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Timestamp: 2019-12-15 05:58:45+00:00
Document Index: 181028065

Matched Legal Cases: ['art 2', 'art.14', 'art.3', 'art. 10', 'art. 3', 'art. 26', 'art. 2']

guido trinchieri | U.F.Ha. Onlus - Part 2
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Audizione U.F.Ha. alla XII Commissione
Posted on 12/09/2014 by admin	Leave a comment
Roma 11 Settembre 2014
Audizione informale XII Commissione in merito alle proposte di legge recanti “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive di sostegno familiare”
Ringrazio per l’opportunità che viene data all’U.F.Ha. di portare in questa sede la voce delle famiglie che si prendono cura di figli con disabilità, l’associazione è prevalentemente formata da famiglie in cui vivono figli gravemente disabili. Il concetto di gravità spesso è lasciato dal legislatore volutamente indefinito. Questo ostacola la programmazione di servizi appropriati alle diverse esigenze e la corretta valutazione dei loro costi, ed è una delle ragioni che ha impedito che un tema così importante e sentito venisse affrontato in maniera adeguata, evitando tragedie familiari divenute, in questi ultimi anni, sempre più frequenti.
Esprimiamo il nostro sentito apprezzamento a tutti i parlamentari firmatari delle cinque proposte, impegnati a cercare valide soluzioni ad un problema drammatico.
Non è del tutto infondata la posizione di coloro che pensano che la legislazione vigente consentirebbe già di affrontare il problema, ma se ciò non è avvenuto, e non avviene, nonostante l’estrema necessità di questi servizi, una ragione ci deve pur essere! Noi l’abbiamo individuata in leggi mal fatte, volutamente ambigue o aggrovigliatesi in complesse questioni giuridico-istituzionali come la 328/00. Questa legge all’art.14 parla di “progetti individuali per persone disabili”. L’ applicazione di questo articolo non avrebbe potuto trascurare il momento in cui la famiglia, i genitori in particolare, si avviano alla naturale conclusione della loro esistenza. Se questo articolo fosse stato applicato almeno in parte, oggi, quantomeno avremmo dati affidabili in merito al numero di cittadini interessati al problema.
C’è un’altra considerazione da fare, bisogna evitare di licenziare leggi che per la loro formulazione sembrano blandi consigli come, per fare un esempio, la legge 104/92, che per alcuni versi ha inciso molto positivamente sulla vita delle persone con disabilità, tuttavia, quando tratta di servizi alla persona ( fondamentali per le persone con disabilità) dice testualmente: “ Il servizio di aiuto personale, che può essere istituito dai comuni o dalle unità sanitarie locali nei limiti delle proprie ordinarie risorse di bilancio….” .
Una legge che voglia efficacemente affrontare il problema del “dopo di noi” deve coinvolgere e vincolare tutti gli enti e le istituzioni chiamati ad attuarla: le famiglie, le ASL, le Regioni, i Comuni, il Terzo Settore e le istituzioni culturali ed economiche del territorio.
Né il numero complessivo delle persone con disabilità citato nei p.d.l in discussione e neppure il numero delle persone in condizioni di gravità, formalizzata dal riconoscimento secondo l’art.3 comma 3 della legge 104 con accompagno facilmente quantificabili, sono utili per stimare il numero di cittadini con disabilità interessati ai problemi del “dopo di noi”. La platea di persone interessate alle leggi di cui trattiamo è costituita da coloro che hanno il riconoscimento della condizione di gravità in base alla legge 104/92 che in età matura sono a carico dei genitori ”. Il dato numerico potrebbe essere estratto dalle denunce dei redditi e fornirebbe una buona base per il calcolo del numero di persone con disabilità che necessitano di questo servizio.
