Source: http://etudes-benthamiennes.revues.org/498
Timestamp: 2017-03-28 04:13:36+00:00
Document Index: 124710916

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Quelques propos en marge et dans les interstices de vingt-six entretiens sur la loi Léonetti
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Tandis que j’écrivais mon article sous le titre ‘L’utilitarisme est-il une éthique acceptable?’paru dans ce numéro de la Revue d’Etudes benthamiennes, j’ai eu la chance d’avoir accès, dans le cadre de mon travail au CHU de Rouen, à un ensemble d’entretiens avec des médecins au sujet de la connaissance qu’ils avaient de la loi Léonetti. Les entretiens ont été numérotés de I à XXVI; ils ne sont pas tous cités ici, d’autant que quelques-uns, prévus, n’ont pas eu lieu. Le propos qui suit se trouve à la confluence de trois apports: celui de la thèse soutenue dans le n° 9 de la REB, celui de mon enseignement d’éthique à l’hôpital auprès de soignants et de philosophes, celui enfin de l’existence de ce précieux dossier réuni par les soins du Docteur Clémence Joly. Je livre ici des réflexions que j’ai assemblées et articulées. Il convient de préciser, pour la compréhension du texte suivant, que les entretiens ont eu cours auprès de médecins qui répondaient, au cours des derniers mois, aux mêmes questions liées à leur connaissance de la loi Léonetti de 2005. Quand ils ne la connaissaient pas –ce qui fut l’aveu du plus grand nombre-, l’entretien ne cessait pas pour autant et il était alors possible aux interviewés de découvrir cette loi; ainsi, article par article, ils donnaient, guidés par les questions de l’interrogatrice, leur avis de praticiens sur le détail d’une loi qu’ils connaissaient beaucoup mieuxqu’ilsle croyaient au départ.
I. Blancs, césures, cassures, coupures et effets de tabou
II. Quelques modalités du rapport des médecins à la loi
III. Contradictions des principes en eux-mêmes et entre eux
IV. Essai d’identification des modes de discours de l’ensemble du dossier
1 Hippocrate, La consultation, Hermann, Paris, 1986, p. 129.
2 Lacan, J., L’éthique de la psychanalyse, éd. du Seuil, Paris, 1986, p. 351.
3 Montesquieu, Œuvres complètes, Pléiade, T. I, p. 879.
« Mais, dira-t-on, tout cela est en dehors de la médecine ; à quoi bon s’inquiéter davantage de ces affections devenues dès lors incurables ? Il s’en faut de beaucoup qu’on doive raisonner ainsi ; c’est encore de la médecine que de les étudier, et il est impossible de les séparer des autres. En effet, les affections curables, on doit les soumettre à des moyens mécaniques, afin qu’elles ne deviennent pas incurables et, pour cela, étudier par quelle voie on en préviendra le mieux l’incurabilité ; les affections incurables, on doit les connaître, afin de ne pas causer des souffrances inutiles ; quant aux prédictions brillantes et théâtrales, elles se tirent du diagnostic qui prévoit par quelle voie, de quelle manière, en quel temps chaque affection finira, soit qu’elle tourne vers la guérison, soit qu’elle tourne vers l’incurabilité. »1« C’est proprement ceci que Freud, parlant de l’angoisse, a désigné comme le fond où se produit son signal, à savoir l’Hilflosigkeit, la détresse, où l’homme, dans ce rapport à lui-même qui est sa propre mort –mais au sens où je vous ai appris à la dédoubler –, n’a à attendre d’aide de personne. »2« Quand je vais dans un pays, je n’examine pas s’il y a de bonnes lois, mais si on exécute celles qui y sont, car il y a de bonnes lois partout. ».3
4 « On rapporte qu’il y a, dans les Pays-Bas, de grandes étendues de terre qui ont été couvertes pa (...)
1Il est toujours au moins deux façons de lire un texte ; la première, la moins risquée, est de s’en tenir scrupuleusement aux signes que proposent l’auteur ou les auteurs, d’en sélectionner certains mots, comme s’il se fût agi de grains précieux, de les dénombrer, de pénétrer leurs relations, de s’interroger sur leur syntaxe, de tenter de les interpréter ; la seconde, plus hasardeuse, est presque l’inverse de la première quoiqu’elle en suppose l’existence : plus aventureuse que la première mais non moins rationnelle, elle s’installe dans les interstices de la suite des premiers signes et construit, à partir de là, une seconde suite, qui pourrait elle-même être encore l’occasion d’une autre suite ou série, tant il est vrai que, comme le remarquait Fontenelle, dans une suite arithmétique, une série algébrique, voire en n’importe quel texte constitué de signes discontinus, les vides sont infiniment plus nombreux que les pleins, qui ne sont jamais que des repères sur une crête entourée de béances4. C’est pourtant de ce qui est laissé vide dont nous voulons parler et de la suite qui pourrait être constituée par les entrelacs des signes dont nous disposons. En effet, on ne saurait ignorer qu’il s’agit ici de transcriptions de paroles vivantes qui furent captées avec l’autorisation de l’interviewé ; et que ces transcriptions font apparaître la distance qui existe nécessairement entre la syntaxe de l’écrit et celle de l’oral, pleine de ruptures, d’échecs plus ou moins rattrapés, de distorsions entre le sens visé et celui qui est esquissé ou avec le résultat obtenu. Toutefois nous ne parlerons pas ici de ces vides et de ces brisures ; mais d’autres, d’une nature toute différente quoiqu’ils prennent appui sur les précédents au point qu’on puisse s’y méprendre : la parole trébuche à des endroits très particuliers que nous voudrions repérer, tout en examinant les types de trébuchement, nombreux et variés. Prenons garde à ce point : ce n’est pas seulement la voix qui se brise en pareils moments. Les trébuchements, analysés de façon un peu serrée, ne sont alors plus les échecs plus ou moins honteux que vit le locuteur ; ils sont des modes du discours, des signifiants caractéristiques, tout à fait singuliers, qui permettent d’exprimer une autre ligne de langage qui n’apparaissait pas directement. Il est peut-être –c’est notre hypothèse et nous essaierons de la confirmer– des circonstances, des événements, des choses, dont il n’est possible de parler que par des discours brisés.
2Mais on aurait tort de croire que les discours ne sont brisés, par des gênes, des embarras, des vides, des rires, des lapsus, des impossibilités de terminer une phrase sans commettre de grossières fautes de syntaxe, des pertes de fil, qu’au moment où il s’agit de la mort des patients, qu’elle soit spontanée ou provoquée, d’euthanasie, de longues maladies incurables ; les tensions, distensions, distorsions du discours ont encore lieu dans des circonstances qui intéressent l’éthique au premier chef : quand des principes se heurtent sans que l’on envisage une facile articulation ou résolution. Le moment d’exigence logique surgit alors, situant le locuteur sur le seuil d’un travail qu’il ne sait pas faire, pour lequel il se sent impuissant, démuni, incapable. Le philosophe s’intéresse à ce moment parce qu’il est directement mis en contact du point où l’éthique ne peut plus éviter la philosophie, qui est sommée de prendre le relais. Aucune rhétorique ne peut dissimuler les dislocations auxquelles donnent lieu les affrontements et déchirures de principes, qu’ils soient ceux des circonstances mêmes qui donnent toujours lieu à des conflits de principes, voire de la loi elle-même, censée résoudre ces conflits et qui paraît réveiller les antinomies sur les points où elle semblait faite pour les apaiser. Il n’est d’ailleurs pas que les principes qui entrent en contradictions les uns avec les autres ; parfois, la simple position d’un principe ne le met pas à l’abri, sur le plan pratique, de contradictions internes, bien repérées dès qu’il s’agit d’équilibrer le principe et de réfléchir sur l’usage moyen qui lui convient le mieux.
5 Entretien n° XIX, p. 1.
3Il n’est meilleure mise à l’épreuve d’une loi que de la soumettre aux entretiens précédents et aux feux croisés des interprétations, parfois toutes aussi sûres les unes que les autres en dépit de leurs contradictions. Sans doute, la loi Léonetti ne s’en sort-elle pas si mal, mais ses points de fragilité sont implacablement mis en lumière. Il est vrai que les critiques de cette loi ne s’en sortent pas non plus sans se prendre à toutes sortes de contradictions non moins violentes ; ils se trouvent soumis, dans ces entretiens, à un véritable « interrogatoire », comme le dit un des médecins, d’abord tout à fait sérieusement, puis par lapsus5.
4Il restera à se demander à quel type de discours on a affaire quand on lit ces textes. Certes, ce ne sont pas des récits d’expériences qu’il s’agirait d’opposer au bien-fondé de la loi Léonetti ou par lesquels on confirmerait ce bien-fondé. Il ne s’agit jamais de discours qui relateraient immédiatement des expériences censées mettre à l’épreuve la loi, quatre ou cinq ans après son installation (pas toujours connue des intéressés d’ailleurs) ; il s’agit de tout sauf d’un matériau brut, quand bien même il pourrait apparaître ainsi. Les élaborations sont secondaires, tertiaires, voire de nième degré. Et pourtant, il ne s’agit pas non plus de textes philosophiques ; même si la loi Léonetti fait réfléchir un grand nombre de médecins, de l’aveu même –ce qui est un sort étrange pour une loi qui ne fait ordinairement réfléchir que les juristes–, de ceux-là qui avouent avoir été, par elle, sollicités à penser, elle ne conduit personne à faire tout à fait de la philosophie. Le rapport de ces textes à la philosophie n’est pas facile à déterminer ; et, plus généralement, ces textes ne sont pas aisés à identifier sous leur apparence de simples interrogations de portée pratique, visant à peser voire à corriger une loi. Il n’est d’ailleurs pas sûr qu’ils soient, les uns et les autres, de même teneur sous l’angle de la réflexion.
5Commençons par les brisures.
6La parole se casse dans ces textes à chaque fois qu’il s’agit de la mort de l’autre, du patient. Le point nous eût semblé contingent s’il ne se répétait, dans le présent document, avec une fréquence qui excède de très loin celle que l’on aurait pu trouver normale ou moyenne. Il nous est apparu que le discours sur la mort était ordinairement un discours brisé et que cette brisure même faisait signe, signifiant d’une seconde parole, alors même que la première paraît défaillir. Autrement dit, les brisures et discontinuités peuvent servir de signes à d’autres paroles ; ce qui résout les discontinuités et, au moins, les déplace de telle sorte que, comme dans le traitement mathématique des suites et des séries, la première ligne d’une suite donne lieu à une seconde, puis à une troisième, etc. sans que le comblement des vides ne soit envisageable, certes, mais aussi en minimisant le rôle de la cassure qui est au travail.
6 Nous en avons quelques exemples dans les interviews ; ainsi quand le médecin de l’Entretien n° XI (...)
7Entendons bien le type de blancs, de coupures, de cassures qui nous intéresse ici. Nous ne nions pas que la voix puisse se briser d’émotion et que le débit des paroles puisse s’en trouver altéré au point de s’arrêter un ou deux instants6. Nous parlons d’interruptions plus fondamentales, qui affectent la syntaxe du texte, le choix du mot juste qui peut se trouver paralysé, et qui font que le chemin du discours doit bifurquer, reprendre un peu plus loin ou continuer la même phrase au prix d’un heurt, d’une faute grossière de français, aperçue ou non ; de syllogismes dont on cache soit une prémisse, soit la conclusion qu’on laisse à l’enquêteur le soin de tirer.
7 Mettez toutefois quelques siècles, voire quelques décennies, entre ces textes présentement écrits (...)
8 Entretien n° X, p. 6 : « M : … Je ne sais même pas s’ils <les membres des familles de médecins> sont plus impliqués dans le sens où … J</les> (...)
9 Le médecin de l’Entretien n° III ne parvient pas à prononcer le mot, p. 3-4 : « Les patients dema (...)
8Des blancs, des creux, des vides, qui cassent le discours de telle sorte qu’il doive être aiguillé de nouveau, nous en avons de toutes les sortes ; depuis ceux qui semblent témoigner d’un simple, quoique très décisif, refus de dire, mais qu’il est néanmoins très facile de remplacer ou de combler, jusqu’aux blancs les plus énigmatiques et qui laissent tant celui qui le voit dans le texte que celui qui organisait l’interview, dans une grande perplexité puisqu’on ne voit pas du tout comment la phrase engagée aurait pu se terminer, ni quel mot aurait dû venir. Ainsi, le propos de la première page de l’Entretien n° XI a beau s’effilocher dès le début, il est très facile de suivre la continuité de la pensée de l’interviewé et l’on n’a pas l’impression que l’on puisse commettre une erreur en le comblant. Il est vrai que cette impression peut être dangereuse et faire commettre quelques contresens ; l’enquêteur nous paraît parfois se précipiter quelque peu à donner un sens au propos du médecin interrogé qui n’y était peut-être pas ou qui, du moins, tolérait, à côté de ce sens, d’autres sens envisageables. Mais enfin, le remplacement est clair et sans équivoque possible quand on comprend que c’est le mot « meurt » que le médecin refuse de dire à la l. 8 de la p. 3 de l’Entretien n° XXI. Dans un propos sur l’euthanasie qu’un médecin interrogé souhaiterait, comme il en a parfaitement le droit, voir davantage libéralisé en France, il suffit que les noms de Belgique, puis de Hollande, soient invoqués pour que l’on puisse achever par soi-même une phrase que le locuteur n’ose pas finir : les mots, dans un certain contexte, font suffisamment sigles, pour ne pas dire logo, sur le compte duquel il n’y a pas lieu de s’expliquer7. En revanche, un grand nombre d’interruptions laissent dans l’embarras. On ne saura jamais, dans l’Entretien n° X, l’adjectif ou l’adverbe qui devait compléter « un peu plus », quand le propos s’interrompt brusquement8. Tout aussi énigmatique est le propos du pédiatre qui voulait parler du travail des équipes paramédicales quand se pose le problème de la prolongation artificielle du petit patient : « Spontanément, les équipes médicales ont beaucoup de difficultés à accepter ça et ça leur paraît … Elles ont très peur d’une souffrance, alors ça peut-être qu’ils n’en ont pas l’expérience » (Entretien n° XXII, 5-6). Entre le refus délibéré de dire, qu’il s’agisse du mot « mort »9 ou du mot « cancer », jusqu’à l’impossibilité de continuer et ce qu’on pourrait appeler –et qui est encore autre chose– la perte du fil du discours, on trouve toute la gradation de ces blancs depuis la transparence à laquelle le locuteur ne veut simplement pas donner forme verbale, jusqu’à l’opacité la plus totale, au moins au lecteur et à l’auditeur, en passant par tous les intermédiaires imaginables. La phrase commencée s’abîme, glisse, s’évanouit, disparaît, s’efface, selon toutes sortes de modes qu’il est impossible de répertorier entièrement, tant ils sont divers et inventifs.
10 Par exemple, p. 2 de l’Entretien n° VIII : E : [La loi] est-elle adaptée aux situations que vous (...)
9Notre hypothèse est que la plupart des propos sur la fin de vie, l’agonie, la mort, les gestes que l’on fait ou que l’on commande pour provoquer cette mort, se disent sur ce mode brisé. Presque aucune phrase ne se rapporte à ces événements réels ou potentiels sans une brisure du type que nous venons d’évoquer. Bien entendu, nous ne voulons nullement dire que les cassures et les brisures n’ont lieu que là et seulement dans ces circonstances : c’est une loi, constamment vérifiée dans les entretiens que, lorsqu’un propos prend son essor, il paraît souvent déclencher une autre idée qui paraît jaillir de son tréfonds, l’interrompre, le cisailler et le submerger au point que l’on ne pense plus au premier essor et que tout est emporté du fragile départ10. La phrase vole alors en éclats ou s’effiloche et se perd dans les sables. Cette interruption n’est pas nécessairement liée à un contexte tragique. Mais le contexte tragique paraît se servir de cette loi dynamique d’association pour s’exprimer. Dans un contexte d’émotion, la phrase perd ses premiers points d’appui, se casse et paraît en prendre d’autres, ailleurs, mieux assurés, plus garantis peut-être.
11 C’est par exemple le cas dans l’Entretien n° XXIV, p. 3.
12 On trouve la même chose en mathématiques qui découvrent l’infini comme un obstacle, mais qui se s (...)
10Sans doute la cassure est-elle liée parfois à un raptus émotionnel direct, à un souvenir ou une grappe de souvenirs encore vifs, qui ne se savaient pas si vifs et dont la vivacité a trahi et surpris le locuteur ; nous ne voulons nullement contester une telle analyse de style psychologique11. Cependant ce qui nous paraît remarquable, symboliquement parlant, c’est que nous ne puissions exprimer un certain nombre d’événements –le plus souvent liés à la mort ou à la fin de vie– que par cette gamme de moyens qui ne sont pas seulement des interrupteurs de phrase ou de communication, des ratages de la communication qui poussent à la faute ou à reprendre la phrase comme si un bout pendant n’en avait pas déjà été commencé, mais qui sont aussi des signifiants pour une autre parole qui s’empare d’eux pour les faire signifier autrement. Que l’interruption fasse signe dans un cours ou dans un flux, le point est bien connu depuis longtemps ; que ce soit une façon pour un événement ou un vécu d’événement de devenir signe ou symbole l’est tout autant. Pascal en a offert un magnifique échantillon dans sa coupe du jeu des partis qui vient tout d’un coup symboliser ce qui ne s’annonçait nullement sous cette forme tant que le jeu n’était pas coupé. La coupe fait essentiellement symbole ; ainsi symbolise-t-on des événements comme la mort par des discours coupés. La parole interrompue peut fournir des signes ou des symboles à une autre parole ; ainsi, ce qui paraît comme un ratage de communication à un premier niveau, puisque la voix, mais surtout la phrase, s’est étranglée, est en réalité un échange réussi qui ne pouvait pas dire ce à quoi il se réfère autrement ; mais cette réussite n’apparaît qu’à un deuxième ou un troisième niveaux. D’ailleurs, le questionneur peut reprendre l’événement d’étranglement et de disparition de la phrase à son compte et relancer, par le moyen même de cette coupure effaçante, la communication. Du moins, les deux interlocuteurs peuvent-ils faire comme s’ils s’étaient compris ; et probablement ont-ils réellement communiqué, pour autant que la chose soit possible. Il apparaît qu’un certain nombre d’événements – et, parmi eux, tous ceux dont parle la loi Léonetti – ne peuvent, en raison de leur complexité, de leur absence de contours bien nets, en tout cas, de leurs formes spécifiques, être dits que sous cette forme d’étranglement de la communication ou, du moins comportant de tels resserrements ou de telles tailles. Il est étrange de voir comment, d’un entretien à un autre, à peu près la même structure de communication a lieu ; n’est-ce pas le meilleur indice qu’il s’agit ici d’un phénomène qui affecte la langue au moins autant que la parole ? On constate ici que l’embarras dans une langue peut encore être tourné comme un avantage de communication ; quand le signe s’effondre comme signe, les traces disparaissantes de son effondrement peuvent encore servir de signes, soit dans le même système où il entre dans le jeu de différenciations avec les anciens signes, soit dans un système supérieur12. Ainsi en va-t-il de l’arborescence ou du feuilletage très compliqué d’une langue.
11On pourrait encore dire cela autrement et, une fois de plus, l’analogie avec les mathématiques nous servira. De même qu’il est toujours possible, à partir d’une série, d’en faire une autre, puis dans l’entrelacs de celle-ci, d’en faire une autre encore, le langage, par les trous qu’il introduit entre ses signes peut toujours en faire d’autres signes, pour d’autres types de communications qui, eux-mêmes, seraient susceptibles de la réitération du même traitement.
