Source: http://parents-herve-pierra-fin-de-vie-loi-leonetti-euthanasie.over-blog.com/page/6
Timestamp: 2017-09-20 09:22:07+00:00
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Matched Legal Cases: ['arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ']

7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 16:58
A Toulon, un destin grabataire après un AVC le 7 novembre
C'est avec le soutien de Carole Gouyé, déléguée de l'ADMD Var Ouest, que le médecin conseil de l'association, après avoir rendu visite à ma Maman dans cette maison de retraite médicalisée ( portant le nom d'une Sainte de l'église catholique), a mis en demeure la directrice de ce lieu de cesser tout acharnement thérapeutique et ce, en violation de la loi Léonetti.
De plus, le médecin référant de cette institution était absent pendant une semaine et aucun remplaçant n'était présent. A la suite de cela, alors que Maman était en décompensation respiratoire, des soins « particuliers lui ont été prodigués... Puis le lendemain, appelé par la responsable, un médecin qui a coutume de travailler avec cet établissement, est venu constater que Maman était calme et je cite : « peut-être, en voie de récupération !!! »
Pourtant, la directrice avec des mots et un comportement incorrect, a décidé de prendre une solution « extérieure» en la « renvoyant.» au service A.T.O.0 en gériatrie de l'hôpital Font Pré. Ce qui fût fait le 1er décembre.
Dans ce service, nous espérions que Maman allait recevoir des soins palliatifs adaptés à son état, qui ont pour but de valoriser le temps qu'il reste à vivre par le maintien de la meilleure qualité de vie possible.
Ce ne fût malheureusement pas le cas. La douleur physique et psychologique ont été banalisées. Sans chercher à remédier aux difficultés respiratoires, nausées, angoisses, faiblesse ( elle ne s'alimentait plus et ne buvait plus depuis le 7 novembre), traitée avec un patch transdermique à base de fentanyl qui met 10 à 12 heures avant d'agir sans savoir quelle dose est efficace et encore moins laquelle est tolérée. Il faut savoir qu'il n'a qu'une place limitée chez les patients en phase terminale surtout lorsqu'une adaptation rapide des doses est nécessaire, car un état d'équilibre n'est atteint qu'après 36 heures.
Pendant tout ce temps, la médecine n'a pas collaboré de façon active à la quantification de la douleur alors que son état métabolique se dégradait... Maman s'est mise à pleurer, son regard terrifié me fixait, et elle arrivait avec de gros efforts à prononcer: « J'ai mal de partout... Je suis triste... ».
Elle supportait avec beaucoup de courage l'intensité des symptômes, malgré l'image dégradante d'elle-même que la médecine lui faisait porter.
Mardi 7 décembre, Maman qui jusque là avait accepté toute cette souffrance en faisant sans cesse le signe de croix, avait atteint ses limites. Son visage déformé par la douleur, elle traversa les affres agoniques avec des cris qui s'entendaient jusqu'au fond du couloir. J'ai alors supplié Monsieur L. médecin du service d'intervenir pour la calmer.
Environ 1 heure après, l'infirmier a mis quelques gouttes de LYSANXIA ( anxiolytique) dans sa bouche.
Le lendemain matin, dès mon arrivée, Maman était dans le même état et sa voisine de chambre m'a dit qu'elle avait crié toute la nuit. Une fois encore, j'ai appelé le docteur qui m'a répondu qu'elle était calme jusqu'à mon arrivée, et que c'était me voyant, un moyen pour elle de se manifester !
Ces cris ont duré jusque dans l'après-midi, et enfin une infirmière est venue lui faire une injection de morphine dans le ventre en lui disant : « Je vais vous soulager Madame ! »
Puis elle a été tranférée en chambre seule. (afin que la mourante ne dérange pas !?! )
Deux heures après cela, le médecin des soins palliatifs est entré dans la chambre, présenté par le même docteur L. et a constaté qu'elle était paisible...
Dans la soirée, une infirmière a fait une injection de morphine sous-cutanée au pousse-seringue programmée en continu à 2 minutes d'intervalles et ce, pour 24 heures d'intervalle, et ce sans durée.
J'ai demandé à l'infirmière si le processus était accéléré. Bien sûr elle a répondu non en précisant que cela pouvait durer encore longtemps. Dans la nuit du 10 décembre, à 2H10 l'infirmière nous prévenait que Maman était partie Enfin libérée de son calvaire qui a duré 33 JOURS ! ! !
Il est évident que ces injections ont été faites avec intentionnalité de décès ! Les médecins, les soignants ne nous ont absolument pas impliqués, n'apportant aucun soutien pendant la maladie et après sa mort. Pire, puisque la sédation finale était programmée pourquoi n'avons nous pas été informés? Ils nous ont volé son dernier souffle car nous n'étions pas à ses côtés...
POURQUOI AVOIR ATTENDU JUSQU' A L'INSUPPORTABLE, JUSQU'AU DERNIER DELABREMENT ET MEME AU-DELA ?
POURQUOI CETTE ESCROQUERIE INTELLECTUELLE ?
