Decision ID: e914eaa7-4ac1-45f9-be20-b20a87dd59f8
Year: 2017
Language: de
Court: ZH_SVG
Chamber: ZH_SVG_001
Canton: ZH
Region: Zürich
Law Area: social_law

Sachverhalt:
1.
X._, geboren 1998,
wurde
am 31. Dezember 2014 d
urch seine
Mutter
unter Hinweis auf
ein familiäres Mittelmeerfieber (FMF)
bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug angemeldet (
Urk. 7/4
).
Die Sozial
versi
cherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, sprach ihm i
n der Folge medizi
nische Massnahmen zur Behandlung
des
Geburtsgebrechen
s
Ziffer
326
gemäss
Anhang
zur Verordn
ung über Geburtsgebrechen (
GgV
;
angeborenes Immun-Defekt-Syndrom) bis zum 18. Altersjahr
zu (
Urk. 7/10
).
Im August 2015 liess der Krankenversicherer des Versicherten der IV-Stelle diverse von ihm bezahlte Rechnungen zur Rückvergütung zukommen, darunter solche für den Bezug des Medikaments
Ilaris
(Urk. 7/12). Im Oktober 2015 ersuchte die Mutter des Versicherten die IV-Stelle um Übernahme der Kosten für zwischen Februar und April 2014 in Peru und Israel durchgeführte Behandlun
gen des Versicherten samt Reisekosten (Urk. 7/13, insbesondere Urk. 7/13/3 und Urk. 7/13/8). Mit Vorbescheid vom 9. Mai 2016 (Urk. 7/30) lehnte die IV-Stelle die Übernahme der Kosten für das Medikament
Ilaris
sowie der Kosten für medizinische Massnahmen im Ausland und die entsprechenden Reisekosten ab. Dagegen erhoben der Beschwerdeführer am 10. Juni 2016 (Urk. 7/39) und der Krankenversicherer am 5. Juli 2016 (Urk. 7/47) Einwände. Am 26. Januar 2017 verfügte die IV-Stelle wie mit Vorbescheid vom 9. Mai 2016 in Aussicht gestellt (Urk. 7/69 = Urk. 2).
2.
Der Versicherte erhob am 6. März 2017 Beschwerde gegen die Verfügung der IV-Stelle vom 26. Januar 2017 (Urk. 2) und beantragte, das Leistungsbegehren vom 2. April 2015 (Datum des Eingangs der Anmeldung vom 31. Dezember 2014 bei der IV-Stelle; vgl. Urk. 7/8) sei gutzuheissen.
Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 1. Juni 2017 (Urk. 6) die teilweise Gutheissung der
Beschwerde im Sinne einer Rückweisung zu weiteren medizinischen Abklärungen hinsichtlich des Vorliegens der Diagnose eines FMF sowie zur Frage des hohen therapeutischen Nutzens der Behandlung mit dem Medikament
Ilaris
. Bezüglich der Vergütung der Kosten für medizinische Mass
nahmen im Ausland beantragte die IV-Stelle die Abweisung der Beschwerde. Am 29. September 2017 nahm der Beschwerdeführer Stellung zur Beschwerde
antwort (Urk. 12). Die Stellungnahme wurde der Beschwerdegegnerin am 31. Oktober 2017 zur Kenntnis gebracht (Urk. 14).
Das Gericht

zieht in Erwägung:
1.
1.1
Invalide o
der von einer Invalidität (Art.
8
des Bundesgesetzes über den Allgemei
nen Teil des Sozialversicherungsrechts,
ATSG) bedroht
e Versicherte haben gemäss Art.
8
des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (
IVG
)
Anspruch auf Eingliederungsmassnahmen, soweit
(Abs. 1)
:
a.
diese notwendig und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, wieder herzustellen, zu erhalten oder zu verbessern; und
b.
die Voraussetzungen für den Anspruch auf die einzelne
n Massnahmen erfüllt sind
.
Nach Massgabe der Art. 13 und 21 IVG besteht der Anspruch auf Leistungen unabhängig von der Möglichkeit einer Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich (Abs. 2).
1.2
Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben V
ersicherte bis zum vollendeten 20. Alters
jahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (
Art.
3
Abs.
2
ATSG) notwendigen medizinischen Mass
nahmen
. Der Bundesrat bezeichnet die Gebre
chen, für welche diese Massnahmen
gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (
Art.
13 Abs. 2 IVG).
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (
Art.
3
Abs.
2 ATSG in Verbindung mit
Art.
1
Abs.
1 Satz 1
der Ver
ordnung über Geburtsgebrechen,
GgV
). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (
Art.
1
Abs.
1
GgV
). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt (
Art.
1
Abs. 2 Satz 1
GgV
). Als medizini
sche Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind
, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (
Art.
2
Abs.
3
GgV
).
Der Anspruch nach Art. 13 IVG umfasst grundsätzlich auch die zur Abklärung des Vorliegens eines Geburtsgebrechens erforderlichen diagnostischen Vorkeh
ren, wobei die Frage, ob ein Geburtsgebrechen vorliegt, nicht prognostisch, sondern retrospektiv zu beurteilen ist (v
gl
. Meyer/Reichmuth, Bundesgesetz übe
r die Invalidenversicherung, 3.
Aufla
ge, Zürich/Basel/Genf 2014,
Rz
17 zu Art. 13
IVG
mit Hinweis auf das Urteil des Bundesgerichts 9C_156/2008 vom 18. November 2008 E. 3.3).
1.3
Gemäss Art. 4
bis
der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) über
nimmt die Versicherung Analysen, Arzneimittel und pharmazeutische Speziali
täten, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den Eingliederungserfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben.
Bei den für die Krankenversicherung massgebenden Liste
n (Arznei
mittelliste mit Tarif, ALT), Spezialitäten
liste (SL) und Analysenliste (AL) gelten die
se Voraussetzungen als erfüllt (
Rz
1205
des Kreisschreibens des Bundesamts für Sozialversicherungen, BSV, über die medizinischen
Eingliederungsmass
nahmen
der Invalidenversicherung in der ab
1.
