Decision ID: accf75c4-4fb4-5702-b75b-81035a8719e5
Year: 2014
Language: de
Court: SG_VSG
Chamber: SG_VSG_001
Canton: SG
Region: Eastern_Switzerland
Law Area: 

in Sachen
A._,
Beschwerdeführerin,
vertreten durch B._,
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diese wiederum vertreten durch Advokat lic. iur. Martin Boltshauser, c/o Procap
Schweiz, Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten,
gegen
IV-Stelle des Kantons St. Gallen, Postfach 368, 9016 St. Gallen,
Beschwerdegegnerin,
betreffend
Hilflosenentschädigung
Sachverhalt:
A.
A.a A._ leidet an einem unklaren Syndrom mit deutlichem allgemeinem
Entwicklungsrückstand, einer Sprachenwicklungsstörung sowie einem atypischen
Autismus. Die IV-Stelle anerkannte die Beeinträchtigung als Geburtsgebrechen und
sprach der Versicherten u.a. die Kosten für medizinische Behandlungsmassnahmen zu
(GG 401 bzw. ab 1. Januar 2010 GG 405, IV-act. 241, 243). Ab 1996 wurden der
Versicherten Pflegebeiträge für Hilflosigkeit mittleren Grades (IV-act. 33) und ab 2002
ausserdem Hauspflegebeiträge ausgerichtet (IV-act. 74).
A.b Im Zuge der 4. IVG-Revision wurden der Versicherten am 2. April 2004 eine Hilf
losenentschädigung mittleren Grades und ein Intensivpflegezuschlag zugesprochen.
Die IV-Stelle hatte gestützt auf den Bericht der Abklärung vor Ort vom 12. September
2002 (IV-act. 71) einen Hilfebedarf in den Verrichtungen An-/Auskleiden, Essen,
Körperpflege, Verrichten der Notdurft sowie der Fortbewegung angenommen (vgl. IV-
act. 108).
A.c Im Rahmen einer im Jahr 2006 von Amtes wegen eingeleiteten Revision fand am
6. September 2006 erneut eine Abklärung vor Ort statt. Die Abklärungsverantwortliche
hielt in ihrem Bericht fest, dass die Betreuung und die Überwachung der Versicherten
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seit der letzten Abklärung viel intensiver geworden seien. Die Versicherte habe täglich
mehrere aggressive Durchbrüche. Früher habe sie mittels Körperkontakt beruhigt
werden können, was heute nicht mehr so gut funktioniere. Die Versicherte sei sehr
kräftig geworden und könne ihre Kraft nicht richtig dosieren. Sie brauche sowohl zu
Hause als auch in der Schule eine individuelle Betreuung und könne nie alleine
gelassen werden. Die Versicherte sei weiterhin in den Verrichtungen An-/Auskleiden,
Essen, Körperpflege, Verrichtung der Notdurft sowie der Fortbewegung auf
regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen. Neu könne auch ein Hilfebedarf bei
der Verrichtung Aufstehen/ Absitzen/Abliegen bejaht werden, da die Versicherte ohne
Begleitung nicht zu Bett gehe. Ausserdem müsse sie am Morgen geweckt werden,
damit sie aufstehe. Demnach sei die Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren
Grades auf eine solche schweren Grades zu erhöhen (IV-act. 137). Mit einer Verfügung
vom 20. November 2006 sprach die IV-Stelle der Versicherten eine
Hilflosenentschädigung schweren Grades sowie einen Intensivpflegezuschlag ab 1.
Januar 2006 zu (IV-act. 147).
A.d Ab dem 1. April 2007 nahm die Versicherte am Pilotprojekt C._ teil (IV-act. 163).
Gegen Ende des Pilotprojekts (per 31. Dezember 2012) stellten die Eltern am 14.
September 2012 einen Antrag auf Ausrichtung eines Assistenzbeitrages für die
Versicherte (IV-act. 281). Zur Abklärung eines allfälligen Anspruchs der Versicherten auf
einen Assistenzbeitrag sowie einer Wiederausrichtung der Hilflosenentschädigung per
1. Januar 2013 führte die IV-Stelle am 10. Januar 2013 eine Abklärung vor Ort durch.
Die Abklärungsverantwortlichen führten betreffend den Anspruch auf
Hilflosenentschädigung aus, die Versicherte habe gemäss den aktuellen Angaben der
Mutter im Vergleich zur letzten Abklärung an Ort und Stelle im September 2006
Fortschritte in einzelnen Lebensverrichtungen erzielen können. Durch ihre
gesundheitliche Beeinträchtigung sei die Versicherte jedoch weiterhin auf umfangreiche
Betreuung und vor allem auf Überwachung angewiesen. Sie sei während des Tages
sehr aktiv und spreche pausenlos vor sich hin. Die Aussprache sei verwaschen, bei
genauem Hinhören und Nachfragen jedoch zu verstehen. Die Versicherte könne sich
situativ mitteilen und bedingt verbal ausdrücken, wenn ihr etwas nicht passe.
Anweisungen verstehe sie und könne diese meistens auch ausführen. Aufgaben
müssten immer einzeln erteilt werden, da sie sonst an ihre Leistungsgrenzen stosse.
Die Versicherte müsse ständig beschäftigt werden. Am liebsten unterstütze sie die
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Mutter beim Bügeln und Zusammenlegen von Tüchern. Eher selten helfe sie zu Hause
in der Küche mit. Wichtig sei immer, dass die Eltern der Versicherten keinen Druck
machten, da diese sich sonst wehre. Die Versicherte zeige täglich Wutausbrüche, wenn
ihr beispielsweise etwas nicht gelinge oder sie sich wehtue. Dabei beginne sie zu
schreien und schlage sich den Kopf gegen die Wand. In diesen Situationen sei eine
Intervention der Eltern umgehend nötig. Die Abklärungsverantwortlichen bejahten einen
regelmässigen und erheblichen Dritthilfebedarf in den Verrichtungen An-/Auskleiden,
Körperpflege, Verrichten der Notdurft sowie Fortbewegung. Betreffend den Bereich
Aufstehen/Absitzen/Abliegen führten sie aus, dass die Versicherte gewisse Fortschritte
habe erzielen können. Sie gehe jeweils zwischen 21:00 und 21:30 Uhr zu Bett, wobei
seitens der Mutter kein Druck gemacht werden dürfe. Die Versicherte müsse bei der
Vorbereitung des Zubettgehens jeweils mit Gesprächen abgelenkt werden. Dafür
werde sie von der Mutter ins Badezimmer begleitet, wo sie sich fürs Bett vorbereite.
