Source: http://politik-fuer-menschen-mit-handicap.de/schutz_ungeborenen_lebens.html
Timestamp: 2020-04-08 02:49:17
Document Index: 301664101

Matched Legal Cases: ['Art. 3', 'EGMR', 'EGMR', 'EGMR', 'EGMR', 'EGMR', 'BGH', 'EGMR']

Schutz behinderten ungeborenen Lebens - Politik für Menschen mit Handicap
„Was nicht erst getrennt wird, muss hinterher nicht integriert werden.“ (Richard von Weizsäckere, ehemaliger Bundespräsident)
G-BA lässt Präna-Test als Kassenleistung zu
Auf seiner Sitzung vom 19. September 2019 hat der Gemeinsame Bundesausschuss von Ärzten, Krankenkassen, Kliniken und Patientenvertretern (G-BA) beschlossen, den so genannten „Präna“-Test im Rahmen der Schwangerschafts-Vorsorge in besonders gelagerten Ausnahmefällen als Leistung der gesetzlichen Krankenkassen zuzulassen (vgl. die Artikel „Test auf Down-Syndrom vor Kassenzulassung?“ und „Bluttest auf Trisomien: G-BA leitet Stellungnahme-Verfahren ein“ weiter unten auf dieser Seite). Dies geschah, obwohl offensichtlich einige Abgeordnete des Deutschen Bundestages in einem Schreiben vom 12. September 2019 um eine Aussetzung des Verfahrens gebeten hatten. Zwar ist der G-BA offenbar bemüht gewesen, die Finanzierungsmöglichkeit dieses Tests durch die gesetzlichen Krankenkassen möglichst eng zu begrenzen; allerdings wird aus einem von 12 im „Netzwerk gegen Pränataldiagnostik“ zusammengeschlossenen Verbänden vorgelegten Argumentationspapier aus dem April 2019 deutlich, dass die vorgesehene Begrenzung auf so genannte „Risikoschwangerschaften“ bereits bei der Zulassung der heute angewendeten, mit Risiken für den Fötus verbundenen Diagnoseverfahren nicht funktioniert hat (vgl. S. 1, I des Papiers).
Der Versuch der Rechtfertigung des Beschlusses durch die sehr umfangreiche vom G-BA zu diesem Vorgang vorgelegte Pressemeldung kann nicht darüber hinwegtäuschen, dass das Gremium sich mit ihm auf ein gesellschaftspolitisch heikles Terrain begibt. Das wird nicht zuletzt aus dem Tagesthemen-Kommentar dieses Abends deutlich. Wenngleich der Kommentator darin übersieht, dass selbst die Begrenzung der Finanzierung dieses Tests auf so genannte „Risikoschwangerschaften“ keime Gewähr dafür zu bieten vermag, dass der von ihm zu Recht befürchtete „Dammbruch“ (die Zulassung weiterer Blutuntersuchungen auf genetische Abweichungen) nicht doch stattfindet, ist seinen Ausführungen weitestgehend zuzustimmen. Über die von ihm geäußerten Befürchtungen hinaus besteht zudem die noch erheblich größere Gefahr, dass auch Eltern von Kindern, deren Behinderung nicht vor der Geburt feststellbar ist, mit der Frage: „Warum habt ihr denn nicht...?“ konfrontiert werden. Schließlich dürfte das Wissen, welche Behinderung vorgeburtlich feststellbar ist und welche nicht, in der Bevölkerung nicht so weit verbreitet sein.
Und selbst das ist nur die berühmte „Spitze des Eisbergs“: Wer möchte schon ausschließen, dass etwa Krankenkassen Mütter mit vermeintlichen „Risikoschwangerschaften“ zu einem „Präna“-Test drängen, verbunden mit dem Hinweis, dass sie hierdurch der Versichertengemeinschaft hohe Kosten ersparen könnten? Und selbst wenn man meint, das sei denn doch ein wenig zu weit hergeholt, möchte ich noch ein anderes Argument ins Feld führen: das Moment der vorgesehenen Beratung rund um die Anwendung dieses Tests. Eine Beratung ist nach geltendem Recht auch notwendig, wenn eine Frau wegen einer durch vorgeburtliche Diagnostik festgestellten (möglichen) Behinderung ihres ungeborenen Kindes einen Schwangerschaftsabbruch vornehmen lassen möchte. Den Urteilen des Bundesverfassungsgerichts aus den Jahren 1975 und 1993 zufolge soll diese Beratung zum Ziel haben, der fraglichen Frau Wege zur Fortsetzung der Schwangerschaft aufzuzeigen. Dass die für diese Beratung aufgestellten Regeln und Grundsätze dieses Ziel nicht wirklich sicherzustellen vermögen, habe ich bereits in meinem Artikel „PID und PND und das Lebensrecht behinderter Menschen“ herausarbeiten können (vgl. dort S. 25 ff.). Wer garantiert nun, dass die für die Inanspruchnahme dieses Tests noch zu erarbeitende Beratung den an sie zu stellenden Anforderungen gerecht werden kann? Diese soll vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) entwickelt werden. Jedenfalls bei oberflächlicher Betrachtung der Struktur dieses Gremiums habe ich zumindest Zweifel, ob hier überhaupt die Sichtweise der von der Problematik betroffenen Menschen in die Beratungen einfließen kann. Nur dies könnte aber aus meiner Sicht eine wenigstens geringe Gewähr dafür bieten, dass die Beratung im Sinne des erwähnten Ziels effektiv gestaltet werden kann.
