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Document Index: 80814775

Matched Legal Cases: ['arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ', 'arrêt ']

3 juillet 2013 3 03 /07 /juillet /2013 13:47
13-07-01 avis du comité d'éthique, 2ème partie extraits et commentaires
Les personnes soignées sont aujourd’hui titulaires de nombreux droits.
Sauf que trop souvent, en hôpital du moins, ils ne sont pas respectés...
La loi du 9 juin 1999 sur les soins palliatifs a garanti le droit à l’accès aux soins palliatifs à toute personne malade dont l’état le requiert ; c’est un droit qu’elle ou ses proches peuvent faire valoir en justice.
Et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a donné à toute personne malade le droit à un choix libre et informé dans les domaines concernant sa santé.
En son état actuel, l'éthique médicale fait trois devoirs au médecin:
celui de soulager la souffrance,
celui de s'interdire toute obstination déraisonnable,
celui de respecter la volonté du patient;
ces devoirs se trouvaient énoncés de longue date et avec une parfaite clarté aux articles 36,37 et 38 du code de déontologie médicale avant d'être réaffirmés par les lois du 4 mars 2002 et du 22 avril 2005.
ces devoirs ne sont pas souvent respectés non plus... surtout dans les hôpitaux... où le médecine ne voit pratiquement pas le malade... quelques minutes par jour au mieux...
le respect du patient est bafoué trop souvent, il n'est même pas au courant (ni sa personne de confiance ) de ce qu'on lui donne comme médicaments ou traitements ou on lui impose... surtout avec les personnes âgées fragiles qui n'osent rien dire... (vécu)
… La volonté de soulager la douleur et la souffrance autorise, dans le dernier état de la législation, l'usage de techniques ou de produits dont un des effets, secondaire et indirect pourrait être d'entraîner la mort. La loi intègre ainsi ce qu’il est convenu de nommer la « théorie du double effet » ...
… il existe deux catégories très différentes de traitements « inutiles ou disproportionnés »qui tendent être confondues :
d’une part, ceux que la médecine a évalué objectivement comme tels …
çà veut dire quoi pour le profane ???
d’autre part, ceux que la personne malade considère comme inutiles, disproportionnés ou déraisonnables.
Dans le premier cas, il s’agit d’une norme (établie comment, pourquoi ? )
dans le second cas il s’agit de la perception et du choix de la personne malade :
qui devrait être privilégiée, en respectant sa volonté...
mais qui ne l'est pas, la plupart du temps...
ces deux catégories n'ont pas lieu d'être, elles devaient n'être qu'une seul catégorie : celle du « bon sens », qui malheureusement est le plus absent de notre société technocrate...
… l'interdiction de l'obstination déraisonnable autorise, voire impose si nécessaire, des gestes et des actes (arrêter un dispositif par exemple) qui, par eux-mêmes, contribueront à provoquerdirectement la mort; elle va donc bien au-delà de ce qu'implique la seule volonté de soulager la souffrance ...
NON, le mot « provoquer » est impropre,la mort est provoquée par l'état de santé très déficient... et non pas par l'arrêt des traitements et machines diverses... qui ne maintiennent qu'un semblant de vie... et ne permettent pas le retour à un état de santé satisfaisant.
patients « hors d’état d’exprimer leur volonté » :
la loi a permis aux médecins de décider l'arrêt des traitements et soins, cette décision devant être précédée d’une discussion dans le cadre d’une procédure collégiale, prenant en compte « les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s’il en a rédigé, l’avis de la personne de confiance qu’il aurait désignée, ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d’un de ses proches ».
le mot « procédure collégiale » est encore impropre :
un collège (terme de justice) est un groupe parfaitement défini, de nombre impair de personnes, dont la décision est prise à 50% des voix +1.
or chaque service hospitalier a un collège différent, chaque fois, en nombre varié, et la plupart du temps, les médecins demandent un avis unanime, ce qui est presque impossible à obtenir, surtout quand il s'agit de laisser mourir ou d'aider à mourir quelqu'un.
Ces « collèges » ne contiennent habituellement que les soignants concernés, aucun « civil », ni personne de confiance, ni proches... ni personne neutre tant médicale que non médicale...
si on garde une décision collégiale, la loi doit définir sa composition :
moitié soignants, moitié non soignants (6+6 personnes par exemple, ou 4+4... ), + le malade ou sa personne de confiance.
la voix décisive en cas d'égalité de vote des autres sera celle du malade ou de sa personne de confiance qui le représente (non soignant).
Le vote sera fait et le résultat acquis avc 50% des voix + 1...
Dans chaque groupe, moitié soignants du service (3), moitié autres -indépendants- (3), de même pour les non soignants : moitié proches désignés par le malade si possible (3), moitié autres indépendants (3).
réaffirmations les plus formelles des deux lois de 2002 et 2005:
toute personne prend, avec les professionnels de santé « les décisions concernant sa santé ».
Le médecin doit respecter « la volonté de la personne de refuser tout traitement ».
la loi de 2005 répétant encore que c'est la personne elle-même qui « décide de limiter ou d'arrêter tout traitement » qu’elle juge déraisonnable et de s’engager ainsi, le cas échéant, volontairement dans un processus de fin de vie.
cela est rarement respecté !!! très souvent, le malade n'est pas au courant de sa situation... et on ne lui demande pas son avis...
elles n’ont pas de valeur contraignante et, aujourd’hui, aucun formalisme particulier n’entoure leur recueil et leur conservation.
La loi est fondée sur la distinction entre « laisser mourir » et « faire mourir »
mais cette distinction est parfois très ténue ...
Quelques heures ou quelques jours de vie supplémentaire, dans un état psychique proche du coma ont-ils un sens ? Certes, dans le premier cas (arrêt des traitements jugés déraisonnables), l’intention première est de soulager la douleur ou la souffrance et dans le second, l’intention est de mettre fin à la vie.
Ce qui est alors important est de poser l’exigence d’une fin de vie la moins inconfortable possible, la plus respectueuse possible de la personne et de ses proches. …
aujourd'hui, la question se trouve posée de savoir si le patient serait en droit d'exiger de recevoir des traitements susceptibles d’accélérer la survenue de sa mort, qui sont laissés à la décision du médecin, voire des traitements provoquant la mort.
« exiger » est un terme excessif, mais que chaque citoyen puisse « demander et pouvoir obtenir dans certaines conditions » de quoi abréger sa vie, en douceur,voire une aide active s'il ne peut plus agir seul, est une nécessité pour que l'on puisse à nouveau avoir confiance dans nos médecins, dont le rôle essentiel est de soulager les souffrances, tant morales que physiques.
Et il arrive que le seul moyen de les soulager soit une aide pour une mort volontaire et choisie par l'intéressé. C'est un fait.
Même si les cas sont peu nombreux en pourcentage : de 1 à 2 % dans les pays du Benelux, cela représente environ 10 000 personnes susceptibles d'être aidés chaque année, ceci avec des soins palliatifs de qualité, accessibles à tous dans ces pays !
Ces personnes ont tout autant que les autres besoin du respect des médecins quant à leur liberté de penser et leurs volontés.
Nulle aide donnée sans précautions dans ces pays, sans qu'auparavant on ait essayé toutes autres solutions à leur souffrance (plus souvent morale).
Les soins palliatifs ne dispensent pas du débat:
conçus pour soulager les difficultés et les inconforts de la fin de vie, ils ne disent et ne peuvent rien dire en eux-mêmes sur la légitimité ou non d'anticiper cette mort.
Là encore le mot me semble ambigü:
il n'y a pas à légitimer la volonté d'un malade arrivé en fin de course, ce doit être lui qui décide (par anticipation ou directement),
il y a à « légitimer » seulement l'aide médicale qu'on pourrait y apporter (la loi doit en donner le cadre).
La question de l’information donnée au malade et à ses proches, à la fois sur la pertinence des traitements curatifs et sur les stratégies d’accompagnement palliatives, devient cruciale.
Or il n’est pas facile de trouver le juste milieu entre devoir d’information pour que le malade puisse exprimer son avis et devoir de tact et mesure, de ne pas asséner des vérités difficiles à entendre.
C’est pourtant là le coeur même du processus de choix libre et informé, qui est l’un des fondements de la démarche éthique médicale moderne.
Enoncer et recueillir des directives anticipées n’est pas simple : il s’agit pour le soignant comme pour la personne malade d’anticiper le pire, d’envisager l’hypothèse d’une guérison impossible, d’une fin de vie difficile.
Ce qui devrait pourtant être naturel pour tous les citoyens :
la mort nous concerne tous, à tout âge, et tout moment, elle ne s'annonce pas nécessairement...
On sait que beaucoup de retours à l'état de « bonne santé », voire « santé acceptable », sont impossibles, et un certain nombre de morts avec agonie difficile...
Alors pour nous ? On ne sait pas... mais on risque de se retrouver dans cette situation de souffrances.
Il n’est guère surprenant que la loi - alors qu’elle est appelée à renouveler profondément la prise en charge des patients en fin de vie - soit méconnue, peu ou mal appliquée
dès lors que son adoption n’a pas été accompagnée par une politique adéquate de formation des professionnels de santé et que l’information (à l’initiative des pouvoirs publics, mais aussi des media) n’en a pas permis une appropriation suffisante par les citoyens.
La crainte d’une médicalisation excessive de la fin de vie et le refus d’un maintien artificiel et prolongé des fonctions vitales alimentent donc certaines positions sur l’euthanasie,
comme l’avait souligné le CCNE dans son avis n° 63 et, à nouveau, dans son avis n°108 du 12 novembre 2009 sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs.
Trois séries d’améliorations semblent devoir être apportées :
redéfinir les conditions d’une délibération interdisciplinaire collégiale ;
repenser la vocation et la valeur des directives anticipées ;
réévaluer la pratique de la sédation en phase terminale.
1. la « procédure collégiale » doit s’ouvrir systématiquement à la personne malade (avec l'attention et les précautions que peuvent exiger les particularismes culturels et psychologiques), même si l’expression de sa volonté est altérée du fait de sa condition, ou à défaut à sa personne de confiance, à sa famille ou à ses proches.
2. Tout doit être mis en oeuvre pour que la personne puisse décider ou, si elle ne le peut pas, puisse participer à la délibération. …
composition du « collège » :
Cette délibération collective ne doit pas se limiter à un échange entre membres d’un collège de médecins. Elle doit être interdisciplinaire ou méta-disciplinaire. Une large place doit également être faite aux professionnels non médicaux concernés par la prise en charge de la personne.
Le « collège » doit être défini par la loi, pour tous les établissements hospitaliers ou EHPAD ou médecin traitant, de la même façon (j'en ai déjà parlé).
En particulier, la nécessité d’une délibération collective doit pouvoir être décidée par les professionnels non médicaux concernés par la prise en charge de la personne. …
et même, et surtout !, par l'intéressé ou sa personne de confiance.
La mise en oeuvre de cette délibération collective devrait enfin faire partie intégrante de l’évaluation des établissements de santé. Elle devrait être valorisée en tant qu’action « performante ».
Les «directives anticipées», formulées par écrit, représentent probablement le moyen reflétant le plus directement la volonté de la personne concernée, au moment où elle les a formalisées.
Leur utilisation demeure très confidentielle...
deux types de directives anticipées sont possibles selon les circonstances.
1) « déclarations anticipées de volonté », que toute personne, malade ou pas, songeant à sa fin de vie serait invitée à rédiger. Elles seraient destinées à l’inciter non pas à anticiper sa mort, mais plutôt à réfléchir à sa propre fin de vie : pourraient y être exposés ses souhaits en termes de lieu de vie ou de mode de prise en charge.
Et surtout : sa philosophie de vie par rapport à sa propre mort.
2) situation d'une personne atteinte d’une maladie grave ou potentiellement létale. la valeur intrinsèque des « directives anticipées » est différente : elles constituent un véritable outil de dialogue avec le malade.
Je ne comprends pas pourquoi le premier type de « déclarations » ne serait pas un outil de dialogue... avec les médecins, à tout moment de la vie.
Il est alors essentiel que, pour leur rédaction, un accompagnement par un professionnel de santé soit proposé à la personne intéressée, afin d’aborder ce temps très délicat avec tact et mesure et d’aider à l’élaboration du document dans le but de garantir son effectivité.
