Source: http://docplayer.pl/3383212-Standardy-postepowania-i-procedury-medyczne-w-hospicjach-domowych-dla-dla-dzieci-dzieci-pole-zadruku-widoczne-po-oprawieniu.html
Timestamp: 2018-03-22 18:00:09+00:00
Document Index: 66417949

Matched Legal Cases: ['art. 32', 'art. 32', 'art. 32', 'art. 38', 'art. 32', 'art. 32', 'art. 32']

Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dla dzieci dzieci POLE ZADRUKU WIDOCZNE PO OPRAWIENIU - PDF
Download "Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dla dzieci dzieci POLE ZADRUKU WIDOCZNE PO OPRAWIENIU"
1 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dla dzieci dzieci POLE ZADRUKU WIDOCZNE PO OPRAWIENIU Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 2015
3 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 2015
4 Redakcja naukowa dr hab. n. med. Tomasz Dangel Korekta Małgorzata Rylska Skład Wojciech Marciniak Druk Drukoba, Izabelin Mościska Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Warszawa 2015 Cytowanie fragmentów oryginalnego dokumentu jest dozwolone wyłącznie z podaniem źródła. Wykorzystywanie oryginalnego dokumentu do tworzenia aktów normatywnych (rozporządzenie, zarządzenie) jest dozwolone pod warunkiem zachowania wszystkich elementów opisanego modelu świadczeń. Wydanie I 1999 Wydanie II 2008 Wydanie III 2015 ISBN Nakład 1000 bezpłatnych egzemplarzy Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Organizacja pożytku publicznego ul. Agatowa 10, Warszawa, tel , fax
5 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci Autorzy Adwokat Krzysztof Boszko Dr hab. n. med. Tomasz Dangel, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, członek Komitetu Etyki Klinicznej Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" Prof. dr hab. n. med. Ryszard Grenda, Klinika Nefrologii, Transplantacji Nerek i Nadciśnienia Tętniczego, Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka"; członek Komitetu Etyki Klinicznej Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" Lek. med. Artur Januszaniec, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Dr n. med. Marek Karwacki, Klinika Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka Adwokat Andrzej Kurkiewicz, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Dr n. med. Marcin Rawicz, anestezjolog, Warszawski Szpital dla Dzieci, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Prof. dr hab. n. med. Ewa Sawicka, Klinika Chirurgii Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka Adwokat dr Monika Strus-Wołos Dr Małgorzata Szeroczyńska, Zastępca Prokuratora Rejonowego Warszawa Śródmieście Prof. dr hab. n. med. Janusz Szymborski, Rządowa Rada Ludnościowa, Katedra Zdrowia Publicznego, Wszechnica Polska Prof. dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel, Poradnia Kardiologii Perinatalnej II Kliniki Położnictwa i Ginekologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Poradnia USG Agatowa, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Prof. dr hab. n. med. Janusz Świetliński, Oddział Noworodkowy, Śląski Instytut Matki i Noworodka w Chorzowie, Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci Prof. nadzw. dr. hab. Marek Wichrowski, Zakład Bioetyki i Humanistycznych Podstaw Medycyny, Warszawski Uniwersytet Medyczny Autorzy deklarują brak konfliktu interesów. 5
7 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci Spis treści Wstęp...9 Definicje...13 Pacjenci...15 Personel...15 Hospicja...16 Standardy postępowania z zakresu PDOP...17 Procedury medyczne z zakresu PDOP...24 Dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u dziecka...26 Dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u noworodka...27 Skierowanie do hospicjum domowego...28 Kwalifikacja pacjenta do leczenia przez hospicjum domowe dla dzieci...29 Zgoda rodziców (opiekunów prawnych) na objęcie dziecka pediatryczną domową opieką paliatywną...31 Zgoda pacjenta, który ukończył 16 lat, na objęcie pediatryczną domową opiekę paliatywną...32 Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu Rzecznika Praw Obywatelskich...33 Metoda oceny jakości świadczeń hospicjum domowego dla dzieci
9 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci Wstęp Polski model pediatrycznej domowej opieki paliatywnej (PDOP), pod nazwą Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (WHD), został wprowadzony w 1994 r. w Instytucie Matki i Dziecka. Założenia organizacyjne i zasady działania WHD oparto na przeprowadzonych w Wielkiej Brytanii badaniach potrzeb dzieci ze schorzeniami ograniczającymi życie oraz ich rodzin. 1 Zasady etyczne oparto na wytycznych Światowej Organizacji Zdrowia. 2 Polski model hospicjum perinatalnego, nazywany też perinatalną opieką paliatywną, został wprowadzony w 1999 r. jako rozwiązanie oryginalne. 3,4,5,6 Pierwsza wersja standardów PDOP została opracowana w Zakładzie Opieki Paliatywnej Instytutu Matki i Dziecka dla Ministerstwa Zdrowia i opublikowana w 1999 r. 7 Następnie opracowano metodę oceny jakości PDOP. 8,9 Badania modelu WHD oraz standardów przeprowadzono w latach Następnie, w latach badania jakości świadczeń kontynuowano w WHD. Wskaźnik zadowolenie rodziców ze świadczeń hospicjum (w skali 0-10) wyniósł od 9,15 do 9,75. W 2003 r. David Clark i Michael Wright opublikowali wyniki badania przeprowadzonego w 28 krajach Europy Wschodniej i Azji Centralnej. Autorzy zidentyfikowali tylko pięć wiodących (beacons) ośrodków opieki paliatywnej. Wśród nich znalazły się cztery ośrodki dla dorosłych oraz WHD jako jedyny ośrodek pediatryczny. 11 Badanie to było następnie cytowane w wytycznych Komitetu Ministrów Rady Europy dotyczących organizacji opieki paliatywnej w krajach członkowskich The ACT Charter for Children with Life-threatening Conditions and their Families. Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families, Institute of Child Health, Royal Hospital for Sick Children, Bristol Raport Komisji Ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia: Leczenie bólu w chorobach nowotworowych i opieka paliatywna. WHO. Genewa Dangel T., Szymkiewicz-Dangel J.: Hospicjum perinatalne polski model. 4 Dangel T, Szymkiewicz-Dangel J: Opieka paliatywna w perinatologii. W: Opieka Paliatywna nad Dziećmi. Pod red. Tomasza Dangla. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Instytut Pomnik CZD, str Warszawa Dangel T.: Wady letalne u noworodków opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii. W: Dziecko studium interdyscyplinarne. Pod red. Ewy Sowińskiej, Elżbiety Szczurko, Tadeusza Guza i Pawła Marca. Wydawnictwo KUL, str Lublin Dangel J.: Zasady podejmowania decyzji na podstawie diagnozy prenatalnej ze szczególnym uwzględnieniem postępowania okołoporodowego w przypadkach prenatalnego rozpoznania nieuleczalnej choroby płodu. Standardy Medyczne/Pediatria 2011; 8, 1, Dangel T., Januszaniec A., Karwacki M.: Standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. Nowa Medycyna 6: 43-50, Dangel T., Fowler-Kerry S., Karwacki M., Bereda J.: An evaluation of a home palliative care program for children. Ambulatory Child Health 2000; 6: Załącznik Dangel T.: Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Model, potrzeby, możliwości i ich ocena. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa Clark D., Wright M.: Transitions in end of life care: hospice and related developments in Eastern Europe and Central Asia. Buckingham: Open University Press, str
10 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci David Clark i Michael Wright opublikowali raport z przeprowadzonego w WHD audytu, opisując w nim szczegółowo polskie standardy PDOP, które ocenili pozytywnie. 13 Standardy PDOP poddano walidacji w 8 innych hospicjach domowych dla dzieci w Polsce, w każdym przez okres 2 lat. W tym okresie hospicja te były finansowane przez Fundację WHD. 14 Na tej podstawie opracowano metodę określenia kosztów PDOP. 17 Opinia prof. Jacka Łuczaka (2004): Na pierwszy plan należy wysunąć rolę WHD jako wzorcowego, modelowego, stale ulepszanego hospicjum domowego dla dzieci, które wypracowało nowy styl pracy oparty na codziennych, dwukrotnych, wspólnych spotkaniach całego zespołu, poświęconych omawianiu problemów wszystkich podopiecznych i ich rodzin, wytyczaniu bieżących zadań i celów. Prowadzona jest również ocena jakości opieki na podstawie kwestionariuszy wypełnianych przez osieroconych rodziców oraz ustawiczne szkolenie personelu. Istotne było, zwłaszcza w pierwszych latach pracy, staranne przygotowanie do sprawowania opieki nad dziećmi chorymi na nowotwory w końcowym stadium choroby (średnio przeżywającymi około 50 dni od objęcia opieką), jak również z innymi nienowotworowymi schorzeniami ograniczającymi życie, o często znacznie bardziej skomplikowanym przebiegu i znacznie dłuższym czasie przeżycia. WHD zapewnia opiekę zgodną z opracowanymi przez zespół WHD standardami. Standard określa szereg istotnych wymogów (łącznie 26 podstawowych i 5 uzupełniających), które powinny być spełnione. Dotyczą one składu zespołu, całodobowej dostępności przez 7 dni w tygodniu, odpowiednich kwalifikacji lekarzy, pielęgniarek i pracowników socjalnych, warunków lokalowych, sprzętu oraz zaplecza medycznego; w miarę rozwoju jednostki uzupełnianych o dalsze pięć wymogów, dotyczących opieki duszpasterskiej, psychologicznej, rehabilitacji, wolontariatu i wsparcia w żałobie. Z danych zawartych w przygotowanym do publikacji opracowaniu wynika, że spośród 7 hospicjów dziecięcych oraz 24 hospicjów dla dorosłych obejmujących opieką paliatywną dzieci i młodocianych tylko WHD spełnia określone standardem kryteria, chociaż cztery hospicja dziecięce niewiele odbiegają od tych wymagań Clark D., Wright M.: The development of paediatric palliative care in Warsaw, Poland. European Journal of Palliative Care 2003; 10(3): TheDevelopmentOfPaediatricPaliativeCareInWarsaw,Poland_2003.pdf 14 Przez pierwsze 2 lata hospicja te były finansowane przez Fundację WHD, która na podstawie zawartej umowy kontrolowała realizację standardów. 15 Łuczak J.: Geneza działalności Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci na tle ruchu hospicyjnego w Polsce i Europie. W: Opieka Paliatywna nad Dziećmi. Pod red. Tomasza Dangla. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Instytut Matki i Dziecka, str Warszawa
11 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci W latach przeprowadzono 15 badań epidemiologicznych PDOP w Polsce. 16,17 W 2013 r. 52 hospicja domowe leczyły 1368 dzieci. Polski model PDOP został opisany i przedstawiony na forum międzynarodowym. 18 W 2007 r. Rzecznik Praw Obywatelskich wprowadził Kartę Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu. 19 W 2011 r. Polskie Towarzystwo Pediatryczne (PTP) wydało wytyczne dla lekarzy Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci. 20 Wytyczne PTP stanowią podstawę etyczną i niezbędne uzupełnienie obecnie prezentowanego dokumentu (standardów PDOP). W 2014 r. utworzono Sekcję Pediatrycznej Medycyny Paliatywnej PTP i podjęto prace nad standardami postępowania i procedurami medycznymi z zakresu PDOP w hospicjach domowych dla dzieci. Niestety nie udało się uzyskać konsensusu z Zarządem Głównym PTP i uzgodnić ostatecznej wersji dokumentu. 21 Na podstawie danych organizacji Children s Hospice International szacuje się, że dostęp do pediatrycznej opieki paliatywnej ma jedynie 7 milionów dzieci na świecie. 22 Fakt, że w ⅔ krajów nie są prowadzone żadne działania z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej, wskazuje na konieczność nawiązania współpracy międzynarodowej w celu wymiany doświadczeń oraz tworzenia specjalistycznych zespołów hospicyjnych. 23 Polska powinna włączyć się do tej współpracy jako lider w dziedzinie PDOP i perinatalnej opieki paliatywnej. Modele pediatrycznej opieki paliatywnej są różne, m.in. w zależności od specyfiki schorzeń pacjentów (np. w Afryce większość pacjentów to dzieci z HIV), uwarunkowań geograficznych, demograficznych i gospodarczych kraju, systemu opieki zdrowotnej oraz systemu ubezpieczeń. Na podstawie danych z 24 krajów, które zostały przedstawione w publikacji Pediatric Palliative Care: Global Perspectives, można wyciągnąć kilka ogólnych wniosków Kozera K., Murawska M., Marciniak W., Dangel T.: Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce (2012). Medycyna Paliatywna 2014; 6: Kozera K., Wojciechowska U., Marciniak W., Tokarska E., Dangel T.: Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce (2013). Medycyna Paliatywna 2015; 7: Karwacki M.: Pediatric palliative care in Poland. In: Knapp C., Madden V., Fowler-Kerry S.: Pediatric Palliative Care: Global Perspectives. Springer Załącznik Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci wytyczne dla lekarzy. Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Warszawa etyka?download=113:zaniechanie-i-wycofanie-sie-z-uporczywego-leczenia-podtrzymujacego-zycieu-dzieci-wytyczne-dla-lekarzy 21 Rozbieżności dotyczyły m.in. normy zatrudnienia pielęgniarek w stosunku do liczby pacjentów oraz katalogu procedur mających na celu przedłużanie życia, których nie należy stosować w PDOP. 22 Children s Hospice International: Resources: an unmet need. Children s Hospice International Knapp C. et al.: Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatric Blood & Cancer 2011; 57(3): Knapp C., Madden V., Fowler-Kerry S.: Pediatric Palliative Care: Global Perspectives. Springer