Januar 2017 gültigen Fassung;
KSME).
Die Akten von wichtigen, in der Schweiz zugelassenen
Präparaten
, welche aber nicht in einer offiziellen Liste (SL, ALT) enthalten
sind, sowie von wichtigen
Unli
censed
-Use-Präparaten, müssen - nachdem diese vom
Regionalen ärztlichen Dienst (
RAD
)
geprüft wurden - dem BSV unterbreitet we
r
den
(
Rz
1210
KSME
).
1.4
Für die Annahme einer Leistungspflicht der Invalidenversicherung aufgrund von
Art.
13 IVG genügt nach
der
Rechtsprechung des Bundesgerichts in beweis
rechtlicher Hinsicht, dass es ein Facharzt oder eine Fachärztin zumindest für wahrscheinlich hält, es liege ein im Anhang der
GgV
enthaltenes Gebrechen vor (BGE 100 V 104 E. 2 in
fine
).
Hinsichtlich des Beweiswertes eines ärztlichen Berichtes ist entscheidend, ob der Bericht für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorak
ten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuch
tet und ob die Schlussfolgerungen in der Expertise begründet sind (BGE 134 V 231 E. 5.1, 125 V 351 E. 3a, 122 V 157 E. 1c).
1.5
Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt (
Art.
9
Abs.
1 IVG). Erweist sich die Durchführung einer Ein
gliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt gemäss
Art.
23
bis
IVV die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland (
Abs.
1). Die Versicherung übernimmt die Kosten für eine einfache und zweckmässige Durchführung medizinischer Massnahmen, die notfallmässig im Ausland durchgeführt werden (
Abs.
2). Wird eine Eingliede
rungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so
vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Abs. 3
;
vgl. auch
Rz
1235 ff. KSME
).
2.
2.1
Die Beschwerdegegnerin begründete die beantragte Rückweisung zu weiteren medizinischen Abklärungen (Urk. 6) damit, dass aufgrund der vorliegenden medizinischen Unterlagen und der fehlenden Differentialdiagnostik nicht mit überwiegender Wahrscheinlichkeit bestimmt werden könne, ob der Beschwer
deführer an einem FMF, welches als Geburtsgebrechen Ziffer 326 gemäss Anhang zur
GgV
anerkannt werden könne, leide (S. 1 f. Ziff. 3-4). Weiter könne gestützt auf die derzeitige Aktenlage auch nicht mit überwiegender Wahr
scheinlichkeit beurteilt werden, ob das Medikament
Ilaris
einen hohen therapeutischen Nutzen habe. Würde die Wirksamkeit von
Ilaris
durch die
wie
teren
Abklärungen bestätigt, wäre sodann zwingend eine Anfrage beim BSV erfor
derlich, da
Ilaris
bisher weder von der Swissmedic noch von der Europäischen
Medizinagentur (EMA)
für die Behandlung des FMF zugelassen sei (S. 2 f. Ziff. 5). Die Ablehnung der Übernahme der für die im Zusammenhang mit den Behandlungen in Peru und Israel angefallenen Kosten begründete die Beschwerdegegnerin damit, dass die Beschwerden des Beschwerdeführers in den Schweizer Universitätskliniken umfassend abgeklärt werden könnten, inklusive FMF-Diagnostik und dazugehöriger Differentialdiagnostik (S. 3 f. Ziff. 6).
2.2
In seiner Beschwerde (Urk. 1) hatte sich der Beschwerdeführer zusammenfassend auf den Standpunkt gestellt, bei ihm sei die Diagnose eines FMF durch einen auf dem Gebiet spezialisierten Arzt in Israel eindeutig gestellt worden. Da es sich dabei um eine seltene Krankheit handle, die in der Schweiz wenig bekannt sei und für die hierzulande keine Spezialisten zur Verfügung
stünden, seien ihm die beantragten Versicherungsleistungen zu gewähren (S. 9 Ziff. 27). In seiner Stellungnahme zur Beschwerdeantwort (Urk. 12) erklärte sich der Beschwerde
führer grundsätzlich einverstanden damit, dass in Bezug auf die Diagnose weitere Abklärungen, insbesondere auch eine vertiefte genetische Unter
suchung, vorgenommen werden (S. 2 f. Ziff. 3). Allerdings widersetzte er sich grund
sätz
lich einer psychiatrisch-psychologischen Abklärung sowie einer statio
nären Behandlung (S. 3 Ziff. 4) und lehnte er es ab, sich erneut das Medi
kament Col
chicin verabreichen zu lassen (S. 3 Ziff. 5). Sodann wies er darauf hin, dass das Medikament
Ilaris
von der Swissmedic mittlerweile zur Behand
lung des FMF zugelassen sei und dass er darauf vergleichsweise gut anspreche. Es sei unver
ständlich und menschenverachtend, wenn ihm dieses Medikament alleine aus Kostengründen verweigert werde (S. 3 f. Ziff. 6-7). Schliesslich machte er gel
tend, im Zeitpunkt der Untersuchungen im Ausland zur Linderung seiner uner
träglichen Schmerzen dringend fachärztliche Hilfe benötigt zu haben, welche nur im Ausland habe gefunden werden können. Die Kosten für die Reisen und die ärztlichen Untersuchungen seien daher vollumfänglich zu ersetzen (S. 4 Ziff. 9).
2.3
Strittig und zu prüfen, ob die Beschwerdegegnerin
die Kosten für die Behand
lung
des Beschwerdeführers mit dem Medikament
Ilaris
sowie
für die
im Zusam
menhang mit den
Behandlungen des Beschwerdeführers in
Peru und Israel
angefallenen Kosten
zu übernehmen hat und ob sich zur Beurteilung dieser Fragen weitere medizinische Abklärungen aufdrängen.
