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Timestamp: 2019-11-18 02:26:21+00:00
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La mort de l’être humain s’identifie-t-elle à la mort du cerveau ? Une remise en question des critères médicaux actuellement utilisés – Pascal Ide
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La mort de l’être humain s’identifie-t-elle à la mort du cerveau ? Une remise en question des critères médicaux actuellement utilisés
« Il n’est pas facile d’arriver à une définition de la mort comprise et admise par tous [1] ».
Pascal Ide, « La mort de l’être humain s’identifie-t-elle à la mort du cerveau ? Une remise en question des critères médicaux actuellement utilisés », Liberté politique. Les scandales de la mort, 8 (printemps 1999), p. 73-92.
Le but de cet article est d’interroger les critères médicaux actuellement utilisés pour affirmer la mort de l’être humain. Je rappellerai brièvement l’historique ce qui permettra de comprendre l’état actuel de la question et de l’interroger.
1) Trois conceptions de la mort
La détermination des critères cliniques de la mort est passée par trois stades. Le plus long a été celui de l’indétermination. Non que l’on se désintéressât de cette question (au contraire, les hommes ont toujours eu peur de se réveiller emmurés dans un cercueil), mais parce que l’on manquait de données rigoureuses sur le sujet.
La découverte de la circulation sanguine donna le critère souhaité : l’arrêt irréversible de la circulation et son corrélat, celui de la respiration. Il fallait seulement s’assurer du caractère définitif de ce double arrêt. Par exemple, en France, jusqu’en 1948, il fut interdit de transporter le corps ou de l’autopsier, pendant les vingt-quatre heures postérieures à l’acte de décès. La question de la détermination du moment de la mort n’était pas perçue comme un problème. Les critères de mort clinique étaient assez simples : privation de mouvement, non-réponse aux stimuli extérieurs, absence de respiration (« il a expiré », car il n’a plus inspiré) et d’activité cardiaque (manque de pouls ou de battements entendus).
Mais l’invention des respirateurs artificiels et la technique du massage cardiaque suscita des difficultés et alla jusqu’à remettre en cause ce critère classique. On entrait ainsi dans le troisième stade, celui de la mort cérébrale comme critère de la mort humaine. Précisément, en 1959, à partir de 23 cas, deux médecins anesthésistes parisiens, Pierre Mollaret et Maurice Goulon, se sont rendus compte que des malades comateux, aux fonctions cérébrales abolies, connectés à des respirateurs mécaniques, pouvaient vivre 15 jours sans récupérer leur conscience. Ils ont aussi noté que cet état s’accompagne des signes périphériques suivants : inactivité cérébrale objectivée par l’EEG, absence de toute respiration spontanée et de toute circulation sanguine cérébrale, immobilité oculaire. Et cela, avant même l’arrêt cardiaque.
Or, ces phénomènes cliniques et paracliniques correspondent, au plan anatomopathologique, à une nécrose massive de l’encéphale [2]. Une dizaine d’années plus tard, les mêmes médecins soulignent encore leur étonnement devant cette déconnexion entre la conservation des fonctions cardio-respiratoires et l’arrêt des fonctions cérébrales : « Cet état nouveau était si particulier qu’il apparaissait relever plus du physiologiste que du médecin, puisque traduisant la mort du cerveau alors que la respiration et la circulation – et partant la vie des viscères – étaient entretenues par des moyens artificiels. Ce premier mémoire se terminait en prévoyant, d’une part, les multiples problèmes qu’il allait inéluctablement poser, et en précisant, d’autre part, notre propre éthique de réanimateur, éthique qui ne pouvait alors conduire qu’à la poursuite des manœuvres de réanimation jusqu’à l’arrêt cardiaque définitif [3] ».
Les deux anesthésistes donnèrent le nom de coma dépassé à cet état surprenant qui ne peut se diagnostiquer que dans une Unité de Soin Intensif (USI) et demande une approche technique. En effet, expliquaient-ils, ce coma est « bien au-delà du coma même le plus profond [4] ».
Il est intéressant de souligner qu’à la fin de leur très important article consacré à ce sujet, Pierre Mollaret et Maurice Goulon concluaient qu’il ne savaient pas si la personne en coma dépassé était vivante ou morte. Dès lors, ils ne se sentaient pas le droit de prononcer le pollice verso [5] et continuaient à soigner les malades en « coma dépassé ». Leur article n’avait qu’une portée médicale et nullement médico-légale. Il ouvrait cependant la voie à une révision des critères de la frontière entre la vie et la mort, avec les conséquences éthiques et juridique que l’on sait.
De nombreux autres pays allaient confirmer cette observation : dans les USI, il était possible de maintenir les fonctions physiologiques du corps humain alors que les fonctions de la conscience et de la vie relationnelle étaient totalement abolies. Les médecins, puis les législations des divers pays établirent des listes de signes de cette nouvelle entité qui peu à peu s’identifiait à la mort humaine tout court. En France, le changement de critère (arrêt cardiaque) fut rapidement accepté, puisque, dès 1968, une circulaire officielle du ministère des Affaires sociales invitait les médecins à signer l’acte de décès lorsqu’on peut affirmer « l’irréversibilité de lésions [cérébrales] incompatibles avec la vie », « le caractère destructeur et irrémédiable des altérations du système nerveux central dans son ensemble [6] ».
Surtout, un événement devait orienter le débat de manière décisive. En 1968 eut lieu la première transplantation de cœur. Le besoin de donneurs s’est vite fait sentir et l’on s’est spontanément tourné vers les donneurs potentiels que sont les personnes qui vont bientôt mourir. Mais comment concilier la mort du patient avec les bonnes conditions de transplantation ? Aux États-Unis, un comité rassembla, à l’école de médecine de Harvard, des médecins, des juristes et des théologiens. Dans un bref article, une notion nouvelle et plus précise vint supplanter, dans la littérature anglo-saxonne, la notion de coma dépassé : celle de coma irréversible [7]. L’article précisait : 1. que les USI devaient laisser de la place pour les malades pouvant récupérer ; 2. qu’il fallait un cadre éthique et légal pour permettre les transplantations d’organe. Puis il décrivait les cas de coma irréversible pour conclure en affirmant que c’était là un nouveau critère de mort.