Zudem steht die Entscheidung des G-BA im Widerspruch zu Geist und Zielen der UN-Behindertenrechtskonvention. Statt aus Menschen mit Behinderung gleichwertige und gleichberechtigte Mitglieder der Gesellschaft werden zu lassen, sollen sie erst gar nicht in sie hineingeboren werden dürfen. Und selbst wenn das nur einen bestimmten Kreis behinderter Menschen betreffen soll, befördert ein solches Vorhaben letztendlich die Diskriminierung und Ausgrenzung auch der nicht unmittelbar von dieser Maßnahme betroffenen Menschen mit Behinderung. Jedenfalls der mit weniger Fachwissen ausgestattete Teil der Bevölkerung wird zu diskriminierendem und ausgrenzendem Verhalten ermuntert werden: „Was willst du denn hier, warum haben deine Eltern dich nicht verhindert?“
Nun ist die Politik gefragt, genauer: Das Bundesministerium für Gesundheit. Es hat die Möglichkeit, den Beschluss des G-BA zu beanstanden und damit zu Fall zu bringen. Derzeit erwäge ich, mich direkt an den Bundesgesundheitsminister zu wenden und ihm unter Beschreibung der aus meiner Sicht hohen gesellschaftlichen Risiken der Zulassung dieses Tests um eine Beanstandung des Beschlusses zu bitten. Zuvor möchte ich jedoch auch Reaktionen von Verbänden der Selbsthilfe behinderter Menschen abwarten, deren Mitglieder von dieser Entscheidung betroffen sind. Dass solche am Donnerstag/Freitag auf deren Webseiten noch nicht verfügbar waren, könnte mit der zeitgleich zum G-BA-Beschluss laufenden Fachmesse RehaCare zusammengehangen haben, auf der traditionell auch diese Verbände vertreten sind.
Weitere Infos zum Präna-Test
Mit Datum vom 23. April 2019 hat mir die gesundheitspolitische Sprecherin der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, Karin Maag MdB, auf meine am 8. April 2019 im Vorfeld der Debatte des Deutschen Bundestages zum „Präna-Test“ versandte E-Mail (vgl. den nachfolgenden Artikel) geantwortet; das in dieser Antwort enthaltene Datum „11. April“ ist möglicherweise darauf zurückzuführen, dass sie ihr erst an diesem Tag vorgelegt wurde, oder beruht auf einer Verwechslung (mit dem Tag der Debatte?). Sie betont in Ihrem Schreiben einerseits die Verantwortung (wessen?) für behinderte Menschen und ihre Familien sowie ihr Bestreben, dass die Zulassung dieses Tests als Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung nicht zur Ablehnung von Menschen mit Behinderung führen dürfe. Andererseits lassen ihre Ausführungen den Schluss zu, dass sie beim Gemeinsamen Bundesausschuss von Ärzten, Krankenkassenn und Patientenvertretern (G-BA) die alleinige Verantwortung für diese Zulassung sieht, und benennt die hierfür von ihm einzuhaltenden Kriterien.
Dies habe ich am 1. Mai 2019 (an diesem Tag fand ich das Schreiben in meinem Briefkasten vor) zum Anlass genommen, ihr unmittelbar per E-Mail zu antworten. Dabei habe ich darauf aufmerksam gemacht, dass die Bedeutung der Entscheidung über diese Zulassung weit über den eigentlichen Vorgang hinausgeht und diese auch Folgen für die Entwicklung des Menschenbildes in der bundesdeutschen Gesellschaft haben kann. Für deren Beurteilung reichten jedoch die vom G-BA anzulegenden Kriterien nicht aus, weshalb ihm nicht die alleinige Verantwortung für diese Entscheidung zugeschoben werden dürfe. Die endgültige Entscheidung sei ohnehin dem Bundesgesundheitsministerium vorbehalten.
Am 30. April 2019 hat auch das MDR-Politmagazin „Fakt“ diesem Thema einen kritischen Beitrag gewidmet, in dem u.a. eine vom Down-Syndrom betroffene Aktivistin und Schauspielerin zu Wort kommt. Auf diesen Beitrag habe ich auch Frau Maag aufmerksam gemacht.
