Source: http://avitoscana.org/index.php/vita-indipendente/italia/documentazione-italia
Timestamp: 2017-07-24 02:49:43+00:00
Document Index: 32903331

Matched Legal Cases: ['art. 2', 'art. 1', 'art. 2', 'art. 3', 'art. 3', 'art. 2', 'art. 3', 'art. 1', 'art. 1', 'art. 5', 'art. 6', 'art. 3', 'art. 2', 'art. 9', 'art. 3', 'art. 9', 'art. 2', 'art. 9', 'art. 3', 'art. 3', 'art. 47', 'art. 117', 'art. 1', 'art. 16', 'art. 16', 'art. 16', 'art. 16', 'art. 1', 'art. 7']

Osservazioni alle Linee guida del Ministero delle Politiche Sociali cosiddette “sulla vita indipendente” (2014)	Stampa	Email	Dettagli	Pubblicato: 17 Giugno 2017	Per quanto riguarda le linee guida del Ministero dell'ottobre 2014 ad un primo sommario esame si rilevano una serie di punti che paiono cozzare palesemente, se non altro, con i principi fondamentali della Costituzione e della Convenzione dell'Onu sui disabili.
Definizioni e contenuti della "vita indipendente" o "vita autodeterminata" per le persone disabili	Stampa	Email	Dettagli	Pubblicato: 07 Ottobre 2016	Nel corso dell'incontro estemporaneo del 16 settembre u.s. nell'ambito della V Conferenza nazionale sulle politiche per la disabilità, la sottosegretaria al Welfare Biondelli aveva richiesto ai presenti a tale incontro un documento che spiegasse cosa si intende per “vita indipendente”.
Contro le imposizioni Sia chiaro che, come a suo tempo Adolf Ratzka disse ai servizi sociali svedesi, noi non vogliamo imporre a nessuno la vita indipendente. Il fatto è che democrazia è rispetto dei diritti fondamentali di tutti, anche qualora siano delle minoranze. Se poi altri hanno necessità dei tradizionali istituti sotto una nuova veste, noi non vogliamo imporre nulla a loro. Però, non si deve imporre niente neanche a noi. E, per non imporlo, devono essere stanziate risorse adeguate per garantire concretamente i diritti fondamentali e rendere effettiva la libertà di scelta.
Definizioni e contenuti della vita indipendente o vita autodeterminata per le persone disabili corretto.pdf[ ]83 kB
Legge regionale del Molise n. 18 del 2010: interventi regionali per la vita indipendente	Stampa	Email	Dettagli	Pubblicato: 08 Febbraio 2016	La legge regionale del Molise 19 novembre, n. 18, “Interventi regionali per la vita indipendente”, attualmente è unica in Italia. Inoltre anche a livello europeo sono pochi i testi legislativi di questo tipo. Perciò si ritiene necessario esaminare in dettaglio tale testo di legge.
Il fatto determinante ai fini di questa analisi è che, per quanto riguarda la disabilità, la vita indipendente è sia l’approccio più avanzato (Evans J., 2003) che quello capace di tutelare maggiormente i principi fondamentali contenuti negli artt. 2 e 3 Cost.. Infatti, con la vita indipendente, “le persone con disabilità non sono più considerate come soggetti passivi” (Zambrano V., 2010, p. 240) e viene riconosciuto loro il diritto “vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone” (idem) al fine di porle “nelle condizioni di autodeterminarsi” (idem).
Per quanto riguarda il significato più specifico di questo approccio alla disabilità va evidenziato che il concetto di vita indipendente è estremamente semplice, perfino ”banale”, in quanto si tratta di far sì che anche le persone disabili possano godere delle libertà fondamentali. Libertà che sono poi alla base della vita. Più in particolare sembra indubbio che, fra i diritti tutelati come inviolabili dell'art. 2 Cost., c'è anche il diritto ad organizzare liberamente la propria giornata, cioè decidere liberamente quando alzarsi da letto, se e quando uscire di casa, quando nutrirsi, quando coricarsi ecc. (Belli R., 1994, 1708). Per cui sembra difficile escludere che negare la vita indipendente alle persone disabili significa incidere sulla loro libertà personale. Tanto più se è condivisibile la tesi per cui non bisogna vincolarsi ad una definizione eccessivamente rigida della libertà personale (Caretti P., 1994, p. 234).
E allora, anche se non vi è un esplicito riferimento all’assistenza personale, risulta in tutta la sua lungimiranza quell’autorevole e condivisibile dottrina giuridica secondo cui "la carenza delle potenzialità fisiche o l'esistenza di barriere architettoniche o tecnologiche" si risolve "in una concreta menomazione della libertà personale e di circolazione" (Pace A., 1990, p., 271, nota 2). Anche se poi, in verità, guardando alla storia dell’essere umano e al mondo contemporaneo, ci si rende conto con estrema facilità di quanto sia difficile, doloroso e costoso riuscire a vivere concretamente quei diritti fondamentali, che dovrebbero essere inviolabili. E proprio a ciò si collega l’altro lato della vita indipendente, quello difficile da realizzare in concreto. Il fatto è che “vita indipendente” non è una semplice diversità nell’erogare i servizi assistenziali al disabile. Si tratta invece di un diverso modo di concepire la persona (disabile) e di porla al centro dell’attenzione. Tant’è vero che c’è chi l’ha definita una rivoluzione copernicana (Serra T., 1989). Per consentire la comprensione da parte di chi affronta la questione per la prima volta, va accennato al fatto che l’assistenza personale è uno degli strumenti fondamentali (e molto spesso indispensabili) per consentire alle persone disabili di raggiungere la vita indipendente. L’assistenza personale è il sostegno e l’assistenza di cui un individuo ha bisogno al fine di vivere in condizioni di eguaglianza con gli altri e consente di superare le limitazioni con le quali si ha a che fare per via della menomazione (Evans J., 2003, p. 3).