13 Nous avons un exemple de sidération dans l’Entretien n° XII, p. 5. « E : Il n’y a pas de familles (...)
12Encore une fois, il ne s’agit pas de proscrire toute interprétation de la coupure par laquelle nous caractérisons le symbole, en termes de psychologie. Il se peut que l’événement qui vient cisailler la communication soit tel souvenir intime particulièrement blessant, le remords de n’avoir pas su dire non à la commande d’un geste horrible, l’image violente de quelque cimetière privé ; l’essentiel est qu’il fasse coupure et que cette coupure qui vient comme interdire de dire est en même temps condition d’un autre dire. Mais si cette coupure ou ce trou prennent l’allure d’une bonde par où disparaissent les essais malheureux, ils sont très souvent masqués et recouverts ; leur vide ou leur creux a tôt fait de prendre l’allure d’un plein. Épelons quelques-uns de ces masques qui évitent l’effet de sidération qui peut être total au moins pour quelques instants13 ; voire qui épargnent aux textes d’être taraudés, comme on le voit au moins une fois dans tel ou tel paragraphe de presque chaque entretien.
14 Désigner ce qui n’a de nom en aucune langue » comme disait Bossuet.
15 Ce n’en serait pas forcément une en anglais qui passe de people à they.
13Le premier et sans doute le plus évident, une fois que l’incident constaté de la panne a eu lieu, est l’irruption du « ça ». Quand le tabou de la mort, de la fin prochaine, d’un soin palliatif, de quelque acte qui, se rapprochant d’une sorte d’euthanasie qui ne dit pas son nom, qui n’a surtout pas le droit de dire son nom, a fait son œuvre, il se recouvre presque aussitôt après d’un ça qui vient au secours du locuteur, puisqu’il trouvera, la plupart du temps, un auditeur complaisant qui « comprendra » ce qu’il veut dire. Le ça circule avant même de s’aviser de quelles limites exactes il jouit et pour éviter de se poser la question ; il est plus sûr de sa circulation que de ce qu’il désigne. Car le ça a l’immense avantage de paraître désigner comme un objet transcendant ce qui ne peut évidemment jamais se présenter de la sorte, et de le désigner pour autrui avec la même précision qu’il paraît avoir pour nous. Le ça abrège une construction d’une complication qui serait extrême s’il fallait en livrer tous les éléments et toutes les articulations. Il permet aussi de s’éviter de dire ou d’appeler par son nom un événement traumatisant ; c’est ainsi que, dans l’Entretien n° XXV, le médecin parle de la vie finissante d’un ami, en disant simplement : « ça s’est arrêté ». Stratégie qui permet d’éviter de parler trop brutalement de la mort. Le ça paraît donner du plein à ce qui n’en a pas ; désigner comme un événement ce qui ne se présente pas comme tel, qui n’a pas de contours, s’il n’est pas même l’effacement de tout événement14. Il permet encore de préparer le retournement en miroir de la loi qui rend possible de réglementer et de donner forme à une expérience particulièrement indécise et floue dans ses limites et de se comprendre à mi-dire et à mi-entendre. Le ça n’est pas le seul instrument de la dénégation ; les « la », « le » et « les » jouent à peu près le même rôle, comme on le voit, en page 2 de l’Entretien n° XIX : « ce sont réellement les médecins anesthésistes qui vont effectuer la … ces derniers soins. Donc je ne suis pas confronté directement à ça ». Le ça renvoie au moment de l’arrêt de soins (de réanimation, par exemple), mais que voulait-il dire derrière « la » ? Il est des « le » aussi ambigus que certains « it » anglais, comme en troisième page de l’Entretien n° IX : « A partir du moment où on prend le temps d’expliquer, de discuter … il n’y a … Maintenant qu’on a la possibilité de le faire, de l’expliquer très clairement, on a beaucoup moins de difficultés à le faire passer au niveau des équipes ». Le dernier « le » permet d’être très évasif sur ce qu’il s’agit de faire, alors même que les contours de la permission de la loi se font plus précis. La loi permet de prendre en charge la précision dont l’usager est soulagé ou dont il se dispense. Toutefois, il y a des « les » qui servent à démultiplier une instance un peu monolithique, comme peut apparaître celle de la famille ; le médecin de l’Entretien n° X, expliquant ce qu’il fait quand la décision est prise de ne pas poursuivre des soins lourds, commet cette faute de français15 (qui n’en est pas forcément une de logique) en glissant de la famille au ils, mais de façon extrêmement ductile et compréhensible : « A ce moment-là, on va voir la famille et on les met un peu devant le fait accompli et devant notre décision en leur expliquant pourquoi on a pris cette décision et pourquoi on pense que c’est la … la bonne » (p. 6).
16 Le même médecin manifeste sa grande conscience de l’emploi des prénoms, puisqu’il précisera, quel (...)
17 Nous laissons l’évidente faute de français de la transcription. Nous aurons à reparler de ces fau (...)
18 Le ils sera repris par l’enquêteur de l’Entretien n° XXIV, lorsque le médecin déplore que la loi (...)
14Outre l’utilisation subtile du ça et de l’emploi du le comme complément direct, il y a le jeu indéfini sur les prénoms personnels. A l’enquêteur qui lui demande si la loi est utile dans sa pratique, le médecin de l’Entretien n° VIII répond : « On n’a pas changé … Ça n’a pas révolutionné notre façon de faire, ça nous a … on est un peu plus serein, ça nous a … oui c’est ça, c’est « serein », c’est le mot » (VIII, p. 2). Le passage est d’une assez savoureuse incorrection grammaticale, puisqu’il glisse, contre toutes les règles, du on au nous, dans la même phrase. Mais on voit bien la signification du glissement ; le « nous » est régulièrement celui du regroupement empirique des médecins qui, au sein de la communauté médicale, voire du simple staff, travaillent, prennent collectivement des décisions ; le « on » a une tout autre portée : il est moins la collectivité concrète des médecins que son autorité ou son instance, plus fictive mais non moins efficace. On le voit plus nettement dans la réponse à une question que l’enquêteur pose au médecin de l’Entretien n° XXII sur les droits que la loi Léonetti accorde au patient et qui répond : « Je pense que … C’est quelque chose de nécessaire : le médecin n’a pas une autorité suffisante pour décider à lui tout seul. Alors attention de ne pas tomber dans l’excès … et si on … Je ne connais pas cette affaire dont je vous parlais […] » (p. 9)16. Et, dans l’Entretien n° X : « On va en parler à la famille, en disant que c’est légitime de ne pas faire d’intervention [on voit ici que le on se trouve du côté de la légitimité]. Nous, on est persuadés17 … enfin, on est persuadés … On pense que c’est la décision la plus raisonnable, si on peut parler en ces termes-là » (p. 2). Le on est l’instance autoritaire du nous. Mais l’hélice des pronoms ne s’arrête pas là ; si le on est l’objectivation autoritaire du nous, on découvre un autre principe de subjectivisation ou de re-subjectivisation du on en ils : le ils c’est le nous ou la pluralisation du on des autres. C’est ainsi que le même médecin de l’Entretien n° X répond à la question de la provenance de sa connaissance de la loi Léonetti : « Je crois que c’est des mails de cette année où effectivement ils en faisaient … ils en parlaient, ils faisaient des petits topos là-dessus, c’était organisé au CHU » (p. 1). Le ils est évidemment celui d’une instance qui se multiplie pour faire connaître la loi à ce nous des médecins qui peut, jusqu’à un certain point, se constituer en on ; expliquant, dans le même entretien, sa conception de la loi, le médecin dit, se tenant délibérément de l’autre côté de l’instance, quoique sans hostilité déclarée : « ce que j’en ai retenu, c’est qu’il n’y a pas … c’est plus des consignes, des conseils qu’ils donnent mais c’est vrai qu’il n’y a pas de réglementation stricte et sévère. C’est un petit peu –comment dire ?- ils essaient de nous diriger un peu … de nous mettre sur la bonne voie » (p. 2)18.
19 Jolie brisure, au passage, et beau travail du tabou.
15Ainsi, derrière le ça et le jeu, beaucoup plus riche et plus complexe qu’on pourrait l’imaginer, des pronoms, il n’y a pas que la mort et ses innombrables figures : il y a aussi le travail du pouvoir, à la fois très réel, mais aussi anonyme et invisible. Ces ils sont ceux qui, à découvert, travaillent pour un pouvoir masqué. Et le ça qui travaille sans qu’on puisse désigner précisément les contours de ce que fait le médecin, trouve à sa rencontre le ça de la loi. La pédiatre de l’Entretien n° XVI le dit très bien, parlant du « double effet » : « On le faisait déjà avant et en n’étant pas19 … en n’ayant pas une loi qui protégeait … enfin … qui disait qu’on pouvait aller jusque-là. Donc elle aide, parce que ça a posé des mots et des règles sur certaines choses qui se faisaient et donc ça aide dans ce sens là. Ça a permis, de toute façon, effectivement, de … le fait qu’il y ait une loi qui dise beaucoup de choses sur le droit du malade et du proche de donner une décision ou, en tout cas, à l’inscrire, c’étaient des choses qui ont permis de … oui d’avoir des points d’appui sur quelles pratiques … » (p. 8).
16Aux yeux du défenseur de la langue écrite, la langue parlée est toujours fautive, celle des médecins comme celle des autres, mais ce n’est pas nous qui nous en plaindrons ; car, dans leurs transgressions et impossibilités mêmes, les expressions se rendent ductiles, attentives, perméables à des mouvements qu’un attachement trop strict aux règles syntaxique et orthographique rendrait impossible. « Personnellement, dans notre service, nous n’avons jamais arrêté de nutrition » (p. 5), dit le pédiatre réanimateur de l’Entretien n° XXII, sur l’un des points les plus controversés et surtout des plus maladroitement exprimés de la loi ; formule grammaticalement impossible, mais dont on entend bien la nécessité : le Je du médecin est le Je du collège constitué par le nous de l’équipe entière qui a formulé un avis qui est l’avis de tous et, par conséquent, de chacun, parce qu’il n’est l’avis de personne en particulier.
20 Tout aussi fréquentes que l’élision du ne qui paraît, dans les formes correctes, redoubler la nég (...)
17Les fautes ne s’entendent pas seulement au niveau d’un choix de pronoms que la stricte grammaire, dans son intention normative, rendrait impossible ; elles affectent aussi les noms, qui prennent facilement l’allure de lapsus ; mais plus encore les tournures. Les psychanalystes –Freud et, plus encore, Lacan– ont insisté sur les explétifs qui, dans la même expression, disent une chose et son contraire. « Je crains qu’il ne vienne » veut à la fois dire que je crains qu’il vienne et que je crains qu’il ne vienne pas, de manière indécidable, tant pour l’auditeur que pour le locuteur. A lire ces entretiens, on s’aperçoit vite que les explétifs ne sont pas les seuls termes à mêler affirmations et négations ; ou, si l’on préfère, que les tournures explétives sont très fréquentes20 et que ce qu’on entend explicitement n’est pas ce qu’on entend plus intimement et, pour ainsi dire, plus sourdement. De manière très ambiguë, le pédiatre dont nous venons de parler dit, toujours à propos de la nutrition qu’il s’agirait de retirer dans les dernières heures de vie pour précipiter une mort au demeurant inéluctable : « C’est une réflexion, c’est quelque chose qui est tout à fait débutant, cette réflexion, pour le coup ! On ne se l’est jamais posée avant et je ne pense pas que les équipes, au moins en néonat, ne se posaient la question » (XXII, 5). Ce qui est exactement le contraire de ce que veut dire le médecin ; à moins que la transcription ait été fautive. Mais à supposer que le sens manifeste de la phrase soit que les équipes ne se posaient pas la question, le sens latent est évidemment qu’elles ne pouvaient manquer de se la poser, dans la mesure où le problème se pose nécessairement et qu’il faut bien le résoudre, d’une façon ou d’une autre ; simplement, il n’était peut-être pas verbalisé et ne faisait pas l’objet de discussions et de colloques. L’équivoque est plus proche de celle qu’on trouve dans le langage ordinaire, lorsqu’on lit, dans l’Entretien n° XI, p. 2, la critique de la façon dont les décisions se prenaient, dans les services, par le passé : « le médecin était un petit peu seul pour prendre la décision, il la prenait bien ou mal, il la prenait dans son état d’esprit du moment. Il la prenait pas en concertation ou en concertation quand même très étroite ». D’un strict point de vue grammatical, le français tolère difficilement une ouverture affirmative après une négation ; or, c’est très exactement par ce jeu de fermeture et d’ouverture, de négation et d’affirmation, que l’on peut décrire la situation du passé : sur fond de solitude de décision, le médecin, chef de service, pouvait, s’il le voulait, prendre conseil, sans qu’aucun conseil ne fût statutaire.
21 L’un des cas les plus typiques se trouve dans l’Entretien n° X, p. 6 : «M : On a peut-être des di (...)
18On s’aperçoit que, si fautives que soient les formules qui ratent les négations et qui les transforment en des sortes d’affirmations maladroites ou qui grèvent les affirmations d’une esquisse de négations, elles n’en ont pas moins un sens : le médecin parle un langage qui se fraie un passage entre les oui et les non, entre les affirmations et les négations, sans qu’il ne soit possible de trancher entre les uns et les autres. Il est des situations qui ne permettent nullement que l’on tienne sur elles un discours étroitement soumis au principe de contradiction. Nous revenons à l’idée qu’il existe un caractère positif des fautes et qu’un certain nombre de choses ne peuvent se dire qu’à travers un langage contradictoire21.
22 Certains de ses collègues en conviendront très loyalement d’ailleurs, conscients que la décision (...)
19Le locuteur est parfois tellement pris dans les rets ou dans les strates du langage que les situations en deviennent comiques. Tel se lance dans une sorte de diatribe contre ceux qui refusent de parler de leur fin prochaine, alors que la loi paraît leur intimer de le faire, qui se trouve réduit au mutisme par un bel étranglement : « Je pense qu’il y a des patients qui demandent qu’on décide un peu pour eux. Donc … L’autonomie du patient, c’est bien, c’est l’essentiel, mais je pense qu’il y a aussi des patients qui vraiment, n’ont pas envie de prendre ces décisions et il ne faut pas … voilà, il y a des patients pour qui il faut prendre les décisions et leur demander n’est pas forcément une bonne chose. Je trouve qu’on voit quand même beaucoup de patients qui demandent de choisir pour eux, qui ne veulent pas … que ça gêne qu’on les mette … qu’on leur demande leur avis … il y en a à qui ça pose problème, qui ne comprennent pas pourquoi on leur demande de choisir » (XXIV, 5). Il est difficile d’avoir langage plus heurté et plus troué ; ce qui voue la pensée au tournoiement sur place : on dirait que la langue se venge contre cet appel vibrant –et peut-être bien fondé par quelque côté- à l’autonomie de la conduite suicidaire. Mais enfin : le moyen pour un malade de savoir ce qui est le mieux pour lui quand il ne connaît pas de médecine ?22 A l’opposé, tel autre médecin se lance dans une esquisse de prosopopée qu’un malade pourrait faire, mais qui, ô ironie, n’est parfois plus en état de parler : la loi « accorde au patient le droit de dire : ‘je ne veux pas être prolongé si cela n’aboutit à rien. Ne me laissez pas souffrir, ne me laissez pas devenir un légume …’« (IX, 4). Trop tard !
23 Entretien n° XIX, p. 5 : « Dans ce qu’il [le patient] peut aborder de sa propre mort, souvent, on (...)
20L’une des remarques les plus intelligentes sur les techniques langagières de masque et de recouvrement de situations inacceptables quoique inéluctables pour le sujet qui les vit se trouve dans la bouche d’une enquêtrice qui, dans l’étrange Entretien n° XIX, finit par se substituer au cardiologue qu’elle est censée interroger : la métaphore est une conduite de détour pour exprimer sa propre mort que l’on ne veut pas –que l’on ne peut pas– envisager directement23. Comment d’ailleurs échapperait-il que la métaphore est, à la lettre, un déplacement ?
24 C’est souvent la mort qui interrompt ces œuvres inachevées ; et, comme la mort, en coupant toute (...)
25 Avant cet échange, le lecteur possède ce texte extrêmement tortueux et entrecoupé de vides et de (...)
21Un des points les plus étonnants de ces entretiens est que les ennuis techniques de transcription des enregistrements, de retournement de cassette, de non enregistrement arrivent toujours aux moments où on aurait voulu en savoir le plus. Bien sûr, on peut imaginer que le désir est né précisément de l’incident ou s’est exacerbé à cause de lui. Toutefois, ce sont, à leur façon, des coupures ; et, comme toutes les coupures, elles sont les symboles d’un autre discours que le discours coupé. On ne saura jamais la fin de l’Entretien n° XXI, déjà si long et si bien parti ; mais cette fin coupée fait discours comme dans la célèbre Symphonie restée inachevée, dans le fameux Requiem, dans les Pensées jamais terminées24, qui vouent l’auditeur ou le lecteur à un étrange fantasme de prolongement indéterminé qui n’est pas sans portée symbolique ; et, comme en sens inverse, ces Préludes qui ne préludent à rien. Une page magnifique peut s’interrompre sans raison, mais entend-on une œuvre inachevée de la même façon que lorsqu’on la sait achevée ? Sa coupure qui, comme nous l’avons vu, ne l’exclut pas des symboles, loin de là, fait qu’elle est entendue autrement. De manière un peu différente, les mots restés inaudibles fonctionnent comme des blancs ; il est clair que la machine n’a pas choisi et n’a fait qu’enregistrer des mots dont la mauvaise prononciation marque un jeu de forces psychiques qui a tordu en un point ce qui aurait pu être enregistré comme le reste. Le mauvais enregistrement de certains mots désigne aussi infailliblement les lieux de conflits contre quelque tabou que le défaut de la tunique de Siegfried. L’Entretien n° IX est particulièrement riche de ces mots mal enregistrés et pourtant, semble-t-il, au moins pour quelques-uns d’entre eux, parfaitement compris, au moins à mi-mot, par l’interviewer puisqu’il donne son acquiescement à ce qui n’est plus du tout compris par le lecteur ; à la question de savoir si la loi apporte quelque chose au patient, le médecin répond : « Au niveau du patient ? Si … Le patient, on l’aide puisque ». L’enquêteur coupe aussitôt, trop vite sans doute à notre goût de lecteur, en donnant son accord25 : « E : D’accord. Donc elle est utile, cette loi, pour la protection du … M : Oui » (p. 2). Quelle raison allait-on donner de l’aide ? Et qu’est-ce qu’il s’agissait de protéger ? On dirait que la communication a eu lieu d’inconscient à inconscient ; le malheur est que le lecteur ne peut pas entrer dans le circuit.
22Il est décidément une « mauvaise loi » des machines d’enregistrement qui dysfonctionnent au moment où les choses paraissent devenir les plus intéressantes ; à moins qu’elles ne deviennent intéressantes que précisément au moment où les machines se dérèglent. Ces incidents mécaniques, qui ne sont pas tout à fait d’ordre linguistique, même s’ils participent à la communication, nous offrent une transition pour trois autres considérations touchant aux lapsus, aux gestes et aux rires.
26 C’est ainsi que la spécialiste de psychiatrie veut parler des réunions avec les familles dont ell (...)
23Les lapsus sont assez nombreux dans les entretiens. Parfois, ils sont rattrapés par le locuteur qui se reprend lui-même26 ; parfois il faut l’aide de l’enquêteur ; parfois encore, ils ne sont pas redressés mais l’inversion qu’ils représentent est aisément corrigible par le lecteur. Mais celui qui nous attire le plus se trouve dans l’Entretien n° III, car on peut se demander si –le hasard faisant bien les choses- sa solution, à première vue très énigmatique, ne se trouve pas dans un autre entretien qui utilise le même mot dans un contexte comparable ; ce qui tendrait à prouver que le médecin de l’Entretien n° III pense à la même chose que celui du Xe, mais sans le dire, sinon par un mot qui lui échappe. On peut au moins supputer que, parmi les forces psychiques qui ont contribué au lapsus d’un mot incongru et mal choisi, l’une de celles-ci est dévoilée par un autre médecin, dont évidemment ce ne peut être le but. Voici le lapsus du IIIe Entretien, avec la correction de l’enquêteur, et la rectification de la correction par le médecin qui l’avait, en un premier temps, acceptée : « E : Que pensez-vous du principe de non obstination déraisonnable, qui peut impliquer, justement, l’arrêt de l’hydratation et de la nutrition ? M : Ça, c’est sévère, hein ! Mais bon … je considère que ça fait partie des soins de base. Donc, ça, ça me choque, mais si quelqu’un le demande en tout état de cause …E : C’est l’application qui vous … Plus que le principe ?M : Oui, c’est le … J’ai du mal à le pousser ou à le …E : Le proposer …M : Voilà, le proposer. D’ailleurs je … je ne me vois … Oui, je ne le propose pas … ça me semble difficilement proposable. « Si vous voulez, on a cette option là aussi », non, vraiment, ce n’est pas … » (p. 3).
