Source: http://docplayer.fi/1886727-Laaketieteellisen-tutkimuksen-etiikasta-biopankit-ja-tutkimus-veikko-launis-laaketieteellinen-etiikka-turun-yliopisto-10-4-2006.html
Timestamp: 2017-06-26 17:40:20+00:00
Document Index: 17908056

Matched Legal Cases: ['kko ', 'kko ', 'kko ', 'kko ', 'kko ', 'kko ', 'kko ', 'kko ', 'kko ', 'kko ', 'kko ', 'KKO ', 'kko ', 'kko ']

Lääketieteellisen tutkimuksen etiikasta biopankit ja tutkimus. Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto - PDF
Lääketieteellisen tutkimuksen etiikasta biopankit ja tutkimus. Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto
Download "Lääketieteellisen tutkimuksen etiikasta biopankit ja tutkimus. Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto 10.4.2006"
1 Lääketieteellisen tutkimuksen etiikasta biopankit ja tutkimus Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto2 Mitä biopankit ovat? Ihmisperäisten isten biologisten näytteiden n ja terveys- ym. tietojen kokoelmia, joita voidaan hyödynt dyntää ihmiseen kohdistuvassa lääl ääketieteellisessä tutkimuksessa DeCode Genetics, Iceland UK Biobank Limited, England Estonian Genome Project The National Biobank Program in Sweden NIH, USA (2004, aloite) Taiwan Biobank (2005, käynnistymk ynnistymässä) Canada Biobank (2005, aloite) Suomi (aloite + lainsää äädännöllinen valmistelu) 23 Kahdenlaisia biopankkeja Prospektiiviset biopankkihankkeet (mm. Iso-Britannia) Aloitetaan puhtaalta pöydp ydältä Kerätää ään n biologisia näytteitn ytteitä ja terveystietoja väestv estöstä myöhemp hempää tutkimusta ja/tai kaupallista hyödynt dyntämistä varten Edellytyksenä laaja tai avoin yksilöllinen llinen suostumus Retrospektiiviset biopankkihankkeet (Suomi) Valmis pääp ääoma (esim. KTL + muut vanhat aineistot) Jo olemassa olevien näytekokoelmien n ja terveys- ja elämäntapatietojen hyödynt dyntäminen ja käytk ytön n tehostaminen Näytekokoelmien yhdisteleminen toisiinsa sekä muuhun saatavilla olevaan informaatioon Yhteisösuostumus suostumus + eettisen toimikunnan puoltava lausunto Logistiset järjestelyt j (kokoelmien sijoitus ja yhteydet, tiedon haku) Uusien näytteiden n kohdalla laaja tai avoin suostumus 34 Keskustelu biopankeista Suomessa Filosofit ja eetikot Geenitiedon otaksuttu erityisluonne Tietoon perustuvan suostumuksen luonne, pätevyys ja laajuus Geneetikot ja epidemiologit Paremman diagnostiikan, täsmähoitojen ja täsmälääkkeiden mahdollisuus Kansanterveydelliset ja tieteelliset hyödyt 45 Miksi biopankit ovat eettisesti kiinnostavia? Erilaiset arvot ja oikeudet kilpailevat keskenää ään Merkittävien tutkimuksellisten ja tiedollisten intressien lisäksi mukana usein vahva taloudellinen ja kaupallinen intressi Toiminnan eettinen koordinointi ja lainsää äädäntö usein puutteellista Aiempien kokemusten herätt ttämät t pelot ja ennakkoluulot Biopankkeihin talletettavaa geenitietoa pidetää ään moraalisesti erityislaatuisena Ulkopuolinen kiinnostus (poliisi, vakuuttaja, työnantaja) ja erityiset tietoturvakysymykset 56 Arvot ja oikeudet I Itsemää ääräämisoikeus ja autonomia Oikeus tietää ja olla tietämätt ttä Yhteydenotto tutkittaviin ja näiden n omaisiin Oikeus tietää merkittäväst stä terveydellisestä riskistä Oikeus yksityisyyteen ja omien terveystietojen salassapitoon Oikeus vapaaehtoiseen tietoon perustuvaan suostumukseen Oikeus saada tietoa tutkimuksesta Oikeus kieltäyty ytyä tutkimuksesta Oikeus vetäyty ytyä tutkimuksesta syytä ilmoittamatta 67 Arvot ja oikeudet II Solidaarisuus ja oikeudenmukaisuus Moraalinen velvollisuus osallistua/lahjoittaa? Vastavuoroisuus ( Yksi( kaikkien ja kaikki yhden puolesta ) Yhteisvastuullisuuteen perustuva lähtl htökohtainen velvoite hyödytt dyttää yhteisöä ja sen jäsenij seniä (vrt. veren- ja elinten luovutus) Syrjinnän n kielto (non( non-discrimination) Ketää ään n henkilöä ei saa syrjiä hänen biologisten/geneettisten ominaispiirteidensä perusteella (UNESCO: International Declaration on Human Genetic Data, 2003) Hyötyjen jakaminen (benefit( sharing) Biopankkien tulisi hyödytt dyttää niitä,, jotka ovat auttamishalusta luovuttaneet näytteensn ytteensä lääketieteellisen tutkimuksen käyttk yttöön 78 Arvot ja oikeudet III Hyödyn maksimoimisen periaate On toimittava tavalla, josta seuraa eniten hyöty tyä suhteessa haittoihin kansantaloudellinen hyöty Terveyshyöty (myös s kansanterveys) Hyvinvointi Hyödyn tavoittelu kuuluu etiikkaan Resurssien haaskaaminen, viivyttely ja toimimatta jättäminen voivat olla yhtä epäeettisi eettisiä valintoja kuin väärien asioiden tekeminen 89 Kaupalliset biopankit ja hyödyn maksimoimisen etiikka Karkaavatko hyödyt muualle? Onko kaikki tieto kaikkien tutkijoiden käytk ytössä? Kilpailu, liikesalaisuudet, patentit Tutkitaanko vääv ääriä asioita? Tutkitaanko oikeita asioita (Jää ääkö lääkärin etiikalle tilaa? Entä kolmannen maailman terveysongelmat?) Vararikko ja yrityskaupat? Myydää äänkö kansallinen perintömme? Vai jääj ääkö se hyödynt dyntämättä? Suomessa maailman parhaat aineistot ihmisten geeneistä