Source: https://www.nossenateurs.fr/seance/10574
Timestamp: 2019-01-24 04:48:00+00:00

Document:
Commission des affaires sociales : Réunion du 5 février 2014 : 2ème réunion
Réunion du 5 février 2014 : 2ème réunion
Choix libre et éclairé d'une assistance médicalisée pour une fin de vie digne- examen du rapport et du texte de la commission (voir le dossier)
Au cours d'une première séance tenue dans la matinée sous la présidence de Mme Annie David, présidente, la commission procède à l'examen de la proposition de loi n° 182 (2013-2014) relative au choix libre et éclairé d'une assistance médicalisée pour une fin de vie digne dont M. Jean Desessard est le rapporteur.
La proposition de loi déposée par le groupe écologiste se compose de dix articles. Le premier ouvre la possibilité pour une personne malade de disposer d'une assistance médicalisée pour une fin de vie digne. L'article 2 concerne les personnes majeures capables, en phase avancée ou terminale, même sans diagnostic de décès à brève échéance, dès lors qu'elles se trouvent dans une situation grave ou à tendance invalidante et incurable et leur inflige une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable qu'elles ne peuvent supporter. Aux termes de l'article 3, la mort médicalement assistée sera considérée comme une mort naturelle. L'article 4 prévoit une procédure de contrôle de la situation et de la volonté de la personne par deux médecins. Le médecin assistera lui-même la personne dont la volonté est établie. L'article 5 instaure l'obligation de respecter les directives anticipées d'une personne. Les articles 6 et 7 adaptent la procédure au cas où la personne, incapable de s'exprimer, a désigné une personne de confiance. L'article 8 énonce une clause de conscience pour les médecins. L'article 9 réaffirme le droit d'accès aux soins palliatifs. L'article 10 est un gage.
Cette proposition de loi s'inscrit dans la continuité d'un débat déjà dense. A la suite d'une question orale avec débat déposée par Jean-Pierre Godefroy, la commission des affaires sociales a, en avril 2009, constitué en son sein un groupe de travail associant des sénateurs de tous les groupes afin de déterminer si la loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie devait ou non être complétée. Après une vingtaine d'auditions de personnalités compétences issues de toutes les familles de pensée, ce groupe a rendu un rapport en juin 2010. En janvier 2011, la commission a examiné trois propositions de loi émanant des groupes CRC, socialiste et UMP relatives à l'aide active à mourir. Le texte commun qu'elle a élaboré ayant été rejeté en séance publique, il a été repris sous forme de propositions de loi par plusieurs de nos collègues. Le Président du Sénat les a soumises au Conseil d'Etat dont l'assemblée générale a rendu un avis en février 2013.
Loin de se substituer au travail approfondi mené par nos collègues, l'actuelle proposition de loi prolonge le débat parlementaire dans l'attente du projet annoncé par le Président de la République lors sa conférence de presse le 14 janvier dernier.
Depuis la loi Leonetti, chaque occasion de débattre a fait progresser la réflexion collective au-delà des points de vue également respectables des partisans et opposants à l'euthanasie. La création de l'Observatoire national de la fin de vie en 2010 a posé les prémices d'une étude scientifique et objective de la situation dans laquelle on meurt en France. Le troisième rapport annuel de l'Observatoire dressait ainsi un portrait de la fin de vie des personnes âgées dans notre pays au travers de sept parcours ordinaires.
Conformément à ses engagements de campagne, le Président de la République a depuis juillet 2012 engagé un débat public sur la fin de vie. A sa demande, une commission présidée par le professeur Didier Sicard a été constituée. Elle a remis le 18 décembre 2012 son rapport, Penser solidairement la fin de vie. Saisi d'une demande d'avis sur la question suivante : « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a considéré en juin 2013 que la réflexion devait se poursuivre sous la forme d'un débat public avec des états généraux réunissant « des conférences de citoyens choisis pour représenter la société dans sa diversité ». Le CCNE, qui a organisé une conférence des citoyens, remettra un rapport préalable au dépôt d'un projet de loi, sans doute en mars. La conférence des citoyens a pour sa part rendu un avis citoyen le 14 décembre dernier.
Tous les rapports et avis d'instances publiques collégiales ou de citoyens dénoncent les conditions dans lesquelles on meurt aujourd'hui en France ; tous considèrent que la sédation profonde ou terminale doit être possible à la demande des malades en fin de vie ; tous estiment qu'une procédure d'assistance au suicide, à l'image de celle qui existe dans l'Oregon, peut présenter un intérêt. Il n'y a en revanche aucun consensus sur l'euthanasie définie comme le fait de donner une mort immédiate par un acte délibéré.
Si, comme le souligne Jean-Claude Ameisen, les mots masquent parfois la réalité ou les intentions, le constat dressé sur les conditions de fin de vie en France est sévère. Didier Sicard parle d'un « mal mourir » en France, dans lequel il voit une cause de la demande de cette bonne mort qu'est étymologiquement l'euthanasie. Comment nos concitoyens veulent-ils que se déroule leur fin de vie ? Selon l'Observatoire national de la fin de vie, ils souhaitent mourir chez eux, entourés et apaisés. Or l'on meurt pourtant en Ehpad ou à l'hôpital, dans 80 % des cas sans prise en charge palliative et dans de trop nombreux cas, seul, sur un brancard, dans un service d'urgence.
