# Swiss Legal Decision

**Decision ID:** 60d1ceaa-bf2f-4088-bb6f-793fa8a2e115
**Court:** BS_SVG
**Chamber:** BS_SVG_001
**Year:** 2021
**Language:** de
**Jurisdiction:** BS / Northwestern_Switzerland
**Law Area:** $law_area
**Law Sub-area:** nan

## Facts

Tatsachen
I.
a) Der am [...] 2017 geborene Beschwerdeführer wurde am 24. Februar 2017 zum Bezug von Leistungen der Eidgenössischen Invalidenversicherung angemeldet (vgl. IV-Akte 2). Er leidet nebst diversen Geburtsgebrechen (u.a. GG 352, 498, 497 und 495), für deren Behandlungen die damals zuständige IV-Stelle E_ diverse Kostengutsprachen für medizinische Massnahmen erteilt hat, unter dem Williams-Beuren- sowie dem Laron-Syndrom. Aufgrund der Williams-Beuren-Erkrankung besteht beim Beschwerdeführer eine starke hyperkalziämische Hyperkalzurie (erhöhte Konzentration von Calcium im Blut und im Urin).
b) Mit Schreiben vom 16. September 2019 teilte der (damals) behandelnde Arzt des Beschwerdeführers, Prof. Dr. F_, (ehemaliger) leitender Arzt [...]spital [...] (nachfolgend G_), der IV-Stelle E_ mit, dass der Beschwerdeführer eine angepasste, kalziumarme Diät benötige und einen hohen Flüssigkeitsbedarf aufweise, was eine nächtliche Sondierung unverzichtbar mache (IV-Akte 79, S. 2). Mit Mitteilung vom 6. November 2019 sprach die IV-Stelle E_ dem Beschwerdeführer Ernährungsberatung zu (vgl. IV-Akte 83).
c) Nachdem der Beschwerdeführer umgezogen war, meldete er sich über seine Eltern am 26. November 2019 bei der Beschwerdegegnerin an (vgl. IV-Akte 86) und beantragte am 13. Dezember 2019 die Kostenübernahme für künstliche Ernährung (vgl. IV-Akte 92, S. 3 ff.). Die Beschwerdegegnerin holte daraufhin beim G_ verschiedene Berichte ein (vgl. Bericht vom 05.12.2019, IV-Akte 95; Bericht vom 06.10.2017, IV-Akte 96; Bericht vom 14.01.2020, IV-Akte 99). Der Regionale Ärztliche Dienst (nachfolgend RAD) äusserte sich hierzu am 26. März 2020 (vgl. Stellungnahme PD Dr. H_, IV-Akte 103).
d) Mit Schreiben vom 23. März 2020 beantragten die Eltern des Beschwerdeführers über die Sozialhilfe die Kostenübernahme für die Spezialnahrung [...] (vgl. IV-Akte 105). Am 2. Juli 2020 und 3. Juli 2020 nahm der RAD Stellung (vgl. IV-Akten 122 und 123) und am 31. August 2020 liess sich das Bundesamt für Sozialversicherungen (nachfolgend BSV) vernehmen (vgl. IV-Akte 128). Gestützt auf diese Abklärungen informierte die Beschwerdegegnerin den Beschwerdeführer mit Vorbescheid vom 14. September 2020 über die beabsichtigte Leistungsablehnung hinsichtlich der Spezialnahrung (vgl. IV-Akte 131). Mit Vorbescheid vom gleichen Tag teilte sie dem Beschwerdeführer ausserdem mit, dass sie die Kostenübernahme für künstliche Ernährung und Ernährungsberatung ablehnen werde (vgl. IV-Akte 133).
e) Nachdem die zuständige Krankenkasse I_ mit Schreiben vom 8. Oktober 2020 der Beschwerdegegnerin bekannt gab, dass sie keinen Einwand erhebe (vgl. IV-Akte 146), focht der Beschwerdeführer unter Beilage des Schreibens von Prof. F_ vom 29. Oktober 2020 beide Vorbescheide an (vgl. IV-Akten 147, 153). Am 24. November 2020 äusserte sich der RAD (Stellungnahme PD Dr. H_, IV-Akte 162). In der Folge hielt die Beschwerdegegnerin mit zwei Verfügungen vom 27. November 2020 an den Vorbescheiden fest (vgl. IV-Akten 164 f.).
