# Swiss Legal Decision

**Decision ID:** dc3f14ec-5549-5dcf-8c4b-26b8cffcba51
**Court:** GE_CJ
**Chamber:** GE_CJ_014
**Year:** 2014
**Language:** fr
**Jurisdiction:** GE / Région lémanique
**Law Area:** $law_area
**Law Sub-area:** nan

## Facts

EN FAIT
1. L'enfant A_, née le _ 2006 à Genève, souffre, depuis sa naissance, du syndrome d'Angelman, lequel se manifeste notamment par une infirmité cérébrale de type hypotonique-ataxique. Depuis 2009, elle souffre également de crises d'épilepsie de type absence et généralisée tonico-clonique.![endif]>![if>
2. Du 1
er
août 2008 au 31 octobre 2009, l'enfant était au bénéfice d'une allocation pour impotent de degré léger avec supplément pour soins intenses de plus de quatre heures, puis, dès le 1
er
novembre 2009 d’une allocation pour impotent de degré moyen avec supplément pour soins intenses de plus de quatre heures.![endif]>![if>
3. Le 12 octobre 2011, l’enfant, représentée par son père, B_, a sollicité une révision de l’allocation pour impotent perçue depuis le 1
er
novembre 2009. ![endif]>![if>
4. Dans le contexte de cette révision, une enquête a eu lieu au domicile de l’enfant. Selon le rapport du 10 janvier 2012, l’aide nécessaire pour effectuer les actes quotidiens était évaluée à 195 minutes (soit 3 h 15) soit :![endif]>![if>
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Se vêtir et se dévêtir
: l'enfant pouvait tendre les bras, dans une certaine mesure seulement, pour que ses parents puissent lui mettre son pull. Elle se laissait généralement habiller sans opposition
![endif]>![if>
L'aide nécessaire pour cet acte quotidien était évaluée à 20 minutes.
-
Se lever, s'asseoir et se coucher
: l'enfant n’arrivait pas à se lever seule. Si, en s’agrippant aux barreaux de son lit, elle pouvait se redresser, tel n’était pas le cas lorsqu’elle était assise sur le sol, sans appui. Elle devait être portée pour être assise dans une chaise haute sécurisée, avec un plot entre les jambes, calée contre le mur pour éviter les chutes. Elle dormait dans un grand lit à barreaux, où elle se réveillait deux à trois fois par nuit. Elle secouait les barreaux, et pleurait de plus en plus fort. L’un de ses parents devait se rendre à ses côtés, allumer la lumière et essayer de la calmer, en restant à ses côtés. ![endif]>![if>
Pour l'ensemble de ces actes, l'aide nécessaire était évaluée à 60 minutes.
-
Manger :
n’étant pas en mesure de tenir un couteau, l'enfant avait besoin d'aide pour couper les aliments. Elle ne buvait qu’au biberon mais pouvait tenir une cuillère dans sa main depuis l’été 2011. En tremblant, elle pouvait mener les aliments à sa bouche et manger 50% de l’assiette. Par contre, le reste devait être donné par une tierce personne.
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Le besoin d'aide était évalué à 60 minutes.
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Faire sa toilette (se laver, se coiffer, se baigner et se doucher)
: la présence de deux personnes était nécessaire pour laver les dents de l’enfant. Un adulte devait lui ouvrir les mains pour les laver et la coiffer. L’enfant appréciait le bain et se laissait bien laver. Cependant, en raison de son poids (22 kg), ses parents devaient la porter à deux pour la mettre dans la baignoire et la ressortir. Enfin, la présence permanente d’un adulte était nécessaire.
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L'aide nécessaire était évaluée à 30 minutes.
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Aller aux toilettes :
l'enfant portait encore constamment des couches mais était en phase d'apprentissage de la propreté. Elle avait besoin de l’aide d’autrui pour être lavée après être allée aux toilettes.
![endif]>![if>
Le besoin d'aide était évalué à 25 minutes.
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Se déplacer dans l'appartement et à l'extérieur :
l'enfant se déplaçait à quatre pattes depuis l’été 2011 et, avec l'aide d'un tiers, elle arrivait à marcher. A l’extérieur, elle se déplaçait dans une poussette adaptée. Elle ne parlait pas mais émettait quelques sons. Sa compréhension des injonctions restait réduite mais elle captait certaines phrases et donnait l’impression de les comprendre. Elle griffait, pinçait, mordait ou tapait très vite les autres personnes sans se rendre compte qu’elle faisait mal.
![endif]>![if>
Le temps supplémentaire nécessité par ces actes quotidiens n'était pas pris en compte pour déterminer le supplément pour soins intenses.
-
Besoin d'accompagnement pour se rendre chez le médecin ou le thérapeute :
à l’exception des bilans de santé, l’enfant ne suivait pas d’autres thérapies en dehors de l’école.![endif]>![if>
Ce poste n’était pas pris en considération pour l’évaluation du supplément de soins.
Les parents devaient administrer à l’enfant, matin et soir, le médicament Orfiril, de sorte que le besoin d'aide pour cette
mesure thérapeutique
était évalué à 5 minutes.
S'agissant de la
surveillance personnelle
, l'infirmière en charge de l'enquête a considéré que l’enfant avait tendance à prendre tout objet avec les mains, de le déchirer, le jeter ou le casser. Elle mettait en outre tout ce qu’elle pouvait à la bouche. Elle n’avait aucune conscience des dangers potentiels et avait tendance à griffer les personnes et à leur tirer les cheveux, de sorte qu'il fallait être attentif lorsqu'elle entrait en contact avec autrui, notamment dans le bus. L’enfant présentait des crises d'épilepsie, surtout lorsqu'elle était souffrante (fièvre ou infection) ou fatiguée. En 2010, les crises s’étaient prolongées et ses parents avaient dû se rendre plusieurs fois aux urgences. Une dizaine de crises par année avait été recensée. Un adulte devait garder l’enfant en contact visuel pour sa sécurité et/ou celle des autres.
L'infirmière retenait un besoin d'aide supplémentaire de 120 minutes pour la surveillance personnelle.
En conséquence, l'aide et la surveillance personnelle nécessaires étaient évaluées à 5 h 20 (soit 320 min. = 195 min. + 5 min. + 120 min.) et ouvrait le droit à un supplément pour soins intenses de plus de quatre heures.