AINSI EST OCCULTEE, LA DIMENSION ESSENTIELLE DE LA CONDITION HUMAINE ...
7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 16:48
Je vous serais infiniment reconnaissante de prendre connaissance de mon témoignage.
Le seul but de cette missive est de vous informer de certaines réalités vécues.
Au Sénat, le débat sur l’aide active à mourir a été avorté, vidé de sa substance. Aussi, je ne vous demande rien, ne revendique rien, n’attends rien de vous, sinon la lecture de mon témoignage. Je vous fais part également, avec humilité, de mes interrogations et de mes réflexions sur le délicat sujet de la fin de vie. Par avance, je vous en remercie.
A la suite d’une tentative de suicide par pendaison, mon fils alors âgé de vingt ans, qui effectuait son service militaire, s’est retrouvé dans un coma végétatif irréversible, avec de très graves lésions cérébrales avérées par IRM. Ce coma a duré huit ans et demi.
Ce coma n’était en rien un état proche du sommeil, mais plutôt un enfer. Mon fils Hervé était paralysé à 100 %, il était trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Les seules manifestations de vie de son pauvre corps étaient de très violentes expectorations dont nous retrouvions les sécrétions sur le mur en face de lui. Il s’étouffait dans ses propres glaires et, malgré d’incessantes aspirations, régurgitait constamment. Son corps se figeait dans l’immobilité et la rigidité. Il n’était plus vraiment vivant et pas vraiment mort. Son squelette adoptait une position fœtale avec de très importantes déformations et plaies atones, c’est pourquoi il n’était jamais déplacé, il ne tenait pas sa tête.
J’allais voir mon fils chaque jour pour lui parler et lui distiller tout mon amour. Il était alors en unité de soins de longue durée.
Lorsque les décrets d’application de la loi Léonetti sont parus dans le journal officiel, nous demandions, mon mari et moi-même, son application au cas de notre fils. Ce fut un profond cheminement d’amour et d’abnégation pour demander l’impensable pour des parents. Ce fut aussi pour nous un véritable chemin de croix d’un an et demi, un chemin semé d’embûches, d’intimidations inqualifiables, de pressions diverses, et d’interpellation du Procureur de la République, de la part des médecins. Finalement infléchis par la pression des plus hautes instances politiques et médicales, y compris le député Léonetti, père de la loi, les médecins ont appliqué la loi au cas de mon enfant.
L’agonie de mon fils fut cruellement surréaliste. Il est mort en six jours après l’arrêt des traitements et le retrait de la sonde gastrique. Il n’a pas été accompagné, ni sédaté (soulagé par des antidouleurs). Son corps se décollait du lit, il faisait des bons de cinquante centimètres, ce sont des troubles hydro-électro lithiques, il était brûlant, cyanosé, ses yeux s’enfonçaient dans leurs orbites au point que l’infirmier a eu beaucoup de mal à fermer ses paupières à sa mort.
Nous étions et sommes anéantis devant une telle barbarie. Bien que la sédation soit obligatoire maintenant suite à la médiatisation de notre drame (article 37 du code de déontologie médicale paragraphe 3), elle figurait déjà dans la loi. En effet, par l’amendement du « double effet », le législateur reconnaît que la sédation soulage la douleur, même au risque de hâter la survenue de la mort. Les pathétiques et pitoyables acteurs de cette tragédie se sont renvoyé la responsabilité de cet effrayant fiasco. Les médecins en charge de mon enfant, en conflit les uns avec les autres depuis le dépôt de notre requête, ont préféré ne pas sédater, par peur d’éventuelles poursuites judiciaires. Auditionnés par la mission d’enquête parlementaire, le 22 mai 2008, le député Léonetti et les autres parlementaires, en possession de tous les documents attestant de cette ignominie étaient affligés (lien de notre audition à l’Assemblée Nationale : http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t2.pdf page 109). Cette attitude indigne a été unanimement condamnée. Le conseil de l’ordre des médecins, lorsqu’il nous a reçus à Paris, mon mari et moi, le 4 décembre 2008, nous a présenté ses excuses.
C’était une faute médicale gravissime, mais le flou de la loi Léonetti sur la sédation terminale génère encore et encore des drames insupportables. La frontière entre le licite (loi Leonetti du 22 avril 2005) et l’illicite (aide active à mourir) est si floue et si ténue que les médecins sédatent à toute petite dose par peur que leurs patients ne meurent trop rapidement et par peur que l’on puisse les accuser ainsi d’euthanasie. L’affaire Koffel, qui a aussi défrayé la chronique, en est l’illustration parfaite. Monsieur Parick Koffel, après trois ans et demi d’état végétatif a connu une agonie de onze jours. Celui-ci ne parvenait pas à mourir, trop faiblement sédaté. Le onzième jour, la situation devenant d’heure en heure plus intolérable (état gris cyanosé avec stigmates de douleur), décision fut prise sur conseil du docteur Régis Aubry, d’augmenter les doses de sédatifs, dans le but d’accélérer la mort de Monsieur Patrick Koffel. Le docteur Régis Aubry a estimé que cette famille était parvenue à la maturation psychique nécessaire au deuil.