II.
a) Mit Beschwerde vom 12. Januar 2021 werden beim Sozialversicherungsgericht Basel-Stadt folgende Rechtsbegehren beantragt:
1.
Die Verfügungen vom 27. November 2020 betreffend künstliche Ernährung & Ernährungsberatung sowie Spezialnahrung ([...]) seien aufzuheben und es seien medizinische Massnahmen gemäss Art. 12 IVG zu gewähren.
2.
Es sei dem Beschwerdeführer, vertreten durch seine Eltern, die unentgeltliche Prozessführung sowie die unentgeltliche Verbeiständung zu bewilligen.
3.
Unter o/e-Kostenfolge zu Lasten der Beschwerdegegnerin.
In der Beilage wird eine ausführliche Stellungnahme von Prof. F_ vom 6. Januar 2021 eingereicht (vgl. IV-Akte 182, S. 9 ff.).
b) Die Beschwerdegegnerin holt bei der RAD-Ärztin PD Dr. H_ die Stellungnahme vom 11. Februar 2021 ein (vgl. IV-Akte 190) und beantragt mit Beschwerdeantwort vom 17. Februar 2021 die Abweisung der Beschwerde, unter o/e-Kostenfolge.
c) Mit Replik vom 29. März 2021 wird an den in der Beschwerde gestellten Rechtsbegehren vollumfänglich festgehalten. Als Beilage wird der Bericht von Dr. J_, leitende Ärztin Pädiatrische Nephrologie G_, vom 24. März 2021 eingereicht (vgl. Replikbeilage/RB 1).
d) Die Beschwerdegegnerin verzichtet mit Eingabe vom 7. April 2021 auf eine Duplik.
III.
Mit Instruktionsverfügung wird dem Beschwerdeführer die unentgeltliche Rechtspflege und die unentgeltliche Vertretung durch Dr. D_, Advokatin, bewilligt.
IV.
Innert Frist ist kein Antrag auf Durchführung einer Parteiverhandlung erfolgt. Die Urteilsberatung der Kammer des Sozialversicherungsgerichts Basel-Stadt findet am 19. Mai 2021 statt.

## Considerations

Entscheidungsgründe
1.
Das Sozialversicherungsgericht Basel-Stadt ist als einzige kantonale Instanz zuständig zum Entscheid über die vorliegende Streitigkeit (§ 82 Abs. 1 des Gesetzes vom 3. Juni 2015 betreffend die Organisation der Gerichte und der Staatsanwaltschaft [Gerichtsorganisationsgesetz, GOG; SG 154.100]). Die örtliche Zuständigkeit des angerufenen Gerichts ergibt sich aus Art. 69 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung vom 19. Juni 1959 (IVG; SR 831.20). Die Beschwerde wurde rechtzeitig erhoben (Art. 60 des Bundesgesetzes vom 6. Oktober 2000 über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG; SR 830.1]) und es sind auch die übrigen formellen Beschwerdevoraussetzungen erfüllt. Auf die Beschwerde ist daher einzutreten.
2.
2.1.
Unbestritten ist in medizinischer Hinsicht, dass der Beschwerdeführer im Rahmen der Williams-Beuren-Erkrankung, welche genetisch bestätigt wurde, unter einer ausgeprägten hyperkalziämischen Hyperkalzurie leidet. Dabei handelt es sich um eine erhöhte Konzentration von Calcium im Blut und im Urin, welche die Nierenfunktionen einschränkt. Aufgrund dieser Erkrankung wurde beim Beschwerdeführer eine Biphosphonat-Therapie zur Reduktion der Calciumausscheidung im Urin und eine Einschränkung der Calciumzufuhr über die Nahrung (Spezialdiät) etabliert. Die Hypercalzämie und Hypercalzurie konnten unter der Behandlung mit Biphosphonat und der Spezialdiät praktisch normalisiert werden. Allerdings musste beim Beschwerdeführer aufgrund der als Folge der Behandlung entstandenen Polyurie und Polydypsie (zu hoher Flüssigkeitsverlust über die Nieren mit damit verbundenem überhöhten Flüssigkeitsbedarf) eine PEG-Sonde installiert werden, über welche ihm nachts mehr als das Doppelte des altersentsprechenden Flüssigkeitsbedarfs zugeführt wird (vgl. IV-Akte 182, S. 10).
