Source: http://www.studiostorace.eu/notizie/41-disposizioni-anticipate-di-trattamento-e-privacy
Timestamp: 2020-07-04 17:11:20+00:00
Document Index: 103361912

Matched Legal Cases: ['art. 4', 'art. 25', 'sentenza ', 'art. 117', 'sentenza ', 'art. 1', 'art. 117']

PRIME RIFLESSIONI SULLE DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO TRA TUTELA DELLA RISERVATEZZA E RIPARTO DI COMPETENZE STATO-REGIONI ( il testo completo dell'articolo è pubblicato sulla rivista Diritto e Società , n. 3/2018, 463 ss.)
di Camilla STORACE
Dottoranda in Scienze politiche
Curriculum "Governo e Istituzioni"
I più recenti sviluppi in campo medico e tecnologico hanno sollevato nuove e controverse questioni che intersecano i temi della bioetica, della scienza e del diritto. La medicina contemporanea infatti, «non si limita a prolungare la vita, ma influisce soprattutto sul modo in cui la malattia [...] è vissuta e sperimentata fino ai momenti ultimi dell'esistenza, anche, ma non esclusivamente, nelle fasi c.d. termina-li» . L'evolversi della tecnologia medica può generare dunque un vulnus nella libertà di scelta del soggetto che si ritrova, talvolta, a non essere più padrone di assumere decisioni consapevoli in ordine alla sua esistenza . In altre parole, ad essere al centro del dibattito contemporaneo non è più tanto – o comunque non solo – la tematica, ormai diventata, in qualche modo, "classica", relativa alla scelta tra la vita e l'eutanasia, quanto, piuttosto, quella, assai meno esplorata, che riguarda la sempre più profonda trasformazione del concetto di cura e la esigenza, venuta conseguentemente ad affermarsi e che è da alcuni avvertita come una pressante necessità, di valorizzare l'elemento dell'autodeterminazione individuale.
Sotto il profilo più specificamente costituzionalistico, i riferimenti maggiormente ricorrenti sono costituiti, da un lato, dall'articolo 2 della Costituzione – nella parte in cui vengono riconosciuti, al contempo, l'obbligo di garantire i diritti inviolabili dell'uomo e la rilevanza costituzionale dell'esigenza dello svolgimento sua personalità – e, dall'altro, dell'articolo 32 Cost., con particolare riguardo al secondo comma . Spesso in penombra resta, invece, il diritto alla riservatezza (da intendersi nella sua accezione più ampia, sovente indicata con il termine inglese "privacy") che pure è fortemente coinvolto e che è stato annoverato tra i diritti inviolabili dalla Corte costituzionale fin dalla nota sent. n. 38 del 1973 .
È proprio da quest'ultima considerazione che muove la prima parte di questo contributo, il quale si propone di offrire alcuni spunti di riflessione con riferimento alla specifica questione del rapporto tra la tutela del diritto alla riservatezza e la conservazione dei dati personali nei registri contenenti le disposizioni anticipate di trattamento (d'ora in poi DAT) .
In un secondo momento, verrà invece brevemente affrontata un'ulteriore questione, diversa ma, in qualche modo, intimamente legata alla prima: quella relativa alla problematica compresenza della banca dati nazionale e dei vari registri tenuti dagli enti locali. In particolare verrà proposta, a tal riguardo, una analisi critica in merito all'opportunità di intervento dello Stato, delle Regioni e degli enti locali nella disciplina delle modalità di conservazione delle disposizioni anticipate di trattamento.
2. Breve ricognizione della normativa in materia di disposizioni anticipate di trattamento, tra autodeterminazione terapeutica e autodeterminazione informativa
Prima di affrontare le due questioni poc'anzi anticipate, si ritiene tuttavia necessario compiere una sintetica ricostruzione del panorama normativo in materia di disposizioni anticipate di trattamento, anche nel tentativo di mettere in luce alcune delle numerose problematiche da essa suscitate.
