Source: https://www.senate.be/www/?MIval=/publications/viewPubDoc&TID=33613418&LANG=nl
Timestamp: 2020-05-31 19:58:02+00:00
Document Index: 180964192

Matched Legal Cases: ['arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', '§1']

DINSDAG 23 OKTOBER 2001 - OCHTENDVERGADERING
Wetsvoorstel betreffende de euthanasie (van de heer Philippe Mahoux, mevrouw Jeannine Leduc, de heer Philippe Monfils en de dames Myriam Vanlerberghe, Marie Nagy en Jacinta De Roeck, Stuk 2-244)
Wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg (van de dames Myriam Vanlerberghe, Marie Nagy, Jacinta De Roeck en Jeannine Leduc en de heren Philippe Mahoux en Philippe Monfils, Stuk 2-246)
Wetsvoorstel betreffende de problemen rond het levenseinde en de toestand van ongeneeslijk zieke patiënten (van de heer Philippe Mahoux en mevrouw Myriam Vanlerberghe, Stuk 2-10)
Wetsvoorstel betreffende het verzoek om levensbeëindiging (van de heer Philippe Monfils, Stuk 2-22)
Wetsvoorstel strekkende tot de vergroting van het medebeslissingsrecht van de patiënt via de invoering van een behandelingsbeschikking (van de heer Frans Lozie en mevrouw Jacinta De Roeck, Stuk 2-86)
Wetsvoorstel op de euthanasie (van mevrouw Jeannine Leduc c.s., Stuk 2-105)
Voorstel van resolutie betreffende de uitwerking van een behoeftengestuurd palliatief plan (van mevrouw Iris Van Riet c.s., Stuk 2-106)
Wetsvoorstel houdende de bescherming van de rechten en de waardigheid van de mens bij het naderend levenseinde (van de heer Hugo Vandenberghe c.s., Stuk 2-160)
Wetsvoorstel houdende instelling van een federale evaluatiecommissie inzake de toepassing van de wet van ... betreffende de euthanasie (van mevrouw Jacinta De Roeck c.s., Stuk 2-245)
Wetsvoorstel strekkende om het recht op palliatieve zorg voor eenieder te garanderen en om het kader voor het verlenen van de palliatieve zorg vast te stellen (van mevrouw Clotilde Nyssens c.s., Stuk 2-249)
Wetsvoorstel strekkende om het recht op palliatieve zorg in te voeren en de palliatieve zorgverlening te verbeteren (van mevrouw Ingrid van Kessel c.s., Stuk 2-402)
Wetsvoorstel betreffende de begeleiding bij het levenseinde en de mogelijkheid voor de arts om in uitzonderlijke omstandigheden het overlijden van een terminaal zieke patiënt te bespoedigen (van de heer Alain Destexhe, Stuk 2-666)
De voorzitter. - Ik stel voor deze wetsvoorstellen samen te bespreken. (Instemming)
Mme Marie-José Laloy (PS), corapporteuse. - Par deux fois, le Sénat a ouvert ses débats sur l'euthanasie par de longues auditions. Ce fut d'abord le colloque sur l'opportunité d'un règlement légal de la fin de vie et, ensuite, le débat entamé voici deux ans.
Le fait de recourir à des auditions allonge bien entendu les travaux parlementaires mais, dans un tel domaine, où le juridique est intimement lié à l'éthique, il était utile, certainement, de prendre le temps d'écouter des spécialistes et des acteurs de terrain, ceux qui, au quotidien, sont confrontés à la réalité de la problématique. Leurs différentes approches de l'euthanasie ont constitué des références essentielles pour le débat parlementaire.
Il était nécessaire, sur un tel sujet, d'être respectueux de la pratique et des demandes des citoyens. Et, sans doute, au-delà des strictes nécessités du travail parlementaire, fallait-il démontrer la capacité d'écoute du législateur et permettre une appropriation du débat par le grand public, par la diffusion de ces auditions.
Après ce débat général, nous avons commencé nos travaux sur la proposition de loi en écoutant des représentants du Comité consultatif de Bioéthique. Vous le savez, c'est à la demande commune des assemblées fédérales que ce comité a rendu, le 12 mai 1997, un avis concernant l'opportunité d'un règlement légal de l'euthanasie. M. Vermeersch, président du comité et première personne auditionnée, nous a présenté cet avis.
Dans cet avis, le comité ne tranche pas le débat, mais expose les diverses thèses en présence.
Quatre propositions sont ainsi présentées :
Une première proposition est en faveur d'une modification de la loi, visant à permettre au médecin, à la demande expresse du patient, de pratiquer l'euthanasie, tout en respectant un certain nombre de conditions bien définies.
Une deuxième proposition, assez proche de la première du point de vue éthique, accepte que le médecin puisse pratiquer des euthanasies sous certaines conditions, tout en gardant la loi pénale inchangée. Le médecin pourrait ainsi invoquer un état de nécessité pour justifier juridiquement son acte, mais la définition d'un tel état serait soumise à des conditions. La réalisation de cet état de nécessité serait contrôlé a posteriori.
Une troisième proposition préconise de soumettre à une procédure a priori les principales décisions médicales touchant à la fin de vie. Ainsi, toute une série de décisions médicales relatives à la fin de vie, dont l'euthanasie, pourraient être prises, à condition qu'il y ait une concertation éthique entre le patient, le médecin, un second médecin qui examinerait, notamment, le caractère de l'incurabilité inéluctable du patient. L'idée a même été avancée qu'un tiers non médecin, désigné par un comité d'éthique de l'hôpital, pourrait participer à cette concertation. Un contrôle a posteriori serait effectué pour vérifier l'application correcte des procédures imposées.
Enfin, une quatrième proposition plaidait pour le maintien de l'interdiction telle, qu'elle existe actuellement, qui sanctionne l'euthanasie.
Dans un deuxième avis du 22 février 1999, le Comité consultatif de bioéthique a regroupé des opinions au sujet de l'arrêt actif de la vie des personnes incapables d'exprimer leur volonté.
Trois propositions ont été présentées.
Tout d'abord, par ceux qui étaient déjà partisans d'une modification de la loi sur l'euthanasie afin de permettre au médecin, moyennant le respect de conditions précises, de pouvoir réaliser cette euthanasie à la demande du patient. Ils plaident pour qu'il soit possible de mettre fin à la vie d'une personne incapable d'exprimer sa volonté mais uniquement si :
le médecin est en possession d'une directive anticipée du patient lui demandant d'effectuer une euthanasie ;
s'il a pris connaissance de l'opinion de la personne de confiance désignée par le patient ;
ou, en l'absence de directive anticipée et de personnes de confiance, s'il a été avisé du désir qu'ont exprimé les représentants légaux du patient.
Dans toutes ces hypothèses, le médecin doit impérativement apprécier la situation du patient dans le cadre d'une large concertation avec des personnes de confiance ou les représentants légaux ainsi qu'avec les proches et l'équipe soignante.
Une deuxième position ne juge acceptable l'arrêt actif de la vie de personnes incapables d'exprimer leur volonté que dans le respect d'une procédure a priori et uniquement lorsque les personnes ont établi leur demande dans une directive anticipée.
Dans les deux positions exprimées, une procédure de contrôle a posteriori devait être également respectée.
Enfin, on retrouve toujours des partisans d'un maintien de l'interdiction actuelle qui frappe l'arrêt actif de la vie de personnes incapables d'exprimer leur volonté.
La commission a ensuite entendu l'exposé de M. Yvon Englert, vice-président du Comité consultatif de bioéthique. Son intervention a précisé nos connaissances sur la situation telle qu'elle s'était développée aux Pays-Bas et qui a évidemment été un élément de références dans nos réflexions.
En effet, aux Pays-Bas, dès les années 1980, les pratiques s'étaient développées autour de la notion de force majeure qui pouvait légitimer l'intervention d'un médecin ; les pratiques d'euthanasie se sont alors développées dans la transparence.
Aux Pays-Bas, il était ainsi possible qu'une euthanasie soit réalisée, c'est-à-dire qu'un médecin mette fin à la vie d'un patient à sa demande selon les critères suivants :
le souhait durable et réfléchi du patient afin d'éviter les influences de tierces personnes, les états dépressifs et toute autre situation transitoire ;
une souffrance insupportable et éprouvée comme telle, tant physique que psychologique ;
la présence d'un deuxième avis médical ;
l'administration par le médecin lui-même de la substance létale avec une déclaration à réaliser a posteriori.
Ces critères avaient d'ailleurs été recommandés par l'Association royale néerlandaise des médecins.
Des études très méticuleuses réalisées aux Pays-Bas ont mis en évidence qu'environ 40% des patients meurent en contact avec un médecin dont les décisions ont modifié le moment du décès. Sur ce chiffre 1,8% serait dû à une euthanasie.
Les raisons pour lesquelles les patients souhaitent qu'il soit mis fin à leurs jours ont été mises en lumière par des recherches qui ont permis de déterminer que dans plus de 57% des cas, la perte de dignité était à l'origine de cette demande.
Le Professeur Englert constate que la situation décrite aux Pays-Bas n'est pas très différente de celle de la Belgique puisqu'il y a aux Pays-Bas environ 128.000 décès par an contre 120.000 en Belgique et que les structures de population ainsi que les causes de mortalité sont tout à fait comparables, c'est-à-dire transposables en Belgique.
Aux Pays-Bas, l'ouverture à la tolérance a entraîné une augmentation très significative du dialogue entre les médecins et les patients. Ainsi, alors qu'en 1990, 25.000 patients ont demandé à leur médecin l'assurance de leur assistance si leurs souffrances devenaient intolérables, il y en a eu 34.500, cinq ans plus tard, ce qui signifie une augmentation de 37%, sans pour autant que le nombre de gestes actifs posés ait évolué de façon significative.
La commission a également entendu l'intervention de M. Van Orshoven, vice-président du Comité consultatif de bioéthique.
Il nous a fait part de son opinion personnelle selon laquelle on ne pourrait pas, en la matière, invoquer le droit à l'autodétermination absolue ou à l'autonomie de l'individu. Selon lui « Nul ne vit ni ne meurt exclusivement pour lui-même ». Il n'est pas davantage convaincu par l'argument selon lequel chacun a droit à une mort digne. Une personne, même malade, faible ou âgée, estropiée, handicapée ou démente conserve sa dignité humaine.
Cependant, après avoir émis ces considérations, M. Van Orshoven est d'avis que l'idée de réglementer l'euthanasie est envisageable pour autant que l'on ait la garantie absolue que l'euthanasie ne sera pratiquée que sur les patients qui la souhaitent réellement.
Il désire ainsi que trois conditions impératives soient remplies avant qu'une euthanasie ne soit réalisée.
Tout d'abord, il s'agit de l'obligation pour un médecin traitant de consulter un autre médecin spécialisé qui devra vérifier si les conditions objectives pour réaliser une euthanasie sont bien remplies, c'est-à-dire maladie incurable, se trouver en phase terminale, éprouver des douleurs insupportables... etc.
Ensuite, le médecin devrait consulter une tierce personne qui ne serait pas médecin mais un spécialiste en questions éthiques, psychologue ou juriste, qui vérifierait que des informations ont bien été fournies au patient et qui devrait s'assurer de la volonté expresse de celui-ci.
Enfin, un contrôle a posteriori devrait être organisé.
M. Van Orshoven estime donc que ce n'est que lorsque l'on aura des dispositions permettant de s'assurer que la volonté du patient est effectivement scrupuleusement respectée qu'une euthanasie pourra être pratiquée en toute légalité.
L'intervention de M. Cassiers, vice-président du Comité consultatif de bioéthique, clôtura les auditions du comité.
Il a rappelé que, malgré les clivages qui sont apparus dans l'avis du Comité de bioéthique, il a entièrement accepté la définition de l'euthanasie qui est : « L'acte pratiqué par un tiers qui met intentionnellement fin à la vie d'une personne suite à la demande de celle-ci ».
Il y avait pourtant, au sein du Comité, des interprétations différentes de certains mots ou de certaines situations qui constituaient des enjeux essentiels du débat. Par exemple, il y aurait deux façons de comprendre les mots « une maladie sans issue » ou « une situation sans issue ».
