Source: http://www.slideshare.net/MartaCano2/libro-seminario-internacional-discapacidad
Timestamp: 2016-07-23 23:23:46
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Matched Legal Cases: ['Artículo 23', 'Artículo 2', 'Artículo 23', 'Artículo 24', 'Artículo 25', 'artículo 2']

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Conceptos discapacidad 2013 cober...
Este libro es producto del Seminario Internacional “Inclusión Social, Discapacidad y Políticas Públicas” realizado por el Ministerio del Trabajo, Ministeriode Salud, FONADIS, OMS/OPS, OIT, PNUD, UNESCO, Universidad Central y Ministerio de Educación en Santiago, Diciembre 13 y 14 de 2004.Documento disponible en www.unicef.clLas opiniones que se presentan en esta publicación, así como los análisis e interpretaciones, son de responsabilidad exclusiva de los expositoresy no reflejan necesariamente los puntos de vista de UNICEF ni del MINEDUC.2.500 ejemplares.Noviembre de 2005ISBN: 92-806-3938-2Registro de Propiedad IntelectualEditor: Carolina BañadosDiseño: K-DiseñoImpresión: Litografía ValenteFondo de las Naciones Unidas para la Infancia
03I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L E0509091120263131334150556065656776838793939599102107110113113119119IndicePresentaciónCAPITULO 1Inclusión de personas con discapacidad. Una mirada nacional e internacional1.1 La inclusión desde la mirada internacional. Lena Saleh1.2 La mirada chilena. Andrea Zondek1.3 La inclusión en Chile. Una mirada desde la sociedad civil. Enrique Norambuena.CAPITULO 2Atención de la primera infancia. Experiencias nacionales e internacionales2.1 Una mirada internacional. Helia Molina2.2 Políticas y programas nacionales. Hernán Soto2.3 La importancia de la detección precoz de los atrasos de desarrollo infantil:El papel de la familia y de los profesionales de la salud. Ricardo Halpern, Brasil2.4 Programa Ayudando a Crecer, Chimbarongo, Chile. Javiera Vivanco, Oriana Escobar y Patricia Quaas2.5 Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda, Santiago, Chile. Carolina HernándezCAPITULO 3Inclusión en la etapa escolar3.1 Tendencias mundiales en la educación del alumnado con necesidades educativas especiales.Rosa Blanco Guijarro3.2 Situación actual de la educación especial en Chile. Políticas y programas nacionales. María Luisa Meza3.3 Proyecto de integración educativa, Liceo Politécnico de Calbuco. Diego Maturana, Leonel Aguilar3.4 Programa de Integración de Viña del Mar. Ingrid FuenzalidaCAPITULO 4Transición al mundo laboral y a la vida adulta. Experiencias nacionales e internacionales4.1 Una mirada internacional. Jacobo Varela4.2 Políticas y programas nacionales. Francisco Villa4.3 Comunidad Capodarco de Roma, Italia. Gabriella Fabrizi4.4 Programa de intermediación laboral. Patricia Goldberg4.5 Capacitación y empleo para personas con discapacidad en el sector agropecuario.Proyecto piloto VI Región. Jorge CarrascoCAPITULO 5La voz de los participantes:Fortalezas, debilidades y propuestas en el campo de las políticas públicas y la discapacidadANEXOPlan de acción para la integración de las personas con discapacidad. Mauricio Zepeda
PresentaciónPUBLICACIÓN DEL SEMINARIO INTERNACIONAL“INCLUSIÓN SOCIAL, DISCAPACIDAD Y POLÍTICAS PÚBLICAS”Noviembre 2005En el marco del Año Iberoamericano de la Discapacidad, los ministerios de Educación,Trabajo y Salud, el Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS), UNESCO, elFondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), el Programa de NacionesUnidas para el Desarrollo (PNUD), la Organización Panamericana de la Salud (OPS),la Organización Mundial del Trabajo (OIT) y la Universidad Central, aunaron esfuerzospara abrir un espacio común de reflexión e intercambio con miras a contribuir a unChile más inclusivo para las personas con discapacidad. Con este propósito, se llevóa cabo el Seminario Internacional “Inclusión Social, Discapacidad y PolíticasPúblicas”, realizado entre el 13 y 14 de diciembre de 2004.Las personas con discapacidad tienen derecho a la igualdad de oportunidadesy a la plena inserción social. El mundo contemporáneo ha asumido la plena integraciónde las personas con discapacidad como una cuestión de derechos y no como unprivilegio otorgado desde el paternalismo. Sin embargo, llevar a la práctica este principiode inclusión va más allá de una opción técnica. Lograr que las personas con discapacidadalcancen el máximo de desarrollo, que sean mirados en sus potencialidades y no seles encasille en sus déficit es, sobre todo, un cambio cultural. Y conseguir este cambiorequiere enriquecer la visión de la sociedad que queremos.La presente publicación da cuenta de la reflexión realizada durante el mencionadoseminario internacional, el cual reunió a más de 200 participantes de organizacionesde la sociedad civil, instancias de gobierno, del mundo académico y de organismosinternacionales. Este grupo diverso tuvo la oportunidad de proyectar su aspiración delpaís que queremos para atender a las personas con discapacidad. Dio a conocer yevaluó las iniciativas y programas en curso y propuso formas concretas y más eficientespara trabajar desde cada una de las organizaciones.I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L E05
La reflexión realizada concluye que, siendo ésta una tarea compleja, el mejor caminopara avanzar en este desafío es abordarlo desde la perspectiva del ciclo de vida,enfatizando el potencial preventivo de las intervenciones y del trabajo coordinado entreinstituciones y organizaciones de personas con discapacidad.En los últimos años, Chile ha logrado avanzar en esta materia. En primer lugar, existeuna mayor sensibilización y compromiso de los chilenos y del gobierno ante la comunidadnacional e internacional. A lo anterior se suma la reciente elaboración de dos instrumentosque contribuirán a la inclusión social de las personas con discapacidad: el Plan Nacionalde Acción para la Integración Social de las Personas con Discapacidad 2004-2010(1),coordinado por FONADIS, en que todos los sectores de la actividad pública comprometenesfuerzos y recursos, y el Plan Nacional por la Igualdad y la Discriminación(2), elaboradopor el Ministerio Secretaría General de Gobierno. Sin embargo, hubo consenso enque, a pesar de los logros, aún falta mucho para obtener la integración de los ciudadanosque presentan algún tipo de discapacidad.Una característica sobresaliente observada en el seminario fue el alto nivel decompromiso demostrado por las personas e instituciones participantes. Se hizo evidenteque esta positiva disposición es el recurso más valioso con que se cuenta para construirun país más acogedor para las personas con discapacidad. Debemos continuar uniendoesfuerzos para brindar más y mejores oportunidades a la población con necesidadesespeciales.Los diferentes capítulos de este texto recogen el panorama actual, las iniciativas yprogramas que abarcan desde la primera infancia hasta la edad adulta, reconociendologros y desafíos.La presente publicación será un aporte significativo para las personas e instituciones quetrabajan en este ámbito, para la prevención, la educación, la rehabilitación y la inserciónsocial y laboral de nuestros conciudadanos con discapacidad.1 | Documento a disposición en www.fonadis.cl2 | Documento a disposición en www.participemos.clSergio BitarMinistro de EducaciónEgidio CrottiRepresentante de UNICEFpara Chile y el Cono SurI N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L E06
071.|Inclusión de personas condiscapacidad: Una miradainternacional y nacional.
09I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L E1.1 La Inclusion desde la Mirada InternacionalLena Saleh ex directora de Educación Especial UNESCO, París.“Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”, es la primera frasede la Declaración Universal de Derechos Humanos, adoptada por la Asamblea General de lasNaciones Unidas en 1948. Hoy, más de 50 años más tarde, aún existen millones de personascon discapacidad cuyos derechos humanos se encuentran seriamente limitados o totalmentenegados.En estos años se han logrado considerables progresos, pero todavía queda un largo caminopor recorrer. Las personas con discapacidad tienen el derecho de vivir en su comunidad,disfrutar de salud y bienestar, recibir una buena educación y tener la oportunidad de trabajar.En todas partes del mundo, y en todos los niveles sociales, existen personas con discapacidad.A pesar de que las cifras exactas puedan ser cuestionables debido a diferencias en lasdefiniciones y estadísticas de cada nación, algo que sí está claro es la necesidad de actuar.Este requerimiento se ve incrementado con la pobreza y el subdesarrollo, así como con lasguerras, conflictos y accidentes que llevan a la devastación y producen un enorme costo social,económico y emocional en las personas con discapacidad, sus familias y la comunidad engeneral.La discapacidad, entendida en su contexto social, es mucho más que una mera condición: esuna experiencia de diferencia. Sin embargo, frecuentemente, es también una experiencia deexclusión y de opresión. Los responsables de esta situación no son las personas con discapacidad,sino la indiferencia y falta de comprensión de la sociedad. La forma en que una comunidadtrata a sus miembros con discapacidad es reflejo de su calidad y de los valores que realza.Las personas con discapacidad y sus organizaciones son un desafío para al resto de la sociedad,la cual debe determinar qué cambios son necesarios para promover una vida más justa yequitativa.Este documento intenta dar una visión general de estas tendencias, destacando la evoluciónconceptual, la comprensión y reflexión de las sociedades y el impacto de éstas sobre la prácticay el desarrollo de servicios. Se presentarán importantes instrumentos internacionales que hanmarcado y orientado el desarrollo en esta área. Finalmente, se abordará el programa actualen el avance hacia la inclusión, la comprensión, el trabajo y el aprendizaje de la diversidad.
