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Timestamp: 2015-04-18 19:17:31+00:00
Document Index: 7262061

Matched Legal Cases: ['art.3', 'sentenza ', 'art 3', 'sentenza ', 'art.3', 'art. 13', 'art. 396', 'sentenza ']

ALLERGIE ALIMENTARI A SCUOLA: La Legge 104 può venire in aiuto? | mimangiolallergia
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29/05/2012 · 9:18 AM	↓ Salta ai commenti
Questo post in realtà non è un post, nel senso che voglio rivolgere a tutti voi una domanda, con la speranza di leggere le vostre risposte con testimonianze ed esperienze che possano essere di aiuto anche ad altri.
Da quando ho aperto il blog, già due mamme di bimbi allergici, mi hanno riferito che, grazie Legge 104 i loro figli allergici hanno un assistente durante l’ora del pranzo in mensa che vigila. Sto pensando alla scuola dell’infanzia…
Inutile che stia qui a spiegare l’importanza di poter contare su una persona (istruita a dovere) che vigila sui più piccoli, laddove è più facile che i bambini, involontariamente, mettano la loro forchetta nel piatto dell’allergico e commettano altri gesti pericolosi ma INVOLONTARI. Natascia, la quale ha commentato in questa pagina, è una delle due mamme e vi ha solo accennato. Facendo una breve e velocissima ricerca in Rete, ma devo ancora approfondire, credo di essere risalita alla Legge in questione: Legge 5 febbraio 1992, n. 104 – “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.” (Pubblicata in G. U. 17 febbraio 1992, n. 39, S.O.) Natascia, saresti così gentile da confermarmi se si tratta proprio di quella? In base a quella Legge, gli aventi diritto sarebbero:
3. Soggetti aventi diritto. – 1. E’ persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. 2. La persona handicappata ha diritto alle prestazioni stabilite in suo favore in relazione alla natura e alla consistenza della minorazione, alla capacità complessiva individuale residua e alla efficacia delle terapie riabilitative. 3. Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici. 4. La presente legge si applica anche agli stranieri e agli apolidi, residenti, domiciliati o aventi stabile dimora nel territorio nazionale. Le relative prestazioni sono corrisposte nei limiti ed alle condizioni previste dalla vigente legislazione o da accordi internazionali. [Consulta le schede di approfondimento sull’accertamento dell’handicap]
Oggi non aggiungo altro e aspetto di leggervi (scosse di terremoto permettendo, visto l’ultima di pochi minuti fa…) per poter trarre le dovute conclusioni.
E per chiudere un po’ il cerchio con Giorgia e Carlotta, sul fatto chi dovrebbe addestrare il personale, aggiungo un’informazione.
Avevo scordato l’esistenza di un documento che avevo salvato anni fa e ora ho visto che esiste una versione aggiornata (2010), in cui il soggetto con allergie e/o intolleranze alimentari e/o celiaco è oggetto di attenzione. Si tratta delle Linee di indirizzo nazionale per la ristorazione scolastica. A proposito delle diete speciali (paragrafo 7.) si legge alla fine:
Sorveglianza e vigilanza • è necessario prevedere un’apposita procedura per la corretta distribuzione e l’assistenza al pasto sulla quale il personale va adeguatamente formato • gli insegnanti effettuano controllo visivo avente ad oggetto la corrispondenza tra il nome del bambino/a e il nominativo apposto sui recipienti contenenti le portate della dieta • in caso di dubbio l’insegnante deve far sospendere la somministrazione e contattare immediatamente il produttore della dieta (il responsabile della ditta di ristorazione, il Comune o la segreteria scolastica).
Quindi… sarebbe già prevista l’assistenza durante il pasto…
Per leggere la Seconda Puntata, cliccate qui.
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61 risposte a “ALLERGIE ALIMENTARI A SCUOLA: La Legge 104 può venire in aiuto?”	GIORGIA	29/05/2012 alle 10:02 AM	ciao, sono Giorgia e ho scoperto il tuo stupendo blog solo da pochi giorni.
sono mamma di Giulia, 9 anni allergica a latte e uovo.
Quando ho dovuto scegliere l’asilo per Giulia ho preferito mandarla non in quello del mio paese (asilo statale con 9 classi di 25 bambini e 2 maestre che sialternano, una al mattino e una al pomeriggio) ma in uno privato e più piccolo. La mia esperienza è stata ottima, la cuoca è una persona stupenda, è sempre stata molto attenta a quello che le preparava. in 4 anni di asilo ha avuto solo 2 problemi: una volta il budino di soia è stato scambiato con un budino normale ma per fortuna Giulia non ha allergie fortissime, le è venuta l’orticaria e mal di pancia. La seconda volta è stata causata dal cambiamento di fornitore dell’asilo. Il negozietto dove si rifornivano è chiuso ed è stato sostituito con uno più grande. Un giorno al posto della frittata le è stata data la fesa di tacchino che però non era quella al forno ma quella contenente albume, al quale Giulia è fortemente allergica. Ringrazio il cielo che non le abbia provocato problemi seri seri ma solo vomito………
Adesso va a scuola e per i primi 2 anni non mi sono fidata a lasciarla a mensa, ma da quest’anno, viste le sue insistenze ho deciso di lasciarla e devo dire che è stata seguita.
Ho letto che la tua paura è quella degli altri bambini. Io, nella mia esperienza ho notato che quando sono piccoli, se il problema viene spiegato BENE e in modo serio, facendogli capire che non è un gioco, ma che la bambina rischia la vita non crea problemi. Certo gli insegnanti dovranno sorvegliare Alice, ma secondo me non avrai problemi. Per assurdo Giulia ha cominciato ad avere problemi con gli altri bambini a scuola, le mettevano la merenda davanti alla faccia e le dicevano : dai mangiala almeno stai male!. Sembra incredibile ma più crescono e più tendono a fare sentire gli altri diversi! Per fortuna i nostri bambini crescono con una responsabilità che non sembra possibile per la loro età.
Per quanto riguarda la legge 104 non so se può essere di aiuto, per esperienza ti dico che nella scuola è veramente difficile avvalersi di personale di supporto per habdicap ben più (non fraintedermi) brutti di un’allergia (anche se mi rendo conto che nel tuo caso sono una serie di allergie e con conseguenze serie), quindi la vedo veramente dura riuscire ad avvalersi di questa legge! A parer mio, poi eviterei di fala “sorvegliare” in modo troppo “presente”. Più si confrontano con gli altri più arrivano i problemi classici del “perchè io non posso! odio la mia llergia! anche io vogli! Perchè sono diversa dagli altri! loro hanno mangiato il gelato e io no!… Per assurdo Giulia più cresce e meno accetta la situazione, ne parliamo ci ragioniamo ma spesso è dura. Con qualcuno li per lei, per controllarla rischi che si senta ancora più a disagio.
