Decision ID: 0db26b19-57d0-42b8-a701-e83f0e3c42a8
Year: 2019
Language: de
Court: SG_KGN
Chamber: SG_KGN_999
Canton: SG
Region: Eastern_Switzerland
Law Area: 

Sachverhalt
A.
A.a A._ litt an diversen Geburtsgebrechen. Die IV-Stelle vergütete ihr gestützt auf
eine Mitteilung vom 25. November 2008 für die Zeit vom 2. September 2008 bis zum
30. September 2009 die Kosten der medizinischen Pflege – Physiotherapie,
Sauerstofftherapie, Inhalationen, basale Stimulation, Ekzembehandlung,
Sondenernährung, Analatresie, Überwachung – im Umfang von maximal 49 Stunden
pro Woche (IV-act. 60). Mit zwei Mitteilungen vom 20. Juli 2009 und vom 28. Januar
2010 verlängerte die IV-Stelle diese Kostengutsprache für die Zeit bis zum 31.
Dezember 2011 (IV-act. 97 und 126). Nach einer Abklärung der Hilflosigkeit der
Versicherten in der Wohnung ihrer Eltern am 29. Oktober 2009, bei der insbesondere
ein zur Berücksichtigung einer Überwachungspauschale von zwei Stunden
berechtigender hoher Überwachungsaufwand und eine aufwendige Pflege festgestellt
worden waren (vgl. IV-act. 117), sprach die IV-Stelle der Versicherten mit einer
Verfügung vom 29. Januar 2010 mit Wirkung ab dem 1. September 2008 eine
Entschädigung bei einer Hilflosigkeit leichten Grades und mit Wirkung ab dem 1.
Februar 2009 eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit mittleren Grades sowie mit
Wirkung ab dem 1. September 2008 einen Intensivpflegezuschlag zu (IV-act. 128).
A.b Im Zuge eines Verwaltungsverfahrens, das den Anspruch der Versicherten auf
medizinische Massnahmen für die Zeit ab dem 1. Januar 2012 zum Inhalt hatte, ging
der IV-Stelle im August 2012 eine Verordnung des Schweizerischen Kinderspitex
Vereins zu (IV-act. 243). Diese Verordnung sah einen Aufwand von fünf Stunden pro
Jahr für die Abklärung und Dokumentation des Pflegebedarfs, von 35 Stunden pro Jahr
für die Beratung und Instruktion der an der Pflege beteiligten medizinischen Laien, von
14 × 5 Minuten pro Woche für die Beurteilung des Allgemeinzustandes, von 21 × 40
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Minuten pro Woche für die befeuchtete Sauerstoffdauertherapie und die Inhalation mit
Natriumchlorid oder mit Medikamenten, von 28 × 30 Minuten pro Woche für die
Nahrungsaufnahme per os und die Verabreichung von Flüssigkeit per Sonde, von 42 ×
5 Minuten pro Woche für die Sauerstoffsättigungsmessung, die Umpositionierung, die
Befestigung der Nasenbrille und die Handhabung und Pflege der PEG-Sonde sowie
von 7 × 480 Minuten pro Woche für die Sauerstoffsättigungsmessung und die
Sauerstoffdauertherapie während 24 Stunden pro Tag vor. Die Mutter der Versicherten
gab im August 2012 bei einer telefonischen Befragung durch eine Sachbearbeiterin der
IV-Stelle an (IV-act. 244), von montags bis freitags fänden täglich drei- bis vierstündige
Einsätze und jeden zweiten Samstag sechs- bis achtstündige Einsätze der Kinderspitex
statt. Die Pflegefachfrauen verabreichten der Versicherten jeweils die Nahrung und die
Medikamente über die Sonde, führten Atemtherapieübungen durch und
gewährleisteten die Überwachung der Sauerstoffsättigung. Der Kinderarzt Dr. med.
B._ berichtete im Oktober 2012 (IV-act. 255), der Gesundheitszustand der
Versicherten habe sich in den vergangenen Monaten insofern verändert, als die
Häufigkeit der Hospitalisationen zugenommen habe. Die Versicherte dekompensiere
bei einem Infekt schneller, benötige dann mehr Sauerstoff, zeige eine Dyspnoe und sei
in der Regel hochfebril. Solche Situationen liessen sich zuhause nicht gut behandeln,
weshalb dann jeweils eine intensivpflegerische Betreuung notwendig werde. Da sich
der Zustand der Versicherten aufgrund ihrer schweren pulmonalen Erkrankung in
Kombination mit diversen anderen Störungen (unter anderem einer Schluckstörung)
immer wieder akut verschlechtere, seien eine „gewisse Überwachung“ und eine
klinische Kontrolle notwendig. Notfallinterventionen erfolgten jeweils in der Form der
Inhalation oder des Absaugens von Schleim. Im Januar 2013 notierte Prof. Dr. med.
C._ vom IV-internen regionalen ärztlichen Dienst (RAD; IV-act. 264), angesichts des
Umstandes, dass die Einsätze der Spitex jeweils nur drei bis vier Stunden dauerten, sei
davon auszugehen, dass keine medizinischen Notfallsituationen aufträten, die nicht
auch von den Eltern bewältigt werden könnten. Seines Erachtens belaufe sich der
Aufwand auf etwa zwei Stunden pro Einsatz. Mit einer Verfügung vom 24. Mai 2013
erteilte die IV-Stelle eine Kostengutsprache für die medizinische Pflege im Zeitraum
vom 1. Juni 2013 bis zum 31. Dezember 2014 im Umfang von maximal 35 Stunden pro
Monat für die Pflege und von maximal drei Stunden pro Monat für die Beratung (IV-act.
285). Zur Begründung führte sie aus, pro Einsatz könne für die Einsätze von montags
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bis freitags nur ein Aufwand von maximal 70 Minuten berücksichtigt werden. Für die
Samstagseinsätze werde ein Aufwand von jeweils maximal 135 Minuten berücksichtigt.
Die Kürzung der Kostengutsprache für die medizinische Pflege wirke sich auf den
Intensivpflegezuschlag aus. Mit einer Verfügung vom 29. Mai 2013 erhöhte die IV-Stelle
den Intensivpflegezuschlag mit Wirkung ab dem 1. Juni 2013 auf einen Zuschlag bei
einem behinderungsbedingten Mehraufwand von über acht Stunden pro Tag (IV-act.
