Source: http://2007-2012.nosdeputes.fr/seance/4615
Timestamp: 2019-11-13 11:54:37+00:00
Document Index: 243789538

Matched Legal Cases: ["l'article 1", "l'article 3", "l'article 16", "l'article 88", "l'article 24", "l'article 24", "l'article 5", "l'article 5", "l'article 40"]

Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique : Séance du 25 janvier 2011 à 16h30
Séance du 25 janvier 2011 à 16h30
La Commission spéciale examine, sur le rapport de M. Jean Léonetti, le projet de loi relatif à la bioéthique (n° 2911).
TITRE IER EXAMEN DES CARACTÉRISTIQUES GÉNÉTIQUES
La commission est saisie de l'amendement AS 65 de M. Olivier Jardé, portant article additionnel avant l'article 1er.
Il s'agit d'un amendement déclaratif. Je ne puis donc qu'y être défavorable.
La commission rejette l'amendement AS 65.
Article 1er : Information de la parentèle en cas de détection d'une anomalie génétique grave
La commission adopte successivement les amendements rédactionnels AS 209 et AS 214 du rapporteur.
Puis elle examine l'amendement AS 210 du rapporteur.
Cet amendement prévoit que les personnes qui ne souhaitent pas prendre connaissance du diagnostic d'un examen génétique qu'elles ont effectué se voient remettre un document soulignant l'obligation d'information de leur parentèle qui pèse sur elles ainsi que les conditions dans lesquelles leur responsabilité pourrait être engagée.
Les gènes de susceptibilité sont-ils concernés ? Il est nécessaire de préciser quelles sont les anomalies faisant l'objet de ces dispositions.
L'article 1er porte uniquement sur les anomalies génétiques graves, dont la liste, qui aurait été non exhaustive et difficile à actualiser, n'a pas été dressée.
La parentèle est informée dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent lui être proposées. La personne procède elle-même à cette information. Elle peut demander au médecin prescripteur d'y procéder si elle ne s'estime pas en mesure de le faire ou si elle a souhaité être tenue dans l'ignorance du diagnostic.
Dans ce dernier cas, elle doit être informée de son obligation d'information et des risques qu'elle encourt vis-à-vis de sa parentèle, par un document standardisé non susceptible de lui faire comprendre la nature du résultat.
PermalienXavier Bertrand, ministre du travail, de l'emploi et de la sant
Après avoir pensé à s'en remettre à la sagesse de la commission, le Gouvernement exprime finalement son accord.
La commission adopte l'amendement AS 210.
Puis elle est saisie de l'amendement AS 25 de M. Xavier Breton.
Le médecin doit proposer au patient de prendre contact avec une association de malades agréée, à même d'apporter des renseignements complémentaires sur l'anomalie génétique dépistée.
Cet amendement reprend en partie la proposition n° 37 du rapport de la mission d'information sur la révision des lois de bioéthique. Je suggère de remplacer les mots « doit proposer » par le mot « propose » – formule valant impératif –, le terme « patient » par le terme « personne » et le terme « dépistée » par le terme « diagnostiquée ». En outre, il conviendrait de préciser que les associations doivent être agréées conformément à l'article L. 1114-1 du code de la santé publique.
J'accepte que l'amendement soit rectifié en ce sens.
Donner un tel conseil est une évidence pour des spécialistes rompus à ce type d'annonce. Est-ce bien à la loi de prévoir un tel dispositif ?
N'alourdissons pas inutilement le texte ! Nous serions prêts à soutenir cet amendement si le Gouvernement s'engageait à reprendre son contenu sous forme réglementaire.
La disposition proposée est certes d'ordre réglementaire mais, si l'amendement est maintenu, le Gouvernement sera favorable à son adoption.
La commission adopte l'amendement AS 25 ainsi rectifié.
La commission adopte successivement les amendements rédactionnels AS 211, AS 212 et AS 213 du rapporteur.
Article 2 : Définition des règles de bonnes pratiques pour les examens génétiques
La commission examine l'amendement AS 150 de M. Jean-Yves Le Déaut.
Les techniques médicales évoluant vite, il conviendrait que les règles de bonne pratique soient déterminées par l'Agence de la biomédecine (ABM) plutôt que dans un arrêté du ministre chargé de la santé, souvent tardif. L'Académie de médecine et l'Académie des sciences elles-mêmes sont demandeuses d'une telle adaptation.
Avis défavorable. Je comprends l'objectif d'efficacité et de rapidité qui sous-tend l'amendement, mais celui-ci donnerait à l'ABM un pouvoir réglementaire. Or nombre de nos collègues tiennent à ce que le législateur et le pouvoir exécutif ne se dessaisissent pas de décisions importantes pour notre société.
Toute modification technique nécessite-t-elle un arrêté, qui deviendra caduc aussitôt pris ?
Ce n'est pas à l'ABM, qui aime à se définir comme gendarme, d'établir les règles de bonne pratique. Elle peut donner son avis.
Les révélations récentes sur les agissements de l'Agence du médicament l'ont montré : l'autorité politique ne se délègue pas à une autorité sanitaire. Après l'affaire du sang contaminé, un mouvement de fond a consisté à renvoyer la prise de décision vers les experts et, de manière plus générale, vers les autorités administratives indépendantes. Je refuse un tel système : le politique doit garder la responsabilité d'un certain nombre de décisions, a fortiori dans un domaine qui touche à la protection de la personne et de ses droits.
Certes, il appartient au législatif et à l'exécutif de fixer les règles générales. Mais faut-il que le pouvoir normatif s'exerce au niveau de l'arrêté ministériel ?
C'est une question intéressante. Je considère que l'arrêté fait partie du pouvoir normatif et qu'il procède de la même responsabilité : je pourrai vous donner en séance publique des exemples précis.
La commission adopte l'amendement rédactionnel AS 215 du rapporteur.
Article 3 : Nécessité d'une autorisation pour les laboratoires de biologie médicale désirant effectuer des examens génétiques
La commission adopte l'amendement rédactionnel AS 216 du rapporteur.
Puis elle examine l'amendement AS 100 de M. Paul Jeanneteau.
Cet amendement vise à réserver l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne ou son identification par empreintes génétiques à des fins médicales ou judiciaires.
J'en partage l'objectif, mais il est satisfait par les articles 16-10 et 16-11 du code civil ainsi que par le code du travail.
L'amendement AS 100 est retiré.
La commission est saisie de l'amendement AS 135 de M. Alain Claeys.
Il s'agit de rappeler un principe important et de renforcer la lisibilité du texte.
Malgré les garanties existant sur la confidentialité de ces données, le fichier national automatisé des empreintes génétiques (FNAEG) est poreux. Le législateur doit se poser la question du contrôle des données génétiques par des organismes réellement indépendants. Le commerce et la science progressent plus rapidement que le droit : voyez comment des entreprises américaines prospèrent déjà sur l'identité génétique !
La commission adopte l'amendement AS 135.