Peu après la réunion de Harvard et dans la logique de celui-ci, une autre terminologie est venue remplacer l’expression de coma irréversible : la mort cérébrale ou mort du cerveau. Beaucoup de pays ont entériné les conclusions du comité de Harvard. Certes on rencontre quelques exceptions, comme le Japon qui n’admet pas ce critère pour des raisons philosophiques et religieuses [8] ou la Grande-Bretagne qui n’exige pas que l’on constate la destruction de tout le cerveau, mais seulement celle du tronc cérébral qui en est la partie la plus résistante et celle qui contient les centres de la respiration. Mais, globalement, on peut affirmer que nous sommes passés en quelques années du concept multiséculaire d’arrêt cardio-respiratoire irréversible à celui, très récent, de mort cérébrale. Un nouveau critère de la mort de la personne est apparu : celui de destruction du cerveau. Qu’en penser ? S’agit-il d’un véritable progrès, intégrant tout ce que la science nous apprend de cet organe qui n’atteint sa pleine organisation que chez l’homme ?
2) Les deux grandes définitions de la mort cérébrale
Il faut préciser ce que l’on entend par mort cérébrale. Cette notion complexe recouvre deux conceptions et deux pratiques bien différentes. Un très bref rappel anatomique est nécessaire. Le système nerveux central est composé de l’encéphale et de la moelle épinière. L’encéphale se divise en cerveau (ou néo-cortex) et tronc cérébral. Le cerveau regroupe les hémisphères cérébraux, mais aussi les noyaux de la base (principalement constitués de deux glandes : thalamus et hypothalamus). Le tronc cérébral contient notamment les centres de la respiration.
Dès lors, on peut envisager que la nécrose (la mort) touche soit le cerveau seul, soit l’encéphale en entier. Quelles sont les conséquences biologiques et cliniques de ces deux atteintes ?
Première possibilité : le cerveau (hémisphères et noyaux), le néo-cortex seul est détruit, mais pas le tronc cérébral. Les personnes peuvent donc ventiler en permanence, sans assistance respiratoire artificielle. Ce genre d’état survient typiquement après une tentative de suicide manquée au gaz de cuisine, mais arrive aussi dans d’autres circonstances, parfois très précoces, comme au décours d’une anoxie néonatale. La personne peut rester ainsi dans cet état pendant longtemps ; on connaît des cas, très rares, où la personne a vécu trente ans. La majorité des patients ont une survie très limitée. Aux USA, dix mille personnes sont en cet « état végétatif persistant [9] ». Les médecins anglo-saxons parlent de Cerebral Death ou de Neo-cortical Death, c’est-à-dire de mort du cerveau ou du néo-cortex [10]. En France, cet état s’appelle état végétatif chronique, état apathique, mort néo-corticale ou mort cérébrale. Le patient en vie végétative est par lui-même apte à se nourrir (par l’intermédiaire d’une sonde). Les seuls soins dont il ait besoin sont ceux qui concernent la nutrition (par moyens artificiels), le dégagement des voies respiratoires, l’hygiène, le nursing (notamment la prévention des escarres). Du point de vue de la vie psychique, relationnelle, le patient ne manifeste aucune conscience de son environnement et ne répond pas aux stimuli. Les médecins sont d’accord sur un point essentiel : après un délai suffisamment long (dont la durée fait encore objet de débat : un an ou moins), les chances de récupération de la conscience sont quasiment nulles, il est déraisonnable de croire que le patient se manifestera à son entourage. Cet état devient chronique, c’est-à-dire irréversible.
Le cas dont on a le plus parlé est celui de l’américaine Karen Ann Quinlan [11]. Cette jeune fille, âgée de vingt et un ans, est tombée, pour des raisons en partie inconnues, dans un profond coma et une vie végétative. Elle bénéficiait d’une respiration et d’une alimentation artificielles. Au bout de quelques mois, sur demande des parents qui avaient longuement hésité et consulté des autorités religieuses, le tribunal a autorisé l’arrêt de la respiration artificielle. Malgré leur répugnance, les médecins ont accepté d’ôter, progressivement, l’assistance respiratoire. Or, contre toute attente, la jeune fille a commencé à respirer spontanément. Malgré la suspension des tentatives de réanimation, la vie végétative s’est maintenue. Par ailleurs, les parents ont insisté pour que l’alimentation artificielle soit maintenue. Toute vie végétative disparut, en juin 1985, après un coma de dix ans.
Seconde possibilité : non seulement les hémisphères cérébraux, mais les noyaux de la base et le tronc cérébral sont détruits. C’est ce que l’on appelle proprement la mort encéphalique. La nécrose de l’encéphale entraîne une assistance respiratoire permanente.
Se fondant sur les deux types de mort clinique et biologique observables, deux définitions (ou théories) de la mort cérébrale ont été données. Une première théorie dite Higher Brain Function (théorie des Fonctions Supérieures) affirme que l’individu humain est mort lorsqu’il a perdu les fonctions supérieures. Cet état signifie la perte irréversible du fonctionnement cérébral. [12]
Une seconde théorie dite théorie du Whole Brain Function (théorie des Fonctions intégrant tout le cerveau) considère l’organisme et le système nerveux comme un tout. Elle est notamment le fait des Anglais. Ici, l’accent est mis sur le tronc cérébral, identifiant le décès de la personne à la mort de tout le cerveau. « An individual with irreversible cessation of all functions of the entire brain, including the brain stem, is dead [13] ».
Cette divergence dans les théories explicatives, on le conçoit aisément, entraîne une divergence dans l’attitude concrète à l’égard des personnes supposées mortes. En effet, si la mort se produit lors de la cessation des fonctions supérieures, l’état végétatif persistant est un état de mort et ces êtres qui ventilent spontanément sont en réalité des cadavres.
3) Évaluation critique
a) La mort de l’être humain s’identifie-t-elle à la mort cérébrale ?
Les partisans de la mort cérébrale (Higher Brain Function), davantage présents dans le monde anglo-saxon, estiment que la personne est décédée lorsque les fonctions mentales, psychiques de l’être humain sont abolies. En effet, le cerveau (les hémisphères cérébraux notamment) est nécessaire à l’exercice de la conscience et de la vie relationnelle. Il assure à l’être humain une continuité psychique et le sens de son identité personnelle.
