Source: http://www.assemblee-nationale.fr/12/cr-spec-droits-malades/04-05/c0405002.asp
Timestamp: 2018-03-18 04:13:03+00:00
Document Index: 290795829

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Comptes rendus de la commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif aux droits des malades Mercredi 17 novembre 2004 (Séance de 16 h 15)
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- Examen de la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (n° 1882), (M. Jean Leonetti, Rapporteur)
Après avoir rappelé que la constitution de la commission n'avait pas permis à Mme Martine Billard d'en être membre, alors qu'elle avait pris part aux travaux de la Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, M. Gaëtan Gorce, président, a proposé de prendre acte de sa participation aux travaux de la commission spéciale, composée par voie de conséquence de 58 membres. Cette proposition a été adoptée.
La commission spéciale a examiné, sur le rapport de M. Jean Leonetti, la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 1882.
Le président a émis le vœu que la sérénité qui avait présidé aux travaux de la mission d'information prévale à nouveau dans les débats de la commission spéciale. Il a fait valoir que celle-ci était saisie d'une proposition de loi résultant des travaux approfondis de la mission d'information, laquelle pouvait s'honorer d'avoir élaboré, non pas un texte de compromis mais un dispositif juridique à la fois équilibré et novateur.
Il a souhaité cependant que les travaux de la commission permettent d'améliorer la proposition de loi, en adoptant notamment des amendements présentés par le rapporteur, afin de rendre encore plus explicites les choix de la mission d'information. Il a considéré que ceux-ci poursuivaient plusieurs objectifs : instaurer un droit non à faire mourir mais à laisser mourir ; respecter en toutes circonstances l'autonomie du malade en écartant les solutions juridiques générales et impératives ; réaliser enfin un travail de pédagogie en direction de l'opinion publique. Relevant avec satisfaction que la proposition de loi n'avait paru heurter aucune conscience, il a estimé que ce texte n'avait pas la prétention de tout régler et devait être perçu comme une étape.
Le rapporteur a d'abord précisé que la proposition de loi avait été élaborée par la mission d'information au terme de 81 auditions et que, après 8 nouvelles auditions conduites par la commission spéciale, il lui était apparu nécessaire de présenter quelques amendements.
Il a rappelé que dans une société qui valorise avant tout la vitesse, la jeunesse, l'efficacité et la rentabilité, la mort était niée, voire volée aux individus et aux familles et que la préoccupation de la mission d'information avait été de replacer les valeurs d'humanité au centre du débat. Il a fait valoir que les droits en présence figuraient parmi les plus fondamentaux, à savoir d'un côté, la liberté et l'autonomie de la vie humaine et de l'autre, le respect de la personne.
Abordant les conséquences de la médicalisation de la société, il a observé que les demandes d'euthanasie étaient, en réalité, bien souvent liées à la peur de la souffrance et de la déchéance et que la confiance dans la médecine, qui en l'espace d'un demi-siècle avait su allonger de dix ans l'espérance de vie, avait pour contrepartie la crainte d'un acharnement thérapeutique déraisonnable. Soulignant qu'en réponse à ce défi, la mission d'information avait tenu à faire de la transparence une composante déterminante du dialogue entre le médecin et le malade et qu'elle avait entendu codifier les pratiques des médecins tout à la fois fidèles à leur éthique et respectueux de la liberté du malade, il en a déduit que la proposition de loi était un texte essentiellement motivé par le souci de respecter la dignité et la liberté des médecins et des malades.
A la question : faut-il légiférer ? il a rappelé que deux réponses avaient été proposées au cours des auditions de la mission d'information : la nécessité de conserver le statu quo, d'une part, la dépénalisation de l'euthanasie, d'autre part, M. Henri Caillavet, président d'honneur de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité, reconnaissant lui-même au demeurant l'extrême difficulté juridique de la rédaction de cette dernière option.
La rappporteur a constaté qu'en refusant ces deux possibilités, la mission d'information avait fait le choix d'une troisième voie qui, tournée vers la reconnaissance de droits aux malades, débouchait sur une modification de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades.
S'agissant des malades en fin de vie conscients, il a précisé que la proposition de loi prenait en compte la volonté du malade de limiter ou d'arrêter tout traitement, tout en imposant au médecin d'informer le patient des conséquences de son choix.
