Source: https://www.sindromedidravet.org/l-associazione/statuto.html
Timestamp: 2020-02-24 18:21:35+00:00

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Statuto - L'Associazione - Gruppo Famiglie Dravet Associazione ONLUS
1.1 - E' costituita un'associazione denominata Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus (Gruppo Famiglie Dravet Onlus), di seguito denominata associazione.
L'associazione è una libera associazione apartitica e apolitica, senza scopi di lucro e agisce con esclusivo fine di solidarietà sociale e nel rispetto dell'art. 10 del D.Lgs. 460/97 per le Organizzazioni non lucrative di utilità sociale.
1.2 - I contenuti e la struttura dell'associazione sono ispirati a principi di solidarietà, di trasparenza e di democrazia che consentono l'effettiva partecipazione della compagine associativa alla vita dell'organizzazione stessa.
1.3 - La durata dell'associazione è illimitata.
1.4 - L'associazione ha sede in Milano - Via Fontana, 11.
1.5 - Il Consiglio Direttivo, con una sua deliberazione, può trasferire la sede nell'ambito della stessa città, nonché istituire sedi e sezioni staccate nell'ambito del territorio nazionale.
Gli scopi dell'associazione sono rivolti alla promozione di ogni iniziativa volta a migliorare la conoscenza, la diagnosi e la terapia della Sindrome di Dravet e alla tutela delle persone affette da tale patologia, favorendone l'inserimento sociale ed il miglioramento della qualità di vita.
In particolare l'associazione, senza fini di lucro, opera nei seguenti settori:
beneficenza anche indiretta come definita e nei limiti di cui all'art 1O, comma 2 bis del D.Lgs. 460/97;
per il perseguimento, in via esclusiva, di scopi di solidarietà sociale concretizzantisi nelle finalità istituzionali indicate nel successivo art. 3 a favore di persone svantaggiate.
I beneficiari dell'attività dell'associazione sono soggetti affetti dalla Sindrome di Dravet e le loro famiglie.
L'associazione si propone di perseguire gli scopi di cui al patto di costituzione mediante le seguenti attività:
promuovere, favorire e patrocinare - anche attraverso il sostegno finanziario - studi e ricerche nazionali ed internazionali finalizzati a migliorare la conoscenza, la diagnosi e la terapia della Sindrome di Dravet;
promuovere attività di raccolta di fondi, anche attraverso iniziative e manifestazioni pubbliche, a sostegno della ricerca sulla Sindrome di Dravet e delle attività che l'associazione intende porre in essere per il perseguimento degli scopi sociali;
promuovere ed incoraggiare lo scambio di informazioni e la collaborazione fra tutte le figure professionali che si occupano dello studio e della cura della Sindrome di Dravet, sia in campo nazionale che in campo Internazionale;
promuovere ed incentivare la formazione di un network tra le famiglie afflitte dalla Sindrome di Dravet che permetta il reciproco sostegno e lo scambio di esperienze nella gestione della vita quotidiana per il miglioramento della qualità di vita delle persone affette dalla patologia;
raccogliere e condividere ogni possibile informazione inerente la Sindrome di Dravet organizzando le iniziative necessarie a tale scopo;
intraprendere e sviluppare rapporti con i competenti organi Statali, Regionali, Provinciali e locali per la promozione di leggi, regolamenti e provvedimenti a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Dravet e dei loro familiari;
mantenere stretti rapporti con Enti ed Associazioni Nazionali ed Internazionali che perseguono gli stessi scopi;
promuovere, coordinare ed indirizzare ogni iniziativa diretta all'assistenza, cura, riabilitazione, informazione, inserimento sociale, prevenzione e tutela giuridica dei soggetti affetti da Sindrome di Dravet e dei loro familiari;
promuovere, coordinare, indirizzare e incentivare ogni iniziativa posta in essere da Enti e organizzazioni private e pubbliche dirette all'assistenza, alla cura, alla riabilitazione, all'integrazione sociale e alla tutela giuridica dei soggetti con Sindrome di Dravet e delle loro famiglie;
promuovere le opportune iniziative per l'orientamento e la formazione dei soggetti affetti da Sindrome di Dravet ai fini del loro inserimento in attività lavorativa;
tutelare le persone con Sindrome di Dravet perché possano conseguire pienamente loro diritti civili difendendoli da azioni discriminatorie;
promuovere lo sviluppo di una cultura priva di pregiudizi rimuovendo eventuali dispositivi discriminatori nei confronti di persone affette da Sindrome di Dravet;
promuovere iniziative di assistenza sociale e di organizzazione di attività per il tempo libero a favore delle persone affette da Sindrome di Dravet e delle loro famiglie;
svolgere le attività di volontariato in modo libero e gratuito mediante strutture proprie e/o altrui e/o stipulando convenzioni per poterle svolgere anche nell'ambito di strutture pubbliche o in ambienti esterni;
promuovere iniziative di sensibilizzazione e formazione per le famiglie in relazione ai loro compiti sociali ed educativi;
promuovere e svolgere attività editoriale inerente lo scopo sociale;
promuovere ogni altra attività complementare o necessaria al raggiungimento degli scopi
L'associazione svolgerà unicamente le attività istituzionali e quelle direttamente connesse a queste ultime.
