Source: https://www.leynacionaldelcancer.com/contests/2019/ley-nacional-del-cancer-colab/c/proposal/7
Timestamp: 2019-12-08 11:10:11
Document Index: 168061070

Matched Legal Cases: ['Artículo 7', 'Artículo 7', 'Artículo 7', 'artículo 49', 'Artículo 7', 'Artículo 49', 'Artículo 20']

Artículo 7: Registro Nacional de Cáncer - Ley Nacional del Cancer CoLab
Artículo: Artículo 7: Registro Nacional de Cáncer
Artículo 7: Registro Nacional de Cáncer por admin
Consideración del cáncer como una enfermedad de notificación obligatoria.
El cáncer será considerado como una enfermedad de notificación obligatoria. En consecuencia, deberá cumplirse con lo establecido en el artículo 49º del Código Sanitario.
La Subsecretaría de Redes Asistenciales desarrollará el Registro Nacional de Cáncer, el cual contendrá la información necesaria para el diseño del Plan descrito en la presente ley. Un reglamento expedido a través del Ministerio de Salud determinará las características del registro y los datos que deberán ser informados por los prestadores para su creación.
Sin perjuicio de lo dispuesto precedentemente, el tratamiento de los datos sobre los cuales trata este artículo deberá hacerse con pleno respeto a las disposiciones de las leyes N° 19.628 y 20.584.
Código Sanitario: https://www.leychile.cl/Navegar?idNorma=5595&idParte=0
Ley 19.628: https://www.leychile.cl/Navegar?idNorma=141599&buscar=19.628
Ley 20.584: https://www.leychile.cl/Navegar?idNorma=1039348&buscar=20.584
Artículo 7: Registro Nacional de Cáncer
Creo que sería esencial que el registro esté alojado en una página web específica para ello, que realmente funcione y sea amigable.
Además el registro debería actualizarse minuto a minuto, de manera que cada hospital o clínica que notifica un caso, permita a la red conocer el detalle de ese paciente e incluso vincularlo con otro paciente citado en el registro con características similares.
(Sabemos que los hospitales, particularmente, no tiene las fichas clínicas en línea. La mayor parte está en fichas de papel que se pierden y alteran, intencional o en forma accidental)
El registro debería tener datos mínimos como el nombre del paciente, su rut, datos personales como dirección, estado civil, número de hijos, etc), el sistema de previsión por el que se atiende, número de ficha clínica, la fecha de diagnóstico, especificar el tipo de cáncer que padece, método de confirmación del diagnóstico, el recinto donde se atiende (clínica u hospital), y una breve descripción del caso y su evolución. En el caso de ser dado de alta, creo que no debería ser eliminado del registro, incluso tras los 5 años de monitoreo por si el mal vuelve aparecer. Debería contarse con todo el material respecto a posibles patologías que surgieron en ese tiempo, detalle de los controles médicos asociados o no al cáncer, y otro tipo de datos.
Insisto en que es fundamental la rapidez y precisión en este caso. En el sistema público muchas veces no existe la premura por llenar estos registros porque no se les considera importantes y más bien, un trámite burocrático. Por ello creo que debería capacitarse al personal de salud adecuado para esta tarea y fijar metas en función del éxito de la gestión del registro.
Hoy en día, con nuestro RUT, las empresas del retail, companías de seguros, bancos, farmacias, isapres, etc...saben todo con respecto a nosotros porque cuentan con esas bases de datos. Cualquier centro de salud público o privado debiera contar con nuestra ficha médica asociada al RUT con todo nuestro historial. En el caso del cáncer, debiera haber una constancia especial con el tipo de cáncer y el estado de avance de la enfermedad para así también ir marcando las prioridades en las atenciones de quienes requieran mayor urgencia. La tecnología para eso ya está disponible en Chile.
Que sea notificación obligatoria lo considero adecuado, no obstante, me preocupa que el pertenecer a ese registro reduzca mis posibilidades de encontrar trabajo, por ejemplo. Debiese quedar explícito que el pertenecer a dicho registro no afectará el acceso a oportunidades laborales y/o financieras.
V4le3
los registros fidedignos de cáncer deben obtenerse directamente de la fuente, es decir, de los servicios de anatomía patológica y en el area privada, deberia haber una plataforma para cargar los datos.
Los servicios de anatomia patologica deberian tener todos el mismo software para no duplicar o complementar los resultados de las biopsias (a veces, un pacientes tiene muchas biopsias). Permitiría analizar los datos más rápido y fácil igual como lo hace el centro de oncologia preventivo de la U de Chile en el ca cervico uterino (PAP)
¿Cuál es el objetivo de este registro?
