Title: wetten.nl - Regeling - Besluit Stuurgroep Weesgeneesmiddelen - BWBR0018404

Source: https://wetten.overheid.nl/BWBR0018404/

Content:
{"title": "wetten.nl - Regeling - Besluit Stuurgroep Weesgeneesmiddelen - BWBR0018404", "content": "Besluit van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van 9 juni 2005, nr.\n                                    GMT/G 2587484, houdende Instelling van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (Besluit Stuurgroep\n                                    Weesgeneesmiddelen)\n\nDe Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,\n\n\n\nBesluit:\n\nIn dit besluit wordt verstaan onder:\n\na. de minister: de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport;\n\nb. de stuurgroep: de stuurgroep, genoemd in artikel 2;\n\nc. de weesgeneesmiddelen: de geneesmiddelen, genoemd in artikel 2.\n\n1 Er is een stuurgroep Weesgeneesmiddelen, verder te noemen de Stuurgroep.\n\n2 De stuurgroep heeft tot taak het stimuleren van de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen\n                                          en het verbeteren van de situatie van pati\u00ebnten met een zeldzame ziekte, in het bijzonder\n                                          het versterken van de informatievoorziening over zeldzame ziekten. De stuurgroep doet\n                                          dit door:\n\n\u2013 de vertegenwoordigers van pati\u00ebntenorganisaties, behandelaars, onderzoekers, farmaceutische\n                                                industrie, verzekeraars en anderen bij elkaar te brengen;\n\n\u2013 de problemen te inventariseren die de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen in Nederland\n                                                in de weg staan;\n\n\u2013 de problemen van pati\u00ebnten te inventariseren, in het bijzonder wat betreft de informatievoorziening;\n\n\u2013 te functioneren als aanspreekpunt voor belanghebbenden;\n\n\u2013 netwerken te vormen met vergelijkbare structuren binnen de andere EU-lidstaten en\n                                                zonodig ook daarbuiten;\n\n\u2013 aan de betrokken instellingen oplossing voor te stellen voor de herkende problemen;\n\n\u2013 hierbij te betrekken de Europese regelgeving ter zake, in het bijzonder Verordening (EG) 141/2000 van het Europees Parlement en de raad van 16 december 1999 inzake weesgeneesmiddelen\n                                                en toekomstige programma\u2019s inzake weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten voortvloeiend\n                                                uit Europese regelgeving;\n\n\u2013 projectvoorstellen te beoordelen en advies hierover te geven aan Zorgonderzoek Nederland\n                                                (ZonMW).\n\n3 De stuurgroep maakt een jaarplan en legt dit ter goedkeuring aan de minister voor.\n\n4 De minister kan de stuurgroep ten aanzien van de uitvoering van de taak, bedoeld in\n                                          het tweede lid, bijzondere aanwijzingen geven.\n\nEen ieder die betrokken is bij de uitvoering van dit besluit en daarbij de beschikking\n                                    krijgt over gegevens waarvan hij/zij het vertrouwelijke karakter kent of redelijkerwijs\n                                    moet vermoeden en voor wie niet reeds uit hoofde van ambt, beroep of wettelijk voorschrift\n                                    ter zake van die gegevens een geheimhoudingsplicht geldt, is verplicht tot geheimhouding.\n                                    Daarvan behoudens voor zover enig wettelijk voorschrift hem/haar tot bekendmaking\n                                    verplicht of uit zijn taak bij de uitvoering van dit besluit tot bekendmaking voortvloeit.\n\n1 De leden van de stuurgroep worden benoemd door de minister na voordracht van ZonMW\n                                          voor de duur van drie jaar. Deze benoeming kan \u00e9\u00e9nmaal verlengd worden voor een periode\n                                          van drie jaar.\n\n2 Voor deze keer worden benoemd:\n\n\u2013 prof. dr. H.G.M. Leufkens, Faculteit Farmaceutische Wetenschappen van de Universiteit\n                                                van Utrecht, voorzitter;\n\n\u2013 prof. dr. C.B.W.H. Lamers, gastro-enteroloog, LUMC, Leiden, lid;\n\n\u2013 prof. dr. F.J.M, Gabre\u00ebls, emeritus kinderneuroloog, UMC st Radboud Nijmegen, lid;\n\n\u2013 mw. dr. C.M.A. Rademaker, ziekenhuisapotheker, Wilhelmina Kinderziekenhuis / UMC Utrecht,\n                                                lid;\n\n\u2013 dr. M. van der Graaff, Nefarma, lid;\n\n\u2013 ir. J.G. Hanstede, BioFarmind, lid;\n\n\u2013 mw. H. Meutgeert, Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekte en Vereniging Samenwerkende\n                                                Ouder- en Pati\u00ebntenorganisaties, lid;\n\n\u2013 A. van der Zeijden, CG-raad, lid;\n\n\u2013 dr. J.P.T. Span, agentschap College ter beoordeling van Geneesmiddelen, lid;\n\n\u2013 drs. A.R. Schuurman MBA, College voor Zorgverzekeringen, lid.\n\n3 De stuurgroep stelt zijn eigen werkwijze vast.\n\n1 Het secretariaat van de stuurgroep zal worden gevoerd door ZonMW. De co\u00f6rdinator weesgeneesmiddelen\n                                          van ZonMW treedt op als secretaris van de stuurgroep.\n\n2 Aan de vergaderingen van de stuurgroep kan worden deelgenomen door een waarnemer van\n                                          VWS.\n\nDe stuurgroep zendt, na afloop van de werkzaamheden en uiterlijk op 31 december 2007,\n                                    een eindverslag aan de minister.\n\nDe niet-ambtelijke leden van de stuurgroep ontvangen een vacatiegeld, gebaseerd op\n                                    het vacatiegeldenbesluit 1988 en de regeling maximum bedragen vacatiegeld.\n\nHet beheer van de bescheiden betreffende de werkzaamheden van de stuurgroep geschiedt\n                                    op overeenkomstige wijze als bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.\n                                    De bescheiden worden na be\u00ebindiging van de werkzaamheden van de stuurgroep opgeborgen\n                                    in het archief van dat ministerie.\n\nDit besluit treedt in werking met ingang van de tweede dag na de dagtekening van de\n                                    Staatscourant waarin het wordt geplaatst en werkt terug tot 1 januari 2005.\n\nDit besluit wordt aangehaald als: Besluit Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.\n\nDit besluit zal met de toelichting in de Staatscourant worden geplaatst.\n\nMinister\n\nJ.F. Hoogervorst"}