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Timestamp: 2020-07-09 03:57:52+00:00
Document Index: 68451126

Matched Legal Cases: ['art. 4', 'art. 1', 'art. 1', 'art. 1', 'art.14', 'art.1', 'art.1', 'art. 3', 'art.3', 'art. 414', 'art.3', 'art. 32', 'art. 13', 'art. 32', 'art. 5', 'art. 3', 'art. 1', 'sentenza ', 'art. 4', 'art.4', 'art. 5', 'art. 4', 'art. 2', 'art. 4', 'art. 4']

Biotestamento: la guida
Lunedì, 10 Settembre 2018 23:30
Scritto da Liboria Bellanti
GUIDA AL BIOTESTAMENTO
Biotestamento: le regole in sintesi
Biotestamento: le D.A.T. in breve
Biotestamento: la Banca Dati
Biotestamento: il parere del Consiglio di Stato
Biotestamento: il modulo tipo
Biotestamento: funzione delle D.A.T. ed aspetti applicativi
Cos’è il testamento biologico o biotestamento?
Chi lo può redigere?
Cos’è il principio di autodeterminazione terapeutica?
Che cosa sono le D.A.T.?
Chi è il fiduciario e perché nominarlo?
Cosa s’intende per pianificazione condivisa delle cure?
Qual è la differenza tra Disposizioni Anticipate di Trattamento e Pianificazione Condivisa delle Cure?
Cos’è la terapia del dolore?
Cosa s’intende per sedazione farmacologica profonda?
Qual è lo scopo della sedazione farmacologica profonda?
Come redigerlo.
Il biotestamento è disciplinato dall’art. 4 della Legge 219 del 22 dicembre 2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018.
La norma è racchiusa in otto articoli.
La Legge di bilancio del 2 febbraio 2018, ai commi 418 e 419 dell’art. 1, ha previsto e finanziato l’istituzione presso il Ministero della salute di una Banca dati destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (D.A.T.).
Attraverso le D.A.T. ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, può esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari.
Per la realizzazione della Banca dati, il Ministero ha istituito con Decreto direttoriale del 22 marzo 2018 un Gruppo di lavoro, cui partecipano rappresentanti del Ministero della salute, delle Regioni e dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali.
Il Gruppo di lavoro definirà i contenuti informativi della Banca dati, le modalità di registrazione e di fruibilità delle D.A.T. e le misure di sicurezza per la protezione dei dati personali.
Successivamente, il Ministero della salute, con richiesta del 22 giugno 2018, ha posto al Consiglio di Stato alcuni quesiti riguardo all’istituzione della banca dati nazionale, ex art. 1, comma 418, L. n. 205/2017, destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento.
Il Consiglio di Stato in Commissione Speciale si è espresso con il Parere del 31 luglio 2018 n. 1991, in particolare, con riferimento all’istituzione della banca dati nazionale prevista dal comma 418 dell’art. 1 della Legge di bilancio n. 205 del 2017 (Legge di bilancio 2018).
Nel suddetto Parere si legge che, per far sì che le relative informazioni della banca dati nazionale possano essere conosciute sull’intero territorio dello Stato l’interessato deve richiedere l’invio alla banca dati nazionale delle D.A.T. da parte dell’ufficiale dello Stato civile o dalla struttura sanitaria alla quale sono state consegnate e del notaio che le ha ricevute.
Detto adempimento è necessario per consentire al medico, in caso di bisogno, di conoscere se il paziente ha reso o no le disposizioni in questione.
Inoltre, la banca dati nazionale deve contenere copia delle D.A.T., compresa l’indicazione del fiduciario e l’eventuale revoca, salvo che il dichiarante non intenda indicare soltanto dove esse sono reperibili.
Precisa, altresì, che il registro nazionale è aperto anche a tutti quelli che non sono iscritti al Servizio Sanitario Nazionale.
Continua, affermando che le disposizioni anticipate di trattamento non hanno alcun vincolo di contenuto e che è facoltà del singolo limitarle solo a una particolare malattia, estenderle a tutte le future malattie, di nominare il fiduciario oppure no.
È compito del Ministero della salute mettere a disposizione un modulo-tipo, il cui utilizzo è naturalmente facoltativo, per facilitare il cittadino, non necessariamente esperto, a rendere le D.A.T.
