Source: http://www.bioeticanews.it/abitare-responsabilmente-il-tempo-delle-dat/
Timestamp: 2019-02-18 04:11:55+00:00
Document Index: 168959037

Matched Legal Cases: ['art. 1', 'art. 1', 'art. 4', 'art. 1', 'art. 2', 'art. 1', 'art. 1', 'art. 1', 'art. 4', 'art. 5']

Abitare responsabilmente il tempo delle Dat* - Bioetica News Torino
di Carlo Casalone *
Carlo Casalone S.J., Docente di Teologia Morale, Pontifica Facoltà Teologica dell’Italia Meridionale – Sezione San Luigi, Coordinatore Sezione Scientifica Pontificia Accademia per la Vita – foto A.D’Angelo
L’elaborazione di una legge sul tema del fine vita, con un’attenzione specifica all’“accanimento terapeutico” nel quadro delle possibilità aperte dal continuo progresso tecnologico in campo biomedico, percorre tutta la legislatura che si sta concludendo: la legge approvata lo scorso 14 dicembre è infatti il frutto dell’unificazione di oltre 20 proposte depositate da parlamentari di una delle due Camere. La prima fu presentata addirittura in occasione della prima seduta del Senato, il 15 marzo 2013. Ma la questione è ben più antica: già nel 2003 il Comitato nazionale per la bioetica aveva segnalato l’opportunità di una normativa su questa materia, anche per dare attuazione alla Convenzione sui diritti umani e la biomedicina (Convenzione di Oviedo>, 1997), precisando pure alcuni criteri da tenere presenti. Prima di quella approvata a fine 2017, nessuna delle proposte presentate lungo oltre un decennio aveva però terminato il proprio iter, nemmeno sull’onda dell’emotività suscitata da travagliate vicende come quelle di Piergiorgio Welby (2006), Eluana Englaro (2009) o, più recentemente, Fabiano Antoniani (noto come DJ Fabo).
L’approvazione della L. n. 219/2017 si inserisce all’interno di un contesto culturale, sociale e giuridico in continuo movimento sulla materia che stiamo considerando: è opportuno tenerne conto quando si ragiona sullo specifico della nuova normativa italiana. In primo luogo dobbiamo registrare un crescente consenso anche internazionale sulla opportunità di regolare la materia attraverso leggi specifiche, e non solo attraverso norme più generali o facendo affidamento alla deontologia della professione medica, che già prevedono sia l’esclusione dell’eutanasia e dell’ostinazione terapeutica, sia la considerazione da parte del medico delle preferenze che il paziente esprime (anche anticipatamente) quanto ai trattamenti e alla loro limitazione 2. La nuova normativa potrebbe quindi apparire superflua. Tuttavia da una parte le norme deontologiche non hanno valore di legge, dall’altra la dispersione delle norme in fonti diverse non ne permette l’articolazione organica. Anche il già citato parere del Comitato nazionale per la bioetica auspicava un intervento legislativo in materia.
Da dx don Mario Rossino (Facoltà Teologica Torino), dr A. Comandone (Primario di Oncologia – Gradenigo), prof. Carlo Casalone S.J. (Pontificia Facoltà Teologica Italia Meridionale), magistrato P. Morandini (Vice presidente MpV) e avv. M. Ronco Professore Emerito di Diritto Penale (in piedi) – foto A. D’Angelo
L’importanza che la legge attribuisce all’autodeterminazione della persona malata non la fa però diventare assoluta: essa incontra infatti limiti sufficientemente chiari quando si stabilisce che il paziente «non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinicoassistenziali» (art. 1, c. 6). Viene così richiamato il criterio dell’appropriatezza clinica dei trattamenti, valutata dai curanti, che hanno la competenza per farlo anche sul piano degli standard scientifici e professionali vigenti, nel rispetto della propria coscienza.
Questo non elimina certo ogni dubbio sul comportamento da tenere in ciascun singolo caso, cosa che sarebbe peraltro impossibile sulla base di una norma di legge. Una prima ragione – sulla seconda torneremo nel paragrafo sull’obiezione di coscienza – è che non vi è coincidenza tra appropriatezza clinica e proporzionalità delle cure.