Si tratta evidentemente di persone che hanno gravi problemi intellettivi e/o gravissimi problemi fisici, che non hanno possibilità di autodeterminarsi, che non hanno potuto e che non possono lavorare, che non possono ambire ad una vita indipendente, che hanno bisogno di essere amorevolmente guidati e di essere assistiti per compiere gli atti fondamentali della vita e per queste ragioni sono rimasti “in famiglia”.
Le famiglie sono coscienti che lo Stato non è nelle condizioni di assumersi in toto l’onere economico di un intervento che sia risolutivo. E’ evidente che è necessario istituire un fondo specifico e vincolato ma anche di impostare ed affrontare il problema in una ottica nuova. Da sempre osserviamo che le famiglie tendono a diseredare il figlio con disabilità intellettiva a favore degli altri figli, sia perché sperano che siano essi a prendersi cura del fratello, sia perché il nostro sistema fiscale non tiene nel dovuto conto i bisogni assistenziali di una persona con disabilità. Disabili titolari di redditi anche minimi, lontanissimi da quelli necessari per pagarsi una assistenza dignitosa, verrebbero gravati da ticket e perderebbero il diritto alla gratuità di alcuni servizi.
I genitori reclamano norme giuridico-amministrative che consentano loro di destinare beni al figlio disabile con la garanzia che vengano finalizzati al suo benessere ed anche a quello di altri disabili meno fortunati. L’applicazione di alcuni concetti mutuati dall’istituto giuridico del “trust”, ma con la garanzia dello Stato, motiverebbe i genitori a rendere disponibili risorse anche importanti. La Regione Lazio ha commissionato uno studio molto interessante alla società Theorema per la realizzazione di una “Fondazione insieme e dopo di noi” che approfondisce questi concetti.
Territorialità-domiciliarietà
La maggioranza dei genitori, per molte buone ragioni, desidererebbero che i propri figli continuassero a vivere nella propria casa, questo spesso non è possibile; si deve però impedire che le persone con disabilità, delle quali nessuno si e fatto carico fino al funerale dei genitori, vengano sradicate dal loro territorio, dal loro ambiente sociale e catapultate in strutture segreganti.
Case famiglia, con un numero massimo di 7 disabili conviventi, devono poter nascere su tutto il territorio nazionale ad opera degli enti locali, Asl, Comuni, ma anche di associazioni di famiglie, di soggetti del terzo settore e di istituzioni benefiche locali ecc. La nuova legge deve fornire gli strumenti giuridico amministrativi che consentano a questi soggetti di attivare iniziative, con la regia dell’istituzione pubblica, capaci di stimolare ed utilizzare tutte le risorse presenti sul territorio.
E’ necessario superare la situazione attuale, che vede la continuità delle poche iniziative presenti sul territorio, ovviamente con un forte sbilanciamento fra nord e sud, legata a finanziamenti incostanti ed incerti. Il sistema delle case famiglia destinate al dopo di noi dovrebbe rispondere ai canoni delle più stabili fra le istituzioni pubbliche sull’esempio del sistema sanitario nazionale, della scuola o mi si passi la provocazione dei manicomi provinciali dove fino a pochi anni fa facilmente, e quanto mai stabilmente, finivano i nostri figli.
Le cinque proposte di legge sono un segnale importante di attenzione per le famiglie che si prendono cura di persone con grave disabilità, è importante però giungere alla stesura di un testo che chiaramente individui risorse e responsabilità. L’U.F.Ha. è a disposizione per qualsiasi tipo di collaborazione e per approfondire in maniera puntuale dettagli e singoli aspetti delle proposte e delle riflessioni qui contenute.
Scaricare di seguito il documento in allegato con il testo dell’audizione
Audizione XII commissione
Assemblea Consulta Regionale per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap
Posted on 27/06/2013 by admin	Leave a comment
27 giugno ’13 sala Tirreno
Qualche riflessione sulla situazione economica che stiamo attraversando è necessaria!
