Source: http://www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20141208/opecst.html
Timestamp: 2019-02-22 19:43:32+00:00
Document Index: 310546451

Matched Legal Cases: ['arrêt ', 'art, 13', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ']

Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques : compte rendu de la semaine du 8 décembre 2014
M. Jean-Yves Le Déaut, député, président de l'Opecst. - Chers collègues. Cette réunion va illustrer la diversité des sujets dont l'Office a la charge, puisque le coeur de l'ordre du jour concerne la bioéthique, avec l'audition de M. Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d'éthique, sur la délicate question de la fin de vie; mais, auparavant, nous allons aussi évoquer des auditions publiques sur la recherche agronomique, sur la recherche médicale et, aussi, après le départ de M. Jean-Claude Ameisen, sur la situation de l'énergie en Europe.
M. Jean-Yves Le Déaut, député, président de l'Opecst. - Nous en venons à l'objet principal de cette réunion, qui concerne l'audition du président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) à propos d'un rapport qu'il vient de rendre, le 23 octobre dernier, relatif au dispositif de gestion de la fin de vie.
Monsieur le Président, vous corrigerez et complèterez au besoin, durant votre présentation, ma compréhension des analyses du CCNE.
M. Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). - Merci de me recevoir.
Dans ce contexte, nous avons élaboré un compte rendu du débat public depuis cette date, indépendamment de l'implication du CCNE dans ces débats. Le CCNE a rendu l'avis n° 121 en juillet 2013, dans lequel il a conclu, en application des dispositions de la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique que, du fait de l'annonce du projet de loi sur la fin de vie, il conviendrait d'élargir le débat public et, en particulier, de réunir une conférence des citoyens sur ce sujet.
Engagé pour la première fois dans cette procédure, le CCNE a retenu comme prestataire l'IFOP à l'issue d'un appel d'offres. Il a procédé au choix de dix-huit citoyens. Vingt personnalités, avec lesquelles la conférence des citoyens pourrait dialoguer, lui ont alors été proposées. Dix, venant des horizons les plus divers, ont été sélectionnées. En vue de garantir l'indépendance de la Conférence, elle a eu la possibilité de choisir elle-même, ultérieurement, dix autres intervenants. Les règles de fonctionnement du CCNE ont été appliquées à ses travaux. La conférence a siégé, en l'absence des membres du CCNE, et présenté elle-même ses conclusions à la presse, à la différence, notamment, de la conférence des citoyens de 2009 qui avait été réunie dans le cadre de la préparation de la loi de 2011 relative à la bioéthique, dont l'avis avait été présenté par les commanditaires de la conférence. Les citoyens ont ainsi pu dialoguer avec la presse en ma présence et celle de M. Alain Cordier, vice-président du CCNE.
Postérieurement à la publication de l'avis de la conférence des citoyens en décembre 2013, le CCNE est intervenu de façon également inhabituelle, dans le cadre de la demande d'avis formulée par le Conseil d'État statuant sur le litige concernant M. Vincent Lambert. Au titre de cette procédure consultative, qui est un élément du débat public, le Conseil d'État a saisi, outre le CCNE, l'Académie nationale de médecine, le Conseil de l'Ordre national des médecins et M. Jean Léonetti d'une demande d'observations écrites d'ordre général, susceptibles de l'éclairer sur les notions d'obstination déraisonnable et de maintien artificiel en vie de personnes qui, comme M. Vincent Lambert, sont dans un état pauci-relationnel.
Cette personne se trouve dans une phase avancée d'une affection grave et incurable ; elle est hors d'état d'exprimer sa volonté et elle n'a pas rédigé de directives anticipées, ni nommé de personne de confiance.
Le CCNE s'est donc penché sur la situation particulière d'une personne se trouvant dans une phase avancée mais non terminale de la vie. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie range dans la même catégorie des personnes qui sont dans une phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable alors que de très grandes différences existent entre la phase terminale, celle de la fin de vie et la phase avancée, laquelle peut recouvrir des maladies ou des handicaps extrêmement divers qui ne conduisent pas par eux-mêmes à la fin de vie.
La décision d'arrêter ou de poursuivre la nutrition ou l'hydratation artificielle- qui concerne 1 500 personnes, comme M. Lambert - dépasse la notion d'expertise médicale, laquelle est requise pour juger du pronostic et de la gravité de l'état. Au demeurant, le Conseil d'État a considéré, en l'espèce, que l'arrêt des soins et traitements s'imposait en raison de ce qu'il a perçu de l'expression par les proches de ce qu'aurait été la volonté de M. Vincent Lambert. Cette décision va au-delà de l'expertise médicale, le médecin étant juge et partie puisqu'il décide de ce qui peut être fait en raison de son analyse et de son expertise, et qu'il est amené simultanément à interpréter les propos des proches. Le paradoxe, en l'occurrence, est que le médecin-chef de service est le seul - ou l'un des seuls - qui, n'ayant pas connu le patient avant qu'il ne soit hors d'état d'exprimer sa volonté, n'a donc aucune idée de ce que le patient aurait voulu.
