Source: https://www.consciencelaws.org/background/procedures/assist009-024.aspx
Timestamp: 2020-07-03 13:20:19+00:00
Document Index: 55617624

Matched Legal Cases: ["l'article 65", "l'article 14", "l'article 5", "l'article 65", "l'article 65", "l'article 14", "l'article 65"]

Consultations & hearings on Quebec Bill 52: Michel Sarrazin Home
Home : Background : Procedures and Services : Assisted Suicide and Euthanasia : Quebec and euthanasia : Bill 52 Hearings : Michel Sarrazin Home
Dr. Michel L'Heureux, Dr. M. Louis-André Richard
The Michel Sarrazin Home (La Maison Michel Sarrazin) is a private hospice for cancer patients supported by the Michel Sarrazin Foundation and recognized by the Quebec government. It opened in 1985.
M. L'Heureux (Michel):. . .Alors, pourquoi on ne nomme pas un chat, un chat? C'est sûr qu'on est conscients que le législateur a un problème avec le Code criminel, mais, en même temps, de créer la logique d'en faire un soin, d'essayer d'introduire ça comme une continuité avec les soins palliatifs ou à l'intérieur des soins de fin de vie, pour nous, c'est un euphémisme qui est plus dommageable pour les soins palliatifs et qui ajoute encore une fois à la confusion.
M. L'Heureux (Michel): Une confusion additionnelle parce que, même pour les soignants eux-mêmes en soins palliatifs et pour les autres qui accompagnent les personnes en fin de vie, accompagner et soutenir sans provoquer la mort, c'est une forme d'aide. Alors, en utilisant le terme "aide Ã mourir", on crée Ã la fois de la confusion dans le soutien et l'aide qu'on apporte, mais aussi on atténue la réalité du geste euthanasique qui ne devrait pas, qui ne devrait pas l'être . . .
. . . So why do we not call a spade a spade? Of course we are aware that the legislature has a problem with the Criminal Code, but at the same time to create the sense to make a careful, trying to introduce it as part of the logic of continuity of care or palliative care within the end of life, it is, in our opinion, a euphemism that is more damaging to palliative care and adds to the confusion.
It adds to confusion because, even for caregivers themselves in palliative care and others who accompany persons at the end of life, who accompany and support them without causing death, is a form of aid. Then, using the term "assisted death" creates confusion in both the support and help they provide, but it reduces the reality of the act of euthanasia which should not, should not occur. . .
M. L'Heureux (Michel): L'euthanasie, ce n'est pas un soin. Je pense que notre mémoire de 2010 l'avait explicité abondamment. On n'y reviendra pas. . . .
Euthanasia is not a treatment. I think our brief of 2010 had explained that thoroughly. We will not repeat it. . .
Puis cette question des dérives, c'est toute une question d'interprétation. Quel est ... Qu'est-ce qui est exceptionnel? Puis est-ce qu'une croissance lente de 18 % à 26 % est vraiment lente? Donnez-moi ce rendement-là sur mes fonds de pension, puis je vais être très heureux. Ce n'est pas lent, 16 à 18 %. . . . Mais tirons leçon de cette expérience pour réaliser que ça risque de nous arriver aussi. Parce que les critères, dans notre loi, sont moins précis que ceux de la Belgique, parce que, justement, il n'y a pas cette notion de brève échéance. Mais l'interprétation de... je ressors le terme exact de notre... de votre projet de loi, . . . qui dit que la personne "est atteinte d'une maladie grave et incurable; sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible". Sauf qu'il y a bien des personnes, et même en Belgique, la notion de brève échéance a nécessité l'interprétation de la commission de contrôle. à toute les fois qu'il y a des termes aussi vagues, qui laissent place à interprétation, et que l'interprétation également que c'est la personne qui juge les conditions de... que c'est tolérable ou pas, ses souffrances, ou les moyens utilisés pour le faire, on laisse place à beaucoup de subjectivité et à beaucoup d'interprétation a posteriori par ceux qui seront chargés d'appliquer la loi. Et ça, c'est l'ingrédient qui a fait que la situation évolue comme elle évolue en Belgique. Et, dans votre projet de loi, il y a les mêmes ingrédients de liberté d'interprétation et de places d'imprécision qui vont permettre ces interprétations de plus en plus larges avec le temps. Au début, les gens vont se garder une petite gêne, puis ils vont dire : Bien, là, passé un mois, c'est un peu... mais, dans quelques années, ça va être... quelques mois, ça ne sera pas nécessairement rare. Parce que c'est ça qui s'est passé.
Then the issue of abuse, it 's all a matter of interpretation. What is ... What is exceptional ? Is a slow growth of 18% to 26% really slow ? Give me that performance on my pension, I'll be very happy. It's not slow, 16 to 18%. . . . But let us learn from this experience to realize that it could happen to us too. Because the criteria in our law, are less accurate than those of Belgium, precisely because there is no such concept as short term. But the interpretation of ... I refer to the exact terms of our ... your bill . . . which says that the person "has a severe and incurable disease, and his medical condition is characterized by advanced and irreversible decline." Except that for a lot of people, even in Belgium, the notion of short term required the interpretation of the monitoring committee. Over time, such vague terms leave room for interpretation, and that interpretation is the interpretation of the person who judges the conditions . . . whether it is tolerable or not, his suffering, or the means to relieve it leaves room for a lot of subjectivity and many subsequent interpretations by those who will enforce the law. And that is the ingredient that caused the evolving situation in Belgium. And in your bill, there is the same ingredients freedom of interpretation and vagueness in places that will allow these increasingly broad interpretations over time. At first, people will still be a little uncomfortable, then they will say: Well, then, for a month, it's a bit ... but in a few years , it will be ... a few months, that will not necessarily be uncommon . Because that's what happened.
M. L'Heureux (Michel): . . . même s'il y a les articles 14 et 65 qui permettent aux maisons de ne pas être tenues d'en faire... Je prends d'emblée une parenthèse pour dire par rapport Ã la discussion qui a précédé avec l'Alliance des maisons, faire faire l'euthanasie ou l'aide Ã mourir par une équipe volante qui viendrait comme un tiers dans la maison, c'est aussi irrecevable Ã mes yeux que de ne pas en faire soi-même. Vous savez, les familles se parlent au salon, Ã la salle Ã manger. Tout se sait dans une maison. Et on ne peut pas garder une image ou un message fort comme celui-lÃ et en même temps poser des gestes qui viennent entacher la crédibilité de ce message-lÃ . Alors, pour moi, c'est incompatible, de penser qu'on pourrait garder des personnes pour qu'un tiers vienne le faire dans les murs d'une maison. Puis, comme vous avez tous les impacts que ça aurait sur les autres patients, sur les autres familles . . .
. . . even if there are Articles 14 and 65 which allow homes not be required to provide [physician assisted dying] ... I put in parenthesis at the outset, in relation to the previous discussion with Alliance of Hospices, to make euthanasia or assisted suicide available by means of a third party like a flying squad would be no more admissible to me than doing it oneself. You know, families in the living room, in the dining room. Everyone knows in a house. And you can not maintain an image or a strong message like this and at the same time be doing things that are undermining the credibility of that message. So for me, it is inconsistent to think that we could allow people from a third party to come and do this within the walls of a house. That would have an impact on all the other patients, on the other families . . .
M. L'Heureux (Michel): Pour revenir à la question, donc, est-ce qu'il y a des éléments dans ce projet de loi là? C'est sûr, on le dit dans le mémoire, sur le moyen et long terme, les maisons, même si elles tiennent la position de ne pas en faire, vont vivre très difficilement la capacité de maintenir cette position dans le long terme à cause des pressions qu'elles vont subir, du discours qui va se faire à l'effet que les soins palliatifs, dans le fond... Parce que c'est ce qu'une des maisons en Belgique vit, et c'est ce que des unités de soins palliatifs qui ne font pas d'euthanasie vivent, se faire dire que leurs soins palliatifs à un moment donné deviennent futiles et cruels, se faire dire que les... ils sont... Se faire dire : Bien, si vous les laissez mourir à petit feu comme ça, on va vous couper le financement. Ça, ça fait partie d'une certaine... Parce que le militantisme n'arrête pas le lendemain que le projet de loi est adopté. Parce que le militantisme continue, parce qu'après ça, il y a une volonté de vouloir l'étendre, de vouloir des nouveaux amendements, de vouloir un élargissement et de mettre de la pression sur les institutions qui n'en offrent pas. C'est la réalité de la Belgique. Ça sera la réalité du Québec. Et c'est clair que les maisons auront à naviguer dans un environnement qui, parfois, deviendra peut-être hostile parce qu'elles maintiennent une position de ne pas en faire. Donc, pour moi, c'est difficile de voir du positif dans le projet de loi tant qu'il va maintenir cette association et qu'il va introduire l'aide à mourir comme quelque chose qui fait partie des soins palliatifs.
To return to the question, therefore, are there [helpful] elements in this bill there? Sure, it is said in the brief, the medium and long term, the houses, even if they take the position of not doing it, will find it very difficult to maintain this position in the long term because of pressures they will face, the discourse in the background that will affect palliative care ... Because this is what it is like in one of the houses in Belgium, and this is what it is like in palliative care units that do not provide euthanasia, to be told that their palliative care at some point is becoming futile and cruel, only to be told that ... they are ... being told : Well, if you let them die slowly like this, we will cut your funding. That's a certainty ... Because activism does not stop the day after the bill is passed. Because activism continues, because after that, there is a will to expand, new amendments, to want to widen it and put pressure on institutions that do not offer it. This is the reality of Belgium. It is the reality of Quebec. And it is clear that the houses will have to navigate in an environment which sometimes may become hostile because they maintain a position of not doing it. So for me, it is difficult to see the positive in the bill as it will maintain this association and it will introduce aid in dying as something that is part of palliative care.
M. Bolduc (Jean-Talon): Merci, M. le Président. Oui, moi, je voulais revenir là-dessus. Bon, mettons, l'hypothèse qu'on comprend que vous êtes contre. Mais advenant le cas que le projet de loi passe et qu'au Québec soit disponible l'aide médicale à mourir, vous seriez pour qu'au moins, les maisons de soins palliatifs, ce soit clair, qu'ils affichent leur choix et ce sera le choix du patient à ce moment-là s'il va là ou pas. Mais s'il va à la maison de soins palliatifs, uil peut s'attendre, et c'est à peu près certain, qu'il n'aura pas l'aide médicale à mourir. Il va avoir la sédation palliative, mais il n'aura pas l'aide médicale à mourir.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): . . .Well, say, the we understand the assumption that you are against [physician assisted death]. But in the event that the bill passes and medical help to die is available in Quebec, at least for the hospices, it is clear that they would make their choice known and it will be the choice of the patient at the time to go there or not. But if he goes to the hospice, he cannot expect, and it is almost certain that he will not have medical help to die. He's going to have palliative sedation, but he will not have medical assisted dying.
M. L'Heureux (Michel): Oui puis il faudrait aussi que ce soit clair qu'en tant qu'établissement, moi, j'occupe Ã la fois la fonction de directeur général et de DSP. Il faudrait que ce soit clair que si un patient fait la demande quand même, qu'on n'est pas assujettis Ã tout le processus de la loi et que... parce que sinon, ça devient, par en arrière, être obligé de s'assujettir indirectement Ã ... Et moi, je ne voudrais pas avoir, comme DSP, l'obligation de trouver un autre médecin dans un autre établissement pour... ou trouver un hôpital prêt Ã reprendre le patient. Alors, c'est sûr qu'il faut que ça soit, le plus possible, clairement défini.
Mr. L'Heureux (Michel): Yes and it should also be clear that, as an institution, I act as both Managing Director and PSD. It should be clear that if a patient requests it anyway, that is not subject to the process of law and that . . . because otherwise it comes in the back door, it is imposed indirectly . . . and I would not have as DSP, the obligation to find another doctor in another institution for . . . or find a hospital ready to take the patients. So, sure it's got to be most practical, clearly defined.
M. L'Heureux (Michel): Je n'avais pas vraiment réfléchi Ã cette question, mais vous la posez puis lÃ , je réfléchis tout en voyant venir que, oui, effectivement, il y a, Ã cause de la nature de notre établissement, une mécanique Ã laquelle on serait assujettis, même si on dit d'avance... parce que ça ne veut pas dire qu'un patient ne le demandera pas en cours de route ou ne voudra pas signer un formulaire que la loi aura prescrit pour le faire. Mais, encore lÃ , même si on met toutes ces balises-lÃ , le dommage, ça va être l'effet des pressions de l'environnement pour changer nos positions, pour se faire dire que ce qu'on fait n'est plus acceptable, est inhumain, qu'on n'a pas de compassion pour les M. Georges et les Dr Low de ce monde, alors que ce n'est pas vrai. . . .
I had not really thought about it , but then you posed this, I think I can see it coming, yes, indeed, there is, because of the nature of our business, a mechanism that would be imposed even if they say in advance . . . because it does not mean that a patient will not ask along the way or will not want to sign a form that the law will requir to be signed. But, again, even if all of these guidelines are put in place, damage will be caused by environmental pressures to change our position, to be told that what we do is not acceptable is inhuman, we have no sympathy for the Mr. Georges and Dr. Lows of this world, and it is not true . . . .
Mme Daneault : . . . Vous avez aussi mentionné l'expérience de la Belgique. . . Ce qui nous avait été rapporté et, moi, ce que j'ai lu, lÃ , en me préparant, c'était finalement que l'expertise de la Belgique n'était pas tant qu'il y avait de la dérive, qui faisait que . . . le nombre de cas augmentait de façon annuelle, mais bel et bien qu'il y avait une acceptabilité grandissante au niveau de la société et que, bon, la pratique étant bien... mieux connue, je dirais, et sans dérive, faisait en sorte que de plus en plus de gens, de plus en plus de patients adhéraient à cette pratique-là et à cette demande-là. Alors, ce que je comprends de votre intervention, c'est que vous n'avez pas eu du tout les mêmes échos. J'aimerais vous entendre à cet égard.
Ms. Daneault: . . . You also mentioned the experience of Belgium . . .What we have been told, and I think what I read there, getting ready, it was finally that the experience of Belgium was not so much that there was abuse, which was that . . . the number of cases increased on an annual basis, but rather that there was a growing acceptance in society and that, well, the practice is good ... better known, I would say, without abuse, meant that more and more people, more and more patients adhered to the practice and the requests there. So what I understand from your response is that you do not have all the same feedback. I would like to hear from you in this regard.
