Source: https://www.narcolessia.org/associazione/
Timestamp: 2020-01-26 23:11:43+00:00

Document:
L'Associazione | A.I.N. Ass. Italiana Narcolettici e Ipersonni
Icilio Ceretelli, dal ’96 Padre Fondatore e Presidente dell’AIN.
A lui si deve il riconoscimento della Narcolessia come malattia rara e l’arrivo dei farmaci in Italia per i narcolettici.
L’Associazione Italiana Narcolettici (A.I.N.), con sede a Firenze, è nata nel 1996 con lo scopo di difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a vivere una vita il più possibile normale. Costituita senza finalità di lucro, si occupa dell’organizzazione di conferenze annuali, dell’attivazione dei canali di collegamento tra diversi istituti di ricerca e della promozione dei centri di avanguardia. L’attività di divulgazione delle informazioni sulla narcolessia e sui problemi di chi ne è affetto è indirizzata sia al grande pubblico sia ai medici di famiglia: in mancanza di una conoscenza adeguata i sintomi della malattia possono essere misconosciuti anche da coloro che rappresentano il primo referente sanitario delle famiglie, con conseguenti difficoltà e ritardi nella formulazione di diagnosi corrette.
Inoltre è lo stesso paziente narcolettico che tende a nascondersi, a adattarsi al proprio stato; lo conferma il fatto che gli iscritti all’AIN sono molti meno rispetto al numero prevedibile di malati stimati in circa 20.000 casi in Italia. Compito dell’Associazione è quindi anche quello di far uscire allo scoperto, nel loro interesse, queste persone.
Come spesso accade in presenza di una patologia invalidante, anche i familiari dei pazienti necessitano di un aiuto costante e qualificato. Di fronte alla difficoltà di convivere sia con la malattia di una persona cara sia con gli ostacoli creati dal pregiudizio molti tendono a adeguarsi alla quotidianità del disagio. L’AIN propone l’atteggiamento opposto: condivisione delle esperienze e iniziativa di lotta per i diritti.
L’impegno dell’Associazione è naturalmente anche di tipo istituzionale: è in corso da tempo un paziente lavoro di pressione sul Ministero della Sanità che ha portato al riconoscimento da parte del Consiglio Superiore della Sanità della narcolessia come “Patologia Rara” il 25 novembre 1998. Inoltre l’attività sul Ministero della Sanità mira a promuovere la conoscenza della narcolessia da parte di tutti i medici, consentendo la diagnosi di migliaia di casi oggi non riconosciuti né trattati correttamente.
L’AIN ha sede a Firenze in Via del Fossetto, 8.
Il telefono è 055.317955 l’e-mail: ain@narcolessia.org
m.zenti@narcolessia.org
p.ceretelli@narcolessia.org
Massimo Stufara
Segretario/Referente Lazio
m.stufara@narcolessia.org
Tesoriere/Referente Calabria
m.lacamera@narcolessia.org
Referente Sicilia/Narcolessia Pediatrica
p.fernandez@narcolessia.org
Pasqualina Piccolo
Consigliere/Referente Campania
l.piccolo@narcolessia.org
Referente per la Scuola
dirigentebuontalenti@gmail.com
Vincenzo Varotti
Referente per il Lavoro
lavoro@narcolessia.org
Erika Daldoss Carofiglio
Referente Ipersonnia Idiopatica
erikacdaldoss@gmail.com
Sara Spiccalunto
s.spiccalunto@alice.it
Aurelio Lanci
Alessandro Fricchione
alessandrocarminefricchione@gmail.com
Referente Piemonte/Liguria
Neurologo Ricercatore
E’ costituita un’associazione denominata “ASSOCIAZIONE ITALIANA NARCOLETTICI e IPERSONNI (A.I.N.)” ODV.
Per il suo funzionamento ”A.I.N.” promuove l’impegno volontario dei propri iscritti e si ispira al Codice del Terzo Settore (D. Lgs. n. 117, 3 luglio 2017)
L’associazione ha sede in Firenze, in via Del Fossetto n.8
In particolare, l’associazione ha i seguenti scopi:
Far conoscere all’opinione pubblica la malattia denominata “Narcolessia” con tutte le relative conseguenze;
