Source: https://issuu.com/partisocialiste/docs/rapport_bioethique
Timestamp: 2017-02-24 17:46:49+00:00
Document Index: 240772536

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Rapport bioéthique by Parti socialiste - issuu
Rapport au Bureau National
Ce document de travail, en l’état, n’engage pas le Parti socialiste
Rapporteurs : Najat VALLAUD BELKACEM, Secrétaire
nationale aux Questions de société et Bertrand
MONTHUBERT, Secrétaire national à l’Enseignement
Document de travail n’engageant pas le Parti socialiste
Bioéthique et médecine procréative : l’Assistance Médicale à la Procréation p.9
I. Ouvrir l’accès à l’Assistance Médicale à la Procréation p.10
• Parentalités : une réalité plurielle p.11
• Homoparentalité : un mode commun de parentalité p.12
• L'intérêt supérieur de l'enfant p.13
• Un projet parental construit p.14
• Ouvrir le droit à la parentalité p.14
• Abandonner la condition de durée de vie commune qui s’impose aujourd’hui aux couples non
mariés p.16
• Élargir l'AMP aux femmes célibataires p.16
• Autoriser la poursuite du projet d’AMP après le décès du conjoint/compagnon p.17
• Maintenir une limite d'âge pour l'AMP p.17
II. Questions éthiques liées au don de gamètes p.19
L'indemnisation du don de gamètes p.19
• Pénurie des dons d'ovocytes p.19
• Comparaisons internationales : indemnisation v/ marchandisation p.20
Maintenir l'anonymat des dons de gamètes p.22
Maintenir et simplifier le don des embryons « surnuméraires » p.25
III. Encadrer et réglementer la gestation pour autrui p.27
• Un débat passionné p.28
• Les leçons des expériences étrangères p.29
• Des réponses sereines p.30
Les évolutions de la médecine : prévoir – guérir – améliorer p.34
I. Problèmes éthiques de la médecine prédictive p.35
• L'information génétique p.35
• L’information de la parentèle en cas de détection d’une maladie génétique p.36
Problèmes éthiques de la médecine prédictive associée à la médecine procréative p.37
L’utilisation des données génétiques en dehors des domaines de la recherche et de la médecine.
Libertés publiques et protection des données. p.38
II. Médecine réparatrice : la force du don p.40
• Qui peut donner ? p.40
• Développer le don à partir de donneur décédé p.41
• Le don à partir de donneurs vivants p.43
• Le don et la greffe de sang de cordon (ou sang placentaire) p.45
III. De la médecine thérapeutique à la médecine améliorative : perspectives
Enjeux de la recherche p.49
I. La recherche en Neurosciences p.50
II. La recherche sur les embryons et les cellules souches embryonnaires humaines p.53
Utilisation des embryons « surnuméraires » issus de l’AMP p.53
Limiter le nombre d’embryons surnuméraires ? p.54
La recherche sur les embryons et les cellules souches embryonnaires : un système dérogatoire
hypocrite et difficilement applicable p.55
Sortir de l’hypocrisie : autoriser la recherche sur les embryons et les cellules embryonnaires p.57
III. En guise de conclusion : la recherche, condition du progrès p.58
Sources p.60
a loi de bioéthique du 6 août 2004 prévoyait sa révision dans un délai de cinq ans, elle sera
finalement soumise à l'examen du Parlement à l’automne 2010 au terme d'une série de
consultations ou d'évaluations (Conseil d'État, Office parlementaire d'évaluation des choix
scientifiques et technologiques, Agence de biomédecine, Comité consultatif national d'éthique,
mission parlementaire sur la révision des lois bioéthiques, etc.) ayant donné lieu à plusieurs
dizaines d'auditions des meilleurs spécialistes de ces questions : chercheurs, médecins, associations,
philosophes, juristes, etc.. En outre, la révision de la loi aura été précédée par l'organisation d'états
généraux de la bioéthique1 . Intéressants dans leur principe, ces états généraux n'ont pas été à la
hauteur des enjeux dans leur mise en œuvre : le large débat public annoncé n'a pas eu lieu, le panel
de citoyens était trop limité (une centaine de personnes) et pas assez représentatif. De l'avis d'un
certain nombre de participants, le débat a été assez largement confisqué par ses organisateurs, la
réflexion a été orientée et tous les points de vue n'ont pas eu les mêmes possibilités d'expression.
Le groupe de travail bioéthique du Secrétariat national du Parti socialiste a été constitué en juin
2009. Sous la responsabilité de Najat Vallaud-Belkacem (SN Questions de société) et de Bertrand
Monthubert (SN Enseignement supérieur, Recherche), il réunit Gaëlle Lenfant (SN Droits des
Femmes), Pouria Amirshahi (SN Droits de l’Homme), Charlotte Brun (SN Handicap, dépendance),
Marisol Touraine (SN Santé, Sécurité sociale), Claire Edey-Gamassou (déléguée Citoyenneté, Libertés,
Ethique et sciences, auprès du SN des Droits de l’homme), Jean-Patrick Gille (SN Famille), Sibeth
Ndiaye (SN Petite Enfance). Plusieurs députés et sénateurs ont été ponctuellement associés aux
travaux. Enfin, Hervé Chneiweiss (ancien délégué PS bioéthique) a étroitement collaboré à la
Le groupe de travail a établi une méthode, un calendrier de travail et a engagé ses recherches
documentaires et bibliographiques en septembre 2009. Proposition a été faite à tous les premiers
secrétaires fédéraux d'organiser des conférences et des auditions sur ces sujets sur tout le territoire. Le
groupe de travail a procédé à plusieurs auditions en complément des comptes rendus disponibles auprès
Au terme de ce travail, des fiches de synthèse ont été proposées par les rapporteurs à l'arbitrage
du groupe de travail en formation plénière, avant proposition du présent rapport d'ensemble soumis au
Les principaux sujets soumis au débat concernent :
La médecine procréative : l'assistance médicale à la procréation (AMP) est devenue pour les
couples infertiles le moyen d'échapper à la fatalité et d'avoir un enfant. Depuis la naissance
d'Amandine, 10 000 enfants naissent chaque année d'une fécondation in vitro en France. C'est dire si
l'AMP est désormais une pratique commune. Les questions aujourd'hui soumises au débat résultent des
progrès accomplis en matière biomédicale, mais aussi de l'évolution des modèles familiaux : familles
mono-parentales, coparentalité, ménages sans famille, réseaux familiaux, etc.
Damien Philippot, Quand la droite chasse sur les terres de la gauche, états généraux de la bioéthique et démocratie
participative, Note de la Fondation Jean Jaurès, mars 2010
Il s'agit dans le cadre de la révision de la loi bioéthique de se prononcer sur les conditions
d'accès à l'assistance médicale à la procréation : conditions d'âge (faut-il autoriser la grossesse de
femmes ménopausées ?), conditions tenant à la situation des personnes (ancienneté et stabilité du
couple, insémination post mortem, célibat), conditions de sexe (couples homosexuels). Ce dernier sujet
est particulièrement important puisqu'il s'agit de savoir si l'AMP doit être ouverte aux couples de même
sexe et, du même coup, si le recours à l'AMP doit rester un acte strictement médical ou s’il peut être
considéré comme une méthode de procréation à part entière. L'AMP interroge dès lors les pratiques
sociales et les modèles de parentalité (parent célibataire, couple homosexuel...) et pose la question de
l'intérêt de l'enfant. Autant de sujets faisant désormais l'objet d'une littérature abondante et de qualité
permettant de prendre objectivement position.
L’aide médicale à la procréation pose également la problématique des dons de gamètes
aujourd'hui régis par le triptyque gratuité, anonymat, consentement. Les situations peuvent être
multiples selon qu'il s'agit d'un don de sperme, d'ovocytes ou même d'embryon. Le don d'ovocytes
mérite une attention particulière puisqu'il y a pénurie de donneuses en France compte tenu du caractère
particulièrement contraignant de la mise en œuvre du don. Cet état de fait pose la question de
l'indemnisation des dons d'ovocytes et avec elle, celle de la frontière entre indemnisation et
La question de l'anonymat des donneurs occupe une place importante dans le débat. D'abord
parce que l'accès aux origines est une revendication forte de certains enfants nés d'une AMP avec tiers
donneurs, ensuite parce que la levée de l'anonymat pourrait réduire les dons de sperme. La tendance
européenne est à la levée de l'anonymat dans l'intérêt de l'enfant, avec parfois des systèmes de double
guichet. La levée de l'anonymat interroge en outre nos modèles de filiation et la place des personnes
parties prenantes d'une AMP.
La gestation pour autrui, enfin, mérite une attention particulière parce qu'elle présente des
risques de marchandisation et interroge dés lors la dignité humaine. En même temps, la gestation pour
autrui peut être un acte authentiquement altruiste. La question divise. Enfin, la GPA étant autorisée à
l'étranger, la problématique du tourisme procréatif est ici soulevée, le débat bioéthique gagnant, comme
souvent, une dimension supranationale.
La médecine prédictive : derrière cet espoir de pouvoir prédire, prévenir et traiter des maladies
auxquels nos gènes nous prédisposeraient, émergent nombre de craintes et d'interrogations éthiques. La
première des questions soulevées concerne l'accès et l'exploitation de l'information génétique en
particulier avec l'acquisition de plus en plus aisée sur Internet, et sans contrôle, de divers tests
génétiques allant de simples tests de paternité à l'examen des prédispositions à certaines maladies
génétiques ou à composantes génétiques (comme le diabète, l'obésité ou certains cancers). Ce qui est en
cause, c'est le caractère douteux de l'utilité clinique de ces autotests autant que la confidentialité ou
l'usage abusif et attentatoire aux libertés individuelles qui pourrait être fait de ces données génétiques.
La médecine prédictive a pour corollaire la pratique du diagnostic préimplantatoire (DPI) qui,
comme le diagnostic prénatal (DPN), offre désormais la possibilité de connaître certaines
caractéristiques d'un enfant non encore né. Il permet de diagnostiquer une anomalie génétique ou
chromosomique suspectée. Le DPI correspond à une médecine d'évitement qui ne traite pas la maladie
mais permet, dans le choix de l'embryon implanté, de s'assurer que l'enfant à naître ne développera pas
la pathologie recherchée. Cette pratique pose la question de ses modalités (systématique en cas de FIV
ou seulement sur la base d'un faisceau d'indices de risques ?) et des maladies recherchées selon leur
degré de gravité et d'irréversibilité. Question est également posée d'une mise en balance DPI/DPN
pouvant déboucher sur une interruption médicale de grossesse s'agissant notamment du diagnostic de la
trisomie 21. Les principales craintes portent sur le développement d'un eugénisme libéral dont serait
porteuse cette sélection des embryons. Quelles limites fixer à la recherche d'un enfant en bonne santé ?
Ressurgit par ailleurs, à la faveur de ce débat, la question du statut de l'embryon et la
dénonciation de sa réification. Cet argument trouve un terrain fertile lorsque se trouve évoqué le cas
particulier des « bébés médicaments ».
Au delà, la question de l'accès à l'information génétique présente le risque d'un dévoiement des
techniques biomédicales au profit de la recherche de « l'enfant parfait ». S'il est déjà possible dans
certains pays de choisir le sexe de son enfant, l'ingénierie génétique de l'homme reste encore largement
une hypothèse d'école qui n'interdit cependant pas la réflexion sur les perspectives d'une médecine
La médecine réparatrice, rendue possible notamment grâce au don de tissus et d’organes
soulève de nombreuses questions sensibles. Considérée comme une pratique transgressive, puisque très
liée à la vie et à la mort, elle rend indispensables des garanties importantes afin de donner à tous les
citoyens, confiance en cette médecine basée sur le don et la solidarité.
Grâce aux avancées des recherches sur les cellules souches, des éléments, comme le sang de cordon
ombilical pourraient se révéler très importants pour la médecine. Le développement de pratiques telles
que la conservation de ces éléments, par des individus questionne et amène à réaffirmer le principe de
solidarité, devant mener à une conservation publique et collective des éléments du corps humain.
Les évolutions de la médecine prédictive et réparatrice, imposent également de s’interroger sur
les enjeux, les finalités, les impacts et les dégâts d’une médecine améliorative, destinée à modifier l’être
humain. Les neurosciences sont un exemple des possibilités qui sont déjà offertes aux individus de
modifier leurs capacités et leurs comportements.
La recherche sur les cellules souches et sur l'embryon est aujourd'hui interdite mais peut
cependant, faire l'objet de dérogations attribuées par l'agence de biomédecine. La recherche sur les
embryons, porteuse d'immenses espoirs, soulève plusieurs questions relatives, en particulier, à l'usage
des embryons surnuméraires et à la question du clonage. En outre, la révision de la loi bioéthique pose
la question d'un élargissement ou non des conditions strictes encadrant aujourd'hui les recherches.
Enfin, il convient de trancher entre le maintien d'une interdiction de principe ou l'autorisation
explicite de la recherche sur l'embryon.
Tels sont les enjeux de la révision de la loi bioéthique auxquels le présent rapport entend
apporter un éclairage permettant au Parti socialiste de prendre position dans le cadre des débats
Pour les socialistes, le rapport à la science, au progrès technologique, aux évolutions de notre
société, est fondamental. Contrairement aux conservateurs, nous souhaitons que notre société change.
Changer la vie n'est pas qu'un vieux slogan, c'est l'objectif que s'assigne chacun des socialistes. Et la
science, assurément, y contribue. Elle nous permet de repousser sans cesse les limites de notre
ignorance sur le monde qui nous entoure, et elle a des retombées technologiques qui constituent autant
de révolutions de notre mode de vie, de notre existence comme en témoigne l'allongement
extraordinaire de notre espérance de vie.
Pour autant, l'insouciance n'est pas de mise. L'instrumentalisation de certaines évolutions
technologiques conduit à de véritables régressions pour la société. Un exemple frappant est celui de
l'usage des tests génétiques pour prouver les liens de parenté des immigrants et non pour diagnostiquer
et prévenir des maladies d'une particulière gravité. D'autres évolutions potentielles conduisent à
s'interroger sur les frontières entre l'humain et la machine, avec la mise au point d'un "Homme
augmenté", dopé, surproductif: au profit de qui?
Dès lors, il est indispensable de poser des règles aux applications sociales de la science, tout
particulièrement dans le domaine du vivant, comme le font les lois de bioéthique. Une loi qui permette
aux citoyens de définir ce qui est souhaitable et ce qui ne l'est pas, pour être acteur de l'évolution
scientifique et technologique plutôt que de la subir, voici l'objectif. Mais sur un tel terrain, qui touche à
la vie, à la mort, à la maladie, à la reproduction, il faut se donner quelques principes directeurs, sans
quoi les considérations philosophiques personnelles prennent le dessus, ce qui est trop souvent le cas. Il
faut également choisir une méthode. Enfin, il faut se doter des structures qui permettent de garantir aux
citoyens le respect de ces principes et de cette méthode.
Notre réflexion a donc été guidée par le respect de plusieurs principes.
En premier lieu, la laïcité. Par essence, tout débat concernant l'éthique des sciences du vivant
renvoie aux questions fondamentales qui entourent la vie et la mort. Les religions sont donc très
impliquées dans ces débats. Lors des auditions que nous avons faites, de nombreux participants se sont
montrés préoccupés par la place importante parfois accordée aux représentants des religions. En
particulier, l'organisation des Etats-Généraux de la bioéthique leur a laissé une place sans doute trop
importante. Pour le Parti Socialiste, la réflexion se tient naturellement à l'écart de tout dogme
En second lieu, nous avons tenté d'éclairer notre réflexion par la prise en compte de l'état de la
connaissance en matière de vivant. Trop souvent, des positions sont développées qui s'appuient sur une
compréhension erronée de faits scientifiques. Tout particulièrement, la génétique est à l'origine de
nombreux fantasmes. Nous avons pris soin d'écarter toute vision d'un déterminisme génétique, qui se
caractériserait par l'idée que l'essentiel du devenir de notre corps serait déterminé par notre patrimoine
En troisième lieu, l'égalité est un principe premier du socialisme. Il n'appartient pas au politique
d'établir de discriminations entre les différentes possibilités de choix de vie, tant qu'elles sont
respectueuses d'autrui. Cela s'applique naturellement aux orientations sexuelles. Nous avons opté pour
une reconnaissance du fait homo-parental. La seule objection qui pourrait être posée contre cette
reconnaissance serait l'intérêt de l'enfant, sa structuration psychologique. Mais les travaux conduits par
les psychologues sur cette question montrent pour la plupart d'entre eux que cette crainte n'est pas
fondée. Nous l'avons donc écartée.
La solidarité entre les citoyen-ne-s est enfin une valeur qui doit être réaffirmée par la loi de
bioéthique. La solidarité nationale doit s’exprimer notamment à travers un système public, financé
collectivement, garantissant l’accès aux soins, ou encore la promotion de la recherche comme condition
du progrès pour notre société et les générations futures. Le don anonyme et gratuit, permettant d’aider
d’autres citoyen-ne-s à guérir ou à accéder à la parentalité, est aussi un ciment de la solidarité, un
modèle d’entraide à promouvoir.
Au-delà de ces principes qui ont guidé notre réflexion, se pose la question de la méthode
d'élaboration de la loi. Il a été prévu par le législateur que la loi de bioéthique soit révisée tous les cinq
ans, afin notamment de prendre en compte les évolutions du contexte scientifique et technologique. De
fait, la loi perd son caractère fondamental, et devient trop liée aux circonstances. Par ailleurs, ce
processus de révision est très lourd, d'autant qu'il est suivi de la publication de décrets qui eux-mêmes
peuvent être retardés, voire ne jamais voir le jour.
Nous proposons de transformer la loi de bioéthique en une loi qui indique les valeurs
fondamentales, ce qui est essentiel pour l’humanité, ce qui vaut la peine d’être protégé et ce qui peut
être mis en cause par une technique dérivée d’un savoir. Il reviendrait alors aux institutions telles que
l'Agence de biomédecine et l'Office Parlementaire d'Evaluation des Choix Scientifiques et
Technologiques d'autoriser ou interdire des pratiques particulières relevant de la bioéthique, en se
fondant sur les principes énoncés dans la loi. Cette dernière pourrait être révisée lorsque l'OPECST le
jugerait indispensable.
BIOETHIQUE ET MEDECINE PROCREATIVE :
L’ASSISTANCE MEDICALE A LA
I. OUVRIR L'ACCES A L’ASSISTANCE
i la pratique de l'assistance médicale à la procréation est aujourd'hui devenue banale avec la
naissance chaque année de plus de 10.000 bébés issus d'une fécondation in vitro, la révision de
la loi bioéthique intervient cependant dans un contexte radicalement nouveau dans lequel la
question du désir d'enfant devient une question sociale à part entière.
Chiffres clés sur l’AMP en France en 2006 :
- 15 à 20 % des couples ont consulté un médecin pour des difficultés à avoir un enfant ;
- 6 % de couples sont infertiles ;
- 20 042 enfants sont nés après une AM P, soit 2,4% de la totalité des naissances ;
- 1 228 enfants ont été conçus avec un don de gamètes ;
- 17% de réussite des tentatives d’AMP (20 042 enfants nés vivants pour 119 649 tentatives)
- 54 179 inséminations artificielles ;
- 65 413 cycles de fécondation in vitro (FIV, ICSI et TEC) ;
- 9,5 % des inséminations artificielles sont réalisées avec les gamètes d’un donneur ;
- 3 % des fécondations in vitro sont réalisées avec les gamètes d’un donneur.
La législation française mise en place en 19942, qui n'a pratiquement pas été remise en question
lors de la révision de 2004, encadre très strictement l'assistance à la procréation, destinée, selon les
termes de la loi, à répondre à la demande parentale d'un couple infertile pour des raisons pathologiques
ou à éviter la transmission à l'enfant ou à un membre du couple d'une maladie d'une particulière
gravité. En outre, l'assistance médicale à la procréation est réservée aux couples hétérosexuels stables3,
en vie et en âge de procréer. Enfin, la conception in vitro d'un embryon doit être réalisée avec les
gamètes d'au moins l'un des deux membres du couple, le donneur étant anonyme.
La loi française apparaît ainsi, à la veille de sa révision, très nettement limitative ; plus en tous
les cas que ne l'est, par exemple, la législation américaine beaucoup plus attachée au primat de la liberté
individuelle puisque l’AMP est ouverte aussi bien aux couples hétérosexuels qu'à ceux de même sexe
ou encore aux célibataires. En outre, le double don de gamètes est autorisé comme les implantations
d'embryon à des femmes ménopausées. Cette valeur suprême accordée, parfois à l'excès, aux libertés
individuelles, qui interdit quasiment à la société le droit de fixer des limites, n'est évidemment pas sans
poser des difficultés, mais il n'est pas certain pour autant qu'une législation trop étriquée ne soit pas
pareillement source d'inconvénients et porteuse d'inégalités entre les citoyens.
Force est de constater, en tous cas, que la législation française se fonde sur un modèle familial
dominant, ignorant assez largement les évolutions à l'œuvre dans la société française. Les rapporteurs
constatent en particulier qu'elle ne laisse aucune place à d'autres modes de parentalité, or, celles-ci se
conjuguent désormais au pluriel.
