Source: http://politrasfusi.it/pagine/manuali/hiv.htm
Timestamp: 2018-12-17 04:48:24+00:00
Document Index: 50475828

Matched Legal Cases: ['art. 30', 'art. 8', 'art. 42', 'art.43', 'art. 43', 'art. 5', 'art. 326', 'art. 201', 'art. 5', 'sentenza ', 'art. 5', 'art. 32', 'sentenza ', 'art. 5', 'art. 38', 'art. 5', 'art. 6', 'art. 2096', 'sentenza ', 'art. 2103', 'art. 25', 'art. 2110', 'art. 9', 'art. 700', 'art. 3', 'sentenza ', 'sentenza ']

Manuale per chi è positivo all'HIV
Assistenza alle persone con AIDS in case alloggio
In Italia le prime case alloggio per persone affette da HIV sono state costituite nel 1989. L’attuale modello previsto dalla legge 5 giugno 1990, n. 135, e dai successivi decreti di attuazione, si caratterizza, da un lato, per l’accoglienza abitativa assicurata a coloro che non dispongono di una casa o di un nucleo familiare di riferimento in grado di assisterle e, dall’altro, per l’assistenza socio-sanitaria prestata alle persone che vi dimorano. L’obiettivo del legislatore è stato quello di creare un modello di assistenza che, tenendo conto dei bisogni di salute delle persone ammalate, risolvesse contemporaneamente anche problemi di carattere sociale. Le case alloggio nel corso del tempo hanno accolto in un ambiente familiare persone malate di AIDS e ridotto l’ospedalizzazione a vantaggio di un’assistenza personalizzata che assicuri un sostegno, sia sul piano terapeutico che su quello psicologico. Le case alloggio non selezionano le persone ospitate in base alle differenze di sesso, di estrazione sociale, di cultura, di razza e di gravità della patologia, ma tengono conto solo della condizione e della dignità della persona malata.
Garantiscono il collegamento funzionale tra le èquipe ivi operanti e le strutture sanitarie (reparti ospedalieri, day hospital, ambulatori, ecc.) e sociali di riferimento, creando occasioni di autentica solidarietà tra i malati e le persone che li assistono. Anche attraverso l’azione del volontariato, associato e non, in stretta collaborazione con i servizi pubblici, sono state garantite situazioni di confronto e collaborazione con le comunità locali e l’integrazione delle persone con AIDS con il territorio d’appartenenza.
Le case alloggio sono state individuate dal legislatore anche come luoghi alternativi alla carcerazione per quei soggetti che si trovano in condizioni di incompatibilità con il regime carcerario.
Programma n. 6 del Piano Sanitario Nazionale per la lotta contro l’AIDS (1990)
Legge 5 giugno 1990, n. 135 – Programma d’interventi urgenti per la prevenzione e la lotta contro l’AIDS
D.M. 13 settembre 1991 – Approvazione degli schemi-tipo di convenzione per la disciplina dei rapporti inerenti al trattamento a domicilio
dei soggetti affetti da AIDS e patologie correlate
D.P.R. 14 settembre 1991 – Atto d’indirizzo e coordinamento alle Regioni per l’attivazione dei servizi per il trattamento a domicilio dei
soggetti affetti da AIDS e patologie correlate
Centro Operativo AIDS del Ministero della sanità
Coordinamento italiano case alloggio/AIDS (CICA) Tel. 06-9449022 Fax 06-9447692
Assistenti sociali presso i reparti di malattie infettive
Ser.T di zona
Associazioni di volontariato di settore
La percentuale delle donne infettate dall’ HIV rispetto al numero totale delle persone colpite è aumentata nel corso degli anni, parallelamente all’incremento delle modalità di contagio attraverso i rapporti eterosessuali. In Italia, la percentuale di donne con diagnosi di AIDS è salita dal 16% del 1985 al 22,95% del 2000 (dati COA/ISS). Il contagio attraverso i rapporti sessuali avviene con maggior facilità da uomo a donna, per le caratteristiche peculiari dell’apparato genitale femminile che ha una superficie di contatto molto più estesa e recettiva.
Come sancito dalla Costituzione per tutti i cittadini, la donna sieropositiva, in quanto persona, ha diritto alla tutela della propria salute fisica e psichica. Deve poter accedere a tutti gli strumenti preventivi, diagnostici, terapeutici e riabilitativi, oltre che essere garantita sul piano psicologico e sociale per la sua condizione di sieropositiva
Un’attenzione particolare deve essere posta alle problematiche ginecologiche dello specifico femminile, quali vaginite da candida, condilomi genitali, infezioni pelviche, irregolarità mestruali, lesioni pre-cancerose e cancro del collo dell’utero; tali patologie, sebbene non possano essere considerate alla stregua di malattie opportunistiche minori, possono però incidere sull’aggravamento dello stato immunitario e della patologia AIDS conclamata. Al fine di prevenire tali patologie è opportuno effettuare, in centri specialistici, controlli periodici quali pap-test, colposcopia e striscio batteriologico.
Centri ginecologici delle aziende sanitarie locali
Centri MTS (malattie a trasmissione sessuale) delle aziende sanitarie
Centri di malattie infettive delle aziende sanitarie
Procreazione e figli
Ogni donna sieropositiva ha diritto di decidere liberamente se affrontare la maternità oppure interromperla e di ricevere tutte le informazioni necessarie sulla gravidanza. La particolare condizione di sieropositività richiede l’assistenza di persone che la indirizzino verso una scelta consapevole, evitando valutazioni personali.
Il desiderio di maternità è vissuto spesso in modo drammatico. Diverse sono le cause che determinano tale situazione: la paura che la gravidanza possa portare ad un peggioramento della propria condizione fisica, il timore che il figlio non si negativizzi dopo la nascita, la preoccupazione di non individuare chi potrà prendersi cura del bambino in caso di aggravamento della malattia o della morte di entrambi i genitori. Per questi e altri motivi, la decisione se affrontare o meno una gravidanza deve essere assunta insieme al proprio partner (se presente) con la consulenza di un centro specialistico, in cui operino le figure professionali che possono correttamente valutare le condizioni di salute e siano in grado di orientare la donna verso una decisione consapevole, senza ansie e paure. Può essere importante, inoltre, confrontarsi con altre coppie che hanno già vissuto oppure vivono al momento la stessa situazione.
Nel caso in cui solo il partner sia sieropositivo, per ridurre la possibilità di contagio sono in corso sperimentazioni di tecniche di procreazione con idonea preparazione del liquido seminale, ma allo stato attuale non risultano disponibili dati scientifici che dimostrino inequivocabilmente l’efficacia di tale pratica.
Centri ostetrico ginecologici specialistici delle Aziende sanitaria
Consultori familiari delle Aziende sanitarie
Associazioni di volontariato AIDS
Numero verde AIDS tel. 800. 861061
Molte madri sieropositive non possono contare sul sostegno di un marito o di un compagno e, a volte, non hanno neanche l’appoggio di una famiglia che dia loro una mano o si occupi dei figli. Il problema di chi si prenderà cura del bambino in caso di malattia o morte spesso affligge le madri sieropositive. Un aiuto si può trovare nell’avvicinarsi ad altre che vivono il medesimo problema o nell’appoggio di organizzazioni del volontariato e dei servizi sociali.
Molte donne, inoltre, avvertono la necessità di comunicare al figlio la propria e/o la loro sieropositività. A fronte di questa decisione è importante non essere sole, costruire con la famiglia e con gli amici un rapporto di sostegno e solidarietà, rafforzato e integrato dal supporto degli enti che si occupano dei problemi delle persone ammalate e dei bambini con infezione da HIV, non solo per avere informazioni e aiuti pratici, ma anche aiuto di tipo psicologico-solidaristico.
Non esiste una normativa specifica per le donne sieropositive, per cui è buona norma riferirsi a:
Legge 22 maggio 1978, n. 194 – Norme per la tutela sociale della maternità e sull’interruzione volontaria della gravidanza
Legge 4 maggio 1983, n. 184 – Disciplina dell’adozione e dell’affidamento dei minori
Legge 1204 del 1971 e succ. modif.
Centri ostetrico- ginecologici specialistici delle aziende sanitarie
Consultori familiari delle ASL
Associazioni del volontariato AIDS
Numero verde AIDS tel.800.861061
Il ruolo della famiglia in un progetto di cura
In una prospettiva triadica - cioè individuo, famiglia e istituzione - la cura di una persona malata dovrebbe comprendere azioni sulle aree biologiche, psichiche e sociali, integrando così l'individuo, la famiglia e le istituzioni.
La famiglia costituisce la struttura base, lo spazio e l'ambito di sviluppo e di crescita; ma è altresì il luogo dove vengono a crearsi gli ostacoli allo sviluppo e alla crescita dell'identità della persona.
Un progetto di assistenza del malato di Aids non può quindi trascurare la dimensione familiare. Con l'insorgere della malattia, in famiglia si evidenziano di solito antichi contrasti, si manifestano sentimenti ambivalenti di aiuto e rifiuto, amore e odio, solidarietà e indifferenza.
Occorre allora affrontare insieme - malato e membri dalla famiglia - queste dinamiche tendenti ad impedire che le risorse positive di ciascuno confluiscano ad affrontare la malattia anziché contrastarsi a vicenda. Tale situazione si evidenzia quando il malato va migliorando dal punto di vista clinico, mentre tale miglioramento non modifica il rapporto di tensione creatosi con la malattia, anzi peggiora nella previsione di un periodo di vita prolungato oltre le diagnosi, come in tempi precedenti con cure meno efficaci.
Per famiglia non deve intendersi soltanto quella di origine, ma anche il nuovo nucleo creato dal malato, nonché gli amici e le persone che hanno instaurato dei rapporti di stretta collaborazione o di affettività con lui.
Un attento lavoro fra paziente e nucleo familiare serve anche a migliorare il rapporto con le istituzioni, nel senso di facilitare l'inserimento del paziente stesso nella rete sociale che comprende strutture pubbliche e private. Si viene allora a creare una catena di trasmissione fra paziente, famiglia e struttura, con un andamento circolare che neutralizza l'insorgere di incomprensioni, pregiudizi ed estraneità fra i soggetti in questione.
Tutto questo può avvenire soltanto se l'operatore psicosociale riceve una formazione adeguata, che lo faccia capace di rapportarsi alla malattia tenendo sempre presente la persona, al tempo stesso non confondendosi con la famiglia e mantenendo il suo ruolo di operatore.
Il bambino sieropositivo
Il minore, vale a dire la persona che non ha compiuto il diciottesimo anno di età, affetto da infezione da HIV è spesso oggetto di discriminazione, dovuta a ingiustificate paure di contagio nei diversi ambienti in cui normalmente si svolge la sua vita sociale (scuola, luoghi di svago e di vacanza, etc..).
Nei normali contatti tra adulto e bambino o tra bambini non esistono rischi di trasmissione del virus. La Costituzione della Repubblica Italiana tutela i minori sieropositivi, laddove riconosce la dignità di persona a qualsiasi essere umano dall’istante della nascita - indipendentemente dalla presenza o meno di anomalie o patologie - e nel momento in cui pone la solidarietà fra i principi fondamentali della convivenza civile. Il minore HIV-positivo, in quanto persona in divenire, ha quindi diritto come tutti i suoi coetanei a un pieno sviluppo della personalità. Occorre garantire e promuovere occasioni di socializzazione, istruzione, formazione, assicurando anche, tramite interventi adeguati di assistenza domiciliare, la continuità del processo educativo spesso compromesso dall’instabilità familiare.
Ciononostante, la cronicizzazione dell’AIDS, conseguita con le nuove terapie, rende indispensabile non solo una progressiva rivelazione della diagnosi al minore, ma anche un percorso di graduale assunzione di responsabilità rispetto alla sua condizione di possibile fonte di contagio per altri, nel rispetto del diritto alla riservatezza.