Tutto questo però vuol dire che, se non ci si limita all’apparenza, bensì si punta al concreto, in realtà è complesso realizzare le condizioni affinché le persone disabili possano davvero vivere in maniera indipendente. È assai complesso sia perché un conto è enunciare le libertà in teoria, altro discorso è realizzarle in concreto. Ed è assai complesso per via del fatto che le persone disabili sono fra quelle a cui viene maggiormente negata la possibilità concreta di esercitare tali libertà, ed è quindi maggiore il lavoro da fare per raggiungere per lo meno un obbiettivo egualitario rispetto agli altri cittadini. D’altra parte non si può omettere di osservare che c’è il pieno rispetto del supremo principio di eguaglianza soltanto se tutti hanno pari opportunità di esercitare almeno i diritti inviolabili (Belli R., 1994, 1709).
Questa conoscenza specifica è ancor più necessaria perché in tema di vita indipendente, soprattutto quando si tratta di assistenza personale, si ha a che fare con gli aspetti più intimi (non soltanto fisici) di una persona (disabile) in merito ai quali può esserci un’estrema vulnerabilità, ed è quindi più che mai necessario che, nell’agire in questo campo, si sappia bene come muoversi. Inoltre si tratta di una materia per la salvaguardia della quale possono essere necessari anche consistenti esborsi finanziari. Ed è quindi più che mai necessario sapere come agire perché l’ignoranza può comportare degli enormi sprechi di risorse.
Infine, ma non meno importante, va considerato che si tratta di un modo estremamente innovativo di affrontare il tema della disabilità, e questa innovatività coesiste con un diffuso modo di vedere il settore in maniera tradizionale e radicalmente opposto all’approccio della vita indipendente. Per cui è agevole cadere nel fraintendimento di attuare come vita indipendente cose che non c’entrano assolutamente niente con questo approccio. Va poi considerato che ci sono consistenti motivi che inducono a ritenere che l’unica vera conoscenza di questa materia c’è soltanto da parte degli utenti della medesima. A parere di chi scrive ci sono altrettanti consistenti motivi per ritenere che non sempre è così. Ma indubbiamente è corretto dire che numerose volte è così. E comunque, almeno per ora, e salvo eccezioni, si tratta di una materia che è conosciuta veramente soltanto da alcune persone, che la vivono in prima persona. Questo significa però un notevolissimo cambiamento nel modo di concepire la conoscenza in tema di disabilità. Infatti è fin troppo diffusa la pratica di considerare le persone disabili come soggetti (o oggetti) di cui occuparsi. Per cui l’affermarsi di una adeguata conoscenza in materia deve superare anche l’ostacolo delle tradizioni consolidate in questa materia. Oltre al fatto che tali tradizioni hanno portato anche all’affermarsi di precisi interessi, che sono stati definiti come “disability industry”.
In tale articolo viene stabilito due volte (co. 1 e 3) che la vita indipendente è un diritto. L’aver stabilito questo non è una novità visto che alla vita indipendente è attribuita questa qualifica sia dalla legge n. 104 del 1992 (così come modificata dalla legge n. 162 del 1998) che dalla Convenzione Onu sulle persone disabili. Inoltre già nella legge regionale della Toscana n. 72 del 1997 la vita indipendente era qualificata come un diritto. Di nuovo, per quanto riguarda la legge regionale del Molise, qui discussa, va osservato che nell’art. 1 la vita indipendente è qualificata come diritto per ben 2 volte, ed esso viene riconosciuto come “fondamentale e strategico”. Ciò è importante innanzitutto perché serve a fare chiarezza culturale in materia. Si ha poi l’ulteriore risultato di collocare in maniera precisa tale diritto nell’ambito della gerarchia dei valori costituzionali. Insomma sembra volersi correttamente ricondurre il diritto alla vita indipendente all’art. 2 Cost., e questo è determinante al fine della lettura delle successive disposizioni contenute in questa legge regionale e comporta anche alcune complicazioni interpretative di non poco conto. Nei co. 4 e 5 di questo articolo c’è anche una definizione giuridica della vita indipendente. Dopo la definizione contenuta nella Convenzione Onu sulle persone disabili, questa è la prima definizione legislativa del concetto di vita indipendente in Italia. Ciò può essere utile per stabilire meglio cosa significa questa dizione sempre più utilizzata nel campo della disabilità. Ad una prima lettura sembra una definizione pregevole. Salvo che non è definito in maniera totalmente esplicita il fatto che è il disabile stesso a scegliersi liberamente gli/le assistenti personali. Lo si può desumere in combinazione dall’accento posto sull’autogestione con la dizione “in forma privata”. Ma non c’è una chiarezza inequivocabile su un punto così qualificante. Non è una lacuna del tutto priva di significato, se non altro per un problema che vedremo più avanti.
Per quanto riguarda il fatto che vengono esclusi dalla vita indipendente i minorenni, va ricordato che in sintesi vita indipendente vuol dire vivere secondo le proprie scelte ed aspirazioni. Tutti i genitori, gli insegnati e gli educatori sanno bene quanto è importante educare ed abituare il bambino, e poi il ragazzo e l’adolescente, ovviamente con gradualità, ad imparare a conoscere il mondo circostante, a fare le proprie scelte, a conoscere i propri desideri e le proprie aspirazioni. Ciò è maggiormente importante per i minorenni disabili sia perché, con determinate difficoltà fisiche, psichiche, mentali e/o sensoriali, è più difficile imparare ad essere se stessi ed a fare le proprie scelte. E sia perché tutto questo è reso ancor più complicato da una serie di difficoltà frapposte dalla società così come è strutturata. Si osserva che negare la vita indipendente a alle persone disabili minorenni significa comprimere non poco la possibilità per questi individui di sviluppare pienamente la propria personalità. Il che lascia estremamente perplessi sotto il profilo dei principi stabiliti dagli artt. 2 e 3 Cost. Salvo precisare che, ovviamente, la vita indipendente per i minorenni va correttamente intesa, senza sconfinare in superficiali generalizzazioni, davvero fuori luogo, inopportune e pericolose.