Spesso sfortunatamente le allergie vengono sottovalutate. il mio consiglio è di pretendere una formazione delle insegnantìi e degli addetti alla mensa, ma non fatta da altri, fatta da te, che sei l’unica a conoscere realmente i problemi di tua figlia. Devi solo trovare l’asilo disposto ad aiutarti e a venirti incontro
Rispondi	Monica	29/05/2012 alle 10:40 AM	Cara Giorgia, ti ringrazio molto, moltissimo, per il tuo contributo perché offre moltissimi spunti per molte riflessioni che faremo prossimamente e per ora commento solo brevemente:
1) Alice ha ormai sei anni e frequenta il primo anno di scuola elementare. Nella scuola dell’obbligo sarebbe prevista l’assistenza di un insegnante al tavolo. Non in tutte le scuole succede e sinceramente… io la penso come te, soprattutto ora che è “grande” può mangiare al tavolo con gli altri (con lei sempre la compagna celiaca), che cambiano a turno su decisione del Responsabile Mensa che cerca di selezionare i soggetti più idonei (ossia meno dispettosi per intenderci…), anche se la scelta di questi ultimi gg mi ha sconcertata, ma ne parleremo un’altra volta.
2) Gli errori sono, purtroppo, umani. NON ESISTE LA SCUOLA PERFETTA, LA MENSA PERFETTA, I BAMBINI PERFETTI, I GENITORI PERFETTI, quindi l’errore può capitare e io li vedo e li vivo come “PROVE GENERALI” PER RICORDARE, RAMMENTARE A TUTTI CHE ESISTE UN PERICOLO.
3) La nostra esperienza all’asilo è stata molto positiva, grazie a personale intelligente e disponibile e se i bambini sono ben addestrati… e ben sorvegliati (senza che se ne accorgono) tutto fila liscio… ma non sempre questo si verifica, per svariate ragioni…
4) Anch’io la vedo dura potersi avvalere di quella Legge in tutti i casi e sono d’accordo con te che ci sono casi molto più gravi… tuttavia, se esiste uno strumento, nei casi di rischio di shock, perché non tentare? Non so se mi spiego… penso al nido e a quei genitori che devono andare al lavoro e all’ansia che hanno e ai sensi di colpa per doverli lasciare, magari a 8 mesi… e talvolta il personale è davvero scarso… ma è un lungo discorso…
5) concordo con te anche sul fatto che un eccesso di sorveglianza, ansiogena, non fa bene, ma un po’ di sana sorveglianza è dovuta, quindi cercherei una via di mezzo… E comunque… non dipende solo dai genitori se Giulia diventa più ribelle sulla questione… non dimenticare l’ambiente esterno, la tua comunicazione sul suo essere allergico verso l’esterno, e comunque fa parte del processo della crescita, i nostri oggi hanno l’allergia, un’altra ha il naso lungo, l’altra i peli sulle braccia, l’altra l’iniezione di insulina… eccetera eccetera…
6) pretendere… è una parola forte, da cui però si può partire per fare qualche riflessione… non oggi, non riesco … ma ci torneremo…
Rispondi	giacomo	17/12/2012 alle 4:00 PM	purtroppo nel caso di quelle due piccole sviste, mia figlia avrebbe avuto conseguenze gravissime (shock anafilattico con 1 ml di latte)…
per ora al nido sta andando bene, anche perchè è un nido aziendale, e mia moglie in due minuti sarebbe lì per somministrare eventualmente l’adrenalina (il personale scolastico non la somministra);
il vero problema sarà la scuola d’infazia!!!
Rispondi	Monica	19/12/2012 alle 3:14 PM	Dipende Giacomo, mia figlia andava in un asilo dove la sua insegnante aveva fatto corso di prontosoccorso e si era resa disponibile per praticare adrenalina ad un’altra bambina (all’epoca noi non avevamo adrenalina…). Io non sarei pessimista, ma mi muoverei per tempo contattando più scuole, come già starete facendo immagino.
giacomo	19/12/2012 alle 3:22 PM	infatti ci stiamo muovendo con molto anticipo….
Monica	19/12/2012 alle 3:28 PM	Giacomo… ma tu “conosci” Tina? perché le avevo scritto ma non so se ha ricevuto mail…
giacomo	19/12/2012 alle 3:42 PM	Tina? beh! mia moglie si chiama Tina…. e mi sa che si tratta della stessa persona! quindi… si!
allora riferirò!
Monica	19/12/2012 alle 3:44 PM	ah ah ! lo avevo immaginato, ha lasciato un commento proprio qui, e non trovando il commento di Anna, che probabilmente non ha letto, le avevo scritto, perché posso farmi da tramite, ma non sapevo se le interessasse ancora…
Carlotta	29/05/2012 alle 10:51 AM	Ciao Giorgia, sono molto in sintonia su quanto risposto da Monica che sottoscrivo in pieno. E’ prezioso il tuo commento! Benvenuta tra noi, e per noi che abbiamo i figli un po’ più piccolini della tua bimba è una testimonianza preziosa!
Unico quid su cui spenderei un’ulteriore riflessione è sul finale del tuo commento “pretendere una formazione delle insegnantìi e degli addetti alla mensa, ma non fatta da altri, fatta da te,” … quella che descrivi è la mia esperienza, io ho fatto tutto da sola alla materna, e all’inizio mi sembrava la cosa più adatta e corretta… ma io non sono un medico, non ho mai visto uno shock anafilattico, ho visto tante reazioni anafilattiche… è vero che posso descrivere minuto per minuto come evolve la reazione anafiliattica in mio figlio di 5 anni a partire da quello che ho vissuto finora, ma attenzione anche in questo l’imprevisto è alle porte, non è detto che quello che hai già vissuto sia il peggio che possa capitare…. Io oggi su questo punto non sono convinta che la formazione della famiglia sia LA strada, io penso che ci vogliano entrambe le competenze a formare il personale scolastico: competenza medica e la famiglia. PS: … e speriamo che non serva mai :-)
Rispondi	Vale	29/05/2012 alle 1:09 PM	vi ho lette con molta attenzione e volevo lasciarvi la mia esperienza di mamma di bimbo celiaco, assolutamente non paragonabile ai problemi di allergia dei vostri bimbi
in questi 5 anni di scuola elementareho trovato il personale della mensa suff preparato ad affrontare il problema di mio figlio e non ho avuto particolari problemi
solamente in 3^ elementare gli anno offerto prodotti surgelati che invece sono tuttora esclusi dalla sua dieta, ad eccezione dei piselli ma per problemi di contaminazione durante la lavorazione e su “consiglio” della Professoressa che lo segue da sempre
quindi posso dire che da un punto di vista strettamente legato alla dieta, questa è stata rispettata ed il bambino ha sempre avuto i suoi pasti consegnati con tanto di coperchio
ciò che non mi è riuscito di cambiare invece è il modo in cui le signore della mensa, ed anche gli insegnanti, pensano di “proteggere” il bambino da possibili contaminazioni di altri compagni in maniera involontaria e fatte con la forchetta che cambia piatto, la voglia di assaggiare qualcosa di diverso nel piatto, le briciole del pane che cadono…. e cose così
cosa hanno pensato di fare? nella grande tavolata con tovaglie bianche in carta hanno assegnato il posto fisso a mio figlio (e attenzione!! a tutti gli altri bambini che hanno comunque diritto ad un pasto dietetico) accanto alla maestra senza possibilità di muoversi e di socializzare quindi al momento del pasto con gli altri compagni
come? scrivendo con un pennarello nome e cognome (alla faccia della privacy potrebbe obiettare qualcuno) e consegnandogli poi i pasti con piatti con coperchio su cui ritrova scritto nome e cognome
nei primi 2 anni, pur sembrandomi una procedura “strana”, non ho fatto nessun tipo di osservazione credendo così di avere una maggiore sicurezza
dallo scorso anno invece questa assegnazione forzata vicino alle maestre ed al bambino portatore di handicap con tanto di sostegno (anima innocente sia chiaro) ha creato forte disagio in mio figlio, che si è sentito escluso ed impossibilitato a stare con gli altri maschi della classe, che invece preferivano sedersi molto lontano dalle maestre per potersi scambiare quei segreti che a 10 anni sembrano essere tanto importanti
ecco, vi esorto quindi a prendere in considerazione questa mia testimonianza per fare del momento del pasto un momento di gioia e di socializzazione, così come deve essere per tutti
scusatemi se ho scritto troppo e scusate per gli errori di ortografia… hanno senza h è imperdonabile ;-)
Rispondi	Monica	29/05/2012 alle 2:06 PM	Cara Vale, non dobbiamo scusarti proprio nulla, quando si scrive “di pancia” il resto non si nota neppure…
Invece, grazie, grazie della tua preziosa testimonianza, del tuo prezioso spunto di riflessione, di cui faremo tutti tesoro.