12 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Istnieją trzy główne modele opieki na dziećmi z nieuleczalnymi chorobami: 1) opieka domowa, 2) opieka na oddziałach szpitalnych, 3) opieka w hospicjach stacjonarnych. Hospicja domowe funkcjonują jedynie w 6 opisywanych krajach (Uganda, Singapur, Irlandia, Stany Zjednoczone, Argentyna i Polska). 25 Większość systemów bazuje na opiece szpitalnej. Tworzone są specjalistyczne zespoły działające zazwyczaj przy oddziałach intensywnej terapii lub oddziałach onkologicznych. 26 Popularne jest także trzecie rozwiązanie, na którym bazuje system w Wielkiej Brytanii, czyli świadczenia hospicjów stacjonarnych, określane jako respite care. Hospicja stacjonarne są tworzone w formie ośrodków przyszpitalnych lub niezależnych. Jest to najbardziej kosztowna forma pediatrycznej opieki paliatywnej. W analizowanym piśmiennictwie 27,28 podkreśla się konieczność rozwijania systemów pediatrycznej opieki paliatywnej. Największymi przeszkodami w tym procesie są m.in.: niewystarczająca liczba specjalistów lekarzy, pielęgniarek, pracowników socjalnych, psychologów; ograniczone możliwości szkolenia nowych zespołów; brak odpowiednich systemów finansowania; konieczne jest stworzenie możliwości połączenia wpływów z funduszy publicznych, działalności organizacji non profit oraz prywatnych darowizn; problem ze stworzeniem niezależnego od opieki paliatywnej dla dorosłych systemu dla dzieci; brak standardów i wytycznych postępowania w opiece nad dziećmi nieuleczalnie chorymi; brak współpracy międzynarodowej. Realizowany w Polsce od 1994 r. model PDOP umożliwia rozwiązanie wymienionych problemów przede wszystkim dzięki podjęciu działań w zakresie organizacji i finansowania hospicjów, badań naukowych, edukacji, wytycznych, standardów oraz współpracy międzynarodowej. Rozwiązania te wymagają obecnie powszechnego wprowadzenia w ramach aktów normatywnych polityki zdrowotnej W raporcie pominięto m.in. Białoruś, Łotwę, Rumunię i Słowację, gdzie funkcjonują od wielu lat hospicja domowe dla dzieci. 26 W Polsce projekt takiego zespołu został opracowany w 1992 r. w Centrum Zdrowia Dziecka (T. Dangel), jednak nie został wprowadzony. 27 Materiały konferencyjne: The Dignity of Life Until the Last Breath Innovative models in cancer palliative care, Bolonia, Włochy Kremeike K. et al.: Paediatric palliative home care in areas of Germany with low population density and long distances: a questionnaire survey with general paediatricians, BMC Research Notes 2012; 5: Rozwiązania te nie zostały dotychczas wprowadzone do aktów normatywnych (rozporządzenie, zarządzenie). 12
13 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci Współpraca międzynarodowa zaowocowała utworzeniem hospicjów domowych dla dzieci w krajach Europy Środkowo-Wschodniej: Białorusi, Czechach, Łotwie, Słowacji i Rumunii. Polski system PDOP jest oceniany jako jeden z najlepiej działających na świecie. Poniższy dokument został opracowany na zasadzie pro bono przez zespół niezależnych ekspertów (think tank), współpracujących z Fundacją Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (OPP), jako ekspertyza dla Ministerstwa Zdrowia. Intencją autorów jest wprowadzenie w Polsce jednolitego standardu PDOP, który zapewni optymalną jakość świadczeń chorym dzieciom i ich rodzinom oraz będzie stanowić skuteczną ochronę przed uporczywą i daremną terapią. Definicje Pediatryczna opieka paliatywna (POP) polega na zapewnieniu całodobowych świadczeń lekarskich i pielęgniarskich dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, obarczonymi wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci, lub cierpiącym z powodu trudnych do opanowania objawów. Ma na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia, ochronę przed uporczywą i daremną terapią oraz działaniami jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe udzielane całej rodzinie, także w okresie żałoby. Lekarze i pielęgniarki udzielający świadczeń posiadają kwalifikacje w dziedzinie POP. 30 Konieczne jest wcześniejsze określenie przez lekarza kierującego do POP sposobu postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania (załącznik 3). Ryzyko przedwczesnej śmierci i skuteczność leczenia objawowego wymagają okresowej oceny i na tej podstawie weryfikacji wskazań do kontynuacji świadczeń POP. Dzieci, u których ryzyko śmierci ulega zmianie i jest oceniane jako niskie, a objawy mogą być skutecznie kontrolowane przez lekarza POZ i pielęgniarkę środowiskową, nie wymagają POP i powinny zostać przekazane do opieki długoterminowej. POP powinna być prowadzona zawsze jeżeli jest to możliwe w warunkach domowych (hospicjum domowe dla dzieci) lub w wyjątkowych i uzasadnionych sytuacjach w warunkach stacjonarnych (hospicjum stacjonarne, oddział opieki paliatywnej). 30 Kurs doskonalący CMKP (lekarze), kurs specjalistyczny CKPPP (pielęgniarki). 13
