Decision ID: 76a223ce-1dc8-4827-bca7-75108384d396
Year: 2022
Language: fr
Court: GE_CJ
Chamber: GE_CJ_014
Canton: GE
Region: Région lémanique
Law Area: social_law

EN FAIT
1.
Madame A_ (ci-après: l'assurée), née le _ 2009, est atteinte d'un syndrome Prader-Willy (ci-après: SPW), correspondant à l'infirmité congénitale du ch. 462 de l'annexe à l'ordonnance concernant les infirmités congénitales du 17 janvier 1961 dans le cadre des troubles congénitaux de la fonction hypothalamo-hypophysaire liés à ce symptôme (OIC ;
RS 831.232.21
)![endif]>![if>
2.
L'office cantonal de l'assurance-invalidité (ci-après : OAI) a accordé à l'assurée la prise en charge des coûts de traitement de cette infirmité sous forme d'une physiothérapie ambulatoire (communication du 15 septembre 2009, puis prolongée), d'un traitement par hormones de croissance (communication du 19 juillet 2010) et d'une ergothérapie ambulatoire (communication du 26 août 2010, puis prolongée)![endif]>![if>
3.
Le 20 octobre 2020, le docteur B_, spécialiste en endocrinologie pédiatrique, a attesté que l'assurée avait besoin d'un accompagnement psychothérapeutique intensif durant au moins une année en raison d'un trouble du comportement typique du SPW, avec des traits autistiques compulsifs et accès de colère.![endif]>![if>
4.
Le 25 novembre 2020, le père de l'assurée a requis de l'OAI la prise en charge des séances de psychothérapie.![endif]>![if>
5.
Par son rapport du 18 décembre 2020, Madame C_, psychologue spécialiste en psychothérapie FSP, a informé l'OAI que les parents de l'assurée s'étaient adressés à elle, afin d'aider leur enfant à mieux accepter leur séparation et à entrer en relation avec ses pairs de manière plus adéquate. Il apparaissait dès la première rencontre avec l'enfant que celle-ci peinait à gérer ses émotions, manifestait peu de flexibilité, tout en entrant systématiquement dans des tentatives de négociation, était très accrochée à ses routines et pouvait être par conséquent très déstabilisée, voire angoissée si celles-ci n'étaient pas respectées. L'enfant se montrait extrêmement réservée, timide et peu collaborante. Elle semblait se servir de sa passivité et son hypotonie, en lien avec le SPW, comme bouclier contre l'inconnu et comme moyen d'attirer l'attention. Il y avait une alternance entre régression et toute-puissance (lorsqu'elle tyrannisait ses parents notamment) qu'elle utilisait possiblement comme mécanisme de défense. En priorité, un espace devrait être créé pour permettre à l'enfant de penser et mieux élaborer la séparation de ses parents, d'imaginer des scénarios relationnels plus adéquats avec ses pairs et ses parents, ainsi que d'apprendre à mieux vivre, exprimer et gérer ses émotions, afin de faire face à de nouvelles situations, de construire la confiance en d'autres personnes que ses parents et d'exprimer ses sentiments à autrui. Cela était une condition préalable à une intégration professionnelle réussie, à l'équilibre psychologique et à une bonne qualité de vie. ![endif]>![if>
6.
Dans son avis médical du 1
er
juillet 2021, la doctoresse D_ du service médical régional de l'assurance-invalidité pour la Suisse romande (ci-après : SMR), a expliqué que les enfants atteints d'un SPW avaient des troubles du comportement typiques se manifestant par une impulsivité, des automutilations et des obsessions. Ils pouvaient également présenter un déficit intellectuel de degré variable et des caractéristiques de troubles du spectre autistique. Les troubles de l'humeur et les troubles obsessifs-compulsifs étaient également fréquents. Il n'y avait cependant aucune évidence que ces troubles fussent en lien direct avec le dysfonctionnement hypothalamohypophysaire, de sorte que les troubles psychiatriques ne pouvaient être retenus comme atteintes secondaires de ce dysfonctionnement, étant précisé que le SPW en tant que tel n'était pas reconnu comme infirmité congénitale. En l'occurrence, seulement une partie des problèmes psychologiques de l'assurée était liée au SPW, l'autre partie étant induite par la séparation des parents. La psychothérapie visait en outre l'affection comme telle (troubles psychiques typiques du SPW et réactionnels à la séparation des parents), si bien qu'il était difficile de reconnaître un but de réadaptation au sens de la loi. ![endif]>![if>
7.