Cette conception appelle une double critique, médicale et philosophique.
Au plan médical, on a dit déjà que la vie végétative peut persister en cas de mort cérébrale. De plus, la littérature décrit un certain nombre de cas, rares, de réveils spontanés, de récupération de la conscience. Précisément il existe au moins trois cas faisant état de récupérations tardives après un an d’évolution en état végétatif. Retenons un seul exemple : une femme de 61 ans, en état végétatif depuis trois ans à la suite d’une hémorragie sous-arachnoïdienne, devient progressivement sensible au monde extérieur et, dans les quatre ans qui suivent devient éveillée et bien orientée. Elle récupère une communication verbale, peut lire et manger seule. Le handicap moteur reste majeur, et le stade séquellaire est celui de handicap sévère [14]. On ne peut donc être assuré que la conscience ne reprendra pas seulement si l’on observe des signes de nécrose du tronc cérébral, assurant de la mort néo-corticale, ce qui nous renvoie à la seconde définition de la mort cérébrale.
Philosophiquement, cette conception de la mort identifie implicitement la personne à sa capacité relationnelle et à sa conscience. Cette identification n’a rien d’évident. Elle nie l’enracinement corporel, l’importance des dynamismes végétatifs et même sensoriels qui persistent, lorsque la conscience est abolie. Au fond, cette vision implicite de l’être humain relève d’une philosophie existentialiste qui réduit l’homme à sa liberté, ou, selon les mots de Sartre, l’essence (c’est-à-dire la nature humaine) à son existence (c’est-à-dire au projet de la liberté). Elle se fonde sur le présupposé métaphysique extrêmement contestable qui ouvre L’être et le néant selon lequel l’être se réduit à « la série de ses apparitions [15] ». Elle nie que la nature humaine soit un donné pour en faire une pure construction.
L’état des patients en état végétatif persistant constitue une épreuve profonde, et pour la famille et pour les équipes soignantes. Des soins quotidiens, lourds, sont requis, sans qu’ils soient payés de quelque retour à la conscience, sans que l’on puisse raisonnablement attendre à ce qu’une vie autre que végétative se manifeste. Ici s’applique avec acuité la question du non-acharnement thérapeutique, à deux niveaux : avant qu’apparaisse l’état et pendant son installation. D’abord, il semble humain d’éviter de créer délibérément une telle situation par une réanimation poussée. Ensuite, il convient de s’abstenir de lutter contre les maladies qui s’installent au décours de l’état végétatif chronique [16].
Cela dit, les patients en vie végétative demeurent des personnes et requièrent l’attention que demande tout être humain.
Concluons : l’état de vie végétative chronique n’est pas un état de mort. Le patient que l’on continue à soigner est toujours vivant. Or, je vais y revenir, un individu humain vivant est une personne humaine. Donc il est toujours une personne.
b) La mort de l’être humain s’identifie-t-elle à la mort encéphalique ?
Venons-en maintenant à la seconde théorie. Elle estime que la destruction irréversible non seulement du cerveau, mais de l’encéphale en sa totalité (incluant donc le tronc cérébral) équivaut à la mort de l’être humain.
Aujourd’hui, pour la quasi-totalité des médecins, des légistes, notamment en France, la mort encéphalique s’identifie à la mort du sujet. Voici par exemple ce qu’affirme le Décret n° 96-1041 du 2 décembre 1996 relatif au constat de la mort préalable au prélèvement d’organes, de tissus et de cellules à des fins thérapeutiques ou scientifiques, décret modifiant le code de la santé publique. Soit la personne présente un arrêt cardiaque et respiratoire persistant. Le constat de la mort demande l’observation simultanée de trois critères cliniques : « 1° l’absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée ; 2° abolition de tous les réflexes du tronc cérébral ; 3° absence totale de ventilation spontanée ». Soit « la personne, dont le décès est constaté cliniquement est assistée par ventilation mécanique et conserve une fonction hémodynamique ». Alors « l’absence de ventilation spontanée est vérifiée par une épreuve d’hypercapnie ». En outre, il est fait appel aux trois critères cliniques ci-dessus et à l’une des deux épreuves paracliniques suivantes attestant le « caractère irréversible de la destruction encéphalique » : 1° deux EEG nuls et aréactifs effectués à un intervalle minimal de quatre heures ; 2° une angiographie objectivant l’arrêt de la circulation encéphalique [17].
Cette hypothèse semble séduisante. Incontestablement, elle présente un progrès par rapport à la première définition de la mort comme mort cérébrale et disparition de la seule conscience [18].
Pourtant, cette définition de la mort humaine comme nécrose de l’encéphale appelle là encore deux ordres de critique, médical et philosophique.
En premier lieu, on le sait, une femme enceinte qui est atteinte d’une mort encéphalique, si elle est correctement traitée en USI, peut mener à terme sa grossesse et donner le jour, par césarienne, à un petit d’homme. De même, un jeune enfant dont le tronc cérébral est détruit mais qui est sous assistance respiratoire et métabolique peut continuer à grandir. En outre, une maladie, rare, la rhomboencéphalite, est une mise hors jeu du tronc cérébral avec conservation des fonctions cérébrales. De plus, il est possible de guérir de cette maladie en récupérant les fonctions supérieures. Sommes-nous en face d’un cas expérimental de résurrection ? En tout cas, cet exemple clinique rend irrecevable la définition britannique des critères de mort clinique.
Venons-en à la critique philosophique. L’encéphale étant détruit, il demeure que le cœur continue à battre ; comment rendre compte de ce mouvement spontané ? De plus, la vie demande une unité, une harmonie de l’organisme humain. Cette affirmation est incontestable. Mais au nom de quoi le cerveau doit-il être la source unique de cette unification ?
