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Timestamp: 2017-07-24 06:45:09+00:00
Document Index: 151606511

Matched Legal Cases: ['art. 17', 'art. 21', 'art. 28', 'art. 27', 'art. 5', 'art. 1', 'art. 1', 'art. 4']

Diritti non Regali per i Malati Rari: giugno 2011
iniziative legislativ​e a favore delle Malattie Rare nella Comunità Europea, in Italia e in Campania dal 1999 al 2011
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Iniziative legislative a favore delle Malattie Rare nella Comunità Europea, in Italia e in Campania dal 1999 al 2011 On. Anna Petrone Vice Presidente V Commissione Sanità Regione Campania Dott. Orfeo Mazzella Membro Consulta degli Esperti - Malattie Rare Regione Campania Le Malattie Rare Bassa frequenza nella popolazione 5 casi su 10.000 abitanti nella UE Sono numerose (6000-8000) Gravi Invalidanti Onerose nella presa in carico (per la famiglia e per la comunità) Le Malattie Rare Difficoltà diagnostiche per esperienze limitate e poco condivise per ridotto numero di pazienti Difficoltà di trattamento per mancanza di terapie e farmaci efficaci Riabilitazione a causa della cronicità la riabilitazione può durare tutta la vita Sostegno socio-economico invalidità (non riconosciuta per la malattia rara ma per gli esiti) esenzione ( complessivamente solo per circa il 10% delle MR) Iniziative a favore della Malattie Rare Nella CE Obiettivi migliorare il riconoscimento e la visibilità delle malattie rare sostenere i piani nazionali per le malattie rare nei paesi membri dell'UE rafforzamento a livello europeo la cooperazione e ilcoordinamento creazione di reti europee di riferimento che collegano i centri di competenza e di professionisti in diversi paesi per condividere le conoscenze e individuare dove i pazienti devono andare quando la competenza non è disponibile nel proprio paese incoraggiare un maggior numero di ricerche sulle malattie rare esui farmaci orfani. Decisione N. 1295/1999/CE del 29 aprile 1999 il cui programma d'azione prevedeva: il miglioramento delle conoscenze sulle malattie rare, incentivando la creazione di una rete europea d'informazione per i pazienti e le loro famiglie; la formazione e l'aggiornamento degli operatori sanitari, al fine di migliorare la diagnosi precoce; il rafforzamento della collaborazione internazionale tra le organizzazioni di volontariato e professionali impegnati nell'assistenza; il sostegno del monitoraggio delle malattie rare negli Stati membri. http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:1999:155:0001:0005:IT:PDF Regolamento n.141/2000 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 16 dicembre 1999 concernente i farmaci orfani http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.douri=CONSLEG:2000R0141:20090807:IT:PDF Regolamento n.847/2000 del 27 aprile 2000 concernente la qualifica di medicinale orfano http://ec.europa.eu/health/files/eudralex/vol-1/reg_2000_847/reg_2000_847_it.pdf La Commissione ha identificato le malattie rare come settore prioritario d'azione. Nel suo libro bianco “Un impegno comune per la salute: approccio strategico della UE per il periodo 2008-2013” del 23 ottobre 2007, dove si elabora la strategia della UE in materia di salute. http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/site/it/com/2007/com2007_0630it01.pdf Comunicazione della Commissione al Parlamento Europeo 679/2008 “Le malattie rare: sfida per l'Europa” Con questa comunicazione e con la proposta di raccomandazione del Consiglio che la accompagna, la Commissione intende definire una strategia globale per le malattie rare, che permetta di intensificare in tutta l'Europa la cooperazione e il mutuo sostegno in questo delicato settore e agli Stati membri di adottare le proprie strategie nazionali e regionali. In questo modo, le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie potranno trarre dall'integrazione europea, nella loro vita quotidiana, un beneficio tangibile. http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_it.pdf Raccomandazione 2009/C151/02 del Consiglio dell'8 giugno 2009 La commissione europea raccomanda agli Stati membri di elaborare piani o strategie di lotta contro le malattie rare entro il 2013 http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:IT:PDF Decisione della Commissione Europea 2009/872/EC del 27 luglio 2009 Concernente l'istituzione del Comitato di esperti sulle malattie rare http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2009:315:0018:01:IT:HTML Il Comitato ha 51 membri Possono essere ammessi in veste di osservatori i rappresentanti di organizzazioni internazionali, professionali o associative, attive nel campo delle malattie rare, che ne facciano domanda, debitamente motivata, alla Commissione. http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2010:204:0002:0005:IT:PDF I compiti del Comitato di esperti sulle malattie rare sono: attuare programmi d’azione comunitari preparare le relazioni della Commissione emettere pareri e raccomandazioni assistere la Commissione nella diffusione delle misure adottate a livello comunitario e nell’elaborazione di orientamenti. Si riunisce tre volte l’anno nella sede della Commissione su convocazione di quest’ultima. http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2009:315:0018:01:IT:HTML DIRETTIVA 2011/24/UE DEL PARLAMENTO EUROPEO E DEL CONSIGLIO del 9 marzo 2011 concernente l’applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera Con questa direttiva si ottiene, per la prima volta, un quadro normativo omogeneo a livello comunitario sull'assistenza sanitaria transfrontaliera che mette in chiaro in quale contesto le cure al di fuori dello stato d'origine sono possibili e come saranno rimborsate. Inoltre l'entrata in vigore della direttiva dovrebbe ridurre i tempi d'attesa per diagnosi, interventi e trattamento in particolare di patologie complesse o rare, oltre a facilitare lo scambio di buone prassi in questo ambito tra gli stati membri. Secondo John Dalli, Commissario europeo per la salute e la politica dei consumatori, la Direttiva "aiuterà i pazienti che necessitano di cure specialistiche come, ad esempio, coloro che sono alla ricerca di una diagnosi o trattamento per le malattie rare". http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2011:088:0045:0065:IT:PDF Iniziative legislative a favore della Malattie Rare in Italia Decreto Ministeriale 24 Aprile 2000 Adozione del Progetto Obiettivo Materno-infantile relativo al PSN per il triennio 1998-2000 Art. 8. MALATTIE GENETICHE E/O RARE 8.1. Malattie genetiche 8.2. Malattie rare http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_normativa_1548_allegato.pdf Il Piano Sanitario Nazionale relativo al triennio 1998 - 2000 ha segnalato la sorveglianza delle patologie rare quale area che richiede uno sforzo di