14 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Samodzielny szpital dziecięcy Decyzję o (1) zastosowaniu resuscytacji i intensywnej terapii albo (2) odstąpieniu od resuscytacji i intensywnej terapii podejmuje lekarz specjalista oddziału intensywnej terapii dla dzieci lub lekarz prowadzący, będący specjalistą. Na tej podstawie przez lekarza specjalistę zostaje wypełniony dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania (załącznik 3). Podjęcie decyzji o odstąpieniu od resuscytacji i intensywnej terapii nakłada na lekarza prowadzącego obowiązek zapewnienia dziecku pediatrycznej opieki paliatywnej (np. skierowanie do hospicjum, konsultacja lekarza hospicjum). W trudnych przypadkach, niewymagających natychmiastowej decyzji, lekarz zasięga opinii konsylium, lub komitetu etyki klinicznej. Inny szpital Decyzję o (1) zastosowaniu resuscytacji i intensywnej terapii albo (2) odstąpieniu od resuscytacji i intensywnej terapii podejmuje lekarz prowadzący, będący specjalistą. Na tej podstawie wypełnia dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania (załącznik 3). Podjęcie decyzji o odstąpieniu od resuscytacji i intensywnej terapii nakłada na lekarza prowadzącego obowiązek zapewnienia dziecku pediatrycznej opieki paliatywnej (np. skierowanie do hospicjum, konsultacja lekarza hospicjum). Pediatryczna opieka długoterminowa (POD) polega na zapewnieniu świadczeń lekarskich i pielęgniarskich dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, obarczonymi niskim ryzykiem przedwczesnej śmierci, lub cierpiącym z powodu łatwych do opanowania objawów. Świadczeń udzielają lekarze POZ i pielęgniarki środowiskowe lub lekarze i pielęgniarki oddziałów pielęgnacyjno-opiekuńczych dla dzieci oraz oddziałów opiekuńczo-leczniczych dla dzieci i młodzieży. Szczególnymi formami POD, realizowanymi na innych zasadach, są wentylacja mechaniczna u dzieci z przewlekłą niewydolnością oddechową, leczenie dzieci ze śpiączką oraz żywienie dojelitowe i pozajelitowe. 31 Perinatalna opieka paliatywna polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia rodzicom płodów i noworodków z wadami letalnymi 32 oraz opieki noworodkom z tymi wadami, nastawionej na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą i daremną terapią. Obejmuje leczenie objawowe u dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe, a także wsparcie w żałobie dla rodziców. Opieka nad dzieckiem może być prowadzona na oddziale neonatologii lub w domu przez 31 Jest pożądane, aby w pediatrii coraz więcej świadczeń było realizowanych w warunkach domowych. Hospicja domowe dla dzieci jedynie zapoczątkowały w Polsce ten kierunek. 32 Wada letalna (łac. letalis) u płodu lub noworodka to: (1) zaburzenie rozwojowe prowadzące do poronienia samoistnego, porodu niewczesnego lub zgonu wewnątrzmacicznego; (2) zaburzenie rozwojowe prowadzące do przedwczesnej śmierci żywo urodzonego dziecka, bez względu na zastosowane leczenie; oraz (3) zaburzenie rozwojowe zakwalifikowane do przerwania ciąży zgodnie z obowiązującą ustawą. Zaburzenia należące do trzeciej kategorii mogą, ale nie muszą, pokrywać się z objętymi kategorią pierwszą i drugą. Jednak we wszystkich trzech sytuacjach wada bezpośrednio lub pośrednio okazuje się letalną. 14
15 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci rodziców i hospicjum, jeżeli dziecko przeżyje poród i zostanie wypisane ze szpitala. W przypadkach prenatalnej diagnozy ciężkiego, nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, opieka paliatywna nad rodziną rozpoczyna się przed urodzeniem dziecka i nosi nazwę hospicjum perinatalne. Diagnostyka prenatalna W przypadku rozpoznania wady letalnej płodu oraz decyzji rodziców o kontynuacji ciąży lekarz specjalista w dziedzinie diagnostyki prenatalnej i znający rokowanie rozpoznanej patologii: 1) weryfikuje rozpoznanie, konsultując się z ośrodkiem referencyjnym; 2) wypełnia dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u noworodka (załącznik 4); 3) przekazuje ww. dokument położnikom i neonatologom; 4) kieruje rodziców do hospicjum perinatalnego. Pacjenci 1. POP objęte są dzieci do ukończenia przez nie lat osiemnastu, z zastrzeżeniem pkt POP może być również kontynuowana po ukończeniu przez pacjenta osiemnastego roku życia, pod warunkiem wyrażenia zgody przez niego lub przez opiekuna prawnego. 3. Dzieci z chorobami nieuleczalnymi, obarczonymi wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci, jeżeli spełnione są warunki wstępne (określone w załączniku 1. p. A) otrzymują równy dostęp do świadczeń w zakresie POP niezależnie od rodzaju choroby. Personel Świadczenia w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej (PDOP) są udzielane przez: 1) lekarza a) posiadającego świadectwo ukończenia kursu doskonalącego Pediatryczna medycyna paliatywna zarejestrowanego przez Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego; b) zobowiązanego do ukończenia co 2 lata kursu doskonalącego Zaawansowana pediatryczna medycyna paliatywna zarejestrowanego przez Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego; 15
16 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 2) pielęgniarkę posiadającą świadectwo ukończenia kursu specjalistycznego Pediatryczna domowa opieka paliatywna zarejestrowanego przez Centrum Kształcenia Podyplomowego Pielęgniarek i Położnych; 3) innych pracowników medycznych i niemedycznych zatrudnionych w hospicjach domowych dla dzieci, posiadających wykształcenie specjalistyczne kierunkowe, a także przez wolontariuszy. Hospicja 1. PDOP może być realizowana przez hospicjum domowe dla dzieci, spełniające standardy i procedury określone przez Ministerstwo Zdrowia. 2. PDOP może być realizowana przez hospicjum domowe dla dorosłych, spełniające standardy i procedury określone przez Ministerstwo Zdrowia, wyłącznie w razie braku na danym terenie hospicjum domowego dla dzieci Nadzór specjalistyczny nad hospicjami domowymi świadczącymi PDOP sprawują konsultanci w dziedzinie pediatrii. 34 Załączniki 1. Standardy postępowania z zakresu PDOP 2. Procedury medyczne z zakresu PDOP 3. Dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u dziecka 4. Dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u noworodka 5. Skierowanie do hospicjum domowego 6. Kwalifikacja pacjenta do leczenia przez hospicjum domowe dla dzieci 7. Zgoda rodziców (opiekunów prawnych) na objęcie dziecka pediatryczną domową opieką paliatywną 8. Zgoda pacjenta, który ukończył 16 lat, na objęcie pediatryczną domową opiekę paliatywną 9. Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu Rzecznika Praw Obywatelskich 10. Metoda oceny jakości świadczeń hospicjum domowego dla dzieci 33 Kreowanie przez NFZ nowych hospicjów domowych dla dzieci przez zawieranie umów z hospicjami dla dorosłych, które nie posiadają w tej dziedzinie odpowiedniego przygotowania ani doświadczenia, jest przykładem złej polityki zdrowotnej. 34 PDOP jest częścią pediatrii, a nie medycyny paliatywnej dla dorosłych. Dlatego konsultanci medycyny paliatywnej nie powinni wypowiadać się w dziedzinie PDOP. 16