Voici ce qu’ont déclaré les deux grandes églises d’Allemagne, l’église évangélique et l’église catholique : « Après la mort cérébrale, il manque du même coup à l’être humain l’activité coordinatrice du cerveau nécessaire à la faculté vitale de l’organisme : la commande de tous les autres organes et l’intégration de leur activité en vue de l’unité dominante d’un être vivant autonome qui est plus et autre chose que la simple somme de ses parties. La mort cérébrale signifie donc quelque chose de résolument autre que l’inconscience permanente qui en constitue pas encore à elle seule la mort de l’être humain [19] ». Le texte a raison de souligner que la mort cérébrale dit plus que la disparition de la conscience ; en cela, il s’oppose à la réduction de la mort humaine à la seule nécrose néo-corticale. Le texte a aussi raison d’insister sur l’unité et l’intégration qui est plus que la juxtaposition des parties comme critère de vitalité ; mais au nom de quoi cette unité intégratrice s’identifie-t-elle à « l’activité coordinatrice du cerveau » ? Si le système nerveux est cause d’intégrité, doit-on dire que l’embryon qui en est dénué n’est pas un être vivant. De plus, à quand peut-on estimer l’apparition du système nerveux ? Dès qu’apparaissent des neurones, à quinze jours, ou des cellules nerveuses différenciées, à deux mois, dès l’existence d’un arc réflexe ou d’une activité électroencéphalographique ? Si le cerveau est l’organe de la vie et de l’unité, qu’en est-il du cœur, du système de régulation hormonale ? Quelle place accorder au génome ou au métabolisme cellulaire ? Comment expliquer les faits d’observation notés ci-dessus : continuation du métabolisme, croissance du fœtus ou du jeune enfant alors que la mère du fœtus ou le jeune enfant sont en état de nécrose encéphalique ? On le voit, la thèse de la mort encéphalique manque pour le moins d’une réflexion philosophique sur le vivant et son identité.
Au fond, la conception philosophique sous-jacente à cette proposition est dualiste. A l’instar de Descartes qui voyait en l’homme un composé de deux substances, le corps et l’âme, celle-ci étant une substance pensante, la théorie du Whole Brain Function identifie la vie à la pensée.
Dès lors, on ne saurait affirmer, comme le fait Patrick Verspieren, que le critère de l’arrêt cardio-respiratoire « se ramène au premier critère [le critère neurologique : la destruction du cerveau tout entier, la mort cérébrale], car on sait que tout arrêt cardio-respiratoire produit rapidement, en l’absence de soins intensifs, l’abolition des fonctions cérébrales [20] ». L’équivalence suivante n’est pas plus acceptable : « La mort cérébrale, tout comme la mort cardiaque, signifie la mort de l’être humain [21] ».
Il demeure une dernière question. Le Magistère ecclésial ne s’est-il pas engagé en faveur de l’identification de la mort humaine et de la mort encéphalique ? Les 10, 19 et 21 octobre 1985, l’Académie pontificale des sciences a réuni un groupe de travail composé de médecins, juristes et théologiens moralistes pour discuter notamment des « critères objectifs de la mort ». Voici une partie du texte de leur déclaration : « Une personne est morte lorsqu’elle a subi une perte irréversible de toute capacité d’intégrer et de coordonner les fonctions physiques et mentales du corps. La mort survient quand : a) les fonctions spontanées du cœur et de la respiration ont définitivement cessé, ou bien b) si est vérifiée une cessation irréversible de toute fonction cérébrale [22] ». Nous sommes donc en présence de la théorie de la mort encéphalique. Or, Jean-Paul II remercia ce chercheurs « d’avoir étudié en détail les problèmes scientifiques liés à la tentative de définir le moment de la mort [23] ». Cette dernière expression (« définir le moment de la mort ») n’est pas très heureuse. Peu importe. Ne doit-on pas dire avec Patrick Verspieren, pesant ses mots, que, si le Pape se garde « d’engager l’autorité du Magistère catholique sur les questions des critères de la mort » et en laisse le soin à des scientifiques, il accepte « que le résultat de leurs travaux soit publié en étant revêtu de l’autorité d’une institution liée au Vatican, l’Académie pontificale des sciences » et tient « à manifester personnellement sa reconnaissance pour le travail accompli [24] » ? De plus, le 20 juin 1991, le pape recevait en audience les participants d’un important congrès international sur les transplantations d’organes. L’encouragement très positif qui fut le sien à ce que l’homme donne ses organes, donc une « part de lui-même » « pour que d’autres puissent continuer à vivre [25]« , ne prouve-t-il pas qu’il fait siens les critères de mort clinique donnés par le groupe de travail de l’Académie Pontificale des Sciences ?
Il faut clairement répondre non. L’encouragement donné par le Saint-Père porte non pas sur les critères de mort clinique mais sur l’importance de la recherche en ce domaine. De plus, le contexte des discours est celui du don d’organes, de sorte que leur intention n’est pas de valider, même indirectement, telle détermination des signes médicaux de mort. N’oublions pas l’affirmation de grande portée épistémologique du pape Pie XII que rien ne rend caduque : « En ce qui concerne la constatation du fait [de la mort] dans les cas particuliers, la réponse ne peut se déduire d’aucun principe religieux et moral et, sous cet aspect, n’appartient pas à la compétence de l’Église [26] ». Enfin, il faudrait une étude de théologie fondamentale très précise pour mesurer l’autorité d’une étude demandée par une institution du Vatican, ici l’Académie pontificale des sciences. Comme le disait Jean-Paul II, « les moralistes, les philosophes et les théologiens doivent trouver des solutions appropriées aux problèmes nouveaux ou aux aspects nouveaux des problèmes de toujours, à la lumière des données nouvelles. Ils ont à examiner des situations qui étaient inconcevables auparavant et qui n’avaient donc jamais été évaluées [27] ».
c) Le non-dit commun
Pour différentes que soient ces deux théories, la revue de la littérature médicale frappe sur un point : à aucun moment, on a pris la peine de réfléchir sur les fondements philosophiques de cette proposition [28] ; les articles et déclarations se contentent de décrire l’état clinique. Pourtant, la conclusion déborde largement les prémisses, puisque la pratique montre bien une intervention sur un sujet prétendu mort. Rétrospectivement, le philosophe autant que l’homme qui se prend à réfléchir ne peut manquer de s’étonner de l’unanimité de la réception de la proposition du comité de Harvard. Mutatis mutandis, on retrouve la même difficulté que celle posée par le refus de statuer sur l’embryon : le vide légal qui est aussi un vide éthique et anthropologique n’a jamais été une suspension de l’agir, en attente de lumière décisive, mais est la porte ouverte à tous les excès techniques qui continuent selon une logique dont on sait depuis longtemps qu’elle s’est autonomisée.
