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Timestamp: 2018-11-19 12:27:33
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Ciencia y sociedad | Bioética. Noticias y recursos.
“La ley de biobancos es bastante desconocida tanto para la industria como para los investigadores”
MARÍA JOSÉ TORRES, DEL CEIC DEL CARLOS HAYA
María José Torres, miembro del CEIC del Hospital Carlos Haya, habla de las dificultades de evaluar algunos ensayos clínicos cuando sus beneficios no están claros.
Nuria Monsó. | 13/08/2012 10:08
http://www.diariomedico.com/2012/08/13/area-profesional/normativa/ley-biobancos-desconocida-para-industria-investigadores
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Científicos abogan por no crear falsas expectativas con las células madre
Científicos y responsables sanitarios que han participado en un seminario sobre investigación y terapias avanzadas, organizado por el Instituto Roche y la Consejería andaluza de Salud, han abogado por que no se creen falsas expectativas sobre los éxitos terapéuticos de estas investigaciones.
El ex ministro de Sanidad Bernat Soria ha recordado la complejidad de estos trabajos y su estadio inicial y ha defendido “una actitud ética” al informar a la opinión pública sobre los éxitos terapéuticos de estas investigaciones para no generar “falsas expectativas”.
“Nadie puede afirmar que la diabetes tenga curación, y mucho menos la fecha en la que se va a curar”, ha apostillado.
Soria ha admitido que un sector de la sociedad rechace estas investigaciones por considerarlas “que no son naturales”, pero ha matizado que tampoco se consideró natural la aspirina cuando se descubrió y ha recordado que ahora se acepta el matrimonio entre homosexuales cuando en su etapa de estudiante de Medicina la homosexualidad estaba incluida en el listado oficial de enfermedades psiquiátricas de Estados Unidos.
“Un sector de la sociedad ve con dificultad estos cambios, que además se están produciendo a mucha velocidad, pero son reticencias culturales o ideológicas, no científicas”, ha señalado Soria, quien ha diferenciado este rechazo del provocado por las “resistencias institucionales de grupos que viven del poder que tienen y que son muy conservadores porque temen perderlo”, ha añadido.
Natividad Cuende, directora de la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas, ha recordado que “sólo estamos en los albores” de estas investigaciones y ha advertido de que “el camino que nos queda por recorrer es muy largo”.
Ha pedido una especial sensibilidad a la hora de informar de estos trabajos a las asociaciones de pacientes cuyas enfermedades son incurables para no generar expectativas terapéuticas infundadas.
“No es cierto que los descubrimientos de hoy vayan a suponer tratamientos mañana”, ha apostillado.
Ha pedido que los periodistas sean “aliados” de los científicos “para contextualizar los avances de estas investigaciones en su justa medida”.
El profesor de Filosofía de la Universidad de Granada, Miguel Moreno, ha prevenido de que algunas informaciones publicadas en España sobre los resultados terapéuticos de las investigaciones con células madre embrionarias “no se habrían admitido por la BBC” por su falta de rigor.
En su opinión, un factor esencial para que la sociedad fije una posición sobre estas investigaciones es “que esté suficientemente informada” sobre sus consecuencias y oportunidad.
También ha defendido que la divulgación científica sobre estas investigaciones “no sea una mera contienda electoral” porque se trata “de una cuestión mucho más compleja”.
http://www.adn.es/sociedad/20090606/NWS-0956-Cientificos-expectativas-celulas-falsas-abogan.html
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Apuntes JOSEP L. BARONA
JOSEP L. BARONA 03/04/2009
El conocimiento científico es modesto y provisional, se construye a partir de cautelas, se basa en razonamientos que implican datos y pruebas experimentales, está expuesto a la contrastación y a ser desmentido por nuevas pruebas. Nada más alejado de la verdad o del saber absoluto, de la creencia, la intuición o la ideología. En sí mismo, el conocimiento científico es abierto y perecedero, carece de otra connotación moral que no sea la bondad intrínseca del saber frente a la ignorancia. Es el uso social, la aplicación que de ese saber hacen los grupos humanos lo que puede merecer juicios o valoraciones éticas. El descubrimiento de la radiactividad no es bueno ni malo en sí mismo, pero puede aplicarse para producir energía, curar o destruir. La ciencia representa una forma de conocimiento que es consecuencia de la capacidad humana de conocer y de las cautelas que se derivan de una forma de conocimiento que desconfía de la simple especulación, abomina de la creencia como forma de conocimiento y busca caminar paso a paso, consciente de su provisionalidad.
