Source: http://la-cura-invisibile.blogspot.it/2016/03/
Timestamp: 2017-06-27 03:32:44+00:00
Document Index: 172602142

Matched Legal Cases: ['art. 12', 'art. 12', 'art.12', 'art. 12', 'art. 1', 'art.1', 'art. 315', 'art.1', 'art.315', 'art.3', 'art.316', 'art. 32', 'art. 38', 'art. 1', 'art. 4', 'art. 4', 'art.1', 'art.4', 'art. 4', 'art. 4', 'art.12', 'art. 33', 'art. 6']

La Cura Invisibile: marzo 2016
Relazione introduttiva agli emendamenti Nel presentare le riflessioni del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili rispetto a questo Disegno di Legge vorrei prima di tutto evidenziare che siamo in questa sede per rappresentare le oltre 10 mila famiglie che al nostro Coordinamento sono iscritte, sia individualmente che attraverso le Associazioni che vi hanno aderito. Lo diciamo espressamente perché riteniamo che, contrariamente a quanto è avvenuto alla Camera dei Deputati dove sono state chiamate ad esprimere criticità ed indicazioni Associazioni con poche decine di iscritti ma non il Coordinamento che presiedo, audire Associazioni che rappresentano una larga base è fondamentale in quanto quando parliamo di famiglie con disabilità ci riferiamo a persone e famiglie che, a causa del proprio pesante impegno di vita, spesso non sono in grado di farsi direttamente portatrici di interessi. Il timore è che alla Camera dei Deputati il nostro Coordinamento non sia stato audito, nonostante le ripetute richieste, perché l’organismo che rappresento aveva già espresso pubblicamente la totale contrarietà alla Proposta di Legge presentata proprio alla Camera dei Deputati. Siamo comunque assai soddisfatti del fatto che, a prescindere dalla nostra presenza in Commissione, alla stessa Camera dei Deputati, alcune parti, assai scabrose, della PdL giunta in Senato, abbia subito importanti e positive modificazioni nei confronti delle persone con disabilità. Purtroppo però questo non è ancora sufficiente per ritenere questo Disegno di Legge aderente ai principi costituzionali della Repubblica Italiana e tanto meno ai trattati internazionali che l’Italia ha ratificato a tutela delle persone e delle famiglie con disabilità.
E` quindi espresso compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana. Non ci risulta che la Costituzione Italiana condizioni questa libertà fondamentale alla presenza o meno di genitori o di familiari che sostengano ed assistano persone con grave disabilità! Sulla base di quanto appena espresso vi preghiamo di non distogliere mai l’attenzione, nel corso dell’analisi degli emendamenti che vi stiamo per sottoporre, da questo principio fondamentale della nostra legislazione perché ad esso soprattutto si riferiscono.
Una presa in carico costituzionale svilita invece nel nostro paese da leggi e leggine, nazionali e locali, che creano caos giuridico e gravissime discriminazioni legate a patologie e/o ad appartenenze territoriali. Una categoria fragile come quella delle persone e delle famiglie con disabilità in un paese civile come l’Italia non può essere estromessa dalle tutele garantite dalla propria Costituzione e dai trattati internazionali ratificati come leggi dello stato, pertanto vi invitiamo ad analizzare i nostri emendamenti in quest’ottica a prescindere dalle pressioni che potrebbero derivare da gruppi condizionati esclusivamente da interessi economici.
Come peraltro lo stesso nostro Coordinamento ha dimostrato con le recenti sentenze del Consiglio di Stato relative al nuovo e vessante ISEE in relazione alle persone con disabilità, qualsiasi Legge venga emanata contro i principi della nostra Costituzione e dei trattati internazionali dall’Italia ratificati, può essere impugnata e modificata. Cosa che non mancheremo di fare qualora questo Disegno di Legge venisse emanato senza rispettare i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Analisi esplicativa degli
emendamenti proposti al DdL recante “Disposizioni in materia di
assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del
sostegno familiare”
Nel primo comma del primo
articolo del presente Disegno di Legge viene citata la Costituzione
Italiana anche se ci si chiede, leggendo il secondo comma, se non ci
sia un velato desiderio di riscrivere gli articoli citati nello
stesso Disegno di Legge. Ma si entrerà nei dettagli successivamente.