S'agissant des malades en fin de vie inconscients, il a indiqué que l'introduction des directives anticipées, la reconnaissance du rôle de la personne de confiance et de la famille, ainsi que l'obligation du respect du principe de la collégialité par les médecins, traduisaient la volonté du législateur de conférer de nouveaux droits au malade. Il a signalé que les problèmes les plus difficiles étaient soulevés par les personnes n'étant pas en fin de vie, qui demandaient l'arrêt d'un traitement, cet arrêt entraînant inéluctablement leur mort. Considérant que la loi actuelle était insuffisante et floue sur ce plan, dès lors qu'il incombait au médecin de convaincre le patient d'accepter tous les traitements indispensables, il a fait remarquer que pour parvenir à une législation équilibrée, la proposition de loi introduisait la notion de délai raisonnable, afin que la demande par le malade d'un refus de traitement ne reçoive pas une réponse immédiate mais laisse place à la réflexion. Il a indiqué qu'en outre, elle prévoyait l'intervention d'un autre médecin, la collégialité favorisant ainsi un travail de discussion avec le malade et une réflexion plus approfondie. Il a ajouté, qu'en prévoyant ainsi un temps raisonnable de réflexion pour la réitération de la demande du malade et l'intervention d'un second médecin, cette nouvelle législation pouvait faire échec aux décès par suicide de personnes âgées, estimés à 3 000 par an et résoudre des cas aussi douloureux que celui de Vincent Humbert. Il a précisé que ce dispositif tirait les conséquences de deux décisions juridictionnelles : d'une part, l'arrêt sur les « témoins de Jéhovah », dans lequel le Conseil d'Etat a jugé qu'un acte thérapeutique indispensable à la survie du malade et proportionné à son état était conforme à la loi ; d'autre part, une jurisprudence britannique, qui a admis qu'une malade tétraplégique sous alimentation artificielle était en droit de refuser cette alimentation, considérée comme un traitement médical. Rapprochant de ces nouveaux droits des malades le dispositif de l'article 1er sur l'obstination déraisonnable, il l'a justifié, en mettant en exergue la nécessité de définir et d'interdire l'« obstination déraisonnable », notion plus précise que celle d'« acharnement thérapeutique » et bien connue des médecins, puisqu'elle figure déjà dans leur code de déontologie.
Avant de conclure sa présentation, il a souhaité insister sur l'un de ses amendements, dont l'utilité n'est apparue qu'après les auditions réalisées par la commission spéciale : celui portant sur le « double effet », c'est-à-dire sur l'administration de doses calmantes à des malades en fin de vie en vue d'apaiser leurs douleurs, avec le risque d'abréger leur vie. Il a précisé à ce propos que les représentants du Conseil national de l'Ordre des médecins qui avaient été entendus, avaient considéré, que si la collégialité pouvait être insérée dans le cadre du code de déontologie médicale, la question du « double effet » ne pouvait y être traitée. Faute d'obtenir du Conseil national de l'Ordre une telle mention dans l'article 38 du code de déontologie médicale, le rapporteur a préconisé, afin d'éviter des situations d'hypocrisie, de traiter cette question par voie d'amendement. Celui-ci aurait pour conséquence de rendre licite l'administration d'un traitement destiné à soulager la douleur, au risque d'abréger la vie, à la double condition d'assurer une totale transparence à l'égard de la famille et de recourir à une procédure écrite, établissant que le traitement a été donné en toute connaissance de cause.
Mme Catherine Génisson s'est réjouie que la question importante de la transparence des actes touchant à l'accompagnement des personnes en fin de vie soit mieux garantie par la proposition de loi. Elle a estimé que le texte devrait non seulement permettre de répondre aux demandes d'une fin de vie digne mais devrait également mettre fin aux carences de l'accompagnement de la fin de vie qui sont souvent la cause de décès prématurés.
M. Pierre-Louis Fagniez a considéré que la définition du « double effet » renforçait aussi bien la sécurité juridique des médecins que l'autonomie des patients. Il a fait valoir que le texte de l'amendement proposé excluait, a contrario, l'emploi de produits, tels que le chlorure de potassium et le curare, qui ont pour seul effet de provoquer une mort très douloureuse.
Mme Paulette Guinchard-Kunstler a souligné qu'en définissant le « double effet » et en consacrant l'information de la personne de confiance, l'amendement du rapporteur conférait une grande portée à la proposition de loi. Elle a déclaré qu'en suscitant une réflexion autour de la fin de vie, ce dispositif devrait également avoir pour mérite d'assurer un véritable changement des pratiques dans les établissements d'hébergement de personnes âgées dépendantes. Après avoir exprimé le voeu que le dispositif de l'article 1er ne se limite pas à l'arrêt des traitements et que la future loi s'applique aussi aux établissements médico-sociaux, elle a conclu son propos, en considérant que le législateur dans l'avenir serait amené à aller plus loin mais que la proposition de loi comportait des avancées réelles.