Pero alrededor de la ciencia han surgido en todos los tiempos charlatanes que, amparados en la vestimenta de su lenguaje, han buscado obtener provecho político, ideológico o económico. Al fin y al cabo vienen a ser lo mismo. La historia está plagada de ejemplos. Magnetizadores, pícaros que en tiempos de epidemia se aprovechaban del miedo para prometer remedios milagrosos, charlatanes que recurrían al sacrifico o la oración para aplacar las plagas. El darwinismo social fue aprovechado por los colonizadores occidentales para justificar el sometimiento de los indígenas marcados por su inferioridad racial e intelectual; sirvió a Hitler para exterminar judíos y a otros para promover estrategias de higiene social que incluían la esterilización, mientras el estalinismo y las dictaduras de toda índole llenaban los asilos mentales de disidentes. Las ideologías totalitarias han hecho siempre un uso perverso de la ciencia para cercenar la libertad, lo estamos viendo en los últimos tiempos cuando se recurre a argumentos falaces para desacreditar el darwinismo con la doctrina del diseño inteligente o el uso del condón como medio de prevención de enfermedades de transmisión sexual afirmando que los microbios son más pequeños que los espermatozoides.
La ciencia experimental es capaz de explicar el desarrollo embrionario, la formación ordenada de un ser vivo, y la tecnociencia permite no solo conocer ese proceso sino intervenir en las condiciones de su formación. Lo que no corresponde, de ninguna manera, al criterio científico es determinar el momento en que un embrión recibe la condición de individuo de su especie. Éste es un matiz malévolo en el que se manipula la ciencia con fines ideológicos. Queda absolutamente al margen de lo científico el determinar el momento en el que un embrión en formación alcanza la condición humana. Esa es una cuestión ajena a la ciencia, que más bien tiene que ver con la legalidad, la cultura, o la ideología. Hay culturas en las que la mortalidad neonatal es tan elevada que el recién nacido no es identificado como humano ni siquiera después de nacer y solo recibe un nombre -es decir, una identidad- cuando ya ha transcurrido un tiempo suficiente para garantizar su supervivencia. El conocimiento científico puede explicar los mecanismos de los procesos vivos, sus causas, su secuencia; pero no puede afirmar o negar si esas características confieren al embrión la condición de ser humano. La condición humana no viene determinada por lo biológico, ni en las sociedades occidentales por la posesión de un alma, sino por el reconocimiento de unos derechos.
Ante la descarada manipulación del conocimiento científico que últimamente está exhibiendo la jerarquía eclesiástica en nuestro país, un amplio colectivo que ya asciende a varios centenares de científicos españoles ha elaborado un manifiesto en el que se denuncia “el reiterado uso del término científico para referirse a opiniones sobre las que ni la genética, ni la biología celular ni la embriología tienen argumentos decisorios”. El manifiesto, que he suscrito, se publicará en breve y en él se denuncia el uso ideológico de la ciencia y su legitimidad con argumentos engañosos y falaces que buscan confundir a la ciudadanía, contaminando problemas sociales con argumentos a los que la ciencia no puede ni otorgar ni restar justificación. Esa es su limitación y al mismo tiempo su grandeza, frente al saber absoluto y manipulador de toda suerte de charlatanes.
Josep L. Barona es catedrático de Historia de la Medicina de la Universitat de València.
http://www.elpais.com/articulo/Comunidad/Valenciana/Charlatanes/cientificos/elpepiespval/20090403elpval_30/Tes
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Directores del CSIC y premios nacionales denuncian la “utilización ideológica y partidista de la ciencia” por los impulsores de la ‘Declaración de Madrid’
JAVIER SAMPEDRO – Madrid – 27/03/2009
La Declaración de Madrid firmada por 2.000 académicos, que pretende fundamentar su rechazo a la reforma del aborto en “los conocimientos más actuales de genética, embriología y biología celular”, no ha gustado lo más mínimo a los principales expertos en esas disciplinas. Aprecian en este asunto una “creciente utilización ideológica y partidista de la ciencia”, y desautorizan a sus colegas por disfrazar como argumentos científicos lo que sólo puede pertenecer al “ámbito de las creencias personales, ideológicas o religiosas”.