Come è stato accennato sopra questo comma vieta la vita indipendente anche per chi ha più di 65 anni. E qui sorgono perplessità sotto molteplici profili. In primo luogo, un disabile, che vive in maniera indipendente, quando arriva a 65 anni, in base a questa norma, deve smettere di vivere in maniera indipendente, e magari finire in istituto? Sembrerebbe che questa sia l’interpretazione corretta perché è stabilito espressamente “fino ai”. Ma, se così è, le conseguenze sociali potrebbero essere devastanti, se non altro in termini di disperazione, magari di suicidi (come avvenne negli stati Uniti d’America ai tempi della Presidenza di Ronald Regan) oppure in termini di ribellioni. Inoltre le conseguenze sarebbero devastanti anche sotto il profilo del diritto alla salute, e quindi del diritto alla vita. Infatti, per un disabile abituato a vivere in maniera indipendente, trovarsi improvvisamente in istituto o comunque in situazioni di totale dipendenza anche decisionale, implicherebbe un rapidissimo deterioramento delle condizioni fisiche, psichiche e mentali. E sicuramente vi sarebbero una morte, o uno stato vegetativo di fatto, precoci.
Ma soprattutto, se questa fosse l’interpretazione corretta, sorgerebbe allora un altro profilo di assi dubbia legittimità rispetto sia al co. 1 che al co. 2 dell’art. 3 Cost. Infatti la conseguenza sarebbe che, ad esempio, un settantenne, diventato paraplegico per un incidente d’auto a 50 anni d’età, continuerebbe a vivere in maniera indipendente, mentre un’altra persona, egualmente paraplegica e per lo stesso motivo, ma per un incidente accaduto al 66° anno d’età, si vedrebbe negata tale possibilità. È difficile non pensare ad una diversità di trattamento riservata a situazioni analoghe, e quindi escludere una violazione del co. 1 dell’art. 3 della Cost. Inoltre nel co. 2 dello stesso articolo, con la dizione “non derivati da patologie strettamente connesse ai processi di invecchiamento”, si esclude dalla vita indipendente chi diventa disabile nell’invecchiare. Anche questo lascia molto perplessi. Infatti i processi di invecchiamento solo in rari casi vogliono dire perdita rapidissima di tutta la capacità di intendere e di volere. Quindi, consentire la vita indipendente a chi invecchia, vorrebbe dire permettere di continuare ad esercitare le libertà fondamentali, far vivere molto meglio, rallentare il deterioramento dello stato di salute, far vivere più a lungo e diminuire la spesa sanitaria. Resta perciò difficile da capire come l’esclusione degli anziani dalla vita indipendente sia compatibile con gli artt. 2, 3, 32 e 38 Cost.
Dalla dizione riportata sopra, parrebbe di capire che nella vita indipendente possono essere incluse anche le persone con difficoltà psichiche e/o mentali. E questo pare corretto perché, con le opportune modalità, ciò è possibile (Barnes C., 2004, p. 11; Van Hauwermeiren J., 2009, pp. 5, 10-11 e 13), e quindi è un diritto anche per tali persone. Sennonché questa interpretazione pare smentita dal successivo co. 4 dello stesso art. 2. laddove si esclude dalle prestazione per la vita indipendente chi è incapace di gestirla da sé. Il fatto è che in realtà, stando ad esperienze di altri paesi, con gli opportuni accorgimenti, è possibile consentire anche a chi ha difficoltà psichiche o mentali di vivere in maniera indipendente. Per certi aspetti si potrebbe anche dire che per queste persone la vita indipendente è più importante che mai perché molto spesso sono le persone maggiormente emarginate ed alle quali viene consentito meno che ad altri disabili di autodeterminarsi. Inoltre nel comma qui in discussione non vi è neanche un accenno all’amministratore di sostegno, che invece può essere di estremo aiuto per la vita indipendente di chi ha difficoltà psichiche o mentali. Per tutti questi motivi il comma in questione pare in contrasto con il co. 1 dell’art. 3 Cost., e quindi anche con il co. 2 della stesso articolo.
Subito di seguito si capisce che la parola “autonomia” viene utilizzata nel significato comunemente utilizzato nella riabilitazione, e non in quello più propriamente giuridico e letteralmente corretto. In primo luogo si osserva che è possibile accedere al finanziamento per la vita indipendente soltanto quando la limitazione dell’autonomia personale non è superabile attraverso gli ausili tecnici. Ma soprattutto questa disposizione è senza dubbio positiva per vari motivi, che qui non si esaminano nel dettaglio. Tuttavia va precisato che spesso può essere assai complesso e delicato stabilire se un ausilio è idoneo a superare la limitazione funzionale del soggetto. Di sicuro, nello stabilire questo, deve essere considerato decisivo quello che pensa la persona disabile stessa.
Da questi articoli della legge regionale in oggetto si evince che tutti gli anni il disabile deve presentare la domanda per le prestazioni necessarie per la vita indipendente. Qui ci sono due profili differenti.
In base a quanto previsto dalla legge regionale in esame, ogni anno il disabile deve presentare una relazione, o domanda, o progetto, che dir si voglia, ai servizi sociali per dire loro qual’è la sua situazione rispetto alle difficoltà della vita. Il fatto è che, quando si tratta di disabilità grave, di solito si ha a che fare con menomazioni stabili o progressive nel tempo. Insomma l’eventualità di aver meno necessità di assistenza personale rispetto all’anno precedente è riconducibile soltanto ad un miracolo. In primo luogo va osservato che le prestazioni necessarie per la vita indipendente sono destinate al soddisfacimento dei bisogni primordiali di sopravvivenza del soggetto ed alla possibilità di esercitare quei diritti che la Costituzione qualifica come inviolabili. Per cui, una volta inoltrata la domanda per la vita indipendente, accertata l’esistenza dei requisiti ed accolta la richiesta, non si vede come possa essere compatibile con la dizione “diritto” (utilizzata ben due volte nell’art. 1 di questa legge regionale) il fatto che tutti gli anni debba essere rinnovata la richiesta di detto finanziamento, il quale, stando alla lettura testuale della disposizione, negli anni successivi può essere ridotto di importo, oppure addirittura negato.