Vengono altresì citati
gli articoli 24 e 26 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione
Europea ed anche in questo caso restano dei dubbi perché nel
leggere il Disegno di Legge sorge il dubbio se tali articoli li si
voglia recepire nella loro totalità o solo parzialmente.
lascia maggiormente interdetti è la citazione della Convenzione ONU
sui Diritti delle Persone con Disabilità con riferimento ai soli
artt. 3 e 19, ignorando totalmente l'art. 12 assai pertinente
rispetto allo scopo che dovrebbe avere questo Disegno di Legge.
L’art. 12 chiede infatti il riconoscimento ed il RISPETTO
dell'esercizio dei diritti, della volontà e della capacità legale
delle persone con disabilità di fronte alla legge, capacità legale
che la Convenzione ONU riconosce a TUTTE le persone con disabilità,
quindi anche quelle che in Italia sono tuttora vittime dell'arcaica
pratica dell'interdizione.
L'art.12 chiede dunque il
rispetto dei diritti umani, della volontà e delle preferenze della
persona con disabilità ma anche il rispetto del diritto all'eredità
e, soprattutto, che le persone con disabilità non vengano
Ci chiediamo dunque come
mai un Disegno di Legge che invita a predisporre contratti di trust
non abbia sentito la necessità di citare l'art. 12 della succitata
Convenzione ONU che l'Italia ha ratificato, come Legge dello Stato,
Proponiamo dunque che
l’Art. 1, comma 1, venga così emendato:
“All’art. 1, comma 1,
sostituire “e dagli articoli 3 e 19” CON “e dagli articoli 3,
12 e 19”
Passando al comma 2 dello
stesso art.1 leggiamo:
“La presente legge
disciplina misure di assistenza, cura e protezione in favore delle
persone con disabilità grave, non determinata dal naturale
invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di
sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché
gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della
loro assistenza.”
Vorremmo ricordare che
nel 2013 il Codice Civile è stato modificato dal D.Lgs. 154 che,
recependo la Convenzione ONU sui Diritti dell'Infanzia, ha sostituito
alcuni concetti e visioni obsolete della genitorialità come per
esempio la “potestà genitoriale” con una più attinente
“responsabilità genitoriale” ben esplicitata nell’art. 315 e
successivi del Codice Civile.
assistenziale” dei genitori, citata al comma 2 dell’art.1 del
presente Disegno di Legge di fatto giuridicamente NON ESISTE!
A meno che non la si
confonda con l' “assistenza morale” citata nell'art.315-bis del
Codice Civile che, insieme all'educazione ed all'istruzione deve
rispettare le “ capacità e le naturali inclinazioni ed
aspirazioni” del figlio.
presunta “incapacità dei genitori di sostenere la responsabilità
dell'assistenza” riferita ad un figlio con disabilità grave non
risulta quindi citata da nessuna norma di riferimento e risulterebbe
pertanto una gravissima e vessante mistificazione di tutte le Leggi
nazionali ed internazionali citate nel preambolo.
E’ espresso chiaramente
che, ai sensi dell'art.3 comma 3 L.104/92, una persona riconosciuta
con una disabilità grave, ha necessità di “un intervento
assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera
individuale o in quella di relazione” e questo non può essere
legittimamente attribuito alla responsabilità genitoriale come ben
evidenziato dagli artt. 30, 31, 32 e 38 della Costituzione Italiana!
Difatti il diritto-dovere
dei genitori di mantenere, educare, istruire il figlio deve essere
svolto “in proporzione alle rispettive sostanze e secondo la
capacità dei genitori di lavoro professionale o casalingo”
(art.316 bis del C.C.) dove l’incapacità dei genitori viene
definita tale solo quando viene evidenziata una mancanza di volontà
ad adempiere ai propri doveri e non per impossibilità di mezzi!
Mentre è DOVERE dello
Stato quello di garantire lo svolgimento dei compiti familiari
assumendosi la responsabilità dell'assistenza verso la persona con
disabilità che deve, senza alcuna deroga, essere considerato un
cittadino come tutti gli altri e quindi con pari dignità sociale ed
eguaglianza davanti alla legge.