Pour certains, il s'agit d'un processus terminal dans lequel la mort doit survenir fatalement à très brève échéance. C'est par exemple le cas d'un cancer extrêmement métastasé. Certains pensent que l'on ne peut accepter une demande d'euthanasie venant du patient que dans cette hypothèse.
Pour d'autres, on vise par ces mots une maladie qui ne conduit pas à la mort, mais que le patient considère comme tout à fait intolérable. C'est, par exemple, le cas du jeune qui s'est cassé la colonne vertébrale dans un accident et qui est devenu tétraplégique. Dans cette seconde interprétation, l'issue mortelle est beaucoup plus lointaine.
Il n'est pas possible de trancher une telle différence d'opinion, dès lors que tout dépend de la conception que l'on a de la dignité humaine.
Est-ce au malade de juger de la perte de sa dignité ? Ou cela dépend-il du regard des autres ?
À la suite des auditions, des échanges de vue ont eu lieu, largement agrémentés de questions aux experts.
Selon les statistiques hollandaises mentionnées, la motivation la plus fréquente invoquée à l'appui d'une demande d'euthanasie est le sentiment de déchéance. Or, seul le patient lui-même semble pouvoir mesurer l'ampleur de ce sentiment et il faut formuler des réserves quant aux considérations que l'entourage pourrait avoir sur l'évaluation de la déchéance.
Dés lors, indépendamment des structures de vérification de la formulation de la demande et de la consultation d'un médecin, comment pourrait-on justifier que des tiers, qui n'auraient pas été choisis par le patient, s'érigent en juges du sentiment que celui-ci peut avoir de la situation ?
Concernant la notion de détresse, par ailleurs, on parle souvent de douleur physique, mais l'expérience démontre que lorsque la prise en compte de la douleur est bien faite, il reste un nombre moins important de cas où cette douleur représente la raison de la demande du malade.
Se pose alors la question de savoir si le patient parvient à exprimer correctement l'existence d'une douleur morale. Il est difficile pour ceux qui ne sont pas victimes, par exemple d'une maladie mentale, de comprendre ce que peut être le degré de souffrances d'un malade psychiatrique.
Quant à la prise en compte de la demande répétée d'un patient qui est le seul juge de son état de détresse, M. Cassiers rappelle, en tant que psychiatre, que des personnes malades sont souvent influencées par l'ambiance, le milieu et leurs relations. Par conséquent, il paraît imprudent de croire que chacun fonctionne dans un état de parfaite lucidité et dans une parfaite maîtrise de ses idées.
Ainsi, de nombreuses études démontrent que lorsque des soins palliatifs adéquats sont dispensés, un grand nombre de demandes d'euthanasie disparaissent.
Il est donc indispensable d'être attentif à la chaleur humaine qui entoure le patient auteur d'une demande d'euthanasie. Il est évident que des patients plus abandonnés se désespèrent ; par exemple, il n'est pas rare qu'un jeune, devenu tétraplégique à la suite d'un accident, soit extrêmement découragé.
M. Cassiers se dit pourtant attaché au respect de la liberté individuelle, tout en attirant notre attention sur le fait qu'il ne faut pas pour autant en faire un absolu.
M. Van Orshoven a mis en exergue le fait qu'un grand nombre d'interventions ayant conduit au décès des patients ont été réalisées sans que les intéressés en aient fait la demande ; d'autres ont pris la décision à leur place.
Il rappelle que l'on a effectivement pu constater, dans le service de soins palliatifs, que l'aide apportée aux patients pouvait apaiser leurs souffrances. Les médecins doivent donc être extrêmement attentifs à la signification de la demande d'euthanasie d'une personne qui se trouve dans un état de souffrances.
Cependant, dans un nombre très limité de cas, des patients continuent à réclamer sciemment que l'on mette fin à leurs jours. Ainsi, même si M. Van Orshoven est personnellement formellement opposé à cette pratique d'euthanasie, il admet que l'on puisse adopter des règles rendant l'euthanasie possible tout en restant extrêmement vigilant quant à son application.
D'autres se sont interrogés sur la valeur qui pourrait être accordée à une déclaration anticipée rédigée par des personnes bien portantes qui sont peut-être dans l'incapacité d'apprécier ce que sera la sensation de déchéance, d'évaluer le caractère relatif du temps qui reste...
Les experts avaient souligné qu'il convenait impérativement d'être précis sur le vocabulaire employé et de définir les mots sans équivoque possible. Certains ont pu faire remarquer que le terme, même général, d'« euthanasie » pouvait être perçu différemment en fonction de la sensibilité personnelle. Par exemple, certaines personnes peuvent considérer toutes les formes d'actes ou d'absence d'acte qui peuvent adoucir le départ du patient comme une euthanasie.
Dans le contexte international aussi, cette notion est abordée d'une manière très nuancée. On y parle, par exemple, d'euthanasie indirecte consécutive au soulagement de la douleur, ou d'euthanasie passive désignant ainsi l'arrêt d'un traitement.
Dans une recommandation du Conseil de l'Europe, il est fait une distinction entre les actes qui ont la mort pour conséquence et ceux qui ont la mort pour but.
M. Yvon Englert souligne que comme les autres intervenants du Comité de bioéthique, il fait part de ses opinions personnelles.
Il est ainsi personnellement favorable à une modification législative sans émettre pour autant de préférence pour une structure législative particulière en vue de créer un espace de liberté afin de permettre une discussion ouverte sur le problème de fin de vie, entre le patient et son médecin, et, dans certaines situations, la pratique d'une euthanasie au sens strict, c'est-à-dire le fait de mettre fin activement à la vie d'un patient qui le demande, qui est conscient et qui présente des souffrances qu'il considère lui-même comme intolérables.
La volonté exprimée ici est de déplacer la responsabilité d'un tel acte, autant que faire se peut, entre les mains du patient lui-même. Dans cette optique, le médecin joue un rôle modérateur, de façon à éviter les décisions précipitées et des situations inacceptables dans les deux sens. Le but est de voir améliorer l'autonomie du patient, ce qui est une évolution très constante dans la médecine occidentale depuis une quinzaine d'années même s'il reste encore beaucoup de chemin à parcourir.
Dans cette vision des choses, en ouvrant la porte à une protection juridique, on veut précisément permettre un meilleur dialogue et, le cas échéant, de poser un acte dans les meilleurs conditions d'éthique, sans passer outre à la volonté du patient, dans des situations où à l'heure actuelle, certaines décisions sont prises par le médecin de manière clandestine, souvent très tard et probablement trop tard par rapport à ce qu'auraient voulu les patients.
M. Yvon Englert considère même qu'il est des situations où il serait légitime sur le plan éthique de mettre fin à la vie d'un patient qui ne l'a pas demandé. Cependant, ceux qui soutiennent cette thèse ont préféré ne pas recommander la légalisation de ce type d'acte, pour éviter d'ouvrir la porte à des décisions arbitraires.
Dans ces conditions, il est très important de ne pas se limiter à l'euthanasie et de reconnaître aussi une place à la directive anticipée, c'est-à-dire de permettre au patient qui ne veut pas vivre dans un état de coma prolongé, d'examiner par avance son refus d'une telle situation et de demander que son médecin puisse respecter cette volonté tout en protégeant les patients qui ne partageraient pas cette vision contre une décision qui serait prise contre leur volonté. Tel serait le sens d'une directive anticipée.
Les Pays-Bas sont un exemple. Dans ce pays, la parole a été libérée, ce qui a permis que s'instaure un lien de confiance plus grand entre le patient et le médecin.
Le professeur Englert précise encore différents points. Selon lui, employer des expressions telles que « maladie terminale » risque de mener à une insécurité de fait : à partir de quand une situation est-elle terminale ? Il préférerait que soit employée la notion de maladie incurable, c'est-à-dire une maladie pour laquelle il n'y a plus d'espoir d'amélioration ni a fortiori de guérison. Selon lui, ce critère, associé à celui de la souffrance intolérable, permet d'éviter des abus.
Il attire également notre attention sur le fait que si les médecins semblent parfois être réticents à une dépénalisation, cela s'explique vraisemblablement par trois raisons. Ils craignent une bureaucratisation, une insécurité qui serait due à des critères insuffisamment précis et, enfin, ils redoutent d'être mis sous pression par une législation qui ne respecterait pas suffisamment leur autonomie. Il demande donc que dans le cadre d'une législation, ces trois aspects soient pris en compte.
M. Vermeersch insiste également sur le fait qu'il ne faudrait pas que la proposition de loi enlise les médecins dans des procédures bureaucratiques. Il donne ainsi l'exemple de l'une des propositions de loi qui a été déposée et qui exige que la déclaration de volonté anticipée soit contresignée par deux personnes et qu'une personne de confiance soit désignée. Il craint qu'avec une telle pratique, ces conditions empêchent les personnes isolées de bénéficier de la réglementation proposée. Il suggère alors que la désignation d'une personne de confiance soit facultative et qu'elle ne soit pas imposée en même temps que la rédaction d'une directive anticipée. Il faudrait ainsi donner à des personnes qui se trouvent dans une position de faiblesse extrême le plus de chances possibles pour décider de leur propre sort.
Il cite également l'exemple d'une autre proposition qui parle d'un recours aux tribunaux en cas de désaccord entre les médecins. Or, le législateur ne devrait pas perdre de vue que, dans l'intervalle, le patient souffre beaucoup et, si le patient estime que sa situation est insupportable, la simple consultation d'un deuxième médecin devrait suffire pour accéder à son désir de mourir.
Il rappelle qu'une définition claire telle que celle proposée par le Comité de bioéthique, permettrait d'évacuer définitivement toute distinction possible entre l'euthanasie passive et l'euthanasie active ou l'euthanasie directe et indirecte.
De plus, les médecins considèrent qu'arrêter les appareils est un acte médical normal ; par contre, l'acharnement thérapeutique est généralement considéré comme une pratique condamnable sur le plan éthique et contraire à la déontologie médicale.
Par conséquent, on ne peut jamais considérer l'arrêt d'un traitement comme une euthanasie, même passive. Il en va de même pour l'administration de médicaments très puissants en vue de soulager une douleur insupportable : cette administration est conforme à la déontologie médicale normale, même si ces médicaments accélèrent le processus du décès. Là encore, il ne serait donc pas question d'euthanasie, même indirecte.
Une étude pilote réalisée à Hasselt montre que les chiffres relatifs à l'interruption de la vie à l'initiative du médecin, en l'absence de demande du patient, s'élèveraient à 3% des causes de décès alors qu'il n'est que de 0,8% aux Pays-Bas. M. Yvon Englert précise, par rapport à ces chiffres et à l'insécurité importante qui subsisterait en maintenant la notion d'état terminal ou de mort rapprochée, qu'en réalité, un grand nombre d'interruptions de vie mentionnées dans l'étude d'Hasselt correspondent à une accélération de l'agonie. Dans ce cas, on manque un des buts essentiels d'une dépénalisation de l'euthanasie, à savoir de permettre à quelqu'un de quitter la vie en restant maître d'une situation qu'il ne veut plus subir.
Parler de fin de vie rapprochée est encore plus difficile. Doit-il s'agir d'une mort prévisible dans un jour ou dans un mois ?
Quant au recours à la personne de confiance, il s'agit de substituer au patient une personne qui puisse simplement dialoguer avec le médecin dans la situation où le patient ne le peut plus. Cela permettrait idéalement d'expliquer la directive anticipée sans l'interpréter. Il s'agit tout simplement de rétablir, par un intermédiaire et de façon certes imparfaite, le colloque singulier qui paraissait extrêmement important aux yeux des tenants des première et deuxième propositions contenues dans l'avis du Comité consultatif de bioéthique.
En ce qui concerne le fait que les enfants ne sont pas visés dans les propositions de loi, il considère que ceux-ci ne peuvent être exclus de la possibilité de recourir à une euthanasie que si le geste euthanasique lui-même est perçu comme un mal, un mal qui serait toléré, le cas échéant, pour un adulte qui le demande. Par contre, si l'on considère au contraire la pratique d'une euthanasie comme le dernier geste de solidarité et de tendresse que l'on puisse poser à l'égard de quelqu'un, on ne comprendrait pas que les enfants en soient exclus. Il a d'ailleurs été souvent remarqué que des enfants atteints de maladie cancéreuse et qui ont vu d'autres enfants mourir, ont développé une certaine maturité à ce sujet. Cependant, il s'agit là d'un sujet tellement difficile au niveau émotionnel, qu'il vaut peut-être mieux ne pas vouloir tout réglementer en même temps.
