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LA LEGISLATION SUR LA PRISE EN CHARGE MEDICALE DE LA FIN DE VIE ET LES AMELIORATIONS ATTENDUES
lundi 18 mai 2015, 11:29
Le débat sur l’euthanasie a été relancé en France, au début des années 2000 à l’occasion du cas « Vincent Humbert ».
Une « mission d’évaluation sur l’accompagnement de la fin de vie » a ainsi été créée au sein de l’Assemblée nationale sous la présidence du député Jean LEONETTI et une loi a été promulguée dans ses suites, le 22 avril 2005 : « Loi LEONETTI », relative aux droits des malades et à la fin de vie.
Cependant, afin d’améliorer les dispositions prises dix ans plus tôt, une nouvelle proposition de loi a été adoptée en première lecture par l’Assemblée Nationale, le 17 mars 2015.
Elle est actuellement soumise à l’examen du Sénat.
Mais quelles sont précisément les améliorations envisagées ?
Il convient préalablement de faire un rappel concernant le contenu de la loi LEONETTI de 2005.
I – LA LOI DU 22 AVRIL 2005
La Loi LEONETTI précise les droits des patients et organise les pratiques à mettre en œuvre quand se pose la question de la fin de vie.
Mais quels sont précisément les grands principes de cette loi ?
Les grands principes de la loi LEONETTI de 2005 :
Instauration des directives anticipées,
Interdiction de l’acharnement thérapeutique et de l’obstination déraisonnable,
Possibilité d’arrêter les soins ou traitements mettant en danger la vie,
Soulagement des souffrances du malade en fin de vie,
1) L’instauration des directives anticipées
L’article L. 1111-11 du code de la santé publique dispose que toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté.
Ces directives sont révocables à tout moment. Celles-ci s'entendent d'un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. Elles indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Toutefois lorsque l'auteur de ces directives, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu'elle est désignée, d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Dans cette hypothèse, ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées. En tout état de cause, à condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin doit en tenir compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. Celles-ci n’ont toutefois aucune valeur contraignante. Les directives anticipées peuvent être soit conservées dans le dossier de la personne constitué par un médecin de ville, qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'un autre médecin choisi par elle, soit en cas d'hospitalisation, dans le dossier médical de l’établissement de santé. Elles peuvent également être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche.
2) L’interdiction de l’acharnement thérapeutique
Selon l’article R. 4127-37 du code de la santé publique, le médecin doit s'efforcer, en toutes circonstances, de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie. Cette interdiction est valable que le patient soit en état ou hors d’état d’exprimer sa volonté. Sont donc ainsi distingués dans le code de la santé publique, les soins déraisonnables dont le médecin doit se dispenser, des soins disproportionnés auxquels il peut renoncer. Cette définition relève davantage de la déontologie que d’une définition juridique. Dans ces hypothèses de dispense ou de renoncement aux soins, le médecin est autorisé à dispenser des soins palliatifs, en respectant une procédure collégiale définie ci-dessous.
3) L’arrêt des soins
le patient en état d’exprimer sa volonté
le patient hors d’état d’exprimer sa volonté
a-	Le patient en état d’exprimer sa volonté et le refus de soins du patient
Selon l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. En effet, aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical.
b-	Le patient hors d’état d’exprimer sa volonté et la décision médicale d’arrêt ou de limitation des soins prise par le médecin
Selon l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie ci-dessous et sans que la personne de confiance ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés.
La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.
Dans cette hypothèse, le médecin délivre des soins palliatifs. Article L. 1110-10 du code de la santé publique : Définition de la notion de soins palliatifs « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».
La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant, distinct de celui prenant en charge médicalement le patient concerné par cette décision. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. La décision de limitation ou d'arrêt de traitement prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigées, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches. Le médecin doit donc prendre connaissance de l’ensemble des directives anticipées et/ou avis de la personne de confiance, de la famille ou des proches mais la décision finale lui revient. Lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation. Aussi, dans tous les cas, la décision de limitation ou d'arrêt de traitement doit être motivée. Pour ce faire, les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. Dans l’hypothèse où le médecin irait contre la volonté de la personne de confiance, de la famille ou des proches ou contre le sens des directives anticipées prises par le patient, le médecin décisionnaire devra informer ces derniers de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement. Lorsqu'une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé, le médecin met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs et ce, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral.
En conséquence, il est incontestable que la loi du 22 avril 2005 n’instaure pas un droit à mourir. Elle autorise le médecin à prescrire certains traitements dont l’effet indirect peut être d’entraîner la mort ou d’accélérer sa survenance.
II – LA PROPOSITION DE LOI DU 17 MARS 2015
Le 17 mars 2015, les députés ont adopté en première lecture à une écrasante majorité le texte de loi sur la fin de vie. Un texte qui repose sur deux principes forts :
le droit à la sédation profonde.
En effet, dans l’hypothèse où cette loi viendrait à être promulguée, elle n’autoriserait ni l’euthanasie ni le suicide assisté, mais instaurerait un droit à une sédation « profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale et rendrait les directives anticipées contraignantes.
En sus de ces deux points forts, le rôle de la personne de confiance sera renforcé.
Et le médecin dont le patient souhaiterait arrêter des soins et traitements n’aurait plus à tenter de convaincre ce dernier de se soigner.
La volonté du patient serait alors renforcée encore un peu plus.
