Source: https://fr.scribd.com/document/75580059/L-hospitalite-une-ethique-du-soin-Emmanuel-Hirsch
Timestamp: 2019-05-25 09:37:01+00:00
Document Index: 85065754

Matched Legal Cases: ['art. 10', 'art. 2', 'art. 3', 'art. 1', 'art. 1', 'art. 10']

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EmmanuEl HirscH LHOSPITALIT : UNE THIQUE DU SOIN
Professeur d'thique mdicale, universit Paris Sud, directeur du Dpartement de recherche en thique, universit Paris Sud
Le droit fondamental la protection de la sant doit tre mis en uvre par tous moyens disponibles au bnfice de toute personne. Les professionnels, les tablissements et rseaux de sant, les organismes dassurance maladie ou tous autres organismes participant la prvention et aux soins, et les autorits sanitaires contribuent, avec les usagers, dvelopper la prvention, garantir lgal accs de chaque personne aux soins ncessits par son tat de sant et assurer la continuit des soins et la meilleure scurit sanitaire possible 1. La qualit de la prise en charge des patients est un objectif essentiel pour tout tablissement de sant. Celui-ci doit procder une valuation rgulire de leur satisfaction, portant notamment sur les conditions daccueil et de sjour. Les rsultats de ces valuations sont pris en compte dans laccrditation dfinie aux articles L.6113-3 et L.6113-4. Chaque tablissement remet aux patients, lors de leur admission, un livret daccueil auquel est annexe la charte du patient hospitalis 2, conforme un modle type arrt par le ministre charg de la sant 3. Lgalit fondamentale de tous les tres humains en dignit et en droit doit tre respecte de manire ce quils soient traits de faon juste et quitable 4.
1. code de la sant publique, art. L1110-1. 2. Annexe la circulaire no DHos/E1/DGs/sD1B/sD1c/sD4A/2006/90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalises et comportant une charte de la personne hospitalise. 3. code de la sant publique, art. L1112-2. 4. Dclaration universelle sur la biothique et les droits de lhomme, unesco, 19 octobre 2005, art. 10.
contre-courant de l esprit du temps , dans lespace hospitalier du soin trop souvent relgu la priphrie des priorits politiques, sinventent et sprouvent pourtant chaque instant des modes dapproche indispensables lexercice de nos solidarits. Face aux vulnrabilits de la maladie et aux dtresses qui affectent la personne dans sa dignit, des professionnels de sant et des volontaires associatifs sefforcent de prserver une conception de la vocation et de la fonction soignantes. Prendre soin 5 , assumer en pratique autrement que ne le serait une simple incantation les exigences du care, cest tenter de prserver les droits de ces personnes qui, dpourvues de cette ultime sollicitude, erreraient sans refuge, dmunies du moindre recours, jusqu ne plus avoir le sentiment dexister, dtre reconnues quelque part au sein de la Cit. Notre vie dmocratique, une certaine conception du vivre ensemble se reformulent, se rhabilitent et se renforcent ainsi, parfois aux marges, l o les fascinations et les performances biomdicales perdent parfois toute crdibilit. Jy vois une expression remarquable du souci de vigilance, de lexigence de maintenir en dpit datteintes profondes les conditions indispensables notre pacte social 6 . Ce qui permet peuttre de mieux comprendre aussi le dessein et les stratgies de ceux qui sacharnent actuellement destituer linstitution hospitalire de sa valeur sociale, la soumettre aux rgles dune gouvernance qui altre la fois son identit et ses capacits dintervention dans ses domaines essentiels. Les missions traditionnelles dvolues lhospitalit caritative doivent dsormais se penser en termes durgence de la sollicitude publique, en des rsolutions qui ne faiblissent pas lorsque des modles imposs marche force risquent de pervertir lesprit mme dun engagement inconditionnel et de dtourner lhpital public de ses responsabilits premires. Cest l un des paradoxes hospitaliers : accueillir chaque patient dans ce quil a de plus humain et tre en permanence la pointe de la technique. Or la technique ne saurait effacer lHomme. Se poser en permanence la question de lautre dans la relation de soins est lun des fondements de la dmarche thique 7.
5. Didier sicard, Prendre soin , in la Lettre de lEspace thique AP-HP, n 15-18, hiver-t 2002, p. 2. 6. ric Molini, LHpital public en France : bilan et perspectives, Avis et rapports du conseil conomique et social, Paris, La Documentation franaise, 2005, p. 42. 7. claude vin, prface, in Emmanuel Hirsch, La Rvolution hospitalire. Une dmocratie du soin, Paris, Bayard, 2002, p. 9.
voquer les valeurs hospitalires et du soin justifie, dun point de vue strictement conceptuel, quelques brves considrations liminaires, un postulat en quelque sorte. Les morales traditionnelles prouvent aujourdhui lexprience dun certain puisement, destitues de lautorit indispensable laffirmation des valeurs dont elles taient comptables. Comment, en effet, tmoigner et assumer une fidlit dans un contexte de ruptures contraintes et dinnovations souvent forces ? Les repres se dispersent, de nouvelles formes dexpression des lgitimits simposent dans lurgence de ltat de fait et la prcipitation organise. Lengagement immdiat se rvle dsormais rfractaire, voire hostile, lexigence dapprofondissement ou de concertation, cet exercice de prudence et de patience indispensable lexamen argument visant une dlibration juste. Quen est-il alors de la notion de bien commun dans un contexte dincertitudes et de peurs diffuses ? Les circonstances semblent inciter au repli individualiste, la prservation de soi, au dsinvestissement, voire au renoncement elles diluent les solidarits dans dimprobables clbrations compassionnelles. Comment comprendre le principe responsabilit , nos devoirs dhumanit dans lenvironnement fbrile, o daudaces en audaces, de transgressions en transgressions, les comptitions de toute nature dans lappropriation des savoirs rduisent nos liberts la seule facult dadmettre les mutations sans possibilit de les discuter, den dbattre publiquement ? Que signifie le recours, voire linjonction, lthique une morale de circonstance, peut-tre mme de convenance que lon adapterait in extremis aux situations qui semblent ne plus relever de nos facults de comprhension, danticipation et de rgulation ? Est-il encore possible de hirarchiser les urgences, de discerner en situation dimposture, daffirmer un systme de valeurs, darbitrer selon des critres recevables, alors quil parat stratgiquement prfrable dopter pour lesquive, de se soustraire aux implications personnelles, dviter les controverses pourtant justifies, de saccommoder dune thique prcautionneuse, calculatrice, utilitaire, pour ne pas dire manipulatrice ? Viatique indispensable aux dispositifs de survie. Gaston Bachelard observait que le ralisme immdiat est une philosophie trop presse . Jai cependant le sentiment que, dans les quelques conjonctures qui engagent nos responsabilits sociales, nul ne peut sexonrer du devoir de contribuer un ncessaire effort de discernement mme si largumentation se rvle encore approximative et justifie bien des approfondissements.
Aux visions et perceptions spirituelles de la maladie, de la souffrance et de la pauvret se sont substitues dautres figures de la personne malade, reconnue dans de nouveaux droits consacrs par le lgislateur et soutenue dans ses aspirations par des associations militantes. Il convient donc, en introduction, de prendre le temps dun rsum des moments significatifs de lhistoire des hpitaux, afin de saisir lesprit dune conqute qui engage en des termes actuels nos responsabilits dans la filiation de cette ide de lhospitalit publique si difficile sauvegarder aujourdhui.
