Decision ID: 51a45e32-eb1f-4be2-99a4-6ef0de135379
Year: 2018
Language: de
Court: SG_KGN
Chamber: SG_KGN_999
Canton: SG
Region: Eastern_Switzerland
Law Area: 

Sachverhalt
A.
A.a A._ wurde im Oktober 2013 zum Bezug von Leistungen der
Invalidenversicherung angemeldet (IV-act. 2). Das Kinderspital des Kantonsspitals
B._ berichtete am 28. November 2013 (IV-act. 11–4 ff.), der Versicherte sei als
Frühgeburt in der 32. Schwangerschaftswoche zur Welt gekommen. Er leide an einer
mittelschweren pulmonal-arteriellen Hypertonie bei multiplen Links-Rechts-
Verbindungen, an einem primären Atemnotsyndrom im Rahmen einer hyalinen
Membrankrankheit, an einer intrauterinen Wachstumsretardierung, an einer
Hyponatriämie, an einer Hypokaliämie, an einer indirekten Hyperbilirubinämie und an
einem Apnoe-Bradykardie-Syndrom. Nach einer zweimonatigen stationären
Behandlung sei der Versicherte zur Weiterbehandlung ins Kinderspital des
Universitätsspitals Zürich verlegt worden. Dieses gab am 18. Dezember 2013 an (IV-
act. 13), der Versicherte leide an den Geburtsgebrechen Ziff. 247, 494, 313 und 395
Anh. GgV. Bis auf weiteres werde er stationär behandelt. Am 27. März 2014 notierte Dr.
med. C._ vom IV-internen regionalen ärztlichen Dienst (RAD), die Voraussetzungen
der Ziff. 247, 494, 495, 313 und 395 Anh. GgV seien erfüllt (IV-act. 14). Mit mehreren
Mitteilungen vom 31. März 2014 stellte die IV-Stelle fest (IV-act. 20 ff.), dass der
Versicherte einen Anspruch auf die zur Behandlung der Geburtsgebrechen Ziff. 495,
313, 247, 395 und 494 Anh. GgV notwendigen medizinischen Massnahmen habe.
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A.b Die behandelnden Ärzte des Kinderspitals des Universitätsspitals Zürich
berichteten am 8. Juni 2015 (IV-act. 36), der Versicherte befinde sich nach wie vor in
einer stationären Behandlung. Er leide an den Geburtsgebrechen Ziff. 247, 251, 280,
303, 313, 387, 395, 462, 463, 494 und 497 Anh. GgV und lebe in seinem Bett und auf
dem Therapiestuhl neben dem Bett auf der Intensivstation. Er sei tracheotomiert und
werde rund um die Uhr beatmet. Er zeige einen ausgeprägten Entwicklungsrückstand.
Eine Entlassung aus der stationären Behandlung werde wohl erst frühestens zum
Jahreswechsel 2015/2016 in Frage kommen. Mit mehreren Mitteilungen vom 6. August
2015 stellte die IV-Stelle fest (IV-act. 47 ff.), dass der Versicherte einen Anspruch auf
die zur Behandlung der Geburtsgebrechen Ziff. 251, 280, 303, 387, 462, 463 und 390
Anh. GgV notwendigen medizinischen Massnahmen habe.