A partire dalla nozione di autodeterminazione si snoda e prende forma la disciplina del consenso informato che trova puntuale regolamentazione nella legge del 22 dicembre 2017, n. 219 recante «Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di tratta-mento» . Tramite tale recente intervento viene disciplinato a livello legislativo un principio – quello del consenso informato – che aveva ricevuto esplicito riconoscimento nel Codice di deontologia medica e nell'àmbito di fonti internazionali e sovranazionali . La ricerca di una maggiore certezza del diritto e la volontà di porre rimedio ad alcune lacune normative, pur in parte colmate da una consolidata giurisprudenza , hanno quindi condotto il legislatore all'adozione di una disciplina organica in materia di fine vita. La legge in questione, nel tentare di dare risposta ad alcuni quesiti inerenti al rapporto «tra autodeterminazione del paziente e consenso/dissenso alle cure» , definisce l'istituto delle c.d. disposizioni anticipate di trattamento . Con le disposizioni anticipate di trattamento viene data la possibilità ad ogni individuo, nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, di esprimere le proprie volontà in merito ad eventuali trattamenti sanitari, scelte terapeutiche ed accertamenti diagnostici sui quali in futuro non sarà in condizione di prestare il consenso . Ai sensi del primo comma dell'articolo 4 della legge il disponente può nominare un fiduciario che lo rappresenti nella relazione di alleanza terapeutica con il medico. Quest'ultimo, come disposto dal quinto comma dell'articolo 4, è chiamato a dare fedele attuazione alle disposizioni anticipate quando la persona non sia più in grado di fornire il proprio consenso o rifiuto alle cure . Il medico diviene quindi «garante non più soltanto della salute del malato ma anche della sua libertà morale (rectius della sua libertà di cura), che si estende dal diritto di non curarsi ab origine ovvero di non essere più curato in itinere (anche del paziente che non è in grado di attuare questa libertà da solo)» . Il dovere di rispetto delle DAT da parte del medico è però temperato dalla previsione di una clausola di salvaguardia della sua autonomia decisionale . Dalla lettura di tale clausola si comprende come il legislatore si sia posto in linea di continuità rispetto a quanto affermato dalla Corte costituzionale in merito alla autonomia ed alla responsabilità del medico .
L'introduzione di una disciplina specifica della materia e dunque il «riconoscimento di un potere autodeterminativo» in capo al soggetto, se da un lato ha posto fine ad una situazione di incertezza, dall'altro ha lasciato aperte numerose questioni, solo alcune delle quali – come già anticipato – saranno affrontate nel presente lavoro.
Nella prospettiva di un autentico rispetto delle volontà dell'individuo non più in grado di autodeterminarsi assume importanza fondamentale una puntuale disciplina delle procedure di scrittura e di conservazione delle DAT. Il sesto comma dell'articolo 4 della legge del 2017 dispone che «le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata».
Ci pare opportuno soffermarsi brevemente sull'articolo da ultimo considerato il quale, implicitamente, rimanda, con ogni evidenza, all'articolo 2703 c.c. e prevede dunque che le DAT siano autenticate da un pubblico ufficiale autorizzato o da un notaio. È, in particolare, con riferimento all'autenticazione effettuata da questi ultimi che sembra porsi un problema relativo alla conservazione e alla custodia delle disposizioni anticipate di trattamento. In linea di massima, può affermarsi che debbano essere osservati gli obblighi di conservazione e custodia degli atti notarili previsti dal Capo II del Titolo III della legge 16 febbraio 1913, n. 89. Ci si riferisce, in particolare, all'articolo 61 a norma del quale «il notaro deve custodire con esattezza ed in luogo sicuro, con i relativi allegati: gli atti da lui ricevuti (...)» e all'articolo 72, terzo comma, ai sensi del quale le scritture private autenticate, salvo contrario desiderio delle parti, sono restituite alle medesime . A venire in rilievo è inoltre la previsione di cui al primo comma dell'articolo 67 che riserva al notaio che ha ricevuto l'atto il diritto di rilasciarne copie, estratti e certificati. Dalla lettura di tali disposizioni in combinato disposto con quanto previsto dal sesto comma dell'articolo 4 della legge n. 219 del 2017 si deduce però, almeno a parere di chi scrive, un'incompletezza della disciplina con specifico riferimento alle modalità con cui le DAT dovrebbero essere consultabili dall'ospedale o meglio dal medico che ha in cura il disponente.