ja terveydestä Toimiva väestv estökirjanpito ja kattava julkinen terveydenhuolto pitkält ltä ajalta -> > pitkän n ajan seurantatietoja Suomessa tutkimusmyönteinen ilmapiiri 910 Syrjintä ja leimautuminen Geneettinen tieto kiinnostaa Yksityiset vakuutuslaitokset Perintötekij tekijöistä johtuva normaalia suurempi kuoleman- tai sairastumisriski kiinnostaa vakuuttajia Työnantajat Terveiden ja työymp ympäristön n epäpuhtauksia puhtauksia sietävien työntekij ntekijöiden iden valikointi työnantajan intressissä Koululaitos Geenitestien tulosten käyttk yttö kasvatuksellisiin ja opetuksellisiin tarkoituksiin tulevaisuudessa (esim. käytk ytöshäiriöt, oppimisvaikeudet) Poliisi ja muut viranomaiset Rikosten selvittäminen ja uhrien tunnistamiseen (geneettiset sormenjäljet, dna-rekisterit) 1011 Suomalainen biopankki Tietoon perustuva suostumus perinteisessä mielessä ei ole mahdollinen Käyttötarkoitukset tarkoitukset vaihtelevat Näytteenottohetkellä ei tiedetä riittävästi Vanhat näytteet n kerätty eri aikoina erilaisiin tarkoituksiin Suostumuksen uusiminen usein teknisesti ja taloudellisesti ylivoimaista imaista Eettiset ja lainsää äädännölliset järjestelyt j uusiksi Aikaa keskustelulle ja tiedon jakamiselle Toiminnan avoimuus ja läpinl pinäkyvyys, kansalaisten informointi Yhteisön n perusarvojen kunnioittaminen (yhteisön n suostumus) Puolueettoman eettisen toimikunnan perustaminen biopankin yhteyteen een Eettisen toimikunnan puoltava lausunto Kysymys ei ole arvoja tai etiikkaa koskevasta nollasummapelistä 1112 Keskustelua Launis V, Siipi H (2006): Geneettinen demokratia. UNIPress,, Kuopio Vuorio E, Launis V (2006): How to Organize Biobanking in Finland? CSC News 1/2006, forthcoming Biopankin kynnyksellä, Tiede 3/ Samankaltaiset tiedostot
Osallistuminen lääketieteelliseen tutkimukseen vastavuoroisuuden ja yhteisvastuullisuuden näkökulmasta Prof. Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Kliininen laitos, Turun yliopisto MIKÄ ON KESKUSTELUN Lisätiedot Lapset puuttuvat biopankeista: eettiset ja oikeudelliset erityiskysymykset
Lapset puuttuvat biopankeista: eettiset ja oikeudelliset erityiskysymykset Sandra Liede Lakimies Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto 26.11.2014 Liede 1 Biopankkien ohjaus ja valvonta www.valvira.fi/luvat/biopankit Lisätiedot Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö
Interventiotutkimuksen etiikkaa Mikko Yrjönsuuri Metodifestivaali Jyväskylä 22.5.2013 Klassinen interventiotutkimus James Lind tekee interventiotutkimusta HMS Salisburyllä 1747 Keripukin hoitoa mm. siiderillä, Lisätiedot LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ
LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ Dos., OTT, MA, Salla LötjL tjönen Tutkimuseettinen neuvottelukunta perusteet 1 Pääasialliset oikeuslähteet Kansalliset L lääl ääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999, Lisätiedot Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012
Mitä biopankkilaki pitää 23.3.2012 VT Sirpa Soini sisällään Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012 Biopankkilain valmistelu HE 86/2011 biopankkilaiksi sekä kudoslain ja potilaslain muuttamiseksi Lisätiedot Lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä kysymyksiä ja periaatteita
Lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä kysymyksiä ja periaatteita Ritva Halila, dosentti, pääsihteeri www.etene.fi etene@stm.fi Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE Sidonnaisuudet STM, Lisätiedot Eettinen ennakkoarviointi Mitä se on ja mitä se voisi olla?
Eettinen ennakkoarviointi Mitä se on ja mitä se voisi olla? Helena Siipi Turku Institute for Advanced Studies (TIAS) ja Filosofian oppiaine Turun yliopisto Sidonnaisuudet Työ: Turun yliopisto Turku Institute Lisätiedot Sustainable well-being
Mitä kuluttajat ajattelevat geenitesteistä? Biopankit osaksi hoito- ja elintapasuosituksia Sustainable well-being Subtitle Name Date 0.0.2015 Tuula Tiihonen, Johtava asiantuntija, Sitra, Hyvinvoinnin palveluoperaattori Lisätiedot Biopankki: ideasta käytäntöön
Biopankki: ideasta käytäntöön Kimmo Pitkänen Kehittämispäällikkö Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM European Biotech Week, Biomedicum 2.10.2013 FIMM - Institute for Molecular Medicine Finland Lisätiedot Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako
Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako Kirsi Luoto, tutkimuspäällikkö, FT PSSHP:n TETMK KYS /Tutkimusyksikkö 21.3.2011 Sairaanhoitopiirin tutkimuseettinen toimikunta Sairaanhoitopiirin Lisätiedot MITÄ EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI ON? Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto
MITÄ EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI ON? Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto Perusteita ennakkoarvioinnille Ulkoiset syyt: Luottamus tieteeseen säilyy (voimavara) Julkaisutoiminta ja tutkimusyhteistyö Lisätiedot Mistä tutkimusten eettisessä ennakkoarvioinnissa on kyse?