Les personnes auditionnées voient dans la situation réelle de la fin de vie en France la conséquence d'un refus collectif de penser la mort, de l'admettre comme intrinsèquement liée à la vie. Le plus souvent, la mort est vécue comme un échec médical : l'on meurt parce que l'on n'a pas eu accès assez tôt au traitement le plus avancé. Comme si la médecine avait le pouvoir de nous faire vivre éternellement ! Cette vision technique se combine avec un certain utilitarisme, qui conduit à isoler les personnes non productives parce qu'âgées, dépendantes ou malades en fin de vie.
Le dernier rapport de l'Observatoire national de la fin de vie est sévère. La mort des personnes âgées, dit-il, survient en plusieurs temps : d'abord l'exclusion de « la vraie vie, celle des gens qui bougent, qui vont vite, qui travaillent et produisent, qui sont rentables », ensuite le regroupement et l'exclusion « par isolement en dehors du regard de tous dans des établissements », enfin la mort à l'hôpital - un constat. Cette situation est une spécificité française. En Allemagne, la mort à domicile est la règle. Il n'y a bien sûr aucun pays modèle. Reste que nous devons nous interroger sur la manière dont notre système de prise en charge aboutit à ne pas respecter la volonté des personnes.
Le premier enjeu est d'aider le plus possible les personnes en fin de vie à rester à domicile, accompagnées par des aidants. Le système suédois se révèle moins coûteux que la prise en charge en établissement ; il distingue les aidants professionnels, qui pourvoient aux besoins de la personne dépendante au quotidien, et les aidants familiaux qui fournissent autant que possible un réconfort émotionnel.
Le second enjeu tient à la prise en charge de la douleur. Malgré l'impressionnante qualité du travail des équipes de soins palliatifs, les progrès restent insuffisants. Seules 20 % des personnes en fin de vie accèdent à ces soins. De plus, l'intervention des équipes de soins palliatifs n'est obligatoire que dans les trois dernières semaines de vie alors même qu'il est impossible de prévoir avec certitude la date du décès.
Une telle approche renforce l'idée que la médecine palliative est une médecine de la mort alors qu'il s'agit d'une médecine de l'accompagnement, du soulagement de la douleur et de l'écoute, utile dès le début de la prise en charge des maladies engageant le pronostic vital. Le terme même me paraît être source d'erreur, comme s'il s'agissait d'une médecine de l'échec de la guérison. Les médecins ne consacrent qu'une heure par an de leur formation aux soins palliatifs. La dimension palliative n'est pas intégrée à l'ensemble des prises en charge. Si l'accès aux soins palliatifs était généralisé, les images de souffrances associées aux derniers moments de certains malades cesseraient de marquer de manière indélébile les familles. Toute expérience d'une mort douloureuse renforce le désir d'une mort douce et rapide.
La proposition de loi du groupe écologiste, pas plus que celles qui l'ont précédée, ne propose l'assistance médicalisée pour mourir comme une alternative aux soins palliatifs. Au contraire, elle réaffirme le droit d'accès à ces soins, qui devrait être effectif depuis la loi du 9 juin 1999.
Un certain nombre de choix sociaux concernant la fin de vie doivent être réévalués parallèlement à l'ouverture de la possibilité d'une aide médicalisée pour mourir, voire avant. Le séjour en Ehpad coûte jusqu'à 2 000 euros par mois à la charge de la personne ou de sa famille. S'il existe une assistance médicalisée pour mourir, l'euthanasie ne risque-t-elle pas d'être choisie en raison du coût de ce séjour ? Cela serait à l'évidence inacceptable.
A l'inverse, avant de mettre en place l'assistance médicalisée à la mort faut-il attendre que les soins palliatifs aient atteint un développement complet et que notre politique de prise en charge du vieillissement ait été refondue ? Lors de son audition, Jean-Claude Ameisen a indiqué que cette question peut avoir un autre aspect sachant que certains droits ne seront jamais pleinement effectifs. Ceci doit-il empêcher toute évolution du droit ?
Que faut-il faire face à une demande d'euthanasie ? Certains, comme les membres de l'association Alliance Vita considèrent qu'il s'agit toujours d'un appel à l'aide à prendre comme tel. On ne peut abandonner les personnes à leur désir de mort puisque lorsqu'on ranime ceux qui font une tentative de suicide, 90 % d'entre eux ne feront pas de nouvelle tentative. Doit-on en conclure qu'une personne saine d'esprit ne peut vouloir mourir ? L'Académie de médecine distingue les arrêts de vie des personnes en bonne santé, que sont les suicides, et la fin de vie des personnes malades, lesquelles ne sont plus capables de se prononcer raisonnablement. Des soignants affirment au contraire que les patients en fin de vie sous dialyse sont en pleine possession de leurs facultés mentales. Il ne peut y avoir qu'une analyse au cas par cas.
La proposition de loi prévoit que la capacité d'une personne à exprimer sa volonté soit évaluée par deux médecins indépendants. Si sa lucidité est reconnue, et que son choix ne résulte pas d'un défaut de prise en charge, au nom de quel droit cette demande ne serait-elle pas satisfaite ? Certains craignent que la possibilité d'une mort assistée n'en fasse une mort socialement souhaitable, imposée à terme aux plus faibles. Cependant, ni en Belgique ni aux Pays-Bas, les cas d'euthanasie n'augmentent d'année en année.