Non solo… la scuola può, deve essere anche palestra per mettersi alla prova, soprattutto a una certa età, perché è il primo luogo di socializzazione dopo la famiglia, poi vengono feste, gite, casa degli amici, dei nonni eccetera… ma a scuola mangiano, molti, tutti i giorni, 5 su 7, e non sono pochi.
Rispondi	Gunther Karl Fuchs	29/05/2012 alle 2:26 PM	Volevo solo raccontare la mia esperienza non tanto diretta perchè nessuno dei miei figli è fortunatemente allergico ma molto compagni di scuola dei miei lo sono.
Dico quello che si fa da noi in cantone ticino, dove i pasti vengono preparati da un unico centro e poi distributi nelle scuole.
Per le persone allergiche i pasti vengono preparati separatamente e in ogni scuola arriva un vassoio coperto e chiuso ermeticamente con nome e cognome del bambino, per evitare anche eventuali contatti accidentali. A inizio anno o durante anno il genitore comunica alla scuola le allergie e intolleranze del bambino e i pasti vengono preparati seguendo le avvertenze date.
Poi mi rendo conto che non basta e un controllo serve perchè i bambini si scambiano le cose così per gioco senza pensare alle conseguenze.
sempre un blog molto aggiornato
Rispondi	Monica	29/05/2012 alle 2:32 PM	Grazie Günther:)
Le procedure coincidono, ma una cosa è la preparazione del pasto e il come viene servito e un’altra è il come/dove/con chi viene consumato soprattutto nelle scuole dell’infanzia.
Si va dal gioco contaminato che i lattanti portano regolarmente in bocca, alle superficie che possono essere contaminate… e per un bambino SUPER allergico, a rischio di shock… non è solo l’ingestione di un alimento a metterlo in pericolo… è un temone che si sente maggiormente oggi, sia per il crescente numero di soggetti allergici sia perché oggi quasi tutti i bambini consumano un pasto a scuola… già solo ai miei tempi (vecchia sì ma non troppo) la situazione era ben diversa…
Rispondi	barbara	30/05/2012 alle 2:12 PM	Finalmente riesco a scrivere e vi lascio la mia esperienza:
Quando Lavinia aveva 2 anni,dovevo decidere se mandarla all’ asilo a 2 anni e mezzo o a 3 e mezzo(essendo nata a marzo), ma sia per via delatori sua APLV sia x l ‘arrivo del fratellino, avevo deciso di aspettare un anno.
E così,mi sono presa tutto il tempo per scegliere…bene, e per metabolizzare l’idea di separarmi da lei al momento in cui era più vulnerabile…il pasto!
Bene,la scuola pubblica e la relativa mensa, non mi garantivano la “sicurezza” sul cibo,la contaminazione ecc ecc,e l’unica soluzione era lasciare Lavinia per un tempo limitato (entro le 11.30 avrei potuto riprenderla altrimenti sarebbe stata spostata in un altra aula con i pochi altri bambini ché non pranzavano a scuola). Decisi di optare per una struttura privata, con cucina interna, e ne ho visitate tante! Ho parlato e riparlato con maestre cuoche…fino a quando….
In questi casi la cosa migliore e proprio “parlare”, spiegare,parola per parola,cosa si può e cosa non si può…
Certo i certificati servono, ma è solo stabilendo un rapporto di fiducia con il personale che ci si può sentire più sicure.
La struttura che Lavinia frequenta è veramente il top (e la retta, alta, ln lascia intendere), lei ha una cuoca che si è voluta prendere la responsabilità di cucinare solo per lei,con stoviglie a lei dedicate e ingredienti adattati al suo caso…cercando di proporle gli stessi cibi degli altri bimbi!
Le fanno il purè con il latte di soia e la margarina!!!
Durante il pasto è sorvegliata a distanza dalle sue maestre,anche se ultimamente data qualche “incursione “nel può piatto da parte di qualche amichetto, lei stessa richiede la maestra accanto!!
In classe,sebbene non si possa mangiare niente di extra alla frutta(sempre data dalla mensa stessa),hanno nell’ armadietto le sue caramelle,la sua cioccolata,le sue merendine,i suoi biscotti….
Insomma, io sono stata serena sin dal primo giorno e questa è già una gran cosa!
Purtroppo un evento spiacevole c’è stato: in occasione della festa in classe di halloween,per la quale avevo portato biscotti,caramelle,chiacchiere,cioccolata…e avevo detto a Lavinia “mangia solo quello che ti offrono le maestre,loro hanno tante cose buone per te!”..
Peccato che arrivata in classe l’insegnante di inglese (l’unica che ancora non sapeva) ha offerto a Lavinia un biscottino….al burro…che lei ha accettato, perché convinta fossero quelli preparati da me.
Immediatamente, mi hanno chiamata e intanto le avevano dato il T. e per fortuna nulla è successo!
Io però ho pianto e pregato,e sperato… durante il tragitto da casa alla scuola e Lavinia…con gli occhi gonfi di lacrime per ln spavento,per il senso di colpa nell’aver accettato un biscotto “pericoloso”mi ha detto”mamma, io l’ho preso dalla maestra come mi avevi detto tu !!”
Che colpa ne aveva piccolo tesoro…,.!
Scuse a parte,da parte della maestra che era seriamente dispiaciuta (in fondo non era colpa sua, ma di chi non l’aveva informata,me compresa!),il risultato è stato che Lavinia non è più voluta rimanere alla festa,e una volta tornate a casa ci è voluto non poco per farle smaltire lo spavento e la FRUSTRAZIONE!
Voglio precisare che la scuola privata mi ha anche permesso di inserirla in classe a metà anno scolastico(aprile),quando lei aveva appena compiuto 3 anni,dove i suoi compagni avevano già quasi 4 anni!
Ovviamente non è stato un problema questo per lei,sveglia per come è ,e le maestre sono stupite per quanto sia matura….e sono certe anche loro che dipenda molto anche dalla sua allergia…che l ‘ha costretta a crescere in fretta,ma questo è un discorso a parte….
Tutto questo per dirvi che l ‘unico metodo efficace che abbiamo è la nostra voce!!la nostra “presenza” costante….per educare…sensibilizzare ,informare e pretendere!!
Rispondi	Monica	30/05/2012 alle 9:16 PM	Barbara, grazie!