M. Vermeersch insiste particulièrement sur le fait qu'aux Pays-Bas, l'ouverture au dialogue permet de rejeter un nombre important d'euthanasies après un entretien approfondi. Une nouvelle culture de l'approche des problèmes liés à la fin de vie se développe ainsi progressivement, les médecins éprouvent moins le besoin de procéder à un acte euthanasique sans en avoir discuté avec le patient. Il considère que lorsque la discussion sur l'euthanasie entre le médecin et le patient est considérablement facilitée, le patient peut vivre avec la promesse que son médecin l'aidera, sans autre discussion, à être délivré de sa souffrance s'il en a fait la demande. Souvent, cette certitude a pour effet de reporter la décision d'euthanasie proprement dite.
Mevrouw Iris Van Riet (VLD), corapporteur. - Sommigen zijn de mening toegedaan dat de Senaat het debat over euthanasie en palliatieve zorg niet grondig genoeg heeft gevoerd en dat er geen ruimte was voor een vrije en open discussie. Anderen vinden daarentegen dat de Senaat zich in dit debat heeft gemanifesteerd als praatbarak met eindeloze discussies over steeds hetzelfde onderwerp. De feiten en het bereikte resultaat geven geen van allen gelijk.
De verenigde commissies voor de Justitie en de Sociale Aangelegenheden hebben 86 vergaderingen gewijd aan de bespreking van de problematiek van euthanasie en palliatieve zorg.
De commissiewerkzaamheden zijn begonnen op 20 oktober 1999 en werden beëindigd op 9 juli 2001.
Het resultaat van al deze bijeenkomsten is de goedkeuring van een wetsvoorstel in de verenigde commissies. Tevens is naar aanleiding van de besprekingen en de hoorzittingen die tot dit wetsvoorstel hebben geleid, een breed maatschappelijk debat gevoerd. Een belangrijk deel van dit debat is terug te vinden in het verslag dat u vandaag wordt voorgelegd.
Het debat dat in oktober 1999 in de Senaat op basis van meerdere wetsvoorstellen betreffende euthanasie wordt aangevat, is het logische vervolg van een aantal debatten die sedert verschillende jaren rond dit thema aan de gang waren. Hoewel de discussie in ons land al verschillende jaren gevoerd wordt - het eerste desbetreffende wetsvoorstel dateert van 1986 - heeft deze zich pas de jongste jaren, met name na de oprichting van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek, goed ontwikkeld. Het Raadgevend Comité voor bio-ethiek heeft op verzoek van de voorzitters van Kamer en Senaat twee adviezen over deze kwestie opgesteld. Het eerste, van 12 mei 1997, ging over het levenseinde van wilsbekwame patiënten; het tweede, van 22 februari 1999, over het levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwamen.
Het feit dat het debat over deze problematiek aan het Parlement is toevertrouwd, betekent dat het Parlement hier volwaardig zijn rol kan spelen. Het houdt de verwachting in dat de besprekingen, zonder de tegenstellingen te ontkennen, op een zakelijke en serene wijze zullen kunnen worden gevoerd, waarbij iedereen zijn argumenten naar voren kan brengen en waarbij er ook naar die argumenten wordt geluisterd.
Het feit ook dat er een consensus werd gevonden om de werkzaamheden inzake euthanasie en palliatieve zorg aan de Senaat toe te vertrouwen, is voor onze instelling, die momenteel ter discussie staat, een proef op de som, een kans om te bewijzen dat de Senaat de opdrachten die haar worden toevertrouwd ook effectief aankan. Het debat en het wetgevend werk over een maatschappelijk probleem met een ethische dimensie is trouwens een taak die de Senaat, als reflectiekamer, op het lijf is geschreven en die zij wellicht de komende drie dagen tot een goed einde zal brengen.
Aanvankelijk bogen de verenigde commissies zich over de volgende wetsvoorstellen:
wetsvoorstel betreffende de problemen rond het levenseinde en de toestand van ongeneeslijk zieke patiënten (van de heer Philippe Mahoux en mevrouw Myriam Vanlerberghe) (nr. 2-10/1)
wetsvoorstel betreffende het verzoek om levensbeëindiging (van de heer Philippe Monfils) (nr. 2-22/1)
wetsvoorstel strekkende tot de vergroting van het medebeslissingsrecht van de patiënt via de invoering van een behandelingsbeschikking (van de heer Frans Lozie en mevrouw Jacinta De Roeck) (nr. 2-86/1).
Naarmate andere wetsvoorstellen die betrekking hadden op deze problematiek werden ingediend, werden ze ook in de verenigde commissies behandeld:
wetsvoorstel op de euthanasie (van mevrouw Jeannine Leduc c.s.) (nr. 2-105/1)
voorstel van resolutie betreffende de uitwerking van een behoeftengestuurd palliatief plan (van mevrouw Iris Van Riet c.s.) (nr. 2-106/1)
wetsvoorstel tot wijziging van het koninklijk besluit nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de geneeskunst, de verpleegkunde, de paramedische beroepen en de geneeskundige commissies (van mevrouw Clotilde Nyssens c.s.) (nr. 2-151/1)
wetsvoorstel houdende de bescherming van de rechten en de waardigheid van de mens bij het naderend levenseinde (van de heer Hugo Vandenberghe c.s.) (nr. 2-160/1)
wetsvoorstel betreffende de euthanasie (van de heer Philippe Mahoux, mevrouw Jeannine Leduc, de heer Philippe Monfils en de dames Myriam Vanlerberghe, Marie Nagy en Jacinta De Roeck) (nr. 2-244/1)
wetsvoorstel houdende instelling van een federale evaluatiecommissie inzake de toepassing van de wet betreffende de euthanasie van mevrouw Jacinta De Roeck, de heer Philippe Monfils, mevrouw Myriam Vanlerberghe, mevrouw Marie Nagy, de heer Philippe Mahoux en mevrouw Jeannine Leduc (nr. 2-245/1)
wetsvoorstel betreffende palliatieve zorg van de dames Myriam Vanlerberghe, Marie Nagy, Jacinta De Roeck en Jeannine Leduc en de heren Philippe Mahoux en Philippe Monfils (nr. 2-246/1)
wetsvoorstel strekkende om het recht op palliatieve zorg voor eenieder te garanderen en om het kader voor het verlenen van de palliatieve zorg vast te stellen van mevrouw Clotilde Nyssens c.s. (nr. 2-249/1)
wetsvoorstel strekkende om het recht op palliatieve zorg in te voeren en de palliatieve zorgverlening te verbeteren van mevrouw Ingrid van Kessel c.s. (nr. 2-402/1).
Om aan de collega's die de werkzaamheden niet hebben gevolgd verslag uit te brengen over de besprekingen, heb ik ervoor geopteerd een overzicht te geven van de voornaamste discussiepunten. Collega Marie-José Laloy bracht vooral verslag uit over de hoorzittingen.
Bij de aanvang van de werkzaamheden hebben de verenigde commissies besloten de definitie van het Raadgevend comité voor bio-ethiek als uitgangspunt voor de discussie te nemen.
Sommige leden wijzen er echter op dat uit de hoorzittingen is gebleken dat over die definitie vele vragen open blijven. Sommige leden van de verenigde commissies kunnen zich erin vinden, andere niet.
Na een lange discussie werd geopteerd voor de volgende definitie: "onder euthanasie wordt verstaan het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek".
Ter gelegenheid van deze bespreking werd ook de problematiek opgeworpen van het onderscheid tussen euthanasie en medisch geassisteerde zelfdoding. Volgens sommigen zou het een gemiste kans zijn mocht men een wetgeving over euthanasie goedkeuren, zonder deze problematiek aan bod te brengen. Er bestaat evenwel enige begripsverwarring. In het ene geval wordt medisch geassisteerde zelfdoding aangezien als een daad van medelijden, in het andere geval als een totaal andere ingreep en gaat het niet noodzakelijk om euthanasie.
De verenigde commissies concluderen dat euthanasie en hulp bij zelfdoding twee verschillende problemen vormen. Zij vinden het niet wenselijk om in een wet over euthanasie een gedeelte over hulp bij zelfdoding in te lassen. Een regeling voor zelfdoding vraagt meer voorbereiding en bijkomende reflectie.
Bovendien wordt het onderscheid tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding erkend in de internationale medische literatuur. Ook de leden van het Raadgevend comité beschouwden tijdens hun besprekingen `hulp bij zelfdoding' als een afzonderlijk thema en behandelden `euthanasie' als een medische handeling bij het levenseinde.
Ook de plaats van de palliatieve zorg kwam uitvoerig aan bod. Sommige senatoren vragen om palliatieve zorg als maatschappelijk signaal op te nemen in een wet op de euthanasie, gezien het noodzakelijke verband tussen beide begrippen. Een aparte wet op de euthanasie onderschat immers de complexiteit van de werkelijkheid en legt die noodzakelijke verbanden niet.
De palliatieve zorg vormt een begeleiding voor de patiënt op het einde van het leven. De patiënt is het centrale element van dat soort geneeskunde. De palliatieve zorg heeft tot doel de patiënt een maximale autonomie en een maximaal bewustzijn te garanderen. Palliatieve zorgverlening is dan ook geen alternatief voor euthanasie, maar wil een levensomgeving tot stand brengen die de vraag voor euthanasie doet verdwijnen en die voldoende opvangmogelijkheden ter beschikking stelt, zodat het overlijden van de patiënten niet hoeft te worden versneld. Het recht op palliatieve zorgverlening betekent uiteraard geen verplichting om zich aan deze zorgverlening te onderwerpen. Maar een weigering betekent evenmin een recht op euthanasie.
In de toelichting bij het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg wordt de rol van de palliatieve zorg en van de euthanasie uiteengezet. De conclusie van het debat is dat het noodzakelijk is om voor de euthanasie enerzijds en de palliatieve zorgen anderzijds wetgevend op te treden.
Sommige senatoren menen dat het debat over de euthanasie zich moet situeren in een ruimer kader, waarbij met name ook de patiëntenrechten in beschouwing worden genomen. Zolang een wet op de patiëntenrechten ontbreekt, is het vereist een minimale regeling uit te werken in het raam van een euthanasiewet. Het recht op informatie, op instemming, op verzet tegen medische hardnekkigheid, op palliatieve zorg en, in het algemeen, op de keuze waarop de patiënt zijn levenseinde wenst te beleven, dient samen te worden behandeld met het voorliggende ontwerp.
Voor andere senatoren werd het debat daardoor te ruim. Rekening houdend met het door minister Aelvoet aankondigde wetsontwerp betreffende de patiëntenrechten, werd ervoor geopteerd om in eerste instantie enkel de euthanasieproblematiek te behandelen.
Therapeutische hardnekkigheid kan worden gedefinieerd als het toedienen aan de patiënt van voor zijn gezondheid onnodige, niet strikt noodzakelijke behandelingen of van behandelingen die in wanverhouding staan tot zijn aandoening of tot het verwachte resultaat. De vrees voor therapeutische hardnekkigheid, lijden en verlies van waardigheid, is volgens sommige senatoren een aansporing om uitdrukkelijk om euthanasie te verzoeken of om een voorafgaande wilsverklaring op te stellen. Daarom zou het goed zijn wetgevend tegen de therapeutische hardnekkigheid op te treden binnen het raam van deze wetsvoorstellen of tenminste te herinneren aan de elementaire wettelijke voorwaarden van de medische praktijk die aan de arts aanknopingspunten kunnen geven. Ook dit zou een verruiming van het debat hebben geïmpliceerd waarvoor niet werd gekozen.
