Decision ID: 47bd55bb-f126-568b-bb8a-30badfd40297
Year: 2020
Language: fr
Court: FR_TC
Chamber: FR_TC_011
Canton: FR
Region: Espace_Mittelland
Law Area: social_law

considérant en fait
A. Par décision du 24 novembre 2017, l’Office de l’assurance-invalidité du canton de Fribourg (OAI) a nié le droit aux prestations de A._, née en 1996, qui avait déposé une demande de prestations le 25 février 2015, indiquant souffrir d’un diabète de type 1 associé à une maladie orpheline (« fièvre méditerranéenne familiale ») au sujet de laquelle auraient été menées de nombreuses investigations, toujours sans solution à ce jour.
L’OAI a considéré que cette atteinte n’était pas invalidante au sens de la loi, cela au vu d’une expertise bi-disciplinaire confiée à deux spécialistes, l’un en psychiatrie, l’autre en médecine interne.
B. Représentée par Me Alain Ribordy, avocat, A._ interjette recours contre la décision de refus de toute prestation de l’OAI, concluant avec suite d’une indemnité de partie au renvoi de la cause pour un complément d’instruction. Elle critique essentiellement les conclusions selon elle insuffisamment étayées de l’experte spécialisée en médecine interne, qui iraient, non seulement, contre les pièces médicales produites par elle, mais également contre le constat qu’elle n’a dans les faits jamais été en mesure de pleinement mettre à profit sa capacité de travail. Elle requiert notamment l’audition de ses parents, comme témoins.
Dans son mémoire, elle sollicite également la tenue d’une séance de débats publics, se réservant, cela étant, le droit de « retirer cette requête au cas où l’échange des écritures et l’administration des preuves lui auront suffisamment permis d’exposer ses moyens ».
Elle a déposé une avance de frais de CHF 400.- le 25 janvier 2018.
A l’issue d’un second échange des écritures, les parties ont campé sur leurs positions, la recourante indiquant en substance avoir régulièrement subi de lourds traitements depuis longtemps et mentionne une dernière hospitalisation au mois de septembre 2016 dont l’OAI n’aurait pas même tenu compte.
Elle demande en outre qu’un complément d’information soit demandé au rhumatologue qui la suit.
Elle a également spontanément demandé, plus tard, à ce que son atteinte soit considérée et traitée comme un cas de maladie rare susceptible, à tout le moins sur le principe, d’ouvrir les conditions d’un droit à la rente.
C. Par jugement du 28 mars 2019 (605 2018 8), la Cour de céans a rejeté son recours comme sa requête de débats publics, considérée comme une demande d’administration par oral des moyens de preuve.
D. Saisie à son tour d’un recours, le TF a annulé cet arrêt pour des raisons essentiellement formelles (arrêt du 9 décembre 2019 de la IIe Cour de droit social, 9C_320/2019), invitant la Cour à organiser une séance de débats publics au sens de l’art. 6 CEDH.
E. Cette séance a eu lieu le 20 février 2020, après toutefois que la recourante eut demandé, par écrit, le report de la séance dans l’attente de nouvelles pièces à produire, notamment médicales, l’audition des parents comme témoins, ainsi que la présence obligatoire de l’OAI, lequel avait entretemps déclaré ne pas vouloir assister à cette séance.
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La recourante y a maintenu ses conclusions et critiques, sur la forme comme sur le fond.
Elle a produit, le lendemain, un nouveau rapport médical, des certificats d’incapacité de travail et trois fiches de salaires relatives à un stage de trois mois, effectué du mois d’août au mois d’octobre 2019 au sein d’une crèche et durant lequel elle aurait encore connu des absences pour cause de maladie.
Après la plaidoirie de son mandataire, qui a en substance demandé l’octroi de mesures de professionnelles, et si celles-ci continuaient à se solder par des échecs, l’octroi d’une rente, et quelques mots de sa mère, invitée à prendre la parole et qui a indiqué que les problèmes de santé de sa fille remontaient à l’enfance et avaient eu pour effet de la déscolariser, la recourante a expliqué attendre une aide de la part de l’AI qui lui permettrait notamment de se réintégrer professionnellement.
Son mandataire a remis sa liste de frais.
Il sera fait état des arguments soulevés par les parties, que cela soit par écrit ou de vive voix lors de la séance de débats publics, dans les considérants en droit, dans lesquels seront plus particulièrement appréciés leurs moyens de preuve.

en droit
1.
La cause est reprise après arrêt de renvoi du TF, les conditions de recevabilité étant acquises.
2.
A teneur de l’art. 8 al. 1 de la loi fédérale du 6 octobre 2000 sur la partie générale du droit des assurances sociales (LPGA; RS 830.1), applicable par le biais de l'art. 1 al. 1 de la loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI; RS 831.20), est réputée invalidité l'incapacité de gain totale ou partielle qui est présumée permanente ou de longue durée.
Cette incapacité de gain résulte, selon l'art. 7 LPGA, d'une atteinte à la santé physique ou mentale.
2.1. Les facteurs psychosociaux et socioculturels ne constituent en revanche pas des atteintes à la santé entraînant une incapacité de gain au sens de l’art. 7 LPGA. Pour qu'une invalidité soit reconnue, il est nécessaire qu'un substrat médical pertinent entrave la capacité de travail (et de gain) de manière importante et soit à chaque fois mis en évidence par un médecin spécialisé. Plus les facteurs psychosociaux et socioculturels apparaissent au premier plan et imprègnent l'anamnèse, plus le diagnostic médical doit préciser si l'atteinte à la santé équivaut à une maladie. Il ne suffit donc pas que le tableau clinique soit constitué d'atteintes relevant de facteurs socioculturels; il faut au contraire que celui-ci comporte d'autres éléments pertinents, par exemple au plan psychiatrique, tels qu'une dépression durable au sens médical ou un état psychique assimilable et non une simple humeur dépressive.En définitive, une atteinte influençant la capacité de travail de manière autonome est nécessaire pour que l'on puisse parler d'invalidité. Tel n'est en revanche pas le cas lorsque l'expert ne relève pour l'essentiel que des éléments trouvant leur
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explication et leur source dans le champ socioculturel ou psychosocial (ATF 127 V 294 consid. 5a; Tribunal fédéral, arrêt non publié dans la cause T. [I 797/06] du 21 août 2007 consid. 4).