M. L'Heureux (Michel) : Bien, vous venez, dans votre propre question, d'amener un élément de la réponse. . . .si on regarde notre propre débat, on a un Collège des médecins qui veut introduire la notion de l'euthanasie dans des circonstances très précises, d'écourter des agonies difficiles. Puis on est rendus avec un projet de loi qui ressemble à la Belgique, où on permet à des gens, des mois avant leur décès, qui ont des souffrances réfractaires et qu'eux jugent intolérables, avec un cadre qui dit : une maladie incurable avec une déchéance avancée... Mais "avancée", ça peut être... il peut rester encore un an de survie. Je veux dire, on n'est pas dans un cadre où on vient avec l'intention initiale de dire : Ce sont des exceptions, puis ce sont des cas très rares et isolés. On est rendus où ça devient justement une conception sociale acceptée que, quand on arrive en fin de vie, on peut choisir les soins palliatifs, ou l'euthanasie, ou faire un bout de soins palliatifs puis, à un moment donné, dire : C'est assez, ma vie est accomplie, je suis tanné de souffrir.
Mr. L'Heureux ( Michel ): Well, you have included part of the answer in your own question. . . if you look at our own debate, there is the College of Physicians who wanted to introduce the concept of euthanasia for very specific circumstances, to shorten difficult agonies. Then we drafted a bill that looks like Belgium's, which allows people, months before their deaths, who have refractory pain they consider intolerable, with a guideline that says an incurable disease with advanced decline... But "advanced," that can be ... it can mean another year of survival. I mean, we're not in the framework described in the original intention, which was: These are exceptions, and these are very rare and isolated cases. We are now exactly where it becomes socially accepted that when one reaches the end of life, we can choose palliative care, or euthanasia, or have a bit of palliative care and, at one point, say this is enough, my life is over, I 'm tired of suffering .
Le Président (M. Bergman) : à l'ordre, s'il vous plaît! Alors, on souhaite la bienvenue à La Maison Michel Sarrazin.
The Chairman (Mr. Bergman): Order, please! So, please welcome Michel Sarrazin Home.
Dr L'Heureux, M. Richard, bienvenue. Vous avez 15 minutes pour faire votre présentation, suivie d'un échange avec les membres de la commission. Alors, vos noms, s'il vous plaît, vos titres. Et le prochain 15 minutes est à vous.
Dr. L'Heureux, Richard, welcome. You have 15 minutes to make your presentation, followed by a discussion with the members of the commission. So your name, please, your titles. And the next 15 minutes is yours.
M. L'Heureux (Michel): Merci beaucoup, ça nous fait plaisir d'être ici. Michel L'Heureux, je suis le directeur général de La Maison Michel Sarrazin. Je suis accompagné de M. Louis-André Richard, qui est professeur de philosophie et membre de notre comité d'éthique clinique, et également, dans l'assistance, quelques membres du conseil d'administration et une personne responsable de nos communications.
Mr. L'Heureux (Michel): Thank you, it is our pleasure to be here. Michel L'Heureux, I am the CEO of La Maison Michel Sarrazin. I am accompanied by Mr. Louis-André Richard, who is a professor of philosophy and member of our clinical ethics committee, and also in the audience, some members of the board and one person responsible for our communications.
J'aimerais, d'entrée de jeu, distinguer notre capacité d'apprécier, au niveau du concret, les gestes que pose le présent gouvernement et que posaient aussi les précédents gouvernements depuis 2004 en faveur des soins palliatifs sur le terrain par des actions très concrètes, des politiques et la manière qu'on apprécie ou qu'on déprécie. Et plusieurs éléments du présent projet de loi, qui, en apparence, peuvent donner l'image de promouvoir ou défendre les soins palliatifs, mais par la confusion des termes qui sont utilisés, font, pour nous, plus de tort que de bien.
I would like at the outset, distinguish our ability to appreciate, at the concrete actions raised by this government and previous governments also posed since 2004 in favor of palliative care field by very action practical, policy and how we appreciate or depreciate it. And several elements of this bill, which, apparently, can give the image to promote and defend the hospice, but the confusion of terms that are used, are for us more harm than good.
D'abord, le fait d'utiliser un vocabulaire qui juxtapose les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir à l'intérieur d'un concept de soins de fin de vie, pour nous, c'est inapproprié. Puis, si on prend l'expérience belge, ils avaient fait deux projets de loi : un sur les soins palliatifs et un qui dépénalisait l'euthanasie. On n'est pas d'accord avec cette deuxième dimension, mais déjà de ne pas confondre les deux genres et de ne pas subordonner l'un à l'autre pour en arriver à faire la promotion des soins palliatifs serait pour nous une approche beaucoup plus positive en faveur des soins palliatifs.
First, the fact of using a vocabulary that juxtaposes palliative care and medical assistance to die within a concept of care at end of life, for us, it is inappropriate. Then, if we take the Belgian experience, they had two bills: one on palliative care and that decriminalized euthanasia. We do not agree with this second dimension, but already not to confuse the two types and not subordinate to each other to get to the promotion of palliative care would be for us a far approach more positive for palliative care.
C'est certain que La Maison Michel Sarrazin pourrait se contenter d'être reconnaissante envers l'article 65, qui est l'équivalent, pour La Maison Sarrazin, en tant qu'établissement, de l'article 14 pour les autres maisons de soins palliatifs, à savoir qu'on peut choisir d'offrir ou ne pas offrir l'aide médicale à mourir. Mais c'est dans notre mission d'être... on a toujours considéré, dans notre mission, depuis l'ouverture de la maison, de travailler à sensibiliser le public et le système de santé aux questions difficiles de la fin de vie puis aux pratiques en fin de vie. Et, dans ce sens-là, c'est un peu la posture qu'on adopte encore aujourd'hui. Ça nous amène parfois, peut-être, à vouloir amener le débat sur un terrain plus philosophique, sur des arguments plus philosophiques, pourquoi ou pourquoi ne pas faire telle ou telle chose, mais c'est toujours... c'était la posture qu'on a prise en 2010, c'est encore celle qu'on prend aujourd'hui. Et, dans ce sens-là, cette question du vocabulaire est essentiellement très importante.
It is certain that the Maison Michel Sarrazin could just be grateful Article 65 , which is equivalent to the House Sarrazin, as an institution , Article 14 other care homes palliative , ie we may choose to offer or not to offer medical assistance to die . But it is our mission to be ... we have always considered our mission since the opening of the house, working to educate the public and the health care system difficult issues of end of life and the practical end of life . And in that sense , it's a little posture we adopt today. That brings us sometimes , perhaps , wanting to bring the debate on a more philosophical ground for philosophical arguments , why or why not to do this or that , but it's still ... it was the posture we took in 2010, is still that we take today. And in that sense , the question of vocabulary is essentially very important.
C'est une définition de l'OMS, qui définit les soins palliatifs comme ne hâtant pas la mort et ni ne la retardant. Puis c'est une définition que le ministère de la Santé a adoptée dans sa politique en 2004. Puis, dans le langage des soins palliatifs, les soins de fin de vie ont toujours été considérés comme la portion des soins de fin de vie en phase terminale. Et les soins palliatifs sont plus englobants, il y a un schéma dans le mémoire qui vous l'illustre bien, où les soins palliatifs s'intéressent à la qualité de vie de toutes les personnes qui sont atteintes d'une maladie incurable qui va les faire mourir. Et là, dans un projet de loi, on laisse les juristes inverser les termes médicaux en faisant le grand ensemble des soins de fin vie, puis un petit morceau, les soins palliatifs, alors que, dans la pratique médicale, depuis 50 ans, c'est le contraire qui se passe.
It is a definition of the WHO defines palliative care as not hastening death and neither the delay. Then it is a definition that the Ministry of Health adopted its policy in 2004. Then, in the language of palliative care, end of life have always been considered as part of end-of-life in the terminal phase. And palliative care are more inclusive, there is a pattern in the brief that illustrates, where palliative care is concerned with the quality of life of all people who suffer from an incurable disease that will to death. And there, in a bill, lawyers are allowed to reverse the medical terms by the great care package late life, then a small piece, palliative care, while in medical practice for 50 years, c is the opposite happens.
Donc, pour nous, c'est très difficile de s'y retrouver, et c'est une source... c'est déjà difficile d'expliquer au public, aux patients et, même à l'intérieur du système de santé, aux soignants, aux intervenants, qui sont encore plus familiers avec les concepts de soins palliatifs de leur expliquer ces concepts-là. Si la loi vient virer ça à l'envers, ça va être encore plus difficile et ça va être encore plus source de confusion.
So for us, it is very difficult to navigate, and it is a source ... it is difficult to explain to the public, patients, and even within the health system, health care , stakeholders, who are more familiar with the concepts of palliative care to explain these concepts there. If the law is turn it upside down, it will be more difficult and it will be even more confusing.
La question de la sédation palliative continue ou terminale, vous en avez abondamment débattu tout à l'heure, on l'avait dit en 2010, il faut retenir le terme de "soins palliatifs", "sédation palliative continue". On a cité, on avait donné une référence des associations canadiennes, américaines, françaises, européennes de soins palliatifs, qui ont décidé de mettre de côté le terme "sédation palliative continue" pour celui de sédation... c'est-à-dire de "sédation palliative terminale" pour celui de "sédation palliative continue", et je réitère encore que c'est ce qui devrait être fait et non pas l'inverse. Et il ne faut pas encadrer la sédation palliative tout court parce qu'on s'enfargerait dans quelque chose d'épouvantable si on voulait encadrer la sédation palliative intermittente ou les protocoles de détresse ou toutes ces formes d'autres sédations qui existent en médecine.
The issue of palliative or terminal sedation continues, you have thoroughly discussed earlier, he had said in 2010, to remember the term "palliative care", "continuous palliative sedation." Was cited, was given a number of Canadian associations, American, French, European Palliative Care, who have decided to set aside the term "continuous palliative sedation" for the sedation ... that is to say "terminal palliative sedation "to that of" palliative sedation continues, "and I still reiterate that this is what should be done and not the reverse. And should not supervise all the short palliative sedation because we enfargerait in something terrible if you wanted to frame the intermittent palliative sedation protocols or distress, or all these other forms of sedation that exist in medicine.
Quand on parle de "sédation palliative continue", si on définit bien les termes... ça, c'est un autre défaut du projet de loi, les termes ne sont pas définis, ils sont nommés sans être définis. Bien, si on définit bien les termes, on a... on pourra bien encadrer une pratique qui doit être encadrée. On est tout à fait d'accord avec l'encadrement de cette pratique, c'est simplement que le choix des termes actuellement est malheureux et risque d'entretenir la confusion chez les soignants et dans le public. Évidemment, le cœur de notre présentation et de notre mémoire tourne autour de l'aide médicale à mourir, qu'on considère qui devrait être retirée du projet de loi.
When we speak of "palliative sedation continues," if the terms are well defined ... it is another defect of the bill, the terms are not defined, they are appointed without being defined. Well, if the terms are well defined, we ... we can properly manage a practice that should be framed. We all agree with the management of the practice, it's just that the choice of words is currently unhappy and may foster confusion among health care providers and the public. Obviously, the heart of our presentation and our memory revolves around medical help to die, we consider that should be removed from the bill.
Pour nous, premièrement, le choix du terme est un euphémisme qui n'a pas sa place. Quand on regarde vraiment, dans le tableau qu'on vous présente aux pages 11 et 12, ce que sont les critères et les processus de la loi belge avec ce qui est proposé dans le projet de loi no. 52, on voit qu'il s'agit vraiment de la même pratique à des différences minimales près. Alors, pourquoi on ne nomme pas un chat, un chat? C'est sûr qu'on est conscients que le législateur a un problème avec le Code criminel, mais, en même temps, de créer la logique d'en faire un soin, d'essayer d'introduire ça comme une continuité avec les soins palliatifs ou à l'intérieur des soins de fin de vie, pour nous, c'est un euphémisme qui est plus dommageable pour les soins palliatifs et qui ajoute encore une fois à la confusion. Une confusion additionnelle parce que, même pour les soignants eux-mêmes en soins palliatifs et pour les autres qui accompagnent les personnes en fin de vie, accompagner et soutenir sans provoquer la mort, c'est une forme d'aide. Alors, en utilisant le terme "aide à mourir", on crée à la fois de la confusion dans le soutien et l'aide qu'on apporte, mais aussi on atténue la réalité du geste euthanasique qui ne devrait pas, qui ne devrait pas l'être, comme l'a fait... l'ont fait certaines juridictions même si, comme je vous le dis, au départ, on n'est pas d'accord avec le fait qu'une société ouvre cette porte-là.
For us , first, the choice of the term is a euphemism that does not belong . When you really look in the table you are presented on pages 11 and 12, what are the criteria and process of the Belgian law with what is proposed in Bill 52, we see that is really the same practice with minimum differences. So why do not we appoint a spade a spade ? Of course we are aware that the legislature has a problem with the Criminal Code, but at the same time to create the sense to make a careful , trying to introduce it as a continuity with care or palliative care within the end of life , for us, it is an understatement that is more damaging to palliative care and that adds to the confusion once . An additional confusion because even for caregivers themselves palliative care and other accompanying persons at the end of life , accompany and support without causing death, is a form of aid. Then, using the term " assisted suicide " is created both confusion in the support and help they provide , but it reduces the reality of euthanasia movement should not , should not being, as did ... did some jurisdictions , although, as I say , at the outset, we do not agree with the fact that a company opens that door .
Il y a une comparaison qu'on vous présente dans le mémoire, où on entend dire : L'euthanasie ou l'aide à mourir, c'est devancer par compassion une mort dont la souffrance s'avère insupportable, puis il y a une analogie, toutes les comparaisons ont leurs limites, mais c'est comme dire : Piquer l'héritage, ce n'est pas un vol, c'est d'assurer par anticipation la jouissance de biens qui nous seront, de toute façon, dévolus un jour. Je veux dire, quand on transgresse des interdits fondamentaux, comme celui de porter atteinte à la vie d'autrui, bien, c'est ce qu'on introduit comme idée, c'est qu'il y a des interdits auxquels on peut contrevenir à un moment ou à un autre de l'évolution d'une société est plus dommageable que... il y a l'interdit lui-même, mais la personne qui le demande, en même temps, impose à un tiers de, lui aussi, transgresser cet interdit-là.