Manifiesto de los científicos
DOCUMENTO (PDF – 42Kb) – 27-03-2009
Manifiesto de antiabortistas
DOCUMENTO (PDF – 31,5Kb) – 27-03-2009
– La Biología Celular explica que los seres pluricelulares se constituyen a partir de una única célula inicial.
– Un aborto es un acto simple y cruel de interrupción de una vida humana.
– Una sociedad indiferente a la matanza de cerca de 120.000 bebés al año es una sociedad fracasada y enferma.
– El manifiesto es una utilización ideológica y partidista de la ciencia.
– La interpretación y difusión de los datos científicos debe estar exenta de influencias ideológicas o creencias religiosas.
– El momento en que puede considerarse humano un ser no puede establecerse mediante criterios científicos.
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/elite/cientifica/desautoriza/colegas/antiabortistas/elpepisoc/20090327elpepisoc_4/Tes
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Nuevas técnicas de ‘lectura’ del ADN abaratan el genoma – ¿Acabará comercializándose?
JAVIER SAMPEDRO 06/11/2008
“Su vida en sus manos: instrucciones para la era de la genómica personal”. Así abre hoy su portada la revista Nature. Dentro lleva tres trabajos sobre una técnica muy eficaz de secuenciación que permite abrir ese debate. (El genoma humano tiene 3.000 millones de unidades químicas -las letras a, g, c, t del ADN- y secuenciarlo es leer el orden exacto de todas ellas).
“Hemos mejorado la tecnología desde que hicimos el trabajo que aparece ahora en Nature, dice a EL PAÍS el investigador principal del primer estudio, David Bentley, vicepresidente científico de Illumina Cambridge. “Estamos ya por debajo de 50.000 dólares por genoma, y esperamos alcanzar los 10.000 dólares (menos de 8.000 euros) por genoma el año que viene”.
¿Cuál será la primera aplicación clínica de esta tecnología? ¿Y cuál la primera salida comercial? “En biomedicina se extenderá enseguida para la secuenciación de los distintos tipos de cáncer”, responde Bentley. “Pero la primera aplicación comercial será probablemente la secuenciación genómica privada, que de hecho ya es ofrecida por la compañía norteamericana Knome, que está usando nuestra plataforma de secuenciación”.
Bajo el lema Conócete a ti mismo, Knome fue fundada el año pasado por el genetista de la Universidad de Harvard George Church. Ofrece al cliente “el único análisis genómico altamente personalizado, privado y completo para conseguir una mejor comprensión de su herencia genética y de sus potenciales predisposiciones”. Luego añade: “Con respecto a todo lo que se sabe hoy”. Ésa es la parte peliaguda.
El genoma de Craig Venter no recibió mucha atención pública cuando se presentó el año pasado en la literatura científica (Plos Biology). Este campeón privado del genoma había explicado poco antes a este diario las razones que le habían llevado a secuenciarse a sí mismo: “Ante todo, la curiosidad. No entiendo cómo un científico puede trabajar en un problema y no tener curiosidad por él. Además, mucha gente estaba asustada de que se conociera su genoma. Pensaban que la información se usaría mal y violaría su intimidad. Yo nunca creí eso, y me puse como ejemplo. Hay dos clases de líderes: los que se ponen al frente y los que empujan a los demás al frente”, comenta.
Sobre los datos que le había aportado su genoma, sin embargo, Venter era el primer escéptico declarado y confeso: “Por ejemplo, yo tengo un gen que predispone a padecer el mal de alzhéimer. Pero tiene que venir o de mi padre o de mi madre, y ambos han conservado sus facultades mentales más allá de los 80 años. Tengo otro ejemplo: hay genes que predisponen a comportamientos de riesgo, o a la búsqueda de novedades, y todo el mundo suponía que yo los tendría, pero no es así”, añadió.
“Somos una especie compleja”, concluía Venter. “Incluso un rasgo tan simple como la presión sanguínea viene afectado por 300 genes. Cada uno de nosotros tiene unos 100.000 millones de células, y las variantes genéticas no muestran una correlación absoluta con nuestras características, sólo afectan a su frecuencia. Con todo lo que han encontrado en mi genoma… ¡yo no debería estar vivo!”.
