Source: http://juste-grandir.fr/article_34.html
Timestamp: 2018-04-21 05:54:36+00:00
Document Index: 98763884

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Juste-grandir.fr - Procès semaine du 30 avril au 2 mai 2008
AUDIENCE DU 30 AVRIL 2008
Certains noms ont été occultés à la demande des parties civiles.
M……… Sébastien :
Je voudrais vous parler aujourd’hui du cas de notre fils et je m’exprime en son nom, celui de son frère et de sa sœur cadette. Vous comprendrez aisément je pense qu’il n’est pas facile pour un jeune aujourd’hui de vous parler en toute quiétude, en toute pudeur de cette épée de Damoclès qui se trouve au dessus de la tête depuis maintenant plus de 16 ans.
POINTS CLES PROCES HORMONE DE CROISSANCE
Sébastien est né le 04/06/1979. Il ne grandissait pas. Nous avons consulté à l’hôpital St Jacques de Besançon puis CHRU de Lille. Le diagnostic a été posé : Nanisme hypophysaire, déficit total de production d’hormone de croissance pour une cause idiopathique. Le pédiatre nous a fait une projection de taille adulte à 1,30 m. Il nous a indiqué que le seul traitement existant était l’injection d’hormone de croissance provenant d’hypophyses de cadavre. C’était un traitement sûr puisque fabriqué par Pasteur. Traitement coûteux pris en charge par ALD, distribué uniquement par pharmacie centrale CHRU de Lille en ce qui concerne la région Nord Pas de Calais. Consultation trimestrielle uniquement à Lille de 83 à 97 avec prise en compte du traitement par hormone qui devait voyager en glacière. Cela me fait sourire aujourd’hui alors que nous avons entendu la semaine dernière que des hormones étaient livrées par la poste. A cette époque j’étais en Corse et voulait me rapprocher de l’hôpital de la Timone à Marseille, on m’a alors dit que si je changeais d’hôpital, je n’étais plus sûr d’avoir le traitement et que nous devions recommencer la batterie de tests préliminaires au traitement sans être sûr de l’avoir à nouveau. Traitement à l’hormone extractive de 83 à fin 87 puis de hormone synthétique. A ma connaissance il n’a jamais eu d’hormones provenant d’un laboratoire industriel.
J’ai pris connaissance en début de traitement de l’existence de l’ APAEIHC (association de parents d’enfants atteints en insuffisance en hormone de croissance) qui deviendra Grandir par la suite (président Serge Kerrand, président d’honneur M. Job). Nous avons adhéré de suite à cette association, puis j’ai fais partie des administrateurs en devenant délégué régional en Normandie puis dans le Nord.
Nous faisions la promotion de l’hormone de croissance dans les hôpitaux (apposition d’affiches, distribution de dépliants, nous organisions des réunions régionales) Une réunion internationale au palais de l’Unesco à Paris a même été organisé je crois en 1990 M. Job était présent.
En février 1992 devant le journal télévisé nous apprenons le décès de quelques patients et le début du scandale des hormones de croissance. Notre fils était présent et a entendu ce reportage. Il nous a demandé s’il allait mourir. Que vouliez-vous lui répondre ? J’ai reçu de nombreux appels d’adhérents de l’association qui s’inquiétaient et nous accusaient de notre silence. J’ai argumenté que j’étais comme eux et que cela me tombait sur la tête. Appel à Bouvier Daniel secrétaire, qui nous a indiqué qu’il savait mais qu’il ne voulait pas nous affoler. Il a essayé de minimiser les cas
C’était une situation difficile avec beaucoup d’angoisse mais nous avons eu un réel soutien de notre médecin prescripteur qui je pense certainement tombait des nues comme nous.
Nous avons exigé d’avoir une réunion d’information à Paris avec M.Job pour avoir des explications. Réunion qui s’est déroulée au siége de l’association en avril ou mai 1992. Nous avons eu devant nous un personnage froid comme un iceberg pas du tout compatissant comme l’ont dit à cette barre les témoins Riou et Chicot. Il ne s’est pas mis à la hauteur de nos angoisses. Il a indiqué que c’était des cas isolés, montés en épingle par la presse et les labos privés en vue de favoriser l’arrivée de l’hormone synthétique. Il a indiqué également qu’il y aurait peu de décès et que ça n’était en aucun cas une épidémie. Que de toute façon il avait depuis 1985 date de connaissance des cas américains retraités l’hormone à l’urée, et qu’il n’y avait de ce fait plus aucun risque. A cette époque j’avais lu dans un journal médical " impact médecin" qu’il y avait peut être un test de dépistage. Question que j’ai posée à M. Job. Réponse qu’il m’a fait " ne croyez pas tout ce qui est écrit dans "cette feuille de chou " Ce sont exactement ces termes, je m’en souviens comme si c’était hier.
A l’assemblée générale de Grandir qui s’en est suivie en juin 92 je crois, un petit groupe d’administrateurs a décidé que nous devions redevenir une association de familles et s’écarter du médical et de France hypophyse. Cela a échoué J’ai quitté définitivement Grandir en 1992.
En 96/97 je crois j’ai appris par Jacqueline Briffa, une maman qui avait perdu son fils l’existence d’une association de défense de parents qui avaient perdu leur enfant. Par solidarité, et me sentant une part de responsabilité dans la promotion de l’hormone j’ai adhéré à cette association, puis je suis devenu membre administrateur, chargé plus spécialement des jeunes dits à risques qui sont dans le même cas que notre fils. A chaque réunion j’avais autour de la table des parents qui avaient perdu un enfant et moi j’étais le seul dont le fils était là. J’étais quelque part gêné. Je leur ai donc expliqué ce que nous ressentions tous les jours, cette angoisse de voir ce développer cette maladie, ce mal vivre de cet enfant, sa peur de se projeter dans la vie, dans les études qui de toute façon lui serviraient à quoi….. Ils l’ont très bien compris puisqu’ils avaient vécu la même chose.
ROLE ASSOCIATIF
A la demande de certaines familles, de jeunes pour qui cela est trop dur de parler aujourd’hui devant vous, d’exprimer leurs peurs et leurs angoisses, je voudrais me faire leurs portes paroles. Dans mon rôle associatif je suis donc entré en contact avec ces familles qui vivaient le même calvaire et là j’ai eu souvent par téléphone des parents angoissés qui cherchaient, qui voulaient savoir, qui expliquaient leurs craintes et celles de leurs enfants, enfin jeunes adultes plutôt, des gens qui avaient peur, de cette peur qui vous tenaille le ventre sans cesse.
Certains jeunes ne veulent pas se marier, fonder une famille, ne veulent pas avoir d’enfant ne connaissant pas leurs lendemains, pour certains leurs relations amoureuses se sont terminées quand ils ont annoncé à leur ami ou amie ce traitement et ce risque qui pend au dessus de leur tête. Une maman m’a même dit que son fils avait quitté leur domicile l’a traitant d’empoisonneuse quand il avait appris son traitement et les risques qu’il encourrait. Cette mère n’a plus revu son fils depuis, certains ont fugués de leur domicile. La liste serait longue, trop longue à dire ici à cette barre. Je me pose la question :
Ces jeunes doivent ils avoir honte d’avoir été traité afin qu’on les considère comme des êtres normaux ?
Problème de Sébastien en ce qui concerne sa coloscopie en octobre 2007
Médecin qui refuse de faire cet examen quand il apprend que Sébastien a été traité par HG. Qu’il ne va pas sacrifier un appareil valant plusieurs dizaines de milliers d’euros, qu’il tente sa chance auprès de l’hôpital public au cas ou il aurait un appareil ancien ou usage. Après appel à Brandel, exige quand même un certificat d’un neurologue attestant que Sébastien n’a pas développé la maladie. Et ce cas n’est malheureusement pas isolé.
Refus de don du sang ou d’organes.
Difficultés extrêmes d’obtenir un prêt bancaire dés que l on prononce ce nom d’hormones de croissance ou de MCJ
Mot pour la cellule de référence.
Contrairement à ce qu’il a été dit ici dans ce prétoire par certaines parties civiles, je voulais apporter mon soutien au service du docteur Brandel et à ce dernier, il a toujours répondu présent à notre association, tant sur le plan médical, administratif que psychologique.
Cela fait plus de 30 ans que je sers la loi et la justice de mon pays, je sais bien que la loi n’est pas rétroactive, mais depuis l’ouverture de ce procès avec tout ce que l’on a entendu sur la collecte anarchique de Mme Mugnier et de son manque de contrôle, l’extraction, l’inapplication des bonnes pratiques de fabrication du labo Uria de M. Dray , le manque de sérieux et de suivi dans la distribution du produit fini de M. Mollet, devant les dires de M. Job qui parle à chaque fois de la collégialité des décisions prises ou des décisions qui relèvent de personnes maintenant décédées, devant la minimalisation des premiers cas, le fait qu’il clamait haut et for que ce produit venait de Pasteur lui donnant ainsi une labellisation vis à vis des familles, je pense très sincèrement que France hypophyse et ses dirigeant de l’époque ont volontairement caché ces informations à leurs patients mettant ainsi la mise en danger de la vie d’autrui. L’association Grandir a également une part de responsabilité en décidant de minimiser les cas vis-à-vis de ses adhérents.
En 1992, M. Kouchner alors ministre de la santé disait « Sachez que je comprends la révolte des familles de malade, et j’accorde le plus grand intérêt à ce dossier, Je n’oublie ni les victimes malheureusement décédées, ni les personnes qui, à l’heure actuelle vivent avec cette terrible menace ». Ce n’était que des mots, personne ne s’est jamais intéressé à ces jeunes en sursis. Ils ont été oubliés de tous, à part des associations de victimes. Et je voudrais ce jour remercier tous les membres administrateurs de l’association MCJ HCC, qui nous ont ouvert leurs cœurs. Dans notre malheur à tous nous avons su trouver une autre famille, une vraie et réelle amitié qui a su pallier l’ignorance flagrante des pouvoirs publics.
Aujourd’hui, certains prévenus sont poursuivis pour tromperie, allons-nous nous retrouver devant un délit « d’épicier » alors qu’une souffrance morale, qu’une angoisse sourde au plus profond de nos tripes, nous parents d’enfants et jeunes en sursis depuis l’annonce des premiers cas en 1992.
C’est vrai aujourd’hui vous avez assis dans cette salle un jeune d’homme d’1m70, vivant en couple avec un adorable petit garçon d’un an. Mais pourra-t-on quantifier la somme de crainte, de peur, d’angoisse de notre famille, de sa famille, cette tension psychologique de tous les instants ? Nous avons porté plainte, nous voulions ce procès pour savoir, nous l’avons eu, un jugement sera rendu, mais ne nous voilons pas la face, après il faudra continuer à vivre, à espérer, à prier pour que jamais la MCJ ne frappe à notre porte. Sinon, nous connaissons la suite…….
La maman de Sébastien :
Je vais peut être vous paraître assez longue mais par rapport à mes angoisses depuis 16 ans cela n’est pas grand chose.
Jérôme est mon premier enfant. C’est l’enfant de la vie, en effet j’ai rencontré son papa en soignant le petit frère de ce dernier, ce petit frère est décédé à 9 ans d’une tumeur au cerveau, infirmière à l’époque j’avais pendant près de trois ans accompagné ses parents. Cet enfant est le portrait de son père, de son grand père et de son oncle. Six semaines environ après sa naissance le test de Gutrie (dépistage de l’insuffisance en hormone thyroïdienne revient avec une demande de contrôle. Voila comment à commencer le parcours de Jérôme avec ce test à contrôler. A la naissance Il mesure 51 cm, à 3 mois 54, a deux ans et quatre mois, 75 cm soit juste la taille d’un enfant de un an mais il parle comme un livre (c’est écrit par la pédiatre lors de la visite des deux ans. Nous habitons en caserne et c’est tout naturellement qu’avec les mamans ayant des enfants du même age que nous allons inscrire nos enfants à l’école maternelle et là je reçoit une gifle, il est beaucoup trop petit, il serait dangereux de le scolariser, il risque de se faire bousculer, bref pas de rentrée pour lui. Début septembre j’ai vu partir tous les petits de la brigade et mon fils est resté tout seul pour jouer dans la cour. Heureusement après plusieurs jours et grâce à l’insistance conjuguée des autres mamans, la directrice de l’école a acceptée de le prendre ; deux jours après je récupère Jérôme avec un cocard, je panique mais son institutrice me rassure, c’est pas à cause la faute de sa petite taille, mais d’un ballon. Durant toute l’année, la maîtresse sur ma demande essaya de le voir comme un enfant de son âge et non comme un enfant d’un an. Je dis essaye car le jour de la photo de classe elle me dit fièrement, je ne l’ai pas pris sur les genoux, j’y ai pensé et quand la photo revient elle me dit toute confuse, je m’excuse c’est à lui que j’ai donne un nounours à tenir.. Si je vous raconte cela c’est parce que des « vous croyez qu’il est normal » j’en ai entendu beaucoup, il y avait un tel décalage entre son éveil intellectuel et sa taille que cela n’échappait à personne. Je savais qu’il existait un traitement, mais Philippe ne voulait pas voir, il était encore dans le deuil de son jeune frère. On a mis notre couple en danger, je me suis fâchée avec mes beaux parents qui me soupçonner de mal alimenter mon fils alors que les repas étaient pour nous une vraie bataille.
Et puis il y a eu les tests. Un matin en consultation à Besançon, mon petit bonhomme qui suppliait l’infirmière qui voulait lui faire boire une préparation. « Non Madame t’es méchante, ce n’est pas bon ». Un des internes présent à bu devant lui le même mélange avec les mêmes grimaces, pour l’aider, il a bu. L’interne avouera en fin de matinée qu’il avait vomie une demi-heure après. Bon j’arrête la pour l’avant traitement, mon fils s’éloignait de plus en plus de la courbe de croissance moins un, moins deux, a ce rythme là, le pédiatre projeter une taille d’1,30 à l’âge adulte.. Alors c’est avec une joie profonde que nous avons accueillir la nouvelle, Jérôme pouvait bénéficier du traitement, nous étions en juillet 83, nous avions déménagé, on était en Corse, j’ai gardé la première ampoule et le dessus de la première boite pendant des années. Etant infirmière j’ai fais moi-même les injections c’étais plus facile car dans notre village de montagne, l’infirmière montait une fois par jour mais sans horaire précis, cela aurait été un stress de plus. Vous comprenez c’est moi qui est injecter ses lots, comment ne pas me sentir coupable, vous mesdames et messieurs les prévenus vous arrivez à dire, mais le pensez vous vraiment ce n’est pas moi c’est l’autre et bien nous les parents on n’y parvient pas, ce choix que nous avons fait pour nos enfants en vous faisant confiance, jamais on se le pardonnera. Trois fois par semaine, ce petit garçon de quatre ans fait le petit train et reçoit après une étincelle (un bâton de magnésium qu’on enflamme), jamais il ne se plaint, il retourne chaque trimestre sur le continent pour sa consultation, il rentre avec son père et parfois avec son petit frère car se dernier est jaloux, de ne pas aller voir ses grands parents. Le traitement ne marche pas vraiment, un demi-centimètre voir un centimètre. D’ailleurs il va encore s’éloigner de la courbe standard alors qu’il est sous traitement. Je sais que Jérôme est sous dosé mais je sais aussi que l’hormone est une denrée rare.