Lo ha sottolineato papa Francesco nel recente Messaggio alla WMA (2017): «per stabilire se un intervento medico clinicamente appropriato sia effettivamente proporzionato non è sufficiente applicare in modo meccanico una regola generale». Occorre un
discernimento che coinvolge la coscienza del malato, cui anzi viene riconosciuto «il ruolo principale». Questo percorso risulta particolarmente impegnativo «nell’odierna attività medica, in cui la relazione terapeutica si fa sempre più frammentata e l’atto medico deve assumere molteplici mediazioni, richieste dal contesto tecnologico e organizzativo» (cfr anche Casalone 2017).
Va detto che l’art. 1, c. 5 precisa che per NIA si intende la «somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici»; pertanto l’analogia con il pane e l’acqua è piuttosto remota. Inoltre, nei casi in cui lo stato di coscienza è fortemente compromesso o assente – come nello stato vegetativo permanente (SVP) o, come più precisamente si dice oggi, sindrome di vigilanza non responsiva (unresponsive wakefulness syndrome, UWS; cfr Reichlin 2012, 24) –, la percezione soggettiva della fame e della sete è piuttosto dubbia, anche per la complessità del quadro metabolico e il ruolo che vi può svolgere lo squilibrio elettrolitico. Sullo sfondo rimane la questione della revoca di un presidio di sostegno vitale. Alcuni ritengono che, qualora si sospendessero le NIA, la causa della morte sarebbe l’azione del medico che interrompe il trattamento e non la malattia stessa con il suo decorso3. Si tratterebbe però di esaminare se non si stia adottando una concezione riduttiva della malattia, intesa come alterazione di una particolare funzione dell’organismo, e quindi della cura, che si focalizza sul mantenimento di singole funzioni dell’organismo. Viene così persa di vista la globalità della persona, in quanto essere corporeo, e il suo bene complessivo, che è il quadro al cui interno vanno interpretate le singole funzioni dell’organismo, capacità di nutrirsi inclusa. In questa linea ci sembra doversi interpretare l’affermazione di papa Francesco (2017), quando asserisce che gli interventi tecnologici sul corpo
possono sostenere funzioni biologiche divenute insufficienti, o addirittura sostituirle, ma questo non equivale a promuovere la salute. Occorre quindi un supplemento di saggezza, perché oggi è più insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona.
Su questa linea si è posto anche il Gruppo di Lavoro della CEF nei suoi commenti al progetto di legge sul fine vita, poi approvato dal Parlamento francese nel 2016 e noto come legge Claeys-Leo-netti. Ribadendo una predisposizione favorevole all’uso delle NIA, da considerarsi dovute in linea di principio nello SVP (o UWS), qualora ne fosse richiesta la sospensione, la decisione
il bene della persona nel tessuto relazionale in cui è inserita. Non esiste criterio medico (prognosi, irreversibilità, misura delle potenzialità relazionali, ecc.) che la giustificherebbe di per sé e in modo automatico; è necessario integrare elementi non medici (volontà del paziente, direttive anticipate, riferimenti etici, impatto sull’ambiente familiare, ecc.). La decisione deve essere presa caso per caso. Ogni situazione merita un discernimento appropriato, che non può essere sancito come norma (Groupe avail sur la fin de vie 2015, nostra trad.)
Un anno più tardi, a legge appena approvata, il Gruppo commenta: «l’arte medica discerne quando la rinuncia alla nutrizione e alla idratazione artificiali corrisponde alla miglior cura da prestare» (Groupe de travail sur la fin de vie 2016, nostra trad.).
Da dx avv. Mauro Ronco, Professore Emerito di Diritto Penale (relatore) e prof. Enrico Larghero, medico – teologo e membro del CCB (moderatore) – foto A. D’Angelo
Il secondo interrogativo riguarda l’impatto delle DAT sulla libertà professionale del medico, tenuto a rispettarle (art. 4, c. 5). Su questo punto valgono i criteri a difesa dell’esercizio professionale “in scienza e coscienza” già ricordati circa il consenso informato (art. 1, c. 6). Ma va rilevato che la legge si esprime in modo decisamente infelice quando afferma che le DAT «possono essere disattese […] in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente icongrue o non corrispondenti alla situazione clinica attuale». I ostenitori più spinti dell’autodeterminazione del paziente vedono
qui un possibile escamotage per eluderne le volontà. Ma in realtà sarebbe meglio dire che il medico non disattende le DAT, quanto piuttosto svolge il proprio compito cercandone l’interpretazione più corretta nelle circostanze concrete. Infatti se esse sono incoerenti, sono impossibili da applicare; se non sono pertinenti al contesto clinico, sarebbe improprio attuarle.