Mistä tutkimusten eettisessä ennakkoarvioinnissa on kyse? Helena Siipi Turku Institute for Advanced Studies (TIAS) ja Filosofian oppiaine Turun yliopisto Sidonnaisuudet Työ: Turun yliopisto Turku Institute Lisätiedot Tietoaineistot ja tutkimus. Kommenttipuheenvuoro: Arpo Aromaa
Tietoaineistot ja tutkimus Kommenttipuheenvuoro: Arpo Aromaa Välittömiä kommentteja.. Arpo Aromaa Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari 2 Tietojen keruu ja käyttö Kannattaako tietoja ihmisten terveydestä Lisätiedot Lapsen saattohoito. Ritva Halila, dosentti, pääsihteeri Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE
Lapsen saattohoito Ritva Halila, dosentti, pääsihteeri etene@stm.fi www.etene.fi Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE Sidonnaisuudet ei kaupallisia sidonnaisuuksia lastentautien erikoislääkäri Lisätiedot Onko eettinen ilmasto muuttunut? Prof. Veikko Launis Lääketieteellinen tiedekunta Turun yliopisto
Onko eettinen ilmasto muuttunut? Prof. Veikko Launis Lääketieteellinen tiedekunta Turun yliopisto Etiikka on muuttunut ja ei ole! Muutos ja edistys Muutos = erilaiseksi tulemista ilman positiivista arvovarausta Lisätiedot GENEETTISEN TUTKIMUSTIEDON OMISTAMINEN juristin näkökulma
GENEETTISEN TUTKIMUSTIEDON OMISTAMINEN juristin näkökulma Tieteen etiikan päivä Mitä on geneettinen tieto Muuttuvaa tietoa, mutaatiot, uudet menetelmät, tulkinnat Onko väliä miten se on saatu? Ulkoinen Lisätiedot Round table -neuvottelu eduskunnassa
1 Round table -neuvottelu eduskunnassa 31.05.2005 STM:n visio biopankkilainsäädännöstä ja sen nykytila ministeriössä Apulaisosastopäällikkö Marja-Liisa Partanen, STM 2 Professori Juhani Eskola: Molekyylibiologiasta Lisätiedot Tampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten
Tampereen BIOPANKKI Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten Pyydämme sinulta suostumusta näytteiden ja sinua koskevien tietojen keräämiseksi Tampereen Biopankkiin ja käytettäväksi biopankkitutkimukseen. Lisätiedot LAAJAN SUOSTUMUKSEN ONGELMIA. Tuija Takala Dosentti, HY Tutkimuspäällikkö, Aalto-yliopisto
LAAJAN SUOSTUMUKSEN ONGELMIA Tuija Takala Dosentti, HY Tutkimuspäällikkö, Aalto-yliopisto Näytteiden jatkokäytön edut Resurssien hyötykäyttö Taloudellinen hyöty (erilaisille toimijoille) Suomi tutkimuksen Lisätiedot Eettisen toimikunnan ja TUKIJA:n vuorovaikutuksesta. Tapani Keränen Kuopion yliopisto
Eettisen toimikunnan ja TUKIJA:n vuorovaikutuksesta Tapani Keränen Kuopion yliopisto Helsingin julistus Ennen kuin ihmiseen kohdistuvaan lääketieteelliseen tutkimustyöhön ryhdytään, on huolellisesti arvioitava Lisätiedot Tutkimuslain keskeiset muutokset
Tutkimuslain keskeiset muutokset Outi Konttinen 19.10.2010 Valtakunnallinen eettisten toimikuntien seminaari 28.9.2010 Säätytalo Muutosten perusteluja Tutkimuslain alkuperäinen sovellusalue koettu ongelmallisena Lisätiedot Tietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi?
Tietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi? Helena Kääriäinen tutkimusprofessori 29.1.16 HK 1 Potilaat ja kansalaiset ovat tutkimuksen tärkein voimavara Biopankkien pitäisi olla kansalaisen näkökulmasta Lisätiedot Tietoinen (kirjallinen) lupa
Tietoinen (kirjallinen) lupa Tutkittava voi antaa tietoon perustuvan suostumuksensa osallistua tutkimukseen ainoastaan asianmukaisen informaation perusteella Läpinäkyvyys ja vastuullisuus Toisinaan vaaditaan, Lisätiedot Suostumus biopankkitutkimukseen
Suostumus biopankkitutkimukseen Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari Riitta Burrell, STM 29.10.2013 Esityksen rakenne 1) Yhteiskunnallinen ympäristö, jossa näytetutkimusta harjoitetaan 2) Omistusoikeusmalli Lisätiedot BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ
Lääketieteen tietosuoja seminaari 17.3.2016 Tampereen yliopisto BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ 21/03/2016 1 Suomi on edelläkävijä biopankkitoiminnassa Pohjois-Suomen Biopankki Borealis Itä-Suomen Biopankki Lisätiedot TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä. Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.
TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.2013 19.8.2013 Pääsihteeri Outi Konttinen 1 Tietoiskun sisältö Lyhyesti Lisätiedot Tutkimuseettisen ennakkoarvioinnin periaatteet
Tutkimuseettisen ennakkoarvioinnin periaatteet Arja Kuula, kehittämispäällikkö Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto Tampereen yliopisto 21.03.2011 Itä-Suomen yliopiston tutkimusetiikan seminaari Tarpeet Lisätiedot Saattohoidon toteuttamisen eettinen perusta miksi on oikein hoitaa
Saattohoidon toteuttamisen eettinen perusta miksi on oikein hoitaa Ritva Halila, dosentti, pääsihteeri etene@stm.fi Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE Sidonnaisuudet ei kaupallisia Lisätiedot Ajankohtaista Biopankkilaista
Ajankohtaista Biopankkilaista Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari 29.10.2012 Lain tarkoitus Tarkoituksena on tukea tutkimusta, jossa hyödynnetään ihmisperäisiä näytteitä, edistää näytteiden käytön Lisätiedot Eettisten toimikuntien kehittämistavoitteet sponsorin kannalta
Kilpailu kliinisistä lääketutkimuksista kiihtyy Eettisten toimikuntien kehittämistavoitteet sponsorin kannalta LT Petteri Knudsen Lääketieteellinen johtaja, Novartis Finland OY Valtakunnallinen eettisten Lisätiedot Eettisesti hyvä tiedeyhteisö. OTT, MA Salla LötjL University of Manchester (UK)
Eettisesti hyvä tiedeyhteisö OTT, MA Salla LötjL tjönen University of Manchester (UK) Eettisesti hyvä tiedeyhteisö Perustuu samannimiseen artikkeliin Lötjönen, Hallamaa, Sorvali & Launis (2006) Alkuperäinen Lisätiedot Biopankkitoiminnan merkitys kulma. BBMRI the European Research Infrastructure for Biobanking and Biological Resources
Biopankkitoiminnan merkitys -Kansainvälinen näkökulman kulma BBMRI the European Research Infrastructure for Biobanking and Biological Resources Kansleri Eero Vuorio Turun yliopisto Moderni lääl ääketieteellinen Lisätiedot Kudosluvat Valvirassa. 4.4.2011 Tähän esityksen nimi/tekijä 1
Kudosluvat Valvirassa 4.4.2011 Tähän esityksen nimi/tekijä 1 Mitä ovat kudosluvat? Kudosluvat ovat lupia, joita Valvira myöntää hakemuksesta ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä Lisätiedot Tutkimuksesta vastaavan henkilön eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta. Tapani Keränen TAYS
eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta Tapani Keränen TAYS eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta: perusteet Tutkimuksesta vastaavan henkilön (TVH) tulee havaita ja arvioida tutkimukseen liittyvät eettiset Lisätiedot Biopankit oikeudellinen sääntely
Biopankit oikeudellinen sääntely Sirpa Soini, varatuomari, tutkija Lääkintä- ja bio-oikeus 27.9.2006 Oikeustieteellinen tiedekunta Mikä on biopankki? Biopankki on ihmisperäisen materiaalin kokoelma (kudokset, Lisätiedot Esimerkki palveluvalikoiman määrittelyn periaatteiden soveltamisesta: Biosimilaarit ja kokonaistaloudellisuus
Esimerkki palveluvalikoiman määrittelyn periaatteiden soveltamisesta: Biosimilaarit ja kokonaistaloudellisuus Jaana Leipälä Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston sidosryhmätilaisuus 29.9.2016 Lääkkeet Lisätiedot Mitä pohtii potilas ja hänen läheisensä?
Bioetiikkaseminaari: Tietojen ja näytteiden luovuttaminen lääketieteelliseen tutkimuskäyttöön: Hyvää tekemässä vai peräti velvollisuus? Mitä pohtii potilas ja hänen läheisensä? Turun yliopisto 11.11.2016 Lisätiedot Vanhuus ja hoidon etiikka. Kuusankoski Irma Pahlman STM, ETENE, jäsen Tutkimus- ja verkostojohtaja, Kuopion yliopisto
Vanhuus ja hoidon etiikka Kuusankoski 19.11.2008 Irma Pahlman STM, ETENE, jäsen Tutkimus- ja verkostojohtaja, Kuopion yliopisto Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) käsittelee Lisätiedot Kuka päättää kuolemasta?