10I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EEvolución de conceptos y prácticasBásicamente, la historia de las personas con discapacidad es una historia de exclusión. Enmuchas sociedades, fueron:• repudiadas debido a temores, ignorancia y superstición• degradadas a la pobreza extrema• explotadas o asignadas a funciones menores• vistas como un objeto, no sujeto de acción.Lo anterior condujo a:Políticas de protección, establecimiento de instituciones separadas de la vida comunitaria,abocadas a la subsistencia, aprendizaje y trabajo.Provisión de servicios predominantemente médicos, supervisados por personal médico,asistencia social ocasional, con énfasis en el diagnóstico, clasificación y rotulación de losindividuos. La educación estaba ausente.Actitudes de cuidado de estilo caritativo, enfoques de asistencia aislados, las personas condiscapacidad eran vistas como objetos de protección.Programas de rehabilitación a través de los cuales la gente comenzó a creer que estaspersonas podían mejorar y compensar sus discapacidades; las personas con discapacidadadquirieron mayor identidad de sujeto; la asistencia seguía brindándose en forma segregada.En los años sesenta, estas prácticas fueron objeto de un severo escrutinio y puestas en telade juicio ya que segregaban a muchas personas y obstruían su desarrollo personal. Esto fuepromovido por diversos factores sociales y educacionales como:• la movilización de padres que exigían igualdad de derechos para sus hijos, tanto para vivircon sus familias como para optar a la educación, a una vida comunitaria normal y a prepararsepara una vida activa en la sociedad.• en estos cambios tuvieron impacto los movimientos pro derechos civiles en Estados Unidos,de anti-institucionalización en Italia y de normalización, expuesto inicialmente en Suecia.Durante aquel período, la planificación y entrega de asistencia, así como la capacitaciónprofesional, continuaban centradas principalmente en el individuo, es decir, existía un déficitque debía ser remediado. Se daba poca atención a la manera en que las instituciones ydisposiciones sociales imponían obstáculos a las personas con discapacidad, por lo tantodebían ser cambiadas.
11I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EEn los años setenta, este enfoque fue criticado por los defensores de la normalización eintegración, ya que causaba el aislamiento y marginalización de las personas con discapacidad.La teoría de la normalización, en cambio, enfatizaba el derecho de las personas con discapacidada vivir con su familia y en su entorno natural, y de ser preparados y apoyados para respondera los desafíos que podrían enfrentar en sus comunidades.Otra modificación importante ocurrió con el cambio en las estrategias de desarrollo, alejándosede los modelos verticales -donde los servicios frecuentemente se planificaban sin consultar alas personas afectadas-, hacia la comprensión de que si los sujetos en desarrollo (por ejemplo,personas con discapacidad y/o sus padres) no participaban activamente, el cambio era imposible.Se necesitaba una nueva estrategia.Gradualmente, el modelo social de discapacidad se puso por delante enfatizando formasen que las políticas y legislación existentes fueran modificadas fundamentalmente para asegurarla eliminación de barreras físicas e institucionales que permitieran la plena e igualitariaparticipación de personas con discapacidad en la vida comunitaria. Se pudo observar elmovimiento gradual hacia un modelo integrado de desarrollo, con la intención de incluir eltema de la discapacidad en los programas de diferentes organismos, en vez de encararloaisladamente.Del mismo modo, las personas con discapacidad cada vez estaban más concientes de laslimitaciones de las políticas y prácticas existentes. Quienes habían sido capacitados seencontraban con barreras en sus comunidades. El problema del acceso se tornó central.• ¿Cuál es el sentido de tener una silla de ruedas, si el entorno físico no facilita la circulación/movilidad?• ¿Cuál es el sentido de saber Braille si no hay acceso a material de lectura, a información en Braille?• ¿Cuál es el sentido de recibir capacitación si no hay acceso a oportunidades de empleo?Nuevos conceptosEstas distintas tendencias comenzaron a tener impacto en la comunidad y, más particularmente,en aquellos directamente involucrados -las personas con discapacidad- quienes ya no seresignaban a ser meros objetos de políticas sociales y de educación. El ambiente de protestaque diseminaron en la comunidad, los dotó de la fuerza para exigir ser una voz influyente enlas decisiones que la sociedad tomara respecto a ellos.No querían simpatía ni caridad; querían ser oídos y, sobre todo, ser incluidos. Las barreras queenfrentaban las personas con discapacidad, impugnaron la totalidad del concepto de discapacidad.El nuevo concepto colocó en perspectiva la dimensión ambiental/social de la discapacidad.En la actualidad, la discapacidad es un tema de derechos humanos. Los enfoques de bienestarsocial con énfasis en la provisión de asistencia para adaptarse a estructuras sociales normalesfueron reemplazados por propuestas de derechos humanos, donde el foco está puesto en
12I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L Efacultar a las personas con discapacidad y en la modificación del entorno. La discapacidad seha llegado a entender como el resultado de la interacción entre los recursos y restricciones delindividuo y aquellos del entorno. La discapacidad surge cuando las personas con capacidadesdiferentes se enfrentan a barreras de acceso, sean sociales, culturales, materiales o deacceso físico, que para los demás ciudadanos no presentan dificultad. De este modo, el nuevoconcepto está indicando la estrecha conexión entre la limitación experimentada por los individuoscon discapacidad, el diseño y la estructura del entorno, y la actitud del público en general. Porcierto, este es el mayor cambio logrado: desde un modelo patológico de déficit infantil haciael modelo social/ambiental.Barreras a la participación e inclusión• Actitudes sociales negativas• Ausencia de políticas y legislaciones apropiadas• Respuesta institucional a la provisión de asistencia• Enfoque sectorial al trabajo en discapacidad• Falta de enfoques alternativos a la asistencia• Falta de personal calificadoEl modelo social de la discapacidad parte de la premisa que la inclusión significa la eliminaciónde barreras físicas, principalmente, sociales y en las actitudes de la sociedad en general.La participación es un derecho, no un privilegioEl primer acontecimiento que marcó el apoyo a esta nueva interpretación fue el Año Internacionalde los Impedidos (1981) con el lema “Plena participación e igualdad”. Sin duda, para muchospaíses, este fue un momento de cambio y el tema de la discapacidad comenzó a ser reconocidoy reflejado en diferentes programas nacionales.Este año fue seguido por el Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983-1992), el cual contribuyó a la elaboración del Programa de Acción Mundial para los Impedidos.Una significativa dimensión de este programa fue el foco en la igualdad de oportunidades, congran impacto en políticas y legislaciones para hacer el entorno social más accesible para todos.Un importante efecto secundario del decenio fue la elaboración de las Normas Uniformessobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, adoptada porla Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993.Una norma específica de este instrumento (Norma 17) se centra en la co-ordinación del trabajoque, sin duda, corresponde exactamente al tema de esta reunión. La discapacidad es algo queconcierne a todos los ámbitos de la sociedad. Por ello, requiere definir las responsabilidadesde cada cual y asegurar el establecimiento de los mecanismos necesarios para facilitar lacolaboración y co-ordinación.
13I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L ELa Convención sobre los Derechos del Niño, adoptada por la Asamblea General de las NacionesUnidas en 1989, facilitó la movilización de comunidades cívicas y presionó a los gobiernospara examinar el estatus de los niños a la luz de sus diferentes artículos. El Artículo 23 estableceque: “el niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena y decente encondiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo y faciliten laparticipación activa del niño en la comunidad. (…) En atención a las necesidades especiales delniño impedido, la asistencia que se preste conforme al párrafo 2 del presente artículo será gratuitasiempre que sea posible, habida cuenta de la situación económica de los padres o de las otraspersonas que cuiden del niño, y estará destinada a asegurar que el niño impedido tenga unacceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación,la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios conel objeto de que el niño logre la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollocultural y espiritual, en la máxima medida posible”.En la última década, el acontecimiento de mayor importancia, responsable de los cambios enel pensamiento y práctica en relación a las personas con discapacidad, fue la Declaración deSalamanca y el Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales de UNESCO,adoptados unánimemente en la Conferencia Mundial de 1994 por representantes de 92 gobiernosy 25 organizaciones internacionales.No es exagerado afirmar que la Declaración de Salamanca y el Marco de Acción constituyenel paso fundamental que generalizó el tema de la inclusión en los programas de desarrollo anivel mundial. A partir de allí, nace un movimiento que desafió las políticas y prácticas deexclusión, convirtiéndose en una herramienta con fuerte impacto sobre las innovaciones enel área.La Declaración de Salamanca apoya la perspectiva de derechos humanos, afirmando que “laintegración y la participación son parte esencial de la dignidad humana y del goce y ejerciciode los derechos humanos”.Sin duda, el mayor impulso de la declaración ha sido hacia la educación, sin embargo, sumensaje ha trascendido a diversos sectores. En su Artículo 2 estipula: “las escuelas ordinariascon esta orientación integradora representan el medio más eficaz para combatir las actitudesdiscriminatorias, crear comunidades de acogida, construir una sociedad integradora y lograrla educación para todos; además, proporcionan una educación efectiva a la mayoría de losniños y mejoran la eficiencia y, en definitiva, la relación costo-eficacia de todo el sistemaeducativo”.En la actualidad, la comunidad cívica y profesional está trabajando en el borrador de la ConvenciónInternacional Amplia e Integral para Promover y Proteger los Derechos y la Dignidad de lasPersonas con Discapacidad, realizada en México el año 2002. El citado borrador contiene 28artículos que abarcan una variedad de temas, incluyendo:
14I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L E• Igualdad y no discriminación• Igual reconocimiento como persona ante la ley• Promoción de actitudes positivas• Vivir independientemente y ser incluido en la comunidad• Derecho a la movilidad• Derecho a la salud y rehabilitación• Derecho a la educación• Derecho al trabajoArtículo 23: Derecho a la salud y rehabilitación“Todas las personas con discapacidad tienen el derecho a disfrutar del estándar alcanzablemás alto de salud física, psicosocial y mental. Esto significa que los servicios de salud,rehabilitación y de atención deben estar disponibles, ser accesibles y tener un precio razonablepara toda persona con discapacidad. Las personas con discapacidad tendrán acceso al mismotipo y nivel de servicios de salud y atención médica que reciben los demás ciudadanos, ademásde los servicios específicos de salud y rehabilitación que requieran como consecuencia de sudiscapacidad”.Artículo 24: Derecho a la educación“El derecho a la educación incluirá el derecho de todo niño con discapacidad a la educacióninclusiva en su propia comunidad (incluyendo el acceso a estimulación y apoyo en la infanciatemprana y preescolar para lograr una inclusión dentro del sistema escolar general), y el derechoa cualquier apoyo requerido incluyendo adaptaciones al currículum, medios educativos ytecnología, estrategias de aprendizaje, entorno físico accesible y otros, que aseguren la plenaparticipación del estudiante con discapacidad en el sistema”.Artículo 25: Derecho al trabajo“Las personas con discapacidad tienen el derecho de acceder a recursos y servicios productivosy el derecho al trabajo, lo cual incluye el derecho a ganarse la vida mediante el trabajo que elo ella libremente escoja o acepte, y por consiguiente, implica el derecho de acceso al lugarde trabajo y una adaptación razonable de todos los aspectos de reclutamiento y contrato parapersonas con discapacidad en comparación con los trabajadores sin discapacidad”.El proceso de preparación del mencionado borrador ha sido abierto, consultivo y accesible apersonas con discapacidad y sus organizaciones, trabajando junto a expertos de gobierno enun verdadero espíritu de asociación.Al ser adoptado, este instrumento será un marco legalmente obligatorio. Hasta ahora, losinstrumentos que abordan los derechos de personas con discapacidad no son legalmenteobligatorios.En la era de los derechos humanos, la legislación ya no es percibida como una herramientade la mayoría para la opresión de la minoría; por el contrario, es vista como un instrumento
15I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L Elegal para la protección de todas las personas, personas con diferencias en contra del tratodesfavorable o adverso por parte del Estado u otros ciudadanos. “El principio de igualdad dederecho implica que las necesidades de todo individuo son de igual importancia, que esasnecesidades deben ser la base en la planificación de las sociedades, y que deben emplearsetodos los recursos de manera de asegurar que todo individuo tenga iguales oportunidades departicipación”.Desde los conceptos y derechos hasta las estrategias y obligacionesLos instrumentos que emanan de las principales iniciativas de las Naciones Unidas proveendirectrices útiles para sus organismos especializados, pero más importante aún, para la revisióny/o preparación de anteproyectos de ley en los diferentes países, para la formulación de políticasy planes nacionales, y para el monitoreo del desarrollo.Al pensar en el tema de los derechos, es útil y necesario considerar acerca de qué se impone,el derecho o la obligación.Desafortunadamente, las estrategias y programas actuales no han sido suficientes ni eficientesen responder a las necesidades de los niños y jóvenes vulnerables a la marginalización y/oexclusión.Además, trabajar con cambios, sea en educación, salud o en el desarrollo de servicios sociales,puede ser un proceso tedioso y de largo plazo, particularmente cuando los temas en juegoestán arraigados a una larga historia de prácticas tradicionales basadas en la dicotomía deprovisión de servicios a través de la cual algunos grupos son excluidos de las tendenciasdominantes.Sin embargo, sabemos que las necesidades de las personas con discapacidad son las mismasque las de sus pares. Estas necesidades son transversales a todos los sectores, y como lacomunidad representa a personas con discapacidad de todas las edades y en diferentes etapasde su vida, todos los sectores están en juego. No existe un sector aislado que pueda respondera las necesidades integrales involucradas. Por lo tanto, la colaboración intersectorial esimperativa si se quiere lograr la meta de la participación en todos los aspectos de la vida. Laamplitud del desafío representa una asociación entre los diversos sectores, e implica un igualcompromiso de todos los servicios, incluyendo salud, educación, servicios sociales, capacitacióny empleo, vivienda, transporte, deporte, y otros. Esta asociación debe incorporar a lasorganizaciones no gubernamentales, organizaciones de personas con discapacidad,organizaciones de padres, líderes y grupos cívicos de la comunidad.Dos prerrequisitos para un cambio efectivo y una colaboración sana y constructiva son,primeramente, claridad para ver la meta y, en segundo término, la transformación institucional.