Certains diront que la philosophie n’a rien à voir avec la pratique médicale. Mais ce qui est nié in actu signato (dans les paroles) est affirmé in actu exercito (dans l’acte). Nous avons vu que la notion de mort cérébrale (Higher Brain Function) véhicule une vision existentialiste implicite de la vie et de l’homme. De même, la théorie de la mort encéphalique (Whole Brain Function) se fonde sur un primat indû accordé au cerveau, héritier du dualisme cartésien. Lorsqu’elle touche les questions ultimes de l’origine de la vie ou de la mort, la science fait forcément appel à une définition implicite de ces notions. Or, l’usage implicite et non défini de notions fondamentales est source de perversion.
En fait, il serait naïf de croire que la rareté de la prise en compte de la démarche philosophique est liée à la seule éventuelle incompétence pluridisciplinaire des médecins ou au cloisonnement des savoirs. Elle présente une cause cachée. En effet, une telle démarche requiert la sérénité intérieure, condition de toute réflexion, que contredit souvent l’urgence et les enjeux. Or, dans le milieu médical, parler des critères de mort, c’est engager la question pratique de la transplantation des organes. Mais l’expérience nous montre que si les théories dictent les pratiques, celles-ci engagent aussi une vision du monde. Les conséquences concrètes des thèses avancées viennent par avance décider des principes spéculatifs. Dans cette relation théorie-praxis où le primat est désormais donné à celle-ci, nous reconnaissons l’inversion survenue à l’orée des temps modernes [29]. Cette inversion de la réflexion paisible sur les principes et de l’urgence pratique, relayé par un machiavélisme convenu, est un des péchés de structure les plus délétères de notre époque. Mais il y a un autre enjeu. Au nom du pluralisme culturel, philosophique et religieux qui est le nom savant et le cache-misères d’un scepticisme qui ne veut pas s’avouer tel, l’anthropologie doit s’adapter à une conduite qui dès lors devient normative. Toute éthique et toute anthropologie seront toujours a posteriori et n’auront aucun droit à dicter un comportement, quel qu’il soit.
Il faut donc oser affirmer : indépendamment de la question pratique des transplantations d’organe, il se pose ici une question d’anthropologie philosophique qui n’est jamais abordée frontalement pour des raisons prétendues de tolérance et de droit au pluralisme philosophique. Mais la nature abhorre le vide. Se refuser à cette méditation philosophique, c’est laisser proliférer les philosophies sauvages non critiquées. C’est aussi laisser la praxis mesurer seule notre action ; et Montaigne nous a prévenu que si nous ne pratiquons pas nos maximes, tôt ou tard, nous finissons par maximer nos pratiques.
4) Une autre proposition
La plupart des études sur la mort clinique font appel au droit, à la sociologie et à la psychologie. Les approches philosophiques sont rares. Or, nous venons de le voir, les solutions proposées pèche par déficit philosophique [30]. Il faut donc accepter de passer par la patiente médiation de la philosophie, précisément d’une philosophie de l’homme, du vivant et de la nature. Verspieren, par exemple, le souligne : « A la fin des années 60, on a ainsi accepté un nouveau critère de la mort. Il s’est imposé par son évidence, ce qui a dispensé d’une réflexion approfondie sur la «définition» de la mort. Et cela on peut le regretter [31] ». « Réflexion approfondie », autrement dit, philosophique.
Je proposerai très succinctement deux pistes [32].
Tout d’abord, savoir ce qu’est la mort demande de déterminer ce qu’est la vie. Car, ontologiquement, la mort est une idée privative. Il faut donc s’attacher à une définition précise de la vie humaine. Je me permets de renvoyer à ce que j’ai développé ailleurs [33]. Il ressort des analyses philosophiques de la vie humaine qu’unique est celle-ci, unique est le principe qui prend en charge tant les fonctions végétatives qu’animales et spirituelles. La nature physiologique n’est pas l’antagoniste, le négatif de l’esprit. L’être humain est d’abord un être vivant. Refuser cette vérité c’est implicitement retomber dans le dualisme. Il faut maintenir avec une extrême fermeté que l’homme n’est pas une poupée gigogne. La vie végétative, la vie psychique, la vie spirituelle (intelligence et volonté) ne sont pas un ensemble de poupées russes emboîtées les unes dans les autres. De ce point de vue, la structure humaine n’est pas fractale.
Plus encore, les fonctions physiologiques sont au fondement de toute espèce de vie (du moins matérielle, biologique). Si les activités intellectuelles et volontaires sont premières en dignité et dans l’ordre de la finalité, les activités végétatives sont premières dans l’ordre du fonctionnement et du fondement. On peut encore préciser. Parmi les fonctions physiologiques, l’opération vitale fondamentale n’est certes pas la procréation mais la nutrition. Non pas d’abord, le système digestif, mais la capacité métabolique (énergétique autant que morphologique) propre à chaque cellule. En effet, l’alimentation permet la conservation du vivant. Par conséquent, on peut parler d’être humain dès qu’existe une activité métabolique, physiologique d’assimilation des nutriments fondamentaux.
Appliquons ce principe anthropologique assuré à la question de la mort humaine : celle-ci est indubitablement une disparition des fonctions relationnelles, mais elle doit aussi et d’abord être la cessation de toute fonction végétative et nutritive. Seul un être dénué de capacité métabolique pourra être qualifié de défunt. La mort se caractérisera donc comme la cessation de toute capacité végétative fondamentale, à savoir l’arrêt de la fonction métabolique d’assimilation.
Or, le tronc cérébral n’assure que la fonction respiratoire et non la fonction métabolique ; de plus, il peut changer la fréquence cardiaque ou la pression artérielle, mais il n’est pas cause de la contraction cardiaque et donc de la circulation, puisque le mouvement du cœur est parfaitement autonome à l’égard du système nerveux. Donc l’arrêt du tronc cérébral demande l’emploi d’un respirateur artificiel, mais n’entraîne pas un état de survie. Le corps de la personne est encore apte à assurer de manière autonome, au plan cellulaire, son alimentation.