Voilà ! C’est l’Amour qui nous unit mon mari et moi, depuis trente huit ans, l’amour de nos deux adorables filles, ainsi que la compassion et la sollicitude de notre entourage qui nous donnent la force de nous battre. Nous sommes aussi et surtout tenus par la promesse faite à notre fils sur son lit de mort, de nous battre jusqu’à notre dernier souffle pour qu’une telle horreur n’anéantisse plus jamais personne.
Je vous livre ici quelques réflexions et questions qui me taraudent :
Pourquoi refuser un cadre juridique précis et strict sur la fin de vie ? Cela permettrait d’éviter toutes dérives dans un sens comme dans un autre.
Est-il citoyen et responsable d’accorder « force de loi » à la clandestinité en se disant que de toutes manières les médecins pratiquent dores et déjà chaque jour des euthanasies dans des cas extrêmes ?
Pourquoi laisser les médecins placer le curseur de la raison où ils veulent dans cette notion d’obstination déraisonnable ?
Pourquoi certaines personnes ont-elles peur de se voir imposer une mort non souhaitée ? La loi Léonetti du 22 avril 2005 stipule que cela ne concerne que les patients en « phase terminale de maladies incurables », avec des douleurs réfractaires et à leurs seules demandes réitérées. Pour les personnes en état végétatif, il s’agit d’une décision prise collégialement par la famille et une équipe médicale.
Pourquoi mourir est-il un droit puisque la mort s’inscrit légitimement dans la vie ? La vie n’est-t-elle que vie biologique ? Où était l’âme de mon enfant pendant son coma ?
Quel est le sens des « traitements à visée sédatives » quand on connaît la finalité des dits traitements pour les personnes en coma végétatif ?
Quel est ce temps du deuil préconisé par le docteur Régis Aubry ? Quel était-t-il pour moi au bout de huit ans et demi de calvaire de mon enfant ? Lui a-t-on imposé cet horrible agonie de six jours pour un prétendu et cynique temps du détachement dont fait état le docteur Régis Aubry à mon endroit ? En ce qui me concerne, j’ai vécu un ultime et sordide compte à rebours et un traumatisme irréversible !
Comment évoquer le caractère sacré de la vie quand on est plongé dans une « non vie » ? Quel est le caractère sacré des horribles derniers jours d’une personne en phase terminale de cancer qui n’est plus que souffrance et qui reçoit pour tout écho à celle-ci : sédation terminale ?
Quel sens donner à l’inoxydable commandement : « Tu ne tueras point » ? Le verbe tuer utilisé à dessein et abusivement, pour définir l’aide active à mourir, est un artifice grotesque et indigne. Nous sommes loin de l’homicide, car c’est l’intention qui compte. Dans ce cas l’intention est louable, c’est un ultime don d’amour.
En quoi tuer par compassion serait-il plus inhumain que de laisser mourir sans compassion dans une sédation terminale parfois douloureuse et interminable ?
Pourquoi l’église qui prône la mort naturelle n’est-elle pas interpellée par la vie artificielle ?
Pourquoi dénier à 86 % des français le droit d’avoir un avis et de l’exprimer sur un sujet à propos duquel chacun d’entre nous dispose d’une capacité de réflexion et d’expériences personnelles ? C’est avoir bien peu de considération pour le peuple que de considérer qu’il est manipulé, instrumentalisé. Nos prises de position ne sont pas épidermiques, elles ne sont nullement des réactions émotionnelles consécutives à des témoignages chocs ou des images terrifiantes relayées par la presse.
Que fait-on du bon sens populaire évoqué habituellement mais uniquement semble-t-il lorsqu’il va dans le sens de la pensée unique et moralisatrice des pseudos bien-pensants de tous bords ?
Pourquoi opposer aide active à mourir et soins palliatifs ? C’est irrecevable car ce sont bien là deux facettes d’une même réponse à la souffrance !
Pourquoi ne pas autoriser la médecine à corriger ses failles ? Ce sont paradoxalement les louables progrès de la technologie qui génèrent tant de cas de coma végétatif. Nous nous devons de réanimer à tout prix mais, quand les IRM attestent de lésions cérébrales très graves et irréversibles, il faudrait avoir suffisamment d’amour et d’humilité pour aider activement à mourir. Il est inhumain d’abandonner au bord du chemin de la vie toutes ces victimes innocentes condamnées à la double peine, la plus terrible qui soit : perdre la vie et ne pas être autorisé à mourir !
Il est humain et légitime de ne pas souhaiter souffrir et Jésus lui-même, dans une prière à Dieu, a demandé que sa souffrance ne soit pas longue. Le Pape Jean-Paul 2 a refusé pour sa part la pose d’une sonde gastrique.
Pourquoi ne pas respecter le choix de chacun, notre ultime liberté ? Je comprends et respecte tous ceux qui désirent vivre leur foi jusqu’au bout et endurer des souffrances rédemptrices, mais respectons aussi le choix des autres.