adeguamento al contesto ed al livello dell’Unione Europea. http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_947_allegato.pdf Il Piano Sanitario Nazionale 2001-2003 introduce tra gli obiettivi di salute pubblica le patologie rare. http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_949_allegato.pdf Il Piano Sanitario Nazionale 2003- 2005 individua tra gli obiettivi prioritari la sorveglianza nazionale delle malattie rare considerandole un importante problema sociale. http://www.salute.gov.it/resources/static/psn/documenti/psn_2003-2005.PDF il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 afferma la necessita' di pervenire all'identificazione di Centri di riferimento e di reti dicollaborazione intraregionali e interregionali e sovraregionali anche per le malattie rare http://www.salute.gov.it/resources/static/primopiano/316/PSN_2006_08_28_marzo.pdf Decreto Ministeriale 279 / 2001 del 18 maggio 2001 Regolamento di istituzione della Rete Nazionale delle Malattie Rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni Sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124. IL REGOLAMENTO DI ISTITUZIONE DELLA RETE NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE (D.M. 279/2001) Definisce la Rete Nazionale per : la prevenzione la sorveglianza la diagnosi la terapia Istituisce il Registro Nazionale delle MR presso l'Istituto Superiore di Sanità Regolamenta l’esenzione dalla partecipazione al costo di 284 malattie e 47 gruppi di malattie rare Documento scaricato da www.atdl.itPagina 1 di 7D.M. 18 maggio 2001, n.279 (pubblicato in G.U. n.160 del 12 luglio 2001, S.O. n.180/L)Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e diesenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazionisanitarieSintesi del regolamentoIl regolamento prevede l'istituzione di una Rete nazionale dedicata alle malattie rare,mediante la quale sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gliinterventi volti alla diagnosi e alla terapia, e promuovere l'informazione e la formazione. Larete è costituita da presidi accreditati, appositamente individuati dalle regioni quali centriabilitati ad erogare prestazioni finalizzate alla diagnosi ed al trattamento delle malattierare. Tra questi sono individuati Centri di riferimento sovraregionali che sono il fulcro delleattività di sorveglianza e del flusso delle informazioni e svolgono anche il coordinamentodei presidi secondo metodologie condivise.La sorveglianza è centralizzata attraverso l'istituzione del Registro nazionale delle malattierare presso l'Istituto Superiore di Sanità al fine di ottenere a livello nazionale un quadrocomplessivo della diffusione delle malattie rare e della loro distribuzione sul territorio.Ai fini dell'esenzione il regolamento individua 284 malattie e 47 gruppi di malattie rare(ved. allegato) per le quali si prevede l'esenzione dalla partecipazione al costo dellecorrelate prestazioni sanitarie. Sono esentate le prestazioni effettuate presso i presidi dellarete per l'accertamento delle malattie rare individuate dal regolamento. Per i soggettiriconosciuti affetti da malattie rare è prevista l'esenzione per tutte le prestazioni efficaci edappropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia e per la prevenzione degliulteriori aggravamenti.Documento scaricato da www.atdl.itPagina 2 di 7Direzione generale della programmazione sanitariaDecreto ministeriale recante "Regolamento di istituzione della rete nazionale dellemalattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazionisanitarie" ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile1998, n. 124.IL MINISTRO DELLA SANITA'VISTO il decreto legislativo 29 aprile 1998, n.124, avente ad oggetto "Ridefinizione delsistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni,a norma dell'articolo 59, comma 50, della legge 27 dicembre 1997, n. 449", pubblicatonella Gazzetta Ufficiale n. 99 del 30 aprile 1998, e in particolare l'articolo 5, comma 1,lettera b) e comma 5, che prevede che il Ministro della sanità, con distinti regolamenti daemanarsi ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n.400, individui,rispettivamente, le condizioni di malattia croniche o invalidanti e le malattie rare che dannodiritto all’esenzione dalla partecipazione per le prestazioni di assistenza sanitaria indicatedai medesimi regolamenti;VISTO il decreto ministeriale 1 febbraio 1991 avente ad oggetto "Rideterminazione delleforme morbose che danno diritto all'esenzione dalla spesa sanitaria" e successivemodifiche ed integrazioni;VISTA la legge 31 dicembre 1996, n. 675 e successive modificazioni e integrazioni,nonché i decreti legislativi 11 maggio 1999, n. 135 e 30 luglio 1999, n. 282, in materia diriservatezza dei dati personali;VISTO il decreto del Presidente della Repubblica 28 luglio 1999, n. 318, recante normeper l'individuazione delle misure minime di sicurezza per il trattamento dei dati personali, anorma dell'articolo 15, comma 2, della citata legge n. 675 del 1996 e successivemodificazioni e integrazioni;VISTO il parere del Consiglio superiore di sanità nella seduta del 25 novembre 1998;VISTO il parere della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e leProvince