A.c Am 31. August 2015 meldeten die Eltern des Versicherten ihren Sohn zum Bezug
einer Hilflosenentschädigung an (IV-act. 60). Sie gaben an, er sei bei sämtlichen
alltäglichen Lebensverrichtungen auf eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe
angewiesen. Zudem benötige er eine dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe und eine
ständige persönliche Überwachung. Am 30. November 2015 wurde der Versicherte von
seinen Eltern auch zum Bezug eines Assistenzbeitrages angemeldet (IV-act. 106). Am
28. Dezember 2015 berichtete das Kinderspital des Universitätsspitals Zürich, der
Versicherte sei am 20. Dezember 2015 nach Hause entlassen worden (IV-act. 143). Am
9. März 2016 fand eine Abklärung bezüglich der Hilflosigkeit des Versicherten in der
Wohnung seiner Eltern statt (IV-act. 165). Die Abklärungsbeauftragte hielt fest, der
Versicherte werde ständig beatmet. Sofern es sein Gesundheitszustand zulasse, werde
die Beatmung täglich während zweimal einer bis eineinhalb Stunden pausiert. In der
kalten Jahreszeit leide der Versicherte allerdings häufig an Infekten, von denen er sich
jeweils nur langsam erhole. Die Beatmung könne in solchen Situationen nicht pausiert
werden. Wegen des schweren Reflux müssten immer wieder Luft und Magensaft
abgesaugt werden. Zudem liege ein schwerer Entwicklungsrückstand vor. Seit dem
Austritt aus der stationären Behandlung am 7. Januar 2016 habe der Versicherte
erfreuliche Fortschritte gemacht. Er sei wacher und bewegungsfreudiger geworden,
was die Betreuung jedoch nicht einfacher mache. Weil er mit dem „Fässli“ spiele und
sich im Sitzen fortbewege, müsse die Sauerstoffsättigung stets im Auge behalten
werden. Beim Ausleben seines Bewegungsdrangs verursache er oft einen „Kabelsalat“,
der regelmässig entworren werden müsse. Schon zweimal habe er sich die
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Trachealkanüle selbst gezogen. Aus diesem Grund könne der Raum, in dem sich der
Versicherte befinde, höchstens für einige Sekunden verlassen werden. In der Nacht
werde er mehrheitlich durch die Spitex überwacht. Die Eltern schliefen jeweils im
selben Zimmer und könnten sich deshalb nicht richtig erholen. Während des
Mittagsschlafs werde der Versicherte über ein Babyphone mit Videofunktion
überwacht. Die Abklärungsbeauftragte erstellte einen detaillierten Tagesablauf zur
Ermittlung des behinderungsbedingten Zeitaufwandes für die Grundpflege und für die
Behandlungspflege. Zusätzlich berücksichtigte sie den unregelmässig anfallenden
Zeitaufwand für die Grundpflege und für die Behandlungspflege. Das Aufwandtotal
bezifferte sie mit zwei Stunden und drei Minuten für die Grundpflege und mit neun
Stunden und zehn Minuten für die Behandlungspflege. Bei der Grundpflege
berücksichtigte die Abklärungsbeauftragte zusätzlich eine Pauschale von zwei Stunden
für die Überwachung. Bei der Behandlungspflege rechnete sie eine Überwachung
durch die Spitex im Umfang von acht Stunden und 17 Minuten an. Sie bejahte eine
Hilflosigkeit für sämtliche alltäglichen Lebensverrichtungen und die Notwendigkeit einer
dauernden Überwachung. Die Eltern des Versicherten erklärten sich mit den
Ausführungen einverstanden, wiesen aber darauf hin, dass bei Ausflügen ein
zusätzlicher Mehraufwand anfalle, der im Bericht nicht erwähnt worden sei. Zudem
benötige ihr Sohn eine persönliche Betreuung; die Mutter könne nichts nebenbei
machen (vgl. IV-act. 177–9). Die Abklärungsbeauftragte notierte am 25. Mai 2016 (IV-
act. 178), dass die Ergänzungen der Eltern zum Abklärungsbericht mehrheitlich
berücksichtigt werden könnten. Die Überwachungspauschale von vier Stunden pro Tag
könne aber nicht angerechnet werden, da keine entsprechend intensive Überwachung
notwendig sei. Der gesamte Mehraufwand belaufe sich auf 14 Stunden und 54
Minuten. Davon seien zehn Stunden für jenen Anteil abzuziehen, der von der Spitex
übernommen werde. Gleichentags hielt die Abklärungsbeauftragte fest (IV-act. 175), da
sich der tägliche Mehraufwand auf vier Stunden und 54 Minuten und damit auf weniger
als auf sechs Stunden belaufe, bestehe kein Anspruch auf einen Assistenzbeitrag.
A.d Mit einem Vorbescheid vom 31. Mai 2016 teilte die IV-Stelle den Eltern mit (IV-act.
180), dass sie dem Versicherten mit Wirkung ab dem 7. Januar 2016 eine
Entschädigung wegen einer schweren Hilflosigkeit sowie einen Intensivpflegezuschlag
für einen Betreuungsaufwand von mindestens vier Stunden zusprechen werde.
Gleichentags teilte sie den Eltern des Versicherten mit (IV-act. 182), dass sie die
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Abweisung des Begehrens um einen Assistenzbeitrag vorsehe. Gegen diese beiden
Vorbescheide liessen die Eltern des Versicherten am 30. Juni 2016 einwenden (IV-act.