Elle en vient à l'amendement AS 217 du rapporteur.
Cet amendement tend à supprimer une précision inutile.
Puis elle adopte les amendements de précision AS 218 et AS 219 du rapporteur.
Elle est ensuite saisie de l'amendement AS 220 du rapporteur.
Cet amendement vise à rendre applicable aux personnes morales la nouvelle incrimination du fait de procéder à l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne ou à son identification par empreintesgénétiques à des fins médicales sans avoir reçu l'autorisation visée à l'article L. 1131-2-1 du code de la santé publique.
La commission adopte l'amendement AS 220.
Article 4 : Renvoi au pouvoir réglementaire pour fixer les conditions d'information de la parentèle et d'autorisation des laboratoires habilités à effectuer des examens génétiques
La commission adopte l'amendement de coordination AS 221 du rapporteur.
Elle en vient à l'amendement AS 222 du rapporteur.
Les modalités d'exercice des laboratoires de biologie médicale visés à l'article 3 et 4 sont définies par l'ordonnance du 13 janvier 2010. Or celle-ci prévoit que les laboratoires de biologie médicale sont dirigés par des médecins ou des pharmaciens, ce qui interdit désormais à des praticiens dans le domaine de la génétique, de l'immunologie ou de l'hépatologie de diriger des laboratoires hospitaliers. La conférence des doyens d'université a attiré notre attention sur la rédaction de cette ordonnance, que je suggère au ministre d'abroger.
Ce dispositif a été discuté en commission lors de l'examen de la loi portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST), à la demande d'un groupe de pression. Cette ordonnance va à l'inverse de la coopération entre scientifiques, médecins, pharmaciens, qui s'exerce partout ailleurs. Il faut donc l'abroger.
Elle crée en effet des situations difficiles, en particulier dans les CHU, et pourrait avoir des conséquences très graves sur le recrutement de personnels qualifiés.
Cela fait-il partie des modifications proposées par le rapport Fourcade sur l'évaluation de la loi HPST ? Il faut certes résoudre le problème, mais il convient aussi de s'assurer de la cohérence du présent texte avec le code de la santé publique.
Il n'y a pas eu suffisamment de concertation sur cette ordonnance, semble-t-il. L'un de mes conseillers, ancien président de la conférence des doyens des facultés de médecine, me confirme l'existence de ce problème. Je suis prêt à examiner la situation et à revenir au besoin sur l'ordonnance. Si vous faisiez des propositions à cet égard, ma tâche serait facilitée.
La commission adopte l'amendement AS 222.
La commission examine l'amendement AS 155 de M. Jean-Yves Le Déaut.
En 2004, l'amendement « Montand » a rendu impossible tout test génétique après la mort d'une personne. Le présent amendement vise à autoriser, après un très grave accident ou après la découverte d'un charnier, et à la demande des familles, les identifications des empreintes génétiques avant la mise en sépulture.
L'article 16-11 du code civil dispose que l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques ne peut être recherchée que dans le cadre de mesures d'enquête ou d'instruction diligentée lors d'une procédure judiciaire, ou à des fins médicales ou de recherche scientifique ou d'identification d'un militaire décédé à l'occasion d'une opération conduite par les forces armées ou les formations rattachées.
L'amendement est satisfait si les victimes sont militaires et, lorsqu'elles sont civiles, dans la mesure où la découverte d'un charnier et la survenue d'un grave accident sont suivies de l'ouverture d'une enquête.
Par ailleurs, le terme « charnier » n'a pas de définition juridique. Quant à la référence à de « très graves accidents », elle demeure floue. Enfin, l'idée que les identifications soient réalisées « à la demande des familles » pose problème.
Des historiens se battent pour l'identification de fusillés civils de 1944, dont les restes ont été découverts sur le territoire de ma circonscription : leur demande pourrait être satisfaite si une telle disposition était adoptée.
Lorsqu'un très grave accident se produit à l'étranger, une instruction n'est pas forcément ouverte en France, et les proches des victimes souhaitent récupérer les corps au plus tôt, sans attendre l'enclenchement des procédures.
Après des catastrophes aériennes ou climatiques, comme le tsunami de 2004, des identifications sont toujours effectuées sur instruction judiciaire. Il n'y a pas de vide juridique !
Il faut vérifier si une disposition de la loi d'orientation et de programmation pour la performance de la sécurité intérieure (LOPPSI), actuellement en CMP, n'est pas similaire. Si tel n'était pas le cas, j'y serais favorable.
Il faut revoir la rédaction de cet amendement, mais il est vrai que certains cas ne sont pas prévus par l'article 16-11 du code civil.
Je suggère plutôt le retrait de l'amendement, qui pourrait être représenté dans une rédaction affinée dans le cadre de l'article 88 du Règlement.
L'amendement AS 155 est retiré.
La commission examine les amendements AS 154 et AS 153 de M. Jean-Yves Le Déaut.
Pour 1 000 dollars, vous pouvez connaître votre génome. À l'avenir, vous pourrez apprendre que vous êtes porteur d'un gène de susceptibilité à un cancer. Les laboratoires, notamment américains, sont de plus en plus nombreux à proposer des tests génétiques sur Internet, dont ils délivrent les résultats sans accompagnement. Ces informations, fournies sans avis médical, peuvent avoir de graves effets psychologiques.
Je propose que le demandeur encoure une amende de 3 000 euros et un emprisonnement de deux mois si les tests ne sont pas réalisés par un laboratoire agréé par l'ABM.
Cette disposition, attentatoire aux législations nationales et à la liberté des individus, est dangereuse !
Elle est surtout impossible à mettre en oeuvre, sachant que ces tests sont demandés sur Internet. En revanche, un référentiel peut être constitué pour informer les éventuels utilisateurs de ces tests.
Avis défavorable : ces tests, de qualité contestable, enfreignent notre vision des valeurs républicaines et favorisent l'idée du « tout génétique ». Pour autant, il me paraît difficile de les interdire et de sanctionner leur utilisateur, dans la mesure où les échanges se font par voie postale ou numérique. Par ailleurs, cet amendement placerait la France en infraction car, selon la Cour de justice de l'Union européenne, ce qui n'est pas l'objet d'une prescription médicale ne peut être interdit à la vente.
Je proposerai un amendement à l'article 24, qui prévoit que l'ABM exerce une veille sur Internet et informe le grand public sur la fiabilité des laboratoires, mettant en exergue le danger potentiel de ces tests.
Ces amendements ressemblent un peu à la loi HADOPI : ils cherchent à contrôler ce qui est incontrôlable. Je rappelle que, dans le domaine des empreintes génétiques, le FNAEG est complètement poreux !
Ces amendements sont purement incantatoires. De plus, les Français qui cherchent à vérifier leur paternité n'ont pas besoin d'aller sur Internet : il leur suffit de passer outre-Rhin, où les tests génétiques, largement répandus, sont pratiqués en toute légalité par les médecins.