Loin des clivages politiques, des idéologies et des dogmes religieux, pourquoi n’écoute-t-on pas avec humilité notre petite voix intérieure : « notre conscience » ?
Pourquoi un état laïc comme la France est-il à ce point sous la coupe de l’église alors que la séparation de l’église et de l’état semblait être acquise depuis longtemps ?
Monseigneur, pourquoi ce jugement couperet dans la tribune du journal Figaro du 26 janvier 2011 : « celui qui se tue est un meurtrier, non seulement de lui-même mais aussi d’autrui ». Je suis bouleversée par cette étonnante conception de la charité chrétienne, ainsi révélée. Pour ma part, je n’ai qu’empathie et compassion pour toutes ces détresses (les grands dépressifs, les destins tragiques et les malades souffrant de pathologies psychiques…). Mon mari, à la retraite actuellement, a servi comme officier à la Brigade de Sapeurs Pompier de Paris, comme votre frère. Il a parfois porté secours à ces désespérés de la vie avec respect, avec sollicitude et avec une sincère chaleur humaine.
La loi Léonetti ne résout pas tout, car les personnes auxquelles elle s’applique meurent « à petit feu » et parfois avec souffrance. Pour sacrifier à l’illusion d’une non-euthanasie on arrive à des situations effroyables comme celle de notre enfant dont on vient nous dire maintenant qu’il aurait pu souffrir… ! On ne fait pas preuve de courage personnel ou d’héroïsme avec la souffrance des autres ! L’autre jour, en visite à la magnifique cathédrale de Quimper, regardant vaciller la flamme du cierge allumée pour mon petit ange, j’ai aussi prié pour vous : « Seigneur, pardonnez-leur, car ils ne savent pas ce qu’ils font ! ».
7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 16:00
L'obligation d'administrer une sédation à un patient inconscient en cas d'arrêt d'une alimentation artificielle ou d'une réanimation s'imposera dorénavant au corps médical. Le code de déontologie médicale a été révisé en ce sens par le Conseil national de l'ordre des médecins (CNOM), le 6 février. Il s'agit de garantir aux familles que leurs proches en fin de vie (personnes en état végétatif ou cérébro-lésées ainsi que bébés grands prématurés) ne souffrent en aucun cas. " Même si certains médecins considèrent que ces patients ne peuvent souffrir du fait de leur état cérébral, nous n'en avons pas la certitude, explique le docteur François Stefani, vice-président de la section éthique et déontologie du CNOM. Il faut donc faire disparaître les signes d'agonie par de la sédation antalgique. Il est important que ce temps se passe dans le plus grand calme possible. "
Chirurgien-dentiste, hyper sportif qui avait le goût du risque, Patrick Koffel n'a pas eu " la chance " de partir en trois jours, comme Eluana Englaro, la jeune Italienne, décédée le 9 février en pleine polémique sur l'euthanasie. Comme pour Hervé Pierra avant lui, un jeune homme en coma végétatif qui a mis six jours à mourir après l'arrêt de son alimentation artificielle, sa toute fin de vie fut traumatisante pour ses proches. Hervé Pierra n'avait pas bénéficié d'une sédation (administration d'antidouleurs comme la morphine) et son corps avait convulsé violemment.
Patrick Koffel, lui, a bien été sédaté, mais dans des conditions que sa famille dénonce : " La sédation de mon mari a été insuffisante, car l'équipe médicale avait peur d'accélérer la mort, affirme Chantal Koffel. L'agonie a été terrible, longue et éprouvante. Trois jours, cela aurait été supportable, onze jours, ce fut ignoble. C'est comme si on voulait nous faire payer notre décision d'arrêt de vie"
Quand Patrick Koffel se réveille de son coma, plusieurs mois après son accident de moto, le 12 octobre 2004, il est tétraplégique, trachéotomisé, comme prisonnier de son corps. Ses proches, qui communiquent par le regard avec lui, assistent à ses crises de désespoir presque constantes. Ils acquièrent la conviction que Patrick souhaite mourir. " Plusieurs fois je lui ai demandé : est-ce que tu veux que ça s'arrête ?, explique-t-elle. Il me faisait comprendre que oui. " Les Koffel découvrent alors la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005 qui autorise l'arrêt des traitements quand ils n'ont d'autres buts que de prolonger artificiellement la vie. Après avoir mûrement réfléchi, Chantal et ses trois enfants, Julien, 32 ans aujourd'hui, Agathe, 27 ans, et Damien, 16 ans, demandent officiellement, le 15 septembre 2007, que Patrick bénéficie d'un " arrêt de vie ".