3.
3.1
Am 27. Juli 2010 (Urk. 7/21/6-8) berichteten die Ärzte des Kinderspitals Y._, Station PSU, über die vom 19. bis 21. Juli 2010 erfolgte diagnostische Abklärung des Beschwerdeführers bei chronischen Bauchschmerzen.
Sie führten aus, die durchgeführten laborchemischen sowie bildgebenden Untersuchungen sprächen am ehesten für eine chronische Obstipation. Eine funktionelle Bauch
schmerzsymptomatik komme differentialdiagnostisch auch in Frage, weshalb eine psychologische Anbindung dringend empfohlen werde (S. 3 oben).
3.2
Dr. med. Z._
,
Fachärztin für Allgemeine Medizin, berichtete am 25. November 2010 zu
Handen
der Schulbehörde, beim Beschwerdeführer
sei aufgrund der Symptome
und der
zahlreichen Untersuchungen
die Diagnose eines
FMF
gestellt
worden.
Zu den Symptomen, die
attackenartig
aufträten und den Beschwerdeführer daran hinderten, die Schule regelmässig zu besuchen, zählten unter anderem akute Bauchschmerzen, Migräne, Übelkeit, Erbrechen, Fieber und Gelenkschmerzen
(
Urk. 7/3/1)
3.3
Am 22. März
2011
berichteten die Immunologen des Kinderspitals Y._ über die am 27. Februar 2011 erfolgte Untersuchung des Beschwerdeführers
(
Urk.
7/21/9
-11
)
. Sie nannten folgende Diagnosen (S. 1 Mitte):
-
Verdacht auf FMF
-
rezidivierende
Bauchschmerzen unklarer Ätiologie
-
D
ifferenzialdiagnose (DD)
im Rahmen des FMF
-
DD Obstipation mit Überlauf-Diarrhoe bei
elongiertem
Sigma (Mag
netresonanztomographie, MRI, Abdomen vom Mai 2010)
-
Adipositas
Die Ärzte führten aus, der Beschwerdeführer leide seit mehreren Jahren an rezidi
vierenden Bauchschmerzen und an rezidivierenden Fieberschüben sowie an einer ausgeprägten Adipositas. Seit Beginn einer Colchicin-Therapie im September 2010 sei es zu einer deutlichen
Besserung der Bauchschmerz- und Fiebersymptomatik
gekommen
.
Gemäss Angaben der Mutter habe eine in Lausanne durchgeführte genetische Untersuchung bezüglich des FMF keine Mutation im MEFV-Gen gezeigt. Die entsprechenden Untersuchungsergebnisse würden angefordert (S. 2 unten). Die Ärzte schlugen
sechsmonatige Kontrollen des Beschwerdeführers in der immunologischen Sprechstunde vor (S. 2 f.).
3.4
Am 28. Juli 2011
(
Urk. 7/21/12-13
)
berichteten die Immunologen des Kinderspitals Y._,
klinisch passe
das
Beschwerdebild zum FMF. Genetisch könne
diese
Diagnose
jedoch nicht untermauert werden, da sich weder im Exon 2 noch im Exon 10 entsprechende Mutationen befänden. Differentialdiagnostisch sei bei rezidivie
renden krampfartigen Bauchschmerzen ein C1
Esterase
-Inhibitor-Mangel in Betracht gezogen worden. Die entsprechenden Blutwerte zeigten aber normale Befunde. Aktuell fänden sich leicht erhöhte Transaminasenwerte, welche in den nächsten Wochen zu kontrollieren seien. Die gelegentliche Diarrhoe könnte ebenfalls im Rahmen einer Colchicin-Nebenwirkung zu sehen sein. Aktuell würden sie die Therapie bei 2 mg Colchicin pro Tag belassen.
3.5
In ihrem Bericht vom 21. Mai
2012 (
Urk.
7/21/14
-16
)
nannten die Immunolo
gen des Kinderspitals Y._ folgende Diagnosen (S. 1 Mitte)
:
-
unklares Schmerzsyndrom mit/bei:
-
unklaren abdominellen Schmerzen und Schulter-/Oberarmschmerzen
-
DD im Rahmen eines periodischen Fiebersyndroms mit/bei:
-
Abklärungen FMF: kein Nachweis einer Mutation im MEFV-Gen (Sequenzierung der Exons 2 und 10)
-
Abklärungen
Cryopyrin
-assoziiertes periodisches Syndrom: kein Nachweis einer NLRP3-Mutation (Sequenzierung des Exons 3)
-
deutliche Verbesserung der Symptomatik unter Colchicin, Thera
pie seit September 2010, aktuell 2 mg pro Tag
-
Kopfschmerzen bei Migräne ohne Aura
-
neurologische Untersuchung unauffällig, EEG unauffällig
-
MRI-Untersuchung des Schädels unauffällig (2010)
-
DD im Rahmen einer chronischen
Rhinosinusitis
bei Sensibilisie
rung auf Hausstaubmilben
-
Adipositas
Die Ärzte führten aus, subjektiv sei es zu einer Besserung der Beschwerden nach Beginn einer Therapie mit Colchicin gekommen. Eine Assoziation der Bauch
schmerzen mit der Colchicin-Einnahme bestehe nicht, da der Beschwerdeführer die 2 mg Colchicin um 16 Uhr einnehme und sich im Tagesverlauf in der Zeit zwischen 18 und 22 Uhr am besten fühle. Bauchschmerzen träten vor allem nachts und frühmorgens auf. An
haltspunkte für Nebenwirkungen der Colchicin-Therapie
zeigten sich laborchemisch momentan keine bis auf eine leichte Transaminasenerhöhung, die aber auch durch die Adipositas bedingt sein könnte (S. 2 unten).