16I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EActualmente existe consenso entre las principales organizaciones internacionales, incluyendoaquellas de personas con discapacidad, que el principio orientador de los esfuerzos dedesarrollo en el área, así como en todos los ámbitos de la sociedad, es el principio de inclusión.La inclusión es, en gran medida, un tema de política cultural y, solo entendiendo todo lo quesubyace e incluye este principio, se podrá avanzar al siguiente paso, es decir, abordar el totalde la logística que sobrevendrá.Como punto de partida, es necesario ser muy claros acerca de qué entendemos por inclusión.Todos los idiomas utilizan generalizaciones para imponer orden en un mundo complejo; talesgeneralizaciones parecieran ser un elemento esencial en el control de nuestro entorno,particularmente en la forma en que nos relacionamos con el otro en nuestra comunidad y sociedad.Pero las generalizaciones son también una fuente potencial de peligro, estereotipos, prejuiciosy discriminación; allí yace la barrera asociada a las definiciones.La terminología en el campo de la discapacidad y educación especial ha sido y continúa siendomuy problemática; ha sido causa de confusión al pensar y, por tanto, al organizar y gestionarlas medidas. La adopción de una nueva terminología no necesariamente significa que lossignificados, concepciones y prácticas estén cambiando. Los nuevos términos tienen sentidoso significados diferentes para cada persona, dentro del mismo contexto o de uno distinto. Esto,en la práctica, crea una situación poco clara para administradores y gestores, pero tambiénpara los padres y los niños.Lo central es que habrá que adoptar un nuevo léxico sin abandonar las antiguas prácticas yconceptos tradicionales. La tendencia es incorporar la nueva terminología agregándola a losantiguos conceptos tradicionales de educación especial, donde el sistema interdisciplinario sebasa en supuestos sobre déficit patológico individual.• La inclusión es un proceso, una interminable búsqueda de la comprensión y respuesta a ladiversidad en la sociedad.• La inclusión concierne a la identificación y reducción de barreras, barreras que ponenobstáculos a la participación.• La inclusión es aprender a vivir, aprender y trabajar juntos; es compartir las oportunidadesy los bienes sociales disponibles.• La inclusión no es una estrategia para ayudar a las personas para que calcen dentro desistemas y estructuras existentes; es transformar esos sistemas y estructuras para que seanmejores para todos.• La inclusión no es centrarse en un individuo o grupo pequeño de niños y adultos para quieneshay que desarrollar enfoques diferentes de enseñanza y trabajo o proveer asistentes de apoyo.
17I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EDesarrollando una nueva agenda transformadoraTrabajar hacia la inclusión, sea en educación, salud o disposiciones sociales, no debe ser vistocomo una nueva iniciativa asociada a una serie de políticas adicionales a las existentes y queconciernen a un grupo específico de individuos. La inclusión tiene que ver con la respuestaapropiada a todos los aspectos de la diversidad dentro de la institucionalidad, donde los niñosy jóvenes con discapacidad son un elemento importante.El progreso hacia la inclusión no es fácil cuando persisten prácticas de exclusión. Una agendatransformadora requiere de un cambio fundamental en nuestra concepción del desarrollo.A través de la deconstrucción del pensamiento y de las prácticas tradicionales de la educaciónespecial y rehabilitación, es posible avanzar y reconstruir un nuevo programa social y educativopara abordar la diversidad. Este nuevo programa transformador se relaciona con la identificaciónde todas las formas de exclusión y barreras en las políticas nacionales, la cultura, las institucionesy la comunidad. La transformación de las instituciones es central para lograr la meta de traduciruna visión de desarrollo inclusivo en políticas concretas.Esto tiene implicancias en cuanto al redireccionamiento de recursos, colaboración intersectorial,capacitación de personal, desarrollo de programas, construcción de capacidades y compromisode la comunidad.El mayor obstáculo está en desafiar los valores de las personas, sus formas de comportamiento,así como las culturas institucionales ya establecidas. Debemos desafiar y cambiar las estructurasmás profundas de las organizaciones en las cuales trabajamos, así como los sistemas yprocesos construidos sobre fundamentos tradicionales. Agregar el tema de la discapacidadpor aquí y por allá dentro de las estructuras existentes no es suficiente; no es la respuesta.Debemos comprender y conceptuar nuevamente. En cierta forma, debemos reinventar lasestructuras de nuestras sociedades para abordar de mejor manera nuestra visión de inclusión.Inclusión en la educaciónLa educación especial ha dominado el debate en este campo, dejando poco espacio para elingreso de nuevos temas. Todo cambio hacia la inclusión requiere repensar el rol de la educaciónespecial en el sistema de educación institucionalizado. Aunque aún estamos preocupados detemas como los alumnos repitentes, los profesores que no saben enseñar o por qué algunosalumnos en ciertas situaciones presentan dificultades de aprendizaje, necesitamos un nuevolenguaje y un nuevo enfoque que nos aleje de categorizar a los alumnos, asignándolos adiferentes programas y profesores.El desafío de la inclusión es romper con el continuo enfoque de la educación especial y avanzarhacia el desarrollo de una nueva agenda propia. Debemos unir esfuerzos con los educadores
18I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L Einstitucionalizados que están trabajando en la implementación de nuevos paradigmas educacionalesen las políticas escolares y prácticas en la sala de clase.La inclusión y la discapacidad son temas transversales que atraviesan todos los segmentos de unsector, requiriendo la creación de culturas, políticas y prácticas de inclusión a todo nivel. Eneducación, la inclusión de cualquier grupo de alumnos no llegará muy lejos si las escuelas y centrosde aprendizaje no tienen la capacidad de responder a la diversidad de los estudiantes. Se debeir más allá del desarrollo de una educación de calidad para todos.A nivel legislativo, se requiere de políticas que fomenten activamente y apoyen el cambio haciala inclusión. Debemos examinar cómo el cambio se refleja en las políticas y la legislación. Lospaíses tendrán que desarrollar indicadores para orientar y monitorear las políticas que promuevanla inclusión, identificando las barreras y buscando formas de reducirlas.Al nivel de las escuelas, la adopción de políticas de inclusión requiere de flexibilidad en elcurrículum y en los enfoques pedagógicos, sensibilidad hacia el contexto y necesidades locales,y el desarrollo de actitudes que fomenten una cultura de equidad, justicia social y respeto porla diversidad. Deben proveerse oportunidades de aprendizaje significativos para todos losalumnos dentro del entorno de las salas de clase regulares.Del mismo modo, los profesores deben adquirir nuevas habilidades y conocimientos, y debenser apoyados en sus esfuerzos. La inclusión trae nuevos y significativos desafíos tanto paralos profesores de las escuelas regulares –que deben responder a una mayor diversidad denecesidades de sus alumnos– como también para los profesores especiales, quienes ven queel contexto y el enfoque de su trabajo están cambiando de muchas maneras. Vinculada a lacapacitación de los profesores está la necesidad de desarrollar escuelas y culturas escolaressostenedoras del cambio.Recursos y financiamiento son temas importantes, pero lo central no es la cantidad de fondossino cómo se asigna lo disponible. Las diferentes formas de asignar los recursos pueden facilitaru obstruir el cambio hacia una educación inclusiva.Como una forma de apoyar el trabajo de los países en este cambio, UNESCO desarrolló elArchivo Abierto sobre Educación Inclusiva: Materiales de Apoyo para Administradores yDirectores (UNESCO 2001). El propósito de este material es ayudar en la traducción de lostemas centrales respecto del principio de inclusión, elaborados en Salamanca. Basado enexperiencias de muchos países y con el apoyo de ilustraciones, este material da cuenta acercade las prácticas en diferentes contextos y es un instrumento para orientar las aplicaciones yel desarrollo en terreno.Otra iniciativa importante y digna de mencionar es el Índice para la Inclusión (CSIE, ReinoUnido 2000). Mientras el Archivo Abierto aborda temas a nivel administrativo como las políticas,legislación, educación de los profesores, currículo, padres y comunidades, el Índice para la
19I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EInclusión consta de materiales de apoyo para establecimientos educacionales en su procesohacia el desarrollo escolar inclusivo.Conclusión: Trabajando juntos para el cambioAunque cada sector debe abordar su propia agenda en el ámbito de sus responsabilidadesy a la luz de los nuevos pensamientos y orientaciones, se debe procurar un programacompartido en la reducción de obstáculos y creación de una sociedad más inclusiva.Frecuentemente, los educadores, profesionales de la salud y personal de los serviciossociales hemos trabajado en forma aislada, cada cual encerrado en su área deresponsabilidad, con poca comprensión acerca de la cadena de desarrollo que sitúa alindividuo al centro. A veces, incluso hemos trabajado en forma competitiva en vez decooperativa.Si miramos 20 ó 30 años atrás, podemos ver que el antiguo enfoque de provisión deasistencia se basaba en el modelo del déficit: el individuo tenía algo que no funcionababien y debíamos arreglarlo. Entonces cada sector partía por su cuenta a fin de componerel déficit con análisis y programas remediales.Hoy, con la visión compartida de inclusión, podemos aspirar a una colaboración másarmoniosa y a construir lazos. Esto se podría iniciar a nivel local, por ejemplo, trabajandocon las familias y la comunidad, o las escuelas y la comunidad, creando oportunidadesconjuntas de capacitación para el personal, juntando recursos para aumentar la llegaday participación.No es un camino fácil y exento de conflictos, sin embargo, los problemas y diferenciaspueden convertirse en mutuos beneficios si las partes aprenden a vivir con paradojas envez de buscar dominar y ganar.