5. Par décision du 24 février 2012, l’enfant a ainsi été mise au bénéfice d’une allocation pour impotence grave, avec un supplément pour soins intenses de plus de quatre heures, dès le 1
er
octobre 2011.![endif]>![if>
6. Le 25 mars 2013, l’enfant, toujours représentée par son père, a demandé la révision de l'allocation pour impotent et plus particulièrement du supplément pour soins intenses dont elle bénéficiait depuis le 1
er
octobre 2011.![endif]>![if>
7. Selon le questionnaire pour la révision de l'allocation pour impotent mineur, daté du 1
er
mai 2013, l’enfant requérait la révision précitée en raison d'un accroissement des difficultés. Comme elle avait grandi et était devenue plus lourde, robuste et musclée, la surveillance s'était considérablement alourdie, devenant très importante. Ses mouvements, non contrôlés, étaient violents. A cela s'ajoutait le fait qu'elle se montrait plus agressive, plus curieuse et qu'elle se mettait dès lors davantage en danger.![endif]>![if>
Concrètement, l'aide nécessaire pour les actes quotidiens suivants était la suivante :
-
Se vêtir et se dévêtir :
l’enfant devait souvent être changée au cours d'une même journée, ses vêtements étant notamment mouillés par la salive s'écoulant de sa bouche. En outre, elle suçait et mordait ses habits, les déchirant et les dégradant encore plus. La difficulté majeure pour la vêtir et la dévêtir provenait de la raideur de ses membres et de ses mouvements violents non contrôlés. Pour cet acte quotidien, les parents devaient procéder de manière ritualisée, avec précision et rapidité. Pendant qu’on l'habillait ou la déshabillait, l'enfant s'emparait des objets laissés à proximité et les jetait au sol ou ouvrait les tiroirs.![endif]>![if>
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Se lever et s'asseoir :
l'enfant pouvait désormais se lever à l'aide d'un meuble mais ne pouvait rester debout que le temps de se lever, de sorte que ses parents devaient rester à proximité. Elle ne parvenait pas à s'asseoir. Toutefois, avec l'aide de ses parents et d'exercices stéréotypés et fréquents, l’enfant pouvait se positionner correctement une fois assise. Elle ne pouvait cependant rester assise sur une chaise habituelle, se coinçant les jambes et/ou basculant. Sur une chaise solide et stable, elle faisait de violents mouvements de va-et-vient, trop éprouvants pour son corps et notamment sa nuque, de sorte qu'ils devaient être contrôlés. ![endif]>![if>
-
Manger et boire :
la nourriture donnée à l'enfant devait être faite maison afin d'éviter les risques de régurgitation dans les 15, voire 45 minutes suivant le repas. Elle devait plus particulièrement être tendre, coupée en petits morceaux et à température ambiante. L'enfant pouvait manger en guidance mais dans ce cas, elle avalait la nourriture, sans malaxer, comme un serpent. Par ailleurs, elle tremblait tellement que ses parents devaient contenir sa main dans la leur. Elle ne pouvait manger seule car elle saisissait la nourriture à pleines mains, l'enfournant ensuite dans sa bouche à plusieurs reprises, avant de l'avaler d'un coup. Il lui arrivait également de frictionner son visage et ses vêtements avec les restes de nourriture écrasés dans ses mains. ![endif]>![if>
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Faire sa toilette :
deux personnes devaient être mobilisées pour le brossage des dents, l'une tenant le corps, les jambes et les bras de l'enfant, pendant que l'autre maintenait la tête et brossait les dents. Le rinçage s'effectuait au moyen de l'eau d'une seringue, projetée sur chaque interstice. Après chaque brossage de dents, les vêtements couvrant la partie supérieure du corps devaient être changés. Il était difficile de peigner l'enfant. Par contre, elle appréciait le moment du bain, pendant lequel les parents devaient rester à côté d'elle afin de l'empêcher de jouer avec le robinet et de s'ébouillanter. ![endif]>![if>
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Se rendre aux toilettes :
L'enfant portait des couches mais les parents tentaient de lui apprendre la propreté. Ils devaient la conduire sur les toilettes toutes les heures et demies, la déshabiller et la rhabiller. Les "accidents" étaient fréquents. Après s’être soulagée, l’enfant devait être soigneusement nettoyée et séchée, en raison des risques de mycoses et de cystite ainsi que d’inflammation et de rougeur de sa peau.![endif]>![if>
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Se déplacer et contacts sociaux :
spontanément, l'enfant se déplaçait sur les fesses. Sur instructions des thérapeutes, les parents l'entraînaient cependant à se mouvoir sur les mains et les genoux, avant qu'elle ne parvînt à se déplacer à quatre pattes. Ses parents l'exerçaient aussi à la marche debout. A l'extérieur, l'enfant devait se déplacer avec des attelles et des chaussures orthopédiques. L'utilisation du déambulateur nécessitait également la surveillance d’un professionnel. ![endif]>![if>
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Soins médicaux et sommeil :
les parents devaient notamment prendre des précautions pour éviter les escarres, mycoses et cystites. Le sommeil était irrégulier et léger, l’enfant présentant des changements dans son rythme. Certaines nuits étaient ainsi imprévisibles, l’enfant alternant des phases de sommeil/veille, sommeil léger/sommeil profond et de bien-être/mal-être. L’enfant se réveillait une première fois. Selon son état, elle pouvait être rendormie ou restait éveillée jusque vers 3 ou 4 h du matin. Elle se rendormait ensuite et se réveillait vers 6 h – 6 h 30. Pendant toute cette période d’éveil, la présence d’un parent était nécessaire.![endif]>![if>
L’aide supplémentaire nécessaire était évaluée à 4 heures.
