Source: https://www.rapportodiritti.it/salute-e-liberta-terapeutica
Timestamp: 2020-07-14 13:16:38+00:00
Document Index: 185991740

Matched Legal Cases: ['art.1', 'art. 1', 'art. 11', 'art. 1', 'art. 1', 'art. 1', 'art.1', 'art. 31', 'sentenza ', 'art. 10']

Salute e libertà terapeutica | Rapporto sullo Stato dei Diritti in Italia
Scritto da: S. Demma
Pilastro centrale della quotidianità, il diritto alla salute nelle sue varie articolazioni si rivela terreno fertile per campagne elettorali, fino al parossismo. Vista da un occhio esterno, la sanità italiana si rivela tra le migliori: alla spesa contenuta si accompagnano risultati lusinghieri. È indagando oltre la superficie dei dati aggregati che emergono, ancora, le differenze territoriali, di genere, di etnia. Emergono, anche, le lentezze nell’adozione di programmi e strumenti – tra gli altri, il Fascicolo Sanitario Elettronico – che potrebbero agevolare non poco la vita del cittadino, sotto il cielo incupito dall’inquinamento e rimedi d’emergenza di dubbia efficacia. Emergono anche i costi – sociali, prima che economici - dei tagli e del reiterato ricorso al welfare famigliare. Lì in mezzo la mestizia del decennale della legge 38 – bella, voleva liberare gli Italiani dal dolore – ignorata quando non irrisa, reclama attenzione. La stessa attenzione che meriterebbero quanti trovano nella cannabis terapeutica un sollievo, ma al prezzo di nuove ansie. Basterà a rasserenare chi il diritto alla salute fatica a goderlo l’abolizione (l.Bilancio, artt. 446-448) del superticket?
Gli italiani vivono a lungo: la speranza di vita nel 2018 si è attestata a 85,2 anni per le donne e 80,8 per gli uomini, un risultato ragguardevole, se si pensa che cento anni fa era di 50 per entrambi i sessi e che attualmente l’Italia è al quarto posto per aspettativa di vita. Anche per quanto riguarda la mortalità infantile entro i 5 anni (numero di decessi ogni 1000 nati vivi) il salto in avanti è notevole: nel medesimo arco di tempo dal tasso medio del 180‰ degli anni ’20 si è passati al 47‰ del 1961 per arrivare al 3,6 ‰ del 2015.
Come evidenziato in tabella, la spesa complessiva italiana rispetto al PIL risulta anche contenuta, se comparata a quella degli altri paesi del G7.
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È però scandagliando i dati che emergono le opacità: ad esempio, nel 2015 il tasso di mortalità infantile era del 2,9 ogni 1000 nati vivi, ma con differenze significative tra bambini residenti stranieri (4,5) e italiani (2,6) e tra nord (Nord Ovest: 2,6; Nord Est: 2,4), centro (2,9), sud (3,3) e isole (3,6). Nella media nazionale si celano anche le differenze per l’aspettativa di vita legata alle aree geografiche - dalla provincia autonoma di Trento (Femmine: 86,3 anni; Maschi: 81,6) alla Campania (F: 83,3; M: 78,9) - e al titolo di studio che crea un divario di 3,1 anni tra i maschi meno (79,2) e più (82,3) istruiti e di 1,5 anni tra le femmine (da 84,5 a 86)(1).
Quanto alla porzione del PIL dedicata alla salute va ricordato che i dati ufficiali riportano: spesa pubblica (6,5%), assicurazioni private (0,2%) e spesa out of pocket (OOP) sostenuta direttamente dalle famiglie (2%). Se e quanto nella quota OOP sia ricompreso il valore delle prestazioni del c.d. welfare famigliare che caratterizza il sistema italiano non è chiaro. Il fatto che siano 8 milioni icaregivers impegnati nell’assistenza di un congiunto lascia ipotizzare che l’8,8% del PIL sia una quota ampiamente sottostimata, lasciato com’è il welfare nello spazio informale delle mura domestiche.
Nella quota di spesa OOP si nascondono molteplici disparità geografiche. Ad esempio, per le cure odontoiatriche che non rientrano nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) è stata stimata una spesa di € 8,5 miliardi(2). Stando alle elaborazioni contenute nel 15° Rapporto Sanità CREA, per i denti le famiglie italiane avrebbero speso nel 2017, in media, poco più di 400€/anno, con un netto divario negli estremi tra le capacità di spesa: da € 87,6 a € 1.081,3. Quell’anno – dati Istat 2017 – la spesa media mensile delle famiglie in Italia era di € 2.564, ma con forti differenze dal Nord-ovest (2.875 €) alle Isole (1.983 €); tra nuclei di soli italiani (2.624) e di soli stranieri (1.679). Quanto le differenze socio-demografiche incidano sulla salute trova conferma nello studio promosso dall’INMP.
Il godimento del diritto alla salute, però, non si riassume con l’accesso alle cure. Come chiaramente evidenziato dalla pubblicazione della sezione europea dell’OMS Healthy, prosperous lives for all: the European Health Equity Status Report (2019), l’Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile evidenzia quanto la salute sia inestricabilmente legata alle politiche da adottare in tutti i settori per conseguire gli obiettivi stabiliti. L’Italia ha aderito, vedremo nel tempo con quali esiti.