À condition que le professionnel de santé n'impose pas son point de vue et laisse la personne libre de s'exprimer (rarissime!)
Ces « directives anticipées » permettraient d’anticiper les décisions qui devront être prises, compte tenu de l’évolution de la maladie et des différentes options qui s’ouvriront.
Leur intérêt, à la fois pour le malade et pour le médecin, est ainsi manifeste dans certaines maladies chroniques ou dégénératives .
Elles ne peuvent cependant porter que sur des possibilités autorisées par la loi.
NON, POURQUOI ? Les lois changent et ma philosophie de vie ne change pas, du moins à un certain âge. La crédibilité de nos directives vient aussi de leur répétition (renouvellement tous les 3 ans).
Que le médecin soit limité par la loi pour respecter mes volontés, certes, mais ma liberté de penser ne doit pas être limitée.
Elles devraient au moins pouvoir concerner des choix de traitements à mettre en oeuvre, mais aussi les éventuelles demandes de limitation ou d’arrêt de traitement dans certaines situations prédéfinies.
En outre, elles devraient pouvoir aborder d’autres questions pour la fin de vie : organisation des soins, conditions et lieu de vie. …..............
Les directives anticipées doivent répondre à certaines conditions de validité :
authentification de l’auteur, de la capacité juridique de celui-ci, précision du contenu, notamment.
Se pose également la question de leur durée de validité, actuellement limitée à trois années et des modalités de leur réitération éventuelle ….............(déjà prévu actuellement)
Les règles limitant leur durée de validité pourraient être assouplies à la faveur de mesures propres à inciter à leur réitération dans un délai raisonnable.(5 ans au Benelux...)
Elles devraient être rendues accessibles en temps utile pour le médecin, ce qui impose de s’interroger sur le lieu et les modalités de leur conservation.
Elles devraient autant que possible être également confiées au médecin traitant, à la personne de confiance,intégrées au dossier médical personnel informatisé, voire enregistrées dans un registre national.
L’on ne peut renforcer la valeur accordée aux directives anticipées sans accepter d’évaluer la capacité de la personne maladeau moment de la rédaction de ses volontés.
Evaluer l’autonomie de la personne signifie vérifier sa capacité de compréhension, sa capacité d’appréciation, sa capacité de raisonnement, sa capacité d’expression et de maintien du choix ou de sa volonté.
Il conviendrait qu’un document écrit du médecin atteste de la fiabilité des directives …
d'où l'importance de directives anticipées écrites dès 18 ans, mettant l'accent sur la philosophie de vie (et de mort) du citoyen, qui induit ses choix de souffrances (oui/non) , de prolongation ou non de sa vie par la Médecine..., voire d'idée de mort volontaire ou non, le jour venu, et de leur réitération (tous les 3 ou 5 ans comme en Belgique...)
Est-il souhaitable que la déclaration anticipée de volonté soit juridiquement contraignante?
Dans certains pays (Benelux et autres...), les directives anticipées s’imposent au médecin et font porter la responsabilité de la décision sur la personne malade.
Ce que nous voulons, ce qui n'est pas vrai en France actuellement.
(tout citoyen pouvant évidemment confier cette responsabilité à d'autres : médecin, ou proche, si c'est sa volonté et que l'autre l'accepte)
Si les déclarations anticipées indiquent la volonté de la personne au moment de leur rédaction, elles ne préjugent pas de l’évolution de cette volonté au cours de l’évolution de la maladie - évolution régulièrement constatée chez les personnes restant capables de l’exprimer. Or, plus la personne malade se rapproche de la fin de sa vie, plus on observe qu’elle est susceptible de changer d’avis et de réviser ses directives anticipées.
Constaté par qui ? Où ?
Dans les services de soins palliatifs français qui refusent toute idée de mort volontaire... qui continuent l'acharnement médical, où ne vont que des personnes qui sont en accord avec çà, les autres refusent ces SP palliativistes... pas d'enquête ailleurs...
Je n'ai jamais rencontré ce type de changement dans mon expérience personnelle (famille, amis) ni avec les adhérents de l'admd.
La valeur des directives anticipées devrait, selon le Comité, être renforcée, dès lors que les modalités de leur recueil et leur contenu répondent à certaines conditions...
Lesquelles ? Conserver la liberté d'expression de l'intéressé est essentiel !
Il est à l’évidence difficile d’imaginer que l’inanité qui frappe actuellement cet outil dans notre pays puisse disparaître si leur respect n’est pas mieux garanti. …....
C’est probablement parce que la possibilité de rédiger des directives anticipées est évoquée trop tard et qu’elles sont dépourvues de valeur contraignante qu’elles ne sont le plus souvent pas formulées
oui, mais surtout parce que la majorité des citoyens ignore cette possibilité, dont les médecins se gardent bien de parler à leurs « clients ».
Lorsque des directives anticipées existent, elles devraient être présumées avoir valeur obligatoire pour les professionnels de santé (sauf exceptions... voir page 32).
Les effets possibles de la sédation administrée en phase terminale justifient pour le Comité que sa mise en oeuvre relève – à l’instar des décisions de limitation ou d’arrêt d’un traitement maintenant une fonction vitale - d’une délibération collective associant dans toute la mesure du possible le patient, ce qui n’est pas aujourd’hui toujours le cas.
Toujours possible si on considère que la personne de confiance peut remplacer le « patient » devenu « incapable ».
Dans ces deux hypothèses – sédation légère ou sédation profonde – ce sont l’affection grave et incurable de la personne, mais aussi l’arrêt des éventuels traitements contribuant au maintien en viequi sont la cause du décès de la personne.
NON, ce n'est que la maladie qui fait mourir... lorsque les traitements ne contribuent plus au bien-être de la personne, et qu'on doit les arrêter (pas d'acharnement).
La sédation, voire une sédation continue, ne se justifie que par l’incapacité à trouver une réponse à l’inconfort de la personne malade.
Une sédation temporaire, mais aussi une sédation plus prolongée, légère (vigile) et titrée pour tout à la fois maintenir la possibilité pour la personne d’exprimer son avis et rendre plus tolérable sa perception de sa vie est possible.
Le terme de sédation désigne l’utilisation d’un traitementvisant à atténuer la perception d’un symptôme ou d’une souffrance réfractaire ou encore à provoquer une altération de la vigilance ou de la conscience jusqu’au décès chez une personne atteinte d’une affection grave et incurable. Les doses utilisées sont titrées et adaptées à l’intention.
Si la sédation est continue, la mort survient effectivement, mais dans une temporalité qui ne peut pas être prévue et dans un contexte de relatif apaisement qui peut favoriser l’accompagnement par les proches.
Quoi de plus atroce que d'attendre que la mort advienne, ne regardant l'Autre, celui qu'on aime, mourir lentement, même en dormant calmement... cela ne devrait pas excéder 48h !!!
Pour moi, moins çà dure, mieux c'est. Dès lors que la mort est là, pourquoi attendre longtemps ?
Loin d'être un apaisement, c'est une torture morale !
(vécu : une semaine de torture pour la famille, pour mon père ? Qui était inconscient, mais pas calme du tout : sursauts du corps à chaque respiration... Je n'en saurais jamais rien...)
et particulièrement parce qu'on en arrive à souhaiter la mort de l'autre,
et être content quand la mort vient enfin... cela ne me paraît pas « bien »...
Les médecins nous privent du chagrin de la perte de l'être aimé... au lieu d'avoir de la peine, on est content, c'est atroce !
Si le produit sédatif est utilisé pour mettre un terme à la vie d’une personne à sa demande,il s’agit d’une euthanasie.
Le médecin ne procède pas du tout de même, et le médicament sédatif est souvent employé à dose crescendo jusqu’au décès .
Pas du tout d'accord... Dans tous les cas, la demande raisonnée de mort volontaire a lieu pour soulager la souffrance morale d'une agonie... trop longue, d'une fin de vie trop difficile à supporter...
Ce n'est pas parce que JE demande une sédation terminale rapide et brève que ce n'est pas dans l'intention de soulager ma souffrance (peut-être seulement morale, mais... souffrance encore plus difficile à supporter et impossible à soulager)... et si le médecin répond à ma demande, c'est bien toujours dans l'intention de soulager ma souffrance...
Malgré ce que j'entends parfois dire, nul n'a envie de mourir lorsque tout va bien...
Celui ou celle qui demande une aide pour une mort volontaire, mais dont on peut encore améliorer l'état de santé, dont on peut soulager la souffrance morale et physique, ne sera pas aidé à mourir par un médecin : l'aide à la mort volontaire et douce (« euthanasie » actuelle?) ne peut être donné par un médecin que dans le but de soulager la souffrance, même uniquement morale, après avoir essayé tout le reste.
Le choix entre une sédation longue ou un acte plus rapide doit être fait (y compris par anticipation) par la personne et non pas par le corps médical.
il existe des différences certaines entre
demande d’être aidé pour mourir ou finir sa vie,
demande d’aide à se donner la mort,
demande de suicide assisté et
demande d’euthanasie.
NON : POUR MOI PAS DE DIFFERENCES … autres que le vocabulaire ...
le suicide est un acte de la personne elle-même,
l’euthanasie impose l’intervention d’un tiers pour donner la mort (NON, pour aider au suicide... en réalité).
Mais cette différence est moins nette lorsqu’il est question d’assistance au suicide.
Dans certaines situations, en effet, une personne qui souhaite mettre elle-même un terme à sa vie peut ne pas être en capacité de réaliser elle-même ce geste parce qu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable.
L’assistance au suicide consiste à donner les moyens à une personne de se suicider elle-même.
Dans ce cas, la personne réalise elle-même son suicide en absorbant un produit létal qui lui a été préalablement délivré.
Selon l'idée que donner la possibilité à une personne de se donner la mort n’est pas identique à donner la mort à quelqu’un à sa demande.
Ce mot « donner la mort » est impropre pour moi....
il n'est pas question qu'un humain en assassine un autre, or ce serait cela, donner la mort...
IL S'AGIT D'AIDER À MOURIR (ALORS QUE LA MORT S'ANNONCE DÉJÀ)
par une mort douce, volontaire et raisonnée, décidée par l'intéressé, en situation de souffrance au moins morale incurable,
aide donnée par humanité et solidarité, compassion
POUR ÉVITER UN SUICIDE VIOLENT ET SOLITAIRE, toujours angoissant pour ceux qui restent
ou pour éviter la souffrance de celui ou celle qui n'a plus les moyens de se suicider...
soit simplement en proposant les drogues nécessaires à une mort douce et rapide :
la personne se « suicide » , elle agit seule, mais elle peut être accompagnée selon son choix
soit en aidant à l'absorption de ces produits, lorsque la personne ne peut plus agir seule.
avis du comité d'éthique: 1ère partie, extraits et commentaires
13-07-01 Avis 121 du comité d'éthique, 1ère partie
« toute évolution vers une autorisation de l’aide active à mourir pourrait être vécue par des personnes vulnérables comme un risque de ne plus être accompagnées et traitées par la médecine si elles manifestaient le désir de poursuivre leur vie jusqu’à la fin. »
cessez de manipuler par la peur... ! le conditionnel n'est pas de mise... ce risque est absurde...
AUCUN RISQUE !!! à condition que
la loi oblige au respect des volontés de la personne intéressée sur sa vie, sa santé et sa mort, qui devra les écrire et les communiquer à ses médecins, sa personne de confiance et ses proches
on veille au respect de la loi (contrôles indépendants prévus et sanctions possibles des pratiques médicales non conformes)
nul n'obligera celui qui ne veut pas mourir à mourir avec assistance...
nul n'obligera celui qui veut mourir à vivre malgré lui...
protéger le malade, ou plutôt le mourant... de quoi? de la mort qui s'annonce?
pour moi, c'est une ineptie...
la protection du malade consiste uniquement dans son respect, respect de ses valeurs, différentes souvent de celles des médecins et même de ses proches...
comment être respecté? en écrivant nos idées, nos valeurs pour nous mêmes...
voulons-nous souffrir (un peu, beaucoup)? voulons-nous ne pas souffrir? (on sait que malgré les techniques modernes, il est des souffrances qu'on ne peut pas soulager, et surtout les souffrances morales dont les médecins ne font aucun cas...)
voulons-nous décider de notre vie (donc de notre mort) ou pas?
on peut écrire qu'on souhaite voir la décision prise par X ou Y... quant à notre vie...(et mort)
voulons-nous seulement ne pas hurler de douleurs, ou voulons-nous décider de mourir à telle évolution de notre santé, irréversible?
et si on encourage (ou oblige) chaque citoyen à écrire ses volontés, il sera facile de les suivre... respect avant tout...
préjugés sur ce qu’est une bonne manière de mourir :
autrefois, mourir conscient, entouré, armé pour affronter ses « derniers instants »...
aujourd’hui, mourir sans souffrir, sans que les facultés soient altérées, si possible de manière soudaine et inconsciente.