3.6
Am 10. Dezember
2012 (
Urk. 7/21/17-18) berichteten die Immunologen des Kinderspitals Y._, anamnestisch seien die Bauchschmerzen zurzeit weniger stark, dafür täg
lich. Colchicin habe der Beschwerdeführer seit vier bis fünf Tagen nicht mehr eingenommen, die Schmerzen seien seither unverändert. Fieber habe der Beschwerdeführer seit der letzten Konsultation im Mai 2012 einmal während zwei Tagen gehabt (S. 1 unten). Die
Sch
merzsyndromsymptomatik
bleibe
trotz ausführlichen Abklärungen weiterhin unklar und
sei
auch seit dem Absetzen der Colchicin-Therapie unverändert.
Die Ärzte empfahlen, während eines akuten Bauchschmerzschubes den C1-Inhibitor immunologisch und funktionell sowie das CRP zu bestimmen und eine Vorstellung zur
Verlaufskontrolle
in vier Monaten (S. 2 unten).
3.7
Prof.
A._ MD, B._ Medical Center, Israel, führte in sei
nem Schreiben vom
1
5. Mai
2014 (
Urk.
7/3/3)
aus, beim Beschwerdeführer sei klarerweise die Diagnose eines
FMF
zu stellen. Er (Prof. A._) zähle zu den führenden Experten im Bereich des FMF und unter den Experten sei bekannt, dass die FMF-Diagnose k
linisch gestellt werde. Genetische Analysen spielten
bei der Diagnostik keine Rolle, da etwa
30
%
der Patienten keine MEFV-Mutationen
aufwiesen
.
Man gehe davon aus, dass diese Patienten anderswo im Genom Mutationen hätten, welche das FMF
verursachten (vgl. auch die deutsche Über
setzung in Urk. 7/22).
In einem dem Schreiben vom 15. Mai 2014 angehängten, undatierten
Bericht (Urk. 7/3/4) beschrieb Prof. A._ die klinischen Symptome, aufgrund welcher er beim Beschwerdeführer die Diagnose eines FMF stellte. Er führte unter ande
rem aus, der Beschwerdeführer leide seit dem ersten Altersjahr unter Fieber- und Schmerzepisoden. Er habe etwa zwei Attacken pro Monat. Diese äusserten sich in Fieber allein, welches bis zu 40° Celsius ansteigen und für drei bis sieben Tage anhalten könne. Er habe auch starke Bauchschmerzen im unteren Bauch
bereich, welche entweder von Fieber oder von Schüttelfrost mit leichtem Fieber begleitet würden und ebenfalls mehrere Tage anhalten könnten. Nebst den Bauchschmerzen leide der Beschwerdeführer auch unter stechenden Brust
schmerzen, besonders wenn er tief einatme, was auf eine Brustfellentzündung hindeute. Der Beschwerdeführer sei jüdisch/türkisch/italienischer Herkunft und sowohl väterlicher- wie auch mütterlicherseits seien Verwandte bekannt, welche unter Bauchschmerzen gelitten hätten. Während den Schmerzattacken sei der SAA-Titer erhöht gewesen (15 mg/L) und in der Remissionsphase auf 2 mg/L gesunken (vgl. auch die deutsche Übersetzung in Urk. 7/23/4).
In einem weiteren, dem Schreiben vom 15. Mai 2014 angehängten Bericht ohne Datum (Urk. 7/3/5) führte Prof. A._ unter anderem aus, der Beschwerdefüh
rer habe Colchicin aufgrund von Durchfall, Erbrechen, Bauchschmerzen und Schwäche nicht toleriert, weshalb die Dosis auf 0.5 mg pro Tag reduziert wor
den sei. Mit dieser Dosis hätten die Attacken auf ein Minimum reduziert werden können, aber die Nebenwirkungen seien immer noch vorhanden. Da der Beschwerdeführer aufgrund einer Colchicin-Unverträglichkeit nicht die volle Dosis einnehmen könne, sei er anfällig für die Entwicklung einer Amyloidose. Prof. A._ schlug daher vor, eine Behandlung vorzugsweise mit
Canakinumab
SC 150 mg alle
acht Wochen oder mit
Anakira
SC 100 mg pro Tag zu beginnen (vgl. auch die deutsche Übersetzung in Urk. 7/23/3).
3.8
Am
2
6. Februar
2015 (
Urk. 7/21/20) berichtete Dr. Z._, s
eit Behand
lungsbeginn mit
Ilaris
(enthaltend den Wirkstoff
Canakinumab
; vgl. Arzneimit
tel-Kompendium der Schweiz, www.compendium.ch) seien die
Schmerzattacken und
die
damit einhergehende
n
Bauchschmerzen nicht mehr so ausgeprägt und heftig. Anstatt
einer
Attacke pro Woche
habe der Beschwerdeführer
seit Beginn der Behandlung
mit
Ilaris
(
im Jahr
2014, vgl.
Urk.
7/74
Ziff. 1.4) nur zwei Schmerzschübe erlitten. Die anfänglichen Nebenwirkungen in Form von starken Kopfschmerzen seien heute praktisch nicht mehr existent. Der Beschwerdeführer spreche somit sehr positiv auf die Behandlung mit
Ilaris
an und es wäre aus medizinischer Sicht nicht ratsam, auf dieses Medikament zu verzichten.
3.9
Der RAD-Arzt
der Beschwerdegegnerin führte i
n seiner Stellungnahme vom 10. November 2015
(
Urk. 7/29 S. 2 f.
)
aus, aufgrund aktuell
publizierter Fallbe
richte
könne der
Empfehlung
von Prof. A._ gefolgt werden und neben nied
rig dosiertem Colchic
in auch
Ilaris
ein
gesetzt werden
. Da aber
Ilaris
bisher
weder von S
wissmedic
noch der EMA für die Behandlung
des FMF zugelassen sei, sei gemäss IV-Rundschreiben Nr. 332 eine Anfrage beim BSV erforderlich. Anzufordern
s
eien zudem akt
uelle Arztberichte, welche sich
zu den bisherigen Befunden, zum Verlauf und zur Wirkung der
beim Beschwerdeführer
eingesetz
ten Medikamente
äusserten
.
