Source: http://www.czytelniamedyczna.pl/797,czy-kazda-kobieta-w-ciazy-powinna-miec-swobodny-dostep-do-badan-prenatalnych-pra.html
Timestamp: 2019-06-19 15:40:35
Legal References Found: art. 18
 art. 55
 art. 4
 art. 448
 art. 444
 art. 361
 art. 444
 art. 361
 art. 4
 art. 444
 art. 361
 art. 4
 art. 361
 art. 4

Document Content:
Czy każda kobieta w ciąży powinna mieć swobodny dostęp do badań prenatalnych? Prawne aspekty wykonywania badań prenatalnych w Polsce • Medycyna Rodzinna 1/2009 • Czytelnia Medyczna BORGIS
Czytelnia Medyczna » Medycyna Rodzinna » 1/2009 » Czy każda kobieta w ciąży powinna mieć swobodny dostęp do badań prenatalnych? Prawne aspekty wykonywania badań prenatalnych w Polsce
© Borgis - Medycyna Rodzinna 1/2009, s. 2-10
*Konrad Wroński1, Roman Bocian2, Łukasz Dziki1, Adam Depta3, Jarosław Cywiński1, Adam Dziki1
Should every pregnant woman have a free access to prenatal examinatons? Legal aspects of conducting prenatal examinations in Poland
1Klinika Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Adam Dziki
2Oddział Chirurgii Ogólnej i Naczyniowej, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital im. dra M. Pirogowa w Łodzi
3Zakład Finansowania Ochrony Zdrowia, Katedra Polityki Ochrony Zdrowia Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
Introduction:In the 21st century prenatal examinations are of fundamental importance in obstetrics. Both invasive and non-invasive examinations make it possible to diagnose most diseases in unborn babies, and in case of diagnosing genetic defects, to implement an effective treatment of a baby still in the fetal stage, or soon after birth. An early diagnosing of diseases in an unborn baby is crucial to further treatment and also to the pregnancy itself.
Objectives: The objective of this research was to become familiar with patients´ opinions about prenatal examinations in pregnant women.
Material and methods: A group of 700 patients staying in Pirogow Hospital in Lodz was requested to fill in a survey prepared by the authors, in which instruments were applied to examine patients´ opinions about prenatal examinations in pregnant women. The necessary calculations were done by means by followings packets: STATISTICA 7.1 and EXCEL 2008.
Results: The analysis of the results of this research reveals that 661 (94.4%) respondents claim that each pregnant woman should have a free access to prenatal examinations. Among 700 respondents 31 (4.4%) thought otherwise and 8 (1.1%) respondents had no opinion in this matter.
Conclusions: Prenatal examinations are more and more important in obstetrics. Future parents have a right to consciously make plans concerning their family, and also have a right to an abortion if it turns out that their baby might be born with a genetic defect. Respecting this right rests a duty on every doctor.
Key words: patients´ rights, human rights, prenatal examinations.
Badania prenatalne służą do rozpoznawania wad i ciężkich chorób płodu we wczesnym okresie ciąży (1-7). Lata 50-te XX wieku to początki diagnostyki prenatalnej na świecie (8-15). W Polsce badania prenatalne zaczęto wykonywać w Zakładzie Genetyki w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przy współpracy z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w 1975 roku, ale podobnie jak na świecie – dopiero w latach 80-tych XX wieku badania te stają się bardziej dostępne dla kobiet (16-23).
Według światowych badań epidemiologicznych, na całym świecie rodzi się około 2-3% dzieci z różnymi wadami, z czego 85% tych wad jest uwarunkowana genetycznie (24-30). Szacuje się, że w Polsce do Poradni Genetycznych trafia około 10-20% rodziców z grupy ryzyka genetycznego.
Celem pracy było poznanie opinii pacjentów na temat badań prenatalnych wykonywanych u kobiet w ciąży.
Sondaż poświęcony poznaniu opinii pacjentów na temat modelu paternalistycznego w relacji lekarz-pacjent został przeprowadzony w sierpniu, wrześniu i październiku 2008 roku wśród pacjentów przebywających w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu im. dra Mikołaja Pirogowa w Łodzi.
W celu przeprowadzenia sondażu przygotowano ankietę. Wypełnienie ankiety było dobrowolne i anonimowe. Kwestionariusz ankiety zawierał 7 pytań zamkniętych. Przed rozdaniem każdej ankiety pytano chorego, czy wyraża zgodę na udział w badaniu. Po otrzymaniu pozytywnej odpowiedzi pacjentom wręczano ankietę do wypełnienia.
Badaną grupę stanowiło 700 pacjentów przebywających w oddziałach i poradniach Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala im. dra Mikołaja Pirogowa w Łodzi, które wyraziły zgodę i poprawnie wypełniły ankietę.
Niezbędne obliczenia zostały przeprowadzone przy pomocy pakietów: STATISTICA 7.1 i EXCEL 2008.