2.2. Ce n'est toutefois pas l'atteinte à la santé en soi qui est assurée, ce sont bien plutôt les conséquences économiques de celle-ci (ATF 127 V 294).
3.
Le taux d’invalidité étant une notion juridique fondée sur des éléments d’ordre essentiellement économique, et pas une notion médicale, il ne se confond donc pas forcément avec le taux de l’incapacité fonctionnelle qu’il importe d’évaluer (ATF 122 V 418).
Néanmoins, pour pouvoir calculer le degré d’invalidité, l’administration (ou le juge en cas de recours) a besoin d’informations que seul le médecin est à même de lui fournir. La tâche de ce dernier consiste à porter un jugement sur l’état de santé et à indiquer dans quelle mesure et pour quelles activités l’assuré est capable ou incapable de travailler (ATF 105 V 156, 114 V 310; RCC 1982, p. 36).
3.1. En ce qui concerne la valeur probante d’un rapport médical, est déterminant le fait que les points litigieux importants aient fait l’objet d’une étude fouillée, que le rapport se fonde sur des examens complets, qu’il prenne également en considération les plaintes exprimées, qu’il ait été établi en pleine connaissance du dossier (anamnèse), que l’exposition des relations médicales et l’analyse de la situation médicale soient claires et enfin que les conclusions de l’expert soient bien motivées (RAMA 1991 p. 311; VSI 1997 p. 121). En principe, n’est donc décisif, pour la valeur probatoire, ni l’origine, ni la désignation, comme rapport ou expertise, d’un moyen de preuve, mais bien son contenu (ATF 122 V 157 et les références citées). En présence d’avis médicaux contradictoires, le juge doit apprécier l’ensemble des preuves à disposition et indiquer les motifs pour lesquels il se fonde sur une appréciation plutôt qu’une autre.
3.2. S’agissant des rapports émanant des médecins traitants, le juge peut et doit tenir compte du fait que, selon l’expérience, ceux-ci sont généralement enclins, en cas de doute, à prendre parti pour leur patient en raison de la relation de confiance qui les unit (ATF 125 V 351 consid. 3b/cc et les références citées). Toutefois, le simple fait qu’un certificat médical est établi à la demande d’une partie et produit pendant la procédure ne justifie pas, en soi, des doutes quant à sa valeur probante (arrêt TF I 10/02 du 26 juillet 2002). Enfin, selon la jurisprudence du Tribunal fédéral (arrêt TF 9C_201/2007 du 29 janvier 2008), l’on ne saurait remettre en cause une expertise ordonnée par l’administration ou un juge et procéder à de nouvelles investigations du seul fait qu’un ou plusieurs médecins traitants ont une opinion contradictoire.
4.
Est a priori d’emblée litigieuse la question de savoir si l’on se trouve en l’espèce en présence ou non d’une atteinte invalidante, respectivement si l’OAI était en droit, au moment où la décision a été rendue, de refuser pour ce motif l’octroi de toutes prestations à la recourante.
La recourante reproche précisément à l’OAI de nier, sur le principe, tout caractère invalidant à la maladie rare dont elle serait atteinte, à savoir une fièvre méditerranéenne familiale.
Or, ce dernier office soutient bien plutôt qu’il n’est pas établi que cette maladie entraîne une limitation durable de la capacité de travail de la recourante, dont il souligne par ailleurs, et
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notamment dans ses observations déposées après recours, l’inconstance du parcours, laissant entendre que les limitations dont elle se plaint sortiraient du champ de la médecine et n’engageraient dès lors nullement sa responsabilité.
Il s’agit dans ces conditions de se référer au dossier médical, les parties discutant également des conclusions d’une expertise médicale allant dans le sens de l’OAI.
4.1. Atteinte invoquée et parcours de l’assurée
Née en 1996, l’assurée avait déjà fait appel à l’OAI pour le traitement des séquelles d’une infirmité congénitale en 2007 ayant nécessité la pose d’un appareil pour le repositionnement des mâchoires (dossier OAI, pièces 2 à 11).
Elle a déposé une nouvelle demande de prestations le 25 février 2015, indiquant être atteinte d’un diabète ainsi que d’une fièvre méditerranéenne familiale qui aurait fait l’objet de nombreuses mais infructueuses investigations (dossier OAI, pièce 14)
Née en Suisse, ayant un parent biologique marocain, elle a été adoptée à l’âge de 3 mois (entretien du 15 juin 2015, dossier OAI, pièce 22).
Elle souffrirait du diabète depuis l’âge de six ans : « il s'agit d'un diabète de type 1. Elle a une pompe à insuline » (entretien précité).
Cette dernière atteinte ne serait selon elle toutefois pas déterminante : « Par rapport à son diabète, l'assurée estime que ce n'est pas sa problématique de santé majeure. Elle nous dit que grâce à sa pompe à insuline, elle arrive bien à gérer cette maladie en-dehors des périodes ou la fièvre méditerranéenne est active » (entretien précité).
Une fièvre méditerranéenne familiale aurait en effet été diagnostiquée voici quatre ans, et c’est bien plutôt cette dernière atteinte qui serait, toujours selon elle, handicapante lors des crises générées: « Elle nous dit souffrir de fièvres méditerranéennes familiales, affection qui lui a été diagnostiquée il y a 4 ans. Elle explique qu'elle faisait régulièrement des états grippaux au début une fois par mois et ensuite de plus en plus souvent. De nombreuses investigations furent pratiquées jusqu'à ce que le diagnostic fût posé. L'assurée explique que cette maladie entraîne des états grippaux, d'importantes fièvres, des douleurs articulaires, des maux de tête et de ventre, une fatigue importante » (entretien précité).