Loi n°94-654 du 29 juillet 1994 relative à l'utilisation des éléments du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et
au diagnostic prénatal
C'est à dire marié ou apportant la preuve d'une vie commune depuis au moins deux ans.
Parentalités : une réalité plurielle
« Mon corps est à moi », derrière ce slogan du féminisme, il y a plus qu'une revendication, un
véritable mouvement d'émancipation, des femmes bien sûr, mais au-delà de la société toute entière.
Une révolution dans les mentalités, engoncées dans des codes sociaux séculaires. Des suffragettes à
aujourd'hui, les féministes ont été utiles, à la cause des femmes certes, mais elles l'ont été tout aussi
sûrement à l'évolution des mœurs. Sans le féminisme, il n'y aurait pas de liberté de la conception, c'està-dire de liberté pour les femmes de décider (grâce à la contraception et à l'IVG) du moment d'avoir un
enfant ou de ne pas en avoir. Or « beaucoup de femmes, beaucoup de couples aussi, n'ont pu prendre conscience
de leur désir d'avoir un enfant qu'une fois écarté le risque d'avoir un enfant sans l'avoir désiré », écrivent Monique
Canto-Sperber et René Frydman.
Le féminisme est progressiste par nature. Pour les rapporteurs, le combat pour l'élargissement
des conditions d'accès à l’AMP s'inscrit sans ambiguïté dans l'histoire des mouvements d'émancipation
des individus et nécessite donc de considérer, sans arrière pensée ni jugement de valeur, les évolutions
Le modèle traditionnel de la famille nucléaire a volé en éclat sous les coups de boutoir de la
critique idéologique, politique et sociale. Les pratiques sociales ont largement évolué avec la
dédramatisation du divorce, la multiplication des unions libres et des naissances hors mariage,
l'accroissement du taux d'activité des femmes, le succès formidable du PACS...
Il y a une banalisation aujourd'hui de modes de vie qui semblaient déviants il y a seulement
deux générations. Les recompositions familiales sont légions : familles mono-parentales, co-parentalité,
ménages sans famille, réseaux familiaux... l'institution familiale a désormais plusieurs visages et les
trajectoires de vie prennent des formes de plus en plus variées en alternant des séquences de vie en
couple et des séquences de célibat, sans pour autant renoncer à un autre trait de la modernité familiale:
l'attention portée à l'enfant avec l'amour parental comme pierre angulaire.
« Qu'est-ce qu'être parent aujourd'hui ? Celui qui a donné naissance et reconnu son enfant ? Celui qui a une
obligation d'entretien à son égard ? Celui qui transmet son nom et ses biens ? Celui que la société a défini comme tel
par un acte juridique ? Celui qui élève, aime et prodigue les soins? » s'interroge Agnès Fine4. La réponse ne va
plus de soi. Parents biologiques, génétiques, juridiques, de droit, de fait ou d'amour...
Faut-il voir dans l'abandon du modèle familial traditionnel ou dans le pluralisme des situations
familiales une crise de la famille ? Une démission parentale, une décadence sociale et morale ? Ou au
contraire, une libération des mœurs avec ce que cela implique de supplément d'autonomie et de liberté
individuelle ? Les rapporteurs s'inscrivent résolument dans cette dernière option. Cette ambivalence
face à l'appréhension de ces mutations sociales traverse la société française au moment même où de
nouvelles demandes sociales se font jour : mariage de couples de même sexe, homoparentalité, aide
médicale à la procréation, gestation pour autrui...
Pour les rapporteurs ces questions se heurtent au même mur de conservatisme et
d'incompréhension que les mouvements féministes dans les années 1970. Tous les arguments y passent,
indignité humaine, immoralité, union contre nature... On en appelle, tous azimuts, au secours de la
religion, de la morale, de l'ordre public, des droits de l'Homme, à l'intérêt de l'enfant, à l'envers, à
l'endroit, selon ce qu'on invoque, avec des arguments plus ou moins convaincants quand ils ne sont pas
carrément fallacieux. Pour les rapporteurs, c'est oublier que le monde change, que les cadres juridiques
sont souvent en décalage avec les pratiques sociales, que les progrès de la science offrent des
« Uniformisation ou double filiation dans l'adoption française ? », Anthropologie et Société, vol 24, N°3
Nous avons majoritairement admis, depuis 40 ans, qu'il puisse y avoir un découplage entre
sexualité et procréation, il nous faut désormais admettre qu'il puisse y avoir découplage entre sexualité
et procréation par l'entremise de la médecine ou d'un tiers consentant, entre conjugalité et filiation,
entre parentalité et famille (ce qu'Irène Théry appelle le « démariage »).
Les rapporteurs considèrent qu'il est aujourd'hui de la responsabilité du législateur de prendre en
compte ces évolutions majeures et qu'il n'est plus possible de maintenir une législation si ostensiblement
sourde aux évolutions de la société. L’AMP doit s'ouvrir à d'autres formes de parentalité auxquelles les
pratiques sociales actuelles ont d'ores et déjà donné une réalité tangible : homo-parentalité, parent
Homoparentalité : un mode commun de parentalité
Le débat sur l'accès à l’AMP et plus largement à la parentalité, doit être conduit de bonne foi et
dans le silence des passions d'où qu'elles s'expriment. Dans ce débat, il ne saurait y avoir de place pour
les considérations naturalistes conduisant à des jugements d'ordre moral et subjectif.
En matière d'AMP, l'argument de la nature désigne, le plus souvent, le « bon comportement »
pour celui qui l'invoque, le contre-nature désignant le comportement déviant, celui qui va contre la
perpétuation de la société dans ses formes traditionnelles5. Nous rejetons donc l'argument d'autorité
selon lequel l'homoparentalité ne serait pas naturelle.
Si pendant longtemps, la majorité des grandes figures homosexuelles étaient mariées et parents,
l'homoparentalité, résultant de recompositions familiales ou d'authentiques projets parentaux, n'est plus
un objet social non identifié. L'INED estime ainsi, qu'en 2005, entre 24.000 et 40.000 enfants vivaient
dans des couples de même sexe, tandis que l'association des parents et futurs parents gays et lesbiens les
évalue pour sa part à près de 200.000 aujourd'hui6. C'est dire si considérer le statu quo législatif comme
le moyen, revendiqué par Christine Boutin par exemple, d'empêcher les couples homosexuels d’être
parents est largement illusoire. Cela montre aussi que le débat a largement dépassé la seule question du
droit, le PACS ayant permis à de nombreux couples de sortir de la marginalité, pour se poser en
véritable question de société.
Les formes volontaires d'homoparentalité (source : APFPG)
Coparentalité ou donneur
Pour ses détracteurs, l'homoparentalité apparaît comme le lieu de télescopage entre la parentalité comme idéal
d'accomplissement moral, et l'homosexualité comme anormalité contre nature.
Les estimations sont toujours délicates et dès lors souvent imprécises : aux États-Unis on estime que 2 à 8 millions de parents
gays ou lesbiens élèveraient 3 à 14 millions d’enfants. Pour l'Allemagne, on évalue à 650 000 le nombre d'enfants concernés.
Les rapporteurs souhaitent plus particulièrement porter leur analyse sur la question de
l'homoparentalité au cœur des débats actuels, en considérant principalement deux points : l'intérêt de
l'enfant d'une part, la consistance du projet parental de l'autre. Ces deux considérations autoriseront des
extrapolations à d'autres situations de parentalité.
Il est, en effet, légitime et nécessaire de se poser la question des éventuelles conséquences
psychologiques, affectives et sociales pour un enfant de naître dans des conditions particulières ou de
grandir dans une famille dont la configuration serait éloignée des normes sociales majoritaires.
La préoccupation des rapporteurs, qui est d'ailleurs celle des Conseils généraux chargés de
délivrer les agréments aux familles adoptantes, est que soit garanti à l'enfant un environnement affectif
stable et de qualité permettant son épanouissement personnel. Le plus important doit être la capacité de
la famille à rendre heureux l'enfant qu'elle accueille et à le mener à l'âge adulte dans les meilleures
L'expérience désormais acquise de ce que d'aucuns appellent le « gayby boom », comme la
littérature abondante7 parue depuis plus de trente ans (en particulier en Grande Bretagne et aux ÉtatsUnis), permettent de porter un jugement éclairé sur les conséquences de l'homoparentalité pour un
enfant. Les recherches réalisées8 aux États-Unis et en Europe du Nord, montrent assez clairement qu’il
n’y a pas d’impact majeur de l’homoparentalité sur le bien-être et le devenir psychologique des enfants9.
Cette absence avérée de danger pour l'enfant explique aussi qu'il n'y ait pas de cas en France dans
lesquels ce motif aurait conduit au placement d'un enfant par les services sociaux. Pour être plus précis,
puisque c'est la crainte parfois invoquée, l’homosexualité des parents ne cause ni troubles
psychologiques, ni incitation particulière à une sexualité plutôt qu’une autre pour les enfants concernés.
Ces études viennent donc lever les préjugés et les craintes formulées à l'endroit de
l'homoparentalité et témoigner du fait que les familles homoparentales sont à la fois des familles hors
norme et des familles ordinaires.
Sans que l'ensemble des études conduites ne vienne le confirmer de façon déterminante, il
ressort néanmoins de plusieurs enquêtes la crainte des enfants de couple homosexuel, d'une
stigmatisation de leur situation familiale par leurs pairs, laquelle n'est malheureusement que le reflet des
préjugés véhiculés par les adultes eux-mêmes.
De l'avis des rapporteurs, il semble que l'on puisse dire, sans être injuste ou inexact, que les
motifs qui excluent aujourd'hui les couples de même sexe du droit d'être parent sont moins fondés sur
des raisons objectives que sur des préjugés sociaux. On pourra opposer que les couples de même sexe
n'ont pas de motifs médicaux à faire valoir à l'appui de leur demande, les associations homosexuelles
répondent par l'argument de la « stérilité sociale ». Les rapporteurs font leur cette expression.
Vecho O. et Schneider B., Homoparentalité et développement de l’enfant : bilan de trente ans de publications, Lapsychiatrie
de l'enfant 2005/1, 481, p. 271-328.
Celles-ci portent comparent la situation des enfants de couples homosexuels aux enfants de couples hétérosexuels. Les
principaux thèmes retenus sont : l'orientation sexuelle, l'identité et comportements sexués, les problèmes psychologiques et
comportementaux,les relations sociales,les relations intrafamiliales,la perception et l'estime de soi,l'intelligence, les sévices...
Nadaud S, Approche psychologique et comportementale des enfants vivant en milieu homoparental, thèse de médecine, 1999
Un projet parental construit
L'argument selon lequel il ne saurait exister de « droit à l'enfant » sert bien souvent à écarter
toute velléité d'ouvrir les portes de la parentalité et de l’AMP, en particulier, aux couples de même sexe,
comme si le désir d'enfant était réductible à un mouvement d'humeur.
Les opposants à l'élargissement des conditions d'accès à l'AMP considèrent parfois, en effet, ce
projet parental comme un acte égoïste, voire comme un caprice auquel la société aurait le devoir de ne
pas répondre. C'est parfois de façon parfaitement explicite que certains refusent de consentir à ce qu'ils
tiennent pour des revendications minoritaires, voire communautaires. Les rapporteurs ont eu l'occasion
plus souvent qu'à leur tour d'entendre dire qu'il ne fallait pas céder au « lobby » gay.
Les arguments opposés sont un peu courts pour fonder une inégalité devant la loi. Comment
justifier le renvoi de ces candidats réfléchis à la parentalité à leurs souffrances ? Comment légitimer
cette inégalité dans l'exercice d'une faculté fondée sur le hasard ou sur la malchance ? Sur quel principe
moral, déontologique ou éthique, qui ne soit pas péremptoire, fonder le refus d'élargir l'AMP ?
C'est d'une manière générale bien mal connaître le parcours du combattant de l'AMP comme de
l'adoption. Toutes les situations d'aide à la procréation, de gestation pour autrui ou d'adoption ont en
commun un solide projet parental, bien souvent plus abouti que dans des couples classiques dans
lesquels l'heureux événement n'est pas toujours un événement attendu.
Avoir un enfant est pour beaucoup de ces couples infertiles un parcours difficile, une somme de
souffrance, physique et psychologique, parfois très grande. La durée moyenne d'une démarche d'AMP
est aujourd'hui de trois ans, un délai durant lequel les parents d'intention ont largement le temps de
prendre la mesure de leur choix et des responsabilités qu'il implique.
« Il ne suffit pas d'avoir un enfant, ni pour être femme ni pour être mère ; la maternité se construit
affectivement, intellectuellement, cognitivement10 » écrit Françoise Héritier. Les rapporteurs peuvent
présumer, sans grand risque de se tromper, qu'un projet parental construit, mûri, préparé de longue date
est un moyen sûr de construire son projet parental et d'accueillir un enfant dans de bonnes conditions.
Ouvrir le droit à la parentalité
S'il n'existe pas de « droit à l'enfant », expression en elle-même porteuse d'une condamnable
réification, il ne fait aucun doute qu'il existe cependant la liberté de facto d'avoir un enfant, car, ainsi que
le souligne Élisabeth Badinter, « personne n'aurait l'idée d'interdire à une femme droguée, gravement atteinte
d'un point de vue psychologique, de faire un enfant. Alors qu'on sait très bien que l'enfant à naître aura une vie
abominable. Personne ne se permet de l'interdire car la crainte de l'eugénisme est permanente ».
S'il n'existe pas de droit à l'enfant, mais qu'il existe cependant la liberté d'en avoir, les
rapporteurs considèrent qu'il devrait exister aussi un droit à la parentalité reconnu comme tel, c'est-àdire un droit à construire un projet parental et à y être aidé en particulier médicalement. Il ne s'agirait
certes pas d'un droit opposable conduisant à une obligation de résultat à la charge de la société, mais
pour le moins d'une obligation de moyens, une obligation d'accompagnement à la procréation et à la
parentalité dans un cadre régulé et réglementé qui ne distinguerait pas les demandes selon les
orientations sexuelles des parents d'intention. Le Parti socialiste s'honorerait de défendre un droit à la
10 Entretien avec Françoise Héritier, L'Express, 25 février 2010
Si la législation en vigueur reste restrictive, l'opinion elle gagne en compréhension et en
tolérance. Un sondage réalisé en novembre 2009 par l'institut BVA pour La Matinale de Canal + révèle
ainsi que 64% des Français sont favorables au mariage homosexuel, avec deux clivages nets : 70% des
femmes y sont favorables (contre 56% des hommes) et 77% des 15-24 ans (contre 53% des plus de 50
ans). A propos du droit à l'adoption, 57 % des Français s'y déclarent favorables avec dans ce cas un
clivage droite-gauche très prononcé puisque 62% des sympathisants de droite sont opposés à l'adoption
par des couples homosexuels quand 71% des sympathisants de gauche l'approuvent.
Statut légal de l'adoption homoparentale en Amérique du Nord et en Europe
homoparentale légale
Inconnu/Ambiguë
Les rapporteurs rappellent que le Parti socialiste a eu l'occasion à plusieurs reprises de
s'exprimer favorablement sur ces deux sujets qui devront être au programme du candidat en 2012, en
veillant à ne pas réserver à leur mise en œuvre le même sort que celui fait jusqu'à ce jour au droit de
vote des étrangers aux élections locales. À force de ne pas être suffisamment à l'écoute de la société, où
à courir derrière des revendications anciennes portées par d'autres, la gauche prend le risque de se faire,
avec la droite, le refuge des valeurs traditionnelles dominantes.
Les rapporteurs soulignent la nécessité de prendre en compte les évolutions des modèles
familiaux dans la société et de ne pas maintenir une législation confortant un modèle familial
dominant au détriment des autres sur lesquels pèseraient des préjugés entretenus, de fait, par la loi.
Soucieux de l'égalité des citoyens devant la loi, les rapporteurs sont favorables à un
élargissement aux couples de même sexe de l'accès à la parentalité, donc à l'assistance médicale à la
procréation et à l'adoption.
Abandonner la condition de durée de vie commune qui s’impose aujourd’hui aux couples
La loi prévoit, entre autres conditions restrictives d'accès à l’AMP, des conditions tenant à la
stabilité du couple puisqu'il est requis un concubinage établi d'au moins 2 ans.
Cette condition de durée doit permettre de s'assurer de la solidité du couple et de sa volonté
réelle de construire un projet parental dans un contexte qui peut éprouver la solidité du couple. En
outre, ce critère de stabilité du couple irait dans le sens de l'intérêt de l'enfant. Dernier argument, cette
exigence est aussi parfois considérée sous un angle médical puisque l’impossibilité d’avoir des enfants
naturellement pendant cette durée suggère une cause médicale d’infertilité.
L'évolution des mœurs et des mentalités rend de fait cette condition largement caduque, elle
introduit en outre une inégalité puisque cette condition n'est pas requise des couples mariés ; elle peut
même conduire les candidats à l'AMP à contracter un mariage qu'ils n'auraient peut-être pas souhaité.
Enfin, il convient de relever que cette durée imposée de deux ans peut être un handicap majeur
pour les femmes à partir d'un certain âge, voire présenter pour elle un danger.
Les rapporteurs considèrent qu'il n'appartient pas au législateur de définir et encore moins
de juger de la solidité d'un couple.
En conséquence, ils proposent d'abandonner cette condition de durée.
Élargir l’AMP aux femmes célibataires
En France, l'AMP est aujourd'hui réservée aux seuls couples, à la différence de ce que d'autres
pays autorisent comme le Portugal, la Grèce ou encore la Grande Bretagne et l'Espagne. Ces
législations admettent le plus souvent que l'AMP puisse avoir d'autres motifs qu'un strict problème
Si la loi autorise néanmoins l'adoption par une personne célibataire, c'est par ce qu'il y aurait
dans l'adoption une logique de réparation, dans l'intérêt de l'enfant, d’un accident de la vie, qui rendrait
impossible la comparaison avec l'AMP. De plus, selon les opposants à l'élargissement de l'AMP aux
célibataires, cette libéralisation risquerait d'ouvrir la voie à des AMP « de convenance » visant à
répondre à toute forme de désir d’enfant. Enfin, il convient également de lire en filigrane dans cette
argumentation que si l’on rendait accessible l'AMP aux femmes, les hommes célibataires ou les couples
gays pourraient revendiquer une égalité de traitement passant nécessairement par une GPA.
Cependant, une telle position conduit, selon les rapporteurs, à conforter une vision normée de la
parentalité, centrée autour du couple et d'une sacro-sainte famille nucléaire. De plus, cette différence de
traitement entre l'AMP et l'adoption est infondée.
Les rapporteurs recommandent d'autoriser l'AMP aux femmes célibataires.
Autoriser la poursuite du projet d’AMP après le décès du conjoint/compagnon
La cour de cassation dans l’arrêt Pires en 1996 a estimé que l’AMP ne pouvait avoir pour but
légitime que de donner naissance à un enfant au sein d’une famille constituée. Plus récemment, la
Cour d'appel de Rennes a confirmé que le décès d'un membre du couple « fait obstacle à l'insémination
ou au transfert d'embryons11 ».
L'Allemagne, le Danemark, l’Italie et la Suisse prohibent explicitement l’insémination et le
transfert d’embryons post mortem, tandis que la Belgique, l’Espagne, les Pays-Bas et le Royaume-Uni
admettent ces pratiques.
Les arguments pour maintenir l'interdiction d'une AMP post mortem portent principalement sur
la question de l'intérêt de l'enfant. L'absence de père, eu égard aux circonstances de sa naissance, peut
être de nature à créer des troubles psychologiques importants pour cet enfant né d'un deuil. En outre, il
peut peser un doute sur le consentement du défunt qui ne pourrait se présumer. De plus, les opposants à
cette pratique redoutent que la femme puisse être l'objet de pressions notamment de la part de la famille
du défunt. Enfin, dernier argument à charge, en cas d'échec de l'AMP, le deuil n'en serait que plus
difficile à faire pour la veuve.
A contrario, les arguments retenus pour autoriser une AMP post mortem se fondent sur l'évocation
d'un éventuel projet parental ayant précédé la mort du père ; et qu’il n’appartient pas au législateur de
l’empêcher sur l’homme avait donné son consentement. En outre, les rapporteurs voient mal quelle
autorité supérieure à celle de la femme à l'origine de la conception faire valoir sur ces embryons,
pouvant les détruire, les donner, mais ne pouvant pas les porter.
Les rapporteurs proposent d’autoriser les inséminations post mortem et les transferts
d'embryons après décès du père. Il serait en revanche nécessaire de prouver que le décès du
partenaire a interrompu un projet parental en cours.
Un délai de 6 mois serait nécessaire avant de mettre en œuvre cette AM P.
Ils suggèrent en outre, que le consentement soit systématiquement recueilli auprès du
conjoint au commencement des procédures d'AM P.