LaVneMent dune soLidarit
travers les sicles, lide dhospitalit a emprunt aux volutions culturelles, idologiques et politiques les principes do a merg la conception moderne dune solidarit distincte de la charit chrtienne. Incarne par linstitution hospitalire, cette invention, faonne lpreuve des crises, des grandes pidmies, des utopies, des mutations profondes (notamment mdicales et scientifiques), tmoigne de la sollicitude dune socit envers les plus vulnrables. Lhpital fonde ainsi une lgitimit elle lui est dsormais discute travers une histoire reprsentative des avances de notre civilisation : elle peut se dcrypter comme la lente bauche de son identit de service public 8. En 549, le concile dOrlans prcise la vocation premire de lhpital : recueillir, nourrir et tmoigner sollicitude aux plerins comme aux indigents. Fond en 651, lHtel-Dieu de Paris se verra contraint, pour des raisons dordre conomique, de mettre en place en 1505 un conseil de huit gouverneurs lacs. Il sagit l dune forme de scularisation la vertu de charit seront substitus dautres enjeux, notamment dordre public. Progressivement, ltat intervient dans lorganisation de lhpital. Le 14 juin 1662, Louis XIV dicte lobligation ddifier un Htel-Dieu ou un hospice, pour accueillir les pauvres, les vieillards, les vagabonds et les orphelins dans les cits importantes du royaume. Afin dassumer sa mission, essentiellement sociale, lhpital gnral recevra dsormais les legs jusqualors attribus lglise. Au XVIIe sicle est cre la charge
8. Jacques chirac, prsident de la rpublique, in LHpital au XXIe sicle, Paris, Assistance publique-Hpitaux de Paris, 2000, p. 9-10.
dInspecteur gnral des hpitaux civils et maisons de force ainsi que celle de Commissaire du Roi pour tout ce qui a trait aux hpitaux . Le 18 mars 1707, ldit royal de Marly dtermine les modalits de lenseignement et des pratiques de la mdecine. Il propose, en quelque sorte, les bases de ce que sera la sant publique. En 1788, le chirurgien Jacques Ren Tenon publie son Mmoire sur les hpitaux de Paris. Tir du rapport quil rdige la demande du roi avec quelques membres de lAcadmie des sciences en vue de la reconstruction de lHtel-Dieu dtruit par un incendie en 1772, cet ouvrage prfigure les volutions des fonctions dvolues hpital moderne. Les valeurs, les enjeux et les ambitions y sont exprims en termes de responsabilit sociale : Les hpitaux sont en quelque sorte la mesure de la civilisation dun peuple . Les dcisions adoptes par la suite dans lorientation des politiques hospitalires se rvleront en effet significatives du niveau dattachement de la socit aux idaux quelle proclame. Ainsi, premire charte hospitalire , la loi du 7 aot 1851 dassistance publique fonde le service public hospitalier : Lorsquun individu priv de ressources tombe malade dans une commune, aucune condition de domicile ne peut tre exige pour son admission lhpital existant dans la commune. Les hospices destins aux malades sont distingus dans leurs fonctions de ceux qui hbergent les incurables, les indigents et les vieillards. La loi autonomise lhpital, dclar personne morale. En 1849 nat lAssistance publique des hpitaux de Paris. La loi du 14 juillet 1905 sur lassistance aux vieillards, infirmes et incurables favorise, sous certaines conditions, laccueil gratuit des plus prcaires dans les hpitaux ou les hospices. Le 21 dcembre 1941, la loi relative aux hpitaux et hospices publics permet lensemble de la population daccder lhpital et institue un prix la journe dhospitalisation. Les missions de lhpital voluent au mme titre que les conditions dhospitalisation avec la cration de services spcialiss et des chambres individuelles. Une avance dcisive intervient le 27 octobre 1946 : la Constitution de la Rpublique prescrit que la protection de la sant relve de lengagement de la Nation 9. Ce principe de solidarit est affirm de manire solennelle lgard de tous les citoyens. Il sagit mme dun droit fondamental reconnu par la communaut internationale dans la Constitution de lOrganisa9. Prambule de la constitution du 27 octobre 1946.
tion mondiale de la sant (OMS) 10. La ncessit dune attention particulire consacre aux plus vulnrables sera nanmoins rappele, tant les principes trouvent difficilement une transposition dans les faits 11. Il convient dy tre attentif lorsque certaines dcisions actuelles dtournent parfois lhpital public de son devoir daide et dassistance publique . Dans un avis du 27 juin 2007, le Comit consultatif national dthique (CCNE) insiste sur cette mission indispensable la prservation du lien social dans la cit 12 . Cest avec lordonnance no 58-1373 du 30 dcembre 1958 relative la cration des centres hospitaliers et universitaires (CHU), la rforme de lenseignement mdical et au dveloppement de la recherche mdicale 13 quest instaure la mdecine hospitalo-universitaire et initi le temps plein mdical. La loi no 70-1318 du 31 dcembre 1970 portant rforme hospitalire nonce les bases dun grand service public hospitalier, associant les tablissements hospitaliers publics, les tablissements privs but lucratif ou non, souhaitant participer aux missions de services publics de soin, de prvention, denseignement et de recherche. La loi tablit une carte sanitaire ; ltat peut ainsi organiser et contrler le systme hospitalier. Les principes de continuit et daccessibilit des activits hospitalires sont affirms 14. La libert de choix de son mdecin et du secteur dhospitalisation est reconnue au patient 15. Cette attention porte la qualit des prestations proposes par lhpital saffine dans la loi no 91-748 du 31 juillet 1991 portant rforme hospitalire, o sesquissent les droits de la personne malade si souvent bafous au sein des hpitaux, dautres proccupations imposant leurs rigidits minemment contestables 16. Ces dispositions seront dveloppes dans lordonnance no 96-346 du 24 avril 1996 portant rforme de lhospitalisation publique et prive, et plus encore dans la loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant. Claude vin, qui par ses initiatives politiques a t pour beaucoup dans la rdaction de ce texte de loi, synthtise cette philosophie des droits fondamentaux de nos jours indispensables une pense pertinente des
10. constitution de loMs, 22 juillet 1946 (revue en 1977, 1984 et 2005). 11. Loi no 2004-806 du 9 aot 2004 relative la politique de sant publique. 12. ccNE, avis no 101, sant, thique et argent : les enjeux thiques de la contrainte budgtaire sur les dpenses de sant en milieu hospitalier , 28 juin 2007, p. 6. 13. ordonnance no 58-1373 du 30 dcembre 1958, art. 2. 14. Loi no 70-1318 du 31 dcembre 1970, art. 3. 15. Ibid., art. 1er. 16. ren Leriche, La Philosophie de la chirurgie, Paris, Flammarion, 1951, p. 50.
