Source: http://cfpsaa.fr/spip.php?article871
Timestamp: 2019-08-24 15:58:39+00:00
Document Index: 189582674

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Bulletin 3 du 2 mars 2012 - CFPSAA
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2)- ACTUALITÉS INSTITUTIONNELLES
2- A)- AVIS SUR L’APPLICATION DU PLAN HANDICAP VISUEL SUITE AU RAPPORT PRÉSENTÉ PAR LE GOUVERNEMENT
2- B)- AVIS DU CNCPH SUR LE RAPPORT DU GOUVERNEMENT AU PARLEMENT SUR LA POLITIQUE DU HANDICAP
2- C)- ÉLECTIONS 2012 : LE COMITÉ D’ENTENTE DES ASSOCIATIONS DE PERSONNES HANDICAPÉES POSE 25 QUESTIONS AUX CANDIDATS
2. L’ACCESSIBILITÉ DE LA CITÉ : LE RESPECT DE L’ÉCHÉANCE DE 2015
4. DES RESSOURCES DÉCENTES POUR TOUS
6. LA FORMATION PROFESSIONNELLE ET L’EMPLOI DES TRAVAILLEURS HANDICAPÉS
8. LA VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE
9. L’ACCÈS À LA CULTURE, AUX SPORTS ET AUX LOISIRS
10. LA RECONNAISSANCE ET LA VALORISATION DES MÉTIERS DE L’AIDE AU QUOTIDIEN
2- D)- COMPTE-RENDU DE LA RÉUNION DU FIPHFP DU 16 FÉVRIER 2012
3)- ACTUALITÉ FRANÇAISE DU HANDICAP DU 6 AU 17 FÉVRIER 2012
3- A)- MERCREDI 15 FÉVRIER - ACCESSIBILITÉ / LÉGISLATION : LOI DOLIGÉ AUX OUBLIETTES ?
3- B)- MARDI 14 FÉVRIER - CULTURE / CÉCITÉ : COMITÉ DE VISITEURS EN IDF
3- C)- MARDI 14 FÉVRIER - EMPLOI : RETRAITE ANTICIPÉE DES FONCTIONNAIRES
3- D)- JEUDI 9 FÉVRIER - ACCESSIBILITÉ : CENTRE VIRTUEL DE RESSOURCES
3- E)- JEUDI 9 FÉVRIER - ACCESSIBILITÉ / LÉGISLATION : BACHELOT ET DOLIGÉ
4)- UNION EUROPÉENNE ET ACCÈS AUX LIVRES
4- A)- INTERVENTION DE MICHEL BARNIER DEVANT LE PARLEMENT EUROPÉEN
4- B)- COMMUNIQUÉ DE PRESSE DU PARLEMENT EUROPÉEN SUR LES RÈGLES CONTRAIGNANTES POUR ASSURER L’ACCÈS AUX LIVRES DES MALVOYANTS
5- A)- TEXTE DE SERGE MILANO POUR UNE REFONTE DE LA LOI DE 1987
2. PROPOSITIONS PRINCIPALES
3. PROPOSITIONS COMPLÉMENTAIRES
5- B)- OFFRE D’EMPLOI : POSTE DE TÉLÉCONSEILLER
5- C)- OFFRE D’EMPLOI : OPÉRATEUR TÉLÉPHONIQUE
6- A)- LA SNCF VOUS ACCOMPAGNE !
1. LE SERVICE « ACCÈS PLUS »
2. LE SERVICE ACCÈS PLUS TRANSILIEN
3. LE SERVICE « TGV GARE À GARE »
6- B)- FAF ACCESS FORMATION RECHERCHE DES PARTICIPANTS POUR UNE ÉTUDE SUR LES AMBIANCES SONORES DU RÉSEAU FERRÉ RATP
7)- INFORMATIQUE : PRÉSENTATION DU SERVICE PROPOSÉ PAR FAF ACCESS FORMATION
8)- FAITS DIVERS : UNE ENSEIGNANTE AVEUGLE AGRESSÉE À SÉVIGNÉ
9)- RECHERCHE : LE SOMMEIL CHEZ LES AVEUGLES
9- B)- LE CYCLE VEILLE / SOMMEIL CHEZ LES AVEUGLES
9- C)- ÉTUDE BIOMÉDICALE SUR L’INSOMNIE
10)- COLLOQUES À VENIR
10- A)- 6ème FORUM EUROPÉEN DE L’ACCESSIBILITÉ NUMÉRIQUE LE 26 MARS 2012
10- B)- PROGRAMME DU COLLOQUE DE FDFA « AUTONOMIE ENCHAÎNÉE, AUTONOMIE DÉCHAÎNÉE » DU 24 MARS 2012
10- C)- BULLETIN D’INSCRIPTION AU COLLOQUE FDFA
11)- CULTURE, LOISIRS ET VOYAGES
11- A)- EXPOSITION « RADIO, OUVREZ GRAND VOS OREILLES »
11- B)- LES VISITES TACTILES DU MUSÉE GUIMET
11- C)- ÉMISSION À VOUS DE VOIR : « LES ENFANTS DE LA RADIO »
11- D)- OFFRE DE SÉJOUR DANS L’YONNE DU 25 JUIN AU 1ier JUILLET 2012
À titre exceptionnel, ce Bulletin ne comportera pas d’éditorial.
Par Philippe CHAZAL Président de la CFPSAA
Le 2 juin 2008, Xavier BERTRAND, déjà Ministre du travail, des relations sociales et de la solidarité et Gilbert MONTAGNE, constatant que l’application de la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » « exige des adaptations et des ajustements pour tenir compte de la spécificité des besoins de certains handicaps » annonçaient l’adoption d’un plan 2008-2011 « pour une intégration pleine et entière des personnes aveugles et malvoyantes à la vie de la cité ». Les 22 mesures de ce plan avaient pour ambition de « permettre aux personnes déficientes visuelles d’exercer l’ensemble des droits reconnus à tous les citoyens et notamment :
La quasi-totalité des associations qui regroupent ou représentent cette population, (dont les 31 qui composent la Confédération Française pour la Promotion Sociale des Aveugles et Amblyopes CFPSAA) et beaucoup de déficients visuels se sont réjouis de la publication d’un tel document et ont fondé beaucoup d’espoirs sur celui-ci, comptant à la fois sur les engagements du Ministre et sur la notoriété du chanteur pour faire avancer les choses.
Après trois ans d’application, parvenus au terme de ce plan, les personnes aveugles et malvoyantes constatent des résultats tangibles évoqués ci-dessous, mais déplorent que les associations qui les représentent n’aient pas été invitées à participer au groupe de travail interministériel travaillant sur l’accessibilité, de sorte que les mesures prises (formation des professionnels de l’accessibilité, élaboration d’un référentiel de formation, mise en place d’un plan de formation continue à la mise en conformité du cadre bâti et d’un dispositif de formation dans le secteur des transports) l’ont été sans concertation avec les intéressés. De même, nous regrettons de n’avoir été conviés qu’à deux Comités de Pilotage assurant le suivi de l’application du plan : le premier en janvier 2008, le second en juillet 2011, aucun des comptes rendus de ces réunions ne nous est parvenu.
Nous devons à l’engagement personnel de Michel BOYON (Président du Conseil Supérieur de l’Audiovisuel) et de ses collaborateurs, le commencement de développement de l’audiodescription, technique qui rend les médias (télévision publique et privée) plus accessibles aux déficients visuels (mesure 21). L’introduction d’une proportion de programmes audio-décrits dans les Contrats d’Objectifs et de Moyens avec les différentes chaînes va dans le bon sens. Depuis peu, le Centre National de la Cinématographie CNC et quelques producteurs de films se penchent sur la question afin de développer cette technique au niveau de la production et de la diffusion des films, nous ne pouvons que nous en féliciter même si beaucoup reste à faire notamment au niveau de la qualité des ouvres décrites, de l’équipement des salles de cinéma et de la conception des décodeurs, utilisables par les non voyants en Angleterre et en Espagne, mais toujours inaccessibles chez nous !
Nous devons à l’implication du Ministère de la Culture et à l’ouverture du Syndicat National de l’Edition, les actions importantes conduites depuis 2008 afin d’améliorer les conditions de mise en ouvre de l’édition adaptée (mesure 8). Aujourd’hui, moins de 5% des ouvrages ou articles de presse sont édités en formats braille, sonore ou en caractères agrandis, on parle à juste titre de « famine » des déficients visuels car ce ne sont pas 25.000 mais seulement 2.500 demandes de fichiers sources qui ont été formulées en 2010. Cet accès aux fichiers source des documents, encore facilité par l’article 22 de la loi n° 2011-901 du 28 juillet 2011 rendra plus aisée l’adaptation de documents qui ne se fera cependant pas à coût nul, d’importants moyens financiers restent à dégager pour que les textes législatifs atteignent leurs objectifs.
Nous saluons aussi la parution de différents documents favorisant le dépistage des troubles de la vision à tous les âges de la vie et une meilleure communication sur ces troubles, même si, là encore, nous aurions appréciés d’être davantage associés à leur conception afin d’apporter des conseils utiles. Ainsi, les parents oublient encore trop souvent qu’une visite chez un ophtalmologiste avant l’entrée à l’école de l’enfant peut s’avérer très utile, une mention dans le carnet de santé serait souhaitable.
La Charte Université-Handicap signée en septembre 2007 ne contient pas de disposition spécifique au handicap visuel, convenons qu’elle a contribué à améliorer l’accueil de l’ensemble des étudiants handicapés au sein des universités et grandes écoles.
En dépit de ces avancées, le « PLAN HANDICAP VISUEL » 2008-2011 est très loin d’avoir atteint ses objectifs. Nous ne reprendrons pas ici les 22 mesures attendues, financées, en un mot promises dans un délai de trois ans.
Améliorer l’accès aux aides techniques (mesure 4). Un monopole à la limite de la légalité maintient les prix des aides techniques à un niveau inacceptable de sorte que les fonds départementaux de compensation, lorsqu’ils existent encore, ne peuvent atténuer le « reste à charge » que doivent financer les utilisateurs. Un logiciel JAWS (qui permet d’obtenir en braille ou sous forme sonore les informations qui apparaissent sur l’écran d’un ordinateur) coûte en France plus de 1.500 euros, le double que dans certains pays étrangers ; une plage braille quelques 5.000 euros, le montant de la Prestation Compensatrice du Handicap pour financer ces aides est limité à 3.960 euros sur une période de trois ans. Le « plan déficience visuelle » n’a rien changé, l’ »Observatoire du marché et des Prix des Aides Techniques » mis en place par la CNSA est très loin d’avoir donné les résultats escomptés. Nous ne saurions dire si la mission IGAS-IGF qui devait être mise en place au second semestre 2008 pour étudier une réduction du taux de TVA sur l’ensemble des aides techniques destinées aux personnes handicapées l’a bien été, en tout cas nous n’avons jamais eu connaissance de ses conclusions.
Encourager le recours à une aide animalière : mesure 5. Bien que 150.000 euros soient prévus pour réaliser cette mesure, elle est restée lettre morte : faute d’information, les professionnels refusent trop souvent de laisser le maître accéder avec son chien à tous les lieux publics ; la commission chargée de labelliser les écoles de chiens guides, et ainsi de garantir la qualité de la formation de l’animal, ne s’est plus réunie depuis le 5 juin 2009, elle devait le faire au moins une fois par an. La brochure « CHIENS GUIDES ET CHIENS D’ASSISTANCE : UN ATOUT AU QUOTIDIEN » a bien été publiée en juin 2011 mais la seule campagne d’information sur le sujet a été initiée, sans aucune aide publique, par une association membre de notre confédération.
Améliorer la prise en charge des personnes âgées qui deviennent malvoyantes : mesure 7. Bien au-delà de la simple application du « plan déficients visuels », cette amélioration aurait dû résulter de la mise en ouvre de l’article 13 de la loi du 11 février 2005 qui prévoit sans ambiguïté la disparition totale des barrières d’âge pour l’attribution de la PCH, dans un délai de cinq ans après la promulgation de la loi soit en février 2010. L’Etat, pourtant « garant de l’application de la loi » refuse de s’y soumettre, ce qui a conduit la CFPSAA a formé un Recours pour Excès de Pouvoirs devant le Conseil d’Etat en juin 2010, la décision est toujours attendue !
Améliorer la qualité de la scolarisation, l’information et l’orientation des jeunes aveugles et malvoyants : mesure 9. La demande faite à l’INJA de créer un fonds de documentation accessible en format numérique sur l’orientation des jeunes aveugles, a été abandonnée bien qu’une somme de 200.000 euros ait été dédiée à cette action. A ce jour, trente départements n’ont toujours par de Services d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration Scolaire (S3AIS) sans lesquels il est parfaitement illusoire d’accueillir un enfant ou adolescent dans une école ordinaire faute d’avoir pu acquérir les bases indispensables à la réussite de son intégration : braille, utilisation de l’outil informatique, locomotion notamment. 2.313.000 euros avaient été inscrits par année du plan.
L’emploi des déficients visuels, tant au sein des Administrations que des entreprises privées, (mesure 11) n’a jamais été aussi catastrophique qu’aujourd’hui : l’inaccessibilité de la plupart des sites publics et de certains logiciels libres utilisés dans les entreprises ou Administrations freine l’embauche et même le maintien dans l’emploi des déficients visuels ; depuis la loi de 2005, les employeurs préfèrent engager des bénéficiaires de l’obligation d’emploi qui ne sont pas « lourdement handicapés). Enfin, sans remettre en cause les chiffres donnés par l’AGEFIPH, nous constatons trop souvent que les Cap Emploi ne disposent pas des moyens et accompagnements spécialisés nécessaires pour appréhender au mieux les situations des déficients visuels. Nous sommes surpris que le FIPHFP ne soit pas cité, alors que depuis la loi de 2005 il devrait contribuer largement à l’emploi des personnes handicapées dans les trois Fonctions Publiques.
