Source: http://2007-2012.nosdeputes.fr/seance/4616
Timestamp: 2019-10-15 13:44:55+00:00
Document Index: 38706705

Matched Legal Cases: ["l'article 6", "l'article 7", "l'article 2", "l'article 11", "l'article 11", "l'article 12", "l'article 24", "l'article 16", "l'article 14", "l'article 14", "l'article 15", "l'article 16", "l'article 18", "l'article 18", "l'article 18"]

Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique : Séance du 25 janvier 2011 à 21h30
Séance du 25 janvier 2011 à 21h30
La Commission spéciale poursuit, sur le rapport de M. Jean Leonetti, l'examen du projet de loi relatif à la bioéthique (n° 2911).
Nous poursuivons l'examen du titre II relatif aux organes et cellules. Nous en venons à l'article 6.
La Commission est saisie de l'amendement AS 149 de M. Xavier Breton.
Je propose de permettre à une personne qui est sous sauvegarde de justice ou sous curatelle – en continuant, donc, à exclure le cas de la tutelle –, de donner son sang, la situation actuelle d'interdiction pouvant être vécue comme discriminante.
Avis défavorable. S'agissant de personnes faisant l'objet d'une mesure de protection légale, il faudrait recueillir l'accord de leur représentant légal – ce qui, en cette matière, pose problème.
Elle adopte ensuite successivement les amendements de coordination AS 223, AS 224 et AS 225 du rapporteur.
La commission est saisie de l'amendement AS 133 de Mme Valérie Boyer.
Comme le recommande le rapport de l'Académie de médecine établi par Jacques Caen, il convient d'étendre les dispositions de l'article 7 aux cellules du cordon et du placenta, en raison de leur potentiel thérapeutique. Cette mesure a également été préconisée lors d'un colloque qui s'est tenu au Sénat à l'initiative de Mme Hermange.
Elle adopte ensuite l'amendement rédactionnel AS 226 du rapporteur.
Article 8 : Autorisation des établissements habilités à prélever des cellules
La Commission adopte l'amendement rédactionnel AS 227 du rapporteur.
La commission est saisie de l'amendement AS 63 de M. Xavier Breton.
Cet amendement tend à assurer la cohérence de l'alinéa 3, relatif aux examens de biologie médicale et d'imagerie permettant d'évaluer le risque que l'embryon ou le foetus présente une affection « susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse », avec l'alinéa 2 relatif au diagnostic prénatal, lequel précise que ce dernier s'entend des pratiques ayant pour but de détecter in utero une affection « d'une particulière gravité ».
Avis défavorable. Lors de la première étape du diagnostic prénatal, la maladie ou l'anomalie qu'il s'agit de dépister ne saurait se limiter à une affection d'une particulière gravité.
Avis défavorable. Les examens dont il est question à l'alinéa 3 visent à identifier des situations qui nécessitent un suivi particulier de la femme enceinte mais qui, dans la plupart des cas, ne relèvent pas des « affections d'une particulière gravité ».
Dans la suite de cet article, on ne sait pas à quoi renvoient les mots « En cas de risque avéré » : est-ce à l'alinéa 2 – donc aux affections d'une particulière gravité –, ou à l'alinéa 3, beaucoup moins restrictif ? Je maintiens qu'il y a une incohérence.
Je reconnais que la rédaction retenue pose problème. L'échographie, visée par l'alinéa 2, permet par exemple de détecter une trisomie : peut-on la classer parmi les affections d'une particulière gravité ? Il est exact qu'il faudrait assurer la cohérence du texte, mais plutôt en rectifiant l'alinéa 2.
Mon souhait n'est pas d'élargir le diagnostic prénatal, mais au contraire de le limiter.
Puis elle examine l'amendement AS 27 de M. Xavier Breton.
On constate une dérive progressive dans la pratique du diagnostic prénatal : 92 % des foetus trisomiques sont détectés et parmi eux, 96 % sont ensuite éliminés. Premier d'une série d'amendements tendant à rétablir plus de liberté dans les pratiques, tant du côté du médecin – qui ne doit pas se sentir contraint par un besoin de couverture juridique – que du côté de la femme – qui doit conserver sa liberté de choix –, celui-ci vise, à l'alinéa 3 relatif aux examens de biologie médicale et d'imagerie, à substituer aux mots « sont proposés » les mots « peuvent être proposés » : il faut laisser au médecin sa liberté.
Avis franchement défavorable, au nom de l'égalité entre les citoyens : permettre au médecin de ne pas proposer les examens crée une inégalité de traitement dans l'accès au diagnostic prénatal entre les femmes.
Le dépistage systématisé que l'on propose aux femmes enceintes en vertu de certains critères est une avancée considérable. C'est à la femme qu'il revient de choisir : le médecin ne doit pas le faire à sa place. Avis défavorable.
Nous partageons la position du rapporteur. Nous voterons contre cet amendement et contre ceux qui vont suivre. On nous propose de donner plus de liberté au médecin, au détriment de la liberté des femmes de disposer de toutes les informations que permettent les progrès de la médecine.
Les mots « dépistage systématisé » et « avancée » employés par Mme la ministre posent question. Je ne considère pas comme une avancée le fait que 90 % des enfants trisomiques à naître soient supprimés. Les femmes enceintes doivent avoir une vraie liberté de choix, sans subir de pressions.
Au fil du temps s'est organisée une forme d'eugénisme ; je crains que ce texte, involontairement, n'y concoure. En fait, c'est la trisomie 21 qui est visée. Or lorsqu'elle est dépistée, les femmes se voient privées de choix : l'avortement est systématiquement proposé. Nous devons nous interroger sur la systématisation d'une pratique qui se traduit par un taux d'avortement de 96 %.
Nous abordons là un point de divergence philosophique. Je rejoins Olivier Dussopt, notre rapporteur et Mme la ministre pour dire que c'est avant tout la liberté de la femme qui importe. L'eugénisme, c'est d'abord le choix du médecin : ne renversons pas la pyramide ; si on donne la possibilité au médecin de ne rien dire, c'est bien lui qui va décider. Or le progrès scientifique doit aussi servir à informer. Prétendre qu'il est moins bien qu'une femme soit éclairée sur le destin de son enfant plutôt qu'ignorante est aberrant. Certes il nous faut veiller à ce que les progrès scientifiques servent le progrès humain, mais en matière de dépistage prénatal tel est bien le cas ; et c'est à la femme, informée, de prendre ses décisions.
S'il est une personne privée de liberté, c'est bien la femme qui met au monde un enfant sans avoir eu accès à cette information. Systématiser l'information, dont nous avons les moyens techniques, est donc un progrès. La naissance d'un enfant porteur d'un handicap grave bouleverse non seulement la femme, mais la famille entière, en particulier la fratrie ; laisser les femmes enceintes dans l'ignorance est une lourde responsabilité. Il ne s'agit pas d'eugénisme : on informe aussi la femme enceinte de handicaps qui peuvent être soignés – pied-bot ou bec-de-lièvre, par exemple.
Personne ne remet en cause les progrès de la médecine ni le fait que le choix appartient à la femme enceinte – et plus largement au couple –, dans le dialogue singulier avec le médecin. Néanmoins certains témoignages démontrent que ce dialogue n'est pas toujours de qualité et qu'une pression peut être exercée. Le fait de fournir une information équilibrée après un diagnostic me semble une mesure de bon sens. Je me garderais bien de porter un jugement de valeur sur les choix faits ensuite.
Puis elle est saisie de l'amendement AS 64 de M. Xavier Breton.
Cet amendement est dans le même esprit que le précédent.
Avis défavorable en raison de l'intention, même si dans les faits, le remplacement du mot « toute » par le mot « la » ne change juridiquement rien.
L'exposé des motifs de cet amendement est éclairant.
Elle est ensuite saisie de l'amendement AS 28 de M. Xavier Breton.
Je propose que la femme enceinte reçoive, préalablement aux examens mentionnés à l'alinéa 3, une bonne information sur le dépistage prénatal, afin d'éviter les pressions que j'ai déjà évoquées.