Legge 5 giugno 1990, n. 135 – Programma di interventi urgenti per la prevenzione e la lotta contro l’AIDS
Costituzione, art. 30 (diritto all’assistenza)
Legge 4 maggio 1983, n. 184 (art. 8 diritto all’assistenza) – Disciplina dell’adozione e dell’affidamento dei minori
Codice civile artt. 330 e 333 (diritto all’assistenza)
Legge 31 dicembre 1996, n. 675 – Tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali (diritto alla privacy)
Telefono verde AIDS tel. 800 - 861061
Consultori delle aziende sanitarie
Tutti gli accertamenti medici diagnostici, terapeutici, riabilitativi devono essere comunicati al genitore o tutore del minore, che devono essere messi al corrente dei limiti delle metodiche sperimentali eventualmente utilizzate per l’identificazione della malattia. Per quanto riguarda la fase terapeutica, si deve fare riferimento ai farmaci autorizzati dal Ministero della sanità, secondo i protocolli esistenti a livello nazionale e internazionale. Nel caso esistano altri strumenti terapeutici e vi sia un rischio grave e attuale per la salute o per la vita del minore, è possibile utilizzare farmaci non ancora autorizzati per il bambino, ma consentiti per l’adulto oppure ancora in fase di sperimentazione purché il genitore o tutore acconsentano. L’ospedalizzazione deve avvenire in reparti pediatrici per precise esigenze diagnostiche e terapeutiche e, comunque, solo per il tempo strettamente necessario. Il coinvolgimento nella ricerca scientifica sull’infezione da HIV di minori infettati o a rischio è consentito, nel rispetto dei loro diritti, con il consenso informato e scritto del genitore o tutore.
La sperimentazione dei farmaci sui minori è permessa in conformità con le modalità stabilite dai protocolli nazionali e internazionali, nel rispetto del principio “neminem leadere” (non recare danno ad alcuno) e comunque ad esclusivi fini terapeutici. Le nuove terapie introdotte negli ultimi anni (farmaci antiretrovirali inibitori della proteasi) hanno permesso di rallentare considerevolmente la replicazione del virus.
Grazie alle attuali conoscenze scientifiche, la probabilità di trasmissione materno-fetale dell’infezione può essere ridotta fino al 3-5%, attraverso la somministrazione di specifici farmaci nell’ultimo periodo di gravidanza e nelle prime settimane di vita del neonato ovvero con il parto cesareo e l’allattamento artificiale. E’ quindi importante che lo stato infettivologico della madre sia noto, così da poter somministrare tempestivamente al neonato la terapia antiretrovirale riducendo la possibilità di infezione.
Assistenza immigrati HIV/AIDS
L’articolo 34 del decreto legislativo 286/1998 sancisce l’obbligo d’iscrizione al SSN e garantisce parità di trattamento con i cittadini italiani per varie categorie di persone: 1) gli stranieri regolarmente soggiornanti che abbiano in corso regolari attività di lavoro subordinato o di lavoro autonomo o siano iscritti nelle liste di collocamento; 2) gli stranieri regolarmente soggiornanti o che abbiano chiesto il rinnovo del titolo di soggiorno per i seguenti motivi: lavoro subordinato, motivi familiari, asilo politico, asilo umanitario, richiesta di asilo, attesa adozione, affidamento, acquisto della cittadinanza; 3) i familiari a carico regolarmente soggiornanti.
Dalla normativa citata si evince la gratuità di iscrizione al SSN, nonché il libero accesso a cure, prestazioni farmaceutiche, riabilitative e protesiche.
Al di là delle categorie summenzionate, tutti gli altri stranieri regolarmente presenti sul territorio italiano, che abbiano richiesto un permesso di soggiorno di durata superiore a tre mesi, sono tenuti ad assicurarsi, con polizza assicurativa o attraverso l’iscrizione volontaria al SSN mediante il contributo annuale, contro il rischio di malattia, infortunio e maternità.
La richiesta di iscrizione al SSN va presentata al direttore generale della ASL nel territorio di residenza ovvero, in assenza di essa, nel territorio di effettiva dimora. Si intende per dimora abituale un luogo in cui si risiede da almeno tre mesi. In mancanza di iscrizione anagrafica, per luogo di effettiva dimora si intende quello indicato nel permesso di soggiorno L’iscrizione alla ASL è valida per tutta la durata del permesso di soggiorno (art. 42, commi 1 e 2 regolamento attuativo). E’ opportuno presentare alla ASL una domanda scritta perché, in caso di diniego, questo deve essere motivato attraverso una risposta scritta che potrà, comunque, essere impugnata.
L’iscrizione al SSN è valida anche nel periodo di rinnovo del permesso di soggiorno e rimane valida anche in caso di revoca o annullamento del permesso di soggiorno o di espulsione, sempre ché l’interessato esibisca la documentazione comprovante la pendenza del ricorso contro i suddetti provvedimenti.
Qualora il permesso di soggiorno sia di durata non inferiore ad un anno, gli stranieri sono equiparati ai cittadini italiani ai fini della fruizione delle provvidenze e delle prestazioni, anche economiche, di assistenza sociale.
Stessa validità dell’iscrizione è riconosciuta agli stranieri che hanno usufruito dell’ultima sanatoria e che ancora non sono in possesso del permesso di soggiorno. In alcune regioni è possibile effettuare l’iscrizione temporanea al SSN della durata di sei mesi, eventualmente rinnovabile.
Ai cittadini stranieri presenti sul territorio nazionale, non in regola con le norme relative all’ingresso e al soggiorno, sono assicurate, nei presidi pubblici e privati accreditati, le cure ambulatoriali e ospedaliere urgenti o comunque essenziali, ancorché continuative, per malattia e infortunio; sono altresì a loro estesi i programmi di medicina preventiva a salvaguardia della salute individuale e collettiva. In particolare, sono garantiti: la tutela sociale della gravidanza e della maternità; la tutela della salute del minore; le vaccinazioni; gli interventi di profilassi internazionale; la profilassi; la diagnosi e la cura delle malattie infettive. A favore degli stranieri tossicodipendenti si applicano le disposizioni previste dal DPR 309/90, compreso l'inserimento in comunità.
Queste prestazioni sono erogate senza oneri a carico dei richiedenti privi di risorse economiche sufficienti, fatte salve le quote di partecipazione alla spesa a parità con i cittadini italiani. Le cure sono gratuite per gli stranieri indigenti e sono a carico dell’USL competente per il luogo in cui le prestazioni sono state erogate (art.43, comma 3 del regolamento di attuazione). A tal fine fa fede una autodichiarazione dello stato di indigenza da parte del soggetto interessato.
L’accesso alle strutture sanitarie da parte dello straniero non in regola con le norme sul soggiorno non può comportare alcun tipo di segnalazione all’autorità, salvo i casi in cui sia obbligatorio il referto.
Il termine “cura” va inteso come assistenza medica e farmaceutica, anche per coloro che sono affetti da infezione da HIV/AIDS.
L’assistenza in strutture residenziali protette, come le case alloggio, potrebbe soddisfare il requisito di legge che recita “cure ancorché continuative” ed essere la condizione per rendere efficaci le “cure assistenziali”. Questo punto va rimandato ad una trattazione regionale, come previsto dal Regolamento attuativo all’art. 43 comma 8.
Il D.Lgs. 230/99 "Riordino della medicina penitenziaria" prevede l'iscrizione obbligatoria al SSN di tutti i cittadini stranieri in possesso o meno del permesso di soggiorno, compresi i detenuti in semilibertà o con forme alternative di pena.
Proroga del permesso di soggiorno per motivi di salute
Coloro che hanno ottenuto il permesso di soggiorno per motivi di lavoro o di asilo possono ottenere una proroga dello stesso per motivi di salute quando abbiano contratto una malattia o subito un infortunio che non consentono di lasciare il territorio nazionale in caso di scadenza del permesso di soggiorno. In presenza di tali requisiti si deve provvedere, anche d'ufficio all'iscrizione al SSN.
Non è prevista dalla legge vigente la possibilità di richiedere il permesso di soggiorno per motivi di salute da parte di uno straniero senza permesso di soggiorno già presente in Italia, anche se esistono numerosi precedenti e una prassi consolidata.
Richiesta del permesso di soggiorno per motivi di cura
La richiesta di permesso di soggiorno per motivi di cura può essere inoltrata solo da persone che dimostrino di poter far fronte all’intero costo delle cure e del soggiorno in Italia, per sé e per l’eventuale accompagnatore. Questa richiesta prevede la presentazione di una dichiarazione della struttura sanitaria italiana prescelta in cui vengano indicati il tipo di cura, la data di inizio della stessa e la durata presunta del trattamento terapeutico.
Resta peraltro consentito il trasferimento in Italia, con relativo rilascio di permesso di soggiorno per cure mediche, nell’ambito di programmi umanitari, previa autorizzazione del Ministero della sanità, d’intesa con il Ministero degli affari esteri. Le aziende sanitarie locali e le aziende ospedaliere, tramite le regioni, sono rimborsate delle spese sostenute che fanno carico al fondo sanitario nazionale.
La durata del permesso è variabile, collegata alla durata presunta del trattamento terapeutico ed è rinnovabile finché dura la necessità di cura documentata; non è specificata quale sia la durata massima dello stesso.
I titolari di permesso di soggiorno per motivi di cura non possono iscriversi al SSN, così come i titolari di permessi turistici.
Legge 6 marzo 1998, n. 40 – Disciplina dell’immigrazione e norme sulla condizione dello straniero
D.P.R. 23 luglio 1998 – Approvazione del Piano Sanitario Nazionale per il Triennio 1998/2000 (in particolare, Obiettivo IV)
Decreto legislativo 25 luglio 1998, n. 286 – Testo Unico delle disposizioni concernenti la disciplina dell’immigrazione e norme sulla
D.P.R. 31 agosto 1999, n. 394 – Regolamento recante norme di attuazione del Testo Unico delle disposizioni concernenti la disciplina
Circolare Ministero della sanità n° 5 del 24 marzo 2000 - Disposizioni in materia di assistenza sanitaria, D. Lgs. 25 luglio 1998 , n.286
D.Lgs. del 22 giugno 1999 n. 230 - Riordino della medicina penitenziaria
D.P.R. del 9 ottobre 1990 n. 309 - Testo unico delle leggi in materia di disciplina degli stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione,
cura e riabilitazione dei relativi stati di tossicodipendenza - e successive modificazioni e integrazioni.
Istituto superiore di sanità, Numero verde AIDS tel. 800-861061
Segreteria AIDS, Caritas Ambrosiana, Via S. Bernardino, 4 20122 Milano tel./fax 02-76022814
CAD - Città di Milano, Via Apollodoro, 3/A 20100 Milano Tel. 02-7159601
NAGA - Ambulatorio per extracomunitari e nomadi, Viale Bligny, 22 20100 Milano Tel. 02-58301420 Fax 02-58300089
ISI - Informazione sanitaria immigrati, Via Bertola, 53 10122 Torino Tel. 011-5623325 oppure 011-5754034
Sermig, Piazza Borgo Dora, 61 10100 Torino Tel. 011-4368566
Comune di Venezia, Servizio AIDS e immigrazione Tel. 041-940097 Fax 041-971566
Servizio per immigrati Istituto S. Gallicano, Via di S. Gallicano, 25/A 00153 Roma
Servizi area sanitaria Caritas di Roma, Via Marsala, 109 00185 Roma Tel. 06-4463282 Fax 06-446328
Viaggi all'estero per le persone sieropositive
Alcune nazioni vietano l’ingresso delle persone sieropositive per motivi di sanità pubblica;
prima di affrontare un viaggio all’estero è quindi bene informarsi presso l’ambasciata o il consolato del Paese che si intende raggiungere. In generale, non ci sono problemi per il breve periodo di una vacanza, ma le regole diventano molto più rigide qualora si faccia richiesta di residenza permanente o di permesso di immigrazione, lavoro e studio.