Tout en souscrivant à la dernière remarque de Mme Paulette Guinchard-Kunstler, Mme Martine Billard a souhaité que le problème de l'alimentation artificielle soit clarifié lors du débat en séance publique, afin d'éviter le développement de contentieux à ce sujet. Elle a ensuite jugé que la question de la fin de vie se poserait probablement à nouveau dans quelques années, en raison tant des progrès de la médecine que du vieillissement de la population et de l'augmentation du nombre des accidents de la route.
S'il a approuvé l'idée de formaliser le « double effet » d'un traitement, M. Patrick Delnatte a émis des réserves sur les dispositions de l'amendement relatives à l'obligation d'en informer le patient, soulignant que ce dernier n'était pas toujours conscient.
M. Jean-Marc Nesme a insisté sur la nécessité de ne pas confondre l'objectif du traitement à « double effet », c'est-à-dire le soulagement de la douleur, avec sa conséquence seulement éventuelle, qui est la mort du patient.
En réponse à M. François Dosé, qui l'interrogeait sur les différentes solutions jurisprudentielles des juridictions françaises et étrangères sur le refus de traitement, le rapporteur a apporté les précisions suivantes :
- Dans l'arrêt Pretty, la Cour européenne des droits de l'homme a approuvé le refus de la Chambre des Lords d'autoriser le mari de Mme Pretty à lui donner la mort, considérant qu'il n'existait ni un droit à la mort équivalent au droit à la vie ni une liberté de recevoir la mort ;
- En revanche, dans l'espèce Mme B., évoquée précédemment, le juge britannique a estimé que le refus du médecin d'enlever une sonde gastrique était injustifié, au motif que l'alimentation artificielle constituait un traitement et pouvait par conséquent être refusée par le patient ;
- En ce qui concerne plus particulièrement les témoins de Jéhovah, le Conseil d'Etat a jugé licite une transfusion sanguine effectuée en urgence sur un homme jeune, estimant que le devoir de protéger la vie pouvait dans ce contexte prévaloir sur la volonté du malade.
Article 1er (article L. 1110-5 du code de la santé publique) : Interdiction et définition de l'obstination déraisonnable
La commission a examiné un amendement du rapporteur posant, d'une part, comme règle générale le principe de l'interdiction de l'obstination déraisonnable et définissant, d'autre part, les cas où il y a lieu de suspendre ou de ne pas engager les actes de prévention, d'investigation ou de soins, lorsque les traitements apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
M. Jean Léonetti, rapporteur, a souligné que la préoccupation exprimée par Mme Nicole Questiaux lors de son audition devant la commission spéciale, de toujours peser l'a contrario d'une proposition avait été prise en compte pour l'élaboration des conclusions de la commission à l'article 1er. Il a fait valoir que cet amendement était en effet destiné à bien montrer que tout ce qui pourrait être tenté ne doit pas l'être et qu'un traitement dont le bénéfice est médiocre par rapport à sa lourdeur pour le malade ne doit pas être envisagé. Il a précisé qu'entraient également dans le champ de l'obstination déraisonnable, les traitements administrés à un patient qui n'ont pour effet que de le maintenir en vie de manière artificielle, alors qu'il est dans une situation qui ne laisse aucun espoir. Il a relevé qu'a contrario, il était clair que des traitements de suppléance vitale comme la dialyse rénale ne devaient pas être considérés comme n'ayant comme seul effet que le maintien artificiel de la vie. Il a rappelé qu'en outre dans la situation visée par l'article 1er, l'obligation d'accompagner le patient par des soins palliatifs devait toujours peser sur le médecin.
Mme Muriel Marland-Militello a souhaité que la personne chargée de prendre la décision médicale soit davantage précisée.
Devant la multiplicité des personnes susceptibles d'intervenir auprès d'un malade, notamment des spécialistes, M. Olivier Jardé s'est interrogé sur l'opportunité de prévoir qu'un médecin puisse disposer d'une voix prépondérante.
Le rapporteur a répondu que :
- la définition de la responsabilité médicale figurait aux articles 4 et 8 de la proposition de loi et qu'en aucun cas la collégialité ne devait se traduire par un vote à bulletins secrets aboutissant à imposer au médecin une décision avec laquelle il ne serait pas d'accord et qui le contraindrait à opposer sa clause de conscience. Le médecin doit conserver, in fine, la responsabilité de la décision ;
- si la détermination des responsabilités des médecins doit être précisée par le code de déontologie médicale, il existe toujours au demeurant un médecin référent pouvant être considéré comme « compétent et responsable ».
La commission a examiné un amendement du rapporteur visant à compléter le dernier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique afin d'encadrer la pratique dite du « double effet ».