Deutscher Bundestag berät über Präna-Test
Am Vormittag des 11. April 2019 hat der Deutsche Bundestag in einer zweistündigen Debatte über den Test auf Trisomien beraten, der bereits Gegenstand des Beratungsverfahrens beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hinsichtlich einer Zulassung als Leistung der gesetzlichen Krankenkassen im Rahmen der Schwangeren-Vorsorgeuntersuchungen ist (s. auch den nachfolgenden Artikel). Die Live-Übertragung dieser „Orientierungsdebatte“ habe ich verfolgt und möchte an dieser Stelle einige erste Eindrücke wiedergeben. Wenn ab Montag kommender Woche (15. April 2019) der stenografische Bericht zu dieser Debatte verfügbar ist, werde ich darüber hinaus die einzelnen Redebeiträge genauer analysieren und an dieser Stelle eine Zusammenfassung anbieten. Wer keine Gelegenheit hatte, die Debatte live zu verfolgen, und meine Zusammenstellung nicht abwarten möchte, kann bereits jetzt auf der Homepage des Deutschen Bundestages die einzelnen Reden als Videos abrufen. Meine Hoffnung auf eine wirklich eingehende und damit der gesellschaftlichen Bedeutung des Themas angemessene Debatte wurde allerdings ein wenig enttäuscht: Nach einer zwischen den Fraktionen getroffenen Verabredung wurden keine Zwischenfragen zugelassen und die Redezeit strikt auf drei Minuten begrenzt. Dass ich diese Begrenzung der Redezeit als dem Thema nicht angemessen empfunden habe, habe ich im Anschluss an die Live-Übertragung dem Präsidenten des Deutschen Bundestages, Herrn Dr. Wolfgang Schäuble, in einer E-Mail verdeutlicht.
Insgesamt fiel auf, dass der ethische Aspekt des Themas häufig auf die Frage verkürzt wurde, ob es zulässig sei, Frauen von der Inanspruchnahme des Tests auszuschließen, die ihn nicht selbst bezahlen können. Nur in wenigen Beiträgen wurde er auf die Frage erweitert, welche gesellschaftlichen Folgen sich aus der Anwendung des Tests u.a. für die Akzeptanz von Behinderung und damit letztlich für die gesellschaftliche Anerkennung des Lebensrechts von Menschen mit Behinderung ergeben. Bemerkenswert war auch, dass einige Redner/innen sich ausdrücklich für das „Recht auf Nichtwissen“ der schwangeren Frau aussprachen, dabei aber ganz offensichtlich übersehen (wollten?), dass gerade das Angebot eines solchen Tests einen gesellschaftlichen Druck zu erzeugen vermag, der dieses Recht auf Nichtwissen in Frage zu stellen geeignet ist. Zudem wurde immer wieder die Ungefährlichkeit dieses Tests für Mutter und Kind betont: die mit den herkömmlichen Tests wie etwa der Fruchtwasseruntersuchung verbundenen Risiken einer Fehlgeburt gebe es nicht. Geflissentlich übersehen wurde in allen diesen Redebeiträgen offensichtlich, dass dies nur bedingt richtig ist: fällt der Test positiv aus, zeigt er also das Vorliegen einer Trisomie an, so wird seitens der Hersteller zur Absicherung die Durchführung eines der herkömmlichen Tests empfohlen (s. Ziffern 2.1 [S. 7] und 2.2.3 [S. 9] des beim G-BA eingereichten Antrags [vgl. den Artikel „Test auf Down-Syndrom vor Kassenzulassung?“ weiter unten auf dieser Seite]). Das bedeutet im Klartext, dass diese Frauen (und ihre ungeborenen Kinder) nach wie vor den mit ihnen verbundenen Risiken ausgesetzt sein werden. Viele der Redner/innen betonten die Notwendigkeit, das Angebot eines solchen Tests durch die gesetzlichen Krankenkassen solle mit einem entsprechenden Beratungsangebot verbunden sein, das auch über die von der Gesellschaft zur Verfügung gestellten Hilfen für behinderte Kinder und ihre Familien informieren müsse. Hier muss allerdings an die von mir in meinem Artikel „PID und PND und das Lebensrecht behinderter Menschen“ gestellte Frage erinnert werden, worüber denn diese werdenden Eltern eigentlich beraten werden sollen (vgl. dort S. 30). Nur einige wenige Abgeordnete setzten sich intensiv mit den Folgen auseinander, die mit den verbesserten Möglichkeiten genetischer Tests im Rahmen der pränatalen Diagnostik unter anderem für die gesellschaftliche Akzeptanz von Behinderung und die Stellung behinderter Menschen in der Gesellschaft verbunden sind, und machten deutlich, dass sie diese für unerwünscht halten.
Anlässlich der entsprechenden Berichterstattung im „Bericht aus Berlin“ vom 7. April 2019 hatte ich mich am darauffolgenden Tag kurzfristig entschlossen, jedenfalls einigen Abgeordneten des Deutschen Bundestages per E-Mail meinen Artikel „PID und PND und das Lebensrecht behinderter Menschen“ zukommen zu lassen. Dabei habe ich mich auf die jeweiligen gesundheits- und behindertenpolitischen Sprecher der im Bundestag vertretenen Fraktionen beschränkt. Da AfD und FDP die letztgenannten Posten offenbar nicht besetzt haben*), habe ich hier als Ersatz-Ansprechpartner den Sprecher für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bzw. des Arbeitskreises „Teilhabepolitik“ kontaktiert. Am 10.04.2019 erhielt ich hierzu eine ausführliche Reaktion aus dem Büro der FDP-Abgeordneten Linda Teuteberg; diese hatte ich über den genannten Adressatenkreis hinaus angeschrieben, weil sie im „Bericht aus Berlin“ (s.o.) zu Wort gekommen war; meine unmittelbar darauf verfasste Antwort finden Sie in diesem Dokument ebenfalls. – Über diese Aktion hinaus werde ich den genannten Artikel nach einer genauen Analyse der Redebeiträge weiteren Abgeordneten mit der Frage übermitteln, ob sie im Rahmen der ihnen kraft ihrer Abgeordneteneigenschaft übertragenen Verantwortung bereit wären, die darin enthaltenen Vorstellungen für eine Verbesserung der gesellschaftlichen Rahmenbedingungen (s. S. 30 f.) mitzutragen und entsprechende Gesetzesvorschläge zu erarbeiten. Zudem erwäge ich nach dieser Debatte sehr ernsthaft, beim Deutschen Bundestag eine Online-Petition zu starten, die eine Umsetzung dieser Vorstellungen fordert.