Volendo comunque subordinare la concreta tutela dei diritti fondamentali alle esigenze di bilancio sorgono ulteriori difficoltà. In primo luogo, per quanto riguarda la mera questione di bilancio, e anche volendo provare ad essere apparentemente cinici (senza comunque cadere nelle preferenze di chi ha vasti interessi nel campo sanitario), va comunque osservato che la grave insufficienza (qualitativa e/o quantitativa) dell’assistenza personale per chi ha gravi disabilità provoca un deterioramento significativo delle loro condizioni di salute, e quindi un incremento della spesa sanitaria sicuramente maggiore di quanto costerebbe un’assistenza personale adeguata. Per cui, già sotto questo primo profilo, si può notare come la conoscenza della materia dovrebbe indurre ad un’estrema cautela nel porre limiti di bilancio all’assistenza personale di chi ha gravi disabilità.
In altre parole è onere degli enti pubblici far sì che i rispettivi bilanci siano predisposti in modo da realizzare l’equilibrio dei medesimi e al tempo stesso provvedere al raggiungimento degli altri obiettivi che la Costituzione o la legislazione vigente considerano irrinunciabili (idem, p. 2703). Inoltre va rilevato che nella Convenzione Onu sulle persone disabili (lett. e) del Preambolo e art. 1) è stato recepito il cosiddetto “modello sociale della disabilità”. In sintesi: la disabilità non è più riconducibile al singolo individuo, bensì dipende dalle barriere che vengono frapposte dalla natura, ma anche dall’essere umano, a chi ha determinate minorazioni.
C’è tuttavia il fatto che, nella realtà vera della vita, quasi sempre il disabile grave si trova in grandi difficoltà sia di mobilità che di denaro, per cui non ha molte possibilità concrete di ricorrere al giudice qualora gli venga negato, del tutto o parzialmente, il rinnovo di tale prestazione senza adeguata motivazione. Oltre al fatto che i tempi di questi ricorsi sono incompatibilmente lunghi rispetto alle esigenze di chi è senza risorse e non può nemmeno bere un bicchier d’acqua senza l’aiuto di altri. Per cui resta un interrogativo come questo meccanismo dell’annualità della prestazione sia conciliabile con gli artt. 2 e 3 Cost.
Nel co. 1 dell’art. 5 c’è scritto che le modalità di svolgimento del servizio di assistenza personale vengono “stabilite dalla competenze Direzione della Giunta regionale”. Questo punto dovrebbe essere inteso nel senso che detta “Direzione” può stabilire soltanto della regole estremamente generiche. Ciò per due motivi.
Nel co. 2 dell’art. 6 viene stabilito che “Il disabile ….. entra far parte della stessa equipe multidisciplinare e partecipa alle valutazioni”. Qui vi è un elemento innovativo, e cioè il fatto che il disabile non è più esterno all’organismo che decide la sua vita (indipendente), bensì entra a farne parte. Da questo punto di vista è un cambiamento di prospettiva non secondario, ed è ancor più significativo che venga stabilito in un atto di natura legislativa. Anche se poteva essere opportuno preveder che il disabile, nel partecipare a tale equipe, possa farsi assistere da una persona di propria fiducia. Questo al fine di assicurare pari opportunità anche a quelle persone disabili che hanno meno capacità di far valere le proprie esigenze per via di una vita vissuta nell’emarginazione o a causa di difficoltà psichiche o mentali. Tuttavia, e lo rilevai già molti anni fa nella mia tesi di laurea, il fatto è che una persona normodotata decide da se stessa, o con il proprio partner, ad es. a che ora alzarsi la mattina, a che ora coricarsi la sera, se uscire a fare una passeggiata in un giorno festivo, ecc. E, se venisse negata questa possibilità di decidere in autonomia, vi sarebbe una violazione dei diritti fondamentali dell’individuo. Il fatto è che una persona con gravi disabilità può alzarsi la mattina soltanto all’ora in cui è possibile avere un’adeguata assistenza personale. Lo stesso accade per coricarsi la sera. Parimenti una persona con disabilità può fare una passeggiata la domenica soltanto se ha un’assistenza personale sufficiente ed idonea allo scopo. Va allora osservato che l’equipe multidisciplinare menzionata qui sopra si trova a decidere quanto finanziamento erogare al singolo disabile, che viene a farne parte. Dall’entità di tale finanziamento dipende però il fatto se il disabile può o meno avere l’assistenza personale la mattina ad una determinata ora, la sera ad un’altra determinata ora, la domenica pomeriggio ecc. In altre parole il disabile deve concordare con l’equipe multidisciplinare le modalità d’esercizio delle proprie libertà fondamentali. Mentre una persona normodotata lo decide in autonomia. Il contrasto con il co. 1 dell’art. 3 Cost., e quindi anche con il co. 2 dell’art. 2 Cost., è evidente e stridente.
Al co. 2 si stabilisce che il finanziamento per la vita indipendente è compatibile con altre prestazioni e con altre indennità. Il punto è importante per due motivi fondamentali. In primo luogo perché i finanziamenti per la vita indipendente possono essere, e di regola lo sono, ampiamente insufficienti rispetto alle necessità. Per cui, a seguito di questa disposizione, il disabile può integrare l’insufficienza di detti finanziamenti con altre prestazioni. Salvo sottolineare che questo significa fare la vita indipendente soltanto in parte.