J'ai déposé un peu plus loin l'amendement AS 187, plus global, selon lequel la femme enceinte, préalablement au recueil de son consentement, reçoit une information complète – sauf si elle refuse de savoir, possibilité qui lui est explicitement ouverte et qui réaffirme que l'ensemble des examens proposés dans le cadre du diagnostic prénatal présente un caractère facultatif. Avis défavorable donc.
Avis défavorable, cet amendement étant satisfait.
L'expérience montre que, sauf exception, les médecins informent toujours correctement leurs patientes, y compris sur le caractère facultatif des examens.
Je précise par anticipation que mon amendement AS 187 tend à rédiger ainsi l'alinéa 8 : « Préalablement au recueil du consentement mentionné au V et à la réalisation des examens mentionnés au II et au IV, la femme enceinte reçoit, sauf opposition de sa part, une information portant notamment sur les objectifs, les modalités, les risques, les limites et le caractère non obligatoire de ces examens. »
Elle examine ensuite l'amendement AS 129 de Mme Valérie Boyer.
Cet amendement tend à promouvoir le choix de méthodes non invasives de diagnostic prénatal, préconisées par la Haute autorité de santé – telles que l'échographie ou le prélèvement de sang maternel –, plutôt que de méthodes invasives – telles que l'amniocentèse –, risquées pour la mère et le bébé.
La hiérarchie préconisée par la Haute autorité de santé correspond d'ores et déjà à la pratique des médecins ; votre préoccupation légitime est donc satisfaite dans les faits. En outre, toutes les bonnes pratiques ne peuvent pas être inscrites dans la loi.
Avis défavorable, toutes les maladies ne pouvant pas être diagnostiquées avec des examens non invasifs.
Préférer l'examen le moins dangereux est un principe qui s'applique à toute la médecine : « Primum non nocere ».
Si mon amendement est réellement satisfait dans la pratique, je le retire.
L'amendement AS 129 est retiré.
La commission est ensuite saisie de l'amendement AS 29 de M. Hervé Mariton.
Afin d'assurer la liberté de choix de la femme et du couple en leur fournissant le plus tôt possible une information pertinente, l'amendement tend à ce que cette information soit fournie non par le centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN), mais, en amont, par le médecin lui-même.
Je vous propose de vous rallier à mon amendement AS 183, qui vient juste après et selon lequel l'information est fournie dans tous les cas, que la femme enceinte soit ou non orientée vers un CPDPN.
Dès lors que l'information peut être donnée par le médecin, j'accepte de retirer l'amendement.
L'amendement AS 29 est retiré.
La commission examine ensuite l'amendement AS 183 du rapporteur.
Le but de cet amendement est de s'assurer qu'en cas de risque avéré, la femme enceinte reçoive, dans tous les cas, des informations, y compris lorsque celle-ci n'est pas orientée vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal.
Puis elle examine l'amendement AS 184 du rapporteur.
Je propose de substituer aux mots « à sa demande » les mots « sauf opposition de sa part ». L'information de la femme enceinte en cas de risque avéré est primordiale et ne peut reposer sur sa seule demande. Elle doit donc lui être communiquée, sauf si elle s'y oppose expressément.
En conséquence, l'amendement AS 97 de M. Paul Jeanneteau n'a plus d'objet.
La commission est ensuite saisie de l'amendement AS 31 de M. Xavier Breton.
Dans un souci d'information complète et objective, je propose de remettre à la femme enceinte une liste des associations spécialisées dans l'accompagnement des patients atteints de l'affection recherchée et de leurs familles.
Avis favorable, sous réserve d'ajouter les mots : « sauf opposition de sa part ».
Avis défavorable car la remise systématique par le médecin d'une liste d'associations pourrait être perçue comme une pression exercée sur une personne fragilisée par une situation difficile.
Je rejoins la position de Mme la ministre. Là encore, il est intéressant de se reporter à l'exposé des motifs : lorsque je lis que l'objectif est de permettre à une femme enceinte dont l'enfant à naître serait atteint d'une pathologie de quasi-systématiquement rencontrer « une famille dont un membre est atteint de cette maladie », je m'inquiète des pressions susceptibles d'être exercées sur cette femme pour la convaincre qu'il peut être merveilleux d'avoir un enfant handicapé ou atteint d'une pathologie lourde. Quand j'entends que « malheureusement » 96 % des grossesses pour lesquelles la trisomie 21 est repérée se terminent par une interruption de grossesse, la vraie question que je me pose c'est pourquoi il en reste 4 %.
L'ajout que propose le rapporteur évite de donner à la disposition proposée par l'amendement un caractère systématique : la remise d'une liste d'associations peut contribuer à éclairer le choix, mais la femme enceinte n'est aucunement tenue de l'accepter.
Je regrette que M. Dussopt ait tenu des propos à caractère eugéniste, mais ils ont sans doute dépassé sa pensée.
Mon amendement AS 98, qui vient juste après, rejoint cet amendement AS 31. Le fait de fournir une liste, sauf opposition de la personne concernée, me semble une mesure de bon sens, n'entraînant de pression ni dans un sens, ni dans l'autre.
La remise d'une liste d'associations permet d'éclairer le choix. Là encore, il s'agit de fournir une information, quelle que soit la décision prise ensuite. Il est bon qu'un couple qui fait le choix de garder l'enfant puisse rencontrer des familles qui ont fait le même choix.
Cet amendement pourrait ouvrir la voie à la remise de documents divers, ne relevant pas des attributions des médecins. Que dirait-on si une personne atteinte d'une affection grave et irréversible recevait une liste d'associations telles que l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) ? Je suis donc réservé sur cette proposition.
La « vérité » – s'il en est en ces matières, où ceux qui prétendent nous en livrer une se situent probablement dans une logique eugéniste ou totalitaire –, se situe sans doute entre les positions d'Olivier Dussopt et de Michel Vaxès. Ce type de disposition n'a rien à faire dans la loi, et ce n'est pas au médecin de remettre une telle liste.
On peut émettre des réserves sur les propos d'Olivier Dussopt, mais je rejoins Laurence Dumont pour dire que derrière ces amendements, il y a des arrière-pensées. Le combat contre ces amendements ne répond évidemment pas à une logique d'eugénisme que, dans une conception laïque de la société, aucun d'entre nous n'entend défendre. Nous ne prônons pas un « hasard zéro » – comme certains recommandent la « tolérance zéro » ; mais nous nous opposons à l'introduction de dispositions de ce type, qui n'ont pas à figurer dans la loi.
Je ne vois pas en quoi le fait d'apporter une information avant un choix grave pourrait être nuisible. Je me souviens du cas d'une femme qui, après avoir eu recours à l'interruption de grossesse à la suite d'un diagnostic, a connu une souffrance terrible. Mieux éclairée, sa démarche aurait peut-être été différente.
Quel que soit le choix des parents, il n'est pas question de porter sur eux un jugement moral. Il est cependant normal qu'ils puissent recevoir une information. Le fait que l'un d'entre nous ait pu dire que les 4 % de foetus trisomiques qui ne sont pas éliminés sont encore 4 % de trop est bien la preuve de la pression sociale dont parlait Xavier Breton.
Notre République laïque, valeur que nous partageons, monsieur Mamère, est fondée sur le consentement éclairé. L'éclairage doit être le plus neutre possible. Certaines informations nous laissent penser que, face une anomalie – en particulier en cas de trisomie 21 – l'avortement est souvent la seule issue proposée aux femmes. Il apparaît aussi qu'on ne demande jamais à la femme si elle veut être informée – ce qui est pourtant un préalable indispensable. C'est la raison pour laquelle j'ai proposé d'ajouter la mention : « sauf opposition de sa part », tout en proposant aussi de rejeter tous les amendements qui n'assureraient pas que les femmes se voient proposer l'information scientifique nécessaire. Parallèlement à celle-ci, il existe aussi une information à caractère social, que les associations peuvent apporter. Ainsi, il est rare qu'on omette d'indiquer à une personne chez qui un diabète vient d'être diagnostiqué qu'il existe des associations de diabétiques susceptibles de l'aider. Dès lors qu'il s'agit d'une proposition, et non d'une obligation, il n'y a guère de risque de pression.