POUR MOI, NON ! autrefois comme aujourd'hui
la bonne mort n'est pas « soudaine » : le mot « soudain » sous-entend imprévu...
c'est l'imprévu qui peut rendre la mort douloureuse, voire « catastrophique », pour les autres...
la mort ne doit pas être imprévue, elle est prévue dès notre naissance
la bonne mort est préparée, prévue par tout adulte citoyen
pour aider les proches qui vont rester, et
pour garder sa dignité.
la bonne mort termine une vie en conscience, même si les derniers instants doivent se passer dans un sommeil provoqué...
Le rapport à la mort est désormais comme avant... pour beaucoup déterminé à partir de notre vie présente, notre rapport à notre corps et à notre esprit.
C'est une évidence... de tous temps...
« avant le développement des soins palliatifs, dans les années 1970, la médecine moderne se désintéressait largement de la douleur et de la solitude des personnes qu’elle ne parvenait pas à « sauver ».
NON, à moins qu'on ne baptise « médecine moderne » cette médecine technocrate et inhumaine qui ne s'occupe que de machines et de molécules complexes, et qui sectionne l'être humain en organes et maladies, comme si nous étions des robots:
POURTANT, nos médecins dits de campagne ou de famille, soulageaient déjà du mieux possible la douleur et la souffrance morale, et accompagnaient leurs malades jusqu'à la mort, qu'on ne cachait pas à l'époque... tous avaient vu des cadavres, tous avaient vécu des guerres avec leur cortège de blessé et e morts, et les médecins faisaient leur apprentissage sur des « macchabées »...
DE TOUS TEMPS les guérisseurs, sorciers, médecins s'attachaient à soulager de leurs souffrances ceux qui les appelaient au secours... ils pouvaient (et peuvent encore) parfois guérir, parfois non...
« le médecin s’est vu attribuer un rôle central dans les décisions qui concernent la vie ou la mort des personnes, ignorant parfois l’autonomie de la personne, même si les lois récentes de 2002, puis de 2005 ont atténué ce rôle. »...
si peu... le médecin a toujours tous les pouvoirs sur nos vies, ce qui porte atteinte à la liberté et à l'autonomie des personnes
maîtriser sa vie jusqu’à sa fin et décider du moment et des modalités de sa mort serait plus honorable et moins insupportableque de l’attendre passivement et manifesterait la pleine conscience de notre finitude.
pourquoi mettre dans nos ressentis et nos idéaux une notion mathématique de + ou de - ?
Il ne s'agit pas de vouloir moraliser des comportements différents selon chaque citoyen !!!
Chacun doit être mettre de juger ce qui est bon pour lui, « honorable » ou « supportable » sans préjuger de ce qui est bon pour les autres...
Le « bon » étant du domaine du ressenti, très personnel par essence...
Il est évident que ce qui est bien pour l'un ne l'est pas pour un autre...
A chacun sa personnalité et ses choix de vie (et de santé, jusqu'à la mort)
La loi Républicaine doit être faite non pas pour une majorité, comme on l'entend trop souvent dire,mais pour tous les citoyens, adaptable à tous, quelles que soient leur culture, leur culte ou l'absence de culte, leur philosophie de vie.
N'oublions pas qu'une majorité de français sont athées ou agnostiques... et que beaucoup réfutent les traditions dites « chrétiennes »...
« La question de la place du suicide émerge et celui-ci est ainsi parfois présenté comme l’ultime expression de la volonté et de la liberté individuelles,dans un contexte... »
je ressens du mépris dans ces expressions :
ce n'est pas « parfois », ce n'est pas « soumis à un contexte actuel »,
c'est la philosophie de vie des libres penseurs, des athées, des disciples des grecs en général...
Serait-ce interdit en France de penser comme les stoïciens ou les épicuriens ?
Devrait-on être toujours soumis à des pensées catholiques romaines ?
« la demande d’autorisation de l’assistance à mourir a un autre visage :
elle correspond au souhait de beaucoup de prévenir la souffrance et d’éviter des situations d’indignité. »
il est question de « LIBERTÉ »pour TOUS CEUX QUI VEULENT POUVOIR CHOISIR... mais qui ne veulent pas par essence terminer leur vie volontairement (suicide) et qui veulent seulement ne pas souffrir, surtout moralement...
quant aux situations d'indignité : ce qui est indigne pour l'un ne l'est pas pour l'autre...
En 6 ans d'accompagnement de personnes de l'admd, malgré des années passées dans la fréquentation des hospices, hôpitaux et maisons de retraite, j'ai été très étonnée de constater que :
Certaines vieilles dames seules mais non isolées, en très bons termes avec leur famille, ont préféré le suicide à l'ingérence d'un tiers dans leur vie, ne serait-ce que pour les aider au ménage … eh oui, pendant plus de 80 ans, nul étranger n'avait franchi leur porte ! Pas question de changer cette fierté d'être, et de se débrouiller seul ou en famille ! Cela aurait été pour elles une indignité à laquelle elles ont préféré la mort !
Pendant que d'autres personnes, très gravement handicapées depuis très longtemps par des maladies dégénératives, habituées à recevoir beaucoup d'aide, mettaient la barre de la dignité bafouée à refuser une trachéotomie, le jour où, ils le savaient, ce serait le seul moyen de les maintenir en vie...
Doit-on moraliser ? Et dire aux autres ce qui serait bien ou mal, par rapport à leur dignité ?
Je ne m'en sens nullement le droit... je n'ai pas à être juge des pensées de mes concitoyens...
La loi ne doit pas « moraliser » ni « imposer », elle doit laisser à chacun la LIBERTÉ de choisir sa vie, jusqu'à son terme,
Le suicide raisonné n'a pas lieu d'être empêché...
D'ailleurs ces dames n'ont pas eu la chance ni l'argent pour aller en Suisse à 10000 € ou se faire aider chez elle pour 5000€ par un médecin étranger, en cachette... (lettre du fils dans "le monde")
Elles se sont débrouillées seules, comme elles le voulaient, avec les moyens du bord...
L'Orégon : la volonté de préserver son autonomie préside davantage à la décision du suicide assisté que le caractère insupportable de la souffrance, plus fréquemment évoqué sur le vieux continent.
si le « vieux continent » trouve la souffrance insupportable, c'est parce que, en réalité, les médecins ne s'occupent que de la douleur physique,qu'on peut soulager dans 90% des cas seulement(c'est déjà beaucoup!), ce qui n'est pas toujours fait (faute professionnelle?) ;
ils préfèrent nier la souffrance morale, trop souvent impossible à soulager...
Ce qui est insupportable n'est pas tant la souffrance que sa négation par trop de médecins « bien-pensants ».
La décision de la mort volontaire (suicide raisonné) ne vient pas de la souffrance physique, sauf exceptions, elle vient d'une philosophie de vie personnelle, qui valorise l'autonomie et la capacité à avoir une place dans la société (travail salarié ou bénévole, aide à la famille, aux proches, aux voisins...).
Préserver son autonomie, son intégration sociale, oui, c'est l'essentiel pour nous aussi, comme en Orégon. Pas de différence.
Plus d’un million de personnes âgées vivent dans des institutions médicalisées et ont à participer financièrement à leur prise en charge dans des conditions qui peuvent assécher leurs ressources ou celles de leur famille. ..
Un meilleur accompagnement de la perte d’autonomie – besoin spécifique et distinct des traitements – est susceptible de limiter de manière importante la dépense d’assurance maladie liée à la prise en charge des personnes dépendantes. …
La dépense prise en charge par l'assurance maladie est déjà faible, dès lors qu'il n'y a plus de traitement inutile imposé...
Le coût de la dépendance vient des frais d'hôtellerie des EHPAD, excessifs, tous construits avec des normes de luxe, et des services para-médicaux (veille, systèmes d'alerte) et d'animation que la plupart des personnes n'ont pas connu auparavant, pris en charge en petite partie par les conseils régionaux/généraux, et pour la plus grande part par les familles : dissolution des économies, vente des biens, paiement obligatoire par les enfants et petits enfants :
en Creuse, coût d'un EHPAD :
environ 2200€ par mois pour les moins dépendants, 2700€ pour les plus dépendants,
alors que la moyenne des retraites est de 750€ par mois...
On encourage les gens à payer des assurances (privées) pour ne pas contraindre leurs héritiers...
Notre société interdit de laisser seuls chez eux des personnes qui ne sont plus autonomes, au risque d'être accusé de non-assistance à personne en danger... même quand l'intéressé(e) veut rester chez lui (elle) :
Les vieux seuls sont très majoritairement des femmes seules...
Si certains proches peuvent accueillir chez eux la personne seule, la plupart du temps, c'est impossible pour les familles, à cause des distances, des logements trop petits, et des relations inter-familiales qui ne sont pas idylliques en général, malgré ce que certains voudraient faire croire... querelles entre parents et enfants, entre frères et sœurs, sont plus fréquents qu'on veut bien le dire...
Et beaucoup de personnes âgées ne veulent pas quitter leur chez-soi... pas anormal non plus...
Vivre chez les autres n'est pas une sinécure... même si ce sont des proches aimants.
Par contre ces structures EHPAD font fortune, au dépens de la collectivité (aide des conseil général et régional), mais surtout au dépens des héritiers, contraints et forcés de payer sur les biens d'héritage, ou sur leurs salaires ou retraites : avec l'augmentation de la longévité en mauvais état de santé, il n'est plus rare de trouver en EHPAD mère et fille !!!
Pas de problème majeur pour les riches, mais pour les autres ?
En Creuse, beaucoup de « pauvres », avec des héritiers pauvres aussi, chômeurs... ou petits retraités... Mais certains sont encore propriétaires de quelques terres qui ne valent pas grand chose, ou de leur maison et le premier geste des EHPAD est d'hypothéquer les biens pour payer les frais, voire demande de mise sous tutelle... au profit de qui ?
après la mort, les biens seront vendus pour rien ou presque, au profit des acheteurs : l'Etat ou les privés qui gèrent les EHPAD... et si cela ne suffit pas (fréquent...) ce sont les héritiers qui seront taxés... tant pis si eux aussi sont pauvres et acculés ainsi à la misère...
Les « experts » disent :
toute douleur peut aujourd’hui être soulagée …
on sait que c'est faux !!!
il faudrait écouter un peu moins des soi-disants experts et un peu plus les citoyens !
…............si des soins palliatifs de qualité étaient proposés de manière égale sur tout le territoire
si c'était possible, depuis plus de 20 ans qu'on en parle, ce serait fait !!!
et que veut dire des SP « de qualité »,... parce qu'il y en a des « mauvais » en plus du peu de structures... ?
Mais pourquoi faudrait-il que ce soit dans le cadre de structures spécialisées, ou simplement du ressort du médecin traitant ?
Pas de spécialistes de la mort, s'il vous plait ! c'est malsain... La mort, c'est la vie...
… l’embarras de la médecine à laquelle la société a confié le soin de s’occuper de la mort.
Qui c'est, « la société » ?
Je ne pense pas que ce soit les citoyens qui aient voulu çà, plutôt des médecins et autres auxquels la mort rapporte de l'argent (l'or gris)
plus que deux tiers des infirmières et infirmiers déclaraient qu’ils considéraient les conditions de fin de vie des personnes qu’ils soignaient comme inacceptables pour eux-mêmes, lorsqu’ils seraient en fin de vie. …
rien à en dire, constat que nous faisons tous...