Rispondi	barbara	30/05/2012 alle 9:39 PM	Grazie a te per aver messo in evidenza le frasi e le parole che avrei voluto pronunciare a voce più alta……… :-)
Monica	31/05/2012 alle 8:10 AM	le vostre sono parole preziose che vengono dal cuore e dall’esperienza e sono scritte di getto, ma essendo scritte mancano del tono e della voce e come dici tu il mio intervento “stilistico” è solo per far arrivare meglio il messaggio… per dare voce allo scritto:)
Vale	31/05/2012 alle 7:43 AM	la realtà della scuola pubblica è, ahimè, diversa :-(
hai comunque ragione, è necessario parlare ed informare in prima persona “la mensa” e gli insegnanti
Rispondi	Carlotta	30/05/2012 alle 4:01 PM	La legge 104 è molto ampia e tutela persone portatori di handicap e dà strumenti ai familiari per sostenere gli handicap nella famiglia. L’accezione di handicap o disabilità è quella che Monica ha scritto nel suo post.
L’iter della 104 prevede che venga associato un livello di gravità. Se si ottiene la ‘gravità’ la legge prevede una serie di agevolazioni anche sul piano lavorativo.
Entro nel merito rapidamente: se a uno dei nostri figli venisse assegnata la ‘gravità’ mamma/papà lavoratori dipendenti avrebbe diritto a 3 gg/mese di permesso oltre a 2 anni di aspettativa da prendere anche a pezzi, entrambi retribuiti (in alcuni casi parzialmente). Non entro nel merito del dettaglio perché non sono esperta della normativa, casistiche o altro, né sullo specifico iter per ottenerla, so che diverse famiglie si stanno muovendo per capire come richiederla perché per noi sarebbe una manna dal cielo in almeno un paio di casi d’uso che ho sotto gli occhi:
– verrebbero molto buoni per eventuale desensibilizzazione (trasferte…)
– vancaze estive: è difficile mandarli in un centro estivo o a campi sportivi o altro, il coinvolgimento sulla famiglia è altissimo, potersi prendere delle settimane di aspettativa oltre alle ferie per coprire il periodo estivo può essere di grande respiro e serenità…
Forse esistono altri casi in Italia di riconoscimento della ‘gravità’, ma personalmente sono al corrente soltanto di questo. Il link indica anche la sentenza. Sarebbe interessante capire se qualcuno di voi si sta già muovendo, se conosce bene l’iter, se ci sono altri casi di ‘gravità’… Un consiglio: da quello che sto capendo il riconoscimento della tutela della 104/92 con ‘gravità’ è una strada in salita, molto in salita!!!
Rispondi	Tina	11/10/2013 alle 11:08 AM	Buongiorno a tutti.
Noi, malgrado le severe reazioni di Arianna (25 mesi) a piccolissime quantità di latte e uovo rilevate con test di provocazione orale (il famigerato TPO o Challenge), abbiamo deciso di non fare, per ora, la domanda per la legge 104. Non la facciamo per una questione di opportunità… Durante un TPO il nostro allergologo ci ha detto che l’allergia alimentare non è una malattia grave…Lo so che questa frase, in questo contesto, può risultare inopportuna ma è la realtà ed è tristemente evidente in un reparto di pediatria!
Si tratta di una malattia non grave ma terribilmente insidiosa e potenzialmente mortale! Un disastro…soprattutto dal punto di vista di genitori (me compresa) che vivono con l’adrenalina in tasca e il telefono in mano, che portano il pranzo al nido (aziendale per fortuna) da casa, che dovranno adattare ogni scelta personale e professionale alla possibilità di raggiungere una scuola in cui sia attivo (ed effettivamente applicato) un protocollo per la gestione del bambino allergico.
Credo che una delle cose più importanti da fare sia sensibilizzare (e stressare) i nostri governanti affinché le allergie (certificate) siano poste all’attenzione dell’opinione pubblica e che ci sia una più seria gestione degli aspetti alimentari nelle scuole e nella società.
Penso ad esempio alla leggerezza con cui in molte scuole si permette l’ingresso di torte di compleanno di pasticceria o fatte a casa che potrebbero essere non conformi a standard igienici adeguati o all’abitudine (forse molto italiana) di cercare sempre di appioppare caramelle o altro ai bimbi….basta un attimo di distrazione e la vicina di casa allunga un cioccolatino alla bimba…una sorta di pubblicità progresso, magari con il supporto dell’EAACI (basterebbe solo il poster).
Rispetto al TPO, ritenuto il gold standard per la diagnosi di allergia, forse si sarà capito che noi, malgrado sia molto pesante ogni volta, lo riteniamo valido per capire come si evolve la situazione (ovviamente non se ne fa uno al mese…) e valuteremo, se l’allergia sarà persistente e se l’allergologo lo riterrà opportuno, la possibilità della desensibilizzazione orale…non per questioni alimentari ma solo per la sicurezza di Arianna.
Concludo questo intervento, sicuramente troppo lungo, dicendo che non si può con le problematiche economiche del momento pensare che possa essere previsto un assistente educativo per ciascun bambino allergico e, sinceramente, lo ritengo meno efficace di una informazione corretta e diffusa a tutti i livelli.
Speriamo bene….un saluto a tutti.
Rispondi	Monica	11/10/2013 alle 2:34 PM	Cara Tina… ora copio e incollo questo commento e ne faccio un post, ti stavo pensando in questi gg perché … volevo farti parlare con una mamma che però ho scoperto che anche lei non ha ottenuto gravità, quindi a poco serve…
Monica	11/10/2013 alle 3:05 PM	In ogni caso Tina, 1) il tuo intervento non è troppo lungo 2) hai toccato punti molto importanti e concreti (una cosa è il mondo ideale, un altro è il mondo reale) 3) direi che volendo estrapolare tre parole chiave direi:
PREVENZIONE, FORMAZIONE, SENSIBILIZZAZIONE
Possiamo lavorarci… A presto
Monica	11/10/2013 alle 3:03 PM	E credo Carlotta che anche il tuo commento sarà oggetto di un post a parte… a presto
Rispondi	Tina	11/10/2013 alle 3:41 PM	Facciamo questo post!
In realtà io mi sento in una sorta di limbo: non credo sia opportuno richiedere l’handicap grave ma nello stesso tempo, rispetto ai miei colleghi, banalmente, ho delle forti limitazioni determinate dalla esigenza primaria di salvaguardare la salute di mia figlia.
Ad esempio non esiste nessun tipo di permesso retribuito per le uscite prima del termine dell’orario “perché a merenda c’è yogurt o latte e biscotti” ;-) e a volte è anche difficile da spiegare…
Come per molte altre situazioni dobbiamo organizzarci e farci sentire affinché all’allergia alimentare con rischio di anafilassi sia attribuito il giusto peso, anche dal punto di vista legislativo.
Se i celiaci hanno ottenuto un contributo per l’acquisto di alimenti speciali (che sono obiettivamente abbastanza costosi…) noi potremmo puntare al riconoscimento di misure alternative che ci consentano di salvaguardare i nostri figli.
In ogni caso, io non accetterò più che al telefono mi si dica che forse mia figlia dovrebbe frequentare una scuola in ospedale (mi è successo con una scuola di Roma) o che deve essere guardata a vista (e se un giorno l’assistente non può essere a scuola? e se la persona assegnata non è in grado di intervenire prontamente?).
