Source: https://ethique-soin.blogs.la-croix.com/maintenir-artificiellement-la-vie-serait-ce-devenu-deraisonnable/2014/07/04/
Timestamp: 2018-11-17 22:55:49+00:00
Document Index: 299158060

Matched Legal Cases: ['§ 32', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', '§ 17', '§ 30', '§ 22', 'arrêt ']

Maintenir artificiellement la vie, serait-ce devenu déraisonnable ? | Avec soin… La bioéthique, pour quelle humanité?
Publié le 4 juillet 2014 à 8h34
Dans le cas de M. Vincent Lambert, cet homme en état d’altération de la conscience à la suite d’un grave traumatisme crânien, d’abord en état de conscience minimale, puis en état végétatif, le Conseil d’État a tranché. Les parents de ce patient avaient obtenu qu’un tribunal ordonne de maintenir son alimentation et son hydratation par sonde. Son épouse et l’hôpital avaient fait appel. Le Conseil d’État devait décider, en dernière instance : soit confirmer le jugement du premier tribunal, soit, au contraire, autoriser le service hospitalier à mettre fin à toute forme d’entretien de la vie. Le 24 juin, il rendait sa décision : il autorisait cet arrêt.
L’exécution de cette décision est actuellement suspendue, les parents de M. Vincent Lambert ayant fait appel devant la Cour européenne des Droits de l’Homme. Cela n’empêche pas de réfléchir à la portée du jugement rendu.
Le cas de M. Vincent Lambert
Le Conseil d’État a jugé conforme à la législation, en l’occurrence à la loi Leonetti, la démarche du médecin en charge de M. Vincent Lambert. Ce médecin avait estimé « que la poursuite de l’alimentation et de l’hydratation artificiellement administrées, n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, traduisait une obstination déraisonnable au sens de [la loi Leonetti][1] » Pour fonder un tel jugement, il s’appuyait sur un certain nombre de constatations médicales et sur la certitude que le patient « ne voulait pas avant son accident vivre dans de telles conditions ». Et il avait consulté d’autres médecins, son équipe soignante et différents membres de la famille du patient, comme l’exige la législation.
Lui donnant raison, le Conseil d’État a validé cette démarche de consultation et considéré que continuer à nourrir et à hydrater par voie artificielle M. Vincent Lambert « n’aurait d’autre effet que le maintien artificiel de la vie » et que, par conséquent, cela « traduirait une obstination déraisonnable » (§ 32 de la Décision). Ce qui conduit à affirmer que, selon la loi Leonetti, il est légal d’y mettre fin et de laisser ce patient mourir de dénutrition.
Une altération de la conscience ne légitime pas l’arrêt de l’alimentation
C’est précisément un tel jugement que redoutaient bien des familles de patients en état d’altération de la conscience. « Les familles ont peur que demain, on leur impose des décisions d’arrêt d’alimentation et d’hydratation. […] En cas de désaccord dans la famille, nous craignons la toute-puissance de la décision médicale », déclarait un administrateur de l’UNAFTC[2] le matin même de la publication du jugement. Ces familles, qui ont pu faire entendre leur voix dans les audiences publiques organisées par le Conseil d’État, risquent de perdre confiance envers les institutions qui hébergent et soignent leur proche parent. De plus, bien des professionnels de santé, qui s’adonnent avec cœur et compétence au soin de tels patients, pourraient se sentir désavoués et se mettre à douter du sens de leur investissement auprès de telles personnes. Or il y a en France de 1500 à 1700 personnes en une telle condition, dont beaucoup sont soignées dans des unités spécialement créées pour les accueillir. Le récent arrêt va-t-il démobiliser leur personnel ?
Le Conseil d’État s’est soucié des conséquences que pourrait avoir sa décision au-delà du cas de M. Lambert. Autant elle est nette en ce qui concerne ce dernier, autant elle invite à une grande prudence dans l’abord d’autres cas. Le Vice-Président du Conseil a tenu à insister personnellement sur ce point dans la conférence de presse du 24 juin. « Le Conseil d’État a souligné avec la plus grande netteté que l’état médical le plus grave, y compris la perte irréversible de toute conscience, ne peut jamais suffire à justifier un arrêt de traitement. Il a également affirmé qu’une « attention toute particulière » doit être accordée à la volonté du patient. Si celle-ci est inconnue, en aucun cas elle ne peut être présumée refuser la poursuite d’un traitement.[3] » Et ici, le terme de traitement englobe l’alimentation et l’hydratation artificielles.
Il est capital de prendre note de telles affirmations. Contrairement à ce qui est parfois tenu aujourd’hui, il ne serait pas conforme au droit français, que le Conseil d’État a pour mission d’interpréter et de préciser, d’estimer que maintenir l’alimentation et l’hydratation par sonde d’une personne en état végétatif, en état de conscience minimale ou dans un état proche, relèverait, pour la seule raison d’un tel état du patient, d’une obstination déraisonnable.