Alcune nazioni richiedono il test per l’HIV solo a chi intenda trattenersi per un periodo superiore a:
- 15 giorni (Siria);
- 1 mese (Bulgaria, Egitto, Georgia, Malaysia, Isole Marshall);
- 3 mesi (Giordania, Micronesia, Russia);
- 6 mesi (Cina, Ucraina,);
- 1 anno (India, Maldive, Ungheria).
Alcuni Paesi, quali Repubblica Dominicana, Mauritius e Cile, richiedono il test anti-HIV solo a chi faccia richiesta di immigrazione, di residenza permanente o per motivi di lavoro e di studio. Formalmente, Colombia e Turkmenistan possono rifiutare il visto a tutti gli stranieri sospettati di essere HIV-positivi.
Non si tratta di un quadro esaustivo della situazione mondiale, essendo la materia continuamente soggetta a revisioni, ma è bene sapere che si può incontrare anche questo tipo di problema. Resta valido il consiglio di informarsi presso le singole ambasciate.
Un caso particolare è rappresentato dagli Stati Uniti. In teoria tutti gli stranieri HIV-positivi non possono entrare nel Paese ma, in pratica, il test è richiesto solo a chi faccia richiesta di residenza permanente. Da notare che le istituzioni sanitarie non sono tenute a informare l’ufficio di immigrazione dello stato di salute degli assistiti, perciò non è necessario essere particolarmente timorosi nel richiedere assistenza, in caso di necessità. I viaggiatori HIV-positivi che si trovano inaspettatamente in difficoltà possono anche rivolgersi alle locali associazioni di volontariato per le persone in HIV/AIDS, che si rendono molto utili nel caso si esauriscano le scorte di farmaci durante il soggiorno all’estero.
All’interno dell’Unione Europea, i cittadini che ne fanno parte possono circolare liberamente; è necessario, però, avere con sé il modello E111 (si ritira presso le ASL) per avere diritto all’assistenza pubblica.
La materia riguarda i rapporti con i singoli stati e, quindi, bisogna informarsi presso ambasciate e consolati dei vari paesi.
Le informazioni su questo argomento vanno ricercate in base alle specifiche necessità, ma per cominciare una buona base è Internet. Due siti ricchi di notizie, suggerimenti link utili sono http://www.infoweb/travel e http://www.cdc.gov. Anche le pagine web delle varie ambasciate possono rivelarsi molto utili.
Ma in un paese straniero si può anche avere necessità di un intervento sanitario, più o meno di emergenza. Attenzione ai casi in cui non esista una vera e propria sanità pubblica, come negli USA, dove per evitare di spendere cifre esorbitanti è bene premunirsi con una assicurazione sanitaria stipulata prima della partenza.
Suggerimento prezioso: portare con sé una lettera del proprio medico che descriva il tipo di cura e i piani di somministrazione a cui si è sottoposti. Evita guai alla dogana, nel caso vengano contestati i farmaci di cui si è in possesso e aiuta i medici locali in caso di necessità.
Le vaccinazioni e le persone sieropositive
Alcuni paesi stranieri richiedono, come condizione per rilasciare il visto, che si siano effettuate alcune vaccinazioni obbligatorie, ma per le persone con HIV/AIDS non tutte le vaccinazioni sono possibili e consigliabili. Un esempio tipico è la vaccinazione contro la febbre gialla, richiesta da molti paesi in cui la malattia è endemica, ma decisamente sconsigliata per chi abbia un sistema immunitario già compromesso. Esiste però una possibilità: è sufficiente dichiarare di essere allergici all’uovo per risultare dispensati dall’obbligo della vaccinazione e ottenere così il visto.
Oltre alle questioni legate al rilascio del visto, la vaccinazione pone dei problemi di ordine prettamente medico che è bene non trascurare. I vaccini, contenenti un agente patogeno vivo, anche se attenuato, possono sottoporre il sistema immunitario già indebolito a un carico di lavoro insostenibile, favorendo proprio lo sviluppo della malattia che si voleva scongiurare. Da evitare, quindi, le vaccinazioni contro morbillo, tubercolosi, febbre gialla e colera (previste solo in casi eccezionali e solo in pazienti che abbiano un buon livello di CD4, comunque superiore a 200).
Non presentano invece controindicazioni le vaccinazioni contro influenza, epatite A e B, tetano, difterite, rabbia e meningite, che prevedono l’utilizzo di vaccini cosiddetti morti, cioè inattivati, uccisi, polisaccaridici, a sub-unità o ricombinanti. Nei casi in cui siano disponibili entrambe le forme del vaccino, come per poliomielite e tifo, è naturalmente consigliato l’impiego di agenti morti anziché vivi.
Occorre poi prestare attenzione alla profilassi contro la malaria: nell’attesa di dati conclusivi, gli studiosi sono piuttosto cauti nell’utilizzo della meflochina su pazienti in terapia con gli inibitori della proteasi; a questi tra l’altro non dovrebbe essere somministrato chinino, se non in casi di estrema necessità e sotto stretto controllo medico, per sorvegliare gli eventuali effetti collaterali.
Oltre alle vaccinazioni, molti altri sono i problemi di ordine medico che un viaggiatore HIV-positivo può trovarsi ad affrontare in un viaggio all’estero. Per non trovarsi impreparati di fronte all’emergenza è bene, prima di partire, informarsi delle caratteristiche del luogo che si va a visitare.
Occorre fare attenzione a batteri, virus e parassiti che possono nascondersi nei cibi e nelle bevande e anche nelle acque in cui ci si bagna. Bisogna assicurarsi una buona scorta di farmaci di emergenza per non trovarsi impreparati di fronte alla necessità. E’ opportuno chiedere consiglio al proprio medico curante e alle strutture specializzate.
La Società italiana dei viaggi e delle migrazioni indirizza le persone sieropositive ai reparti di malattie infettive e tropicali degli Spedali Civili di Brescia (Tel. 030-3995671) e dell’ospedale L. Sacco di Milano (Tel. 02-35799379).
Il Ministero della sanità dirotta invece le telefonate al Centro Operativo AIDS (COA) al numero Tel. 06-49902337.
Anche in questo caso la ricerca su Internet può rivelarsi fruttuosa. Un ottimo sito è quello dei Center for Disease Control statunitensi, all’indirizzo web: http://www.cdc.gov.
AIDS e carcere
In Italia, i dati attualmente in possesso degli studiosi parlano di una percentuale di sieropositivi pari al 6-7% sulla totalità della popolazione detenuta. Va tenuto presente, però, che esiste tuttora un numero sommerso di casi non quantificabili, poiché non tutte le persone che entrano in carcere accettano di sottoporsi al test dell’HIV.
Al pari di ogni cittadino, anche al detenuto vanno garantiti tutti i diritti umani e civili fondamentali, quali la salute, il lavoro, la dignità della persona, l’integrità e il diritto alla privacy.
Per quanto riguarda il tema salute, al detenuto sieropositivo dev’essere assicurata la possibilità di accedere con tempestività ai presidi ospedalieri specialistici (reparti malattie infettive), per esami, controlli periodici ed eventuali ricoveri. Il paziente detenuto ha il diritto d’intraprendere o proseguire la stessa terapia somministrata al paziente non detenuto, mantenendone invariate qualità, quantità, modalità di somministrazione e tempi. Nei locali degli istituti penitenziari abitati da soggetti sieropositivi dev’essere assicurata una più attenta e adeguata igiene, deve essere ridotta la promiscuità ed effettuate periodiche disinfestazioni e derattizzazioni. Laddove è possibile, deve essere autorizzato l’acquisto personale o, meglio ancora, la fornitura da parte dell’amministrazione penitenziaria di disinfettanti specifici . Infine, ma non di minore importanza, l’alimentazione svolge un ruolo di rilievo nella cura e nella prevenzione e, per quanto riguarda la situazione carceraria, si prevede un’integrazione del vitto comune con alcuni generi alimentari di particolare importanza proteica e vitaminica.
Il sieropositivo in carcere ha pari diritti rispetto al resto della popolazione detenuta per l’assegnazione all’attività lavorativa, senza esclusione di categoria. Allo stesso va pertanto garantito l’accesso a tutti i posti di lavoro interni, secondo i criteri sanciti dall’Ordinamento Penitenziario e dal regolamento interno.
In carcere, così come all’esterno, deve essere bandita ogni discriminazione tra soggetti sani e malati e favorire in ogni modo la convivenza e l’integrazione, sensibilizzando al problema HIV sia la popolazione detenuta, sia gli operatori. In tal modo, si facilita anche la prevenzione e si stimola la volontà di sottoporsi alle cure, ribadendo il valore della dignità della persona.
Al detenuto vanno garantiti la riservatezza e l’anonimato per tutto quanto concerne il suo stato di salute e l’iter curativo. In particolare, le convocazioni per le visite specialistiche vanno effettuate con discrezione e le cartelle cliniche devono essere conservate a cura del personale qualificato, in luoghi idonei e non esposti alla pubblica visione.
D.M. 22 aprile 1996 (G.U. 6 maggio 1996 n. 104), “Individuazione degli ospedali presso i quali devono essere avviati i detenuti e gli internati
affetti da infezione da HIV per i quali la competente attività abbia disposto il piantonamento”.
Legge 16 luglio 1999, n. 231 – Disposizioni in materia di esecuzione della pena, di misure di sicurezza e di misure cautelari nei confronti dei soggetti affetti da AIDS conclamata o da grave deficienza immunitaria o da altra malattia particolarmente grave.
D.I. 21 ottobre 1999 – Disciplina delle situazioni di incompatibilità tra la situazione di AIDS conclamato e regime carcerario.
Associazioni di volontariato operanti sul territorio
Sanitari dell’Istituto penitenziario
Presidio tossicodipendenze operante nell’Istituto
Reparti malattie infettive dei presidi ospedalieri
Spesso la diagnosi di sieropositività può mettere in discussione sia l’affettività che la sessualità. Per alcune persone, in particolari momenti a volte anche molto lunghi, la paura del rifiuto, dell’abbandono e del contagio può condizionare, fino ad impedirla, la ricerca di un partner.
Rivelare la propria sieropositività al partner non è semplice. La decisione di quanto e come dirlo è soggettiva; può essere utile, al fine di essere sostenuti in questa scelta, confrontarsi con altre persone sieropositive o rivolgersi ai servizi pubblici e di volontariato operanti nel settore. In nessun caso la paura della comunicazione deve indurre a reprimere o rimuovere la sessualità, rendendola maggiormente un tabù. Allo stesso tempo, però, i rischi di un contagio o di una possibile reinfezione non vanno sottovalutati.
Utilizzare o esigere l’uso del preservativo è quindi fondamentale perché tutela sia il partner dal rischio di contagio che se stessi da una possibile reinfezione.
Va ricordato che la tutela della propria e altrui salute è una responsabilità di entrambi i partner.
E’, dunque, sempre importante tenere presente che il preservativo è l’unico strumento in grado di assicurare una buona protezione nei confronti dell’HIV e delle malattie sessualmente trasmissibili. Il preservativo maschile funziona come barriera meccanica, ha una buona efficacia contraccettiva se usato correttamente, cioè sempre e sin dall’inizio del rapporto e tenuto alla base del pene al momento dell’estrazione per evitare fuoriuscita di sperma.
Il preservativo femminile invece, di cui non esistono a tutt’oggi studi clinici sull’efficacia come mezzo di prevenzione, è ancora poco accettato psicologicamente e scarsamente disponibile sul mercato.
La legge non obbliga la persona o chi per essa (medici, operatori sanitari ecc.) a comunicare al partner lo stato sierologico, ma punisce chi mette a rischio l’altrui salute.
Ciascuna persona sieropositiva può decidere se, come, quando e a chi dirlo, è però tenuta ad adottare misure precauzionali a tutela del proprio partner.