C'est pourquoi le CCNE a procédé à une réflexion sur la possibilité de transformer cette procédure collégiale en un processus de réflexion, de délibération et de décision collective, qui impliquerait, à parts égales, le médecin, ses collègues, les soignants, les proches et la famille. Ce qui est ainsi demandé aux proches et à la famille, c'est non pas de savoir ce qu'ils jugent souhaitable de voir se faire, mais ce qu'ils savent de ce qu'aurait exprimé la personne. Car la délibération collective devrait tenter au mieux de faire exprimer ce qu'aurait été la volonté de la personne. Sur ces points, le CCNE a proposé qu'une médiation facilite l'accord des différentes personnes sur cette expression de la volonté. À cet égard, le CCNE a relevé qu'en Allemagne, les décisions de ce type sont prises collectivement par le médecin, ses collègues, les soignants, les proches et la famille.
Ce rapport devait, dans l'esprit du CCNE, comporter notamment : les conclusions de la commission Sicard, les conclusions de la conférence des citoyens, les consultations demandées par le Conseil d'État, le rapport de l'Observatoire national de la fin de vie de décembre 2013 sur la situation des personnes vieillissantes en amont de la fin de vie, ce qui est ressorti de l'affaire Bonnemaison dans laquelle certaines personnes ont été auditionnées en tant que témoins, non par sur la situation du docteur Bonnemaison, mais sur les problèmes posés en France par les situations de fin de vie.
Le CCNE a été frappé par le constat quasi unanime du fait que la volonté des personnes en état de l'exprimer était souvent non respectée.
- le fait qu'il y ait un accès au droit de bénéficier des soins palliatifs ;
- l'exigence d'une formation initiale et continue des soignants pour permettre l'exercice de ce droit ;
- la nécessité de faire face à notre difficulté à accompagner des personnes en situation de fin de vie, laquelle reflète probablement notre incapacité à les accompagner en amont de la fin de vie, lorsqu'elles sont en situation de vulnérabilité. Il s'agit de personnes âgées, de personnes handicapées ou encore de personnes atteintes de maladies chroniques.
Dès lorsDans ce contexte, il a semblé au CCNE que la loi de santé et la loi d'adaptation de la société au vieillissement pourraient répondre à ce besoin et à ce manque sans se focaliser exclusivement sur la fin de la vie, les soins palliatifs ne devant pas concerner que les situations de fin de vie.
La réflexion que je viens d'évoquer sur le défaut d'accompagnement de nombreuses personnes vulnérables en amont de la fin de vie est illustrée par le fait que seulement 15 % des EHPAD ont une infirmière de nuit. Aussi, lorsque l'état d'une personne s'aggrave dans la nuit, elle est envoyée dans les services d'urgence où 8 000 pensionnaires des EHPAD décèdent chaque année.
D'autre part, 13 000 personnes âgées de plus de soixante-dix ans, dont le décès était pourtant prévisible, meurent chaque année dans les heures suivant leur admission dans les services d'urgence. Or, il est évident que les services d'urgence sont les seuls lieux où il soit extrêmement difficile de concevoir et de mettre en place un accompagnement et des soins palliatifs. Par conséquent, si l'accompagnement est profondément défectueux en amont, la fin de vie se déroulera dans un contexte relativement déplorable. Sur ce point, il importe de rappeler qu'un cinquième à un tiers des médecins exerçant dans les EHPAD ne sont pas formés aux soins palliatifs. Par ailleurs, notre pays, en comparaison des autres pays d'Europe, se caractérise par le taux le plus faible de personnes décédant à leur domicile, 70 % des personnes décédant en institution ou à l'hôpital.
Il existe un grand problème d'accompagnement à domicile et en amont de la fin de vie. Ainsi, dans son rapport de l'an dernier, l'Observatoire national de la fin de vie indiquait que 70 % des pensionnaires des EHPAD - je rappelle qu'ils sont un million - y séjournent contre leur volonté, alors que la grande majorité de ces personnes aurait préféré vivre à leur domicile ou dans un environnement proche. Seulement 10 % des personnes vivant à domicile bénéficient de soins infirmiers. Donc, 90 % des personnes âgées ou malades à domicile ne bénéficient que d'aides à domicile, dont l'immense majorité des personnels est dépourvue de formation en termes de soins et de soins palliatifs. En outre, il ressort des débats et des rapports dont le CCNE a pris connaissance que la fin de vie dans les institutions pour personnes handicapées est actuellement assez opaque, car on manque de données sur la façon dont on y accompagne et soulage la souffrance et la douleur des personnes en fin de vie.