Il nuovo che avanza, lentamente
Cambiare si può, forse. Potrebbe essere questa la chiave di lettura per i provvedimenti che traghettano il Sistema sanitario nazionale (SSN) nel nuovo decennio, il Patto per la Salute 2019-2021 siglato il 18 dicembre 2019 dalla Conferenza Stato-Regioni, il Nuovo Sistema di Garanzia (NSG) istituito con il DM 12/3/19, il Piano Nazionale Governo Liste d’Attesa 2019-2021 (PNGLA) e la Legge di Bilancio per il 2020 (l. 160/19).
Nel Patto figurano l’incremento del finanziamento statale, destinato a passare da € 114,474 miliardi del 2019 a € 116,474 miliardi nel 2020 e a € 117,974 nel 2021 (l. 145/18, c. 514) e le strategie di intervento per il futuro. Potenzialmente, l’insieme potrebbe portare significative trasformazioni in molti ambiti, dall’edilizia sanitaria all’innovazione tecnologica, passando per il potenziamento dei LEA, fino a rendere davvero uniforme su tutto il territorio nazionale il godimento del diritto alla salute, così come immaginato dalla l. 883/78.
Un cauto ottimismo è alimentato dagli stanziamenti contenuti nella legge di Bilancio tra cui figurano i 30 miliardi per edilizia sanitaria e innovazione tecnologica (art.1, c. 81). L’ottimismo viene in qualche misura smorzato dal titolo del provvedimento che ha dato il via all’aumento della spesa per il personale sanitario e ripreso in Bilancio (art. 1, c. 269), il decreto Calabria, emanato per affrontare il collasso della sanità in quella regione, ma soprattutto dalla valutazione della Corte dei Conti. In base all’analisi dell’andamento della spesa per il personale dei 21 Servizi Regionali a partire dal 2004 – quando fu introdotto il suo blocco - la Corte ha infatti evidenziato che le Regioni non in Piano di Rientro lo avevano già aggirato, facendo ricorso a risorse proprie. Dati i nuovi parametri, le Regioni virtuose saranno avvantaggiate e «Per le Regioni in Piani di rientro, invece, la situazione migliora, ma limitatamente: il nuovo livello, pur superiore al 2004, è molto più contenuto»(3). Non è, invece, ancora possibile valutare quanto si rivelerà fondato l’allarme lanciato dalla Corte sul possibile esodo dal servizio pubblico prodotto da Quota 100 e Flat tax, data la firma del nuovo contratto dei medici ospedalieri e le variazioni in materia fiscale.
Per quanto riguarda le innovazioni nell’ambito dell’assistenza territoriale dovrebbero presto prendere corpo le farmacie dei servizi, che prevedono l'erogazione di servizi e prestazioni professionali ai cittadini anche da parte delle farmacie: ideate nel 2009 (l.69, art. 11; D.lgs.153), finanziate con € 36 milioni per il 2018 (l. 205/17, art. 1, c. 406), hanno finalmente ricevuto le linee guida per la sperimentazione a ottobre 2019, per essere poi ricordate nel Patto salute 20/21 (scheda 8) e, infine, hanno anche ricevuto un nuovo finanziamento in legge di Bilancio (c. 461) di altri € 50,6 milioni per il biennio 2021/22. Un ulteriore pilastro dell’assistenza territoriale, l’infermiere di famiglia e comunità, al momento figura solo nel Patto (scheda 8), per quanto alcune Regioni abbiano già legiferato in materia dopo esperienze evidentemente positive.
Sul lato della governance, l’insieme di strumenti che dovrebbe garantire un puntuale indirizzo e controllo del SSN pare andare nella direzione del cambiamento. Dal 2020, infatti, non solo il monitoraggio dei LEA sarà affidato al NSG, ma per le regioni inadempienti è previsto un affiancamento del Comitato LEA (Patto, scheda 2). Le procedure previste mirano a prevenire il commissariamento delle Regioni in difficoltà e, auspicabilmente, ad accelerare il processo di riallineamento dell’offerta dei servizi su tutto il territorio.
La tempestività nel flusso e nell’elaborazione dei dati pare in contrasto con l’epoca attuale: per la redazione delle classifiche LEA è necessario un anno. A metà gennaio 2020, quindi, non sono ancora disponibili i dati definitivi relativi all’anno 2018. È disponibile da ottobre, in effetti, una graduatoria provvisoria, in attesa del ricalcolo definitivo, richiesto da almeno una regione. Va ricordato che i risultati sono utilizzati per definire le regioni benchmark (punto di riferimento per stabilire il costo medio pro-capite, base di partenza per la ripartizione del Fondo sanitario destinato ai LEA) e per ripartire la c.d. quota premiale.
Il punteggio conseguito dalle Regioni rappresenta la sommatoria dei risultati ottenuti per i diversi indicatori della griglia LEA, a fotografare il conseguimento degli obiettivi prestabiliti nei tre macro-ambiti in cui si dispiega l’attività di assistenza del SSN: ambienti di vita e di lavoro, distrettuale e ospedaliera.
C3. Grafico 2 • Andamento dei punteggi della Griglia LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)
In neretto sono evidenziati i risultati delle Regioni che non garantiscono i LEA (inadempienti). Sono considerate tali le Regioni con il punteggio inferiore a 160/225 (griglia LEA) o che non raggiungano quota 60/100 nelle tre aree considerate (sistema NSG).