L’importance de l’attitude de l’entourage
Le Conseil d’État refuse ainsi clairement de s’en tenir à une lecture littérale d’une disposition peu claire et même profondément ambiguë de la loi Leonetti. Les actes médicaux peuvent être interrompus, y est-il écrit, lorsqu’ils apparaissent […] n’avoir « d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Que cela veut-il dire ? Bien des vies sont maintenues par des moyens artificiels, les injections d’insuline, le rein artificiel… ! « Cela désigne le fait de maintenir la vie au sens strictement biologique, la vie sans l’humain », avait tenté d’expliquer en 2004 à l’Assemblée Nationale le Rapporteur de la proposition de loi. « La vie sans l’humain » ! Y aurait-il des personnes vivantes ayant perdu leur humanité, ou exclues de l’humanité ? L’homme devrait-il faire la preuve de certaines capacités pour pouvoir revendiquer le titre d’humain ?
Tenir une telle position serait contraire aux grands principes qui fondent notre vivre-ensemble. En tout cas, le Conseil d’État affirme de la façon la plus claire que la perte totale et irréversible de la conscience ne peut jamais suffire, à elle seule, à justifier l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, administrées par des moyens « naturels » ou artificiels.
Interprétant la législation française, il admet cependant un tel arrêt, décidé par le médecin au cas par cas, au vu d’une somme d’éléments médicaux et non-médicaux, en particulier de la volonté que le patient peut avoir antérieurement exprimée, et de l’avis des membres de sa famille ou, à défaut, de ses proches, le médecin devant s’efforcer « de dégager une position consensuelle » (§ 17).
Le résultat de tout cela est que le devenir du patient atteint d’une grave altération de la conscience dépend considérablement de l’attitude de son entourage. Sa vie n’est pas menacée dans la mesure où il est entouré et soutenu par une famille unie sachant exprimer devant les médecins qu’elle lui est attachée. Cela invite les familles de personnes cérébro-lésées à faire face à l’événement qui a bousculé leur existence, à resserrer leur unité et à nouer des relations étroites avec les médecins, qui leur permettront de témoigner de l’attachement qu’elles portent à leur proche parent.
Qui peut autoriser à ne plus nourrir autrui ?
Tout cela n’est cependant pas sans poser de graves questions éthiques et juridiques. La vie des personnes cérébro-lésées les moins entourées est menacée. Or, n’est-ce pas une fonction fondamentale du droit que d’apporter une protection aux personnes les plus vulnérables ?
En outre, si l’alimentation et l’hydratation par voie artificielle doivent être qualifiées de traitements, au sens donné dans la loi Leonetti, il n’en reste pas moins que ce ne sont pas des traitements comme les autres. Les « thérapeutiques » ont pour objet de lutter contre une maladie, un processus de mort à l’œuvre ; l’alimentation répond à un besoin humain quotidien, partagé par la plupart des malades et l’ensemble des bien-portants. Il est sage de mettre fin à une thérapeutique, lorsqu’il n’est plus raisonnable de lutter contre un processus de mort à l’œuvre chez la personne. Pour prévenir des risques ou limiter l’inconfort d’une personne en fin de vie, il faut parfois aussi limiter ou suspendre l’alimentation ou l’hydratation. Mais à l’égard d’une personne qui n’est pas en fin de vie, en l’absence de contre-indication médicale, comment ne pas voir une volonté de la faire mourir dans la décision de ne plus l’alimenter, fût-ce de manière « artificielle » ?
Qui peut autoriser cela, et au nom de quoi ? Le Conseil d’État semble avoir pris en compte de tels questionnements, en insistant comme il le fait sur le souhait à plusieurs reprises exprimé par M. Vincent Lambert « de ne pas être maintenu artificiellement en vie dans l’hypothèse où il se trouverait dans un état de grande dépendance » (§ 30).
Dans les cas où il n’y aurait pas de forts indices d’un refus antérieur de la personne d’être maintenue en vie dans de telles conditions, des médecins accepteront-ils d’arrêter une alimentation par sonde en l’absence de contre-indications médicales ? Le Conseil d’État cherche à les en dissuader.
État végétatif : un terme malencontreux
L’émotion et le caractère sommaire de bien des points de vue exprimés sur les personnes en état d’altération de la conscience proviennent en partie du vocabulaire couramment utilisé. C’est faute d’imaginer une autre dénomination que, en 1972, les Prs Jennett et Plum avaient proposé le terme « état végétatif », dans leur article sur « un syndrome à la recherche d’un nom ». Ce n’était qu’un terme technique destiné à désigner une situation de sortie de coma sous forme d’éveil non accompagné de manifestations de conscience. Ce terme a conduit à des représentations très contestables de l’état de ces personnes. Il serait donc souhaitable de ne plus l’employer. Dès 2008, le Conseil national de la santé et de la recherche médicale du Gouvernement australien proposait l’expression « d’état d’absence de réactivité après coma » (Post-Coma Unresponsiveness)[4].
