Decision ID: 55ac4a75-bcee-48f6-b6e5-266d9a3080c7
Year: 2019
Language: de
Court: ZH_SVG
Chamber: ZH_SVG_001
Canton: ZH
Region: Zürich
Law Area: social_law

Sachverhalt:
1.
1.1
X._
, geboren 1998, wurde am 3
1.
Dezember 2014 durch seine Mutter unter Hinweis auf ein familiäres Mittelmeerfieber (FMF) bei der Invaliden
versicherung zum Leistungsbezug angemeldet (
Urk.
6
/4). Die Sozialversiche
rungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, sprach ihm in der Folge medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 326
gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV;
angeborenes Immun-Defekt-Syndrom) bis zum 1
8.
Altersjahr zu (
Urk.
6
/10).
Im August
2015 liess der Krankenversicherer des Versicherten der IV-Stelle diverse von ihm bezahlte Rechnungen zur Rückvergütung zukommen, darunter solche für den Bezug des Medikaments Ilaris (
Urk.
6/
12). Im Oktober
2015 er
suchte die Mutter des Versicherten die IV-Stelle um Übernahme der Kosten für zwischen Februar und April 2014 in Peru und Israel durchgeführte Behandlungen des Versicherten samt Reisekosten (
Urk.
6
/13, insbesondere
Urk.
6/
13/3 und
Urk.
6/
13/8).
Mit Verfügung vom
2
6.
Januar 2017 (
Urk.
6
/69
)
lehnte die IV-Stelle die Übernahme der Kosten für das Medikament Ilaris sowie der Kosten für medi
zinische Massnahmen im Ausland und die entsprechenden Reisekosten ab.
Auf Beschwerde des Versicherten hin hob das hiesige Gericht
mit Urteil vom 1
8.
Dezember 2017
die Verfügung vom 2
6.
Januar 2017 insoweit auf,
als sie den Anspruch auf Übernahme der Kosten der Behandlung mit dem Medikament Ilaris und der im Zusammenhang mit der Behandlung in Israel angefallenen Kosten verneinte, und wies die Sache
zu weiteren Abklärungen und neuerlichem Ent
scheid über den Anspruch auf medizinische Massnahmen an die IV-Stelle zurück
(
Urk.
6/117).
1.2
Noch vor Ergehen des Urteils vom 1
8.
Dezember
2017 hatte die IV-Stelle
beim Chefarzt der
Y._
des
Z._
ein rheumatologisches Gutachten in Auftrag gegeben. Dieses wurde am 2
4.
August 2017 erstattet (
Urk.
6/103)
.
Mit Schreiben vom 2
1.
September
2017
wies
die IV-Stelle den
Versicherten
auf die
Schadenmin
derungspflicht hin
und
hielt
ihn
zur Durchführung diverser Ab
klärun
gs- und Behandlungsmassnahmen an
(
Urk.
6/105).
Nach weiteren Abklä
rungen zur medizinischen Situation
sowie durchgeführtem Vorbescheidverfahren (
Urk.
6/136) wies die IV-Stelle mit Verfügung vom 1
2.
Juli 2018 das Leistungs
begehren des Versicherten
mangels erfüllter Mitwirkungspflicht
ab
(
Urk.
6/147 =
Urk.
2).
2.
Der Versicherte erhob am 1
3.
September 2018 Beschwerde gegen die Verfügung vom 1
2.
Juli 2018 (
Urk.
2) und beantragte, diese sei aufzuheben und es sei die IV-Stelle zu den erforderlichen Abklärungen
zu verpflichten
(
Urk.
1 S. 2
). Die IV
Stelle beantragte mit
Beschwerdeantwort
vom 2
2.
Oktober
201
8
die Ab
weisung der Beschwerde
(
Urk.
5)
. Dies wurde dem Beschwerdeführer am 2
9.
Oktober 2018 zur Kenntnis gebracht (
Urk.
7).
Das Gericht

zieht in Erwägung:
1.
1.1
Invalide oder von einer Invalidität (Art. 8
des
Bundesgesetz
es
über den Allgemei
nen Teil
des Sozialversicherungsrechts,
ATSG)
bedrohte
Versicherte haben ge
mäss Art. 8
Abs. 1
des
Bundesgesetz
es
über die Invalidenversicherung (IVG)
Anspruch auf Eingliederungsmassnahmen, soweit:
a.
diese notwendig und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, wieder herzustellen, zu erhalten oder zu verbessern; und
b.
die Voraussetzungen für den Anspruch auf die einzelnen Massnahmen erfüllt sind.