17 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci Załącznik nr 1 Standardy postępowania z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej A. Kwalifikowanie pacjentów do pediatrycznej domowej opieki paliatywnej 1. PDOP sprawowana jest po spełnieniu następujących warunków wstępnych łącznie: 1) choroba jest nieuleczalna i obarczona wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci; w wypadku chorób, które nie mają charakteru postępującego, podstawą kwalifikacji jest indywidualna analiza potrzeb dziecka i rodziny, przeprowadzona przez lekarza kierującego i lekarza hospicjum; 2) rodzice lub opiekunowie, dziecko, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, oraz lekarz kierujący są zgodni, że w najlepszym interesie dziecka będzie odstąpienie od leczenia w szpitalu i rozpoczęcie opieki paliatywnej w domu; opinia dziecka, które nie ukończyło 16 lat, powinna być wzięta pod uwagę; 3) lekarz hospicjum domowego stwierdza, że dziecko wymaga leczenia objawowego; objawy (wymienione w pkt 4) są trudne do leczenia, tzn. nie mogą być skutecznie kontrolowane w ramach opieki długoterminowej; 4) rodzice lub opiekunowie są w stanie sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem w domu; 5) główny opiekun potrafi komunikować się przez telefon z pracownikami hospicjum w języku polskim; 6) rodzina ma miejsce zamieszkania w rejonie działania hospicjum domowego, 35 a warunki mieszkaniowe spełniają podstawowe wymagania sanitarne i techniczne; 36 7) skierowanie do hospicjum domowego wystawia lekarz ze szpitala, w którym dziecko było leczone lub lekarz POZ; skierowanie powinno zawierać rozpoznanie i stwierdzenie, że choroba jest nieuleczalna, wyczerpano możliwości leczenia dziecka w szpitalu i zakończono postępowanie mające na celu przedłużanie życia (załącznik 5); 8) lekarz wystawiający skierowanie wypełnia Dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u dziecka (załącznik 3) i dołącza kopię do skierowania; 9) lekarz hospicjum domowego wypełnia dokument Kwalifikacja pacjenta do leczenia przez hospicjum domowe dla dzieci (załącznik 6); 35 Odległość miejsca zamieszkania od siedziby hospicjum nie powinna przekraczać 100 km. 36 Warunki mieszkaniowe muszą zostać ocenione przez pracownika hospicjum domowego przed przyjęciem pacjenta. W razie konieczności przeprowadzenia remontu przyjęcie pacjenta powinno zostać odroczone. 17
18 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 10) rodzice lub opiekunowie oraz dziecko, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, wyrażają zgodę na leczenie przez hospicjum domowe, zobowiązują się do wykonywania zleceń lekarza hospicjum oraz akceptują, że pracownicy hospicjum nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia, określonych w załączniku nr 2 p. 3 (załączniki 7 i 8). 2. W razie wątpliwości dotyczących kwalifikacji dziecka do PDOP, należy uzyskać opinię konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii. 3. Chorobami, które w razie wystąpienia wysokiego ryzyka przedwczesnej śmierci, mogą kwalifikować do PDOP, są w szczególności 37 : 1) choroby nowotworowe: a) guzy lite, b) nowotwory ośrodkowego układu nerwowego, c) nowotwory układu krwiotwórczego; 2) choroby nienowotworowe: a) choroby spowodowane czynnikiem zakaźnym i ich następstwa: choroba wywołana przez wirus HIV (AIDS), powikłania encefalopatii pozakaźnych o ciężkim przebiegu, ciężkie powikłania bakteryjnych zapaleń opon mózgowordzeniowych i mózgu, choroby spowodowane wirusami powolnymi, zespoły powstałe wskutek zakażeń wewnątrzmacicznych; b) uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego spowodowane niedotlenieniem, krwotokami, zakrzepicą żylną, urazami lub zatruciami: uraz porodowy, niedotlenienie wewnątrzmaciczne, zamartwica urodzeniowa, encefalopatie niedotlenieniowo-niedokrwienne, dziecięce porażenie mózgowe, encefalopatie pourazowe, encefalopatie toksyczne; c) choroby metaboliczne: genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany aminokwasów, genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany puryn, genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany lipidów, genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany węglowodanów, genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany metali, choroby peroksyzomalne, 37 Poniższa lista ma charakter otwarty. Nie istnieje możliwość stworzenia zamkniętego katalogu schorzeń kwalifikujących do PDOP w oparciu o Klasyfikację ICD-10. Poza rozpoznaniem potrzebne są dodatkowe kryteria, które w tej klasyfikacji nie występują. 18
19 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci choroby lizosomalne, mukopolisacharydozy; d) choroby zwyrodnieniowe układu nerwowego (genetycznie uwarunkowane i nieznanej etiologii) oraz demielinizacyjne: stwardnienie zanikowe boczne, postępujące zwyrodnienie istoty szarej mózgu, dziecięca dystrofia neuroaksonalna, zwyrodnienie gąbczaste, choroby mitochondrialne; e) genetycznie uwarunkowane choroby nerwowo-mięśniowe: dystrofie mięśniowe, dystrofie miotoniczne, rdzeniowy zanik mięśni; f) choroby uwarunkowane genetycznie o postępującym charakterze przebiegające z wydatnym skróceniem okresu przeżycia: mukowiscydoza, stwardnienie guzowate i inne fakomatozy, wady szkieletowe, niektóre dysplazje kostne możliwe do stwierdzenia u noworodków, choroby tkanki łącznej; g) aberracje chromosomowe: zespół Edwardsa (trisomia 18), zespól Pataua (trisomia 13), zespół Downa (postaci ze złożonymi wadami, zwłaszcza serca); h) zespoły ciężkich złożonych wad wrodzonych i powikłania ich przebiegu: wady serca, wady cewy nerwowej, powikłane wodogłowie; i) zespoły przebiegające z krańcową niewydolnością narządową: schyłkowa niewydolność wątroby towarzysząca nieuleczalnym wadom wrodzonym, schyłkowa niewydolność nerek towarzysząca nieuleczalnym wadom wrodzonym; j) niewydolność narządowa w okresie oczekiwania na przeszczep lub w sytuacji wystąpienia powikłań po przeszczepie; k) przewlekła niewydolność oddechowa lub krążeniowa w schorzeniach innych niż wymienione powyżej, w tym dysplazja oskrzelowo-płucna, kardiomiopatie, nadciśnienie płucne; l) inne rzadkie i wyjątkowo rzadkie zespoły chorobowe oraz niezdiagnozowane postępujące stany chorobowe o niepewnym lub nieznanym rokowaniu. 19