W badaniu uczestniczyło 700 osób, z czego 436 kobiet – co stanowiło 62,3% ogółu badanych i 264 mężczyzn – co stanowiło 37,3% ogółu badanych. Wiek osób, które były poddane badaniu najczęściej zawierał się w przedziale od 45 do 65 lat, co stanowiło 69,9% ogółu ankietowanych pacjentów. W grupie ankietowanych pacjentów osoby z wykształceniem średnim stanowiły 67,9% ogółu badanych. 609 (87%) pacjentów, którzy wzięli udział w ankiecie pochodziło z miasta zamieszkanego przez więcej niż 500.000 mieszkańców (tab. 1).
Wiek do 25. roku życia 3 0,4
od 25. do 45. roku życia 97 13,8
od 45. do 65. roku życia 489 69,9
powyżej 65. roku życia 111 15,9
RAZEM: 700 100,0
Płeć kobiety 436 62,3
mężczyźni 264 37,7
Miejsce zamieszkania w mieście powyżej 500 000 mieszkańców 609 87,0
w mieście od 25 000 do 500 000 mieszkańców 65 9,3
w miejscowości poniżej 25 000 mieszkańców 18 2,6
na wsi 8 1,1
Wykształcenie podstawowe 14 2,0
zawodowe 91 13,0
średnie 475 67,9
wyższe 120 17,1
Z badania ankietowego wynika, że dominowali pacjenci korzystający z gabinetu lekarskiego co pół roku (402 pacjentów – 57,4% ogółu ankietowanych) (tab. 2), natomiast w przypadku korzystania z usług szpitala dominowali pacjenci korzystający z jego usług rzadziej niż raz w roku (76% ogółu pacjentów) (tab. 3).
Tabela 2. Częstości korzystania z usług przychodni przyszpitalnej i/lub gabinetu lekarza rodzinnego przez osoby biorące udział w ankiecie.
Częstość korzystania z usług przychodni przyszpitalnej i/lub gabinetu lekarza rodzinnego: Liczba badanych (%)
raz w miesiącu 34 4,9
raz na kwartał 183 26,1
co pół roku 402 57,4
rzadziej niż raz na rok 81 11,6
Tabela 3. Częstości korzystania z usług szpitala przez osoby biorące udział w ankiecie.
Częstość korzystania z usług szpitala: Liczba badanych (%)
raz w miesiącu 2 0,3
raz na kwartał 24 3,4
co pół roku 142 20,3
rzadziej niż raz na rok 532 76,0
Z przeprowadzonego badania ankietowego wynika, że 661 (94,43%) respondentów uważa, że kobiety w ciąży powinny mieć swobodny dostęp do badań prenatalnych (ryc. 1). Wśród 700 ankietowanych, 31 (4,43%) miało inne zdanie na ten temat, a 8 (1,14%) pacjentów nie miało zdania.
Ryc. 1. Opinie respondentów na temat dostępu kobiet w ciąży do badań prenatalnych.
W badaniu ankietowym nie stwierdzono zależności istotnych statystycznie zarówno w grupie mężczyzn jak i kobiet a ich opinią na temat dostępu przez kobiety w ciąży do badań prenatalnych (p>0,05) (współczynnik kontyngencji C-Pearsona 0,05) (tab. 4).
Tabela 4. Opinie respondentów na temat dostępu kobiet w ciąży do badań prenatalnych a płeć ankietowanych.
Czy uważa Pan(i), że każda kobieta w ciąży powinna mieć swobodny dostęp do badań prenatalnych? Razem liczba badanych:
Liczba badanych (%) Liczba badanych (%) Liczba badanych (%)
Kobieta 408 58,29 23 3,29 5 0,71 436
Mężczyzna 253 36,14 8 1,14 3 0,43 264
Razem: 661 94,43 31 4,43 8 1,14 700
W przeprowadzonym badaniu nie stwierdzono również zależności istotnej statystycznie pomiędzy wiekiem ankietowanych pacjentów a ich opinią na temat swobodnego dostępu do badań prenatalnych przez kobiety w ciąży (p>0,05) (współczynnik kontyngencji C-Pearsona 0,10) (tab. 5).
Tabela 5. Opinie respondentów na temat dostępu kobiet w ciąży do badań prenatalnych a wiek ankietowanych.
Wiek ankietowanych Czy uważa Pan(i), że każda kobieta w ciąży powinna mieć swobodny dostęp do badań prenatalnych? Razem liczba badanych:
do 25 lat 3 0,43 0 0,00 0 0,00 3
od 25 do 44 lat 88 12,57 6 0,86 3 0,43 97
od 45 do 65 lat 466 66,57 18 2,57 5 0,71 489
powyżej 65 lat 104 14,86 7 1,00 0 0,00 111
Nie stwierdzono zależności istotnej statystycznie między wykształceniem pacjentów a ich opinią na temat dostępu kobiet w ciąży do badań prenatalnych (p>0,05) (współczynnik kontyngencji C-Pearsona 0,05) (tab. 6).
Tabela 6. Opinie respondentów na temat dostępu kobiet w ciąży do badań prenatalnych a wykształcenie ankietowanych.