“E' dovere dello Stato
“rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che,
partecipazione”
E' quindi dovere dello
Stato in base all’art. 32 della Costituzione Italiana e per TUTTI i
cittadini, a prescindere dalla loro condizione sociale, personale e
sanitaria, garantire:
- cure gratuite agli
- il rispetto della
E' inoltre dovere dello
Stato in base all’art. 38 della stessa Costituzione Italiana
garantire ai cittadini inabili e sprovvisti di mezzi, il mantenimento e l'assistenza sociale.
Quindi l'assistenza, è
un DOVERE dello Stato Italiano, soprattutto se rivolta ad un
maggiorenne inabile al lavoro, e non certo dei genitori!
l’Art. 1, comma 2, venga così emendato:
“All’art. 1, comma 2,
sostituire l’intero comma con “La presente legge disciplina
misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con
disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da
patologie connesse alla senilità. Tali misure, volte soprattutto ad
evitare l’istituzionalizzazione, sono adottate previa
predisposizione o aggiornamento del progetto individuale di cui
all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328 che preveda
soluzioni di vita indipendente – anche all’interno del
proprio ambiente e nucleo familiare - elaborate con la stessa persona
con disabilità fin dal compimento della sua maggiore età - a
prescindere dall’esistenza in vita dei suoi genitori – e,
soprattutto in caso di gravi disabilità cognitive, con il suo
eventuale Amministratore di Sostegno/Tutore e il suo Caregiver
Familiare prevalente. Le stesse misure devono essere adottate a
prescindere dalla patologia invalidante e devono prediligere
soluzioni che prevedano la permanenza nel proprio ambiente familiare,
sociale ed amicale. Il progetto individuale, anche su richiesta della
stessa persona con disabilità, ed eventualmente del suo
Amministratore di Sostegno/Tutore e/o del suo Caregiver Familiare
prevalente, deve essere sottoposto a periodiche revisioni per
l’adattamento ad eventuali e nuove condizioni di vita sociale ed
affettiva della stessa persona con disabilità”.
l’Art. 3, comma 1, si chiedono chiarimenti sull’entità dei
finanziamenti previsti per la dotazione del fondo per gli anni 2016,
2017 e 2018 che prevedono cifre incomprensibilmente molto
Passando all’art. 4,
comma 1, punto a) ci si chiede se il fondo stanziato sia a favore
dell'assistenza delle persone con disabilità o a favore delle
imprese che costruiscono luoghi deputati alla permanenza segregante
delle persone con disabilità. Perché raggruppare le persone
esclusivamente sulla base della loro necessità assistenziale NON con
la prioritaria finalità di includere o mantenere le stesse nel
tessuto sociale ma solo di contenere la spesa assistenziale equivale
a tutto tranne che a deistituzionalizzare. Il fondo dovrebbe essere
speso soprattutto in assistenza, e per assistenza, lo dice
chiaramente la legislazione vigente già citata, s'intende supportare
le persone con disabilità grave nella “sfera individuale o in
quella di relazione” non certo nel costruire strutture che
RIPRODUCANO la casa familiare! Le riproduzioni, lo dice la parola,
sono copie della realtà, non la realtà! L’inserimento delle
persone con disabilità in strutture isolate dal contesto sociale
dovrebbe avvenire solo a scopo abilitativo/riabilitativo in fase
acuta e cioè per far in modo che la persona sviluppi/riacquisti
delle competenze assenti o perse a causa della menomazione. E’ questo che affermano
la già citata Convenzione ONU, la Carta dei Diritti Fondamentali
dell'Unione Europea e la nostra stessa Costituzione! Includere
significa vivere insieme a tutti gli altri all’interno della
società civile e non vivere in ghetti creati per ospitare solo
persone con un “problema”. Ci rendiamo conto che nella scelta di
una vita al di fuori dell'abitazione genitoriale potrebbero
presentarsi problemi di accessibilità e pertanto ciò che
occorrerebbe finanziare in modo adeguato non è la costruzione di
nuove abitazioni ghettizzanti bensì l'abbattimento delle barriere
architettoniche e lo sviluppo della domotica nell’abitazione
individuata come propria dalla stessa persona con disabilità come
occorrerebbe sostenere maggiormente la riserva di alloggi di edilizia
pubblica in modo che possano essere opportunamente destinati alle
persone con disabilità impossibilitati a sostenere a livello
reddituale l’onere della locazione di un alloggio.
