Source: https://www.revmed.ch/RMS/2017/RMS-N-551/Soigner-encore-ou-laisser-faire-la-mort
Timestamp: 2020-02-29 06:31:52+00:00
Document Index: 271062633

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Soigner encore ou laisser faire la mort ? - Revue Médicale Suisse
Soigner encore ou laisser faire la mort ?
Rev Med Suisse 2017; volume 13. 482-483
Il est peu fréquent qu’un seul dossier médical conduise à une modification législative d’une importance majeure. Ce fut récemment le cas en France avec l’affaire dite « Vincent Lambert », du nom d’un malade en état végétatif chronique dont la famille se déchire quant à son possible devenir. Résumons à grand trait cette affaire médico-judiciaire sans précédent. Né en 1976, Vincent Lambert est victime en 2008 d’un accident de la circulation qui a pour conséquence de le placer dans un état de coma profond – état qui sera par la suite évalué comme un état de « conscience minimale », dit « pauci-relationnel », voire de « conscience minimale plus ». En 2013, après plusieurs années passées à essayer sans succès d’améliorer cet état, l’équipe médicale du CHU de Reims décide (après avoir consulté sa femme mais sans avis de ses parents ni de ses frères et sœurs) de cesser d’alimenter et d’hydrater leur patient.
L’affaire prend alors rapidement une dimension judiciaire inédite en France. L’erreur médicale (absence de consultation du reste de la famille) aboutit à une annulation sur la forme de la décision d’arrêt des soins par un tribunal administratif. Puis nouvelle procédure médicale en vue d’une « fin de vie ». Nouveaux litiges. L’affaire arrive devant le Conseil d’Etat. Expertises médicales spécialisées. Et, in fine, la plus haute juridiction administrative française réforme le premier jugement du tribunal administratif. Il faut cesser d’alimenter et d’hydrater…
L’émotion et l’imbroglio sont tels que la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) rendra une décision (très controversée) en juin 2015. Elle fait valoir que la procédure retenue par la France pour cesser de maintenir Vincent Lambert en vie est bien conforme à l’article 2 (sur le « droit à la vie ») de la Convention européenne des droits de l’homme. Vinrent ensuite de nouveaux rebondissements médiatiques, médicaux et judiciaires. Au final, Vincent Lambert est toujours en vie dans un coma profond tandis que la loi française a bien été modifiée dans le sens indiqué par le Conseil d’Etat.
Un texte en date du 2 février 2016 dispose ainsi, au chapitre de l’obstination déraisonnable : « Les soins et traitements actifs ne doivent être ni mis en œuvre, ni poursuivis au titre du refus d’une obstination déraisonnable lorsqu’ils apparaissent inutiles ou disproportionnés. Dans ce cadre, lorsque les traitements n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, alors et sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient, et selon la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale, ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs. »
Et cette même loi dispose aussi, point hautement discutable, que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés (…). »
La même problématique, sinon les mêmes questions, ressurgit aujourd’hui avec « l’affaire Marwa ». L’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) vient ainsi d’annoncer qu’elle saisissait le Conseil d’Etat. Elle conteste la décision du tribunal administratif de cette ville l’enjoignant de « poursuivre les soins » de Marwa, bébé d’un an plongé dans un coma artificiel. Ce tribunal avait ordonné (comme le demandaient ses parents) la poursuite des soins de cette enfant qui souffre d’une atteinte neurologique irréversible et qui a été placée sous assistance respiratoire. Les médecins de l’hôpital de La Timone avaient, à l’opposé, plaidé pour un arrêt des soins.
« L’AP-HM partage la douleur de la famille et tient à soutenir l’équipe médicale et le personnel soignant dans cette situation difficile et inédite », écrit l’AP-HM dans un communiqué. C’est « compte tenu des conséquences et de la portée générale de la décision du tribunal administratif » que l’AP-HM a décidé de saisir le Conseil d’Etat.