200), der ermittelte Mehraufwand von vier Stunden und 54 Minuten sei nicht
nachvollziehbar. Der Gesamtaufwand sei in der Stellungnahme der Abklärungsperson
vom 25. Mai 2016 auf 14 Stunden und 54 Minuten beziffert worden. Im
Abklärungsbericht vom 9. März 2016 sei aber noch ein Mehraufwand von 17 Stunden
und 27 Minuten vermerkt worden. Die Diskrepanz von rund 3,5 Stunden pro Tag (recte:
2,5 Stunden pro Tag) sei unerklärlich, denn es seien ja noch gewisse Ergänzungen der
Eltern zusätzlich akzeptiert worden. Der Zusammenhang zwischen den
Spitexleistungen von 18 Stunden und 55 Minuten und dem Gesamtaufwand von 14
Stunden und 54 Minuten sei nicht ersichtlich. Der Versicherte benötige ausserdem eine
besonders intensive Überwachung, was die Berücksichtigung der Pauschale von vier
Stunden rechtfertige. Diverse Pflegemassnahmen müssten zu zweit verrichtet werden.
Die Alarmsysteme der Behandlungsgeräte gewährten keine ausreichende Sicherheit.
Die Werte müssten regelmässig kontrolliert werden. Der Versicherte könne keine
Minute alleine gelassen werden. Die Eltern müssten stets interventionsbereit sein.
Insgesamt resultiere ein Mehraufwand von über sechs Stunden, weshalb mindestens
ein Anspruch auf einen mittleren Intensivpflegezuschlag und grundsätzlich auch ein
Anspruch auf einen Assistenzbeitrag bestehe. Mit einer Verfügung vom 28. Juli 2016
sprach die IV-Stelle dem Versicherten eine Entschädigung wegen einer Hilflosigkeit
schweren Grades und einen Intensivpflegezuschlag für einen Betreuungsaufwand von
mindestens vier Stunden pro Tag zu (IV-act. 203). Zur Begründung führte sie unter
anderem aus, für die Überwachung während des Mittagsschlafs sei kein Mehraufwand
zu berücksichtigen, da ein Babyphone mit einer Kamera zur Verfügung stehe und da
die Geräte die wichtigsten Werte überwachten. Der tägliche Mehraufwand belaufe sich
auf 14 Stunden und 54 Minuten. Davon seien zehn Stunden abzuziehen, da dieser
Aufwand von der Spitex übernommen werde. Die Differenzen bezüglich des
Zeitaufwandes seien auf den Umstand zurückzuführen, dass der Aufwand für die
medizinische Pflege anders als jener für die nicht-medizinische Pflege zu berechnen
sei. Für gewöhnlich werde bei Kindern unter sechs Jahren gar keine
Überwachungspauschale berücksichtigt, da auch gesunde Kleinkinder ständig
überwacht werden müssten. Hier sei aber ein besonders intensiver
Überwachungsbedarf ausgewiesen, weshalb eine entsprechende Pauschale von zwei
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Stunden berücksichtigt worden sei. Der Unterschied zu einem gesunden Gleichaltrigen
sei aber (noch) nicht derart gross, dass die ausserordentliche Pauschale von vier
Stunden berücksichtigt werden müsste. Mit einer weiteren Verfügung vom 28. Juli 2016
wies die IV-Stelle das Begehren um einen Assistenzbeitrag ab (IV-act. 204).
B.
B.a Der Versicherte (nachfolgend: der Beschwerdeführer) liess am 14. September
2016 eine Beschwerde gegen die beiden Verfügungen vom 28. Juli 2016 erheben (act.
G 1). Seine Rechtsvertreterin beantragte die Zusprache eines Intensivpflegezuschlages
für einen Betreuungsmehraufwand von mindestens sechs Stunden pro Tag und die
Rückweisung der Sache zur weiteren Abklärung bezüglich eines Assistenzbeitrages.
Zur Begründung führte sie an, die IV-Stelle (nachfolgend: die Beschwerdegegnerin)
habe eingeräumt, dass ein aussergewöhnlicher Fall mit einem hohen
Überwachungsaufwand vorliege. Trotzdem habe sie nur die Pauschale von zwei
Stunden berücksichtigt. Aus dem Bericht zur Abklärung vom 9. März 2016 gehe
eindeutig hervor, dass der Beschwerdeführer eine besonders intensive Überwachung
benötige. Er schwebe ständig in der Gefahr, die Funktion der lebenserhaltenden Geräte
zu beeinträchtigen. Die Eltern müssten rund um die Uhr interventionsbereit sein. Der
Betreuungsaufwand sei aussergewöhnlich hoch. Das rechtfertige die Anrechnung der
Überwachungspauschale von vier Stunden. Der für den Intensivpflegezuschlag
massgebende Mehraufwand betrage folglich über sechs Stunden. Damit seien auch
die grundlegenden Voraussetzungen für die Zusprache eines Assistenzbeitrages erfüllt.