Maintenir une limite d'âge pour l'AMP
L'âge moyen de la ménopause est de 49 ans, tandis qu'à partir de 42 ans, les taux de grossesses
s'effondrent et les risques de complications augmentent. Les progrès de la médecine s'affichent à la une
des médias avec des grossesses de plus en plus tardives dans certains pays qui ne fixent pas de limites
d'âge pour bénéficier d'une AMP au point que certaines femmes deviennent mère à l'âge d'être grand
En France, c'est l'Union nationale des caisses d’assurance maladie (Uncam) et non la loi qui
fixe une limite d'âge de fait en ne prenant plus en charge les fécondations in vitro (FIV) au 43ème
anniversaire ni celles qui résultent d'une 4ème tentative.
11 CA Rennes, aff. Justel, 22.06.2010
Cette limite d'âge qui correspond au moment où les risques de fausse couche et l'occurrence
d'anomalie génétique augmentent, parait pleinement justifiée. Les rapporteurs ne souhaitent pas rentrer
dans le débat contingent et inutilement normatif de la différence d'âge de l'enfant qui pourrait conduire
ce dernier à être orphelin jeune. Trop d'enfants ont été ou sont élevés par leurs grands parents dans de
parfaites conditions d'épanouissement pour en tirer des arguments définitifs.
Les rapporteurs ne sont pas favorables à une extension de la limite d'âge au delà des
pratiques actuelles. Ils suggèrent une appréciation des situations au cas par cas sur la base de motifs
médicaux en informant les familles des risques encourus.
II. QUESTIONS ETHIQUES LIEES AU DON DE
Indemnisation des dons de gamètes
e principe de la gratuité des dons de produits du corps humain est un principe éthique
fondamental, il est le corollaire du principe d'indisponibilité. La question de la gratuité des
dons émerge dans le débat sur la révision des lois bioéthiques à propos de la possibilité
d'une indemnisation des dons de gamètes et plus spécifiquement des dons d'ovocytes. Avec elle se
pose la question des risques de marchandisation.
La gratuité est aujourd'hui, avec le consentement et l'anonymat, l'un des principes
fondamentaux régissant le don de produits du corps humain. L'article 16-1 du code civil précise : « Le
corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l'objet d'un droit patrimonial » (article 16-1). La
gratuité est destinée à faciliter la circulation des produits du corps humain et à faire obstacle aux trafics.
Ce principe est en outre conforme à l'idée que le don est un acte de générosité désintéressé.
Ainsi, le don de gamètes ne peut en aucun cas faire l'objet d'un paiement. La loi prévoit
cependant la prise en charge des frais engagés par le donneur ou la donneuse. L’article L. 1244-7 du
code de la santé publique dispose, en effet, que « la donneuse d’ovocytes bénéficie du remboursement des frais
engagés pour le don », une disposition analogue n’étant pas prévue pour les dons de sperme. Le décret du
24 février 2009, relatif au remboursement des frais engagés à l’occasion du prélèvement d’éléments ou
de la collecte de produits du corps humain à des fins thérapeutiques, a permis d’améliorer ce dispositif
en prévoyant l’exonération du ticket modérateur pour les frais afférents aux examens, traitements,
hospitalisations, soins et suivi des soins liés au prélèvement. Il autorise également les établissements de
santé à adresser aux caisses d’assurance maladie les demandes de prise en charge.
Pénurie des dons d'ovocytes
La question de l'indemnisation du don de gamète surgit avec le constat d'une pénurie des
donneurs en particulier des donneuses d'ovocytes. Le don d'ovocytes est, en effet, dans une situation
différente du don de sperme car le prélèvement apporte peu de gamètes et est très contraignant pour la
donneuse astreinte à une stimulation ovarienne par traitement et un prélèvement opératoire avec
Aujourd'hui, on estime à environ 2000 le nombre des dons d'ovocytes qui seraient nécessaires
pour répondre aux demandes des couples concernés. Les délais d'attente peuvent aller jusqu'à plusieurs
années. Cette situation conduit dès lors de nombreux couples à se rendre à l'étranger, en particulier en
Espagne, en République tchèque ou en Grèce, mais aussi dans des pays aux principes éthiques moins
établis. Ce tourisme procréatif expose les couples français à des carences dans la prise en charge
médicale. A ce risque s'ajoutent ceux liés à des règles très variables de filiation ou d'indemnisation,
s'apparentant dans ce dernier cas à de la marchandisation. Plusieurs pays proposent, en effet, l'achat de
gamètes sur catalogue à des prix qui sont fonction du pedigree des donneuses.
État des dons en France (source Agence de Biomédecine, rapport d'activité 2008)
Paillettes en stock au 31 décembre de l'année
Demandes d'AMP avec spermatozoïdes de donneurs dans l'année
Couples ayant effectués au moins une tentative d'AMP avec les
spermatozoïdes d'un donneur dans l'année
Receveuses ayant bénéficié d'un don d'ovocyte
Receveuses en attente d'un don d'ovocytes au 31 décembre de l'année
Comparaisons internationales : indemnisation v/ marchandisation
Il convient de distinguer deux catégories de pratiques à l'étranger : les premières relèvent du
commerce de gamètes, les secondes d'une indemnisation des dons entourée de précautions destinées à
Les pays qui ne retiennent ni l'anonymat ni la gratuité comme principes éthiques régissant le
don de gamètes font figures d'eldorado pour l'AMP sur catalogue. Aux États-Unis, au Danemark, en
Suède, en Grande Bretagne ou encore aux Pays Bas, il est possible d'avoir accès non seulement à
l'identité, mais également aux caractéristiques des donneurs : origines ethniques, poids, taille, couleur
des yeux, niveau d'étude, confession...
La société Cryos, la plus grande banque de sperme d'Europe, offre un service direct aux
particuliers dans près de 60 pays en donnant le choix entre plus de 250 donneurs ; d'un clic sur Internet,
avec un simple certificat médical, il est possible de recevoir les précieuses paillettes congelées pour un
coût variant entre 500 et 2000 !. Côté ovocyte, du fait des contraintes de la stimulation ovarienne, les
prix pratiqués, aux États-Unis par exemple, varient de 2000 à 30.000 ! en moyenne, chez Eg Donation
Inc (Californie), certaines transactions pouvant atteindre jusqu'à 100.000 !.
D'autres États, comme l'Espagne, ont cherché à répondre à la singularité des dons d'ovocytes et
à leur rareté par la mise en place d'une indemnisation d'environ 900 euros, assortie de limites quant au
nombre de fois où la femme peut donner. Cette solution permet, selon le législateur espagnol, de ne pas
remettre fondamentalement en question les principes de gratuité et d'indisponibilité car cette
indemnisation n'est pas à proprement parler une rémunération et le don d'ovocyte une possibilité
d'enrichissement pour la donneuse.
Plusieurs arguments bien connus plaident contre l'indemnisation. Elle serait une atteinte au
principe intangible de gratuité et introduirait une dimension marchande dans le don auquel il faudrait
dès lors donner une valeur monétaire. Autre argument, l’indemnisation pourrait être de nature à altérer
le consentement libre et éclairé de la donneuse, alors même que le don d’ovocytes n’est pas sans risque.
Enfin, comment justifier que d’autres dons à l’avenir (don du sang …) demeurent non indemnisés ?
À l’inverse, les partisans de l'indemnisation avancent plusieurs arguments solides. Ils
considèrent ainsi, que les gamètes doivent être considérés de façon distincte des autres produits ou
éléments du corps humain car ils disposent d’une fonction bien spécifique. Ces dons ne visent pas à
restaurer une fonction biologique d’autrui, mais à engendrer un être humain au bénéfice d’autrui. Pour
ceux-ci, l’indemnisation n’est pas une rémunération mais une juste compensation. En outre elle peut
être assortie de garanties pour éviter les dérives marchandes.
Dernier élément versé au débat, l’indemnisation pourrait être une incitation au don sans devenir
pour autant une pratique rémunératrice. A contrario, la pénurie d’ovocytes peut favoriser le risque d’une
rémunération occulte du don ou encourager le tourisme procréatif.
Pour les rapporteurs, il paraît possible de trouver un point d'équilibre entre ces positions. Ils se
déclarent favorables à une meilleure compensation des frais engagés par les donneurs.
Les rapporteurs considèrent qu’il y a lieu de réaffirmer le principe de gratuité comme
principe central du don de produits du corps humain, mais ils estiment qu’il est possible de
distinguer indemnisation et rémunération.
La préoccupation principale doit être la promotion des dons d’ovocytes dont la carence est
avérée et en elle-même source de difficultés (trafic ou tourisme procréatif). Les rapporteurs
proposent une indemnisation du don d’ovocyte. Ce montant, qui devra être destiné à couvrir
l’ensemble des frais engagés par la donneuse d’ovocyte, sera laissé à l’appréciation de l’Assurance
maladie sur avis de l’Agence de biomédecine.
Les rapporteurs reprennent également à leur compte la proposition de l’OPECST consistant
à ouvrir aux donneuses d’ovocytes salariées le droit à une autorisation d’absence ou à un congé
spécifique pour se rendre aux examens et consultations nécessaires pour le don.
Les rapporteurs suggèrent enfin d’améliorer l’accès aux centres agréés pratiquant les dons
d’ovocyte en augmentant leur nombre aujourd’hui de seulement 24 pour toute la France.
Les rapporteurs suggèrent de lever l’obligation d’avoir déjà eut un enfant afin de pouvoir
donner. L’âge moyen du premier enfant étant de plus en plus élevé, les dons d’ovocyte sont d’autant
plus rares et potentiellement de moins bonne qualité. De plus, cela empêche les personnes ne
désirant pas avoir d’enfant de donner.
Maintenir l’anonymat des dons de gamètes
Le conflit ne date pas d'hier entre vérité biologique et apparence sociale. Longtemps, la vérité
sociale, c'est-à-dire les apparences, ont prévalu sur la vérité biologique, en particulier lorsqu'il s'agissait
d'établir la filiation paternelle a priori moins certaine que celle de la mère. Le lien du mariage tenait dès
lors lieu de substitut symbolique au lien du sang.
Le droit de la filiation était d'abord un droit protecteur de l'ordre social, le père dans le mariage
bénéficiant d'une présomption de paternité. La vérité biologique semble, en effet, moins importante que
les apparences lorsqu'il s'agit de préserver la paix ou les intérêts des familles, de les garder du
déshonneur social ou de la réprobation morale d'une filiation illégitime.
Malgré la reconnaissance progressive de la filiation hors mariage par la reconnaissance de
paternité, demeure, en France comme dans de nombreux pays d'Europe (Espagne, Italie) cette
primauté de la vérité sociale et cette valeur seconde de la vérité biologique au nom de la stabilité des
relations familiales et de la préservation des intérêts de l'enfant.
Depuis 1972 et la création des CECOS, l'anonymat 12 [1] du donneur a été conçu, dans le corpus
juridique français, comme un principe éthique autant qu'un moyen d'assurer l'acceptabilité sociale et
morale de la pratique de l'insémination artificielle avec donneur. Ce principe s’accompagne le plus
souvent des principes de gratuité et de consentement. Anonymat, gratuité, consentement, triptyque
destiné à faciliter la circulation des produits du corps humain et à les soustraire aux lois du marché.
À l’origine largement partagé par les États européens, l'anonymat est aujourd'hui contesté par
des associations d'enfants issus de don de gamètes. Devenus adultes, certains vivent comme une
souffrance ce silence sur leur identité et revendiquent le droit d'accéder à leurs origines.
Nombre de pays sont ainsi progressivement revenus sur ce principe de l'anonymat des
donneurs. C'est en particulier le cas de la Suisse dont la législation prévoit que « toute personne a accès
aux données relatives à son ascendance », il en est de même en Suède, en Autriche ou en Norvège.
D'autres pays ont instauré le système dit du « double guichet » qui permet une levée partielle de
l'anonymat dès lors que les donneurs acceptent que leur identité soit communiquée à l'enfant. C'est la
situation de l'Islande, mais aussi de la Grande Bretagne ou de la Belgique 13.
Dans la plupart des situations, la levée de l'anonymat n'a néanmoins aucunement signifié le
libre choix du donneur, l'accès aux origines n'étant en principe possible qu'à la majorité ou au plus tôt à
16 ans. En outre, connaître l'identité du donneur n’est jamais conçu comme une obligation, les enfants
concernés peuvent tout aussi bien préférer ignorer leurs origines. Comme le relèvent diverses études,
dès lors qu'ils ont connaissance du mode de procréation, seule une minorité d'enfants sont désireux de
lever l'anonymat du donneur.
La question de la levée de l’anonymat a fait l’objet de longs et difficiles débats au sein du
groupe de travail. Difficile en outre d’aborder cette question sans concevoir l'idée qu'avec les progrès de
la médecine, la procréation n'est plus une partie qui se joue à deux, mais potentiellement à trois, à
quatre et même à cinq14. Les progrès de la médecine sont allés plus vite que nos pratiques sociales et
elles-mêmes sont en avance sur la façon dont notre corpus juridique appréhende les dimensions tout à
la fois biologique, psychique, sociale, culturelle et spirituelle de l'acte d'engendrement.
Art 16-8 Code civil : « Aucune information permettant d’identifier à la fois celui qui a fait don d’un élément ou d’un produit
de son corps et celui qui l’a reçu ne peut être divulguée. Le donneur ne peut connaître l’identité du receveur ni le receveur celle
du donneur. En cas de nécessité thérapeutique, seuls les médecins du donneur et du receveur peuvent avoir accès aux
informations permettant l’identification de ceux-ci.
« L'anonymat des dons de gamètes », Étude de législation comparée, Sénat, 2008
A cinq, dans le cas d'une gestation pour autrui résultant d'une FIV de deux donneurs de gamètes.
Les rapporteurs ont souhaité considérer de bonne foi et dans le détail les arguments en présence.
Les opposants à la levée de l’anonymat voient dans cette revendication une dangereuse
confusion entre parentalité et origine biologique, discutable sur le plan idéologique, capable de remettre
gravement en question les conventions sociales admises comme règles de filiation. Pour ceux-ci, le
donneur n'est pas un parent et n'a donc pas sa place dans la famille. Ce n'est pas la biologie qui
détermine les origines et la levée de l'anonymat brouillerait la lisibilité de la filiation. L'identité est
narrative, elle n'est pas biologique.
Les opposants à la levée de l'anonymat craignent en outre que l'abandon de ce principe cardinal
ne fragilise les règles censées régir la circulation des produits du corps humain, règles mises en place
pour faire obstacle à leur marchandisation.
Enfin, dernier argument sérieux, les expériences menées à l’étranger auraient conduit à une
chute drastique des dons de sperme. Il est évoqué non seulement une baisse du nombre des donneurs
mais également du nombre des couples souhaitant bénéficier d'une AMP avec tiers donneur. En
France, selon les sondages effectués pas l'Agence de la biomédecine, 50% des donneurs de sperme ne
donneraient pas si l'anonymat n'était pas garanti, tandis que, selon une enquête réalisée par la
Fédération nationale des CECOS en 2006, 25% des couples renonceraient à une procréation par don de
L'expérience suédoise, rapportée par l'Agence de biomédecine, est notable à cet égard puisque
la levée de l'anonymat en vigueur depuis 1985 a conduit à une diminution des demandes d'AMP, dont
le nombre est en proportion quatre fois inférieur à celui de la France. On relève en outre que nombre de
Suédoises préfèrent avoir recours à une insémination au Danemark où le principe de l'anonymat est
garanti. Enfin dernier élément, sur une cohorte de 300 enfants nés d'une AMP avec tiers donneurs entre
1985 et 1993, aucun n'a demandé à connaître l'identité des donneurs. Le motif avancé est que les
parents n'ont pas informé les enfants du mode de leur conception, ce qui fait dire aux défenseurs de
l'anonymat que la levée de ce principe, loin de favoriser la transparence a, au contraire, favorisé le
secret et l'appréhension des parents.
Du côté des partisans de la levée de l’anonymat, le débat est porté par des associations
d'enfants issus d'un don de gamètes devenus adultes, comme l'association Procréation médicalement
anonyme (PMA), dont le porte-parole, Arthur Kermlavezen auditionné par le groupe de travail, a livré
un intéressant témoignage dans un ouvrage très personnel paru en 2008, Né de spermatozoïde inconnu.
Il y livre son expérience faite d'interrogations, d'incompréhension devant les silences qui accompagnent
son existence, de colère aussi et de souffrance devant l'impossibilité de construire ce qu'Irène Théry,
après Paul Ricoeur, appelle son « identité narrative ». Nulle recherche d'un nouveau père ou d'une
nouvelle mère dans cette quête des origines, pas d'opposition caricaturale entre vrais et faux parents,
pas de rejet ou de transfert affectif à l'horizon, mais un besoin de se construire, de s'épanouir et
d'assumer le moment venu à leur tour paternité ou maternité. Il ne s'agit pas d'une quête de filiation. Le
don d'engendrement se distingue nettement de la parentalité. Le donneur ne prend aucune
responsabilité de parent. « Ce que l'on nomme le droit aux origines est d'abord le droit pour l'enfant de
ne pas être mis à l'écart de l'humanité commune en étant transformé symboliquement en origine de soimême »15 . Parce qu’il n'entre pas en compétition avec les parents d'intention, le donneur doit cesser
d'être rejeté dans l'ombre, mais reconnu en tant que personne consciente de l'importance du don auquel
il consent. Cela signifie que le donneur doit avoir plus de place que le don lui-même, parce que le
donneur est plus qu'un amas de cellules.
Il n'est pas dans l'esprit des enfants nés d'un don de gamètes de sonner un jour à la porte de leur
donneur en l'appelant « papa », mais de reconstruire le puzzle de leur identité. « Les enfant nés par
« Anonymat et don d'engendrement », Irène Théry, in Défis contemporains de la parentalité, Enric Porqueres i Gené (Dir.)
IAD, loin de chercher un père dans le donneur, semblent surtout curieux de lui (demande de photo, de
situations de famille, d'existence d'enfant), cette demande constituant pour eux, témoigne Geneviève
Delaisi de Perseval, également auditionnée, un moyen de mieux se comprendre et d'étayer leur
sentiment d'identité de façon plus stable»16. Pour eux, c’est justement en rejetant dans l'anonymat le lien
biologique, qu’on finit par lui donner une importance au fond plus considérable que l'amour des parents
sociaux.17 La « vénération de l’anonymat » fait peser bien fortement l'ombre géante du donneur sur
l'existence de ces enfants comme sur celle des parents : « dans certains cas malheureux, les intéressés,
parfois le père lui-même, finissent par penser que le donneur est le vrai père et que c'est pour cette
raison que son identité est cachée » témoigne encore Geneviève Delaisi de Perseval. Au final, rien ne
permet de dire que le maintien de l’anonymat soit la meilleure garantie contre une surqualification du
C’est aussi rester enfermé dans des schémas qui ne correspondent plus à la réalité des pratiques
médicales mais aussi sociales. La procréation médicalement assistée n'est plus un secret de famille, ce
que vient confirmer une étude effectuée en 2006 auprès de 1 068 hommes et femmes ayant sollicité
l’aide d’un Cecos. Celle-ci montre, en effet, que moins d’un quart d'entre eux envisage de ne pas
informer leur enfant des modalités de leur conception.
Les rapporteurs, à l’écoute de tous les arguments, souhaitent réaffirmer avec force le
caractère second du biologique dans la construction des modèles familiaux. Ils refusent de s’en
remettre à la « vérité des gènes » et à la dictature des origines et du déterminisme génétique.
Ils rappellent que les gamètes ne sont porteurs que d'un capital génétique, et pas d'une histoire familiale.
Un spermatozoïde ne transporte pas avec lui un album de famille. Les expériences conduites en
génétique, notamment avec le clonage animal, montrent bien à quel point la part du génétique dans
l'évolution physiologique n'est que relative.
Au moment même où ils souhaitent voir élargies les conditions d’accès à l’AMP, et reconnue la
diversité des modes de parentalité, ils souhaitent insister sur la primauté des dimensions affectives et
éducatives dans la construction de la cellule familiale. Or ils n'écartent pas totalement l’hypothèse selon
laquelle la demande de levée de l’anonymat serait animée chez certains par la conviction d’un primat
du biologique sur le social.
Sans sous-estimer la souffrance exprimée par certains de ces enfants du don, les rapporteurs
éprouvent de sérieux doutes devant le « remède » et le bénéfice psychologique pour un enfant ainsi
conçu de connaître ses origines, voire de se laisser offrir cette possibilité, ce qui introduit pour lui une
décision difficile à prendre et à assumer. Il pourrait au contraire s'en trouver déstabilisé et en souffrance
bien plus que du fait de la méconnaissance de son donneur.
Ils rappellent à cet égard, qu’aucun enfant conçu « naturellement » n’est jamais assuré non plus
de connaître la vérité exacte de sa conception : Son père est-il le véritable père biologique ? A-t-il été un
enfant désiré ? etc… Il existe un irréductible du mystère des origines qu’il faut, nous semble t’il,
accepter, en considérant que ces origines, avant d’être l’histoire des enfants, sont celles des parents.
Enfin, les rapporteurs sont sensibles au risque de voir les dons de gamètes diminuer, et les
parents d'intention dissuadés de recourir à une AMP avec tiers donneurs. Ces risques sont réels et
vérifiés par la pratique de plusieurs pays d'Europe.