Compte tenu de la description qui précède, les parents de l'enfant estimaient leur intervention à 24 heures par jour, répartis de la manière suivante:
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soins médicaux
: 10 heures au total par jour, soit : exercice : 3 h, échange avec les thérapeutes : 15 min ; prévention – soins abcès dentaires : 3 x 20 min (soit 1 h) ; prévention soins de régurgitation : 1 h 25 ; prise de médicaments : 2 x 10 min (soit 20 min) ; prévention et soins de la peau (anti-escarres) : 30 min ; préventions et soins des pieds : 30 min ; surveillance crise d'épilepsie, contact avec les médecins : 1 h ; prise de température, soins d'endormissement : 4 x 30 min (2 h) ; ![endif]>![if>
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soins spéciaux
: 14 heures quotidiennes au total, soit : vêtir/se dévêtir : 3 x 30 min (soit 1 h 30 au total) ; changer les couches : 6 x 15 min (soit 1 h 30 au total) ; repas : 3 x 30 min (soit 1 h 30 au total) ; toilette, ongles et cheveux : 1 h ; toilettes (apprentissage des WC) : 6 x 15 min (soit 1 h 30 au total) ; accompagnement des veilles la nuit : 4 h ; surveillance et prévention des risques le jour : 3 h.![endif]>![if>
Selon les indications de la doctoresse D_, spécialiste FMH en neuropédiatrie, consignées dans le formulaire de révision, l’impotence de l’enfant augmentait en raison de sa prise de poids, de taille et de force ainsi qu’en raison des difficultés comportementales et de la résistance aux mouvements. L’enfant devenait ainsi plus lourde à gérer par les parents.
8. Le 1
er
juillet 2013, une enquête a été effectuée au domicile de l’enfant. Selon le rapport y relatif, l'aide nécessaire pour effectuer les actes quotidiens était évaluée à 242 minutes soit :![endif]>![if>
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Se vêtir et se dévêtir
: l'enfant avait besoin d'aide pour s'habiller. Elle bavait beaucoup, mettait de la nourriture partout lorsqu'elle mangeait et était en phase de propreté de sorte qu'elle devait souvent être changée.
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L'aide nécessaire était évaluée à 15 minutes pour l'acte de se vêtir et 15 minutes pour l'acte de se dévêtir.
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Se lever, s'asseoir et se coucher
: l'enfant dormait dans un lit protégé par une barrière. Lorsque celle-ci était baissée, elle pouvait descendre du lit. Depuis le sol, elle pouvait se mettre debout en s'agrippant à un objet stable. Elle avait besoin d'être installée dans la chaise haute pour manger ou dans sa poussette et devait être attachée fermement. L'enfant avait des problèmes d'endormissement de sorte qu'il fallait la bercer pendant 15 minutes puis un parent devait rester à ses côtés jusqu'à ce qu'elle s'endorme. La nuit, elle se réveillait entre deux et quatre fois, criait et mobilisait ses parents. Presque chaque nuit, le père dormait par terre, sur un matelas, pour la maintenir le plus calme possible.
![endif]>![if>
Pour l'ensemble de ces actes, l'aide nécessaire était évaluée à 60 minutes.
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Manger :
l'enfant avait besoin d'aide pour couper les aliments. En raison des tremblements, il fallait guider sa main lorsque celle-ci tenait la cuillère. Une stimulation constante était en outre nécessaire. Il fallait également veiller à ce qu'elle n'avale pas tout d'un coup et qu'elle ne s'étouffe pas. Le repas devait être tiède et peu épicé.
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Le besoin d'aide était évalué à 55 minutes.
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Faire sa toilette (se laver, se coiffer, se baigner et se doucher)
: l'enfant avait besoin d'aide pour se laver les dents, la bouche et les mains, notamment après les repas. Elle avait besoin d'être aidée pour être douchée ou baignée et d'être surveillée pour éviter qu'elle ne se brûle avec l'eau chaude.
![endif]>![if>
L'aide nécessaire était évaluée à 45 minutes, soit 15 minutes pour l'acte de se laver et 30 minutes pour l'acte de se baigner ou de se doucher.
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Aller aux toilettes :
l'enfant portait encore des couches mais était en phase d'apprentissage de la propreté et malgré le fait que ses parents l'installaient souvent sur les toilettes et la stimulaient dans ce sens, il y avait encore beaucoup d'accidents. Elle avait besoin d'être nettoyée après être allée à selles et ce, rapidement, car sinon, elle avait tendance à jouer avec ses selles et à les mettre partout.
![endif]>![if>
Le besoin d'aide était évalué à 45 minutes.
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Se déplacer dans l'appartement et à l'extérieur :
l'enfant se déplaçait à quatre pattes mais avec l'aide d'un tiers, elle arrivait à marcher, en se tenant avec la main. A l'école, elle se déplaçait avec un déambulateur. Elle devait toujours être accompagnée pour sortir et était promenée dans une poussette. Elle ne parlait pas, mais émettait quelques sons.
![endif]>![if>
Le temps supplémentaire nécessité par ces actes quotidiens n'était pas pris en compte pour déterminer le supplément pour soins intenses.
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Besoin d'accompagnement pour se rendre chez le médecin ou le thérapeute :
l'enfant suivait plusieurs thérapies à l'école "E_" (physiothérapie, ergothérapie, psychomotricité, logopédie) et devait se rendre deux fois par année chez la Dresse D_ et deux fois par année chez la Dresse F_, spécialiste FMH en pédiatrie.![endif]>![if>
Le besoin d'aide était évalué à deux minutes.
Les parents devaient également appliquer de la crème Excipial et régulièrement un antimycotique. En outre, ils devaient gérer et administrer plusieurs médicaments (Orfiril et Transipeg). Le besoin d'aide pour les
soins
et les
mesures thérapeutiques
était évalué à deux fois 5 minutes, soit 10 minutes par jour.
S'agissant de la
surveillance personnelle
, l'infirmière en charge de l'enquête a considéré que l'enfant n'avait aucune conscience du danger et avait tendance à griffer les personnes et à leur tirer les cheveux de sorte qu'il fallait être attentif lorsqu'elle entrait en contact avec autrui. Elle déchirait les papiers et pouvait casser toute sorte d'objets. L’enfant présentait des crises d'épilepsie de type "absence" de courtes durées, surtout lorsqu'elle était souffrante (fièvre ou infection). En cas de persistance de la crise, ses parents devaient lui administrer un médicament. Deux à trois fois par an, elle souffrait d'une crise de type "grand mal" et dans ces cas, il fallait lui administrer un médicament et veiller à ce qu'elle ne se blesse pas.
L'infirmière retenait ainsi un besoin d'aide supplémentaire de 120 minutes.