288).
A.c Im Januar 2015 ging der IV-Stelle eine weitere Verordnung für eine medizinische
Pflege zu (IV-act. 407), laut der sich der Pflegebedarf nun auf fünf Stunden pro Jahr für
die Abklärung und Dokumentation des Pflegebedarfs, auf 35 Stunden pro Jahr für die
Beratung und Instruktion der an der Pflege beteiligten Laien, auf 7 × 10 Minuten pro
Woche für die Beurteilung des Allgemeinzustandes, auf 7 × 15 Minuten pro Woche für
die Sauerstoffdauertherapie und die Inhalation mit Natriumchlorid oder mit
Medikamenten, auf 1 × 35 + 7 × 10 Minuten pro Woche für den Buttonwechsel, für die
Kontrolle der Einstichstelle und für den täglichen Verbandswechsel, auf (7 + 3) × 60
Minuten pro Woche für die Verabreichung von Flüssigkeit via Sonde, auf 21 × 15
Minuten pro Woche für die Verabreichung von Medikamenten per Sonde, auf 21 × 5
Minuten pro Woche für den Sensorwechsel, auf 14 × 10 Minuten pro Woche für die
Befestigung der Nasenbrille, auf 14 × 15 Minuten pro Woche für die Kontrolle auf
Druckstellen im Bereich der Ober- und Unterschenkelorthesen, auf 1 × 5 Minuten pro
Woche im Zusammenhang mit der Blasen- oder Darmentleerung sowie auf 7 × 480
Minuten pro Woche für die Sauerstoffsättigungsmessung und die
Sauerstoffdauertherapie während 24 Stunden pro Tag belief. Im Mai 2015 erkundigte
sich die IV-Stelle erneut telefonisch bei der Mutter der Versicherten nach der Anzahl
und Dauer der Spitex-Einsätze sowie nach den von der Spitex erbrachten Leistungen
(IV-act. 431). Die Mutter gab an, sie werde zwei- bis dreimal pro Woche während
jeweils acht Stunden für den Nachtdienst unterstützt. Zusätzlich finde jeweils am
Mittwochnachmittag ein vierstündiger Einsatz statt. Während den Nachteinsätzen
verabreiche das Pflegepersonal zweimal Flüssigkeit und Medikamente über die Sonde.
Zudem führe es Atemtherapieübungen durch. Die Nasenbrille müsse während der
Nacht durchschnittlich vier- bis fünfmal neu befestigt werden. Wenn die Versicherte
Fieber habe, werde ihr öfter Flüssigkeit verabreicht. Manchmal müsse nachts inhaliert
werden. Die Versicherte werde mehrmals pro Nacht umgelagert. Einmal pro Nacht
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werde sie gewickelt. Am Mittwochnachmittag werde Flüssigkeit verabreicht und eine
Zwischenmahlzeit eingegeben. Das Pflegepersonal kümmere sich um die Körperpflege
und führe Therapien durch. Die Mutter der Versicherten wies im Juni 2015 darauf hin
(IV-act. 439), dass ihre Tochter ununterbrochen am Pulsoxymeter angeschlossen sei,
was einer medizinischen Dauerüberwachung entspreche. Der RAD-Arzt Prof. Dr. C._
notierte im Juni 2015 (IV-act. 440), für die Nachteinsätze sei ein Aufwand von jeweils
viereinhalb Stunden zu berücksichtigen. Pro Woche fänden maximal drei solche
Einsätze statt. Für den einen Tageseinsatz pro Woche sei von einem Aufwand von einer
Stunde auszugehen. Zusätzlich seien pro Monat drei Stunden für die Beratung zu
berücksichtigen. Mit einer Verfügung vom 24. September 2015 sprach die IV-Stelle der
Versicherten für die Zeit vom 1. Januar 2015 bis zum 30. Juni 2016 pro Nachteinsatz
(zwei- bis dreimal pro Woche) zweieinhalb und pro Tageseinsatz (einmal pro Woche)
eine Stunde medizinische Pflege sowie zusätzlich drei Stunden pro Monat für die
Beratung und Instruktion zu (IV-act. 468).
A.d Mit einem Entscheid vom 29. November 2016 (IV 2015/352; vgl. IV-act. 534) hob
das Versicherungsgericht des Kantons St. Gallen die Verfügung vom 24. September
2015 auf. Es hielt fest, bei der angefochtenen Verfügung handle es sich um eine
Feststellungsverfügung, mit der das „Kostendach“ für die Vergütung der medizinischen
Pflege festgelegt worden sei. Bei der Festlegung eines solchen „Kostendachs“ sei es
irrelevant, ob die medizinisch notwendige Pflege später effektiv vollständig durch
medizinisches Fachpersonal oder teilweise von medizinischen Laien erbracht werde,
denn massgebend sei nur, welcher Aufwand maximal benötigt werde, um eine
ausreichende medizinische Pflege sicherzustellen. Würden später beispielsweise die
Eltern einen Teil der Pflege übernehmen, obwohl ihnen dies eigentlich nicht zugemutet
werden dürfe, weil sie über keine geeignete berufliche Qualifikation verfügten, wirke
sich das nur auf die effektiven Kosten aus, denn das Pflegepersonal werde eine
entsprechend tiefere Rechnung stellen, sodass das „Kostendach“ nicht komplett
ausgenutzt werde. Hinsichtlich der massgebenden prognostisch notwendigen
Einsatzdauer hätten sowohl der RAD-Arzt Prof. Dr. C._ als auch die Sachbearbeiterin
der IV-Stelle verkannt, dass eine Pflegefachperson für einen Nachteinsatz, bei dem sie
acht Stunden anwesend sein müsse, auch zwingend acht Stunden in Rechnung stellen
werde. Das „Kostendach“ müsse folglich auf acht Stunden pro Nachteinsatz
festgesetzt werden. Bezüglich der Häufigkeit der Nachteinsätze sei nicht die
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tatsächliche Situation (zwei bis drei Einsätze pro Woche), sondern der Umstand
entscheidend, dass die Versicherte jede Nacht eine medizinische Pflege und
Überwachung benötige. Das sämtliche Eventualitäten (z.B. krankheitsbedingte Ausfälle
der Eltern) berücksichtigende „Kostendach“ könne nur jenes sein, das einen Einsatz
von Pflegefachpersonen während jeder Nacht erlaube. Zusammenfassend sei das
„Kostendach“ insgesamt auf 57 (= 7 × 8 + 1) Stunden pro Woche beziehungsweise auf
259,5 Stunden pro Monat festzusetzen. Bezüglich des Zeitraums vom 1. Januar 2015
bis zum 31. August 2015 müsse die IV-Stelle nun direkt eine rechtsgestaltende
Verfügung erlassen, da diesbezüglich kein Feststellungsinteresse mehr vorliege, denn
die tatsächlichen Pflegekosten stünden ja bereits fest und könnten folglich ohne
Weiteres vergütet werden. Für den Zeitraum vom 1. September 2015 bis zum 30. Juni
2016 sei festzustellen, dass die Versicherte einen Anspruch auf eine medizinische
Pflege im Umfang von maximal 259,5 Stunden pro Monat habe.