Je fais spontanément partie des gens qui vont voir le verre à moitié vide. Alors, en début de traitement ou encore en 85, si on m’avait averti d’un risque si infime soit il, j’aurais renoncé et j’aurai mis toute mon énergie dans une autre bataille celle de faire d’un enfant pour qui on estime 1,30 m à l’âge adulte, un homme capable d’assumer cet handicap dans une société si normative. D’ailleurs déjà parallèlement à notre désir de le voir grandir en Cm, nous faisions tous pour le rendre autonome. Mon frère avait bricolé un système, pour lui permettre d’ouvrir les portes à l’intérieur de la maison comme n’importe quel enfant de son âge, on a aussi installé des porte-manteaux à sa hauteur, acheté un lavabo adaptable au rebord de la baignoire. Nous luttions pour qu’il ait aux yeux des autres, l’âge de son année de naissance et non l’âge correspondant à sa trop petite taille.
Nous avons découvert l’association, grandir, mon mari est devenu le délégué de la région nord, oui entre temps nous étions rentrés dans notre région d’origine. Jérôme toujours bien plus petit que les enfants de sa classe semblée heureux malgré tout, il s’adaptait. Et puis le six février 1992. Philippe s’apprête à partie en patrouille, il est vingt heures, on reçoit l’info en plein visage. Ce soir la j’écrirai pour me défouler à Grandir. Ce jour là je me souviens nous avions eu un jeune oiseau, on l’avait appelé Maurice du nom de la personne qui nous l’avez offert. Ce jour là j’avais revu mon amie d’enfance Martine et ces quatre enfants, elle était de passage dans le nord. Et ce jour là j’ai entendu mon enfant me dire « alors moi aussi je vais mourir. Il avait un contrôle d’histoire le lendemain, son papa est allé expliquer à son professeur ce qui c’était passé. Ce jour là j’ai basculé dans l’angoisse, et la culpabilité, je m’étais tellement réjouie de ce traitement, j’avais moi-même injecté ces hormones qui maintenant devenaient porteuses de mort. Le lendemain il a téléphoné a son tonton qui est dermato, il voulait être rassuré. Ce dernier lui a dit qu’il n’avait pas plus de chance d’attraper cette maladie que de gagner le gros lot au loto. Je n’ai jamais osée demande à mon fils comment il avait accueilli cette explication, mais moi dans ma tête je savais déjà qu’une dizaine d’enfants sur un bon millier c’était déjà beaucoup plus que pour le loto. Les jours qui ont suivi, nous avons évoqués d’arrêter le traitement, je n’avais plus confiance en rien, mais mon fils nous a dit qu’il voulais continuer, que le mal était fait, alors en plus je ne mesure q’un mètre trente six, il allait avoir 13 ans Et puis je ne sais pas pourquoi, j’ai penser au nombre d’élèves qu’il y avait dans l’école de son plus jeune frère 300, je me suis dit tiens il en manquerai dix, cela se verrai à peine personne n’en n’aurait le soucis sauf s’ils décèdent ensemble dans un accident, là on parlerai de drame, et puis régulièrement je repense à cela et aujourd’hui il manquerai presque la moitie de l’école, mais ces enfants, ces ados, et maintenant ces jeunes adultes s’en vont un par un dans le silence. Un autre épisode que je voudrais vous partager, lors de la première annonce en février 92, notre fils Mathieu était en classe de neige, il ne savait donc pas. Le 24 au soir, il a entendu Mr Kouchner comme nous à la télé, et nous a vu continuer a essaye vivre ce noël. Il a commencé à faire des cauchemars et son institutrice nous a un jour appelée pour nous dire que Mathieu n’allait pas bien. Apres bien des questions, il nous a dit en pleurant : « A Noël, vous avez appris que Jérôme pouvais mourir et vous n’avez rien dit, rien fait. » Il a fallu expliquer. Il a vécu d’autres événements graves, il les a tu et plus de dix ans après, il avoue ne pas avoir parler pour ne pas nous voir davantage anxieux.
Depuis 92, j’épie et j’angoisse à chaque mal de tête, à chaque perte d’équilibre, à chaque douleur articulaire, chaque signe de fatigue, chaque prise de poids. J’ai tout le temps peur.
Nos angoisses, on ne peut les partager avec personne, face à ceux qui on perdu un enfant, nous avons honte et dans notre couple nous nous taisons pour nous protéger mutuellement, avec nos amis ou nos familles le sujet dérange, met mal à l’aise, attriste ou on nous dit « de quoi te plains tu, ton gamin est vivant. Mais je peux vous dire que cette angoisse est permanente et qu’elle est partagée par de nombreuses familles, au début de ce procès, les appels de l’association arrivés chez moi et c’est plus d’une maman qui pleuraient en exprimant cette angoisse.
Cette angoisse c’est un étau qui se resserre un peu plus à chaque nouvelle annonce, un jeune de plus condamné, et qui et quand le prochain. Il y a 16 ans à l’annonce des premiers cas, je priais pour mon gamin, aujourd’hui c’est pour tous les enfants et leurs familles.
Avoir peur, épier les moindres signes, prier, cela continuera bien après que les portes de ce tribunal seront fermées. Je ne possède pas la liste du millier d’enfants traités mais je pense que l’énumération avec la notion décédé aurait pu encore davantage vous faire prendre conscience à vous mesdames, messieurs les prévenus des dégâts causés par votre négligence. Et là encore le terme est faible. Aujourd’hui, j’arrive parfois à me résonner et à dire, oui le traitement était bon et si il y a un merci a dire c’est aux chercheurs qui ont découvert ce traitement qui permettait a nos enfants de grandir mais certainement pas à vous qui les avaient condamnés et nous avec, à toujours avoir peur du lendemain et même pire. Pour toutes vos négligences, la recherche du profit, ou votre ego vous en avez fait un traitement porteur de mort.
Aujourd’hui je demande pardon à mon fils d’avoir voulu le mieux pour lui, c’est-à-dire une taille qui lui permet d’être dans la norme que la société demande et donc de lui avoir sans le savoir mis une épée de Damoclès au dessus de la tête.
Chaque être humain a une conscience, j’ose encore croire que les témoignages de tous ces parents, frères et sœurs auront éclairés celles de tous ceux qui sont dans ce tribunal, aussi bien les prévenus, leurs avocats que la cour.
Pour finir quelques flashs
	J’ai le respect du corps des personnes décédés alors je voudrai dire combien j’ai été choquée d’entendre comment leurs intégrités a été malmené lors des prélèvements des hypophyses notamment lors du prélèvement dit de Balouet
	Mon mémoire à l’école d’infirmières, en 1975 je l’ai fait sur les maladies nosocomiales, les précautions les plus élémentaires à prendre, hygiène, aseptise, traçabilité comme on dit aujourd’hui. Qu’avez –vous fait vous de tout cela.
	Le serment d’Hippocrate qui se disait lors des soutenances de thèse a été oublié et bafoué.
	Et puis certains ont évoqué Dieu, dans votre enfance vous avez peut être suivit le catéchisme souvenez vous de cette prière : Je confesse à Dieu tout-puissant, je reconnais devant mes frères, que j’ai péché en pensée, en parole, par action et par omission
	Et les trois petits singes, rien voir, rien entendre, rien dire. Voila, ma douleur est là. Je pourrais vous en lire encore des pages et des pages 16 ans c’est long mais pour tous ces enfants et leurs familles ce n’est hélas pas fini.
Me MOR : Vous êtes à l’écoute des familles à risque, pour votre association, dans cette écoute, quel sont les problèmes quotidiens ?
M… Ils ne peuvent pas ne pas y penser tous les jours. Ils redoutent de voir les 1ers symptômes, car ils savent que dès qu’ils les verront, inexorablement la mort viendra. Ma femme a dit un jour : « Je serai bien quand il viendra me voir sur mon lit de mort, ça voudra dire qu’il est encore vivant ! »
Me MOR : Est-ce l’expression des parties civiles est utile lors de ce procès ?
M… Oui, même s’ils ne peuvent pas parler, il faut que quelqu’un le fasse pour eux
La maman : Oui, cela nous a permis de comprendre la douleur de l’autre par son témoignage !
Famille A…
Je remarque qu’il manque des prévenus dans le box, le Dr Weil et le Pr Ponté. J’ai pris la décision de témoigner parce que le cas de Matthieu est particulièrement révélateur du peu de cas de la personne humaine que font certains médecins.
Déjà à la naissance Matthieu a mal débuté avec la médecine. Prématuré d’un mois il a eu la malchance de naître un dimanche. Entré en clinique dès 2 h du matin il n’est né qu’à 18 h 30. On avait l’impression d’être dans un désert vu le peu de personnel qui semblait s’inquiéter de savoir si tout se passait bien, nous n’apprîmes que plus tard que le liquide amniotique était teinté signe que le bébé est en train de souffrir.
Cela d’ailleurs n ‘empêcha pas la gynécologue de ma femme de lui présenter sa facture bien qu’elle fut en vacances et que nous ne l’avons pas aperçu une seconde du week-end.
On se demande d’où vient le déficit de la sécu.
Certains médecins ont heureusement un peu de conscience professionnelle et le pédiatre de Matthieu diagnostiqua rapidement un retard de croissance, ce qui nous a amené à rencontrer les absents du boxe des accusés.
Oui, je vous le dit et je l’affirme il manque des gens dans ce boxe et sans ironie je vous en laisserai juge.
Matthieu est né le 4 décembre 1983 et dés le 22 juin 1984 il fut examiné au centre hospitalier universitaire Albert-Calmette de Lille.
Il fut revu plusieurs fois en vu d’examens complémentaires et notamment en février 1985, en juin 85 en septembre 85 ainsi qu’en octobre 85 date a laquelle commence le traitement a l’hormone de croissance extractive.
A aucun moment, ni le docteur Weil, ni le professeur Ponté qui de toute évidence ne pouvaient ignorer les risques inhérents à l’hormone extractive vu qu’on est, passez moi l’expression, arrivé juste à temps pour mettre les pieds dans le plat, ne nous ont informé de quoique ce soit.
Vous aurez bien sur compris que ce sont là les absents du dit boxe des accusés.
Ce n’est que prés de 10 ans plus tard avec les révélations parues dans l’Express que nous avons appris que les traitements à l’hormone de croissance extractive était stoppé dans presque tous les pays du monde sauf en Italie et bien sur en France.
Compte tenu de ces révélations, mon épouse et moi même avions quelques difficultés à assimiler que les docteur Weill et professeur Ponté ignoraient tout à l’époque des faits.
Rendez-vous fut pris afin d’obtenir quelques explications : Je n’ai pas la date exacte et peu importe, ce sont les propos du docteur Weil qui ont de l’importance.
Il n’a pas nié pour justifier ce qu’il faut bien appeler un mensonge par omission qu’effectivement Matthieu était un cas de conscience.
Ainsi il osa m’expliquer qu’en ce qui concerne mon fils il craignait Je le cite,……… une seule phrase suffira :
« L’arrêt des injections d’hormone de croissance dans de nombreux pays comme par exemple en Belgique avait engendré des suicides…… » ca vous met KO debout
Premièrement : Je ne crois pas qu’il existe un seul cas de suicide d’un gamin de moins de 2ans.
Deuxièmement : Comment pourrait-il même envisager le suicide à cause de l’arrêt d’un traitement qui je vous le rappelle à la date des faits n’avait même pas été commencé.
Troisièmement : Quand le diagnostique fut établi, Matthieu ayant moins de 2 ans, il n’y avait aucune urgence à commencer le traitement, d’autant plus que l’arrivée de l’hormone de synthèse n’était plus une chimère.
J’en reviens maintenant au mensonge par omission
Je me demande quand même et je ne suis pas là pour en juger…….je vous en laisse le soin.
Quelles autres motivation hormis l’intérêt financier peut amené un médecin digne de ce nom a transformer des êtres humains en cobaye.
Il est temps de signifier à la médecine du pays des droits de l’homme que c’est aux Indes qu’existe la caste des intouchables et que s’ils veulent des cochons d’Indes c’est là qu’ils doivent se rendre Voir son fond de commerce s’effondrer autorise-t-il la transformation du serment d’Hippocrate en celui d’hypocrites ? On confit la vie de nos proches à des gens que l’on pense être comme le disait ma femme des puits de science et au final l’on se rend compte que ces puits sont en fait des gouffres mais…….. ……..d’imbécillité, et je pèse mes mots.
Si quelqu’un dans la salle possède les statistiques du siècle dernier concernant le nombre de suicide d’enfant de moins 2 ans, je suis curieux de voir ça !
J’ai la conviction que seul les tribunaux seront à même de rappeler à la caste des médecins qu’ils sont suffisamment grassement rémunéré pour soulager la douleur et non pour l’engendrer, et je pense, vu l’ampleurs des dégâts infligés aux familles, que la correctionnelle est déjà un verdict de complaisance.
Et je préfère ne pas m’exprimer en ce qui concerne le délai de 20 ans pour obtenir justice ni sur le fait qu’a aucun moment nous ne fumes contacté par l’instruction qui semble t-il avait mieux que nous obtenu des renseignements que le corps médical prétendait ne pas avoir.
La France n’en est plus à son 1er scandale de santé publique et sans doute comme déjà entendu, la défense nous ressortira que le risque zéro n’existe pas.
Certes, mais la Non prise de risques ça existe.
Les irresponsables de la NON destruction des lots suspects en l’occurrence Messieurs Dangoumau, Mollet, Cerceau et Dray semblaient l’ignorer. J’ai dit les irresponsables …… peut-on ici penser avoir affaire à des gens responsables ?
A quatre en plus ça ressemble à une association de malfaiteur………..
Pour en finir avec mon témoignage, j’aimerai également attirer l’attention sur la partie cachée de l’iceberg. Si en effet, apparaissent au grand jour les scandales du à la multitude de victimes, c’est tous les jours que sont passées sous silence les victimes isolées. Ainsi, il y a moins de deux ans, mon frère s’est donné la mort suite à une maladie de Parkinson, son médecin l’ayant pris en grippe et refusant à plusieurs reprises de l’admettre en urgence et tout cela à cause d’un problème juridique.
Moi même souffrant depuis 2001 d’une hernie hiatale, j’ai consulté en vue d’une opération et j’ai conformément au souhait de ma mutuelle demandé un devis… Enfin ! Quelle ne fut pas ma surprise de m’entendre répondre « Je ne peux pas vous le faire, vous n’avez pas encore pris la décision de vous faire opérer ».
L’impression de vivre dans un pays de fous !
Un devis, par hasard, ça ne serait pas fait pour prendre une décision ! Remarquez, à 60 Euros la consultation, il avait peut être intérêt à me faire revenir plusieurs fois.