Kuka päättää kuolemasta? Joensuu 15.2.2016 Heikki Pälve Toiminnanjohtaja LKT, anest. ja tehohoidon el. Ensihoidon erityispätevyys Hallinnon pätevyys Maailman Lääkäriliiton eettisen komitean pj Kuka päättää?? Lisätiedot Biopankit ja eettiset toimikunnat miten ja missä tutkimussuunnitelmat arvioidaan. VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki
Biopankit ja eettiset toimikunnat miten ja missä tutkimussuunnitelmat arvioidaan VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki 28.10.2016 Näytteiden ja tietojen luovuttamisen periaatteet biopankkilain mukaan Tasapuolinen Lisätiedot Biopankkilain valmistelun lyhyt historia
Biopankkilain valmistelun lyhyt historia Puheenjohtaja Kimmo Pitkänen Biotekniikan neuvottelukunta Tutkijoiden ja kansanedustajien seura - TUTKAS Biotekniikan neuvottelukunta BIOPANKKIEN MERKITYS KANSALAISILLE Lisätiedot ETENEN eettiset suositukset sosiaali- ja terveysalalle Eettinen toimikunta Kristiina Alppivuori
ETENEN eettiset suositukset sosiaali- ja terveysalalle Eettinen toimikunta 15.11.2013 Kristiina Alppivuori Johdanto Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE on julkaisussaan Lisätiedot Farmaseuttinen etiikka
Farmaseuttinen etiikka Medikalisaatio ja terveysarvot Luento 7. Farmasian tdk. 21.11. Markus Neuvonen markus.neuvonen@helsinki.fi http://blogs.helsinki.fi/amoneuvo Arvot tieteessä Terveysarvot Medikalisaatio Lisätiedot Vuorovaikutuksellinen lastensuojelulain perehdytys yhteistyökumppaneille Espoonlahden lastensuojelun avopalveluissa
Vuorovaikutuksellinen lastensuojelulain perehdytys yhteistyökumppaneille Espoonlahden lastensuojelun avopalveluissa Pääkaupunkiseudun lastensuojelupäivät 29.-30.9.2011 Johtava sosiaalityöntekijä Pekka Lisätiedot TENKin ehdotus ns. ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi pähkinänkuoressa
TENKin ehdotus ns. ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi pähkinänkuoressa Tutkimuseettinen neuvottelukunta TENK Sanna Kaisa Spoof 17.5.2011 TUTKIMUSEETTINEN NEUVOTTELUKUNTA (TENK) Perustettu Lisätiedot arkikielessä etiikka on lähes sama kuin moraali
Etiikan teoriat Katse s. 133-149 etiikka = 1) moraalin ja moraalikäsitysten tutkimista 2) tavat perustella sitä, mikä on moraalisesti hyvää tai oikein ja pahaa tai väärin arkikielessä etiikka on lähes Lisätiedot SEURANTATUTKIMUSTEN VIRANOMAISMENETTELYT. TAPAUSESITTELYJÄ Esko Nuotto Lääkelaitos
SEURANTATUTKIMUSTEN VIRANOMAISMENETTELYT TAPAUSESITTELYJÄ Esko Nuotto Lääkelaitos 24.9.2009 KÄSITEVIIDAKKO Seurantatutkimus Registry Non-interventional observational study Lääkeseurantaprojekti Kyselytutkimus Lisätiedot Kliinisen tutkimuksen eettiset erityispiirteet, ongelmat ja eettisen toimikunnan merkitys
Kliinisen tutkimuksen eettiset erityispiirteet, ongelmat ja eettisen toimikunnan merkitys Tapani Keränen Itä-Suomen yliopisto; Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, tutkimusyksikkö Mitä tarkoittaa kliininen Lisätiedot Saimaan ammattikorkeakoulu Tutkimuspäällikkö Henri Karppinen
Saimaan ammattikorkeakoulu 10.5.2016 Tutkimuspäällikkö Henri Karppinen Tutkimus-, kehitys- ja innovaatiotoiminta - Julkisen tutkimuksen Tekes-hankkeet - Tutkimuksesta uutta tietoa ja liiketoimintaa (Tekes) Lisätiedot Tietosuoja-asetus. Valo, Valtakunnallinen liikunta- ja urheiluorganisaatio ry Castrén & Snellman
Tietosuoja-asetus Valo, Valtakunnallinen liikunta- ja urheiluorganisaatio ry 20.10.2016 1 If your shop assistant was an app? Kuvasitaatti: https://www.theguardian.com/technology/2015/jan/12/shopkeeperspermissions-apps-smartphone-privacy Lisätiedot Henkilötietosuojattu data
Henkilötietosuojattu data Päivi Timonen Johtaja Kuluttajatutkimuskeskus Valtiotieteellinen tiedekunta / Päivi Timonen/ henkilötietosuojattu data www.helsinki.fi/yliopisto 7.2.2017 1 Lähtökohtana henkilöt Lisätiedot Tilastolain muutoksen vaikutukset aineistojen tutkimuskäyttöön. Seminaari 27.2.2014
Tilastolain muutoksen vaikutukset aineistojen tutkimuskäyttöön Seminaari 27.2.2014 Tilastolain tarkoitus Lain tarkoitusta laajennettiin tilastotarkoituksen lisäksi koskemaan myös tietojen tutkimuskäyttö. Lisätiedot EU:n lääketutkimusasetus ja eettiset toimikunnat Suomessa Mika Scheinin
EU:n lääketutkimusasetus ja eettiset toimikunnat Suomessa 20.5.2016 Mika Scheinin Asetus vs. direktiivi EU-asetus no. 536/2014 korvaa aiemman direktiivin Directive 2001/20/EC on the approximation of the Lisätiedot Tutkimusetiikka yhteiskunnallisena kiinnostuksen kohteena: riittääkö itsesäätely?
Tutkimusetiikka yhteiskunnallisena kiinnostuksen kohteena: riittääkö itsesäätely? Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari 2.11.2011 Jaana Hallamaa 2.11.2011 1 Tutkimusetiikan paradoksi Itsesäätely Lisätiedot Biopankit ja me TUKIJA KYTÖ BTNK GTLK
Biopankit ja me TENK ETENE TUKIJA KYTÖ BTNK GTLK TJNK Julkaisun on toimittanut biotekniikan neuvottelukunta (BTNK) yhdessä muiden kansallisten eettisten neuvottelukuntien kanssa. Kirjoittajat: Kimmo Pitkänen, Lisätiedot HOIDA ITE ITTES? Perjantai , Paasitorni, Helsinki
HOIDA ITE ITTES? Perjantai 30.5.2008, Paasitorni, Helsinki HYVINVOINTIPALVELUT 2010-LUVULLA JULKINEN VASTUU, TUOTANTO JA RAHOITUS Missä kulkee julkisen vallan järjestj rjestämisvastuun raja? Maija Sakslin Lisätiedot Ilmoitusvelvollisuus ja lainsäädäntö
TIETOSUOJAVALTUUTETUN TOIMISTO REKISTERINPITÄJÄN YLEINEN INFORMOINTIVELVOLLISUUS Päivitetty 15.09.2010 www.tietosuoja.fi 2 Sisällysluettelo 1. Mistä informointivelvoitteessa on kysymys 3 2. Ketä informointivelvoite Lisätiedot Pakka-toimintamallin esittely Mistä kyse ja miksi Pakka kannattaa?