En conséquence, l'aide et la surveillance personnelle nécessaires étaient évaluées à 372 minutes, ce qui correspondait à 6 heures et 12 minutes et ouvrait le droit à un supplément pour soins intenses de plus de six heures.
9. Le 5 juillet 2013, l'OAI a informé les parents de l’enfant que l'allocation pour impotent de degré grave était maintenue et que le supplément pour soins intenses était augmenté à 6 heures.![endif]>![if>
10. Une réunion entre les représentants de l'OAI et Madame C_, la mère de l’enfant, s'est tenue le 15 août 2013. Selon le procès-verbal d'audition y relatif, la mère de l’enfant contestait le supplément pour soins intenses retenu et considérait que celui-ci devait être arrêté à 8 heures. Pour leur part, les représentants de l'OAI étaient d’avis que seules deux heures pouvaient être retenues à titre de surveillance personnelle.![endif]>![if>
11. Le 23 août 2013, le Dr G_, spécialiste FMH en pédiatrie et neuropédiatrie, médecin répondant de l’école « E_ » où l’enfant est scolarisée, a informé l’OAI des progrès réalisés par sa patiente et a notamment transmis les documents suivants :![endif]>![if>
- Un rapport de physiothérapie, daté du 20 mai 2013, dont il ressort que l’enfant avait fait des progrès autour de la marche et qu’elle se déplaçait désormais seule, mais sous surveillance rapprochée, avec son déambulateur dans l’enceinte de l’école et dans le préau. Sans ce moyen auxiliaire, elle arrivait à parcourir 30 mètres. Elle avait également amélioré ses réactions de protection au niveau des membres inférieurs mais le risque de chute persistait. Les professionnels de la santé restaient dès lors à une distance rapprochée lors des déplacements de l’enfant. La force et la dissociation du bas du corps s’amélioraient ce qui pouvait être observé lors de la descente des escaliers. L’enfant rencontrait encore des difficultés en matière d’équilibre et de protection dans toutes les positions et transferts (assis, debout et durant la marche). Elle présentait également un valgus, avec un raccourcissement du tendon d’Achille, ce qui rendait difficiles la marche et la position debout. L’enfant avait amélioré ses capacités de dissociation et arrivait ainsi mieux à ramasser un objet par terre, tout en bénéficiant de l’appui d’une main. Le déshabillage lors du passage aux toilettes était ainsi facilité même s’il fallait encore l’aider à assurer l’équilibre en baissant ses pantalons ;![endif]>![if>
- Un rapport d’ergothérapie, établi entre septembre 2012 et mai 2013, selon lequel l’enfant s’était affirmée au cours de l’année scolaire 2012-2013, tant en positif qu’en négatif, avec des progrès autour de la motricité globale. Elle avait notamment gagné en endurance en position statique et participait ainsi mieux au déshabillage du bas du corps pour se rendre aux toilettes. S’agissant des transferts depuis le sol, elle se mettait à quatre pattes, prenait appui et se levait en « chevalier servant » puis se mettait debout en verrouillant ses articulations pour se stabiliser. Elle avait toutefois encore des difficultés à redescendre au sol, notamment à passer par les positions intermédiaires. La flexion des jambes s’amorçait mais l’enfant avait encore tendance à se laisser tomber en arrière, sur les fesses. En ce qui concernait la motricité fine, l’enfant portait peu d’intérêt aux objets et se lassait vite, ce qui avait pour conséquence l’apparition des comportements « déviants » ou hétéro-agressifs tels que coups, jets d’objet, griffures, morsures, etc. Les gestes étaient en outre difficiles à tenir et n’étaient pas précis. La rapidité et les tremblements de type ataxique affectaient beaucoup la précision, la direction et l’arrêt des gestes. Les composantes de la force et de la vitesse n’étaient pas contrôlées, ce qui constituait également un obstacle à la réussite gestuelle. ![endif]>![if>
12. Suite à la réunion du 15 août, l'OAI s'est entretenu téléphoniquement, le 27 août 2013, avec Madame H_, l'éducatrice de référence de l'enfant à " E_". Selon la note relative à cet entretien, Mme H_ a expliqué que l’enfant faisait partie d'un groupe formé de six enfants et de trois éducateurs. Si l’enfant avait besoin d'une surveillance personnelle, elle était plutôt statique, ne se mettait pas en danger à tout instant et n'avait jamais fait de crises d'épilepsie. En d'autres termes, l'intervention d'un tiers, à tout instant et à proximité immédiate, pour éviter un danger, n'était pas nécessaire. ![endif]>![if>
13. Fort de ce qui précède, l'OAI a réétudié le dossier de l’enfant et a considéré que, compte tenu du fait que les crises d'épilepsie n'apparaissaient que lors de fièvre ou d'infections, elles n'étaient ni quotidiennes, ni hebdomadaires ou encore mensuelles. Ainsi, au vu de ce qui précède et compte tenu des informations données par Madame H_, une surveillance personnelle et permanente de 120 minutes et non de 240 minutes était retenue.![endif]>![if>
14. Par décision du 13 septembre 2013, l'OAI a confirmé son projet du 5 juillet 2013, l'allocation pour impotent de degré grave étant maintenue et le supplément pour soins intenses étant porté à six heures dès le 1
er
mars 2013.![endif]>![if>
15. Le 14 octobre 2013, l’enfant, soit pour elle ses parents, a interjeté recours contre la décision du 13 septembre 2013, concluant à son annulation et à l'octroi d'une allocation pour impotent de degré grave, avec un supplément pour soins intenses de 8 heures au moins. A l'appui de leurs conclusions, les parents (ci-après les recourants) ont notamment contesté l'évaluation de l'aide supplémentaire retenue par l'OAI et considéré que le temps nécessaire pour les actes de
se vêtir et se dévêtir
devait être évalué à 45 minutes par jour et par acte (et non de 20 minutes par jour et par acte), à une heure (soit trois fois 20 minutes) pour l'acte quotidien de
faire sa toilette
(et non de 15 minutes), à quatre heures pour les actes de
se lever, s'asseoir et se coucher
(et non une heure) et à quatre heures pour la
surveillance personnelle