Entre le mensonge sur l’origine « transformant le secret en tabou, pris en charge par les parents »
et le droit de l’enfant à connaître l'identité du donateur en dépit du « risque de se retrouver devant un
Auditions publiques, 10 juin 2008, Office parlementaire d''évaluation des choix scientifiques et technologiques.
« L’anonymat fait du don procréatif une conspiration du silence, une transaction secrète, indirecte et non marchande mais
qui ressemble à un « marché » occulte », affirme à juste titre la philosophe Sylviane Agacinski.
père qui n’en est pas un »18, il y a sans aucun doute la place pour des relations plus saines et moins
empreintes de culpabilité, des enfants comme des parents écrasés par le poids du secret, ou de la
stigmatisation sociale. Un accompagnement psychologique systématique incitant les parents à dévoiler
les conditions de conception aux enfants plutôt que de les laisser découvrir par eux-mêmes ce « lourd
secret » serait d’une grande utilité ; Par ailleurs, la dualité de la filiation biologique et de la filiation
sociale restera difficile à vivre psychologiquement tant qu'elle continuera d'être tenue pour socialement
hors norme. L’ouverture préconisée des conditions d’accès à l’AMP devrait remédier à cette
« stigmatisation » sociale.
S’agissant des accouchements sous X à plus forte raison, une levée de l'anonymat, qui
viendrait en opposition frontale avec ce principe protecteur de la vie privée des femmes concernées,
aurait des conséquences dramatiques et risquerait de multiplier les situations d'abandon sauvage19.
Les rapporteurs réaffirment la primauté de la dimension sociale de la parentalité.
Ils préconisent de réaffirmer le principe de l’anonymat des dons de gamètes.
Maintenir et simplifier les dons d'embryons surnuméraires
Depuis 1994, les couples dont les embryons surnuméraires ont été conservés, peuvent consentir
à ce qu'ils soient accueillis par un autre couple. Du fait de la publication tardive du décret d’application
en 1999, la naissance du premier enfant après accueil d’embryon a eu lieu en 2004. Ce don ne concerne
qu’un nombre limité de couples (28 enfants sont nés en 2007, pour 124 transferts d’embryons congelés
Si la pratique apparaît somme toute marginale, elle n'en soulève pas moins des oppositions
fortes au regard notamment des revendications émergentes d'un droit d'accès aux origines. Ce « double
anonymat » conduirait, d'une certaine manière, à approfondir la souffrance des enfants issus de ces
dons d'embryon, puisqu'ils se trouvent n'avoir aucun lien génétique avec les parents d'accueil. Ce type
de don conduirait en outre les parents à cacher aux enfants les conditions de leur conception.
Sans sous-estimer l'impact psychologique de ce mode de conception pour les enfants, les
psychologues rappellent le caractère prépondérant du lien social dans la construction de la parentalité et
soulignent dès lors les avantages considérables du don d'embryon dans les cas de double infertilité. Le
double don de gamètes étant en effet interdit, le don d'embryon fait figure de dérogation autorisée par le
juge20. Cette dérogation est d'autant plus légitime que les embryons n'ont d'autres fins que la destruction
alors même qu'ils peuvent nourrir un nouveau projet parental.
La procédure administrative et juridique d'accueil d'embryon est assez lourde, les donneurs
doivent exprimer leur accord formel à trois reprises. Le régime juridique de l’accueil d’embryon
D. Folcheid, J-J. Wunenburger, « La vie commençante », in D. Folcheid, B. Feuillet Le Mintier, J-F. Mattéi, Philosophie,
éthique et droit de la médecine, PUF, 1997.
Le Conseil national pour l'accès aux origines personnelles (CNAOP) prévoit d'ores et déjà la possibilité pour la mère
biologique de laisser des informations identifiantes ou non identifiantes, mais aussi de laisser une page blanche sur les origines
20 Aux termes des articles L. 2141-6 du code de la santé publique et suivants, le don d'embryon est subordonné à une décision de
l’autorité judiciaire après réception du consentement écrit du couple demandeur. Le juge doit s’assurer que le couple remplit
toutes les conditions légales et fait procéder à une enquête permettant d’apprécier les conditions d’accueil de l’enfant sur les
plans familial, éducatif et psychologique. Cette procédure s’inspire de l’enquête qui conditionne la délivrance de l’agrément
pour l’adoption. Le consentement peut être révoqué par écrit par l’un ou l’autre membre du couple.
s’apparente à celui de l’AMP avec tiers donneur mais nécessite également une décision judiciaire qui le
rapproche de l’adoption. La révision de la loi bioéthique pose dès lors la question de la simplification
éventuelle des modalités du don et de l’accueil d’embryon en cessant d'en faire un régime juridique
spécial. Pourrait ainsi être simplifiés la procédure actuelle qui allonge les délais pour les parents
d'intention et dont la complexité décourage les parents donneurs. La procédure d’accueil d’embryon est
une technique d’AMP et à ce titre peut être simplifiée plutôt que d'en faire une procédure proche de
l’adoption. Enfin, considérant la rareté de cette procédure, les juges apparaissent peu formés et parfois
peu impliqués dans l’enquête concernant les conditions d’accueil offertes par les parents d’intention.
Les rapporteurs recommandent le maintien du don d'embryon compte tenu de leur nombre et
au regard des situations de double infertilité.
Ils suggèrent en outre de simplifier les procédures en vigueur et de sortir le don d'embryon de
ce régime d'exception qui en freine le développement.
III. ENCADRER ET RÈGLEMENTER LA
a gestation pour autrui (GPA) est d’une nature particulière dans le débat sur l’accès à la
parentalité car elle soulève des questions éthiques et ontologiques fortes, en opérant une
distinction entre la gestation et la parentalité. Cette pratique consiste pour une femme à
porter un enfant pour le compte d’un couple qui en a assuré le projet et la conception et à qui il sera
remis après sa naissance.
Plusieurs situations peuvent se présenter : 1/ la fécondation in vitro (FIV) utilise les gamètes des
parents d’intention qui seront les parents génétiques de l’enfant ; 2/ la FIV se fait à partir du sperme du
père d’intention et de l’ovocyte de la gestatrice (dans ce cas il s’agit donc d’une insémination artificielle
et donc d’une Procréation Pour Autrui au lieu d’une GPA); ; 3/ la FIV se fait à partir du sperme d’un
donneur et de l’ovocyte de la mère d’intention ; 4/ la FIV se fait à partir d’un don de sperme et
d’ovocyte ; 5/ La FIV se fait à partir du sperme de l’homme du couple et de l’ovocyte d’une tierce
donneuse (différente de la gestatrice), situation plus fréquente que la précédente).
Interdite en France21, cette technique éprouvée d’assistance à la procréation se pratique
néanmoins clandestinement sur le territoire national moyennant 30.000 à 60.000 !. Elle prend la forme
d'un détournement de l'accouchement sous X par une reconnaissance de paternité avant ou après
l'accouchement de l'enfant par le conjoint du couple d'intention.
21 La gestation pour autrui est interdite par la loi bioéthique de 2004 : « Toute convention portant sur la gestation pour le compte
d’autrui est nulle ». Le code pénal, dans son article 227-12 sanctionne d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende
« le fait de s’entremettre entre une personne ou un couple désireux d’accueillir un enfant et une femme acceptant de porter en
elle cet enfant en vue de leur remettre ». « Lorsque ces faits ont été commis à titre habituel ou dans un but lucratif, les peines
sont portées au double ».
La gestation pour autrui suscite de fervents débats, malheureusement souvent sans nuance. Les
rapporteurs ont souhaité examiner de façon dépassionnée ce sujet en considérant avec la plus grande
attention l’ensemble des arguments avancés par les opposants à la GPA comme par ceux qui sont
favorables à sa légalisation en droit français.
Pour les opposants à la gestation pour autrui, il y aurait dans cette pratique une
instrumentalisation du corps de la femme, un asservissement portant atteinte à la dignité humaine.
Nous serions passés de la figure de la « déesse mère » au « four à bébé22 », ce qui irait à rebours de 40
ans de combat pour l’émancipation des femmes. En outre, la GPA serait indétachable de la
marchandisation du corps et en contradiction flagrante avec le principe d'indisponibilité du corps
humain23 principe fondamental de notre droit. Sa pratique conduirait à une exploitation financière de
femmes faisant commerce, contraintes et forcées, de leur ventre, en dépit des risques liés à toute
grossesse. Le dernier argument, enfin, concerne les risques psychologiques inhérents pour la gestatrice,
pour la fratrie, pour les parents d’intention, pour l’enfant ainsi conçu dont le questionnement sur ses
origines ne serait pas très éloigné de celui des enfants adoptés.
Du côté de ceux qui se déclarent favorables à la gestation pour autrui, les arguments ne sont pas
moins développés. Si l’on excepte l’argument (qui nous paraît parfois relever plus de l'acrobatie
philosophique) selon lequel les opposants à la GPA feraient « jouer la dignité contre les libertés
individuelles24 », les arguments avancés demeurent nombreux. La gestation pour autrui serait une
réponse aux situations d’infertilité liées à l’absence d’utérus, aux échecs répétés de la fécondation in
vitro ou à l’existence de maladies de nature à mettre en péril la vie de la mère au cours de sa grossesse ;
elle serait un moyen de répondre à la détresse des familles et à leur projet parental. A ceux qui opposent
à la GPA l’adoption, ils répondent que c’est une démarche de plus en plus difficile et qu’elle ne répond
pas à tous les projets parentaux : Il y a aujourd’hui 28 000 demandes annuelles d’adoption pour 4000
adoptions (France+étranger).
Pour ses partisans encore, la GPA, dès lors qu'elle est correctement encadrée, peut-être un acte
altruiste au même titre que le don d'ovocytes, d'embryons, de moelle osseuse, de rein. Elle peut, si elle
est réglementée et organisée, ne pas constituer un acte marchand. Ils relèvent en outre que la GPA étant
clandestine en France et légale à l’étranger, la situation introduit une inégalité entre ceux qui ont les
moyens de ce tourisme procréatif et ceux qui ne les ont pas. De plus, l’interdiction de la GPA place les
enfants issus de ce mode de procréation dans des situations juridiques difficiles à leur retour sur le
territoire national (des enfants « juridiquement orphelins »25) ;
Enfin, les partisans de la gestation pour autrui soulignent que la parentalité n'est pas un modèle
figé et que sa réalité vécue prend des formes de plus en plus diverses (familles mono-parentales,
coparentalité, parents homosexuels, AMP, etc.). La législation doit évoluer au même rythme que la
22 Sylviane Agacinski, Corps en miettes, Flammarion, 2009
23 Selon le code civil (Art 16-1), « le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial ».
Mais selon l’article 16-3 du même code, la disponibilité du corps humain est reconnue dans un cadre strict, ce qui relativise le
principe de l’indisponibilité : « Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour
la personne ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui.
Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention
thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir. »
24 On renverra à la lecture des essais brillants, mais pour autant pas toujours convaincants, de Ruwen Ogien
25 Cf Affaire Mennesson. Décision de la Cour de cassation du 17 décembre 2008 à propos d'enfants nés en Californie dans le
cadre d'une GPA autorisée dans cet État et dont la Cour suprême américaine a reconnu les parents d'intention comme parents
légaux, la juridiction française a refusé d'inscrire à l'état civil la filiation ; arrêt n° 1285, pourvoi n° T 07-20.468
Plusieurs pays26 prohibent la GPA : Allemagne, Espagne, Italie, Portugal, Norvège, Suède,
Suisse. Certains pays n’ont pas explicitement légiféré et permettent, de fait, la GPA sans régler toutes
les questions notamment celles liées à la filiation : Danemark, Pays-Bas, Belgique, Brésil, Argentine,
Colombie. Plusieurs pays, enfin, ont légiféré pour autoriser explicitement la GPA : la Grande-Bretagne
et la Grèce, certains États des Etats-Unis, l’Australie, le Canada ou encore la Corée du Sud...
En Grande Bretagne, la gestation pour autrui ne passe pas par une convention préalable entre
la gestatrice et les parents d'intention. Elle n’est possible qu’après la naissance de l’enfant par la
modification de l'état civil telle que prévue par la loi. La gestatrice ne peut consentir à donner l'enfant
dans les six premières semaines. Le transfert est prononcé après un délai de six mois par décision du
tribunal qui indique alors que les parents légaux sont les parents d'intention. A noter qu'il est interdit
aux intermédiaires de recevoir une rémunération et que l'un des membres, au moins, du couple
d'intention doit être domicilié au Royaume Uni. Depuis la promulgation de la loi en 1985, on recense
quatre cas de conflit de filiation en justice. A chaque fois, les juges ont considéré uniquement l’intérêt
de l’enfant et ont établi la filiation envers les parents qui avaient la garde de l’enfant, soit dans deux cas
du côté de la gestatrice et dans deux autres cas du coté des parents intentionnels.27
En Grèce, les actes juridiques (conventions, consentements écrits, décision du juge…) précèdent
la naissance de l’enfant. La mère d’intention est réputée être la mère légale. Toute contestation du lien
de filiation est irrecevable sauf si elle est exercée dans les six mois après la naissance de l’enfant par la
mère présumée et si l’enfant a été conçu avec l’un de ses ovocytes en violation de la loi. Il convient de
relever que le consentement du mari de la gestatrice est requis et que la GPA est réservée aux personnes
domiciliées en Grèce. Enfin, la loi rappelle que toutes les décisions concernant la santé de la gestatrice,
y compris la question de l’avortement, relèvent exclusivement de la gestatrice.
Aux États-Unis, la législation varie selon les États, allant de l'interdiction pénale à une
ouverture totale y compris aux ressortissants d’autres États et aux ressortissants extra-étasuniens. En
Californie, la GPA est autorisée depuis 1970. La législation prévoit que les parents d’intention ayant un
lien génétique avec l’enfant peuvent, avant la naissance par gestatrice, obtenir une décision judiciaire
leur attribuant la filiation.
Le caractère atypique de la gestation pour autrui nécessite de s’intéresser autant aux
motivations des gestatrices, qu’à l’intérêt de l’enfant. Les expériences étrangères apportent de ce point
de vue des éclairages intéressants. Ainsi, les gestatrices avancent trois motifs principaux.
! L'altruisme est le plus souvent évoqué. Les gestatrices conçoivent la gestation comme un don. Elles
sont généralement sensibilisées à l’infertilité suite à la souffrance de personnes proches. Elles ne
conçoivent pas de projet parental personnel dans la démarche et ne se sentent pas mère de l'enfant
auquel elles donnent vie. Les psychiatres et psychologues qualifient ce comportement de « déni de
maternité ». Les candidates à une gestation pour autrui rencontrées dans le cadre des auditions
mentionnent principalement ce motif à l’appui d’une demande de légalisation.
! Le désir d'être enceinte. Dans certaines situations, le profil psychologique de la gestatrice peut se
révéler plus complexe, voire problématique, puisque la GPA est animée d'un désir d'être enceinte, état
de plénitude pour les gestatrices qui est le motif principal.
26 Pour des analyses plus détaillées on se reportera à la lecture de l'étude du Sénat, série législation comparée, « la gestation pour
autrui », janvier 2008, ainsi qu'au rapport précis et argumenté de Michèle André, Sénatrice et Alii, « Contribution à la réflexion
sur la maternité pour autrui », Sénat n° 421, 2008
Karen Busby, Revisiting The Handmaid’s Tale: Feminist Theory Meets Empirical Research on Surrogate Mothers
! Le besoin d'argent. Dans ce cas, il y a marchandisation du corps et exploitation par contrainte
économique. Plus la réglementation est libérale, plus le risque d'une exploitation du corps de la femme
est grand, c'est le cas par exemple lorsque aucune règle ou limitation ne s'imposent aux parents
d’intention et à la gestatrice.
Les enseignements étrangers permettent ainsi de mettre en évidence l’ambivalence des
motivations et le rôle dès lors central des professionnels de santé dans l'accompagnement de la
démarche et la sélection des candidatures. Il convient également de relever que le rapport à l'enfant à
naître est radicalement différent selon qu'il y a eu don d'ovocytes ou non et, donc, selon que la mère
d'accueil est, ou non, la mère génétique de l'enfant. Ce point est particulièrement remarquable.
Globalement, les études réalisées à l'étranger, qui, il faut en convenir restent rares, montrent que
dans 75% des cas les gestatrices ne regrettent pas leur choix et ne présentent pas de troubles
L'intérêt de l'enfant nécessite une attention particulière. Il existe peu d'études, sinon celles
réalisées aux États-Unis de Golombok et coll (cité par l'Académie de Médecine) qui relève qu’il n’y a pas
plus de risques psychiques pour les enfants nés d'une GPA que dans les autres formes d’AMP (don
d’ovocytes ou d’embryons). Ces enfants sont, en outre, conçus le plus souvent à l'issue d'un projet
parental plus élaboré que beaucoup d'enfants nés naturellement. Ils sont très attendus et très entourés.
Ces études sont confirmées par les témoignages publics des quelques premiers enfants nés par GPA
devenus adultes.
Des réponses sereines
L’analyse des arguments en présence appelle de la part des rapporteurs la remarque suivante : la
marchandisation de la GPA est, en l’état actuel des pratiques et de la législation, non seulement un
risque, mais une réalité avérée et il ne fait aucun doute que dans un système non régulé et non contrôlé,
l’argent soit l’une des motivations principales des gestatrices. C’est précisément le motif qui a conduit
un certains nombre d'États, comme la Grande Bretagne et la Grèce à encadrer cette pratique. Les
réglementations visent à interdire que la GPA devienne une activité professionnelle, un « mi-temps »
pour femme dans la précarité, car il y aurait là une exploitation que la conscience ne peut pas admettre.
La question qu'il convient aujourd'hui de trancher est celle de savoir si le statu quo législatif
actuel nous préserve de ces dérives et si une légalisation encadrant la GPA présenterait des risques
supplémentaires de marchandisation du corps ? Compte tenu de ce que l'on sait de la pratique actuelle,
il serait faux de dire que la prohibition en France nous préserve de ce risque d'une exploitation
humaine, la GPA clandestine existe en France même si elle est sans aucun doute très marginale. Elle
prend une dimension plus importante dans le recours à des gestatrices étrangères, dans des pays qui
n’encadrent pas éthiquement la pratique. Le fait que l'acte marchand se déroule loin de nos frontières
ne le rend pas moins intolérable, au contraire, on imagine assez bien ce que doivent endurer les mères
porteuses de pays pauvres.
Sur le plan de la dignité humaine, les rapporteurs rappellent le caractère fondamental de ce
principe dans notre droit28 et notre modèle de civilisation ; ils considèrent que l’atteinte à la dignité
humaine est d’abord constituée par la marchandisation du corps elle-même 29, laquelle laisse en outre
28 Principe à valeur constitutionnel reconnu par la décision du Conseil constitutionnel n°94-343/344 du 27 juillet 1994
29 « Ce qui est supérieur à tout prix et, par suite, n'admet pas d'équivalent, c'est ce qui a une dignité », Emmanuel Kant,
Fondement de la métaphysique des mœurs,
présumer d’un consentement vicié de la gestatrice. La rémunération en fait un acte intéressé, or, le
« corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l'objet d'un droit patrimonial30 ».
A contrario, en dehors de toute relation marchande, il convient de s’interroger sur l’indignité
humaine éventuelle dont pourrait être porteuse une gestatrice, un couple d'intention et plus important
encore, un enfant issu d'une GPA ? Elisabeth Badinter considère même que « la gestation pour autrui
s'inscrit en grande partie dans la lignée des combats pour le droit des femmes à disposer de leur corps ».
La rencontre avec les protagonistes, puisqu'ils existent et qu'ils militent dans plusieurs
associations31, ne donne pas le sentiment d'être en face de femmes ayant renoncé à leur humanité pour
se transformer en four. Les mères porteuses ou celles qui sont candidates, ne banalisent pas leur acte, ne
minimisent pas leur responsabilité, ni les risques de cette pratique. Celles qui témoignent avancent des
motifs altruistes et perçoivent distinctement la limite entre leur démarche et le projet parental des
parents d'intention. Ceux-ci témoignent d'une grande satisfaction. Leur choix est réfléchi, il s'inscrit le
plus souvent dans un parcours long et compliqué d'aide à la procréation ou de candidature à l'adoption.
L'accueil de l'enfant est programmé et préparé. Le plus souvent, lorsque les liens ont été maintenus avec
la gestatrice (ce qui n'est pas systématique), les relations sont bonnes. Les liens tissés pendant au moins
neuf mois se poursuivent au delà de la naissance. Les enfants ne semblent ni plus ni moins malheureux
que les autres et en tous les cas pas moins humains.
Les rapporteurs considèrent que si la gestation pour autrui comme acte marchand peut être
attentatoire à la dignité humaine, il n'en demeure pas moins qu'en dehors d'une relation mercantile, la
GPA peut être un acte authentiquement altruiste, un don véritable.
Au moment même où notre modèle de civilisation marchande et consumériste est contesté, les
rapporteurs croient en la possibilité d'autres types de rapports entre les Hommes fondés sur le don
authentique, sur l'échange, le désintéressement financier et l'altruisme.
