Source: http://www.slideshare.net/Verdy/gua-de-estilo-sobre-discapacidad-para-profesionales-de-los-medios
Timestamp: 2016-08-30 23:28:58
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Quién es quién instrucciones rec. m...
PRÓLOGO de IÑAKI GABILONDOEn el artículo 6 de la Declaración de Madrid se dicetextualmente:“Los medios de comunicación deben crear y fortalecer alianzas con asociaciones depersonas con discapacidad, para mejorar la imagen de las personas condiscapacidad en los medios de comunicación. Se debería potenciar la inclusión deinformaciones sobre las personas con discapacidad en los medios de comunicacióncomo reconocimiento de la diversidad humana. Al referirse a cuestiones dediscapacidad, los medios de comunicación deberían evitar enfoques decondescendencia o humillantes y centrarse más bien en las barreras a las que seenfrentan las personas con discapacidad y en la positiva contribución que laspersonas con discapacidad pueden hacer una vez que se eliminen estas barreras”.
En marzo de 2002 tuvo lugar en Madrid el Congreso Europeo de las personas con Discapacidad, en el que participaron más de 400 expertos internacionales, y que se clausuró con la aprobación de la «Declaración de Madrid». Este Congreso supuso, sin lugar a dudas, un pistoletazo de salida, no sólo para el Año Europeo de las Personas con Discapacidad, en 2003, sino para comenzar una nueva percepción de este grupo social desde distintos ámbitos políticos y sociales que han permitido avances importantes en los últimos años. En el artículo 6 de la Declaración de Madrid se dice textualmente: “Los medios de comunicación deben crear y fortalecer alianzas con asociaciones de personas con discapacidad, para mejorar la imagen de las personas con discapacidad en los medios de comunicación. Se debería potenciar la inclusión de informaciones sobre las personas con discapacidad en los medios de comunicación como reconocimiento de la diversidad humana. Al referirse a cuestiones de discapacidad, los medios de comunicación deberían evitar enfoques de condescendencia o humillantes y centrarse más bien en las barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad y en la positiva contribución que las personas con discapacidad pueden hacer una vez que se eliminen estas barreras”.
GUÍA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD PARAPROFESIONALES DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN 2.
PRÓLOGONunca supe muy bien cómo puede determinarse la discapacidad. Laincapacidad sí. Es una carencia. Lo que no se tiene no se tiene. Pero ladiscapacidad es una limitación física o psíquica. Y no conozco a nadie queno la tenga en un grado u otro.Además, respecto a qué. Respecto a qué dato de normalidad. ¿Qué esnormal, lo que puede correr un joven de 20 años o lo que puede correr unamujer de 57? ¿Decretamos que la normalidad vital es la juventud? ¿Cuál esla talla normal? ¿Y el nivel normal de capacidad de aprendizaje?Basta recorrer los nuevos aeropuertos para comprobar que la sociedadmoderna tiene ideas bastante restrictivas sobre lo que es la normalidad.Llegar a tiempo a un avión en las terminales modernas es como unaaventura en el Amazonas para personas mayores de 50 años, menores de9, con cualquier limitación, desde la tetraplejia hasta el embarazo o latorcedura de tobillo.La gran ventaja es que nos proporciona el dato básico para entender unsector clave de nuestra realidad: la exclusión de los débiles.La Administración, en España y fuera de ella, intenta paliar las situacionesmás difíciles y traza una raya a partir de la cual ofrece distintos grados deasistencia. Hay que pelear para que continúe y profundice en ese camino.Pero nadie subvierte la idea central.La sociedad humana no está formada por un núcleo duro de normalidad alque le salen abscesos laterales, imperfectos e indeseados. La sociedadhumana es un entramado complejo compuesto de hombres, mujeres,jóvenes, viejos, sanos, enfermos, de distintas razas, orientaciones sexuales,particularidades físicas, etc. Ese heterogéneo paisaje es la normalidad.Todos, igualmente, seres humanos. Y todos igualmente dotados dederechos, aunque las necesidades de todos no sean idénticas.Al tiempo que reclamamos más y más atenciones para los sectores másfrágiles y para las personas en mayor grado de dificultad, es imprescindibleque modifiquemos nuestra mirada sobre la normalidad. La marginaciónnunca desaparecerá, por mucho que avancen los procesos sociales, hastaque no revisemos y desactivemos esa bomba- racimo que es el «nosotrosexcluyente».¿Quién margina a los que se dicen marginados?En mi larga vida como comunicador he sido requerido para denunciar lasituación de marginación de…Los presosLas mujeresLos inmigrantesLos homosexualesLos enfermosLos gitanos 3.
Los viejosLos jóvenesetc. etc.Y dentro de cada gran colectivo porLos gordosLos flacosLos muy altosLos muy bajosLas mujeres que calzan el 41 o visten la talla 40Digamos que una inmensísima mayoría, por no decir todos, se sientesiempre o en algunos momentos de su vida- apartado de esa normalidadque nadie sabe definir. Pues ayudémonos definiendo: hoy, la normalidad ladicta la economía. Un ser humano pierde su normalidad cuando no esrentable o cuando es menos rentable. Porque aquí sí, en la economía,puede trazarse una media, un listón cuantificable.Y añadamos que, inmersos en la competición, todos marginamos a todos.Un preso puede marginar a una mujer, la cual puede marginar a uninmigrante, el cual puede marginar a un homosexual, éste a un gitano, éstea un enfermo, etc.Que la sociedad excluye es una verdad pero no puede constituir unacoartada.José Luis Fernández Iglesias me ha enseñado muchísimo. En la radio, cadalunes, me acercaba a una realidad enorme que desde mi normalidadpercibía como una sombra. Cierta pero imprecisa. En cada término, en cadaconcepto, en cada gesto se manifestaba - de forma más o menosperceptible - mi desenfoque o mi imprecisión, cuando no, directamente, miignorancia enciclopédica.Pocas veces en mi vida profesional he tenido más clara la necesidad detransmitir lo que estaba transmitiendo, de enseñar al tiempo que aprendía.Por eso, junto a mi agradecimiento público a quien me enseñaba a ver loque miraba sin ver, invito a los lectores a avanzar en la dirección que estelibro propone. Y a difundir entre sus amigos estas verdades. IÑAKI GABILONDO 4.
INTRODUCCIÓNEsta Guía de Estilo tiene la vocación de dar a conocer, actualizar y poner enpositivo la terminología que afecta a las personas con discapacidad tras larápida evolución que ha experimentado este colectivo en los últimos años,que ha pasado de la más absoluta ocultación y oscurantismo a una situacióndonde se busca, por encima de todo, su normalización. Este proceso ha sidomuy rápido y los avances conseguidos en una serie de ámbitos no han idoacompañados de un cambio de lenguaje que ayude a eliminar los prejuiciosy conceptos estereotipados referentes al mundo de la discapacidad. Y esque el lenguaje no es sólo una cuestión de forma, sino también de fondo.No se trata sólo de crear o actualizar unas leyes que favorezcan el cambio,porque éste no es posible si la sociedad en su conjunto, con susadministradores a la cabeza, no lo interioriza ni lo acepta. Se trata desuprimir, en la medida de lo posible, las barreras mentales que tanto dañohan hecho y siguen haciendo a las personas con discapacidad, y que estáníntimamente relacionadas con un lenguaje que es el que transluce esamentalidad negativa.Lo cierto es que el lenguaje peyorativo ha acompañado siempre a todos loscolectivos discriminados de la sociedad: mujeres, homosexuales, gitanos,inmigrantes, personas sin hogar, personas con discapacidad, etc. que hanpadecido la discriminación, e incluso marginación, por parte de un sector dela población que se considera a sí mismo como “normal”, y que utiliza unlenguaje despectivo, e incluso insultante, para referirse al colectivo objetodel comentario.El solucionar estas situaciones es una tarea común: de las administracionespúblicas, de los responsables políticos, de las autoridades académicas, deempresariado, de los sindicatos, y sobre todo de los medios decomunicación, cuya capacidad de influencia en este aspecto es superior alde cualquier otro poder en esta sociedad. Precisamente por este motivo,esta guía persigue la complicidad del mundo mediático. Porque el procesode normalización evolucionará de una manera u otra, y será más o menoslarga, dependiendo de las complicidades con que cuenten las personas condiscapacidad.En este sentido hay que reconocer que en los últimos años el poder políticoha tomado conciencia de la precariedad absoluta en la que se movía estecolectivo en los ámbitos educativos, laborales, sociales, etc. y hareaccionado con unas leyes imprescindibles que buscan corregir losdesequilibrios y compensar los retrasos históricos responsables de unasituación de discriminación que afecta, según la Encuesta sobreDiscapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) delInstituto Nacional de Estadística, de 2008, a más de tres millonesochocientas mil personas con discapacidad en España.Del mismo modo, empresariado y sindicatos, por una mayor concienciaciónpor un lado, y por la obligación de cumplir unas leyes que ya no admitenmás demora, están en la tarea, lenta pero efectiva, de ir normalizando pocoa poco la presencia de personas con discapacidad en la empresa privada. 5.
Algo parecido, aunque de una manera más decidida, empieza a ocurrir conalgunas de las administraciones públicas más importantes.Sin embargo, muchos medios de comunicación siguen ignorando y, lo quees peor, siguen teniendo prejuicios y barreras mentales cuando tratan elmundo de la discapacidad. Efectivamente, por el enfoque o por el contexto,las informaciones, además de escasas, pecan de negatividad,sensacionalismo, victimismo o conmiseración. Falta naturalidad y sentido dela proporción. Y en este escenario, el lenguaje sigue siendo inapropiado.Palabras como “minusválido”, “inválido”, “sufre” o “padece” tal o cual“minusvalía”, está “postrado” en la cama o en una silla de ruedas, etc. sonhabituales en los medios de comunicación, da igual que éstos sean locales,autonómicos o estatales, o que hablemos de radio, prensa escrita, interneto televisión. Especial mención requiere esta última, donde todavía persisteuna creencia demasiado generalizada sobre la incompatibilidad del mediocon la imagen de la discapacidad. Y todo esto a pesar de la evidentemejoría que ha experimentado la información sobre este colectivo en losúltimos años en prácticamente todos los medios.Aparte de otras consideraciones y en cualquier caso, habría que relacionaresta falta de interés por el mundo de la discapacidad con la baja valoracióninformativa que se tiene, en demasiadas ocasiones, por todo lo que guardarelación con el ámbito social. No resulta descabellado considerar lainformación social como la cenicienta de los medios de comunicación. 6.