Volonté des parents vs intérêt de leur enfant
Il faut ici préciser qu’après une expertise diligentée dans le cadre de la procédure judiciaire, le tribunal avait jugé que la décision d’arrêt des soins était « prématurée car prise au terme d’un délai qui n’était pas suffisamment long pour évaluer, de manière certaine, l’inefficacité des thérapeutiques en cours et la consolidation de l’état de santé de l’enfant ». Cette expertise n’avait pas véritablement tranché la question éthique mais avait toutefois qualifié le pronostic « d’extrêmement péjoratif » – tout en décrivant « quelques éléments d’amélioration constatés ». Pour sa part, le tribunal avait mis en avant « l’avis des parents qui revêt une importance toute particulière ».
Marwa avait été admise à l’hôpital de la Timone, le 25 septembre 2016, pour une infection virale d’une particulière gravité. Selon les parents, les médecins marseillais décidèrent, le 4 novembre, d’arrêter les thérapeutiques mises en œuvre et de débrancher l’assistance respiratoire. La famille s’y oppose et saisit la justice. En référé, le tribunal administratif ordonne à l’hôpital de la Timone la poursuite des soins, et diligente une expertise confiée à deux neurologues et un neuropédiatre.
Ce tribunal considère alors que « de nombreuses incertitudes demeurent sur la pathologie initiale de l’enfant, sur les séquelles dont elle est atteinte, sur les examens pratiqués et sur son état actuel ». « La fiche de traçabilité des décisions prises de façon collégiale comporte une motivation très lacunaire », souligne-t-il, et des « indications divergentes » ont été données par l’hôpital.
Selon le rapport des experts, relayé par l’Agence France-Presse, l’évolution de la maladie de Marwa « va conduire à un handicap majeur ». Elle « est consciente mais atteinte d’un déficit moteur majeur et irréversible », écrivent ces médecins, qui confirment « une atteinte neurologique sévère et définitive ». Partageant le « pronostic clinique extrêmement négatif » des médecins de l’hôpital de la Timone, les experts estiment que Marwa sera « incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique, restera dépendante d’une suppléance respiratoire, d’une alimentation artificielle et d’un nursing intensif ». Selon eux, « l’évolution va conduire à un handicap majeur chez une enfant grabataire ».
Point notable, les experts ont rencontré les parents de Marwa. Ils témoignent que ces derniers « disent accepter tous les deux le handicap de leur enfant en pleine connaissance de cause ».
Selon eux, « la volonté des parents de maintenir Marwa en vie à tout prix » et leur opposition à un arrêt de l’assistance respiratoire « introduisent un débat éthique » avec « l’idée que l’équipe soignante se fait de l’intérêt de l’enfant ». Volonté des parents vs intérêt de leur enfant. Mais les experts se gardent de trancher ce dilemme éthique. Ils rappellent néanmoins que, dans ce type de situation, les médecins « ne procèdent pas à un arrêt des soins contre l’avis des parents ». Dans le cas où les traitements seraient poursuivis, ils mettent en garde sur « l’importance et la difficulté d’évaluer au mieux la douleur et l’inconfort de Marwa qui devra être suivie sans “réaugmenter” le niveau de soins ».
Mohamed Bouchenafa, le père de Marwa, a pour sa part mis en ligne sur Facebook une vidéo de sa fille, qu’il légende ainsi : « Ma petite fille va mieux, elle reprend des forces ». Les experts, eux, voient là des « mouvements réflexes, non volontaires ». A l’audience, le père a demandé qu’on laisse à sa fille « une chance de vivre ». Face à lui, comme inversant la charge de la preuve, l’avocat de l’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille, Me Olivier Grimaldi, a mis en avant « une obstination déraisonnable des parents ».
La famille a également lancé une pétition en ligne.1 Pour la première fois, à la différence de l’affaire Lambert, des raisons budgétaires hospitalières sont évoquées (« (…) Il est clair que l’hôpital de la Timone rencontre de sérieux problèmes budgétaires, lui imposant de travailler dans l’urgence et le plus rapidement possible afin de libérer des places (…) »). A l’heure où nous écrivons ces lignes, cette pétition avait réuni plus de 200 000 soutiens. Soigner encore ou laisser faire la mort ? Qui doit trancher ?
www.change.org/p/jamais-sans-marwa « Jamais sans Marwa »..