Nel campo della prevenzione si agisce per evitare una situazione dannosa ovvero fare in modo che, se già esistente, non si aggravi. Molti sforzi sono stati fatti in questi anni (mai abbastanza, in ogni caso); misurarne l’efficacia è estremamente difficile. Relativamente facile è, invece, dedurre l’efficacia degli interventi mirati alla popolazione tossicodipendente, per esempio nel combattere gli scambi di siringhe già usate e, quindi, potenzialmente infette. Il calo (in alcuni casi l’azzeramento) di sieroconversione (da sieronegativo a sieropositivo) tra questi soggetti ci conferma come l’andamento attuale possa effettivamente riferirsi in massima parte alle trasmissioni a carattere sessuale.
E’ bene puntare su messaggi precisi e concisi:
l’unico comportamento che assicuri la garanzia assoluta della non trasmissione è l’astinenza;
in tutti gli altri casi si consiglia sempre e comunque l’uso del profilattico;
il test dell’HIV non è uno strumento di prevenzione, non ci garantisce che la persona che lo esibisce sia in quel momento sieronegativa.
La re-infezione
Non sempre si tiene nella dovuta considerazione la sua pericolosità. Chi è già colpito dal virus dell’HIV può peggiorare la sua situazione con un ulteriore contagio. Infatti, nel caso in cui la re-infezione avvenga da partner non in trattamento con farmaci antiretrovirali, si rischia di acquisire un virus diverso da quello in cui si è portatori, in quanto il virus HIV si adatta all’organismo che lo ospita. Quindi ogni nuovo contagio può introdurre nell’organismo un virus diverso da quello già presente. Nel caso in cui, invece, il nuovo contagio avvenga da partner in trattamento con terapie antiretrovirali si rischia non solo quanto sopra descritto, ma anche di acquisire un virus che ha già sviluppato le resistenze ai farmaci assunti dal partner e, di conseguenza, limitare o addirittura precludere le possibilità di trattamento.
La responsabilità è universale, poiché tutti devono avere comportamenti responsabili, siano essi sieropositivi o meno.
Particolarmente efficace è, perciò, la traduzione del messaggio dell’OMS in occasione della Giornata Mondiale per la lotta contro l’AIDS – 1 dicembre 1995: “Ogni persona ha il diritto di potersi proteggere dall’infezione, di essere curato con dignità e senza discriminazioni. Ogni persona ha la responsabilità di proteggere se stessa e gli altri dell’infezione. I Governi hanno la responsabilità di offrire prevenzione ed assistenza ad ogni persona. La Comunità Internazionale ha la responsabilità di aiutare i paesi più poveri”.
Ogni persona deve essere messa in grado di proteggere la propria e altrui salute.
Legge 5 giugno 1990, n. 135 – Programma di interventi per la prevenzione e la lotta contro l’AIDS
Legge 31 dicembre 1996, n. 675 – Tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali
Codice penale, artt. 582, 583, 585
Circolare Ministero sanità 10 aprile 1992 n. 17 (non pubblicata G.U.) – Misure di prevenzione della trasmissione dell’HIV e di altri agenti
patogeni nella donazione di liquido seminale impiegato per fecondazione assistita umana, nelle donazioni d’organo, di tessuto e di
Associazioni di lotta contro l’AIDS.
Consultori familiari delle aziende sanitarie e di associazioni del volontariato.
Centri M.T.S. (Malattie a Trasmissione Sessuale)
Centri ginecologici delle ASL
Reparti Malattie Infettive
Numero Verde AIDS Tel. 800-861061.
La filosofia della riduzione del danno negli interventi di prevenzione
La filosofia della riduzione del danno riconosce la strada come luogo fondamentale di azione. In strada le persone emarginate vivono o, meglio, sopravvivono; la strada costituisce il tessuto delle relazioni sociali ed esplicita l’inclusione o l’esclusione sociale. La riduzione del danno rappresenta la struttura concettuale di riferimento per identificare e analizzare quei fattori di livello sociale, sanitario, psicologico che permettono alle persone di stare bene. Affinché ciò si realizzi è necessario che venga riconosciuta la cultura delle persone che vivono la strada da parte dei servizi, del volontariato e del privato sociale. Cosa intendiamo per bassa soglia? Qual è la soglia da abbassare? Si corre il rischio spesso di fare una operazione di riduzione (se non posso guarire le persone, almeno ne riducono i danni), rimandando a concetti di impotenza, fallimento, rinuncia, energie che non vale la pena sprecare. Ridurre la soglia comporta essenzialmente un lavoro interno agli operatori di servizi, comunità, dei unità mobili, “drop-in center”, affinché venga ridotto quel gradino che separa noi da loro, che pone noi in alto e loro in basso. Quel gradino che è fatto di gesti, atteggiamenti, parole che possono avvicinare, accogliere, riconoscere nell’altro competenze, diritti, responsabilità oppure allontanare, respingere l’altro in una situazione di dipendenza, povertà umana prima ancora che economica, privandolo della possibilità di scegliere.
La riduzione del danno rimanda i nostri pensieri alla riduzione dei rischi di contrarre patologie infettive, dei rischi di overdose, dei rischi sociali connessi alla carcerazione e all’emarginazione. Questa chiave di lettura dei problemi non è però esaustiva.
Facendo fede all’essenza del giuramento di Ippocrate, l’operatore sanitario e non solo lui è tenuto ad accompagnare le persone nelle diverse fasi del percorso di malattia e sofferenza.
La riduzione del danno e i servizi
La riduzione del danno nella cultura dei servizi ha portato gli stessi a considerarsi innanzitutto operatori, professionisti ancor prima che équipe di lavoro; ha comportato una riflessione profonda, a volte dilaniante, sulla propria missione, sull’uso degli strumenti di lavoro (uso premio/punizione del metadone), sugli obiettivi che andavano perseguiti salvo verificare che fossero quelli giusti in assoluto o solo quelli possibili. Ci dobbiamo domandare se la persona tossicodipendente, ai nostri occhi, rappresenta una persona portatrice di desideri e potenzialità ovvero una persona viziosa e senza regole morali, da cambiare con il nostro trattamento.
La riduzione del danno e le politiche sanitarie
Attuare interventi di prevenzione, che fanno riferimento a strategie di riduzione del danno, comporta farsi carico dell’intera collettività e non solo dei tossicodipendenti. La riduzione delle infezioni nei soggetti tossicodipendenti, come rilevano le ricerche sull’AIDS, comporta per l’intera popolazione una riduzione del rischio di contrarre l’infezione. L’elemento di collegamento tra popolazione generale e tossicodipendenti non è tanto rappresentato dal rischio delle siringhe abbandonate in strada, quanto dai rapporti sessuali non protetti con coetanei non tossicodipendenti.
Gli interventi di “riduzione del danno”, intesi come attuazione di un programma o strategia volta a limitare gli effetti negativi correlati all’uso di droghe, sul piano sanitario, sociale ed economico, devono ormai costituire una componente dell’offerta “routinaria” di assistenza ai consumatori di droghe erogata da enti ed associazioni pubbliche e private, sulla base dei modelli organizzativi generali del sistema dei servizi e delle specifiche esigenze del territorio.
Tali interventi rappresentano una parte importante delle attività ordinarie rivolte alle persone tossicodipendenti, ma costituiscono veri e propri interventi di sanità pubblica in quanto, mentre tutelano la salute del singolo o di gruppi di consumatori, determinano allo stesso tempo una tutela della collettività. Ciò è particolarmente vero nel settore della prevenzione dell’infezione da HIV per la quale il rischio è rappresentato non solo dallo scambio di siringhe tra consumatori, ma soprattutto dai rapporti sessuali non protetti.
Non si tratta, quindi, di interventi fini a se stessi, ma di interventi basati su una strategia diretta ad indurre un cambiamento od un miglioramento della situazione del soggetto, premessa per qualsiasi ipotesi successiva di relazione con la persona e di inserimento in programmi di trattamento strutturati.
La riduzione del danno, si configura senza dubbio come uno strumento di prevenzione primaria (se si fa riferimento direttamente alle patologie evitate, come le malattie infettive), oppure secondaria/terziaria (se si considera l’uso di droghe in generale).
A fianco degli interventi di prevenzione primaria propriamente detti, comunemente indirizzati a evitare l’inizio del consumo di droghe, stimolando la responsabilità personale nelle scelte e la promozione della salute si va diffondendo, inoltre, l’idea di porre una maggiore attenzione alla prevenzione secondaria, dell’”uso problematico” delle droghe; ciò si realizza con le tecniche di “outreach” e le osservazioni sul campo, destinate ad individuare precocemente le nuove tendenze, i nuovi consumatori e i nuovi modelli d’uso, cercando di comprendere la cultura ed i comportamenti dei giovani.
Le esperienze di riduzione del danno finora realizzate hanno mirato, tra l’altro, a ridurre la mortalità e la morbosità droga correlata, sia da narcotismo acuto che da malattie infettive, a ridurre o sostituire l’uso endovenoso di sostanze, ridurre l’uso di oppiacei in qualunque forma e a migliorare lo stato di salute generale (fisica, psichica e sociale) della persona.
Un altro obiettivo molto importante è la stabilizzazione del tossicodipendente o del consumatore problematico in modo da migliorarne significativamente la qualità di vita, interrompendo, in particolare, il circolo vizioso tossicodipendenza-comportamenti illegali; facilitando la maturazione di processi di cambiamento relativamente all’uso di sostanze e all’adozione di comportamenti a rischio.
Gli interventi di riduzione del danno hanno, inoltre, l’obiettivo di stimolare la riflessione e l’intervento della comunità del suo complesso rispetto al problema della droga e delle patologie correlate e, in particolare, riguardo agli atteggiamenti nei confronti dei tossicodipendenti e alla loro rappresentazione sociale, al fine di prevenire l’emarginazione delle persone, favorendo al contrario, la consapevolezza della necessità e utilità dei servizi di prevenzione e trattamento.
Come afferma l’Accordo Stato-Regioni del 21 gennaio 1999 relativo alla “Riorganizzazione del sistema di assistenza ai tossicodipendenti”, infatti, “Al centro dell’interesse dei servizi deve esserci la persona quale soggetto portatore di un bisogno, indipendentemente da una effettiva richiesta di “intervento terapeutico”- ancor meno della possibilità di effettuare un trattamento “drug free” - e dalla disponibilità a recarsi presso la sede del servizio”.
L’obiettivo generale del lavoro dei servizi, pubblici e privati, che si occupano di persone tossicodipendenti deve essere, quindi, la tutela della salute globalmente intesa, fisica, psichica, relazionale, da perseguire attraverso la definizione di obiettivi specifici che vanno dalla completa riabilitazione, alla induzione di uno stile di vita meno rischioso, al raggiungimento di un equilibrio personale accettabile, alla rimozione e modificazione di comportamenti/stili di vita a rischio.
Le iniziative nel campo della riduzione del danno sono state realizzate negli anni passati inizialmente come esperienze sperimentali. La loro progressiva diffusione ha reso possibile meglio definirne gli strumenti, gli obiettivi e di valutarne l’efficacia, evidenziando gli interventi e le metodologie più valide.
Anche per gli interventi di riduzione del danno, la realizzazione di un’efficiente rete territoriale di servizi, pubblici e privati, sanitari e sociali, - con l’utilizzo delle risorse e delle specifiche competenze e specializzazioni degli enti coinvolti - consente di raggiungere i migliori risultati possibili.
Si rimanda al testo “Linee guida per la riduzione del danno” del Ministero della Sanità per la descrizione, in dettaglio, delle principali tipologie di intervento nel campo della riduzione del danno, degli ambiti di attuazione e degli elementi irrinunciabili peculiari di ogni tipologia.