Nel co. 4 di quest’articolo è stabilito che la Giunta regionale può adeguare gli importi massimi dei finanziamenti per la vita indipendente all’indice ISTAT del costo della vita. È sicuramente positivo che sia previsto questo adeguamento, per di più tutto intero all’indice ISTAT. In tal modo, almeno in parte, è possibile che i finanziamenti per la vita indipendente conservino il loro valore reale nel tempo. E sono rare le norme così esplicite su un punto tanto qualificante,
È significativo che questo orientamento sia stato rigettato innanzitutto perché nella realtà concreta, specialmente con l’elettronica attuale, sono quasi inesistenti le persone incapaci di fare qualsiasi cosa. Per cui, se fossero stati accolti certi intenti, quasi tutti i disabili gravi, per non dire tutti, sarebbero stati esclusi dalle prestazioni per la vita indipendente. L’altro motivo per cui è significativo che questo orientamento sia stato rigettato è dovuto al fatto che in realtà esistono moltissime persone con handicap grave, che hanno consistente capacità residue, ma che non possono sopravvivere senza l’aiuto di altre persone per questioni essenziali della vita. Ad esempio un disabile grave può essere capacissimo insegnare all’università (basti pensare a Stephen Hawking), ma può avere notevoli necessità assistenziali per sopravvivere, ad es. per andare in bagno, bere un bicchier d’acqua, mangiare ecc.
Prima di addentrarci nei vari livelli assistenziali vanno anche rilevate delle perplessità a proposito dell’importo massimo del primo di tali livelli assistenziali. Detto importo è di 18.000 euro all’anno. Il fatto è che con 1.500 euro al mese non è sicuramente possibile, rimanendo nella legalità, coprire in maniera significativa le necessità assistenziali di chi deve essere aiutato per tutto l’arco della giornata, e spesso anche durante la notte.
Sempre prima di addentrarci in qualche dettaglio, viene da chiedersi se i tre elementi (menomazione, supporto familiare e supporto sociale), presi in considerazione per ciascun livello dalla legge regionale in esame, devono coesistere o meno per l’attribuzione di un determinato livello assistenziale. Anche su questo la legge regionale non pare per niente chiara. Evidentemente l’elemento n. 1 (la menomazione) dev’esserci sempre, altrimenti anche i non disabili potrebbero chiedere quel finanziamento. Parrebbe inoltre che la disposizione in questione si debba intendere nel senso che, per ogni livello, devono coesistere l’elemento n. 1) e almeno uno dei due elementi tra il n. 2) ed il n. 3), oppure ambedue gli elementi n. 2) e n. 3) a discrezione dei servizi sociali. Ma questa è una considerazione di chi scrive, niente affatto espressa con chiarezza nella legge in esame. E questo (e cioè il potere lasciato ai servizi sociali di decidere se gli elementi n. 2) e n. 3) devono esserci tutti e due per poter accedere a tale finanziamento) può essere considerato un limite non indifferente, perché la discrezionalità concessa ai servizi sociali su questo punto è davvero eccessiva.
Per ogni livello viene stabilito che l’importo annuale “massimo” del progetto è rispettivamente 18.000, 12.000 e 6.000 euro. L’uso della parola “massimo” vuol dire che per le persone, che vengono assegnate al “livello basso”, l’importo del finanziamento mensile per la vita indipendente può variare da qualche centesimo di euro a € 500. Per le persone, che vengono assegnate a livello medio, l’importo del finanziamento può variare da 501 a 1.000 euro al mese. E così, per le persone, che vengono assegnate al livello alto, l’importo del finanziamento può variare da 1001 a 1500 euro al mese. Inoltre, se non verrà diversamente specificato nelle linee guida, all’interno di ogni livello può essere data una specifica valutazione alla menomazione del singolo disabile. Questo sia per via di quanto viene stabilito con la parola “massimo” nel co. 1 dell’art. 9 della legge regionale in esame e sia perché, pure all’interno della definizione n. 1) di cui al comma in esame, non esistono due persone con menomazione identica. Ciò vuol dire che, all’interno di un determinato livello, ad una data menomazione può essere attribuita una posizione prossima al minimo previsto per quel livello, mentre ad un’altra menomazione può essere attribuita una posizione prossima al massimo previsto per quel livello. Va poi osservato che la dizione del n. 1) è uguale per tutti i livelli. Per cui può accadere che due disabili, con difficoltà psico-fisiche-mentali-sensoriali analoghe, vengano messi in due livelli diversi (per motivi sociali), ed in definitiva può accadere che uno di loro prenda € 1.500 euro al mese e l’altro € 100 al mese. Non si capisce come questo meccanismo si compatibile con quanto stabilito dall’art. 3 Cost. In sostanza, in base al meccanismo stabilito dall’art. 9 della legge regionale del Molise in esame, il livello di intensità assistenziale e il finanziamento assegnato per la vita indipendente del singolo disabile dipenderanno in larghissima misura da quanto aiuto il disabile può ricevere dalla famiglia, dai parenti e dalla “rete sociale esterna”. Ovvero, tanto più saranno questi aiuti e tanto più basso sarà il finanziamento assegnato a quel disabile. Molto in apparenza si può dire che ciò è legittimo perché rientra nella discrezionalità del legislatore.