autonome di Trento e di Bolzano, reso nella riunione del 27 maggio 1999;VISTO il parere del Garante per la protezione dei dati personali, reso in data 27 ottobre1999;RECEPITO il suddetto parere in ordine alle misure da adottare per raccolta, il trattamento,la custodia, la conservazione e la sicurezza dei dati nonché in ordine alle caratteristiche emodalità di funzionamento del Registro nazionale delle malattie rare;VISTO il parere della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e leProvince autonome di Trento e di Bolzano, reso nella seduta del 1° febbraio 2001 sul testomodificato a seguito dei rilievi del Garante per la protezione dei dati personali;UDITO il parere del Consiglio di Stato, espresso dalla sezione consultiva per gli attinormativi nell'adunanza del 26 marzo 2001;VISTA la nota di comunicazione al Presidente del Consiglio dei Ministri n.100/SCPS/2153-G/2482 del 2 maggio 2001, a norma dell'art. 17, comma 3, della citatalegge 23 agosto 1988, n. 400;Documento scaricato da www.atdl.itPagina 3 di 7RITENUTO di prevedere l'entrata in vigore del presente regolamento fin dalla data dellasua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana, in considerazione dellungo e complesso iter richiesto per la sua approvazioneADOTTA il seguente regolamentoArt.1Finalità ed ambito di applicazioneIl presente regolamento disciplina le modalità di esenzione dalla partecipazione al costodelle malattie rare per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelliessenziali di assistenza, in attuazione dell’articolo 5 del decreto legislativo 29 aprile 1998,n.124, e individua specifiche forme di tutela per i soggetti affetti dalle suddette malattie.Art. 2Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia dellemalattie rareAl fine di assicurare specifiche forme di tutela ai soggetti affetti da malattie rare è istituita laRete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattierare. La Rete è costituita da presidi accreditati, appositamente individuati dalle regioni.Nell'ambito di tali presidi, preferibilmente ospedalieri, con decreto del Ministro della sanità,su proposta della regione interessata, d’intesa con la Conferenza permanente per irapporti tra lo Stato, le regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano e sulla base dicriteri di individuazione e di aggiornamento concertati con la medesima Conferenza, sonoindividuati i Centri interregionali di riferimento per le malattie rare. Le regioni provvedonoall'individuazione dei presidi ed alla formulazione delle proposte, per la prima volta,rispettivamente entro quarantacinque e sessanta giorni dalla data di entrata in vigore delpresente regolamento. Nei successivi novanta giorni il Ministro della sanità provvedeall'individuazione dei Centri interregionali di riferimento.I presidi della Rete sono individuati tra quelli in possesso di documentata esperienza inattività diagnostica o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare,nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi,per le malattie che lo richiedono, servizi per l'emergenza e per la diagnostica biochimica egenetico - molecolare.I Centri interregionali di riferimento assicurano, ciascuno per il bacino territoriale dicompetenza, lo svolgimento delle seguenti funzioni:o la gestione del Registro interregionale delle malattie rare, coordinata con i registriterritoriali ed il Registro nazionale di cui all’articolo 3;o lo scambio delle informazioni e della documentazione sulle malattie rare con gli altriCentri interregionali e con gli organismi internazionali competenti;o il coordinamento dei presidi della Rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi el’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specificiprotocolli concordati;o la consulenza ed il supporto ai medici del Servizio sanitario nazionale in ordine allemalattie rare ed alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento;o la collaborazione alle attività formative degli operatori sanitari e del volontariato edalle iniziative preventive;Documento scaricato da www.atdl.itPagina 4 di 7o l’informazione ai cittadini ed alle associazioni dei malati e dei loro familiari in ordinealle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci.I presidi inclusi nella Rete operano secondo protocolli clinici concordati con i Centriinterregionali di riferimento e collaborano con i servizi territoriali e i medici di famiglia ai finidell'individuazione e della gestione del trattamento.Il Ministro della sanità cura la diffusione dell’elenco nazionale dei presidi sanitari inclusinella Rete e riferisce sulla relativa attività nell’ambito della Relazione sullo stato sanitariodel Paese di cui all’articolo 1, comma 6 del decreto legislativo 30 dicembre 1992 n. 502 , esuccessive modificazioni.Art. 3Registro nazionaleAl fine di consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi volti allatutela dei soggetti affetti da malattie rare e di attuare la sorveglianza delle stesse è istituitopresso l’Istituto Superiore di Sanità il Registro nazionale delle malattie rare.Il Registro raccoglie dati anagrafici, anamnestici, clinici, strumentali, laboratoristici e relativiai fattori di rischio e agli stili di vita dei soggetti affetti da malattie rare, a fini di studio e diricerca scientifica in campo epidemiologico, medico e biomedico.Il Registro nazionale è funzionalmente collegato con i registri interregionali e territoriali e,ove esistenti, con i registri internazionali.La raccolta dei dati e il loro trattamento, consistente nelle operazioni di validazione, analisistatistico-epidemiologica, valutazione delle associazioni tra fattori di rischio e stili di vitacorrelati all’eziologia e alla prognosi, aggiornamento, rettificazione, integrazione edeventuale cancellazione, sono effettuati secondo la normativa vigente in materia diprotezione dei dati personali.L’accesso ed il trattamento dei dati sono consentiti nel rispetto delle vigenti disposizioni inmateria di tutela di dati personali