24Le mot pousser n’est manifestement pas adéquat ; et pourtant le médecin n’avait manifestement pas la même envie que l’enquêteur de l’écarter. Mais on peut se demander si, accidentellement, le médecin de l’Entretien n° X ne donne pas une des clés du mot pousser, si énigmatique et si résistant au bout du compte. En effet, presque aussi énigmatique, le mot se trouve, à peu près dans le même contexte, dans les derniers mots de l’interview : « Je crois que ce qui est important, c’est vraiment le côté avec la famille, parce que c’est vrai que, dans nos pratiques quotidiennes, ce que je vois, c’est qu’on a quand même tendance, chez les gens qui n’ont pas d’entourage, à pousser un petit peu plus vite que chez les gens qui sont bien … rires –bien entourés et ça, je crois qu’il faut se méfier, en tant que soignant, médecin, etc., à pas aller dans cette voie-là ». Pousser, c’est donc pousser vers la sortie ; c’est éventuellement pousser une seringue. Le mot est lourd de connotations diverses ; on peut comprendre qu’il vienne à l’esprit et échappe au médecin de l’Entretien n° III.
27 On connaît la belle analyse de l’auteur anglais, Alan Lindley Boegehold, qui, dans When a gesture (...)
28 On peut aisément envisager l’intercalation de gestes dans l’Entretien n° II, p. 10, par exemple, (...)
25Passons aux gestes dont l’existence seule de certains est notée, sans, malheureusement, que leur nature soit décrite. Il est clair qu’il est souvent plus facile d’exprimer un contenu difficile par le geste que par la parole, laquelle exigerait plus de détails et de déterminations qu’il n’est ordinairement possible d’en donner. Un discours, interdit par la parole, peut trouver son équivalent, beaucoup mieux admis de l’interlocuteur, par le geste. On pourrait se demander d’ailleurs, dans la mesure où tous les gestes n’ont sans doute pas été notés, si le caractère troué, haché, lacéré du discours n’est pas lié à une entremise de gestes dans les creux laissés par les mots. Bien des raisonnements font impasse sur leurs prémisses ou sur leur conclusion, lesquelles seraient parfaitement évidentes par l’immixtion ou l’intromission d’un simple geste27. En tout cas, des ententes rapides, immédiates, paraissent se tramer entre interviewer et interviewés qui s’effectuent par devers le lecteur lequel ne peut comprendre des acquiescements trop vite accordés, précisément parce lui manque la détermination précise des gestes dont la ligne interfère, invisible, avec les autres lignes du dialogue28.
26Quant aux rires, nous voyons bien qu’ils surgissent pour sanctionner un embarras et chercher à le dénouer, au moment où il paralyse le plus et ne parvient plus à reprendre facilement la voie des mots. Si étrange que cela soit, les rires, loin de manifester la gaieté, en appellent plutôt à une sorte de complicité par-delà ce qu’il est possible ou permis de dire. C’est ainsi qu’ils peuvent fuser au moment le plus tragique d’une explication ou d’un récit, pour introduire une brusque distanciation. Ainsi il est tellement absurde de parler d’une envie de mourir, voire de recourir à son expression, que la simple énonciation de ces mots fait rire (X, 5). Mais le rire est solidaire d’un décalage avec la situation tragique ; il porte sur quelque chose d’annexe par rapport à ce qui est dit. La question est de savoir si l’on doit continuer d’alimenter et d’hydrater quelqu’un qui est très proche de la mort ; mais peser le pour et le contre et s’apercevoir qu’on n’a pas de solution peut faire rire ; c’est ce qui se passe dans l’Entretien n° X, p. 4. Même manière de botter en touche, quelques phrases plus loin, pour savoir si l’on doit avertir la personne de sa mort prochaine. « Moi, personnellement, j’ai du mal à dire à un patient quel qu’il soit … que ce soit à cause de la maladie ou à cause du traitement, lui dire : ‘vous allez mourir’« . Rien de drôle ; mais la personne enchaîne sur des considérations purement rhétoriques liées à l’interview, qui, pour le coup, offrent une échappatoire inattendue à cette descente aux enfers et font rire : « Après, vous allez me dire, mais si on me pose la question, qu’est-ce que vous faites ? ». La remarque déclenche aussitôt des rires, alors qu’il était question d’annonce de la mort une seconde auparavant. On trouve une situation approchante de défense dans l’Entretien n° XVI, lorsque la question de l’enquêteur crée manifestement un embarras : « Y a-t-il des situations où [la loi] est difficilement applicable ? ». Désemparée, l’interlocutrice rit avant de demander le texte de loi, qu’elle ne connaît manifestement pas sur ce point précis.
29 Le comble de la cocasserie est atteint dans les premières lignes de l’échange de l’Entretien n° X (...)
30 « On baigne … en tant que réanimateur, moi je baigne là-dedans », dit le pédiatre réanimateur de (...)
31 Le médecin de l’Entretien n° X est, nous aurons l’occasion d’y revenir, plus circonspect. L’appar (...)
27Il est vrai qu’il y avait quelque chose de cocasse à demander à chaque médecin s’il connaissait la loi Léonetti, à s’entendre invariablement répondre non, et à continuer tout de même l’interview comme s’il avait été répondu affirmativement29. Tout se passe alors comme s’il importait peu que la loi fût connue pour qu’on en parlât. En réalité, la pratique d’une loi est très distincte de sa connaissance verbale ; si l’on met entre parenthèses quelques rares exceptions, les personnes interrogées ne se trompent pas sur le sens de ce que la nouvelle loi de 2005 leur donne le droit de faire et sur ce qu’elle leur interdit. Mais s’ils ne la connaissent pas à la façon du juriste, ils se la sont appropriée par leur métier même et la plupart d’entre eux ne se sentent pas plus limités par elle que par les murs de leur maison qu’ils ne sentent plus comme des frontières mais comme de simples moyens de s’approprier le monde30. Cette connaissance de la loi pourrait être utile au moment où on la transgresse ou lorsqu’on s’apprête à la transgresser ; mais ce n’est ordinairement pas ainsi qu’on s’en empare : elle emplit les limites d’une activité et les agents œuvrent dans ces limites en se gardant de les franchir, ce qui n’est pas très difficile puisque l’une des composantes de la loi impose précisément de ne prendre des décisions –quand elles ne sont pas trop urgentes et quand c’est possible- que collégialement. Ainsi, et aussi curieuse que l’affirmation puisse paraître, il y a moins de contradiction qu’on voudrait bien le dire entre l’aveu de « connaître peu » la loi Léonetti et l’impression qu’elle a fait progresser les choses, tant pour le patient, « mieux écouté, plus respecté »31 que pour le médecin qui, jouissant de « l’avantage de la transparence », « risque moins d’être poursuivi en justice pour avoir fait des choses qui n’étaient pas forcément … qui pouvaient être hors-la-loi avant », comme le dit l’interlocutrice de l’Entretien n° XXI.
28Désormais, après cette recherche que nous pourrions classer sous la rubrique « éthique et langage », nous souhaiterions approfondir la relation que le médecin entretient avec cette loi. Jusqu’à présent, nous ne nous sommes intéressés qu’à la représentation qu’ils s’en faisaient. Cette représentation n’est pas inutile pour saisir la relation dont nous parlons, mais elle ne saurait constituer sa totalité. Or les textes dont nous disposons dans ce dossier si fécond donnent de précieuses indications sur la façon dont la loi s’impose aux hommes -parmi eux tout spécialement aux médecins-, et dont les hommes adhèrent (ou n’adhèrent pas) à cette loi. Ne pas savoir théoriquement une loi n’empêche pas une façon de la savoir pratiquement comme donnant forme et style à sa propre activité.
32 On trouve, par exemple, dans l’Entretien n° XVIII, cette remarque contradictoire du médecin psych (...)
33 Ainsi, le médecin de l’Entretien n° VII, qui avait commencé par déclarer « je ne connais absolume (...)
34 Parlant des directives anticipées préconisées par la loi, le médecin de l’Entretien n° XII, qui s (...)
35 C’est bien ce que souligne le chirurgien de l’Entretien n° VIII, qui ne souhaite pas voir la loi (...)
36 Car il est souvent très difficile de donner à une loi un contenu, avant de savoir où est l’exacti (...)
37 Le médecin de l’Entretien n° X, dit de la loi Léonetti, lorsqu’il en a pris connaissance : « J’av (...)
38 Ce point est très clair dans l’Entretien n° XVI, p. 2, p 4 ; mais aussi dans l’Entretien n° XXII, (...)
29Sans doute ne suffit-il pas que la loi soit écrite pour qu’elle soit une loi, encore faut-il toutefois qu’elle le soit. Les médecins interrogés sont là-dessus presque unanimes : c’est le fait nomographique, le fait que les lois soient écrites, qui importe. La loi est ainsi gravée et, quand bien même elle ne serait pas lue32, elle ferait ainsi son effet de réel, de roc sur lequel on peut construire, par un jeu de forces plus que par sa signification comme représentation. Il peut paraître étrange que la même personne, à quelques instants de distance, dise, pour commencer, qu’elle ne connaît pas la loi et puis qu’elle s’en fasse le zélé défenseur33 ; certes, c’est bien pour ce qu’elle dit qu’elle vaut d’être écrite, mais l’écrit crée par lui-même une situation qui aide le médecin, donne une certaine forme contractuelle à la relation avec son patient et avec la famille de celui-ci. Outre que l’écrit permet de dépasser les distensions psychologiques du temps34, il a encore pour fonction de marquer et d’instaurer l’autorité de limites à ne pas dépasser. L’écrit confère à la loi un statut pénal35, et il la rend par là tout à fait essentielle36. C’est de cette dynamique, plus encore que du sens de la loi, que les médecins attendent l’essentiel. La preuve en est que, pour la plupart, ils se sentent très à l’aise à l’intérieur des limites de cette loi et ils ont l’impression qui les rassure qu’elle ne fait que coucher par écrit ce qu’ils pratiquaient déjà sans le savoir, un peu à la façon dont Monsieur Jourdain faisait de la prose. La force de la loi est liée à un effet de miroir et de reconnaissance37. Certes les médecins ne savent jamais quand, ni parfois comment, ils ont pris conscience de la loi ; mais ils identifient, grâce à elle, leur propre action et c’est bien cela qui les satisfait. Un très grand nombre parmi eux disent d’elle qu’elle est une loi de réflexion, suggérant par là qu’elle n’enseigne rien de nouveau à proprement parler, mais qu’elle donne un nouveau point de vue sur ce qu’on savait déjà38 et sur sa propre pratique.
30Ce qui ne les empêche pas d’être critiques et l’on peut bien dire que la loi, par ce jeu d’enquêtes, se trouve passée au crible le plus sévère. L’une de ses faiblesses rendues le plus évidentes tient dans le mélange de ce que les juristes ont pu appeler parfois ses caractères « substantif » et « adjectif ». Par le caractère substantif, la loi prétend régir les choses mêmes ; en revanche, par son caractère adjectif, elle habilite des personnes, ici –diversement– le personnel soignant et, au-delà de lui, cette sorte de cellule qu’il forme (ou est censé former) avec le patient et la famille, à prendre les décisions qui conviennent et à régler au mieux le sort de personnes partenaires de circonstances données. Par bien des aspects, et c’est la raison pour laquelle elle est presque insensible et indolore pour les médecins, la loi Léonetti présente une dominante adjective ; le personnel soignant se sent en phase avec elle, tout simplement parce qu’elle l’habilite à faire ce qu’il fait. Elle fait une large place à l’équipe médicale, compte sur ses décisions, donc sur sa capacité à mettre au point l’organisation qui conduit à prendre celles-ci plutôt que d’autres, pour que les choses soient réglées au mieux. Mais elle ne reste pas fidèle à cette ligne qui fait pourtant sa force quand le droit est assez sûr de lui pour renoncer à son organisation des choses, et pour céder la plus large place à l’éthique d’une profession censée savoir s’organiser. Elle sort ouvertement de cette ligne et fait presque l’unanimité contre elle lorsqu’elle en vient malencontreusement à préciser des choses en permettant, par exemple, de ne plus hydrater et de ne plus nourrir un malade en phase terminale. Précision fatale. Ce n’est pas sans horreur que la personne dépourvue de compétence en médecine lit ces lignes, parfaitement inutiles en leur détermination ; ce n’est pas non plus sans horreur, si l’on en croit les entretiens, que la plupart des médecins considèrent cette permission ; car même s’il ne s’agit que d’une permission qui ne concerne que quelques heures ou quelques instants de l’existence d’un mourant, pourquoi aller jusqu’à cette précision quand on est allé aussi loin dans la position adjective ? La loi, qui ne s’adresse pas au seul spécialiste, et qui choque et irrite quand elle s’adresse au spécialiste lui-même lequel peut oublier les raisons médicales pour lesquelles elle le permet, devra probablement être amendée sur ce point. On voit ici combien le mélange du substantif et de l’adjectif est scabreux.
39 Au sens où l’on parle d’espérance en théorie mathématique des probabilités.
40 On lit, en effet, énoncés par le chirurgien de l’Entretien n° XXV, les propos suivants : « Là où (...)
41 Nash songe en effet plutôt aux négociations salariales, aux affaires commerciales, politiques voi (...)
31Ce qui fait l’intérêt principal du présent dossier d’enquêtes tient à la réflexion qu’il permet sur la façon dont les hommes se lient aux lois auxquelles ils obéissent. Nous venons de voir qu’ils obéissent à la loi parce qu’ils ont l’impression qu’ils n’en sentent pas l’oppression et que, à quelques exceptions près, probablement corrigibles, elle est bien en prise sur leur milieu, par un effet Pygmalion d’inversion. Mais cet effet de réminiscence ou de reconnaissance ne suffirait certainement pas s’il n’était sous-tendu par toutes sortes d’actes et d’activités qui fabriquent cette adhésion à la loi. Une loi n’est rien si ceux qu’elle concerne ne se l’approprient pas, ne l’absorbent pas avec la volonté de s’identifier à elle. Une loi n’est pas seulement un texte qui vient commander de l’extérieur ; c’est du fond des activités qu’elle produit l’objectivité (écrite) qui paraît s’imposer à chacun. De ce point de vue, ce n’est pas parce qu’une loi est écrite qu’elle fera autorité ; c’est le jeu inégal des identifications, car la loi ne sollicite pas les citoyens de la même façon et au même titre, qui fait que l’on peut espérer39 qu’elle soit une loi ou qu’elle le devienne. La façon dont, avec une grande liberté, les staffs s’élaborent autour de la mort des patients et de leur fin prochaine est la matière même de la loi. Il est étonnant de voir comment les médecins interrogés entrent parfois dans le détail de ce fonctionnement, plus ou moins hiérarchique, plus ou moins démocratique, plus ou moins direct, parfois faussement présenté comme direct, avec ou sans droit de veto pour des questions importantes. C’est cela qui fabrique, jour après jour, la réalité de l’attachement à la loi. On ne saurait trop souscrire à l’avertissement caché que contient l’Entretien n° X, lorsque le médecin semble mettre en garde contre le fonctionnement hypocrite de la décision, qui se donne un vernis démocratique, mais qui est, en réalité, fortement hiérarchisée. Sans doute la technocratie médicale implique-t-elle que ce soit celui qui sait qui emporte le dernier mot des affaires, mais, à trop forcer la comédie de l’égalité, la loi perdrait l’investissement affectif et intellectuel dont elle a besoin pour être, se maintenir, devenir, et elle s’effriterait inévitablement. Je ne sais si le médecin de l’Entretien n° XXV s’est rendu compte du danger de ses propos, lorsqu’il préconise menaces et claquements de portes dans le fonctionnement des instances de décision, de telle sorte que son avis puisse ressortir contre les avis des autres40 : une réunion collégiale relève-t-elle d’une négociation avec l’usage des menaces que l’on trouve dans la conception nashienne de la théorie des jeux41 ? A contrario, il fait parfaitement comprendre qu’on ne fait pas de bonne éthique avec de la morale, que le sens de la vie constamment invoqué comme étant celui de la médecine est une notion morale, qui peut tout au plus entrer comme simple composante de l’éthique, à condition qu’il soit contrebalancé par d’autres ingrédients sans lesquels c’en serait fait de l’éthique qui se met en place. Entre l’hypocrisie et le dogmatisme, une adhésion construite à la loi s’effectue, jour après jour.
42 Nous faisons ici allusion à Smith, auteur de la Théorie des sentiments moraux qui montre comment (...)
43 « Un élément qui a été très important pour les pédiatres, c’est l’implication des familles dans l (...)
44 Le médecin de l’Entretien n° IX montre à sa façon le jeu des identifications en présentant commen (...)
32On aperçoit ici une chose importante, qui ne peut pas nous étonner puisque nous avons reconnu à l’œuvre dans l’adhésion à la loi (ou ce qui se croit tel) la fameuse hélice de la rationalité smithienne42 : ce qui nous lie aux lois et nous délie d’elles est un processus sans fin, quand bien même il serait vécu avec des impressions de pérennité. On s’empare des lois et on les délaisse comme des coques vides, tour à tour. Les sentiments, qui n’étaient pas écrits, s’écrivent, donnent lieu à d’autres sentiments, qui s’écriront à leur tour, en une vis sans fin, dans laquelle les sentiments et les projections des hommes sont renvoyés par un écran fictif à la reprise par d’autres sentiments et projections. Ce jeu de la subjectivisation et de l’objectivisation est indéfini. Un simple exemple, tragique et prélevé de l’Entretien n° XXII suffira. Il y a seulement quelques années, les médecins travaillaient à « déculpabiliser » les parents de la décision de la mort de leur enfant et prenaient en charge la fin, la date et les modalités de la fin, de sorte que, aux yeux des parents, seulement à moitié dupes, elle apparaisse venue du ciel. Il en allait de même, d’ailleurs, pour la mort des adultes et des vieillards, dont on chargeait les médecins avec une hypocrisie consentie. Une fois acquise cette déculpabilisation, et une fois son ampleur sociale mieux assise, elle se retourne volontiers. Désormais, s’il est encore très fréquent –au point que le personnel soignant le déplore- que les adultes et les vieillards meurent seuls à l’hôpital, sans que personne ne soit là pour tenir une main et parler doucement, il est devenu très rare que les enfants meurent dans de pareilles conditions43. Les parents ne se déchargent plus sur les médecins de ce moment qu’ils prennent à leur compte. L’objectivité est passée de l’autre côté, probablement créatrice d’autres sentiments44. On retrouve bien ici pourquoi c’est dans les codes de jurisprudence, comme le dit Smith, que l’on comprend les façons de sentir et de penser d’une époque, fussent-elles recouvertes par d’autres façons de sentir et de penser. On comprend aussi pourquoi la simplification des codes dont rêve un certain nombre de politiques, voire de philosophes (puisque J. Stuart Mill a déploré l’état chaotique des stratifications du droit) n’est pas pour demain : nous avons aperçu, en prenant l’exemple de l’organisation des soins palliatifs, qu’on ne pouvait la détacher du tourbillon de leur histoire. Les sentiments collectifs se supposent les uns les autres et ne s’effacent qu’en apparence. Il faut qu’il y ait eu la déculpabilisation par les médecins pour qu’ait lieu le nouvel apprivoisement des fins de vie par les familles et une autre organisation de la structure « soignants–malade–famille », selon d’autres pondérations.