Il ne faut pas exclure que la rédaction de la loi Leonetti ait été influencée par ce malencontreux terme de « végétatif » qui évoque une vie qui ne serait plus totalement humaine, si bien que la personne ne serait plus vraiment vivante. « Entre vie et mort », voilà une expression qui a encore cours, malheureusement !
Une exigence minimale, en éthique comme en droit, consiste à s’interroger sur le sens des mots, et à ne pas devenir esclave des représentations qu’ils suscitent spontanément. L’état d’absence de réactivité après coma est caractérisé par des pertes si massives chez la personne concernée et il est si déstabilisant et éprouvant pour les familles et les proches, que ceux qui prennent la parole en public devraient d’abord s’astreindre à une information précise. D’autant plus que, le plus souvent, après un traumatisme crânien, la personne dépasse ce premier stade d’éveil et retrouve certaines capacités d’expression et de relation à autrui, ce qui justifie les expressions d’état pauci-relationnel ou de conscience minimale.
[1] § 22 de la Décision du Conseil d’État du 24 juin 2014..La loi Leonetti admet comme critère d’obstination déraisonnable le fait de poursuivre des actes médicaux qui n’auraient « d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».
[2] Philippe PETIT, administrateur de l’UNAFTC, Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens et de cérébro-lésés, cité dans : Agnès LECLAIR, « Des familles craignent une jurisprudence « Vincent Lambert » », LeFigaro.fr, 24 juin 2014 matin.
[3] Déclaration de Jean-Marc Sauvé, vice-président du Conseil d’État, http://www.conseil-etat.fr/2014-06-24-declaration-jean-marc-sauve.pdf
[4] Cf. François TASSEAU, Prise en charge des patients en état végétatif ou pauci-relationnel,
www.france-traumatisme-cranien.fr/upload/actions/…/terminologie.ppt
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Rédigé par desor | Le 4 juillet 2014 à 14:54
Certes. Tout cela est très bien dit et fort bien raisonné. Mais jamais un autre facteur n’est évoqué dans cet article : l’éternité de souffrances que représente, dans certains cas, chaque seconde, chaque minute d’existence, 24 heures sur 24, et ce sans aucun espoir d’amélioration ; la simple charité n’impose-elle pas de tenter de réduire les souffrances de notre prochain ? Si on admet que le patient pauci-relationnel ne sont plus capable d’exprimer leur volonté, alors il faut également admettre qu’ils ne sont plus capables d’exprimer leur souffrance. On dispose parfois de signes comportementaux qui indiquent l’existence de cette douleur. Lorsqu’ils sont présents, lorsqu’il n’y a plus de conscience, sans espoir d’amélioration (on n’a jamais vu un cerveau détruit se reconstituer, sauf miracle mais oublions ces superstitions des âges obscurs), maintenir délibérément la vie relève d’un sadisme inadmissible. J’en arriverait presque à souhaiter à ces tortionnaires modernes de se retrouver un jour dans la situation d’appeler la mort de tous leurs vœux , sans pouvoir l’exprimer … ( j’ai bien dit « presque »)
Didier Le Lorrain
Rédigé par Cécile d’Eaubonne | Le 4 juillet 2014 à 19:30
Une protection ? … S’il vous plaìt, pas pour moi si je devais n’être qu’un légume, après un accident de santé !
Où se situe le concept de « Vie Éternelle » après notre passage sur terre ? Est-il oublié au milieu des discours argumentés et savants de Catholiques vertueux …
Rédigé par julien | Le 4 juillet 2014 à 21:41
Et sin on posait la question autrement?
Combien d’entre nous souhaiteraient survivre dans ces conditions? D’après les sondages, une large majorité.
Pourquoi n’encourage t’on pas les citoyens à exprimer leurs vœux sur un sujet aussi grave?
Quelle est la représentativité de l’UNAFTC et quelle proportion de ces patients sont régulièrement visités par leur famille? N’y a t’il pas là un abus de pouvoir?
Les pressions sur le médecin de M Lambert sont honteuse et il faut les condamner.Comme pour le docteur Bonnemaison, on ne prend pas assez en compte l’épuisement de ces soignants dévoués.
Rédigé par levillain | Le 5 juillet 2014 à 7:38
les aspects éthiques sont éminament difficiles à appréhender :je voudrais seulement qu’on s’insurge sur la situation d’ enfants qu’on laisse mourir de malnutrition dans le monde et sur des pans de la population qui sont en situation de conscience et ne peuvent se soigner…
Quels choix notre société doit elle faire….quels sens à cette vie et jusqu’où peut aller la prise en charge…Je sais que c’est difficile de perdre des êtres chers….
Rédigé par julien | Le 5 juillet 2014 à 7:41
Erreur de frappe de ma part: une large majorité ne souhaiterait pas survivre dans ces conditions.
On peut aussi se poser la question de l’alimentation par sonde qui peut s’appelle du gavage et a été considéré comme une torture dans le cas de prisonniers en grève de la faim en Israël.
Sans aller jusque là, alimenter un personne contre son gré me semble très discutable.