Par projet de décision du 6 juillet 2021, l'OAI a refusé à l'assurée le droit à une psychothérapie au motif que les troubles psychiatriques ne constituaient pas une atteinte secondaire du dysfonctionnement hypothalamohypophysaire, mais une manifestation directe du SPW, lequel n'était pas reconnu comme infirmité congénitale en tant que telle. La psychothérapie visait également les manifestations de ce syndrome et pas seulement du dysfonctionnement hypothalamo-hypophysaire.![endif]>![if>
8.
Par courrier du 14 septembre 2021, le Dr B_ s'est opposé à ce projet de décision, au nom de l'assurée, et a demandé sa révision. En se fondant sur la littérature médicale, il a soutenu que la nécessité d'une psychothérapie était une conséquence directe du dysfonctionnement hypothalamohypophysaire, dès lors que cette atteinte engendrait un déséquilibre émotionnel avec crises de colère et troubles du comportement, en raison de la perturbation du système nerveux central des ocytocines. Ce dysfonctionnement expliquait non seulement la perturbation de la régulation de l'appétit, typique du SPW, mais également, en partie, l'absence de compétence de la gestion du stress, ainsi que les déficits cognitifs et des interactions sociales.![endif]>![if>
9.
Dans son avis médical du 17 septembre 2021, la Dresse D_ du SMR a conclu, après avoir étudié la littérature en la matière, qu'il y avait des éléments en faveur d'un rôle possible de la dysfonction hypothalamique dans une partie des troubles psychiatriques du SPW, mais que le niveau d'évidence semblait encore faible, probablement en raison du caractère multifactoriel de la pathogénèse de ces troubles. La prise en charge d'une psychothérapie pourrait être accordée si celle-ci était destinée à traiter principalement des troubles alimentaires typiques du SPW. En l'espèce, le traitement visait cependant les troubles du comportement plus larges avec des difficultés émotionnelles et relationnelles, pour lesquels un lien direct avec la dysfonction hypothalamique était encore à démontrer.![endif]>![if>
10.
Par courrier du 4 octobre 2021, les parents de l'assurée ont attiré l'attention de l'OAI sur le fait que le SPW était expressément mentionné dans la liste des infirmités congénitales en rapport avec les troubles congénitaux de la fonction hypothalamo-hypophysaire.![endif]>![if>
11.
Le 14 octobre 2021, l'office fédéral des assurances sociales (ci-après : OFAS), sous la plume des doctoresses E_ et F_, s'est prononcé sur la prise en charge des coûts d'une psychothérapie liée au SPW et a recommandé le refus de celle-ci. L'étude citée par le Dr B_ ne fournissait aucune preuve que le dysfonctionnement de la fonction hypothalamo-hypophysaire fût à l'origine des troubles psychiatriques, la pathogenèse de ceux-ci étant multifactorielle.![endif]>![if>
12.
Par décision du 18 octobre 2021, l'OAI a refusé la prise en charge de la psychothérapie au motif que la pathogenèse des troubles psychiatriques était multifactorielle et que le niveau de preuve entre la dysfonction hypothalamique et les troubles psychiatriques semblait encore faible.![endif]>![if>
13.
Par acte du 20 novembre 2021, l'assurée, représentée par ses parents, a recouru contre cette décision, en concluant implicitement à son annulation et à l'octroi de la prise en charge des coûts de la psychothérapie. Le SPW constituait une infirmité congénitale reconnue par la loi. Tous les travaux scientifiques à ce sujet confirmaient l'évidence du lien entre le développement médiocre de l'hypothalamus et les difficultés émotionnelles. Ceci était également confirmé par le Dr B_, un des plus éminents spécialistes de cette maladie en Suisse.![endif]>![if>
14.
Dans sa réponse du 21 décembre 2021, l'intimé a conclu au rejet du recours, sur la base des avis du SMR et de l'OFAS. Il a à cet égard relevé que la Dresse D_ du SMR était pédiatre FMH et au bénéfice d'une formation approfondie dans les maladies génétiques. Elle avait été en outre pendant quinze ans cheffe du centre des maladies moléculaires du Centre hospitalier universitaire du canton de Vaud (ci-après : CHUV). De surcroît, elle s'était adjoint les services de la doctoresse G_, pédopsychiatre au SMR, qui avait validé l'interprétation de la littérature scientifique au sujet de la pathogenèse des troubles psychiques dans le SPW.![endif]>![if>
15.
Dans la réplique du 1
er
février 2022 et la duplique du 15 février 2022, la recourante, respectivement l'intimé, ont persisté dans leurs conclusions.![endif]>![if>
16.
Sur ce, la cause a été gardée à juger.![endif]>![if>

EN DROIT
1.
