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Le cas de Vincent Lambert : l’exceptionnel qui confirme la loi Léonetti. | Chronique d’une blouse blanche
Publié le 25 juin 2014 à 0h14
Je pense que le cas difficile posé par Vincent Lambert n’était pas le premier à l’esprit des législateurs pour la rédaction de cette loi Léonetti votée à l’unanimité. En effet, nous sommes devant une situation exceptionnelle par la concomitance de plusieurs difficultés.
1- Un état clinique désespérément stable.
Nous sommes devant un homme jeune dont l’état clinique est parfaitement et surtout durablement stable. Ce patient se trouve sans possibilité de relation, aucune altérité n’est envisageable. En admettant qu’il puisse être conscient de son état, il se trouve dans la très grande souffrance de ne pouvoir l’exprimer. Ne sommes-nous pas, à cet égard, dans un cas de maintien déraisonnable des soins ? Mais nous devons aussi entendre la réflexion forte de l’Académie de Médecine qui rappelle que la dignité d’un homme ne doit pas être jugée à l’aune de son handicap. Par ailleurs, cette stabilité clinique ne nous donne aucune indication sur ce que nous pouvons faire. Nous ne pouvons pas suivre le cours naturel de la maladie comme c’est le cas dans l’immense majorité des cas. Nous nous trouvons devant l’immense question du sens d’une vie dénuée de toute relation. Cette stabilité clinique n’ouvre aucunement vers l’espérance.
2-La crispation d’un drame familial, qui est la personne de confiance ?
Le désaccord profond de ces parents et de leur belle-fille est l’autre élément fort expliquant la crispation de la décision. Cette affaire n’en serait pas là où elle en est si la famille avait été d’accord sur la conduite à tenir pour ce mari et ce fils et si une personne de confiance avait été clairement désignée. Ne pourrait-on pas aménager la loi Léonetti pour désigner cette personne de confiance par défaut en fonction de la situation familiale ? Car honnêtement combien d’entre nous avons désigné explicitement cette personne de confiance ? Soit dit en passant, nous désignons bien le bénéficiaire des contrats d’assurance vie !
3-L’absence de directives anticipées sont elles nécessaires ?
Qui d’entre nous accepterait de se retrouver dans un « hyper locked-in syndrome » sans aucune altérité possible ? Les directives anticipées nous sont utiles quand elles nous permettent d’anticiper les réponses à donner au patient en fonction de l’évolution prévisible de sa maladie.
Dans le cas d’espèce, il n’y a pas d’évolution donc rien à anticiper. Pour revenir au point 1, nous devons répondre à l’acceptabilité d’un état de fait figé. Les médecins en collégialité ne sont –ils pas là pour définir avec la personne de confiance pour chaque situation le déraisonnable ?
4-L’instrumentalisation.
La médiatisation de ce drame est secondaire au fait que nous sommes devant la question difficile du sens (évoqué plus haut) qui interpelle chacun d’entre nous. Nous sommes peu ou prou partie prenante. Nous nous sentons concernés. Cette hyper-médiatisation est aussi le fruit de l’instrumentalisation de ce cas limite exceptionnel. On ne peut pas remettre en cause l‘esprit d’une loi qui concerne le plus grand nombre à partir de l’exceptionnel. L’exceptionnel ne fait pas la loi. Le colloque collégial voulu par la loi Léonetti se joue dans une discrétion respectueuse des différents acteurs. La place publique est néfaste car le pilori médiatique n’est jamais loin. La complexité de la fin de vie demande le calme d’un discernement ajusté.
5-Le droit est en marche.
Le Conseil d’Etat a rendu ce jour un avis qui suit les recommandations émises par les médecins impliqués. Les attendus des conclusions juridiques de cette affaire restent avant tout médicaux. Ainsi les médecins qui auront toujours la charge de l’accompagnement de la fin de vie du malade sont aussi ceux qui participent à la décision. Ainsi, le droit ne vient pas influer sur le médical, ce qui aurait été une jurisprudence dramatique dans d’autres domaines éthiques et médicaux.