20I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L E1.2 La mirada chilenaAndrea Zondek Secretaria Ejecutiva del Fondo Nacional de la DiscapacidadEl Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS) fue creado el año 1994 con el fin de caminaren contra de las políticas discriminatorias y trabajar con fondos exclusivamente destinados alograr la inclusión de las personas con discapacidad a la sociedad.En la última década, América Latina y el Caribe han hecho avances muy interesantes, recorriendodesde políticas de asistencialismo hacia otras de participación, pero más que nada, desde laparticipación hacia el enfoque de derechos. Hoy, sin duda, un individuo con discapacidad esuna persona, y una persona que tiene derechos. Hacia esos derechos está orientada nuestrapolítica actual.Los avances tecnológicos en informática y comunicación de las últimas décadas han sidotremendamente interesantes, pero si las personas con discapacidad no logran capacitarse enestas formas de información, no podrán integrarse a este mundo tecnológico y tendremos unanueva forma de analfabetismo mucho más grave y difícil de superar que aprender a leer yescribir. El analfabetismo tecnológico generará políticas absolutamente discriminatorias respectoa los derechos de las personas con discapacidad.Es por eso que las políticas de todos nuestros países en América Latina y el Caribe debenavanzar hacia la alfabetización tecnológica. Debemos tener recursos especialmente destinadosy diseñados para que las personas con discapacidad puedan presentarse ante este nuevodesafío. En Chile, no solo estamos aprovechando el desarrollo tecnológico que existe en otrospaíses, estamos desarrollando nuestra propia tecnología en materia de discapacidad.Ejemplos como el diseño de un dispositivo, pionero en su especie, para que las personasciegas puedan saber qué billete tienen en la mano y así, por ejemplo, realizar labores decomercio autónomamente,(3) o el desarrollo un programa computacional para personas condiscapacidad visual pero accesible económicamente,(4) el cual podrá ser distribuido porFONADIS a todos los niños, adolescentes y adultos ciegos como una ayuda técnica, sonherramientas cruciales para la integración y, sobretodo, para disminuir la brecha de oportunidades.La tecnología es lo que nos permite compensar nuestra discapacidad. Chile tiene y puededesarrollar tecnología e instrumentos que efectivamente disminuyan la brecha entre personascon y sin discapacidad.Se ha dicho que la inclusión es el derecho de las personas a participar y que “si no eres parte dela solución quiere decir que eres parte del problema”. Sin duda, es una frase que visibiliza lo quela sociedad es. No estar por la inclusión significa ser parte del problema de las personas quenecesitan integrarse e incluirse en nuestra sociedad. ¿Y qué estamos haciendo? Estamos buscandoun marco ético común para garantizar el acceso a los bienes básicos.3 | Desarrollado por alumnos de ingeniería de la Universidad Católica de Chile4 | Desarrollado por la Universidad Arturo Prat de Iquique y entregado a FONADIS para su distribución.
21I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EEn este propósito, sin duda, la superación de la pobreza es un factor relevante. Cuando enuna familia de clase media nace o se integra un miembro con discapacidad, lo más probablees que ese núcleo familiar vaya empobreciéndose rápidamente. Como lo señala el BancoMundial, en esto existe un doble vínculo: la discapacidad genera pobreza y la pobreza generadiscapacidad. Por lo tanto, garantizar el acceso a los bienes básicos a la familia y a la personaes un deber que todo país tiene que asumir como propio, y estamos caminando en eselineamiento.Hace algunos años, Chile promovía el eslogan “Crecimiento pero con equidad ”, el cual siguevigente en el tema de la discapacidad: superemos la pobreza, pero junto a ello superemos laexclusión.“Parece que por el hecho de tener yo discapacidad soy asexuada, yo no debiera tener impulsossexuales, no debiera tener afectos ni necesitarlos, pero tampoco necesito recreación porquelos derechos no están ahí”, es el relato de una mujer que evidencia, por ejemplo, que cadavez que enfrentamos el tema de la sexualidad en las personas con discapacidad, vemos cómouna parte del auditorio se incomoda, otra parte no emite opinión, y un muy pequeño sectorplantea la necesidad de anticipar y crear las condiciones para que esa persona con discapacidadtambién pueda desarrollar su sexualidad en forma sana, libre, rica, porque tiene el derecho,porque es persona. Lo mismo sucede con el derecho a la cultura, derecho de todo ciudadano.Nadie puede desarrollarse en forma integral sin incorporar la recreación ni la cultura a su vida.Ciertamente, una de las grandes metas tiene relación con la disminución de las brechas.A ese respecto, FONADIS ha creado algunos programas innovadores en el área de la educación.Conociendo la importancia del derecho a la educación, indudablemente, los niños que tienencapacidad para formarse y educarse en la educación regular, deben hacerlo. Pero ¿qué pasacon los profesores? En la malla curricular de un docente de aula regular no aparece la palabradiscapacidad. FONADIS diseñó un curso a través de la televisión abierta donde se capacitaron4.400 profesores de primer ciclo de educación básica durante el primer año. Esto significa quemuchos profesores a lo largo de todo el país, incluso de escuelas rurales unidocentes que notienen acceso a formación en integración, se pudieron capacitar en cinco módulos: discapacidadfísica, autismo, discapacidad visual, discapacidad auditiva y discapacidad intelectual. Esoscinco módulos van a favorecer a muchos de los alumnos que ya están integrados, porqueahora sus profesores cuentan con, al menos, una herramienta para disminuir la brecha en elaprendizaje entre un niño con y sin discapacidad dentro de una misma aula. FONADIS noquiere reemplazar el rol del Ministerio de Educación, pero busca programas innovadores que,luego de una evaluación de impacto, puedan ser asumidos como parte de políticas públicas.Durante 2005, esos 4.400 profesores capacitados recibirán un instrumento de evaluación paraconocer si el curso les fue o no de utilidad. Por otro lado, se tomará una muestra de los niñosintegrados de aquellos profesores para observar si efectivamente hubo o no cambios y siaumentaron la capacidad en su educación. Si el resultado de la evaluación es positivo, la
22I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L Eintención es donar el programa para su uso en otras naciones, ya que constituye un esfuerzointeresante, económico y posible de difundir a toda América Latina.(5)Disminución de brechas es también tener un empleo. Chile ha avanzado en su legislación, perolas leyes no bastan. El año 1994 se firmó la primera Ley de integración social de las personascon discapacidad, una ley progresista que habla del derecho de las personas. Una década mástarde, nos queda estrecha. Chile ha dado pasos importantes en materia de discapacidad y laintegración social ha ido caminando, pero aún es insuficiente. Para ello, junto a la Comisión deDiscapacidad de la Cámara de Diputados, se ha redactado la reforma a la Ley 19.284, la cualdeberá aparecer en la página en Internet de la entidad legislativa para recibir los aportes tantode la sociedad civil como de los profesionales que trabajan por y para las personas con discapacidad,de manera que pueda ser perfeccionada. También existe una Política Nacional que, sin embargo,no ha sido efectiva ya que, hasta 2004, no se contaba con un Plan de Acción. Finalmente, lasreformas a la salud, educación y justicia también son instrumentos que permiten que Chile avanceen materia de inclusión e integración.En este camino, Chile ha dado un paso importante. Durante 2004, Año Iberoamericano de laDiscapacidad, FONADIS se puso algunas metas: una de ellas fue aplicar el Primer EstudioNacional de la Discapacidad, basado en la Clasificación Internacional del Funcionamiento dela Discapacidad y de la Salud (CIF), elaborada por la Organización Mundial de la Salud (OMS).FONADIS seleccionó alrededor de 70 preguntas de dicha clasificación y encuestó a casi 50mil personas en 14 mil hogares. Por primera vez en la historia nacional, se cuenta con cifrasclaras que indican no solo cuántas personas con discapacidad hay en Chile y qué padecen,sino también entrega una radiografía de país, datos respecto al nivel de educación de laspersonas con discapacidad, a qué tipo de educación han podido acceder, si ha habido accesoa servicios de rehabilitación, si están en edad laboral, si han optado o no a algún puesto detrabajo y por qué. Es un instrumento que permitirá diseñar políticas claras, fundamentadas yno basadas en suposiciones, como se ha hecho hasta hoy. La razón de aplicar el CIF se basaen que el último Censo Nacional hablaba del 2,2% , cerca de 300 mil personas con discapacidad;la Encuesta Casen decía cerca de 800 mil; la OMS, un millón y medio; la Encuesta de Calidadde Vida con una incidencia de 3 millones 300 mil personas. ¿Se estaba hablando de 300 milo de 3 millones 300 mil personas? El CIF se administró junto al Instituto Nacional de Estadísticas(INE), capacitando a 80 monitores para que aplicaran preguntas específicamente diseñadasy destinadas a evaluar el tema.De los datos obtenidos, se puede adelantar que la población con discapacidad es mayor quela población indígena y que la población adulta mayor de nuestro país. Sin embargo, la atenciónpública que tienen las personas con discapacidad es menor que la atención que tienen laspersonas indígenas y adultas mayores. Ahí está la relevancia de que Chile, en este añoIberoamericano de la Discapacidad, haya aplicado esta encuesta.Otro gran paso es haber realizado un Plan de Acción donde participaron autoridades de gobiernoregionales junto a organizaciones de personas con discapacidad, quienes además de hacer5 | La intención es formalizar la donación a través de UNESCO.