45 Ce dernier reproche est constant chez les médecins. Le chirurgien de l’Entretien n° VIII dit du p (...)
33Nous aurions d’ailleurs pu prendre le problème de ce déplacement et de cette historicisation des mécanismes d’identification nécessaire à l’existence d’une loi par un autre biais : celui de la diversité des interprétations dont certains paraissent se réjouir tandis que d’autres la déplorent. Il est vrai qu’il n’y a pas de loi sans interprétation et que, par exemple, font problème, dans la loi Léonetti, deux considérations majeures et proprement indécidables si on s’en tient aux termes de la loi. La première, proprement impossible à lever, tant elle met en cause la variété des cas individuels : quand, à partir de quel moment, la loi doit-elle être mise en œuvre ? Si belle soit-elle, elle ne donne pas de détails sur le point le plus important : où est le point d’équilibre, le metaxu (μεταξύ), qui lui permettrait d’entrer efficacement en action45 ? N’en est-il pas d’elle, à partir du moment où elle ne dit pas quand elle doit être mise en œuvre, comme des règles morales chez Kant qui préconisent de ne pas mentir, de ne pas se suicider, de travailler, etc. mais qui ne se donnent un air abyssal qu’en se gardant bien d’entrer dans le détail des situations -ce qu’elles ne sauraient faire d’ailleurs-. Mais que reste-t-il de la loi au-delà des airs grand seigneur qu’elle prend ?
34La loi n’entre pas non plus, et c’est notre seconde considération, dans le détail du fonctionnement des staffs, si bien qu’elle ne remplit pas complètement son rôle adjectif. Or il est un tel écartèlement entre les façons de le comprendre qu’il faut bien que les uns ou les autres, peut-être même les uns et les autres, soient dupes du législateur ; ce qui n’est pas une situation saine. Il n’est guère durable que le fonctionnement satisfasse autant les conceptions les plus démocratiques que les plus autocratiques. La loi dont nous essayons de faire une lecture assez purement adjective ne tranche pas mieux ses conflits qu’elle ne décide entre son caractère adjectif et son caractère substantif ; le risque est alors qu’elle ne soit qu’un mirage et qu’il ne dure que peu de temps.
46 L’interviewé de l’Entretien n° XVII parle de l’interprétation comme d’une bonne chose, à conditio (...)
47 Le médecin de l’Entretien n° III paraît privilégier les désirs ou les souhaits du patient (p. 15) (...)
48 Entretien n° XXIV, p. 1.
49 C’est ainsi que le pédiatre réanimateur de l’Entretien n° XXII commence par mettre l’accent sur l (...)
35Si on entre un peu dans le détail de la première considération, que l’on se réjouisse de la diversité des interprétations de la loi ou qu’on s’en offusque, c’est en tout cas la confrontation, au sein de staffs et des autres instances où se prennent des décisions, qui fabrique l’identification à la loi, par la voie de l’éthique et de son historicité46. Car l’éthique est une construction à partir de la diversité des points de vue, y compris sur le sens de la loi. Tel croit que l’éthique donne le sens de l’existence (lequel, comme toujours quand on en affirme l’unicité, est déploré s’être perdu), qui ne fait tout au plus qu’apporter un élément moral constitutif de l’éthique, mais sans englober, en tout cas, l’éthique dans son essence ou dans son ensemble. L’éthique ne se confond jamais avec la morale. La confrontation peut aussi avoir lieu de la diversité des pondérations apportées à la structure de la loi : le lecteur est bien obligé de constater que, d’un médecin à l’autre, peut-être par ses options morales propres, mais aussi la singularité de son métier, de la place qu’il occupe à l’hôpital, de sa situation dans la hiérarchie, l’accent n’est pas mis sur le même point de la loi. Les uns privilégient le malade47, en particulier lorsqu’ils traitent des malades qui restent jusqu’au bout conscients ; d’autres, mettent le primat sur la famille ou sur la personne de confiance48 ; d’autres encore, sur la façon dont se prennent les décisions dans l’équipe médicale ; d’autres enfin, sur le contenu de ces décisions49. Chacun de ces aspects existe bien dans la loi et constitue un élément concret de décision ; mais il n’en est qu’un des paramètres et l’on conçoit que la discussion prend un autre tour, selon que l’accent est mis sur celui-ci plutôt que sur celui-là.
50 Il est désormais rare qu’il s’exhibe sans fard ; la plupart du temps, il se trahit par des lapsus (...)
51 La réanimatrice de pneumologie décrit dans le détail de l’Entretien n° XVII le fonctionnement col (...)
52 C’est le cas, par exemple, du médecin de l’Entretien n° XXII, p. 3.
53 Entretien n° X, p. 6. Le problème peut aussi se poser pour le médecin qui « peut se laisser entra (...)
54 Nous avons déjà cité, pour d’autres raisons, le texte de l’Entretien n° X, p. 6.
55 « Dans tous les cas, c’est le médecin qui décide, résume l’interviewé de l’Entretien n° XXII, mai (...)
56 C’est ce qui ressort de l’Entretien n° XVI, p. 6 : « M : Ce qui me paraît surtout important, dans (...)
57 Entretien n° XVII, p. 2.
58 L’Entretien n° XVII montre bien cet aspect des choses, p. 3.
36Quant à la seconde considération, qui n’est pas sans relation avec la première, c’est bien à toute une gamme de modes de décision qu’elle nous confronte, depuis l’autocratisme, rare mais tout de même existant50, jusqu’aux ouvertures démocratiques les plus larges possibles, un peu moins rares51. Non sans inclure toutes sortes de nuances hypocrites, comme nous l’avons déjà fait ressortir : nous ne parlons pas seulement de conceptions qui flirtent avec la transgression52, mais nous pensons aussi à celles qui laissent croire à la famille ou au patient que c’est elle ou que c’est lui qui décide, alors qu’elle ou qu’il n’a aucune espèce d’influence sur la décision finale53 ; à celles, en tout cas majoritaires, qui n’acceptent la démocratie que si elle est suffisamment indirecte54 et ne laissent la décision qu’à celui qui est censé savoir et qui estime qu’on lui demandera des comptes si les choses tournent mal55 : l’équipe n’aura alors jamais été là que pour conseiller le décideur, le temps d’une parenthèse56, voire que pour le soulager d’une partie de sa culpabilité57. Sans compter la critique frontale de la collégialité, qui encourage la sclérose, puisque, comme le note le médecin de l’Entretien n° XXII, avec une pointe d’amertume, « ce sont toujours les mêmes personnes qui se réunissent autour d’une table » (p. 8). Comment les mêmes individus ne se fondraient-ils pas graduellement en un seul individu qui prend des décisions ? D’ailleurs, « comment appliquer cette collégialité ? Qui doit participer à la réflexion ? Combien de personnes doivent participer à la réflexion ? ». Quel est ce « je » médical ? Est-il celui de l’individu qui soigne ? Est-il celui qui se construit par l’équipe, comme le suggère, un peu plus loin, le même médecin de l’Entretien n° XXII (p. 9) ? Ces questions sont loin d’être résolues. Mais qui a jamais sérieusement présenté l’éthique comme une solution ? Ne remplit-elle pas déjà fortement son rôle lorsqu’elle permet de poser les problèmes, collectivement, aux yeux de tous, sans fard ni faux-fuyants, qu’il s’agisse de traiter de cas singuliers ou que l’on s’efforce de dégager de grands axes58 ?
59 Un des médecins le dit à sa façon, lorsque, critiquant la loi qu’il juge mauvaise, il ajoute qu’e (...)
60 Cela nous fait penser à la définition de la loi telle que l’envisage l’utilitariste Bentham, dès (...)
61 Nous avons déjà cité le texte de l’Entretien n° XVI, p. 8.
62 Le médecin de l’Entretien n° XVII le comprend et l’explique bien, p. 4. Il ne s’agit évidemment p (...)
63 Lorsqu’on lui demande ce qu’il a retenu de la loi, il note comme un point essentiel que « ça mett (...)
37Ainsi, pour clore ce chapitre de l’identification à la loi : ce riche matériau nous a apporté toute une variété de modes interférents qui lient les soignants mais, par leur intermédiaire aussi, tous les autres citoyens. Il permet de comprendre qu’il n’y a pas de loi avant que la collectivité des citoyens (une large partie de celle-ci du moins) ne s’approprie, ne s’accapare, ne s’assimile, n’absorbe, n’introjecte, l’ensemble des signes qu’elle constitue59 ; qu’une loi qui paraît n’est jamais qu’une espérance au sens mathématique du terme ; que cette espérance évolue au cours du temps jusqu’au moment où, ces signes étant usés ou ne correspondant plus à aucune expérience, il faudra les changer60. En tout cas, au ça dont nous avons relevé l’imprécision, tant de la désignation que de l’expérience désignée, correspond une sorte de ça de la loi61, qui n’est pas beaucoup plus précis et qui prend même de grands risques quand il le devient (comme nous l’avons vu à propos de la déshydratation et de la dénutrition, malencontreusement mentionnées dans la loi, ce qui donne l’allure désastreuse de commandement à leur prescription alors qu’il s’agissait évidemment dans la tête du législateur plus de conseils et d’exemples de limites62 que d’ordres). Ainsi, une sorte d’arche d’identification se constitue, puisque, aux efforts réels mais peu nets des multiples parties pour s’accaparer la loi, correspond une loi qui met des mots sur une expérience, comme le dit le médecin de l’Entretien n° XXII63.
64 Le médecin de l’Entretien n° VIII le dit bien : « Quand on dit : on a 50 %, 70 % de chances de gu (...)
38Ce propos philosophique n’est directement tenu par aucun médecin dont les paroles ont été recueillies ; en revanche, il est un propos très proche, tenu par l’un d’entre eux sur les probabilités et les statistiques, qui vaut la peine d’être relevé pour sa portée éthique. De même qu’une loi doit être réappropriée, de même, par un mouvement hélicoïdal similaire, il faut passer de statistiques, qui ont été constituées à partir d’individus mais qui ne valent jamais que pour de larges populations, à des probabilités qui, de nouveau, concernent l’individu et pourraient être appelées subjectives64.
39Nous voulons essayer d’identifier les discours dont nous disposons dans le dossier et dont nous venons de dire qu’ils ne sont pas philosophiques sur tel point déterminé. Avant de nous y risquer, il faut toutefois nous intéresser au sort de difficultés essentielles en éthique, que le médecin ne peut pas ne pas rencontrer.
40Quiconque s’intéresse à l’éthique ne peut manquer d’être frappé par la multiplicité proliférante des principes qui président au traitement des situations, quelles qu’elles soient. On a souvent invoqué, pour l’expliquer, la différence de caractères des hommes ; sans être faux, ce jugement prend l’effet pour la cause, car, pour que les hommes se divisent en fonction de leurs caractères, encore faut-il que ces divisions soient logiquement possibles ; et ce sont bien ces divisions fondamentales qui se trouvent exposées à notre regard dans cette liasse de documents et dont nous nous proposons d’inspecter quelques-unes.
65 Entretien n° VII, p. 5 : « E : Justement, vous avez déjà été confronté à une demande d’euthanasie (...)
66 Entretien n° XXI : « De toute façon, la personne qui souffre, elle a envie d’être soulagée. Moi, (...)
67 XVIII, p. 6 : « Je pense que certains patients ne souhaitent pas entendre le pronostic. Il est au (...)
41D’abord, on s’étonnera moins que les médecins ne s’entendent pas sur le principe de solutions, dès lors que l’on remarquera que la situation qu’ils sont censés résoudre n’est pas perçue de même par les uns et par les autres ; j’entends sur le fond, puisque les uns (pas forcément parmi les plus jeunes, dont on pourrait souligner le manque d’expérience) n’ont jamais entendu de volonté déclarée de mourir de la part de leurs patients65, alors que les autres (pas toujours parmi les plus vieux) la tiennent pour une sorte d’évidence et en partent comme d’un fait66. Certes il n’est pas discutable que les médecins soient, par leur travail même en tel ou tel service, inégalement exposés à des demandes de mort, toutefois une grande partie de la vérité réside dans la remarque, faite par l’un des plus fins psychologues d’entre eux à l’égard des patients, mais qui s’applique très bien aussi aux médecins eux-mêmes : les uns et les autres n’écoutent jamais qu’une fraction de ce qu’on leur dit et n’en retiennent, par une chirurgie mentale très délicate et très efficace, que la partie la plus conforme à leurs désirs67. Contrairement au principe de continuité auquel tenait Bergson comme à une caractéristique fondamentale du flux psychique, c’est la discontinuité humienne ou lacanienne qui l’emporte et les idées et représentations se laissent littéralement déchiqueter en toutes sortes de morceaux. Le fantasme de continuité est simplement lié à la façon dont se constitue le puzzle et dont on en détache les restes. Il s’agit de ne pas en être dupe.
68 C’est toujours un médecin qui a dit qu’il ne pouvait plus rien, avec, pour conséquence, un envoi, (...)
69 Nous avons déjà vu le médecin de l’Entretien n° XII s’opposer à la loi du silence que veut impose (...)
42Or on l’est facilement lorsque, par exemple, on définit la médecine palliative comme celle qui s’applique au patient quand la médecine ne peut plus rien pour lui. Le malheur est que « la médecine » n’existe pas et qu’on recouvre par une telle expression fictive le fait plus réel qu’un médecin ou qu’un certain nombre de médecins ne peut plus rien pour le malade ; ce qui n’empêche pas que son passage de mains en mains puisse continuer68. La médecine cache, dans une telle formulation, le fait qu’il faut des individus, des médecins et des jugements singuliers, risqués, aléatoires, pour déclarer, dans l’incertitude, une inaptitude. L’entrée dans la phase des palliatifs n’est pas forcément un moment qui s’indique de lui-même ou qui soit facile à indiquer. La situation est à peu près la même dès que le regard se pose sur la structure que met en scène la loi Léonetti. Certes les parties distinguées, les soignants (lesquels d’ailleurs ne sont pas forcément unanimes), la famille (dont les membres ne le sont pas non plus forcément), la personne de confiance (si elle se distingue des membres de la famille), le malade (qui peut se trouver lui-même profondément divisé sur la marche à suivre et par les ennuis qu’il provoque chez les autres), ne sont pas sans réalité, mais on aurait tort de croire qu’elles entrent comme des paramètres relativement égaux dans la même structure. Dès que l’analyse se fait plus fine, on s’aperçoit qu’on n’a moins affaire à des termes séparés qu’à des alliances très compliquées et changeantes, comme des balances de Pascal ou des mobiles de Calder, selon le problème qui se pose, voire en fonction des éléments d’un problème69. Ainsi les divisions et les contradictions ne cessent de pulluler.
70 On pourrait dire, pour parodier une parole célèbre, que la loi nous a logés à l’auberge du metaxu (...)
71 Le cœur de l’Entretien n° II tourne autour de cette question, p. 4-5. Il en va de même du cœur de (...)
43Nous venons de voir comment chaque principe semblait receler un point d’équilibre que la loi imposait au médecin de trouver, quoiqu’elle ne pût l’indiquer par elle-même et qu’il fût à construire au cas par cas. C’est le fameux metaxu grec (μεταξύ), avec son accompagnement de kaïros (καιρός), dont on a, pour l’un comme pour l’autre, plus facilement l’idée ou le désir que la méthode pour le construire ou le repérer. Chacun est bien d’accord pour ne pas s’obstiner dans une réanimation, mais qu’est-ce que s’obstiner ? Comment repérer le point où le soin actif devient excessif et celui où l’on n’en ferait pas assez, voire qui donnerait le remords de n’en avoir pas fait assez (lorsqu’il est trop tard) ? Ce n’est évidemment pas une loi qui l’indiquera70 et les médecins peuvent être en désaccord là-dessus ; quelle est la structure de décision qui donnera l’équivalent de ce qui ne nous viendra jamais par découverte et réminiscence ?71 Il faut toutefois reconnaître que c’est la décision du stade palliatif qui donne lieu à ce que les Grecs ont si bien désigné sans, bien entendu, nous donner la technique pour établir en vérité son moment.
72 « Se poser la question d’interrompre des soins pour un patient, c’est une contrainte ! De toute f (...)
73 Entretien n° XXI, 10 : « Ça, c’est toute l’ambivalence entre le médecin qui veut sauver des vies, (...)
74 Entretien n° XIX, 6 : « Ils [les patients] vont plutôt l’aborder [la problématique de leur mort p (...)
75 C’est le problème que nous soulevons dans l’épilogue de notre Calcul moral (A. Colin, Paris, 2011 (...)
76 Entretien n° XXI, 14 : « E : Nous on est souvent appelé pour des demandes de mort, on appelle les (...)
44Partout ailleurs, c’est le règne des contradictions. Les soins palliatifs reposent d’emblée sur la contradiction de soulager une souffrance liée à un mal qu’on ne sait plus soigner ; avec le risque de faire mourir prématurément quelqu’un qui n’a ni envie de mourir ni envie de souffrir. « Plutôt souffrir que mourir » disait le vieux La Fontaine qui reconnaissait là la devise de l’homme : est-ce si sûr ? Le praticien urgentiste hospitalier de l’Entretien n° XXI, que nous avons cité précédemment, nous convainc du contraire (p. 9). A cette première contradiction correspond, du côté du médecin, celle de sauver des vies, qui est à la fois le désir et le devoir primordial du médecin72, et celui de soulager, d’assurer quelque bien-être qui ne va pas sans risque. Etrange médecine qui ne se tourne plus vers des intérêts de vie mais vers une fin plus facile ; l’ambiguïté est toutefois déjà chez Hippocrate qui demande au médecin, comme une de ses tâches essentielles, non pas seulement de maintenir à tout prix en vie son patient, mais aussi de ne pas abandonner le malade quand il est devenu incurable et de lui apporter, jusqu’au bout, une aide. De ces contradictions, en dérivent d’autres : sans doute faut-il sauver des vies, mais il faut aussi écouter le souhait de celui qui ne veut plus vivre pour qu’on le soigne, surtout en désespoir de cause73. Ainsi le médecin est-il pris dans le porte-à-faux de maintenir en vie, mais aussi d’accompagner vers la mort de telle sorte que le patient ne fasse pas le dernier sentier, le plus périlleux, tout seul74. Mais de cette contradiction en rebondit une autre, qui nous touche particulièrement75 : s’il s’agit de rendre la fin plus facile, si même on peut aller jusqu’à parler d’un droit de réfléchir à la fin de sa vie, encore faudrait-il que les analgésiques ne plongent pas dans la somnolence et que les anxiolytiques n’altèrent pas la sensibilité qui paraît convenir à cette fin de vie. On s’aperçoit, à un petit détail, que les malades restent attachés à la symbolique de leur fin de vie, comme on le dit si mal par ce syntagme et comme on pourrait le dire mieux en parlant de la fin de leur vie : le médecin de l’Entretien n° XXI fait ressortir que l’on peut aisément contrebalancer le discours autobiographique de l’inutilité voire de la nocivité de l’existence d’un être devenu à charge de tous en faisant valoir que, précisément, le patient peut encore, sur le très étroit sentier où il est engagé, parler à ses proches et tenir des propos essentiels76.
77 Le médecin de l’Entretien n° XIX en convient : « Je ne suis pas certain qu’il faille le dire <qu’ils vont mourir prochainement>, av</qu> (...)