e con l'adozione delle misure di sicurezza di cui aldecreto del Presidente della Repubblica 28 luglio 1999, n. 318. L’accesso ai dati èconsentito anche agli operatori dei Centri di riferimento appositamente autorizzati, per lefinalità di cui all’articolo 2, comma 3.I dati sanitari sono conservati in archivi cartacei e informatizzati separatamente da ognialtro dato personale e sono trattati con tecniche di cifratura o codici identificativi checonsentano di identificare gli interessati solo in caso di necessità.La comunicazione e la diffusione dei dati del Registro nazionale è consentita per le finalitàe nei limiti di cui all’art. 21, comma 4, lettera a), della legge 31 dicembre 1996 n. 675, esuccessive modificazioni.Il trasferimento all’estero dei dati del Registro nazionale è consentito ai sensi dell’ art. 28,comma 4, lettera g-bis, della legge 31 dicembre 1996 n. 675 e successive modificazioni eintegrazioni.Le disposizioni del presente articolo si applicano anche ai registri interregionali tenuti daiCentri di riferimento di cui all’articolo 2, comma 3.Documento scaricato da www.atdl.itPagina 5 di 7Art. 4Individuazione delle malattie rareL'allegato 1, che forma parte integrante del presente regolamento, reca l'elenco dellemalattie e dei gruppi di malattie rare per le quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dallapartecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria e l'indicazionedei sinonimi di uso più frequente delle malattie individuate. Per consentire l’identificazioneunivoca delle malattie rare ai fini dell’esenzione, a ciascuna malattia o gruppo di malattie èassociato uno specifico codice identificativo.Art. 5Diagnosi della malattia e riconoscimento del diritto all’esenzioneL’assistito per il quale sia stato formulato da un medico specialista del Servizio sanitarionazionale il sospetto diagnostico di una malattia rara inclusa nell’allegato 1 è indirizzatodallo stesso medico, in base alle informazioni del competente Centro interregionale diriferimento, ai presidi della Rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia odel gruppo di malattie.I presidi della Rete assicurano l'erogazione in regime di esenzione dalla partecipazione alcosto delle prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie ai fini della diagnosidi malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell’assistito. I relativioneri sono a totale carico dell’azienda unità sanitaria locale di residenza dell'assistito.I presidi della Rete comunicano ogni nuovo caso di malattia rara accertato al Centro diriferimento competente, secondo le modalità stabilite in appositi disciplinari tecnicipredisposti dall’Istituto Superiore di Sanità.L'assistito cui sia stata accertata da un presidio della Rete una malattia rara inclusanell'allegato 1 può chiedere il riconoscimento del diritto all’esenzione all’azienda unitàsanitaria locale di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal presidio stesso.Al momento del rilascio dell’attestato di esenzione l'azienda unità sanitaria locale fornisceall'interessato l’informativa ai sensi degli articoli 10 e 23 della legge 31 dicembre 1996 n.675, e successive modificazioni, e acquisisce il consenso scritto al trattamento dei dati daparte di soggetti erogatori di prestazioni, pubblici, convenzionati o accreditati dal Serviziosanitario nazionale, con riguardo alla prescrizione ed erogazione delle prestazioni sanitariein regime di esenzione.La raccolta e il trattamento dei dati, consistente nelle operazioni di registrazione,validazione, aggiornamento, rettificazione, integrazione ed eventuale cancellazione, sonoeffettuati secondo la normativa vigente in materia di protezione dei dati personali.L’accesso ed il trattamento dei dati sono consentiti agli operatori delle aziende unitàsanitarie locali appositamente autorizzati, nel rispetto delle vigenti disposizioni in materiadi tutela di dati personali e con l'adozione delle misure di sicurezza di cui al decreto delPresidente della Repubblica 28 luglio 1999, n. 318, per il riconoscimento del dirittoall’esenzione ed il controllo delle esenzioni rilasciate, per finalità amministrativo-contabili,per il controllo della relativa spesa a carico del Servizio sanitario nazionale nonché dellaqualità e appropriatezza dell’assistenza erogata.I dati sanitari sono conservati in archivi cartacei e informatizzati separatamente da ognialtro dato personale e sono trattati con tecniche di cifratura o codici identificativi checonsentano di identificare gli interessati solo in caso di necessità.Documento scaricato da www.atdl.itPagina 6 di 7La comunicazione e la diffusione dei dati di cui al presente articolo è effettuata nel rispettodi quanto stabilito dall’art. 27 della legge 31 dicembre 1996 n. 675 e successivemodificazioni.Art. 6Modalità di erogazione delle prestazioniL’assistito riconosciuto esente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria, prescrittecon le modalità previste dalla normativa vigente, incluse nei livelli essenziali di assistenza,efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale èaffetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.Gli assistiti esenti dalla partecipazione al costo ai sensi del presente regolamento e aisensi del decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329, sono altresì esentati dallapartecipazione al costo delle prestazioni necessarie per l'inclusione nelle liste di attesa pertrapianto.Ferme restando le competenze della Commissione unica del farmaco di cui all’articolo 7del decreto legislativo 30 giugno 1993 n. 266 e successive modificazioni, le regioni, sullabase del fabbisogno della propria popolazione, predispongono modalità di acquisizione edi distribuzione agli interessati dei farmaci specifici, anche mediante la fornitura diretta daparte dei servizi farmaceutici pubblici.Art. 7Modalità di prescrizione delle prestazioniLa prescrizione delle prestazioni sanitarie erogabili in regime di esenzione dallapartecipazione al costo ai sensi