Source: http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php/topic/4768-commenti-alla-risposta-del-ministro-fazio/page-3
Timestamp: 2019-11-14 15:31:28+00:00
Document Index: 127111119

Matched Legal Cases: ['art=487', 'art=600', 'art=610', 'art=176', 'art=135', 'art=135', 'art=723', 'art=125', 'art=162', 'art=298', 'art=613', 'art=425']

Commenti Alla Risposta Del Ministro Fazio - Pagina 3 - DOCUMENTI - NORMATIVE - LEGGI - ATTI PARLAMENTARI - CFSItalia Forum
#61 vivolenta
Inviato 23 settembre 2010 - 08:41:16
il riconoscimento della Encefalomielite mialgica come una grave e debilitante malattia è un diritto-
DI CERTO CANADA NORVEGIA E Catalogna riconoscono la ME come patologia neurologica invalidante
#62 vivolenta
Inviato 23 settembre 2010 - 09:41:27
7 September 2010 Last updated at 07:07 GMT
FORSE , nonostante tutti i dubbi, SAREBBE il caso di fare qualcosa -
I malati ME con diagnosi CFS sanno quanto questa patologia sia invalidante frustrante e rischiosa, quanto puo distruggere la vita, i sogni i progetti di una persona- e si preoccupano che la salute pubblica NON venga TUTELATA, anche se in via precauzionale, aspettando nuovi risultati LA CROCE ROSSA DOVREBBE TESTARE IL SANGUE CHE USA PER LE TRASFUSIONI PER IL VIRUS XRMV- alla croce rossa ho mandato mail con ricerche sul virus, ovviamente nessuna risposta,e temo non sia stata neppure letta
#63 titti
Inviato 27 settembre 2010 - 02:32:43
Non sto postando piu' niente perche' sto aspettando che le persone che ho invitato qui per fornirci studi sulla mcs scrivino la loro, cosi unisco tutto, si corregge e poi spedisco all onorevole Borghese.
#64 titti
Inviato 27 ottobre 2010 - 22:48:34
Ecco il documento completato che presenteremo al Ministero grazie alla vostra collaborazione e a quella di Silvia vicepresidente della associazione Amica per quanto concerne la MCS.
Documento da presentare al Ministero della Salute
E' compito della comunita' scientifica riconoscere le malattie come singole entita' nosologiche.
Difatti l’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:
•	La MCS - inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4., ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministero del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
Fonte Parlamento Europeo: http://www.europarl....ng=A6-2008-0260
Fonte sulla Germania: http://www.infoamica...1&sa=35&art=487
Fonte sul Giappone: http://www.infoamica...1&sa=35&art=600
Fonte sull’Austria: http://www.infoamica...1&sa=35&art=610
Le percentuali di individui chimicamente sensibili sale al 30% nei reduci della Prima Guerra del Golfo. Uno dei più importanti studi epidemiologici, condotto nel 2005 da Caress e Steinmann nello Stato della Georgia (USA), ha evidenziato una forte sovrapposizione tra la MCS e l’asma. In Italia la MCS è inserita, nelle “LINEE GUIDA PER LA TUTELA E LA PROMOZIONE DELLA SALUTE NEGLI AMBIENTI CONFINATI” – dell’accordo del 27.09.2001 tra il Ministero della Salute, Regioni e le province autonome, come condizione di particolare sensibilità ad agenti chimici e ambientali a concentrazioni generalmente tollerate dalla maggioranza dei soggetti. Riguardo gli studi epidemiologici, il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune: ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione.
Nel 2002 l’Agenzia per la Protezione Ambientale Danese aveva pubblicato un rapporto sulla MCS visibile in inglese su:
www.mst.dk/udgiv/Pubblications/2005/87-7614-548-4/html/defauld_eng.htm Nel gennaio 2005 è stato inaugurato dal ministro dell’Ambiente Hedegaard nell’Ospedale Generale Gentofte Amtssygehus il Centro di ricerca sulla MCS che ha il compito di lavorare per 3 anni sulle cause e sugli effetti di tale patologia. Il sito del centro è: www.mcsvidencenter.dk.
Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004. Inoltre dagli studi epidemiologici in Australia. http://sacfs.asn.au/...ald 2008 EHJ8(3).pdf
In Italia sono solo 4000 i casi in stimati dal Centro per le Malattie Rare dell'ISS e riferiti all'ANSA nel 2004, ma per conoscere il numero dei reali dei malati è necessario che si effettui uno studio epidemiologico ufficiale.
Consenso 1999: http://www.infoamica...1&sa=28&art=176
Protocollo ospedalizzazione: http://www.infoamica...1&sa=34&art=135
http://www.europadel...anita-pubblica/
,Mi Manda Raitre: Ministro Fazio su riconoscimento della MCS come malattia 08 / 05 / 2010 – “Il ministro Fazio si impegna a mettere sul tavolo la questione del riconoscimento della MCS come malattia. Nel frattempo ci impegneremo fin da ora a garantire l’assistenza sanitaria pubblica a chi ne è colpito”. Lo ha detto durante la puntata del 7 maggio di Mi Manda Raitre Filippo Palumbo, capo dipartimento del ministero della Salute intervenuto in trasmissione per conto del ministro per parlare di questa malattia quasi sconosciuta, ma che colpisce il 2% della popolazione dei paesi industrializzati e necessita di terapie molto costose attualmente non coperte dall’assistenza sanitaria.
•	la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.
In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.
La fibromialgia ha ottenuto un riconoscimento in Trentino Alto Adige: la Giunta Provinciale di Trento con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce, a partire dal primo gennaio di quest'anno, alle persone affette da tale patologia esenzione dalla compartecipazione ala spesa sanitaria da parte del’utente (ticket) ai cittadini e residenti in provincia di Trento ed iscritti al sistema sanitario nazionale”La fibromialgia deve essere riconosciuta e attestata dall'O.O. di Reumatologia dell'Osp. Santa Chiara di Trento. Ne hanno diritto gli iscritti all'SSP residenti in prov. di Trento affetti da fibromialgia riconosciuta. Le prestazioni sanitarie sono quelle appropriate per il monitoraggio della patologia e delle relative complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti. Le prestazioni sono fruibili esclusivamente delle strutture del Servizio Sanitario Provinciale”.
Il codice di esenzione valido in provincia di Trento è: 046.729.0 e 046.729.1, con decorrenza 01/01/2010 e validità illimitata. La definizione della malattia è "mialgia e miosite non specificate", in codice di esenzione è BZ 3.737.3
Inoltre Il Consiglio Regionale del Friuli Venezia Giulia ORDINE DEL GIORNO (collegato DDL n. 116) impegna l’Assessore alla Salute:
a) ad attivare un monitoraggio sull’incidenza di tale patologia nella nostra Regione;
ad assumere ulteriori iniziative affinché a livello parlamentare siano approvate le normative necessarie a prevedere il riconoscimento, ai lavoratori affetti da questa patologia, di permessi di astensione dal lavoro per la cura della sintomatologia nonché per prevedere l'esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci eventualmente prescritti.
•	La ME/CFS con il codice WHO ICD 10 G 93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign Myalgic Encephalomyelitis –dal 1969 Diseases of the nervous system - Other disorders of the nervous system- (World Health Organization International Classification of Diseases)
USA, Australia, Nuova Zelanda, Gran Bretagna, Canada, Norvegia , Svezia ,Belgio, Danimarca, Olanda e Spagna riconoscono la ME o la CFS o la ME/CFS -
Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza della ME/CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di ME/CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni sanitarie nazionali hanno valutato, ad esempio, più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito affetti da ME/CFS, di questi solo il 5% ha una remissione significativa mentre il 25% sviluppa una forma gravemente disabile, costretti a letto a volte per anni abbandonando studi e lavoro con un conseguente costo socio-economico stimato in Usa da 22 a 26 Bilioni di dollari l’anno.