Conformément à l'art. 134 al. 1 let. a ch. 2 de la loi sur l'organisation judiciaire, du 26 septembre 2010 (LOJ -
E 2 05
) en vigueur dès le 1
er
janvier 2011, la chambre des assurances sociales de la Cour de justice connaît, en instance unique, des contestations prévues à l'art. 56 de la loi fédérale sur la partie générale du droit des assurances sociales, du 6 octobre 2000 (LPGA -
RS 830.1
) relatives à la loi fédérale sur l’assurance-invalidité du 19 juin 1959 (LAI -
RS 831.20
).![endif]>![if>
Sa compétence pour juger du cas d’espèce est ainsi établie.
2.
L’assurée étant mineure à la date du recours, il appartient à son ou ses représentants légaux – ses parents en l’occurrence – d’interjeter recours (art. 8 al. 2 de la loi sur la procédure administrative du 12 septembre 1985 – LPA –
E 5 10
). ![endif]>![if>
Déposé en temps utile (art. 60 LPGA) par les parents de l'enfant, le recours est donc recevable.
3.
Le litige porte sur le droit de la recourante à la prise en charge de mesures médicales sous forme d’une psychothérapie, dans le cadre d'une infirmité congénitale selon le chiffre 462 de l'annexe à l'OIC.![endif]>![if>
4.
![endif]>![if>
4.1
Aux termes de l’art. 13 LAI, les assurés ont droit aux mesures médicales nécessaires au traitement des infirmités congénitales (art. 3 al. 2 LPGA) jusqu’à l’âge de 20 ans révolus (al. 1
er
). Le Conseil fédéral établira une liste des infirmités pour lesquelles ces mesures sont accordées. Il pourra exclure la prise en charge du traitement d’infirmités peu importantes (al. 2).
Les mesures médicales accordées conformément à l'art. 13 LAI doivent tendre, en principe, à soigner l'infirmité congénitale elle-même. La jurisprudence admet cependant que les mesures médicales puissent traiter une affection secondaire qui n'appartient certes pas à la symptomatologie de l'infirmité congénitale, mais qui, à la lumière des connaissances médicales, en sont une conséquence fréquente. Il doit exister entre l'infirmité congénitale et l'affection secondaire un lien très étroit de causalité adéquate (ou rapport de causalité adéquate qualifié : ATF
129 V 209
consid. 3.3,
100 V 41
consid. 1a ; arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 438/02 du 14 octobre 2004, SVR 2005 IV no 22 p. 86 ; arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 43/98 du 19 mai 2000, VSI 2001 p. 75 ss. consid. 3a). Il n'est pas nécessaire, cependant, que l'affection secondaire soit directement liée à l'infirmité ; des conséquences même indirectes de l'infirmité congénitale peuvent également satisfaire à l'exigence d'un lien qualifié de causalité adéquate (arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 576/05 du 25 novembre 2005 consid. 3.1 et les références). Ce n'est que si ce lien de causalité qualifié entre l'atteinte secondaire à la santé et l'infirmité congénitale est donné et si le traitement se révèle en outre nécessaire que l'assurance-invalidité doit prendre en charge les mesures médicales dans le cadre de l'art. 13 LAI (arrêt du Tribunal fédéral des assurances 355/01 du 12 octobre 2001 consid. 1 ; VSI 2001 p. 75 consid. 3a ; ATF
100 V 41
et les références).
Selon le chiffre 11 de la circulaire sur les mesures médicales de réadaptation de l'AI (CMRM), il est précisé en outre:
« Le traitement d’atteintes à la santé qui constituent une conséquence de l’infirmité congénitale est à la charge de l’AI si les manifestations pathologiques secondaires sont en étroite connexion avec les symptômes de l’infirmité congénitale et qu’aucun événement extérieur n’intervient de manière déterminante dans le processus. Dans ces cas-là, il n’est pas nécessaire que l’affection secondaire remplisse les conditions particulières prescrites pour sa reconnaissance comme infirmité congénitale. Il importe cependant de fixer des exigences sévères à la reconnaissance d’un lien de causalité qualifié entre une infirmité congénitale et une atteinte à la santé secondaire ».
A cet égard, il convient de rappeler que, selon une jurisprudence constante qui s’applique également dans le domaine de l’assurance-invalidité, seule la question de la causalité naturelle relève du fait – et donc de l’appréciation des médecins – alors que le caractère adéquat de la causalité est une question de droit qui doit être tranchée par le juge en cas de recours (arrêt du Tribunal fédéral des assurances du 12 octobre 2001 en la cause 355/01, consid. 1 ; ATF
123 V 103
consid. 3d et 139 consid. 3c; ATF
111 V 188
consid. 2b).
