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Du droit de choisir sa fin de vie | Paroles de traverses
Du droit de choisir sa fin de vie
Publié le 24 janvier 2015 par Etienne Lang
« Qui apprendrait les hommes à mourir, leur apprendrait à vivre » : cette maxime de Montaigne (Essais, I, chap. 19) sonne aujourd’hui à nos oreilles comme une pensée exotique. Elle signifie pour le moins qu’il y a un rapport intime entre la vie et la mort, deux entités qu’on a pris l’habitude de penser séparément. C’est sur le point décisif de leur indissociabilité, celui de la fin de vie, qu’est interrogée ici la question du « suicide assisté » et de l’« euthanasie », alors qu’une nouvelle proposition de loi est déposée en France. Après avoir rappelé l’enjeu législatif et précisé quelques points de vocabulaire, neuf arguments des opposants à toute modification de la loi sont démontés, ce qui conduit, par contraste, à un plaidoyer en faveur du droit à une « mort choisie ».
Après la loi de 2002 qui reconnaît aux malades le droit de refuser un traitement, la loi de 2005, « relative aux droits des malades et à la fin de la vie », dite loi Leonetti, complétée par le décret du 29 janvier 2010, reconnaît au patient le droit de ne pas subir une « obstination déraisonnable » (alias « acharnement thérapeutique ») : « Lorsqu’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable (…) décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix » ; il doit alors lui assurer la « qualité » de sa fin de vie, à savoir le soulagement de la douleur (les « soins palliatifs »). S’il est amené à appliquer un traitement qui a « pour effet secondaire d’abréger sa vie » (le « double effet »), il doit en informer le malade.
Deuxième cas : « Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt du traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale » : celle-ci comporte la consultation d’autres médecins, celle des personnes proches (la « personne de confiance », la famille) et la prise en compte, si elles existent, des « directives anticipées ».
Cette loi a atteint ses limites. D’abord, le pouvoir de décision reste entre les mains du corps médical, particulièrement dans le cas d’une personne qui ne peut exprimer sa volonté. La rédaction de « directives anticipées » par le malade avec la désignation d’une « personne de confiance », est une réalité très minoritaire, et ces directives ne sont pas opposables au médecin.
Quant à la méthode de la « sédation terminale », elle paraît cruelle. Tolérée par la loi, elle consiste à stopper le traitement, y compris l’hydratation et l’alimentation artificielle (considérées comme des traitements), tout en endormant le patient, jusqu’à l’arrêt de la vie: l’agonie, supposée indolore, peut se prolonger pendant des semaines. D’autres patients conscients sont placés dans un processus d’agonie prolongée, malgré leur demande réitérée de mourir. En effet, l’ « assistance médicale à mourir » qui précipite la décès en quelques minutes, est exclue par la loi de 2005. Cette loi écarte donc le « faire mourir » actif (suicide assisté ou euthanasie) au profit d’un « laisser mourir » passif qui est censé satisfaire la conscience des médecins mais fait la sourde oreille à l’appel des malades.
L’enjeu d’une nouvelle loi
Une nouvelle loi sur la fin de vie doit être présentée au Parlement au mois d’avril 2015, et si l’on reprend la proposition 21 du candidat François Hollande, cette loi doit inclure « une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » pour « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable et qui ne peut être apaisée. » Une formulation qui reste très générale et ne fait pas la différence entre soins palliatifs et « euthanasie ».
Le débat a donné lieu à trois rapports successifs sur la fin de vie, celui de la Commission présidé par Didier Sicard (déc. 2012) défavorable à une évolution de la loi, celui de la Conférence de citoyens (déc. 2013) favorable au suicide assisté et à la création d’une « exception d’euthanasie » et enfin celui de la mission confiée à l’inamovible Jean Leonetti (UMP) et à Alain Claeys (PS) (déc. 2015) qui vient de déboucher sur la proposition de loi prévue.
Cette proposition, par ailleurs conforme à un avis du Comité Consultatif National d’Ethique publié en juin 2013, apporte des améliorations, mais écarte le suicide assisté et l’euthanasie et se contente de la sédation profonde:
« Art. L.1110-5-2. – À la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie, un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie est mis en œuvre dans les cas suivants :
« – lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire au traitement ;
« – lorsque la décision du patient, atteint d’une affection grave et incurable, d’arrêter un traitement, engage son pronostic vital à court terme.
La proposition examine ensuite le cas du patient qui, placé dans une situation d’obstination déraisonnable, est hors d’état d’exprimer sa volonté. Enfin, les « directives anticipées » sont redéfinies et rendues contraignantes 1.
Mais, à trop rechercher un consensus impossible, il n’y aura qu’un changement cosmétique de la loi, déjà trop pour les uns qui vont crier à l’euthanasie cachée, trop peu pour les autres dès lors que le passage au « suicide assisté » n’est pas osé.
Le diable se cache dans les détails. Deux points sont donc à surveiller : l’opposabilité effective des directives anticipées afin que, dans le partage du pouvoir, le curseur soit déplacé du médecin vers le patient ; la nature d’une sédation « terminale » afin que la fin de vie ne soit pas une lente agonie mais ouvre la possibilité d’une « mort assistée » quasi immédiate. Sinon, la légalisation de l’euthanasie aura été une victime collatérale de la polémique qui s’est déchaînée sur cet autre « fait de société », le mariage pour tous.
