Source: http://consciencelaws.org/background/procedures/assist009-035.aspx
Timestamp: 2018-09-18 17:13:32+00:00
Document Index: 170683998

Matched Legal Cases: ["l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 29", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44", "l'article 44"]

Consultations & hearings on Quebec Bill 52: Quebec Order of Nurses
Home : Background : Procedures and Services : Assisted Suicide and Euthanasia : Quebec and euthanasia : Bill 52 Hearings : Order of Nurses
The Quebec Order of Nurses ( l'Ordre des infirmières et infirmiers du Québec) is the state regulator of the practice of medicine in Quebec, with disciplinary power over all Quebec nurses. Its basic organization and powers are set out in the province's Professional Code.
Mme Tremblay (Lucie): L'ordre appuie d'emblée le projet de loi no. 52, qui rejoint certaines des propositions que nous avions énoncées, dans notre mémoire présenté à la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, en 2010. . . .
In the first place, the order supports Bill 52, which includes some of the proposals we set out in our submission to the Select Committee on Dying with dignity in 2010. . . .
Mme Tremblay (Lucie): . . . nous, on croit qu'il est essentiel de clarifier la signification de certains termes dont la portée est susceptible d'être une source de confusion tant chez les professionnels que dans le grand public. Le projet de loi s'applique à la personne en fin de vie, ainsi la notion de fin de vie à proprement dit constitue la pierre angulaire du projet de loi. Une bonne compréhension de cette notion est donc essentielle pour cerner la portée des droits qui sont conférés par le législateur une fois le projet de loi adopté.
. . . we believe it is essential to clarify the meaning of certain terms whose scope is likely to be a source of confusion among both professionals and the general public. The bill applies to the person at the end of life and the concept of end of life itself is the cornerstone of the bill. An understanding of this concept is essential to identify the scope of the rights conferred by the legislature when the bill is passed.
Mme Tremblay (Lucie): Dans un premier temps, l'utilisation du terme "sédation palliative terminale" risque d'être mal interprétée . . . À l'origine, l'adjectif "terminal" parlait de la phase terminale du malade alors qu'aujourd'hui cette définition a un peu glissé et c'est comme si on parlait que la sédation palliative amène un terme à la vie. Alors, pour prévenir la confusion entre l'idée de soulager la douleur et de mettre fin à la vie humaine et pour dissocier de la pratique de l'euthanasie, l'ordre préconise, comme la plupart des experts, d'ailleurs, l'expression "sédation palliative continue" qui correspond beaucoup mieux à la terminologie qui a cours dans la communauté scientifique.
At first, the use of the term "terminal palliative sedation" may be misinterpreted. . . Originally, the term "terminal" spoke of the terminally ill patient while today this definition has become a little blurred and makes it seem that palliative sedation brings an end to life. So, to prevent confusion between the idea of â€‹â€‹relieving pain and putting an end to human life and to disassociate it from the practice of euthanasia, the order advocates, like most experts, moreover, the term "continuous palliative sedation," which is much better terminology that prevails in the scientific community.
Mme Tremblay (Lucie): De plus, dans le domaine des soins palliatifs, il y a trois formes . . .de sédations palliatives : la sédation intermittente ou de répit qui est utilisée particulièrement pour apporter du soulagement temporaire; la sédation transitoire ou d'urgence, qui est appelée souvent le protocole de détresse, qui est utilisé, comme on le dit, dans une situation d'urgence, de détresse, par exemple détresse respiratoire ou hémorragie; et finalement la sédation palliative continue qui est une intervention de dernier recours irréversible et définitive. Et cette sédation, c'est pour traiter des symptômes qui... pardon, cette sédation, c'est pour traiter des symptômes réfractaires non soulagés par d'autres traitements disponibles puis elle est administrée aux personnes dont la mort est imminente.
In addition, in the field of palliative care, there are three forms . . . of palliative sedation: intermittent or respite sedation is used specifically to provide temporary relief, transitional or emergency sedation, which is often called the distress protocol, which is used, as they say, in an emergency situation, distress, eg respiratory distress or hemorrhage, and finally continuous palliative sedation is a procedure of last resort that is irreversible and final. And the sedation is to treat symptoms ... sorry, this sedation is to treat refractory symptoms not relieved by other treatments available and given to people whose death is imminent.
Mme Tremblay (Lucie): Alors, l'ordre est d'avis que la seule sédation qui devrait être visée et encadrée par le projet de loi, c'est la sédation palliative continue. S'il advenait que le projet de loi englobe toutes les formes de sédation, ça risquerait d'amener une lourdeur importante et on aurait de la difficulté à discerner la sédation qu'on veut vraiment encadrer, qui est la sédation en continu. Nous recommandons donc de clarifier ces définitions.
So, the order is of the opinion that the only [kind of ] sedation thatshould be referred to and controlled by the bill is the continuous palliative sedation. In the event that the bill covers all forms of sedation, it might cause a significant burden and make it difficult to identify the sedation we really want to control, which is continuous sedation. We therefore recommend these definitions be clarified.
Mme Tremblay (Lucie): L'infirmière, c'est le membre pivot de l'équipe interdisciplinaire. Les infirmières sont présentes sept jours par semaine, 24 heures par jour. De par leur relation privilégiée avec les personnes, elles apportent une contribution unique aux discussions avec les médecins et les autres membres de l'équipe interdisciplinaire. Or, nous sommes très étonnées de constater que, malgré cette réalité bien présente, le projet de loi élude complètement la contribution des infirmières, ne les mentionnant qu'en référence à l'exercice de leur profession quand elles sont en cabinet professionnel.
The nurse is the key member of the interdisciplinary team. Nurses are present seven days a week, 24 hours a day. By their special relationship with the people, they make a unique contribution to discussions with physicians and other members of the interdisciplinary team. However, we are very surprised to find that, despite this reality, the bill totally ignored the contribution of nurses, not mentioning them in reference to the exercise of their profession when they are in the consulting room.
Mme Tremblay (Lucie): En ce qui a trait à l'aide médicale à mourir, on considère que c'est une situation vraiment d'exception. On comprend que, dans un premier temps, le législateur a parlé . . . de l'aide médicale à mourir pour les personnes aptes. Nous vous invitons aussi à regarder comment ça pourrait s'appliquer auprès des personnes qui sont inaptes. Finalement, toujours en lien avec l'aide médicale à mourir, nous demandons que la notion d'accompagnement du patient par le médecin soit mieux définie. L'article 29 prévoit que le médecin . . . lui administrer lui-même et accompagner jusqu'au décès. Alors, l'expression "accompagner" peut porter à confusion. . . . Est-ce que le médecin doit rester au chevet du malade jusqu'à son décès?
In regard to medical assistance to die, we consider this to be truly an emergency situation. It is understood that, at first, the legislature has spoken. . .of medical to die for those who are legally competent. We also invite you to look at how it could apply to people who are not legally competent. Finally, always in connection with medical assistance to die, we ask that the concept of caring for the patient by the physician should be better defined. Article 29 provides that the doctor . . . must administer it himself and support [the patient] until death. So, the term "support" can be confusing. . . Must the physician remain at the bedside until his death?
Mme Tremblay (Lucie): Nous croyons aussi que les... nous croyons que l'encadrement des interventions dans les établissements doit intégrer l'apport des infirmières. . . . nous croyons que les infirmières devraient être davantage impliquées. La représentation des infirmières, aussi, au niveau de la commission des soins de fin de vie est incontournable. Nous sommes présentes auprès de ces malades-là et nous croyons que les infirmières devraient avoir une place sur cette commission des soins de fin de vie.
We also believe that ... We believe that guidelines for interventions in institutions should include the contribution of nurses. . . . . . we believe that nurses should be more involved. The representation of nurses, too, at the Commission on end of life care is essential. We are present with these patients and we believe that nurses should have a place on this end of life care board.
Mme Tremblay (Lucie): L'objection de conscience. Notre interprétation de l'article 44 nous amène à comprendre qu'il consacre pour tous les professionnels de la santé le droit à l'objection de conscience. Ainsi, un professionnel pourrait refuser de donner des soins en fin de vie et de collaborer pour des raisons personnelles. Alors, l'ordre s'interroge sur la reconnaissance du . . . d'un droit pour un professionnel de la santé de refuser de fournir des soins de fin de vie ou de collaborer à leur fourniture. Comme ordre, nous sommes d'avis qu'il faut resserrer la portée de cet article en visant uniquement la sédation palliative et l'aide médicale à mourir.
Conscientious objection. Our interpretation of Article 4444. This Act does not limit the right of health professionals to refuse, in
accordance with their code of ethics, to provide or take part in providing endof-
life care for reasons of conscience. leads us to understand that this provides the right to conscientious objection to all health care professionals. Thus, a professional may refuse to provide and collaborate in care at end of life for personal reasons. So the Order questions the recognition of . . .a right to a health care professional to refuse to provide care at the end of life and assist in its provision. As an Order, we feel the need to restrict the scope of this article to palliative sedation and physician-assisted dying.
Mme Vallée : . . . J'aimerais, dans un premier temps, aborder la question de l'objection de conscience que vous abordez plutôt sous l'angle de l'article 44, où vous suggérez que la portée de l'article 44 soit vraiment limitée à la question de la sédation palliative continue terminale, mais on comprend le principe, et l'aide médicale à mourir. Donc, si je comprends bien, votre interprétation du projet de loi est telle que, selon l'article 44, les autres soins prévus au projet de loi seraient touchés par l'article 44. C'est bien comme ça?
Ms. Vallée: . . . I would, at first, to address the issue of conscientious objection you rather go about in terms of section 44, where you suggest that the scope of Article 44 is really limited to the question of continuous terminal palliative sedation, but we understand the principle, and medical assistance to die. So if I understand your interpretation of the bill is such that, according to Article 44, other care provided for in the bill would be affected by Article 44. Is this what you mean?
Mme Tremblay (Lucie) : Il y a un risque de dérapage. Puis je vais laisser Mme Truchon compléter la réponse.
Mrs. Smith (Lucie): There is a risk of slippage. I'll let Ms. Truchon complete response.
Mme Truchon (Sylvie) : Oui. Alors, effectivement, nous, la façon dont on comprenait l'article 44, c'est que l'objection de conscience était permise pour tout professionnel en regard de soins de fin de vie. Donc, on le comprenait de façon large. Et notre inquiétude était à l'effet que nos infirmières et infirmiers soignent des clients en soins de fin de vie un peu partout, dans tout secteur d'activité. Et on se disait que, si l'objection de conscience était présente pour tous les soins de fin de vie, à ce moment-là, est-ce qu'il n'y avait pas un risque que des clients qui avaient besoin de soins de fin de vie se retrouvent avec des situations délicates pour lesquelles les professionnels ne voudraient pas soigner. Alors, on comprenait que l'esprit de la loi était vraiment dirigé l'objection de conscience par rapport à la sédation palliative en continu et à l'aide médicale à mourir. Et on se demandait dans ce cadre-là s'il n'y avait pas lieu de le préciser nommément dans l'article pour éviter toute confusion.
Ms. Truchon ( Sylvie ): Yes. So, yes, we , the way we understand Article 44 is that conscientious objection is allowed for any professional with respect to end of life care . So we understand this broadly. And our concern is to the effect that our nurses care for clients end-of-life everywhere, in the whole health sector. And we said that if conscientious objection is permitted for all end-of-life care, then, at the moment there is no risk that customers who need care at the end of life will be left in difficult situations in which professionals do not want to heal . So we understand that the spirit of the law is really directed conscientious objection in relation to the continuous palliative sedation and physician-assisted dying . And we wondered in that context if there is not a need to specify that in the article to avoid confusion.
Mme Vallée : Et donc, on met de côté toute la question des refus de traitement qu'un patient pourrait aussi manifester, j'imagine?
Ms. Vallée: And so, we put aside the whole question of refusal of treatment by a patient, I guess?
Mme Truchon (Sylvie) : Bien, c'est-à-dire que le refus de traitement, le client, à ce moment-ci, peut le faire, son refus de traitement. Alors, pour nous, on comprenait qu'on était vraiment dans les soins de fin de vie. Le refus de traitement, le client, s'il décide de refuser un traitement, à l'heure actuelle, il peut le faire. Alors, on n'avait pas saisi que c'était le refus de traitement, là, qui était associé à l'article 44. Peut-être que notre interprétation n'était pas tout à fait adéquate.
Ms. Truchon (Sylvie): Well, that is to say that the refusal of treatment, the client, at this point, can, refuse treatment. So for us, we understood that we are really at the end-of-life. Refusal of treatment, if the client decides to refuse treatment, at present, he can. So we had not realized that it was the refusal of treatment associated with Article 44. Maybe our interpretation was not quite adequate.
Mme Vallée: Il y a également dans la question de l'objection de conscience, il y a... on prévoit, aux articles 29, 30, la possibilité pour un médecin de refuser, et c'est clairement indiqué. Certains ordres professionnels nous ont fait part que leurs membres aussi seraient visés particulièrement et demandaient de pouvoir être spécifiquement identifiés quant aux articles 29 et 30.
Ms. Vallée: There is also the issue of conscientious objection, there is ... it provides in Articles 29, 30, allowing a doctor to refuse, and it is clearly stated. Some professional associations have said their members also want to be specifically referred to and asked they be specifically identified with regard to Articles 29 and 30.
Mme Vallée: . . . est-ce que vous croyez qu'il serait nécessaire de spécifier que l'équipe qui entoure le médecin, qui accompagne le médecin dans l'administration de l'aide médicale à mourir ait aussi cette possibilité-là de dire : non, je ne suis pas à l'aise avec l'acte qui va être administré, et donc je vais essayer de trouver quelqu'un, un collègue, une collègue qui pourra prendre ma place. Est-ce que vous croyez que ça doit être spécifié, ou l'article 44 fait le travail et est suffisant?
. . . do you think it would be necessary to specify that the team around the doctor who supports the physician in the administration of medical assistance to die is also given the possibility of saying no, I'm not comfortable with the act, so I'll try to find someone, a colleague, a colleague who can take my place. Do you think it should be specified, or does Article 44 do that job and is it sufficient?