Promuovere lo studio della malattia ed i suoi possibili rimedi;
Ottenere dalle pubbliche autorità il riconoscimento ufficiale della disabilità della malattia ed i conseguenti trattamenti previdenziali ed assistenziali a favore
dei portatori della malattia stessa;
Ottenere la libera commercializzazione in Italia dei farmaci necessari per la cura della malattia;
Associare tutti i richiedenti, i portatori della malattia ed i loro familiari.
La durata dell’ Associazione é illimitata.
Art. 5 - Fondi
L’associazione può esercitare, a norma dell’art. 7 del Codice del Terzo settore, anche attività di raccolta fondi – attraverso la richiesta a terzi di donazioni, lasciti e contributi di natura non corrispettiva – al fine di finanziare le proprie attività di interesse generale e nel rispetto dei principi di verità, trasparenza e correttezza nei rapporti con i sostenitori e con il pubblico.”
Organo di Controllo (se ricorrono i requisiti)
Art. 7 - Associarsi
L’assemblea è costituita da tutti gli iscritti all’associazione. Possono entrare a far parte dell’associazione tutti i richiedenti, i portatori della narcolessia, i loro familiari e amici.
Il numero degli associati è illimitato ma, in ogni caso, non può essere inferiore al minimo stabilito dalla Legge. L’ammissione e l’esclusione dalla qualità di Socio è deliberata dal Consiglio Direttivo. La deliberazione di ammissione deve essere comunicata all’interessato e annotata nel libro degli associati.
L’Organo di amministrazione deve entro 60 giorni motivare la deliberazione di rigetto della domanda di ammissione e comunicarla agli interessati.
Qualora la domanda di ammissione non sia accolta dall’Organo di amministrazione, chi l’ha proposta può entro 60 giorni dalla comunicazione della deliberazione di rigetto, chiedere che sull’istanza si pronunci l’Assemblea, che delibera sulle domande non accolte, se non appositamente convocata, in occasione della sua successiva convocazione.
L’associato può tuttavia “ricorrere all’autorità giudiziaria entro sei mesi dal giorno in cui gli è stata notificata la deliberazione” (co. 3, art.24 Codice civile)
Art. 8 - Diritti ed Obblighi dell'Associato
Art. 9 - Perdita della qualifica di Associato
Mancato pagamento della quota sociale entro il 60 giorni dalla data di scadenza di ogni anno;
Comportamenti offensivi, minacce o aggressioni (anche verbali) verso un altro socio o consigliere, anche online, in forum, gruppi sociali o via messaggio.
la sentenza di condanna passata in giudicato per delitto non colposo contro l’ordine pubblico, contro la persona, contro il patrimonio, contro la morale. Sarà effettuata una sospensione per coloro che siano stati condannati per gli stessi reati, anche con sentenza non passata in giudicato.
l’essere dediti a qualsiasi forma di pedofilia e/o l’aver riportato qualsiasi condanna per reati connessi.
Costituisce causa di esclusione: una condotta palesemente e gravemente contraria ai principi, alle finalità, agli scopi dell’Associazione o alla sua azione.
Costituisce causa di esclusione: una condotta sconveniente e pregiudizievole presso gli enti presso i quali si presta servizio.
Costituisce causa di esclusione: il creare “consigli direttivi” senza autorizzazione in seno ad un gruppo operante in una città come sede secondaria dell’associazione.
Costituisce causa di sospensione e/o esclusione: Ogni iniziativa locale presa dal un socio o un gruppo di soci senza aver prima chiesto autorizzazione al Consiglio Direttivo della sede centrale.
Costituisce causa di sospensione e/o esclusione: raccogliere fondi senza aver chiesto autorizzazione al Consiglio Direttivo dell’Associazione.
Utilizzo di materiale riconducibile all’Associazione al di fuori delle attività svolte da essa e comunque senza aver chiesto autorizzazione al Consiglio Direttivo