Pourtant une écrasante majorité de Français, et même une majorité de médecins, sont favorables à une évolution de la loi dans le sens d’une possibilité d’abréger sa vie lorsqu’elle est vécue dans une souffrance sans issue 2. Des lois autorisant l’euthanasie ou le suicide assisté ont été adoptées dans des pays voisins : les Pays-Bas, la Belgique, la Suisse, ainsi que dans quatre Etats des Etats-Unis. Elles n’y sont plus guère contestées.
A l’approche du vote de la loi, les opposants vont de nouveau se faire entendre. Ce qui suit est l’examen critique de quelques arguments utilisés par ces adversaires de toute forme d’« euthanasie » ou de « suicide assisté » et c’est, par conséquent, un plaidoyer pour une franche modification de la loi, en pleine adhésion avec le combat que poursuit l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité 3.
Derrière les arguments qui s’échangent dans le débat public, il y a les existences privées, celles de nos proches, et leurs souffrances vécues, objet de notre compassion. Il faut écouter le récit – toujours bouleversant – de ceux qui ont vécu cette situation dans leur relation à un être proche. Des livres en font le récit, des oeuvres de fiction également 4. Comme la naissance, passage du non-être à l’être, la mort nous porte à la limite, proprement impensable, de l’existence humaine: être et puis ne plus être. Cet évènement, à chaque fois absolument singulier, touche aux émotions les plus fortes que les hommes puissent connaître. Comment traiter cela dans la froide expression et la généralité d’une loi ? Et pourtant, il le faut.
« Euthanasie » et « suicide assisté » sont les expressions les plus courantes. Elles véhiculent des connotations qui sont utilisées pour discréditer les partisans de la liberté de choisir sa fin de vie.
L’euthanasie, chacun peut la souhaiter pour soi, le moment venu, dans son sens étymologique de « mort douce ». L’ambiguïté vient de ce que le terme efface la question du consentement ou, plus exactement, du choix volontaire. On pense à l’élimination forcée des handicapés et des malades mentaux par les nazis. Les connotations du terme militent contre lui et il y a désaccord sur le sens exact à lui donner.
Le suicide, acte de se donner à soi-même la mort, concerne des personnes, le plus souvent valides, prises dans une situation personnelle de désespoir. Ces situations exacerbées de déception amoureuse, d’échec professionnel ou de solitude, ne sont pas sans remède et le candidat au suicide a potentiellement encore toute une vie devant lui. Son cas est très différent de celui d’une personne en fin de vie, affrontée à une pathologie grave et sans remède.
Il faut donc trouver d’autres formulations, comme les périphrases: aide active à mourir, euthanasie volontaire, assistance médicale pour mourir, droit de mourir dans la dignité 5. Mort assistée ou mort choisie sont des expressions plus simples et directes.
On emploiera néanmoins, par facilité, les expressions de « suicide assisté » quand la personne est capable de s’auto-administrer une substance létale qu’on lui a fournie et d’ « euthanasie » quand une tierce personne intervient pour injecter le produit létal à une personne qui n’est pas en état de le faire elle-même.
Les arguments des opposants à une nouvelle loi, tournent autour du principe du respect absolu de la vie et de la revendication de soins palliatifs pour tous, comme réponse complète à la question posée. De façon moins explicite, ils s’articulent à des présupposés religieux 6.
1. « Le principe du respect absolu de la vie » ?
La notion de « respect absolu de la vie », prise au pied de la lettre, est un non-sens : le vivant se nourrit en tuant le vivant, la médecine elle-même élimine le vivant pathogène. Il s’agit donc du respect de la vie humaine (le respect de la vie animale requiert un autre débat). Or la vie humaine ne se résume pas à ses fonctions biologiques.
Il s’agit donc, plus précisément encore, du respect de la personne humaine. Or, la personne humaine se définit essentiellement par la conscience de soi et le libre-arbitre. Cette liberté inclut le choix délibéré d’une forme de vie pour soi, y compris la décision éventuelle de mettre un terme à sa vie, un choix qui ne porte pas en soi atteinte au respect dû aux autres.
En effet, la vie en général, et l’existence humaine en particulier, est indissociable de la mort. La mort est co-présente à la vie comme l’événement dernier dont le moment seul est, en général, imprévisible. L’homme refuse le plus souvent de penser à cette perspective, il vit dans le déni de sa finitude et l’illusion de pouvoir prolonger indéfiniment son existence.
Or, l’existence individuelle se raconte dans une histoire construite par une série de choix, histoire qui donne un « sens » à l’existence, réalise son « identité narrative » 7. La mort est ce qui clôt ce sens, lui donne sa coloration finale et l’offre aux autres – puisque celui qui décède n’en jouira pas. La manière pour chacun de mourir est donc partie intégrante du sens de sa vie. C’était bien plus visible autrefois où le mourant soldait ses comptes, entouré des siens, sur son lit de mort, craignant par-dessus tout une mort qui surviendrait à l’improviste 8.
Jacques-Louis David, La Mort de Socrate, 1787
Choisir de prolonger sa fin de vie, même dans la souffrance physique ou psychique, quand elle est accompagnée par ses proches et appuyée sur des soins palliatifs, est une issue qui peut apporter, malgré la douleur, des satisfactions.