Médecin moi-même, j’ai souvent constaté l’alliance du déni (de la souffrance) et de la toute puissance chez mes confrères.
Rédigé par lecointre bernadette | Le 5 juillet 2014 à 8:44
quelques réflexions sur ce sujet précis :
en ce qui concerne V.Lambert, il n’est pas question dans l’expression du Père Vespieren de l’espoir possible d’une amélioration du patient, ce qui expliquerait l’attitude de ses parents.
effectivement, il est très difficile de faire la part entre traitement (ev.obstiné) et soin (alimentation et hydratation qui a elles seules suffisent à maintenir en vie sans agressivité)
dans cette affaire, il y a différents partis ; celui des parents qui vivent d’espoir, celui de l’épouse qui compatît et qui connaît peut-être les intentions de son mari (quoi que celles-ci peuvent évoluer (ref: le témoignage de Pozzo di Borgo dans Ouest-France du 23 juin),celui des médecins pris entre plusieurs influences en plus de leur propre conviction, celui des lobbies, celui de la justice qui aurait dans un tel cas pouvoir de vie ou de mort, et aussi celui des médias qui souvent ont une idée un peu courte sur la question (ex: les parents sont des chrétiens traditionnalistes alors !!!
une nouvelle loi ne supprimerait pas les cas particuliers qui devront toujours être envisagés dans un vrai dialogue
Rédigé par Jean Paul Chambris | Le 5 juillet 2014 à 15:17
Grave défaut des moralistes: vouloir absolument trouver une règle générale pour quelques cas particuliers (qu’est-ce que 1500 à 1700 cas ? RIEN); laissons donc les personnes concernées trancher au cas par cas, chacun de ces cas particuliers; la première question purement technique doit porter sur la réversibilité ou l’irréversibilité de la situation; dans un certain nombre de cas, l’irréversibilité est certaine. Une seconde question et un fait certain: vu leur petit nombre, ce ne sont pas ces malades qui vont creuser le déficit abyssal de la Sécurité Sociale; c’est leur réanimation et leur remise en état qui a coûté des fortunes, et dans leur cas, pour rien; mais c’était imprévisible, et ils ne représentent qu’un infime pourcentage, de tous les malades traités de la sorte, et donc là encore: rien du tout; réduire le coût global de ce genre de soins, des 1500 ou 1700 cas en cause, ne changera stristement rien à l' »ardoise » .(il y sans doute infiniment plus de décès!). Ainsi laissons en paix ces quelques personnes, et faisons confiance à leurs proches et à leurs soignants pour règler au mieux, la difficile question à laquelle ils se trouvent confrontés. Messieurs les théologiens moralistes (du temps du Christ: les « scribes »), relisez vos Evangiles !
Rédigé par CARRE | Le 6 juillet 2014 à 0:50
Le contenu de la poche de liquide de nutrition est une alimentation, mais le moyen pour le faire absorber, la sonde, est un matériel relativement invasif. Aider à faire prendre un repas, qui a du goût et une dimension conviviale, est très éloigné d’une alimentation artificielle, pour maintenir en vie pour passer un cap, ou pour compléter une alimentation difficile. La question peut rester ouverte : pourquoi cette alimentation par sonde ?
Les réponses par devoir de maintenir l’alimentation, ou devoir maintenir en vie, ne répondent pas à la question du sens de ce soin pour un humain dans un tel cas. Clairement, à cet énoncé de principes, s’il y a des arguments humains, intelligents, profonds, c’est le moment de les exposer. En tout cas, l’impression donnée est de plaquer un principe sur une situation, sans que cela parte en premier du cas particulier, de la personne unique, de son principe de vie. S’il est juste de maintenir cette alimentation artificielle pour cet homme, il faudrait être convaincant en disant pourquoi le lui faire, pour lui. Après, cet homme fait partie d’une famille, a une infime conscience de cela, ou pas, est heureux, ou pas, mais sa famille, si elle donne son avis, cela doit aussi partir du ressenti qu’elle a de son membre dans sa situation. Là aussi, les seules arguments à émettre, doivent partir de la considération de leur membre malade, pas de ce que la famille voudrait. Pour le personnel médical, c’est pareil. En principe, il n’a pas d’intérêt particulier, c’est un avocat du patient. De toutes les positions théoriques, ou affectueuses, aimantes, ou bienveillantes, ou interprétatives d’une loi générale, seules celles partant du malade ne peuvent que sonner juste, ou le plus juste, puisqu’il s’agit du malade lui-même. L’équipe médicale et l’épouse se sont prononcées de ce point de vue.
Rédigé par fromy | Le 6 juillet 2014 à 17:18
Dans tous les commentaires, je suis étonné de ne pas voir évoqué le coût pour la société de tels traitements exceptionnels. Je le dis en sachant que cela peut être choquant. Mais nous ne sommes pas une collection d’individus luttant pour leur survie en criant « chacun pour soi » ; nous sommes dans une communauté de vie et de destin avec nos contemporains. Nos ressources ne sont malheureusement pas inépuisables ; et le droit des plus démunis à l’aide des plus aisés ou des plus forts a des limites, celles du partage de la solidarité.