La sugerencia es que los registros se gestionen en Salud Publica. Considerar la obligatoridad de presentar la data a la comunidad periodicamente.Notificacion obligatoria.Implementacion de un registro obligatorio, tanto como para el sistema publico como el privado, de todos los diagnosticos de cancer que permita tener la totalidad del espectro social, etnico y economico de la pobla cion afectada.
paulafortes
si existe un registro nacional, quienes tendrán acceso a la información? instituciones de salud , personas naturales? o sólo estamentos públicos, mi identidad se encontrará anonima?
michelledearcas
Respuesta comentario 7: Hola Paula , gracias por tu pregunta. La información estaría protegida por la ley sobre protección de la vida privada (ley N° 19628) y la ley de deberes y derechos de las personas en relación con acciones vinculadas a sus atenciones de salud ( Ley N° 20584), tal como se indica en este articulo de este proyecto de ley. saludos
Es esencial precisamente contar con data actualizada y accesible en tiempo real...de tal forma de programar acciones en salud y elaborar los proyectos de desarrollo...finalmente, conocer nuestros resultados.
Actualmente existen los Registros Hospitalarios y los Registros Poblacionales, los que han permitido la implementación de varias políticas públicas, y entregan un diagnóstico del cáncer a nivel nacional y de esta manera compararnos con el resto de los países. Resulta relevante contar con personal capacitado en codificación CIEO para obtener bases de datos sólidas, que nos permitan compararnos y entregar información de calidad. Este personal idóneo estará en todos los centros de salud tanto públicos como privados a nivel nacional? Tendrán centros pilotos? Cuál es la fecha para la implementación?
Registro Nacional Obligatorio, en lo posible en linea (que no se pierdan, ni se alteren las fichas de papel)
Este registro debe estar regulado, dado que en la actualidad cierta información referente al diagnóstico, limita las posibilidades de: encontrar trabajo, contratar ciertos productos financieros, empobrece al paciente y su entorno
Se debe favorecer el acceso a los datos epidemiológicos obtenidos para poder trabajar en todo nivel, en base a evidencia.
Sanmorga
Cuál es la razón para registrar a la persona con dicha enfermedad ?. Entiendo que iría a un registro nacional, lo que sería muy posible que (he trabajado con entidad que vende registros dentro y fuera de Chile y cías que precisan de bases de datos que compran con total tranquilidad, bases de todo tipo, también de salud) sean vulnerados para clasificar a quienes no les serà posible acceder a Seguros de Salud y otros, entidades financieras , créditos hipotecarios ,opción a trabajo, etc. Entonces insisto, para qué exponer a los pacientes - ciudadano (a) a tales posibles daños ?, para hacer posible compararse con otros países ?. Sres. qué es lo que nos convoca ?, se entiende que aquellas Personas que padecen Cáncer, NO así posibles comparaciones. Creo que si la mayoría de ciudadanos conociera realmente lo que sucede con sus datos, NO aceptarïa tal y otros registros de ningún modo. Las leyes al respecto no siempre se respetan. Vayan ustedes a cualquier entidad que precise hacerse de nuevos clientes con tales o cuales situaciones específicas. SÍ sres. esa es la realidad en este país: los datos NO son realmente cuidados en acuerdo a las leyes que rigen. Hace hartos años trabajaba yo en una de las más grande cias de datos de personas y empresas, en realidad, “lo sabían todo”. presenté mi renuncia debido a que a partir cierta fecha ingresarían todos los pormenores de Cada niño (a) nacido (a), con complicaciones de salud y también los no enfermos , en realidad se buscaban variada información. Se planeaba cruzar datos con clínicas , hospitales y más para registrar posibles enfermedades por presentársele acuerdo a los registros que habían de sus familiares. Es así que no pude con tal realidad, mi ética y moral no me lo permitió y renuncié. Conozco del tema y su magnitud, sres. les insto a NO desarrollar tal registro, ustedes serán responsables de la desgracia de muchísimos chilenos.
la consulta es cuando se hace el registro, cuando esta confirmada o diagnosticada? y si esta en remision sale del registro?
el registro solo contempla el nombre o tratamientos examenes?
ya que si con el paciente funciona .. proporciona excelente evidencia para el tratamiento de determinados canceres en otro pacientes
Que sucede con los actuales registros hospitalarios y poblacionales de cancer que existen en algunas regiones/centros? Se unificaran en un solo registro nacional de cancer? Se creara otro tipo de registro?