Patrick est alors hospitalisé dans une maison de retraite rurale de Haute-Savoie, dans un service qui accueille des patients en état végétatif comme lui. La demande des Koffel est d'abord rejetée par l'équipe médicale, qui se révèle hostile à l'esprit de la loi. " Laisser mourir " un patient paraît inconcevable à ces soignants, qui s'emploient toute l'année à maintenir en vie leurs malades. Mais les Koffel ne se découragent pas et font appel au professeur Régis Aubry. Chargé de mission pour le programme national de développement des soins palliatifs et inspirateur de la loi sur la fin de vie, il appuie leur demande. Jean Leonetti, député (UMP) et principal artisan de la loi qui porte son nom, intervient lui aussi. Après des mois de réflexion et plusieurs tentatives dilatoires, l'équipe médicale se résout à l'arrêt de l'alimentation de Patrick Koffel. La date est fixée au 14 novembre 2008.
Chantal Koffel et ses enfants pensent entrevoir la fin du tunnel. C'est sans compter les ultimes résistances de l'équipe médicale : bien qu'ils se soient résolus au " laisser mourir ", ils ne veulent en rien faciliter le processus. Patrick est bien sédaté, mais le plus légèrement possible. Le " double effet " des sédatifs, qui en calmant les symptômes peuvent aussi accélérer le décès, ne peut s'appliquer en l'espèce. Aux yeux de ses proches, Patrick montre des signes de souffrance, il se décompose lentement. Par deux fois, Chantal fera appel à Régis Aubry pour qu'il intercède auprès de son confrère, chef de service. Le soir du 25 novembre, Patrick expire enfin. " Il a fallu se battre, sans cesse et jusqu'au bout, soupire Chantal. Tout ce temps d'agonie... Cela ne fait que rajouter de la souffrance à la souffrance. "
Pour Danièle et Paul Pierra, qui ont soutenu Chantal pendant ces longs mois, le cas de Patrick Koffel illustre " l'hypocrisie " de la loi sur la fin de vie. " On est dans une situation d'euthanasie à la française, qui ne dit pas son nom, analyse Paul Pierra. A la différence qu'au lieu de faire partir les personnes en quelques jours, on les fait mourir à petit feu. " " Pour sacrifier à l'illusion d'une non-euthanasie, on arrive à ces situations extravagantes, appuie Gilles Antonowicz, avocat de Mme Koffel. Nous demandons des méthodes plus humaines, pour aboutir à la mort en quelques heures. "
Cette analyse est récusée par les artisans de la loi sur la fin de vie. Jean Leonetti estime qu'" on est dans un équilibre fragile ". " Les familles ne peuvent pas demander aux médecins que cela s'arrête de façon rapide et brutale, explique le parlementaire. Répondre à la demande d'abréger le processus d'agonie serait franchement euthanasique. " " L'agonie est forcément difficile, renchérit Régis Aubry, elle laisse souvent des souvenirs amers. Mais ce temps qui peut paraître long n'est pas forcément vain. Il est nécessaire à la maturation psychique et à l'acceptation de la perte. "
7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 15:48
Le Monde - Sandrine Blanchard - Mardi 18 Mars 2008
7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 15:23
Le 18 mars, Marc-Olivier Fogiel, dans son émission "T'empêche tout le monde de dormir", relançait le débat sur l'euthanasie en démontrant, témoignage personnel à l'appui, les manques et les conséquences de la loi Leonetti. Effrayant ! Un père, Paul Pierra, racontait comment il avait retrouvé et décroché son fils pendu avant de le "ramener" grâce à un massage cardiaque et du bouche à bouche. Le père était en effet pompier. Malheureusement, le cerveau de Hervé, 28 ans, trop longtemps privé d'oxygène, était "mort". L'histoire commence le 30 mai 1998
En état neuro-végétatif durant plusieurs années sans AUCUNE chance de retour à la normale, le cerveau étant endommagé de manière irréversible, Hervé ne peut pas mourir, d'autant que la loi Leonetti n'existe pas encore ! En 2006, après passage de la loi et après une lutte acharnée avec les médecins, qui ne veulent pas euthanasier Hervé, les parents obtiennent que ceux-ci laissent enfin partir leur fils dans le cadre légal. Mauvaise idée, ils en souffrent encore aujourd'hui...
Le médecin a alors retiré la sonde gastrique, laissant leur fils mourir de faim et de soif, de soif plutôt d'ailleurs. Au bout de quelques jours, il était, des propres mots du père, "comme branché sur du courant". Malgré son profond coma, il était secoué de violents spasmes et se soulevait du lit. Imaginez la détresse de la famille devant ce spectacle terrorisant ! Voir son fils dans cet état sans qu'on ne puisse rien faire. C'est ça la loi Leonetti. Au bout de 6 jours, le père décide de prendre son caméscope et de filmer ces spasmes pour montrer au monde les conséquences de la législation actuelle. On lui apprendra le même jour que son fils est mort. Une mort que le père pense avoir été "aidée", sans qu'il ne puisse le prouver, mais allant jusqu'à remercier celui qui l'aurait fait dans l'hypothèse où...
Entre temps, un rapide sujet envoyé par Fogiel reévoque la phrase de Christine Boutin envers Chantal Sébire. Une Ministre qui se dit "scandalisée qu'on puisse envisager de donner la mort à cette femme parce qu'elle souffre et qu'elle est difforme". Des propos honteux dénoncés par diverses personnalités. Madame la Ministre, qui n'a, rappelons le, aucun lien avec la médecine, a été trop loin et scandalise a son tour l'opinion publique. Paul Pierra, le père témoignant sur le plateau répondra d'ailleurs que si Chantal Sébire était laide de l'extérieur, la Ministre l'est "de l'intérieur".