Tampoco el segundo homo sapiens secuenciado, el codescubridror del ADN Jim Watson, manifestaba mucho entusiasmo antes de someterse a la prueba: “Una compañía de New Heaven me ha ofrecido secuenciar mi genoma”, dijo a este diario hace tres años. “Les respondí en broma que me hicieran todo el genoma excepto el gen de la apolipoproteína E. Claro, porque ese gen predice la propensión al alzhéimer. Y no quiero saberla. Así puedo pensar lo que me dé la gana”.
“Por otro lado”, prosiguió Watson, “que me digan cuáles son mis talentos potenciales ahora que tengo 77 años, pues la verdad… En general, tú quieres saber todos los datos que pueden mejorar su vida, pero no aquéllos sobre los que no puedes hacer nada, aparte de cogerte una depresión”.
Pero Watson accedió finalmente a la prueba, y su genoma se ha publicado este año (Nature, 452:872). “La principal lección del genoma de Watson”, comenta el genetista Maynard Olson, de la Universidad de Washington, “es lo difícil que resulta extraer inferencias médicamente relevantes de una secuencia individual”.
Al igual que le pasaba al voluntario de la etnia han con la sordera hereditaria, Watson es portador de algunas mutaciones recesivas (esto es, que sólo se manifestarían si se heredaran a la vez del padre y de la madre, lo que no es el caso). Como señala Olson, estos rasgos son tan infrecuentes en la población que la probabilidad de que los dos miembros de una pareja sean portadores es ínfima.
Watson, por ejemplo, tiene 3,3 millones de cambios de letra (snips, por single nucleotide polymorphisms) respecto al genoma de referencia. La mayoría de esos snips no importan, pero unos 11.000 alteran la información de algún gen, y otros tantos afectan a su grado de actividad. Como nuestro genoma sólo tiene 20.000 genes, el mero hecho de diferir del genoma de referencia no es la excepción, sino la norma.
Lo mismo vale para los genomas de Venter y los voluntarios yoruba y han recién secuenciados. Sólo cuando se hayan leído muchos genomas individuales será posible interpretar cada uno de ellos: saber qué quiere decir cada combinación de snips. Por el momento, el genoma de Watson ni siquiera nos serviría para adivinar su estatura.
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Conocete/ti/mismo/8000/euros/elpepusoc/20081106elpepisoc_1/Tes
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PIDE QUE SE BUSQUEN MÉTODOS ALTERNATIVOS
Actualizado miércoles 05/11/2008 18:02 (CET)
El comisario europeo de Medio Ambiente, Stavros Dimas, señaló en un comunicado la importancia de “ir abandonando las pruebas con animales”. “La investigación científica debe centrarse en encontrar métodos alternativos a esas pruebas y, cuando no existan alternativas, en mejorar la situación de los animales que se sigan utilizando en experimentos”, agregó.
La medida incluye en su ámbito de aplicación a los ejemplares utilizados en la investigación básica, la educación y la formación, y se refiere en concreto a “todos los animales vertebrados no humanos vivos y a algunas otras especies que puedan experimentar dolor”.
En cambio, prevé que un país miembro pueda excepcionalmente obtener permiso para utilizar esas especies “cuando esté en juego su supervivencia”, o en caso de que se produzca “un brote imprevisto de enfermedad potencialmente mortal o debilitante en seres humanos”.
La Comisión recuerda que, en la actualidad, no es posible prohibir completamente el uso de animales en pruebas de seguridad o investigación biomédica, por lo que la revisión propuesta persigue garantizar que sólo se utilicen “cuando no haya alternativa”.
Además, los animales deberán recibir los cuidados y tratamientos adecuados, como por ejemplo jaulas con un tamaño oportuno y un entorno adaptado a cada especie, disposiciones que se controlarán “de forma permanente”.
La asociación Eurogrupo por los Animales también celebró mediante una nota la iniciativa del ejecutivo comunitario de actualizar la legislación en este ámbito, ya que la que está en vigor data de 1986 y ya “es tiempo de tener en cuenta los nuevos tipos de experimentos”.
http://www.elmundo.es/elmundo/2008/11/05/ciencia/1225900442.html
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Ante las legislaciones que pretenden garantizar “la dignidad de la persona en el proceso de muerte”, el autor cree que hay que ser cautos y aceptar que el dolor y la muerte son consustanciales al ser humano.