Comunque si guardi ai dati, si riconferma la disparità tra nord e sud, sebbene con alcune sorprese: la maglia nera del 2017 spettava alla provincia autonoma di Bolzano, nonostante la spesa sanitaria pubblica pro-capite (€ 2.514,8) più elevata d’Italia(4) e nel 2016 la Lombardia riportava prestazioni peggiori della Sicilia in due aree, almeno per gli indicatori individuati per la sperimentazione del sistema NSG.
La variabilità nell’esito delle prestazioni – sintetizzato dai punteggi – è condizionata da molteplici fattori, tra cui il numero di casi trattati dalle singole unità operative ospedaliere: minore il numero di casi, maggiore è il rischio che il livello di qualità delle cure non sia aderente ai parametri indicati dal PNE (Piano Nazionale Esiti), come risulta dall’analisi dei dati.
Razionalizzare l’intervento degli strumenti di governance a livello nazionale - AIFA, AGENAS, ISS – per superare sovrapposizioni (Patto, scheda 5) di competenze dovrebbe portare a servizi più efficienti ed efficaci su tutto il territorio. Nell’ottica del superamento delle disparità interregionali, relative non solo alla quantità di servizi erogati, ma anche alla qualità risulta quindi cruciale che gli standard di erogazione e di valutazione dei servizi (HTA) siano definiti a livello nazionale. Non sono improbabili tensioni e resistenze: la sanità è elemento chiave nella costruzione del consenso sui territori e perno delle spinte in direzione centrifuga.
Per quanto il sito PNE renda i dati raccolti accessibili a tutti (con registrazione utente), anche con l’ausilio di tutorial esplicativi, le liste di attesa restano per il cittadino comune il termometro dell’efficienza della sanità. Si entra quindi nel campo in cui la percezione dell’efficienza (e dell’efficacia) dei servizi sanitari agglutina ansie per la salute e per gli impegni ordinari, primo fra tutti il lavoro.
Il bilancio del precedente PNGLA non è brillante: l’implementazione del piano è lasciato ai SSR, con gli esiti evidenziati dall’Osservatorio Gimbe. A partire dall’obiettivo condiviso, già nel Piano 2006-2008, di informare i cittadini sui tempi di attesa via internet, si è arrivati a una notevole eterogeneità di informazioni e prestazioni offerte. Si va quindi dal portale unico, con la possibilità di prenotare on-line, alla totale assenza di informazioni.
Anche rispetto al nuovo Piano le singole regioni avanzano in ordine sparso: solo 5 lo hanno recepito formalmente e redatto quello regionale entro i termini stabiliti. L’esame dei patti regionali evidenzia poi diverse interpretazioni del territorio di garanzia, non sempre coerenti con il principio di prossimità e raggiungibilità concordato in sede di stipula del patto in sede di Conferenza Stato-Regioni. Non resta che confidare nell’attenta azione dell’Osservatorio e sul potere della minaccia contenuta nel DM 20/8/19 per il riparto del fondo (€ 350 milioni su 3 anni, anni 2019-21) per la digitalizzazione dei CUP (Centro Unico Prenotazione). È stato infatti stabilito che le Regioni inadempienti debbano restituire gli acconti ricevuti. Va detto che il decreto è stato pubblicato il 15 novembre 2019.
Quanto al Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), la meta appare ancora lontana in molte regioni, nonostante fosse il 9° mattonedel NSIS del 2003. Eppure, potrebbe essere lo strumento per rendere il SSN user-friendly (con accesso online, ad esempio, a prenotazioni, referti, esenzioni, pagamenti), incrementare efficacia ed efficienza (es.: anamnesi accessibile al personale medico in caso di emergenza, su tutto il territorio nazionale), eco-sostenibilità e risparmi (es.: tonnellate di carta in meno con la smaterializzazione dei referti). Il numero di FSE attivati è ancora modesto (poco più di 13 milioni): solo nella provincia di Trento cittadini, medici e aziende sanitarie lo utilizzano nella quasi totalità.
Lentamente si sta anche concretizzando la Banca Dati delle DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento, l. 219, 22/12/17), prevista dalla legge di bilancio 2018 (art. 1, c. 418 e 419). Il 1/2/2020 entra infatti in vigore il DM 168, 10/12/2019 che ne regola l’attività. Al momento non esistono dati ufficiali sul numero di DAT raccolte dai Comuni, cui i residenti possono rivolgersi per depositare la propria. L’indagine conoscitiva realizzata nell’ottobre 2019 dall’associazione Luca Coscioni stima in circa 170mila le DAT depositate. Va rimarcato che solo 73 dei 106 Comuni con più di 60.000 abitanti cui l’associazione ha inoltrato l’accesso agli atti ha rispettato i tempi per la risposta.
Essere longevi basta?
Talmente longevi e – tendenzialmente – in buona salute da portare alla ribalta il tema su come classificare la fascia d’età 65-74 anni (tardo adultiogiovani anziani?) gli italiani si affacciano a un futuro denso di incognite. I baby-boomers (nati tra il 1946 e 1965) sono stati poco prolifici e nel tempo la piramide delle età è destinata a capovolgersi, con una prevalenza di tardo adulti e anziani nella popolazione. Diventa a questo punto cruciale preservare la buona salute e pensare alla Long Term Care (LTC).