La situazione economica, che rende difficile la vita di tanti cittadini ha, sui disabili e sulle loro famiglie, un impatto devastante, poiché si tratta di cittadini già in affanno, non solo sul piano economico, ma sul piano del riconoscimento di diritti umani fondamentali, delle pari opportunità, del diritto all’istruzione, del diritto al lavoro ecc.
Un percorso, seppure lento, verso la piena cittadinanza, non solo si è fermato ma ha invertito pericolosamente la rotta. Le famiglie che si prendono cura di persone con disabilità sono sempre più povere e sole: i servizi sono sempre meno presenti ed erogati in maniera episodica ed incerta, non più diritti ma elargizioni!
La nuova fase politica, apertasi in Regione con il cambio di amministrazione, accende molte speranze. La Consulta per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap, le associazioni che la compongono ed i leader associativi che le rappresentano, sono un patrimonio di conoscenze, di esperienze, di capacità a disposizione perché, in questo nuovo quadro, la politica regionale riprenda la strada della crescita democratica e civile. La delega “Tremonti” di riforma dei servizi sociali e del fisco, all’art. 10 affermava che i servizi sarebbero stati garantiti solo a chi “autenticamente bisognoso”, vorremmo invece che si recuperasse lo spirito della Costituzione che impone di rimuovere gli ostacoli che impediscono condizioni di parità fra i cittadini (art. 3), e quello della legge n° 18 del 3 Marzo 2009” convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità” , che guarda alla disabilità non tanto come limite della persona, ma come conseguenza di un ambiente sfavorevole che può determinare emarginazione e segregazione dalla vita civile e sociale.
Dall’ultima nostra assemblea tenuta in occasione dell’approvazione del documento della Consulta, destinato ai candidati alla presidenza della Regione, sono notoriamente cambiate molte cose. L’assessore Paola Vasini, designata alla guida dei servizi sociali della Regione, ha dato sollecitamente la sua disponibilità ad incontrare la Consulta che le ha voluto esprimere le felicitazioni per la sua nomina e gli auguri per il difficile lavoro che la attende.
L’incontro è stato comunque tutt’altro che formale, è stato affrontato l’annoso e spinoso tema del ruolo della Consulta spesso, in passato, ignorato e mortificato. Abbiamo, pertanto, apprezzato particolarmente la decisione dell’Assessore che ha disposto l’assegnazione di una stanza e reso disponibile un impiegato regionale per supportare le attività della Consulta. Supporti che, per quanto previsti nella legge 36/2003 istitutiva della Consulta, sono stati in passato, insistentemente, quanto inutilmente, richiesti. E’ stata focalizzata l’attenzione su alcuni dei temi già individuati quali prioritari nel documento proposto dalla consulta prima delle elezioni e che si auspica possano essere affrontati con decisione e tempestività.
Il recepimento da parte della Regione della legge 328/2000. Legge che, ad oltre cento anni dalla riforma Crispi, ha riscritto le regole dell’assistenza pubblica, restituendo dignità umana e diritto di cittadinanza alle persone con disabilità. Riteniamo debba esser il primo impegno per la nuova amministrazione regionale . Il tema, sottovalutato, per oltre dieci anni, non è di poco conto: poiché attraverso quella legge possono trovare attuazione diritti importanti ancora negati alle persone con disabilità.
L’istituzione di un osservatorio sull’applicazione, a livello regionale, della “Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità”, recepita nel corpus della legislazione della Repubblica Italiana, con la Legge n° 18, dal 3 Marzo 2009 ma spesso ignorata in atti normativi anche recenti.
Riattivare il percorso per la istituzione Della” Fondazione insieme dopo di noi” nata dalla stretta collaborazione fra la Consulta e l’assessorato. Il documento, redatto a cura della regione, recepisce idee ed esperienze particolarmente innovative, che hanno acceso grandi speranze nelle famiglie angosciate da questo problema. E’ necessario al più presto stilare un programma operativo che dia la certezza di portare a compimento una iniziativa, anche politicamente, molto qualificante .
