Source: https://irpp.org/fr/research-studies/laide-medicale-a-mourir-le-cas-des-personnes-dont-la-maladie-mentale-est-la-seule-condition-medicale-invoquee/
Timestamp: 2020-04-05 20:42:25+00:00
Document Index: 249826278

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L’aide médicale à mourir : le cas des personnes dont la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée
Groupe d’Halifax | 21 février 2020
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La législation ouvrant la voie à l’aide médicale à mourir (AMM) est entrée en vigueur au Québec en décembre 2015, et dans le reste du Canada en juin 2016. Les lois québécoise et fédérale sur l’AMM contiennent des critères d’admissibilité détaillés ainsi que des mesures de sauvegarde. En particulier, la loi québécoise stipule que pour être admissible à l’AMM, une personne doit être « en fin de vie », alors que la loi fédérale exige que la « mort naturelle » d’une personne soit devenue « raisonnablement prévisible ». Lorsque les deux lois ont été introduites, des experts juridiques ont émis une mise en garde : certains critères d’admissibilité pourraient nécessiter des clarifications supplémentaires et même être contestés en vertu de la Charte des droits et libertés (Charte).
La loi fédérale exigeait également que les ministres de la Santé et de la Justice lancent un examen indépendant des questions relatives à certaines demandes d’AMM, à savoir celles formulées par des mineurs matures, les demandes anticipées et les demandes où une maladie mentale est la seule condition médicale invoquée. Chargé de mener cet examen, le Conseil des académies canadiennes (CAC) a mis sur pied un comité d’experts, qui a fait rapport au Parlement en décembre 2018.
La mise en garde initiale des experts est devenue réalité en 2017, lorsque les critères d’admissibilité de mort naturelle « raisonnablement prévisible » et de « fin de vie » ont été contestés par Jean Truchon et Nicole Gladu. Ces deux personnes ont en effet demandé d’avoir accès à l’AMM, car elles éprouvaient des souffrances persistantes, intolérables et irrémédiables (causées par des troubles physiques), sans que la mort naturelle soit encore raisonnablement prévisible, et sans être en fin de vie. Dans sa décision de 2019, la juge Christine Baudouin de la Cour supérieure du Québec a conclu que les critères fédéraux et québécois violaient tous deux la Charte. Elle a invalidé ces dispositions des deux lois telles qu’appliquées au Québec dans une décision qui prendra effet en mars 2020. Les gouvernements fédéral et québécois ont choisi de ne pas en appeler de la décision. Malgré le fait que la décision ne touche que le Québec, le gouvernement fédéral s’est pour sa part engagé à modifier sa loi sur l’AMM s’appliquant à l’ensemble des Canadiens.
Par conséquent, les personnes souffrant d’incapacités physiques et de maladies chroniques comme Jean Truchon et Nicole Gladu auront désormais accès à l’AMM. Toutefois, les répercussions de ces changements toucheront beaucoup d’autres personnes, y compris celles qui présentent une demande invoquant une maladie mentale comme seule condition médicale (MM-SCM) et ne répondent pas aux critères de « fin de vie » et de « mort naturelle raisonnablement prévisible ».
En mai 2019, huit des membres du groupe de travail du comité d’experts du CAC ayant étudié la question de la MM-SCM se sont donc réunis à Halifax afin de se pencher sur d’éventuelles recommandations aux différents gouvernements à l’égard des demandes d’AMM lorsqu’une maladie mentale est la seule condition médicale invoquée. Le présent rapport de l’IRPP, rédigé par le groupe de travail d’Halifax, vise à faire la lumière sur les défis liés à la modification de la législation fédérale et québécoise — notamment en ce qui concerne les cas où la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée — et à proposer des solutions à ces défis.
Les recommandations du Groupe d’Halifax abordent une série de questions touchant les lois et les politiques — notamment la manière de réviser les critères d’admissibilité de l’AMM et d’améliorer les compétences et les normes professionnelles pour les évaluations cliniques, de même que la nécessité d’un plus grand soutien à la consultation et d’un nouveau processus de supervision pour les cas complexes. Plus largement, le rapport appelle également à un meilleur accès aux services de santé mentale et de soutien social dans tout le pays, en particulier pour les personnes souffrant de troubles mentaux chroniques et difficiles à traiter.
Les gouvernements fédéral et québécois ne devraient pas modifier leurs lois de sorte qu’elles excluent toutes les personnes invoquant une MM-SCM de l’accès à l’AMM.
Les gouvernements fédéral et québécois ne devraient pas ajouter à leur législation un critère d’admissibilité évoquant une décision « non ambivalente ».
Les gouvernements fédéral et québécois devraient ajouter un critère d’admissibilité selon lequel la décision d’une personne de demander l’AMM doit être « bien réfléchie », et ils devraient définir ce critère explicitement dans la législation en précisant qu’il n’exige non pas une évaluation de la qualité de la décision que la personne prend — c’est-à-dire si l’évaluateur estime qu’il s’agit d’une bonne décision —, mais plutôt une évaluation du processus décisionnel, pour s’assurer que la décision est bien réfléchie et ne relève pas de l’impulsivité.
Les autorités provinciales et territoriales de réglementation des médecins et des infirmières praticiennes devraient établir des normes explicites pour l’évaluation clinique des demandes d’AMM dans le cas des personnes invoquant une MM-SCM.
Les programmes de formation et les prestataires de formation continue devraient chercher à améliorer les compétences des évaluateurs et des prestataires de l’AMM en matière d’évaluation de l’admissibilité dans le cas des personnes invoquant une MM-SCM.
Le gouvernement fédéral devrait établir, pour une période initiale de cinq ans, un service de consultation pour les prestataires de soins, les évaluateurs et les patients.
En ce qui concerne les demandes d’AMM où la personne n’a pas reçu un diagnostic de maladie mortelle, le gouvernement fédéral devrait établir un processus d’examen par les pairs a posteriori pour une période initiale de cinq ans pour toutes les demandes présentées hors Québec.
Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux devraient améliorer et élargir considérablement l’accès aux services de santé mentale (surtout dans les collectivités rurales, éloignées, mal desservies et marginalisées), en particulier pour les personnes souffrant de troubles mentaux chroniques et difficiles à traiter.
Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux devraient améliorer et élargir l’accès aux services de soutien social pour les personnes atteintes de troubles mentaux, en particulier pour les personnes atteintes de troubles mentaux chroniques et difficiles à traiter.
Les ministères provinciaux et territoriaux de la Santé devraient augmenter et améliorer les « corridors de service » pour faciliter la prise en charge des personnes atteintes de troubles mentaux par les médecins de famille et les infirmières praticiennes.
Les ministères fédéraux de la Justice et de la Santé devraient collaborer avec les ministères provinciaux et territoriaux de la Santé (ainsi qu’avec les cliniciens et les experts en droit et en éthique de la santé) pour éliminer le potentiel de chevauchement entre les critères d’admissibilité à l’AMM et les critères d’hospitalisation involontaire.
Les associations professionnelles devraient élaborer des directives de pratique clinique pour permettre aux médecins et aux infirmières de mieux répondre aux cas où l’arrêt volontaire de l’alimentation et de l’hydratation ou des soins personnels est utilisé comme solution de rechange à l’AMM.
Les Canadiens doivent maintenant se demander dans quelles conditions autoriser l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM et comment réglementer cette pratique. La décision Truchon et Gladu a précipité les changements dans les critères d’admissibilité à l’AMM. Le présent rapport a pour but de contribuer au débat public imminent sur les politiques publiques, alors que les législateurs fédéraux et québécois réfléchissent à la meilleure façon d’aborder la question de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM.
1. CONTEXTE LÉGISLATIF
La législation ouvrant la voie à l’aide médicale à mourir (AMM) est entrée en vigueur au Québec en décembre 2015, et dans le reste du Canada en juin 2016. Les lois québécoise et fédérale sur l’AMM contiennent des critères d’admissibilité ainsi que des mesures de sauvegarde. Par exemple, la loi du Québec exige que pour être admissible à l’AMM, une personne soit « en fin de vie[1] ». La loi fédérale exige pour sa part que la « mort naturelle » soit devenue « raisonnablement prévisible[2] ». À ce jour, au Canada, plus de 7 000 personnes ont reçu l’aide médicale à mourir (Santé Canada, 2018[3]), et de plus en plus de Canadiens recourent à l’AMM. Néanmoins, il était clair depuis le moment où les deux lois ont été adoptées que certains critères d’admissibilité pourraient nécessiter des clarifications supplémentaires (Downie et Chandler, 2018), et même être contestés en vertu de la Charte canadienne des droits et libertés (Charte).
La loi fédérale exigeait qu’un examen soit entrepris concernant trois sous-groupes précis : 1) les mineurs matures ; 2) les personnes souhaitant faire une demande anticipée d’AMM en cas de perte future de la capacité de décision ; 3) les personnes qui demandent l’AMM en invoquant une maladie mentale comme seule condition médicale (MM-SCM). Cet examen a été soumis au Parlement en décembre 2018 (Conseil des académies canadiennes, 2018a).
Entretemps, en 2017, M. Jean Truchon et Mme Nicole Gladu ont contesté les critères d’admissibilité liés à la mort naturelle « raisonnablement prévisible » et à la « fin de vie ». Ces deux personnes ont en effet demandé d’avoir accès à l’AMM, car elles éprouvaient des souffrances persistantes, intolérables et irrémédiables (causées par des troubles physiques), sans que la mort naturelle ne soit encore raisonnablement prévisible, et sans être en fin de vie. Dans sa décision de 2019, Truchon c. Procureur général du Canada[4], la juge Christine Baudouin de la Cour supérieure du Québec a conclu que les critères d’admissibilité fédéraux (restreindre l’accès à l’AMM aux personnes dont la mort naturelle est devenue « raisonnablement prévisible ») et québécois (restreindre l’accès à l’AMM à celles qui sont en « fin de vie ») violaient tous deux la Charte. Elle a donc invalidé ces dispositions concernant l’admissibilité dans les textes de loi respectifs — tels qu’appliqués au Québec[5] — dans une décision qui prendra effet en mars 2020. Les gouvernements fédéral et québécois ont choisi de ne pas en appeler de cette décision. Même si la décision ne touche que le Québec, le gouvernement fédéral s’est pour sa part engagé à modifier sa loi sur l’AMM s’appliquant à l’ensemble des Canadiens.
Par conséquent, à la suite de cette décision, les personnes souffrant d’incapacité physique et de maladie chronique comme Jean Truchon et Nicole Gladu auront désormais accès à l’AMM. Cependant, les implications de ces changements s’étendront également à bien d’autres : même si l’affaire Truchon et Gladu ne concernait pas directement la MM-SCM, en annulant les critères de mort naturelle « raisonnablement prévisible » et de « fin de vie », elle pourrait permettre à beaucoup plus de personnes invoquant une MM-SCM d’être admissibles à l’AMM[6].
En vertu des lois du Québec et du fédéral, les personnes invoquant une MM-SCM sont peu susceptibles d’être admissibles à l’AMM — principalement parce qu’elles ont peu de chances de répondre aux critères d’admissibilité de « mort naturelle […] devenue raisonnablement prévisible » (Canada) et de « fin de vie » (Québec). Aucune de ces expressions n’est pourtant définie dans la législation, et il existe un débat considérable sur la façon de les interpréter (Downie et Chandler, 2018). Cependant, selon les interprétations les plus étroites, la plupart des personnes invoquant une MM-SCM ne sont pas admissibles parce que la mort naturelle n’est pas, par exemple, prévisible dans les 12 mois (se référer aux premières interprétations, variables et étroites, ayant eu cours au Québec [Gentile, 2016]). Même selon des interprétations plus larges, la plupart des personnes invoquant une MM-SCM ne sont toujours pas admissibles, car leur mort naturelle n’est pas prévue dans « une période pas trop éloignée » (ce qui peut aller jusqu’à 6 ou 10 ans) et elles n’ont pas de « cause de décès prévisible » (Downie et Chandler, 2018).
Avec les récents développements relatifs à Truchon et Gladu, la question de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM a inévitablement abouti devant le Parlement (qui est responsable du Code criminel) et l’Assemblée nationale du Québec (les soins de santé étant de compétence provinciale).
1.1 Questions et options concernant l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM
Les gouvernements fédéral et québécois ont tous deux déclaré qu’ils modifieraient leur loi à la lumière de la décision Truchon et Gladu[7]. Le présent rapport vise à faire la lumière sur les défis associés à cette démarche, en particulier en ce qui concerne la MM-SCM[8]. En mai 2019, huit personnes, qui avaient fait partie du groupe de travail du comité d’experts du Conseil des académies canadiennes s’étant penché sur l’AMM lorsqu’un trouble mental est la seule condition médicale invoquée, se sont réunies à Halifax pour déterminer si elles pouvaient faire des recommandations à cet égard. Le présent rapport est le fruit de cette réunion et des délibérations ultérieures.
Alors que les législateurs se préparent à réagir à la décision de la cour, le Parlement doit se demander quelles options retenir parmi les suivantes :
Ne rien faire (ce qui reviendrait à conserver le critère de mort naturelle « raisonnablement prévisible » partout au Canada, sauf au Québec, et entraînerait probablement la réaudition de la cause Lamb v. Canada[9] ou une autre contestation fondée sur la Charte).
Modifier le Code criminel pour :
supprimer le critère « raisonnablement prévisible », afin de mettre en phase le Québec et le reste du Canada ;
ajouter des critères d’admissibilité conformes à la Charte ou des mesures de sauvegarde qui ne s’appliqueraient qu’aux personnes invoquant une MM-SCM ;
ajouter des critères d’admissibilité conformes à la Charte ou des mesures de sauvegarde qui s’appliqueraient aux personnes invoquant une MM-SCM et à d’autres (par exemple les personnes présentant des problèmes physiques comme une invalidité permanente stable) en raison de la décision Truchon et Gladu.
Pour ce qui est de l’Assemblée nationale du Québec, en ce qui concerne l’AMM avec MM-SCM, la question était de choisir parmi les options suivantes :
Ne rien faire (ce qui signifierait que les personnes invoquant une MM-SCM doivent satisfaire aux autres critères d’admissibilité, mais n’ont plus besoin d’être en fin de vie) ;
Modifier la loi du Québec pour ajouter des critères d’admissibilité conformes à la Charte ou des mesures de sauvegarde qui :
restreignent l’accès uniquement aux personnes invoquant une MM-SCM ;
restreignent l’accès aux personnes invoquant une MM-SCM et à d’autres (par exemple les personnes ayant des problèmes physiques tels que la quadriplégie comme seule condition médicale invoquée) à la suite de la décision Truchon et Gladu.