(et non deux heures). Ils se sont également demandés pour quels motifs l'OAI n'avait pas pris en considération le temps supplémentaire nécessité pour se déplacer alors que l’enfant ne pouvait le faire seule. En outre, l'OAI n'avait pas pris en considération les conclusions des deux rapports de l'école "E_" du mois de mai 2013, dont il ressort qu'elle avait des problèmes d'équilibre, notamment en position debout ou assise et qu'elle présentait des comportements hétéro-agressifs (tape, griffures, morsures), ce qui rejoignait la description faite par ses parents. Enfin, ils ont considéré que la situation de leur fille était similaire à celle d'un enfant autiste pour lequel un besoin de surveillance particulièrement intense était reconnu.![endif]>![if>
16. Dans sa réponse du 12 novembre 2013, l'OAI a conclu à la confirmation de la décision querellée, relevant que la plupart des actes, notamment ceux de
se vêtir
et
se dévêtir
et
faire sa toilette
, avaient été réévalués à la hausse depuis la dernière enquête effectuée le 4 janvier 2012. S'agissant du poste
se lever, s'asseoir, se coucher
, la situation en juillet 2014 était superposable à celle prédominant en janvier 2012, de sorte que c'était à juste titre que le supplément de 60 minutes avait été maintenu pour ces actes. Concernant la
surveillance personnelle
, l'OAI s'est référé à l'entretien téléphonique avec l'éducatrice de référence à « La Petite Arche », selon lequel la recourante ne se mettait pas à tout instant en danger et ne nécessitait pas la présence d’un adulte à proximité immédiate. Par ailleurs, les crises d'épilepsie ayant notamment lieu lors de fièvre et d'infections, il n'y avait pas non plus un besoin de surveillance particulièrement intense en lien avec cette atteinte.![endif]>![if>
17. Le 4 décembre 2013, les recourants se sont prononcés sur l'écriture de l'OAI et ont relevé que s'agissant du poste
se vêtir, se dévêtir,
à suivre cet office, chaque habillage ou déshabillage durerait moins de 5 minutes (15 minutes pour chaque acte, répartis sur au moins trois habillages et déshabillages). Cependant, compte tenu de l’âge de l’enfant et au vu de leurs explications, il était évident que ces actes prenaient plus de temps. Concernant le poste
se lever, s'asseoir, se coucher,
son sommeil était beaucoup plus irrégulier depuis quelques mois. Par ailleurs, le fait de pouvoir se lever et se mettre debout toute seule était source de risque étant donné qu'elle était encore très instable. L'OAI n'avait pas non plus tenu compte du fait que deux personnes devaient être présente pour faire la toilette. Pour le surplus, ils persistaient dans les termes du recours.![endif]>![if>
18. Une audience de comparution personnelle des parties s'est tenue le 5 février 2014. ![endif]>![if>
Entendue à cette occasion, Mme C_ a expliqué que sa fille se rendait à l'école "E_" quatre jours par semaine et qu'elle mangeait sur place. Dans cette institution, un éducateur s'occupait de deux enfants. Sa fille ne pouvait pas marcher et elle avait donc besoin d’un déambulateur et par conséquent d’une surveillance très étroite car les risques de chutes étaient très importants. En février 2012, il y avait eu une inattention à l’école et sa fille avait chuté et s'était cassé le bras. Cela avait entraîné des crises d’épilepsie, à quatre reprises en 2012. Il n’y avait pas eu d’autres chutes depuis. Ni son mari ni elle-même n'avaient été informés de la chute. Ils s'étaient rendus à l'hôpital car leur fille ne pouvait plus lever le bras. Comme celle-ci ne pouvait s’exprimer verbalement, elle devenait très agressive et jetait des objets ou cassait des assiettes, par exemple, si on ne la comprenait pas tout de suite. Chez eux, l'un des parents devait être présent aux côtés de l’enfant pendant que l’autre préparait le repas. L’école « E_ » n’arrivait pas à engager un éducateur par enfant mais des stagiaires y travaillaient.
Lors de cette audience, la représentante de l'OAI a expliqué que pour pouvoir accorder quatre heures pour soins intenses s’agissant de la surveillance personnelle, celle-ci devait être particulièrement intense, ce qui était rare. Elle a confirmé que l’infirmière avait pris contact avec les éducateurs de "E_" et dès lors qu'il s'était avéré qu’il y avait un éducateur pour deux enfants, il n'y avait pas de nécessité d’avoir une personne constamment derrière l’enfant.
A l'issue de l'audience, la cause a été gardée à juger.

## Considerations

EN DROIT
1. Conformément à l'art. 134 al. 1 let. a ch. 2 de la loi sur l'organisation judiciaire, du 26 septembre 2010 (LOJ; RS
E 2 05
) en vigueur dès le 1er janvier 2011, la Chambre des assurances sociales de la Cour de justice connaît, en instance unique, des contestations prévues à l'art. 56 de la loi fédérale sur la partie générale du droit des assurances sociales, du 6 octobre 2000 (LPGA;
RS 830.1
) relatives à la loi fédérale sur l’assurance-invalidité du 19 juin 1959 (LAI;
RS 831.20
).![endif]>![if>
Sa compétence pour juger du cas d’espèce est ainsi établie.
2. La LPGA, entrée en vigueur le 1
er
janvier 2003, est applicable au cas d’espèce.![endif]>![if>
3. Le recours ayant été interjeté dans les forme et délai prévus par la loi (art. 56 à 60 LPGA), il y a lieu de le déclarer recevable.![endif]>![if>
4. Le litige porte sur la question de l'ampleur du droit de la recourante au supplément pour soins intenses, cette dernière concluant à un supplément de 8 heures alors que l'OAI a retenu un supplément de 6 heures.![endif]>![if>
5. a) L'allocation versée aux mineurs qui, en plus, ont besoin de soins intenses est augmentée d'un supplément pour soins intenses (art 42ter al. 3 LAI; voir également art. 36 al. 2 du règlement du 17 janvier 1961 sur l’assurance-invalidité du 17 janvier 1961 [RAI ;
RS 831.201
]). Le supplément est calculé par jour. Sont réputés soins intenses, au sens de l'art. 42ter al. 3 LAI, les soins qui nécessitent en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée (art. 39 al. 1 RAI). Pour déterminer le besoin d'aide, entre en considération le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé (art. 39 al. 2, 1ère phrase, RAI). Pour la détermination des besoins en soins intenses, les organes de l'AI disposent d'un large pouvoir d'appréciation pour autant que les faits aient été élucidés de manière satisfaisante (Michel Valterio, Droit de l'assurance-vieillesse et survivants et de l'assurance-invalidité, 2011, p. 633 n. 2364 à 2366). ![endif]>![if>
b) Selon le ch. 8074 de la Circulaire sur l'invalidité et l'impotence dans l'assurance-invalidité (CIAII) valable dès le 1er janvier 2013, est déterminant le surcroît de temps consacré à l’assistance par rapport aux mineurs du même âge non handicapés et découlant notamment des soins de base.