Alla data odierna sul sito del Ministero non vi è traccia alcuna del modello-tipo.
Ancora, giacché le D.A.T. servono a orientare l’attività del medico, è necessario che ci sia certezza sulla corretta formazione della volontà del dichiarante: per questo occorre che tale circostanza sia attestata.
Alle D.A.T. possono accedere il medico e il fiduciario sino a quando è in carica.
Alcune Associazioni dopo i chiarimenti forniti dal Consiglio di Stato ritengono sia opportuno riportare le D.A.T. nella tessera sanitaria.
Questo, secondo loro, consentirà che le stesse siano rese note su tutto il territorio ai sanitari che dovranno attenersi a quanto previsto dalla legge 219/2017.
A tal uopo hanno richiesto al ministro di rafforzare l’operatività della legge attraverso la Banca dati delle disposizioni anticipate di trattamento con un decreto che preveda l’inserimento delle D.A.T. nella tessera sanitaria regionale.
Il Ministero ha dichiarato che provvederà con proprio Decreto, a seguito d’intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, a stabilire le modalità di registrazione delle DAT nella Banca dati.
Il Ministero dell’interno, in accordo con il Ministero della salute, ha fornito, con la Circolare operativa n. 1 del 2018, alcune indicazioni riguardo alle modalità di consegna delle Disposizioni anticipate di trattamento (D.A.T.) presso l’Ufficio di stato civile dei Comuni.
In detta circolare si legge: “… si forniscono, d’intesa con il Ministero della Salute i seguenti chiarimenti concernenti gli aspetti di stretta competenza degli ufficiali di Governo presso i Comuni: 1) l’ufficio dello stato civile è legittimato a ricevere esclusivamente le DAT consegnate personalmente dal disponente residente nel Comune, recanti la sua firma autografa. L’ufficio non è legittimato a ricevere le DAT recate da disponenti non residenti; 2) l’ufficiale non partecipa alla disposizione né fornisce informazioni o avvisi in merito al contenuto della stessa, dovendosi limitare a verificare i presupposti della consegna - con particolare riguardo all’identità e alla residenza del consegnante nel comune – e a riceverla; 3) all’atto della consegna l’ufficiale fornisce al disponente formale ricevuta, con l’indicazione dei dati anagrafici dello stesso, data, firma e timbro dell’ufficio; tale ricevuta potrà essere apposta anche sulla copia della DAT eventualmente presentata dal disponente ed allo stesso riconsegnata trattenendo l’originale; 4) la legge non disciplina l’istituzione di un nuovo registro dello stato civile rispetto a quelli contemplati nel vigente art.14, primo comma, nn. 1-4-bis, R.D. 9 luglio 1939, n.1238, di talché l’ufficio, ricevuta la DAT, deve limitarsi a registrare un ordinato elenco cronologico delle dichiarazioni presentate, ed assicurare la loro adeguata conservazione in conformità ai principi di riservatezza dei dati personali di cui al d.lgs. 30/6/2003, n.196. Al riguardo, considerato che il legislatore ha stabilito la competenza dell’ufficiale dello stato civile secondo il criterio di residenza del disponente, va segnalata l’importanza di assicurare il costante raccordo organizzativo con il corrispettivo ufficio d’anagrafe, soprattutto per la corretta trattazione delle fattispecie riguardanti quei disponenti che, migrati da altri Comuni, consegnino al nuovo Comune di residenza nuove DAT, modificative di precedenti, o revoche delle stesse. Quanto alle indicazioni in merito alle modalità di trasmissione delle DAT alle «strutture sanitarie», si segnala che le stesse richiedono la preventiva emanazione del decreto del Ministro della Salute previsto dall’art.1, comma 419, della legge 27 dicembre 2017, n.205 (Bilancio 2018), il cui iter stabilisce il coinvolgimento della Conferenza Stato-Regioni, nelle forme dell’intesa, ed il preliminare parere Garante per la protezione dei dati personali. Le SS.LL. vorranno portare a conoscenza dei Sigg. Sindaci il contenuto della presente circolare, assicurandone la conforme applicazione, e riferendo, entro il 10 luglio p.v., sul numero di DAT ricevute dagli uffici comunali fino al 30 giugno 2018, con successivi aggiornamenti trimestrali …”.