Le 21 janvier 2020, le gouvernement du Québec a annoncé qu’il choisirait la première de ces options. Au lieu de modifier la loi, le gouvernement laissera la décision Truchon et Gladu s’appliquer en mars 2020 et demandera aux ordres régissant les médecins et infirmières praticiennes de fournir des lignes directrices sur l’AMM avec MM-SCM. Une semaine plus tard, le Québec a annoncé qu’il suspendrait temporairement l’accès à l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM pendant qu’il poursuivrait ses consultations, afin de parvenir à un large consensus sur la meilleure façon de modifier la loi sur l’AMM pour les personnes atteintes de maladie mentale.
Le débat entourant l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM est chargé de tensions. Certains croient qu’une personne atteinte d’un trouble mental est trop vulnérable pour pouvoir choisir librement l’AMM, en raison de la multitude de facteurs sociaux qui peuvent influencer négativement sa vie — y compris la précarité socioéconomique, la discrimination, la stigmatisation, le risque élevé d’incarcération et le spectre historique de l’eugénisme. D’autres pensent que le choix de l’AMM pour les personnes atteintes de troubles mentaux ne peut jamais être libre, du moins dans certains cas, en raison du lien étroit entre le sentiment de désespoir et le désir de mourir causé par certains troubles mentaux précis. Enfin, d’autres encore sont d’avis qu’il est difficile, voire impossible, de déterminer si le désir de mourir fait partie d’un trouble mental traitable et si la souffrance causée par ce type de trouble est vraiment irrémédiable.
D’un autre côté, il y a ceux qui estiment que le fait de refuser l’accès à l’AMM à toutes les personnes atteintes de troubles mentaux est stigmatisant et potentiellement discriminatoire parce que, dans des cas particuliers, les critères d’admissibilité concernant les souffrances persistantes, intolérables et irrémédiables et le déclin avancé et irréversible de la capacité pourraient être satisfaits. De plus, certains demandent pourquoi les personnes capables atteintes de troubles mentaux ne devraient pas avoir le droit de faire des choix importants, alors qu’elles sont autorisées à le faire dans de nombreux autres domaines en ce qui concerne les décisions en matière de soins de santé (par exemple refuser un traitement ou s’abstenir de manger et de boire), comme toute autre personne jugée capable.
Certains jugent que les risques liés à l’autorisation de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM s’appliquent à toutes ces personnes, et qu’une exclusion globale est donc requise. D’autres défendent que ces risques ne s’appliquent pas à toutes ces personnes, mais que les méthodes cliniques existantes, comme l’évaluation de la capacité, ne permettent pas de distinguer les personnes vulnérables ou incapables de celles qui ne le sont pas ; par conséquent, une exclusion globale de l’accès à l’AMM est requise. D’autres encore avancent que les méthodes cliniques existantes permettent de distinguer les personnes invoquant une MM-SCM et agissant de manière autonome de celles qui n’agissent pas ainsi ; une exclusion générale n’est donc pas requise (certains considèrent aussi que des mesures de sauvegarde supplémentaires devraient être intégrées, tandis que d’autres sont d’avis contraire).
Le présent rapport recommande que les gouvernements fédéral et québécois ajoutent le critère selon lequel la décision d’une personne de demander l’AMM doit être « bien réfléchie » (définie dans la loi comme exigeant une évaluation non pas de la qualité de la décision, mais du processus décisionnel). Les gouvernements ne devraient toutefois pas modifier leur loi pour empêcher les personnes invoquant une MM-SCM d’accéder à l’AMM, ni exiger que leurs décisions soient non ambivalentes. Le rapport recommande également l’amélioration des compétences professionnelles dans l’évaluation clinique de la conformité aux critères d’admissibilité des personnes invoquant une MM-SCM, la mise en place d’un nouveau processus de surveillance (pour une période initiale de cinq ans) ainsi que d’un service de consultation pour les cas difficiles. De plus, le rapport souligne la nécessité d’améliorer l’accès actuel aux services de santé mentale et de soutien social au Canada, conjointement avec la mise en œuvre de nouveaux critères d’admissibilité à la suite de la décision Truchon et Gladu — en particulier pour les personnes atteintes de troubles mentaux chroniques difficiles à traiter.
2. STATUT JURIDIQUE DE L’AMM AU CANADA
La présente section résume la législation, les principales affaires judiciaires et les rapports d’experts qui, avec les causes Truchon et Gladu et Lamb dont il a été question précédemment, ont conduit au point où des décisions politiques doivent désormais être prises concernant l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM.
2.1 Carter c. Canada (procureur général)
En février 2015, dans Carter c. Canada (procureur général), la Cour suprême du Canada (CSC) a invalidé les interdictions du Code criminel du Canada concernant l’aide médicale à mourir :
La réparation appropriée consiste donc en un jugement déclarant que l’alinéa 241b) et l’article 14 du Code criminel sont nuls dans la mesure où ils prohibent l’aide d’un médecin pour mourir à une personne adulte capable qui 1) consent clairement à mettre fin à sa vie ; et qui 2) est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables (y compris une affection, une maladie ou un handicap) lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables au regard de sa condition. Il convient d’ajouter que le terme « irrémédiable » ne signifie pas que le patient doive subir des traitements qu’il juge inacceptables[10].
La justification proposée par la CSC relativement à sa déclaration semble englober l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM. Cependant, il est important de noter que la CSC a explicitement limité la portée de sa déclaration :
Cette déclaration est censée s’appliquer aux situations de fait que présente l’espèce. Nous ne nous prononçons pas sur d’autres situations où l’aide médicale à mourir peut être demandée[11].
La décision incluait également « les personnes souffrant de troubles psychiatriques » dans une liste illustrative de cas d’AMM « auxquels ne s’appliqueraient pas les paramètres proposés dans les présents motifs (Carter CSC)[12] ».
Cette exclusion n’a rien d’étonnant, car aucun des plaignants dans l’affaire n’était une personne invoquant une MM-SCM. Cependant, les implications de Carter CSC restent contestables à l’égard de l’AMM avec MM-SCM.
2.2 Législation fédérale sur l’AMM, selon le Code criminel
En réponse à la décision de la CSC dans Carter CSC, en juin 2016, le Parlement a adopté le projet de loi C-14[13] modifiant le Code criminel, établissant ainsi un cadre juridique fédéral pour l’AMM au Canada. La loi comprend les dispositions suivantes, pertinentes pour l’analyse présentée dans ce rapport :
elle est admissible — ou serait admissible, n’était le délai minimal de résidence ou de carence applicable — à des soins de santé financés par l’État au Canada ;
elle est âgée d’au moins dix-huit ans et est capable de prendre des décisions en ce qui concerne sa santé ;
elle est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables ;
elle a fait une demande d’aide médicale à mourir de manière volontaire, notamment sans pressions extérieures ;
elle est atteinte d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap graves et incurables ;
sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités ;
sa maladie, son affection, son handicap ou le déclin avancé et irréversible de ses capacités lui cause des souffrances physiques ou psychologiques persistantes qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge acceptables ;
sa mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible compte tenu de l’ensemble de sa situation médicale, sans pour autant qu’un pronostic ait été établi quant à son espérance de vie.
241.2 (3) (h) immédiatement avant de fournir l’aide médicale à mourir, donner à la personne la possibilité de retirer sa demande et s’assurer qu’elle consent expressément à recevoir l’aide médicale à mourir[.]
Une lettre de Jody Wilson-Raybould, alors ministre de la Justice et procureure générale du Canada, confirme qu’en vertu de la loi fédérale actuelle, un trouble mental n’est pas un critère d’exclusion (Downie et Dembo, 2016 ; Conseil des académies canadiennes, 2018b, p. 63) et que, si elles satisfont aux critères d’admissibilité, les personnes atteintes de troubles mentaux (même les cas de MM-SCM) pourraient éventuellement accéder à l’AMM. Par exemple, une personne atteinte d’un trouble mental et d’un cancer en phase terminale peut être en mesure de prendre une décision concernant l’accès à l’AMM. À l’heure actuelle, il n’est pas exigé qu’une personne soit exclue de l’accès à l’AMM même si la raison pour laquelle elle souhaite l’obtenir est principalement motivée par la souffrance provoquée par son trouble mental. Les personnes invoquant une MM-SCM, en revanche, sont peu susceptibles de satisfaire aux critères d’admissibilité. Elles peuvent avoir des difficultés avec le critère de capacité de décision ou l’exigence selon laquelle leur état doit être incurable ou que le déclin de leurs capacités doit être avancé et irréversible — et surtout avec l’exigence selon laquelle la mort naturelle doit être devenue raisonnablement prévisible. Le défi consiste alors à comprendre les différences, le cas échéant, entre, d’une part, une personne ayant des problèmes psychiatriques et physiques coexistants et qui est actuellement admissible à l’AMM et, d’autre part, une personne invoquant une MM-SCM et qui ne l’est pas.
De plus, en vertu de la loi fédérale, les ministres de la Justice et de la Santé devaient entreprendre des examens indépendants dans les 180 jours suivant la sanction de la loi et faire rapport au Parlement au plus tard deux ans après son entrée en vigueur (qui était en décembre 2018) sur trois questions en suspens : les demandes d’AMM effectuées avant la perte de la capacité de décision ; les mineurs matures ; l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM[14].
Enfin, en vertu de la législation fédérale, un examen de la loi et de l’état des soins palliatifs au Canada doit être renvoyé à un comité du Sénat, de la Chambre des communes ou des deux chambres du Parlement, et ce comité doit faire rapport à sa chambre de renvoi du Parlement[15]. Cet examen, qui examinera également l’impact de la loi sur les personnes invoquant une MM-SCM, doit être entrepris peu après le 17 juin 2020.
2.3 Loi québécoise sur les soins de fin de vie
En juin 2014, usant de ses pouvoirs constitutionnels en matière de santé, l’Assemblée nationale du Québec a adopté la Loi sur les soins de fin de vie. L’objectif de la loi était de s’assurer que tous les Québécois ont accès à une gamme complète d’options de soins de santé en fin de vie, y compris les soins palliatifs, la sédation palliative et l’AMM. La loi comprend les dispositions suivantes, pertinentes pour l’analyse présentée dans ce rapport :
Seule une personne qui satisfait à toutes les conditions suivantes peut obtenir l’aide médicale à mourir :
elle est une personne assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie (chapitre A-29) ;
elle est majeure et apte à consentir aux soins ;
elle est en fin de vie ;
elle est atteinte d’une maladie grave et incurable ;
En vertu de la loi du Québec, avoir un trouble mental n’est pas un critère d’exclusion explicite. Toutefois, comme dans le cas de la législation fédérale décrite ci-dessus, l’accès à l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM est très limité, car presque toutes ne satisferont pas aux critères d’admissibilité, notamment celui d’être « en fin de vie » et celui d’une situation médicale caractérisée par « un déclin avancé et irréversible de [ses] capacités ». Plus fréquemment, une personne qui satisfait aux critères en raison d’une maladie coexistante (par exemple le cancer) tout en étant atteinte d’un trouble mental pourra accéder à l’AMM.
Il est également important de noter que les Québécois doivent respecter à la fois le Code criminel fédéral et la loi québécoise sur l’AMM. Là où un texte est plus restrictif que l’autre, les dispositions les plus restrictives doivent être appliquées.
2.4 Lois, règles ou normes provinciales et territoriales
Les dispositions du Code criminel concernant l’AMM stipulent que « l’aide médicale à mourir est fournie avec la connaissance, les soins et l’habileté raisonnables et en conformité avec les lois, règles ou normes provinciales applicables » (par. 241.2[7]). Il revient donc aux gouvernements et organismes de réglementation professionnelle provinciaux et territoriaux de fournir des lignes directrices supplémentaires sur la pratique de l’AMM.
Les organismes de réglementation médicale de chaque province (sauf le Nouveau-​Brunswick) et les gouvernements des territoires (sauf le Nunavut) ont donc produit des documents d’orientation pour l’évaluation des patients qui demandent l’AMM. L’organisme de réglementation médicale du Québec, en collaboration avec cinq autres organismes de réglementation, a élaboré un guide pratique complet sur l’AMM[16]. L’Association des infirmières et infirmiers du Canada (2017) a pour sa part rédigé un cadre national des soins infirmiers sur l’AMM pour guider toutes les infirmières et compléter les normes réglementaires et patronales ainsi que les lois et politiques provinciales et territoriales.
2.5 Rapports du Conseil des académies canadiennes
À l’automne 2018, le Conseil des académies canadiennes (CAC) a publié une série de rapports rédigés par un comité d’experts sur trois aspects de l’AMM : les mineurs matures ; les demandes d’AMM effectuées avant la perte de la capacité de décision ; l’AMM pour les personnes dont le trouble mental est la seule condition médicale invoquée. Ces rapports ne contenaient pas de recommandations, car cela était intentionnellement exclu du mandat du comité d’experts. Les rapports se limitaient plutôt à une évaluation complète des données probantes concernant ces trois pratiques.
Nous ne résumerons pas le rapport du CAC sur l’AMM avec MM-SCM (Conseil des académies canadiennes, 2018b), mais nous notons qu’il a notamment pris en compte les questions suivantes :
le diagnostic, le pronostic et l’efficacité du traitement dans le contexte des troubles mentaux ;
les différences entre les troubles mentaux et les états qui motivent la plupart des demandes d’AMM en vertu des critères d’admissibilité actuels ;
les corrélats socioéconomiques et démographiques des troubles mentaux ;
les peuples autochtones et autres populations particulières (en raison du genre, de l’appartenance à des groupes d’immigrants ou de réfugiés, à des populations ethnoculturelles et racialisées ; personnes LGBTQ+, âgées, jeunes, incarcérées, membres des forces armées) et la santé mentale ;
l’accès aux services de santé mentale et au soutien social ;
le suicide et la prévention du suicide dans le contexte des troubles mentaux ;
la gouvernance juridique des personnes atteintes de troubles mentaux (décision en matière de soins de santé, y compris les directives anticipées de même que l’hospitalisation et le traitement involontaires) ;
l’épée à double tranchant que constitue la vulnérabilité (c’est-à-dire la vulnérabilité à une pression indirecte ou directe pour demander l’AMM, la vulnérabilité de se voir traiter de manière paternaliste et de se voir refuser la possibilité de demander l’AMM) ;
l’expérience de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM dans d’autres pays, qui se sont dotés de différents critères d’admissibilité et mesures de sauvegarde.