Il rappellera ensuite que la femme politique se vante sur son site internet, d'avoir fait changer Nicolas Sarkozy d'avis quant à une législation pro-euthanasie. Fogiel mettra l'accent sur les "raisons religieuses" qui se cachent derrière les propos de Boutin, dont Wikipédia dit qu'elle est également... Conseillère pontificale ! Que de neutralité !
Clovis Cornillac a d'ailleurs dénoncé la "stupidité" des propos de la Ministre, tout comme les autres invités apparemment atterrés par une telle cruauté. "Y'a de quoi s'inquiéter" ajoutera t-il, voyant que des gens "à des postes importants" puissent tenir ce genre de discours.
Cette émission, que l'on peut encore regarder pendant quelques jours sur le site de M6 en cliquant ici, démontre bien l'étrangeté du "débat", si l'on peut réellement parler de débat. D'un côté, des gens qui veulent mourir, c'est un choix personnel, de l'autre des gens qui souhaitent les en empêcher. Pourquoi ? Dans le cas de Madame Boutin, il est évident que la religion n'est pas pour rien dans sa "croisade" anti-euthanasie, mais les idées religieuses ont-elles leur place dans un débat républicain laïc ? Clairement non. Ceci évidemment sans aucun mépris à l'égard des croyants. Il est important que les citoyens puissent choisir sans que la foi d'autrui ne vienne interférer, tout simplement, d'autant que ces croyances ne sont pas toujours partagées.
Comment dans un pays comme la France, en sommes-nous encore à interdire ce droit fondamental à choisir sa vie et sa mort ? "Je ne conçois même pas que ce soit interdit" disait Clovis Cornillac. Nous non plus !
Mis à part la religion, il existe d'autres camps opposés à l'euthanasie. Beaucoup parlent d'une peur des abus alors que la Belgique et la Suisse prouvent que la loi encadre très bien les patients et que les dossiers sont sélectionnés et traités avec soin. De plus, le nombre d'euthanasies demeure assez marginal, bref, pas de "nettoyage" ni de "meurtres en série". Il n'existe en fait aucun argument "réel" contre l'euthanasie ou le suicide assisté, mais plutôt une peur profonde ou l'impression d'une atteinte à la vie.
"Le médecin est là pour donner la vie, pas pour donner la mort". Un argument souvent repris et auquel Monsieur Pierra répondait "qu'on me dise quelle est la différence entre enlever une sonde gastrique et faire une piqure ?", faisant référence à la différence entre l'euthanasie passive de la loi Leonetti et une injection létale à la belge. Il est vrai que dans les deux cas, l'acte est médical qui mène à la mort. Quelle hypocrisie ! Dans l'euthanasie "passive" pratiquée en France, on ne peut qu'être scandalisé à notre tour de voir qu'on n'aide pas le patient, mais qu'on le laisse mourir à petit feu, de déshydratation. Est-ce vraiment plus humain que la mort en toute conscience, entouré par les siens, des suites d'une injection létale prévue de longue date ? On en doute...
Vu le tollé provoqué par l'entêtement d'un gouvernement anti-euthanasie face à la souffrance, et il n'y a qu'à lire les centaines de pages de commentaires des grands journaux et des forums pour se rendre compte de l'avis général, il est évident que la loi va devoir s'améliorer. Cela sera le cas très bientôt soyons en sûr.
Bernard Kouchner, co-fondateur de Médecins Sans Frontières, était pour aider Chantal Sébire et les gens dans le même cas. Jean-Luc Romero membre de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, soutenait également le combat de cette dame, mais également celui de Monsieur Pierra, dont il parle sur son blog. Le Monde a également publié un article retraçant le combat de ce père pour qu'on puisse permettre aux malades au stade final de partir dignement. Quant à Gaëtan Gorce, ex-Président de la Commission sur la fin de vie, il est également pour une réforme et la création d'une "Haute Autorité Morale", permettant de traiter de tels dossiers. Il semble que ce ne soit plus qu'une question de temps avant que la nouvelle loi prenne effet. Gorce espère d'ailleurs qu'elle voit le jour avant la fin de l'année.
Bref, le plus sage serait d'accorder à ceux qui le veulent ce droit à mourir, ce qui n'empêchera pas les croyants ou les antis de refuser l'euthanasie. Mais interdire à tout prix ce droit à tous, reste une méthode liberticide qui condamne certains à mourir comme des rats, en se cachant et en ingérant des produits divers voire en utilisant d'autres méthodes brutales pour se supprimer. Les belges et les suisses sont donc sur ce point un exemple à suivre !
En 2008, mon mari et moi-même avions témoigné du drame de notre enfant Hervé Pierra. J’ai raconté les conditions dans lesquelles notre fils est demeuré pendant plus de huit années en situation de coma végétatif, j’ai décrit la cruelle dégradation progressive de son état.