Le rapporteur a rappelé qu'il arrivait que la souffrance ne puisse être soulagée que par un traitement anti-douleur pouvant abréger la vie. Après avoir indiqué qu'administrés à certaines doses et compte tenu des spécificités et fragilités physiologiques des personnes en fin de vie, certains traitements anti-douleur pouvaient effectivement avoir cet effet secondaire, il a fait valoir que ce dispositif n'était appelé à s'appliquer qu'aux personnes en fin de vie, définies comme étant en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, à savoir tant les personnes atteintes d'une maladie que les victimes d'un accident. Si l'amendement impose au médecin qui envisage un tel traitement une obligation d'information à l'égard du malade, le rapporteur a tenu à préciser qu'il préservait dans le même temps le droit pour le malade de ne pas savoir, puisque l'article L. 1111-2 du code de la santé publique pouvait être opposé. Le rapporteur a souligné qu'en exigeant du médecin une information du malade, de la personne de confiance, de la famille ou d'un des proches, le dispositif proposé devait faire échec à la clandestinité de certaines pratiques.
Mme Martine Billard a fait part de ses craintes à l'égard des éventuels désaccords entre le malade, la personne de confiance et les proches.
Rejointe par Mmes Muriel Marland-Militello et Claude Greff, Mme Catherine Génisson a indiqué partager cette objection ; elle s'est par ailleurs interrogée sur le terme de souffrance, celui de douleur lui semblant plus approprié car il englobe la notion de souffrance à la fois physique et morale.
M. Yves Bur a fait remarquer que si le malade souffrait, il était forcément conscient et que son avis était donc nécessaire. Pour autant, l'avis des proches pourrait aussi être demandé mais il ne faudrait pas que cette procédure entraîne des conflits.
M. Alain Néri a souligné combien le jugement du malade pouvait être altéré par la souffrance, ce qui justifiait une grande vigilance du législateur dans la rédaction de ce dispositif.
Répondant à Mme Catherine Génisson, le rapporteur a considéré que le terme de souffrance lui paraissait être une notion à la fois physique et morale, alors que celle de douleur avait une dimension seulement physique, l'article 37 du code de déontologie médicale faisant référence au demeurant aux « souffrances du malade ». Il a ajouté que, tout comme la souffrance physique, la souffrance morale pouvait faire l'objet d'une thérapeutique, l'objet de la sédation étant de soulager l'angoisse du malade.
Il a par ailleurs apporté des précisions sur deux points du dispositif proposé :
- Il a indiqué que cet article introduisait une hiérarchie entre les personnes informées. Si le malade est conscient, l'information et la consultation des autres personnes ne devraient être en principe d'aucune utilité sauf le cas particulier évoqué précédemment où le malade ne demande pas la vérité. On ne saurait cependant pas faire abstraction de l'altération de la lucidité du malade souffrant en fin de vie. Aussi dans certains cas, le médecin sera amené également à informer la personne de confiance ou un proche ;
- Cette information donnée au malade doit être rapprochée du droit du malade à consentir à une thérapeutique. Au-delà de l'information, c'est l'avis du malade qui est demandé.
En réponse aux autres interventions, le rapporteur a insisté sur la possibilité pour le médecin de passer outre une opposition de la personne de confiance ou des proches, qui serait fondée sur la valeur rédemptrice de la douleur, laquelle n'a plus cours, notamment dans la religion catholique depuis 1516. Un médecin respectant la procédure d'information prévue pourrait donc administrer des doses proportionnées à la souffrance du malade dans ces cas.
Estimant délicate son application concrète, M. Gérard Dubrac s'est interrogé sur le bien-fondé de cet article additionnel. Il lui est apparu psychologiquement inhumain d'associer le malade à une telle décision. Considérant que c'était moins le produit qui était en cause que la dose avec laquelle il était administré, il a exprimé la crainte que cet amendement ne soit interprété comme une forme d'autorisation à pratiquer des doses létales et donc l'euthanasie, ce qui dénaturerait l'esprit du texte. Jugeant que cet article risquait de poser des problèmes moraux et d'être source de contentieux, il a plaidé pour que le médecin conserve une compétence exclusive en la matière.
Le rapporteur a fait observer qu'en tout état de cause pesait sur le médecin une obligation générale d'information à laquelle il ne pouvait se dérober. Il a ajouté que ce droit à l'information devait au demeurant être satisfait avec tact et mesure car il est « des vérités crues qui transpercent les cœurs », selon les mots de M. Jacques Ricot devant la mission d'information. Si le médecin doit apprécier les degrés de vérité en fonction de la personnalité du malade, il ne doit pas laisser celui-ci dans une ignorance coupable. Le rapporteur a défendu le dispositif proposé, en considérant qu'en permettant à des procédures d'être appliquées dans un souci de transparence et de loyauté, il devait éviter d'être confronté à deux situations extrêmes : d'une part, celle où des doses mortelles de produit sont injectées avec l'intention délibérée de donner la mort et, d'autre part, celle où le médecin, soucieux de ne pas courir de risque juridique, ne prescrira pas plus que la dose permise dans les posologies habituelles.
