Source: http://docplayer.pl/3240315-Ogolnoeuropejskie-wytyczne-dotyczace-przejscia-od-opieki-instytucjonalnej-do-opieki-swiadczonej-na-poziomie-lokalnych-spolecznosci.html
Timestamp: 2018-06-21 03:51:10+00:00
Document Index: 67363876

Matched Legal Cases: ['art. 19', 'art. 19', 'art. 9', 'art. 18', 'art. 19', 'art. 28', 'art. 24', 'art. 20', 'art. 23', 'art. 3', 'art. 8', 'art. 8']

Ogólnoeuropejskie wytyczne dotyczące przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności - PDF
Download "Ogólnoeuropejskie wytyczne dotyczące przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności"
1 Ogólnoeuropejskie wytyczne dotyczące przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności Wytyczne w zakresie wdrażania i wspierania trwałego przejścia od opieki instytucjonalnej do alternatywnych rozwiązań rodzinnych i opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności w przypadku dzieci, osób niepełnosprawnych, osób mających problemy ze zdrowiem psychicznym oraz osób starszych w Europie Ogólnoeuropejskie wytyczne dotyczące przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności oraz Wykorzystanie funduszy Unii Europejskiej w celu przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności zestaw narzędzi są dostępne w języku angielskim i innych językach pod adresem
2 Europejska Grupa Ekspertów ds. Przejścia od Opieki Instytucjonalnej do Opieki świadczonej na poziomie Lokalnych Społeczności, listopad 2012 Zdjęcie na okładce: Lumos l Chris Leslie Projekt i układ graficzny: Judit Kovács l Createch Ltd. Przekład: Tipik Wydrukowano w Brukseli (Belgia) 2
3 Spis treści Słowo wstępne 4 Podziękowania 6 Streszczenie 8 I. Przedmowa 15 Cel i zakres wytycznych 15 Europejska Grupa Ekspertów ds. Przejścia od Opieki Instytucjonalnej do Opieki 20 świadczonej na Poziomie Lokalnych Społeczności II. Wstęp 22 III. Definicje użytych terminów 26 IV. Przejście od opieki instytucjonalnej do usług świadczonych na poziomie 33 społeczności lokalnych Rozdział 1: Argumenty za wspieraniem rozwiązań na poziomie lokalnych 33 społecznościstanowiących alternatywę dla zakładów Rozdział 2: Ocena bieżącej sytuacji 60 Rozdział 3: Stworzenie strategii i planu działania 71 Rozdział 4: Ustanowienie ram prawnych dla usług świadczonych na poziomie 85 lokalnych społeczności Rozdział 5: Rozwój usług świadczonych na poziomie lokalnych społeczności 93 Rozdział 6: Przydział zasobów finansowych, materialnych i ludzkich 113 Rozdział 7: Opracowanie indywidualnych planów 129 Rozdział 8: Wspieranie poszczególnych osób i społeczności 145 w procesie zmiany Rozdział 9: Definiowanie, monitorowanie i ocena jakości usług 158 Rozdział 10: Rozwój personelu 173 V. Często zadawane pytania 181 Spis ramek, tabel i diagramów 184 Informacje kontaktowe 188 3
4 Słowo wstępne Na terenie całej Unii Europejskiej setki tysięcy osób starszych, niepełnosprawnych, mających problemy ze zdrowiem psychicznym oraz dzieci opuszczonych i wymagających szczególnej ochrony przebywają w dużych zakładach stacjonarnych, co skutkuje ich segregacją. Instytucje te powstały pierwotnie, aby zapewnić pensjonariuszom opiekę, wyżywienie i schronienie, ale zgromadzone dowody wskazują, że nie pozwalają one świadczyć usług dostosowanych do potrzeb indywidualnych osób ani zapewnić odpowiedniego wsparcia niezbędnego do pełnej integracji. Wskutek fizycznego oddzielenia od społeczności i rodzin zdolność oraz stopień przygotowania osób, przebywających bądź wychowujących się w zakładach, do pełnego uczestnictwa w życiu swojej społeczności i całego społeczeństwa ulegają poważnemu pogorszeniu. W budowie struktur opieki społecznej oraz wsparcia na miarę XXI wieku drogowskazem powinny być zjednoczone europejskie wartości ludzkiej godności, równości i poszanowania praw człowieka. Aktywną rolę w świadczeniu pomocy osobom w mniej korzystnej sytuacji odgrywa Komisja Europejska. W strategii Europa 2020 określiła ona ambitne cele w zakresie wzrostu sprzyjającego włączeniu społecznemu, wymagające działań na rzecz integracji oraz zapewnienia odpowiednich środków do życia osobom ubogim i wykluczonym. Niniejsze wytyczne i zestaw narzędzi są wynikiem inicjatywy podjętej przez naszego poprzednika Vladimíra Špidlę, który sprawował wówczas funkcję komisarza UE ds. zatrudnienia, spraw społecznych i równości szans. Zapoczątkował on utworzenie grupy ekspertów do spraw przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności oraz zlecił jej przedstawienie raportu zawierającego podstawowe zasady i zalecenia. Najważniejszym z tych zaleceń była potrzeba opracowania szczegółowych ogólnoeuropejskich wytycznych i zestawu narzędzi dotyczącego przejścia od opieki instytucjonalnej do świadczonej na poziomie lokalnych społeczności. Dokumenty te powstały po rocznym procesie konsultacji oraz gromadzenia dobrych praktyk i wiedzy specjalistycznej z całej Europy. Osiągnięto zatem ważny punkt zwrotny, jednak teraz trzeba dokonać odpowiednich reform istniejących systemów opieki w państwach członkowskich. Komisja będzie wspierać te wysiłki, nadal monitorując najnowsze tendencje w zakresie ubóstwa i nierówności, a zarazem formułując prognozy skutków wprowadzania środków politycznych. Będzie się to odbywać w ramach strategii Europa 2020 podczas tzw. europejskiego semestru, czyli procesu pomagającego państwom członkowskim we wdrażaniu reform strukturalnych na rzecz wzrostu sprzyjającego włączeniu społecznemu. Ważny wkład w realizację tych reform, wspieranie gospodarki społecznej oraz zwiększenie skuteczności prowadzonej polityki wnoszą bowiem fundusze strukturalne. Ponadto na następny okres finansowania Komisja zaproponowała minimalne poziomy środków przydzielonych poszczególnym kategoriom regionów, w wyniku czego EFS przeznaczy co najmniej 25% zasobów w ramach polityki 4
5 spójności na inwestycje w kapitał ludzki i społeczny oraz co najmniej 20% tej kwoty na promowanie włączenia społecznego. Jednym z wnioskowanych priorytetów jest deinstytucjonalizacja. Gratulujemy autorom tej bardzo potrzebnej publikacji, która będzie niezwykle przydatnym źródłem wskazówek dotyczących wykorzystania funduszy strukturalnych w procesie deinstytucjonalizacji zarówno w obecnym, jak i w nowym okresie programowania w latach László Andor komisarz ds. zatrudnienia, spraw społecznych i włączenia społecznego Johannes Hahn komisarz ds. polityki regionalnej 5