EL LENGUAJEPor todo lo expuesto anteriormente es por lo que surge la necesidad de unaguía de estilo sobre discapacidad. Porque sabemos que el lenguaje no esneutral, ni se agota en las definiciones que se contienen en las páginas deun diccionario, por amplio y completo que sea. El uso y la intencionalidadque se le dé pueden modificar el significado de muchas palabras. Con ellenguaje se integra o se margina. Es la traducción de nuestra forma depensar y concebir las realidades que nos rodean. El lenguaje es unaconstrucción social e histórica que influye en nuestra percepción de larealidad, condiciona nuestro pensamiento y determina nuestra visión delmundo. Todos los grupos sociales que han salido o están en proceso de salirde situaciones de desventaja social han tenido que empezar por modificar ellenguaje que les perjudicaba, como por ejemplo hizo la mujer hace unasdécadas. Por eso es tan importante utilizarlo bien, usar en cada caso lostérminos adecuados.Cuando se habla de lenguaje inadecuado no se busca responsabilizar anadie por lo que tiene de ofensivo, pues en la mayoría de las ocasiones nose pretende despreciar conscientemente, sino que forma parte de la cultura,de centenares de años definiendo a los miembros de este colectivo comoseres inferiores. Y podemos empezar por los responsables de legislar quehan utilizado y siguen utilizando un lenguaje que nos coloca en la categoríade lo ‘no normal’, siguiendo por los medios de comunicación que perpetúanesta imagen y acabando por las propias personas con discapacidad ymuchas de sus organizaciones representativas que utilizan ese mismolenguaje discriminador. Precisamente, el mundo de la discapacidad deberíadar ejemplo y ser el primero en mejorar su propia percepción y la de suslimitaciones y trabajar para cuidar el lenguaje que les define. Iría más allá:se debería evolucionar hasta conseguir ofenderse cuando alguien se refieraa ellos llamándolos no normales, menos válidos/as, defectuosos/as,incompletos/as, por debajo de lo normal, etc., que es lo que significan losadjetivos sustantivados con los que habitualmente se les nombra. Porque,además, estos términos los califican como un todo, como si no fuerancapaces de hacer nada en la vida más que vegetar y ser cuidados ehiperprotegidos. Sin embargo ¡son personas con capacidades, forman partede la diversidad social y lo único que necesitan es que no les ponganobstáculos y que les faciliten las oportunidades y los instrumentos parapoder demostrar su valía y sus capacidades!Pero hagamos un poco de historia y veamos cuál ha sido la evolución dellenguaje utilizado para referirse a las personas con discapacidad y losintentos para mejorarlo.EVOLUCIÓN EN EL LENGUAJE REFERIDO AL MUNDO DE LA DISCAPACIDADEl español Vasco de Quiroga, en el siglo XVI, estableció en sus ordenanzasde los Hospitales de Santa Fe, creados por él cerca de la ciudad de México yen tierras de Michoacán, esta regla: “Y así, tampoco habéis de burlar, niescarnecer de los mal dispuestos y malvestidos, contrahechos, tullidos,mancos, cojos, ni ciegos de su nacimiento acaso mayormente sin culpasuya…” 7.
En el ámbito de la discapacidad, las primeras iniciativas que intentanmodificar el lenguaje negativo que les afecta vienen, a principios de losochenta, de Estados Unidos.Naciones Unidas celebró en Viena, en junio de 1982, un seminario,organizado por la institución privada Rehabilitación Internacional, sobre laMejora de las Comunicaciones de las Personas con Discapacidad. De allísalió un folleto titulado “Mejorando las comunicaciones sobre las personasimpedidas”, con ocho pautas de estilo y contenido.Naciones Unidas da un gran paso en el ámbito de la discapacidad y suimagen mediante el Programa de Acción Mundial para las Personas conDiscapacidad, aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas,mediante Resolución de 3 de diciembre de 1982. El párrafo 149 delPrograma dice textualmente: “Deben desarrollarse pautas, en consulta conlas organizaciones de personas con discapacidad, para estimular a losmedios de información a ofrecer una imagen comprensiva y exacta, asícomo una representación e informes ecuánimes, sobre las discapacidades ylos sujetos de las mismas, en la radio, la televisión, el cine, la fotografía y lapalabra impresa. Un elemento fundamental de tales pautas sería que laspersonas con discapacidad estuviesen en situación de presentar susproblemas al público por ellas mismas y sugerir la forma de resolverlos. Hade estimularse la inclusión de información sobre la realidad de lasdiscapacidades en los planes de estudio para la formación de periodistas”.Unos años después, en 1985, la Liga Internacional de Asociaciones a favorde las Personas con Deficiencia Mental presentó en Bruselas el documento“¡Piense positivamente! Consejos para presentar a las persona condeficiencia mental.”España e Iberoamérica se suman a este movimiento, celebrando en 1986,en Madrid, el Seminario Iberoamericano sobre Discapacidad y ComunicaciónSocial. El que entonces se denominaba Real Patronato de Prevención y deAtención a Personas con Minusvalía colaboró en este evento y organizó otroal año siguiente promoviendo unas pautas de estilo que se publican en1989. Posteriormente se adhieren Brasil y Chile. Las 10 recomendacionesque se recogen en estas pautas de estilo son las siguientes:1. Mostremos el lado positivo de la discapacidad.2. Atención a las soluciones.3. Permitamos que las personas con discapacidad hablen por sí mismas.4. Digamos ‘personas con discapacidad’.5. Evitemos la imagen de gueto.6. Cuidado con los mitos.7. Sin cargar las tintas.8. Veamos todas las facetas.9. Información normalizadora.10. Información accesible y accesibilidad a la información.Desde al año 1986, el trabajo sobre la ética y el estilo de la comunicaciónreferida al colectivo que nos ocupa por parte del Real Patronato sobreDiscapacidad (nombre actual), ha sido pionero e imprescindible en España e 8.
Iberoamérica. La desidia que ha pesado sobre este asunto hastaprácticamente hoy mismo, le confiere a esta entidad y sus responsables unmérito considerable, pues sobre la base de sus seminarios y publicacioneses como se ha podido avanzar, aunque sea mínimamente, en este campo.En el documento “Comunicación Social en Discapacidad. Cuestiones Éticas yde Estilo”, en el que está basado buena parte de esta sección sobre laevolución del lenguaje, en el apartado Criterios éticos primordiales, su autorhace referencia a los siguientes derechos y deberes: • Derecho a la información y deber de veracidad. Aquí habla del deber de la buena comunicación social en el ámbito de la discapacidad y crítica el amarillismo y una cierta tendencia a dramatizar ciertas informaciones referidas a este colectivo. • El derecho sobre la propia imagen y el deber de evitar daños gratuitos. En este apartado previene sobre un cierto interés morboso en una parte del público cuando se reciben noticias sobre las personas con discapacidad, y del celo profesional que se debe aplicar para evitar perjudicar su imagen individual o colectiva. • El derecho al ejercicio de la comunicación social y deber de accesibilidad.Aquí se refiere a los derechos de las personas con discapacidad en sus papeles activos respecto a la comunicación, y a la necesidad de que los medios sean accesibles para que puedan ser disfrutados por todos, al margen de su deficiencia. • El derecho profesional y el deber de respetarlo. En este apartado habla del respeto a la autonomía de los profesionales y los medios de comunicación. También se refiere a los límites éticos de la información descartando cualquier tipo de censura cultural, defendiendo en su lugar la crítica social de la expresión artística.En marzo de 2002 tuvo lugar en Madrid el Congreso Europeo de lasPersonas con Discapacidad, en el que participaron más de 400 expertosinternacionales, y que se clausuró con la aprobación de la «Declaración deMadrid». Este Congreso supuso, sin lugar a dudas, un pistoletazo de salida,no sólo para el Año Europeo de las Personas con Discapacidad, en 2003,sino para comenzar una nueva percepción de este grupo social desdedistintos ámbitos políticos y sociales que han permitido avances importantesen los últimos años. En el artículo 6 de la Declaración de Madrid se dicetextualmente:“Los medios de comunicación deben crear y fortalecer alianzas con asociaciones depersonas con discapacidad, para mejorar la imagen de las personas condiscapacidad en los medios de comunicación. Se debería potenciar la inclusión deinformaciones sobre las personas con discapacidad en los medios de comunicacióncomo reconocimiento de la diversidad humana. Al referirse a cuestiones dediscapacidad, los medios de comunicación deberían evitar enfoques decondescendencia o humillantes y centrarse más bien en las barreras a las que seenfrentan las personas con discapacidad y en la positiva contribución que laspersonas con discapacidad pueden hacer una vez que se eliminen estas barreras”. 9.
LENGUAJE SOBRE DISCAPACIDAD UTILIZADO HISTÓRICAMENTE EN LALEGISLACIÓN ESPAÑOLAExiste una importante responsabilidad por parte de las administraciones enla utilización de un lenguaje incorrecto, pues la inercia y la generalizaciónde uso y la facilidad con la que términos administrativos pasan a la calleperjudican de forma clara a las personas con discapacidad.En un breve repaso a la actual legislación española en materia dediscapacidad, nos encontramos con que ésta siempre lo hace en términosde minusvalía o de discapacidad, sin embargo esto no siempre ha sido así.Los términos empleados desde la legislación del año 1900 hasta lapromulgación de la Constitución de 1978, pasan por varias etapas. En elaño 1910 se les denomina como anormales, en el Real Decreto para laCreación del Patronato Nacional de Sordomudos, Ciegos y Anormales.Otro de los términos que le siguen, en 1930, es el de inútil. Así sucede en elDecreto para el ingreso en el cuerpo de inválidos militares de los Jefes yOficiales de la Armada declarados inútiles por pérdida total de la visión.Los enfermos mentales eran conocidos y denominados como enfermospsiquiátricos. Como ejemplo está el Decreto de Asistencia a EnfermosPsiquiátricos del año 1931. El psiquiátrico es una institución, un hospitalespecífico para enfermos mentales. El denominar a los enfermos mentalescomo enfermos psiquiátricos trae consigo una serie de consecuencias quese traduce en una línea de política social de (no) rehabilitación e integracióndeterminada, y por tanto no favorece su normalización; entendiendo pornormalización el rechazo de una serie de prácticas comunes, como sacar alas personas con discapacidad de su hábitat habitual para su posteriorrehabilitación en las instituciones.Más tarde, se da paso a los términos de subnormal, en la Orden para elTexto Refundido de la Legislación sobre asistencia a los sub-normales en laSeguridad Social del año 1970; inválido, como en la Orden paraAsociaciones de Inválidos para el trabajo del año 1940; y el de deficiente,como en el Decreto para la Creación del Patronato Nacional de Cultura delos Deficientes del año 1934.A partir de la promulgación de la Constitución de 1978, en nuestralegislación se emplean indistintamente los términos minusvalía ydiscapacidad. El término minusvalía, como en la Ley 13/1982, de 7 de abril,de Integración Social de los Minusválidos.En la actualidad, se mantienen términos como incapacidad permanentetotal, pensión de invalidez o certificado de minusvalía, etc. que no favorecenque las personas ajenas al mundo de la discapacidad se acerquen a unlenguaje más positivo. Cuando alguien pretende utilizar un vocabulariocorrecto al referirse a este grupo social se ve obligado a traicionarlopermanentemente cuando se refiere a terminologías oficiales como lasanteriormente descritas. 10.
La perversión de palabras como por ejemplo invalidez o incapacidad,utilizadas para referirse a cierto tipo de situaciones dentro del campolaboral o de las pensiones, se explica porque se generaliza su uso en la callepara definir a personas con discapacidad de forma genérica eindiscriminada. A partir de ese momento, una “incapacidad permanente”,adjudicada a un trabajador/a víctima de una enfermedad profesional oaccidente laboral que le impide trabajar en su profesión habitual, seconvierte con el tiempo en la palabra incapacitado/a como un término másen la forma de definir a una persona con discapacidad. Solo que aquí ya nose refiere a alguien que no puede volver a trabajar en su profesión habitualpor motivos de salud, sino que se está llamando “no capaz”, en términosgenerales, a una persona por el simple hecho de tener una discapacidad,así, sin matices. Exactamente ocurre con la palabra invalidez, queadministrativa-mente define y justifica, por ejemplo, la concesión de unapensión por motivos de salud, para convertirse en un término peyorativocuando a una persona con discapacidad se la llama “no válida” que es loque significa la palabra en cuestión. 11.