Mais choisir de recevoir la mort est une autre issue, aussi respectable, pour quelqu’un qui ressent sa déchéance physique et morale, qui se sent enfermé dans une dépendance totale ou dans une douleur torturante et qui s’y refuse. C’est une manière de se faire reconnaître comme sujet au lieu d’être un objet techniquement soigné, réduit à un corps souffrant, sous l’emprise de l’institution médicale. Cette « ultime liberté » est le dernier pouvoir qui reste lorsqu’il n’y a plus de « projet de vie » possible. Et c’est le sens dernier que cette personne peut donner à son existence, le chapitre, si possible apaisé, qui clôt son histoire personnelle et laissera le souvenir d’une mort choisie et non subie 9.
Le « pro-vie » des opposants à une modification de la loi sonne bien : qui peut être « contre la Vie » ? La « mort assistée » ou le « droit de mourir dans la dignité » des autres est plus austère : on nous parle de mort. Pourtant, qui célèbre le mieux la vie ? Le « pro-vie », c’est aussi le « pro-mort dans la souffrance », tandis que le « droit de mourir dans la dignité » est une façon de clamer : « vive la vie! ».
En effet, admettre cette possibilité ultime ne fait pas partie d’une « culture de mort ». Bien au contraire, car repousser la mort à tout prix, envers et contre tout, c’est une manière de sacraliser la mort, de la « respecter », de la subir, tandis que choisir le moment de sa mort, c’est en être l’acteur, c’est une façon de la vaincre, de lui faire un pied de nez, au nom de la vie, au nom de la vie telle qu’on l’aime : c’est paradoxalement un hymne à la vie 10.
Tous ceux qui ont connu cette situation de fin de vie le disent : savoir qu’existe cette possibilité en réserve, ce n’est pas cultiver le morbide, c’est au contraire apaiser sa souffrance morale, se permettre de vivre plus intensément le temps présent, le plus longtemps possible. De plus, selon le Docteur Damien Delmer, savoir qu’on pourra maîtriser sa mort renforce le système immunitaire du patient, tandis que le cas contraire déprime ce système en le stressant.
2. « Légaliser l’euthanasie c’est légaliser un meurtre » ?
L’euthanasie est identifiée par ses opposants à un meurtre. Pire encore, il s’agirait d’un assassinat puisque l’acte est prémédité, avec cette circonstance aggravante d’être commis sur une personne « vulnérable ».
Or, puisque tuer est « causer la mort de quelqu’un », quelle est la cause responsable dans le cas d’une euthanasie ou d’un suicide assisté ? Est-ce la personne qui fournit la substance létale, celle qui, si nécessaire, l’injecte, ou est-ce la personne elle-même, celle qui a demandé à ce qu’on l’aide à mourir ?
« L’assistance à euthanasie » a pour condition le choix libre, conscient, répété, averti du patient. La difficulté commence lorsque la personne est sans conscience et par conséquent sans possibilité immédiate de formuler un choix. La généralisation des « directives anticipées» permettrait une substitution satisfaisante à la demande formulée « en temps réel » lorsqu’elle n’est plus possible.
On ne peut, sans confusion, parler de quelqu’un qui en tue un autre, encore moins de meurtre et d’assassinat, parce que le meurtre, qui est une agression décidée par un autre, et la mort assistée, qui est un choix pour soi, accompagné d’une demande d’assistance, n’ont rien à voir. Quant à l’aidant au suicide, s’il intervient, il est animé d’un motif désintéressé, il agit par compassion. C’est l’intention qui fait la différence.
Bien sûr le médecin doit refuser par principe, et fort heureusement, le : « il n’y a plus rien à faire ». Son devoir hippocratique l’oblige à soigner et non à enlever la vie. Du coup, on dit que la préparation et l’accomplissement de la mort assistée sont une grande violence pour le médecin qui y participe ainsi que pour le malade lui-même et son l’entourage. Or, c’est la souffrance elle-même qui est la violence la plus grande pour le malade, pour ses proches et pour le personnel soignant, quand il n’y a plus d’espoir. Quant à la mort, elle aura lieu de toute façon, on ne peut pas l’interdire ! Autant qu’elle soit aussi douce que possible.
S’agissant du médecin, son accompagnement de la fin de vie s’étend logiquement jusqu’à la fin effective de cette vie, jusqu’à cette limite extrême, sans esquive en ce dernier moment. D’ailleurs, si l’on dit qu’administrer la mort demandée n’est pas un acte curatif et sort de la fonction médicale, c’est le cas également des soins palliatifs, pourtant admis par tous. Une modification de la loi permettrait de « déculpabiliser », juridiquement et moralement, les nombreux médecins qui, de fait, pratiquent clandestinement des actes d’euthanasie.
En tout état de cause, il est important d’avoir l’adhésion du plus grand nombre possible de médecins pour réussir l’application d’une nouvelle loi. Eux seuls peuvent juger du caractère incurable d’une maladie et du contenu d’une « obstination déraisonnable ». Cela relève d’un jugement « prudentiel », qui étant faillible, doit nécessairement être prononcé de façon transparente et collégiale et être communiqué, en dehors de toute manipulation, au patient.
3. « Légaliser la mort assistée institue une légalisation du suicide » ?
Le suicide comme tel n’est pas considéré comme un crime. Ce qui pourrait l’être, c’est l’assistance au suicide.