78 Entretien n° XIX, 6-7 : « Le point discutable éventuellement, c’est l’information du patient de s (...)
79 Entretien n° XII, 4 : « Parler de la mort à un enfant, même si on sait que ça peut être possible, (...)
80 Entretien n° VIII, 4 : « E : Que pensez-vous des droits que cette loi accorde au patient ? M : Le (...)
81 Le médecin de l’Entretien n° XXII poursuit son propos en qualifiant d’extrêmement compliquée une (...)
45Il est toutefois une difficulté presque diamétralement opposée à celle-ci : celle qui assènerait, sous la forme d’un devoir, ce droit du patient de réfléchir à sa fin de vie en suivant la loi qui impose la transparence. Or cette transparence est-elle toujours souhaitée par le malade ? N’est-il pas choquant qu’un autre vienne s’immiscer entre le patient et lui-même, entre le patient et sa propre mort dont il n’a pas forcément à s’ouvrir à quiconque ?77 L’imposition de la transparence sur ce registre –car c’est la loi même qui la demande, comme le fait judicieusement ressortir le médecin de l’Entretien n° XIX78– peut avoir quelque chose d’inhumain79 et être vécue comme une blessure ou une effraction. Par la transparence, n’intime-t-on pas des valeurs que l’on traite comme si elles devaient être celles du genre humain dans son ensemble ? Car la transparence est orientée en vue d’un usage de l’autonomie80, mais l’autonomie est-elle toujours souhaitée ? Est-elle même souhaitable dans toutes les circonstances ? Il est vrai que se pose le problème inverse de celui que nous venons de traiter. On s’est demandé jusqu’à présent si les dernières heures de vigilance ne valaient pas que la personne, certes, ne souffre pas sans toutefois être trop assoupie ni trop éloignée de la justesse des affects que l’on pourrait attendre d’elle en pareilles circonstances : mais on peut, dans des soins de néo-natalité par exemple, à rebours de la conduite de ne pas tuer trop vite une vie condamnée, faire en sorte qu’un enfant reprenne du poids et qu’il respire de façon autonome, après un épisode particulièrement dangereux, quoique, en même temps, continuer paradoxalement de s’interroger sur la nécessité de continuer les soins si l’on prévoit de lourdes séquelles qui compromettront gravement la conscience et la vie de relation futures81. Ainsi peut-on, sans être criminel, abréger une vie qui paraît prendre quelque assurance ou à laquelle on a donné cette réserve de chances.
82 La liasse d’entretiens contient bien d’autres contradictions liées à toutes sortes de secteurs de (...)
83 On pourrait rapprocher ce comportement à l’égard de l’information de celui de l’anorexique qui, a (...)
84 L’Entretien n° IX est peut-être le plus intéressant, de ce point de vue.
85 Le médecin de l’Entretien n° XVII avoue que les décisions prises quand on est seul sont beaucoup (...)
86 Entretien n° XIX, 6 : « Parce que, pour l’entourage très proche, le patient reste vivant jusqu’au (...)
46Les contradictions inhérentes aux soins palliatifs82 se constituent ainsi en grappes ou en arbres dont le branchage est en division binaire. Pour tenter de les résoudre, il faut prendre garde à deux éléments. Le premier a déjà été traité et ne mérite que de simples compléments : si le médecin est volontiers pris d’une idéologie totalisatrice qui n’est autre que la projection même de la raison, la réalité psychique du malade est plutôt celle du découpage. Nous parlons d’idéologie totalisatrice parce qu’on ne compte pas les occurrences du mot « tout » destinées à quantifier les informations que les soignants doivent au patient : il paraît évident que, pour que le malade prenne, en connaissance de cause, ses décisions, il soit nécessaire qu’il connaisse tous les paramètres de la situation qui les sous-tend. Est-ce possible ? Est-ce pensable ? Améliorerait-on ainsi les décisions ? Une information n’est-elle pas liée à l’intention de quelqu’un qui sait ou qui veut en faire quelque chose ? Est-il évident que ce que le médecin considère comme des informations indispensables pour prendre des décisions le serait pour celui qui vit sa maladie ou ses derniers jours ? Encore une fois, la transparence n’existe pas en soi : elle existe pour un certain nombre de buts, conscients ou inconscients. Le déchiquètement de l’information, son démembrement, son éparpillement avant de la recomposer autrement est la règle du traitement par le patient qui fait le partage de ce qui l’intéresse et de ce qui le gêne dans le jeu des contradictions que nous avons présenté83. Il les amenuise et les épuise ainsi quand il ne construit pas des sortes de compositions de forces, telles que le « mi-dire », comme l’eût appelé Lacan, entre le « dire » et le « se taire », qui consiste à laisser supposer ce que l’autre peut parfaitement entendre et qui lui suffit largement pour ce qu’il a à en faire84. L’invocation de la totalité, quand il s’agit de donner, avec insistance, « toutes » les informations, risque bien de n’être qu’une allégation, qu’un alibi pour se débarrasser du problème, qu’une auto-persuasion, et de ne sonner que comme une conjuration des ennuis qui résulteraient d’un éventuel procès, toujours à craindre85. Le second élément est qu’il faut se garder, pour régler les affaires d’un patient, de trop croire les accès de sympathie par lesquels nous prétendons nous projeter à la place d’autrui, en imaginant, peut-être au comble de l’illusion, nous figurer sa situation avec ses propres valeurs. Un des interviewés parle excellemment de « ce qui est mis » par le médecin dans la relation avec le patient (VIII, 4). Il faut garder à l’esprit que la cellule constituée par les soignants, le malade, la famille, la personne de confiance constitue un jeu de points de vue extraordinairement variés, qu’il faut bien chercher à rendre commensurables en forçant toutes sortes de sommations, lesquelles doivent bien finir par présider à des prises de décision, mais qui fondamentalement restent hétérogènes. Ainsi le cardiologue de l’Entretien n° XIX note finement que, alors que le patient a souvent engagé son chemin sur le dernière ligne de crête entre les abîmes, la famille, elle, voit la personne vivante jusqu’au bout et n’envisage sa mort qu’une fois que son événement est là86. Il n’y a pas de raison que l’événement mortel échappe davantage aux décalages imaginaires et symboliques, aux disjonctions temporelles, que les autres événements de la vie.
47Nous ironisions au début de notre propos sur l’échange de l’enquêteur avec l’interviewé, qui consiste à forcer son ignorance avouée de la loi, comme s’il connaissait cette loi, en dépit de son impression de ne pas la connaître et de son incapacité apparente d’en citer aucun article. D’une certaine façon, le médecin interrogé est mis dans la position d’un interlocuteur de Socrate quand celui-ci part du principe que cet interlocuteur va l’instruire, lui, le philosophe qui dit qu’il ne sait rien. Tout se passe comme si la loi Léonetti, en dépit de sa date, était au fond des pratiques du médecin et que, par conséquent, il est capable d’en dire quelque chose, pourvu qu’on sache forcer ce discours par une maïeutique appropriée. Le seul problème est de savoir de quoi parlent les discours si riches et si précieux que nous avons interrogés.
87 Ce point apparaissait déjà évident à Kant qui n’envisageait pas que la philosophie puisse interven (...)
48Le pire des diagnostics serait d’en faire des discours presque immédiats sur ce que les médecins vivent. Si ces discours sont nourris d’expériences, ils n’en énoncent que peu ; et les expériences amalgamées dans ces discours sont particulièrement construites, ne serait-ce que dans l’état où elles viennent au lecteur : dites par le médecin, enregistrées –ce qui est déjà une première écriture– ; retranscrites par l’écriture de telle sorte que nous les lisions, sans connaître les personnes et sans avoir d’elles la moindre représentation visuelle. L’élaboration du matériau n’est toutefois pas philosophique, même si elle engage fortement à philosopher. Le propos ne devient, par bribes, philosophique que lorsqu’il bute sur l’impossibilité de déterminer où est le milieu –le métaxu– qui permettrait d’équilibrer les principes ; ou, de façon beaucoup plus violente, sur des contradictions qui incitent à rechercher comment elles pourraient être résolues ; et encore, toutes les contradictions n’engagent pas à des résolutions : si elles sont tolérables en se maintenant comme contradictions, il n’y a pas lieu d’aller chercher des positions philosophiques pour les résoudre. Quant à la question de savoir le temps où il faut commencer à philosopher, le temps où les contradictions doivent être résolues, elle n’est jamais posée dans les entretiens. Les médecins sont, fort heureusement pour leurs patients, des esprits pratiques qui ne cèdent à la philosophie que lorsqu’ils ne peuvent pas faire autrement ; or cette situation n’a lieu que très rarement. En tout cas, ni plus ni moins fréquemment que dans le domaine des mathématiques ou dans celui de la physique. Le mathématicien peut fort bien s’élever à la notion d’espace ou de nombre et les traiter comme des structures qui n’impliquent aucune espèce de philosophie ; à tel point que ces sciences se règlent sans philosophie87. Il en va de même en médecine, même quand il s’agit de déontologie et d’éthique des soins.
88 Nous retrouvons ici l’idée que Hobbes se fait de la délibération dans le Léviathan : « Quand l’app (...)
49Mais alors, si les textes auxquels on a affaire ne sont ni des relations d’expériences, ni des esquisses de discours de philosophie, même s’ils peuvent fournir la dialectique propice à la philosophie, que sont-ils donc ? De quoi parlent-ils ? Nous envisageons ce qu’ils sont comme les produits d’une coupe ou de coups de sonde dans un ensemble très complexe, un magma peut-être, à la fois intellectuel et affectif, qui relie, d’ailleurs très diversement, une profession à une loi qui la régit. Des adhésions enthousiastes aux rejets, on trouve toutes sortes de mouvements les plus contradictoires à l’égard de cette loi. Les questions des enquêteurs permettent de fractaliser, de regarder dans le détail, ces mouvements affectifs et idéels à l’égard du texte. Au fond, il s’agit d’une espèce de délibération à rebours. Quand on délibère, on a affaire à toutes sortes de mouvements pro et contra qui se somment jusqu’à une attitude globale qui permette de s’élever jusqu’à un texte qui sera un commandement, que ce soit une personne seule ou une assemblée qui le prenne88. Dans le cas qui nous intéresse, la loi est déjà un commandement, mais son dossier se trouve rouvert par le jeu des questions qui le confronte à ce qui peut se passer, en son nom, en toutes sortes de secteurs, de services, de pratiques. On découvre alors que ce n’est pas parce qu’une loi a été votée et que, par conséquent, elle est devenue une règle de conduite qui s’impose à tous et particulièrement à la profession qu’elle concerne au premier chef, qu’elle n’est pas liée à tout un mouvement d’assimilation, d’absorption, de rejet, de dégoût, dont la sommation donne la mesure de son application. Il faut des exactions, des procès qui en résultent, des verdicts qui sanctionnent ces exactions, des passions et des discussions de toutes sortes –puisque ce n’est pas parce qu’un texte est voté qu’on ne le discute plus- pour que le texte de loi soit celui d’une collectivité qui se l’approprie de façon extrêmement différenciée d’ailleurs ; voire seulement pour qu’il ait un sens à ses yeux. C’est dans cette fournaise que ces textes nous plongent et que, par là, ils exercent sur le lecteur leur étrange fascination.
89 Comme on imagine innée une idée dont on a oublié la date d’acquisition.
50Sans ces questions, sans les coupes qu’elles réalisent, nous n’aurions jamais connu ni même soupçonné cet incroyable amalgame. Le silence des lois est comme l’apparence de santé dans un corps ne crie pas tandis qu’aucun organe ne fait souffrir son possesseur. Le cheminement des lois est tel qu’on les écrit sans doute après délibération, mais aussi que l’on donne le travail à ceux auxquels elles s’adressent, de s’identifier à elles ; ce qui ne se peut jamais : comment des actes vivants se feraient-ils textes et symboliques à leur façon, sans passer à la torture du lit de Procuste ? C’est très exactement ce dont ces textes témoignent : cette loi est impossible –comme toutes les lois–, et pourtant elle a un réel effet d’identification qui n’est ni négligeable ni odieux. Le fait qu’elle donne lieu à des effets de réminiscence signifie peut-être deux choses qui, au bout du compte, sont à son avantage et montrent que le corps de métier consulté chemine plutôt dans le sens d’une adhésion : ou bien elle ne fait que refléter ce qui était déjà et elle ne sert à rien ; ou bien elle crée un effet de réminiscence parce que presque tout le monde s’y est habitué ou a cru s’y habituer89. En d’autres termes, une loi existe au moins selon deux modes : selon le mode d’un commandement transcendant dont elle se donne l’allure au moment où elle est votée et promulguée ; selon les modalités beaucoup plus insidieuses de ce que nous avons appelé l’identification qui implique une multiplicité de conduites inimaginablement variées et dont nous avons ici quelques échantillons, depuis la franche exaction, jusqu’aux manœuvres du plus subtil contournement. Mais une loi n’existe pas sans ce foisonnement hostile, enthousiaste, indifférent, accueillant, réticent, silencieux, bavard, que seul un calcul saurait fouiller. Une loi n’est pas seulement un ensemble de signes qui règle selon un système complexe les vies des hommes ; elle n’est, à coup sûr pas faite pour qu’on se contente de la lire ; elle est une machine affective dont la symbolique vient affleurer dans ces textes.
51Le seul point vraiment inquiétant est celui-ci. Certes, notre appartenance à la communauté européenne n’implique nullement une adhésion aux valeurs des autres nations, parce qu’elles sont les autres ; et nous ne nions pas que la confection par nous-mêmes de nos valeurs serait la meilleure réponse au nihilisme ambiant. Mais quel est ce « nous » que l’on invoque ? Comment le fait que l’on écrive en 2005 –en récidivant en 2011– des textes manifestement en contradiction avec ce qui se fait en Belgique ou en Hollande, quand on sait que notre véritable législation est désormais européenne, pourrait-il manquer de nous rendre perplexes ? Quelle est l’exacte nature de ce que l’on fait ? Comment est-il possible de s’inquiéter si peu des disparités entre les pays européens alors que l’on serait prodigieusement inquiet que la Bretagne ait une autre conduite à l’égard de l’euthanasie que l’Ile de France ? Dans quelle unité politique s’inscrivent les réactions aux questions posées par les enquêteurs ? L’Europe est la grande absente de ces débats ; elle n’est inscrite ni dans la conscience ni dans l’inconscient des médecins. Ou plutôt, si on en décèle quelque trace, c’est sous la forme de la référence à une histoire tragique qu’aucun des interviewés n’a directement vécue.
52En conclusion, ce que ces entretiens nous ont appris de plus précieux, c’est cette lente et difficile identification d’un corps de métier, si prodigieusement diversifié qu’on se demande parfois si tous ces soignants exercent la même profession, à un texte de loi, qu’il ne s’agit pas seulement de lire mais qui donne le travail psychique de se l’incorporer jusqu’à ce qu’il ne gêne plus et ne soit plus vécu comme un obstacle ; ou, du moins, qu’il ne le soit que le plus rarement possible. C’est cette phase d’absorption du symbolique qui est en marche, parfois de façon rétive ; mais, en dépit des critiques féroces et qui peuvent être méritées de la loi Léonetti –être passée au crible de vingt-six médecins qui l’utilisent constamment est une épreuve redoutable pour une loi–, nous pensons qu’elle ne s’en sort pas si mal. Même si la loi paraît un peu « réflexive », elle n’est pas dépourvue d’utilité pratique qui encadre bien le métier tout en laissant au technicien suffisamment de latitude.
90 Ou qu’on dit qu’elle l’est du moins. Entretien n° III, p. 1.
53Nous avouons avoir parfois été déçus par la qualité de la discussion de l’euthanasie ou du suicide assisté. Quand elle ne tourne pas à la leçon de morale qui accuse le patient d’être trop lâche pour ne pas procéder lui-même à sa propre destruction, elle donne lieu à l’éternel discours du danger que représenteraient les abus d’une éventuelle permission du recours à l’euthanasie. Les éthiciens ont eu beau dénoncer des milliers de fois l’argument de la « pente glissante » qui veut que, commencée dans la parcimonie, l’opération se généraliserait au point de devenir facile et dangereuse. Trop de pays européens ont admis cette pratique sans avoir déclenché une frénésie euthanasique pour que des positions qui témoignent plutôt d’un traumatisme ancien que d’une volonté réelle d’argumenter soient tout à fait prises au sérieux ; même quand, par conviction morale plus qu’éthique, on n’est pas favorable à l’euthanasie. Le débat est évidemment argumenté avec une faiblesse que l’adhésion à la loi Léonetti ou la préférence que l’on peut avoir pour cette loi n’exige nullement. Il ne s’agit pas non plus de plaider contre l’euthanasie en se contentant d’invoquer que « la France est en retard »90 : le fait que d’autres pays la pratiquent signifie que le débat est ouvert, qu’il y a lieu de l’approfondir, à condition de ne pas se contenter d’opposer la mentalité française à la mentalité anglaise, belge ou hollandaise.
91 Les Pensées, Laf. 638, Br., 109, Sel. 529.
92 Entretien n° IV, p. 2. Si un malade peut accepter des soins qu’il prévoyait de refuser, il peut a (...)
93 Le praticien urgentiste au SMUR de l’Entretien n° XXI le fait bien ressortir en commençant par s’ (...)
94 C’est le cas de l’Entretien n° VIII : E : Que pensez-vous des directives anticipées et de leur ap (...)
54En revanche, nous avons admiré la finesse des variations sur un thème pascalien qui passent d’un entretien à l’autre. Chacun connaît le fragment ; on dirait qu’il n’a pas d’âge et qu’il a été écrit pour le patient de la médecine moderne autant que pour celui de l’âge classique : « Quand on se porte bien, on admire comment on pourrait faire si on était malade. Quand on l’est, on prend médecine gaiement, le mal y résout ; on n’a plus les passions et les désirs de divertissements et de promenade que la santé donnait et qui sont incompatibles avec les nécessités de la maladie. La nature donne alors des passions et des désirs conformes à l’état présent. Il n’y a que les craintes que nous nous donnons à nous-mêmes, et non pas la nature, qui nous troublent parce qu’elles joignent à l’état où nous sommes les passions de l’état où nous ne sommes pas »91. Quelle meilleure illustration de ce fragment pourrions nous donner que celle des remarques qui émaillent un grand nombre de considérations des entretiens présentés ici ? Exprimé peut-être avec moins d’élégance que Pascal, on trouve, dans l’Entretien n° IV, ce fin commentaire sur les « directives anticipées » : « Pour moi, ça reste un peu difficile parce qu’on peut exprimer une certaine volonté quand ça va bien et quand on se retrouve dans une situation sans solution peut-être on ne réagit pas de la même façon. Donc, je trouve que ça, ça peut se discuter, ça je trouve. Par contre, si c’est des généralités sur des cas dramatiques ou qui relèvent (inaudible) je trouve qu’à ce moment-là, bien sûr … mais quand on va bien, c’est un peu difficile d’exprimer sa volonté sur une période où on n’a plus le choix, quoi. Cette directive anticipée, je trouve qu’il faut la prendre avec des pincettes »92. Non seulement le médecin remarque la difficulté temporelle des directives anticipées qui voudraient nous voir prendre des mesures pour un temps où nous ne vivrons plus dans les mêmes conditions, derrière un rideau d’ignorance car nous ne savons pas du tout le sort qui nous attend, mais il saisit tout de suite qu’on ne raisonne pas sur des généralités comme sur des cas particuliers, temporellement déterminés et qu’on ne passe pas, en éthique, des généralités aux cas singuliers, ou qu’on ne fait pas le chemin inverse, sans d’infinies précautions. La volonté de rationaliser sa vie risque d’être mise en porte-à-faux avec une temporalité de l’existence qui semble imposer que le futur ne soit pas commensurable avec le présent, ni le présent avec le passé qui pourtant paraissait viser ce présent. La commensurabilité de la temporalisation commandée par la raison, surtout quand elle s’écrit et qu’elle neutralise par là les différences temporelles93, semble se heurter à un écueil, celui de l’impossibilité de l’obtenir sans forçage. Il faudrait que, dès maintenant, nous forgions notre avenir ; nous voyons dans ce type de projet la marque même de notre rationalité ; le malheur est que les choses ne se passent jamais comme nous les avons prévues et que les projets résonnent comme de violents contresens. On sait que R. M. Hare faisait de cette commensurabilité une sorte de postulat fondamental des problèmes éthiques ; il est clair que cette demande ne peut être satisfaite sans une certaine violence, laquelle est constatée et dénoncée presque unanimement par les médecins94. Les directives anticipées constituent un bon test pour mettre à l’épreuve une médecine qui croirait sans assez de scepticisme en ses protocoles ou une conception utilitariste qui ne serait pas assez modeste et assez critique à son propre égard pour comprendre qu’elle effectue des forçages et qu’ils ne sont pas tous acceptables.