Il semble en définitive aux rapporteurs que les arguments en défaveur de la GPA pèchent par
leur caractère trop dichotomique et systématique. Ils ne disent rien de la psychologie humaine, de la
réalité et de la diversité des situations actuelles, de l'évolution des mentalités. Ils ignorent par dessus
tout la part d'humanité qu'il y a incontestablement dans cet acte de générosité.
L'analyse des rapporteurs rejoint ainsi celle des 70 sénateurs32 de toutes les tendances politiques
qui ont signé la proposition de loi de Michèle André tendant à autoriser et encadrer la GPA33.
Elle paraît également entrer en résonance avec l'opinion publique, ce qui, sans être loin s'en faut
un argument définitif, donne néanmoins une indication intéressante : Un sondage, réalisé pour Top
Santé, par IPSOS, en janvier 2009 révèle ainsi que 61% des Françaises sont favorables à l'autorisation
des mères porteuses et que 33% sont contre. 17% des femmes interrogées seraient prêtes à porter un
enfant pour quelqu'un qu'elles ne connaissent pas (le chiffre monte à 39% s'il s'agit de « quelqu'un de
très proche, comme une sœur ou une amie »).
30 Art. 16-7 du Code civil
31 Association Clara, créé en 2006 compte un millier d'adhérents, Association Maïa...
32 Signataires socialistes et apparentés de la proposition de loi : Mme Michèle ANDRÉ, MM. Robert BADINTER, Jean-Pierre
BEL, Mme Maryvonne BLONDIN, M. Yannick BODIN, Mmes Nicole BONNEFOY, Alima BOUMEDIENE-THIERY,
Bernadette BOURZAI, Claire-Lise CAMPION, M. Jean-Louis CARRÈRE, Mmes Françoise CARTRON, Monique
CERISIER-ben GUIGA, M. Yves CHASTAN, Mme Jacqueline CHEVÉ, MM. Yvon COLLIN, Yves DAUDIGNY, Claude
DOMEIZEL, Jean-Pierre GODEFROY, Jean-Noël GUÉRINI, Didier GUILLAUME, Mmes Bariza KHIARI, Françoise
LABORDE, M. Serge LARCHER, Mmes Claudine LEPAGE, Raymonde LE TEXIER, MM. Claude LISE, Roger MADEC,
François MARC, Rachel MAZUIR, Jean-Pierre MICHEL, Jean MILHAU, Robert NAVARRO, Jean-Marc PASTOR,
François REBSAMEN, Daniel RAOUL, Paul RAOULT, Mme Patricia SCHILLINGER, MM. René-Pierre SIGNÉ, Simon
SUTOUR, Richard TUHEIAVA, André VANTOMME, Mme Dominique VOYNET et M. Richard YUNG.
33 Proposition de loi n'233, enregistrée à la présidence du Sénat le 27 janvier 2010
Les conclusions et recommandations proposées ci-dessous par les rapporteurs n’ont pas fait,
contrairement au reste de ce rapport, l’unanimité au sein du groupe de travail bioéthique, dont une
partie reste sceptique quant à la possibilité de dissocier GPA et marchandisation du corps.
La GPA est aujourd'hui une demande sociale forte correspondant à une évolution sans
précédent des modèles et des cadres parentaux. La dissociation possible entre maternité génétique
et maternité utérine donne une dimension nouvelle à la question de la gestation pour autrui (pas de
lien génétique avec la gestatrice) qui, dès lors, peut se distinguer de la maternité pour autrui (lien
génétique avec la gestatrice).
La GPA peut être une authentique pratique altruiste. En outre, la prohibition ouvre la voie à
une discrimination par l'argent dans le recours à la GPA ainsi qu'au développement de pratiques
clandestines risquées. Elle génère des situations juridiques inextricables pour les enfants. La GPA
présente aussi des risques graves de marchandisation rendant la pratique attentatoire à la dignité
humaine. L'ambivalence du sujet plaide pour une autorisation encadrée et régulée de la gestation
Les rapporteurs proposent de défendre le principe d'une légalisation de la GPA en
l'assortissant de conditions fortes et d'en faire un mode accessoire d'accès à la parentalité, les autres
voies devant avoir été explorées vainement avant de pouvoir y recourir.
- Conditions tenant à la gestatrice :
Des critères psychologiques, physiques et sociaux objectifs et non discriminatoires doivent
régir les conditions pour être gestatrice. Les candidates à la GPA devraient avoir déjà eu un enfant.
Des limites d'âge devraient être fixées. Enfin, une même femme ne serait pas autorisée à porter
plusieurs fois un enfant pour autrui.
Les rapporteurs ne sont pas favorables à la possibilité pour une mère de porter un enfant
pour un de ses descendants.
La question du lien génétique avec les parents d'intention a été posée. Les rapporteurs
distinguent la procréation pour autrui de la gestation pour autrui : dans le premier cas, la femme qui
porte l'enfant est sa mère génétique ; dans le second, elle n'en est que la gestatrice, l'enfant ayant été
conçu avec les gamètes du couple demandeur ou de tiers donneurs. S'ils ne surestiment pas
l'importance du lien génétique, les rapporteurs, conscients du rôle psychologique que peut jouer ce
dernier, sont néanmoins favorables à ce que la gestatrice n'apporte aucun patrimoine génétique à
l'enfant porté.
- Conditions tenant aux parents d’intention:
Les parents d’intention devront inscrire leur démarche dans le cadre d'un projet parental
construit. Compte tenu de la nature particulière de la gestation pour autrui, la stabilité du couple et
la communauté de vie seraient requises. Le recours à d’autres modes d’accés à la parentalité devrait
avoir été tenté durant une période à déterminer et infructueux.
Il n'est pas proposé de réserver la GPA aux couples mariés ou pacsés et les rapporteurs se
déclarent favorable à l'ouverture de la GPA aux couples de même sexe, au même titre que pour
l'AM P. Cette dernière proposition se distingue de la proposition de loi sénatoriale qui n'élude pas
ce problème mais en fait une étape ultérieure.
Les parents d’intention devront résider en France.
- Prise en charge des coûts liés à la GPA et marchandisation :
Le risque de marchandisation est réel ; la gestation pour autrui ne saurait en aucun cas
devenir une activité rémunératrice. Le principe de gratuité du don doit être réaffirmé.
Pour éviter cette dérive, outre les conditions restrictives tenant à la gestatrice, le coût de la
grossesse devrait simplement être compensé comme dans le cas d'un congé maternité. Les frais à la
charge de la gestatrice devraient être pris en charge par la Sécurité sociale et la mise en œuvre de la
GPA confiée à une agence publique (Agence de la biomédecine par exemple). Il n'y aurait donc pas
de relations financières entre les parties.
Cette agence publique pluridisciplinaire serait en charge de l'examen des candidatures des
parents d'intention ainsi que de la délivrance des agréments aux gestatrices et aux établissements de
Des modalités précises de prise en charge des soins et d’accompagnement psychologique des
parties devraient être prévues.
- Modification du droit de la filiation :
Le juge civil vérifierait le consentement des parties et la bonne délivrance de l'agrément
avant le début de la maternité.
Pour le reste, les rapporteurs font leurs les propositions de mises en œuvre de la proposition
de loi du Sénat.
Dans l’hypothèse ou la légalisation d’une telle GPA régulée et encadrée serait refusée, resterait à
trancher une question : Que faire pour ces enfants issus d’une GPA réalisée à l’étranger, installés avec
leurs parents en France, et dont les règles de filiation sont aujourd’hui totalement incertaines ? Une
solution pourrait consister à régulariser leur situation en abrogeant l’ordonnance adoptée, sans vote
parlementaire en 2005, et qui a exclu les enfants nés par GPA du champ d’application de la possession
d’état, mécanisme de reconnaissance des situations familiales établies depuis au moins cinq ans, sur la
base de critères uniquement sociaux et non plus biologiques.
Si une telle solution a le mérite du pragmatisme et de la prise en compte de l’intérêt évident des enfants,
il n’en demeure pas moins qu’elle peut être interprétée comme une permission faite aux parents
d’intention de se rendre à l’étranger pratiquer un acte interdit en France, et dans des conditions alors
invérifiables du point de vue éthique. Toute la question est alors de savoir ce que nous privilégions entre
la cohérence philosophique et le pragmatisme humaniste imposé par l’intérêt des enfants et des familles.
LES EVOLUTIONS DE LA MEDECINE :
PREVOIR – GUERIR – AMELIORER
I. PROBLEMES ETHIQUES DE LA MEDECINE
a loi du 6 août 2004 sur la bioéthique a établi des règles strictes en matière de recours
à l'information génétique en en limitant l'usage à des fins médicales ou judiciaires34.
Ces précautions sont justifiées par les utilisations potentiellement discriminatoires,
stigmatisantes ou attentatoires à la vie privée qui pourraient être faites de ces informations.
Les droits de la personne font dès lors l'objet d'une protection particulière fondée sur le
principe du consentement exprès, libre et éclairé ainsi que sur le droit à une information sur
les résultats obtenus et sur le secret des données relevant de la vie privée. Ces principes font
aujourd'hui l'objet d'un large consensus international35.
Il n'en reste pas moins que le contexte a aujourd'hui largement changé. Les tests de
paternité36 disponibles sur Internet ne sont que la partie émergée de l'iceberg d'une société de
l'information génétique en plein boom. La toile est devenue en quelques années, sans aucune
régulation, le supermarché des tests génétiques en libre accès : tests de paternité, de filiation ou
d'appartenance à un groupe ethnique, tests concernant des maladies génétiques (par
l'identification d'une mutation d'un gène) ou à composante génétique37 (comme le diabète,
l'obésité ou certains cancers) ou de prédisposition morbide (comme par exemple la sensibilité à la
nicotine). Ce qui n'est pas disponible en ligne l'est en revanche dans certains pays très libéraux sur
ces sujets qui autorisent de très larges tests destinés à choisir le sexe fœtal38, quant il ne s'agit pas
de la couleur des yeux de l'enfant à naître... Outre les incertitudes qui planent sur la
confidentialité ou l'usage abusif et attentatoire aux libertés individuelles qui pourrait être fait de
ces données génétiques à la disposition des compagnies qui commercialisent aujourd'hui ces tests
et pourraient demain faire commerce de ces informations personnelles39, c'est l'interprétation des
résultats de ces tests qui pose aujourd'hui difficulté ainsi que leur utilité clinique, le plus souvent
Quand bien même ces tests génétiques identifient-ils, en effet, un gène problématique, ils
ne peuvent prédire le degré de gravité de l'affection liée à ce gène pour la personne qui le porte, ni
son caractère certain. En outre, la pratique des auto-tests, en dehors de tout cadre médical, n'offre
aucune garantie de bonne compréhension des résultats alors que ceux-ci peuvent avoir des
34 Art. 16-10 et suivants du code civil, art. L. 1131-1 et suivants du code de la santé publique, art. 225-5 et suivants du
35 Déclaration universelle de l'UNESCO sur le génome humain et les droits de l'homme du 11 novembre 1997,
Convention d'Oviédo sur les droits de l'homme et la biomédecine du 4 avril 1997, Déclaration sur les données
génétiques humaines adoptée le 16 octobre 2003...
36 Leur nombre est évalué à 10.000 par an envoyés depuis la France à des laboratoires étrangers.
37 C'est-à-dire des maladies multifactorielles à la fois génétiques et environnementales
38 A travers le monde, plus de 65 cliniques permettent moyennant un chèque de 3300 ! à 7000 ! de choisir entre un petit
garçon et une petite fille.
39 Le Time Magazine récompensait en 2008 le site internet créé par l’épouse du fondateur de google. « 23andMe » qui
propose pour 400$ de décoder votre génome et de vous dire si vous êtes éligibles à l’une des 116 maladies testées. En
outre, il ouvre le droit de prendre part à un réseau social peu ordinaire où chacun peut sélectionner ses amis selon leurs
Une information éclairée est seule gage du droit à l'information garanti par la convention
d'Oviédo de 2002 sur les droits de l'Homme et la biomédecine. Ainsi que le soulignait déjà le
Conseil national consultatif d'éthique dans son avis n°86 de novembre 2004, la pratique des autotests « paraît de nature à générer de faux espoirs ou de fausses inquiétudes, à donner accès à des informations
inutiles au plan clinique ou pour éclairer des choix de mode de vie. Ils risquent au contraire de conforter l'idée
d'un déterminisme génétique ou au contraire de l'absence de risque pour certaines pathologies qui entraînerait
plus de confusion que d'éclairage ». Face à la multiplication de ces tests, les professionnels de la
génétique, les experts, ainsi que différentes instances consultatives d'éthique ont demandé plus de
régulation. L'Agence nationale de biomédecine, par exemple, souligne « l'urgence d'une concertation
internationale sur les tests génétiques proposés en libre accès sur Internet » qui prolifèrent en dehors de
tout cadre éthique, de toute règle clinique ou déontologique.
Trois principes d'action, que les rapporteurs font pleinement leurs, doivent
réglementer l'usage de l'information génétique : « le test génétique doit rester un acte de
biologie médicale réalisé dans le cadre d'une approche intégrée ; l'utilité de chaque test doit
être évaluée ; le statut et la place des tests génomiques doivent être discutés avec les patients
et les personnes concernées ».
C'est un défi majeur que de réussir cette régulation de l'information génétique, c'est
aussi le plus sûr moyen de ne pas réduire l'humanité à ses gènes et de réaffirmer certaines
valeurs fondamentales de notre société comme les principes de non discrimination et de
L’information de la parentèle en cas de détection d’une maladie génétique
L’examen des caractéristiques génétiques d’une personne permet de renseigner non
seulement sur son état de santé mais aussi sur celui de toute sa parentèle. En cas de diagnostic
d’une anomalie génétique grave, si des mesures de prévention ou de soins peuvent être proposées,
le médecin informe la personne des risques que son silence ferait courir aux membres de sa
famille potentiellement concernés.
Mais il faut noter que les dispositions législatives portant spécifiquement sur l’information
de la parentèle n’ont pas été appliquées. Le décret qui devait préciser les modalités de recueil, de
transmission, de conservation et d’accès de ces informations n’ayant pas été publié, cette
procédure d’information médicale n’a pas, à ce jour, été mise en œuvre.
Les rapporteurs proposent de garantir une voie indirecte d’information dans les cas où
une anomalie génétique grave, susceptible de mesures de prévention ou de soins est détectée.
La personne concernée, ne désirant pas porter directement la nouvelle à sa famille,
peut habiliter le médecin à le faire, ce qui permet de lever partiellement le secret médical tout
en garantissant l’anonymat du patient. Il est proposé d’envoyer une lettre à la parentèle dont
le patient aura donné les adresses, les invitant à procéder à une consultation génétique.
Problèmes éthiques de la médecine prédictive associée à la médecine procréative
Derrière cet espoir de pouvoir prédire, prévenir et traiter des maladies auxquels nos gènes
nous prédisposeraient émergent nombre d'interrogations éthiques et la crainte d'un eugénisme
consensuel. Le diagnostic pré-implantatoire40 (DPI), est au premier rang de ces questionnements
qui, comme le diagnostic prénatal, offre désormais la possibilité de connaître les caractéristiques
génétiques d'un enfant non encore né. Il permet, en utilisant les méthodes de l'AMP et en
particulier la fécondation in vitro, de diagnostiquer une anomalie génétique ou chromosomique
suspectée et de s'assurer par la sélection d'un embryon de la naissance d'un enfant indemne de la
pathologie recherchée.
En France, la pratique du diagnostic pré-implantatoire a été autorisée par la loi du 29
juillet 1994, mais ce n'est qu'en 2000 avec la naissance de Valentin, que la pratique est
véritablement inaugurée. Il aura fallu surmonter bien des réserves, des réticences éthiques portant
sur la nature de l'embryon autant que sur la crainte d'un eugénisme rampant, pour permettre aux
parents de ce petit garçon, qui avaient déjà perdu deux bébés, de voir vivre et grandir leur enfant
en bonne santé. Réserves des milieux religieux, du Conseil consultatif national d'éthique, de
certains scientifiques, mais aussi de politiques. Hervé Gaymard, ministre de la Santé, ne
favorisant pas la prise des décrets d'application de la loi, il faudra attendre le retour au ministère
de la Santé de Bernard Kouchner en 1998 et les premières autorisations en 1999 pour que la loi
puisse enfin être appliquée.
La pratique reste strictement encadrée par la loi et l'Agence de biomédecine qui délivre les
agréments aux équipes et aux établissements de santé. La loi de 2004 qui avait étendu les
possibilités de recours au DPI aux situations dans lesquelles une anomalie est repérée non
seulement chez les parents mais encore « chez l'un de ses ascendants immédiats, dans le cas d'une
maladie gravement invalidante, à révélation tardive et mettant prématurément en jeu le
diagnostic vital » ainsi qu'au DPN, s'est cependant refusée à établir une liste des maladies
concernées. Le législateur a préféré prendre en compte les situations propres à chaque famille et
le caractère de particulière gravité des cas rencontrés.
Le DPI correspond à une médecine d'évitement qui ne traite pas la maladie mais permet
dans le choix de l'embryon implanté de s'assurer que l'enfant à naître ne développera pas la
pathologie. Cette pratique pose la question de ses modalités (systématique en cas de FIV ou
seulement sur la base d'un faisceau d'indices de risques comme c'est aujourd'hui le cas ?) et des
maladies recherchées selon leur degré de gravité et d'irréversibilité.
Question est également posée d'une mise en balance DPI/DPN, ce second diagnostic
pendant la grossesse pouvant déboucher sur une interruption médicale de grossesse (IMG)
s'agissant notamment du diagnostic de la trisomie 21. Les principales craintes portent sur le
développement d'un eugénisme libéral dont serait porteuse cette sélection des embryons. Quelles
limites, en effet, fixer à la recherche d'un enfant en bonne santé, lorsque l'on sait que certains
centres de fécondation in vitro nord-américains proposent déjà des DPI de « convenance » portant
sur une cinquantaine d’anomalies génétiques ainsi que sur des prédispositions au diabète, à
l’hypertension artérielle ou au cancer du sein ? « Ce n’est plus une alternative compassionnelle à
l’euthanasie fœtale, s’insurge le professeur Jacques Milliez, mais un premier pas dans la quête de
l’enfant parfait. ».
La problématique du diagnostic anténatal pose par nature des questions éthiques graves
dès lors qu'il s'agit de décider de donner ou non naissance à un être humain. Le questionnement
prend une dimension inédite avec l'identification de nouveaux gènes et la mobilisation de progrès
scientifiques et techniques permettant des diagnostics plus larges et plus précoces.
40 Article R 131-1 et suivants du code de la santé publique
Le risque d'un élargissement des pathologies recherchées non plus seulement sur la base
du caractère certain de leur développement mais désormais de leur seul caractère probable
présente un risque réel de dérive, car les prédispositions génétiques apparaissent potentiellement
infinies. En outre,les rapporteurs partagent cette inquiétude exprimée par de nombreux praticiens
et chercheurs, liée à la façon dont la société perçoit et accueille les handicapés. Le DPI et le DPN
ne doivent en aucun cas devenir un substitut ou une alternative à la prise en charge du handicap
Les rapporteurs considèrent que c'est à bon droit que la loi a prévu un encadrement
strict du recours au DPI et au DPN dont le bien-fondé n'est pas discuté dès lors que ces
pratiques se fondent sur une information intelligible et transparente des parents leur
permettant de prendre une décision libre et qu'elles concernent des pathologies dont la gravité
et le caractère incurable sont précisément attestés.
Ils suggèrent le développement des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal et
en particulier des conseillers en génétique qui leur sont attachés dont l'utilité et l'efficacité
sont aujourd'hui unanimement reconnues, mais dont les moyens apparaissent aussi
Les rapporteurs proposent qu'il soit confié le soin à l'Agence de biomédecine d'établir
une liste indicative de maladies d'une particulière gravité, n'excluant pas l'examen des
situations au cas par cas, afin de prévenir d’éventuelles dérives vers des dépistages
systématiques et de convenance conduisant à un eugénisme progressif.
Les rapporteurs recommandent de lever l’interdiction de procéder à la détection d’une
trisomie 21 avant de transférer les embryons, afin d’éviter le risque d’une trisomie révélée au
L’utilisation des données génétiques en dehors des domaines de la recherche et de la
médecine. Libertés publiques et protection des données.
L’utilisation des données génétiques pour une finalité autre que médicale ou de recherche
scientifique est autorisée par la loi comme moyen de preuve dans le cadre de certaines actions
judiciaires. Aujourd’hui, le fichier national automatisé des empreintes génétiques (FNAEG) sert
à faciliter l’identification des auteurs d’infractions à l’aide de leur profil génétique et la recherche
de personnes disparues à l’aide du profil génétique de leurs apparentés. Au 1er octobre 2008 le
FNAEG comprenait plus de 800 000 profils génétiques d’individus (400 000 analyses génétiques
sont effectuées annuellement dans ce cadre). Créé en 1998 pour les seuls délinquants sexuels, il
contiendrait aujourd’hui 615 600 fiches nominatives selon la CNIL et la liste des infractions
justifiant un enregistrement au FNAEG a été considérablement allongée par les réformes
À l’occasion d’un amendement au projet de loi relatif à la maîtrise de l’immigration, à
l’intégration et à l’asile (loi n°2007-1631 du 20 novembre 2007), le CCNE avait exprimé de fortes
réserves concernant l’utilisation de tests génétiques, dans son avis n°100 du 9 octobre 2007 «
Migration, filiation et identification par empreintes génétiques ».