José Antonio Gutiérrez Fuentes. Director de la Fundación Lilly 07/10/2008
Los médicos tenemos presente que la vida es finita y que la muerte es inevitable, pero también sabemos que nuestro papel está del lado de la vida y nuestra misión es procurar que ésta sea lo más larga y saludable, luchando por alejar en lo posible la enfermedad y el dolor. Con esta premisa, los avances tecnológicos actuales permiten curar o al menos aliviar las enfermedades y limitar los efectos del dolor haciendo más tolerable la última etapa de la vida. En el paciente y su entorno familiar, con el apoyo y asesoramiento médico, estará el hacer un juicioso uso de estos recursos, sin renunciar a ninguna posibilidad, pero sin caer en lo que algunos han dado en llamar ensañamiento terapéutico.
Los aspectos afectivos en el entorno del paciente, del que participan la familia, los amigos, las enfermeras y médicos, deben ser cuidados siempre, máxime en las situaciones terminales, siendo la confianza -casi la comunión- establecida entre aquél y el médico, un incalculable valor que siempre deberemos procurar. Dilemas como el de la objeción de conciencia aparecen sólo cuando a través de la norma se intenta regular situaciones que quizás deberían asumirse como simplemente naturales. La libertad del paciente no puede invadir la del médico, ni los médicos entendimos nunca nuestra actuación ante el paciente, y menos ante el final de la vida, como un enfrentamiento que precisara ser regulado. Los objetivos del médico de intentar curar y de aliviar los sufrimientos del paciente terminal con las posibilidades que ofrecen hoy las modernas tecnologías y los avances científicos, pueden y deben confluir positivamente.
Hoy disponemos de más y mejores medios para luchar contra la enfermedad y el dolor, pero debemos tener presente que el sufrimiento es un hecho particular y único en cada individuo. Es entonces cuando debemos casar los beneficios objetivos que nos brinda la ciencia con la individualidad y la forma de afrontar la enfermedad, el sufrimiento y el final de la vida, siendo éste un momento de especial trascendencia en la práctica del arte médico. Pero, aunque siempre situemos en primer plano los intereses del paciente, el médico debe plantearse otros aspectos como el de la aplicabilidad y utilidad real de los tratamientos, su coste/eficacia, sus efectos secundarios, etc. Para ello, deberá estar informado y disponer de los elementos de juicio que le permitan decidir hasta dónde llevar el esfuerzo terapéutico o cuándo considerar agotadas sus posibilidades. En cualquier caso, es importante destacar el avance y concienciación sobre la utilidad reconocida de los cuidados paliativos.
Ante la inminente promulgación de nuevas legislaciones pretendidamente orientadas a garantizar la “dignidad de la persona en el proceso de muerte”, podría resultar de utilidad su existencia en determinadas y muy concretas situaciones, como sucede en algunos de los aspectos que nos ocupan, con el objeto de delimitar y facilitar normativamente la toma de decisiones. Pero se debe ser muy cauto ante epígrafes como el de “dignidad de la persona en el proceso de la muerte”.
http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1172690.html
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Los estudios genéticos requieren nuevas formas de CI
Los estudios genéticos que se nutren de muestras humanas suponen una gran esperanza para la investigación médica, pero también pueden ser una amenaza para la autonomía de los participantes.
DM Roma16/09/2008
Así lo piensa Matthias Wjst, científico del Instituto de Medicina Genética de Bozen, (Italia), que junto con su equipo ha concluido en un estudio que el tradicional proceso del consentimiento informado (aquél en el que el investigador aconseja a los participantes potenciales sobre los riesgos y beneficios de participar en el estudio) puede haber caducado y ser inapropiado cuando se use para investigaciones de larga duración que empleen materiales biológicos.