Le rôle de l’accompagnement, au-delà de ce qu’il dit de notre humanité partagée, est de faciliter la mise en place d’un projet de (fin de) vie et de soins adapté à la fois à la personne elle-même et au groupe.
Belles paroles ... adapté au groupe... quel groupe ???
Quel projet de vie peut avoir celui qui ne sait plus qui il est ni ce qu'il fait, qui n'a plus aucune notion du temps, donc de l'avenir ?
Quel projet de vie peut avoir celui qui est grabataire, incontinent, objet de soins, mais qui n'est plus « sujet »... de par son état de santé lamentable...
Pour les personnes âgées encore conscientes et mobiles (même avec de l'aide), leur projet de vie est souvent simplement de vivre au jour le jour, avec les autres (voisins, amis, famille)... sans souffrir...
Mais lorsque cela n'est plus possible, tellement l'état de santé s'est détérioré, quel projet de vie peut-il y avoir ?
Lorsqu'il y a souffrance morale, incurable, pas dépression mais simplement plus de raisons de vivre, parce que les amis sont morts, parce qu'on a perdu ses voisins en allant vivre hors de chez soi, enfants ou EHPAD, leur seul projet est tout simplement la mort, au plus vite... normal...
Projets de soins ? Çà veut dire quoi ? On les nourrit, on leur donne à boire, on veille à leur hygiène … et puis ? On les bourre de médicaments, pour ceci ou cela ? Pour qu'ils laissent les autres tranquilles ?
Conception de ceux qui sont favorables à la liberté de choix pour mourir :
le droit à mourir dans la dignité correspond à la prérogative qui serait celle de chacun de déterminer jusqu’où il juge acceptable que soient entamées son autonomie et sa qualité de vie.
Vertu stoïcienne : oui
Idée normative de dignité : NON, chacun a sa propre norme...
Dans une autre conception, qui est celle que la tradition moderne place au fondement des droits de l’homme, …
comment la tradition (historique) pourrait-elle être moderne ??? contradiction des mots …
ce n'est pas la tradition, c'est la religion (principalement catholique romaine) , c'est l'Europe vaticane qui dit çà... tout en le contredisant lors des guerres où tuer est recommandé...
la dignité revêt un sens ontologique, elle est une qualité intrinsèque de la personne humaine :
donc elle n'a plus d'autre sens que d'opposer l'Homme à l'Animal
elle refuse que l'être humain ne soit qu'un animal particulier...
et pourtant, c'est contraire à tout ce que dit la science actuelle...
c'est donc une « sottise »... qu'on oubliera comme on a oublié la notion de « race », chose inexistante d'après les connaissances scientifiques
Le Comité souligne que les deux conceptions de la dignité expriment des significations très différentes du mot et ne s’excluent pas a priori l’une l’autre.
Je ne suis pas du tout d'accord avec cette idée : les deux conceptions s'excluent évidemment !
Mais elles coexistent tout aussi évidemment : deux façons différentes de voir la nature, le monde...
l'une imprégnée de cette religion monothéiste qui met l'Homme au dessus de l'Animal et de la Terre, qui doivent se soumettre aux hommes...
l'autre pensée est celle d'un être humain qui fait partie intégrante des animaux et de notre Terre..., même s'il est particulier...
pensées totalement hermétiques l'une à l'autre par essence...
Regarder l’assistance au suicide ou l’injection létale par un médecin comme une réponse possible au sentiment intime d’indignité ou à la crainte de perdre sa dignité entendue comme plénitude de ses facultés, voire capacité à être suffisamment heureux et autonome, PEUT avoir pour conséquence de donner à des personnes vulnérables le sentiment de leur « indignité ».
Et CETTE CRAINTE PEUT aussi s’exprimer s’agissant de la possibilité qui a été donnée aux personnes malades de refuser tout traitement vital, donc de choisir de ne pas prolonger leur vie.
ENCORE UNE FOIS ON NOUS BRANDIT LA MENACE D'UN « PEUT », D'UNE PEUR...
au contraire, si l'essentiel de la loi est le respect de chaque citoyen, et de ses croyances, de sa philosophie de vie, aucune crainte à avoir :
d'une part l'idée de la dignité de l'un n'interfère pas sur celle de l'autre, c'est très personnel...
La dignité n'est pas nécessairement la plénitude de ses moyens, ni la capacité d'être « suffisamment » (çà ne veut rien dire!) heureux et autonome... pas de « dignité » type, modèle ni normée... dès lors que chacun est libre de penser sa vie...
La menace est l'arme du pouvoir... religieux, médical ?
une possibilité n'est jamais une obligation !!!
il est désormais acquis que le droit d'une personne de recevoir des traitements ne puisse se transformer en une obligation de les subir...
d'une part le médecin doit respecter la liberté du patient, ses croyances, ses choix, ses demandes,même s’il les juge contraires à la raison ou à son intérêt (prendre des risques disproportionnés, se droguer, refuser une transfusion sanguine ou un traitement jugé nécessaire)
NON, ce n'est ni acquis, ni respecté :
posé dans la loi, à moitié :
le médecin qui se voit opposer un refus, doit essayer de convaincre le malade à toute force, au besoin avec l'aide d'un collègue...
non respecté la plupart du temps :
beaucoup reçoivent des traitements sans que nul ne leur en ait parlé avant, donc évidemment sans leur accord...
d'autre part, la prudence conduit, s’agissant des personnes gravement malades ou qui subissent des inconforts lourds et divers dans leur grand âge, à tenir particulièrement compte de deux éléments : la difficulté à apprécier la liberté de jugement qui comporte toujours une part importante de subjectivité; et la possibilité que la personne décide sous l’emprise exercée par un tiers.
Néanmoins, personne ne peut présumer que le libre-arbitre de la personne malade ou âgée est inexistant ou trop altéré pour juger que sa demande ne traduit pas sa volonté.
L'art de dire tout et son contraire...
d'où l'importance de directives anticipées écrites et réitérées (ou modifiées) tout au long de sa vie, en commençant dès 18 ans, âge de la majorité civile...
Il faut penser à sa mort possible toute sa vie, pas seulement au moment de l'agonie...
Les personnes qui accompagnent ou soignent des patients atteints de graves maladies ou très âgés témoignent de la variabilité extrême des demandes d’anticipation de la mort.
J'ai accompagné de nombreuses personnes, pas comme soignants, mais comme ami, visiteur, et je n'ai jamais trouvé cette variabilité supposée...
Par contre, il est vrai que certains peuvent dire qu'ils veulent mourir alors qu'ils veulent qu'on s'occupe d'eux et qu'ils font seulement du chantage au suicide... en supposant que cela culpabiliserait… qui ? …
c'est vrai à tout âge, dans les tentatives ratées de suicide, souvent ratées exprès... plus ou moins consciemment...
Si une personne a exprimé depuis longtemps sa ferme volonté de décider de sa mort, et réitéré cette demande, pourquoi la mettre en doute... ?
d'où encore l'importance de directives non pas écrites rapidement à l'entrée en hôpital ou EHPAD, mais pensées, rédigées toute sa vie, ou du moins depuis longtemps...
2 juillet 2013 2 02 /07 /juillet /2013 20:21
avis du comité d'éthique sur les 3 questions posées par le gouvernement
13-07-01 Avis 121 du comité d'éthique
« le CCNE, dans son ensemble, considère que la réflexion sur le sujet de la fin de la vie n’est pas close et qu’elle doit se poursuivre sous la forme d’un débat public.
Le Président de la République ayant mentionné, dans sa saisine, la présentation prochaine d’un projet de loi sur ces sujets, ce débat public devrait, comme le prévoit la loi relative à la bioéthique, comporter des états généraux réunissant « des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité. »
« Le CCNE continuera sa réflexion sur les questions concernant la fin de vie et en rendra compte après le débat public dont il propose la tenue. »
encore une possibilité d'évolution...
espérons les débats promis par F Hollande dès septembre ? Pour une loi en fin d'année ? laquelle?
il sera essentiel de veiller
au respect des volontés de chacun sur sa vie, sa santé, sa mort, exprimées directement ou par anticipation (personne de confiance et directives écrites, liées à la philosophie de vie de chacun)
à une nouvelle formation des médecins (initiale et continue, hors industrie pharmaceutique) pour que la mort et l'agonie ne leur restent pas étrangères, pour que la Médecine cesse d'être inhumaine et technique pour redevenir ce qu'elle aurait dû rester: au service de la population, pour une meilleure santé, une meilleure vie et une meilleure mort. Formation humaniste et formation à l'écoute et au dialogue indispensable. Formation à la mort et à ce qui l'entoure, pour que tous les médecins traitants puissent assumer la responsabilité de soins dits palliatifs, qui ne sont que la base indispensable de toute médecine humaine: soulager, accompagner... parfois guérir ou prolonger la vie avec des maladies chroniques dans des conditions acceptables.
au respect de la loi par les médecins: prévoir contrôles extérieurs et sanctions éventuelles, comme pour le code de la route...
à l'information de tous les citoyens (par leurs médecins, infirmiers, dans le cadre de la prévention, par les associations de santé, et autres associations de citoyens) sur la nécessité absolue d'écrire librement leurs volontés pour leur fin de vie, s'ils veulent qu'elles soient respectés, et de désigner une ou plusieurs personnes de confiance. La mort n'a pas d'âge et ne prévient pas forcément... il est bon d'y penser et de la prévoir dès la majorité citoyenne (18 ans).
réponse à l'article du Monde du 29 juin: c'est l'incrédulité qui rend la mort insupportable"... NON, mille fois NON...
« Le Monde » daté du 29 juin 2013 : " C'est l'incrédulité qui rend la mort insupportable "
j'y réponds en "marron rouge"
cet article m'a scandalisée... TOTALEMENT FAUX POUR MOI, athée...
heureusement, élevée non pas avec le catéchisme catholique (je n'ai pas eu à le rejeter..., je n'en suis pas imprégnée... ) mais avec les philosophies grecques stoïciens et épicuristes...
au contraire, l'athéisme n'attache aucune importance à la mort, simple phénomène naturel, lié à la vie, à laquelle on peut s'attendre à tout moment et à tout âge (accident, maladie brutale, etc...)... que l'on peut (et doit?) préparer pour nos proches, ceux qu'on laissera …
"A quelques jours de la publication de l'avis du Comité national d'éthique sur la fin de vie, l'historien des religions Daniel Faivre revient sur l'évolution de la place de la mort et sur celle de l'euthanasie.
Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) doit rendre, lundi 1er juillet, son avis sur la fin de vie.
En décembre 2012, l'Elysée, qui a annoncé son intention de présenter un projet de loi sur la question, lui avait demandé de réfléchir sur trois points :
les directives anticipées,
les "conditions pour rendre plus dignes les derniers moments d'un patient dont les traitements ont été interrompus ",
l'assistance au suicide.
A cette occasion, Daniel Faivre, historien des religions, directeur de recherches au Centre universitaire catholique de Bourgogne, à Dijon, revient sur la place de la mort dans la société actuelle. Cet agnostique a dirigé La mort en questions. « Approches anthropologiques de la mort et du mourir », un ouvrage collectif paru en mars. Il met en perspective notre regard surl'agonie et les questions qu'elle soulève " dès lors que l'on n'a plus de foi ".
Faire évoluer la loi Léonetti pourrait aboutir à transgresser l'interdit de tuer. "
NON : il ne s'agit pas de cela, « tuer » est un geste violent, qui s'adresse à quelqu'un qui ne souhaite pas la mort, et qui n'est pas en « fin de vie »... On tue dans les guerres, avec la bénédiction des églises...
La demande que l'admd et les autres associations qui font la même demande (presque toutes les associations laïques, ultime liberté, mouvement libre choix, …) est seulement le droit à une mort douce, choisie volontairement par l'intéressé (soit un suicide doux, aidé si besoin), la notion de « mort douce » étant très relative à chacun.
"La question s'est-elle déjà posée ?
Il me semble que non - à part, dans un autre cas de figure, dans l'Antiquité : quand un accouchement se passait mal, on pratiquait la césarienne en choisissant de tuer la mère pour sauver l'enfant. Il s'agit en fait d'une interrogation très contemporaine, due au progrès médical, puisqu'il y a encore un siècle l'agonie était plus rapide."