There is a comparison that you present in the memory, where we hear: euthanasia or assisted suicide, it is overtaken by a death that compassion proves unbearable suffering, then there is a analogy, all comparisons have their limitations, but it's like saying Prick inheritance, it is not theft, is to ensure in advance the enjoyment of property that we will, anyway, vest someday. I mean, when you violate the fundamental prohibitions, such as affect the lives of others, well, this is introduced as the idea is that there are prohibitions to which they may violate at one time or another to the development of a society is more damaging than ... there's not himself, but the person who requests the same time, requires a third, too, violate this prohibition there.
Et ça nous amène à la réalité où c'est certain que, devant les personnes en fin de vie, parfois, il y a des situations où on se sent impuissant et où on peut penser ou avoir un sentiment d'urgence qu'il faut faire quelque chose puis, parfois, il faut être capable de se retenir et de ne pas abandonner mais d'accompagner. Et les personnes qui sont en fin de vie demeurent des gens de la communauté humaine, et ça ne leur donne pas le droit d'exiger qu'un tiers transgresse un interdit. Ces personnes-là sont aussi soumises à la loi de la même manière. Je vais vous prendre un exemple très concret. Dans les maisons de soins palliatifs, lorsqu'est arrivée la loi sur l'interdiction de fumer dans les établissements nous, à Sarrazin, on est un établissement, on a eu à se poser cette question. On a essayé de maintenir une forme d'exception pendant un certain temps, jusqu'à ce qu'à un moment donné ça devienne intenable et qu'aujourd'hui, même les personnes en fin de vie, même si ça peut apparaître en soi moins... manquer de compassion, doivent aller fumer à l'extérieur, puis, la raison c'est qu'à un moment donné, il y a aussi les droits des autres, puis il y a... et ils ne sont pas des citoyens des autres citoyens, et on doit appliquer les lois pour eux aussi.
And that brings us to the reality that it is certain that, before the end-of-life, sometimes there are situations where we feel powerless and where we can think or have a sense of urgency that we must do something then sometimes you have to be able to remember and not to give up but to support . And people are still dying people of the human community , and it does not give them the right to demand a ban violates a third party . These people are also subject to the law in the same way . I'll take you a very concrete example . In hospice care at when the law banning smoking in schools us in Sarrazin , it is an institution, we had to ask this question. We tried to maintain some form of exception for some time , until at some point it becomes unsustainable and now even people in later life , even if it may appear so less ... lack of compassion , must go outside to smoke , and the reason is that at any given time , there are also the rights of others , then there ... and they are not citizens other citizens , and we must apply the law to them as well .
L'euthanasie, ce n'est pas un soin. Je pense que notre mémoire de 2010 l'avait explicité abondamment. On n'y reviendra pas. Pour nous, abréger la vie, ce n'est plus un soin, c'est un geste radical qui met fin à la vie. C'est certain que la personne qui le demande est tellement souffrante qu'elle est prête à payer le prix de sa vie pour ne plus souffrir, mais, encore une fois, il y a une philosophie en soins palliatifs qui nous amène à s'abstenir de vouloir poser ce geste-là parce que l'expérience montre que, dans l'accompagnement, dans l'acceptation de nos limites, il peut survenir des éléments inattendus, il peut survenir des situations où le cours des choses peut changer. Ce n'est pas une façon idéaliste de voir les choses tout le temps, c'est-à-dire qu'on n'idéalise pas que ça arrive tout le temps, mais ça arrive suffisamment souvent pour que les soignants soient convaincus qu'on ne doit pas éclipser ou écourter l'espace de temps qui reste parce que justement ça laisse place à ces éléments d'imprévu. On avait, il y a 10 jours, un colloque sur les soins palliatifs, sur l'aide à mourir, comment on reste accompagnants et ce que les soignants nous réitèrent encore, c'est que, comment le fait d'admettre leurs limites et de les exprimer aux patients, ça pouvait être source de ces éléments inattendus.
Euthanasia is not a treatment. I think our memory of 2010 had explained thoroughly. We will not return . For us, shorten life , it is not a treatment , it is a radical act that ends the life. It is certain that the person who asks is so ill that she is ready to pay the price of his life no longer suffer, but , again , there is a philosophy of palliative care leads to s' refrain from wanting to perform it then because experience shows that in coaching, in accepting our limitations, it may occur with unexpected elements , there may be situations where the tide can change. This is not an idealistic way of looking at things all the time , that is to say, we do not idealize it happens all the time , but it happens often enough that caregivers are convinced that should not overshadow or shorten the period of time that is precisely because it leaves room for the unexpected elements . We had there 10 days, a conference on palliative care on assisted dying , how it is and what accompanying caregivers still we reiterate , is that how admitting their limitations and to express to patients, it could be the source of unexpected elements .
Une grande partie du mémoire touche sur l'aspect de la situation en Belgique, l'analyse qu'on fait des dérives, sur les dommages que ça crée aux soins palliatifs et sur la souffrance des soignants. On a voulu ici - on a mis beaucoup d'insistance sur ça dans le mémoire et dans une annexe - on a voulu ici ébranler les certitudes qu'on voyait affichées dans le rapport de la commission spéciale, certitudes qui étaient basées sur des analyses en Belgique et aux Pays-Bas. On ne connaît pas les Pays-Bas, mais on connaît bien la Belgique pour y être allés tous les deux, pour avoir d'autres collègues qui y sont allés, qui nous ont aussi rapporté leurs expériences et les rencontres qu'ils ont eues. Pour nous, 1 % des décès et une croissance de 17 %, 18 % et même 26 % l'année dernière, ce n'est plus de l'exception, puis ce n'est pas une croissance lente. 10 % de personnes qui ont des maladies chroniques et qui sont euthanasiées alors que leur mort n'est pas prévue à brève - brève échéance étant définie pour eux comme étant des mois à venir - bien, on est rendus dans les personnes vulnérables qui reçoivent des euthanasies. Et également on a voulu questionner l'objectivité de certaines personnes qui ont été les personnes ressources de la commission lors de sa visite en Belgique. Ces personnes ont un militantisme évident qui leur enlève l'objectivité. La commission avait rejeté les études parce que les auteurs, supposément, avaient des biais personnels en fonction de leurs convictions, mais les personnes rencontrées avaient un peu les mêmes biais.
Much of the memory button on the aspect of the situation in Belgium , the analysis we do drifts , about the damage it creates in palliative care and the suffering of caregivers. We wanted here - we put a lot of emphasis on it in the memory and in an annex - we wanted here undermine the certainties we saw displayed in the report of the Special Committee , certainties that were based on analyzes Belgium and the Netherlands. We do not know the Netherlands , but Belgium is well known to be both went to have other colleagues who have been there , who also brought us their experiences and meetings they had . For us , 1 % of deaths and an increase of 17 %, 18% and even 26% last year, this is no longer the exception, then it is not a slow growth. 10% of people with chronic diseases and were euthanized when their death is not expected in the short - short term being defined for them as the coming months - well , we visited the vulnerable people who receive euthanasia . And we also wanted to question the objectivity of some people who were the resources of the Commission during its visit people in Belgium . These people have an obvious militancy which removes their objectivity . The Committee rejected the studies because the authors supposedly had personal biases based on their beliefs , but the people we met had some of the same biases.
Le dernier sujet qui est important, c'est toute la question de la souffrance et les dommages sur les soins palliatifs. On ne peut pas, en son for intérieur, ne pas réaliser qu'on commet une transgression puis simplement anesthésier ça en se donnant un discours rationnel que c'est un moindre mal ou que c'est une... c'est la bonne chose à faire. Il y a certainement une rationalisation qui se vi, et qui s'observe, et qui se décrit chez les personnes qui font des euthanasies en Belgique, et qui nous est rapporté. Et il y a également une souffrance de recevoir des demandes et d'avoir à les accompagnes là-dedans. Mais c'est déjà difficile sans ajouter ce nouveau paradigme où, dans le fond, l'espace-temps va être court-circuité, puis où les gens des soins palliatifs n'auront plus cet espace et cet outil essentiel pour travailler à aider les personnes qui sont tellement à bout qu'elles pensent que le décès est la seule issue qu'il leur reste.
The last topic that is important is the question of suffering and damage to palliative care. We can not, in his heart, not realizing that transgresses then simply anesthetize it by giving a rational discourse that is a lesser evil or that it's a ... it's the right thing to do. There certainly was a rationalization that vi, which can be observed and described in which people who make euthanasia in Belgium, and is reported to us. And there is also a pain to receive requests and having to accompany there. But it is already difficult without adding this new paradigm where, basically, the space-time will be short-circuited, then where people palliative care will have more space and that this essential tool to work to help people who are so overcome they think death is the only way they have left.
Les critères, également, sont très larges dans ce projet de loi. Ils s'éloignent considérablement de la position du Collège des médecins, qui avait dit : Pour la phase terminale, écourtez quelques agonies. On n'est pas d'accord avec la position du collège, qui en fait un soin, mais, au moins, ça avait le mérite de mettre une fenêtre tellement petite qu'on ne vivrait pas les dérives que la Belgique vit si vous décidiez d'aller quand même avec ça, alors que ce n'est pas ce qu'on préconise. On n'a pas le sentiment non plus qu'il y a une urgence politique d'agir.
The criteria also are very broad in this bill. They go far beyond the position of the College of Physicians, who said: For the terminally ill, shorten some agonies. We do not agree with the position of the college, which is a caring, but at least it had the merit of such a small window that would not live drifts that Belgium lives if you decide still going with that, then that is not what is necessary. We did not feel either that there is a political urgency to act.
Et j'attire votre attention, dans le fond, sur la citation, à la fin, de Dominique Lambert, un philosophe belge. Il y a deux idées, dans cette citation, qui sont importantes pour moi. C'est que, d'une part, la philosophie palliative, c'est plus que les soins palliatifs. C'est étonnant de voir à quel point les soins palliatifs sont appréciés, sont écoutés, sont presque louangés pour le travail qui est fait par les intervenants au quotidien aux personnes en fin de vie, mais comment, quand on arrive dans le présent débat, la dimension, ou le bout de la philosophie des soins palliatifs qui dérange l'opinion majoritaire du public, là, on est en train de la marginaliser puis de dire : Elle n'est pas importante.
And I draw your attention, in the background, the quote at the end, Dominique Lambert, a Belgian philosopher. There are two ideas in this quote, which are important to me. This is because, firstly, the palliative philosophy is more than palliative care. It's amazing how palliative care is valued, are listened to, almost praised for the work that is done by everyday people involved in end of life, but how, when we get in this debate, size, or the end of the philosophy of palliative care that disturbs the mainstream public opinion, here we are trying to marginalize and then say it is not important.
Mais la philosophie palliative, c'est plus que les intervenants. C'est un tout qui est issu de cette pratique au quotidien, et qui est une conviction, de rester... de s'abstenir, et, devant le doute, de ne pas poser ce geste de mainmise, ou de contrôle, ou de toute-puissance envers la personne qui est souffrante. Et ce n'est pas quelque chose qu'on peut piger à la carte puis dire : Ce bout-là, on le prend, puis ce bout-là, il ne fait pas notre affaire, puis on ne le prend pas. C'est une vision globale.
But palliative philosophy is more than stakeholders. This is everything that comes from this daily practice, and that is a belief to stay ... to abstain, and to doubt, not to make this gesture of domination or control, or any -power to the person who is ill. And this is not something you can dip the card and say: This piece there, you take it and then after that, it is not our business, and we do not take. It is a global vision.
M. L'Heureux (Michel) : C'était ça, ma conclusion. C'est cette vision globale des soins palliatifs, qu'on ne peut pas commencer à morceler, et ne prendre que les éléments qui nous conviennent, et rejeter ceux qui nous dérangent parce qu'ils ne vont pas dans le sens de la majorité de l'opinion publique.
Mr. L'Heureux (Michel): That was my conclusion. It is this global vision of palliative care, we can not begin to divide, and take only the elements that suit us, and reject those that bother us because they do not go in the direction of the majority of public opinion.
Le Président (M. Bergman) : Merci pour votre présentation, Dr L'Heureux. Alors, maintenant, pour le premier bloc du gouvernement, Mme la ministre.
Mme Hivon : Merci, M. le Président. Merci, Dr L'Heureux, M. Richard. Ça commence à faire quelques fois qu'on se voit dans différents forums, c'est toujours très intéressant, on est... Moi, je pense que, contrairement à ce que plusieurs des personnes qui nous écoutent pourraient penser, et qu'elles pourront penser après notre échange... parce qu'évidemment on va se concentrer sur le bout sur lequel on est moins d'accord, mais... il y a beaucoup de choses sur lesquelles on est d'accord, dont l'importance d'avoir une volonté politique ferme pour développer les soins palliatifs et l'importance de travailler avec les gens du milieu pour en arriver à, je dirais, diffuser le plus largement possible l'importance des soins palliatifs et l'importance aussi de la culture palliative, qui - je suis tout à fait d'accord avec vous - est plus que... beaucoup plus que l'idée d'avoir des lits de soins palliatifs dédiés dans nos établissements.
Ms. Hivon: Thank you, Mr. President. Thank you, Dr. L'Heureux, Richard. It's starting to make some time we see in various forums, it's always very interesting, it's ... I think that, contrary to what many people watching us might think, and they may think after our exchange ... because obviously we're going to focus on the end on which is less agreement, but ... there are a lot of things that agree with the importance of the political will is there firm to develop palliative care and the importance of working with people in the community to come to, I would say, disseminate as widely as possible the importance of palliative care and also the importance of palliative culture, which - I totally agree with you - is that ... much more than the idea of â€‹â€‹having dedicated palliative care beds in our facilities.
Et c'est pourquoi, comme vous m'avez peut-être entendue le dire, on a un grand chantier chez nous d'améliorer l'accès, autant à domicile que via des lits dédiés, mais surtout, aussi, de miser sur la formation des intervenants à l'approche palliative parce que c'est quelque chose qui est essentiel pour que cette culture-là palliative puisse être diffusée. Puis ce soir, on va avoir d'ailleurs une présentation très intéressante de la Société canadienne du cancer sur toute l'importance, aussi, que les facultés de médecine et de soins infirmiers devraient donner à l'approche palliative. Parce que c'est assez désespérant quand on voit le peu d'heures qui sont consacrées à cette réalité-là dans les cursus actuels. Donc, je vous remercie de votre présentation, de votre mémoire.
And that is why, as you perhaps heard me say it was a great site with us to improve access, both at home and via dedicated beds, but more importantly, also to focus on the training of stakeholders in palliative approach because it is something that is essential to this culture palliative could be released. Then tonight, we will have also a very interesting presentation of the Canadian Cancer Society on the importance, too, that the faculties of medicine and nursing should give the palliative approach. Because it's pretty desperate when you see the few hours that are devoted to this reality in the existing curriculum. So thank you for your presentation, your memory.