J’en terminerai par une petite constatation, même dans ce tribunal on vous ment. Le professeur Girard, lors de la dernière audience n’a-t-il pas prétendu qu’aucun nouveau traitement n’avait été commencé. Par malchance, Matthieu a reçu le lot 85050, mais j’ai encore la chance qu’il soit encore en vie.
A…….Mathieu (Enfant traité)
Dans mon cas, je ne peux témoigner des faits de l’époque puisque j’étais trop jeune, mais en revanche, je peux vous exposer ma réflexion. J’ai donc reçu des lots d’hormone suspects après juin 1985. Ce qui est d’autant plus grave qu’à cette époque le problème de l’hormone de croissance était déjà connu du corps médical. Compte tenu du temps d’incubation de la maladie de Creuztfeldt Jacob, il n’est pas exclu que je sois un jour malade, même si je n’y pense pas car ce n’est pas dans mon caractère de me faire du souci. En réalité, le pire c’est pour la famille, les parents et dans mon cas pour ma grand-mère qui est toujours inquiète lorsque je suis malade.
De toute manière, il ne faut pas croire que je suis en bonne santé pour autant, je suis facilement épuisé, ce qui entraîne des troubles de concentration, ce qui ne m’a pas aidé lors des mes études. D’ailleurs, je ne mesure au final qu’1m58 et je pèse 36 Kg, ce qui est quasi le même poids que lorsque je mesurai 1m30. Alors, permettez-moi de douter de l’efficacité du traitement sur moi, sachant que j’ai reçu le traitement à partir de 2 ans jusqu’à mes 17 ans. Peut être bien que sans traitement, le résultat aurait été le même. De plus, même le médecin avait l’air déçu. A mon avis, il pensait que je ferai au moins 1m65.
Etant donné mon très jeune âge à l’époque ainsi que le fait que les hormones de synthèse allaient bientôt arriver sur le marché en France, débuter le traitement n’était donc pas vital et indispensable, ce n’était pas urgent, il pouvait bien attendre un peu.
Il ne faut avoir aucune compassion ni aucune indulgence envers ces gens là qui se sont cru intouchable et qui se sont pris pour les maîtres du monde. Je ne sais pas quelles étaient leurs réelles intentions, mais sûrement pas d’aider des enfants malades. A mon avis leur réelle motivation était l’argent, sinon pourquoi écouler des stocks d’hormones qui devaient être retraités voir être détruits. Sinon pourquoi ne pas autoriser la venue de laboratoires privés étranger sur le marché sinon que pour garder le monopole de France Hypophyse.
Notons, d’ailleurs la condescendance et la prétention de la France qui aime toujours donner des leçons alors que dans ce cas par exemple, elle est une des dernières à adopter l’hormone de synthèse alors que la plupart des autres pays européens l’avait déjà adopté.
Finalement, ce qui est pour moi le plus inacceptable, c’est que c’est gens là ont pris le risque pour nous en connaissance de cause, mes parents n’ayant pas été informés des risques encourus. Lorsque vous sautez en parachute, vous êtes conscient des risques que vous prenez. Ici non, car vous n’êtes par informé. Dans ce cas vous n’avez pas eu vraiment le choix.
En vue des arguments que je viens d’exposer, j’en arrive à la conclusion que je n’aurais jamais du recevoir ces lots d’hormone de croissance à l’époque si les médecins avaient eu un minimum de réflexion, d’équité, de jugeote et de responsabilité. Il ne faut pas qu’ils s’en sortent à si bon compte.
Famille LETERME
Monique : Je suis la maman de Denis qui est né le 15 février 1971 Poids : 3 kgs 840 Taille 55 cms Périmètre cranien 40 cms Compte tenu de ma taille (1,50) une césarienne était prévue depuis plus de 15 jours.
L’enfant se présentait en anté-version justifiant d’autant plus cette intervention ; hélas. l’obstétricien persuadé qu’un enfant se porte mieux en naissant « normalement » a tout essayé pour lui donner cette chance… laissant ses consignes au personnel médical qui m’entourait (sages femmes, interne, infirmière) lui-même étant en réunion ; informé des difficultés s’accroissant pour cette naissance difficile mais persistant dans son erreur il a voulu tenter une « expérience » découverte au fin fond de la jungle amazonienne : me suspendre par les pieds enserrés dans des sangles qui m’entaillaient les chevilles, à une poulie au plafond. Je suis restée ainsi pendant plusieurs heures, un masque à oxygène pour m’aider à respirer, ce que je faisais de plus en plus difficilement ; une anomalie du rythme cardiaque du bébé suivi par monitoring, a déclenché une course contre la montre pour enfin pratiquer la césarienne. Hélas Denis avait irrémédiablement souffert.
Un médecin fou était déjà sur sa route.
Je n’ai eu Denis dans les bras que 10 mn le lendemain ; il était grand et rien ne choquait dans son physique si ce n’est sa couleur violacée ; le pédiatre ayant considéré qu’il était hydrocéphale m’informa qu’il serait sourd muet aveugle infirme moteur total et débile profond…… il fut emmené à l’hôpital de St-Denis en pédiatrie :3 crises majeures d’urée ont hypothéqué sa vie, mais il a résisté, puis une pyodermite et tout le cortège des maladies infectieuses d’un nouveau-né hospitalisé.
Perfusion, transfusion, ponction lombaire, encéphalographie gazeuse, ventriculographie (le scanner n’existant pas) Il a résisté à toute cette torture : son envie de vivre était là :
il sursautait au moindre bruit : il n’était pas sourd,
il suivait du regard : il n’était pas aveugle,
il souriait à l’infirmière qui le soignait : il avait de l’intelligence, ses petites jambes si maigres que la peau plissait, gigotaient : il n’était pas paralysé.
Premier vaccin : conséquence : crises convulsives : gardénal comme traitement sans résultat ; c’est un modeste phytothérapeute recherchant les maladies au pendule qui l’a soigné en deux mois (foyer épileptogène disparu, confirmé par 2 électroencéphalogrammes) et qui à l’époque nous a dit qu’il avait un problème important à l’hypotalamus et aux premières cervicales (en 2001 grâce à l’IRM nous avons appris qu’il souffrait d’une maladie d’Arnold Chiari : atteinte des 1ères cervicales)). Ce guérisseur poursuivi pour exercice illégal de la médecine n’avait pas prêté serment, mais il soignait sans nuire ne faisant payer que les plantes utilisées, et c’est lui qui nous a redonné espoir nous assurant que Denis s’en sortirait.
Quelques mois plus tard, Le Dr Rougerie de Foch où Denis était pour un autre bilan, a encore mis sa vie en danger ne diagnostiquant pas, malgré une température à 41 ° une double otite interne, maladie trop simple à envisager pour un neurochirurgien plein de certitudes lui aussi.
Transporté en urgence à Necker à ma demande, il a subi une antrotomie bilatérale : Quelques heures de plus et il était trop tard. Il avait encore résisté…
En 1977 (6ans) nous sommes en consultation à l’hôpital Jean Verdier de Bondy pour rencontrer le Professeur Perelmann : Un homme simple (malgré sa notoriété) profondément humain qui confirme que Denis a souffert gravement du manque d’oxygène à sa naissance. Il nous adresse à Trousseau service du professeur Girard pour un dosage de hGH : nous lui faisons entièrement confiance. Hélas l’engrenage infernal était lancé.
Différents tests très pénibles à supporter pour Denis (dont un qui l’a mis en coma diabétique) sont pratiqués dans le Service du Pr Girard où la première injection lui a été faite en Novembre 1978 (7ans). Denis n’était qu’à moins 2DS Nous n’avions rien demandé : je mesure 1m50 mon mari 1m66.
Aucune information sur ce traitement ne nous a été donné. Simplement
C’était du Pasteur…
Nous allions tous les trois mois pour le renouvellement du traitement et rencontrions le Docteur Pierret puis en 1980 (9ans) le Dr Gourmelen ; Quelques mois après le début du traitement en 1979 (8ans) il a fait un premier malaise hypoglycémique) à la grande école , suivi par d’autres (signalé lors de la visite à Trousseau : réponse du Dr Gourmelen qui se trouvait dans la petite salle d’examen : »il faut bien que cela commence un jour, je suis restée sans voix).
Denis avait fréquemment de petites fièvres 37°8/38°5 , était fatigué, et souffrait de maux de tête. En 1985 (14ans) ce devait être fini, mais au contraire la prescription a été prolongée jusqu’à fin 1986 (15ans) au prétexte de ses malaises hypoglycémiques, disparus rapidement après la fin du traitement. Avec courage Denis acceptait ses piqûres et la contrainte de ce traitement maudit..
Pourquoi Dr Gourmelen avoir poursuivi un traitement que vous saviez être dangereux et qui aurait dû être arrêté pour tous les enfants dès la connaissance des décès aux Etats-Unis ? Nous vous faisions confiance, nous avions oublié votre remarque stupéfiante de 1979. Et pourquoi au retour du Dr Pierret (qui s’étonnait de son élocution difficile et d’un équilibre instable) en 1984/1985 avoir fait faire le jour même dans l’urgence : fond d’œil, électroencéphalogramme radio etc. N’aviez-vous pas ce jour là un doute de MCJ ?
Denis avait été admis à la maternelle à l’âge de 4 ans, il ne posait aucun problème de comportement, seules des chutes fréquentes le contraignaient à porter un casque. 7 ans (1978) la grande école : il apprend à lire et à écrire comme les autres enfants ; 1979 (8ans) 1er malaise hypoglycémique en classe :à la demande du médecin scolaire il emporte avec lui sucre et yaourt. Je l’avais inscrit au Cercle d’Escrime de St-Denis où il s’épanouissait et progressait sur le plan de l’équilibre. Les difficultés scolaires augmentant malgré ses efforts il n’était pas envisageable qu’il aille au collège ; Il devait intégrer un IME qui n’existait soit-disant pas à proximité. Ce fut une commission de « spécialistes » : psychiatre, assistante sociale, pédiatres, enseignant etc qui (comme je l’ai entendu ici pour d’autres enfants) se sont donnés le droit de juger de ce qui était bon pour lui : il était trop couvé……alors ils l’ont expédié en internat où il a régressé tant sur le plan scolaire, psychologique que physique. Nous avons protesté mais nous avons eu droit à un chantage en règle : il serait placé d’office. Si au moins l’établissement avait refusé le traitement de Denis, mais non c’était même lucratif, la Sécurité Sociale remboursant l’acte alors que l’infirmière était à demeure….
Depuis sa sortie de l’I.M.E en 1989 (18ans) Denis travaille en C.A.T. à St-Denis où il est apprécié : comme depuis l’enfance, il est toujours prompt à rendre service, il aime les animaux : nourrissant les chats libres, il est bénévole lors de manifestations sportives : il tient le bar, ou coupe les oranges lors du semi-marathon, fait la quête du 1er novembre pour l’entretien des tombes des soldats morts pour la France, toujours disponible quand on a besoin de lui. Il a bien sûr repris l’escrime et les tireurs du département apprécient sa volonté, ses progrès et sa joie de vivre lors des compétitions où un classement spécial handicapé lui permet d’avoir le bonheur de ramener une coupe ou une médaille.
En janvier 2008 une crise majeure d’épilepsie au C.A.T nous a replongé dans l’angoisse.
Depuis 1992 où nous avions eu connaissance des cas de MCJ nous avions réussi à occulter plus ou moins cette menace. A l’époque comme en janvier de cette année j’ai téléphoné à une association pour m’informer laissant deux messages restés sans réponse…
Arrivant pour la première fois au tribunal un gendarme nous a dirigé vers un des bénévoles de l’Association MCJ/HCC. Nous avons été accueillis par un des membres du bureau, puis des autres membres de l’Association, avec beaucoup de gentillesse. Malgré le drame qu’ils ont vécu, c’est avec un grand courage que ces parents se sont donnés pour mission d’aider les familles des enfants à risque ; c’est un réconfort important, et nous avons le sentiment que Denis sera protégé par ce bouclier Humain ; qu’ils en soient remerciés.
Aujourd’hui Denis qui a résisté à tant d’erreurs médicales, est menacé : il a reçu des hormones contaminées : Que pouvons nous espérer ? que notre courageux escrimeur, fasse la plus belle des parade riposte à cette effrayante épée de Damoclès posée au dessus de sa tête par des irresponsables.
Le père, Yves : Notre fils Denis , aujourd’hui âgé de 37 ans, a donc reçu un traitement à l’hormone de croissance selon la prescription du Sce du professeur Girard de l’hôpital Trousseau de 1978 à 1986 sans interruption à raison de trois piqûres par semaine, ce qui représente plus de 1200 injections dont de l’hormone France Hypophyse contaminée car nous figurons dans la liste des familles à risque. Aujourd’hui, nous regrettons amèrement d’avoir fait confiance au médecin prescripteur car à partir des éléments dont nous disposons, nous sommes aujourd’hui convaincus que ce traitement était inutile. De plus, étant tous deux de petites tailles, nous n’avions rien demandé. Des dépositions des experts et des prévenus, j’ai retenu que les critères d’attribution de l’hormone étaient élastiques, l’essentiel étant d’élargir le champs de l’expérimentation thérapeutique dès que l’approvisionnement en hormones FH était suffisant. Il aurait été intéressant de connaître le nombre de dossiers définitivement rejetés pour le comparer à celui des dossiers acceptés.
Nous vivons donc depuis une quinzaine d’années avec le spectre de voir notre fils développer cette horrible maladie de C. J. Cette menace s’est précisée en 2003 quand nous avons reçu une demande d’informations de St Vincent de Paul à la suite d’une enquête de l’INSERM. puis en janvier 2008 quand Denis a fait , pour la première fois, une grave crise d’épilepsie.
Pour ma part, je ne parviens pas à comprendre comment des hommes de science et qui plus est des médecins ont pu commettre autant d’erreurs et on peut le dire persévérer diaboliquement dans l’erreur car au moins en 1985, tous les traitements auraient dû être interrompus. Or c’est à cette date que le traitement de Denis a été prolongé. Je ne puis m’empêcher de penser que cela risque d’avoir entraîné l’injection de trop.
Quand maître Honnorat a demandé au Nobel américain Monsieur Stanley Prusiner ce qu’il pensait des méthodes de prélèvement et de collecte des hypophyses de FH, la réponse a été autant que je me souvienne « je ne suis pas ici pour apporter une justification à des pratiques douteuses, c’est une question de bon sens ». Oui, les prévenus aveuglés sans doute par un orgueil démesuré ont manqué tout simplement de bon sens.
Que dire aussi du rôle de l’autorité de tutelle, le Ministère de la Santé qui avait des représentants chez France Hypophyse. Comment ont-ils pu accepter qu’une association loi 1901 ait eu autant de pouvoir sur un sujet aussi grave et soit dispensée d’une AMM. La confiance dont bénéficiait l’Institut Pasteur n’excluait pas, à mon sens, un contrôle strict de toute la chaîne depuis le prélèvement jusqu’à la distribution.