Progrès médical ? Non ! acharnement médical ? Oui ! refus de la mort par le corps médical (plus souvent religieux que la moyenne des citoyens): oui, en général... y a-t-il progrès à prolonger les agonies et leur cortège de souffrances pour tous (intéressé, proches, soignants ???)
"Néanmoins, et cela contredit d'ailleurs la position de l'Eglise, on trouve un cas de suicide assisté dans la Bible elle-même : Saül, le premier roi d'Israël, demande à son serviteur de le tuer pour ne pas mourir des mains des Philistins (I, Sam., 31, 4-6). L'écuyer sort son épée mais n'ose tuer son roi ; Saül se jette alors sur l'arme et se suicide. Tenir une épée braquée ou déposer un poison sur un plateau, est-ce si différent ? Entre honneur et déshonneur, nous notons que Saül choisit ce qu'il estime être la " bonne mort ".
Le mot " euthanasie " semble pourtant proscrit aujourd'hui. "
NON, au contraire, on ne parle que de çà, alors que le mot n'a pas le même sens pour tous :
les « soins palliatifs » ont pris la définition du Vatican, qui inclut le « laisser mourir », contrairement aux associations qui demandent l'ultime liberté : le choix de sa mort.
En effet, on parle d'" aide à mourir ", de " suicide médicalement assisté ", de " mourir dans la dignité "... Certes, on insiste sur la question d'assistance, mais il faut appeler les choses par leur nom : il s'agit de tuer quelqu'un, "
NON ! Évidemment, il s'agit d'une aide au suicide : se tuer soi-même, parce que la vie ou ce qui en reste donne trop de souffrances, incurables, et que le seul soulagement ne peut venir que de la mort, l'aide étant un dû si on pense solidarité ou compassion...
le droit au suicide étant un des droits de l'Homme, maître de son corps.
e"t ce n'est pas anodin. Ce geste ne concerne pas que le demandeur. Il implique également toute une chaîne de responsabilités, du politique qui vote la loi au médecin qui l'applique et prescrit le produit létal, du préparateur qui le confectionne aux personnels travaillant dans ces lieux. Sur un plan strictement déontologique, tous peuvent se sentir " complices ", même si la mise à mort est effectuée à la demande expresse du patient."
Quel vocabulaire violent ! Pas de « mise à mort », mais aide au suicide pour soulager la souffrance morale du moins... Celui qui se tue d'un coup de fusil n'entraîne pas l'interdiction de vente d'armes... pourquoi le vendeur de l'arme ne se sentirait pas concerné ? Pas très doux comme méthode... et on n'y pense même pas...
"Pourquoi, en Suisse ou dans les pays du Benelux, la question de donner la mort se pose-t-elle différemment ?
Pour des raisons, bien sûr, culturelles et religieuses. Les Eglises n'ont pas toutes les mêmes attitudes ; les protestants sont, par exemple, plus sensibles à la souffrance qu'au geste même de tuer. Ce n'est donc pas un hasard si l'aide à mourir ou le suicide assisté sont autorisés dans les pays à dominante protestante. Mais ce n'est pas la seule explication. Il y a aussi des présupposés d'ordre politique. Dans ces pays, il n'y a pas eu de totalitarisme. Pas de régime de Vichy, pas de régime nazi. Les risques de vote de lois dangereuses et susceptibles de dérives y font moins peur qu'ailleurs.
Oui, mais c'est au nom de l'intérêt individuel qu'ils s'expriment, et pas au nom d'un intérêt collectif. "
C'est vous qui le dites... l'intérêt des proches est de ne pas souffrir inutilement en regardant l'autre mourir lentement, en souffrant... l'intérêt collectif n'est pas de dépenser des fortunes pour prolonger des vies en agonie...
"Il faut pourtant réfléchir au fait que dans le cas d'une demande de mort, et particulièrement de suicide assisté, le candidat impose sa mort aux proches - il informe de sa décision, demande à être accompagné... il leur dit : " Regardez-moi mourir. " "
NON ? Puisque cela se passe (ce qui est demandé dans une loi future) pour des gens qui de toutes façons, sont « foutus » et sont en train de mourir, c'est la mort qui s'impose tant à l'intéressé qu'aux autres...
"Tout cela peut être malsain et extrêmement difficile pour ceux qui restent."
NON, pour moi, c'est l'inverse, c'est dans la prolongation des agonies qu'on impose aux autres de nous regarder mourir lentement... c'est celle là qui est malsaine..., une torture mentale imposée par des médecins tout puissants... Rien de malsain dans la mort digne et choisie, accompagnée ou non... : certains (dont moi) préfèrent mourir seuls, et je ne connais personne qui ait imposé à ses proches une présence lors de leur suicide...
"Comment a évolué la place de la mort ?
Il y a clairement eu une mise à distance. Elle a lieu à l'hôpital, dans un espace aseptisé, et non plus à domicile. Elle est aussi devenue l'affaire de spécialistes : les médecins pour les mourants, les pompes funèbres pour les défunts. S'est d'ailleurs développé un " marché captif " de la mort, comme disent les économistes. De plus, dans notre société hygiéniste, la mort n'a plus d'odeur et ne se voit plus. Les cimetières sont devenus propres, la crémation s'est développée, il n'y a plus de pendus qu'on laisse pourrir à la vue de tous comme au Moyen Age. La mort n'a jamais été si lointaine et, paradoxalement, elle n'a jamais été si proche dans les médias (au cinéma, à la télévision, sur Internet...), où elle s'étale souvent en gros plan. Elle n'a pas disparu, elle est devenue virtuelle. Les marches blanches en sont le reflet. Elles répondent à un besoin très profond de rendre hommage, mais en l'absence complète du cadavre.
Auparavant, la mort était d'autant moins redoutée que l'on pensait qu'elle n'était qu'un passage vers une autre vie. "
NON, au contraire : combien ont encore peur de la mort à cause de la menace de l'enfer ou du purgatoire ? Idée imposée par les religions, que les athées n'ont pas... l'autre vie n'était pas nécessairement l'espoir du paradis !
"Le besoin d'organiser sa mort était donc différent. Aujourd'hui, dès lors que cet espoir a disparu, il peut y avoir une volonté de la mettre en scène afin de laisser un témoignage, le suicide assisté en étant l'apothéose."
Je ne vois pas le suicide (assisté ou pas) comme un témoignage, témoignage de quoi ? À part la volonté de maîtriser sa propre vie, je ne vois là aucun témoignage...
Mise en scène ? Pourquoi pas ? Les rites religieux autour de la mort étaient aussi une mise en scène, elle obligatoire et non choisie... permettant aux autres de faciliter le deuil.
"Par ailleurs, les expressions autour de la mort ont elles aussi changé. Nous ne disons plus " être en deuil ", mais " faire son deuil ", passant d'un verbe passif à un verbe actif, alors qu'il n'y a plus ni veillées ni période de veuvage. "
Pour « faire » son deuil, il faut « être » en deuil... pas de contradiction dans les termes pour moi :
on est en deuil, parce qu'un de nos proches est mort,
faire son deuil est « tourner la page », et continuer à vivre avec l'absence définitive de l'Autre.
"Vous évoquez la " désaffection de la communauté à l'égard de l'espace mortuaire ". De quand date-t-elle ?
Il n'y a pas de moment précis de basculement. Cela est dû à la sécularisation des sociétés, évidemment, mais aussi à un épuisement du rituel. A des époques où l'existence de Dieu et d'une survie après la mort relevait de l'évidence (évidence = dogme religieux! Auquel on croit ou non... il y a toujours eu des incroyants...) et non de la croyance (comme il est évident aujourd'hui que la Terre tourne autour du Soleil), les rituels étaient essentiellement tournés vers le défunt : il fallait lui faciliter l'accès au monde des morts, pour éviter qu'il ne reste accroché à celui des vivants. Le mythe des fantômes existait déjà dans la Bible, qui ne mentionne pas moins de 23 gestes de deuil (s'arracher les cheveux, déchirer ses habits, s'asperger de cendres...).
Avec le " désenchantement du monde ", comme disait Max Weber, nous ne pouvons plus maintenir le lien avec nos morts. Il n'y a plus de continuité et, par conséquent, les rituels funéraires ne s'adressent plus au mort, mais aux proches, sans toucher leur but.
Nos morts nous échappent. Nous ne pouvons plus rien pour eux, c'est cela qui est dur à admettre. Il n'y a pas de disparition des rituels, mais des substitutions qui ne fonctionnent pas. Le lien est rompu et les anciens rituels nous laissent insatisfaits, même si l'on a introduit, au sein des liturgies, du profane dans le sacré (hommage au défunt, aux musiques qu'il aimait...). Les obsèques aujourd'hui ont surtout vocation à assembler les vivants pour leur permettre de mutualiser leur chagrin. Les Eglises peinent à assouvir ce besoin, et la République n'a encore trouvé aucune forme de rituel convaincante. Dans les funérariums, les proches du défunt trouvent difficilement des cérémonies donnant du sens à leurs obsèques. "
NON, à chacun d'innover, ou de choisir, les funérariums donnent des idées de cérémonies, très intéressantes...
"Derrière la demande d'aide à mourir, il y a le souhait d'une mort douce, le refus de l'agonie. Qu'en pensez-vous ?
Aujourd'hui, la moindre douleur est aussitôt soulagée, "
c'est FAUX, beaucoup de douleurs ne sont pas soulagées, parce qu'il est impossible de les soulager... sans parler des souffrances morales que les médecins préfèrent nier, parce qu'ils n'y peuvent rien...
"la demande d'aide à mourir étant la forme ultime de notre incapacité à souffrir."
FAUX ! Et pourquoi devrait-on accepter une souffrance qu'on peut éviter, à la porte de la mort ?
"Pourtant, l'agonie n'est pas qu'une question de souffrance à éviter.
Dans le monde d'avant, quand la religion était au coeur de la vie sociale, contrairement au monde sécularisé d'aujourd'hui, elle (l'agonie) était extrêmement importante. Cela permettait de rassembler les siens, de transmettre un patrimoine, comme dans la fable de La Fontaine " Le Laboureur et ses enfants ". Ce n'était pas le malheur absolu, car le prêtre était là, il aidait le mourant à préparer son voyage vers Dieu."
La mort choisie ouvertement, non cachée, va dans le même sens pour ceux qui souhaitent rassembler leurs proches, transmettre patrimoine matériel ou spirituel.
"Aujourd'hui, la grande question qui se pose à tous les incroyants (athées, agnostiques...), si l'on est conscient qu'on va mourir bientôt, est " comment va-t-on vivre cela ? ". Elle se pose dès lors que l'on n'a plus de foi. C'est donc l'incrédulité qui rend la mort insupportable. "
aucune logique dans ce "donc"! aucun lien de cause à effet!
Pas du tout d'accord ! Je n'ai la foi en aucune religion, ni en un dieu que je ne saurais pas définir, mais pourquoi se poser des problèmes autour de la mort, naturelle, donc à accepter naturellement, à part faciliter la continuité de la vie pour ceux qui restent ?
"L'agonie devient alors le moment redouté par-dessus tout, ce qui peut expliquer que l'on n'ait pas envie de la vivre. De cette pensée terrorisante vient peut-être l'engouement pour certaines religions orientales (que nous préférons qualifier de " philosophies " par rejet du religieux). Preuve, sans doute, qu'il y a un recul de la religiosité, mais pas de la spiritualité."
Je ne vois pas en quoi les religions orientales (que je n'appellerai pas philosophies dès lors qu'elles ont des prêtres et des églises...) modifieraient le regard sur la mort, la nôtre et celle des autres ? Et aideraient à supporter les souffrances de l'agonie ? Et en quoi serait-ce BIEN de supporter les souffrances de l'agonie ? Je ne comprends pas...