valeurs hospitalires : Les droits des malades ne sauraient se rduire ceux qui concernent la relation personnelle qui stablit entre le malade et le mdecin. On a longtemps considr et encore aujourdhui dans certains discours mdicaux que ce colloque singulier suffisait offrir les meilleures garanties au malade. Il est au moins deux droits fondamentaux pour lesquels toute personne malade demande aujourdhui la socit de la protger : laccs aux soins et lassurance de la qualit du systme de soins 17. Nombre dvolutions tiennent dsormais aux impulsions de la loi no 2009-879 du 21 juillet 2009 portant rforme de lhpital et relative au patient, la sant et aux territoires, et tout autant aux relles avances favorises par les plans cancer, maladies rares ou Alzheimer et maladies apparentes. La loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits du malade et la fin de vie confirme, pour sa part, de nouvelles avances dans le champ des valeurs hospitalires. La possibilit reconnue la personne malade de dsigner une personne de confiance et de rdiger ses directives anticipes est significative dun souci thique aussi opportun que la procdure de prise de dcision collgiale . Mais il convient de ne pas aller plus avant dans lexploration de ces quelques lments de rfrence afin de tenter une approche critique certes sommaire des valeurs constitutives du service public hospitalier dsormais en crise 18. Je me propose de mener une investigation qui, dans un premier temps, tentera de mieux saisir limpact, dans la vie hospitalire, des mutations provoques tant par les avances biomdicales que par les logiques et mentalits do procdent de nouveaux modes de gouvernance. Cette approche sera poursuivie en tentant dinterroger leffectivit des valeurs de lhpital et du soin, leur possible compatibilit avec un systme de rfrences qui peut apparatre proccup par dautres enjeux que ceux dont shonorait, rcemment encore, une certaine tradition du service public hospitalier. Enfin sera questionne la pertinence dune notion comme celle de dmocratie hospitalire pour repenser et
17. claude vin, Les droits des malades , Pouvoirs, no 89, Le pouvoir mdical , Paris, seuil, janvier 1999, p. 24. 18. En 2010, le dispositif hospitalier franais comptait 983 tablissements de sant publics (35,3 %) et 1 801 de statut priv (64,7 %). Lhpital employait notamment 438 564 infirmiers, 86 647 mdecins salaris, 39 765 pharmaciens, 15 721 sages-femmes (source : DrEEs, Les chiffres cls de loffre de soins , DHos, 2010). En 2009, le montant des dpenses courantes de sant sest lev 223,1 milliards deuros (11,7 % du PiB). La consommation de soins hospitaliers reprsentait 78 milliards deuros (44,4 % de la consommation de soins et de biens mdicaux, une croissance de 3,7 % en valeur ; le secteur priv hospitalier, 18 milliards deuros, une croissance de 4,4 % en valeur (sources : DrEEs, Les comptes nationaux de la sant en 2009 , in tudes et rsultats, no 736, septembre 2010).
refonder les valeurs indispensables lhospitalit et la dignit dans le soin celles auxquelles tant de contraintes incitent renoncer, y sacrifiant lide dune sollicitude qui dserte ainsi lespace hospitalier 19. Mes propos demeureront toutefois gnraux : ils ne concernent pas directement linstitution hospitalire au sein de laquelle jexerce. Je peux tmoigner cet gard des efforts que lAP-HP (Assistance publique Hpitaux de Paris) consacre aujourdhui une dmarche soucieuse des mutations qui transforment radicalement lespace hospitalier et linterpellent dans sa facult de penser le devenir de ses missions de service public.
dinsoutenaBLes paradoXes
Je constate depuis des annes que les professionnels de sant impliqus dans la vie des hpitaux assument, parfois en rsistance aux idologies du moment, les missions quils estiment imparties au service public hospitalier. Cela en dpit de difficults redoutables et en menant des luttes qui les usent afin de prserver lessentiel. Nombre de directeurs et de cadres nappliquent pas encore sans une certaine circonspection les prconisations riges comme le modle des bonnes pratiques managriales visant, avant toute autre considration, au retour lquilibre des tablissements . Ils soutiennent une rflexion exigeante mais indispensable qui dmontre que les valeurs hospitalires se rvlent compatibles avec une gouvernance claire, quelles servent sa cohrence et favorisent son acceptabilit 20. Mais ces irrdentistes commencent nanmoins spuiser, et certains se dmobilisent dj, faute des soutiens attendus dans la socit. En fait, les ralits de lhpital suscitent peu dattention tant que lon nest pas confront titre personnel aux circonstances, chaque jour davantage hasardeuses, de lurgence dune intervention ou de lerrance dans le parcours de la maladie chronique. Chacun se rconforte en pensant que les techniques biomdicales, les nouvelles technologies de linformation, les restructurations, reconversions et regroupements favoriseront des adaptations de nature rendre plus efficient notre
19. comit consultatif national dthique pour les sciences de la vie et de la sant, Recherche biomdicale et respect de la personne humaine. Explicitation dune dmarche, Paris, La Documentation franaise, 1988. 20. Jean-Jacques romatet, thique et nouvelle gouvernance hospitalire , in E. Hirsch (dir.), Trait de biothique I. Fondements, principes, repres, toulouse, rs, 2010, p. 529-543.
systme de sant, plus capable encore de pallier les carences en termes de justice dans laccs aux soins ou de dmographie mdicale. Certes, les pratiques doivent bnficier dinnovations indispensables lamlioration des comptences, des performances et du service rendu . Mais pour autant, que ne soient pas ngligs, dans la prcipitation de dcisions conjoncturelles htivement assnes, les indispensables arbitrages respectueux de valeurs de la sorte rvoques. En pratique, les circonstances que jobserve sur le terrain sont paradoxales. Dun ct sinvestissent sans relche ceux qui ne renoncent pas : ils tentent, avec une nergie qui impressionne, tout ce qui est possible pour maintenir la continuit dun service public la hauteur de ses engagements. De lautre svertuent mettre en uvre des politiques indiffrencies, des procdures technocratiques insensibles aux aspects subtils du soin, ceux qui ont la conviction quune gouvernance rigoureuse, un courage de la dcision brutale pargneront du pire ce qui doit subsister. Les uns et les autres ont conscience de ltat durgence. Ces deux postures ainsi caractrises apparaissent antagonistes dans cette prsentation forcment rductrice. Cest pourtant en termes de clivages idologiques quelles sont analyses et contestes. Il est encore temps, selon moi, dinstaurer les espaces de concertation et de dlibration qui nous pargneraient de dfaites prvisibles, l o culminent tant denjeux significatifs de notre tradition dmocratique. Nos dcideurs manquent de ralisme, de mmoire et de vritable facult danticipation. Dans une socit au sein de laquelle saccentuent les prcarits, les dsastres de la relgation dans des parcours de vie qui marginalisent, quelle autre institution assume encore aujourdhui, en dpit de ceux qui la contestent, une capacit daccueil, de prsence, dcoute et de solidarits exprime avec tant de justesse dans les gestes du soin ? Sil est tant question dans les controverses politiques de lien social et de cohsion, laccs de tous un systme de sant quitable ne constitue-t-il pas le symbole et lindicateur les plus probants de notre souci de lautre et du sens de nos responsabilits collectives ? Des plans durgence fixent les missions de service public hospitalier en cas de crise toujours possible. On la observ avec la canicule en 2003 et cela aurait pu se rvler essentiel en 2010 si les menaces de pandmie grippale ntaient pas demeures virtuelles, notre systme de sant doit pouvoir reposer sur des structures la fois efficientes, proactives et en capacit dassurer des fonctions conjointement trs spcifiques et adaptes la diversit de missions par nature complexes. La motivation des quipes
hospitalires, la reconnaissance de leur valeur sociale, leur dotation en capacit dactions effectives constituent donc autant de facteurs ne pas ngliger. Cest pourtant ce que certains choix ou logiques mettent en cause et en pril. Ce qui peut expliquer notre inquitude et justifie daller plus avant dans notre investigation.