Wykształcenie ankietowanych Czy uważa Pan(i), że każda kobieta w ciąży powinna mieć swobodny dostęp do badań prenatalnych? Razem liczba badanych:
Liczba badanych (%) Liczba badanych (%) Lliczba badanych (%)
Podstawowe 13 1,86 1 0,14 0 0,00 14
Zawodowe 86 12,29 3 0,43 2 0,29 91
Średnie 449 64,14 21 3,00 5 0,71 475
Wyższe 113 16,14 6 0,86 1 0,14 120
W analizie statystycznej badania nie stwierdzono także zależności między miejscem zamieszkania ankietowanych a ich opinią na temat dostępu kobiet w ciąży do badań prenatalnych (p>0,05) (współczynnik kontyngencji C-Pearsona 0,06) (tab. 7).
Tabela 7. Opinie respondentów na temat dostępu kobiet w ciąży do badań prenatalnych a miejsce zamieszkania ankietowanych.
Miejsce zamieszkania ankietowanych Czy uważa Pan(i), że każda kobieta w ciąży powinna mieć swobodny dostęp do badań prenatalnych? Razem liczba badanych:
Miejscowość powyżej 500 000 mieszkańców 572 81,71 29 4,14 8 1,14 609
Miejscowość od 25 000 do 500 000 mieszkańców 63 9,00 2 0,29 0 0,00 65
Miejscowość poniżej 25 000 mieszkańców 18 2,57 0 0,00 0 0,00 18
Wieś 8 1,14 0 0,00 0 0,00 8
Wyniki przeprowadzonej ankiety wśród pacjentów przebywających w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu im. dra Mikołaja Pirogowa w Łodzi wskazują, że zdecydowana większość respondentów uważa, że każda kobieta w ciąży powinna mieć swobodny dostęp do badań prenatalnych (ryc. 1).
W XXI wieku każda kobieta w ciąży, która chce wykonać badania prenatalne ma do tego pełne prawo. Jednym z głównych wskazań do wykonania badań prenatalnych u kobiety w ciąży jest jej nadmierny lęk przed wystąpieniem u jej dziecka wady wrodzonej.
KOŚCIÓŁ A BADANIA PRENATALNE
Etyka chrześcijańska dopuszcza wykonywanie badań prenatalnych pod warunkiem, że szanują one integralność płodu ludzkiego i nie dążą, w przypadku wykrycia wady genetycznej, do aborcji. Ocena moralna badań prenatalnych została zapisana w „Katechizmie Kościoła Katolickiego” w punkcie 2274: „Diagnostyka prenatalna jest moralnie dozwolona, jeśli szanuje życie i integralność embrionu i płodu ludzkiego, dąży do jego ochrony albo do jego indywidualnego leczenia. Sprzeciwia się prawu moralnemu wtedy, gdy w zależności od wyników prowadzi do przerwania ciąży. Diagnostyka nie powinna pociągać za sobą wyroku śmierci.”i w punkcie 2275: „Jak każdy zabieg medyczny na pacjencie, należy uznać za dopuszczalne zabiegi na embrionie ludzkim, pod warunkiem, że szanują życie i integralność embrionu, nie narażając go na ryzyko nieproporcjonalnie wielkie; gdy są podejmowane w celu leczenia, poprawy jego stanu zdrowia lub dla ratowania zagrożonego życia.”
W wydanej przez Papieża Jana Pawła II encyklice „Evangelium Vitae” zapisano, iż: „Badania prenatalne, które nie wzbudzają obiekcji moralnych, o ile są podejmowane w celu wskazania ewentualnych terapii, których podjęcia wymaga zdrowie dziecka nienarodzonego, zbyt często dostarczają okazji do zaproponowania i wykonywania przerwania ciąży. Jest to wówczas aborcja eugeniczna, akceptowana przez opinię publiczną o specyficznej mentalności, co do której ustala się błędny pogląd, że jest ona wyrazem wymogów „terapeutycznych”: mentalność ta przyjmuje życie tylko pod pewnymi warunkami, odrzucając ułomność, kalectwo i chorobę.”
Kościół akceptuje wykonywanie badań prenatalnych tylko wtedy, gdy w przypadku stwierdzenia wady płodu nie niesie to za sobą możliwości wykonania aborcji. W „Katechizmie Kościoła Katolickiego” w artykule 2270 i 2273 znajdują się zapisy mówiące o niezbywalnym prawie do życia każdej istoty ludzkiej:„2270 Życie ludzkie od chwili poczęcia powinno być szanowane i chronione w sposób absolutny. Już od pierwszej chwili swego istnienia istota ludzka powinna mieć przyznane prawa osoby, wśród nich nienaruszalne prawo każdej niewinnej istoty do życia.”, „2273 Niezbywalne prawo do życia każdej niewinnej istoty ludzkiej stanowi element konstytutywny społeczeństwa cywilnego i jego prawodawstwa (...)” Zgodnie z artykułem 2274 „Katechizmu Kościoła Katolickiego” każdy embrion od chwili poczęcia uważany jest za istotę ludzką: „Ponieważ embrion powinien być uważany za osobę od chwili poczęcia, powinno się bronić jego integralności, troszczyć się o niego i leczyć go w miarę możliwości jak każdą inną istotę ludzką.”