La definizione di eutanasia adottata dal Magistero (cfr il riquadro a fianco), prevede che essa possa risultare non solo da una azione, ma anche da una omissione. Tuttavia è indispensabile considerare anche l’intenzione: è eutanasia l’azione o l’omissione che si propone di abbreviare la vita. Non è necessariamente questo il caso del medico che asseconda il rifiuto del paziente di iniziare o continuare un trattamento, con il risultato di provocare la morte. Se infatti questa “omissione” arriva dopo un’accurata valutazione che identifica nella terapia in questione un trattamento sproporzionato, non ci troveremmo di fronte a eutanasia, ma alla sospensione di una “ostinazione irragionevole”. Un secondo punto delicato è quello della terapia del dolore, che può giungere fino alla sedazione profonda continua (art. 2, c. 3). Non pare che mediamente questo tipo di trattamento abbrevi la vita, anzi i dati empirici sostengono piuttosto il contrario. Tuttavia, anche se così fosse in qualche caso, già Pio XII nel 1957 (b) aveva chiarito che non è eutanasia la somministrazione di analgesici con l’intenzione di trattare il dolore, anche se si prevede che tale intervento accorci la vita. Anche in questa situazione l’elemento dirimente è l’intenzione di chi agisce, che può imprimere ad azioni esteriormente uguali due significati etici differenti.
Qui risiede una ulteriore ragione per cui una norma di legge non può fornire una prescrizione univoca per ogni concreta situazione. Si tocca così il punto cruciale che si colloca all’intersezione tra diritto ed etica, indicandone al contempo un’importante differenza: il primo parla il linguaggio generale delle condotte e delle fattispecie, la seconda si rivolge alla coscienza. Per questo ci sembra molto pertinente la considerazione del Gruppo di lavoro della CEF: una legge
non potrà mai risolvere da sé la loro singolarità. Lo Stato deve promuovere la competenza del personale medico e riporvi fiducia. Deve fornire i mezzi per esercitare la medicina in condizioni soddisfacenti e stabilire il quadro legale appropriato per prendersi carico dei pazienti in modo adatto a ogni situazione e alle complessità del caso» (Group de travail sur la fin de vie 2015).
Prof. sr Carla Corbella Docente di Teologia Morale Facoltà Teologica di Torino – foto A. D’Angelo
Come già dichiarato in apertura, l’opzione che ci sembra più convincente è prendere atto della legge, pur con le sue incongruenze e ambiguità, e procedere nella linea del dialogo per contribuire alla ricerca di soluzioni per quanto possibile condivise, piuttosto che quella della contrapposizione. Su questa linea ci sollecita papa Francesco (2017):
«argomenti delicati come questi vanno affrontati con pacatezza: in modo serio e riflessivo, e ben disposti a trovare soluzioni – anche normative – il più possibile condivise […] in un clima di reciproco ascolto e accoglienza.
Per questa strada sembra più raggiungibile l’intento di «tutelare tutti i soggetti coinvolti, difendendo la fondamentale uguaglianza per cui ciascuno è riconosciuto dal diritto come essere umano che vive insieme agli altri in società».
* É il testo del prof. Carlo Casalone S.J., intitolato «Abitare responsabilmente il tempo delle Dat», edito nella rivista Aggiornamenti Sociali, rubrica «Approfondimenti» del febbraio 2018 (pp.112-123) <www.aggiornamentisociali.it> che qui pubblichiamo per Sua gentile concessione. Il prof. Carlo Casalone, coordinatore della sezione scientifica della Pontificia Accademica per la Vita, è intervenuto come relatore al Convegno «Disposizioni anticipate di trattamento e obiezione di coscienza» del 19 maggio 2018 tenutosi presso la Facoltà Teologica di Torino, sul tema «Valutazione generale della legge e la centralità dell’alleanza medico-paziente».
1 «Custodire le relazioni: la posta in gioco delle DAT», in Aggiornamenti Sociali, 8-9 (2017) 585-587; il testo era già apparso sul suo sito il 15 giugno 2017, dopo l’approvazione del ddl da parte della Camera il 20 aprile.