Donner les moyens de se suicider suppose que la personne peut toujours changer d'avis : il ne s'agit pas d'un suicide assisté comme en Suisse, où la décision revêt un caractère définitif. Cette possibilité existe aux Etats-Unis dans l'Oregon et dans l'Etat de Washington. Une personne en fin de vie peut y obtenir un poison sur prescription médicale. Si elle n'en a pas fait usage dans les six mois, elle devra obtenir une nouvelle prescription. Seule la moitié des personnes remplissant les critères demande le poison, et moins de la moitié de celles qui l'obtiennent en fait usage. Cette solution apparaît au professeur Sicard comme une piste à explorer. A supposer que ces modalités soient transposables en France, elles concerneraient seulement les personnes physiquement capables de prendre elles-mêmes la substance. Qu'en est-il des autres ?
Je n'imagine pas que la loi puisse répondre à tous les cas de figure. Cependant il apparaît légitime de pouvoir laisser des directives anticipées sur la manière dont on souhaite terminer sa vie si l'on n'est plus capable de s'exprimer le moment venu. Bien sûr, ces directives doivent être régulièrement actualisées et conservées. Il serait envisageable de les inscrire dans le dossier médical personnalisé suite à un entretien avec le médecin traitant ou sur la carte Vitale. Il est important que ces directives soient respectées. Pour l'heure, elles sont considérées comme des souhaits. Les médecins de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs désirent pouvoir y déroger sous réserve d'une justification écrite. La conférence des citoyens réclame pour sa part l'opposabilité, c'est-à-dire l'application stricte.
Reste le cas de ceux qui n'ayant pas laissé de directives anticipées, se trouveront dans l'incapacité de s'exprimer sur la manière dont ils entendent terminer leur vie. Pour eux, la loi Leonetti interdit l'obstination déraisonnable (l'acharnement thérapeutique), dont il appartient à l'équipe médicale de déterminer où elle commence. De ce point de vue, les médecins de soins palliatifs m'ont alerté sur le jugement rendu le 11 janvier dernier par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne à propos de l'arrêt des traitements de Vincent Lambert. Substituant l'appréciation du juge à celle de l'équipe médicale, il retient une conception particulièrement restrictive et qualifie de raisonnable tout traitement maintenant une interaction avec le monde extérieur. Selon les médecins de soins palliatifs, la confirmation de ce jugement par le Conseil d'Etat, qui doit se prononcer jeudi, anéantirait tous les progrès réalisés par la médecine palliative depuis quinze ans.
L'ensemble des personnes auditionnées m'ont indiqué que, huit après son vote, la loi Leonetti reste peu connue des soignants. Pour Didier Sicard, le texte, issu d'une initiative parlementaire, n'a pas bénéficié du plein appui des administrations.
Le malade en fin de vie capable de s'exprimer peut demander la fin des traitements qui le maintiennent en vie. Parfois, cela entraînera sa mort à brève échéance. Dans d'autre cas, comme celui des patients en coma végétatif, c'est la fin de la nutrition et, surtout, de l'hydratation qui entraînera le décès. Peut-on faire mourir quelqu'un de soif ? Il y aurait là quelque chose de difficilement acceptable. Certains pensent que l'on ne peut jamais interrompre l'hydratation ou l'alimentation, qui ne seraient pas des traitements, mais des soins. Pour la médecine palliative, la soif est un symptôme qui peut être pris en charge et l'on peut être privé d'hydratation sans subir les symptômes de la soif - la sensation de soif disparaît en phase de sédation profonde.
L'augmentation progressive des traitements antidouleurs jusqu'au point de donner la mort est possible dans le cadre de la loi Leonetti, mais non la sédation profonde ou terminale à la demande du patient. Sur ce point, l'ensemble des rapports remis souhaite ou admet une évolution de la loi.
Dès lors que l'on accepte de faire advenir le décès, pourquoi refuser que celui-ci soit le résultat immédiat d'un acte volontaire ? La violence de l'acte pour les familles et les personnels chargés de l'injection létale est souvent mise en avant. Donner la mort serait perdre un repère fondateur de la mission de soignants. La position des professionnels varie toutefois considérablement d'un pays à l'autre. La Fédération des médecins omnipraticiens du Québec et le Collège des médecins du Québec ont sollicité une loi sur l'aide médicale à mourir. L'essentiel est d'admettre une clause de conscience pour l'ensemble des professionnels, comme pour l'avortement. Si la volonté de la personne est claire et libre de toute influence, les professionnels de santé qui sont prêts à le faire devraient pouvoir lui procurer l'assistance qu'elle souhaite pour une mort immédiate et sans douleur.
Reste le cas des personnes qui, sans être en fin de vie, se trouvent réduites à une situation physique qu'elles jugent intolérable. La proposition de loi leur ouvre la possibilité de bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir. Selon moi en effet, seul le malade est capable de juger de la dignité de sa vie.
Complexe, la situation de fin de vie soulève de nombreuses questions. Le débat est aujourd'hui engagé dans la société et le législateur doit y répondre. La majorité des personnes auditionnées se sont prononcées en faveur d'une évolution de la loi. Parce que la proposition de loi aborde le sujet avec lucidité et franchise tout en prévoyant un cadre strict, je vous demande de la soutenir.