2.2.
Zwischen den Parteien ist die Kostenübernahme für den obenstehenden Behandlungskomplex bestehend aus künstlicher Ernährung, Ernährungsberatung und Spezialnahrung ([...]) umstritten.
2.3.
Die Beschwerdegegnerin begründete die Leistungsablehnung in beiden Verfügungen dahingehend, dass die Ernährungsproblematik gemäss den medizinischen Unterlagen aufgrund des Williams-Beuren- und des Laron-Syndroms bestehe, welche als genetische Erkrankungen keinem Geburtsgebrechen gemäss der Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV) zugeordnet werden könnten. Ferner führte sie aus, es fehle an den Anspruchsvoraussetzungen für eine Kostengutsprache nach Art. 12 IVG (vgl. IV-Akten 164, S. 1 und 165, S. 1) ohne dies jedoch näher zu begründen.
2.4.
Unstreitig ist, dass es sich beim Williams-Beuren- und dem Laron-Syndrom um keine anerkannten Geburtsgebrechen gemäss GgV handelt und eine Kostenübernahme gestützt auf Art. 13 IVG daher nicht in Betracht kommt (vgl. Beschwerdeantwort, S. 1; vgl. ferner Beschwerde, S. 3). Fraglich und zu prüfen ist somit lediglich, ob die Beschwerdegegnerin gestützt auf Art. 12 IVG die Kosten für künstliche Ernährung, Ernährungsberatung und Spezialnahrung zu übernehmen hat.
3.
3.1.
Nicht erwerbstätige Personen vor dem vollendeten 20. Altersjahr gelten als invalid, wenn die Beeinträchtigung ihrer körperlichen, geistigen oder psychischen Gesundheit voraussichtlich eine ganze oder teilweise Erwerbsunfähigkeit zur Folge haben wird (Art. 5 Abs. 2 IVG in Verbindung mit Art. 8 Abs. 2 ATSG). Gemäss Art. 12 IVG besteht ein Anspruch auf Übernahme medizinischer Massnahmen durch die Invalidenversicherung, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet und geeignet sind, um die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren.
3.2.
Als medizinische Massnahmen im Sinne von Artikel 12 IVG gelten nach Art. 2 Abs. 1 Satz 1 der Verordnung über die Invalidenversicherung vom 17. Januar 1961 (IVV, SR 831.201) namentlich chirurgische, physiotherapeutische und psychotherapeutische Vorkehren, die eine als Folgezustand eines Geburtsgebrechens, einer Krankheit oder eines Unfalls eingetretene Beeinträchtigung der Körperbewegung, der Sinneswahrnehmung oder der Kontaktfähigkeit zu beheben oder zu mildern trachten, um die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren. Die Massnahmen müssen nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sein und den Eingliederungserfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 1 Satz 2 IVV).
3.3.
Gemäss BGE 131 V 9, 21 E. 4.2 besteht nach Art. 12 IVG und Art. 2 Abs. 1 IVV ein Anspruch auf Übernahme medizinischer Massnahmen durch die Invalidenversicherung, wenn durch diese Vorkehr stabile oder wenigstens relativ stabilisierte Folgezustände von Geburtsgebrechen, Krankheit oder Unfall - im Einzelnen: Beeinträchtigungen der Körperbewegung, der Sinneswahrnehmung oder der Kontaktfähigkeit - behoben oder gemildert werden, um die Erwerbsfähigkeit dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren (BGE 120 V 279 E. 3a; AHI 2003 S. 104 E. 2; SVR 1995 IV Nr. 34 S. 89 f. E. 1a;
Rüedi
, Die medizinischen Massnahmen gemäss Artikel 12 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung [unter besonderer Berücksichtigung der Rechtsprechung des Eidgenössischen Versicherungsgerichts], Diss. Bern 1974, S. 83 ff.). Vom strikten Erfordernis der Korrektur stabiler Funktionsausfälle oder Defekte ist im Falle von Versicherten vor vollendetem 20. Altersjahr gegebenenfalls abzusehen (vgl. Art. 5 Abs. 2 IVG und Art. 8 Abs. 2 ATSG). Hier können medizinische Vorkehren schon dann überwiegend der beruflichen Eingliederung dienen und trotz des einstweilen noch labilen Charakters des Leidens von der Invalidenversicherung übernommen werden, wenn ohne diese Vorkehren eine Heilung mit Defekt oder ein anderer stabilisierter Zustand einträte, welcher die Berufsbildung oder die Erwerbsfähigkeit voraussichtlich beeinträchtigen würde. Die entsprechenden Kosten werden bei Versicherten unter 20 Jahren also von der Invalidenversicherung getragen, wenn das Leiden mit hinreichender Wahrscheinlichkeit zu einem schwer korrigierbaren, die spätere Ausbildung und Erwerbsfähigkeit erheblich behindernden stabilen pathologischen Zustand führen würde (BGE 131 V 9, 21 E. 4.2 mit Hinweisen).