2.6 Groupe d’experts de l’Assemblée nationale du Québec sur la question de l’inaptitude et de l’aide médicale à mourir
Un comité d’experts nommé par le ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec a rendu public son rapport en novembre 2019 (Groupe d’experts sur la question de l’inaptitude et l’aide médicale à mourir, 2019). On y recommandait que les droits des personnes atteintes de troubles mentaux soient respectés et que leurs demandes soient évaluées en fonction de leur aptitude, et non du diagnostic[17]. Selon les recommandations du rapport, l’AMM devrait demeurer accessible aux personnes devenant inaptes entre le moment où elles ont été jugées admissibles à l’AMM et le moment où celle-ci devait leur est administrée[18]. De plus, l’AMM devrait être accessible lorsque la demande en a été faite avant que la personne n’ait satisfait à tous les critères d’admissibilité, mais après le diagnostic d’une maladie grave et incurable[19]. Si l’Assemblée nationale suit cette recommandation et modifie la loi québécoise, les personnes invoquant une MM-SCM (définition qui inclut la démence aux fins du présent rapport) pourraient avoir accès à l’AMM si elles en ont fait la demande avant la perte de leur aptitude, mais après avoir reçu un diagnostic de maladie grave et incurable, comme la maladie d’Alzheimer[20].
2.7 Avenir de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM
Le Parlement fédéral et l’Assemblée nationale du Québec doivent prendre des décisions importantes sur le statut juridique de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM. Ce que les parlementaires choisiront de faire en réponse aux rapports du CAC, à la décision Truchon et Gladu et, au Québec, au rapport du comité d’experts aura des répercussions sur l’étendue de l’admissibilité à l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM.
3. RAPPORT DE L’IRPP
Le rapport de l’IRPP vise à contribuer à l’évolution du droit, des politiques et des pratiques qui se rapportent à l’AMM alors que le Parlement du Canada, l’Assemblée nationale du Québec, la fonction publique, les cliniciens, les avocats, les universitaires et le public réagissent aux développements juridiques décrits ci-dessus.
3.2 Démarche
En mai 2019, huit personnes qui avaient fait partie du groupe de travail du comité d’experts du CAC sur l’AMM avec MM-SCM se sont réunies à Halifax pour déterminer si, sur la base de leur expertise et de leur expérience en tant que membres du comité d’experts du CAC, elles pouvaient émettre des recommandations concernant l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM. Le présent rapport est le résultat de cette réunion et des délibérations virtuelles ultérieures.
Les membres du Groupe d’Halifax ont exprimé une grande variété de points de vue sur les problèmes associés à l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM. Ces membres sont actifs dans les domaines de la psychiatrie, de la gériatrie, des soins infirmiers, de la sociologie, de l’éthique et du droit. Ils proviennent d’un peu partout au Canada, de la Nouvelle-Écosse à l’est à l’Alberta à l’ouest. Ils ont participé à titre individuel plutôt qu’en tant que représentants d’organisations ou de positions quelconques.
Le Groupe a reconnu qu’il existe au sein de la société un éventail d’opinions sur l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM lorsque la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible (et, au Québec, lorsque les personnes en question ne sont pas en fin de vie). Voici l’éventail de ces opinions :
Il est éthiquement acceptable pour :
toutes les personnes invoquant une MM-SCM d’avoir accès à l’AMM (en supposant que les protections de base relatives au consentement éclairé, à la capacité, etc., sont en place dans la loi actuelle) ;
certaines personnes invoquant une MM-SCM d’avoir accès à l’AMM, quand ces cas pouvant être déterminés (c’est-à-dire qu’on peut faire la distinction entre celles pour qui c’est acceptable et celles pour qui ce ne l’est pas) ;
certaines personnes invoquant une MM-SCM d’avoir accès à l’AMM, car même si la reconnaissance fiable de ces cas est impossible, cela ne signifie pas pour autant qu’il faille imposer une interdiction générale de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM ;
certaines personnes invoquant une MM-SCM d’avoir accès à l’AMM, mais puisque la reconnaissance fiable de ces cas est impossible, il ne faudrait pas accorder l’accès à l’AMM aux personnes invoquant une MM-SCM.
Il n’est jamais éthiquement acceptable pour :
toute personne invoquant une MM-SCM d’avoir accès à l’AMM (à moins qu’elle ne satisfasse toutes les conditions prévues par la loi, y compris les critères de prévisibilité raisonnable et de fin de vie) ;
toute personne d’avoir accès à l’AMM, qu’elle satisfasse ou non aux conditions de la loi en vigueur.
Le Groupe a également reconnu que les six points de vue visaient à refléter et à promouvoir les intérêts des personnes atteintes de troubles mentaux, mais qu’ils pondèrent différemment une série de valeurs et d’intérêts concurrents.
Le Groupe a examiné l’évaluation des données probantes avant la réunion, puis pendant la réunion.
Il a exploré les préoccupations qui pourraient se rattacher à l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM (telles que cernées dans le rapport du CAC et la littérature scientifique, et telles qu’énoncées par les membres).
Il a examiné les mesures de sauvegarde possibles et les réponses aux éventuelles préoccupations (telles que cernées dans le rapport du CAC et la littérature scientifique, et telles qu’énoncées par les membres).
Il a élaboré un ensemble de recommandations sur la façon dont le Parlement fédéral devrait réagir à l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM s’il est amené à modifier le Code criminel à la suite de décisions rendues dans Truchon et Gladu ou Lamb[21], ou s’il décide de le faire de sa propre initiative.
3.3 Terminologie et application
Premièrement, afin de permettre une comparaison avec le rapport du CAC et d’en tirer parti, les auteurs ont décidé de retenir la définition de « troubles mentaux » énoncée par le groupe de travail du comité d’experts du CAC sur l’AMM avec MM-SCM : « Les troubles mentaux peuvent être définis comme des problèmes de santé qui perturbent ou altèrent les pensées, les expériences, les émotions, le comportement ou la capacité d’une personne à établir des relations avec autrui[22]. » (Conseil des académies canadiennes, 2018b, p. 37)
Deuxièmement, une partie de ce qui est discuté dans le présent rapport est applicable à tous les types de demandes d’AMM, tandis que d’autres sujets abordés sont plus étroitement applicables à tous les cas de demandes d’AMM où la mort naturelle n’est pas encore devenue raisonnablement prévisible, ou lorsque la personne n’est pas en fin de vie. Cependant, comme nous nous penchons sur l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM, nous focalisons notre discussion sur elles.
4. FONDEMENTS DES RECOMMANDATIONS
Les fondements de nos recommandations s’appliquent tant aux cas où les troubles mentaux coexistent avec les troubles physiques qu’aux cas de MM-SCM. Cependant, certaines questions ne se posent pas dans les cas de troubles mentaux coexistant avec des troubles physiques. Par exemple, il n’est pas nécessaire d’établir un pronostic associé aux troubles mentaux si la demande d’AMM est motivée par un cancer du poumon en phase terminale. Mais ce pronostic est toujours pertinent dans le cas des personnes invoquant une MM-SCM. Nous nous concentrons donc sur la MM-SCM, tout en reconnaissant la pertinence des recommandations pour les personnes souffrant d’un trouble mental et d’une maladie physique coexistante[23].
4.1 Souffrance et contextes sociaux
Certaines personnes atteintes de troubles mentaux souffrent énormément. Cette souffrance peut être attribuable au trouble lui-même ou à ses impacts sociaux et à sa signification sociale. Des antécédents psychosociaux (par exemple des expériences négatives dans l’enfance ou des traumatismes dus à des sévices sexuels durant l’enfance) ou des injustices sociales (par exemple la discrimination fondée sur les troubles mentaux) peuvent contribuer à la souffrance. De tels facteurs peuvent ainsi faire partie des motivations des personnes qui font une demande d’AMM avec MM-SCM.
De plus, le manque d’accès à des services de santé mentale et à des mesures de soutien social adéquates (par exemple le logement) peut influer sur la perception qu’une personne a du caractère irrémédiable de son état ou de ses souffrances persistantes, qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge acceptables. Différents déterminants sociaux de la santé peuvent interagir, et ces effets intersectionnels sont plus susceptibles de se produire chez les personnes atteintes de troubles mentaux. Ces problèmes sont particulièrement aigus chez celles qui ont besoin d’un suivi ou d’un soutien au logement à long terme (par exemple à cause de graves troubles de l’humeur et de la personnalité). Il est donc essentiel de s’attaquer aux déterminants sociaux de la souffrance mentale et d’améliorer l’accès aux services de santé mentale et au soutien social (en particulier pour les personnes subissant les effets intersectionnels de multiples déterminants sociaux et celles souffrant de troubles chroniques difficiles à traiter[24]).
En même temps, il est important de reconnaître que certaines personnes invoquant une MM-SCM reçoivent des services de santé mentale et un soutien social adéquats, voire excellents, mais vivent tout de même de grandes souffrances causées par leurs troubles mentaux, car les traitements ne sont que partiellement efficaces — ou sont inefficaces —, et parce que certains traitements ou leurs effets secondaires sont inacceptables pour elles.
Tout comme un meilleur accès aux soins palliatifs ne justifie pas le refus de l’accès à l’AMM dans des cas individuels, de meilleurs services de santé mentale et de soutien social ne sont généralement pas une justification en soi pour refuser l’accès à l’AMM à toutes les personnes invoquant une MM-SCM. En outre, l’un n’exclut pas l’autre : l’accès à l’AMM peut être autorisé dans certains cas et des efforts peuvent être entrepris simultanément pour s’attaquer aux déterminants sociaux de la souffrance mentale ainsi que pour améliorer les services de santé mentale et les mesures de soutien social. De la même façon, ce n’est pas parce qu’on accorderait davantage d’attention à la nécessité d’offrir plus de soins palliatifs de meilleure qualité qu’il faudrait refuser l’accès à l’AMM dans des cas individuels. Ainsi, le fait de porter une attention accrue au besoin de mieux soutenir les personnes atteintes de troubles mentaux ne justifie pas en soi de refuser l’accès à l’AMM à toutes les personnes invoquant une MM-SCM. De plus, aucune donnée probante n’indique que le fait d’accorder l’AMM à ces personnes détournerait l’attention de la nécessité d’investir afin d’améliorer les services de santé mentale et de soutien social.
4.2 Vulnérabilité
Le préambule du projet de loi fédéral C-14 stipule que « le fait de permettre l’accès à l’aide médicale à mourir aux adultes capables dont la mort est raisonnablement prévisible établit un équilibre le plus approprié entre, d’une part, l’autonomie des personnes qui demandent cette aide et, d’autre part, les intérêts des personnes vulnérables qui ont besoin de protection et ceux de la société ». Étant donné que le critère de « mort naturelle […] devenue raisonnablement prévisible » est désormais aboli à la suite de Truchon et Gladu, il est temps de réexaminer la question fondamentale de savoir qui exactement est vulnérable et de quelles protections ces personnes ont besoin. Dans le cas des personnes invoquant une MM-SCM (et d’autres dont l’accès à l’AMM sera modifié par Truchon et Gladu et par la réaction éventuelle des gouvernements fédéral et québécois), la « protection des personnes vulnérables » devrait être considérée comme les deux faces d’une même médaille — avec l’inclusion d’un côté et l’exclusion de l’autre. Ainsi, il est nécessaire de protéger l’accès de certaines personnes à l’AMM mais aussi, de manière complémentaire, de protéger certaines personnes contre cet accès. En effet, les individus peuvent être vulnérables à une exclusion inappropriée (d’où la protection de l’accès) et à une inclusion inappropriée (d’où la protection contre l’accès).
4.3 Stigmatisation des troubles mentaux
La stigmatisation s’entend ici comme faisant référence aux stéréotypes négatifs omniprésents associés aux troubles mentaux qui mènent à la peur, à l’évitement, à l’exclusion et à la négligence des personnes atteintes de ces troubles (Association canadienne pour la santé mentale, 2019). La stigmatisation des troubles mentaux est liée aux taux de pauvreté, d’itinérance, de chômage et d’isolement social des personnes vivant avec des troubles mentaux.
La stigmatisation sociale des troubles mentaux peut jouer un certain nombre de rôles dans le contexte de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM.
Premièrement, la stigmatisation contribue aux conditions sociales et économiques défavorables auxquelles sont confrontées certaines personnes atteintes de troubles mentaux et, en conséquence, aux souffrances qu’elles éprouvent.
Deuxièmement, la stigmatisation peut entraîner la perception erronée que la souffrance causée par les troubles mentaux est insignifiante ou que ces troubles sont le résultat d’un défaut de caractère.
Troisièmement, la stigmatisation peut causer une perception erronée selon laquelle toutes les personnes atteintes de troubles mentaux ont une capacité moindre de prendre des décisions importantes. Ces personnes peuvent alors être perçues comme vulnérables et voir leurs opinions ignorées et leur autonomie érodée. D’un autre côté, la stigmatisation des personnes atteintes de troubles mentaux peut dans les faits compromettre le caractère volontaire des demandes d’AMM. Ces personnes peuvent ainsi intérioriser les attitudes négatives répandues à l’égard des troubles mentaux et rechercher l’AMM parce qu’elles sont convaincues que leur vie ne vaut pas la peine d’être vécue.
Quatrièmement, si les lois fédérale et québécoise sur l’AMM étaient modifiées de manière à laisser entendre que les personnes atteintes de troubles mentaux doivent être protégées contre elles-mêmes, ces lois pourraient être considérées comme stigmatisantes (parce qu’elles semblent indiquer que ces personnes n’ont pas de capacité d’autodétermination).
4.4 Capacité décisionnelle, pronostic et efficacité du traitement
Compte tenu de la nature de nombreux troubles mentaux, il peut être très difficile, voire impossible, de déterminer avec confiance la capacité d’une personne à prendre une décision concernant l’AMM. Par exemple, pour prendre des décisions concernant ses propres soins de santé, il faut être en mesure de soupeser les inconvénients et les avantages potentiels de diverses options de traitement. Or, la caractéristique de certains troubles mentaux (par exemple un trouble dépressif majeur) est le sentiment de désespoir quant à la possibilité d’un revirement futur. Si l’on ne croit pas vraiment que la souffrance peut être soulagée par un traitement, alors on ne trouvera aucun avantage potentiel à se faire traiter. Il pourrait alors être difficile de distinguer le sentiment de désespoir symptomatique du trouble de celui découlant de l’échec de plusieurs traitements. Par conséquent, s’il est trop difficile pour les praticiens de se forger une opinion sur la capacité de ces personnes à prendre une décision, celles-ci seront exclues de l’AMM.