L'excellent rapport que nous venons d'entendre reflète fidèlement les auditions menées. Nous abordons ce sujet tous les trois ans. Après la loi Leonetti de 2005, votée à l'unanimité à l'Assemblée nationale mais non au Sénat, contrairement à ce qu'écrit la presse, nous avons posé une question orale avec débat à Roselyne Bachelot en 2008, puis, en 2011, la commission des affaires sociales a déposé une proposition de loi. J'espère que nous ne reviendrons pas sur ce thème en 2017...
En fin de mandat...
Je partage la philosophie exposée par notre rapporteur. Cinq autres propositions de loi ont été déposées au Sénat sur le même sujet et ont été soumises à l'avis du Conseil d'Etat. Muguette Dini a présenté un texte assez proche. L'ensemble des propositions ne peuvent-elles être reprises et portées comme en 2011 par la commission dans le cadre d'un texte unique à l'élaboration duquel toutes les formations politiques seraient associées ? Cette démarche présenterait l'intérêt de dépasser les clivages politiques.
Le texte ne dépénalise pas l'euthanasie dans le code pénal ; il introduit une exception d'euthanasie dans le code de la santé publique. S'il n'appelle pas d'objection de fond, l'article 2 vise une « affection grave et/ou à tendance invalidante ». Je m'interroge sur la validité juridique de la double conjonction et sur le sens précis de la notion de « tendance invalidante » qui semble ouvrir la voie à des interprétations larges.
Il n'est pas juste d'opposer soins palliatifs et assistance médicalisée à la fin de vie ; les deux démarches sont complémentaires. Il est louable d'aider le plus grand nombre de patients à mourir à domicile. Si le précédent gouvernement a ouvert la possibilité aux proches de malades de prendre un congé de fin de vie de trois semaines, cette disposition se heurte à des difficultés pratiques, car il est impossible de déterminer la date d'un décès. De même, le développement des soins palliatifs n'est-il pas entravé par des enjeux financiers dès lors qu'ils ne sont pas rentables pour les hôpitaux ? Au demeurant, doivent-ils demeurer une spécialité ou au contraire relever du cursus médical général ?
La question de l'opposabilité des directives de fin de vie appelle un véritable débat. Doivent-elles avoir une fonction testamentaire ou une validité limitée dans le temps ? Il serait bon de solliciter l'avis du Conseil d'Etat.
Je suis réservé sur l'adoption de dispositions proches de celles qui existent en Oregon. Les législations belge, luxembourgeoise et néerlandaise me semblent plus satisfaisantes. Confier un poison constitue une forme d'abandon de la personne, outre que cela soulève des inquiétudes sur l'utilisation du produit. Un rapport québécois conclut que l'acte de donner la mort doit faire partie du parcours de soin des médecins. Cela semble intéressant.
Toutes ces remarques plaident pour un retour du texte en commission, non pour l'enterrer mais pour qu'il soit porté par tous. Dans son avis sur les propositions de loi qui lui ont été soumises par le Président du Sénat, le Conseil d'Etat a rappelé que le législateur dispose d'une grande liberté d'appréciation sur le sujet en l'absence de norme constitutionnelle ou conventionnelle faisant obstacle par principe à la législation envisagée. La compétence du législateur n'est pas épuisée. Il conviendra d'être attentif à la décision que rendra le Conseil d'Etat au sujet de l'arrêt des traitements de Vincent Lambert, car elle pourrait remettre en cause la loi Leonetti.
Le CCNE va remettre un rapport. Bien que nous n'ayons pas l'obligation d'attendre son dépôt, il semble préférable d'en tenir compte. Cela milite également en faveur d'un renvoi du texte en commission.
La proposition de loi aborde un sujet sensible. Alors que le Gouvernement vient de retirer son projet de loi sur la famille pour se concentrer sur les questions économiques et sociales, sur la baisse des dépenses publiques et sur le pacte de responsabilité, est-il opportun d'examiner une question sociétale qui divise les Français, à savoir la légalisation de l'euthanasie ? Le débat sur la fin de vie doit être mené dans un respect profond des personnes et des convictions, car il renvoie chacun à son approche personnelle de la vie et de la mort. Il soulève des questions aussi graves que les débats sur l'IVG, la peine de mort, le pacs ou le mariage pour tous.
La loi du 4 mars 2002 a reconnu aux patients le droit de refuser une thérapie même si cela met leur vie en danger. Bien qu'elle ne règle pas tous les cas de figure, comme l'ont montré les affaires Humbert et Sébire, elle a constitué une réelle avancée en faisant passer les patients du rôle de spectateur de leur maladie à celui d'acteur, en leur reconnaissant ce que certains se sont empressés de qualifier de droit à l'euthanasie passive. La réitération de ce principe par la loi du 22 avril 2005 ne donne pas au patient la liberté d'être acteur de sa propre mort. Depuis lors, le débat, sans cesse relancé, autour de l'accompagnement à la mort reste souvent stérile. A la volonté de certains de contrôler le début de la vie répond chez d'autres la tentation de maîtriser la fin de vie. La loi Leonetti offre la possibilité d'interrompre un traitement déraisonnable et d'apaiser les douleurs physiques par l'administration de produits qui peuvent accélérer la mort, celle-ci survenant comme un processus naturel.