3.4.
Im gleichen Sinne führte das Bundesgericht im Urteil 9C_430/2010 vom 23. November 2010 E. 2.2 aus, dass bei Jugendlichen
–
ihrer körperlichen und geistigen Entwicklungsphase Rechnung tragend – medizinische Vorkehren trotz des einstweilen noch labilen Leidenscharakters von der Invalidenversicherung zu übernehmen sind, wenn ohne diese in absehbarer Zeit eine Heilung mit Defekt oder ein sonst wie stabilisierter Zustand einträte, wodurch die Berufsbildung oder die Erwerbsfähigkeit oder beide beeinträchtigt würden (BGE 98 V 214 E. 2; 105 V 19 S. 20). Die Invalidenversicherung hat daher bei Jugendlichen – die Erfüllung der übrigen Voraussetzungen vorbehalten – nicht nur unmittelbar auf die Beseitigung oder Korrektur stabiler Defektzustände oder Funktionsausfälle gerichtete Vorkehren zu übernehmen, sondern auch dann Leistungen zu erbringen, wenn es darum geht, mittels geeigneter Massnahmen einem die berufliche Ausbildung oder die künftige Erwerbsfähigkeit beeinträchtigenden Defektzustand vorzubeugen (Urteil des Bundesgerichts 9C_430/2010 vom 23. November 2010 E. 2.2).
3.5.
Gemäss Urteil des Bundesgerichts 9C_677/2017 vom 8. Juni 2018 E. 2.2. ist der Eingliederungserfolg bei jüngeren Versicherten als dauernd zu betrachten, wenn er wahrscheinlich während eines bedeutenden Teils der konkreten Aktivitätserwartung, welche ihrerseits nicht wesentlich herabgesetzt sein darf, erhalten bleiben wird (AHI 2000 S. 297, I 626/99 E. 1c mit Hinweisen). Bestehen Nebenbefunde, welche geeignet sind, die Aktivitätserwartung trotz der medizinischen Massnahme wesentlich herabzusetzen, ist die Dauerhaftigkeit des Eingliederungserfolgs zu verneinen (Urteil 9C_695/2009 vom 1. Dezember 2009 E. 2.1). Ob der Eingliederungserfolg dauerhaft sein wird, ist prognostisch zu beurteilen. Massgebend ist der medizinische Sachverhalt vor Durchführung der Massnahme in seiner Gesamtheit. Die erforderliche Prognose bei einem Kind muss zwei Aussagen enthalten: Zunächst muss erstellt sein, dass ohne die vorbeugende Behandlung in naher Zukunft mit Wahrscheinlichkeit eine bleibende Beeinträchtigung eintreten würde; zugleich muss erstellt sein, dass durch die Behandlung ein stabiler Zustand herbeigeführt werden kann, in welchem vergleichsweise erheblich verbesserte Voraussetzungen für die spätere Ausbildung und Erwerbsfähigkeit bestehen (Urteile 8C_632/2017 vom 6. März 2018 E. 5.3.1;
Silvia Bucher
, Eingliederungsrecht der Invalidenversicherung, 2011, S. 155 Rz. 245 mit Hinweisen).
3.6.