95 Les Pensées, Laf. 109, Br. 392 ; Sel., 141.
55Mais Hare voulait combiner cette commensurabilité temporelle avec une autre que nous pourrions qualifier d’intersubjective. Or, on pourrait se demander si elle vaut plus cher que la précédente. Il est vrai que, pour faire des calculs éthiques, il faut pouvoir s’autoriser à penser qu’il y a passage entre le plaisir d’un autre et le mien, entre son déplaisir et mon plaisir, etc., qu’on appelle ce passage sympathie ou par quelque autre terme. Or, nous retrouvons sur notre chemin Pascal qui doute et tient seulement pour probable que nous accordions la même valeur, voire le même sens, à ce que nous désignons de même. « Nous supposons que tous conçoivent [les choses qu’on ne peut définir] de même sorte. Mais nous le supposons bien gratuitement, car nous n’en avons aucune preuve. Je vois bien qu’on applique ces mots dans les mêmes occasions, […] mais cela n’est pas absolument convaincant de la dernière conviction, quoiqu’il y ait à parier pour l’affirmative […] »95. Il est curieux de voir la notion même de probabilité en quelque sorte retournée contre elle-même, car elle suppose aussi, quoique plus discrètement et à sa façon, une commensurabilité. Cette mise en doute pascalienne que nous pensons la même chose sous les mêmes mots est parfaitement rejointe par le médecin de l’Entretien n° VIII lorsqu’il critique le « double effet » dont l’application, commence-t-il par dire, est « complètement possible » ; tout en ajoutant, de façon plus nuancée par l’introduction de degrés : « Plus avec le patient, je trouve, qu’avec la personne de confiance ou qu’avec la famille. Finalement, ces gens qui sont extérieurs au patient, est-ce qu’ils pensent réellement la même chose que le patient ? Ce n’est pas toujours très simple » (p. 3).
56La principale leçon à tirer sur le registre de la commensurabilité temporelle et intersubjective, c’est celle d’une prudence à l’égard des principes généraux. Certes, il ne s’agit pas d’empêcher les principes d’être généraux ; ils le sont par destin et ne peuvent être autrement. Mais on ne doit pas oublier que, en éthique médicale, ce qui vaut pour un secteur d’activité ne vaut pas pour un autre. Ainsi sans récuser la généralité du principe, il faut constamment être capable de la corriger. Il faut même être prêt, pour traiter une situation, à injecter en elle l’exigence de généralité du principe, fût-elle de valeur seulement approximative et partielle dans cette application. En ce sens, l’attitude du médecin de l’Entretien n° X me semble raisonnable, qui paraît compliquer la situation avec le principe, pris dans sa généralité, plutôt que de se contenter de lui demander de se dresser au-dessus de la situation pour la penser et en prendre le contrôle. La pire des attitudes en éthique serait de lui appliquer une posture morale de style kantien, faisant de la loi, la règle apodictique de nos comportements. Mais cette attitude qui sied à l’éthique, de faire partie de la situation qu’elle règle quelque peu, laisse largement ouverte une difficulté qui est de savoir comment trouver l’équilibre entre la « transcendance » du commandement et l’immanence de sa fonction de composante. C’est décidément toujours un problème de metaxu (μεταξύ) qui nous attend en embuscade ; avec la difficulté qu’il ne suffit pas de marquer le problème pour qu’il soit résolu, pas plus que susciter la faim ne fait manger. Le désir d’une solution n’est pas la solution ; il n’est même pas l’indice que le problème a été bien posé. Mais il est au moins le signe qu’il y a un problème à poser et qu’il faut encore œuvrer à le résoudre.
Le lecteur de cet extraordinaire ensemble de points de vue sur le vécu de la loi Léonetti ne peut manquer d’être frappé par les très nombreuses ruptures de phrases dans les transcriptions de la parole vivante telle qu’elle a été enregistrée. Certes l’oral n’a pas la même syntaxe que l’écrit, même lorsque l’interviewé sait que ce qu’il dit sera retranscrit ; il arrive souvent que le locuteur se lance dans une phrase qui ne se terminera pas avec la correction qu’il envisageait. Mais ce ne sont pas ces cassures-là qui nous intéressent encore que celles dont nous allons parler s’installent aussi dans les ruptures ordinaires de l’oral et viennent s’y dissimuler. Celles qui nous intéressent ont lieu exactement aux points où le médecin perd un mot, ne trouve pas la tournure qu’il voulait utiliser, ne finit pas sa phrase sous la violence d’une exigence de dire autre chose de plus pressant qui vient recouvrir ou submerger ce qui commençait de s’esquisser. Parfois c’est un geste qui est venu ou qui paraît –s’il n’est pas noté par le transcripteur- être venu à la place du mot que l’on attendait, voire du mot dont on ne peut même pas se figurer ce qu’il aurait pu être, tant les candidats à la place restée vide restent indécidables. La phrase s’est étranglée sans substitut possible. A d’autres moments, plutôt qu’un geste ou que le « blanc » pénible qui sanctionne l’échec, c’est un rire qui vient, fût-ce au moment le plus tragique d’un récit ou le plus embarrassant d’une réflexion en réponse à une question de l’enquêteur dont la tâche n’est pas toujours empathique et qui peut paralyser ou désemparer l’homme de métier ou d’expérience. Quelle que soit son expression, rires, agacement, irritation, confusion, consternation, la rupture apparaît toujours comme une incontrôlable irruption du réel qui, invisible, attendait le moment propice pour surgir et exercer son autorité ; comme, dans le calcul pascalien des partis, le moment où le jeu se casse est le moment de vérité d’une de ses phases qu’on n’aurait pas soupçonnée, du moins pas sous le mode éclatant de la représentation, si l’interruption n’avait eu lieu.
Or, de même que le fameux point faible de la tunique de Siegfried indique le trait qui fera mourir le héros sous les coups de Hagen, de même la cassure du discours où la syntaxe se défait provisoirement, quoique définitivement pour le compte de la phrase, l’embrouille du sens que l’on ne peut ou que l’on ne veut retrouver, ont lieu là où il s’agit invariablement de la mort prochaine ou qui fut prochaine, crainte chez un patient, là où c’est le nom d’une maladie terrible qui ne peut plus être prononcé ; comme si ces failles avouaient un souvenir ou des grappes de souvenirs qui se mettent à affleurer.
On découvre alors une chose : ces failles ne sont pas seulement l’indication de tabous, d’entraves, de gênes voire d’étranglement du dire ; même si elles surprennent le locuteur qui paraît y choir et s’y enliser, ces crevasses du langage ne sont pas seulement des signifiants cassés : elles sont des signifiants tout court, d’étranges signifiants, moins articulables et utilisables que les signifiants linguistiques ordinaires, mais qui entrent dans la chaîne discursive au moment même où ils paraissent nous en faire sortir. La rupture de la chaîne, par sa discontinuité même, est encore un signe ; mais celui-ci ne participe plus de la première ligne de signes : il appartient à une sorte de seconde ligne, dont les termes n’existent que dans les interstices de l’autre, comme les gestes –auxquels ils sont parfois explicitement liés-– L’interdit du tabou qui frappe la mort, le cancer et quelques autres maladies, un certain nombre de médicaments, de pratiques, n’est pas exactement un silence : il fait encore signe, comme à partir d’une suite ou d’une série, le mathématicien sait encore construire une autre suite ou une autre série, dévoilant déjà une autre parole qui s’appuie sur d’autres signifiants.
C’est sans doute ce qui rend si fascinant l’ensemble des textes sur lesquels nous avons réfléchi ; ils paraissent constituer une sorte d’entre-deux, de metaxu (μεταξύ), aussi incertain que la vertu qui, selon Aristote, en vise un aussi à sa façon, et dont la visée par les principes est ce qu’il y a de plus fragile.
4 « On rapporte qu’il y a, dans les Pays-Bas, de grandes étendues de terre qui ont été couvertes par la mer, et dont il ne reste que quelques pointes de clochers éparses ça et là, qui sortent de l’eau. C’est ainsi, à peu près, que l’océan de l’infini a abîmé tous les nombres et toutes les grandeurs dont il ne reste que les commensurables que nous puissions connaître parfaitement » (Éléments de la géométrie de l’infini, Fayard, Paris, 2000, p. 19).
6 Nous en avons quelques exemples dans les interviews ; ainsi quand le médecin de l’Entretien n° XI, p. 3, paraît perdre l’équilibre en racontant le souvenir de la fin d’un ami cher : « Cà, je … je … je »
7 Mettez toutefois quelques siècles, voire quelques décennies, entre ces textes présentement écrits et leur lecture : vous perdrez le caractère plausible des allusions et vous vous trouverez devant eux comme devant certaines énigmes qui trouent les textes du passé et nous empêchent de les comprendre.
8 Entretien n° X, p. 6 : « M : … Je ne sais même pas s’ils <les membres des familles de médecins> sont plus impliqués dans le sens où … Je ne sais pas trop. Peut-être qu’effectivement, ils sont un tout petit peu plus … E : Plus au clair ? M : Plus au clair, je ne sais pas. Mais peut-être qu’effectivement, on les investit peut-être un tout petit peu plus … Mais sinon je ne crois pas qu’on leur laisse plus le choix ». Le texte de l’Entretien n° XXI pullule d’interruptions de ce genre. Ainsi, p. 8, à l’enquêteur qui lui fait remarquer qu’ « il manque un accompagnement, une aide à domicile pour les fins de vie », le médecin acquiesce, veut expliquer et casse aussitôt son explication : « Tout à fait. Pour nous, c’est de gros … Parce que pour prendre des décisions on est très embêté, on part du principe qu’on préfère réanimer plutôt que faire une erreur ». Dans l’Entretien n° XXVI, le médecin entame le sujet délicat de l’euthanasie, quand son propos se casse sans qu’on puise rétablir un équivalent : « Il y a effectivement pas mal de « Com » à refaire sur cette loi qui, depuis finalement cette affaire d’euthanasie, on en parle très peu. Finalement cela permet aussi, voila c’est ce que je disais tout à l’heure, de pouvoir dire non, là on se pose, et on essaie de proposer autre chose que … Ça nécessite, cette loi, pour être appliquée, à mon avis, ça nécessite : un cheminement de la part de la personne malade qui n’est pas donné à tout le monde, c’est mon sentiment » (p. 2). L’Entretien n° XXV, p. 8, conduirait à des remarques semblables.
9 Le médecin de l’Entretien n° III ne parvient pas à prononcer le mot, p. 3-4 : « Les patients demandent souvent quand ils savent … enfin … les patients et la famille demandent à ne pas souffrir, surtout la famille, les patients l’expriment moins à mon avis. La … partir sans souffrance … Donc on leur explique, souvent, que c’est la thérapeutique qui va accélérer le décès ».
10 Par exemple, p. 2 de l’Entretien n° VIII : E : [La loi] est-elle adaptée aux situations que vous rencontrez ? M : Pas toujours, comme toutes les lois. Non, il faudrait que … Elle est à la fois trop précise et pas assez, hein. C’est le problème des lois : quand on veut légiférer sur quelque chose d’aussi particulier que la santé, on ne peut pas coller à la réalité, c’est impossible ». L’Entretien n° XII s’achève sur un cisaillement de même genre : ‘Je pense que, déjà, si on arrive à mettre [la loi] en place pour le plus grand nombre de malades, ce serait déjà bien. Parce que je pense que, pour l’instant, on ne doit … Enfin, les directives anticipées, je voudrais bien savoir quel pourcentage de malades ça touche » (p. 9).
12 On trouve la même chose en mathématiques qui découvrent l’infini comme un obstacle, mais qui se servent aussi de cet obstacle et le tournent à leur avantage pour un usage supérieur. Le tournant du calcul infinitésimal, à l’âge classique, a correspondu à ce renversement de l’obstacle devenu moyen.
13 Nous avons un exemple de sidération dans l’Entretien n° XII, p. 5. « E : Il n’y a pas de familles qui ont pu vous reprocher de ne pas aller … de ne pas vous être obstinée ? M : … E : Suffisamment obstinée ? M : Oui. C’est plus … ça m’est arrivé. C’est difficile ! C’est difficile, c’est des … Je vais essayer de vous donner deux trois exemples pour qu’on comprenne mieux ».
16 Le même médecin manifeste sa grande conscience de l’emploi des prénoms, puisqu’il précisera, quelques lignes plus loin, à propos d’un cas fictif d’arrêt de réanimation qui l’opposerait à d’éventuels parents : « Moi, j’estime que je … qu’il faut que je poursuive –quand je dis « moi », ce n’est jamais moi en tant que tel, c’est l’équipe en termes de réflexion collective », c’est-à-dire le « je » transcendantal qui, constitué par l’équipe, est le véritable sujet des décisions éthiques.
17 Nous laissons l’évidente faute de français de la transcription. Nous aurons à reparler de ces fautes.
18 Le ils sera repris par l’enquêteur de l’Entretien n° XXIV, lorsque le médecin déplore que la loi n’a pas abordé la question de l’euthanasie, « probablement de manière volontaire » : « Ils ont choisi les soins palliatifs », dit-il, faisant corps avec le médecin, de l’autre côté du pouvoir qui a concocté sans les consulter une loi qu’il n’explique guère mais qui devient leur règle de travail.
20 Tout aussi fréquentes que l’élision du ne qui paraît, dans les formes correctes, redoubler la négation et, par conséquent, autant l’annuler que l’annoncer.
21 L’un des cas les plus typiques se trouve dans l’Entretien n° X, p. 6 : «M : On a peut-être des discours différents aussi, en fin de compte en fonction du contexte familial. C’est-à-dire que, quand on est confronté à une famille de médecins ou de … avec lesquels, parfois, c’est … enfin, c’est pas forcément plus facile de parler avec eux, en fait ! –mais qui peuvent peut-être comprendre un peu mieux les problématiques … là ils sont … Je ne sais même pas s’ils sont plus impliqués dans le sens où … Je ne sais pas trop. Peut-être qu’effectivement, ils sont un tout petit peu plus … E. : Plus au clair ? M. : Plus au clair, je ne sais pas. Mais peut-être qu’effectivement, on les investit peut-être un tout petit peu plus … Mais, sinon je ne crois pas qu’on leur laisse plus le choix. On va plus les voir en leur disant : « voilà, on en a bien discuté, on pense … ». Indirectement, on va leur demander effectivement : « qu’est-ce que vous en pensez, est-ce que vous êtes d’accord ? », mais est-ce que, s’ils nous disent « non », on va changer complètement d’attitude ? Non, je ne crois pas. On en rediscutera une dernière fois entre nous pour être sûrs, mais … ».
22 Certains de ses collègues en conviendront très loyalement d’ailleurs, conscients que la décision du malade est une pure fiction. 23 Entretien n° XIX, p. 5 : « Dans ce qu’il [le patient] peut aborder de sa propre mort, souvent, on voit des patients, ils peuvent utiliser des métaphores, mais il n’y en a pas beaucoup qui vont en parler directement, effectivement ».
24 C’est souvent la mort qui interrompt ces œuvres inachevées ; et, comme la mort, en coupant toute vie, paraît la porter au symbole, elle porte, en quelque sorte, l’œuvre qu’elle coupe, à un statut doublement symbolique.
25 Avant cet échange, le lecteur possède ce texte extrêmement tortueux et entrecoupé de vides et de mots incompréhensibles, sur le thème –il est vrai- particulièrement pénible et conflictuel de l’euthanasie : « Le souhait <de limiter les soins et de se contenter d’antalgiques, d’antipyrétiques, éventuellement d’anxiolytiques>, éventuellement, on l’a par la famille et c’est … la famille qui nous aide dans cette démarche, en sachant que j’essaie toujours de ne pas être … dirigée, influencée par le souhait de la famille, de répondre à un besoin de soins et pas … ?? pour les familles qui nous disent : ??? « voilà, nous on est d’accord, ???? d’être que dans le soin palliatif ???? même si parfois ça dure plusieurs jours. Il y a parfois la famille qui vient nous voir : « c’est long, on n’en peut plus, c’est long, on n’en peut plus ! ». Si, nous, les objectifs que l’on s’est fixés en termes de douleur, d’apaisement du patient ou autres ??? et si les objectifs sont atteints, on ne va pas forcément doubler les doses, ??? thérapeutique pour que ça aille plus vite parce que la famille le demande » (Entretien n° IX, p. 2). Un peu plus loin, p. 4 du même entretien, on trouve la même difficulté de compréhension, parmi des blancs plus ordinaires :
« M : Quand j’étais interne, mon chef de clinique m’avait dit … on n’avait pas toutes les morphines dont on dispose, on n’avait pas tous ces moyens-là, on avait des patients qu’on sentait, effectivement, pas bien et à l’époque on prescrivait du TLT ( ???) donc … On le faisait … dans des cas bien …
E : Spécifiques.
M : Spécifiques, mais quelque part, on essayait au moins de répondre au patient, en étant un peu hors-la-loi, peut-être, en étant, en ???? enfin, j’espère qu’on l’est tous ». Il est clair que le mauvais enregistrement n’arrive pas n’importe où ni n’importe quand dans l’interview.
Dans l’Entretien n° XVI, on trouve le même genre d’oblitération de l’enregistrement en un point sensible. Interrogé sur le principe de non obstination déraisonnable, le médecin dit de la loi qu’ « elle a le mérite, en tout cas, de susciter une réflexion de chacun, donc ça, ça me paraît une bonne chose. Et puis qu’effectivement on se pose la question de savoir si on est dans un ??????? éventuellement et de se dire : « où on en est, là ? ». Je pense qu’effectivement, c’est un appui et une aide pour réfléchir à ce moment-là » (p. 4).
Dans le même Entretien n° XVI, à propos du double effet, on trouve l’échange suivant qui dénote une compréhension à mi-mot, peu compréhensible et plutôt équivoque pour le lecteur : « Ça me semble très rai … Enfin … là aussi, on n’a pas attendu la loi, je dirais. Moi, c’est mon impression, on a toujours … moi j’ai toujours prévenu quand je faisais une association de morphine et de ??? en réa … que si on prenait cette initiative là c’est qu’il ne semblait pas, pour nous, y en avoir d’autres et qu’on prenait ce risque-là, parce que ça nous semblait important de soulager … E : Vous l’avez toujours fait ? M : Oui. Enfin, toujours … Je ne suis pas non plus … E : Non bien sûr. M : Mais depuis dix – quinze ans que j’exerce, en senior, en pédiatrie, oui » (p. 4-5).
26 C’est ainsi que la spécialiste de psychiatrie veut parler des réunions avec les familles dont elle ressent la nécessité, mais, à la place de « réunion », c’est le mot « confrontation » qui se présente et qui est aussitôt repoussé alors qu’il est à moitié sorti (p. 2).
27 On connaît la belle analyse de l’auteur anglais, Alan Lindley Boegehold, qui, dans When a gesture was expected, a dénoué le secret de quelques étrangetés argumentatives chez Platon, en restituant dans les interstices incompréhensibles, des gestes comme en faisaient très probablement les Grecs. Parler, c’est entremêler la ligne discursive, elle-même d’une grande complication, avec des gestes qui prennent valeur de signifiants indispensables dans la communication.
28 On peut aisément envisager l’intercalation de gestes dans l’Entretien n° II, p. 10, par exemple, lorsque le médecin se met à la place de son malade et lui fait tenir ces propos : « M : Il va m’envoyer aux urgences pour avoir des avis, pour avoir des bilans, pour avoir le scanner, le ceci, le cela, donc là il y a un problème ! Et ça, entre nous … Mais c’est aussi, je comprends ce que vous me dites, vous savez ! E : Oui ! M : Pourquoi ? Parce que, en France, on a l’esprit latin ! »
29 Le comble de la cocasserie est atteint dans les premières lignes de l’échange de l’Entretien n° XXI quand l’enquêteur demande à son interlocuteur « les points essentiels » d’une loi dont son interlocuteur a dit, à plusieurs reprises qu’il ne la connaissait que peu. A moins que le comble ne soit dépassé à la fin de l’Entretien n° XIX : « M : Elle est appliquée la loi ou pas ? E : Oui ! M : Depuis quand ? E : 2005. M : D’accord. E : Mais bon, elle est encore peu connue. Il faut encore qu’elle soit diffusée » (p. 7).
30 « On baigne … en tant que réanimateur, moi je baigne là-dedans », dit le pédiatre réanimateur de l’Entretien n° XXII.