Peut-être certains points en partant. Vous savez... Je sais que vous n'êtes vraiment pas d'accord avec eux, mais toute l'idée d'un continuum de soins et d'inscrire l'aide médicale à mourir sur un continuum de soins comme un soin exceptionnel, c'est une idée qui est venue d'abord par le Collège des médecins. Et le Collège des médecins a amené cette idée-là pour dire que certains soignants en fin de vie étaient face à des situations pour lesquelles ils étaient incapables d'apporter des réponses adéquates et qu'il fallait entrer dans une logique de continuum et de soins exceptionnels, et c'est cette idée-là qui a amorcé tout le débat. Et donc je pense que c'est important de situer ça dans son contexte.
Perhaps some starting points. You know ... I know you're really not agree with them, but the whole idea of â€‹â€‹a continuum of care to include medical assistance to die on a continuum of care as an exceptional care, c is an idea that came first by the College of Physicians. And the College of Physicians brought this idea to say that some caregivers at the end of life were faced with situations where they were unable to provide adequate responses and the need to enter a logical continuum of care exceptional, and it is this idea that initiated the debate. And so I think it is important to place it in context.
L'autre élément, sur les termes. Je veux juste vous dire que ce projet de loi là, il est sur la fin de vie. Ce qui veut dire que, quand on parle de soins palliatifs, on parle de soins palliatifs en fin de vie, ça va de soi. Et la politique d'ailleurs québécoise qui existe, elle est sur les soins palliatifs en fin de vie.
The other element of the terms. I just want to say that this bill, he is on the end of life . This means that when we talk about palliative care , it is called palliative end of life , it goes without saying . And policy that exists elsewhere Quebec , is on palliative care at end of life .
Est-ce que ça veut dire qu'on ne pense pas que les soins palliatifs devraient intervenir plus tôt? Pas du tout. On pense aussi qu'ils devraient intervenir plus tôt, que c'est une bonne idée. D'ailleurs, dans le rapport de la commission, on en parlait. Mais le projet de loi et la politique ne sont pas sur cette réalité-là, de venir faire coexister le palliatif et le curatif, je vous dirais, de manière plus généralisée. Là, on est sur un projet de loi sur la fin de vie et, encore aujourd'hui, évidemment, on voit qu'il y a bon nombre... les lits dédiés, les maisons de soins palliatifs : ils sont là pour la fin de vie. Donc, c'est l'objet de notre projet de loi. Je pense que c'est important de le dire parce que, quand on parle des soins palliatifs... Quand vous y faites référence, vous, vous faites référence à la logique des soins palliatifs dans leur globalité, mais, dans le projet de loi, on parle bien des soins palliatifs de fin de vie. Donc, je voulais juste mentionner ça.
Does that mean we do not think that palliative care should intervene earlier ? Not at all . We also think they should intervene earlier , it is a good idea. Moreover, in the report of the Committee , we talked . But Bill and politics are not on this reality , to come to the palliative and curative , I would say , a more generalized way coexist. Here we are on a bill at the end of life , and even now , of course, we see that there are many ... the dedicated beds, hospices : they are there for the end of life. So what is the purpose of our bill. I think it's important to say because when we talk about palliative care ... When you refer to , you, you refer to the logic of palliative care as a whole, but in the bill we are talking about palliative care at the end of life. So I just wanted to mention that.
Puis aussi, autre point, sur la question de notre mission en Belgique. Je pense que c'est important de vous dire... parce qu'on pourrait... ça pourrait laisser entendre ce que vous avez dit, qu'on a rencontré des gens que d'un côté. Or, tant aux Pays-Bas qu'en Belgique... C'est vrai qu'on a rencontré des gens qui étaient très militants, et puis ça faisait partie du travail, mais, si vous prenez la Belgique, je veux juste vous dire que les deux derniers médecins qui sont dans l'annexe sur les gens qu'on a rencontrés, c'étaient des médecins qui étaient contre l'aide médicale à mourir et qui, oui, siègent, donc, sur la Commission fédérale de contrôle, mais qui étaient des médecins contre. Le fait qu'ils oeuvrent à un endroit où il y a une offre dans ce sens-là ne fait pas en sorte qu'ils étaient des médecins pour. Donc, je voulais juste vous spécifier ça, parce que c'était très important pour nous. Puis, quand on a fait le programme, c'était dans ce sens-là.
Then too, another point on the question of our mission in Belgium. I think it is important to tell you ... because we could ... it could imply that you said , we met people from one side . However , both the Netherlands and Belgium ... It is true that we have met people who were very militant , and then it was part of the job, but if you take Belgium , I just want to tell you that the last two physicians who are in the Annex on people we met , it was the doctors who were against physician- assisted dying and , yes, sit , therefore , the Federal control Board , but doctors were against . The fact that they are working in a place where there is a provision in this sense does not ensure that they were for doctors . So I just wanted to specify that, because it was very important to us. Then, when we did the program , it was in that sense .
Sauf que, ce qu'on a constaté, on doit vous le dire, c'est que les médecins qui étaient contre et qui étaient sur la commission de contrôle - je ne vous dis pas que tous les médecins en Belgique sont pour, mais... - ils nous disaient qu'il n'y avait pas de dérive, donc, dans les médecins qui étaient contre. Même dans les gens de Jurivie, qui sont des gens provie qui étaient contre depuis le début, on n'estimait qu'il y avait pas de dérive. Alors, je voulais juste vous souligner ça.
Except that what has been found, it should tell you is that the doctors who were against and who were on the Board of Control - I'm not saying that all doctors in Belgium are for, but. .. - They told us that there was no drift, therefore, in which physicians were against. Even people Jurivie which are provie people who were against from the beginning, it is believed that there was no drift. So I just wanted to emphasize that.
Et, ce que je veux vous souligner, c'est que notre loi, elle n'est pas comme la loi de la Belgique, donc... Je trouve bien bien intéressant qu'on vienne nous dire : Faites attention, il y a des décès qui... sur des gens qui pouvaient avoir des années devant eux à vivre, mais c'est parce que, justement, dans la loi belge, il y a deux réalités, il y a la brève échéance et il y a la pas brève échéance où il y a des critères supplémentaires. Et c'est ce qui le permet. Mais ici, nous, on est dans un contexte de fin de vie, la personne doit être en fin de vie, c'est une différence importante. Et l'autre différence importante, c'est que la personne ne peut pas être affligée d'une... d'un handicap. Ça doit vraiment être pas un état, mais bien une maladie grave et incurable, ce qui est une autre différence importante.
And what I want to emphasize to you is that our law, it is not like the law of Belgium, so ... I find it very very interesting to tell us: Be careful, there are deaths that ... of people who could have years ahead of them to live, but it is precisely because in Belgian law, there are two realities, there is the short term and there is not the short term where there has additional criteria. And this is what allows. But here, we're in the context of end of life, the person must be at the end of life is an important difference. And the other major difference is that the person can not be afflicted with a ... disabilities. It really should not be a state, but a serious and incurable disease, which is another important difference.
Ça fait que, je ne sais pas si vous voulez réagir à ces éléments-là, parce que... j'ai plein de questions, mais je voulais préciser certaines choses.
It's that I do not know if you want to respond to these elements there, because ... I have lots of questions, but I wanted to clarify some things.
Le Président (M. Bergman) : Dr. L'Heureux.
M. L'Heureux (Michel) : D'abord... D'abord, je vous rejoins dans l'importance de la diffusion de la culture palliative, mais le problème antinomique de diffuser une culture palliative qui, en même temps, à l'intérieur du terme "soins de fin de vie", place les soins palliatifs et l'aide à mourir, que nous on appelle l'euthanasie, sur le même pied... La réalité, en Belgique, c'est que les patients se font offrir : Voici ce que sont les soins palliatifs, puis sinon il y a l'euthanasie. Et ce n'est pas tout le temps comme ça, mais c'est suffisamment souvent pour que ça soit très inquiétant et que ça contrevienne à cette culture palliative qu'on veut développer, parce que, justement, il y a un choix à la carte qui devient offert aux patients.
Mr. L'Heureux (Michel): First ... First, I agree with you in the importance of the dissemination of palliative culture, but the paradoxical problem of disseminating palliative culture, at the same time, within the term "end-of-life" place palliative care and assisted suicide, which we called euthanasia, on the same footing ... The reality in Belgium, is that patients are being offered: Here's what palliative care is and if there is euthanasia. And it's not like that all the time, but often enough that it is very disturbing and it offends the affirmative culture that wants to develop, because, in fact, there is a choice to card that is offered to patients.
La question du Collège des médecins, le continuum de soins, c'est vrai qu'on n'est pas d'accord avec cette idée qu'a avancée le collège, cette idée que des médecins belges ont aussi reprise après l'adoption du projet de loi, en développant le concept de soins intégraux au lieu de soins palliatifs puis en disant : l'euthanasie en fera partie, comme quelque chose de continuité. Mais, comme je vous dis, dans la loi belge et dans la conscience de probablement beaucoup de monde, ça reste qu'on transgresse un interdit fondamental qui est présent depuis des millénaires dans les civilisations humaines. Alors, c'est sûr qu'on peut se développer un discours rationnel pour essayer de contourner le sentiment, quand notre petite voix intérieure nous dit : Ce n'est pas quelque chose qu'on devrait faire, mais qu'on se trouve une rationnelle théorique pour le faire, on a le droit, mais on ne peut ne pas être d'accord.
The question of the College of Physicians, the continuum of care, it is true that we do not agree with this idea hatched advanced college, this idea that Belgian doctors were also taken after the adoption of Bill, by developing the concept of comprehensive care rather than palliative care and saying euthanasia will be part of something like continuity. But, as I say, in Belgian law and in the consciousness of probably many, it remains that violates a fundamental ban that has been present for thousands of years in human civilizations. So obviously we can develop a rational discourse to try to avoid the feeling, when our inner voice tells us: This is not something we should do, but it is a theoretical rational to do so, we have the right, but we can not agree.
Au niveau des termes soins palliatifs, de fin de vie et le projet de loi, que le projet de loi ait fait ce choix-là, je l'entends. Au niveau de la politique, j'ai toujours trouvé que le titre n'était pas en accord avec le contenu. Parce que, quand on lit le contenu de la politique de 2004, elle parle de l'ensemble des soins palliatifs. Elle remet même en question les critères pronostiques comme un critère d'accès aux soins palliatifs, justement parce qu'elle parle de l'ensemble des soins palliatifs, cette politique, et non pas de simplement la fin de vie.
In the terms palliative care, end of life and the bill, the bill has made that choice, I hear. At the policy level, I've always found that the title was not in agreement with the contents. Because when you read the contents of the policy in 2004, she speaks of all palliative care. It calls into question the same prognostic factors as access to palliative care criteria, precisely because it speaks of all palliative care, this policy, and not simply the end of life.
Et, pour la Belgique, bien, pour les... quelques commentaires sur vos points. C'est certain que vous dites que la loi n'est pas comme celle de la Belgique, mais le tableau qu'on vous montre, quant à moi, il n'est pas le même, dans le sens qu'il ne dit pas : on dépénalise l'euthanasie. Les juristes, dans leur rapport, ont trouvé une façon de dire ce n'est pas... on ne contourne pas le Code criminel, on en fait quelque chose qui est balisé par les soins. On verra si ça tient la route sur le plan juridique, s'il y a des gens qui le remettent en question. L'objet aujourd'hui, ce n'est pas ça. Mais l'enjeu des interlocuteurs, quand vous nous dites qu'il y avait des gens contre, on l'a constaté. Mais la liste qu'on vous a... on a repris la liste que vous nous avez mise dans le rapport, les médecins ou les milieux de soins, on n'a pas regardé les Jurivie et autres organismes qui n'étaient pas dans la santé comme telle, mais ceux qui sont des gens qui pratiquent la médecine ou qui sont des milieux de soins, même un que vous dites, dans les deux derniers, qui n'en... qui étaient contre, nous, on sait qu'elle en pratique, cette personne. Donc, c'est difficile de voir, dans cette liste, qu'il y avait des gens impliqués sur le terrain à donner des soins, qu'il y en avait qui étaient contre et qu'on voit l'affirmation que les milieux où les médecins qui n'en pratiquent pas ou qui sont contre ne concèdent pas les dérives.
And in Belgium , well, for ... some comments on your score. It is certain that you say that the law is not like that of Belgium , but the picture that shows you , in my opinion , it is not the same in the sense that it does not say : we decriminalize euthanasia . Lawyers, in their report, have found a way to say it is not ... it does not bypass the Criminal Code, in fact something that is marked by care . We'll see if it holds up in legal terms , if there are people who challenge . The purpose today is not it . But the issue of contacts, when you tell us that there were people against , it was found . But the list that you ... we took over the list you have put us in the report, doctors and health care settings, it has not looked Jurivie and other organizations that were not in health as such , but those are people who practice medicine or who are care settings , even as you say, in the last two , who do ... who were against us, we know that in practice this person . So it's hard to see in this list, there were people involved on the ground to care that there were people who were against and sees the claim that environments where doctors who do not practice or who do not concede against the excesses .
Puis cette question des dérives, c'est toute une question d'interprétation. Quel est... Qu'est-ce qui est exceptionnel? Puis est-ce qu'une croissance lente de 18 % à 26 % est vraiment lente? Donnez-moi ce rendement-là sur mes fonds de pension, puis je vais être très heureux. Ce n'est pas lent, 16 à 18 %. Je regrette. Ce n'est pas lent. Dans le commun des mortels, dans l'opinion publique, ce n'est pas une croissance lente. Et, à ce rythme-là, ça double aux quatre ans. Puis ce n'est pas une courbe qui est en train de s'arrêter en Belgique. Et ils ont 10 ans d'expérience. Mais tirons leçon de cette expérience pour réaliser que ça risque de nous arriver aussi. Parce que les critères, dans notre loi, sont moins précis que ceux de la Belgique, parce que, justement, il n'y a pas cette notion de brève échéance. Mais l'interprétation de... je ressors le terme exact de notre... de votre projet de loi, à la page 12 du tableau, qui dit que la personne "est atteinte d'une maladie grave et incurable; sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible". Sauf qu'il y a bien des personnes, et même en Belgique, la notion de brève échéance a nécessité l'interprétation de la commission de contrôle. à toute les fois qu'il y a des termes aussi vagues, qui laissent place à interprétation, et que l'interprétation également que c'est la personne qui juge les conditions de... que c'est tolérable ou pas, ses souffrances, ou les moyens utilisés pour le faire, on laisse place à beaucoup de subjectivité et à beaucoup d'interprétation a posteriori par ceux qui seront chargés d'appliquer la loi. Et ça, c'est l'ingrédient qui a fait que la situation évolue comme elle évolue en Belgique. Et, dans votre projet de loi, il y a les mêmes ingrédients de liberté d'interprétation et de places d'imprécision qui vont permettre ces interprétations de plus en plus larges avec le temps. Au début, les gens vont se garder une petite gêne, puis ils vont dire : Bien, là, passé un mois, c'est un peu... mais, dans quelques années, ça va être... quelques mois, ça ne sera pas nécessairement rare. Parce que c'est ça qui s'est passé.