4.2
Conformément à ces principes, le Tribunal fédéral des assurances a, par exemple, conclu à l'existence d'un lien qualifié de causalité adéquate entre l'impossibilité pathologique de déglutir chez un enfant gravement infirme et une pneumonie dite d'aspiration (arrêt du Tribunal fédéral des assurances 1962 p. 215 ss), entre l'hydrocéphalie et un certain strabisme (ATF
97 V 54
), entre des leucopénies (ch. 322 de la liste en annexe à l'OIC) et l'affection causée par une gingivite (Pra 1991 ch. 214 p. 903 consid. 4a), entre l'affection congénitale – il s'agissait soit d'une psychose primaire soit d'une oligophrénie grave – et l'hypotonie musculaire dont souffrait l'assuré (arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 125/96 du 7 novembre 1997), entre le syndrome de Prader-Willi et l'obésité (VSI 2001 p. 76 consid. 3b), entre le rétinoblasme ayant nécessité l'énucléation de l'œil gauche de l'assurée alors âgée de trois ans et les troubles du comportement (arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 355/01 du 12 octobre 2001). Notre Haute Cour a également admis le rapport de causalité adéquate qualifié entre l’affection secondaire de l’assurée – troubles dépressifs et du comportement – et un trouble du déficit d'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH ; ch. 404 OIC), même si les troubles dépressifs étaient apparus à la suite de facteurs psychosociaux (diagnostic de leucémie posé chez la sœur et problèmes conjugaux des parents), dès lors que le TDAH avait empêché l’assurée de trouver en elle-même les ressources nécessaires pour faire face à ces circonstances adverses (arrêt du Tribunal fédéral
9C_917/2011
du 28 mars 2012 consid.5.4) .
En revanche, il a nié tout lien qualifié de causalité adéquate entre la dystrophie musculaire progressive et une fracture de la jambe due à une chute (ATF 1965 p. 160 consid. 3), entre la surdi-mutité et une névrose d'abandon (RCC 1965 p. 415), entre un défaut congénital de la cloison ventriculaire et une endocardite ou une pancardite (RCC 1966 p. 304, 1967 p. 559), entre des troubles cérébraux accompagnés de débilité mentale et la schizophrénie (ATF
100 V 41
), entre la myopathie congénitale avec troubles moteurs cérébraux et une lésion aux dents subie après une chute (arrêt du Tribunal fédéral I 218/97 du 22 janvier 1998), enfin entre une épilepsie congénitale et des lésions aux dents consécutives à une chute (VSI 1998 p. 255 consid. 2b).
5.
Le ch. 462 de l'annexe à l'OIC (dans sa version en vigueur à partir du 1
er
mars 2012, applicable en l'espèce) qualifie d'infirmité congénitale les « Troubles congénitaux de la fonction hypothalamohypophysaire (petite taille d'origine hypophysaire, diabète insipide, syndrome de Prader-Willi et syndrome de Kallmann) ». Ainsi, le SPW est reconnu comme infirmité congénitale dans sa caractéristique d'un trouble congénital de la fonction hypothalamo-hypophysaire. Par conséquent, le droit aux mesures médicales est largement admis par les chercheurs et les praticiens pour soigner ou diminuer les atteintes consécutives à ce trouble de façon simple et adéquate. L'obligation de prester de l'assurance-invalidité présuppose donc que les troubles psychiques sont la conséquence directe du dysfonctionnement hypotalamo-hypohysaire lié au SPW (arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 19/03 du 29 janvier 2004 consid. 3.1).![endif]>![if>
6.
Selon le principe de libre appréciation des preuves, pleinement valable en procédure judiciaire de recours dans le domaine des assurances sociales (cf. art. 61 let. c LPGA), le juge n’est pas lié par des règles formelles, mais doit examiner de manière objective tous les moyens de preuve, quelle qu’en soit la provenance, puis décider si les documents à disposition permettent de porter un jugement valable sur le droit litigieux. En cas de rapports médicaux contradictoires, le juge ne peut trancher l’affaire sans apprécier l’ensemble des preuves et sans indiquer les raisons pour lesquelles il se fonde sur une opinion médicale et non pas sur une autre. L’élément déterminant pour la valeur probante d’un rapport médical n’est ni son origine, ni sa désignation, mais son contenu. À cet égard, il convient que les points litigieux importants aient fait l’objet d’une étude fouillée, que le rapport se fonde sur des examens complets, qu’il prenne également en considération les plaintes exprimées, qu’il ait été établi en pleine connaissance du dossier (anamnèse), que la description des interférences médicales soit claire et enfin que les conclusions de l’expert soient bien motivées (ATF
125 V 351
consid. 3 ; ATF
122 V 157
consid. 1c).![endif]>![if>
7.