31 Le médecin de l’Entretien n° X est, nous aurons l’occasion d’y revenir, plus circonspect. L’apparence de laisser le choix au malade et aux familles lui paraît relever de la fiction, tout au plus d’un mode de présentation, puisque le réel de la décision est entre les mains du médecin. Parlant des familles et, plus spécifiquement, des familles de médecins, l’interviewé va jusqu’à dire, non sans courage : « Je ne crois pas qu’on leur laisse plus le choix. On va plus les voir, en leur disant : « voilà, on en a bien discuté, on pense … ». Indirectement, on va leur demander effectivement : « qu’est-ce que vous en pensez, est-ce que vous êtes d’accord ? », mais est-ce que, s’ils nous disent « non », on va changer complètement d’attitude ? Non, je ne crois pas. On en rediscutera une dernière fois, entre nous, pour être sûrs, mais … » (p. 6). Cela en dit long sur le réel effet de la loi et de sa présentation en trompe-l’œil de l’autonomie des décisions du malade et des familles.
32 On trouve, par exemple, dans l’Entretien n° XVIII, cette remarque contradictoire du médecin psychiatre : « Je pense que le … l’appui, effectivement des écrits, même si je ne le connais pas, très honnêtement –mais ce qu’on pouvait en connaître et ce que les réanimateurs ont pu m’en transmettre- c’était important. Parce que je pense qu’ils s’appuyaient réellement là-dessus pour ces différentes étapes » (p. 3). On aurait toutefois tort de se scandaliser de la contradiction. Le terme d’appui, sur lequel insiste le médecin, est manifestement un terme dynamique.
33 Ainsi, le médecin de l’Entretien n° VII, qui avait commencé par déclarer « je ne connais absolument pas cette loi » [« E : Pas du tout ? M : Du tout. E : Même pas le contexte médiatique d’il y a quelque temps ? M. Non, vraiment, là, rien du tout »], s’en trouve finalement un fervent partisan. A ces conditions, on pouvait imaginer que l’entretien était menacé. Or, vers la fin de l’échange, avec le zèle d’un nouveau converti, à la question de savoir s’il se sent aidé par la loi, il répond trois fois oui ; et à la question de savoir si elle n’amènerait pas quelques contraintes dans sa pratique de médecin, il répond que non, comme si l’écriture d’une loi pouvait ne pas restreindre, à quelque titre, les libertés.
34 Parlant des directives anticipées préconisées par la loi, le médecin de l’Entretien n° XII, qui souhaite les voir écrites, qui les préconisait avant même que la loi ne fût rédigée, qui n’ignore pas les fluctuations vis-à-vis du malade (fluctuations sur lesquelles nous aurons à revenir), dit : « Pour l’équipe médicale, c’est sans doute plus confortable de savoir que c’est possible, à l’avance, quand on n’est pas encore trop mal, qu’on a le temps de réfléchir posément à sa fin de vie –donc de pouvoir s’exprimer et, donc, du coup, pour l’équipe médicale, de … savoir que c’était vraiment le souhait du patient au moment où il pouvait réfléchir lucidement au problème. Parfois on est dans des situations un peu plus intensives dans un service, ou même franchement intensives dans un service de réanimation … d’urgence, plutôt, il arrive un malade qui, à l’évidence, a déjà tout un historique de cancer, par exemple, apparemment un peu en fin de vie … et bien si vous ne savez pas du tout ce qui s’est passé avant, c’est sûr que c’est quand même un confort, entre guillemets, d’avoir un document qui précise les volontés de ce malade qui éventuellement ne peut plus les exprimer au moment où vous le voyez et donc l’équipe médicale, de l’aide soignante au médecin sache qu’il y a la possibilité … enfin, qu’il y ait un consensus là-dessus, que c’était écrit … Voilà, c’est important. Parce que, parfois, peut-être, des décisions médicales étaient prises auparavant et parfois l’équipe médicale, qui n’avait pas tout le recul et qui ne savait pas tout ce qui avait été dit avant, pouvait penser que certaines décisions étaient arbitraires, je ne sais pas … Donc, peut-être, que ce soit écrit, pour l’équipe médicale, dans des conditions sereines, c’est important. Pour le malade, c’est important ! Parce que c’est la fin de la vie … c’est plus ou moins angoissant pour tout le monde … Donc on va prendre en compte ses volontés pour sa fin de vie, c’est primordial. Ça permet de … d’y réfléchir … On est tous face à notre fin de vie potentielle, donc malgré tout, c’est peut-être une sorte d’inconfort au moment où on est obligé, face à la réalité, de se dire qu’il faut qu’on décide de ce qu’on accepterait et de ce qu’on n’accepterait pas, mais après, probablement, une espèce de confort et de sérénité de se dire que c’était écrit et que les médecins feront tout pour le respecter … Effectivement, on fera tout pour le respecter » (p. 3).
35 C’est bien ce que souligne le chirurgien de l’Entretien n° VIII, qui ne souhaite pas voir la loi évoluer, parce que, dit-il, « je crois qu’à trop vouloir bloquer les situations dans des lois, on devient des machines à appliquer des lois et on ne traite plus des patients mais des lois. A faire, ce qui est le cas pour le consentement chirurgical, des machines à faire attention à être bien dans les clous de la loi pour en cas de procès. Du coup, l’humain perd, enfin la relation humaine perd de sa qualité et … Non, il ne faut surtout pas qu’elle bloque trop les situations » (p. 6). Nous pensons que le problème est plus profond et que la loi ne peut atteindre certains contenus qu’apagogiquement, c’est-à-dire sans pouvoir donner de contenu, sinon seulement négativement, c’est-à-dire : par la voie des interdits. Sans vouloir généraliser ce caractère à toutes les lois qui règlent la médecine, nous pouvons affirmer que celles qui régissent le secret médical ont sensiblement les mêmes propriétés.
36 Car il est souvent très difficile de donner à une loi un contenu, avant de savoir où est l’exaction ou la transgression que l’on punit.
37 Le médecin de l’Entretien n° X, dit de la loi Léonetti, lorsqu’il en a pris connaissance : « J’avais l’impression que les informations que je pouvais en retenir, c’était un petit peu la mise en pratique qu’on avait dans le service. Je me suis dit qu’en fait on avait l’air de faire à peu près ce qui est … demandé » (p. 2). Le médecin de l’Entretien n° III dit, presque dans les mêmes termes : « Je n’ai pas l’impression qu’ici <il parle de son service de dermatologie>, ça ait changé entre le moment où j’étais interne et le moment où je suis maintenant, mais que c’est … J’ai l’impression que c’était dans l’esprit de cette loi qui a été faite : la loi n’était pas révolutionnaire … » (p. 2). Répondant à une question portant plus précisément du principe du double effet, le médecin hospitalier de l’Entretien n° VIII trouve très bien que son autorisation soit écrite : « C’est écrire ce qui était, dans certains centres déjà, réalisé. Donc ça, dans certains services, on faisait déjà ça, on expliquait au patient que, malheureusement on n’avait plus de solutions et qu’on allait soulager la, leur douleur et on les informait et on le notait déjà dans le dossier. C’est quelque chose qu’on rédigeait déjà auparavant. Donc ça a été rédigé sous forme de loi. Mais c’est quelque chose qui est parfait ça ! » (p. 3). Il reviendra, en fin de propos sur le thème. Le médecin de l’Entretien n° XI parle aussi, dès les premières lignes, d’une loi qui fait prendre conscience.
38 Ce point est très clair dans l’Entretien n° XVI, p. 2, p 4 ; mais aussi dans l’Entretien n° XXII, p. 3, p. 11.
40 On lit, en effet, énoncés par le chirurgien de l’Entretien n° XXV, les propos suivants : « Là où j’ai remporté la partie, c’est quand j’ai dit aux gars : « Si on ne le fait pas maintenant <il s’agit d’une prise de décision d’arrêt de soins>, dans un mois et demi, moi, je ne le ferai pas ! Et c’est vous qui verrez la famille. Moi je ne les vois plus. Et j’ai pris ma décision, c’est comme ça » (p. 3). Le texte est trop long pour être cité en entier, mais il est clair qu’on est loin du droit de veto de l’Entretien n° XVII dont il s’agira ci-dessous !
41 Nash songe en effet plutôt aux négociations salariales, aux affaires commerciales, politiques voire domestiques.
42 Nous faisons ici allusion à Smith, auteur de la Théorie des sentiments moraux qui montre comment les sentiments qui, en eux-mêmes, n’ont rien d’inné, fabriquent des valeurs, lesquelles suscitent de nouveaux sentiments, qui intiment de nouvelles valeurs en un processus qui fait vis sans fin.
43 « Un élément qui a été très important pour les pédiatres, c’est l’implication des familles dans les décisions, en sachant qu’en pédiatrie, il y a avait eu un … une façon de faire, qui était quelque part de … ne peut-être pas assez impliquer les parents dans cette décision, non pas par crainte des problèmes légaux, mais plutôt par peur de créer une certaine culpabilité en impliquant trop les parents » (XXII, p. 1). Puis, après avoir ajouté prudemment ne pas être « sûr que cette loi Léonetti ait changé grand-chose », il parle de révolution de cette loi et inclut, parmi ses ingrédients que « les parents, aujourd’hui, sont pratiquement toujours présents pendant le décès de l’enfant » (p 6).
44 Le médecin de l’Entretien n° IX montre à sa façon le jeu des identifications en présentant comment le moment de la loi en est un d’objectivité, qui sort le soignant de l’affectif ou, du moins, le soulage d’une partie du poids qu’il ne peut manquer de porter. « Parce que voilà, il y a toujours un vécu difficile, même pour nous, quand on perd un patient. Non pas que ce soit forcément parce qu’on a vécu l’échec, mais quand même. Après ça a à voir avec notre propre vécu, je pense, par rapport à la mort, nos propres peurs, les peurs qu’on a pu avoir par rapport à nos proches et comment ça s’est passé pour nos proches … Donc là aussi quelque part, la loi nous permet de ne pas faire ce qu’on aurait voulu qu’on fasse pour l’un de nos proches, ou ce qu’on voudrait qu’on fasse pour nous. Ça nous permet de garder une certaine neutralité, un rôle de soignant, et non pas un rôle affectif » (p. 5). Nous avons déjà commenté l’avant-dernière phrase qui veut probablement dire, autant que ce qu’elle dit : la loi nous permet de ne pas faire ce qu’on n’aurait pas voulu qu’on fasse pour l’un de nos proches ou ce qu’on ne voudrait pas qu’on fasse pour nous ; par exemple : se livrer sur le proche ou sur nous à un acharnement thérapeutique. Mais il est évident que nous avons aussi le désir que l’on s’acharne thérapeutiquement sur le proche que nous voulons conserver et –pourquoi pas ?- sur notre vie elle-même. L’intérêt du texte est dans la très grande subtilité de l’analyse du jeu des sentiments et de la loi sans lequel aucune loi ne dépasserait jamais les affects, mais aussi sans lequel aucune loi ne nous intéresserait jamais. L’intérêt que d’aucuns qualifient de pur pour la loi est lié au résultat d’un entrelacs d’affects dont aucun n’est reconnu à cause même de cet entremêlement.
45 Ce dernier reproche est constant chez les médecins. Le chirurgien de l’Entretien n° VIII dit du principe de non obstination déraisonnable : « c’est très beau dans le texte, après, il faut savoir où mettre la barrière. Quand est-ce qu’on est déraisonnable et qu’on ne l’est pas ? C’est très ouvert comme formule finalement » (p. 2). Le chirurgien du IVe Entretien allait dans le même sens (p. 3). C’est aussi ce que la pédiatre de l’Entretien n° XVI reproche à la loi (p. 4) : même si la loi fait réfléchir et entérine des marges de manœuvre plus souples, elle ne dévoile rien du metaxu (μεταξύ) dont il serait besoin.
46 L’interviewé de l’Entretien n° XVII parle de l’interprétation comme d’une bonne chose, à condition qu’elle se conclue par une adhésion à la loi qui limite l’arbitraire : « M : Dans une loi, il y a toujours des choses qui sont interprétées, pas tout à fait de la même façon par l’un ou par l’autre médecin ; je pense qu’on fait son interprétation et qu’on l’adapte au patient et je pense que, si l’on s’attardait peut-être un petit peu plus vraiment sur la loi, voir ce que chacun, comment chacun, l’interprète, on serait sans doute un peu surpris … E : Vous pensez qu’il y a beaucoup d’interprétations ? M : Je pense que l’on interprète tous un tout petit peu par rapport à ce qu’on vit, et par rapport à comment on l’aborde, par rapport à ce que l’on ressent à ces questions-là et que l’on interprète aussi de façon à être en accord avec cette loi, parce que c’est aussi rassurant d’avoir un cadre législatif là-dessus, parce que c’est un domaine où, entre guillemets, qui est attirant parce que l’on a des responsabilités par rapport aux gens et que cela peut être très attractif, mais qui peut être très inquiétant aussi parce que, parfois, on se demande : mais qui on est pour prendre de telles décisions ? et je pense que cela peut être rassurant et qu’on se rassure aussi parce qu’on a chacun une interprétation de cette loi » (p. 7-8).
47 Le médecin de l’Entretien n° III paraît privilégier les désirs ou les souhaits du patient (p. 15). Le médecin de l’Entretien n° IX met l’accent sur l’obstination déraisonnable, quitte à terminer sur des aspects techniques touchant les décisions anticipées.
49 C’est ainsi que le pédiatre réanimateur de l’Entretien n° XXII commence par mettre l’accent sur la légalisation de la pratique du double effet.
50 Il est désormais rare qu’il s’exhibe sans fard ; la plupart du temps, il se trahit par des lapsus. Voir Entretien n° XII, p. 2.
51 La réanimatrice de pneumologie décrit dans le détail de l’Entretien n° XVII le fonctionnement collégial qui conduit aux décisions difficiles, comportant une sorte de droit de veto de chacun : « Nous, en réanimation médicale, on fait une réunion au moins une fois par semaine pour parler des dossiers qui nous semblent difficiles, et c’est là qu’on prend ce type de décision, en en discutant ensemble, en fait, je trouve que ce n’est pas clairement dit, mais on est tous en accord entre nous, c’est un accord tacite que : si jamais, sur une décision, l’un n’est pas d’accord, on reporte … Donc, je crois que c’est important, parce que c’est des moments où l’on s’assied, on prend le dossier, on discute, chacun donne sa petite vision … Généralement tout le monde est d’accord, mais quand l’un d’entre nous a un doute … c’est le doute qui l’emporte et je pense surtout que, pour les patients, c’est évidemment beaucoup mieux, parce que cela évite quand même des décisions arbitraires et des erreurs de jugement parce que l’on reste avant tout humain, mais surtout cela n’apporte pas qu’au patient, cela apporte énormément au médecin qui prend, qui a la responsabilité des décisions, cela dédouane énormément, cela allège énormément la conscience, et je pense que, pour les professionnels, cela les aide énormément » (p. 6-7). Le pédiatre de l’Entretien n° XXII va jusqu’à parler de révolution de « la collectivité des décisions », de « l’implication des parents dans la décision », par leur « information, participation, consentement » (p. 6).
53 Entretien n° X, p. 6. Le problème peut aussi se poser pour le médecin qui « peut se laisser entraîner par l’avis des autres », en faisant trop facilement confiance à leur compétence. (Entretien n° IV, 3).
55 « Dans tous les cas, c’est le médecin qui décide, résume l’interviewé de l’Entretien n° XXII, mais il y a une implication de la famille dans la décision » (p. 8).
56 C’est ce qui ressort de l’Entretien n° XVI, p. 6 : « M : Ce qui me paraît surtout important, dans ces décisions collégiales, c’est d’être … c’est de pas rester … seul médecin par rapport à son patient et de se dire : « bon, il n’y a plus rien à faire » mais d’être absolument sûr d’avoir exploité tout ce qu’il y avait de curatif possible … De ne pas se tromper … de pas … Pour aborder bien la phase palliative, il ne faut pas avoir de regrets par rapport à des choses qu’on aurait pu faire et d’avoir bien … Donc je pense que le fait d’avoir discuté de façon collégiale et de … de … de pouvoir discuter à plusieurs du cas d’un patient, c’est s’assurer aussi qu’on a bien évoqué toutes les possibilités, toutes les autres éventualités qu’il y avait … Après, dans l’application concrète, je pense que c’est difficile de rester forcément, jusqu’au … bout dans une décision … Je pense qu’il y a un moment où, malgré tout, le médecin référent se resitue dans un … dans un tête-à-tête singulier avec la famille et avec son patient. Voilà. Alors je pense que la discussion va nourrir ce qui va se passer mais que, malgré tout, on reste un peu … C’est bien … E : Seul ? M : Seul, ou en tout cas … C’est dans la discussion avec la famille qu’il y a des choses qui vont se dégager et qu’on n’a pas pu, forcément, discuter avant, à tout vent, en tout cas. Je pense que, sur toutes les grandes lignes, c’est bien de l’avoir fait autant qu’on peut, mais que, malgré tout, il reste toujours un petit quelque chose … qui reste de l’ordre de l’entretien singulier patient – malade, famille – malade, voilà ! Ce n’est pas toujours si évident de rester dans le collégial. Dans l’application pratique, je pense que, malgré tout, même si on discute d’un certain nombre de choses avant, je pense qu’après, ça dépend … Parmi nous, il y en a certains qui vont plus facilement se situer dans le cadre de cette discussion à plusieurs et d’autres qui vont être plus à l’aise dans quelque chose d’un peu plus individuel » (Entretien n° XVI, p. 6).
59 Un des médecins le dit à sa façon, lorsque, critiquant la loi qu’il juge mauvaise, il ajoute qu’elle « nécessite d’être expliquée » et qu’elle « nécessite d’être intégrée par la population française » (Entretien n° XXVI, p. 4).
60 Cela nous fait penser à la définition de la loi telle que l’envisage l’utilitariste Bentham, dès les premières lignes de son livre Des Lois en général : « Une loi peut être définie comme un assemblage de signes déclaratifs d’une volonté conçue ou adoptée par le Souverain dans un Etat, concernant la conduite à observer dans tel cas par telle personne ou classe de personnes qui sont (ou sont supposées être) assujetties à son pouvoir dans le cas en question : une telle volition repose sur l’espérance que certains événements se produiront à la suite de cette déclaration, ainsi que sur le désir que la perspective de ces événements agisse comme motif sur ceux dont il s’agit d’influencer la conduite ». Dans un autre texte, Bentham fait ressortir le caractère « adjectif » de la loi : « A law is a discourse –conceived mostly in general, and always in determinate, words- expressive of the will of some person or persons, to whom, on the occasion, and in relation to the subject in question, whether by habit or express engagement, the members of the community to which it is addressed are disposed to pay obedience. This is the only plain and proper sense of the word: in this sense the object of which it is designative is a real entity. In every other sense, it is figurative and improper; the object of which it is designative is a mere fictitious entity; and every discourse, in which the reality of it is assumed delusory” (Bowring, VIII, 94).
62 Le médecin de l’Entretien n° XVII le comprend et l’explique bien, p. 4. Il ne s’agit évidemment pas de conférer à l’hospitalier un droit de vie et de mort, mais il est clair que le texte y fait maladroitement penser ; et pas forcément les plus âgés, comme on le voit dans l’Entretien n° XXI, dont le médecin, âgé seulement de 41ans au moment de l’interview rapporte une bien étrange expérience.
63 Lorsqu’on lui demande ce qu’il a retenu de la loi, il note comme un point essentiel que « ça mettait des mots sur des pratiques qui étaient déjà entrées depuis quelques années en pédiatrie, en particulier sur la notion de collégialité de la décision » (p. 1).