6 Podziękowania Niniejsze wytyczne zostały opracowane w ramach projektu wdrażanego przez Europejską Grupę Ekspertów ds. Przejścia od Opieki Instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności. Ich autorką jest Ines Bulić, a pomocy na etapie badań i powstawania tekstu udzieliła Liliya Anguelova-Mladenova. Wersję wstępną zredagowały Lina Gyllensten i Georgette Mulheir, a ostatecznej redakcji oraz korekty tekstu dokonała Miriam Rich. Projektem zarządzała fundacja Lumos. Europejska Grupa Ekspertów i autorzy pragną podziękować wszystkim, którzy przekazali cenne uwagi oraz wskazówki na temat kolejnych wersji wytycznych. Na naszą szczególną wdzięczność za udział w konsultacjach oraz zadbanie, aby wytyczne odnosiły się do wszystkich grup użytkowników dzieci, osób niepełnosprawnych, osób mających problemy ze zdrowiem psychicznym i osób starszych zasłużyły następujące organizacje i osoby: Konfederacja Organizacji Rodzinnych w Unii Europejskiej (COFACE): Paola Panzeri i członkowie COFACE-Disability Chantal Bruno oraz Fiammetta Basuyau Eurochild: Michela Costa, Jana Hainsworth, Kelig Puyet oraz członkowie tematycznej grupy roboczej Eurochild ds. dzieci objętych opieką zastępczą, zwłaszcza Chris Gardiner, Gabrielle Jerome, Claire Milligan, Radostina Paneva, Irina Papancheva, Dainius Puras, Britta Scholin, Ivanka Shalapatova, Mary Theodoropoulou i Caroline Van Der Hoeven Europejskie Stowarzyszenie Świadczeniodawców Usług dla Osób Niepełnosprawnych: Luk Zelderloo, Kirsi Konola i Phil Madden Europejskie Forum Osób Niepełnosprawnych: Simona Giarratano i Carlotta Besozzi Europejska Sieć na rzecz Niezależnego Życia/Europejska Koalicja na rzecz Mieszkalnictwa w Otwartym Środowisku: John Evans, Kapka Panayotova, Tina Coldham, Camilla Parker, Gerard Quinn, Michael Stein, David Towell, Sheila Hollins i Jane Hubert Europejska Sieć Społeczna: Stephen Barnett i John Halloran Inclusion Europe: Maureen Piggot, José Smits, Geert Freyhoff, Petra Letavayova i Camille Latimier Lumos: Georgette Mulheir, Kate Richardson, Nolan Quigley, Silvio Grieco i Lina Gyllensten Europejska Organizacja Ochrony Zdrowia Psychicznego: Josee Van Remoortel, Bob Grove, Gabor Petri i Maria Nyman UNICEF: Jean Claude Legrand Oprócz członków Europejskiej Grupy Ekspertów pragniemy także podziękować Dirkowi Jarre'owi (Europejska Federacja Osób Starszych) i Kaiowi Leichsenringowi (Europejskie 6
7 Centrum Polityki Społecznej i Badań) za ukazanie punktu widzenia osób starszych, Raluce Bunei (Open Society Mental Health Initiative), Marii Nadaždyovej za dostarczenie studiów przypadków oraz Janowi Jařabowi (Przedstawicielowi Regionalnemu Biura Wysokiego Komisarza NZ ds. Praw Człowieka w Europie) za rady i wsparcie. Jesteśmy także wdzięczni urzędnikom Komisji Europejskiej i przedstawicielom państw członkowskich, którzy uczestniczyli w otwartych posiedzeniach Grupy Ekspertów, za cenne rady udzielone w trakcie opracowywania niniejszych wytycznych. Wreszcie, Europejska Grupa Ekspertów pragnie gorąco podziękować Carmen Epure z fundacji Lumos za wsparcie przez cały okres realizacji projektu. Stworzenie wytycznych oraz publikacje i działania towarzyszące zyskały hojne wsparcie finansowe ze strony Lumos. Niniejsze wytyczne stanowią wspólną własność partnerów projektu. Wykorzystujący je partnerzy lub osoby trzecie mają obowiązek zamieścić informację o Europejskiej Grupie Ekspertów ds. Przejścia od Opieki Instytucjonalnej do świadczonej na poziomie lokalnych społecznościoraz o ich autorach. 7
8 Streszczenie I. Cel i zakres wytycznych Ogólnoeuropejskie wytyczne dotyczące przejścia od opieki instytucjonalnej do świadczonej na poziomie lokalnych społeczności (zwane dalej wytycznymi ) zawierają praktyczne porady, jak dokonać trwałego przejścia od opieki instytucjonalnej do alternatywnych rozwiązań rodzinnych i na poziomie lokalnych społeczności w przypadku osób przebywających obecnie w zakładach oraz żyjących w społeczności, często bez odpowiedniego wsparcia. Wytyczne są bazowane na najlepszych praktykach europejskich oraz międzynarodowych i opracowano je we współpracy z najważniejszymi europejskimi sieciami reprezentującymi dzieci, osoby niepełnosprawne, organizacje zajmujące się zagadnieniami zdrowia psychicznego, rodzinami, osobami starszymi oraz świadczeniodawców publicznych i niekomercyjnych. Konsultowano się także z wysokimi rangą urzędnikami służby cywilnej z kilku krajów, jak też z urzędnikami Komisji Europejskiej, aby zyskać pewność, że wytyczne będą wychodzić naprzeciw potrzebom obywateli. Porad autorom udzielili również liczni specjaliści, dysponujący doświadczeniem we wszystkich aspektach przejścia od opieki instytucjonalnej do świadczonej na poziomie lokalnych społeczności. II. Kto powinien zapoznać się z wytycznymi? Wytyczne są skierowane przede wszystkim do decydentów z Unii Europejskiej oraz z krajów sąsiadujących, na których spoczywa odpowiedzialność za zapewnienie opieki i wsparcia: dzieciom; osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom; osobom mającym problemy ze zdrowiem psychicznym; oraz osobom starszym. Aby umożliwić pełne włączenie społeczne, wytyczne skierowano także do polityków i wyższych rangą urzędników służby cywilnej odpowiedzialnych za inne obszary polityki, takie jak opieka zdrowotna, mieszkalnictwo, edukacja, kultura, zatrudnienie i transport. Mogą one być wykorzystywane na wszystkich szczeblach, w tym również przez gminy i regiony odpowiedzialne za świadczenie usług oraz zarządzanie nimi w skali lokalnej. Wytyczne są w zamyśle przeznaczone również dla urzędników Komisji Europejskiej odpowiedzialnych za nadzorowanie wykorzystania funduszy strukturalnych oraz innych instrumentów finansowych UE w państwach członkowskich i krajach sąsiednich, a także dla urzędników odpowiedzialnych za politykę społeczną Unii i realizację agendy społecznej. Powinny one być wykorzystywane łącznie z dokumentem Wykorzystanie funduszy Unii 8