En réponse à M. Pierre-Louis Fagniez qui a jugé utile de préciser dans l'article quelle était la mention à inscrire dans le dossier médical, celle de la décision ou celle de l'information, le rapporteur a indiqué qu'il était sous-entendu que la procédure d'information était visée et a proposé un sous-amendement visant à le prévoir expressément.
Mme Claude Greff s'est déclarée défavorable sur le fond à ces dispositions, a contesté l'opportunité de les inscrire dans la loi et s'est dite choquée par l'obligation ainsi faite au médecin d'informer le malade, même si cette information fait partie des droits des malades.
Mme Catherine Génisson a indiqué qu'elle considérait cet amendement comme fondamental pour l'équilibre du texte. Elle a fait observer que cette information donnée au malade s'inscrivait dans la dynamique du respect des droits des malades et a noté qu'à la lumière de son expérience professionnelle et tout en convenant de la nécessité pour les médecins de faire preuve de compétence pour annoncer ces décisions, les malades étaient, dans la majorité des cas, très demandeurs d'un langage de vérité. Elle a ajouté que deux arguments militaient en faveur de l'adoption de cet amendement : d'une part, il devrait éviter les situations de clandestinité dans lesquelles l'incompétence de l'équipe soignante se traduit par des actes provoquant délibérément la mort ; d'autre part, il permettrait de soulager la souffrance dans le respect de la dignité humaine.
Mme Martine Billard a insisté également sur le caractère indispensable de cet amendement, jugeant infondées les craintes d'apporter au malade une information insupportable car dans la majorité des cas, le médecin a eu l'occasion d'apprécier dans quelle mesure le malade souhaitait une information ou non. Elle s'est prononcée pour ce dispositif, en faisant valoir qu'il avait le mérite de permettre au malade de programmer l'adieu à ses proches, afin que ce départ se fasse de la façon la plus apaisée possible.
Mme Christine Boutin a rappelé qu'au terme des travaux de la mission d'information, les membres s'étaient accordés sur un texte et avaient convenu de ne pas l'amender sur le fond. Aussi, a-t-elle déclaré comprendre que cet amendement suscite des interrogations par rapport à cet accord initial. Elle a considéré cependant que cet amendement ne dérogeait pas pour autant à l'économie générale du texte car il participait de la démarche de transparence et de vérité qui avait animé les travaux de la mission d'information et a regretté que ces dispositions n'aient pas été inscrites dans la première proposition de loi. Elle a conclu son propos, en souhaitant que cet amendement de fond soit le seul adopté, les membres de la mission d'information ayant eu à cœur tout au long de leurs travaux de préserver le consensus auquel ils étaient parvenus et de ne pas répondre aux sollicitations d'où qu'elles viennent.
En réponse à ces différentes interventions, le rapporteur a :
- mis en avant les raisons pour lesquelles cette disposition ne figurait pas dans la proposition de loi initiale. Le Conseil national de l'Ordre des médecins avait envisagé dans un premier temps la possibilité d'inscrire le « double effet » dans le code de déontologie médicale, dans le cadre de la modification des articles 37 et 38 de ce code. Il y a renoncé, non pas qu'il était opposé au principe, mais parce qu'il a estimé que ces situations sont déjà prises en compte dans plusieurs dispositions du code. Il est donc apparu nécessaire que le législateur inscrive lui-même ce principe d'une manière plus explicite que dans le cadre de ces dispositions réglementaires ;
- affirmé la nécessité absolue de tout faire pour que le malade mourant souffre le moins possible, en rappelant les auditions de la mission d'information, qui ont insisté sur l'inutilité de la douleur et l'urgence de sa prise en compte, surtout si elle est silencieuse. Si cette nécessité est reconnue, cet amendement s'impose comme une évidence ;
- rappelé qu'il est impossible de se soustraire à l'obligation d'information du malade dans ce domaine comme dans d'autres ;
- nié que cet amendement puisse être assimilé à une permission de pratiquer l'euthanasie. En aucun cas, l'intention du médecin ne peut être létale. A cet égard, les termes de l'amendement sont très clairs : le traitement peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie mais ce n'est pas l'objectif poursuivi. Aucun médecin ne percevrait cette disposition comme l'habilitant à pratiquer une euthanasie.