Elle serait ainsi traitée depuis plusieurs années, mais sans réel succès toutefois, hormis certains récents progrès dus à une nouvelle prescription médicamenteuse : «L'assurée nous dit avoir été hospitalisée à plusieurs reprises au HFR site de Fribourg, au CHUV et à l'Inselspital. Elle a essayé de nombreux traitements qui sont demeurés sans réel effet sur sa capacité de travail. Depuis 2 mois, l'assurée a en test un nouveau traitement qui vient de sortir aux USA. Son médecin lui a donné quelques tablettes pour qu'elle puisse tester ce médicament qui n'est pas encore homologué en Suisse selon l'assurée. Elle se montre plutôt favorable à ce nouveau traitement qui semble avoir amélioré quelque peu sa situation. Elle nous dit qu'elle se veut prudente face aux effets de ce nouveau traitement car elle a trop souvent été déçue par le passé. A noter qu'elle ne connaît pas le nom de ce nouveau médicament » (entretien précité).
Elle indiquait être déscolarisée pour cette raison même : « Pas de formation, elle a quitté le CO en 2011 car ne pouvait pas suivre sa scolarité en raison de son atteinte à la santé (absences
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répétées, douleurs importantes). Elle est aujourd'hui déscolarisée malgré plusieurs approches tentées par ses parents pour la maintenir en étude : étudier à la maison, écoles privées » (rapport d’entretien téléphonique du 11 mars 2015, dossier OAI, pièce 16).
Son parcours professionnel en aurait également été perturbé : «Après avoir interrompu sa scolarité à l'automne 2012, elle nous dit qu'elle demeura une bonne année oisive à la maison, passant beaucoup de temps à l'hôpital et faisant de son mieux pour faire face à ses problèmes de santé. Elle chercha donc, à cette période, une formation qu'elle puisse faire à distance tout en restant chez elle. Elle vit une école qui proposait une formation en esthétique et cosmétique avec obtention d'un CAP au terme du cursus de formation. L'assurée s'inscrivit à cette école à distance et ses parents lui payèrent l'écolage. Or, cette formation était mal structurée et peu cadrée et l'assurée nous confie qu'elle ne s'en sortit pas et qu'elle n'arriva pas à avancer » (entretien du 15 juin 2015, dossier OAI, pièce 22).
4.2. Dossier médical
La recourante a été principalement suivie par le Prof. B._, médecin-chef du service de rhumatologie de l’Hôpital cantonal.
4.2.1. Mais celui-ci a d’emblée indiqué qu’il était extrêmement difficile de la suivre en raison, selon lui, de troubles d’adaptation : « D'un point de vue diagnostic, ceux-ci n'ont pas changé avec une maladie périodique de type fièvre méditerranéenne familiale avec possiblement un autre syndrome inflammatoire surajouté et un diabète de type I. Malheureusement il existe certainement des troubles de l'adaptation actuellement chez cette jeune patiente qui a des difficultés à vivre avec sa maladie et qui est médicalement extrêmement difficile à suivre » (rapport du 3 août 2015, dossier OAI, pièce 25).
Concrètement, elle serait fuyante : « Nous avons remis en route un nouveau traitement en mars 2015 avec des rendez-vous le 15 avril, le 13 mai, le 2 juin et le 16 juin, rendez-vous auxquels elle ne s'est jamais présentée et pas excusée. Elle n'a pas plus été revue dans l'intervalle par le Dr C._, diabétologue, qui la suit pour un diabète de type I sévère » (rapport précité).
Une appréciation objective de la capacité de travail était, dans ces conditions, compromise, le spécialiste recommandant plutôt une évaluation multidisciplinaire : « Je ne peux pas me prononcer [sur] la capacité de travail chez une patiente que je n'ai plus revue de longue date, l'ayant revue rapidement Ie 17 février et le 3 mars pour lancer ce nouveau traitement, chez une patiente que je n'avais plus revue depuis une année. Je crains malheureusement que cela se réitère avec une longue absence avant de revoir une patiente revenir désespérée à la consultation. Je vous propose de planifier une évaluation multidisciplinaire dans un cadre strict auquel elle devra se soumettre, une évaluation objective étant impossible à vous donner » (rapport précité).
La recourante est toutefois revenue en consultation et, avec la prise de son traitement, elle semblait aller mieux : « Elle a pris son traitement de Xeljanz®, traitement bien toléré et sans effets secondaires. Sous ce traitement, on note une amélioration sensible en l'absence d'état fébrile et avec une très nette diminution des arthralgies, des myalgies et autres problèmes articulaires. À l'examen clinique, elle semblait en forme et présentait juste quelques lombalgies banales, pour lesquelles elle a recommencé de la musculation. À noter aussi que, dans l'intervalle, elle a également repris contact avec le Dr C._ avec une reprise d'un traitement de son diabète beaucoup plus strict » (rapport du 13 août 2015, dossier OAI, pièce 26).
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En automne 2015, grâce au suivi plus régulier, la situation semblait en mesure de se stabiliser, en dépit d’une nouvelle problématique lombaire qui paraissait aussi sous contrôle : « elle semble maintenant venir régulièrement aux consultations mensuelles et qu'elle prend son traitement de Xeljanz®, traitement toujours bien toléré et qui apporte une amélioration sensible en l'absence d'état fébrile et une très nette diminution des arthralgies, des myalgies et des autres problèmes articulaires. Dans ce cadre, on a noté un peu plus de lombalgies chez une patiente qui a commencé à être plus active, raison pour laquelle j'ai réalisé une IRM qui montre une discrète discopathie (IRM réalisée pour exclure une lyse qui aurait nécessité une prise en charge différente). Dans ce contexte, j'ai mis en route une physiothérapie de reconditionnement qui devrait également lui permettre d'améliorer son endurance et ainsi lui permettre de reprendre une formation professionnelle » (rapport du 19 octobre 2015, dossier OAI, pièce 30).
Cela étant, l’état de santé aurait empiré un an plus tard, à l’automne 2016, ce qui aurait entraîné une hospitalisation, ceci alors que la recourante effectuait un stage professionnel : « Malheureusement, je dois vous faire part qu'après une hospitalisation dans l'espoir d'optimiser les chances de son réentraînement professionnel, et un essai initial prometteur qui lui plaisait, elle présente à nouveau des crises aiguës douloureuses dans le cadre de cette maladie inflammatoire dont nous n'avons pas un diagnostic précis, mais que nous n'arrivons en tous cas pas à juguler. Elle a présenté à nouveau des épisodes fréquents de douleurs abdominales avec nausées, vomissements, fièvre et céphalées intenses, symptomatologie qui limite son activité professionnelle à quelques heures par jour, et ce de manière irrégulière avec des interruptions fréquentes. Dans ces conditions, je vous propose de surseoir à cet essai de réentraînement » (rapport du 23 novembre 2016, dossier OAI, pièce 59).