In Rz. 54 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME), gültig ab 1. Januar 2021, wird folgendes festgehalten:
"
Die IV kann medizinische Eingliederungsmassnahmen nach Art. 12 IVG ausnahmsweise auch übernehmen, wenn noch nicht stabile oder relativ stabilisierte Zustände bestehen, nämlich dann, wenn die auszuführenden Massnahmen mit hinlänglicher Zuverlässigkeit erwarten lassen, dass damit einem später drohenden stabilen, nur schwer korrigierbaren Defekt vorgebeugt werden kann, der sich wesentlich auf die Erwerbstätigkeit oder Berufsbildung auswirken würde (Art. 8 Abs. 2 ATSG, Art. 5 Abs. 2 IVG). Ein Gesundheitsschaden muss aber vorhanden sein. Eigentliche Krankheitsprophylaxe sowie Vorkehren, die lediglich das Entstehen eines stabilisierten Zustandes hinausschieben, sind indessen ausgeschlossen
".
3.7.
Verwaltungsweisungen richten sich an die Durchführungsstellen und sind für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich. Dieses soll sie bei seiner Entscheidung aber berücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Das Gericht weicht also nicht ohne triftigen Grund von Verwaltungsweisungen ab, wenn diese eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben darstellen. Insofern wird dem Bestreben der Verwaltung, durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwendung zu gewährleisten, Rechnung getragen (BGE 133 V 587 E. 6.1; 133 V 257 E. 3.2 mit Hinweisen; vgl. BGE 133 II 305 E. 8.1).
4.
4.1.
4.1.1. Die Leistungsablehnung der Beschwerdegegnerin stützt sich im Wesentlichen auf die Beurteilung der RAD-Ärztin PD Dr. H_, FMH Kinder- und Jugendmedizin, Kinder Endokrinologie und Diabetologie, und auf die Stellungnahme des BSV vom 31. August 2020 (vgl. IV-Akte 126). Letzteres empfiehlt eine Ablehnung der Kostenübernahme der Spezialnahrung, da das Williams-Beuren Syndrom keinem Geburtsgebrechen gemäss GgV zugeordnet werden könne (vgl. IV-Akte 126, S. 2). Zur vorliegend interessierenden Frage nach der Kostenübernahme gemäss Art. 12 IVG äussert sich das BSV nicht.
4.1.2. In ihrer Stellungnahme vom 11. Februar 2021 führte PD Dr. H_ aus, die Behandlung würde auf die ausgeprägte hyperkalziämische Hyperkalzurie im Rahmen der genetischen Erkrankung Williams-Beuren Syndrom zurückgehen. Weder die künstliche Ernährung, die Ernährungsberatung noch die Spezialnahrung könnten als medizinische Massnahmen nach Art. 12 IVG zugesprochen werden, da es sich vorliegend um eine Behandlung des Leidens an sich handle. Da die Diagnose beim Beschwerdeführer im Alter von 1,5 Jahren und damit vor 2,5 Jahren gestellt worden sei, erfolge die kalziumarme Diät bereits seit mehreren Jahren und es müsse von einer unbestimmten Therapiedauer ausgegangen werden (vgl. IV-Akte 190, S. 2 und 4).
4.1.3. Weiter vermerkte PD Dr. H_, die Behandlung sei nicht unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in dem Aufgabenbereich gerichtet (vgl. IV-Akte 190, S. 3). Ein direkter kausaler Zusammenhang zwischen der calciumarmen Diät des Beschwerdeführers und seiner unmittelbaren Eingliederung könne aus versicherungsmedizinischer Sicht nicht begründet werden (vgl. IV-Akte 190, S. 4). Ferner könne beim aktuell vierjährigen Beschwerdeführer keine Prognose betreffend seine Erwerbsfähigkeit gemacht werden, da bei ihm insgesamt drei unheilbare genetische Erkrankungen (Methyl-Tetrahydrofolat-Reduktasemangel, Williams-Beuren-Syndrom und Laron-Syndrom) bestünden (vgl. IV-Akte 190, S. 4). Hinsichtlich der PEG-Sonde gab PD Dr. H_ an, der Beschwerdeführer habe die Sonde bereits im ersten Lebensjahr aufgrund der schweren Gedeihstörung im Rahmen des Williams-Beuren-Syndroms erhalten. Diese werde ein lebenslang bleiben und gemäss Orphanet könnten erwachsene Patienten mit dieser Erkrankung nur selten ein selbständiges Leben führen (vgl. IV-Akte 190, S. 4).