È proprio con riferimento a tale incompletezza che abbiamo ritenuto di poter affermare, poco sopra, l'esistenza di un profilo problematico. In altre parole, ci si domanda come possa il medico, magari anche in situazione di urgenza, venire a conoscenza dell'esistenza della DAT se essa è stata depositata presso il notaio o restituita al disponente. Del resto, anche ad ammettere che le DAT possano essere redatte tramite atti notarili conservati dal notaio avvalendosi di una struttura informatica centralizzata gestita dal Consiglio nazionale del notariato , permarrebbero numerose incertezze in merito alla pubblicità delle DAT. Non si comprende, infatti, se e in che modo le DAT redatte tramite atti notarili possano essere inserite all'interno di una banca dati che le conservi e le renda accessibili ai soggetti autorizzati .
Per altro verso, occorre osservare come anche nel caso in cui le DAT siano state, invece, redatte con scrittura privata si presentino alcuni elementi di problematicità. Come noto, in tali ipotesi è prevista la possibilità di consegna del documento in questione, alternativamente, presso l'ufficio di stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, con annotazione in apposito registro, ove istituito, ovvero presso le strutture sanitarie qualora si tratti di regione che abbia adottato modalità informatiche di gestione dei dati sanitari ed abbia esercitato la facoltà di disciplinare con proprio atto la raccolta di copia delle DAT . Ebbene, il legislatore, oltre a non specificare le modalità di tenuta del registro presso l'ufficio di stato civile e le condizioni di accesso alle DAT, non chiarisce neppure i tempi e i modi dell'eventuale e facoltativa istituzione da parte delle regioni della banca dati delle DAT.
Nell'ottica di favorire una maggiore omogeneità normativa sul territorio nazionale e di porre rimedio a tali lacune, la legge di bilancio n. 205 del 2017 al comma 418 dell'articolo 1 ha previsto e finanziato l'istituzione, presso il Ministero della Salute, di una banca dati nazionale destinata alla registrazione delle DAT. Il comma successivo dispone poi che entro 180 giorni dall'adozione di tale legge vengano stabilite con decreto ministeriale le modalità di registrazione delle DAT presso la banca dati, previa acquisizione del parere del Garante per la protezione dei dati personali. Per la realizzazione della banca dati nazionale il Ministero della salute ha istituito con il Decreto direttoriale del 22 marzo 2018 un «Gruppo di lavoro» a cui sono chiamati a partecipare i rappresentanti del Ministero della salute, delle regioni e dell'Autorità garante per la protezione dei dati personali . Il Ministero della salute ha inoltre posto al Consiglio di Stato una serie di quesiti interpretativi aventi ad oggetto la legge n. 219 del 2017 ed in particolare l'articolo 4 e le modalità di accesso alla banca dati per verificare l'esistenza di una DAT. Il Ministero della salute, peraltro, non ha ancora adottato la normativa di sua spettanza relativa alle modalità di registrazione informatica delle DAT nella banca dati nazionale che, di conseguenza, non è stata ancora realizzata. Già da questa sintetica ricostruzione emerge, dunque, come numerosissimi siano i problemi sollevati dalla normativa di riferimento, ora perché essa stessa risulta lacunosa, ora perché i principi da essa sanciti non hanno ancora trovato una adeguata attuazione all'interno dell'ordinamento.