1.2
Gemäss
Art.
13
Abs.
1 IVG haben
Versicherte
bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (
Art.
3
Abs.
2 ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebre
chen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung aus
schliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (
Art.
13 Abs. 2 IVG).
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (
Art.
3
Abs.
2 ATSG in Verbindung mit
Art.
1
Abs.
1 Satz 1
der
Verord
nung über Geburtsgebrechen
, GgV
). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als sol
ches erkannt wird, ist unerheblich (
Art.
1
Abs.
1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkeh
ren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise an
streben (
Art.
2
Abs.
3 GgV).
1.3
Für die Annahme einer Leistungspflicht der Invalidenversicherung aufgrund von
Art.
13 IVG genügt nach konstanter Rechtsprechung des Bundesgerichts in be
weisrechtlicher Hinsicht, dass es ein Facharzt oder eine Fachärztin zumindest für wahrscheinlich hält, es liege ein im Anhang der GgV enthaltenes Gebrechen vor (BGE 100 V 104 E. 2 in fine).
1.4
Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob dieser für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schluss
folgerungen der Experten begründet sind (BGE 134 V 231 E. 5.1, 125 V 351 E. 3a mit Hinweis).
1.5
Der Untersuchungsgrundsatz schliesst die Beweislast im Sinne einer Be
weis
führungslast begriffsnotwendig aus. Im Sozialversicherungsprozess tragen mithin die Parteien in der Regel eine Beweislast nur insofern, als im Falle der Beweis
losigkeit der Entscheid zu Ungunsten jener Partei ausfällt, die aus dem unbe
wiesen gebliebenen Sachverhalt Rechte ableiten wollte. Diese Beweisregel greift allerdings erst Platz, wenn es sich als unmöglich erweist, im Rahmen des Unter
suchungsgrundsatzes aufgrund einer Beweiswürdigung einen Sachverhalt zu ermitteln, der zumindest die Wahrscheinlichkeit für sich hat, der Wirklichkeit zu entsprechen (BGE 117 V 261 E. 3b).
1.6
Die Leistungen können gemäss
Art.
7b IVG nach
Art.
21
Abs.
4 ATSG gekürzt oder verweigert werden, wenn die versicherte Person den Pflichten nach
Art.
7 dieses Gesetzes oder nach
Art.
43 Absatz 2 ATSG nicht nachgekommen ist (
Abs.
1).
Gemäss
Art.
21
Abs.
4 ATSG können einer versicherten Person die Leistungen vorübergehend oder dauernd gekürzt oder verweigert werden, wenn sie sich einer zumutbaren Behandlung oder Eingliederung ins Erwerbsleben entzieht oder widersetzt, die eine wesentliche Verbesserung der Erwerbsfähigkeit oder eine neue Erwerbsmöglichkeit verspricht, oder wenn sie nicht aus eigenem Antrieb das ihr Zumutbare dazu beiträgt. Sie muss vorher schriftlich gemahnt und auf die Rechts
folgen hingewiesen werden; ihr ist eine angemessene Bedenkzeit einzuräumen. Behandlungs- und Eingliederungsmassnahmen, die eine Gefahr für Leben und Gesundheit darstellen, sind nicht zumutbar.
2.
2.1
Die Beschwerdegegnerin verneinte einen Anspruch des Beschwerdeführers auf Leistungen der Invalidenversicherung mit der Begründung, der Beschwerdeführer habe die von ihr mit Schreiben vom 2
1.
September 2017 geforderten Abklärungs- und Behandl
ungsmassnahmen
nicht durchgeführt und sei damit seiner Mitwir
kungspflicht nicht nachgekommen (
Urk.
2
).
2.2
Der Beschwerdeführer
machte
demgegenüber
gelte
nd
(
Urk.
1)
, seinen Mitwir
kungspflichten na
chgekommen zu sein
(S. 3 f.
Ziff.
6 ff., S. 6
Ziff.
18)
.
Abgesehen davon hätte e
ine Abweisung des Leistungsbegehrens infolge Verletzung der Mit
wirkungspflicht vorgängig die Durchführung des gesetzlich vorgesehenen Mahn- und Bedenkzeitverfahrens erfordert
(S. 5 f.