Aider au suicide, dans le cas d’un malade susceptible raisonnablement de guérison, peut être considéré comme un acte criminel. La situation est toute différente avec le malade en fin de vie, souffrant physiquement ou psychiquement, sans guérison possible, handicapé jusqu’à briser l’estime de soi. On ne peut englober sans confusion sous le terme de suicide (et celui d’aide au suicide) ces deux situations à la signification opposée : arrêter une vie qui pourrait se poursuivre avec la plénitude des caractéristiques d’une personne / arrêter une vie qui se vit elle-même comme enfermée dans une souffrance définitive, comme une « non-vie ». Quant à l’appréciation du caractère « insupportable » d’une fin de vie, elle ne peut être jugée que par la personne concernée elle-même.
Le préalable est de s’assurer que l’entourage et l’institution médicale ont fait tout ce qui était en leur pouvoir pour éviter cette issue, prodiguer des soins qui calment la douleur, entourer la personne d’affection, sans exercer de chantage affectif ou moral dans un sens ou dans un autre. En réalité, plutôt que de suicide assisté, il faudrait parler d’assistance à fin de vie, dans un ensemble où on ne peut séparer la fin de vie de la fin de la vie. Cette assistance englobe l’accompagnement, les soins palliatifs, et – en fonction de la demande de la personne – la mort assistée : les deux gestes ne sont pas opposés mais complémentaires.
La décision implique la personne elle-même et un collectif englobant la « personne de confiance », les proches et des médecins, afin de distinguer une simple pulsion suicidaire d’une décision réfléchie. Mais si chacun apporte son savoir ou sa conviction, au final, la décision souveraine doit appartenir à la personne elle-même.
La question des conditions concrètes du passage à la mort assistée se pose alors : qui prescrit, qui administre, si la personne ne peut le faire elle-même? C’est à la loi de formuler les modalités de cette procédure. En aucun cas, ces conditions ne doivent être culpabilisantes, intrusives, oppressantes pour un patient dont la souffrance psychique s’augmenterait d’être soumis aux tours et détours de la toute-puissance des institutions.
Le cosmologiste Stephen Hawking, favorable au droit à l’euthanasie
4. « Il est vain d’édicter une loi qui ne concerne que quelques cas » ; « légaliser l’euthanasie, c’est ouvrir la voie à des dérives » ?
Deux arguments assez contradictoires. Les quelques cas concernés, nous dit-on, il faut les laisser dans la zone obscure où se joue, ici ou là, une aide à la mort. Pour ne pas être banalisée, l’euthanasie doit rester une transgression de la loi, un acte d’exception.
Ce propos énonce une prime à l’acte clandestin, à l’appréciation arbitraire, à l’illégalité, et reconnaît implicitement le bien-fondé d’une mort assistée.
Or, les cas concernés ne se réduisent pas à quelques-uns. Une étude de l’INED datant de novembre 2012 estime à 3000 cas par an le nombre d’euthanasies pratiquées clandestinement en France et à 2000 le cas de suicides de personnes souffrant de maladies graves. Chaque année, 100 000 personnes en fin de vie voient leur décès « accéléré » par l’arrêt d’un traitement jugé déraisonnable. Si on transpose la situation des pays où le suicide assisté ou l’euthanasie sont autorisés, si l’on considère les estimations d’euthanasie clandestine faites en France, on peut tabler sur une demande potentielle de « mort assistée » qui concerne 1% à 2% des décès, soit 5 000 à 10 000 personnes chaque année.
Inversement, ouvrir la voie à la mort assistée ne conduit pas nécessairement à des dérives. Aucun droit humain n’a une portée illimitée, car il s’articule à d’autres droits et devoirs. D’ailleurs, les enquêtes dans les pays qui ont ouvert au droit de mourir montrent qu’il n’y a pas d’explosion des demandes. On est ici dans une situation similaire à celle de l’ouverture au droit à l’avortement : passage du clandestin au légal sans explosion des demandes.
Refuser une loi au motif que celle-ci pourrait être suivie d’une deuxième plus ample, d’une troisième, etc., est irrecevable. Une loi énonce ses propres conditions et ses propres limites. Qu’il y ait ensuite des revendications diverses, cela fait partie du jeu démocratique. Rien n’indique a priori que des revendications ultérieures franchiraient la barrière législative.
On nous dit encore qu’une loi est trop générale et abstraite et que, s’agissant de la fin de vie, il n’y a que des cas singuliers. Mais cette généralité est le propre de toute loi. À ce compte, autant abolir l’État de droit et laisser toute décision à l’arbitraire. Le rôle de la loi est de fixer un cadre, c’est aux « bonnes pratiques » ou à la jurisprudence de faire le reste.
De plus, ne pas légiférer c’est encore légiférer, c’est laisser le suicide assisté sous le régime du meurtre. Il est donc légitime d’inscrire dans la loi un nouveau droit de mourir, respectueux de la personne et de sa volonté.
5. « Légaliser « l’euthanasie », c’est abandonner des personnes vulnérables au lieu de les accompagner en fin de vie. » ?
C’est, ajoute-t-on, une attitude utilitariste qui vise à minimiser les dépenses relatives aux soins en fin de vie : traitement de maladies graves et d’affections de longue durée, soins palliatifs, accompagnement, hébergement ; des frais supportés par la solidarité nationale principalement, par l’entraide familiale et par le patient lui-même. Dans la réalité pourtant, là ou l’euthanasie a été légalisée, les soins palliatifs ne sont pas tombés en déshérence, bien au contraire.