Mangels anderer Informationen gehe ich davon aus, dass der Bericht des Ausschusses für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung „Aktueller Stand und Entwicklungen der Pränataldiagnostik“ vom 04.04.2019 Grundlage der Beratungen sein sollte, auf den ich hiermit zusätzlich hinweisen möchte. Am Tag nach der Debatte im Deutschen Bundestag sind mir vom Landesverband für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung Baden-Württemberg e.V. weitere ergänzende Informationen zur Verfügung gestellt worden. Es handelt sich zum einen um ein Positionspapier von zehn Verbänden der Behindertenhilfe und der Behindertenselbsthilfe, das die eine Kassenzulassung des Präna-Tests befürwortenden Argumente zu entkräften versucht, zum anderen um eine Pressemitteilung des Ministers für Soziales und Integration des Landes Baden-Württemberg, in der dieser betont, Menschen mit Behinderung gehörten in die Mitte der Gesellschaft. Darüber hinaus äußert er die Befürchtung, die Zulassung dieses Tests könne zu einem Dammbruch führen: Es bestehe die Gefahr, dass immer mehr Menschen noch extremer auf ihre Behinderung, ihre Erkrankung reduziert werden. Das könne nicht unser Ziel sein.
*) Mit einer E-Mail vom 09.05.2019 bittet der FDP-Abgeordnete Jens Beeck um folgende Klarstellung: „Ich bin Sprecher für die Angelegenheiten von Menschen mit Behinderungen für die FDP-Fraktion im Deutschen Bundestag, auch wenn wir aus sprachlichen Gründen - dem BTHG und dem modernen bio-psycho-sozialen Modell folgend - teilhabepolitischer Sprecher bevorzugen. Ich bitte daher um die entsprechende Richtigstellung auf Ihrer Homepage, da dort die Information zu finden ist, dass die FDP-Fraktion über keinen zuständigen Sprecher verfügt.“
Bluttest auf Trisomien: B-GA leitet Stellungnahme-Verfahren ein
Entgegen meiner Erwartung hat der Gemeinsame Bundesausschuss von Krankenkassen, Ärzten und Patientenvertretern (G-BA) auf seiner Sitzung vom 22. März 2019 noch keine Entscheidung über die Finanzierung des Bluttests zur Feststellung von Trisomien im Rahmen der Schwangeren-Vorsorgeuntersuchungen durch die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) – vgl. den Artikel „Test auf Down-Syndrom vor Kassenzulassung?“ weiter unten auf dieser Seite – gefällt. Aus einer Pressemitteilung geht hervor, dass nunmehr ein Stellungnahmeverfahren eingeleitet worden ist, in dem hierzu berechtigte Organisationen zu einer Beschlussvorlage des G-BA Stellung nehmen sollen. Auf der Basis dieser Stellungnahmen soll dann im August 2019 eine endgültige Entscheidung gefällt werden. In Kraft treten soll eine mögliche Zulassung des Tests als Leistung der GKV jedoch erst nach Verabschiedung einer entsprechenden Patienteninformation; diese Beschlussfassung ist für August 2020 vorgesehen. Zudem besteht noch die Möglichkeit, dass der für August 2019 vorgesehene Beschluss durch das Bundesgesundheitsministerum beanstandet wird und somit nicht wirksam werden kann.
Der G-BA betont in seiner Pressemitteilung, es gehe nicht um die Zulassung einer „Reihenuntersuchung für alle Schwangeren“. Vielmehr handle es sich aus der derzeitigen Sicht des G-BA um eine „im Einzellfall mögliche Leistung im Rahmen der Schwangerenbetreuung“, deren Zulassung wegen der hohen Risiken der herkömmlichen Tests und der hohen Testgüte der in der in diesem Verfahren geprüften Bluttests als „medizinisch begründet angesehen“ werde. Zudem weist der G-BA in seiner Pressemeldung auf die Position der Patientenvertreter hin: Nach deren Auffassung sollte der Bluttest zu Lasten der GKV erst nach der 12. Schwangerschaftswoche eingesetzt werden. Außerdem wird gefordert, im Rahmen der ärztlichen Aufklärung vor der Anwendung des Tests auf Beratungsangebote hinzuweisen, die über das Leben mit Trisomien (u.a. Down-Syndrom) informieren. – Während des Bewertungsverfahrens ist offenbar die Entscheidungsgrundlage noch einmal verändert worden; als solche dient nunmehr ein Bericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Diesen möchte interessierten Lesern unmittelbar zur Verfügung stellen. Da die Entscheidung über die Zulassung somit – wie oben dargestellt – erst in einigen Monaten fallen wird, werde ich ihn mir in der nächsten Zeit in Ruhe anschauen und zu gegebener Zeit an dieser Stelle über meine Erkenntnisse berichten.