A.e Das Bundesgericht hob diesen Entscheid mit einem Urteil vom 6. Juni 2017
(9C_46/2017; vgl. IV-act. 573) auf. Es führte an, für die Nachteinsätze müsse jeweils ein
Aufwand von acht Stunden berücksichtigt werden, falls sich der genaue Zeitpunkt, in
dem die medizinischen Pflegeleistungen zu erbringen seien, nicht im Voraus planen
lasse beziehungsweise falls es notwendig sei, dass eine medizinische
Pflegefachperson jeweils die ganze Nacht anwesend sei. Wie es sich diesbezüglich
verhalte, könne aufgrund der Akten nicht abschliessend beurteilt werden. Bei der
Festlegung des „Kostendachs“ sei für jede Nacht ein Nachteinsatz zu berücksichtigen,
da die Versicherte jede Nacht auf eine medizinische Pflege angewiesen sei. Die IV-
Stelle habe über den Anspruch der Versicherten auf Vergütung der von der
Kinderspitex im Zeitraum vom 1. Januar 2015 bis zum 30. Juni 2016 erbrachten
Leistungen zu verfügen. Hierfür wies das Bundesgericht die Sache an die IV-Stelle
zurück.
A.f Bereits im Mai 2016 hatte der Schweizerische Kinderspitexverein eine ärztliche
Verordnung eingereicht und sinngemäss um eine Kostengutsprache für die Zeit ab dem
1. Juli 2016 ersucht (IV-act. 502). Laut dieser Verordnung (IV-act. 503) hatte sich der
Pflegeaufwand auf fünf Stunden pro Jahr für die Abklärung und Dokumentation des
Pflegebedarfs, auf 35 Stunden pro Jahr für die Beratung und Instruktion der an der
Pflege beteiligten Laien, auf 21 × 10 Minuten pro Woche für die Beurteilung des
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Allgemeinzustandes, auf 21 × 15 Minuten pro Woche für die Inhalation im Rahmen der
konstanten Sauerstofftherapie, auf 7 × 15 Minuten pro Woche für die delegierte
Atemtherapie zur Pneumonieprophylaxe, auf 1 × 11 Minuten pro Woche für den
Buttonwechsel, auf 7 × 15 Minuten pro Woche für die Kontrolle der Einstichstelle des
Buttons, auf 35 × 70 + 7 × 15 Minuten pro Woche für die Sondenernährung, auf 21 ×
10 Minuten pro Woche für die Verabreichung von Medikamenten via Sonde, auf 42 × 3
+ 21 × 5 + 21 × 3 Minuten pro Woche für die Kontrolle der Haut auf Druckstellen, auf 1
× 2 Minuten pro Woche für medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit der
Blasen- oder Darmentleerung sowie auf 7 × 1440 Minuten pro Woche für die
Dauerüberwachung belaufen. Für letzteres hatte der Schweizerische Kinderspitexverein
zusätzlich ein „Sondergesuch“ eingereicht (IV-act. 504). Im Juli 2016 hatte eine
Sachbearbeiterin der IV-Stelle notiert (IV-act. 516), gemäss den medizinischen
Berichten des Kinderspitals St. Gallen sei die pneumologische Situation der
Versicherten stabil. Schon seit längerer Zeit seien keine stationären Aufenthalte infolge
einer Infektion mehr nötig gewesen. In einem Rehabericht des Schulheims D._ vom
8. Juni 2016 sei eine Fortführung der Kinderspitex im bisherigen Umfang empfohlen
worden. Zusammenfassend sei von einem stabilen Gesundheitszustand auszugehen.
Folglich sei für die Zeit vom 1. Juli 2016 bis zum 30. Juni 2018 eine Kostengutsprache
für maximal 150 Minuten pro Nachteinsatz und von maximal 60 Minuten pro
Tageseinsatz sowie zusätzlich von maximal drei Stunden pro Monat für die Beratung
und Instruktion zu erteilen. Am 5. Juli 2016 hatte die IV-Stelle eine entsprechende
Mitteilung erlassen (IV-act. 517). Sie hatte darauf hingewiesen, dass sie diese
Mitteilung „anpassen“ werde, falls die hängige Beschwerde gegen die Verfügung vom