9 Europejskiej w celu przejścia od opieki instytucjonalnej do świadczonej na poziomie lokalnych społeczności zestaw narzędzi (zwanym dalej zestawem narzędzi ) 1. III. Wstęp W całej Europie ponad milion dzieci i osób dorosłych przebywa w zakładach 2, które uważano kiedyś za najlepszy sposób zapewnienia opieki dzieciom wymagającym szczególnej opieki, dzieciom zagrożonym i osobom dorosłym o zróżnicowanych potrzebach w zakresie wsparcia. Istnieją jednak dowody, że opieka instytucjonalna zawsze skutkuje gorszą jakością życia niż wysokiej jakości usługi świadczone na poziomie lokalnych społeczności, często prowadząc do wykluczenia społecznego i izolacji do końca życia 3. Badania nad rozwojem we wczesnym dzieciństwie dowodzą, że w przypadku najmniejszych dzieci nawet stosunkowo krótki pobyt w zakładzie może negatywnie wpłynąć na rozwój mózgu, z nieodwracalnymi konsekwencjami dla dobrobytu emocjonalnego i zachowania 4. Z powyższych powodów i w związku z przyjęciem Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych (KPON) oraz innych dokumentów dotyczących praw człowieka świadczenie opieki w zakładach jest coraz częściej uznawane za politykę niewłaściwą i naruszającą prawa człowieka. Wytyczna nr 1: Czym jest zakład? W wytycznych zakład definiuje się jako każdą placówkę opieki stacjonarnej, w której: pensjonariusze są odizolowani od ogółu społeczności lub zmuszeni mieszkać razem; pensjonariusze nie mają wystarczającej kontroli nad swoim życiem i nad decyzjami, które ich dotyczą; oraz 1 Niniejsze wytyczne opracowano na podstawie zalecenia zamieszczonego w dokumencie: European Commission, Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care [ Raport Doraźnej Grupy Ekspertów ds. Przejścia od Opieki Instytucjonalnej do Opieki świadczonej na Poziomie Lokalnych Społeczności ], Brussels, 2009, s. 8. W dalszej części rozdziału dokument ten będzie określany jako Raport Doraźnej Grupy Ekspertów. Dodatkowe informacje znajdują się na s Dzieci i niepełnosprawne osoby dorosłe (w tym osoby mające problemy ze zdrowiem psychicznym). Dane dotyczą łącznie UE oraz Turcji i pochodzą z dokumentu Mansell, J., Knapp, M., Beadle-Brown, J. i Beecham, J., Deinstitutionalisation and community living outcomes and costs: report of a European Study, Volume 2: Main Report [ Deinstytucjonalizacja i życie w społeczeństwie wyniki i koszty: raport z europejskiego badania, tom 2: Pełny raport ], Tizard Centre, University of Kent, Canterbury, 2007 (zwanego dalej Raportem DECLOC ). 3 Smyke, A. T. i in., The caregiving context in institution-reared and family-reared infants and toddlers in Romania [ Kontekst opieki w przypadku niemowląt i małych dzieci wychowywanych w zakładach oraz rodzinach w Rumunii ], Journal of Child Psychology and Psychiatry 48:2, 2007, s ; Grecja Vorria i in., 2003; Zjednoczone Królestwo Tizard i Rees, 1974; USA Harden, 2002; Pashkina, Sotsial'noe obespechenie, 11: Cytowane w: Holm-Hansen, J., Kristofersen, L. B. i Myrvold, T. M. (red.), Orphans in Russia [ Sieroty w Rosji ], Norwegian Institute for Urban and Regional Research, 2003, s. 1; Rutter, M. i in., Developmental catch-up, and deficit, following adoption after severe global early privation [ Nadrabianie opóźnień w rozwoju i deficyty rozwojowe u dzieci adoptowanych, które doświadczyły skrajnej deprywacji we wczesnym dzieciństwie ], Journal of Child Psychology & Psychiatry, 39(4), 2003, s Bowlby, J., Maternal care and mental health [ Opieka matki a zdrowie psychiczne ], World Health Organization, Geneva, 1951; Matějček, Z. i Langmeier, J., Psychická deprivace v dětství, Avicenum, Praha, 1964; Nelson, C. i Koga, S., Effects of institutionalisation on brain and behavioural development in young children: Findings from the Bucharest early intervention project [ Skutki pobytu w zakładzie dla rozwoju mózgu i zachowań u małych dzieci ustalenia dokonane w trakcie bukareszteńskiego projektu dotyczącego wczesnej interwencji ], referat przedstawiony podczas międzynarodowej konferencji poświęconej ustaleniu liczby i cech zagrożonych dzieci w wieku do lat trzech przebywających w zakładach na terenie Europy, 19 marca 2004 r., EU Daphne Programme 2002/3 and WHO Regional Office for Europe, København, 2004; Rutter, M. i in., op. cit., s
10 wymagania organizacyjne mają zazwyczaj pierwszeństwo przed indywidualnymi potrzebami mieszkańców 5. Wiele krajów zaczęło wprowadzać zmiany w sposobie zapewnienia opieki i wsparcia dzieciom oraz dorosłym, zastępując niektóre lub wszystkie stacjonarne zakłady opieki pielęgnacyjnej i długoterminowej usługami rodzinnymi i świadczonymi na poziomie społeczności lokalnych i. Najważniejszym wyzwaniem jest dopilnowanie, aby sam proces deinstytucjonalizacji odbywał się w sposób gwarantujący poszanowanie praw poszczególnych grup użytkowników, minimalizujący ryzyko szkód i zapewniający korzyści wszystkim uczestnikom. Podczas tego procesu trzeba zadbać, aby nowe systemy opieki i wsparcia cechowały się poszanowaniem praw, godności, potrzeb i preferencji wszystkich użytkowników oraz ich rodzin. Najważniejsze wnioski wynikające z wieloletnich doświadczeń to: znaczenie wizji; potrzeba współpracy ze społeczeństwem obywatelskim; potrzeba zaangażowania wszystkich zainteresowanych stron; oraz kluczowa rola przywództwa we wdrażaniu procesu. IV. Przejście od opieki instytucjonalnej do usług świadczonych na poziomie społeczności lokalnych Rozdział 1: Argumenty za wspieraniem rozwiązań świadczonych na poziomie lokalnych społeczności stanowiących alternatywę dla zakładów Rozdział zawiera omówienie wsparcia dla przejścia od opieki instytucjonalnej do usług świadczonych na poziomie społeczności lokalnych na szczeblu europejskim i międzynarodowym. Poruszono w nim zagadnienia praw człowieka i wartości, zobowiązań politycznych oraz zgromadzonych danych naukowych i ekonomicznych. Jego celem jest dostarczenie organom rządzącym danych przemawiających za deinstytucjonalizacją 6 oraz wskazanie, w jaki sposób może ona przynieść korzyści nie tylko pensjonariuszom zakładów, ale społeczeństwu jako całości. Rządy i inne zainteresowane strony mogą wykorzystać przedstawione materiały jako źródło argumentów za reformą, dostosowując je do kontekstu krajowego. Pozwoli im to wspólnie przejąć kontrolę nad procesem deinstytucjonalizacji. Najważniejsze elementy: powszechność opieki instytucjonalnej w Europie; zaangażowanie polityczne we wspieranie rozwiązań świadczonych na poziomie społeczności lokalnych stanowiących alternatywę dla opieki instytucjonalnej; naruszenia praw człowieka w opiece instytucjonalnej; szkodliwe skutki pobytu w zakładach; 5 Raport Doraźnej Grupy Ekspertów. 6 Mianem deinstytucjonalizacji określa się proces rozwoju usług świadczonych na poziomie lokalnych społeczności (w tym także profilaktycznych), które mają wyeliminować potrzebę opieki instytucjonalnej. Dodatkowe informacje znajdują się na s