La questione della compartecipazione alla spesa, per le persone con disabilità che frequentano i centri diurni ex art. 26, è stata per la Consulta motivo di forte impegno. La L.R. del 24 Dicembre 2010 n°9 Disposizioni collegate alla legge finanziaria regionale per l’esercizio finanziario 2011, per gli aspetti che ci interessano viene ordinariamente disattesa. Persone con disabilità tanto grave da non avere altra possibilità che frequentare un centro diurno, vengono costrette, illegittimamente a pagare una compartecipazione non dovuta, una vessazione scandalosa che richiede un intervento urgente!
I commi 92,93e94 dell’art. 2 della richiamata legge 9 riportati di seguito non lasciano dubbi!
92. La Regione concorre agli oneri a carico dei comuni derivanti dall’applicazione dei decreti del commissario ad acta per il piano di rientro sanitario n. U0095/2009 e U0051/2010 concernenti la compartecipazione alla spesa per le attività riabilitative erogate in modalità di mantenimento, regime residenziale e semiresidenziale.
93. Con deliberazione della Giunta regionale sono definiti criteri e modalità di attuazione del comma 92, in particolare:
a) hanno diritto alla compartecipazione alla spesa da parte del comune le persone maggiorenni con un reddito ISEE individuale non superiore a euro 13.000,00 annui nonché le persone minorenni il cui nucleo familiare abbia un reddito ISEE non superiore a euro 26.000,00 annui;
b) la partecipazione della Regione è pari all’80 per cento degli oneri netti sostenuti dai comuni.
94. Agli oneri di cui al comma 93, stimati per l’anno 2011 in euro 16.000.000,00, si provvede con quanto previsto sullo stanziamento del capitolo H41584 del bilancio dell’anno 2012 a seguito di rendicontazione da parte dei comuni.
La Consulta è stata convocata anche dall’assessore al lavoro, Lucia Valente, per discutere i problemi specifici dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità e mettere in programma incontri finalizzati ad affrontare i problemi nell’ applicazione della legge 68 e la regolamentazione della legge regionale 19.
Insediamento nuova consulta
Posted on 17/02/2009 by admin	Leave a comment
Mercoledì 18 Febbraio 2009 l’assessore alle Politiche Sociali della Regione Lazio Anna Maria Salome Coppotelli sarà presente all’insediamento della nuova consulta eletta il 7 Febbraio 2009.
A seguito delle votazioni viene Eletto Presidente della Consulta di cui alla L.R. 36/2003.
Guido Trinchieri dell’associazione U.F.HA.
Componenti del Direttivo della Consulta vengono eletti i Signori:
Bellafemmina Francesca dell’associazione ANIEP
Mannocchi Stefania dell’associazione (A.I.S.M.)
Aquilani Italo dell’associazione (A.N.M.I.C.)
Ventura Annita dell’associazione (U.I.C.)
Amoroso Alfonso dell’associazione (A.P. onlus.)
Barlaam Dino dell’associazione (A.V.I. onlus)
Savagnone Sabina dell’associazione (A.R.P.A.)
Cotura Antonino dell’associazione (FIADDA – sezione di Roma)
Palumbo Gitaro Donatella dell’associazione (ANFFAS REGIONE LAZIO)
Bertini Francesco dell’associazione ( A.N.P.V.I. onlus.)
Fochetti Fosco dell’associazione (A.N.M.I.L.)
Tescari Bruno dell’associazione (LEGA ARCOBALENO)
Valenti Valentina dell’associazione (ASSOCIAZIONE VALENTINA)
Franchitto Benedetto dell’associazione (U.N.M.S.)
Scarica la mozione e documento programmatico della nuova Consulta
Intervento del Presidente Guido Trinchieri
Posted on 22/04/2008 by admin	Leave a comment
Dal quotidiano Avvenire del 18.04.2008