Les mesures relatives aux soins de base comprennent notamment les mesures d’hygiène corporelle (lavage, douche, bain, soins des cheveux, hygiène buccale, manucure et pédicure, installation, mobilisation), les mesures destinées au maintien des actes et fonctions quotidiens (aider à manger, aider à aller aux toilettes, soins en cas de troubles de la miction et de la défécation, utilisation de moyens auxiliaires), l'accompagnement lors de visites médicales et pour suivre un traitement (mais pas le fait d’accompagner à l’école spéciale) (voir ch. 8076 CIAII).
6. Lorsqu’un mineur, en raison d’une atteinte à la santé, a besoin en plus d’une surveillance personnelle, celle-ci correspond à un surcroît d’aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l’atteinte à la santé est équivalente à quatre heures (art. 39 al. 3 RAI).![endif]>![if>
Une surveillance personnelle permanente est nécessaire, par exemple, lorsque la personne assurée ne peut être laissée seule toute la journée en raison de défaillance mentales (RCC 1986 p. 512 consid. 1a et les références) ou lorsqu’un tiers doit être présent toute la journée, sauf pendant de brèves interruptions, auprès de la personne assurée parce qu’elle ne peut être laissée seule (RCC 1989 p. 190, consid. 3b ; RCC 1980 p. 64, consid. 4b ; voir également ch. 8020 CIIAI). Pour qu’elle puisse fonder un droit, la surveillance personnelle doit présenter un certain degré d’intensité (ch. 8078 CIIAI et ch. 8035 CIAII, applicable par analogie).
La condition de surveillance particulièrement intense n’est pas réalisée du seul fait que l’enfant nécessite une surveillance de quelques heures par jour. Il faut encore que cette surveillance exige de la personne chargée de l’assistance une attention supérieure à la moyenne et une disponibilité constante comme elle est requise, par exemple, par un enfant autiste qui a des problèmes considérables pour percevoir son environnement et communiquer avec lui (ch. 8079 CIIAI, voir également Michel VALTERIO,
op.cit,
p. 634 n. 2369 et 2370).
En cas de doute quant à l’ampleur de la surveillance nécessitée par l’état de santé du mineur, il y a lieu de requérir, outre l'enquête à domicile, un rapport du médecin traitant et, éventuellement, de l'école dans laquelle l’assuré mineur est scolarisé (Arrêts du Tribunal fédéral
9C_666/2013
du 25 février 2014 consid. 8.2.2.2,
8C_562/2008
du 1
er
décembre 2008 consid. 9 et I 567/06 du 5 mars 2007 consid. 6.4).
7. a) Selon l'art. 17 LPGA, si le taux d'invalidité du bénéficiaire de la rente subit une modification notable, la rente est, d'office ou sur demande, révisée pour l'avenir, à savoir augmentée ou réduite en conséquence, ou encore supprimée (al. 1). De même, toute prestation durable accordée en vertu d’une décision entrée en force est, d’office ou sur demande, augmentée ou réduite en conséquence, ou encore supprimée si les circonstances dont dépendait son octroi changent notablement (al. 2).![endif]>![if>
Selon la jurisprudence, cette disposition est notamment applicable pour les allocations pour impotent (TF
9C_653/2012
du 4 février 2013, consid. 4 et
9C_168/2011
du 27 décembre 2011, consid. 2.2).
b) Le point de savoir si un changement notable des circonstances s’est produit doit être tranché en comparant les faits tels qu’ils se présentaient au moment de la décision initiale de rente et les circonstances qui régnaient à l’époque de la décision litigieuse (ATF
130 V 343
consid. 3.5.2,
125 V 369
consid. 2 et la référence;
112 V 372
consid. 2b et 390 consid. 1b).
Il n’y a pas matière à révision lorsque les circonstances sont demeurées inchangées et que le motif de la suppression ou de la diminution de la rente réside uniquement dans une nouvelle appréciation du cas (ATF
112 V 372
consid. 2b et 390 consid. 1b). Un motif de révision au sens de l'art. 17 LPGA doit clairement ressortir du dossier (ATFA non publié du 31 janvier 2003, I 559/02, consid. 3.2 et les arrêts cités). La réglementation sur la révision ne saurait en effet constituer un fondement juridique à un réexamen sans condition du droit à la rente (ATFA non publié du 13 juillet 2006, I 406/05, consid. 4.1).
8. a) Le juge des assurances sociales fonde sa décision, sauf dispositions contraires de la loi, sur les faits qui, faute d’être établis de manière irréfutable, apparaissent comme les plus vraisemblables, c’est-à-dire qui présentent un degré de vraisemblance prépondérante. Il ne suffit donc pas qu’un fait puisse être considéré seulement comme une hypothèse possible. Parmi tous les éléments de fait allégués ou envisageables, le juge doit, le cas échéant, retenir ceux qui lui paraissent les plus probables (ATF
126 V 360
consid. 5b,
125 V 195
consid. 2 et les références ; cf. ATF
130 III 324
consid. 3.2 et 3.3). Aussi n’existe-t-il pas, en droit des assurances sociales, un principe selon lequel l’administration ou le juge devrait statuer, dans le doute, en faveur de l’assuré (ATF
126 V 322
consid. 5a).![endif]>![if>
b) Le juge cantonal qui estime que les faits ne sont pas suffisamment élucidés a en principe le choix entre deux solutions : soit renvoyer la cause à l'assureur pour complément d'instruction, soit procéder lui-même à une telle instruction complémentaire. Un renvoi à l'assureur, lorsqu'il a pour but d'établir l'état de fait, ne viole ni le principe de simplicité et de rapidité de la procédure, ni le principe inquisitoire. Il en va cependant autrement quand un renvoi constitue en soi un déni de justice (par exemple, lorsque, en raison des circonstances, seule une expertise judiciaire ou une autre mesure probatoire serait propre à établir l'état de fait), ou si un renvoi apparaît disproportionné dans le cas particulier (ATF non publié
9C_162/2007
du 3 avril 2008 consid. 2.3). A l'inverse, le renvoi à l'assureur apparaît en général justifié si celui-ci a constaté les faits de façon sommaire, dans l'idée que le tribunal les éclaircirait comme il convient en cas de recours (DTA 2001 n° 22 p. 170 consid. 2). Le Tribunal fédéral a récemment précisé cette jurisprudence, en indiquant qu'un renvoi à l'administration est en principe possible lorsqu'il s'agit de trancher une question qui n'a jusqu'alors fait l'objet d'aucun éclaircissement, ou lorsqu'il s'agit d'obtenir une clarification, une précision ou un complément quant à l'avis des experts interpellés par l'autorité administrative; a contrario, une expertise judiciaire s'impose lorsque les données recueillies par l'administration en cours d'instruction ne revêtent pas une valeur probante suffisante sur des points décisifs (ATF
137 V 210
consid. 4.4.1.4 et 4.4.1.5).