Je comprends que ma position radicale puisse susciter quelque émotion, mais il ne faut pas me faire dire ce que je n'ai pas dit. Je n'ai jamais dit que les 4 % d'enfants qui naissent malgré la détection de la trisomie sont des enfants en trop, mais qu'à titre personnel, je m'interroge sur les motivations qui peuvent conduire des parents à faire ce choix. Cela ne veut pas dire que je juge ce choix.
Le consentement éclairé suppose bien évidemment que la femme concernée puisse refuser. En revanche, il n'est nullement nécessaire que la loi prescrive au médecin de remettre une liste d'associations. Le fait que certains médecins poussent des femmes à interrompre leur grossesse n'est pas un argument suffisant pour justifier de créer une telle obligation dans la loi.
Si l'on considère que les associations vont équilibrer le discours du médecin, est-ce à dire que ce discours est déséquilibré ?
Il peut l'être, dans la mesure où le médecin parle du handicap, sans nécessairement évoquer ce que peut être la vie de l'enfant handicapé. Le fait de rencontrer une association ne fait pas subir à la femme une pression pour garder l'enfant, mais lui apporte un éclairage supplémentaire.
En matière médicale en général, la notion de consentement éclairé est essentielle. Elle renvoie à celle de bonnes pratiques : il faut laisser au médecin, dans le cadre de ces bonnes pratiques, le soin de déterminer l'information la plus appropriée à la personne qui se trouve en face de lui.
Un consentement éclairé suppose un bon éclairage. Or dans la réalité, les pratiques ne sont pas homogènes. Je ne vois rien de choquant à ce que, sauf opposition de la personne, le médecin lui remette une liste des associations spécialisées, de la même manière qu'il lui remet systématiquement une liste des centres d'orthogénie ou prend rendez-vous pour elle dans l'un de ces centres. Je ne porte aucun jugement sur le choix fait par chaque couple, mais je souhaite que leur consentement soit mieux éclairé qu'il ne l'est aujourd'hui.
L'obligation ainsi faite au médecin – qui, à ma connaissance, n'est prévue dans aucun autre cas – est assez choquante. Il est déjà prévu dans le texte du projet que la femme reçoit « des informations sur les caractéristiques de l'affection suspectée, les moyens de la détecter et les possibilités de prévention, de soin ou de prise en charge adaptée du foetus ou de l'enfant né ». L'amendement proposé me paraît destiné à donner un gage à ceux qui sont contre l'interruption de grossesse.
C'est aussi mon avis... La possibilité d'accepter l'enfant porteur d'une pathologie relève d'un choix individuel, qui n'est pas celui du médecin. La mère et la famille sont libres de considérer qu'un enfant trisomique est un cadeau du ciel, mais le rôle du médecin ne relève pas de ce registre.
Je le répète, je suis favorable à cet amendement, sous réserve du sous-amendement précisant que la femme peut s'opposer à la communication de la liste. Il répond à une attente citoyenne : les États généraux de la bioéthique ont montré que l'ensemble des citoyens étaient favorables à ce double éclairage médical et sociétal.
Parler de « l'ensemble des citoyens » est peut-être excessif…
La précision proposée par le rapporteur, évitant d'imposer à la femme enceinte des informations qu'elle ne souhaite pas, me paraît tout à fait opportune.
Dans l'hypothèse où cet amendement serait adopté, j'aimerais savoir qui vérifiera la liste et s'assurera que des associations parasites n'y figurent pas.
Je serais tenté de retirer mon amendement au profit de celui de Paul Jeanneteau, l'amendement AS 98, qui précise que la liste est fournie par le médecin.
L'amendement AS 98 de Paul Jeanneteau contenant le mot « systématiquement », je propose que l'on s'en tienne à l'amendement de M. Breton, précisé par la mention « sauf opposition de sa part ».
Puis la commission rejette l'amendement AS 31 corrigé.
La commission examine l'amendement AS 96 de M. Paul Jeanneteau.
Cet amendement vise à dispenser aux médecins et au personnel médical une formation à l'annonce du handicap.
Notre médecine est si technique qu'elle en oublie parfois d'être humaine. Je comprends donc bien votre souci, mais on ne saurait traiter de manière aussi parcellaire un problème qui concerne tout aussi bien la manière d'aborder la mort et l'annonce de très mauvaises nouvelles.
Je reconnais que les professionnels de santé ne sont pas toujours bien armés pour les annonces qu'ils ont à faire, mais comme le rapporteur, je considère que la question ne relève pas de ce texte législatif. Je suis ouverte à la discussion, mais dans un autre cadre.
Qu'il s'agisse du cancer, du sida ou de la fin de vie, les annonces ne sont pas toujours faites comme il conviendrait. C'est donc à la formation générale des médecins qu'il faut réfléchir.
La médecine est devenue tellement technique que, c'est vrai, on en a oublié l'essentiel ; mais soyons honnêtes : aucun enseignement ne fera d'un médecin un humaniste s'il ne l'est pas au départ.
Si tout ne peut pas s'apprendre, un peu de formation ne peut pas faire de mal. Je voulais donc, en déposant cet amendement, appeler l'attention du Gouvernement sur ce problème ; je suis heureux que la ministre s'y montre sensible.
Elle est saisie de l'amendement AS 185 du rapporteur.
Il est prévu à l'alinéa 6 qu'en cas de risque avéré, le médecin peut proposer de nouveaux examens de biologie médicale à visée diagnostique ; il conviendrait de viser aussi les examens d'imagerie.
Elle est saisie de l'amendement AS 151 de M. Jean-Yves Le Déaut.
L'alinéa 7 renvoie à un arrêté du ministre l'établissement d'une liste d'examens faisant appel à des techniques de biologie médicale à visée thérapeutique ou d'imagerie, telles que l'IRM ou le scanner spiralé. En pratique, le ministre va se contenter de recopier l'avis que lui aura donné l'Agence de la biomédecine, et l'on aura perdu six ou huit mois. Je propose donc que la liste soit établie par l'Agence.
Nous avons déjà eu ce débat à l'article 2.
Permettez-moi de citer l'exemple de l'Autorité de sûreté nucléaire : en 1999, lorsque la tempête a provoqué un incident à la centrale du Blayais, heureusement qu'elle était là pour réagir sans attendre les décisions des cabinets ministériels… Il est bon de déléguer les sujets les plus techniques.
Avis défavorable : on répète souvent que les technostructures ne doivent pas avoir de pouvoirs ; la décision normative doit appartenir au politique, même si, bien sûr, elle est éclairée par l'Agence de la biomédecine.
Même avis : c'est en effet au ministre de décider, au vu des recommandations de l'Agence.
Elle adopte l'amendement rédactionnel AS 186 du rapporteur.
Puis elle est saisie de l'amendement AS 30 de M. Xavier Breton.
Cet amendement vise à ne pas exiger d'une femme enceinte qu'elle exprime par écrit son refus de se soumettre aux examens de biologie médicale et d'imagerie. On comprend bien que les médecins recueillent ce refus écrit pour se décharger, mais il en résulte que la femme se trouve quasiment dans l'obligation d'accepter ce qui lui est proposé ; or nous souhaitons que sa liberté ne soit pas théorique, mais bien réelle.
Avis défavorable. Le médecin fait la proposition qui lui paraît la bonne ; si elle est refusée, il est naturel qu'il veuille se couvrir. C'est, en effet, le corollaire du consentement éclairé.
Elle est saisie de l'amendement AS 187 du rapporteur.
J'ai déjà présenté cet amendement relatif à l'information préalable qui doit être donnée à la femme, sauf opposition de sa part, notamment sur les objectifs, les modalités, les risques, les limites et le caractère non obligatoire des examens.