3. Tutela della riservatezza e registri contenenti le disposizioni anticipate di trattamento
Conclusa questa breve descrizione del panorama normativo in materia di disposizioni anticipate di trattamento è giunto il momento di esaminare la prima delle due questioni che si vogliono qui approfondire, vale a dire quella data dal rapporto tra la tutela del diritto alla riservatezza e la conservazione dei dati personali nei registri contenenti le DAT. La presente riflessione sul punto prende le mosse dal parere espresso dalla Adunanza della Commissione speciale del Consiglio di Stato in risposta ai quesiti formulati dal Ministero della salute in relazione alla prevista istituzione della banca dati nazionale per la registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento . Il quinto quesito riguarda la legittimazione del medico ad accedere alla banca dati delle DAT. In particolare, il Ministero aveva chiesto al Consiglio di Stato se tale legittimazione dovesse essere limitata al personale medico e se quest'ultima condizione dovesse essere accertata con idonea certificazione. Il Consiglio di Stato, dopo aver premesso che la normativa in materia di DAT deve rispettare le disposizioni poste a tutela del diritto fondamentale alla riservatezza, esprime il convincimento secondo il quale alle DAT possa accedere sia il medico che ha in cura il paziente divenuto incapace di autodeterminarsi, sia l'eventuale fiduciario. Secondo il Consiglio di Stato è tuttavia necessario che il Garante per la protezione dei dati personali si pronunci in merito a questo aspetto . Nell'attesa che il Garante si esprima sulle modalità di tenuta, conservazione ed eventuale cifratura delle DAT, può rivelarsi dunque interessante ragionare su alcuni possibili sviluppi del tema in questione.
3.1 Le disposizioni anticipate di trattamento e la manifestazione del consenso al trattamento dei dati personali
Innanzitutto occorre sottolineare come le disposizioni anticipate di trattamento debbano essere qualificate come dati sensibili in quanto relativi alla salute della persona e idonei, talvolta, a rivelarne le convinzioni religiose o filosofiche .
Come emerge dalla lettura congiunta dell'articolo 2-septies del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 e dell'articolo 9 del Regolamento UE 2016/679, tale tipologia di dati può essere oggetto di un trattamento solo in presenza di alcune specifiche condizioni . A venire in rilievo è, in particolare, la problematica relativa alla necessità del rilascio, da parte dell'interessato, del consenso al trattamento dei dati in occasione della registrazione di una DAT. Nella normativa in esame, infatti, non viene espressamente chiarito, da un lato, se il consenso possa essere rilasciato solo direttamente dal disponente ovvero se esso possa essere prestato anche dal fiduciario qualora l'interessato non sia capace di autodeterminarsi e, dall'altro, se il consenso in questione vada espresso in forma esplicita ovvero debba considerarsi implicito in quanto, per così dire, "assorbito" da quello, contenuto nelle DAT, al trattamento sanitario.
Si prospettano, dunque, tre differenti ipotesi:
A) La prima potrebbe essere quella secondo cui l'interessato, al momento della redazione della disposizione, presti il consenso al trattamento dei dati;
B) la seconda potrebbe implicare invece che il consenso sia rilasciato dal fiduciario qualora il soggetto divenga incapace di au-todeterminarsi;
C) la terza potrebbe infine presupporre che il consenso del disponente debba considerarsi implicito.
All'esito di questa prima, incompleta, riflessione, sembra potersi affermare, in via interlocutoria, che, tra le tre, la soluzione forse più convincente sia la prima in quanto, se è vero che nel momento stesso in cui si procede alla registrazione di una DAT i dati quivi contenuti vengono inseriti in una banca dati, è vero pure che, ai sensi dell'art. 4 del già richiamato Regolamento UE, non sembrerebbe ammissibile che tale inserimento avvenga in assenza di un consenso esplicito al trattamento degli stessi. Né ci pare plausibile che tale consenso possa ritenersi "assorbito" da quello al trattamento sanitario: a differenza di quest'ultimo, cui solo eventualmente l'individuo è sottoposto, infatti, il trattamento dei dati personali viene sempre realizzato. Per questo motivo è essenziale che l'interessato, nel momento in cui depositi la disposizione anticipata di trattamento, presti contestualmente il consenso al trattamento dei dati . Solo in tale modo si può, a nostro avviso, efficacemente tutelare il disponente fin dal momento della redazione della DAT.