Then the issue of drift , it 's all a matter of interpretation. What is ... What is exceptional ? Then it is a slow growth of 18 % to 26% is really slow ? Give me that performance then on my pension , then I'll be very happy. It's not slow , 16 to 18%. I regret . It is not slow. In the common man , in public opinion , it is not slow growth. And at this rate , it doubles four years. Then this is not a curve that is currently stopping in Belgium. And they have 10 years of experience. But let us learn from this experience to realize that it could happen to us too. Because the criteria in our law, are less accurate than those of Belgium , precisely because there is no such concept shortly. But the interpretation of ... I pull the exact terms of our ... your bill, on page 12 of the table , which says that the person " is a severe and incurable disease , and his medical condition is characterized by a advanced and irreversible " decline. Except that there is a lot of people , even in Belgium , the notion of short term required the interpretation of the monitoring committee . In all the time that there was such vague terms that leave room for interpretation , and that interpretation is also the person who judges the conditions ... it is tolerable or not , his suffering , or the means to do it leaves room for a lot of subjectivity and many subsequent interpretation by those who will enforce the law. And that is the ingredient that caused the situation changes as it evolves in Belgium. And in your bill , there is the same ingredients freedom of interpretation and vagueness places that will allow these interpretations increasingly large over time. At first, people will keep a little discomfort, then they will say : Well, then, for a month , it's a bit ... but in a few years , it will be ... a few months , it will not necessarily uncommon . Because that's what happened.
Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au premier bloc du gouvernement. Pour le bloc de l'opposition officielle, Mme la députée de Gatineau.
Mme Vallée : Merci beaucoup. Merci, Dr L'Heureux, M. Richard, de prendre le temps de venir échanger avec nous.
Ms. Vallée: Thank you. Thank you, Dr. L'Heureux, Richard, take the time to talk with us.
Je suis extrêmement intéressée par l'analyse que vous faites actuellement, puis vos échanges avec la ministre sur toute la question de l'aide médicale à mourir. Une réflexion comme ça, je pense, c'est essentiel pour les parlementaires. Le projet de loi comme tel sur les soins de fin de vie - puis là, je pose une question, parce que je pense que l'objectif, c'est aussi de réfléchir à voix haute entre nous et d'échanger sur certaines possibilités -
I am extremely interested in the analysis that you are currently doing, and your interaction with the Minister over the issue of physician-assisted dying. Thinking like that, I think, is essential for parliamentarians. Bill such as the end-of-life - then, I ask a question, because I think the goal is also to think aloud us and discuss some possibilities -
Est-ce que vous croyez qu'il serait opportun que l'aide médicale à mourir fasse l'objet d'un projet de loi distinct et donc qu'un projet de loi encadrant les soins de fin de vie, les soins palliatifs? Je ne sais pas. Est-ce qu'il est nécessaire, considérez-vous qu'il est nécessaire, considérez-vous qu'il est toujours nécessaire d'inclure le droit prévu à l'article 5 du projet de loi, pour tout citoyen du Québec, d'avoir accès à des soins palliatifs, à des soins de fin de vie ou est-ce que... Et est-ce qu'on devrait penser peut-être à, compte tenu de la réflexion que vous faites puis compte tenu que, dans le projet de loi, on a quand même énormément d'articles qui se réfèrent à l'aide médicale à mourir... Lorsqu'on pense de l'introduction, de la mise en place d'une commission sur les soins de fin de vie, si je prends votre réflexion puis si on regarde le mandat de la commission, cette commission-là va surtout se pencher sur l'aide médicale à mourir, sur l'administration de l'aide médicale à mourir puis sur certains cas, beaucoup plus que, par exemple, je crois, les services qui sont offerts dans les maisons de soins palliatifs et dans les établissements comme le vôtre. Est-ce qu'il serait à ce moment-là une voie? Parce qu'à partir du moment où on s'oppose à inclure l'aide médicale à mourir dans les soins de fin de vie, bien il faudrait peut-être l'exclure du projet de loi. Je vous pose la question.
Do you think it would be appropriate medical assistance to die is the subject of a separate bill and therefore a bill governing the end-of- life , palliative care ? I do not know. Is it necessary, do you consider it necessary , consider that it is always necessary to include the right provided for in Article 5 of the bill, every citizen of Quebec, of have access to palliative care, care at the end of life or is it ... and that is what we should think perhaps , given the reflection you realize that then given that , in the Bill was still a lot of items that refer to medical help to die ... when you think of the introduction, establishment of a commission on end-of- life, if I take your thoughts and if you look at the mandate of the commission, that commission will mainly consider medical help to die , the administration of medical assistance to die and in some cases, much more than , for example, I think the services that are offered in hospices and institutions like yours. Is it would be then a path? Because from the moment we oppose include medical assistance to die in the end-of- life , it may be necessary to exclude from the bill. I ask you .
Le Président (M. Bergman) : Dr L'Heureux.
M. L'Heureux (Michel) : Écoutez, c'est une question complexe parce que ce n'est pas tant le fait que ce soit dans deux projets de loi ou dans le même qui est le problème, le fait est que c'est la confusion des définitions qui met les soins palliatifs et l'aide à mourir dans un même tout, un même ensemble de continuité et qui dit : C'est deux dimensions d'un continuum de soins. Le problème de fond, il est là. Mettez-le dans deux projets de loi séparés, si cette définition-là apparaît dans le deuxième sur l'aide à mourir puis qu'elle met le lien avec les soins palliatifs, on aura le même problème.
Mr. L'Heureux (Michel): Listen, this is a complex issue because it is not so much the fact that it is in both bills or the same that is the problem, the fact is that c 'is the confusion of definitions that provides palliative care and assisted dying in the same whole, the same set of continuity and said: This is a two-dimensional continuum of care. The basic problem, he is there. Put it in two separate bills, if this definition then appears in the second on assisted dying and it makes the link with palliative care, we have the same problem.
C'est sûr que les articles 4 à 12 du projet de loi, le fait de pouvoir avoir une chambre privée en fin de vie, le fait de reconnaître le droit, les directives médicales anticipées, c'est toutes des bonnes dispositions en théorie du projet de loi, si elles ne viennent pas associer, avec le concept des soins palliatifs, celui de l'aide à mourir comme un soin. à partir du moment où ça n'est pas là, nous, on n'est pas d'accord que la société ouvre la porte à l'aide à mourir. Si jamais le législateur décide de le faire quand même, ça lui appartient, mais jamais vous nous ferez dire qu'on est d'accord dans une position de compromis avec une façon différente de le faire.
It is sure that Articles 4 to 12 of the bill, being able to have a private room at the end of life, the recognition of the right, advance medical directives, it is all good in theory provisions Bill, if they do not come associated with the concept of palliative care, the assistance to die as a treatment. From the moment it is not there, we, we do not agree that the company opens the door to aid in dying. Should the legislature decides to do it anyway, it belongs to him, but you will never say that we agreed in a compromise position with a different way to do it.
Mais, à tout le moins, si vous préservez l'identité et l'intégrité des soins palliatifs tels qu'ils ont été bâtis depuis 50 ans sans les associer, d'une manière ou de l'autre à une continuité de soins avec l'euthanasie, c'est sûr que ça serait un plus. Mais ça ne veut pas dire pour autant que c'est un assentiment de notre part à dire que l'aide à mourir, c'est quelque chose de bien pour notre société.
But at least, if you maintain the identity and integrity of palliative care as they were built 50 years without associating one way or the other to continuity of care with euthanasia, it is sure that it would be a plus. But that does not mean that it is an agreement on our part to say that aid in dying is something good for our society.
Mme Vallée : Je comprends bien votre point. D'où la question, c'est-à-dire : Est-ce qu'il y a une nécessité d'encadrer, à l'intérieur d'une loi, l'offre de soins palliatifs au Québec? Est-ce qu'il y a une nécessité de donner, d'encadrer le droit aux soins palliatifs au Québec? Croyez-vous qu'on doit... est-ce nécessaire...
Ms. Vallée: I understand your position. Hence the question, that is to say: Is there a need for a frame, within the law, the provision of palliative care in Quebec? Is it that there is a need to give, to regulate the right to palliative care in Quebec? Do you think we should ... is it necessary ...
Si on tient votre raisonnement, si on prend votre raisonnement, et vous étiez placé dans la position d'un d'entre nous, c'est-à-dire à titre de législateur, le projet de loi, vous le rejetteriez parce qu'il comprend des éléments avec lesquels vous n'êtes pas en accord. Donc, est-ce que vous avez, à l'intérieur du projet de loi, je vais retourner ma question : Est-ce qu'il y a des éléments dans le projet de loi qui, pour vous, sont essentiels et qui sont nécessaires à la bonification de l'offre de soins palliatifs au Québec?
If we take your logic, if we take your argument, and you were placed in the position of one of us, that is to say, as a legislator, the bill would reject you because that it includes elements that you do not agree. So do you, inside of the bill, I will return my question: Is there any elements in the bill for you, are essential and necessary the improvement of the provision of palliative care in Quebec?
M. L'Heureux (Michel) : Je ne suis pas certain qu'on a absolument besoin d'une loi pour l'aspect de promotion des soins palliatifs dans la mesure où, de plus en plus, tous les établissements de santé sont soumis à un agrément qui intègre de plus en plus des normes qu'une bonne pratique et une bonne organisation de services doit inclure des soins palliatifs. Et ces normes d'agrément sont très exigeantes. Alors, est-ce qu'on a besoin d'une loi pour dire qu'on doit rendre accessibles les soins palliatifs au Québec, je ne suis pas absolument certain parce qu'il y a tellement d'autres mécanismes qui nous ont fait faire énormément de progrès depuis 10 ans que ce n'est pas sûr que ça prend une loi pour ça. Les directives médicales anticipées, c'est certainement un plus dans le projet de loi. C'est complexe, c'est peut-être un peu lourd, ça nécessite un encadrement juridique parce que ça peut... on joue dans la notion du...
Mr. L'Heureux (Michel): I'm not sure we really need a law for the promotion aspect of palliative care to the extent that, increasingly, all health facilities are subject a certification that includes more standards that good practice and good service organization should include palliative care. And the accreditation standards are very demanding. So do we need a law to say that we must make available palliative care in Quebec, I'm not absolutely sure because there is so many other mechanisms that make us enormous progress for 10 years it is not sure it is a law for that. Advance Medical Directives, this is definitely a plus in the bill. It is complex, it may be a bit heavy, it requires a legal framework because it can ... we play in the notion of ...
M. L'Heureux (Michel) : ...depuis 10 ans que ce n'est pas sûr que ça prend une loi pour ça. Les directives médicales anticipées, c'est certainement un plus dans le projet de loi. C'est complexe. C'est peut-être un peu lourd. Ça nécessite un encadrement juridique parce qu'on joue dans la notion du consentement. Alors, probablement que, ça, ça nécessite d'être régi par un projet de loi. Mais vous en avez fait un chapitre à part de toute façon. Que ce soit un chapitre à part ou une loi séparée, pour moi, ce n'est pas un enjeu. Mais l'aspect de dire que les soins palliatifs doivent être encadrés par une loi pour leur conférer un caractère obligatoire, je pense qu'il est déjà obligatoire juste par les normes d'agrément qui s'implantent de plus en plus et que ce n'est pas absolument nécessaire d'ajouter une loi pour les soins palliatifs.
Mr. L'Heureux (Michel) for 10 years ... it is not sure it is a law for that. Advance Medical Directives, this is definitely a plus in the bill. It is complex. It may be a little heavy. It requires a legal framework because we play in the notion of consent. So, probably, that, that needs to be governed by a bill. But you have made a separate chapter anyway. Whether a separate chapter or a separate law for me, this is not an issue. But the aspect that palliative care should be supervised by a law to give them binding, I think it is already mandatory just by the accreditation standards that set up more and more and that n is not absolutely necessary to add a law to palliative care.
Mme Vallée : Sur la question, j'aimerais vous entendre justement sur la question des directives médicales anticipées, parce qu'il en a été peu question dans votre présentation. Qu'est-ce qui à votre avis mérite peut-être d'être précisé davantage?
Ms. Vallée: On the question, I would like you just the issue of medical advance directives, because he was little question in your presentation. What do you think perhaps deserves to be further clarified?
M. Bergman : Dr. L'Heureux.
M. L'Heureux (Michel) : Je vais vous dire, on n'a pas vraiment analysé cette dimension. J'ai simplement par expériences antérieures à ma vie à La Maison Michel Sarrazin été confronté à des situations des consentements dans des situations où possiblement que des directives anticipées auraient aidé à solutionner des situations litigieuses. Alors, c'est pour ça que je pense qu'il y a un plus à aller vers ça, mais sans que je puisse me prononcer, parce que je n'ai pas analysé de façon très précise les dispositions du projet de loi.
Mr. L'Heureux (Michel): I'll tell you, we did not really analyze this dimension. I just by past experiences of my life at La Maison Michel Sarrazin faced situations of consent in situations where possibly that advance directives have helped resolve contentious situations. So that's why I think that there is a more to go towards that, but that I can say, because I have not analyzed very precisely the provisions of the bill.
Mme Vallée : Est-ce qu'il y a d'autres éléments à l'intérieur du projet de loi qui sont... qui seraient essentielles, qui feraient en sorte d'aider ou de faciliter votre vie comme établissement et faciliter le travail et la dispensation des soins un peu partout sur le territoire? Parce que vous avez aussi une connaissance vaste de la question sur le territoire du Québec.
Ms. Vallée: Is there are other elements within the bill that are ... that would be essential, that would cause or help make your life easier as an institution and facilitate the work and care delivery across the territory? Because you also have a vast knowledge of the matter in the territory of Quebec.