Pakka-toimintamallin esittely Mistä kyse ja miksi Pakka kannattaa? Moniammatilliset toimintamallit tutuiksi! -road show 26.3.2014, Rovaniemi Kehittämispäällikkö Jaana Markkula Alkoholiohjelma, Terveyden Lisätiedot Mitä työnantaja odottaa nuorelta tutkijalta?
Mitä työnantaja odottaa nuorelta tutkijalta? Naantali 26.4.2012 Jussi Mertsola Ylilääkäri Lastenklinikka, TYKS Lastenklinikka 2011 Tutkimusprojekteja 94 Tutkimushenkilöstöä 95, 312 palvelujaksoa Tutkijoita Lisätiedot Johdatus lääkintä- ja bio-oikeuden luentosarjaan. 1. Lääkintä- ja bio-oikeus uutena oikeudenalana
Johdatus lääkintä- ja bio-oikeuden luentosarjaan Raimo Lahti sl 2009 Oikeustieteellinen tiedekunta, RPOL 1. Lääkintä- ja bio-oikeus uutena oikeudenalana Mistä lääkintä- ja bio-oikeudessa on kysymys? Oikeuden Lisätiedot Johdatus lääkintä- ja bio-oikeuden luentosarjaan
Johdatus lääkintä- ja bio-oikeuden luentosarjaan Raimo Lahti 3.9.2007 Oikeustieteellinen tiedekunta, RPOL 1. Lääkintä- ja bio-oikeus uutena oikeudenalana Mistä lääkintä- ja bio-oikeudessa on kysymys? Oikeuden Lisätiedot Kuopion Biopankkihankkeen ja Itä Suomen Biopankin tilanne
Kuopion Biopankkihankkeen ja Itä Suomen Biopankin tilanne 12.8.2014 Veli Matti Kosma, prof, Biopankkihankkeen vastuuhenkilö Hanna Tuhkanen, FT, projektipäällikkö, Biopankkihanke Itä Suomen yliopisto KYS Lisätiedot Kokoelmat kotona vai maailmalla? - kirjastojen kokoelmapolitiikan muutos säilyttäjästä saatavuuden varmistajaksi
Jarmo Saarti Kokoelmista vapautetut aineistojen poistaminen kirjaston kokoelmista 1.11.2010 Kokoelmat kotona vai maailmalla? - kirjastojen kokoelmapolitiikan muutos säilyttäjästä saatavuuden varmistajaksi Lisätiedot Kuinka biopankkidata ja rekisteridata voitaisiin yhdistää?
Kuinka biopankkidata ja rekisteridata voitaisiin yhdistää? Kimmo Pitkänen neuvotteleva virkamies, FT Sosiaali- ja terveysministeriö kimmo.pitkanen@stm.fi Mitä ovat biopankit? biopankki = ihmisperäistä Lisätiedot Näkökulmia kansanterveysyhteistyöhön Ritva Halila Lääketieteellisen etiikan dosentti Helsingin yliopisto, Hjelt-Instituutti
Näkökulmia kansanterveysyhteistyöhön Ritva Halila Lääketieteellisen etiikan dosentti Helsingin yliopisto, Hjelt-Instituutti ritva.halila@helsinki.fi www.helsinki.fi/yliopisto Mitä terveys on? WHO: täydellisen Lisätiedot Datapolitiikka Mitä ja miksi?
Datapolitiikka Mitä ja miksi? 16.3.2016 1 Oikeudellinen raami Miten tutkimusdatasta säädetään? 16.3.2016 2 Oikeus tutkimusdataan? Käytännön kontrollin ja laillisten yksinoikeuksien ero? Käytännön kontrollia Lisätiedot Lasse Lehtonen Mirva Lohiniva-Kerkelä Irma Pahlman
Lasse Lehtonen Mirva Lohiniva-Kerkelä Irma Pahlman Terveysoikeus Talentum Pro Helsinki 2015 Copyright 2015 Talentum Media Oy ja tekijät Yhteistyössä Lakimiesliiton Kustannus ISBN 978-952-14-2574-5 Taitto: Lisätiedot Miksi tarvitaan eettistä keskustelua. Markku Lehto 28.1.2016
Miksi tarvitaan eettistä keskustelua Markku Lehto 28.1.2016 Tausta» Eettisen ajattelun taustalla on» Biologinen pohjaviritys» Kulttuurin arvoväritys» Sosialisaatioprosessin mankelointi Miksi tarvitaan Lisätiedot Suostumusmenettely käytännössä
Suostumusmenettely käytännössä Janne Backman, professori ja ylilääkäri Kliininen farmakologia HY/HUSLAB 1 Rekrytoinnin yleisiä periaatteita Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Päätöksen tulee Lisätiedot Tutkimuksen aineistonhallinnan eettisiä ulottuvuuksia. Tutkimusetiikkaseminaari, Tampereen yliopisto 18.11.2015 Arja Kuula-Luumi
Tutkimuksen aineistonhallinnan eettisiä ulottuvuuksia Tutkimusetiikkaseminaari, Tampereen yliopisto 18.11.2015 Arja Kuula-Luumi 2 Esityksen sisältö Tietoarkisto Tieteen avoimuus Tutkittavien informointi Lisätiedot Eettinen tutkimus mitä se on?
Mihin ennakkoarviointia tarvitaan Kirsti Uusi-Rasi 18.11.2015 Eettinen tutkimus mitä se on? Noudattaa lakia, määräyksiä ja suosituksia On laadultaan hyvää (täyttää hyvän tieteellisen tutkimuksen kriteerit) Lisätiedot Ihmistieteellisen tutkimuksen eettisen arvioinnin kehittäminen ja ohjeistaminen
Ihmistieteellisen tutkimuksen eettisen arvioinnin kehittäminen ja ohjeistaminen Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK) Eero Vuorio 16.10.2007 TAUSTA Ihmiseen sekä ihmisen alkioon ja sikiöön kohdistuvaa Lisätiedot KIRA-klusteri osaamis- ja innovaatiojärjestelmän haaste tai ongelma?
