Source: http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article134
Timestamp: 2019-06-20 01:53:34+00:00
Document Index: 41405190

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Vincent Lambert : La honte - Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey
Accueil > Ethique > Vincent Lambert : La honte
mardi 21 mai 2019 par Michel
"Lettre d’un courageux docteur à l’attention de Madame la Ministre de la Santé
Je souhaite attirer votre attention sur plusieurs points qui me semblent essentiels à la prise de décision le concernant. Je me permets d’argumenter car je suis Spécialiste en Médecine Générale, diplômée de Paris, Necker-Enfants-Malades [1], et j’ai surtout été pendant plusieurs années médecin coordinateur en HAD au CHU de Grenoble, prodiguant des soins palliatifs. De ce fait, j’ai souvent été amenée à prendre des décisions, après concertation collégiale, sur l’arrêt des soins, pour éviter l’obstination déraisonnable dans les cas lourds de fin de vie. Cette expérience me permet d’avoir, à ma petite place, un regard critique sur ce qui se vit autour de Vincent Lambert.
1/ Il me semble que Mr Vincent LAMBERT n’a pas signé de son vivant de directives anticipées, puisque cela n’était pas en vigueur à l’époque de son accident.
Tout le monde sait que lorsque l’on est fort et bien portant, l’on peut lancer à la volée, à qui veut l’entendre et avec conviction, qu’on ne supporterait pas d’être un légume, et qu’il ne faudrait pas en cas d’accident insister pour être maintenu en vie...Or nous le constatons bien, nous médecins expérimentés dans ces questions de fin de vie, que la plupart des malades, une fois la maladie ou le handicap présents, trouvent d’autres ressources insoupçonnées, physiques, morales et spirituelles, pour lutter contre la maladie et partent souvent contre toute attente lorsqu’ils ont accompli ce qu’ils avaient à faire.
C’est bien ce qui dérange aujourd’hui et qui sème le doute dans la société. Vincent Lambert ne souffre pas d’abandon car il est régulièrement visité par ses parents et certains frères et sœurs, il est entouré et défendu avec ardeur par ses parents...Vincent Lambert garderait même de manière minime et subtile une vie de relation avec eux, il se sent sûrement aimé.
3/ S’il s’agit d’un problème de place à l’hôpital, ou de budget transférons-le dans une unité privée ! Il y a sûrement des considérations financières, mais quelles sont-elles ? Il n’est pas cancéreux, pas atteint de VIH ou de maladie auto-immune avec biothérapie, qui coûtent quand même bien plus cher et n’a vraisemblablement pas besoin d’imagerie complexe, il n’a pas d’assistance cardio-respiratoire, il est juste nourri et hydraté dans un état stable. ( d’où le fait que l’on ressasse toujours les mêmes menaces depuis des années) Il a logiquement besoin d’une aide-soignante et d’une infirmière qui assurent le nursing et le changement de position, de la kiné pour éviter les escarres...L’administration de la nutrition et de l’hydratation par gastrostomie ou sonde naso-gastrique...Un lit médicalisé avec matelas anti-escarres et une potence...Bref : L’argument de la difficulté technique ou financière ne tient pas.
Dr Sabine PALIARD-FRANCO"
J’ai lu avec attention le courrier que vous avez adressé à notre Ministre de la Santé.
Puis-je ajouter quelques commentaires personnels ?
D’après les données que j’ai, cet homme de 42 ans, traumatisé crânien lors d’un accident de la route, sauvé et réanimé il y a 10 ans, est actuellement lourdement handicapé, tétraplégique et dépendant dans un lit au CHU de Reims. (…)
Oh, comme vous avez raison ! Mais… dites-moi : il me semble qu’un médecin digne de ce nom ne s’occupe pas d’états pauci-relationnels. Un médecin digne de ce nom s’occupe de personnes. Michael Schumacher est Michael Schumacher, Vincent Lambert est Vincent Lambert ; sauf à se figurer qu’on a le droit de les considérer comme des cas interchangeables, ce qui s’applique à l’un ne peut être la norme de ce qui s’applique à l’autre. Mais non : pour vous, il n’y a pas d’humains, il n’y a que des états végétatifs chroniques. Ce n’est pas ainsi que je vois la médecine.
Allons plus loin, si vous permettez : je n’ai jamais rencontré Vincent Lambert. J’ai cru comprendre que vous non plus. Or, dans ma manière de concevoir l’honnêteté intellectuelle, pardon : l’honnêteté tout court, si un médecin ne peut jamais s’autoriser à parler des malades qu’il a vus, il peut encore moins s’autoriser à parler de ceux qu’il n’a pas vus. De quel droit osez-vous trancher ?
Ah, oui. Vous parlez « D’après les données que j’ai ». Je parie que j’ai les mêmes.
La pathologie de Vincent Lambert n’a, pour faire court, aucune importance. Peu importe qu’il soit ou non dans un état végétatif chronique, peu importe qu’il soit ou non en fin de vie, peu importe la loi Léonetti I ou II. Le problème naît, et si cela ne figure pas dans les « données que vous avez » je vous invite à les compléter, que selon l’équipe qui l’a en charge Vincent Lambert a manifesté son opposition aux soins. L’équipe a-t-elle raison ? Je n’en sais rien. Mais la décence nous interdit de mettre son témoignage en doute. Or la loi du 4 mars 2002 est formelle, et interdit de soigner les gens contre leur gré.
Le problème est que Vincent Lambert est hors d’état d’exprimer sa volonté de manière indiscutable. Il n’y a pas d’autre ressource que de décider à sa place. Mais qui est compétent pour décider ? Vous parlez de Michael Schumacher : il semble que pour lui le consensus se soit fait pour le maintenir en vie. Est-ce la bonne décision ? Je ne peux pas le savoir. Mais pour Vincent Lambert il y a conflit. Vous voudrez bien observer que la loi française dispose que quand la personne est mariée il revient à son conjoint de prendre les décisions nécessaires. Et vous voudrez bien observer que l’Église ne dit pas autre chose : « C’est pourquoi l’homme quittera son père et sa mère, et s’attachera à sa femme, et ils deviendront une seule chair ».
Je suis très sincèrement consterné par le niveau de votre argumentation. Par exemple :
Il me semble que Mr Vincent Lambert n’a pas signé de son vivant de directives anticipées,
De son vivant ? Tiens… Pour vous il est déjà mort ?
puisque cela n’était pas en vigueur à l’époque de son accident.
Cela montre la profondeur de votre ignorance : la loi Léonetti I date de 2005, l’accident de Vincent Lambert de 2008.
Mais le plus sidérant est dans la suite :
On ne saurait mieux dire que pour vous les directives anticipées, dont pourtant vous regrettez que Vincent Lambert ne les ait pas écrites, sont de toute manière nulles et de nul effet.
Depuis 10 ans, s’il n’avait pas eu envie de vivre, Vincent Lambert se serait débrouillé pour contracter une pneumopathie ou une infection nosocomiale.
Vous croyez réellement à ce que vous écrivez ? Mais alors que faites-vous du témoignage de l’équipe soignante qui dit que Vincent Lambert s’oppose aux soins ?
L’argument de la difficulté technique ou financière ne tient pas.
Je vous rassure : personne, à part vous, ne songe à cet argument.
On touche le fond parce qu’il n’est pas digne d’un médecin compétent de brandir ce mensonge de « souffrances affreuses générées par l’arrêt même de la nutrition et de l’hydratation, qui entraînent la douleur cruelle de mourir de soif, » quand il sait aussi bien que moi que ces malades n’ont ni faim ni soif, et que si c’était le cas la sédation suffirait à assurer leur confort.
On touche le fond parce que si, comme les soignants le disent, le malade s’oppose aux soins, c’est faire bon marché de la souffrance d’autrui que de ne pas le prendre en compte.
Il ne s’agit pas non plus dans son cas présent d’une obstination déraisonnable car il ne s’agit pas de soins curatifs d’une maladie incurable, mais du soin corporel et nutritionnel de base d’une personne lourdement handicapée et sans défense.