9. En l’espèce, dans son recours, la recourante critique l’évaluation faite par l’enquêtrice non seulement du temps consacré par sa famille à ses soins, à l’exception des postes
aller aux toilettes
et
manger et boire,
mais également de l’intensité de la surveillance personnelle
.
![endif]>![if>
a) Il ressort de l’enquête du 24 février 2012 qu’à cette date, la recourante avait besoin d’aide pour
se vêtir
et
se dévêtir
. Elle ne pouvait que tendre les bras mais se laissait habiller sans s’y opposer. Le besoin d’aide supplémentaire pour ces actes quotidiens était alors évalué à 20 minutes en 2012.
En juillet 2013, l’enquêtrice de l’OAI a relevé que la recourante avait toujours besoin d’aide pour s’habiller. Elle s’opposait beaucoup et devait être changée plusieurs fois par jour car elle bavait, salissait ses vêtements lors des repas et était en phase de propreté. Le besoin d’aide supplémentaire était évalué à deux fois 15 minutes (soit 30 minutes au total). Pour sa part, la recourante a estimé qu’il fallait tenir compte d’un supplément journalier de 1 h 30 (soit 3 x 30 min selon l’annexe au questionnaire datée du 1
er
juillet 2013 ou 2 x 45 min selon le recours du 14 octobre 2013), les difficultés étant essentiellement liées à la raideur de ses membres et à ses mouvements violents.
En comparant la situation en janvier 2012 et en juillet 2013, il apparaît que la situation a évolué tant en termes de fréquence des actes
se vêtir
et
se dévêtir
que de complexité et nature de l’aide nécessitée, la recourante étant désormais plus opposante.
Dans ces conditions, la Chambre de céans ne peut suivre l’OAI lorsqu’il estime que deux fois 15 minutes d’aide supplémentaire sont suffisantes. Le nombre de déshabillages et d’habillages n’est pas détaillé, les parents de la recourante s’étant limités à retenir trois fois 30 minutes, vraisemblablement pour des questions de simplification. Ils ont cependant indiqué, à plusieurs reprises, que leur fille devait être changée plusieurs fois par jour, ce qui a du reste été confirmé par l’enquêtrice de l’OAI. La Chambre de céans retient dès lors que la recourante devait être déshabillée puis habillée au moins trois à cinq fois par jour (matin et soir, à midi suite au repas et suite aux accidents), ce qui correspond à une moyenne de quatre fois par jour. Le temps supplémentaire retenu en janvier 2012 étant de 20 minutes, soit, selon toute vraisemblance, 10 minutes le matin et 10 minutes le soir, il doit être évalué à 60 minutes en juillet 2013, soit 15 minutes par fois. Cette augmentation de 5 minutes (15 minutes et non pas 10 minutes) est due au fait que l’enfant devient de plus en plus opposante ce qui rend la tâche plus ardue. Une augmentation plus importante ne se justifie cependant pas dès lors que l’enfant a fait des progrès au niveau des déplacements et de la dissociation de ses membres, de sorte que le déshabillage est plus facile (voir rapports de physiothérapie et d’ergothérapie du mois de mai 2013).
Compte tenu de ce qui précède, les actes quotidiens
se vêtir
et
se dévêtir
nécessitent une aide supplémentaire évaluée à 60 minutes en moyenne pour les deux actes (quatre fois 15 minutes).
b) Concernant l’acte de
se lever, s’asseoir et se coucher
, en 2012, la recourante n’arrivait pas à se lever seule et devait être portée pour être assise dans une chaise haute sécurisée. Elle dormait dans un grand lit à barreaux et se réveillait deux à trois fois par nuit, secouait les barreaux et pleurait de plus en plus fort. L’un des parents devait se rendre à ses côtés, allumer la lumière et la calmer. Le besoin d’aide était alors évalué à 60 minutes.
Selon les parents de la recourante, la situation s’était aggravée depuis 2012. La recourante se réveillait une première fois. Selon son état, elle pouvait être rendormie ou restait éveillée jusque vers 3 ou 4 h du matin. Elle se rendormait ensuite et se réveillait vers 6 h – 6 h 30. L’aide supplémentaire nécessaire selon la recourante était de 4 heures. Quant à l’enquêtrice de l’OAI, elle a évalué l’aide nécessaire à 60 minutes. Selon le rapport d’enquête du 2 juillet 2013, la recourante avait des problèmes d’endormissement et devait être bercée pendant 15 minutes, puis un parent devait rester à ses côtés jusqu’à ce qu’elle s’endorme. La nuit, elle se réveillait entre deux et quatre fois, criait et mobilisait ses parents. Elle pouvait descendre du lit lorsque la barrière était baissée.
Force est de constater que la situation en 2012 et en 2013 est superposable s’agissant de la plupart des points évoqués, à l’exception des phases de réveil, qui ont augmenté, passant de deux à trois fois par nuit (enquête du 10 janvier 2012) à deux à quatre fois par nuit (enquête du 2 juillet 2013) et du bercement de 15 minutes, mentionné pour la première fois en 2013. Par ailleurs, quand bien même l’enfant peut descendre du lit lorsque la barrière est ouverte, la présence de l’un de ses parents reste nécessaire pour qu’elle puisse se rendormir. En outre, cette situation constitue à l’évidence une source de danger supplémentaire.