Ces mises au point obligent à refuser les deux définitions classiques de la mort : ni la mort du cerveau (l’état de vie végétative) ni la mort du tronc cérébral (l’état de mort cérébrale) ne sont à proprement parler des états de mort [34]. Il est donc abusif et erroné de parler de légume – comme on l’entend trop souvent, même chez les personnes les mieux intentionnées – face à un sujet en vie végétative persistante, surtout lorsqu’on sait combien l’usage linguistique reflue sur le comportement.
Les assertions qui précèdent suscitent deux objections. Tout d’abord, lors d’une nécrose du tronc cérébral, le corps humain n’est-il pas artificiellement maintenu en vie ?
Il est incontestable que sans l’aide très active et très précise des techniques d’USI, l’être humain mourrait en quelques instants, après l’arrêt du respirateur. Pour autant, les activités métaboliques, la capacité morphogénétique des cellules, elles, ne sont nullement assistées : les nutriments sont apportés de l’extérieur, mais c’est bien l’organisme qui assure le travail d’assimilation. Or, nous avons vu que la vie se caractérise d’abord par cette capacité d’assimilation : qu’un respirateur apporte l’oxygène, qu’une sonde ou qu’une perfusion donne les aliments demeure extérieur et accidentel, si lourde soit l’instrumentation technique. Par conséquent, la technique ne concerne pas la vie, mais les conditions extérieures de son maintien (l’apport des aliments).
Seconde difficulté. Le critère métabolique proposé ne fait-il pas fi de l’unité ? En effet, que chaque cellule soit capable d’assimiler, de maintenir leur structure, leur activité, leur identité, ne signifie pas que l’organisme vivant fonctionne comme un tout. Or, le vivant se définit comme un être unifié, doué d’un principe d’organisation.
Mais justement, l’expérience clinique montre qu’un jeune enfant en état de mort encéphalique peut continuer à grandir. Or, la croissance morphogénétique suppose un principe d’unité. De même, on sait que la conduite à terme d’une grossesse n’est pas le fait du seul utérus, mais met en œuvre des régulations hormonales complexes et fait appel à l’organisme en sa totalité. Cette seconde objection conduit à nous interroger sur la nature du principe d’unité en l’homme.
La seconde piste intéresse davantage les fondements implicites de la réflexion. Comment penser les divers niveaux et centres d’unité dans l’homme ? L’âme, dit la philosophie d’Aristote qui n’a rien du vitalisme dualiste de l’école de Montpellier, est ce principe d’unité. Mais quels sont les relais de cette unité au plan physiologique ? Comment concevoir cette unité : au plan génétique, au plan du métabolisme cellulaire, au plan hormonal, au plan neurologique, au plan cardio-circulatoire ? Autant de questions qui engagent toute une biophilosophie encore à faire. J’évoquerai une seule question qui est, à mon sens, sous-jacente à notre débat : comment penser la relation existant entre le cerveau et le cœur ? Que signifie, pour l’unité du corps humain et pour la vie, cette capacité qu’a le cœur humain de fonctionner et de distribuer à chaque cellule l’oxygène et les aliments nécessaires à son métabolisme, de manière autonome, hors toute intervention du cerveau ?
En un mot, le cerveau est le principe non pas de la vie tout court, mais de la vie animale ou plutôt sensitive : il commande certains dynamismes végétatifs non pas en leur existence, en leur fonctionnement mais en leur régulation. Ce qui est bien différent. Il est incontestable que le cerveau préside à l’unité, au contrôle ; mais cette unité concerne-t-elle la vie en son existence végétative, physiologique, en son déploiement métabolique ? Rien n’est moins sûr. Le cœur est aussi un organe propre à la vie animale, mais dont la finalité est végétative. Il faut s’interroger philosophiquement sur le rôle du cœur par rapport au cerveau.
Là-dessus, certaines réflexions des Anciens ne sont pas si caduques qu’il y paraît, ainsi que le souligne avec profondeur Édouard Glotin [35]. Au fond, notre tradition occidentale est marquée depuis plusieurs siècles par une symbolique de la tête qui a supplanté le primat plus antique de la symbolique du cœur. Or, je pense que le succès immédiat, philosophiquement non réfléchi, emporté par la théorie de la mort cérébrale est significative de la victoire de cette symbolique de la tête. Il reviendra au siècle à venir non plus d’opposer ces deux symboliques, mais de réfléchir à leur articulation, jusque dans leur implication médicale.
Je soulignerai un dernier point. La question anthropologique de la détermination des critères de la mort humaine est sinon indépendante, du moins différente de la question éthique (puis juridique) du prélèvement des organes sur un être humain en état de mort encéphalique. Il faudrait pouvoir sereinement réfléchir à la première question sans anticiper sur la réponse à la seconde. De plus, les critères à mettre en œuvre pour cette seconde question sont spécifiques. Il n’en a pas été question dans cet article.
Je crois l’avoir montré, les critères de mort humaine actuellement reconnus par la pratique médicale, comme par la législation, sont insuffisants.
Pour clarifier le débat, je pense qu’il serait utile de distinguer trois niveaux de réflexion [36] :
Un niveau philosophique : la philosophie nous apprend que la mort humaine (et du vivant en général) se définit comme une corruption du corps liée à la disparition de son information par son principe vital que les Anciens appelaient l’âme. Mais, l’âme étant un principe non matériel, la séparation âme-corps est inobservable (au même titre que l’information du corps humain par l’âme qui définit le commencement de la vie humaine).
Un niveau médical théorique. Il revient à s’interroger, en profondeur, non sans l’aide de compétences extramédicales, par exemple philosophique, sur les organes porteurs de l’unité vitale du corps humain : génome, cellules, cœur, cerveau, etc.
Un niveau médical pratique ou sémiologique. En effet, autre chose est le critère théorique, autre chose est l’observation clinique ou paraclinique de ce critère. En pratique, il semble bien que, dans l’état actuel des choses, il faille revenir au critère classique qu’est l’arrêt cardio-respiratoire irréversible.
[1] Jean-Paul II, Discours à l’Académie pontificale des Sciences, n. 4, 14 décembre 1989, La documentation catholique, 2002 (18 mars 1990), p. 284-286, ici p. 285.
[2] P. Mollaret et M. Goulon, « Le coma Dépassé » (Mémoire Préliminaire), Revue Neurologique, 101 (1959) n° 1, p. 4-15.