J’aurais aussi aimé entendre dans le prétoire les ministres de la santé qui ont eu à connaître du dossier. Pourquoi cette absence alors que les politiques donnent dans le registre compassionnel au moindre fait divers ? Dans ce dossier il y a tout de même une défaillance de l’Etat défaillance qui a entraîné à ce jour la mort de plus de cent quatorze enfants, adolescents et jeune adultes , détruit des familles et plongé dans le tourment les familles à risque dont nous sommes.
Après le responsable mais pas coupable entendu lors de l’affaire du sang contaminé, j’ai l’impression qu’ au fil des audiences de ce procès, les prévenus considèrent qu’ils ne sont ni responsables ni coupables. Je voudrais exprimer notre compassion à toutes les familles qui ont perdu un être cher après avoir vécu un calvaire. Leurs récits ont été bouleversants.
Tous ces drames n’auraient pas eu lieu si les prévenus avaient été fidèles à leur serment de médecin que je me permets de leur rappeler :
Au moment d’être admis à exercer la médecine, je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité. Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux. Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l’humanité. J’informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance et n’exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences. Je donnerai mes soins à l’indigent et à quiconque me les demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire. Admis dans l’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçu à l’intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira pas à corrompre les mœurs. Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. Je préserverai l’indépendance nécessaire à l’accomplissement de ma mission. Je n’entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés. J’apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu’à leurs familles dans l’adversité. Que les hommes et mes confrères m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonoré et méprisé si j’y manque ».
Me MOR : Quelles informations avez-vous reçues ?
Monique Leterme : Aucune sur les risques, par contre nous avions été informés que le produit était fabriqué par Pasteur
Me MOR : Quand les malaises hypoglycémiques sont apparus ?
Monique Leterme : Ils ont commencés après le début du traitement. Avant, ce n’était pas possible car à la maternelle ils n’auraient pas accepté notre fils. Mme Gourmelen a dit : « Il fallait bien que ça commence un jour ». D’ailleurs les malaises ont disparus après le traitement.
Famille X…
Ma fille a été traitée par hormone de croissance de 1983 à 1986.
Au travers de notre cas particulier, je vais vous parler principalement de l’information qui a été donnée aux parents. En 1982, ma fille est une très jolie petite fille, heureuse de vivre, mais, à presque 12 ans, sa taille est à 3 déviations standard de la taille moyenne et sa croissance est très ralentie. (3 cm / an depuis plusieurs années).
Elle a une insuffisance hypophysaire. Le diagnostic a été établi par l’Hôpital public.
Les doses d’hormone de croissance nous seront fournies par l’antenne locale de la Pharmacie Centrale.
Nous avons conscience que ce traitement n’est pas anodin. Mais, ce n’est pas un traitement expérimental. Il a un recul d’expérience de plus de 10 ans en France et de plus de 20 ans aux Etats-Unis. Si je devais qualifier le risque, tel que je le percevais. Je dirais que je percevais ce risque comme marginal et résiduel, et comme essentiellement lié à la réponse imprévisible de l’organisme, mais certainement pas à la qualité aléatoire et défectueuse du médicament.
Les résultats des premiers mois de traitement valident le diagnostic. J’apprends que l’hormone est extraite d’hypophyses prélevées sur des cadavres.
Je m’inquiète. Notre médecin pédiatre me rassure, en me disant que l’on ne prélève pas n’importe quelle hypophyse.
Concernant la transmission du cancer. Il me répond que le cancer n’est pas une maladie transmissible. Et, s’agissant des autres maladies, la purification réalisée élimine tout risque.
Je suis définitivement et totalement rassuré. Je ne poserai plus de question.
Avec le recul, je me rends compte que, lorsqu’une information nous était donnée, elle l’était de manière incomplète, fragmentée, et fermée ; ne laissant pas la place à une discussion sur le fond.
Il apparaît des difficultés d’approvisionnement en hormones, en raison nous dit on, du manque d’hypophyses. Et nous craignons l’interruption du traitement.
Nous adhérons à l’Association des Parents (APEAIHC) afin d’avoir plus d’informations sur l’évolution des approvisionnements. Notre seul lien avec l’Association est son Assemblée Générale annuelle ou son compte rendu.
Il n’est pas tenu d’Assemblée Générale de l’Association des Parents en 1983.
J’assiste aux AG de 1984 et 1985, en qualité de simple adhérent, essentiellement pour entendre le Pr. JOB, Président de France-Hypophyse et Président d’honneur de l’Association des Parents. 12 mai 1984 - Assemblée générale de l’Association des Parents (APEAIHC)
24 personnes sur 310 adhérents participent à l’AG du 12 mai 1984. L’ordre du jour prévoit une intervention du Pr. JOB, pour un point sur les problèmes de collecte des hypophyses dans les centres hospitaliers et sur la recherche en matière d’hormone de synthèse.
Son intervention sera de relative courte durée. Une demi-heure environ.
Le Pr JOB nous présente les problèmes de collecte des hypophyses comme étant plus d’ordre administratif que médical.
Il les relie :
•	d’une part à l’inculpation du Directeur Administratif de l’hôpital Lariboisière suite à un cas de rage survenu en 1979 à la suite d’une greffe de cornée.
•	et, d’autre part, à la nomination par le Ministère de la Santé d’Inspecteurs Généraux des prélèvements qui, dit-il, n’ont rien résolu, bien au contraire.
Je me rend compte aujourd’hui qu’il a passé sous silence le plus important c’est à dire les causes, médicales, profondes de ces difficultés et leurs conséquences sur la qualité des hormones produites ainsi que sur les risques induits pour les patients.
8 juin 1985 - Assemblée générale de l’Association des Parents (APEAIHC)
J’assiste ensuite à l’AG de l’Association des Parents le 8 juin 1985.
On va s’y attarder, car cette réunion importante a été évoquée à différentes reprises, de manière plus ou moins controversée.
J’en ai conservé mes notes personnelles et le compte rendu officiel. La réunion se tient à l’Hôpital Saint Vincent de Paul à Paris – un samedi matin.
J’y suis toujours en qualité de simple adhérent. Le Pr JOB doit intervenir.
Mais, l’ordre du jour ne précise pas sur quel sujet.
40 personnes sur 435 adhérents sont présents selon le compte rendu. Moins d’après moi. Pour mémoire : 1000 enfants étaient en traitement à cette époque.
La réunion va durer environ 2h à 2h30.
Le Pr. JOB arrive, après le début de la séance, au moment voulu par l’ordre du jour, et il quittera la salle juste après son intervention.
Il explique l’origine des retards des approvisionnements en hormones. En voici l’essentiel avec les mots du Pr JOB à quelques écarts mineurs près :
•	France-Hypophyse a connaissance fin avril 85 qu’aux USA, 3 patients autrefois traités par l’hormone de croissance archaïque RABEN sont décédés d’encéphalite. Un premier décès est intervenu en novembre 84. Il s’agit d’un homme de 31 ans, diabétique, victime de maladies multiples. Il est suivi de 2 autres décès. Soit 3 décès, en plus de 15 ans de traitement aux USA,
•	Les dispositions prises par les Américains sont : l’arrêt des distributions Kabi et Serono qui sont les deux fabricants présents sur le marché, et l’instruction donnée aux parents d’arrêter immédiatement les traitements.
•	La relation de cause à effet entre le traitement et ces décès n’est pas établie.
•	S’agissant de l’hormone France-Hypophyse, c’est la technique de purification ROOS, qui est utilisée par Pasteur. Cette technique représente un très grand progrès par rapport à la technique RABEN, Pour nous parents, le choix de Pasteur comme sous-traitant de France-Hypophyse c’est la garantie absolue de qualité.
•	Les hormones Kabi seront retraitées.
•	Après de multiples réunions avec Pasteur et France-Hypophyse et la consultation des experts qui connaissent bien les encéphalites à virus lents, « Le risque est jugé excessivement faible. Toutes les précautions ont été prises pour utiliser des produits de haute fiabilité ». L’autorisation provisoire de poursuite des traitements a été donnée par le Ministère de la Santé.
Et, il poursuit son exposé en parlant longuement de l’hormone bactérienne ou hormone de synthèse
Selon le Pr. JOB « une question très importante demeure : l’hormone bactérienne est-elle suffisamment au point pour assurer la relève de l’hormone extractive sur la totalité des traitements ? »
Il évoque alors les difficultés de purification de l’hormone bactérienne ou de synthèse et les risques de formation d’anticorps. Au final, la position Française est de ne pas se précipiter.
Je n’étais pas inquiet avant la réunion. Le Pr JOB et le Ministère de la Santé m’apparaissent comme très attentifs et prudents. Je reste totalement rassuré.
Le Pr JOB nous signale qu’un article du journal Le Monde de la veille, traite du sujet. Coïncidence ! J’en prendrai connaissance pendant mon voyage de retour.
Cet article laisse entendre que l’enjeu est essentiellement commercial. En voici un court extrait :
« Seuls les dirigeants de Kabi Vitrum ont considéré qu’il existait un risque de dissémination et ont préféré arrêter la production d’hormone naturelle.
Plusieurs hauts responsables de la santé qui demandent à ne pas être nommés, trouvent cette décision plus suspecte. Ils font remarquer que cette annonce coïncide avec la mise au point par Kabi Vitrum et Genentech d’une hormone de croissance produite par génie génétique, qui sera commercialisée sous peu dans le monde entier »
Dans le même article les dirigeants de Sanofi annoncent qu’ils vont produire, sans doute à partir de fin 86, soit dans 1 an et demi, une hormone de croissance par génie génétique.
Revenons à la réunion. Le Pr JOB conclut son intervention, de manière inattendue . Et au détour d’une phrase, il nous dit :
« Vous désirez que vos enfants soient soignés et que l’on ne prenne pas de risques. Imaginez que l’on ne puisse pas avoir les deux à la fois. Je voudrais savoir si la majorité des parents est pour traiter, à condition que le risque soit minime, ou pour arrêter. »
Il est procédé immédiatement à un vote, à main levé.
Et, les parents présents à l’Assemblée Générale approuvent à l’unanimité la poursuite des traitements.
Je me souviens encore du silence qui a précédé et qui a suivi ce vote. La question était doublement surprenante car elle ne pouvait pas entraîner de réponse négative compte tenu de ce qui avait été dit.
Et, j’ai ressenti un malaise, sans doute comme d’autres, mais sans être en mesure de l’analyser dans le détail, et encore moins de le formuler. Oui, j’ai ressenti la brutalité de la question car nous n’avions ni les éléments médicaux, ni la qualification requise pour y répondre en pleine intelligence. Nous étions dans une situation d’infériorité intellectuelle, sous la position dominante du Pr. JOB. Et, nous étions tenus de répondre sans délai à cette question imprévue qui nous dépassait.
Les dangers potentiels de l’hormone France-Hypophyse étaient cachés aux familles. En particulier :
•	Le non respect de la Circulaire DGS du 20 mars 80
•	Les risques liés à la collecte dans des établissements à risques
•	Les risques liés à l’absence de contrôle amont sur l’état sanitaire des donneurs et sur celle des hypophyses prélevées,
•	Les risques liés au mélange des hypophyses et à la dispersion de la contamination introduite par le conditionnement, et par l’appareillage employé.
•	Les risques liés au procédé de purification utilisé par Pasteur qui « ne permet pas d’inactiver les virus moyennement résistants » – comme l’avait dit le Pr Montagnier, dans sa note de janvier 80, que nous ne connaissions pas.
•	Et enfin l’absence d’une organisation qui permet d’avoir l’assurance de la maîtrise des risques, ou qui conclut à leur non maîtrise. Nous étions dans une totale ignorance du tableau clinique qu’il fallait associer à « l’encéphalite », qui ne nous apparaissait pas comme une maladie gravissime.
Nous savions encore moins que l’agent pathogène de l’encéphalite est hautement contaminant, qu’il est indétectable ce qui rend inefficace tout contrôle qualité sanitaire sur l’hormone en fin de fabrication. que la phase silencieuse de la maladie est très longue, et que cette maladie est toujours mortelle.
Or, c’est bien sur la base des connaissances précises de la maladie de Creutzfeldt-Jakob et des risques liés aux prélèvements des hypophyses et au procédé de purification employé, que les Autorités de Santé Américaines jugent que les 3 décès sur des dizaines de milliers d’enfants traités sont statistiquement représentatifs d’un drame en préparation, qui se révèlera avec toutes ses dimensions dans les années à venir, et qu’ils prennent leur décision.
Tout cela nous ne le savions pas, mais Pasteur, la Pharmacie Centrale, France-Hypophyse, et le Ministère de la Santé le savaient. Des alertes avaient été données en 1980, puis en 1983 et enfin en mai 1985.
Et piqûre après piqûre, plusieurs fois par semaine et pendant 4 ans - plus de 500 piqûres au total pour notre fille - comme tant d’autres parents, nous inoculerons avec mon épouse les maladies et peut-être la mort à notre enfant.
Alors, après avoir entendu ou lu ce qui s’est dit dans cette salle, je m’interroge :
•	Pourquoi cette caution de parents crédules et confiants était-elle nécessaire au Pr JOB lors de l’AG des parents ?
•	Quelle responsabilité nous as t’on fait partager ? 23 ans après la réunion, en re-visionnant l’émission de télévision « Pièces à Convictions » diffusée sur France 3 en 2005, je découvre la décision du Ministère des Affaires Sociales – Direction de la Pharmacie et du Médicament - Mission Scientifique Dr COQUIN notifiée à l’Institut Pasteur, à Serono et à Nordisk. Elle précise je cite, que « le ré-examen a abouti à la conclusion que le système mis en place en France fournit l’assurance d’une utilisation convenable de l’hormone de croissance et qu’il n’y a pas lieu de le modifier ».
Comment ont-ils pu écrire cela, quand on sait ce qui vient d’être dit. Et ils le savaient en juin 85. C’est effrayant !
La décision est datée du 10 juin 1985, soit 2 jours après l’AG des parents.
Le 8 mai 1992, lors de l’AG de Grandir, le Pr JOB justifiera la décision prise en 1985 notamment en s’abritant derrière la « réponse unanime des médecins de continuer le traitement, et la réponse donnée par les parents lors de l’AG de juin 1985 »
Monsieur le Président, j’ai l’intime conviction d’avoir été abusé et trompé, et rendu solidaire sans le savoir, d’une décision que j’aurais réprouvée si tous les éléments d’information disponibles à l’époque m’avaient été fournis en juin 85.
Le drame nous touche
6 ans après la fin du traitement, le 7 mars 1993, le drame nous touche, brutalement. Nous apprenons comme beaucoup d’autres, par la presse, à la lecture d’un programme de télévision, que l’hormone de croissance était contaminée : 21 enfants atteints, 14 sont décédés, et il apparaît un nouveau cas chaque mois.
Et c’est bien cela aussi le scandale. Depuis la fin du traitement en décembre 1986, nous n’avons jamais reçu la moindre alerte, la moindre information, alors que tous disposent de notre adresse.
Aujourd’hui, ma fille mesure 1 m 55. Mais quelle aurait été sa taille sans traitement, sachant que la déficience hypophysaire, a disparu ?