Diesbezüglich seien allerdings noch weitere Abklärungen notwendig, wofür die Sache
an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen sei. Dem Kinderarzt Dr. med. D._ sei
eine angemessene Entschädigung für seine fachmedizinische Stellungnahme
zuzusprechen. Der Beschwerde lag eine Stellungnahme von Dr. D._ vom 7.
September 2016 bei (act. G 1.3). Dieser hatte ausgeführt, es sei angesichts des
enormen Betreuungsaufwandes offensichtlich, dass der Betreuungsaufwand insgesamt
mehr als sechs Stunden pro Tag betrage. Er unterstütze deshalb den Rekurs gegen die
Verfügungen vom 28. Juli 2016.
B.b Die Beschwerdegegnerin beantragte am 11. November 2016 die Abweisung der
Beschwerde (act. G 4). Zur Begründung führte sie aus, gemäss der Rz. 8079 des
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Kreisschreibens über die Invalidität und die Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung
(KSIH) liege nur dann eine zur Anrechnung der Pauschale von vier Stunden
berechtigende intensive dauernde Überwachungsnotwendigkeit vor, wenn von der
Betreuungsperson eine überdurchschnittlich hohe Aufmerksamkeit und eine ständige
Interventionsbereitschaft gefordert würden. Rechtsprechungsgemäss sei dies bei
Kindern unter sechs Jahren in der Regel nur dann der Fall, wenn diese eretisch oder
autistisch seien oder wenn häufig epileptische Anfälle oder geistige Absenzen
aufträten. Obwohl vorliegend eine ständige Interventions- und Handlungsbereitschaft
erforderlich sei, liege kein Anwendungsfall für die Anrechnung der Pauschale von vier
Stunden vor. Die Mutter müsse den Beschwerdeführer nicht ununterbrochen im Auge
haben. Ein funktionierendes Alarmsystem unterstütze die Eltern bei der Überwachung.
B.c Der Beschwerdeführer liess am 16. Dezember 2016 an seinen Anträgen festhalten
(act. G 6). Die Beschwerdegegnerin verzichtete auf eine Duplik (vgl. act. G 8).
B.d Am 28. Juni 2017 forderte das Versicherungsgericht den Beschwerdeführer auf,
die Rechnung für die Stellungnahme von Dr. D._ vom 7. September 2016
einzureichen (act. G 9). Am 4. Juli 2017 liess der Beschwerdeführer eine Rechnung
über 50 Franken einreichen (act. G 10 und G 10.1).
B.e Am 10. Juli 2017 teilte das Versicherungsgericht den Parteien mit (act. G 12), dass
es den RAD zur Beantwortung einiger Verständnisfragen auffordern wolle. Innert der
angesetzten Frist zur Stellungnahme ging dem Versicherungsgericht ein Schreiben von
Dr. D._ zu, in welchem jene Fragen, die das Versicherungsgericht dem RAD stellen
wollte, beantwortet wurden (act. G 13). Der Kinderarzt hatte ausgeführt, wenn sich der
Beschwerdeführer die Jejunalsonde ziehe, müsse diese unter Narkose wieder angelegt
werden. Das müsse zeitnah geschehen, weil ein Grossteil der Ernährung von dieser
Sonde abhängig sei. Wenn der Magenknopf entfernt werde, verschliesse sich der Gang
innerhalb von wenigen Stunden. Dann könne die Sonde nur noch mittels einer Narkose
endoskopisch wieder eingelegt werden. Bei einer Entfernung der Trachealkanüle könne
der Beschwerdeführer – abhängig von seinem aktuellen Gesundheitszustand – mehr
oder weniger lang selber atmen. Im Laufe der Zeit würde sich die Atmung aber
erschöpfen und es würde zu einem Atem- und in der Folge zu einem Kreislaufstillstand
kommen. Bei der Entfernung einer der Sonden oder der Trachealkanüle sollte
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unmittelbar reagiert werden. Am raschesten sollte bei einer Entfernung der
Kehlkopfkanüle gehandelt werden. Beim „Fässli“ handle es sich um einen Schutz vor
Staub und Fremdkörpern beim Ausgang der Kehlkopfkanüle. Wenn das „Fässli“
entfernt werde, sei die Atmung nicht beeinträchtigt, aber es bestehe die Gefahr von
Infekten und Aspiration. Noch vor einem Jahr wäre der Beschwerdeführer im Fall eines
Herausfallens der Trachealkanüle innerhalb kurzer Zeit verstorben. Erfreulicherweise sei
dies heute nicht mehr so prekär. Das Versicherungsgericht liess der
Beschwerdegegnerin eine Kopie dieser Eingabe zugehen (act. G 14). Der
Beschwerdeführer liess am 28. August 2017 darauf hinweisen, dass die Anfrage beim
RAD nun überflüssig sei (act. G 15).