M. L'Heureux (Michel) : C'est très difficile à trouver des éléments positifs tant qu'ils sont formulés comme ça, associés à l'aide à mourir. Parce que, même s'il y a les articles 14 et 65 qui permettent aux maisons de ne pas être tenues d'en faire... Je prends d'emblée une parenthèse pour dire par rapport à la discussion qui a précédé avec l'Alliance des maisons, faire faire l'euthanasie ou l'aide à mourir par une équipe volante qui viendrait comme un tiers dans la maison, c'est aussi irrecevable à mes yeux que de ne pas en faire soi-même. Vous savez, les familles se parlent au salon, à la salle à manger. Tout se sait dans une maison. Et on ne peut pas garder une image ou un message fort comme celui-là et en même temps poser des gestes qui viennent entacher la crédibilité de ce message-là. Alors, pour moi, c'est incompatible, de penser qu'on pourrait garder des personnes pour qu'un tiers vienne le faire dans les murs d'une maison. Puis, comme vous avez tous les impacts que ça aurait sur les autres patients, sur les autres familles qui pourraient se poser la question : Bien, ils disent ça, mais, en même temps, je suis venu ici parce que c'est ça puis, là, bien, non, ils rouvrent la porte par en arrière.
Mr. L'Heureux ( Michel ) : It is very difficult to find positives as they are made â€‹â€‹like that, associated with dying. Because even if there Articles 14 and 65 which allow homes not be required to make ... I take a break from the outset to say compared to the previous discussion with the Alliance of houses, to make euthanasia or assisted suicide by a flying squad that would be a third party in the house, it is also inadmissible to me that not to do it yourself . You know, talk to families living in the dining room . Everyone knows in a house. And you can not keep an image or a strong message like this and at the same time doing things that are undermining the credibility of that message . So for me, it is inconsistent to think that we could keep people for a third party to come in the walls of a house . Then, as you have all the impact it would have on other patients , on the other families who might ask: Well, they say that, but at the same time , I came here because this is it then there, well , no, they reopened the door back.
Pour revenir à la question, donc, est-ce qu'il y a des éléments dans ce projet de loi là? C'est sûr, on le dit dans le mémoire, sur le moyen et long terme, les maisons, même si elles tiennent la position de ne pas en faire, vont vivre très difficilement la capacité de maintenir cette position dans le long terme à cause des pressions qu'elles vont subir, du discours qui va se faire à l'effet que les soins palliatifs, dans le fond... Parce que c'est ce qu'une des maisons en Belgique vit, et c'est ce que des unités de soins palliatifs qui ne font pas d'euthanasie vivent, se faire dire que leurs soins palliatifs à un moment donné deviennent futiles et cruels, se faire dire que les... ils sont... Se faire dire : Bien, si vous les laissez mourir à petit feu comme ça, on va vous couper le financement. Ça, ça fait partie d'une certaine... Parce que le militantisme n'arrête pas le lendemain que le projet de loi est adopté. Parce que le militantisme continue, parce qu'après ça, il y a une volonté de vouloir l'étendre, de vouloir des nouveaux amendements, de vouloir un élargissement et de mettre de la pression sur les institutions qui n'en offrent pas. C'est la réalité de la Belgique. Ça sera la réalité du Québec. Et c'est clair que les maisons auront à naviguer dans un environnement qui, parfois, deviendra peut-être hostile parce qu'elles maintiennent une position de ne pas en faire. Donc, pour moi, c'est difficile de voir du positif dans le projet de loi tant qu'il va maintenir cette association et qu'il va introduire l'aide à mourir comme quelque chose qui fait partie des soins palliatifs.
To return to the question, therefore , is that there are elements in this bill there? Sure, they say in the memory , the medium and long term , the houses , even if they take the position of not doing , will live very difficult ability to maintain this position in the long term because pressures they will face , speech will be to the effect that palliative care in the background ... Because this is one of the houses in Belgium lives , and this is what units palliative care does not make euthanasia live , to be told that their palliative care at some point become futile and cruel , only to be told that ... they are ... being told : Well, if you let them die slowly fire like this, we will take your breath funding. That 's part of some ... Because activism does not stop the day after the bill is passed. Because activism continues , because after that, there is a will to expand , new amendments to want to want an extension and put pressure on institutions that do not offer . This is the reality of Belgium. It is the reality of Quebec. And it is clear that the houses will have to navigate in an environment which sometimes may become hostile because they maintain a position of not doing . So for me, it is difficult to see the positive in the bill as it will maintain the association and it will introduce aid in dying as something that is part of palliative care.
Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au premier bloc de l'opposition officielle. Maintenant, pour le deuxième bloc du gouvernement, il vous reste neuf minutes. Mme la ministre.
Le Président (M. Bergman) : ...Mme la ministre.
Mme Hivon : Merci. Alors, maintenant, j'aimerais poursuivre en se mettant de la perspective du citoyen. Donc, c'est sûr que nous, on vous entend comme maison de soins palliatifs. Vous parlez aussi des soignants, la souffrance des soignants. Je vais y revenir, parce que je pense que c'est un élément important qu'il ne faut pas sous-estimer. Mais je pense que la souffrance des soignants, elle est déjà présente dans beaucoup de situations, et c'est une réalité de la pratique de la médecine, évidemment, à l'heure actuelle. Perspective du citoyen, donc. Alors, on l'a vu la semaine dernière, on a Dr. Low qui a fait un appel en prévision de son décès, qui est survenu huit jours après qu'il ait enregistré une vidéo demandant qu'on considère - il s'adressait au gouvernement fédéral - donc qu'on considère la possibilité, donc, de prévoir le suicide médicalement assisté. Lui, c'est les termes qu'il employait. Dr. Low, on pourrait s'imaginer qu'étant un médecin, qu'étant quelqu'un de très reconnu, j'imagine qu'il était capable d'obtenir des soins pour diminuer ses souffrances. En tout cas, je trouve ça surprenant si ce n'est pas le cas, mais c'est peut-être possible, là. Mais il disait : J'aimerais ça que quelqu'un vive quelques heures dans mon corps et qu'il continue à dire que ça n'a pas de bon sens de penser, par exemple, à pouvoir permettre une aide en fin de vie pour mourir. On a M. Georges C. qui a fait l'objet dans Le Soleil de deux articles au cours des dernières semaines, qui, il y a quelques semaines, demandait... Il était dans une unité de soins palliatifs dans un hôtel de Québec et il demandait que le projet de loi no. 52 passe, parce qu'il vivait des souffrances excessivement pénibles. Il n'était pas laissé à lui-même, là, il était dans une unité de soins palliatifs. Et là, en date d'hier, il y a un autre article qui nous dit qu'il est décédé. Sa femme continue à demander qu'on adopte le projet de loi no. 52, parce que finalement il a eu une sédation palliative terminale, mais ce n'est pas ça qu'il voulait, et lui l'a eue au bout de semaines de souffrances, et à essayer de convaincre une équipe médicale. Alors, je pense que c'est important de... Ça peut apparaître des cas anecdotiques pour certains soignants, mais, pour les gens qui sont dans la position dans laquelle on est, on n'a pas le choix d'entendre ces cas-là.
Ms. Hivon : Thank you. So now I want to continue by putting the citizen's perspective . So it is sure that we , you mean like hospice . You also talk of caregivers, the suffering of caregivers. I'll come back , because I think it is an important element that should not be underestimated. But I think the suffering of caregivers, it is already present in many situations , and it is a reality of the practice of medicine , of course, at the moment . Citizen's perspective , then. So we saw last week was Dr. Low has made â€‹â€‹a call in anticipation of his death , which occurred eight days after he recorded a video requesting that believes - he addressed the federal government - so we consider the possibility , therefore, to provide physician-assisted suicide . It is the words he used . Dr. Low, one could imagine being a doctor , being a very recognized , I guess he was able to get care to reduce their suffering. In any case , I find it surprising if this is not the case, but it may be possible there. But he said, I 'd like that someone living a few hours in my body and he continues to say that it did not make sense to think , for example, to allow aid in dying for die. It was Mr. George C. who has been in The Sun two articles over the past weeks , there a few weeks ago asking ... He was in a palliative care unit in a hotel in Quebec and he requested that Bill No. 52 passes , because he lived excessively painful suffering. It was not left to himself , he was in a palliative care unit . And then, as of yesterday , there is another article that said he died . His wife keeps asking you to adopt Bill No. 52, because ultimately he had a terminal palliative sedation, but this is not what he wanted , and he had it at the end of week suffering, and trying to convince a medical team. So I think it is important ... It may appear anecdotal case for some caregivers, but for people who are in the position where we are, we have no choice but to hear these cases .
Vous-même, vous avez reconnu dans votre mémoire lors des travaux de la commission qu'il y avait de 5 % à 6 % des gens que vous receviez à Michel Sarrazin qui avaient des souffrances réfractaires et pour lesquelles vous deviez en arriver à une sédation continue. Vous me corrigerez si ce n'est plus le cas. Et il y a une étude en 2007 d'une équipe de chercheurs canadiens qui ont suivi huit services de soins palliatifs réputés du Canada, dont un au Québec, auprès de 379 gens atteints de cancer en phase terminale, et, parmi ces gens-là, il y avait 5,8 % des gens qui, le jour même, auraient demandé une aide médicale à mourir. Et, à chaque semaine, on faisait le même test auprès de ces gens-là, et ils auraient toujours formulé cette demande, ce qui, je pense, tend vers la réalisation qu'il y a des gens qu'on n'arrive malheureusement pas à soulager de leurs souffrances, malgré qu'ils soient dans les meilleures unités.
Yourself, you have recognized in your memory when the work of the committee that there was a 5% to 6% of the people that you get to Michel Sarrazin had refractory pain and why you need to reach a sedation continues. Correct me if this is not the case. And there was a study in 2007 by a team of Canadian researchers followed eight palliative care services deemed of Canada, including one in Quebec, with 379 people with terminal cancer, and among these people there were 5.8% of people on the same day, have sought medical help to die. And every week, we did the same test with these people, and they have always made â€‹â€‹this request, which I think goes to the realization that there are people you do happen unfortunately not relieve their suffering, although they are in the best units.
Donc, c'est sûr que j'aimerais vous entendre là-dessus, et je vous amène sur le point parce que vous allez probablement m'invoquer... Je suis au résumé de votre mémoire, à la page 3, le point d, et vous parlez de l'impuissance des soignants, qu'il faut admettre, il faut admettre qu'il y a des situations d'impuissance. Et vous dites : "Refuser de reconnaître cette impuissance peut procurer une illusion de toute-puissance de l'humain par la science sur la vie et la nature. L'environnement en fin de vie est fragile, et, pour le préserver, nous privilégions un lâcher-prise plutôt qu'une ultime recherche de contrôle." Mais moi, je me demande qui décide de ce lâcher-prise là. Est-ce que c'est le soignant qui doit dicter au patient qu'il doit lâcher prise, et donc qu'on ne peut pas tout contrôler, et que c'est au patient de lâcher prise? Et au bénéfice de qui? Je comprends que, pour le soignant... Puis je vais vous le dire comme on l'entend, là. Il y a beaucoup de gens qui nous disent : C'est sûr que c'est plus confortable pour les soignants de ne pas faire face à ces demandes-là ou à cette réalité-là. Mais qu'est-ce qu'on fait de la perspective du patient? Est-ce qu'on lui impose un lâcher-prise pour faire en sorte que les soignants qui sont en soins palliatifs puissent ne pas souffrir de ces demandes-là? Puis...
So for sure I want to hear you on that , and I will take you about because you will probably invoke me ... I 'm short your memory on page 3, the point , and you talk about the inability of caregivers, it must be admitted , we must admit that there are situations of powerlessness. And you say : "Refusing to recognize this weakness can provide an illusion of omnipotence of the science of human life and nature. The environment at the end of life is fragile , and to preserve it , we prefer letting go rather than seeking ultimate control. " But I wonder who decides what letting go there. Is this is the caregiver who must dictate the patient to let go , so we can not control everything, and that is the patient to let go ? And for whose benefit ? I understand that the caregiver ... Then I 'll tell you as we hear there. There are many people who say : Of course it's more comfortable for caregivers not to meet these demands then or this reality . But what we do with the patient's perspective ? Is it imposes a letting go to ensure that caregivers who are in palliative care may not suffer from these applications there? Then ...
Mme Hivon : Oui, O.K. Bon. Allez-y.
Ms. Hivon: Yes, O.K. Good. Go ahead.
M. L'Heureux (Michel) : On fera les deux...
Mr. L'Heureux (Michel): We will both ..
M. Richard (Louis-André) : Oui. J'aimerais réagir tout d'abord...
Richard (Louis-André): Yes. I would like to respond first ...
Le Président (M. Bergman) : M. Richard.
M. Richard (Louis-André) : Merci. Cette citation que vous faites, il ne faut pas l'interpréter comme vous le faites. En fait, ce n'est pas notre intention. Nous, on fait simplement exprimer par lÃ l'expérience de la maison, parce que cette question du lÃ¢cher-prise, ce n'est pas seulement pour le médecin, c'est l'expérience des patients qui, en toute fin de vie et c'est le lot de tous les êtres humains, doivent lâcher prise, laisser la famille, laisser les biens et tout. C'est dans ce sens-là seulement que c'est utilisé, pas comme quelque chose de moralisant, qui devrait être une espèce de ligne de conduite à imposer au médecin traitant.
Richard (Louis-André): Thank you. This quote that you do, it should not be interpreted as you do. In fact, it is not our intention. We made â€‹â€‹it there just express the experience of the house, because the issue of letting go, not only for the doctor, it is the experience of patients who, at the very end of life and it is the fate of all human beings, must let go, let the family leave the property and everything. It is in this sense only that it is used, not as something moralizing, which should be a kind of guideline to require the physician.