Mme Truchon (Sylvie) : Notre compréhension, . . . c'est qu'à partir du moment où un professionnel pouvait avoir une objection de conscience en regard de l'article 44, à ce moment-là, c'est nos codes de déontologie par la suite qui prendraient la relève. Donc, pour nous, dans notre code de déontologie, bien, si une infirmière soigne un client, mais qu'elle aurait une objection de conscience par rapport à une situation précise, telle que le prévoit le projet de loi, à ce moment-là, elle pourrait faire l'objection de conscience, mais elle devrait s'assurer. . . il y ait une continuitÃ© de soins qui va se faire pour ne pas qu'on se retrouve avec une clientÃ¨le qui ne recevrait pas de soins. . .
Ms. Truchon (Sylvie): Our understanding . . . is that from the moment a professional has a conscientious objection in the light of Article 44, at that time, our ethical codes would take over. So for us, in our code of ethics, if a nurse is caring for a client, but has a conscientious objection in relation to a specific situation, as provided in the bill at this time she could [exercise] conscientious objection, but she should ensure that . . . there is a continuity of care so that you don't end up with a customer who does not receive care. . .
Mme Hivon: . . . sur l'objection de conscience, en fait l'article 44, il ne vient pas créer la réalité de l'objection de conscience. En fait, il vient dire que ça ne vient pas limiter, on voulait le réaffirmer, là, pour sécuriser tout le monde, que ça ne vient pas limiter l'objection de conscience qui est déjà prévue dans les codes de déontologie. Donc, on pense médecins et pharmaciens. Je comprends que les infirmières n'ont pas cette objection de conscience dans leur code de déontologie. Vous me faites oui, on ne l'a pas, c'est cela? O.K. . . . Donc, ça ne vient pas la créer.
Ms. Hivon: . . . on conscientious objection, in fact Article 44, it just does not actually permit conscientious objection. In fact, it means that it does not limit it, we wanted to reaffirm there to secure everyone, it does not limit conscientious objection that is already provided for in the codes of conduct. So, we think of doctors and pharmacists. I understand that nurses do not have conscientious objection in their code of ethics. You tell me you do, right? O.K. . . .So [Article 44] does not create it.
Mme Hivon: Et donc, par exemple, pour la sédation palliative continue, si, par exemple, vous me dites qu'il y a de l'inconfort chez certaines infirmières avec cette réalité-là, . . . si elle était intégrée dans votre code de déontologie, elle serait confirmée par le biais de l'article 44, si vous me suivez.
So, for example, palliative sedation continues, if, for example, you say that there is discomfort in some nurses with this reality, well then . . . if it were integrated into your code of ethics, it is confirmed by means of Article 44, if you follow me.
Mme Hivon: . . .quand on voit dans les codes de dÃ©ontologie, en thÃ©orie les mÃ©decins, ils ont droit Ã l'objection de conscience pour tout ce qui n'est pas en conformitÃ© avec leur conscience, hein? LÃ , je suis retournÃ©e voir, c'est on parle de services professionnels qui pourraient Ãªtre appropriÃ©s mais que, par conviction personnelle, on ne veut pas offrir. Donc, c'est difficile de venir limiter, dans le projet de loi, quelque chose qui est dÃ©jÃ reconnu dans les codes. . .
. . . when you look in the codes of ethics in theory, doctors, they have a right to conscientious objection to anything that is not in accordance with their conscience, eh? Then I went back to see that is talking about professional services that may be appropriate, but they do not want to offer because of personal conviction, So it's hard to impose limits in the bill, on something that is already recognized in the codes. . .
Mme Tremblay (Lucie): Pour nous, les gens qui sont inaptes, c'est des citoyens à part entière et ils devraient avoir les mêmes droits que tout autre citoyen. Et il est possible qu'une personne qui est devenue inapte ait des souffrances intolérables, soit à la fin de sa vie, et on vous encourage à faire la réflexion sur comment on pourrait aussi leur donner accès à des soins équivalents à l'ensemble des citoyens.
For us, people who are legally incompetent are full citizens and should have the same rights as any other citizen. And it is possible that a person who has become legally incompetent has intolerable suffering at the end of his life, and you are encouraged to reflect on how we could give them access to the same care given to all citizens.
Mme Tremblay (Lucie): En fait, pour ce qui est de l'aide médicale à mourir, chez les infirmières, ce n'est pas perçu comme un soin. C'est une intervention, mais ce n'est pas un soin, et elles sont mal à l'aise qu'on le nomme de cette façon-là. Comment ce sera libellé dans la loi? On vous laisse la place de le faire correctement. Mais c'est sûr que les infirmières, elles ne considèrent pas que l'aide médicale à mourir, c'est un soin, c'est une intervention qui met fin à la vie.
Mrs. Smith (Lucie): In fact, for nurses, medical aid to die is not perceived as care. This is an intervention, but it is not care, and we are uncomfortable that it is [called care]. . . it is certain that nurses do not consider medical help to die [care], it is a treatment, it is a procedure that terminates life.
Mme Tremblay (Lucie): M. . . le mÃ©decin joue un rÃ´le important, mais la contribution de l'infirmiÃ¨re est unique, puisqu'elle est lÃ toujours. . . .
. . . the doctor is important, but the contribution of the nurse is unique, because she is always there. . . .
Mme Durand (Suzanne): . . . pour nous autres, c'était comme vraiment impensable qu'on ne retrouve rien au niveau du projet de loi par rapport à la contribution vraiment importante de l'infirmière.
. . . for us, it was like really unthinkable that we find nothing in the bill that reflects the really important contribution of the nurse.
M. Bolduc (Jean-Talon): La question du soin par rapport à l'intervention, là, c'est certain qu'on peut aller chercher des nuances, là, mais, à la fin, il faut que ça demeure dans le domaine de la santé pour une question de constitution. Parce que, si ça ne fait pas partie de notre continuum de soins, moi, je pense qu'on s'attend à ce que cette cause-là va aller en Cour suprême à un moment donné pour savoir est-ce que ça va être du côté de la santé, la juridiction au niveau du fédéral.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): The issue of care in relation to intervention, we can certainly understand the nuances, but in the end, it has to remain in the domain of health as a constitutional matter. Because if it is not part of our continuum of care, I think it is expected that this case will go to the Supreme Court at some point to determine if the bill is about health, or in the federal jurisdiction.
M. Bolduc (Jean-Talon): Et, dès qu'on essaie de démontrer que c'est peut-être juste une intervention pour faire en sorte que la personne décède, je pense que, là, on pourrait arriver puis tomber du côté euthanasie. Puis, au niveau légal, on pourrait peut-être se retrouver du côté fédéral avec une objection. . . je suis certain que, quand on dit toujours que ça fait partie du continuum de soins, là, . . . si, un jour, on veut que ça reste à l'intérieur de la décision du Québec de procéder avec l'aide médicale à mourir, il faut être capables de le défendre par la suit, sinon on peut faire un très gros dossier, avoir des belles intentions, mais, légalement, par la suite, être bloqués.
And as soon as we try to show that this may just be an intervention to ensure that the person dies, I think the conclusion could be reached that it falls in the category of euthanasia. Then, in legal terms, it may be found to be [in federal jurisdiction] with an objection. . . I am sure that when we always say that it is part of the continuum of care, then, . . . if, one day, we want it to remain Quebec's choice to proceed with physician-assisted dying, we must be able to defend the action, since you can make a very plan, have good intentions but legally thereafter be blocked.
Le Président (M. Bergman) : ...Alors, Mme Tremblay, la présidente-directrice générale, bienvenue encore. Et, s'il vous plaît, donnez-nous vos noms, vos titres. Et le temps est à vous.
The Chairman (Mr. Bergman) ... So, Ms. Tremblay, President and CEO, welcome again. And, please, give us your name, your title. And time is yours.
Mme Tremblay (Lucie): Merci beaucoup, M. le Président. Je suis Lucie Tremblay, présidente-directrice générale de l'Ordre des infirmières et infirmiers du Québec. Je vous remercie, Mme la ministre, M. Mme les parlementaires. l'Ordre des infirmières et infirmiers du Québec vous remercie de lui permettre de présenter ses réflexions sur le projet de loi no. 52, concernant les soins de fin de vie. Ce projet de loi, c'est une étape importante pour assurer des soins de fin de vie appropriés et de qualité à tous les Québécois.
Mrs. Smith (Lucie): Thank you, Mr. President. I'm Lucie Tremblay, President and CEO of the College of Nurses of Quebec. Thank you, Madam Minister Ms. parliamentarians. College of Nurses of Quebec thank you for allowing him to present his thoughts on the Bill. 52 on the end-of-life. This bill is an important step to ensure appropriate end-of-life and quality of all Quebecers.
D'ailleurs, nous profitons de cette commission pour souligner la détermination de la ministre, dans ce dossier, qui est très sensible, mais pourtant c'est un dossier qui est essentiel à l'évolution de notre société. Aujourd'hui, je suis accompagnée, à l'extrême droite, de ma collègue Claudia Gallant, qui est vice-présidente du conseil d'administration; juste à ma droite, de Suzanne Durand, directrice du Développement et soutien professionnel, qui a coordonné d'ailleurs les travaux du mémoire; et de Mme Sylvie Truchon, qui est syndique.
Moreover, we take this board to emphasize the determination of the Minister, in this case, which is very sensitive, yet it is an issue that is critical to the evolution of our society. Today, I am accompanied, at the far right, my colleague Claudia Gallant, who is vice president of the board, just to my right, Suzanne Durand, director of professional development and support, which coordinated Moreover, the work of memory and Sylvie Truchon, which is unionized.
L'ordre appuie d'emblée le projet de loi no. 52, qui rejoint certaines des propositions que nous avions énoncées, dans notre mémoire présenté à la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, en 2010. L'ordre croit qu'au-delà de l'énoncé du projet de loi, il faut vraiment s'assurer d'une mise en oeuvre concrète et intégrée des soins de fin de vie axés sur les besoins des patients et de leur entourage. Nous profitons donc de l'occasion pour formuler des commentaires susceptibles d'améliorer le projet de loi.
The order immediately support the Bill. 52, who joined some of the proposals we set out in our submission to the Select Committee on Dying with dignity in 2010. The order believes that beyond the wording of the bill, you really make a practical implementation, integrated end-of-life focused on the needs of patients and their families. We take this opportunity to provide comments to improve the bill.
Notre mémoire d'ailleurs va aborder six termes principaux, autour desquels nous présenterons des préoccupations et des recommandations. Alors, on va parler de signification des termes, de l'organisation des soins et services aux personnes en fin de vie, de l'encadrement des soins de fin de vie, la représentation des infirmières à la Commission sur les soins de fin de vie, l'objection de conscience et les directives médicales anticipées.
Our memory also will address six key terms around which we will present concerns and recommendations. Then we'll talk about meaning of words, the organization of care and services to people in later life, coaching of end of life care, the nursing representation to the Commission on End of Life Care , conscientious objection and advance medical directives.
Apprendre que sa propre vie s'achève, c'est sans aucun doute extrêmement dramatique. Dans une période aussi déchirante, c'est important que les choses soient claires parce que les émotions souvent vont se bousculer. Pour cette raison, nous, on croit qu'il est essentiel de clarifier la signification de certains termes dont la portée est susceptible d'être une source de confusion tant chez les professionnels que dans le grand public. Le projet de loi s'applique à la personne en fin de vie, ainsi la notion de fin de vie à proprement dit constitue la pierre angulaire du projet de loi. Une bonne compréhension de cette notion est donc essentielle pour cerner la portée des droits qui sont conférés par le législateur une fois le projet de loi adopté.
Learning that his life is over, it is undoubtedly extremely dramatic. In such a heartbreaking time, it's important to be clear because often the emotions will shove. For this reason, we believe it is essential to clarify the meaning of certain terms whose scope is likely to be a source of confusion among both professionals and the general public. The bill applies to the person at the end of life and the concept of end of life itself is the cornerstone of the bill. An understanding of this concept is essential to identify the scope of the rights conferred by the legislature when the bill passed.
Or, définir la fin de vie. Ce concept, ce n'est vraiment pas simple. Il peut se moduler de différentes façons, selon la perspective clinique des différents professionnels de la santé. Il nous apparaît essentiel d'avoir recours à la conception la plus uniforme qui soit afin que ce soit clair qu'est-ce que la fin de vie. Alors, nos recommandations vont dans le sens que le projet de loi comporte un renvoi à des critères élaborés par un organisme reconnu pour l'expertise dans le domaine, soit la future Commission sur les soins de fin de vie ou encore l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux.
Now, define the end of life. This concept is really simple. It can be modulated in different ways, depending on the clinical perspective of different health professionals. It seems to us essential to use the most uniform design that is so that it is clear what the end of life. So our recommendations in the sense that the bill contains a reference to the criteria developed by a recognized expertise in the field, or the Commission on the future end-of-life organization or the National Institute of excellence in health and social services.
Par ailleurs, la définition des soins de fin de vie proposée dans le projet comporte un peu un risque de confusion entre "soins de fin de vie" et "soins palliatifs". Le texte laisse parfois entendre qu'ils sont des synonymes alors que ce n'est vraiment pas le cas. Les soins palliatifs ont une portée beaucoup plus large et ils s'appliquent tout au long du continuum alors que les soins de fin de vie constituent vraiment, là, l'étape ultime. De plus, la définition de soins de fin de vie fait un rapprochement parfois entre les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir. Cette définition risque d'engendrer des inquiétudes au sein de la population puis des incertitudes au niveau des professionnels.
Moreover, the definition of end of life care in the proposed project has a bit of a confusion between "end of life care" and "palliative care." The text leaves sometimes hear that they are synonymous when it is really not the case. Palliative care has a much broader scope and they apply throughout the continuum while the end-of-life really is, then, the ultimate step. In addition, the definition of end of life care is sometimes a reconciliation between palliative care and physician-assisted dying. This definition may cause concern among the population and uncertainties in professionals.
Les infirmières qui travaillent en ce moment auprès de cette clientèle-là nous disent que parfois les patients vont refuser des soins palliatifs parce qu'ils ont des peurs. Ils ont des peurs qu'on précipite leurs morts, ils ont peur qu'ils soient abandonnés, ils ont peur qu'il n'y ait plus rien à faire alors que ce n'est vraiment pas le cas. Cette confusion associe souvent les soins palliatifs à l'aide à mourir et même à l'euthanasie. Il faut absolument clarifier cette définition, autrement il y a un risque d'accentuer encore plus les réticences chez les patients et leurs familles vis-à-vis les soins palliatifs. Cette interprétation diminuerait l'accès à des soins de qualité et limiterait la réponse à leurs besoins. Du coup, on affaiblirait l'impact positif que vous souhaitez par ce projet de loi.