Ziff.
13 ff.).
Dem
z
wischenzeitlich erstatteten
genetischen B
ericht
sei sodann zu entnehmen, dass der Umstand, dass eine molekulare Ursache des Leidens nicht erkannt werden konnte, nicht bedeute, dass er nicht
am FMF leide, und
dass
es
ihm
unmöglich sei, ein
e
berufliche Tä
tigkeit au
szuüben
(S. 6 f.
Ziff.
22)
.
Schliesslich habe der auf dem Gebiet des FMF spezialisierte Arzt in Israel die Diagnose erneut bestätigt (S. 7
Ziff.
23).
2.3
Strittig
und zu prüfen ist, ob die Beschwerdegegnerin
berechtigt war, mangels Mitwirkung
des Beschwerdeführers
aufgrund der Akten (abschlägig) zu entschei
den
.
3.
3.1
In seinem Urteil vom 1
8.
Dezember 2017 (
Urk.
6/117) erwog das hiesige Gericht, zur Prüfung der Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin stelle sich vorab die Frage, ob beim Beschwerdeführer ein leistungsbegründendes Geburtsgebrechen, konkret das FMF, vorliege, welches gemäss Beurteilung des Regionalen Ärztli
chen Dienstes (RAD; vgl.
Urk.
6/9 S. 2 oben,
Urk.
6/68 S. 5 unten) als Geburtsge
brechen Ziffer 326 gemäss Anhang zur GgV anerkannt werden könne (
E. 4.1). In Würdigung der
zum damaligen Zeitpunkt aktenkundigen medizinisc
hen Berichte, darunter jene der Immun
ologen des A._
aus den Jahren 2011 bis 2012 (
vgl.
E.
3.3-6) sowie jene von Prof. B._
MD,
C._
,
D._
, Israel, aus dem Ja
hr 2014 (vgl. E. 3.7)
,
gelangte das Gericht
zum Schluss, dass die
Berichte von Prof.
B._
den rechtsprechungsgemässen Anforderungen an einen ärztlichen Bericht nicht genügten und allein gestützt darauf die Diagnose ei
nes FMF nicht als mit der notwendigen überwiegenden Wahrscheinlichkeit ausgewiesen
gelten könne. Es hielt jedoch fest, dass sich
die Berichte von Prof.
B._
in jedem Fall als geeignet erwiesen, die Beurteilung der Immunologen des
A._
insofern in Zweifel zu ziehen, als diese das Vorliegen eines FMF unter Hinweis auf die Ergebnisse der durchgeführten genetischen Un
tersuchungen (vgl. dazu
Urk.
6/127) vern
ei
nt hätten (
E. 4.3
)
.
Das Gericht erachtet
e
weitere medizinische Abklärungen hinsichtlich des Vorliegens
der Diagnose eines FMF a
ls erforderlich und wies die Sache hierfür
sowie zu neuerlichem Entscheid über den Anspruch auf medizinische Massnahmen
an die Beschwerdegegnerin zurück (E. 4.4).
3.2
Neu sind folgende
,
i
m Hinblick auf die Beurteilung der Frage nach dem Vorliegen
der Dia
g
n
ose eines FMF relevant
e
,
Berichte aktenkundig:
3.3
Dr.
med. E._
, Facharzt für Innere Medizin, speziell Rheumatologie, nannte in seinem Bericht vom
4.
Februar 2017
(
Urk.
6/74)
als Diagnosen mit Aus
wirkung auf die Arbeitsfähigkeit ein FMF, unter Basistherapie mit Ilaris bei Un
verträglichkeit auf Colchicin,
ferner
eine Adipositas (BMI 38
)
sowie migräniforme Kopfschmerzen (
Ziff.
1.1). Er führte aus, unter der aktuellen Therapie sei der Be
schwerdeführer im Alltag praktisch beschwerdefrei. Eine Arbeitsunfähigkeit habe er ihm nie attestiert und sei seiner Meinung nach auch nicht gerechtfertigt (
Ziff.
1.11).
3.4
Dr.
med. F._
, Fachärztin für Allgemeine
Innere
Medizin, berich
tete am 1
4.
Februar 2017 (
Urk.
6/87/1-3), der Beschwerdeführer leide an einem FMF. Trotz Medikamenten sei seine gesundheitliche Lage nicht gut genug, um ein normales Leben zu führen. Er sei ü
berhaupt nicht arbeitsfähig (
Ziff.