La seconda soluzione prospettata invece, nonostante abbia il vantaggio di temperare l'effetto dissuasivo dovuto all'eccessiva burocratizzazione delle modalità formali di redazione delle DAT, non ci appare del tutto persuasiva poiché il rilascio del consenso da parte del fiduciario, la cui nomina è tra l'altro solo eventuale, interverrebbe in un momento in cui il trattamento dei dati è già stato compiuto.
Anche la terza ipotesi infine, pur potendo anche in questo caso aversi un effetto in qualche modo "benefico" poiché verrebbe semplificata la procedura richiesta per il deposito della disposizione, suscita qualche perplessità in quanto non conforme all'articolo 9, paragrafo 2, lettera a) del già citato Regolamento UE, in virtù del quale il consenso deve sempre essere esplicito.
3.2 L'accesso alle banche dati e i soggetti coinvolti nel trattamento dei dati personali
Un secondo profilo di rilievo è dato dal fatto che la legge n. 219 del 2017 non ha chiarito gli aspetti relativi alle condizioni di accesso alle DAT, generando così diversi dubbi interpretativi cui il Consiglio di Stato, come si è detto, ha tentato di dare risposta. Se è infatti pacifico che il medico ed il fiduciario debbano essere legittimati ad accedere alle disposizioni anticipate di trattamento, la questione più controversa è quella riguardante il conflitto tra le parti in merito alle scelte terapeutiche più opportune. Nel caso di disaccordo tra il medico ed il fiduciario, a norma dell'articolo 4, comma 5 (che rinvia all'articolo 3, comma 5 della legge n. 219 del 2017), la decisione è rimessa al giudice tutelare. In realtà occorre necessariamente fare riferimento anche all'ipotesi in cui i familiari del disponente si trovino a dissentire con le opinioni del fiduciario o del medico circa il trattamento sanitario adeguato. In ipotesi di dissenso anche i familiari potrebbero eventualmente adire il giudice tutelare ma si ritiene che ad essi debba essere in ogni caso precluso l'accesso al contenuto delle DAT. È infatti di tutta evidenza come, nel caso di ricorso alla magistratura, la legittimazione ad accedere alla banca dati per reperire la disposizione anticipata di trattamento debba essere limitata al giudice tutelare chiamato a dirimere la controversia.
Nella ricerca di un punto di equilibrio tra la normativa in materia di DAT e la tutela della riservatezza può essere utile inoltre ipotizzare chi siano i soggetti che rivestono le funzioni di titolare e responsabile del trattamento nell'àmbito del trattamento dei dati personali realizzato con la registrazione di una DAT. In tale contesto il titolare del trattamento deputato alla raccolta, all'utilizzo, alla gestione e alla conserva-zione dei dati potrebbe forse essere identificato nello Stato in quanto ad esso compete la definizione delle finalità e delle modalità di svolgimento del trattamento . L'azienda ospedaliera invece, avendo il compito di elaborare i dati per conto del titolare, potrebbe assumere la funzione di responsabile del trattamento .