J’ai accompagné des années durant, plus de 40 ans, une famille dont un fils, polyhandicapé, vient de mourir à 49 ans. Sa mère (80 ans) a souffert sans doute plus que lui (car elle était consciente, pas lui) ce « calvaire » (c’était le mot qu’elle employait).Elle a été exaucée (si l’on peut dire) car elle souhaitait qu’il meure avant elle, ne voulant pas le laisser à la charge, ni de ses trois autres enfants ni de la société. QuIl avait été question de lui poser une sonde gastrique. Elle avait refusé, car elle avait vu un groupe de 14 polyhandicapés maintenus ainsi vivants dans une maison spécialisée ; vivants mais abandonnés par leurs familles.
J’ai plus de 80 ans ; mes traitements sont coûteux ; je me demande ce que cela serait si on décidait de s’acharner à me maintenir de ce monde. Chez les Peuls, en Afrique, quand les plus âgés voient qu’ils deviennent une charge excessive pour les autres, ils se laissent distancer pour mourir sans bruit, en laissant aux plus jeunes toutes les chances possibles.
Si l’on peut reprocher
Rédigé par Patrick VERSPIEREN | Le 8 juillet 2014 à 18:00
Les commentaires qui précèdent, soigneusement écrits par leurs auteurs, montrent combien le cas de M. Vincent Lambert nous a tous touchés et nous a posé de redoutables questions sur le sens de la vie, son juste respect, la mission de la médecine, … et notre propre devenir. L’état végétatif est vraiment une condition de vie extrême. Que des humains puissent vivre longtemps sans guère de possibilité d’expression ne peut que nous questionner.
Certaines représentations doivent cependant être évitées. L’épithète de « végétatif » dans l’expression « état végétatif » est malencontreuse. Il tend à faire imaginer une vie qui ne serait plus humaine, ou plus tout à fait une vie, « entre vie et mort » voit-on même écrire. Or, ce terme a été choisi parce qu’il était beaucoup plus court que d’autres expressions. On parle désormais « d’état d’éveil après coma sans réponse ». C’est plus juste, … mais plus long.
Ces patients vivent spontanément. Ils ont besoin non pas d’être branchés à une machine, mais d’être alimentés et de recevoir des soins d’hygiène et de kinésithérapie. Ces soins demandent du temps, et ont évidemment un coût. Mais ils peuvent être donnés dans de petites structures de soin, en dehors des grands hôpitaux. On est loin des sommes imaginées dans certains commentaires. Supprimons ces structures, les patients seront moins bien soignés, mourront plus vite. Y aura-t-il alors un seul euro de plus donné aux pays en grand besoin d’aide ? Ce n’est pas sûr.
Ces patients qui ne peuvent s’exprimer souffrent-ils ? Des équipes soignantes perçoivent des signes qui évoquent une douleur. Elles utilisent alors des antalgiques, comme pour des malades qui ont perdu leurs capacités de parole.
La médecine n’a évidemment pas pour mission de créer délibérément de telles situations humaines extrêmes. Continuer à lutter contre un processus de mort alors qu’on peut prévoir avec un degré suffisant de certitude que la personne ne pourra subsister que dans un tel état serait de l’obstination déraisonnable, de « l’acharnement thérapeutique ». Nous sommes tous d’accord sur ce point. Mais les décisions sont difficiles à prendre. Souvent, demeure une grande incertitude sur l’évolution de l’état du patient. Et la famille, souvent, insiste pour que les médecins poursuivent la réanimation.
Après un grave traumatisme crânien, bien soignés en réanimation, la majorité des patients sortent du coma. Ils « s’éveillent ». Mais leur éveil peut rester bloqué à un stade d’évolution ou à un autre : « état végétatif », « état pauci-relationnel », « état de handicap sévère »… C’est tout un continuum de situations.
Selon ces situations, il peut apparaître légitime en cas de maladie de mettre en œuvre plus de moyens médicaux pour les personnes dont la conscience est moins altérée. Mais le Conseil d’État impose au médecin de tenir compte aussi de ce qu’on peut savoir de la volonté antérieure de la personne, et de l’avis des membres de sa famille, pour parvenir, si possible, à « une position consensuelle ». C’est sage.
Autant il faut donc faire preuve de prudence dans la décision de lutter contre une maladie qui pourrait emporter la personne, autant une société civilisée est appelée à reconnaître l’humanité d’une personne en une telle situation de fragilité. Cette reconnaissance de l’humanité implique d’accueillir cette personne comme membre à part entière de la société. La nourrir par des moyens simples, fussent-ils « artificiels », en l’absence de contre-indication médicale, semble s’imposer, à moins que l’on puisse affirmer avec un degré suffisant de certitude que la personne aurait antérieurement formulé clairement un véritable refus.
Notre société reconnaît pleinement à quiconque le droit de refuser une action sur son corps, quelle que soit cette action. La difficulté est d’appliquer cela dans les situations où la personne ne peut vraiment plus s’exprimer.