Hablar de que el Registro Nacional del Cáncer debe ser realizado de forma obligatoria en los lugares que estén definidos por el reglamento existente y no de que el cáncer será una enfermedad de notificación obligatoria. Esto, debido a que el Artículo 49 del Código Sanitario sólo se aplica para las personas señaladas en el Artículo 20, que corresponden a personas que padecen enfermedades transmisibles, por lo tanto el cáncer no es parte de ellas.
El concepto de Registro Hospitalario debiera de estar en este artículo y especificar que éste debe de ser complementario con el registro poblacional.
El Registro Hospitalario debería realizarse desde la sospecha de cáncer en un paciente hasta la remisión completa.
No se debe olvidar el rol de la Subsecretaría de Salud Pública como ente que norma y diseña el Registro, y por lo tanto en ese sentido especificar que el rol de la Subsecretaría de Redes Asistenciales es implementar el Registro.
Incorporar un ente fiscalizador del Registro y de la calidad del dato y los fines para los cuales los datos podrán ser utilizados.
Los datos debieran quedar disponibles para uso público.
Es de esperar que a este registro solo puedan accesar hospitales y clínicas, laboratorio; nadie más. Es un tema demasiado delicado una gran base de datos que se puede mal utilizar. Un compañero de trabajo me decia que se quizo cambiar de Isapre, y cuando estaba en la gestión le ofrecian un plan muy alto por una supuesta enfermedad preexistente... el sano como un yogurt les dijo que no padecia esa enfermedad.. le decian que tenian registro de sus compras asociadas a su rut en la farmacia y que el llevaba mas de un año comprando medicina para aquella enfermedad, ¿cómo obtienen esos datos? compran la base de datos de las farmacias! El compraba para su madre, no para el.
Este ejemplo es uno, que más podrian hacer personas o entidades que quieran lucrar con la información de una gran base de datos!
danielaparedes2019
El registro nacional no solo debería contemplar la notificación, sino que potenciar en los centros la medición de sobrevida. Esto es relevante desde dos puntos de vista. Primero, porque permite conocer la efectividad del gasto en medicamentos de alto costo unitario, y por otro lado, porque el principal outcome en cáncer, no es la entrega de atenciones (producción), sino más bien: cuán efectivas son las atenciones en mejorar la calidad de vida y sobrevida de las usuarias.
Hoy en día, solo es posible referenciar sobrevidas a partir de estudios internacional, y algunos pocos que se hacen como iniciativas de grupos de investigadores puntuales, pero Chile no cuenta con un seguimiento organizado de este indicador.
notificacion obligatoria, pero si el privado pone trabas para el acceso a especialistas y diagnostico, ya que tienen sus prestadores privados generalmente en la capital del pais, como hacer para que en regiones sea mas amigable y accesible, oportuno el diagnostico.
Obligatoriedad de presentar los datos a la comunidad, en forma periódica
Registro obligatorio tanto en el sistema público como en el privado
El poder disponer de registros confiables permite que las autoridades, médicos tratantes, investigadores y cualquier persona pueda dimensionar y contrastar con la información epidemiológica mundial las características especiales de una población -si hubiere-. No obstante, a menos se debe asegurar que el registro sea confiable en cuanto a criterios transversales, se evite la omisión y/o duplicidad de los registros, se cree una red nacional instantánea y que responda a los criterios internacionales de segmentación.
Sin dudas, todos estos registros deben captar solo los aspectos generales que son de uso práctico en la información epidemiológica, y evitar el individualizar a las personas, teniendo en cuenta que sí, hay entidades y empresas que están interesadas en captar estos registros para uso indebido de información con objetivos lejanos a los que requieren las instituciones serias y autoridades para la toma responsable de decisiones de políticas generales y públicas.
Les recuerdo que de acuerdo a lo que se indica en el Artículo N° 7 este registro será creado a través de un reglamento del Ministerio de Salud, y junto con esto deberá hacerse pleno respeto de las disposiciones de las leyes Sobre protección de la Vida Privada ( Ley N° 19628) y la ley que Regula derechos y deberes que tienen las personas en relación a acciones vinculadas a su atención en salud ( Ley N°20584). Estas disposiciones se debieran cumplir de forma similar a como ya se aplica para otros registros sanitarios ya existentes y que incluyen información sensible.