del presente regolamento, reca l’indicazione, unicamentein forma codificata ai sensi dell’articolo 4, della malattia rara per la quale è riconosciuto ildiritto all’esenzione.Fermi restando i limiti di prescrivibilità previsti dalla vigente normativa, ciascuna ricetta nonpuò contestualmente recare la prescrizione di prestazioni erogabili in regime di esenzionedalla partecipazione al costo e di altre prestazioni.La prescrizione delle prestazioni erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo èeffettuata secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni clinicheindividuali, con riferimento ai protocolli, ove esistenti, definiti dai Centri di riferimento e incollaborazione con i presidi della Rete.Art. 8AggiornamentoI contenuti del presente regolamento sono aggiornati, con cadenza almeno triennale, conriferimento all’evoluzione delle conoscenze scientifiche e tecnologiche, ai datiepidemiologici relativi alle malattie rare e allo sviluppo dei percorsi diagnostici eterapeutici di cui all’articolo 1, comma 28, della legge 23 dicembre 1996 n. 662, esuccessive modificazioni e integrazioni.Art. 9Norme finali e transitorieDocumento scaricato da www.atdl.itPagina 7 di 7A decorrere dall'entrata in vigore del presente regolamento i soggetti riconosciuti esenti aisensi del decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329, affetti da: Sindrome di Budd-Chiari,Anemie ereditarie, Connettivite mista, Immunodeficienze primarie, sindrome di Lennox-Gastaut, Alterazioni congenite del metabolismo delle lipoproteine (escluso:Ipercolesterolemia familiare eterozigote tipo IIa e IIb, Ipercolesterolemia primitivapoligenica, Ipercolesterolemia familiare combinata, Iperlipoproteinemia di tipo III), Difettiereditari della coagulazione, Corea di Huntington, Poliarterite nodosa, incluse nell'allegato1 al presente regolamento, hanno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per leprestazioni previste dall'articolo 6 del presente regolamento.L'allegato 1 al decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329, è modificato come riportatonell'allegato 2, che forma parte integrante del presente regolamento.A decorrere dall'entrata in vigore del presente regolamento i soggetti già esenti ai sensidel decreto ministeriale del 1 febbraio 1991, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 7febbraio 1991, e successive modifiche e integrazioni, per Angioedema ereditario,Dermatomiosite, Pemfigo e pemfigoidi, Anemie congenite, Fenilchetonuria ed erroricongeniti del metabolismo, Miopatie congenite, Malattia di Hansen, Sindrome di Turner,Spasticità da cerebropatia e Retinite pigmentosa, hanno diritto all'esenzione dallapartecipazione al costo per le prestazioni previste dall'articolo 6 del presente regolamento.Le aziende unità sanitarie locali, in deroga a quanto previsto dall'articolo 5, adeguano leattestazioni di esenzione relative alle malattie di cui ai commi 1 e 3 a quanto previsto dalpresente regolamento per le malattie corrispondenti.A decorrere dall'entrata in vigore del presente regolamento cessano di avere efficacia ledisposizioni di cui agli articoli 1, 2, 3 e 4 del decreto ministeriale 1° febbraio 1991,pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 7 febbraio 1991, e successive modifiche eintegrazioni.Le aziende unità sanitarie locali provvedono a comunicare ai medici di medicina generaleed ai pediatri di libera scelta i contenuti del presente regolamento e le specifiche modalitàdi applicazione.Le disposizioni del presente regolamento saranno adeguate sulla base della disciplina daemanarsi ai sensi dell'articolo 6 del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, ove vengameno la sospensione dell'efficacia fissata dall'articolo 84 della legge 23 dicembre 2000, n.388, nonché della disciplina da emanarsi ai sensi dell'articolo 23 della legge 31 dicembre1996, n. 675, come modificata dal decreto legislativo 30 luglio 1999, n. 282.Il presente regolamento entra in vigore a decorrere dalla data di pubblicazione nellaGazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana.Il presente regolamento, munito del sigillo dello Stato, sarà inserito nella Raccolta ufficialedegli atti normativi della Repubblica Italiana. E' fatto obbligo a chiunque spetti diosservarlo e di farlo osservare.IL MINISTRO
Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001 DEFINIZIONE DEI LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA ALLEGATO 1 RUBRICA “ ASSISTENZA A CATEGORIE PARTICOLARI” PARAGRAFO “SOGGETTI AFFETTI DA MALATTIE RARE” http://www.saluter.it/documentazione/leggi/nazionali/decreti-ministeriali/dpcm-29-11-2001-definizione-dei-livelli-essenziali-di-assistenza Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001 DEFINIZIONE DEI LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA Circolare Ministeriale - Ministero della Salute - 13 dicembre 2001, n. 13 "Indicazioni per l'applicazione dei Regolamenti relativi all'esenzione per malattie croniche e rare" 2.1 Individuazione delle malattie e condizioni esenti Le malattie che danno diritto all'esenzione sono individuate sulla base dei criteri dettati dal d.lgs. n. 124/1998: gravità clinica, grado di invalidità e onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del relativo trattamento 2.3 Prestazioni erogabili in esenzione Le prestazioni individuate tra quelle incluse nei livelli essenziali e uniformi di assistenza nonché assoggettate alla partecipazione al costo ai sensi della normativa vigente. Le prestazioni erogabili in esenzione rispondono ai criteridi appropriatezza ai fini del monitoraggio dell'evoluzione della malattia e diefficacia ai fini della prevenzione degli ulteriori aggravamenti (art. 5, comma 2 del d.lgs. n.124/1998). http://www.handylex.org/stato/c131201.shtml Accordo Stato-Regioni 11 luglio 2002 Istituzione del Gruppo Tecnico Interregionale permanente cui partecipano il Ministero della Salute e l'Istituto Superiore della Sanità che assicura il coordinamento ed il monitoraggio della attività