Alors que le Conseil d’Etat n’avait pas encore publié ses conclusions que la Cour Européenne des Droits de l’Homme était déjà saisie. Voilà une autre couche au millefeuille de ce qui devient une « affaire ». Mais le droit est-il capable de faire sens ? Cette escalade juridique montre que non. L’acharnement juridique est lancé !
La loi ne peut recouvrir toutes les situations. Forts de cet argument, beaucoup ont critiqué le principe d’une loi sur la fin de vie. Les « affaires Bonnemaison et Lambert » viennent conforter la loi Léonetti, et la nécessité de sa mise en œuvre complète. Si les termes de la loi avaient été respectés, il n’y aurait pas eu toutes ces souffrances supplémentaires. Très certainement d’« autres affaires » viendront interroger cette loi et les modalités de sa mise en œuvre. Mais soyons surs d’une chose : mourir ne sera jamais et n’a jamais été une partie de plaisir ni pour les uns ni pour les autres.
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Rédigé par Benoit | Le 25 juin 2014 à 10:01
L’acharnement judiciaire est le bon terme.
J’espère simplement que la CEDH quand elle aura jugé sur le fond ira dans le même sens que le Conseil d’Etat car je suis tout à fait d’accord avec le point 5 du propos de Bertrand Galichon.
Si en suivant sur le fond et sur la forme la loi votée en France les médecins qui s’occupent de Vincent Lambert devaient être désavoués, alors tout l’édifice français patiemment construit autour de la loi Leonetti serait par terre.
Rédigé par Bertrand Galichon | Le 25 juin 2014 à 21:08
L’acquittement du Docteur Bonnemaison est encore un coup beaucoup plus grave pour la loi Léonetti et la justice. Les coups de boutoir portés contre cet espace de liberté que constitue la loi Léonetti est extrêmement inquiétant pour notre société.
Rédigé par claudine onfray | Le 25 juin 2014 à 22:27
oui après l’acharnement thérapeutique, l’acharnement judiciaire.
Si la peine de parents est plus que compréhensible , il est honteux que des mouvements irresponsables les incitent toujours plus à la déraison.
Quand la Fondation Lejeune twitte en disant que Vincent Lambert n’est pas en fin de vie mais est un handicapé comme un autre , au nom de quelle autorité morale parle t-elle ?au nom de quelle compétence en soins palliatifs ?
ou au nom d’un mensonge supplémentaire et de pressions comme celle de janvier 2014 lors d’un congrès médical .
alors laissons les soignants décider en conscience éclairée et multidisciplinaire ce qui est raisonnable pour le patient.
L’acceptation de notre finitude n’ est -elle pas au centre de notre foi .?….
Rédigé par PERONNE | Le 25 juin 2014 à 23:24
Désormais avec le verdict de l’affaire Bonnemaison, les médecins savent qu’is seront acquittés s’ils décident, tous seuls, et sans en parler à qui que ce soit, qui doit mourir et qui peut vivre encore un peu. Thriller pour maison de retraite !! et l’on parle de « placer le patient au coeur des décisions qui le concernent » !! cette décision, c’est l’effondrement de tout le travail collectif qui est fait dans les unités de soins palliatifs et d’une façon générale dans les équipes de soins.Méfiez-vous de vos médecins !!
Rédigé par Bertrand Galichon | Le 25 juin 2014 à 23:34
Vous avez O combien raison. Notre foi est d’abord incarnée. Nous devons le vivre pleinement. Notre foi nous permet de comprendre et d’aimer notre monde et celui ci est là pour l’interroger et la faire grandir.
Rédigé par Bertrand Galichon | Le 25 juin 2014 à 23:36
Nous sommes tous perdants dans ce verdict. Je vous invite à lire la chronique que je viens de mettre en ligne sur ce jugement et sa vacuité.
Rédigé par Bertrand Galichon | Le 25 juin 2014 à 23:40
Vous avez parfaitement raison. C’est bien la loi Léonetti qui est en jeu. Les postures extrêmes vont à l’encontre de l’esprit de cette loi de liberté. Le jugement Bonneaison situé à l’autre extrême est lui aussi très grave. cf ma dernière chronique sur le sujet.