Il peut également être très difficile, voire impossible, de fournir avec certitude un pronostic sur l’état de la personne, ainsi que de prévoir l’efficacité du traitement. Ces facteurs, à leur tour, peuvent rendre difficile l’évaluation de l’incurabilité du trouble, de son irréversibilité et/ou de la nature avancée du déclin des capacités, et donc conduire à l’incapacité de soulager la souffrance.
Ces difficultés créent un risque de sur-inclusion — c’est-à-dire que des personnes sont jugées satisfaire aux critères d’admissibilité alors qu’elles ne devraient pas être admissibles. Il en résulterait des vies perdues qui auraient pu être valorisées plus tard par ces personnes, parce que, par exemple, leurs souffrances auraient été suffisamment atténuées. Ces difficultés créent également un risque de sous-inclusion — c’est-à-dire que des personnes sont jugées ne pas satisfaire aux critères d’admissibilité alors qu’elles y satisfont en réalité. Il en résulterait une période de souffrances intolérables mal définie, parfois longue, ces souffrances étant impossibles à soulager pour une personne qui voudrait y mettre fin ; ou, au contraire, la sous-inclusion pourrait pousser au suicide.
Dans certains cas, cependant, l’évaluation requise de la capacité, le pronostic ou l’efficacité du traitement ne seront pas difficiles à établir, et l’on pourra déterminer clairement si une personne satisfait ou non aux critères d’admissibilité. En outre, la loi fédérale sur l’AMM exige que deux médecins ou infirmières praticiennes soient d’avis que la personne satisfait aux critères[25].
Par conséquent, si les défis concernant la capacité de décision, le pronostic et l’efficacité du traitement sont trop importants, les praticiens ne seront pas en mesure de se forger une opinion et les individus ne seront pas admissibles à l’AMM. À l’opposé, si les défis ne sont pas trop importants, les praticiens seront capables d’émettre une opinion claire et, par conséquent, les individus seront admissibles. En d’autres termes, les évaluateurs peuvent rendre l’un des trois avis suivants : 1) la personne satisfait aux critères d’admissibilité ; 2) la personne ne satisfait pas aux critères ; 3) il n’est pas certain que la personne satisfasse aux critères d’admissibilité. En cas d’incertitude sur la capacité de décision, le pronostic et l’efficacité du traitement, la position par défaut est que la personne soit exclue.
Certains craignent que les personnes atteintes de troubles mentaux consultent un praticien après l’autre jusqu’à ce qu’elles en trouvent deux qui concluront qu’elles satisfont aux critères d’admissibilité. La préoccupation contraire, cependant, serait que certains praticiens aient une vision déraisonnablement étroite de l’admissibilité — par exemple, qu’une personne atteinte de troubles mentaux ne peut pas ou ne devrait pas être reconnue comme détenant une capacité décisionnelle concernant l’AMM. Ces personnes pourraient alors devoir consulter plus de deux praticiens pour bénéficier d’évaluations équilibrées concernant l’AMM. Là encore, il existe des risques de sous-inclusion et de sur-inclusion.
4.5 Désir non ambivalent, arrêté ou bien réfléchi
Certaines personnes font une demande d’AMM et sont jugées conformes aux critères d’admissibilité, mais choisissent de ne pas recourir à cette aide. Cela pourrait être considéré comme la preuve d’un désir ambivalent, instable ou peu réfléchi. Il est aussi possible qu’une telle décision reflète le désir de ces personnes d’avoir une solution de recours ou une voie de sortie. Dans ce sens, l’option de l’AMM représente elle-même une forme de palliation qui permet aux individus de continuer à vivre malgré leurs souffrances.
Diverses approches juridiques et réglementaires ont été adoptées pour répondre aux préoccupations entourant la décision de recourir à l’AMM. Au-delà de la capacité de décision, ces approches incluent l’exigence selon laquelle la demande d’AMM doit être non ambivalente, arrêtée ou bien réfléchie.
La juge Smith, magistrate de première instance dans l’affaire Carter, a explicitement abordé la question de la non-ambivalence (qu’elle comprend comme « une demande constante et systématique[26] »). Sa déclaration sur l’invalidité s’appliquait à « un patient adulte capable, bien informé et non ambivalent[27] ». Cependant, bien que la CSC ait cité le débat et le critère entourant la non-ambivalence dans la décision de première instance, elle n’a pas inclus le critère de non-ambivalence dans sa déclaration concernant l’invalidité[28].
À l’heure actuelle, ni la loi fédérale ni la loi québécoise n’exigent qu’une demande d’AMM soit non ambivalente. Les autres décisions en matière de soins de santé prises par des personnes capables ne doivent pas non plus être non ambivalentes, que ces personnes aient ou non un trouble mental. Ceci inclut le refus de traitements susceptibles de prolonger la vie[29].
Dans certaines provinces, les autorités de réglementation ont publié des directives supplémentaires concernant l’AMM. Par exemple, le Collège des médecins et chirurgiens de Terre-Neuve-et-Labrador (2017) exige que le clinicien évalue « l’authenticité » du souhait du patient concernant l’AMM. De plus, le Collège des médecins et chirurgiens de la Saskatchewan (2019) ainsi que le Collège des médecins et chirurgiens du Manitoba (2019) stipulent que le souhait doit être fait de manière réfléchie et « après mûre réflexion » et représenter « une intention claire et arrêtée de mettre fin à sa propre vie avec l’aide médicale à mourir ». Cependant, aucune autre explication n’est donnée sur la façon d’interpréter ces expressions.
En vertu de la législation néerlandaise, une demande d’AMM doit être « bien réfléchie[30] ». Les Pays-Bas ont la législation qui fournit le plus de détails sur la manière dont ces termes doivent être compris dans la pratique. Dans l’Euthanasia Code 2018, les comités régionaux d’examen de l’euthanasie[31] fournissent des conseils aux médecins et au public et facilitent l’harmonisation entre les cinq comités. En ce qui concerne la signification de l’expression « bien réfléchie », le Code stipule :
Cela signifie que le patient a soigneusement réfléchi à la question en se basant sur des informations adéquates et sur une compréhension claire de sa maladie. La demande ne doit pas avoir été faite impulsivement. La prudence est également requise dans les cas où le patient exprime un doute en déposant et en retirant à plusieurs reprises des demandes sur une période donnée. Qu’un patient hésite ou ait des doutes concernant une décision aussi lourde de conséquences que l’euthanasie est compréhensible et cela ne constitue pas nécessairement une contre-indication. L’important est que la demande soit constante, en tenant compte de toutes les circonstances et déclarations du patient. Une demande répétée peut être un signe que le patient est constant dans son désir d’euthanasie.
Dans les cas impliquant, par exemple, des patients psychiatriques ou des patients atteints de démence […] des questions particulières peuvent se poser pour déterminer si la demande est volontaire et bien réfléchie [traduction] (Regional Euthanasia Review Committees, 2018, p. 20).
Dans les « éléments clés d’une “demande volontaire et bien réfléchie” », l’Euthanasia Code 2018 donne les recommandations suivantes :
demande bien réfléchie : bien informée, constante, non impulsive ;
constance apparente de la demande répétée du patient ou d’autres énoncés ;
démonstration d’une prudence particulière dans certaines situations (comme les directives anticipées, les mineurs, les patients souffrant de troubles psychiatriques, de démence, de déficience intellectuelle ou d’aphasie, le coma et la conscience réduite, la sédation palliative, le constat de « vie achevée », le don d’organes et de tissus) (Regional Euthanasia Review Committees, 2018, p. 21).
L’Euthanasia Code 2018 aborde précisément la complexité de certains cas impliquant des troubles mentaux, en particulier en ce qui concerne le caractère volontaire, l’irrémédiabilité, la capacité de décision et l’absence d’autres solutions raisonnables[32].
En vertu de la législation belge, une demande d’AMM doit être formulée de manière « réfléchie et répétée[33] » . Cela se reflète dans l’exigence légale selon laquelle le médecin doit « s’assurer de la persistance de la souffrance physique ou psychique du patient et de sa volonté réitérée. À cette fin, il mène avec le patient plusieurs entretiens, espacés d’un délai raisonnable au regard de l’évolution de l’état du patient[34]. » Dans les cas où le médecin « est d’avis que le décès n’interviendra manifestement pas à brève échéance, il doit, en outre : […] laisser s’écouler au moins un mois entre la demande écrite du patient et l’euthanasie[35] ».
Au Canada, la loi fédérale exige un délai d’attente d’au moins « dix jours francs » entre la demande et la fourniture de l’AMM (sauf si la mort naturelle ou la perte de capacité est imminente[36]). Cette période d’attente de 10 jours[37] ne semble pas être une mesure de sauvegarde bien adaptée à la protection contre des décisions ambivalentes, non arrêtées ou peu réfléchies. Or, des décisions non ambivalentes, arrêtées et bien réfléchies peuvent être prises dans les 10 jours tout comme des décisions prises au-delà de 10 jours peuvent rester ambivalentes. En d’autres termes, le délai de 10 jours est une mesure de sauvegarde arbitraire et potentiellement sous-inclusive ou sur-inclusive dans tous les cas.
4.6 Potentiel de conflit avec la législation sur l’hospitalisation involontaire
Toutes les provinces et tous les territoires ont une législation sur la santé mentale autorisant l’hospitalisation involontaire des personnes considérées comme dangereuses pour elles-mêmes ou pour les autres (Conseil des académies canadiennes, 2018b, annexe B, p. 243–244). Par ailleurs, les personnes atteintes de troubles mentaux peuvent demander l’AMM (soit comme seule condition médicale invoquée, soit comme une affection coexistante). Si une telle demande peut être interprétée comme une indication de danger pour la personne, le professionnel de la santé est confronté à un dilemme : comment concilier la législation sur l’AMM et celle sur l’hospitalisation involontaire ?
Dans certaines provinces et certains territoires, cette question est moins épineuse, car les critères d’hospitalisation involontaire reposent non seulement sur la dangerosité pour soi-même ou pour les autres, mais aussi sur une certaine forme d’incapacité décisionnelle (par exemple, en Nouvelle-Écosse, un patient doit également être incapable de prendre des décisions concernant l’admission et le traitement[38]). Même si l’AMM était considérée comme constituant un « danger pour la personne elle-même », une personne qui conserve la capacité décisionnelle ne pourrait être hospitalisée involontairement et pourrait être en mesure de demander l’AMM. Par ailleurs, une personne qui n’a pas conservé la capacité décisionnelle requise pour éviter une hospitalisation involontaire pourrait quant à elle être hospitalisée involontairement, mais il est peu probable qu’elle ait alors la capacité décisionnelle requise pour obtenir l’AMM.
Dans la plupart des provinces et territoires, cependant, une personne peut être involontairement hospitalisée uniquement en raison d’un danger pour elle-même ou pour autrui (Saya et al., 2019, tableau 2, p. 271). La question de savoir si une demande d’AMM constitue en tant que telle un danger pour soi-même doit donc être abordée. Dans un tel cas, une personne pourrait être hospitalisée involontairement parce qu’elle présente un danger pour elle-même — en vertu de la législation provinciale ou territoriale, étant donné qu’elle a demandé l’AMM — et en même temps, si elle est capable de prendre une décision sur l’AMM, être admissible à cette intervention. Ici, le conflit potentiel entre l’AMM et les lois sur l’hospitalisation involontaire est plus apparent.
4.7 Impact sur le taux de suicide et les problèmes connexes
Des inquiétudes ont été exprimées concernant l’influence possible de l’élargissement de l’accès à l’AMM aux personnes invoquant une MM-SCM (avec la suppression des critères de mort naturelle « raisonnablement prévisible » et de « fin de vie ») sur le taux de suicide (Jones et Paton, 2015).
Le comité d’experts du CAC a conclu : « Il n’existe aucune preuve d’association entre le statut juridique de l’aide à mourir dans un pays et son taux de suicide : certains pays où l’aide à mourir est légale ont des taux de suicide plus élevés que les pays où la pratique est illégale, et vice-versa. » (Conseil des académies canadiennes, 2018b, p. 96) Les membres du comité d’experts ne se sont pas entendus sur les conclusions qui pourraient être tirées des données probantes concernant l’impact potentiel d’une autorisation élargie de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM sur les stratégies de prévention du suicide (Conseil des académies canadiennes, 2018b, p. 36).
Deux témoins experts de Truchon et Gladu ont soulevé des questions connexes selon lesquelles un plus grand accès à l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM pourrait avoir un effet de contagion suicidaire et miner les efforts de prévention du suicide ; ils ont suggéré que ces effets pourraient entraîner plus de suicides ou de décès prématurés[39]. Cependant, la juge Christine Baudouin a noté qu’« à l’heure actuelle, aucune étude au sujet de l’impact de l’aide médicale à mourir sur la contagion suicidaire n’a été réalisée au Canada ou ailleurs dans le monde. Il n’existe donc aucune donnée probante à cet égard » (par. 331). Elle a conclu que « rien n’indique que le retrait de l’exigence contestée générera une hausse des demandes d’aide médicale à mourir, aura une incidence sur le taux de suicide au Canada ou minera les efforts de prévention du suicide » (par. 384).
Il est important de reconnaître que déterminer le taux de suicide comporte en soi sa part de défis, en raison des difficultés à classer les décès dans certaines circonstances sous la catégorie des suicides ou des non-suicides (Statistique Canada, 2017). Il serait extrêmement difficile d’établir une association causale entre l’AMM — légalement autorisée — et la variation des taux de suicide — sans aide — étant donné le grand nombre de variables influant sur le taux de suicide dans une zone géographique particulière, parmi une population précise, à une période donnée.
5. RECOMMANDATIONS ET CONCLUSION
En tant que groupe, nous nous sommes penchés sur le rapport du comité d’experts du CAC, en tenant compte des fondements précédents, pour produire une série de recommandations à l’égard des décisions politiques en ce qui concerne l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM. Les décisions qui suivront relèvent désormais clairement des gouvernements fédéral et québécois. Les sept premières recommandations, qui sont directement liées à l’AMM, traitent des moyens de réviser les critères d’admissibilité et d’améliorer les compétences professionnelles pour les évaluations cliniques visant à déterminer si les personnes invoquant une MM-SCM satisfont aux critères d’admissibilité. Ces recommandations appellent également à la mise en place d’un nouveau processus de surveillance (pour une période initiale de cinq ans) et d’un service de consultation pour les cas complexes.