I malati in Italia chiedono l’inserimento della ME/CFS nelle malattie croniche invalidanti, chiedono maggiore certezza di diagnosi e l’utilizzo delle linee guida di diagnosi Canadesi (Canadian Consensus ME/CFS) , chiedono assistenza medica specializzata e cure adeguate , chiedono che sia loro data l’opportunità di ottenere i benefici e le agevolazioni che a cui hanno diritto i malati invalidi cronici . Negli Stati Uniti, il National Institutes of Health (NIH), il Centers for Disease Control and Prevention Centro per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC), Food and Drug Administration (FDA) and Social Security Administration (SSA) - tutti riconoscono ME / CFS come una grave, spesso invalidante malattia.
Anche per la ME/CFS come per la MCS è necessario che si effettui studio epidemiologico ufficiale – non solo tra gli adulti, ma anche tra i bambini, poiché un aumento allarmante di casi è stato registrato e una diagnosi precoce in questi casi ancora di più può garantire maggiore successo delle cure.
Innanzitutto come premessa va fatto un discernimento fra sindrome da fatica cronica ( Chronic Fatigue Syndrom CFS) e encefalomielite mialgica ( Myalgic Encephalomielitis M.E.).
L’ Encefalomielie Mialgica ( ME) è stata definita per la prima volta da Acherson nel 1959 basandosi su 14 scoppi di epidemia documentati in diversi paesi e centinaia di casi sporadici di malattia caratterizzata da ; cefalea, mialgia, paresi, sintomi mentali, febbre bassa o assente – il disordine fu poi rivisto da Ramsay per includere debolezza muscolare e affaticamento , coinvolgimento del sistema nervoso centrale.
Nel 1988 dopo uno scoppio di epidemia a Incline Village nel Nevada, il CDC forma un comitato e chiamo il disordine “ Cronic Fatigue syndrome” impropriamente tradotto in Italiano Sindrome della stanchezza cronica ( quando fatigue non è che un termine medico – stanchezza in inglese è tired)-
•	Nel 1994 il CDC revisiona la definizione pubblicando i criteri Fukuda. I criteri Fukuda richiedono un solo sintomo obbligatorio - una spossatezza debilitante che duri da più di sei mesi e quattro fra questi sintomi: ridotta memoria e/o concentrazione, mal di gola, linfonodi sensibili,dolore muscolare,dolore alle articolazioni, cefalea di nuova insorgenza, sonno non ristoratore e spossatezza post esercizio. Questa definizione manca di specificità perché non sono stati inclusi sintomi comuni come sintomi del sistema nervoso autonomo e endocrino. I criteri Fukuda sono criticati perché non richiedono come obbligatorietà l’affaticabilità dei muscoli, necessaria per poter fare una diagnosi di ME/CFS. La collaborazione tra il National ME_FM Action Network del Canada e il Ministero della Sanità Canadese ha prodotto la pubblicazione nel 2003 di cio a cui si riferisce come “ Consenso Canadese Linee Guida per la ME/CFS ( Carruthers et All 2003)
Sebbene la ME e la CFS differiscono nella definizione il gruppo di ricercatori internazionali che ha publicato le linee guida Candesi si riferisce al disordine come : Encefalomielite mialgica/ Sindrome da Fatica Cronica ( ME/CFS) che comprende pazienti con insorgenza sia epidemica che sporadica a pazienti con sintomi che variano da lievi a estremamente gravi.
Attualmente in Italia vengono fatte esclusivamente diagnosi di sindrome da stanchezza o affaticamento cronica CFS le linee guida usate sono le Fukuda 1998, considerate obsolete e poco affidabili da medici , ricercatori e malati.