Cuando se firma
“En la práctica habitual el único momento en el que una persona es realmente capaz de tomar una decisión sobre su participación en una investigación clínica es cuando firma el documento de consentimiento informado”, señalan los autores del estudio, que argumentan que existe un problema al consultar esta decisión a los participantes “de una vez para siempre”, ya que una muestra biológica que es utilizada en una investigación podría ser usada en un estudio futuro pasados unos años. “El consentimiento informado debería ser visto como un proceso en curso entre el investigador y el participante y no como una decisión que se hace para siempre sobre la muestra que se va a donar”. Los autores creen que cualquier investigación que use un almacenamiento de muestras preexistente necesita ser explicada a los que donaron dichas muestras para que den su apoyo si lo consideran oportuno. Esta nueva comunicación podría comprender encuentros cara a cara o en grupo, o hacerse por correspondencia convencional o electrónica.
http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/actualidad/es/desarrollo/1164996_04.html
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Anteproyecto de muerte digna: del encarnizamiento terapéutico al legislativo
El autor analiza el anteproyecto de ley de muerte digna de Andalucía desde el punto de vista jurídico para destacar las irregularidades que presenta. Advierte de los problemas que plantea el hecho de que los derechos que promulga, que pertenecen a todos por la condición de ser humano, sólo sean efectivos para los residentes en dicha autonomía.
Federico de Montalvo. Profesor doctor de Derecho Constitucional, Universidad Pontificia Comillas (Icade) 12/09/2008
Andalucía ha redactado un anteproyecto de ley de muerte digna cuya tramitación parlamentaria se espera que comience el próximo año. Sin perjuicio de las buenas intenciones que el ejecutivo autonómico pueda perseguir, el texto presenta algunos problemas jurídicos. En el ánimo del autor no está transmitir una visión extremadamente negativa del borrador, sino apuntar las cuestiones que, desde el análisis del Derecho Constitucional, puedan resultar problemáticas.
Merece la pena destacar la obsesión que en los últimos años tiene el legislador, tanto estatal como autonómico, por regular el proceso de morir. En una sociedad en la que poco o nada se habla sobre el proceso de morir, en la que la muerte es un verdadero tabú, el legislador ha aprobado en la última década cerca de treinta normas que abordan este problema. Podría decirse que el legislador, con el fin de evitar el encarnizamiento terapéutico, está provocando un verdadero encarnizamiento legislativo.
El anteproyecto supone un paso más en el camino iniciado, al amparo sobre todo del desarrollo autonómico de la Ley 41/2002, de creación de un cuerpo normativo diferente y contradictorio de derechos y libertades de los pacientes en cada comunidad.
Resulta significativo que el texto se inicie en su exposición de motivos con una mención limitada al derecho a la salud como instrumento que legitima a la autonomía para dictar la norma, cuando constituye un desarrollo directo del derecho a la vida e integridad física y psíquica del artículo 15 de la Constitución.
Es paradójico que una futura ley que quiere regular el final de la vida no haga referencia al derecho que protege la vida.
Así, la muerte se nos muestra como un acto o tratamiento médico más y no como un proceso biológico con una dimensión personal y social que trasciende al propio derecho a la salud.
La omisión del artículo 15 debe responder, seguramente, al temor del proponente de que la ley se convierta, ipso facto, en inconstitucional por constituir un desarrollo directo de dicho artículo, vulnerándose el principio de competencia al exigir su naturaleza una ley orgánica, que únicamente puede ser aprobada por el Parlamento nacional y no por uno autonómico. Tal prohibición responde a una doble intención: a) exigir una mayoría reforzada para desarrollar derechos y libertades que reciben por la Constitución una mayor protección, y b) garantizar la igualdad de los españoles en el ejercicio de tales derechos y libertades.
El silencio acerca del artículo 15 contrasta con las constantes referencias a la regulación de la eutanasia del Código Penal.
El anteproyecto se atreve a determinar cuál es el contenido del artículo 143.4 del Código Penal, cuando esta labor corresponde, normativa y constitucionalmente, al Parlamento o, en su defecto, al Tribunal Constitucional, y en modo alguno a una autonomía.
Muchos podemos estar de acuerdo con la definición del anteproyecto, pero el aparente acierto no elimina las exigencias constitucionales, dado que el concepto legal de eutanasia debe ser único en el territorio nacional, salvo que iniciemos el camino de defender distintos tipos delictivos en las comunidades autónomas.
Más allá de estos problemas, lo alarmante es que los derechos y libertades, que como el derecho a la vida y a la integridad física y psíquica nos pertenecen no por nuestra condición de ciudadanos, sino por la de seres humanos, queden sujetos para su reconocimiento al hecho de ser residente en una autonomía.