La norma entrata in vigore da appena otto mesi, prevede la possibilità per ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, sul consenso o sul rifiuto di accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche, singoli trattamenti sanitari, e la possibilità di sottoscrivere le D.A.T., ovvero le Disposizioni anticipate di trattamento, con la previsione di poter rinunciare anche all’idratazione e alla nutrizione artificiale. Tutto ciò in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi.
Il testamento biologico o biotestamento può essere redatto e/o sottoscritto da ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte.
Esso tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge (v. art.1 legge 219/2017).
L’art. 3 della norma in commento è dedicata ai minori e agli incapaci.
In esso troviamo, in modo dettagliato, quanto necessario per tutelare il loro diritto in materia di disposizioni anticipate di trattamento o meglio conosciuto come “biotestamento” e consenso informato.
Esso sancisce in modo chiaro e tassativo al comma 1 che: “La persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti di cui all’articolo 1, comma 1. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà”.
Quest’articolo valorizza la capacità di comprensione dei minori e degli incapaci in relazione alla loro età e al loro grado di maturità, avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della loro dignità (v. comma 2 art.3 legge 219/2017).
Infatti, dispone che le informazioni siano comunicate loro in modo chiaro e comprensibile, in maniera tale che possano avere voce in capitolo sulle disposizioni per il loro prossimo futuro.
Lo scopo della norma è di non lasciare le decisioni per il loro futuro in mano solo a chi riveste il ruolo di tutore, esercenti la responsabilità genitoriale, amministratore di sostegno ed etc.
Pertanto, al momento della manifestazione della volontà sul consenso informato al trattamento sanitario si deve tenere conto anche della volontà del minore non solo degli esercenti la responsabilità genitoriale o del tutore.
In assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (D.A.T.) di cui all’articolo 4, e nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata, oppure l’amministratore di sostegno o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte, è espressamente previsto al comma 5, che qualora “ il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria”.
Le circostanze cambiano quando a esprimere il consenso informato è una persona interdetta ai sensi dell’art. 414 del c.c. “Il maggiore di età e il minore emancipato, i quali si trovano in condizioni di abituale infermità di mente che li rende incapaci di provvedere ai propri interessi, sono interdetti quando ciò è necessario per assicurare la loro adeguata protezione”. Infatti, la norma prevede al comma 3 che “Il consenso informato è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile, avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della persona nel pieno rispetto della sua dignità”.
La persona inabilitata, invece, esprime personalmente il consenso informato. Solo nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno la cui nomina preveda l’assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso informato è espresso o rifiutato anche dall’amministratore di sostegno ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, riguardo al suo grado di capacità di intendere e di volere (v. comma 4 art.3 legge 219/2017).
Per maggiore chiarezza si riportano le definizioni giuridiche d’inabilità e d’interdizione. L’interdizione può essere chiesta nei confronti della persona maggiorenne che si trova in condizioni di abituale infermità di mente, che la rende incapace di provvedere ai propri interessi quando ciò è necessario per assicurarle adeguata protezione. L’inabilitazione riguarda, invece, l’infermo di mente il cui stato non è talmente grave da dar luogo a interdizione. Può essere inabilitato anche chi, per prodigalità o per abuso di bevande alcoliche o di stupefacenti, espone sé o la sua famiglia a gravi pregiudizi economici. Può essere inabilitato altresì il cieco o sordomuto dalla nascita del tutto incapace di provvedere ai propri interessi.
Il consenso informato è lo strumento tramite il quale il diritto alla salute si concilia con il diritto alla libertà di autodeterminazione.
L’interessato, al fine di poter prestare un consenso pienamente informato, deve essere capace di intendere e di volere e deve essere messo a conoscenza della patologia da cui è affetto, dei possibili sviluppi della malattia, delle diverse opportunità terapeutiche e anche delle conseguenze e dei rischi di eventuali interventi terapeutici.
E’ disciplinato dal combinato disposto dell’art. 32 Cost. con l’art. 13 Cost. e con le garanzie ivi previste (la doppia riserva, di legge e di giurisdizione, contro ogni forma di coercizione sul corpo).