Le spécialiste traitant ne paraissait alors plus en mesure de poser un diagnostic et proposait qu’une rente soit octroyée à sa patiente: « Je vais voir dans quelle mesure de plus amples investigations seraient envisageables dans un centre vraiment spécialisé à l'étranger où ils ont un grand nombre de maladies génétiques, éventuellement à Paris voire même aux États-Unis, diagnostic qui pourrait éventuellement déboucher sur un traitement plus spécifique. Toutefois, elle a eu de très nombreux traitements et je suis peu optimiste, même sur un long terme et certainement pas sur un moyen terme. Dans ce contexte, je vous propose de statuer dans le sens d'une rente, alors que pour notre part nous allons essayer de progresser ces prochaines années sur le diagnostic étiologique exacte de cette maladie » (rapport précité).
4.2.2. Le cas de la recourante a ainsi été soumis aux experts du centre D._ SA au printemps 2017.
4.2.2.1. Sur le plan de la médecine interne, la Dresse E._ n’a pas été en mesure de retenir de maladie invalidante : « Diagnostic avec incidence sur la capacité de travail : Néant » (expertise, dossier OAI, pièce 85, p. 175).
La fièvre méditerranéenne serait sans incidence sur la capacité de travail, en dehors toutefois des seules périodes de crises : « Durant l'examen, la personne assurée n'a présenté ni crise douloureuse, ni malaise. L'examen clinique au moment de l'expertise est strictement normal. Au terme de l'évaluation d'expertise, la maladie présentée par la personne assurée, à savoir la fièvre méditerranéenne familiale, n'a pas d'incidence sur les capacités fonctionnelles de la personne assurée dans tous les domaines. Cela en dehors des « crises » présentées par la personne assurée, pour lesquelles aucune incapacité de travail n'a été établie en dehors des hospitalisations » (expertise, dossier OAI, pièce 85, p. 176).
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Ce qui revient à dire qu’il n’existerait aucune incapacité de travail durable attestée, à l’exception des seules périodes d’hospitalisation.
Pour autant, le principal problème, selon l’experte, serait que la recourante ne se soignerait pas : « La personne assurée rapporte qu'elle ne consulte pas systématiquement ses médecins, car ils ne peuvent rien faire de plus pour elle. C'est pour cela que lorsqu'elle est malade, elle se soigne avec des médicaments achetés en pharmacie sans ordonnance, au lieu de suivre un traitement comme décrit ci-dessous qui est nécessaire pour prévenir la fréquence et la durée des « crises ». Conclusion : l'adhésion à la thérapie n'est pas totale » (expertise, dossier OAI, pièce 85, p. 176).
Or, les traitements entrepris, et cela va dans le sens des propos du spécialiste traitant, paraissaient non seulement indiqués, mais également efficaces : « La personne assurée a bénéficié des traitements requis dans ce genre de pathologie, à savoir la Colchicine et le Xeljanz. Ces traitements ont nettement amélioré la symptomatologie articulaire de la personne assurée. La littérature nous précise que la Colchicine, prise à titre préventif, est efficace dans plus de 90% en permettant de réduire la fréquence et la durée des crises (Goldfinger SE. Colchicine for familial Mediterranean fever. N Engl JMedl972 ; 287 : 1302). De même, la littérature précise que bien que le mécanisme d'action de la Colchicine sur la fièvre méditerranéenne reste inconnu, ce traitement est le seul actif sur ce type de maladie auto-immune à titre préventif. Les effets secondaires sont moindres comparés aux bénéfices. Il s'agit d'une dose de 2,5 mg par jour avec surveillance médicale régulière (Mansfield E, Chae JJ, Komarow HD, et al. The familial Mediterranean fever protein, pyrin, associates with microtubules and colocalizes with actin filaments. Blood 2001;98:851-9). Actuellement, la personne assurée n'est soumise à aucun traitement préventif dans le cadre de sa pathologie chronique. Le suivi médical n'est pas régulier, les derniers rapports du médecin spécialiste remontent au mois de novembre 2016 » (expertise, dossier OAI, pièce 85, p. 176).
La recourante a vivement critiqué les conclusions de cette première experte.
4.2.2.2. Au niveau psychique, le Dr F._ n’a pour sa part relevé la présence d’aucune atteinte invalidante : « Lors de l'entretien d'expertise, réalisé en dehors des périodes critiques de la maladie périodique, l'état psychique de la personne assurée est tout à fait bon, sans variation notable par rapport à la normale et sans détection particulière de maladie psychique organisée. Il n'y a aucun élément qui puisse permettre, ce jour, d'évoquer une limitation de sa capacité de travail » (expertise, dossier OAI, pièce 85, p. 168).
Il expose notamment ce qui suit : « La personne assurée semble être dans un processus de contournement des difficultés et des entraves liées à sa maladie périodique. Elle souhaite trouver une activité professionnelle qui ne soit pas dépendante de son assiduité et de son absentéisme fréquent. La personne assurée semble légitimement préoccupée par son état de santé et par son avenir. Elle garde un sens de la réalité et une capacité de jugement intacts. Les capacités de sociabilisation sont tout à fait bonnes. Il n'y a pas d'atteinte de l'assertivité. La personne assurée semble globalement avoir des ressources psychiques suffisantes pour pouvoir assumer la gravité de sa maladie ainsi que de ses conséquences » (expertise, dossier OAI, pièce 85, p. 169).