Dem Newsletter des Landesverbandes für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung Baden-Württemberg e.V. vom 22. März 2019 entnehme ich, dass dieses Thema auch im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages diskutiert wird und dort die Befürworter einer Kassenzulassung des Tests in der Mehrzahl sind. Dort findet sich auch der Hinweis auf eine Übersicht über die gerade deshalb notwendige gesellschaftliche Debatte
PID und PND stellen Lebensrecht behinderter Menschen in Frage
Die Weiterentwicklung der Möglichkeiten von Pränatal- bzw. Präimplantationsdiagnostik (PND bzw. PID) erhöhen die Gefahr vorgeburtlicher Aussonderung behinderter Menschen in einem beängstigenden Ausmaß (vgl. auch den nachfolgenden Artikel). Dass das Bundesverfassungsgericht (BVerfG) in seinen Entscheidungen zum Recht des Schwangerschaftsabbruch sowohl 1975 als auch 1993 bereits ungeborenen Kindern ein Recht auf Leben eingeräumt und an einen straffreien Abbruch der Schwangerschaft besondere Anforderungen gestellt hat, hat hieran nichts zu ändern vermocht. Dabei dürfte auch der Umstand eine Rolle spielen, dass von 1974 bis 1995 die drohende Behinderung eines ungeborenen Kindes mit Billigung der Verfassungsrichter eine Straffreiheit des Abbruchs dieser Schwangerschaft bewirken konnte. Obgleich diese „embryopathische Indikation“ nicht mehr Bestandteil des Strafgesetzbuches ist, führt die vorgeburtliche Feststellung einer möglichen Behinderung des Kindes weiterhin in einer Vielzahl von Fällen zum Abbruch der Schwangerschaft, weil eine schwerwiegende Gefährdung der Gesundheit der Mutter (medizinische Indikation) angenommen wird. Neben den sich hieraus ergebenden ethisch-moralischen Fragestellungen stellt sich die Frage, ob diese Situation nicht im Widerspruch zum Benachteiligungsverbot wegen einer Behinderung aus Art. 3 Abs. 3 Satz 2 GG steht. Daraus ergibt sich die weitergehende Frage, wie eine Lösung dieses Problems aussehen könnte, die im Einklang mit der Rechtsprechung des BVerfG steht, aber dennoch einen effektiveren Schutz auch behinderten ungeborenen Lebens zu gewährleisten vermag.
Die möglicherweise bevorstehende Zulassung eines Bluttests auf das Vorliegen von (u.a.) Trisomie 21 (vgl. nochmals den nachfolgenden Artikel) habe ich zum Anlass genommen, mich ausführlich mit dieser Problematik auseinanderzusetzen. Das Ergebnis kann ich nunmehr vorstellen. Es gipfelt in der Feststellung, dass es mit juristischen Mitteln kaum möglich sein wird, dem Dilemma beizukommen. Notwendig wird vielmehr eine politische Lösung sein. Das heißt im Klartext: Der Staat (besser: der Gesetzgeber) wird eine unbedingte Entscheidung für den Schutz jeglichen ungeborenen Lebens zu treffen haben.
Diese Erkenntnis würde bei konsequenter Behandlung des Problems zu der Entscheidung führen (müssen?), erneut eine Petition beim Deutschen Bundestag einzureichen. Zur Vorbereitung einer solchen Entscheidung habe ich die Ausarbeitung ausgewählten Verbänden der Behinderten-Selbsthilfe übermittelt. Deren Reaktionen möchte ich zuvor analysieren. Falls Sie als Besucher/in dieser Website hierzu eine Meinung entwickeln, bitte ich Sie sehr herzlich, mir über das Kontaktformular eine entsprechende Rückmeldung zukommen zu lassen.
Test auf Down-Syndrom vor Kassenzulassung?