1.1). Diese Einschätzung bestätigte
Dr.
F._
in einem weiteren Schr
eiben gleichen Datums (
Urk.
6/87/6-7
).
3.5
Am 2
4.
August 2017 erstattete
Prof.
Dr.
med. G._
, Facharzt für All
gemeine Innere Medizin, für Rheumatologie sowie für Physikalische Medizin und Rehabilitation,
Z._
,
Y._
, ein rheumatologisches Gutachten im Auf
trag der Beschwerdegegnerin
(
Urk.
6/103)
.
Dieses
stützt
sich auf die
zur Verfügung gestellten und zusätzlich angeforderten Akten (S. 2 ff.) sowie die am 1
7.
August 2017 d
urchgeführte Untersuchung des Beschwerdeführers
(vgl. S. 2
oben
).
Prof.
G._
nannte folgende Diagnosen mit Auswirkung auf die Schulungs- und Arbeitsfähigkeit (S.
10 unten
, S. 14 oben
):
-
Schlafstörung
-
Adipositas
per magna (145 kg,
BMI 38)
Als Diagnosen ohne Auswirkung auf die Schulungs- und Arbeitsfähigkeit nannte Prof.
G._
eine periphere und axiale Hyperlaxität, Exzisionen nach Kocher beider Grosszehen sowie eine fragliche Psoriasis der Kopfhaut
(S. 10 unten, S. 11 oben
).
Ferne
r nannte Prof.
G._
folgende unbestätigte Diagnose
(S. 11 oben)
:
-
FMF
-
Genetik negativ
-
fehlende Dokume
ntation von Fieberepisoden, chara
kteristischen klini
schen Befunden und
einer rezidivierenden Akutphasenreaktion
-
fragliches/fehlendes Ansprechen auf eine Therapie mit Colchicin, Pred
nison und Canakinumab (Ilaris)
Als Fazit hielt Prof.
G._
fest, es fehlten Dokumente, welche die Diagnose einer periodischen Fiebererkrankung erlaubten
.
Weiter führte er aus, es wäre fehlerhaft, zusätzliche genetische Untersuchungen durchführen zu lassen
. Es sei bekannt, dass verschiedenste Gene eine Rolle in der Entzündungsregulation spielten. Es wäre zu erwarten, dass bei ausreichend umfassender Analyse beim Beschwerde
führer wie auch bei gesunden Probanden Mutationen gefunden würden, deren funktionelle Bedeutung nicht zu definieren wäre.
Mit anderen Worten folge a
us
der genetischen Mutation allein
keine Behandlungsindikation.
Die Genetik diene der Bestätigung eines klinischen Verdachts. Im vorliegenden Fall erlaubten die Akten aber nicht, einen Verdacht zu formulieren. Die Diagnose eines FMF sei
- bis zum Beweis des Gegenteils -
in Frage zu stellen und die
Therapie mit einem Biologicum zu stoppen (S. 12 o
ben).
Im Übrigen hielt Prof.
G._
fest,
der Beschwerdeführer sei trotz angeblich schwerer Insomnie in der Aussage klar und ohne Zeichen von Müdigkeit oder von Konzentrationsproblemen gewesen. Er
sei wenig motiviert gewesen, seine Beschwerden differenziert zu schildern, weshalb eine genauere Beurteilung der geklagten Bauchschmerzen nicht möglich gewesen sei. Neben den abdominalen Beschwerden bestehe eine Adipositas per magna und – gemäss Schilderung – ein sozialer Rückzug. Zusammenfassend handle es sich um Probleme, die eine fach
ärztlich psychiatrische Beurteilung erforderten. Der Eindruck einer möglicher
weise vorliegenden somatoformen Störung sei bereits in (näher genannten) frühe
ren Berichten erwähnt worden (S. 12 Mitte).
3.6
Dr.
med. H._
, Fachärztin für
Allgemeine Innere Medizin, für
Rhe
u
matologie
sowie für Physikalische Medizin und Rehabilitation
,
nannte in ihrem Bericht vom 1
7.
November 20
17 (
Urk.
