Source: http://gfhev.de/de/nachrichten/index.php?PHPSESSID=9cc3bd1617c15c51803260ecb2aafd70
Timestamp: 2017-04-30 01:26:02+00:00

Document:
Nachrichtenübersicht Gendiagnostikgesetz
Papier einer gemeinsamen AG der Ständigen Senatskommissionen für Grundsatzfragen der Genforschung und in der Klinischen Forschung / Herausforderungen und Lösungsansätze Die humane Genomsequenzierung revolutioniert derzeit die medizinische Forschung und hält Einzug in Prävention und Diagnose von Erkrankungen. Zu den vielfältigen Chancen, aber auch den ethischen und rechtlichen Herausforderungen, die diese neuartige technologische Entwicklung mit sich bringt, hat die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) nun eine Stellungnahme vorgelegt. Die Empfehlungen richten sich insbesondere an Universitäten, Universitätsklinika und andere Forschungseinrichtungen. Kurzzusammenfassung der Stellungnahme: Die erforderliche Ausgestaltung von rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen, aber auch die Gewährleistung hoher Qualitätsstandards der Probennahme, Sequenzierung und der Datenauswertung erfordert interdisziplinäre Zusammenarbeit. Hierfür bieten die Universitäten, Universitätsklinika sowie Forschungseinrichtungen ein geeignetes Umfeld und die notwendige Vielfalt an Expertisen.
Im Gegensatz zur rechtlich klar geregelten Verantwortlichkeit ärztlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter fehlen entsprechende Regeln für nicht ärztliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Einen empfehlenswerten und beispielhaften Lösungsansatz bietet die Stellungnahme „Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“. Eine besondere Herausforderung stellen die sogenannten Zusatzbefunde dar. Die von der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. ausgearbeitete Einteilung solcher Befunde bietet eine geeignete Hilfestellung im Umgang mit Erkenntnissen, die mit der ursprünglichen Fragestellung nicht in Verbindung stehen. Die Aufklärung von Patientinnen und Patienten bei humangenetischen Fragestellungen ist besonders herausfordernd und vielschichtig. So können beispielsweise mögliche Erkenntnisse auch nahe Verwandte betreffen. In vielen Fällen ergibt sich überdies lediglich eine Wahrscheinlichkeit für die eine bestimmte Erkrankung. Um diesen spezifischen Anforderungen zu begegnen, müssen neuartige und zukunftsweisende Wege der Wissensvermittlung gefunden und erprobt werden, um eine zeitgemäße Aufklärung von Patienten zu ermöglichen und der breiten Öffentlichkeit ein realistisches Bild von den Chancen und Risiken der humanen Genomsequenzierung aufzeigen zu können. Die Einverständniserklärungen der Patientinnen und Patienten sollten die Möglichkeit der Rückmeldung von Analyseergebnissen an diese enthalten und die Rahmenbedingungen hierzu sicherstellen. Der Verzicht auf das Recht des Nichtwissens sollte enthalten sein, um die Forscherinnen und Forscher nicht einseitig zu belasten. Universitäten, Universitätsklinika und andere Forschungseinrichtungen sollten im Rahmen ihrer satzungsgerechten Verantwortung die bestehenden Regelungslücken schließen und sich dabei an bereits vorhandenen Lösungsansätzen orientieren. Bildung Europäischer Referenznetzwerke
Die GEKO hat ihren zweiten Tätigkeitsbericht für den Zeitraum vom 1.1.2013 bis 31.12.2015 auf der Homepage des Robert Koch-Instituts veröffentlicht. In diesem Bericht bewertet die GEKO gemäß § 23 Abs. 4 GenDG die Entwicklung in der genetischen Diagnostik. Die GfH unterstützt die Petition der DGKJ zum Erhalt der Kinderkrankenpflege
Kranke Kinder haben es verdient, dass die politisch Verantwortlichen heute alles dafür tun, damit diese auch in Zukunft gut gepflegt werden können! Als Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) engagieren wir uns für eine möglichst gute Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Krankheitsfall. Die GfH hat dabei Patienten mit seltenen, sehr seltenen und/oder genetisch bedingten Erkrankungen im Blick, die insbesondere durch ihren oft chronischen Verlauf eine intensive Betreuung notwendig machen. Deshalb untersützt die GfH die Petition der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin
für den Erhalt der Kinderkrankenpflege und deren Verankerung im neuen Pflegeberufsgesetz. Konkrete Änderungsanträge zum aktuellen Regierungsentwurf eines Pflegeberufereformgesetzes (PflBRefG) vom 13.01.2016 finden Sie hier.