Seit dem Jahr 2012 wird ein Bluttest auf dem deutschen (Medizin-)Markt angeboten, mit dessen Hilfe angeblich problemlos und sicher festgestellt werden kann, ob bei einem Fötus ein Down-Syndrom vorliegt. Dieser Test war bereits zuvor heftig umstritten; der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der behinderten Menschen hatte seinerzeit sogar seine rechtliche Zulässigkeit in Frage gestellt. Hintergrund dieser Diskussion ist vor allem, dass sich die übergroße Mehrzahl der Mütter bzw. Eltern für einen Abbruch der Schwangerschaft entscheidet, wenn bei ihrem ungeborenem Kind ein Verdacht auf diese Erbgutschädigung festgestellt wird. Bislang müssen sie sich dabei auf eine Gefährdung der Gesundheit der Mutter berufen, da mit den derzeit zur Verfügung stehenden Methoden vorgeburtlicher (pränataler) Diagnostik eine entsprechende Feststellung erst nach der 12. Schwangerschaftswoche getroffen werden kann (nur innerhalb dieses Zeitraums ist ein Schwangerschaftsabbruch ohne weitere Begründung nach einer Beratung der schwangeren Frau möglich). Der neue Bluttest soll nun eine entsprechende Diagnose bis zur 12. Schwangerschaftswoche ermöglichen, so dass ein rechtlich unbedenklicher Schwangerschaftsabbruch vorgenommen werden könnte (mehr zu dieser Problematik können Sie den in dem Artikel zu meiner erfolglosen Petition zum Schutz behinderten ungeborenen Lebens [am Ende dieser Seite] erwähnten Dokumenten entnehmen). Das Ärzteblatt hat im Jahr 2015 einen Artikel über diesen Bluttest veröffentlicht, der sich mit dessen Genauigkeit auseinandersetzt. Ihm ist zu entnehmen, dass zwar einerseits das Vorliegen einer Trisomie 21 praktisch immer erkannt werden kann; andererseits würden von 598.000 Föten, bei denen keine Trisomie 21 vorliegt, immerhin 600 fälschlicherweise positiv getestet. Mit anderen Worten: Geht man davon aus, dass sich Eltern in 90 % der Fälle, in denen ihnen eine entsprechende Diagnose mitgeteilt wird, für einen Abbruch der Schwangerschaft entscheiden, so würde dies bedeuten, dass immerhin 540 Kinder nicht das Licht der Welt erblicken, die jedenfalls insoweit völlig gesund wären.
Wieder einmal stellt sich hier die Frage nach dem Schutz ungeborenen behinderten Lebens. Zwar gilt es zu berücksichtigen, dass die Geburt eines behinderten Kindes einen gewaltigen Einschnitt in die Lebensplanung der betroffenen Eltern bedeutet; andererseits stellt sich die Frage, ob nicht gerade angesichts der UN-BRK auch ungeborenes Leben mit Behinderung bereits einen ebensolchen Schutz genießen muss wie geborenes Leben mit Behinderung. Auf diese Problematik richtete sich die im letzten Artikel auf dieser Seite erwähnte gescheiterte Petition. Mit der Einführung des neuen Tests würde sie jedoch noch einmal eine neue Dimension erreichen, weil der auf seiner Grundlage erfolgende Schwangerschaftsabbruch nicht mehr begründungspflichtig wäre, da er innerhalb der Frist für einen „normalen“ Schwangerschaftsabbruch erfolgen könnte. Die unterschiedlichen Standpunkte in der Diskussion hierzu werden auch aus einer Antwort der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage einer Reihe von Abgeordneten aus dem Jahr 2015 zu dieser Problematik deutlich; für den juristisch nicht vorgebildeten Leser dürften besonders die auf den Seiten 2 und 3 wiedergegebenen Vorbemerkungen der Fragesteller (also der Abgeordneten, die die Anfrage eingebracht haben) und der Bundesregierung interessant sein. Bemerkenswert ist aus meiner Sicht, dass es die Bundesregierung weitestgehend vermeidet, einen Standpunkt zu den aufgeworfenen ethischen Fragestellungen zu beziehen.
Am 18. August 2016 wurde beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ein Antrag auf Zulassung dieses Tests zur Finanzierung durch die gesetzlichen Krankenkassen als Leistung im Rahmen der Betreuung von Frauen mit Risiko-Schwangerschaften gestellt. Wesentliche Aussagen, die das auf dieser Seite behandelte Thema des Lebensschutzes ungeborener, möglicherweise von einer Behinderung betroffenen Menschen betreffen, habe ich aus diesem Dokument herausgegriffen und unter Voranstellung einer Darstellung der Problematik kommentiert. Meinen Informationen zufolge soll im Frühjahr 2019 abschließend über diesen Antrag entschieden werden. Im Zuge meiner Recherchen bin ich zudem auf eine Petition gestoßen, die den G-BA auffordert, den Test nicht in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufzunehmen. Diese Petition wurde offenbar am 2. August 2018 ins Leben gerufen und hat (Stand: 6. Dezember 2018) 7.280 Unterstützer gefunden. Leider lässt sich dem Webauftritt nicht entnehmen, bis wann sie mitgezeichnet werden kann. – Zwar habe ich einen Hinweis darauf erhalten, dass die die Petition präsentierende Site einen rechtsnationalen Hintergrund haben könnte, was dieser Information zufolge auch die geringe Zahl der Mitzeichnungen erklären könnte. Andererseits denke ich, dass das Anliegen so wichtig ist, dass alle Einflussmöglichkeiten genutzt werden sollten; es ist ja nicht notwendig, weitere mit diesem Webauftritt möglicherweise verfolgte Ziele zu unterstützen.