20 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 4. Objawami wymagającymi leczenia w ramach pediatrycznej PDOP są w szczególności: 1) ból; 2) objawy niewydolności oddechowej i krążeniowej, m.in. duszność, kaszel, niedotlenienie; 3) zaburzenia połykania (dysfagia); 4) objawy niedożywienia, m.in. wyniszczenie, odleżyny, złamania; 5) retencja moczu; 6) zaburzenia napięcia mięśniowego, m.in. spastyczność; 7) drgawki, padaczka; 8) zaburzenia snu; 9) lęk, niepokój, depresja; 10) nudności, wymioty; 11) biegunka; 12) zaparcie; 13) świąd; 14) ślinotok; 15) niekorzystne objawy stanów zapalnych; 16) osłabienie odruchu kaszlowego. B. Kryteria wypisywania pacjentów z hospicjum domowego dla dzieci Lekarz hospicjum stwierdza, że nastąpiła poprawa lub stabilizacja stanu zdrowia (w szczególności remisja w chorobie nowotworowej) i leczenie objawowe może być kontynuowane w ramach świadczeń opieki długoterminowej. 2. Lekarz hospicjum dokonuje co 3 miesiące oceny ryzyka przedwczesnej śmierci oraz skuteczności leczenia objawowego i na tej podstawie weryfikuje wskazania do kontynuacji świadczeń PDOP. Dzieci, u których ryzyko śmierci ulega zmianie i jest oceniane jako niskie, a objawy mogą być skutecznie kontrolowane przez lekarza POZ i pielęgniarkę środowiskową, nie wymagają opieki paliatywnej i powinny zostać przekazane do opieki długoterminowej. 3. Rodzice, opiekunowie lub dziecko, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, sprzeciwiają się leczeniu proponowanemu przez lekarza hospicjum, a mającemu w ocenie lekarza istotny wpływ na stan zdrowia pacjenta. W takim wypadku należy zawiadomić sąd rodzinny i konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii. 38 Wypis z hospicjum jest procedurą rutynową. Decyzję podejmuje lekarz hospicjum. Brak akceptacji tej decyzji przez rodziców lub opiekunów nie jest dla lekarza wiążący (Ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty art. 38). 20
21 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci 4. Następuje zmiana decyzji rodziców, opiekunów lub dziecka, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, odnośnie do podjęcia leczenia eksperymentalnego lub przedłużającego życie. 5. W uzasadnionych wypadkach dziecko może być skierowane przez lekarza hospicjum domowego na leczenie szpitalne; konieczność leczenia szpitalnego lekarz hospicjum uzasadnia w skierowaniu i w dokumentacji pacjenta. Do skierowania lekarz hospicjum dołącza Dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u dziecka (załącznik 3) 6. Rodzice, opiekunowie lub dziecko, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, podejmują decyzję o leczeniu w szpitalu bez udziału lekarza hospicjum. Wypis dziecka ze szpitala do domu nie powoduje automatycznego przyjęcia do hospicjum domowego. 7. Rodzice, opiekunowie lub dziecko, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, prowadzą w domu leczenie zlecone przez lekarza niezatrudnionego w hospicjum bez akceptacji lekarza hospicjum Pacjent, który osiągnął pełnoletność, leczony przez hospicjum dla dzieci chce przenieść się do hospicjum dla dorosłych albo ubezpieczyciel nie wyraża zgody na dalsze leczenie w hospicjum dla dzieci (odmawia refundacji). 9. Następuje zmiana miejsca zamieszkania poza rejon hospicjum. 10. Rodzice lub opiekunowie nie są w stanie wykonywać zleceń lekarza hospicjum. 40 W takim wypadku należy zawiadomić sąd rodzinny i konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii. C. Minimalne warunki funkcjonowania hospicjum domowego dla dzieci 1. Hospicjum domowe dla dzieci zapewnia całodobową opiekę lekarza i pielęgniarki, z czasem dojazdu do pacjenta w nagłych wypadkach nieprzekraczającym 2 godzin Ustala się minimalne normy zatrudnienia: 1) dwóch lekarzy zatrudnionych na podstawie umów (dostępność jednego lekarza przez całą dobę); na jednego lekarza przypada nie więcej niż 15 pacjentów; 39 Wszelkie decyzje medyczne muszą być podejmowane w porozumieniu z lekarzem hospicjum. Zobacz: załącznik Najczęstszymi przyczynami są alkoholizm, wyczerpanie, depresja lub inne choroby psychiczne. Dziecko powinno być w trybie pilnym umieszczone w szpitalu lub ośrodku stacjonarnym. 41 Z tego powodu odległość miejsca zamieszkania pacjenta od siedziby hospicjum nie powinna przekraczać 100 km. 21
22 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 2) cztery pielęgniarki w ramach umowy (dostępność jednej pielęgniarki przez całą dobę); na jedną pielęgniarkę przypada nie więcej niż 4 pacjentów; 3) jeden pracownik socjalny na podstawie umowy; 4) jeden psycholog na postawie umowy; 5) jeden fizjoterapeuta na podstawie umowy; 6) jeden kapelan na podstawie umowy. 3. Ustala się wykaz sprzętu niezbędnego do funkcjonowania hospicjum; sprzęt może stanowić własność hospicjum bądź może być udostępniony hospicjum do korzystania na podstawie umów cywilnoprawnych: 1) pięć samochodów osobowych; każda pielęgniarka powinna dysponować samochodem, ponadto jeden dodatkowy dla lekarza dyżurnego; 2) telefony komórkowe dla wszystkich lekarzy i pielęgniarek; 3) jeden pulsoksymetr dla każdej pielęgniarki i jeden dla lekarza dyżurnego; 4) jeden koncentrator tlenu na 2 pacjentów; 5) jeden asystor kaszlu na 5 pacjentów; 6) cztery ssaki na 5 pacjentów; 7) cztery materace przeciwodleżynowe na 5 pacjentów; 8) jedna pompa strzykawkowa na 10 pacjentów; 9) jeden inhalator na 2 pacjentów; 10) aparat do mierzenia ciśnienia dla każdej pielęgniarki i jeden dla lekarza dyżurnego; 11) łóżko szpitalne wielopozycyjne dla każdego pacjenta o masie ciała powyżej 30 kg; 12) jeden agregat prądotwórczy na 2 pacjentów; 13) jedna waga i jedna taśma do mierzenia długości ciała. 4. Ustala się minimalne warunki lokalowe: 1) pomieszczenie biurowe z telefonem, sekretarką automatyczną, faksem i dostępem do Internetu; 2) pomieszczenie magazynowe na leki, materiały opatrunkowe i sprzęt medyczny; 3) pomieszczenie do odpraw zespołu. 5. Ustala się podstawowe zasady organizacji pracy: 1) każda rodzina chorego dziecka posiada telefon i kontaktuje się z pielęgniarką dyżurną przez telefon komórkowy; 2) do każdego pacjenta przydzielona jest na stałe pielęgniarka, która koordynuje wszystkie działania zespołu hospicjum; 3) pielęgniarka opiekuje się w tym samym czasie maksymalnie czterema pacjentami; 22