4.1.4. Abschliessend führte PD Dr. H_ aus, dass Rz. 39 KSME voraussetze, dass eine Kostenübernahme von medizinischen Massnahmen nach Art 12 IVG erst dann erfolgen könne, wenn eine abgeschlossene Kranken- oder Unfallbehandlung bestand, die einen (relativ) stabilen Defekt hinterlassen habe. Beim Beschwerdeführer würden drei genetische Erkrankungen bestehen, deren Ursache nicht behandelbar sei. Somit könne nicht von einer abgeschlossenen Krankheit gesprochen werden, sondern es liege eine symptomatische Behandlung eines instabilen Gesundheitszustands vor, der sich im Verlauf auch noch verändern könne (vgl. IV-Akte 190, S. 4).
4.2.
Dieser Auffassung kann vorliegend nicht beigepflichtet werden. Vielmehr ergibt sich bei einer Gesamtwürdigung der vorliegenden Aktenlage von ärztlicher Seite mit hinreichender Klarheit, dass das Leiden des Beschwerdeführers mit einstweilen noch labilem Charakter ohne die Massnahmen mit hinreichender Wahrscheinlichkeit zu einem schwer korrigierbaren, die spätere Ausbildung und Erwerbsfähigkeit erheblich beeinträchtigenden Defektzustand führen würde und die getroffenen Massnahmen diesem Defektzustand vorbeugen.
4.3.
So führte Prof. F_ in der Stellungnahme vom 6. Januar 2021 nachvollziehbar aus, das Williams-Beuren-Syndrom führe in seltenen Fällen, wie dem Beschwerdeführer, zu einer derart starken Störung des Calcium-Stoffwechsels, dass es zu ausgedehnten Calciumablagerungen in den Nieren und einer chronischen oder sogar terminalen Niereninsuffizienz kommen könne (vgl. IV-Akte 182, S. 9). Zum Kausalzusammenhang zwischen der calciumarmen Diät und der späteren Eingliederung in Erwerb- oder Aufgabenbereich vermerkte er, dass beim Beschwerdeführer ohne die getroffenen Massnahmen und ohne Weiterführung der massiven calciumreduzierten Diät unweigerlich (wieder) eine Niereninsuffizienz und eine Polyurie entstehen würden (vgl. IV-Akte 182, S. 10). Im Rahmen der Niereninsuffizienz komme es üblicherweise zu einem Appetitverlust und einer Gedeihstörung mit ungenügender Gewichtszunahme und ungenügendem Wachstum. Mit zunehmender Niereninsuffizienz würden auch diese Defizite kontinuierlich zunehmen, wobei in der Literatur klar belegt sei, dass diese Defizite auch nach einer Nierentransplantation nicht vollständig wettgemacht werden könnten (a.a.O.). Im Weiteren erläuterte Prof. F_ schlüssig, dass eine Niereninsuffizienz beim Beschwerdeführer dessen körperliche Entwicklung deutlich beeinträchtigen würde (vgl. a.a.O.) und eine chronische Niereninsuffizienz zu weiteren Problemen führen könnte, darunter einer gestörten Blutbildung, welche chronische Müdigkeit und eine eingeschränkte Leistungsfähigkeit bewirke (vgl. a.a.O.).
4.4.
Weiter nannte Prof. F_ zusätzliche Schwierigkeiten, welche beim Beschwerdeführer im Zusammenhang mit einer später notwendigen Nierentransplantation auftreten könnten: Eine Lebendspende setze voraus, dass Eltern oder Grosseltern zur Spende bereit und geeignet seien. Sei dies nicht der Fall müsse ein geeignetes Organ (Leichenniere eines Fremdspenders) gefunden und die Wartezeit durch ein Nierenersatzverfahren – eine Dialyse – überbrückt werden, welche auf einer Dialysestation entsprechenden zeitlichen Aufwand mit sich bringe (vgl. IV-Akte 182, S. 11). Selbst bei einer erfolgreichen Nierentransplantation müsse mit Folgeerkrankungen wie vermehrten Infekten, chronischer Müdigkeit und/oder aufwändigen Folgebehandlungen gerechnet werden, welche die Schul- und Bildungsfähigkeit stark beeinträchtigen würden (vgl. IV-Akte 182, S. 11).