4.1 L'Associazione ha le seguenti categorie di soci: Soci ordinari: sono soci ordinari i soci fondatori che hanno sottoscritto l'atto di costituzione e il presente statuto e le persone fisiche o giuridiche che ne fanno richiesta motivata versando il contributo annuale stabilito dall'Assemblea dei Soci e la cui domanda viene accolta dal Consiglio Direttivo.
I soci ordinari, in regola con il versamento della quota annuale, esercitano il diritto di voto e sono eleggibili alle cariche sociali. Soci onorari: sono soci onorari coloro che, con elargizioni eccezionali o con rilevante contributo di cultura e di opere e/o di prestazioni personali, hanno significativamente contribuito allo sviluppo dell'associazione; la nomina dei soci onorari è di competenza del Consiglio Direttivo, su proposta scritta e motivata di qualsiasi Socio ordinario.
Ciascun Socio maggiore di età ha diritto di voto, senza regime preferenziale per categorie di soci, per l'approvazione e modificazione dello statuto, dei regolamenti e per la nomina degli organi direttivi dell'associazione.
Sono escluse partecipazioni temporanee alla vita dell'associazione. Il numero dei soci è illimitato.
L'attività del Socio a favore dell'associazione e/o dei suoi assistiti è volontaria e non può essere retribuita in alcun modo, nemmeno dal beneficiario. Al Socio che presta la Sua opera a favore dell'associazione e/o dei suoi assistiti possono essere soltanto rimborsate le spese effettivamente sostenute per l'attività prestata, ai sensi di legge, entro i limiti preventivamente stabiliti dal Consiglio Direttivo.
La qualità di Socio è incompatibile con qualsiasi forma di rapporto di lavoro subordinato o autonomo e con ogni altro rapporto di contenuto patrimoniale con l'associazione.
4.2 - Criteri di ammissione e di esclusione dei soci
4.2.1 - Il Consiglio Direttivo delibera l'accoglimento delle domande di ammissione a suo insindacabile giudizio.
Nella domanda il richiedente dichiara di accettare senza riserve lo Statuto dell'associazione.
4.2.2 - L'ammissione decorre dalla data della delibera del Consiglio Direttivo che deve prendere in esame le domande di nuovi soci nel corso della prima riunione successiva alla data di presentazione della domanda deliberandone l'iscrizione nel registro dei soci dell'associazione
4.2.3 - I soci cessano di appartenere all'associazione:
per mancato versamento della quota associativa per l'esercizio sociale in corso, trascorsi due mesi dall'eventuale sollecito;
per lo svolgimento di attività in contrasto o in concorrenza con quella dell'associazione;
per comportamento dannoso o contrastante con gli scopi statutari;
4.2.4 - L'esclusione dei Soci deve essere deliberata dal Consiglio Direttivo e comunicata per iscritto al Socio con la contestazione degli addebiti che gli vengono mossi. E' ammessa facoltà di replica mediante ricorso al Collegio dei Garanti, se nominato. La decisione del Collegio dei Garanti è inappellabile.
5.1 - I soci hanno il diritto:
di conoscere i programmi con quali l'associazione intende attuare gli scopi sociali;
di partecipare alle attività promosse dall'associazione per il raggiungimento degli scopi sociali;
5.2 - I soci sono obbligati:
a versare la quota associativa che non è restituibile in caso di decesso, di recesso o di perdita della qualità di socio;
a versare il contributo stabilito dall'assemblea dei soci di cui al successivo punto 5.3.