Humangenetiker in den Deutschen Ethikrat
berufen Die Bundesregierung schlägt neue Mitglieder vor
Der Deutsche Ethikrat hat kürzlich eine Stellungnahmen zur Embryospende, Embryoadoption und elterliche Verantwortung publiziert, die als PDF-Dateien von der Website des Ethikrates abrufbar ist. S3-Leitlinie idiopathisches Parkinson-Syndrom Diese Leitlinie ist am 18.9.2015 als Konsultationsfassung auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) ins Netz gestellt worden (www.dgn.org/leitlinien/3109-konsultationsfassung-der-leitlinie-idiopathisches-parkinson-syndrom). Es besteht bis zum 7. Oktober 2015 die Möglichkeit, die Leitlinie zu kommentieren. Auf den S. 137 ff. finden Sie die von GfH und BVDH beantwortete Frage: Soll eine genetische Beratung bei Patienten mit Parkinson Syndrom angeboten werden?
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 20. August 2015 beschlossen, dass jedes Neugeborene zukünftig auf Mukoviszidose untersucht werden kann. Der Beschluss zur Früherkennungsuntersuchung auf Mukoviszidose steht in engem Zusammenhang mit der Neufassung der Kinder-Richtlinie. Das Screening auf Mukoviszidose erfolgt in der Regel zum selben Zeitpunkt und aus derselben Blutprobe wie das erweiterte Neugeborenen-Screening innerhalb der ersten vier Lebenswochen des Kindes. Entsprechend den Vorgaben des Gendiagnostikgesetzes ist Voraussetzung, dass die Eltern umfassend über die Untersuchung aufgeklärt werden und ausdrücklich ihre Einwilligung erteilen. Pressemitteilung des G-BA
Die Humangenetik im Gesundheitswesen ist ein zur klinischen Medizin gehöriges Fachgebiet, dessen breites Spektrum an labortechnischen Methoden im direkten Patientenkontakt diagnostisch angewandt und mit einer genetischen Beratung verbunden wird. Auf diese Weise verbindet die Humangenetik moderne Labordiagnostik mit direkter Patientenversorgung. Hierbei spielen diagnostische und präventive Aspekte eine zentrale Rolle. Die Humangenetik erfordert fundiertes genetisches Wissen, interdisziplinäre Zusammenarbeit und ein über das Individuum hinausgehendes, generationenübergreifendes Verständnis genetischer Zusammenhänge. Die ganze Breite der humangenetischen Kompetenzen wird nur von Fachärzten für Humangenetik und Fachhumangenetikern (GfH) vertreten. Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik hat gemeinsam mit dem Berufsverband Deutscher Humangenetiker die Kernkompetenzen des Fachgebiets in komprimierter Form zusammengefasst. --> zum Dokument Gemeinsame Stellungnahme der GfH und des BVDH zur Olaparib-Therapie von Patientinnen mit Ovarialkarzinom