B.f Am 21. November 2017 forderte das Versicherungsgericht die
Beschwerdegegnerin auf (act. G 17), den RAD mit der Beantwortung der im Schreiben
vom 10. Juli 2017 erwähnten Fragen zu beauftragen und Stellung zu den Ausführungen
von Dr. D._ zu nehmen. Am 23. Januar 2018 notierte der RAD-Arzt Dr. med. E._
(act. G 18.1), bei einer Entfernung der Dünndarmsonde müsse diese innerhalb der
nächsten Stunden unter Narkose wieder eingelegt werden, da die Ernährung und
insbesondere die Flüssigkeitszufuhr über diese Sonde gewährleistet würden. Da jede
Narkose eine erhebliche Belastung des Organismus darstelle, könne dieser Vorgang
nicht beliebig oft wiederholt werden. Auch die Magensonde könne nur mittels Narkose
und endoskopischer Apparatur, also mit einem erheblichen Aufwand und einer
erheblichen Belastung, wieder eingelegt werden. Da bei ihrem Fehlen eine erhöhte
Gefahr von Erbrechen bestehe, müsse sie nach einer Entfernung innerhalb von
wenigen Stunden wieder eingelegt werden. Wenn der Beschwerdeführer nicht über die
Trachealkanüle mit einer Beatmungsmaschine verbunden sei, müsse das nach aussen
offene Ende der Kanüle „abgesichert“ werden. Das geschehe durch einen speziellen
aufsetzbaren Luftfilter, welcher wie ein kleines „Fässli“ geformt sei und verhindere,
dass Krankheitskeime und Fremdkörper direkt in die Luftröhre gelangen könnten.
Zudem werde die eingeatmete Luft angefeuchtet. Die Frage, wie lange der Versicherte
ohne die Trachealkanüle atmen könne, sei nicht eindeutig zu beantworten. Unter
„etwas glücklicheren Umständen“ könne er etwa eine halbe Stunde oder länger atmen.
Unter „weniger glücklichen Umständen“ könne es schon in der ersten Minute zu einem
lebensbedrohlichen Atemstillstand kommen. Da dies aus medizinischer Sicht
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insbesondere bei weniger kooperativen Patienten immer passieren könne, sei eine
engmaschige Überwachung unumgänglich.
B.g Der Beschwerdeführer liess am 5. März 2018 geltend machen (act. G 20), der
RAD-Arzt Dr. E._ habe bestätigt, dass der Beschwerdeführer jederzeit aus
unmittelbarer Nähe überwacht werden müsse. Die Eltern könnten sich allerdings mit
der Angabe, dass der Beschwerdeführer bis zu einer halben Stunde selbständig atmen
könne, nicht einverstanden erklären, da dieser rasch in Panik und Atemnot gerate,
wenn die Kanüle entfernt sei.

Erwägungen
1.
Die beiden angefochtenen Verfügungen vom 28. Juli 2016 betreffen zwei verschiedene
Rechtsverhältnisse. Da sich die Anspruchsvoraussetzungen aber teilweise
überschneiden, besteht ein enger sachlicher Zusammenhang zwischen den beiden
Rechtsverhältnissen. Dieser rechtfertigt eine Vereinigung der Beschwerdeverfahren.
Das bedeutet allerdings nicht, dass dieser Beschwerdeentscheid nur gesamthaft
angefochten werden könnte. Vielmehr steht es den Parteien auch frei, den Entscheid
nur bezüglich des Intensivpflegezuschlages zur Hilflosenentschädigung oder aber nur
bezüglich des Assistenzbeitrages mit einer Beschwerde in öffentlich-rechtlichen
Angelegenheiten beim Bundesgericht anzufechten. Diesem Umstand wird mit einer
strikten Trennung der beiden Teilentscheide und der jeweiligen Kosten- und
Entschädigungsfolgen im Dispositiv Rechnung getragen.
2.
Laut dem Art. 42quater Abs. 1 IVG haben zuhause lebende volljährige Bezüger einer
Hilflosenentschädigung einen Anspruch auf einen Assistenzbeitrag. Bei diesem
Assistenzbeitrag handelt es sich um eine im Rahmen der IVG-Revision 6a eingeführte
Leistung mit dem zentralen Zweck der Erhöhung der Selbstbestimmung und
Eigenverantwortung von Menschen mit einer Behinderung. Diese sollen möglichst
weitgehend selber bestimmen können, wer ihnen wann, wo und wie die notwendige
Hilfe leistet für Handlungen des täglichen Lebens, die sie aufgrund einer Behinderung
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nicht selbständig durchführen können (vgl. die Botschaft des Bundesrates vom 24.