Plus de 111 morts officiellement reconnus aujourd’hui, combien l’année prochaine et combien les années suivantes
Depuis 1993, nous suivons la progression inexorable de la maladie, avec une grande tristesse, et en totale solidarité avec les familles endeuillées.
Rémi : Nous sommes une famille de 5 enfants traités dont 4 pendant la période à risque. Je rends hommage à mes compagnons d’infortune. Nous avons été traités à Nancy. Nous ne savons pas les lots que nous avons reçus, ils complétaient notre carton avec ce qu’ils avaient sous la main. En plus chez nous n’importe lequel de nous 5 prenait n’importe quel piqure, du moment que nous avions le nombre qu’il fallait.
Me MOR : Votre mère faisait partie de l’association Grandir ?
Rémi : Oui, Grandir c’était le service après vente de France Hypophyse ! Nous avons appris les cas US le soir de Noël, donc après nous n’avons plus parlé que de cela.
Me MOR : Comment gérez-vous votre vie ?
Rémi : C’est très difficile. J’ai divorcé, j’ai fait beaucoup de dépressions. Heureusement j’ai été aidé par les 2 associations, mais uniquement par elles. La seule visite que nous avons eu c’était pour prendre notre sang, pour faire des études, jamais un soutien.
Me MOR : Vous avez des enfants ?
Rémi : Oui, beaucoup plus grands que moi !
Famille Sara PICAZO
Je m’appelle Sara PICAZO, je suis artiste-peintre et auxiliaire d’intégration et j’ai trente-sept ans.
Je fais partie des enfants ayant reçu des lots contaminés d’hormones de croissance entre 1981 et 1986.
Je viens d’une famille désunie, d’un père immigré espagnol et d’une mère française.
Depuis mon plus tendre âge, j’ai été soigné à l’hôpital Trousseau, l’hôpital des enfants. Vers l’âge de dix ans, mes parents ont été alertés que j’avais une déificience en hormone de croissance. On leur a dit que je risquais de ne pas avoir une taille normale. Profitant du peu de culture scientifique de mes parents, les médecins leur ont proposé la solution miracle : les piqures aux hormone de croissance qui pourraient redonner une taille normale ; Sans toutefois préciser que ce traitement était prélevé sur des cadavres. Mon prescripteur était Monsieur GIRARD. Pourtant malgré l’ignorance de mon père et de ma mère, ils leur avaient précisé qu’il l’utiliserait, à condition que cela soit sans risque. Les médecins ont mis en confiance mes parents et comment avoir des doutes sur un hôpital public et sa pharmacie centrale, associée à l’institut Pasteur, réputé et renommé. Mes parents ont suivi à la lettre les instructions et pour moi a commencé l’isolement et la douleur avec les piqures et les tests à jeun. Un traitement lourd et lourd de conséquences pendant plus de cinq ans. Souvent, lors des tests, je me fâchais avec la pédiatre, Mme GOURMELEN, qui calculait ma taille et faisait toujours des remarques désobligeantes, car je n’atteignais pas la courbe rouge, celle dite « normale ». Elle voulait encore plus de piqures et je n’en voulais plus. C’est suite à ce diagnostic, qu’à partir de 1984, une des périodes les plus risquées pour les lots contaminés, j’ai reçu quatre injections d’hormones par semaine, augmentant ainsi les probabilités d’une contamination.
Dans les années 90, le cauchermard s’installe dans ma famille quand nous avons appris par les media le premier décés, suite à la maladie de Creutzfeldt-Jakob, d’un enfant traité aux hormones de croissance. Par la suite, nous avons également appris qu’il y avait au moins cinq morts par an. La pédiatre nous a alors contactés, mais j’ai préféré me voiler la face et refuser l’évidence. Avec l’augmentation du nombre de décés, j’ai alors pris peur et j’ai voulu savoir si j’avais été empoisonnée par ces lots à risque.
J’ai été reçue par le docteur CABROL à l’hôpital Trousseau en 1999 qui m’a alors confirmée que je faisais partie des enfants ayant reçu des hormones de ces lots à risque. Elle m’a alors crachée à la figure la liste morbide des manifestations de cette maladie. Toute l’horreur se déroulait sous mes yeux. Cet entretien a eu lieu sans aucun soutien psychologique et sans aucun respect pour ma personne. Je suis sortie en pleurs, sans personne pour me soutenir et m’aider.
Je suivais alors l’évolution des cas de décès dans les media et j’éspérais que l’hécatombe s’arrête. Elle ne s’arrêtait pas.
Angoissée, je pensais qu’on pouvait dépister cette maladie. J’ai alors été voir le professeur Brandel à l’hopital de la Pitié-Salpétrière. J’ai été reçue, toujours sans psychologue, ni aucune aide et il ne m’a fait que des tests de reflexes.
Depuis, je vis avec ces angoisses récurrentes où j’ai peur que la maladie se déclenche. Ainsi, il m’arrive parfois, quand j’ai des insomnies la nuit, de penser qu’il s’agit des premiers symptomes de la maladie. A chaque nouveau décès, j’ai l’impression que la mort se rapproche de moi. Je suis un traitement psychothérapeuthique et médicamenteux. Mon psychothérapeute atteste d’ailleurs dans un certificat que j’ai (je cite) « une inquiétude profonde en rapport avec une incertitude concernant son état de santé à venir ».
Voilà mon histoire, maintenant je suis là et j’entends depuis le début de ce procès qu’on ignorait la maladie, qu’on ne savait rien sur les conséquences de ce traitement, rien sur les premières informations sur les premiers cas de morts aux Etats Unis, rien sur la traçabilité des lots d’hormones empoisonnées, rien sur l’extraction de l’hormone et les conditions et l’hygiène de cette extraction. Quand on sait si peu, ne doit on pas se dire qu’on ne connait pas non plus les conséquences de la consommation de cette hormone ? Alors pourquoi malgré toutes ces ignorances, ne pas avoir arrêté de fournir cette hormone ? . . .
Client de Me Fau
Danièle : Je suis la maman de Sébastien. Je voudrais vous parler du combat d’un jeune contre la maladie afin qu’elle ne lui gâche pas la vie. Il était corpulent étant jeune, il se faisait traiter de bououle ! On a consulté à la Pitié-Salpêtrière. Sa croissance s’est bloquée, il secrétait anormalement de la cortisone. En 84 on découvre qu’il souffre de la maladie de « Kuching » (15 ans, 1,39 m) Il a été opéré mais il a eu des séquelles dans sa croissance. Il s’est retrouvé en déficit complet. Il a été traité par hormone extractive, traitement décrit sans danger, sans risque. Son dossier a été déposé à France hypophyse. On ne nous a jamais parlé de risques quelconques. La question ne s’est pas posée, il souffrait beaucoup de sa petite taille. On nous a parlé de Pasteur, il a eu des hormones de chez Pasteur. A 18 ans, le traitement a été arrêté, il a grandi de 20 cm. Nous ne remettons pas le traitement en cause, mais la façon dont les hormones ont été faites. Ces années ont été dures surtout pour sa sœur que l’on avait négligé pour le traitement de Sébastien. Il est sorti majeur de sa promotion DEA à Orsay. En 1992, apparaît le drame dans la presse. C’est la stupeur, il l’a su de suite. On a écrit à Job. Hélas, le 12/08/93, Job nous écrit « Sébastien a reçu 1 seul lot à risque » En fait il ne nous disait rien d’autre. Tout ce que l’on a appris sur cette maladie, vrai ou faux, l’a été dans la presse. Sébastien a voulu ignorer les risques. Il s’est épanoui dans sa vie professionnelle, affectueuse et familiale. Il est marié, nous nous protégeons les uns les autres sans en parler. Nous avons vu des émissions à la TV, nous avons pratiqué la politique de l’autruche. Nous nous sommes portés partie civile. La PCH, ce n’est pas une quincaillerie, la traçabilité doit exister. S’il est atteint de la MCJ que vont devenir ses filles ? Sébastien a été traité en 1985 juin, il n’aurait pas du recevoir d’HC extractive !
Négligence, argent, corruption, que de négligences. Nous avons eu une chance immense pour l’instant, mais jusqu’à quand ? Il a du taire ces risques à son employeur. Pour tout cela, nous demandons réparation. . . .
Famille BELKIRI
Toufik : Il n’arrive pas à parler et repart. . .
Clients de M Honnorat
Mlle : Cela faisait environ 6 mois que j’entendais parler de la maladie de Creutzfelt-Jakob dû aux hormones de croissance, à travers les médias. J’ai mis du temps pour réaliser que j’étais également concernée, le temps, peut-être, d’accepter cette réalité. En effet, je devais avoir entre dix ou douze ans à l’époque, et cela semblait correspondre exactement à la période à risque.
Puis, un jour, il y a environ deux mois de cela, lors d’une conversation téléphonique avec ma mère, je lui ai demandé, de façon anodine, et sans même l’avoir prévu, quand est-ce que j’avais eu les hormones de croissance : c’était bien entre 1983 et 1985. Là j’ai senti que quelque chose lâchait en elle, et elle m’a répondu, je l’entends encore : Ma pauvre chérie, ça fait 20 ans que je m’angoisse à cause de ça. Et puis elle m’a alors parlé de son implication dans le procès, de l’association dans laquelle elle était depuis des années etc…
Mon passé m’est revenu en pleine figure, les images tournent en boucle, celles de moi petite fille, et de ma mère qui m’emmenait à la piqûre. L’infirmier qui claquait l’ampoule avec son doigt. Et puis la boulangerie à côté, où ma mère m’achetait des bonbons en sortant. J’était loin de penser que le produit qu’on m’injectais pour m’aider à grandir, allait peut-être me tuer. Comment pouvait-on l’imaginer ? Mon enfance s’assombrit et laisse place à l’effroi.
Je repense à ces vingt ans passés, et à ma mère qui a porté un tel secret pour me protéger. Quelles frayeurs elle dû avoir lorsque j’étais malade, ou lorsqu’elle apprenait le décès d’autres enfants qui avait reçu le même traitement que moi. Ces années, où je grandissais, auraient du être une joie pour elle, et elles ont été un calvaire. J’en ressens une profonde tristesse, et j’en veux énormément à ceux qui ont gâché notre vie et celles de tant d’autres familles. Je remercie ma mère de ne pas me l’avoir dit, mais je sais maintenant, que les angoisses que j’ai traversées pendant mon adolescence, que les difficultés que j’ai eues à me construire jusqu’ici, sont dues en grande partie à sa peur de me perdre, toujours présente depuis qu’elle a su ce qui pouvait m’arriver.
Si pendant toutes ces années passées, je ne pouvais pas mettre de mots sur cette souffrance, maintenant, il en est tout autrement. Maintenant, ma vie a changée. Cette histoire aujourd’hui je la connais, je peux aujourd’hui la raconter. C’est l’histoire d’une petite fille, qui trois fois par semaines, pendant deux ans, allait jouer sa vie à la roulette russe, l’arme est silencieuse et invisible. Elle agit par l’intérieur. C’est ma vie qui d’un jour à l’autre, d’une injection à l’autre allait basculer, être anéantie. Cela ressemble à un mauvais rêve, j’en ai des vertiges lorsque j’y pense. Lorsque je me revois petite fille, allongée sur le ventre, mon corps totalement livré au danger.
Cette nouvelle provoque en moi un grand bouleversement, plus les jours passent, et plus j’en prends conscience.
Comment peut-on disposer ainsi de la vie des autres ? De quel droit, des hommes, des femmes, des scientifiques, des médecins se sont-ils donné le pouvoir de vie ou de mort sur moi et sur d’autres enfants ? De quel droit ont-ils délibérément volé nos vies en les soumettant à un traitement incertain. Ils ont administré les hormones, sans avoir pris les précautions sanitaires qui s’imposaient à sa fabrication, ils ont fait des manipulations hasardeuses, et enfin, quand ils ont été tenus au courant des risques, ils n’en ont pas tenu compte et ont continué à distribuer le produit, alors qu’ils savaient que cela pouvait avoir des conséquences désastreuses.
J’ai d’ailleurs été choquée en lisant le résumé d’une audience, sur le site d’une association de victimes, où j’apprenais que le professeur Montagnier avait dit que s’il avait eu à traité un de ces enfants avec des hormones de croissance à cette époque, il ne l’aurait pas fait. En effet beaucoup avaient été prévenus du danger et malgré tout, cela continuait, des enfants allaient s’exposer tous les jours à leur mort programmée.
Et le pire, c’est que nous allions à l’abattoir en toute confiance et dans l’ignorance totale.
Cette image peut paraître choquante, mais elle est pourtant à la hauteur de ce que ressens. En effet, ce qu’on m’inflige est d’une grande violence. J’en fais des cauchemars presque chaque nuit.
J’ai la chance d’être passée à côté jusqu’ici, de pouvoir encore m’indigner contre de tels agissements. J’ai la chance, si je puis dire, d’avoir peur, encore aujourd’hui de ce qui pourrait m’arriver demain. Me voilà, moi et beaucoup d’autres, dans une drôle de situation, comme en sursit, à survivre avec une angoisse omniprésente, à se poser des questions sans réponses, sommes nous porteur de la maladie, serons-nous épargnés ou non, et si elle s’abat sur l’un de nous, pourra-t-on nous soigner ? Personne, j’en ai bien peur.
Je suis atteinte au plus profond de mon être, j’ai mal, mal de savoir que beaucoup en sont morts, et cela par la négligence de personnes irresponsables et inconséquentes, c’est inacceptable. Et comme je comprends la colère des familles.
J’ai mal d’avoir été moi-même méprisée, manipulée, en ayant mis, sans le vouloir, mon destin entre leurs mains. Entre la main de ceux qui auraient dû, de par leur fonction et de par leur qualification, être les premiers à s’inquiéter et à réagir dès la première alerte, à tout arrêter pour éviter cette catastrophe. C’est incompréhensible, mais malheureusement, c’est la réalité, c’est ma réalité, et je ne peux qu’être révoltée face à une telle injustice.
Christel Lazarevsky : Je remercie mes amis de l’association d’être mes amis, de savoir me comprendre en raison de leur propre souffrance.
L’accès au traitement par hormone de croissance extractive de ma fille sophie a été mis en place à partir du mois de janvier 1983, (période à risque coïncidant avec l’époque où les prescriptions ont afflué pour des enfants à déficit partiels)
C’est à l’hôpital TROUSSEAU que ma fille a été suivie, les médecins prescripteurs étant Madame Gourmelen, puis Madame Pierret, Sophie à 10 ans ½ était d’une taille évaluée à (-2,26 DS). en juin 1985, -à ma demande expresse, le traitement a été interrompu sophie allait avoir 13 ans et mesurait 143 cm, soit (-1,93 DS)
Pourquoi l’arrêt du traitement, parce qu’au printemps 1985, j’ai reçu par la poste une enveloppe anonyme qui contenait la photocopie d’un article où il était question d’un homme de quarante ans mort à la suite d’un traitement par hormone de croissance. Cela m’a fait un sacré choc !
Arrêt immédiat du traitement, non utilisation des flacons en ma possession !