Folgende GEKO-Richtlinienentwürfe sind zur Anhörung freigegeben: Entwurf der „Richtlinie der GEKO für die Anforderungen an die Durchführung der vorgeburtlichen Risikoabklärung sowie an die insoweit erforderlichen Maßnahmen zur Qualitätssicherung gemäß § 23 Abs. 2 Nr. 5 GenDG“ Entwurf der „Richtlinie der GEKO für die Beurteilung genetischer Eigenschaften hinsichtlich ihrer Bedeutung nach § 15 Abs. 1 Satz 1 GenDG für eine Beeinträchtigung der Gesundheit des Embryos oder des Fötus während der Schwangerschaft oder nach der Geburt gemäß § 23 Abs. 2 Nr. 1d GenDG“ Folgende GEKO-Richtlinienentwürfe sind in Kraft getreten: Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) Anforderungen an die Durchführung genetischer Reihenuntersuchungen für die gemäß § 23 Abs. 2 Nr. 6 GenDG ist zum 3.12.2012 in Kraft getreten Die überarbeitete Fassung der GEKO-Richtlinie für die Anforderungen an die Aufklärung bei genetischen Untersuchungen zu medizinischen Zwecken ist zum 3.12.2012 in Kraft getreten. Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik zum Novellierungsbedarf des Gendiagnostikgesetzes – GenDG Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) begrüßt es prinzipiell, die
Zur GfH-Stellungnahme Gendiagnostik-Kommission berufen für die 2. Amtsperiode Aus den Reihen der Humangenetik wurden folgende Personen in die Gendiagnostikkommission berufen: Mitglieder
Prof. Dr. Sabine Rudnik-Schöneborn
Universität Würzburg Biozentrum
Kritik am Gendiagnostikgesetz - Frankfurter Rundschau Wissenschaftsakademien fordern Gesetzesreform? - Spiegel Online
Der Bundestag hat am 24.4.2009 das Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG) (Drucksache 16/10532 vom 13.10.2008) und die Gegenäußerung der Bundesregierung zu der Stellungnahme des Bundesrates (Drucksache 16/10582) gemeinsam mit Beschlussempfehlung und Bericht des Ausschusses für Gesundheit (14. Ausschuss) (Drucksache 16/12173) in der Schlussabstimmung angenommen. Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik begrüßt grundsätzlich die Intentionen dieses Gesetzes. Es wird nun im Wesentlichen von der Tätigkeit der neuen Gendiagnostikkommission abhängen, wie der Gesetzestext im Detail auszulegen ist. Die GfH bietet hierfür ihre Mitarbeit an. Sie sieht es als zentrale Aufgabe, allen mit humangenetischen Fragestellungen befassten Personen Handlungssicherheit zu geben, pragmatische Lösungen zu finden, um ein hohes Maß an Qualität der Leistungen, kollegiale Zusammenarbeit und Sicherheit für die Patienten zu gewährleisten. Anhörung des Ausschusses für Gesundheit des Deutschen Bundestages zum Entwurf des Gendiagnostikgesetzes Der Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages wird am 21.1.2009 eine öffentliche Anhörung zum Gesetzentwurf der Bundesregierung durchführen. Die GfH wird dort gemeinsam mit dem BVDH mit jeweils 2 Vertretern die Position der Humangenetiker vertreten.
Stellungnahme der GfH Pressemeldung des Deutschen Bundestages zum Gendiagnostikgesetz Gegenäußerung der Bundesregierung auf die Stellungnahme des Bundesrates (Empfehlungen des Bundesrates zum Gendiagnostikgesetz)
Anhörung zum Referentenentwurf des Gendiagnostikgesetzes Die GfH nimmt am 30.7.2008 in Bonn an der Anhörung zum Referentenentwurf des Gendiagnostikgesetzes teil. Die GfH hat hierzu vorab eine schriftliche Stellungnahme abgegeben und wird mit zwei Mitgliedern des Vorstandes auf der Anhörung vertreten sein.
Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes Im Koalitionsvertrag für die 16. Legislaturperiode ist vereinbart worden, genetische Untersuchungen bei Menschen gesetzlich zu regeln. Dabei sollen die Bereiche geregelt werden, die angesichts der Erkenntnismöglichkeiten der Humangenetik einen besonderen Schutzstandard erfordern, um die Persönlichkeitsrechte der Bürgerinnen und Bürger zu schützen. Fragen und Antworten zu den Eckpunkten für ein Gendiagnostikgesetz, April 2008 (Quelle: bmg) Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen
bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG) (Referentenentwurf) Eckpunktepapier des Bundeskabinetts zum Gendiagnostikgesetz verabschiedet
Mit Gentests lässt sich die Veranlagung eines Menschen für bestimmte Krankheiten vorab bestimmen - und so die Therapiechancen zum Teil verbessern. Jeder und jede hat das Recht, seine eigenen Befunde zu kennen und darüber zu entscheiden, ob diese Daten an Dritte weitergegeben werden. Dazu gehört jedoch auch... Die Eckpunkte des Bundeskabinetts zum Gendiagnostikgesetz als pdf-Download: Eckpunkte für ein Gendiagnostikgesetz (Stand April 2008)
Am 7. November 2007 findet im Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages eine öffentliche Anhörung zum Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG) statt. Das Wortprotokoll der Anhörung ist öffentlich zugänglich.
PRÄIMPLANTATIONSDIAGNOSTIK GfH kritisiert die PIDV
Verordnung versperrt Betroffenen Zugang zur Präimplantationsdiagnostik In einem Offenen Brief an Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr kritisiert die GfH die PID-Verordnung. Ihre Kritik konzentriert sich vor allem auf zwei gravierende Punkte, die aus Sicht der GfH im Endergebnis dazu führen werden, dass die PID von vielen betroffenen Familien nicht in Anspruch genommen werden wird oder werden kann... Zur GfH-Pressemitteilung Weitere Informationen zur PID PID-Verordnung, verabschiedet vom Bundeskabinett (14.11.2012) und Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit Entwurf einer Rechtsverordnung, Gesetz zur Präimplantationsdiagnostik, Gesetz zum Schutz von Embyonen GfH Stellungnahme zur PID
GfH-Stellungnahme zum Beschluss des Bundestags für die Zulassung der Präimplantationsdiagnostik (PID)
Debatte im Bundestag - Donnerstag, den 7.7.2011: Zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik Abstimmungsergebnis
Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik zum aktuellen BGH-Urteil zur Präimplantationsdiagnostik Wortlaut der GfH-Stellungnahme
Ethikrat diskutierte mit Sachverständigen über die Praxis der Präimplantationsdiagnostik im europäischen Vergleich. Pressemeldung / Präsentationen der öffentlichen Anhörung
Ad-hoc-Stellungnahme der Leopoldina, acatech und der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (kurze Zusammenfassung)
Die Präimplantationsdiagnostik zur Entdeckung schwerer genetischer Schäden des extrakorporal erzeugten Embryos ist nicht strafbar Pressemeldung der Pressestelle des BGH
der Dokumentation) WEITERE NACHRICHTEN
Individualisierte Medizin zielt darauf, die Wirksamkeit medizinischer Behandlungen zu verbessern - durch gezieltere Prävention und Diagnostik sowie den Einsatz von maßgeschneiderten Therapieverfahren. Derzeit sind jedoch viele Fragen zu den Voraussetzungen und Konsequenzen der Individualisierten Medizin noch offen. Die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina, die acatech ─ Deutsche Akademie der Technikwissenschaften und die Union der deutschen Akademien der Wissenschaften haben aus diesem Grund die Stellungnahme „Individualisierte Medizin - Voraussetzungen und Konsequenzen“ erarbeitet, die am 4.12.2014 in Berlin vorgestellt wurde. Kurzfassung - Langfassung (pdf)
Es bleibt dabei: Leitlinien sind nicht rechtlich verbindlich Im Urteil des Bundesgerichtshofs vom 15.04.2014 die bisherige Rechtsprechung zur Frage der rechtlichen Verbindlichkeit von Leitlinien nochmals bestätigt: „Handlungsanweisungen in Leitlinien ärztlicher Fachgremien oder Verbände dürfen nicht unbesehen mit dem medizinischen Standard gleichgesetzt werden. ... Leitlinien ersetzen kein Sachverständigengutachten. Zwar können sie im Einzelfall den medizinischen Standard für den Zeitpunkt ihres Erlasses zutreffend beschreiben; sie können aber auch Standards ärztlicher Behandlung fortentwickeln oder ihrerseits veralten.“ Mehr zur rechtlichen Einordnung von Leitlinien durch Oberlandesgerichte und durch den Bundesgerichtshof finden Sie hier (Quelle: AWMF).