Et si vous aviez fait un peu de médecine vous sauriez parfaitement faire la différence entre une alimentation artificielle et une autre qui ne l’est pas. Si vous aviez un peu de bon sens vous n’auriez, comme moi, que faire de cette absurde différence entre soin et traitement, à laquelle au reste personne ne comprend plus rien : si un jour je refuse les traitements, il faudra se lever matin pour m’imposer un soin.
Là, vous m’intéressez : alors comme ça, si entre deux choses il y a une zone de flou, c’est qu’il n’y a pas de différence entre ces deux choses, n’est-ce pas ? Il y a des mulets, donc les chevaux et les ânes n’existent pas. Mais dites-moi : vous avez entendu parler de ces sujets qui présentent une ambiguïté sexuelle, n’est-ce pas ? Dois-je en conclure que vous validez aussi les résultats des études de genre ?
Mais le pire est que ce n’est pas le sujet. Pour la troisième fois le problème est que le malade, selon ce qui nous est dit (et qui dérange tant qu’on se garde bien de le rappeler), refuse les soins. C’est cela qui fait la différence avec les personnes âgées dépendantes, hémiplégiques, sans parler des bébés qui ne sont pas autonomes. C’est de cela dont vous n’avez que faire.
Le reste est pur délire. Et… vous n’avez pas honte ?
[1] Un spécialiste de médecine générale, c’est un médecin généraliste comme les autres ; on se dévoile en arguant de ces titres ronflants.
# Vincent Lambert : La honte Le 26 mai à 08:05 , par Dom
Drôle de formulation, dans votre texte de présentation : « les argument des adversaires de Vincent Lambert »...
Vous vouliez écrire, je suppose, « les arguments des adversaires de l’arrêt des soins à Vincent Lambert ».
# Vincent Lambert : La honte Le 26 mai à 08:10 , par Michel
Non : ma formulation était délibérée. Mais je vous accorde qu’elle outrepassait ce que j’avais le droit de dire ; parfois, la colère transparaît. Dans cette affaire, il y a un point et un seul à considérer :
Ou Vincent Lambert est présent au monde, et la seule question est de savoir s’il souffre.
Ou il n’est pas présent au monde et il n’y a plus de question, du moins pour lui.
Ceux qui oublient cela sont pour Vincent Lambert des adversaires.
# Vincent Lambert : La honte Le 26 mai à 12:01
... je voulais simplement souligner, par cette remarque, combien insidieusement se produisent les approximations et les glissements de sens. Vous dites que votre formulation était délibérée : je n’ai pas de raison de croire le contraire, mais le fait est que vous prenez position dans cette affaire. Il y aurait "les adversaires" de Vincent Lambert et les autres (ceux, donc, qui penseraient juste et seraient "ses alliés").
On peut passer à un crible identique les mots indécents de la mère et des avocats : "on a gagné", et la désormais fameuse "remontada". Oui, "ils ont gagné", parce qu’ils se sentent dans la peau des chevaliers de la cause de Vincent Lambert... et de tous ceux qui sont dans la même situation que lui. On peut leur objecter facilement que personne n’est dans le même cas que Vincent Lambert, que chaque cas est unique etc. Pourtant, c’est bien ainsi que le "glissement" s’opère, parce qu’il y a, comme vous le reconnaissez vous-même, la colère, l’exaltation, la certitude de mener un juste combat etc.
Mais s’il y a bien un sujet qu’il faudrait traiter sans émotion et sans subjectivité, c’est celui-là. C’est ce à quoi s’efforcent les juges, et je ne voudrais pas être à leur place.
# Vincent Lambert : La honte Le 26 mai à 19:12 , par Michel
Je vous comprends. Et ce n’est pas sans scrupule que j’ai écrit ce mot. Cependant :
Il est clair pour tout le monde que si je devais décider sur les éléments que nous connaissons je partagerais la position des soignants de Vincent Lambert.
Tout ce que j’ai écrit (et j’ai beaucoup écrit ces derniers jours) a visé à rappeler aux faits. C’est la seule fois, je crois, où j’aurai laissé percevoir la rage qui m’habite.
Pour moi les adversaires de Vincent Lambert sont d’abord ceux qui se moquent de savoir s’il souffre. Je ne suis pas sûr que ceux qui se contentent de simplismes sur le thème " : yaka le laisser partir en paix" fassent partie de ses meilleurs alliés.
# Vincent Lambert : La honte Le 22 mai à 17:56 , par Alexandra
((Cher Michel,
Bonjour et bonjour à tous les intervenants
J’ai éprouvé un grand effroi à voir une video sur LCI avant hier soir de l’avocat et sa remontada qui braillait "On a gagné" comme s’il sortait d’un match de foot il était entouré de gens très jeunes .
Maintenant c’est compliqué et cela me semble une tragédie intime érigée en étendard qui cherche à faire passer les partisans d’un arrêt des traitements pour des mécréants, des impies, voire des criminels.
Or, plus l’état de la médecine déploie la possibilité de l’allongement de la vie, plus la perspective de la fin de la vie devient difficile à vivre.
Je me suis posée des questions depuis les années de soins palliatifs de ma tante.
Il me semble que le degré d’état de conscience nous est encore méconnu chez les personnes non communicantes.
Cérébro lésé et tétra, VL est donc au delà de l’état dans lequel était Jean Dominique Bauby ( Le scaphandre et le papillon, 1996) qui a révélé sa pleine conscience et a pu communiquer avec un battement de paupière.
Là ce ne serait pas le cas. Je voudrais espérer que les études iront plus loin.
Est ce que l’activité électrique du cerveau signifie forcément qu’il y ait une pensée ?
Malheureusement j’ai entendu des personnes de ma famille dire de ma tante pourquoi ils la maintiennent c’est un légume c’est pas une vie. Jugements à l’emporte pièce. Utilitaires "elle nous coûte" disait un autre...
Je crains que les prochaines années voient une belle hypocrysie : à la fois une bigoterie pro-life et en même temps un discours harcelant "les vieux qui coûtent à la société." Entre il y aura toujours une zone grise. Des gestes compréhensifs pour que le passage de la vie à trépas se fasse en douceur et dans le moins d’agoisse possible.
En toute amitié et grand merci pour votre patience à me lire.
Alexandra}}
# Vincent Lambert : La honte Le 22 mai à 18:28 , par Michel
Bonjour, chère Alexandra.
Oui, c’est effrayant.
Oui, il faut espérer qu’on va progresser dans la connaissance fine des états végétatifs chroniques.
Mais je maintiens qu’ici ce n’est pas le problème.
Tout part du sentiment de l’équipe soignante que Vincent Lambert s’oppose aux soins. Il suffit de regarder le tintouin qu’elle a provoqué pour se dire que si elle n’avait pas des certitudes il y a longtemps qu’elle aurait lâché l’affaire.
Moi, Vincent Lambert, je ne l’ai pas vu. Je m’en tiens donc là.
Alors nous sommes dans cette situation terrible où il faut décider à sa place ; et de toute façon on va décider à sa place.
Sa mère (on n’entend pas le père) dit que Vincent Lambert est conscient. Mais si c’est le cas, et s’il est vrai qu’il ne veut pas de ça, qu’est-on en train de lui faire subir ?
Les autres considérations sont sans importance.
# Vincent Lambert : La honte Le 23 mai à 14:47 , par Alexandra
Oui cher Michel bien sûr vous qui avez été sur le terrain vous
savez ce qui conduit l’équipe de soins palliatifs qui l’entoure à déceler les signes de son opposition à poursuivre
Vu un interessant documentaire hier sur Arte TV
https://www.arte.tv/fr/videos/047367-000-A/le-fil-de-la-vie/
# Vincent Lambert : La honte Le 24 mai à 11:03 , par Michel
Je me mets ça au programme.
# Vincent Lambert : La honte Le 22 mai à 16:47 , par Unautre
Je vois que pour prendre une décision ayant pour effet de porter gravement atteinte à l’intégrité corporelle de la personne protégée, la décision du juge ne suffit pas, mais nécessite l’autorisation du juge ou du conseil de famille.
Ce qui aurait tendance à rendre parfaitement compréhensible l’affaire Vincent Lambert.
# Vincent Lambert : La honte Le 22 mai à 18:20 , par Michel
Bonjour, Unautre.