assistenziali per le malattia rare, al fine di ottimizzare il funzionamento delle reti regionali e salvaguardare il principio di equità per l'assistenza di tutti i cittadini. http://www.iss.it/binary/ccmr/cont/STATOREGIONI2002.1235501297.pdf Accordo Stato-Regioni 11 luglio 2002 Il Gruppo Tecnico Interregionale permanente Individua gli strumenti per: assicurare il coordinamento e l’operatività in rete dei presidi sviluppare percorsi diagnostico, terapeutici e assistenziali condivisi garantire, in collaborazione con l’ISS, la sorveglianza epidemiologica e monitoraggio delle attività assistenziali collaborare con le istituzioni, associazioni dei pazienti propone al Ministro della Salute aggiornamenti o modifiche dell’elenco (Allegato 1 al D.M. 279/01) delle malattie rare http://www.iss.it/binary/ccmr/cont/STATOREGIONI2002.1235501297.pdf Dal Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 La rete delle malattie rare Lo sforzo già compiuto nel triennio 2003-2005 per la tutela dei soggetti affetti da malattie rare dovrà essere intensificato. Se è vero, infatti, che le Regioni hanno formalmente individuato i presidi deputati alla diagnosi delle malattie ed alla presa in carico dei pazienti, è anche vero che la costituzione della Rete è ancora agli inizi e la collaborazione tra i presidi deve essere fortemente implementata. E’ necessario che si attuino azioni atte a garantire ai pazienti con malattie rare un’assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale. Per molte delle malattie rare comprese nell’elenco allegato al decreto ministeriale 18 maggio 2001 n. 279 è ragionevole ritenere che in ogni Regione possa essere garantito un approccio adeguato, funzionale ad evitare gravosi spostamenti di pazienti. E’ pur vero che per malattie estremamente rare, così come per quelle che richiedono trattamenti particolarmente impegnativi, si dovrà giungere all’identificazione di presidi di riferimento sovraregionali o nazionali, che opportunamente supportati, possano garantire assistenza superspecialistica per il periodo necessario e che si raccordino con i centri vicini al domicilio dei pazienti per quanto riguarda il monitoraggio più a lungo termine. ll potenziamento della Rete per le malattie rare dovrà infine tendere non solo a garantire l’assistenza ai pazienti al meglio delle attuali potenzialità, ma anche a sviluppare azioni che contribuiscono a migliorare le possibilità di cura oggi inadeguate per la maggior parte di queste patologie. http://www.salute.gov.it/resources/static/primopiano/316/PSN_2006_08_28_marzo.pdf Dal Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 Le principali azioni da sviluppare nel triennio sono le seguenti: - sviluppare i rapporti tra i presidi della Rete per diffondere e consolidare protocolli diagnostici e terapeutici per le malattie rare; - promuovere l’integrazione delle competenze per garantire sia un approccio multidisciplinare a condizione complesse che maggiori possibilità di successo nella ricerca; -diffondere nella popolazione le informazioni sui presidi della Rete, anche attraverso le associazioni dei malati e dei loro familiari, per garantire una diagnosi ed una presa in carico tempestiva ed evitare gli accessi ripetuti presso strutture sanitarie prive della necessaria esperienza specifica; -aggiornare l’elenco delle malattie rare allegato al decreto ministeriale n. 279/2001,sulla base delle più recenti acquisizioni scientifiche nel settore; - consolidare l’attività del Registro nazionale delle malattie rare istituito presso l’IstitutoSuperiore di sanità, sviluppando ed omogeneizzando l’attività dei Registri regionali; -sviluppare programmi di ricerca sulla diagnosi ed il trattamento delle malattie raree favorire la disponibilità dei farmaci orfani; - promuovere la formazione e l’aggiornamento degli operatori. http://www.salute.gov.it/resources/static/primopiano/316/PSN_2006_08_28_marzo.pdf 3 febbraio 2005 Relazione del Gruppo Tecnico Interregionale per il coordinamento ed il monitoraggio delle attività assistenziali per le malattie rare La maggior parte delle Regioni ha individuato Presidi per singole patologie o pergruppi; altre hanno individuato una o più strutture nel proprio territorio accentrandovi le competenze. Solo le Regioni Piemonte, Lombardia,Veneto e Sardegna hanno individuato un Presidio con funzioni di coordinamento generale (individuazione peraltro non prevista dal DM279/01) Per l'individuazione dei Presidi molte Regioni si sono avvalse di un organismo tecnico Poco chiari i criteri per individuare i Presidi per insufficienza di informazioni http://www.governo.it/backoffice/allegati/24495-2392.pdf 3 febbraio 2005 Relazione del Gruppo Tecnico Interregionale per il coordinamento ed il monitoraggio delle attività assistenziali per le malattie rare Alcune Regioni (Lombardia, Veneto, Emila-Romagna, Toscana, Umbria, Lazio e Puglia) hanno utilizzato ulteriori criteri di selezione dei Presidi: PRODUZONE SCIENTIFICA CON RELATIVO IMPACT FACTOR INTEGRAZIONE CON I SERVIZI TERRITORIALI E CON GLI ALTRI PRESIDI DELLA RETE CAPACITÀ DI FORNIRE CONSULENZA AI Medici di medicina generale e ai Pediatri di libera scelta FACILTA' DI ACCESSO http://www.governo.it/backoffice/allegati/24495-2392.pdf 3 febbraio 2005 Relazione del Gruppo Tecnico Interregionale per il coordinamento ed il monitoraggio delle attività assistenziali per le malattie rare http://www.governo.it/backoffice/allegati/24495-2392.pdf https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=1RN29g6CNrRSp8jJqcl7PCjXQfjYr_aqaISjK-6MQVztb1g6dKMpR0YVPVw0I&hl=it