L’Istat evidenzia distribuzioni non omogenee per l’aspettativa di vita e per gli anni attesi in buona salute. Agli estremi, su base territoriale, si collocano il Trentino Alto Adige (67,7 anni in buona salute su 84 anni attesi) e la Calabria (52,9 su 82,5). Se invece si guarda al genere, ai circa 3 anni di vita in più attesi dalle donne (F: 87,5; M: 84,3) non corrisponde alcun vantaggio per l’aspettativa del tempo in buona salute: il punto di svolta arriva a 74,8 per le donne e 75 per gli uomini.
Data l’interrelazione tra salute mentale e salute fisica, non lascia ben sperare per il futuro lo sguardo all’indice di salute mentale rilevato: è più basso della media nazionale (67,8%) al sud e per le donne rispetto agli uomini (65,9% e 69,2%). L’insieme pare quasi offrire una conferma di quanto ricordato dalla sezione europea dell’OMS nel documento The European Mental Health Action Plan 2013–2020: il benessere mentale è sia conseguenza che causa di ineguaglianze.
Anche per colmare i gap riscontrati, dovrebbe quindi essere strategico il Piano Nazionale della Prevenzione. Di quello atteso per il quinquennio 2020-2025, però, si sono perse le tracce dopo la riunione di avvio dei lavori del 30/9/2018, concordata nell’incontro in Conferenza Stato-Regioni del 21/12/17, quando si decise di prorogare la validità del precedente PNP, 2014-18. La strategia individuata - La salute in tutte le politiche - rimarcava l’importanza attribuita all’approccio trasversale per perseguire la prevenzione. Per quanto fossero previste attività di verifica sui risultati ottenuti, sul sito del ministero della salute non compaiono però aggiornamenti in merito.
Nelle pieghe del PNP 14-18 si trova anche il tema dell’inquinamento ambientale, balzato nel 2019 al centro dell’attenzione con il movimento Fridays for Future. Alcuni dati aiutano a cogliere meglio quanto l’inquinamento incida sulla salute. Il report Air quality in Europe - 2019 dell’Agenzia Europea per l’Ambiente stima che in Italia le morti premature (in anticipo rispetto all’aspettativa di vita attesa) legate all’inquinamento atmosferico siano 76.200, di cui 58.600 da attribuire al PM2.5 . Tra le patologie correlate sono indicate il tumore al polmone e la BPCO (Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva). La BPCO è la terza causa di morte in Europa (8%), dopo malattie cardiovascolari (45%) e tumori (25%), è invalidante e la sua incidenza aumenta all’aumentare dell’età (media popolazione: 3,1%; oltre 75 anni: 10,8%).
Gli inquinanti atmosferici iniziano a condizionare la salute ancor prima della nascita: uno studio ha rilevato una correlazione tra quanto assorbito in utero e l’insorgenza del diabete mellito e l’ISS lo associa a tumori infantili (leucemie e retinoblastomi). Dallo stesso documento dell’ISS si ricava che in Italia «il 98% dei bambini sotto i 5 anni vive in aree dove le concentrazioni di PM2.5 sono al di sopra dei livelli raccomandati dall’Oms per la tutela della salute». Le conseguenze - problemi all’apparato respiratorio, nello sviluppo neuro-comportamentale e obesità – si riverberano lungo tutta l’esistenza, con vulnerabilità capaci di condizionare aspettative di vita e di anni trascorsi in buona salute.
A manifestare i suoi effetti, invece, l’amianto impiega decenni. Nel 6° Rapporto ReNaM curato dall’Inail è stato calcolato che dal 1945 al 1992 (messa al bando, l.257/92) sono stati utilizzati in Italia oltre 5,6 milioni di tonnellate di amianto grezzo, dispersi nelle produzioni più disparate. Il Renam ha registrato 27.356 casi tra il 1993 e il 2015, concentrati in particolare in Lombardia (20.8%), Piemonte (16.6%), Liguria (10.6%), Emilia Romagna (9%). Ad essere colpiti sono soprattutto gli uomini (72%), prevalenti in alcuni settori produttivi (edilizia e meccanica pesante). Nello scorrere il rapporto risulta quanto fosse pervasiva la presenza dell’amianto: trovava posto in uffici, ospedali e scuole, negozi e abitazioni, in frigoriferi e forni, tessuti e rivestimenti e, fino al ’75, pure nella pasta per modellare DAS. È possibile, anzi probabile, che sia ancora lì, annidato nella vecchia cucina componibile e non solo nei muri o sui tetti degli edifici. Nel resoconto Fondo Vittime Amianto2019 gestito dall’Inail si ricorda che ogni anno le nuove diagnosi sono circa 1.500 e che il rischio amianto è ancora presente. Ristrutturazioni, ma anche crolli dopo calamità e incendi liberano amianto. Rimane l’apprensione sull’amianto rimosso, data la quantità conferita alle 23 discariche o esportata nel 2019.