Elle est saisie de l'amendement AS 156 de M. Jean-Yves Le Déaut.
À l'alinéa 11, je ne comprends pas la notion d'« organismes et établissements de santé publics et privés d'intérêt collectif » ; je propose de la remplacer par celle d' « organismes et établissements de santé publics et privés à but non lucratif ».
Le projet ne fait que reprendre la terminologie en vigueur depuis la loi Hôpital, patients, santé, territoires (HPST).
Je retire l'amendement, en soulignant que, selon cet alinéa, la création de centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal est autorisée directement par l'Agence de la biomédecine, sans arrêté du ministre ; c'est pourtant un sujet bien plus important que la liste technique dont nous parlions tout à l'heure…
La commission est saisie de l'amendement AS 33 de M. Xavier Breton.
Il convient que les nouvelles techniques de diagnostic prénatal à partir d'une simple prise de sang, eu égard aux conséquences qu'elles peuvent avoir, fassent nécessairement l'objet d'une autorisation législative.
J'observe que cet amendement utilise l'expression « analyse de cytogénétique et de biologie » alors qu'on parle aujourd'hui d'« examen de biologie médicale ». Mais quoi qu'il en soit, on peut, me semble-t-il, en rester au décret en Conseil d'État.
Bien sûr ! Et il ne faut surtout pas imposer une autorisation législative : si nous attendons la prochaine loi de bioéthique pour autoriser de nouvelles techniques, notre pays aura quelque retard…
Avis défavorable. Le décret en Conseil d'État est une garantie suffisante.
Article 10 : Agrément des praticiens établissant un DPN
La commission est saisie de l'amendement AS 75 de M. Olivier Jardé.
Avis défavorable car cela relève évidemment du domaine réglementaire.
Avis défavorable ; il y a déjà un pédiatre dans l'équipe pluridisciplinaire.
Puis elle adopte l'amendement rédactionnel AS 188 du rapporteur.
Elle adopte enfin l'article 11 modifié.
La commission est saisie de l'amendement AS 189 du rapporteur, portant article additionnel après l'article 11.
L'article L.2131-4-1 du code de la santé publique, relatif au DPI-HLA, contient les mots « à titre expérimental ». Sans doute le législateur avait-il utilisé un terme impropre – car une expérience vise à aboutir à des résultats afin de prendre une décision – et voulait-il plutôt dire « exceptionnel » ; mais il n'y a aucune raison éthique pour que le dispositif soit exceptionnel : il constitue une possibilité parmi d'autres. Quoi qu'il en soit, afin de lever tout risque d'inconstitutionnalité – au regard de l'exigence constitutionnelle de fixer un terme précis à toute expérimentation –, il convient de conférer au dispositif du DPI-HLA un caractère permanent. Certes il n'a jamais servi, mais il peut se révéler utile un jour.
Nous défendrons plus loin un amendement pour, au contraire, supprimer ce dispositif de double DPI. En effet non seulement, n'ayant jamais été utilisé, il n'a pas fait ses preuves sur le plan scientifique, mais il pose, sur le plan éthique, le problème de l'enfant considéré comme un moyen et non comme une fin.
Le DPI-HLA avait fait l'objet, en 2003, de longs débats – qu'on ne saurait résumer en quelques phrases. Nous y reviendrons sans doute en séance publique.
Article 12 : Autorisations des laboratoires de biologie médicale et des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal
La commission adopte successivement les amendements rédactionnels AS 190, AS 192 et AS 191 du rapporteur.
La commission est saisie de cinq amendements portant article additionnel après l'article 12.
Elle examine tout d'abord l'amendement AS 59 de Mme Véronique Besse.
En cas de diagnostic d'une anomalie sur l'embryon, il convient de remettre aux parents un dossier-guide présentant les aides de toute nature apportées à la famille d'un enfant en situation de handicap, ainsi que la liste et les adresses des associations spécialisées.
Avis défavorable car à ce stade, le couple a déjà montré, par sa démarche de diagnostic préimplantatoire, son désir de ne pas avoir un enfant porteur d'une affection d'une extrême gravité.
Elle est saisie de l'amendement AS 36 de M. Xavier Breton.
Il s'agit de l'amendement visant à supprimer le dispositif du DPI-HLA, ou double DPI, qui pose un problème éthique majeur et n'a pas fait la preuve de sa pertinence pratique.
Comme je l'ai indiqué, je souhaite que ce dispositif soit maintenu, même s'il est vrai qu'il n'a jamais été utilisé. Avis défavorable, donc.
Avis défavorable également. En l'état actuel des connaissances, le double DPI offre une possibilité supplémentaire de soins à des enfants gravement atteints ; et il n'est pas du tout incompatible avec un authentique projet parental.
Elle est ensuite saisie de l'amendement AS 32 de M. Xavier Breton.
Cet amendement vise à faire de la trisomie 21 une grande cause nationale en 2012, afin de lancer le débat sur sa prise en compte par notre société et de favoriser la recherche publique dans ce domaine.
Je serais heureux d'une telle décision, mais cela relève uniquement du Premier ministre.
Elle est alors saisie de l'amendement AS 35 rectifié de M. Xavier Breton.
Il s'agit ici de demander au Comité consultatif national d'éthique (CCNE) d'évaluer tous les trois ans la politique de dépistage prénatal et de lui demander son avis avant toute extension de ce dépistage à d'autres pathologies.
Cet amendement – qui comporte une erreur de référence – sera satisfait par mon amendement AS 231 après l'article 24, selon lequel le rapport annuel d'activité de l'Agence de la biomédecine contient un bilan de la mise en oeuvre des diagnostics préimplantatoire et prénatal.
Avis défavorable. La politique de dépistage prénatal s'appuie au premier chef sur des considérations de santé publique. La consultation du CCNE peut être très utile, mais ne saurait être systématique.
Je ne comprends pas très bien comment s'articulent la position du rapporteur et celle du Gouvernement.
Mon propos ne portait que sur la saisine du CCNE.
Elle en vient à l'amendement AS 37 de M. Xavier Breton.
Nous proposons ici qu'un bilan sur les pratiques de dépistage prénatal soit établi par l'Agence de la biomédecine dans l'année suivant la promulgation de la loi et transmis au Parlement afin d'ouvrir le débat sur le sujet.
Avis défavorable, le rapport de l'Agence traitant déjà de ces questions ; mais je vous proposerai qu'il y ait chaque année un débat parlementaire sur le rapport annuel d'activité de l'Agence de la biomédecine.
La commission examine l'amendement AS 95 de M. Paul Jeanneteau.
Il s'agit, après l'annonce d'un risque avéré d'affection particulièrement grave affectant le foetus, de donner à la femme enceinte un délai de réflexion de deux semaines, afin qu'elle puisse faire un choix éclairé.
Je rejoins l'intention de cet amendement. Mais dans certains cas d'urgence médicale, l'intervention doit être la plus rapide possible. Un délai de deux semaines pourrait mettre en danger la santé de la mère. De plus, on ne peut pas laisser une femme dans une telle situation de détresse pendant quinze jours.
Je ne suis pas opposé à ce que le délai soit raccourci ; ce qui m'importe, c'est que la femme dispose d'une période de réflexion.
Avis défavorable. Je n'imagine pas qu'on puisse imposer un délai à une femme se trouvant dans cette situation ; pour elle, c'est insoutenable.
Dans le droit actuel, il n'y a pas de délai ; cela veut dire a contrario qu'une femme qui le souhaite peut demander quelques jours de réflexion. Imposer un délai me paraît en revanche inconcevable.
Pour une femme dont l'enfant est mort in utero, le fait de devoir attendre dix ou quinze jours est un traumatisme terrible.
Il est indiqué dans l'amendement que la femme doit « bénéficier » d'un délai, mais en réalité elle le subirait… On imagine qu'elle ne prend pas sa décision sans réflexion, mais à partir du moment où elle sait ce qu'elle va faire, lui imposer d'attendre serait lui infliger une torture psychologique, voire également physique.