Het toepassingsgebied van het wetsvoorstel is volgens een aantal senatoren te breed: het kan worden toegepast in andere situaties dan die van het levenseinde. Het wetsvoorstel bepaalt dat euthanasie kan worden toegepast op de meerderjarige of ontvoogde minderjarige patiënt die handelingsbekwaam en bij bewustzijn is, wanneer die euthanasie vraagt op uitdrukkelijke, ondubbelzinnige en weloverwogen wijze en lijdt aan een aanhoudende en ondraaglijke pijn of nood die niet kan worden gelenigd en die het gevolg is van een zware en ongeneeslijke aandoening. Daarnaast kan euthanasie worden toegepast op de patiënt die niet meer bij bewustzijn is, en die zich in een toestand bevindt die volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is en die lijdt aan een ongeneeslijke, door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening wanneer die patiënt gebruik heeft gemaakt van de mogelijkheid van een voorafgaande wilsverklaring. Een meerderheid van de senatoren in de verenigde commissies meent dat euthanasie ook in dit laatste geval mogelijk moet zijn. Het verzoek van een patiënt via een voorafgaande wilsverklaring kan in overweging worden genomen, ook wanneer de arts van oordeel is dat de patiënt zich niet in de stervensfase bevindt, mits aan bijkomende eisen wordt voldaan. Recente voorbeelden hebben immers aangetoond dat het niet wenselijk zou zijn dat euthanasie slechts ongestraft zou kunnen worden toegepast op terminale patiënten. Voor de niet-terminale patiënten moet in bijkomende waarborgen worden voorzien omdat het niet altijd eenvoudig is om terminale van niet-terminale patiënten te onderscheiden.
Volgens sommige senatoren kan de vraag gesteld worden of het `zelfbeschikkingsrecht' een grondrecht dan wel een rechtsbeginsel is. Anderen verdedigen de opvatting dat het zelfbeschikkingsrecht samen met het vrijheidsbeginsel een bron is van meerdere grondrechten en gaan ervan uit dat volgens het zelfbeschikkingsbeginsel het individu mondig is en zeggenschap heeft over de wijze waarop de individuele vrijheden worden uitgeoefend, dat het individu dus de vrijheid zelf kan en mag invullen. Dit betekent dat de burger zelf kan beslissen dat een persoonlijke waarde, bijvoorbeeld privacy of lichamelijke integriteit, in bepaalde situaties niet langer dient beschermd te worden. Uiteindelijk werd geopteerd voor een wetgeving die de daadwerkelijke eerbied voor het zelfbeschikkingsrecht vrijwaart en bevordert. Het kan niet genoeg worden benadrukt dat de maatschappelijke omgeving en de sociale gelijkheid moeten zorgen voor een kader waarin zelfbeschikking mogelijk is zonder dat op het individu enige druk - met name sociaal-economische druk - wordt uitgeoefend die zijn zelfbeschikkingsmogelijkheden kan beperken of tenietdoen.
De vraag rees of het Strafwetboek al dan niet gewijzigd moest worden. Een wijziging zou het voordeel van de duidelijkheid hebben gehad. Tal van leden van de verenigde commissies hebben echter geoordeeld dat het, om eerder symbolische redenen, niet opportuun is het Strafwetboek te wijzigen. Dit heeft evenwel geen concrete gevolgen voor de arts wanneer deze, binnen de gestelde voorwaarden, euthanasie uitvoert. De arts pleegt immers geen misdrijf en zal ook niet vervolgd worden. Om van geen misdrijf te kunnen spreken, moet de patiënt zich in een medisch uitzichtloze situatie bevinden. Samen met de vereiste dat de situatie het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening, wordt een meer evenwichtige benadering bereikt.
Men vreest evenwel dat de invoeging in het Strafwetboek een symbolische waarde zou hebben. Sommige senatoren menen dat er geen meerderheid bestaat voor een expliciete depenalisering van de euthanasie.
Andere senatoren achten het verkeerd om te beweren dat de getuigenissen die tijdens de hoorzittingen naar voren werden gebracht enkel betrekking hadden op de symbolische waarde van het Strafwetboek. Tijdens de hoorzittingen werden vooral inhoudelijke argumenten gegeven voor het behoud van de maatschappelijke norm in het strafrecht in het algemeen.
Sommige senatoren wensen daarom de rechtsfiguur van de noodtoestand te gebruiken omdat het verbod de regel moet blijven. In het recht is de rechtsfiguur van de noodtoestand een van de enige manieren om een uitzonderlijke crisis te beschrijven waarin sprake is van een waardenconflict. Een beroep op de noodtoestand drukt goed uit dat het gaat om iets dat eigenlijk verboden is.
Er wordt in de wet ingeschreven dat de arts de vrijheid heeft om al dan niet op het verzoek van de patiënt in te gaan, en dit om medische redenen of wegens gewetensbezwaren. De deontologische en gewetensvrijheid van de arts wordt volledig gevrijwaard. De arts kan ook de patiënt inlichten dat hij voorwaarden verbindt aan het verzoek om euthanasie. Hoe dan ook moet de arts een antwoord geven aan de patiënt die verzoekt om euthanasie.
Sommige senatoren merken op dat het wetsvoorstel betreffende de euthanasie te strikte voorwaarden oplegt en een te rigide procedure in het leven roept. Hier wordt tegen opgeworpen dat de betrokken patiënt recht heeft op een degelijke procedure bij de behandeling van zijn verzoek. Die biedt de nodige waarborgen ten opzichte van de arts en zal het gedrag van deze laatste niet wijzigen, omdat in het medisch dossier dergelijke waarborgen reeds naar voren komen.
Een voorwaardelijke legalisering van de euthanasie is volgens sommige senatoren ook onaanvaardbaar in het licht van het Europees verdrag voor de rechten van de mens. Artikel 2, eerste lid, van het EVRM luidt: "Het recht van eenieder op het leven wordt beschermd door de wet."
De waarde van het menselijk leven is een waarde op zich, die niet afhangt van de kwaliteit ervan. Bovendien mag niet uit het oog worden verloren dat artikel 2 van het EVRM rechtstreekse werking heeft, waardoor de burgers op wie het EVRM van toepassing is er zich rechtstreeks op kunnen beroepen. Daarenboven hebben de burgers het recht om de wetten, die ermee in strijd zouden zijn, te betwisten, eventueel tot voor het Europees Hof voor de rechten van de mens.
Andere senatoren menen echter dat strikt genomen artikel 2 van het EVRM geen recht op leven toekent, maar het legt de staten de verplichting op het leven van eenieder te beschermen en het verbiedt hun iemand opzettelijk van het leven te beroven. Niet het leven, maar het recht op leven wordt beschermd. Het `recht op leven' in de zin van deze bepaling is slechts het recht op het fysieke leven in de gebruikelijke zin van het woord en niet het recht op een leven dat het betrokken individu subjectief als waardig kan bestempelen. Het beschermde recht is dus het recht om niet gedood te worden. Het is geen verplichting om in leven te blijven.
De Raad van State concludeert in zijn advies inzake het wetsvoorstel betreffende de euthanasie dat het wetsvoorstel niet in strijd is met de bepalingen van het EVRM.
Een aantal senatoren vraagt wat exact het verschil is tussen een terminale en een niet-terminale patiënt. In de meeste gevallen kan een deskundige wel oordelen of iemand zich in een stervensfase bevindt, zonder dat daarop een exact aantal dagen kan worden gekleefd. Soms is het evenwel bijzonder moeilijk - ook voor geneeskundigen - te beoordelen of iemand al dan niet terminaal ziek is hoewel op hen een verschillende procedure moet worden toegepast.
Het onderscheid tussen terminale en niet-terminale patiënten in het kader van de euthanasie heeft tot scherpe tegenstellingen aanleiding gegeven. Ook zijn enkele misverstanden aan het licht gekomen. De begripsverwarring omtrent hulp bij zelfdoding voor zowel terminale als niet-terminale patiënten zou volgens sommige senatoren wellicht minder groot zijn geweest, mocht van meet af aan duidelijkheid hebben bestaan over de precieze draagwijdte.
Een aantal senatoren vraagt zich af wat moet worden verstaan onder `medisch uitzichtloos'. Dit begrip is immers sterk afhankelijk van de periode waarin men oordeelt. Bepaalde aandoeningen die twintig jaar geleden aanleiding gaven tot een volstrekt uitzichtloze situatie zijn vandaag perfect te behandelen. Het gaat hier bijgevolg om een subjectief begrip, waar enige objectivering niettemin mogelijk is in het licht van de stand van de medische wetenschap. Daarbij moet wel rekening worden gehouden met het feit dat somatische aandoeningen wellicht gemakkelijker als `medisch uitzichtloos' kunnen worden omschreven dan psychische aandoeningen. Deze laatste zijn immers zeer complex; het ene geval is moeilijker dan het andere. Hoe dan ook is het hier minder goed mogelijk in alle scherpte de medische uitzichtloosheid duidelijk te stellen.
Wanneer een arts onzorgvuldig zou hebben gehandeld, zal de evaluatiecommissie daarover oordelen en het dossier desgevallend doorsturen naar het parket. In dat geval zal een erg strenge beoordeling gebeuren, vermits er dan geen sprake is van euthanasie en dus een strafbare handeling werd gepleegd. De evaluatiecommissie mag niet enkel een notariële functie hebben. Zij moet meer doen dan enkel akte nemen van het feit dat euthanasie werd gepleegd en notuleren dat alle vereiste voorwaarden werden vervuld. De evaluatiecommissie moet ook een evaluatie maken van de euthanasie en hieraan een interpretatie geven. Het is immers perfect mogelijk dat een of meerdere voorwaarden, die in het wetsvoorstel worden voorgeschreven, niet kunnen vervuld worden, maar dat de evaluatiecommissie toch van oordeel is dat het plegen van euthanasie in deze bepaalde situatie volkomen gerechtvaardigd is geweest. De voorwaarden zijn een uiterst belangrijke leidraad, maar finaal moet de evaluatiecommissie nagaan of de euthanasie al dan niet terecht en correct werd toegepast.
Volgens andere senatoren zijn de door de geneesheer uitgevoerde euthanasiehandelingen niet onderworpen aan een echte controle. De gegevens die door de geneesheer die een euthanasiehandeling heeft uitgevoerd, moeten worden meegedeeld, zijn ontoereikend en maken een echte controle onmogelijk. Die senatoren maakten opmerkingen over het feit dat deze gegevens door de arts naar een commissie worden gestuurd, die zowel de wet moet evalueren als de toepassing ervan moet controleren. Die commissie, waarvan de leden geen uitvoerders van de rechtsbedeling zijn, functioneert niettemin als een parallel gerechtelijk orgaan, dat dossiers `sorteert'. Indien er `twijfel' bestaat, kan de commissie `beslissen de anonimiteit van de door de geneesheer meegedeelde gegevens op te heffen'. Ze `kan' vervolgens met een tweederde meerderheid beslissen het dossier naar de procureur des Konings door te sturen.
Nadat de verenigde commissies voor de Justitie en voor de Sociale Aangelegenheden hun werkzaamheden hadden afgerond, werd de goedgekeurde tekst voor advies overgezonden aan de Raad van State.
Tot slot wil ik de diensten van de Senaat feliciteren voor hun inspanningen, niet alleen tijdens de eigenlijke besprekingen in de verenigde commissies die met gesloten deuren hebben plaatsgevonden, maar ook tijdens de hoorzittingen die toegankelijk waren voor het publiek en die ook op het internet konden worden gevolgd.
Ook wil ik hen uitdrukkelijk danken voor het opmaken van het verslag, evenals voor de vertaling, het nalezen, drukken en verspreiden ervan.
Hier eindig ik mijn bijdrage aan de rapportering over de werkzaamheden in de verenigde commissies aan de plenaire vergadering.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Les commissions réunies de la Justice et des Affaires sociales ont plus particulièrement examiné la proposition de loi relative aux soins palliatifs lors de leurs réunions des 13 et 20 mars et du 9 juillet 2001.
M. Remans et moi-même présenterons chacun une partie du rapport concernant la proposition de loi relative aux soins palliatifs.
J'évoquerai une première partie concernant l'audition des ministres des Affaires sociales et de la Santé sur le plan de développement des soins palliatifs et les observations et demandes d'explications des membres des commissions.
La deuxième partie du rapport que je vous présenterai porte sur l'exposé des auteurs des diverses propositions de loi déposées en matière de soins palliatifs et sur la discussion générale.