[3] P. Mollaret, M. Goulon et collab., « Le coma dépassé », P. Mollaret et R. de Vernejoul (éds.), Réanimation et éthique médicale, Paris, Librairie Arnette, 1970, p. 17.
[4] P. Mollaret et P. Babinet, « Critères de la mort et greffes d’organes », Cahiers Laennec, 30 (septembre 1970) n° 3, p. 5.
[5] « Devant ces malheureux, qui réalisent ces états que nous avons individualisés sous le terme de «comas dépassés», quand le cœur continue à battre, jour après jour, sans que réapparaisse le moindre réveil d’une fonction, la désespérance finit par le disputer à la pitié, et la tentation devient lancinante du déclic libérateur. Que l’on me pardonne – et tout spécialement les collaborateurs qui soutiennent l’effort – mais je n’ai encore pu, ni voulu, consentir le geste du pollice verso ». (« Le coma Dépassé », art. cité, p. 14) Les auteurs citent une intervention aux Journées de l’Hôpital Bichat (Acquisitions Médicales récentes, Paris, Flammarion, 1959, p. 18-19) On se souvient que le pollice verso [littéralement pouce renversé] est le geste utilisé par les Romains lors des jeux du cirque pour décider de la continuation ou non d’une vie humaine.
[6] Circulaire n° 67, 24 avril 1968, citée dans Législation des hôpitaux publics, Paris, Berger-Levrault, 1979, p. 412-413.
[7] Coll., « A Definition of Irreversible Coma : Report of the Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to Examine the Definition of Brain Death », Journal of the American Medical Association, 205 (1968) n° 6, p. 337-340, reprinted in Stanley Joel Reiser, Arthur J. Dyck et William J. Curran (éds.), Ethics in Medicine. Historical Perspectives and Contemporary Concerns, Cambridge (Mass.) et london, The MIT Press, 1977, p. 504-507.
[8] R. Kimura, « Japan’s Dilemna with the Definition of Death », Kennedy Institute of Ethics Journal, 1 (juin 1991) n° 2, p. 123-131.
[9] Selon les termes utilisés dans l’article princeps de B. Jennett et F. Plum, « Persistent Vegetative State after Brain Damage. A Syndrom in Search of Name », Lancet, 7753 (1972), p. 734-737.
[10] Cf. J. Korein, « Terminology, Definitions and Usage », Annals of the New York Academy of Sciences, 315 (17 novembre 1978), p. 6-10.
[11] Cf. la relation faite par les parents dans Julian et Joseph Quinlan, Karen Ann, trad. Paulette Péju, Dominique Richard et Phyllis Batelle., Paris, Albin Michel, 1978. Un cas, français, a aussi fait l’objet d’une publication : Alain Laville, Un jour Irène revivra ?, Paris, Presses de la Cité, 1978.
[12] Cf. par exemple S. J. Younger, « Human Death and High Technology : The Failure of the Whole-Brain Formulations », Annals of Internal Medicine, 39 (1983), p. 252-258. Cf. aussi le collectif Death : Beyond Whole-Brain Criteria (Richard M. Zaner [éd.], coll. « Philosophy and medecine » n° 31, Dordrecht, Boston, Londres, Kluwer Academic Publishers, 1988) dont l’intention est de montrer que la destruction du néocortex est identiquement la mort de la personne. C’est par exemple la position de l’article de Roland Puccetti, « Does Anyone Survive Neocortical Death ? », p. 75-90.
[13] President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research, Defining Death : Medical, Legal, and Ethical Issues in the Determination of Death, Washington (D. C.), U. S. Government Printing Office, 1981, p. 162.
[14] Cf. Marie-Hélène Boucand, « Le devenir des patients en état végétatif », in François Tasseau, Marie-Hélène Boucand, Jean- René Le Gall, Patrick Verspieren (éd.), États végétatifs chroniques. Répercussions humaines, aspects médicaux, juridiques et éthiques, Rennes, Éd. de l’École Nationale de Santé Publique, 1991, p. 26-27.
[15] Jean-Paul Sartre, L’être et le néant. Essai d’ontologie phénoménologique, coll. « tel », Paris, Gallimard, 1943, p. 11. Cf. L’existentialisme est un humanisme, Paris, Nagel, 1946.
[16] Cf. Académie Pontificale des Sciences, La documentation catholique, 1908 (1985), p. 1169. Cf. Patrick Verspieren, « Quelles décisions prendre ? », États végétatifs chroniques, op. cit., p. 141-156.
[17] Art. R. 671-7-1 et 2.
[18] Il est intéressant de noter que la position du père Patrick Verspieren a évolué. Dans les premières éditions de Face à celui qui meurt, le père jésuite citait un ouvrage collectif affirmant que le coma irréversible ou dépassé se définit donc comme une « perte définitive de la conscience et de la vie de relation ; mais le traitement est identique à celui des comas prolongés [mais non dépassés]. Parfois l’évolution peut se prolonger pendant des années. La mort est liée habituellement à une infection aiguë des voies respiratoires ou urinaires ». (Dieter Kleinknecht et al., Principes de réanimation médicale, Paris, Flammarion, 1975, p. 368) Puis, il le critiquait en proposant son interprétation : « Ce langage, à mon avis, est […] critiquable […]. Les auteurs considèrent que la mort peut survenir des années après la perte définitive de la conscience et de la possibilité de relation. Je pense qu’il faudrait au contraire affirmer avec force que la conscience et la vie de relation sont essentielles à la définition même de la personne humaine, que celui qui en est définitivement privé est mort comme sujet humain, et que prodiguer des soins à un tel organisme est en fait dérisoire ». (Patrick Verspieren, Face à celui qui meurt. Euthanasie. Acharnement thérapeutique. Accompagnement, coll. « Temps et contretemps », Paris, DDB, 1984, p. 78)
Dans la septième édition (1991) du même ouvrage, l’opinion du jésuite parisien a changé. Des travaux interdisciplinaires menés dans le cadre du Département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres, avec des médecins, infirmières, juriste et moralistes, l’ont conduit à « remettre en cause la définition couramment donnée du coma et de l’état végétatif ». (Ibid., 71991, p. 78) En effet, on estime que l’état végétatif chronique implique une perte de l’état de conscience. Or, il est apparu qu’il est impossible d’affirmer qu’un état de mort corticale s’accompagne d’une réelle disparition de l’activité psychique. « On peut seulement constater qu’il [le patient] ne donne à ceux qui l’entourent aucun signe vérifiable de conscience ». (Ibid., p. 79. Souligné dans le texte) En outre, les fonctions vitales demeurent intègres et coordonnées, puisque leur commande se trouve dans le tronc cérébral dont on sait qu’il continue à fonctionner à peu près normalement lors d’une mort cérébrale. Par conséquent, il faut clairement affirmer que ces personnes sont vivantes.