Nurses who are currently working with this client then tell us that sometimes patients will refuse palliative care because they have fears. They have fears that precipitated their deaths, they are afraid they are abandoned, they are afraid that there is nothing to do when it's really not the case. This confusion often associated palliative care with dying and even euthanasia. It is imperative to clarify this definition, otherwise there is a risk of even greater reluctance among patients and their families vis-Ã -vis palliative care. This interpretation would reduce access to quality care and limit the answer to their needs. So, we weaken the positive impact you want in this bill.
Finalement, il faut aussi clarifier, et c'est très important, la sédation palliative terminale. Il importe de s'assurer que les professionnels et le public aient la même compréhension de ce traitement médical. Ainsi, il y aurait lieu d'utiliser la terminologie généralement reconnue et de préciser le terme "sédation palliative" visé dans le projet de loi.
Finally, it should also be clarified, and this is very important, terminal palliative sedation. It is important to ensure that professionals and the public have the same understanding of the medical treatment. Thus, it would be appropriate to use the generally accepted terminology and clarify the term "palliative sedation" referred to in the bill.
Dans un premier temps, l'utilisation du terme "sédation palliative terminale" risque d'être mal interprétée puisqu'avec le temps le sens a perdu un peu de son essence. À l'origine, l'adjectif "terminal" parlait de la phase terminale du malade alors qu'aujourd'hui cette définition a un peu glissé et c'est comme si on parlait que la sédation palliative amène un terme à la vie. Alors, pour prévenir la confusion entre l'idée de soulager la douleur et de mettre fin à la vie humaine et pour dissocier de la pratique de l'euthanasie, l'ordre préconise, comme la plupart des experts, d'ailleurs, l'expression "sédation palliative continue" qui correspond beaucoup mieux à la terminologie qui a cours dans la communauté scientifique.
At first, the use of the term "terminal palliative sedation" may be misinterpreted because with time the meaning has lost some of its essence. Originally, the term "terminal" spoke of the terminally ill patient while today this definition has slipped a little and it's like talking that palliative sedation brings an end to life. So, to prevent confusion between the idea of â€‹â€‹relieving pain and put an end to human life and to separate the practice of euthanasia, the order calls, like most experts, moreover, the term "palliative sedation continue" which is much better terminology that prevails in the scientific community.
De plus, dans le domaine des soins palliatifs, il y a trois formes de soins... de sédations palliatives : la sédation intermittente ou de répit qui est utilisée particulièrement pour apporter du soulagement temporaire; la sédation transitoire ou d'urgence, qui est appelée souvent le protocole de détresse, qui est utilisé, comme on le dit, dans une situation d'urgence, de détresse, par exemple détresse respiratoire ou hémorragie; et finalement la sédation palliative continue qui est une intervention de dernier recours irréversible et définitive. Et cette sédation, c'est pour traiter des symptômes qui... pardon, cette sédation, c'est pour traiter des symptômes réfractaires non soulagés par d'autres traitements disponibles puis elle est administrée aux personnes dont la mort est imminente.
In addition, in the field of palliative care, there are three forms of care ... of palliative sedation: intermittent or respite sedation is used specifically to provide temporary relief, transitional or emergency sedation, which is often called the distress protocol, which is used, as they say, in a situation emergency, distress, eg respiratory distress or hemorrhage, and finally continuous palliative sedation is a procedure of last resort irreversible and final. And the sedation is to treat symptoms ... sorry, this sedation is to treat refractory symptoms not relieved by other treatments available then it is given to people whose death is imminent.
Alors, l'ordre est d'avis que la seule sédation qui devrait être visée et encadrée par le projet de loi, c'est la sédation palliative continue. S'il advenait que le projet de loi englobe toutes les formes de sédation, ça risquerait d'amener une lourdeur importante et on aurait de la difficulté à discerner la sédation qu'on veut vraiment encadrer, qui est la sédation en continu. Nous recommandons donc de clarifier ces définitions.
So, the order is of the opinion that the only sedation should be referred to and supervised by the bill is the continuous palliative sedation. In the event that the bill covers all forms of sedation, it might cause a significant burden and would be difficult to discern sedation we really want to coach, which is continuous sedation. We therefore recommend to clarify these definitions.
En second lieu, nous regarderons de plus près l'organisation des soins. Pour nous, il importe que la personne en fin de vie et sa famille puissent avoir l'assurance que les services requis sont disponibles en tout temps, qu'ils sont accessibles rapidement lorsque la situation de santé se détériore et qui sont coordonnés entre eux afin de garantir des soins sécuritaires et de qualité. À cet égard, la situation en soins de fin de vie dans le contexte de soins à domicile et dans les centres d'hébergement nous préoccupe très largement.
Second, we will look more closely at the organization of care. For us, it is important that the person dying and their families can be assured that the required services are available at all times, they can be reached quickly when the situation deteriorates and are coordinated to to ensure safe and quality care. In this regard, the situation in end of life care in the context of home care and in shelters concerns us greatly.
Il faut souligner qu'au moment où se tient cette commission, les soins palliatifs de fin de vie à domicile ne sont pas adaptés aux personnes, aux... ne sont pas adaptés aux besoins des personnes qui veulent demeurer dans leur milieu de vie, que ce soit le domicile ou encore le CHSLD. Pourtant, ces personnes devraient pouvoir bénéficier des soins équivalents à ceux qu'on retrouve dans les milieux hospitaliers, ils devraient aussi bénéficier d'une politique d'accès aux médicaments. Les soins à domicile exigent une intensité de soins et la présence d'infirmières et la mise en place de mécanismes de communication efficaces avec le médecin traitant. Ils exigent aussi que le médecin traitant soit disponible pour répondre lorsque la condition du patient se détériore.
It should be noted that when the commission held, palliative end of life care at home are not suitable for individuals, ... are not adapted to the needs of people who want to remain in their home environment, whether the home or the nursing home. However, these people should benefit equivalent to those found in hospitals care, they should also benefit from access to drugs policy. Home care require intensive care and the presence of nurses and the establishment of mechanisms for effective communication with the treating physician. They also require that the physician be available to respond when the patient's condition deteriorates.
Alors, pour illustrer la précarité, par exemple, on peut vous donner des exemples de malades qui vont attendre ou qui vont reporter l'achat de médicaments parce qu'ils n'ont pas les moyens de se les payer, ils vont attendre à la dernière minute en disant : Quand je ne serai vraiment plus capable, à ce moment-là, je me les procurerai. Ça peut être aussi des gens qui sont transférés d'un centre hospitalier qui est en dehors de leur région, qui sont transférés dans leur CSSS d'origine et qu'il n'y a pas personne qui a fait de communication, alors ils sont laissés à eux-mêmes.
So, to illustrate the precariousness, for example, can give you examples of patients who will wait or will postpone the purchase of medicines because they do not have the means to pay, they will expect the last minute saying, When I really am more capable, then I will get them. It can also be people who are transferred to a hospital that is outside of their region, which are transferred in their original CSSS and there is no person who has made communication so they are left to themselves.
Et ça peut être aussi des personnes à domicile dont l'état se détériore puis qui sont dirigées à l'urgence d'un centre hospitalier pour séjourner sur une civière, et ça prend beaucoup de temps avant qu'ils soient admis, et ce n'est pas vraiment un environnement qui est propice à leur situation. Ces situations mettent en péril la possibilité de vivre les derniers jours dans la dignité. Il faut tout mettre en oeuvre pour éviter que ces personnes en fin de vie se retrouvent dans de telles situations.
And it can also be people at home whose condition is deteriorating and that are directed to a hospital emergency center to stay on a stretcher, and it takes a long time before they are admitted, and n is not really an environment that is conducive to their situation. These situations endanger the possibility of living the last days in dignity. We must make every effort to ensure that these people at the end of life find themselves in such situations.
Les soins de fin de vie en CHSLD méritent aussi une attention particulière et s'adressent à une clientèle qui est très vulnérable. On y trouve des personnes qui sont atteintes de déficits cognitifs, qui ont des problèmes au niveau physique puis qui vont vivre le stade avancé terminal de leur maladie dans ce milieu de vie qui devrait leur offrir des soins requis à leur condition. Or, la majorité de la clientèle qui vit dans ces CHSLD là ont encore accès à une mort qui n'est pas tout à fait ce qu'on pourrait appeler une mort digne et confortable. Les difficultés de communication de ces personnes, c'est vraiment un réel défi, et les cliniciens doivent déceler rapidement les problèmes, les symptômes, la douleur, les difficultés respiratoires, l'agitation.
The end of life care in nursing homes deserve special attention and cater to a clientele that is very vulnerable. There are people who are suffering from cognitive deficits, which have problems at the physical level and who will live their advanced terminal illness in the midst of life that should give them the care they need for their condition stage. However, the majority of customers who live in the nursing home again have access to a death that is not quite what you might call a dignified and comfortable death. Communication difficulties of these people, it's really a challenge, and clinicians must quickly identify problems, symptoms, pain, difficulty breathing, restlessness.
Les symptômes demeurent encore sous-évalués, mais ces symptômes-là, pour pouvoir les évaluer, il faut avoir une maîtrise, une compétence clinique spécifique. Et, en tout premier lieu, il faut que les ressources professionnelles soient disponibles dans ces milieux-là. Alors, il arrive fréquemment qu'une infirmière ait la charge de 80 résidents, et parfois, beaucoup plus que 80 résidents. Alors, une seule infirmière, elle n'est pas capable de répondre aux besoins complexes de l'ensemble des gens qu'elle doit traiter, et, en plus, prendre soin de malades qui sont en phase terminale, qui sont souvent plus nombreux qu'un ou deux patients sur son unité de soins. Alors, comment elle peut assurer un suivi, à aller évaluer la douleur, faire le suivi clinique de cette clientèle-là, soutenir aussi la famille, qui en a de besoin?
The symptoms are still undervalued, but these symptoms then, to assess them, you must have a master, a specific clinical competence. And, first and foremost, we need professional resources are available in these environments. So it often happens that a nurse is responsible for 80 residents, and sometimes much more than 80 residents. So, one nurse, she is not able to meet the complex needs of all the people she has to deal, and, in addition, take care of patients who are terminally ill, who are often more that one or two patients on the ward. So how can monitor, assess pain to go, do the clinical follow this customer then also support the family, which is needed?
Alors, dans cet esprit-là, l'ordre souhaite que le gouvernement mette un accent particulier sur l'application du projet de loi en soins à domicile et en CHSLD afin d'éviter que les soins de fin de vie dans ces milieux reposent sur des initiatives locales, ou, tout simplement, sur le bon vouloir des personnes qui y travaillent. De plus, il est essentiel que le gouvernement alloue des ressources professionnelles, l'équipement, les médicaments, le soutien financier requis pour assurer la mise en oeuvre de ce projet.
So in that spirit, the wishes the government to put an emphasis on the application of the bill in home care and nursing homes to ensure that end-of-life in these environments based on local initiatives, or simply on the whim of the people who work there. In addition, it is essential that the government allocates professional resources, equipment, drugs, financial support required to ensure the implementation of this project.
L'infirmière, c'est le membre pivot de l'équipe interdisciplinaire. Les infirmières sont présentes sept jours par semaine, 24 heures par jour. De par leur relation privilégiée avec les personnes, elles apportent une contribution unique aux discussions avec les médecins et les autres membres de l'équipe interdisciplinaire. Or, nous sommes très étonnées de constater que, malgré cette réalité bien présente, le projet de loi élude complètement la contribution des infirmières, ne les mentionnant qu'en référence à l'exercice de leur profession quand elles sont en cabinet professionnel.
The nurse is the key member of the interdisciplinary team. Nurses are present seven days a week, 24 hours a day. By their special relationship with the people, they make a unique contribution to discussions with physicians and other members of the interdisciplinary team. However, we are very surprised to find that, despite this reality presents the bill totally ignored the contribution of nurses, not mentioning that the reference to the exercise of their profession when they are in professional practice.
La contribution des infirmières aux divers paliers de l'organisation des soins de fin de vie nous apparaît essentielle. Les infirmières peuvent apporter tellement, que ce soit lors du développement des services à offrir à cette clientèle, ou encore, lors de l'élaboration de programmes et de politiques. Comme les soins infirmiers sont incontournables dans la prestation même des soins de fin de vie, il nous apparaît essentiel que la directrice des soins infirmiers et les conseils d'infirmiers-infirmières soient impliqués dans les diverses étapes du processus de soins de fin de vie.
The contribution of nurses at various levels of the organization of care at end of life appears to us essential. Nurses can provide so, whether in the development of services to offer the customer, or, in the development of programs and policies. As nursing is essential in providing the same care at the end of life, it is essential that the director of nursing and nursing-advice nurses are involved in the various stages of the end-of-life.
Nous accordons une attention particulière au troisième thème, qui concerne l'encadrement de la sédation palliative continue et à l'aide médicale à mourir. Le projet de loi est silencieux sur les critères justifiant l'administration de la sédation palliative continue, alors l'ordre s'interroge sur l'absence de tels critères. Pourtant, la littérature est assez abondante sur les critères à prendre en considération pour administrer ce type de sédation. Étant donné que les ordres professionnels doivent veiller à ce que les membres exercent leur profession selon les pratiques scientifiques reconnues, il leur revient d'adopter de tels critères. Ce travail devrait impliquer la collaboration de l'ordre avec les membres, qui sont des acteurs incontournables de la sédation palliative, et ce qu'on recommande, c'est de confier au Collège des médecins et à l'ordre la responsabilité d'établir des lignes directrices.
We pay particular attention to the third theme, which concerns the management of continuous palliative sedation and physician-assisted dying. The bill is silent on the criteria for the administration of palliative sedation continues, then the order is concerned about the absence of such criteria. However, the literature is quite abundant on the criteria to be taken into account to manage this type of sedation. Given that professional bodies should ensure that members practice as recognized scientific practices, it is for them to adopt such criteria. This work should involve the collaboration of the order with the members, who are key players in palliative sedation, and what we recommend is to entrust the College of Physicians and the order is responsible for establishing guidelines.