Ensuite, mon aimable collègue, M. Remans, évoquera les auditions qui ont plus spécialement traité des soins palliatifs, qui sont annexées au rapport. Il poursuivra avec la discussion des articles.
Il faut bien garder en tête que ce rapport est à situer dans l'ensemble des travaux des commissions réunies.
La problématique des soins palliatifs a également été largement abordée au cours des auditions et de la discussion générale relative aux propositions de loi sur l'euthanasie et dont le rapport vient de vous être présenté.
Les commissions réunies ont en effet voulu évoquer l'accompagnement de fin de vie de manière globale et dès le début des discussions en commissions réunies de la Justice et des Affaires sociales, les différents intervenants pouvaient aborder tant les aspects relatifs à l'euthanasie qu'aux soins palliatifs.
Ce rappel étant fait, j'en viens à la première partie du rapport : l'audition des ministres des Affaires sociales et de la Santé publique.
Les commissions ont entendu, dans un premier temps, le directeur de cabinet de Mme Magda Aelvoet, ministre de la Santé publique, et le conseiller au cabinet de M. Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales, qui ont exposé les nouvelles mesures préparées en vue de développer des soins palliatifs de qualité. Cette préoccupation est partagée par l'ensemble des commissaires.
Les ministres entendent par soins palliatifs l'ensemble des soins donnés aux patients en phase terminale, souffrant d'une maladie mortelle, ne réagissant plus aux thérapies curatives. Pour ces patients, des soins complets - physiques, psychiques, sociaux, moraux - multidisciplinaires revêtent une importance capitale.
L'objectif principal des soins palliatifs est d'offrir au malade en phase terminale et à sa famille une qualité de vie la plus grande possible et une autonomie maximale.
Les soins palliatifs visent à garantir et à optimaliser la qualité du temps qu'il reste à vivre au patient en phase terminale et à ses proches.
Il n'y a pas eu d'objections des commissaires sur cette définition.
Les mesures concrètes proposées par les deux ministres visent à assurer le développement des soins palliatifs en augmentant les budgets et les ressources humaines disponibles. Elles répondent à une approche holistique du patient recevant des soins palliatifs et visent également à faire partager, autant que nécessaire, les bienfaits de l'expérience et des connaissances acquises.
Les fondements de cette politique en soins palliatifs sont les suivants :
1. Les soins palliatifs font partie intégrante des soins de santé qui ne se focalisent donc pas uniquement sur la « guérison » mais aussi sur le fait de « soigner ».
2. Les soins palliatifs doivent être accessibles et disponibles pour tous les patients qui peuvent en bénéficier et être offerts à l'endroit que choisit le patient. Il est ainsi prioritaire de continuer à investir dans des structures de soins de premier échelon qui peuvent intervenir à domicile car de plus en plus de patient souhaitent finir leurs jours chez eux.
3. Les soins palliatifs englobent plus que la lutte contre la douleur et le traitement spécialisé des symptômes. Il s'agit aussi d'être attentif à l'ensemble des besoins fondamentaux du patient et d'accompagner le mourant en prenant en compte la relation avec l'entourage.
4. Les soins palliatifs sont offerts à la demande du patient. Il faut être attentif à ne pas substituer à un acharnement thérapeutique un acharnement palliatif.
Ensuite, les commissions ont entendu une synthèse de l'histoire du développement des soins palliatifs en Belgique depuis les années 80. Aujourd'hui, l'accent est mis sur la nécessité de renforcer les structures et initiatives existantes et de les améliorer, après évaluation, plutôt que d'en créer de nouvelles. Les associations multidisciplinaires et les plates-formes de soins palliatifs organisent la collaboration de la quasi-totalité des acteurs sur une base territoriale et prennent en charge, à la demande du patient et en concertation avec les prestataires de soins du premier échelon, le soutien concret et le conseil à ceux qui administrent les soins palliatifs. En concertation avec le médecin généraliste, l'équipe peut, si nécessaire, assumer elle-même une partie des soins palliatifs à domicile. Depuis 1997, une fonction palliative est également prévue dans chaque maison de repos et de soins et au sein de chaque hôpital. C'est au nombre de 360 que les lits spécifiques de soins palliatifs ont été agréés dans des hôpitaux. Depuis le 1er janvier 2000, pour les patients qui nécessitent des soins palliatifs à domicile, un forfait de 19.500 francs peut être versé, durant deux mois au plus, en complément au remboursement déjà existant. Il a été également rappelé que tous les travailleurs ont droit à la possibilité d'un congé de deux mois dans le cadre de l'interruption de carrière pour accompagner la fin de vie d'un proche en phase de soins palliatifs.
Les conseillers des ministres ont détaillé devant les commissions les mesures prévues pour chaque niveau de soins. Ces mesures visent, notamment, à élargir l'offre de soins palliatifs à domicile par l'octroi du forfait C et la suppression du ticket modérateur sur les consultations et les visites du généraliste. Elles visent aussi à renforcer les équipes locales multidisciplinaires de soins palliatifs. Quelques expériences de centres de jour qui remplissent un rôle complémentaire aux soins à domicile pourront être subsidiés, notamment afin de permettre des moments de répit à l'entourage. Ce plan prévoit aussi l'amélioration du fonctionnement et du financement des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles dans les hôpitaux, ainsi que le soutien aux missions palliatives, tant dans le secteur des maisons de repos et de soins que dans celui des maisons de repos, par le biais d'un forfait par établissement. En contrepartie d'un financement additionnel, on prévoit un enregistrement et une évaluation de la mission palliative au sein de ces établissements. Quand l'ensemble des mesures sera mis en oeuvre, ce qui se fera progressivement, le montant global engagé sera d'environ 1,6 milliard de francs. Le détail des montants prévus se retrouve ventilé point par point dans les annexes du rapport. Les membres des commissions réunies ont salué ces avancées importantes, certains se réjouissant plus particulièrement de la coopération entre les ministres et des concertations avec les fédérations de soins palliatifs. Un membre a cependant estimé que le montant du forfait était trop faible et a proposé de le moduler en fonction d'évaluations régulières du coût mensuel des soins palliatifs et du matériel nécessaire. Les membres ont également apprécié la vision transversale des soins palliatifs en continuité avec d'autres soins. L'ensemble des intervenants a affirmé le droit à l'accessibilité aux soins palliatifs. Les commissions ont aussi abordé le problème de la formation en constatant que la lutte contre la douleur n'est toujours pas intégrée de façon suffisante et systématique dans les formations. Les conseillers des ministres ont annoncé un dialogue avec les communautés au sujet de ces formations. Un membre a évoqué la nécessité d'une loi-cadre qui intégrerait et encadrerait les dispositions légales et réglementaires existantes qui régissent la matière tant à hôpital qu'au domicile, en maisons de repos et de soins ou en maisons de repos, dans les habitations protégées, les institutions psychiatriques, les unités résidentielles et les centres de jour. On a aussi évoqué les possibilités de modifier la législation sur l'art de guérir et l'éventualité d'inclure des dispositions sur les droits des patients dans la proposition en préparation. D'autres intervenants ont souligné la lourdeur et les risques de dispositions légales trop détaillées. Plusieurs membres ont encore insisté la nécessité de développer les soins palliatifs à domicile et ils n'ont pas manqué de souligner que ces soins à domicile, s'ils coûtent moins cher à la collectivité, sont souvent plus coûteux pour les patients.
Plusieurs membres se sont déclarés favorables à une diffusion de la « culture palliative », non seulement dans le monde médical, mais aussi, plus largement, dans l'opinion publique, en vue de ne pas fuir les réalités difficiles.
Un membre a plus particulièrement souligné les problèmes psychosociaux avec les proches, problèmes qui peuvent apparaître durant la phase terminale. Il a insisté sur l'assistance pastorale, spirituelle et philosophique, qui offre un point d'appui au patient et à ses proches.
Mme Aelvoet, ministre de la Santé publique, et M. Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales, sont venus apporter des réponses à plusieurs questions laissées jusqu'alors en suspens. Ils ont confirmé qu'à leurs yeux, les discussions au sein des commissions du Sénat et les auditions avaient déjà eu une grande influence, et qu'ils avaient dès lors voulu établir sans tarder un projet de développement des soins palliatifs.
Mme Aelvoet s'est aussi prononcée sur les propositions de loi examinées par les commissions. Elle a, d'emblée, fait remarquer que la plupart des propositions déposées au Sénat avaient pour base le droit du patient à l'autodétermination et le droit à une information complète sur son propre état de santé. Le projet de loi relatif aux droits des patients préparé par la ministre fixera et explicitera ces droits dans un cadre plus large que celui des soins palliatifs.
Plusieurs membres ont exprimé leur désappointement quant au fait que le débat sur le projet de loi concernant le droit des patients aura lieu à la Chambre, alors que ce sujet est régulièrement abordé dans la discussion sur les propositions relatives à l'euthanasie et aux soins palliatifs.
Ensuite, se référant à la proposition de loi relative aux soins palliatifs de Mmes Vanlerberghe, Nagy, De Roeck, Leduc, et de MM. Mahoux et Monfils, la ministre a approuvé le fait qu'elle permette au pouvoir exécutif de prendre ses responsabilités. Les autres propositions lui apparaissent trop détaillées pour que les adaptations indispensables, qui doivent souvent être apportées rapidement, puissent être réalisées dans des délais raisonnables, vu qu'une modification de la loi serait plus souvent nécessaire.
M. le ministre Vandenbroucke a, ensuite, souligné le rôle de locomotive que le Sénat a joué en lançant ce débat. Ce dernier a représenté, pour les deux ministres, un appui certain dans les discussions qui ont eu lieu au sein du gouvernement pour approuver le plan de développement des soins palliatifs et ses aspects budgétaires. Il a rappelé que la mise en oeuvre de ce plan aurait lieu progressivement et estimé qu'il répondait déjà en partie aux souhaits exprimés dans les différentes propositions de loi, allant même parfois au-delà.
Le ministre a toutefois soulevé un problème commun à plusieurs propositions déposées au Sénat, à savoir que l'on veut régler par la loi ce qui doit normalement l'être par arrêté royal ou ministériel, voire par une convention, par exemple, une convention de revalidation conclue entre l'INAMI et une équipe d'accompagnement. L'avantage de telles techniques est leur flexibilité. Le ministre a également invité le Parlement à clairement indiquer la direction et à fixer les grands cadres et principes, mais à ne pas régler de telles matières en détail.
Plusieurs membres ont indiqué leurs préférences pour une approche la plus transversale possible et pour le développement d'équipes mobiles de soins palliatifs, plutôt que d'encore augmenter le nombre de lits spécifiques.
Une série de points techniques ont fait l'objet de commentaires et de demandes d'éclaircissement, notamment au sujet de la justification des périodes de deux mois maximum pour l'intervention forfaitaire de 19.500 francs et pour la durée du congé « soins palliatifs ».
D'autres questions ont porté sur les critères de choix du niveau d'affectation du personnel supplémentaire. Un large accord s'est exprimé sur la nécessité d'évaluations régulières.
Les auteurs des différentes propositions en ont ensuite exposé le contenu et les finalités.
Pour rappel, en ce qui concerne les soins palliatifs, les commissions réunies étaient saisies des propositions suivantes :
proposition de résolution relative au développement d'un plan de soins palliatifs axés sur les besoins du patients, de Mme Van Riet et consorts ;
proposition de loi relative aux soins palliatifs, de Mme Vanlerberghe et consorts ;
proposition de loi visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et fixant le cadre de la pratique des soins palliatifs, de Mme Nyssens et consorts ;
proposition de loi visant à instaurer le droit à l'accès aux soins palliatifs et à améliorer la pratique des soins palliatifs, de Mme Van Kessel et consorts.
Les commissions ont décidé de prendre pour base de la discussion la proposition de loi relative aux soins palliatifs de Mme Myriam Vanlerberghe et consorts. L'auteur de la première proposition de résolution a annoncé le retrait de celle-ci suite au dépôt de la proposition retenue.
L'auteur principal de la proposition de loi servant de base de discussion a souligné l'intérêt d'une réglementation légale, de manière à consacrer le droit à l'accès aux soins palliatifs et l'égalité d'accès à ces soins, sans que cela n'entrave les initiatives gouvernementales en cours et en prévoyant une marge suffisante pour pouvoir prendre en compte, à l'avenir, les évolutions médicales et sociales, sans devoir modifier chaque fois la loi.