La polémique récente soulevée par le fichier EDVIGE incite également à une réflexion
sur les fichiers contenant des données personnelles. L'enregistrement et la conservation des
empreintes génétiques dans un fichier peuvent susciter des craintes pour les libertés publiques.
Il serait dangereux que des dérives conduisent à généraliser les identifications génétiques,
pratique attentatoire aux libertés individuelles. L’identification génétique ne saurait être
Il convient de s’interroger sur la capacité matérielle dont dispose la Commission
nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) pour contrôler un fichier recueillant autant
d’information sur les profils génétiques.
Les rapporteurs soulignent la nécessité de protéger les données concernant les
caractéristiques génétiques pour préserver le secret des informations recueillies et exclure que
ces informations puissent être sources de discrimination, utilisées par des assureurs ou des
II. MEDECINE REPARATRICE :
l y a quelques mois, la presse couvrait largement l'exploit médical que constituait une
greffe complète de visage pour un patient souffrant d'une maladie génétique grave. On
effectue des greffes depuis très longtemps, pourtant cet acte continue de poser des questions
éthiques tant pour le donneur que pour le receveur.
En premier lieu, la question est posée pour le receveur : il n'est pas anodin de remplacer
une partie de son corps par celle d'un autre, pour des fonctions vitales (cœur, rein...) ou non.
Dans le cas de la greffe de visage, la question est posée de l'identité du receveur, celle-ci étant liée
à l'image de soi.
Mais le point le plus sensible est en fait celui du type de don d'organe et de l’état du
donneur. On peut en effet, suivant l'organe, effectuer une greffe provenant d'un donneur vivant,
ou décédé. Et dans ce dernier cas, deux situations différentes sont présentes : la mort
encéphalique, ou bien la mort par arrêt cardiaque.
La greffe provenant d'un donneur vivant est essentiellement pratiquée dans le cas des
reins. Toutefois, elle est très limitée numériquement : 2 826 greffes rénales ont été réalisées en
2009, dont seulement 223 (moins de 8%) provenaient d'un donneur vivant. La question du risque
encouru par le donneur est au centre des réflexions. Ce risque n'est pas nul, mais il reste très
faible dans le cas du rein. La question qui se pose est donc de savoir s'il faut maintenir, voire s’il
faut encourager, la possibilité d'effectuer des greffes à partir de donneurs vivants. Pour l'évaluer
correctement, il convient de rappeler quelques faits.
En 2009, 13 698 personnes ont eu besoin d’une greffe. Près de 11 000 d’entre eux
attendaient un rein. Dans le même temps, les chiffres du prélèvement d'organes ont diminué
(1 481 donneurs décédés en mort encéphalique ont été prélevés contre 1 563 en 2008). L'enjeu est
énorme pour le patient : sans greffe de rein, il doit subir des dialyses plusieurs fois par semaine, ce
qui entraîne de fortes perturbations de sa vie, et a par ailleurs un coût important. D'un point de
vue financier le traitement par dialyse coûte très cher, et la greffe est largement moins coûteuse.
Rappelons que la prise en charge de l’insuffisance rénale terminale en France représente
actuellement un coût d’environ 4 milliards d’euros par an pour l’Assurance Maladie, soit près de
3% de son objectif national de dépenses. Le coût moyen remboursé chaque année pour un patient
en hémodialyse s’élève à environ 80 k!, il est donc 4 fois supérieur à celui d’un patient
transplanté au-delà de la première année. La réalisation de 3 000 greffes de rein correspond à une
économie de 90 millions d’euros chaque année, soit en cumulant sur 10 ans près de 1,7 milliards
d’euros ! Chaque tranche de 500 greffes supplémentaires génère une économie de 15 millions
d’euros pas an.
Le don d’organes n’est possible que dans les cas de décès bien particuliers, consécutifs à
des traumatismes crâniens ou à des accidents cardio-vasculaires par exemple. La mort
encéphalique correspond à la destruction totale et irréversible des fonctions de l’encéphale, à
savoir l’ensemble formé par le cerveau, le cervelet et le tronc cérébral. Le constat de mort repose
sur trois observations cliniques : l’absence totale de conscience et de mouvements, la disparition
totale des réflexes du tronc cérébral, l’absence de respiration spontanée.
Comme cela a été montré très récemment, elle ne concerne chaque année en France
qu’environ 4 000 donneurs potentiels, soit 2 000 donneurs prélevables (pour lesquels la famille ne
s’est pas opposé).
Depuis quelques années, le prélèvement sur des personnes décédées suite à un arrêt
cardiaque persistant est également pratiqué en France, mais ne représente à l’heure actuelle que
quelques dizaines de cas par an.
Développer le don à partir de donneur décédé
À partir des années 1980, les prélèvements d'organes sur des personnes décédées d'un
arrêt cardiaque, ont cessés et l’on s'est limité aux prélèvements sur morts encéphaliques, ces
derniers représentant une faible part des décès. Depuis 2005, un protocole a été mis en place afin
de pratiquer à nouveau ce type de prélèvements. Le protocole vise à s'assurer que tous les moyens
de réanimation de la personne décédée ont été mis en place.
Les décès de ce type (cœur arrêté) sont répartis suivant une classification internationale,
dite de Maastricht :
- Catégorie I : personnes victimes d’un arrêt cardiaque en dehors de tout contexte de prise
en charge médicale. Le prélèvement d'organes ne peut être envisagé que si des gestes de
réanimation ont pu être effectués moins de 30 minutes après la survenue de l'arrêt cardiaque.
- Catégorie II : personnes victimes d’un arrêt cardiaque en présence de secours qualifiés,
aptes à réaliser une réanimation cardiorespiratoire efficace, mais qui ne permettra pas de
récupération hémodynamique.
- Catégorie III : personnes victimes d’un arrêt cardiaque après qu’une décision d’arrêt des
thérapeutiques actives en réanimation ait été prise en raison d’un pronostic particulièrement
- Catégorie IV : personnes décédées en état de mort encéphalique et qui sont victimes d’un
arrêt cardiaque irréversible au cours de leur prise en charge en réanimation. Cette dernière
catégorie ne présente pas de différence significative par rapport à la prise en charge
habituelle des patients en mort encéphalique pour lesquels le prélèvement est davantage
accepté socialement.
Les prélèvements ne peuvent avoir lieu que sur des personnes relevant des catégories I, II
et IV, afin d'éviter toute suspicion sur les motivations réelles de la décision d'arrêter les soins. Le
cadre réglementaire semble aujourd'hui tout à fait pertinent. Pourtant, il semble que de
nombreuses équipes médicales en restent à la situation prévalant avant 2005, et de fait,
n'effectuent pas des prélèvements qui auraient pu être autorisés.
Un autre aspect limitant le don d'organe est la procédure suivie pour effectuer les
prélèvements. Le cadre législatif régissant le don d'organe date de 1976, avec la loi Cavaillet.
Celle-ci met en place un régime dit de consentement implicite au don d'organe : toute personne
est considérée comme consentante au don d‘éléments de son corps en vue de greffe si elle n’a pas
manifesté d’opposition de son vivant. Pour exprimer cette opposition, il est possible à tout
moment de s'inscrire au registre national des refus au prélèvement.
Toutefois, selon le code de la santé publique, reprenant la loi de bioéthique de 2004 : « si
le médecin n’a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s’efforcer de
recueillir auprès de ses proches l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son
vivant par le défunt, par tout moyen ». Quand l’équipe médicale identifie un défunt qui peut être
prélevé et qui n’est pas inscrit sur le registre national des refus, elle doit donc interroger les
proches pour vérifier que le défunt n’était pas opposé au don, avant d’envisager tout prélèvement.
Comme il n'existe pas de registre officiel de consentement au don (la carte de donneur n'a
aucune valeur légale, mais peut servir dans le dialogue avec la famille), la seule possibilité qu’ait
un individu d'exprimer positivement son souhait de donner est d’en parler à ses proches. Les
différentes campagnes institutionnelles encouragent du reste cette démarche.
La législation s'apparente donc à celle du consentement présumé faible, la famille
pouvant s'opposer à la volonté du défunt dans le cas où il aurait voulu être donneur,
contrairement au consentement présumé fort, où la famille ne peut s'opposer à cette volonté (c'est
le cas en Autriche).
Certaines associations militent pour une évolution réglementaire pour passer à un régime
de consentement explicite : le don ne serait possible que dans le cas où le donneur a exprimé sa
volonté sur un registre national. Certains arguments pèsent dans ce sens. En particulier, l'absence
d'un tel registre empêche un donneur d'exprimer sa volonté. Par ailleurs, la situation actuelle caractérisé par un dialogue noué avec la famille dans des conditions particulièrement pénibles,
puisque la décision de transplantation doit être prise dans les heures qui suivent une mort
encéphalique, donc subite et le plus souvent accidentelle- peut engendrer des souffrances
supplémentaires. Cependant, rappelons que tous les pays qui ont choisi d’appuyer leur législation
sur le consentement explicite affichent des taux de prélèvement sensiblement inférieurs.
Pour leur part, les rapporteurs souhaitent mettre en avant, à nouveau, la valeur de
solidarité qui est à la base de l'idée du consentement présumé. Nous sommes tous des donneurs
potentiels, mais aussi probablement des receveurs potentiels. Si je veux avoir la possibilité de
recevoir, je dois être prêt à donner. S'il est essentiel de laisser chaque individu libre du devenir de
son corps après sa mort, il semble primordial d'encourager chacun à faire preuve de solidarité à
l'égard de tous ceux qu'un don d'organe pourra sauver. En dépit de ses difficultés d’application,
nous restons extrêmement attachés au maintien et au renforcement du consentement présumé,
qui témoigne d’un véritable choix de notre société en faveur de la greffe. Le don participe d’une
forme de contrat social reposant sur la notion de réciprocité. Il doit être une des valeurs de notre
société, un devoir de solidarité en faveur de la greffe. Si la notion d’obligation individuelle peut
sembler se heurter au principe d’autonomie et de liberté, le don en tant qu’acte collectif devient
un devoir citoyen, qui marque l’appartenance à notre société.
Le protocole de lien avec les familles d'un donneur potentiel décédé doit être réexprimé
dans le code de la santé, la formulation actuelle pouvant laisser la place à une interprétation
limitant la portée du consentement présumé. Il convient de protéger les équipes médicales qui ne
doivent pas pouvoir être attaquées en cas de prélèvement sur une personne décédée ne s'étant pas
inscrite sur le registre des refus. Les modalités de sollicitation des familles pour recueillir des
éléments supplémentaires quant aux intentions de la personne décédée doivent être laissée à leur
appréciation en fonction du contexte à chaque fois particulier.
Afin de favoriser la discussion sur le don, une information pourrait être délivrée durant la
scolarité, dans le cadre de l'Education Nationale, à l’occasion de la délivrance de documents
administratifs, de « rendez-vous » citoyens (établissement des documents d’identité, examens
universitaires, permis de conduire, élections…), etc. Cette information devrait non seulement
rappeler les faits concernant le don d'organes, comme les besoins de greffons, les conditions dans
lesquels il est effectué, mais aussi insister sur le principe du consentement présumé et sur la
possibilité de s'opposer au prélèvement. Cette sensibilisation devra également laisser une part
importante à l’information sur les prélèvements sur cœur arrêté afin de lever les angoisses qui
pourraient peser au sein des familles
Le consentement présumé doit être réaffirmé pleinement.
Pour que ce principe puisse prendre pleinement sa place et qu’il soit plus facile à
mettre en œuvre, il importe que l’information le concernant soit généralisée Nous proposons
donc de renforcer l'information sur le don d'organes et la greffe, afin que chacun, au cours de
sa vie, ait de multiples occasions de la recevoir, et de manifester son refus éventuel de donner
Une sensibilisation doit être faite aux équipes médicales afin de les inciter à utiliser les
possibilités que leur confère la réglementation en matière de prélèvement sur donneur à coeur
arrêté, et pour améliorer le recensement des donneurs potentiels, et ainsi augmenter le
nombre de prélèvements.
Le don à partir de donneur vivant
Une personne vivante peut aussi donner certains organes, principalement le rein. Il
convient de considérer le risque de décès (0,03% des prélèvements effectués) en regard du
bénéfice pour le receveur, pour le donneur, et pour la société.
La France est dans une situation singulière, puisque moins de 8% des greffes de rein sont
effectuées à partir de donneur vivant. Un pourcentage très faible au regard de ceux de nos voisins
européens comme les Pays Bas (417, soit 52% des greffes rénales), le Royaume-Uni (962, 40%)
ou l’Allemagne (600, 22%). Or les greffes à partir de donneurs décédés sont actuellement très
insuffisantes par rapport aux besoins.
Certains souhaiteraient limiter le don à partir de donneur vivant en raison du risque,
même très faible, de décès du donneur. D'un point de vue éthique, l'argument repose sur le fait
que la médecine intervient sur le donneur non pas pour le soigner, mais pour soigner autrui au
détriment de l'avenir du donneur.
Cependant, le don à partir de donneur vivant s'effectue au sein de l’entourage proche. Il
concerne donc des personnes directement affectées par les difficultés de santé du malade : dialyse
plusieurs fois par semaine, qualité de vie très altérée, durée de vie fortement réduite. Dès lors, le
fait d'effectuer une greffe permet non seulement de soigner le malade, mais de soulager son
entourage. Le malade peut espérer vivre en moyenne trois fois plus longtemps, mais aussi
retrouver une vie normale, ce qui profite aussi à son entourage.
Il convient aussi de rappeler que pour les patients, la greffe rénale à partir d’un donneur
vivant présente des avantages très importants : ce sont les greffes qui fonctionnent le mieux et le
plus longtemps, et celles qui permettent la plus longue esp��rance de vie pour le receveur. Leurs
résultats sont sensiblement meilleurs que ceux des greffes réalisées à partir de donneurs décédés.
Il s’agit d’un critère de décision fort pour l’entourage de ces patients : en donnant un rein, un
proche lui offre les meilleures chances possibles.
Au-delà du risque de décès du donneur, une objection parfois faite à ce type de greffe est
la difficulté à évaluer la réalité du consentement du donneur. Le soupçon que celui-ci puisse faire
l'objet de pressions familiales, implicites ou explicites, voire sociales, est fort. Pour cette raison un
dispositif spécifique a été mis en œuvre. L’encadrement très important dont fait l’objet cette
activité en France (vigilance conjointe des équipes médicales, du Comité donneurs vivants, du
magistrat du TGI), apporte en effet des garanties importantes.
Cela étant, il semble difficile voir impossible, d'isoler, dans la réflexion que conduit un
donneur potentiel quant à sa décision de donner effectivement, ce qui relèverait d'une pression
extérieure de ce qui relèverait de son propre choix. Le fait de vivre avec un proche malade est en
soi une confrontation à une double douleur : pour le malade en premier lieu, mais aussi pour soi.
Voir une personne qu'on aime souffrir, subir des traitements lourds, avec la mort pour horizon si
aucune greffe n'intervient à temps, est une situation éprouvante.
La restriction actuelle du cercle des donneurs potentiels au cadre familial (rendant par
exemple impossible le don à un ami proche ou même à une belle sœur…) apparaît difficilement
justifiable. Le risque éventuel de pressions financières qui a été avancé comme le motif principal
de cette limitation existe en effet dans tous les cas, y compris au sein même de la famille proche,
mais ne doit pas empêcher l’entre aide.
Notre vision de la société place la solidarité comme un principe fondateur. C’est sous cet
angle que nous abordons donc la question du don à partir de donneur vivant : une démarche
altruiste, généreuse et solidaire. Il apparaît donc indispensable de continuer et de développer les
greffes à partir de donneur vivant pour les types de greffes présentant des risques très limités pour
la survie du donneur, comme le rein.
Tout d’abord, puisque les évolutions de la loi doivent prendre en compte les avancées
scientifiques, il semble important que l’efficacité de la greffe à partir de donneur vivant soit
affirmée. Une telle proposition pourrait contribuer à une meilleure information des patients
comme du public, dont on sait qu’elle est à l’heure actuelle défaillante.
Dans le cas où un individu désirerait donner un organe pour un proche sans cependant
être compatible, nous recommandons de permettre le don croisé entre donneurs vivants.
Les rapporteurs proposent une nouvelle définition du cercle des donneurs, permettant
à toute personne ayant une « relation étroite et stable » avec le receveur de se porter candidate
au don. A minima, une procédure dérogatoire devrait donner cette possibilité à tout individu
« affectivement apparenté » au receveur, sous réserve de justifier de la sincérité de sa
démarche et de la réalité de son consentement.
Ils proposent également un certain nombre d’aménagements, en particulier en ce qui
concerne la prise en charge des donneurs vivants, qui se doit d’être exemplaire. La notion de
neutralité financière du don doit être renforcée et mieux garantie, sans limitation de durée et
sans condition d’adhésion à l’Assurance Maladie. Elle doit couvrir toutes les dépenses
inhérentes au don, sans exception et sans plafond, sur justificatifs (pertes de salaires,
transports, gardes d’enfants, etc.). Les démarches administratives incombant aux donneurs
pour obtenir cette prise en charge doivent être simplifiées au maximum et un dispositif de
subrogations, associé à un délai maximal de remboursement, doit être prévu.
Enfin, de manière symbolique, chaque donneur vivant pourrait se voir garantir qu’en
cas de besoin, une priorité d’accès à la greffe de rein lui sera réservée. S’il est heureusement
très peu probable qu’une telle situation se présente, une telle mesure représenterait un
engagement fort de la société mais aussi une reconnaissance du geste accompli.
Le don et la greffe de sang de cordon (ou sang placentaire)
Le sang placentaire est prélevé au niveau du cordon ombilical (d’où l’appellation
également rencontrée « sang de cordon »), immédiatement après la naissance de l’enfant. Il a la
caractéristique d’être riche en cellules souches hématopoïétiques (qui donnent naissance aux
cellules du sang), que l’on trouve également dans la moelle osseuse. Ce sang peut devenir un
greffon de cellules souches hématopoïétiques, destiné à soigner des patients atteints de maladies
graves du sang. Chaque greffon est prélevé, congelé et conservé dans une banque de sang de
cordon publique autorisée. En 2008, les greffes de sang de cordon ont représenté 22,5% de
l’ensemble des greffes de cellules souches hématopoïétiques réalisées en France.
Comme le don de sang ou d'organes, le don de cordon est bénévole, anonyme et gratuit.
Les greffons stockés sont inscrits dans le registre national France Greffe de Moelle, géré par
l'Agence de la biomédecine. Le sang placentaire récolté et conservé dans des établissements
publics est mis à la disposition de la collectivité en vue de greffes pour soigner d’autres patients,
de façon anonyme et gratuite. Le réseau français de sang placentaire comprend actuellement,
environ 6 000 unités de sang placentaire. Il en faudrait 50 000 pour couvrir les besoins. De ce
fait, la France est régulièrement obligée d'importer des greffons à un prix unitaire variant entre 15
000 et 25 000 !.
Autre problème, certaines sociétés privées étrangères proposent à des parents dans des
maternités françaises de conserver le sang placentaire de leur enfant, dans la perspective d’une
éventuelle utilisation future. Or, le bénéfice pour l’enfant d’un recours à ce type de greffe n’est pas
avéré scientifiquement : aucune étude ne prouve qu’il est utile de conserver le sang de cordon de
son enfant dans une perspective de médecine régénérative, pour le soigner avec ses propres
Une conservation de sang placentaire à des fins personnelles manque de pertinence
scientifique et médicale, et expose à des risques de dévoiement commercial. Par ailleurs, une telle
pratique heurte l’exigence de solidarité sur laquelle est fondé notre système de santé.
Les rapporteurs recommandent de ne pas autoriser la conservation de sang de cordon
destinée à une administration autologue (pour soi).
Ils soulignent qu’il n’est pas envisageable d’autoriser la création de banques
commerciales privées dont l’objet est de stocker le sang de cordon pour une utilisation à des
fins privées, sans enfreindre les principes de solidarité et ceux qui régissent le don.
Enfin les rapporteurs proposent d’accroître le nombre de maternités habilitées à
collecter le sang de cordon, le nombre de banques de sang et de mener une campagne
d’information afin de promouvoir les dons.
III. DE LA MEDECINE THERAPEUTIQUE A
LA MEDECINE AMELIORATIVE :
a révision de la loi bioéthique ne porte pas, à proprement parler, sur la question des
manipulations génétiques à des fins d'amélioration de l'espèce humaine. Le débat
pourtant est ancien, il anticipe les progrès scientifiques et techniques pour nourrir la
réflexion éthique quand il ne donne pas naissance à une abondante littérature aux
frontières de la science-fiction et de la critique politique. Les rapporteurs ont souhaité
consacrer quelques lignes à ce débat plus théorique que pratique pour le moment en précisant
d'emblée leur très grande réserve à l'endroit d'une médecine améliorative.