CÓMO TRATAR LA DISCAPACIDAD EN LOS MEDIOS DECOMUNICACIÓNDespués de todo lo referido anteriormente, me gustaría entrar de lleno en elobjetivo de esta Guía de Estilo, que es relacionar las palabras incorrectascon sus significados reales y dar alternativas más positivas con el objetivode mejorar el significado y, por tanto, la percepción que de las personas condiscapacidad deberían dar los medios de comunicación.EVITAR PALABRAS ERRÓNEAS, INCORRECTAS O EN DESUSOAquí vamos a relacionar y definir los vocablos erróneos y con connotacionesnegativas, y los términos habituales más insultantes, algunos de ellosafortunadamente en desuso, utilizados tanto en la calle como en los mediosde comunicación para referirse a las personas con discapacidad:Anormal.No normal.Cojo. Dicho de una persona o un animal: que cojea, bien por falta de unapierna o un pie, bien por pérdida del uso normal de cualquiera de estosmiembros.Contrahecho. Que tiene torcido o corcovado el cuerpo.Deficiente. Falto o incompleto. Que tiene algún defecto o que no alcanza elnivel considerado normal. Defectuoso.Deforme. Desproporcionado o irregular en la forma. Que ha sufridodeformación.Demente. Loco, falto de juicio. Que tiene demencia.Disminuido. Que ha perdido fuerzas o aptitudes, o las posee en gradomenor a lo normal. Por debajo de lo normal.Idiota. Tonto, corto de entendimiento.Imbécil. Alelado, escaso de razón.Impedido. Que no puede.Incapacitado. Falto de capacidad o aptitud para hacer algo.Inútil. Que es no útil.Inválido. No válido. Sin valor.Lisiado. Dicho de las personas: que tiene alguna lesión permanente,especialmente en las extremidades.Loco. Que ha perdido la razón.Minusválido. Menos válido. Detrimento o disminución del valor que sufreuna cosa.Mongólico. Palabra utilizada para identificar a personas con síndrome deDown.Oligofrénico. Relativo a la oligofrenia. Durante muchos años, y aún hoy,utilizado para definir a personas con discapacidad intelectual.Paralítico. Enfermo de parálisis.Perturbado. Dicho de una persona que tiene alteradas sus facultadesmentales.Psicópata. Utilizado para referirse a personas con enfermedad mental.Retrasado. Dicho de una persona: que no tiene el desarrollo mentalcorriente. Utilizado para referirse a personas con discapacidad intelectual.Subnormal. Por debajo de lo normal.Tarado. Defectuoso. Tonto, bobo. 12.
Tullido. Que ha perdido el movimiento del cuerpo o de alguno de susmiembros.El prefijo in-significa negación o privación, lo mismo que imcuando precedea una p o una b. El prefijo minus-significa menos, y sub-bajo o debajo de,indicando inferioridad.En la relación de palabras anteriores, y desde el ámbito de la discapacidad,algunas están en desuso (“mongólico” o “inútil”), aunque la mayoría sesiguen utilizando, unas para describir a personas con discapacidad, otrascomo insultos y las más, de forma indistinta. De tal manera que al día dehoy se puede escuchar en la calle, en broma o en veras, cómo se utilizanpalabras como “anormal”, “loco”, “subnormal”, “psicópata” o “tarado” parainsultar y, en no pocas ocasiones, para describir a alguien que tiene algúntipo de deficiencia. En los medios de comunicación no es difícil encontrartitulares que hablan de “perturbado”, “psicópata”, “oligofrénico”, o incluso“demente”, que son términos peyorativos, cuando a quien se refieren es apersonas con enfermedad mental o con problemas de salud mental(personas con esquizofrenia, trastorno bipolar, anorexia o bulimia). De igualmanera se utilizan palabras, ofensivas donde las haya, como “tarado”,“subnormal” o “retrasado” para referirse a una persona con discapacidadintelectual (personas con síndrome de Down, con autismo o con inteligencialímite) que es como se debería decir. Igual ocurre con la discapacidad física,donde “inválido”, “incapacitado” o “impedido” son términos habituales ypoco positivos cuando se refieren, en la calle o en los medios, a laspersonas con movilidad reducida. En este punto, me veo en la obligación dereconocer un inconveniente habitual para que los medios de comunicaciónadopten una terminología más correcta y positiva para referirse a ladiscapacidad: la extensión de los términos. Generalmente son palabrascompuestas y muy largas, cuando en los medios el tiempo y el espacio esoro. Resulta mucho más práctico utilizar “minusválido” que “persona condiscapacidad”, “perturbado” que “persona con esquizofrenia” o “retrasado”que “persona con síndrome de Down”. Pero en este asunto, como en otrosmuchos, se trata de utilizar las palabras correctas y no estigmatizar omantener términos ambiguos, negativos o sencillamente insultantes. Dehecho, cuando en los medios de comunicación hay que nombrar y decir elcargo que ocupan capitanes generales, subsecretarios de Estado o altosresponsables de la judicatura no se escatima espacio para que al lector o aloyente le quede claro de qué o de quién se está hablando. Puedo entenderque en los titulares se tienda a reducir, pero no en el cuerpo de la noticia.Por cierto, se da la paradoja desde hace tiempo, de que en la mayoría delos medios de comunicación, cuando se da una noticia donde ha habido unatraco, una pelea o un asesinato y en el suceso ha participado uninmigrante o alguien de etnia gitana, este hecho no se utiliza en el titular,hay que leer el cuerpo de la noticia para saber la nacionalidad o la raza dela víctima o del verdugo. Sin embargo, cuando en este mismo tipo denoticias hay algún protagonista con discapacidad, se deja constancia en eltitular con alguna de las palabras peyorativas expuestas más arriba.Ejemplos reales: “Una mujer mata a su hijo esquizofrénico de 17 años enFerrol y se suicida”, “Un enfermo mental mata a su padre de 10 puñaladasen Leganés”, “El Supremo rebaja la pena al agresor sexual de unadeficiente”, “Denunciados 14 monjas y un cura por abusos a niños sordos 13.
en EE UU”, “Tres menores violan a un discapacitado psíquico de 12 años enVillena”, “Condenado a 7,5 años por violación continuada de oligofrénico”,“Una sordomuda denuncia que su marido la maltrató durante 32 años”,etcétera. Podría poner cientos de ejemplos de titulares parecidos de losúltimos 10 años. ¿Por qué no se utiliza la condición de colombiano,marroquí o gitano en los titulares de los sucesos y, por el contrario, sí seusa cuando uno de los protagonistas tiene discapacidad? Sólo se me ocurreun motivo: por dar énfasis a la noticia. Sin embargo, es evidente que locorrecto es que ni la raza, ni la nacionalidad, ni la discapacidad aparezcanen el titular. En caso contrario se está utilizando, con premeditación, unacondición personal de forma sensacionalista para dar énfasis y morbo a lanoticia.Volviendo a las palabras concretas y su significado, el término anormal,entendido este como no normal: persona privada de alguno de los sentidoscorporales o de desarrollo mental imperfecto, lo que en el léxico popular dehace mucho tiempo se llamaba “aberración”. Lo opuesto de anormal es lonormal: que se halla en su estado natural, y entonces cabe preguntarsecuál es ese estado natural del hombre.En referencia al término minusválido, todavía de muy extendido uso y degran calado cultural y por tanto difícil de erradicar, convendría hacer lasiguiente reflexión: el término valía hace referencia a la cualidad de lapersona que vale, que tiene condiciones especialmente estimables;particularmente de carácter intelectual. Valer significa ser útil, referido apersonas supone tener más o menos mérito o inteligencia. Determinar elvalor de una persona es un concepto totalmente subjetivo y que varía deunas sociedades a otras y de unas épocas a otras. Así pues, se puedeafirmar que minusvalía es un término con connotaciones sociales negativasy que supone una depreciación de la persona en todos los ámbitos de lavida, incluyendo el más importante en nuestra sociedad actual, como es elempleo.Sin embargo, el término discapacidad es menos ambiguo y con menosconnotaciones sociales negativas que el de minusvalía. El vocablo guardauna estrecha relación con el término capacidad, lo que supone una cualidaddel sujeto para ser capaz de realizar ciertas cosas. Discapacidad supone noestar capacitado para el desempeño de ciertas funciones. La discapacidades definida como incapacidad física o mental causada por una enfermedad olesión congénita. Discapacidad tiene su origen en un hecho concreto quesupone no poder realizar determinadas funciones, pero no hay unadisminución en la valía, en el valor, del sujeto afectado. Cualquier personaestá capacitada para el desempeño de ciertas funciones y, sin embargo,puede no estarlo para el desempeño de otras. Actualmente, se tiende alempleo de este término.En los últimos años han surgido corrientes que están en desacuerdo con lautilización del término “persona con discapacidad” y optan por otras queentienden como más positivas como “personas con diversidad funcional”, enel caso del Foro de Vida Independiente. 14.
ERRORES MÁS HABITUALES Y RECOMENDACIONESLos errores más habituales cometidos en los medios de comunicación y enotros ámbitos sociales a la hora de referirse a las personas con discapacidadson los siguientes: • Se utilizan etiquetas genéricas para los grupos de personas con discapacidad, como «los sordos». Lo razonable es poner el énfasis en las personas, no en las discapacidades. Se debería decir «personas sordas». • Sustantivamos adjetivos como «discapacitado», cuando deberíamos utilizar otros términos menos absolutos poniendo la palabra ‘persona’ delante. Se debe decir «persona con discapacidad» o «persona con Alzheimer». • En algunos ámbitos sociales, políticos y periodísticos se suele calificar a la persona objeto de comentario con términos como «autista», «esquizofrénico», etc. con el claro objetivo de insultar o de definir situaciones para las que se pueden utilizar palabras menos ofensivas. • Fuera y dentro del propio colectivo, se usa la palabra ‘normal’ cuando se compara a la persona con discapacidad con otro individuo o colectivo social. Ejemplo: las personas con discapacidad tienen menos oportunidades de trabajar que las personas normales. Es imprescindible ver a estos ciudadanos como diversidad social y entender que, en muchísimas ocasiones, una buena parte de las limitaciones que tienen proceden de la propia sociedad y no de su deficiencia. Se debe decir “personas sin discapacidad” en vez de “personas normales”. • Se utilizan los verbos o términos negativos como ‘sufre esquizofrenia’, ‘padece sordera’ ‘afligido por’ ‘afectado por polio’ ‘víctima de’. Estos términos proceden de la presunción de que una persona con una discapacidad de hecho sufre o experimenta una disminución en su calidad de vida. Cuando se describe a una persona que tiene una discapacidad, se debe utilizar un lenguaje neutral. No todas las personas con una discapacidad «sufren», son «víctimas» o están «afectadas». Sencillamente, se debería mencionar los hechos acerca de la naturaleza de la discapacidad de la persona. Se debe utilizar el verbo “tener” que es menos negativo. Por ejemplo: «tiene una distrofia muscular». • También se usa con cierta frecuencia la palabra ‘postrado’ (está postrado en una cama o en una silla de ruedas), cuando el verbo postrar, según el diccionario de la Real Academia de la Lengua, significa “Rendir, humillar. Enflaquecer, debilitar, quitar el vigor. Arrodillarse o ponerse a los pies de alguien, humillándose o en señal de respeto, veneración o ruego”. Se debería utilizar otro tipo de verbos como “es usuario/a de silla de ruedas” o “está en una cama”. 15.