24. September 2015 „zu einem anderen Resultat führen“ sollte.
A.g Am 8. August 2017 notierte eine Sachbearbeiterin der IV-Stelle (IV-act. 582),
aufgrund der „Erhöhung der Spitexleistungen in der Nacht (BG-Urteil)“ ergebe sich eine
Änderung des Intensivpflegezuschlages: Bislang seien insgesamt inklusive
Überwachung 430 Minuten pro Tag berücksichtigt worden, aber davon müssten nun
die von der Invalidenversicherung vergüteten Spitexleistungen von total 1410 Minuten
pro Woche (zwei- bis dreimal neun Stunden und einmal eine Stunde pro Woche)
abgezogen werden. Das ergebe einen Aufwand von lediglich noch drei Stunden und 49
Minuten. Da gemäss den aktuellsten Rechnungen nicht immer zwei bis drei Einsätze
pro Woche stattgefunden hätten, würden die Abzüge variieren, was wiederum einen
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Einfluss auf den Intensivpflegezuschlag habe: Der Aufwand liege oft bei knapp über
vier Stunden. Deshalb werde „kulanterweise“ der Intensivpflegezuschlag nicht
aufgehoben, sondern auf „den Vier-Stünder“ herabgesetzt. Die Herabsetzung habe
rückwirkend per 1. Juli 2015 zu erfolgen. Daraus resultiere eine Rückforderung von
9’282 Franken, die direkt mit den zukünftigen Leistungen zu verrechnen sei. Mit einem
Vorbescheid vom 8. August 2017 teilte die IV-Stelle der Versicherten mit (IV-act. 583),
dass sie vorsehe, den Intensivpflegezuschlag rückwirkend per 1. Juli 2015 auf einen
Zuschlag bei einem behinderungsbedingten Mehraufwand von über vier, aber weniger
als sechs Stunden pro Tag herabzusetzen. Sie werde die Differenz zum in diesem
Zeitraum bereits für insgesamt 595 Tage bezogenen höheren (bisherigen)
Intensivpflegezuschlag zurückfordern. Der Betrag der Rückforderung belaufe sich auf
9’282 Franken. Mit einem zweiten Vorbescheid vom 8. August 2017 teilte die IV-Stelle
der Versicherten mit (IV-act. 585), dass sie vorsehe, für den Zeitraum vom 1. Januar
2015 bis zum 30. Juni 2019 die Kosten für die medizinische Pflege im Umfang von
maximal drei Stunden pro Monat für die Beratung und Instruktion, von maximal acht
Stunden pro Nachteinsatz und von maximal 60 Minuten pro Tageseinsatz zu
übernehmen. Am 26. September 2017 liess die Versicherte gegen die vorgesehene
Herabsetzung des Intensivpflegezuschlages einwenden (IV-act. 593), ein Teil der Pflege
müsse zu zweit erbracht werden, weshalb der für den Intensivpflegezuschlag
massgebende Mehraufwand nicht einfach um jenen Aufwand gekürzt werden dürfe,
den die Invalidenversicherung der Kinderspitex vergüte. Da die Versicherte auf eine
Dauerüberwachung angewiesen sei, sei die Herabsetzung des
Intensivpflegezuschlages unzulässig. Der den Eltern verbleibende Mehraufwand
entspreche nicht dem von der IV-Stelle erhobenen Mehraufwand. Noch am selben Tag
liess die Versicherte ergänzend schriftlich geltend machen (IV-act. 595), ihre Mutter
müsse die Pflegefachfrau der Kinderspitex bei der Mobilisation und bei den
Notfallinterventionen unterstützen, weshalb bei diesen Verrichtungen ein doppelter
Aufwand anfalle. Ohne die Berücksichtigung des Mehraufwandes eines medizinischen
Laien belaufe sich der Pflegeaufwand auf 484 Minuten pro Tag für die Grundpflege und
auf 361 Minuten pro Tag für die Behandlungspflege. Selbst wenn man den ganzen
durchschnittlichen Aufwand der Kinderspitex von vier Stunden pro Tag abziehe,
verbleibe ein Mehraufwand von über zehn Stunden. Unter Berücksichtigung einer
Überwachungspauschale von vier Stunden belaufe sich der verbleibende Mehraufwand
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sogar auf über 14 Stunden pro Tag. Damit bestehe ein Anspruch der Versicherten auf
den maximalen Intensivpflegezuschlag. In einer weiteren Eingabe vom selben Datum
liess die Versicherte geltend machen (IV-act. 596), sie sei auch mit dem vorgesehenen
Entscheid betreffend die Kostengutsprache für medizinische Pflegeleistungen nicht
einverstanden. Der Schweizerische Kinderspitexverein habe den notwendigen
Pflegebedarf weisungskonform erstellt, weshalb darauf abgestellt werden müsse. Am
25. Oktober 2017 teilte Dr. B._ auf entsprechende Fragen der IV-Stelle hin mit (IV-
act. 602), die Lehrpersonen im Schulheim D._ seien im Umgang mit dem Sauerstoff
geschult und benötigten deshalb keine Unterstützung einer Pflegefachfrau. Eine
Pflegefachfrau sei aber jederzeit abrufbar und erreichbar. Auch bei der Physio- und
Ergotherapie sei die Anwesenheit einer Pflegefachfrau nicht notwendig. Während der
Therapie werde der Sauerstoff sogar für einige Zeit abgestellt. Bezüglich des
Sauerstoffbedarfs sei die Situation aktuell stabil. Die Versicherte benötige jeweils 0,25–
0,5 Liter. Regelmässig werde die Sättigung tagsüber nicht mehr bestimmt. In der Nacht
sei die Versicherte aber permanent am Sättigungsgerät angeschlossen. Im Dezember
2017 notierte der RAD-Arzt Dr. med. E._ (IV-act. 603), in der Nacht sei die
Versicherte auf regelmässige Spitexeinsätze angewiesen. Tagsüber werde sie aber in
einer darauf spezialisierten Institution betreut und pädagogisch gefördert, weshalb
tagsüber ein Spitexeinsatz „nur sehr bedingt erforderlich“ sei.
Versicherungsmedizinisch sei es deshalb korrekt, tagsüber während des Aufenthaltes
im Rahmen der Institution lediglich eine Stunde Spitexleistungen für die Übernahme
medizinisch-therapeutischer Massnahmen zuzusprechen. Mit einer Verfügung vom 3.
Januar 2018 setzte die IV-Stelle den Intensivpflegezuschlag rückwirkend per 1. Juli
2015 herab; sie forderte 9’282 Franken zurück (IV-act. 604). Mit einer zweiten
Verfügung vom 3. Januar 2018 erteilte sie eine Kostengutsprache für die medizinische
Pflege durch die Kinderspitex im Zeitraum vom 1. Januar 2015 bis zum 30. Juni 2019
im Umfang von maximal drei Stunden pro Monat für die Beratung und Instruktion, von
maximal acht Stunden pro Nachteinsatz und von maximal einer Stunde pro
Tageseinsatz (IV-act. 605).