3 febbraio 2005 Relazione del Gruppo Tecnico Interregionale per il coordinamento ed il monitoraggio delle attività assistenziali per le malattie rare Ricadute sui LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA Non è stato possibile raccogliere informazioni chiare ed esaurienti Sono classificati in fascia C (a totale carico del cittadino) numerosi farmaci utilizzati per il trattamento di molte malattie rare Si rileva l'assenza di particolari prestazioni specialistiche ambulatoriali Solo alcune Regioni dispensano gratuitamente ulteriori farmaci per il trattamento delle malattie rare o in regime di DH http://www.governo.it/backoffice/allegati/24495-2392.pdf 3 febbraio 2005 Relazione del Gruppo Tecnico Interregionale per il coordinamento ed il monitoraggio delle attività assistenziali per le malattie rare CRITICITA' http://www.governo.it/backoffice/allegati/24495-2392.pdf Accordo Stato-Regioni 10 maggio 2007 Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome diTrento e Bolzano sul riconoscimento di Centri di coordinamento regionali e/o interregionali, di Presidi assistenziali sovraregionali per patologie a bassa prevalenza e sullaattivazione dei registri regionali e interregionali delle malattie rare. http://www.iss.it/binary/ccmr/cont/STATOREGIONI2007.1235501297.pdf Accordo Stato-Regioni 8 luglio 2010 per l'utilizzo delle risorse vincolate per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per l'anno 2010 Malattie rare: per l'anno 2010 si introduce un
vincolo di 20 milioni da ripartirsi secondo latabella allegata al presente accordo. Allegato B tabella 4 http://www.statoregioni.it/Documenti/DOC_027587_76%20CSR.pdf Alcuni disegni di Legge in favore delle MR XVI Legislatura On Compagnon e Al. 25 gennaio 2011 http://parlamentosalute.osservatorioistituzioni.it/files/cache/2876/pdl_4029.pdf XVI Legislatura On. Miglioli 25 novembre 2010 http://parlamentosalute.osservatorioistituzioni.it/files/cache/2860/pdl_3904.pdf XVI Legislatura On. Bianchi 30 maggio 2008 http://parlamentosalute.osservatorioistituzioni.it/files/cache/1244/ddl_728.pdf XVI Legislatura On. Tommasini 29 aprile 2008 http://www.senato.it/service/PDF/PDFServer/BGT/00301836.pdf XVI Legislatura On Bianconi e On Carrara 24 aprile 2008 http://parlamentosalute.osservatorioistituzioni.it/files/cache/1258/ddl_146.pdf XV Legislatura On Marino e Al. 22 marzo 2007 http://www.senato.it/service/PDF/PDFServer/BGT/00262560.pdf XV Legislatura On Baio e Al. 24 maggio2006 http://www.senato.it/service/PDF/PDFServer/BGT/00209666.pdf Iniziative a favore della Malattie Rare in Campania Deliberazione della Giunta Regionale n.2751 Del 14 giugno 2002 Istituzione di un Gruppo Tecnico di lavoro costituito da esperti in Malattie
Rare con il compito di individuare sul territorio regionale i Presidi di Riferimento specifici per malattie rare. Il Gruppo Tecnico è costituito da: a. Dirigente del Settore Assistenza Sanitaria, o suo delegato, in qualità di Presidente; b. Dirigente del Settore Farmaceutico o suo delegato c. Dirigente dell’Osservatorio Epidemiologico o suo delegato; d. Responsabile Scientifico del Registro Campano delle Malformazioni Congenite; e. n. 6 Dirigenti Medici esperti nelle seguenti branche della medicina: • endocrinologia pediatrica, neurologia, ematologia, reumatologia, pediatria,genetica. http://malattierare.regione.veneto.it/pagine_statiche/Regioni/Campania.pdf Deliberazione della Giunta Regionale n.1362 Del 21 maggio 2005 Approvazione individuazione, in via provvisoria, dei Presidi di Riferimento Regionale per malattie rare ai sensi del D.M. 18 maggio 2001 n. 279. Con allegati. http://www.iss.it/binary/ccmr/cont/CAMPANIA_20051021.1235683092.pdf REGIONE CAMPANIA - Giunta Regionale - Seduta del 18 luglio2008 - Deliberazione N. 1229 Area Generale di Coordinamento N. 20 - Assistenza Sanitaria - N. 19 -Piano Sanitario Regionale e Rapporti con le UU.SS.LL. – Piano Sanitario Nazionale 2006/2008. Approvazione progettiattuativi sulle Malattie Rare, ai fini dell'accesso al Fondoistituito dall'art. 1, comma 805, della Legge n. 296/2006 (leggefinanziaria 2007). Cofinanziamento di progetti attuativi del PSNai sensi del Decreto del Ministero della Salute del 10 luglio2007 http://www.sito.regione.campania.it/burc/pdf08/burc33or_08/del1229_08.pdf REGIONE CAMPANIA - Giunta Regionale -Seduta del 18 luglio2008 - Deliberazione N. 1229 Area Generale di Coordinamento N. 20 - Assistenza Sanitaria - N. 19 - Piano Sanitario Regionale e Rapporti con le UU.SS.LL. – MODELLO ASSISTENZIALE PER MALATTIE RARE DI ETA’ PEDIATRICA CON COMPONENTE GENETICA, E/O MALFORMATIVA E/O METABOLICA http://www.sito.regione.campania.it/burc/pdf08/burc33or_08/del1229_08.pdf Giunta Regionale - Seduta del 28 agosto 2008 - Deliberazione N. 1370 - Area Generale di Coordinamento N. 20 - Assistenza Sanitaria Obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale a norma dell'art. 1, commi 34 e 34 bis, della legge 662/96. Recepimento dell'accordo ai sensi dell'art. 4 del Decreto Legislativo 28 agosto 1997, n. 281 tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sulle linee progettuali per l'utilizzo delle risorse vincolate per la realizzazione degli obiettivi delPiano Sanitario Nazionale per l'anno 2007 ALLEGATO M Progetto 1 Progetto 2 Progetto 3 http://www.sito.regione.campania.it/burc/pdf08/burc37or_08/del1370_08.pdf PROGETTO N.1 TITOLO Reti assistenziali per la presa in carico di soggetti conmalattia rara OBIETTIVO COMPLESSIVO Individuazione di reti assistenziali pergarantire la presa in carico dei soggetti della fascia di età pediatrica (0-18 anni),per malattie e/o gruppi di malattie rare di origine genetica, con particolareriferimento alle sindromi malformative e alle malattie metaboliche ereditarie PROGETTO N. 2 TITOLO Sviluppo e utilizzo dei percorsi diagnostico-terapeutici per malattie rare OBIETTIVO COMPLESSIVO Individuazione di percorsi diagnostico-terapeutici per almeno 20 malattie e/ogruppi di malattie rare di originegenetica, con particolare riferimento allesindromi malformative e alle malattie metaboliche ereditarie che colpisconosoggetti della fascia di età pediatrica (018 anni) PROGETTO N. 3 OBIETTIVO COMPLESSIVO TITOLO Attivazione registri regionali per le malattie rare Attivazione del registro regionale campano. Stipula di apposita Convenzione con l'Istituto Superiore di Sanità Si avvierà l'organizzazione dei flussi informativi Stipula apposita Convenzione con la Regione