Pour ce qui est de la question des exceptions, nous, nous en avons traité, et moi, je suis toujours ébahi devant le fait... devant la façon dont vous amenez la chose. Il y a des exceptions, c'est entendu. C'est un... Du point de vue politique, ça peut toujours arriver, une exception. La question, c'est de savoir comment on compose avec cette exception. Nous, notre position, c'est qu'on n'a pas besoin de toucher à la loi. On n'a pas besoin d'en faire une. La façon de gérer les exceptions, et surtout, quand vous donnez comme exemple des gens qui passent par les médias, il faut être très, très, très prudents sur la façon d'interpréter ces cris du cœur via les médias, parce que ça, ce n'est pas la vraie vie. Il y a des combats, et souvent des combats politiques derrière. Encore une fois, dans les maisons, à Michel Sarrazin en particulier, il y a très, très peu de demandes et des demandes qui se métamorphosent en cours de route, sur la base qu'il y a une relation qui s'établit entre les personnes, puis cette espèce de lâcher-prise auquel on fait référence est une réalité qu'on expérimente. Nous, là, c'est ça qu'on cherche à protéger. On cherche à le protéger pour les patients de la maison, pour tous ces citoyens qui se ramassent chez nous, et qui doivent faire face à cette condition terrible à laquelle nous devons tous faire face. Et l'expérience, depuis le début, tend à montrer, toujours en reconnaissant qu'il pourra y avoir des exceptions, et qu'une exception doit rester une exception... Les chiffres auxquels le docteur L'Heureux faisait référence tout à l'heure, pour moi, sont très éloquents. Quand on change la loi, quand on en crée une et qu'on permet l'aide médicale à mourir, donc l'euthanasie, ceci a une conséquence directe sur ce qu'on appelle le tissu social. Je connais des gens, dans mon entourage qui sont... qui se disent pour l'euthanasie parce qu'ils ne veulent pas souffrir, et j'en suis, c'est-à-dire je ne veux pas souffrir, mais, quand j'entends les gens parler comme ça et que j'ai l'occasion de leur expliquer, ils comprennent très bien, par la suite. Il n'y a pas raison d'aller si vite avec un projet de loi comme celui-là puisque toute l'éducation est à faire, encore. Et il faut entendre le citoyen de la bonne façon, entre ce qu'il perçoit, qui est, je dirais, propulsé par sa peur, puis ce qu'il vit réellement en fin de vie. C'est de ça dont nous, on veut témoigner, ce qui se vit réellement en fin de vie, dans une maison où l'expérience montre que si, majoritairement, les intervenants en soins palliatifs sont frileux avec l'idée de votre projet de loi, c'est qu'il y a une expérience derrière qui les amène à ce frisson. Et est ça que je pense que vous n'entendez pas toujours bien. Vous avez fait allusion, Mme Hivon tout à l'heure à la position du Collège des médecins qui disait qu'ils entendaient, eux, des médecins qui demandaient... se trouvaient dans des situations difficiles, puis qui demandaient cette loi-là pour leur faciliter la tâche. Moi, j'aimerais bien savoir lesquels, c'est-à-dire lesquels dans le sens de quelle spécialité proviennent-ils parce que mon expérience, notre expérience de ceux des médecins qui oeuvrent en soins palliatifs, et vous les avez entendus à la commission, donc ceux qui sont directement concernés par le sujet, très majoritairement, sont frileux.
Regarding the question of exceptions , we have treated , and I am always amazed at the fact ... at the way you move the thing . There are exceptions , it is understood . This is a ... From the political point of view , it can always get an exception . The question is how you deal with this exception. We , our position is that we did not need to touch the law. You do not need to make one. How to handle exceptions , especially when you give as an example of people who go through the media, it must be very, very cautious about how to interpret these cries from the heart through the media, because it , this is not real life. There was fighting, and often political battles behind . Again, in the houses, Michel Sarrazin in particular, there are very, very few applications and applications that are transformed along the way , on the basis that there is a relationship established between people , then this kind of letting go which reference is made is a reality that we experience . We , here , is that it sought to protect . It seeks to protect patients from home to all these citizens who gather here, and who face this terrible condition to which we must all face . And experience, from the beginning, tends to show , always recognizing that there may be exceptions, and that an exception should be the exception ... The numbers that Dr. L'Heureux was referring to earlier , for me , is very telling. When we change the law, when it creates and that allows physician assisted dying , so euthanasia , this has a direct impact on what we call the social fabric. I know people in my life who are ... who claim to euthanasia because they do not want to suffer , and I am , that is to say I do not want to suffer , but when I ' hear people talk like that and I have the opportunity to explain to them , they understand very well afterwards . There is no reason to go so fast with a bill like this since all education is to do more. And it means the citizen the right way , between what he sees , that is, I would say , propelled by fear , then it actually lives at the end of life. That's what we are , we want to show , what actually lives at the end of life , in a house where experience shows that while the majority , those involved in palliative care are cautious with the idea of â€‹â€‹your project law is that there is an experience that brings them back to thrill . And what I think you do not always hear . You mentioned , Ms. Hivon earlier to position the College of Physicians who said they heard, them , doctors who were asked ... in difficult situations , and who demanded that law to facilitate the task. I would like to know which is to say that in the sense of what specialty they come because my experience , our experience of those doctors who work in palliative care, and you've heard the commission , so those who are directly affected by the subject , the vast majority are cautious.
Mme Hivon : Je veux juste dire, parce que je vous suis parfaitement, ce n'est pas la même chose pour une personne qui n'est pas dans une situation de fin de vie que celle qui est dans une situation de fin de vie. C'est pour ça que, dans mes remarques, j'ai parlé de deux cas, de deux personnes qui, oui, ont interpellé les médias, mais, moi, je pense que, quand tu es en fin de vie puis que tu interpelles les médias, c'est peut-être parce que tu vis toute une détresse parce que tu as pas mal d'autres chats à fouetter. Et je vous soumets ça comme ça.
Ms. Hivon: I just want to say, because I will convince you this is not the same for a person who is not in a position to end of life than that in a situation at the end of life. This is why, in my remarks, I mentioned two cases, two people who, yes, have questioned the media, but, I think, when you're dying and you arrested the media, it may be because you saw a whole distress because you have a lot of other fish to fry. And I submit to you that way.
Et, l'autre élément, c'est 5 % à 6 %... quand je vous ai parlé des 5 % à 6 % des cas qui avaient des souffrances réfractaires, c'étaient des gens qui étaient dans des unités de soins palliatifs. Je ne vous parle pas, là, des gens en général. Je vous parle de ces gens-là en fin de vie. Je veux juste que ça soit clair.
And the other thing is 5% to 6% ... when I told you about 5% to 6% of patients who had refractory suffering, these were people who were in palliative care units. I do not speak, then people in general. I'm talking about those people in later life. I just want it to be clear.
Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au bloc du gouvernement. Pour le dernier bloc de l'opposition officielle, Mme la députée de Gatineau.
Mme Vallée : Merci, M. le Président. J'aimerais vous poser une question puisqu'il y a une clause qui vous touche directement. Est-ce que l'article... l'introduction de l'article 65, dans le projet de loi, qu'on nous a présenté comme étant la clause Michel Sarrazin, est-ce que c'est une disposition qui vous satisfait ou est-ce que vous avez des commentaires additionnels à formuler sur cet article-là?
Ms. Vallée: Thank you, Mr. President. I want to ask you a question since there is a clause that directly affects you. Does the article ... the introduction of Article 65 in the bill, we were presented as the Michel Sarrazin clause is that it is a provision that satisfies you or is Do you have additional comments on this article then?
M. L'Heureux (Michel) : Bien, écoutez, à partir du moment...
Mr. L'Heureux (Michel): Well, listen, from the time ...
Le Président (M. Bergman) : M. L'Heureux
M. L'Heureux (Michel) : Excusez. à partir du moment où on permet à la Maison Sarrazin qui, dès... c'est son origine, a dit que c'était quelque chose d'exclu dans nos murs et qu'on entend toujours maintenir cette position dans le futur, même si on sait qu'on naviguerait dans un environnement plus difficile. Est-ce qu'il doit être reformulé? L'important, c'est qu'il dise ce qu'il a à dire. Ça dit qu'on peut continuer à n'offrir que des soins palliatifs, sous-entendus, incluant la sédation palliative continue, et qu'on pas tenus d'ajouter dans l'offre de service, en tant qu'établissement, l'aide médicale à mourir, c'est certain que, pour nous, c'est important de préserver cette idée. Quelle que soit la manière que vous le nommez, il faut préserver cette idée. C'est certain qu'on n'est pas à la merci qu'un législateur, dans 10 ans, dans 15 ans, décide de retirer cet article-là et c'est ça qu'au départ, on préférerait qu'il n'y ait pas d'aide à mourir dans la loi. C'est ça, puis...
Mr. L'Heureux ( Michel ): Excuse . From the moment one allows Sarrazin House which, from its origin ... it is said that it was something excluded in our walls and hear still maintain this position in the future, even if we know that we would sail in a more difficult environment. Is it should be reworded ? The important thing is that he says what he has to say . It says that we can continue to offer only palliative care implied , including palliative sedation continues , and we must not add to the services offered , as an institution , the medical assistance to die , it is certain that , for us, it is important to preserve this idea. Whichever way you name it , we must preserve the idea. It is certain that is not a thank you to the legislator in 10 years , in 15 years , decided to withdraw this article and then that's that, initially, we prefer that n ' there is no help to die in the law. That's it, then ...
Mme Vallée : Donc, est-ce qu'il serait, advenant... Évidemment, on doit regarder toutes les options de... en tout cas... à titre de parlementaire, voir, ne sachant pas de quelle façon, quelle sera le projet de loi qui, ultimement, sera présenté devant les parlementaires. Est-ce qu'il serait opportun de dire clairement qu'on vous dispense d'offrir l'aide médicale à mourir? Parce que ce n'est pas clairement indiqué comme tel dans le libellé de l'article 65, puisqu'on dit : " [...] n'offre que des soins palliatifs [...]", mais, bon... Est-ce qu'il devrait être spécifiquement défini que vous n'avez pas d'obligation ou vous êtes dispensé d'offrir l'aide médicale à mourir?
Ms. Vallée: So is it would be in the event ... Of course, we must look at all the options ... anyway ... as a member, see, not knowing how, what will the bill ultimately will be presented to the Parliament. Is it appropriate to make it clear that eliminates the need to provide medical assistance to die? Because it is not clearly identified as such in the text of Article 65 because it says: "[...] provides only palliative care [...]", but, well ... Is that it should be specifically defined that you have no obligation or are exempt providing medical assistance to die?
M. L'Heureux (Michel) : C'est vrai, autant pour la Maison Sarrazin que pour l'ensemble des maisons dans l'article 14. Quand on fait des phrases par la négative ou qu'on dit, qu'on sous-entend, à travers un phrase pour les maisons, qu'on doit indiquer au patient, avant qu'il fasse une demande, quels sont les soins de fin vie qu'elle offre, sous-entendu qu'elle pourrait en retirer, dans la liste, dont l'aide à mourir, ce n'est pas la même chose que de dire que la maison peut choisir de ne pas offrir l'aide à mourir. Ça, c'est certain qu'une phrase directe est beaucoup plus claire qu'une façon de le décoder à travers la lecture du projet de loi ou à travers la lecture de l'article par un sous-entendu. C'est vrai aussi pour l'article 65. à partir du moment où on l'affirme plus clairement que par une négative, c'est certainement plus acceptable ou, en tout cas, plus clair pour tout le monde.
Mr. L'Heureux (Michel): This is true for both the House Sarrazin for all homes in Article 14. When making sentences in the negative or they say, that implies, through a sentence for homes, we must tell the patient before he makes a request, what care end of life it offers, implying that it could remove in the list, including aid in dying, it's not the same thing as saying that the house can choose not to provide the assistance to die. It is certain that a direct sentence is much clearer that way to decode through the reading of the bill or through reading the article by a subtext. This is also true for Article 65. From the moment it is more clear than a negative, it's certainly more acceptable or, in any case, more clear for everyone.
Mme Vallée : Merci. Vous avez devancé ma question. Je vais céder la parole à mon collègue.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. Oui, moi, je voulais revenir là-dessus. Bon, mettons, l'hypothèse qu'on comprend que vous êtes contre. Mais advenant le cas que le projet de loi passe et qu'au Québec soit disponible l'aide médicale à mourir, vous seriez pour qu'au moins, les maisons de soins palliatifs, ce soit clair, qu'ils affichent leur choix et ce sera le choix du patient à ce moment-là s'il va là ou pas. Mais s'il va à la maison de soins palliatifs, uil peut s'attendre, et c'est à peu près certain, qu'il n'aura pas l'aide médicale à mourir. Il va avoir la sédation palliative, mais il n'aura pas l'aide médicale à mourir.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): Thank you, Mr. President. Yes, I wanted to return it. Well, say, the assumption that understands that you are against. But in the event that the bill passes and is available in Quebec medical help to die, you'd at least for the hospices, it is clear that they display their choice and this will be the choice of the patient to the time it is there or not. But if he goes to the hospice, uil can expect, and it is almost certain that he will not have medical help to die. He's going to palliative sedation, but it will not have the medical assisted dying.
M. L'Heureux (Michel) : Oui puis il faudrait aussi que ce soit clair qu'en tant qu'établissement, moi, j'occupe à la fois la fonction de directeur général et de DSP. Il faudrait que ce soit clair que si un patient fait la demande quand même, qu'on n'est pas assujettis à tout le processus de la loi et que... parce que sinon, ça devient, par en arrière, être obligé de s'assujettir indirectement à... Et moi, je ne voudrais pas avoir, comme DSP, l'obligation de trouver un autre médecin dans un autre établissement pour... ou trouver un hôpital prêt à reprendre le patient, mais selon le processus que la loi édicte. Alors, c'est sûr qu'il faut que ça soit, le plus possible, clairement défini.
Mr. L'Heureux (Michel): Yes and it should also be clear that, as an institution, I care both as Managing Director and PSD. It should be clear that if a patient requests it anyway, that is not subject to the process of law and that ... because otherwise it becomes, from behind, having to s' subject indirectly ... and I would not have as DSP, the obligation to find another doctor in another institution for ... or find a ready to resume patient hospital, but by the process that the law imposes. So, sure it's got to be the most practical, clearly defined.
Je n'avais pas vraiment réfléchi à cette question, mais vous la posez puis là, je réfléchis tout en voyant venir que, oui, effectivement, il y a, à cause de la nature de notre établissement, une mécanique à laquelle on serait assujettis, même si on dit d'avance... parce que ça ne veut pas dire qu'un patient ne le demandera pas en cours de route ou ne voudra pas signer un formulaire que la loi aura prescrit pour le faire. Mais, encore là, même si on met toutes ces balises-là, le dommage, ça va être l'effet des pressions de l'environnement pour changer nos positions, pour se faire dire que ce qu'on fait n'est plus acceptable, est inhumain, qu'on n'a pas de compassion pour les M. Georges et les Dr Low de ce monde, alors que ce n'est pas vrai. Dans... Il y a 10 jours, on avait un colloque.
I had not really thought about it , but then you put it , I think while seeing come , yes, indeed , there is , because of the nature of our business , which is a mechanical would subject even if they say in advance ... because it does not mean that a patient will not ask along the way or do not want to sign a form that the law will be required to do so. But , again, even if all of these tags then puts the damage , it will be the effect of environmental pressures to change our position , only to be told that what we do is more acceptable is inhuman , it has no sympathy for Mr. George and Dr. Low of this world, then it is not true . There ... in 10 days, we had a conference.