posture de rsistance
Le centre hospitalo-universitaire cumule les missions de soin, de recherche et de formation. Il sefforce bien difficilement de concilier lexcellence scientifique avec ses devoirs dhospitalit, dans un contexte social o sestompent traditions et solidarits. Les hospitaliers se voient ainsi confier des responsabilits humaines et des obligations sociales que dautres instances ont dsormais renonc assumer. Les considrations thiques quinspire une confrontation aux aspects trop habituellement mconnus de lactivit hospitalire concernent des situations humaines et des domaines de la vie sociale qui naccdent pas toujours, comme il le faudrait, au statut de questions politiques. Le ddain ou le mpris semblent prvaloir lorsque la condition humaine nous ramne lordinaire de circonstances qui dnoncent nos incuries et dsinvoltures, djouent nos stratgies dvitement ces renoncements de lesprit caractristiques dune perte de sensibilit, voire dune altration des principes dmocratiques. Rejets aux confins de ce que la Cit intgre ou tolre encore, ses parias sont les malades qui dstabilisent les certitudes, perturbent les procdures, dfient les solidarits et dnoncent les insuffisances. La chronicit dune affection, les dpendances, dmences et altrations cumules dans le vieillissement sont prouves comme corruptrices et insultantes lgard dune dignit humaine modlise et idalise selon les normes en vigueur, sans savoir au juste quelle autorit les dicte. Les mentalits de lexclusion et, dsormais, de la slection portent mme au-del de lexistence. Le recours au diagnostic primplantatoire, aux sondes de la mdecine prdictive ou prsomptive a pour mobile dviter une maladie ou une souffrance, voire de privilgier certains dterminants gntiques selon des critres biomdicaux ou individualistes qui ne se contestent plus.
Les positions incarnes et dfendues par les professionnels de sant ainsi que les membres dassociations investis sur le front du soin, dans cette fonction soignante en charge de missions qui leur choient au terme dun cumul de dsistements, apparaissent ds lors significatives dune posture de rsistance. Lorsque lon soigne, lattention thique caractrise un sens de la responsabilit, de la facult de manifester une proccupation humaine dont bien souvent lexistence mme de la personne malade dpend, mais galement une certaine conception de lide dhumanit. Les avances biomdicales et lavnement des technologies du vivant ont profondment transform les fonctions de lhpital, la culture, les missions et les pratiques du soin. Il nen demeure pas moins que lacte soignant constitue encore lexpression la plus sensible de nos obligations lgard de lautre. Le soin peut tre compris comme un engagement dordre moral, parti pris dune prsence bienveillante oppose aux tentations de lindiffrence et de labandon. Cest pourquoi je considre important dy consacrer une attention thique, dautant plus que le quotidien du soin au sein des hpitaux est fait de confrontations constantes des interrogations profondes qui sollicitent certes les rflexions et mditations mais tout autant des arbitrages politiques 21. Lhpital moderne fascine lorsque les prouesses biomdicales semblent djouer les fatalits et confrent lhomme le sentiment de pouvoir un jour matriser sa destine. Il surprend, inquite et doit lorsque les ralits du soin se confrontent malgr tout aux vulnrabilits humaines et la mortalit, aux dilemmes de dcisions prouvantes au terme de lexistence. Prenons lexemple de la ranimation, qui a boulevers les repres et transgress certaines limites au cours des annes 1970. Tout est mis en uvre pour viter une mort possible, voire imminente, parfois en dployant des dispositifs sophistiqus, intrusifs et dispendieux. Ces stratgies inities dans un contexte souvent hasardeux et incertain posent en des termes exigeants les enjeux parmi les plus redoutables dune rflexion thique pousse dans ses ultimes retranchements. De manire gnrale, les nouveaux domaines o sexerce la biomdecine quil sagisse de la gnomique, des cellules souches, des nanosciences ou des neurosciences constituent autant de faits indits qui intriguent, provoquent, inquitent. Quen est-il de lide de sant dans un environnement biomdical soucieux dune volont damlioration,
21. ditorial de Grard Vincent, dlgu gnral de la Fdration hospitalire de France, La Lettre de lEspace thique AP-HP, no 12-14, t-automne 2000, p. 1.
daugmentation et de transformation de lhomme au-del de sa condition ? Que penser de la fascinante capacit dintervention y compris sur les gnrations futures des techniques de slection, de tri, de manipulation, de recombinaison, voire de reconfiguration de lhumain quip de prothses, de systmes implantables dfiant les lois de la nature ? Il ne sagit pas tant de nous satisfaire sans discernement des avances scientifiques et des innovations biomdicales elles reprsentent des espoirs pour les personnes malades et leurs proches que de nous demander dans quelle mesure elles contribuent laccs le plus justifi et le plus juste aux biens de sant. Lcart se creuse entre les exclus du systme de sant, ces survivants abandonns aux marges de nos dispositifs performants, rputs et coteux, et les bnficiaires privilgis dune biomdecine susceptible dintervenir au-del mme de la sphre dvolue nos conceptions de la sant, dans des domaines indits aux consquences incertaines. Notre dmocratie ne doit pas renoncer maintenir les principes de solidarit qui inspirent notre systme de sant publique. Une concertation responsable simpose, afin darbitrer ensemble des choix compris, assums et partags. Ils conditionnent pour beaucoup le devenir non seulement de notre systme de sant mais galement celui de notre systme politique, y compris dans sa vocation thique au plan international. La dignit humaine , la primaut de ltre humain constituent les repres fondamentaux auxquels devraient tre ramenes des dcisions particulirement sensibles du fait de leurs enjeux humains : Lintrt et le bien de ltre humain doivent prvaloir sur le seul intrt de la socit ou de la science 22. Se dote-t-on des dispositions ncessaires en termes de gouvernance, de sensibilisation lthique, de dlibrations pluralistes, de procdures de prises de dcisions collgiales qui nous convaincraient, quau-del de formules vaguement consensualistes et plutt intentionnelles, nos institutions de soin et de recherche sattachent srieusement assumer les responsabilits qui simposent elles dans un contexte o se cumulent simultanment les incertitudes et les dfis ? Ne renoncent-elles pas trop souvent, en toute lucidit et pour ne faire prvaloir que les logiques de la comptition et dune certaine efficience, promouvoir et incarner une dynamique de lattention thique, un art dinterroger 23 ?
22. convention doviedo pour la protection des droits de lhomme et de la dignit de ltre humain lgard des applications de la biologie et de la mdecine, conseil de lEurope, 4 avril 1997, article 2, Primaut de ltre humain . 23. Pierre Legendre, Leons IV. Linestimable objet de la transmission, Paris, Fayard, 1985. p. 362.