Każdy zabieg przerwania ciąży uważany jest przez Kościół Katolicki za zło moralne. Zapisy dotyczące tej kwestii zostały zapisane w artykule 2271 „Katechizmu Kościoła Katolickiego”: „Kościół od początku twierdził, że jest złem moralnym każde spowodowane przerwanie ciąży. Nauczanie na ten temat nie uległo zmianie i pozostaje niezmienne. Bezpośrednie przerwanie ciąży, to znaczy zamierzone jako cel lub środek, jest głęboko sprzeczne z prawem moralnym.”Zabieg przerwania ciąży stanowi także wykroczenie zgodnie z artykułem 2272 „Katechizmu Kościoła Katolickiego”: „Formalne współdziałanie w przerywaniu ciąży stanowi poważne wykroczenie. Kościół nakłada kanoniczną karę ekskomuniki za to przestępstwo przeciw życiu ludzkiemu. (...) Kto powoduje przerwanie ciąży, po zaistnieniu skutku, podlega ekskomunice wiążącej mocą samego prawa, (...) przez sam fakt popełnienia przestępstwa (...), na warunkach przewidzianych przez prawo. Kościół nie zamierza przez to ograniczać zakresu miłosierdzia. Ukazuje ciężar popełnionej zbrodni, szkodę nie do naprawienia wyrządzoną niewinnie zamordowanemu dziecku, jego rodzicom i całemu społeczeństwu.”
PRAWNE ASPEKTY ZWIĄZANE Z WYKONYWANIEM BADAŃ PRENATALNYCH
Wskazania do wykonania badań prenatalnych zostały zapisane w załączniku 3 do Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 21 grudnia 2004 r. w sprawie zakresu świadczeń opieki zdrowotnej, w tym badań przesiewowych, oraz okresów, w których te badania są przeprowadzane:
Zakres lekarskich badań prenatalnych (przedurodzeniowych), u kobiet o podwyższonym, w stosunku do populacyjnego, ryzyku wystąpienia choroby lub wady, w tym genetycznej, wraz z okresami ich przeprowadzania
1. Badania prenatalne są badaniami i procedurami diagnostycznymi wykonywanymi w 1. i 2. trymestrze ciąży u kobiet o podwyższonym, w stosunku do populacyjnego, ryzyku wystąpienia choroby lub wady, w tym genetycznej, jednak nie później, niż do 22. tygodnia ciąży.
2. Badania prenatalne obejmują:
a) badania USG płodu wg standardów przewidzianych dla badania USG pod kątem wad i chorób genetycznie uwarunkowanych,
b) badania biochemiczne (oznaczenia poziomów w surowicy krwi kobiety ciężarnej):
– osoczowe białko ciążowe A (PAPP-A),
– alfa fetoproteina (AFP),
– wolna gonadotropina kosmówkowa – podjednostka beta – (wolne B-hCG),
– wolny estriol – Estriol;
c) kordocenteza,
e) analiza molekularna i biochemiczna w przypadkach chorób monogenicznych.
3. Głównymi wskazaniami do wykonania badań prenatalnych są:
1) wiek matki powyżej 40 lat;
3) stwierdzenie wystąpienia strukturalnych aberracji chromosomowych u ciężarnych lub u ojca dziecka;
4) stwierdzenie znacznie większego ryzyka urodzenia dziecka dotkniętego chorobą uwarunkowaną monogenetycznie lub wieloczynnikową;
5) stwierdzenie w czasie ciąży nieprawidłowego wyniku badania USG i/lub badań biochemicznych wskazujących na zwiększone ryzyko aberracji chromosomowej lub wady płodu.”
W Kodeksie Etyki Lekarskiej w artykule 38 punkcie 3 zapisano, iż lekarz ma obowiązek informowania kobiet w ciąży o możliwości wykonania badań prenatalnych: „Lekarz ma obowiązek zapoznać pacjentów z możliwościami współczesnej genetyki lekarskiej, a także diagnostyki i terapii przedurodzeniowej. Przekazując powyższe informacje lekarz ma obowiązek poinformować o ryzyku związanym z przeprowadzeniem badań przedurodzeniowych.”Ten zapis jest zgodny z Rekomendacją Komitetu Ministrów Rady Europy z 1990 roku, który uważa, iż obowiązkiem lekarzy jest informowanie każdej pacjentki w ciąży o możliwości wykonania badań prenatalnych, a także o związanym z nimi ryzyku. Lekarz, podejmując się działań lekarskich u kobiety w ciąży jest odpowiedzialny także za zdrowie i życie dziecka nienarodzonego. Mówi o tym artykuł 39 Kodeksu Etyki Lekarskiej: „Podejmując działania lekarskie u kobiety w ciąży lekarz równocześnie odpowiada za zdrowie i życie jej dziecka. Dlatego obowiązkiem lekarza są starania o zachowanie zdrowia i życia dziecka również przed jego urodzeniem.”