11 korzystanie z zasobów systemów spolecznosci lokalnych. Rozdział 2: Ocena bieżącej sytuacji Niezbędna jest ocena bieżącej sytuacji, aby opracować kompleksową strategię i plan działania w zakresie deinstytucjonalizacji, które pozwolą zaspokoić rzeczywiste potrzeby i zaradzić problemom oraz właściwie wykorzystać dostępne zasoby. W rozdziale tym wyjaśniono, dlaczego chcąc zapewnić pełne włączenie społeczne dzieci, osób niepełnosprawnych, osób mających problemy ze zdrowiem psychicznym, a także osób starszych, należy przyjrzeć się barierom w dostępie do podstawowych usług świadczonych na poziomie lokalnych społeczności. Najważniejsze elementy: analiza istniejącego systemu; ocena zasobów; informacje o istniejących usługach w lokalnych społecznościach. Rozdział 3: Stworzenie strategii i planu działania Strategia i plan działania na rzecz deinstytucjonalizacji oraz usług świadczonych na poziomie lokalnych społeczności powinny opierać się na analizie sytuacji. W niniejszym rozdziale wskazano, w jaki sposób taka strategia oraz plan mogą stać się podstawą skoordynowanych reform systemowych zarówno na szczeblu lokalnym, jak i krajowym. Najważniejsze elementy: zaangażowanie uczestników w proces; opracowanie strategii; opracowanie planu działania. Rozdział 4: Ustanowienie ram prawnych dla usług świadczonych na poziomie lokalnych społeczności Po podjęciu decyzji o zastąpieniu zakładów alternatywnymi rozwiązaniami rodzinnymi i środowiskowymi ważne jest stworzenie ram prawnych wspierających włączenie społeczne wszystkich grup użytkowników. Podczas tego procesu należy dokonać przeglądu istniejącego ustawodawstwa i polityki. Powinno się też usunąć wszelkie przeszkody utrudniające świadczenie wysokiej jakości opieki rodzinnej i usług lokalnych społeczności, jak też przeszkody w dostępie do podstawowych usług lub w udziale użytkowników w życiu społecznym i ich zaangażowaniu w proces deinstytucjonalizacji. Należy natomiast wprowadzić ustawodawstwo wspierające integrację rodzinną i społeczną oraz uczestnictwo w życiu społecznym, jak też wdrożyć odpowiednią politykę. 11
12 Najważniejsze elementy: prawo do życia w społeczeństwie; dostęp do podstawowych usług i infrastruktury; zdolność do czynności prawnych i opieka prawna; przymusowe umieszczenie w zakładzie i przymusowe leczenie; świadczenie usług przez społeczności lokalne. Rozdział 5: Rozwój usług świadczonych na poziomie lokalnych społeczności W rozdziale 5 omówiono różne rodzaje usług świadczonych przez społeczności lokalne potrzebnych poszczególnym grupom użytkowników. W odniesieniu do dzieci podkreślono potrzebę opracowania strategii zapobiegających rozdzielaniu rodzin, służących ich reintegracji oraz sprzyjających rozwojowi wysokiej jakości rodzinnej opieki zastępczej. W przypadku innych grup użytkowników nacisk położono na znaczenie usług świadczonych na poziomie lokalnych społeczności wspierających niezależne życie oraz zapewnienie warunków mieszkaniowych dających ich użytkownikom możliwość wyboru i większą kontrolę nad swoim życiem. Najważniejsze elementy: zasady rozwoju i świadczenia usług; zapobieganie umieszczaniu w zakładach; działania profilaktyczne; rozwijanie usług świadczonych na poziomie lokalnych społeczności; mieszkalnictwo. Rozdział 6: Przydział zasobów finansowych, materialnych i ludzkich W rozdziale tym omówiono następstwa przejścia od opieki instytucjonalnej do opeki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności dla zasobów finansowych, materialnych i ludzkich. Ze względu na swoją złożoność proces ten wymaga starannego planowania, koordynacji i kontroli. Aby z powodzeniem wdrożyć reformy, trzeba podjąć zobowiązania polityczne mające na celu ich sfinansowanie, zaangażować w realizację planów deinstytucjonalizacji wszystkie dostępne zasoby oraz ustalić, jakie dodatkowe zasoby będą niezbędne. Najważniejsze elementy: planowanie powiązanie kosztów, potrzeb i wyników; uwarunkowania dotyczące pracowników i zapotrzebowanie na wykwalifikowany personel; finansowanie nowych usług; przekształcanie barier w sposobności. 12
13 Rozdział 7: Opracowanie indywidualnych planów Indywidualny plan ma na celu zapewnić spójność między potrzebami danej osoby i jej życzeniami a świadczonym jej wsparciem. W rozdziale omówiono poszczególne składniki procesu planowania, podkreślając znaczenie zapewnienia rzeczywistego udziału użytkowników oraz w stosownych przypadkach ich rodzin i opiekunów we wszystkich etapach tego procesu. Najważniejsze elementy: angażowanie użytkowników w podejmowanie decyzji dotyczących ich przyszłości; dokonywanie oceny indywidualnej; opracowanie indywidualnych planów opieki i wsparcia; podejmowanie wyzwań w procesie planowania. Rozdział 8: Wspieranie poszczególnych osób i społeczności w procesie zmiany W przejściu do społeczności chodzi nie tylko o fizyczne przeniesienie danej osoby z zakładu do nowego miejsca zamieszkania lub placówki opiekuńczej. Działanie to należy przygotować jak najstaranniej, aby uniknąć ponownego umieszczenia w zakładzie, i zapewnić możliwie najlepsze rezultaty z punktu widzenia użytkowników usług. W rozdziale 8 przedstawiono pomysły dotyczące przygotowania i wsparcia tego procesu przejścia. Podkreślono również znaczenie współpracy z opiekunami i społecznościami. Najważniejsze elementy: wsparcie dla użytkowników usług podczas przejścia; wsparcie dla opiekunów; współpraca ze społecznościami i zaradzenie oporowi wobec zmian. Rozdział 9: Definiowanie, monitorowanie i ocena jakości usług Zarówno w trakcie przejścia od opieki instytucjonalnej do usług świadczonych na poziomie lokalnych społeczności, jak i po wdrożeniu tych usług ważne jest, aby praktyki z zakładów nie zostały powielone na szczeblu społeczności. W rozdziale określono możliwe kryteria pomiaru jakości usług. Podkreślono przy tym potrzebę stałego monitorowania i oceny usług oraz wskazano sposoby udziału użytkowników usług w ich ocenie. Najważniejsze elementy: znaczenie zdefiniowania standardów jakości; wdrażanie standardów na różnych szczeblach zarządzania; definiowanie treści standardów jakości; opracowywanie zasad oraz strategii monitorowania i oceny; 13
14 kontrola i ocena opieki instytucjonalnej. Rozdział 10: Rozwój personelu Istnieje wyraźny związek między jakością personelu a pomyślnym wdrożeniem i trwałością wysokiej jakości usług świadczonych na poziomie lokalnych społeczności. Możliwość znalezienia należycie wyszkolonych i zmotywowanych pracowników w obrębie społeczności wpływa na tempo wdrażania nowych usług lokalnych społeczności oraz pozwala uniknąć powielenia praktyk z zakładów. W ostatnim rozdziale opisano proces rozwoju personelu, który można wdrożyć w poszczególnych krajach podczas przejścia od usług instytucjonalnych do świadczonych przez lokalne społeczności, aby zapewnić trwale wysoką jakość tych ostatnich. Najważniejsze elementy: planowanie określenie umiejętności, ról i procesów; dobór personelu; szkolenie i przekwalifikowanie; wartości zawodowe i etyka pracowników socjalnych; bariery rozwoju personelu. 14