- La deuxième, également évoquée par le président Jean-Yves Le Déaut, concerne actuellement un paradoxe. Car lorsqu'une personne - ce que prévoit la loi du 22 avril 2005 - est hors d'état d'exprimer sa volonté, inconsciente en état pauci-relationnel, comme M. Vincent Lambert, le médecin a l'obligation de mettre en place une sédation profonde jusqu'à son décès, si cette personne est en fin de vie ou si l'interruption des traitements va provoquer sa mort. Une telle obligation s'impose au médecin, car on ignore si cette personne - qui est incapable de s'exprimer - est en train de souffrir. Mais, paradoxalement, lorsque la personne est consciente ou capable de s'exprimer, la demande de sédation profonde est du ressort de la décision du médecin. Lorsqu'une personne est en fin de vie ou que ses traitements sont interrompus, sa demande de pouvoir dormir jusqu'à son décès devrait s'imposer aux soignants et ne pas être du ressort du médecin : c'est là une demande très partagée.
Au demeurant, dans certains services de soins palliatifs, lorsqu'une sédation profonde jusqu'au décès est décidée, la personne est réveillée toutes les cinq heures pour s'assurer qu'elle veut continuer à dormir, démarche que certains jugent assez cruelle. Si la personne demande à dormir en cas de phase terminale d'une infection grave et incurable ou de phase avancée pour laquelle l'arrêt du traitement demandé par elle va provoquer la fin de vie, cette personne devrait en être le seul juge.
Par exemple, s'agissant des directives anticipées, selon la commission Sicard et l'avis n° 121 du CCNE, elles ne devraient pas s'imposer au soignant dans toutes les circonstances. Si une personne est en bonne santé et rédige des directives, celles-ci devraient être considérées comme des souhaits. En revanche, elles devraient s'imposer au soignant si la personne est malade ou si elle subit une intervention chirurgicale.
Que les directives s'imposent ou pas dans tous les cas, le Comité a estimé que les réflexions ayant suivi l'affaire Lambert - qui était jeune et en parfaite santé au moment de son accident - ont renforcé l'idée que, s'il avait alors rédigé des directives, la solution du litige en aurait été facilitée. Par conséquent, même chez des personnes jeunes et en bonne santé, la rédaction de directives présenterait un intérêt.
Il est évident que suivant le type de sédation utilisée, le risque ou la probabilité que la fin s'accélère sont différents. Lorsque M. Michaël Schumacher est maintenu en coma thérapeutique pendant des mois, il est évident qu'il n'y a pas double effet, le traitement visant à le faire dormir. Si on sait faire dormir des personnes, les risques sont toutefois plus importants selon le type de sédation utilisé. Il est clair qu'une anesthésie générale - qui est une manière de faire dormir très profondément une personne - ne peut être mise en place au domicile dans les mêmes conditions que dans un service hospitalier.
Ces divergences se sont ainsi exprimées, au sein même du CCNE, lors de la rédaction de l'avis n° 121. Celui-ci, par souci de prendre en compte la vulnérabilité de certaines personnes, recommande de n'autoriser ni l'assistance au suicide ni l'euthanasie. Toutefois, une opinion minoritaire défendue par neuf membres du CCNE s'y est déclarée favorable dans certains cas, prenant plus en considération l'autonomie de la personne que la situation fâcheuse à laquelle pourrait être confrontée une personne vulnérable.
Dans le rapport sur le débat public, le CCNE ne s'est pas seulement limité à rendre compte du débat mais s'est également efforcé d'interroger des opinions qui lui paraissaient confuses mais intéressantes à examiner, voire des non-dits. À cet égard, il nous est apparu important de souligner que la fin de vie est un sujet de réflexion éthique très particulier qui nous concerne tous.
Il existe beaucoup de sujets de réflexion en éthique biomédicale qui ne concernent qu'une partie de la population, à propos desquels il y a ceux qui parlent en leur nom et ceux qui parlent des autres. Or, en ce qui concerne la fin de vie, nous parlons tous de nous, mais à des titres très divers : que nous soyons en bonne santé, malades, menacés par la maladie ou proches de la fin de vie. Nous parlons aussi des autres, des proches, des personnes que nous ne connaissons pas mais dont nous imaginons qu'elles ont une responsabilité. Aussi, la question de savoir de qui on parle et de quel point de vue on se place, lorsqu'on aborde la fin de vie, nous est apparue comme l'un des non-dits non explicités dans les débats, y compris dans les divergences. À ce propos, le Comité a été frappé par une enquête réalisée par le Coma Science Center situé en Belgique - dirigé par le professeur Steven Laureys - qui est l'un des deux centres les plus performants du monde pour l'étude des personnes se trouvant en état de conscience minimale (et dans lequel, au début, M. Vincent Lambert avait été suivi).