J'ai cosigné cet amendement dans le seul but de laisser à la femme un délai de réflexion ; cela ne l'empêche nullement de prendre sa décision plus rapidement !
M. Paul Jeanneteau. Sans doute faut-il améliorer la formulation de cet amendement, mais l'objectif était en effet de permettre à la femme de disposer d'un délai de réflexion.
Je comprends votre motivation, mais il faudrait à tout le moins exclure les situations d'urgence. Il conviendrait aussi de se préoccuper non seulement de délai maximum, mais aussi de délai minimum. Mais l'idée que la femme doit réfléchir avant de se décider doit-elle vraiment se traduire par des dispositions législatives ?
Je suis très défavorable à cet amendement. La femme doit rester entièrement libre de sa décision et de la manière dont elle la prend. Un délai de quinze jours inscrit dans la loi serait totalement arbitraire.
Je veux bien travailler à une autre rédaction, mais il me paraît important de préciser dans la loi que la femme dispose d'un délai de réflexion.
Je suis surpris des réactions que cet amendement a provoquées. Sans doute faut-il le retravailler mais il va dans le bon sens.
TITRE V ACCÈS À DES DONNÉES NON IDENTIFIANTES ET À L'IDENTITÉ DU DONNEUR DE GAMÈTES
Les articles 14 à 18 touchent en effet à la notion extrêmement complexe de l'origine, dans le cadre de l'assistance médicale à la procréation. Deux théories s'affrontent.
La première privilégie la transparence ; elle conduit à défendre le droit de chacun à connaître ses origines, et donc à permettre aux personnes nées de dons de gamètes de rechercher leurs origines – à cette réserve près que, la loi n'étant pas rétroactive, le donneur qui avait agi à l'époque de manière anonyme et gratuite lève lui-même son anonymat.
Je suis pour ma part profondément attaché à la seconde théorie. D'un point de vue philosophique d'abord, on ne peut considérer l'humain comme un matériau biologique. Il n'y a pas, dans la transmission des gamètes, de prédestination de talents ou de capacités. J'ai vu un catalogue danois qui permettait de choisir un donneur en fonction de ses études, de sa religion et de son niveau de rémunération : cela me paraît une erreur médicale et scientifique profonde, assortie d'un risque humain considérable. Et si l'on donne la priorité à l'éducatif et à l'affectif, il n'y a pas d'intérêt particulier à rechercher l'origine de ses gamètes.
Le don de gamètes doit être distingué de la naissance sous X. Lorsqu'on est né sous X, on a une histoire : il y a eu un homme et une femme, un enfant est né et il a été abandonné. Les psychiatres nous ont appris que cette histoire était culpabilisante pour l'enfant et qu'il était légitime qu'il essaie de comprendre les raisons de son abandon, qui peuvent être diverses. La quête de vérité est alors une démarche d'identification à une histoire. Au contraire, les donneurs de gamètes donnent de manière altruiste, anonyme et gratuite leurs spermatozoïdes ou leurs ovocytes, dans le seul but de permettre à des couples inféconds d'avoir un enfant.
Les CECOS eux-mêmes sont opposés à la levée de l'anonymat. Ils craignent d'abord, comme cela s'est produit dans certains pays, une chute au moins momentanée des dons. Et ils craignent aussi un changement dans le profil des donneurs : celui qui sait qu'un jour, il pourra être reconnu, a un profil plus narcissique qu'altruiste ; celui qui donne en sachant qu'il ne sera jamais reconnu est totalement détaché de la destinée de la personne qu'il permet d'engendrer.
En Suède, où l'anonymat du don de gamètes a été levé en 1985, il n'y a aujourd'hui aucune demande de recherche des origines ; mais ce n'est pas parce que personne n'en ressent le besoin : l'explication est que la levée de l'anonymat pousse bien davantage encore les parents à cacher à leur enfant la manière dont il a été conçu. Ils craignent qu'une personne qui se présenterait comme le père génétique puisse s'immiscer dans leur vie et être perçu par leur enfant, surtout à la période fragile de l'adolescence, comme une alternative à ses parents.
Si nous décidions de lever l'anonymat des dons de gamètes, nous provoquerions un véritable bouleversement : les 50 à 100 personnes qui souhaitent savoir ne doivent pas faire oublier les 50 000 qui ne demandent rien – parce qu'ils considèrent les gamètes comme un matériau biologique certes spécifique, mais savent qu'ils doivent ce qu'ils sont à ceux qui les ont entourés, aimés et éduqués.
Si on conférait demain aux spermatozoïdes une valeur particulière, il en résulterait sans doute qu'ils ne seraient pas tous d'égale valeur : on ne tarderait pas à en rechercher certains plutôt que d'autres, voire à mettre aux enchères les spermatozoïdes de telle personne ! L'achat de sperme existe déjà aux États-Unis.
Il ne faudrait donc pas que le désir légitime de répondre à la demande de certaines personnes qui éprouvent une souffrance – qui ne serait peut-être pas apaisée par la découverte d'un père ou d'une mère génétique – aboutisse à en fragiliser un bien plus grand nombre. La levée de l'anonymat du don de gamètes serait une brèche dans notre pacte républicain car elle toucherait à l'idée que nous nous faisons de l'homme. C'est pourquoi je vous proposerai la suppression des articles 14 à 18.
Je reste favorable au dispositif figurant dans le projet de loi, c'est-à-dire à un don de gamètes anonyme a priori, assorti de la possibilité pour le donneur, si l'enfant a la volonté de retrouver ses origines, de renoncer à son anonymat. Il ne s'agit pas de levée systématique de l'anonymat : il faut à la fois que l'enfant devenu adulte recherche son géniteur et que le donneur y consente. Je suis consciente qu'il serait nécessaire, dans un tel système, d'assurer l'accompagnement des couples, afin d'éviter qu'un plus grand nombre d'entre eux gardent le secret de la conception : il conviendrait de les sensibiliser à l'intérêt pour l'enfant de savoir comment il a été conçu.
Le dispositif que nous proposons est équilibré. Il ne remet nullement en cause la place des parents qui ont aimé et élevé l'enfant.
Les propos de Mme la ministre posent un problème de fond, mais aussi de forme.
La semaine dernière, M. Xavier Bertrand, ministre du travail, de l'emploi et de la santé, s'est exprimé sur ce sujet. Il nous a semblé comprendre qu'il défendait l'anonymat, autrement dit qu'il revenait sur les propositions de Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre à laquelle il a succédé, qui sont formulées dans les articles 14 à 18.
Avant de poursuivre la discussion, il serait utile de savoir, madame la ministre, si ce que vous venez de dire est conforme à la position de votre ministre de tutelle ou s'il y a des divergences au sein du Gouvernement.
M. Bertrand a bien dit qu'il exprimait sa position personnelle. Aujourd'hui, nous débattons du projet de loi du Gouvernement. Je donne mon avis mais je serai à l'écoute de ce que vous direz.
Confirmez-vous que l'avis que vous venez de développer devant nous n'est pas votre avis personnel, mais l'avis du Gouvernement ?
Je suis là pour représenter le Gouvernement, j'exprime donc mon avis ; le Gouvernement ayant élaboré un texte, je m'y réfère.
Donc, la position que vous défendez au nom du Gouvernement est celle que traduisent les articles 14 à 18.
En ce qui me concerne, je n'ai pas encore de position définitive. Nous sommes confrontés au problème de la distinction entre famille sociale et père biologique. L'enfant né d'une PMA est d'abord le fruit d'un projet de couple, qu'en effet il ne faut pas affaiblir. Mais je ne suis pas d'accord avec Jean Leonetti lorsqu'il dit que le fait de donner accès à des données relatives au donneur aura pour conséquence de fragiliser les parents sociaux et de réduire le nombre de donneurs. En réalité, peu de personnes nées par PMA souhaitent connaître leurs origines biologiques ; j'étais donc ouvert aux dispositions du projet, avec l'encadrement proposé. Les éléments communiqués au sujet de la Suède ne m'ont pas semblé conforter l'idée que l'on risquait de réduire le nombre de donneurs. Néanmoins, compte tenu de ce que nous avons entendu au cours de nos travaux, mon sentiment évolue : peut-être est-il plus prudent de préserver l'anonymat.