eleggere nominare e revocare i componenti degli organi associativi e, se previsto, il soggetto incaricato della revisione legale dei conti del Consiglio Direttivo;
deliberare sulla responsabilità dei componenti degli organi associativi, ai sensi dell’art. 28 del Codice del terzo settore, e promuovere azione di responsabilità nei loro confronti;
approvare i bilanci consuntivi e di previsione (facoltativo) che verranno sottoposti dal Consiglio Direttivo;
approvare le quote ed i contributi che il Consiglio Direttivo proporrà;
discutere ogni altro argomento che il Consiglio Direttivo sottoporrà al giudizio della assemblea;
deliberare sullo scioglimento dell’ associazione, la trasformazione, fusione e scissione.
Art. 11 - Regolamento dell'Assemblea
L’assemblea si riunisce almeno una volta all’anno, entro il mese di aprile, per l’esame e l’approvazione del bilancio ed ogni qualvolta il Consiglio Direttivo lo ritenga opportuno, oppure quando ne faccia richiesta almeno un decimo degli associati.
Le assemblee sono valide in prima convocazione con la presenza di almeno la metà più uno degli associati, mentre in seconda convocazione sono valide qualunque sia il numero dei presenti.
La convocazione deve essere effettuata per iscritto ed inviata agli associati almeno quindici giorni prima della data della riunione, indicando il luogo, la data e l’ora della riunione e gli argomenti all’ordine del giorno.
L’assemblea é presieduta dal Presidente che nomina il segretario per la redazione del verbale.
Per le modifiche allo statuto e per lo scioglimento dell’associazione valgono i voti di almeno 2/3 degli associati, la votazione è accettata anche per via telematica.
Ogni associato può farsi rappresentare da altra persona associata mediante delega scritta (max. 3 deleghe).
Il consiglio direttivo è composto da tre a quindici membri, nominati dall’assemblea, per un periodo di tre anni.
Nominare il presidente, il vice presidente, il segretario ed il tesoriere, nell’ambito dei consiglieri Deliberare l’ammissione dei nuovi soci.
Programmare le attività dell’associazione.
Redigere i bilanci preventivi e consuntivi.
Proporre all’assemblea le quote associative.
Effettuare tutto quanto necessario od utile alla vita dell’associazione.
Le deliberazioni del consiglio sono prese a maggioranza dei componenti qualsiasi sia il numero degli intervenuti
Il consiglio é convocato dal presidente ogni qual volta lo ritenga opportuno o su richiesta di almeno un terzo dei componenti e comunque deve essere convocato entro due mesi dalla chiusura di ogni esercizio per la redazione del bilancio consuntivo e per la convocazione dell’assemblea.
Il consiglio rimane in carica per tre anni e i suoi membri possono essere rieletti.
In caso di dimissione o morte di un consigliere, gli altri membri del consiglio provvedono alla sostituzione, scegliendolo fra gli associati.
Art. 13 - Il Presidente/Vicepresidente
Il presidente è eletto dal consiglio direttivo unitamente al vicepresidente tra i componenti del consiglio stesso.
La rappresentanza legale dell’associazione.
La convocazione del consiglio direttivo e dell’assemblea.
La rappresentanza in giudizio dell’associazione.
La eventuale richiesta del riconoscimento della personalità giuridica dell’associazione.
Tali facoltà spettano al vicepresidente in caso di impedimento od assenza del presidente.
Il tesoriere è nominato dal consiglio direttivo ed ha i compiti di tenere l’amministrazione e redigere i bilanci annuali.
Il tesoriere può essere delegato dal consiglio direttivo ad emettere i mandati di pagamento o gli assegni per i pagamenti dei fornitori e/o dei collaboratori dell’associazione.
Art. 15 - Il Segretario e i Referenti Regionali