4.5.
Diese Ausführungen zeigen eindrücklich auf, dass die Nichtbehandlung der Störung des Calcium-Stoffwechsels beim Beschwerdeführer zu einem schwer korrigierbaren erheblich behindernden stabilen pathologischen Zustand in Gestalt einer (chronischen) Niereninsuffizienz führt, welcher dessen (gesamte) körperliche Entwicklung beeinträchtigen wird. Durch eine gestörte Blutbildung, welche eine chronische Müdigkeit und eine eingeschränkte Leistungsfähigkeit bewirkt resp. bei einem allfälligen Status nach Nierentransplantation mit Folgeerkrankungen ist zwangsläufig auch die spätere Eingliederung in einen Erwerbs- oder Aufgabenbereich betroffen. Gleichzeitig ist damit erstellt, dass die Behandlung der Vorbeugung dient resp. dass durch die getroffenen Massnahmen ein stabiler Zustand herbeigeführt werden kann, in welchem vergleichsweise erheblich verbesserte Voraussetzungen für die spätere Ausbildung und Erwerbsfähigkeit bestehen (vgl. Erwägung 3.5 vorstehend).
4.6.
Entgegen der Ansicht von PD Dr. H_ (vgl. IV-Akte 190, S. 2) sind die von Prof. F_ aufgezeigten Szenarien nicht als spekulativ zu bewerten. Wie Dr. J_, leitende Ärztin Pädiatrische Nephrologie G_, in ihrem Bericht vom 24. März 2021 beschreibt, führt eine unbehandelte Niereninsuffizienz zu einer Nephrokalzinose (Calciumablagerung in den Nieren) und damit zu einer progredienten Einschränkung der Nierenfunktion, die letztlich in einer terminalen Niereninsuffizienz mündet (vgl. Bericht Dr. J_ vom 24.03.2021, RB 1, S. 1). Beim Beschwerdeführer bestand bereits im Alter von 1-2 Jahren eine derart ausgeprägte Störung des Calcium-Stoffwechsels, dass es zu einer Nephrokalzinose gekommen ist, sodass die kalziumreduzierte Diät mit Spezialnahrung und die ausreichende Flüssigkeitszufuhr während der Nacht via PEG-Sonde zur Vorbeugung einer Niereninsuffizienz zwingend notwendig erscheint. Vor diesem Hintergrund besteht ein direkter kausaler Zusammenhang zwischen den getroffenen Massnahmen (künstliche Ernährung mit PEG-Sonde und Spezialdiät) und der Verhinderung einer voranschreitenden Nierenfunktionsstörung mit letztlich terminalen Niereninsuffizenz im Sinne eines stabilen pathologischen, die Berufs- und Erwerbsfähigkeit beeinträchtigenden Zustands.
4.7.
4.7.1. Im Übrigen kann den Ausführungen von PD. Dr. H_ nicht gefolgt werden. Hinsichtlich der von PD Dr. H_ geltend gemachten unbestimmten Behandlungsdauer führte Prof. F_ im Schreiben vom 6. Januar 2021 nachvollziehbar aus, dass das Problem der Hypercalzämie und Hypercalzurie beim Williams-Beuren-Syndrom kein permanentes resp. langfristiges Problem darstelle, sondern vor allem bei jungen Patienten und Patientinnen – zu denen der Beschwerdeführer gehört – eher phasenweise und für einen begrenzten Zeitraum in Erscheinung trete. Es sei daher zu erwarten, dass die Problematik nicht jahrelang bestehen werde, sondern im Verlauf höchst wahrscheinlich auch einmal rückläufig sein dürfte (vgl. IV-Akte 182, S. 10).