M
angels die
sbezüglichen ärztlichen Angaben könne die
Wirksamkeit von
Ilaris
nicht eingeschätzt werden (S. 3 Mitte).
In einer weiteren Stellungnahme
v
om 21. Januar
2016 (
Urk. 7/29 S.
5)
führte der RAD-Arzt aus,
Häufigkeit, Zeitpunkt und Dauer der Bauchschmerz- und Fieberzustände
seien durch Dr. Z._ und Prof. A._
vor und während
der
Gabe
von Colchic
in und
Ilaris
nicht dokumentiert
worden. In den Berichten des Kinderspitals Y._ seien die Schmerzen dagegen mittels Schmerzskalen objektiviert
wor
den. Dem Kinderspitals Y._ seien - näher formulierte (S. 5 unten) - Fragen zu unterbreiten.
3.10
Mit Schreiben vom 27. April
2016 (
Urk. 7/28) teilten die Immunologen des Kinderspitals Y._ mit, den Beschwerdeführer seit vier
Jahren
nicht mehr zu betreuen
, wes
halb
sie
keine Stellungnahme zur Indikation der Behandlung mit
Ilaris
abgeben könnten.
3.11
In seiner Stellungnahme vom 3. Mai
2016
(Urk. 7/29 S. 6 ff.
)
würdigte der RAD-Arzt die a
ufliegenden
medizinischen Berichte und nahm dabei Bezug auf die (näher genannte) medizinische Literatur. Er führte aus, i
m Verlauf seien unter
schiedliche anamnestische Angaben vorgetragen
beziehungsweise
dokumentiert worden, sodass es kaum möglich sei, die Beschwerden e
inem Krankheitsbild zuzuordnen
.
Aus den SAA-Laborwerten könne keine wesentliche diagnostische Detailinformation in Bezug auf das FMF abgeleitet werden, da die Aussagefä
higkeit dieses Parameters bei FMF begrenzt sei. Weiter sei den differenzialdiag
nostischen Empfehlungen des Kinderspitals Y._ gemäss Bericht vom Dezember 2012 (vor
stehend E. 3.6) nach Lage der Akten nicht gefolgt worden und sei überdies die übliche
Differentialdiagnostik
bei den angegebenen multiplen, unklaren Beschwerden nicht ausgeschöpft. Da der Beschwerdeführer gemäss Bericht von Dr. Z._ vom Februar 2015 (vorstehend E. 3.8) unter der
Ilaris
-Behandlung ebenfalls nicht beschwerdefrei sei, könne auch ex
juvantibus
nicht gesagt werden, dass Differentialdiagnosen nicht in Betracht zu ziehen sind (S. 8 oben). Das FMF sei ein Krankheitsbild, das auch im deutschsprachigen Bereich Eingang in die Lehrbücher gefunden habe und - wie die Arztberichte des Kinderspitals Y._ belegten - von vornherein in die differentialdiagnostischen Überlegungen ein
bezogen worden sei. Die Voraussetzungen gemäss
Rz
1237
KSME seien daher
nicht erfüllt,
denn unklare Schmerzsyndrome, unklare Bauchschmerzen, unklare Fiebersyndrome, unklare Kopfschmerzen und unklare immunologische Erkran
kungen
inklusive das
FMF
könnten vollumfänglich in der Schweiz abgeklärt und behandelt werden (S. 8 Mitte).
3.12
Am 22. Mai 2016 bestätigte der Pädiater Dr. C._
,
Lima, Peru, den Beschwerdeführer Anfang 2014 behandelt zu haben. Er führte aus, er habe die Gelegenheit gehabt, Einsicht in die Krankengeschichte inklusive Laborergeb
nisse zu nehmen und er denke, dass der Beschwerdeführer an einem periodi
schen Fiebersyndrom leide. Es könnte sich um einen Fall von FMF mit negati
ven Gentestergebnissen (fünf bis 30 %
der Fälle) und partiellem Ansprechen auf Colchicin (15
%
der Fälle) handeln. Der Beschwerdeführer sei nicht sein erster FMF-Fall und da seine Krankheit komplett ausser Kontrolle gewesen sei, sei es notwendig gewesen, sein
en
Gesundheitszustand eng zu überwachen
. Er habe auch einige Labortests und Röntgen veranlasst
. Glücklicherweise sei es gelun
gen, den Beschwerdeführer zu stabilisieren, bis er von den Schweizer Behörden die Erlaubnis erhalten habe, nach Israel zu reisen. Dies sei ein notwendiger Schritt gewesen, um in diesem komplizierten Fall von FMF die gesuchte
n Ant
worten zu erhalten (Urk. 7/53)
3.13
Der Vertrauensarzt des Krankenversicherers führte in seiner Stellungnahme vom 1. Juli
2016
(
Urk.
7/50)
aus, die
Diagnose
eines
FMF sei von einem renommier
ten Spezialisten auf dem Gebiet gestellt worden. Aufgrund nicht nachgewiese
ner genetischer Mutationen dürfe nicht postuliert werden, die D
iagnose
sei nicht gesichert,
der positive
Voraussagewert
liege
nur
bei 70 bis
80
%
.
Der hohe the
ra
peutische
Nutzen von
Ilaris
sei gestützt auf
den Bericht von Dr. Z._ vom Februar 2015 (vorstehend E. 3.8) ausgewiesen.
Da
das
FMF
ein anerkann
tes Geburtsgebrechen
sei, gingen Behandlungskosten zu Lasten der IV.