L'étude de Jennifer MILLER et al. « Oxytocine treatement in children with Prader-Willi syndrome : A double-blind, placebo-controlled, crossover study » et les références citées, publiée en mai 2017, pose comme prémisse, en se référant à d'autres études, que les personnes atteintes du SPW présentent un déficit des neurones qui produisent l'ocytocine dans le noyau paraventriculaire de l'hypothalamus (cf. SWAAB, PURBA et HOFMAN, Alterations in the hypothalamic paraventricular nucleus and its oxytocin neurons [putative satiety cells,] in Prader-Willi syndrome : A study of five cases, in The journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, 1995, 80[2] p. 573-579), ainsi qu'une diminution de la fonction du gène du récepteur de l'ocytocine (cf. BITTEL, KIBIRYEVA, SELL, STRONG et BUTTLER, Whole genome microarray analysis of gene expression in Prader-Willi syndrome, in American Journal of Medical Genetics Part. A, 2007, 143A[5] p. 415-421). L'ocytocine et son peptide qui y est étroitement lié, arginine vasopressine (AVP), jouent un rôle dans la reconnaissance sociale, la mémoire sociale, les comportements affiliatifs, la formation du lien mère-enfant, le stress de séparation et d'autres aspects de l'attachement social (cf. BACHNER-MELMAN et EBSTEIN, The role of oxytocin and vasopressin in emotional and social behaviors, Handbook of Clinical Neurology, 2014, 124: 53-68). L'ocytocine est également impliquée dans la régulation de la réponse au stress en raison de son rôle dans les comportements sociaux et répétitifs (cf. YEE, KENKEL, FRIJLING, DODHIA, ONISHI, TOVAR, CARTER, Oxytocine promotes functional coupling between paraventricular nucleus and both sympathetic and parasympathetic cardioregulatory nuclei. Hormones et Behavior, 2016, 80: 82-91). Selon les résultats de l'étude MILLER et al., de faibles doses d'ocytocine intranasale ne semblent pas présenter de danger pour les participants à cette étude. L'administration de cette hormone produit une réduction de l'appétit, une amélioration de la socialisation, de l'anxiété et des comportements répétitifs. Toutefois, les auteurs de cette étude estiment que d'autres études sont nécessaires pour étudier l'effet de l'ocytocine à long terme et sur un échantillon plus large.![endif]>![if>
Se fondant sur cette étude, le Dr B_ soutient que le dysfonctionnement de la régulation hypothalamique est la cause d'un déséquilibre émotionnel avec crises de colère et troubles du comportement, déséquilibre qui est quant à lui la conséquence directe de la perturbation du système nerveux central des ocytocines. En effet, cette perturbation explique non seulement les troubles de la régulation de l'appétit, mais également, en partie, l'absence de compétence de la gestion du stress, ainsi que les déficits cognitifs et des interactions sociales.
Dans son avis médical du 17 septembre 2021, la Dresse D_ du SMR fait état d'une étude de 2021 de DAMEN et al. (in Clinical Endocrinology 2021, vol. 94, p. 774-785) qui a évalué l'effet de l'ocytocine intranasale comparée au placebo sur vingt-six enfants sur une durée de trois mois. Selon le résultat de cette étude, il n'y a pas d'effet significatif sur hyperphagie ou le comportement social, sauf chez les garçons.
La Dresse D_ conclut qu'il y a clairement un lien de causalité entre la dysfonction hypothalamique et les troubles alimentaires, ainsi que leurs conséquences somatiques (obésité, diminution de la masse musculaire), mais que ce lien est moins évident en ce qui concerne les symptômes psychiques du spectre autistique et du registre anxieux. Elle se réfère à cet égard à un article de la littérature médicale sur les atteintes psychiatriques associées au SPW de J. WHITTINGTON et A. HOLLAND intitulé « A review of psychiatric conceptions of mental et behavioral disorders in Prader-Willi syndrome » (in Neuroscience and Biobehavioral Reviews, vol. 95, p. 396-405, 2018). Selon la Dresse D_, ces auteurs distinguent entre troubles du comportement alimentaire et autres troubles psychiatriques dans le cadre du SPW, les premiers étant d'origine hormonale et les seconds multifactorielle, avec un rôle probablement important de l'anomalie génétique du SPW dans la détermination de la gravité des symptômes chez les personnes atteintes de ce syndrome par rapport à la population générale. Partant, le SMR considère que le rôle entre la dysfonction hypothalamique dans une partie des troubles psychiatriques n'est que faible en raison de la nature multifactorielle de la pathogenèse des troubles psychiatriques.