Dla kierowania kobiet w ciąży na badania prenatalne ważne znaczenie ma wyrok Sądu Najwyższego w sprawie odmowy skierowania pacjentki w ciąży na badania prenatalne. Wyrok dotyczy pacjentki, która urodziła pierwsze swoje dziecko z wadą genetyczną – hipochondroplazją kości. Gdy po raz drugi pacjentka zaszła w ciąże i chciała wykonać badania prenatalne celem sprawdzenia czy jej drugie dziecko nie urodzi się z tą samą wadą genetyczną, lekarze odmówili skierowania pacjentki na badania prenatalne. W konsekwencji drugie dziecko urodziło się z tą samą wadą genetyczną co pierwsze. Sąd Najwyższy w swoim wyroku stwierdził naruszenie praw pacjenta i zasądził na rzecz pacjentki odszkodowanie za urodzenie dziecka upośledzonego. Uzasadnienie wyroku Sądu Najwyższego brzmi następująco: „Z niekwestionowanych ustaleń faktycznych Sądów wynika, że pozwany L.P. otrzymał dokumentację lekarską pierwszego dziecka powódki pozwalającą na stwierdzenie powyższych zagrożeń drugiej ciąży i zaznaczył w karcie informacyjnej występujące podejrzenie choroby genetycznej i ciążę wysokiego ryzyka. Natomiast, nie tylko nie dopełnił żadnego z wyżej wskazanych obowiązków, a przeciwnie: odmówił uzasadnionemu żądaniu powódki skierowania jej na badania specjalistyczne do poradni genetycznej i wprowadził w błąd wskazując, że badania USG nie wykazały wady płodu, choć powinien był wiedzieć, że badania powyższe wykonane w tym okresie ciąży nie mogą wykryć tego rodzaju wady genetycznej i konieczne jest wykonywanie ich systematycznie w późniejszym okresie częściej niż zazwyczaj.
Trafnie Sądy obu instancji stwierdziły, że naruszenie przez pozwanego L.P. wskazanych wyżej ustawowych obowiązków było przez niego zawinione, skoro każdy lekarz-ginekolog może i powinien wiedzieć, w oparciu o dostępne publikacje specjalistyczne, o wyżej opisanych zagrożeniach genetycznych ciąży i sposobie postępowania przypadku podejrzenia ich wystąpienia. Niewykonanie powyższych obowiązków świadczy przynajmniej o niedostatecznej wiedzy zawodowej pozwanego L.P. w zakresie podstawowym, co przesądza o jego winie co najmniej w stopniu niedbalstwa. Na lekarzu, jak na każdym, profesjonaliście, spoczywa obowiązek kompetencji i obowiązek udzielania informacji. Chodzi przy tym o kompetencje rzeczywiste, merytoryczne, a nie jedynie formalne, zaś obowiązek podnoszenia kwalifikacji zawodowych oraz śledzenia postępów nauki i techniki medycznej wynika wprost z art. 18 ustawy o zawodzie lekarza oraz art. 55 Kodeksu Etyki Lekarskiej. Ignorancja w tym zakresie stanowi winę lekarza.
Natomiast obowiązek udzielania informacji powinien być realizowany w taki sposób, by dostarczyć pacjentowi dostatecznych i zrozumiałych informacji koniecznych do podjęcia przez niego decyzji o dalszym postępowaniu. Pacjent ma bowiem prawo do samodzielnego decydowania w sprawach osobistych o najistotniejszym znaczeniu, zaś obowiązkiem lekarza jest dostarczenie mu rzetelnych, obiektywnych i zrozumiałych informacji pozwalających na podjęcie takiej decyzji. Dezinformacja, informacja nierzetelna, jak również brak informacji, stanowi o winie lekarza.” W dalszej części uzasadnienia wyroku Sądu Apelacyjnego zapisano, iż: „Zdając sobie sprawę z kontrowersji, jakie w światowym orzecznictwie i doktrynie wywołuje problem roszczeń związanych z urodzeniem dziecka upośledzonego, do którego nie doszłoby, gdyby lekarze dostarczyli rodzicom informacji umożliwiających legalne dokonanie przerwania ciąży, należy stwierdzić, że skoro wskazana wyżej ustawa z 1993 r. o planowaniu rodziny przyznaje rodzicom prawo do świadomego planowania rodziny, a kobiecie prawo do przerwania ciąży między innymi w sytuacji określonej w art. 4a ust. 1 pkt. 2, z tzw. przyczyn genetycznych, to prawa te należy uznać za prawa podmiotowe rodziców, których naruszenie rodzi odpowiedzialność odszkodowawczą. (...) Działanie lub zaniechanie lekarza polegające na odmowie skierowania na odpowiednie badania prenatalne lub pod opiekę poradni genetycznej w sytuacji zagrożenia obciążenia płodu wadą genetyczną, nieudzielanie rodzicom pełnych informacji o tym zagrożeniu oraz o możliwości, sposobach i terminie, w jakim wadę można wykryć, stanowi naruszenie omówionych wyżej obowiązków lekarza i praw pacjenta, a także prawa rodziców do planowania rodziny i podjęcia świadomej decyzji o posiadaniu dziecka dotkniętego wadą genetyczną lub o przerwaniu ciąży, zgodnie z przepisami ustawy o planowaniu rodziny. Uniemożliwienie rodzicom wykonania tych praw, prowadzące do urodzenia, wbrew ich woli, dziecka upośledzonego, rodzi po stronie podmiotu odpowiedzialnego obowiązek zapłaty odpowiedniego zadośćuczynienia na podstawie art. 448 K.C. za doznaną w wyniku naruszenia ich dóbr osobistych krzywdę.