Allein die Erteilung eines solchen Auftrags an den G-BA muss befremden: Schon im Jahr 2012 hatte der seinerzeitige Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung, der CDU-Abgeordnete Hubert Hüppe, in seiner bereits erwähnten Pressemitteilung darauf hingewiesen, dass bereits gegen die Anerkennung der Verkehrsfähigkeit des Produktes (also die Möglichkeit, es auf dem Markt zu verkaufen) rechtliche Bedenken bestünden (s. den Link im ersten Absatz dieses Artikels). Selbst die Bundesregierung erklärt in ihrer Vorbemerkung zu ihrer im zweiten Absatz dieses Artikels erwähnten Antwort auf eine Kleine Anfrage, der G-BA habe durch eine (dort näher bezeichnete) Gesetzesänderung ein Instrument zur Bewertung des Nutzens neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden erhalten, „die das Potenzial einer erforderlichen Behandlungsalternative bieten, deren Nutzen jedoch noch nicht hinreichend belegt ist.“ (vgl. S. 3 des Dokuments; Hervorhebung von mir). Zwar macht die Bundesregierung deutlich, dass eine Trisomie 21 gravierende (auch körperliche) Schäden beim Ungeborenen verursachen kann, deren frühzeitige Erkennung zu medizinisch-therapeutischen Gegenmaßnahmen genutzt werden könne (vgl. Antwort zu Frage 4 auf S. 5 des Dokuments). Tatsache bleibt aber, dass die (vermeintliche; s.o.) Diagnose „Trisomie 21“ (bzw. „Down-Syndrom“) in der übergroßen Mehrzahl der Fälle zum Schwangerschaftsabbruch, also zur Tötung der Leibesfrucht führt (vgl. vorletzter Absatz). Dies aber als eine „Behandlungsalternative“ darzustellen, muss mindestens als zynisch angesehen werden. Leider liegen mir keine Erkenntnisse vor, ob dies juristisch dargestellt werden kann. Sollte dies jedoch möglich sein, so müsste die Frage erlaubt sein, weshalb eine Hilfe zur Selbsttötung in Deutschland noch immer weitestgehend verboten ist. Schließlich handelt es sich hier um einen durchaus vergleichbaren Sachverhalt.
Im Oktober 2018 hat sich das Oberhaupt der katholischen Kirche, Papst Franziskus, in einer von vielen gescholtenen Art und Weise zum Thema „Schwangerschaftsabbruch bei vermuteter Behinderung“ geäußert. Kritisiert wurde vor allem, dass er den Abbruch der Schwangerschaft mit der „Beauftragung eines Auftragsmörders“ verglichen habe. Fast völlig untergegangen ist seinerzeit in der gerade von FrauenrechtlerInnen sehr emotional geführten Diskussion, dass er bei diesem Vergleich gewissermaßen einen „Spezialfall“ in den Blick genommen hatte: „Wenn Eltern die Diagnose einer schweren Behinderung ihres ungeborenen Kindes bekämen, bräuchten sie ‚wahre Nähe‘ und Solidarität, um ihre Ängste zu überwinden. ‚Stattdessen bekommen sie hastige Ratschläge, die Schwangerschaft zu abzubrechen‘, sagte das Katholiken-Oberhaupt.“, kann man in der FAZ online vom 10. Oktober 2018 nachlesen. Obwohl ich mit der katholischen Kirche und den von ihr aufgestellten Regeln so gut wie nichts gemein habe denke ich, dass Franziskus in diesem speziellen Fall durchaus beizupflichten ist.
Weitere Informationen zum Thema Pränataldiagnostik und der damit verbundenen Problematik finden Sie auf den Seiten des Netzwerks Pränataldiagnostik sowie in einer Broschüre der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (bzga), die allerdings als gedrucktes Exemplar vergriffen ist und nicht mehr neu aufgelegt werden soll. Die bzga weist in Ihrem Webauftritt darauf hin, dass Teile derselben inhaltlich überholt sein könnten.
Inklusionsbeirat spricht sich gegen PID aus
Nachdem der Deutsche Bundestag im Jahr 2011 ein Gesetz zur Regelung der so genannten Präimplatantationsdiagnostik (PID) verabschiedet hatte, hat der Bundesrat am 1. Februar 2013 einer Verordnung der Bundesregierung zur Ausführung dieses Gesetzes zugestimmt. Diese ist am 25.02.2013 im Bundesgesetzblatt Teil I S. 323 veröffentlicht worden und am 1. Februar 2014 in Kraft getreten. Nach der Verabschiedung der Verordnung zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik hatte der Inklusionsbeirat beim Bundesbeauftragten für die Belange behinderter Menschen eine Stellungnahme zu dieser Problematik abgegeben. Darin spricht er sich dafür aus, die PID nur in den Fällen zu erlauben, in denen noch während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt des Kindes medizinische Maßnahmen zur Bekämpfung der Folgen der Behinderung eingeleitet werden können. (Leider musste ich im Zuge des Relaunches dieser Website feststellen, dass diese Stellungnahme auf den Seiten des Behindertenbeauftragten der Bundesregierung nicht mehr abgerufen werden kann.)