Le principe de ces amendements est recevable, mais sa mise en oeuvre impossible : les échanges sur Internet sont difficilement contrôlables, la disposition serait attentatoire à la liberté et les législations nationales en Europe ne sont pas harmonisées dans ce domaine.
Je tiens à préciser que je ne partage pas l'avis de M. Mamère sur le FNAEG…
Il s'agit d'affirmer qu'il n'est possible de faire réaliser des tests génétiques que par des laboratoires agréés par l'ABM. Notre loi réprime bien les crimes et les délits commis via Internet, dans le domaine du tourisme sexuel ou de la pédophilie. Si nous ne faisons rien, les tests génétiques se généraliseront, et ce sera, pour notre société, le signe d'une triste évolution.
Recevoir les caractéristiques génétiques par courrier quelques jours après l'envoi d'un échantillon biologique coûte environ 125 dollars, et les prix ont été « cassés » durant la période de Noël. J'ai l'impression que nous nous battons contre des moulins à vent !
Les amendements AS 154 et AS 153 sont retirés.
La commission examine l'amendement AS 26 de M. Xavier Breton.
La seule réponse nationale aux tests génétiques est pédagogique. Elle consiste en l'élaboration par l'ABM d'un référentiel, grâce à l'exercice d'une veille permanente sur les tests génétiques proposés en particulier sur Internet.
Comment l'ABM pourrait-elle évaluer la fiabilité de ces tests, extrêmement nombreux ?
Cela est absolument impossible pour des tests réalisés au Japon, en Chine ou aux États-Unis ! Les informations recueillies seront fausses. Quant à l'idée de surveiller Internet, c'est une douce plaisanterie.
Cette disposition serait inefficace et dangereuse.
Entre le laisser-faire et la contrainte, nous proposons un outil d'information et de sensibilisation du grand public. Cet amendement s'inspire de la proposition n° 35 de la mission d'information.
Je sais bien qu'il est impossible d'être exhaustif s'agissant d'Internet. Faut-il pour autant se refuser à dresser un référentiel, qui soit un point de repère pour le grand public ? Je rappelle que 50 % des Français consultent un site médical avant d'aller voir un médecin.
En France, une recherche de paternité ne peut être menée sans autorisation d'un juge. Que faire contre les personnes qui enfreignent la loi ? Les sanctionner ? La disposition serait inapplicable. Il faut plutôt les mettre en garde.
La seule chose que l'on puisse faire est d'interdire toute utilisation d'un résultat obtenu dans ce cadre.
Cet amendement est inspiré d'une proposition du Conseil d'État, reprise par la mission d'information. L'objectif n'est pas de valider chaque test, mais d'exercer une veille et d'informer le grand public. Je propose un amendement similaire, mais à l'article 24, qui traite des missions de l'ABM.
Même si je partage vos préoccupations, il est bien certain qu'une veille exhaustive ne peut être exercée sur Internet. Par ailleurs, il me paraît dangereux de donner le sentiment que l'ABM garantit certains de ces tests. Enfin, l'information du grand public fait déjà partie des missions de l'Agence et je ne suis pas certain qu'il soit du domaine législatif que de le préciser.
TITRE 2 ORGANES, CELLULES
Article 5 : Autorisation des dons croisés d'organes entre personnes vivantes
La commission, suivant l'avis défavorable du rapporteur, rejette l'amendement AS 67 de M. Jean-Luc Préel, tendant à supprimer l'article 5.
Puis elle examine trois amendements identiques, AS 7 de M. Yves Bur, AS 68 de M. Olivier Jardé et AS 140 de M. Alain Claeys.
Ces amendements visent à élargir le champ des donneurs potentiels, à augmenter le nombre de greffes réalisées et à résoudre des problèmes individuels en offrant une possibilité de greffe aux patients n'ayant pas de donneur possible dans leur parentèle.
Enfin, ces amendements permettront d'harmoniser la législation française avec la plupart de celles des pays européens ; ils se conforment aux recommandations du Conseil de l'Europe.
Ces amendements, auxquels je suis défavorable, posent plusieurs problèmes.
Les dons d'organes entre vifs, notamment lorsqu'ils concernent le foie et les poumons, comportent un risque médical majeur pour le donneur. Par ailleurs, ils entraînent un risque accru de marchandisation et de trafics d'organes. Des enquêtes ont déjà montré qu'une personne, présentée comme un « cousin étranger » n'avait aucun lien de parenté avec la personne en attente de greffe, mais qu'il avait été rémunéré.
Par ailleurs, l'élargissement en 2004 du cercle des donneurs potentiels, au-delà des pères, mères, frères et soeurs, n'a pas permis une augmentation significative du nombre des dons d'organes. Sur le plan humain, il est évident que plus le donneur est éloigné du receveur sur le plan familial, plus la dette morale contractée sera importante.
Après l'avoir envisagée dans un premier temps, je suis donc plutôt défavorable à cette idée. Mieux vaut essayer de privilégier le don cadavérique.
Je suis tout à fait opposé à ces amendements qui représentent un bouleversement total par rapport à la pratique existante. Le champ des donneurs potentiels a déjà été élargi, sans grand effet, on l'a dit, sur le nombre des dons d'organes. Ce nouvel élargissement présenterait un risque de marchandisation considérable, qui heurte mon éthique d'urologue et de chirurgien. En effet, comment vérifier l'existence du lien affectif ?
Les amendements précisent qu'il doit être « étroit et stable ». Ils posent donc un certain nombre de conditions, qui peuvent encore être renforcées pour maîtriser le risque de marchandisation. Permettez-moi par ailleurs de citer le cas récent d'un homme qui n'a pu donner un de ses organes à sa demi-soeur parce que cette possibilité n'était pas prévue par la loi. N'y a-t-il pas une frilosité de notre législation en la matière ?
La presse fait en effet état du cas d'une malade insuffisante rénale à laquelle son demi-frère avait accepté de donner un rein après avoir été déclaré « compatible » par les médecins. Le comité d'experts de l'Agence de la biomédecine n'a pas donné son autorisation au prélèvement, car le cas des demi-frères et demi-soeurs n'était pas prévu par la loi…
Un demi-frère, c'est un frère !
Vous redoutez le trafic d'organes, mais nous disposons – au moins sur notre sol – de tous les moyens pour prévenir ce phénomène.
Vous craignez d'autre part d'amputer les chances de vie des donneurs vivants. Or les études effectuées sur les donneurs de rein montrent que ceux-ci vivent plus longtemps que la moyenne – non que le fait de donner un rein assure une longévité particulière, mais parce qu'il faut être en bonne santé pour être donneur.
Est-il logique, par ailleurs, d'accepter le don croisé – pour lequel le donneur ne connaît pas le receveur – et de refuser celui d'une personne ayant un lien affectif étroit avec le receveur ? Certes, celle-ci peut être soumise à des pressions psychologiques, mais comme peut l'être le frère, la soeur, le père ou la mère !