4.7.2. Ferner ist der Einwand von PD Dr. H_, wonach es sich vorliegend um eine Behandlung des Leidens an sich handle, nicht zu hören, da bei Minderjährigen auch bei einem einstweilen noch labilen Charakter des Leidens die entsprechenden Kosten von der Invalidenversicherung getragen werden, wenn das Leiden mit hinreichender Wahrscheinlichkeit die spätere Ausbildung und Erwerbsfähigkeit führen würde (BGE 131 V 9 E. 4.2 mit Hinweisen, vgl. Erwägung 3.3 vorstehend).
4.7.3. Schliesslich steht der Hinweis von PD Dr. H_, wonach beim aktuell vierjährigen Beschwerdeführer keine Prognose betreffend seine Erwerbsfähigkeit gemacht werden könne, da er an insgesamt drei unheilbaren genetischen Erkrankungen leide (vgl. IV-Akte 190, S. 4) einer Kostenübernahme durch die Beschwerdegegnerin nicht entgegen. Bei Kindern genügt selbst eine fehlende Eigliederung in den ersten Arbeitsmarkt nach der bundesgerichtlichen Rechtsprechung nicht, um eine Leistungsverweigerung nach Art. 12 IVG zu begründen. Ein prognostischer Eingliederungserfolg erfordert lediglich, dass die versicherte Person mit der zukünftigen beruflichen Tätigkeit voraussichtlich ein Einkommen von einigen hundert Franken (und nicht bloss ein "Nulleinkommen") erwirtschaften wird können (vgl. Urteil des Bundesgerichts 9C_677/2017 vom 08.06.2018 E. 4.3 mit Hinweisen). Diesbezüglich kann derzeit aus dem Umstand, dass Dr. J_ erklärte, trotz guter Fortschritte des Beschwerdeführers aktuell zu seiner späteren Ausbildungsfähigkeit bzw. Erwerbsfähigkeit keine Prognose abgeben zu können (vgl. RB 1, S. 1), nichts zu Ungunsten des Beschwerdeführers abgeleitet werden.
4.8.
Im Ergebnis ist erstellt, dass ohne die getroffenen Vorkehrungen beim Beschwerdeführer in absehbarer Zeit ein Defekt resp. stabilisierter Zustand einträte, wodurch die Berufsbildung oder die Erwerbsfähigkeit oder beide beeinträchtigt würden. Daher hat die Beschwerdegegnerin die Kosten für die getroffenen Massnahmen zu dessen Vorbeugung (künstliche Ernährung, Ernährungsberatung sowie Spezialnahrung mit [...]) zu übernehmen. Dieses Ergebnis steht einer späteren revisionsweisen Überprüfung des Anspruchs nicht entgegen.
5.
5.1.
Aus diesen Erwägungen folgt, dass die angefochtenen Verfügungen vom 27. November 2020 aufzuheben sind und die Beschwerdegegnerin in Gutheissung der Beschwerde verpflichtet wird, die Kosten für die künstliche Ernährung, Ernährungsberatung sowie Spezialnahrung ([...]) zu übernehmen.
5.2.
Dem Verfahrensausgang entsprechend hat die Beschwerdegegnerin die ordentlichen Kosten des Verfahrens, bestehend aus einer Gebühr von Fr. 800.00 (Art. 69 Abs. 1
bis
IVG), zu tragen.
5.3.
Der obsiegende Beschwerdeführer hat gegenüber der Beschwerdegegnerin einen Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Diese werden durch das Gericht festgesetzt (Art. 69 lit. g ATSG). Bei der Bemessung der Parteientschädigung geht das Gericht seit 16. November 2020 von der Faustregel aus, dass bei der Überprüfung von Leistungen der Sozialversicherung in durchschnittlichen IV-Fällen bei doppeltem Schriftenwechsel eine Parteientschädigung in der Höhe von Fr. 3'000.00 nebst Mehrwertsteuer zugesprochen wird, wenn die Verbeiständung, wie vorliegend, durch eine qualifizierte Vertretung erfolgt, wobei dieser Ansatz bei komplizierten Verfahren erhöht und bei einfachen Verfahren reduziert wird. Der vorliegende Fall ist durchschnittlicher Natur, weshalb ein Honorar und somit eine Parteientschädigung in Höhe von Fr. 3‘000.00 zuzüglich Mehrwertsteuer (7,7%) als angemessen erscheint.