Les heures que nous consacrons à débattre de la fin de vie nous rappellent ce qu'Albert Camus nommait l'absurdité de la condition humaine : notre mort et celle de nos proches demeurent révoltantes. Pour autant, grâce à la conscience de cette mort inéluctable nous goûtons le moment présent. La loi Leonetti garantit l'accès aux soins palliatifs. N'est-il pas préférable de continuer à informer sur ce texte qui reste méconnu du grand public plutôt que de relancer des polémiques ?
Respect de la vie, dépendance, vieillissement, dignité de la personne humaine, autant de thèmes qui s'entrecroisent. Le droit à la mort reste contraire aux valeurs des médecins et aux sources morales de notre démocratie. Il est inacceptable que la société assigne à la médecine la tâche de tuer un patient. Pour moi, le suicide est une liberté et non un droit. La proposition risque de créer un nouveau métier, celui d'euthanasieur. Nous sommes tous convaincus qu'il convient de rendre la mort plus douce et plus naturelle, il ne nous appartient pas de la provoquer. L'acte de tuer est incompatible avec le devoir de ne pas nuire. L'autoriser saperait la confiance des familles vis-à-vis des soignants. Le devoir d'humanité consiste à prendre soin de l'autre. Nous devons accepter notre condition de mortel tout en refusant la douleur. Renoncer à l'acharnement thérapeutique, rompre l'isolement des malades en fin de vie, épargner le désarroi aux familles, éviter la culpabilité des soignants tous ces objectifs peuvent être atteints par le développement de la culture palliative. Il est indispensable de confirmer l'importance des soins palliatifs, de créer des unités dans tous les services et de former les médecins. Le refus de la souffrance, la solidarité avec les plus faibles nous réunissent. L'aide au suicide, l'euthanasie masquent une fuite de nos responsabilités. Leur légalisation consacrerait moins la victoire de la liberté que la défaite de la volonté.
Certains veulent légaliser l'euthanasie au nom du respect et de la dignité de la personne; cette approche n'est ni complète ni sereine. Rendre effectif et équitable l'accès aux antalgiques, accompagner en fin de vie et favoriser les soins palliatifs, voilà le combat politique que nous avons à mener, les engagements que nous devons à nos concitoyens.
Ayant déposé une proposition de loi sur l'assistance médicalisée à la mort, je partage les vues de Jean-Pierre Godefroy. L'expression « fin de vie » recouvre des réalités diverses. Il importe de distinguer la mort des personnes âgées de celle des personnes qui meurent d'une longue maladie, ainsi que de la situation des personnes incapables d'exprimer leur volonté. Dans les hôpitaux et les Ehpad, les malades sont bien soignés mais abandonnés, faute de moyens d'accompagnement. Cela doit nous alerter. Sur la fin de vie proprement dite, j'estime avoir le droit de demander qu'on mette fin à ma vie parce que je ne la supporte plus. Pourquoi ne me reconnaît-on pas ce droit ?
Ce sujet ne peut être traité au détour de l'examen d'un seul texte alors que le Gouvernement s'apprête à déposer un projet de loi et que diverses propositions de loi l'ont été. Je suis donc favorable à un retour du texte en commission.
Les directives anticipées doivent être opposables. Les états généraux qui seront réunis avant la présentation du projet de loi doivent constituer des lieux d'échange et de discussion véritables, ce qui n'a pas été le cas des états généraux de la bioéthique, que Marie-Thérèse Hermange avait qualifiés de lieux de formation. Enfin, gardons à l'esprit qu'en pratique, la proposition de loi concernera peu de malades car si les soins palliatifs sont bien développés, rares sont ceux qui demanderont à mourir : accordez-leur ce droit ! La dignité est un sentiment qui s'applique à autrui comme à chacun : si je ne veux plus vivre ma vie comme elle est, je dois pouvoir demander à mourir.
La fin de vie est un sujet qui provoque forcément l'émotion. Nous y avons tous été confrontés, particulièrement les médecins. Je partage le point de vue d' Alain Milon. Je suis sensible à ce qui vient d'être dit. La situation d'évidence où une personne affirme résolument vouloir en finir n'est pas la plus fréquente. Au contraire, combien disaient vouloir en finir, et n'arrivent toujours pas à franchir le pas dix ans après ? Il est très difficile de dissocier la volonté d'en finir de l'évocation de la fin de vie. Chaque situation est un cas particulier difficile à appréhender. Je ne suis pas sûr que le législateur soit en mesure de répondre à tous ces cas.
La loi Leonetti n'est connue ni des soignants, ni des particuliers. Nous devrions travailler à la faire connaître plutôt que d'en refaire une, d'autant qu'elle résout bien des problèmes, notamment en milieu hospitalier. Certes, des solutions restent à trouver pour faciliter le choix d'une fin de vie à domicile. Beaucoup croient que ce choix est préférable, sans voir que le maintien à domicile provoque parfois des situations de souffrance extrême, liées à l'isolement ou à un état de dénutrition.
Les soins palliatifs devraient faire l'objet d'une organisation transversale avec des équipes suffisamment formées se déplaçant dans les différents services hospitaliers, mais aussi au domicile des patients en fin de vie. Ainsi, et dans le cadre de la loi Leonetti, la possibilité d'une fin de vie accompagnée à domicile deviendra-t-elle réelle.