Februar 2010 zur IVG-Revision 6a, BBl 2010 1835). Aus den Abs. 2 und 3 des Art.
42quater IVG ergibt sich ein impliziter Auftrag des Gesetzgebers an den
Verordnungsgeber, einerseits festzulegen, wie stark die Handlungsfähigkeit einer
erwachsenen Person, die eine Hilflosenentschädigung bezieht, eingeschränkt sein
muss, bis es keinen Sinn mehr ergibt, ihre Selbstbestimmung und Eigenverantwortung
durch ein (assistiertes) selbständiges Wohnen zu fördern. Andererseits sollte der
Verordnungsgeber festlegen, wie weit sich die Handlungsfähigkeit eines Minderjährigen
bereits entwickelt haben muss, damit es Sinn ergibt, dessen Selbstbestimmung und
Eigenverantwortung durch die Ermöglichung des assistierten selbständigen Wohnens
zu fördern. Der Fokus richtet sich dabei auf ein bestimmtes Mass an Selbständigkeit. In
Bezug auf Minderjährige hat der Verordnungsgeber im Art. 39a IVV drei spezifische
Voraussetzungen angeführt, unter denen Minderjährige einen Anspruch auf einen
Assistenzbeitrag haben sollen: a) Den regelmässigen Besuch einer Regelkasse in der
obligatorischen Schule oder die Absolvierung einer Berufsausbildung auf dem
regulären Arbeitsmarkt oder einer anderen Ausbildung auf der Sekundarstufe II; b) die
Ausübung einer Erwerbstätigkeit auf dem regulären Arbeitsmarkt während mindestens
zehn Stunden pro Woche; c) die Ausrichtung eines Intensivpflegezuschlages für einen
Pflege- und Überwachungsbedarf von mindestens sechs Stunden pro Tag. Während
die beiden ersten – hier augenscheinlich irrelevanten – Kriterien (Art. 39a lit. a und b
IVV) einen Zusammenhang mit dem gesetzgeberischen Auftrag an den
Verordnungsgeber aufweisen, die Voraussetzungen zu definieren, unter denen ein
Minderjähriger als ausreichend handlungsfähig respektive selbständig gilt, um einen
Assistenzbeitrag beziehen zu können, ist in Bezug auf den Art. 39a lit. c IVV kein
solcher Zusammenhang ersichtlich. Der Umstand, dass eine versicherte Person einen
Intensivpflegezuschlag bei einem behinderungsbedingten täglichen Mehraufwand von
mindestens sechs Stunden bezieht, spricht nicht für eine die Zusprache eines
Assistenzbeitrags rechtfertigende ausreichende Handlungsfähigkeit beziehungsweise
Selbständigkeit dieser Person, sondern belegt im Gegenteil, dass der betroffene
Minderjährige in einem besonders weitgehenden Mass unselbständig ist. In seinen
Erläuterungen zur entsprechenden Verordnungsänderung vom 1. März 2012 (zu finden
auf der Website des BSV <https://www.bsv.admin.ch/> unter „Sozialversicherungen“,
„Invalidenversicherung IV“, „Grundlagen & Gesetze“, „Gesetze & Verordnungen“, im
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unteren Bereich der Seite; aufgerufen am 30. Oktober 2018) hat das Bundesamt für
Sozialversicherungen dazu festgehalten: „Um die Eltern von Kindern mit einem
Intensivpflegezuschlag zu entlasten und damit besser zu ermöglichen, dass ihre Kinder
zuhause wohnen können, soll in diesen Fällen ebenfalls ein Anspruch auf einen
Assistenzbeitrag bestehen“ (S. 14). Hierbei scheint es sich also um eine sozial
motivierte finanzielle Unterstützung zugunsten jener Minderjährigen zu handeln, die in
einem besonders schweren Ausmass hilflos sind. Möglicherweise wollte der
Verordnungsgeber damit eine gesetzliche Leistungslücke beseitigen, die schon im
Zusammenhang mit der vierten IVG-Revision Anlass zu Diskussionen gegeben hatte
(vgl. die Botschaft des Bundesrates zur vierten IVG-Revision vom 21. Februar 2001,
BBl 2001 3231 und 3244 f.). Eine solche Unterstützung ist aber im gesetzgeberischen
Auftrag, die Voraussetzungen zu definieren, unter denen ein Minderjähriger als
ausreichend handlungsfähig respektive selbständig gilt, um einen Assistenzbeitrag
beziehen zu können, nicht enthalten gewesen. Mit anderen Worten hat der
Verordnungsgeber mit der Schaffung des Art. 39a lit. c IVV den im gesetzgeberischen
Auftrag enthaltenen Kompetenzrahmen überschritten. Der Art. 39a lit. c IVV beruht also
nicht auf einer ausreichenden gesetzlichen Grundlage, das heisst er ist gesetzwidrig.