Dans cet éditorial, le professeur Steven Laureys avait mis l'accent sur le fait que les soignants avaient du mal à se juger comme les autres ou à juger les autres comme eux-mêmes, ou, comme le dit Paul Ricoeur, à entrer en éthique, c'est-à-dire à se penser soi-même comme un autre.
S'agissant de l'évaluation à laquelle l'OPECST procédera, je me demande - ce qui est proche de nos préoccupations - s'il ne faudrait pas réfléchir aux meilleurs moyens d'animer un débat public lorsque se posent les questions éthiques figurant dans la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique.
Au fond, le CCNE considère que l'institution de la Commission de réflexion sur la fin de vie a été un facteur d'enrichissement du débat public. Car, si celle-ci n'avait pas été mise en place, l'animation du débat public aurait été plus pauvre.
M. Bruno Sido, sénateur, premier vice-président. - Je vous remercie de cet exposé, que j'ai beaucoup apprécié sans être médecin moi-même. J'ai été étonné par la différence qu'il peut y avoir dans l'appréciation d'un soignant, selon qu'il considère sa situation ou celle du soigné. La question de la fin de vie se pose pour tout le monde et de plus en plus. Il est humain de vouloir accompagner la souffrance par la sédation, mais ne pensez-vous pas que cela ouvrirait la porte à des excès, des débordements ou des tentations ? Que pourrait faire le législateur pour éviter ces risques ?
M. Jean-Claude Ameisen. - Je suis venu présenter un rapport synthétisant le débat public, pas un avis du CCNE. Si on transforme les soins palliatifs - les soins en fait - pour les rendre disponibles à tous les âges de la vie, les tentations particulières en toute fin de vie disparaîtront, parce que ce n'est jamais qu'une façon d'accompagner les personnes dans une phase particulière de leur vie. Les décisions vraiment importantes sont relatives à l'arrêt du traitement, car elles entraînent le décès ; il s'agit de réfléchir à l'écoute de l'expression de la volonté.
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé donne déjà la possibilité à toute personne consciente, informée et ayant eu le temps de réfléchir, d'arrêter un traitement qui lui sauve la vie, si elle décide que c'est la meilleure réponse et si on est sûr qu'on n'arrête pas les traitements d'une personne qui voudrait les continuer, d'où l'importance des directives anticipées et d'une approche collective. Considérer qu'une situation relève d'une obstination déraisonnable des médecins est une décision difficile à prendre et qui pose problème. Une fois la décision prise pour une personne en toute fin de vie, la sédation - qui est le moyen utilisé pour soulager la douleur, voire pour permettre d'être inconscient si on ne veut pas se voir mourir - ne me semble pas présenter de problème particulier. Ne risque-t-on pas, pour des raisons économiques, de subir une pression consistant à ne pas traiter car cela coûte cher, sans avoir demandé son avis à la personne ? De plus en plus, dans les services de réanimation, le réanimateur ne voit pas le patient ; c'est uniquement à partir de renseignements sur son âge ou son état qu'on décide de le faire entrer en réanimation ou pas. Le risque réside dans le fait que la décision médicale est découplée de l'appréciation sur l'état de la personne. Ces questions de pertes de chances sont importantes. Dès lors que les décisions relatives à l'arrêt de traitement ou à la constatation que la personne est en fin de vie sont valides, le type d'accompagnement que l'on procure ne devrait pas poser de problème.
M. Gilbert Barbier, sénateur. - Vous avez parlé d'infection avancée, en phase terminale ou non. Est-ce que vous considérez uniquement la fin de vie, et, si oui, dans quel délai - vous avez parlé de trois semaines. Est-ce que vous considérez aussi les personnes handicapées ? Je pense au cas de M. Vincent Lambert ou d'enfants qui ont souffert au moment de la naissance, ou qui naissent avec une hydrocéphalie. Il est possible de vivre avec des infirmités très importantes.
M. Jean-Claude Ameisen. - J'ai noté l'ambiguïté qui a prévalu notamment dans le cas de M. Vincent Lambert : la loi confond les phases terminale et avancée. La première est facile à définir, mais pas la seconde. Une phase est-elle avancée parce qu'elle est profonde et avance vers la fin, ou est-elle avancée simplement parce qu'elle est profonde ? La tétraplégie est certes un handicap profond, mais elle permet de vivre plusieurs décennies.