Le recours aux médicaments qui soulagent la douleur comporte un risque, inévitable au cours du traitement d'un patient en fin de vie. Le médecin doit savoir mesurer le rapport bénéfice-risque et estimer le soulagement procuré au patient à la mesure du risque encouru. Dans certains cas, il prescrira des antidouleurs, quand il s'y refusera dans d'autres. La loi Leonetti offre un cadre propice à un équilibre entre bénéfice et risque dans le traitement des patients.
Le dispositif doit être amélioré sans laisser place à la polémique qui accompagne tout débat de société. Je suis tenté de rejoindre la position de mon collègue Godefroy pour dire que le débat mérite d'être approfondi. Le professeur Sicard a dit les conséquences de la méconnaissance de la loi Leonetti. Parce qu'elle est d'origine parlementaire et non gouvernementale, cette loi n'a pas eu la résonance qu'elle méritait. Donnons-la-lui !
S'il y a à faire connaître la loi Leonetti, il faut aussi la faire évoluer et respecter le processus et le calendrier proposé. Le Président de la République s'est engagé sur ce dossier, de nombreux travaux ont été réalisés, le Comité d'éthique a formulé des propositions en juin, la commission consultative s'est prononcée, et en mars prochain le comité consultatif national d'éthique (CCNE) présentera un rapport enrichi de la conférence citoyenne.
M. Godefroy a raison, ce texte vient trop tôt. Il n'en a pas moins le mérite de montrer l'attention que le législateur prête à un sujet qui nous concerne tous. Souffrance et dignité sont les mots-clefs qui définissent le champ d'une réflexion commune. Restons prudents et ne réduisons pas le débat à l'exception d'euthanasie : nous éviterons de commettre la même erreur que dans le débat sur la famille où l'accent avait été porté à tort sur la PMA.
L'ensemble du texte mérite d'être enrichi. Le parcours de formation des étudiants en médecine doit notamment être amélioré, car les auditions ont maintes fois fait apparaître que les futurs praticiens n'avaient pas actuellement la nécessaire formation aux soins palliatifs. Nous voterons le renvoi du texte en commission.
Je serai plus pragmatique. Les propos philosophiques que nous avons entendus le confirment, nous sommes loin d'aboutir à un consensus national. Quitte à être besogneux, mieux vaut dès lors apporter chaque jour sa pierre à l'édifice.
Manque de communication sur la loi Leonetti, aide aux aidants, maintien à domicile, nous disposons de pistes pour améliorer les conditions de fin de vie à partir du texte sur la dépendance. Encore faudrait-il que chacun cesse de se mêler de tout. Président de commission au conseil général, je vois bien que nous ne sommes pas audibles parce que toute organisation s'occupant des personnes âgées a son petit système de communication qui brouille nos messages. Il est temps de désigner un chef de file avec une compétence dédiée : les conseils généraux, qui sont les mieux placés, conventionneraient avec les agences régionales de santé (ARS) pour mettre en place tout ce dont nous avons parlé. Cela enlèverait de son acuité au débat et apporterait plus d'humanité aux personnes concernées.
Pour avoir été rapporteur de la loi Leonetti au Sénat, je sais que le débat sur la fin de vie ne s'arrête jamais. Il est difficile de trouver des solutions acceptables par tous sur un sujet aussi personnel. Je me range à la déclaration d'Alain Milon, qui a rappelé la dimension philosophique de ce sujet. La loi Leonetti a été votée à l'unanimité à l'Assemblée nationale et à celle des présents au Sénat, même si certains groupes politiques ont préféré partir.
Il n'était pas possible d'amender !
Si le sujet n'est pas traité complètement, du moins la loi existe-t-elle. Chacun s'accorde à dire qu'elle n'est pas assez connue. Est-ce à cause de son origine parlementaire ? A mon avis, une cabale a été montée autour de cette loi sans doute par les plus extrémistes dans le débat sur la fin de vie. Cela a été catastrophique parce que cet outil équilibré envisage presque toutes les situations, hormis l'acte de tuer, l'euthanasie, que les professions médicales n'ont pas été habituées à penser. En revanche, la loi répond à un problème qui nous préoccupe tous, celui de la douleur à atténuer. L'acharnement thérapeutique est interdit. La loi donne presque toutes les solutions ; appliquons-la !
Les soins palliatifs doivent avoir une organisation transversale. Quand on les limite à un service spécifique dans un hôpital, y transférer un patient, c'est l'emmener à la morgue !
Appliquer la loi, toute la loi serait déjà une grande avancée : tout y est. Organiser l'accompagnement du suicide assisté ne me paraît pas envisageable. L'ancien pharmacien que je suis refuse que les officines se transforment en armureries. Appliquons la loi et faisons-la appliquer. Le ministère de la santé a les moyens de lui donner la publicité nécessaire.
Ce sujet politique entre en écho avec l'intime, d'où la difficulté à légiférer. Comment produire une loi applicable à tous dans des situations qui touchent à des convictions personnelles forgées par l'histoire de chacun ? Cela transcende les clivages politiques : hier, le groupe CRC n'a pas été unanime.
La loi Leonetti, sans tout régler, propose des solutions. Pourquoi n'est-elle pas appliquée et pourquoi n'est-elle connue ni des patients, ni des soignants ? Comment améliorer cette situation, aider au respect de la loi et inciter le Gouvernement à une campagne d'information ?
