Source: http://www.consiglioregionale.calabria.it/pl9/198.htm
Timestamp: 2019-02-17 14:04:12+00:00
Document Index: 84690082

Matched Legal Cases: ['art. 1', 'art. 4', 'art. 5', 'art. 6', 'art. 8', 'art. 10', 'art. 14', 'art. 11', 'art. 2', 'art. 14', 'art. 3', 'art.3', 'art. 3']

Proposta di legge n. 198/9^
L'Autismo è un disturbo del neurosviluppo che configura una disabilita' permanente complessa di natura neurobiologica, con esordio nei primi tre anni di vita; tale disabilita' colpisce pervasivamente la comunicazione, la socializzazione ed il comportamento e puo' assumere espressivita' variabile durante il ciclo di vita.
L'esclusivo approccio neuropsichiatrico non consente di far recuperare al minore un'accettabile vita di relazione, rendendosi necessario un approccio medico multidisciplinare.
La constatazione che i disturbi dello spettro autistico sono molto piu' frequenti di quanto ritenuto in passato (il numero dei soggetti affetti da Autismo sembra essere quadruplicato in dieci anni) richiede un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi, in prima istanza quelli sanitari, sia per quanto riguarda l'effettuazione della diagnosi tempestiva e la continuazione tra diagnosi e inizio di un adeguato progetto terapeutico integrato e precoce, sia per quanto riguarda l'esigenza di coprire il vuoto degli interventi per l'eta' adulta.
I disturbi dello spettro autistico non presentano prevalenze geografiche e/o etniche, presentano una prevalenza di sesso (rapporto M/F:3-4/1).
L'autismo crea forti problematiche relazionali in ambito familiare poiche' i bambini autistici, se lasciati senza cure, non sviluppano abilita' sociale e possono non imparare a parlare o a comportarsi in modo appropriato.
Da qui l'importante e fondamentale intervento della famiglia, l'unica in grado di portare il bambino ad un'integrazione nella societa' quanto piu' elevata possibile. Una famiglia non preparata ad affrontare il problema di una malattia con caratteristiche di "multifattorialita'" potrebbe non solo non essere d'aiuto al bambino ma, addirittura, incrementarne le problematiche.
La presente proposta di legge ha, pertanto, la finalita' di sostenere la famiglia nell'affrontare un problema che ha, tra gli altri, anche risvolti economici; basti pensare che il bilancio economico, sempre piu' gravoso, comprende visite specialistiche, esami di laboratorio, alimenti speciali, farmaci, training riabilitativo e varia tra i 10.000 ed i 40.000 euro l'anno. L'Autismo è solo la punta di un iceberg rappresentato dalle patologie dello sviluppo (disturbi dello spettro autistico e disturbi pervasivi dello sviluppo) che nei Paesi industrializzati coinvolgono il 18-20 per cento della popolazione scolastica e comprendono:
dislessia, disturbi dell'attenzione e della memoria, iperattivita', comportamenti violenti, disturbi specifici di apprendimento, disturbi alimentari ecc..
A fronte delle enormi difficolta' incontrate dalla famiglia è necessario definire un modello organizzato di servizi integrati che tenga conto di quanto stabilito a livello nazionale dal Tavolo tecnico Autismo tenutosi nel 2008, dal quale è scaturita la necessita' per ogni regione di stabilire le proprie linee guida in materia di Autismo in linea con quelle pubblicate dalla Societa' Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (SINPIA).
Risulta indispensabile una rete di servizi accessibile sin dai primi anni di vita del bambino. I servizi, con funzione di diagnosi e di riabilitazione, devono fornire un supporto medico, psicologico, pedagogico e sociale, adeguati per fascia di eta' (infanzia, adolescenza ed eta' adulta) che preveda l'interazione con la famiglia , la scuola e, qualora possibile, il mondo del lavoro.
La presente proposta di legge scaturisce dalla consapevolezza della gravita' e della vastita' della diffusione dell'Autismo e dall'inefficacia dell'attuale modello sanitario e di assistenza scolastico-riabilitativa che causano drammatiche ripercussioni sulla salute del soggetto affetto e sull'equilibrio ed il benessere della sua famiglia.