23I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L Esu propio programa regional, han desarrollado un Plan Nacional de Acción para el próximoquinquenio. Así también, se ha trabajado en el desarrollo de la sociedad civil, tema de grantrascendencia.En otro ámbito, pensamos que FONADIS debiera seguir siendo un fondo y no convertirse enun servicio nacional de la discapacidad porque, al crear un servicio nacional, se estaríagenerando otro organismo de segregación de las personas con discapacidad ¿Qué pasaríasi una persona con discapacidad llegue al Ministerio de Vivienda y solicita una viviendaadaptada? Le contestarían “vaya al Servicio Nacional…”. Lo mismo ocurriría en todos los otrosministerios.El Fondo Nacional de la Discapacidad debe mantenerse como tal porque tiene un fondo, nocomo en la mayoría de los países hermanos que tienen comisiones nacionales de la discapacidadpero sin recursos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.Precisamente eso ha permitido que Chile de un salto y sea invitado al extranjero a dar muestrasde por qué está donde está. La mejor alternativa debiera ser un fondo nacional con mayoresrecursos y atribuciones de manera de coordinar las políticas públicas en materia de discapacidadpero, a la vez, con fondos específicamente destinados para continuar mejorando la calidad devida de las personas con discapacidad y realizar acciones tendientes a fortalecer lasorganizaciones.Durante los últimos años, se han dado claros indicios de un trabajo coordinado para fortalecerla sociedad civil. En ese sentido, se ha trabajado con las organizaciones que trabajan por ypara las personas con discapacidad y, además, se ha laborado fuertemente con las propiaspersonas con discapacidad.En esta línea, se elaboró un documento para apoyar el trabajo que estaba desarrollandoNaciones Unidas para la Convención Internacional para la No Discriminación, trabajando concerca de 80 personas que permanecieron como comisión activa en FONADIS, de manera quesean las propias personas con discapacidad quienes avancen y participen de lo que es supropio desarrollo. Adscribimos al concepto “Nada por nosotros sin nosotros”, resaltado por laRed Iberoamericana de las Personas con Discapacidad (RIADIS), que expresa la necesidadde ser los instrumentos de apoyo pero no quienes digan, hablen y creen por las personas condiscapacidad. En ese sentido, las acciones para fortalecer las organizaciones de la discapacidadson un lineamiento importante de FONADIS.Chile ha ido caminando hacia un nuevo trato entre el Estado y la sociedad civil, tanto a travésde legislaciones específicas como con el apoyo al movimiento asociativo. Nuestro país mereceun movimiento asociativo poderoso y fuerte que permita a quienes trabajamos en el gobiernoacompañar y apoyar las iniciativas que nazcan de ellos mismos.¿Cuáles son las oportunidades? Ciertamente, son sistemas abiertos a la inclusión en educación,salud, en las organizaciones de justicia y de trabajo, y más que nada, es ir transformando
24I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L Eprogramas innovadores en políticas públicas. Todos los países de América y el Caribe tienenprogramas innovadores interesantes y ya es hora de que se transformen en políticas públicas.Es así como FONADIS, en el tema de educación, ha desarrollado un programa de becas deapoyo a profesores que tienen niños integrados en educación media. Esta ayuda no essolamente adaptando las escuelas o dando movilización al niño que tiene movilidad restringidasevera, sino apoyando al docente en lo que significa la modificación curricular y la enseñanzapara ese niño llegue mejor preparado y sea posible una educación superior, ya sea técnicao universitaria.Y, ¿qué pasa con las universidades chilenas que no tienen personas con discapacidadincorporadas? La respuesta conlleva una pregunta anterior: ¿qué pasa con las personas condiscapacidad que no tienen los conocimientos necesarios para optar en igualdad de condicionesa la universidad? Se debe trabajar desde la educación básica y media para apoyar a nuestrosniños, adaptando el currículum a sus necesidades y habilidades. No por tener una discapacidadno podemos educarnos en igualdad de condiciones. Los niños deben pasar de curso porqueson capaces y porque han aprendido, no porque el pobrecito es una persona con discapacidad.Por lo tanto, todos esos programas innovadores y bien evaluados en nuestros países tienenque transformarse en políticas públicas asumidas por los ministerios de educación, salud,trabajo, justicia y otros.Mirando hacia el futuro, el mayor desafío tiene relación con el desconocimiento del rol económicoproductivo de las personas con discapacidad. Tal como plantea el Banco Mundial, ningún paísen desarrollo puede salir de esa condición si no incorpora a las personas con discapacidaden forma activa al progreso económico de la nación. Por lo tanto, es indispensable mejorar laeducación para tener mayores oportunidades de trabajo, poder optar a mejores empleos y,junto con eso, impulsar el desarrollo y compromiso de las empresas para caminar hacia laresponsabilidad social corporativa como algo inherente al desarrollo empresarial y no comoalgo exclusivo de algunas empresas. De la misma manera, son desafíos el prevenir y erradicarla pobreza y la discriminación; incorporar la calidad de vida en todas las políticas públicas yreducir las brechas que afectan a los ciudadanos en todo ámbito.El importante desarrollo económico del país, el haberse incorporado a América Latina comouno de los países líderes, el estar viviendo la globalización, son asuntos que no pueden estarajenos al mundo de las personas con discapacidad. La globalización debe ser abordada comouna oportunidad para modificar los cánones culturales de nuestro país y obligarnos a trabajary a innovar. La innovación en la educación probablemente nos llevará a trabajar por mejoresempleos, por apearnos al desarrollo tecnológico y, sobre todo, por más dignidad, ciudadaníay calidad de vida.La globalización debe de ir más allá de los asuntos que solo atañen a la economía. Debepermitir que los frutos del desarrollo y los avances de la tecnología se traduzcan en beneficiosdirecto a la calidad de vida y la participación social de las personas con discapacidad. Si la
25I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L Eglobalización no permite que la persona con discapacidad participe, los está excluyendonuevamente de la sociedadY siendo partes de un mundo globalizado, podemos compartir un sueño. Queremos paísesque dispongan de sistemas de protección social que resuelvan las necesidades de todas laspersonas, incluidas las que tienen una discapacidad, sin distinciones de ninguna especie.Países que vivan las diferencias con igualdad de oportunidades en cada etapa de la vida delas personas, para que todos accedan a una vida mejor.Finalizando, deseamos compartir un verso de Pablo Neruda que hemos hecho nuestro: “Todoscabemos en la tierra mía”, porque efectivamente nadie sobra en nuestra sociedad.