Esso afferma che imporre un trattamento, seppur vitale, contro la volontà del malato determinerebbe la violazione della stessa libertà personale, dando origine a un’indebita imposizione con invasione dello spazio fisico del paziente, naturalmente questo non vale per le ipotesi di trattamenti sanitari obbligatori imposti ex lege.
Il paziente è tutelato nel suo diritto individuale a non subire trattamenti medici indesiderati, in mancanza di una legge che sancisca l’obbligatorietà del trattamento, proprio dall’art. 32, comma 2 Cost..
La volontà di autodeterminazione terapeutica del paziente è disciplinata anche dalla Convenzione Europea di Bioetica del 1997 (c.d. di Oviedo), che all’art. 5 stabilisce: “Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato. Questa persona riceve innanzitutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell’intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso”.
Anche la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea all’art. 3, sancisce il diritto di ogni individuo alla propria integrità fisica e psichica precisando che “nell’ambito della medicina e della biologia devono essere tra l’altro rispettati il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità definite dalla legge, nonché il divieto delle pratiche eugenetiche”.
La legge 22 dicembre 2017, n. 219, all’art. 1, disciplina il consenso informato, in esso si afferma (conformemente ai principi espressi dalla Corte costituzionale nella sentenza n. 448 del 2008) che “la legge, nel rispetto dei principi di cui agli artt. 2, 13 e 32 della Costituzione e degli artt. 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge.”.
Il consenso informato è il connubio tra l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico.
Al comma 2 si legge che “È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale s’incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. Contribuiscono alla relazione di cura, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe sanitaria. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo”.
Il comma 3 dell’articolo in esposizione pone l’accento che l’informazione deve essere esaustiva e comprensibile, con l’obiettivo che la relazione terapeutica, si mantenga umana, personale ed empatica, nonostante l’eccessivo tecnicismo della medicina.
La relazione terapeutica, per essere definita di cura, si deve dunque basare su una comunicazione chiara e completa tra i due soggetti – medico/paziente –.
In questo comma è legittimato anche il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario e il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento.
Nello specifico prevede che “Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi.
Può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece se il paziente lo vuole. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l’eventuale indicazione di un incaricato sono registrati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico”.
Precisa il comma 4 che “il consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare. Il consenso informato, in qualunque forma espresso, è inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico”.
Il comma 5 ripete che “Ogni persona capace di agire ha il diritto di (…) di revocare in qualsiasi momento, con le stesse forme di cui al comma 4, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento. Ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici. (Questo principio, tra l’altro, era già stato affermato nel lontano 2007 dalla Suprema Corte di Cassazione). Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica. Ferma restando la possibilità per il paziente di modificare la propria volontà, l’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico”.
Al comma 6 troviamo un’espressa tutela nei confronti dei medici che operano nel rispetto della vigente normativa. Infatti, afferma che “Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali”.
In fine il comma 7 disciplina le situazioni di emergenza stabilendo che “Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico e i componenti dell’équipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla”.
L’istituto delle D.A.T. è imperniato, nell’espressione della volontà della persona fisica maggiorenne capace di intendere e volere che dichiara i propri intenti sul “fine vita”, in merito ai trattamenti sanitari, agli accertamenti diagnostici o alle scelte terapeutiche che intende o non intende accettare, volontà queste di cui il medico “è tenuto al rispetto” – secondo quanto previsto dal comma 5 dell’art. 4 – nell’ipotesi in cui sopravvenga una perdita della capacità di intendere e di volere e l’interessato non dovesse essere più in grado di esprimere le proprie determinazioni acconsentendo o non alle cure proposte.
La dottrina afferma che le D.A.T., sono l’espressione di un negozio giuridico a contenuto non patrimoniale, unilaterale, non recettizio, sottoposto a condizione sospensiva che produrrà quindi i suoi effetti in un momento successivo.
Le D.A.T. a differenza del consenso informato, richiedono una forma ad substantiam, cioè devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie. Eccezion fatta per le persone con disabilità di comunicare che si avvolgono di dispositivi tecnologici come le videoregistrazioni per redigere le D.A.T.