Fachhumangenetiker/innen (GfH), Fachhumangenetiker/-innen (ÖGH) und die Spezialist/innen für medizinisch-genetische Analytik FAMH (SGMG) aus der Schweiz können ab sofort das CLG-Zertifikat beantragen. Anforderungen an die Antragstellung finden Sie hier
Veranstaltungsort: UKSH, Campus Lübeck, Audimax, Hörsaal AM 2 Die Schwerpunkte des neu geschaffenen Lübecker Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE), das einen betont interdisziplinären und altersübergreifenden Ansatz verfolgt, liegen auf seltenen genetischen und neurogenetischen Syndromen, Bewegungsstörungen und neurodegenerativen Erkrankungen, Störungen der Geschlechtsentwicklung, seltenen Hauterkrankungen und der Versorgungsforschung.
26.11.2013. Die US Food and Drug Administration (FDA) hat die Firma 23andMe aufgefordert, die Vermarktung ihre direct-to-consumer-Tests mit sofortigen Wirkung auszusetzen, sofern es sich dabei um medizinisch relevante Testergebnisse handelt: In einem WARNING LETTER vom 25.11.2013 November 25 konstatiert die FDA, dass das 23andMe’s "saliva collection kit" (Speichelproben-Kit) und der "Personal Genome Service (PGS)" Medizinprodukte darstellen, die einer Zulassung bedürfen, bevor sie auf den Markt kommen, um dort auf legale Weise verkauft zu werden. FDA zitiert hierzu zahlreiche Werbetexte der von Google unterstützten Firmenwebseite, um zu zeigen, dass 23andMe selbst seine eigenen Produkte als medizinische Angebote einstuft. Das FDA schreibt dazu weiter: "Therefore, 23andMe must immediately discontinue marketing the PGS until such time as it receives FDA marketing authorization for the device." An dieser Stelle verweist die GfH nochmals auf ihre Stellungnahme zu „Direct-to-Consumer“ (DTC)-Gentests: "Gentests ohne bzw. ohne validierte gesundheitliche Relevanz lehnt die GfH unter Verweis auf internationale Standards ab. Die vom Gesetzgeber im GenDG geforderten Mindestanforderungen an Aufklärung, Einwilligung und Beratung, den Umgang mit den Untersuchungsmaterialien sowie den daraus gewonnenen genetischen Informationen gelten nicht nur für diagnostisch tätige Ärzte und von diesen beauftragte Einrichtungen und Personen, sondern für jeden, der als Arzt oder Dienstleister genetische Analysen anbietet und/oder durchführt. Die GfH fordert die verantwortlichen Institutionen auf, für die Einhaltung des GenDG Sorge zu tragen."
Richtlinie über die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) nach § 116b SGB V tritt in Kraft
Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat die Erstfassung der Richtlinie ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) genehmigt. Die Richtlinie regelt die Anforderungen an die ASV, die für schwere Verlaufsformen von Erkrankungen mit besonderen Krankheitsverläufen (vordringlich gastrointestinale Tumoren/Tumoren der Bauchhöhle, gynäkologische Tumoren, rheumatologische Erkrankungen und Herzinsuffizienz), seltenen Erkrankungen (wie z.B. Tuberkulose, Marfan-Syndrom, Pulmonaler Hypertonie, Mukoviszidose und primär sklerosierender Cholangitis) und Erkrankungszuständen mit entsprechend geringen Fallzahlen sowie hochspezialisierten Leistungen gelten. Weitere Information finden Sie hier
Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Das Bundeskabinett hat sich am 28.8.2013 mit dem Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen befasst. Nach der Kabinettsitzung haben Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesforschungsministerium Dr. Helge Braun und der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Christoph Nachtigäller den Nationalen Aktionsplan der Öffentlichkeit vorgestellt.