Je voudrais préciser que lors de la dernière consultation où j’exprimais mon désir d’interrompre le traitement le médecin m’a demandé pourquoi j’avais pris cette décision, j’ai donc répondu que c’était à la suite du décès d’un patient américain, il m’a alors été indiqué que la plupart des familles avait poursuivi le traitement de leurs enfants (sous entendu qu’il n’y avait pas de danger en France). Il n’y a eu aucune allusion à l’information donnée antérieurement aux parents par France hypophyse et je n’ai eu à signer aucun document pour officialiser ma décision, contrairement aux familles auxquelles M.JOB au cours de l’année 1985 a demandé confirmation écrite pour continuer le traitement, ce qui prouve qu’il avait à l’époque un sérieux doute sur les risques possibles puisqu’il s’est « couvert » en quelque sorte par cette manipulation. Je dois dire également, qu’au cours du traitement dispensé à ma fille je n’ai jamais rencontré Monsieur GIRARD, responsable du service d’explorations fonctionnelles, Monsieur Job et France Hypophyse ne m’ont jamais contacté. A l’époque personne ne m’a fait part des interrogations concernant le processus de traitement des hypophyses par l’URIA !
A posteriori, je m’étonne que des médecins qui, lorsqu’on les écoute, paraissent aussi soucieux de l’avenir des enfants qu’ils ont « sauvés d’un grand malheur » , ne se soient aucunement manifestés à l’arrêt du traitement, que cela n’a donné suite à aucun examen médical de contrôle sur l’état général de ma fille et que personne ne s’est inquiété de sa santé au cours de toutes ces années.
Donc le traitement s’arrête en 1985, hélas trop tard pour éviter la contamination. En effet, c’est sept ans après en 1992 que le scandale a éclaté dix cas se déclarent en France. Ce n’est plus la peur qui me saisit alors mais la terreur ! le coup a tué en moi tout espoir de vie normale, sont venus l’horrible dissimulation, la culpabilité. Je n’ai pu rien dire muselée par cette angoisse, tenaillée depuis par les moindres maux dont mon enfant pouvait se plaindre, craignant à tout instant que la maladie se déclare, que la vérité tue sa vie, son équilibre.
Donc, Pendant ces longues années tout s’est détérioré autour de moi, mon angoisse a suscité auprès de mes enfants un déséquilibre inévitable , bien sûr mon couple s’est détruit et l’enfant en danger subissant la pression muette de ma souffrance a eu recours, de sa propre initiative, à une aide psychologique, car un secret de cette nature travaille dans l’ombre et atteint irrémédiablement ceux qui sont concernés. Je pense que la maladie psychique du frère unique de sophie qui s’est déclarée en 1997 n’est pas sans rapport avec le trouble profond qui s’est installé, à l’époque, dans le milieu familial.
J’ai relevé dans les déclarations du professeur JOB la fierté avec laquelle il a mentionné le nombre important des ses petits enfants ! lui est-il venu à l’esprit qu’il a réduit à néant plusieurs générations ? je ne crois pas !
Le professeur JOB est un homme au-dessus de tout soupçon , c’est certainement un point de vue qu’il partage absolument, se mettre en doute voilà qui est impossible pour une telle sommité évoluant dans les sphères de la haute société, en est-il de même dans le monde de la médecine ? cela reste à prouver !
Pourtant si, dès 1981, car déjà à l’époque la MCJ était connue, comme c’ était son devoir de le faire, il avait dit à ses fameux parents et enfants qui le suppliaient désespérément, selon lui, de faire quelque chose pour gagner quelques centimètres, que le risque d’être petit n’était rien comparé au risque de mourir d’une maladie abominable et irréversible et que leur désespoir et leur angoisse présentes n’étaient rien devant cette éventualité. croyez-moi, aucune des personnes présentes n’auraient hésité devant ce choix., alors que M. JOB arrête de se faire passer pour une victime et un bon samaritain en acceptant d’être le maître d’œuvre d’un traitement dont il n’avait pas le droit d’ignorer, en 1983, les risques potentiels. Il s’agissait seulement de respecter les règles élémentaires de déontologie dont doit faire preuve, en tout temps, un praticien dont le premier devoir est « d’abord de ne pas nuire « « «
Dans cette terrible affaire nous avons pu voir ce qu’il en coûtait de missionner un médecin qui a une vocation de coursier et de confier à un porte plume des pouvoirs sur la vie d’enfants vulnérables. Qui, comment, pourquoi a-t-il été possible de laisser agir des personnes dont le manque de compétence en la matière est manifeste ?
Comment est-il possible qu’une association loi 1901 ait pu s’introduire dans le domaine de la santé publique et être habilitée à mettre sur le marché un produit baptisé empiriquement médicament sous le couvert d’institutions ayant pignon sur rue ? Qu’on m’explique !
Pourquoi l’alerte du professeur Montagnier dès 1980 n’a pas été entendue par tous ces médecins complices dans leur action ? qu’est-ce qui les a rendu sourds à ce point ? L’habitude d’une pratique criminellement négligente, la certitude d’être au-dessus des lois ? la volonté de garder le monopole de la production ?
Comment expliquer autrement qu’en 1983 jusqu’en 1986, 1987, 1988 cette hormone extractive a été prescrite à des enfants qui ont reçu pendant des mois des injections mortelles alors que l’hormone synthétique était déjà pour ainsi dire sur le marché : mais que faire de tous les lots en attente, dont la plupart sont contaminés ?
Et bien on les écoule, eux les décideurs cela ne leur posent aucun problème, ces familles obscures et ignorantes que peuvent-ils craindre d’elles ? Ces enfants ce sont des inconnus, Ils ont des lots, ils les vendent ! le profit n’a pas d’état d’âme, et il permet toutes les dérives. Cela ne doit plus être vrai aujourd’hui car c’est insupportable !
Après plus de quinze ans de procédure, Mesdames et Messieurs qui siégez dans ce Tribunal c’est le moment d’user de votre pouvoir de reconnaître que la vie de centaines de personnes a été terrassée par le malheur, le deuil, la terrible angoisse au jour le jour. Faites quelque chose pour la justice, que nous n’ayons pas été brisés sans que les coupables n’aient été désignés et punis, c’est notre seule possibilité de délivrance, elle n’est ni vaine ni inutile pour nous qui continuons de souffrir à cause d’eux dans l’ombre, la solitude, l’exclusion parce qu’ils refusent de reconnaître leurs fatales erreurs, ils nous ont trompés ils ont mentis, ils ne peuvent plus dire qu’ils ne savaient pas !
Aujourd’hui ma fille connaît la vérité, le début du procès ayant été médiatisé elle n’est pas cette fois passée à côté de l’information et de la terrible menace qui pèse sur elle, cette situation va engendrer d’autres douleurs, d’autres inquiétudes, Croyez-vous que la joie de vivre est encore possible pour elle maintenant ? Croyez-vous qu’elle pourra décider de mettre au monde un enfant ?
Le fait qu’elle connaisse la réalité, loin d’atténuer mon inquiétude, redouble ma peur, car elle a peur elle aussi, la peur est omniprésente entre nous et étouffe notre amour et c’est une douleur affreuse !
En conclusion, je réclame justice et réparation aujourd’hui, et pour demain je demande instamment que les personnes à risque qui n’ont pas encore compris le terrible danger qui les menace et les familles dont un des membres développerait la maladie, et il y en aura malheureusement selon les experts, puissent, après ce procès, qui risque, quelle que soit son issue, d’étouffer définitivement ce scandale, demander réparation à la justice et à l’Etat.
Clients Me BIBAL
Famille FOUILLEUL
Mme Bénédicte Fournier : sœur d’olivier décédé
Je suis la sœur d’Olivier. Olivier est né le 15 janvier 1970 et a reçu un traitement par hormone de croissance extractive entre 1976 et 1988 pour insuffisance hypophysaire.
Olivier n’a jamais parlé de son traitement, il le vivait plutôt bien. C’était un jeune homme brillant, inscrit en maîtrise de droit et qui avait beaucoup d’ambitions. Puis au tout début des années 90 éclate en France le scandale visant l’hormone de croissance.
Les médias s’emparent de cette affaire et nous voilà au cœur du débat en ayant eu aucune information au préalable. C’est à ce moment là que nous avons connu un début de descente aux enfers. Nous subissions l’évolution des débats à travers les médias, presse et journaux télévisés sans pouvoir en parler en famille car nous redoutions tous l’issue de la maladie et il ne fallait surtout pas inquiéter Olivier, c’est le souvenir que j’ai de cette période. C’était devenu en quelque sorte un sujet tabou. Tabou afin d’éviter toute souffrance inutile, tabou afin de préserver Olivier. Cependant, avec du recul, je me rends compte que lui vivait avec ses angoisses au quotidien sans rien laisser paraitre.
Puis arrive le mois d’août 1995, mois fatal pour Olivier. En effet, Olivier décide de prendre rendez-vous auprès d’un Professeur (dira t il à une des ses amies proches) à l’hôpital de Saint Vincent de Paul afin d’obtenir des informations sur son propre dossier et également sur cette maladie de Creutzfeldt Jakob citée par les médias.
Maman lui propose de l’accompagner mais la réponse est négative ; c’est seul qu’il souhaite se rendre à ce rendez-vous.
Olivier est ressorti de cet entretien choqué et pour preuve, mes parents ont été de suite contactés par une personne de Saint Vincent de Paul, une sœur, qui a indiqué à mes parents avoir trouvé Olivier prostré dans les couloirs de l’hôpital. Elle lui aurait conseillé de ne pas s’inquiéter outre mesure et de prendre contact avec l’hôpital de la Pitié Salpêtrière sachant que les dossiers étaient soit disant là-bas.
Avec le recul, je peux affirmer que sa vie s’est arrêtée le jour de cette entrevue. En effet, Olivier qui était un jeune homme communicatif s’est soudainement replié sur lui –même ; il ne prenait plus part aux conversations que nous pouvions avoir en famille ; il passait beaucoup de temps dans sa chambre les week-end. Ce n’était pas le grand frère que je connaissais, c’était un autre personnage soucieux. Je ressentais ce mal être qui l’habitait peu à peu et nous étions tous impuissants face à son désarroi sans vraiment comprendre ce qui se passait.
Notre petite sœur, Mathilde, âgée à l’époque de 11 ans, l’a retrouvé un jour tenant dans ses mains son appareil à injections, une seringue semi-automatique qui lui servait à injecter le produit lui-même lorsqu’il quittait la maison quelques jours et qu’il était obligé de poursuivre le traitement ; une autre fois, elle l’a surpris, toujours dans sa chambre, nu cette fois ci, un miroir à la main, regardant de près chaque partie de son corps, cherchant le moindre indice qui pouvait évoquer le début de la maladie. Il vivait dans une angoisse perpétuelle ; c’était devenu une sorte d’obsession au quotidien.
Olivier a cessé de lutter contre toutes ses appréhensions le 4 décembre 1995 en décidant de nous quitter brusquement, nous laissant comme seul message sur son bureau, des brochures concernant cette fameuse hormone de croissance et la maladie de Creutzfeldt Jakob.
De plus, j’ai récemment demandé à obtenir la copie de son dernier dossier médical auprès du CHR d’Orléans. Conformément à mes souhaits, celui-ci m’a été adressé dans les plus brefs délais. C’est alors qui j’ai pu constater que son état dit « dépressif » n’était pas anodin et était plus que légitime. Je cite les observations du médecin « angoisse est due au risque de creutzfeldt Jakob et problème d’accès à son dossier ».
Il est également précisé dans ce dossier qu’Olivier n’avait aucun antécédent psychologique mais qu’en revanche, il était suivi depuis quelques jours (deux jours exactement) pour un syndrome d’allure dépressive.
Les seuls mots qu’Olivier était capable d’exprimer au personnel hospitalier ce soir du 4 décembre 1995 traduisaient une panique effroyable : « j’ai peur » disait il. Sans doute ses dernières paroles.
Je souhaite par le biais de ce procès, mettre la lumière sur deux faits bien précis ; d’une part celui du manque total de communication de la part des médecins, d’autre part le manque de considération de certaines personnes du monde médical envers la détresse morale des patients traités qui traduit à la fois un manque de rigueur dans le suivi des dossiers mais également un manque de respect envers toutes les familles touchées par ce fléau.
Quand il y a un doute, on s’abstient, on ne met pas en péril des vies humaines.
Jamais le service de Monsieur Job de l’Hôpital Saint Vincent de Paul n’a alerté mes parents pour les avertir de l’existence de lots contaminés ; encore moins des éventuelles conséquences néfastes et différées liées à l’effet du produit injecté aux enfants traités entre 1983 et 1985.
Je me pose certaines questions depuis le jour où l’on m’a annoncé qu’en effet, mon frère avait reçu des lots dits à risques : "que s’est-il passé le jour de cet entretien ? que lui a-t-on annoncé ce jour là ?
Pour finir, je vous laisse imaginer les répercussions de ce drame intolérable sur chaque membre notre famille.
Jean Claude Fouilleul père d’Olivier
Olivier a été hospitalisé en 76 JOB prescrit un traitement à l’hormone de croissance qui aura lieu de 77 à fin 87 (dernière visite 8 08 87 )
Nous adhérons à grandir : Job intervient pour parler de la recherche : nous quittons ces réunions confiants.
Le journal de Grandir commence à parler de MCJ pour enfant traité par Hormone de croissance de France Hypophyse.
Cela fait peur a Olivier il nous parle de ses inquiétudes, il doit être assailli de doutes il a 24 ans. Il refuse que nous l’accompagnions : nous n’arrivons plus à retrouver ce dossier à St Vincent de Paul 3 mois après olivier se tue le 4 12 95 il a une peur panique de la MCJ !
Toufik : Il revient à la barre, et sur proposition de Me Fau lit la lettre qu’il lui a adressée.
A l’âge de 10 ans il souffrait de sa petite taille (remarques des enfants) On a proposé à mes parents le traitement à l’hormone de croissance. Il n’a pas eu le choix. Si j’avais su je serai pas venu (gavroche) Traitement à l’hôpital en 82, il avait l’impression d’être un cobaye Il apprend que l’hormone de croissance tuait, il a vu la peur, la pitié, la culpabilité dans le regard de ses parents.
Culpabilité de ne pas être mort j’ai 1 femme et 3 enfants et je vais partir je n’ai plus de père et ma mère à la maladie de Parkinson J’ai un problème aux articulation, j’ai toujours la doute Jai fondé une famille je voulais grandir, mais je veux vieillir ! France Hypophyse n’a jamais pris contact avec moi. . .
Famille DEMARRAIS
Madame : Je suis médecin des hôpitaux
Et mon fils a été traité
Elle parle de Pasteur en bien, mais souligne l’incongruité de l’Uria dans Pasteur.
La possibilité de faire des recherches à la bibliothèque de médecine via internet à cette époque existait, elle en faisait.
Si job avait cherché il aurait trouvé ! Il a écrit 485 publications dont les ¾ en anglais donc il ne peut pas se retrancher derrière le langage !
Elle explique que les propos de Job se voulaient très rassurants pour les parents, par contre à la même réunion le Dr Thierry Billette de Vilmeur avait des propos très différents !