Naruszenie wskazanych wyżej praw podmiotowych uzasadnia również roszczenia odszkodowawcze na podstawie art. 444 § 1 w związku z art. 361 § 1 i 2 K.C. obejmujące nie tylko szkodę majątkową w postaci kosztów ciąży i porodu czy utraty możliwości zarobkowych matki po urodzeniu upośledzonego dziecka, lecz także szkodę wynikającą z ponoszenia przez rodziców zwiększonych kosztów utrzymania upośledzonego dziecka. Należy podkreślić, że szkodą rodziców nie jest sam fakt urodzenia dziecka dotkniętego wadą genetyczną, bowiem urodzenie się człowieka w żadnym wypadku nie może być uznane za szkodę, także w rozumieniu prawa cywilnego. Ich szkodą jest określony w art. 444 wzw. z art. 361 § 2 K.C. uszczerbek majątkowy wynikający z konieczności ponoszenia dodatkowych kosztów utrzymania i wychowania związanych z upośledzeniem dziecka, których nie planowali, nie godzili się ponosić i mnie musieliby ponosić, gdyby nie zostało naruszone ich prawo do planowania rodziny i podjęcia decyzji o przerwaniu ciąży. Tak rozumiana szkoda majątkowa rodziców pozostaje w związku przyczynowym (art. 361 § 1 K.C.) z określonymi wyżej zaniedbaniami lekarzy prowadzącymi do pozbawienia rodziców możliwości podjęcia decyzji o przerwaniu ciąży. I tylko za to lekarze ponoszą odpowiedzialność, bowiem samo upośledzenie dziecka pozostaje oczywiście poza zakresem ich działań i odpowiedzialności.
Z tych wszystkich względów należy uznać, że rodzice, a nie dziecko są legitymowani czynnie do dochodzenia roszczeń odszkodowawczych za szkodę majątkową obejmującą zwiększone koszty utrzymania upośledzonego dziecka, ponoszone przez nich w wyniku zawinionego naruszenia przez lekarzy prawa rodziców do planowania rodziny i przerwania ciąży na podstawie art. 4a ust. 1 pkt. 2 ustawy o planowaniu rodziny. Stanowisko takie przeważa w orzecznictwie zdecydowanej większości krajów, w których dochodzi do procesów odszkodowawczych związanych z pozbawieniem kobiety możliwości dokonania zgodnego z prawem przerwania ciąży z tzw. przyczyn genetycznych. Wykluczając prawo dziecka do dochodzenia takich roszczeń, podkreśla się w literaturze i orzecznictwie w szczególności to, że żadne prawa samego dziecka nie zostają naruszone wskazanymi wyżej zawinionymi działaniami lekarzy, bowiem nie istnieje prawo dziecka do nieurodzenia się w razie występowania wad płodu i sam fakt urodzenia się dziecka nie może być uznany za jego szkodę. Podzielając to stanowisko, trzeba zgodzić się z zarzutem kasacji powodów, iż Sądy obu instancji – odmawiając rodzicom legitymacji czynnej do dochodzenia roszczeń odszkodowawczych i przyznając ją dziecku, naruszyły art. 444 w zw. z art. 361 K.C.
Sąd apelacyjny oddalił powództwo uznając, że nawet przy prawidłowym zachowaniu pozwanych lekarzy powódka nie mogłaby przerwać ciąży na podstawie art. 4a ust. 1 pkt. 2 ustawy o planowaniu rodziny, bowiem wykrycie wady płodu możliwe było dopiero po 24 tygodniu ciąży, a przerwanie ciąży z tych przyczyn dopuszczalne jest tylko do 20 tygodnia. Tymczasem z materiału dowodowego wynika, że wykrycie wady płodu możliwe było między 20 a 24 tygodniem ciąży, a jej przerwanie z tych przyczyn możliwe jest do 24 tygodnia, co w sposób oczywisty zmieniać musi ocenę w przedmiocie istnienia związku przyczynowego. Czyni to uzasadnionym także kasacyjny zarzut naruszenia art. 361 § 1 K.C.
Zarzut ten jest uzasadniony również dlatego, że przepis art. 4a ust. 1 pkt. 2 ustawy o planowaniu rodziny nie uzależnia dopuszczalności przerwania ciąży z przyczyn w nim wskazanych od ustalenia w sposób pewny na podstawie badań prenatalnych, że płód dotknięty jest określoną wadą genetyczną. Przepis ten dopuszcza przerwanie ciąży, gdy badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu. Nie musi zatem istnieć całkowita pewność upośledzenia płodu, wystarczy duże prawdopodobieństwo, które może wynikać także z innych przesłanek medycznych niż wyniki badań prenatalnych”.
Zgodnie z wyrokiem Sądu Najwyższego, uniemożliwienie rodzicom (u których istnieje duże prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z wadą/chorobą genetyczną) wykonania badań prenatalnych przez lekarza i w konsekwencji urodzenie dziecka z wadą/chorobą genetyczną, powoduje naruszenie dóbr osobistych przyszłych rodziców. Każda osoba za naruszenie dóbr osobistych może domagać się odpowiedniego zadośćuczynienia na podstawie artykułu 448 Kodeksu Cywilnego: „W razie naruszenia dobra osobistego sąd może przyznać temu, czyje dobro osobiste zostało naruszone, odpowiednią sumę tytułem zadośćuczynienia pieniężnego za doznaną krzywdę lub na jego żądanie zasądzić odpowiednią sumę pieniężną na wskazany przez niego cel społeczny, niezależnie od innych środków potrzebnych do usunięcia skutków naruszenia.”