Si l’on constate une certaine amélioration de la sécurité dans les transports pour les déficients visuels (mesure 14) grâce à l’application de normes européennes et à l’engagement de certains partenaires (SNCF, RATP notamment qu’il convient de souligner), il n’en va pas de même pour ce qui concerne les aménagements de la voierie et de certains espaces publics : les aménagements de pistes cyclables à contresens dans les rues à sens unique sont une réelle gêne pour nous, de même que les pistes cyclables qui, de plus en plus fréquemment, empruntent les trottoirs. Les textes relatifs à la normalisation des équipements urbains spécifiques au handicap visuel (feux tricolores sonores, bandes d’éveil de vigilance, bandes de guidage) de même que ceux visant à promouvoir l’utilisation d’équipements urbains normalisés ne sont toujours pas parus. Enfin, depuis plus d’un an, la CFPSAA s’investit pour sensibiliser les pouvoirs publics et les constructeurs de véhicules électriques à la nécessité de sonoriser ces véhicules, faute de quoi les personnes aveugles qui se repèrent au son du flot de circulation risquent de ne plus pouvoir circuler seuls. Rien n’a été fait dans le cadre, pourtant bien approprié, du plan déficients visuels.
Développer le métier d’instructeur en locomotion (mesure 15) et donner un cadre à celui d’instructeur en activité de la vie journalière (mesure 18) restent des voux pieux, sans aucun début de commencement d’action pour aller dans ce sens, si ce n’est un dossier que prépare la CFPSAA pour demander l’inscription de ces professions au RNCP, il lui en a déjà coûté plus de 20.000 euros !
Si l’étiquetage en braille et en caractères agrandis des médicaments et de quelques produits de consommation courante (mesure 16) se développe, c’est, pour les premiers grâce à une directive européenne et, pour les seconds, par suite de l’engagement résolu de certains distributeurs qui contribuent ainsi non seulement à faciliter la vie des déficients visuels, mais à rendre ceux-ci plus « visibles » au sein de notre société et ainsi à en améliorer l’image. Qu’ils en soient remerciés. Les partenaires inscrits au « plan déficients visuels » n’ont pas utilisé les 48.000 euros dédiés à cette mesure !
Les appareils de la vie quotidienne vocalisés (mesure 17) se comptent toujours sur les doigts de la main, les 114.000 euros inscrits sur cette mesure sont sans doute encore disponibles.
La mesure 22 prévoyait enfin de « mettre internet au service de l’autonomie des personnes déficientes visuelles » alors que c’est, hélas, de plus en plus souvent le contraire qui se produit. Les sanctions prévues par l’article 47 de la loi du 11 février 2005 à l’encontre des administrations dont les sites ne seraient pas accessibles (ce qui est même devenu illégal depuis le 16 mai dernier), se sont transformées en simples incitations, ôtant ainsi toute portée à cet article. L’accessibilité des sites doit d’ailleurs s’entendre au sens large, c’est-à-dire concerner les sites internet, intranet, les applications et arborescences qu’ils contiennent. Les logiciels (Open Office) très employés dans la Fonction Publique demeurent inutilisables par les déficients visuels, les 25 millions d’euros dégagés par le FIPHFP pour renforcer l’accessibilité au numérique après la CNH de juin 2011 devraient changer la donne. Souhaitons que la création de la Direction Interministérielle des Systèmes d’Information et de Communication de l’Etat soit de nature à coordonner le pilotage de la mise en accessibilité des sites internet publics.
Au terme de sa période d’application : 2008-2011, le plan « Handicap visuel », malgré quelques avancées incontestables, reste globalement décevant et très loin d’avoir atteint les objectifs qu’il s’était fixé en raison notamment des imperfections suivantes :.
Les 17.801.800 euros « fléchés » pour son application ne semblent pas avoir été totalement utilisés à cette fin ;
Les associations représentatives des déficients visuels n’ont pas été suffisamment associées au déroulement du plan ;
Malgré les efforts du Secrétaire Général du Comité Interministériel du Handicap pour mobiliser les Administrations concernées, l’application du plan ne semble pas avoir constitué pour elles un objectif prioritaire ;
La CFPSAA, au nom des trente et une associations qui la constituent, s’interroge sur la suite qui sera maintenant donnée à ce plan, elle souhaite qu’il puisse se poursuivre avec un réexamen des mesures qu’il contient, une correction des imperfections notées ci-dessus et un meilleur suivi de son application durant une nouvelle période de quatre ans.
Séance du 22 février 2012 du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées - CNCPA.
En application des dispositions de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le Gouvernement a soumis au Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), pour avis, le rapport qu’il a produit à la suite de la deuxième Conférence nationale du handicap (CNH) qui s’est tenue le 8 juin 2011.
Les commissions thématiques et les groupes de travail du Conseil ont examiné les diverses parties du rapport les concernant respectivement. C’est à partir de leurs travaux que la commission permanente a élaboré un projet d’avis que l’assemblée plénière a discuté et adopté sous la forme ci-dessous lors de sa séance du 22 février 2012 par 31 voix pour 0 voix contre et 5 abstentions.
Le CNCPH observe avec regret que le rapport qui lui est soumis ne concerne qu’une partie de la politique du handicap puisque, pour l’essentiel, il ne porte que sur les sujets abordés lors de la CNH 2011.
Le CNCPH donne acte au Gouvernement de réalisations qui marquent de réels progrès. Dans le même temps, il attire l’attention des pouvoirs publics sur les chantiers encore inachevés et sur les risques qui pèsent sur l’effectivité de la loi du 11 février 2005.
Dans le domaine de la scolarisation, la loi du 11 février 2005 a conforté l’augmentation du nombre d’élèves scolarisés en milieu ordinaire comme les moyens budgétaires consacrés à leur accompagnement. Cette évolution concerne tous les niveaux d’enseignement, du préélémentaire au supérieur. Le CNCPH constate, en particulier depuis la Conférence nationale du handicap de 2008, la manifestation d’une forte volonté politique de rendre l’école véritablement inclusive.
Toutefois, le CNCPH déplore l’insuffisance de formations initiale et continue des enseignants ainsi que celle de l’ensemble des personnels en ce qui concerne l’accueil, l’accompagnement et l’adaptation pédagogique, conditions indispensables pour la réussite de la scolarisation des élèves et des étudiants handicapés. Il s’inquiète des diminutions d’effectifs affectant certains personnels ressources pouvant intervenir auprès de ces jeunes (médecins scolaires, enseignants spécialisés, psychologues scolaires.).
Le CNCPH regrette que le rapport ne contienne aucun élément concernant la situation des enfants sans solutions éducatives comme sont absentes les données sur la scolarisation à temps plein et à temps partiel. Ceci témoigne du caractère très imparfait du dispositif de remontées statistiques alors même que ce chantier a été engagé lorsque les MDPH ont été mises en place.
Par ailleurs, le CNCPH demande avec force que la mise en ouvre du décret sur la coopération entre le secteur médico-social et l’Éducation nationale soit effective afin de permettre, notamment, une vision partagée entre ces deux secteurs garantissant la réussite scolaire. Il souhaite également que la réflexion visant à redéfinir le rôle et les missions des établissements et services médico-sociaux aboutisse sans tarder.
Dans le domaine de la scolarisation des enfants sourds, il considère que l’absence des professionnels ressources dédiés est un frein à l’accès aux savoirs.
Le CNCPH souligne la place occupée par l’enseignement supérieur dans le rapport qui témoigne de l’évolution de cette problématique. Il souhaite que la mobilisation de l’ensemble des ministères concernés soit confortée. En matière d’accessibilité au bâti, il signale que l’échéance de 2010 n’a pas pu être respectée. Enfin, il regrette l’absence de bilans et de propositions concernant l’aide au travail personnel à domicile, les services d’accompagnement spécifique, les transports, l’insertion professionnelle et l’accès aux concours.
Le CNCPH estime que l’objectif de la loi du 11 février 2005 en matière d’accessibilité est de faire accéder chaque individu aux biens, services et activités qu’il attend ou dont il a besoin, quelles que soient ses déficiences. Il réaffirme sa profonde inquiétude quant au respect de l’échéance de 2015 en termes qualitatifs et quantitatifs pour chacun des publics concernés (personnes avec une déficience intellectuelle, psychique, cognitive, auditive, visuelle, motrice et en grand déficit d’autonomie, personnes âgées).
Le CNCPH tient à rappeler le caractère absolu de l’accessibilité et l’impossibilité d’y déroger dans le neuf. Il prend acte de la volonté à présent clairement affichée par le Gouvernement de respecter ces principes.
Le CNCPH renouvelle sa demande de création d’une agence nationale à l’accessibilité universelle. Pour autant, il salue le fait que la mise en place de l’Observatoire interministériel de l’accessibilité et de la conception universelle a permis d’améliorer un travail partenarial qui a notamment contribué à accroitre significativement la sensibilisation sur l’appropriation de l’accessibilité par des évènements, des guides et le recueil de bonnes pratiques.
Si le CNCPH constate, comme le Gouvernement, que des progrès sont réalisés dans la plupart des champs de l’accessibilité, pour autant il regrette que tous les acteurs ne progressent pas au même rythme - faute de pilotage, de coordination et de moyens suffisants, notamment financiers - dans l’aboutissement du respect des échéances fixées par la loi de 2005. Le CNCPH déplore l’absence de données et d’état des lieux général, notamment sur les documents programmatiques prévus par la loi.
Parmi les points positifs sectoriels, le CNCPH souligne l’implication d’un certain nombre de ministères, en particulier celui de la culture et de la communication ainsi que celui des sports et salue la forte mobilisation de la délégation ministérielle à l’accessibilité et de la direction générale de la cohésion sociale.
Le CNCPH estime que le rapport ne présente pas de plans stratégiques, ni de définition de moyens pour respecter l’échéance de 2015 ou pour permettre aux commissions communales et départementales d’accessibilité de fonctionner. Ainsi, aucun élément n’est apporté par le Gouvernement sur son intention de publier le texte fixant les règles d’accessibilité des lieux de travail neufs et existants, ceci dans un contexte de chômage élevé qui frappe tout particulièrement les personnes en situation de handicap. De même, le rapport est silencieux sur les mesures prises ou à prendre dans le champ de l’accessibilité pour les personnes handicapées mentales et psychiques, ainsi que pour les personnes en grand déficit d’autonomie.
Par ailleurs, le rapport ne tire pas les enseignements du constat fait par l’Observatoire interministériel de l’accessibilité et de la conception universelle, selon lequel le volet accessibilité de la loi de 2005 n’a pas été assorti d’un dispositif de remontées d’information sur l’application de la loi. Ce défaut structurel ne permettra pas, en particulier, de mesurer à l’échéance de 2015 l’effective accessibilité des bâtiments et des services publics comme des établissements recevant du public en général.
Le CNCPH regrette que le rapport ne mette pas en perspective les bénéfices de l’accessibilité pour une population plus large en tant qu’outil de prévention de la perte d’autonomie.
S’agissant de la formation, de l’emploi ordinaire et adapté et du travail protégé, le CNCPH reconnaît que, depuis trois ans, la sensibilisation des entreprises s’est accrue. Dans le contexte de crise économique que notre pays a connu durant cette période, l’emploi des personnes handicapées s’est, dans un premier temps, maintenu même si la précarisation s’est aggravée.
Le CNCPH relève avec satisfaction le renforcement du secteur des entreprises adaptées avec la signature fin 2011 du pacte pour l’emploi des travailleurs handicapés, après une année difficile marquée par une baisse des aides publiques dans ce secteur. Il souhaite également que se poursuivent les travaux relatifs à la modernisation des ESAT. Les établissements et services d’aide par le travail sont oubliés du chapitre consacré à l’emploi, alors qu’ils remplissent un objectif précis dans le domaine de l’emploi.
Le CNCPH regrette que le rapport ne mette pas l’accent sur les moyens de remédier à l’adaptation des formations des travailleurs handicapés en termes de méthode et de contenu pédagogiques et d’accessibilité aux formations. Le CNCPH rappelle les tentatives régulières du Gouvernement de se désengager, notamment de la rémunération des stagiaires de la formation professionnelle. Il souligne que le rapport ne traite ni de l’insuffisance du pilotage de l’emploi des travailleurs handicapés, ni des conséquences des multiples transferts de compétences, dont certains sans contrepartie financière de l’Etat vers l’AGEFIPH et le FIPHFP sur la formation et l’emploi des travailleurs handicapés. Enfin, alors que 120 000 personnes sont licenciées chaque année pour inaptitude, la question centrale du maintien et de l’évolution dans l’emploi est occultée du rapport. Le CNCPH demande que la sécurisation des parcours professionnels soit traitée.
En matière de ressources des personnes handicapées, le CNCPH constate avec satisfaction que, malgré la très forte tension qui pèse sur les finances publiques, les engagements pris en 2008 d’une revalorisation de 25% de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ont effectivement été tenus et que le dispositif de cumul avec les revenus du travail constitue une amélioration pour les bénéficiaires de l’AAH occupant un emploi. Sur le plan fiscal, le CNCPH souligne que les personnes handicapées, en tant que telles, n’ont pas été concernées par les diverses et récentes mesures visant à limiter certaines « niches fiscales » (à l’exception des victimes d’accident du travail dont les indemnités journalières ont été fiscalisées) ou à augmenter certains taux de TVA. Le CNCPH attire l’attention sur les conséquences de certaines mesures, notamment en matière d’accès aux soins, qui pèsent particulièrement sur les ressources des personnes handicapées.
Toutefois, le CNCPH regrette que le rapport ne fasse pas écho aux difficultés qui surviennent, pour l’AAH, du fait des nouvelles dispositions administratives instaurant la déclaration trimestrielle de revenus, le mécanisme d’intéressement et la restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi. De même, le CNCPH, pour qui les ressources des personnes handicapées ne se résument pas à la seule AAH, regrette que rien ne soit précisé dans le rapport sur les ressources, tant des personnes hébergées et accompagnées en établissements médico-sociaux, que des aidants ou des titulaires d’une pension d’invalidité.
Dans le domaine de la compensation, le CNCPH note que la montée en charge de la prestation de compensation du handicap (PCH) ne semble pas encore achevée et constate avec intérêt le récent abondement des fonds départementaux de compensation par l’État.
Le CNCPH regrette que la compensation soit traitée, au risque de se trouver diluée, dans la partie du rapport consacrée à l’emploi et aux ressources. De même, le CNCPH souligne que le rapport ne fait aucunement mention des insuffisances qui demeurent sur le plan de la compensation : restes à charge résultant des différences de tarifs et plafonds des différentes composantes de la PCH, périmètre de la PCH, PCH enfant, maintien des distinctions d’âge, pilotage « budgétaire » de la prestation par les conseils généraux.