A l'appui de cet amendement, M. Christian Vanneste s'est félicité qu'il respecte totalement l'esprit du texte et le consensus qui a prévalu lors de la réflexion menée par la mission d'information sur ce terrain. Faisant valoir que ce consensus reposait sur un souci de transparence, sur la double nécessité de respecter la dignité du malade et de définir la responsabilité du médecin, il a souligné qu'il aurait pour mérite de mettre fin à certaines hypocrisies et à des situations d'inégalité dans la relation entre le médecin et le malade.
Déclarant comprendre les inquiétudes de Mme Claude Greff sur le risque d'une information inopportune du malade, notamment en milieu hospitalier quand le patient ne connaît pas bien le médecin qui le soigne, Mme Martine Aurillac a salué, dans ces dispositions, la volonté de transparence grâce à laquelle le malade ne se verrait pas voler sa mort. Elle a ajouté toutefois que la bonne application de ces dispositions dépendra aussi de la bonté, du tact et de la délicatesse avec laquelle les médecins pratiqueront l'information des patients ; dans cet esprit, le volet relatif à la formation des médecins aux problèmes de la fin de vie est fondamental. Tout comme Mme Christine Boutin, elle a estimé que ces dispositions ne remettaient pas en cause l'équilibre du texte mais que ce risque était réel si d'autres amendements de fond étaient adoptés.
M. Pascal Ménage s'est lui aussi fait l'écho des problèmes qui pourraient se poser en cas de désaccord de la personne de confiance avec la famille et Mme Christine Boutin a voulu également être rassurée sur ce point. Le président a souhaité que sur ces sujets sensibles, le débat parlementaire apporte des précisions.
Le rapporteur a convenu que ce dispositif aurait dû être proposé à la mission d'information. Afin de lever toute ambiguïté sur ces dispositions, il a insisté sur le fait qu'elles n'étaient applicables qu'aux cas très particuliers des personnes en fin de vie pour lesquelles, compte tenu de la fragilité de leur métabolisme, le traitement anti-douleur faisait courir un risque vital. Celui-ci doit être mis en balance avec la souffrance souvent insoutenable et doit être resitué dans un contexte où l'espérance de vie du patient est en tout état de cause très limitée. En aucun cas, l'objet de cet amendement n'est de faire mourir.
Le rapporteur a confirmé par ailleurs la nécessité de délivrer l'information avec tact et mesure, selon la formule consacrée par le code de déontologie médicale. Si la personne a perdu conscience, il est évident que le problème de la douleur ne se pose pas mais si la personne se trouve dans la zone grise de semi conscience, l'utilité de l'information de la personne de confiance ou d'un proche devra être soulignée.
Pour M. Christian Vanneste, il est important de préciser que le médecin ne peut aller contre l'avis du malade de refuser un traitement ayant un « double effet » ; en revanche, le médecin retrouve la plénitude de sa décision au cas où ce refus émanerait de la personne de confiance ou des proches.
La commission a adopté l'amendement du rapporteur ainsi sous-amendé.
Article 2 (article L. 1111-4 du code de la santé publique) : Droit de la personne d'interrompre ou de refuser tout traitement
La commission a adopté l'article 2, sans modification.
Article 3 (article L. 1111-4 du code de la santé publique) : Procédure de refus de traitement applicable à la personne consciente qui n'est pas en fin de vie
La commission a examiné trois amendements ayant pour objet de modifier la procédure qui devrait préalablement être suivie par le médecin avant de satisfaire la demande de refus de traitement d'un malade conscient qui n'est pas en fin de vie :
- deux de Mme Henriette Martinez, l'un précisant, que le médecin a l'obligation et non pas la possibilité de faire appel à un autre médecin et l'autre, fixant la durée du délai raisonnable à un mois ;
- un de M. Christian Philip supprimant la condition d'un délai raisonnable.
Mme Martine Billard a souhaité obtenir des précisions sur le rôle du médecin appelé par le médecin traitant et s'est interrogée sur les raisons pour lesquelles son intervention était facultative. Elle a ensuite justifié la nécessité d'enserrer la durée du délai de réflexion du malade dans des limites, afin d'éviter d'éventuelles contestations de familiers ou de proches sur le respect de ce délai.
Considérant que cette procédure devait être placée dans le contexte du colloque singulier entre le médecin et le malade, M. Patrick Delnatte a affirmé que la consultation d'un second médecin ne devait pas être exigée par la loi, au risque d'être un facteur de rigidité.