Je suis sensible à ce qu'a dit Muguette Dini sur le droit à la dignité et au choix de pouvoir arrêter de vivre. Le souci actuel du législateur est que tous, quelle que soit leur origine, puissent avoir également accès à ce droit.
Pour que l'hôpital et les équipes soignantes jouent un rôle, il faut des moyens financiers et humains. Ne soyons pas hypocrites : il y a un paradoxe et une contradiction à se plaindre de moyens insuffisants tout en votant un objectif national des dépenses d'assurance maladie (Ondam) historiquement bas.
L'instrumentalisation de ce sujet épineux peut entraîner la crispation de certains milieux conservateurs. Gérard Dériot a parlé d'une cabale autour de la loi Leonetti. Elle se heurte en tout cas à des conservatismes et provoque des réactions très dures. Les mêmes conservatismes s'étaient mobilisés contre le droit à l'IVG.
Nous avons tous la frustration de ne pas pouvoir débattre dans l'hémicycle. Je ne comprends pas pourquoi le groupe écologiste n'a pas demandé ce débat plutôt que de déposer cette proposition de loi. Par principe, nous nous opposerons à ce renvoi
Cela se fait encore !
Aujourd'hui, l'hôpital est mieux à même de prendre en charge le moment difficile de la mort. La dignité est un sujet difficile. Toute fin de vie reste digne. J'entends ce que dit Mme Dini sur la dignité qui appartient à chacun et n'est pas dans le regard de l'autre. Nous avons tous vécu l'expérience de la mort : jamais le mourant n'est jugé indigne. L'être humain reste digne jusqu'à la fin de sa vie, quel que soit son état de détérioration physique ou de délabrement.
Il ne s'agit pas de la personne, mais de leur situation.
L'expression « fin de vie digne » n'est pas acceptable. Oui, la méconnaissance de la Loi Leonetti est évidente et oui, les pratiques d'accompagnement au suicide, comme en Oregon, me paraissent curieuses et incohérentes. Alors que nous créons des observatoires du suicide, des systèmes de veille, comme ces sentinelles qui se mettent en place dans mon département, nous laisserions tout à coup des personnes partir avec leur petite fiole en leur donnant six mois pour se suicider... Pour toutes ces raisons, j'attends le renvoi en commission.
Je garde un souvenir extraordinaire du débat sur la loi Leonetti : quel moment formidable quand, dans l'hémicycle, tous les clivages sont dépassés ! Certains groupes sont partis, car ils voulaient aller plus loin.
J'ai voté la loi en 2005 ; je n'aurais pas voté cette proposition de loi. J'approuve les positions d'Alain Milon.
La formation des soignants peut passer par un cycle obligatoire pour toutes les professions médicales ou restreint à certains services. Encore faut-il choisir. Je pense qu'il faut l'étendre à tous, en incluant même les professions paramédicales.
Quelle valeur juridique les directives anticipées ont-elles, sont-elles testamentaires, opposables ? J'ai découvert récemment qu'elles devaient être renouvelées tous les trois ans sous peine de devenirs caduques. Si les personnes veulent mourir, laissez-les le demander, dit Mme Dini. Mais, certaines personnes ne peuvent pas ou ne peuvent plus le demander. D'autres l'avaient demandé, qui ont changé d'avis quand la possibilité leur a été donnée. Toutes les familles offrent des exemples de gens qui choisissent la mort à froid, et ne le veulent plus une fois malades.
Le rapport Sicard conclut que les pratiques peuvent évoluer en appliquant la loi Leonetti non à la lettre mais dans son esprit. A la différence de certaines associations, je suis d'accord avec cela.
Les nombreuses auditions auxquelles j'ai assisté confirment l'exception française du mal mourir. Elles indiquent que la loi Leonetti n'est ni connue des particuliers ni appliquée par le corps médical. Elles s'accordent sur une évolution à la marge de cette loi : les fameuses trois semaines, l'opposabilité des directives anticipées, peut-être la sédation profonde, voire l'assistance médicalisée au suicide, mais sans convergence sur l'injection létale. Le rapport du Comité consultatif national d'éthique est attendu sur cette question. Enfin, tous nous l'ont dit, la question de la fin de vie est indissociable de celle de l'accompagnement des personnes âgées et des conditions dans lesquelles on arrive au grand âge. Voilà pourquoi nous sommes plutôt favorables à cette motion.
En dépit de mes quarante-trois ans de pratique médicale et de fréquentation quotidienne de la mort, je n'ai pas l'envie d'entrer dans ce débat. Il s'impose pourtant à cause de l'évolution de la population et de celle des techniques médicales. Il nécessite de la compassion, il requiert de la dignité. Loin des vindictes, il doit être empreint de laïcité républicaine : ni une philosophie, ni une religion imposant sa loi, mais la loi de la République respectant les philosophies et les religions.
L'acharnement thérapeutique existe toujours et les pratiques de l'Oregon sont excessives. Pour rétablir un équilibre, il faudrait proposer une loi sur l'éthique de la mort, basée sur la loi Leonetti et inscrite dans le parcours de soins.
Nous devons en effet avoir ce débat en raison de l'évolution de la société.
On peut encore mourir à la maison, avec un cercueil qui reste trois jours dans la chambre du défunt et les prières des proches. Cela s'est produit dans ma commune, la semaine dernière. Et c'est de plus en plus fréquent.