Le rapport à une médecine capable non seulement de soigner, ou de prévenir des
maladies mais aussi d'améliorer nos capacités cognitives et physiques paraît assez culturellement
et philosophiquement clivé entre une tradition nord-américaine fondée sur le primat des libertés
individuelles et sur la propriété privée du corps qui en découle et une tradition européenne fondée
sur la dignité humaine et la responsabilité sociale, donc collective, d'en assurer la sauvegarde. La
frontière n'est cependant pas hermétique, le philosophe français Ruwen Ogien41, s'inscrivant, par
exemple, pour sa part plutôt dans la tradition libérale lockienne et tirant ainsi des conclusions
assez ouvertes en matière de gestation pour autrui, de l’AMP, de prostitution ou d'euthanasie. A
l'inverse, Francis Fukuyama ou Léon Kass, tous deux membres du Council of bioethics, ont
exprimés de fortes réserves à l'égard de la médecine d'amélioration sur le fondement précisément
de la dignité humaine. Du même coup, selon les points de vue, le rapport à l’évolution
technologique s'en trouve changé, optimiste d'un côté, sceptique de l'autre42.
Quelle que soit la perspective, semble émerger la certitude qu'arrivera un moment où
l'Homme se posera immanquablement la question de transcender ses propres frontières
biologiques. « Je crois en la possibilité, écrivait en 1993 le généticien français Daniel Cohen, d'une
nouvelle évolution biologique humaine, consciente et provoquée, car je vois mal l'homo sapiens, cet être pressé
et jaloux, attendre patiemment et modestement l'émergence d'une nouvelle espèce humaine par les voies
anachroniques de la sélection naturelle43».
C'est, en effet, d'abord sur le terrain de l'inéluctabilité de la recomposition génétique que
se place le débat, la question étant dès lors de savoir si celle-ci résultera d'un acte transgressif,
dans la semi-clandestinité de laboratoires douteux, dans un « paradis génétique », comme il existe
des paradis fiscaux, ou d'une acceptation sociale progressive, les derniers tabous tombant les uns
après les autres au rythme des avancées scientifiques, elles-mêmes probablement aussi poussées
par les perspectives de juteux profits44 : fécondation in vitro, thérapie génique somatique,
expérimentation d'insertion de chromosomes artificiels... Quel qu'en soit l'horizon, c'est bien la
loi de Gabor et la crédibilité croissante de ces évolutions qui amènent les comités et conseils
d'éthique à prendre position dès à présent.
R. Ogien, La vie, la mort, l'Etat, Grasset, 2009
cf. J. Habermas, L'avenir de la nature humaine,
Daniel Cohen, Les gènes de l'espoir, Laffont, 1993 (si le livre apparaît quelque peu daté sur un plan scientifique, l'extrait
ici présenté conserve sa pertinence).
Lerey Hood, par exemple, pionnier du projet de décryptage du génome humain et titulaire de la chaire financée par Bill
Gates avec qui il est associé dans une entreprise de biotechnologie, affirmait, dans The village voice en 1998, n’avoir
« aucun scrupule face à tout ce qui peut améliorer le patrimoine génétique humain ». Il attendait ainsi avec impatience,
que soient connus « quinze à vingt gènes permettant aux êtres humains d’améliorer leur intelligence [pour] les donner à
nos enfants ».
De nombreux scientifiques, mais aussi des philosophes, pensent qu'il sera difficile de
contenir la demande des parents dès lors que leur sera offerte la possibilité d'améliorer les
capacités physiques et intellectuelles de leurs enfants. On peut ajouter que la pression sera
d'autant plus forte qu'elle se nourrira de la recherche de profits nouveaux par les entreprises de
Face à ce que d'aucuns considèrent donc comme une « pente fatale », les objections aux
manipulations génétiques de l'être humain se centrent principalement sur cinq points.
Le premier argument, le plus répandu mais pas forcément le plus convaincant d'un point
de vue rationnel, porte sur le caractère moralement et éthiquement inadmissible de l'intrusion de
l'artificiel dans l'ordre naturel des gènes. Le rôle de grand architecte n'appartiendrait à personne
d'autre qu'à la Nature elle-même, sinon à Dieu. Or vouloir « jouer à Dieu », ce serait s'arroger une
sagesse que l’être humain ne possède pas. L'hostilité à l'égard des manipulations génétiques relève
en l'espèce moins d'une argumentation rationnelle que d'une réaction émotionnelle commandée
en partie par la peur. Une éthique dictée par le dégoût, la révulsion, le rejet viscéral de pratiques
perçues et vécues comme inhumaines. Une éthique de la conviction plutôt que de la raison.
Le second argument paraît plus intéressant, il consiste à souligner les risques inhérents à
une technologie immature : rien ne nous permet aujourd'hui de dire avec assurance ce qui
résulterait de bricolages génomiques et nous ne serions pas à l'abri de créer artificiellement des
« êtres désastreux » bien loin des objectifs positifs que l'on pourrait assigner à la génétique si nous
devions nous engager dans le grand chantier de l'ingénierie génétique de l'Homme. C'est là un
argument bien connu, celui de l'Homme dépassé par son propre génie, encore que certains
scientifiques considèrent, comme Haldane par exemple, qui avait en partie inspiré Aldous
Huxley et son Meilleur des Mondes, que la transgression et le tragique précède nécessairement le
progrès moral. L'histoire nous enseigne où peut conduire cette « optimisme tragique » pour
reprendre les termes d'Henri Atlan.
Le troisième argument porte sur les injustices sociales dont seraient porteuses les
manipulations génétiques creusant l'écart entre favorisés et défavorisés d'un ordre social
génétique, donnant naissance à ce que Leon Kass appelle une « aristocratie
biotechnologiquement améliorée »45. Il y aurait nécessairement une discrimination dans l'accès
aux diagnostics préimplantatoires et aux recombinaisons génétiques.
Quatrième argument, la question ici posée est celle de la compatibilité entre l'avènement
d'un « post-humain » ou « néo-humain » et notre corpus éthique fondé notamment sur la dignité
de l'Homme. Au doute radical de Leon Kass répond l'optimisme aveugle de généticiens
technophiles qui renouent avec la dimension utopique de la génétique, John Harris donnant ainsi
la réplique 80 ans plus tard à un autre John, Haldane qui en 1923 s'était livré à l'exercice périlleux
de la génétique fiction. Haldane, scientifique proche des communistes, croyait alors sincèrement
aux bienfaits de la génétique comme moyen d'améliorer l'espèce humaine à une époque où
l'idéologie eugénisme était porteuse de progrès humain, c'est-à-dire de l'espérance d'un surcroît de
progrès médical, social et moral. On sait aujourd'hui les idéologies destructrices et racistes qui
s'en sont nourries pour donner le pire de ce que la conscience humaine peut imaginer. On peut
dès lors craindre avec Kass que cette ingénierie génétique ne donne un crédit nouveau aux
idéologies racistes trop contentes de pouvoir donner corps à « l'Homme nouveau ».
Le dernier argument concerne les menaces que les biotechnologies feraient porter sur les
libertés individuelles en accroissant le contrôle politique et social sur les individus tenus à un
ordre génétique de plus en plus contraint. Il y aurait un risque de perdre la diversité naturelle et
de stigmatiser les « déviants génétiques ».
« Biotechnologically improved aristocraty », in Beyond Therapy ; Biotechnology and the Pursuit of Happiness, Council
on Bioethic, Regan Books, 2003
Le philosophe Ronald Dworkin, avec d'autres, réfute avec une intelligence certaine
plusieurs de ces réserves, sans renoncer, bien au contraire, à l'idée de dignité humaine qu'il tient
pour un principe puissant46. Il argue d'abord qu'il est tout à fait possible de réguler les
expérimentations et d'empêcher les dérives en respectant un certain nombre de règles
déontologiques qui gouvernent d'ailleurs depuis longtemps la recherche scientifique. Au risque
d'injustices sociales, il répond par la redistribution qui permettrait d'assurer à tous un égal accès
aux bienfaits des améliorations génétiques, enfin, il voit dans l'ingénierie génétique plus de
possibilités de diversifier le profil de l'Homme que de le réduire à un modèle unique. Dworkin
préfère l'équité génétique à la loterie génétique. L'idée est intéressante, elle n'en paraît pas moins
à rebours de la réalité, car aujourd'hui force est de constater que le hasard est bien souvent
porteur de plus de justice et d'équité que d’autres systèmes.
Les perspectives d'une médecine améliorative, qui aujourd'hui nous inquiètent voire nous
révulsent, seront peut-être demain socialement acceptées parce que nous aurons été capables de
repenser le rapport de l'Homme à la nature, le rapport de l'Homme à lui même.
Les choix face auxquels nous serons, nous obligeront, d'une certaine manière, à trouver
un équilibre entre la fatalité du destin d'un côté, la liberté et ses vertiges de l'autre. Ce choix est
difficile car il est porteur d'un surcroît de responsabilité individuelle et collective dont on mesure
mal le poids.
Paradoxe de l'Homme qui ne veut pas être l'objet du destin et qui pourtant n'est pas
certain d'être moralement à la hauteur d'un jeu dont il aurait à lui seul toutes les cartes. N'est-ce
pas la crainte de devoir affronter les conséquences politiques, morales et sociales de nos choix qui
pourrait en définitive nous pousser à l'abstention ? Dworkin nous invite à ne pas fuir cette
révolution dans l'histoire de l'humanité. Il suggère que la responsabilité de ne pas modifier le
génome de nos enfants sera d'une responsabilité tout aussi grande que celle de le modifier. La
grande question politique et éthique consistera dès lors à réguler ces choix, à les encadrer et à
déterminer les contours de cette « évolution volontaire », bref à demeurer moralement à la
hauteur des progrès scientifiques. Une réflexion à poursuivre...
46 Ronald Dworkin, Taking Rights Seriously, Cambridge, Harvard University Press, 1977
I. LA RECHERCHE EN NEUROSCIENCES
es rapporteurs tiennent à rappeler les immenses besoins en matière de santé : les
maladies psychiatriques et les maladies neurologiques représentent un tiers des
dépenses de santé. Dans le domaine de la psychiatrie, ce sont des maladies liées au
développement, comme l’autisme ou la schizophrénie, et des pathologies très liées aux
interactions sociales comme les addictions aux drogues ou la dépression. Dans le domaine de
la neurologie, ce sont des maladies neurodégénératives, liés au vieillissement de la
population, comme les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson. Les accidents vasculaires
cérébraux, qui constituent la deuxième cause de mortalité, sont des accidents qui frappent le
système nerveux. Chez les jeunes, la sclérose en plaques est la première cause d’invalidité. La
migraine ou l’épilepsie sont extrêmement fréquentes et nous sommes loin d’avoir trouvé de
bons remèdes.
Frontière de la connaissance, le système nerveux est aussi un problème de santé énorme qui
reste largement à résoudre.
En quoi les questions éthiques liées aux neurosciences concernent-elles la révision des lois
de bioéthique et sont-elles différentes de celles déjà traitées, en particulier pour la génétique des
individus ? Par bien des égards, il convient d’appliquer aux neurosciences et à leur usage la
plupart des principes établis à partir des réflexions sur la génétique, et protéger les caractéristiques
neurales autant que les caractéristiques génétiques - c’est notamment pour cela que les lois de
bioéthique devraient rester sur les principes généraux de protection de l’individu. Il existe par
ailleurs, au moins deux domaines spécifiques aux neurosciences : celui de la conscience et celui
Les possibilités d’intervention sur le cerveau sont aujourd’hui multiples, qu’elles
interviennent grâce à des molécules chimiques ou à des procédés plus ou moins invasifs (imagerie
cérébrale, stimulation magnétique transcranienne, implant/neuroprothèse). Ces interventions
surviennent dans un contexte médical, (maladie de Parkinson par exemple), ou extra-médical,
(usage très large des psychostimulants).
Il est clair que les possibilités nouvelles de modification des comportements, qu’ils soient
végétatifs comme l’appétit, le sommeil ou la sexualité, ou cognitifs comme l’humeur ou la
mémoire, nécessitent une réflexion approfondie car ces possibilités d’interventions ne sont pas
explicitement couvertes par la législation en vigueur, notamment en ce qui concerne le respect de
la vie privée et la protection des données.
Il existe de plus un mouvement montant en faveur du dopage intellectuel, ouvertement
soutenu, par exemple en fin 2008, dans les colonnes de la prestigieuse revue Nature par un groupe
de scientifiques47. Mais augmenter quoi, par qui, par quoi, et surtout pourquoi ?
Nous sommes dans des sociétés de la performance et de la compétition qui prônent de
façon implicite les principes du libéralisme légal48, où chacun serait libre d’utiliser ou de refuser la
drogue ou le dispositif de son choix à partir du moment où cela ne nuit pas à autrui.
47 Greely H et al. Towards responsible use of cognitive enhacement in the healthy. Nature, 7 décembre 2008
basé sur deux grands axiomes : 1- les individus devraient êtres libres d’utiliser, ou de refuser l’obligation de
prendre, toute drogue, matériel ou technique de leur choix à partir du moment où leur comportement ne met pas en
danger celui des autres. 2- A partir du moment où cela ne nuit pas à autrui, les individus devraient être autorisés à
utiliser les drogues ou techniques permettant une amélioration de leurs capacités intellectuelles.
Il va de soi que le consentement éclairé pour un traitement, chimique ou par implant
cérébral, par exemple, est un pré-requis nécessaire mais ce consentement éclairé n’est nullement
suffisant compte tenu des pressions sociales (par exemple l’usage de drogues d’éveil pour
travailler plus longtemps). La puissance publique doit être garante des principes d’intégrité et
d’inviolabilité du corps humain.
Dans son avis n°20 portant sur les implants et tout particulièrement les neuroprothèses, le
Groupe Européen d’Ethique soulignait l’existence de risques d’atteinte à la dignité humaine,
évidemment pour des dispositifs implantés à but professionnels ou d’amélioration de la
performance (militaires par exemple), mais également pour les dispositifs à but médicaux
(questions des implants cochléaires uni ou bilatéraux chez les enfants sourds). Le GEE propose
d’interdire les implants cérébraux qui pourraient être utilisés « comme fondement d’un cyberracisme ; pour modifier l’identité, la mémoire, la perception de soi et la perception d’autrui ; pour
améliorer la capacité fonctionnelle à des fins de domination ; pour exercer une coercition sur les
personnes qui n’en sont pas dotées ». Cette notion devrait être étendue à toute drogue ou procédé
ayant les mêmes objectifs ou effets.
L’amélioration de la performance ne semble pas condamnable si elle a pour objet d’aider
l’autonomie et le bonheur de l’individu (faire voir les aveugles, marcher les paralytiques) sans en
faire payer le prix aux autres. Mais il importe de se questionner sur le prix « social » de
l’amélioration de la performance. Il faudrait de plus évaluer les conséquences en terme de
pouvoir, que l’amélioration de l’un peut donner sur les conditions de vie de l’autre : avancement
scolaire, promotion hiérarchique, pouvoir de subordination intellectuelle… son corollaire est
l’obligation subliminaire du « tous dopés » pour survivre. C’est le problème des 3,5 millions
d’enfants traités par le méthyl phénidate aux USA, en grande partie destiné à obtenir des classes
calmes dans les quartiers aisés.
En conséquence un second aspect du coût social est du registre de la discrimination. Pour
opérer dans un réel environnement de libéralisme cognitif, il faut transformer le procédé
d’amélioration en bien public, accessible à tous, dont personne ne puisse être privé et dont l’usage
n’épuise en rien la ressource.
Notre activité cérébrale n’est pas seulement la synthèse de l’activité de nos gènes et de la
coordination de nos réseaux neuraux sculptés par notre histoire personnelle. Notre activité
cérébrale se développe dans une anticipation des évènements de notre environnement, dans une
projection anthropologique et socialisée de notre monde. Nous anticipons l’action de l’autre et la
figure de l’autre agit sur notre activité neurale. Dès lors, quelles que soient les contraintes
physiques et biologiques bien réelles dans lesquelles se déroulent nos pensées, nous devons
prendre en considération la plasticité de notre système nerveux, sa capacité sans cesse à évoluer et
admettre que la liberté de pensée est nécessaire à notre capacité de survie en individu social.
Nous devons exister avec les autres et nous existons par les autres.
Une société de l’information et de la communication est forcément une société où le
cerveau de chaque individu doit être protégé de l’instrumentalisation. Les molécules et
procédés issus des connaissances en neurosciences doivent être mises au service de la
restauration des fonctions perdues et de l’accroissement des libertés d’agir, et non permettre
l’assujettissement à une norme sociale ou engendrer des discriminations.
D’une façon générale il conviendrait d’établir un dispositif d’autorisation de mise sur
le marché assorti d’évaluation ad hoc pour tout procédé ayant comme objectif ou conséquence
d’agir sur les capacités cognitives des individus.
L’exemple des neurosciences a été développé dans ce rapport, mais les avancées
scientifiques en matière de nanosciences sont également en plein essor et l’objet de progrès
très rapides. Elles impliquent de prévoir et d’être attentifs aux risques de dérives, notamment
en matière de toxicité de ces particules, de menaces sur la vie privée, tout en encourageant la
recherche dans ce domaine très prometteur.
II. LA RECHERCHE SUR LES EMBRYONS ET
orsqu'un couple a recours à une fécondation in vitro dans le cadre d'une AMP, des
embryons se trouvent constitués qui peuvent faire l'objet d'une conservation par
congélation. Il y a plus d’embryons constitués que d’embryons transférés. Compte
tenu du caractère douloureux et potentiellement dangereux pour la santé des femmes
de la stimulation ovarienne, et de l’implantation multiple d’embryons, il n'est pas rare que les
couples choisissent de conserver les embryons surnuméraires pour les utiliser en cas d'échec de
l'AMP ou dans la perspective d'un autre enfant.
Utilisation des embryons « surnuméraires » issus de l’AMP
Au 31 décembre 2007, environ 155 000 embryons étaient conservés par les centres
d’AMP, pour environ 43 000 couples en France. Si le couple n’a plus de projet parental, ou en
cas de décès de l’un de ses membres, trois solutions sont alors ouvertes : 1/ Donner les embryons
à un couple qui ne peut pas avoir d’enfant autrement (c'est ce que l'on appelle l'accueil
d’embryon). Ce don est subordonné à une décision de l’autorité judiciaire ; 2/ Consentir à ce que
les embryons fassent l’objet d’une recherche sous le strict encadrement de la loi ; 3/ Mettre fin à
la conservation des embryons, c'est-à-dire consentir à leur destruction.
Embryon et Fœtus (sources : La Croix)
Limiter le nombre d’embryons surnuméraires ?
À la faveur de la révision de la loi bioéthique, la situation de ces embryons surnuméraires
soulève plusieurs questions et d'abord celle de leur nombre. L’arrêté du 11 avril 2008 relatif aux
règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’AMP, recommande une limitation du
nombre d’embryons constitués à la suite de tentatives de FIV. Certains pays, comme
l’Allemagne, ont adopté à cet égard une législation stricte tendant à établir une équivalence entre
le nombre d’embryons obtenus par FIV et le nombre d’embryons transférés in utero. Ce dispositif
empêche la constitution d’embryons surnuméraires.
Cette question de la conservation d'embryons surnuméraires et in fine de leur devenir est
étroitement liée au débat récurrent, difficile, ontologique par nature, et souvent équivoque, sur le
statut de l'embryon qui s'est ouvert dans les années 1970 en France à la faveur de la loi sur
l'interruption volontaire de grossesse. « L’embryon, selon le biologiste François Jacob, serait le
dernier refuge du sacré ». La question du statut de l'embryon apparaît bien souvent plus relever de la
conviction personnelle, philosophique ou religieuse que d'une réponse scientifique établie. De ce
point de vue là et sans aller plus avant dans la discussion, les rapporteurs font leur l'analyse
d'Axel Kahn qui considère l'embryon humain dans sa singularité, à la fois plus qu'un amas de
cellules (ce qui justifie que son utilisation soit soumise à un questionnement éthique) sans qu'il ne
s'agisse pour autant d'une personne. Le Conseil consultatif national d'éthique a lui retenu la
notion de « personne humaine potentielle ».
Les rapporteurs considèrent, dès lors qu'il n'y a pas d'antinomie intrinsèque entre
recherche sur l'embryon surnuméraire et respect de l’être humain. C'est d'ailleurs là l'état du droit
français qui ne reconnaît que deux catégories juridiques, les choses (objets de droit) et les
personnes (sujets de droit). En droit français49, l'embryon n'est pas considéré comme une
personne, sans pour autant être conçu comme une chose. Une personne doit être, selon les termes
du code civil « née vivante et viable », c'est ainsi que la Cour de cassation a considéré qu'il ne
pouvait y avoir d'homicide involontaire de fœtus50 celui-ci ne devenant une personne qu'à sa
naissance. La loi bioéthique actuelle limite la constitution d’embryons surnuméraires51. La
conception et l’utilisation d’un embryon « à des fins commerciales ou industrielles », ainsi que la
conception d’embryons à des fin de recherche.