6/113) folgende Diagnosen mit Aus
wirkung auf die Arbeitsfähigkeit (S. 1 Mitte):
-
autoinflammatorische Erkrankung (Differentialdiagnose FMF, anderes)
-
mögliche o
verlap Psoriasisarthritis
Zusammenfassend hielt sie fest, beim Beschwerdeführer bestehe mit Sicherheit ein autoinflammatorischer Zustand, welcher trotz 300
mg Ilaris monatlich nicht unter Kontrolle zu bringen sei
. Eine genaue Diagnose werd
e zurz
eit angestrebt, eine Kostengutsprache für weitere genetische Abklärungen sei beantragt worden
(S. 2 Mitte). Aufgrund der
sehr aktiven Erkrankung bestehe
eine volle Arbeitsun
fähigkeit für jegliche Tätigkeit (S. 2 unten).
3.7
Am 2
8.
März 20
18 (
Urk.
6/124/7-9)
berichtete
Dr.
H._
, es träten wei
terhin wiederholte Episoden mit starken Bauchschmerzen auf. In letzter Zeit habe auch die Psoriasis der Haut zugenommen (
Ziff.
2.2).
Bei zurz
eit noch unklarer Diagnose und ungenügender Behandlung sei eine Aussage zur Prognose nicht möglich (
Ziff.
2.7).
Der Beschwerdeführer sei zu 100
%
arbeitsunfähig (
Ziff.
4.1).
3.8
Am
2.
Juli 2018
berichtete
Dr.
H._
, die ergänzenden Genetik-Befunde seien noch ausstehend. Die Bauchschmerzattacken seien häufig
,
aber auch unre
gelmässig (
Urk.
6/145).
3.9
Am 1
1.
September 2018
(
Urk.
3/2
)
berichtete
Dr.
med.
I._
, Fach
ärztin für Medizinische Genetik,
J._
, die
durchgeführte Genanalyse
habe keine
molekulare Ursache für das Leiden des Beschwerdeführers zu Tage gefördert
. Das
bedeute aber nicht, dass keine Pa
tho
logie vorliege
. Denn die du
rchgeführte Analyse stosse an (näher dargelegte)
Grenzen (S. 1 unten).
3.10
Prof.
B._
bestätigte mit Schreiben v
om 1
2.
September 2018 (
Urk.
3/3)
,
anläss
lich
der
im Jahr 2014 durchgeführten Untersuchung ein FMF diagnostiziert zu haben. Er wies erneut (vgl. bereits sein Schreiben vom 1
5.
Mai 2014,
Urk.
6/76/1 und
E. 3.7 des Urteils vom 1
8.
Dezember 2017,
Urk.
6/117)
darauf hin
, dass die FMF-Diagnose klinisch gestellt werde und genetische Analysen
bei der Diagnos
tik
zwar helfen könnten
, solche aber nicht erforderlich seien und damit auch nicht bestimmt werden könne, ob jemand an
einem
FMF leide oder nicht (S. 1 oben)
.
10 bis 30
%
der FMF-
Patienten wiesen keine Mutationen im FMF-Gen auf
(S. 1 unten).
Prof.
B._
b
etonte, die (näher dargelegten
und bereits im Bericht aus dem Jahr 2014 beschriebenen, vgl.
Urk.
6/76/2 und E. 3.7 des Urteils vom 1
8.
Dezember 2017,
Urk.
6/117
)
Symptome
und
Ergebnisse der Bluttests während und nach einer Schmerzattacke
reichten aus, um
beim Beschwerdeführer ein FMF zu diagnostizieren (S. 2 Mitte).
4.
4.1
Gemäss Urteil des hiesigen Gerichts vom 1
8.
Dezember 2017
(vorstehend E. 3.1)
galt es abzuklären, ob beim Beschwerdeführer ein
Geburtsgebrechen in Form eines
FMF vorliegt, welches einen Anspruch auf
Leistungen der Invalidenversi
cherung, namentlich medizinische
Massnahmen, begründet.
4.2
In seinem
rheumatologischen
Gutachten vom August 2017 (
Urk.
6/103, vgl.
vor
stehend E. 3.5) setzte sich Prof.
G._
eingehend mit
dem Gesundheitszustand des Beschwerdeführers und insbesondere
der Frage nach dem Vorliegen einer FMF-Diagnose ause
inander.
Prof.
G._
war umfassend mit den medizinischen Vorakten dokumentiert
(S. 2 ff.). Zudem holte er aktuelle Berichte bei
Dr.