L'OFAS cite dans sa prise de position un article scientifique de G. MUSCOGIURI, G. FORMOSO, G. PUGLIESE et al. intitulé « Prader-Willi syndrome : An update on endocrine and metabolic complications » (in Endocrine and Metabolic Disorders, vol 20, p. 239-250, 2019), lequel ne ferait aucun lien entre les dysfonctionnements hypothalamiques et les troubles psychiatriques. Ledit office considère en outre que l'étude de MILLER et al. ne fournit aucune preuve que le dysfonctionnement hypothalamohypophysaire soit à l'origine de troubles psychiatriques et n'établit pas non plus que le système de l'ocytocine est dysfonctionnel chez les personnes atteintes du SPW.
8.
Les questions suivantes sont donc litigieuses :![endif]>![if>
- Les troubles psychiatriques font-ils partie des symptômes observés chez les personnes atteintes du SPW ?![endif]>![if>
- Y-a-t-il un lien de causalité entre un manque d'ocytocine et des troubles psychiatriques ?![endif]>![if>
- Une baisse d'ocytocine a-t-elle été observée chez les personnes atteintes du SPW ?![endif]>![if>
- Cette baisse est-elle liée à un trouble de la fonction de l'hypothalamus ?![endif]>![if>
- Le lien de causalité adéquate est-il in casu interrompu par un évènement extérieur qui intervient de manière déterminante ?![endif]>![if>
- La psychothérapie requise constitue-elle un traitement reconnu selon la science médicale, simple et adéquate des troubles psychiques de la recourante. ![endif]>![if>
9.
![endif]>![if>
9.1
Dans toutes les études citées par les parties et médecins consultés, des symptômes relevant du spectre psychiatrique ont été observés dans le cadre du SPW.
Ainsi, l'étude MILLER et al. relève, sur la base de la doctrine et des études médicales, que le PWS comprend une dysfonction hypothalamique avec hyperphagie, des problèmes cognitifs et comportementaux, une anxiété accrue et des comportements compulsifs.
Il ne peut être déduit de l'étude MUSCOGIURI, FORMOSO, PUGLIESE et al. citée par l'OFAS qu'il n'y a pas de lien entre le SPW et les troubles psychiatriques. Il y est au contraire mentionné que le SPW se caractérise aussi par des anormalités du comportement et donc de troubles relevant de la psychiatrie, même si les troubles alimentaires avec une obésité et une faiblesse musculaire sont à l'avant-plan.
Dans l'article de WHITTINGTON et HOLLAND, il est relevé que les troubles mentaux et du comportement des personnes atteintes du SPW ressemblent à des maladies psychiatriques. Les auteurs se posent cependant la question de savoir si les troubles mentaux et du comportement observés dans le SPW sont les mêmes que ceux décrits dans les manuels des maladies psychiatriques (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux – DSM-5 ; Classification internationale des maladies et troubles mentaux et troubles du comportement – CIM-10). Selon la littérature médicale que ces auteurs ont étudiée, il semble qu'il y ait des différences, ce qui leur fait émettre l'hypothèse que les troubles psychiatriques dans le SPW sont en partie spécifiques de ce syndrome et liés à l'étiologie génétique. Ils ne peuvent ainsi être comparés totalement aux troubles psychiatriques de la population générale. Ces auteurs ne mettent ainsi pas en cause l'existence des symptômes mentaux et comportementaux dans le SPW, mais considèrent uniquement que l'étiologie est différente par rapport à la population générale.
Le professeur H_ fait également état de troubles du comportement avec un déficit des habiletés sociales et de régulation de l'émotion dans une étude récente non citée par les parties (Le syndrome de Prader-Willi, troubles du comportement alimentaire : nouvelles avancées, 2021, in Annales Endocrinologie, vol. 82, p. 229 et 230).
9.2
En ce qui concerne le lien de causalité entre un déficit d'ocytocine et des troubles psychiatriques, l'étude de BACHNER-MELMAN et EBSTEIN, citée par l'étude MILLER et al., relève que cette hormone et le peptide arginine vasopressine jouent un rôle dans le comportement social, notamment la reconnaissance sociale, la mémoire sociale, les comportements affiliatifs, la formation des liens mère-enfant et mâle-femelle, le stress de séparation et d'autres aspects de l'attachement social. Selon l'étude YEE, KENKEL, FRIJLING, DODHIA, ONISHI et CARTER, également citée par l'étude MILLER et al., l'ocytocine est aussi impliquée dans la régulation de la réponse au stress.