En ce qui a trait à l'aide médicale à mourir, on considère que c'est une situation vraiment d'exception. On comprend que, dans un premier temps, le législateur a parlé des soins... de l'aide médicale à mourir pour les personnes aptes. Nous vous invitons aussi à regarder comment ça pourrait s'appliquer auprès des personnes qui sont inaptes. Finalement, toujours en lien avec l'aide médicale à mourir, nous demandons que la notion d'accompagnement du patient par le médecin soit mieux définie. L'article 29 prévoit que le médecin qui conclut qu'il y a lieu d'administrer l'aide médicale à mourir à une personne doit lui administrer lui-même et accompagner jusqu'au décès. Alors, l'expression "accompagner" peut porter à confusion. On aimerait davantage préciser ce terme-là pour dire qu'est-ce que ça veut dire. Est-ce que le médecin doit rester au chevet du malade jusqu'à son décès?
In regard to medical assistance to die, considering that this is really a situation of emergency. It is understood that, at first, the legislature has spoken care ... medical to die for those who are able help. We also invite you to look at how it could apply to people who are unfit. Finally, always in connection with medical assistance to die, we ask that the concept of caring for the patient by the physician should be better defined. Article 29 provides that the doctor concludes that there instead of administering medical assistance to die at a person must administer it himself and accompany them to death. So, the term "support" can be confusing. We would like to further clarify that term to mean what it means. Does the physician must remain at the bedside until his death?
Nous croyons aussi que les... nous croyons que l'encadrement des interventions dans les établissements doit intégrer l'apport des infirmières. Les articles 32 et 33 confient essentiellement aux membres du CMDP la responsabilité d'adopter les protocoles applicables à la sédation palliative et à l'aide médicale à mourir. Alors, nous croyons que les infirmières devraient être davantage impliquées. La représentation des infirmières, aussi, au niveau de la commission des soins de fin de vie est incontournable. Nous sommes présentes auprès de ces malades-là et nous croyons que les infirmières devraient avoir une place sur cette commission des soins de fin de vie.
We also believe that ... We believe that coaching interventions in schools should include the contribution of nurses. Sections 32 and 33 essentially to entrust the responsibility of the CPDP to adopt protocols for palliative sedation and physician-assisted dying. So we believe that nurses should be more involved. The representation of nurses, too, at the Committee on end of life care is essential. We are present with these patients and then we believe that nurses should have a place on this board care end of life.
L'objection de conscience. Notre interprétation de l'article 44 nous amène à comprendre qu'il consacre pour tous les professionnels de la santé le droit à l'objection de conscience. Ainsi, un professionnel pourrait refuser de donner des soins en fin de vie et de collaborer pour des raisons personnelles. Alors, l'ordre s'interroge sur la reconnaissance du droit d'un... pardon, d'un droit pour un professionnel de la santé de refuser de fournir des soins de fin de vie ou de collaborer à leur fourniture. Comme ordre, nous sommes d'avis qu'il faut resserrer la portée de cet article en visant uniquement la sédation palliative et l'aide médicale à mourir.
Conscientious objection. Our interpretation of Article 44 leads us to understand that he devotes to all health care professionals the right to conscientious objection. Thus, a professional may refuse to provide care at end of life and work for personal reasons. So questions about the recognition of the right of ... forgiveness, a right to a health care professional to refuse to provide care at the end of life and assist in their provision. As an order, we feel the need to enhance the scope of this article to only palliative sedation and physician-assisted dying.
Pour ce qui est des directives médicales anticipées, l'infirmière est largement interpellée par l'application de ces directives médicales anticipées là, et nous croyons qu'il faut davantage clarifier comment ça va s'orchestrer dans les milieux et qu'est-ce qui va avoir préséance, par exemple les directives médicales anticipées par rapport au niveau d'intervention médicale. Alors, il y a des clarifications à faire à ce niveau-là. Et, pour nous, il est important aussi que les directives médicales anticipées soient contemporaines pour qu'on puisse prendre soin du patient qui est devant nous aujourd'hui, pas des directives qui auraient été données des années avant qu'il soit dans la situation actuelle.
Regarding advance medical directives, the nurse is widely challenged by the application of these medical advance directives there, and we believe that further clarify how it will orchestrate in the community and what will take precedence, such as medical advance directives compared to medical intervention level. So there is clarification to do this level. And for us, it is also important that advance medical directives are contemporary so we can take care of the patient in front of us today, no guidelines have been given years before it is in the situation current.
15 minutes, c'est court pour tout vous expliquer. Alors, il y avait six thèmes qu'on voulait couvrir : la signification des termes, on pense qu'on doit clarifier les choses; l'organisation des soins et services; l'encadrement des soins de fin de vie; la représentation des infirmières à la commission; l'objection de conscience et les directives médicales assistées.
15 minutes is a short time to explain everything to you. So there were six themes we wanted to cover: the meaning of words, we think we need to clarify things, the organization of care and services, the management of end-of-life representation of nurses the commission; conscientious objection and assisted medical guidelines.
Le Président (M. Bergman) : Mme Tremblay, merci pour votre présentation.
Mme Tremblay (Lucie) : Ça me fait plaisir.
Mrs. Smith (Lucie): It makes me happy.
Le Président (M. Bergman) : Maintenant, pour le premier bloc du gouvernement, Mme la ministre.
Mme Hivon : Merci beaucoup, M. le Président. Bonjour à vous quatre. Très heureuse que vous soyez ici. Je dois vous le dire... je vous l'ai dit tout à l'heure, mais je veux le dire au micro, j'ai trouvé que votre mémoire était d'une qualité exceptionnelle, très fouillé, très précis. Vous... On n'est pas d'accord sur tout, mais, vraiment, j'ai senti dans ce mémoire-là une volonté de pousser la réflexion, de nous amener des pistes, de ne vraiment pas juste nous soulever des enjeux ou des choses qui, selon vous, apparaissaient importantes à clarifier, mais en me disant jusqu'où vous iriez, comment vous feriez les choses. Donc, bien franchement, je pense que c'est une contribution significative à nos débats. Alors, merci beaucoup.
Ms. Hivon: Thank you, Mr. President. Hello to you four. Very glad you're here. I have to tell you ... I told you just now, but I want to say to the microphone, I found that your memory was of exceptional quality, very detailed, very accurate. You ... We do not agree on everything, but, really, I felt it in memory then a willingness to push the reflection, bring us tracks, really do not we just raise issues or things that in your opinion, appear important to clarify, but telling me how far you go, how you would do things. So, frankly, I think this is a significant contribution to our debates. So thank you very much.
Écoutez, j'ai beaucoup de questions. Peut-être, avant de passer aux questions, juste vous dire que, sur beaucoup d'éléments, je veux vous dire, d'entrée de jeu, sur votre proposition pour l'article 29, pour préciser l'accompagnement : Tout à fait d'accord avec vous, s'il y a lieu d'être encore plus précis, on va le faire. Pour ce qui est de la sédation continue, c'est cette réalité-là que nous voulons refléter. Donc, puisqu'il semble se dégager un consensus autour du terme de sédation palliative continue, c'est le terme qui pourrait être employé... si vraiment c'est le terme qui se dégage.
Listen, I have many questions. Perhaps, before we go to questions, just say that, on many elements, I want to tell you from the outset, your proposal for Article 29 to clarify the accompaniment: Absolutely agree with you, if there is reason to be more precise, we will. In terms of continuous sedation, is this reality that we want to reflect. So, since it seems to be a consensus around the term palliative sedation continues, it is the term that could be used ... if indeed it is the term that emerges.
La volonté, c'était vraiment de venir consacrer cette réalité-là, en fait, qui existe déjà mais, de ce qu'on a compris, de manière pas nécessairement... je dirais, à géométrie variable un peu partout, et même à l'intérieur des équipes de soignants, chez les infirmières, chez les médecins. On sent que la compréhension n'est pas toujours la même, là, entre augmenter des doses de morphine versus une réelle sédation palliative continue... Donc, je... pour avoir vécu ça et avoir vu des médecins venir et sentir que, pour eux aussi, il y avait peut-être du travail à faire, donc, ça, je vous rejoins parfaitement.
The desire was really to come spend this reality, in fact, already exists, but of what we understood, so not necessarily ... I would say, variable geometry everywhere, even within the teams of caregivers in nursing, among physicians. We feel that understanding is not always the same, there, between increasing doses of morphine versus a real continuous palliative sedation ... So I ... to have lived here and have seen doctors come and feel for them too, he may be more work to do, so that, I agree with you completely.
Vous dire que le but du projet de loi, c'est de venir consacrer l'existence de cette pratique-là, qui est déjà là sur le terrain. Mais de venir s'assurer d'un encadrement plus important, notamment avec l'importance qu'il y ait des protocoles appliqués uniformément. Et ce sont les ordres professionnels, comme on le dit, les ordres professionnels concernés, qui développent ces protocoles-là. Donc, évidemment, vous pouvez être tout à fait impliquées dans le développement des meilleurs protocoles qui vont devoir s'appliquer pour ce qui est de la sédation.
You say that the purpose of the bill is to come spend the existence of that practice, which is already there on the ground. But to come to ensure greater supervision, particularly with the importance that there be uniformly applied protocols. And these are professional bodies, as they say, the professional orders, which then develop these protocols. So, obviously, you can be quite involved in the development of better protocols that will have to apply for what is sedation.
Pour ce qui est aussi de soins en CHSLD et à domicile, des soins palliatifs, je vous rejoins complètement, ce sont deux grandes priorités, d'une part de favoriser un meilleur accès à domicile mais aussi de favoriser la formation dans les CHSLD. Donc, moi-même, je fais des visites de CHSLD pour voir à quoi ça ressemble. J'étais dans un la semaine dernière et, donc, il faut, je pense, que cette approche-là, palliative, soit beaucoup mieux connue et appliquée, bien qu'il ne faut pas non plus penser que l'approche des soins palliatifs, là, c'est la panacée à tout et que c'est la réponse à toutes les personnes en CHSLD. Il y a de la gestion de la douleur aussi qui se fait autrement, qui ne nécessite pas l'approche palliative aussi, là.
For what is care in nursing homes and home care, palliative care, I agree with you completely, there are two main priorities on the one hand to promote better access at home but also to promote training in the nursing home. So myself, I make visits to nursing homes to see what it looks like. I was in last week and, therefore, we must, I think, that this approach then, palliative, is much better known and applied, although it should not think that the palliative care approach , there is the panacea for everything and this is the answer to all the people in nursing homes. There was the pain management as that is otherwise not requiring a palliative approach also there.
Donc, il faut aussi faire la part des choses, mais je vous suis très bien. Donc, quand je disais de... vous apportez plusieurs contributions importantes, vous vous questionnez sur la notion de fin de vie. En fait, vous dites... je pense que vous êtes dans la même réflexion que nous, c'est-à-dire... Moi, je tiens beaucoup à ce que ce soit l'expression "fin de vie" - mes collègues ont peut-être des positions différentes, on pourra y revenir - moi, je trouve que c'est la bonne expression, mais vous, vous nous dites : Il faudrait voir comment on peut s'entendre un peu de manière globale sur ce qu'est la fin de vie. Je vous dirais aussi que je pense qu'il faut tendre à s'entendre, mais il faut aussi être prudents, des fois, de trop vouloir définir de manière pointue.
So it must also make sense of things, but I am very well. So when I said to ... you make several important contributions you have questions about the concept of end of life. In fact, you say ... I think you're in the same thinking that we, that is to say ... I am anxious that this is the phrase "end of life" - my colleagues may have different positions, we can come back - I think it's the right expression, but you we say: we should see how we can hear some globally on what the end of life. I would also say that I think we tend to agree, but we must also be careful, sometimes too want to set so sharp.
Vous savez, en droit civil, il y a une notion très large qui traditionnellement s'appelait "le bon père de famille", qui est maintenant rendue la "personne raisonnable". Et cette notion-là, c'est celle qui fonde tout notre droit de la responsabilité civile, c'est-à-dire que, pour qu'il y ait une faute, c'est que la personne ne s'est pas comportée comme une personne raisonnable aurait dû se comporter. Alors, c'est la base de pas mal beaucoup de choses en droit civil, et certains pourraient nous dire : Mais ça n'a aucun sens, personne raisonnable, comment... comment peut-on venir mettre autant d'éléments importants de notre droit civil sur une notion comme celle-là?
You know, in civil law, there is a very broad concept which is traditionally called the "good father", which is now made "reasonable person." And then the concept is one that establishes our right to any civil liability, that is to say, for there is a fault, it is that the person does not behave as a reasonable person should behave. So what is the basis of pretty much in civil law, and some might say: But it makes no sense, reasonable person, how ... how can we come to important elements of our civil law of a concept like that?
Mais l'idée, évidemment, c'est que c'est une notion, je pense, qui résonne et qui, selon les différents contextes, voit si on s'éloigne de la personne raisonnable. Je ne vous dis pas que c'est un parallèle qui est parfait, mais je pense aussi qu'il y a certaines réalités et certains termes - que l'on prenne terminal, que l'on prenne imminent, que l'on prenne fin de vie, ça va résonner d'une manière, et il va falloir qu'on voit comment ça résonne, et si c'est ça que l'on souhaite. Moi, je pense que c'est ce qu'on souhaite avec la notion de fin de vie, mais je veux vous entendre, quand vous dites : Il faudrait avoir des critères plus scientifiques. Vous faites référence à d'autres instances qui pourraient regarder ça. Pour vous, ça pourrait être quoi, ces critères-là? Et c'est quoi, pour vous, la fin de vie?
But the idea, of course, is that this is a concept I think that resonates and that, in different contexts, see if it moves away from the reasonable person. I'm not saying that this is a parallel that is perfect, but I also think that there is some reality and some terms - that we take terminal imminent that we take, we take end life, it will resonate in a way, and we will have to see how it sounds, and if that's what we want. I think this is what you want with the notion of end of life, but I want to hear you when you say: It would be more scientific criteria. You refer to other bodies that could look at it. For you, it could be anything, those criteria? And what, for you, the end of life?
Mme Tremblay (Lucie) : Je vais amorcer la réponse...
Mrs. Smith (Lucie): I'll start the answer ...
Le Président (M. Bergman) : Mme Tremblay.
Mme Tremblay (Lucie) : ...puis je vais laisser la parole à ma collègue, Mme Durand. Mais, vous savez, quand on travaille au sein d'une équipe interdisciplinaire, il arrive qu'on ait des perspectives différentes, et, si on ne s'entend pas, vous comprendrez que, dans une situation comme celle qu'on parle, c'est assez irréversible. Donc, c'est pour ça que c'est important de clarifier les termes, et je peux comprendre qu'on ne peut pas toujours avoir le niveau de précision ultime, mais il faudrait le préciser davantage. Je laisse la parole à Mme Durand, qui va vous compléter cette réponse-là.