Zur Diskussion: Neue Sequenzierungstechniken: Konsequenzen für die genetische Krankenversorgung – Ad-hoc-Stellungnahme der BBAW
Dtsch Arztebl 2013; 110(25): A-1251 / B-1093 / C-1085 Genetische Beratung: Nichtärztliche Personen können ein Gewinn sein
Schmidtke, Jörg; Rüping, Uta Dtsch Arztebl 2013; 110(25): A-1248 / B-1090 / C-1082 Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung. Stellungnahme der Projektgruppe "Ethische und rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms" (EURAT), Heidelberg
Stellungnahme der GfH zu genetischen Zusatzbefunden in Diagnostik und Forschung
Mit der Vielzahl von Daten aus genetischen Untersuchungsverfahren wächst das Problem der Zusatzbefunde. Genetische Testverfahren können heute in vielerlei Hinsicht zur Anwendung kommen. Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) beschäftigt sich in ihrer neuesten Stellungnahme mit der Frage, was den Ratsuchenden/Patienten aber auch Teilnehmern an wissenschaftlichen Untersuchungen mitgeteilt werden soll, wenn genetische Untersuchungen gesundheitsrelevante Informationen aufdecken, die mit der ursprünglichen Fragestellung nicht in einem Zusammenhang stehen. Stellungnahme - Pressemitteilung
Stellungnahme des Deutschen Ethikrats zur Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die klinische Anwendung Stellungnahme - Pressemitteilung - Jahresbericht 2012 Erster Bericht der Gendiagnostikkommission veröffentlicht
19.11.2009 - 31.12.2012 Tätigkeitsbericht
Bundestag beschließt Patientenrechtegesetz Der Bundestag hat am 29. November das Patientenrechtegesetz beschlossen. Der zweite Durchgang für den Bundesrat ist für Februar 2013 geplant. Danach soll das Gesetz in Kraft treten. Mit Hilfe des Gesetzes sollen Patienten mehr Rechte gegenüber Ärzten, Kliniken und Krankenkassen erhalten. So wird der Behandlungsvertrag im BGB festgelegt und regelt die Informations- und Aufklärungspflichten gegenüber dem Patienten.
Alkoholschädigung bei Kindern besser erkennen Oft wird das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) erst sehr spät erkannt. Eine von Experten entwickelte Leitlinie soll nun Ärzten eine schnellere Diagnose erleichtern: S3-Leitlinie Diagnostik des Fetalen Alkoholsyndroms (AWMF-Registernr.: 022-025) - LANGFASSUNG - KURZFASSUNG - PRESSEMITTEILUNG - Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik zur Analyse fetaler DNA aus dem mütterlichen Blut Die Ankündigung der Einführung eines kommerziellen Testes zur vorgeburtlichen Diagnose des Down-Syndroms auf der Basis der Analyse fetaler DNA-Sequenzen aus dem mütterlichen Blut hat zu einer breiten, teilweise sehr emotionalen öffentlichen Diskussion geführt. Die GfH nimmt diese Diskussion zum Anlass, zur Problematik neuer Diagnosemöglichkeiten Stellung zu nehmen. .... Zur GfH-Stellungnahme Fachgebundene genetische Beratung
GfH stellt Forderungen an eine adäquate Qualifizierungspraxis Der GfH-Vorstand hat in einem persönlichen Gespräch mit den Vertretern der Bundesärztekammer nochmals die Kritik an den bisherigen Umsetzungspraxis zum Ausdruck gebracht. Die GfH ist bereit... Lesen Sie mehr hierzu im Rundschreiben an die Mitglieder
In Ihrer neuesten Mitteilung macht die Gendiagnostikkommission nochmals deutlich, dass eine Bestätigung der Qualifikation den positiven Wissensnachweis für den theoretischen und den praktisch-kommunikativen Teil voraussetzt... Zum Wortlaut der GEKO-Mitteilung
Neue Gesichter im GfH-Vorstand 2012-2014
Tel. 0228-987 80 60 Fax 0228-987 80 77
Mukoviszidose e.V. Förderausschreibung 2012 bis 2014: 1,5 Millionen Euro
Arbeitsplan für das Jahr 2012 des Zweiten Aktionsprogramms der Europäischen Union im Bereich Gesundheit Darin von besonderem Interesse: Kap. 3.2.4.3 Unterstützung der europäischen Informationsnetze für seltene Krankheiten (Seite C 358/29). Weitere Informationen zum EU Health programme: 2012 Work plan and calls for proposals finden Sie hier. Frist zur Einreichung von Anträgen ist der 9. März 2012. Aufruf: "Join the Human Variome Project Consortium"
BLACK TIE und die ästhetische Aneignung genetischen Wissens" - Ein Theater- und Themenabend mit der Künstlergruppe Rimini Protokoll, der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften
Die ACHSE und die Central Krankenversicherung loben auch dieses Jahr den „Gemeinsam für die Seltenen – ACHSE • Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen“ aus, der im Juni 2012 verliehen wird. Der Preis ist mit 5.000 Euro dotiert.