Sobald die Versicherte im Bett liege, wünsche ihr die Mutter eine gute Nacht und
verlasse den Raum. Es sei für die Versicherte wichtig, dass sie ihre Familie weiterhin
hörend wahrnehme. In der Regel schlafe die Versicherte bis zum Morgen durch. Rund
zwei bis dreimal pro Woche stehe sie jedoch auf, worauf sie von der Mutter zügig
wieder zu Bett gebracht werde. Betreffend den Bereich Essen gaben die
Abklärungsverantwortlichen an, dass die Versicherte mehrheitlich selbständig sei. Sie
sei in der Lage, mehrheitlich eigenständig mit Besteck zu essen. Sie setze das Messer
ein und könne die übliche Nahrung selbständig zerkleinern. Gelegentlich sei für das
Zerkleinern von harten Nahrungsmitteln wie z.B. Fleisch Unterstützung notwendig, was
jedoch nicht täglich vorkomme. Das Trinken aus einem Glas funktioniere ohne Dritthilfe.
Am Abklärungstag habe beobachtet werden können, wie die Versicherte selbständig
ein Stück Kuchen gegessen und eine Tasse Tee getrunken habe (IV-act. 304 ff.) Die
Mutter der Versicherten bestätigte die Angaben im Abklärungsbericht am 28. Januar
2013 und verwies gleichzeitig auf ihr Ergänzungsschreiben sowie ein Schreiben der
Ergotherapeutinnen der Versicherten (IV-act. 304-5).
A.e Mit einem undatierten Schreiben hatte die Mutter zum Abklärungsbericht
festgehalten, dass der kurz dargestellte Tagesablauf vom Aufstehen bis zur Abfahrt
grundsätzlich korrekt sei. Das Problem seien jedoch all die Hürden, welche zwischen
den Zeilen stünden. Der Zeitraum am Morgen bestehe aus vielen Übergängen, welche
für die Versicherte ein grosses Problem darstellten. Dies fange damit an, dass die
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Versicherte aufstehen und ins Bad gehen müsse. Dort müsse sie sich auf die Toilette
setzen und anschliessend waschen. Nur schon diese kurze Zeitspanne beinhalte vier
isolierte Tätigkeiten, zwischen denen je nach Tagesform variierende Verbindungen
geschaffen werden müssten, damit die Versicherte weiter komme und nicht blockiere.
Im Fall einer Blockade schreie die Versicherte und verweigere sich nach ihren Mustern.
Die Betreuung erfordere eine grosse Konzentration auf die Versicherte und eine genaue
Wahrnehmung der Stimmungen und Handlungen, um auf Aussetzer schon im Ansatz
reagieren zu können. Anspruchsvoll sei es vor allem am Morgen, wenn die Versicherte
zu einer bestimmten Zeit bereit sein müsse. Auch die Essensituation verlange viel
Einfühlungsvermögen. Zwar könne die Versicherte allein essen, sei aber auf ihre
Anwesenheit angewiesen. Wenn sie (die Mutter) vom Tisch aufstehe, um etwas zu
holen, bestehe die Gefahr, dass die Versicherte den Teller ausleere oder das Besteck
auf den Boden werfe und dann – aus Frust über ihr eigenes Handeln – nicht mehr
weiteressen könne. Wenn die Versicherte angespannt sei, helfe es, wenn sie den Teller
der Versicherten festhalte. Auch das Abendritual verlange sehr viel Fingerspitzengefühl.
Schon das Klingeln des Telefons oder das Läuten an der Türe könnten eine Eskalation
auslösen. Um zu veranschaulichen, dass die Versicherte immer und überall ausrasten
kann, berichtete die Mutter von einem Vorfall, der sich einen Tag nach der Abklärung
vor Ort zugetragen hatte. Gemäss der Mutter hatte die Versicherte, welche in
Begleitung ihrer Betreuerin im Solebad gewesen war, in der Umkleidekabine von einer
Sekunde auf die andere einen Ausraster, wobei sie Kleider herumgeworfen, geschrien
und den Kopf gegen die Kabinentür geschlagen hatte (IV-act. 306-1 ff.).
A.f Die Ergotherapeutinnen der Versicherten, D._ und E._, hatten am 29. Januar
2013 festgehalten, dass die Versicherte zwar ohne körperliche Unterstützung aufsitzen
oder aufstehen könne, sie dabei jedoch psychische Unterstützung benötige, damit sie
nicht ausflippe und ihre Kleider oder Gegenstände herumwerfe oder sich bei einer
Selbstaggression Schaden zufüge. Die intensive Betreuung und Begleitung bei
diversen alltäglichen Tätigkeiten seien anstrengender als jede körperliche Hilfestellung.
Die Betreuung beinhalte das Managen verschiedenster Übergänge im Alltag und das
Auffangen der von der Tagesform abhängigen Stimmungen und Zuständen der
Versicherten, was von der Mutter immer wieder kreative Lösungen erfordere. Im Alltag
sei die Familie stark eingeschränkt, da Besuch oder irgendwelche Veränderungen die
Versicherte stark verunsicherten und massives Verhalten auslösen könnten.
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Demgegenüber hatten die Ergotherapeutinnen aber auch ausgeführt, dass die
Versicherte in den vergangenen Jahren sehr viel gelernt habe und mit diversen
Situationen lockerer umgehen könne. Sie sei auch gut in der Lage, Arbeiten
auszuführen (IV-act. 306-4 ff.).