Cet auteur a également souligné l'importance qu'il accordait à ce que cette proposition de loi et celle relative à l'euthanasie soient traitées simultanément. L'objectif final de la présente proposition de loi est de faire en sorte que celui qui demande des soins palliatifs puisse les obtenir, indépendamment de l'endroit où il est soigné.
Ensuite, l'auteur principal d'une autre proposition de loi, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et fixant le cadre de la pratique des soins palliatifs a expliqué pourquoi il estimait utile de pouvoir, dans une loi-cadre, énoncer également certains autres principes que ceux contenus dans la proposition retenue, notamment simplifier et clarifier les dispositions existantes dans le respect du principe de l'égalité et assurer la mise en place d'un système de formation de médecins généralistes et de certains médecins spécialistes en soins palliatifs.
Ce membre insiste sur l'importance de la définition des concepts et, dans sa présentation, il a exprimé ses doutes sur l'adéquation des mesures proposées par rapport aux besoins dans les maisons de repos et dans les maisons de repos et de soins.
Plusieurs membres partagent des préoccupations semblables mais ont cependant objecté que cette proposition touchait aussi à des compétences relevant d'autres niveaux de pouvoir.
L'auteur principal d'une autre proposition de loi visant à instaurer le droit à l'accès aux soins palliatifs et à améliorer la pratique des soins palliatifs a insisté au cours de son exposé sur un point crucial de sa proposition, à savoir que toute personne souffrant d'une maladie incurable a droit à l'accès aux soins palliatifs, indépendamment du fait que son décès risque d'intervenir à brève échéance, ou non.
La discussion générale, en présence du ministre des Affaires sociales et de la ministre de la Santé publique, a permis de préciser encore la portée du plan fédéral relatif aux soins palliatifs. Les commissions ont ainsi appris que les moyens budgétaires nécessaires avaient été libérés à cet effet et que le calendrier prévu était respecté.
Les membres ont également entendu que le gouvernement se prononçait en faveur de la proposition de loi déposée par Mme Vanlerberghe et consorts dont l'approche s'inscrit plus dans la logique habituelle de notre système de soins de santé.
Au cours des discussions, les commissaires ont encore insisté sur la nécessité de trouver des solutions aux difficultés concrètes et persistantes que rencontrent les patients qui souhaitent terminer leur vie à domicile.
Il apparaît, en effet, que l'un des problèmes majeurs en la matière est la difficulté de trouver des gardes-malades la nuit et le week-end.
Dans la suite de la discussion générale, des commissaires ont également examiné la proposition de loi retenue à la lumière des avis émis par les fédérations de soins palliatifs. Ils ont constaté que le texte répondait aux préoccupations des fédérations d'inscrire les soins palliatifs dans l'ensemble de l'offre de soins et de respecter le choix du patient.
Une partie des débats a également porté sur les compétences respectives du législateur fédéral et des communautés. On a ainsi relevé qu'il appartient au gouvernement de conclure si nécessaires des accords entre le niveau fédéral et celui des communautés pour la mise en oeuvre de ce dispositif général.
Un membre a aussi soulevé la question d'un statut éventuel des bénévoles qui apportent leur aide en soins palliatifs.
Les difficultés dues au manque de personnel infirmier en activité ont également été discutées. Le ministre a reconnu qu'il y avait un manque de personnel soignant dans différents services mais qu'il pensait que cet aspect des choses devait être considéré indépendamment de l'extension des soins palliatifs.
Le ministre des Affaires sociales a conclu, pour sa part, en estimant qu'il n'y avait pas tellement de divergences d'opinions sur le besoin en soins palliatifs de qualité, mais bien sur la manière d'organiser concrètement certains aspects et sur la façon d'élaborer une législation en la matière.
Il a demandé aux membres des commissions réunies de ne pas isoler les soins palliatifs du reste de l'offre de soins, car les experts et les organisations sont en effet d'accord de privilégier l'intégration des soins palliatifs dans les soins globaux. Des initiatives telles que « les lits soins palliatifs » sont seulement un moyen de dernier recours. En principe, les soins palliatifs doivent être dispensés là où le patient se trouve. À cet effet, la fonction palliative dans les hôpitaux, maisons de repos et autres niveaux de soins doit être élargie.
Un membre a toutefois tenu à se distancier d'une conception trop extensive de ces soins. Il a souhaité que l'on ne s'engage pas dans une politique de santé qui privilégierait les soins palliatifs par rapport aux soins ordinaires ou curatifs.
En guise de conclusion du rapport sur la discussion générale, rappelons les trois axes fondamentaux de la proposition retenue tels qu'exprimés par un membre et qui ont été approfondis lors des débats en commission.
1. L'affirmation du droit du patient incurable à pouvoir bénéficier de soins palliatifs et continués. C'est une indication forte selon laquelle il y a lieu de refuser l'acharnement thérapeutique, mais aussi un certain acharnement palliatif.
2. Le signal fort qui veut être donné au gouvernement. À cet égard, il est très satisfaisant que, sans attendre la fin des travaux des commissions, le gouvernement ait doublé le budget soins palliatifs existant.
3. L'affirmation du droit du patient à l'information.
Chers collègues, il y a inévitablement une certaine subjectivité dans la présentation que je viens de faire. Il était quasiment impossible de rendre compte de toute l'étendue et de l'intérêt des échanges ainsi que des prises de position émises lors de la discussion générale en commission. Je ne puis dès lors que vous renvoyer également au rapport écrit et faire appel à votre bienveillante compréhension.
Enfin, je tiens à remercier les services des commissions réunies de la Justice et des Affaires sociales pour le travail considérable qu'ils ont accompli.
Je passe maintenant la parole à mon honorable collègue, M. Remans, pour la suite du rapport.
De heer Jan Remans (VLD), corapporteur. - De waardevolle getuigenissen over de hoorzittingen, in annex toegevoegd aan het verslag, de intensiteit van de algemene bespreking zowel als de verklaringen van de minister van Volksgezondheid en van de minister van Sociale Zaken, op deskundige wijze verslagen door de heer Galand, hadden een grote impact op de artikelsgewijze bespreking en op de bespreking van de amendementen.
Artikel 1 gaf geen aanleiding tot enige opmerking en werd eenparig aangenomen.
Artikel 2 geeft elke patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte het recht op toegang tot palliatieve zorg. Het legt de bevoegde instanties een resultaatsverbintenis op door te bepalen dat de keuze van de patiënt om die zorg thuis of in het ziekenhuis te krijgen een financieel neutrale keuze moet zijn.
Op artikel 2 van het wetsvoorstel werden vijftien amendementen ingediend, waarvan vier werden aangenomen.
De indieners van bepaalde amendementen meenden dat een patiënt niet moet wachten tot hij de laatste dagen van zijn leven heeft bereikt om palliatieve zorg te kunnen krijgen. Hij moet dit kunnen vragen zodra uit de gestelde diagnose blijkt dat curatieve behandeling geen mogelijkheid tot verbetering meer biedt. Sommige senatoren zouden in de tekst graag het idee terugvinden van een ononderbroken zorgverlening en van het feit dat palliatieve zorg niet voorbehouden blijft tot de periode van het levenseinde.
Het amendement dat bepaalt "dat elke patiënt recht heeft op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde" wordt aangenomen. Dit betekent allereerst dat geen beperkingen worden opgelegd voor bepaalde ziektes, maar ook dat het hier gaat om de begeleiding van de patiënt bij het levenseinde. Anders bestaat immers het gevaar dat de budgettaire middelen, die door de regering ter beschikking worden gesteld, worden verspreid over te veel patiënten, zodat degenen die aan hun levenseinde staan er niet of onvoldoende van kunnen gebruik maken.
Na lange discussie wordt een amendement aangenomen dat bepaalt dat "de patiënt recht heeft op palliatieve zorg binnen het geheel van het zorgaanbod". Het is niet wenselijk een opsomming te geven van de instellingen of plaatsen waar de patiënt zich moet bevinden om recht te hebben op palliatieve zorg. Het principe van de toegang tot palliatieve zorg wordt vooropgesteld, ongeacht de plaats waar de patiënt zich bevindt.
Artikel 2 definieert daarom wat onder palliatieve zorg dient te worden verstaan: "het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren".
Artikel 3 bespreekt de palliatieve zorg en de bevoegdheid van de verschillende instanties. Daarom laten de indieners het aan de ministers over de middelen aan te wenden die zij het geschiktst achten om de bestaande initiatieven te verbeteren en te coördineren. De indieners willen de regering er aldus toe aanzetten het werk van de verenigingen te bevorderen zonder de bestaande regelgeving op de helling te zetten.
Dit artikel heeft onder meer tot doel de regering ertoe te bewegen een structurele grondslag te verlenen aan bepaalde tijdelijke of experimentele activiteiten die thans worden verricht.
Op artikel 3 van het wetsvoorstel werden acht amendementen ingediend, waarvan twee werden aangenomen. Het ene betreft een technische aanpassing, het andere handelt over de initiële libellering van artikel 3 die een te verregaande delegatie van bevoegdheden aan de ministers van Sociale Zaken en van Volksgezondheid inhoudt.
Grondwettelijk gesproken kunnen bij wet bevoegdheden worden gedelegeerd enkel aan de Koning, die de emanatie is van de regering. Dit vloeit voort uit de grondwettelijke bevoegdheidsverdeling tussen de verschillende machten.
Artikel 4 bepaalt dat de middelen die moeten worden ingezet, betrekking hebben op aangelegenheden waarvoor de federale Staat, de gemeenschappen en de gewesten bevoegd zijn. Op dit artikel werden vijf amendementen ingediend waarvan er één werd aangenomen. Dit amendement strekt ertoe artikel 4 te doen vervallen. Tijdens de bespreking rees immers de vraag of artikel 4 een bevoegdheidsverdelende bepaling is. Indien dit niet het geval is, dan lijkt de coördinatie van de regelgeving en van de initiatieven door de federale regering nogal vanzelfsprekend en is deze bepaling derhalve overbodig. Sommige senatoren betreuren dat het artikel zomaar wordt geschrapt, want vanuit de basis wordt sterk aangedrongen op een betere coördinatie van de initiatieven en op een goede samenhang in het beleid van de verschillende overheden. Het is dan ook belangrijk in een kaderwet een bepaling op te nemen die ervoor zorgt dat er geen dubbel werk wordt gedaan, dat er geen leemten ontstaan en dat er samenwerking is tussen de verschillende niveaus bij het concreet invullen van de verschillende taken. Dit vergroot immers de kans op een beter aanbod aan palliatieve zorg. Er moet echter worden vermeden dat de tekst zo wordt opgesteld dat hij om communautaire redenen op losse schroeven dreigt te worden gezet. Bijgevolg werd besloten artikel 4 te schrappen, ook al hopen we allen dat de federale, gewestelijke en gemeenschapsregeringen initiatieven zullen nemen om samen te werken aan de ontwikkeling van de palliatieve zorg.
Met artikel 5 wensen de indieners van het wetsvoorstel het Parlement de mogelijkheid te geven om de inspanningen terzake te toetsen aan de doelstellingen bepaald in artikel 2. Bij de keuze van de datum van 31 december 2001 is rekening gehouden met de termijnen die zijn vastgelegd in het wetsvoorstel houdende instelling van een federale evaluatiecommissie inzake de toepassing van de wet betreffende de euthanasie. Het amendement op artikel 5 dat bepaalt dat de ministers jaarlijks aan het Parlement een vooruitgangsrapport moeten voorleggen, om hen zo te verplichten voor 31 december 2001 een palliatief plan uit te werken, is intussen door de feiten achterhaald. De regering heeft immers al in oktober 2000 een palliatief plan ingediend en tijdens de toelichting ervan voor de verenigde commissies van de Senaat is gebleken dat ook de nodige budgettaire middelen zijn uitgetrokken. Daarom wordt voorgesteld dat de regering bij de wetgevende kamers jaarlijks een vooruitgangsrapport indient, zodat we elk jaar een overzicht krijgen van de plannen en de verwezenlijkingen van de regering op het vlak van de palliatieve zorg en kunnen nagaan of ze overeenstemmen met de intenties van het Parlement.