Dans le domaine de la recherche, le CNCPH se félicite de la mobilisation croissante de certains acteurs comme la CNSA. La situation n’en reste pas moins insatisfaisante car la juxtaposition d’initiatives ayant chacune leur légitimité ne peut se substituer à la nécessité de la mise en place d’une véritable politique de recherche transversale sur le handicap. Le CNCPH souscrit à l’objectif énoncé lors de la Conférence nationale du handicap de 2011 de faire du handicap l’un des axes stratégiques de la recherche en France mais il constate que, depuis cette conférence, les mesures annoncées n’ont pas été prises même celles qualifiées d’immédiates.
Le CNCPH observe que la loi du 28 juillet 2011 a permis une clarification dans la gestion et le pilotage des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Mais le rapport ne tire pas les conséquences, en termes d’orientation des personnes handicapées, sur la nécessaire évolution des moyens à attribuer à ce dispositif compte tenu de l’évolution de ses missions, notamment dans le champ de la scolarisation et de l’emploi. De même, aucune approche n’est réalisée dans le rapport de l’exigence qu’il y a à bâtir un véritable système d’information permettant une analyse nationale des données traitées par les MDPH. Par ailleurs, le rapport ne tire pas les enseignements en termes d’organisation territoriale du rôle que devraient pouvoir jouer les conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées.
Le CNCPH relève que le plan de création de places annoncé par le Président de la République lors la première conférence nationale du handicap représente un volet important de la politique du Gouvernement. Il constitue l’une des mises en ouvre concrète du droit à la compensation des conséquences du handicap. Pour le CNCPH, l’accès à une offre de services en établissements et à domicile assurée qualitativement et répartie équitablement sur l’ensemble du territoire est la condition de la participation à la vie sociale et de la citoyenneté des personnes handicapées les moins autonomes et de leurs aidants.
Trois ans après le lancement du plan, le taux annoncé dans le rapport de 51% de places autorisées est conforme aux engagements pris par le Gouvernement, même si le CNCPH peine à identifier précisément les mesures qui résultent directement de ce plan. Toutefois, le CNCPH constate que le nombre de places effectivement installées ne représente qu’un tiers des places programmées. Un tel décalage dans la mise en ouvre préoccupe fortement le CNCPH et ce d’autant plus que le Gouvernement n’indique pas comment y remédier. Il redoute que, par le jeu des reports de crédits, ne soit différée voire annulée la réponse attendue aux besoins des personnes. Il déplore que le rythme de financement de création de places prévues par le plan ne corresponde pas aux engagements initiaux.
Le CNCPH déplore qu’en parallèle de ce plan de création de places nouvelles, les enveloppes budgétaires en reconduction des places déjà installées progressent moins que l’inflation. Aussi, la mise en ouvre de ce plan s’est faite en partie au détriment de la consolidation de l’existant, ce qui fragilise la qualité des prestations des établissements et services auprès de publics particulièrement vulnérables. En outre, le CNCPH s’étonne que les disparités régionales, d’ailleurs soulignées par le Gouvernement dans son rapport, n’appellent pas de sa part des mesures correctrices urgentes. De même, le CNCPH regrette qu’il ne soit pas fait état de la mise en place d’outils fiables et pertinents d’analyse des besoins actuels et futurs de places en établissements et services.
Le CNCPH accueille avec satisfaction l’ouverture d’un chantier portant sur la redéfinition du rôle et des missions des établissements et des services et sur la révision des règles de tarification. Elle correspond à l’initiative que le CNCPH a prise lui-même d’engager une réflexion sur ce thème. La volonté affichée d’associer à ces travaux tous les acteurs concernés est appréciée du Conseil d’autant plus que la réforme de la tarification est annoncée comme devant être la résultante de cette analyse prospective. Toutefois, il aurait été souhaitable que le Gouvernement apporte des précisions sur la manière dont il entend conduire cette mise en perspective. Le CNCPH s’interroge en outre sur le décalage avec le chantier spécifique qui porte sur les ESAT. En effet, dès 2012 une étude nationale des coûts est d’ores et déjà programmée tout comme la mise en ouvre d’un changement de tarification dès 2013.
Par ailleurs, le rapport fait l’impasse sur des sujets importants dont le CNCPH constate qu’ils n’ont pas été traités lors de la Conférence nationale du handicap de juin 2011 : la question des métiers au service des personnes en situation de handicap et du dispositif de formation qui doit nécessairement le précéder, la dimension tant humaine qu’éthique des questions relatives à la vie affective et sexuelle des personnes handicapées, la situation des personnes en grand déficit d’autonomie, la question de l’accès aux soins, au logement et aux établissements recevant du public de 5ème catégorie par les personnes handicapées et plus généralement la question de la vie à leur domicile.
Au-delà des commentaires qualitatifs qu’a souhaité apporter le CNCPH au contenu formel du rapport du Gouvernement, il est indispensable de rappeler qu’un certain nombre de thématiques doivent être pour certaines poursuivies et pour d’autres engagées pour une pleine et entière application de la loi de 2005.
Si le CNCPH a pu noter que le rapport du Gouvernement mentionnait bien, dans le champ de la scolarisation, les avancées qu’il souhaite conduire, il souligne néanmoins la nécessité de rendre effective, au plus tard à la fin 2013, la coopération entre l’école et les structures éducatives spécialisées. Pour le CNCPH, une telle évolution suppose l’implication de tous les acteurs, notamment par la mise en place de formations communes pour les personnels enseignants des deux secteurs. Cette évolution s’inscrit également dans une perspective de continuité du parcours du jeune handicapé, de la maternelle à l’université, ainsi que vers l’insertion professionnelle pour favoriser toute sa place dans une société inclusive.
Le CNCPH note que la création des assistants de scolarisation répond à une de ses préconisations. Il espère que la diversité des types d’accompagnement pourra être organisée afin de répondre aux besoins des jeunes dès la rentrée 2012, et souligne néanmoins qu’il conviendra de régler la pérennisation et la qualification de ces personnels.
Le CNCPH réaffirme le caractère intangible de l’objectif d’accessibilité de 2015 et à ce titre manifeste sa plus vive préoccupation quant au respect par tous les secteurs concernés de l’échéance posée par la loi. Sur ce point, le CNCPH n’est pas rassuré par le rapport du Gouvernement qui ne développe aucun dispositif incitatif et de pilotage nouveau (telle qu’une Agence nationale de l’accessibilité universelle) seul à même de parvenir à la réalisation de cet objectif.
Le CNCPH s’inquiète de l’insuffisance ou de l’absence de mesures pourtant indispensables de formation des professionnels impliqués par la question du handicap, tels que ceux intervenant dans les domaines de la santé, de l’aide à domicile, de la construction, de l’éducation, de la culture. L’insuccès des divers volets « métiers » des plans spécifiques au cours de ces dernières années milite dans le sens d’une remise à plat de la stratégie des acteurs et de leur pilotage nécessitant transversalité et coordination afin d’atteindre un objectif d’acquisition, d’amélioration et de validation des compétences prenant en compte la problématique du handicap.
Le CNCPH considère que le Gouvernement n’a pas tiré tous les enseignements pour le long terme de sa politique d’emploi des personnes handicapées et des récents transferts de charge vers l’AGEFIPH et le FIPHFP. En effet, l’action publique reste trop marquée par une dimension placement, alors que le renforcement de l’accompagnement vers et dans l’emploi offre des garanties réelles en vue de la construction d’un véritable parcours professionnel et du maintien dans l’emploi.
Par ailleurs, pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler en raison de leur handicap, de leur maladie ou de leur âge, le CNCPH réaffirme sa demande d’une évolution et d’une harmonisation des différents régimes de ressources.
Pour le CNCPH, dans une logique de politique globale de l’autonomie, l’articulation sur le long terme des questions de dépendance et de handicap sur des aspects tels que l’accompagnement et la prévention appellent, pour les personnes en perte ou en quête d’autonomie, une reconnaissance du rôle des aidants, un élargissement du champ couvert par la compensation, et concernant les tâches domestiques. Cet objectif doit être clairement à l’ordre du jour du chantier sur la dépendance et l’autonomie, dans lequel le CNCPH et ses membres doivent prendre une part active.
Du point de vue institutionnel, le CNCPH considère que l’organisation actuelle n’a pas suffisamment tenu compte de la mise en place des agences régionales de santé et de la montée en charge des maisons départementales des personnes handicapées à travers les missions qui leur sont progressivement confiées (notamment l’animation du réseau par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) d’une part, ainsi que des instances locales liées à l’accessibilité d’autre part. A ce titre, l’ouverture d’un chantier visant à clarifier les compétences respectives, à renforcer les lieux de concertation et à respecter l’équité sur tout le territoire constitue un objectif majeur à engager sans tarder. Ce chantier ne pourra pas faire l’impasse sur la nécessité de la mise en ouvre opérationnelle d’un système d’information capable de produire tout type de données permettant d’apprécier les parcours des personnes handicapées (accessibilité, scolarisation, emploi, enfants sans solutions éducatives, accès aux soins, ressources et accès à la compensation...). En effet, les données manquent pour suivre convenablement l’application de la loi de 2005 et la situation des personnes handicapées dans notre pays. Le CNCPH s’associe à la préconisation de l’Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (ONFRIH) pour demander que soit saisi le Conseil national de l’information statistique pour faire expertiser le système d’information statistique public français concernant le handicap.
Le CNCPH constate que l’ONFRIH, créé par la loi de 2005, a terminé son mandat pour la Conférence nationale du handicap de juin 2011. Il déplore que son conseil d’orientation n’ait toujours pas fait l’objet des nominations lui permettant de poursuivre ses travaux et d’assurer le suivi de ses préconisations.
Le CNCPH pose comme une donnée de base à toutes ces questions la nécessaire participation des personnes handicapées à la recherche et à la mise en ouvre des solutions appropriées. C’est d’ailleurs le sens même de la loi du 11 février 2005.
Le succès de cette politique reposera par ailleurs sur l’appropriation collective de la question du handicap, sur son image et sur la place qu’elle peut prendre dans les politiques publiques pour l’amélioration des conditions de vie de tous les membres du corps social.
Enfin, le CNCPH renouvelle à l’attention du Gouvernement les propositions qu’il a formulées en vue de la Conférence nationale du handicap de juin 2011 dans son rapport remis à la ministre des solidarités et de la cohésion sociale le 16 mai 2011.
Les attentes des personnes en situation de handicap pour le prochain quinquennat sont fortes, tant elles restent confrontées dans leur quotidien à des discriminations ou à l’exclusion. Les associations membres du Comité d’Entente ont décidé de questionner directement les candidats et les partis politiques sur leurs programmes afin d’informer les citoyens en situation de handicap. Les questions posées portent sur des thématiques générales, concernant l’ensemble des personnes handicapées (chaque association pouvant par ailleurs s’adresser individuellement aux candidats).
Ces questions sont posées à tous les candidats ; leurs réponses seront publiées et diffusées, notamment via les sites internet des associations membres. Sur la base de ces questions, le Comité d’entente va demander à rencontrer l’ensemble des candidats afin de débattre avec eux de la situation des personnes handicapées et de leur famille.
Les associations membres du Comité d’entente rappellent aussi aux candidats la nécessité de rendre accessible aux personnes en situation de handicap le processus électoral. Représentant près de 10 millions d’électeurs, les personnes en situation de handicap et leurs familles souhaitent pouvoir participer pleinement à cette campagne et pouvoir voter, le jour du scrutin, dans des bureaux de vote rendus accessibles à tous les types de handicap.
La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées de 2005 et la loi hôpital, patients, santé et territoire de juillet 2009 ont notamment eu pour objectifs de renforcer la participation des personnes handicapées pour l’une et la collaboration entre le secteur sanitaire et médico-social pour l’autre. Par la suite, un comité interministériel du handicap (CIH) a été créé. La convention des Nations-Unies sur les droits des personnes handicapées précise par ailleurs les obligations et devoirs qui incombent aux Etats, notamment du point de vue de la gouvernance et pose le principe incontournable de la participation des personnes handicapées à tout ce qui les concerne.
le comité interministériel ne s’est réuni qu’une seule fois et la transversalité indispensable à la mise en ouvre effective de la politique du handicap est réduite à sa plus simple expression ;
la convention des Nations-Unies n’est toujours pas mise en ouvre (points de contact, dispositif de coordination, promotion et suivi) ;
les maisons départementales des personnes handicapées connaissent elles-aussi des dysfonctionnements et n’ont toujours pas (malgré la loi de juillet 2011) les moyens humains et financiers de fonctionner. Les personnes handicapées et leurs familles sont dans un grand désarroi face à leur situation, mais aussi face à un environnement et une règlementation complexes. Se projeter dans l’avenir demande du temps, et souvent le recours à un accompagnement, que les MPDH ne sont pas toujours en mesure de proposer ;
les conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées ne fonctionnent que dans quelques départements et ne remplissent donc pas leurs missions d’analyse des besoins et de participation des personnes handicapées ;
la mise en ouvre de la loi HPST soulève de nombreuses difficultés : absence de coordination entre le sanitaire et le médico-social, réflexion basée sur l’offre alors que l’on devrait agir selon l’étude des besoins partagés, vision comptable, distance entre les ARS et les associations...
La concertation régulière est une condition indispensable d’un dialogue fructueux entre les pouvoirs publics et les associations. Acteurs incontournables de la société civile, elles doivent faire face à de nombreuses difficultés, notamment en matière de moyens financiers (avec une forte diminution des subventions publiques) ou humains (notamment en raison d’un statut peu valorisant du bénévolat).
1. Comment comptez-vous assurer la transversalité et l’inter ministérialité des questions relatives à la politique du handicap ?
2. Quelles mesures comptez-vous prendre pour redonner aux personnes handicapées et à leurs associations la place qui leur revient ? Si vous êtes élu(e), quelles seront les modalités de concertation que vous souhaiterez mettre en place avec les associations de personnes handicapées et de leur famille ?
3. Allez-vous renforcer le statut des bénévoles ? Créerez-vous un statut du représentant associatif pour les instances républicaines prévoyant la représentation des associations ?
La loi du 11 février 2005 a fixé un délai pour la mise en accessibilité des lieux publics d’ici 2015. Les engagements de la loi du 11 février 2005 et les ambitions portées par la Convention Internationale des Nations Unies pour les personnes handicapées, ratifiée en février 2010, ne sont pas encore tenues. A plusieurs reprises, le Gouvernement et des parlementaires ont tenté de donner des coups d’arrêt au principe d’accessibilité universelle (notamment avec la loi dite Paul Blanc et la proposition de loi du sénateur Doligé).