ET SI VOUS ÉCOUTIEZ DES MÉDECINS QUI ONT PRATIQUÉ L'EUTHANASIE ???
dr denis labayle, écrivain : « pitié pour les hommes » : ...
dr bernard senet : videos (voir le blog « ultime liberté »... )
les médecins belges et hollandais qui ont pratiqué l'euthanasie (voir les blogs des admd belge et des pays bas...)
leur expérience vaut bien la vôtre...
ils ont été au chevet de nombreux mourants, ils ont aidé à mourir... ils ont soutenu les proches...
ultime liberté présente des enregistrements de conférence du dr bernard senet
http://ultimeliberte.fr/guppy/articles.php?lng=fr&pg=746
merci à bernard pour son bon sens, son humanité et l'aide qu'il a toujours donné à ceux qui en avaient besoin
écoutez-le! merci
26 juin 2013 3 26 /06 /juin /2013 06:49
un arrêt de la Cour européenne de justice: législation suisse en matière de suicide assisté
.... il y a eu violation de l’article 8 (droit au respect de la vie privée et familiale) de la Convention européenne des droits de l’homme.
La Cour dit notamment que la législation suisse, tout en permettant d’obtenir une dose mortelle de médicament sur ordonnance médicale, ne fournit pas des directives suffisantes pour définir avec clarté l’ampleur de ce droit.
Cette incertitude a dû causer à Mme Gross une angoisse considérable.
Parallèlement, la Cour ne se prononce pas sur la question de savoir si la requérante aurait dû être autorisée à obtenir une dose mortelle de médicament pour mettre fin à ses jours.
voir les détails sur le site "ultimeliberte.fr"
encore un problème de la médecine allopathique (seule médecine officiellement reconnue en Occident):
vous ne souffrez d'aucune pathologie clinique.... donc vous n'êtes pas "malade" au sens de la maladie allopathique ....
êtes-vous pour autant en bonne santé?
eh bien non!!! et ce n'est pas moi qui le dit, mais l'OMS et la convention européenne des droits de l'Homme... :
peut-on améliorer votre santé? ... pas sûr... et même improbable lorsque la mauvaise santé est due au vieillissement insidieux, qui diminue toutes les capacités, sans retour possible...
alors ne doit-on pas aider une telle personne, sûre de sa volonté, en toute liberté, à se suicider par des moyens doux (s'endormir sans se réveiller)?
pourquoi la société veut-elle lui imposer les seuls moyens violents à sa disposition pour ce faire?
le suicide serait-il à nouveau interdit? comme au temps de l'Eglise Romaine toute puissante?... bizarre...
24 juin 2013 1 24 /06 /juin /2013 11:28
forum livinwell à Guéret compte rendu 4 et fin
Forum Livinwell à Guéret, compte rendu 4 et fin.
Table ronde : la santé demain. Des idées nouvelles...
JEAN-MARIE FOUQUET (pharmacien et élu municipal à BOUSSAC) explique leur projet (en cours de réalisation) :
MAISON DE SANTÉ de Boussac
CRS : COMBRAILLE RÉSEAU SANTÉ, mis en place dans le pays de Combrailles en Marche.
Nouvelle association depuis 2008, avec l'aide de la MGEN
Sur Boussac : 1 médecin, 1 infirmier, 2 pharmacies
La maison de santé (qui sera opérationnelle en septembre 2013) regroupera 18 professionnels de santé :
5 médecins, 6 infirmiers, 2 kinésithérapeutes, 1 dentiste ou 2, 1 ostéopathe...
On a pensé élargir le réseau à toute la Combraille, avec 5 comcom, soit un territoire de 75km sur 30 km.
On prévoit en plus du centre de Boussac, 1 maison de santé vers Chambon sur Voueize / Evaux les Bains), 1 à Auzances et des pôles de santé sur le territoire, complémentaires.
Le CRS a obtenu le pôle d'excellence rurale PER, ce qui aide au financement :
5 millions vient des communes
800 000€ pour la part outils informatiques : pris en charge par moitié par le PER, et par moitié par les professionnels
Le CRS a déjà recruté 60 professionnels de santé prêts à participer ou à s'installer nouvellement.
Il est prévu pour 100 professionnels de santé, avec 9 métiers, tous regroupés dans un réseau avec un logiciel commun multi-professionnel, permettant l'accès à la télémédecine.
attractivité du territoire rural pour des jeunes qui viennent s'installer
conditions de travail et de vie des professionnels existants, facilitation pour une formation continue et des échanges : travail en équipe
amélioration de l'offre de soins pour les citoyens
Une coordonnatrice du réseau : Hélène, a été embauchée.
Informatisation du réseau pour une médecine du 21ème siècle, 100 professionnels, 9 métiers de santé
dont orthophoniste, transporteur...
Une même vision :
coordonner les 4 zones d'action
La base de données du logiciel est commune, avec des entrées distinctes par professionnel,des fiches pluri-professionnelles, pour préserver le « secret médical », mais aussi faciliter le travail en équipe, pour une prise en charge globale de la santé du citoyen.
Ce logiciel est et sera compatible avec le DMP (dossier médical personnalisé).
Les professionnels devront se l'approprier (début sept 2013, ouverture définitive de Boussac : été 2014)
Quelle ouverture sur le médico social ?
Travail avec les CIAD, CLIC, CH, CCAS, assoc aide à domicile...
Travail très important à faire sur le retour à domicile après un séjour à l'hôpital :
en général, rien n'est prévu par l'hôpital avant la sortie... souvent le samedi après midi et lorsqu'il faut trouver les médicaments,un lit médicalisé en urgence, c'est problématique.
Liens avec le PNR de Millevaches la Haute Corrèze.
Il est prévu des téléconférences et une grande salle de conférence.
Mutualisation des coûts avec la MGEN.
VALÉRY JEDRZEJEWSKI : COÛTS du système de santé
Budget Sécurité Sociale : 345 milliards d'euros
dont 165 pour la maladie : 76 pour les hôpitaux, 17 pour les personnes âgées
l'augmentation des coûts diminue : de 5% à 2,5% par an depuis quelque temps
le PIB diminue.
Un dette de 132 milliards à financer (la CADES)
On constate une aggravation des inégalités.
Boussac : environ 6000 habitants sur le bassin, le coût des aménagements réseaux est de 800 000 €.
L'idée est de faire payer un service pour financer.
Le problème reste les frais de fonctionnement importants : à prendre par les ARS ?
LIEN INTERGENERATIONNEL : LAURENT BILLONNET Université de Limoges
1) LES BISTROTS D'HIVER EN CREUSE
pour favoriser les RELATIONS SOCIALES et INTERGÉNÉRATIONNELLES
en ruralité et habitat dispersé...
Karine Finet, coprésidente de l'association Pays'sage
L'association a été créée en 1999, après la tempête...
Elle organise des rencontres le dimanche sur le plateau de Millevaches :
Relayée par la presse, la radio locale, 40% de bouche à oreille, et 5% internet.
Travaille avec les EHPAD, les amis de la Creuse...
environ 1500 personnes pendant les 3 mois d'hiver de fonctionnement, malgré les déplacements parfois difficiles (neige, brouillard, verglas) dans la région.
Tous âges, davantage de jeunes aux spectacles, plus de personnes âgées aux repas... (25€, c'est cher pour certains)
22 lieux.
un apéro-tchatch, à thème, un repas à midi à l'auberge locale et un spectacle l'après-midi,
chacun peut participer à tout ou partie.
LE CAFE DES AGES : expérience luxembourgeoise, INTERGÉNÉRATIONNELLE, avec Longwy
José Luxen, coordinateur général du réseau Help, Luxembourg.
La santé : on glisse progressivement des mots « patient », « personne » à celui de « CITOYEN », tout simplement.
Au Luxembourg : 520 000 habitants ; 44% de migrants, 150 nationalités
Le citoyen est au centre :
qui entend mon opinion ? (je vais voter oui ou non, cela compte)
je souhaite vivre chez moi, à tout âge
je veux préserver ma liberté, mon intimité
quelles initiatives dans ma mairie pour les personnes âgées, pour les jeunes ?
le café des âges, en avez-vous entendu parler ?
Au café des âges : réunion d'environ 10 personnes + modulateur et modérateur
expression par rapport aux problèmes rencontrés par rapport au bien-vivre, à tout âge.
3 questions sont proposées :
connaissez vous une personne isolée ?
réponse, oui, mais ce n'est pas une question d'âge
quelles sont les raisons de cet isolement ?
souvent perte d'un proche, modification de la situation familiale, emploi, problème de santé : mobilité, démence...
à tout âge, stigmatisation jeunes/vieux : difficultés de communication entre eux, différentes cultures, habitudes le regard des autres... ;
manque de préparation à la retraite, perte de connaissances,
perte des liens sociaux liés au travail,
c'est un cercle infernal : perte de confiance, manque de parole.
Les maisons de retraite, le réseau des aides à domicile créent des ghettos.
Quelles initiatives pour changer ? Des activités pour la population...
Espace de rencontre pour les citoyens au village :
très important, notre société manque d'espace pour croiser les regards
Favorise les contacts sociaux hors classes, classes sociales ou classes d'âge
Favorise l'expression des uns et des autres, la circulation de la parole.
Lutte contre le pessimisme de l'avenir par rapport à la solidarité et aux « valeurs ».
Moins de stigmatisation des uns et des autres, plus de compréhension
un seul centre d'information : la mairie
un lieu (logement) encadré, intergénérationnel.
Bénévolat : chacun a ses responsabilités, partage des tâches.
Communauté d'apprenants : échange entre les « vieux » et les « jeunes », entre tous, sans question d'âge.
6 cafés regroupent 300 personnes de 16 à 96 ans.
autonomie/dépendance
prévention santé / retraite
prévention santé / perte d'autonomie (peu de questions directes sur la fin de vie)
Les nouvelles technologies aident à la communication, et à la perte de l'angoisse.
La population analphabète peut communiquer avec le numérique.
On a édité un recueil des propos exprimés, on en a fait un livre.
Rencontres débats avec les association d'usagers, associations du 3ème âge, association des jeunes travailleurs
Nous terminons ce forum, comme nous l'avons commencé, avec une phrase de Sénèque :
« la vieillesse n'est pas supportable sans idéal ou vice... »
Les tables rondes étaient animées par Julien Bigay, journaliste à la Montagne
Dessins « coup de crayon » humoristiques avec Mohammed Chahid : merci beaucoup !
Malheureusement, je n'avais pas l'appareil photo.
MERCI À TOUS LES ORGANISATEURS ET AUX INTERVENANTS DE HAUTE QUALITÉ.
J'espère que mon compte-rendu n'aura pas déformé leur pensée.
Published by jacqueline.salenson - dans santé
Forum Livinwell à Guéret, compte rendu 3
Table ronde : la santé demain.
PHILIPPE PONSARD, directeur du GAL Leader Pays de Guéret.
État des lieux de la démographie médicale en Limousin.
Ces chiffres sont extraits de l'atlas du CNOM (conseil national de l'Ordre des médecins), au 1/1/2010 :
76 000 habitants en Limousin (1,2% de la population française)
2ème région la moins peuplée après la Corse
53 bassins de vie
91% des villes ont moins de 30 000 habitants
les moins de 15 ans : 14% (au national, 18%) les plus de 60 ans : 33% (au national, 24%)
La Creuse est dans l'état où sera l'Europe en 2035 : département témoin.
305 médecins généralistes pour 100 000 habitants soit 3 pour mille personnes environ.
C'est plutôt bien par rapport au national, mais avec de grandes disparités :
toutes spécialités confondues :
Haute Vienne : 1375 Creuse : 291 Corrèze : 652
généralistes en Creuse : 139 pour 100 000 habitants : « normale »
la moyenne en Limousin est de 156, en France 147.
spécialistes en Creuse : 87 pour 100 000 habitants : « très faible »
c'est 149 en Limousin, 137 en France.
La médecine se féminise depuis 2004 surtout : autant d'hommes que de femmes.
Les jeunes préfèrent le salariat (nette augmentation) à l'activité libérale (forte diminution).
Ils ne veulent plus travailler seuls (ils sont formés au travail en équipe), ni avoir des horaires qui ne permettent pas une vie de famille.
Faut-il revenir au dispensaire, avec des médecins salariés par les comcom (communautés de commune) ?
On constate un flux migratoire des étudiants en médecine lorsqu'ils s'installent, entre le lieu de formation et le lieu d'exercice :
53% restent en Limousin, mais
65% en Haute Vienne (CHU de Limoges), 35% en Corrèze et 0% en Creuse !!!