Rodzice mają prawo domagać się zwrotu wszystkich kosztów związanych z leczeniem i opieką nad dzieckiem upośledzonym zgodnie z artykułem 444 § 1 Kodeksu Cywilnego: „W razie uszkodzenia ciała lub wywołania rozstroju zdrowia naprawienie szkody obejmuje wszelkie wynikłe z tego powodu koszty. Na żądanie poszkodowanego zobowiązany do naprawienia szkody powinien wyłożyć z góry sumę potrzebną na koszty leczenia, a jeżeli poszkodowany stał się inwalidą, także sumę potrzebną na koszty przygotowania do innego zawodu.”
Rodzice mogą także domagać się przyznania renty w związku z całkowitą lub częściową utratą zdolności do pracy zarobkowej, co jest bezpośrednio związane z koniecznością stałej opieki nad dzieckiem z wadą/chorobą genetyczną. Odpowiednie akty prawne dotyczące tej kwestii zostały zapisane w artykule 444 § 2 Kodeksu Cywilnego: „Jeżeli poszkodowany utracił całkowicie lub częściowo zdolność do pracy zarobkowej albo jeżeli zwiększyły się jego potrzeby lub zmniejszyły widoki powodzenia na przyszłość, może on żądać od zobowiązanego do naprawienia szkody odpowiedniej renty.”
W przypadku stwierdzenia wady genetycznej u dziecka podczas badań prenatalnych, rodzice mogą podjąć decyzję o przerwaniu ciąży. Okoliczności, w których może zostać wykonany zabieg przerwania ciąży przez lekarza zostały w zapisane w artykule 4a ustawy z dnia 7 stycznia 1993 roku o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży:
„1. Przerywanie ciąży może być dokonane wyłącznie przez lekarza, w przypadku gdy:
4. kobieta ciężarna znajduje się w ciężkich warunkach życiowych lub trudnej sytuacji osobistej (utracił moc w 1997 r.).
2. W przypadkach określanych w ust. 1 pkt 2 przerwanie ciąży jest dopuszczalne do chwili osiągnięcia przez płód zdolności do samodzielnego życia poza organizmem kobiety ciężarnej; w przypadku określonym w ust. 1 pkt 3 lub 4, jeżeli od początku ciąży nie upłynęło więcej niż 12 tygodni.
4. Do przerwania ciąży wymagana jest pisemna zgoda kobiety. W przypadku małoletniej lub kobiety ubezwłasnowolnionej całkowicie wymagana jest pisemna zgoda jej przedstawiciela ustawowego. W przypadku małoletniej powyżej 13. roku życia wymagana jest również pisemna zgoda tej osoby. W przypadku małoletniej poniżej 13. roku życia wymagana jest zgoda sądu opiekuńczego, a małoletnia ma prawo do wyrażenia własnej opinii. W przypadku kobiety ubezwłasnowolnionej całkowicie wymagana jest także pisemna zgoda tej osoby, chyba że na wyrażenie zgody nie pozwala stan jej zdrowia psychicznego. W razie braku zgody przedstawiciela ustawowego, do przerwania ciąży wymagana jest zgoda sądu opiekuńczego.
5. Wystąpienie okoliczności, o których mowa w ust. 1 pkt 1 i 2, stwierdza inny lekarz niż dokonujący przerwania ciąży, chyba że ciąża zagraża bezpośrednio życiu kobiety. Okoliczność, o której mowa w ust. 1 pkt 3, stwierdza prokurator.”
Badania prenatalne mają coraz większe znaczenie w położnictwie (31, 32). Szybki rozwój genetyki i badań prenatalnych pozwala na wykrycie wielu wad płodu we wczesnym okresie ciąży, co wiąże się z wdrożeniem skutecznego leczenia takich dzieci jeszcze w okresie płodowym lub tuż po ich urodzeniu (33-36). Ważne jest, aby genetyczne badania przesiewowe i diagnostyczne były ściśle związane z poradnictwem genetycznym dla przyszłych rodziców (37-40).
Rodzice mają pełne prawo do świadomego planowania rodziny i prawo do przerwania ciąży wtedy, gdy okaże się, że ich dziecko może urodzić się z wadą genetyczną. Przestrzeganie prawa swobodnego dostępu kobiety w ciąży do badań prenatalnych jest obowiązkiem każdego lekarza.