Je ne sais pas pourquoi, peut-être parce que je ne comprends pas le droit, mais cela me hérisse.
Je n’ai aucune autorisation à demander à un juge pour soigner les gens. Par contre il peut se faire que le juge estime que ce que j’ai fait constitue le délit de maltraitance. C’est sa responsabilité, c’est la mienne.
Évidemment on peut dire aussi que je ferais preuve de prudence, au moment de prendre telle ou telle décision, en demandant à un juge ce qu’il en pense. On n’est pas des héros. Mais alors c’est son avis que je demande, pas son autorisation.
Ajoutons que les juridictions de tous étages ont statué, et qu’elles ont dit que le projet de l’équipe de Reims ne constitue pas une "grave atteinte, etc". Et j’ai cru comprendre que la dernière décision de la Cour d’Appel de Paris ne remet pas en cause ces jugements. Dans ces conditions j’ai tendance à penser que le médecin, lui, n’est pas concerné par l’intervention du comité je ne sais plus quoi. D’ailleurs la Cour d’Appel "ordonne à l’Etat français (...) de prendre toutes mesures aux fins de faire respecter les mesures provisoires demandées par le Comité international des droits des personnes handicapées le 3 mai 2019 tendant au maintien de l’alimentation et l’hydratation". Et je veux bien qu’on m’explique comment le Directeur de l’hôpital de Reims va s’y prendre pour donner des ordres au médecin.
A propos d’ordre, celui des médecins est bien silencieux...
Je vois là un danger terrible : si on admet que la justice est compétente pour dire comment on soigne les gens, alors il ne reste plus qu’un tout petit pas à faire pour lui soumettre des projets d’euthanasie. C’est bien la raison pour laquelle je suis effaré de voir à quel point on mélange tout. C’est l’inénarrable Sicard, ancien président du CCNE, qui raconte l’autre jour dans le poste qu’on reprend les soins de Vincent Lambert alors que l’alimentation artificielle, on le lui a assez dit, est un traitement ; ou qui raconte que la sédation va doucement accélérer la fin, alors qu’il est démontré qu’une sédation bien faite a plutôt tendance à allonger la vie, etc.
Tiens, pendant que j’écris : voici le mail de Télérama : "En pleine affaire Vincent Lambert, M6 diffuse un documentaire sur le droit de mourir". Décidément on m’ôte les mots de la bouche.
# Vincent Lambert : La honte Le 22 mai à 19:03 , par Unautre
Je vois dans cet article 459 du Code civil la reprise de la limitation contractuelle dans la délégation de pouvoir à un autre que le patient lorsqu’il s’agit de porter atteinte à son intégrité physique.
En pratique, soit le médecin a connaissance de la tutelle et il est prudent, soit il l’ignore.
En ce qui concerne la cascade de décisions judiciaires de l’affaire Vincent Lambert, c’est sans doute l’absence d’accord qui a amené les juridictions à examiner tous les autres arguments pour tenter de trouver une autre solution. Le tuteur peut, le médecin peut, le juge peut. C’est ce qui s’est passé puisque plusieurs décisions ont ainsi été mises en oeuvre. Mais l’entourage en désaccord peut aussi.
A moins de prouver ou d’étayer la manifestation du refus des soins par le patient, on en revient à l’absence de solution pour l’entourage, mais pas pour la société puisque la sédation garantit au patient de ne pas souffrir d’une situation que personne ne peut trancher (est-elle utile si les médecins ne l’ont pas utilisée durant ces dernières années). Est-ce si inquiétant ?
# Vincent Lambert : La honte Le 23 mai à 18:03 , par Michel
Bonjour, Unautre
Je ne sais pas. Il s’agit là du cas particulier de la tutelle, dans laquelle le Juge décide à son gré de l’étendue des pouvoirs du tuteur. Par exemple il peut décider que le tuteur aura autorité sur les biens, mais pas sur la personne. Il peut scinder la tutelle, confier les biens à l’un et la personne à l’autre. Il peut limiter la tutelle à la vente d’un bien, etc.
Mais ce qui est dit, c’est que le tuteur peut alors intervenir y compris pour les actes ayant pour effet de porter gravement atteinte à son intégrité corporelle. Ce qu’il ne peut pas faire sauf urgence, c’est prendre une décision ayant pour effet de porter gravement atteinte à l’intimité de la vie privée de la personne protégée, ce qui est un autre problème.
Le tuteur peut, le médecin peut, le juge peut.
Oui, mais ils ne peuvent pas les mêmes choses :
Le tuteur peut décider de refuser un acte médical (curieusement on ne se demande jamais ce qui se passe quand il veut l’imposer). Il peut décider de changer de médecin.
Mais personne ne peut forcer le médecin à faire quelque chose qu’il ne veut pas faire. Quand j’ai eu des demandes d’euthanasie j’ai toujours répondu que j’étais prêt à rechercher avec le malade un autre établissement (je n’ai jamais eu à le faire).
Et je continue à ne pas croire que le Juge puisse forcer le médecin (c’est d’ailleurs ce que le Conseil d’État a prononcé pour Vincent Lambert). Par contre il peut le poursuivre.
La sédation est-elle utile si les médecins ne l’ont pas utilisée durant ces dernières années ?
C’est qu’on ne l’utilise que d’une main tremblante : il s’agit tout de même de priver le malade de toute chance de relation au monde. Mais vous avez raison de poser la question.
# Vincent Lambert : La honte Le 23 mai à 19:27 , par Unautre
Vous avez raison, j’ai trop vite lu l’article 459 après avoir été influencé par sa mauvaise paraphrase sur la page "tutelle" de wikipedia.
Ce qui laisse au tuteur une assez grande autonomie, à condition qu’intégrité physique et intimité de la vie privée soient bien distinctes, et que l’inconscience du patient ne change pas le pouvoir de son tuteur.
Par la sédation, on prive le patient de toute chance de relation au monde, mais c’est cette absence de chance qui nous permet en partie d’envisager l’arrêt des traitements.
# Vincent Lambert : La honte Le 24 mai à 09:58 , par Michel
Ou bien Vincent Lambert est présent au monde et la seule question est celle de son confort (derrière l’attitude de la mère on voit bien l’espoir déraisonnable qu’elle entretient d’une amélioration).
Ou bien il n’est pas présent au monde et la seule question est celle du sens de sa prise en charge.
Tout ce qu’on peut dire, c’est qu’une fois sédaté plus rien ne presse. Sauf la nécessité de faire droit à l’éventuel désir de son épouse de tourner la page de ce cauchemar, mais c’est un sujet différent.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 10:46
- C’est le médecin qui décide. Il le fait après avoir pris l’avis de tous les intéressés, après une procédure collégiale, mais il décide. Le moment de la décision est venu.
Oui le médecin décide. Mais il ne pourrait décider d’arrêter l’alimentation si Vincent Lambert la réclamait. Dans la mesure où l’on cherche la personne qui incarne la volonté de Vincent Lambert, il serait contradictoire de considérer que cette volonté s’efface devant le raisonnement médical.
- L’épouse est seule légitime à décider où Vincent Lambert doit être pris en charge.
Où, certainement, dans la mesure où l’endroit ne décide pas de l’issue.
La seconde est que s’il est vrai que Vincent Lambert s’oppose aux soins, il y a beau temps qu’il y a urgence.
Absolument. Cependant, si l’on avait la certitude de cette opposition, il n’y aurait pas de problème. Comment étayer cette présomption ?
Le seul compromis que je ferais serait de poursuivre les traitements n’ayant pour but que de prolonger la vie, mais de le faire sous couvert d’une sédation. On se trouverait alors dans une situation absurde, mais au moins personne n’aurait rien à répondre.
Pas absurde du tout. Absurde pour qui la refuserait et qui pour en sortir devrait oeuvrer à une décision collégiale.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 14:20 , par Michel
Moi : - C’est le médecin qui décide. Il le fait après avoir pris l’avis de tous les intéressés, après une procédure collégiale, mais il décide. Le moment de la décision est venu.
Vous : Oui le médecin décide. Mais il ne pourrait décider d’arrêter l’alimentation si Vincent Lambert la réclamait. Dans la mesure où l’on cherche la personne qui incarne la volonté de Vincent Lambert, il serait contradictoire de considérer que cette volonté s’efface devant le raisonnement médical.