È poi vero che, quando un familiare, un parente, un amico, un conoscente, un volontario aiutano un disabile adempiono anche al dovere di solidarietà, che l’art. 2 della Cost. qualifica come “inderogabile”. E quindi, una volta che si sono impegnate in tal senso, dette persone non potrebbero sottrarsi a loro piacimento a tale dovere. Tuttavia a questo dovere non corrisponde un analogo e simmetrico diritto per il disabile. Quindi il disabile non può pretendere giuridicamente una determinata prestazione. Inoltre il disabile può sì chiedere determinati aiuti, ma deve tener conto di tutti gli impegni e di tutte le necessità che l’altra persona (il familiare, l’amico, ecc.) ha. Di conseguenza può aspettarsi che le proprie esigenze fondamentali vengano soddisfatte soltanto in subordine a tali impegni. Per di più i familiari, i parenti, gli amici ecc. hanno un legame affettivo e di vicinanza particolare con il disabile. Questo rende inevitabile che, nell’aiutarlo, finiscano per condizionarlo, volontariamente o meno. Finiscano insomma per pregiudicare il libero sviluppo della personalità del soggetto disabile. Non è un caso che l’allontanamento dei figli dai genitori sia un istinto naturale nel mondo animale. Tanto per fare un esempio: un bambino fa il bagno un po’ o soprattutto come vuole la mamma. Viceversa un adulto lava il proprio corpo totalmente secondo i propri desideri. Un disabile, che viene costretto a continuare a farsi aiutare dalla madre, sarà altamente improbabile che possa arrivare a far sì che il proprio corpo venga lavato esclusivamente in base alle proprie scelte e desideri. Mentre un rapporto ben più distaccato è possibile instaurarlo con l’assistente personale, che lavora in conformità ai parametri della vita indipendente. Parimenti può essere particolarmente imbarazzante mostrare o fare gesti particolarmente intimi di fronte ad una familiare od ad un amico, mentre può esserci un distacco maggiore nei confronti di un’assistente personale. Per tutti questi motivi il fatto che nella legge regionale in esame il finanziamento per la vita indipendente sia inversamente proporzionale alla quantità di aiuto proveniente dalla rete familiare e sociale in realtà fa sì che venga aggravata la disabilità del singolo soggetto, contrastando così, fra l’altro, in maniera stridente con l’obbiettivo che la Convenzione Onu sui disabili si è voluta porre nel recepire “il modello sociale della disabilità” a cui si è già accennato.
Nel co. 2 dell’art. 9 della legge regionale in esame viene stabilito che “in caso di parità nella graduatoria costituirà criterio preferenziale il minor reddito”. Innanzitutto si evince che verrà formata una graduatoria, e soltanto chi raggiungerà una determinata posizione potrà ricevere i finanziamenti per l’assistenza personale per la vita indipendente. È vero che le graduatorie ci sono, ad esempio, anche per l’edilizia residenziale pubblica, per determinate ammissioni all’università ecc. Ma, in analogia solo parziale con la legge regionale qui in esame, va rilevato che le graduatorie, almeno per ora, non ci sono, sempre ad esempio, per l’ammissione in ospedale.
Il fatto è che, per chi ha una disabilità grave, senza assistenza personale può essere impossibile mangiare, bere, andare a letto, andare in bagno ecc. Sorgono perciò notevoli perplessità a leggere che alle persone disabili gravi o gravissime venga consentito di espletare queste funzioni vitali soltanto se raggiungono una certa posizione in graduatoria. In secondo luogo si osserva che viene preso in considerazione il reddito, sebbene solo in via residuale, in caso di parità. Inoltre si fa riferimento al reddito e non all’Isee o al patrimonio. Sembrerebbe insomma che anche qui trovi una conferma la tendenza ad abbandonare la presa in considerazione del patrimonio del disabile per quanto riguarda l’assistenza ad esso destinato, tendenza già ravvisata nel fatto di chiedere esclusivamente il reddito del solo assistito, come previsto dall’art. 3, co. 2-ter del Decreto legislativo 31 marzo 1998, n. 109 (comma aggiunto dall'art. 3, co. 4, D.Lgs. 3 maggio 2000, n. 130) e nell’escludere l’handicap grave dall’Isee, come stabilito nel co. 3 dell’art. 47 della legge regionale to. 24 febbraio 2005, n. 41 (così sostituito dall’art. 117 della legge regionale to. 29 dicembre 2010, n. 65). Rimane però da chiedersi se su questo punto il legislatore regionale del Molise vuol far riferimento al reddito del singolo disabile o al reddito familiare. È vero che il Decreto legislativo n. 109 cit. stabilisce di tener conto del reddito del singolo disabile, però ciò riguarda le prestazioni da effettuare a domicilio del disabile, Viceversa l’assistenza personale per la vita indipendente si esplica anche al di fuori del domicilio, per cui rimane da chiedersi se il legislatore del Molise abbia voluto richiamarsi a tale legge, modificandola nel senso di non prevedere soltanto per il domicilio. O se invece abbia voluto innovare rispetto a tale legge e voglia includervi anche il reddito familiare. Insomma è un punto di qualche rilievo sul quale questa legge regionale non è per niente chiara.
Sul punto delle spese ammissibili per la rendicontazione nella legge regionale in esame ci sono un paio di novità di rilievo rispetto alle disposizioni di carattere amministrativo esistenti in altre regioni italiane. In primo luogo viene stabilito che con il denaro ricevuto per la assistenza personale per la vita indipendente si possono coprire le “spese vive … di vitto ed alloggio” per gli assistenti personali. Questo è molto importante perché, se deve farsi aiutare per andare via dalla propria abitazione per uno o più giorni, magari per vacanze, convegni, ecc, il disabile deve sostenere le spese di viaggio, vitto ed alloggio anche per l’assistente personale. E può trattarsi di spese anche notevoli, che, se non coperte dall’ente pubblico, possono diventare estremamente pesanti per il disabile. In Scandinavia la copertura di queste spese viene riconosciuta normalmente, ma in Italia, per quanto è dato di sapere, è la prima volta.