Carlotta	11/10/2013 alle 3:55 PM	Questo tema mi brucia tantissimo: il mio piccoletto, anafilassi a uovo e frutta secca (TUTTA! e con quantità microscopiche) e glutine, in corso desensibilizzazione al frumento, non ha ottenuto il comma 3 (ovvero la gravità) ma solo il comma 1 (cioè quello semplice). Quest’anno ho una adrenalina a scuola, una dalla baby sitter, una da mia mamma, una a casa… non recrimino sul fatto che:
– una siringa autoiniettante costa più di 70 euri (1 me la passa la regione lombardia, il resto è TUTTO a carico mio, senza sconti)
– nessuna convenzione alimentare (stile celiaci)
ma almeno potrebbero aiutarmi a preservare il mio posto di lavoro dandomi la gravità che mi permetterebbe d’estate, quando non trovo NESSUNO che si vuole portare via il bimbetto (leggi nonni), di allontanarmi dal lavoro per un periodo un pochino più esteso delle 18 giorni che ho fatto quest’anno, via da una città come Milano?!?!?!?! Per non parlare che ai centri estivi non lo vogliono (e io non glielo affiderei alla maggior parte) e le baby sitter che trovi in giro d’estate sono limitate (mica lo posso lasciare ad una liceale o inesperta universitaria… avete in mente la responsabilità di cui parlo!?!?!)
Solo il comma 3 tutela!
Per non parlare dei controlli (ferie mie), che quando la babysitter si ammala o non è disponibile io devo cmq stare a casa dal lavoro dall’oggi al domani (sempre in ferie) perché non è così facilmennte rimpiazzabile….. ah dimenticavo solo il comma 3 tutelerebbe realmente la mia riduzione oraria che a sua volta mi è necessaria per la gestione a quattro mani con la baby sitter!
Insomma si capisce che sono un po’ innervosita… perché l’anafilassi alimentare non è considerata un handicap (bene!) ma non c’è altra forma che tuteli il fatto che quando una mamma ha questa situazione da gestire o fa la mamma a tempo pieno o non ha strumenti sociali a supporto.
PS: nel dubbio, io adoro il mio lavoro, non cerco una scorciatoia per lavorare di meno, avrei voluto solo una strada per poter tutelare il mio lavoro a fronte di sacrifici che faccio io e che inevitabilmente fa mio figlio
PS2: tanto di cappello ai miei datori di lavoro per la pazienza dimostrata in questi anni!
Tina	14/10/2013 alle 10:16 AM	Sono perfettamente d’accordo con Carlotta. Dobbiamo batterci per la giusta tutela dei nostri figli e delle loro madri (cioé noi ;-) sono sicura che i papà non se la prenderanno…Vi riporto la mia esperienza sugli stessi punti.
– La regione Umbria (come la Lombardia) mi passa solo una siringa di adrenalina autoiniettante e mi è stato detto di non ripresentarmi neanche un giorno prima della scadenza (tanto se serve va bene anche 4-5 giorni dopo… questo è risaputo…ma non è dei suoi figli che si parla cara farmacista della ASL!); per scoprire che una me la passavano ho dovuto fare io delle telefonate (circa 20) perché non lo sapeva nessuno…quindi la prima volta circa 79 euro… per fortuna buttate;
– nessuna convenzione alimentare (stile celiaci)…il latte di crescita soya (addizionato di calcio e altre pseudo-vitamine e consigliato dall’allergologo e dalla pediatra) di una nota azienda produttrice di alimenti per bambini costa all’Ipercoop intorno a 1,80 – 1,95 per flacone da mezzo litro, in farmacia 2,79 e in parafarmacia 2,50. Il divario di spesa con una famiglia qualsiasi è evidente…se va bene si spende il doppio…
Risposta della ASL: il latte speciale lo passiamo solo nel caso le madri siano affette dav HIV e (non ricordo di preciso ma da qualche parte ho anche la mail di risposta di una segretaria dell’assessore alla sanità…)…scusi ma gli alimenti per i celiaci?…e però la celiachia è una malattia sociale!!!
Invece signora l’allergia alimentare grave con rischio di anafilassi con piccole quantità (parliamo di 1,5 mL di latte vaccino e 2 grammi di pan di spagna) è una malattia A-SOCIALE per tutto ciò che comporta (scuole, compleanni, ristoranti, non vado avanti perché tanto queste cose le sappiamo tutti).
– Posto di lavoro.
La mia fortuna è di poter usufruire dell’asilo nido aziendale MA:
– Arianna fa la pendolare (100 Km andata e 100 ritorno – totale 2 ore di viaggio al giorno);
– Io non mi muovo neanche per andare a pranzo e, siccome la struttura è molto grande, sto sempre con telefono e borsa dei farmaci a tracolla – derisa dai colleghi (tu ci devi lavorare su questa cosa…sempre perché non sono i LORO figli);
– Se non posso rifiutare servizi esterni e/o missioni il bilancio familiare ne risente perché mio marito (libero professionista) deve stare un giorno a casa con la bimba e non lo paga nessuno.
– Siamo a ottobre e mi sono rimasti 9 giorni di malattia, visite mediche e tutto ciò che sia “tutelato” e 8 giorni di ferie….
– Nel paese dove viviamo ci sono soltanto le suore e l’unica scuola dell’infanzia dove il protocollo per la gestione dei bimbi allergici è effettivamente applicata (la conosce anche la mia pediatra di famiglia) è in un comune a 17 Km da casa (in direzione opposta al lavoro)…ovviamente l’adrenalina per loro andrà acquistata, insieme ad una air chamber (per la somministrazione del ventolin) a “soli” 35 euro.
Ora vi saluto, oggi usciamo prima perché a merenda c’è “latte e biscotti” e così aggiungiamo altre 2 ore al “monte” da recuperare…
ma a noi chi ci conosce?
Francesca - Il caffè delle mamme	30/05/2012 alle 4:43 PM	Questa è una domanda che voglio fare al mio pediatra di base, è lui che deve fare la domanda on-line all’inps.
Ieri al test di provocazione orale, Matteo ha avuto una reazione che la dottoressa ha definito importante, orticaria su tutto il corpo, inizio di broncospasmo, sonnolenza, tosse secca…vabbè cortisone e adrenalina e tutto si è risolto, tra un anno nuovo tentativo, speriamo bene, speriamo bene che si risolva perchè io tremo già all’idea della scuola materna, e non parliamo solo di mensa e l’ora della merenda dove la mettiamo?
Certo non posso privare mio figlio del diritto di andare a scuola, anche se la scuola dell’infanzia non è obbligatoria, però credo che l’ansia sarebbe mia compagna di viaggio per buona parte della giornata!!!
Comunque come ho già detto m’informerò.
Rispondi	Monica	30/05/2012 alle 9:18 PM	Francesca, ricordami l’età di tuo figlio, se non sbaglio non ha ancora otto mesi, esatto?
Rispondi	barbara	30/05/2012 alle 9:34 PM	Francesca,mi spiace….immagino con quanta ansia e con quanto stress hai dovuto affrontare la giornata tu e sopratutto..il tuo Matteo!! Ma….coraggio!!!
Per quanto riguarda la scuola…..il posto che farà sentire più “sicura” te,sarà quello…in cui sarà più “sicuro”il tuo bimbo!!
….l’istinto di una mamma non commette mai errori!!!
Ovviamente dovrà trattarsi di una struttura in grado di saper gestire e affrontare la situazione avvalendosi di una giusta competenza del personale ecc ecc!! ;-)
Rispondi	barbara	30/05/2012 alle 9:51 PM	Monica,ci tenevo anche a precisare,che la scuola che frequenta Lavinia è nata grazie ad un pediatra genitore di un bimbo diversamente abile, che ha creato questa associazione socio-culturale-sportivo-dilettantistica per la formazione e la riabilitazione dell’handicappato,che proprio sulla legge 104 basa il suo operato.