Se l’importanza di una definizione clinica è determinante perché sia fatta chiarezza e i criteri di esclusione della diagnosi Fukuda non danno certezze, è necessario allora definire chiaramente la diagnosi , perché una corretta diagnosi è il punto di partenza per ogni processo di cura e perché i malati richiedono che siano date ai medici informazioni corrette, una definizione clinica e un protocollo diagnostico e di trattamento . Inoltre va tenuta in considerazione che pazienti che sono conformi a qualsiasi di queste definizioni CFS possono avere ancora una malattia principale non diagnosticata
La classificazione della Encefalomieite mialgica include la CFS , tuttavia la fatica cronica non deve essere confusa con la ME/CFS perché la fatica della ME/CFS rappresenta un collasso fisiopatologico ed è soltanto uno dei sintomi , evidenti anormalità fisiologiche e biochimiche identificano la ME/CFS come un disordine clinico e biologico distinto. ., Se è vero che la maggior parte dei pazienti M.E. saranno purtroppo essere sottodiagnosticati con diagnosi 'CFS' è estremamente importante notare che solo una percentuale molto piccola di quelle detto che hanno diagnosi ' CFS' sarà diagnosticati M.E. Le persone con M.E. devono essere diagnosticate con encefalomielite mialgica e trattate per M.E.
L’impatto di questa patologia sulla vita delle persone è spesso devastante come riportano molte testimonianze di pazienti e pubblicazioni mediche:
Disease impact – quality of life equivalent to late stage AIDS , chronic obstructive lung and heart disease and end stage renal failure ; Ed BMJ 1978;(3 June):1436-7 ---. Van Heck GL, et al. JCFS 2002;10(1): www.cdc.gov/cfs (US Centre for Disease Control)- Archard LC, et al. JRSM 1988;81:325-31
non intervenire, non riconoscendo e non tabellando la ME/CFS, aumentera’ i costi a carico della collettività , cosa dimostrabile da studi e documenti gia' esistenti
The Economic impact of ME/CFS: Individual and societal costs” - Leonard A Jason, Mary C Benton, Lisa Valentine, Abra Johnson and Susan Torres-Harding, http://archive.biome...1476-5918/7/6/:
“For Study 1, the annual direct total cost per ME/CFS patient was estimated to be $2,342, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $2 billion. In Study 2, the annual direct was estimated to be $8,675 per ME/CFS patient, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $7 billion. Using ME/CFS prevalence data of 0.42 and indirect costs estimates from Reynolds et al. (2004), the direct and indirect cost of ME/CFS to society was estimated to be $18,677,912,000 for the community sample and $23,972,300,000 for the tertiary sample. These findings indicate that whether or not individuals are recruited from a community or tertiary sample, ME/CFS imposes substantial economic costs."
• La definizione statunitense Fukuda
(o CDC) del 1994. Keiji Fukuda, Stephen Straus, Ian Hickie, Michale
Sharpe, James Dobbins e Anthony Komaroff
• La definizione di CFS britannica “Oxford” del 1991 Michael C. Sharpe, Len Archard, jangu
Banatvala, Simon Wessely, A. David, Peter White e altri
• La definizione Australiana della CFS- 1988 e 1990. Andrew Lloyd, Denis
Wakefield, Clement R. Boughton and John Dwyer nel 1988. Andrew Lloyd,
Ian Hickie, Clement R. Boughton, Owen Spencer and Denis Wakefield.
MEDICINE: HOW TO MAKE A DISEASE DISAPPEAR
MalcolmHooper
EmeritusProfessor of Medicinal Chemistry Department of Life Sciences
University of Sunderland SR2 7EE, UK. (biomedical clinical and
research literature 1955-2006)
raccolta ricerche
mediche ME/CFS 1940-2010 http://www.nameus.or...Pages/Research.
E’ alto il costo economico e sociale di queste malattie, terribile e’ la sofferenza dei malati e il fatto che operatori della medicina e medici tradizionali non conoscano queste patologie rischiano di fare aggravare lo stato di salute delle persone malate di ME/CFS- di FM e di MCS in modo anche molto grave.
E’ importante rendersi conto che molte persone stanno sopportando da anni sofferenze e isolamento, molti sono costretti a letto, molti hanno perso il lavoro o interrotto gli studi.
La maggior parte dei pazienti non sono stati diagnosticati e non ricevono un'adeguata assistenza medica per la loro malattia.