Estamos de acuerdo que crear un Registro Nacional del cáncer obligatorio responde a la necesidad de tener datos fidedignos epidemiológicos que permitan conocer, planificar y evaluar mejor las políticas que se van a implementar, lo mismo que reunir la evidencia suficiente sobre el alcance de los tratamientos que se apliquen, entre otras cosas. Sin embargo por más que se haga en apego a las leyes que protegen la vida privada ( Ley N° 19628) y las de atención de salud ( Ley N°20584). El Registro Nacional del cáncer va generar dudas en la población de pacientes que se sometan al registro obligatorio y que temen que por su enfermedad las instituciones que accedan a la información puedan discriminarlos. Y al mismo tiempo lo queramos o no va a existir el interés cosntante de quienes traten de acceder a esa información. Se sabe que todas las bases de datos que habitualmente son vulneradas en el mundo muchas de ellas estaban protegidas por legislación en los diversos países y aún así expuestas a vulneración. No se trata de crear un caos o desconfianza, pero es una realidad que nos obliga a pensar en la posibilidad de considerar nuevos recursos tecnológicos y extremar las medidas en el manejo y protección de esa información.
Por ejemplo el paciente que es diagnósticado de cáncer podría pasar a un registro inicial donde se le asigne un número de registro y un carnet y con ese número se maneje y se introduzca la nueva información sobre ese paciente, ya no con sus datos personales, nombres, apellidos y rut. El registro con todos los datos permanecería sólo en una institución encargada de hacer el registro y asignar el número. Pero más tarde por la red interconectada de Hospitales, clínicas, centros médicos y laboratorios y nueva información podría circular y modificarse exclusivamente en base al número de registro. Lo que le interesa en definitiva al sistema es la información con significado epidemiológico, no identificar al paciente concreto con todos sus datos personales. A diferencia de lo que pasa con las enfermedades infecciosas de notificación obligatoria.
Estoy completamente de acuerdo con que se cree un Registro Nacional de cáncer, respetando lo establecido en las leyes 19628 y 20.584.
Sugiero que estos registros sean gestionados en el Servicio de Registro Civil e Identificación (SRCeI). Institución que tiene registro de todos los chilenos y extranjeros residentes y está a cargo de toda información personal de los ciudadanos.
Ellos tienen la experiencia sobre el manejo de información personal y de volumen y actualización de ésta.
Me preocupa el tratamiento y análisis de la información poblacional porque se puede producir un doble registro, en los casos de cancer in situ o metastasis. Lo digo por la experiencia que se lleva en el registro poblacional de cáncer de la subsecretaría de salud pública (validado por la IAARC registro internacional de cáncer); reconociendo que es importantisimo el hecho de promover una notificación obligatoria, la vigilancia y análisis de la información (esta vez bajo la modalidad de centros centinelas que cuenten con los estandares internacionales de registros poblacionales de cáncer) debe quedar en manos de la SUBDECRETARIA DE SALUD PUBLICA
No se puede exagerar la importancia de un registro de cáncer. Sin un conocimiento completo de la incidencia y la mortalidad, cualquier gobierno está simplemente desperdiciando dinero tratando de implementar la prevención y la asistencia sanitaria.
¡No hay necesidad de reinventar la rueda! Todos los países desarrollados tienen un registro de cáncer.
El registro debe:
- Recopilación de información sobre todos los nuevos casos en Chile.
- Seguimiento de tendencias y resultados en diferentes tipos de cáncer.
- Promover la disponibilidad y el uso de la información recopilada para la investigación y en la planificación y gestión de los servicios.
- Publicación de un informe anual sobre estadísticas de cáncer.
Se recomienda que la información y los datos recolectados, sea data sujeta a análisis por parte de la comisión y que dicha data sea la base para la toma de decisiones. que quedará plasmado en el siguiente Plan Nacional
Se recomienda que los datos/información obtenidos en el Registro Nacional de Pacientes Oncológicos sean vinculantes y sean utilizados por parte de la Comisión Nacional de Cáncer para la toma de decisión en temas de gestión, desarrollo de políticas públicas y ejecución del Plan Nacional del Cáncer.
Aquí lo más importante es la calidad de los registros y que esten disponibles de manera oportuna para la toma de decisiones.
Me parece excelente. La única manera de enfrentar colectivamente el cáncer es saber las características de las personas que se enferman, y del resultado de sus tratamientos, para saber que funciona, que no, y que se puede hacer, de manera más específica, para mejorar los tratamientos en el futuro, y sobre todo, para evitar que otros se enfermen.