Per cui,mi viene da pensare che vale legge non include soggetti allergici altrimenti…..me lo avrebbero certamente detto!
….o almeno spero!
Mi informerò! Prometto che mi informerò !
Rispondi	Natascia	30/05/2012 alle 11:15 PM	Ciao Monica, la legge e’ giusta.
Appena ho un po’ di tempo ti scrivo una mail, cosi’ ti spiego bene.
In effetti la legge 104, a noi e’ servita per accedere ad altre leggi regionali.
Andrea non lamenta disagio per la sorveglianza, anzi si sente al sicuro, visto che ha vissuto parecchie reazioni anafilattiche , tutto il personale della scuola e’ molto attento e sensibile, i bambini chiedono di festeggiare le feste di compleanno solo con gli alimenti concessi a lui.
Grazie all’aiuto delle insegnanti e’ stato fatto un lavoro di sensibilizzazione , coinvolgendo anche tutti gli altri genitori, niente privacy….. Tutti conoscono il problema e sanno cosa fare in caso di incidenti, non possiamo permetterci ne perdite di tempo ne incomprensioni, l’ intervento tempestivo e’ la cosa più importante.
Ora ci auguriamo che la desensibilizzazione al latte vada a buon fine, cosi’ da poter iniziare con il frumento, e aprire un’ altra porta.
Rispondi	Carlotta	31/05/2012 alle 9:00 AM	Natascia, posso chiderti dove state affrontando là desensibilizzazione?
Rispondi	Natascia	01/06/2012 alle 8:41 PM	Ciao Carlotta, per quanto riguarda la 104, ti spiego meglio va mail, puoi farti dare il mio indirizzo da Monica, purtroppo non e’ stato semplice….
Sono tre anni che compiliamo domande, diete speciali, con allegate i piu’ svariati certificati dove viene documentato in tutte i modi la gravita’ dell’ allergia, ( non so se capita anche a voi, ma la maggior parte delle volte ti senti dire: ) ….. Ma lasciamo perdere …. Il nostro obbiettivo come genitori e’ quello di mettere in sicurezza nostro figlio, in qualsiasi situazione, e in qualsiasi ambiente si trovi.
La desensibilizzazione l’ abbiamo iniziata al Burlo di Trieste, abbiamo fatto 13 giorni di ricovero, e ora stiamo continuando a casa, chiaramente abbiamo un filo diretto con loro, sono professionali, gentili , disponibili, consiglio a tutti quelli che hanno bambini con allergie a rischio vita, di affidarsi a questo ospedale.
E’ trascorso solo un mese da quando siamo rientrati , lo so e’ presto…. Ma il piccolo passo fatto sino ad ora , posso ritenerla una grande conquista.
Andrea e’ allergico anche al frumento e all’ uovo, e speriamo l’ anno prossimo di tornare a Trieste per iniziare con un ‘ altro alimento.
Carlotta	31/05/2012 alle 9:05 AM	E se non sono indiscreta a quali leggi regionali fai riferimento? Per quali benefici? Scusa se ti sembro indiscreta ma, essendoci un gran fai da te, condividere delle strade può aprire mondi di conoscenza ad altri. Grazie!
Rispondi	Monica	31/05/2012 alle 10:00 AM	Mi associo all'”indiscrezione di Carlotta” :)
Francesca - Il caffè delle mamme	31/05/2012 alle 11:11 AM	Mentre si chiacchierava con Monica su fb, le ho fatto vedere quest’articolo http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pagineAree_2456_listaFile_itemName_6_file.pdf visto che si parlava di scuola, dove viene elencata la procedura corretta per ottenere la certificazione di allergia, io credo che produrre una certificazione di questo tipo ad una commissione medica dell’inps sia fondamentale per ottenere la 104, l’allergia è una minorazione fisica…su questo non ci piove.
Rispondi	Monica	31/05/2012 alle 11:23 AM	Ho chiesto io a Francesca di riportare anche qui il suo commento lasciato su facebook qui, perché se ho capito bene, l’ottenimento del riconoscimento della “gravità” passa attraverso il test di scatenamento orale… e suo figlio ha solo 9 mesi…
Rispondi	Anna	31/05/2012 alle 11:22 AM	Carissime mamme,
Abbiamo ottenuto il riconoscimento dell’Handicap generale( art.3 comma1 della 104) per la durata dei tre anni semplicemente presentando il certificato all’ INPS della struttura ospedaliera che segue la mia bambina(allergia latte e uova dalla nascita).
Cosa ci ha spinto a richiedere il riconoscimento dell’Handicap
Quando ci siamo confrontati per la prima volta nel 2010 con l’inserimento della bambina nella scuola d’infanzia abbiamo incontrato tantissime difficoltà come ho già scritto sul blog
“E’ stata accettata alla scuola d’infanzia statale del nostro quartiere(noi viviamo a Roma).
La bambina frequentava la scuola solo due ore per evitare i rischi durante la merenda e i pranzi.
Fortunatamente a fine ottobre dello stesso anno scolastico (la bambina ha frequentato la scuola solo due mesi) siamo stati chiamati da una scuola comunale in apertura . La bambina ha cambiato scuola e tuttora è al secondo anno di frequenza
Sono stata fortunatissima! ed eccezionali le coordinatrici e le maestre!”
Chi ci fornito le informazioni
Nessuno…nel senso che ho fatto anzi abbiamo fatto (con mio marito) tutto da soli.
Ci siamo rivolti anche alla Asl del nostro Municipio di Roma dove hanno cercato di farci desistere dal tentativo di fare la richiesta…..sostenendo che non ci avrebbero mai concesso l’handicap.
Inoltre bisogna considerare che i medici (per quanto competenti) si limitano giustamente all’aspetto medico dell’allergia e non possono aiutarci su altro.
Siamo noi mamme che dobbiamo impegnarci e cercare….informarci. etc etc e mai perdere la speranza.…
Cercavamo informazioni sui diritti dei bambini allergici a scuola e abbiamo letto su internet la sentenza numero 2779 del febbraio 2002 del Tribunale del lavoro di Roma, che ha stabilito che un alunno riconosciuto in situazione di handicap grave a causa di un’allergia che si manifesta in modo improvviso e imprevedibile ha diritto ad avere, per tutta la durata delle lezioni, l’assistenza di un infermiere dell’Asl che possa riconoscere i sintomi dell’allergia e prevenire, con la immediata somministrazione di farmaci, gravi rischi alla salute.
Inoltre abbiamo incontrato la preside di una scuola statale di roma ( media + elementare+ infanzia) la quale ha stipulato un accordo con un polo scientifico che si trova nei paraggi . Tale accordo prevede che in caso di emergenza (shock anafilattico ) nel giro di pochi minutioarriva un medico a scuola per fare l’adrenalina. Tale scuola è lontana dal nostro quartiere per cui non avevamo diritto a iscrivere nostra figlia.
Cosa ne abbiamo fatto dell’ottenimento dell’Handicap
Per ora nulla visto che per ora non abbiamo problemi nella scuola che attualmente frequenta la bambina.
Siamo consapevoli che avremo tanti problemi con la scuola elementare (la preside è la stessa della scuola d’infanzia statale che nostra figlia ha frequentato per due mesi) .