Rien n’empêche de conjoindre des soins palliatifs (avec un déclin lent et subi du patient aussi longtemps que possible) et le droit de mettre fin à ses jours de manière « anticipée » (par une mort active et choisie), laissant à chacun la décision d’opter pour une solution ou l’autre. Ouvrir cette possibilité ne délivre pas « un message d’exclusion » aux personnes vulnérables, c’est au contraire un message d’inclusion et de compassion pour les personnes dont on écoute enfin la demande.
Et, encore une fois, là où l’euthanasie a été légalisée, ce ne sont pas du tout les personnes vulnérables, indigentes ou exclues qui ont fait, plus que d’autres, la demande d’une mort assistée. A l’inverse, les Français financièrement aisées peuvent se rendre en Suisse, où le suicide assisté de non-résidents est pratiqué légalement par des associations.
Revenons au débat éthique. Utilitarisme ? Du point de vue de la collectivité, il est sûr que la disparition précoce de personnes qui sont lourdement handicapées par une maladie grave et incurable, représenterait une économie substantielle pour les budgets de santé. Le principe utilitariste de Bentham qui pose comme fin de l’éthique « le plus grand bonheur possible pour le plus grand nombre de personnes », est en réalité un principe sacrificiel. Il faut, pour le moins, le remplacer par l’idée « du plus grand bonheur possible pour tous ». Cela reste néanmoins obscur quant à ce qu’il en est du « bonheur possible » : le monde anglo-saxon l’interprète en général dans le contexte d’une économie libérale.
Une éthique de la liberté (mais non « libérale ») interdit de considérer cette donnée financière comme un argument en faveur de la « mort assistée ». On troque alors le calcul utilitariste des satisfactions pour un point de vue déontologique, pour une notion de devoir, celui du respect universel des personnes humaines. C’est le point de vue de la morale de Kant, dont le « rigorisme » exclut par principe tout ce qui peut ressembler au suicide.
Mais il faut redescendre de la généralité du principe à la particularité des personnes qui font la demande d’une « mort assistée », dans un certain contexte, et au respect de leur choix : le respect de la vie humaine s’étend à la possibilité d’une mort assistée. On fait alors retour, si l’on veut, à une interprétation teintée d’utilitarisme : c’est de leur bonheur dont il s’agit, ou du moins de leur non-malheur.
Quoi qu’il en soit, on ne peut se dispenser de prendre en compte les dépenses du système de santé et ce qu’elles impliquent. Une grande partie de ces dépenses est consacrée aux derniers mois des personnes en fin de vie. Or, les ressources ne peuvent être allouées à l’infini et simultanément dans tous les secteurs de la santé (recherche et soins), secteurs qui contribuent tous à la qualité de vie et à sa durée. A titre d’exemple, le coût d’une journée d’hôpital dans un service de réanimation équivaut à celui de la construction d’un puits dans un pays du Sud, permettant de sauver des vies d’enfants en fournissant l’eau potable à un village.
Réclamer à corps et à cri la préservation de la vie ici, c’est accepter que la mort fasse son oeuvre ailleurs : c’est ce qu’occultent les adversaires de la « mort assistée ».
Les malades en fin de vie sont eux-mêmes souvent conscients de ce fait, et se sentent une charge pour leur proche et pour la société : être dépendant n’est jamais une satisfaction. Cependant, cette réalité du coût des soins ne doit pas conduire à renoncer aux soins palliatifs : la fin de vie ne doit pas être une variable d’ajustement des dépenses de santé. Il ne s’agit pas non plus mettre en accusation qui que ce soit : on est face à une contrainte objective impliquant des choix budgétaires de santé publique et de solidarité qui sont à débattre continûment 11.
6. « La personne en fin de vie, souffrant physiquement et/ou psychiquement, n’est pas en état de produire une décision libre » ?
La maladie affecterait son libre-arbitre.
C’est une remarque humiliante qui dénie à ces personnes la dignité à laquelle tout être humain a droit jusqu’au terme de sa vie. Il n’y a pas de liberté qui ne soit en situation, soumise à des contraintes de fait. L’être humain sous une dictature, comme le malade condamné à la prison de sa souffrance, garde sa liberté de conscience : hors le cas de pathologie mentale, le libre-arbitre est le propre inaliénable d’une personne.
D’ailleurs, si la souffrance faisait déchoir une personne de son libre-arbitre, c’est qu’il faudrait la soumettre à une décision extérieure. Mais quelle décision ? La question se reposerait. Si l’on refuse d’accorder la mort à la personne qui en fait la demande, on pourrait tout autant refuser de prolonger la survie de celle qui réclame l’acharnement thérapeutique: il faut respecter le choix formulé, c’est la seule attitude cohérente.
Plus subtil est l’argument qui admet le libre-arbitre tout en récusant le libre choix de mourir, au motif que la volonté des personnes en fin de vie est fluctuante et que faire mourir quelqu’un, c’est le priver de la liberté de décider après coup de continuer à vivre.
L’affirmation est spécieuse. D’abord parce que tout en prétendant admettre le libre-arbitre, elle le nie; ensuite parce que beaucoup de décisions importantes de notre vie sont irréversibles : la décision d’avoir un enfant ne peut être annulée, cet enfant une fois né. Respectons donc la demande anticipée, affirmée, réitérée de la personne en souffrance définitive : c’est la règle qui doit l’emporter sur les autres.