Rédigé par Dr F.Gérémy | Le 28 juillet 2014 à 19:57
« …La nourrir par des moyens simples, fussent-ils « artificiels », en l’absence de contre-indication médicale, semble s’imposer, à moins que l’on puisse affirmer avec un degré suffisant de certitude que la personne aurait antérieurement formulé clairement un véritable refus…. »Je ne voudrais pas être irrespectueux…mais, c’est bien jésuite ! (je suis un ancien du centre Laënnec)
De même que l’administration de morphinique, chez une personne en fin de vie, peut avancer l’heure de son décès tout en soulageant efficacement la douleur, de même l’alimentation par sonde est grevée d’effets secondaires mortifères, comme par exemple la pneumonie de déglutition…le patient est nourri, mais meurt étouffé !! De plus, la survie d’un patient en coma demande plus qu’une simple alimentation : nursing, prévention des infections, des escharres, des douleurs musculaires (kiné)…Et que ferez-vous si une insuffisance rénale conduit à une augmentation de la kaliémie ?…Quant à la volonté des patients !! j’en ai suffisamment rencontrés qui suppliaient qu’on en finisse tant qu’ils étaient douloureux, et qui ensuite ne se souvenaient plus de cette supplique. Les décisions à froid, me paraissent encore plus suspectes. DONC :
– On ne peut valablement discourir sur ce sujet, sans savoir de quel Dieu on parle, et pour quel Homme. Le Christ a ressuscité le bon larron mais ne l’a pas empêché de mourir tandis que le mauvais larron est resté devant sa vie gâchée !
– Comme la loi Léonetti le prévoit, les traitements antalgiques, les traitements de confort doivent être dépénalisés quant à leurs effets secondaires (faute de quoi, il n’y aura pas de traitement antalgique viable et on est ramené à l’abandon de soin)
– Ce n’est pas au médecin, ni de décider, ni d’exécuter la sentence de fin de vie, son rôle étant déontologiquement d’apporter « des soins consciencieux, attentifs et conformes aux dernières données acquises de la science ». (Faute de quoi, un patient ne pourrait plus faire confiance à quelques médecins que ce soit). Le médecin doit pouvoir rester l’avocat médical du patient devant les proches et devant la société, y compris face à des experts indépendants du soin du patient, devant un tribunal. (la suite de l’affaire de Reims est le summum du pharisianisme !!)
C’est en fait, me semble-t-il à la société de décider, sur requête par exemple de l’administration, par voie de droit, de l’attitude à avoir, sachant qu’une société qui ne sait pas s’occuper de ses éléments vulnérables n’est pas une société civilisée.
Rédigé par Patrick VERSPIEREN | Le 29 juillet 2014 à 19:20
« Je ne voudrais pas être irrespectueux…mais, c’est bien jésuite ! « , affirme notre correspondant, le Docteur Gérémy, à propos de mon billet, et peut-être plus particulièrement, de mon commentaire daté du 8 juillet. « Jésuite ». Que veut dire cet épithète ? En tout cas, je pense que l’on peut être jésuite, membre de la Compagnie de Jésus, et net, précis, et relativement clair même sur des questions très complexes.
J’avais écrit : « Nourrir [une personne en état d’altération de la conscience] par des moyens simples, fussent-ils « artificiels », en l’absence de contre-indication médicale, semble s’imposer, à moins que l’on puisse affirmer avec un degré suffisant de certitude que la personne aurait antérieurement formulé clairement un véritable refus ».
Cette phrase est, certes, un peu compliquée, du moins un peu longue, mais elle vient en conclusion de mon commentaire, elle le résume. Elle prend donc sens à partir de ce qui la précède. Mais, puisque cela apparaît nécessaire, il est possible de l’expliquer directement.
« Nourrir par des moyens simples, fussent-ils « artificiels » », cela désigne l’alimentation qui utilise une voie artificielle, une sonde, pour l‘apport des aliments. Cela exclut ce qui ne serait plus de l’alimentation. Les médecins parlent alors de « nutrition parentérale » qui court-circuite le système digestif en utilisant le système veineux. La « nutrition parentérale » est d’un autre ordre que l’alimentation par voie artificielle, même si elle est aujourd’hui fréquemment utilisée dans le soin de certains malades. Ce n’est pas de cela que traite ce que j’ai écrit.
Le docteur Gérémy évoque les cas de « pneumonie de déglutition…le patient est nourri, mais meurt étouffé ». C’est ce que redoutent bien des médecins délivrant des soins palliatifs à des malades en fin de vie. Dans ces situations, l’alimentation par voie artificielle est le plus souvent fortement déconseillée. Il n’en va pas de même dans le soin des personnes en état d’altération de la conscience. Sauf exceptions. Et le médecin doit évidemment tenir compte de ces exceptions, et prendre des décisions adaptées à la situation de chacun de ses patients. C’est sa responsabilité.