A.h Mit einer Verfügung vom 25. Januar 2018 ersetzte die IV-Stelle ihre Verfügung vom
3. Januar 2018 betreffend den Intensivpflegezuschlag (IV-act. 612). Sie führte aus, die
Verfügung vom 3. Januar 2018 müsse im Sinne des Art. 53 Abs. 1 ATSG prozessual
revidiert werden, nannte aber keinen Grund für diese Korrektur und führte auch nicht
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explizit an, worin die Korrektur inhaltlich bestehe. Von der ersetzten Verfügung vom 3.
Januar 2018 unterschied sich die neue Verfügung vom 25. Januar 2018 nur insofern,
als sie den Hinweis enthielt, dass die Rückzahlung des Rückforderungsbetrages von
9’282 Franken mit der Einreichung der Rechnungen für die Monate Juli bis Dezember
2017 bereits erfolgt sei.
B.
B.a Am 5. Februar 2018 liess die Versicherte (nachfolgend: die Beschwerdeführerin)
eine Beschwerde gegen die Verfügung vom 3. Januar 2018 betreffend medizinische
Massnahmen erheben (IV 2018/59, act. G 1). Der sie vertretende Schweizerische
Kinderspitexverein beantragte die Aufhebung der angefochtenen Verfügung, die
Feststellung, dass die IV-Stelle (nachfolgend: die Beschwerdegegnerin) „die in der
Verordnung vom [Datum fehlt] beantragten und ärztlich ausgewiesenen medizinischen
Massnahmen in vollem Umfang“ schulde, die Feststellung, dass zur Bestimmung der
medizinischen Qualifikation „die Verordnung 325.11“ die Rechtsgrundlage bilden
müsse, sowie die Feststellung, dass die von den Eltern freiwillig geleisteten
medizinischen Massnahmen nicht im Voraus definitiv vom Anspruch abgezogen
werden dürften. Zur Begründung wurde ausgeführt (vgl. auch IV 2018/59, act. G 3), die
Beschwerdegegnerin habe in Missachtung der Rechtsprechung des
Versicherungsgerichtes und des Bundesgerichtes erneut retrospektiv statt prospektiv
verfügt. Es gehe nicht an, dass die Beschwerdegegnerin eine Abklärung vor Ort durch
ein medizinisch geschultes Personal verweigere. Der angefochtenen Verfügung liege im
Wesentlichen eine falsche Interpretation des Schreibens von Dr. B._ vom 25.
Oktober 2017 zugrunde.
B.b Am 26. Februar 2018 liess die Beschwerdeführerin auch gegen die Verfügung vom
25. Januar 2018 betreffend den Intensivpflegezuschlag eine Beschwerde erheben
(IV 2018/88, act. G 1). Der sie vertretende Schweizerische Kinderspitexverein
beantragte die Aufhebung der angefochtenen Verfügung, die Wiederherstellung der
aufschiebenden Wirkung der Beschwerde, die Zusprache eines
Intensivpflegezuschlages im bisherigen Umfang auch für die Zukunft und die
Neuberechnung des Intensivpflegezuschlages nach dem Eintritt der formellen
Rechtskraft des Entscheides des Versicherungsgerichtes betreffend die medizinischen
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Pflegeleistungen (IV 2018/59). Zur Begründung führte er an, die Herabsetzung des
Intensivpflegezuschlages sei nicht nachvollziehbar, denn der Pflegeaufwand für die
Beschwerdeführerin belaufe sich auf 14 Stunden pro Tag, weshalb ein
Intensivpflegezuschlag bei einem behinderungsbedingten Mehraufwand von über acht
Stunden pro Tag geschuldet sei.
B.c Die Beschwerdegegnerin beantragte am 11. April 2018 die Abweisung der beiden
Beschwerden (IV 2018/59, act. G 5 = IV 2018/88, act. G 3). Zur Begründung führte sie
an (vgl. IV-act. 642), „die Verordnung 325.11“ sei für die Invalidenversicherung nicht
massgebend. Die Grundpflegeleistungen seien nicht von der Invalidenversicherung zu
vergüten. Das „Kostendach“ der Kinderspitex sei im Übrigen bis auf fünf Minuten
übernommen worden. Die Notwendigkeit einer Dauerüberwachung sei nicht
ausgewiesen. Die Kürzung des Intensivpflegezuschlages sei die notwendige Folge der
Erhöhung der Kostengutsprache für medizinische Pflegeleistungen, denn nur so
könnten Doppelleistungen vermieden werden. Im Grunde stehe es den Eltern der
Beschwerdeführerin frei, die Höhe der beiden Leistungen zu bestimmen: Wenn sie
mehr freiwillige Leistungen erbrächten, seien weniger Spitexleistungen, aber ein
höherer Intensivpflegezuschlag geschuldet; wenn sie weniger freiwillige Leistungen
erbrächten, seien mehr Spitexleistungen, aber ein tieferer Intensivpflegezuschlag
geschuldet. Der für den Intensivpflegezuschlag massgebende Aufwand müsse
ungefähr abgeschätzt werden, da es aus administrativen Gründen unmöglich sei, den
genauen Aufwand Tag für Tag zu ermitteln. Seit der letzten Abklärung vor Ort am
4. Februar 2015 habe sich der Gesundheitszustand der Beschwerdeführerin nicht
massgeblich verändert. Anhand des damals ermittelten Aufwandes von 430 Minuten
pro Tag und der in den Jahren 2015–2017 effektiv vergüteten Spitexleistungen ergebe
sich eindeutig, dass nur ein Mehraufwand von mehr als vier, aber weniger als sechs
Stunden übrig bleibe, weshalb der Intensivpflegezuschlag zu Recht herabgesetzt
worden sei.
B.d Die Beschwerdeführerin liess am 18. Mai 2018 an ihren Anträgen festhalten
(IV 2018/59, act. G 7 = IV 2018/88, act. G 5). Die Beschwerdegegnerin verzichtete auf
eine Duplik.
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B.e Mit einem Zwischenentscheid vom 8. August 2018 (IV 2018/88 Z; IV 2018/88, act.
G 8) wies das Versicherungsgericht das Begehren um Wiederherstellung der
aufschiebenden Wirkung der Beschwerde gegen die Verfügung vom 25. Januar 2018
ab. Es hielt fest, die Erfolgsaussichten könnten in einer summarischen Prüfung
angesichts der Komplexität der Streitsache nicht als eindeutig qualifiziert werden,
weshalb der Grundsatz zur Anwendung gelange, wonach dem Interesse des
Versicherungsträgers, keine uneinbringliche Rückforderung riskieren zu müssen, der
Vorzug gegenüber dem Interesse der versicherten Person, keine Sozialhilfeleistungen
beziehen zu müssen, zu geben sei.