Si intende percio' intervenire al fine di riconoscere la malattia come malattia sociale (art. 1); prevedere l'istituzione di un Centro regionale Autismo (art. 4) a supporto delle attivita' svolte dai servizi territoriali in continuo raccordo con gli stessi e con la famiglia; l'istituzione di un Comitato provinciale Autismo (art. 5) al fine del coordinamento degli interventi a livello provinciale; l'istituzione di Unita' di Neuropsichiatria infantile(NPI) (art. 6) ai fini della presa in carico diagnostica e riabilitativa dei soggetti autistici in eta' evolutiva nonche' di un Dipartimento di Salute Mentale (DSM) per l'assistenza agli stessi in eta' adulta; l'istituzione di Centri diurni (art. 8) ai fini terapeutici e socio-riabilitativi degli adolescenti autistici e di Sportelli informativi (art. 10) di coordinamento tra enti locali , Asp ed Associazioni di volontariato.
Indispensabile la ricerca (art. 14) e la formazione degli operatori (art. 11) per affinare le competenze necessarie per un'accurata valutazione diagnostica e la presa in carico globale. Come ogni essere umano una persona con disturbo dello spettro autistico ha diritto di vivere una vita piena e degna di essere vissuta e la famiglia alla prospettiva di un futuro meno angosciante, perche' l'Autismo è patologia da cui deriva in ogni caso una disabilita' permanente, gravemente invalidante nella maggior parte dei casi, per cui richiede una protezione per tutto l'arco dell'esistenza.
Occorrono pertanto servizi qualificati, affidabili, organizzati in maniera professionale ed un ambiente che incoraggi la comunicazione e che si adatti ai comportamenti ed ai problemi di interazione sociale della persona che ne è affetta.
1. L'Autismo, quale disturbo neurobiologico dell'individuo configurante una disabilita' complessa permanente, è riconosciuto quale malattia sociale.
2. La Regione Calabria riconosce e garantisce la tutela della salute quale diritto fondamentale del cittadino, secondo quanto sancito dagli artt. 3 e 32 della Costituzione e dall'art. 2, comma 2, lett. b) dello Statuto.
3. Per assicurare l'effettivo esercizio del diritto alla salute la Regione Calabria tutela i soggetti affetti da Autismo e Disturbi dello Spettro Autistico (DSA).
1. La presente legge mira a favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, sviluppandone le potenzialita' e migliorando la qualita' della loro vita e quella dei loro familiari.
2. La Regione Calabria predispone progetti obiettivo, azioni programmatiche ed altre idonee iniziative dirette alla prevenzione, alla diagnosi ed alla riabilitazione dell'Autismo, nell'ambito del Piano sanitario e nei limiti delle risorse indicati nel Fondo sanitario nazionale.
3. La Regione Calabria:
a) programma, adotta e sostiene gli interventi necessari alla terapia diagnostica e riabilitativa dei soggetti autistici, prevedendo il coinvolgimento delle famiglie, della scuola, delle associazioni;
b) nell'ambito della programmazione di cui alla lettera a) garantisce ed attua interventi aggiuntivi dell'assistenza sociale per i soggetti autistici con gravi menomazioni cognitive e sensoriali;
c) definisce le linee guida per l'istituzione e l'attivazione di una rete integrata di servizi socio-sanitari per la diagnosi e la riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico;
d) interagisce in maniera coordinata con il settore delle politiche socio-assistenziali di comuni, province ed aziende sanitarie provinciali, in modo da realizzare la massima integrazione tra sanita' e servizi socio-assistenziali del territorio;
e) fornisce indicazioni relative alle prestazioni ad integrazione socio-sanitaria, determinandone gli obiettivi, le funzioni, i criteri di erogazione, di funzionamento e di finanziamento, che riguardano l'area dell'integrazione socio-sanitaria a favore delle persone con disturbi dello spettro autistico.
Rete integrata di servizi
• La rete integrata dei servizi deve consentire la presa in carico della persona autistica che contempli la diagnosi, l'aiuto alla famiglia, l'educazione, l'eventuale protocollo farmacologico e l'avvio di un programma di intervento per l'intero ciclo di vita.