« À moins que l’on puisse affirmer avec un degré suffisant de certitude que la personne aurait antérieurement formulé clairement un véritable refus. » La formule que j’emploie est prudente. Le Docteur Gérémy l’est encore plus ! Mais la jurisprudence de notre pays va dans le sens d’une attention de plus en plus poussée aux volontés antérieurement exprimées par la personne. Je pense que c’est acceptable, à certaines conditions : que la personne ait « formulé clairement un véritable refus » et que l’on ait « un degré suffisant de certitude » à ce propos. Comment en juger ? Ce n’est pas simple ! Pour s’en convaincre, il suffit de percevoir les hésitations et les conflits suscités par ces questions devant les tribunaux américains ! Mais ne tenir aucun compte des volontés exprimées par les personnes malades qui ont perdu la capacité de s’exprimer ne paraît plus acceptable.
Tout cela fera en tout cas l’objet d’un débat approfondi au Centre Sèvres-Facultés jésuites de Paris, le samedi 8 novembre après-midi, avec l’apport de juristes, de moralistes et de médecins examinant et soignant ces personnes en état végétatif ou de conscience minimale. Pour toute information sur ce débat, consulter à partir du 1er septembre le site http://www.centresevres.com
Rédigé par claudine onfray | Le 30 juillet 2014 à 7:32
nourrir artificiellement en vie un patient qui n’a aucune raison de retrouver un début relationnel est un acharnement thérapeutique et un abus de pouvoir.
sinon on devrait forcer quelqu’un à se traiter
Père Verspieren , malgré le respect que je vous porte sortez un peu du discours de la vie à tous prix ……..
dîtes moi comment vous justifiez que ceux qui sont censés croire à la Vie éternelle condamnent les êtres humains à rester de force des morts vivants alors qu’ils pourraient être des Vivants ?
vous aviez écrit un jour : « accompagnez ce n’est pas connaître le chemin de l’autre , ni lui donner la route ………… » on en est bien loin
Avez-vous accompagner heure après heure , jour et nuit pendant des années un proche ? je crains que non ……..alors comme l’avez dit un cardinal : ne parlez pas de ce que vous ne connaissez pas
Que notre Eglise se fasse proche des familles et non l’alliée d’extrémistes , qu’elle soit serviteur et non docteur ………….
Rédigé par Patrick VERSPIEREN | Le 30 juillet 2014 à 15:06
Pour connaître des réactions de familles de patients en état végétatif ou pauci-relationnel, on peut consulter le site de l’UNAFTC, Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens et Cérébro-lésés, http://www.traumacranien.org .En cliquant sur « Actualités », on trouve une « Information sur l’action de l’UNFTC Affaire Vincent Lambert », et les communiqués de presse des 28 juin, 4 juin et 10 février 2014.
Plus rapidement, le lien suivant permet de consulter le communiqué le plus bref, celui du 4 juin :
http://www.traumacranien.org/images/unaftc/documents/communique_affaire_lambert_unaftc_juin2014
A juste titre, ce communiqué déclare que les personnes en état végétatif ou pauci-relationnel ne sont pas en fin de vie. « Ce sont des personnes handicapées en situation de dépendance extrême, privées des moyens conventionnels de communication. Elles requièrent une prise en charge au long cours par des unités spécialisées telles que décrites par la circulaire Ministérielle du 3 mai 2002. »
La situation extrême de ces personnes explique la diversité – et la vivacité – des réactions devant cette question de leur alimentation par voie artificielle. Mais il existe – malheureusement – d’autres situations extrêmes de handicap. C’est dire l’importance sociale de cette question.
Comme l’écrit le Docteur Claudine Onfray, le soin de tels patients au domicile de la famille représente une charge très lourde. La société se doit de l’épargner aux familles. Il serait donc grandement souhaitable de conjuguer les efforts pour obtenir la création d’unités dédiées en nombre suffisant. C’est prévu dans la circulaire du 3 mai 2002. Encore faut-il que cette circulaire soit appliquée.
Tout cela mérite une réflexion approfondie. C’est pourquoi le Département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres organise le samedi 8 novembre à Paris une après-midi de réflexion et de débats avec le Professeur Jacques Luauté, chef de service de Médecine Physique et Réadaptation, choisi comme expert par le Conseil d’Etat dans l’affaire Vincent Lambert, le Docteur François Tasseau, qui a eu un grand rôle dans le soin de ces patients et l’organisation de ces soins dans la région Rhône-Alpes, Mme Dominique Thouvenin, Professeur de droit, membre du Comité national d’éthique, et moi-même. Tout renseignement sur le site du Centre Sèvres, http://www.centresevres.com à partir du 1er septembre.
Rédigé par VILLER Jean-Marc | Le 12 août 2014 à 10:58
Une remarque simple pour appuyer l’analyse de père Verspieren fondée sur Matt 25, 34-35
Nourrir et hydrater font donc partie des soins dus au corps de la personne comme si celle-ci était le Christ lui-même.
Je préfère que la loi soit claire sur ce sujet et non pas ambigüe ou interprétable.