7. « Les soins palliatifs sont la réponse complète à la question de la fin de vie dans la souffrance » ?
Le mot d’ordre de ceux qui ne veulent pas de modification de la loi de 2005, c’est: « Ni acharnement, ni euthanasie, mais soins palliatifs. »
Les soins palliatifs pratiquent une approche interdisciplinaire qui considère dans sa globalité la personne atteinte d’une maladie grave. Ils visent à soulager la douleur et prennent en compte la souffrance psychique. L’offre de soins palliatifs est notoirement insuffisante en France. Il est impératif de la développer pour que l’euthanasie ne se substitue pas à un déficit de prise en charge. Mais les soins palliatifs ne peuvent être la seule réponse et s’imposer à tous contre la volonté même du patient. Ils deviendraient alors une prison à laquelle on condamne celui qui formule pourtant une autre demande, mais qu’on refuse d’écouter : on prolonge alors son agonie malgré son souhait réitéré 12. Ce serait en réalité un cas de maltraitance.
Il n’y a pas de contradiction entre les soins palliatifs et la demande d’une assistance à mourir, ce sont deux réponses à des attentes différentes, mais telles que le choix doit être ouvert à chacun à tout moment. Le mot d’ordre satisfaisant, c’est : « Pas d’obstination déraisonnable, mais soins palliatifs et droit de mourir dans la dignité. »
David Bailly, Autoportrait avec les symboles de la vanité, 1651
8. « Il faut laisser faire la nature »?
C’est le lieu commun d’une nature supposée généreuse et non pas cruelle. Il faudrait laisser faire une mort dite naturelle.
C’est un non-sens : tout dans l’existence sociale des hommes est marqué culturellement et les humains d’aujourd’hui sont immergés dans un environnement technique produit par les hommes. Laisser faire la nature, en bonne logique, ce serait abolir toute médecine, à commencer par les soins qui « prolongent » la vie, et se tourner vers un fatalisme passif ! C’est d’ailleurs en grande partie la médecine elle-même, soucieuse de prolonger «artificiellement » la vie, qui a introduit la question de la fin de vie.
Quant à opposer un laisser mourir soi-disant plus « naturel » et acceptable (l’euthanasie passive de la loi Leonetti) et un faire mourir plus intrusif à rejeter (l’euthanasie active), c’est peut-être rassurant pour le personnel soignant, mais c’est une distinction qui relève d’une certaine hypocrisie 13.
Ce qui doit nous guider, c’est un principe éthique : le devoir de respect de la personne, pas la donnée d’une nature, « nature » qui relève ici d’une personnification mythologique.
9. « C’est à Dieu de décider » ?
Seul Dieu, qui a donné la vie aux hommes, a le pouvoir de décider de la mort, contre la toute puissance que s’attribue la créature, nous disent des hommes de foi.
Ceci nous fait tomber dans le registre d’une action surnaturelle invisible. On ne voit pas où se glisserait dans l’existence humaine cette mystérieuse intervention divine qui déciderait de faire mourir ou de prolonger la vie d’une personne, entre acharnement thérapeutique, médecine palliative et volonté d’un malade d’abréger ses souffrances.
Confier à Dieu la décision de la mort des êtres humains conduit à une étrange conception d’une divinité responsable d’innombrables souffrances humaines. Qui peut d’ailleurs prétendre savoir ce que le Dieu des croyants, veut ? Sa « miséricorde » plaide, au contraire, en faveur d’une assistance à la mort – et c’est bien ce qu’on compris certains hommes de foi qui ne rejettent pas l’idée d’une mort aidée 14.
Qui peut croire, en effet, que celui qui réclame ainsi de mourir dans la dignité est animé d’une volonté diabolique – c’est la logique de l’argument religieux – ? Jetons aux oubliettes ce fatras théologico-mythologique, et refusons du même élan de considérer que la souffrance est, par essence, « rédemptrice ».
On invoque enfin le « Tu ne tueras point » biblique comme étant un interdit absolu. Or, l’injonction contraire a été légitimée à travers l’histoire, et continue de l’être, par des hommes de foi. Même aujourd’hui, chez nous, il y a des aumôniers dans l’armée : c’est donc que l’interdit n’est pas si absolu. De plus, on l’a déjà remarqué, dans le suicide assisté comme dans l’euthanasie sous condition, s’agit-il encore de tuer ? Il ne s’agit que de se faire mourir soi-même, de mourir par un acte choisi et non pas subi, avec l’aide de l’autre bienveillant. C’est un acte de légitime défense contre la souffrance.
L’argument, de toute façon, n’est pas recevable dans une République laïque, à l’opposé d’une théocratie réglée par la loi divine. L’avis des croyants doit être écouté dans l’espace public du débat, mais ce débat relève d’arguments rationnels, pas de professions de foi ou de points de théologie.
Jérôme Bosch, L’Ascension vers l’Empyrée, 1504, détail
De l’amour de la vie au droit de choisir sa mort
Concluons : La liberté de choisir sa mort n’atteinte pas à la liberté d’autrui. Il est légitime de traduire le principe éthique de cette liberté dans une formulation juridique qui lui donne un champ d’application légal. Il inaugurerait en France un droit de choisir sa mort (liberté individuelle) conjoint à un droit à l’assistance au suicide (« devoir » de la société). Un droit supplémentaire, qui ne contraint personne et ne lèse personne, même si l’entourage est entraîné, parfois à contrecoeur, dans son scénario.