La France a accumulé, en 5 ans, un retard conséquent dans le domaine du cadre bâti, de la voirie, des transports et des nouvelles technologies, traduisant au-delà du concept d’accessibilité universelle, une conception politique, peu favorable à l’accessibilité des personnes handicapées, quel que soit le type de handicap. Ce retard est préjudiciable évidemment pour les personnes handicapées elles-mêmes, mais au-delà pour les personnes dites valides aujourd’hui mais pouvant devenir dépendantes au fil du temps.
4. Quelles mesures politiques, financières et techniques envisagez-vous de prendre dès 2012 pour remédier à ces retards et respecter le délai de 2015 fixé par la loi, en prenant en compte toutes les situations de handicap et les déficiences ?
L’évolution du droit à compensation :
La loi du 11 février 2005 avait prévu la disparition des barrières d’âge dans un délai de 5 ans, délai non respecté à ce jour par le Gouvernement. Malgré des avancées notamment pour répondre aux besoins d’aide à l’autonomie des personnes les plus dépendantes, un certain nombre de personnes en situation de handicap en sont exclues ou souhaitent conserver l’ACTP en raison d’un périmètre ou de conditions d’attribution trop restrictifs de la Prestation de Compensation du Handicap. D’autre part, les tarifs et les plafonds restent en deçà de la réalité des coûts des moyens de compensation et occasionnent de forts restes à charge pour les personnes et leurs familles.
5. Quelle évolution du droit à compensation envisagez-vous pour toutes les personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge, pour un financement complet de toutes les aides à l’autonomie, y compris les besoins domestiques, ceux liés à la parentalité, à la communication et ceux liés à la formation ?
Aides humaines et aidants familiaux :
Plusieurs milliers de personnes ayant un grand besoin d’aide, quel que soit leur âge, vivent à domicile soit par choix, soit en raison de la carence de réponses adaptées à leur projet de vie et à leurs besoins. Elles ne pourraient le faire sans l’accompagnement d’aidants familiaux et d’aidants professionnels. Les aidants familiaux sont trop souvent obligés d’interrompre ou de limiter leur activité professionnelle (situations aggravées dans les familles monoparentales ou pour les mères en situation de handicap).
6. Quelles mesures envisagez-vous prendre pour développer les possibilités d’aide humaine avec des professionnels valablement formés, encadrés et valorisés ?
7. Quelles mesures envisagez-vous de prendre pour permettre que les services d’aide humaine, qui rencontrent aujourd’hui de graves difficultés budgétaires, puissent continuer à fonctionner de façon pérenne ?
8. Envisagez-vous d’instaurer un véritable statut pour les aidants familiaux (formation, rémunération, droit au répit, retraite,.) ?
Les difficultés posées par l’emploi direct :
Deux tiers des titulaires de la prestation de compensation du handicap sont des employeurs directs de leur auxiliaire de vie (formule moins onéreuse pour les financeurs : 11,96 ? contre 19,59 ? pour les heures facturées par les services d’aide à domicile). Or, la prestation de compensation ne prévoit pas le paiement des heures supplémentaires majorées, des jours fériés, de l’ancienneté, les inscriptions à la médecine du travail, et encore moins les indemnités éventuelles de licenciement, plaçant l’employeur dit handicapé dans l’incapacité de respecter le code du travail, avec toutes les conséquences juridiques conflictuelles, de plus en plus nombreuses aujourd’hui, que cela entraîne.
9. Quelles mesures entendez-vous prendre pour remédier à cette situation au plus vite sachant que ce mode d’accompagnement est majoritairement choisi par les personnes handicapées ?
La vie en établissement : créations de place et moyens des établissements existants :
Les retards du plan pluriannuel de création de places en établissements et services sont conséquents. Les crédits dont disposent les conseils généraux et les ARS manquent afin d’engager les travaux nécessaires. La loi de 2005 (article L221-1-1 du code de l’urbanisme) qui prévoit la constitution de réservés foncières afin de créer des équipements médico-sociaux n’est toujours pas appliquée, les décrets n’étant pas parus. Au final, les créations effectives de places, tant pour les enfants que les adultes (amendement Creton, personnes handicapées vieillissantes, polyhandicap,.), sont bien en deçà des objectifs.
Par ailleurs, les budgets des établissements existants diminuent et restent très en-dessous des besoins, ce qui compromet gravement la qualité du service rendu. En matière de transports par exemple, les financeurs restent silencieux sur les réponses à apporter aux établissements qui sont étranglés par les budgets qu’ils doivent consacrer à ce poste.
10. Quelles mesures sont envisagées pour réellement organiser et coordonner la remontée des besoins, notamment en matière de système d’informations ? Quel plan de résorption des carences vous semble-t-il possible ? Quelles mesures visant la création de places en établissements et services et l’amélioration de la qualité peuvent être programmées sur 5 ans ?
Depuis 2007, l’AAH a augmenté de 25 %. Pour autant, le montant de l’AAH reste très en dessous du seuil de pauvreté et avec la crise, de plus en plus de personnes en situation de handicap se retrouvent en situation de précarité. Et les bénéficiaires de pension d’invalidité, de rentes d’accidents du travail et des maladies professionnelles ou de vieillesse se retrouvent parfois avec des ressources inférieures aux bénéficiaires de l’AAH. Les personnes handicapées ne comprennent pas que les ressources du conjoint soient prises en compte pour le calcul de l’AAH. Les conditions d’octroi, les montants et les modalités de revalorisation des pensions d’invalidité et de l’AAH restent très hétérogènes, ce qui suscite de fortes incompréhensions et des inégalités chez les personnes concernées.
11. Etes-vous favorable à la création d’un revenu d’existence pour les personnes ne pouvant pas travailler en raison de leur handicap, leur maladie ou leur âge, en sortant de la logique des minima sociaux et dans quels délais ?
12. Etes-vous favorable à la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’AAH ?
Les parents d’un bébé ou d’un jeune enfant en situation de handicap sont confrontés à de multiples difficultés tout particulièrement pour trouver un mode de garde (crèche collective, assistante maternelle...) pouvant garantir une prise en charge qualifiée, efficace et rassurante. L’accueil des enfants en situation de handicap dans les structures de la petite enfance permet non seulement leur meilleure participation à la vie de la cité, mais il contribue également à changer le regard sur le handicap. Il est fondamental d’accompagner ce changement en favorisant cet accueil par un soutien adapté (formation des personnels, soutien financier pour les assistantes maternelles qui doivent limiter le nombre d’enfants accueillis, coopération avec les CAMSP.).
13. Quelles mesures comptez-vous prendre pour permettre à ces parents de trouver un mode de garde adapté aux besoins de leur enfant ?
La loi de 2005 a instauré le droit de l’inscription de son enfant en situation de handicap dans l’école de son quartier. L’inclusion scolaire en milieu ordinaire devient donc la règle. L’éducation, la scolarisation d’un enfant doit le préparer à sa vie d’adulte. Il faut développer l’accessibilité aux savoirs, aux apprentissages, à la formation professionnelle et pouvoir ainsi proposer un parcours de formation fluide et continu, adapté pour chaque enfant. Or, des difficultés de mises en ouvre sont constatées, quel que soit le niveau de scolarisation (maternelles, primaire, secondaire.) : non prise en compte de la spécificité des handicaps, manque de soutien et d’accompagnement pérenne et professionnel dès la rentrée scolaire, accueil à temps très partiel, absence de projet personnalisé de scolarisation, manque de dispositifs adaptés dans le secondaire et la formation professionnelle initiale . Le milieu spécialisé mérite également d’être amélioré, en particulier pour les enfants ayant un handicap important ou cumulant plusieurs handicaps, notamment par le maintien de la mise à disposition d’enseignants spécialisés et l’ouverture d’unités d’enseignement dans les établissements qui ne proposent pas aujourd’hui d’enseignement scolaire.
14. Quelles mesures préconisez-vous pour garantir un parcours de scolarisation de qualité pour tous les enfants en situation de handicap, quel que soit leur âge et leur handicap ?
15. Comment envisagez-vous de mettre en ouvre et de renforcer la coopération entre l’Education national et le secteur médico-social ?
Le droit à l’orientation professionnelle a fait l’objet d’une loi récente (loi du 24 novembre 2009), qui n’a prévu aucune déclinaison particulière concernant les travailleurs handicapés. La loi du 11 février 2005 a prévu le principe de convention entre les MDPH et les centres de pré orientation au même titre que les conventions entre les MDPH et le service public de l’emploi mais ces conventions n’ont quasiment pas vu le jour.
16. Que comptez-vous faire pour que le service public de l’orientation concerne effectivement les personnes handicapées et pour développer les coopérations entre l’ensemble des acteurs de l’orientation (dispositifs ordinaires et médico-sociaux) ?
La formation professionnelle des personnes handicapées est reconnue par tous comme une nécessité pour faciliter l’accès ou le retour à l’emploi, après un accident ou une maladie. Pourtant leur accès à la formation professionnelle et à la qualification reste très largement insuffisant. Les travailleurs handicapés en formation qualifiante ont le statut de stagiaire de la formation professionnelle. Ils perçoivent à ce titre une rémunération, qui leur permet de s’investir dans une formation de reconversion. Régulièrement cette rémunération est remise en cause et, depuis deux ans, l’Etat s’est désengagé du financement des rémunérations en CRP en ponctionnant le Fonds paritaire de sécurisation des parcours professionnels, fonds paritaire dont ce n’était pas l’objet. Pourtant, les résultats sont là : 66% des travailleurs handicapés formés dans les centres de reconversion professionnelle trouvent un emploi dans l’année qui suit la formation.
17. Que proposez-vous pour développer l’accès à la formation et à la qualification des personnes en situation de handicap ? Que comptez-vous faire pour assurer un financement pérenne du droit à la rémunération prévu par le code du travail pour les travailleurs handicapés en reconversion ?
L’accès et le maintien dans l’emploi :
Le chômage des personnes handicapées augmente fortement depuis ces derniers mois (en particulier chez les plus de 50 ans), après avoir dans un premier temps plutôt bien résisté à la crise économique. Plus de 280 000 personnes sont concernées. Chaque année, 120 000 personnes sont licenciées pour inaptitude, ce qui les entraîne inexorablement vers la précarité et l’exclusion sociale en raison de leur état de santé ou de leur handicap. 25 ans après la loi de 1987 sur l’emploi des travailleurs handicapés, l’accès et le maintien dans l’emploi des personnes handicapées, quel que soit le type de handicap, reste donc peu satisfaisant et fortement préoccupant. Le milieu de travail reste fortement discriminant pour les travailleurs handicapés également confrontés à de véritables difficultés dans leur évolution de carrière. Face à ces situations, l’Etat a transféré, ces dernières années, à l’AGEFIPH et au FIPHFP une partie importante de la politique des travailleurs handicapés.
18. Quelle(s) mesure(s) souhaitez-vous prendre pour développer un véritable pilotage concertée de la politique d’emploi des personnes handicapées, faciliter l’accès à l’emploi, le maintien ainsi que l’évolution de carrière des personnes handicapées ?
La retraite des travailleurs handicapés :
Les conditions d’accès à la retraite anticipée des travailleurs handicapés restent trop restrictives, même si elles ont été légèrement ouvertes lors de la dernière réforme (conditions liées à l’âge et à la durée de cotisation, notamment). la prise en compte des 25 meilleures années et non plus des 10 meilleures années s’est traduite par une forte baisse du montant des pensions, en particulier pour les personnes qui, en raison d’une maladie ou plus largement d’un accident de la vie, vivent des parcours professionnels en « dents de scie ».
Pour un véritable accès aux soins :
Les personnes handicapées sont particulièrement touchées par l’augmentation du reste à charge principalement dû aux dépassements d’honoraires, aux franchises médicales, à l’augmentation du coût des mutuelles (pour celles qui en ont). Comme le reste de la population, elles sont touchées par la désertification médicale. Par ailleurs, de nombreuses personnes handicapées sont confrontées à de fortes discriminations dans l’accès aux soins, en raison notamment de l’absence d’une véritable formation ou d’un manque d’accessibilité des cabinets médicaux et des professionnels de santé. Les personnes en situation de handicap sont aussi les grandes oubliées des programmes de prévention et de dépistage. L’accès aux soins des personnes en situation de handicap se trouve donc gravement compromis. Lorsque les soins en milieu ordinaire ne suffisent pas, elles peuvent avoir besoin de recourir à un service spécialisé, mais il n’en existe pas dans toutes les régions. Et lorsqu’un hôpital est par exemple équipé d’un plateau de chirurgie dentaire adapté, ses plages d’ouverture peuvent être trop faibles au regard des besoins.
20. Quelles mesures proposez-vous pour renforcer l’accès aux soins des personnes handicapées, la formation des personnels médicaux, la mise en accessibilité et la diffusion des bonnes pratiques ?
La prise en compte de la dimension affective et sexuelle est essentielle pour le développement personnel de tout individu. Or, au nom de la vulnérabilité ou de l’importance de certains handicaps, cette dimension est niée à de nombreuses personnes en situation de handicap : impossibilité de découvrir son propre corps, exposition de l’intimité aux regards des autres, impossibilité de se construire en tant qu’être sexué, manque de programmes d’éducation sexuelle adaptés et de personnels formés pour les dispenser, impossibilité de se rapprocher ou même de s’embrasser sans l’aide d’une tierce personne, impossibilité de vivre une vie de couple dans certains établissements,. etc. Les personnes en situations de handicap aspirent comme les autres à mener une vie intime, affective et sexuelle.
Des millions de citoyens restent encore trop souvent à l’écart des politiques culturelles, nationales et locales. Pour permettre l’accès à toutes pratiques artistiques, culturelles, aux médias télévisuels, aux produits des industries culturelles, à la culture numérique, le développement de médiations, de pédagogies, d’aides techniques est une nécessité. Les responsables et professionnels des institutions sanitaires et médico-sociales ont à assumer des obligations sur le volet des loisirs et de la culture. Ils ont besoin d’accompagnement pour remplir leurs missions.
22. Quels engagements prenez-vous pour une meilleure répartition équitable des ressources publiques (équipements, professionnels, financements.) et pour soutenir le développement des savoir-faire en accessibilité culturelle et artistique, de manière structurée, sur du long terme, avec des moyens financiers et techniques à la hauteur des enjeux ?
23. Quels engagements pour l’accompagnement des professionnels des secteurs sanitaire et médico-social et garantir ainsi une accessibilité culturelle ?