En avril 2005, lorsque votre loi a vu le jour, nous avons demandé son application. Celle-ci stipulait que le corps médical devait procéder à l’ablation de la sonde gastrique qui maintenait artificiellement en vie notre fils. Dix huit mois, beaucoup d’embûches, de tentatives de dissuasions et de souffrances plus tard, les médecins de l’hôpital de Saumur, soumis à diverses pressions juridiques, politiques, médicales ont fini par accepter d’appliquer la loi. Hervé a mis six jours à mourir, dans des convulsions insoutenables, sous nos yeux effarés. Le protocole médical ne prévoyait aucune sédation, dans la mesure où il était prétendu qu’Hervé ne pouvait pas souffrir, ce qui, nous le savons aujourd’hui, n’est nullement certain. Deux écrits récents de l’éminent spécialiste en soins palliatifs, le docteur Régis Aubry, dans une revue médicale concernant les états végétatifs chroniques faisaient état que : «… l’utilisation de sédatif n’est pas justifiée… » ; et que : « … nous ne pouvons pas exclure une perception basique de la douleur… ». Je reste perplexe à la lecture de ce paradoxe !
Vous avez eu la gentillesse de nous auditionner, au printemps dernier, dans le cadre de la mission d’enquête parlementaire mise en place pour évaluer votre loi. Vous nous aviez dit : « si Hervé était parti en vingt quatre heures, je suis persuadé que vous ne seriez pas là ». Nous vous avons répondu : « probablement pas ». Que doit-on penser, Monsieur Léonetti, de l’affirmation du docteur Régis Aubry suivant laquelle le décès survient en moyenne entre huit et quinze jours après l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation ? Les médecins auditionnés ont condamné l’attitude de leurs confrères de Saumur. Unanimes, ils ont tous déclaré que l’absence de sédation constituait une faute médicale et qu’en aucun cas votre loi n’était en cause puisque notre fils n’avait bénéficié d’aucun accompagnement.
Oui, mais voilà, l’histoire semble se répéter : ces derniers mois, nous avons suivi, avec vous, Monsieur le député, pas à pas, le calvaire de la famille de Patrick Koffel, lequel se trouvait en état végétatif pauci relationnel depuis quatre ans et demi à la suite d’un accident de moto. Chantal, son épouse, a elle aussi, demandé au médecin en charge de son mari, le docteur P, d’appliquer la loi du « laisser mourir ». Elle a dû surmonter les mêmes obstacles que nous, et ce n’est qu’au bout de quatorze mois, après votre intervention, que sa requête a fini par être entendue. Comme cela avait été le cas pour Hervé, Patrick Koffel a cessé d’être alimenté artificiellement. Pour éviter les convulsions dont avait été victime notre fils, une sédation « adaptée » a été mise en place sur les conseils du docteur Régis Aubry. Patrick Koffel a mis plus de onze jours à mourir. Ceci prouve une chose : personne ne meurt en vingt quatre heures par manque d’alimentation !
Cette agonie interminable fut un cauchemar pour la famille de Patrick Koffel et peut-être ce temps fut-il également pour lui, celui d’une grande souffrance. Le onzième jour, la situation devenant d’heure en heure plus intolérable, décision fut prise d’augmenter fortement les doses de sédatif. Le docteur Aubry annonça cette décision à Mme Koffel en ces termes :
« Chère Madame Koffel, j'ai eu longuement au téléphone le docteur P hier soir.
La visée de l'accompagnement que vous réalisez depuis 11 jours est une certaine sérénité pour pouvoir faciliter l'investissement dans votre avenir et accepter cette mort comme l’issue naturelle de la vie. Il me semble que grosso modo, jusqu'à ce jour, avec une sédation adaptée, le calme a facilité cette visée. Aujourd'hui, votre époux présente les signes d'une agonie. Cela peut être une image choquante et entrer en contradiction avec la visée ci-dessus citée, en particulier pour votre jeune fils. Le Dr. P, au terme de notre conversation a décidé d'augmenter les traitements à visée antalgique et sédative dans un double objectif: éviter tout doute d'inconfort pour votre époux et éviter de rajouter de la souffrance à la souffrance des proches ». En d’autres termes, au bout de onze jours, les docteurs Aubry et P ont admis l’idée de pratiquer une sédation « active » dans le but d’accélérer la fin de vie de Monsieur Koffel.
Je vous livre ici, Monsieur Léonetti, mes interrogations et mes réflexions :
Vous teniez à ce que la famille Koffel ne médiatise pas son cas pour ne pas perturber la sérénité des débats. Avez-vous cependant porté à la connaissance des trois autres parlementaires participant à votre mission d’évaluation, les éléments d’information que vous possédiez concernant ce cas ? Ne pensez-vous pas, que cela aurait pu alimenter leur réflexion ?