A.g Am 14. Februar 2013 hielten die Abklärungsverantwortlichen zusammenfassend
fest, dass die Versicherte im Vergleich zur letzten Abklärung vor Ort im September
2006 aktuell keine regelmässige und erhebliche Hilfe mehr beim Aufstehen/Absitzen/
Abliegen sowie beim Essen benötige. Die ergänzenden Ausführungen der Mutter sowie
der Ergotherapeutinnen seien zur Kenntnis genommen worden, vermochten an der
Beschlussfassung jedoch nichts zu ändern. Die bisherige Entschädigung wegen
Hilflosigkeit schweren Grades sei auf den nächstmöglichen Termin auf eine solche
mittleren Grades herabzusetzen (IV-act. 304-6).
A.h Mit eiem Vorbescheid vom 20. Februar 2013 stellte die IV-Stelle der Versicherten
eine Reduktion der bisherigen Entschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit auf eine
solche mittleren Grades in Aussicht (IV-act. 307). Gegen diesen Vorbescheid liess die
Versicherte, vertreten durch die Procap, am 8. April 2013 Einwand erheben und
beantragen, ihr sei weiterhin eine Entschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit
auszurichten. Die Rechtsvertreterin führte aus, dass die Versicherte in den Bereichen
Aufstehen/Ab-sitzen/Abliegen und Essen zwar nicht in körperlicher, jedoch in
psychischer Hinsicht auf Hilfe angewiesen sei. Die Versicherte sei nicht fähig, ohne
stete Anleitung, Rituale und ein speziell auf sie abgestimmtes Umfeld regelmässig zu
essen oder sich rechtzeitig selbständig zur Nachtruhe zu begeben. Die Einnahme der
Mahlzeiten zusammen mit der ganzen Familie sei z.B. grundsätzlich nicht möglich. Ein
für die Versicherte hingestellter Teller könne dazu führen, dass sie ausraste und für
längere Zeit nicht mehr zu beruhigen sei. Sie kehre z.B. den Teller oder Stühle um und
entkleide sich vollständig. Es sei nicht möglich, die Versicherte bei solchen Ausfällen
wieder zur Vernunft zu bringen. Die Mutter sei deshalb immer darauf bedacht, dass sie
beim Essen mit der Versicherten allein sei, um Ablenkungen und Störfaktoren so gut
wie möglich zu vermeiden. Eine Störung könne alleine dadurch entstehen, dass die
Mutter aufstehe, um noch etwas zu holen. Mit Ausrastern müsse auch bei optimaler
Betreuung jederzeit gerechnet werden, da die Versicherte sich bei den kleinsten
Vorkommnissen unter Druck gesetzt fühle (IV-act. 315).
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A.i Aufgrund des Einwandes der Versicherten nahm die IV-Stelle am 8. April 2013
telefonisch Rücksprache mit Frau F._, welche die Versicherte von Dienstagmorgen
bis Mittwochabend betreut. Gemäss dem Protokoll des Abklärungsverantwortlichen
gab Frau F._ an, dass die Versicherte beim Kochen mithelfe und Arbeiten wie
Tischdecken, Geschirrspüler ein- und ausräumen, Küchenboden aufnehmen, Tisch
putzen, etc. erledige. Beim Essen sei keine Hilfestellung nötig. Die Versicherte esse
selbständig mit Besteck. Ab und zu könne es vorkommen, dass beim Zerkleinern
etwas geholfen werden müsse. Es seien immer mehrere Personen anwesend, welche
gleichzeitig am Tisch gemeinsam ässen. Ausraster während dem Essen habe die
Versicherte praktisch nie mehr. Früher sei die Versicherte regelmässig ausgerastet,
wenn sie z.B. etwas nicht habe essen wollen. Dies sei jedoch schon seit längerer Zeit
nicht mehr der Fall. Die Versicherte habe beträchtliche Fortschritte erzielen können.
Wenn die Versicherte heute etwas störe, teile sie dies verbal mit. Somit seien Ausraster
und Blockaden so gut wie nicht mehr vorhanden. Die Versicherte könne auch allein am
Esstisch gelassen werden. Dies komme z.B. vor, wenn die Versicherte am Morgen das
Frühstück selbständig einnehme, währenddem sie (Frau F._) sich im Badezimmer
richte. In der Öffentlichkeit kämen Ausraster eigentlich nie mehr vor. Am
Dienstagmorgen besuche sie mit der Versicherten ein öffentliches Fitnesscenter, wo
die Versicherte sehr gerne hingehe. Am Abend sei die Versicherte immer sehr müde
und gehe meistens freiwillig zu Bett. Für die Abendtoilette (Zähne putzen, Schlafanzug
anziehen) müsse sie aufgefordert werden. Die Versicherte schlafe dann immer sehr
rasch ein, wobei sie etwas Musik höre. Spezielle Rituale seien nicht nötig. Es müsse
auch keine Person anwesend sein. Die Versicherte schlafe immer durch. Abschliessend
gab Frau F._ gemäss Protokoll an, dass sich die Situation mit der Versicherten im
Vergleich zu früher verbessert habe. Die ganzen Abläufe bei ihr zu Hause hätten sich
eingespielt und die Situation habe sich stabilisiert. Sie kenne die Versicherte
mittlerweile gut und könne deshalb gleich reagieren, wenn sich ein Ausraster anbahne
(IV-act. 316).
A.j Mit einer Verfügung vom 19. April 2013 reduzierte die IV-Stelle die schwere Hilf
losenentschädigung auf eine solche mittleren Grades. Sie hielt fest, die Abklärungen
bei Frau F._ hätten ergeben bzw. bestätigt, dass die Versicherte in der Lage sei,
selbständig mit Besteck zu essen, selbständig aus einem Glas zu trinken, die Nahrung
selbst zu zerkleinern (nur teilweise Hilfestellung nötig, z.B. bei hartem Pizzaboden), mit
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mehreren Personen gleichzeitig am Tisch zu essen sowie alleine am Tisch zu essen,
während Frau F._ im Badezimmer sei und sich richte. Die Angaben von Frau F._
korrespondierten mit den Beobachtungen der beiden Abklärungsverantwortlichen. Am
Abklärungstag habe die Versicherte trotz Anwesenheit der für sie fremden Personen
selbständig Kuchen gegessen und Tee getrunken. Eine Blockade oder ein Ausraster
hätten sich nicht abgezeichnet. Die Versicherte sei friedlich und gesellig gewesen (IV-
act. 319).