L'état du droit ne fait pas pour autant, loin s'en faut, l'unanimité et les tentatives de
donner à l'embryon un statut comparable à celui des personnes, quand il ne s'agit pas même d'en
faire une personne dès la conception sont récurrentes52. Dans le cadre de la révision de la loi
bioéthique, des voix s'élèvent ainsi pour réclamer une limitation du nombre d’embryons autorisé
pouvant être constitués par tentative de FIV. Pour certains, la création de milliers d’embryons
surnuméraire poserait d’importants problèmes éthiques et moraux, en particulier pour les familles
engagées dans l'AMP. Pour autant, ces embryons surnuméraires justifieraient en eux-mêmes la
recherche sur l'embryon puisque ceux-ci sont de toute façon destinés à être détruits. L'une des
façons les plus sûres de faire obstacle à la recherche sur l'embryon serait dès lors de limiter leur
disponibilité. Les objections conduisent parfois à réclamer une limitation très stricte du nombre
des fécondations d'ovocytes et l'interdiction de leur congélation.
49 La Grande Bretagne a adopté la notion libérale de « pré-embryon ». Il s'agit d'embryons de moins de 14 jours, ce seuil
correspondant à l’apparition de la « ligne primitive », première ébauche de système nerveux central. Avant ce stade,
l’immaturité du système nerveux de l'embryon fait qu'il ne ressent pas la douleur et peut être dès lors être utilisé pour la
recherche sans que cela pose trop de problèmes éthiques. C’est également le moment à partir duquel l’embryon ne peut
plus se diviser pour donner des jumeaux, autrement dit, où il acquiert son individualité.
50 Arrêt n° 3559 du 25 juin 2002, Cour de cassation (Chambre crim.), Procureur de Versailles et Patrick M.
51 Il est ainsi prévu qu'aucune nouvelle tentative de fécondation in vitro ne peut être entreprise tant que le couple a
encore des embryons conservés, sauf si « un problème de qualité affecte ses embryons ».
52 On pense, par exemple, à l'Assemblée nationale à l'amendement Garraud qui était destiné en 2003 à créer une
infraction d'interruption involontaire de grossesse qui menaçait en tant que tel l'IVG. On peut aussi mentionner
l'ouvrage de Christine Boutin, L'embryon citoyen, Sarment, 2001ou encore la contribution du député UMP Jean
Frédéric Poisson au rapport d'information sur la révision des lois bioéthiques de l'Assemblée nationale.
A contrario, les arguments en faveur du maintien des règles actuelles se fondent d'abord sur
des motifs médicaux. Ils écartent en particulier la législation en vigueur en Italie consistant à
limiter à trois, c'est-à-dire, très strictement le nombre des embryons et à prohiber leur
cryoconservation. Si cela évite de constituer des stocks d'embryons surnuméraires, cela a aussi
contribué à accroître le nombre des grossesses multiples, par nature à risque, car tous les ovocytes
fécondés sont implantés. Il apparaît dès lors plus raisonnable de maintenir les possibilités de
congélation et de s'en remettre aux pratiques des centres d'AMP au cas par cas. On peut
néanmoins souligner la nécessité de mieux informer les parents, en amont des FIV, des
conditions de conservation des embryons et des perspectives de leur destruction, afin
d'accompagner psychologiquement les familles et de faciliter leurs choix53.
Concernant les embryons surnuméraires, et la limitation de leur nombre, les
rapporteurs estiment que les précautions contenues dans l'arrêté du 11 avril 2008 relatif aux
règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation sont
La recherche sur les embryons et cellules souches embryonnaires : un système
dérogatoire hypocrite et difficilement applicable
Dans quelles conditions un embryon issu de la fécondation in vitro mais ne faisant plus
l’objet d’un projet parental, donc n’ayant plus aucune possibilité de devenir une personne
humaine, même potentielle, peut-il rester dans le contexte social humain et aider la recherche
scientifique ? Entre la nécessité de développer de nouvelles connaissances et de nouvelles
stratégies thérapeutiques face au grand nombre de pathologies invalidantes et incurables ; de
permettre l’accès de tous à la connaissance et de tous les malades qui le nécessitent à ces
traitements ; et enfin de respecter les bases fondamentales de notre culture et de sa conception de
la personne humaine, la recherche sur embryons et cellules souches pose de véritables tensions
Actuellement, les recherches sur l’embryon humain sont soumises à un régime
d’interdiction de principe. Les recherches sur les cellules souches embryonnaires humaines
(CSEH), qui peuvent être prélevées sur les embryons entiers, non sans dommage, aux stades
précoces de leur développement sont ainsi, par voie de conséquence soumises au même régime.
Une dérogation au principe général à titre exceptionnel peut être délivrée, pour 5 ans et sous sept
Limitée à une période de 5 ans, cette dérogation « à titre exceptionnel » autorise les
recherches sur les embryons et les CSEH sous sept conditions :
1/ Les recherches doivent être susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs ;
2/ il n’existe pas de méthode alternative d’efficacité comparable ;
3/ elles ne portent que sur des embryons conçus in vitro dans le cadre de l’AMP ;
4/ ces embryons ne font plus partie d’un projet parental ;
5/ le couple a exprimé son consentement éclairé ;
6/ Le protocole de recherche est autorisé par l’Agence de la Biomédecine ;
7/ le transfert in utero à des fins de gestation des embryons utilisés pour la recherche est interdit.
53 Décider de la destruction des embryons revient parfois pour les couples à renoncer à un projet parental, la décision est
Comme l’ont souligné plusieurs membres de la Mission Parlementaire d’Information et le
rapport de l’OPECST, la formule « susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques
majeurs » a deux conséquences principales. Tout d’abord, seules les recherches aux potentialités
thérapeutiques à court terme semblent être concernées. Ensuite cette formulation ignore la
longueur du processus de recherche fondamentale qui précède la possibilité d’application, même
si le but thérapeutique existe, bien qu’il puisse être lointain. De plus, elle semble légitimer a priori
non seulement la recherche, mais aussi, dans un second temps, toutes ses applications
Les citoyens du panel des Etats Généraux de la Bioéthique ont suggéré qu’il serait
nécessaire d’autoriser les recherches « scientifiques ou médicales» sur les embryons voués à la
destruction, sans nécessairement faire référence à leurs finalités thérapeutiques envisagées. Et
d’autre part, leurs applications thérapeutiques, lorsqu’elles peuvent être envisagées, devraient être
évaluées et encadrées strictement.
Le Conseil d’orientation (CO) de l’Agence de la Biomédecine a, lui, suggéré de remplacer
le terme « visée thérapeutique » par « motif scientifique ou médical ». Le CO a souligné les
nombreuses difficultés pour évaluer et suivre les projets de recherche selon les critères définis par
la loi et a proposé la formulation suivante « il revient à l’Agence de la biomédecine de 1) garantir
l’origine de ces éléments de recherche comme provenant bien d’embryons surnuméraires et ne
faisant plus l’objet d’un projet parental ; 2) étudier les possibilités de progrès médical induits par
cette recherche (et non pas « garantir» puisqu’on ne saurait « garantir » les conséquences futures
d’une recherche) ».
Pour les rapporteurs, l’objectif doit être de concilier la protection de l’embryon avec
l’autorisation et le contrôle des recherches effectuées sur celui-ci et les CSEH qui en sont issues.
Un des éléments majeurs qui ressort de l’ensemble des propositions est de mettre en place un
régime juridique distinct en fonction des éléments faisant l’objet de la recherche (cellules ou
embryon entier) et du stade de développement au moment de l’obtention des cellules. Ceci va
dans le sens de la jurisprudence qui s’est déjà prononcée sur cette question en 2003 par un arrêt
de la Cour administrative d’appel de Paris qui affirme que les cellules souches pluripotentes
prélevées sur des embryons humains au stade du blastocyste ne constituent pas l'embryon et ne
sont pas susceptibles de permettre le développement d'un embryon.
Toutes les instances consultées s’accordent sur la nécessité de modifier les termes de la
loi. Un consensus unanime porte sur la suppression du délai de 5 ans pour la période
Les rapporteurs proposent une révision beaucoup plus profonde et préconisent le
passage à un régime d’autorisation contrôlée des recherches.
Enfin, la formulation des conditions d’autorisation des recherches doit être modifiée.
Sortir de l’hypocrisie : autoriser la recherche sur les embryons et les cellules
Excepté ceux qui sont sélectionnés pour êtres implantés après une FIV pour AMP, les
embryons humains entiers ne peuvent en aucun cas être implantés après avoir fait l’objet de
recherches, quelle que soit la nature de la manipulation à laquelle ils ont été exposés. Ainsi même
si certaines recherches sur les embryons sont autorisées par dérogation, l’embryon entier est de
fait écarté de la recherche clinique.
Les rapporteurs proposent de débattre de l’interdiction systématique d’implantation de
ces embryons qui limite les recherches notamment sur le développement embryonnaire ou
l’amélioration des techniques de FIV. Si la loi est modifiée sur ce point la recherche sur embryons
entiers pourrait être considérée comme un cas particulier de recherche dans le cadre des essais
cliniques, et bénéficier ainsi d’un statut protecteur clairement établi par l'ensemble des textes
régulant la conduite des essais cliniques.
L’Agence de la Biomédecine souligne également que la destruction systématique des
embryons entrés dans un processus de recherche, imposée par la loi, est non seulement un
obstacle technique à certaines recherches, mais un obstacle éthique notable. Elle suggère de
distinguer les embryons produits par fécondation in vitro de ceux générés par transfert nucléaire
(le fameux clonage thérapeutique aujourd’hui interdit), fusion ou parthénogenèse. En effet, les
seconds n’ayant pas été obtenus dans le cadre d’un projet parental par fusion de gamètes, une
recherche effectuée sur ceux-ci et leur éventuelle destruction pourrait être envisagée sans
nécessairement remettre en cause le principe de respect de la dignité humaine.
Ceci conduit les rapporteurs à souligner qu’il n’existe pas de technique alternative crédible
à la « création » d’embryon à visée de recherche par fusion de gamètes pour obtenir des entités
embryonnaires ou des cellules embryonnaires en dehors du cadre d’un projet parental initial.
Faire des recherches sur la fécondation permettrait d’améliorer nos connaissances sur ce moment
de la vie, et notamment de réduire les taux d’échec de l’AMP et d’accéder à de nouvelles
Les citoyens consultés lors des états généraux de la bioéthique ont proposé d’affirmer
explicitement une différence statutaire entre deux types d’embryons : d’une part, les embryons
« destinés à naître », qui bénéficieraient d’un statut extrêmement protecteur, interdisant toute
manipulation ; d’autre part, les embryons « voués à la destruction en l’absence de projet
parental » qui pourraient faire l’objet d’expérimentations sous certaines conditions strictes ;
donnant ainsi au projet parental, le rôle majeur dans la définition d’un statut de l’embryon.
Les rapporteurs souhaitent que la loi puisse ouvrir la possibilité de recherches
encadrées sur l’embryon lui-même au bénéfice des connaissances sur le développement
humain précoce et l’amélioration des techniques d’AMP.
Ils estiment par ailleurs utile d’autoriser la création d’ entités embryonnaires ou de
cellules embryonnaires en dehors d’un projet parental afin qu’il soit possible de mener des
recherches sur ce moment de la vie.
LA RECHERCHE, CONDITION DU
Toute cette réflexion et cette réglementation sur la bioéthique n'a de sens que dans une
société qui se donne les moyens de les faire respecter. Or les pressions sont fortes, de la part de
ceux qui visent à faire du profit à partir de la détresse ou des fantasmes d'une partie de la
Nous voulons réaffirmer que le service public est le meilleur garant du respect des règles
éthiques adoptées par la représentation nationale. En ce qui concerne la recherche, mère de
toutes les potentialités que nous avons étudiées, plusieurs enjeux sont présents.
Premier enjeu, doit-on poser une limite aux sujets sur lesquels la science travaille ? Et
doit-on poser une limite aux outils dont la recherche se dote pour travailler ? Le débat est ancien.
Il n'y a pas si longtemps, la science n'avait pas droit de cité sur les thèmes dont les religions
avaient le monopole. En particulier, la question de l'univers, de l'humain et de son origine, a
longtemps été réservée aux religieux. Si la situation a heureusement beaucoup changé, il n'en
reste pas moins que certains voient d'un mauvais oeil les progrès de la science dans son
explication du monde qui nous entoure. La question de l'embryon et des cellules souches est ainsi
le lieu d'un rapport de force permanent et stérilisant. En voulant doter les embryons d'un statut
voisin de celui des personnes humaines, certains représentants religieux bloquent les progrès de la
science, avec pour conséquence la souffrance prolongée de nombreux êtres humains.
Pour des socialistes, la science ne doit pas être limitée dans ses questionnements. Tous les
moyens ne sont pas bons pour conduire les travaux de recherche, et des règles éthiques doivent
être imposées aux chercheurs, ce qui est pour partie l'objet de la loi de bioéthique. Mais toute
question scientifique doit pouvoir être posée et étudiée. Or aujourd'hui, nous vivons une montée
en puissance du contrôle politique sur les thèmes de recherche. Le financement devenant de plus
en plus fondé sur des appels d'offres thématiques, il devient difficile pour un chercheur de se
lancer dans des sujets qui sortent des sentiers battus de la glose gouvernementale. En ce qui
concerne le domaine du vivant, cela se caractérise par une focalisation sur les travaux qui ont une
dimension thérapeutique. Cette situation est absurde. Bien entendu, l'objectif de soigner est
primordial. Mais la médecine dépend fortement de l'ensemble des autres sciences. Nous venons
ainsi de fêter les 50 ans du laser, qui est un pur produit de la recherche fondamentale, dont les
visées initiales étaient totalement dépourvues d'applications. Aujourd'hui, le laser est un outil de
base dans les services hospitaliers. Sur beaucoup de sujets, la médecine est bloquée par un
manque de connaissances fondamentales. Ce n'est pas seulement en améliorant les techniques
actuelles que nous pourrons vaincre des maladies aussi terribles que le cancer ou la maladie
d'Alzheimer, ou que nous pourrons résoudre les cas d'infertilité. C'est en franchissant des caps
fondamentaux dans notre compréhension du vivant. Pour cela, la recherche française a besoin de
liberté d'initiative, ce dont elle est de plus en plus privée, (par exemple l'autorisation de travailler
sur les embryons surnuméraires et les cellules souches).
Second enjeu, la confiance vis-à-vis des chercheurs. Nous souhaitons attirer l'attention sur
les risques majeurs que font peser les liens de dépendance financière entre le public et le privé sur
la confiance des citoyens envers la recherche. Il y a quelques mois, l'actualité a été dominée par la
grippe A. Les recommandations des experts de l'OMS, qui préconisaient un plan de vaccination
massive, plan que notre gouvernement a tenté de mettre en place de manière zélée pour le plus
grand bénéfice des entreprises pharmaceutiques, n'ont pas été suivies par la population. Le doute
s'est instillé sur les motivations réelles des experts, et sur leur indépendance. La question
financière a été posée : ont-ils été rémunérés par des laboratoires pharmaceutiques, leurs
laboratoires de recherche ont-ils été ainsi financés ? Or la politique du gouvernement est de
mélanger en permanence les rôles. Celui d'un chercheur public est d'offrir à l'ensemble des
citoyens le produit de son travail, celui d'un laboratoire privé est de contribuer à mettre des
produits sur le marché. Les rôles sont complémentaires, et des collaborations sont utiles et
fructueuses. Mais en aucun cas un laboratoire public ne doit dépendre d'un financement privé :
la coopération ne doit pas devenir subordination. En aucun cas un chercheur ne doit toucher de
subsides personnels d'un laboratoire privé, a fortiori quand il a un rôle d'expert. C'est pourtant ce
que le gouvernement met en place, en intéressant financièrement les chercheurs aux contrats
qu'ils pourraient nouer avec des entreprises. C'est tout l'édifice fragile de la confiance des citoyens
envers les chercheurs qui va en être affecté.
Enfin, les problèmes éthiques soulevés par l’application des règles de la propriété
intellectuelle dans le champ du vivant ne sont pas des moindres. La marchandisation du corps
humain ou de ses parties transformées en produit fait peser le risque d’une nouvelle forme
d’asservissement des personnes pourvoyeuses de cellules ou d’organes. Comment interdire la
marchandisation du corps humain, tout en ayant accès à des ovules pour les travaux sur le
transfert de noyau et la reprogrammation des gènes ? Comment limiter la privatisation du vivant
qui est aujourd’hui à l’œuvre par une extension incontrôlée du champ des brevets au risque de
bloquer tout progrès de la connaissance et des soins lorsque l’on touche aux cellules souches ?
Accepter un monopole de produit sur les cellules souches, ce n’est pas seulement exclure un
grand nombre de patients de l’accès aux soins, ce n’est pas seulement stériliser l’accès à la
connaissance sur un grand nombre de potentialités et d’applications encore inconnues de ces
cellules, c’est refuser la dimension probabiliste liée à l’histoire particulière du corps qui va
instruire la cellule souche en vue de sa propre réparation. C’est franchir une nouvelle étape de
l’appropriation du monde naturel en brevetant cette fois l’ignorance. Les scientifiques sont les
premiers à souhaiter un débat clair et un encadrement responsable seuls garants de la démarche
rationnelle au service de l’Homme et à l’abri des idéologies.
Pour les socialistes, les questions d'éthique ne se limitent pas aux contours d’un projet de
loi. Au delà des divers sujets de bioéthique, c'est toute une manière d'organiser la société qui est
Ouvrages, articles, rapports, avis, auditions
- Agence de la biomédecine « bilan d’application de la loi de bioéthique », octobre 2008
- André Michèle : Sénatrice, membre du groupe Socialiste, membre de la Commission des
finances, Présidente de la Délégation aux droits des femmes et à l'égalité des chances entre les
hommes et les femmes (audition).
- André Michèle, « Contribution à la réflexion sur la maternité pour autrui », Sénat n° 421, 2008
- Agazinski Sylviane, Corps en miettes, coll. Café Voltaire, Flammarion, 2009
- Atlan Henri, L'utérus artificiel, Seuil, 2005
- Badinter Elisabeth, Le Conflit, Flammarion, 2010
- « Mères porteuses : entretien avec Élisabeth Badinter », Le Figaro Madame, 10.07.2009
- Baudelot Christian et Alain Tenaillon (ancien responsable du pôle stratégie-greffe, à la direction
médicale et scientifique de l’Agence de la biomédecine) (audition).
- Bayle Benoît, L'embryon sur le divan, Masson, 2003
- Bon-Maury Gilles président d’HES Association Homosexualité et Socialisme, et Jean-Michel
Clement délégué aux questions de parentalités (audition).
- Boren Dominique & Sylvain Roland représentants de l’ AGPL, Association des parents Gays et
Lesbiens (audition).
- Bousquet Danielle, députée des Côtes-d’Armor, Vice présidente de l’Assemblée nationale, Viceprésidente de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité entre les femmes et les
hommes (audition).
- « Bioéthique : entre loi, morale et progrès », Revue politique et parlementaire, 2009
- Cambon-Thomsen Anne : Médecin, généticienne, directrice de recherche au CNRS et à
l'INSERM, membre du groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies
(GEE) (audition).
- Camborieux Laure, présidente de Maia, association de association de soutien aux couples
infertiles accompagnée de Nathalie militante et Anaïs gestatrice potentielle (audition).
- Canto-Sperber Monique & Frydman René, Naissance et liberté, Plon, 2008
- Claeys Alain et Jean Leonetti, « Révision des lois de bioéthique ; Favoriser le progrès médical,
respecter la dignité humaine », rapport d’information 2235 janvier 2010.
- Claeys Alain et Vialatte Jean-Sébastien, « La loi bioéthique de demain », Office parlementaire
d'évaluation des choix scientifiques et technologiques, Assemblée nationale, n°1325, 2008
- Conseil consultatif national d'éthique, Avis sur Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie, N°63 - 27
- Comité national Consultatif d'éthique, « Questionnement pour les états généraux de la bioéthique », n°
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- Comité national Consultatif d'éthique, « Accès aux origines, anonymat et secret de la filiation », avis n°
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- Coulombel Laure, directrice de recherche à l’INSERM (audition).
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- Delaisy de Parseval Geneviève, Des parents de même sexe, Odile Jacob, 1998
- Delaisy de Parseval Geneviève, Famille à tout prix, Le seuil, 2008
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- Hurriet Philippe, Professeur, Président de l’Institut Curie (audition).
- Kahn Axel: Président de l'Université Paris Descartes, membre du conseil scientifique de l’Office
parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) (audition).
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- Romero Jean Luc, Président de l’ADMD Association pour le droit à mourir dans la dignité
(audition).
- Sebag Valérie: maître de conférences de droit privé à l’Université Paris XIII. Présidente du
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- Sebag Valérie, droit et bioéthique, Larcier, 2007
- Sénat, série législation comparée « la gestation pour autrui », janvier 2008
- Sénat, série législation comparée, « L'anonymat du don de gamètes », septembre 2008
- Sénat, série législation comparée, « L'accès à l'assistance médicale à la procréation », janvier
- Sénat, série législation comparée, « Le diagnostic préimplantatoire », octobre 2008
- Sicard Didier, L'Ethique médicale et la bioéthique, Coll. Que Sais-je ?, Puf, 2009
Rapport bioéthique