La loi qui porte votre nom constitue une avancée incontestable. En l’état, elle demeure cependant formidablement imprécise. Vous n’avez pas ainsi souhaité préciser ce qu’il convenait d’entendre par « sédation terminale ». Pouvez-vous exclure que cette frontière si ténue entre le licite (laisser mourir une personne après une agonie prolongée, d’une durée de six à douze jours, voire plus) et l’illicite (autoriser un « acte d’endormissement » qui permette la survenue de la mort en quelques heures, comme vous nous l’aviez laissé penser), n’engendre d’autres drames ? Par ailleurs, que penser de l’arbitraire né de la manière dont les médecins interprètent, chacun à leur façon, votre loi ? Un membre de la famille de Patrick Koffel, lors d’une réunion dans votre département, vous a interpellé sur l’agonie tragique de celui-ci ; vous lui avez répondu que Patrick Koffel et son épouse « n’avaient pas eu de chance ». Il y aurait d’une part, les personnes qui « auraient de la chance », en décédant dans les vingt quatre heures suivant l’arrêt de tout traitement et, d’autre part, celles qui « n’auraient pas de chance » et qui souffriraient beaucoup plus longtemps comme en attestent les bouleversants témoignages qui nous parviennent. Il y aurait d’une part, des familles sereines, apaisées, d’autre part, celles qui seraient traumatisées, anéanties. Est-ce juste ?
Vous prônez, Monsieur Léonetti, la culture du doute, mais peut-on douter de tout ? Vous semblez au moins avoir une certitude, celle des vertus du doute. N’est-ce pas pervertir ces vertus que d’empêcher l’instauration d’une loi claire qui encadrerait les pratiques relatives à nos derniers moments de vie ?
Nous faisons partie des 86 % de français qui ne trouvent aucun écho à leur revendication en faveur d’une « aide active à mourir » et non d’un « laisser mourir » pour les personnes en état végétatif chronique irréversible, et celles qui, en phase terminale de maladies incurables, connaissent des souffrances réfractaires. Le « petit peuple », semble n’avoir pas le droit de penser, ou, s’il pense, il pense mal ! Nos réflexions seraient le fruit de simples réactions nées sous le coup de l’émotion, liées à des images chocs (celles de Chantal Sébire) ou à des témoignages chocs (comme celui Marie Humbert ou le notre) relayés par les médias qui ne se soucieraient que de leur audimat. Nous serions manipulés, instrumentalisés…. Non ! Nos réflexions ne sont pas de simples réactions épidermiques, nous aussi sommes capables de jugement, nous aussi savons faire preuve de bon sens. Lorsque cela vous convient, ne faites-vous pas d’ailleurs souvent référence au « bon sens populaire » ? Voudrait-on dénier à 86 % de la population française, la capacité de penser sur un sujet à propos duquel chacun dispose d’une capacité de réflexion et d’expériences tout à fait personnelles ? Je suis choquée de constater que certains s’arrogent le droit de penser à ma place. Ainsi, le temps de l’agonie peut sans doute être un temps nécessaire pour entamer le processus de deuil, mais, à la condition qu’il ne se transforme pas en un temps d’horreur ! Dans son rapport concernant Hervé, le docteur Aubry écrivait : « si le temps entre une décision d’arrêt des traitements alimentaires et le décès pouvait apparaître très long à priori, il s’avère être un temps important pour l’accompagnement : c’est le temps du détachement ». Le dernier message de Chantal Koffel évoquant l’aspect physique de son mari, au bout de onze jours d’agonie, grisâtre et cyanosé qui parvenait à prendre trois ou quatre inspirations toutes les vingt cinq secondes, me paraît en parfait décalage avec la prétendue sérénité ci-dessus évoquée. Me concernant, le docteur Aubry ajoutait : « Cette question du détachement physique est un point qui me semble important, en particulier pour Mme Pierra qui est très présente chaque jour auprès de son fils ». Cette phrase m’est insupportable. Comment quelqu’un peut-il penser à ma place que l’agonie de mon fils constituait une étape nécessaire pour que je puisse me détacher de lui, alors que, chaque jour, depuis huit ans et demi, je vivais à ses côtés cette séparation. Cette réflexion m’a dépossédée de ma dignité, de mon propre ressenti, de ma douleur qui atteste encore en moi de la vie de mon enfant adoré. De quel droit ? Qui peut prétendre savoir ce qui était bon pour moi ? Cette prétention née d’une pseudo supériorité intellectuelle ou morale a constitué une violence supplémentaire dont je ne me suis pas encore remise.
Pour conclure, M. le député, je dirais que je suis profondément déçue et peinée des conclusions de la mission d’enquête parlementaire. Je pensais que grâce à votre action, la loi autoriserait un meilleur accompagnement de nos derniers jours sur cette terre d’épreuves.
7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 14:26
Après la médiatisation du cas de notre fils, Monsieur le député Jean Léonetti a souhaité nous auditionner lors de la mission d'évaluation de la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005 (dite loi Léonetti). Ce fut chose faite le 22 mai 2008 à l'Assemblée Nationale.
Vous pouvez lire le procès verbal de notre audition en cliquant sur le lien suivant:
http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t2.pdf (page 109)