Pour avoir travaillé en Suisse où les pratiques sont différentes, j'ai une approche particulière de ce débat important. L'idée de déplacer l'hôpital à la maison m'inquiète. S'occuper d'un jeune souffrant d'un cancer en phase terminale est une lourde charge pour une famille : la vision de la mort est difficile à domicile. Je m'interroge sur l'évolution en cours.
Jean Desessard rapporteur
Vous n'avez pas posé de questions, c'est que mon rapport devait être complet !
Le Comité consultatif national d'éthique et l'Observatoire national de la fin de vie mènent une réflexion intéressante. Nous devrions nous appuyer sur ces institutions dont les présidents sont des médecins philosophes.
Je remercie Chantal Jouanno d'avoir rendu compte des auditions : tout le monde a convenu de l'existence d'un mal mourir en France. Les conditions d'accompagnement de la fin de vie sont mauvaises, parce que les gens veulent rester chez eux pour mourir. Les aidants familiaux ne sont pas des aidants professionnels. L'aide psychologique de la famille trouve ses limites dès lors que les aidants familiaux doivent également assurer les soins quotidiens. Une réflexion reste à mener sur les aidants.
Il faut néanmoins favoriser pour ceux qui le veulent le retour à domicile, même si l'hôpital leur offre de meilleures conditions. Cela nécessite des moyens ; c'est le rôle du législateur de les obtenir au moment où il vote le budget.
Je ne suis pas médecin, mais animateur social de formation. La définition précise des soins palliatifs m'a surpris : accompagnement, soulagement de la douleur et écoute. Je croyais avec naïveté que c'était pratique courante. Accompagner ? Evidemment ! Soulager la douleur, bien sûr. Ecouter, parce qu'on ne le fait pas tout le temps ? Précisément, les médecins de soins palliatifs demandent que cela ne soit pas réservé à la fin de vie.
Pourquoi la loi Leonetti est-elle mal connue ou mal appliquée ? Les moyens manquent pour l'appliquer. L'accompagnement des patients demande des moyens humains, l'écoute prend du temps, le soulagement n'est pas toujours possible. Le temps de la médecine productiviste qui croyait pouvoir tout résoudre à force de technicité est révolu. Aujourd'hui, une réflexion différente est en cours et le rôle du médecin aura certainement changé dans dix ans. Nous arrivons à un tournant. Les soins palliatifs ne guérissent plus le patient, les médecins l'accompagnent dans la phase terminale de sa maladie.
Ou vers la guérison !
Non, pas vers la guérison : les auditions ont été plus nettes que cela. Les auditions ont montré que la loi Leonetti n'apportait pas toutes les réponses. La sédation profonde, dont on a beaucoup parlé, n'y figure pas.
Depuis quand le législateur peut-il se satisfaire qu'une loi soit respectée dans l'esprit ? La sédation profonde reste un motif de condamnation. Certains médecins disent que c'était pratique courante dans les années 1960. La question reste posée.
L'aide au suicide dans l'Oregon n'est pas un modèle enviable : qui voudrait d'une fiole pour en finir ? Nous devrons cependant aborder ce débat. Le mot « euthanasie » est mal choisi...
Il est attaché aux crimes nazis.
Pendant la conférence des citoyens, les gens ne le comprenaient pas, croyant qu'il s'agissait d'une injection administrée sans qu'on l'ait demandée. Au contraire, la proposition de loi affirme clairement que la décision est prise par la personne consciente ou bien figure dans des directives anticipées, actualisées et opposables - c'est-à-dire auxquelles on ne peut pas s'opposer.
Pourquoi me refuser la liberté de demander la mort et de me l'administrer ? Parce que, répondent certains, donner cette liberté à chacun changerait la représentation de la société : plutôt que de céder à la facilité de l'individualisme, les opposants au suicide assisté défendent des valeurs fortes et contraignantes qui sont vues comme fondatrices d'une société ; dans cette représentation volontaire de la société, laisser à chacun la liberté de mourir change l'effort de la société à l'égard de tous. Tel est le débat que sous-tend la proposition de loi.
Je donne un avis de sagesse favorable à la motion de M. Godefroy de renvoyer le texte en commission. Le groupe écologiste y est favorable.
Dans la discussion, le serment d'Hippocrate n'a jamais été mentionné : j'informerai le patient, je donnerai mes soins, je ne provoquerai jamais la mort délibérément...
C'est pour cette raison qu'une clause de conscience est inclue dans la proposition de loi.
S'agissant du serment d'Hippocrate, beaucoup d'autres choses ont été oubliées.
Pendant quelques mois à l'époque du débat sur l'IVG, ceux qui passaient leur doctorat de médecine ne prêtaient plus serment.
L'UMP ne prendra pas part au vote sur le renvoi en commission.
Nous voterons la motion de renvoi en commission. Le mot « euthanasie » renvoie à une mort violente. Il doit sortir de notre vocabulaire.
La proposition de Gérard Roche de parler d'éthique de la mort éviterait beaucoup de crispations.
La commission déposera cette motion et, en conséquence, n'adopte pas de texte.
La discussion portera en séance publique sur le texte initial de la proposition de loi.
La commission renouvelle la nomination de M. Jean-Pierre Cantegrit comme membre titulaire appelé à siéger au sein de la Commission permanente pour la protection sociale des Français de l'étranger.

References: L'article 2
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