Er werden twee amendementen ingediend die ertoe strekken een artikel 5bis in te voegen. Eén amendement werd aangenomen. Het bepaalt dat de Koning, binnen een termijn van drie maanden vanaf de dag waarop de wet in het Belgisch Staatsblad verschijnt, de nodige maatregelen neemt om de uitwerking te coördineren van een aan de noden aangepaste palliatieve zorg.
Er werd ook een amendement ingediend om een artikel 5ter in te voegen. Dit amendement is nu opgenomen in artikel 6 van de aangenomen tekst. Het nieuwe artikel bepaalt dat de Koning de maatregelen neemt die nodig zijn om de gezondheidswerkers die in de uitoefening van hun functie worden geconfronteerd met de problematiek van het levenseinde, de steun van een team voor palliatieve zorg te bieden. De steun van een equipe, mogelijkheden van supervisie, spreektijd en ruimte zijn nodig, zowel in het belang van de patiënten die recht hebben op een kwaliteitsvolle palliatieve zorg, als voor de professionelen die dit moeten waarmaken. Het is nodig hieraan in de wet te herinneren. De Koning kan dan in zijn besluiten gepaste instructies geven aan de bestuurders van de instellingen en voor de palliatieve thuiszorg. Dit is een onontbeerlijke voorwaarde voor een goede ontwikkeling van de palliatieve zorg.
Artikel 6 geeft de patiënt die dat wenst het recht kennis te nemen van de mening van de arts over zijn gezondheidstoestand, op een manier die voor hem toegankelijk is. Hiermee wordt bedoeld de prognose van de arts omtrent de ziekte op grond van de kennis en de gegevens waarover hij beschikt, alsook zijn prognose over de toekomstige levenskwaliteit van de patiënt. Door zowel de patiënten die aan een ongeneeslijke ziekte lijden als de andere patiënten in aanmerking te nemen, lopen de indieners vooruit op het wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt.
Op artikel 6, dat het artikel 7 wordt van de aangenomen tekst, werden zeven amendementen ingediend waarvan er twee werden aangenomen.
Het ene strekt ertoe dat de informatie ook over de palliatieve zorg moet gaan.
Het ander betreft het schrappen van de woorden "correcte en volledige" informatie.
Sommige senatoren menen dat, hoewel zij het ermee eens zijn dat het onmogelijk is te bepalen wat moet worden verstaan onder "volledige" informatie, het essentieel is om in de wet op de palliatieve zorg in te schrijven dat een patiënt recht heeft op alle relevante informatie. Enkel specificeren dat men geïnformeerd moet zijn, volstaat volgens hen niet.
Anderen menen dat de woorden "correct en volledig" moeten worden geschrapt. Ze suggereren dat artsen soms valse informatie geven, hetgeen absurd is. Bovendien is het onmogelijk om steeds absoluut volledige informatie te geven. Patiënten hebben in een aantal omstandigheden overigens het recht niet alles over hun gezondheidstoestand te weten. Er wordt ook voor gewaarschuwd adjectieven te hanteren, die achteraf niet zouden worden gebruikt in de wet op de patiëntenrechten. Dit zou enkel onduidelijkheid creëren.
Er werden 9 amendementen en 1 subamendement ingediend om een artikel 6bis tot sexies in te voegen.
Het aangenomen amendement dat artikel 7, tweede lid van de aangenomen tekst wordt, strekt ertoe dat, behoudens voor spoedgevallen, voor alle onderzoeken of behandelingen steeds de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt vereist is.
Een ander eenparig aangenomen amendement, dat het artikel 8 van de aangenomen tekst wordt, voorziet in een geregelde evaluatie van de noden inzake palliatieve zorg en de kwaliteit van de gevonden oplossingen door een evaluatiecel, die de Koning opricht binnen het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid. Dit instituut werd opgericht om gegevens inzake volksgezondheid te verzamelen, zodat de politieke verantwoordelijken een weloverwogen beleid kunnen voeren. Er wordt dus geen nieuwe instantie opgericht. Het evaluatieverslag zal om de twee jaar aan de Wetgevende Kamers worden voorgelegd en de Koning moet erop toezien dat de beroepsorganisaties van de palliatieve zorgverleners bij deze evaluatie worden betrokken. Het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid zal alle gegevens verzamelen. Het is niet de bedoeling dat ze in een kast blijven liggen, maar wel dat ze worden bezorgd aan de politieke verantwoordelijken, zodat deze over kwaliteitsinformatie beschikken.
Amendementen die niet werden aangenomen strekten ertoe een artikel in te voegen betreffende het niet hardnekkig voortzetten van de behandeling, het invoegen van een hoofdstuk over de palliatieve zorg in de geestelijke gezondheidszorg, het invoegen van een hoofdstuk over de palliatieve zorg in rustoorden voor bejaarden en rust- en verzorgingstehuizen, het invoegen van een hoofdstuk over de ziekenhuisfunctie van palliatieve zorg en de invoeging van een hoofdstuk over de palliatieve functie in psychiatrische verzorgingstehuizen.
Artikel 7 maakt van de palliatieve zorg een volwaardig onderdeel van de geneeskunde.
Op dat artikel werd een amendement ingediend dat eenparig werd aangenomen en dat het artikel 9 wordt van de aangenomen tekst.
Het luidt: "De genees- en verpleegkunst omvat de geneeskunde, de tandheelkunde inbegrepen, uitgeoefend ten aanzien van menselijke wezens, en de artsenijbereidkunde, onder hun preventief, curatief, continu en palliatief voorkomen."
Op artikel 8 werd een amendement ingediend dat ertoe strekt de woorden "de handelingen van palliatieve zorg te verrichten" in het artikel 21quinquies, §1, a), van het koninklijk besluit nummer 78 van 10 november 1967 in te voegen. Alle senatoren achtten dit amendement logisch en nuttig, want het vervolledigt, voor de verpleegkunde, wat al is vastgelegd voor de geneeskunde. Het past in de totale en multidisciplinaire aanpak die men wil bevorderen.
Er werd een amendement ingediend teneinde een artikel 8bis in te voegen dat ertoe strekt de wet in werking te laten treden drie maanden nadat zij in het Belgisch Staatsblad is bekend gemaakt.
Dit amendement werd niet aanvaard omdat, wanneer geen specifieke bepaling dienaangaande wordt ingevoegd, een wet in werking treedt op de tiende dag na de publicatie ervan in het Belgisch Staatsblad. We hopen precies dat dit wetsvoorstel nog voor of tegelijk met de wet op de euthanasie kracht van wet zal verwerven. De indiener zelf zei trouwens dat zijn amendement tot doel had op symbolische wijze de band tussen deze beide wetsvoorstellen in het licht te stellen.
Mevrouw Jeannine Leduc (VLD). - Sedert 1984 hebben parlementsleden gepoogd om, via het indienen van resoluties en wetsvoorstellen, de mogelijkheden om lijdende mensen op een waardige manier te laten sterven, bespreekbaar te maken in het Parlement.
Tijdens de vorige legislatuur hoorde de Senaat tijdens een tweedaagse vergadering de visie van verschillende leden van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek en konden de politieke fracties hun visie op levensbeëindigend handelen verwoorden. Verschillende partijen dienden daarna wetsvoorstellen in bij Kamer en Senaat, maar ze werden niet in overweging genomen. Bij het begin van de huidige legislatuur werden weer diverse wetsvoorstellen ingediend. Sommige ervan werden samengebundeld tot meerderheidsvoorstellen, omdat er grote parallellen en eensluidende visies in terug te vinden waren. Ze werden in het najaar van 1999 op de agenda van de verenigde commissies voor de Justitie en voor de Sociale Aangelegenheden van de Senaat geplaatst.
Bij de aanvang van het parlementaire jaar 1999-2000 begon in de commissie het debat over euthanasie en palliatieve zorgverlening. Vandaag, 23 oktober 2001, vatten we, na méér dan 40 hoorzittingen, na meer dan 80 vergaderingen die meer dan 300 uren duurden, na de bespreking van 687 amendementen, na een uitvoerig en gunstig advies van de Raad van State, in de plenaire vergadering van de Senaat de bespreking van de in de commissie goedgekeurde wetsvoorstellen aan.
In december 1999, bij de voorstelling van de meerderheidsvoorstellen, die door sommigen de voorstellen van de zes genoemd werden, waren verschillende hoofdindieners de overtuiging toegedaan dat de Senaat deze voorstellen reeds in het voorjaar 2000 zou behandelen en dat ze snel kracht van wet zouden krijgen. Ook ik was deze overtuiging toegedaan! Ik leg uit waarom.
Verschillende indieners van de wetsvoorstellen omtrent euthanasie en palliatieve zorgverstrekking waren reeds jaren zeer actief bezig met het bestuderen van alle fenomenen waarmee doodzieke patiënten, die geen kans op genezing meer hebben, geconfronteerd worden en waartegenover de medische wereld totaal machteloos staat, omdat er geen enkele therapeutische mogelijkheid meer is om de doodzieke patiënt te helpen en zijn leven nog draaglijk te maken.
Ik beken deemoedig dat ook ik ervan overtuigd was dat ik alles wist over euthanasie en palliatieve zorgverlening, over de noodzaak om tot een wettelijk oplossing te komen om mensen die er zelf om verzoeken uit hun lijden te kunnen verlossen. Ik had immers het ondraaglijke en onmenselijke lijden van een dierbaar familielid meegemaakt, die het slachtoffer was van kwaadaardige en snelwoekerende tumoren in de kleine hersenen. Als gevolg van dit inhumane lijdensproces was ik mij intens gaan verdiepen in de ziekte en het lijdensproces van ongeneeslijk zieke medeburgers, in het proces van de ontluistering van hun lichaam en geest. Getroffen door hun schreeuw om hulp en verlossing las ik ontelbare werken over de mogelijkheden om een waardige dood te kunnen sterven. Ik stelde vast dat heel wat mensen om hulp smeken, maar dat aan hun noodkreet geen gevolg wordt gegeven.
Bij de aanvang van de bespreking van de voorstellen van de meerderheid hadden niet alle commissieleden dezelfde ervaring. Terecht werd opgemerkt dat sommige leden niet vertrouwd waren met het euthanasievraagstuk. Hoorzittingen met deskundigen waren dan ook nodig. Voor deze commissieleden, maar ook voor de andere, waren de vele hoorzittingen noodzakelijk om later met voldoende kennis van zaken te kunnen oordelen over de verschillende wetsvoorstellen en de voorstellen tot amendering.
Voor mij waren de hoorzittingen de bevestiging van stellingnamen en feiten die ik reeds eerder gezien of gelezen had. Het was ook een herkenning van de feiten die ik zelf had geobserveerd. Zo droegen de hoorzittingen bij mij bij tot meer vastberadenheid in mijn opvattingen over de noodzaak tot palliatieve zorgverstrekking en tot meer vastberadenheid in mijn zienswijze dat euthanasie heel dringend in een wettelijk kader moet worden gegoten.
Het feit dat alle commissieleden met zoveel aandacht en interesse de vele getuigenissen hebben kunnen beluisteren en vragen hebben kunnen stellen, was van onschatbare waarde voor het debat. We kregen een brede waaier van diverse getuigenissen te horen die ons inzichten verschaften over de aanpak van pijnbestrijding, over de euthanasievragen en de over de antwoorden die al dan niet worden gegeven.
In de hoorzittingen konden we luisteren naar de basis en werden we met feiten geconfronteerd. De hoorzittingen gaven ook de sprekers zelf nieuwe en andere inzichten. Ze konden naar elkaar luisteren, evalueren en de feiten op een rij zetten. Zowel voor de commissieleden als voor de getuigen waren de hoorzittingen verrijkend. Er waren huisartsen, die het eerst de ziekte vaststellen en aan de patiënt moeten meedelen dat hij ongeneeslijk ziek is. Er waren specialisten, verplegers, verzorgend personeel, ... Kortom, alle betrokkenen kwamen aan het woord. Hun getuigenissen onderstreepten dat in het debat over palliatieve zorg en euthanasie er maar één iemand centraal staat: de lijdende mens, de patiënt.