Mrs. Smith (Lucie): ... then I will defer to my colleague, Ms. Durand. But, you know, when working within an interdisciplinary team, sometimes we have different perspectives, and if we do not agree, you will understand that in a situation such as we speak, it is quite irreversible. So this is why it is important to clarify the terms, and I can understand that you can not always have the ultimate level of accuracy, but it should be more specific. I give the floor to Ms. Durand, will you like that answer.
Le Président (M. Bergman) : Mme Durand.
Mme Durand (Suzanne) : Oui. Mais, en fait, la personne en fin de vie, pour nous, ça réfère à toutes les personnes, qu'importe la maladie de la personne, parce que, quand on parle... On voulait amener la notion finalement de fin de vie par rapport à une maladie plutôt que faire des liens carrément avec soins palliatifs, soins de fin de vie, et c'est cette notion-là qu'on voulait clarifier pour éviter que ça soit justement réducteur. On ne voulait surtout pas que ce soit réducteur, on voulait que ça englobe l'ensemble des personnes, qu'importe la maladie, mais, lorsqu'elle est en fin de vie, elle a besoin des soins de fin de vie, et ce n'était pas vraiment la question de réduire.
Ms. Durand (Suzanne): Yes. But, in fact, the person at the end of life, for us, it refers to all people, regardless of the person's disease, because when we talk ... We wanted to bring the concept eventually dying from a disease rather than make connections squarely with palliative care, end of life, and it is this concept then we wanted to clarify to avoid it is precisely reductant. We did not want whatever gear we wanted it encompasses all people, no matter what the disease, but when the end of life, it needs care at the end of life, and was not really a question of reducing.
Mais ce qu'on voulait aussi apporter comme nuance, la notion de soins palliatifs et soins de fin de vie dont un, pour nous, très large, mais le soin de fin de vie se trouve comme l'ultime étape des soins palliatifs. Donc, on voulait s'assurer que tout le monde s'entende sur soins palliatifs, soins de fin de vie, et juste à entendre les commentaires du groupe qui nous ont précédées, on voit que ce n'est pas tout à fait clair pour tout le monde quand on parle de fin de vie, ou soins de fin de vie et soins palliatifs. Donc, on voulait juste une clarification, sans nécessairement être réducteurs ou excessivement spécifiques.
But we also wanted to provide shade as the concept of palliative care and end of life of which, for us, very wide, but the end of life care is as the final stage of palliative care. So we wanted to make sure everyone agrees on palliative care, end of life, and just to hear what the group who came before us, we see that it is not quite clear everyone when it comes to end of life or end-of-life and palliative care. So we just wanted to clarify, without necessarily reducing or overly specific.
Mme Hivon : Oui, c'est ça. En fait, c'est que c'est un beau principe de dire qu'il faut, tout le monde, s'entendre, mais il n'y a personne encore qui est arrivé à nous dire comment on fait ça pour que tout le monde s'entende. Et c'est pour ça que moi, je vous dis que je pense aussi qu'à un moment donné, on ne peut pas non plus... il y a... on ne peut pas non plus aller dans un exercice trop pointu, parce que je suis parfaitement. En fait, moi, je suis sur la même longueur que vous. Je pense que, selon le contexte, la fin de vie, ce n'est pas exactement la même chose. Donc, une personne qui a un cancer en phase terminale, on peut savoir.
Ms. Hivon: Yes, it is. In fact, it is that it is a beautiful principle that we need, everyone agree, but there are still people who came to tell us how we're doing this for all world to hear. And this is why I tell you that I also think that at some point, we can not ... there ... we can not go into too sharp year, because I'm perfectly. In fact, I'm on the same page as you. I think, depending on the context, the end of life, it is not exactly the same. So a person who has a terminal cancer, we can know.
Là, elle est rendue en fin de vie parce qu'elle est rentrée... là, on a décidé que la chimiothérapie ne fonctionnait plus, ça se peut que son état se dégrade rapidement, bon, tout ça. Là, elle est en fin de vie. Et ça peut être une question de semaines, ça peut être une question de jours. Il y a une personne qui peut avoir une maladie neurodégénérative, elle est en fin de vie, mais ça ne veut pas dire que ça se comptabilise de la même manière que la personne qui a un cancer. Et donc, ce n'est pas nécessairement le même horizon temporel. Mais, en même temps, les spécialistes ou les médecins qui traitent avec ces personnes-là, selon les différentes maladies qui sont là devant eux, ils vont vous dire : Cette personne-là, elle est en fin de vie. Moi, j'ai l'impression que les gens, l'équipe soignante, ils savent. La référence à fin de vie, j'ai l'impression que c'est quand même assez présent pour que ça ne suscite pas nécessairement de grands débats.
There it is returned at the end of life because it is back ... there, it was decided that the chemotherapy did not work, it may be that his condition is deteriorating rapidly, well, everything. Here it is the end of life. And it can be a matter of weeks, it may be a matter of days. There is a person who may have a neurodegenerative disease, is the end of life, but that does not mean that it would be recorded in the same way that the person who has cancer. So, this is not necessarily the same time horizon. But at the same time, specialists or doctors who deal with these people, according to the different diseases that are before them, they will tell you: That person, it is the end of life. I have the impression that people care team, they know. The reference to the end of life, I feel that it is still present enough so that it does not necessarily cause for great debate.
Et l'autre chose, c'est que je me dis : On sent tellement que les médecins veulent y aller avec prudence, on sent tellement cette volonté que ça soit bien balisé, comme c'est dans le projet de loi, puis que ça soit regardé de manière restrictive que, moi, j'ai quand même confiance que la notion de fin de vie, elle va dire ce qu'elle a à dire, c'est-à-dire que les gens sont en fin de vie. C'est pour ça que je suis curieuse quand vous dites: Peut-être qu'un organisme pourrait venir. J'aimerais ça que vous nous... Venir vous donner des critères sur c'est quoi la fin de vie, est-ce que, dans votre optique, c'est, par exemple, qu'il viendrait nous dire : Dans tel type de maladie, ça peut ressembler à ça? Quand vous faites cette proposition-là, vous avez peut-être quelque chose en tête, là.
And the other thing is that I say: It feels so that doctors want to go with caution, so we feel that it will be well marked, as it is in the bill, then it be narrowly watched that, I still have confidence that the notion of end of life, she will say what she has to say is that people are dying. That's why I'm curious when you say: Maybe an organization might come. I would like it if you could ... Come and give you the criteria on what is the end of life, is that in your mind, this is, for example, he would say: In this type of disease, it may look like that? When you do this proposal there, you may have something in mind, then.
Mme Durand (Suzanne) : En fait, ce qu'on a vu, dans le fond, il y a... C'est sûr, et c'est très difficile de trouver dans la littérature une définition de fin de vie. On en a cherché. Mais, par contre, ce qu'on a vu entre autres chez nos voisins américains, effectivement, il existait des critères, selon les différents types de maladies, qui pourraient un petit peu baliser. Puis je ne dis pas que c'est un cadre excessivement serré, mais c'est comme des balises qui diraient par rapport à un incident cardiaque, certaines balises par rapport à la fin de vie versus une personne avec un cancer. Donc, c'est des données qu'on a vues, qui existaient. On n'a pas voulu mettre ça directement dans un... Je ne pense pas que ça va dans un projet de loi non plus. Mais est-ce que ça pourrait être aidant pour les professionnels dans toute cette démarche qu'on a à faire avec les établissements se santé pour établir des standards de pratique, des protocoles? C'était une idée qu'on a proposée.
Ms. Durand ( Suzanne ) : In fact, what we have seen in the background , there is ... Sure, and it is very difficult to find in the literature a definition of end of life. We sought . But, against , what we saw among other our American neighbors , indeed , there were criteria for different types of diseases that could a little tag . And I 'm not saying that this is a framework too tight, but it's like tags that say compared to a cardiac event , certain guidelines in relation to the end of life versus a person with cancer . So this is the data that we have seen , that existed . We do not want to put it directly into a ... I do not think it will in the bill either. But is that it could be helping to professionals in this whole process that has to do with the health institutions are to establish standards of practice, protocols? It was an idea that was proposed.
Mme Vallée : Merci beaucoup, M. le Président. Alors, mesdames, merci. Merci pour votre mémoire. Merci aussi pour la façon claire avec laquelle vous avez su nous livrer quelque chose qui était relativement substantif. J'aimerais, dans un premier temps, aborder la question de l'objection de conscience que vous abordez plutôt sous l'angle de l'article 44, où vous suggérez que la portée de l'article 44 soit vraiment limitée à la question de la sédation palliative continue terminale, mais on comprend le principe, et l'aide médicale à mourir. Donc, si je comprends bien, votre interprétation du projet de loi est telle que, selon l'article 44, les autres soins prévus au projet de loi seraient touchés par l'article 44. C'est bien comme ça?
Ms. Vallée: Thank you, Mr. President. So, ladies, thank you. Thank you for your submission. Thank you also for the clear way in which you were able to give us something that was relatively noun. I would, at first, to address the issue of conscientious objection you rather go about in terms of section 44, where you suggest that the scope of Article 44 is really limited to the question of palliative sedation continues terminal, but we understand the principle, and medical assistance to die. So if I understand your interpretation of the bill is such that, according to Article 44, other care provided to the bill would be affected by Article 44. It is like that?
Mrs. Smith (Lucie): There is a risk of skidding. Then I'll let Ms. Truchon complete response.
Le Président (M. Bergman) : Mme Truchon.
Ms. Truchon ( Sylvie ): Yes. So, yes, we , the way we understand Article 44 is that conscientious objection was allowed for any professional facing end of life care . So we understood broadly. And our concern was to the effect that our nurses care for clients end-of- life everywhere, in any industry . And we said that if conscientious objection was present for all end-of- life, then , is that there was no risk that customers who need care end of life are left with difficult situations in which professionals do not want to heal . So we understand that the spirit of the law was really directed conscientious objection in relation to the continuous palliative sedation and physician- assisted dying . And they wondered in that context if there was no need to specify the name in the article to avoid confusion.
Ms. Vallée: And so, we put aside the whole question of refusal of treatment a patient may also manifest, I guess?
Ms. Truchon (Sylvie): Well, that is to say that the refusal of treatment, the client, to this point, can, refusing treatment. So for us, we understood that we were really in the end-of-life. Refusal of treatment, the client decides to refuse treatment, at present, it can. So we had not realized that it was the refusal of treatment, there was associated with Article 44. Maybe our interpretation was not quite adequate.
Mme Vallée : Il y a également dans la question de l'objection de conscience, il y a... on prévoit, aux articles 29, 30, la possibilité pour un médecin de refuser, et c'est clairement indiqué. Certains ordres professionnels nous ont fait part que leurs membres aussi seraient visés particulièrement et demandaient de pouvoir être spécifiquement identifiés quant aux articles 29 et 30.
Ms. Vallée: There is also the issue of conscientious objection, there is ... it provides in Articles 29, 30, allowing a doctor to refuse, and it is clearly stated. Some professional associations have expressed their members are also referred specifically asked and they can be specifically identified with regard to Articles 29 and 30.
Est-ce que vous croyez que vos membres, comme membres de l'équipe soignante, devraient avoir... devraient être spécifiés de façon claire dans leur possibilité de ne pas accompagner ou de ne pas être... accompagner un médecin qui... parce que, j'imagine, il ne fera pas ça seul, il y aura une équipe autour de lui, et donc est-ce que vous croyez qu'il serait nécessaire de spécifier que l'équipe qui entoure le médecin, qui accompagne le médecin dans l'administration de l'aide médicale à mourir ait aussi cette possibilité-là de dire : non, je ne suis pas à l'aise avec l'acte qui va être administré, et donc je vais essayer de trouver quelqu'un, un collègue, une collègue qui pourra prendre ma place. Est-ce que vous croyez que ça doit être spécifié, ou l'article 44 fait le travail et est suffisant?
Do you think your members as members of the healthcare team should have ... should be specified clearly in their possibility of not supporting or not to be ... accompanied by a doctor who ... because I imagine it will not this alone, there will be a team around him, so do you think it would be necessary to specify that the team around the doctor who accompanied the physician in the administration of medical assistance to die is also that possibility of saying no, I'm not comfortable with the act will be given, so I'll try to find someone , a colleague, a colleague who can take my place. Do you think it should be specified, or Article 44 does the job and is sufficient?
Mme Truchon (Sylvie) : Notre compréhension, à l'heure actuelle, était que l'article 44 faisait le travail, et ce qu'on comprenait également, c'est qu'à partir du moment où un professionnel pouvait avoir une objection de conscience en regard de l'article 44, à ce moment-là, c'est nos codes de déontologie par la suite qui prendraient la relève. Donc, pour nous, dans notre code de déontologie, bien, si une infirmière soigne un client, mais qu'elle aurait une objection de conscience par rapport à une situation précise, telle que le prévoit le projet de loi, à ce moment-là, elle pourrait faire l'objection de conscience, mais elle devrait s'assurer que le client, il y ait une continuité de soins qui va se faire pour ne pas qu'on se retrouve avec une clientèle qui ne recevrait pas de soins. Mais notre première lecture et notre interprétation de l'article faisaient en sorte que, pour nous, ça faisait le travail à l'heure actuelle.
Ms. Truchon (Sylvie): Our understanding at this time, was that Article 44 did the work, and what is also included, is that from the moment a professional could have an objection consciousness in the light of Article 44, this time, it is our ethical codes that subsequently take over. So for us, in our code of ethics, if a nurse caring for a client, but would have a conscientious objection in relation to a specific situation, as provided in the bill at this time it could conscientious objection, but it should ensure that the client, there is a continuity of care that will make you not to end up with a customer who did not receive care. But our first reading and interpretation of the article meant that, for us, it was the work at present.
Mme Vallée : Merci. Pour ce qui est de la question des directives médicales anticipées, vous apportez... Vous rapportez plutôt l'idée d'avoir des directives médicales anticipées contemporaines. C'est un élément qui a fait l'objet de certaines discussions justement lorsqu'il est question d'introduire l'accès aux directives médicales anticipées pour l'aide médicale à mourir. Actuellement ce n'est pas le cas dans le projet de loi, mais il y a des gens qui nous font part que l'aide médicale à mourir devrait être permise via des directives médicales anticipées pour les inaptes. Et vous établissez, vous, une durée, c'est-à-dire une date de péremption des directives médicales anticipées à cinq ans. J'aimerais vous entendre davantage sur cette question-là.