Il me semble indispensable que puisse se dvelopper un change qui permette notre socit de comprendre ce qui se joue de vital dans la relation de soin et dans la recherche biomdicale, ce que lon doit prserver contre toute tentation de dsistement ou, au contraire, dexcs, comme ce que lon doit honorer pour assumer nos obligations morales et sociales lgard de la personne malade et de ses proches. Confronts la complexit, il nous faut laborer ensemble, par la mdiation dune approche cohrente et thiquement satisfaisante, les repres indispensables la dtermination de dcisions justifies et mesures. Cette obligation de dlibration, danticipation et de retenue relve de nos devoirs immdiats. Il y va denjeux dmocratiques vidents, ds lors quil parat acquis que le possible nquivaut pas au permis et que le prfrable doit tre pens et dtermin selon des arbitrages dmocratiques afin de parvenir des choix lgitimes et recevables.
LoBsession du quantitatiF et du perForMatiF
Nous l'avons constat, la technicit du soin semble dans bien des circonstances primer sur son humanit. La disponibilit lgard des personnes est renie au bnfice du temps consacr la mise en uvre des procdures et des protocoles, dans un contexte o le rationnement entrave trop souvent les capacits dintervention. Cela au motif dune exigence de rationalit dans lorganisation des fonctions et dune adaptabilit des comptences des mtiers et des savoirs qui perdent ainsi leur identit. Dans ce contexte de transformations prcipites indispensables, selon les responsables politiques et institutionnels, qui ambitionnent ainsi d viter le pire et optent, affirment-ils, pour une stratgie du moindre mal , les lgitimits semblent discutes et redistribues au prtexte dattnuer les pouvoirs et dinstaurer, par exemple, des relations plus quilibres avec les personnes malades enfin reconnues dans leur autonomie. De mme, au nom du dogme de lefficience souvent sollicit pour cautionner des renoncements, les rorganisations, restructurations, redploiements et autres modalits du management de terrain redistribuent, rpartissent, ventilent de manire indiffrencie des intervenants professionnels mis en cause dans leurs valeurs propres, leurs aptitudes,
leurs qualifications, donnant en fait le sentiment dune disqualification et, pour certains, dtre en quelque sorte les victimes expiatoires dun contentieux dont ils ne matrisent pas les intrigues. Ce reniement de ce quils sont dans leur dignit professionnelle est prouv de manire dautant plus injuste que, depuis des annes, les volutions biomdicales rendues possibles par des professionnels motivs ont elles-mmes radicalement boulevers les pratiques afin de parvenir davantage defficience. Lautonomie des professionnels, la concertation, lappropriation des dcisions, la vie en quipe au sein de services attentifs aux valeurs portes par un projet partag sont, au mieux, ngliges et trop souvent rvoques. Le discours managrial est repris comme un mantra qui pntre lespace du soin, faonne des modes de pense, altre la qualit des actes, ramne les enjeux hospitaliers lobsession du quantitatif et du performatif, au point den paratre parfois caricatural ou alors tragique. cet gard, la dnomination de certaines fonctions dites innovantes, comme celle de gestionnaire de cas ou de gestionnaire de soins transposition loquente du case management (par exemple dans le suivi de personnes atteintes de maladies neurologiques dgnratives) , savre aussi rvlatrice de logiques, de mentalits et de conduites professionnelles que lexercice jusqu lexcs dune mdecine des protocoles, des procdures et des preuves 24 . Comme si le systmatisme organisationnel incarnait en soi une vertu et gnrait les solutions adaptes dans un contexte o la relation interindividuelle, linterdpendance ou tout simplement le principe de confiance avaient jusqu prsent une vidente fonction structurante. Au moment o nombre defforts sont concentrs sur lobjectif de rduire les pratiques maltraitantes dans le domaine du soin, ne serait-il pas paradoxal de refuser la moindre bienveillance prcisment ceux qui ont mission de lincarner et de la mettre en uvre auprs des malades qui se confient eux ? Il naura jamais t tant question dans le discours politique de care, de sollicitude, de compassion, de souci tmoign lautre, au moment justement o cette exigence thique se rvle chaque jour davantage incompatible avec des dcisions structurelles qui fragilisent un systme de soin mis en cause dans son identit et ses missions sociales.
24. Philippe Bizouarn, Aspects thiques de la mdecine factuelle (EBM) , in E. Hirsch (dir.), Trait de biothique. I. Fondements, principes, repres, toulouse, rs, 2010, tome 1, p. 728-741.
Lexemplarit a t pendant longtemps constitutive de la culture du soin, pour beaucoup acquise travers un compagnonnage propice la transmission de conduites appropries et de bonnes pratiques. Limmersion dans un univers complexe, avec ses codes et ses rites, justifie de disposer de repres incontestables en termes de lgitimit et de comptence. Les personnels dencadrement assumaient de ce point de vue un rle dterminant, jusqualors reconnus dans une exprience et un savoir-faire rarement remis en cause. Ils sont aujourdhui assujettis lexercice de fonctions essentiellement administratives qui les loignent du terrain et dnaturent leur position. Les bouleversements cumuls intervenus dans les modes dorganisation de lhpital et dans les activits biomdicales affectent les modles jusqualors reconnus, y compris au sein de la communaut mdicale. Ils fragilisent les structures et vident de leur signification les idaux forgs lpreuve de lexprience pour vivre ensemble un projet porteur de cohsion (et de fiert). Laccessibilit, la disponibilit et la permanence de laccueil visaient satisfaire une obligation impartie au service public hospitalier, souvent considre emblmatique de sa fonction au cur de la Cit. Quen est-il en pratique, dans un contexte de restrictions et de contraintes peu compatibles avec les politiques destination des exclus du systme de sant, les demandes urgentes et complexes qui ne savent plus o aboutir, la continuit de l'accompagnement dun parcours de soin dont dpend si troitement celui dune vie ? Emblmatique des valeurs incarnes par le CHU, lexcellence dans la mise disposition des meilleures avances thrapeutiques servies par un exercice collgial de haute comptence semble, elle aussi, soumise aux alas dune conjoncture qui la dprcie. La convergence tarifaire des tablissements de sant impose marche force des adaptations qui font souvent limpasse sur les missions dintrt gnral que seul le service public hospitalier assumait, au dtriment de ses performances strictement financires. Dsormais, les choix stratgiques sont plutt orients selon des critres slectifs, parfois contestables, et les justifications de la recherche dveloppe au sein des CHU privilgient trop souvent les exigences des publications scientifiques au dtriment des intrts immdiats du soin 25.