Je rejoins le rapporteur dans sa conclusion. Certains mots employés par Mme la ministre et par Noël Mamère renforcent l'idée qu'il ne faut pas lever l'anonymat. La distinction entre « parents sociaux » et « parents biologiques » est le piège dans lequel nous ferait tomber sa levée. Moins on accole d'adjectifs au mot « parents », mieux c'est.
De fait, ce débat nous amène à la définition de la filiation. Je ne pense pas qu'il faille opposer la filiation biologique et la filiation de projet. Il n'y a pas de filiation qui soit uniquement biologique, il n'y a pas de filiation qui soit uniquement de projet. Ordinairement, la filiation est à la fois biologique et de projet ; et parfois, le projet doit être conforté par une aide médicale, ou par le choix de l'adoption. Mais dans tous les cas, il est important de s'en tenir à une définition simple de ce que sont les parents. Une fois que le don a été fait, ce n'est pas une bonne idée de chercher à remonter le chemin inverse.
J'ai été choqué d'emblée que la rédaction du Gouvernement, qui exige à la fois l'accord de la personne conçue à partir des gamètes d'un tiers donneur et celui de ce dernier, oublie totalement les parents – que vous appelez parents sociaux. Certes l'accès aux données concerne des personnes majeures, mais elles n'en ont pas moins des parents – sauf à considérer que dans le cas de ce mode de conception, le lien filial disparaît avec l'arrivée à l'âge adulte… Même si on a fait appel à un tiers donneur, les parents sont toujours les parents.
Le texte gouvernemental m'a d'abord paru assez équilibré. Après avoir écouté les uns et les autres, il m'apparaît que la levée de l'anonymat comporterait plus de risques – baisse du nombre de dons, montée du secret dans les familles, conflits familiaux – que d'avantages.
On pourrait plutôt parler, à propos du texte proposé, d'équilibre instable. À l'article 16, il est question d'accès à des « données non identifiantes relatives au donneur », ce qui est très hypocrite : on va indiquer au demandeur l'âge du donneur, son état de santé, ses caractéristiques physiques, sa situation familiale et sa catégorie socioprofessionnelle, sa nationalité, les motivations de son don ; mais alors pourquoi pas son nom et son adresse ?
Je préfère, donc, qu'on maintienne la règle de l'anonymat. Il faudrait en revanche prendre des dispositions pour que l'utilisation des fichiers des CECOS soit contrôlée.
Comme Jean Leonetti, je considère qu'il faut considérer la filiation affective et sociale bien plus que le matériel génétique et biologique. Même si on peut comprendre la souffrance que peut exprimer le désir de connaître son origine biologique, à mon avis il ne faut pas lever l'anonymat du don de gamètes : l'enfant s'inscrit d'abord dans l'histoire d'un couple et d'un amour.
En outre, l'expérience suédoise montre qu'en adoptant la position inverse, on provoque l'installation de la loi du silence. Par ailleurs, comme Philippe Vuilque, je crois que si on levait l'anonymat, il faudrait le faire franchement.
Force est de constater l'opposition unanime des responsables des CECOS à la levée de l'anonymat.
Cette levée ne pourrait qu'encourager les parents à ne pas révéler à l'enfant la manière dont il a été conçu. Or les psychiatres et psychologues que nous avons auditionnés ont beaucoup insisté sur le caractère pathogène de ce type de ce secret.
Enfin, il est important que l'enfant grandisse en s'inscrivant dans l'histoire du couple qui l'élève, sans qu'on y introduise une tierce personne.
J'aimerais savoir, même si Mme Roselyne Bachelot n'est plus là pour répondre, ce qui a amené le Gouvernement à proposer la levée de l'anonymat, alors qu'elle n'était demandée ni par la mission d'information que vous aviez conduite, monsieur le président, ni par les CECOS, ni par nombre de personnes que nous avons entendues.
En France, le don – du sang, d'organe, de gamètes – repose sur l'anonymat et la gratuité. Si on lève l'anonymat dans un cas, n'ouvre-t-on pas la voie à une évolution susceptible de totalement modifier notre approche du don ?
La quête des origines est légitime. Pour ma part, je refuse l'opposition binaire entre origine génétique et origine sociale : l'argument peut se retourner contre nous sur des sujets comme l'homoparentalité ou la gestation pour autrui. Mais n'est-on pas en train de donner à des enfants et adolescents l'espoir un peu fou – car le donneur pourra refuser – qu'à 18 ans, ils pourront savoir ? Pensons aussi aux difficultés que rencontrerait une fratrie dont un membre pourrait avoir accès aux données le concernant, et un autre ne le pourrait pas. D'une manière générale, je suis attaché à un principe d'unité juridique : en France, le don est anonyme et gratuit ; en ouvrant une brèche pour répondre à un trouble, ne risque-t-on pas de créer d'autres troubles ?
J'ai eu sur ce sujet un cheminement intellectuel assez proche de celui de Noël Mamère. Notre rôle de législateur est de faire émerger l'intérêt général. Or si j'ai une conviction, c'est bien que l'intérêt de tous les enfants conçus avec don de gamètes est de connaître le mode de conception qui a été le leur. Or il est clair que la levée de l'anonymat va accroître, dans les familles, le secret sur la conception. C'est ce qui explique qu'en Suède, elle n'ait pas provoqué de demandes. Sans doute y a-t-il quelques centaines d'enfants pour lesquels l'accès à ces informations apaiserait une souffrance ; mais ce qui est en cause ici, c'est l'intérêt de 50 000 enfants conçus de cette façon. De plus, la levée de l'anonymat risque de se faire au détriment des parents sociaux et valorise à l'excès le génétique.
Quant aux CECOS, ils nous fournissent un éclairage quantitatif – en prédisant une diminution des dons –, mais pour moi ce n'est pas la question principale.
Enfin, à la lecture de la liste des informations qui, selon le projet, seraient données, je prends le pari que d'ici peu, on demandera – comme cela a déjà été le cas dans certains pays – d'adjoindre la religion. Cette liste est pire qu'une levée totale de l'anonymat ; et pour ma part, je souhaite qu'on en reste au droit actuel.
Moi aussi, après un cheminement, je rejoins le rapporteur sur l'idée de ne pas lever l'anonymat et d'assurer un contrôle des CECOS. La transparence est bonne dans son principe, mais en cette matière, elle peut se retourner contre ceux qui la demandent. S'agissant des conceptions sans assistance médicale, personne n'aurait l'idée d'inciter les 5 à 10 % d'enfants qui ne sont pas nés de leur père légal à aller rechercher leur père biologique.
Dans les pays qui ont levé l'anonymat sur les dons de gamètes, on constate que les parents sont plus nombreux à dissimuler le fait qu'ils ont eu recours à un donneur ; or pour l'enfant, c'est plus grave qu'un manque d'informations sur les caractéristiques du donneur. D'autre part, des inégalités peuvent se créer entre les enfants d'une même famille, selon que les différents donneurs acceptent ou non l'accès aux informations.
La levée de l'anonymat n'est pas, tous les psychologues le disent, le moyen de résoudre les difficultés qui peuvent être éprouvées par un jeune. Un soutien psychologique est plus utile que l'accès à des informations sur le donneur.
Je n'ai pas grand-chose à ajouter à ce que vient de dire mon collègue Jean-Louis Touraine. Ce projet crée deux catégories : d'un côté, les enfants et les parents qui auront accès à ces données parce que le donneur l'aura accepté, et de l'autre, ceux qui n'y auront pas accès. Imaginez le trouble que cela peut créer, tant pour les parents que pour les enfants.
Par ailleurs il ne faudrait pas, à travers de telles dispositions, développer la culture du secret chez les couples, encouragés à taire la vérité pour se protéger : on aurait ainsi abouti, en matière de transparence, à un recul au lieu d'une avancée.