Ms. Vallée: Thank you. Regarding the issue of advance medical directives, you bring ... Rather you bring the idea of â€‹â€‹contemporary advance medical directives. This is an element that has been the subject of some debate precisely when it comes to introducing access to early medical guidelines for physician-assisted dying. Currently this is not the case in the bill, but there are people who share that medical aid should be allowed to die through early medical guidelines for unfit us. And you make, you, one time, that is to say an expiration date of early medical guidelines to five years. I would like to hear more about that question.
Mme Tremblay (Lucie) : En fait, ça a été basé sur ce qu'on a vu, ce qui se passait ailleurs, mais les travaux aussi de la commission Ménard. Et Mme Durand, peut-être, peut compléter la réponse.
Mrs. Smith (Lucie): Actually, it was based on what we saw, what was happening elsewhere, but also the work of the commission Ménard. And Mrs. Durand, perhaps, may complete the answer.
Mme Durand (Suzanne) : Oui. En fait, on avait une préoccupation par rapport à la durée de vie des directives médicales anticipées. Notre expérience clinique auprès autant qu'on a consulté des médecins que des infirmières et nos expériences aussi auprès de cette clientèle-là pendant de nombreuses années dans le réseau de la santé nous démontrent que la personne, sa pensée va évoluer au cours des années, et aussi le fait que, lorsqu'on est en santé, on a beau s'imaginer ce que ça pourrait être, c'est très difficile de se mettre en contexte. Et même, des fois, quand on est pris dans la situation, en début de maladie, on va réagir d'une certaine façon qui risque aussi d'évoluer au cours... au fur et à mesure que la maladie et que notre état de santé se détériore. Et je peux vous dire que, des fois, j'ai vu des changements d'avis à deux semaines.
Ms. Durand (Suzanne): Yes. In fact, there was a concern over the anticipated life of medical guidelines. Our clinical experience with all we have consulted doctors and nurses experiences with this client also then for many years in the health care system we show that the person will change his mind over the years, and also the fact that when you are healthy, it was nice to imagine what it might be, it is very difficult to put into context. And even, sometimes, when you are caught in the situation, in early disease, it will react in a way that is also likely to change over ... progressively as the disease and our health deteriorates. And I can tell you that sometimes I have seen changes of mind in two weeks.
Donc, pour moi, j'avais comme une inquiétude, parce qu'en tant qu'humains on a tous la mauvaise habitude de faire quelque chose, par exemple, un testament, puis il est fait depuis 20 ans, puis on n'a pas... on ne s'est pas questionné, même si notre vie a changé, les enfants ne sont plus à la maison. Et j'ai l'impression, je réfère un peu à ce principe-là, avec les directives médicales anticipées, on l'a fait une fois, et on a arrêté d'y réfléchir après ça pendant 10, 15, 20 ans.
So for me, I had as a concern, because as humans we all have a bad habit of doing something, such as a will, then it's done for 20 years, then we have not ... it was not questioned, even if our life has changed, the children are no longer at home. And I feel, I just refer to that principle, with advance medical directives, we did it once, and we stopped to think about it after that for 10, 15, 20 years.
Et, compte tenu que le législateur, dans la réglementation, dans le projet de loi, veut s'assurer que, lorsque la personne est apte, qu'elle remet les directives médicales anticipées à un professionnel de la santé pour s'assurer que ça soit d'actualité, un médecin, dans le projet de loi, doit aussi s'assurer, lorsqu'il voit le déclin cognitif d'une personne, de vérifier si les autorités médicales sont toujours d'actualité. Ça fait qu'on trouvait que vous aviez déjà un bon... une bonne voie, vous êtes dans la bonne direction.
And given that the legislature, in the regulation, the bill seeks to ensure that, when the person is ready, it gives advance medical directives, a health care professional to ensure that it is current, a doctor in the bill must also ensure, when he sees the cognitive decline of a person to determine whether the medical authorities are still valid. It is found that you had already a good ... a good way, you are in the right direction.
Et on voulait que ça s'élargisse à l'ensemble de la clientèle et non pas uniquement quand la personne est apte, au moment où elle remet ses directives médicales. Donc, on avait la préoccupation de s'assurer que ça correspond le plus possible aux soins qui se donnent actuellement et non pas quelque chose qui date de 10, 15, 20 ans. Donc, on souhaitait soit un mécanisme plus universel, comme on fait avec la carte d'assurance maladie, ou une pérennité. Donc, au bout de cinq ans, la personne va se reposer la question si c'est toujours ça qu'elle souhaite.
And we wanted it to expand to all customers and not only when the person is ready, when it gives its medical guidelines. So we had the concern to ensure that it is as possible to provide care that is currently not something that dates back to 10, 15, 20 years. So we wanted to be a universal mechanism, as we did with the health insurance card, or sustainability. So after five years, the person will ask the question if this is still what she wants.
Mme Hivon : Oui. Merci beaucoup, M. le Président. Je vais vouloir poursuivre sur cette question-là qui est très intéressante. Juste avant, sur l'objection de conscience, en fait l'article 44, il ne vient pas créer la réalité de l'objection de conscience. En fait, il vient dire que ça ne vient pas limiter, on voulait le réaffirmer, là, pour sécuriser tout le monde, que ça ne vient pas limiter l'objection de conscience qui est déjà prévue dans les codes de déontologie. Donc, on pense médecins et pharmaciens. Je comprends que les infirmières n'ont pas cette objection de conscience dans leur code de déontologie. Vous me faites oui, on ne l'a pas, c'est cela? O.K. Ce qui fait en... Donc, ça ne vient pas la créer.
Ms. Hivon: Yes. Thank you very much, Mr. President. I will want to continue on that question is very interesting. Just before, on conscientious objection, in fact Article 44, it just does not create the reality of conscientious objection. In fact, it is that it does not limit, we wanted to reaffirm there to secure everyone, it does not limit conscientious objection which is already provided for in the codes of conduct. So, you think doctors and pharmacists. I understand that nurses are not so conscientious objection in their code of ethics. You do me so we did not, right? >O.K. What made â€‹â€‹... So it's not just create it.
Et donc, par exemple, pour la sédation palliative continue, si, par exemple, vous me dites qu'il y a de l'inconfort chez certaines infirmières avec cette réalité-là, bien là je pense que c'est à l'ordre de se questionner à savoir si l'objection de conscience devrait être intégrée, auquel cas, si elle était intégrée dans votre code de déontologie, elle serait confirmée par le biais de l'article 44, si vous me suivez.
So, for example, palliative sedation continues, if, for example, you say that there is discomfort in some nurses with this reality, well then I think it is the order to question whether conscientious objection should be integrated, in which case if it were integrated into your code of ethics, it is confirmed by means of Article 44, if you follow me.
Pour ce qui est, là vous dites : L'ensemble des soins, est-ce qu'on ne devrait pas spécifier? Bien, en fait, quand on voit dans les codes de déontologie, en théorie les médecins, ils ont droit à l'objection de conscience pour tout ce qui n'est pas en conformité avec leur conscience, hein? Là, je suis retournée voir, c'est on parle de services professionnels qui pourraient être appropriés mais que, par conviction personnelle, on ne veut pas offrir. Donc, c'est difficile de venir limiter, dans le projet de loi, quelque chose qui est déjà reconnu dans les codes. Fait que je voulais juste vous préciser ça, vous pourrez commenter si vous voulez.
For what is there you say: All care is that we should not specify? Well, actually, when you look in the codes of ethics in theory doctors, they have a right to conscientious objection to anything that is not in accordance with their conscience, eh? Then I went back to see is talking about professional services that may be appropriate, but that personal conviction, we do not want to offer. So it's hard to come limit in the bill, something that is already recognized in the codes. That I just wanted to clarify that, you can comment if you want.
Juste sur la question donc des directives... Puis je veux vous entendre aussi d'une manière plus générale sur la question des personnes inaptes parce que je comprends que vous nous recommandez d'ouvrir donc l'aide médicale à mourir aussi pour les personnes inaptes qui auraient pu le demander de manière anticipée, vous pourrez peaufiner votre pensée ou clarifier votre pensée là-dessus.
Just on the issue of guidelines so ... Then I want to hear you also more generally on the issue of persons unfit because I understand that you recommend so open medical assistance to die as unfit for people who might have to ask in advance, you can refine your thinking or clarify your thinking on this.
Mais je voulais dire que, sur la question du délai, là, c'est toute une question, ça, si on met un délai. Parce qu'une personne qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer, elle peut être atteinte et ne plus avoir son aptitude pendant pas mal plus que trois, quatre ou cinq ans, là, ça peut durer des années. Et donc, si on met une limite de cinq ans et que la personne a perdu son aptitude et qu'elle vit pendant 10, 12, 15 ans, est-ce à dire que toutes ses directives anticipées tombent parce qu'on a prévu dans la loi qu'il fallait les refaire aux cinq ans? Vous me suivez? C'est parce qu'on s'est vraiment cassé la tête avec celle-là. Et je vous dis, ce n'est vraiment pas simple. Et on ne voudrait pas venir brimer quelqu'un qui est venu écrire ses directives anticipées, qui est devenu inapte mais, par le fait que son inaptitude se prolonge dans le temps, verrait ses directives devenir caduques.
But I wanted to say on the issue of delay, there is a big question, that, if a period is met. Because a person who is suffering from Alzheimer's disease, it can be achieved and no longer have the ability for a lot more than three, four or five years, then it can last for years. So, if a five-year limit is placed and the person has lost his ability and lives for 10, 12, 15 years, is to say that all advance directives fall because it was provided in the law he had to repeat every five years? You follow me? This is because we really broke the head with that one. And I tell you, this is really not simple. And we do not want to come bully someone who came write his advance directives, which became incapacitated, but the fact that his inability extends in time, would become obsolete its guidelines.
Je pense que ce à quoi vous voulez faire référence, c'est, si, moi, aujourd'hui, je suis en pleine santé, j'écris mes directives médicales anticipées, puis en fait je n'y repense jamais, puis là, à 80 ans, il arrive quelque chose, je deviens inapte, puis on se tourne vers mes directives, est-ce qu'elles vont encore refléter ce que je voudrais? Mais, moi, je vous soumettrais que c'est ma responsabilité. C'est-à-dire que l'autonomie de la personne, c'est de dire : Je m'assume aussi.
I think what you refer is, if I, today, I am in good health, I write my advance medical directives, and in fact I never think about it, then there 80 years, something happens, I become incapacitated, then turned to my instructions, is that they will still reflect what I want? But I submit to you that it is my responsibility. That is to say that the autonomy of the individual, is to say: I assume too.
Est-ce qu'il faut que ce soit un principe parfait? Non. C'est pour ça que, nous, ce qu'on prévoit, c'est qu'au moment du renouvellement, par exemple, de la carte d'assurance maladie, il y aurait un rappel de fait : un, avez-vous fait vos directives médicales anticipées, vous devriez les faire, et deux, si vous les avez faites, sont-elles encore conformes à vos volontés?
Does it has to be a perfect principle? Not. This is why we, what we provide, is that time of renewal, for example, the health insurance card, there would be a reminder of that: one, did you your advance medical directives, you should do it, and two, if you have done, are they still comply with your wishes?
Mais je dois vous dire que c'est toute une problématique si on met une échéance fixe parce qu'on échangeait avec des gens en Belgique qui ont mis, eux, une échéance, puis ils nous ont dit : Faites pas ça parce qu'on est vraiment dans une situation sans issue dans plusieurs circonstances où justement les directives médicales devraient avoir toute leur place.
But I must tell you that this is a very problematic if a fixed maturity because we exchanged with people in Belgium who have, themselves, a deadline, and then they told us we put: Do not do that because really is in a no win situation in many circumstances exactly where medical guidelines should have their place.
Mme Tremblay (Lucie) : Je ne sais pas par lequel je vais commencer, c'est par l'inaptitude ou la révision des directives médicales.
Mrs. Smith (Lucie): I do not know where I'll start, this is the inability or revision of medical guidelines.
Pour nous, les gens qui sont inaptes, c'est des citoyens à part entière et ils devraient avoir les mêmes droits que tout autre citoyen. Et il est possible qu'une personne qui est devenue inapte ait des souffrances intolérables, soit à la fin de sa vie, et on vous encourage à faire la réflexion sur comment on pourrait aussi leur donner accès à des soins équivalents à l'ensemble des citoyens.
For us, people who are unfit, it's full citizens and should have the same rights as any other citizen. And it is possible that a person who has become unfit intolerable or at the end of his life suffering, and you are encouraged to reflect on how we could give them access to equivalent care to all citizens.
Sur la révision des directives médicales anticipées, je suis contente de vous entendre parler d'un mécanisme de rappel, parce que notre expérience clinique, mais aussi l'expérience clinique des infirmières qu'on a consultées, est à l'effet qu'on ne pense pas, effectivement, de la même façon à la fin de vie, quand qu'on a 20 ans et qu'on est fringants, que lorsqu'on en a 80 et qu'on approche possiblement plus de la fin de vie, où on ne pense pas que la qualité de la vie, c'est la même chose quand on est en pleine santé et quand on est dans un processus où est-ce qu'on a une maladie chronique, dégénérative où est-ce qu'il y a un processus d'adaptation. Donc, l'aspect contemporain, pour nous, est particulièrement important.
On the revision of early medical directives, I'm glad to hear you talk about a callback mechanism, as our clinical experience, but also the clinical experience of nurses we consulted is to the effect that do not think, actually, in the same way at the end of life, when we have 20 years and we are spirited, that when we are 80 and possibly more approach the end of life, where we do not think the quality of life, it's the same thing when you are in good health and when we are in a process which is what has been a chronic, degenerative where is that there is a process of adaptation. So the contemporary look, for us, is particularly important.
Je ne sais pas... Est-ce que, Mme Durand, vous voulez ajouter quelque chose à ça?
I do not know ... Is that Mrs. Durand, you want to add something to that?
Mme Durand (Suzanne) : Mais en fait je comprends le dilemme du nombre d'années, en fait, de validité des directives médicales anticipées. Puis on a eu... j'ai eu une longue réflexion parce que j'ai fait partie des... je représentais l'ordre avec le Collège des médecins sur les travaux que vous aviez demandé, Mme la ministre, par rapport à la démence, et on voyait très bien que, des fois, ça pouvait aller jusqu'à huit, 10 ans, puis dire : Bon, si ces gens-là ont fait des directives médicales anticipées, on limite à cinq ans, oui, peut-être que certaines personnes pourraient ne pas bénéficier de l'aide médicale à mourir.