25. Dclaration sur les directives pour lamlioration continuelle de la qualit des soins de sant, AMM, 2009, Prambule, 1.
Des critres dordre essentiellement gestionnaire rigent des normes, faonnent des modles, induisent des mentalits, produisent des indicateurs, soumettent des valuations qui auraient toutefois une relle pertinence dans un contexte galement soucieux des valeurs du soin. En fait, ces multiples prescriptions justifient des pratiques qui, sous couvert de management raisonn , cautionnent nombre de mutations ou de drives qui dvalorisent et dnaturent la fonction hospitalire. L hpital entreprise , l hpital haute technologie est assign, en dpit dautres urgences humaines et sociales trop htivement vinces, produire indiffremment des biens de sant , dmontrer ses performances, prouver sa comptitivit scientifique, gagner en efficience et en rentabilit, au risque de ne plus tre concern que par une mdecine dite dexcellence, accessible aux seules personnes en capacit de bnficier des financements et des soutiens indispensables un parcours de soin complexe et incertain.
rationaLit Gestionnaire, prJudice du rationneMent
La sant est dsormais apprhende dun point de vue essentiellement conomique. Il convient, par des mesures drastiques, den limiter le cot, mme si les valeurs constitutives du soin sont compromises, voire bafoues, de manire expditive. La solidarit dans la sant telle quelle est pose dans la Constitution de la Rpublique nous renvoie aux conditions mmes du vivre ensemble, un souci partag du bien commun. Ces principes sont abrass. Les dcideurs ont inspir des modes de gouvernance attachs des quilibres financiers qui produisent des mentalits gestionnaires trop souvent indiffrentes aux rgles de lhospitalit. Il nest pas mme certain quils peroivent lampleur de la crise hospitalire, tant que des professionnels soucieux du bien public sefforceront de prserver jusquaux limites du possible leur facult dintervention. Il doit tre entendu que ces quelques observations mettent en cause davantage un esprit de systme que des personnes dans leur individualit. Et je ne suis pas encore convaincu de linluctabilit de nos renoncements tant que persistera une forme de vigilance civique, le sentiment que lengagement a encore sa justification. Je ne suis pas hostile, au contraire, une rflexion de fond portant sur le juste, sur la justification et la perti-
nence dune dcision mdicale 26, dune option thrapeutique qui engage la Cit en termes de solidarit 27. Mais elle doit procder dune concertation claire et argumente, permettant darbitrer des choix complexes. Il convient en effet de conjuguer des approches individuelles avec des enjeux dordre collectif. Cependant, comment admettre comme un fait irrvocable ces pratiques mdicales et ces dispositifs institutionnels qui deviennent discriminatoires lgard des plus dmunis, dans un pays qui shonorait jusqu prsent de son systme social et prsentait au monde les symboles de la Couverture maladie universelle 28 ou de lAide mdicale dtat 29 ? La prcarisation du systme de sant, rsultat de logiques peu recevables, compromet les acquis dune lgislation soucieuse des droits rels de la personne malade, tout particulirement dans sa facult daccder des soins de qualit en situation de vulnrabilit 30. On observe lcart flagrant entre les prouesses biomdicales dispendieuses, ces clbrations dune science qui fait reculer les limites du possible, et laccessibilit un suivi mdical routinier dans des conditions dignes. Du reste, certains mdecins ont compris quen termes de reconnaissance institutionnelle, mieux valait sintresser des thmatiques de recherches dites porteuses, parce que valorisantes dun point de vue scientifique, quau soin ordinaire. Mais galement que la rentabilit de leurs activits selon les normes de la tarification lactivit (T2A) incitait privilgier certaines pathologies plutt que dautres. Si les valeurs hospitalires se traduisent juridiquement par la mise en place de droits auxquels la personne malade peut prtendre, la question de leur remise en cause se pose aujourdhui. La ncessit croissante de rgulation des dpenses de sant et la vise dajustement des modes de gouvernance et de financement du service public hospitalier selon des indicateurs de performance en vigueur dans un environnement de comptition et de rentabilit conomiques, apparaissent parfois peu conciliables avec un droit inconditionnel daccs aux soins. Linstauration dune tarification lactivit (T2A) est de ce point de vue rvlatrice de ces mutations discutables. Inscrite dans la loi no 2004-1370 du 20
26. Louis ren, Dontologie , Bulletin de lOrdre des mdecins, no 5, 1990, p. 1. 27. Alain cordier, directeur gnral, Note aux directeurs du sige, des Hpitaux et des services gnraux. objet : cration dun espace de rflexion thique lAssistance publique-Hpitaux de Paris , 7 septembre 1995. 28. Loi no 99-641 du 27 juillet 1999 portant cration dune couverture maladie universelle (cMu), art. 1er. 29. Art. L251-1, L251-2 et L251-3 du code de laction sociale et des familles. 30. code de la sant publique, art. L6112-6.
dcembre 2004 de financement de la scurit sociale, ce mode de financement des tablissements hospitaliers a t install le 1er janvier 2008. Demble, des spcialistes de sant publique anticipaient pourtant les effets pervers potentiels en termes de segmentation de la dure des sjours, de slection dans le mode de recrutement des personnes malades selon leurs pathologies, dinadaptation de loffre de soin en fonction des besoins spcifiques et dincitation injustifie une hospitalisation pour certaines interventions qui auraient pu tre ralises en ambulatoire. Il apparat ds prsent que, faute de mesures daccompagnement appropries, cette injonction financire avec ses consquences immdiates sur lensemble du dispositif hospitalier a accentu sa fragilisation. Elle gnre des obstacles et des tensions contradictoires avec lgal accs des soins de qualit 31 . Ce qui fait dire un ancien directeur des Hpitaux au Ministre de la Sant : Le systme fonctionne avec des ordres contradictoires : lhpital doit fournir plus de qualit, plus de scurit, tre plus rationnel, tout en ralisant plus dconomies 32. La rationalit gestionnaire applique aux aspects les plus dlicats de la fonction soignante (maladies chroniques, handicaps, fins de vie, par exemple) quivaut dans certains cas un rationnement, prjudiciable la mise en uvre des politiques de sant publique pourtant inscrites dans la loi. cet gard, il nest pas anodin de mentionner que la Permanence daccs aux soins de sant (PASS) pour les personnes prcaires tait assure jusqu prsent, dans 91 % des cas, par le service public, lhpital priv limitant son effort de solidarit dans ce domaine 9 % des prises en charge. De telles observations, qui gagneraient certainement tre davantage argumentes, nous incitent envisager de refonder les valeurs hospitalires et repenser leur hirarchie dans le domaine de la sant et des politiques publiques. Lexigence de sant relve dune urgence politique qui doit se concevoir dans une perspective la fois rgionale, nationale et internationale, susceptible de privilgier dans ses principes le souci tmoign aux personnes les plus vulnrables parmi nous. Je reprends souvent, afin de lapprofondir, cette juste dfinition de la personne vulnrable qui figure dans la Dclaration de Barcelone : Les vulnrables sont ceux pour qui les principes dautonomie, de dignit ou dintgrit, sont mme dtre menacs. Tout individu capable de dignit est protg par ce principe. [] De ces prmisses sensuit un droit positif lintgrit
31. code de la sant publique, art. L6112-3, 1. 32. douard couty, La qualit de lhpital public mise en accusation , entretien avec Paul Benkimoun, Le Monde, 30 dcembre 2008.
et lautonomie, qui fonde la pertinence des ides de solidarit, de nondiscrimination et de communaut 33. Ne convient-il pas, en fait, de viser concilier les initiatives de proximit (affirmes de manire rcente dans la loi Hpital, patients, sant, territoires du 22 juillet 2009) avec les principes noncs dans la Dclaration universelle sur la biothique et les droits de lhomme : Lgalit fondamentale de tous les tres humains en dignit et en droit doit tre respecte de manire ce quils soient traits de faon juste et quitable 34 ? Lhpital public est le lieu dvolu cette exigence de synthse.