Circolare Ministero della sanità 20 novembre 1984, n. 87 (non pubblicata su G.U.) – Problemi di assistenza sanitaria ai tossicodipendenti Trattamenti protratti con metadone
Circolare Ministero della sanità 25 novembre 1985, n. 84 (non pubblicata su G.U.) – Misure di prevenzione della diffusione della sindrome
da immunodeficienza acquisita tra i tossicodipendenti
Circolare 30 settembre 1994, n. 20 – Linee-guida per il trattamento della dipendenza da oppiacei con farmaci sostitutivi
Legge 18 febbraio 1999, n. 45 – Disposizioni per il Fondo nazionale di intervento per la lotta alla droga e in materia di personale dei
Legge 28 marzo 1997, n. 86 – Sanatoria degli effetti prodotti dai decreti legge adottati in materia di prevenzione e recupero delle
tossicodipendenze e di funzionamento dei Ser.T
Legge regionale 15 aprile 1992, n. 8 – Norme regionali per la limitazione dell’infezione da HIV del fenomeno dell’abbandono di siringhe
Legge regionale 17 febbraio 1992, n. 11 – Interventi straordinari di riduzione del rischio da infezione da HIV negli istituti di pena della
Guida Regionale, dell’Emilia Romagna Deliberazione della Giunta regionale, 31 ottobre 1995, n. 3830 – Linee di indirizzo regionale sulla
“riduzione del danno” da uso di droghe
Promuovere interventi di sostegno tra pari (auto-aiuto e gruppi di interesse).
Formare e sostenere “peer supporter”.
Organizzare momenti formativi su “Sesso Sicuro”- “Buco Sicuro”, interventi d’emergenza.
U.O. Tossicodipendenze A.S.L. 3 Torino, per interventi di riduzione del danno rivolti alla popolazione tossicodipendente (drop-in center)
U.O. Tossicodipendenze A.S.L. 4 Torino, per interventi di riduzione del danno rivolti alla popolazione tossicodipendente (unità mobili)
ARCI-GAY sede nazionale Tel. 800-846016 – 051-436700 - fax 051-423636, per interventi di riduzione del danno rivolti alla popolazione
Associazione Gruppo Abele Torino Tel. 011-8142701 – 011-8142721 – fax 011-8395577, per interventi di riduzione del danno rivolti alla
popolazione tossicodipendente, drop-in center
Fondazione Villa Maraini Roma Tel. 06-5875212, per interventi di riduzione del danno rivolti alla popolazione tossicodipendente (camper)
L.I.L.A. (Lega italiana per la lotta contro l’AIDS), Nazionale Tel. 02-510023 – fax 02-51509, per interventi di riduzione del danno rivolti alla
popolazione tossicodipendente, lavoratrici/ori del sesso (camper)
Il test HIV: tra esigenze epidemiologiche e tutela dei diritti di tutti
L’evoluzione della malattia, grazie alle nuove terapie introdotte, si sta orientando sempre di più verso una cronicizzazione della stessa, ma la diminuzione dei casi di AIDS conclamata e dei tassi di mortalità, ben poco ci dicono rispetto al diffondersi dell’epidemia tra la popolazione. In altre nazioni, per avere stime più attendibili su incidenza e prevalenza ci si sta orientando verso sistemi di notifica della sieropositività, attraverso sistemi di sorveglianza epidemiologica che garantiscano la riservatezza dei dati e la privacy. Pur riconoscendo come legittima la necessità di avere dati epidemiologici più precisi, che possano fornire un quadro aggiornato della diffusione del virus nel nostro Paese e, quindi, consentirci di pianificare al meglio le strategie di prevenzione, molta preoccupazione vi è nelle associazioni per il rischio di fughe di notizie o di vere e proprie schedature, che potrebbero dissuadere le persone dal sottoporsi al test o, peggio ancora, dall’uscire dal sommerso e avvicinarsi ai servizi.
Va anche ricordato che il test HIV non ha un valore preventivo e non può, quindi, essere utilizzato come strumento di prevenzione. Questa affermazione, apparentemente banale e scontata, diventa necessaria allorquando veniamo a conoscenza di numerosi casi di discriminazione e di violazione delle leggi in materia.
Tra i sostenitori dello screening di massa vi sono gli operatori sanitari che, da tempo, sottopongono spesso i ricoverati al test HIV violando non solo il codice etico e deontologico, ma anche le leggi. Le ragioni addotte vanno dal diritto di conoscere lo stato sierologico del paziente per programmare interventi operatori e assistenziali meno rischiosi per sé e gli altri ricoverati, all’obbligo morale dei soggetti sieropositivi a rivelare il proprio stato a chi deve prestare loro assistenza. Spesso tali atteggiamenti hanno portato a un aumento del rischio per gli operatori stessi, che in presenza di quei soggetti non riferibili (in base a stereotipi difficilmente superabili) alle categorie a rischio o con un test negativo, non adottavano procedure assistenziali sicure per la tutela della propria salute. A questo proposito, numerosi interventi della Commissione Nazionale AIDS del Ministero della sanità hanno ribadito le norme per limitare al massimo il rischio di esposizione occupazionale, fornendo linee-guida per le specifiche attività lavorative e assistenziali.
In questi anni, il test è stato più volte invocato come arma di controllo della diffusione dell’epidemia nel nostro Paese, individuando di volta in volta i soggetti potenzialmente più esposti al contagio (prostitute, tossicodipendenti, immigrati, omosessuali, operatori sanitari, ecc.).
A sostenere tali proposte, spesso in buona fede, è chi crede che attraverso l’imposizione di uno screening si possano raggiungere anche quelle fasce di popolazione più refrattarie alle campagne di informazione, che utilizzano meno i servizi sanitari e che spesso hanno comportamenti generalmente considerati a rischio. Chi opera in associazioni di volontariato sa, per esperienza, che spesso atteggiamenti impositivi ostacolano la diffusione di comportamenti responsabili e di autotutela della propria salute, non essendo un fatto scontato che la comunicazione di una diagnosi di sieropositività comporti per il soggetto la conseguente scelta di atteggiamenti più corretti. La coercizione spesso induce ad atteggiamenti di fuga, spingendo proprio i soggetti più a rischio nel sommerso della clandestinità per la paura di schedature.
Nel caso delle modalità di contagio che hanno a che fare con la sfera più intima e personale di ciascun individuo, è necessario contare soprattutto sulla volontaria e responsabile modifica dei comportamenti sia delle persone sieropositive, affinché non diffondano l’infezione, sia di quelle sieronegative, affinché non la contraggano. Perché ciò avvenga, più che interventi impositivi (per es. il test obbligatorio, la comunicazione obbligatoria della propria sieropositività al/alla partner, ecc.), sono necessari interventi che promuovano la solidarietà e la non discriminazione, che creino condizioni sia di garanzia di tutela della privacy che di sostegno alla libera scelta di eseguire il test, che, infine, supportino la scelta di visibilità delle persone sieropositive e il loro attivismo.
E’ necessario rilanciare campagne di informazione che sottolineino l’importanza che può avere per gli individui una conoscenza precoce della propria sieropositività, in particolare per i due motivi seguenti: in primo luogo, per la possibilità di monitorare il progredire dell’infezione non più esclusivamente tramite il conteggio dei CD4, bensì anche attraverso il dosaggio del virus circolante nel plasma; in secondo luogo, per le terapie antiretrovirali che oggigiorno possono essere somministrate alle persone sieropositive o in fase precoce di malattia.
Il test HIV: aspetti giuridici
Nel 1994 la Corte Costituzionale ha sentenziato una parziale illegittimità dell’art. 5 della legge 135/90, che dichiara “nessuno può essere sottoposto senza il suo consenso ad analisi tendenti ad accertare l’infezione da HIV, se non per motivi di necessità clinica nei suoi interessi”. La Suprema Corte ha affermato che tale divieto non può essere espresso in assoluto, in quanto vi possono essere casi (peraltro ad oggi ancora da individuare) in cui, per la tutela della salute della collettività, potrebbe essere corretto richiedere l’esecuzione del test per lo svolgimento di alcune mansioni e/o professioni:
il test HIV rimane pertanto volontario e per la sua esecuzione è necessario il consenso esplicito della persona interessata, che deve
preliminarmente essere informata sul significato dell’esame e dell’eventuale esito;
il ricovero in ospedale non autorizza gli operatori sanitari a sottoporre a screening HIV i pazienti, né tantomeno la firma apposta al
momento del ricovero può significare una generica autorizzazione ad eseguire tutti gli accertamenti e i trattamenti necessari e può,
quindi, essere considerata consenso informato e conseguente autorizzazione all’esecuzione dell’esame;
le persone che si sottopongono al test hanno diritto all’anonimato;
il risultato dell’esame potrà essere comunicato esclusivamente al diretto interessato, evitando la comunicazione dell’esito per telefono
o lettera;
in caso di minori, l’autorizzazione all’esecuzione dell’esame dovrà essere data dai genitori o da chi esercita la patria potestà;
anche in carcere, il test HIV non può essere effettuato senza l’autorizzazione dell’interessato;
al lavoratore o alla persona che effettua una selezione per l’assunzione non può essere chiesto di sottoporsi all’esecuzione del test HIV;
durante la visita di leva o il servizio militare non si può sottoporre le persone al test.
Il test HIV: aspetti psicologici
Decidere di sottoporsi al test può essere una cosa non facile e i giorni che intercorrono tra il prelievo del sangue e la comunicazione dell’esito definitivo possono risultare carichi di tensione e difficili da gestire. E’ utile non vivere da soli questo momento ma, se possibile, condividerlo con persone di fiducia che possano giocare un ruolo importante di sostegno. A volte, le persone hanno timore a parlare con amici e parenti per paura di essere giudicati o discriminati. In questo caso le associazioni di volontariato possono rappresentare dei supporti molto validi.
Il test HIV: aspetti clinici
Se il test è negativo non vuol dire che si è immuni all’infezione e permane, quindi, il rischio di contagio e che in un secondo momento non ci si possa contagiare. E’ anche bene ricordare che esiste il “periodo finestra” in cui una persona, pur avendo contratto l’HIV, risulta essere sieronegativa. Tale periodo è di circa sei mesi, ma vi sono stati alcuni casi di sieroconversione a distanza di dodici mesi dal contagio.
Se il test è positivo si è contratta l’infezione e si può trasmettere agli altri. Essere sieropositivo non significa essere ammalato. Spesso la persona con infezione da HIV sta bene e conduce una vita normale.
D.M. 28 novembre 1986 (G.U. 12.12.86 n. 288) – Inserimento nell’elenco delle malattie infettive e diffusive sottoposte a notifica
obbligatoria, dell’AIDS
Circolare Ministero sanità 13 febbraio 1987, n. 5 (G.U. 27 febbraio 1987 n. 48) – D.M. 28 novembre 1986. Modifica al D.M. 5 luglio 1975
riguardante l’elenco delle malattie infettive diffusive sottoposte a denuncia obbligatoria
D.M. 30 novembre 1990 “Disciplina dei corsi di formazione e di aggiornamento professionale per il personale dei reparti di ricovero di
malattie infettive”
D.M. 25 luglio 1995 (G.U. 13 settembre 1995 n. 214) – Modificazioni e integrazioni al D.M. 30 novembre 1990
Linee-guida di comportamento per gli operatori sanitari per il controllo delle infezioni da HIV del 6 settembre 1989
Sentenza della Corte Costituzionale 2 giugno 1994, n. 218
Legge 15 febbraio 1996, n. 66 – Norme contro la violenza sessuale
Le 31 dicembre 1996, n. 675 – Tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali
Se si ritiene di avere corso dei rischi, prima di sottoporsi al test, può essere utile rivolgersi a uno dei servizi di counselling telefonico gestito dai servizi pubblici o dalle associazioni di volontariato.
Quasi tutte le associazioni dispongono di un servizio di counselling telefonico e di supporto alle persone che desiderano eseguire il test HIV; presso alcune associazioni si può anche chiedere un incontro gratuito e anonimo per parlare della propria situazione e chiedere un aiuto. L’esito del test deve essere comunicato personalmente attraverso un colloquio diretto con l’interessato e non assolutamente tramite lettera o comunicazione telefonica. La donazione del sangue non va usata come pretesto per sottoporsi al test HIV; il test va effettuato solo quando si ritiene di avere avuto comportamenti a rischio.