Moi : Ce n’est pas ce que la loi déclare.
On se trouve dans le cas où le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté. Alors c’est le médecin qui dit ce qui est déraisonnable et ce qui ne l’est pas. Et il prend l’avis des proches, en sachant que l’avis qui prédomine est celui de l’épouse, qui est par ailleurs sa tutrice et donc sa personne de confiance.
Moi : - L’épouse est seule légitime à décider où Vincent Lambert doit être pris en charge.
Vous : Oui, certainement, dans la mesure où l’endroit ne décide pas de l’issue.
Moi : Non. C’est justement tout le débat. Les médecins n’ont pas le pouvoir de s’opposer à une demande de transfert ; mais le décideur est l’épouse/tutrice, non les parents.
Moi : La seconde est que s’il est vrai que Vincent Lambert s’oppose aux soins, il y a beau temps qu’il y a urgence.
Vous : Absolument. Cependant, si l’on avait la certitude de cette opposition, il n’y aurait pas de problème. Comment étayer cette présomption ?
Moi : On ne peut pas. Tout ce que je sais c’est que je n’ai pas d’autre choix que de me fier au dire de l’équipe ; et que si l’équipe n’avait pas cette certitude, elle ne se soumettrait pas à ce supplice.
Moi : Le seul compromis que je ferais serait de poursuivre les traitements n’ayant pour but que de prolonger la vie, mais de le faire sous couvert d’une sédation. On se trouverait alors dans une situation absurde, mais au moins personne n’aurait rien à répondre.
Vous : Pas absurde du tout. Absurde pour qui la refuserait et qui pour en sortir devrait œuvrer à une décision collégiale.
L’absurdité serait de créer cette situation : les parents de Vincent Lambert font tout ce tapage parce qu’ils soutiennent que leur fils a une relation avec le monde. Et la solution pour les satisfaire serait de couper cette relation. C’est l’histoire de la femme qui accepte la proposition de Salomon de couper l’enfant en deux.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 15:55 , par Dom
Euh... pas avec le « monde », avec eux. En particulier quand ils voient des larmes de joie dans les yeux de leur fils quand ils lui apprennent qu’ils ont « gagné ». Cette histoire est atroce.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 17:02 , par Michel
"Avec le monde" ? Que voulez-vous dire ?
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 17:25 , par Unautre
Lorsqu’ils soutiennent que leur fils a une relation avec eux/le monde.
Les maniestations de "victoire" sont absurdes, en effet.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 17:28 , par Dom
Oh, je reprenais simplement vos mots « ses parents soutiennent que leur fils a une relation avec le monde »...
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 17:30 , par Michel
Pardon, J’avais oublié.
Mais vous, vous oubliez que je suis chrétien, et que j’ai les tics de langage de ma secte...
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 17:52 , par Dom
Par « le monde », vous entendiez « le siècle » ? (ici je vous taquine...)
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 17:47 , par Dom
Je précise : les parents infèrent de leur conviction que leur fils communique AVEC EUX qu’il serait encore en état de conscience minimale. Mais curieusement, ils balaient tout « message » que leur fils aurait pu « faire passer », du fait de la survivance de cette conscience minimale, à l’équipe médicale qui est à ses côtés en permanence depuis 10 ans et qui dit avoir observé une attitude de refus de soins. Idem pour ce que sa femme pourrait, elle, « lire dans ses larmes » (de la détresse et du désespoir, par exemple).
C’est pourquoi je dis que les parents ne soutiennent pas que leur fils a encore une relation « avec le monde », mais avec eux exclusivement, ce qui est quand une fantastique manifestation d’auto-suggestion.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 18:07 , par Michel
Le monde : ὁ κόσμος, comme en Jean XV, 18...
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 16:12 , par Unautre
Soit l’on dit que selon la Loi, le médecin décide, et c’est plié. Eventuellement, en présence d’un avis contraire, éventuellement contre l’avis de tout l’entourage, éventuellement contre l’avis de la personne de confiance représentant le patient, éventuellement même contre l’avis du patient conscient puisque l’esprit de la notion de la personne de confiance est de pouvoir se ramener au cas équivalent à celui où le patient est conscient. Et le médecin décide ainsi de l’arrêt de tout traitement déraisonnable, et aussi de l’arrêt de l’alimentation artificielle vue comme un traitement comme un autre.
Soit l’on dit que l’avis du patient, et de la personne de confiance qui représente le patient comme si celui-ci était conscient, a tout de même une importance non négligeable lorsqu’il s’agit d’arrêter un traitement qui maintient en vie.
Et dans ce cas, soit l’on dit que la personne de confiance peut dire la volonté du patient à la place de celui-ci, soit l’on dit que pour une décsion qui conduit à la mort, il faut être sûr que cela corresponde effectivement à la volonté du patient, ce qui est au moins plus discutable lorsqu’il y a contestation d’une partie de l’entourage.
Je ne remets pas en cause la légitimité de la décision du médecin, ni la légitimité de la tutrice, mais ça me semble insuffisant pour justifier complètement l’arrêt de l’alimentation sans prouver la volonté de Vincent Lambert et en présence de contestation d’une partie de l’entourage. Ce qui conduit à un problème sans solution sans concliation, hors celle que vous préconisiez, une sédation sans arrêt de l’alimentation.
Comme le jugement de Salomon, la solution serait absurde pour l’entourage incapable de s’entendre. Mais au contraire du jugement de Salomon, pas absurde pour la société qui préserverait alors Vincent Lambert d’une décision qu’il n’aurait pas souhaitée ainsi que de la souffrance qui résulterait de l’un ou de l’autre choix.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 17:18 , par Michel
Soit l’on dit que selon la Loi, le médecin décide, et c’est plié. Éventuellement, en présence d’un avis contraire, éventuellement contre l’avis de tout l’entourage, éventuellement contre l’avis de la personne de confiance représentant le patient, éventuellement même contre l’avis du patient conscient puisque l’esprit de la notion de la personne de confiance est de pouvoir se ramener au cas équivalent à celui où le patient est conscient.
Pas du tout. La loi inverse les choses, au contraire : si le patient est en état d’exprimer sa volonté, c’est lui qui décide, éventuellement contre l’avis de tout l’entourage, éventuellement contre l’avis de la personne de confiance représentant le patient, éventuellement même contre l’avis du médecin. La question ne se pose que quand le malade n’est pas en état de dire. En d’autres termes quand le malade est en état de dire, on n’interroge même pas la personne de confiance, ni l’entourage, on ne fait pas de procédure collégiale, rien de tout cela.
Là où est le vice (et c’est bien notre situation), c’est quand on se demande qui décide que la personne est en état de dire. Et c’est le médecin. Et il le faut bien. Mais on voit aussitôt que dès lors c’est lui qui garde le pouvoir. Quand je dis que la loi n’est pas l’instrument adapté…
C’est là qu’est votre erreur : la personne de confiance ne représente pas le patient comme s’il était conscient. Elle représente le malade comme s’il était conscient alors qu’il ne l’est plus. Du coup son avis n’est pas celui du patient mais celui de son meilleur confident. C’est pourquoi si le médecin doit se fier à un avis, c’est à celui-là. Mais ce n’est qu’un des éléments de sa décision. Le médecin est contraint par le patient et par personne d’autre.
Franchement, je me demande s’il ne faudrait pas étudier cette solution, simple et géniale comme tout ce que je propose. Elle clouerait le bec à tout le monde. Mais elle a un prix : celui de priver Vincent Lambert de la seule chose qui compte pour lui, à supposer que quelque chose compte pour lui.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 17:44 , par Unautre
Alors en effet, si le patient conscient décide pour lui, éventuellement contre le médecin c’est parfait. Et si le médecin décide pour le patient, éventuellement contre la personne de confiance, cela change les choses. Mais cela donne donc la liberté au médecin de choisir entre la thèse de l’épouse ou bien celle des parents. Cela m’éclaire sur l’utilité de la demande de changement d’établissement, mais n’est pas beaucoup plus rigoureux.