1. Tremain S: Reproductive freedom, self-regulation, and the government of impairment in utero. Hypatia 2006; 21(1): 35-53. 2. Bennett B: Prenatal diagnosis, genetics and reproductive decision-making. J Law Med 2001; 9(1): 28-40. 3. Murray SJ: Care and the self: biotechnology, reproduction, and the good life. Philos Ethics Humanit Med 2007; 2: 6. 4. Decruyenaere M et al.: The complexity of reproductive decision-making in asymptomatic carriers of the Huntington mutation. Eur J Hum Genet 2007; 15(4): 453-62. 5. Remennick L: The quest for the perfect baby: why do Israeli women seek prenatal genetic testing? Sociol Health Illn 2006; 28(1): 21-53. 6. Svendsen MN, Koch L: Genetics and prevention: a policy in the making. New Genet Soc 2006; 25(1): 51-68. 7. Peterson MM: Assisted reproductive technologies and equity of access issues. J Med Ethics 2005; 31(5): 280-5. 8. Morgan D: The problems and possibilities in regulating technological frontiers: the politics of the new anxiety? J Law Med 2007; 15(1): 77-88. 9. Bennett B: Law and ethics for the bioeconomy and beyond. J Law Med 2007; 15(1): 7-13. 10. Karpin I, Bennett B: Genetic technologies and the regulation of reproductive decision-making in Australia. J Law Med 2006; 14(1): 127-34. 11. Knoppers BM, Isasi RM: Regulatory approaches to reproductive genetic testing. Hum Reprod 2004; 19(12): 2695-701. 12. Gibbons WE: Preimplantation diagnosis for genetic susceptibility. N Engl J Med 2006; 355(19): 2048. 13. Jones SL, Fallon LA: Reproductive options for individuals at risk for transmission of a genetic disorder. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs 2002; 31(2): 193-9. 14. Verlinsky Y: Designing babies: what the future holds. Reprod Biomed Online. 2005; 10 Suppl 1: 24-6. 15. Diniz D: New reproductive technologies, ethics and gender: the legislative process in Brazil. Dev World Bioeth 2002; 2(2): 144-58. 16. Robertson JA: Legal and ethical issues arising from the new genetics. J Reprod Med 1992; 37(6): 521-4. 17. King DS: Preimplantation genetic diagnosis and the ´new´ eugenics. J Med Ethics 1999; 25(2): 176-82. 18. Baird PA: New reproductive technologies: the Canadian perspective. Womens Health Issues 1996; 6(3): 156-66. 19. Bayles MD: Genetic equality and freedom of reproduction: a philosophical survey. J Value Inq 1977; 11(3): 186-207. 20. Holtzman NA: Benefits and risks of emerging genetic technologies: the need for regulation. Clin Chem 1994; 40(8): 1652-7. 21. Henifin MS: New reproductive technologies: Equity and access to reproductive health care. J Soc Issues 1993; 49(2): 61-74. 22. Jones OD: Reproductive autonomy and evolutionary biology: a regulatory framework for trait-selection technologies. Am J Law Med 1993; 19(3): 187-231. 23. Landau R: The impact of new medical technologies in human reproduction on children´s personal safety and well-being in the family. Marriage Fam Rev 1995; 21(1-2): 123-35. 24. Braun K: Not just for experts: the public debate about reprogenetics in Germany. Hastings Cent Rep 2005; 35(3): 42-9. 25. Thomas C: Preimplantation genetic diagnosis: development and regulation. Med Law 2006; 25(2): 365-78. 26. Cram D, Pope A: Preimplantation genetic diagnosis: current and future perspectives. J Law Med 2007; 15(1): 36-44. 27. Kalfoglou AL et al.: Opinions about new reproductive genetic technologies: hopes and fears for our genetic future. Fertil Steril 2005; 83(6): 1612-21. 28. Malinowski MJ: Separating predictive genetic testing from snake oil: regulation, liabilities, and lost opportunities. Jurimetrics 2000; 41(1): 23-52. 29. Bennett B: Regulating small things: genes, gametes and nanotechnology. J Law Med 2007; 15(1): 153-60. 30. Nunes R: Deafness, genetics and dysgenics. Med Health Care Philos 2006; 9(1): 25-31. 31. Abbing HR: Some legal aspects of genetic screening. Med Law 2003; 22(3): 401-9. 32. Fineschi V, Neri M, Turillazzi E: The new Italian law on assisted reproduction technology. J Med Ethics 2005; 31(9): 536-9. 33. Crockin SL: Reproduction, genetics and the law. Reprod Biomed Online 2005; 10(6): 692-704. 34. Chipman P: The moral implications of prenatal genetic testing. Penn Bioeth J 2006; 2(2): 13-6. 35. Soini S et al.: The interface between assisted reproductive technologies and genetics: technical, social, ethical and legal issues. Eur J Hum Genet 2006; 14(5): 588-645. 36. Beckman LJ, Harvey SM: Current reproductive technologies: increased access and choice? J Soc Issues 2005; 61(1): 1-20. 37. Stevenson M: Good gene hunting: commercializing safety and efficacy of home genetic test kits. J Biolaw Bus 1999; 3(1): 29-39. 38. Charo RA: Children by choice: reproductive technologies and the boundaries of personal autonomy. Nat Cell Biol. 2002; 4 Suppl: s. 23-8. 39. Matorras R: Reproductive exile versus reproductive tourism. Hum Reprod. 2005; 20(12): 3571. 40. Jackson E: Abortion, autonomy and prenatal diagnosis. Soc Leg Stud 2000; 9(4): 467-94.
otrzymano: 2009-01-02
zaakceptowano do druku: 2009-01-22
Klinika Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 5 im. gen. dyw. Bolesława Szareckiego w Łodzi
tel.: (0-42) 639 30 75