KIRA-klusteri osaamis- ja innovaatiojärjestelmän haaste tai ongelma? Tutkimus-, kehittämis-, ja innovaatiotoiminnan (TKI) ja osaamisen hallinto kiinteistö- ja rakennusalalla VTV:n työpaja, Helsinki, 11.4.2013 Lisätiedot Suostumuskäytännöt Suomen perustuslaki
Suostumuskäytännöt 2..205 THL / OPER - OTK Joni Komulainen Suomen perustuslaki 6 Yhdenvertaisuus 0 Yksityiselämän suoja: Jokaisen yksityiselämä, kunnia ja kotirauha on turvattu: - Henkilötietojen suojasta Lisätiedot VANHUSTEN ARKI - selvitäänkö ilman etiikkaa?
Vanhusasiaa! Seminaari Jyväskylän yliopisto 4.2.2010 VANHUSTEN ARKI - selvitäänkö ilman etiikkaa? Jyrki Jyrkämä Sosiaaligerontologia, sosiologia Yhteiskuntatieteiden ja filosofian laitos Jyväskylän yliopisto Lisätiedot Ohjauskirje 1 (6) 27.04.2016. Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista
Ohjauskirje 1 (6) Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista Valviran toimivalta Biopankkilain (688/2012) 31 :n mukaan biopankkilaissa säädetyn toiminnan ohjaus Lisätiedot THL:n tutkimuseettinen työryhmä
THL:n tutkimuseettinen työryhmä Esitys TENK:in ja TUKIJA:n teemaseminaarissa Helsingissä 20.3.2012 Jussi Simpura, THL:n tutkimuseettisen työryhmän puheenjohtaja 20.03.2012 THL:n TUET 1 THL:n tutkimuseettinen Lisätiedot Kliininen tutkimus ja sen eettinen arviointi Sisältää myös kliiniseen käyttöön tarkoitettuun laitteeseen liittyvän tutkimuksen!
Kliininen tutkimus ja sen eettinen arviointi Sisältää myös kliiniseen käyttöön tarkoitettuun laitteeseen liittyvän tutkimuksen! Katia Käyhkö LT PJ, HUS koordinoiva eettinen tmk Asiantuntijalääkäri, Kela Lisätiedot Lääketieteellinen tutkimus ihmisillä. Liisa Nieminen
Lääketieteellinen tutkimus ihmisillä Liisa Nieminen 4.9.2013 Oikeustieteellinen tiedekunta / Liisa Nieminen 9.9.2013 1 Vrt. eläintutkimus Ks. Yle Uutiset, 5.9.2012: Kissatutkimus selvittää ihmisten sairauksien Lisätiedot Onko yhteistyö kliinisen tutkimuksen etiikan perusta?
Onko yhteistyö kliinisen tutkimuksen etiikan perusta? Arja Halkoaho, TtT, Tutkimuskoordinaattori, post doc tutkija Kuopion yliopistollinen sairaala, Itä-Suomen yliopisto 2.11.2012 1 Lain asettavat vaatimukset Lisätiedot VAPAAEHTOISEN TIETOON PERUSTUVAN SUOSTUMUKSEN ONGELMIA. Markku Kaste
VAPAAEHTOISEN TIETOON PERUSTUVAN SUOSTUMUKSEN ONGELMIA AIVOVERENKIERTOHÄIRIÖIDEN IRIÖIDEN IDEN LÄÄKETIETEELLISESSÄÄÄKETIETEELLISESS TUTKIMUKSESSA UC Markku Kaste Neurologian emeritus professori, Helsingin Lisätiedot PÄIHDEASIAA ETELÄ- SAVOSSA!
PÄIHDEASIAA ETELÄ- SAVOSSA! vihjeet.etela-savo@poliisi.fi Poliisilaki Poliisin tehtävänä on oikeus- ja yhteiskuntajärjestyksen turvaaminen, yleisen järjestyksen ja turvallisuuden ylläpitäminen sekä rikosten Lisätiedot YHDENVERTAISUUSLAKI MITÄ KÄYTÄNNÖSSÄ?