Les directives anticipées concernent soit une situation de fin de vie, soit une situation du type de celle de Vincent Lambert, avec l'arrêt du traitement ou de la nutrition et de l'hydratation artificielle. Le Conseil d'État a estimé, en février dernier, que la nutrition et l'hydratation artificielle sont à la fois un soin et un traitement ; elles peuvent donc être arrêtées en application de la loi. Si une personne dans la situation de Vincent Lambert bénéficiait d'un traitement de maintien en vie en plus d'une nutrition artificielle, des directives anticipées auraient pu relever que, dans une telle situation, elle ne souhaitait pas qu'on poursuive. On ne saura effectivement jamais si la personne était parfaitement éclairée. La vraie question est de savoir si quelqu'un d'autre serait mieux placé pour décider que la personne elle-même. C'est la pièce de théâtre où une personne simule sa mort, se réveille au moment de la lecture du testament et se dit qu'elle aurait dû écrire autre chose si elle avait connu la réaction des autres... Personne ne sait ce qui se passerait si une personne se réveillait. L'idée des directives anticipées est de mentionner ce qu'est, à tort ou à raison, la préférence de la personne. Si la personne n'est pas dans une situation où tout espoir de récupération est vain, le médecin peut refuser l'application des directives. Si l'état de la personne correspond à la situation décrite, c'est la personne concernée qui est le meilleur juge.
Vous évoquez la vulnérabilité de la personne. Cette question se pose aussi quand elle est consciente. Une personne qui arrête son traitement a-t-elle toute latitude pour réfléchir et décider ? Une des idées émises dans le rapport est que la personne rédigeant ses directives anticipées consulte au préalable un médecin spécialisé à cet effet. On pourra ainsi savoir que la personne a pu discuter et s'informer de ce que signifie une directive anticipée dans une situation dans laquelle on peut ne pas projeter.
Il en est de même pour la sédation, en fin de vie ou lorsque l'arrêt des traitements conduit à la fin de vie. Quand on ne se trouve pas en fin de vie, quand le décès ne va pas survenir dans les jours qui suivent, il ne s'agit pas de sédation, il s'agit d'une autre situation qui relève plutôt de l'assistance au suicide et de l'euthanasie.
Mme Dominique Gillot, sénatrice. - J'accompagne votre réflexion sur la distinction entre les différents cas de figure. Pour les soins qu'on arrête et qui peuvent entraîner la mort, notamment pour les personnes gravement handicapées, avec des maladies chroniques ou qui survivent avec des médicaments lourds, la question de la décision éclairée se pose. Il convient de prévoir une certaine protection des personnes vulnérables, pour prévenir la dérive que vous avez évoquée.
M. Jean-Claude Ameisen. - Je souhaiterais souligner un point mentionné dans notre rapport. On a improprement qualifié de dépendantes les personnes malades âgées ou handicapées, créant une distinction qui n'a pas lieu d'être avec les personnes plus jeunes. Or la vulnérabilité des personnes âgées s'accompagne bizarrement d'une diminution de la solidarité. L'hébergement en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) est à la charge des pensionnaires, alors que l'hébergement d'une personne dans la même situation, mais ayant moins de soixante ans, sera pris en charge par la collectivité. Plus la personne est vulnérable, donc dépendante, et moins la société estime nécessaire d'être solidaire. Il nous semble possible d'inverser cette approche pour que la solidarité soit d'autant plus nécessaire et importante que la personne est considérée comme vulnérable. Une personne qui réside dans un EHPAD et qui, elle-même ou via sa famille, paie les frais d'hébergement, peut avoir envie d'arrêter de vivre, car elle coûte à sa famille. C'est une pression assez inquiétante. Les risques de suicide sont les plus fréquents chez les jeunes ou chez les personnes âgées de plus de soixante-cinq ou soixante-dix ans, dans des situations de détresse sociale. En amont de la fin de vie s'exprime dans le débat cette gêne relative au fait que les personnes vulnérables âgées bénéficient d'une solidarité moins forte que les personnes vulnérables plus jeunes.