Il segretario ha il compito di tenere aggiornati i documenti dell’associazione, l’elenco degli associati, l’inventario dei beni dell’associazione, e deve redigere i verbali del consiglio e dell’assemblea e quant’altro gli viene demandato dal consiglio direttivo.
I Responsabili Regionali vengono eletti dal consiglio direttivo a maggioranza qualificata; essi svolgono l’attività di coordinamento, organizzazione, gestione e sviluppo della sede Regionale in stretta osservanza delle direttiva impartite dal consiglio e/o dal presidente Nazionale; tutte le attività svolte in ambito Regionale dai Responsabili Regionali devono essere concordate e autorizzate preventivamente dal Consiglio Direttivo Nazionale o dal presidente.
Le sezioni regionali possono costituire sezioni provinciali dietro autorizzazione del Consiglio Direttivo Nazionale.
I Responsabili Regionali che dovessero intraprendere iniziative non autorizzate saranno immediatamente espulsi dall’associazione e perseguiti a termini di legge onde evitare situazioni di pregiudizio lesivo dell’immagine e/o della reputazione della nostra associazione.
Art. 16 - L'Organo di Controllo
L’Organo di controllo vigila sull’osservanza della Legge e dello Statuto e sul rispetto dei principi di corretta amministrazione, anche con riferimento alle disposizioni del D.Lgs. 8 giugno 2001, n. 231, qualora applicabili, nonché sulla adeguatezza dell’assetto organizzativo, amministrativo e contabile e sul suo concreto funzionamento. Esso può esercitare inoltre, al superamento dei limiti di cui al co. 1, art. 31, la revisione legale dei conti. In tal caso l’Organo di controllo è costituito da revisori legali iscritti nell’apposito registro. L’organo di controllo esercita inoltre compiti di monitoraggio dell’osservanza delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, ed attesta che l’eventuale
L’Organo di controllo è obbligatorio, ai sensi dell’art. 30 Cts, quando l’associazione supera per 2 esercizi consecutivi 2 dei seguenti limiti: 1) totale dell’attivo dello stato patrimoniale: 110.000,00 euro; 2) ricavi, rendite, proventi, entrate comunque denominate: 220.000,00 euro; 3) dipendenti occupati in media durante l’esercizio: 5 unità; oppure quando siano stati costituiti patrimoni destinati ai sensi dell’art. 10 Cts. La Circolare del Ministero del lavoro n. 20 del 27/12/2018 stabilisce che “le associazioni tenute a nominare i componenti dell’organo solo al verificarsi delle condizioni di cui all’art. 30 comma 2, qualora non rientrino ancora, al momento della modifica statutaria, tra quelli obbligati alla nomina dei componenti, potranno comunque inserire l’organo di controllo tra gli organi associativi, individuandone le caratteristiche (ad esempio il carattere monocratico o collegiale, il numero di componenti, l’eventuale presenza di membri supplenti ecc.) e subordinando la nomina dei componenti e l’avvio dell’attività dell’organo stesso al verificarsi delle predette condizioni di legge. Anche in tal caso, nonostante il sorgere dell’obbligo sia rinviato ad un momento futuro ed incerto, senza dubbio si è di fronte a disposizioni inderogabili … rispetto alle quali l’ente pone in essere le misure organizzative necessarie per adempiere senza ritardo.