5.1. Critères légaux d’admissibilité
Recommandation 1 : Les gouvernements fédéral et québécois ne devraient pas modifier leurs lois de sorte qu’elles excluent toutes les personnes invoquant une MM-SCM de l’accès à l’AMM.
Nous ne recommandons pas de réagir à la suppression des critères de mort naturelle « raisonnablement prévisible » ou de « fin de vie » en modifiant respectivement le Code criminel et la Loi sur les soins de fin de vie du Québec, afin d’empêcher toutes les personnes invoquant une MM-SCM d’accéder à l’AMM. Cette conclusion est fondée sur les croyances et les valeurs suivantes :
Il n’y a aucune raison de croire que la souffrance attribuable aux troubles mentaux chez certaines personnes n’est pas aussi intolérable et digne d’être soulagée que la souffrance induite par les troubles physiques[40].
L’exclusion de toutes les personnes atteintes de troubles mentaux pour le seul motif qu’elles souffrent d’un trouble mental renforce l’idée fausse et stigmatisante selon laquelle toutes ces personnes doivent être protégées contre elles-mêmes (par exemple parce qu’elles n’ont pas la capacité nécessaire[41]).
L’exclusion de tous les cas invoquant une MM-SCM sur la base du diagnostic plutôt que sur celle des capacités réelles (capacité décisionnelle, capacité à formuler des jugements mûrement réfléchis, etc.) est discriminatoire.
Dans certains cas, il est possible qu’un praticien soit d’avis que le trouble mental d’une personne est incurable et que sa souffrance est persistante, intolérable et ne peut être soulagée dans des conditions qu’elle considère comme acceptables.
Il est possible d’autoriser l’accès à l’AMM pour certaines personnes invoquant une MM-SCM tout en protégeant celles qui ont besoin de l’être contre la sur-inclusion. Cela peut se faire par l’amélioration des services et du soutien en santé mentale, ainsi que par l’introduction des critères d’admissibilité et des mesures de sauvegarde supplémentaires énoncés ci-dessous.
Recommandation 2 : Les gouvernements fédéral et québécois ne devraient pas ajouter à leur législation un critère d’admissibilité évoquant une décision « non ambivalente ».
Nous comprenons que l’ambivalence signifie « avoir ou montrer des attitudes ou des sentiments simultanés et contradictoires envers quelque chose ou quelqu’un » (traduction d’une entrée du Merriam-Webster Dictionary, 2020). Le mot « ambivalent » suggère un déchirement entre différentes options. On peut être ambivalent au sujet de nombreuses décisions comportant des enjeux élevés, voire vitaux (par exemple arrêter la dialyse ou ne pas essayer un autre cycle de chimiothérapie). Or, dans notre système actuel, de telles décisions sont respectées. De plus, en vertu des lois actuelles sur l’AMM, les personnes qui demandent l’AMM sont autorisées à être ambivalentes (c’est-à-dire que l’ambivalence ne les rend pas inadmissibles). Par exemple, il ne serait pas inhabituel que des personnes demandant l’AMM ne souhaitent pas quitter leurs enfants, mais désirent également que leurs souffrances cessent. Elles sont donc tiraillées entre des valeurs concurrentes, mais restent pourtant admissibles à l’AMM.
Il n’y a rien d’unique aux cas de personnes invoquant une MM-SCM qui justifierait l’ajout d’un critère d’admissibilité exigeant une décision « non ambivalente » pour l’AMM.
Nous pensons que le critère de « décision bien réfléchie » (discuté ci-dessous) prend mieux en compte les aspects du processus décisionnel dont la loi devrait se préoccuper. Il permet également d’atteindre ce que la plupart, sinon la totalité, des personnes qui plaident en faveur du critère de non-ambivalence recherchent réellement.
Recommandation 3 : Les gouvernements fédéral et québécois devraient ajouter un critère d’admissibilité selon lequel la décision d’une personne de demander l’AMM doit être « bien réfléchie », et ils devraient définir ce critère explicitement dans la législation en précisant qu’on n’exige non pas une évaluation de la qualité de la décision que la personne prend — c’est-à-dire si l’évaluateur estime qu’il s’agit d’une bonne décision —, mais plutôt une évaluation du processus décisionnel, pour s’assurer que la décision est bien réfléchie et ne relève pas de l’impulsivité.
Nous admettons qu’il est raisonnable que la loi ait comme objectif la protection contre les décisions impulsives et irréfléchies — que l’AMM soit demandée en raison d’un problème physique ou mental. Les gouvernements fédéral et québécois peuvent servir cet objectif en ajoutant une exigence généralement applicable selon laquelle la décision de demander l’AMM doit être bien réfléchie. Afin d’éviter que le libellé soit interprété à tort comme requérant une certaine qualité de décision, ou considéré comme trop vague pour conférer les protections souhaitées, il est essentiel que la définition soit explicitement formulée dans la loi[42]. La définition devrait inclure les éléments suivants : a) la personne a mûrement réfléchi à la question en se basant sur des informations adéquates et sur une compréhension de son état et de toutes les autres solutions de rechange à l’AMM ; b) les médecins ou infirmières praticiennes participant à l’évaluation de l’admissibilité à l’AMM sont d’avis que la personne ne changerait pas d’avis si l’AMM n’était pas fournie[43].
Il faut souligner que ce critère permet aux praticiens de prendre en compte le phénomène d’adaptation, particulièrement pertinent dans un contexte de traumatisme ou d’apparition d’un trouble grave. Un praticien peut, par exemple, raisonnablement croire qu’une personne n’a pas eu l’occasion d’acquérir une compréhension adéquate de son état et des solutions de rechange à l’AMM immédiatement après un accident de voiture grave ou un diagnostic de cancer. Dans le contexte de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM, la période de vulnérabilité suivrait immédiatement un diagnostic de schizophrénie ou l’apparition d’un trouble bipolaire.
5.2 Normes d’évaluation clinique des critères d’admissibilité
Recommandation 4 : Les autorités provinciales et territoriales de réglementation des médecins et des infirmières praticiennes devraient établir des normes explicites pour l’évaluation clinique des demandes d’AMM dans le cas des personnes invoquant une MM-SCM.
Aucune des normes citées précédemment dans la section 2.4 du présent rapport ne traite spécifiquement de l’AMM dans les cas de personnes invoquant une MM-SCM. Pourtant, la complexité des évaluations dans ce contexte (comme illustrée par les cas proposés en annexe) mérite une attention particulière. Nous recommandons que des normes soient élaborées par les organismes de réglementation provinciaux et territoriaux[44] des médecins et des infirmières praticiennes afin de préciser que, en plus de toutes les exigences en place pour accéder à l’AMM en général (y compris les nouvelles exigences concernant les décisions bien réfléchies), l’évaluation clinique de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM inclue les éléments suivants :
Une évaluation effectuée par un évaluateur ou un prestataire qui ont soit l’expertise ou qui font appel à une personne possédant une expertise de la maladie grave et irrémédiable sous-tendant la demande d’AMM (et de préférence, mais pas nécessairement, une personne qui connaît déjà le patient[45]).
Une exploration des solutions de rechange possibles à l’AMM (par l’évaluateur ou un spécialiste, et documentée pour l’évaluateur) avec la personne qui en fait la demande en portant une attention particulière à l’accès aux services de santé mentale et aux mesures de soutien social.
Un examen du contexte social de la personne. Cela devrait inclure des discussions avec des amis, des parents et des proches aidants (si la personne qui demande l’AMM l’autorise[46]).
Une réflexion sur le temps que la personne a passé dans son état. Cela se rattache au critère d’admissibilité qui consiste à évaluer les conséquences de la décision et le caractère irrémédiable de l’état ou de la souffrance. L’évaluateur doit être sûr que la personne a été pleinement informée du phénomène d’adaptation, dans la mesure où cela est pertinent dans sa situation. L’évaluateur doit également être convaincu que la personne a eu suffisamment de temps pour vivre avec son état et qu’elle a eu une possibilité raisonnable, compte tenu des options de traitement possibles : 1) d’améliorer son état ou de soulager sa souffrance ; 2) d’acquérir une expérience suffisante de son état pour évaluer raisonnablement l’évolution probable dudit état ou de sa souffrance.
Une analyse des raisons pour lesquelles la personne a demandé l’AMM, notamment pour déterminer si son évaluation du caractère intolérable et irrémédiable de sa souffrance ne serait pas incompatible avec les faits alors connus du médecin ou de l’infirmière praticienne. Il s’agit d’essayer d’éviter les malentendus rectifiables sur l’efficacité et les effets secondaires des traitements accessibles, les fausses prémisses générées par une pathologie susceptible d’être corrigée ou les facteurs psychosociaux remédiables (par des moyens acceptables pour la personne) qui pourraient motiver la décision de la personne ou influer sur l’évaluation subjective de sa souffrance. L’objectif est aussi d’encourager la personne à se demander si sa décision correspond à ses croyances et à ses valeurs. Ce processus permettra aux cliniciens, en tant qu’agents moraux, de décider s’ils peuvent, en toute conscience, fournir l’aide à la lumière des raisons invoquées.
Un examen des raisons invoquées pour toute constatation antérieure d’inadmissibilité à l’AMM (si la personne qui la demande est disposée à divulguer les dossiers médicaux pertinents, en reconnaissant que les évaluateurs doivent faire preuve d’un surcroît de prudence si elle refuse de donner accès aux évaluations antérieures).
5.3 Compétences professionnelles concernant l’évaluation des critères d’admissibilité
Recommandation 5 : Les programmes de formation et les prestataires de formation continue devraient chercher à améliorer les compétences des évaluateurs et des prestataires de l’AMM en matière d’évaluation de l’admissibilité dans le cas des personnes invoquant une MM-SCM.
Les compétences pertinentes dont il est question ici incluent la capacité de mener des évaluations psychosociales dans les cas d’AMM avec MM-SCM, et d’évaluer le caractère volontaire et la capacité juridique de prendre des décisions concernant la santé, le diagnostic, le pronostic et les options de traitement dans le contexte des troubles mentaux. Elles comprennent également la capacité de travailler en collaboration avec les membres de l’équipe interdisciplinaire qui, dans le contexte de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM, incluent des psychiatres, des médecins de famille détenant une expertise en troubles mentaux, des psychologues, des infirmières praticiennes spécialisées en troubles mentaux, ainsi que des travailleurs sociaux et des infirmières en santé mentale.
Recommandation 6 : Le gouvernement fédéral devrait établir, pour une période initiale de cinq ans, un service de consultation pour les prestataires de soins, les évaluateurs et les patients.
Étant donné que la suppression des critères d’admissibilité (« mort naturelle raisonnablement prévisible » et « fin de vie ») devrait élargir les conditions médicales admissibles et ainsi augmenter le nombre de cas difficiles, nous recommandons la création d’un service de consultation financé par le gouvernement fédéral avec un mandat initial de cinq ans (sujet à examen pour déterminer son utilité continue). Les avantages escomptés de ce service sont la transparence, la reddition de comptes, l’éducation, l’amélioration de la qualité (en ce qui a trait à la sur-inclusion et à la sous-inclusion) et le soutien aux cliniciens et aux patients, dans le contexte de la loi fédérale sur l’AMM.
Le service de consultation devrait être habilité à former des groupes de consultation de trois à cinq personnes (y compris des professionnels cliniques, juridiques et des non-professionnels).
Les groupes de consultation devraient avoir le mandat, à la demande d’un prestataire, d’un évaluateur ou d’un patient (mais pas d’une autre personne) :
d’examiner les documents et dossiers cliniques pertinents soumis par les patients ou les évaluateurs ou prestataires de l’AMM qui trouvent le cas difficile ;
de faire des commentaires aux évaluateurs et aux prestataires qui souhaitent recueillir ce genre de rétroaction afin de mieux déterminer s’ils doivent procéder (que ce soit pour déterminer l’admissibilité ou pour décider de fournir ou non l’AMM à la personne si elle est admissible) ;
d’offrir des réflexions rétrospectives sur les cas difficiles (que les patients aient été jugés admissibles ou non).
Ils ne devraient pas avoir le mandat :
d’évaluer formellement l’admissibilité à l’AMM (cela reste la responsabilité des évaluateurs et des prestataires de l’AMM) ;
d’obliger un évaluateur ou un prestataire à conclure qu’une personne est admissible ou inadmissible, ou encore à fournir ou à refuser de fournir l’AMM.
Le service de consultation devrait avoir pour mandat de publier des rapports annuels sur les problèmes soulevés lors de l’examen des cas qui lui ont été soumis et d’assurer leur diffusion auprès des communautés de pratique concernées et du grand public.
La participation du service de consultation devrait être une ressource facultative pour soutenir les prestataires, les évaluateurs et les patients — c’est-à-dire qu’elle ne serait en aucun cas une condition préalable à l’accès à l’AMM.
Recommandation 7 : En ce qui concerne les demandes d’AMM où la personne n’a pas reçu un diagnostic de maladie mortelle, le gouvernement fédéral devrait établir un processus d’examen par les pairs a posteriori pour une période initiale de cinq ans pour toutes les demandes présentées hors Québec.
Il est important que le système entourant l’AMM garantisse et soit perçu comme garantissant la protection de l’accès à l’AMM tout comme de l’exclusion de l’AMM selon la situation, en particulier dans des contextes très émotifs et complexes comme dans les cas de MM-SCM et dans d’autres circonstances où la personne n’est pas atteinte d’une maladie mortelle. Nous recommandons que, pour y parvenir, le système prévoie une période initiale de surveillance de cinq ans[47] de l’AMM pour les maladies non mortelles, une surveillance exercée de manière plus étroite que celle appliquée à d’autres formes d’AMM. Nous recommandons que cette surveillance supplémentaire prenne la forme d’une exigence, pour les cliniciens hors Québec[48], de se soumettre à un processus d’examen par les pairs a posteriori financé par le fédéral, qui se pencherait sur le respect des critères d’admissibilité et des mesures de sauvegarde (à la fois pour les demandes acceptées et refusées).
Ce processus assurera la transparence essentielle à la confiance et à la reddition de comptes en matière de protection de l’accès tout comme de protection contre l’accès.
Les recommandations suivantes, qui sont indirectement liées à l’AMM, soulignent la nécessité d’améliorer l’accès actuel aux services de santé mentale partout au Canada, parallèlement à la mise en œuvre des critères d’admissibilité qui découleront de Truchon et Gladu. Il s’agit de mesures à prendre conjointement avec les recommandations directement liées à l’AMM. Il convient de souligner ici que, pour les raisons évoquées dans ce rapport, ce ne sont pas là des conditions préalables à la modification de la loi sur l’AMM.