Je supppose qu’en apprenant cette nuance, nombre de personnes feront établir des procurations pour choisir devant notaire leur représentant légal capable d’exprimer leur volonté en leur nom et en toute circonstance, alors que la question de droit serait de savoir si une procuration permet de refuser le maintien en vie de l’auteur de la procuration. La solution serait de rédiger plutôt des directives. Mais si l’on préfère choisir la personne qui décidera en fonction des circonstances...
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 18:03 , par Michel
Alors en effet, si le patient conscient décide pour lui, éventuellement contre le médecin c’est parfait. Et si le médecin décide pour le patient, éventuellement contre la personne de confiance, cela change les choses. Mais cela donne donc la liberté au médecin de choisir entre la thèse de l’épouse ou bien celle des parents.
Et c’est ce qu’il a fait. En l’absence d’indication de première main, je lui fais confiance.
Cela m’éclaire sur l’utilité de la demande de changement d’établissement, mais n’est pas beaucoup plus rigoureux.
En effet. Mais nous sommes au maximum de rigueur possible.
Je suppose qu’en apprenant cette nuance, nombre de personnes feront établir des procurations pour choisir devant notaire leur représentant légal capable d’exprimer leur volonté en leur nom et en toute circonstance,
Ce qui n’aurait aucune valeur, car la loi a pris ses dispositions : c’est la personne de confiance. Et elle dit aussi que, quels que soient les avis, c’est le médecin qui décide.
Bien sûr que c’est insatisfaisant. Mais la loi Claeys-Léonetti ne sait proposer que des escroqueries : elle est acculée à préciser que tout cela s’applique sauf urgence vitale. Comme si les situations de fin de vie n’étaient pas des urgences vitales. Le moyen de faire autrement ? Je n’en vois pas. Cela montre que la loi n’a rien à dire.
alors que la question de droit serait de savoir si une procuration permet de refuser le maintien en vie de l’auteur de la procuration.
Je crois qu’elle ne le pourrait pas ; c’est d’ailleurs tout le problème du suicide assisté : la loi ne saurait prendre des dispositions relatives aux gens qui veulent se soustraire à ce pour quoi les lois sont faites.
La solution serait de rédiger plutôt des directives. Mais si l’on préfère choisir la personne qui décidera en fonction des circonstances...
La loi ne laisse pas le choix. Les directives anticipées sont plus contraignantes que n’importe quelle parole. Encore sont-elles contournables par le médecin. Et il serait dangereux qu’elles ne le soient pas.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 18:39
En y réfléchissant, il est logique qu’il ne soit légalement pas possible de nommer une personne qui aurait le droit de prendre des décisions pouvant porter atteinte à l’auteur de la nomination. Cela réduit donc la portée de l’avis de l’épouse dans un cas analogue à celui de Vincent Lambert.
Mais compte tenu du pouvoir du médecin en cas de patient inconscient, mieux vaut bien choisir son hôpital et son médecin. Ou alors choisir la personne de confiance qui peut choisir l’établissement où opère le médecin en faveur de l’arrêt ou de maintien des traitements, et qui peut ainsi réorienter les choses.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 19:01 , par Michel
Cela ne le réduit pas le moins du monde. Mais :
Précisément ce n’est pas elle qui prend la décision mais le médecin.
Tout le débat dans ce type de cas est de savoir ce que signifie porter atteinte à l’auteur, ce qui revient à se demander ce que signifie respecter la vie.
Je n’ai jamais entendu parler d’un conflit entre la personne de confiance et l’équipe soignante sur une décision de transfert. On verrait sans doute de belles empoignades. J’ai tendance à croire que le pouvoir de la personne de confiance, contrairement à celui d’un tuteur, ne va pas jusque là : elle a un rôle consultatif éminent, mais nulle part on ne lui confie une voix délibérative. Mais il me semble qu’il y a là une faille : le problème n ’a pas été envisagé.
Soit dit en passant, cela montre la légèreté du législateur. Ça me fait penser à cette toute petite anomalie de la loi Léonetti I qui n’avait même pas étudié ce qui se passe quand la personne de confiance refuse de l’être.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 20:39 , par Unautre
- Tout le débat dans ce type de cas est de savoir ce que signifie porter atteinte à l’auteur, ce qui revient à se demander ce que signifie respecter la vie.
J’aurais dû écrire qu’il était normal que certaines clauses contractuelles ne soient pas légales, comme le droit de porter atteinte à l’intégrité physique de l’auteur, quelle qu’en soit la motivation, ou le fait de déléguer une décision d’arrêt des traitements. Mais il n’y aurait pas d’obstacle légal à un acte déléguant une décision de maintien en vie.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 22:01 , par Michel
Oui, mais j’insiste sur deux points :
Le premier est que, juridiquement, la question des atteintes à l’intégrité corporelle n’est pas simple : tous les actes médicaux licites (donc pas l’euthanasie) sont hors de ce champ.
Le second est que la loi exclut la possibilité que la décision relative aux soins soit prise par autre que le malade ou son médecin. On peut donc déléguer tout ce qu’on voudra, cela sera de nul effet.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 22:21 , par Unautre
A la différence qu’une clause contractuelle portant à l’intégrité physique dépasserait ce qu’un contrat rend possible. Alors qu’une clause délégant la décision de maintien en vie ne tiendrait pas à cause d’e la loi existante et qui stipule que c’est le malade et le médecin qui décident.
Je comprends. Il y a une différence assez brutale entre les solutions adoptées dans le cas où le malade est conscient et celui où il ne l’est pas.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 22:49 , par Michel
A la différence qu’une clause contractuelle portant à l’intégrité physique dépasserait ce qu’un contrat rend possible. Alors qu’une clause délégant la décision de maintien en vie ne tiendrait pas à cause de la loi existante et qui stipule que c’est le malade et le médecin qui décident.
Juridiquement il y a en effet une différence de nature. Mais le résultat est le même : dans l’un et l’autre cas le droit ne le permet pas
Vu de l’extérieur, oui. Mais en fait ce qui unifie les deux situations c’est le principe qui veut que la décision sur ma prise en charge ne regarde personne d’autre que le médecin et moi. Et quand je suis empêché de participer à cette prise en charge, il ne reste que le médecin.
# Vincent Lambert : La honte Le 22 mai à 00:21 , par Unautre
Il y a tout-de-même le cas du patient mineur. Le parent a-t-il le même statut que celui du patient inconscient ?
# Vincent Lambert : La honte Le 22 mai à 07:39 , par Michel
Dans ce cas l’autorité est aux parents. C’est la même situation que pour le majeur sous tutelle : on disait (c’est nettement moins vrai maintenant) que la tutelle réduit la personne protégée à l’état de mineur.
Notons que la justice peut nuancer cette position. En France elle ne le fait guère, mais la justice anglaise est moins abrupte : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2008/11/13/9318-ethique-medicale-cas-hannah-jones-vu-france
# Vincent Lambert : La honte Le 22 mai à 08:15 , par Unautre
Donc, si l’on privilégie la solution la plus contraignante vis-à-vis du médecin, plutôt que d’exprimer sous une forme quelconque des volontés anticipant sa perte de conscience, le patient a plutôt intérêt à avoir un tuteur.
# Vincent Lambert : La honte Le 22 mai à 09:11 , par Michel
Je crois. C’est la raison pour laquelle j’ai également établi un mandat de protection future.
Cela ne change pas la question de la personne de confiance, car la loi dispose que ce rôle est assumé par le tuteur à moins que la personne n’en ait décidé autrement. Mais cela modifie le rapport de forces.
J’imagine d’ici les bagarres. Mais tant qu’on comptera sur la loi et la justice pour régler ça...
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 19:19 , par Dom
Et tout à coup, l’on découvre l’existence des directives anticipées, et on explique urbi et orbi que grâce à elles, toute cette affaire aurait pu être évitée...
Franchement, on est à la limite de l’escroquerie intellectuelle (et même plutôt du mauvais côté de la limite).
Quand on va voir les « modèles » proposés, on vous assure, tout d’abord, qu’en vertu de la loi, elles seront toujours respectées, sauf quand elles ne le seront pas : pour moi, ça veut dire qu’elles n’ont qu’une valeur indicative. Il suffit de lire la lettre de votre bien peu honorable consoeur pour comprendre aussitôt que n’importe quel médecin peut estimer que vos directives « ne sont pas appropriées compte tenu de votre situation médicale », voire que vous n’aviez peut-être pas assez réfléchi en les rédigeant...