Mentre persiste il pericolo vecchio, se ne affacciano nuovi. Tra questi, i Pfas, soprannominati forever chemicals, composti chimici per sempre: hanno la capacità di mantenersi immutati, impermeabili all’acqua e ai grassi. L’allarme in Italia è legato allo stabilimento veneto Miteni. Gli studi sugli effetti sulla salute di questi prodotti sono ancora agli inizi. Si fanno però le prime stime sui costi in Europa: tra i 52 e gli 82 miliardi di euro all’anno solo per la salute, mentre sono da determinare i costi sociali e ambientali.
Appurato che attenersi alle regole della vita sana è condizione necessaria ma non sufficiente per invecchiare bene, vediamo come l’Italia è attrezzata per prendersi cura delle crescenti schiere di anziani non in buona salute. O di provvedere a quanti anziani non sono: 1,6 dei 3,5 milioni di disabili ha meno di 75 anni. Il dato emerge dall’approfondito rapporto dell’Istat Conoscere il mondo della disabilità (da cui sono ricavati i dati nei capoversi successivi) che ritrae anche la babele dell’assistenza.
Al modello teorico di un intervento integrato tra sanità (LEA aggiornati - DPCM 12/01/2017, artt. 27 e 34) e assistenza offerta dai Comuni (l. 104/92, legge quadro 328/2000) – si contrappone, infatti, una realtà di offerta di servizi estremamente variegata. Le forti differenze sono esemplificate dalla spesa sostenuta dai Comuni per l’assistenza ai disabili: dai 5.080 € del Nord Est si arriva agli 870 € del Sud.
La voce prevalente continua ad essere quella dei trasferimenti monetari, calcolati in 37 miliardi di €, non sufficienti tuttavia a far rientrare nella media nazionale delle famiglie che sperimentano una situazione di deprivazione materiale (18%) quelle con disabili (28,7%), con l’estremo del meridione, dove la quota è del 39,7% . Il quadro è solo parzialmente spiegato dalle maggiori spese sostenute per servizi, medicinali e cure mediche: la carenza dei servizi è surrogata dalle famiglie, in particolare dalle donne, su cui ricade il peso di conciliare il lavoro (quando c’è) con il ruolo di caregiver, con le immaginabili ripercussioni sul reddito.
Ironia della sorte, per le donne sono attesi più anni di vita in condizioni di salute precaria e, in assenza di radicali cambiamenti nel sistema di welfare, saranno particolarmente penalizzate, dato lo scarso ricambio generazionale.
Innovativo fa rima con positivo? La salute ai tempi della gig economy
Il fenomeno della gig economy, legato alle piattaforme digitali, è relativamente recente. Tuttavia, nel panorama italiano non è nuova la figura del lavoratore posto ai margini – se non escluso – dal sistema di tutele di cui gode il dipendente a tempo indeterminato, per le quali si è lottato a lungo, dalla fine dell’800: indennità in caso di malattia, infortunio, maternità fino alle tutele previste dalla l. 104/92.
Allargare lo sguardo oltre alle garanzie offerte dal SSN, già diseguali sul territorio nazionale, consente di cogliere quanto potenzialmente estesa sia la platea dei soggetti per i quali l’accesso al diritto alla salute è irto di ostacoli. Prendersi cura della salute – propria o dei famigliari - richiede tempo, denaro e sicurezza, non ultima quella di non rischiare di essere esclusi una volta per tutte dal percorso lavorativo. L’intreccio è, insomma, quello evidenziato da Lancet a introduzione dell’European Health Equity Status Report già menzionato.
Così, mentre in Parlamento si approfondisce il tema e la Corte di Cassazione si esprime in materia di riders, emergono dalle cronache i casi di chi non fa parte degli happy few, quali rischiano di diventare i lavoratori con contratto di lavoro a tempo indeterminato. Sono, ad esempio, i lavoratori in gestione separata, tra cui compaiono le figure più disparate, dall’assegnista di ricerca al venditore porta a porta. Molti ingrossano le fila dei Working poor (al di sotto del 60% del reddito mediano del lavoratore dipendente, soglia del 2016: € 11.600) come risulta dal 18° Rapporto Annuale INPS, nel confronto tra redditi di lavoratori dipendenti, collaboratori e professionisti: i collaboratori hanno una retribuzione media inferiore del 30% rispetto ai dipendenti, che si traduce nell’incidenza del 52% di working poor tra i collaboratori e del 29,5% tra i professionisti, a rivelare una dispersione dei redditi verso il basso anche in questa categoria.
Le storie di chi, finalmente, entra nel recinto delle tutele richiama alla mente quanti, invece, continuano ad aspettare e per i quali lo Stato investe nella formazione.
Sanità e assistenza contribuiscono ad allargare la platea. I tagli lineari e l’approccio aziendalista si sono tradotti, anche, nel ricorso al lavoro svolto da soggetti assunti da organismi terzi. Nell’asettico lessico aziendale si chiama outsourcing o esternalizzazione di servizinon core (business). Quali siano i servizi non core non è chiaro: dalle pulizie nei reparti alla gestione dei call center, dagli esami di laboratorio alla mensa, tutto o quasi può essere esternalizzato. Le stime del risparmio potenziale con i futuri appalti, elaborate dall’Anac e citate nella relazione Cnel, parlano di € 395 milioni, ascrivibili a pulizia, ristorazione e lavanolo definiti «servizi tipicamente labour intensive»(5). Scorrendo il Rapporto 2019 sul coordinamento della finanza pubblica della Corte dei Conti emergono anche il lavoro interinale e prestazioni socio-sanitarie, settore nel quale il non profit conta oltre 800.000 dipendenti(6).