5.6 Accès aux services de santé mentale et aux mesures de soutien social
Recommandation 8 : Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux devraient améliorer et élargir considérablement l’accès aux services de santé mentale (surtout dans les collectivités rurales, éloignées, mal desservies et marginalisées), en particulier pour les personnes souffrant de troubles mentaux chroniques et difficiles à traiter.
Les services de santé mentale devraient bénéficier d’un pourcentage de financement fédéral et provincial ou territorial plus élevé que celui actuellement fourni. Tel que recommandé par la Commission de la santé mentale du Canada, le niveau de financement minimum approprié des services de santé mentale serait de 9 p. 100 des budgets des services de santé fédéraux, provinciaux et territoriaux (Commission de la santé mentale du Canada, 2012, p. 126). Au Canada, la part des dépenses de santé consacrées à la santé mentale représente seulement 7,2 p. 100 ; en revanche, au Royaume-Uni, le National Health Service y consacre 11 p. 100 de ses dépenses (Quilter-Pinner et Reader, 2018).
Le gouvernement fédéral devrait utiliser ses programmes de dépenses stratégiques pour aider les provinces et les territoires à améliorer et à accroître l’accès aux services de santé mentale, en particulier dans les collectivités rurales, éloignées, mal desservies et marginalisées. Le gouvernement fédéral a consacré d’importants nouveaux fonds aux soins de santé, mais nous croyons qu’une plus grande part de ce financement devrait être expressément affectée aux services de santé mentale.
Le gouvernement fédéral devrait tenir sa promesse de mettre en place un régime national d’assurance-médicaments[49] afin de s’assurer que les personnes qui ont besoin de médicaments pour se soigner puissent y accéder. Néanmoins, étant donné le rôle critique que jouent la psychothérapie et la réadaptation dans le traitement des troubles mentaux, il faut aller plus loin. Divers outils sont à la disposition du gouvernement, notamment la modification de la définition des services couverts par la Loi canadienne sur la santé pour inclure tous les services de psychothérapie et de réadaptation « médicalement nécessaires ». Le gouvernement fédéral devrait travailler avec les gouvernements provinciaux et territoriaux pour donner suite aux travaux de la Commission de la santé mentale du Canada afin de lutter contre l’accès inéquitable à la psychothérapie au Canada (2018).
En raison de l’impact différentiel que les considérations sur l’AMM peuvent avoir sur les groupes historiquement défavorisés, le gouvernement fédéral devrait s’assurer que de solides analyses d’équité sont effectuées à l’égard de tous ses programmes de santé mentale (qu’il s’agisse de financement ou de prestation de services par l’intermédiaire de Santé Canada, ou encore dans les réserves, au sein des Forces armées, aux anciens combattants, dans la GRC et les prisons fédérales, ainsi qu’aux employés fédéraux), en tenant compte de divers facteurs sociodémographiques, notamment du genre, de la race, de l’origine ethnique et du revenu (Condition féminine Canada, 2018 ; Ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario, s.d.). Plus précisément, en donnant suite à cette recommandation, le gouvernement fédéral devrait s’assurer que les risques de livrer différents niveaux de qualité et d’accès aux services et aux mesures de soutien en santé mentale pour les hommes[50] et les membres de groupes historiquement défavorisés sont explicitement évalués et pris en compte.
Le gouvernement fédéral devrait également travailler avec les provinces et les territoires pour veiller à ce qu’une stratégie nationale de prévention du suicide soit mise en place.
Recommandation 9 : Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux devraient améliorer et élargir l’accès aux services de soutien social pour les personnes atteintes de troubles mentaux, en particulier pour les personnes atteintes de troubles mentaux chroniques et difficiles à traiter.
Un certain nombre de nouveaux programmes et stratégies de financement fédéraux — comme la Stratégie nationale sur le logement et le récent financement des infrastructures — pourraient améliorer et accroître l’accès aux mesures de soutien social pour les personnes atteintes de troubles mentaux. En effet, ces personnes sont un des groupes ciblés par la stratégie nationale de réduction de la pauvreté, et des mesures particulières sont prévues pour réduire la pauvreté chez ces personnes (Emploi et Développement social Canada, 2018). Nous recommandons que le gouvernement fédéral accorde une attention particulière aux mesures de soutien social et utilise son pouvoir de dépenser (directement et indirectement, par l’intermédiaire de conditions attachées aux transferts de fonds aux provinces et aux territoires) afin d’améliorer le sort des personnes atteintes de troubles mentaux, en particulier celles souffrant de troubles chroniques difficiles à traiter.
Recommandation 10 : Les ministères provinciaux et territoriaux de la Santé devraient augmenter et améliorer les « corridors de service » pour faciliter la prise en charge des personnes atteintes de troubles mentaux par les médecins de famille et les infirmières praticiennes.
Cette recommandation vise à résoudre le grave problème des médecins et des infirmières praticiennes incapables de prendre soin des patients souffrant de troubles mentaux ou réticents à le faire, en particulier ceux souffrant de troubles mentaux chroniques difficiles à traiter (Centre de toxicomanie et de santé mentale, 2016). Pour agir en tant que prestataires de soins de première ligne pour ces personnes, les médecins de famille et les infirmières praticiennes doivent avoir facilement accès à une consultation psychiatrique et à une gamme de services de santé mentale (y compris à des travailleurs sociaux, des infirmières, des psychologues, des ergothérapeutes et des psychothérapeutes).
5.7 Interaction avec certaines lois et pratiques en matière d’hospitalisation involontaire
Recommandation 11 : Les ministères fédéraux de la Justice et de la Santé devraient collaborer avec les ministères provinciaux et territoriaux de la Santé (ainsi qu’avec les cliniciens et les experts en droit et en éthique de la santé) pour éliminer le potentiel de chevauchement entre les critères d’admissibilité à l’AMM et les critères d’hospitalisation involontaire.
Le potentiel de confusion, de controverse et de détresse morale qui en découle pour toutes les parties concernées exige l’attention des législateurs.
5.8 Arrêt volontaire de manger, de boire ou arrêt des soins personnels
Recommandation 12 : Les associations professionnelles devraient élaborer des directives de pratique clinique pour permettre aux médecins et aux infirmières de mieux répondre aux cas où l’arrêt volontaire de l’alimentation et de l’hydratation ou des soins personnels est utilisé comme solution de rechange à l’AMM.
Même avec la suppression des critères de mort naturelle « raisonnablement prévisible » et de « fin de vie », certaines personnes ne seront pas admissibles à l’AMM ou n’en voudront pas, mais choisiront plutôt d’arrêter volontairement de manger et de boire ou d’accepter des soins personnels[51] comme moyen de mettre fin à leurs souffrances. Nous recommandons que les associations professionnelles élaborent des directives de pratique clinique pour permettre aux médecins et aux infirmières de mieux réagir à de telles situations (KNMG Royal Dutch Medical Association and V&VN Dutch Nurses’ Association Guide, 2014). Ces professionnels seraient alors mieux à même de : 1) prévenir l’arrêt volontaire de soins personnels lorsque les individus n’ont pas la capacité de prendre des décisions les concernant ou lorsqu’on peut remédier à leur état ou à leur souffrance ; 2) pallier la détresse des patients grâce à l’arrêt volontaire de soins personnels lorsque cela ne peut être évité (c’est-à-dire lorsque les patients ont la capacité de décider et ne satisfont pas aux critères d’hospitalisation involontaire) et qu’ils ne sont pas admissibles à l’AMM ou n’en veulent pas, tout en souhaitant mettre fin à leur souffrance.
Les Canadiens doivent maintenant se demander dans quelles conditions autoriser l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM et comment réglementer cette pratique. La décision Truchon et Gladu a en partie ramené les conditions d’admissibilité à celles prévues par la Cour suprême du Canada dans Carter CSC, avec des implications réelles pour les personnes invoquant une MM-SCM. L’examen quinquennal de la loi fédérale, comme prescrit dans la loi elle-même, devrait commencer en juin 2020, et on peut raisonnablement s’attendre à ce que les questions liées à l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM en fassent également partie. Nous espérons que le présent rapport contribuera au débat public imminent sur cette politique, alors que les législateurs fédéraux et québécois réfléchissent à la meilleure façon d’aborder la question de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM.
CAS VISANT À ÉCLAIRER LES RÉFLEXIONS SUR LES LOIS ET LA PRATIQUE RELATIVES À L’AMM
La décision de demander l’AMM et de la recevoir est le résultat des réflexions des individus concernant leur expérience de la maladie, de l’affection ou de l’incapacité, ainsi que de leurs valeurs, de leurs engagements et de leur trajectoire de vie. Les troubles mentaux affectent potentiellement toutes ces sphères de la vie humaine. Les cas suivants — fictifs, mais inspirés de circonstances réelles — illustrent ce point et donnent un aperçu des diverses situations dans lesquelles une personne dont la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée pourrait faire une demande d’AMM. Les cas visent à stimuler la réflexion afin de déterminer si les critères d’admissibilité existants ou recommandés permettent de déterminer correctement les personnes qui devraient avoir accès à l’AMM et celles qui devraient être écartées. Nous proposons quelques questions d’orientation pour aider à mener cet exercice :
Quelle est la question centrale dans le cas à l’étude ?
La personne doit-elle être considérée comme admissible ou non à l’AMM ? Pourquoi ou pourquoi pas ?
Si l’admissibilité de la personne ou son inadmissibilité n’est pas certaine, existe-t-il des informations supplémentaires convaincantes susceptibles d’appuyer une position ou l’autre ?
Est-ce que le cas comporte de l’incertitude que des informations supplémentaires ne pourraient dissiper ?
Madame A. est une femme célibataire de 63 ans qui a reçu un diagnostic de trouble bipolaire à l’âge de 35 ans. Elle est l’aînée de deux enfants. Sa sœur cadette s’est suicidée il y a 20 ans. Sa mère vit de manière autonome dans un appartement et est en assez bonne santé. Son père est décédé il y a 10 ans d’une crise cardiaque. Madame A. était enseignante au secondaire, mais n’a pas pu conserver son emploi à cause de la fréquence et de la durée de ses absences dues à son trouble. Elle a été hospitalisée environ dix fois depuis son diagnostic, dont quatre fois involontairement. Elle a reçu des électrochocs à trois reprises en dépit de son refus exprimé antérieurement et de celui de sa mère qui était sa mandataire. Elle était alors sous l’autorité du directeur médical de l’hôpital en Colombie-Britannique où elle habite et où la loi permet de procéder ainsi. Depuis son diagnostic, elle a reçu des soins continus dispensés par un psychiatre et elle a essayé de multiples médicaments et combinaisons de médicaments pour soigner son état. Elle a également bénéficié de nombreux services de soutien psychologique et social par l’intermédiaire du service de psychiatrie de l’hôpital local. Malgré les soins soutenus offerts par son psychiatre et son équipe de santé mentale, ses épisodes dépressifs sont devenus plus longs et plus graves à mesure qu’elle vieillissait, et les effets secondaires du traitement sont de plus en plus prononcés. Elle craint également une nouvelle hospitalisation en psychiatrie, ce dont elle ne veut pas. Elle n’a jamais tenté de se suicider parce qu’elle craint de traumatiser davantage sa mère, étant donné le suicide de sa sœur. Cependant, au cours des dernières années, elle en est venue à la conclusion qu’elle ne veut pas continuer à vivre dans cet état. Elle demande l’AMM à son psychiatre.
Monsieur F. est un homme célibataire de 64 ans sans enfants. Il est enfant unique et son père est décédé. Sa mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer et ne le reconnaît plus. Il a été mannequin jusqu’au début de la quarantaine et a toujours été admiré pour sa beauté physique. Il s’est maintenu en bonne forme physique en faisant régulièrement de l’exercice dans un gymnase, où il se rend le plus souvent possible. Bien que ses amis lui assurent qu’il est beau, il déteste son corps vieillissant. Au cours des dernières années, il est devenu de plus en plus préoccupé par les défauts physiques qu’il se trouve et par le jugement éventuel des autres face à son apparence. Ses interactions sociales se limitent donc aux appels téléphoniques avec ses amis et à des sorties pour faire des courses et aller au gymnase à des heures où il risque de rencontrer le moins de personnes possible. Il a consulté un psychiatre qui lui a dit qu’il souffrait d’un trouble anxieux. Cependant, il ne croit pas avoir besoin de traitement parce qu’il pense que ses inquiétudes sont fondées, compte tenu de sa situation. Lorsqu’il regarde vers l’avenir, il pense à la façon dont son apparence va continuer à se dégrader. Il ne veut pas devenir un « vieillard flétri ». Il préfère mourir maintenant pour que ceux qui viendront à ses funérailles voient un « beau cadavre ». Lors de son rendez-vous annuel avec son médecin généraliste, il lui demande s’il est admissible à l’AMM.
Madame C. est une femme de 55 ans qui a un fils de 33 ans. Elle a divorcé du père de son fils à l’âge de 30 ans. Les deux parents avaient la garde partagée. Elle souffre de fibromyalgie depuis l’âge de 35 ans et n’a plus travaillé dès l’apparition de la maladie. Elle a reçu un diagnostic d’épisode dépressif majeur à 38 ans. Depuis lors, elle a souffert de nombreux épisodes dépressifs pour lesquels elle a suivi et continue de suivre divers traitements, mais ses symptômes n’ont jamais complètement disparu. Elle a consulté plusieurs psychiatres concernant les options de traitement, mais son principal prestataire de soins de santé est son médecin de famille. Elle entretient de bonnes relations avec son fils, mais ne le voit qu’occasionnellement car il n’habite pas à proximité. Les prestations d’invalidité provinciales sont sa seule source de revenus. Elle ne peut pas se permettre de nombreuses sorties, mais manque de toute manière d’intérêt pour la plupart des activités, et elle s’est isolée de plus en plus au cours des 10 dernières années. Elle a fait une grave tentative de suicide il y a 12 ans, après quoi elle a été hospitalisée involontairement pendant quatre semaines. Il y a un an et demi, elle a envisagé de prendre une surdose de médicaments, mais elle a plutôt composé le 911. Elle a été vue par un psychiatre aux urgences, mais n’a pas été hospitalisée, car elle a dit se sentir en sécurité et a promis de faire un suivi régulier avec son médecin généraliste, ce qu’elle a fait. Maintenant, elle demande l’AMM à son médecin généraliste, déclarant qu’il est peu probable que sa situation s’améliore et qu’elle ne voit aucun intérêt à continuer à vivre dans cet état. Elle dit : « Ça fait près de 20 ans que je veux mourir. »
Monsieur D. est un homme de 22 ans qui a reçu un diagnostic de schizophrénie il y a six mois. Il a commencé à manifester des symptômes il y a 18 mois alors qu’il était inscrit au baccalauréat en génie à l’université. Il était persuadé qu’un de ses professeurs menait un complot contre lui. Il a cessé d’assister à ses cours et s’est consacré à trouver des preuves qui démasqueraient le professeur. Un soir, alors qu’il était dans un état paranoïaque, il a crié des menaces aux passants dans la rue qui, selon lui, étaient également de connivence. La police a été appelée et l’a amené aux urgences. Il a ensuite été hospitalisé pour la première fois à l’unité psychiatrique. Il est resté à l’hôpital pendant cinq semaines pour une évaluation et un traitement qui a permis de stabiliser son état et de réduire sa paranoïa. Depuis sa sortie, il a été régulièrement suivi par l’équipe de la très réputée clinique où il avait été traité pour son premier épisode psychotique. Il vit chez ses parents, mais a dû abandonner l’université. Cela a été une source de déception et de honte pour lui. Depuis son hospitalisation, il ne communique plus avec ses amis de l’université, car il ne veut pas leur révéler son diagnostic. Il a lu sur la schizophrénie et est terrifié par le pronostic à long terme. Lors de son rendez-vous suivant, il dit à l’équipe de la clinique qu’il veut l’AMM.