1. A tal fine la Regione Calabria attua i seguenti interventi:
a) istituzione di un Centro regionale Autismo;
b) istituzione di un Comitato di Coordinamento provinciale per l'Autismo formato da operatori, referenti scientifici dei vari ambiti disciplinari (pediatri, medici di famiglia, neuropsichiatri infantili, psicologi, pedagogisti, terapisti della riabilitazione, logopedisti, educatori), nonché da referenti delle associazioni di volontariato per la malattia autistica;
c) istituzione di Unita' operative di Neuropsichiatria Infantile (NPI);
d) istituzione di un Dipartimento di Salute Mentale (DSM);
e) istituzione di Centri diurni per adolescenti con disturbo autistico;
f) istituzione di apposito Registro regionale Autismo al fine di effettuare una rilevazione dei dati clinici ed epidemiologici;
g) sostegno alle famiglie con basso reddito per l'assistenza domiciliare;
h) istituzione di corsi di formazione ed aggiornamento del personale socio-sanitario, nonche' di assistenti familiari e volontari destinati ad operare nelle strutture pubbliche specializzate e private per garantire competenza e specializzazione nell'erogazione dei servizi previsti;
i) sostegno alle attivita' ed alle iniziative delle associazioni di volontariato impegnate nella cura della malattia autistica;
j) sostegno nell'assistenza globale del malato e delle famiglie attraverso l'individuazione delle specifiche esigenze delle persone con disturbo autistico e delle misure atte a soddisfarle;
k) istituzione di Sportelli informativi Autismo con il compito di far conoscere e divulgare lo stato della malattia sul territorio;
1) istituzione di borse di studio con riferimento di fondi da assegnare a giovani calabresi impegnati in Italia ed all'estero in specifiche iniziative di ricerca sull'autismo.
Centro regionale Autismo
1. Il Centro regionale Autismo:
a) favorisce la condivisione di linee guida comuni per la diagnosi e la terapia che rappresentino punti di riferimento per genitori e/o operatori di vario livello (medici, pediatri, neuropsichiatri infantili, psicologi, pedagogisti, terapisti della riabilitazione, educatori, assistenti sociali);
b) favorisce l'integrazione operativa dei servizi assistenziali presenti sul territorio;
c) sostiene la costruzione di un percorso di interazione con le famiglie, che consenta riferimenti univoci e valutazione costante dei risultati;
d) definisce ambiti di ricerca prioritari;
e) detta linee di indirizzo sui percorsi formativi.
Comitato di Coordinamento provinciale per l'Autismo
1. Il Comitato di Coordinamento provinciale per l'Autismo è costituito dai referenti delle strutture assistenziali che operano nel territorio della Provincia, sia all'interno delle Aziende sanitarie che delle Aziende ospedaliere, Policlinici ed I.R.C.C.S.
2. I componenti nominano al loro interno un referente che promuove le azioni di coordinamento.
3. Il Comitato svolge azione di coordinamento degli interventi in ambito provinciale, sia in fase di programmazione che di verifica dei risultati.
Unita' operative di Neuropsichiatria Infantile
1. Le Unita' operative multiprofessionali di NPI (territoriali, ospedaliere, universitarie e di I.R.C.C.S.) rappresentano le strutture preposte alla gestione dell'assistenza ai soggetti con comportamento autistico in eta' evolutiva;
a) formulano la diagnosi secondo i criteri previsti dai sistemi di classificazione e mediante l'adozione di strumenti diagnostici e scale di valutazione validate a livello internazionale ed indicati nelle linee guida della Societa' Internazionale di Neuropsichiatria Infantile (SINPIA);
b) effettuano una valutazione clinica globale secondo le linee guida SINPIA e redigono un progetto di presa in carico individualizzato, concordato con la famiglia;
c) il progetto deve fare costante riferimento alle caratteristiche del bambino, al suo contesto di vita e del territorio di appartenenza (ai sensi dell'art. 14 della legge 328/2000); deve altresi' indicare un operatore del gruppo multiprofessionale nelle vesti di coordinatore degli interventi e punto di riferimento per i familiari;
d) il piano terapeutico riabilitativo deve esplicitare gli obiettivi, le strategie, i tempi e le modalita' di verifica secondo i modelli di presa in carico validati cosi' come indicato nelle linee guida SINPIA;
e) le Unita' operative di Neuropsichiatria Infantile gestiscono l'eventuale terapia farmacologia ed effettuano interventi abilitativi, psicoeducativi e psicoterapeutici.