Pourtant on forme chaque année 50 à 60 creusois à Limoges, aucun ne revient en Creuse.
Où est le problème ? Le discours des professeurs de médecine présente la Creuse comme une punition. Mauvaise image de la Creuse.
Comment est-il résolu maintenant ? 89% des médecins exerçant en Creuse viennent de l'étranger : 38% Maghreb, 25% Burundi, 25% Roumanie.
Pour ces médecins, dont les diplômes en sont pas équivalents aux nôtres, ils exercent avec des salaires très bas, tout en reprenant des études pour repasser des examens s'ils veulent être reconnus comme médecins à part entière.
Leurs moindres salaires permettent aux petits hôpitaux de fonctionner avec un faible budget … Ils ne pourraient pas fonctionner autrement...
La pyramide des âges en Limousin :
moyenne d'âge : hommes 54 ans, femmes : 49 ans.
20% ont moins de 45 ans, 22% plus de 60 ans.
55% de femmes ont moins de 40 ans.
L'image de la Creuse est très dégradée (par qui ? Pourquoi?...)
Les problèmes liés à la ruralité, à l'habitat très dispersé, peuvent être résolus par les TIC : techniques d'information et de communication modernes, et les réseaux, qui sont aussi un remède à la solitude.
Pour les infirmiers : au contraire, l'activité libérale augmente,au détriment de l'activité salariée.
Il y a transfert de compétences du médecin à l'infirmier, sans le salaire correspondant.
Il faut travailler en commun, plus au service du « patient ».
BRUNO SALGUES :
Il faut cesser de raisonner en terme de médecine et médecins, il faut raisonner en termes de santé = bien-être global.
L'Europe se découpe en régions de 3à 5 millions d'habitants...
problème d'échelle... il faut revoir le système...
JEAN MICHEL GAUDRON (consultant en ingénierie gérontologique)
Le système d'assistance au handicap est très inéquitable :
un handicapé de moins de 60 ans est reconnu « handicapé » avec 7000€ d'aide par mois
un handicapé de plus de 60 ans n'est pas reconnu comme tel, il est dit « dépendant » et a droit à 1300€ d'aide par mois !
L'APA a été multiplié par 2, coûte 5 milliards d'euros par an, soit 100 € par citoyen et par an, brut. Mais en tenant compte des emplois créés, et du chômage qui diminue, le coût est de 24,50 € par an et par citoyen.
2 milliards d'euros sont utilisés par l'industrie pharmaceutique pour « vendre » seulement.
4 milliards d'euros sont dépensés pour les animaux domestiques
10 milliards d'euros sont dépensés pour les jeux et les arbres de Noël.
Il faut remobiliser pour d'autres objets...
Il y a 1,2% de personnes dépendantes (ou handicapées) de plus chaque année.
La progression est « ordinaire » si l'argent est mieux redistribué.
Expérience du café des âges au Luxembourg (voir à la fin du forum) très intéressante.
On parle beaucoup du projet de vie des personnes dans les EHPAD et Höpitaux :
pour des projets de vie, 5 piliers (ceux de la santé = bien-être!) sont nécessaires :
moi par rapport à moi et à mes proches :
Bien-être psycho-affectif, désirabilité (voir le film « tatie danielle »). On constate
un syndrôme de « glissement » à la mort des enfants, relativement plus fréquente maintenant avant les parents,
de la maltraitance dans les vieux couples : avec la fatigue et les difficultés, les heurts augmentent,
des difficultés relationnelles dans les fratries lorsqu'il y a de décisions à prendre pour les parents, qui demanderaient une médiation familiale (rare).
la sociabilité diminue avec l'âge et les problèmes liés aux déplacements
l'habitat pose problème, non adapté au handicap, même léger
les ressources des personnes « âgées » : les retraités ont une moyenne de 750€ de revenus mensuels, et le séjour en EHPAD coûte au minimum 1900 € en Creuse... pour les moins « dépendants »... 2500 € pour les plus dépendants...
la santé au sens médical du terme : non malade d'une maladie répertoriée...
On constate 10 fois plus de suicides après 84 ans (des vrais suicides, pas des appels au secours de suicides ratés).
L'informatique est déjà utilisée pour la surveillance des citoyens par rapport aux risques encourus(chute, autres) : bracelet électronique, caméras, capteurs dans le matelas...
avec le risque d'abus par rapport aux droits fondamentaux de la personne, liberté à respecter ! Attention à l'éthique ! Il est absolument nécessaire que les citoyens puissent participer à l'élaboration et l'utilisation de ces moyens :comité de démocratie participative !
lettre adressée à M Leonetti: une fin de vie en torture médicalisée
PIERRET Claudette (fille) Le 19 juin 2013
AROLD Roger (fils)
AROLDI Paulette (épouse)
Je rédige cette lettre au nom de nous trois et le « je » utilisé est pour éviter les répétions « nous et notre mère ».
A Monsieur Jean Léonetti
Etant actuellement dans une impasse concernant la fin de vie de mon père, 91 ans, je me permets de vous adresser ce courrier par messagerie internet parce que je sais que, si je vous l’envoie directement, elle ne vous parviendra pas avant plusieurs jours… voire plusieurs semaines… et que la situation de mon père ne supportera pas cette attente qui n’a que trop duré… Il faut soulager notre père le plus rapidement possible.
Pour résumer la situation : Mon père est actuellement placé en HAD depuis le début du mois de mars dernier, donc à son domicile. C’est ma mère, 90 ans, qui gère son quotidien. Aidée, je vous l’accorde par le service de l’HAD mise en place, mais aussi par le personnel très dévoué de l’association d’aide à la personne âgée ADMR. Mon frère et moi, ainsi que nos conjoints, habitant sur place, faisons ce que nous pouvons pour soutenir nos parents dans cette épreuve qui est la leur et celle de toute notre famille.
Mon père souffre de deux maladies : la maladie qualifiée au départ d’Alzheimer puis précisée de « maladie des corps de Lévy » ainsi que de la maladie de Parkinson. Il est alité depuis environ un an et demi, couché sur le dos en permanence, sans pouvoir se nourrir seul (on le nourrit à la petite cuillère et avec des produits liquides hyper-vitaminés). D’après les estimations de l’infirmière, il ne pèse plus guère que 45 kilos… et encore ! Il ne lui reste plus que la peau et les os sur le dos.
Mon père était un grand sportif, nageur, marcheur, danseur hors pair. Il a donc un coeur de sportif qui bat très lentement, ce qui veut dire que ce coeur peut battre encore longtemps dans un corps décharné qui n’est plus que souffrance. Le mot est lâché « souffrance » ! Depuis une hospitalisation en février dernier pour une sub-occlusion intestinale, il est ressorti de l’hôpital avec une escarre d’une dizaine de centimètres au sacrum qui, bien sûr, ne s’est jamais refermée. La seule chose que l’on puisse faire, c’est la « soigner » faire en sorte qu’elle ne s’agrandisse pas mais elle est là… et bien là ! Elle le fait souffrir lors de chaque change et tous les produits utilisés pour réduire ses douleurs n’y changent rien. Et les deux autres maladies continuent leur progression inexorable… Le corps de mon père est devenu tel un morceau de bois que l’on bascule sur le côté pour effectuer la toilette et les changes, trois fois par jour. Ses bras sont comme les branches mortes de ce même arbre : raides… morts ! Et la moindre petite manipulation que l’on fait subir à son pauvre corps meurtri lui fait mal, le fait gémir. Mais il paraît que ce ne sont pas de véritables douleurs, tout au plus des douleurs d’immobilisation. Nous ne sommes pas médecins mais s’il gémit, pour nous, c’est qu’il a mal. J’ajoute à cela qu’il ne peut plus parler non plus. Au mieux, nous avons droit à un mot, un son qu’il émet parfois sans que nous puissions toujours comprendre ce qu’il veut dire. La maladie des corps Lévy avait altéré depuis longtemps sa capacité de jugement et maintenant qu’il ne peut plus s’exprimer, chaque intervenant
interprète à sa façon ce qui sort de sa bouche. Nous, la famille, les proches, nous savons bien ce qu’il en est réellement. Personne d’autre que nous ne peut savoir mieux que nous ce qu’il en est.
Mon père est choyé, tant par ma mère qui s’occupe de lui au quotidien que par mon frère, son épouse et par moi et mon mari. . Tous ceux qui nous connaissent pourront en témoigner, y compris le personnel de l’ADMR que je remercie chaleureusement pour son dévouement et sa gentillesse à nous aider. Les infirmiers du service HAD sont aussi à l’écoute de ses besoins.
Mon père avait pris la précaution d’écrire ses directives anticipées en 2003 et de les classer dans un dossier. Il avait déjà 81 ans et à ce moment-là, encore toute sa tête. Il était très clair et couchait sur le papier ce qu’il nous avait dit et répété toute sa vie durant : Il ne
voulait surtout pas mourir comme son père…. C’est pire pour lui !
« Je soussigné, AG, 81 ans, sain de corps et d’esprit, et en pleine conscience de ce que chacun peut avoir de son existence, et avec le sentiment intérieur qui me pousse à porter un jugement de valeur sur mes propres actes, déclare en toute liberté que, si j’étais dans l’incapacité d’exprimer ma volonté, et que les traitements prescrits n’aient aucune chance de me ramener vraiment à une vie réellement consciente, autonome et indépendante, je demande fermement et formellement que l’on ne m’applique pas un acharnement thérapeutique, quel qu’il soit, mais que soient utilisés tous les moyens et remèdes pour calmer mes douleurs, et, qu’en dernier recours, me soit appliquée l’euthanasie.
Je demande instamment qu’aucune action, aucune poursuite, aucun blâme ne soit adressé aux membres de ma famille, ni aux médecins et soignants, qui, j’en suis certain, auront tout fait, d’abord pour me guérir et ensuite pour me soulager de mes souffrances et pour m’apporter une mort paisible pour moi, et tous ceux qui m’auront aimé.
Déclaration faite le 09.11.2003 suivi de sa signature. »
ne pouvait être plus clair dans ce qu’il souhaitait pour sa fin de vie et sur ses aspirations en la matière. Il était aussi adhérent à l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) depuis de nombreuses années et disait souvent que son adhésion à cette association prouvait bien qu’il adhérait à ses idées de mort dans la dignité ! Nous avions longuement échangé à ce sujet puisque, pour ma part, je me suis engagée au sein de l’ADMD pour obtenir cette loi, sans savoir qu’un jour, notre famille serait confrontée de plein fouet à la « loi Léonetti » la loi qui porte votre nom, à ses insuffisances et à ses contradictions !
Cette loi et ses interprétations que chacun fait selon ce qu’il veut prouver ! D’abord, elle prévoit que les Directives Anticipées doivent être renouvelées tous les 3 ans ! Impossible ! quand on les écrit à 81 ans et que les maladies s’installent…. D’abord il faut penser à les resigner ce qui n’est pas évident pour chacun d’entre nous. Mon père les avait écrites sans m’en parler donc je ne pouvais pas lui dire de les resigner en 2006 ! Il les avait bien classées dans un dossier, dans un tiroir et nous les avons retrouvées par hasard quand nous avons cherché son N° d’adhérent à l’ADMD. Quand on établit un testament, il est valable pour la vie durant, à moins de vouloir en modifier les clauses. Ces Directives Anticipées sont un testament sur sa propre fin de vie et sur ses dernières volontés. Pourquoi obliger à les réécrire ou les resigner tous les trois ans ? Mon père s’est exprimé oralement sur ce sujet il y a encore quelques mois seulement. Il demandait à ce qu’on l’aide à mourir, pas seulement à nous, mais aussi au personnel de l’ADMR qui pourra témoigner de la véracité de nos propos.
Pour les médecins qui soignent mon père, il n’est pas en « acharnement thérapeutique » et ils me disent que votre loi ne prévoit pas de « sédation terminale ». Quand peut-on dire qu’un être humain qui ne peut plus rien faire d’autre que souffrir, qu’il ne peut plus ni bouger, ni se nourrir, ni parler, ni faire le moindre geste, est en « acharnement thérapeutique » ? Quand il est mort ??? Dans ce cas précis, votre loi autorise-t-elle un médecin à entreprendre une sédation qui ne durera que quelques jours en arrêtant l’alimentation, l’hydratation et en
sédatant profondément et rapidement un malade pour qu’il ne souffre pas ? Est-ce cela que vous appelez le « double-effet et est-il autorisé dans la loi actuelle ? Pour ma part, c’est oui mais j’ai besoin de ces précisions pour les médecins qui suivent mon père.