Forschungspreis 2012 dotiert mit 100.000 Euro
Duchenne Muskeldystrophie ist noch nicht therapierbar, nur einzelne Krankheitssymptome können gelindert werden. Mit den Fortschritten der molekularen Medizin zeichnen sich jedoch neue, ursächliche Therapieansätze für Muskeldystrophien ab, etwa die Gentherapie oder die Behandlung mit Stammzellen. Aber auch innovative pharmakologische Ansätze mit herkömmlichen Substanzen könnten bei dieser seltenen Erkrankung zum Einsatz kommen. Um die Forschung weiter zu unterstützen lobt aktion benni & co – die Deutsche Duchenne Stiftung einen Forschungspreis aus, der mit 100.000 € dotiert ist.
Nikolaistraße 2 44866 Bochum
Telefon 0 23 27/96 04 58 info@benniundco.de
Ausschreibung der Daimler und Benz Stiftung für ein neues Stipendienprogramm ab dem 01.01.2012. Um den Weg in die Wissenschaft zu unterstützen, werden Postdoktoranden und Juniorprofessoren in der Frühphase ihrer wissenschaftlichen Arbeit sowie junge Forscher in vergleichbarer Position, wie etwa selbstständige Leiter von Nachwuchsforschergruppen, gefördert. Bewerber sollen zum Zeitpunkt der Bewerbung nicht älter als 35 Jahre sein.
Folgende Unterlagen sind bis zum 15.11.2011 einzureichen: (genauere Infos entnehmen Sie bitte der Ausschreibung)
Es soll die Geschäftsstelle der nationalen Biomaterialbanken-Plattform gefördert werden. Diese zentrale Struktur ist als Dienstleistung für beteiligte Biomaterialbanken zu verstehen. Die Aufgabe der Geschäftsstelle ist die Etablierung einer Kooperation von Biomaterialbanken. Die Geschäftsstelle initiiert die Netzwerkbildung und katalysiert die gemeinsame Weiterentwicklung von Qualitäts-Standards sowie der Schaffung von Vorraussetzungen für einen überregionalen Proben- und Datenaustausch. Weitere Informationen
Projekt "Evaluation der Weiterbildung" - Aufruf zur Beteiligung an der 2. Befragungsrunde zur ärztlichen Weiterbildung Mit dem Projekt „Evaluation der Weiterbildung” wollen die Bundesärztekammer und die Landesärztekammern Stärken und Schwächen des ärztlichen Weiterbildungssystems ausloten. Befragt werden weiterzubildende Ärztinnen und Ärzte (WBA) und Weiterbildungsbefugte (WBB).