Le lien de causalité entre les troubles mentaux et comportementaux et un manque d'ocytocine est donc admis dans la littérature médicale et ne semble au demeurant pas non plus être contesté par l'intimé.
9.3
Quant au déficit d'ocytocines, l'étude SWAAB et al., citée par l'étude MILLER, démontre que les personnes souffrant du SPW présentent un déficit de 42% de neurones qui produisent l'ocytocine dans le noyau paraventriculaire de l'hypothalamus. Selon l'étude BITTEL, KIBIRYEVA, SELL, STRONG et BUTTLER, à laquelle l'étude MILLER fait référence, il y a également une diminution de la fonction du gène du récepteur de l'ocytocine dans le SPW. L'étude MILLER fait toutefois aussi état d'une étude de JOHNSON, MANZARDO, MILLER, DRISCOLL et BUTLER, selon laquelle vingt-trois enfants avec un SPW présentaient au contraire un niveau élevé d'ocytocine. L'hypothèse a été ainsi émise que ce niveau élevé est en rapport avec une perturbation du récepteur d'ocytocine ou une surproduction d'une forme biologiquement non active d'ocytocine.
Toutes ces études relèvent qu'il y a dans le SPW un dysfonctionnement soit dans la production, quantitative et/ou qualitative, soit dans l'assimilation de l'ocytocine, même si le mécanisme précis n'est pas encore totalement élucidé.
Certes, l'étude MILLER et al. considère que d'autres études sont nécessaires pour étudier l'effet de l'ocytocine à long terme. Toutefois, les auteurs de cette étude n'ont pas étudié s'il y a une baisse de l'ocytocine chez les personnes atteintes du SPW, mais uniquement si l'administration de cette hormone améliore les troubles psychiatriques et comportementaux observés, ce qui a été le cas. Ils ont donc uniquement examiné l'efficacité du traitement à l'ocytocine et non le lien entre cette hormone et les troubles mentaux et comportementaux. Au contraire, cette étude se fonde précisément sur l'existence d'un tel lien, sur la base d'autres études.
9.4
Le déficit de neurones produisant l'ocytocine et le dysfonctionnement des neurones et/ou du récepteur de l'hormone sont en outre liés à un trouble de la fonction hypothalamique, dans la mesure où les neurones le secrétant se trouvent dans l'hypothalamus, ce qui n'est guère contesté.
Au demeurant, H_ (op. cit.) relève que l'ensemble du phénotype lié au SPW est expliqué par un trouble du développement et du fonctionnement de l'hypothalamus.
9.5
Quant au fait que les troubles psychiatriques sont également multifactoriels, soit liés à des facteurs environnementaux et sociaux, cela ne permet pas d'écarter le lien de causalité en l'espèce. En effet, le SPW empêche la recourante de trouver en elle-même les ressources nécessaires pour faire face à la séparation de ses parents, dans la mesure où ce syndrome se manifeste précisément par une résistance diminuée au stress. Par conséquent, le lien de causalité entre les troubles psychiatriques et le SPW doit être admis à l'instar du rapport de causalité qualifié entre des troubles dépressifs et du comportement, d'une part, et un TDAH, d'autre part, qui a été reconnu par le Tribunal fédéral.
9.6
Il résulte ce qui précède que la science médicale admet largement, voire de façon unanime, qu'il y a dans le SPW un dysfonctionnement dans la production d'ocytocines et/ou dans leur assimilation, lié à un trouble de la fonction hypothalamohypophysaire, et que le déficit d'ocytocines est responsable des troubles mentaux et comportementaux observés dans ce syndrome. Tel est également l'avis du Dr B_ qui est un spécialiste en endocrinologie des enfants. Quant aux conclusions des médecins du SMR et de l'OFAS, elles ne peuvent pas être déduites des études en la matière, comme exposé ci-dessus. Par ailleurs, en raison des atteintes psychiques liées à cette dysfonction hypothalamo-hypophysaire, la recourante est empêchée d'affronter de manière adéquate le stress que représente la séparation de ses parents.
Partant, la Cour de céans est en mesure de trancher les avis médicaux contradictoires sur lesquels se fondent les parties dans le sens qu'il y a un lien de causalité qualifié entre les troubles du comportement de la recourante et les troubles de la fonction hypothalamohypophysaire, sur la base de la doctrine médicale citée par les parties, ainsi que l'article précité du Prof. H_. Il n'est ainsi pas nécessaire de renvoyer la cause à l'intimé pour instruction complémentaire sous forme d'une expertise médicale sur cette question.