1)	Le caractère contraignant des directives anticipées
Rendre les directives anticipées contraignantes serait une évolution majeure. En effet, aujourd’hui elles ne sont valables que trois ans et n’ont aucun caractère contraignant pour le médecin qui doit en prendre certes connaissance mais qui reste libre de les suivre ou non. Dans le nouveau texte, ces directives pourraient désormais s'imposer au médecin, « sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ». Elles prévaudraient d’ailleurs sur l’avis de la personne de confiance, contrairement à aujourd’hui où cet avis « prime ». Toutefois, dans l’hypothèse où le médecin les estimerait manifestement inappropriées, il serait alors dans l’obligation de solliciter un avis médical avant de prendre sa décision. Elles seraient également sans limite de validité mais révisables et révocables à tout moment. La version initiale de la proposition de loi prévoyait que leur existence serait signalée sur la carte vitale, mais l'Assemblée Nationale a remplacé cette disposition par un amendement du gouvernement prévoyant que « les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé ».
Il s’agirait également d’une importante avancée en ce qu’elles sont aujourd’hui rédigées sur papier libre. Cette volonté d’imposer un modèle officiel pourrait permettre d’éviter les imprécisions compliquant la tâche des médecins.
2)	Le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès
La loi LEONETTI de 2005 autorise la limitation ou l’arrêt des traitements et le soulagement de la douleur, sans que ne soit expressément mentionné les pratiques utilisées pour le faire, à savoir l’administration de substance ayant le double effet de soulager la douleur et de réduire la durée de la vie. Pourtant les unités de soins palliatifs y ont recours depuis quinze ans. C’est dans cette optique d’autorisation de pratiques déjà existantes que la loi du 17 mars 2015 a notamment été proposée par l’Assemblée Nationale afin d’instaurer le droit à « une sédation profonde et continue ».
Cette sédation aurait vocation non plus à seulement soulager la douleur mais également à assurer au patient « une fin de vie digne et apaisée ». Cette notion d’apaisement n’est pas présente dans le texte actuellement en vigueur de 2005. Cela montre une réelle volonté d’accroitre le soulagement de la souffrance des patients en agissant directement sur leur état d’inconscience. Concrètement, ce nouveau droit permettrait de proposer à certains patients atteints de maladies graves et incurables un traitement sédatif provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès associée à une analgésie afin d’endormir et d’apaiser le patient jusqu'à son décès, sans le réveiller. Cette sédation pourrait s'appliquer dans deux cas très particuliers de patients conscients, et qui en feraient la demande.
les patients atteints d'une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présentent une souffrance qui ne peut pas être soulagée ;
les patients touchés par une affection grave et incurable, qui demandent l'arrêt de leur traitement alors même que cette décision risque d’entraîner leur décès à très court terme.
En outre, de la même manière que depuis 2005, dans l’hypothèse où la personne en fin de vie ne serait pas en état d'exprimer sa volonté, mais qu'elle se trouverait en situation d'acharnement thérapeutique, l'utilisation de la sédation profonde pourrait être requise. Dans ces cas, la décision d'arrêter les traitements serait prise selon la procédure collégiale. Enfin, d’autres avancées non négligeables ont été envisagées. L'hydratation et l'alimentation serait désormais considérées comme un traitement de « maintien en vie » qui pourraient dès lors être arrêtées en même temps que l’administration de la sédation profonde par le médecin. En outre, cette sédation profonde serait désormais autorisée et donc pratiquée dans tous les établissements de santé ou au domicile du patient et non plus uniquement dans les centres et/ou services de soins palliatifs.
3)	Le renforcement du rôle de la personne de confiance
Actuellement, en l'absence de directives anticipées, la volonté de la personne qui ne peut plus s'exprimer peut être relayée par une personne de confiance. Encore faut-il que le patient en fin de vie ait expressément désigné par écrit cette personne confiance, dont le témoignage prévaut aujourd’hui sur tout autre témoignage. Tout comme pour les directives anticipées, cette désignation est révocable à tout moment. Mais si aucune personne de confiance n'a été désignée, le médecin se tourne vers la famille ou les proches pour rechercher "la volonté" de la personne.
Le rôle de la personne de confiance est déjà très important aujourd’hui pour soutenir le malade dans la prise de décision concernant sa santé.
En effet, si le malade le souhaite, la personne de confiance peut l'accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.
Toutefois, par cette proposition de loi, ce rôle serait encore davantage renforcé et ce, en échos à cette volonté de renforcer la valeur et le poids des directives anticipées.
En effet, la personne de confiance pourrait notamment demander, au médecin en charge du patient, les informations nécessaires contenues dans le dossier médical appartenant à ce dernier afin de vérifier si la situation médicale de la personne concernée et les décisions prises par le médecin correspondent aux conditions exprimées dans les directives anticipées.
Compte tenu de tout ce qui précède, il est incontestable que la proposition de loi adoptée en première lecture par l’Assemblée Nationale le 17 mars dernier n’a pas vocation à légiférer sur l’euthanasie mais à améliorer davantage le sort des malades en fin de vie.
Il ne s’agit pas en effet d’aider le patient concerné à mourir par le biais d’une pratique d’euthanasie mais de lui assurer une fin de vie digne et apaisée en l’accompagnant jusqu’à ses derniers instants par le biais de soins et mesures de plus en plus appropriés et adaptés.
Nous n’avons donc plus qu’à attendre la décision que le Sénat prendra sur cette proposition de loi.