15 I. Przedmowa Cel i zakres wytycznych Ogólnoeuropejskie wytyczne dotyczące przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności (zwane dalej wytycznymi ) zawierają praktyczne porady, w jaki sposób dokonać trwałego przejścia od opieki instytucjonalnej do alternatywnych rozwiązań rodzinnych i świadczonych na poziomie lokalnych społeczności w przypadku osób przebywających obecnie w zakładach oraz żyjących w społeczności, często bez odpowiedniego wsparcia (zob. wytyczną nr 2 poniżej). Wytyczne są oparte na najlepszych praktykach europejskich oraz międzynarodowych i opracowano je we współpracy z najważniejszymi europejskimi sieciami reprezentującymi dzieci, osoby niepełnosprawne, organizacje zajmujące się zagadnieniami zdrowia psychicznego, rodziny, osoby starsze oraz świadczeniodawców publicznych i niekomercyjnych. Konsultowano się także z wysokimi rangą urzędnikami służby cywilnej z kilku krajów, jak też z urzędnikami Komisji Europejskiej, aby zyskać pewność, że wytyczne będą wychodzić naprzeciw potrzebom obywateli. Na temat konkretnych aspektów wytycznych porad udzielili eksperci w dziedzinie przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej przez społeczności lokalne. Od niektórych innych publikacji na temat deinstytucjonalizacji wytyczne odróżnia fakt użycia języka w znacznej mierze niespecjalistycznego w celu wyjaśnienia podstawowych zasad i elementów odejścia od opieki instytucjonalnej i przejścia do życia w społeczności. Te zasady oraz elementy mogą zostać wykorzystane przez decydentów na szczeblu krajowym, regionalnym i lokalnym, jak też przez instytucje UE przy planowaniu, a także wdrażaniu zmian w dziedzinie usług opieki i wsparcia, jak też w celu ułatwienia włączenia społecznego dzieci, dorosłych i osób starszych potrzebujących opieki lub wsparcia. W wytycznych wskazano obowiązki państw członkowskich i całej UE na mocy Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, Konwencji o prawach dziecka ONZ oraz Europejskiej Konwencji Praw Człowieka. Omówiono też, w jaki sposób proces opisany w niniejszym dokumencie może pomóc w zagwarantowaniu praw zawartych w tych konwencjach. Wytyczna nr 2: Alternatywne rozwiązania rodzinne i świadczone przez społeczności lokalne Chociaż tytuł wytycznych odnosi się do usług świadczonych przez społeczności lokalne, opisano w nich zarówno środowiskowe, jak i rodzinne rozwiązania stanowiące alternatywę dla opieki instytucjonalnej. Ma to zasadnicze znaczenie w przypadku dzieci tutaj opieka rodzinna powinna mieć pierwszeństwo przed jakąkolwiek opieką zastępczą. W związku z tym w odniesieniu do dzieci preferowanym terminem jest przejście od opieki instytucjonalnej do rodzinnej i świadczonej na poziomie społeczności lokalnych. 15
16 Cele wytycznych: Zwiększenie na szczeblu UE świadomości potrzeb poszczególnych grup w zakresie opieki i wsparcia oraz zwrócenie uwagi na to, że jakość życia tych osób wzrosłaby dzięki włączeniu w społeczność. Zaoferowanie porad ekspertów państwom członkowskim, krajom sąsiednim i instytucjom UE oraz gromadzenie przykładów dobrych praktyk w dziedzinie przejścia od opieki instytucjonalnej do usług świadczonych na poziomie społeczności lokalnych. Wskazanie podejść w zakresie planowania oraz świadczenia opieki i wsparcia, które uwzględniają potrzeby poszczególnych osób. Skłonienie państw członkowskich do pełnego zaangażowania grup użytkowników oraz w stosownych przypadkach ich rodzin i opiekunów, jak też innych zainteresowanych stron, takich jak świadczeniodawcy, organy publiczne, społeczeństwo obywatelskie, badacze oraz inne podmioty działające na rzecz zmian zarówno w poszczególnych krajach, a także na skalę międzynarodową. Wskazanie niezbędnych zmian społecznych,aby usługi publiczne, takie jak opieka zdrowotna, edukacja, transport, mieszkalnictwo itp., na szczeblu społeczności sprzyjały włączeniu społecznemu i były dostępne dla wszystkich bez względu na upośledzenie, stopień samodzielności lub potrzeby związane z niepełnosprawnością. Wykazanie wartości etycznej, społecznej, kulturowej i gospodarczej wysokiej jakości opieki i wsparcia rodzinnego oraz środowiskowego. Zagwarantowanie, że unijne i krajowe zasady oraz mechanizmy finansowania będą wspierać przejście od opieki instytucjonalnej do świadczonej na poziomie społeczności lokalnychj, w tym działania profilaktyczne i opiekę rodzinną nad dziećmi w odpowiedzi na istniejące i przyszłe potrzeby. Kto powinien zapoznać się z wytycznymi? Wytyczne skierowane są przede wszystkim do decydentów z Unii Europejskiej oraz z krajów sąsiadujących, na których spoczywa odpowiedzialność za zapewnienie opieki i wsparcia dla dzieci, osób niepełnosprawnych i ich rodzin, osób mających problemy ze zdrowiem psychicznym oraz osób starszych. Aby umożliwić pełne włączenie społeczne, wytyczne skierowano także do polityków i wyższych rangą urzędników służby cywilnej odpowiedzialnych za inne obszary polityki, takie jak opieka zdrowotna, mieszkalnictwo, edukacja, kultura, zatrudnienie i transport. Mogą one być wykorzystywane na wszystkich szczeblach, w tym również przez władze lokalne oraz regiony odpowiedzialne za świadczenie usług i zarządzanie nimi w skali lokalnej. Wytyczne są w zamyśle przeznaczone również dla urzędników Komisji Europejskiej odpowiedzialnych za nadzorowanie wykorzystania funduszy strukturalnych oraz innych instrumentów finansowych UE w państwach członkowskich i krajach sąsiednich, a także dla urzędników odpowiedzialnych za politykę społeczną Unii i realizację agendy społecznej. Powinny one być wdrażane łącznie z dokumentem Wykorzystanie funduszy Unii Europejskiej w celu przejścia od opieki instytucjonalnej do świadczonej na poziomie społeczności lokalnych zestaw narzędzi (zwanym dalej zestawem narzędzi ), który 16