È una persona di fiducia del soggetto che redige il biotestamento, può essere un famigliare, il convivente, la parte dell’unione civile o un amico, di solito è una persona che ha un forte legame con il disponente ed è a conoscenza di tutte le problematiche a lui riguardanti. Il fiduciario sarà chi ne farà le veci e lo rappresenterà nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.
La presente Legge al comma 2 dell’art.4, prevede che il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. L’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione contestuale delle D.A.T. o con atto successivo, che è allegato alle D.A.T., naturalmente, la clausola di designazione è inefficace finché non è accettata da quest’ultimo. Al fiduciario è rilasciata una copia delle D.A.T.. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che è comunicato al disponente. Nel caso di conflitto tra il medico e il fiduciario decide il giudice tutelare.
Il Comma 3 tratta della revoca del fiduciario da parte del disponente, nello specifico afferma che “L’incarico del fiduciario può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione”.
Il Comma 4 sembra una sorta di rassicurazione per il disponente, infatti, stabilisce che “Nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno, ai sensi del capo I del titolo XII del libro I del codice civile”.
L’art. 5 della legge in questione prevede la pianificazione condivisa delle cure, al comma 1 si legge “Nella relazione tra paziente e medico di cui all’articolo 1, comma 2, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità”.
Il comma 2, evidenzia l’importanza del consenso, infatti, dispone che “Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia sono adeguatamente informati, ai sensi dell’articolo 1, comma 3, in particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative”.
In fine il comma 4 del presente articolo stabilisce che “La pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico”.
Le Disposizioni Anticipate di Trattamento, previste all’art. 4 legge in esame, sono espressione dell’unilaterale iniziativa di una “persona”, cioè devono essere caratterizzate dai requisiti della libertà e della volontarietà, indipendentemente da una relazione di cura con un medico.
Le Disposizioni Anticipate di Trattamento, difatti, possono essere redatte anche da una persona sana in previsione di una futura condizione di malattia e d’incapacità ad autodeterminarsi.
La Pianificazione Condivisa delle Cure, può essere espressa, invece, solo da una persona affetta da una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta.
L’art. 2 della presente legge disciplina la terapia del dolore, il divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita.
La terapia del dolore ha come scopo quello di alleviarne le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico.
Per garantire un’appropriata terapia del dolore, il medico che lo segue coinvolge il medico di medicina generale e inizia l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15.03. 2010, n. 38.
Al comma 2 del presente articolo è espressamente previsto il divieto, nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o d’imminenza di morte, al medico di somministrazione delle cure ostinate e irragionevoli e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati.
Prevede altresì che alla presenza di sofferenze resistenti ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, sempre con il consenso del paziente.
Il comma 3 prevede che il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa siano motivati e siano annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.
La sedazione farmacologica comporta l’assenza di coscienza e si realizza con la somministrazione di farmaci sedativi. Quando è profonda, il malato non risponde agli stimoli esterni: tattili e verbali, e il sonno indotto è molto profondo.
Ai sensi dell’art. 4 comma 6, Legge 219/2017, le D.A.T. devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata, ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie.
Nel caso in cui le Regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio Sanitario Nazionale abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle DAT, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella Banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili. (art. 4, comma 7).
Sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.
Abbiamo visto che le DAT possono essere redatte in diverse forme, requisiti obbligatori per far sì che esse siano valide sono: i dati anagrafici del firmatario e le informazioni sullo stato di salute. Possono essere redatte a mano, o si può scaricare un modulo precompilato. Qualora le condizioni di salute non permettano di redigere un documento scritto, si possono esprimere le proprie volontà e quindi predisporre il “biotestamento” attraverso una videoregistrazione e/o con dispositivi tecnologici che consentono alle persone con disabilità di comunicare. Le D.A.T. si possono rinnovare, modificare o revocare in ogni momento. La norma garantisce anche che “nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni”.
ESEMPIO DI DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO - D.A.T.
Io sottoscritta/o ______________________, nata/o a _______________ (___) il ___/___/______, tel. _______________, C.F. _______________________, residente a ______________________ Prov. _______, in via/piazza/viale ________________________, n. _____, documento d’identità valido (C.I., Passaporto, Patente) n. __________________, rilasciato da ______________________ il _______________________ che si allega in fotocopia.