Si propone pertanto il
seguente emendamento:
All’art. 4, comma 1,
sostituire tutto il punto a) con il seguente: “a) attivare e
potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di
deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità
preferibilmente nell’abitazione di origine della famiglia della
persona con disabilità o in abitazioni individuate dalla stessa
persona con disabilità che permettano di conservare e/o creare
condizioni abitative e relazionali inclusive, tenendo conto anche
delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, anche al
fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità.”
comma 1, punto b), rileviamo aspetti gravemente lesivi dei diritti
delle persone con disabilità. Infatti si prevede la realizzazione di
“interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa
extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza.”
Questo comma del DdL
considera la disabilità come una condizione criminosa e tratta la
persona con disabilità come un criminale. Non si spiegherebbe
altrimenti la modalità utilizzata per esprimere una soluzione che
non rispetta nessuna, NESSUNA, delle leggi poste a tutela della
persona con disabilità e dei suoi diritti umani.
concentrandosi sulla definizione di “situazione di emergenza” ci
chiediamo chi o cosa la individua e la definisce? Non è dato sapere
anche se un sospetto forte viene riferendoci a quell'assurda
definizione del 2° comma dell'art.1, ovvero quando i genitori “
non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro
assistenza” e sottolineiamo ancora il fazioso travisamento tra
“responsabilità genitoriale” e “responsabilità
dell'assistenza” riferita ad una persona che ha certificate
necessità assistenziali permanenti, continuative e globali che
ribadiamo sono un dovere dello Stato.
Dunque a questo punto,
quando la famiglia non è più in grado di sostenere l'assistenza di
una persona con disabilità grave questa viene DEPORTATA in una
struttura extrafamiliare???
Ci si rende conto di cosa
si afferma in questo articolo? Che la persona con disabilità che
vive in una famiglia che, per motivi economici o fisici o mentali o
anche, perché no?, tutti e tre questi motivi insieme possa esserne
allontanata in modo coercitivo! Non dimentichiamo che questa è una
situazione assai frequente perchè l'abbandono istituzionale in cui
versano moltissime famiglie italiane con disabilità conducono alla
disgregazione familiare ad allo sfinimento dei Caregiver Familiari,
spesso gli unici che restano accanto alla persona con disabilità
grave pur rinunciando alla propria salute, alle proprie relazioni,
alla propria vita. Ebbene se la famiglia cede, e la persona con
disabilità entra in una “situazione di emergenza” assistenziale
la soluzione proposta è quella di strapparla dall'habitat in cui è
sempre vissuta, sradicarla dalle sue abitudini e relazioni per essere
istituzionalizzata in una struttura extrafamiliare?
Qual'è il crimine che
questa persona ha commesso per essere allontanata dai suoi affetti e
reclusa lontana dal suo mondo?
E' il bisogno di
assistenza il suo crimine? E' la sua disabilità il suo reato?
Questo paragrafo va
assolutamente emendato soprattutto per non far passare il
rischiosissimo concetto che qui viene introdotto. Sappiamo fin troppo
bene che non esistono fondi strutturali per l'assistenza domiciliare
che sono, invece, vincolati alla disponibilità dei bilanci locali,
bilanci che non prevedono MAI degli incrementi quanto, piuttosto, la
loro costante erosione spesso fino al loro annullamento. Pertanto il
fondo oggetto di questo Disegno di Legge deve prevedere la gestione
delle emergenze SOLO ED ESCLUSIVAMENTE attraverso il sostegno al
domicilio della persona con disabilità.
Ed anche se nel progetto
di vita della persona con disabilità si prevedesse un graduale e
CONDIVISO distacco dalla propria famiglia di origine ed eventualmente
dalla propria abitazione, attuare un siffatto intervento coercitivo
in un contesto di emergenza destabilizzerebbe totalmente lo stato
psico-fisico della persona con disabilità che – lo ricordiamo con
forza - non è un pacco ma un essere umano!