Plus gravement, le « modèle B » qui aurait pu être rempli par Vincent Lambert (personne en bonne santé, pas atteinte d’une maladie grave - au passage, n’est-ce pas redondant ?) s’applique au cas où, je cite, « je ne serais plus en mesure de m’exprimer au moment de la fin de ma vie ».
Mais c’est tout le problème de cette affaire ! Toute l’argumentation en faveur de la continuation des soins repose sur l’idée que Vincent Lambert n’est pas en fin de vie, donc ses directives anticipées, même formulées selon le « modèle B », auraient parfaitement pu être ignorées au motif qu’elles étaient non-conformes à sa situation médicale ! Elles n’auraient rien réglé du tout !
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 19:54 , par Michel
Je suis pour ma part un chaud partisan des directives anticipées, sauf que... nous ne savons pas les écrire.
Quand je suis en bonne santé, je n’ai aucun moyen de prévoir ce qui va m’arriver. J’en suis donc réduit à écrire des généralités (c’est ce que j’ai fait pour moi), en espérant qu’elles donneront au médecin une idée à peu près juste de ce qu’il aura à faire. Mais quant à prétendre qu’elles seront contraignantes, c’est se moquer du monde.
Je ne peux être précis, donc contraignant, que quand, les événements se précipitant, je commence à voir à quelle sauce je vais être mangé. Le problème c’est que c’est pas avec ça qu’on va régler mon problème si je suis foudroyé par un accident imprévisible.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 21:00 , par Dom
Moi, je suis de moins convaincue par cette histoire de directives anticipées.
Pour rebondir sur notre précédent échange sous « confusion mentale », et revenir à mon amie vacancière, évidemment militante d’ADMD, je ne peux m’empêcher de penser que quelqu’un qui « adore voyager » en en étant aussi fortement incommodée, ne manquera pas d’exiger, voire de supplier, du jusqu’au-boutisme thérapeutique à l’heure où la menace se précisera... Car : on est fervent adepte des médecines alternatives non intrusives, mais on a toujours une boîte d’antibiotiques d’avance au milieu des granules et des huiles essentielles, au cas où. On est farouchement anti-vaccins, mais on fonce aux uegences aux premiers boutons roses de sa petite-fille, en hurlant au scandale parce qu’on vous renvoie à la maison avec de l’Eosine et du Dafalgan. Etc.
Bref : quelles que soient les directives qu’elle aura pu laisser, elle sera FORCÉMENT trahie et maltraitée par la médecine officielle morticole et vendue aux lobbies pharmaceutiques. Et il y aura des gens pour se scandaliser de son cas et « poursuivre son combat », les mêmes qui pleureront au crématorium en se rappelant qu’elle « adorait voyager ».
Rédiger des directives anticipées nécessite une extrême cohérence, et sur le long terme, or je ne crois pas que l’époque s’y prête, au contraire. Moi-même, je ne suis pas du tout sûre d’en être capable. De telle sorte que j’en viens lentement à la même conclusion que mon père : si je ne trouve ni l’heure, ni le courage, ni les moyens de partir seule et par mes propres moyens quand je l’aurais décidé, alors à Dieu vat. Je ne crois pas que l’acharnement thérapeutique soit le danger le plus probable. Je veillerai seulement à ce que mes enfants n’aient pas à assumer la charge financière de ma dépendance - c’est tout ce que je peux, un peu, contrôler.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 22:13 , par Michel
Cette difficulté me soucie, moi aussi. Et cela me soucie d’autant plus que tout le monde s’en remplit la bouche, comme s’il s’agissait là d’une avancée majeure. Les quelques fois où j’ai publiquement indiqué ma perplexité, je me suis fait incendier.
Je crois qu’il est crucial de rédiger des directives anticipées. Mais je crois tout autant que cette rédaction est particulièrement difficile. Et que les formulaires (j’ai cru un moment qu’ils allaient nous pondre des CERFA) sont non seulement inopérants mais trompeurs : il va y avoir des gens qui les utiliseront, et qui dormiront sur leurs deux oreilles en croyant que leur problème est résolu. Allons plus loin : il va y avoir une grande inégalité selon les capacités de chacun à cerner ce qui vaut la peine d’être écrit, ce qu’il est indispensable d’écrire, ce qui ne sert à rien.
Voici ce que j’ai écrit pour moi :
Je soussigné, Michel Cavey, né le xxxxxxxx à xxxxx, demeurant actuellement xxxxxxxx, déclare ce qui suit.
A l’orée de mes 65 ans, et alors que je me sens en bonne santé et en pleine possession de mes moyens physiques et intellectuels, je n’en crois pas moins le moment venu, dans l’esprit de la loi du 22 avril 2005, de donner quelques indications sur les points de repère qu’il conviendrait d’utiliser au cas où une pathologie imprévue me mettrait hors d’état d’exprimer clairement mes volontés.
Il est de constatation courante en effet que, faute de ces dispositions établies en temps utile, les professionnels de santé se trouvent souvent démunis quand il leur faut prendre des décisions essentielles pour un patient donné ; la seule manière de contribuer à éviter ces situations est de les anticiper, c’est ce que j’entends faire ici.
Il va de soi que si une telle situation se présentait, on devrait attacher une extrême importance à l’opinion des membres de ma famille. Cependant, compte tenu du fait que la souffrance dans laquelle ils pourraient se trouver serait de nature à compromettre leur objectivité, j’institue comme personnes de confiance dans l’esprit de la loi du 4 mars 2002 :
Qui pourront intervenir ensemble ou séparément. Ils devront être régulièrement informés de ma situation et seront sollicités sur toute décision importante.
Dans la discussion sur ces prises de décisions, on pourra s’aider des considérations suivantes :
Je ne crois pas que la vie ait lieu d’être maintenue à tout prix. C’est une interprétation abusive qui fait considérer le caractère intouchable de la vie comme une valeur chrétienne ; dire que la vie est sacrée, c’est simplement dire qu’on n’est pas autorisé à en faire n’importe quoi, et qu’il faut donc y toucher avec circonspection ; le respect de la vie n’est rien d’autre que le respect dû à celui qui vit.
Pour ce qui me concerne, l’âge n’est pas un critère essentiel de décision. Par contre l’incapacité en est un ; par exemple il y aurait lieu de considérer la situation comme palliative si je me trouvais dans un état grabataire, ou si l’altération de mes fonctions cognitives imposait que je sois admis en maison de retraite.
D’une manière générale je ne juge pas bon d’imposer à mon entourage une charge de travail ou une contrainte financière démesurées. Pour cette raison l’institutionnalisation sera à envisager dès que mon niveau de dépendance le rendra opportun, sans se faire un devoir de me maintenir à domicile au-delà du raisonnable.
Allant plus loin, je considère que la question du coût des prises en soins est légitime. Le cas échéant on s’interrogera donc sur la charge financière qu’on imposerait à la collectivité.
S’agissant des mesures invasives ou de suppléance, on se souviendra de la règle que j’ai tâché d’appliquer dans ma vie professionnelle : en soins palliatifs, un tuyau qu’on ne sait pas enlever est, sauf exception liée par exemple à un problème de confort, un tuyau qu’on n’aurait pas dû mettre.
Chaque fois qu’il est possible, le don d’organes est une évidence.
Il ne m’a pas échappé que le présent texte n’est pas conforme aux dispositions de la loi du 22 avril 2005 ; je crois cependant que tel qu’il est il reste de nature à pouvoir aider à la décision si les circonstances venaient à l’imposer.
à xxx, le xxxx
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 23:43 , par Dom
Je vous remercie infiniment d’avoir publié « vos » directives anticipées - je pense que c’est une vraie démarche d’utilité publique.
Je les ai lues attentivement, mais bien sûr trop vite, et je me réserve de les comparer ultérieurement, et quasiment mot par mot, à la façon dont moi, je tenterais de formuler les miennes.