Ms. Durand (Suzanne): But in fact I understand the dilemma of many years, in fact, validity of advance medical directives. Then we had ... I had a long discussion because I was part of ... I represented the order with the College of Physicians on the work that you asked, Madam Minister, in relation to dementia, and we saw very well that sometimes it could go up to eight, 10 years, then say: Well, if these people have early medical directives is limited to five years, yes, maybe some people may not qualify for medical assistance to die.
Donc, c'est une question excessivement difficile. Si, au moins, il y a un mécanisme, au moins, qui sensibilise la population, de s'assurer de les mettre à jour, c'est déjà, pour nous, une bonne chose à entendre, parce que dans le projet de loi on ne pouvait pas le deviner qu'il y avait cette éventualité-là. Par contre, oui, je suis consciente que le cinq ans, ça peut être... ça pourrait limiter certaines personnes.
So this is an exceedingly difficult question. If, at least, there is a mechanism, at least, which educates the public, to ensure that the update is already, for us, a good thing to hear, because the bill could not guess there was this event there. By cons, yes, I am aware that the five years, it can be ... it may limit some people.
Mme Hivon : Oui. Oui, c'est... en fait, c'est ça, c'est qu'on se rejoint, il y a la même chose qu'on ne veut pas qui se produise, d'où cette idée d'un rappel plutôt que d'une obligation statutaire. Parce que c'est la même chose, hein? Une personne, mettons, qui vit... elle les fait à 75 ans, est-ce qu'on va l'obliger... entre 20 ans puis 80 ans, ça peut changer beaucoup, mais entre 75, 80, 85, 90, peut-être que votre idée ne changera pas tant que ça. Donc, ça, c'est une autre... Est-ce qu'on va l'obliger, à chaque cinq ans, si elle veut la même chose, à refaire les mêmes choses à chaque fois? Donc, c'est intéressant parce qu'on a peu parlé de ça, donc, du délai, la question du délai.
Ms. Hivon: Yes. Yes, it is ... in fact, it is this, it is that we joined, there is the same thing we do not want that to happen, hence the idea of â€‹â€‹a recall rather than a statutory requirement. Because it is the same thing, huh? A person, say, who lives ... she is 75 years, are we going to force ... between 20 years and 80 years can change a lot, but between 75, 80, 85, 90, maybe your idea will not change that much. So that's another ... Are we going to force, every five years, if it is the same, to do the same thing every time? So, it's interesting because we have not talked about it, so, the time, the issue of time.
Peut-être, en terminant, vous avez dit tout à l'heure : Vous savez, il y a des gens qui craignent d'aller en soins palliatifs, là, dans l'état actuel des choses, déjà, là, parce qu'ils ne savent pas trop c'est quoi, puis c'est la fin de vie, puis qu'est-ce qui va se passer, puis est-ce qu'on va écourter leur vie ou... Et j'aimerais savoir, parce que moi, j'étais sous l'impression que... on sait qu'il y a encore beaucoup de pédagogie à faire, mais j'imagine que ça s'est beaucoup amélioré, cet effet de diminuer, je dirais, les mythes entourant les soins palliatifs, d'essayer d'expliquer, que les gens comprennent mieux maintenant c'est quoi, ou si vous me dites : Non, pas du tout, il y a 20 ans versus aujourd'hui, les gens ne savent pas plus c'est quoi, les soins palliatifs?
Perhaps, in conclusion, you said earlier: You know, there are people who are afraid to go to palliative care, there, in the present state of things already there, because that they are not sure what is, then this is the end of life, then what will happen, then are we going to shorten their life ... And I would know, because I was under the impression that ... we know that there is still a lot of education to do, but I guess it is much improved, the effect of diminishing, I would say, the myths surrounding palliative care, trying to explain that the people understand better now what is, or if you tell me: No, not at all, it was 20 years ago versus today, people do not know what's more, palliative care?
Mme Tremblay (Lucie) : Les experts qu'on a consultés nous disent qu'il y en a encore beaucoup, d'éléments méconnus, il y a beaucoup de crainte. Et cette crainte, parce qu'on accepte des soins palliatifs, que sa vie soit abrégée, c'est vraiment très présent chez les experts qu'on a consultés. Ils nous disent que parfois la clientèle est inquiète de ça.
Mrs. Smith (Lucie): Experts we consulted told us that there are still a lot of unknown factors, there is a lot of fear. And this fear, because we accept palliative care, his life was short, it is really present in the experts we consulted. They tell us that sometimes the customer is concerned about that.
Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé. Pour le deuxième bloc de l'opposition officielle, Mme la députée de Saint-Henri - Sainte-Anne.
Mme Blais : Merci, M. le Président. Je poserai une ou deux questions assez rapides pour laisser le temps à mon collègue docteur d'intervenir. Mme la présidente, directrice de l'Ordre des infirmiers et infirmières, mesdames, à force d'écouter ce qui se passe en cette commission, on se rend compte que, entre autres, les soins palliatifs, ce ne sont pas des soins de fin de vie nécessairement. Il se peut fort bien que les soins palliatifs agissent à la fin de la vie, mais ils ne sont pas uniquement des soins de fin de vie, et qu'il y a la sédation palliative qui va devenir continue, et l'aide médicale à mourir, qui se rapprochent quand même beaucoup.
Blais: Thank you, Mr. President. I will ask one or two fairly quick questions to allow time to my colleague Dr. intervene. Madam President, Director of the College of Nurses, ladies, by dint of listening to what is happening in this committee, we realize that, among others, palliative care, not care end necessarily life. It may well act as palliative care at the end of life, but they are not only end-of-life, and there is palliative sedation will become continuous, and medical assistance die that much closer still.
Un se fait de façon, je pense... - et vous me corrigerez - avec la nature et l'autre se fait immédiatement, et tous les deux, c'est terminal. Donc, il n'y a pas de retour en arrière, ça se termine. Est-ce que vous seriez plus à l'aise - parce que c'est une question qui a été posée énormément - qu'il y ait cette séparation entre les soins palliatifs et toute la question de l'aide... des soins de fin de vie?
Is a way, I think ... - And correct me - with nature and each other is immediate, and both, it's terminal. So there is no turning back, it ends. Will you be more comfortable - because this is a question that has been asked a lot - there is this separation between palliative care and the whole issue of using ... care end of life?
Mme Tremblay (Lucie) : En fait, pour ce qui est de l'aide médicale à mourir, chez les infirmières, ce n'est pas perçu comme un soin. C'est une intervention, mais ce n'est pas un soin, et elles sont mal à l'aise qu'on le nomme de cette façon-là. Comment ce sera libellé dans la loi? On vous laisse la place de le faire correctement. Mais c'est sûr que les infirmières, elles ne considèrent pas que l'aide médicale à mourir, c'est un soin, c'est une intervention qui met fin à la vie.
Mrs. Smith (Lucie): In fact, what is medical to die for nurses aid, it is not perceived as a treatment. This is an intervention, but it is not a treatment, and are uncomfortable it is named this way. How it will be worded in the law? You give way to do it properly. But it is sure that the nurses, they do not consider medical help to die, it is a treatment, it is a procedure that terminates life.
Mme Blais : J'ai aussi compris, quand vous avez fait votre présentation, que vous souhaitiez que les infirmiers, infirmières aient beaucoup plus de reconnaissance à l'intérieur de ce projet de loi, puisque sur le terrain vous intervenez à tous les jours, que vous êtes présents partout et que sans vous, je pense que le réseau aurait beaucoup de difficulté à fonctionner. Et, on sait, vous l'avez mentionné, parfois, il y a une infirmière, un infirmier pour 80 personnes et qu'on ne peut pas arriver à s'occuper de la même façon de tout le monde en même temps, là, hein.
Blais: I also realized, when you made your presentation, you want as nurses, nurses have much more recognition inside the bill, since you are working on the ground every day, that you are present everywhere and that without you, I think the network would be very difficult to operate. And, you know, you mentioned, sometimes there is a nurse, a nurse for 80 people and we can not get to deal with the same way everyone at the same time, there huh.
Mme Tremblay (Lucie) : Pouvez-vous...
Mrs. Smith (Lucie): Can you ...
Mme Blais : Bien, ma question, c'est que vous souhaitez avoir beaucoup plus de reconnaissance à l'intérieur du projet, vous l'avez mentionné tout à l'heure durant votre mémoire. Vous aimeriez avoir une place, une place à la commission, vous aimeriez... Vous avez mentionné que vous sentiez que dans le projet de loi vous étiez un peu absents.
Blais: Well, my question is that you want to have a lot more recognition within the project, you mentioned earlier in your memory. You would like to have a place, a place to board, you would ... You mentioned that you feel in the bill you were a little lacking.
Mme Tremblay (Lucie) : Entre autres, je vous dirais qu'au niveau de certaines structures qui sont prévues dans le projet de loi, on parle beaucoup, par exemple, des professionnels ou des comités qui découlent du Conseil des médecins et dentistes. Mais les infirmières, elles vont faire partie prenante de ces décisions-là de fin de vie, et jamais on ne nomme le Conseil des infirmiers et infirmières qui a un rôle d'appréciation de la qualité des soins. Donc, si on veut aller mesurer qu'est-ce qui se fait, si on veut améliorer les choses, à notre avis c'est essentiel qu'il soit nommé. La même chose au niveau de la directrice des soins.
Mrs. Smith (Lucie): Among other things, I would say that at some structures that are included in the bill, there is much talk, for example, professional or committees stemming from the Council of Physicians and dentists. But the nurses, they will be a party to those decisions end of life, and we never appoints the nurses who has a role in assessing the quality of care. So if you want to go measure what is, if you want to improve things, we believe it is essential that it be named. The same level of care manager.
Mais aussi, dans le projet, on ne voyait pas à quel point l'infirmière était proche de ces décisions-là. Et bien sûr le médecin joue un rôle important, mais la contribution de l'infirmière est unique, puisqu'elle est là toujours. Donc, elle donne un éclairage, à l'ensemble de l'équipe interdisciplinaire, qui est essentielle, à notre avis. Je ne sais pas, Suzanne, si tu veux rajouter quelque chose, là?
But also in the project, we did not see how the nurse was close to those decisions. And of course the doctor is important, but the contribution of the nurse is unique, because it is always there. So it gives a light to the entire interdisciplinary team, which is essential, in our opinion. I do not know, Suzanne, if you want to add something here?
Mme Durand (Suzanne) : Oui. En fait, actuellement, dans les milieux où se fait la sédation palliative continue, où c'est très bien encadré, l'infirmière est partie prenante du processus décisionnel au niveau de l'équipe interdisciplinaire, et c'est souvent elle qui est en mesure d'évaluer toute la question de est-ce que c'est vraiment des douleurs réfractaires, est-ce qu'on a... est-ce que telle thérapie peut fonctionner ou pas. C'est vraiment elle qui est là continuellement, 24 heures sur 24, sept jours par semaine.
Ms. Durand (Suzanne): Yes. In fact, currently, in settings where palliative sedation is continuous, which is very well supported, the nurse is an integral part of the decision-making level of the interdisciplinary team, and often she is assess the whole issue is that it is really intractable pain, is what has ... is that such therapy can work or not. It really is that it is continuously round the clock, seven days a week.
Donc, pour nous, on avait un peu de la difficulté à concevoir que, lorsqu'on arrive à la rédaction de standards de pratique ou de protocoles ou lorsqu'on dit que le CMDP va assurer, par la suite, le suivi pour voir si ça s'est bien fait, l'aide médicale à mourir ou la sédation palliative continue, mais le CMDP, c'est des médecins et pharmaciens et dentistes, ce n'est pas des infirmières et, pour nous, on trouvait, c'était se priver d'une expertise importante que de ne pas permettre à l'infirmière d'être associée à ces processus-là, parce qu'on est là.
So for us, we had a little difficulty in conceiving that when comes to writing practice standards or protocols or when we say that the CPDP will ensure thereafter, monitoring to see if it is well done, the physician assisted dying or palliative sedation continues, but the CMDP is doctors and pharmacists and dentists, not nurses, and for us, it was, c 'was to deprive a significant expertise not allow the nurse to be associated with these processes there, because we're here.
La sédation palliative continue, ce n'est à peu près que l'infirmière qui est là, qui va travailler pour arriver à prendre une décision avec les autres professionnels et la famille et le patient, qui va l'administrer, qui va surveiller le patient jusqu'à son décès et qui va lui donner tous les soins. Donc, pour nous autres, c'était comme vraiment impensable qu'on ne retrouve rien au niveau du projet de loi par rapport à la contribution vraiment importante de l'infirmière.
Palliative sedation continues, it is not about the nurse who is there that will work to reach a decision with other professionals and family and the patient, who will administer it, who will monitor the patient until his death and that will give him all the care. So for us, it was like really unthinkable that we find nothing in the bill compared to the really important contribution of the nurse.
Et même si, au niveau de l'aide médicale à mourir, c'est le médecin qui va l'administrer, puis ce qu'on demande, c'est qu'il soit présent au chevet, mais vous vous doutez bien que l'infirmière, elle soigne le patient avant la décision, elle va participer à la prise de décision, puis elle va être là pendant que ça va se faire, mais aussi elle va être là aussi après pour soutenir la famille. Donc, pour nous, même si on ne l'administre pas, l'aide médicale à mourir, ça reste que c'est des patients qui vont avoir des soins par une infirmière.
And even if the level of medical assistance to die, it is the doctor who will administer and what we want is to be present at the bedside, but you can imagine that nurse, she treats the patient before the decision, it will participate in the decision making, then it will be there while it will happen, but it will also be there to support the family after. So for us, even if we do not administer the medical assistance to die, it remains that it is the patients who are going to care by a nurse.
Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon, il vous reste trois minutes.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. D'ailleurs, je tiens à vous le dire, on va défendre énormément que vous soyez... vous ayez un poste statutaire sur la commission, comme les pharmaciens, d'ailleurs. Puis je pense que les psychologues également devraient y avoir droit, puis les travailleurs sociaux, quitte à agrandir le comité. Parce que je trouve ça difficile de penser que vous allez être peut-être désignées, peut-être, pas désignées parce que vous faites partie quand même de l'équipe qui s'occupe de ça. Ça, je pense que vous êtes d'accord avec ça, oui?