24. Quelles mesures peuvent être mises en place pour accompagner les professionnels handicapés du spectacle vivant, du cinéma, de l’audiovisuel pour être informés de leurs droits et des mesures mises en place pour les accompagner ?
Le secteur en charge des personnes handicapées est confronté à une démographie professionnelle préoccupante. La pénurie des compétences fait croître de façon significative le nombre de postes vacants ; pire encore, certaines approches sont totalement abandonnées (par exemple dans les M.A.S pour personnes polyhandicapées, les psychiatres ont totalement disparus).
Tous les métiers sont concernés : les médecins généralistes et spécialistes, les infirmières, les orthophonistes, les ergothérapeutes, les kinésithérapeutes, mais aussi les aides médico-psychologiques, les aides-soignantes, les auxiliaires de vie, les éducateurs spécialisés et les auxiliaires à la vie scolaire (A.V.S.).
Tous ces métiers du soin et de l’accompagnement doivent faire l’objet d’une attention particulière. La reconnaissance des compétences passe, aussi, par une rémunération gratifiante significative qui témoigne de la volonté collective que notre société soit dotée durablement des ressources humaines engagées, formées, qualifiées, ayant le souci de l’autre et celui du respect des personnes vulnérables par leur handicap, leurs difficultés, leurs situations sociales, leur dépendance...
25. Que comptez-vous faire pour favoriser l’attractivité de ces métiers (statut, pérennité, rémunération, professionnalisation, qualification.) ?
Le FIPHFP s’est réuni en séance plénière le 16 février en voici un bref compte rendu.
I. Questions d’actualité.
Le président fait part de ses inquiétudes quant aux discussions en cours visant à l’adoption de la nouvelle convention d’objectifs et de gestion. Celle-ci doit être présentée et discutée lors de la prochaine commission des finances le 22 février, puis soumise à l’approbation du comité le 14 mars prochain lors de la séance supplémentaire fixée à cet effet. Unanimement tout le monde constate que les charges du fonds ont considérablement augmenté. Cela fait suite aux engagements pris lors de la CNH et du vote de la loi BLANC.
Les membres du comité ont demandé une augmentation des moyens humains affectés à l’établissement. A ce jour, les tutelles et tout particulièrement le budget n’y sont pas favorables estimant que le fonds doit faire avec les moyens humains dont il dispose. Des diverses interventions, il ressort une vive condamnation de l’attitude des tutelles et cela est clairement perçu comme un signe politique négatif. Le président indique que si les moyens ne sont pas donnés il ne votera pas la prochaine COG.
II. Commission des aides.
1. Point sur la mission d’évaluation du processus de conventionnement du FIPHFP avec les employeurs publics. Une présentation du rapport d’étape a été fait d’où il ressort l’intérêt du conventionnement toutefois des améliorations sont à apporter sur bien des points. Des propositions visant à modifier différents aspects seront incluses dans le rapport final qui devrait être présenté en avril.
2. Actualisation des modalités de financement du dispositif d’accompagnement dans l’emploi des personnes handicapées. Pour tenir compte de l’évolution des tarifs, le coût est porté à 52,77e. Vote de la délibération : 15 pour, une abstention.
Concernant les auxiliaires de vie et les postes de travail. Afin d’éviter des dérives qui visent à doubler le poste, la délibération proposée vise à l’instauration d’un cofinancement systématique de l’employeur à hauteur de un tiers. Vote de la délibération : 11 pour, 4 abstenions et un contre. (application de la délibération à partir du premier juin pour les aides qui seront mises en place).
Concernant la production de pièces justificatives, il est proposé de les supprimer pour les cas d’aménagement de postes qui entrent dans le cadre de la procédure de passation de marchés publics soit pour un montant de 90000e.
Pour certains aménagements de postes, il s’avère utile d’avoir au préalable une étude ergonomique. Il est donc demandé qu’une telle étude figure dans le dossier. Vote de la délibération : adoptée à l’unanimité.
3. Activité du fonds au 31 12 2011.
Pour les aides, 5160 demandes reçues 4924 ont été payées ce qui représente un montant de 11,8 ME.
S’agissant du programme sur l’accessibilité, 187 demandes reçues 109 ont été mises en paiement pour 11 ME.
Aspect communication : en 2011, 2145 employeurs ont fait appel au FIPHFP. Enfin, on constate une progression du nombre de personnes en apprentissage 840 en 2009 à 1700 contrats en 2011.
III. Commission des partenariats et de la communication.
Une présentation du rapport pour 2011 a été faite ainsi qu’une présentation des principales actions à mettre en ouvre pour 2012.
S’agissant du bilan des journées régionales des acteurs au travail. L’objectif de ces journées étant d’apporter de l’information et de former les acteurs de la santé au travail, favoriser le dialogue entre médecins de prévention, médecins agréés et responsables de ressources humaines MDPH SAMET bonne participation exception faite des médecins agréés lesquels souhaitent être rémunérés pour participer à de telles journées. Le dispositif mis en place se poursuivra en 2012 plusieurs réunions sont programmées.
Le Sénat a adopté une motion de renvoi en commission de la proposition de loi relative à la simplification des normes applicables aux collectivités locales que le sénateur UMP Eric Doligé avait déposée (lire l’actualité du 30 janvier 2012). Ce texte, d’inspiration gouvernementale et écrit avec le concours de ses services, vise notamment à rendre facultative certaines réglementations telle celle qui régit les Centres Communaux d’Action Sociale, et à introduire un très large champ de dérogations à l’accessibilité des Etablissements Recevant du Public. Ce nouvel examen en commission devrait durer au moins six mois, et son retour en séance après les élections présidentielles et législatives suppose que le groupe UMP du Sénat demande à ce qu’il soit mis à l’ordre du jour.
La Réunion des Établissements Culturels pour l’Accessibilité d’Ile-de-France constitue un comité composé de personnes déficientes visuelles, destiné à améliorer l’accueil et l’accessibilité culturelle. Ouvert aux consommateurs de biens culturels comme aux néophytes, les membres de ce comité recevront des billets gratuits (ainsi que pour un accompagnateur) afin d’assister à des spectacles ou des expositions, puis participeront à un groupe de discussion et de réflexion autour de l’accueil qui leur a été réservé, des adaptations proposées en fonction de leur déficience visuelle et de leur niveau de satisfaction, des attentes ou suggestions. Cette enquête, qui se déroulera au printemps 2012, concerne une quinzaine d’établissements culturels, bibliothèques, musées, théâtres, etc., qui conduisent déjà des actions dédiées aux publics déficients visuels. Renseignements et inscription avant le 10 mars auprès de Cindy Lebat, au 06.27.04.57.36.
L’Assemblée Nationale a adopté à la quasi-unanimité le projet de loi relatif à la résorption de l’emploi précaire dans la fonction publique, les députés des groupes UMP, Nouveau Centre et Socialiste votant pour, les communistes et apparentés s’abstenant. L’extension du droit à une retraite anticipée aux agents de la fonction publique ou ouvriers de l’État bénéficiaires d’une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) a été votée sans modification du texte approuvé par le Sénat le 26 janvier dernier, et ne pourra plus être remise en débat. D’autre part, les députés ont étendu aux agents handicapés contractuels de la fonction publique de l’État une validation de service à temps plein même s’ils n’étaient employés qu’à temps partiel, lorsqu’ils intègrent un parcours de titularisation. Le projet de loi sera examiné en Commission Mixte Paritaire le 20 février et sera définitivement adopté avant la fin de la session parlementaire.
La ministre des solidarités et de la cohésion sociale, Roselyne Bachelot, et sa secrétaire d’État, Marie-Anne Montchamp, ont lancé le Centre de ressources de l’accessibilité qui consiste en un sous-site Internet intégré à celui du ministère du Développement durable. Prévu par le décret de création de l’Observatoire interministériel de l’accessibilité et de la conception universelle (OBIACU), ce Centre de ressources a été réalisé sous forme virtuelle, aucun budget ne permettant à l’OBIACU de travailler. Le site intègre la réglementation (qui figure déjà sur le site de la Délégation Ministérielle à l’Accessibilité), des initiatives et bonnes pratiques, des guides méthodologiques et pratiques, des liens ressources, etc., avec une présentation minimaliste qui informe peu le visiteur sur la pertinence des documents recherchés. L’information est également accessible par type de publics (élu ou agent de collectivité territoriale, commerçant, particulier), auxquels il manque notamment les employeurs, les professionnels du tourisme ou de la culture. Un formulaire permet uniquement de demander la publication d’une bonne pratique, requête traitée dans les 15 jours. L’architecture "plate" du site, l’absence de liens entre rubriques, un moteur de recherche renvoyant des résultats sur l’ensemble du site du Ministère, et des liens non commentés ou erronés n’aident guère à rendre pertinent ce Centre de ressources de l’accessibilité...
Interrogée en marge du lancement du Centre ressources de l’accessibilité, le 9 février, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre des solidarités et de la cohésion sociale, a réaffirmé l’opposition du Gouvernement à la nouvelle rédaction de l’article 1 du texte qui introduit des dérogations à l’accessibilité. "Notre avis est clairement défavorable et j’aurai l’occasion de le réexprimer de façon tout à fait claire et ferme au Parlement. Nous n’avons pas deux langages." La proposition de loi relative à la simplification des normes applicables aux collectivités locales doit être débattue au Sénat le 15 février, en première lecture.
Le 15 février 2012, Michel Barnier, membre de la Commission.
Monsieur le Président, d’abord je suis très heureux que les uns et les autres, avec de la véhémence, avec de la critique, avec beaucoup de sincérité, vous exprimiez votre interpellation à la Commission et je me sens plutôt encouragé par ce que vous avez demandé à la Commission.
Je vous ai écouté très attentivement, Mesdames et Messieurs les députés, sur un sujet sur lequel je suis, pour beaucoup de raisons, engagé personnellement dans ma vie publique, qui est celui de la place des personnes handicapées, quel que soit le handicap ou la maladie. Je pense, en effet, comme Mme Harkin l’a dit, en parlant d’Europe citoyenne, comme Mme Lichtenberger l’a dit, que ceux qui ont le plus de difficultés, qui ont le plus grand nombre de fragilités, qui ont un handicap, ont le droit plus que les autres à l’accessibilité que vous avez évoquée, Madame Lichtenberger.
Beaucoup d’entre vous, M. Morganti, Mme Basescu, Mme Blinkeviciute, Mme Werthmann, Mme Ticau, M. Romeva, ont évoqué le nombre de personnes - plusieurs millions - qui souffrent d’un handicap et, en particulier, de la malvoyance. À leur égard, je veux dire en ce qui me concerne, pour reprendre un mot de M. Cashman tout à l’heure, que je trouve les discriminations actuelles insupportables. Je le dis aussi à Mme Prendergast ou à Mme Swinburne, qui se sont exprimées sur ce sujet.
Nous sommes engagés dans un dialogue avec nos partenaires internationaux et la Commission entend ouvrer, comme elle est y encouragée par le point de vue du Parlement européen, en faveur du progrès des droits des malvoyants. Avant de nous engager dans un traité contraignant, comme vous le souhaitez et auquel je suis ouvert - et je vais vous dire les conditions pour cela -, nous devons, Mesdames et Messieurs, et je vous demande de le comprendre, identifier ce que doit être le contenu d’un texte qui soit réellement porteur de solutions satisfaisantes par rapport au problème de la discrimination faite aux personnes handicapées.
Je suis quelqu’un de très pragmatique. Je suis extrêmement sensible à cette cause. Je m’en suis occupé depuis le début de mon mandat de commissaire européen en rencontrant les associations qui s’occupent de la malvoyance, et encore il y a quelques jours en Espagne et à Bruxelles leur Fédération européenne. J’ai rencontré des gens de l’OMPI.
J’ai également - puisque je parle, Mme Auken, M. Becker, de solutions concrètes - activement travaillé au mémorandum d’accord, que j’ai personnellement signé il y a plusieurs mois, entre les éditeurs et les personnes malvoyantes, en septembre 2010. Et cet accord prévoit la mise en place de structures, un réseau d’intermédiaires pour permettre la circulation, la distribution aux personnes malvoyantes d’ouvrages accessibles à travers toute l’Union européenne.
Je vous ai dit ce que je pouvais faire tout de suite et je m’y suis attaché. Tout de suite, c’était de travailler avec les éditeurs et avec les associations de malvoyance à ces progrès concrets et nous continuons à travailler sur le texte le plus efficace d’un éventuel traité contraignant.
Aujourd’hui, le texte de compromis qui a été rédigé est très loin du compte par rapport aux progrès concrets que nous devons obtenir. Il n’est pas clair d’ailleurs qu’il soit d’une utilité suffisante, notamment pour les personnes malvoyantes. Je dis donc à Mme Harkin, à M. Paska, à M. Jarc et à chacune et chacun d’entre vous que ce qui m’importe pour de vrais progrès - et pas des discours, pas des voux ou des textes, comme la Commission en fait quelquefois, qui soient uniquement techniques ou juridiques -, pour de vrais progrès concrets, j’ai besoin d’être sûr de la qualité du contenu, et nous avons fait, sur ce point, des suggestions constructives et claires à tous nos partenaires.
Comment peut-on s’engager dans la voie que vous souhaitez d’un traité contraignant ? J’ai besoin pour cela d’un mandat du Conseil. J’ai besoin d’un accord du Collège, d’abord. Je pense que je l’obtiendrai. Et j’ai besoin d’un accord du Conseil et je vais demander ce mandat pour négocier un traité contraignant, sous réserve de l’approbation de la Commission.
Mais, Madame Auken, vous avez dit : tous les États membres sont d’accord. Ce n’est pas l’information dont je dispose. Aujourd’hui, il y a un certain nombre d’États qui, pour d’autres raisons de gouvernement, ne sont pas encore sur cette ligne. Et moi, j’ai besoin d’un soutien suffisant. Je veux bien demander un mandat au Conseil, mais si j’échoue, si le Conseil le refuse, nous n’aurons pas avancé. Donc, je veux trouver, dans les prochaines semaines, un accord suffisant au niveau des États membres pour poursuivre activement sur la voie d’un traité. Je vais rencontrer, Mesdames et Messieurs les députés, un par un, les gouvernements, et dans une prochaine réunion du Conseil, je demanderai ce mandat. Mais je veux être sûr de l’obtenir et je veux être sûr que cela va changer concrètement la situation.