Une réflexion est nécessaire sur les accidentés. Le premier prélèvement d'organes dans une situation de type III selon la classification de Maastricht des dons d'organes (personnes pour lesquelles la mort survient à la suite d'une décision d'arrêt de traitements en réanimation) vient d'être réalisé. Qu'il s'agisse de cette situation ou des accidentés mentionnés par Mme Gillot, une réflexion est nécessaire sur le meilleur moyen de concilier, d'une part, l'accompagnement de fin de vie et le soulagement de la douleur sans obstination déraisonnable et, d'autre part, la situation d'obstination dans une bonne intention, non pas à l'égard de la personne, mais à l'égard d'autrui (prélèvement d'organe pour sauver quelqu'un). La perspective sera différente selon qu'une personne accidentée sera considérée comme potentielle donneuse ou comme en fin de vie. Il faut réfléchir à la conciliation de l'accompagnement et de la possibilité de prélever un organe.
M. Gilbert Barbier. - L'autorisation de prélèvement est soumise à une décision collégiale.
M. Jean-Claude Ameisen. - Je ne le crois pas. La loi considère que toute personne est considérée comme donneuse sauf si elle inscrit son nom dans un registre du non. Mais la famille est interrogée pour savoir si elle ne pense pas que la personne s'y serait opposée. Le nombre de refus en provenance des familles ne cesse d'augmenter, en particulier en région parisienne.
Il convient de ne pas tomber dans des situations extrêmes où on se préoccupe soit de la fin de vie de la personne, soit de la personne qui pourra être sauvée avec le prélèvement d'organe. A condition de les penser ensemble, je pense que c'est conciliable.
M. Jean-Yves Le Déaut, président. - Directives anticipées et registre du non présentent des similitudes. Nous pensons qu'on peut résoudre le problème par la loi, en demandant une directive de son vivant. Puis on demande un nouvel avis à la famille qui, très souvent, est différent. C'est pour cela que la commission que vous avez prévue est utile.
M. Jean-Claude Ameisen. - Il manque, dans les directives de don d'organe, la possibilité de dire oui. Avec un registre du non et un registre du oui, on interrogerait la famille que si la personne n'a rien dit. La détention d'une carte de donneur, qui correspondrait à l'inscription sur un registre du oui, mais de facto sans valeur, constitue une forme d'expression insuffisante de la volonté de la personne. C'est la même chose avec les directives anticipées de fin de vie, qui permettent de respecter la volonté de la personne. En l'absence de telles directives, on interroge la famille, les proches et les soignants.
Le problème du don d'organe se pose de la même manière. Dans les pays où un registre du oui existe, c'est seulement si la personne ne s'est pas inscrite à ce registre que l'on demande à la famille si cette personne n'a pas exprimé une réticence. Si la personne porte une carte de donneur, mais que sa famille affirme qu'elle n'est pas sûre qu'elle voulait donner, on ne prélèvera pas, ce qui est paradoxal. On n'accorde pas une grande valeur à ce qui a été exprimé. L'idée d'encourager l'expression de la volonté pourrait même encourager la solidarité et la générosité dans les dons d'organe.
M. Bruno Sido, sénateur, premier vice-président. - Je voudrais réagir à vos propos sur les différents niveaux de solidarité en fonction de l'âge de l'individu. Que je sache, la vieillesse - y compris accompagnée de la maladie d'Alzheimer - n'est pas considérée comme une maladie. En tant que président de conseil général, je ne saurais comment faire pour financer toutes les maisons de retraite. Les personnes âgées dépendantes le sont de plus en plus tard : l'âge moyen d'entrée en EHPAD est de plus de quatre-vingts ans pour les hommes et de quatre-vingt-quatre ans pour les femmes. La durée de séjour est d'un peu plus d'un an. Les EHPAD sont payants car ils comportent le gîte et le couvert, la société étant solidaire uniquement quand les personnes sont malades.
M. Jean-Claude Ameisen. - Il en va de même pour les personnes handicapées : elles ne sont pas malades, mais la solidarité s'exerce envers elles tant qu'elles ont moins de soixante ans. Parmi les personnes de plus de soixante ans, certaines sont fragiles uniquement parce qu'elles sont âgées, d'autres parce qu'elles sont gravement malades ou handicapées. Ces deux situations sont différentes. Dans le premier cas, on peut considérer qu'il ne s'agit que d'hébergement ; dans le second, la situation devrait être la même, que la personne ait plus ou moins de soixante ans. Une personne handicapée n'est pas malade ; néanmoins, elle ne paie pas son hébergement dans une institution médicalisée tant qu'elle n'a pas plus de soixante ans.
Le rapport du CCNE expose un certain nombre de points de vue exprimés lors du débat, qui témoignent d'une incompréhension et d'un refus devant cette différence de traitement lié à l'âge. Cette situation conduit aussi, je l'évoquais tout à l'heure, au risque que la personne âgée malade ou handicapée, dont la famille doit prendre en charge l'hébergement dans un EHPAD, souhaite disparaître pour faire cesser d'imposer ce coût à ses proches. Ceci n'est évidemment pas favorable à une réflexion sereine en amont de la fin de vie.