3.14
Der RAD-Arzt hielt in seiner Stellungnahme vom 24. Januar
2017 (
Urk. 7/68 S. 5
f
f
.)
an seiner Beurteilung gemäss Stellungnahme vom Mai 2016 (vorstehend E. 3.11) fest. Insbesondere wies er erneut
auf die unvollständige Differentialdi
agnostik und in diesem Zusammenhang darauf hin, dass nach herrschender Lehrmeinung bei periodischem Fieber und Verdacht auf ein FMF mindestens neun weitere Erkrankungen abzuklären seien, unter denen sich unter anderem auch drei - näher genannte - Erkrankungen beziehungsweise Erkrankungsgrup
pen fänden, welche nicht als angeboren klassifiziert würden. Der RAD-Arzt gelangte zum Schluss, dass aus versicherungsmedizinischer Sicht keine Grund
lage (mehr) für eine Kostengutsprache vorliege, weder für die Behandlung des (nicht gesicherten) Geburtsgebrechens Ziffer 326 gemäss Anhang zur
GgV
noch für Reisen und Abklärungen im Ausland (S. 6 f.).
4.
4.1
Bei der Prüfung der Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin stellt sich vorab die Frage, ob beim Beschwerdeführer ein leistungsbegründendes Geburtsgebre
chen, konkret das FMF, vorliegt, welches gemäss Beurteilung des RAD (vgl. Urk. 7/9 S. 2 oben, Urk. 7/68 S. 5 unten) als Geburtsgebrechen Ziffer 326 gemäss Anhang zur
GgV
anerkannt werden kann.
4.2
Zwischen 2010 und 2012 wurde der Beschwerdeführer durch die Ärzte des Kinderspitals Y._ abgeklärt und behandelt (vgl. vorstehend E. 3.1, E. 3.3-6, E. 3.10). In ihrem Bericht vom März 2011 (vorstehend E. 3.3) nannten die Immunologen des Kinderspitals Y._ ein FMF als Verdachtsdiagnose. Im Juli 2011 berichteten sie, dass das Beschwerdebild zwar klinisch zum FMF passe, die Diagnose jedoch genetisch nicht untermauert werden könne (vorstehend E. 3.4). In ihrem Bericht vom Mai 2012 (vorstehend E. 3.5) nannten sie als Diagnose alsdann ein unklares Schmerzsyndrom mit unter anderem unklaren abdominellen Schmerzen, welche sie differentialdiagnostisch im Rahmen eines periodischen Fiebersyndroms sahen. Im Dezember 2012 berichteten die Immunologen des Kinderspitals Y._ schliesslich, die
Schmerzsymptomatik bleibe trotz ausführlichen Abklärungen weiterhin unklar.
Seitens der Immunologen des Kinderspitals Y._ wurde die Diagnose eines FMF somit nicht bestätigt.
4.3
Im Gegensatz dazu erachtete Prof. A._ im Jahr 2014 die Diagnose eines FMF als gesichert, dies aufgrund der klinischen Befunde (vorstehend E. 3.7). In sei
nen Berichten nimmt Prof. A._ dabei Bezug auf die von ihm durchgeführte Untersuchung des Beschwerdeführers (vgl. Urk. 7/3/4 oben). Es bleibt jedoch unklar, wann und wie oft der Beschwerdeführer bei Prof. A._ vorstellig wurde und insbesondere auch, ob Prof. A._ die von ihm angeführten Symp
tome selber im Sinne eines objektiven Befundes erhoben hat oder ob diese lediglich auf den subjektiven Angaben des Beschwerdeführers beruhen. Auffal
lend ist in diesem Zusammenhang auch die Divergenz zwischen den Angaben von Prof. A._ und den Angaben der Immunologen des Kinderspitals Y._ in ihrem letzten Bericht vom Dezember 2012 (vorstehend E. 3.6) in Bezug auf die Häufigkeit und Intensität der Fieber- und Schmerzepisoden. Während die Immunologen des Kinderspitals Y._ berichteten, der Beschwerdeführer habe im Vergleich zu früher weniger starke, dafür täglich Bauchschmerzen, und Fieber sei seit Mai 2012 lediglich einmal für die Dauer von zwei Tagen aufgetreten, berichtete Prof. A._, der Beschwerdeführer leide seit dem ersten Altersjahr unter Fieber- und Schmerzepisoden, wobei er etwa zwei Attacken pro Monat habe, welche sich in drei bis sieben Tage anhaltendem Fieber von bis zu 40° Celsius oder in starken, von Fieber oder Schüttelfrost und leichtem Fieber begleiteten Bauchschmerzen, welche ebenfalls mehrere Tag anhalten könnten, äusserten. Auf die Unstimmig
keiten in den anamnestischen Angaben wies denn auch der RAD-Arzt hin (vor
stehend E. 3.11) und seine Beurteilung, wonach dadurch eine Zuordnung des Krankheitsbildes kaum möglich sei, erweist sich insofern als nachvollziehbar. Des Weiteren setzte sich Prof.
A._ weder mit den Vorberichten der Immuno
logen des Kinderspitals Y._ und den darin enthaltenen differentialdiagnostischen Überlegungen auseinander, noch stellte er selber differentialdiagnostische Über
legun
gen an. Gestützt auf die nachvollziehbare und unter Berücksichtigung der medi
zinischen Literatur abgegebene Beurteilung des RAD-Arztes (vorstehend E. 3.11, E. 3.14) ist jedoch davon auszugehen, dass eine sorgfältige und umfassende Differentialdiagnostik beim unklaren Beschwerdebild des Beschwerdeführers unerlässlich ist. Auch wenn es sich bei Prof. A._ um einen auf seltene Krankheiten spezialisierten Arzt handelt, welcher insbesondere über eine grosse Erfahrung auf dem Gebiet des FMF zu verfügen scheint, ist insgesamt zu kon
statieren, dass seine Berichte den rechtsprechungsgemässen Anforderungen an einen ärztlichen Bericht nicht genügen und allein gestützt darauf die Diagnose eines FMF und damit das Vorliegen eines Geburtsgebrechens nach Ziffer 326 gemäss Anhang zur
GgV
nicht als mit der notwendigen überwiegenden Wahr
scheinlichkeit ausgewiesen gelten kann (vgl. vorstehend E. 1.4). Das Gleiche gilt für die sehr kurz gehaltenen Berichte von Dr. Z._ (vorstehend E. 3.2, E. 3.8) und Dr. C._ (vorstehend E. 3.12), wobei Dr. Z._ als Allge
meinmedizinerin zudem auch nicht über die notwendige Fachkompetenz zur Beurteilung des Vorliegens immunologischer Krankheiten verfügt und Dr. C._ nur davon sprach, dass es sich um ein FMF mit negativen Gentester
gebnissen und partiellem Ansprechen auf Colchicin handeln könnte.