Le tre malattie non sono garantite da nessuna prestazione sanitaria inclusa nei LEA, perché non avendo il Ministero ancora recepito e inserito le linee guida ufficiali già utilizzate in altri Paesi per diagnosi prestazioni e terapia, non è a conoscenza delle reali necessità del malato riguardo analisi, test e terapie.
Le linee guida di cui sopra sono:
	Per la Fibromialgia: Consenso canadese per la fibromialgia http://www.mefmactio...SOverview08.pdf
	Per la ME/CFS: the Canadian Consensus Document on ME/cfs http://www.mefmactio...ME_Overview.pdf
Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP© Anil Kumar Jain, BSc, MD Kenny L. De Meirleir, MD, PhD Daniel L. Peterson, MD Nancy G. Klimas, MD A. Martin Lerner, MD, PC, MACPAlison C. Bested, MD, FRCP© Pierre Flor-Henry, MB, ChB, MD, Acad DPM, F RC, CSPQ Pradip Joshi, BM, MD, FRCP© A. C. Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP©, ABSM Jeffrey A. Sherkey, MD, CCFP© Marjorie I. van de Sande, BEd, Grad Dip Ed
	Per la MCS
Guidelines for South Australian hospital
http://www.health.sa...health-1005.pdf
http://mcs-america.o...entProtocol.pdf
Protocollo di ospedalizzazione Mercy Medical: http://www.infoamica...1&sa=34&art=135
Per quanto concerne rapporto costo analisi /certezza della diagnosi e valutazione della gravità clinica e il grado di invalidità delle tre patologie si puo’ tener presente:
•	Per la Fibromialgia dal consenso canadese,
http://www.mefmactio...SOverview08.pdf
•	Per la ME/CFS Il documento di Consenso Canadese sulla ME/CFS:
http://www.mefmactio...ME_Overview.pdf
.I Criteri Clinici Canadesi rivelano la potenziale utilità del designare il malessere post-esercizio e la fatica, la disfunzione del sonno, il dolore, i sintomi clinici neuro cognitivi del sistema nervoso autonomo e neuroendoimmunologico come i criteri principali. La Selezione dei segni diagnostici e dei sintomi ha importanti implicazioni per i criteri di disabilità e i Criteri Clinici Canadesi hanno piu affidabilità rispetto ai Criteri Fukuda per determinarli. La definizione Clinica Canadese seleziona pazienti che peggiorano con l’esercizio, questo toglie enfasi alla soggettiva sensazione di fatica ( anche mentale) e obbliga a descrivere chiaramente la connessione tra fatica e attività, il paziente deve sentirsi male sintomaticamente dopo l’esercizio e avere prove di male funzionalità neuro cognitiva, neuroendocrina, del sistema nervoso autonomo
( es: intolleranza ortostatica) e immune-
Linee guida Fukuda utilizzate in Italia per diagnosi di sindrome da stanchezza cronica CFS - The U.S. CDC (Fukuda 1994) Research Definition of Chronic Fatigue Syndrome: http://www.cfids-me....cdcdefine.html.
I Criteri canadesi sono quelli ritenuti i piu validi in termini di costi-analisi e certezza della diagnosi,
Per approfondimento nella comprensione della ME si puo' far riferimento al “Complexities of diagnosis” di Byron Hyde
Oppure : The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome (Hyde, Goldstein, & Levine, 1992),
Dal CONSENSUS CANADESE
La scansione Pet rivela un diminuito utilizzo del glucosio, la scansione della Risonanza magnetica con la tecnica della voxel-based morphometry indica che il volume della materia grigia del cervello è significativamente ridotto e che c’è una media di riduzione del tessuto cerebrale dell’8% sebbene non distinguibile ad occhio nudo ( la Voxel based morphometry – VBM- e una tecnca MRI di studio morfometrico dell’ intero cervello automatica e molto sensibile in grado di individuare alterazioni strutturali regionali attraverso un confronto di voxel per voxel di due gruppi di soggetti –
Gli studi sulle Risonanze magnetiche rivelano un numero elevato di consistenti lesioni puntuate irreversibili con demielinizzazione o edema, principalmente nei lobi frontali e nelle aree subcorticali .