In primo luogo sembra di capire che questa formazione non riguarda gli assistenti personali. Lo si deduce sia dalla dizione letterale in sé del testo dell’articolo, e sia dal fatto, già visto in precedenza, che al termine dell’art. 1 si stabilisce espressamente che gli assistenti personali sono formati dal disabile stesso. È un punto fermo che va rilevato anche da questa prospettiva, perché, se così non fosse, si sarebbe trattato di una via attraverso cui sarebbe potuto passare facilmente lo svuotamento del contenuto della vita indipendente. In realtà la formazione degli operatori sociali e dell’equipe multidisciplinare sulla vita indipendente è importante, sia perché poi sono loro a valutare le richieste di finanziamento e per tutta un’altra serie di motivi, che qui non si esaminano perché esulano dai profili giuridici della materia. È comunque da osservare che pure questo punto della legge regionale in esame sulla formazione degli operatori sociali è innovativo in Italia. Va tuttavia rilevato che questa formazione coinvolge una serie di aspetti articolati ed estremamente delicati, per cui diventa decisivo sapere chi svolgerà tale formazione e l’aggiornamento. Ma su un punto così essenziale la legge regionale in esame tace. Ed è un silenzio che può avere conseguenze devastanti, se non altro perché anche questa può essere un’altra via attraverso la quale può passare lo svuotamento della vita indipendente.
In questo articolo sono previsti, “nei modi e nei tempi stabiliti dalle linee giuda”, il monitoraggio e la verifica dei risultati conseguiti da ogni progetto di vita indipendente. È comprensibile, e per certi versi positivo, che la legge regionale in esame preveda questo. Infatti è richiesto l’impiego di determinate risorse pubbliche, ed è quindi ovvio che sia prevista una verifica per stabilire se tali risorse vengono impiegate in maniera utile. Anche se poi, nella realtà pratica, ci sono molti modi per svuotare il contenuto di queste verifiche. Oltre al fatto che in altri campi, destinati a persone potenti, risorse ben più ingenti vengono utilizzate senza analoghi controlli.
Il fatto è però che la vita indipendente coinvolge molti aspetti privati, estremamente intimi ed inviolabili della vita del soggetto. Ed allora va osservato che a questo proposito la legge regionale in esame tace su un paio di questioni fondamentali. In primo luogo sono coinvolte una serie di questioni strettamente connesse con la privacy e che coinvolgono anche i “dati sensibili”, ma siamo ben lontani dall’avere una normativa adeguata in tema di privacy e vita indipendente.
Nella lett. b) del co. 1 sono previste anche “domande ammesse a contributo e non finanziate”. In sostanza qui sembra volersi prevedere la liceità di una situazione in cui soggetti con disabilità grave, che hanno tutti requisiti per ricevere i contributo per la vita indipendente, ma ai quali non viene erogato detto finanziamento per mancanza di fondi. Ad essere molto approssimativi tale disposizione potrebbe essere anche condivisibile. Sicuramente però susciterebbe lo sdegno del “buon padre di famiglia”, che riflettesse sul fatto che ciò significa negare il sostegno a prestazioni essenziali per vivere, mentre ingenti risorse pubbliche vengono utilizzate per altri finanziamenti destinati a prestazioni sicuramente non altrettanto essenziali nella gerarchia dei valori costituzionali.
Alla lett. a) del co. 4 dell’art. 16 è previsto l’aiuto degli uffici di cittadinanza per la predisposizione dei progetti per la vita indipendente. È un punto che va osservato con molto rilievo. Infatti è davvero importante che i disabili vengano aiutati nell’arduo compito di predisporre tali piani. Ed è di rilievo che questo dovere venga previsto da un legge (regionale). Va anche osservato che è una disposizione che fa sentire in concreto al disabile di non essere solo, aspetto questo che è davvero importante in molte situazioni concrete. Tuttavia anche qui, più che altrove, la legge regionale in esame tace su un problema drammatico. E cioè il fatto che il tema della vita indipendente richiede una notevolissima conoscenza specifica, mentre, di regola è un argomento largamente sconosciuto in Italia. Tanto che abbiamo visto, nella Premessa di questo scritto, l’importanza che, nei paesi più evoluti, viene attribuita ai CILs.
Nella successiva lett. b) dello stesso co. 4 dell’art. 16 sono previsti protocolli d’intesa con le organizzazioni di varia natura che possono aiutare il disabile sugli aspetti amministrativi e contabili per la gestione della vita indipendente. Anche questo è un aspetto di estremo rilievo perché si tratta di questioni che nella realtà concreta della vita vera, molto spesso sono assai difficili da gestire per il disabile. È di rilievo osservare che la Regione Molise abbia voluto far sì che i disabili non siano soli su questo ed abbia ritenuto il punto così importante da garantirlo con una legge. Salvo anche qui vedere se poi verrà realizzato con la professionalità indispensabile.
Nella successiva lett. c) dello stesso co. 4 dell’art. 16 è previsto l’aiuto degli ambiti territoriali e sociali per la gestione delle criticità e degli altri aspetti dell’assistenza personale autogestita. In effetti non poche volte può essere assai complicato gestire il rapporto tra disabile ed assistenti personali. Le ragioni di queste difficoltà sono molteplici e non si affrontano qui perché esulano dal profilo giuridico. Si tratta però di questioni così importanti che, se non affrontate correttamente, numerose volte possono far crollare di fatto, o anche formalmente, la possibilità di vivere in maniera indipendente. Tuttavia nella gestione di queste cose sono coinvolti numerosi aspetti di estrema delicatezza. Innanzitutto perché non poche volte si ha a che fare con gli aspetti più intimi e delicati della vita privata della persona (disabile). Inoltre, parimenti importante, c’è il fatto che sono coinvolte molte o tutte le libertà inviolabili dell’individuo. Per cui, per la gestione corretta di questi aspetti, ci vuole un’estrema attenzione, una grande conoscenza della materia ed una notevolissima capacità di rispettare l’individuo, che appare più vulnerabile. Se si escludono talune eccezioni, che possono sempre esistere, risulta che queste capacità siano raramente esistenti in generale e anche, o forse più che mai, tra chi gestisce i servizi sociali. Per cui anche qui è altissimo il rischio che in realtà vengano raggiunti obbiettivi opposti a quelli che la legge regionale in esame dice di proporsi. Tra le molte cose che si potrebbero osservare in proposito, si rileva che nelle cause giudiziarie molto spesso, per non dire sempre, si ha a che fare con i diritti fondamentali dell’individuo. Ed è per questo che i concorsi per diventare magistrato sono estremamente severi e in più ognuno, quando si discute dei suoi diritti fondamentali, ha l’assistenza di un avvocato. Viceversa non risulta che la preparazione di chi opera nei servizi sociali sia particolarmente severa. Inoltre non è prevista alcuna tutela specifica per il singolo disabile. Tutti aspetti questi su quali la legge regionale in esame tace suscitando molte perplessità.