17 bazuje na projekcie rozporządzenia w sprawie funduszy strukturalnych w latach Zestaw narzędzi zawiera omówienie trzech etapów zarządzania funduszami strukturalnymi (programowania, realizacji oraz monitorowania i oceny), określając zadania instytucji zarządzających, komitetów monitorujących lub Komisji Europejskiej na poszczególnych etapach w celu dopilnowania, aby finansowanie UE służyło wsparciu rozwiązań środowiskowych stanowiących alternatywę dla pobytu w zakładach. Wytyczne odnoszą się do czterech grup użytkowników, którzy najczęściej zostają objęci opieką instytucjonalną: dzieci niepełnosprawnych i pełnosprawnych; dorosłych osób niepełnosprawnych; osób mających problemy ze zdrowiem psychicznym; oraz osób starszych. Wszędzie tam, gdzie jest to możliwe, te cztery grupy użytkowników omawiane są łącznie, aby ułatwić korzystanie z wytycznych. Zagadnienia dotyczące konkretnych grup użytkowników są jednak rozpatrywane oddzielnie, co stanowi odzwierciedlenie sytuacji w praktyce, gdzie konieczne jest określenie oraz uznanie różnic między poszczególnymi grupami i ich specyficznymi wymaganiami w zakresie opieki lub wsparcia. Jak korzystać z wytycznych? Europejska Grupa Ekspertów zdaje sobie sprawę, że przejście od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnym jest procesem złożonym, a sytuacje początkowe poszczególnych krajów różnią się. W związku z tym w wytycznych zrezygnowano z przedstawiania szczegółowych instrukcji działania. W zamian opisano poszczególne elementy procesu i pokazano powiązania między nimi. Choć wytycznym nie chciano nadawać charakteru nazbyt normatywnego, kolejność rozdziałów sugeruje możliwy punkt wyjścia dla reform, tj. opracowanie strategii i planu działania na podstawie uprzedniej oceny sytuacji. Dysponujemy obszernym zasobem wiedzy na temat tego, jak należy przebudowywać systemy opieki i wsparcia, oraz jak tego nie robić, ale kraje często nie korzystają z doświadczeń innych. W wytycznych opisano pewne potencjalne zagrożenia, wyzwania i bariery dla rozwoju wysokiej jakości usług świadczonych przez społeczności lokalne. Mamy nadzieję, że zostaną one uwzględnione w przyszłych planach i działaniach. Dlaczego poszczególne rozdziały odwołują się do obowiązków wynikających z Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych (KPON)? W każdym rozdziale zamieszczono odniesienia do odpowiednich artykułów Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych (KPON) oraz do wynikających z nich obowiązków państw stron tej konwencji 8. Chociaż KPON nie jest jedynym istotnym dla tematyki wytycznych dokumentem międzynarodowym traktującym o prawach człowieka (jest ich znacznie więcej i wymieniono je w rozdziale 1), tylko w niej wyraźnie uznaje się prawo do 7 COM(2011) 615 wersja ostateczna/2. 8 Wykaz państw, które ratyfikowały KPON oraz protokół fakultatywny do niej, jest dostępny pod adresem: 17
18 niezależnego życia w społeczeństwie. W art. 19 (zob. poniżej) wymaga się od państw dopilnowania, aby osoby niepełnosprawne miały w ramach społeczności dostęp do usług niezbędnych do życia i włączenia w społeczność oraz zapobiegających izolacji i segregacji społecznej. Cel ten nie może zostać osiągnięty, jeżeli kraje będą nadal umieszczać obywateli w zakładach. KPON jest ważna dla dużej grupy osób: niepełnosprawnych dzieci i dorosłych, osób mających problemy ze zdrowiem psychicznym oraz niepełnosprawnych osób starszych. Można też argumentować, że obowiązek zapewnienia możliwości życia w społeczeństwie wraz z prawem dokonywania wyborów na równi z innymi osobami rozciąga się na inne grupy, takie jak pełnosprawne dzieci i osoby starsze. Mimo że nie wszystkie dzieci i osoby starsze przebywające w zakładach są niepełnosprawne, nowe podejście przyjęte w KPON przyniesie zapewne skutki także dla innych grup umieszczanych w zakładach [ ] Chociaż KPON odnosi się konkretnie do osób niepełnosprawnych, u podstaw art. 19 leżą prawa mające zastosowanie do wszystkich 9. Jest tak dlatego, że KPON nie ustanawia nowych praw te proklamowano już w Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, Międzynarodowym Pakcie Praw Obywatelskich i Politycznych, jak też w innych dokumentach oraz opiera się na zasadach powszechności i niepodzielności praw człowieka. W związku z tym niniejsze wytyczne powinny być wykorzystywane przez poszczególne kraje i Unię Europejską jako narzędzie wspomagające wdrożenie KPON. Artykuł 19 Niezależne życie i włączenie w społeczeństwo Państwa Strony niniejszej konwencji uznają równe prawo wszystkich osób niepełnosprawnych do życia w społeczeństwie, wraz z prawem dokonywania wyborów, na równi z innymi osobami, oraz podejmą skuteczne i odpowiednie środki w celu ułatwienia pełnego korzystania przez osoby niepełnosprawne z tego prawa oraz ich pełnego włączenia i udziału w społeczeństwie, w tym poprzez zapewnienie, że: (a) osoby niepełnosprawne będą miały możliwość wyboru miejsca zamieszkania i podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać, na zasadzie równości z innymi osobami, a także, że nie będą zobowiązywane do mieszkania w szczególnych warunkach; (b) osoby niepełnosprawne będą miały dostęp do szerokiego zakresu usług wspierających świadczonych w domu lub w placówkach zapewniających zakwaterowanie oraz do innych usług wspierających, świadczonych w społeczności lokalnej, w tym do pomocy osobistej niezbędnej do życia i włączenia w społeczność oraz zapobiegającej izolacji i segregacji społecznej; (c) świadczone w społeczności lokalnej usługi i urządzenia dla ogółu ludności będą dostępne dla osób niepełnosprawnych, na zasadzie równości z innymi osobami oraz będą odpowiadać ich potrzebom. 9 OHCHR, Forgotten Europeans Forgotten Rights: The Human Rights of Persons Placed in Institutions, [ Zapomniani Europejczycy zapomniane prawa: prawa osób przebywających w zakładach ], Geneva, 2010, s