Nous avons été effondrés d’apprendre les risques car même si je les connaissais on nous avait dit que France Hypophyse le traitait bien. Mme Gourmelen lui a donné des lots du frigidaire
Maintenant mon fils est suivi par un psychanalyste.
°°°°°°°°°°°°°°° FIN DE L’AUDIENCE °°°°°°°°°°°°°°°°°°°
AUDIENCE du 2 mai 2008
. . . . M Job est appelé à la barre par le Président, pour qu’il commente les dépositions des familles et réponde aux questions des avocats, ceux-ci un peu surpris semble-t-il. .
Me Honnorat : Que pouvez-vous dire de la déposition de M. X sur la réunion de Grandir ?
M Job : Ceci est exact. Mais je n’ai pas fait le compte rendu de cette réunion. Je venais ponctuellement, lorsque Grandir le demandait, je quittais mon bureau, intervenait puis retournai travailler. En 1985, j’ai dit ce que je savais de la façon la plus explicite possible, mais cela n’a pas été écrit. (Bien sûr). C’est au médecin traitant de dire au patient, pas à n’importe quel médecin. Nous approchions de l’hormone de synthèse que nous suivions de près, puisque 30 de nos patients participaient aux tests.
Me Honnorat : Le vote était bien à votre initiative ?
M Job : Grandir était mal organisé. J’ai dit ce que je voulais. J’ai voulu prendre le poult des parents à main levée, continuer le traitement ou arrêter. Les parents voulaient continuer.
Me Mor : L’hormone de synthèse avait des AMM à l’étranger ; il fallait des essais cliniques, pour cette autorisation, vous êtes vous renseigné sur les résultats ?
M Job : Ils faisaient des comparaisons avec l’hormone extractive. Nous avions des résultats fragmentaires, et les résultats sur les anticorps ne devaient être connus plus tard. En novembre 85, nous avons su que les anticorps diminuaient suite au changement de fabrication intervenu ; du coup, le test de comparaison a été arrêté.
Me Mor : Vous avez fait des tests dans votre département, que sont devenus les résultats ?
M Job : Nous comparions deux choses, une connue depuis 1973, l’autre connue depuis 6 mois et nous ne connaissions pas bien la durée d’incubation.
Me Mor : Je n’ai pas compris la réponse, je vous demandais ce qu’étaient devenus ces résultats !
M Job : C’est la propriété de l’industriel qui fait l’essai. J’ai recherché si j’avais noté les propriétés, bonnes ou mauvaises, mais je n’ai rien retrouvé. Les résultats présentés à Copenhague semblaient identiques entre hormone de synthèse ou extractive.
Me Honnorat : Lorsque l’hormone de croissance est relativement impure, cela génère des anticorps gênants. Lorsque France Hypophyse mélangeait du monomère, dimère et même du trimère, vous êtes vous interrogé sur l’efficacité du produit, et n’avez-vous pas renoncé à l’efficacité des hormones de croissance avec ce mélange ?
M Job : Je nuance cela. C’étaient des agrégats avec protéine porteuse. Pour nous elle ne générait pas plus d’anticorps que du monomère. Je me suis posé la question et nous avons créé un groupe composé Du Pr Girard, Rappaport, Dray et moi-même et j’ai écrit le CR sur le consensus du groupe.
Me Honnorat : M Mollet, à quoi servait le document envoyé par la PCH aux hôpitaux de province, avec une décharge de la PCH sur les médecins prescripteurs ?
M Mollet : Je plonge dans mes souvenirs. C’était un document destinés à tous les produits n’ayant pas d’AMM distribués par les hôpitaux, suite à une circulaire ministérielle, document existant avant l’hormone de croissance. La pharmacopée est un ouvrage ancien, pas mis à jour rapidement. La circulaire est de 1976.
Le Parquet : Même question à M Cerceau :
M Cerceau : Tout médicament ne disposant pas d’une AMM, fabriqué et importé, sont assortis d’une demande du médecin prescripteur ; Cela sert pour l’autorisation d’importation. Cela existe depuis 1973, et avant c’était le GIPP. Ce n’est pas spécifique à l’hormone de croissance. Cela existait pour la talédomine et la méthadone, puisque cela concerne aussi la fabrication de médicament par la PCH. Pour la méthadone cela s’est arrêté en 1997, parce que ce médicament a quitté le giron de la PCH.
M Dray vient parler spécifiquement du dimère, et des contrôles réalisés par l’URIA et la PCH, suite à une question du parquet, il explique qu’ils voulaient faire des tests de comparaison avec les hormones en provenance de Bulgarie, en utilisant que le monomère. Hélas ces tests se sont arrêtés parce que la PCH voulait que ce qui était supérieur à 5g soit inclus dans le lot suivant, donc on mélangeait tout. (il attaque clairement M Mollet sur ce point ; il est rare depuis le début que les prévenus s’agressent)
Me Bès de Berc (Job) : Pourquoi l’hormone synthétique serait arrivée moins vite sur le marché si M Royer avait été encore président de France Hypophyse.
M Dray : Non, je ne rappelle pas. Cela m’étonne car M Royer pensait que cela arriverait même plus que cela a été le cas. . . .
M Daniel BOUVIER, président de GRANDIR, 61 ans.
Me Bès de Berc (Job) : Grandir a été largement mis en cause. Il est dit que l’association était manipulée par M Job, et que les informations n’étaient pas données aux adhérents. Qu’en pensez-vous ?
M Bouvier : Je ne défends pas une cause ni une personne. (C’est un préalable très utile car comme après c’est exactement le contraire, nous aurions pu croire l’inverse, il vaut mieux prévenir tout de suite…)
Il parle de sa fille Isabelle, morte de la MCJ.
Puis il vient à Grandir. De 1985 à 1990 il y a eu restructuration de l’association. Lorsque le 1er cas a été connu (1992), nous n’étions pas prêts. Chacun a réagit avec ses tripes. Seule Nathalie Hallain a proposé une aide d’accompagnement des personnes en fin de vie. Elle a fait une assistance téléphonique. Il parle des rendez vous de 1992 avec le ministère et les médecins.
Malgré le fait qu’il lise un document ce n’est pas clair. Puis il lit son agenda sur cette période, rendez-vous après rendez-vous, les titres pas les contenus, nous connaissons presque tout, heureusement il s’arrête aux déjeuners…
Il considère que ce qu’il a fait avec Nathalie Hallain est extraordinaire ! (Comprenne qui pourra)
Donnez moi un verre d’eau ! (on ne nous l’avait pas encore fait !)
Il continue : M Job n’est jamais intervenu dans le fonctionnement de Grandir. Il n’a jamais fait parti du CA. Nous avons refusé sa démission une 1ère fois, puis accepté lorsqu’il allait être mis en examen. Puis il s’excite tout seul en lisant une lettre qu’il a envoyé aux Mathieu. Il a cherché à décaler l’information faite par M Kouchner le 24 décembre, mais il n’a pas réussi.
M Job est irréprochable mais c’est Dray qui est fautif, avec sa gestion hérétique, ses mauvaises fabrications et la non utilisation de l’urée. De même Mollet et Cerceau ont répondu oui lorsqu’ils ont été interrogés sur la non distribution des lots après 1985, comme ls l’on dit à M Job.
Pourquoi Mme Mugnier est prévenue et pas les anatomopathologistes. Il remercie fortement Mme Mugnier et Mme Gourmelen.
Il trouve que ce qu’ils ont fait est très bien et ils sont prêts à refaire la même chose !
Puis il attaque les parents, disant qu’ils sont ingrats, qu’ils sont incapables de surmonter leur douleur !
Me Mor : En 1985, lors d’une réunion de Grandir, M Job est venu exposer les 3 cas US et a mis au vote la continuité du traitement. Quelle information avez-vous reçu ?
M Bouvier : Je ne sais pas !
Me Mor : Quelle information avez-vous donné aux référents dans les régions ?
M Bouvier : Il n’y avait pas de système organisé, les réunions étaient peu fréquentes.
Me Mor : Lorsque les adhérents ont voulu se porter partie civile, quelle a été l’attitude de Grandir ?
M Bouvier : Nous avons travaillé avec une avocate, qui les conseillait.
Nathalie Hallain ou Bouvier, secrétaire de Grandir, 48 ans.
Me Bès de Bec (Job) : Pourquoi est-ce si difficile de faire passer l’information ?
Mme Bouvier : C’est le secret médical. Nous ne pouvons pas connaître les adresses des familles donc nous passions par les médecins traitants.
J’ai pris la permanence téléphonique, mais c’était difficile à gérer, au cas par cas. Le 1er cas était en mars 92, on n’avait pas l’habitude. Nous avions besoin d’être aidé par des psychologues. Nous cherchions les médecins locaux qui pouvaient nous aider à essayer de débloquer de l’argent. Job nous a aidés gratuitement. Nous avons fait beaucoup d’aide aux familles.
Elle lit une lettre de remerciement, sans donner le nom, mais tout le monde comprend qu’il s’agit de Jeannette Goerrian. Son avocat demandera à la fin le droit de réponse, pour sa cliente. Cela lui sera refusé, le Président arguant que le tribunal n’est pas là pour régler des problèmes entre associations.
Nous avons bien fait notre travail, je ne comprends pas ce qui est dit dans les témoignages. C’est Dray qui est fautif, il nous a menti. Mais on nous a dit qu’il ne fallait pas y toucher (ministère). Je ne peux pas admettre ce que les gens écrivent, il faut que la justice fasse son travail.
Nous avons vu que seulement 3 personnes étaient responsables, qui nous ont menti. Dray dans la fabrication, Mollet et Cerceau dans la distribution des lots non traités à l’urée.
Me Fau : Pour contacter les familles comment faisiez-vous ?
Mme Hallain : Nous avions une lettre type que l’on faisait passer aux familles via les pédiatres. En 1992 nous avons fait une lettre avec coupon réponse pour que les familles soient mises en contact les unes avec les autres.
A la fin M Dray demande de venir à la barre.
M Dray : Vous avez dit que j’avais menti. Quand ?
Mme Hallain : Sur l’usage des restes d’hypophyse. (Elle se lance dans une explication technique qui visiblement la dépasse, malgré tout ce que Dormont lui a appris (c’est ce qu’elle nous a dit. )
M Dray répond facilement.
Puis M Dray, avec l’accord du président s’adresse aux familles :
J’ai une tristesse infinie. Je pense chaque jour à votre calvaire et je vous exprime ma profonde compassion. Nous avons bien travaillé pour extraire et purifier l’hormone de croissance, pour produire un médicament pour des enfants. Nous étions convaincus, jusqu’au 1er cas, d’avoir un produit efficace. Nous aussi nous vivons ce drame, nous participions à un programme d’aide aux enfants qui est devenu un drame, alors que nous étions heureux de rendre service aux pédiatres. Je suis consterné aussi pour les familles à risque.
M Birolo revient à la barre, car l’entretien précédent a été interrompu.
Il vient démontrer que Mme Gourmelen est fautive en disant : Le principal est l’information au patient. Mme Gourmelen s’est soustraite à cette obligation, elle nous a mentie, et cela a conduit à la mort de Sébastien. Elle a repoussé les demandes d’arrêt du traitement et elle nous a bien menacés de placer Sébastien en maison. Peut-on dire qu’un enfant a une vie normale en ayant 2 piqures par jour ? Elle a imposé à Sébastien une vie tout a fait normale. De quel droit s’est-elle appropriée la vie de notre fils ?
L’expert nommé sur la question de l’information, a lui-même oublié d’informer les familles (enfant Laborde que nous avons entendu ici), alors comment peut-il répondre à cette question ?
(Suite à une remarque du Président, M Birolo est un peu déstabilisé, mais il cherche à convaincre, rapidement en fonction du temps. La voix est cassée, émue)
M Birolo accuse le Pr Girard, chef de service de Mme Gourmelen, pour ne pas prévenir les parents, alors qu’au CA de France Hypophyse, il disait le contraire. Le Pr Girard nous a dit à la barre que ce sont les parents qui doivent demander et pas le médecin qui doit dire de lui-même ! (C’était le fameux informe qui sait ! )
(M Birolo n’ira pas plus loin dans son intervention et Mme Birolo, pourtant prévue, ne sera pas appelée à la barre…)
TEMOIGNAGE DE Jean Bernard MATHIEU pour l’association MCJ-HCC
Ce sont les notes préparatoires de JB sur lesquelles il s’est appuyé lors de son intervention
1-Remerciements pour avoir permis aux parties civiles de s’exprimer, chacun avec ses mots, qui ne sont pas toujours ceux du Droit, pour que chacun puisse réaliser combien cette maladie est atroce. En parlant au nom de l’Association, la tonalité sera nécessairement différente. Je me propose de retracer son historique, sa philosophie, puis de mettre en évidence les griefs qui nous ont amenés à nous porter partie civile.
2-Isolement des familles lors des premiers cas (« secret médical »). « Grandir » avait un discours non recevable, la Voix de Son Maitre. Réunion chez Kouchner en Mars 1993 ----- MCJ-APEV, initiative J.Tison. Réunions informelles dès 1993, puis création officialisée en 1996 avec pour buts :
Etablir un lien de solidarité entre les familles des victimes
Contribuer à la recherche de la vérité sur la contamination
Assurer la diffusion de toute information sur la MCJ en s’attachant les services de spécialistes. Conseil scientifique : Dominique Dormont, personnage attachant à qui nous rendons un hommage respectueux, pour qui la compréhension du problème était la seule thérapie possible,
Jeanne Brugères Picoux, pour sa disponibilité jamais démentie,
Jean Philippe Brandel, qui a toujours répondu présent à nos sollicitations ;
3-300 à 400 membres cotisants environ + vente des livres (FD + livre sur le même modèle que le procès)
Pas de subvention ministérielle, ni gouvernementale ni de laboratoire... condition indispensable d’indépendance.
CA de 9 membres, réunion trimestrielle.
AG annuelle avec invités
Bulletin trimestriel (A.G, Dany, B.M), site web (A.G)
Tentative de financement d’une thése sur le devenir médical des enfants traités avant 1982 ... n’a pas abouti...
4-Politique de l’Association
•	Soutien mutuel important entre membres, qui nous a permis de tenir, en particulier dans cette enceinte. Grande chaleur.
•	Retenue, ne pas s’imposer. Nous sommes disponibles avec une permanence téléphonique, mais nous ne prenons pas l’initiative d’appeler ou de rendre visite.
•	Recherche de consensus, peu compatible avec le temps médiatique, mais c’est notre mode de fonctionnement.
•	Importance des familles « à risque » qui nous ont rejoints et aidés, montré leur solidarité – débuts hésitants (comment en parler sans créer des anxiétés inutiles, rappel de la façon dont FD voulait cacher son livre), puis enfin arrivée de PM, qui a rendu toutes les choses plus faciles et plus naturelles.
PM, ML et AG ont aussi assuré les comptes-rendus hebdomadaires du procès, disponibles sur le web.