Occorre interrogarsi infine sulla collocazione della problematica figura del fiduciario, il quale viene a conoscenza dei dati in seguito alla sottoscrizione della DAT. Se è senz'altro da escludere che la figura del fiduciario possa essere ricondotta a quella del destinatario dei dati personali, si potrebbe ragionare invece sulle figure di destinatario terzo e di terzo . Il destinatario terzo è infatti colui che riceve comunicazione di dati ma non è inserito nella struttura organizzativa e non ha altresì un rapporto stabile con il titolare o con il responsabile del trattamento. Il terzo, a differenza del destinatario terzo, «non riceve alcuna comu-nicazione di dati in ragione della posizione giuridica che esso ha rispetto alle figure che effettuano i trattamenti» . Al contrario, la diffusione del dato al terzo deve essere prevista ed autorizzata da una puntuale base giuridica. Nel caso del fiduciario, tale fondamento giuridico potrebbe essere ricercato nella legge n. 219 del 2017 e, in particolare, nell'articolo 4. In sintesi, l'elemento di estraneità alla struttura organizzativa del titolare e del responsabile del trattamento, unitamente alla necessità di individuare una norma che consenta la diffusione dei dati, renderebbe forse preferibile la tesi secondo cui al fiduciario dovrebbe essere attribuita la funzione di terzo.
Da queste prime riflessioni emerge chiaramente come il mancato coordinamento della disciplina in materia di fine vita con la normativa sulla protezione dei dati personali dia luogo ad una situazione di incertezza suscettibile di pregiudicare sia il diritto all'autodeterminazione terapeutica sia quello all'autodeterminazione informativa. Affinché possa essere garantito un più elevato grado di tutela di entrambi i diritti occorre dunque che siano predisposte dal titolare del trattamento dei dati contenuti nelle DAT le «misure tecniche e organizzative» , come ad esempio la pseudonimizzazione, indicate all'art. 25 del Regolamento 2016/679.
4. L'intervento dello Stato, delle Regioni e degli enti locali nella disciplina delle disposizioni anticipate di trattamento
Le considerazioni che precedono rendono evidente come l'esame della disciplina in materia di fine vita alla luce della normativa sulla c.d. privacy s'intrecci anche con il tema del riparto di competenze tra Stato e Regioni, ciò che costituisce, come già si è anticipato, la seconda delle questioni che verranno qui affrontate.
Alcune Regioni, in anni precedenti all'adozione della legge n. 219 del 2017, avevano infatti proceduto all'approvazione di leggi che introducevano la possibilità di esprimere dichiarazioni anticipate di trat-tamento e numerosi comuni avevano istituito appositi registri . La regione che per prima è intervenuta in materia è il Friuli Venezia Giulia tramite la legge regionale n. 4 del 13 marzo 2015, recante «Istituzione del registro regionale per le libere dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) e disposizioni per favorire la raccolta delle volontà di donazione degli organi e dei tessuti» (modificata dalla legge regionale n. 16 del 2015) . La Corte costituzionale, nella sentenza n. 262 del 2016 , ha dichiarato l'illegittimità di tale legge perché adottata in violazione dell'articolo 3 e dell'articolo 117, secondo comma, lettera l), della Costituzione . A giudizio della Corte infatti, la legge censurata disciplinava un àmbito – quello del fine vita – che, incidendo sui diritti fondamentali dell'individuo, necessita di una regolamentazione uniforme sul territorio nazionale, «per ragioni imperative di eguaglianza» . La Regione aveva apprestato, secondo la Corte costituzionale, una disciplina organica e puntuale in materia di dichiarazioni anticipate di trattamento in quanto stabiliva «la forma di espressione, nonché le modalità di annotazione e conservazione in un pubblico registro degli intendimenti di ciascun soggetto in ordine ai trattamenti sanitari, sottraendoli così alla sfera meramente privata» . Il Giudice delle leggi ha dunque ritenuto che l'istituzione del registro per la raccolta di tali manifestazioni di volontà interferisse nella materia dell'ordinamento civi-le, riservata in via esclusiva allo Stato ai sensi dell'art. 117, secondo comma, lett. l), Cost. .