Erwägungen
1.
1.1 Das Versicherungsgericht des Kantons St. Gallen hat den Parteien am 15. März
2018 mitgeteilt, dass es eine Vereinigung der beiden Beschwerdeverfahren IV 2018/59
und IV 2018/88 vorsehe. Nach dieser Absichtserklärung hat es die beiden Verfahren
allerdings faktisch bereits als ein vereinigtes Verfahren geführt, womit sich die Parteien
implizit einverstanden erklärt haben, indem sie in ihren Eingaben jeweils beide
Verfahrensnummern angeführt haben. Die Verfahrensvereinigung ist hier sachlich
gerechtfertigt, da die beiden Beschwerden dieselben Parteien betreffen und da sie
sachlich eng zusammenhängen. Die Vereinigung der beiden Beschwerdeverfahren hat
aber nur zur Folge, dass der Schriftenwechsel gemeinsam hat geführt werden können
und dass die beiden Beschwerdeentscheide gemeinsam in einem Urteil eröffnet
werden können. Die beiden Streitgegenstände bleiben jedoch voneinander
unabhängig, weshalb es der Beschwerdeführerin zum Beispiel freisteht, nur einen der
beiden Entscheide mit einer Beschwerde beim Bundesgericht anzufechten und den
andern Entscheid unangefochten in formelle Rechtskraft erwachsen zu lassen. Der
Unabhängigkeit der beiden Streitgegenstände wird mit einer möglichst konsequenten
Trennung in den Erwägungen und im Dispositiv Rechnung getragen.
1.2 Bei der Verfügung vom 25. Januar 2018 hat es sich entgegen der Ansicht der
Beschwerdegegnerin nicht um eine prozessuale Revision (Art. 53 Abs. 1 ATSG) der
entsprechenden Verfügung vom 3. Januar 2018 gehandelt, denn letztere ist damals
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noch gar nicht formell rechtskräftig gewesen. Vielmehr hat die Beschwerdegegnerin am
25. Januar 2018 ihre Verfügung vom 3. Januar 2018 widerrufen und noch innerhalb der
laufenden Rechtsmittelfrist durch eine neue Verfügung ersetzt (Art. 53 Abs. 3 ATSG).
Allerdings hat kein Widerrufsgrund vorgelegen, denn die neue Verfügung vom 25.
Januar 2018 hat vollumfänglich der Verfügung vom 3. Januar 2018 entsprochen und
lediglich den neuen Hinweis enthalten, dass ein Teil der Rückforderung bereits
beglichen worden sei. Dieser Hinweis hat offensichtlich nichts mit dem
Leistungsanspruch zu tun gehabt, denn er hat nur den Vollzug betroffen. Da der Art. 53
Abs. 3 ATSG aber keine inhaltliche Beschränkung des Widerrufsrechtes enthält, ist die
Verfügung vom 25. Januar 2018 trotzdem an die Stelle der entsprechenden Verfügung
vom 3. Januar 2018 getreten. Bezüglich des Streitgegenstandes „Herabsetzung des
Intensivpflegezuschlages“ bildet folglich die Verfügung vom 25. Januar 2018 den
Anfechtungsgegenstand.
2.
2.1 Nach der Praxis der Beschwerdegegnerin setzt die Vergütung der Kosten der
medizinischen Pflege durch die Invalidenversicherung ein mehrstufiges
Verwaltungsverfahren voraus: In einer ersten Verfügung beschränkt sich die
Beschwerdegegnerin jeweils auf die Anerkennung eines Geburtsgebrechens; in einer
zweiten Verfügung sichert sie die Vergütung der Kosten einer medizinischen Pflege bis
zu einem bestimmten maximalen Umfang zu; erst in einem dritten Schritt vergütet sie
dann (für gewöhnlich ohne eine formelle Verfügung) die tatsächlich angefallenen
Kosten einer bereits geleisteten medizinischen Pflege. Da sich die beiden ersten
Schritte nur auf jeweils wenige Teilelemente der anspruchsbegründenden
Voraussetzungen beschränken und da die rechtsgestaltende Wirkung erst im dritten
Schritt eintritt, handelt es sich bei den ersten beiden Verfügungen um typische
Feststellungsverfügungen im Sinne des Art. 49 Abs. 2 ATSG. Das erforderliche
schützenswerte Feststellungsinteresse liegt dabei im Umstand begründet, dass es
diese Feststellungsverfügungen der versicherten Person und den beteiligten
Leistungserbringern erlauben, den zukünftigen medizinischen Pflegebedarf
angemessen zu planen beziehungsweise die erforderliche medizinische Pflege zeitnah
in die Wege zu leiten. Für jene Feststellungsverfügungen, mit denen die grundsätzliche
Kostengutsprache für zukünftige medizinische Pflegeleistungen limitiert wird, hat sich
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der Begriff der Festlegung des „Kostendachs“ eingebürgert (vgl. zum Ganzen den
Entscheid IV 2018/133 des St. Galler Versicherungsgerichtes vom 3. Juli 2019, E. 2.1).
2.2 Jener Teil des vorliegenden Beschwerdeverfahrens, der sich auf die Verfügung vom
3. Januar 2018 bezieht, betrifft eine solche Festlegung des „Kostendachs“. Die
Beschwerdegegnerin hat dieses jedoch nicht frei neu festsetzen können, da sie an die
verbindlichen Vorgaben im Urteil des Bundesgerichtes 9C_46/2017 vom 6. Juni 2017
gebunden gewesen ist, die im Ergebnis jenen Vorgaben entsprochen haben, die das
Versicherungsgericht der Beschwerdegegnerin in seinem Entscheid IV 2015/352 vom
29. November 2016 hinsichtlich der Nachteinsätze gemacht hatte, nämlich das
„Kostendach“ so festzusetzen, dass die Kinderspitex (nötigenfalls) jede Nacht
eingesetzt werden kann und dass die gesamte Dauer, in der eine Pflegefachperson
anwesend sein muss, abgedeckt ist, also maximal acht Stunden pro Nachteinsatz.