Au vu des éléments qui précèdent, la Chambre de céans considère que la situation s’est aggravée entre janvier 2012 et juillet 2013 de sorte que l’intimé aurait dû procéder à une nouvelle évaluation de l’aide supplémentaire nécessaire. Etant donné que l’enfant devait être bercée pendant 15 minutes et que le nombre de réveils nocturnes a augmenté en 2013, c’est une aide supplémentaire de 1 h 30 que l’intimé aurait dû retenir (dont 15 minutes pour l’acte de bercer et 15 minutes pour le réveil supplémentaire par rapport à 2012).
c) S’agissant de l’acte
faire sa toilette (se laver, se coiffer, se baigner et se doucher)
, deux personnes étaient nécessaires en 2012 pour laver les dents de la recourante. En outre, une tierce personne devait lui laver les mains et la coiffer. En raison de son poids, les parents de la recourante devaient la porter à deux pour la mettre dans la baignoire et l’un d’eux devait rester à ses côtés. La situation était décrite de manière similaire pour 2013 tant par les parents de la recourante que par l’enquêtrice de l’intimé, les premiers évaluant cependant l’aide supplémentaire à une heure, alors que l’enquêtrice l’estimait à 45 minutes.
Au vu des considérations qui précèdent, il n’y a pas lieu de s’écarter de l’appréciation de l’enquêtrice de l’intimé dans la mesure où elle a retenu 15 minutes supplémentaires par rapport à 2012, alors que la situation était sensiblement la même.
d) Enfin, c’est à juste titre, que l’intimé n’a pas pris en considération les déplacements dans l’appartement et à l’extérieur, hormis l’accompagnement lors de visites médicales et pour suivre un traitement. En effet, si les déplacements dans l’appartement et à l’extérieur constituent un des actes ordinaires de la vie examinés dans le cadre de l’allocation pour impotent, ils ne font pas partie des soins de base pris en considération pour l’évaluation du supplément de soins intenses.
e) En conclusion, on peut retenir 305 minutes au titre de temps supplémentaire consacré à l’enfant, soit 60 minutes pour l’habillement, 90 minutes pour se lever, s’asseoir et se coucher, 55 minutes pour les repas (non contesté), 45 minutes
l’hygiène corporelle, 45 minutes aller aux toilettes
(non contesté) et 10 minutes pour les soins et administration de traitements (non contesté).
10. a) Concernant la
surveillance personnelle
, l’intimée a admis un supplément de deux heures par jour. Pour sa part, la recourante argue que sa situation est similaire à celle de l’enfant autiste mentionné dans la CIIAI et qu’elle nécessite dès lors une surveillance particulièrement intense de sorte que quatre heures par jour auraient dû être retenues. ![endif]>![if>
La Chambre de céans relève, tout d’abord, que le fait qu’une personne seule pourrait se mettre en danger ou mettre en danger d’autres personnes est la condition nécessaire pour qu’un droit à la surveillance personnelle permanente soit reconnu, de sorte que cet aspect n’est pas suffisant pour qualifier la surveillance personnelle de particulièrement intense.
Cela étant précisé, il y a lieu de constater que, selon le rapport du Dr G_ du 23 août 2013 et ses annexes, la recourante a fait des progrès et qu’elle peut désormais ramper à quatre pattes, se hisser au moyen d’un appui, marcher avec un déambulateur et même marcher quelques mètres sans moyen auxiliaire. Elle adopte également des « comportements déviants » et hétéro-agressifs, tels que jet d’objets, griffures ou morsures, coups, etc. En outre, selon le rapport d’enquête du 2 juillet 2013, l’enfant présente des crises d’épilepsie, de type absence et généralisée tonico-clonique.
Si l’enquêtrice de l’intimé a certes fait état, dans son rapport du 1
er
juillet 2013, des comportements hétéro-agressifs adoptés par la recourante, elle n’a pas du tout examiné la question des conséquences, le cas échéant négatives, engendrées par la mobilité nouvellement acquise par la recourante, ni les mesures de surveillance induites par l’épilepsie dont souffre l’enfant et notamment par le risque de crises « grand mal ». Quant aux rapports de physiothérapie et d’ergothérapie de mai 2013 mentionnés par la recourante dans son recours, ils ne portent pas sur le besoin de surveillance en tant que tel, de sorte qu’ils ne peuvent être pris en considération pour trancher cette question. Enfin, la note téléphonique de l’intimé du 27 août 2013 ne saurait pas non plus être retenue pour déterminer l’intensité du besoin de surveillance, dès lors qu’il s’agit d’un document purement interne, consignant les déclarations de l’éducatrice de référence de l’enfant, telles qu’elles ont été comprises, interprétées et résumées par le gestionnaire.
Au vu de ce qui précède, la Chambre de céans n’est pas en mesure, en l’état actuel du dossier, de tirer des conclusions définitives quant à l’intensité du besoin de surveillance personnelle de la recourante.
Le recours sera donc partiellement admis et la décision du 13 septembre 2013 annulée. La cause sera renvoyée à l’intimé pour qu’il requière un rapport du médecin traitant et de l'école « La Petite Arche », décrivant spécifiquement le besoin de surveillance conformément à la jurisprudence en la matière (voir Arrêts du Tribunal fédéral
9C_666/2013
du 25 février 2014 consid. 8.2.2.2,
8C_562/2008
du 1
er
décembre 2008 consid. 9 et I 567/06 du 5 mars 2007 consid. 6.4). Une fois ces documents obtenus, il appartiendra à l’intimé de réexaminer la question de l’intensité du besoin de surveillance de la recourante et de rendre une nouvelle décision.
11. La recourante obtenant gain de cause, une indemnité de CHF 1'500.- lui sera accordée à titre de participation à ses frais et dépens (art. 61 let. g LPGA). Etant donné que, depuis le 1
er
juillet 2006, la procédure n'est plus gratuite (art. 69 al. 1
bis
LAI), au vu du sort du recours, il y a lieu de condamner l'intimé au paiement d'un émolument de CHF 200.-.![endif]>![if>