Enfin, on ne peut pas parler de bouleversement quand cette pratique existe chez tous nos voisins. Il est temps de combler notre retard.
Il revient cependant à la loi de veiller à ce que ce don ne donne pas lieu à rémunération.
La loi de 2004 a élargi – sans doute trop – le champ des donneurs potentiels. Nous en mesurons aujourd'hui les limites. Le « lien affectif étroit et stable » me semble être la bonne définition. Ce n'est pas un bouleversement, les cas d'incompatibilité entre donneur et receveur étant en soi une limite.
Additionnez-le avec le don croisé !
J'en reviens à l'exemple qui a été cité. La femme de cinquante-neuf ans dont il s'agit est en dialyse trois fois par semaine depuis deux ans. Elle a un demi-frère qu'elle a retrouvé tardivement, mais avec lequel elle entretient des relations stables. Ce demi-frère a proposé de lui donner un rein, et il est « compatible ». Le comité d'experts a refusé son accord parce qu'il n'a pas la preuve que c'est bien son demi-frère. Avec le critère du « lien affectif étroit et stable », ce cas aurait été facilement résolu.
Un « lien affectif étroit et stable » vaut bien certains liens de cousinage !
Il n'appartient pas au médecin greffeur mais au juge, monsieur Debré, de recueillir le consentement du donneur après que celui-ci a été entendu par un comité pluridisciplinaire qui évoque notamment avec lui les avantages et les risques de la greffe. Il existe donc des garde-fous qui permettent de s'assurer que le donneur est bien volontaire.
Le don croisé a l'avantage d'être anonyme et gratuit. Le don intrafamilial n'est plus anonyme, mais reste gratuit. Si l'on vous demande de donner un rein à votre enfant, vous ne prendrez que quelques secondes de réflexion. S'il s'agit de votre frère ou de votre soeur, vous y réfléchirez un peu plus, mais vous accepterez le plus souvent. Supposons maintenant qu'il s'agisse de votre cousin : le délai de réflexion sera beaucoup plus long ; peut-être même refuserez-vous.
Je conçois que l'on puisse avoir avec des amis des liens affectifs plus forts qu'avec certains membres de sa famille. Mais ce qui me gêne dans ces amendements, c'est qu'ils s'orientent résolument vers le don entre vifs au détriment du don cadavérique, qui est pourtant préférable du point de vue médical comme du point de vue psychologique.
Nous avions déjà eu ce débat en 2004 : rappelez-vous du cas de cet homme au chômage qui avait donné un rein à son frère et lui reprochait d'avoir mieux réussi que lui dans la vie !
D'autre part, quels critères retenir pour attester de l'existence d'un lien affectif « étroit et stable » ? Autant il me semble que le demi-frère doit être considéré comme un frère, autant élargir le champ des donneurs potentiels au-delà du cercle familial ouvre une brèche dans l'éthique qui a été la nôtre jusqu'ici.
Je suis donc défavorable aux trois amendements. Mieux vaut favoriser le don croisé et le don cadavérique !
Le don entre vifs et le don cadavérique ne sont pas exclusifs l'un de l'autre : la pénurie d'organes est telle que les deux doivent être encouragés. Chacun sait en effet que le temps d'attente est la première cause d'échec des transplantations.
La précédente extension du cercle des donneurs vivants n'a pas eu, selon vous, les effets escomptés sur le nombre de greffes. Cela prouve que c'était insuffisant. Les dons entre vifs ne représentent que 5 % des dons d'organes en France, ce qui est très faible par rapport à nos voisins.
Non, car les principaux donneurs restent les parents !
La proportion d'organes transplantés provenant de donneurs vivants est comprise entre 20 % et 80 % chez nos voisins, car la législation y est infiniment moins restrictive. Pour être greffé à partir d'un don cadavérique, il faut parfois être en dialyse depuis quinze ou vingt ans.
La moyenne est de deux ans.
Non, vous ne comptez que les personnes greffées !
Nous devons donc combler notre retard. Cela se fera à la fois par le développement des dons croisés et par celui des dons des proches. Les deux ne sont d'ailleurs guère éloignés sur le plan philosophique.
La rédaction des amendements n'est pas assez rigoureuse sur le plan juridique. Il est très difficile, voire impossible, d'attester de l'existence d'un lien affectif « étroit et stable », et il subsistera toujours une part d'incertitude. Bref, il y a trop d'inconnues et pas suffisamment de garanties. Mon avis n'est donc pas favorable. Je souscris plutôt à l'analyse de Jean Leonetti : les amendements ouvrent une brèche, sans apporter de certitude quant à l'augmentation du nombre de dons. En outre, ils ne permettront pas de résoudre le problème qui a été évoqué.
S'agissant des cas que vous avez évoqués, je dois prendre une décision dans les heures qui viennent. Je souhaite m'entretenir au préalable avec les deux personnes concernées – l'une habite Nancy, l'autre Dijon. Je dois donc entrer en contact avec l'une d'elles ce soir, et avec l'autre demain matin. Je crois cependant savoir – sous toutes réserves – que certains faits n'ont pas été pris en compte par le comité. Il semble d'autre part que leur avocat n'ait pas fait appel en temps et en heure.
Certains estiment que ce n'est pas au ministre d'intervenir. Je pense que si. Je vais m'efforcer de dépasser l'émotion que suscite immanquablement un tel dossier pour en parler directement avec les intéressés. Je prendrai le temps de la réflexion et vous dirai ce qu'il en est demain. En tout état de cause, ces amendements n'apporteraient pas de solution dans ce cas, car le problème réside, non pas dans les textes en vigueur, mais dans la lecture qui en a été faite. Et, comme je vous l'ai dit, il aurait été possible de faire valoir qu'il y avait un problème de droit.
Il y a donc un problème de procédure, qui n'a rien à voir avec le fond !
C'est pourquoi il n'y a pas lieu de modifier la législation !
Si le don est possible entre mari et femme, pourquoi ne le serait-il pas entre personnes pacsées ou en concubinage ?
Ce n'est pas pour ces cas-là que ces amendements sont proposés, mais c'est pour élargir encore le champ des donneurs potentiels.
Je regrette de vous quitter dès à présent et de ne pouvoir vous rejoindre ce soir comme je l'avais prévu. Je dois en effet représenter le Gouvernement au Sénat pour l'examen de la proposition de loi sur l'euthanasie.
J'ai compris que M. Leonetti était ouvert à une évolution, mais le problème des demi-frères et demi-soeurs reste entier.
J'estime pour ma part qu'un demi-frère est un frère.
La commission adopte successivement les amendements rédactionnels AS 172 et AS 173 du rapporteur.
Elle est ensuite saisie de l'amendement AS 43 de M. Xavier Breton.
Outre le fait que votre amendement présente un défaut rédactionnel, je suis défavorable à une telle disposition, dont j'approuve pourtant l'objectif. Dans le cas des personnes infectées par le VIH, c'est par la signature d'une convention que nous avons réussi à imposer un principe de non-discrimination.