Il relevait enfin qu’aucune prise en charge psychiatrique n’avait jusqu’alors été introduite : « Aucune prise en charge n'a été tentée jusqu'à présent, ce qui est d'autant plus logique qu'il ne semble pas y avoir de piste particulière pour entreprendre ce genre de travail. Il est possible, comme toujours dans ce type d'affection dont les causes et les facteurs déclenchants sont toujours
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un peu obscurs, d'évoquer la possibilité d'un facteur psychique qui soit à la fois déclenchant et à la fois aggravant du processus somatique sous-jacent. Mais en l'occurrence, aucun élément n'est trouvé ici tant au niveau de la maladie elle-même qui est assez rare et a été peu investiguée au niveau de la littérature, qu'au niveau la personne assurée elle-même. Ce type d'hypothèse ne paraît pas avoir de validité » (expertise, dossier OAI, pièce 85, p. 170).
Ses conclusions ne sont pas discutées par la recourante.
4.2.3. Dans ses premières écritures, la recourante demandait que le spécialiste traitant soit à nouveau entendu.
Ce qui donnait à penser, d’une part, qu’elle ne l’avait pas revu depuis un certain temps, d’autre part, que les avis médicaux produits ne permettaient alors pas de soutenir la thèse qu’elle défend et que sa contestation des conclusions de l’expertise devait se lire, en l’état, comme une contestation de principe.
Le fait que le spécialiste traitant ait conclu en novembre 2016 à l’octroi d’une rente jusqu’à ce que l’on en sache un peu plus sur la maladie de la recourante ne saurait encore emporter la preuve de l’existence d’une incapacité de travail durablement installée, ce dernier semblant finalement formuler des conclusions juridiques allant dans le sens de sa patiente, en contradiction toutefois avec ce qu’il soutenait une année plus tôt, à savoir que l’état était susceptible de s’améliorer avec les traitements proposés.
Force est ainsi de constater, au vu de ce qui précède, qu’il n’était pas établi, au degré de la vraisemblance prépondérante, que la maladie rare dont est atteinte la recourante entravait sa capacité de travail, respectivement, sa capacité de gain au moment où la décision a été rendue.
La documentation médicale fournie dans un premier temps par elle ne faisait pas croire le contraire (dossier OAI, pièce 89, p. 202).
Sur ce point tout particulier, les explications de l’experte, également fondées sur de la doctrine, apportaient un éclairage plus concret et moins théorique.
Si elles ont été vivement critiquées, c’est surtout parce que les conclusions de cette dernière spécialiste, au demeurant particulièrement claires et détaillées, ne satisfaisaient pas la recourante.
Qu’elle soit pleinement incapable de travailler lors de crises ou plutôt d’hospitalisations, cela ne laissait en tous les cas pas encore présager, au vu du dossier médical, de la présence chez elle d’une atteinte incapacitante durable au sens de la loi, d’autant moins que ces épisodes paraissaient alors conditionnés par le refus de sérieusement se soigner.
A côté de cela, la présence d’un certain nombre de facteurs extra-médicaux était aussi relevée.
4.3 Facteurs extra-médicaux
Comme il a été dit, il y avait une réelle absence de sérieux dans le suivi médical : « Si la thérapie suivie a été adéquate, il n'en va pas de même pour la coopération de la personne assurée à suivre ses traitements. Actuellement, elle ne prend aucun traitement de fond de type préventif. Le suivi médical n'est pas régulier, les derniers rapports du médecin spécialiste remontent au mois de novembre 2016. Le médecin de famille n'est pas consulté lorsque la personne assurée présente des infections ORL à répétition et des syndromes grippaux. Or, la personne assurée allègue que
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l'incapacité de travail est due à une diminution de son système immunitaire et donc à la répétition des infections ORL et respiratoires » (expertise, dossier OAI, pièce 85, p. 161).
La recourante, elle ne le conteste pas, disait alors ne plus croire en la médecine : « La personne assurée rapporte qu'elle ne consulte pas systématiquement ses médecins, car ils ne peuvent rien faire de plus pour elle. C'est pour cela que, lorsqu'elle est malade, elle se soigne avec des médicaments achetés en pharmacie sans ordonnance. La personne assurée ne prend plus aucun traitement en rapport avec sa maladie chronique (fièvre méditerranéenne familiale) » (expertise, dossier OAI, pièce 85, p. 159).
Elle mettait sa défiance sur le compte d’un traitement lourd qu’elle aurait eu à subir depuis de nombreuses années (cf. sa lettre du 1er novembre 2017, dossier OAI, pièce 89), mais il ne figurait au dossier aucun document permettant d’apprécier l’ampleur réelle des traitements.
On ne pouvait ainsi exclure que cette fatigue et ce découragement soient également en lien avec le traitement de l’atteinte congénitale (mâchoires) précédemment pris en charge et qui pourrait l’avoir désespérée.
Le diabète subi depuis l’enfance pourrait aussi expliquer cela.
5.
La décision querellée niant tout droit aux prestations, elle niait, par là même, également, le droit aux mesures professionnelles.
Dans ses observations, l’OAI revient sur les échecs des mesures de réadaptation tentées, les imputant à son assurée.
Dès lors, le litige doit encore être examiné sous l’angle de cette dernière question.
6.
Selon l'art. 1a let. a LAI, les prestations prévues par la présente loi visent à prévenir, réduire ou éliminer l'invalidité grâce à des mesures de réadaptation appropriées, simples et adéquates.
A teneur de l'art. 8 al. 1 LAI, les assurés invalides ou menacés d'une invalidité ont droit à des mesures de réadaptation pour autant que ces mesures soient nécessaires et de nature à rétablir, maintenir ou améliorer leur capacité de gain ou leur capacité d'accomplir leurs travaux habituels (let. a) et que les conditions d'octroi des différentes mesures soient remplies (let. b).
7.
7.1. Mesures professionnelles entreprises
7.1.1. Un stage en CEPAI avait d’emblée été envisagé en automne 2015 : « Nous convenons de lui faire visiter le CEPAI en vue d'une mesure de réinsertion. Nous expliquons à l'assurée qu'il s'agit d'abord qu'elle reprenne un rythme, des horaires, qu'elle maintienne une activité dans la durée avant que l'on songe à des mesures visant l'élaboration d'un projet de réadaptation professionnelle voire d'orientation et de formation. Elle est d'accord avec cette manière de procéder. Nous convenons de lui envoyer par courrier les coordonnées du CEPAI et qu'elle nous recontacte après sa visite » (rapport d’entretien téléphonique du 16 novembre 2015, dossier OAI, pièce 33).