2. Le unita' operative ospedaliere, universitarie e di I.R.C.C.S., effettuano le indagini strumentali e di laboratorio secondo le indicazioni contenute nelle linee guida per l'autismo della SINPIA.
3. Le unita' operative distrettuali costituiscono la sede istituzionale per l'interazione scolastica dell'individuo con disturbo artistico che preveda anche la formulazione del Piano educativo Individualizzato (PEI), concordato con la famiglia, la scuola, i servizi socio-assistenziali ed i centri di riabilitazione.
4. Il PEI dovra' fare riferimento a modelli di presa in carico validati e vena' sottoposto a periodiche rivalutazioni mediante utilizzo delle scale valutative riconosciute corna da linee guida SINPIA.
1. Il DSM rappresenta la struttura istituzionalmente preposta alla gestione dell'assistenza ai soggetti con comportamento autistico in eta' adulta.
2. I servizi multiprofessionali di salute mentale si fanno carico delle persone autistiche in eta' adulta, garantendo il proseguimento del progetto di presa in carico individualizzato gia' iniziato in eta' evolutiva o attivando un nuovo progetto per coloro che afferiscono per la prima volta al servizio.
3. Il progetto educativo verra' sottoposto a periodiche rivalutazioni al fine di garantire le modificazioni e l'adeguamento del programma a livello di sviluppo e di adattamento alla persona con autismo.
1. I Centri diurni sono strutture a valenza terapeutica e socio-riabilitativa i cui interventi sono finalizzati all'acquisizione di competenze per il raggiungimento dei migliori livelli possibili di autonomia personale, di interazione sociale e di inserimento nel mondo del lavoro.
2. La Giunta regionale, sentita la Commissione consiliare competente, stabilisce le condizioni in merito all'adeguamento delle strutture di accoglienza sulla base dei requisiti strutturali e parametri assistenziali specificamente definiti.
Assistenza domiciliare integrata e contributi alle famiglie
1. La Regione Calabria implementa l'assistenza domiciliare integrata per garantire l'accesso alle prestazioni ed ai servizi erogati dal sistema integrato di interventi e servizi sociali per assicurare una migliore qualita' di vita al malato.
2. I servizi e le prestazioni di cui al comma 1 sono erogati in favore dei soggetti in condizioni di poverta' o con limitato reddito o per incapacita' totale o parziale di provvedere alle proprie esigenze per inabilita' fisica o psichica.
3. La Regione Calabria , per realizzare l'intervento previsto nell'art. 3, comma 2, lett. g), concede contributi alle famiglie in conto capitale, finalizzati al mantenimento in famiglia del malato di Autismo o con Disturbi dello Spettro Autistico, in base alla capacita' reddituale delle famiglie; inoltre per le famiglie e le persone non autosufficienti sono previsti interventi di accompagnamento ed orientamento.
4. I contributi non sono cumulabili con altre agevolazioni previste a qualsiasi titolo da norme nazionali o regionali.
5. Destinatari dei contributi sono i soggetti affetti da Autismo o da Disturbi dello Spettro Autistico, o chi ne esercita la patria potesta' secondo le norme vigenti.
6. La Giunta regionale, sentita la Commissione consiliare competente, stabilisce criteri di assegnazione dei contributi previsti nel comma 2.