Le rapporteur a souligné que l'institution d'un délai raisonnable tendait à permettre de sortir du dilemme qu'impose au médecin l'actuelle rédaction du deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, à savoir observer la volonté du malade d'arrêter le traitement mais en même temps mettre tout en œuvre pour le convaincre de l'accepter.
Il a observé que l'appel à un second médecin ne se justifiait, que lorsque le médecin considère que, même si ses efforts de persuasion sont restés vains et, si le lien de confiance avec le malade n'a pas été établi ou s'est rompu, ce malade pourrait entendre les arguments d'un autre médecin et accepter de revenir sur sa décision.
Faisant valoir que l'amendement supprimant le délai raisonnable correspondait à un retour au droit en vigueur et que l'amendement fixant une durée à ce délai ignorait la diversité des situations individuelles et ne prenait pas en considération le caractère réversible ou non d'un traitement, le rapporteur s'est déclaré défavorable à ces deux amendements et s'en est remis à la sagesse de la commission pour le troisième amendement.
La commission a rejeté les trois amendements
Le président s'est ensuite interrogé sur le point de savoir si les dispositions précédemment adoptées, relatives à la possibilité d'administrer des traitements anti-douleur à « double effet », s'appliquaient au malade visé par l'article 3, c'est-à-dire au patient conscient qui n'est pas en fin de vie et qui refuse un traitement dont l'arrêt met sa vie en danger.
Mme Nadine Morano s'est à son tour inquiétée des conséquences pour la personne qui n'est pas en fin de vie, d'un arrêt de traitement. Souhaitant qu'il soit précisé que ce dernier peut correspondre à l'arrêt d'une alimentation parentérale, elle s'est demandée dans quelles conditions, un traitement anti-douleur, éventuellement à « double effet », ne pourrait pas être administré au patient dont la sonde parentérale aurait été retirée.
Répondant à ces interventions, le rapporteur a observé que :
- l'article 2 visant « tout » traitement, comprend de facto l'alimentation artificielle, ce qui devra, toutefois, être réaffirmé avec force au cours du débat parlementaire ;
- l'autorisation de l'administration d'un traitement anti-douleur susceptible d'avoir pour effet secondaire d'entraîner la mort d'une personne qui ne serait pas en fin de vie, pourrait à juste titre être considérée comme l'institution d'une euthanasie déguisée. Rappelant que c'est parce qu'il est en fin de vie, qu'un malade est plus sensible aux effets d'un traitement, il a précisé que le « double effet » d'un traitement serait plus important chez un tel sujet et qu'il pourrait raccourcir une vie qui arrive à son terme ; il a donc jugé hasardeux de permettre d'abréger une vie qui n'est pas sur le point de s'achever ;
- lorsqu'un malade, en demandant l'arrêt d'un traitement, met sa vie en danger, il s'agit surtout, d'un point de vue médical, de régler des problèmes de défaillance vitale plutôt que de traiter une souffrance, telle qu'elle ne puisse être combattue que par des traitements à « double effet » ;
- il faut accompagner cette personne ayant arrêté son traitement, par une mise en place de soins palliatifs dont l'efficacité à soulager la souffrance d'un patient n'est plus à démontrer.
Le président a, dès lors, souhaité présenter un amendement oral afin d'étendre l'obligation de dispenser des soins palliatifs, édictée aux articles 5 et 8, au malade conscient qui n'est pas en fin de vie et qui refuse un traitement dont l'arrêt met sa vie en danger.
Après avoir relevé que cet amendement ne lui apparaissait pas essentiel, puisque d'une manière générale tout malade dont l'état le requiert peut accéder aux soins palliatifs, le rapporteur a observé qu'il correspondait toutefois à la logique du texte de la proposition de loi.
La commission a adopté l'amendement du président.
Article 4 (article L. 1111-4 du code de la santé publique) : Procédure de limitation ou d'arrêt de traitement applicable à la personne inconsciente qui n'est pas en fin de vie
La commission a examiné un amendement du rapporteur présentant une nouvelle rédaction de l'article 4 afin de :
- préciser que la procédure collégiale instituée par cet article sera définie par le code de déontologie médicale ;
- permettre, en coordination avec les dispositions de l'article 8, la consultation des directives anticipées ;
- prévoir, en coordination avec les dispositions de l'article 5, une inscription de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement dans le dossier médical.
Article 5 (article L. 1111-10 nouveau du code de la santé) : Procédure de limitation ou d'arrêt de traitement applicable à la personne consciente en fin de vie
Saisie d'un amendement de M. Christian Philip supprimant l'obligation de dispenser des soins palliatifs au malade conscient en fin de vie ayant décidé de limiter ou d'arrêter un traitement, la commission a constaté qu'il n'était pas défendu.