Istitto superiore di sanità, Centro Operativo AIDS – Telefono Verde AIDS 800861061, servizio anonimo e gratuito dal lunedì al venerdì
ore 13,00 – 18,00.
HIV: Guida ai diritti, a cura della Lega italiana per la lotta contro l’AIDS – LILA Lazio, 1999.
HIV/AIDS Diritti e Responsabilità, Serpelloni G., Simeoni E., Spiniello M., Ed. Surian, Verona, 1999.
Diritto alla riservatezza, segreto professionale e segreto d'ufficio
Tutto ciò che attiene alla sfera personale di ciascuno è, o dovrebbe essere, oggetto di tutela. Questo principio è fondamentale in tema di infezione da HIV che annovera da sempre episodi di discriminazione, criminalizzazione, emarginazione, vergogna sociale, danni che normalmente accompagnano quelli alla salute. La riservatezza, diritto inalienabile di ogni persona, nell’ordinamento italiano, riguarda anche il minore e il suo stato infettivologico che non deve essere rivelato a coloro con cui egli abbia rapporti di assistenza, educazione e socializzazione, eccezione fatta per alcune ben determinate categorie di persone, ad esempio gli esercenti la patria potestà o persone da loro delegate a seguire il minore nelle vicende sanitarie connesse all’HIV ovvero l’autorità giudiziaria che interviene nell’interesse del minore o persone da essa autorizzate.
Per questo, all’atto di richiedere il rilascio di un documento di qualunque tipo (impegnativa, ricetta, questionario per motivi di lavoro, richieste varie) occorre verificare che sia formulato in modo da non essere discriminatorio nei confronti delle persone sieropositive. Quando si sospetta di avere ricevuto un’ingiustizia in situazioni del genere può risultare utile, più della lamentela isolata, fare una segnalazione che tuteli collettivamente i diritti violati.
Le motivazioni del segreto professionale si fondano sul rispetto della persona umana, della sua dignità e dei suoi diritti, riconosciuti dalla Costituzione italiana e sulla tutela della professione in quanto al servizio della persona. All’etica va riconosciuta priorità rispetto al diritto e, nei casi di conflitto fra etica e diritto positivo, va riaffermata la priorità dei valori dell’etica.
Legge 31 dicembre 1996, n. 676 – Delega al Governo in materia di tutela delle persone e di altri soggetti
Legge 7 agosto 1990, n. 241 – Nuove norme in materia di procedimento amministrativo e diritto di accesso ai documenti amministrativi
D.P.R. 27 giugno 1992, n. 352 – Regolamento di attuazione legge n. 241/1990
D.L. 11 maggio 1999, n. 135 – Disposizioni integrative della legge 675/1996 sul trattamento dei dati sensibili da parte dei soggetti pubblici
Associazione per la tutela dei diritti delle persone con HIV
Ordini professionali (per es. Ordine dei Medici, Ordine dei giornalisti, ecc.)
Ufficio legale LILA nazionale – Milano
Organizzazioni a difesa dei pazienti
Ufficio di pubblica tutela delle ASL
Associazione di lotta contro l’AIDS
Codice penale (art. 326, rivelazione ed utilizzo dei segreti d’ufficio)
Codice di procedura penale (art. 201 segreto d’ufficio)
Associazione Centro Studi di Ricerca - Via Aselli, 15 Cremona Tel. 037237598 Fax 0372463034
Inserimento lavorativo delle persone sieropositive
Presso molte associazioni di volontariato che si occupano di AIDS, è attivo uno “sportello del lavoro” rivolto alle persone sieropositive con problemi lavorativi, che sviluppa azioni sia di informazione (documenti necessari per l’avviamento al lavoro, contratti di formazione o part-time, corsi di formazione professionali, bandi di concorso, ecc.) che di sostegno (stesura di progetti personalizzati, compilazione di curriculum o di domande di lavoro, preparazione ai colloqui di lavoro, uso ragionato dei comuni strumenti di ricerca del lavoro) rivolte agli utenti.
Attualmente assistiamo sia ad un miglioramento delle condizioni di vita delle persone con AIDS conclamata, che passa attraverso la riacquisizione di energia e desiderio di un oggettivo recupero sia fisico che psicologico e attraverso il considerevole prolungamento delle aspettative di vita per quanti hanno recentemente contratto l’infezione da HIV. Queste mutate condizioni sono dovute principalmente alla possibilità di ricorrere alle nuove terapie farmacologiche antiretrovirali.
Nel contempo, il mondo del lavoro ha subito e sta subendo una radicale trasformazione, essendo sempre più frequente il ricorso alla mobilità e flessibilità. L’attenzione si focalizza su alcuni elementi presenti nella trasformazione in atto, quali la rapidità dei mutamenti, la frammentazione di tempi e luoghi della produzione, delle professioni e delle loro forme contrattuali.	Descritto tale contesto, si possono facilmente intuire le difficoltà che incontrano le persone sieropositive. La scarsa adeguatezza all’attuale mondo del lavoro le pone in una condizione di esclusione e di ricatto, di timore di veder svelata la propria situazione fisica, con il forte rischio di essere emarginate da ambiti di socialità e di identità sociale.
Si rileva la mancanza di sanzioni per i datori di lavoro che non rispettano i diritti delle persone sieropositive (non obbligatorietà del test per la rilevazione degli anticorpi rivolti a possibili futuri dipendenti, persone già dipendenti dalla realtà lavorativa, ecc.).
Il regime di cui all’art. 5 legge n. 135/90 è stato sostanzialmente stravolto dalla sentenza della Corte Costituzionale 2 giugno 1994, n. 218, che ha dichiarato illegittime alcune parti dell’art. 5 poiché in contrasto con l’art. 32 della Costituzione (tale articolo pone sullo stesso piano la salute come diritto dell’individuo e come interesse della collettività). Nella stessa sentenza la Corte Costituzionale ha fatto esplicito rinvio al legislatore, affinché individui in modo chiaro le attività e i servizi da considerare a rischio se praticati da persona sieropositiva, in quanto comportanti pericolo per la salute di terzi. Non è tuttora disponibile un mansionario di questo tipo. Pertanto, ad oggi, grava sulla persona sieropositiva l’onere di denunciare il datore di lavoro che le chieda di sottoporsi o che lo abbia sottoposto, senza consenso, al test per la rilevazione degli anticorpi all’infezione da HIV. Ciò significa che compete all’autorità giudiziaria decidere di volta in volta se l’attività svolta o da svolgersi ponga oggettivamente a rischio la salute di altre persone (colleghi, clienti, ecc.) e quindi dichiarare legittima o meno la condotta del datore di lavoro.
D.lgs. 23 dicembre 1997, n. 469 – Mercato del lavoro e collocamento al lavoro
Legge 2 aprile 1968, n. 482 – Mansioni del lavoratore e collocamento obbligatorio. Legge sulla nuova disciplina del collocamento
Legge 20 maggio 1970, n. 300 – Statuto dei lavoratori: artt. 4 e 8 (tutela della riservatezza in ambito lavorativo); art. 5 (possibilità di
accertamento diretto del datore di lavoro circa l’idoneità fisica del lavoratore) e art. 38 (sanzioni penali per il datore di lavoro che violi
i divieti)
Legge 23 dicembre 1978, n. 833 – Riforma del Servizio sanitario nazionale (possibilità di accertamento diretto del datore di lavoro circa
l’idoneità fisica del lavoratore)
D.L. 277/1991 artt. 3 e 7 (possibilità di accertamento diretto del datore di lavoro circa l’idoneità fisica del lavoratore)
Legge 5 giugno 1990, n. 135 – Programma di interventi per la prevenzione e la lotta contro l’AIDS art. 5, comma 3, (consenso per
l’effettuazione degli accertamenti sanitari dell’infezione da HIV); art. 6 (divieto per il datore di lavoro di svolgere indagini per
l’accertamento della sieropositività, sia nel caso di dipendenti che di candidati all’assunzione)
Codice civile art. 2096 e sentenza Corte Costituzionale 22 dicembre 1980, n. 189 (periodo di prova del lavoratore assunto)
Corte di Cassazione 18 febbraio 1994, n. 156 e 4 giugno 1992, n. 681 (recesso dei lavoratori in prova avviati dal collocamento
Codice civile art. 2103 (mansioni del lavoratore/perdita di idoneità alle mansioni)
D.lgs. 31 marzo 1998, n. 80 (art. 25 mansioni del lavoratore) – Riforma del pubblico impiego
Codice civile art. 2110 legge gg. e mese 1975 n. 419 (art. 9), Corte di Cassazione 13 settembre 1997, n. 9121 e 28 gennaio 1997, n. 873
(sospensione del rapporto di lavoro per malattia)
Corte di Cassazione 26 marzo 1998, n. 3207 e art. 700 codice civile (trasferimento/mutamento definitivo del luogo di lavoro del
dipendente senza limiti di tempo)
Codice civile, artt. 2118-2119 e contratti collettivi nazionali di lavoro delle categorie (dimissioni/volontà del lavoratore di recedere dal
Legge 11 maggio 1990, n. 108 – Disciplina dei licenziamenti individuali (licenziamento/volontà del datore di lavoro di esprimere
unilateralmente la fine di un rapporto di lavoro subordinato)
Uffici ed enti interlocutori per le pratiche relative ai temi trattati
I controlli medici per il lavoratore
Il datore di lavoro, riguardo ai controlli medici, non può effettuare direttamente accertamenti o indagini sulla salute del lavoratore, ma può soltanto sottoporlo ad accertamenti relativi all’idoneità a specifiche mansioni per valutare i rischi connessi:
alla salute del lavoratore con visita, anche su richiesta dello stesso dipendente, effettuata dal medico aziendale (dipendente pubblico o
dipendente dell’azienda stessa);
alla salute dei colleghi (in caso di malattie molto contagiose);
alla sicurezza degli utenti;
alla sicurezza degli impianti aziendali.
Negli ultimi tre casi l’accertamento è a cura di apposite commissioni mediche delle Unità Operative di Medicina del lavoro delle ASL.
Le visite per verificare un’eventuale sopravvenuta inidoneità possono essere richieste sia dal dipendente, sia dal datore di lavoro (o dal medico aziendale). Esse si effettuano:
presso istituti previdenziali per accertare infermità che comportano l’erogazione di prestazioni previdenziali;
presso Commissioni medico-legali delle ASL per verificare l’idoneità alle mansioni.
I controlli periodici sono previsti solo per le categorie di lavoratori esposte a sostanze nocive, infettanti o tossiche e possono essere effettuati dal medico aziendale.
Dato che l’infezione da HIV non è patologia ritenuta rischiosa per la salute dei colleghi di lavoro, il datore e il medico aziendale non possono richiedere analisi per accertare la condizione sierologica rispetto al virus HIV o l’assunzione di stupefacenti. Contro ogni giudizio medico-legale (sia del medico aziendale, sia delle Commissioni ASL) è possibile presentare ricorso alla Commissione medica superiore, entro 30 giorni dal ricevimento della comunicazione dell’esito.
D.lgs. 19 settembre 1994, n. 626 – sicurezza nei luoghi di lavoro
D.M. 18 aprile 1973 – controllo lavori nocivi
Associazioni di lotta contro l’AIDS
Unità Operativa di Medicina del lavoro della ASL locale
Unità Operativa di Medicina Legale della ASL
Uffici INPS territoriali
Scheda lavoro, agevolazioni ex legge 5 febbraio 1992, n. 104. Scheda riservatezza e segreto professionale.
HIV: Guida ai diritti, Lega Italiana per la lotta contro l’AIDS - LILA Lazio, SEA S.r.l. Roma, 1999.