reFonder Les VaLeurs hospitaLires
Les quelques observations qui prcdent ne sauraient nous satisfaire vritablement si les constats quelles esquissent ne permettaient pas de retrouver les traces prennes de la vocation premire de lhpital, les fondamentaux de la fonction soignante ce qui justifie de mieux prendre en compte les attentes profondes des personnes malades et de leurs proches. Lexprience vcue par une personne malade au cours dune hospitalisation en dit long sur la difficult dexposer sa maladie, de lui trouver une place spcifique dans un contexte qui peut apparatre tout dabord inhospitalier, tant les circonstances droutent et affectent. Fragilise et dstabilise par la menace dun diagnostic imposant cette mise entre parenthses sociale que constitue ce temps de lhospitalisation, la personne a bien vite le sentiment dtre soumise des rgles, dispositifs et autres contraintes entravant son autonomie. Les repres lui manquent, ce qui sajoute lincertitude et la peur. En dpit des conditions daccueil et dhbergement, elle peut se sentir retire ou exclue du monde, livre au bon vouloir et lautorit de professionnels rencontrs dans ces circonstances, auxquels il convient pourtant de sen remettre, de faire confiance dans lintimit du soin 35. Ce nest gure vident, dautant plus que fait souvent dfaut une culture mdicale qui permettrait de mieux
33. Dclaration de Barcelone, propositions politiques la commission europenne par les partenaires du Biomed-ii, projet sur les principes thiques de base en biothique et biodroit, novembre 1998. 34. Dclaration universelle sur la biothique et les droits de lhomme, unesco, 2005, art. 10. 35. ordre national des mdecins, La dontologie mdicale lhpital public , 1982, p. 1. Discutable du point de vue de son approche paternaliste, ce texte conserve malgr tout une certaine actualit.
comprendre la logique, lordonnancement des stratgies thrapeutiques engages. Lhospitalisation gnre ainsi des bouleversements accentus par les consquences mmes de la maladie lorsquelle est chronique, en termes de vie relationnelle, de rle et dactivits sociales, de conditions dexistence. Les professionnels de sant en ont dautant plus conscience que les solidarits naturelles font trop souvent dfaut, lisolement et la prcarisation relguant la personne malade et renforant sa dpendance au systme hospitalier. Lhpital doit donc concilier une mission mdicale et une fonction sociale, dans un contexte o lon constate quil est plutt actuellement marqu par un dficit en termes de moyens et donc de disponibilit continue des soignants. Autre point permettant de mieux comprendre certaines ralits de la vie hospitalire, les professionnels de sant doivent cumuler le soin spcifique dune personne, tenant compte de son parcours, de son identit, de ses choix, avec le souci port lensemble des personnes qui se confient eux. Il nest pas toujours possible de rpondre de manire adapte aux attentes de tous dans un contexte de restriction et parfois de limitation des personnels en poste. Mais, au-del de cette considration assez convenue, je pense quil importe dapprofondir ce constat, dans la mesure o il peut expliquer la sensation dindiffrence ou danonymat dont tmoignent certaines personnes hospitalises, mme si les indices de satisfaction analyss de manire rgulire par les tablissements de sant et les enqutes ralises par la Fdration hospitalire de France font apparatre une apprciation globalement positive lgard des pratiques hospitalires. Le rapport intime avec la maladie est souvent mis mal par le sentiment que lon traite plus une pathologie quune personne malade, et que les protocoles globalisent plus quils ne personnalisent la prise en charge. Ainsi linclusion dans une cohorte dessais cliniques relve-t-elle de critres complexes dont il convient de reconnatre quils relvent essentiellement de considrations dordre scientifique et statistique. De telle sorte queffectivement on propose des stratgies visant traiter un cancer de grade 3 et non une personne singulire atteinte de son cancer. Cette question, qui constitue un point important des dbats thiques, notamment sagissant du traitement des cancers de lenfant, justifierait des approfondissements. Tel nest pas lobjet de mon propos. Toutefois, le cumul de ces observations et de ces impressions contribue la sensation dune dpersonnalisation des traitements, cela davantage que de la relation de soin elle-mme. Cest pourquoi la mise en uvre de la loi du
4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant constituait un enjeu dterminant dans la reformulation de certains principes constitutifs des valeurs hospitalires. Il nest pas certain quau-del de certaines positions de principe et de quelques formes de reconnaissance concdes la dmocratie sanitaire certains projets stratgiques tmoignent dun vritable souci lgard davances la fois lgitimes et ncessaires.
La personne au cur des soins
Avec la loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant saffirment des rsolutions qui simposaient pour repenser les valeurs hospitalires. Nous devons aux militants luttant contre le sida une politisation de domaines jusqualors soumis aux seules considrations ou logiques institutionnelles et mdicales, bouleversant lgitimits, certitudes et habitudes pour imposer un regard et une approche indits. Leur exigence de reconnaissance dune dignit qui leur tait discute, dune position respecte de citoyens certes alors affects dune maladie incurable (et attache des reprsentations discriminatoires), mais en droit dattendre la fois considration et efficience dans les champs de la recherche, de laccs aux soins, du suivi et du soutien mdical a marqu en profondeur lvolution des mentalits et des dispositifs. La personne malade a ainsi arraisonn, dans le cadre dun activisme associatif inventif et efficace, un espace dexpression publique qui jusqualors lui tait refus. Lexpertise dite profane, acquise durement travers lexprience du vcu de la maladie, sest impose avec ses rgles et ses aspirations. Ds lors, il ntait plus possible de lui contester une position part entire dans le champ de la sant publique. Il conviendrait de reprendre en finesse les temps de cette conqute, souvent douloureuse, de ces combats faits de droutes et de belles victoires, denchantements et de dsillusions. Il est galement souhaitable de faire mmoire de ces circonstances du dsastre : nombre de ces militants ne sont plus parmi nous pour dire ce qua t leur dsespoir dans ces luttes comprises comme un ultime combat, une faon de dfier la mort. On voquerait alors les alliances noues pour servir une cause sup-
rieure, lorsque malades, professionnels de sant, chercheurs, volontaires associatifs mettaient en commun leurs intelligences et leurs passions afin dattnuer, autant que faire se peut, des menaces oppressantes. De mme seraient rappels ces actes forts, ces textes de rfrence qui portaient leur niveau le plus lev les soucis de dignit, de respect et de justice. La loi du 4 mars 2002 se comprend ainsi comme laboutissement dun combat, une avance profondment empreinte dun souci du bien commun, de la proccupation de mobiliser au-del des individualismes pour attnuer les consquences humaines et sociales dune pandmie afin dviter le pire. Elle constitue donc la premire lgislation consacre lthique du soin, expression des droits de la personne malade formule dans le cadre dun projet de dmocratie sanitaire . Cette lgislation a davantage t porte par des personnes malades et par ceux qui, leurs cts, partageaient une mme conscience des volutions indispensables une relation partenariale dans linformation et la dcision mdicales que par la gnration mergente des usagers du systme de sant campe dans des postures revendicatrices indiffrentes aux principes mmes de la loi 36. Ces consommateurs du systme de sant ne tolrent aucune entrave et formulent leurs exigences en termes de droit, y compris lorsquelles savrent peu recevables et prjudiciables lintrt gnral. Nous gagnerions faire uvre de pdagogie en explicitant les prsupposs de cette loi, ses enjeux essentiels en termes de dmocratie, les conditions deffectivit de droits qui tiennent ncessairement la rciprocit dobligations que chacun se doit dassumer dans un esprit de solidarit. Respecter la dignit de la personne malade, mettre en place des dispositifs, des formations, des partenariats favorisant la reconnaissance de la personne dans ses prfrences, ses droits et ses choix, tout cela relve dune exigence peu contestable. Reconnatre ses droits de citoyen la personne malade en fait, considrer la personne au-del de sa maladie participe dune dmarche qui sapparente progressivement aux bonnes pratiques professionnelles. Toutefois, une question importante reste pose : celle du respect, en toutes circonstances, de lautonomie dune personne entrave par une maladie. La personne malade est souvent trs dpendante, incertaine de ses choix, inquite de ce qui advient. Il nest pas certain qu vouloir hroser, sans admettre la singularit des histoires individuelles, la figure dune personne capable de dcider et de
36. code de la sant publique, art. L1111-1.