Dunque l’obiettivo è di richiedere l’handicap ai sensi della 104 ma questa volta di ottenere quello grave ai sensi dell’art 3 comma 3 legge 104).
Mi servirà per avere strumenti + idonei per combattere meglio tra un anno quando dovrò ottenere collaborazione nella scuola elementare che frequenterà mia figlia—tare etc etc…
E’ una lotta continua…al supermercato…al ristorante… a scuola… etc etc…
Rispondi	Monica	31/05/2012 alle 11:24 AM	Eccola l’altra mamma! Stavo per scriverti… un abbraccio e grazie per la tua preziosissima testimonianza
Rispondi	Francesca - Il caffè delle mamme	31/05/2012 alle 11:33 AM	Veramente interessante la tua testimonianza, ho letto giusto qualche minuto fa la sentenza di cui parlavi…far valere i diritti dei nostri figli è sempre più difficile, alle volte basterebbe solo un po’ di buon senso…merce rara di questi tempi!!!
Rispondi	Tina	30/10/2012 alle 3:17 PM	Ciao Anna, anche la mia bimba (di 14 mesi) è allergica alle proteine del latte vaccino (con rischio anafilassi) e forse anche all’uovo (dobbiamo ancora fare il tpo). Per ora va al nido aziendale (e io non posso muovermi dalla sede neanche per andare a pranzo o in servizi esterni) ma già ho visto che la scuola dell’infanzia più vicina non somministra farmaci salvavita…in che quartiere si trova la scuola illuminata?
Rispondi	Carlotta	31/05/2012 alle 12:51 PM	molto, molto interessante!
grazie Anna di questo racconto, vorrei solo chiederti un ‘cavillo’ che non ho ben colto. riassumo i tuoi passaggi:
– “Abbiamo ottenuto il riconoscimento dell’Handicap generale( art.3 comma1 della 104) ”
– “Cosa ne abbiamo fatto dell’ottenimento dell’Handicap? Per ora nulla visto che per ora non abbiamo problemi nella scuola che attualmente frequenta la bambina.”
Allora vorrei ben capire, non te ne sei fatta nulla ora perché hai una scuola ‘complice’, ma diversamente a cosa ti sarebbe servita nel pratico il riconoscimento dell’handicap generale e non grave?
grazie ancora Anna di questa tua spiegazione!
Rispondi	Anna	31/05/2012 alle 2:14 PM	Cara Carlotta,
Avrei avuto diritto all’AEC (Assistente Educativo Culturale) la richiesta di assegnazione per la Scuola deve essere presentata presso il Comune di appartenenza.
Il supporto educativo-assistenziale è previsto dall’art. 13 Legge n. 104/92: esso prevede lo svolgimento delle funzioni, previste dalla norma, inerenti all’area educativo-assistenziale (assistenti, educatori, mediatori). Viene assegnato, secondo le procedure ed il contingentamento fissati dagli Enti Locali di competenza, dietro richiesta del Dirigente Scolastico.
L’utilizzo del personale dell’area educativo-assistenziale avviene sotto la responsabilità funzionale ed organizzativa del Dirigente Scolastico (art. 396, comma 2 Decreto Legislativo 16 aprile 1994, n. 297), fermi restando la dipendenza amministrativa e i vincoli dello stato giuridico propri dell’Amministrazione di appartenenza.
La richiesta di assistenza educativa deve essere inoltrata all’Ente Locale di competenza dal Dirigente Scolastico su segnalazione dello studente e/o della famiglia.
PS Monica ha il mio indirzzo e-mail se vuoi scrivimi ok?
Rispondi	Monica	31/05/2012 alle 2:22 PM	ok:) e grazie ancora di questo preziosissimo scambio!
Carlotta	31/05/2012 alle 4:36 PM	Grazie Anna! Intervento precisissimo! ti contatterò via mail!!! Ciao Carlotta
Ps: questo post ha messo in moto un sacco di idee e info, grazie Monica!!!
Monica	31/05/2012 alle 5:05 PM	Cara Carlotta, il post non sarebbe stato altrettanto fruttuoso senza i vostri preziosissimi contributi!
Ora ti giro l’email di anna:)
Tina	09/07/2013 alle 12:50 PM	Ciao Monica sono sempre alla ricerca di una scuola d’infanzia in cui il personale pratichi l’adrenalina in caso di emergenza.
Arianna continua ad avere forte allergia al latte vaccino ed alle uova con rischio di anafilassi grave…
Ho già contattato qualcuno…ma appena pronunci le parole farmaci e salvavita cominciano a sparire (come la scena della pubblicità dell’Unicredit)…;-)
Spero di avere qualche suggeroimento da voi…secondo voi è opportuno fare la domanda per la legge 104?
Rispondi	Monica	26/07/2013 alle 11:32 AM	E’ un argomento delicato e le varianti che influiscono sono diverse. La 104 non è semplice da ottenere e a volte il semplice fatto di aver avuto shock anafilattico in passato non garantisce il riconoscimento di gravità che consente di ottenere assistenza di vario tipo. Nel caso potrei farti parlare con qualcuno che ha già tentato. Sto cercando i inviarti una seconda mail, ma mi dà errore di invio. Prova a riscrivermi tu e magari lasciami, se non sono invadente, un recapito telefonico, qui la connessione è veramente un disastro, questa è la seconda volta che tento di risponderti nel blog:( scusami tantissimo, ma da settembre tutto tornerà alla normalità, col computer di casa.
Rispondi	ilaria	10/08/2013 alle 1:30 PM	Ciao, intanto grazie mille per l’aiuto! ho provato a scriverti come mi hai detto per mail ma probabilmente in questo periodo non ricevi bene la posta .io sono di genova e nel caso aspetto aspetto qualcuno che mi possa dare qualche dritta, grazie mille a tutti
Monica	04/09/2013 alle 11:35 AM	in effetti ho problemi di connessione ancora, quindi ti chiamo settimana prox da casa:D
Ilaria	04/09/2013 alle 10:32 PM	Grazie!!!
Ilaria	23/07/2013 alle 9:26 PM	Ciao a tutti, ho un bimbo di un anno che è andato in anafilassi a otto mesi con lo yogurt. È allergico a tutte le proteine del latte e alla carne di manzo – a settembre abbiamo la prova in ospedale Dell albume che risulta in forse. Volevo sapere che procedura devo seguire per poter usufruire della legge 104.. Basta farsi fare un certificato dal medico ospedaliero sull allergia e con quello andare all INPS? Grazie mille per il vostro aiuto leggere i vostri post mi ha confortato e fatto vedere una speranza ..
Rispondi	Monica	26/07/2013 alle 11:27 AM	buongiorno Ilaria e ben trovata:D Dunque, ottenere il riconoscimento di handicap in caso di allergia non è così semplice. Inoltre, è importante definire l’obiettivo, ossia cosa volete ottenere: conosco genitori che vorrebbero ottenere 104 per non dover chiedere aspettativa non retribuita durante desensibilizzazione oppure assistenza durante il pasto e così via. Conosco però anche famiglie che non hanno ottenuto riconoscimento gravità nonostante shock anafilattico pregresso, quindi… occorre prepararsi bene e magari parlare con qualcuno che ha già inoltrato richiesta e ha ottenuto riconoscimento. Se nessuno si fa avanti qui, se vuoi scrivimi privatamente a mimangiolallergia (chiocciola) gmail (punto) com e mi dici dove vivi (Regione o Provincia) per individuare l’interlocutore più adatto. A presto.