Ce débat me rappelle celui que nous avions eu en 2005-2006 au sein de la mission d'information sur la famille et les droits de l'enfant. Mais – différence essentielle – lorsque nous avions abordé la question de l'accès aux origines personnelles, nous avions traité uniquement de l'accouchement sous X. Or, comme il a été fort pertinemment rappelé, on ne peut assimiler les deux situations : avant l'accouchement sous X, il y a une histoire ; dans le cas d'un don de gamètes, l'histoire commence au moment où le couple – voire la personne seule – décide d'avoir un enfant.
Même si l'on peut comprendre la demande des jeunes que nous avons entendus à l'occasion de la table ronde, notre débat d'aujourd'hui me conduit à me prononcer sans hésitation contre la levée de l'anonymat. Je m'étonne d'ailleurs que dans l'étude d'impact du projet de loi, le Gouvernement ne nous ait pas fourni d'éléments sur les conséquences d'une telle décision. Quant aux exemples étrangers, ils n'ont rien de probant, notamment au vu de la très faible proportion d'enfants souhaitant effectivement connaître leur filiation biologique.
Il faut s'entendre sur le vocabulaire. Il convient à mes yeux de proscrire l'expression « père biologique » : utilisons le mot « géniteur ». Un père est un père. Et on peut construire une filiation éducative et juridique sans lien génétique, comme dans le cas de l'adoption – alors qu'à l'inverse, le seul lien génétique ne fait pas la filiation.
Par ailleurs, on parle de l'intérêt de l'enfant à connaître ses origines, mais en réalité celles-ci se trouvent dans le désir d'un couple, non dans des gamètes. En outre, l'apparition d'informations sur le géniteur ne peut avoir qu'un effet perturbateur sur la famille. Autre problème important : lever l'anonymat, c'est s'engager sur la voie de la contractualisation, sans savoir où l'on s'arrêtera.
Enfin, rappelons que ce qui fait l'humanité, c'est la relation. Pour l'ensemble de ces raisons, il serait très dangereux de lever l'anonymat des dons de gamètes.
Je suis tout à fait d'accord avec le rapporteur et j'avoue que je n'ai pas compris le texte du Gouvernement – encore moins dans la version permettant la rétroactivité de la levée de l'anonymat. Rappelons que le donneur ne donne pas un bébé, ni un embryon, ni même des cellules diploïdes : il donne un gamète.
Le don n'est pas un acte irresponsable. Et il faut préserver la famille du donneur. Il serait extraordinaire d'aller plus loin que pour les enfants nés sous X – pour lesquels les dispositions législatives adoptées sont très restrictives.
S'agissant de la quête des origines, je considère pour ma part, moi qui suis biologiste moléculaire, que l'origine n'est pas dans les gènes. Au demeurant, il y aurait une inconséquence à interdire une recherche en paternité en cas de doute sur le lien biologique et à permettre l'accès aux informations en cas de don de gamètes. Notre système est fondé sur la gratuité et sur un double anonymat : le couple receveur ne sait pas qui est le donneur, le donneur ne sait pas qui sont les éventuels receveurs – car il n'y en a pas forcément.
Enfin, les « données non identifiantes » proposées par le projet ont une utilité variable. Nous en reparlerons peut-être tout à l'heure.
Moi aussi, j'ai eu des hésitations. Il m'a d'abord semblé qu'il fallait faire droit au besoin de chaque individu de connaître ses origines. Mais à l'occasion des auditions de grande qualité auxquelles nous avons procédé, je n'ai pas observé de particulière attente sur ce sujet. Au terme de ma réflexion, je partage l'avis de notre rapporteur qu'il convient de maintenir l'anonymat. Sur un sujet aussi grave et délicat, il faut être très prudent ; l'impératif me paraît être de protéger l'équilibre familial qui résulte du projet d'un couple, ce qui conduit à en rester au droit en vigueur.
En ce qui me concerne, je suis assez sensible à l'intérêt du texte gouvernemental. La quête des origines existe, non pas sans doute chez tous, mais au moins chez certains de ceux qui ont été conçus de cette manière. Cette recherche n'est en rien une trahison à l'égard de la famille sociale. De toute façon, ou bien – et c'est bien sûr le mieux – on a dit à l'enfant la manière dont il a été conçu, ou bien il le découvre lui-même pour des raisons de dissemblances physiques. Les dispositions proposées concernent des adultes. Quant aux CECOS, ils ne sont pas concernés. Il s'agit d'assumer une histoire. Le texte gouvernemental me paraît suffisamment prudent, dès lors qu'on ne vise pas les dons intervenus avant la loi.
Je suis globalement d'accord avec la synthèse faite par le rapporteur, en particulier avec la hiérarchisation qu'il établit entre le social et le culturel d'une part et le biologique d'autre part. La filiation n'est pas toujours à la fois sociale et biologique ; le père d'un enfant né grâce à un don de sperme a une paternité uniquement sociale et affective, mais il n'en est pas moins père. L'utilisation des mots « géniteur » et « père » me paraît donc une clarification opportune. L'éducation et l'amour fondent la filiation, notamment dans le cas de l'adoption ; on le voit a contrario avec les enfants sauvages ou les orphelins abandonnés ou maltraités.
Laurence Dumont a évoqué à juste titre l'intérêt général : certes il faut considérer la souffrance de l'individu, mais aussi les conséquences collectives de l'accès aux données. On prend le risque d'une crise familiale, du fait de l'irruption d'un tiers dans l'histoire familiale, ou encore du fait d'une inégalité entre les enfants, au sein d'une fratrie, dans l'accès aux informations les concernant. Au demeurant, si la souffrance de l'enfant est réelle, vient-elle de l'anonymat ? Et si elle résulte d'autres difficultés, l'accès à des informations sur l'origine génétique ne risque-t-il pas d'aboutir, au moins inconsciemment, au regret de ne pas avoir eu d'autres parents – ces parents virtuels que révèle l'origine génétique ?
Enfin, comme on l'a dit, la levée de l'anonymat risque d'aboutir à la pratique du secret, dont on connaît les conséquences psychologiques néfastes.
Il est important que les enfants connaissent leur histoire, mais l'histoire n'est pas le biologique. Quant aux « données non identifiantes » énumérées par le projet, elles peuvent conduire l'enfant à s'imaginer la vie qu'il aurait pu avoir dans cette autre famille – ce qui me paraît particulièrement dangereux.
Comme bon nombre de mes collègues, j'ai été troublée par cette proposition de lever l'anonymat. Au départ, je l'ai trouvée très séduisante – puisque, disait-on, c'était la rencontre de la liberté de l'enfant né du don, de celle des deux parents et de celle du donneur. Mais en rencontrant les responsables des CECOS, en lisant les comptes rendus des auditions et en assistant à certaines d'entre elles, j'ai évolué dans ma réflexion. Depuis quarante ans que les CECOS existent, beaucoup d'enfants sont nés de dons – il y en aurait aujourd'hui environ un par classe. Sachant qu'il y a pénurie de donneurs et que, par ailleurs, un don est susceptible de permettre vingt fécondations, on imagine les conséquences que pourraient avoir les démarches de recherche des origines.
S'ajoute à cela le problème de la cohérence de ces dispositions avec, d'une part, celles applicables aux dons de sang et d'organes, comme l'a relevé Philippe Gosselin, et d'autre part avec l'interdiction, en droit français, de la recherche en paternité.
En revanche, le souci des besoins que pourrait avoir l'enfant né du don m'avait conduit à déposer deux amendements à l'article 14 ; si nous supprimons cet article, j'aimerais savoir comment nous pourrons répondre au problème. Aujourd'hui, seuls les médecins du donneur et du receveur peuvent avoir accès, en cas de nécessité thérapeutique, aux informations permettant leur identification ; il serait nécessaire de permettre au médecin de la personne issue du don d'y avoir également accès. Il conviendrait par ailleurs d'étendre la notion de nécessité thérapeutique à celle de nécessité médicale, incluant thérapeutique et prévention. Enfin, devant la faiblesse du nombre de donneurs, il serait bon, plutôt que d'en rester à une organisation régionale des CECOS, d'organiser une banque nationale.