La situación es, a todas luces, surrealista. ¿Hay que esperar a morir en Andalucía para que ese proceso sea digno? ¿Puede ser sancionado el médico que ejerce en otra comunidad que no respeta la voluntad del ciudadano andaluz? El texto limita su ámbito de aplicación a Andalucía, lo que plantea por qué no podemos participar los ciudadanos no andaluces en su discusión parlamentaria, cuando el inicio del proceso de morir es casi siempre imprevisible y puede producirse involuntariamente en territorio andaluz.
El problema se agrava, además, por la ausencia de una norma estatal que pueda servir de marco. ¿Tiene sentido aprobar una norma con efectos sólo en una autonomía sobre un hecho tan esencialmente humano y tan poco autonómico (salvo en lo que se refiere a la liquidación del impuesto de sucesiones) como es la muerte cuando aún no se ha iniciado ni siquiera la tramitación de una ley estatal? Evidentemente no. En definitiva, parece que volvemos, con todo el respeto, al lema de “a ver quién legisla más lejos”. Lo correcto en un Estado descentralizado como el nuestro sería que por el propio Parlamento andaluz se impulsara, prioritariamente, la aprobación por el Parlamento nacional de una ley orgánica o, al menos, de una ley básica.
Por otro lado, el texto destaca el aspecto individual de la muerte, obviando toda referencia al aspecto social o comunitario. Y hasta tal punto que no se hace ni una sola mención a la posible objeción de conciencia del personal sanitario involucrado en el proceso de morir de un paciente. La muerte no sólo posee una condición individual, sino también familiar y social. El texto parece reivindicar el paradigma de la autonomía de la voluntad que responde a una visión bioética del principialismo en la que prima la autonomía frente a los demás principios de beneficencia, no maleficencia y justicia. Supone recuperar un camino que no sólo encaja mal con nuestro concepto de comunidad y Estado social, sino que está siendo ya abandonado por sus propios padres creadores que reclaman ahora la relevancia del principio de justicia. ¿Es justo que cada uno de nosotros podamos imponer plenamente nuestro propio modelo de muerte en un sistema sanitario gratuito, universal y limitado en recursos? Mucho habría que discutir al respecto.
El anteproyecto posee también deficiencias al amparo del principio de seguridad jurídica, empezando por el propio concepto de dignidad, que es muy complejo. El concepto de dignidad y el de muerte digna admiten interpretaciones absolutamente contradictorias. Así, es objeto de reivindicación tanto por quienes promueven la despenalización de la eutanasia activa directa como por quienes se oponen a ella.
El propio Fukuyama apuntó hace tiempo que es un concepto que gusta utilizar con reiteración, pero que casi nadie es capaz de definir o explicar.
¿Qué es muerte digna o dignidad en el proceso de morir? ¿Equivale a la plena autonomía? ¿Somos más dignos porque gozamos de mayor autonomía? Otros países de nuestro entorno, como Francia, no limitan el concepto a la autonomía, sino a algo más complejo como la vulnerabilidad del ser humano. Esta vulnerabilidad que impide, como ha decidido algún tribunal francés (caso lanzamiento de enanos) que nuestra autonomía sea siempre y plenamente respetada, reviste mayor significado en el ámbito de la sanidad. Los trabajos de campo sobre esta cuestión apuntan la conveniencia de recuperar el principio de confianza. El encarnizamiento informativo que ha provocado en la relación médico-paciente el paradigma de la autonomía parece que sigue teniendo eco, no en el ciudadano, pero sí en el legislador.
Sanciones para un ámbito complejo
El texto contiene también una regulación de las instrucciones previas, pero no establece qué derecho se ejerce a través del documento. De su tenor podría extraerse que el derecho que se ejerce es el de autorizar o rechazar el tratamiento. Sin embargo, dicha interpretación no se corresponde con el tratamiento que la voluntad prospectiva tiene en nuestro ordenamiento. El Tribunal Constitucional ha proclamado que la voluntad prospectiva, aquélla que se emite para que tenga efectos en el futuro, reviste una eficacia limitada cuando pueden derivarse daños irreversibles, ya que se desconoce la voluntad contemporánea del sujeto (principios de irreversibilidad y proporcionalidad). Esta inseguridad se torna peligrosa desde el momento en que el anteproyecto recoge un régimen sancionador especialmente riguroso para los incumplimientos de las instrucciones previas. Es paradójico que se establezca un régimen sancionador respecto de conceptos tan complejos y ambiguos como la muerte digna o los efectos de la autonomía prospectiva.