Registro obligatorio tanto para el sistema público como privado.
El Registro Nacional del Cáncer es una base indispensable y necesaria para conocer la realidad de la situación del cáncer en Chile y, la consecuente toma de decisiones en el Sistema de Salud. Desde este punto de vista consideramos relevante que la Ley establezca que estos datos tengan un registro de calidad y que estén disponibles de manera oportuna para los diferentes actores involucrados en la evaluación, planeación y toma de decisiones del Sistema de Salud.
El reporte obligatorio de los casos de cancer debe considerar la implementación de un sistema que asegure la calidad, trazabilidad y disponibilidad oportuna. Estos datos deberían ser considerados para la toma de decisión y priorización de las intervenciones en salud.
Actualizacion de los catastros anuales de todas las patologias cancer por region, comuna, etc. y llevar estadisticas nacional y por region para evaluar estudios cientificos en areas mas propensas a desarrollar cancer .
cuales son los mecanismos para asegurar registros adecuados y completos de los paciente y medir implementacion?
ittgrosas
Además de que sea obligación que el paciente tenga en conocimiento su diagnostico de cancer , también es fundamental que éste sea expuesto en un plazo mínimo (de 3 a 7 días hábiles), puesto que se trata de una enfermedad de rápida ramificación y un diagnostico tardío podría perjudicar aún mas el estado de salud del paciente .
Es imprescindible y requiere del fortalecimiento de epidemiología con recursos humanos y tecnológicos
favillalobos
Un registro debe tener todos los antecedentes clínicos y demográficos de un paciente pero no sus datos personales. El registro es fundamental para conocer la realidad nacional de cada tipo de cáncer y el comportamiento que este tiene en la población nacional.
Registrar a cada paciente requiere de tiempo, por lo que cada recinto debe tener personal totalmente dedicado a ingresar pacientes a los registros, para asegurar que el proceso sea efectivo.
Es importante el registro obligatorio, pero en necesario asegurar la protección de la información, por lo que esta debe omitir datos personales que puedan ser utilizados con otros fines.
Como Fundación Nuestros Hijos señalamos que Existe actualmente un registro nacional de cáncer infantil, solicitamos asegurar en este artículo o en el n°3 el recurso humano que permita analizar y publicar la información registrada [1].
[1] Actualmente el último RENCI publicado es del quinquenio 2007-2011.
Deben ser de notificación obligatoria, con capacitación previa para que posteriormente se puedan agrupar y sacar estadísticas nacionales.
Además debe incluirse la notificación de secuelas/diagnósticos de rehabilitación en dichas estadísticas para poder visibilizar esta gran necesidad
Creo que de la misma manera que las empresas cuentan con informacion a base de nuestro rut se pudiera ingresar y saber una estadistica de personas con cancer y asi abordarlo de forma oportunida y se puedan cumplir los pasos para que los hospitales se rigan por ellos y asi no hayan meses de espera para ser atendidos y que la edad no sea una excusa muchas veces para que abandonen a poder tratarla ya que todos deveria.os contar con la posibilidad de que la enfermedad sea tratada y combatida
La opinión de expertos nacionales obtenida como resultado del análisis de los grupos focales del “Seminario Cáncer en Chile” realizado el 2018, se destacó la importancia de establecer claramente los objetivos y protocolos de un Registro Nacional de Cáncer. Entendido como una agrupación de la información tanto de los Registros hospitalarios como los poblacionales. Se refirió con fuerza la necesidad de realizar una clara distinción entre los registros, que sea conocida por el sector salud y que permita la complementariedad de ambos; destacando el acceso libre a esta información, que permita aumentar la evidencia por medio de investigaciones que sea la base para la toma de decisiones en salud y que permita medir la eficiencia del sistema y las iniciativas implementadas. Por lo que en la ley debiese estar referido que el RNC estará compuesto por ambos insumos.
Se discutió también la necesidad de capacitación y actualización permanente por parte del personal de registro. Se presentó como una debilidad que clínicos estuviesen a cargo de este levantamiento, debido a que no están capacitados para registrar sistematicamente los casos y documentarlo de forma precisa. Por lo que la ley debiese considerar la formación de este personal o al menos referirlo.
Seria importante incluir el concepto de registro poblacional y hospitalario.. Este último deberia fomentar el registro hospitalario desde la sospecha de cáncer hasta la remision completa del mismo. No menos importante es establecer mecanismos para asegurar la calidad de los datos resgistrados para futuros análisis y que la informacion tenga disponibilidad para la población general.