Mr. Bolduc (Jean-Talon): Thank you, Mr. President. Besides, I want to tell you, we will defend much you are ... you have a statutory position on the board, such as pharmacists, too. Then I think that psychologists should also be right, then social workers, even enlarge the committee. Because I find it hard to believe that you may be referred to, perhaps, not designated because you are still part of the team that takes care of that. That, I think you agree with that, yes?
Mme Durand (Suzanne) : Oui, merci.
Ms. Durand (Suzanne): Yes, thank you.
M. Bolduc (Jean-Talon) : La question du soin par rapport à l'intervention, là, c'est certain qu'on peut aller chercher des nuances, là, mais, à la fin, il faut que ça demeure dans le domaine de la santé pour une question de constitution. Parce que, si ça ne fait pas partie de notre continuum de soins, moi, je pense qu'on s'attend à ce que cette cause-là va aller en Cour suprême à un moment donné pour savoir est-ce que ça va être du côté de la santé, la juridiction au niveau du fédéral.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): The issue of care in relation to the intervention, there is sure we can get hints there, but in the end, it has to remain in the health as a matter of constitution. Because if it is not part of our continuum of care, I think it is expected that this case will then go to the Supreme Court at some point to know is that it will be towards health, the court at the federal level.
Et, dès qu'on essaie de démontrer que c'est peut-être juste une intervention pour faire en sorte que la personne décède, je pense que, là, on pourrait arriver puis tomber du côté euthanasie. Puis, au niveau légal, on pourrait peut-être se retrouver du côté fédéral avec une objection. Je pense que... Je ne sais pas si la ministre l'a fait évaluer de ce côté-là, mais je suis certain que, quand on dit toujours que ça fait partie du continuum de soins, là, il faut penser à ça, que, si, un jour, on veut que ça reste à l'intérieur de la décision du Québec de procéder avec l'aide médicale à mourir, il faut être capables de le défendre par la suit, sinon on peut faire un très gros dossier, avoir des belles intentions, mais, légalement, par la suite, être bloqués.
And when we try to show that this may just be an intervention to ensure that the person dies, I think there could be reached then drop the euthanasia side. Then, in legal terms, it may be found on the federal side with an objection could. I think ... I do not know if the minister did evaluate that side, but I am sure that when we always say that it is part of the continuum of care, then, think about it, that if a day, we want it to remain within Quebec's decision to proceed with physician-assisted dying, we must be able to defend the following, if you can make a very big issue, have good intentions but legally thereafter be blocked.
J'adhère à votre position, également, que le CI, lorsqu'il a été créé, comme le CM d'ailleurs, le Conseil multidisciplinaire, a été créé pour être le pendant de d'autres professionnels, le pendant du conseil des médecins, dentistes et pharmaciens, qui fonctionne très bien dans les établissements. Moi, à ma connaissance, les CI également fonctionnent très bien. Donc, je pense qu'il faut regarder dans la loi où vous auriez un droit d'intervention ou, au moins, de consultation.
I agree with your position, also, that the CI, when it was created, as the CM addition, the Multidisciplinary Council was created to be the counterpart of other professionals, for the council of physicians , dentists and pharmacists, which works very well in schools. Me, to my knowledge, the CI also work very well. So I think we should look into the law that you have a right to intervene or at least consultation.
Par contre, il y a des éléments qu'il faut qu'on laisse au conseil des médecins, dentistes et pharmaciens, surtout par rapport Ã l'aide médicale, possiblement aussi l'évaluation médicale. Par contre, je verrais bien que le CI, dans le contexte qu'il est responsable de faire de l'évaluation des soins, également ait son mot à dire pour le travail au niveau des infirmiers et infirmières. Je pense que ça doit être ça, l'essence de votre intervention. Ou c'est encore plus que ça?
By cons, there are elements that we have to let the council of physicians, dentists and pharmacists, particularly in relation to medical help, possibly as the medical assessment. For cons, I would see that the CI in the context that is responsible for the assessment of care, also has a say in the work at the nurses. I think that must be it, the essence of your speech. Or is it more than that?
Mme Tremblay (Lucie) : Ce serait un peu mal...
Mrs. Smith (Lucie): It would be a little difficult ...
Le Président (M. Bergman) : Mme Tremblay, il reste une minute dans ce bloc.
Mme Tremblay (Lucie) : Oh, pardon. Ce serait un peu malaisant que des médecins viennent évaluer la qualité du travail des infirmières. C'est dans ce cadre-là qu'on dit : C'est des infirmières qui doivent évaluer la qualité du travail qui est fait par les infirmières. Et on comprend bien aussi toute la subtilité attachée à la loi par rapport à l'aide médicale à mourir. Ceci étant dit, on vous a exprimé le malaise qu'ont les infirmières quand on le nomme comme un soin. C'est là que, des fois, c'est un petit peu difficile chez nos membres.
Mrs. Smith (Lucie): Oh, sorry. It would be a little malaisant that doctors are evaluating the quality of nursing work. It is in that context that says: This is the nurses who must assess the quality of work done by nurses. And many also includes all the subtlety attached to the law against physician-assisted dying. That said, you was expressed discomfort What nurses when he was appointed as a treatment. This is where, sometimes, it's a little difficult for our members.
Le Président (M. Bergman) : Alors, maintenant, pour le bloc du deuxième groupe d'opposition, Mme la députée de Groulx.
Mme Daneault : Merci, M. le Président. Merci de votre présence. Et merci de votre mémoire aussi qui, effectivement, j'adhère à la position de la ministre, qui est d'une qualité exceptionnelle. J'aimerais revenir un petit peu sur les directives médicales anticipées. Parce qu'on a eu des intervenants qui sont venus nous dire qu'effectivement, actuellement, on n'a pas une méthode contemporaine, comme vous le dites, qui fait en sorte qu'on a, à certains moments, de l'acharnement thérapeutique, parce qu'il n'y a pas de directives qui sont claires.
Ms. Daneault: Thank you, Mr. President. Thank you for your presence. And thank you for your memory as that, actually, I agree with the position of the minister, who is of exceptional quality. I want to go a bit on advance medical directives. Because we had players who came to tell us that, indeed, currently, there is no contemporary method, as you say, that means that we have, at times, the hard therapy, because there are no guidelines that are clear.
Et je me posais la question, quand vous avez dit, ou mentionné, qu'on pourrait, peut-être au renouvellement de la carte d'assurance maladie, demander au bénéficiaire de remplir ou de vérifier si ses directives sont bien à jour. Est-ce qu'il ne serait plus simple ou plus efficace que ces directives-là soient automatiquement dans le dossier médical d'un patient qui est hospitalié, peu importe, jour un, qu'on s'assure que ça soit toujours mis à jour et que ça soit suivi à chaque hospitalisation?
And I was wondering, when you said or mentioned, we could, perhaps to renew the health insurance card, ask the beneficiary to complete or check if its guidelines are up to date. Is it not be easier or more effective than these guidelines are then automatically in the medical record of a patient who is Hospitalie, whatever, one day, we make sure that it is always set to day and it is up to each hospital?
Mme Tremblay (Lucie) : En fait, c'est sûr...
Mme Tremblay (Lucie) : Je m'excuse. Je suis pressée de répondre, hein? On a effectivement discuté du fait que c'est important que l'infirmière ait un accès rapide à ces directives-là. Est-ce que c'est dans le dossier médical? Est-ce que c'est dans un registre? Il faut qu'on trouve un moyen pour que ce soit facilement accessible et qu'elle ait accès aux directives, là, qui sont les plus récentes. Je sais que ma collègue a travaillé beaucoup sur ce dossier-là. Est-ce que tu veux rajouter quelque chose?
Mrs. Smith (Lucie): Excuse me. I'm in a hurry to answer, huh? We actually discussed that it is important that the nurse have ready access to these guidelines there. Is it in the medical record? Is it in a book? We have to find a way to make it easily accessible and it has access to guidelines, there are the most recent. I know my colleague has worked extensively on this issue there. Do you want to add something?
Mme Durand (Suzanne) : Oui. Bien, en fait, ce que, moi, j'ai compris du projet de loi, c'est que les directives médicales anticipées étaient déposées au dossier médical du patient et qu'on demande au professionnel qui les reçoit de s'assurer qu'elles sont d'actualité. Moi, je l'ai compris comme ça, le projet de loi, là. Je ne sais pas exactement ce que vous voulez entendre plus par rapport à ça, parce que, moi, j'ai compris qu'ils allaient au dossier médical. Et d'ailleurs, notre préoccupation étant qu'actuellement il existe d'autres outils, lÃ , pour les interventions ou non que le patient a demandées...
Ms. Durand (Suzanne): Yes. Well, actually, that I have understood the bill is that medical advance directives were placed in the medical record of the patient and we ask the professional who gets to ensure that they are valid. I have understood how the bill there. I do not know exactly what you want to hear more from it, because I've realized that they were in the medical record. And besides, our concern is that currently there are other tools there for interventions or not the patient has requested ...
Mme Durand (Suzanne) : ...plus par rapport à ça parce que moi, j'ai compris qu'ils allaient au dossier médical. Et d'ailleurs, notre préoccupation étant qu'actuellement il existe d'autres outils hein, pour les interventions ou non que le patient a demandées, et, entre autres les niveaux d'interventions médicales, et nous, notre crainte, notre préoccupation est plus, dans le feu de l'action - puis vous savez, c'est souvent l'infirmière qui est dans le feu de l'action - c'est quel papier qui va être le bon, là? C'est-u les directives médicales anticipées? Est-ce que ces les niveaux de soins? Est-ce que... Nous, on demande qu'il y ait un arrimage pour être sûrs qu'on ne se retrouve pas en urgence, à se demander : Qu'est-ce qu'on fait?
Ms. Durand (Suzanne): ... more compared to this because I've realized that they were in the medical record. And besides, our concern is that currently there are other huh tools for intervention or not the patient has requested, and, among other levels of medical interventions, and we, our fear, our concern is Moreover, in the heat of the moment - and you know, it is often the nurse who is in the thick of the action - this is what the paper is going to be good now? That is u advance medical directives? Are these levels of care? Is that ... We asked that there be a tie to make sure that does not occur in an emergency, to ask: What do we do?
Et c'est là notre préoccupation parce que je pense qu'elle a une valeur importante, la directive médicale anticipée, je pense qu'elle doit se retrouver au dossier du patient. Je pense qu'à chaque fois qu'un patient est hospitalisé, et puis qu'il est apte, c'est facile, on peut s'assurer de la validité de ses directives médicales. C'est plus complexe pour la personne inapte, mais notre problème n'était pas de les voir dans le dossier médical, c'est de savoir, sur le terrain, avec les autres outils existants, comment ça va se vivre, comment ça va être fonctionnel au moment où on va en avoir de besoin, parce que c'est toujours quand le patient se met à arrêter de respirer qu'on se pose la question : Il faut-u le réanimer ou pas?
And that is our concern because I think it has a high value, early medical directive, I think it should be reflected in the patient. I think that every time a patient is hospitalized, and then he is fit, it's easy, you can ensure the validity of the medical guidelines. It is more complex for the incapacitated person, but our problem was not to see them in the medical record, this is how, on the ground, with the other existing tools, how it's going to live, how are you be functional when we're going to be necessary, because it is always when the patient begins to stop breathing that is the question: should u-resuscitate or not?
Si ce n'est pas clair au dossier, et on sait, dans le projet de loi, que les directives médicales anticipées vont être prédominantes par rapport à tout autre document. Donc, qu'est-ce qui va être plus visible au dossier du patient lorsque l'infirmière a besoin d'intervenir en situation d'urgence? Ça, c'est les éléments qui nous préoccupaient par rapport aux directives médicales anticipées.
If this is not clear in the record, and we know, in the bill, that medical advance directives will be dominant over any other document. So what will be most visible in the patient when the nurse needs to intervene in an emergency situation? That's the things that concern us in relation to anticipated medical guidelines.
Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx. Il vous reste une minute.
Mme Daneault : Merci. Ce que je voulais mentionner, c'est : Est-ce qu'on devrait s'assurer que... Bon. Effectivement ça peut être fait il y a cinq ans, il y a six ans, mais, à chaque hospitalisation de, avec quelqu'un qui est apte, de s'assurer ou de cocher quelque part dans le dossier, en présence de la famille ou non, qu'effectivement c'est toujours les volontés du patient et que, la`, ça soit clair. Tu sais, un petit peu comme on a "allergie pénicilline", sur le dessus du dossier, mais qu'on ait une "directive médicale anticipée", que ça soit très visible pour tous les soignants parce qu'on sait effectivement que ça peut être vérifié auprès d'un, mais pas nécessairement avec l'ensemble du personnel soignant quand ça arrive, alors que ça soit aussi vivisble que dans les cas d'allergie finalement, là.
Ms. Daneault: Thank you. What I wanted to say is: Do we should ensure that ... Good. Actually it can be done there five years, six years ago, but each hospital, with someone who is able, to ensure or check somewhere in the file, in the presence of family or not, yes it is always the patient's wishes and that there, that is clear. You know, a little bit as a "penicillin allergy" on top of the file, but we have an "advance medical directive," it is very visible to all caregivers because we know that it can actually be checked with one, but not necessarily with all the nursing staff when it happens, then it is also vivisble in cases of allergy finally here.
Mme Tremblay (Lucie) : C'est évident.
Mme Tremblay (Lucie) : C'est évident pour nous que ça doit être très visible. Par ailleurs, notre compréhension était à l'effet que ces directives-là étaient mises à jour effectivement à chacune des hospitalisations, là.
Mrs. Smith (Lucie): It is clear to us that it must be very visible. Furthermore, our understanding was to the effect that these guidelines were then updates each hospitalization actually there.
Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé. Mais, Mme Tremblay, Mme Durand, Mme Truchon, Mme Gallant, merci pour votre présentation. Merci d'être ici avec nous aujourd'hui, on apprécie beaucoup.
The Chairman (Mr. Bergman): Unfortunately, the time has elapsed. But Mrs. Smith, Mrs. Durand, Mrs. Truchon, Ms. Gallant, thank you for your presentation. Thank you for being here with us today, we appreciate it.
Et on demande aux gens de l'Office des personnes handicapées du Québec de prendre place à la table, et je suspends pour quelques instants seulement.
And people are asked the Office of Disability Quebec a seat at the table, and I suspend for just a few moments.