Pour ce qui est du problème que vous soulevez, il me paraît difficile d'imposer aux assurances de renoncer aux questionnaires médicaux ou d'ignorer la prise en compte d'un prélèvement d'organe. Mieux vaut s'engager là aussi dans une démarche conventionnelle.
La voie conventionnelle a été choisie pour imposer la non-discrimination des personnes qui souffrent d'une maladie. Il s'agit ici de gens valides, mais qui ont donné un organe. Ce n'est pas tout à fait la même chose.
PermalienNora Berra, secrétaire d'état chargée de la sant
Le Gouvernement approuve l'objectif de cet amendement, mais la démarche conventionnelle lui semble plus appropriée.
La commission adopte l'amendement AS 43.
Elle adopte ensuite, à l'unanimité, l'article 5 modifié.
La commission examine, en discussion commune, les amendements AS 41 de M. Philippe Gosselin et AS 112 de M. Noël Mamère.
On manque cruellement d'information sur le don d'organes en France. Il importe pourtant – encore et toujours – d'informer, de sensibiliser et de communiquer. C'est pourquoi nous proposons de dispenser dès le lycée une information sur le don d'organes et sur les moyens de faire connaître sa position de son vivant. Connaître les intentions d'un défunt évite en effet bien des difficultés – il faut savoir qu'environ 30 % des refus sont liés aux doutes de la famille quant à ces intentions.
Mon amendement va dans le même sens, mais il évoque « les » registres nationaux automatisés, puisque je vous proposerai tout à l'heure la création d'un fichier positif des donneurs d'organes.
Je soutiens ces amendements, et plus particulièrement celui de M. Mamère. J'attire cependant votre attention sur un point : en matière d'information dans les lycées, les bonnes intentions sont légion, mais les moyens font cruellement défaut, si bien que rien n'est fait.
En toute logique, je devrais donner un avis défavorable à ces amendements.
L'Agence de la biomédecine est déjà en charge de cette mission chez les jeunes de seize à vingt-cinq ans, et nous avions également prévu en 2004 que les jeunes reçoivent une information sur le don d'organes dans le cadre de la Journée Défense et citoyenneté (JDC), antérieurement Journée d'appel de préparation à la défense (JAPD). Enfin, tout médecin qui reçoit une personne âgée de seize à vingt-cinq ans est censé dispenser cette information. Je ne m'oppose pas à cet amendement, mais je ne suis pas sûr que la multiplication des informations soit un gage d'efficacité. L'important est que tous les jeunes reçoivent l'information.
Ne nous parlez ni de JDC ni de JAPD : c'est un fiasco ! Elle ne nous permet même pas de détecter l'illettrisme. Alors, quant à dispenser une information sur les dons d'organes…
Le Gouvernement est défavorable à ces amendements, car le dispositif proposé est redondant avec ce qui existe déjà. Le code de la santé publique prévoit en effet que l'information sur le don d'organes est dispensée sous la responsabilité du ministre de la santé, en collaboration avec celui de l'éducation nationale.
J'entends les arguments de Mme la secrétaire d'État ; mais ce qui existe ne fonctionne pas. Ne surchargez donc pas les enseignants des lycées, dont les effectifs sont déjà insuffisants. Faites plutôt dispenser l'information par ceux dont c'est la mission – je veux parler de l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES).
Je tiens à dire que je suis très favorable à ces amendements.
Je souhaite cosigner l'amendement de M. Gosselin et défendrai tout à l'heure la création d'un fichier positif.
La commission adopte l'amendement AS 41.
En conséquence, l'amendement AS 112 n'a plus d'objet.
La commission examine ensuite l'amendement AS 40 de M. Philippe Gosselin.
Le dossier médical personnalisé (DMP) nous offre une autre opportunité de développer l'information sur le don d'organes. Loin de nous l'idée de remettre en cause le droit d'opposition : nous proposons simplement que le dossier médical mentionne que le patient « a été informé de la loi sur le don d'organes ». Cela donnerait un indice précieux sur la volonté des défunts et permettrait donc d'éviter nombre de refus. J'avais d'ailleurs déposé une proposition de loi tendant à faire figurer cette mention sur la carte Vitale.
Même avis. Cela nécessitera cependant un certain délai, puisque le DMP n'a été lancé que récemment.
La commission adopte l'amendement AS 40.
Elle est ensuite saisie des amendements AS 80 et AS 81 de M. Jean-Luc Préel.
L'amendement AS 80 prévoit justement de faire figurer la mention « donneur d'organe » sur la carte Vitale. Dans bien des cas, le refus de donner des organes vient en effet de la famille, qui ne sait comment interpréter l'absence de volonté clairement exprimée du défunt. Dans le même esprit, l'amendement AS 81 propose d'inscrire cette mention dans le DMP.
La majorité des personnes ne s'exprimant pas, il est capital de savoir si l'on reste dans le système du consentement présumé ou si l'on va vers un système de consentement explicite. Je note que les pays qui ont choisi le second – donc le registre positif – ont moitié moins de donneurs.
Quant à l'idée d'indiquer sur la carte Vitale ou le DMP de chacun sa volonté par rapport au don, ne risque-t-elle pas d'induire des discriminations à l'encontre de ceux qui refusent le don, si d'aventure ils avaient eux-mêmes besoin d'une greffe ?
L'amendement AS 80 tend en effet à créer un registre positif. Pour éviter cet inconvénient, je défendrai tout à l'heure un amendement AS 39 qui a le même objet, mais prévoit seulement de mentionner que l'information a été délivrée.
Il ne s'agit pas de créer un fichier positif, mais de dire clairement que l'on est donneur d'organes. Si l'on se contente d'indiquer que l'on a été informé de la possibilité de donner ses organes, on ne change pas grand-chose par rapport à la situation actuelle.
Pour les différentes raisons qui ont été exposées, je suis défavorable à ces amendements. Si l'on reste sur l'accord présumé, mieux vaut indiquer que le patient a été informé de la possibilité de donner ses organes – car dès lors qu'il ne figure pas sur le fichier négatif et qu'il a été informé, il est donneur.
Le code de la sécurité sociale prévoit déjà de faire figurer l'information sur la carte Vitale. Le Gouvernement est défavorable à ces amendements qui reviennent à passer d'un régime de consentement présumé à un régime de consentement exprès.
La commission rejette successivement les deux amendements AS 80 et AS 81.
Elle en vient à l'amendement AS 130 de Mme Valérie Boyer.
Cet amendement vise à renforcer notre système de surveillance du commerce de transplantation d'organes à l'étranger en imposant à l'Agence de la biomédecine de réaliser, comme elle le fait déjà pour le rein, une enquête annuelle auprès des équipes françaises de greffes afin de déterminer combien de leurs patients ont eu recours au commerce de transplantation d'organes à l'étranger. Il s'agit de lutter contre le tourisme transplantatoire.
Avis défavorable : cet amendement est satisfait puisque les informations concernées figurent déjà dans le rapport de l'Agence de la biomédecine.