Un ulteriore caso è quello per cui un’associazione di minori dimensioni decida nella propria autonomia di dotarsi comunque di un organo di controllo, indipendentemente dal verificarsi delle condizioni di cui all’articolo 30 comma 2. In tal caso, contrariamente all’ipotesi precedente, ci troviamo davanti ad una facoltà dell’ente. Una terza ipotesi ugualmente facoltativa è quella contenuta nell’art. 30 comma 6, secondo il quale le associazioni e le fondazioni possono incaricare l’organo di controllo di effettuare la revisione legale dei conti nell’ipotesi di cui all’articolo 31, comma 1. Tale previsione troverà collocazione, nello statuto, tra i compiti dell’organo di controllo. Ha invece carattere obbligatorio la revisione legale negli enti che hanno istituito un patrimonio destinato ex art. 10. In questo caso ci si trova tuttavia al di fuori della previsione dell’art. 30 comma 6, pertanto gli enti in questione sono tenuti a mantenere distinto l’organo di controllo dal soggetto che esercita la revisione”.
Art. 17 - Esercizio: Durata, Chiusura, Derivati e Debiti
L’esercizio associativo ha durata annuale e si chiude il trentuno dicembre di ogni anno.
Entro tre mesi dalla chiusura dell’esercizio il consiglio direttivo redige il bilancio finale da sottoporre all’esame dell’assemblea dei soci.
Gli eventuali utili derivati dal bilancio dell’anno precedente saranno accantonati e non potranno in alcun modo essere pagati come dividendo agli associati.
Nessun pagamento od esborso deve essere autorizzato dal consiglio direttivo a meno che non siano totalmente coperti dai fondi disponibili, in modo da evitare qualunque responsabilità per perdite di bilancio alla fine di ciascuna annata di esercizio.
Lo scioglimento dell’associazione può essere deliberato in qualsiasi momento dall’assemblea dei soci.
Il parere è reso entro trenta giorni dalla data di ricezione della richiesta che l’ente interessato è tenuto a inoltrare al predetto Ufficio con raccomandata a/r o secondo le disposizioni previste dal decreto legislativo 7 marzo 2005, n. 82, decorsi i quali il parere si intende reso positivamente. Gli atti di devoluzione del patrimonio residuo compiuti in assenza o in difformità dal parere sono nulli” (co. 1, art. 9 Cts). La devoluzione del patrimonio in caso di scioglimento costituisce contenuto obbligatorio dello statuto: anche in questo caso “l’obbligo conformativo al dettato della legge (articolo 9 del Codice) si ritiene adempiuto attraverso l’inserimento della disposizione statutaria che prevede la destinazione del patrimonio ad altri ETS” (Circolare del Ministero del lavoro n. 20 del 27/12/2018).
L’individuazione potrà essere demandata agli organi dell’associazione cui lo statuto attribuisce la relativa competenza.
L’associazione, se dotata di personalità giuridica ed iscritta nel Registro delle imprese, “può costituire uno o più patrimoni destinati ad uno specifico affare ai sensi e per gli effetti degli articoli 2447-bis e seguenti del codice civile” (art. 10 Cts). La Circolare del Ministero del lavoro n. 20 del 27/12/2018 precisa che “La costituzione di patrimoni destinati ad uno specifico affare, prevista dall’articolo 10 per gli ETS dotati di personalità giuridica ed iscritti al registro delle imprese, si deve considerare come una facoltà riconosciuta dalla legge, dalla quale pertanto, non discende un obbligo di adeguamento statutario. Conseguenzialmente, l’art. 101, comma 2 non è applicabile all’eventuale previsione statutaria di detta facoltà”.
Art. 20 - Divieto di Distribuzione degli Utili
Ai fini di cui al precedente art. 19, l’associazione ha il divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili ed avanzi di gestione, fondi e riserve comunque denominate, ai propri associati, lavoratori e collaboratori, amministratori ed altri componenti degli organi associativi, anche nel caso di recesso o di ogni altra ipotesi di scioglimento individuale del rapporto associativo.
Art. 21 - Altro
Per quanto non previsto nel presente statuto si fa riferimento al Codice del Terzo Settore.

References: Art. 5

Art. 7
 art.24

Art. 8

Art. 9
 sentenza 
 sentenza 

Art. 11

Art. 13

Art. 15

Art. 16
 art. 31
 art. 10

Art. 17
 art. 9

Art. 20
 art. 19

Art. 21