Festzuhalten ist jedoch, dass sich die Berichte von Prof. A._ in jedem Fall als geeignet erweisen, die Beurteilung der Immunologen des Kinderspitals Y._ insofern in Zweifel zu ziehen, als diese das Vorliegen eines FMF unter Hinweis auf die Ergebnisse der durchgeführten genetischen Untersuchungen verneinten. Denn gemäss Prof. A._ weisen etwa 30 % der FMF-Patienten keine MEFV-Mutati
onen auf (vorstehend E. 3.7).
Dass allein aufgrund negativer Gentestergebnisse die Diagnose eines FMF nicht ohne weiteres ausser Betracht fällt, bestätigten auch der Vertrauensarzt des Krankenversicherers (vorstehend E. 3.13) sowie Dr. C._ (vorstehend E. 3.12).
4.4
Vor dem Hintergrund der dargelegten Aktenlage drängen sich - wie von der Beschwerdegegnerin beantragt und vom Beschwerdeführer jedenfalls nicht grundsätzlich abgelehnt - weitere medizinische Abklärungen hinsichtlich des Vorliegens der Diagnose eines FMF auf. Dabei wird es unerlässlich sein, dass sich die Mediziner mit der Beurteilung durch Prof. A._ - und gegebenenfalls auch mit den in seiner Klinik entwickelten Tel
Hashomer
-Kriterien (vgl. Urk. 7/50 S. 1 unten) - auseinandersetzen. Abgesehen davon liegt es im Ermes
sen der Beschwerdegegnerin beziehungsweise der medizinischen Fachpersonen zu entscheiden, welche Abklärungen - insbesondere auch hinsichtlich der beim Beschwerdebild des Beschwerdeführers in Frage kommenden Differentialdiag
nosen - vorzunehmen sind. Denn aufgrund der derzeitigen medizinischen Aktenlage kann aus Rechtsanwendersicht nicht gesagt werden, gewisse Abklä
rungen - wie beispielsweise eine psychiatrisch-psychologische - erwiesen sich von vornherein als überflüssig.
4.5
Nachdem nach derzeitiger medizinischer Aktenlage unklar ist, ob der Beschwer
deführer an einem FMF leidet, erweist es sich zum jetzigen Zeitpunkt als verfrüht, darüber zu entscheiden, ob die Beschwerdegegnerin die Kosten der Behandlungen des Beschwerdeführers mit dem Medikament
Ilaris
zu überneh
men hat. Sollten die nunmehr vorzunehmenden medizinischen Abklärungen die Diagnose eines FMF mit der notwendigen Wahrscheinlichkeit bestätigen, wird die Beschwerdegegnerin in geeigneter Weise zu prüfen haben, ob die rechtli
chen Voraussetzungen zur Kostenübernahme erfüllt sind. Dabei ist zu berück
sichtigen, dass
Ilaris
von der Swissmedic per 5. Mai 2017 unter anderem mit der Indikation FMF
zugelassen wurde und gestützt darauf per 1. Oktober 2017 die Limitierung in der SL befristet bis 30. September 2020 erweitert wurde. Dem
nach ist
Ilaris
für die Behandlung von Patienten mit FMF indiziert, bei welchen eine herkömmliche Therapie kontraindiziert ist, nicht vertragen wird oder kein adäquates Ansprechen trotz Verabreichung der höchstverträglichen Dosis erreicht wird (vgl. Beurteilungen des BAG von Arzneimitteln der Spezialitäten
liste, Aufnahmen und Limitationsänderungen per 1. Oktober 2017; abrufbar unter:
www.bag.admin.ch
, Themen, Versicherungen, Krankenversicherung, Leistungen und Tarife, Arzneimittel).
5.
5.1
Zu prüfen bleibt, ob die Beschwerdegegnerin die im Zusammenhang mit den Behandlungen des Beschwerdeführers in Peru und Israel angefallenen Kosten zu übernehmen hat.
5.2
Auf Nachfrage der Beschwerdegegnerin hin (Urk. 7/14) erläuterte die Mutter des Beschwerdeführers in einem nicht datierten Schreiben (Urk. 7/23) die Gründe für die Reisen des Beschwerdeführers nach Peru und Israel. Zusammengefasst gab sie an, die Reisen seien erfolgt, um abzuklären, ob der Beschwerdeführer an einem FMF leide und um die richtige Therapie zu finden. In der Schweiz fehle das nötige Wissen über seltene Krankheiten. Der Beschwerdeführer sei seit seiner Geburt regelmässig von verschiedenen Ärzten und in verschiedenen Spi
tä
lern behandelt worden und niemand habe in all den Jahren herausfinden kön
nen, woran er leide. Die Schule habe er seit Jahren nicht mehr besuchen können und seit seinem zwölften Lebensjahr sei er ans Bett gebunden. Nachdem sie von der KESB dauernd bedroht worden seien und weil die Ärzte Angst gehabt hät
ten, den Beschwerdeführer zu behandeln, da auch sie von der KESB bedroht worden seien, habe sich der Gesundheitszustand des Beschwerdeführers schnell verschlechtert und seien seine
Sicherheit und sein Wohlbefinden in der Schweiz nicht mehr gewährleistet gewesen. Um die von der KESB geplante Einweisung in eine psychosomatische/psychiatrische Therapiestation zu verhindern und um die richtige medizinische Versorgung zu erhalten, hätten sie sich - in Absprache mit der Hausärztin - dazu entschieden, den Beschwerdeführer vorläufig zu sei
nem Grossvater nach Peru zu schicken. Dort sei er richtig medizinisch versorgt und stabilisiert worden. In der Zwischenzeit habe sie die Reise zu den Spezia
listen nach Israel organisiert (vgl. auch die Ausführungen der Mutter in ihrem Email an einen Sachbearbeiter der Beschwerdegegnerin vom 11. November 2015, Urk. 7/18).