19 Dlaczego poszczególne rozdziały odwołują się do obowiązków wynikających z Konwencji o prawach dziecka ONZ? W Konwencji o prawach dziecka ONZ stwierdza się, że dziecko dla pełnego i harmonijnego rozwoju swojej osobowości powinno wychowywać się w środowisku rodzinnym, w atmosferze szczęścia, miłości i zrozumienia. Ponadto przedstawiono w niej wykaz praw dzieci, które łącznie sugerują, że większość dzieci powinna mieszkać ze swoimi biologicznymi rodzinami i znajdować się pod ich opieką (art. 9 i 7). Główną odpowiedzialność za wychowanie dzieci ponoszą rodzice, a obowiązkiem państwa jest wsparcie ich, aby mogli spełniać tę powinność (art. 18). Dzieci mają prawo do ochrony przed krzywdą i złym traktowaniem (art. 19), do nauki (art. 28) i do odpowiedniej opieki zdrowotnej (art. 24), ale mają zarazem prawo do wychowania przez rodzinę. W przypadku gdy rodzina nie jest w stanie zapewnić niezbędnej opieki mimo odpowiedniego wsparcia ze strony państwa, dziecko ma prawo do zastępczej opieki rodzinnej (art. 20) 10. Dzieci psychicznie lub fizycznie niepełnosprawne mają prawo do życia w warunkach gwarantujących [ ] godność, umożliwiających osiągnięcie niezależności oraz ułatwiających aktywne uczestnictwo [ ] w życiu społeczeństwa (art. 23). Dlaczego poszczególne rozdziały odwołują się do obowiązków wynikających z Europejskiej Konwencji Praw Człowieka (EKPC)? Strony EKPC mają obowiązek zapewnić prawa człowieka każdej osobie podlegającej ich jurysdykcji 11. Konwencja ta jest bardzo ważna, gdyż ma moc wiążącą, a za naruszenie określonych w niej praw mogą zostać nałożone sankcje. W art. 3 stwierdza się: Nikt nie może być poddany torturom ani nieludzkiemu lub poniżającemu traktowaniu albo karaniu, nie przewidując od tej zasady żadnych wyjątków. Do naruszenia tego artykułu może dojść, gdy praktyki stosowane w zakładzie wywierają taki wpływ na życie danej osoby, że próg ten zostaje osiągnięty. W art. 8 EKPC gwarantuje się prawo do poszanowania życia prywatnego i rodzinnego oraz wymaga się, aby jakakolwiek ingerencja władzy publicznej w korzystanie z tego prawa była zgodna z prawem i uzasadniona jako konieczna w demokratycznym społeczeństwie. Artykuł ten może na przykład mieć zastosowanie w przypadkach, w których dzieci arbitralnie oddziela się od rodzin, bądź gdy umieszczenie w zakładzie ogranicza zdolność dziecka lub osoby dorosłej do pozostawania w kontakcie z rodziną. 10 Mulheir, G. i Browne, K., De-Institutionalising and Transforming Children s Services. A Guide to Good Practice [ Deinstytucjonalizacja i przekształcanie usług dla dzieci: przewodnik po dobrych praktykach ], University of Birmingham, Birmingham, Artykuł 1. 19
20 Europejska Grupa Ekspertów ds. Przejścia od Opieki Instytucjonalnej do Opieki Świadczonej na Poziomie Lokalnych Społeczności Wytyczne i towarzyszące im publikacje (zestaw narzędzi oraz moduł szkoleniowy) zostały opracowane przez Europejską Grupę Ekspertów ds. Przejścia od Opieki Instytucjonalnej do Opieki Świadczonej na Poziomie Lokalnych Społeczności. Grupa ta, dawniej znana jako Doraźna Grupa Ekspertów ds. Przejścia od Opieki Instytucjonalnej do Opieki Świadczonej na Poziomie Lokalnych Społeczności, została utworzona w lutym 2009 r. przez ówczesnego komisarza ds. zatrudnienia i spraw społecznych Vladimíra Špidlę w celu zajęcia się kwestią reformy opieki instytucjonalnej w Unii Europejskiej. Jej utworzenie było poprzedzone opracowaniem dwóch ważnych finansowanych przez Komisję raportów na temat umieszczania niepełnosprawnych dzieci i dorosłych w zakładach w UE; nosiły one tytuły Included in Society [ Zintegrowani ze społeczeństwem ] 12 oraz Deinstitutionalisation and Community Living: Outcomes and Costs [ Deinstytucjonalizacja i życie w społeczności: rezultaty oraz koszty ] 13. Grupa zrzesza organizacje reprezentujące dzieci, rodziny i osoby niepełnosprawne, organizacje zajmujące się zagadnieniami zdrowia psychicznego, świadczeniodawców publicznych i niekomercyjnych, organy publiczne oraz organizacje pozarządowe. Jej członkami są COFACE (Konfederacja Organizacji Rodzinnych w UE), EASPD (Europejskie Stowarzyszenie Świadczeniodawców Usług dla Osób Niepełnosprawnych), EDF (Europejskie Forum Osób Niepełnosprawnych), ENIL/ECCL (Europejska Sieć na rzecz Niezależnego Życia/Europejska Koalicja na rzecz Mieszkalnictwa w Otwartym Środowisku), ESN (Europejska Sieć Społeczna), Eurochild, Inclusion Europe, Lumos, Europejska Organizacja Ochrony Zdrowia Psychicznego, Regionalne Biuro Wysokiego Komisarza Narodów Zjednoczonych ds. Praw Człowieka w Europie i UNICEF 14. Pod koniec 2009 r. Grupa opublikowała ważny raport określający wspólne podstawowe zasady deinstytucjonalizacji i zawierający zalecenia dla państw członkowskich oraz Komisji Europejskiej. Dokument ten (Raport grupy ekspertów ad hoc w sprawie przejścia z opieki instytucjonalnej na opiekę świadczoną na poziomie społeczności lokalnej) uzyskał poparcie komisarza Špidli i został przetłumaczony na wszystkie języki Unii Europejskiej 15. Od momentu publikacji jest on wykorzystywany przez rządy przy opracowywaniu strategii oraz planów działania, jak również przez organizacje pozarządowe (NGO) 16 i inne grupy działające na rzecz życia w społeczności. Komisarz Špidla i inni urzędnicy KE ze szczególnym zadowoleniem przyjęli jedno z najważniejszych zaleceń zawartych w raporcie, 12 Freyhoff, G., Parker, C., Coué, M. i Greig, N., Included in Society: Results and recommendations of the European research initiative on community-based residential alternatives for disabled people [ Zintegrowani ze społeczeństwem wyniki i zalecenia europejskiej inicjatywy badawczej ds. środowiskowych rozwiązań lokalowych dla osób niepełnosprawnych ], Inclusion Europe, Brussels, Raport DECLOC. 14 Na krótko przed ukończeniem prac nad niniejszymi wytycznymi do Grupy dołączyła Europejska Federacja Krajowych Organizacji Pracujących z Bezdomnymi (FEANTSA). 15 Raport w języku angielskim jest dostępny pod adresem można też zamówić egzemplarze w innych językach [polska wersja językowa jest dostępna pod adresem przyp. tłum.]. 16 W niektórych krajach są one określane mianem organizacji charytatywnych lub niekomercyjnych. 20
21 którym było opracowanie wytycznych zawierających praktyczne wyjaśnienia, jak przejść od opieki instytucjonalnej do życia w społeczności, oraz wskazujących główne wyzwania i możliwe rozwiązania. 21
22 II. Wstęp W całej Europie ponad milion dzieci i osób dorosłych przebywa w zakładach 17, które uważano kiedyś za najlepszy sposób zapewnienia opieki dzieciom wymagającym szczególnej ochrony, dzieciom zagrożonym i osobom dorosłym o różnych potrzebach w zakresie wsparcia. Istnieją jednak dowody, że skutkiem opieki instytucjonalnej jest zawsze gorsza jakość życia w porównaniu do wysokiej jakości usług świadczonych na poziomie społeczności lokalnych, co często prowadzi do wykluczenia społecznego i izolacji do końca życia 18. Badania naukowe dowodzą, że w przypadku najmniejszych dzieci nawet stosunkowo krótki pobyt w zakładzie może negatywnie wpływać na rozwój mózgu, z nieodwracalnymi konsekwencjami dla dobrobytu emocjonalnego i zachowania 19. Z powyższych powodów i w związku z przyjęciem KPON, Konwencji o prawach dziecka ONZ, EKPC oraz innych dokumentów dotyczących praw człowieka świadczenie opieki w zakładach jest coraz częściej uznawane za politykę niewłaściwą i naruszającą prawa człowieka. Rozwój wysokiej jakości usług świadczonych