YHDENVERTAISUUSLAKI MITÄ KÄYTÄNNÖSSÄ? Vammaisten henkilöiden oikeudet ja yhdenvertaisuus 2.2.2017 Oulu Pamela Sarasmo Ylitarkastaja, YVV-toimisto 2 VALTUUTETUN TEHTÄVÄ Valtuutettu edistää yhdenvertaisuutta Lisätiedot Kehittäjäasiakasvalmennus
Kehittäjäasiakasvalmennus 25.3.2014 klo 9-12 Eettiset kysymykset, vaitiolovelvollisuus, vastuut ja toimivalta Eettiset kysymykset MORAALI Siisti täytyy aina olla! sanoi kissa hietikolla Raapi päälle tarpeenteon Lisätiedot TIETOSUOJA LÄÄKETIETEELLISESSÄ TUTKIMUKSESSA LUENTOAIHEET. Tietosuoja on: 1. MITÄ TIETOSUOJA ON? TSV:n tehtävät. Tietosuojaperiaatteet: (HetiL)
TIETOSUOJA LÄÄKETIETEELLISESSÄ TUTKIMUKSESSA LUENTOAIHEET 1. MITÄ TIETOSUOJA ON? Ylitarkastaja Heljä-Tuulia Pihamaa Tietosuojavaltuutetun toimisto 27.9.2005, Helsinki 2. HENKILÖTIETOLAKI JA LÄÄKETIETEELLINEN Lisätiedot Tilannepäivitys. Jorma Penttinen Esko Vanninen
27.8.2015 Tilannepäivitys Jorma Penttinen Esko Vanninen Valtakunnalliset biopankit Suomalaiset biopankit Rekisteröidyt biopankit Biopankkialoitteet Pohjois-Suomen biopankki Borealis Tampereen biopankki Lisätiedot Esimerkkejä terveyden ja hyvinvoinnin kohdealueen kokonaisarkkitehtuurityöstä Valtio Expo 2014
Esimerkkejä terveyden ja hyvinvoinnin kohdealueen kokonaisarkkitehtuurityöstä Valtio Expo 2014 Erityisasiantuntija Jukka Lähesmaa, STM Terveyden ja hyvinvoinnin kohdealueen kokonaisarkkitehtuuri Terveys Lisätiedot TIEDOTE HAASTATTELUSTA JA TIETOJEN KERÄÄMISESTÄ
TIEDOTE HAASTATTELUSTA JA TIETOJEN KERÄÄMISESTÄ Kiitos osallistumisestasi Kelan Työhönkuntoutuksen kehittämishankkeen toista vaihetta (TK2) koskevaan arviointitutkimukseen kuluneen vuoden aikana. Tutkimuksessa Lisätiedot Eettisen toimikunnan työskentely. Aila Virtanen Jyväskylän yliopisto
Eettisen toimikunnan työskentely Aila Virtanen Jyväskylän yliopisto Toimikunnan asema Toimikunnalla ei ole lakisääteistä asemaa Toiminta perustuu rehtorin päätökseen Toimikunnan tehtävä Eettisten asioiden Lisätiedot Kansainvälisten tutkimushankkeiden eettisen ennakkoarvioinnin haasteita
Kansainvälisten tutkimushankkeiden eettisen ennakkoarvioinnin haasteita Eettinen toimikunta Hannakaisa Isomäki, FT, dosentti puheenjohtaja 2015 2016 hannakaisa.isomaki@jyu.fi Tiedekunnat 31.12.2016 saakka Lisätiedot Turvallisuusselvityslainsäädännön kokonaisuudistus Tausta ja keskeiset muutokset
1 Turvallisuusselvityslainsäädännön kokonaisuudistus Tausta ja keskeiset muutokset Valmisteluvaiheet Esivalmistelu arviointimuistio huhtikuu 2008 OM:n työryhmä 1.10.2008 28.2.2011 (OM:n mietintöjä ja selvityksiä Lisätiedot AVAINBIOTOOPPITIEDON SAATAVUUS
AVAINBIOTOOPPITIEDON SAATAVUUS LAINSÄÄDÄNNÖN TARKASTELUA AVOIMUUDEN NÄKÖKULMASTA Minna Pappila OTT, tutkijatohtori Itä-Suomen yliopisto Turun yliopisto ESITYKSEN RAKENNE: Ympäristötiedon avoimuuden merkitys Lisätiedot UUSI YHDENVERTAISUUSLAKI SOSIAALI- JA TERVEYDENHUOLLON ASIAKKAAN NÄKÖKULMASTA
UUSI YHDENVERTAISUUSLAKI SOSIAALI- JA TERVEYDENHUOLLON ASIAKKAAN NÄKÖKULMASTA ASIAKAS YTIMESSÄ, AMMATTILAISET YHTEISTYÖSSÄ AJANKOHTAISSEMINAARI 27.5.2015 27/05/2015 Pirjo Kruskopf, ylitarkastaja 2 Yhdenvertaisuusvaltuutettu Lisätiedot Sähköisen lääkemääräyslain muutokset HE 219/ /251 THL/OPER lakimies Joni Komulainen Joni Komulainen, lakimies, OPER
Sähköisen lääkemääräyslain muutokset HE 219/2013 28.3.2014/251 THL/OPER lakimies Joni Komulainen 1.9.2015 Joni Komulainen, lakimies, OPER Muutetut lait 1) Lääkemääräyslaki Laki sähköisestä lääkemääräyksestä Lisätiedot Rakenteellisen sosiaalityön aika Sosiaalisen raportoinnin uusi tuleminen
Rakenteellisen sosiaalityön aika Sosiaalisen raportoinnin uusi tuleminen MARJAANA SEPPÄNEN M A R J A A N A. S E P P Ä N E N @ U L A P L A N D. F I K I I T O K S E T : A N N E L I P O H J O L A J A M E Lisätiedot Mitä muualla tehdään? Avoimen hallinnon virkamiesverkosto
Mitä muualla tehdään? Avoimen hallinnon virkamiesverkosto 7.10.2014 OpenGovAwards- kilpailu www.opengovawards.org/results 1. Denmark Team 87.4 2. Montenegro Team 86.2 3. Philippines Team 85.8 4. Italy Lisätiedot Lain ja moraalin suhde lääketieteen etiikassa. Prof. Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto
Lain ja moraalin suhde lääketieteen etiikassa Prof. Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto Laki, lääketiede ja etiikka Miten laki eroaa etiikasta: Lakia noudatetaan joko siksi, että sitä Lisätiedot Avoimen tieteen ja tutkimuksen edistäminen periaatetasolta käytännön toimiin
Avoimen tieteen ja tutkimuksen edistäminen periaatetasolta käytännön toimiin Opetusneuvos Juha Haataja Avoin tutkimusdata ja aineistonhallinta ihmistieteissä seminaari Tampereen yliopisto 1.12.2014 Tiekartta Lisätiedot 2017 © DocPlayer.fi Yksityisyyskäytäntö | Palveluehdot | Palaute