Voilà dans quel esprit je me trouve. Je vous le dis : une proposition que je ferai à mes collègues de la Commission européenne pour obtenir l’accord du Collège afin de demander ce mandat ; une discussion que je conduis personnellement avec mes collaborateurs, avec chacun des gouvernements qui sont parties au Conseil pour obtenir ce mandat et ensuite, nous avancerons.
Monsieur Berlinguer, vous savez bien que je ne suis pas conservateur. Je le dis aussi à Mme Bilbao. Je me sens encouragé par votre résolution. Je le dis en particulier à Mme Mazzoni et je le dis aussi d’une manière très particulière à votre collègue, M. Kósa, qui s’est exprimé extrêmement clairement en faveur de ce traité. Voilà les étapes que je compte franchir. Comme j’ai l’habitude de suivre ce que je dis, je serai attentif à vous rendre compte de ces démarches d’une manière extrêmement claire et franche, pour que vous soyez informés des difficultés que je rencontre. Mais je vais faire progresser ce dossier dans le cadre du respect de la charte des droits fondamentaux, de la convention, du traité. Je vais le faire avancer concrètement dans les semaines qui viennent dans l’esprit que je viens de vous dire.
Session plénière Droits des citoyens - 16-02-2012 - 13:01.
Les personnes aveugles et malvoyantes devraient avoir accès aux livres et autres ouvrages publiés dans des formats spéciaux, tels que l’écriture braille, l’impression en gros caractères ou l’enregistrement audio. Ce qui implique une dérogation spécifique aux règles du droit d’auteur, souligne une résolution adoptée par le Parlement ce jeudi, invitant le Conseil et la Commission à se prononcer en faveur d’un traité international juridiquement contraignant.
Les personnes aveugles et malvoyantes dans l’UE ont un accès très limité aux livres, et autres produits imprimés, soulignent les députés. En effet, 95% de l’ensemble des ouvres publiées ne sont jamais converties dans des formats accessibles. Il n’existe pas, à ce jour, de norme juridique internationale autorisant une dérogation spécifique aux droits d’auteur en faveur de la diffusion transnationale de publications adaptées aux personnes ayant un handicap de lecture.
L’Organisation Mondiale de la Propriété Intellectuelle (OMPI) envisage un traité international visant à améliorer l’accès aux livres des aveugles et autres personnes malvoyantes, mais les représentants de l’Union européenne se sont constamment opposés à un texte juridiquement contraignant, lui préférant des recommandations sur une base volontaire.
Ce n’est pas la première fois que les députés appellent à un texte juridiquement contraignant. En mai 2011, une résolution du Parlement européen avait invité
la Commission à travailler "activement et positivement au sein de l’OMPI afin de conclure un accord sur une norme juridiquement contraignante".
Lors du débat, mercredi, la présidente de la commission des pétitions, Erminia Mazzon, (PPE, IT) a déclaré : "l’opposition de la Commission et du Conseil à la signature d’un traité international contraignant constitue une approche faible qui ne protège pas les droits d’une partie essentielle des citoyens de l’UE qui ne devraient pas être frappés d’ostracisme. La restriction du libre accès aux publications a d’importantes ramifications culturelles, des répercussions sociales et un impact négatif sur le niveau d’émancipation et d’indépendance de ces citoyens".
Contexte : le Parlement européen a adopté cette résolution suite à une pétition de l’Union Mondiale des Aveugles, de l’Union Européenne des Aveugles et du British
National Institute of Blind People. Tout citoyen ou résident de l’Union européenne peut, individuellement ou en association avec d’autres, soumettre une pétition au Parlement européen sur un sujet relevant des domaines d’activité de l’UE et qui l’affecte directement.
Il y a sept ans - à quelques jours près - était promulguée la loi de 2005. Elle a apporté beaucoup et notamment :
une réduction massive des entreprises qui se libéraient de leur OETH simplement par une contribution financière (de 30 000 en 2006 à 9000 en 2011),
une augmentation significative des accords collectifs (21 000 TH en 2006 et 48 000 en 2009),
750 millions ? au fonds de développement pour l’insertion des personnes handicapées.
Cette impulsion a été relayée par les deux pactes pour l’emploi voulus par le Président de la République, qui ont permis
de développer la formation (570 millions ? en 2010, soit + 58% par rapport à 2006)
de créer des places supplémentaires en ESAT et en EA (3000 places dans le pacte signé il y a peu).
Jamais, depuis 1987, l’effort pour l’emploi des PH n’avait été aussi important. Et ceux d’entre nous qui ont lu le rapport annuel de la Cour des comptes de 2002 savent que la loi de 1987, c’était la belle au bois dormant. A peu près rien de significatif n’a été fait de 1987 à 2005.
Cela dit, on ne rattrape pas facilement 20 ans d’inertie. Et surtout pas avec la loi de 2005. Elle n’avait pas pour objet l’emploi. Les acquis de la loi de 2005 sont réels, mais ils restent marginaux par rapport à l’objectif de 6%. On peut sommairement mesurer son impact :
sur le stock : en personnes physiques, on a une augmentation spectaculaire de 53 000 entre 2005 et 2009, à champ constant (pour éliminer les effets de la loi RSA du 1er décembre 2008), contre 26 000 entre 2001 et 2005. Mais en ETP, cette augmentation est réduite de moitié (21 000) et quasiment stable : +21 000 contre + 19 000 (500 ETP supplémentaires par an).
sur le flux : les placements de Cap emploi ont bondi (63 000 en 2010 = +20%) mais : un quart seulement de CDI et parmi les CDD, 56% le sont à moins d’un an et 35% le sont à moins de 6 mois, 23% le sont à moins de trois mois et ce sont ceux là dont la part augmente.
Autrement dit, les entreprises ont réagi à la hausse des pénalités de la loi de 2005, mais les emplois créés ne sont pas des emplois durables.
Encore deux ou trois chiffres.
Nous avons aujourd’hui 2,7%, soit la moitié seulement de l’obligation d’emploi. Or, que savons-nous ?
Nous savons que 6% est objectif lointain pour les entreprises (enquête ODH/Deloitte).
Nous savons que 60% des établissements satisfont à leur OETH (Espérons qu’ils ne repasseront pas en-dessous), et que les 40% qui ne satisfont pas à leur OETH, ont un taux moyen d’emploi de 1,8%. On peut penser qu’ils n’iront pas très vite et pas très loin, en fonction de la conjoncture plus ou moins favorable à l’emploi autant que des arbitrages difficiles à faire dans le cadre de la diversité.
Nous savons aussi que dans le meilleur des cas, le taux progresse en moyenne de 1/10ème de point par an. Autant dire que les 6% ne sont pas pour le prochain quart de siècle. Même si l’on peut s’attendre à de nouveaux progrès grâce à la mise en ouvre, aujourd’hui expérimentale, des propositions contenues dans le rapport du Dr. BUSNEL.
25 ans après sa promulgation, la loi de 1987 n’atteint toujours pas son objectif et n’est pas près de l’atteindre. Voilà pourquoi je pense qu’il faut réécrire cette loi. Et sans tarder, si l’on veut conserver le bénéfice de la dynamique de la loi du 11 févier 2005.
Trois propositions d’ossature de la nouvelle loi et trois propositions complémentaires qui pourraient améliorer les choses dès maintenant.
1ère proposition : ne pas pénaliser inutilement les entreprises et les remotiver : 4 mesures
1°) réduire le quota de 6% à 4% maximum. Les Allemands n’ont pas hésité à passer de 6% à 5%. En France, ce fut la démarche suivie par Ph. Séguin, en 1987. Il avait constaté que l’obligation d’emploi de 10% n’était pas respectée : il y a renoncé. Il avait constaté que le taux effectif d’emploi était de 6%, tout au long des années 80. Il a retenu ce taux parce que réaliste.
2°) Le limiter dans le temps (5ans renouvelables), parce que comme l’a dit C. Bébéar, les quotas durables ne sont pas une bonne idée, alors que les quotas temporaires peuvent aider à faire bouger les choses.
3°) l’assortir d’une nouvelle obligation pour les entreprises : celle d’indiquer dans leur rapport annuel les mesures qu’elles ont prises en faveur de la diversité. » C’est une idée de Cl. Bébéar que je reprends très volontiers à mon compte.
4°) Inciter les entreprises à l’embauche en faisant varier leur contribution non pas en fonction de leur taille (ce qui n’a pas de sens) mais en fonction du taux d’emploi des TH de manière à réduire non seulement le coût global mais aussi le coût unitaire à mesure de l’embauche supplémentaire d’un TH.
2ème proposition : simplifier nos institutions
La complexité de nos institutions tient à la multiplicité des organismes intervenants. Michel Bernard (ancien directeur de l’ANPE) y voyait une conséquence de l’histoire, des compromis, des égos des acteurs, du protectionnisme de différentes structures, du manque de courage managérial. ». Complexité inutile donc, qui conduit à une foultitude de conventions bilatérales ou multilatérales que ces institutions doivent passer entre elles, ne serait-ce que pour se coordonner !
Faire comme les autre pays européens et adopter un système simple à trois étages :
au niveau national : un établissement public, l’Agence nationale pour l’emploi, qui est le pilote stratégique de la politique de l’emploi des PH
au niveau régional : un établissement public par région, qui collecte la taxe de compensation et l’utilise, informe, conseille, etc. Autrement dit, fusionner les deux fonds actuels et en confier la gestion à un établissement public.
au niveau local : des associations de droit privé qui agissent par délégation de l’établissement public régional pour le placement et le maintien dans l’emploi, etc.
? J’ajoute, qu’à chacun de ces niveaux, les personnes handicapées doivent bénéficier d’une vraie représentation, ce qui là encore, n’est pas le cas en France (sauf CNSA et CDAPH).
3ème proposition : Elle s’inscrit dans le prolongement de la loi du 28 juillet 2011, qui a réaffirmé le rôle de l’Etat.
1°) Redonner à l’Etat des marges de manouvre en lui réservant une part importante de 20% à 30% sur le budget du fonds de développement pour l’insertion des personnes handicapées pour lui permettre de prendre des initiatives, lancer des programmes innovants. Pour mémoire, j’indique que ce fonds a collecté 8 milliards d’euros depuis sa création, qu’il a collecté près de 500 millions en 2010, et que l’Agefiph dispose aujourd’hui du plus gros budget de l’Union européenne, supérieur de 130 millions à celui de son homologue allemande.
2°) Créer les instruments nécessaires à l’observation, l’évaluation, le suivi de l’OETH
a) un compte emploi du handicap. Nous avons un compte social du handicap. Qui dépense combien et pour quoi ?.
b) un outil d’évaluation de l’OETH. Pensez qu’actuellement, il n’existe aucun indicateur national qui permettrait de mesurer l’ampleur de l’effort global en matière de maintien dans l’emploi et de suivre les effets des chartes régionales.
c) un bilan de la négociation collective sur l’emploi des personnes handicapées.
1ère proposition : éviter les fuites et supprimer les obstacles à l’embauche :
1°) En 2009, plus du quart des établissements n’emploient aucun travailleur handicapé. Rien à dire sur la contribution agefiph : le droit français prévoit la possibilité de se libérer d’une obligation légale de faire par le versement d’une contribution financière. Mais on peut poser une condition à la sous-traitance. La loi du 28 juillet 2011 a ouvert la voie en imposant un minimum d’achat, pour éviter un effet d’aubaine (15% des établissements, en 2009). Il faut aller plus loin pour rester dans l’esprit de la loi de 1987 et ne prendre en compte la sous-traitance que pour les entreprises qui ont déjà un minimum d’emploi, direct ou par accord collectif..
2°) réduire les obstacles à l’embauche. Là encore, la loi du 24 juillet 2011 a ouvert la voie. Elle a prévu une RQTH automatique mais temporaire pour les jeunes qui disposent d’une convention de stage. C’est bien. Mais pourquoi temporaire ? Pourquoi devoir demander une RQTH à l’issue d’un stage ? Plus largement, ou bien on réforme la RQTH dans le sens du Luxembourg, ou bien on l’abandonne, comme tous les autres pays européens.
2ème proposition : la formation.
1°) Il y a un effort réel en faveur de la formation. Mais rien ne garantit cet effort. Elle n’a pas été une priorité dans le passé (20% en 2005 mais 30%% en 2010 dans le budget Agefiph). Elle peut ne plus l’être dans l’avenir. Il faut donc créer une obligation de formation qui s’impose à tous, aux institutions (quid des 30 milliards de la FP ?), aux entreprises et aux personnes handicapées elles-mêmes (par exemple, lorsqu’elles obtiennent l’AAH).
2°) Il faut aussi revoir nos textes sur les stagiaires, sur trois points. 1°) lesquels sont valorisables au tire de l’obligation d’emploi mais paradoxalement ne le sont pas dans les entreprises dites à quota zéro. 2°) les dépenses de formation ne sont pas inscrites sur la liste des dépenses qui donnent droit à la réduction de la cotisation Agefiph (arrêté de 2006) ; 3°) enfin, s’il y a bien un cas qui mériterait que l’on revienne au système des majorations, c’est bien celui des apprentis et des stagiaires, car ce sont les modalités les plus sûres d’obtenir un emploi.
3ème proposition : assurer le passage du secteur protégé vers le milieu ordinaire
Dès l’origine, le milieu protégé a été voulu comme un sas vers le milieu ordinaire. En réalité, 1% au plus passe au milieu ordinaire.
1°) Il faut permettre ce passage à ceux qui le peuvent. Au moins 5 à 10 000 personnes aujourd’hui. Et pour cela, leur offrir les mêmes garanties que le maintien en ESAT, pour l’emploi aussi bien que pour le logement. Ce qui veut dire une prestation d’accompagnement adossée au contrat de travail et simultanément la création de places en foyers pour que la personne puisse y être maintenue. Rôle du fonds d’innovation de l’Etat.
2°) Il faut organiser le secteur en vue de ce passage. Ce qui veut dire :
a) une réglementation plus stricte des mises à disposition, qui sont une manière pour les établissements de conforter leur financement en retenant leurs meilleurs travailleurs. Actuellement, les contrats de mise à disposition peuvent atteindre deux ans et sont renouvelables par la CDA.
b) développer la formation. Les ESAT français n’ont pas été conçus pour la production. La loi dit seulement qu’ils doivent offrir des « possibilités d’activités diverses à caractère professionnel ». Par conséquent, ils n’ont pas de secteur formation. A cet égard, le statut d’établissement médico-social des ESAT a été un frein à la formation, qui n’est apparue qu’avec la loi de 2005. Le développement de la formation est souhaitable et ce ne sont pas les moyens financiers qui manquent : le nombre d’établissements du milieu ordinaire qui sous-traitent a triplé depuis 2006. La sous-traitance ne crée pas d’emplois en milieu protégé, elle ne sécurise pas les emplois. Mais elle apporte des ressources financières supplémentaires.