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Parte dei risparmi si ottiene così: «Tu lavori fianco a fianco, e fai lo stesso lavoro, con un dipendente della cooperativa e lui percepisce 500 euro in meno, e lavora 40 ore invece che 36, non ha la mensa, non fa la pausa»(7)e con l’incognita sul futuro, come sperimentato in Calabria, Abruzzo, Liguria, esempi presi a caso dalle cronache locali.
Di fatto si tratta di un cortocircuito, destinato a proiettarsi nel futuro. Accantonati gli effetti immediati a carico dei lavoratori, se parte dei risparmi è ottenuto con retribuzioni più basse a parità di prestazione, si hanno anche minori versamenti contributivi oggi e, nel lungo periodo, anziani in condizioni economiche meno salde. Rimane da stabilire quanto sia innovativo spostare nel futuro il problema.
Eppur si muore (e si vive, nel dolore). La legge 38/10, dieci anni dopo
633.133 persone sono morte in Italia nel 2018. Analizzando i tassi di mortalità in rapporto a titolo di studio e geografia, emergono le purtroppo consuete diseguaglianze, come rivela Atlante italiano delle disuguaglianze di mortalità per livello di istruzione: il più basso è a Bolzano, il più alto in Campania.
Quanto dolore è stato imposto a quelle 633.133 persone durante la loro vita dalla lacunosa applicazione della legge 38/10 per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore?
È la domanda che sorge scorrendo i – pochi – dati contenuti dell’ultimo Rapporto al Parlamento, trasmesso a gennaio 2019, ma relativo agli anni 2015-17. Ad esempio, le giornate di cure palliative (CP) domiciliari erogate nel 2017 sono state 326.086, meno dell’8% delle 4.158.223 stimate (Indicatore 4, DM 43/2007, base di riferimento decessi per cancro); solo 109 minori hanno ricevuto CP a fronte di un fabbisogno stimato di 12.000/35.000; il dato - unico disponibile - relativo all’accesso alla terapia del dolore è quello del consumo registrato di oppioidi, che nulla dice su età/sesso/condizione clinica dei pazienti.
Desolante è l’attenzione data dalle Università al tema: dal varo della legge sono arrivati alla laurea migliaia di medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali senza crediti formativi sulla materia, perché non esisteva l’offerta di corsi, fosse anche di 1CFU.
Emerge, tra le righe, la consapevolezza che ancora molto è da fare per rendere i cittadini consapevoli del diritto a contenere la sofferenza che accompagna la malattia. Tra le proposte per colmare le numerose lacune nell’attuazione della l.38/10, la relazione include infatti l’avvio di campagne di informazione e sollecita ad inserire nei programmi scolastici di ogni ordine e grado percorsi per iniziare un processo di cambiamento profondo di cultura e di attitudine nei confronti della malattia. Al momento, però, sul tema dolore non è accessibile nulla di simile a quanto proposto dal ministero per i vaccini.
Le lacune sono enormi, visto il principio richiamato dalla legge: qualità della vita fino al suo termine (art. 1, c.2, b) e non a caso sono previste due reti – cure palliative/terapie del dolore – per tutelare tutti i pazienti, non solo i terminali. In proposito, il documento conclusivo sull’indagine conoscitiva svolta dalla Commissione Affari Sociali della Camera squarcia il velo sui pazienti pediatrici. I progressi della medicina consentono ad alcuni di guarire e a molti di loro di vivere, seppure malati, sempre più a lungo, talvolta anni, e solo un terzo di quelli presi in cura dalla medicina palliativa è malato di cancro. La Commissione documenta i risultati ottenuti a Padova, dove nel 2008 è stato creato il primo hospice pediatrico, fulcro della rete di servizi al servizio del minore e della sua famiglia. Grazie a questa impostazione, la frequenza scolastica dei bambini è del 73%; circa il 64% delle madri ha ripreso o continuato a lavorare/studiare; solo il 5% dei bambini in carico muore in ospedale (75% a casa, 20% in hospice).
Tra le indicazioni formulate a conclusione dei lavori, la Commissione inserisce una nuova formulazione degli hospice. Nati con la l.39/99 per offrire assistenza prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale (art.1) sono stati confermati come luoghi per l’ultima fase di vita anche nel DPCM 12/01/17, art. 31. Nella pratica, ricorda la Commissione, il ricovero in hospice è solo per gli ultimi giorni di vita, in prevalenza per i malati oncologici. L’indicazione è di trasformare gli hospice in luoghi rivolti anche ad offrire ricoveri di sollievo (degenze temporanee, per consentire ai caregiver famigliari di affrontare momenti di difficoltà e/o recuperare le energie). Il fabbisogno è sicuramente elevato, visto che in Italia un milione di anziani con malattie croniche è assistito a casa, ma una famiglia su tre è lasciata sola ad accompagnarli verso il fine vita.