Trasferimento o assegnazione ad altra missione del lavoratore
Il lavoratore con HIV o AIDS, al pari di ogni lavoratore, non può essere trasferito da una struttura produttiva a un’altra, se non per oggettive e comprovate esigenze tecniche, organizzative e produttive. Il lavoratore può richiedere con domanda scritta che il datore di lavoro specifichi i motivi del trasferimento e, quindi un incontro con le rispettive organizzazioni sindacali, per ottenere la revoca del trasferimento o una soluzione di compromesso. In caso di mancato accordo può ricorrere al pretore.
Per quanto riguarda le mansioni, il datore di lavoro o il medico di fabbrica e il lavoratore stesso (facendo richiesta al datore di lavoro) possono richiedere accertamenti medici per verificare l’idoneità o meno ad una specifica mansione.
L’eventuale perdita dell’idoneità alle mansioni svolte da parte del lavoratore può comportare il licenziamento, ma solo a condizione che egli non possa essere impiegato in mansioni, equivalenti o di qualifica anche inferiore (qualora ne faccia richiesta il lavoratore stesso). L’obbligo del datore di lavoro di ricercare una collocazione adatta alle condizioni di salute del lavoratore è commisurato alle dimensioni dell’azienda e alla pluralità delle lavorazioni in essa svolte ed è variamente disciplinato secondo i contratti di lavoro.
Il giudizio di non idoneità è di competenza del medico di fabbrica o della commissione medica della ASL. Il lavoratore, che voglia far accertare un’eventuale idoneità alle mansioni, deve farne richiesta attraverso il datore di lavoro, a carico del quale è l’onere economico dell’accertamento. Contro il giudizio medico si può ricorrere al Pretore entro 60 giorni dall’avvenuta comunicazione.
Decreto ministeriale 28 settembre 1990 – Protezione da rischi professionali
Unità Operativa di Medicina del Lavoro dell’Azienda Sanitaria Locale.
HIV: guida ai diritti, Lega Italiana per la lotta contro l’AIDS - LILA Lazio, SEA s.r.l., Roma 1999.
Scheda lavoro, agevolazioni ex legge 5 febbraio 1992, n. 104, vedi lavoro e terapie, lavoro e visite mediche, agevolazioni di lavoro
Agevolazioni e riduzioni d'orario
La legge 5 febbraio 1992, n. 104, prevede agevolazioni a favore di chi è inserito nel mondo del lavoro (o ad un familiare) e necessita di seguire controlli clinici periodici o ha altre esigenze di carattere socio-sanitario documentabili e tali da impedire il completo svolgimento delle attività lavorative.
Un’apposita commissione dell’ASL di appartenenza (composta da medici legali, da un operatore sociale e da un esperto) valuta e riconosce l’handicap e la sua gravità. Il riconoscimento dell’handicap grave (art. 3, comma 3) dà diritto al lavoratore ovvero ai familiari (entro il terzo grado) che lavorano, di godere di una riduzione dell’orario di lavoro senza detrazioni economiche (due ore giornaliere o tre giorni al mese, a scelta del lavoratore). La stessa legge prevede una serie di opportunità e diritti per le persone portatrici di una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione (agevolazioni per l’abbattimento delle barriere architettoniche, riduzione di ICI, dell’IVA per l’acquisto o l’adattamento di autoveicoli per disabili motori, integrazione scolastica). La domanda per il riconoscimento della situazione di handicap o di grave handicap va presentata presso l’Azienda USL di residenza dell’interessato. Va compilata attraverso il modulo predisposto e firmata dall’interessato, dal genitore o tutore se minore o interdetto, e va accompagnata dal certificato del medico curante con la diagnosi , dalle cartelle cliniche, dalle analisi, dalle relazioni mediche e dal certificato di residenza (o l’autocertificazione ex legge n. 127/1997). Il Garante per la protezione dei dati personali ha raccomandato che la Commissione non riporti la diagnosi sul verbale che viene presentato al datore di lavoro.
Legge 5 febbraio 1992, n. 104 – Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate e successive
modifiche del 10 giugno 1998, del 23 gennaio 1999 e del 20 maggio 1999.
Circolare INPS 18 febbraio 1999, n. 37 – Permessi lavorativi.
Circolare Ministero Finanze n. 186/E del 15 luglio 1998 – Agevolazioni per veicoli di disabili.
Nota informativa 29 gennaio 1997 Garante per la tutela dei dati personali.
Associazioni che si occupano di AIDS
Associazioni che si occupano di handicap
Nel corso della visita è opportuno fare presente le diverse situazioni e difficoltà, mentre i certificati dovrebbero riportare, oltre alla diagnosi ed alle condizioni, la periodicità dei controlli. E’ importante richiedere alla Commissione che il verbale non riporti la diagnosi, perché va presentato successivamente al datore di lavoro. A tutela di tale diritto si è espresso il Garante per la privacy.
Servizio di Medicina legale della ASL
Previdenza sociale e accertamento dell'invalidità civile
L’invalidità civile è “il riconoscimento di una condizione congenita o acquisita che comporta una riduzione permanente della capacità lavorativa e/o un danno funzionale permanente superiore ai due terzi”. E’ accertata da una apposita Commissione medica presso l’Unità Operativa di Medicina Legale dell’ASL e da diritto a:
un assegno di circa £ 390.000 mensili, purché la percentuale di invalidità riconosciuta sia compresa tra il 74 e il 99% e il reddito annuo
del richiedente sia inferiore al tetto massimo prestabilito attualmente di £ 6.577.200. Il tetto di reddito annuo è più elevato nel caso di
invalidità riconosciuta al 100% attualmente di £ 23.211.775;
un’indennità di accompagnamento attualmente di £ 795.970 mensili se la percentuale di invalidità riconosciuta è del 100% e se la persona
invalida, maggiorenne o minorenne non è in grado di compiere autonomamente gli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza
continua. Tale indennità è compatibile con altri redditi e sospesa durante i periodi di ricovero in ospedale o in istituti con retta a carico di
indennità di frequenza, attualmente di £ 395.060 mensili, solo per minorenni riconosciuti invalidi, con difficoltà persistenti a svolgere i
compiti e le funzioni proprie della loro età e che frequentino centri ambulatoriali specializzati nel trattamento terapeutico, oppure che
frequentino scuole di ogni ordine e grado. L’assegno è corrisposto per i nove mesi scolastici, dietro presentazione di attestato di
Queste provvidenze economiche non sono reversibili vale a dire non si trasferiscono agli eredi.
Al modulo di domanda vanno allegati il certificato anagrafico (residenza, cittadinanza e stato di famiglia) e il certificato medico attestante la natura delle infermità invalidanti. Al momento della visita di accertamento è opportuno produrre documentazione medica il più dettagliata e completa possibile (lettere di dimissione, cartelle mediche, relazioni cliniche).
Il riconoscimento di invalidità civile dà diritto all’iscrizione alle liste speciali per il collocamento obbligatorio.
Il Garante per la protezione dei dati personali ha stabilito che per iscriversi al collocamento non è necessario indicare la diagnosi, ma è sufficiente la percentuale di invalidità riconosciuta: è bene verificare che questo diritto sia rispettato.
Legge 30 marzo 1971, n. 118 (artt. 2-12) - D.L. 30 gennaio 1971, n. 5 e nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili
D.lgs. 23 novembre 1988, n. 509 (artt. 1-2) – Revisione delle categorie delle minorazioni e malattie invalidanti, nonché dei benefici previsti
Decreto ministeriale 27 gennaio 1999 – Determinazione importi di pensioni, assegni, indennità a favore di invalidi civili e limiti di reddito
Decreto ministeriale 5 febbraio 1992 – Tabella delle percentuali di invalidità per infezione da HIV
Legge 2 aprile 1968, n. 482 – Collocamento obbligatorio
Nota informativa 20 dicembre 1997 del Garante per la protezione dei dati personali: “Nessuna indicazione della diagnosi per invalidità
civile e liste di collocamento”
Nota informativa 31 luglio 1998 del Garante per la protezione dei dati personali: “La diagnosi di AIDS non si può divulgare”
Patronati ACLI, INCA
Ufficio Invalidi Civili delle ASL
Unità Operativa di Medicina Legale dell’ASL
HIV: guida ai diritti, a cura della Lega Italiana per la lotta contro l’AIDS -LILA Lazio, SEA, s.r.l., Roma, 1999
Vedi iter burocratico; tempi previsti per l’accertamento e l’erogazione dell’assegno; disfunzioni del procedimento.
Assegno di invalidità e pensione inabilità
L’assegno di invalidità è riconosciuto al lavoratore con:
un’anzianità assicurativa complessiva (contributi previdenziali versati) di almeno 5 anni;
una riduzione di capacità lavorativa a meno di un terzo (invalidità 66%);
un’anzianità contributiva complessiva di almeno 5 anni, di cui tre negli ultimi 5 anni solari.
L’assegno è riconosciuto per tre anni, è rinnovabile e, dopo tre riconoscimenti consecutivi, è confermato autonomamente senza necessità di ulteriore domanda. E’ compatibile con altri redditi e con attività lavorative che prevedono mansioni idonee alle condizioni di salute.
La pensione di inabilità è riconosciuta al lavoratore con:
un’anzianità lavorativa complessiva (contributi previdenziali versati) di almeno 5 anni;
un’assoluta e totale incapacità lavorativa a causa della sua infermità;
un’anzianità contributiva complessiva di almeno 5 anni, di cui 3 negli ultimi 5 anni solari.
E’ incompatibile con attività lavorative autonome o subordinate, con iscrizione a liste di collocamento e con trattamenti di disoccupazione e simili. Le condizioni di invalidità e inabilità vengono accertate dai medici delle sedi INPS territoriali. L’INPS è competente anche per erogare l’assicurazione contro la TBC, riconosciuta alla persona affetta da TBC con almeno un anno di contributi versati (anche per ricongiunzione con altre prestazioni previdenziali e anche se versati da persona diversa dall’interessato, quale il coniuge o il capofamiglia). Le persone ammalate di TBC, anche nelle forme HIV correlate, possono richiedere all’INPS, entro 5 anni dal ricovero o dall’inizio della terapia specifica, le seguenti prestazioni:
indennità post-sanatoriale concessa (anche ai familiari a carico) per 24 mesi a chi è stato affetto per almeno 60 giorni;
indennità di cura sostentamento, concessa a chi ha fruito della prima indennità è ha avuto ridotta la capacità lavorativa di almeno la metà,
a causa della TBC.
Le persone ammalate che non siano assistite dall’INPS (cioè senza un anno di contributi) hanno diritto alle stesse prestazioni economiche a carico delle ASL, se hanno un reddito inferiore al minimo imponibile.
I risultati degli accertamenti diagnostici devono essere comunicati dagli operatori sanitari esclusivamente all’interessato. E’ opportuno verificare che questo diritto personale sia rispettato.
Legge 12 giugno 1984, n. 222 (artt. 1-2) – Revisione della disciplina dell’invalidità pensionabile.
Legge 4 marzo 1987, n. 88 – Provvedimenti a favore dei tubercolotici.
Legge 5 marzo 1990, n. 135 – Programma di interventi urgenti per la prevenzione e la lotta contro l’AIDS.
Decreto ministeriale n. 187/1997 – Accertamenti sanitari dei dipendenti pubblici.
Nota informativa 31 luglio 1998 del Garante per la protezione dei dati personali: “La diagnosi di AIDS non si può divulgare”.
Associazione Nazionale Invalidi Civili.
Patronati ACLI, INCA.
Uffici delle sedi INPS territoriali
Le nuove norme sulle pensioni dell’INPS, a cura del Patronato Cna, 1993: vedi inter burocratico, tempi previsti per l’accertamento e l’erogazione dell’assegno.
Indennizzo a favore di soggetti danneggiati da complicanze irreversibili (legge 25 febbraio, n. 210 e successive modifiche)
La legge stabilisce un indennizzo a favore di soggetti danneggiati da complicanze irreversibili, che abbiano contratto il virus dell’epatite C o quello dell’AIDS a causa di:
somministrazione di emoderivati;
rischi professionali (per il personale sanitario, solo in caso di AIDS).