H._
ein (S. 7 unten) und nahm
insbesondere mit Prof.
B._
Kontakt auf (S. 6 f.).
In der medizinischen Beurteilung (S. 11 ff.) setzte sich Prof.
G._
mit den geklagten Beschwerden und den medizinischen Beurteilungen
durch die
mit dem Beschwerdeführer befassten Ärzte auseinander
. Er führte unter anderem aus, betreffend Fieber lasse sich keine Aussage machen, da keine Akten über (objek
tiviertes) Fieber
zur Erstellung des Gutachtens
erhältlich gewesen seien
(S. 11 Mitte)
.
Als bemerkenswert bezeichnete er sodann, dass
gemäss
erste
m
Schreiben des
A._
(vom Juli 2010, vgl. S. 3 oben)
seitens des Beschwerdeführers bezie
hungsweise dessen Mutter
keine
Angaben zu Fieber in den ersten etwa zwölf Lebensjahren
gemacht worden seien
, was mit den anamnestischen Angaben der Mutter des Beschwerdeführers anlässlich der Begutachtung kontrastiere
(S. 11 Mitte)
.
Generell konstatierte
Prof.
G._
eine erhebliche Diskrepanz zwischen anamnestischen Angaben und verifizierbaren Befunden (S. 13 oben).
Des Weite
ren
wies
er
darauf
hin
, dass die Diagnose eines FMF in den Vorberichten
,
na
mentlich
jenen
der Hausärzt
in (
Dr.
F._
), jenen von
Dr.
H._
sowie jenen von
Dr.
E._
,
tradiert
worden sei
und sich in keinem Dokument ob
jektivierte Befunde einer autoi
nflammatorischen Erkrankung fänden
(S. 11 un
ten
)
.
Schliesslich hielt er fest, dass die Statements von Prof.
B._
einer diffe
renzierten Argumentation entbehrten und
deshalb diagn
ostisch nicht verwertbar seien. Trotz Zustellung der visierten Entbindung vom Arztgeheimnis habe Prof.
B._
ihm keine Akten zukommen lassen
(S. 12 oben)
.
Prof.
G._
zog die vor dem Hintergrund der dargelegten medizinischen Situa
tion
überzeugende
S
chlussfolgerung, dass sich die Diagnose ei
nes FMF nicht bestätigen lässt.
Seine
Beurteilung
basiert
nicht (allein) auf den (weiterhin, vgl. vorstehend E. 3.9) negativen Gentestergebnissen. Vielmehr wies Prof.
G._
in begründeter Weise auf das fehlende klinische Fundament
für die Diagnose eines FMF hin
.
Insofern
ist die Tatsache, dass aufgrund
der
negativen Genanalyse
n
nicht unbesehen auf das
Nichtvorhandensein einer Pathologie ge
schlossen werden kann, ohne Bedeutung
, zumal sowohl gemäss Prof.
G._
als auch gemäss Prof.
B._
(vorstehend E. 3.10
)
die FMF-Diagnose klinischer Natur
ist und genetische Analysen nur
zur Verdachtsuntermauerung
herangezo
gen wer
den.
Das Gutachten von Prof.
G._
erweist sich insgesamt als schlüssig und über
zeugend. Es erfüllt die
praxisgemässen Kriterien (vgl. vorstehend E. 1.4
), weshalb es als beweiswertig zu erachten und gestützt darauf festgehalten werden kann, dass sich die Diagnose eines FMF
nicht
bestätigen lässt
.
4.3
Die übrigen medizinischen Berichte vermögen das Gutachten von Prof.
G._
nicht in Frage zu stellen.
D
en
Berichten von
Dr.
H._
(vorstehend E.
3.6
-8
)
und
von
Prof.
B._
(vorstehend E. 3.10)
sind (weiterhin) keine objekti
vierten Befunde zu entnehmen, welche die Diagnose eines FMF untermauern wür
den
; die von Prof.
G._
vermisste
Dokumentation von Fieberepisoden, charak
teristischen klinischen Befunden und einer rezidivierenden
Akutphasenreaktion
ist nach wie vor nicht existent.
4.4
Zusammenfassen
d ergibt sich, dass die Diagnose eines FMF
im eingeholten
be
weiswertigen
Fachgutachten
nicht
bestätigt werden konnte
und
damit
das Vor
liegen
eines
Geburtsgebrechens
nach
Ziffer 326 gemäss Anhang zur GgV
nicht mit der notendigen überwiegenden Wahrscheinlichkeit (vgl. vorstehend E. 1.3)
ausgewiesen ist.