M. Gilbert Barbier. - Les parents réclament un acharnement thérapeutique.
M. Jean-Claude Ameisen. - La décision d'arrêt de la nutrition et de l'hydratation peut être prise. Quand l'enfant ne décède pas si l'on arrête les traitements, il demeure en vie mais restera handicapé. C'est une situation extrêmement douloureuse, dans la mesure où la nutrition peut être effectuée sous forme habituelle pour un bébé car il s'agit de décider de faire entrer le nourrisson, le bébé, le nouveau-né ou le prématuré dans une situation de fin de vie. C'est un problème très complexe qui fait l'objet de réflexions des néonatalogistes. Nous mentionnons dans le rapport qu'il est, semble-t-il, jusqu'à aujourd'hui, indécidable : les décisions sont prises au cas par cas. Cela va au-delà de la question de l'obstination déraisonnable, dans le sens où on l'entend pour l'arrêt des traitements.
M. Gilbert Barbier. - Qu'en est-il de l'insuffisant rénal dialysé pendant des années et qui souffre d'une autre affection ?
M. Jean-Claude Ameisen. - La dialyse est un traitement, pas un soin. Si on décide d'arrêter la dialyse, on n'arrête pas pour autant de soulager sa douleur. L'idée qui ressort de notre rapport est que le socle de la pratique médicale et de la santé publique est de prendre soin. Des traitements sont ajoutés aux soins quand cela est nécessaire. Tout comme le fait de confiner les soins palliatifs à la toute fin de vie, la confusion entre soins et traitements fait ressortir la difficulté que nous avons de soigner, au sens d'accompagner, des personnes dans un état de vulnérabilité. Il convient de diffuser, dans l'ensemble du corps médical, une culture des soins. Les soins palliatifs et leurs services spécialisés, tout comme d'autres spécialités médicales, seront alors envisagés quand apparaîtront des problèmes complexes nécessitant cette expertise particulière dépassant, par exemple, les compétences d'un généraliste, d'un cancérologue ou d'un pneumologue.
Mme Marie-Christine Blandin, sénatrice. - Y a-t-il eu un travail de comparaison des pratiques et des textes dans les pays européens ? En Belgique, des parents et une équipe médicale ont renoncé à maintenir en vie un bébé, atteint d'un handicap majeur, mais je ne sais pas s'il y a eu sédation.
M. Jean-Claude Ameisen. - On sait que le taux de remboursement optimal à l'hôpital court sur les seules trois dernières semaines de la vie. Si une personne bien informée se voit proposer une place dans un service de soins palliatifs, elle se doute que le médecin pense qu'il lui reste moins de trois semaines à vivre. C'est assez violent. Bizarrement, dans notre pays, les directives anticipées sont limitées à la fin de vie. En Allemagne et au Royaume-Uni, les directives anticipées concernent toutes les décisions que la personne voudrait voir prendre si elle n'était plus capable d'exprimer sa volonté : où doit-elle habiter, qui s'occupe de ses affaires... ? Y compris des décisions de toute fin de vie. Il s'agit de désigner une personne de confiance indépendamment de la fin de vie. Dans ces deux pays, les soins palliatifs sont possibles à tous les âges et les décisions sont à prendre sur tous les sujets, alors que, chez nous, c'est essentiellement pour la fin de vie. Le paradoxe, en France, est que les personnes de confiance pour les autres questions que l'action des médecins en fin de vie ne sont pas les personnes de confiance de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Une réflexion est donc nécessaire sur la signification des directives anticipées.
Le consentement renouvelé pour les directives anticipées est aussi discuté. Dans le débat public, l'obligation de renouvellement ou la fixation de délais, tous les trois ou cinq ans par exemple, ont paru artificielles. On a suggéré de rendre les directives anticipées disponibles pour le corps médical : création d'un registre, inscription sur la carte Vitale... ou bien d'adresser, à intervalles réguliers, un courrier demandant à la personne si ses directives anticipées ont changé. C'est plus facile psychologiquement que de demander une reformulation complète des directives.
M. Jean-Yves Le Déaut, président. - Je remercie M. Jean-Claude Ameisen et le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) pour ce travail très important pour la législation, la règlementation et les bonnes pratiques. Je retiens la suggestion de M. Ameisen selon laquelle l'Office pourrait évaluer le rapport du CCNE et travailler sur la meilleure façon d'animer un débat sur un sujet éthique. La loi dit qu'à chaque fois qu'on modifie la législation sur la bioéthique, il faut organiser un débat citoyen. Le débat sur la fin de vie est-il bien organisé ?