Madame E. est une femme célibataire de 48 ans sans enfants. Elle a été abandonnée par ses parents lorsqu’elle était bébé et a passé sa jeunesse dans une série de foyers d’accueil. À l’âge de 11 ans, elle a été agressée sexuellement à plusieurs reprises par un garçon de 16 ans qui résidait dans la même famille d’accueil. Elle a vécu dans la rue pendant environ un an après sa sortie du système de placement en famille d’accueil à l’âge de 16 ans. Pendant qu’elle vivait dans la rue, elle consommait régulièrement du crack et avait parfois recours à la prostitution pour survivre. Elle a fait deux tentatives de suicide par ingestion de drogue au cours de cette période. Elle a été arrêtée à 19 ans, mais s’est vu offrir une place dans un programme de désintoxication comme alternative à l’incarcération. À la suite de cette intervention, elle a cessé de consommer des drogues, a terminé ses études et a obtenu un emploi dans un hôtel en tant qu’adjointe administrative. Elle a été orientée vers un psychiatre après avoir signalé un état dépressif à un médecin généraliste qu’elle consultait parfois dans une clinique sans rendez-vous. Le psychiatre a déclaré qu’elle souffrait de dysthymie et lui a suggéré d’entamer une psychothérapie, ce qu’elle n’a pas fait. Elle a quelques connaissances au travail et dans son immeuble, mais n’a aucun ami proche ni parent connu. Elle a eu quelques brèves relations intimes. Elle croit depuis longtemps qu’elle ne vaut rien et que personne ne peut l’aimer. Elle retourne à la clinique sans rendez-vous et demande l’AMM.
Monsieur G. est un veuf de 78 ans souffrant d’insuffisance cardiaque, actuellement hospitalisé. Il se remet d’une récente exacerbation de cette maladie. Il vit de façon autonome, mais a du mal à sortir parce que marcher l’essouffle. Il a deux enfants adultes, une fille de 50 ans et un fils de 48 ans. Ils vivent à proximité, mais n’ont pas une bonne relation avec lui. Quand ils étaient jeunes, leur père était un gros buveur. Il n’a jamais été physiquement violent, mais il avait mauvais caractère lorsqu’il était ivre. Il ne boit plus, mais continue d’être exigeant envers ceux qui l’entourent et de les rabaisser. Ses contacts avec ses enfants se limitent à des appels téléphoniques occasionnels, et ils ne sont pas venus le voir à l’hôpital. Son comportement méprisant à l’hôpital incite l’équipe soignante à demander une consultation psychiatrique. Le psychiatre diagnostique un trouble de la personnalité narcissique. Compte tenu du comportement qu’il a adopté tout au long de sa vie, le psychiatre n’est pas optimiste quant à la possibilité d’un grand changement et, en tout cas, monsieur G. ne pense pas avoir de problème. Au cours de l’évaluation, il a révélé que l’absence de visites de ses enfants le blesse. Cependant, il refuse toute intervention sociale susceptible de faciliter la visite de ses enfants, car il ne veut pas les « supplier » de venir. Il demande l’AMM afin de « les faire payer » pour leur comportement.
Monsieur H. est un homme célibataire de 30 ans qui a commencé à consommer de la marijuana à l’âge de 14 ans. Il est le benjamin de sa famille et a deux frères. Il habite dans le sous-sol de la maison de ses parents. Il a occasionnellement occupé des emplois à temps partiel, mais la plupart du temps il reste au sous-sol et consomme de la marijuana. Sa consommation est importante, jusqu’à neuf grammes par jour. À la demande de sa famille, il a participé à divers programmes de lutte contre la toxicomanie, mais n’a jamais été capable de se priver de drogue pendant plus d’une semaine parce qu’il ne veut pas arrêter de consommer. Il a également eu une consultation psychiatrique la dernière fois qu’il a participé à un tel programme, et le psychiatre a diagnostiqué un trouble lié à l’utilisation de substances psychoactives (marijuana). Sa consommation a entraîné de nombreux conflits au sein de sa famille au fil des ans, car ses frères veulent que leurs parents lui demandent de déménager. Cependant, ceux-ci ne souhaitent pas le faire, même s’ils sont bouleversés et en colère à cause du comportement de leur fils, car ils craignent qu’il ne lui arrive du mal. Leurs deux autres fils ne se rendent plus au domicile familial, mais les parents vont les voir chez eux. Tout le monde évite le sujet autant que possible. Monsieur H. ne voit aucune solution à cette impasse. Il se rend aux urgences d’un hôpital voisin et demande au médecin qui le reçoit s’il peut recevoir l’AMM.
Madame B. est une femme de 32 ans, la plus jeune de quatre enfants ; il y a un écart de 10 ans entre elle et l’avant-dernier. Elle souffre d’anorexie mentale depuis l’âge de 16 ans. Elle a été hospitalisée quatre fois pour cette affection, une fois dans un hôpital pédiatrique avant l’âge de 18 ans et trois fois à l’âge adulte. Toutes les hospitalisations ont eu lieu dans le cadre de programmes spécialisés dans les troubles de l’alimentation. Au cours des deux dernières hospitalisations à l’âge de 26 et 27 ans, son médecin traitant a obtenu une ordonnance du tribunal pour la gaver parce qu’elle refusait de manger et que son poids était jugé dangereusement faible. Elle a reçu des soins de santé mentale dispensés par l’équipe des troubles de l’alimentation après chaque hospitalisation. Après ses deux premières hospitalisations, elle a cessé de recevoir un suivi spécialisé, car son état était considéré comme stable. Après la troisième hospitalisation, elle a perdu du poids au cours de sa période de suivi et a dû être réhospitalisée. Après son dernier séjour à l’hôpital, son poids est resté stable pendant plusieurs mois, mais elle a abandonné le traitement. Depuis lors, elle a continué de restreindre sérieusement son apport alimentaire. Elle s’assure que son indice de masse corporelle reste juste au-dessus du seuil d’hospitalisation involontaire dans le cadre du programme des troubles de l’alimentation. Elle vit seule et reçoit de l’aide sociale. Ses parents lui fournissent également une aide financière. Elle a des contacts réguliers avec eux par téléphone, mais ne leur rend visite qu’occasionnellement, car lorsqu’ils la voient, ils veulent discuter de son poids et de son alimentation. Elle a des relations cordiales mais distantes avec ses frères et sœurs. Au début de la vingtaine, elle a brièvement occupé un poste de réceptionniste, mais elle n’a pas travaillé depuis. Elle est consciente d’attirer les regards à cause de sa maigreur, et elle trouve cela gênant. Elle considère que sa qualité de vie est très mauvaise compte tenu de son état de santé actuel, mais n’envisage pas de prendre du poids. Elle décide de rédiger une directive anticipée indiquant qu’elle ne veut en aucun cas être gavée de force. Elle demande également à son médecin de famille si elle est admissible à l’AMM.
[1] Loi concernant les soins de fin de vie, LRQ 2014, chap. S-32.0001, par. 26(3).
[2] Code criminel, LRC 1985, chap. 46, al. 241.2(2)d).
[3] Les données officielles de Santé Canada font état de 6 749 décès attribuables à l’AMM entre décembre 2015 et octobre 2018. Cette sous-déclaration est due au fait qu’il manque sept mois de données pour le Québec. Il est également raisonnable de supposer qu’il y a eu au moins 3 000 décès attribuables à l’AMM depuis octobre 2018.
[4] Truchon c. Procureur général du Canada, 2019 QCCS 3792 (CanLII) (Truchon et Gladu).
[5] Étant donné qu’un juge de première instance dans une province ou un territoire ne peut lier un juge dans une autre, la décision de la juge Baudoin dans Truchon et Gladu invalidant les dispositions n’a d’effet qu’au Québec. Seules les décisions de la Cour suprême du Canada lient tous les juges de toutes les provinces et de tous les territoires.
[6] Nous ne pensons pas que cette évolution soit la preuve d’une « pente glissante ». La décision Truchon et Gladu rétablit une partie de l’admissibilité à l’AMM établie par la Cour suprême du Canada dans Carter c. Canada (procureur général), 2015 CSC 5 (Carter CSC).
[7] En effet, les chefs de tous les grands partis à l’exception du Parti conservateur se sont engagés à modifier la loi au cours de la récente campagne électorale ; voir les commentaires formulés lors du débat en français en réponse directe à une question d’un membre du public (Radio-Canada Info, 2019).
[8] Aux fins du présent rapport, et comme expliqué à la section 3.3, nous employons la définition suivante de « troubles mentaux » : « des problèmes de santé qui perturbent ou altèrent les pensées, les expériences, les émotions, le comportement ou la capacité d’une personne à établir des relations avec autrui » (Conseil des académies canadiennes, 2018b).
[9] L’affaire Lamb v. Canada (Attorney General), 2017 BCSC 1802 (Lamb) est un recours fondé sur la Charte contre le projet de loi C-14, présenté seulement 10 jours après l’entrée en vigueur de la loi fédérale (British Columbia Civil Liberties Association, 2016). L’affaire a été ajournée à la demande des plaignants et avec le consentement du procureur général après le dépôt du rapport de l’expert du procureur général indiquant qu’une personne qui « exprime une certaine intention » de refuser des soins préventifs (par exemple, de cesser d’utiliser une machine BiPAP qui aide à mieux respirer pendant le sommeil et ainsi prévenir une pneumonie qui, si elle n’est pas traitée, sera mortelle) satisfait au critère de « mort naturelle devenue raisonnablement prévisible ». Cependant, l’affaire Lamb ne figurera pas dans ce rapport parce que quelques mois après la réunion du Groupe d’Halifax (voir la section 3 de ce rapport), il y a eu la décision Truchon et Gladu, dont le gouvernement a choisi de ne pas appeler. Le gouvernement a en outre promis de modifier la loi pour qu’elle soit conforme à la décision de la juge.
[10] Carter CSC, par. 127.
[11] Carter CSC, par. 127.
[12] Carter CSC, par. 111.
[13] Le projet de loi C-14 — Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir) — (CS, 2016, chap. 3 [Projet de loi C-14]).
[14] Le paragraphe 9.1 du projet de loi C-14 stipule : « 1) Le ministre de la Justice et le ministre de la Santé lancent, au plus tard cent quatre-vingts jours après la date de sanction de la présente loi, un ou des examens indépendants des questions portant sur les demandes d’aide médicale à mourir faites par les mineurs matures, les demandes anticipées et les demandes où la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée. 2) Le ministre de la Justice et le ministre de la Santé font déposer devant chaque chambre du Parlement, au plus tard deux ans après le début d’un examen, un ou des rapports sur celui-ci, lesquels rapports comportent notamment toute conclusion ou recommandation qui en découle. »
[15] L’article 10 du projet de loi C-14 stipule : « 1) Au début de la cinquième année suivant la date de la sanction de la présente loi, les dispositions édictées par la présente loi sont soumises à l’examen d’un comité soit du Sénat, soit de la Chambre des communes, soit mixte, constitué ou désigné pour les examiner. 2) Le Comité procède à l’examen de ces dispositions ainsi que de la situation des soins palliatifs au Canada et remet à la chambre ou aux chambres l’ayant constitué ou désigné un rapport comportant les modifications, s’il en est, qu’il recommande d’y apporter. »
[16] Le document peut être obtenu sur demande auprès du Collège des médecins du Québec.
[17] « Recommandation 12 : Que l’égalité des droits de la personne qui vit avec une déficience intellectuelle ou un trouble de santé mentale soit respectée. Les demandes de ces personnes doivent être évaluées en fonction de leur aptitude à faire une demande anticipée d’AMM et à consentir à l’AMM et non en fonction de leur diagnostic. »
[18] « Recommandation 1 : Qu’une personne apte qui devient inapte à consentir à l’AMM entre le moment où sa demande d’AMM (qu’elle a rédigée lorsqu’elle était apte) est acceptée et le moment de son administration conserve son droit de recevoir l’AMM. »
[19] « Recommandation 3 : Qu’une demande anticipée d’AMM puisse être rédigée. Que la rédaction de la demande anticipée d’AMM se fasse après l’obtention du diagnostic de maladie grave et incurable. »
[20] Le 27 janvier 2020, le gouvernement du Québec a tenu le Forum national sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie pour consulter les parties prenantes sur les demandes anticipées et l’AMM. Voir https://www.msss.gouv.qc.ca/professionnels/soins-et-services/forum-national-sur-l-evolution-de-la-Loi-concernant-les-soins-de-fin-de-vie/.
[21] Aucune décision concernant Truchon et Gladu ou Lamb n’avait encore été rendue. Voir la note 9 expliquant le déclenchement et l’ajournement subséquent de Lamb.
[22] Nous reconnaissons cependant que des critiques peuvent être formulées à l’égard de l’emploi de cette définition dans le présent contexte — par exemple, elle englobe des troubles si divers en ce qui concerne les caractéristiques pertinentes de l’AMM que ces troubles nécessitent une considération distincte ; ainsi, les problèmes d’incertitude concernant le pronostic et l’efficacité du traitement sont considérables pour les troubles mentaux comme la dépression, mais généralement pas pour les déficiences intellectuelles ou la démence.
[23] Certains des fondements des recommandations s’appliquent également aux troubles non mentaux (par exemple les déficiences physiques). Encore une fois, nous reconnaissons la pertinence de ces troubles, mais nous nous concentrons sur l’AMM avec MM-SCM.