Un dernier mot. Les errances sur la notion d’obligation d’emploi.
Les textes actuels témoignent de la plus grande confusion. Le code du travail parle de modalités de mise en ouvre de l’OETH dans sa partie législative mais dans sa partie réglementaire qualifie la sous-traitance de dispense ou d’exonération. Quant à la DGEFP, dans l’une de ses fiches, elle classe dans le même groupe contribution agefiph et accords collectifs comme moyens de se libérer de l’OETH, ce qui est pour le moins surprenant pour les accords collectifs.
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Les plus : ce poste a été aménagé avec une synthèse vocale (JAWS), une plage braille, un casque avec double entrée et des logiciels adaptés.
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La SNCF met à votre disposition trois services d’accompagnements pour tous handicaps.
Un service qui commence à être bien connu par les personnes non et malvoyantes, fort de son succès après bientôt 5 ans d’activité. Il propose à une personne handicapée l’achat de son billet et /ou de l’accompagner de l’accueil jusqu’à sa place à bord du train. Ce service est gratuit. Il est nécessaire d’effectuer ses démarches 48h avant le départ du train et de se présenter à l’accueil 30mn avant le départ. Pour acheter son billet et/ou réserver un accompagnement, on peut le faire de plusieurs manières :
Par téléphone en appelant le 0.890.640.650 (0.11 ?/mn TTC depuis un poste fixe) de 7h à 22h. le 3635 puis dire le nom du service « accès plus » (0,34 ? la 1ère mn et 0,11 ? TTC les suivantes depuis un poste fixe)
Par mail : Envoyer une demande d’accompagnement en précisant votre nom, prénom et la référence de dossier (6 caractères) à accesplus@sncf.fr
Par internet à l’adresse www.accesplus.sncf.com NOUVEAU en gare. L’agent peut effectuer la demande de prestation lors de l’achat de votre billet au guichet.
Lors de votre première demande, il vous sera demandé d’adresser au service Accès plus une photocopie de votre carte d’invalidité afin de finaliser votre dossier. Pour toutes réclamations, vous pouvez adresser votre mail à l’adresse suivante : accesplus@sncf.fr
Service Relations Clients SNCF Mission Voyageurs Handicapés 62973 Arras Cedex
Utilisable sur Paris et sa région. Ce service est gratuit. On vous accompagne d’un point d’accueil jusqu’à votre train. Ce service nécessite une réservation 24h avant votre trajet afin de mettre en ouvre les dispositifs d’accompagnement dans la gare de départ et d’arrivée. Pour cela, vous pouvez le faire de deux manières :
par téléphone au 0 810 767 433 (prix d’un appel local),
par mail à accesplus@transilien-sncf.fr, Pour toutes réclamations, vous pouvez vous adresser à accesplus@transilien-sncf.fr
Ce service est payant car il est en partenariat avec l’association « Les compagnons du voyage » et vous en coûtera 22 ? pour un accompagnement en semaine et 33 ? le dimanche et jours fériés et varie en fonction du nombre de personnes à prendre en charge). Il est disponible tous les jours de 6h30 à 23h. Le service « TGV gare à gare » vous accompagne uniquement dans les correspondances des gares parisiennes. Par exemple : vous arrivez à la gare Montparnasse, une personne vous prend à votre train et vous accompagne jusqu’à la gare de Lyon à votre train. Pour réserver ce service, il vous suffit de le préciser lors de votre achat de billet ou/et réservation auprès d’Accès plus.
Stéphane Largeau pour la commission d’accessibilité de la CFPSAA Mail : stephane.largeau@free.fr
Contexte : la RATP conduit dans une approche pluridisciplinaire une recherche sur la réception et le ressenti des usagers à propos des ambiances sonores du métro. Dans le but d’élargir nos perspectives de recherche et de couvrir un public large d’utilisateurs, nous souhaitons mener des enquêtes et entretiens auprès de personnes non voyantes et malvoyantes.
La FAF a été missionnée par la RATP pour former les chercheurs à la technique de guide et recruter les testeurs.
Modalités : les tests se dérouleront du 1er au 31 mars 2012 dans 3 stations de transport.
Nous recherchons des hommes ou femmes de tous âges, pouvant circuler de façon autonome, utilisateurs habitués du métro ou bien usagers occasionnels. Nous vous proposerons de faire ces « parcours commentés » plutôt en dehors des heures de pointe, mais toutes les plages horaires sont possibles (de 8 heures à 21 heures.)
Les trois sites :
Opéra et Madeleine (lignes 3, 8, 14, 12)
Montparnasse (de la gare SNCF à la ligne 4)
Pour chaque site la RATP souhaite 5 personnes.
Si vous êtes intéressé(e) : nous souhaitons vous solliciter pour des rencontres qui dureront une heure au maximum, dans Paris et à Noisy-le-Grand. Il s’agit de vous guider dans un parcours prédéterminé pendant lequel vous serez invité à parler librement des ambiances sonores. Dans un second temps, nous aborderons dans un entretien oral quelques questions ouvertes sur les mêmes thèmes. Cet entretien est anonyme, et sera enregistré en audio.
Nous vous proposons de prendre contact avec FAF Access Formation par téléphone au 01.44.42.91.95 (entre 9 heures et 16 heures) soit par mail : secretariat.formation@faf.asso.fr pour vous inscrire au test.
Dédommagement : En remerciement de votre participation vous recevrez un chèque cadeau de 20 euros.
FAF informatique est un service récent, aujourd’hui composée d’une équipe de 3 salariés : Eric VIDAL (responsable technique du service), Christian LAINE (formateur - formations familiales et professionnelles) et Michel BAINÇONAU (formateur - formations familiales). L’équipe est renforcée par une bénévole (Thérésa Da Mota).
Les formations dispensées s’adressent à deux publics différents :
Public dit « familial », en quête d’une autonomie dans la vie quotidienne, principalement sur de l’initiation informatique. Pour ce public, le coût de la formation se matérialise par une cotisation de 50 euros à l’année, ainsi que l’adhésion à la FAF ou à l’une de ses associations membres la plus proche de chez vous.
Public professionnel, en poste ou en recherche d’emploi. Pour ce public, le coût de la formation s’évalue sur devis.
Nos formations ont pour objectifs de former les personnes déficientes visuelles à l’informatique, via les outils adaptés.
Les formations, qui se déroulent à la FAF, sur site, ou à distance, concernent donc :
la maîtrise des outils adaptés (logiciels d’agrandissement, revues d’écran, bloc-notes braille, .) ;
la découverte ou le perfectionnement des outils de bureautiques classiques (Word, Excel, Powerpoint, Messagerie, Internet, .) sous environnement Windows ;
la création de sites Internet et la connaissance des langages Web (XHTML, CSS, PHP) ;
la connaissance de l’environnement Mac (Mac OS X avec VoiceOver, i-Phone, .).
Les formateurs s’appuient sur des modules prédéfinis qui peuvent être suivis dans le respect de la logique de progression. Toute formation est enrichie des supports de cours appropriés et élaborés par le responsable pédagogique.
La FAF propose également une hotline à distance, afin d’apporter une réponse rapide et spécifique concernant la gestion à distance des problèmes techniques ou d’utilisation lorsqu’une personne déficiente visuelle se trouve bloquée sur son poste adapté.
Enfin, le service propose son expertise dans le domaine de l’accessibilité numérique, ainsi qu’un accompagnement pour les entreprises ou structures publiques souhaitant rendre accessible leurs sites web.
Pour obtenir davantage d’informations sur le service, veuillez contacter Céline CHABOT à l’adresse mail suivante : c.chabot@faf.asso.fr ou le secrétariat formation au 01.44.42.91.95.
Aurélie Dauvin enseigne depuis 20 ans (depuis 1996 au lycée de Sévigné), et n’avait jamais eu de problème jusqu’alors.
CHARLEVILLE-MEZIERES (Ardennes). Une agression reste toujours un acte lâche. Alors quels qualificatifs utiliser pour évoquer l’attaque physique d’une enseignante non-voyante alors qu’elle se trouvait sur son lieu de travail ? Jeudi matin, peu avant 8 heures, Madame Dauvin, professeur de français, se rend dans une salle du lycée de Sévigné pour y faire son cours. « J’ai emprunté un couloir du bâtiment administratif, tout près du bureau du proviseur adjoint, raconte-t-elle. Et tout d’un coup, j’ai senti qu’on m’attrapait par le bras. » Un élève ? Des élèves ? Peut-être un membre de l’équipe pédagogique ? « Je n’en sais rien, poursuit la prof de français non-voyante. Je n’exclus aucune possibilité. Mais c’était un homme. » Le bruit ambiant dans l’établissement ne lui a pas permis de reconnaître des voix.
« Je n’ai pas senti tout de suite ce qu’on me faisait, développe-t-elle. J’étais complètement paralysée ». Bilan de l’agression : son manteau déchiré, sa queue-de-cheval tirée vaudra de retrouver sur le sol plusieurs mèches coupées, et son sac de cours ouvert et fouillé. Quelques secondes terrorisantes qui se sont terminées sur un bruit de porte qui claque. « Ça a été très rapide, peut-être trente secondes ou une minute. » Un laps de temps bien trop court pour que la prof puisse enregistrer quelques détails utiles pour se faire une idée de son agresseur. « Je n’ai rien compris à ce qu’il se passait, insiste-t-elle. Dans ce couloir, il n’y a personne d’habitude. » Prise par surprise, Madame Dauvin n’a même pas pu crier. « J’avais vraiment beaucoup de mal à parler après l’agression. » Un passage dans le bureau du chef d’établissement pour lui rapporter les faits qui venaient de se produire, et la fonctionnaire passe voir l’infirmière du lycée. « Elle a voulu m’ausculter pour voir les marques. Elle m’a dit que seulement quelques mèches avaient été arrachées. » Selon le rapport de l’infirmière, l’agression n’a pas entraîné de graves séquelles physiques. L’enseignante a consulté un médecin généraliste qui a établi un certificat médical et lui a délivré trois jours d’ITT (interruption temporaire de travail). Intervenue à deux jours des vacances scolaires, cette histoire s’est terminée par un dépôt de plainte au commissariat le jour même. Le chef d’établissement n’a pas tenu à accompagner son enseignante non-voyante, alors qu’elle venait d’être agressée. « Cela va faire 19 ans que je fais ce métier. Je suis dans ce lycée depuis 1996, résume Aurélie Dauvin. Je sais que je ne suis pas appréciée de tous, mais de là à être violentée. » Stéphane GUERRINI
Source : www.lunion-presse.fr
9- A)- ÉTUDE DU SOMMEIL CHEZ LES AVEUGLES Dans le cadre de la campagne sur le cycle veille/sommeil chez les aveugles et de l’étude Vanda, nous avons préparé un article sur le cycle veille/sommeil chez les aveugles. Cet article a bénéficié des travaux et de l’expérience du Professeur Damien Léger, Chef du service veille/sommeil à l’hôpital de l’Hôtel-Dieu à Paris et de l’expérience du Docteur Maria-antonia Quera Salva, Chef du service veille/sommeil à l’Hôpital Raymond Poincaré à Garches.
Le cycle veille/sommeil chez les aveugles et malvoyants est étudié depuis plus de 30 ans. On sait maintenant de façon assez précise comment il fonctionne. Et plus particulièrement, on a identifié les troubles du cycle veille/sommeil spécifiques aux aveugles. Depuis plus de dix ans, des spécialistes ont cherché des solutions au syndrome de libre-cours, trouble du cycle veille/sommeil qui touche une part importante des aveugles privés de toute perception lumineuse. Début 2012, le Laboratoire Vanda a annoncé que le tasimelteon avait montré pour la première fois qu’il avait resynchronisé l’horloger biologique sur une journée de 24 heures chez des patients souffrant du syndrome de libre-cours.
Pour en savoir plus sur l’étude Vanda, appelez le 03 89 78 73 73.
Vous trouverez ci-dessous un article sur le cycle veille/sommeil chez les aveugles.
Un CD regroupant différentes informations sur le cycle veille/sommeil chez les aveugles est disponible gratuitement en le demandant à l’adresse mail docteur.quera@gmail.com ou au 06.80.15.46.74.
Cet article parle des mécanismes du cycle veille/sommeil chez les aveugles et du syndrome de libre-cours.
Les mécanismes du cycle veille/sommeil : chez les êtres humains, la qualité de vie et au-delà, la capacité à être alerte, de bonne humeur et performant dépend d’un bon équilibre entre la durée et la qualité du sommeil et l’activité diurne. Le cycle veille/sommeil est géré par deux systèmes indépendants : le système homéostatique détermine la quantité de sommeil dont nous avons besoin, alors que le système circadien gère, entre autres choses, l’heure de l’endormissement et de l’éveil.
Le système circadien, également appelée horloge biologique, fonctionne avec une périodicité propre à chaque personne et qui peut varier de 23,9 à 25 heures, voire 26 heures dans les cas extrêmes. Pour que le système circadien reste calé sur une période de 24 heures, il est nécessaire qu’il soit resynchronisé par un signal extérieur. Le principal de ces signaux est le changement de lumière nuit/jour et jour/nuit.
Alors qu’en est-il du sommeil et de la veille chez les aveugles et en particulier, chez ceux qui sont sans perception lumineuse ?
Les troubles du sommeil chez les aveugles : le Professeur Damien Léger, dans une étude faite en France, portant sur plus de 1000 personnes aveugles a montré que les plaintes relatives à certains troubles du sommeil sont plus élevées chez les aveugles que chez les voyants. Il s’agit en particulier de plaintes concernant les réveils nocturnes avec difficultés de ré-endormissement, les durées de sommeil trop courtes, les réveils trop précoces, la qualité médiocre du sommeil et les difficultés d’endormissement. Environ 35% des aveugles de cette étude se plaignaient d’insomnie, contre seulement 26% des personnes voyantes composant un groupe témoin. Les aveugles de cette même étude prenaient presque deux fois plus fréquemment des somnifères que le groupe témoin de personnes voyantes. Les aveugles se plaignaient plus fréquemment de somnolence diurne que les voyants et ils étaient plus nombreux à dire qu’ils faisaient au moins une sieste par jour.