Elle est saisie de l'amendement AS 126 de Mme Valérie Boyer.
Dans la même logique que le précédent, cet amendement prévoit que les patients qui subissent une transplantation à l'étranger fournissent avant leur retour en France un certificat attestant le don à titre gratuit de l'organe. L'ABM serait chargée de centraliser ces certificats.
Je vois mal comment l'ABM pourrait procéder à un véritable contrôle de ces certificats. Outre que les législations sont disparates, le risque de faux n'est pas négligeable. Autant conserver le principe de la vigilance de l'Agence sur les greffes réalisées à l'étranger. Avis défavorable, donc.
Elle examine ensuite les amendements identiques AS 72 de M. Olivier Jardé et AS 144 de M. Alain Claeys.
Ces amendements de bon sens visent à instaurer un principe général de non-discrimination en raison d'un don d'organe.
Ils disposent également que la reconnaissance symbolique de la Nation est accordée aux donneurs d'organes.
Il est naturel que le geste généreux que constitue le don d'organe soit reconnu comme tel. Il serait d'autre part doublement injuste de pénaliser quelqu'un pour sa générosité, d'autant qu'en moyenne les donneurs d'organes ont une durée de vie plus longue que celle des sujets témoins.
J'ai reçu des familles de receveurs qui regrettaient de ne pouvoir exprimer leur gratitude au donneur. La Nation pourrait désormais le faire en leur nom.
S'agissant de la non-discrimination, ces amendements n'ont qu'une portée déclarative.
On ignore d'autre part sous quelle forme la reconnaissance de la Nation peut être accordée, mais il n'est pas inutile de dire que les donneurs d'organes ont rendu un service éminent à un citoyen – et donc à la Nation.
En dépit des réserves que j'ai évoquées, je vois donc mal comment je pourrais m'opposer à ces amendements.
La disposition relative à la reconnaissance de la Nation n'est pas du ressort de la loi, mais le Gouvernement ne s'y oppose pas.
En ce qui concerne la non-discrimination, je vous renvoie à ce que j'ai dit tout à l'heure : la voie de la convention me semble plus appropriée.
La commission adopte les deux amendements identiques AS 72 et AS 144.
Elle est ensuite saisie des amendements identiques AS 11 de M. Yves Bur, AS 73 de M. Olivier Jardé et AS 145 de M. Alain Claeys.
Il est prouvé que les donneurs de rein n'ont pas de risque accru, à long terme, de développer une insuffisance rénale. Néanmoins, le cas peut se produire, et cette situation est naturellement dramatique. L'amendement AS 11 prévoit donc qu'un donneur de rein qui viendrait à avoir besoin d'une greffe soit prioritaire sur la liste d'attente.
Notre amendement AS 73 est identique.
L'amendement AS 145 répond au même souci.
Ces amendements posent problème. Que fera-t-on en présence d'une personne de soixante-cinq ans ayant donné un rein dans le passé et d'un enfant de douze ans qui attend une greffe ?
Avis défavorable, précisément pour cette raison. Alors que les critères de priorité en matière de dons d'organes sont exclusivement médicaux, on fait ici intervenir un critère de reconnaissance sociale. En outre, les donneurs ayant besoin d'une greffe font généralement partie des cas les plus graves. La priorité jouera donc par l'intermédiaire des critères médicaux.
Même avis : le principe d'équité entre les receveurs doit absolument être préservé.
L'ordre d'appel des patients attendant une greffe est déterminé par une formule mathématique qui prend en compte de nombreux critères – durée d'attente, âge, notamment – qui ne sont pas tous médicaux. Il me semble que l'on peut considérer qu'être privé d'un rein est un critère médical. C'est tout ce que nous demandons.
Comme nous l'a expliqué Mme Prada-Bordenave lors des auditions, une personne néphrectomisée se voit nécessairement attribuer un « score » élevé. Elle va donc être prioritaire selon des critères purement médicaux. Vous proposez d'introduire un critère social de « donnant-donnant » – la reconnaissance de la Nation –, mais ne risque-t-on pas d'ouvrir une boîte de Pandore ? Qui devra-t-on choisir entre un enfant en attente de greffe et un ancien donneur ?
Le cas-type est celui de la personne qui, après avoir donné, jeune, un rein à un proche ou dans le cadre d'un don croisé, doit, quelques décennies plus tard, pour une raison quelconque, subir l'ablation de son rein unique.
Binéphrectomisée, elle sera hautement prioritaire selon les critères médicaux.
Non, elle passera derrière les enfants, derrière les patients en attente d'une double greffe rein-coeur ou rein-foie et les patients hyperimmunisés. Elle se trouvera de fait défavorisée et, comme l'ensemble des dialysés, devra en moyenne attendre de huit à dix ans pour être greffée.
La prise en compte de ces cas, très rares, qui ne bouleverserait donc pas l'ordre d'attribution des greffons et n'ôterait pas de chances à d'autres patients, n'en serait pas moins rassurante pour les donneurs sur le plan psychologique. Les associations en tout cas militent en faveur de cette disposition.
Elle serait de nature à lever les appréhensions que peuvent éprouver certains donneurs.
La commission adopte les trois amendements identiques AS 11, AS 73 et AS 145.
Elle examine l'amendement AS 109 de M. Noël Mamère.
Alors que la France a choisi le régime du consentement présumé, cet amendement créerait, à l'instar de ce qui existe en Allemagne, au Danemark ou au Royaume-Uni, un registre positif où s'inscriraient les personnes ayant de leur vivant explicitement donné leur accord à un prélèvement de leurs organes et tissus après leur mort. Cette inscription, révocable à tout moment, ne serait valable que pour une durée limitée, renouvelable sur demande expresse. Cela permettrait d'accroître le nombre de greffes dans notre pays, où le taux de refus des familles s'élève tout de même à quelque 30 %.
Je suis très défavorable à ce qu'on substitue un régime de consentement explicite à notre régime actuel de consentement présumé, auquel nos concitoyens adhèrent largement. La mission d'information a exprimé le souhait qu'il soit maintenu, en même temps qu'elle a appelé à une meilleure information de la population, en particulier des jeunes. Un régime de consentement explicite ne permettrait pas de prélever davantage, bien au contraire. Ainsi en 2008, on n'a réalisé en Allemagne que 4 600 transplantations pour 12 000 malades en attente de prélèvement, et au Royaume-Uni, 3 500 pour 7 800. Les listes d'attente sont très longues dans les pays qui ont fait le choix d'un registre positif.
Avis défavorable : la coexistence de deux registres, négatif et positif, rendrait le dispositif plus complexe et fragiliserait le régime du consentement présumé, sans bénéfice d'efficacité.