Diese Vorgabe hat die Beschwerdegegnerin in ihrer angefochtenen Verfügung vom 3.
Januar 2018 umgesetzt, indem sie pro Nachteinsatz maximal acht Stunden
zugesprochen hat. Darauf ist nicht weiter einzugehen, da die entsprechende Vorgabe
des Bundesgerichtes mit der Eröffnung des Urteils 9C_46/2017 vom 6. Juni 2017
formell rechtskräftig und damit verbindlich gewesen ist. In seinem Entscheid
IV 2015/352 vom 29. November 2016 hat das Versicherungsgericht des Kantons
St. Gallen die Beschwerdegegnerin aber auch verbindlich angewiesen (vgl. Art. 56 Abs.
2 VRP), pro Tageseinsatz eine Stunde und pro Monat drei Stunden für die Beratung
und Instruktion der Eltern zu vergüten (E. 3.3 in fine). Das Bundesgericht hat diese
Vorgabe in seinem Urteil 9C_46/2017 vom 6. Juni 2017 zwar explizit erwähnt, sie aber
nicht korrigiert oder modifiziert. Das kann nur so interpretiert werden, dass diese
Vorgabe im Zuge der Rückweisung der Sache an die Beschwerdegegnerin verbindlich
geblieben ist. Auch diesbezüglich stellt die Verfügung vom 3. Januar 2018 also lediglich
einen Nachvollzug der verbindlichen gerichtlichen Vorgabe dar.
2.3 Der „wahre“, eigenständige Regelungsinhalt der Verfügung vom 3. Januar 2018
beschränkt sich vor diesem Hintergrund allein auf die Ausdehnung des massgebenden
Zeitraums für das „Kostendach“ auf die Zeit vom 1. Juli 2016 bis zum 30. Juni 2019.
Eine Rechtswidrigkeit der Verfügung könnte folglich nur in einer fehlenden
rückwirkenden Abstufung des „Kostendachs“ respektive in einer versäumten
rückwirkenden Anpassung des „Kostendachs“ an eine nach dem 30. Juni 2016
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eingetretene Sachverhaltsveränderung erblickt werden. Eine solche
Sachverhaltsveränderung ist aber nicht auszumachen. Die Nachteinsätze sind weiterhin
im bisherigen Umfang, das heisst maximal acht Stunden pro Nacht, notwendig
gewesen. Auch der monatliche Aufwand für die Beratung und Instruktion der Eltern hat
sich nicht verändert. Bezüglich des Aufwandes für die Tageseinsätze fehlt in den Akten
jeder Hinweis auf eine Sachverhaltsveränderung, die nach dem 30. Juni 2016 einen
höheren Aufwand für die medizinische Pflege gerechtfertigt hätte. Im Gegenteil scheint
sich der Gesundheitszustand der Beschwerdeführerin stabilisiert oder gar leicht
verbessert zu haben. Die Kostengutsprache der Beschwerdegegnerin hat denn auch
bis auf fünf Minuten den gesamten vom Schweizerischen Kinderspitexverein geltend
gemachten Aufwand für die medizinische Pflege („Behandlungspflege“) abgedeckt.
Zusammenfassend fehlt also eine Sachverhaltsveränderung, die es gerechtfertigt hätte,
die rückwirkende maximale Kostengutsprache abzustufen. Damit erweist sich die
angefochtene Verfügung vom 3. Januar 2018 als rechtmässig, weshalb die sich
dagegen richtende Beschwerde (IV 2018/59) abzuweisen ist.
3.
3.1 Bevor das Bundesgericht im BGE 136 V 209 den Begriff der vom Art. 14 Abs. 1 lit.
a IVG erfassten medizinischen Massnahmen konkretisiert hat, ist es in der Praxis
regelmässig zu einer Vermischung von medizinischen Pflegeleistungen im Sinne des
Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG und nicht-medizinischen Pflege- und Betreuungsleistungen
gekommen, die von der Hilflosenentschädigung und vom Intensivpflegezuschlag
abgedeckt werden. So hat man bei der Ermittlung des für den Intensivpflegezuschlag
massgebenden behinderungsbedingten Mehraufwandes teilweise medizinische
Pflegeleistungen fälschlicherweise mitberücksichtigt oder bei der Ermittlung des
„Kostendachs“ für die medizinischen Pflegeleistungen teilweise eine effektive Mithilfe
der – medizinisch nicht qualifizierten – Eltern der Versicherten angerechnet;
Erhöhungen des „Kostendachs“ haben so zu Reduktionen des
Intensivpflegezuschlages führen können, obwohl die beiden Leistungen eigentlich
nichts miteinander zu tun haben. Im erwähnten BGE 136 V 209 hat das Bundesgericht
dann klar und deutlich festgehalten, dass nur Pflegeleistungen, die ihrer Natur nach
medizinischer Art sind und deren Verrichtung ausschliesslich medizinischem
Fachpersonal vorbehalten ist, in den Anwendungsbereich des Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG
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fallen, während alle anderen (nicht-medizinischen) Pflegeleistungen lediglich über die
Hilflosenentschädigung und den Intensivpflegezuschlag abgegolten werden können.
So lassen sich nun einzelne Pflegeleistungen eindeutig entweder der medizinischen
Pflege im Sinne des Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG oder der von der Hilflosenentschädigung
und dem Intensivpflegezuschlag erfassten nicht-medizinischen Pflege und Betreuung
zuordnen. In der Verwaltungspraxis zeigt sich, dass die Umsetzung der
bundesgerichtlichen Vorgaben gelegentlich unterbleibt; nach wie vor kommt es
vereinzelt zu einer unzulässigen Vermischung dieser beiden Leistungskategorien, was
sich vorliegend besonders deutlich in den Ausführungen der Sachbearbeiterin vom 6.
April 2018 zeigt. In einem konkreten Einzelfall muss vor diesem Hintergrund deshalb
zunächst festgestellt werden, ob es in der Vergangenheit zu einer solchen – an sich
rechtswidrigen – Vermischung gekommen ist. Leidet nämlich eine bereits formell
rechtskräftige und damit verbindliche Verfügung betreffend eine
Hilflosenentschädigung oder einen Intensivpflegezuschlag an einer solchen
Vermischung von medizinischer und nicht-medizinischer Pflege, dann kann eine –
eigentlich für die Höhe der Hilflosenentschädigung und des Intensivpflegezuschlages
irrelevante – Erhöhung des „Kostendachs“ zu einer Herabsetzung oder gar zu einer
Aufhebung der Hilflosenentschädigung oder des Intensivpflegezuschlages führen.