Il est regrettable qu’avec la loi Leonetti et la décision du Conseil d’Etat sur le cas Lambert l’application de la nourriture et des soins génère de la confusion.
J’accepte pourtant que des décisions soient prises au cas mais je ne veux pas qu’elles soient transcrites dans une loi. Car la loi doit être claire parce qu’elle a pour vocation d’orienter vers ce qui est bon pour la personne.
Outre ce point précis, je reconnais que le loi Leonetti est foncièrement bonne et équilibrée.
Rédigé par Patrick VERSPIEREN sj | Le 20 août 2014 à 15:33
Les règles d’exégèse couramment admises mettent en garde contre une application directe et littérale de passages de l’Écriture à des questions actuelles concrètes. Je me garderai donc de reprendre à mon compte l’interprétation de Mt 25 proposée par Jean-Marc Viler. Les patients ayant perdu partiellement ou totalement la capacité de communiquer peuvent cependant être reconnus comme des personnes spécialement vulnérables que l’Évangile invite tout spécialement à accueillir, soigner et respecter. Que cela implique-t-il en ce qui concerne l’alimentation par voie artificielle ? L’Évangile ne nous dispense pas d’examiner cette question avec humanité et de manière responsable
Rédigé par Philippe PETIT | Le 27 août 2014 à 7:18
Informé de l’existence de ce blog par un ami, j’ai pris connaissance de l’analyse du père Verspieren et des commentaires qu’elle suscite : débat riche et ô combien nécessaire sur cette difficile question.
J’ai représenté l’UNAFTC dans cette procédure et je vous livre une contribution.
Médecin moi-même et père d’un jeune homme en état paucirelationnel depuis 13 ans, qui vit à domicile par choix familial, je ne pense pas être de ceux qui parlent sans connaitre. Malheureusement, force est de constater que la plupart des commentaires qu’on a entendus dans cette affaire témoignent d’une méconnaissance totale de ces situations.
l’UNAFTC représente et accompagne de nombreuses familles concernées et je peux vous dire que celles que je connais sont tétanisées par cette affaire, au point de refuser de s’exprimer ou de témoigner de leur situation.
La loi Leonetti fonctionne bien pour une personne qui décide pour elle même, ou qui a pris la peine de formaliser sa volonté (directives anticipées) et d’indiquer ce qu’il conviendrait de faire dans le cas où elle serait un jour privée de la capacité de s’exprimer. Je parle bien ici de directives formalisées dans ce but précis, et pas de propos informels rapportés par un parent ou un ami et prononcés au détour d’une conversation (qui d’entre nous ne dirait pas aujourd’hui, en commentant cette affaire, qu’il ne voudrait pas que ça lui arrive ? Peut on en déduire un désir certain de mourir le jour où on est concerné ?). Même celui qui formalise ses directives peut changer d’avis, mais au moins on est sûr que la volonté exprimée était bien la sienne quand il l’a écrite.
Les difficultés surviennent quand on ne connait pas la volonté de la personne et qu’elle n’est plus en capacité de l’exprimer elle-même. On doit alors décider pour autrui et c’est une autre paire de manches, surtout si elle n’est pas en fin de vie :
Qui peut juger que telle vie n’a plus de sens ou ne vaut plus la peine d’être vécue ?
Comme il l’a été rappelé sur ce blog, l’humanité d’une personne n’est pas dépendante de son niveau de conscience. Et si elle n’est pas en fin de vie, qui peut décider de mettre fin à cette vie en arrêtant une nutrition et une hydratation artificielle ?
Nous pensons que de telles décisions peuvent se prendre (et il s’en prend tous les jours) sous réserve d’avoir rassemblé un consensus autour de la décision. C’est à peu près la position du Comité Consultatif National d’Ethique dans son avis rendu à propos de cette affaire.
L’affaire que le Conseil d’Etat a eue à juger n’est pas seulement le reflet d’un conflit familial ou de je ne sais quelle doctrine religieuse réputée intégriste. Elle est la caricature d’un échec de la procédure collégiale. Les parents, quelles que soient leurs croyances, n’auraient pas dû être exclus de la première procédure, cassée par le tribunal pour cette raison (observons que le patient réputé en survie artificielle, a alors survécu à 3 semaines d’arrêt de la nutrition). Après ce premier échec, le médecin n’avait aucune chance de rassembler un consensus autour de la seconde décision qu’il a voulu imposer et que le Conseil d’Etat a validée.
Le législateur a voulu que le médecin décide en dernier ressort pour éviter à la famille de supporter la culpabilité d’une telle décision. Pas pour lui donner le pouvoir de l’imposer quand elle ne fait pas consensus.
C’est pour faire entendre cette position qu’on ne peut pas décider pour autrui sans consensus, que nous serons présents aussi devant la Cour Européenne des Droits de l’Homme.
Rédigé par le blevec josette | Le 27 novembre 2015 à 9:21
personne ne dit où sont dissiminés ces 1500 à 1700 personnes ? est-ce qu’on les cache ?