• Se utilizan eufemismos condescendientes como “personas diferentes”, “con problemas físicos”, “físicamente limitados”, “invidentes”, y diminutivos como “sillita” o “carrito” para referirse a la silla de ruedas, o “taca taca” para definir un andador. Todos estos términos impiden mirar a la discapacidad de frente. Lo correcto sería hablar de “personas con discapacidad física o con problemas de movilidad” o “personas ciegas”, de “silla de ruedas” o de “andador”. • Se presentan en los medios de comunicación a las personas con discapacidad que han tenido éxito como si fueran superhombres o supermujeres. Esto puede distorsionar la imagen de la discapacidad en general, pues se puede entender que todos los miembros de este colectivo pueden llegar a cotas profesionales o de éxito similares, cuando esto no es real. La superación de las múltiples barreras que impone la discapacidad y la sociedad requiere de circunstancias personales, culturales, educacionales y afectivas muy específicas que no todo el mundo está en condiciones de poseer. Lo razonable es mostrar o dar la palabra a las personas con discapacidad que tienen éxito y a las que no lo tienen, pero luchan todos los días por llevar una vida digna y lo más normalizada posible. Eso sí, hay que centrarse en la persona y no en su discapacidad. • Se perpetúan otro tipo de confusiones como la de seguir utilizando discapacitado psíquico para referirse a personas con discapacidad intelectual o a personas con problemas de salud mental indistintamente, cuando ya se definen de un manera mucho más exacta las distintas discapacidades, incluso dentro de cada colectivo (síndrome de Down, autismo, esquizofrenia, trastorno bipolar, etc.). Esta confusión ha llegado a generar informaciones sobre personas con enfermedades mentales con fotos de personas con discapacidad intelectual y viceversa. Se recomienda utilizar los términos genéricos “discapacidad intelectual” y “personas con enfermedad mental o personas con problemas de salud mental”. Mucho mejor si se especifica la discapacidad concreta “niño con autismo”, “persona con síndrome de Down” o “persona con trastorno bipolar”. • Otro término inadecuado es “sordomudo”. Se debe utilizar “personas sordas” o “personas con deficiencia auditiva”. • Incluso términos que favorecen la normalización, como “discriminación positiva”, resulta un término negativo (discriminación). Se debería decir “acción positiva o acciones positivas”. • De igual manera, el término “gasto social” tiene connotaciones negativas (gasto). Se debe decir “inversión social”.Estos son los principales errores, acompañados de lo que debe ser un tratoy un lenguaje más positivoSoy consciente de que muchos de los términos y palabras contenidos eneste apartado son de uso habitual. No sería la primera vez que la persona 16.
que lee o escucha esta larga relación de lo que yo considero despropósitos acorregir se sienta desconcertada y con la sensación de que cada vez quehabla de las personas con discapacidad puede ofender y no sabe muy bienqué denominación usar. Ya lo he dicho anteriormente y lo repito: no setrata de acusar de nada a nadie, se trata simplemente de que se sepa queestamos utilizando términos negativos y en algunos casos ofensivos. Estoserrores los cometemos incluso, alguna vez, hasta quienes combatimos estetipo de lenguaje, pero por algún sitio hay que empezar. El saber que haypersonas que se pueden ofender cuando se utilizan ciertos términos es unaforma de empezar a modificar lo que es de uso común. No sería la primeravez que palabras etimológicamente negativas con el tiempo se hantransformado en positivas, o han desaparecido para dejar paso a otras conconnotaciones diferentes. Ese es el objetivo, poner sobre la pista de lo queson nuevos tiempos para un colectivo que hasta hace poco no se sentíaherido por la forma en que era tratado, por el simple hecho de que no teníani la capacidad social suficiente como para revelarse, ni la fuerza parahacerlo. Pero estos son otros tiempos y las personas con discapacidad sonun colectivo emergente que exige respeto, y el lenguaje es uno de loscaminos más directos para empezar a mostrárselo.Un buen comienzo para acercarnos a ese respeto ha sido el anuncio delpresidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, de modificar elartículo 49 de la Constitución para eliminar la palabra «disminuidos» ysustituirla por personas con discapacidad, o el reciente convenio decolaboración firmado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y laFundación Española de la Tartamudez, con el fin de que los medios públicoseviten la emisión de bromas, escenas humorísticas o la imitación depersonas tartamudas en sus programas. La radio y televisión públicaespañola (RTVE) y las emisoras de radio y televisión de las comunidadesautónomas agrupadas en la FORTA se han comprometido a no incluir en suprogramación emisiones que contribuyan a la difusión de estereotiposvejatorios o despreciativos hacia el colectivo de personas afectadas por latartamudez. Ojalá pronto ocurra lo mismo con los chistes o gracias referidasa “gangosos”, “chepas” o “cojos”, pues, como todos sabemos, para hacerreír no hace falta ridiculizar a nadie. En cualquier caso, es un avanceimportantísimo el reconocimiento de estos errores y la voluntad desolucionarlos. 17.
DECLARACIÓN DE SALAMANCAPara las normas generales del tratamiento de las personas con discapacidaden los medios, prefiero remitir al profesional de la comunicación, por suconcreción y acierto, a la Declaración de Salamanca. Dada su importancia,reproduzco las conclusiones que firmaron más de setenta representantes delos medios de comunicación más importantes de toda España en el IEncuentro sobre ‘Periodismo y Discapacidad’, que tuvo lugar en Salamancael 30 de junio y 1 de julio de 2004.PREÁMBULO 1. El artículo 1 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos proclama que «todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos». Para que este principio se haga realidad es necesario que los medios de comunicación, creadores de imágenes y conformadores de identidades colectivas, contribuyan a que las personas con discapacidad puedan disfrutar de los derechos reconocidos en la Constitución: civiles, políticos, sociales, económicos y culturales. 2. Las personas con discapacidad han sido tradicionalmente ignoradas y apartadas de la sociedad. De hecho, la discapacidad se asocia a conceptos negativos fruto, en gran medida, de la ignorancia, la superstición, los prejuicios y de una serie de factores culturales que han ido levantando barreras invisibles difíciles de superar. Este rechazo ha generado síndromes de dependencia, complejos de inferioridad, sentimientos de resignación, aislamiento y exclusión dentro de este colectivo, agravando el problema y restando recursos para que las personas con discapacidad puedan reivindicar sus derechos consustanciales. 3. Las personas con discapacidad constituyen, aproximadamente, el 10 por ciento de la población española, y conforman un grupo heterogéneo que se enfrenta a problemas muy diversos. No debemos, por lo tanto, caer en el error de unificar y generalizar conceptos a la hora de hablar sobre la discapacidad. 4. Las estadísticas ponen de manifiesto las dificultades que encuentran las personas con discapacidad para poder acceder al empleo, a la educación, al ocio o la cultura, a pesar de las medidas de discriminación positiva aplicadas y de las campañas de sensibilización puestas en marcha durante los últimos años. 5. Los medios de comunicación han potenciado la inclusión de informaciones relacionadas con la discapacidad, pero siguen ofreciendo enfoques equivocados o sesgados que en ninguna medida favorecen la eliminación de prejuicios arraigados ni contribuyen a la plena integración de las personas con discapacidad. 18.
NUESTRA VISIÓNLos periodistas reunidos en Salamanca asumimos este planteamiento yproponemos una serie de medidas que favorezcan la plena integración delas personas con discapacidad. Los medios de comunicación constituyen unaherramienta clave a la hora de sensibilizar a la opinión pública y potenciarlos efectos que las medidas legislativas deben tener en las diferentesesferas sociales. Por tanto, aspiramos a: 1. Dejar a un lado el enfoque caritativo o victimista que tradicionalmente han ofrecido los medios de comunicación para centrarnos en la superación de los verdaderos problemas que afectan a las personas con discapacidad, como ciudadanos de pleno derecho (barreras arquitectónicas, acceso al empleo y la vivienda, la atención sanitaria, promoción de un entorno accesible, etc.). 2. Dar voz a las personas con discapacidad, como ciudadanos independientes y protagonistas de sus propias vidas. Acabar con su «invisibilidad» es el primer paso que debemos dar para que puedan conquistar el espacio que les corresponde. «Nada sobre nosotros sin nosotros» es un eslogan que debemos tener presente antes de ofrecer cualquier información a la opinión pública. 3. Evitar el lenguaje discriminatorio y estigmatizante que pone el énfasis sobre la discapacidad por delante de la condición de persona. Es necesario tener un cuidado especial a la hora de elegir las palabras con las que vamos a definir a las personas con discapacidad, ya que el lenguaje es la herramienta que condiciona la opinión sobre la realidad. Los adjetivos sustantivados como minusválido, incapaz o discapacitado deben evitarse para llegar a superar la concepción de «enfermo» o «paciente». 4. Ofrecer una imagen activa de las personas con discapacidad. La tradicional idea de la persona con discapacidad como mero receptor de ayudas no refleja completamente la realidad de un mundo en el que la pasividad y el carácter asistencial no son la norma. Esta imagen errónea contribuye a fomentar la marginalidad. 5. Incluir a las personas con discapacidad como parte de la población general en todo tipo de informaciones y no sólo en aquellas en la que la discapacidad es el tema central. 6. Mostrar a las personas con discapacidad como ciudadanos de pleno derecho subrayando sus capacidades y favoreciendo una visión normalizada. 7. Abordar la información desde un enfoque contextualizado. Explicar las circunstancias contextuales ayuda al público a comprender y acercarse al mundo de la discapacidad con mayor conocimiento. 19.
8. Cubrir el tema de la discapacidad de forma proporcionada, sin caer en la conmiseración ni presentar a la persona con discapacidad como un héroe.TRATO ADECUADO A LAS PERSONAS CON MOVILIDAD Y/OCOMUNICACIÓN REDUCIDASEn este apartado vamos a hablar de cómo se debe tratar a las personas conmovilidad y/o comunicación reducidas. Además de recomendacionesgenerales, como puede ser el respeto a las características de cada uno, lanormalidad, la apertura al trato y la naturalidad en la relación, existen otrasrecomendaciones específicas que se resumen a continuación y que estántomadas del folleto realizado por Polibea para el Real Patronato sobreDiscapacidad.PERSONAS QUE CAMINAN DESPACIO Y/O QUE UTILIZAN MULETAS • En compañía de una persona que camina despacio y/o utiliza muletas, ajustemos nuestro paso al suyo. • Evitémosle posibles empujones. • Ayudémosle si tiene que transportar objetos o paquetes. • No le separemos de sus muletas.PERSONAS QUE UTILIZAN SILLA DE RUEDAS • Para hablar con una persona que utiliza silla de ruedas, situémonos de frente y a la misma altura (a ser posible sentados). • Si desconocemos el manejo de la silla de ruedas, preguntémosle a la persona usuaria cómo ayudarla. • Dirijámonos a la persona en silla de ruedas y no a su acompañante.PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARA HABLAR • Procuremos no mostrar nervios si una persona con discapacidad para hablar se dirige a nosotros. • Tratemos de comprender, sabiendo que el ritmo y la pronunciación son distintos a los acostumbrados. • Si no hemos comprendido lo que nos dice, conviene hacérselo saber para que utilice otra manera de comunicarnos lo que desea. • No aparentemos haber comprendido si no ha sido así. 20.
PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARA VER • Identifiquémonos siempre al dirigirnos a una persona con discapacidad para ver. • Si se le ofrece o indica alguna cosa, aclarémosle de qué se trata y en qué lugar exacto se encuentra. • Si precisa de nuestra ayuda, ofrezcámosle el brazo y caminemos ligeramente por delante. • Advirtámosle de posibles obstáculos que se encuentren a su paso. • No la dejemos sola sin advertírselo antes.PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARA OÍR • Dirijámonos a la persona con discapacidad para oír cuando nos esté mirando, evitando hacerlo si se encuentra de espaldas. • Si no conocemos la lengua de signos, hablémosle despacio y claramente, con el rostro bien iluminado. • Verifiquemos que ha comprendido lo que le tratamos de comunicar. • En caso de mucha dificultad, podemos escribir aquello que queremos decirle.PERSONAS CON LIMITACIONES DE COMPRENSIÓN • Seamos naturales y sencillos en nuestra manera de hablar a la persona con limitaciones de comprensión. • Respondamos a sus preguntas, asegurándonos de que nos ha comprendido. • Salvo para cuestiones intelectuales, tratémosle de acuerdo con su edad. • Limitemos la ayuda a lo necesario, procurando que se desenvuelva sola en el resto de las actividades. • Facilitemos su relación con otras personas.PERSONAS CON ALTERACIONES DEL COMPORTAMIENTO • Seamos discretos en el contacto con personas afectas de discapacidades para las relaciones personales. • Evitemos situaciones que puedan generar violencia, como discusiones o críticas. 21.