J'ai été très sensible aux propos de Jean Leonetti. Le cas d'un enfant adopté est très différent de celui d'un enfant né à la suite d'un don de gamètes ; la question de la levée de l'anonymat ne se pose pas du tout de la même façon.
Dans le don de gamète, la générosité du donneur s'exprime ; mais il faut aussi parler d'une autre générosité, celle de l'homme qui accepte de voir sa femme porter un enfant conçu à partir des gamètes d'un autre homme. Pour lui, une levée d'anonymat me paraît terrible. Quant aux donneurs, elle peut les faire passer de la pure générosité au désir de prolongement narcissique.
Enfin, comme on l'a dit, la levée de l'anonymat provoquerait une baisse très importante du nombre de donneurs et le développement, dans les familles, de la pratique du secret, avec ses lourdes conséquences.
Un mot sur les CECOS. Ce ne sont pas seulement des banques de sperme. Les psychiatres et psychologues qui y rencontrent les couples et voient parfois des enfants entreprendre des démarches de recherche connaissent fort bien le sujet, au-delà de ses aspects techniques et leurs arguments sur ce sujet sont à prendre en considération.
Pour moi, lever l'anonymat, c'est entraîner la sélection du donneur.
L'accès aux données non identifiantes ne va pas satisfaire les demandeurs : il faut soit tout donner, soit ne rien donner.
La levée de l'anonymat va encourager la dissimulation de la manière dont l'enfant a été conçu. Elle risque de faire disparaître la gratuité du don. Si le don n'est plus gratuit, il y aura des professionnels du don, et donc un risque de santé publique, du fait de la multiplication des demi-frères et des demi-soeurs inconnus – problème qui a déjà été mis en évidence dans les pays du Nord.
L'enfant est fragile. Ayons une pensée pour tous ces enfants nés sous le IIIe Reich, uniquement destinés à créer une nouvelle race, selon une conception purement génétique, et dont beaucoup ont ensuite développé des névroses.
Pour toutes ces raisons, je suis contre la levée de l'anonymat.
La position quasi-unanime qui vient de s'exprimer va nous conduire à adopter les amendements du rapporteur tendant à supprimer les articles 14 à 18. Mais je donne d'abord la parole à Mme la ministre.
J'ai été très intéressée par ce débat. Néanmoins je maintiens que ce texte est équilibré et permet de répondre à une souffrance. Le dispositif précédent faisait peu de place à l'intérêt de l'enfant ; aujourd'hui encore, vous avez beaucoup parlé des parents, du projet parental, mais je n'ai pas beaucoup entendu parler des enfants et de leur légitimité à demander, à un certain moment de leur vie, à s'informer sur leur géniteur. Rien dans les dispositions du projet ne compromet le lien familial, en effet fondé sur l'amour et l'éducation de l'enfant.
J'ajoute que pour élaborer ce projet, le Gouvernement s'est aussi appuyé sur le Conseil d'État, favorable à la levée de l'anonymat.
Pour répondre aux préoccupations de Valérie Boyer, je précise que le médecin de l'enfant issu du don peut déjà avoir accès aux informations médicales concernant le donneur. Quant à la notion de nécessité thérapeutique, je pense qu'il faut s'y tenir : il n'y a pas lieu d'aller jusqu'à la prévention.
Encore une fois, je regrette que dans vos interventions, l'intérêt de l'enfant ait été un peu occulté.
Je crois exprimer le sentiment de mes collègues en affirmant que dans toutes les interventions, il y avait en filigrane l'intérêt de l'enfant.
Je ne vous permets pas ce procès d'intention.
Il n'y a pas de procès d'intention. Simplement, nous avons eu le sentiment que le Gouvernement exprimait successivement deux avis différents. Pour sa part, la commission spéciale vient d'exprimer un avis quasi-unanime.
Permettez-moi, madame la ministre, de vous poser une question de méthode puisque nous nous apprêtons, semble-t-il, à supprimer l'ensemble du titre V. Pour le débat dans l'hémicycle, le Gouvernement déposera-t-il des amendements tendant à rétablir les dispositions qu'il contient ?
Nous en débattrons au sein du Gouvernement.
Chacun a pu avoir un cheminement, en s'appuyant sur des valeurs. Mme la ministre a exprimé la position du Gouvernement. Nous avons, je crois, essayé de défendre l'intérêt de l'enfant – qui a droit à la vérité non sur ses origines, mais sur la façon dont il a été conçu, et dont l'adolescence pourrait être particulièrement perturbée par l'idée d'une identification génétique extérieure –, mais aussi l'intérêt des enfants du géniteur, celui du donneur lui-même, ainsi que celui de la cellule familiale – susceptible d'être déstabilisée par un intrus. Enfin, nous avons défendu l'intérêt général : en France, c'est le droit du sol qui prévaut, et non le droit du sang ; de la même façon, on appartient à une famille parce qu'on a été éduqué et aimé par ses membres.
Je vais donc mettre aux voix les amendements de suppression déposés par le rapporteur. Il va de soi que s'ils sont adoptés, les autres amendements portant sur les articles 14 à 18 tomberont.
Article 14 : Accès à des données non identifiantes et à l'identité du donneur de gamètes
En conséquence, l'article 14 est supprimé et les amendements AS 158 et AS 159 de M. Jean-Yves Le Déaut, AS 131 et AS 132 de Mme Valérie Boyer deviennent sans objet.
Article 15 : Information des donneurs et des couples demandeurs sur les conditions de la levée d'anonymat du don de gamètes et de l'accueil d'embryon
En conséquence, l'article 15 est supprimé et les amendements AS 128 de Mme Valérie Boyer, AS 160, 161 et 162 de M. Jean-Yves Le Déaut et AS 21 de M. Xavier Breton deviennent sans objet.
Article 16 : Modalités d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du donneur de gamètes
En conséquence, l'article 16 est supprimé et les amendements AS 163, AS 164, AS 165 et AS 166 de M. Jean-Yves Le Déaut deviennent sans objet.
Article 17 : Inscription dans le code civil de la levée de l'anonymat du don de gamètes
La commission adopte les amendements de suppression AS 177 du rapporteur, AS 105 de M. Michel Vaxès, AS 93 de M. Paul Jeanneteau et AS 240 de M. Olivier Jardé.
Article 18 : Dépénalisation de la divulgation d'informations relatives aux donneurs dans le cadre de la levée de l'anonymat du don de gamètes
En conséquence, l'article 18 est supprimé.
Article additionnel après l'article 18 : Réglementation de la conservation des données détenues par les CECOS
La commission est saisie de l'amendement AS 179 du rapporteur, visant à insérer un article additionnel après l'article 18.
En l'état actuel du droit, l'identité et les données non identifiantes relatives au donneur de gamètes sont conservées par les CECOS. Les données non identifiantes, principalement de nature médicale, sont conservées dans un dossier qui peut être communiqué pour des raisons thérapeutiques. En principe, les informations touchant à l'identité des donneurs, à l'identification des enfants nés et aux liens biologiques existant entre eux sont conservées, quel que soit le support, de manière à garantir strictement leur confidentialité. Seuls les praticiens des CECOS y ont accès.
Cette pratique fait l'objet de nombreuses critiques, allant jusqu'à la qualifier de « double état civil ». De fait, il semble que les conditions de conservation des informations relatives au donneur soient variables entre les CECOS. Surtout, et bien qu'il s'agisse de données à caractère personnel, la CNIL n'en a jamais contrôlé l'utilisation. Ce vide juridique peut mettre en danger l'anonymat des donneurs et créer inutilement un sentiment de défiance à l'égard des CECOS.
Je propose donc, d'une part, de réaffirmer le principe d'anonymat des informations conservées dans les CECOS, et d'autre part, de garantir leur confidentialité par un contrôle de la CNIL.