B.
B.a Gegen diese Verfügung erhob die Versicherte, vertreten durch Advokat Martin
Boltshauser von Procap, am 24. Mai 2013 Beschwerde. Sie beantragte die Aufhebung
der Verfügung vom 19. April 2013 und die Weiterausrichtung einer
Hilflosenentschädigung schweren Grades. Zur Begründung führte der Rechtsvertreter
an, dass die Beschwerdeführerin aufgrund ihrer gesundheitlichen Beeinträchtigung
indirekte Hilfe benötige, insbesondere auch in den Bereichen Aufstehen/Absitzen/
Abliegen und Essen. Die von der Mutter beschriebenen Einschränkungen und
Hilfeleistungen seien durch die telefonische Auskunft von Frau F._ widerlegt worden.
Dabei habe die IV-Stelle sich aber nicht damit auseinandergesetzt, dass die Versicherte
sich lediglich wenige Stunden inklusive einer Nacht bei Frau F._ aufhalte und die
restlichen sechs Tage und Nächte der Woche zu Hause bei ihren Eltern wohne (act. G
1). In Ergänzung der Beschwerde hielt der Rechtsvertreter am 26. Juni 2013 fest, es sei
trotz der im Abklärungsbericht beschriebenen Fortschritte in den Bereichen Aufstehen/
Absitzen/Abliegen und dem Essen zu berücksichtigen, dass die Beschwerdeführerin
nach wie vor in erheblichem Ausmass auf indirekte Dritthilfe angewiesen sei. Dies gehe
aus dem Schreiben der behandelnden Ergotherapeutin vom 29. Januar 2013 sowie der
undatierten Stellungnahme der Mutter zum Abklärungsbericht hervor. Es möge
zutreffen, dass die Versicherte in fremder Umgebung bei Frau F._ ein anderes
Verhalten zeige als zu Hause und aufgrund der dort abwechslungsreichen Tätigkeit
auch gut einschlafe. Dies könne aber nicht dazu führen, dass die Situation an den
anderen sechs Tagen gleich wie an diesem Tag beurteilt werde. Zudem sei darauf
hinzuweisen, dass die Situation bei der Mutter zu Hause deutlich schwieriger sein
dürfte, da es sich um Alltagsabläufe handle, währenddem die kurze Zeit bei Frau F._
für die Versicherte etwas Spezielles darstelle und sie sich deshalb auch anders
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verhalte. Die Hilflosenentschädigung sei aber grundsätzlich dort zu bemessen, wo sich
die Versicherte hauptsächlich aufhalte und dies sei zu Hause (act. G 3).
B.b Am 9. September 2013 beantragte die Beschwerdegegnerin die Abweisung der
Beschwerde. Sie führte aus, es stehe aufgrund der Abklärungsergebnisse fest, dass
die Beschwerdeführerin mit den Jahren selbständiger geworden sei und besser mit
ihrer Krankheit umgehen könne. Vergleiche man die aktuellen Abklärungsberichte mit
jenem von September 2006, so sei die positive Veränderung ohne Weiteres ersichtlich.
Früher habe die Beschwerdeführerin täglich mehrere aggressive Ausbrüche gehabt.
Man habe im oberen Stock speziell alle Fenster verriegeln müssen. Auch die Küche
habe abgeschlossen werden müssen. Die Beschwerdeführerin habe nie alleine in
einem Raum gelassen werden können. Aktuell sei nun sogar die Rede davon, dass der
Beschwerdeführerin einzelne Aufgaben z.B. im Haushalt erteilt werden könnten, welche
sie meistens erfülle. Konkret auf die Lebensverrichtung Essen bezogen habe die Mutter
früher immer wieder Impulse und Körperkontakte geben müssen, damit die
Beschwerdeführerin gegessen habe. Heute sei diese beim Essen mehrheitlich
selbständig und habe sich sogar während der Abklärung ein Stück Kuchen genommen
und dieses gegessen. Beim Aufstehen/Absitzen/Abliegen habe die Beschwerdeführerin
früher gar keinen Tag-Nacht-Rhythmus gehabt und sei in der Nacht wiederholt
aufgestanden. Beim Einschlafen habe die Mutter jeweils eine Stunde vor der Türe
stehen müssen. Heute müsse die Beschwerdeführerin zwar noch immer vorsichtig und
geschickt motiviert werden, um ins Bett zu gehen. Danach reiche jedoch die hörende
Wahrnehmung der Familie, damit sie in ihrem Zimmer bleibe und einschlafen könne. In
aller Regel schlafe sie durch und stehe nur zwei bis dreimal in der Woche auf, worauf
sie von der Mutter wieder zügig ins Bett gebracht werden könne. Somit sei die
Hilflosigkeit in diesen beiden Lebensverrichtungen nicht mehr gegeben. Es werde nicht
in Abrede gestellt, dass die Beschwerdeführerin noch immer psychische Unterstützung
und gewisse Rahmenbedingungen benötige, jedoch sei dies im Rahmen der
anerkannten dauernden persönlichen Überwachungsbedürftigkeit abgegolten. Die
Abklärungsergebnisse stützten sich auf die unterschriftlich bestätigten Angaben der
Mutter und nicht nur auf jene von Frau F._. Deren Aussagen machten allerdings noch
deutlicher klar, dass die Beschwerdeführerin Fortschritte erzielt habe. Im Ganzen
ergebe sich ein stimmiges Bild darüber, dass die Krankheit der Beschwerdeführerin die
Alltagsbewältigung weniger stark behindere als früher. Dies sei insbesondere beim
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Essen und Aufstehen/Absitzen/Abliegen der Fall, so dass ein erheblicher Hilfebedarf in
diesen Verrichtungen zu Recht verneint worden sei (act. G 7).