Ricordiamo inoltre, e
allo scopo di chiarire bene il concetto, che è attiva in Italia una
Legge che individua nell'abbandono e nell'allontanamento di un cane
dalla propria famiglia un reato ascrivibile al maltrattamento nei
confronti degli animali mentre qui si vuole approvare una legge che
agevola gli allontanamenti e gli abbandoni di PERSONE che hanno il
solo torto di avere bisogno di assistenza in quanto disabili???
l’Art. 4, comma 1, punto b) venga così emendato:
All’art.4, comma 1,
sostituire tutto il punto b), con il seguente:
“b) realizzare
interventi di emergenza, per gravi motivi di salute e/o familiari del
Caregiver Familiare prevalente, presso l’abitazione della persona
con disabilità di concerto con la stessa persona con disabilità e,
Familiare prevalente.”
l’art. 4, comma 2 l’emendamento proposto chiarisce di per se’
la nostra posizione al riguardo.
Pertanto proponiamo di
sostituire all’art. 4, comma 2 “Le attività di programmazione
degli interventi di cui al comma 1 prevedono il coinvolgimento
delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità.”
CON “Le attività di programmazione degli interventi di cui al
comma 1 prevedono il coinvolgimento di organismi di rappresentanza
competenti, indipendenti, imparziali e scevri da ogni conflitto di
interessi e da ogni influenza indebita come previsto dall'art.12 e
dall’art. 33 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con
l’Art. 6. (Istituzione di trust a favore di persone con disabilità
grave e agevolazioni tributarie) si propone il seguente emendamento
sulla base del rispetto della Legge 16 ottobre 1989, n. 364, Ratifica
ed esecuzione della convenzione sulla legge applicabile ai trusts e
sul loro riconoscimento, adottata da L'Aja il 1° luglio 1985.
(Pubblicata nel Suppl. Ord. alla G.U. n. 261 del 8 novembre 1989):
All’art. 6 sostituire
l’intero comma 3 con il seguente:
“Le esenzioni e le
agevolazioni di cui al presente articolo sono ammesse se sussistono, congiuntamente, anche le seguenti condizioni:
a) l’istituzione del
trust sia fatta per atto pubblico;
b) l’atto istitutivo
identifichi in maniera chiara e univoca i soggetti coinvolti, i
rispettivi ruoli, la loro capacità particolare di esercitare le
mansioni di trustee e la eventuale trasmissione delle funzioni di
trustee oltre a descrivere le funzionalità e i bisogni specifici
delle persone con disabilità in favore delle quali il trust è
istituito; indichi le attività assistenziali necessarie a garantire
la cura, la soddisfazione dei bisogni e la garanzia del benessere
delle persone con disabilità, comprese le attività finalizzate a
ridurre il rischio della istituzionalizzazione delle medesime persone
c) l’atto istitutivo
individui gli obblighi del trustee, con riguardo al progetto di vita
e agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere in favore
delle persone con disabilità grave, adottando ogni misura idonea a
salvaguardarne i diritti tra le quali la verifica delle condizioni di
rispetto dei loro diritti umani attraverso la valutazione prioritaria
di eventuali indicatori di abusi fisici e psicologici (ematomi,
graffi, lussazioni sospette, stati di ansia o depressivi, etc.) e/o
elementi di trascuratezza fisica e psicologica (piaghe da decubito,
scarsa igiene, malnutrizione, apatie, immotivata regressione delle
competenze, etc.); l’atto istitutivo indichi inoltre gli obblighi e
le modalità di rendicontazione a carico del trustee;
d) gli esclusivi
beneficiari del trust siano le persone con disabilità grave;
e) i beni, di qualsiasi
natura, conferiti nel trust siano destinati esclusivamente alla
realizzazione delle finalità del trust;
f) l’atto istitutivo
individui il soggetto preposto al controllo delle obbligazioni
imposte all’atto dell’istituzione del trust a carico del trustee.
g) l’atto istitutivo
stabilisca il termine finale di durata del trust nella data della
morte della persona con disabilità grave, i procedimenti per le
dimissioni del trustee e la sua eventuale revoca;
h) l’atto istitutivo
stabilisca la destinazione del patrimonio residuo.”