23 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci 4) co 6 miesięcy powinna następować rotacja pielęgniarek polegająca na zamianie pacjentów; 42 5) czas trwania wizyty pielęgniarskiej u pacjenta wynosi średnio 1,5 godziny; 6) dwa razy dziennie w dzień roboczy odbywa się odprawa całego zespołu i raz dziennie w dzień wolny odbywa się odprawa zespołu dyżurnego w celu omówienia potrzeb pacjentów i rodzin oraz przydzielenia i podsumowania zadań; 7) liczbę i harmonogram wizyt ustala kierownik hospicjum lub zastępujący go lekarz; 8) w celu zapewnienia właściwej jakości świadczeń hospicjum domowe dla dzieci nie powinno mieć więcej niż 30 pacjentów. 43 D. Pozostałe 1. Hospicjum domowe realizuje program wsparcia w żałobie dla rodzin zmarłych dzieci w formie grup wsparcia dla rodziców i dla rodzeństwa; spotkania dla rodzin w żałobie powinny odbywać się nie rzadziej niż raz w miesiącu. 2. Hospicjum domowe prowadzi ocenę jakości świadczeń metodą przedstawioną w załączniku Zapobiega to rutynie zawodowej i powstawaniu zbyt silnej więzi emocjonalnej. 43 Większa liczba pacjentów powoduje, że czas trwania odpraw staje się zbyt długi (ogranicza to czas wizyt domowych). Ponadto lekarze nie są w stanie zapamiętać informacji o większej liczbie pacjentów. 23
24 Procedury medyczne z zakresu PDOP Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Załącznik nr 2 1. Procedury diagnostyczne obejmują w szczególności: 1) badanie przedmiotowe; 2) badanie podmiotowe; 3) ustalenie wskazań i zakresu leczenia objawowego; 4) monitorowanie skuteczności leczenia objawowego; 5) pomiary nieinwazyjne: wysycenie hemoglobiny tlenem, częstość tętna, ciśnienie tętnicze, ciepłota ciała, masa i długość ciała; 6) pobranie krwi żylnej lub kapilarnej do badania; 7) pobranie moczu do badania; 8) pobranie wydzieliny z dróg oddechowych do badania; 9) bilans płynów; 10) pomiar glikemii. 2. Procedury terapeutyczne obejmują w szczególności: 1) przygotowywanie i podawanie leków drogą doustną lub dożołądkową; 2) przygotowywanie i podawanie leków drogą doodbytniczą; 3) przygotowywanie i podawanie leków drogą wziewną; 4) przygotowywanie i podawanie leków drogą przezskórną; 5) przygotowywanie i podawanie leków (wstrzyknięcie lub infuzja) drogą podskórną, dożylną, domięśniową lub zewnątrzoponową; 6) zakładanie igły do portu podskórnego; 7) zakładanie kaniuli podskórnej; 8) znieczulenie miejscowe skóry; 9) obsługę pomp strzykawkowych; 10) obsługę pomp żywieniowych; 11) tlenoterapię; 12) toaletę i wymianę rurki tracheostomijnej; 13) pielęgnację i leczenie zmian w jamie ustnej; 14) zakładanie sondy dożołądkowej; 15) pielęgnację i leczenie zmian gastrostomii; 16) żywienie dożołądkowe i dojelitowe przez sondę lub gastrostomię; 17) projektowanie i prowadzenie diety ketogennej; 18) cewnikowanie i płukanie pęcherza moczowego; 19) leczenie odleżyn; 20) fizykoterapię oddechową z użyciem asystora kaszlu; 21) wstrzykiwanie toksyny botulinowej do mięśni i ślinianek; 22) wykonywanie enemy. 24
25 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci 3. W PDOP nie stosuje się procedur terapeutycznych mających na celu przedłużanie życia dziecka: 44 1) resuscytacji krążeniowo-oddechowej; 2) nawadniania dożylnego; 3) żywienia dożylnego (pozajelitowego); 4) przetaczania preparatów krwi; 5) przetaczania mannitolu; 6) wentylacji respiratorem; 7) dożylnego lub domięśniowego podawania antybiotyków; 45 8) chemioterapii. 44 Intencją tego zapisu jest ochrona dziecka przed uporczywą i daremną terapią oraz działaniami jatrogennymi, co wynika z definicji pediatrycznej opieki paliatywnej. Niektóre z wymienionych procedur mogą być prowadzone w domu, ale w ramach innych świadczeń, np. wentylacja mechaniczna i żywienie pozajelitowe w warunkach domowych (tzn. nie w ramach świadczeń hospicjum domowego dla dzieci). Do hospicjum domowego nie powinny być przyjmowane dzieci, u których doszło do uszkodzenia przewodu pokarmowego przez chemioterapię i które są nadal w trakcie leczenia onkologicznego; terapia dożylna powinna być u nich stosowana w warunkach szpitalnych. Zobacz: Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci wytyczne dla lekarzy. Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Warszawa Antybiotykoterapia prowadzona drogą enteralną (przewodu pokarmowego) jest metodą skuteczną i całkowicie wystarczającą. Domięśniowe podawanie antybiotyków nie powinno być stosowane u dzieci z powodu bólu, który powoduje. Podawanie dożylne antybiotyków nie jest możliwe w warunkach domowych ze względów organizacyjnych pielęgniarka musiałaby odwiedzać dziecko kilka razy dziennie, co przy jednej pielęgniarce na 4 pacjentów w ciągu dnia i jednej na 30 pacjentów po godz. 16 i w nocy nie jest możliwe. 25
26 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Załącznik nr 3 Dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u dziecka Imię i nazwisko pacjenta: Rozpoznanie: Data urodzenia: GDYBY DOSZŁO DO ZATRZYMANIA KRĄŻENIA/ODDYCHANIA, NALEŻY PODJĄĆ RESUSCYTACJĘ Data: Lekarz: Podpis lekarza: GDYBY DOSZŁO DO ZATRZYMANIA KRĄŻENIA/ODDYCHANIA, NALEŻY NIE PODEJMOWAĆ RESUSCYTACJI Data: Lekarz: Podpis lekarza: Decyzja konsultowana w zespole: TAK/NIE Decyzja omówiona z pacjentem: TAK/NIE nie dotyczy Pacjent akceptuje decyzję: TAK/NIE nie dotyczy Decyzja omówiona z rodzicami: TAK/NIE Rodzice akceptują decyzję: TAK/NIE Powody podjęcia takiej decyzji są następujące: Nazwisko i imię lekarza: Podpis lekarza Data: Uwaga: Dokument musi być potwierdzony przez lekarza specjalistę. 26
27 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci Załącznik nr 4 Dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u noworodka Imię i nazwisko matki: Rozpoznanie prenatalne: Imię i nazwisko nowoerodka Data urodzenia GDYBY DOSZŁO DO ZATRZYMANIA KRĄŻENIA/ODDYCHANIA, NALEŻY PODJĄĆ RESUSCYTACJĘ NOWORODKA Data: Lekarz: Podpis lekarza: GDYBY DOSZŁO DO ZATRZYMANIA KRĄŻENIA/ODDYCHANIA, NALEŻY NIE PODEJMOWAĆ RESUSCYTACJI NOWORODKA Data: Lekarz: Podpis lekarza: Decyzja konsultowana w zespole położników: Decyzja omówiona z pacjentem neonetologów: Decyzja omówiona z rodzicami: Rodzice akceptują decyzję: TAK/NIE TAK/NIE TAK/NIE TAK/NIE Powody podjęcia takiej decyzji są następujące: Nazwisko i imię lekarza: Podpis lekarza Data: Uwaga: Dokument musi być potwierdzony przez lekarza specjalistę. 27