Per chi è in vita
La legge prevede un indennizzo che consiste nel versamento di un assegno reversibile per 15 anni, che è cumulabile con ogni altro tipo di sostentamento ed è rivalutato annualmente.
La persona colpita da una duplice patologia (ad esempio, epatite C + AIDS) gode di un indennizzo aggiuntivo in misura non inferiore al 50% del valore riconosciuto dalla legge n. 210/1992 e successive modifiche.
Per chi è deceduto
Qualora a causa delle vaccinazioni o delle patologie elencate nella suddetta legge il soggetto sia deceduto, agli aventi diritto (coniuge, figli, genitori o, se la persona è deceduta in età minore, gli esercenti la patria potestà, i fratelli anche minori) spetta una tantum un assegno di 150 milioni.
I beneficiari della legge
persone che hanno riportato lesioni o infermità permanenti a causa di vaccinazioni obbligatorie per legge o per ordinanza di un’autorità
sanitaria italiana (oggi alcune vaccinazioni non sono più obbligatorie ma solo consigliate);
persone che risultino contagiate dall’HIV/AIDS o dal virus dell’epatite C (Hcv), a seguito di somministrazione di sangue o suoi derivati
oppure da vaccinazioni;
operatori sanitari che, in occasione e durante la prestazione d’opera, abbiano riportato danni a seguito di contatto con sangue infetto,
solamente in caso di AIDS;
il coniuge e/o convivente contagiato dal partner e il figlio contagiato durante la gestazione, purché il portatore del virus rientri nei
parametri della legge n. 210/1992 e successive modifiche.
L’indennizzo non va confuso con il risarcimento del danno, che ha una portata più ampia perché presuppone la responsabilità civile e/o penale di chi ha causato il danno.
La sentenza del Tribunale civile di Roma, Sez. I, del 27 novembre 1998, n. 21060 , ha per la prima volta riconosciuto la responsabilità del Ministero della sanità per i danni fisici e morali riportati dalle persone contagiate a seguito delle somministrazioni di sangue e/o emoderivati. La sentenza condanna il Ministero della sanità in quanto reo di avere negligentemente ritardato, fino al 1991, il ritiro di tali prodotti non trattati a temperature tali da rendere inattivi gli eventuali virus in essi contenuti.
Secondo tale sentenza, pur essendo noto che negli anni ‘70-‘80 fossero aumentati i casi di infezione da epatite C e da HIV/AIDS e che si sarebbe potuto evitare tali infezioni trattando adeguatamente i prodotti succitati, il Ministero attese sino al 1988 per disporre l’obbligo del ritiro dei prodotti non trattati e solo nel 1993 dei prodotti trattati contro l’epatite C.
Il Ministero della sanità è stato quindi condannato a risarcire il danno, pagando la somma di lire 400.000.000 ad ogni singola persona, a fronte di una causa intrapresa individualmente. Il Ministero della sanità ha già presentato ricorso in Corte d’appello contro tale sentenza.
La domanda va presentata al Ministero della sanità tramite l’Azienda sanitaria di appartenenza, purché rientrante nei parametri di legge; va redatta in carta semplice, datata e firmata dall’interessato o da chi esercita la tutela. Alla domanda devono essere allegati i seguenti documenti:
certificazione medica documentante l’avvenuta somministrazione di sangue e/o emoderivati o dell’avvenuta vaccinazione;
copia della cartella clinica documentante l’avvenuta somministrazione di sangue e/o emoderivati o dell’avvenuta vaccinazione;
foglio redatto da un medico dove viene riportata la data della prima diagnosi di epatite cronica e/o di infezione da HIV;
stato di famiglia (se minorenne);
Per i danni causati da epatiti trasfusionali il termine è di 3 anni a partire dall’accertamento del danno da parte dell’interessato. Per le persone danneggiate prima dell’entrata in vigore della legge, i tre anni decorrono dal 21 marzo 1992. L’indennizzo decorre dal 1° giorno del mese successivo a quello di presentazione della domanda.
La Commissione medica ospedaliera redige un verbale sugli accertamenti eseguiti e formula un giudizio diagnostico delle infermità e lesioni riscontrate, nonché sul nesso di casualità tra queste e la trasfusione, somministrazione di emoderivati o vaccinazione, assegnando una percentuale di gravità per la patologia. Il verbale viene inviato all’azienda sanitaria locale che provvede a inoltrare tutta la documentazione al Ministero della sanità, che fornirà una risposta direttamente all’interessato.
E’ possibile fare ricorso entro trenta giorni dalla notifica e il Ministero della sanità, sentito l’Ufficio medico-legale, deciderà sulla validità di tale ricorso. La comunicazione deve avvenire entro 3 mesi dalla decisione; se non viene accolto il ricorso, l’interessato può rivolgersi al giudice ordinario competente entro 1 anno.
Se la domanda è già stata inoltrata e le condizioni del paziente si aggravano, è possibile richiedere la revisione entro 6 mesi da quando tale aggravamento viene reso noto. La richiesta va inoltrata al Ministero della sanità tramite l’azienda sanitaria locale di appartenenza.
Legge 25 febbraio 1992 n. 210 – Indennizzo a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni
obbligatorie, trasfusioni e somministrazioni di emoderivati.
Circolare del Ministero della sanità 10 aprile 1992 n. 500 VII/AG3/6274 – BIS.
Circolare del Ministero della sanità 3 maggio 1994 (non pubblicata in G.U.) liquidazione degli indennizzi previsti dalla legge 210/92.
Sistema di assistenza e cura per le persone affette da HIV/AIDS
Le aziende sanitarie locali promuovono la graduale attivazione dei servizi per il trattamento dei soggetti affetti da AIDS e patologie correlate, finalizzati a garantire idonea e qualificata assistenza. Così dispone l’atto di intesa tra Stato e Regioni, firmato nel 1991, per la definizione degli indirizzi volti a garantire un’organica distribuzione dei compiti riguardanti le attività di prevenzione e assistenza nel campo dell’HIV/AIDS tra le diverse strutture ospedaliere e i servizi territoriali. Presso le ASL sono organizzate le Unità Operative AIDS, di livello e funzioni differenti per ogni grado di intervento.
Le Unità operative di primo livello riguardano l’organizzazione e lo svolgimento di interventi di sanità pubblica nell’ambito dei programmi di informazione, nonché interventi, sia individuali che di gruppo, aventi lo scopo di diffondere le conoscenze sulle modalità di prevenzione dell’infezione da HIV e di rendere più facile le procedure di accesso ai servizi di diagnosi e cura.
Le Unità operative di secondo livello sono organizzate in base alla presenza di strutture che effettuano diagnosi di laboratorio, hanno la funzione di assistenza psicologica alle persone che effettuano il test HIV e di consulenza specialistica.
Le Unità operative di terzo livello sono presenti presso strutture di elevata qualificazione professionale, in campo infettivologico e clinico-immunologico, solitamente ubicate presso ospedali e policlinici universitari; hanno la funzione di assistenza, diagnosi e cura, coordinamento delle attività di ambulatorio e day-hospital, collaborazione con i servizi sanitari territoriali per fornire una consulenza specialistica.
Circolare Ministero sanità 6 settembre 1989 – Linee guida di comportamento per gli operatori sanitari per il controllo delle infezioni da HIV.
Risoluzione 13 novembre 1989 del Consigli o dei Ministri della sanità degli Stati membri della Comunità Europea riuniti in sede di consiglio.
Programma n. 6 del Piano Sanitario Nazionale per la lotta contro l’AIDS, 1990.
Legge 5 giugno 1990, n. 135 – Programma di interventi urgenti per la prevenzione e la lotta contro l’AIDS.
Circolare Ministero della sanità 14 giugno 1990 – Linee guida alle regioni e alle province autonome per l’attuazione della legge sull’AIDS.
Decreto ministeriale 28 settembre 1990 – Norme di protezione dal contagio professionale da HIV nelle strutture sanitarie ed assistenziali
Decreto ministeriale 30 ottobre 1990 – Disciplina dei corsi di formazione e di aggiornamento professionale per il personale dei reparti di
ricovero di malattie infettive.
ecreto ministeriale 1° febbraio 1991 – Rideterminazione delle forme morbose che danno diritto all’assistenza della spesa sanitaria.
Atto di intesa tra Stato e Regioni per la definizione di indirizzi ai fini di un’organica distribuzione dei compiti tra le strutture ospedaliere e i
servizi territoriali nelle attività di prevenzione e assistenza delle infezioni da HIV.
D.P.R. 20 ottobre 1992 – Atto di indirizzo e coordinamento alle Regioni per l’attivazione dei posti di assistenza a ciclo diurno negli
Vedi elenco associazioni di lotta all’AIDS
Ambulatori dei reparti di malattie infettive di Aziende ospedaliere
Consultori di zona
Consulta del volontariato per i problemi dell'AIDS (D.M: 10/7/2000)
Associazione Positif O.N.L.U.S
V.le di Valle Aurelia, 111 - 00167 - Roma
(Tel. 06.6380365 – 06.39722509
fax 06.6380749)
ass.positifs@agora.stm.it
c/o Spedali Civili di Brescia
P.le Spedali Civili, 1 - 25123 - Brescia
(Tel. 030.3384454 - fax 030.3388099)
esserebambino@tin.it
47852 - Ospedaletto di Coriano (RN)
(Tel. 0541.362111 - fax 0541.756604)
aboschini@sanpatrignano.it
Centro Italiano di Solidarietà (Ce.I.S.)
Via Attilio Ambrosini, 129 - 00147 - Roma
(Tel. 06.541951 - fax 06.5407304)
francmele@libero.it
P.za di Porta Saragozza, 2 - 40123 - Bologna
(Tel. 051.6447054 - fax 051.6446722 -	051.331970)
s.log@iol.it
Via Cagliero, 26 - 20125 - Milano
(Tel. 02.603603/6688521
fax 02.6688408)
savegnago@arche.it
tel. 06.77250350
fax 06.77250391
Associazione Internazionale per la Ricerca sull’AIDS
Via Asiago, 38 - 95127 - Catania
(Tel. 095.372505 - fax 095.374010)
ferroinfranc@ciaoweb.it
salvatore.ferroinfranca@poste.it
(Tel. 02.29400930 - fax 02.29519900) info@associazionesaman.org
Via Giolitti, 21 - 10123 - Torino
(Tel. 011.8142711 - fax 011.8395577)
abele@arpnet.it
c/o Caritas Ambrosiana
Via San Bernardino, 4 - 20122 - Milano
(Tel. 02.76037256
fax 02.76004930 - 76021676)
l.rancilio@caritas.it
V.le F. Baldelli, 41 - 00146 Roma
(Tel. 06.541921 - fax 06.5410300)
G@YNET Italia Gay Network
tel. 051.222416
fax/tel 051.221059
gaynet@tin.it
Lotta contro l'AIDS (ANLAIDS)
Via Barberini, 3 - 00187 - Roma
(Tel. 06.4820999 - fax 06.4821077)
anlaids@anlaids .it
Casella Postale 1.300
(Tel. 011.231766
fax 011.231766)
info@politrasfusi.it
Coordinamento Italiano Case Alloggio/AIDS (C.I.C.A.)
Via San Antonino, 2
00040 - Monteporzio Catone (RM)
(Tel 06.9449022 - fax 06.9447692)
European Association of Nurses in AIDS Care (EANAC) - ITALIA
Strada Canali Bassi, 12/10
(Tel. 011.9058262
fax0330.730407+4/ 011.9058262)
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P.zza Sant'Egidio, 3/a - 00153 - Roma
(Tel. 06.585661 - fax 06.5800197)
Strada Versetole, 2 - 05022 - Amelia (TR)
(Tel.0744.9771–977.237
fax 0744.978039/984380-977275-977.277)
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