Il y avait 140 personnes de soins palliatifs qu'on a réunies, un Colloque Yves Quenneville, qu'il s'appelle. D'ailleurs, je veux remercier la ministre pour l'aide discrétionnaire qu'on a eue pour la tenue de ce colloque. On était sur cette question, mais on a placé les soignants dans une posture de se rappeler les situations difficiles où il y avait des demandes de patients pour mourir et comment elles avaient soit bien évolué soit mal évolué, en termes de qu'est-ce qui étaient les approches, qu'est-ce qui avait changé la donne ou qu'est-ce qui n'avait pas bien fonctionné.
There were 140 palliative care we met, a symposium Yves Quenneville his name . Besides, I want to thank the Minister for discretionary aid we had for this symposium . It was on this issue, but were placed in a nursing posture to remember the difficult situations where there were requests for patients to die and how they have evolved or is poorly developed in terms of what approaches that were , what had changed the situation or what did not work well .
Et, parmi les éléments, il y a la notion de temps, dont je vous ai parlé tout à l'heure, mais il y a aussi toute cette posture de rester en relation, de rester accompagnant, sans juger cette personne, de lui garantir qu'on ne l'abandonnerait pas était beaucoup plus efficace que de travailler dans un discours rationnel d'essayer de la convaincre de changer d'idée. Le lâcher-prise, ce n'est pas la convaincre de lâcher prise, c'est le soignant de dire : J'atteins mes limites et j'accepte avec humilité de les partager, même avec le patient, puis de lui dire : Regarde, je suis aussi impuissant que toi dans la situation, mais je vais être encore là demain, je ne t'abandonnerai pas. Et c'est étonnant comment, à travers cet échange et cette admission d'impuissance, parfois il y a de l'imprévu et de l'inattendu qui se passe.
And , among the elements , there is the notion of time , which I mentioned earlier , but there is also this whole posture to stay in touch , stay accompanying without judging this person, to ensure it we would not abandon him was much more effective than working in a rational discourse to try to convince her to change her mind . Letting go , it is not convincing to let go, it is the caregiver to say I reach my limits and I accept with humility to share , even with the patient, and then say : Look I 'm as helpless as you are in the situation, but I'll still be there tomorrow, I will not abandon you . And it's amazing how, through this exchange and admission of helplessness , sometimes there is the unexpected and the unexpected happens.
Je n'ai pas le temps, avec le temps qui est limité, de vous raconter des histoires particulières, mais il y en a autant d'histoires particulières qui ont évolué, où les demandes ont changé, dans des situations qui avaient de l'air dramatiquement sans issue, qu'il y en a d'histoires tristes qui sont médiatisées, puis qui, peut-être, auraient pu évoluer différemment, s'il y avait eu une autre approche d'intervention avec eux. Puis je ne veux pas blâmer, je ne veux pas juger. On ne connaît pas toute la vérité de chacune de ces histoires. Et il faut faire attention, comme élus, d'avoir un sentiment d'urgence d'agir à toutes les fois qui sort une situation de détresse comme celles-là dans les médias. Et c'est pour ça qu'on pense qu'il n'y a pas d'urgence d'agir.
I do not have time, as time is limited, to tell you the specific stories, but there are so many individual stories that have evolved , where applications have changed, in situations that had the air dramatically hopeless , that there are many sad stories that are publicized and that , perhaps , might have evolved differently if there had been another approach to working with them. Then I do not want to blame , I do not want to judge . We do not know the whole truth of each of these stories. And be careful , as elected officials, have a sense of urgency to act whenever that comes out a distress situation like that in the media. And that 's why we think there is no urgency to act.
Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon, il vous reste une minute.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Oui, merci, M. le Président. Moi, je sais que, dans ce dossier-là, toute la question de la fin de vie, il y a toujours des situations qui sont difficiles, quelle que soit la loi. Mais, un des problèmes que nous avons, lorsque ce n'est pas clair, entre autres, vous avez dit : La définition des termes doit être claire, l'attente du patient doit être claire, la position de l'établissement doit être claire. Mais, quand on part par la négative ou qu'on fait des sous-entendus, un jour, oui, quelqu'un qui est militantiste, d'un côté ou de l'autre, va utiliser la loi en faisant des propositions ou en faisant... ayant des prétentions, mais la réalité, c'est parce que la loi n'aura pas été claire. Notre rôle de législateur, là, si on allait dans ce sens-là, c'est au moins de mettre des balises de protection puis de s'assurer que tous comprennent la même chose par rapport à l'application de la loi. Mais, moi, ma notion, c'est que, quel que soit l'état du droit, il y a toujours des situations qui sont difficiles. On est en fin de vie, et il y a toujours des situations très particulières qu'il va falloir gérer au cas le cas. Et la loi ne pourra pas tout prévoir. Mais, au moins, mettons une loi qui répond à la clarté pour que les gens sachent à quoi s'attendre. Merci, M. le Président.
Mr. Bolduc ( Jean- Talon) : Yes, thank you , Mr. President . I know that in this case then, the whole question of the end of life , there are always situations that are difficult, regardless of the law. But one of the problems we have, when it is not clear , among other things , you said : The terms must be clear, patient expectations must be clear, the position of the institution must be clear . But when we leave the negative or we do innuendo , one day, yes , someone who is militantiste one side or the other will use the law in making proposals or doing ... having claims , but the reality is because the law has not been clear. Our role as a legislator , then, if we go in that direction , it is at least set limits to protect and to ensure that everyone understands the same thing with respect to the application of the law. But me, my notion is that , regardless of the law , there are always situations that are difficult. It is the end of life , and there are always very specific situations that will have to manage if applicable. And the law can not foresee everything. But , at least , put a law that meets clarity so that people know what to expect . Thank you , Mr. President .
Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps de l'opposition officielle s'est écoulé. Pour le deuxième d'opposition, Mme la députée de Groulx.
Mme Daneault : Merci, M. le Président. Merci de votre présence. Vous avez mentionné, dans votre intervention, au début, que malheureusement dans le projet de loi on nommait les termes, mais on ne les définissait pas. Lesquels, selon vous, devraient être définis?
Ms. Daneault: Thank you, Mr. President. Thank you for your presence. You mentioned in your speech at the beginning, unfortunately the bill was called the terms, but they are not defined. Who, in your opinion, should be defined?
M. L'Heureux (Michel) : à partir du moment où on choisit d'intégrer la notion de soins palliatifs dans la loi, je pense qu'il faut définir soins palliatifs, puis il y a des définitions reconnues. Celle de l'OMS est certainement la meilleure. Sédation palliative continue, où la définition permettrait de bien préciser qu'on est en phase terminale, qu'on ne... que la personne s'endort et ne se réveillera pas, qu'elle va mourir de sa mort naturelle, mais en étant en sédation. Les définitions de sédation palliative continue, il y en a plusieurs très bonnes dans la littérature scientifique. L'association canadienne, américaine, européenne, française, ils ont des belles définitions de la sédation palliative continue. Je pense, c'est les deux termes qu'on vous invitait à regarder. Au lieu de sédation palliative terminale puis... de définir les soins palliatifs sert... y intégrer toute notion d'aide à mourir ou toute notion qu'on peut hâter la mort ou la provoquer. Et je pense que, si vous devez laisser ces notions dans le projet de loi, vous devez les définir. La troisième, on ne vous suggère pas de la définir, on vous suggère de la retirer.
Mr. L'Heureux ( Michel ): From the moment we chose to integrate the concept of palliative care in the law, I think we need to define palliative care and there recognized definitions . The WHO is definitely the best . Continuous palliative sedation , where the definition would make clear that we are terminally ill, you do not ... that the person falls asleep and did not wake up , it will die a natural death , but being sedation. The definitions of palliative sedation continues , there are several very good in the scientific literature. The European American Canadian Association , French , they have good definitions of palliative sedation continues . I think it's two terms that invited you to watch. Instead of terminal palliative sedation ... then define palliative care is ... incorporate any notion of assisted suicide or any notion that may hasten death or cause . And I think , if you let these concepts in the bill, you need to define . Third , we do not suggest that you define , you suggest removing it.
Mme Daneault : Merci, M. le Président. Vous avez aussi mentionné l'expérience de la Belgique, lÃ , dont on a fait état Ã plusieurs reprises depuis le début de la commission. Ce qui nous avait été rapporté et, moi, ce que j'ai lu, lÃ , en me préparant, c'était finalement que l'expertise de la Belgique n'était pas tant qu'il y avait de la dérive, qui faisait que les cas, le nombre de cas augmentait de façon annuelle, mais bel et bien qu'il y avait une acceptabilité grandissante au niveau de la société et que, bon, la pratique étant bien... mieux connue, je dirais, et sans dérive, faisait en sorte que de plus en plus de gens, de plus en plus de patients adhéraient à cette pratique-là et à cette demande-là. Alors, ce que je comprends de votre intervention, c'est que vous n'avez pas eu du tout les mêmes échos. J'aimerais vous entendre à cet égard.
Ms. Daneault: Thank you, Mr. President. You also mentioned the experience of Belgium, there, which was reported several times since the beginning of the commission. What we had been reported, and I think what I read there, getting ready, it was finally the expertise of Belgium was not so much that there was drift, which was that case, the number of cases increased on an annual basis, but rather that there was a growing acceptance in society and that good practice is good ... better known, I would say, without drift, meant that more and more people, more and more patients adhered to that practice and the application there. So what I understand from your response is that you do not have all the same echoes. I would like you in this regard.
M. L'Heureux (Michel) : Bien, vous venez, dans votre propre question, d'amener un élément de la réponse. L'intention initiale... Je n'étais pas en Belgique en 2002 quand le débat a commencé, mais, si on regarde notre propre débat, on a un Collège des médecins qui veut introduire la notion de l'euthanasie dans des circonstances très précises, d'écourter des agonies difficiles. Puis on est rendus avec un projet de loi qui ressemble à la Belgique, où on permet à des gens, des mois avant leur décès, qui ont des souffrances réfractaires et qu'eux jugent intolérables, avec un cadre qui dit : une maladie incurable avec une déchéance avancée... Mais "avancée", ça peut être... il peut rester encore un an de survie. Je veux dire, on n'est pas dans un cadre où on vient avec l'intention initiale de dire : Ce sont des exceptions, puis ce sont des cas très rares et isolés. On est rendus où ça devient justement une conception sociale acceptée que, quand on arrive en fin de vie, on peut choisir les soins palliatifs, ou l'euthanasie, ou faire un bout de soins palliatifs puis, à un moment donné, dire : C'est assez, ma vie est accomplie, je suis tanné de souffrir.
Mr. L'Heureux ( Michel ): Well, you have , in your own question, to bring a part of the answer . The original intention ... I was not in Belgium in 2002 when the debate started , but if you look at our own debate , there is a College of Physicians who wants to introduce the concept of euthanasia in very specific circumstances , shorten difficult agonies . Then we visited with a bill that looks like Belgium , where it allows people , months before their deaths , who have refractory pain and they consider intolerable , with a frame that says an incurable disease with advanced decay ... But "advanced" , it can be ... it can stay another year of survival. I mean, we're not in an environment where it comes with the original intention to say : These are exceptions , and these are very rare and isolated cases. We are now exactly where it becomes an accepted that when one reaches the end of life , we can choose the hospice social design, or euthanasia , or to a piece of palliative care and , at one point , say C ' enough, my life is done , I 'm tired of suffering .
Et il y a des recherches qui ont analysé... qui ont catégorisé les personnes qui font des demandes d'euthanasie ou d'aide à mourir, en quatre ou cinq catégories. Il y a celles pour qui c'est une notion de contrôle absolu. "J'ai le droit à déterminer quand est-ce que je veux mourir." Ils sont malades, là, on ne parle pas de gens bien portants, ils sont malades. Mais l'argument fort de leur demande, c'est autour de : J'ai le droit de décider quand est-ce que je veux mourir. Il y en a qui sont vraiment épuisés d'une maladie qui est épuisante pour eux pendant des années puis qui ne fait plus de sens pour eux. Il y a ceux qui sont déprimés. Il y a ceux qui sont vraiment dans des souffrances très réfractaires, que même les souffrances physiques... et c'est dans ces cas-là, souvent - de 5 % à 6 % - qu'on va faire de la sédation. Mais on est rendus souvent... Ces souffrances réfractaires multiples, à la fois physiques et psychologiques, sont souvent seulement dans la dernière semaine de vie, et c'est là que la sédation continue peut entrer en jeu.
And there is research that analyzed ... who have categorized people who make requests for euthanasia or assisted suicide in four or five categories. There are those for whom this is a concept of absolute control . "I have the right to determine when do I want to die . " They are sick, there is not talking about healthy people they are sick. But the strongest argument of their application , it is around : I have the right to decide when do I want to die . There are some who are really tired of a disease that is exhausting for them for years and makes no sense for them. There are those who are depressed . There are those who are really in very refractory suffering, even physical pain ... and it is in these cases , often - from 5% to 6% - we will do sedation. But it is often made â€‹â€‹... These multiple refractory suffering , both physical and psychological, are often only in the last week of life, and this is where the continuous sedation may come into play
Mais les personnes qui perdent du sens à leur vie, qui trouvent que... ou qui ont peur de souffrir dans six mois, dans un an, ou qui ont peur d'être un fardeau pour leurs proches, ou qui ont peur de toutes sortes de choses, mais qui ont anticipé et qui préfèrent mourir maintenant qu'attendre l'issue naturelle de leur maladie, c'est ça qui est permis maintenant en Belgique et c'est ça que votre projet de loi ouvre la porte clairement. Ce n'est plus la notion de la petite exception de, quelques jours avant le décès, on écourte l'agonie parce que la sédation ne s'applique pas, ou la personne ne veut pas la sédation.
But those who lose meaning in their lives, who find ... or afraid of suffering in six months, a year, or who are afraid of being a burden to their families, or who are afraid of all kinds of things, but who anticipated and would prefer to die now wait the natural outcome of their disease, that's what is permitted in Belgium and now this is what your bill opens the door clearly. This is no longer the concept of the small exception of a few days before death, it shortens the agony because sedation does not apply, and the person does not want sedation.
Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé. Alors, Dr Lheureux, Pr Richard, merci pour votre présentation, merci d'être ici avec nous aujourd'hui.
Et la commission suspend ses travaux jusqu'à 16 heures cet après-midi. Merci, collègues.