On pourrait s’attendre qu’un consensus s’obtienne autour d’un tel droit à la mort assistée, mais la confrontation perdure. Il y a accord unanime sur quelques principes : le respect de la vie humaine, la dignité de la personne, l’autonomie de la volonté, mais divergence dans leur compréhension et dans leur hiérarchisation. Or le maintien d’une personne en vie, avec l’effort persévérant de la médecine et de l’entourage, est un principe, non une loi absolue. C’est une visée qui s’articule à un autre principe, celui du libre-arbitre.
En réalité, il n’y a pas de conflit de valeur entre l’amour de la vie et l’affirmation de la liberté, entre le désir de vivre et celui, le moment venu, de choisir sa mort. C’est le même ensemble affirmatif puisque vivre et mourir sont inséparables. Comme le dit André Comte-Sponville, « le droit de mourir fait partie du droit de vivre. »
Il faut donc passer du « laisser mourir » hypocrite au « faire mourir » lorsqu’il est demandé, de la sédation terminale à l’assistance au suicide. Une personne doit pouvoir décider librement de poursuivre ou d’arrêter sa vie lorsque c’est une vie sans issue dominée par une souffrance physique ou psychique insupportable. La condition préalable en est un accès universel aux soins palliatifs, ce qui est encore loin d’être le cas aujourd’hui.
Alors, « donner la mort », cette curieuse expression, trouve sa validité. Se donner la mort par amour de la vie, comme une délivrance, ou donner la mort demandée, par amour de I’autre – en tout cas par compassion 15.
Il reste à fixer les conditions et les limites de l’exercice de ce nouveau droit. Faut-il en étendre la possibilité aux personnes qui souffrent d’un handicap lourd et définitif, sans être pour autant mourantes ? Oui : c’est un point qui découle de la discussion qui a été menée. Qu’en est-il des personnes en « début de vie », les nouveaux-nés lourdement handicapés : quel cadre fixer ? Et qu’en est-il des enfants et des adolescents mineurs – aux Pays-Bas et en Belgique, la loi leur est ouverte – ? C’est à la loi de fixer les conditions d’exercice de cette liberté. Les nombreuses propositions de loi présentées à I’Assemblée nationale et au Sénat depuis 2005, montrent qu’il est tout à fait possible de créer ce nouveau droit, respectueux de la conscience de chacun et incluant toutes les situations de grande souffrance.
NOTES ET COMMENTAIRE ICONOGRAPHIQUE
1 Selon l’exposé des motifs de la proposition de loi. Une consultation citoyenne reste ouverte.
2 De nombreux sondages concordants ont été réalisés en France. Celui de l’IFOP commandé par l’ADM (Association pour le droit de mourir dans la dignité) donne 96 % de personnes favorables à la légalisation de l’euthanasie (54% oui, absolument ; 42% oui, dans certains cas) : Sondage Ifop oct. 2014 | AD MD …
3 Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité. ADMD: 50, rue de Chabrol – 75010 Paris. 01.48.00.04.16. infos@admd.net. L’ADMD conseille pour la rédaction de directives anticipées ; en l’absence d’un fichier national, elle recueille et archive les directives des adhérents et des non-adhérents. L’ADMD a des sections dans tous les départements.
4 On pourra lire, par exemple, le témoignage de Nathalie GUEIRARD DEBERNARDI sur la fin de vie de son mari : Pour une loi sur le suicide assisté en France. Ou: La dernière leçon, récit de Noëlle Châtelet (Seuil, 2005) sur la fin de vie de sa mère. Et voir : Amour (2012), réalisé par Michael Haneke, inspiré par un fait qu’a vécu le cinéaste.
Parmi les cas récents, celui, emblématique, du tétraplégique Vincent Lambert,
enfermé depuis cinq ans dans son état pauci-relationnel : sa femme réclame l’arrêt des traitements, ses parents, traditionalistes catholiques, le refusent. L’affaire est devant la Cour européenne des droits de l’homme. On estime à 1500 le nombre de patients maintenu dans un état végétatif, en France.
5 Ce sont quelques uns des titres de propositions de loi présentées à l’Assemblée 5nationale ou au Sénat depuis 2005, venant tant d’élus de droite que de gauche. Le « droit de vivre sa mort« , proposition d’un député en 2009, est un audacieux oxymore.
6 On trouvera un panel d’arguments des opposants les plus farouches à l’euthanasie et au suicide assisté sur le site d’Alliance Vita.
7 « Identité narrative » est une formule de Paul Ricoeur dans Soi-même comme un autre. Cette identité n’est pas totalisable: elle est plurielle et comporte sa part d’obscurité, tandis que I’oeuvre réalisée par chacun reste inachevée et ouverte à I’interprétation.
8 Philipe Ariès Essai sur l’histoire de la mort en Occident du Moyen Age à nos jours, éd. du Seuil.
9 On trouve déjà les termes de ce débat sur la signification de la mort chez Sénèque, repris par Montaigne: « Qu’il ne faut juger de notre heur qu’après la mort« ; « La préméditation de la mort est préméditation de la liberté. » (Essais I, chap. 18 et 19 éd. Pléiade p80-98).