Denn in einem solchen Fall wird der ursprünglich fälschlicherweise bei der Bemessung
der Hilflosenentschädigung oder des Intensivpflegezuschlages berücksichtigte
Aufwand für eine medizinische Pflege bloss „verschoben“: Statt weiterhin über die
Hilflosenentschädigung oder den Intensivpflegezuschlag wird er nun künftig – korrekt –
über die Vergütung von medizinischen Massnahmen abgedeckt. Wenn eine Verfügung
über eine Hilflosenentschädigung oder einen Intensivpflegezuschlag von Beginn weg
gesetzmässig gewesen ist, das heisst auf einem Aufwand beruht hat, der keinerlei
medizinische Pflege beinhaltet hat, darf eine Erhöhung des „Kostendachs“ nicht zu
einer Herabsetzung oder Aufhebung der Hilflosenentschädigung oder des
Intensivpflegezuschlages führen.
3.2 Hier liegt zweifelsohne eine Vermischung von medizinischer und nicht-
medizinischer Pflege vor, denn die zuletzt erfolgte Erhöhung des
Intensivpflegezuschlages mit der Verfügung vom 29. Mai 2013 ist mit der Reduktion
des „Kostendachs“ für die medizinische Pflege in der Verfügung vom 24. Mai 2013
begründet worden. Eine Abklärung der tatsächlichen Verhältnisse in der Wohnung der
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Eltern der Beschwerdeführerin ist damals unterblieben. Der für die Höhe des
Intensivpflegezuschlages massgebende behinderungsbedingte Mehraufwand hat sich
folglich aus der Differenz zwischen dem bei der Abklärung am 29. Oktober 2009
ermittelten Gesamtaufwand und dem „Kostendach“ für die medizinische Pflege
ergeben. Auch im Zusammenhang mit der aktuellen Herabsetzung des
Intensivpflegezuschlages hat die Beschwerdegegnerin keine entsprechende Abklärung
in der Wohnung der Eltern der Beschwerdeführerin vorgenommen. Die telefonische
Befragung der Mutter zu den effektiven Einsätzen der Kinderspitex hat eine solche
Abklärung nicht ersetzen können, weil es sich dabei nicht um eine Abklärung bezüglich
des notwendigen Pflegebedarfs, sondern nur um eine Rückfrage bezüglich des für die
Leistungsfestsetzung irrelevanten Umfangs der effektiven Pflegeleistungen gehandelt
hat. Die Beschwerdegegnerin hat den medizinischen Pflegebedarf also gar nicht
abgeklärt. Vielmehr hat sie wiederum ausschliesslich auf die Differenz zwischen dem
Gesamtaufwand und dem nun höheren „Kostendach“ abgestellt, wobei sie allerdings in
Bezug auf die Nachteinsätze der Kinderspitex grosszügig „aufgerundet“ und – zum
Nachteil der Beschwerdeführerin – neun statt acht Stunden pro Einsatz berücksichtigt
hat. Der herabgesetzte Intensivpflegezuschlag hat folglich in tatsächlicher Hinsicht auf
einem Abklärungsbericht beruht, der im damaligen Zeitpunkt beinahe neun Jahre alt
gewesen ist und nur schon deshalb völlig veraltet gewesen sein muss, weil die
Beschwerdeführerin im Zeitpunkt der Abklärung nur rund ein Jahr alt, im Zeitpunkt der
Herabsetzung des Intensivpflegezuschlages aber bereits rund zehn Jahre alt gewesen
ist. Zudem lässt sich dem Abklärungsbericht aus dem Jahr 2009 nicht eindeutig
entnehmen, wie hoch der jeweilige Aufwand für die medizinische Pflege und für die
nicht-medizinische Betreuung gewesen ist. Das verunmöglicht eine korrekte Trennung
dieser beiden Aufwandkategorien und damit auch eine überwiegend wahrscheinlich
zuverlässige Bemessung des für den Intensivpflegezuschlag massgebenden
Aufwandes. Die Verfügung vom 25. Januar 2018 beruht folglich auf einem
unzureichend abgeklärten Sachverhalt, weshalb sie als rechtswidrig aufzuheben ist. Die
Sache ist zur Erfüllung der Untersuchungspflicht (Art. 43 Abs. 1 ATSG) an die
Beschwerdegegnerin zurückzuweisen. Diese wird eine Abklärung der Hilflosigkeit der
Beschwerdeführerin in der Wohnung von deren Eltern durchführen. Im
Abklärungsbericht wird sie nur die nicht-medizinische Pflege und Betreuung
berücksichtigen, sodass der Intensivpflegezuschlag dann ohne jede Vermischung mit
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dem „Kostendach“ für die medizinische Pflege festgesetzt werden kann. Anschliessend
wird sie neu über die allfällige revisionsweise Anpassung des Intensivpflegezuschlages
verfügen.
4.
Hinsichtlich des „Kostendachs“ für die medizinische Pflege (Verfügung vom 3. Januar
2018) unterliegt die Beschwerdeführerin; hinsichtlich der revisionsweisen Anpassung
des Intensivpflegezuschlages (Verfügung vom 25. Januar 2018) gilt der
Verfahrensausgang rechtsprechungsgemäss als ein Obsiegen der Beschwerdeführerin.
Der Gesamtaufwand hat in etwa jenem in einem durchschnittlichen Rentenfall
entsprochen, weshalb die Gerichtskosten zusammen auf 600 Franken festzusetzen
sind. Davon entfällt je die Hälfte auf die beiden Streitgegenstände, weshalb die je
einmal unterliegenden und obsiegenden Parteien je 300 Franken zu bezahlen haben.
Der Anteil der Beschwerdeführerin ist durch den von ihr geleisteten Kostenvorschuss
von 600 Franken gedeckt; der Restbetrag von 300 Franken wird ihr zurückerstattet. Die
nicht anwaltlich vertretene Beschwerdeführerin hat keinen Anspruch auf eine
Parteientschädigung.