4 Cfr. D’Agostino F., «Il dovere ultimo di affrontare la realtà», in Avvenire, 16 gennaio 2018.
— (2006), «Come decidere sulla fine della vita? Considerazioni etiche sul “testamento biologico“», in Aggiornamenti Sociali, 12, 811-822.
COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (2003), «Dichiarazioni anticipate di trattamento», in Pareri 2003-2006, 82, 18 dicembre, in <http://bioetica.governo.it/media/171395/7-pareri-20032006.pdf>
EUSEBI L. (ed.) /2017), Il problema delle leggi imperfette. Etica della partecipazione all’attività legislativa in democrazia, Morcelliana, Brescia.
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— (2015), Dichiarazione Ne prenons pas le problême â l’envers!, 20 gennaio, n. 16 in <http://eglise.catholique.fr>
OLIVIER CH. – THIEL M.J. (2017), «La fin de vie qu risque d’une spoliation de l’autonomie», in Esprit, 12, 124-135.
PAUGAM S. (2008), «Tessere la solidarietà, tra legami fragili e differenze sociali», in Aggiornamenti Sociali, 1, 27-34.
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— (1957a), Discours en réponse â trois questions de morale medicale sur la réanimation, 24 novembre, in <www.vatican.va>.
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– GRUPPO DI STUDIO SULLA BIOETICA, «Custodire le relazioni: la posta in gioco delle DAT», 8-9 (2017) 585-587.
– TUROLDO F., «Responsabili delle fragilità: La tutela umana nella ricerca scientifica», 2 (2012) 126-135.
– GRUPPO DI STUDIO SULLA BIOETICA, «Quando la capapacità di decidere viene meno. Questioni etiche di fronte all’Alzeimer», 9-10 (2009) 571-586.
– SARNePI-GRUPPO DI STUDIO PER LA BIOETICA, «Scelte di fine vita in rianimazione pediatrica», 6 (2009) 453-463.
– AMCI MILANO, «Sull’alimentazione e idratazione artificiali», 6 (2009) 450-452.
– SORGE B., «Fine vita: la riflessione etica continua», 1 (2009) 5-10.
– GRUPPO DI STUDIO SULLA BIOETICA, «Il caso Welby: una rilettura a più voci», 5 (2007) 346-357.
– CASALONE C., «Decisioni di fine vita. Sul contributo del card. Martini C.M., «IO, Welby e la morte», 3 (2007) 247-229.
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– CASALONE C., «La richiesta di morte tra cultura e medicina. Per un discernimento etico», 11 (2002) 731-742.
– CASALONE C., «La medicina di fronte alla morte. Tra eutanasia e accanimento terapeutico», 7-8 (2002) 547-558.
SCHEDA: I CONTENUTI ESSENZIALI DELLA L. N. 219/2017
La legge «tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato» (art. 1, c. 1), tranne i casi previsti dalla legge. Si promuove la relazione di cura e fiducia
tra medico e paziente; il consenso informato è punto di articolazione tra autonomia del primo ed esercizio responsabile della professione del secondo, favorendo anche il coinvolgimento dell’insieme dell’équipe sanitaria e dei familiari. Accertamenti diagnostici e trattamenti sanitari possono essere rifiutati, inclusa
la nutrizione e idratazione artificiali, «in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici» (art. 1, c. 5). Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente, che però «non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali» (art. 1, c. 6). Ogni struttura sanitaria garantisce l’attuazione dei principi enunciati nella legge.
In previsione di un eventuale stato di incapacità, acquisite adeguate informazioni mediche, il cittadino può esprimere la propria volontà in materia di trattamenti sanitari tramite le DAT e nominare un fiduciario. Il medico è tenuto a rispettarle, salvo il caso in cui risultino – in accordo con il fiduciario – «palesemente
incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente» (art. 4, c. 5). Se l’accordo mancasse, si ricorre al giudice.
Nel corso di una patologia cronica invalidante, medico e paziente possono procedere a una pianificazione condivisa delle cure: una valutazione concordata in cui convergono competenza clinico-scientifica di chi cura e prospettive di valore della persona malata. Viene così superato il limite di una sola adesione
iniziale alla proposta del medico (consenso informato) o di una stesura delle DAT sulla base di un’informazione astratta dalla situazione concreta di malattia e priva di un adeguato contesto
relazionale. L’équipe sanitaria ha obbligo di attenersi a quanto stabilito (art. 5).
Coordinatore sezione scientifica Pontificia Accademia per la Vita