Pour information, nous n’avions que notre sentiment personnel pour penser que mon père était dans une situation qui pouvait nécessiter une aide à mourir, comme nous pensions que le prévoyait votre loi. Il nous fallait donc un avis médical pour être certains que nous ne nous trompions pas.
Deux médecins se sont proposés pour venir au chevet de mon père, le Dr Bernard SENET et le Dr Yves de LOCHT. Leur avis respectif a été que mon père était en souffrance et qu’on devait les apaiser au maximum, au risque d’abréger ce qu’il lui restait de jours à vivre. Nous savons tous qu’il est en fin de vie.
Je comprends les médecins français qui, devant cette loi floue, au contenu on ne peut plus imprécis, ne veulent pas l’appliquer par peur des poursuites qui peuvent être engagées à leur encontre. La différence entre une euthanasie interdite en France et une sédation qui amènera le malade à la mort ne réside que dans l’intention que met le médecin à pratiquer l’acte.
Je comprends les médecins français qui, devant cette loi floue, au contenu on ne peut plus imprécis, ne veulent pas l’appliquer par peur des poursuites qui peuvent être engagées à leur encontre.
La différence entre une euthanasie interdite en France et une sédation qui amènera le malade à la mort ne réside que dans l’intention que met le médecin à pratiquer l’acte.
Mon père est victime de cette loi d’acharnement que je trouve hypocrite! Laissez-vous délibérément régner ce flou pour empêcher les malades d’avoir le droit à une mort digne, la mort qu’ils souhaitaient et qu’ils demandaient? Vous dites vous-même que votre loi est mal connue et mal appliquée…. Et pour cause, huit ans après sa promulgation, personne ne s’y retrouve donc difficile de l’appliquer dans ces conditions !
Mon pauvre père est otage de cette loi, victime de l’avis de personnes qui ne partagent pas son éthique personnelle pour permettre à chacun de décider de sa propre mort !
En temps de guerre, j’aurais dit que mon père était torturé par ces mêmes opposants…. Et en temps de paix, j’ose utiliser ce même mot : « torture » ! Mon père est torturé par une partie du monde médical qui ne veut pas se remettre en question et qui évacue ces problèmes au nom de sa bonne conscience et de ses convictions profondes.
Je voudrais que la fin de vie catastrophique de mon père, qui n’est hélas pas le seul (La médecin du service HAD m’a dit lors de notre dernier entretien, qu’elle avait 20./25 malades dans le même cas que mon père dans les établissements dont elle est la coordinatrice !) vous fasse prendre conscience que ces situations existent partout en France mais que tout le monde n’a pas le courage et la force, dans ces moments difficiles, de vous faire un courrier comme celui que je vous adresse aujourd’hui.
Au nom de tous ceux qui sont dans la même situation que mon père, je vous demande de bien vouloir me donner votre avis le plus rapidement possible afin que cette fin de vie catastrophique puisse enfin prendre fin.
Merci de m’avoir lue et surtout, merci de me répondre par retour. Le temps presse !
AROLDI Paulette AROLDI Roger PIERRET Claudette
23 juin 2013 7 23 /06 /juin /2013 15:14
forum livinwell à guéret: mon compte rendu 2 intervention de Bruno Salgues
enthousiasmée par le discours de Bruno Salgues, enfin innovant!!!
BRUNO SALGUES (enseignant-chercheur TIC et santé, Institut Mines Telecom)
livres à lire de Bruno Salgues (parutions 2013):
l'e-santé et la télémédecine, chez Hermès, édition sciences
télésanté, l'espoir du monde rural ? Des objectifs à la construction des usages
Avec Norbert Paquel, éditeur : Michel Houdiard
avenir d'un redressement chez les éditions du Net
Né en 1955 au Mans dans la Sarthe (France), Bruno Salgues est Directeur d’études à l’Institut Mines Télécom. Il exerce ses fonctions d’enseignant chercheur au sein de la formation TIC & Santé à Montpellier. Auparavant, de 1989 à 2010, il a été enseignant chercheur au sein du département Sciences de Gestion à l’Institut National des Télécommunications devenu Télécom Sud Paris et Télécom École de Management.
Ancien étudiant dans diverses grandes écoles, il a été Chargé de mission du domaine des " Services" au sein de la Direction de la Prévision du Ministère de l’économie et des finances de mai 1981 à 1989. Bruno Salgues a été ou est actionnaire de plusieurs entreprises du secteur des technologies de l’information et participe (ou a participé) pour certaines d’entre elles à leur conseil (Conseil d’Administration ou de Surveillance).
Il agit également en tant qu’expert dans ces domaines, et il est par ailleurs orateur dans de nombreuses conférences.
Le Limousin est difficile d'accès.
On ne gère pas la santé ! PAS DE PROJET SOCIAL DE SANTÉ !
En France le système de santé s'adresse à des gens déjà malades.
Le système de santé français : on gère l'hôpital, la maladie... le symptôme aigü... , les risques...
On raisonne en: « une cause, une maladie, un médicament »: les thérapies sont ruineuses !
Elles ne s'adressent pas à l'Être humain, mais seulement à ses symptômes.
Pas de prévention, les aspects génétiques (très importants) sont exclus.
Dans les hôpitaux, le retour à la maison n'est pas intégré, ni prévu ni organisé.
Il ne peut y avoir de santé « durable » avec ce système...
Système fallacieux
La tarification à l'acte est catastrophique, ne permet pas l'introduction au numérique (pas de rémunération pour l'écoute et la prévention )
la bonne santé = un état de complet BIEN-ÊTRE physique, mental et socialet ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité".
On peut donc être en mauvaise santé sans maladie ou handicap grave... :
Ce qui concoure à la bonne santé :
40% mode de vie, 20% environnement
30% génétique, ............. 10% soins de santé... seulement !!!
A faire : Management du projet social des individus, médiation, versus organisation.
LA GÉNÉTIQUE A UN GROS IMPACT. Mais très, trop peu de tests faits en France.
Women who have inherited mutations in these genes face a much higher risk of developing breast cancer and ovarian cancer compared with the general population.
The BRCA gene test is offered only to people who are likely to have an inherited mutation, based on personal or family history, or who have specific types of breast cancer.
The BRCA gene test isn't routinely performed on women at average risk of breast and ovarian cancers.
Il faudrait s'intéresser davantage aux styles de vie :
Comment les prendre en compte, les modifier par l'éducation pour un meilleur mode de vie, alimentation, hygiène, activité physique... ?
Impact du logement.
Il faudrait relier la complexité de la médecine à la complexité de l'Humain.
Comment l'observer :
Livinglabs : en version réelle
Sociologie : versus expérimentation
Il existe beaucoup d'expériences faites, mais elles ne débouchent sur rien, faute de liaisons, d'échanges, de volonté.
Une consultation médicale habituelle :
15 mn maximum, peu d'écoute, pas de discussion, pas de préparation...
elle mène à un e »ordonnance » : on vous donne un ordre, vous devez (devriez) le suivre...
on sait que nombreux sont ceux qui achètent les médicaments mais ne les prennent pas, ou pas de la façon indiquée.
Le médecin donne des médicaments mais ne vérifie pas votre capacité à marcher hors de chez vous...
Les médecins sont attachés: au cabinet, et au megaplex hospitalier.
Le numérique permettra au patient de se renseigner sur internet et de préparer la consultation.
Au médecin en cabinet de ne pas se sentir seul, de mieux s'informer, se former, avec la télémédecine.
Permet de déplacer le système de santé du traitement vers la prévention, l'éducation, pour des moindres coûts !
Aux Pays Bas, un site d'information prépare le malade à la consultation, favorisant les échanges, la communication médecin/citoyen.
La communauté européenne s'y intéresse,d'autant que les frontaliers posent un problème, choisissant la médecine qui lui convient le mieux... chez eux ou chez le voisin...
Quand va-t-on chez le médecin ? ...Pas d'études là dessus...
En Chine, il y a 1 médecin pour X citoyens, il est payé en fonction du % de malades dans sa population : d'autant plus que peu sont malades...
Il faut INSTRUIRE À LA SANTÉ
instruire les citoyens, instruire les professionnels de santé
ne pas laisser l'instruction à n'importe qui, ni dans n'importe quel lieu : hôpital, aidants, d'abord.
Le fondement est la donnée : croisement des données, données individuelles à transformer en données collectives utilisables :
opérateurs de soins, nouvelles formes de prévention, besoin/envie de soins du citoyen.
Il faudra modifier le point d'entrée dans le système de santé :
monitoring, contrôle continu de la santé, symptôme et maladie, prévention, génétique !
Si on ne le fait pas, d'autres le feront pour nous (dommage économique)...
les solutions numériques de la santé :
information/DMP, nouveaux instruments, prévention : médecine individualisée, sites sociaux gérés par les malades (careinity) : existe aux Pays Bas
science ouverte = science citoyenne
les grandes innovations ne viennent pas des médecins
des sites spécialisés pour des visions critiques su monde médical : pourquoi développer les fauteuils roulants au lieu de développer l'exosquelette qui permet de vivre debout ? …
répartition des dépenses de santé au cours de la vie :
10% à la naissance, 10% au cours de la vie
80% les trois derniers mois !!!
les maladies chronique représentent :
3/4 des dépenses du système de santé
1/2 des hospitalisés (avec 1/2 réadmission rapide après sortie)
700 à 1000 € par jour...
durée de vie en EHPAD : 18 mois... pour des structures prévues pour 30 ans...
focaliser sur la fin de vie, faire des programmes agressifs de prévention, traiter des symptômes... çà ne fonctionne pas !
on sait que les derniers mois de vie, la personne ne s'alimente plus : sarcothénie, c'est normal !
Aujourd'hui, les grandes entreprises créent des maladies pour vendre leurs médicaments.
exemple : l'impuissance masculine à un âge avancé... normale en réalité...
De nombreuses incitations à la consommation de médicaments.
C'est la seule industrie basée sur celui qui paie (la sécu!, nous!), sans concurrence, ni bien réel : on sait que les essais cliniques sont faussés, qu'il n'y a aucun contrôle sérieux...
Il faut de NOUVEAUX MODÈLES pour une bonne santé, le bien-être : en priorité
alimentation : saine, équilibrée, la plus variée possible
activité physique : être debout, marcher... le plus longtemps possible
vers une mutation de l'industrie de la santé, changement de l'enseignement médical (par le numérique)
Les essais devront être remplacés par des simulateurs
Vers le SANTACTEUR : patient actif dans sa santé
pour moins de tabac : changer les habitudes avec le vapoteur : çà marche et on parle de l'interdire.... !
Les soins devront être centrés non plus sur le malade (patient) mais sur le citoyen, la personne humaine. Le maximum de soins hors de l'hôpital, à domicile.
Nouvelles notions : approche réelle de prévention :
holisme de santé
engagement du soigné
potentiel santé numérique
et on découvrira encore de nouvelles approches...
psychisme et santé : évidemment, le psychisme fait partie des facteurs environnementaux
aménagement du territoire, architecture et logements... numérique...
c'est une vraie question qu'on pose très mal :
on a initié des cours en visio-conférence dans le 34 pour les étudiants : oui, mais ils doivent se regrouper et pointer ! Impossible d'en profiter chez soi...
on peut faire des déclarations en ligne à la police, mais cela ne dispense pas du déplacement du policier...
expérience malgache : dans les régions enclavées, on a créé des assistants de santé (alphabétisés depuis 2 ans, formation courte), ils s'occupent de la nutrition, de la vie agricole, du médecin (lointain) : ils repèrent et font le tri pour le médecin.
En France, trop de spécialistes !
Problème des accouchements à domicile : depuis la suppression de la maternité de Prades, (20mn de Perpignan), quelques décès : pas facile de prévoir les risques...
mais aux Pays Bas, 50% des naissances ont lieu au domicile, sans ennuis.