• Tratemos de comprender su situación, facilitando siempre su participación en todas las actividades.PERSONAS CON OTRAS DISCAPACIDADES • Existen otras discapacidades, algunas de ellas más difíciles de observar, como pueden ser las relacionadas con la ingestión de determinados alimentos, o reacciones alérgicas ante la exposición al aire, al sol o al contacto con algún tipo de material, moquetas o pinturas, etc. En la relación con estas personas, como para el resto de las mencionadas, tenemos que preguntarles cómo desean ser tratadas. 22.
BIBLIOGRAFÍA BÁSICACasado, D. Comunicación Social en Discapacidad. Cuestiones éticas y deestilo. Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad, 2001.Cebrián de Miguel, M.D. Glosario de Discapacidad Visual. Madrid, ONCE,2003.Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi).Discapacidad. Nuevas realidades, nuevos términos, Madrid, CERMI, 2004.Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales(FEAFES). Salud Mental y Medios de Comunicación. Guía de estilo. Madrid,FEAFES, 2003.Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otrasDemencias. El trato mediático del Alzheimer. Manual de estilo. Pamlona,www.ceafa.org/archivos/guia2.pdfDiccionario de la Real Academia Española. Vigésima segunda edición 2001.FEAPS. Guía de buenas prácticas de comunicación externa. Madrid, FEAPS,2004.Frutos, I. Guía para el uso no discriminatorio del lenguaje en el entorno dela discapacidad. Fundación Abulense para el empleo (Fundabem).Fondo Nacional de la Discapacidad (Fonadis) Glosario sobre discapacidad,Jiménez Lara, A. y Huete, A. La discapacidad en cifras. Madrid, IMSERSO,2002.Naciones Unidas. Mejorando las comunicaciones sobre las personasimpedidas. Viena, 1982.Naciones Unidas. Programa de Ación Mundial para las personas conDiscapacidad. Madrid, Real Patronato de Prevención y de Atención apersonas con minusvalía, 2ª ed..., 1996.Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional delFuncionamiento, de la Discapacidad y de la Salud.Madrid, IMSERSO, 2001.Pilobea Agenda 2006.Sánchez de Amo, A. y Marqués, S. Cómo mejorar la comunicación socialsobre discapacidad. Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad, 2003.Shearer, A. ¡Piensa positivamente! Consejos para presesntar a las personascon deficiencia mental. Bruselas, ILSMH, 1985. 23.
Varios autores.Discapacidad y Comunicación Social.Madrid Real Patronatode Prevención y de Atención a Personas con Minusvalia, 1998.Verdugo, M.A., Vicent, C., Campo, M. y Jordán de Urríes, B. Definiciones dediscapacidad en España: un análisis de la normativa y la legislación másrelevante. Salamanca, Servicio de Información sobre Discapacidad (SID),2001. 24.
GLOSARIOAACCESIBILIDAD. Se refiere al derecho de toda persona con discapacidad aparticipar en igualdad de oportunidades en las actividades cotidianas comoson: empleo, transporte, educación, recreación y la tecnología sin ningúntipo de barrera o limitación. 2. Cualidad de fácil acceso, para que cualquierpersona, incluso aquellas que tengan limitaciones en la movilidad o en lacomunicación, pueda llegar a un lugar, objeto o servicio. 3. Tener acceso,paso o entrada a un lugar o actividad sin limitación alguna por razón dediscapacidad. Accesibilidad Urbanística: referida al medio urbano o físico.Accesibilidad Arquitectónica: referida a edificios públicos y privados.Accesibilidad en el Transporte: referida a los medios de transporte públicos.Accesibilidad en la Comunicación: referida a la información individual ycolectiva. Accesibilidad electrónica es la facilidad de acceso a lasTecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) y a contenidos enInternet, para cualquier persona con discapacidad, de edad avanzada o porprivación circunstancial.ACCIÓN SOCIAL DE LA EMPRESA. Se entiende como la dedicación derecursos empresariales a proyectos de desarrollo socioeconómico enbeneficio de personas y/o áreas colectivas desfavorecidas. (Ver tambiénRESPONSABILIDAD SOCIAL CORPORATIVA.)ÁCIDO FÓLICO. Es una vitamina del grupo B, que se encuentra ennumerosos alimentos de forma natural (verdura, frutas, legumbres, etc.); obien porque fueron fortificados (cereales preparados, pan, etc.). Diferentesestudios han demostrado que la ingesta materna de un suplemento diariode ácido fólico reduce el riesgo de que el niño tenga espina bífida y otrosdefectos del sistema nervioso central, así como cardiopatías congénitas,labio leporino y posiblemente reducciones de extremidades, y otros defectoscongénitos. Para proteger al futuro bebé de espina bífida y otros defectoscongénitos, es necesario ingerir más ácido fólico del que se obtiene en ladieta, aunque ésta sea bien equilibrada. Por consiguiente, para estarsegura, la mujer que desea tener un hijo debe mantener una dietaequilibrada e ingerir un suplemento diario de alrededor de 1 mg de ácidofólico. El suplemento con ácido fólico debe iniciarse antes de estarembarazada para que el organismo adquiera los niveles adecuados para laprevención de defectos congénitos. Esto es así, especialmente porquemuchos de los defectos congénitos que provienen del ácido fólico seproducen en unos momentos muy precoces del desarrollo y en los que lamujer aún no sabe que está embarazada. Si se produjera el embarazo sinhaber comenzado el suplemento con ácido fólico, debe iniciarse lo antesposible.ACONDROPLASIA. Trastorno del crecimiento caracterizado por una tallabaja no proporcionada, con brazos y piernas cortas, en relación a cabeza ytronco perfectamente normales. Es un defecto congénito debido a la falta de 25.
desarrollo del cartílago de crecimiento de los huesos largos de lasextremidades. El desarrollo mental y sexual es completamente normal. Lacausa es desconocida, ocasionalmente hereditaria. En el 90% de los casos,los padres, madres y hermanos/as no tienen esta discapacidad, aunque siuno de los dos progenitores tiene acondroplásia existe un 50% deposibilidades de que sus hijos/as también lo sean. Si son ambos, laproporción se eleva al 75%. No existe ningún tratamiento farmacológico enla actualidad que modifique la talla. Mediante cirugía se consiguenalargamientos de las extremidades superiores e inferiores con un aumentode talla total de 30 a 35 cm.ACROMEGALIA. Enfermedad crónica, de origen prácticamentedesconocido, que consiste en la segregación masiva de la hormona GH.Provoca un crecimiento corporal desproporcionado: aumento de la altura,manos y pies grandes... Además, a los afectados les crecen las mandíbulas,se acentúan las cejas y los rasgos de la zona orbital; la lengua se agranda yel tabique nasal aumenta, lo que causa dificultades en el habla y en larespiración. Todos estos cambios físicos se van produciendo de forma lenta(el proceso puede durar entre 4 ó 5 años) lo que hace que tarde endetectarse. Además de estas transformaciones físicas, la persona tienesíntomas de malestar comunes como cefaleas, hipersudoración, doloresarticulares y debilidad muscular.ACÚFENOS. Ruidos continuos e intermitentes que se advierten por ambosoídos en forma de zumbidos, silbidos y ruidos diversos. Se deben aprocesos patológicos de base tóxica o degenerativa del oído interno o delacústico y pueden llegar a producir graves trastornos y alteracionespsíquicas.AFASIA. Disminución de la capacidad de comprender y/o de expresarse através del lenguaje hablado o escrito, a causa de una lesión o enfermedaden las áreas del lenguaje del cerebro.AGNOSIA. Incapacidad parcial o total para reconocer objetos, personas uotros estímulos sensoriales, a causa de la imposibilidad de transformar lassensaciones simples en percepciones propiamente dichas.AGORAFOBIA. Es el miedo a los espacios abiertos. Este trastorno se damás a menudo entre las mujeres que entre los hombres y se caracteriza porla ansiedad que aparece en lugares donde resulta difícil escapar u obtenerayuda. Como consecuencia se produce una evitación casi permanente desituaciones como estar solo dentro o fuera de casa; en sitios con muchagente; viajar en automóvil, autobús, o avión; o encontrarse en un puente oen un ascensor.AGRAFÍA. Falta de capacidad total o parcial para expresar las ideas porescrito a causa de lesión o disfunción cerebral.AGRAMATISMO. Incapacidad de formar palabras idiomáticamentecorrectas. También, aunque impropiamente, se dice cuando la personaproduce un habla de carácter telegráfico (suprimiendo preposiciones,artículos, conjunciones...) 26.
ALEXIA. Incapacidad de leer debido a lesiones cerebrales.ALGESIA. Sensibilidad al dolor.ALITERACIÓN. Trastorno del lenguaje que consiste en la repetición de unaserie de sonidos acústicamente semejantes en una palabra o enunciado. Alhablar, la persona elige las palabras en función de su similitud fónica y nodel posible significado.ALOCINESIA. Trastorno de la movilidad que consiste en mover unmiembro al querer utilizar el simétrico.ALOLALIA. Alteración del lenguaje oral, a causa de lesiones del sistemanervioso central.ALZHEIMER, ENFERMEDAD DE. Es una enfermedad neurológicaprogresiva e irreversible que afecta al cerebro produciendo la muerte de lasneuronas. Es la causa más frecuente de todas las demencias, produciendoun deterioro de todas las funciones cognitivas. Existen cada vez másevidencias de que tiene una base genética, pero es la edad el principalfactor que aumenta el riesgo. Los síntomas iniciales más frecuentes son:pérdida de la memoria de cosas recientes (el enfermo olvida lo que acabade decir, lo que acaba de ocurrir, etc.), de la capacidad de concentración,del interés por las cosas; tendencia al aislamiento y a la desorientación. Enuna siguiente fase no puede entender instrucciones fáciles, se pierde en lacalle, en casa; se vuelve irritable, se aísla; pueden aparecer problemas decomportamiento, como agresividad o gritos, puede esconder las cosas oacusar a los demás. Finalmente pueden aparecer problemas para comer porsí mismo o para reconocerse en el espejo. En la fase final el paciente semuestra incapaz de andar; tiene incontinencia de esfínteres y se vadesconectando casi completamente del medio que le rodea, llevando unavida prácticamente vegetativa. Posteriormente es incapaz de tragar líquidosy sólidos por lo que suele necesitar una sonda para hidratarse yalimentarse. La muerte sobreviene en esta fase, generalmente comoresultado de una infección.AMBLIOPÍA. Oscurecimiento de la visión ocasionado por una sensibilidadimperfecta de la retina, sin que se aprecie lesión orgánica alguna.AMELIA. Se define como la ausencia total de uno o varios miembros.AMIOTONÍA. Ausencia o disminución del tono muscular.AMIOTROFIA ESPINAL. La amiotrofia espinal es una degeneración de lascélulas de la médula espinal que provoca una parálisis. Ésta es más gravecuando aparece en los primeros meses de vida. Cuando ocurre en los dosprimeros años de vida se caracteriza por una gran debilidad muscular queimpide mantenerse sentados; entonces se trata de la enfermedad deWerdnig-Hoffmann. Si aparece de los 2 a los 17 años de vida se caracterizapor dificultades para la marcha o para levantarse del suelo; en este caso sedenomina síndrome de Kugelberg-Welander, y su evolución es menos 27.