26I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L E1.3 La inclusión en Chile,una mirada desde la sociedad civilEnrique Norambuena Presidente Nacional de la Unión de Padres y Amigos dePersonas con Discapacidad Mental (UNPADE) y dirigentenacional del Foro de la Sociedad Civil de Chile“Queremos una sociedad basada en la equidad, la justicia, la igualdad y la interdependencia,que asegure una mejor calidad de vida para todos sin discriminaciones de ningún tipo, quereconozca y acepte la diversidad como fundamento para la convivencia social. Una sociedaden donde lo primero sea la condición de persona de todos sus integrantes, que garantice sudignidad, sus derechos, su autodeterminación, su contribución a la vida comunitaria y su plenoacceso a los bienes sociales". Declaración de Managua, Nicaragua, diciembre de 1993.El párrafo de más arriba sintetiza el sentido y objetivo más profundo de lo que hemos aprendidoa compartir y promover como inclusión social, respecto de las personas con discapacidad ysus familias en Chile y el mundo.Como todo proceso, es el producto de largos años de maduración y experiencia acumuladalo que nos permite mirar hoy como corresponde a nuestros hijos y hermanos con discapacidad.Ya nunca más desde el asistencialismo y paternalismo social, ni menos desde la negación dellegítimo otro, que significa no aceptar la diversidad y mantener conductas intolerantes ydiscriminaciones arbitrarias. La perspectiva de los derechos humanos y de realidad social dela discapacidad está ganando nuestra conciencia ciudadana individual y colectiva, y todos losespacios necesarios, imponiendo poco a poco su impronta liberadora de prejuicios, estereotiposy exclusiones, e interpelando a todos los actores de este proceso a asumir sus responsabilidadessociales a cabalidad.Sin embargo, esto no implica que todo esté resuelto. Por el contrario, a pesar de los enormesavances –especialmente en los últimos cinco lustros en nuestro país, la región y en el mundo-se mantienen barreras y retrasos significativos tanto en el enfoque como en la conducta dequienes están llamados a lograr el gran objetivo de la inclusión social de las personas condiscapacidad en todas las etapas de su vida, desde que nace hasta que muere, en su desarrollopersonal y su vida en sociedad.Ello se traduce, por una parte, en conductas que aún relativizan el grado de responsabilidadpolítica y social de las instituciones públicas y privadas, como también de la propia comunidady, por otra, en la mantención de la calidad de mero beneficiario de tan importante colectivohumano, el que, por esta vía, se aleja o no participa plenamente del proceso de crecimientoy desarrollo del conjunto de la sociedad.Todavía hay muchas personas e instituciones que siguen considerando que la discapacidades un problema relacionado solo con el individuo que la vive, y se pretende que esta persona
27I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L Ecambie, que se enmiende o sea corregida por la terapia, como si la discapacidad fuera unaenfermedad. En la mayoría de los casos, ésta será de por vida y gran parte de las dificultadesy desventajas con las cuales se enfrentará a lo largo de su existencia, no tienen que ver conla discapacidad misma sino con las barreras que le plantea el entorno, con la vulneración desus derechos, con la intolerancia, la discriminación y la falta de oportunidades de que es objeto.Por consiguiente, el impacto de la discapacidad se podría reducir mejorando la calidad de vidade la población con discapacidad, con todos los beneficios que esto conlleva para el conjuntode los habitantes del país y el propio desarrollo nacional.Rol del Estado, sociedad civil y políticas públicasEs cierto que estamos avanzando desde una cultura asistencialista a una de derechos humanosy de realidad social respecto de la discapacidad. Es cierto que tenemos mejores y perfectibleslegislación, institucionalidad, programas y servicios. Es cierto que hay mayor aceptación dela discapacidad y menor discriminación en la conducta ciudadana. Sin embargo, nos topamoscon otros fenómenos estructurales que dificultan el avance. Entre ellos, no solo políticas públicasadecuadas, sino contar con los recursos económicos necesarios para darle mayor rapidez,profundidad y consistencia al proceso integracionista y de inclusión social en este campo.Ello interpela al actor principal: el Estado. Pero no cualquier Estado, sino uno democrático que,garantizando justicia e igualdad, sea promotor del desarrollo, responsable y solidario, nosubsidiario. Un Estado que haga realidad el nuevo trato con la sociedad civil y potencie lascapacidades sociales de ésta, en el marco de una política institucional de participación ciudadanapara el fortalecimiento de la democracia y el desarrollo sustentable.Incluso con todas las restricciones y la desigual redistribución del ingreso que impone el modelode desarrollo económico actual y el sistema político e institucional que lo sustenta, existen lascondiciones y recursos suficientes para impulsar aún más los paradigmas con que hoy definimosla discapacidad y traducirlos en políticas públicas realistas y viables, de carácter integral,más integradoras y participativas, entendidas como inversión en capital humano y basadasen la decisión política para avanzar en la inclusión social de un colectivo como el que representala discapacidad en nuestro país.Algunos buenos ejemplos del último tiempo son las tareas y compromisos que han implicadoel despliegue de recursos y talentos de la administración del Estado y la sociedad civil, en laconstrucción del nuevo Plan Nacional de Acción de la Discapacidad, que impulsan el Ministeriode Planificación (MIDEPLAN) y FONADIS en todo el país. Igualmente, el desafío de hacerrealidad la Política Nacional de Igualdad y No Discriminación y la Política de ParticipaciónCiudadana en la Gestión Pública, a cargo del Ministerio Secretaría General de Gobierno. Asímismo, el debate nacional sobre la nueva Política de la Educación Especial en Chile, impulsadopor el Ministerio de Educación, el cual ha despertado justas preocupaciones en algunos sectores,y en otros, conductas francamente inaceptables. Todo ello, en el marco de la política demodernización del Estado que lleva adelante el actual gobierno.
28I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L ELo anterior sirve para ratificar que, tanto en materia de discapacidad como en otras, el rol yla responsabilidad política y social de las instituciones del Estado y del gobierno a nivel nacional,regional y local son ineludibles. En estas materias es donde la voluntad política y las prioridadessociales deben primar por sobre las exigencias del mercado y la libre competencia. Entre otrascosas, porque invertir en políticas públicas y servicios como los descritos siempre será másrentable económica y socialmente que la pura asistencialidad, pues ello sí genera másciudadanía, participación, desarrollo y también consumidores.Igualmente, la política pública debe ser institucional y contar con la cooperación y el trabajoen red de todos los actores involucrados. No puede descansar solo en la simpatía, la cercaníacon el tema o la buena voluntad de las personas, y menos en esa curiosa solidaridad de undía a la que estamos acostumbrados una vez al año, que junto con teñirse del color del dinero,todavía manipula la discapacidad en el espectáculo de la caridad.Consolidar para avanzarA partir de lo avanzado en estos años, resulta imprescindible proponerse los siguientes objetivosy líneas de acción -varios de los cuales están en desarrollo-, para consolidar el proceso deplena integración social de las personas con discapacidad y sus familias en el largo plazo, yque cubra todas las etapas de su vida.Evaluar el impacto del proceso integracionista en su conjunto para consolidarlo y profundizarlo.Vale decir, las políticas públicas, estrategias, programas y servicios, con la participación delos diversos actores públicos y privados involucrados y la debida coordinación multisectoriale intersectorial.Desarrollar nuevas y mejores políticas sectoriales en prevención, salud y rehabilitaciónintegral; integración escolar y escuelas inclusivas; capacitación y empleo; vivienda digna;accesibilidad universal, que significa la eliminación de barreras arquitectónicas, urbanas yde transporte; acceso a las nuevas tecnologías, medios y productos de la comunicación yla información; más cultura, deportes y recreación.Establecer un catastro nacional, regional y comunal definitivo de la discapacidad, para definircon realismo las políticas públicas para esta población y el financiamiento de las mismas.Estimular el involucramiento institucional, la cooperación y el trabajo en red del sector públicoy privado, de los profesionales del área, de las organizaciones representativas de las personascon discapacidad y sus familias, y de la base comunitaria.Desarrollar políticas municipales de atención integral de las personas con discapacidad coninstitucionalidad adecuada, coordinación de programas y servicios y activa participacióncomunitaria. La comuna es el escenario natural privilegiado para la integración real y plena.•••••
29I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EPalabras finalesEntrando al nuevo siglo, enfrentamos desafíos complejos y estimulantes, que se juegan en áreasmuy sensibles del desarrollo humano, que afectan la dimensión personal y social del ciudadanoe impactan en el diseño estratégico de un país y de una comunidad humana determinada, enun contexto chileno y mundial de profunda mutación histórica, donde todo parece posible, difusoy preocupante, sobre todo en valores y utopías.Es un nuevo mundo, globalizado, interdependiente, tecnificado y sin fronteras, que sacralizaun modelo de desarrollo que impulsa el progreso pero ensancha la brecha entre ricos y pobres,que inunda el planeta de tecnología pero daña la naturaleza, que jibariza al Estado en funciónde la modernidad y las prioridades del mercado debilitando, de paso, el respeto al prójimo yla fortaleza de la sociedad civil. Precisamente por ello, el desafío de la inclusión social nospone de manifiesto su formidable dimensión humanista, de justicia, derechos y oportunidadesno solo para las personas con discapacidad. Para todos los únicos e irrepetibles habitantesde este territorio universal.Perfeccionar la actual legislación e institucionalidad de la discapacidad, así como la normalegal general en lo civil, administrativo y penal que aún mantiene añejos preceptos que lesionangravemente el ejercicio de la plena ciudadanía de la persona con discapacidad. Al mismotiempo, garantizar su protección y defensa contra todo aquello que vulnere sus derechos.Educar para la integración e inclusión social a través de una política comunicacionalpermanente, especialmente orientada a los niños y jóvenes, basada en la aceptación y elrespeto de la diversidad, la tolerancia y la no discriminación.Respetar y aplicar los convenios y recomendaciones internacionales suscritas por Chile enel Sistema Interamericano de Derechos Humanos y en las Naciones Unidas.Apoyar la creación, desarrollo, fortalecimiento, unidad y financiamiento estable de lasorganizaciones de la población con discapacidad, entendidas como componentes orgánicosde un movimiento social autónomo, independiente, representativo y legitimado comointerlocutor válido ante el Estado y la comunidad nacional, como agentes sociales del cambio,no solo beneficiarios y prestadores de servicios con tantas desventajas, como actoresinsustituibles en la definición, aplicación y fiscalización de las políticas públicas en materiade discapacidad, y como recurso que genera rentabilidad social y aporta un valor agregadoinestimable, sin grandes costos para el Estado, por el carácter de voluntariado de la mayoríade los integrantes de sus organizaciones e integrantes potenciales vitales de una vasta redsocial de apoyos y servicios que multiplique el impacto, los productos y resultados de laspolíticas públicas en el país.••••
30I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EDebemos seguir luchando juntos para que algún día, junto con el desarrollo y los frutos delprogreso entrando a todos los hogares por igual, el respeto a la diversidad sean el fundamentode una convivencia más humana en una sociedad más justa y solidaria, más democrática y,por tanto, más libre. ¡La revolución de los derechos nos espera!