Nonostante dal 2016 ad oggi sia mutato radicalmente l'assetto normativo riguardante le manifestazioni di volontà relative ai trattamenti terapeutici pro futuro, dalla sentenza in commento è possibile ricavare alcuni interessanti spunti di riflessione. Il combinato disposto delle leggi n. 219 e 205 del 2017 ha dato infatti origine ad una situazione in cui potrebbero coesistere e svolgere la medesima funzione i registri istituiti presso gli uffici di stato civile, le banche dati regionali e la banca dati nazionale. In questo senso un caso emblematico, che ci pare qui opportuno richiamare, è costituito dal Regolamento della Giunta regionale dell'1 ottobre 2018 emanato dalla Regione Toscana in attuazione del primo comma dell'art. 1 della legge regionale n. 13 del 2006 in materia di dati sensibili e giudiziari. Tale regolamento disciplina la raccolta di copia delle disposizioni anticipate di trattamento ai fini della loro gestione, archiviazione e conservazione . Si potrebbe dubitare della legittimità dell'attribuzione esercitata in questo caso dalla regione a statuto ordinario che, prima facie, appare priva di competenza in materia . La possibilità di intervento delle Regioni e degli enti locali nella conservazione delle disposizioni anticipate di trattamento si ritiene, infatti, debba essere negata per varie ragioni.
Innanzitutto occorre porre l'accento sul fatto che, almeno secondo la ricostruzione operata dalla Corte costituzionale nella sent. n. 262 del 2016, le disposizioni anticipate di trattamento rientrano nella materia "ordinamento civile" e, in ragione di ciò, la loro disciplina non è suscettibile di differenziazioni sul territorio nazionale. L'esigenza di eguaglianza e di unitarietà dell'ordinamento di cui al combinato disposto degli articoli 3 e 5 della Costituzione deve essere quindi garantita attraverso l'assegnazione esclusiva allo Stato della competenza all'istituzione dei registri contenenti le DAT. A confortare la tesi da ultimo esposta può peraltro rilevarsi come si potrebbe giungere alla medesima conclusione facendo riferimento anche al terzo comma dell'articolo 117 Cost. La disciplina delle disposizioni anticipate di trattamento infatti, costituendo la diretta espressione del diritto al consenso informato, rientra nell'àmbito dei principi fondamentali della materia "tutela della salute" la cui determinazione è riservata alla legislazione dello Stato. In altri termini, a voler accogliere la lettura qui proposta, una legge regionale istitutiva di un registro destinato alla conservazione delle DAT si porrebbe in contrasto con l'art. 117, terzo comma poiché interverrebbe nelle modalità di esercizio del diritto ad accettare o a rifiutare una determinata terapia e andrebbe ad invadere la competenza dello Stato.
Ad ulteriore sostegno di questa tesi potrebbe inoltre essere presa in considerazione la previsione di cui all'articolo 117, secondo comma, lettera r), Cost., a norma della quale allo Stato spetta in via esclusiva la legislazione in materia di "coordinamento informativo statistico e informatico dei dati dell'amministrazione statale, regionale e locale" . Dall'interpretazione di questa disposizione discende anche in questo caso una precisa indicazione in merito al riparto di competenze: spetta allo Stato il compito di individuare le regole secondo cui devono essere gestiti i dati delle pubbliche amministrazioni. Del resto, la scelta di rimettere a disposizioni regionali l'an e il quomodo dell'istituzione delle banche dati delle DAT e dei relativi sistemi informativi potrebbe determinare inoltre una sovrapposizione con la normativa statale in materia di protezione dei dati personali . Di conseguenza, si potrebbe dedurre l'illegittimità delle leggi regionali per violazione del riparto di attribuzioni legislative tra Stato e Regioni .
Con le considerazioni che precedono si è inteso mettere in luce gli aspetti problematici della legge n. 219 del 2017 con particolare riferimento alle modalità di conservazione delle DAT e si sono poi immaginati i possibili sviluppi del difficile rapporto di coerenza con la tutela della riservatezza. Alcune delle conclusioni cui si è giunti e, in particolare, quelle relative alla necessità della manifestazione esplicita del consenso e alla (il)legittimità costituzionale dell'intervento delle regioni e degli enti locali nella disciplina delle modalità di conservazione delle disposizioni anticipate di trattamento sono state esposte nei paragrafi precedenti.