[24] Les troubles mentaux peuvent être difficiles à traiter pour diverses raisons : trouble ne répondant pas bien au traitement ; manque de traitements efficaces ; nature du trouble lui-même. Nous employons l’expression « difficile à traiter » comme terme générique pour englober toutes ces circonstances.
[25] Les formulaires de déclaration fédéral et québécois exigent que le prestataire de l’AMM confirme que la personne était capable de prendre des décisions au sujet de l’AMM. Au Québec, le praticien est également tenu de documenter les raisons pour lesquelles il pensait que la personne était capable.
[26] Carter v. Canada (Attorney General), [2012] BCSC 886 (affaire Carter) par. 313.
[27] Affaire Carter, par. 1393.
[28] Carter CSC, par. 127.
[29] Voir l’examen de la loi sur les refus de traitement dans l’affaire Carter et le Conseil des académies canadiennes (2018b).
[30] Paragraphe 2(1), Termination of Life on Request and Assisted Suicide (Review Procedures) Act, reproduit dans l’Euthanasia Code 2018 (Regional Euthanasia Review Committees, 2018).
[31] Les comités régionaux d’examen de l’euthanasie sont le mécanisme national de surveillance de l’euthanasie et de l’aide au suicide aux Pays-Bas. Ils ont le pouvoir et la responsabilité d’examiner les rapports soumis sur tous les cas d’euthanasie et d’aide au suicide aux Pays-Bas, de répondre aux cas de violations possibles de la loi et de publier des documents d’orientation et des rapports annuels.
[32] Certaines des complexités des cas d’AMM avec MM-SCM se reflètent dans les scénarios présentés à l’annexe A.
[33] Loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie, chap. II, art. 3, par. 1, http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=fr&la=F&table_name=loi&cn=2002052837.
[34] Loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie, chap. II, art. 3, par. 2.2.
[35] Loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie, chap. II, art. 3, par. 3.2.
[36] Code criminel, al. 241.2(3)g) : « Avant de fournir l’aide médicale à mourir, le médecin ou l’infirmier praticien doit à la fois […] s’assurer qu’au moins dix jours francs se sont écoulés entre le jour où la demande a été signée par la personne ou en son nom et celui où l’aide médicale à mourir est fournie ou, si lui et le médecin ou l’infirmier praticien visé à l’alinéa e) jugent que la mort de la personne ou la perte de sa capacité à fournir un consentement éclairé est imminente, une période plus courte qu’il juge indiquée dans les circonstances ».
[37] La loi du Québec ne prévoit pas de délai d’attente. Cependant, le délai de 10 jours doit être respecté au Québec en raison du Code criminel fédéral.
[38] Involuntary Psychiatric Treatment Act, SNS 2005, chap. 42, al. 17(c)(i) et (e).
[39] Voir, par exemple, le témoignage de Sinyor sur la contagion suicidaire (par. 332) et de Sareen sur la prévention du suicide (par. 322) dans Truchon et Gladu.
[40] On peut trouver des illustrations de ce constat dans, par exemple, Styron (1992), Salomon (2001) et Toews (2014). Les cas canadiens très médiatisés comprennent ceux discutés dans Browne (2016) et Canada (Attor­ney General) v. E.F., 2016 ABCA 155.
[41] Voilà qui supprimerait également l’accès d’un groupe de personnes pouvant être admissibles en vertu de la loi actuelle : les personnes atteintes à la fois d’un trouble mental et d’une maladie comorbide qui satisfait aux critères d’admissibilité (par exemple le cancer).
[42] Contrairement aux Pays-Bas, qui n’ont pas inclus de définition dans leur législation (Regional Euthanasia Review Committees, s.d.), nous recommandons l’inclusion d’une définition dans la législation. En effet, contrairement aux Pays-Bas, le Canada n’a rien de comparable aux comités régionaux d’examen de l’euthanasie de ce pays (2018) qui puisse produire un « code sur l’euthanasie » afin de guider les médecins et les infirmières praticiennes sur la signification de la loi fédérale sur l’AMM. C’est aussi parce que nous avons appris à la dure à quel point il peut être déroutant et dommageable d’avoir des termes clés peu connus et non définis au cœur de la législation (voir, par exemple, la confusion et la controverse sur le sens de l’expression « raisonnablement prévisible ») (Downie et Chandler, 2018).
[43] L’hésitation, l’expression de doutes et même le report de l’AMM ne seraient pas des causes d’exclusion automatique en vertu de ce critère. Un praticien peut raisonnablement se forger une opinion selon laquelle une personne a atteint le point où elle ne modifiera pas sa décision concernant l’AMM, même si, par exemple, elle hésitait auparavant. Comme le souligne l’Euthanasia Code néerlandais (Regional Euthanasia Review Committees, 2018), le fait « qu’une personne hésite ou ait des doutes concernant une démarche aussi lourde de conséquences que l’euthanasie est compréhensible et cela ne constitue pas nécessairement une contre-indication. L’important est que la demande soit constante, en tenant compte de toutes les circonstances et déclarations du patient » [traduction].
[44] L’organisme de réglementation médicale au Québec assume déjà ce rôle (car les infirmières praticiennes ne peuvent pas fournir l’AMM en vertu de la législation québécoise). Nous demeurons neutres quant à l’entité qui devrait remplir cette fonction, mais recommandons que dans chaque province et territoire, les organismes de réglementation et les organismes professionnels s’assurent ensemble que cela soit fait.
[45] Il convient de noter ici que, contrairement à certains territoires de compétence où l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM est autorisée, le Code criminel fédéral exige que deux cliniciens (médecins ou infirmières praticiennes) soient tous deux d’avis que la personne demandant l’AMM satisfait à tous les critères d’admissibilité [al. 241.2(3)e)].
[46] Bien qu’elle ne soit pas identique à cette recommandation, il convient de noter que la loi sur l’AMM au Québec exige que le médecin s’entretienne de la demande de la personne avec « les membres de l’équipe de soins en contact régulier avec elle » et « ses proches, si elle le souhaite » [al. 29(1)d) et e)].
[47] Après cinq ans, une évaluation devrait être effectuée pour déterminer si cette surveillance et ce suivi supplémentaires de l’AMM pour les personnes invoquant une MM-SCM demeurent nécessaires.
[48] Les cliniciens du Québec ne seraient pas tenus de participer au processus d’examen par les pairs a posteriori du fédéral, car la province possède déjà son propre système de surveillance, à savoir la Commission sur les soins de fin de vie.
[49] « Le gouvernement prendra des mesures pour créer et mettre en œuvre un régime d’assurance-médicaments afin que les Canadiens puissent avoir accès aux médicaments dont ils ont besoin » (Chambre des communes, 2019).
[50] Les hommes sous-utilisent les services de santé mentale (seulement environ 30 p. 100 des personnes bénéficiant de ces services sont des hommes). En même temps, ils représentent 80 p. 100 des décès par suicide (Whitley, 2018, p. 577–580).
[51] Les soins personnels comprennent les traitements médicaux (y compris l’alimentation et l’hydratation artificielles), l’alimentation par voie orale et le retournement pour prévenir les plaies de pression chez une personne paralysée. Pour en savoir plus, voir Health Law Institute, s.d.
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Le Groupe d’Halifax est composé de huit des membres d’un groupe de travail faisant partie du comité d’experts du Conseil des académies canadiennes (CAC). Celui-ci a été chargé d’examiner l’état des connaissances sur l’aide médicale à mourir (AMM) lorsque la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée. Le rapport du CAC a été publié en décembre 2018. En mai 2019, Jocelyn Downie a convoqué le Groupe d’Halifax pour déterminer si ses membres pourraient faire des recommandations aux gouvernements concernant l’AMM pour les personnes dont la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée. Ce rapport de l’IRPP est le résultat de la réunion en personne du Groupe et des délibérations subséquentes concernant le projet des gouvernements fédéral et québécois d’apporter des modifications à leurs lois respectives sur l’AMM et de procéder à d’éventuelles réformes.
Membres du Groupe d’Halifax
Melissa K. Andrew, M.D., Ph. D., M. Sc. (santé publique), FRCPC, professeure agrégée de médecine (gériatrie), Faculté de médecine, Université Dalhousie.
Jennifer A. Chandler, B. Sc., L.L. B., L.L. M., professeure, Chaire de recherche Bertram Loeb, Faculté de droit, Université d’Ottawa.
Jocelyn Downie, CM, FRSC, FCAHS, SJD, professeure, Chaire James S. Palmer en politique publique et droit, Schulich School of Law, Université Dalhousie.
Colleen M. Flood, SJD, FRSC, professeure, Chaire de recherche en droit et politique de la santé, Faculté de droit, Université d’Ottawa.
Arthur Frank, Ph. D., FRSC, professeur émérite, Département de sociologie, Université de Calgary.
Mona Gupta, M.D., FRCPC, Ph. D., professeure adjointe, Département de psychiatrie et d’addictologie, Université de Montréal.
Kwame McKenzie, M.D., FRCPsych, professeur, Département de psychiatrie, Université de Toronto ; p.-d. g., Wellesley Institute, Toronto.
Tanya Park, Ph. D., I.A., professeure agrégée, Faculté des sciences infirmières, Université de l’Alberta.
Ce rapport représente uniquement les réflexions des personnes ayant participé à titre individuel au projet — c’est-à-dire qu’il ne reflète en aucun cas les opinions du CAC, du groupe d’experts du CAC sur l’AMM lorsque la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée ni de quelque employeur, conseil d’administration, groupe d’experts, conseil, ou comité pour lesquels les personnes concernées travaillent ou auxquels elles siègent. De plus, il ne prétend pas représenter l’éventail des points de vue des personnes ayant vécu des expériences de troubles mentaux.
Le rapport a été publié sous la direction de Colin Busby et de France St-Hilaire. Anne-Marie Mesa et Dany Gagnon, traducteurs agréés, se sont chargés de la traduction, Paul Lafrance a révisé le rapport, Étienne Tremblay a effectué la correction d’épreuves, Félice Schaefli s’est occupée de la coordination, et Anne Tremblay, de la mise en pages et de la direction artistique.
Pour citer ce rapport :
Groupe d’Halifax, 2020. L’aide médicale à mourir : le cas des personnes dont la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée, Rapport IRPP, Montréal, Institut de recherche en politiques publiques.
Ce rapport est une traduction de MAiD Legislation at a Crossroads: Persons with Mental Disorders as Their Sole Underlying Medical Conditions, IRPP Report (January).
Illustration de couverture basée sur : Renée Bernard, Collection Les Impatients (https://impatients.ca/).
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Les lois canadienne et québécoise sur l’aide médicale à mourir devraient permettre un accès équitable à certaines personnes vivant avec des troubles mentaux
Montréal — À la suite d’une récente décision de la Cour supérieure du Québec, beaucoup plus de personnes souffrant d’incapacité physique et de maladie chronique pourraient avoir accès à l’aide médicale à mourir (AMM), y compris les personnes dont la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée (AMM-MM-SCMI), selon un nouveau rapport de l’Institut de recherche en politiques publiques.
En 2017, Jean Truchon et Nicole Gladu ont contesté devant les tribunaux le critère de la loi fédérale sur l’AMM voulant que la mort naturelle soit « raisonnablement prévisible » pour qu’ils soient admissibles à l’AMM. Ces deux personnes contestaient également le critère de la Loi concernant les soins de fin de vie du Québec, selon lequel ils devaient être en « fin de vie » pour accéder à l’AMM. En septembre 2019, une juge de la Cour supérieure du Québec a invalidé ces deux dispositions dans la province, une décision qui entrera en vigueur le 11 mars 2020. Les gouvernements fédéral et québécois se sont tous deux engagés à ne pas faire appel de la décision, le gouvernement fédéral ayant promis pour sa part de trouver une solution s’appliquant à l’ensemble du pays.
Comme le soulignent Jocelyn Downie et les coauteurs du rapport, « maintenant que ces dispositions ont été éliminées, la question de l’AMM pour les personnes dont la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée devra clairement et inéluctablement être réglée par le Parlement fédéral et l’Assemblée nationale du Québec ».
Les gouvernements fédéral et québécois pourraient tout simplement statuer que ces cas seront non admissibles à l’AMM. Cependant, l’exclusion générale de toutes les personnes atteintes de troubles mentaux équivaudrait à une stigmatisation et à une discrimination supplémentaires basées sur la maladie mentale. Une telle réponse ne tiendrait pas compte non plus de la souffrance bien réelle vécue par ces personnes. Plutôt que d’exclure toutes celles dont la demande relève de l’AMM-MM-SCMI, les auteurs recommandent de renforcer les critères d’admissibilité et les processus de surveillance. Cela impliquerait, entre autres, d’améliorer les compétences professionnelles en matière d’évaluations cliniques de l’AMM et d’établir un nouveau processus de surveillance a posteriori pour les cas complexes. En particulier, les auteurs recommandent ce qui suit :
Les gouvernements fédéral et québécois devraient exiger que la décision de la personne demandant l’AMM soit « bien réfléchie » et que l’évaluation porte sur le processus décisionnel, et non sur la qualité de la décision comme telle.
Les autorités de réglementation des professionnels de la santé devraient établir des normes explicites pour les évaluations cliniques des demandes d’AMM-MM-SCMI, et exiger une meilleure formation pour améliorer les compétences des évaluateurs et des prestataires de l’AMM à traiter de tels cas.
Le gouvernement fédéral devrait mettre sur pied, pour une période de cinq ans, un service de consultation afin d’appuyer les prestataires, les évaluateurs et les personnes qui demandent l’AMM. Il devrait aussi établir, pour une période de cinq ans, un processus d’examen par les pairs a posteriori pour toutes les demandes faites hors du Québec dans les cas où la personne n’a pas reçu un diagnostic de maladie mortelle.
Les gouvernements devraient améliorer considérablement l’accès aux services de santé mentale et de soutien social dans tout le Canada, en particulier pour les personnes souffrant de troubles mentaux chroniques et difficiles à traiter.
Le rapport intitulé L’aide médicale à mourir : le cas des personnes dont la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée, par Jocelyn Downie et ses coauteurs membres du groupe d’Halifax, peut être téléchargé sur le site Web de l’Institut (irpp.org/fr).
L’Institut de recherche en politiques publiques est un organisme canadien indépendant, bilingue et sans but lucratif, basé à Montréal. Pour vous tenir au courant de ses activités, veuillez vous abonner à sa liste d’envoi.
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