De getuigenissen en de antwoorden op de vragen vormden een vruchtbare voedingsbodem voor het debat. Ik moet echter ook beklemtonen dat de getuigen ook vragen aan ons hebben gesteld en zodoende hun angst hebben verwoord. Sommigen onder hen waren immers bang voor een euthanasiewetgeving, voor eventuele misbruiken, voor verkeerd begrepen euthanasieverzoeken. En ook dat was belangrijk.
Eén zaak is duidelijk: de inhoud van de hoorzittingen, de gevoerde discussies, ook met de leden van de oppositie, en de veelvuldige contacten die alle commissieleden hebben gehad, niet alleen met de getuigen tijdens de hoorzittingen, maar ook met zieke mensen in bejaardentehuizen, ziekenhuizen, verzorgingsinstellingen of thuis, hebben ons geleerd dat de voorstellen van de meerderheid nog niet volmaakt, niet voldragen waren. De juiste draagwijdte van de woorden was nog niet gevat en een betere woordkeuze was vaak nodig om onvolledigheden en tekorten in de tekst weg te werken.
Op grond van de kritiek van de oppositie en van alles wat ze hebben gehoord, hebben de indieners van de voorstellen van de meerderheid hun teksten vervolledigd en vervolmaakt. Ik moet toegeven dat we de teksten misschien iets te ingewikkeld hebben gemaakt. De artsen verwijten ons dat we zo veel zorgvuldigheidscriteria hebben ingeschreven, dat het moeilijk wordt om aan alle criteria te voldoen. Wij weten echter dat artsen er maling aan hebben om uitgebreide dossiers samen te stellen.
De blinde kritiek van de oppositie als zouden wij niet naar hen hebben geluisterd, is niet terecht. Wij zijn wel trouw gebleven aan onze essentiële uitgangspunten. Wij hebben gezegd dat de centrale en belangrijkste persoon de doodzieke patiënt is. Het is immers alleen de patiënt die pijn lijdt. Wat kunnen wij zeggen over de mens die pijn lijdt? De patiënt voelt de pijn, de lichamelijke pijn, de geestelijke pijn, de ontreddering en de wanhoop, en uiteindelijk misschien ook de berusting. Alleen de patiënt weet wanneer zijn `draagkracht' op is. Wij hebben gemakkelijk zeggen dat hij maar moet volhouden en dat wij wel middelen zullen vinden om zijn pijn te stillen, maar wij weten uit de praktijk dat dit niet altijd waar is en dat sommige pijnen niet kunnen worden gestild. Als de `draagkracht' van de patiënt is opgebruikt en als hij echt niet meer kan, wie zijn wij dan om hem te zeggen dat hij moet volhouden en dat wij hem toch met veel liefde moeten omringen en dat het verplegend personeel en de geneesheren hem toch bijstaan? Als hij die pijn dermate voelt en zijn lichaam zo ontluisterd is en zijn geest zo kapot en moe, waarom zouden wij die patiënt dan niet uit zijn lijden laten verlossen?
De diagnose wordt gesteld door de behandelende arts. Vaak is dat de huisarts, maar het kan ook een specialist of een team van specialisten zijn. De arts bepaalt of de patiënt al dan niet ongeneeslijk ziek is, of hij zich in een uitzichtloze situatie bevindt waarvoor geen therapeutische middelen meer beschikbaar zijn en waartegenover de arts machteloos staat.
Het is de arts die moet nagaan of de patiënt voldoet aan alle zorgvuldigheidscriteria die wij in het voorstel hebben ingeschreven. Hij moet er zeker van zijn dat de patiënt meerderjarig is, dat hij een herhaald verzoek tot euthanasie heeft geformuleerd, dat dit euthanasieverzoek er niet gekomen is onder druk van de eenzaamheid, de familie of de hoge financiële kosten. Deze taak vraagt veel verantwoordelijkheidsbesef. De arts moet er absoluut zeker van zijn dat die externe druk er niet is.
De arts moet de patiënt ook inlichten over alle aspecten van zijn gezondheidstoestand, wat ook geen gemakkelijke taak is, omdat, zoals de heer Remans benadrukte, niet iedereen de waarheid verdraagt. De arts moet het psychologische aanvoelen hebben om die waarheid op de beste manier over te brengen. De patiënt heeft immers recht op informatie. Hij moet weten of hij nog therapeutisch kan worden geholpen, of er nog toekomstperspectieven zijn, welke levensverwachtingen hij nog heeft.
De arts moet ook de patiënt inlichten over de palliatieve mogelijkheden die er bestaan, en over de gevolgen ervan. We hebben daar maanden over gediscussieerd en we vinden niet dat er nog een palliatieve filter moet worden ingebouwd. De tekst van het voorstel is duidelijk genoeg. Diverse personen, waaronder professor Distelmans van de VUB, verklaarden dat er onvoldoende geneesheren zijn die de pijn op een efficiënte manier kunnen bestrijden en die de diverse palliatieve mogelijkheden op een correcte manier kunnen uitleggen. Moeten wij dat probleem oplossen met ons wetsvoorstel? Dat is een taak van de universiteiten, die in het curriculum van de artsenopleidingen al lang cursussen met betrekking tot pijnbestrijding en palliatieve zorgverstrekking hadden moeten schrijven. Waarom gebeurt dat nog niet voldoende? Ik richt mij in dat verband speciaal tot minister Aelvoet, die het debat hier bijwoont, en minister Vandenbroucke. Zij kunnen er onmiddellijk voor zorgen dat er ook in de permanente bijscholing van de artsen duidelijk wordt gemaakt welke palliatieve mogelijkheden er zijn en hoe de pijn efficiënt kan worden bestreden. Het gaat natuurlijk niet op dat de patiënten die zich nog aan het leven vastklampen, pijn moeten lijden omdat de pijnbestrijding in gebreke blijft.
De arts moet samen met de patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie van de patiënt geen andere redelijke oplossing voorhanden is en dat zijn verzoekt berust op volledige vrijwilligheid. Daartoe voert hij met de patiënt meerdere gesprekken, over een redelijke periode gespreid. In geval van een herhaald verzoek raadpleegt de behandelende arts of specialist een tweede arts. Hij brengt hem op de hoogte van de reden van zijn raadpleging. Hij houdt alles bij in een verslag, dat uiteraard moet kunnen worden geraadpleegd.
Ons voorstel bevat verscheidene, langdurig overwogen zorgvuldigheidscriteria. De beide artsen moeten grondig onderzoeken of aan alle voorwaarden is voldaan. Als ze tot de conclusie komen dat de aanvraag gegrond is, moeten ze de mogelijkheid krijgen hun volle verantwoordelijkheid op zich te nemen en de patiënt op diens verzoek uit zijn lijden verlossen.
Het moet duidelijk zijn dat geen enkele patiënt, zelfs als hij doodziek is en ondraaglijke pijn lijdt, verplicht is om euthanasie te verzoeken. Een patiënt die aan de voorgeschreven voorwaarden voldoet, moet evenwel de gelegenheid krijgen om daarom te verzoeken.
Geen enkele arts kan worden verplicht euthanasie toe te passen. Hij moet in volle vrijheid handelen en hij moet ervan overtuigd zijn dat de euthanasieaanvraag van de patiënt terecht is. Hij moet hiervan een gedetailleerd verslag opstellen en het verzoek van de patiënt met het verplegende team bespreken.
De patiënt moet de gelegenheid krijgen te overleggen met zijn naaste familieleden en met alle andere personen met wie hij graag over de euthanasieaanvraag wil spreken.
Ook een niet-terminale patiënt heeft het recht om euthanasie te verzoeken. Dat is een essentieel onderdeel van het voorstel. Er bestaat niet enkel fysiek lijden, maar ook psychisch lijden. Zelfs een ziekte die niet op korte termijn in het overlijden van de patiënt resulteert, kan het lichaam en de geest volledig verteren. Een eventueel euthanasieverzoek van een niet-terminale patiënt wordt aan bijkomende voorwaarden onderworpen. Een derde arts moet nagaan of aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan. Tussen het schriftelijk verzoek en de uiteindelijke euthanasie moet een maand verlopen.
De wilsverklaring is een belangrijk element van het voorstel. De verklaring van een meerderjarige wilsbekwame persoon kan een argument zijn om een euthanasieverzoek in te willigen. Dit gegeven is een wezenlijk onderdeel van de euthanasieaanvraag.
Ook dat is voor ons een essentieel gegeven dat we niet kunnen wegdenken uit de euthanasieaanvraag.
Ook de registratie is belangrijk. Die moet binnen de vier dagen gebeuren en staaft de bewijsvoering.
Er wordt gesproken over het mysterie van het leven en het mysterie van de dood. De dood is te lang onbespreekbaar geweest. Ons euthanasiedebat heeft iets losgemaakt bij de mensen, die opnieuw over de dood durven nadenken. Alle families, die een traumatisch overlijden hebben meegemaakt en één van hun geliefden hebben zien aftakelen in de meest inhumane omstandigheden, zijn er samen met ons van overtuigd geraakt dat een euthanasie, die niet strafbaar is en in alle openheid kan gebeuren, mogelijk moet zijn. De problematiek is dus bespreekbaar geworden.
Ik wil ingaan op enkele punten die tijdens de hoorzittingen zijn gezegd. We vernamen dat in bepaalde instellingen de vraag om euthanasie blijkbaar niet wordt gehoord. Wordt de vraag niet geuit of wordt ze niet gehoord? Wordt voldoende geluisterd naar de patiënt? We hoorden ook dat men de euthanasievraag wou decoderen, kijken of die vraag eventueel het gevolg was van eenzaamheid of verwaarlozing en gebrek aan tederheid, koestering en zorg of van zorgen omwille van de kosten. Voor ons mag de euthanasievraag grondig worden bekeken, onderzocht en gedecodeerd. Maar ik wil waarschuwen dat ze niet wordt gecodeerd in de zin dat de terechte vraag niet meer wordt gehoord.
Ik heb grote bewondering voor geneesheren. Zij dragen een grote verantwoordelijkheid en doen over het algemeen hun werk met heel veel inzet, liefde en respect. Ik heb ook bewondering voor het verplegend personeel dat in de meest ondankbare omstandigheden de ondankbaarste taken moet volbrengen en vaak, vooral 's nachts, wanneer er weinig personeel is, geen gemakkelijke taak heeft. Ik heb ook bewondering voor de families die er voor hebben gekozen om een patiënt thuis te verzorgen in de moeilijke weken voor zijn dood. Maar er mag geen misverstand over bestaan dat een arts, die tot de vaststelling komt dat de zieke niet meer kan genezen, niet mag vasthouden aan therapeutische hardnekkigheid. Hij moet oog en oor hebben voor de terechte vraag van de patiënt naar euthanasie. Niemand is verplicht de daad zelf te stellen. De patiënt moet in dat geval worden doorverwezen naar een andere arts die wel een daad van mededogen wil stellen.
Ik wil eindigen met het volgende: uiteraard is de mens lid van een familie, hij staat niet alleen. Vaak gaat zijn familie heel ver mee in zijn lijden, maar op een zeker ogenblik wil de lijdende mens, die ongeneeslijk ziek is en die ondraaglijke pijn lijdt, het leven loslaten en wil hij geholpen worden en van zijn pijn verlost zijn. Ik denk dat wij daar alle begrip moeten voor hebben. Ik hoop dat er nog vooruitgang wordt geboekt in de pijnbestrijding en dat men patiënten zo lang mogelijk kan helpen om de pijn te verdragen. Palliatieve zorg en euthanasie kunnen samengaan: wij willen dat de palliatieve zorg wordt uitgebouwd zodat ze voor iedereen toegankelijk en betaalbaar is. Die palliatieve zorg moet ook mogelijk zijn in de huiskamer van de patiënt, als hij thuis wil sterven. Maar ook euthanasie moet mogelijk zijn. Daarom vraag ik u: als u begrip heeft voor de lijdende mens die niet meer kan volgen, geef een ja-stem aan dit euthanasievoorstel, zodat heel wat mensen kunnen geholpen worden om een humane, waardige dood te sterven.
De voorzitter. - We zetten onze werkzaamheden voort vanmiddag om 14 uur.
(De vergadering wordt gesloten om 12.20 uur.)