Veneto Si organizzeranno appositi corsi di formazione del personale del SSR Si predisporranno in forma cartacea e attraverso siti Web regionali opuscoli informativi su tutta la materia delle malattie rare, diretti agli operatori del sistema sanitario regionale e alla popolazione campana Deliberazione della Giunta Regionale n.1298 Del 1 agosto 2008 Individuazione, in via provvisoria,del Centro denominato "CEINGE-Biotecnologie Avanzate S.C. a r.l." quale Presidio di RiferimentoRegionale per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare delle malattie rare, ai sensi del .M. 18 maggio 2001 n. 279. http://www.iss.it/binary/ccmr/cont/20080801_DGR1298.pdf Deliberazione della Giunta Regionale n. 2109 del 31 dicembre 2008 Recepimento dell'Accordo, sancito il 10 maggio 2007 tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul riconoscimento di Centri di coordinamento regionali e/o interregionali, di Presidi assistenziali sovraregionali per patologie a bassa prevalenza e sull'attivazione dei registri regionali e interregionali delle malattie rare. Istituzione Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie rare e del RegistroRegionale Malattie Rare. http://www.iss.it/binary/ccmr/cont/20081231_DGR2109.pdf Il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie rare È istituito presso: Dipartimento Clinico di Pediatria dell’A.O.U. “Federico II” al quale si affidano i compiti previsti dal decreto ministeriale n. 279/2001 e quanto sancito dal successivo Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 Il Registro Regionale Malattie Rare è affidato al suddettoCentro di Coordinamento per le Malattie Rare in raccordotecnico-funzionale con l’Osservatorio EpidemiologicoRegionale, con i compiti di monitorare l’attività svolta insede regionale e di assicurare il flusso informativo verso il Registro Nazionale Deliberazione della Giunta Regionale n. 400 del 23 marzo 2010 Integrazione in via provvisoria dei Presidi di Riferimento Regionali per le malattie rare Distrofie retiniche Glicogenosi di tipo muscolare Sclerosi tuberosa http://www.iss.it/binary/ccmr/cont/20100323_DGR_400.pdf https://docs.google.com/viewer?a v&pid=explorer&chrome true&srcid 0B_RSUq1nMA_pODg4MWYzMmQtZGUyZC00MTAzLTlmZTUtM2YxMTYzMTc5OTcx&hl=it 16-17 novembre 2010 presso il Dipartimento di Pediatria della AOU Federico II, sededel Centro di Coordinamento delle Malattie Rare (CCMR) della Regione Campania. Scopo della riunione: istituire gruppi di lavoro per la definizione di percorsi diagnostico-terapeutici e reti assistenziali per le malattie rare come previsto dai progetti regionali pubblicati sul BURC del 18 agosto 2008, nell’ambito degli obiettivi di piano sulle malattie rare. https://docs.google.com/leaf?id=17BH3H-xqa0ANoB5Tx7DWyN0sH9LF2kL6Z1b0imX5VmBB7O4BhnUi6U748Pqk&hl=it 24 novembre 2010 presso l’Assessorato alla Sanità della Regione Campania, Centro Direzionale, isola C3, 10° piano. Scopo della riunione: ufficializzare la costituzione di gruppi di lavoro per la definizione di percorsi diagnostico-terapeutici e reti assistenziali per le Malattie MetabolicheEreditarie (MME) Rare e Malformazioni Congenite, come previsto dai progettiregionali pubblicati sul BURC del 18 agosto 2008, nell’ambito degli obiettivi di pianosulle malattie rare, identificati in via preliminare nelle riunioni svolte il 16 e 17 novembre 2010 presso il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare. https://docs.google.com/leaf?id=12Y0wQoUOxvc9aHgeuKbafJxW0QbhrVSdnGsmK7x7TUJDRT_2qwfSZbWOenNd&hl=it Temi critici emersi dal confronto presso l'nella riunione del 24 novembre 2010 Assessorato alla Sanità 1. Definizione dei criteri per la distribuzione dei fondi previsti per iprogetti in oggetto sulle MR, tra presidi di riferimento, ASL e CCMR. 2. Problematiche relative alla disponibilità delle risorse umane presso icentri accreditati, stante il blocco delle assunzioni previsto dal piano dirientro. 3. Rinnovo della composizione del “Gruppo Tecnico di Lavoro costituito da Esperti di Malattie Rare https://docs.google.com/leaf?id=12Y0wQoUOxvc9aHgeuKbafJxW0QbhrVSdnGsmK7x7TUJDRT_2qwfSZbWOenNd&hl=it Temi avviati a definizione dopo il confronto presso l'Assessorato alla Sanità nella riunione del 24 novembre 2010 1. definizione di percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) per il malato raro (A breve alcuni risultati) 2. Attivazione ad hoc di una convenzione con il centro di coordinamento per le malattie rare della Regione Veneto Temi avviati a definizione dopo il confronto presso l'Assessorato alla Sanità nella riunione del 24 novembre 2010 1. definizione di percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) per il malato raro (A breve alcuni risultati) 2. Attivazione ad hoc di una convenzione con il centro di coordinamento per le malattie rare della Regione Veneto https://docs.google.com/leaf?id=12Y0wQoUOxvc9aHgeuKbafJxW0QbhrVSdnGsmK7x7TUJDRT_2qwfSZbWOenNd&hl=it Temi da approfondire dopo il confronto presso l'Assessorato alla Sanità nella riunione del 24 novembre 2010 (per tempi di realizzazione, disponibilità, raccolta e collezione dei dei dati, rete telematica regionale, allargamento della rete ad altri centri ) 1.Censimento dei centri coinvolti nella gestione del paziente con malattia rara; 2. Definizione della rete ufficiale di presidi e specialisti di riferimento, accreditati per la diagnosi, il monitoraggio e la terapia del pazientecon MME rara e quindi la rete allargata di ulteriori centri coinvolti. 3. Flusso informativo di dati dai presidi accreditati al CCMR e all’OER. https://docs.google.com/leaf?id=12Y0wQoUOxvc9aHgeuKbafJxW0QbhrVSdnGsmK7x7TUJDRT_2qwfSZbWOenNd&hl=it Si ringrazia per l'attenzione. On. Anna Petrone Vice Presidente V Commissione Sanità Regione Campania Dott. Orfeo Mazzella Membro Consulta degli Esperti - Malattie Rare Regione Campania Pubblicato da
in Italia e in Campania dal 1999 al 2011,
iniziative legislativ​e a favore delle Malattie Ra...
"Assistenza per malattie" rare Max Laudadio ci par...