grave. Se trata de una enfermedad genética hereditaria, no contagiosa,para la que no existe curación, aunque con el descubrimiento del gen quecausa esta enfermedad se abren esperanzadoras perspectivas para eldiagnóstico en las primeras semanas de embarazo.AMNIOCENTESIS. Es una prueba que se realiza para conocer posiblesdeficiencias cromosómicas. Se trata de la punción del amnios (membranaque envuelve el embrión, creando en su interior una cavidad llena delllamado líquido amniótico). Mediante esta punción se extrae líquidoamniótico entre las semanas 14ª y 16ª de gestación, para su posterioranálisis.ANALGESIA. Falta o supresión de toda sensación dolorosa,sin pérdida delos restantes modos de la sensibilidad.ANAMNESIS. Acción previa a cualquier estudio clínico o psicosocial quetrata de recoger todos los datos personales, hereditarios, familiares y delentorno del enfermo o de la persona con deficiencia, anteriores a laenfermedad o a la situación de deficiencia.ANEURISMA. Ensanchamiento patológico de un vaso sanguíneo producidopor la dilatación de las paredes de una arteria o vena.ANIRIDIA. Enfermedad visual congénita y hereditaria cuya primeramanifestación es la falta (o la presencia muy rudimentaria) del iris. Losafectados presentan una gran pupila central negra, a veces rodeada por unaleve franja coloreada. Esta disfunción del globo ocular puede provocarposteriormente múltiples alteraciones oftalmológicas tales como: nistagmus(movimiento pendular del ojo), cataratas (opacidad del cristalino),glaucoma, (la más alarmante, pues con frecuencia concluye en ceguera) yla degeneración visual. Se considera una enfermedad congénita porqueafecta al desarrollo embrionario del ojo y su causa es hereditaria por lesiónen un gen (el Pax 6). Esta mutación génica puede afectar también a losriñones (tumor de Wilms), acompañarse de retraso mental (síndrome deGillespie) o de alteraciones génitourinarias (síndrome de Wagr), así comode problemas en la coordinación motriz. Las técnicas que pueden utilizarseactualmente para atajar las enfermedades oculares asociadas a la aniridiason los implantes de lente y anillos con iris artificial, las lentes intraocularesmagnificadoras de la baja visión o el uso de avanzadas técnicas que aportanuna imagen virtual.ANGIOGRAFÍA. Imagen radiográfica de los vasos sanguíneos llenos con unlíquido de contraste.ANGIOMA. Tumor de carácter benigno formado por acumulación de tejidoconjuntivo en los vasos sanguíneos y linfáticos.ANOMIA. Dificultad para encontrar las palabras, especialmente el nombrede los objetos.ANOMÍA. Incapacidad para orientar el comportamiento social. 28.
ANOREXIA. Es un trastorno de la conducta alimentaria caracterizado porun rechazo a mantener un peso corporal mínimo normal, en un miedointenso a ganar peso y en una alteración significativa de la percepción de laforma y tamaño del cuerpo. Es la situación en la que, existiendo lascondiciones fisiológicas para provocar el hambre, no se desencadena laconducta de comer. En la actualidad existe tratamiento para la anorexia.ANOSMIA. Ausencia del sentido del olfato.ANOSOGNOSIA. Incapacidad de una persona para reconocer unaenfermedad o defecto que tiene ella misma.ANQUILODACTILIA. Malformación congénita que consiste en que losdedos de las manos y de los pies se encuentran unidos por una membranao, en los casos más graves, se encuentran fundidos por el propio hueso.ANQUILOGLOSIA. Imposibilidad de mover la lengua hacia arriba poratrofia o reducido tamaño del frenillo, que la obliga a permanecer pegada ala parte inferior de la boca.ANQUILOSIS / ANQUILOSAMIENTO. Imposibilidad de movimiento deuna articulación normalmente móvil.ANSIEDAD. Es un trastorno caracterizado por la presencia incontrolable depreocupaciones excesivas y desproporcionadas. Estado de angustia ydesasosiego producido por temor ante una amenaza o peligro. La ansiedadpuede ser normal, ante la presencia de estímulos amenazantes o quesuponen riesgo, desafío, o patológica, que caracteriza a diferentestrastornos mentales y que por lo general van acompañadas de síntomasfísicos tales como sudoración, nerviosismo, inquietud, palpitaciones, etc.Tiene tratamiento efectivo.ANSIOLÍTICO. Fármaco que disminuye el estado de ansiedad.APATÍA. Alteración de la afectividad que produce indolencia, dejadez, faltade vigor o de energía. Se caracteriza por un estado de indiferencia frente alas personas o los acontecimientos y por la alteración de su capacidad deexpresión afectiva.APOPLEJÍA. Suspensión súbita, más o menos total de la función cerebral(pérdida de conciencia, motilidad y sensibilidad), a causa de accidentescerebrovasculares.APOYO, TECNOLOGÍAS DE. Son los productos, instrumentos,equipamientos o sistemas técnicos accesibles para personas condiscapacidad y/o mayores -ya sean éstos producidos especialmente paraellas o con carácter general- para evitar, compensar, mitigar o neutralizar lalimitación y mejorar la autonomía personal y la calidad de vida. Antes sedenominaban “Tecnologías de la rehabilitación”. 29.
APRAXIA. Incapacidad para realizar movimientos voluntarios (en presenciade sensibilidad y tono muscular normales), debida a una falta decoordinación a causa de una lesión cerebral.ARTERIOESCLEROSIS. Endurecimiento de las arterias a causa de laformación de depósitos grasos que impiden el paso de la sangre.ARTRITIS. Inflamación dolorosa de las articulaciones.ARTRITIS REUMATOIDE. Enfermedad reumática que consiste en lainflamación de la membrana sinovial, que es una lámina que envuelve a lasarticulaciones. Esta inflamación es crónica y casi siempre progresiva, y llevaa la destrucción de las articulaciones con deformidad, anquilosis y, endefinitiva, incapacidad para realizar su función. Las articulaciones másafectadas son las (pequeñas) de los dedos de manos y pies, las muñecas,rodillas, tobillos, y a veces columna cervical. Afecta con más frecuencia alas mujeres y suele comenzar a los 35-45 años. Además de lasarticulaciones, a veces se afectan la pleura, el pulmón, la piel y otrostejidos. Aunque no hay tratamiento curativo, los fármacos utilizados puedencontrolar en muchos casos la evolución de la enfermedad.ARTROGRIPOSIS. Enfermedad congénita de causa desconocidacaracterizada por un desarrollo deficiente de la musculatura esqueléticaasociada con contractura simétrica y múltiple de las articulaciones. No esprogresiva.ARTROSIS. Las superficies articulares de los huesos resbalan entre sígracias al cartílago articular. La degeneración de este cartílago es el pasoinicial de la artrosis, que llevará a la deformación o desgaste de laarticulación. La artrosis suele afectar a múltiples articulaciones sobre todolas de las manos, rodillas, caderas y columna cervical y lumbar. Lossíntomas principales son dolor a la movilización y dificultad para elmovimiento. El diagnóstico se hace con radiografía y el tratamiento concalmantes y fisioterapia. La cirugía puede ayudar en casos avanzados queafectan a cadera y rodilla, y en estos casos la técnica es reemplazar laarticulación afectada por una prótesis de material sintético.ASINERGIA. Dificultad para realizar movimientos coordinados. Si su causaes una lesión en el cerebelo se habla de asinergia cerebelosa.ASINTACTISMO. Alteración del lenguaje que se caracteriza pormodificaciones de la estructura correcta de la frase, que es sustituida porformas sintácticas inadecuadas.ASOMATOGNOSIA. Incapacidad para reconocer, diferenciar e integrar lasdistintas partes del esquema corporal. Suele estar asociada a lesiones en ellóbulo parietal.ASTENIA. Cansancio, pérdida del entusiasmo y disminución de impulsosque derivan en una fatigabilidad física y mental.ATAXIA DE FRIEDREICH. Trastorno neurológico que afecta a lacoordinación de los movimientos voluntarios y dificulta las contracciones 30.
musculares reflejas necesarias para mantener la postura erguida. Es untrastorno neuromuscular de origen genético recesivo que dificulta laactividad muscular tanto esquelética como lisa. La inteligencia no se veafectada de modo alguno. Los síntomas suelen aparecer alrededor de lapubertad (entre los 4 y los 15 años), aunque excepcionalmente puede darcomienzo antes (18 meses) o después (25 años). Su detección es difícilhasta que no aparecen los primeros síntomas, pues a los ojos de la familia oamigos puede parecer un niño torpe o menos ágil que los demás. El cuadrocompleto incluye incapacidad progresiva para mantener la bipedestación yel equilibrio, dificultad para la realización coordinada de movimientos,hipotonía o debilidad muscular y dificultad para hablar. Recientes estudiosde genética molecular han determinado que el gen mutante responsable dela Ataxia de Friedreich se halla localizado en el cromosoma 9. Las células dealgunas áreas del sistema nervioso son afectadas por esa mutación, lo quedesemboca en la elaboración de una proteína anómala y, por lo tanto, enuna función anormal.ATENCIÓN TEMPRANA. También llamada Estimulación Temprana. Ambostérminos se pueden usar indistintamente, al referirnos a un conjunto deacciones planificadas, con carácter global e interdisciplinar, orientadas a darrespuesta a las necesidades transitorias o permanentes, originadas poralteraciones en el desarrollo o por deficiencias en la primera infancia.ATETOSIS. Trastorno de origen nervioso caracterizado por movimientoscontinuos involuntarios, bastante lentos y extravagantes, principalmente dededos y manos.ATRESIA. Malformación congénita que consiste en la ausencia o carenciade un orificio natural (esofágico, anal, vías biliares, etc.).AUDÍFONO. Denominación que reciben las exoprótesis auditivasdestinadas a compensar las distintas hipoacausias.AUDIODESCRIPCIÓN. Denominación que recibe el procedimiento por elque se facilita el acceso de las personas con discapacidad visual a latelevisión, cine, teatro. El proceso consiste en adaptar, grabar y emitir elguión del programa o película que se va a proyectar, con objeto deproporcionar al espectador una información sonora suplementaria sobre loselementos visuales o situacionales a los que las personas ciegas o con bajavisión no pueden tener acceso.AUDIOGRAMA. Gráfico que representa el grado de agudeza del oído de unindividuo.AUDIOMETRÍA. Conjunto de técnicas, tests o pruebas que nos sirven parainvestigar la audición de un individuo. Se usan para ello los audímetros,aparatos que emiten una serie de sonidos a diversas intensidades yfrecuencias para con ello poder determinar los umbrales de audición.AUTISMO. Trastorno mental caracterizado por el aislamiento del individuoante cualquier acontecimiento del entorno. Se presentan principalmente lossiguientes rasgos: dificultades para desarrollar relaciones con los demás 31.