La mutata impostazione, inoltre, solleverebbe l’hospice dallo stigma esplicitato brutalmente da un consigliere comunale di Alessandria. È lo stigma che talvolta induce le famiglie dei pazienti pediatrici a preferire il ricovero in ospedale, come constatato dalla Commissione durante la visita all’hospice pediatrico Alma Mater di Napoli.
È auspicabile che le indicazioni fornite dalla Commissione trovino rapido ascolto in tutti i centri decisionali coinvolti. Va ricordato, peraltro, che un’efficiente impostazione di quanto previsto dalla l.38/10 non avrebbe solo risvolti positivi sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, ma si tradurrebbe anche in minori accessi a reparti ospedalieri e pronto soccorso, a bilanciare le spese sostenute.
L’applicazione della 38/10 in tutte le sue parti andrebbe sicuramente a favore dei malati oncologici, cui già è rivolta la maggiore attenzione, perché se è vero che quasi il 50% dei malati è destinata a guarire - secondo le stime de “I numeri del cancro in Italia 2019”, dove si illustrano i successi di diagnosi precoce e nuove cure, il tumore continua a essere la seconda causa di morte (180.085 nel 2018, Istat). Non tutti tra i 371.000 nuovi casi stimati per il 2019 guariranno, purtroppo: a molti di loro l’avanzamento medico consentirà però di prolungare la vita. Come spiegato in Commissione dall’ISS, continuerà quindi ad aumentare il numero di pazienti in terapia.
Mentre si spengono le ultime luci giudiziarie sul suicidio assistito ottenuto da dj Fabo, Fabiano Antoniani, in Svizzera e che hanno visto la Corte Costituzionale obbligata a pronunciarsi sulla materia, dopo aver atteso inutilmente per undici mesi che il Parlamento legiferasse, il ricorso alla sedazione profonda fa ancora notizia. Soprattutto, è necessario ricordare che la sedazione profonda e continua non è eutanasia e che rientra nel campo di applicazione della 38/10, erogata a circa il 20% dei pazienti in hospice.
Cannabis, aggiornamenti
Tramontato rapidamente il tentativo di legalizzare la cannabis light (contenuto THC inferiore a 0,5%), rimane la sentenza della Cassazione Sezioni Unite (30475, 10/07/19) che apre, come unico spiraglio alla commercializzazione di foglie, inflorescenze, olio, resina, il fatto che siano, in concreto, privi di ogni efficacia drogante o psicotropa, secondo il principio di offensività.
La stessa Corte (41356, 19/12/2019) ha depenalizzato la coltivazione domestica di modiche quantità di Cannabis, se la produzione è artigianale e limitata a chiaro uso personale.
Per quanto riguarda invece la Cannabis terapeutica, va rilevata la svolta del comitato di esperti dell’OMS (ECDD): dopo un’approfondita analisi della letteratura scientifica internazionale ha raccomandato la riclassificazione della cannabis, dei preparati e derivati. In particolare, ha raccomandato di eliminare dall’elenco della Convenzione unica sugli stupefacenti 1961 i preparati contenenti cannabidiolo e una percentuale non superiore allo 0,2% di THC, poiché utilizzati per la cura dell’epilessia in età pediatrica e perché il cannabidiolo non è psicoattivo, né è stato rilevato che provochi dipendenza o abuso.
Da quando i medici sono stati autorizzati a prescrivere preparati a base di cannabis, la domanda è cresciuta costantemente. La stima del fabbisogno italiano per il 2020 formulata dall’INCB è di kg 1.980 (per il 2019: 1.650). Dal 2016 parte del fabbisogno è coperto dallo SCFM (autorizzato a produrne 500 kg nel 2020), mentre il resto è importato, nonostante le potenzialità italiane evidenziate dalla Coldiretti dal 2017 (10.000 posti di lavoro, potenziale giro d’affari di €1.4 miliardi).
Dato il crescente di consumo di cannabis terapeutica è destinato ad assumere notevole rilevanza il tema relativo alla guida di veicoli (artt. 119 e 187 cds), già evidenziato in relazione all’uso di oppiacei a scopo terapeutico. Nel silenzio del legislatore, anche a seguito di interpellanze, ai pazienti non rimane che sperare nella documentazione da esibire in caso di controllo. Come nel caso degli oppiacei, per i quali sono però già presenti studi clinici, pareri legali e brochure informative, il paziente è lasciato nell’incertezza di fronte al dilemma: cura o patente di guida? Lì in mezzo sta la qualità della vita.
La salute ai tempi del Coronavirus. Dalla teoria alla pratica.
Leggere ora il Piano nazionale di preparazione e risposta a una pandemia influenzale, redatto nel 2006, e le indicazioni del Piano Nazionale della Prevenzione 2014-2018 ha il sapore della beffa: nel passaggio da teoria a pratica si sono perse le esercitazioni(8) e, soprattutto, «l’attenzione alla protezione delle persone a rischio per la presenza di patologie croniche, per età o per stati di riduzione delle difese immunitarie»(9).
Non è ancora, purtroppo, arrivato il tempo dei bilanci definitivi sull’impatto del Coronavirus: il conteggio di decessi e contagi non è ancora chiuso. In quel bilancio, magari, troveranno spazio anche i malati con sintomi Covid persistenti, non così gravi da richiedere il ricovero. Troveranno, forse, spazio anche il peso sopportato dalle donne nel lavoro di cura e l’impegno delle figure sanitarie lasciate nell’ombra durante i giorni di retorica bellica, come affiora dai dati Inail. Entreranno, in quel bilancio, anche i dati di quelli che potrebbero essere definiti i danni collaterali, provocati dalle mancate prestazioni ai pazienti non Coronavirus.