na poziomie społeczności lokalnych warunkuje poszanowanie praw człowieka i dobrą jakość życia wszystkich osób, które wymagają opieki lub wsparcia. Wszystkie kraje europejskie mają obowiązek zapewnienia każdemu dziecku poziomu życia odpowiadającego jego rozwojowi fizycznemu, psychicznemu i społecznemu 20, z uwzględnieniem zasady, że wszystkie dzieci powinny wychowywać się w środowisku rodzinnym, w atmosferze szczęścia, miłości i zrozumienia 21. Ponadto art. 8 EKPC gwarantuje wszystkim obywatelom prawo do poszanowania życia prywatnego i rodzinnego. Umieszczenie w zakładzie w dowolnym wieku jest sprzeczne z tym prawem. Osoby niepełnosprawne mają prawo do niezależnego życia i włączenia w społeczeństwo 22. To prawo, które zapisano w KPON, dotyczy wszystkich niezależnie od wieku, zdolności, rodzaju upośledzenia bądź problemów ze zdrowiem psychicznym. Oznacza to, że wszyscy powinni mieć możliwość życia i udziału w funkcjonowaniu wybranej przez siebie społeczności. Każda osoba potrzebująca opieki lub wsparcia powinna być zaangażowana w podejmowanie decyzji dotyczących takiej opieki lub wsparcia oraz mieć jak największą kontrolę nad swoim życiem. Taka wizja osiągnięć życiowych przy zapewnieniu odpowiedniego wsparcia powinna leżeć u podstaw krajowych, regionalnych i lokalnych planów przejścia od opieki instytucjonalnej do świadczonej na poziomie społeczności lokalnych 23. Wiele krajów zaczęło wprowadzać zmiany w sposobie zapewniania opieki i wsparcia dzieciom oraz dorosłym, zastępując niektóre lub wszystkie stacjonarne zakłady opieki długoterminowej usługami rodzinnymi i środowiskowymi. Najtrudniejszym elementem tego procesu jest zadbanie, aby nowe systemy opieki i wsparcia cechowały się poszanowaniem 17 Dzieci i niepełnosprawne osoby dorosłe (w tym osoby mające problemy ze zdrowiem psychicznym). Dane dotyczą łącznie UE oraz Turcji, pochodzą z Raportu DECLOC. 18 Smyke, A. T. i in., op. cit., s ; Grecja Vorria i in., 2003; Zjednoczone Królestwo Tizard i Rees, 1974; USA Harden, 2002; Pashkina, op. cit., s Rutter, M. i in., op. cit., s Bowlby, J., op. cit.; Matějček, Z. i Langmeier, J., op. cit.; Nelson, C. i Koga, S., op. cit.; Rutter, M. i in., op. cit., s Artykuł 27 Konwencji o prawach dziecka Organizacji Narodów Zjednoczonych. Preambuła Konwencji o prawach dziecka Organizacji Narodów Zjednoczonych. Artykuł 19 Konwencji Organizacji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych. Raport DECLOC, s
23 praw, godności, potrzeb i preferencji wszystkich użytkowników oraz ich rodzin 24. Wśród zdobytych doświadczeń i wniosków wyciągniętych w minionych latach można wymienić znaczenie wizji, potrzebę współpracy ze społeczeństwem obywatelskim, konieczność zaangażowania wszystkich zainteresowanych stron oraz kluczową rolę przywództwa we wdrażaniu procesu. Wizja zmian Najważniejszymi warunkami pomyślnego zastąpienia opieki instytucjonalnej środowiskową są krajowe (lub regionalne) ramy polityczne oraz szczegółowe plany lokalne dotyczące przenoszenia pensjonariuszy z zakładów do dobrze przygotowanych społeczności, przy czym zarówno takie ramy, jak i plany powinny opierać się na pozytywnej, lecz zarazem realistycznej wizji przyszłego życia poszczególnych osób 25. Kraje, które dokonały przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie społeczności lokalnych 26, odkryły, że jednym z najważniejszych czynników tego procesu jest posiadanie strategicznej, całościowej wizji reform. Zaleca się, aby wizję taką stworzył rząd centralny, ale w jej realizację zaangażowani muszą być wszyscy zainteresowani uczestnicy systemu od władz lokalnych po organizacje reprezentujące użytkowników usług. Wizja powinna być zachętą do zmian, a zarazem prezentacją dobrych praktyk. Mogą znaleźć się wśród nich takie zasady jak moratorium na budowę nowych zakładów i przydzielanie zasobów nie zakładom, lecz na cele świadczenia środowiskowych usług wsparcia 27. Współpraca z użytkownikami i świadczeniodawcami Przy opracowywaniu wizji strategicznej bardzo ważne jest, aby rząd współpracował z osobami, które będą docelowo korzystać z usług, reprezentującymi je organizacjami i ich rodzinami. Choć zaangażowanie świadczeniodawców jest ważne, pierwszeństwo powinny zawsze mieć prawa i poglądy użytkowników usług. W krajach, w których rządy zobowiązały się dokonać przejścia od systemu wsparcia instytucjonalnego do środowiskowego, następowało to często w reakcji na żądania reform ze strony tych właśnie najważniejszych zainteresowanych stron. Jeżeli chodzi o trwałość procesu reform, główną rolę do odegrania mają organizacje reprezentujące dzieci oraz osoby niepełnosprawne, mające problemy ze zdrowiem psychicznym i starsze. Pełne przejście od opieki instytucjonalnej do usług świadczonych na poziomie społeczności lokalnych może zająć lata, i prawdopodobne jest, że w tym czasie nastąpi zmiana władz na szczeblu krajowym oraz lokalnym. Istnieje zagrożenie, że nowy 24 W większości przypadków główną sieć wsparcia tworzy rodzina, a zatem powinna ona być zaangażowana w podejmowanie decyzji dotyczących świadczonej opieki lub wsparcia. Należy jednak zauważyć, że zdarza się, iż interesy rodziny są sprzeczne z interesem użytkownika usług bądź istnieją inne powody, dla których nie należy angażować rodziny. Pierwszeństwo należy zawsze przyznawać interesom użytkownika usługi, jego potrzebom i preferencjom. 25 Raport DECLOC, s W Europie za liderów w tej dziedzinie uznawane są kraje skandynawskie (a zwłaszcza Szwecja) i Zjednoczone Królestwo. Jeśli chodzi o długoterminową opiekę nad osobami starszymi, wielkie postępy w rozwoju usług świadczonych na poziomie lokalnych społeczności poczyniły kraje takie jak Dania. 27 Power, A., Active Citizenship & Disability: Learning Lessons in Transforming Support for Persons with Disabilities [ Aktywne obywatelstwo a niepełnosprawność: zmiany we wsparciu dla osób niepełnosprawnych wnioski ], National University of Ireland Galway, Galway, 2011, s
Europejska Grupa Ekspertów ds. Przejścia od Opieki Instytucjonalnej do Opieki Świadczonej na Poziomie Lokalnych Społeczności, listopad 2012 r.
Wykorzystanie funduszy Unii Europejskiej w celu przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności zestaw narzędzi Wykorzystanie funduszy Unii Europejskiej w
Przyjęcie przez ONZ Konwencji o Prawach Dziecka to punkt zwrotny, ponieważ uznaje ona na skalę światową fakt, że dzieci nie tylko podlegają ochronie, ale także posiadają prawa obywatelskie i polityczne.