Enfin, les troubles du sommeil seraient encore plus fréquents chez les personnes totalement aveugles, sans perception lumineuse. Ainsi dans une enquête faite aux Etats-Unis, auprès de plus de 1000 aveugles sans perception lumineuse, 75% d’entre eux se plaignaient d’un ou de plusieurs des problèmes suivants : difficultés d’endormissement, difficultés pour rester endormi, pour rester éveillé et/ou des problèmes de sieste.
Parmi ces personnes complètement aveugles et qui avaient un trouble du sommeil, le syndrome de libre-cours (voir ci-dessous) a été confirmé chez plus de 70% lors de la présélection pour une étude clinique à laquelle elles avaient décidé de participer. En outre, 50% de ces patients souffraient d’une nuit presque blanche (moins de 2 heures de sommeil) l’équivalent d’une fois par mois.
Ces données montrent la gravité des problèmes de sommeil de ceux qui sont affectés et la prévalence importante du syndrome de libre-cours parmi les individus qui n’ont pas de perception lumineuse.
La période de la veille chez les aveugles : Steven Lockley, Professeur Associé à la faculté de médecine de Harvard, a montré que la capacité à être alerte, l’humeur et la performance chez les aveugles avec un rythme circadien normal étaient semblables à celles observées chez les personnes voyantes. Par contre, pour les aveugles en libre-cours, qui ont leur sommeil de nuit très décalé avec leur rythme circadien, la période de veille dans la journée correspond à leur nuit biologique.
Malheureusement, cette opposition de phase entre le cycle veille/sommeil et le rythme circadien peut se prolonger pendant de nombreuses semaines, se traduisant par un sommeil non réparateur, une humeur dégradée et une incapacité à être performant. C’est aussi ce qu’a rapporté la journaliste médicale Lynne Lambert, qui a rédigé une série d’articles sur des aveugles atteints du syndrome de libre-cours, qu’elle a interrogés. Ces personnes aveugles lui ont raconté leur mal à rester éveillé le jour. Elles sont fatiguées à différents moments de la journée, avec parfois une envie de dormir incoercible.
Mais qu’est-ce que le syndrome de libre-cours ?
Le syndrome de libre-cours : ce trouble mis en évidence pour la première fois en 1970 se caractérise entre autres par des retards progressifs des horaires d’endormissement et d’éveil. Selon la périodicité naturelle du système circadien, le décalage répétitif du cycle veille/sommeil peut être d’une heure par jour chez certaines personnes alors qu’il est de quelques heures par semaine, voire par mois, chez d’autres. La conséquence est qu’une personne en libre-cours passe par des longues phases où elle s’endort à des horaires très décalés, provoquant ainsi des insomnies cycliques intenses et des somnolences diurnes éprouvantes (voir ci-dessus).
En réalité, dans beaucoup de cas, le syndrome de libre-cours est difficile à diagnostiquer par le patient lui-même, voire par un médecin, à moins qu’il ne soit un spécialiste du sommeil averti. Les personnes souffrant du syndrome de libre-cours passent souvent plusieurs années avant de réaliser que leur sommeil est déréglé de façon cyclique, comme l’indiquent des témoins interrogés par Lynne Lamberg dans sa série d’articles sur le syndrome de libre-cours. Ceci est dû au fait que les symptômes sont souvent confondus avec d’autres troubles du sommeil ou de la veille, et à la difficulté de reconnaitre leur nature cyclique. Ensuite, même quand ils savent bien décrire leur problème, les patients atteints de libre-cours doivent trouver un médecin suffisamment spécialisé dans ce trouble du sommeil pour savoir le diagnostiquer.
Des spécialistes du syndrome de libre-cours ont mis en évidence que ce syndrome est très probable chez les aveugles à deux conditions :
Que la personne soit totalement aveugle,
Et qu’elle ait des insomnies et des épisodes de sieste récurrents
Les solutions au syndrome de libre-cours : dès le début des années 2000, plusieurs spécialistes du sommeil ont montré que des personnes souffrant du syndrome de libre-cours pouvaient resynchroniser leur rythme circadien en prenant régulièrement de la mélatonine, avant leur heure normale de coucher. En France, si la mélatonine peut être utilisée lors d’études de recherche et sous prescription médicale, elle n’est pas commercialisée. Il n’existe pas non plus en France de médicament approuvé pour la resynchronisation du rythme circadien.
Depuis plusieurs années, le laboratoire Vanda Pharmaceuticals Inc. développe le tasimelteon, un régulateur du rythme circadien, qui cherche à soigner le syndrome de libre-cours. Des études en ce sens sont actuellement menées aux Etats-Unis, en France et en Allemagne. Vanda a récemment annoncé que le tasimelteon avait montré pour la première fois qu’il avait resynchronisé l’horloge biologique sur une journée de 24 heures chez des patients souffrant du syndrome de libre-cours.
Comme indiqué précédemment, les symptômes du syndrome de libre-cours sont souvent difficiles à identifier, et il est fort probable que de nombreuses personnes souffrant du syndrome de libre-cours l’ignorent.
Si vous êtes aveugle, totalement dépourvu de perception lumineuse et souffrez de troubles du sommeil, et si vous souhaitez améliorer la qualité de votre sommeil, vous pouvez contacter votre médecin spécialiste du sommeil et peut-être dépister l’existence d’un syndrome de libre-cours.
Vous pouvez aussi téléphoner au 03 89 78 73 73 pour en savoir plus sur l’étude Vanda en France.
Pour vous orienter sur le syndrome de libre-cours, vous pouvez consulter le site www.24sleepwake.com dédié à ce syndrome.
Vous êtes non-voyant et souffrez d’insomnie la nuit et de somnolence le jour ?
Vous pouvez contribuer à apporter une solution à votre problème.
De 18 à 55% des personnes totalement non-voyantes sont incapables de synchroniser leur horloge interne avec le cycle jour-nuit sur 24 heures, et souffrent d’insomnies cycliques et de privation de sommeil.
Pour en savoir plus, n’hésitez pas à nous contacter au 03.89.78.73.73 ou écrivez-nous à recrutement@forenap.com
Les participants seront indemnisés jusqu’à 700 ? (70 ? par visite) et leurs frais de déplacement seront pris en charge.
Dans un mois se déroulera le 6e Forum Européen de l’Accessibilité Numérique. Ce colloque d’une journée sera l’occasion d’entendre des intervenants de haut niveau tous fortement impliqués dans des programmes visant à rendre les technologies numériques plus accessibles à tous, et tout particulièrement aux personnes handicapées, sur le thème : "Placer l’accessibilité numérique au coeur des systèmes d’information".
Il se tiendra le lundi 26 mars 2012, à la Cité des sciences, à Paris. Il permettra de prendre la mesure des avancées de l’accessibilité numérique dans le monde.
Le programme définitif est en ligne : http://inova.snv.jussieu.fr/eveneme...
Les inscriptions peuvent se faire en ligne : http://inova.snv.jussieu.fr/eveneme...
L’association Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir a le plaisir de vous convier à son colloque du samedi 24 mars 2012 sur le thème "Autonomie enchaînée, autonomie déchaînée" dont vous trouverez le programme ainsi que les horaires et le lieu ci-après.
Nous vous remercions de nous adresser votre bulletin d’inscription avant le 21 mars au plus tard.
Une possibilité de déjeuner sur place est proposée. Merci de nous faire parvenir votre réservation et votre règlement de 12 euros à l’ordre de FDFA - 2, rue Aristide Maillol - 75015 PARIS. Les places étant limitées (80), les réservations seront honorées dans leur ordre d’arrivée.
Pour les personnes ayant déjà effectué leur inscription, merci de nous préciser si vous souhaitez participer au déjeuner.
9 h 30 : Ouverture de la journée par Maudy Piot, présidente de FDFA, par Anne Hidalgo, première adjointe au Maire de Paris, par Pénélope Komitès, adjointe au Maire du 12ème arrondissement en charge des Affaires sociales et par Jacques Bravo, Maire du 9ème arrondissement.
10 h 00 : Conférence de Françoise Héritier, anthropologue, Collège de France : « Où sont les chaînes ? »
10 h 45 : Débat : « Autonomie enchaînée, autonomie déchaînée ». Modérateur : Alain Piot, sociologue.
Ê Eric Plaisance, sociologue, professeur émérite à l’Université Paris Descartes : « La notion d’autonomie, son intérêt et ses limites »
Ê Simone Korff Sausse, psychanalyste, Université Paris Diderot : « Autonomie, dépendance »
11 h 45 : Témoignages :
Ê Christine Bonnefond, conjointe d’une personne lourdement handicapée
Ê Bernadette Pilloy, écrivaine publique
13 h 30 : Présentation du premier rapport de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) sur le handicap par un médecin de l’OMS
Ê Philippe Streiff, conseiller technique handicap auprès du délégué interministériel à la Sécurité routière, chargé de l’accès à la conduite automobile des personnes handicapées sur le thème « Auto-nomie, auto-mobilité »
Ê Ryadh Sallem, handisportif de haut niveau, sur le thème « Autonomie, de l’échec à la réussite ».
15 h 00 : Groupes de discussion
16 h 00 : Mise en commun et conclusion par Maudy Piot
Accessibilité totale des débats : traduction en langue française des signes, retranscription en direct sur écran (vélotypie), boucle magnétique pour les personnes malentendantes appareillées, programmes en caractères agrandis et en Braille (à préciser lors de l’inscription)
Lieu : Mairie du 9e arrondissement - Salle Rossini
Entrée libre sous réserve d’inscription - participation aux frais laissée à discrétion - auditorium accessible aux personnes à mobilité réduite
Le nombre de places étant limité, merci de vous inscrire avant le 21 mars 2012.
Du 20.03.2012 au 2.09.2012 - Musée des Arts et Métiers : l’Exposition « Radio, ouvrez grand vos oreilles » offre du 20 mars 2012 et jusqu’au 2 septembre 2012 un parcours en libre accès pour les visiteurs malvoyants et non-voyants. Cette exposition sur l’histoire de la radiophonie française est sonore et immersive. Sur demande auprès de l’accueil, un carnet avec un plan, des dessins tactiles et des textes en braille et grands caractères aideront le visiteur dans sa découverte. De plus, le public pourra, dès l’entrée, "toucher" une représentation tactile du Général de Gaulle devant son micro lors de l’appel du 18 juin 1940 réalisée grâce au mécénat de compétences du groupe Alain Mikli International. Un poste radiophonique de 1942 ainsi qu’un micro de la même période sont eux aussi destinés à être touchés par les visiteurs.
Plus d’informations sur l’exposition : http://radio.arts-et-metiers.net/
Sur réservation, des visites guidées sont proposées, au public malvoyant et non-voyant. Visite pour un groupe de 6 personnes et 6 accompagnateurs au tarif de 40 euros.
Tél : 01.53.01.82.89 (du lundi au vendredi) www.arts-et-metiers.net
Heures d’ouverture : Ouvert du mardi au dimanche inclus, de 10 h à 18 h. Nocturne le jeudi jusqu’à 21 h 30. Fermé les lundis, le 1er mai. Tarifs : Plein tarif : 5,50 ? Gratuité accordée aux personnes en situation de handicap et son accompagnateur sur justificatif
Accès : Métro : Ligne 3 (station Arts et métiers) et Ligne 4 -(station Réaumur-Sébastopol) Bus : Lignes 20 - 38 - 39 - 47
Accompagné d’une conférencière, vous découvrez les ouvres originales du musée choisies en fonction de la thématique de la visite.
A la découverte de l’hindouisme :
Jeudi 15 mars, à 14h
Les ouvres nous racontent des histoires ! Si on sait les écouter, ce sont les aventures épiques des dieux terribles ou bienveillants de l’hindouisme qui prennent vie.
Visite de l’exposition temporaire Itinéraires de l’art en Chine et rochers de lettrés :
Jeudi 3 mai, à 14h et mercredi 13 juin, à 11h
Pour découvrir l’univers des lettrés chinois, leur goût pour la calligraphie et la peinture et leur passion pour les créations les plus surprenants de la nature.
Visite : 4.8 ?
Téléphone de l’accueil du musée : 01.56.52.54.33.
Par le métro : Ligne 9, station Iéna, au pied du musée ; Ligne 6, station Boissière, puis descendre la rue Boissière jusqu’à la place Iéna.
Par le bus : 63, arrêt Iéna ; 82, arrêt Iéna ; 30, arrêt Kleber-Boissière, puis descendre la rue Boissière jusqu’à la place Iéna ; 22, arrêt Kleber-Boissière, puis descendre la rue Boissière jusqu’à la place Iéna ; 32, arrêt Albert de Mun ou Iéna.
Le lundi 5 mars 2012 à 8h25 et samedi 10 mars 2012 à 22h30 sur France 5.
Séjour dans un des plus beaux villages de France : Noyers sur Serein, 89310 Yonne
Printemps été 2012 du 25 juin au 1er juillet 2012 (une semaine).
Accueil de non-voyants accompagnés de leurs amis.
Claudette SAONIT administrateur et Guillaume ABBAS HODANGER trésorier de l’association des Amis du Vieux Noyers proposent de recevoir un groupe de non-voyants et leurs amis à Noyers sur Serein.
Le groupe de 18 personnes maximum sera accueilli dans une « maison d’hôtes Le Clos MALO » que nous privatisons pour la semaine
Noyers sur serein - Village médiéval visite guidée organisée par les Amis du Vieux Noyers.
Chablis et la culture du vin blanc, visite des chais et dégustations.
Château de Bussy Rabutin visite guidée par conférencière et Abbaye de Flavigny et la fabrication des anis.
Journée libre avec la préparation d’un déjeuner sur place suivi d’une présentation d’un film en audio description (Panoramic) - Plein air possible si météo clémente !
Musique - concert à Noyers - programme Gospel ou Jazz avec l’association de Espérance Hervé d’Auxerre.
Irancy et son vignoble (déjeuner possible à Vermenton).
Transport : Paris-Bercy - Tonnerre en TER ; Transfert Gare - Noyers sur Serein.
Budget de la semaine : 750.- ? par personne (sous réserve de confirmation)
Réservation : pour réserver et retenir vos places nous vous remercions de nous adresser un chèque de 50% du séjour à l’ordre de A.V.N. Place de l’Hôtel de Ville 89310 Noyers sur Serein.
Tél. : Claudette Saonit : 03 86 82 61 96
Réponse souhaitée avant le 15 mars si possible.
Ne pas oublier de nous donner toutes vos coordonnées, adresse, téléphone et Email.