Rédigé par Benoit | Le 26 juin 2014 à 8:50
En lisant le message de Claudine Onfray ci dessus, je m’interroge. La position du directeur de la Fondation Lejeune m’a choqué aussi.
En repensant à ce que m’avait dit une amie théologienne moraliste, j’ai l’impression que ce qui est en jeu c’est le statut de l’alimentation par sonde gastrique et l’hydratation du malade chez un patient dans le coma profond.
Soit on considère, c’est la position de la majorité des moralistes et de Bertrand Galichon, que dans ce cas très précis (coma profond, irréversible, absence de tout signe de consicence, vérifiés à plusieurs reprises sur une période de temps longue) cette alimentation artificielle est un soin que l’on peut arrêter comme on arrêterait une chimiothérapie devenue inutile…
Soit et je crois que c’est la position de certains moralistes catholiques (et probablement des parents de Vincent Lambert) et du responsable de la Fondation Lejeune, l’alimentation et l’hydratation sont considérées comme des soins « de base » que l’on doit à tout être humain même très diminué, même dans le coma, au même titre que les soins de nursing (on change bien la
Rédigé par Benoit | Le 26 juin 2014 à 8:58
Pardon j’ai envoyé avant d’avoir terminé.
(après tout on change bien la couche d’un malade dans le coma et il ne viendrait à l’idée de personne de proclamer que pour « hâter » le décès de cette personne, on ne change plus la couche de manière que le patient meure de surinfection dans ses déjections).
Je précise bien que je suis en désaccord avec cette position qui me paraît extrémiste et bien trop théorique pour mon gout.
Mais il n’y a rien que je déteste autant que de voir caricaturer la position des gens avec lesquels je ne suis pas d’accord.
J’aimerai être sur que j’ai bien compris ce qui est en jeu.
Rédigé par Philippe GERARD | Le 26 juin 2014 à 9:11
– qui peut dire ce que vit (ou ne vit pas) ce jeune homme ?
– l’alimentation, per os ou par sonde est-elle un traitement ou un soin ? (la loi Leonetti permet l’arrêt d’un traitement, pas d’un soin)
– Cet acte, traitement ou soin, est-il, en tant que tel, source de souffrance ?
Merci de m’apporter quelques réponses
Rédigé par Pista | Le 26 juin 2014 à 15:53
Pas vraiment d’accord avec le point 1. D’apres vous si le « patient se trouve sans possibilité de relation » il est forcement « dans la très grande souffrance », mais comment vous pouvez le savoir? En realite on n’en sait rien.
Et puis, parce qu’il ne peut pas l’exprimer il s’agit forcement de « maintien déraisonnable des soins ». Je ne vois aucune causalite entre les deux.
Rédigé par Bertrand Galichon | Le 27 juin 2014 à 10:47
N’ayant aucune possibilité de communiquer avec ce malade, nous pouvons considérer que cet homme peut être conscient de l’état dans lequel il se trouve. A partir de ce point, pouvons nous considérer a priori que cet homme en souffre? Notre seul appuit pour y répondre est notre propre projection. Je considère qu’il s’agit d’une situation de souffrance qu’il n’est pas raisonnable de faire perdurer. Les deux seules conditions qui justifiraient la poursuite des soins lui permettant de continuer de vivre, seraient un état de conscience conservé et l’absence de souffrance morale. Nous ne savons même pas si cet homme souffre physiquement. La situation terrible dans laquelle se trouve cet homme est l’absence despérante de toute évolution de son état clinique.
Enfin, je considère qu’alimentation et nutrition sont un soin à la condition qu’ils puissent se faire sans un geste traumatisant au préalable.