Infine nella successiva lett. d) dello stesso co. 4 dell’art. 16 è previsto che i centri per l’impiego debbano istituire un elenco di assistenti personali. Anche questo è un punto molto importante previsto dalla legge regionale in esame. Infatti per le persone con gravi disabilità riuscire a trovare gli assistenti personali è importantissimo, tanto da essere essenziale per vivere. E un grande ostacolo è dato dal fatto che spesso è difficile trovare assistenti personali per la vita indipendente. Quindi, sotto questo punto di vista, la disposizione qui in esame è davvero importante. Ed è ancora una volta indice della volontà del legislatore regionale del Molise di essere veramente vicino alla vita concreta del disabile. Tuttavia, se si esamina la situazione con attenzione, si vede che in realtà, soprattutto per via della disoccupazione attualmente esistente, non è difficile trovare assistenti (personali). La vera difficoltà, talvolta enorme, consiste nel riuscire a trovare assistenti personali adeguati alla situazione. Quando si dice adeguati si intende capaci da un lato di avere a che fare con gravi disabilità e dall’altro in grado di aiutare la persona disabile non solo a sopravvivere, ma anche a realizzare se stessa ed a vivere in maniera dignitosa, e quindi autodeterminata.
Inoltre si fa riferimento a quanto era stato visto a proposito del co. 5 dell’art. 1 di questa legge regionale laddove non vi è nulla di esplicito sul fatto che i disabili, ai fini della vita indipendente, possono scegliersi in totale libertà gli assistenti personali. Ed allora sorge un quesito di notevoli proporzioni: per poter accedere ai finanziamenti previsti dalla legge regionale in esame, i disabili devono rivolgersi soltanto agli assistenti personali inclusi nell’elenco di cui al punto qui in discussione? Su una questione così cruciale la legge regionale in esame non è chiara. Tuttavia, se esistesse tale vincolo, si tratterebbe di un’altra via attraverso la quale la legge regionale in esame porterebbe al raggiungimento di risultati opposti a quelli della vita indipendente. Il discorso sarebbe estremamente lungo, ed esulerebbe in larga misura dai profili giuridici qui in esame, però ci possono essere vari ed essenziali motivi per i quali il disabili può avere assoluta necessità di assistenti personali non inseriti nell’elenco qui menzionato. Il punto è comunque rilevante ed è stato preso in considerazione da altri enti. Ad esempio, la Regione Toscana (ultima frase del co. 2 dell’art. 7 della l. r del 28 dicembre 2009, n. 82) ha esplicitamente escluso l’obbligo di accreditamento per gli assistenti personali per la vita indipendente.
Legge regionale del Molise n. 18 del 2010: interventi regionali per la vita indi[Legge regionale del Molise n. 18 del 2010: interventi regionali per la vita indipendente]201 kB
Legge regionale del Molise n. 18 del 2010: interventi regionali per la vita indi[Legge regionale del Molise n. 18 del 2010: interventi regionali per la vita indipendente]439 kB
Pagare per le auto dei disabili parcheggiate nelle strisce blu?	Stampa	Email	Dettagli	Pubblicato: 08 Febbraio 2016	Martedì 06 Luglio 2010 13:49 Raffaello Belli
Infatti dovrebbero essere fatte leggi più precise, che stabiliscano con più chiarezza quali sono i diritti ed i doveri dei cittadini. Cosicché poi per i magistrati diventi più facile prendere le decisioni. Tuttavia sorge un altro problema e cioè che, per far sì che l'amministrazione della giustizia si avvicini un po' di più alla giustizia secondo i parametri stabiliti dagli artt. 2 e 3 della Costituzione, sarebbe necessario dimezzare gli stipendi degli alti magistrati in modo che questi possano fare una vita più vicina alla realtà concreta della stragrande maggioranza delle persone. Si badi bene, con questo non si vuol affatto cavalcare la tendenza a colpire la magistratura. Viceversa se ne vuole esaltare il ruolo perché la vera forza sta nell'essere vicini alla vita reale. Raffaello Belli
La vita indipendente fra miti e realtà, Lignano Sabbiadoro, 1° ottobre 2011	Stampa	Email	Dettagli	Pubblicato: 08 Febbraio 2016	Nel 1989 alla fondazione di Enil a Strasburgo dissi che il modello di vita indipendente, che ci veniva proposto, era sostanzialmente valido soltanto per una piccola parte del mondo, e per questo mi creai molti nemici. Alcuni mesi dopo, in un editoriale, Ratzka riprese questo problema. Oggi è ancora più chiaro che purtroppo tale previsione era corretta.
Uno dei principali ostacoli a ciò è dovuto al fatto che, grosso modo negli anni '60-'80, con lo spettro del comunismo, e grazie al boom economico e relativo surplus di ricchezza, il capitalismo occidentale poteva permettersi il cosiddetto welfare. Oggi la situazione è radicalmente cambiata:
Leggi tutto: La vita indipendente fra miti e realtà, Lignano Sabbiadoro, 1° ottobre 2011 Relazione del Convegno internazionale “Vivere indipendentemente dalla disabilità”