64 Le médecin de l’Entretien n° VIII le dit bien : « Quand on dit : on a 50 %, 70 % de chances de guérir, oui, c’est sur une population. Sauf que lui, s’il guérit, bah c’est 100 %, s’il meurt, c’est 100 % aussi ! Donc c’est … Déjà rien que … Pourtant ils sont demandeurs de statistiques, de « combien de chances », donc on leur répond. On leur répond sur les données qu’on a, mais on est déjà presque dans le mensonge puisqu’on sait que c’est sur une population et pas sur un individu. On essaie bien de leur expliquer, mais ça c’est difficile. Parce qu’il n’y a pas 7 / 10èmes du patient qui va guérir. Il va guérir ou il va mourir » (p. 5). On ne saurait mieux expliquer le caractère « fictif » de la probabilité, que le médecin ne sait pas mieux caractériser que par le terme de « mensonge » : « presque dans le mensonge ». La fiction des probabilités appliquées au sujet à partir des statistiques est un quasi mensonge.
65 Entretien n° VII, p. 5 : « E : Justement, vous avez déjà été confronté à une demande d’euthanasie que vous aurait faite un patient ? M : Oui, mais ce sont souvent des patients qui en ont assez, qui veulent en finir et puis … Mais pour les douleurs, finalement, on arrive à calmer et puis qu’ils changent … Je n’ai jamais vraiment eu le sentiment de quelqu’un qui voulait vraiment, vraiment mourir … Je n’ai pas un recul très important, mais même quand je suis passé à l’Institut Gustave Roussi pendant six mois où j’ai été confronté vraiment … avec beaucoup, beaucoup de fins de vie, je n’ai pas eu de gens qui ont fait la demande d’euthanasie. C’était des gens qui étaient, effectivement, au bout du rouleau mais jamais quelqu’un qui a demandé qu’on fasse, de manière active, une euthanasie ».
66 Entretien n° XXI : « De toute façon, la personne qui souffre, elle a envie d’être soulagée. Moi, je vois bien, ce qu’ils veulent, au risque de mourir, c’est d’être soulagés. Quand on dit à quelqu’un : « soit vous souffrez et vous allez vivre un peu plus longtemps, soit on vous soulage mais ça peut vous faire mourir plus tôt » … Dans cette phase de la maladie, la plupart des gens, quand ils sont très mal, n’ont qu’une envie, c’est d’être soulagé. C’est leur priorité quand ils ont très mal » (p. 9).
67 XVIII, p. 6 : « Je pense que certains patients ne souhaitent pas entendre le pronostic. Il est aussi … La relation à l’âge est aussi importante. Je pense que si le patient est âgé, qu’il ne souhaite pas entendre parler de cancer parce qu’il le sait intuitivement, enfin … On doit aussi entendre qu’il ne souhaite pas entendre parler du diagnostic avec le mot mais qu’il veut simplement l’information sur son traitement, le traitement de sa douleur, et ça, on doit le respecter aussi. Donc tout est question de dosage et de personnalité et de souhait du patient. On doit s’adapter à ça et ce n’est pas … Ce n’est pas une compétence scientifique, ça ! C’est dans la relation ».
68 C’est toujours un médecin qui a dit qu’il ne pouvait plus rien, avec, pour conséquence, un envoi, pas forcément bienvenu, aux urgences. Entretien n° II, p. 6.
69 Nous avons déjà vu le médecin de l’Entretien n° XII s’opposer à la loi du silence que veut imposer la famille sur l’entrée d’un de ses membres dans la phase terminale de sa maladie. L’Entretien n° XVI évoque, dans certaines situations, une sorte d’alliance du médecin et du malade pour contrer certaines exigences de la famille : « j’imagine, dans certaines situations où la famille n’est pas d’accord avec le patient, [que] le médecin peut s’appuyer en disant : « voilà, ce que le patient a exprimé, c’est ça » et que ça peut donner un certain … poids par rapport à certaines décisions familiales » (p. 7). Le médecin de l’Entretien n° XXI fait état de la demande de la famille pour que s’achève sans souffrir la vie d’un patient : « Elle est à sélectionner : est-ce que c’est le patient qui parle ou est-ce que c’est la famille qui fait la demande, pour les soulager ? » (p. 14).
70 On pourrait dire, pour parodier une parole célèbre, que la loi nous a logés à l’auberge du metaxu (μεταξύ), mais elle a oublié de nous en laisser l’adresse.
71 Le cœur de l’Entretien n° II tourne autour de cette question, p. 4-5. Il en va de même du cœur de l’Entretien n° IV, p. 3-4. Le médecin de l’Entretien n° VIII note qu’il y a des patients « qui ne se sentent pas au bout du chemin », alors qu’ils y sont parvenus ; et que, au contraire, « des patients sont demandeurs d’être déjà dans la zone palliative, alors qu’ils n’y sont pas du tout » (p. 2). Idem en XVI, 4 ; et en XXV, 2.
72 « Se poser la question d’interrompre des soins pour un patient, c’est une contrainte ! De toute façon, ce n’est pas quelque chose d’inné pour un médecin, qui est plutôt un soignant et qui se doit aussi de … Voilà ! Quand se limite-t-il ? Pourquoi se limite-t-il ? Limiter les soins alors qu’il devrait tout mettre en place pour soigner la maladie … » (Entretien n° XVIII, p. 6-7).
73 Entretien n° XXI, 10 : « Ça, c’est toute l’ambivalence entre le médecin qui veut sauver des vies, en tout cas c’est l’urgentiste qui parle, et le patient qui lui posse <pousse ? oppose ?> sa volonté de ne pas vivre ».
74 Entretien n° XIX, 6 : « Ils [les patients] vont plutôt l’aborder [la problématique de leur mort prochaine] de façon indirecte, avec des images, mais toujours parallèlement, en étant dans la vie jusqu’au bout. C’est vraiment parallèle. A la fois ça, que la fin est proche –et ils le sentent vraiment, je pense- et à la fois être dans la vie. Nous on les soutient dans ces deux démarches. Les phénomènes psychiques sont présents ; à la fois, ils savent où ils en sont, physiquement, ils sentent leur corps et, à la fois, ils veulent être vivants jusqu’au bout. Donc nous, notre travail, en soins palliatifs, c’est de les soutenir sur ces deux versants-là ».
75 C’est le problème que nous soulevons dans l’épilogue de notre Calcul moral (A. Colin, Paris, 2011).
76 Entretien n° XXI, 14 : « E : Nous on est souvent appelé pour des demandes de mort, on appelle les soins palliatifs et souvent la personne dit : « ma vie est terminée » - Pourquoi vous dites cela ? – Regardez, je suis une charge pour ma famille, pour la société, je coûte cher, je n’apporte rien … M : Tout à fait. E : Nous, tout notre travail en soins palliatifs, c’est de dire : mais non, la fin est digne, en quoi serait-elle indigne et vous avez plein de choses à transmettre, plein de choses à dire. C’est redonner une place à l’autre, sa parole et après … je peux vous dire que, quand ils arrivent dans l’unité de soins palliatifs avec une demande de mort, une fois qu’ils sont écoutés, entourés … M : Ils n’ont plus envie de mourir. E : Bah non. Ils demandent à mourir seulement quand ils se sentent une charge et qu’ils souffrent beaucoup physiquement et que ce n’est pas soulagé et qu’ils sentent que leur famille est dans une grande détresse et qu’ils se disent « c’est à cause de moi » … S’il y a une prise en charge médicale, paramédicale autour, la demande de mort va disparaître. M : Tout à fait. » On aura noté l’étrange inversion : c’est ici l’enquêteur qui prend la place de l’interviewé. 77 Le médecin de l’Entretien n° XIX en convient : « Je ne suis pas certain qu’il faille le dire <qu’ils vont mourir prochainement>, avec la création d’une angoisse dans les dernières heures de vie, ce qui n’est peut-être pas la meilleure solution » (p. 5). Même si le sens général de son propos est plutôt de dire, même en partie la vérité : « Je m’oppose souvent quand la famille me dit : ‘on ne dit rien’, je ne suis pas d’accord […] Je crois qu’on n’a pas le droit de laisser une personne –au moins qui a ses capacités de jugement- [dans l’ignorance de l’état où elle se trouve] ». Le médecin de l’Entretien n° X est plus réservé sur les vertus de la transparence : « C’est vrai qu’aller voir le patient et lui dire : ‘qu’est-ce que vous voulez faire ? Si on ne fait rien, de toute façon, vous allez mourir et si on vous opère, ça risque de très mal se passer’. Moi, j’ai vraiment beaucoup de mal … Dans ces cas-là, j’ai plutôt tendance à dire au patient qu’on va l’hospitaliser, qu’on va calmer sa douleur et … je vais difficilement leur parler de mort imminente, deux jours, trois jours, voire parfois moins » (p. 2-3).
78 Entretien n° XIX, 6-7 : « Le point discutable éventuellement, c’est l’information du patient de sa mort imminente. […] Puisqu’il y a bien écrit : « doit en informer le malade » et ça, ça me pose problème, effectivement … Je me suis interrogé sur la formule : « le médecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre la personne d’accepter les soins indispensables » ; effectivement, je crois que s’il est persuadé que ces soins sont nécessaires à la survie, que ça en vaut la peine, le médecin doit convaincre le patient d’accepter les soins. Ça peut paraître un peu antinomique avec ce qui a été dit avant, mais, tout compte fait, je crois que ça correspond à la réalité. Si le patient <sic : le médecin> pense que la vie peut être poursuivie et que le patient le refuse, là, effectivement, il a le devoir de convaincre le patient. J’étais initialement choqué par la formule « tout mettre en œuvre » mais, finalement, je crois que c’est nécessaire. Les droits du médecin, les obligations du médecin, ça va, sauf cette histoire d’information du patient. […] L’information du malade de sa mort imminente –puisque proposer un traitement qui entraîne la mort, c’est dire au patient que son risque de décès est très proche … très important … - je considère que ça ne devrait pas forcément être obligatoire ».
79 Entretien n° XII, 4 : « Parler de la mort à un enfant, même si on sait que ça peut être possible, c’est difficile. Et puis, oui, quelqu’un de très âgé, même s’il a encore des capacités cognitives correctes, humainement, on a envie un peu de l’épargner ».
80 Entretien n° VIII, 4 : « E : Que pensez-vous des droits que cette loi accorde au patient ? M : Le patient, il a le droit de choisir comment il doit être soigné. Le seul problème, c’est qu’il ait toutes les informations en main. Et donc … elle donne des droits au patient et elle [ne] va peut-être pas assez loin dans le devoir d’information. Donc que le patient choisisse d’être soigné ou pas, qu’il choisisse d’être seulement dans un traitement non actif, ça ne me gêne pas à partir du moment où il a toutes les informations en main. E : Ah oui. C’est le minimum, bien sûr. M : Donc il faut qu’il ait toutes les informations ». Nous reviendrons sur l’insistance dogmatique concernant le « toutes ».
81 Le médecin de l’Entretien n° XXII poursuit son propos en qualifiant d’extrêmement compliquée une situation qui n’offre que deux possibilités : soit l’arrêt de l’alimentation […], soit, éventuellement, avoir recours à des sédations » (p. 3).
82 La liasse d’entretiens contient bien d’autres contradictions liées à toutes sortes de secteurs de l’activité médicale. L’une des plus graves qui soient invoquées est celle du manque de sang disponible pour transfuser un patient qui, pour survivre, en aurait besoin de quantités énormes, ou celle du manque de greffon, qui voue le patient en phase terminale à une mort certaine. La problématique de la greffe est celle de la fiction : si l’on avait disposé du greffon, on aurait pu tenter la greffe. La problématique de la transfusion est un peu différente et se trouve dans La République de Platon (406 c-e) : on ne peut pas vivre éternellement malade et dépendant des soins. Le médecin de l’Entretien n° XII aborde directement la question « des malades qui avaient des maladies qui faisaient saigner … On ne pouvait pas arrêter le saignement. Donc on était obligé de transfuser, jusqu’au moment où on ne transfuse plus. Les réserves en sang, pour les autres, ne sont pas inépuisables … C’est une sorte de maintien artificiel en vie, donc autant, évidemment, une hémorragie qu’on aurait pu arrêter, on aurait évidemment transfusé, se battre, re-transfuser si nécessaire. Mais il y a quelques situations comme ça que j’ai vécues, où il a fallu prendre une décision d’arrêt de transfusion. Ça, c’est pas facile, forcément, d’avoir l’adhésion du malade et surtout de la famille. Du malade, éventuellement, on l’a. Quelqu’un qui est transfusé régulièrement, au bout d’un moment : « oh non, laissez-moi ». Pour la famille, ils voient bien le lien entre l’arrêt de la transfusion et le malade qui va mourir en quelques jours, après. Lorsqu’on est amené à prendre une décision de transplantation ou de non-transplantation. Il y a des cas difficiles, par exemple, en termes d’âge, en termes éthiques … » (p. 5).
83 On pourrait rapprocher ce comportement à l’égard de l’information de celui de l’anorexique qui, au lieu de manger, éparpille la nourriture et tient cette dispersion comme une sorte d’équivalent à l’avoir ingurgitée.
85 Le médecin de l’Entretien n° XVII avoue que les décisions prises quand on est seul sont beaucoup plus mal vécues « parce qu’on n’est jamais à l’abri de ne pas avoir toutes les informations nécessaires » (p. 2). Dans l’Entretien n° XVI, c’est aussi un avantage attendu de la discussion en équipe « d’être absolument sûr d’avoir exploité tout ce qu’il y avait de curatif possible » (p. 6). L’équipe est censée explorer la totalité des hypothèses. D’une manière très hyperbolique, dans l’Entretien n° VIII, la possession par le malade lui-même de toutes les informations dont le médecin dispose pour le soigner est présentée par l’enquêteur comme un minimum (p. 4). Le médecin rectifiera, un peu plus loin, en reconnaissant que, en dépit de l’honnêteté qui le pousse à donner au patient toutes les informations dont il dispose, il « n’est pas devin et ne sait pas ce que sera l’avenir » (p. 5). De façon plus générale, on entend souvent dans ces entretiens ce mot « tout », qui vient ponctuer une situation estimée intolérable pour le médecin. Dans l’Entretien n° XXI, c’est l’enquêteur lui-même qui, sortant de sa réserve à propos du suicide assisté, s’interroge : « Est-ce qu’on doit tout faire porter au médecin ? M : Exactement, je suis tout à fait d’accord avec vous. E : Le médecin doit-il prendre toutes les décisions, trancher sur le fait que la vie ne vaille plus la peine d’être vécue ? ». On aura noté le renversement de situation où l’enquêteur prend la place de celui qui donne les idées et apporte son opinion.
86 Entretien n° XIX, 6 : « Parce que, pour l’entourage très proche, le patient reste vivant jusqu’au bout. La cassure majeure se fait au moment de la mort ».
87 Ce point apparaissait déjà évident à Kant qui n’envisageait pas que la philosophie puisse intervenir directement dans les destinées d’une science.
88 Nous retrouvons ici l’idée que Hobbes se fait de la délibération dans le Léviathan : « Quand l’appétit, l’aversion, l’espoir, la crainte, naissent alternativement dans l’esprit humain au sujet de la même chose, et que viennent successivement à l’esprit les bonnes et mauvaises conséquences d’une action ou d’une abstention, de telle sorte que tantôt nous désirons, tantôt nous fuyons, tantôt nous espérons, tantôt nous craignons, alors, tout cet agrégat de passions, qui se prolonge jusqu’à ce que la chose soit accomplie ou écartée, se nomme délibération » (Hobbes, T., Léviathan, Vrin, Dalloz, Paris, 2004, p. 55).
92 Entretien n° IV, p. 2. Si un malade peut accepter des soins qu’il prévoyait de refuser, il peut aussi refuser des soins qu’il prévoyait d’accepter, comme le montre bien l’Entretien n° XVIII avec le psychiatre : « Quand le patient a … a une vigilance qui est difficile à évaluer, qu’il est parfois confus, qui était … lorsqu’il était vigilant, souhaitait des soins et être en accord avec les soins et lorsqu’il ne l’est plus, refusera tout parce que … C’est difficile d’évaluer la conscience du patient, dans un service de réanimation, notamment. Et les éléments confusionnels sont d’autant plus difficiles à évaluer dans ces services là, parce que le langage est souvent … voilà, la communication, elle est difficile ! [Manifestement, un geste a été fait par l’enquêteur, qui a aidé l’expression de l’idée chez le médecin, mais il est difficile de savoir lequel] La communication à l’écrit ou par des gestuelles, elle permet –parfois difficilement- de conclure sur les souhaits du patient. La communication orale n’est pas forcément présente » (p. 3).
L’un des médecins, s’entretenant avec l’enquêteur, fait particulièrement ressortir que la théâtralisation des directives anticipées est en décalage avec « la vraie vie » : « C’est un peu compliqué pour quelqu’un de dire, bon bah, si jamais un jour, je suis malade, si un jour, j’ai ça, parce que ça, c’est ce qu’on dit quand on est bien portant et qu’on n’a aucun souci et que le jour où ça vous tombe dessus, on voit peut-être la vie différemment et les envies sont différentes ; elles changent même d’une semaine sur l’autre, voire même d’un jour à l’autre c’est très compliqué, on a des textes, on essaye de cadrer tout ça je vois bien dans toutes les demandes d’accréditation auxquelles on participe, les perspectives anticipées, il y a un mot qui est dit dans le livret d’accueil, donc les gens qui veulent avoir l’information, ils l’ont. Jusque-là, je n’ai pas eu un seul de mes patients suivi pour une maladie métastatique donc potentiellement mortelle, me dire : bah voilà, docteur, voilà mes directives anticipées c’est ça, la personne de confiance, c’est machin. Et si ça se passe pas très bien, je voudrais que ça se passe comme si et comme ça : ce n’est pas la vraie vie du tout ! » (Entretien n° XXVI, 1-2).
93 Le praticien urgentiste au SMUR de l’Entretien n° XXI le fait bien ressortir en commençant par s’enthousiasmer, lui, à propos des directives anticipées, quitte à tempérer son engouement par la suite : « Nous … ça peut tout à fait nous être utile et aussi par rapport, nous, aux prélèvements, les gens qui sont donneurs ou pas –c’est un principe, de son vivant, de dire : je donne tous mes organes –Je trouve ça très bien. Ça a beaucoup plus de valeur encore que la personne de confiance parce que là je me dis que ça a été vraiment écrit par la personne, par le malade. La seule problématique, c’est qu’on sait tous que, c’est comme la dépression et les tentatives de suicide : ce que l’on pense le lundi, ce n’est pas forcément ce qu’on pense le mardi … » (p. 9). L’utilité des greffes fait pencher la balance en faveur de la rédaction de directives anticipées ; toutes les intentions médicales n’ont pas le même résultat.
94 C’est le cas de l’Entretien n° VIII : E : Que pensez-vous des directives anticipées et de leur application ? M : Alors ça, j’y suis formellement opposé. E. Opposé. M. Je trouve que c’est pas bien, ça. Je trouve que c’est pas bien parce que, même quand la personne se projette dans la situation qui sera la sienne quand elle sera malade, elle n’y est pas réellement. Et quand elle est face à la maladie, elle a des réactions complètement différentes. Et ça, nous, on le voit tous les jours, tous les jours. Tous les jours. Donc ça, vraiment … Si quelqu’un arrive avec son papier en disant : « c’est la loi », je le ferai, mais je pense, mais je pense que c’est quelque chose qui est complètement inadapté à la maladie. Parce que, tant qu’on n’est pas dans la situation, on a beaucoup de mal à s’y projeter. Ça ne pourrait être valable que pour quelqu’un qui a eu la maladie, qui a déjà subi un traitement et qui se projette dans l’avenir en se disant : « si je dois repasser par là, est-ce j’y retournerai ? ». Mais quelqu’un qui n’a pas vécu la maladie –et la même maladie, hein, parce qu’après, chaque chose est différente- mais je pense que ça n’est pas adapté à la situation médicale » (p. 3).
95 Les Pensées, Laf. 109, Br. 392 ; Sel., 141.Haut de page
Jean-Pierre Cléro, « Quelques propos en marge et dans les interstices de vingt-six entretiens sur la loi Léonetti », Revue d’études benthamiennes [En ligne], 9 | 2011, mis en ligne le 21 décembre 2011, consulté le 27 mars 2017. URL : http://etudes-benthamiennes.revues.org/498 ; DOI : 10.4000/etudes-benthamiennes.498Haut de page
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