L'existence d'un registre positif ne devrait bien sûr pas conduire à la disparition de celui des refus. Mais ce pourrait être un moyen de recenser les personnes qui ont expressément donné de leur vivant leur accord. L'un des obstacles auxquelles se heurtent les équipes médicales aujourd'hui est la difficulté des familles à présumer de la position de la personne décédée. C'est ce qui aboutit à 30 % de refus. Il existe certes des cartes de donneur – j'en ai moi-même une, mais l'ai-je toujours sur moi ? L'existence d'un registre positif aiderait à résoudre le problème.
Quel est le nombre respectif de transplantations réalisées et de patients en attente de greffe dans notre pays ?
Dans mon esprit, le registre positif coexisterait avec celui des refus.
Nous partageons votre objectif, cher collègue, mais il faut bien voir qu'à côté des personnes qui se seraient inscrites dans l'un des deux registres, il restera toujours une majorité qui n'aura pas fait connaître ses intentions. L'existence d'un registre positif créerait une difficulté supplémentaire car, possibilité étant offerte de s'y inscrire, les familles pourraient en déduire que, si leurs proches ne l'ont pas fait, c'est qu'ils sont opposés au don.
La commission rejette l'amendement AS 109.
En conséquence, l'amendement AS 110 de M. Noël Mamère n'a plus d'objet.
La commission en vient à trois amendements identiques, AS 10 de M. Yves Bur, AS 71 de M. Olivier Jardé et AS 143 de M. Alain Claeys.
L'information sur la greffe rénale à partir de donneur vivant est très insuffisante. L'Agence de la biomédecine doit assurer une meilleure information générale sur le sujet, mais aussi mieux accueillir et accompagner les donneurs potentiels.
L'Agence de la biomédecine doit favoriser l'information des patients, de leurs proches, et du public en général, notamment afin de lutter contre certaines idées reçues. Elle doit également accompagner les donneurs vivants et garantir que le don ne leur coûte pas financièrement.
Les états généraux de la bioéthique ont mis en évidence que nos concitoyens étaient très mal informés. Une meilleure information du grand public, notamment des jeunes, qui sont autant de donneurs potentiels, est donc indispensable. Mais la promotion du don d'organes fait déjà partie des missions de l'Agence de la biomédecine, sur le plan national et sur le plan local. Pour le reste, un amendement à venir vise à garantir la neutralité financière des dons. J'invite donc leurs auteurs à retirer ces amendements.
La première partie du dispositif proposé est en effet satisfaite. S'agissant de la neutralité financière, la réforme de 2009 permettra déjà d'améliorer l'indemnisation des donneurs et de raccourcir les délais d'indemnisation. Les décrets sont en cours d'élaboration.
Dans un souci d'efficacité, pourquoi ne pas imaginer une information plus ciblée, en direction par exemple d'une population déjà sensibilisée, comme celle, nombreuse, des donneurs de sang ?
J'entends bien que l'information sur les greffes à partir de donneur vivant fait déjà partie des missions des l'Agence de la biomédecine, mais on n'y a pas assez insisté. Aujourd'hui, l'Agence se repose sur les équipes médicales qui prennent en charge les patients en attente de transplantation. L'information arrive donc à ces derniers lorsqu'ils sont à un stade très avancé de leur maladie. Neuf patients sur dix ignorent qu'un membre de leur famille pourrait leur donner un organe et pensent que la seule solution passe par un prélèvement sur donneur décédé. Quant à la neutralité financière, il faut la garantir effectivement. Elle ne l'est pas aujourd'hui.
Les amendements AS 10, AS 71 et AS 143 sont retirés par leurs auteurs.
La commission examine l'amendement AS 39 de M. Philippe Gosselin.
Cet amendement est issu d'une proposition de loi déposée par notre collègue Philippe Gosselin.
Avis défavorable. Cela est déjà prévu à l'article R 161-33-1 du code de la sécurité sociale, même si des difficultés techniques d'application ont fait que cette disposition n'est encore appliquée que partiellement.
La commission adopte l'amendement AS 39.
Puis elle examine l'amendement AS 42 de M. Philippe Gosselin.
Avis favorable, mais l'information devrait aussi porter sur le don de gamètes. Il faudrait donc ajouter après les mots « de moelle osseuse », les mots « et de gamètes ».
Le Gouvernement est favorable à l'amendement ainsi qu'à la rectification proposée.
La commission adopte l'amendement AS 42 ainsi rectifié.
Elle est saisie de l'amendement AS 38 de M. Philippe Gosselin.
Avis défavorable : le meilleur indicateur des résultats des campagnes d'information est le nombre de greffes supplémentaires rendues possibles. Mieux vaut pour l'Agence se concentrer sur l'information que sur l'évaluation de son action.
Il serait de toute façon délicat qu'elle évalue elle-même son travail.
Avis défavorable : l'Agence de la biomédecine a déjà obligation de promouvoir le don d'organes, de tissus ou de cellules, et elle organise chaque année une campagne de sensibilisation et d'information nationale, dont elle analyse les retombées, afin de voir comment améliorer les messages et mieux cibler les destinataires.
La commission adopte l'amendement AS 38.
Elle en vient à l'amendement AS 146 de M. Jean-Louis Touraine.
Cet amendement prévoit que le ministère de la santé adresse un courrier à tous les Français de dix-huit ans ou plus les informant de la possibilité et des modalités d'inscription sur le registre des refus du don d'organes, de façon qu'à compter du 1er janvier 2012 toute personne non inscrite sur ce registre – dans le texte distribué, il est par erreur écrit « toute personne inscrite » – puisse être réputée favorable à ce don. Cette information relève des missions de l'Agence de la biomédecine, nous dit-on, si ce n'est que pour mener une grande campagne nationale, il faut des moyens. Je doute que l'Agence en dispose d'autant que le ministère. Pourquoi ne pas calquer de grandes campagnes en faveur du don d'organes sur ce qui se fait aujourd'hui en matière de don du sang, et d'ailleurs mener des campagnes conjointes sur les deux dons ?
Cet amendement reviendrait à l'esprit de la loi actuelle selon laquelle c'est l'avis du donneur potentiel qui doit être pris en compte, alors que, dans la pratique, c'est celui de la famille qu'on recueille. Cela simplifierait considérablement le travail des équipes qui continueraient d'informer les familles de tout prélèvement, mais ne solliciteraient plus leur avis.
Je signale qu'à l'avant-dernière ligne de l'exposé des motifs, il faut lire « donneurs potentiels et effectifs » et non « donneurs vivants potentiels et effectifs ».
Depuis 2001, le 22 juin a été consacré Journée nationale de la réflexion sur le don d'organes et la greffe. Il est certes toujours possible de faire mieux et davantage, et c'est nécessaire, les états généraux de la bioéthique ayant bien montré que nos concitoyens se sentent mal informés sur le régime du consentement présumé ou sur les possibilités de dons entre vivants. Pour autant, je ne suis pas certain que le ministère soit en mesure d'adresser à tous un courrier d'information sur le sujet.