B.c Mit einer Replik vom 11. November 2013 hielt die Beschwerdeführerin an den
Beschwerdeanträgen fest. Der Rechtsvertreter machte im Wesentlichen nochmals
geltend, die Beschwerdeführerin sei aufgrund ihrer Erkrankung nach wie vor auf eine
intensive indirekte Hilfe, insbesondere bei den Verrichtungen Essen und Aufstehen/
Absitzen/Ab-liegen, angewiesen. Die Situation anlässlich der Abklärung, in der die
Beschwerdeführerin selbständig ein Stück Kuchen gegessen habe, sei
aussergewöhnlich gewesen. Die Beschwerdeführerin habe sich aufgrund der fremden
Personen im Haus von ihrer "guten Seite" gezeigt. Ausserdem handle es sich beim
Kuchenessen um ein seit längerer Zeit ausgeübtes Ritual, welches zufällig zeitlich
genau in den Abklärungszeitraum gefallen sei. Beim Zubettgehen dürfte zwar im
Vergleich zu früher tatsächlich eine gewisse minimale Verbesserung eingetreten sein,
jedoch sei auch in diesem Bereich ein indirekter Dritthilfebedarf noch in einem
Ausmass vorhanden, das eine Bejahung der Hilflosigkeit rechtfertige (act. G 12).
B.d Die Beschwerdegegnerin verzichtete auf die Einreichung einer Duplik (act. G 14).

Erwägungen:
1.
1.1 Nach Art. 17 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des
Sozialversicherungsrechts (ATSG; ST 830.1) wird neben der Rente (Abs. 1) auch jede
andere formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung von Amtes wegen oder auf
Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben, wenn sich der ihr zu Grunde
liegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat. Hilflosenentschädigungen
fallen in den Anwendungsbereich von Art. 17 Abs. 2 ATSG
1.2 Als hilflos gilt, wer wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche
Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung
bedarf (Art. 9 ATSG). Hilflose Personen haben einen Anspruch auf eine Hilflosenent
schädigung. Es ist zu unterscheiden zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter
Hilflosigkeit (Art. 42 Abs. 1 und 2 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung
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[IVG; SR 831.20]). Eine leichte Hilflosigkeit liegt vor, wenn eine versicherte Person trotz
Abgabe von Hilfsmitteln in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen
regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (Art. 37 Abs. 3 lit. a
der Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV; SR 831.201]), einer dauernden
persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 3 lit. b IVV), einer durch das Gebrechen
bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf (Art. 37 Abs. 3 lit. c
IVV) oder nur dank regelmässigen und erheblichen Dienstleistungen Dritter
gesellschaftliche Kontakte pflegen kann (Art. 37 Abs. 3 lit. d IVV). Als mittelschwer gilt
die Hilflosigkeit, wenn die versicherte Person trotz Abgabe von Hilfsmitteln in den
meisten alltäglichen Lebensverrichtungen in erheblicher Weise auf Dritthilfe
angewiesen ist (Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV). Gemäss bundesgerichtlicher Rechtsprechung
wird eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen
vorausgesetzt (BGE 121 V 90 E. 3b). Überdies ist eine mittelschwere Hilflosigkeit
gegeben, wenn die versicherte Person Dritthilfe in mindestens zwei
Lebensverrichtungen und zudem einer dauernden persönlichen Überwachung oder
dauernder lebenspraktischer Begleitung bedarf (Art. 37 Abs. 2 lit. b und c IVV). Ist die
versicherte Person vollständig hilflos, benötigt sie also in allen Lebensverrichtungen
regelmässig und in erheblicher Weise Dritthilfe und dauernde Pflege oder persönliche
Überwachung, so gilt die Hilflosigkeit als schwer (Art. 37 Abs. 1 IVV).
1.3 Die Praxis kennt die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen: An-/Aus
kleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, Körperpflege, Notdurftverrichtung sowie
Fortbewegung einschliesslich der Pflege gesellschaftlicher Kontakte (vgl. Rz 8010 des
Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der IV [KSIH], in der Fassung gültig
ab 1. Januar 2014). Bei Lebensverrichtungen, welche mehrere Teilfunktionen
umfassen, ist nach der Rechtsprechung nicht verlangt, dass die versicherte Person bei
der Mehrzahl dieser Teilfunktionen fremder Hilfe bedarf; vielmehr ist bloss erforderlich,
dass sie bei einer dieser Teilfunktionen regelmässig in erheblicher Weise auf direkte
oder indirekte Dritthilfe angewiesen ist (BGE 121 V 91 E. 3c). Indirekte Hilfe von
Drittpersonen ist gegeben, wenn die versicherte Person die alltäglichen
Lebensverrichtungen zwar funktionsmässig selbst ausführen kann, dies aber nicht, nur
unvollständig oder zu Unzeiten tun würde, wenn sie sich selbst überlassen wäre (ZAK
1984 S. 354, 1980 S. 66, KSIH Rz 8029). Die indirekte Hilfe, die zur Hauptsache
psychisch und geistig Behinderte betrifft, setzt voraus, dass die Drittperson
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regelmässig anwesend ist und die versicherte Person insbesondere bei der Ausführung
der in Frage stehenden Verrichtungen persönlich überwacht, sie zum Handeln anhält
oder von schädigenden Handlungen abhält und ihr nach Bedarf hilft (KSIH Rz 8030).
Die Hilfe ist regelmässig, wenn die versicherte Person sie täglich benötigt oder
eventuell täglich nötig hat. Dies ist z.B. auch gegeben bei Anfällen, die zuweilen nur alle
zwei bis drei Tage, jedoch unvermittelt und oft auch täglich oder täglich mehrmals
erfolgen (ZAK 1986 S. 484; Rz 802 KSIH).
1.4 Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Bemessung der Hilflosigkeit ist eine
enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen Arzt und Verwaltung erforderlich.