Folglich kann der Beschwerdeführer unabhängig davon, ob er einen Anspruch auf
einen Intensivpflegezuschlag bei einem täglichen behinderungsbedingten
Mehraufwand von über sechs Stunden hat, jedenfalls keinen Anspruch auf einen
Assistenzbeitrag haben.
3.
3.1 Laut dem Art. 42ter Abs. 3 IVG wird die Hilflosenentschädigung für Minderjährige,
die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, um einen Intensivpflegezuschlag
erhöht, der bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens acht
Stunden pro Tag 60 Prozent (seit dem 1. Januar 2018: 100 Prozent), bei einem solchen
von mindestens sechs Stunden pro Tag 40 Prozent (seit dem 1. Januar 2018: 70
Prozent) und bei einem solchen von mindestens vier Stunden pro Tag 20 Prozent (seit
dem 1. Januar 2018: 40 Prozent) des Höchstbetrages der Altersrente gemäss dem Art.
34 Abs. 3 und 5 AHVG entspricht. Als Betreuungsaufwand ist nur der Mehrbedarf an
(nicht-medizinischer) Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten
Minderjährigen gleichen Alters anrechenbar (Art. 39 Abs. 2 Satz 1 IVV). Der
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Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen ist nicht anrechenbar
(Art. 39 Abs. 2 Satz 2 IVV), denn dieser wird unter dem Titel der medizinischen
Massnahmen (vgl. Art. 14 IVG) vergütet. Benötigt eine minderjährige Person aufgrund
ihrer Gesundheitsbeeinträchtigung eine dauernde Überwachung, kann diese als
Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden; eine besonders intensive
behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar
(Art. 39 Abs. 3 IVV).
3.2 Das Bundesamt für Sozialversicherungen hat in seinem Kreisschreiben über die
Invalidität und die Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) festgehalten, dass
eine besonders intensive Überwachung im Sinne des Art. 39 Abs. 3 IVV vorliege, wenn
von der Betreuungsperson eine überdurchschnittlich hohe Aufmerksamkeit und eine
ständige Interventionsbereitschaft gefordert werde (Rz. 8079 KSIH). Als Beispiele hat
es ein autistisches Kind und ein an einer schweren Form einer Epilepsie leidendes Kind
angeführt. Bei beiden Beispielen spielt die ständige Lebensgefahr, in der sich die
Kinder befinden, eine grosse Rolle (vgl. Rz. 8079 KSIH). Diese Interpretation überzeugt,
denn sowohl eine dauernde als auch eine besonders intensive Überwachung erfordern
grundsätzlich rund um die Uhr eine Interventionsbereitschaft der überwachenden
Betreuungsperson. Der für die Bemessung des Aufwandes der Betreuungsperson
massgebende Unterschied kann nur darin bestehen, wie rasch diese auf einen
Zwischenfall muss reagieren können. Bereits bei einer „bloss“ dauernden
Überwachung muss eine Betreuungsperson innert Minuten auf einen Notfall reagieren
können. Eine besonders intensive Überwachung erfordert dagegen eine
sekundenschnelle Reaktion, was nicht gewährleistet ist, wenn die Betreuungsperson
den Zustand der versicherten Person nur alle paar Minuten mittels eines
Überwachungsgerätes kontrolliert. Sie muss sich vielmehr ständig in der unmittelbaren
Nähe der hilflosen Person aufhalten.
3.3 Der Beschwerdeführer benötigt eine Überwachung, die das Mass der
gewöhnlichen Überwachung für einen gesunden Gleichaltrigen deutlich übersteigt.