desde el nacimiento; alteraciones graves del lenguaje (mutismo, retraso enla adquisición del lenguaje verbal, uso no comunicativo de la palabra,ecolalia diferida, inversión pronominal); juegos repetitivos y estereotipados;insistencia obsesiva en mantener el entorno sin cambios; ausencia deimaginación; facilidad para aprender de memoria (sólo en algunos casos); yapariencia física sin alteraciones.AUTOSOMATOGNOSIA. Sensación de poseer todavía un miembro que hasido amputado.AUXOPATÍA. Trastorno del crecimiento, ya sea por causas innatas oadquiridas.AYUDA TÉCNICA. Es cualquier producto, instrumento, equipo o sistematécnico usado en el ámbito del hogar, como en espacios interiores oexteriores, por una persona con discapacidad, fabricado especialmente odisponible en el mercado para prevenir, compensar, mitigar o neutralizar laslimitaciones producidas por la discapacidad. Las ayudas técnicas sonnombradas frecuentemente como «dispositivos de asistencia» o «tecnologíade apoyo» y se clasifican en: ayudas para la protección y el cuidadopersonal, ayudas para la movilidad personal, ayudas para las tareasdomésticas y ayudas para la comunicación.BBARRERAS. Son todos aquellos factores ambientales en el entorno de unapersona, que, por ausencia o presencia, limitan el funcionamiento y creandiscapacidad. Estos incluyen aspectos como un ambiente físico inaccesible,falta de tecnología asistencial apropiada, actitudes negativas de laspersonas hacia la discapacidad, servicios, sistemas y políticas que noexisten o que específicamente dificultan la participación de todas laspersonas con una condición de salud que conlleve una discapacidad.BOCIO. Aumento del tamaño de la glándula tiroides, situada en la parteanteroinferior del cuello. La mayoría de las veces se debe a que pordiversos motivos (falta de yodo en la dieta, defectos congénitos, sustanciasbociógenas, etc.) el tiroides trabaja mal y fabrica poca hormona tiroidea yesto se compensa con el crecimiento, haciendo una glándula más grande.Este mecanismo a veces es suficiente y la función es normal, pero a vecesni siquiera siendo más grande consigue funcionar con normalidad. Tambiénpuede ser causa de bocio la presencia de tumores o quistes, o la existenciade un estímulo para la fabricación de mayor cantidad de hormona, como esel caso del hipertiroidismo.BOCCIA. Es uno de los cuatro deportes exclusivamente paralímpicos, juntoal goalball, el rugby sobre ruedas y el fútbol 5. Pero es el gran desconocidopor tratarse del único practicado sólo por personas con parálisis cerebral, ensilla de ruedas y mixto. En la práctica, recuerda a la petanca, aunque tienesus propias reglas. Cada partido tiene cuatro juegos y en cada uno el 32.
jugador debe lanzar seis bolas, en un tiempo máximo de seis minutos. Elque las coloque más cerca de la bola diana de referencia gana. Los bocheroscompiten en distintas categorías, según su grado de discapacidad. Algunospueden mover las manos, pero otros necesitan la ayuda de una canaletapara poder lanzar la pelota. Cada punto es el resultado de una combinaciónde habilidad, estrategia y precisión.BOMBA DE INSULINA. Dispositivo fabricado con el fin de bombearconstantemente insulina dentro del cuerpo a una tasa baja (basal). Se fijaal cuerpo un tubo de plástico con una aguja pequeña insertada bajo la piel.La bomba mantiene uniforme el nivel de insulina entre las comidas. Antesde comer, el diabético marca la dosis (bolo) de insulina indicada para esahora apretando los botones apropiados. La bomba funciona con baterías. Laemplean quienes padecen de diabetes insulinodependiente.BRAILLE, SISTEMA. Conjunto de signos utilizado por las personas ciegas.Su creador fue Luis Braille. Debido a que perdió la vista a los tres años,estudió en el Instituto Nacional de jóvenes ciegos de París. Posteriormente,ejerció como profesor en dicho Instituto y comenzó a trabajar en un sistemapropio de lectura y escritura para ciegos, modificando el lenguaje de puntosde Barbier que se utilizaba en el ejército para enviar mensajes cifrados. Alos 15 años inventó un sistema de puntos que iba a perdurar y facilitar lacomunicación escrita de las personas ciegas. Así nació el lenguaje Braillepara ciegos, que utiliza puntos y guiones en relieve sobre cartón y haseguido usándose, con algunas modificaciones de acuerdo a lasadaptaciones a cada lengua, hasta la actualidad. El braille utiliza seis puntosen relieve con diferentes posiciones para representar letras y números, quepodrán ser leídos por las personas ciegas con las yemas de sus dedos.BRAQUIDACTILIA. Anomalía del desarrollo caracterizada por la reduccióndel tamaño de uno o más dedos de las manos o de los pies.BUCLES, SISTEMA DE. Modo de mejorar la eficacia de los audífonos. Estesistema ayuda a reducir el ruido ambiental y mejora la claridad de lossonidos que realmente se deseen oír. Un amplificador y un bucle magnéticotransmiten los sonidos, que luego recoge un audífono colocado en laposición T. Estos sistemas se pueden colocar en teatros, aeropuertos, etc.BULIMIA. Trastorno de la conducta que se caracteriza por un apetitoexcesivo e insaciable que genera un consumo exagerado de alimentos y queproducirá una inevitable obesidad.CCATALEPSIA. Estado nervioso patológico en el que se suspenden lassensaciones y se inmoviliza el cuerpo en cualquier postura, por antinatural eincómoda que resulte. 33.
CEGUERA. Pérdida total de la visión, debida a daños producidos en los ojoso en la parte del sistema nervioso encargada de procesar la informaciónvisual por traumatismos, enfermedades, desnutrición o defectos congénitos.CELÍAQUIA. Enfermedad crónica intestinal más frecuente en España y secaracteriza por una intolerancia permanente al gluten, proteína presente enel trigo, la cebada, el centeno y la avena. Esta intolerancia provoca unalesión severa en el intestino delgado, produciendo una inadecuadaabsorción de los nutrientes de los alimentos. La aparente levedad de lossíntomas, unido al hecho de que a veces ni siquiera se manifiestanexternamente, dificulta enormemente el diagnóstico por parte de losprofesionales médicos. Esta situación hace que, según el actual nivel deprevalencia de la enfermedad (1 por cada 150 nacidos vivos), se puedaafirmar que en España hay alrededor de 300.000 celíacos, de los queapenas 20.000 (6,6%) están diagnosticados.CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO. Son empresas cuyo objetivo principal esel de proporcionar a los trabajadores/as con discapacidad la realización deun trabajo productivo y remunerado, adecuado a sus característicaspersonales y que facilite la integración laboral de éstos en el mercadoordinario de trabajo.CENTRO OCUPACIONAL. Los centros ocupacionales tienen como finalidadasegurar los servicios de terapia ocupacional y de ajuste personal y social alas personas con discapacidad cuya gravedad temporal o permanente lesimpide su integración en una empresa ordinaria o en un Centro Especial deEmpleo. Las actividades se desarrollan mediante la realización de trabajosen un régimen lo más parecido posible al habitual en cualquier centrolaboral, pero sin fines lucrativos, y a través de la aplicación de lostratamientos especializados que demande su discapacidad. El CentroOcupacional tiene por objetivo la habilitación profesional de los miembrosde este colectivo, tratando de preparar a sus usuarios de forma gradual ymediante una pedagogía aplicada para una actividad laboral.CIFOSIS. Encorvadura defectuosa de la columna vertebral, de convexidadposterior. Suele ocurrir en la parte alta de la espalda dando lugar a lo quese conoce de forma vulgar como chepa o joroba.CLAUSTROFOBIA. Sensación de angustia producida por la permanencia enlugares cerrados.CÓCLEA. La cóclea se encuentra en el oído interno y tiene la forma de uncaracol. La cóclea contiene el órgano de Corti donde se encuentran lasdiminutas células pilosas y desde donde las fibras nerviosas envían lasseñales auditivas al cerebro.COGNICIÓN. Capacidad para recibir, recordar, comprender, organizar yusar la información recogida por los sentidos.COMA. Estado patológico, reversible o no, caracterizado por una pérdida deconciencia y por una ausencia de respuesta frente a los estímulos externos,pero con la conservación de las funciones respiratoria y circulatoria. 34.
CONGÉNITO. Término muy empleado que hace referencia al conjunto decaracteres con los que nace un individuo, normales o patológicos,aplicándose tanto a los determinados genéticamente (hereditarios) como alos adquiridos durante su desarrollo en el útero.CONTERA. Pieza de metal u otros materiales que se pone como refuerzo enel extremo de bastones, paraguas, etc. Extremo inferior del bastón utilizadopara los desplazamientos de personas con problemas de movilidad o condiscapacidad visual.CONTRO DE ESFÍNTERES. Ver “ESFÍNTERES, CONTROL DE”.CONTUSIÓN CEREBRAL. Lesión vascular que produce magulladura,edema y hemorragia de los capilares.COREA DE HUNTINGTON. Es una enfermedad neurológica progresiva yhereditaria que afecta tanto a hombres como a mujeres. Se estima queafecta a una de cada 10.000 personas. Los síntomas, que varían de unosindividuos a otros, aparecen generalmente entre los 30 y los 45 años, deuna manera progresiva: espasmos musculares, marcados cambios depersonalidad (depresión-euforia), fallos en la memoria, alteración dellenguaje, sofocación, dificultad en la deglución, inestabilidad en la marcha,etc. En definitiva, se trata de un cuadro de demencia de inicio precoz queen los estadios avanzados no se diferencia de la demencia de tipoAlzheimer. Además se acompaña desde el principio de movimientosextraños (corea) y posturas distónicas. En 1993 se encontró el genresponsable de la enfermedad de Huntington.CROMOSOMOPATÍAS. Grupo de enfermedades relacionadas con lasvariaciones numéricas, de estructura o combinadas en la población normalde los cromosomas.DDACTILOGRAFÍA. Escritura en la mano. Método de comunicación enpersonas sordas (consiste en dibujar con las manos en el aire o en unasuperficie cualquiera) y sordociegas (dibujando las letras con un dedo sobrela palma de la mano).DACTILOLOGÍA. Sistema de comunicación para personas sordas queutiliza distintas posiciones de la mano, cada una de las cuales representauna letra. Este sistema se utiliza en personas sordociegas colocando lamano con la letra configurada sobre la palma de la mano de la personasordociega.DEFICIENCIA. Para la Clasificación Internacional de Deficiencias,Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), publicada por la OMS en 1980, ydesde el punto de vista de la salud «una deficiencia es toda pérdida oanormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o 35.
anatómica». En la nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, dela Discapacidad y de la Salud (CIF) publicada en 2001, se definen lasdeficiencias como la pérdida o anormalidad de una parte del cuerpo (ej.estructura) o función corporal (ej. función fisiológica). Las funcionesfisiológicas incluyen las funciones mentales. Anormalidad se refiereestrictamente a una desviación significativa de las normas estadísticasestablecidas (ej. como la desviación de la media de una población connormas estandarizadas) y sólo debe usarse en este sentido.DEFICIENCIAS FÍSICAS. Son aquellas que producen un menoscabo en,por lo menos, un tercio de la capacidad física para la realización de lasactividades propias de una persona no discapacitada, de edad, sexo,formación, capacitación, condición social, familiar y geográfica, análogas alas de la persona con discapacidad.DEFICIENCIAS INTELECTUALES. Son aquellas que presentan laspersonas cuyo rendimiento intelectual es igual o inferior a 70 puntos decoeficiente intelectual, medidos por un test validado por la OrganizaciónMundial de la Salud y administrado individualmente, y/o presententrastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente permanente.DEFICIENCIAS SENSORIALES. Son aquellas deficiencias visuales,auditivas o de la fonación, que disminuyen en por lo menos un tercio lacapacidad del sujeto para desarrollar actividades propias de una persona sindiscapacidad, en situación análoga de edad, sexo, formación, capacitación,condición social, familiar y localidad geográfica. Las deficiencias visuales yauditivas se ponderarán, considerando los remanentes del mejor ojo u oídocorregido el defecto.DEGENERACIÓN CEREBRAL Y MUSCULAR. Alteración patológica conafectación gradual, generalmente simétrica y progresiva, que destruye eltejido cerebral y muscular y cuya etiología hasta ahora no es conocida. Lamayoría depende de factores genéticos, ya que se observa en variosmiembros de una misma familia.DEGENERACIÓN MACULAR. Enfermedad que afecta a los conos de lamácula, lo que generalmente termina en una pérdida de la visión centralpero no en ceguera total.DELFINOTERAPIA. Es el método o técnica curativa en la que mediante laconvivencia con delfines, especie de cetáceos amigables a la raza humana,se busca el bienestar del paciente.DEMENCIA. Estado de deterioro, generalmente progresivo, de lasfacultades mentales anteriormente existentes en un individuo.DEMENCIA SENIL. Este concepto ya no se acepta, pues se piensa que lavejez, por sí misma, no es causa de demencia. Sí que es verdad que lasenfermedades que la causan (Alzheimer, arteriosclerosis, etc.) son másfrecuentes en la edad avanzada; pero el envejecimiento, aunque causa loque se llama olvido senil benigno, no lleva por sí mismo a la demencia. 36.