28 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Załącznik nr 5 Jednostka kierująca Data pieczęć zakładu opieki zdrowotnej Nazwa hospicjum domowego Adres Faks Skierowanie do hospicjum domowego Proszę o objęcie domową opieką paliatywną naszego pacjenta. Imię i nazwisko: PESEL (w razie braku data urodzenia): Adres: Telefon: Rozpoznanie: ICD-10: Choroba jest nieuleczalna. Obecnie wyczerpano możliwości leczenia dziecka w szpitalu i zakończono postępowanie mające na celu przedłużanie życia. Lekarz kierujący Telefon: pieczęć, podpis, data Ordynator: pieczęć, podpis, data Dodatkowe dane dla potrzeb NFZ REGON Cz. VII kodu resortowego Cz. VIII kodu resortowego Nr prawa wykonywania zawodu lekarza kierującego 28
29 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci Załącznik nr 6 Kwalifikacja pacjenta do leczenia przez hospicjum domowe dla dzieci Imię i nazwisko pacjenta: Kryterium Choroba jest nieuleczalna i obarczona wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci Diagnoza prenatalna (prenatalna konsultacja psychologa?) Choroba ma charakter postępujący Choroba nie ma charakteru postępującego, ale stan pacjenta jest ciężki, a objawy powodują zagrożenie życia Choroba nie ma charakteru postępującego, stan pacjenta jest stabilny, objawy nie powodują zagrożenia życia. Pacjent zostaje przyjęty do hospicjum z powodu: Konieczności wsparcia rodziców w okresie adaptacji do opieki domowej Trudnej sytuacji socjalnej Kwalifikacji prenatalnej Tak Uwagi Lekarz hospicjum stwierdza, że dziecko wymaga leczenia objawowego w zakresie opieki paliatywnej (nie długoterminowej) Rodzice, dziecko oraz lekarz kierujący są zgodni, że w najlepszym interesie dziecka będzie odstąpienie od leczenia w szpitalu i rozpoczęcie opieki paliatywnej w domu Rodzice oraz pacjent, który ukończył 16 lat, akcep-tują odstąpienie od leczenia przedłużającego życie (resuscytacja, intensywna terapia, leczenie onkologiczne, dializoterapia, itp.) Rodzice, w razie wystąpienia objawów zagrażających życiu, wezwą pogotowie i przewiozą dziecko do szpitala 29
30 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Rodzice lub opiekunowie są w stanie sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem w domu, szczególnie wykonywać zlecenia lekarza hospicjum Rodzina ma miejsce zamieszkania w rejonie działania hospicjum domowego, a warunki mieszkaniowe spełniają podstawowe wymagania sanitarne i techniczne Skierowanie do hospicjum zostało wystawione przez lekarza ze szpitala lub lekarza POZ Rodzice oraz pacjent, który ukończył 16 lat, wyrażają zgodę na leczenie przez hospicjum domowe, zobowiązują się do wykonywania zleceń lekarza hospicjum oraz akceptują, że pracownicy hospicjum nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia Pacjent zostaje przyjęty Bezterminowo (konieczna weryfikacja wskazań po 3 miesiącach) Na okres... miesięcy Przyjęcie pacjenta zostaje odroczone w celu wykonania dodatkowych badań, zabiegów lub czynności prawnych Pacjent nie zostaje zakwalifikowany do leczenia przez hospicjum Data: Podpis lekarza hospicjum: 30
31 Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci Załącznik nr 7 Zgoda rodziców (opiekunów prawnych) na objęcie dziecka pediatryczną opieką paliatywną Imię i nazwisko pacjenta: PESEL (lub data urodzenia): Adres miejsca zamieszkania: Oświadczamy, iż zostaliśmy poinformowani, że choroba naszego dziecka jest nieuleczalna oraz że wyjaśniono nam zasady pediatrycznej domowej opieki paliatywnej. Przyjmujemy do wiadomości, że pracownicy hospicjum nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia dziecka, określanych jako uporczywa terapia (takich jak: resuscytacja krążeniowo-oddechowa, nawadnianie i żywienie dożylne, przetaczanie preparatów krwi, przetaczanie mannitolu, wentylacja respiratorem, dożylne lub domięśniowe podawanie antybiotyków, chemioterapia). Od tej pory stosowane będzie leczenie objawowe, mające na celu zmniejszenie cierpienia dziecka. Wszelkie decyzje medyczne podejmowane będą w porozumieniu z lekarzem hospicjum. Zobowiązujemy się do ścisłego wykonywania zaleceń lekarza hospicjum. Wyrażamy zgodę na objęcie naszego dziecka pediatryczną domową opieką paliatywną przez Hospicjum zobowiązuje się do prowadzenia leczenia objawowego w miejscu zamieszkania pacjenta, zapewnienia niezbędnego sprzętu oraz całodobowej opieki zespołu dyżurnego (lekarz i pielęgniarka) z czasem dojazdu w nagłej sytuacji ok. 2 godzin. Umowa zostaje zawarta na okres: Podpisy rodziców (opiekunów prawnych): Podpis osoby przyjmującej zgodę: Miejsce i data: (nazwa hospicjum) 31
32 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Załącznik nr 8 Zgoda pacjenta, który ukończył 16 lat na objęcie pediatryczną domową opieką paliatywną Imię i nazwisko pacjenta: PESEL (lub data urodzenia): Adres miejsca zamieszkania: Oświadczam, iż zostałem (łam) poinformowany (a), że choroba jest nieuleczalna oraz że wyjaśniono mi zasady pediatrycznej domowej opieki paliatywnej. Przyjmuję do wiadomości, że pracownicy hospicjum nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia, określanych jako uporczywa terapia (takich jak: resuscytacja krążeniowo-oddechowa, nawadnianie i żywienie dożylne, przetaczanie preparatów krwi, przetaczanie mannitolu, wentylacja respiratorem, dożylne lub domięśniowe podawanie antybiotyków, chemioterapia). Od tej pory stosowane będzie leczenie objawowe, mające na celu zmniejszenie cierpienia. Wszelkie decyzje medyczne podejmowane będą w porozumieniu z lekarzem hospicjum. Zobowiązuję się do ścisłego wykonywania zaleceń lekarza hospicjum. Wyrażam zgodę na objęcie mnie pediatryczną domową opieką paliatywną przez Hospicjum zobowiązuje się do prowadzenia leczenia objawowego w miejscu zamieszkania pacjenta, zapewnienia niezbędnego sprzętu oraz całodobowej opieki zespołu dyżurnego (lekarz i pielęgniarka) z czasem dojazdu w nagłej sytuacji ok. 2 godzin. Umowa zostaje zawarta na okres: Podpis pacjenta: Podpis osoby przyjmującej zgodę: Miejsce i data: (nazwa hospicjum) 32
Standardy postępowania i procedury medyczne z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach domowych dla dzieci Polskie Towarzystwo Pediatryczne Sekcja Pediatrycznej Medycyny Paliatywnej
Standardy zamach na hospicja?
Standardy zamach na hospicja? Wywiad z dr. Tomaszem Danglem, współautorem dokumentu Standardy postępowania i procedury medyczne z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach domowych