Per la VALUTAZIONE DISABILITA’ della gravità clinica e il grado di invalidità ci sono quelle indicate dal Dr. David Bell per la ME/CFS http://www.cfids.org.../disability.pdf
Recenti studi PNAS (http://www.pnas.org/...7/36/15874.full)
confermano la correlazione fra il la ME/CFS e il virus XMRVe per questo motivo la donazione di sangue da parte di persone con diagnosi ME o CFS e' stata sospesa;
in Canada (http://www.blood.ca/...al?OpenDocument) Nuova Zelanda e Australia (http://www.cfids.org/blood.asp),
lo sarà a brevissimo termine in Gran Bretagna (http://meagenda.word...1-november-2010) http://www.bbc.co.uk...health-11465723
mentre è “sconsigliata” negli USA (http://www.aabb.org/...mmendation.aspx).
Il fatto che in Italia non venga data un’informazione corretta su scala nazionale aumenta la possibilità che avvengano donazioni di organi e trasfusioni da parte di malati inconsapevoli dei rischi con un conseguente e allarmante aumento dei casi di malati ME/CFS. A titolo precauzionale l’EMEA consiglia i ministeri Europei di sospendere le donazioni di sangue da parte dei malati ME/CFS.
I malati Italiani con diagnosi CFS chiedono innanzitutto maggiore certezza della diagnosi , e si domandano per quale motivo i medici in Italia non diagnosticano ne escludano la Myalgic encephalomielitis essendo questa riconosciuta e catalogata dall’OMS.
•	Per la MCS
Biological definition of multiple chemical sensitivity from redox state and cytokine profiling and not from polymorphisms of xenobiotic-metabolizing enzymes.De Luca C, Scordo MG, Cesareo E, Pastore S, Mariani S, Maiani G, Stancato A, Loreti B, Valacchi G, Lubrano C, Raskovic D, De Padova L, Genovesi G, Korkina LG.
Sensibilità chimica Multipla: Meccanismi tossicologici e di sensibilizzazione: http://www.infoamica...1&sa=32&art=723
Sensibilità Chimica Multipla dal punto di vista delle proprietà fisiologiche e genetiche in popolazioni umane interessate da stress chimico: http://www.infoamica...1&sa=32&art=125
Protocollo ambientale per MCS: http://www.infoamica...1&sa=28&art=162
MCS la letteratura che la considera organica: http://www.infoamica...1&sa=35&art=298
La ricerca spiega che la MCS è una malattia fisica: http://www.infoamica...1&sa=32&art=613
CONSIDERAZIONI SULLE STRUTTURE ASSISTENZIALI
Inoltre si sottolinea e si denuncia la gravissima mancanza di una struttura clinica-assistenziale adeguata per le tre patologie con creazione di Unità Ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS i quali recandosi negli ospedali e venendo a contatto con sostanze comunemente usate per l ambiente ed attrezzature hanno un aumento della neurotossicita’ e subiscono reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica che li costringono ad allontanarsi e alla rinuncia obbligatoria alle cure che gli spettano.
IDONEITA’ DELLE STRUTTURE DI ACCOGLIENZA AMBULATORIALE O DI REGIME DI RICOVERO DEI PAZIENTI AFFETTI DA MCS
http://www.infoamica...1&sa=34&art=425
Strutture assistenziali me/cfs
Anche per quanto riguarda i centri per il ricovero e la diagnosi della me/cfs non esistono più e sono stati istituiti solo per uno studio voluto dal Ministro Rosy Bindi nel 1995, finito lo studio i centri di riferimento sono decaduti.