Nel pieno delle mie capacità di intendere e di volere e in totale libertà, in previsione di una mia eventuale futura incapacità di autodeterminarmi e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle mie scelte, il mio diritto e la mia volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, ai sensi della legge 219/2017, dispongo quanto segue:
___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________[Qui vanno inserite le direttive specifiche.
Coloro che purtroppo sono gravi devono specificare che le loro condizioni sono state accertate da almeno due medici indipendenti, cioè che non abbiano alcun legame, i quali hanno diagnosticato che le loro condizioni fisiche sono giunte a una fase definita terminale, consiglio di allegarle alle D.A.T., al presente testamento si deve allegare anche la sottoscrizione del medico che deve dichiarare “di aver informato il Sig.(...) riguardo alle volontà sanitarie da lui qui sopra espresse, e che nel pieno delle sue facoltà mentali il suddetto ha compreso il valore delle sue decisioni”, pertanto, chiedono … e qui si entra nello specifico. Ad esempio, l’elenco può contenere, delle richieste come il rifiuto di un trattamento allo scopo di essere tenuto in vita. Si possono indicare anche esempi concreti. Si può chiedere che i trattamenti già iniziati e aventi per obiettivo il prolungamento della vita siano interrotti. Si può chiedere di avere praticata adeguata sedazione. E ancora, si possono dare indicazioni post mortem, dove si desidera morire e le disposizioni circa il trattamento della salma, le esequie etc. etc.].
Nomino mio fiduciario il/la sig./sig.ra __________________, nato/a a __________________ (___) il ___/___/______, residente a _________________ Prov. __ in via/piazza/viale _______________________, n. ____, tel. ____________, C.F. ___________________________, documento d’identità valido (C.I., Passaporto, Patente) n. _________________, rilasciato da _______________________ il _____________________ che si allega in fotocopia, capace di intendere e di volere, che s’impegna a garantire con coscienzioso rispetto le mie volontà, che faccia le mie veci e mi rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.
di aver consegnato al fiduciario una copia della presente D.A.T.;
di essere consapevole che ai sensi del D.lgs. 30 giugno 2003, n.196 (Codice in materia di protezione dei dati personali) il trattamento delle informazioni rese, effettuabile anche con strumenti informatici, sarà eseguito esclusivamente nell’ambito del procedimento per il quale la presente dichiarazione viene da me rilasciata e sarà improntata a principi di correttezza, liceità, trasparenza, nella tutela del diritto alla riservatezza;
che si provveda all’inserimento della presente dichiarazione nel registro apposito e alla conservazione di una copia della presente dichiarazione presso l’Ufficio di Stato Civile del Comune di________________ (__);
che le relative informazioni della banca dati nazionale possono essere conosciute sull’intero territorio dello Stato;
l’invio alla banca dati nazionale delle D.A.T. da parte dell’ufficiale dello Stato civile o dalla struttura sanitaria alla quale li ho consegnati e del notaio che le ha ricevute (detto adempimento è necessario per consentire al medico, in caso di bisogno, di conoscere se il paziente ha reso o meno le disposizioni in questione. Inoltre, la banca dati nazionale deve contenere copia delle D.A.T., compresa l’indicazione del fiduciario e l’eventuale revoca, salvo che il dichiarante non intenda indicare soltanto dove esse sono reperibili).
Luogo e data Firma del disponente
La legge n.219 del 2017
Art. 1. Consenso informato
La presente legge, nel rispetto dei princìpi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e degli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge.
È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. Contribuiscono alla relazione di cura, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe sanitaria. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo.
Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece se il paziente lo vuole. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l’eventuale indicazione di un incaricato sono registrati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.
Il consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare. Il consenso informato, in qualunque forma espresso, è inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.
Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, con le stesse forme di cui al comma 4, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento, con le stesse forme di cui al comma 4, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento. Ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici. Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica. Ferma restando la possibilità per il paziente di modificare la propria volontà, l’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.
Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali.
Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura.
Ogni struttura sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei princìpi di cui alla presente legge, assicurando l’informazione necessaria ai pazienti e l’adeguata formazione del personale.
La formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative.
È fatta salva l’applicazione delle norme speciali che disciplinano l’acquisizione del consenso informato per determinati atti o trattamenti sanitari.
Art. 2. Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita
Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15.03. 2010, n. 38.
Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.
Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.
Art. 3. Minori e incapaci
La persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti di cui all’articolo 1, comma 1. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà.
Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua dignità.
Il consenso informato della persona interdetta ai sensi dell’articolo 414 del codice civile è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile, avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della persona nel pieno rispetto della sua dignità.
Il consenso informato della persona inabilitata è espresso dalla medesima persona inabilitata. Nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno la cui nomina preveda l’assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso informato è espresso o rifiutato anche dall’amministratore di sostegno ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere.
Nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l’amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) di cui all’articolo 4, o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria.
Art. 4. Disposizioni anticipate di trattamento
Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.
Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. L’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, che è allegato alle DAT. Al fiduciario è rilasciata una copia delle DAT. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che è comunicato al disponente.
L’incarico del fiduciario può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione.
Nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno, ai sensi del capo I del titolo XII del libro I del codice civile.
Fermo restando quanto previsto dal comma 6 dell’articolo 1, il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, si procede ai sensi del comma 5 dell’articolo 3.
Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie, qualora ricorrano i presupposti di cui al comma 7. Sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni.
Le regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono, con proprio atto, regolamentare la raccolta di copia delle DAT, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili.
Entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministero della salute, le regioni e le aziende sanitarie provvedono a informare della possibilità di redigere le DAT in base alla presente legge, anche attraverso i rispettivi siti internet.
Art. 5. Pianificazione condivisa delle cure
Nella relazione tra paziente e medico di cui all’articolo 1, comma 2, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.
Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia sono adeguatamente informati, ai sensi dell’articolo 1, comma 3, in particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative.
Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto proposto dal medico ai sensi del comma 2 e i propri intendimenti per il futuro, compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario.
Il consenso del paziente e l’eventuale indicazione di un fiduciario, di cui al comma 3, sono espressi in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso video-registrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare, e sono inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. La pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.
Per quanto riguarda gli aspetti non espressamente disciplinati dal presente articolo si applicano le disposizioni dell’articolo 4.
Art. 6. Norma transitoria
Ai documenti atti ad esprimere le volontà del disponente in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il comune di residenza o presso un notaio prima della data di entrata in vigore della presente legge, si applicano le disposizioni della medesima legge.
Art. 7. Clausola di invarianza finanziaria
Le amministrazioni pubbliche interessate provvedono all’attuazione delle disposizioni della presente legge nell’ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.
Art. 8. Relazione alle Camere
Il Ministro della salute trasmette alle Camere, entro il 30 aprile di ogni anno, a decorrere dall’anno successivo a quello in corso alla data di entrata in vigore della presente legge, una relazione sull’applicazione della legge stessa. Le regioni sono tenute a fornire le informazioni necessarie entro il mese di febbraio di ciascun anno, sulla base di questionari predisposti dal Ministero della salute.
Contattare l’Avocat Liboria Bellanti
tel.: +39 3395443865
Abilitazione di avvocato internazionale del 14 settembre 2015;
Laurea specialistica in Giurisprudenza c/o l’Università di Palermo, durata 2 anni, conseguita il 24/07/2008, Titolo Tesi “Scena del crimine e criminal profiling”;
Laurea in Scienze Giuridiche c/o l’Università di Palermo conseguita il 29/11/2005,
Titolo tesi “La Cooperazione giudiziaria tra Stati e le rogatorie internazionali”.
La sua attività legale inizia nel novembre del 2008 con la collaborazione presso lo Studio Legale dell’Avv. Dino Giovanni Milazzo fino a novembre 2015, consistita in sostituzione in udienza, redazione atti, ricevimento, fatturazione, archiviazione e etc..
Libero professionista da novembre 2015 iscritta all’Albo degli Avvocati Stabiliti del C.O.A. di Caltagirone (CT) e in quello di appartenenza U.E., Direttiva 98/5/CE .
Si occupa di:. consulenza legale sia in materia civile sia penale, redazione atti sia in ambito stragiudiziale sia giudiziale, in particolare redazione di contratti, statuti e atti costitutivi, diffide, messe in mora, denunce e querele, infortunistica stradale, armi, costituzione di parte civile, opposizione ad archiviazione e impugnazioni. Redazione articoli giuridici e insegnamento.
+39.3395443865
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