10.
L’art. 2 al. 3 OIC précise que sont réputés mesures médicales nécessaires au traitement d’une infirmité congénitale tous les actes dont la science médicale a reconnu qu’ils sont indiqués et qu’ils tendent au but thérapeutique visé d’une manière simple et adéquate. ![endif]>![if>
Une méthode de traitement est considérée comme reconnue par la science médicale, si elle est largement admise par les chercheurs et les praticiens. L’élément décisif réside dans le succès obtenu grâce à une thérapie déterminée. Cette définition qui est valable dans le domaine des soins médicaux de l’assurance-maladie s’applique aussi en principe aux mesures médicales de l’assurance-invalidité. Il s’ensuit qu’en principe, un traitement qui n’est pas à charge de l’assurance obligatoire de soins en cas de maladie, faute de caractère scientifiquement reconnu, ne peut également pas être pris en charge sur la base de l’art. 13 LAI (ATF
113 V 53
consid. 2b/cc ; ATF
114 V 22
consid. 1a ; Michel VALTERIO, Droit de l’assurance-vieillesse et survivants [AVS] et de l’assurance-invalidité [AI], p. 422 n. 1559). En outre, comme toute mesure de réadaptation, le traitement médical des infirmités congénitales est également soumis au principe de proportionnalité. Pour que la mesure puisse être mise à la charge de l’assurance-invalidité, elle doit ainsi être appropriée et nécessaire pour atteindre le but visé (Pratique VSI 1/2001 p. 71 consid. 4b et la référence).
Selon la casuistique, la psychothérapie constitue en principe une méthode de traitement scientifiquement reconnue pour le traitement de personnes affichant un comportement irritable ou apathique ; dans le cadre d’une oligophrénie congénitale (ch. 403 OIC), une telle conclusion ne s’interdit pas d’elle-même : il est nécessaire d’examiner si de l’avis des médecins appelés à se prononcer sur le cas particulier, une psychothérapie constitue une mesure appropriée, nécessaire et proportionnée au regard du comportement évoqué (arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 309/05 du 1
er
décembre 2005 consid. 2.2.4 et la référence). Aux mêmes conditions, une psychothérapie peut être mise à la charge de l’assurance-invalidité comme partie d’un traitement de troubles alimentaires, plus particulièrement d’une désaccoutumance à une sonde gastrique provisoirement posée en raison d’une malformation du système nerveux (cf. ch. 318 OIC ; arrêt du Tribunal fédéral
9C_1036/2009
du 1
er
mars 2010).
11.
En l'occurrence, la psychologue traitante expose que la psychothérapie a pour but d'aider la recourante à mieux accepter la séparation de ses parents et à entrer en relation avec ses pairs de manière plus adéquate. L'enfant peine à gérer ses émotions, manifeste peu de flexibilité, est très accrochée à ses routines et peut être très déstabilisée, voire angoissée si celles-ci ne sont pas respectées. Elle semble en outre se servir de sa passivité et son hypotonie, en lien avec le SPW, comme bouclier contre l'inconnu et comme moyen d'attirer l'attention. Il y a une alternance entre régression et toute-puissance (lorsqu'elle tyrannise ses parents notamment) qu'elle utilise possiblement comme mécanisme de défense. Il y a dès lors lieu de créer un espace pour permettre à l'enfant de penser et mieux élaborer la séparation de ses parents, imaginer des scénarios relationnels plus adéquats avec ses pairs et ses parents et apprendre à mieux vivre, exprimer et gérer ses émotions. Cela lui permettrait de faire face à de nouvelles situations, à construire la confiance en d'autres personnes que ses parents et à exprimer ses sentiments à autrui, ce qui est une condition préalable à une intégration professionnelle réussie, à l'équilibre psychologique et à une bonne qualité de vie.![endif]>![if>
L'intimé ne conteste pas que la psychothérapie constitue en l'occurrence un moyen simple et adéquat pour soigner les troubles du comportement de la recourante. Une telle thérapie paraît au demeurant appropriée, nécessaire et proportionnée au regard du comportement évoqué par la psychologue traitante.
Cela étant, le droit à une psychothérapie doit être reconnu à la recourante.
12.
Le recours sera par conséquent admis, la décision litigieuse annulée et la recourante mise au bénéfice de mesures médicales sous forme d'une psychothérapie.![endif]>![if>
13.
Dans la mesure où l'intimé succombe, il sera condamné à un émolument de CHF 200.- (art. 69 al. 1 bis LAI).![endif]>![if>