Rédigé par Vincent | Le 1 juillet 2014 à 22:55
Plusieurs erreurs, approximations ou maladresses dans votre article. Dommage…
a) « Le Conseil d’Etat a rendu ce jour un « avis » » : non , ce n’est pas un « avis », c’est une décision de justice. Elle tranche un litige et fait autorité…
b) « qui « suit » les « recommandations » émises par les médecins impliqués ». Non. Ce n’étaient pas des « recommandations »… Il y avait d’une part une décision médicale d’arrêt de traitement (celle du Dr Kariger) et d’autre part des avis d’experts ne se prononçant pas sur cette décision, mais sur l’état de santé actuel de M. Lambert.
c) Le Conseil d’Etat ne « suit » pas… Il juge légale une décision médicale, au regard de la législation interne et du droit international, après avoir pris en compte les divers avis des experts médicaux ou des instances consultées (AM, CCNE, CNOM, M. Leonetti) et les mémoires des parties. Le juge ne se substitue pas au médecin (qui pouvait ou non prendre cette décision d’arrêt d’alimentation et d’hydratation par voie gastrique), mais contrôle la légalité de la décision que le médecin a prise (et aurait pu ne pas prendre).
d) « Les attendus des conclusions juridiques de cette affaire restent avant tout médicaux ». Non. Vraiment pas. C’est plus complexe et surtout plus équilibré, avec des garde-fous très précis. Relisez la décision du Conseil d’Etat.
Les éléments non médicaux importent comme les éléments médicaux, et notamment les désirs exprimés par M. Lambert avant son accident. Les seuls éléments médicaux ne suffisaient pas dans le cas d’espèce et ne pourraient suffire en général à décider un arrêt d’alimentation et d’hydratation pour une personne en état pauci-relationnel ou en état végétatif permanent.
Rédigé par Vincent | Le 1 juillet 2014 à 23:08
Sur la question « soins » versus « traitements »…
a) Au sens de la loi Leonetti, L’alimentation et l’hydratation par voie artificielle sont bien des traitements médicaux qui peuvent faire l’objet d’un arrêt de traitement dans certains cas. Cela est jugé par le conseil d’Etat depuis le 16 février (et auparavant par le tribunal administratif à la mi-janvier)… Mais il y a des conditions strictes pour un tel arrêt : ce n’est pas l’anarchie des sentiments.
b) De plus, cela ne veut pas dire que ce sont des traitements comme n’importe quels autres traitements. Le caractère déraisonnable de la poursuite de traitement ne se pose pas de la même façon pour tous les traitements. Pour ce qui est de l’alimentation et de l’hydratation, voir les précisions apportées par le Conseil d’Etat.
c) Cela ne tranche pas non plus ce qu’il en est du point de vue de l’éthique et de la déontologie médicale (voir par exemple l’avis de l’Académie de médecine sur cette question), où ces traitements se rapprochent des soins qui sont dus en tout cas.
Rédigé par Vincent B | Le 10 juillet 2014 à 16:57
a) Vous dites : « Le Conseil d’Etat a rendu ce jour un « avis » ». Non , ce n’est pas un « avis », c’est une décision de justice. Elle tranche un litige et fait autorité…
b) Vous dites : « qui « suit » les « recommandations » émises par les médecins impliqués ». Non. Ce n’étaient pas des « recommandations »… Il y avait d’une part une décision médicale d’arrêt de traitement (celle du Dr Kariger) et d’autre part des avis d’experts ne se prononçant pas sur cette décision, mais sur l’état de santé actuel de M. Lambert.
d) Vous dites : « Les attendus des conclusions juridiques de cette affaire restent avant tout médicaux ». Non. Vraiment pas. C’est plus complexe et surtout plus équilibré, avec des garde-fous très précis. Relisez la décision du Conseil d’Etat.
Rédigé par Bertrand Galichon | Le 27 juillet 2014 à 16:03
Veuillez m’excuser de vous répondre avec retard. Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire cette chronique et d’en faire la critique constructive. Vous mettez le doigt sur l’extrême complexité de ces situations faites de toute la gravité et du mystère de notre humanité. Notre fin de vie sera toujours un insondable point d’interrogation, grandeur et fragilité de notre condition qui se joue à hauteur de cœurs.