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Mais après la visite, la recourante ne paraissait pas convaincue pas l’utilité de cette mesure : « Je me suis entretenue avec l’assurée qui ne se voit pas débuter un stage au CEPAI pour le moment. Elle a été quelque peu déçue de la visite car elle a demandé si on pouvait l'aider à trouver des places de stages en entreprise durant la mesure et aurait reçu une réponse négative. Elle m'a donc rappelée après sa visite pour me dire qu'elle voyait différemment son processus de réinsertion et qu'elle n'était pas prête à faire une mesure telle que proposée par le CEPAI. Sans une adhésion de l'assurée au projet, celui-ci ne fait pas sens. Je vous demande donc d'annuler le stage prévu. Je vous recontacterai ultérieurement si l'assurée changeait d'attitude face à ce projet » (courriel de la conseillère en réadaptation, dossier OAI, pièce 35).
Au début de l’année 2016, son attitude paraissait quelque peu ambiguë : « Nous nous interrogeons sur l'adhésion de l'assurée au processus de réinsertion. Elle est ambivalente par rapport à ce qu'elle souhaite pour son futur. D'un côté, elle nous dit qu'elle aimerait faire un séjour linguistique à l'étranger mais elle ne concrétise pas ce projet. De l'autre côté, elle nous dit souhaiter trouver une place d'apprentissage pour la rentrée 2016 tout en nous expliquant qu'elle n'est pas en mesure de maintenir une activité dans la durée à un taux important. Pour information, l'assurée a déjà visité le CEPAI à Fribourg où elle aurait pu débuter une mesure, mais elle y a renoncé, estimant que l'environnement ne lui convenait pas » (dossier OAI, pièce 37).
Un stage de bibliothécaire avait également échoué : « Elle nous dit être d'accord sur le fait qu'elle doit se réentraîner au travail mais elle souhaite trouver une place de stage en économie libre pour faire cette démarche. Elle nous dit avoir d'ailleurs trouvé une place de stage dans une bibliothèque à Villars-sur-Glâne et elle pourra faire 3 journées de stage à partir du 15.12.2015. Elle se propose de nous recontacter après cette expérience et nous demande d'annuler son stage au CEPAI car elle avait dit au centre qu'elle acceptait de débuter la mesure le 15.12.2015. Sans nouvelle de l'assurée, nous la rappelons le 06.01.2016. L'assurée a été malade et n'a donc pas fait le stage en bibliothèque. Elle nous dit que cette expérience va se faire dans le courant du mois de janvier et qu'elle doit reprendre contact à ce sujet avec la bibliothécaire » (dossier OAI, pièce 39).
A cette époque, elle ne paraissait pas vraiment être sur le point de se décider : « Elle nous dit faire des recherches pour trouver une place d'apprentissage à la rentrée 2016. Nous lui demandons ce qu'elle recherche comme type d'apprentissage et elle nous répond employée de commerce. Nous présentons alors à l'assurée les prestations de l'ORIF de Vaulruz qui propose des mesures de réinsertion et de formation dans le domaine bureau-commerce. Elle se montre très intéressée par les prestations de ce centre et ce d'autant plus que cette institution peut former des apprentis. Elle serait prête à aller visiter. Nous évoquons aussi l'idée d'une mesure d'évaluation professionnelle aux EPI et lui expliquons qu'une mesure dans ce centre pourrait s'envisager dans un second temps, soit après des mesures de réinsertion. Nous convenons avec l'assurée de faire une annonce à l'ORIF de Vaulruz et de lui envoyer les coordonnées du centre pour qu'elle puisse aller visiter. L'assurée nous appelle le 15.01.2016 et nous dit qu'elle va postuler pour un apprentissage d'ASE et demande ce que nous en pensons » (dossier OAI, pièce 39).
Dans le courant de l’automne 2016, un autre stage prévu auprès d’une crêperie offrant une formation aux personnes connaissant des difficultés psychiques n’a pas pu être poursuivi en raison d’absences répétées pour raisons de santé (dossier OAI, pièce 50 + rapport du 18 octobre 2016, dossier OAI, pièce 51).
La recourante indiquait pourtant avoir eu du plaisir à travailler et se serait même montrée motivée, déplorant au final même un manque de soutien : « L'assurée nous dit regretter que sa maladie
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l'empêche d'avoir une activité régulière, car elle se plaît bien à la crêperie et elle aurait aimé pouvoir travailler au service. Aujourd'hui, elle ne sait pas ce qu'elle pourrait faire pour améliorer sa situation de santé et/ou sa présence. Elle confie que cela lui pèse moralement de ne pas être en mesure de tenir une activité dans la durée. Elle nous dit qu'il lui est difficile d'appeler chaque fois qu'elle ne peut pas venir. Elle nous confie qu'elle aimerait vraiment avoir une vie comme les autres. Elle aimerait faire une formation puis avoir un travail. Aujourd'hui, elle nous dit prendre conscience qu'elle n'y arrivera pas tant que son état de santé ne se sera pas amélioré. Elle nous dit que son médecin s'investit beaucoup dans sa situation médicale, mais elle ne voit pas d'évolution. Elle aimerait aujourd'hui que les choses bougent car elle en a assez d'être sans soutien » (rapport du 12 décembre 2016, dossier OAI, pièce 64).
Au vu des nombreuses propositions qui lui ont été faites, la plupart refusées d’emblée et sans raison, le refus de l’OAI de persévérer dans cette voie se comprenait, à tout le moins à l’époque.
7.1.2. Lors de la séance de débats publics, la recourante a laissé entendre, par son mandataire, que les rapports émanant de l’OAI ne seraient pas conformes à la réalité et auraient même été établis en sa défaveur, l’instruction étant instrumentée à charge contre elle, raison pour laquelle elle a d’ailleurs requis la présence obligatoire de l’OAI dans le seul but de mettre la personne responsable du dossier juridique face à ses propres contradictions.