prendre sur elle des responsabilits cruciales, on ne pervertisse pas une dimension importante de la relation de soin. Comment sen remettre lautre en toute confiance dans un environnement qui suscite suspicion, inquitude et soupon de prjudices ? Les plus vulnrables parmi nous sont particulirement affects par des volutions qui incitent certains professionnels de sant se dsinvestir de leurs responsabilits en privilgiant les procdures caractre juridique au dtriment dune relation vraie. Actuellement, les logiques de la gouvernance hospitalire sont souvent trs indiffrentes ce quest lthique du soin telle quelle est promue, notamment, dans la loi du 4 mars 2002. Nos structures de sant ne tiennent pas compte de la fragilit de la personne malade, des prcarits lies la maladie. Exiger des professionnels de sant quils transposent dans leurs pratiques les principes de cette loi, alors quils sont bien souvent dans lincapacit dy parvenir par manque de moyens et de disponibilit, est alors ressenti comme une vritable forme de mpris, voire de provocation. Le signe aussi dune dsinvolture ou dune mconnaissance qui sajoute au sentiment dexaspration et de dsenchantement partag par nombre dhospitaliers. Sil est heureux de pouvoir voquer comme un concept fort, porteur de rfrences indispensables, celui de dmocratie sanitaire, encore faudrait-il que sa mise en uvre soit adosse des concertations et des procdures garantes dengagements tangibles assums dans le cadre de la gouvernance hospitalire. Ne serait-ce que pour lui confrer une lgitimit et une effectivit aujourdhui trop souvent mises en cause. On ne saurait se satisfaire de propos incantatoires ou de dispositifs organisationnels vous prioritairement au rationnement du soin. Les prconisations gnrales se rvlent chaque jour davantage contradictoires avec les aspirations exprimes partir de lexprience de terrain. Est-on en capacit daccompagner dignement les malades et leurs proches dans le parcours si difficile, incertain et complexe de la maladie chronique ? Accueille-t-on dans nos hpitaux selon les principes que devrait rendre tangibles un service public moderne, efficace, reconnu dans les valeurs fortes issues de son histoire et dot des moyens de fonctionnement qui lui sont indispensables ? Na-t-on pas dj renonc prendre en soin les exclus de la vie sociale, ceux qui ne parviennent plus faire valoir des droits quon leur dnie, ces sans-voix qui perdent ainsi progressivement toute citoyennet ? Certains membres dassociations ressentent comme une provocation, une insulte faite aux conqutes des annes sida et la dmocratie sani-
taire ces renoncements cumuls aux idaux inscrits dans les fondements de la loi du 4 mars 2002, au point dsormais de ne pouvoir dresser quun constat pjoratif de ltat de prcarisation de notre systme de sant, cela en dpit des efforts financiers considrables quy consacre la collectivit nationale. voquer le concept de dmocratie sanitaire, cest affirmer la dimension, voire la mission politique, de la fonction soignante au cur de la vie de la cit, mais galement ses marges, l o les vulnrabilits humaines bnficient encore de cette hospitalit tmoignant dune conscience qui nabdique et ne renonce pas. Lexercice de cette dmocratie simpose comme une urgence, lappel une mobilisation dans le soin qui serve mieux encore celle et celui qui attendent de la socit un message de confiance, un geste de sollicitude. Il serait ds lors souhaitable daspirer lavnement dune authentique dmocratie hospitalire, favorable lmergence de nouvelles expressions des valeurs hospitalires.
concLusion : une dMocratie hospitaLire
Au vif des enjeux les plus dlicats de la vie en socit, le soin est sollicit par des demandes et des attentes chaque jour plus fortes. Garant dans son domaine si particulier des valeurs dmocratiques, bien quil soit en crise, notre systme hospitalier constitue encore majoritairement un espace dexception, accessible de manire continue et en toutes circonstances, cratif et performant, vers lequel sont diriges les fragilits et les souffrances de la vie, mais galement dautres attentes ou esprances qui ne trouvent plus audience ailleurs. Lhospitalit y est vcue dans lengagement thique et dans la pratique du soin. Cette revendication morale du soin conteste ncessairement un ordonnancement strictement gestionnaire et une idologie biomdicale trop souvent indiffrente dautres considrations que les seules performances de sa productivit en termes de publications scientifiques et dinnovations au statut parfois bien quivoque. Elle porte certainement le ferment dun renouveau de la pense hospitalire, ce qui explique avec quelle rticence on lui concde une reconnaissance dans les sanctuaires dune mdecine hospitalo-universitaire parfois dtourne de son objet mme, au prtexte dintrts conjoncturels estims davantage efficients,
valorisants et conomiquement rentables. Face aux plus hautes vulnrabilits de lexistence, au-del de la simple ngligence, une telle posture est parfois interprte et prouve comme un dni dhumanit. Lorsque, au cur de la nuit, un soignant anonyme puise dans la singularit de son humanit les mots qui permettent de renouer avec la vie, dissipant leffroi et lenvie den finir au plus vite . Lorsqu travers de longues heures de lutte, une quipe chirurgicale pargne de la mort celui que la maladie avait sembl condamner. Lorsque, dans un tablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes, une personne atteinte de la maladie dAlzheimer est accompagne avec sollicitude et tendresse dans son errance jusquau terme dun trange parcours. Lorsqu la clinique des Liberts, Bagneux, des professionnels nabdiquent pas et prservent la qualit dune relation de soutien, y compris avec la personne toxicomane qui renonce poursuivre ses traitements. Lorsque dans nos rues, toutes les nuits, les bnvoles et les professionnels de la maraude persvrent dans leur exigence de tmoigner une prsence celle ou celui qui na plus mme le sentiment dexister. Lorsque, au nom de la Cit, les membres du collectif Les Morts de la rue accompagnent vers le cimetire de Thiais les sans-noms disparus bien avant leur mort, auxquels ils reconnaissent une inconditionnelle dignit Ces quteurs de lthique, constamment en position dveil, et parfois en posture de rsistance, dfendent et prservent une conception universelle de lengagement thique et des valeurs du soin. Je suis convaincu quils permettent, aujourdhui encore, de vivre dans leur plnitude les valeurs de dignit, de respect, dgalit et de fraternit. Celles quil ma t donn de dcouvrir avec une telle intensit dans nos hpitaux, ce cur de la Cit. Ne convient-il pas, ds prsent, de penser ensemble lide de dmocratie hospitalire ?
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L'Opinion europenne en 2011 Administration 2.0
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