Sportelli informativi Autismo
1. Gli Sportelli Informativi Autismo previsti nell'art.3, comma 2, lett. k), istituiti in strutture collocate nei distretti, garantiscono la coordinazione tra gli enti locali, le Asp e le Associazioni di volontariato . In particolare si occupano di:
a) accoglienza attraverso l'individuazione dei bisogni, l'analisi della situazione socio-sanitaria e le domande di aiuto;
b) programmazione di interventi assistenziali-domiciliatori o residenziali maggiormente idonei;
c) attivita' formative per familiari e volontari;
d) rete di aiuto, sostegno, collegamento e raccordo tra le istituzioni, le associazioni di volontariato e gli operatori;
e) attivita' di segretariato sociale con supporto ed informazione nei percorsi socio-sanitari e burocratico-amministrativi al malato ed alla famiglia;
f) informazioni generali sulla legislazione inerente la tutela ed i diritti del malato, sulle risorse esistenti nel territorio e sulla rete dei servizi.
1. La Regione Calabria organizza corsi di formazione e di aggiornamento per gli operatori implicati a vario titolo nella gestione delle problematiche relative ai soggetti autistici.
2. I destinatari delle attivita' di formazione sono i pediatri di famiglia , i neuropsichiatri infantili, gli psichiatri, i psicologi, i pedagogisti, i logopedisti, gli assistenti sociali, gli educatori, i terapisti della riabilitazione, gli insegnanti e le famiglie.
3. Gli interventi informativi e formativi dovranno essere programmati secondo i modelli accreditati a livello scientifico internazionali, al fine di affinare le competenze necessarie per un'accurata valutazione diagnostica e la presa in carico globale.
4. Un piano di interazione programmata tra strutture sanitarie ed istituzioni scolastiche fornira' ad insegnanti ed educatori strumenti culturali relativi ai disturbi autistici con indicazioni specifiche ad attuare piani di lavoro educativi personalizzati in base ai bisogni della persona autistica.
1. La Regione Calabria:
a) incentiva e sostiene le attivita' e le iniziative delle associazioni di volontariato previste nell'art. 3, comma 2, lett. i), attraverso l'erogazione di contributi concessi direttamente alle associazioni;
b) organizza corsi di formazione e di aggiornamento per i componenti delle associazioni di volontariato e dei familiari per migliorare la qualita' dell'assistenza e del mantenimento domiciliare dei soggetti affetti da autismo e sindromi correlate;
c) sostiene l'istituzione di sportelli informativi Autismi da parte delle associazioni di volontariato
d) fornisce alle associazioni, attraverso i comuni, le province e le Asp, strumentazioni e strutture per gestire servizi, sportelli, centri diurni, centri di ascolto in proporzione all'incidenza epidemiologica nel territorio dell'Autismo e sindromi correlate.
2. Le associazioni di volontariato impegnate nella cura dell'Autismo partecipano con un rappresentante alle consultazioni regionali in cui si discutono le delibere attuative della normativa in tema di Autismo.
3. La Giunta regionale, sentita la Commissione regionale competente, stabilisce i criteri di assegnazione dei contributi, delle strutture e della strumentazione, previsti nel comma 1 alle lettere a) e d).
1. La Regione Calabria promuove progetti specifici nel campo della ricerca, con Io scopo di:
a) effettuare indagini epidemiologiche;
b) individuare criteri uniformi ed adeguati per la diagnosi precoce, la terapia e la riabilitazione;
c) approfondire le conoscenze scientifiche e sperimentali sull'autismo;
d) redigere una relazione annuale sulle attivita' di ricerca svolte.
Relazione al Consiglio regionale
1. La Giunta regionale presenta al Consiglio regionale una relazione annuale di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in materia di Autismo, con particolare riferimento alla prevenzione, alla diagnosi precoce ed ai risultati degli interventi terapeutici e riabilitativi riferiti anche alle complicanze connesse, nonché sulla revisione delle linee guida sull'Autismo.
Fondo regionale Autismo
1. II Consiglio regionale valuta per gli anni 2011, 2012, 2013 la somma di euro 1.000.000,00 da reperire dal Fondo sanitario regionale.
2. La Giunta regionale eroga la somma mediante accensione di apposito capitolo di spesa denominato "Fondo regionale Autismo".
3. La ripartizione delle risorse economiche utilizzate per l'attuazione della presente legge avviene in base alla popolazione residente nei territori provinciali in proporzione al numero dei soggetti affetti dalla malattia autistica.
La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione Calabria.