Cette thèse ne saurait être suivie, absolument rien ne permettant de déduire de la décision contestée de refus de toute prestation que les rapports écrits, au demeurant principalement rédigés par une conseillère en réadaptation avant que la juriste mise en cause ne s’occupe finalement du dossier, aient été systématiquement et d’emblée conçus pour la débouter.
Cela d’autant moins que l’échec des mesures professionnelles ne semblaient alors pas non plus trouver de véritables explications médicales.
Les experts relevaient pour leur part que certaines des absences pour cause de maladie n’avaient pas même été attestées : « Les problèmes rencontrés dans la réadaptation dépendent-Ils du tableau clinique de la personne assurée ? Dans quelle mesure ? Non. Il s'agit d'un absentéisme très important dû à son état de santé, selon les dires de la personne assurée. Cependant, aucune attestation médicale n'a été fournie pour justifier cet absentéisme » (expertise, dossier OAI, pièce 85, p. 162).
Il n’était ainsi à tout le moins pas incorrect de supposer que les limitations alléguées sortaient, là encore, du champ médical.
7.2. Facteurs extra-médicaux
L’insistance de l’entourage de la recourante à demander des solutions à l’OAI faisait croire que l’on se trouvait à l’époque dans un cas ne relevant pas de l’assurance-invalidité: « la mère de l'assurée, nous rappelle. Elle nous demande de contacter sa fille car elle sent que quelque chose pourrait se mettre en place si nous arrivons à trouver les bons arguments pour convaincre sa fille. Elle nous dit vraiment craindre que le moral de sa fille baisse si elle continue à être sans perspective. Elle nous dit que sa famille a traversé une période difficile l'année dernière avec le départ de son mari du domicile conjugal et que cela a affecté toute la famille. Elle aimerait que sa fille puisse à son tour trouver quelque chose pour avoir des perspectives futures et qu'elle puisse avancer sur son propre chemin. Elle nous confie que sa fille ne parle pas de sa situation car elle en a honte. Elle nous dit que sa fille ne supporte pas de ne pas avoir un travail ou un projet de
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formation comme ses amis. Aujourd'hui, elle nous dit que son objectif est de tout faire pour que sa fille puisse trouver sa voie dans la vie avec ses problèmes de santé et qu'elle puisse devenir autonome financièrement » (rapport intermédiaire sur la détection précoce du 27 juillet 2016, dossier OAI, pièce 44).
Rien ne semblait pouvoir expliquer, sous l’angle de la médecine, les « valses hésitations » de la recourante : « en l’absence de sa conseillère en vacances, elle appelle le secrétariat en disant que c'est très urgent. Elle me dit qu'elle souhaiterait changer de conseillère car son dossier n'avance pas et elle ne veut plus rester à la maison toute la semaine. Je constate que sa conseillère lui a proposé un stage au CEPAI, à l'ORIF. Elle me dit que l'ORIF ne lui convient pas, ni le CEPAI... Je lui demande alors si elle a un projet concret à nous proposer, elle me dit que non. Je lui propose de rappeler lundi prochain pour discuter avec sa conseillère de la suite » (rapport du 6 juin 2016, dossier OAI, pièce 42).
Celles-ci pouvaient tout aussi bien être l’indice d’une jeunesse fragile plus que d’une maladie invalidante.
D’ailleurs, avec le suivi de son traitement, les perspectives d’une formation professionnelle auraient été bonnes, comme le relevait au départ le spécialiste traitant: « Elle semble maintenant avoir des plans de formation avec éventuellement des cours de langue pour une formation ultérieure dans le tourisme. La situation semble donc plus favorable chez une jeune fille qui paraît vouloir prendre son traitement et sa vie en main. Elle semble aller mieux d'un point de vue psychique aussi par rapport à sa maladie. Il serait donc important de soutenir son désir de formation, tout en mettant peut-être un encadrement assez strict et exiger un suivi médical, aussi bien rhumatologique que diabétologique » (rapport du 13 août 2015, dossier OAI, pièce 26).
Il avait du reste laissé entendre que ces bonnes perspectives dépendaient avant tout de la motivation de la recourante : « Je tiens donc à souligner que la situation semble de plus en plus favorable chez une jeune fille qui semble finalement prendre son traitement et sa vie en main et pour laquelle il serait important de soutenir son désir de formation afin d'éviter une démotivation » (rapport du 19 octobre 2015, dossier OAI, pièce 30).
Or, comme il a été vu, cette absence de toute motivation ne pouvait être mise en rapport avec une quelconque problématique psychique, non établie en l’espèce, les conclusions non contestées de l’expert psychiatre paraissant à cet égard nier également la présence, chez elle, d’un trouble de l’adaptation évoqué par le spécialiste traitant (cf. 4.2.1), ceci alors même, faut-il le rappeler, qu’elle n’était suivie par aucun psychiatre (cf. 4.2.2.2).
Sa motivation paraissait bien plutôt dépendre de ses centres d’intérêts personnels, à l’exemple d’un séjour linguistique réalisé au cours du printemps 2016, durant lequel elle avait paru moins handicapée : « Elle nous dit être partie de mi-avril à fin mai en Irlande, à Dublin. Elle se dit très contente de cette expérience qui lui a permis d'avoir une certaine autonomie et quelques responsabilités. Elle allait aux cours le matin de 09h. 00 à 13h.00. Elle précise qu'elle arrivait bien à suivre mais devait se reposer un moment l'après-midi. Elle nous dit avoir eu plusieurs absences, mais l'expérience a été malgré tout positive pour elle. Elle n'avait aucune connaissance en anglais au départ et elle a commencé à acquérir les bases de l'anglais. Elle nous parle avec une certaine fierté de cette expérience qui lui a permis de faire quelque chose pour elle. Par contre, depuis son retour, elle nous dit que ses problèmes de santé se sont péjorés et que cela lui pèse sur le moral
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et ce, d'autant plus qu'elle n'a plus de projet pour le futur » (rapport intermédiaire sur la détection précoce du 27 juillet 2016, dossier OAI, pièce 44).
Lors de la séance de débats publics, elle a indiqué, par son mandataire, que c’était parce qu’à cette période de l’année, sa maladie se manifestait moins et lui laissait un peu de répit.