Für die unbewiesen gebliebene Diagnose trägt der Beschwerde
führer die Beweislast (vgl. vorstehend E. 1.5).
4.5
Hinsichtlich der vo
n
Prof.
G._
diagnostizierten
Schlafstörung und Adipositas
(vorstehend E. 3.5)
bleibt F
olgendes festzuhalten:
Gemäss Bericht des
K._
vom 2
1.
August 2018 besteht beim Beschwerdeführer ein
N
icht-24-Stunden-Schlaf-Wach-Syndrom bei ungünstiger Tagessstruktur mit wenig Lichtexposition (
Urk.
6/153
Ziff.
1.1).
Dem Gutachten von Prof.
G._
ist zu entnehmen, dass der Beschwerdeführer
den Tag beziehungsweise die Nacht
vorwiegend im Bett und vor dem PC oder Fernseher verbringt (
Urk.
6/103 S. 9 unten, S. 10 oben).
Die Schlafmediziner bezeichneten den Gesundheitszustand
des Beschwerdeführers
als besserungsfähig (
Urk.
6/153
Ziff.
1.4). Sie führten aus, der Beschwerdeführer brauche eine Tagesstruktur mit regelmässigen Essenszeiten, Aufstehzeiten und Spaziergängen. In der Wohnung sei für genügend Tageslicht
einstrahlung zu sorgen und der Beschwerdeführer müsse sich täglich unter freiem Himmel aufhalten (
Ziff.
1.6)
.
Vor dem Hintergrund dieser Feststellungen
darf
h
insichtlich der Adipositas
davon
ausgegange
n
werden
, dass diese
durch zumutbare Gewichtsabnahme
- beispiels
weise
durch mehr Bewegung und allenfalls mit
Hilfe
der von Prof.
G._
als notwendig erachteten psychiatrischen Exploration und Therapie (
Urk.
6/103 S.
14 unten)
-
auf ein Mass reduziert werden kann, bei welchem
das Übergewicht
keine voraussichtlich bleibende oder längere Zeit dauernde Beeinträchtigung der Erwerbsfähigkeit zur Folge hat
(vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_496/2012 vom 1
9.
September 2012 E. 2.2)
.
Dies umso mehr, als
der Beschwerdeführer
noch sehr jung ist.
Gestützt auf die
Beurteilung
durch die Schlafmediziner
ist sodann davon auszugehen, dass die problematische Schlafsituation
durch Strukturierung des Alltags massgeblich verbessert werden
kann.
Damit aber sind
weder die Adiposi
tas noch die Schlafstörung von invalidenversicherungsrechtlicher Relevanz.
4.6
Zusammenfassend ergibt sich, dass
ein leistungsbegründendes Geburtsgebrechen in Form eines FMF nicht mit überwiegender Wahrscheinlichkeit ausgewie
sen ist und d
ie Adipositas
sowie
die Schlafstörung invalidenversicherungsr
echtlich nicht von Relevanz
sind
. Damit besteht ke
in
Anspruch auf Leistungen der Invaliden
versicherung. Der angefochtene Entscheid erweist sich daher
im Ergebnis
als rechtens.
Die
Beschwerdegegnerin
begründete
ihren
abschlägigen
Entscheid mit einer Ver
letzung der Mitwirkungspflicht
. Wie der Beschwerdeführer zutreffend vorbrachte, erfordert
eine Leistungsverweigerung
aufgrund einer Verletzung der Schaden
minderungspflicht vorgängig die
Durchfüh
r
u
ng eines Mahn- und Bedenkzeitver
fahrens
(vgl. vorstehend E. 1.6)
. Ein solches hat die Beschwerdegegnerin nicht durchgeführt
.
Da der Entscheid der Beschwerdegegnerin nach dem Gesagten aber aus materiellen Gründen zu bestätigen ist, ist von einer Aufhebung der angefoch
tenen Verfügung abzusehen und die dagegen erhobene Beschwerde abzuweisen.
5.
Die Verfahrenskosten gemäss
Art.
69
Abs.
1
bis
I
VG sind ermessensweise auf
Fr.
7
00.-- anzusetzen und ausgangsgemäss dem Beschwerdeführer aufzuerlegen.