Hay que desear que los aspectos positivos que recoge la norma en relación a los cuidados paliativos no se queden en el papel y se promueva su desarrollo. Como han venido recordándonos los médicos que trabajan dicho ámbito y la propia sociedad científica, el verdadero debate es la universalización de los cuidados paliativos.
El problema no es sólo el reconocimiento formal de derechos, sino que también se faciliten los medios materiales para ejercerlos.
Sin el desarrollo de unidades hospitalarias y, sobre todo, domiciliarias de cuidados paliativos no podemos hablar de verdadera autonomía en el proceso de morir y nuestro problema no es tanto proclamar derechos como desarrollar medios paliativos, respecto de los que nuestro sistema de salud presenta un importante déficit.
Si, al menos, para este propósito sirve la futura ley, bienvenida sea, pese a sus irregularidades constitucionales y legales.
El texto se atreve a determinar el contenido del artículo 143.4 del Código Penal -que regula la eutanasia-, cuando esta labor es del Parlamento nacional o del Tribunal Constitucional
Lo correcto en un Estado descentralizado como el nuestro sería que el Parlamento andaluz impulsara la aprobación estatal de una ley orgánica o, al menos, de una ley básica
http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1163721.html
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El grupo de expertos autor del documento, titulado “Subsanar las desigualdades en una generación: Alcanzar la equidad sanitaria actuando sobre los determinantes sociales de la salud”, ha pasado tres años investigando los “determinantes sociales de la salud” responsables de esas diferencias.
Citan que “la nefasta combinación de políticas y arreglos económicos y una mala gestión política es responsable en gran medida de que la mayoría de la población del mundo no goce del grado de buena salud que sería biológicamente posible”.
Por su parte, la directora general de la OMS, Margaret Chan, ha declarado que “la desigualdad sanitaria es realmente una cuestión de vida o muerte”. Añade que es necesario un liderazgo sin precedentes que obligue a todos los actores, incluso los ajenos al sector sanitario, a examinar sus repercusiones en salud, ya que los sistemas sanitarios no van a tender espontáneamente hacia la equidad. En este contexto, según la Dra. Chan, “la atención primaria de salud, que integra la salud en todas las políticas gubernamentales, es el marco idóneo para ello”.
Según el informe, la riqueza no es necesariamente un determinante social de la salud, ya que por sí solo no necesariamente mejora la situación sanitaria de un país. “Si los beneficios no se distribuyen equitativamente, el crecimiento nacional puede incluso agravar las inequidades”, señalan los expertos, y añaden que “en años recientes, la riqueza, la tecnología y el nivel de vida han aumentado enormemente a escala mundial, pero la cuestión neurálgica es de qué modo ese aumento se utiliza para distribuir con justicia los servicios y el desarrollo institucional, especialmente en los países de ingresos bajos”.
En este contexto, la Comisión formula tres recomendaciones generales para afrontar “los devastadores efectos de la inequidad de las oportunidades de vida”:
Consulta. Investigación con muestras biológicas
Si una persona da su consentimiento para que una muestra biológica se utilice con unos fines de investigación precisos, ¿puede entenderse que esa autorización se da también para un estudio distinto del primero? L.A.V. (León)
Sección de Normativa. Diario Médico 21/07/2008
La Ley de Investigación Biomédica en su artículo 60 (apartado segundo) dice que “el consentimiento específico podrá prever el empleo de la muestra para otras líneas de investigación relacionadas con la inicialmente propuesta, incluidas las realizadas por terceros.
Si no fuera éste el caso, se solicitará al sujeto fuente que otorgue, si lo estima procedente, un nuevo consentimiento”. El apartado primero de dicho precepto señala que “el consentimiento sobre la utilización de la muestra biológica se otorgará, bien en el acto de obtención de la muestra, bien con posterioridad, de forma específica para una investigación concreta”.
El consentimiento podrá ser revocado, totalmente o para determinados fines, en cualquier momento. Cuando la revocación se refiera a cualquier uso de la muestra, se procederá a su inmediata destrucción, sin perjuicio de la conservación de los datos resultantes de las investigaciones que se hubiesen realizado con carácter previo”.
De forma excepcional podrán tratarse muestras codificadas o identificadas con fines de investigación biomédica sin el consentimiento cuando su obtención no sea posible o represente un esfuerzo no razonable.
http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1147738.html
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