Il demeure que, pour Patrick Verspieren, la mort humaine est identiquement la mort cérébrale. « Quel que soit la ligne de réflexion que l’on adopte, le fait massif de la destruction de l’ensemble des cellules nerveuses du cerveau conduit à répondre […] : le corps n’est plus un organisme, la moindre activité psychique est devenue définitivement impossible ». (Ibid., p. 75. Souligné dans le texte)
[19] Déclarations de la conférence des évêques allemands et du conseil de l’église évangélique d’Allemagne, Transplantations d’organes, trad. Laurent Giroux, Montréal, Éd. Paulines, 1993, p. 31.
[20] Patrick Verspieren, art. « Critères de la mort », Gilbert Hottois et Marie-Hélène Parizeau (éds.), Les mots de la bioéthique. Un vocabulaire encyclopédique, Bruxelles, De Boeck Université, 1993, p. 104-109, ici p. 106.
[21] Transplantations d’organes, op. cit., p. 31.
[22] La documentation catholique, 1908 (1985), p. 1169.
[23] La documentation catholique, 1907 (1985), p. 1103.
[24] Biologie, médecine et éthique, Textes du Magistère catholique réunis et présentés par Patrick Verspieren, Paris, Centurion, 1987, p. 440.
[25] Jean-Paul II, Discours à un Congrès international sur les transplantations d’organes, n° 2, 20 juin 1991, La documentation catholique, 2051 (7 juin 1992), p. 526-527, ici p. 527.
[26] Discours du 24 novembre 1957.
[27] Jean-Paul II, Discours à l’Académie pontificale des Sciences, n° 6, 14 décembre 1989, La documentation Catholique, 2002 (18 mars 1990), p. 284-286, ici p. 285 et 286.
[28] On trouve des tentatives de définition de la mort par exemple chez : R. M. Veatch, Death, Dying and the Biological Revolution, London et New Haven, Yale University Press, 1976 ; J. Bernat et al., « On the definition and Criterion of Death », Annals of Internal Medicine, 94 (1981), p. 389-394 ; I. Bertrand et al., « Nécroses massives du Système Nerveux Central dans une Survie artificielle », Revue Neurologique, 10 (1959) n° 2, p. 101-115.
[29] Cf. Michel Tournier, « Les malheurs de Sophie », Le vent Paraclet, coll. « Folio », Paris, Gallimard, 1977, p. 283 s.
[30] Sauf dans de rares cas. Par exemple : A. Halevy, B. Brody, « Brain Death : Reconciling Definitions, Criteria and Test », Annale Intern Medicine, 119 (1993), p. 519-525.
[31] Patrick Verspieren, Face à celui qui meurt, op. cit., p. 75. Il renvoie au même constat opéré par H. Kuhse et P. Singer, « From the Editors », Bioethics, 4 (1990) n° 3, p. iii-iv.
[32] Pour la première piste, cf. l’excellent travail de deux chiliens neurologues et chercheurs qui sont aussi philosophes, Manuel Lavados et Alejandro Serani, Etica clinica. Fundamentos y aplicationes, coll. « Textos Universitarios », Santiago (Chili), Ediciones Universidad Católica, 1993, 5e partie : « Les critères de mort individuelle », p. 181-216.
[33] Cf. par exemple Pascal Ide, Le corps à cœur. Essai sur le corps, Versailles, Saint-Paul, 1996, notamment p. 157-197.
[34] De ce point de vue, la définition suivante est insuffisante : « Une personne est morte lorsqu’il y a perte totale et irréversible de toute capacité d’intégrer et de coordonner les fonctions physiques et mentales du corps dans son unité. La mort est donc survenue a) lorsque les fonctions spontanées du cœur et de la respiration ont cessé de façon irréversible, ce qui entraîne rapidement une perte totale et irréversible de toutes les fonctions cérébrales ou b) lorsque s’est produite une cessation irréversible de toutes les fonctions cérébrales, même lorsque les fonctions cardiaque et respiratoire qui se seraient arrêtées ont été artificiellement maintenues ». (Robert J. White, Heinz Angstwurm et Ignacio Carasco de Paola [éds.], Working Group on The Determination of Brain Death and its Relationship to Human Death, rassemblé les 10 au 14 décembre 1989, coll. « Pontificiae Academiæ Scientarum Scripta Varia », Città del Vaticano, Pont. Academia Scientiarum, 1992, p. 81) De manière générale, le critère classique (ancien, disent les Américains, mais c’est une prise de position négative, d’où ce terme de « classique », qui permet de ne pas trancher) de l’arrêt cardiorespiratoire irréversible inclut implicitement la mort cérébrale. Pour être le plus souvent utilisé et commode (cet état est prédictif d’une mort imminente), il est donc insuffisant.
[35] Le cœur de Jésus. Approches anciennes et nouvelles, coll. « Vie consacrée » n° 16, Bruxelles, 1997, p. 66-77.
[36] Cette conclusion rejoint le propos d’un article américain très éclairant qui invite à distinguer trois plans (R. D. Truog, J. C. Fackler, « Rethinking Brain Death », Critical Care Medicine, 20 [1992] n° 12, p. 1705) : 1. Définition de la mort et de la vie (pour les auteurs de l’article, cette question est d’ordre strictement philosophique, donc non médical). 2. Le critère empirique, par exemple la mort cérébrale (pour moi, la concrétisation de la définition doit faire appel aux philosophes et aux médecins. 3. Le test : quel signe permet de réaliser le critère hic et nunc ? Ici, le travail est strictement médical.
Ethique, Médecine,