Cependant, il y a une chose qui me vient aussitôt à l’esprit : pourquoi, au fond, serait-ce « crucial » de s’exprimer sur sa fin de vie ? Pourquoi y aurait-il « un problème à résoudre », qu’il serait dommageable que certains le pensent résolu alors qu’il ne le serait pas ? Est-ce qu’on n’est pas en train d’inventer une usine à gaz ?
Je vais faire ici un parallèle, que vous jugerez peut-être inapproprié : jusqu’en 1972, on ne « programmait » pas les enfants - ou du moins, si on essayait, c’était dans la claire conscience que c’était si aléatoire qu’in fine, on devrait quand même « faire avec ». Les enfants n’étaient pas forcément désirés, ils n’arrivaient pas forcément au bon moment (trop tôt ou trop tard), mais ils étaient, le plus souvent, acceptés, aimés, et globalement bien traités, selon les standards de l’époque. Je ne crois pas que la contraception ait fait qu’en général, on aime « plus » nos enfants aujourd’hui qu’autrefois.
Qu’on les aime « mieux », en revanche - il m’arrive d’en douter. Ce que l’on a conquis en « liberté », en « droit de disposer de son corps », ne l’a-t-on pas perdu en « tranquillité d’esprit » ? Oui, maintenant, on peut « décider » du bon moment pour faire des enfants (ou de ne pas en faire). Mais nous sommes désormais seuls face à cette responsabilité. Quand votre ado vous balance « ah mais j’ai pas demandé à venir, moi », vous ne pouvez plus lui répondre « eh ben ça tombe bien, parce que moi je n’ai pas non plus demandé à ce que tu viennes ». Il y a, en quelque sorte , « rupture d’égalité » devant les difficultés. A nous les espoirs, les angoisses, les contraintes, les obligations de résultat, la culpabilité. A eux l’irresponsabilité totale, la disparition de la solidarité intergénérationnelle... et, oui, en poussant les choses à l’extrême, un renversement de la hiérarchie familiale : ce sont maintenant les parents qui doivent des comptes. Bien sûr, je force le trait, mais pour moi, il y a vraiment une grave menace de déséquilibre sociétal, qui se manifeste de multiples façons (les jeunes mères « qui n’en peuvent plus » et qui dépriment parce qu’avoir un enfant c’est pas si bien qu’elles croyaient, les enfants-rois qui terrorisent leurs parents, les parents qui craquent et maltraitent leurs mômes - il paraît, par exemple, que de plus en plus souvent, l’enjeu des enfants dans les divorces n’est plus qui de la mère ou du père en aura la garde, mais qui ne l’aura pas...)
Comprenez-moi, je ne suis pas du tout dans un discours « pro-vie », je veux juste pointer qu’on a peut-être joué à l’apprenti-sorcier en croyant sincèrement à un progrès, à une conquête de liberté.
Et qu’on est peut-être aussi en train de jouer à l’apprenti-sorcier en voulant contrôler la mort comme on contrôle les naissances. Qu’on n’en mesure pas les conséquences. Et qu’on ne sait rien, au fond.
Et si on se disait simplement, comme le préconise la Règle de Saint-Benoît, « en cas de difficultés non prévues par la Règle, les moines feront ce quils pourront » (en réalité, je n’ai rien trouvé de tel dans la Règle de Saint-Benoît, mais l’esprit y est, et j’aime bien cette pseudo-citation...)
Et si on essayait d’accepter que l’on n’est pas maître de son destin, jamais, ni quand on naît, ni quand on meurt ?
Merci encore pour l’espace que vous offrez. Ce sont des choses difficiles à partager. (Vous parliez de l’accueil incendiaire que vous valaient vos interrogations sur les directives anticipées, imaginez un peu ce que j’entends moi quand je fais part des miennes sur la contraception... )
# Vincent Lambert : La honte Le 22 mai à 09:08 , par Michel
Votre question, je me la pose, bien sûr.
Les directives anticipées sont cruciales pour le malade : il existe un grand nombre de patients qui redoutent de perdre le contrôle sur leur fin de vie. Il y a des choses dont je ne veux pas. L’exemple, c’est cette dame, atteinte d’une maladie de Charcot, qui, verbalement mais clairement, avait dit qu’en cas de détresse respiratoire elle ne voulait pas de ventilation mécanique. Elle a fait sa détresse un dimanche, le réanimateur de garde ne savait pas, c’était en 2001, et personne, notamment pas moi, n’a osé revenir en arrière ; le supplice a duré deux ans.
Mais elles sont cruciales aussi pour le médecin. Que de fois j’ai eu à me demander, chez ce malade dément atteint d’un cancer, s’il fallait vraiment que je le fasse opérer ! Certes, des directives écrites dix ans avant n’auraient eu qu’une valeur relative, mais c’eût été mieux que rien.
Toutefois je ne me cache pas que cette importance est surtout symbolique.
Elle est symbolique parce que quand j’écris mes directives anticipées je préjuge de ce que je penserais dans des situations dont, faute de les avoir vécues, je n’ai aucune idée. Je fais la même chose quand je me demande ce que j’aurais fait sous l’occupation allemande (sans compter… Je me souviens du jour où j’ai été un héros : c’était pendant une inondation, quand je suis allé défoncer à la barre à mine la porte d’une vieille dame, ce qui l’a sauvée. Mais si l’eau avait monté un peu plus, je n’avais pas ma chance. Je sais, moi, que je n’y avais tout simplement pas pensé.). Tout le monde sait cela.
Elle est symbolique parce que je ne peux pas à la fois dire que ce qui compte quand on prend en charge un dément c’est de le prendre comme il est là où il est, et me demander ce qu’il pensait dix ans avant.
Elle est symbolique parce que le but est clairement de savoir à qui on refile le mistigri de la décision.
Mais elle est symbolique surtout parce qu’il n’est pas nul de manifester ainsi que je ne prends pas les décisions sous mon chapeau. Et les symboles c’est important.
De ce point de vue, et sans retirer un mot de tout le mal que je pense des lois Léonetti, il me semble que les dispositions qui y sont décrites concernant le processus décisionnel dessinent une liturgie qui me va bien. Mais je sais bien que ce n’est qu’une liturgie.
Je ne ferais pas le parallèle avec la contraception ; je partage ce que vous dites, mais il me semble que les choses sont plus mêlées : il y a une évolution, qui vient du fond des âges (même si on tend à la dater de la Renaissance, puis des Lumières) qui modifie le nécessaire équilibre entre individu et collectivité. Nous en voyons les avantages, nous en voyons aussi les inconvénients. La contraception s’inscrit dans ce cadre, elle y prend sa part, je ne crois pas qu’elle le commande. Mais je sais bien que ce n’est pas cela que vous dites.
# Vincent Lambert : La honte Le 22 mai à 13:42 , par Dom
Pardonnez-moi, mais dans votre longue réponse, je n’entends que votre souci de « faciliter la vie » de vos futurs confrères/consoeurs qui devront trancher sur le « cas de conscience » que vous pourriez leur occasionner. Cette sollicitude corporatiste est, certes, tout à votre honneur, mais que vous apporte-t-elle, à VOUS ?
Vous évacuez rapidement le problème en affirmant que cela soulage l’angoisse de nombre de malades qui souhaitent avoir un certain contrôle sur leur fin de vie... et vous citez aussi sec la décision inappropriée prise par un de vos confrères dans le cas d’une de vos patientes... à nouveau, on parle fort peu d’elle, mais du dilemme que cette « erreur » a pu causer aux médecins qui l’entouraient. Allons plus loin : on n’a pas tenu compte de sa volonté, pourtant clairement exprimée. Mais même écrite, votre collègue réanimateur aurait pu estimer - après tout, c’est son taf - que la ventilation mécanique valait le coup d’être tentée, autrement dit que ses « directives anticipées » étaient « non-conformes à la réalité de sa situation médicale ».... et ceci n’aurait rien résolu, ni l’éventuelle affreuse culpabilité du collègue, ni les deux ans de « prolongation » non souhaitée par la patiente...