Ersterer hat anzugeben, inwiefern die versicherte Person in ihren körperlichen bzw.
geistigen Funktionen durch das Leiden eingeschränkt ist. Der Versicherungsträger kann
an Ort und Stelle weitere Abklärungen vornehmen. Bei Unklarheiten über physische
oder psychische bzw. geistige Störungen oder deren Auswirkungen auf alltägliche
Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur
zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen
und der versicherten Person, soweit diese urteilsfähig ist, zu berücksichtigen.
2.
2.1 Vorweg ist festzuhalten, dass die Teilnahme der Beschwerdeführerin am
Pilotversuch C._ bis zum 31. Dezember 2012 keinen Einfluss auf die Anwendbarkeit
von Art. 17 Abs. 2 ATSG hat. Die der Beschwerdeführerin am 20. November 2006
zugesprochene Hilflosenentschädigung schweren Grades ist als eine der Revision
offen stehende Dauerleistung zu qualifizieren, selbst wenn sie während der Dauer des
Pilotversuchs vorübergehend durch eine Assistenzpauschale ersetzt worden ist. Der
Hilflosigkeitsgrad der Beschwerdeführerin hat sich allein dadurch nämlich nicht
verändert. Nach Beendigung des Pilotversuchs hat die Beschwerdeführerin wieder
dem ordentlichen Recht unterstanden und damit wieder eine schwergradige
Hilflosenentschädigung gemäss Art. 42 IVG erhalten (vgl. Art. 5 Abs. 4 der Verordnung
des Bundesrates über den Pilotversuch C._ vom 10. Juni 2005).
2.2 Zu beurteilen ist als Nächstes, welcher Vergleichszeitpunkt vorliegend für den
Nachweis einer anspruchsrelevanten erheblichen Änderung des Hilflosigkeitsgrades
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herangezogen werden muss. Gemäss bundesgerichtlicher Rechtsprechung zur
Rentenrevision ist der Ausgangspunkt für die Beurteilung einer anspruchserheblichen
Änderung des Invaliditätsgrades die letzte rechtskräftige Verfügung, welche auf einer
materiellen Prüfung des Rentenanspruchs mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung,
Beweiswürdigung und Durchführung eines Einkommensvergleichs beruht (BGE 133 V
108 E. 5.4). Diese Rechtsprechung ist in Bezug auf eine rechtskonforme
Sachverhaltsabklärung und Beweiswürdigung auch bei der Revision der
Hilflosenentschädigung anzuwenden, da es sich dabei wie bei der Rente um eine
Dauerleistung handelt.
2.3 Vorliegend hat die letzte revisionsweise Leistungsüberprüfung des Anspruchs auf
Hilflosenentschädigung im Jahr 2006 stattgefunden. Im Rahmen dieser Überprüfung
hat die Beschwerdegegnerin einen Fragebogen durch die Eltern der
Beschwerdeführerin ausfüllen lassen und einen Verlaufsbericht beim Hausarzt
eingeholt (vgl. IV-act. 129). Im Weiteren hat sie am 6. September 2006 eine Abklärung
vor Ort durchgeführt (vgl. IV-act. 137). Vor diesem Hintergrund ist davon auszugehen,
dass der Sachverhalt im Revisionsverfahren von 2006 rechtskonform abgeklärt worden
ist. Die Verfügung vom 20. November 2006 (vgl. IV-act. 147) kann somit als
Vergleichszeitpunkt für die Beurteilung einer anspruchserheblichen Änderung des
Hilflosigkeitsgrades herangezogen werden.
3.
3.1 Zu prüfen ist nun, ob die Beschwerdegegnerin zu Recht eine erhebliche Ver
besserung des Gesundheitszustandes der Beschwerdeführerin im Vergleich zur Ver
fügung vom 20. November 2006 angenommen und die Hilflosenentschädigung ent
sprechend reduziert hat.
3.2 Nicht umstritten ist, dass die Beschwerdeführerin nach wie vor einen erheblichen
und regelmässigen Dritthilfebedarf in den Bereichen An-/Auskleiden, Körperpflege,
Verrichtung der Notdurft sowie der Fortbewegung hat. Weiter ist auch die
Notwendigkeit einer dauernden persönlichen Überwachung ausgewiesen (vgl. IV-act.
319-2). Umstritten und zu prüfen ist hingegen der Hilfebedarf der Beschwerdeführerin
in den Lebensverrichtungen Aufstehen/Absitzen/Abliegen und Essen. Die
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Beschwerdegegnerin hat geltend gemacht, dass die Beschwerdeführerin insbesondere
in diesen zwei Bereichen derart Fortschritte gemacht habe, dass keine Hilflosigkeit
mehr angenommen werden könne. Sie hat sich dabei im Wesentlichen auf die
Ergebnisse der Abklärung vor Ort vom 10. Januar 2013 sowie die telefonische Auskunft
der Betreuerin Frau F._ vom 17. April 2013 gestützt.
3.3 In der Verrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen ist im Rahmen der Abklärung vor
Ort am 6. September 2006 ein erheblicher und regelmässiger Hilfebedarf bejaht
worden. Die Abklärungsverantwortliche hat damals festgehalten, die
Beschwerdeführerin habe keinen Tag-Nacht-Rhythmus und stehe in der Nacht
regelmässig auf. Die Mutter müsse die Beschwerdeführerin wieder ins Bett begleiten
und warten, bis diese eingeschlafen sei. Ohne die Hilfe der Mutter würde die
Beschwerdeführerin nicht ins Bett gehen (vgl. IV-act. 137-5). Demgegenüber ist im
Bericht der Abklärung vor Ort vom 10. Januar 2013 festgehalten worden, dass die
Beschwerdeführerin vor dem Zubettgehen zwar noch immer vorsichtig und geschickt
motiviert werden müsse. Nachdem die Beschwerdeführerin sich dann ins Bett gelegt
habe, reiche aber eine hörende Wahrnehmung der Familie, damit die
Beschwerdeführerin im Bett bleibe und einschlafe. Gemäss dem Abklärungsbericht
komme es zwei bis drei Mal in der Woche vor, dass die Beschwerdeführerin aufstehe,
worauf sie von der Mutter jedoch zügig wieder zu Bett gebracht werden könne (vgl. IV-
act. 304-3). Motorische Einschränkungen beim Aufstehen/Absitzen/Abliegen hat die
Beschwerdeführerin unbestrittenermassen keine. Vielmehr geht es vorliegend um eine
indirekte Hilfe in Form einer psychischen Unterstützung bzw. Überwachung beim
Abliegen im Sinne des Zubettgehens sowie beim Aufstehen am Morgen nach dem
Aufwachen. Aufgrund der Ausführungen im Abklärungsbericht vom 10. Januar 2013 ist
davon auszugehen, dass sich die Beschwerdeführerin im Gegensatz zur letzten
Abklärung im 2006 zwischenzeitlich an einen Tag-Nacht-Rhythmus gewöhnt hat.