Ci pare allora opportuno proporre, in questo paragrafo conclusivo, alcune riflessioni relativa ad un ulteriore profilo che, pur discendendo anch'esso dalle analisi sopra svolte, non è stato fin qui affrontato direttamente. Tali riflessioni, in modo particolare, muovono da una constatazione, quella secondo cui, se è senz'altro vero che l'adozione della normativa sulle DAT ha chiarito alcuni aspetti inerenti al fine vita, occorre tuttavia rilevare come il legislatore statale non sembri aver dedicato un'adeguata attenzione all'aspetto relativo all'effettività dei diritti che le disposizioni anticipate di trattamento mirano a garantire.
Ebbene, a parere di chi scrive, l'imprescindibile esigenza di rendere effettivo il diritto al rispetto delle proprie volontà espresse in previsione di un futuro stato di incoscienza può dirsi soddisfatta solo qualora le disposizioni anticipate di trattamento siano agevolmente reperibili dal medico curante. A fronte dei numerosi casi di "turismo sanitario" interregionale o, più semplicemente, di cambio di residenza della persona, la struttura sanitaria deve poter verificare l'esistenza di una DAT cui deve poter accedere con facilità anche nel caso in cui essa sia stata depositata in un'altra regione (o comune) . La contemporanea presenza di più registri regionali e comunali, dell'eventuale registro nazionale e del registro elettronico nazionale che verrà istituito dal Notariato genera una disomogeneità in cui potrebbe risultare difficile per il medico, soprattutto qualora il disponente non abbia provveduto alla nomina di un fiduciario, venire a conoscenza dell'esistenza della disposizione anticipata di trattamento e rintracciarla in tempi brevi.
In ragione di ciò è dunque auspicabile l'istituzione di una banca dati nazionale o di modalità tecniche unitarie di interconnessione fra le diverse banche dati locali che non si limiti ad attestare l'avvenuta espressione della DAT ma che contenga il testo della disposizione stessa . Affinché il diritto alla fedele attuazione dei propri intendimenti possa dirsi tutelato, infatti, è essenziale, da un lato, che venga garantita la piena e effettiva conoscibilità della disposizione anticipata di trattamento e, dall'altro, che si proceda all'individuazione di un punto di equilibrio nel bilanciamento tra le prescrizioni relative alla forma con cui redigere le DAT e «il principio della massima espansione dell'autodeterminazione della persona» . La rigidità dei requisiti formali può insomma essere ammessa solo nel caso in cui sia funzionale all'esercizio effettivo del diritto all'attuazione delle proprie volontà.
Ne consegue, peraltro che la garanzia del diritto in questione non potrà dirsi compiuta se non verrà rispettata la normativa volta ad evitare il trattamento illegittimo di dati personali, la quale, a sua volta, dovrebbe essere integrata con una puntuale definizione dei criteri di accesso alle banche dati, così da potersi prevenire l'alterazione e la perdita delle informazioni contenute nelle singole dichiarazioni anticipate di trattamento.
Si ha dunque la convinzione che, per le ragioni sopra esposte, tra il diritto all'autodeterminazione terapeutica ed il diritto alla tutela della riservatezza vi sia un rapporto di interconnessione in virtù del quale il primo non può dirsi pienamente rispettato se non si tiene il secondo in adeguata considerazione. Di qui l'auspicata ridefinizione della normativa in materia di disposizioni di volontà pro futuro nella prospettiva di un più attento coordinamento tra i due diritti, rispondendo altresì all'esigenza, sulla quale ci siamo non a caso già soffermati, di puntuale definizione dei procedimenti e delle modalità di trattamento dei dati personali, in adesione al concetto di privacy by design.