312.|Atención de la primerainfancia: Experienciasnacionales e internacionales
33I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L E2.1 Una mirada internacionalHelia Molina Profesora de Salud Pública Pontificia Universidad Católica deChile, ex Asesora Regional de Salud Infantil OPS/OMSEl contenido de esta presentación se refiere al contexto en que está inmerso el problema de ladiscapacidad en la infancia y cuál es la situación de la salud en los niños de América Latina y elCaribe. De manera muy general, se hará un análisis de la vida de los niños en la actualidad y loscontextos en que se generan -o no se generan- las políticas o programas de salud. Se mencionarántambién algunos grandes desafíos y propuestas estratégicas.En toda América Latina y el Caribe, hay una sostenida disminución de la mortalidad infantil,incluyendo a Haití, que tiene la más alta mortalidad en la región. Si se compara con África oAsia (véase figura 1), la posición de nuestra región es bastante buena, sin embargo, la brechaque existe entre los países de baja mortalidad y los de alta mortalidad se mantiene. Lo mismopodríamos observar si hiciéramos un mapa interno de la tendencia de la mortalidad infantil enChile. En general, se podría ver que el país tiene una tendencia muy fuerte a la baja, aunquese mantienen brechas con algunas regiones que todavía tienen alta mortalidad, como laAraucanía, por ejemplo. Eso significa que hay inequidad tanto al interior como entre los países,y esa inequidad tiende a mantenerse. La mortalidad, la discapacidad y otros problemas infantilesse comportan de manera semejante en cuanto a las disparidades.Figura 1Sin duda el aumento en las coberturas de vacunación (véase figura 2) y, por lo tanto, el mejorcontrol de las enfermedades inmunoprevenibles, las mejoras en saneamiento básico y aguapotable, la educación de las madres y el mejor acceso a servicios de salud son responsables,entre otros elementos, de la mejoría de las tasas de mortalidad en menores de 1 año y menoresde 5 años.Tendencias Mundiales en la Mortalidad Infantil Decenio 1960 a Decenio 2000(proyectadas)Mortalidadinfantil/1000nacidosvivos180.0160.0140.0120.0100.080.060.040.020.00.01960-65 1970-75 1980-85 1990-95 2000-05AfricaAsiaAmérica Latina / CaribeEuropa
34I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EFigura 2En cuanto a la pobreza (véase figura 3), América Latina es un continente muy inequitativo,con un índice de pobreza que alcanza al 50% de la población, concentrada en los hogaresdonde hay más niños: el 55% de los pobres son niños y niñas. Hay estudios que demuestranque si pudiéramos poner detrás de esa cifra a indígenas y personas con discapacidad, allí secentraría el mayor número de pobres.Figura 3Los niños se ven afectados fuertemente por las disparidades y la inequidad. Un ejemplo eslo que sucede con el agua potable entre los niños menores de 6 años (véase figura 4). Losdéficit sanitarios se concentran en aquellos hogares que son más pobres, en el área ruraldonde hay más pobreza.Cobertura de vacunación en menores de un año en la Región de las Américas*, 1995-2000Source: Country data *se excluye Canadá u USA100806040200DPT-3 OPV-3 MEASLES BCG199519961997199819992000América Latina (19 países): Incidencia de la pobreza según grupos de edad(1990 - 1997 - 2000)1008060402000-5 años1990199720006-12 años 13-19 años 20 añosy másPoblaciónTotal595860 5957595047 494035 374843 45Porcentajes
35I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EFigura 4La educación preescolar es un factor importante en el crecimiento y desarrollo de los niños,sin embargo, hay países con mayor y menor cobertura. Esto refleja igualmente niveles deinequidad entre y al interior de los países (véase figura 5).La región está en transición demográfica y epidemiológica heterogénea entre los países. Estoes doblemente complicado ya que coexisten los problemas propios del subdesarrollo con losproblemas de los países desarrollados. Han disminuido las diarreas y las infecciones respiratorias,ha disminuido a niveles muy bajos el sarampión y se han erradicado la poliomielitis y la viruela.Pero la aparición de nuevas morbilidades ha hecho emerger otros problemas de salud infantilque representan nuevos desafíos y requieren un abordaje de acuerdo a la propia naturaleza.Figura 5Disparidades de acceso a agua potable entre niños menores de 6 añosdel 25% más pobre y del 25% más rico de los hogaresEl SalvadorParaguayBrasilBoliviaMéxicoUruguayHondurasColombiaChileArgentina025% más pobre25% más rico10 20 30 40 50 60 70 80 90 100Porcentaje de niños menores de 6 años que residen en viviendas sin acceso al agua potable.Fuente: CEPAL. Panorama social de América Latina, edición 1999-2000.Asistencia a Pre-escolar a los 5 años, según zonas geográficas1994 - 2000VenezuelaPanamáMéxicoColombiaChileBrasilParaguayHondurasCosta Rica0UrbanoRural10 20 30 40 50 60 70 80 90 100Porcentaje de niños de 5 años que asisten a establecimiento pre-escolar.Fuente: CEPAL. sobre la base de tabulaciones especiales de las encuestas de hogares de los respectivos países.
36I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EEn el esquema de la figura 6, se pueden observar los aspectos más relevantes del contexto políticoeconómico y social de la región, así como los problemas de salud emergentes o reemergentes.Somos una región que está envejeciendo, y eso también ha significado que los adultos mayores,con toda justicia, estén acaparando recursos, pero el niño ha perdido su valor social en cuantoa inversión pública. Los estudios demuestran que, en la mayoría de los países de la región,la inversión en salud infantil ha disminuido en los últimos años.Chile no está ajeno a este complejo contexto aunque probablemente tenga mejores indicadoreseconómicos. Sin embargo, la globalización, la descentralización, los procesos de modernizacióndel Estado, los mercados abiertos y la reforma del sector salud, que es vista como positiva,también tienen sus aspectos negativos en términos de las amenazas que se perciben al cambio.Esta es una región inequitativa y, si bien Chile ha disminuido sus niveles de pobreza en términosabsolutos, las disparidades no han disminuido.Los problemas más importantes de hoy están directamente relacionados con el desarrollointegral del niño y, por ende, del desarrollo humano. La violencia, los problemas crónicos, lostrastornos del desarrollo, el abuso de sustancias o los problemas perinatales, son distintasvertientes que conducen o pueden conducir a la discapacidad.Se requieren enfoques adecuados a la complejidad de los problemas actuales, generar visibilidada la discapacidad, trabajar en forma multidisciplinaria e intersectorial. Sin embargo, a pesar delos esfuerzos de la sociedad civil por poner el tema en la agenda pública y en la concienciacolectiva, falta mucho por hacer y el sector salud tiene un rol que cumplir en complementacióncon otros actores y sectores del desarrollo.Figura 6Chile ha logrado un alto nivel de sobrevida de los niños, y hoy debemos pensar cómo esosniños pueden lograr su óptimo potencial de desarrollo tanto en lo físico, psíquico, cognitivo ysocial para obtener la mejor calidad de vida posible, cualquiera sea su condición basal. Estoes un principio y un derecho para niños sin problemas de salud o con necesidades especiales.Cuando hablamos de discapacidad, no estamos hablando de un objeto de derecho. LasSalud infantil en LAC: Futuras direccionesContexto- Globalización- Descentralización- Democratización- Inequidad- Transición- Reforma del sector salud y educación- Brechas de información- IncertidumbreTemas emergentes- Problemas de desarrollo- Discapacidades- Enfermedades genéticas- Enfermedades crónicas- Violencia y accidentes- Problemas de salud mental- Abuso de sustancias- Problemas ambientales- Problemas de calidad de vidaDesafíosNuevos enfoques
37I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L Epersonas con necesidades especiales son sujetos de derecho, y ese derecho debe ser uncontrato. Es necesario cambiar los contratos sociales entre los distintos sectores y la población.En términos de cifras globales, lo primero que llama la atención al estudiar el tema de ladiscapacidad es la escasez de datos. En Chile, que en general tenemos la idea de contar conbuenos datos, de hacer buenos registros, de tener buena vigilancia epidemiológica, etc., enel tema que nos convoca hay datos aislados, parciales o sobre algunas deficiencias específicas.No tenemos una cifra real, validada, creíble. ¿De qué estamos hablando?, ¿de cuantas personascon necesidades especiales estamos hablando? ¿Basta decir que el 6 ó 7% de la poblacióninfantil escolar tiene problemas de aprendizaje o síndrome de hiperactividad? Eso nunca sepregunta ni en el Censo Nacional, ni en la Encuesta Casen, ni en ningún tipo de encuesta.Cada día sobreviven prematuros de más bajo peso, muchos de ellos con trastornos neurológicos,malformaciones congénitas, enfermedades metabólicas, etc. Se están haciendo esfuerzos anivel institucional (Ministerio de Salud, Ministerio de Educación, FONADIS) para disminuir lasbrechas de información, determinar la magnitud del problema e identificar las necesidades depolíticas planes y programas para este grupo de nuestra población.Las cifras globales de la Organización Mundial de la Salud (OMS) dicen que 300 a 500 millonesde personas en el mundo viven con alguna condición de discapacidad, y que de esos,prácticamente la mitad corresponde a niños y niñas adolescentes. El 80% de esos niños vivenen países en desarrollo, en América Latina viven 85 millones de personas con discapacidad.En la actualidad, la mayoría de los países solo cuenta con políticas verbales que no estánrespaldadas por un presupuesto o por acciones científicamente evidenciadas. Si no podemoshacer un análisis de costo/efectividad, es muy poco probable que los economistas, que sonquienes manejan los fondos, nos vayan a entregar recursos para esto. Por eso, la informaciónrecolectada sistemáticamente y de calidad es fundamental.El contexto político se muestra favorable para trabajar con niños con necesidades especiales.Las diversas reuniones y cumbres en que los países han firmado y ratificado acuerdos, ponenel tema de la discapacidad en un marco de derechos y como parte fundamental del quehaceren salud y educación. A modo de ejemplo:Convención sobre los Derechos del Niño: El artículo 2 exhorta a los Estados miembros a que"respeten y aseguren los derechos establecidos a cada niño en la convención dentro de sujurisdicción, sin discriminación de ningún tipo, independientemente del niño, su familia, o guardiánlegal, la raza, el color, el sexo, el idioma, la religión, las tendencias políticas u otra opinión, elorigen nacional, étnico o social, la propiedad, la discapacidad, el nacimiento u otro estado".El Consenso de Kingston, elaborado en la cumbre de ministros de salud y educación enJamaica 2000 dice: " Asegurar los derechos de los niños y adolescentes con distintashabilidades, incluyendo los con discapacidad, a servicios apropiados, atención y enseñanzaadecuada a sus capacidades".Cumbre Mundial de la Infancia 1990.Declaración de Managua.Sesión Especial de Naciones Unidas UNGASS 20002, Un mundo apropiado para los niños.••••••