DEPENDENCIA. Es el estado en el que se encuentran las personas que porrazones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica osensorial, tienen necesidad de asistencia o ayudas importantes a fin derealizar los actos corrientes de la vida diaria.DEPORTE ADAPTADO. Toda forma de actividad física adaptada a laspersonas con discapacidad, y que tienda a expresar un buen estado mentaly físico, a la vez que otorga la posibilidad de ejercerlo de maneracompetitiva, conllevando un alto nivel de integración y socialización.DEPRESIÓN. Trastorno del estado de ánimo caracterizado por una tristezaprofunda e inmotivada, disminución de la actividad física y psíquica ypérdida de interés por las ocupaciones habituales, sentimiento deimpotencia, falta de valor y esperanza, sentimiento de culpa, llantoincontrolable, irritabilidad, pensamientos sobre la muerte o intentos desuicidio. Es una de las enfermedades mentales más comunes. Puedeaparecer en cualquier edad, y una de cada 5 mujeres y uno de cada 10hombres sufre depresión alguna vez en su vida. Existen tratamientos muyefectivos.DESMIELINIZACIÓN. Destrucción de la mielina.DETECCIÓN PRECOZ. Identificación de una deficiencia física, intelectual,mental o sensorial, o la constatación de la sintomatología que la hacepresumible, en el momento más próximo a aquél en que la deficiencia semanifiesta, con el objetivo de adoptar todas las medidas preventivas oterapéuticas necesarias.DIABETES MELLITUS O DIABETES SACARINA. Se presenta diabetescuando el organismo trata de utilizar el azúcar en la sangre para obtenerenergía, pero no puede lograrlo porque el páncreas no produce suficientecantidad de la hormona insulina, o porque le es imposible aprovechar lainsulina con que cuenta. Usualmente producen esta sustancia las célulasbeta en lugares del páncreas denominados islotes de Langerhans. Hay dosclases principales de diabetes sacarina: la diabetes insulinodependiente(tipo I) y la diabetes no insulinodependiente (tipo II). En la primera elpáncreas produce poca o ninguna insulina. Esta clase de diabetes casisiempre se presenta repentinamente, y quien la tiene necesita hacer trescosas todos los días para regular el nivel de glucosa en la sangre:inyectarse insulina, seguir una dieta alimenticia establecida y hacerejercicio. En la diabetes no insulinodependiente el páncreas produce algo deinsulina. A veces algunas personas que tienen este tipo de diabetes puedencontrolar la enfermedad siguiendo una dieta alimenticia establecida yhaciendo ejercicio con regularidad. Otras personas quizás necesiten tomarinsulina u otros medicamentos. Alrededor del 90 por ciento de los diabéticostienen diabetes del tipo no insulinodependiente. Se observan ambos tiposde diabetes en todos los grupos de edad, aunque la diabetes noinsulinodependiente, por lo general, se presenta después de los 40 años deedad, y la diabetes insulinodependiente, antes de los 30 años. Sedesconocen las causas de la diabetes. Opinan los investigadores que ladiabetes insulinodependiente podría ser en realidad más de una enfermedady sus causas podrían ser múltiples. 37.
DIASQUISIS. Tipo especial de conmoción que sigue a las lesionescerebrales en las cuales las áreas conectadas con el área dañada muestranuna interrupción transitoria de la función.DICROMATISMO. Anomalía congénita de la visión cromática caracterizadapor la ausencia de uno de los tres receptores retinianos fundamentales parala visión del color (rojo, azul y verde) que impide la percepción de uno deestos colores.DIFICULTADES DE APRENDIZAJE. Alteraciones que dificultan laadquisición y utilización del lenguaje, la lectura, la escritura, elrazonamiento o las habilidades matemáticas debidas a una disfunción delsistema nervioso central y no a otras causas psicoafectivas o socio-ambientales.DIPLOPÍA. Defecto de la visión caracterizado por la percepción doble delos objetos.DISARTRIA. Dificultad para articular palabras a consecuencia de unaalteración neuromuscular. Tartamudez manifiesta.DISCAPACIDAD. Se dice que una persona tiene una discapacidad si éstaencuentra alguna dificultad o imposibilidad para realizar una o másactividades de la vida cotidiana. Según la Clasificación Internacional delFuncionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), publicada por laOMS en 2001, discapacidad es un término que recoge las deficiencias en lasfunciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevara cabo actividades y las restricciones en la participación social delciudadano.DISCAPACIDAD AUDITIVA. Alteración en las funciones sensorialesauditivas y/o estructuras del oído o del sistema nervioso, que limitan alindividuo principalmente en la ejecución y participación en actividades decomunicación.DISCAPACIDAD EN EL APRENDIZAJE. Es una condición permanente queafecta a la forma en que los individuos reciben, recuerdan y expresan lainformación. Algunos grupos prefieren «discapacidad específica en elaprendizaje», ya que enfatiza que sólo se ven afectados determinadosprocesos de aprendizaje. No diga «de aprendizaje lento», «retrasados»,etc., puesto que no se refieren a lo mismo que una discapacidad en elaprendizaje.DISCAPACIDAD CONGÉNITA. Es la que se tiene desde el nacimiento.Evite los términos «defecto», «defecto de nacimiento» o «defectuoso»cuando describa una discapacidad. Utilice «tiene una discapacidadcongénita», «una discapacidad desde su nacimiento» o «nació con unadiscapacidad».DISCAPACIDAD FÍSICA O MOTORA. Alteración en las funcionesneuromusculares esqueléticas y/o estructuras del sistema nervioso y 38.
relacionado con el movimiento, que limitan al individuo principalmente en laejecución y participación en actividades de movilidad.DISCAPACIDAD INTELECTUAL. Es consecuencia de un funcionamientointelectual por debajo de la media, en dos o más áreas de la vida (trabajo,educación, vida diaria, etc.) y que está presente antes de los 18 años.«Discapacidad intelectual» o «deficiencia cognitiva» son términosaceptables, que siempre deben ir precedidos por «persona con...». Noutilice «subnormal» ni «retrasado».DISCAPACIDAD VISUAL. Alteración en las funciones sensoriales visualesy/o estructuras del ojo o del sistema nervioso, que limitan al individuoprincipalmente en la ejecución y participación en actividades que impliquenel uso de la visión.DISCINESIA. Presencia de movimientos involuntarios o incapacidad decontrolar los movimientos voluntarios.DISCRIMINACIÓN. Acción y efecto de discriminar. En el ámbito de ladiscapacidad, la discriminación se puede ejercer de manera directa oindirecta. La discriminación directa se produce cuando una persona condiscapacidad es, ha sido o pudiera ser tratada menos favorablemente queotra que no lo sea, en una situación análoga o comparable. Ladiscriminación indirecta se produce cuando una disposición, un criterio ouna práctica aparentemente neutros puedan ocasionar una desventajaparticular a personas con discapacidad respecto a otras sin discapacidad.Sin embargo, esta disposición, este criterio o esta práctica pueden estarjustificados si su objetivo es legítimo y si los medios para verificarlo sonproporcionados y necesarios.DISCRIMINAR. Seleccionar excluyendo. Dar trato de inferioridad a unapersona o colectividad por motivos raciales, religiosos, políticos, etc.DISEÑO PARA TODOS Y TODAS O DISEÑO UNIVERSAL. Es unaestrategia cuyo objetivo es hacer el diseño y la composición de losdiferentes entornos y productos accesibles y comprensibles, así comoutilizables para todo el mundo, en la mayor medida y de la forma másindependiente y natural posible, sin la necesidad de adaptaciones nisoluciones especializadas de diseño. El término fue creado en 1985 por elarquitecto estadounidense Ronald L. Mace.DISESTESIA. Trastorno de la sensibilidad, especialmente del tacto.DISFAGIA. Dificultad o imposibilidad de tragar.DISFASIA. Trastorno producido por anomalías de la percepción y de laorganización del lenguaje. Es un grado moderado de afasia.DISFEMIA. Trastorno del habla con perturbaciones en la fluidez y en elritmo (por ejemplo la tartamudez, el balbuceo, etc.)DISFONÍA. Cualquier trastorno de la fonación (por ejemplo la ronquera). 39.
DISFRASIA. Incoordinación de las palabras o de la expresión oral de lasideas, con normalidad de los órganos fonadores.DISGENESIA. Cualquier anomalía o defecto del desarrollo.DISGLOSIA. Trastorno del habla consistente en la incorrecta articulaciónde sonidos debido a causas orgánicas, como la malformación de algúnórgano bucal.DISGRAFÍA. Trastorno de aprendizaje que dificulta o imposibilita escribircorrectamente.DISINERGIA. Imposibilidad para ejecutar movimientos coordinados.DISLEXIA. Dificultad en el aprendizaje de la lectura y escritura.DISORTOGRAFÍA. Dificultad para reproducir las grafías de las palabras.DISPLASIA. Alteración del desarrollo de ciertos tejidos del organismo, queda lugar a malformaciones.DISPRAXIA. Deterioro motriz generalizado o circunscrito a determinadashabilidades (dibujo, escritura, etc.)DISTONÍA. Anomalía o trastorno en el tono o tensión de un músculo, untejido, o un órgano.DISTROFIA. Trastorno de la nutrición de un órgano o tejido que afecta alcrecimiento y al funcionamiento del mismo.DISTROFIA MUSCULA R. Grupo de enfermedades en las que aparece unadegradación de la masa muscular independiente de su inervación (sinafectación del sistema nervioso). Las distrofias musculares progresivas sonun grupo de enfermedades de origen genético. Se produce una alteraciónenzimática que, a su vez, impide mantener una estructura diferenciada delas fibras musculares a lo largo de su existencia. Los músculos vanperdiendo progresivamente efectividad en su fuerza contráctil y esto es loque da lugar a los síntomas que presenta el enfermo. A veces las fibrasmusculares son sustituidas por otro tejido no contráctil (adiposidad) y lamasa muscular no aparece reducida de volumen, sino falsamenteaumentada (pseudohipertrofias).EECOCINESIA. Imitación automática de las acciones que se ven realizar,como levantar los brazos, cruzar las piernas, doblar un papel, etc.ECOLALIA. Repetición involuntaria y constante de una sílaba, palabra ofrase escuchada anteriormente. Recommended
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