Zudem hat sie gelernt, im Bett zu bleiben, ohne dass die Mutter im Gang warten muss,
bis sie eingeschlafen ist. Es reicht nun offenbar aus, dass die Beschwerdeführerin ihre
Familie vom Schlafzimmer aus noch hörend wahrnehmen kann. Die Betreuerin Frau
F._ hat am 17. April 2013 angegeben, dass die Beschwerdeführerin bei ihr sogar
freiwillig ins Bett gehe und rasch einschlafe, da sie durch die Arbeit im Stall immer sehr
müde sei. Zum Einschlafen höre sie jeweils etwas Musik, ansonsten seien keine
speziellen Rituale erforderlich. Es sei auch nicht nötig, dass jemand warte, bis die
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Beschwerdeführerin eingeschlafen sei (vgl. IV-act. 316-2). Der Rechtsvertreter hat
vorgebracht, es könne nicht auf die Ausführungen von Frau F._ abgestellt werden.
Die Beschwerdeführerin zeige bei Frau F._ ein besseres Verhalten, weil der
Aufenthalt dort etwas Spezielles sei, wohingegen sie zu Hause bei der Mutter nur den
Alltag erlebe. Es ist jedoch davon auszugehen, dass die Beschwerdeführerin sich an
die seit Jahren gleichen Betreuungspersonen und externen Betreuungsorte (vgl. IV-act.
298-1) derart gewöhnt hat, dass der Aufenthalt dort für sie ebenfalls zur Routine
geworden ist. Gestützt auf die Abklärung vor Ort vom 10. Januar 2013 ist auch ein
Bericht als Grundlage zur Berechnung eines allfälligen Anspruchs auf einen
Assistenzbeitrag, ein sogenannter FAKT, erstellt worden. Im FAKT wurde bei der
Verrichtung Aufstehen/Absitzen/ Abliegen ein Hilfebedarf der Stufe 0 vermerkt, was
bedeutet, dass die Beschwerdeführerin keinerlei Hilfebedarf in diesem Bereich
aufweist. Als Bemerkung haben die Abklärungsverantwortlichen festgehalten, dass die
Beschwerdeführerin selbst aufstehen könne, nachdem sie am Morgen aufgewacht sei.
Wenn die Beschwerdeführerin noch nicht wach sei, werde sie spätestens gegen 07:00
Uhr vorsichtig geweckt (vgl. IV-act. 298-8). Demnach ist die Beschwerdeführerin weder
beim Zubettgehen noch beim Aufstehen am Morgen auf eine erhebliche Dritthilfe
angewiesen. Es bedarf lediglich – und dies offenbar auch nicht immer – einer
Motivation bzw. einer leichten Führung, damit die Beschwerdeführerin am Abend ins
Bett geht bzw. am Morgen aufsteht. Der Umstand, dass die Beschwerdeführerin jede
zweite oder dritte Nacht aufsteht und wieder zu Bett gebracht werden muss, erfüllt
nicht die geforderten Voraussetzungen der Regelmässigkeit und Erheblichkeit des
Hilfebedarfs. Die nach der seit 2006 eingetretenen Verbesserung noch erforderlichen
Hilfestellungen erreichen nicht ein solches Ausmass, um eine Hilflosigkeit im Bereich
Aufstehen/Absitzen/Abliegen annehmen zu können. Gemäss dem FAKT sind die
Abklärungsverantwortlichen davon ausgegangen, dass der Hilfebedarf nicht einmal die
Stufe 1 erfüllt, d.h. nicht einmal ein Bedarf an lediglich punktueller direkter oder
indirekter Hilfe besteht. Die Einschätzung der Hilflosigkeit im FAKT ist von der Mutter
der Beschwerdeführerin unterschriftlich bestätigt worden (vgl. IV-act. 298-4). Auch die
Verneinung eines Hilfebedarfs beim Aufstehen/Absitzen/Abliegen im Bericht betreffend
die Hilflosenentschädigung hat sie bestätigt (vgl. IV-act. 304-5). In ihrem
Ergänzungsschreiben hat die Mutter zwar festgehalten, dass das Problem vor allem in
den Übergängen zwischen zwei Tätigkeiten liege (z.B. aufstehen und ins Badezimmer
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gehen), wobei sie für die Beschwerdeführerin Verbindungen herstellen müsse, damit
diese nicht blockiere (vgl. IV-act. 306-2). Es geht aus ihren Ausführungen jedoch nicht
hervor, dass die Beschwerdeführerin allein für das Aufstehen oder Abliegen als
Tätigkeit an sich (psychische) Unterstützung benötigen würde. Zusammengefasst ist
davon auszugehen, dass die Beschwerdeführerin im Bereich Aufstehen/Absitzen/
Abliegen im Vergleich zur Abklärung im Jahr 2006 erhebliche Fortschritte gemacht hat,
so dass überwiegend wahrscheinlich kein erheblicher und regelmässiger Hilfebedarf in
dieser Verrichtung mehr besteht.