Gemäss den überzeugenden Angaben der Eltern verheddert er sich immer wieder in
den Kabeln der Geräte, an die er ununterbrochen angeschlossen sein muss und die er
an einem „Christbaum“ ständig hinter sich her zieht. Zudem spielt er mit den Geräten,
wobei unter anderem die Gefahr besteht, dass er sich die Trachealkanüle aus dem Hals
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zieht. Gemäss den weitgehend übereinstimmenden und überzeugenden Ausführungen
der Dres. D._ und E._ muss bei einer Entfernung der Magen- oder der
Dünndarmsonde möglichst rasch, aber nicht innerhalb von wenigen Sekunden reagiert
werden. Für das Wiedereinlegen der Sonden stehen mehrere Stunden Reaktionszeit
zur Verfügung. Allerdings muss die Entfernung der Sonden möglichst vermieden
werden, da das Wiedereinlegen sehr aufwendig und äusserst belastend für den
Organismus ist. Bezüglich der Sonden ist folglich eine ständige, aber nicht eine
besonders intensive Überwachung erforderlich. Anders verhält es sich in Bezug auf die
Trachealkanüle. Wenn diese entfernt wird, stehen zwar bestenfalls mehrere Minuten zur
Verfügung, um sie wieder anzulegen. Der RAD-Arzt Dr. E._ hat aber darauf
hingewiesen, dass schon innerhalb der ersten Minute ein lebensbedrohlicher
Atemstillstand eintreten könne. Schlimmstenfalls steht einer Überwachungsperson also
maximal eine Minute zur Verfügung, um das Entfernen der Kanüle zu bemerken und um
diese wieder einzusetzen. Das bedeutet, dass bei einer Entfernung der Trachealkanüle
in Sekundenschnelle reagiert werden muss. Der RAD-Arzt Dr. E._ hat deshalb
überzeugend festgehalten, dass eine engmaschige Überwachung unumgänglich sei.
Die Intensität der Überwachung entspricht mit anderen Worten jener, wie sie in den
Beispielen in der Rz. 8079 KSIH beschrieben ist. Das bedeutet, dass ein besonders
intensiver Überwachungsbedarf besteht, weshalb eine Überwachungspauschale von
vier Stunden anzurechnen ist. Damit erweist sich die angefochtene Verfügung vom 28.
Juli 2016 betreffend den Intensivpflegezuschlag als rechtswidrig. Sie ist aufzuheben
und dem Beschwerdeführer sind für die Zeit ab dem 7. Januar 2016 eine
Entschädigung bei einer schweren Hilflosigkeit und ein Intensivpflegezuschlag bei
einem Betreuungsaufwand von mindestens sechs Stunden pro Tag zuzusprechen. Die
Sache ist diesbezüglich zur Festsetzung der entsprechenden Beträge an die
Beschwerdegegnerin zurückzuweisen.
4.
Zusammenfassend ist die Beschwerde bezüglich des Begehrens um einen höheren
Intensivpflegezuschlag gutzuheissen und hinsichtlich des Begehrens um einen
Assistenzbeitrag abzuweisen. Die angesichts des durchschnittlichen
Verfahrensaufwandes auf 600 Franken festzusetzenden Gerichtskosten sind folglich je
zur Hälfte den beiden Parteien aufzuerlegen. Der Anteil des Beschwerdeführers ist
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durch den von diesem geleisteten Kostenvorschuss gedeckt; der Restbetrag von 300
Franken wird ihm zurückerstattet. Der teilweise obsiegende Beschwerdeführer hat
einen Anspruch auf eine Parteientschädigung entsprechend dem erforderlichen
Vertretungsaufwand bezüglich des Intensivpflegezuschlages. Der gesamte
Vertretungsaufwand entspricht dem durchschnittlichen Vertretungsaufwand in einem
invalidenversicherungsrechtlichen Verfahren, weshalb die Parteientschädigung
praxisgemäss auf die Hälfte von 3’500 Franken, also auf 1’750 Franken (einschliesslich
Barauslagen und Mehrwertsteuer) festzusetzen ist. Für die andere Hälfte des
erforderlichen Vertretungsaufwandes im Zusammenhang mit dem Assistenzbeitrag hat
der Beschwerdeführer dagegen keinen Anspruch auf eine Parteientschädigung, da er
diesbezüglich unterliegt. Die Kosten für die Berichterstattung von Dr. D._ (Bericht
vom 7. September 2016; 50 Franken) sind aber der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen,
denn dabei hat es sich um ein Beweismittel gehandelt, das dazu beigetragen hat, die
Lücke der medizinischen Aktenlage für die Zeit vom Klinikaustritt zu Beginn des Jahres
2016 bis zum Zeitpunkt des Verfügungserlasses im Sommer 2016 zu füllen. Insofern ist
die Einholung eines aktuellen medizinischen Berichtes für die Sachverhaltsabklärung
unerlässlich gewesen, weshalb die damit zusammenhängenden Kosten der
Beschwerdegegnerin aufzuerlegen sind (vgl. Art. 45 Abs. 1 ATSG).