Ces explications nouvelles ne sont toutefois pas documentées au niveau médical.
Et si sa capacité de travail n’a pas pu être mesurée au printemps, c’est aussi parce qu’elle n’avait pas donné suite à une proposition de stage de l’ORIF pour le mois d’avril 2016 en raison précisément de ce séjour linguistique dont l’OAI, mise devant le fait accompli, ne semblait pas avoir eu connaissance: « Mme de l'ORIF nous informe le 22.03.2016 qu'une place serait disponible pour l'assurée dès le début avril. Le centre va contacter l’assurée et nous confirmera par écrit les dates de début et de fin de mesure. Mme de l'ORIF nous rappelle le 30.03.2016 et nous informe que l'assurée a été contactée et qu'elle les a informés qu'elle partait faire un séjour linguistique et que cela était en accord avec notre office. L'ORIF va donc attendre que nous les recontactions pour replacer l'assurée en liste d'attente. Nous appelons l’assurée le 30.03.2016 et apprenons qu'elle va partir à la mi-avril pour un séjour linguistique en Irlande. L'assurée nous informe que la durée de son séjour sera fonction de son état de santé. Nous convenons donc qu'elle nous rappelle à son retour » (rapport précité, p. 44).
Les échecs quasi-programmés de toutes les tentatives d’insertion professionnelle ne sauraient ainsi, au vu de ce qui précède, engager la responsabilité de l’AI.
8.
Nouveaux éléments
8.1. Après la séance de débats publics, la recourante a produit un nouveau rapport du Prof. B._ qu’elle avait consulté l’avant-veille et qui est daté du 18 février 2020.
Il a confirmé que l’atteinte présentée par sa patiente avait bien en soi valeur de maladie : « La fièvre méditerranéenne périodique figure, sous ce terme, aussi bien dans la liste des maladies rares établie par I'Institut universitaire de médecine sociale et préventive de Lausanne consultable online que sur orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ».
Il s’agirait d’un syndrome auto-inflammatoire.
Après être revenu sur les traitements entrepris à l’époque, qui se sont finalement tous avérés inefficaces, il a cependant admis avoir « épuisé dans I'immédiat toutes les alternatives thérapeutiques ciblant les principales voies de I'inflammation, sans bénéfice pour Madame, et nous n'avons actuellement aucune alternative thérapeutique disponible ou raisonnable à essayer. ll est toujours possible que dans un futur plus ou moins lointain de nouvelles voix de signalisation et de nouvelles molécules nous permettent enfin cela de soulager les crises de Madame, toutefois reste dans I'immédiat un vœu pieu ».
C’est là un nouveau constat d’échec de la médecine vis-à-vis des problèmes présentés par la recourante.
Dans le sens des propos de l’experte Dresse E._, le Prof. B._ a suggéré que la maladie n’occasionnait pas une incapacité de travail durable, à savoir continuelle, mais qu’elle
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limitait les capacités de la recourante lors de crises, celles-ci pouvant durer de trois à six jours. Pour autant, il a également reconnu que la fièvre n’était plus aussi proéminente qu’avant : « Finalement, et pour terminer, j'aimerais ajouter que le quotidien vécu par Madame est difficile avec des crises très régulières, crises durant de trois à six jours avec un handicap majeur avec des nausées, des douleurs, des céphalées sévères, des douleurs articulaires et axiales, des réveils nocturnes et de la fièvre, même si cette dernière n'est plus aussi proéminente ».
La qualité de vie de la recourante serait tout de même diminuée au quotidien, par une maladie pouvant même influencer négativement le pronostic vital sur le moyen et long terme.
Ce rapport médical ne saurait à l’évidence constituer un fait nouveau qui remettrait en cause les conclusions des deux experts et donnerait à croire que la décision de l’OAI devrait être annulée.
Le Prof. B._ indique au reste que la fièvre n’est aujourd’hui plus aussi importante et cela atteste plutôt d’une amélioration relative de la situation.
8.2. La recourante a également produit trois décomptes de salaire relatifs à un stage effectué auprès d’une crèche durant trois mois, d’août 2019 à octobre 2019, durant lesquels elle indique, certificat médical du Dr G._ à l’appui, avoir été malade durant trois jours, soit le 20 août, le 2 septembre et le 30 septembre.
Ce qui ne saurait attester d’une incapacité de travail durable durant cette dernière période, mais permet en revanche de penser que les crises n’ont pas eu pour conséquence d’engendrer une incapacité de travail de plus d’un jour au cours de ces trois mois, à une période où, selon ses dernières explications formulées en séance devant la Cour, la recourante serait habituellement encore plus malade qu’au printemps.
8.3. Pour autant, la Cour n’a jamais formellement mis en doute l’existence d’une maladie chronique handicapante à certains moments.
Si l’échec des mesures professionnelles dépendait à l’époque essentiellement de facteurs  liés à la jeune personne de la recourante, c’était il y a de cela plus de trois ans et cette dernière est apparue apaisée et posée lors de la séance de débats publics.
Elle s’est notamment déclarée volontaire et a semblé désormais pleinement consciente de ses obligations vis-à-vis de l’assurance-invalidité au moment de lui demander son aide pour pouvoir bénéficier de nouvelles mesures professionnelles.
Compte tenu de l’évolution de la situation, qui peut s’expliquer par un gain de maturité, la Cour de céans transmet les nouvelles pièces produites comme une nouvelle demande, invitant l’OAI à ordonner des mesures professionnelles pour permettre à son assurée, malade chronique, de se réintégrer, dans le sens du stage en crèche qu’elle a paru accomplir jusqu’au bout en dépit des seules trois absences journalières constatées.
Si ces mesures devaient à nouveau se solder par un échec, pour des raisons tout à fait indépendantes de la seule volonté de la recourante, de nouvelles mesures d’instructions médicales pourraient alors, cas échéant, être envisagées.
9.
Il s’ensuit le rejet du recours.
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Et la transmission du dossier à l’OAI pour nouvelle demande, dans le sens de ce qui précède.
10.
Les frais de justice sont mis par CHF 400.- à la charge de la recourante qui succombe.
Ils sont compensés avec son avance de frais.
Il n’est enfin pas alloué de dépens.