10 A propos de sa demande de suicide assisté, Clara Blanc disait : « Ce n’est pas morbide, c’est un hymne à la vie, ça dépend de ce qu’on met derrière ce mot. » Clara Blanc, 31 ans, demande elle aussi à mourir – Le Monde.fr | 01.04.2008
11 Faisons un saut dans la fiction : si l’on suivait les plus intégristes des « pro-vie », il faudrait pratiquer un acharnement thérapeutique généralisé. Imaginons alors des dizaines de millions de personnes à travers le monde appareillées et intubées dans des lits d’hôpitaux ou à domicile, tandis que des millions d’autres, fortunées, se feraient cryogéniser en attendant un hypothétique progrès de la science permettant de les faire revivre… S’agissant de croyants, on trouve ici paradoxalement l’expression d’un refus de la condition mortelle de l’homme.
12 Comme le souligne Philippe Bataille à propos du palliativisme considéré comme solution unique: « J’ai observé des accompagnants qui génèrent des situations d’incompréhension qui confine à la cruauté« . On mélange aide à mourir et à s’éteindre – Libération 14 septembre 2012. On peut penser aussi à ces patients qui ont demandé à mourir, qu’on place sous « sédation terminale » en arrêtant toute alimentation et toute hydratation, mais qu’on réveille à plusieurs reprises pour leur demander s’ils sont toujours d’accord pour mourir.
13 Marta Spranzi souligne I’ambiguïté de la loi de 2005 entre faire et laisser mourir à propos des soins dits proportionnés : « Le but des soins proportionnés est de s’assurer que malgré les gestes effectués, les soignants ne font pas mourir le patient mais le laissent mourir. » Illusoire « laisser mourir » – Le Monde du 13-12-2012. La distinction (ou non distinction) entre « sédation profonde » et « sédation terminale », « euthanasie passive » et « euthanasie active », entre « faire mourir » et « laisser mourir » doit être précisée pour clarifier le débat.
14 Corinne Van Oost, responsable d’un réseau de soins palliatifs en Belgique, s’explique dans Médecin et catholique, je pratique l’euthanasie (Presses de la Renaissance, 2014). Lire l’article de La Croix du 14-09-2014 : Un médecin catholique qui pratique l’euthanasie témoigne …
Voir aussi le rapport du groupe « réflexion fin de vie » de l’Union des églises protestantes d’Alsace et de Lorraine, en faveur du développement des soins palliatifs mais avec un regard nuancé sur l’euthanasie : La fin de vie est la vie – Dernières Nouvelles d’Alsace du 27-04-2014.
15 Pitié, sympathie, compassion, empathie : ces termes sont proches. Pitié a acquis une connotation négative ; sympathie a pris un usage trop large ; compassion signifie, au sens étymologique, ressentir avec autrui (ressentir la souffrance de l’autre) ; empathie, ressentir dans autrui (vivre la même souffrance que l’autre). Par honnêteté, compassion paraît préférable.
Le choix des images est en partie transversal par rapport au sujet de l’article. La mort comme évènement est irreprésentable et sa présence effective est une affaire privée.
Jacques-Louis David, La Mort de Socrate, 1787.
La mort de Socrate intervient dans une période de troubles : empêcheur de tourner en rond des Athéniens, il est mis en accusation, sous les fallacieux motifs d’impiété et de corruption de la jeunesse. Devant le Tribunal, il se défend de manière provocatrice et, du coup, il est condamné à mort. Il refuse une proposition d’évasion, arguant qu’il serait contraire à son enseignement de violer les lois de la cité qui l’a élevé. Il accepte donc, par fidélité à lui-même, de boire la ciguë. C’est ce qui ressort des dialogues de Platon qui mettent en scène le procès et les derniers jours de Socrate. Voilà l’exemple, en quelque sorte, d’une « mort choisie ».
Le cosmologiste britannique Stephen Hawking, né en 1942, est atteint depuis sa jeunesse d’une maladie neurologique dégénérative paralysante, il a survécu jusqu’à ce jour en déjouant tous les pronostics. Il est favorable au droit à l’euthanasie pour les malades en phase terminale (Le Parisien du 18/09/2013). Image prélevée sur le site de healthdebates.com.
« La vanité », dans les beaux-arts, est la représentation symbolique du caractère éphémère de la vie humaine. Dans le tableau de Bailly, on peut voir, sur la diagonale descendante : le peintre, le portrait de son père décédé, un crâne. Les fleurs, la bougie qui s’éteint, le verre renversé, les bulles de savon, le sablier, la pipe représentent la fragilité des choses, la consumation des êtres et la fuite du temps, dans une atmosphère caractéristique du « baroque ». S’ajoute l’inscription en latin tirée de L’Ecclésiaste : « vanité des vanités, tout est vanité ».
Ce détail est tiré d’un diptyque du Paradis Terrestre et de L’Ascension vers l’Empyrée. Il rappelle les descriptions – connues depuis l’Antiquité – faites par des personnes qui sont revenues d’une expérience de proximité avec la mort (coma, arrêt cardiaque) : vision d’un tunnel conduisant à une lumière, impression de bien-être total et de fusion dans le tout, etc. On peut supposer que la proximité de la mort provoque une décharge d’endomorphine dans le cerveau et une hyperactivité électrique du cortex visuel. Si le cas était général, ce qui est difficilement vérifiable, cela signifierait que toute mort, finalement, est « douce ».
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