Wissenschaftsjahr 2011 – Forschung für unsere Gesundheit. Die GfH macht mit beim Wissenschaftsjahr 2011. Schülerveranstaltung auf der GfH-Tagung ist ein voller Erfolg. 1400 Schüler folgen der Einladung des Tagungspräsidenten Prof. Dr. Bernhard Weber und erleben einen spannenden Vormittag über die "Humangenetik – Von der Diagnostik zur Therapie". 9.11.2010 ICD-10-GM2011: DIMDI veröffentlicht endgültige Fassung
7.10.2010 "Prädiktive genetische Diagnostik als Instrument der Krankheitsprävention"
Am 10. 11. 2010 stellt die Leopoldina zusammen mit der acatech die aktuelle Stellungnahme „Prädiktive genetische Diagnostik als Instrument der Krankheitsprävention“ der Öffentlichkeit vor. >> mehr 30.9.2010 Bekanntmachung zur Fortsetzung des Förderschwerpunkts seltene Erkrankungen Bundesanzeiger Nr. 148 vom 30.09.2010; Abgabetermin: 15.02.2011 >> mehr
GfH-Vorsitzender Prof. Reis bezieht Stellung zu Sarrazin-Thesen in einem Interview mit Stern.de Thilo Sarrazin hat mit seinen Thesen zur vererbbaren Dummheit und zur Intelligenz von Völkergruppen für Empörung gesorgt. Prof. Reis macht nochmals deutlich, wie wenig an den Behauptungen dran ist. >> mehr 26.8.2009
G-BA Beschlüsse zu den Richtlinien nach §116b SGB V (Ambulante Behandlung im Krankenhaus) Konkretisierung der Diagnostik und Versorgung von Patienten mit Angeborenen Skelettsystemfehlbildungen, Fehlbildungen
Beschlusstext Schwerwiegenden immunologischen Erkrankungen
Beschlusstext 20.4.2009
Das Europäische Parlament hat am Donnerstag, den 23.4.2009 mit großer Mehrheit einen Vorschlag für eine Empfehlung des Rates zur Unterstützung von Patienten mit seltenen Krankheiten angenommen. Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik begrüßt zunächst grundsätzlich diese Europäische Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (P6_TA-PROV(2009)0288), in der insbesondere nationale, regionale und lokale Initiativen durch die Schaffung europäischer Referenznetze für seltene Krankheiten besser koordiniert werden sollen. Ziel ist die flächendeckende qualitativ hochwertige Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Sie sollen gleichen Zugang zu richtigen Informationen, Diagnostik und Therapie erhalten. Eine angemessene und rechtzeitige Diagnose soll für alle sichergestellt werden. Im Vorfeld des vom Parlament angenommenen Textes gab es in einer ersten Fassung dieser Empfehlung (vom 3.4.2009) Passagen mit eindeutig eugenischer Zielrichtung: „5a) Bemühungen zu unterstützen, um seltene Erbkrankheiten zu verhindern, die schließlich zur Ausmerzung dieser seltenen Krankheiten führen werden. a ) durch genetische Beratung der als Überträger der Krankheit fungierenden Eltern und b) gegebenenfalls und unbeschadet der bestehenden nationalen Rechtsvorschriften und stets auf Freiwilligkeit beruhend - durch die Auswahl gesunder Embryos vor der Implantation;“ (Abänderung 15 aus A6-0231/2009)
Erst auf dem Hintergrund massiver Intervention von Seiten des GfH-Vorstandes, gemeinsam mit der ESHG, ist es gelungen, diese ursprüngliche Formulierung streichen zu lassen. Die entsprechende Textstelle wurde umformuliert in: „5a) Bemühungen zu unterstützen, um seltene Erbkrankheiten zu verhindern“ (Abänderung 15 aus P6_TA-PROV(2009)0288)
„Auch mit dieser Formulierung,“ so der GfH-Vorstand „wird befürchtet, dass hiermit europaweit grundsätzlich direktive Beratung durchgesetzt werden soll.“ Die GfH empfiehlt bei Umsetzung der Empfehlung durch den EU-Ministerrat, den gesamten Passus der Abänderung 15 zu streichen. 14.7.2008
Pränataldiagnostik: Hohe Fehlerrate Dtsch Arztebl 2008; 105(24): A-1312 Hintergrundinformation (Public release date: 1-Jun-2008) Prenatal biochemical screening only detects half of chromosomal abnormalities. Women should be better informed before deciding to undertake it

References: § 23
 § 23
 § 15
 § 23
 § 23
 BGH

 § 116
 §116