3.4 Betreffend die Verrichtung Essen hat die Abklärungsverantwortliche im Bericht
vom 6. September 2006 einen regelmässigen und erheblichen Hilfebedarf bejaht und
ausgeführt, dass die Beschwerdeführerin keine regelmässigen Essenszeiten einhalte,
sondern dann esse, wenn sie Hunger habe. Die Mutter müsse beim Essen anwesend
sein und ihr immer wieder Impulse und Körperkontakte geben, damit sie esse. Die
Beschwerdeführerin esse mehrheitlich mit den Händen oder mit einem Löffel.
Sämtliche Speisen müssten in mundgerechte Stücke zerkleinert werden. Die Mutter
selbst könne nebenbei nicht essen (vgl. IV-act. 137-5). Demgegenüber ist in der
Abklärung vor Ort vom 10. Januar 2013 festgehalten worden, dass die
Beschwerdeführerin beim Essen mehrheitlich selbständig sei. Sie sei in der Lage, mit
Besteck zu essen und das Messer einzusetzen, um Nahrung zu zerkleinern. Nur
gelegentlich sei für das Zerkleinern harter Nahrung Unterstützung nötig. Das Trinken
aus einem Glas funktioniere ohne Dritthilfe (vgl. IV-act. 304-4). In funktionaler Hinsicht
bestehen beim Essen grundsätzlich keine Einschränkungen mehr, was auch von der
Mutter nochmals ausdrücklich im Ergänzungsschreiben bestätigt worden ist (vgl. IV-
act. 306-2). Offenbar sind auch keine Impulse und Körperkontakte seitens der Mutter
mehr nötig, um die Beschwerdeführerin zum Essen zu motivieren. Die Feststellungen
im Abklärungsbericht sind von der Mutter zwar unterschriftlich bestätigt worden,
ergänzend hat sie jedoch geltend gemacht, dass die Beschwerdeführerin im Sinne
einer psychischen Unterstützung und Überwachung auf ihre Anwesenheit während
dem Essen angewiesen sei. Es bestehe sonst die Gefahr, dass die Beschwerdeführerin
ausraste und z.B. den Teller ausleere oder das Besteck auf den Boden werfe (vgl. IV-
act. 306-2). Es geht somit um die Frage, ob die Beschwerdeführerin während der
Verrichtung Essen eine erhebliche und regelmässige indirekte Hilfe in Form einer
persönlichen Überwachung bedarf (vgl. KSIH Rz 8030). Vergleicht man die
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Abklärungsberichte von 2006 und 2013, ist eine gewisse Verbesserung in der
Lebensverrichtung Essen ersichtlich. Die Frage, ob der noch bestehende Hilfebedarf
als regelmässig und erheblich zu qualifizieren ist und damit die Annahme einer
Hilflosigkeit im Bereich Essen rechtfertigt, kann vorliegend aber offen gelassen werden.
3.5 Für die Annahme einer schweren Hilflosigkeit ist ein regelmässiger und erheblicher
Hilfebedarf in sämtlichen sechs alltäglichen Lebensverrichtungen vorausgesetzt (Art. 37
Abs. 1 IVV). Da ein solcher Hilfebedarf in der Verrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen
nicht mehr gegeben ist (vgl. E. 3.3), kann die Beschwerdeführerin – unabhängig von der
Beurteilung des Hilfebedarfs in der Verrichtung Essen – keinen Anspruch auf eine
Hilflosenentschädigung schweren Grades begründen. Die Beschwerdegegnerin hat die
bisher ausgerichtete Hilflosenentschädigung schweren Grades somit zu Recht auf eine
solche mittleren Grades reduziert. Folglich erweist sich die angefochtene Verfügung
vom 19. April 2013 als rechtmässig.
4.
4.1 Gestützt auf die vorstehenden Erwägungen ist die Beschwerde abzuweisen.
4.2 Der Beschwerdeführerin ist die unentgeltliche Rechtspflege (Befreiung von den
Gerichtskosten und Bewilligung der unentgeltlichen Rechtsverbeiständung) am 10.
September 2013 bewilligt worden (act. G 8). Wenn ihre wirtschaftlichen Verhältnisse es
gestatten, kann sie jedoch zur Nachzahlung verpflichtet werden (Art. 123 der
Schweizerischen Zivilprozessordnung [ZPO; SR 272] i.V.m. Art. 99 Abs. 2 des Gesetzes
über die Verwaltungsrechtspflege [VRP; sGS 951.1]).
4.3 Das Beschwerdeverfahren ist kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem
Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.-- bis
Fr. 1'000.-- festgelegt (Art. 69 Abs. 1 IVG). Eine Gerichtsgebühr von Fr. 600.--
erscheint in der vorliegend zu beurteilenden Angelegenheit angemessen. Der
unterliegenden Beschwerdeführerin sind die Gerichtskosten in der Höhe von Fr. 600.--
aufzuerlegen. Zufolge unentgeltlicher Rechtspflege ist die Beschwerdeführerin von der
Bezahlung der Gerichtskosten zu befreien.
bis
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4.4 Der Staat bezahlt zufolge unentgeltlicher Rechtsverbeiständung die Kosten der
Rechtsvertretung der Beschwerdeführerin. Die Parteientschädigung wird vom Ver
sicherungsgericht festgesetzt und ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Be
deutung der Streitsache und nach der Schwierigkeit des Prozesses bemessen (Art. 61
lit. g ATSG). In der Verwaltungsrechtspflege beträgt das Honorar vor
Versicherungsgericht nach Art. 22 Abs. 1 lit. b HonO (sGS 963.75) pauschal Fr. 1'000.--
bis Fr. 12'000.--. Der Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin verzichtete auf das
Einreichen einer Kostennote. In der vorliegend zu beurteilenden Angelegenheit
erscheint mit Blick auf vergleichbare Fälle eine pauschale Parteientschädigung von
Fr. 3'500.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) angemessen. Diese ist um
einen Fünftel zu kürzen (Art. 31 Abs. 3 des Anwaltsgesetztes [ AnwG/SG; sGS 963.70]).
Somit hat der Staat den Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin pauschal mit Fr. 2'800
(inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) zu entschädigen.
Demgemäss hat das Versicherungsgericht