Già è arrivato il momento delle inchieste giudiziarie, così come delle Commissioni di Inchiesta in molte Regioni. È certo importante stabilire responsabilità, materiali e politiche, nell’analisi di quello che è stato, di fatto, un inusitato banco di prova che ha rivelato molti dei punti di fragilità del Sistema Sanitario Nazionale, articolato su base regionale e con modelli di assistenza eterogenei.
Analizzare le falle, alcune delle quali clamorose, dei sistemi approntati dalle Regioni per rispondere alla pandemia rischia di tradursi in un esercizio sterile, se non accompagnato da una seria riflessione sull’indirizzo da seguire per il futuro, e non solo in situazioni di emergenza.
È grazie al Covid che si è acceso il faro sulla condizione degli anziani ospiti delle RSA, sul precariato diffuso in sanità, sul ruolo dei medici di famiglia e, soprattutto, sull’esiguità del Fondo Sanitario Nazionale, cui si è cercato di supplire anche con l’insistente invito a donare.
Tra tutti i lasciti di questa fase uno dovrebbe emergere come il più prezioso: la consapevolezza del ruolo del SSN a tutela del bene comune salute. Dimenticarlo, significherebbe insultare la memoria di quanti, nella retorica in voga nei mesi passati, sono stati eroi loro malgrado.
(1) - Rapporto BES 2019, Il Benessere Equo e Sostenibile in Italia, ISTAT, 19/12/2019, https://www.istat.it/it/files//2019/12/1.pdf
(2) - Dati OCPS 2018, riportati in 3° Rapporto GIMBE sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale, pag. 44
(3) - Corte dei Conti, Rapporto 2019 sul coordinamento della finanza pubblica, p.196
(4) - C.R.E.A. Sanità, Il ritorno della Politica Nazionale in Sanità (?), XV Rapporto Sanità, dicembre 2019, p.133
(5) - Cnel, RELAZIONE 2019 AL PARLAMENTO E AL GOVERNO sui livelli e la qualità dei servizi offerti dalle Pubbliche amministrazioni centrali e locali alle imprese e ai cittadini (art. 10-bis, legge 30 dicembre 1986, n. 936), 27/11/2019, pag. 117
(6) - Istat, Conoscere il mondo della disabilità, pag. 68
(7) - Santoro A., Le conseguenze delle esternalizzazioni sulle condizioni di lavoro Il caso dell’Azienda Ulss n. 9, Tesi di Laurea Ca’ Foscari, a.a. 2013/14, pag. 78
(8) - Piano nazionale di preparazione e risposta a una pandemia influenzale, p. 6
(9) - Piano Nazionale della Prevenzione 2014-2018, p. 65
Susanna Zambruno Martignetti
La scelta di Susanna, affetta da sclerosi multipla, che ha deciso la via del suicidio assistito
“QUESTA È UNA COSA CHE FACCIO PER ME”: LA SCELTA DI SUSANNA, AFFETTA DA SCLEROSI MULTIPLA CHE HA DECISO LA VIA DEL SUICIDIO ASSISTITO
Una vita in schiavitù, questo era quello che sentiva Susanna. Una schiavitù a cui è impossibile ribellarsi, catene che non possono essere spezzate, catene che la tenevano prigioniera del proprio stesso corpo. Susanna combatteva contro la sclerosi multipla da ormai 25 anni; era la consapevolezza a farla da padrone nella sua mente, o almeno così sembra a leggere le sue interviste, a chi quel turbine di sentimenti non può nemmeno immaginarlo. Consapevolezza dell’inutilità di qualsiasi tentativo di ribellione alla malattia, e poi consapevolezza dell’impossibilità anche di tentare una via di fuga diversa. La legge non lo permette, persone che non conoscono quelle catene hanno deciso che non si può e non si deve fuggire. Per dignità? Per non offendere niente e nessuno? Chi lo sa.
Susanna non ne poteva più di quelle catene, e la sua determinazione alla fine si rivelò più forte della volontà che altri volevano e vogliono imporre a lei e a quelli che sono oppressi dalla sua stessa schiavitù.
Scelse per sé, scelse ciò che riteneva la via migliore, contro chi avrebbe voluto decidere al posto suo, forse (questo noi non possiamo saperlo) anche contro chi le è stato accanto, comprendendo la sua volontà e dando tutto l’amore che merita una madre, una donna, una combattente, rischiando paradossalmente di subire dure conseguenze una volta portata fino in fondo la sua scelta.
Susanna se ne è andata un 7 marzo, ma per farlo è dovuta andare fino in Svizzera, solo per compiere la propria volontà, sul proprio corpo e sulla propria vita, possibilità che le era stata tolta dalla malattia prima, e dalla legge poi. A chi legge la sua storia senza esserle stato accanto resta un senso di consapevolezza, la consapevolezza della necessità di un diritto, della voglia - forse addirittura del bisogno - di decidere per sé, e quindi dell’impossibilità di decidere per gli altri.