Detto Comitato, presieduto dal Prof. Giorgio Racagni, sarà quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla sindrome da fatica cronica. F.to Il Ministro della sanità: Rosy Bindi”
Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazione: “il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poiché detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale. "
Esistendo gia' linee guida riconosciute e utilizzate in altri Paesi per
•	The Canadian Consensus Document on FM
•	The Canadian Consensus Document on ME/CFS http://www.mefmactio...ME_Overview.pdf,
•	Per la MCS Protocollo per MCS negli ospedali in Canada:
il Ministero, con il recepimento degli stessi, ridurrebbe i tempi per chiarire criteri diagnostici oggettivi, tempo che potrebbe essere usato per attuare piani per creare soluzioni professionali su misura nella propria abitazione per i pazienti non in grado di lavorare ma ancora autosufficienti .
Infatti il malato, perdendo il posto di lavoro causa malattia, si trova in grosse difficoltà economiche ed inoltre, non producendo, non partecipa più alla produzione di ricchezza del Paese .
Chi invece non riesce neanche a lavorare da casa, ha diritto ad una assistenza economica, domiciliare, psicologica non solo perche' non e' piu' autosufficiente ma anche per evitare che il familiare che e' costretto ad accudirlo, lasci il posto di lavoro, non contribuendo anche lui alla solidità del Paese.
Un altra problematica da tenere presente è la crescita dei casi di bambini affetti da ME/CFS, fibromialgia e mcs questione che non viene considerata in Italia ma che in Gran Bretagna, tramite studi specifici (che potrebbero effettuarsi anche in Italia) si è calcolato essere il maggiore motivo di assenza scolastiche prolungate.
Inoltre le scuole non hanno un protocollo che consenta ai ragazzi di seguire le lezioni da casa (i.e. inserimento di webcam) e per continuarne gli studi con mezzi alternativi (i.e. utilizzo di cd o altri supporti), viste le grosse problematiche relative ai disturbi cognitivi (memoria, concentrazione, etc.).
Esistono gia’ protocolli per bambini e adolescenti utilizzati in altri paesi che potrebbero essere utilizzati come linee guida anche in Italia:
•	Per la me/cfs e fibromialgia
Elke L. S. Van Hoof, Clin Psych, PhDJason LA, Porter N, Shelleby E, Bell DS, Lapp CW, Rowe K, De Meirleir K, "A Case Definition for Children with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome," Clinical Medicine: Pediatrics 2008:1 53-57
Download "Evidence Based Guideline for the Management of CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy in Children and Young People)"
Con linee guida anche per le insegnanti :
"Young Person's Guide to CFS/ME"
Piano di sensibilizzazione nazionale
Dopo 10 anni di proposte parlamentari e petizioni, non si e' ancora creato un piano di informazione sul territorio nazionale con inserimento di linee guida già esistenti in altri paesi nelle strutture sanitarie che garantirebbero la certezza della diagnosi, nonché di corsi di aggiornamento obbligatori per il personale sanitario e di revisione di testi medici antiquati dove ancora non sono introdotte malattie, già considerate come esistenti da 50 anni in altri Paesi ma non prese in considerazione in Italia. Inoltre non e' stato creato nessun piano per l’informazione a livello mediatico su scala nazionale.
• ME /CFS - Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica;
• MCS - Sensibilità Multipla Chimica;
che sia rispettato l’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”
• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4., ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministero del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia;
• Nel 2004 l’Osservatorio sulla MCS del Ministero dell’Ambiente della Danimarca ha stimato che 1 cittadino danese su 10 è iper-sensibile a composti presenti nei prodotti di largo uso, con una percentuale inferiore di casi con MCS grave e invalidante, con reazioni che possono arrivare fino a edema della glottide, della lingua, edema cerebrale, laringospasmo, stato neurovegetativo, convulsioni, shock anafilattico e morte.
Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave.
3. La MCS è riconosciuta come malattia negli Stati Uniti, Canada, Australia, Giappone e e, a livello europeo,Germania, Austria e Danimarca.
4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non consente loro di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.
•	Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione ai malati non autosufficienti data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;
•	l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere recependo le già esistenti
“The Canadian Consensus Document on ME/CFS” http://www.mefmactio...ME_Overview.pdf
Consenso canadese per la fibromialgia