Dem Gesetzesbeschluss des Deutschen Bundestages war seinerzeit eine intensive Diskussion zwischen Gegnern und Befürwortern der Freigabe von PID vorausgegangen, da diese zwangsläufig mit der Vernichtung der Embryonen verbunden ist, die Träger der fraglichen Erbkrankheit sind. Dies bedeutet nach Ansicht vieler Kritiker die Vernichtung behinderten Lebens (so auch nachzulesen in einer Pressemeldung des seinerzeitigen Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der behinderten Menschen, Hubert Hüppe). Zudem besteht bei einer unkontrollierten Freigabe der PID die Gefahr der Zeugung so genannter „Wunschbabys“, die unter anderem dazu dienen können, die Krankheit eines vor ihnen geborenen Geschwisterkindes zu „reparieren“. Aus diesen Gründen hat der deutsche Gesetzgeber entschieden, dass eine PID grundsätzlich rechtswidrig bleiben soll.
EGMR verneint eigenständiges Lebensrecht Ungeborener
Zu der Zeit, als die Weiterleitung der von mir beim Deutschen Bundestag eingereichten Petition für einen verbesserten Schutz behinderten ungeborenen Lebens an das Plenum durch den Petitionsausschuss abgelehnt worden war (vgl. den nachfolgenden Artikel) erfuhr ich, dass der Europäische Gerichtshof für Menschenrechte (EGMR) eine Entscheidung zu der Frage gefällt haben sollte, ob Ungeborenen nach der Europäischen Menschenrechtskonvention (EMRK) ein eigenständiges Lebensrecht zugebilligt werden könne. Seinerzeit (Juni 2012) waren trotz meiner Recherchen im World Wide Web hierzu keinen näheren Informationen in deutscher Sprache verfügbar. Auch entsprechende Anfragen bei Verbänden der Behinderten-Selbsthilfe zeitigten keine positiven Ergebnisse. Im Zuge der Neugestaltung dieser Seiten und der damit verbundenen auch inhaltlichen Überarbeitung begab ich mich erneut auf die Suche nach Informationen zu dieser Entscheidung. Zwar ist der Entscheidungstext selbst nach wie vor offenbar nur in den Sprachen Englisch und Französisch verfügbar; jedoch scheint man sich in Österreich näher mit dieser EGMR-Entscheidung auseinandergesetzt zu haben. Aus diesen Dokumenten ist nun zu entnehmen, dass diese für die Problematik eines verbesserten Lebensschutzes von möglicherweise von einer Behinderung bedrohten Ungeborenen nicht einschlägig ist. In dem entschiedenen Fall ging es vielmehr um die Frage, ob ein Arzt, der durch Fahrlässigkeit den Tod eines Ungeborenen verursacht, von dem jeweiligen Staat (hier: Frankreich) mit den Mitteln des Strafrechts zur Rechenschaft gezogen werden muss. Dies hat der EGMR verneint; es reiche aus, wenn das Rechtssystem vorsehe, den Arzt zu einer Schadenersatzleistung heranzuziehen. Kritisiert wird an dieser Entscheidung allerdings, dass es der EGMR entgegen seiner sonstigen Rechtsprechung vermieden habe, durch eine eindeutige Positionierung in dieser Frage Signale für eine Rechtsentwicklung in den Unterzeichnerstaaten der EMRK auszusenden.
Petition zum Schutz behinderten ungeborenen Lebens erfolglos
Nachdem der Bundesgerichtshof (BGH) am 6. Juli 2010 einen Arzt freigesprochen hatte, der eine Präimplantationsdiagnostik mit dem Ziel durchführte, das Einpflanzen von Embryonen in den Mutterleib zu vermeiden, deren Erbgut geschädigt war (s. auch die Meldung in der Rubrik „Aktuelles aus dem Rechtsbereich“), hatte ich am 16.08.2010 nach umfangreichen Vorarbeiten eine öffentliche Petition beim Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages eingereicht, mit der ich einen verbesserten Schutz behinderten ungeborenen Lebens zu erreichen versuchte. Alle Details finden Sie hier (einschließlich der Diskussion). Als weitere Hintergrundinformationen stelle ich Ihnen eine Ausarbeitung über die Gefährdung behinderten ungeborenen Lebens sowie eine Darstellung der Urteile des Bundesverfassungsgerichts zum Schwangerschaftsabbruch sowohl von 1975 als auch von 1993 mit einer Auswahl der jeweiligen Entscheidungsgründe zur Verfügung.
Der Deutsche Bundestag hat am 15.12.2011 auf Empfehlung des Petitionsausschusses beschlossen, das Petitionsverfahren abzuschließen, da kein gesetzgeberischer Handlungsbedarf bestehe und dem Anliegen der Petition teilweise bereits entsprochen worden sei. Letzteres bezieht sich auf die in der Petition auch geforderte Verbesserung des Systems der Hilfen für behinderte Menschen, die durch die Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention eingeleitet worden sei. Die Begründung des Petitionsausschusses vermag mich nicht wirklich zu überzeugen. Einzelheiten hierzu habe ich schriftlich zusammengefasst. Anders als im Jahr 2012 von mir für möglich gehalten spielt die mir damals nicht vorliegende Entscheidung des EGMR (s. letzter Absatz des vorangehenden Artikels) für diese Beurteilung keine Rolle, weil sie einen anderen Sachverhalt behandelt