Title: wetten.nl - Regeling - Besluit Stuurgroep Weesgeneesmiddelen - BWBR0012404

Source: https://wetten.overheid.nl/BWBR0012404/

Content:
{"title": "wetten.nl - Regeling - Besluit Stuurgroep Weesgeneesmiddelen - BWBR0012404", "content": "Besluit Stuurgroep Weesgeneesmiddelen\n\nDe Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,\n\nBesluit:\n\n[Regeling vervallen per 06-02-2009]\n\nIn dit besluit wordt verstaan onder:\n\na. \nde minister: de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport;\n\nb. \nde stuurgroep: de stuurgroep, genoemd in artikel 2;\n\nc. \nde weesgeneesmiddelen: de geneesmiddelen, genoemd in artikel 2.\n\n[Regeling vervallen per 06-02-2009]\n\n1 Er is een Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.\n\n2 De stuurgroep heeft tot taak het stimuleren van de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen\n                                          en het verbeteren van de situatie van pati\u00ebnten met een zeldzame ziekte, in het bijzonder\n                                          het versterken van de informatievoorziening over zeldzame ziekten. De stuurgroep doet\n                                          dit door:\n\nde vertegenwoordigers van pati\u00ebntenorganisaties, behandelaars, onderzoekers, farmaceutische\n                                                industrie, verzekeraars en anderen bij elkaar te brengen;\n\nde problemen te inventariseren die de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen in Nederland\n                                                in de weg staan;\n\nde problemen van pati\u00ebnten te inventariseren, in het bijzonder wat betreft de informatievoorziening;\n\nte functioneren als aanspreekpunt voor belanghebbenden;\n\nnetwerken te vormen met vergelijkbare structuren binnen de andere EU-lidstaten en\n                                                zonodig ook daarbuiten;\n\naan de betrokken instellingen oplossingen voor te stellen voor de herkende problemen;\n\nhierbij te betrekken de Europese richtlijnen ter zake, in het bijzonder Verordening (EG) 141/2000 van het Europees Parlement en de Raad van 16 december 1999 inzake weesgeneesmiddelen\n                                                en toekomstige programma's inzake weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten voortvloeiend\n                                                uit Europese richtlijnen;\n\nprojectvoorstellen te beoordelen en advies hierover te geven aan het bestuur van\n                                                het gebied Medische Wetenschappen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk\n                                                Onderzoek (MW-NWO).\n\n3 De stuurgroep maakt een jaarplan en legt dit ter goedkeuring aan de minister voor.\n\n4 De stuurgroep brengt uiterlijk 31 december 2001 een eerste verslag uit. De stuurgroep\n                                          brengt daarna jaarlijks verslag uit van zijn werkzaamheden.\n\n5 De minister kan de stuurgroep ten aanzien van de uitvoering van de taak, bedoeld in\n                                          het tweede lid, bijzondere aanwijzingen geven.\n\n[Regeling vervallen per 06-02-2009]\n\n1 De leden van de stuurgroep worden benoemd door de minister na voordracht van MW-NWO voor de duur van vier jaar. Deze benoeming kan \u00e9\u00e9n maal verlengd worden voor\n                                          een periode van vier jaar.\n\n2 Voor de eerste keer worden benoemd:\n\nprof. dr. H.G.M. Leufkens, Faculteit Farmacie, Universiteit Utrecht, tevens voorzitter;\n\ndr. H. van Bronswijk, agentschap College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, Den Haag;\n\nprof. dr. C.B.H.W. Lamers, gastro-enteroloog, Leids Universitair Medisch Centrum,\n                                                Leiden;\n\nprof. dr. F.J.M. Gabre\u00ebls, emeritus kinderneuroloog, Universitair Medisch Centrum\n                                                Sint-Radboud, Nijmegen;\n\nmevrouw dr. C.M.A. Rademaker, ziekenhuisapotheker, Universitair Medisch Centrum, Wilhelmina\n                                                Kinderziekenhuis, Utrecht;\n\ndr. R.W. van Olden, Nefarma, Den Haag;\n\nir. J.G. Hanstede, BioFarmind, Leerdam;\n\nmevrouw H. Meutgeert, Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten, Zwolle en\n                                                Vereniging Samenwerkende Ouder- en Pati\u00ebntenorganisaties, Soestdijk;\n\nde heer A. van der Zeijden, Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland, Utrecht.\n\n3 De stuurgroep stelt zijn eigen werkwijze vast.\n\n[Regeling vervallen per 06-02-2009]\n\n1 Het secretariaat van de stuurgroep zal worden gevoerd door het gebied Medische Wetenschappen\n                                          van NWO. De co\u00f6rdinator weesgeneesmiddelen van MW-NWO treedt op als secretaris van de stuurgroep.\n\n2 Aan de vergaderingen van de stuurgroep kan worden deelgenomen door een waarnemer van\n                                          VWS.\n\n[Regeling vervallen per 06-02-2009]\n\nNa afloop van de werkzaamheden zendt, uiterlijk op 31 december 2004, de stuurgroep\n                                    een eindverslag aan de minister.\n\n[Regeling vervallen per 06-02-2009]\n\n1 De leden van de stuurgroep ontvangen, in plaats van vacatiegeld, een vergoeding van\n                                          \u20ac 204,20 per vergadering.\n\n2 De leden van de stuurgroep ontvangen een vergoeding voor reis- en verblijfkosten,\n                                          in overeenstemming met het Reisbesluit binnenland.\n\n[Regeling vervallen per 06-02-2009]\n\nHet beheer van de bescheiden betreffende de werkzaamheden van de stuurgroep geschiedt\n                                    op overeenkomstige wijze als bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.\n                                    De bescheiden worden na be\u00ebindiging van de werkzaamheden van de stuurgroep opgeborgen\n                                    in het archief van dat ministerie.\n\n[Regeling vervallen per 06-02-2009]\n\nDit besluit treedt in werking met ingang van de tweede dag na de dagtekening van de\n                                    Staatscourant waarin het wordt geplaatst en vervalt na het uitbrengen van het eindverslag.\n\n[Regeling vervallen per 06-02-2009]\n\nDit besluit wordt aangehaald als: Besluit Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.\n\nDit besluit zal met de toelichting in de Staatscourant worden geplaatst.\n\nMinister\n\nE.  Borst-Eilers"}