38I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EQuisiera enfatizar que no existe cumbre de la última década en la que no se haya dado algúnespacio a los niños con necesidades especiales. Incluso en la última sesión especial de lasNaciones Unidas, de donde emana Un mundo apropiado para los niños, hay varios artículosdedicados a los niños con necesidades especiales. Sin embargo, no pareciera haber mecanismosefectivos de seguimiento ni de rendición de cuentas; es inquietante ver tanto talento reunido,tantas buenas ideas, tantas personas que luchan y abogan, y luego en los países pasa muypoco. Pareciera que no existen mecanismos de control social para pedir a los gobiernos elcumplimiento de los tratados y acuerdos ratificados, como tampoco hay sanciones a talesincumplimientos, lo cual no alimenta la credibilidad.Es importante enfatizar que el eje fundamental de cualquier política que trabaje con seres humanostiene que estar enfocado básicamente al desarrollo en toda su expresión, sin embargo, al hablarde la niñez temprana, se debe resaltar que no deben existir políticas, planes o programas paraniños con necesidades especiales cuyos ejes no sean el logro del óptimo potencial de desarrolloposible. Cualquiera sea el nivel de déficit -motor, psicológico, cognitivo, adaptativo o comunicacionalque un ser humano tenga, siempre puede tener un mejor nivel de desarrollo, el cual mejorarásu calidad de vida. Entendiendo el tema de desarrollo en forma amplia, se puede decir que noes solamente crecer y madurar; refleja el producto de la totalidad de esas capacidades interactuandocon factores individuales, con el ambiente y la experiencia Es un proceso de cambio ante el cualel niño o la niña aprenden a lograr mayor complejidad en sus movimientos, pensamientos,emociones y relaciones con otros.En el modelo ecológico adaptado en conjunto por la OPS y la OMS y por nuestro equipo detrabajo (véase figura 7), el desarrollo del niño está influido en forma multidireccional, con distintasvelocidades y con distintos pesos de influencia, dependiendo del momento del ciclo vital con lafamilia, la comunidad, el Estado, el macro contexto, el meso contexto. La comunidad no solo encuanto a recurso, sino que al entorno social, a la cohesión a los servicios, a la calidad de lacultura, etc. Sin duda en términos macro, en el Estado se ubican los valores de la política, lacolaboración intersectorial y la distribución de las riquezas.Figura 7Modelo interactivo de los determinantes de desarrollo integral de la niñezGenética-AtenciónAccesibilidad-ParticipaciónSalud-Educación-Trabajo-Medio Ambiente-Justicia-SaneamientoFAMILIACOMUNIDADESTADO- Entorno social- Cohesión- Servicios- Calidad- CulturaDesarrollointegraldel niño- Valores- Políticas- Colaboraciónintersectorial- Distribución deriquezasCiclode vidaSalud-Nutrición
39I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L ELos tres pilares fundamentales (véase figura 8) en las políticas públicas para la discapacidadson los siguientes:(1) Derecho: Hay un marco jurídico internacional por los derechos de la infancia respetado yfirmado por casi todos los países, excepto Estados Unidos y Etiopía; debemos hacer valeresos derechos.(2) Promoción de la salud: Desde la perspectiva de salud, lo que se debiera hacer es promoveren forma global la salud de acuerdo a los esquemas clásicos de Ottawa y otras convenciones.Estos se basan fundamentalmente en la construcción de políticas públicas, en la participaciónsocial, en el desarrollo intersectorial, en desarrollar competencias como un ciclo abierto ypermanente, así como en la creación de entornos favorecedores de la salud y el desarrollo.(3) El desarrollo humano: Siempre es importante contar con argumentos para convencer alos políticos, alcaldes y consejos comunales de que pongan plata en el tema de los niños connecesidades especiales. Hoy en día no sirve solamente decir que es ético, que es valórico oque es un derecho. Hay que entregar evidencia científica, hay que demostrar que el desarrollohumano es de alto rendimiento económico, que habrá ganancias tanto en capital humano,como en capital social y económico. Que habrá ahorro para el Estado. Que al haber una políticasostenida, todas las intervenciones van a ser más eficientes. O sea, es necesario desarrollaruna argumentación que nos permita pararnos frente a un economista o frente a un político,con propiedad y criterios comunes. En la actualidad, la globalización nos exige a todos hablarcon ciertos parámetros, ya que no hay otra forma de conseguir recursos con instituciones,agencias o donantes privados. Por otro lado, los países siempre tienen recursos escasos, locual requiere una inversión racional y argumentada.Figura 8Es muy importante trabajar en crear entornos propicios en el hogar, en la escuela y en lacomunidad para la inclusión y para el desarrollo de programas de niños con necesidadesespeciales. Es necesario desarrollar capacidades y competencias en las familias, en losDerechos de la infnacia y equidadPromoción de saludDesarrolloHumanoSaludEducaciónEconomíaAmbienteLibertadespersonales
40I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L Eindividuos, en las comunidades y en los equipos profesionales. En América Latina, la participaciónde los niños, niñas y adolescentes con discapacidad es muy pobre. Se ha dicho que sonimportantes las intervenciones tempranas entre los 0 y 3 años. Las neurociencias demuestranque es una gran ventana de vulnerabilidad, y por otro lado, es también una gran ventana deoportunidad. Es allí donde, si dejamos de hacer algo o si lo hacemos bien, el resultado puedeser muy diferente. Por lo tanto, las intervenciones tempranas son fundamentales. La idea esque ojalá se realice promoción de salud para todos, prevención a la mayoría y que sean muypocos los que se deban rehabilitar.Otro ámbito que debe desarrollarse en el área de discapacidad es la investigación porque,como dice Alvin Toffler, “la verdadera característica revolucionaria del conocimiento es quetambién el pobre y débil puede adquirirlo”.La investigación y generación de evidencia se tornan una necesidad. En muchas partes seestán formando grupos de investigación alrededor del desarrollo infantil y de la discapacidad.Es importante hacer un llamado para sistematizar las experiencias que se desarrollan enAmérica Latina e identificar buenas prácticas. Se están haciendo cosas, se van abriendoprocesos, generando expectativas, pero hay que evaluar si realmente eso es o no lo se debeque hacer.Es necesario dar mayor visibilidad al problema, revisar las políticas públicas, establecerevidencias, introducir el tema en los procesos de reforma y orientar los servicios de saludnuevamente con una perspectiva de inclusión.La foto a continuación corresponde al último niño latinoamericano que tuvo poliomielitis; unniño peruano que, además de ser un niño con necesidades especiales, es un niño símbolo delfin de una de las lacras en salud más grandes nuestra región.
41I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L E2.2 Politicas y Programas NacionalesHernán Soto encargado de la Unidad de Discapacidad y RehabilitaciónDivisión de Prevención y Control de Enfermedades,Subsecretaría de Salud Pública, Ministerio de Salud de Chile.El propósito de esta breve presentación es compartir las principales actividades que actualmentese encuentran en desarrollo en el área de discapacidad y rehabilitación del Ministerio de Salud(MINSAL), en especial los lineamientos de la futura Política Sectorial de Discapacidad yRehabilitación, cuyo documento semilla se trabajó con la participación de expertos japonesesvinculados al Proyecto de Rehabilitación para Personas con Discapacidad del Instituto Nacionalde Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda (INRPAC).El documento será la base para el trabajo de la Comisión de Desarrollo de la Política Sectorialque, durante 2005, elaborará una propuesta que se presentará a la sociedad civil organizaday a todas las organizaciones vinculadas técnicamente, en un enfoque multisectorial.De este análisis, revisión y proceso de perfeccionamiento consensuado, surgirá la versiónfinal de la política del MINSAL. Adicionalmente, se presentarán los programas y actividadesen desarrollo que preparan la plataforma para la implementación de dicha política.Ejes de la política propuestaEl primer elemento a considerar dentro del desarrollo de toda política, es la estructura de ejesque la sustentan y guían, vale decir, los principios orientadores de la política en cuestión.El principio inicial a examinar es la perspectiva de derecho. Concebida como un asunto centrale inherente a la condición de toda persona, en este caso, enfatiza que el derecho implicatambién un deber; si bien todo individuo tiene derecho a una oportuna, efectiva y eficaz atenciónde rehabilitación, también debe considerarse que la rehabilitación tiene como meta superiorla inclusión de las personas con discapacidad, así como de sus familias. Esto implica que lacondición de persona compleja, integrada e integral debe recogerse en la intervención terapéuticamas allá de una mejoría funcional básica, integrando el desarrollo de competencias y habilidadessociales en el mismo contexto terapéutico. Por otra parte, la perspectiva de derecho, comprendetambién la inclusión del deber, por lo que las personas con discapacidad y sus familias debenaportar a que el sistema funcione, en una interacción activa con los organismos ejecutores yadministradores, a fin de que la operativización de la política no resulte unilateral, vertical yunidireccional de parte de las organizaciones de salud.Lo anterior cobra fuerza cuando consideramos que toda política, aunque para algunos parezcaabstracto, se basa en valores. Para efecto del actual análisis, los valores que dan sustento aesta política son justicia, equidad y solidaridad: en ese orden.
42I N C L U S I O N S O C I A L , D I S C A PA C I D A D Y P O L Í T I C A S P Ú B L I C A SU N I C E F | M I N I S T E R I O D E E D U C A C I O N - C H I L EUna buena política, resuelve el 90% de los problemas cuando se aplican los mencionados trescriterios valóricos.Al hablar de justicia, nos estamos refiriendo a que todo el mundo tiene derecho a recibirservicios integrales de alta calidad, sin distinción de ningún tipo. Al mismo tiempo, es igualmentejusto pensar que las personas aporten a la implementación y ejecución de dicha política, loque determina que también habrá algún aporte de parte de ellos en términos financieros, detrabajo, de sus competencias y/o habilidades.Al hablar de equidad, se piensa en otorgar a la gente lo que realmente necesita, considerandosu historia y condiciones. En ese sentido, la política reforzará la discriminación, en el sentidopositivo de la palabra, para diferenciar que es lo que cada cual requiere y cómo puede hacersu aporte particular en el proceso.Por último, un sistema de rehabilitación es intrínsecamente solidario desde toda perspectiva,técnica, social, política e, incluso, económica, ya que la consecución de los objetivos inclusivosrequiere del compartir y aceptar, como premisa básica.Participación, inclusión y calidad de vidaLa participación es la expresión del sentido de derecho, la inclusión es el reconocimiento socialfinal de dicho derecho, y la calidad de vida superior es el resultado de la interacción de éstosen un conjunto positivo de condiciones, acciones y resultados.La política en desarrollo promueve la participación de las personas con discapacidad, susfamilias y la comunidad organizada en este proceso, maximizando la influencia de éstos enlas decisiones, las metas planteadas, acciones técnicas y de complemento. Lo anterior, a finde pasar de la integración (el estar presente) a la inclusión (el ser considerado como un igualen el grupo), es lo que verdaderamente permite favorecer una mejor calidad de vida para esapersona con discapacidad, su familia y eventualmente de la comunidad que la acoge y sebeneficia de su aporte como individuo pleno.Es claro que la educación y el trabajo son un continuo, pero comúnmente olvidamos quepara educarnos y trabajar necesitamos estar sanos; sin este elemento básico no tenemoscapital humano disponible. Ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidady sus familias, pasa por entregarles las herramientas para lograr independencia física,financiera y mental, siendo esta última las mas difícil de alcanzar. Pocas veces se consideraen las intervenciones terapéuticas el hecho de que la independencia mental, pasa por laeconómica. Solo cuando generamos nuestro propio sustento estamos realmente cerca dela libertad efectiva. Por eso es necesario maximizar el efecto de protección económica dela rehabilitación, algo que no muchas veces se menciona. Hablamos de los beneficios clínicos,técnicos y de calidad de vida funcional de la rehabilitación, olvidando su efecto de proteccióneconómica.
Jose Perez Jofre
maria fenelia
Conceptos discapacidad 2013 coberturas y programas en colombia
Ley de la discapacidad