5-L’instruction – Le déni de justice
Beaucoup de compassion lors de l’instruction – mais longueur irrationelle (« déraisonnable »). Record absolu.
Citation : « C’est long, très long, trop long. Toute référence à une justice rendue dans un délai raisonnable au regard de la Convention européenne des droits de l’homme semble perdue de vue ».
Devinez qui a fait cette déclaration ? le président du tribunal correctionnel de Colmar (après 14 ans d’instruction dans l’affaire du Mt Ste Odile) !
« Le ministère de la Justice a démontré qu’il n’était pas capable de respecter la loi internationale fondamentale qui impose un délai raisonnable. Les causes probables de l’accident sont connues depuis un rapport administratif remis en 1993, et rien d’essentiel n’a été mis en évidence ensuite. »
Qui en porte la responsabilité ? le Parquet ? la Juge ? la Défense ? les parties civiles ? les experts ?
Après 5 ans d’hésitation (chaque année, nous étions mandatés par l’AG, mais nous reculions), nous avons porté plainte pour déni de justice et durée excessive. Résultat : nous avons été déboutés…
Ainsi, 16 ans d’instruction c’est normal… Pour nous qui voulons tourner la page après ces années noires, c’est insupportable. Crainte que les nouvelles lois d’opportunité (Fauchon en 2000, Kouchner en 2002) n’interférent. Nous aurions pu tenir ce procès il y a 10 ans, dans les mêmes termes. Nous avions 10 ans de moins.
Boycott de la presse, muette sur cette question du déni.
6-Le procès
Enfin le procès..
Stratégie de la défense, la même depuis 1991 : montrer qu’on ne savait rien jusqu’en en 1985. Alors on produit des témoins à la mémoire défaillante ou incertaine. Brouillent les dates, mais toujours dans le même sens. Apothéose : visite de Prusiner, pathétique. Avant Lui, c’était la préhistoire. Les ATNC ? Disparus dans la traduction.
Le seul écrit dont dispose la défense est le rapport INSERM de 2004, essai laborieux et coûteux de dédouaner les mis en examen. Mais essai qui devrait faire honte à tout scientifique, tant il est truffé de petits mensonges et de grosses omissions. Nous y reviendrons si nécessaire, et si quelqu’un croit encore à ce document et ose le produire à l’appui de la défense.
Pour nous, en face de cet écran de fumée : des écrits, articles de 1974, 1975, 1977, 1978, etc. du Lancet, du NEMJ, du BMJ…
Ainsi, le Tribunal aura le choix : des paroles- volatiles, incertaines par nature -ou des écrits – vérifiables, tangibles, permanents. Nous demandons au Tribunal de trancher dans notre sens.
7-Nos griefs n’ont rien à voir avec l’état des connaissances, Au reste, cette question de l’état des connaissances n’est pas primordiale. Nous admettons fort bien que peu de choses étaient connues des pédiatres en 1980. Nous admettons fort bien qu’ils aient montré moins de curiosité que leurs collègues, puisqu’ils étaient si occupés. Mais nous leur reprochons essentiellement un manque de raison et de bon sens.
a/ En février 1980, tout va bien. Certes, le système mis en place a des problèmes réglementaires et des zones d’ombre nos avocats reviendront là-dessus. Mais le Pr Dray a demandé conseil, et FH décide de mettre de l’argent, du personnel et du temps pour vérifier l’avis de Montagnier. Parfait, c ‘est comme cela qu’on doit travailler, même si on manque hélas des compétences nécessaires. Mais ces essais de 1980 à Pasteur se déroulent en dépit du bon sens : on vérifie l’efficacité du produit, pas son inocuité !! Quel mode de raisonnement ! Quelle insulte à la raison ! On croyait être au pays de Descartes, on est chez Ubu, roi de Pologne. Comme si on disait au garagiste « vérifiez les freins, je n’en suis pas sûr » et qu’il revienne en disant « J’ai vérifié le carburateur, tout va bien, vous pouvez continuer, VOUS POUVEZ CONTINUER »…
Madame, Messieurs, si un garagiste vous faisait un coup pareil, vous le traîneriez en justice et vous auriez gain de cause. Les mêmes causes produisant les mêmes effets, nous demandons au Tribunal de nous donner raison, et de dire que la décision de continuer était criminelle.
Les professeurs de médecine ne doivent pas être mieux traités que les garagistes.
b/ Cette même année, le Pr Job hante les bibliothèques du pays pour chercher l’orthographe correcte de la MCJ. Il trouve quelques articles - lecture oblique du spécialiste pressé- et il lit quelque part « 1 chance sur 1 million ». Sa religion est faite, il n’y reviendra plus. A force de répéter « 1 cas sur 1 million », il a fini par y croire.
Tout le monde a bien compris – depuis des dizaines d’années - que ce chiffre n’a pas de sens, qu’il faut faire une règle de 3 pour connaître la probabilité de contamination, et que cette probabilité était de 100 chances sur 100. Aujourd’hui, on entend encore des témoins de la défense dire « 1 sur 1 million », c’est insupportable. Ex. le Pr Agid, remarquable spécialiste, l’auteur français le plus cité, comme il nous l’a rappelé à 2 ou 3 reprises, n’a pas encore assimilé totalement la règle de 3 (pourtant connue bien avant 1985).
Nous sommes convaincus que cette mauvaise lecture des statistiques a influencé les promoteurs de l’hormone humaine et a joué un rôle dans la mort de nos enfants.
Mme Mugnier, lorsqu’en 1980, vous avez passé avec fierté la barre des 10.000 collectes par an dès 1980, vous avez sans doute fait une petite fête au bureau ? Si on vous avait dit « 1 cas sur 10.000 », comme c’est la vérité, n’auriez-vous pas réagi ?
Pr Dray, lorsque vous avez vu arriver à l’URIA, 10.000, puis 12.000, puis 14.000 hypophyses vers 1984, si on vous avait répété « 1 cas sur 10.000 », comme c’est la vérité, n’auriez-vous pas réagi ? Pr Job, vous connaissiez bien les quantités collectées en France ou ailleurs. Si vous aviez compris qu’une hypophyse sur 10.000 (au moins !) était contaminée, vous auriez réagi ??
Nous craignons que la rengaine du Pr Job (1 sur 1 million) ait eu un effet anesthésiant sur la raison des membres de FH, et que nos enfants en aient été les victimes. Là encore, nous demandons au Tribunal de sanctionner non pas l’ignorance, mais le déraison et manque de bon sens.
8-De 1980 à 1985, augmentation de la collecte après 1980.
Pourquoi ces comportements déraisonnables, pourquoi ces comportements irresponsables, pourquoi l’augmentation de la collecte après 1980 ? Notre soupçon le plus grave a été peu relevé durant ce procès. Il est que l’imminence de l’arrivée de l’hormone Genentech a scellé le sort de nos enfants.
Ces gens n’avaient pas peur de la MCJ, ils avaient peur de l’hormone synthétique qui allait ruiner leur organisation. Et ils ont poussé les feux dans les années 80 à 85, avec les conséquences qu’on connaît. Nous demandons au Tribunal de nous éclairer Est-ce que les 600 MF qu’a coûté le programme de 1973 à 1988 ont joué un rôle ? Ou bien est-ce la perte de reconnaissance, de notoriété, la perte d’un monopole qui assurait une vie plus facile aux laboratoires et organisations qu’ils dirigeaient ?.
Nous l’avons vérifié dans les autres pays, auprès de P. Brown, de Dickinson (« Livingstone », comme dirait le Pr Girard, tiens, comment se fait-il qu’il ne soit pas sur le banc des mis en examen ?) : tous attendaient avec impatience l’arrivée de l’hormone synthétique. Chez nous, au contraire, elle était dénigrée et retardée : hormone microbienne, impure et de surcroît étrangère. Madame, messieurs, reconnaissez que vous avez dénigré l’hormone synthétique par crainte de perdre votre monopole et les menus avantages qu‘il procurait.
Ce qui nous enrage, c’est que la plupart des contaminations ont eu lieu quelques mois seulement avant la mise AMM de l’hormone synthétique. Pour 3 cm de plus ? et encore... Ils étaient les seuls à faire semblant de croire à cette histoire d’acide aminé complémentaire, alors qu’on avait déjà 6 à 7 ans d’essais cliniques sur des enfants, et que personne n’avait remarqué des phénomènes de rejet...
Alors bien sûr, comme ils ne sont pas très courageux, ils rejettent la faute sur les disparus, Royer, Orcel. On n’était que coursier, ou porte-plume, ou « ça n’était pas de ma compétence ».
Ce sont là nos grief majeurs : des comportements irrationnels, des décisions absurdes, déraisonnables, de 1980 à 1985, une négligence criminelle par manque de réflexion, et la poursuite effrénée d‘un programme qu’ils savaient condamné à court terme.
9-Apostrophe
A M. Cerceau, quel aveuglement, quelles fautes d’analyse. Vous montrez aujourd’hui beaucoup de compassion, mais comment avez-vous pu vous tromper de la sorte en 1985, après l’annonce Kabi ? Toute personne dans votre métier aurait dû craindre les produits humains, et se réjouir de l’arrivée d’un produit synthétique.
A M. Mollet : même question, pendant toutes les années où vous avez siégé à FH et au Comité de répartition, comment avez-vous pu oublier votre profession de pharmacien ?
A Mme Mugnier, coursière en chef, s’il vous plaît, posez votre armure. Dites nous franchement : « j’étais jeune, j’ai fait n’importe quoi, je regrette et demande pardon »
Au Pr Dray, dont le passé est si estimable, dites-nous que vous n’avez pas été attentif, que vous vous êtes trompé, que vous le regrettez et demandez pardon.
Au Pr Job, qui a 116 fers rouges dans le corps : est-ce que ça vous empêche de reconnaître vos erreurs, de reconnaître que les décisions de poursuivre de 1980 à 1984 étaient aberrantes et de demander pardon à tous.
. . Expert, M GRAPI, pour l’expertise comptable de l’URIA, 71 ans.
Les objectifs de cette expertise étaient les relations commerciales entre l’URIA, Techland en Belgique et les intérêts de M Dray dans celles-ci. Nous n’avons pas trouvé de comptabilité et nous avons fait l’expertise à partir de documents épars, même manuels. Alors que ce genre d’établissement doit avoir une comptabilité analytique.
M Grapi nous assène rapidement des chiffres que nous n’avons pas le temps de noter. (Ils sont dans l’ordonnance de renvoi, mais plus que les chiffres ce sont les principes qui comptent)
Cela correspond à la vente de produits dérivés des hypophyses traitées par Pasteur, et dans l’autre sens, à la vente d’hormone de croissance à Pasteur (poudre), qui les revendaient ensuite à la PCH.
La vente de ces poudres à la PCH à rapporté 23 750 000 francs à Pasteur et les bénéfices sont passés de 86,5% en 1982 à 61,78% en 1986. Les commissions touchées par M Dray étaient de 3% en 1985 sur les produits dérivés, en tant qu’expert, puis de 5%. Elles étaient de 5% sur la vente de la poudre.
Le Président : Comment se sont nouées les relations ?
M Dray : Nous avons eu une coopération scientifique en 1973, pour connaitre le technique connue à Liège (Pr Hennen). Cette participation a très bien fonctionnée jusqu’à la fin. Techland a été créé sous l’impulsion de Hennen. Ensuite il nous parle de cette coopération scientifique.
Le Président : Nous ne parlons pas de scientifique mais d’argent
M Dray : J’étais conseiller scientifique pour développer ce genre de produits. Nous avons considéré un %, comme cela a bien marché nous avons augmenté ce %. J’ai accepté sans regarder. J’ai peut-être été un peu léger.
Le Président : Nous avons demandé votre apport chez Techland. On nous a dit qu’ils n’avaient pas besoin de vous.
M Dray : Pas pour mon apport technologique, mais pour mon expérience de 30 ans.
Le Président : M Hennen dit qu’il a été surpris d’apprendre ce contrat mais qu’il ne s’y est pas opposé.
(M Dray bafouille, se défend, en disant qu’il ne l’a pas imposé.) On lui a même renouvelé son contrat quand il était en retraite. (Nous apprendrons plus tard que cela a été très rapidement supprimé lors du rachat de Techland)Le Président : Quel était votre statut ?
M Dray : J étais payé en même temps par Pasteur (Maître de recherche), par l’INSERM (chercheur), ce qui est fréquent. Je n’étais pas intéressé dans la société Techland.
Le Président : Mais vous aviez les % de Techland en plus. Les 5% sur les produits dérivés, M Hennen ne trouvait pas cela normal car vous n’aviez aucun rôle actif.
M Dray : J’ai accepté sans me poser de question.
Le Président : Pourquoi un compte en Belgique ?
M Dray : Parce que c’était plus pratique, c’était la banque de Techland.
Le Président : (Il donne une somme de commission non contestée par M Dray). Donc votre coopération permettait à Techland de vendre plus à Pasteur, donc vous poussiez Pasteur à acheter, cela arrangeait tout le monde.
Le Parquet : Un fonctionnaire n’est pas payé au %.
M Dray : C’est une idée de Mme Vigon (Techland). Je n’intervenait pas dans les achats d’hypophyses, donc je pensais que cette organisation était pour arranger la comptabilité de Techland.
Me Fau : En 1984, le CA de France Hypophyse décide de travailler avec IMUNOTEC. Vous acceptez le principe mais c’est avec Techland que vous travaillez. Imunotec vous proposait-il des commissions ?
M Dray : Vous allez loin. Imunotec n’est resté qu’à l’état embryonnaire. Nous leur avons donné des fractions pour faire des tests, mais ce n’est pas allé plus loin.
Me Fau : Est-ce que cela vous parait normal de faire des marchés commerciaux avec des sociétés étrangères, sur des produits collectés en France, dans les conditions que nous connaissons ?
M Dray : (Pas de réponse)
Le Président : Parlons de votre rôle dans la pratiquue illégale de la pharmacie, importation illégale de produit ainsi que de l’exportation.
M Dray : C’est autre chose. Je n’ai pas participé à l’élaboration de ces contrats commerciaux
Le Parquet : Nous avons trouvé une double facturation, une à entête de Techland en grammes, une à entête de Pasteur en quantité d’hypophyse. Cela pour éviter des problèmes avec les contrôles financiers
M Dray : Ce n’est pas chez moi. Il faut voir la comptabilité. Je recevais des fiches et je contrôlais le grammage. Je ne voyais pas les factures.
Note de AG : lorsque nous entendons M Dray parler de ses travaux scientifiques, il a une voix sûre, certaine de la justesse de ses propos.
Lorsqu’il parle de cette partie financière, c’est un petit garçon pris en faute, ne voulant pas avoué l’évident, mais gêné de mentir, ou de déformer la vérité.
Il nous gêne aussi, car, en l’écoutant bafouillé d’une façon inaudible, nous serions prêts à penser que dans l’autre cas il est sincère.
Sincère quand il nous parle scientifique, oui, mais avec sa perception à lui. Il a créé son œuvre, l’URIA, il ne veut pas qu’elle soit détruite, alors il se bat, point à point. Mais devons nous le croire complètement ?
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