Rispondi	maria rosaria	08/01/2014 alle 4:09 PM	salve ,sono mamma di un bambino di 9 anni soffre di allergie alimenteri ecc in particolere la cioccolata ,si potrebbe evitare che i compagni di classe pertassero le merendine a cioccolato?
Rispondi	Monica	09/01/2014 alle 10:45 AM	Buongiorno Maria Rosaria e ben trovata.
La tua non è una domanda semplice e la risposta non è da meno, quindi qui ti scriverò due battute e mi riserverò di dedicarvi un post.
Questo tipo di decisione viene solitamente presa ai vertici. In sede di assemblea di classe si può chiedere a insegnante e genitori cosa ne pensano. Il dibattito in realtà è aperto e trasversale alle nazioni. Ricordo un articolo americano ma ora non l’ho sottomano e lo ricercherò.
A me però sovviene un proverbio africano: “Per far crescere un bambino, ci vuole un intero villaggio” che ho trovato nel blog: Nell’educazione un tesoro.
E io, qui, ti dò la mia personalissima visione della faccenda, non ancora del tutto definitiva, perché dipende… dalla effettiva gravità dell’allergia e dall’età del soggetto allergico, credo.
Ns figlia è figlia unica. A casa mangiamo di tanto in tanto alimenti proibiti per lei… ma io desidero che lei faccia esperienza, perché noi genitori non ci saremo sempre e lei deve abituarsi a riconoscere da sola situazioni di pericolo, ad attivarsi (ora ha otto anni), ma sin dall’asilo, lei mangiava al tavolo con un’altra bambina (super allergica con adrenalina, allora alla nostra non l’avevano ancora prescritta), senza insegnanti ed io ero contenta perché convinta che questa esperienza fosse importante per lei, per aiutarla a crescere, per sviluppare risorse.
Nella scuola elementare le cose cambiano, i compagni possono fare dispetti, la confusione è tanta, ma io rimango dell’idea che creare un ambiente artificiale la metta doppiamente in pericolo una volta “fuori” dagli ambienti conosciuti. Ma forse mi sto dilungando troppo e devo ragionarci.
GRAZIE per questa domanda. Ho una bozza di post da quando ho aperto il blog! che attende di essere pubblicata. Quindi non perdiamoci di vista;) Approfondirò! A presto spero.
Rispondi	Carlotta	09/01/2014 alle 5:52 PM	Cara Maria Rosaria, non credo ci sia alcun obbligo che implichi che i compagni non mangino cioccolata a scuola. Neanche la 104 (visto il titolo del post).
Tutto sta alla condivisione e sensibilizzazione dell’ambiente circostante: insegnanti, genitori e in ultimo i bambini. In primis l’insegnante/i.
Penso che la ricetta perfetta non esista, la mia esperienza di mamma di bambino gravemente allergico a uova e tutta la frutta secca (presenti abbondamentemente in merendine, cioccolatini….) è di aver informato e formato la maestra alla prevenzione, al riconoscimento dei sintomi in caso di bisogno, all’intervento. La maestra compresa la situazione ha valutato il rischio che più che l’assunzione accidentale è legato alla contaminazione dell’ambiente e del bambino da briciole, manine sporche, dispetti (!?!)…. Quindi ha chiesto ai bimbi (siamo in una prima elementare) di mangiare seduti al loro banco, andare a lavarsi le manine e poi giocare liberamente e spensieratamente! Questa formula non so se potrà durare nel tempo, ora che sono in prima è plausibile, chissà magari crescendo penseranno ad altre strategie.
So per esempio di una mamma che avendo un figlio molto allergico al latte aveva condiviso e deciso congiutamente con maestre e genitori di evitare che merendine con latte e derivate arrivassero in classe. Le famiglie davano un contributo economico e con quel fondo cassa la mamma andava a comprare merendine sicure per tutta la classe.
Non c’è come dicevo una ricetta perfetta per tutti. Dipende dalla gravità dell’allergia, dall’alimento in sé, dal fattore psicologico….
Io penso che metterli sotto una campana di vetro sia controproducente alla lunga e che devono imparare a fare i conti con rischi e frustrazioni… a quale età, con quali passaggi, come…. è tutta una storia personale credo.
Un abbraccio! Carlotta
Rispondi	Tina	19/09/2014 alle 10:49 AM	Buongiorno a tutti.
Alla nostra bimba (3 anni) hanno riconosciuto il requisito di gravità previsto dalla legge 104. Non so se sia obbligatorio ai fini della concessione l’essere passati attraverso i TPO, ma penso che sia l’unica strada (per quanto stressante per i nostri bimbi e per noi) per avere una diagnosi certa di allergia alimentare.
Purtroppo il diffondersi di vari gradi, anche filosofici, di intolleranze alimentari ha generato una sorta di “alleggerimento” a livello sociale del rischio connesso alle allergie vere!
La scuola dell’infanzia (statale) è iniziata ieri…intanto TUTTI i (bravissimi) genitori della classe si sono trovati favorevoli a sostituire, per lo spuntino della mattina, il biscotto con una porzione di frutta, come suggerito dalla nostra pediatra che ha incontrato le maestre…la pdf ha anche suggerito che l’insegnante di sostegno sia presente nella “sala da pranzo” della sezione durante il pranzo, così da collaborare con le altre due maestre nella gestione dei 23 bimbi…
La mensa si sta organizzando…per ora mio marito staziona davanti alla scuola…non appena finiremo con certificati e acquisto di adrenalina, air-chamber, ecc…forse riuscirà a spostarsi un po’ ;-).
Un saluto a tutti e speriamo bene…
La sentenza l’ho trovata ed è citata in questo link http://robertominelli.blog.tiscali.it/2010/06/17/anafilassi-alimentare-handicap-grave/.
Io ho il pdf, se qualcuno è interessato posso mandarglielo anche se si trova in rete (non ricordo dove), forse è allegato alla pubblicazione sulla gestione del bambino allergico a scuola.
Rispondi	Monica	06/10/2014 alle 12:01 PM	Cara Tina,
bravi e complimenti per la tenacia, nonché per il risultato ovviamente:-)
Non so se il TPO (test di provocazione orale per alimenti) possa essere visto come la chiave che apre tutte le porte, perché ricordo anche un caso con pregresso shock anafilattico a cui non era stata riconosciuta la gravità e quindi le agevolazioni del caso. Ogni caso è un caso a sé stante, così come lo è il “momento storico” in cui viene richiesto il riconoscimento. Oggi forse sono più sensibilizzati…
Passo a scrivere un nuovo post al riguardo:-) e magari ti rivolgo qualche domandina…
Rispondi	Carlotta	06/10/2014 alle 12:40 PM	Ciao Tina, molto interessante il post che scrivi in merito all’ottenimento del riconoscimento di GRAVITA’ con la 104. A mio figlio con un lenzuolo di TPO fatti in questi anni, con adrenalina, con desensibilizzazione che non ha funzionato etc non l’hanno riconosciuta.
Avrei qualche domandina da farti in merito alla procedura così come tu l’hai affrontata. Posso cortesemente chiedere a Monica di metterci in contatto diretto?
In ogni caso grazie della testimonianza.
Rispondi	Monica	06/10/2014 alle 2:41 PM	Carlotta… speravo che commentassi… perché ho pensato anche a voi…
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