M. Jean-Claude Ameisen. - Le rapport n'évoque pas la question du don d'organe.
La conférence de citoyens a montré l'intérêt de voir réunies des personnes très diverses, dix-huit personnes qui ne se connaissaient pas. Nous avons vu réfléchir des personnes qui se confrontent pour la première fois à un sujet qui concerne tout le monde, mais qui nécessite expertise et connaissances nouvelles. Il est intéressant que la conférence de citoyens ait perçu le problème de façon différente, cela montre qu'il y a plusieurs façons de comprendre, cela augmente le champ des questions et des réponses possibles. Réfléchir à une question de ce type en croisant des regards divers est très intéressant. La conférence de citoyens n'est pas un moyen privilégié de débat public, mais tous les moyens de débat public qui réunissent des personnes venant d'horizons divers ont une utilité, plus grande que celle résultant des débats habituels avec des personnes de mêmes formations et qualités.
M. Jean-Yves Le Déaut, président. - Je vous remercie, Monsieur Ameisen. Nous allons reprendre contact avec vous pour examiner la possibilité d'une nouvelle audition publique sur un sujet à déterminer relatif à la fin de vie.
M. Jean-Claude Ameisen. - Je vous propose un sujet : les enjeux organisationnel, logistique, formatif, technique et économique sont majeurs. Comment transformer une organisation de soins palliatifs en toute fin de vie dans des services spécialisés en une culture de soins palliatifs proposable à domicile par tous les médecins ? Nous pensons que cette transformation ne demande pas d'effort supplémentaire et qu'elle peut s'effectuer par redéploiement de ressources. Il serait très intéressant d'en examiner la faisabilité.
M. François Commeinhes, sénateur. - Je souhaiterais évoquer la chance que représente l'hospitalisation à domicile. Or, en raison des mentalités ou des habitudes, cette possibilité n'est pas suffisamment utilisée. Les soins palliatifs ne doivent pas être confinés à la fin de vie, ils sont quelquefois nécessaires pendant 20 ou 30 ans. En tant que médecin gynécologue obstétricien, je suis confronté aux interruptions thérapeutiques de grossesse à partir de 25 ou 28 semaines. La loi doit certes être clarifiée, mais tous les cas de figure ne pourront être prévus. Il faut distinguer les soins palliatifs de l'arrêt des soins curatifs à un certain stade. Nous le faisons au quotidien, en partenariat avec les familles, les patients et les confrères.
M. Jean-Claude Ameisen. - Cette confusion existe aussi dans d'autres domaines. Nous avons écrit dans le rapport que les soins palliatifs et l'accompagnement qu'ils procurent sont d'une très grande qualité, mais ils sont minoritaires dans notre pays. Pour une grande partie des personnes, cet accompagnement n'est pas disponible : comment faire en sorte qu'il le soit, non pas forcément en multipliant les structures spécialisées, mais à travers l'hospitalisation à domicile, voire les soins à domicile ? Comment faire en sorte que ce ne soit plus un problème spécifique de fin de vie, de service spécialisé et de spécialistes ?
M. François Commeinhes, sénateur. - La preuve en est que tout le monde va mourir aux urgences. Très peu de personnes souhaitent mourir dans les EHPAD, les services de soins de suite et de réadaptation (SSSR) ou les services de soins palliatifs.
M. Jean-Claude Ameisen. - Tout le monde voudrait mourir à domicile, mais la manière selon laquelle le système de santé est organisé fait que, lorsque quelque chose de grave survient, le patient est envoyé aux urgences.
M. Jean-Yves Le Déaut, président. - Le système allemand est différent. Les soins palliatifs sont prodigués à l'hôpital très en amont. Le patient revient ensuite chez lui et, quand on voit que la fin est proche - entre deux jours et deux mois -, il est transféré dans un établissement spécialisé qui n'est pas un service de soins palliatifs.
M. Jean-Yves Le Déaut. - Nous en venons à un point de l'ordre du jour que j'ai souhaité ajouter pour accélérer la publication de nos travaux concernant deux auditions ouvertes à la presse intervenues l'une au début, et l'autre à la fin de l'été dernier.
M. Bruno Sido. - L'Office parlementaire a organisé, à mon initiative, une audition publique, ouverte à la presse, sur le tournant énergétique allemand et ses enseignements pour la transition énergétique française.
M. Jean-Yves Le Déaut. - Je remercie notre collègue Bruno Sido. L'Office parlementaire adopte ces conclusions qui n'en sont donc pas vraiment. Si certains de nos collègues souhaitent effectuer une contribution à ce rapport, un délai d'une semaine leur est imparti pour cela.