Elle a examiné l'amendement de Mme Henriette Martinez autorisant l'équipe médicale à adapter la sédation à l'état clinique du malade, afin que son agonie ne soit pas longue et douloureuse.
Le rapporteur, ayant estimé que cet amendement était en partie satisfait par l'adoption, après l'article 1er, du nouvel article relatif à l'administration de traitements anti-douleur à « double effet », la commission a rejeté l'amendement.
La commission a adopté l'article 5, sans modification
Article 6 (article L. 1111-11 nouveau du code de la santé publique) : Personne de confiance
La commission a examiné un amendement du rapporteur faisant figurer le dispositif sur les directives anticipées à l'article 6 de la proposition de loi, avant l'article relatif à la personne de confiance.
Article 7 (article L. 1111-11 nouveau du code de la santé publique) : Directives anticipées
La commission a examiné un amendement du rapporteur proposant une nouvelle rédaction de cet article, afin de prendre acte du fait que le dispositif sur les directives anticipées précède celui sur la personne de confiance et afin de faire prévaloir l'avis de la personne de confiance sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées.
Elle a ensuite examiné trois amendements déposés à l'origine à l'article 6 : un amendement de M. Christian Philip, précisant que la personne malade « est » hors d'état de s'exprimer et deux amendements identiques de M. Christian Philip et de Mme Henriette Martinez indiquant que l'avis de la personne de confiance est pris avant toute décision médicale « envisagée » par le médecin.
La commission ayant adopté l'amendement du rapporteur, les deux amendements de M. Christian Philip et l'amendement de Mme Henriette Martinez, sont devenus sans objet.
La commission a adopté l'article 7 ainsi modifié
Article 8 (article L. 1111-13 nouveau du code de la santé publique) : Procédure de limitation ou d'arrêt de traitement applicable à la personne inconsciente en fin de vie
La commission a examiné un amendement du rapporteur tendant à :
- redéfinir, en cohérence avec la nouvelle rédaction de l'article premier condamnant l'obstination déraisonnable, les traitements qui peuvent être limités ou arrêtés lorsque la personne en fin de vie est inconsciente ;
- prévoir, en cohérence avec la nouvelle rédaction de l'article 4, que la procédure collégiale doit être définie par le code de déontologie médicale ;
- ajouter, en cohérence avec les articles 3, 4 et 5, que la décision de limitation ou d'arrêt du traitement d'un malade inconscient en fin de vie doit être inscrite dans son dossier médical.
Article 9 : Section II - Expression de la volonté des malades en fin de vie
La commission a examiné un amendement formel du rapporteur, qui permet de prendre en compte la création des deux nouvelles sections insérées par les deux précédents paragraphes de cet article au chapitre premier du titre premier du livre premier du code de la santé publique.
Article 10 (article L. 6114-2 du code de la santé publique) : Contrats pluriannuels conclus entre les agences régionales de l'hospitalisation (ARH) et les établissements de santé
La commission a adopté l'article 10, sans modification.
Article 11 (article L. 6143-2-2 nouveau du code de la santé publique) : Contenu du projet médical
La commission a adopté l'article 11, sans modification.
La commission a examiné deux amendements de Mme Paulette Guinchard-Kunstler créant deux articles additionnels, afin de favoriser la démarche palliative dans les établissements médico-sociaux qui, assurant l'hébergement des personnes âgées ou offrant des soins de longue durée à des personnes âgées dépendantes, dispensent des soins palliatifs. Ces amendements proposent d'inscrire une formation de référents en soins palliatifs et une création de lits identifiés dans :
- la convention pluri annuelle que doivent signer, avec le président du conseil général et l'autorité compétente de l'Etat, les établissements précités ;
- les projets d'établissement ou de service de ces mêmes établissements.
M. Yves Bur a relevé l'extrême importance de ces amendements qui montrent que l'accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs doivent trouver leur place dans les établissements médico-sociaux, dont un grand nombre n'ont aucune notion de la culture palliative. Il s'est réjoui qu'en exerçant une certaine pression sur ces établissements, ces textes contribuent à les faire évoluer en ce sens.
S'associant à ces propos, le rapporteur a confirmé que le développement des soins palliatifs ne devait pas être limité aux seuls établissements hospitaliers mais devait être encouragé dans tous les établissements dispensant de tels soins.
Suivant l'avis favorable de son rapporteur, la commission a adopté les deux amendements de Mme Paulette Guinchard-Kunstler.
La commission a adopté ensuite l'ensemble de la proposition de loi ainsi modifiée.
La commission spéciale a décidé de s'adjoindre Mme Martine Billard, députée n'appartenant à aucun groupe.