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Timestamp: 2018-08-15 01:27:55
Document Index: 380786649

Matched Legal Cases: ['artículo 41', 'Artículo 1', 'Artículo 2', 'Artículo 3', 'Artículo 4', 'Artículo 5']

Orden Foral 69/2013, de 19 de junio, de la Consejera de Salud, por la que se crea y regula el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra y se crea el fichero de datos de carácter personal correspondiente - Portal Asesoría y Empresas Thomson Reuters
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ORDEN FORAL 69/2013, DE 19 DE JUNIO, DE LA CONSEJERA DE SALUD, POR LA QUE SE CREA Y REGULA EL REGISTRO POBLACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DE NAVARRA Y SE CREA EL FICHERO DE DATOS DE CARÁCTER PERSONAL CORRESPONDIENTE (BON DE 9 DE JULIO)
Art. 2. Función y objetivos del Registro
Art. 3. Actividades de la unidad gestora del Registro
Art. 4. Obligaciones de los centros y servicios sanitarios
Art. 5. Comisión de Seguimiento
Anexo. Denominación del Fichero: Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra
En consecuencia, de conformidad con la propuesta presentada por la Directora Gerente del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, y en virtud de las atribuciones que me confiere el artículo 41 de la Ley Foral 14/2004, de 3 de diciembre, del Gobierno de Navarra y de su Presidente. Ordeno:
Artículo 1. Objeto y finalidad.—1. La presente Orden Foral tiene por objeto la creación y regulación del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra, cuya finalidad es contribuir a una vigilancia epidemiológica más completa mediante el conocimiento de la evolución de las enfermedades contempladas en el registro. Este registro se integra dentro de la red de Vigilancia Epidemiológica de Salud Pública de la Comunidad Foral de Navarra.
Artículo 2. Función y objetivos del Registro.—1. La función del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra es la de mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes de la Comunidad Foral de Navarra que padezcan una Enfermedad Rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas, desarrollar el conocimiento epidemiológico y proporcionar información de validez contrastada sobre la incidencia y prevalencia de estas enfermedades, favoreciendo el análisis de los factores asociados, el estudio de sus determinantes y la evolución de la actividad preventiva y asistencial. La contribución del Registro al conocimiento de estas enfermedades proporcionará indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las distintas Comunidades Autónomas y con otros países.
Artículo 3. Actividades de la unidad gestora del Registro.—El Servicio de Epidemiología, Prevención y Promoción de la Salud, como unidad gestora del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra, realizará las siguientes actuaciones:
Artículo 4. Obligaciones de los centros y servicios sanitarios.—1. Todos los centros y establecimientos sanitarios, tanto públicos como privados, ubicados en la Comunidad Foral de Navarra, desarrollarán en torno a la información sobre Enfermedades Raras, las siguientes actividades:
Artículo 5. Comisión de Seguimiento.—1. Se establece una Comisión de Seguimiento del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra, compuesta por los siguientes miembros:
Disposición final única. Entrada en vigor.—La presente Orden Foral entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial de Navarra.
-Apellidos y nombre del paciente.
-Número de Historia clínica.
-Código de Identificación Personal de Navarra (CIPNA).
-Código de Identificación Personal del Sistema Nacional de Salud (CIP-SNS).
-Número de afiliación a la Seguridad Social.
-Número de DNI/NIE.
-Cualquier otra variable de tipo identificativo, autorizada por la Agencia Española de Protección de Datos, que se considere imprescindible para cumplir con los objetivos de los estudios.
-Fecha de defunción, si procede.
h) Sistema de tratamiento: fichero automatizado.