5.3
Gemäss dem gesetzlich verankerten Grundsatz werden Eingliederungsmassnah
men und damit auch medizinische Massnahmen zur Behandlung eines Geburts
gebrechens nur ausnahmsweise im Ausland gewährt (vorstehend E. 1.5). Was die Behandlung des Beschwerdeführers in Peru anbelangt, so erhellt aus den Ausführungen der Mutter des Beschwerdeführers, dass diese nicht notfallmässig im Sinne von Art. 23
bis
Abs. 2 IVV anlässlich eines Aufenthalts des Beschwer
deführers in Peru erfolgte, sondern sich die Familie des Beschwerdeführers dazu entscheid, den Beschwerdeführer aufgrund von Konflikten mit der KESB einst
weilen zu seinem Grossvater nach Peru zu bringen und er im Rahmen dieses Aufenthalts von einem Kinderarzt vor Ort medizinisch versorgt wurde. Abgese
hen davon, dass nach derzeitiger medizinischer Aktenlage unklar ist, ob der Beschwerdeführer an einem FMF leidet (vgl. vorstehend E. 4.4) und die Behandlung in Peru somit im Zusammenhang mit einem Geburtsgebrechen erfolgte, ist festzuhalten, dass die Voraussetzungen für eine ausnahmsweise Kostenübernahme auch gestützt auf die Ausnahmetatbestände gemäss Art. 23
bis
Abs. 1 und Abs. 3 IVV nicht erfüllt sind. Denn eine Behandlung des Beschwer
deführers hätte auch durch Schweizer Fachärzte wie beispielsweise die Immu
nologen des Kinderspitals Y._ erfolgen können. Dass diese dem Beschwerdeführer
die Behandlung verweigert hätten, ist nicht ersichtlich, zumal sie im Dezember 2012 eine Verlaufskontrolle empfohlen hatten (vorstehend E. 3.6), welche nach Lage der Akten aber offenbar nie stattgefunden hat. Sodann ist nicht ersichtlich, dass es sich beim Kinderarzt Dr. C._ um einen Immunologen beziehungs
weise einen auf dem Gebiet des FMF spezialisierten Arzt handelt, welcher zu massgeblichen neuen diagnostischen Erkenntnissen hätte beitragen können. Er selber hielt denn auch fest, dass sich zur Klärung der offenen Fragen die Reise nach Israel als notwendig erwiesen habe (vorstehend E. 3.12). Schliesslich kön
nen die von der Mutter des Beschwerdeführers geschilderten Konflikte mit der KESB jedenfalls nicht als beachtliche Gründe im Sinne von Art. 23
bis
Abs. 3 IVV gewertet werden.
Hinsichtlich der im Zusammenhang mit der Behandlung in Peru angefallenen Kosten hat die Beschwerdegegnerin ihre Leistungspflicht somit zu Recht ver
neint.
5.4
Was die Behandlung durch Prof. A._ in Israel anbelangt, so gestaltet sich die Ausgangslage insofern anders, als es sich bei Prof. A._ um einen auf seltene Krankheiten spezialisierten Arzt handelt, dessen Beurteilung bei der Frage nach dem Vorliegen eines FMF auch im Rahmen der nunmehr zu tätigenden diag
nostischen Abklärungen zu berücksichtigen sein wird (vgl. vorstehend E. 4.4). Ob die von Prof. A._ durchgeführten Untersuchungen zur Abklärung des Vorliegens eines FMF erforderlich waren, kann aufgrund der derzeitigen medi
zinischen Aktenlage nicht beurteilt werden. Die nunmehr mit weiteren medizi
nischen Abklärungen zu betrauenden Fachpersonen sind deshalb zu ersuchen, auch zu dieser Frage Stellung zu nehmen.
5.5
Zusammenfassend erweist sich die medizinische Aktenlage für eine abschlies
sende Beurteilung des Anspruchs des Beschwerdeführers auf Übernahme der Kosten für die Behandlung mit dem Medikament
Ilaris
und für die im Zusam
menhang mit der Behandlung in Israel
angefallenen Kosten als unvollständig. Die angefochtene
Verfügung ist
daher aufzuheben und
die
Sache an
die
Beschwerde
gegner
in
zurückzuweisen
, damit
die
se nach ergänzenden Abklärun
gen im Sinne der Erwägungen über den
A
nspruch des Beschwerdeführers auf medizinische
Massnahmen
neu verfüge.
In
diesem
Sinne
ist
die
Beschwerde
teilweise
gutzuheissen
.
6.
6.1
Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1
bis
IVG sind ermessensweise auf Fr. 800.-- anzusetzen und ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerle
gen.
6.2
Nach ständiger Rechtsprechung gilt die Rückweisung der Sache an die Verwal
tung zur weiteren Abklärung und neuen Verfügung als vollständiges Obsiegen (BGE 137 V 57 E. 2.2), weshalb
der
vertretene Beschwerdeführer Anspruch auf eine Prozessentschädigung hat.
Die
se
ist
unter Berücksichtigung
der Bedeutung der Streitsache, der Schwierig
keit des Prozesses sowie e
in
es gerichtsüblichen Stundenan
satzes von Fr.
220.-- (zuzüglich Mehrwertsteuer) auf
Fr. 2‘700.
-- (
in
kl. Barauslagen und
MWSt
) fest
zusetzen
.