Le Gouvernement est défavorable à cet amendement qui écornerait le régime du consentement présumé, sans aucun bénéfice supplémentaire. Je considère en outre qu'on ne pourrait faire l'économie d'une consultation des familles sur la volonté de la personne décédée sans risquer d'entamer le climat de confiance qu'on essaie de créer avec elles dans ces moments difficiles.
On ne peut pas à la fois déplorer le manque de greffons, dresser un constat unanime d'échec de la politique de communication suivie jusqu'à présent et refuser un dispositif dont la mise en place n'aurait rien d'insurmontable.
Combien y a-t-il aujourd'hui en France de dons d'organes et de patients en attente de greffe ?
La disposition préconisée enfermerait les personnes dans un choix binaire, les contraignant à répondre à une question à laquelle elles ont le droit de ne pas souhaiter répondre à un instant donné.
Environ 35 % des familles s'octroient, si j'ose dire, le droit de refuser tout prélèvement chez un proche décédé alors même que celui-ci ne s'y était pas expressément opposé. Si cette difficulté était levée, il n'y aurait plus aucune pénurie de greffons pour aucun organe. Et ce serait revenir à l'esprit de la loi que de faire prévaloir la décision de chacun sur le destin qu'il souhaite réserver à son corps après son décès.
Le taux de refus en France de 30 %, contre 15 % en Espagne. Cette différence importante s'explique certes par une certaine marchandisation du don chez notre voisin, mais aussi par une plus grande habitude des équipes de prélèvement à nouer le contact avec les familles lors du décès ou dans la période qui le précède, ce qui leur permet d'obtenir davantage d'accords. Il faudrait nous améliorer sur ce point aussi.
Je n'ai rien contre le fait qu'on informe par courrier tous nos concitoyens, mais je ne pense pas qu'on pourrait inférer de la non-inscription d'une personne sur le registre des refus qu'elle est donneuse. Il serait pour le moins cavalier sur le plan éthique de présumer ainsi du consentement. Comment être sûr, par exemple, que les personnes ont bien reçu le courrier et en ont parfaitement compris les termes ?
La commission rejette l'amendement AS 146.
Elle examine ensuite, en discussion commune, l'amendement AS 8 de M. Yves Bur, et les amendements identiques AS 61 de M. Philippe Gosselin, AS 69 de M. Olivier Jardé et AS 141 de M. Alain Claeys.
L'Office national d'indemnisation des accidents médicaux, l'ONIAM, indemnise les personnes ayant subi un dommage en raison d'un don d'organes, de tissus ou de cellules, sous réserve d'un seuil minimal d'invalidité permanente partielle (IPP), fixé par décret, alors que les personnes qui participent à des recherches biomédicales sont, elles, indemnisées, sans limite de seuil, en raison du service rendu à la collectivité. Nous souhaiterions qu'aucun seuil ne s'applique non plus pour les donneurs vivants. Comme un amendement en ce sens serait déclaré irrecevable au titre de l'article 40 de la Constitution, je me contente de demander qu'avant le 31 décembre 2011 le Gouvernement remette au Parlement un rapport sur le sujet, en espérant qu'il fera des propositions d'amélioration.
L'amendement AS 61, ainsi que les amendements AS 69 et AS 141, ont le même objet. Ils prévoient cependant que ce rapport devra être remis avant le 1er octobre 2011, afin que les mesures éventuellement prises puissent être intégrées dans la prochaine loi de financement de la sécurité sociale.
La date du 1er octobre 2011 est en effet préférable, et je rectifie mon amendement en ce sens.
Avis favorable, avec comme date le 1er octobre 2011.
La commission adopte les amendements identiques AS 8 ainsi rectifié, AS 61, AS 69 et AS 141.
Elle examine ensuite quatre amendements identiques, AS 9 de M. Yves Bur, AS 62 de M. Philippe Gosselin, AS 70 de M. Olivier Jardé et AS 142 de M. Alain Claeys.
Ces amendements prévoient que le Gouvernement remette au Parlement, avant le 31 décembre 2011, un rapport sur l'amélioration des conditions de remboursement de l'ensemble des frais engagés par les donneurs vivants d'organes, de tissus et de cellules à l'occasion du prélèvement ou de la collecte.
L'avis du Gouvernement est également favorable.
La commission adopte les quatre amendements identiques.
Elle en vient à l'amendement AS 88 de M. Philippe Gosselin.
Les radios et chaînes de télévision publiques devraient être tenues de mener chaque année une campagne nationale d'information et de sensibilisation en direction du grand public sur le don de sang, de plaquettes, de plasma, de moelle osseuse – et de gamètes, qu'il faudra, comme dans plusieurs amendements examinés précédemment, rajouter – et le don d'organes. Ces campagnes, d'intérêt général, devraient être diffusées gratuitement. Alors même qu'en 2009 le don d'organes avait été déclaré grande cause nationale, il n'y a eu que douze spots. Pourquoi ne pas profiter de l'espace libéré par la suppression de la publicité sur les chaînes publiques ?
Pour être pleinement efficace, il ne faut pas oublier le web parmi les moyens de diffusion de ces campagnes.
Nous sommes tout à fait favorables à cet amendement.
Il est satisfait. Des campagnes ont déjà eu lieu et j'espère que le Gouvernement les poursuivra. Cela n'a pas à figurer dans la loi.
Il n'y a eu de grande campagne qu'en 2009. Nous souhaiterions que le principe en soit généralisé.
Avis défavorable : outre qu'une telle disposition ne relève pas du domaine législatif, les campagnes d'information et de sensibilisation sont aujourd'hui assurées par l'Agence de la biomédecine. L'Institut national de prévention et d'éducation à la santé, l'INPES, participe également à l'information du grand public.
D'une manière générale, je regrette le peu de place réservé aux campagnes de prévention sanitaire sur les chaînes publiques et la cherté des spots. Douze spots gratuits pour une campagne sur un thème déclaré grande cause nationale et une ristourne de 30 % seulement pour les campagnes de santé publique, c'est dérisoire au regard des enjeux !
Dans cette logique, ne faudrait-il pas rendre obligatoires aussi des spots sur la lutte contre l'obésité, la prévention du VIH, les dangers d'une mauvaise utilisation des antibiotiques, par exemple ? Nous prendrions le risque de transformer nos chaînes publiques en chaînes d'information de santé publique et de lasser les téléspectateurs, qui seraient alors tentés de « zapper » sur les chaînes privées.
Laissons au Gouvernement l'initiative de mener une grande campagne annuelle sur une thématique particulière et n'imposons pas de spots qui, se surajoutant les uns aux autres, finiraient par nuire à l'attractivité même des chaînes publiques.
Il faut en effet rectifier l'amendement, comme le demande notre collègue Jean Dionis du Séjour, en ajoutant après les mots « les radios et les chaînes de télévision publiques », les mots « ainsi que sur les sites électroniques des établissements publics concernés. »
Et, comme dans plusieurs amendements examinés précédemment, après les mots « moelle osseuse », les mots « et de gamètes ».
La commission adopte l'amendement AS 88 ainsi rectifié.