Mais maintenant, j’ai une question de fond : on a tous peur de mourir, c’est entendu, et plus encore peur de mourir « mal ». Mais les « directives anticipées », n’est-ce pas la version légaliste du « bisou magique qui guérit tous les bobos » ? Est-ce qu’on en est toujours là, après avoir vécu un demi ou trois quarts de siècle ? Est-ce qu’il ne vaudrait pas mieux dire, à la première chute de toboggan, à la première égratignure, « ben oui, mon gars, ça fait mal, mais c’est que le début, il va falloir t’y faire ?
# Vincent Lambert : La honte Le 22 mai à 15:14 , par Michel
Mais… il ne vous a pas échappé que je le faisais exprès…
Je crois qu’il est bon que le médecin ait le souci de prendre ses décisions au plus près de ce qu’il croit conforme au désir du patient.
Je crois que ce souci perd un peu de son sens dans toutes ces situations où on serait fou de penser que le désir exprimé par le patient à un moment donné pourrait avoir la moindre valeur de guide ; quand, par exemple, il est devenu dément.
Je crois que le médecin est bien content d’avoir des directives anticipées qui le dispensent de se poser ce genre de questions.
Mais je ne compte plus les situations où, faute de la moindre lumière, je l’ai fait à pile ou face.
C’est donc inextricable.
Vous évacuez rapidement le problème en affirmant que cela soulage l’angoisse de nombre de malades qui souhaitent avoir un certain contrôle sur leur fin de vie...
Et j’ai raison (comme toujours) ; mais je vous parle là de situations très particulières de malades en toute fin de vie, dont j’allais être le dernier médecin, et vis-à-vis desquels je pouvais m’engager à faire ma loi de leur volonté. Cela n’est nullement extrapolable aux directives anticipées que j’appelle : de principe, et qui sont écrites alors que le temps est beau.
et vous citez aussi sec la décision inappropriée prise par un de vos confrères dans le cas d’une de vos patientes... à nouveau, on parle fort peu d’elle, mais du dilemme que cette « erreur » a pu causer aux médecins qui l’entouraient.
Oh, non, je ne crois pas. Les choses se sont passées avant qu’elle ne vienne dans mon hôpital, je n’ai jamais rencontré ce réanimateur, qui n’a sûrement de son côté aucune idée de ce qui s’est passé ensuite ; et si j’ai peu parlé de la dame c’est parce que ces deux années passées avec elle voici plus de quinze ans n’ont pas fini de cicatriser.
Mais maintenant, j’ai une question de fond : on a tous peur de mourir, c’est entendu, et plus encore peur de mourir « mal ». Mais les « directives anticipées », n’est-ce pas la version légaliste du « bisou magique qui guérit tous les bobos » ? Est-ce qu’on en est toujours là, après avoir vécu un demi ou trois quarts de siècle ? Est-ce qu’il ne vaudrait pas mieux dire, à la première chute de toboggan, à la première égratignure, « ben oui, mon gars, ça fait mal, mais c’est que le début, il va falloir t’y faire ? »
Pas nécessairement. Mais c’est un pari sur l’avenir. Je vous l’ai dit : le médecin qui lira mes directives anticipées saura très bien quoi faire, du moins s’il a un cerveau. Mais :
S’il n’a pas de cerveau, rien n’y fera.
Et au fond, ma vie, ma mort, je m’en fous stratosphériquement.
Ce qui me classe dans les cas particuliers.
Quant à savoir si en France on ne fait pas un peu beaucoup de simagrées autour de ces histoires, là vous prêchez un converti. Mais il n’est pas question que j’écrive ça. Et puis, on verra quand on y sera.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 09:18 , par Unautre
Vous avez raison de souligner ces incohérences qui sont accumulées dans le but d’appuyer une conviction, et qui seraient scandaleuses si elles avaient effectivement été considérées par les différentes décisions judiciaires (les raisons financières, le désir de l’épouse de se libérer de la tutelle, la capacité d’un malade inconscient de se débrouiller pour mourir d’une infection, etc).
Cependant, il y a une question simple qui n’apparaît pas clairement aujourd’hui. Il est entendu que les médecins peuvent légitimement considérer et proposer l’arrêt des traitements et de l’alimentation. Il est entendu qu’il revient au conjoint de prendre les décisions nécessaires. Cependant, la volonté de Vincent Lambert est-elle connnue avec certitude, et en cas d’incertitude même faible, et en cas de désaccord de l’entourage, la décision de mourir est-elle dans le champ de compétences du conjoint (et je ne dis pas que la décision devrait entrer dans le champ de compétences de qui que ce soit).
Personnellement, c’est ce point qui m’ennuie. La décision d’abréger la vie est prise et mise en oeuvre. Elle serait indiscutable si Vincent Lambert était conscient, ou avait précisé ses directives, ou si les membres de son entourage étaient d’accord non pas sur la compatibilité de leurs propres convictions mais sur ce qu’ils savent des volontés de Vincent Lambert. Leur désaccord induit le doute. Et parce que la décision est une décision de mort, laisser au conjoint l’entièreté de la décision revient à réhausser la probabilité de l’hypothèse où Vincent Lambert voudrait vivre et son conjoint le contraire. Bien sûr, la probabilité de cette hypothèse susbsisterait non nulle même dans le cas d’une décision collégiale, mais au moins, il n’y aurait pas de partisan de la thèse adverse, celle de la volonté de vivre de VIncent Lambert.
La question se résume-t-elle à celle-ci : accepte-t-on oui ou non que le problème n’ait pas de solution ?
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 09:43 , par Michel
Cela m’ennuie tout autant.
Dans cette affaire nous n’avons que des suppositions. Et comme vous le dites le problème n’a pas de solution. J’ajoute que c’est la marque de tous les problèmes éthiques.
C’est pourquoi je m’en tiens à ceci :
Il y a une équipe qui est en charge de Vincent Lambert.
C’est une équipe de soins palliatifs. En l’absence d’indications contraires elle est compétente, et elle ne pratique pas l’euthanasie.
Cette équipe est arrivée à la conclusion que le patient manifeste une opposition aux soins. Je ne vois pas qui serait en situation de lui contester ses observations.
La situation n’est pas neutre : si on arrête les traitements ne visant qu’à prolonger artificiellement sa vie, on manifeste la volonté positive qu’il meure. Mais si on les maintient on manifeste la volonté positive qu’il vive.
Le danger qu’il y aurait à écourter une vie dont le malade voudrait doit être comparé au danger qu’il y aurait à lui imposer une vie dont il ne voudrait pas.
En soi, il n’est pas acceptable de se demander s’il y a des vies qui valent la peine d’être vécues. C’est l’honneur d’une civilisation que de donner à Michael Schumacher les moyens de vivre. Mais quand il s’agit de statuer (et il le faut) sur le dilemme de Vincent Lambert, la question de la qualité de la vie proposée devient un argument, non déterminant, mais de poids.
Tout repose sur la pertinence des observations de l’équipe. Je mets hors jeu les différents membres de la famille : c’est plus clair ainsi, et je sais d’expérience combien il est difficile de tenir à la fois compte de son point de vue et compte du fait que sa souffrance obscurcit son jugement. Mais je n’ignore pas la famille.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 10:19
En effet, c’est pourquoi peut-être dans ces cas là, mieux vaut se demander ce que nous n’avons pas le droit de faire plutôt que ce que nous aurions le droit de faire.
Ce que nous n’avons pas le droit de faire est de décrédibiliser la position de chacun :
Chacun est légitime. Et leur désaccord est légitime. Aucune position, quelle que soit sa pertinence, ne peut dominer la position de l’autre.
Est-ce une solution juridique acceptable que de renvoyer les parties à une conciliation improbable ? Tout ce que l’on peut dire est qu’il n’y a pas de critère d’urgence.
# Vincent Lambert : La honte Le 21 mai à 10:34 , par Michel
La première est que la loi est claire :
C’est le médecin qui décide. Il le fait après avoir pris l’avis de tous les intéressés, après une procédure collégiale, mais il décide. Le moment de la décision est venu. J’ai haï cet avocat des parents Lambert (car Vincent Lambert n’a pas d’avocat) qui a osé dire : "Il faut se donner le temps de la réflexion". Cela fait dix ans qu’on réfléchit.
L’épouse est seule légitime à décider où Vincent Lambert doit être pris en charge.