5.3 - I soci, in casi eccezionali, possono essere chiamati a contribuire alle spese annuali dell'associazione. Il contributo a carico dei soci non ha carattere patrimoniale ed è deliberato dal Consiglio Direttivo e ratificato dall'Assemblea dei soci convocata per l'approvazione del bilancio. Il contributo non è restituibile in caso di recesso, di decesso o di perdita della qualità di socio.
Art. 6 - Patrimonio ed Entrate
da eventuali fondi di riserva costituiti con gli eventuali avanzi di esercizio;
da eventuali erogazioni, donazioni e lasciti destinati ad incremento del patrimonio;
qualsiasi forma di liberalità da soggetti pubblici o privati;
contributi dello Stato, di Enti e Istituzioni pubbliche o private;
contributi di organismi nazionali ed internazionali;
donazioni e lasciti non vincolati all'incremento del patrimonio;
rendite di beni mobili e immobili pervenute all'associazione a qualunque titolo;
fondi pervenuti da raccolte pubbliche effettuate occasionalmente anche mediante offerta di beni di modico valore;
ogni altro provento derivante da attività istituzionali o connesse.
Art. 7 - Organi sociali dell'Associazione
Possono inoltre essere costituiti seguenti collegi di controllo e di garanzia:
Collegio dei Garanti.
8.1 - L'Assemblea è costituita dai soci dell'associazione.
8.2 - L'Assemblea è convocata dal Consiglio Direttivo tramite il Presidente ed è di regola presieduta dal Presidente dell'associazione.
8.3 - La convocazione è fatta in via ordinaria almeno una volta all'anno e comunque ogni qualvolta si renda necessaria per le esigenze dell'associazione
8.4 - La convocazione può avvenire anche per richiesta di almeno due componenti del Consiglio Direttivo o di un decimo dei soci: in tal caso l'avviso di convocazione deve essere reso noto entro quindici giorni dal ricevimento della richiesta e l'Assemblea deve essere tenuta entro 30 giorni dalla convocazione.
l'approvazione della relazione di attività e del Bilancio Consuntivo dell'anno precedente;
approvare i regolamenti generali dell'associazione;
fissare l'ammontare della quota associativa annuale;
ratificare il contributo di cui al punto 5.3 richiesto ai soci.
Di ogni assemblea deve essere redatto il verbale da scrivere nel registro delle assemblee dei soci. Le decisioni dell'Assemblea sono vincolanti per tutti i soci.
8.5 - L'avviso di convocazione è inviato ai soci, individualmente e per iscritto, mediante tutte le modalità e tecnologie disponibili e materialmente documentabili, almeno quindici giorni prima della data stabilita ed è anche reso pubblico nella sede sociale e deve contenere l'ordine del giorno.
8.6 - In prima convocazione l'Assemblea è regolarmente costituita con la presenza della metà più uno dei soci.
In seconda convocazione è regolarmente costituita qualunque sia il numero dei soci presenti. La seconda convocazione deve aver luogo dopo almeno ventiquattro ore dalla prima convocazione. Le deliberazioni dell'Assemblea sono adottate a maggioranza semplice dei presenti.
8.7 - In ordine alle modifiche dello Statuto, l'Assemblea dei Soci delibera con il voto favorevole di almeno due terzi dei Per le deliberazioni riguardanti lo scioglimento e la liquidazione dell'associazione sono richieste le maggioranze indicate nel successivo art. 18.
8.8 - Non è ammesso il voto per delega né per corrispondenza.
8.9 - Nel caso in cui le adunanze dell'Assemblea si tengano anche solo per uno dei soci per audioconferenza o videoconferenza, esse si devono ritenere valide a condizione che tutti i partecipanti possano essere identificati e sia loro consentito seguire la discussione ed intervenire in tempo reale alla trattazione degli argomenti affrontati; verificandosi tali requisiti, l'Assemblea si considera tenuta nel luogo in cui si trova il Presidente e dove pure deve trovarsi il segretario della riunione, onde consentire la stesura e la sottoscrizione del verbale sul relativo libro.
9.1 - Il Consiglio Direttivo è eletto dall'Assemblea dei soci ed è composto da un minimo di cinque ad un massimo di nove componenti, comunque da definirsi in numero dispari. Resta in carica tre anni e i suoi componenti possono essere rieletti. Essi decadono qualora siano assenti ingiustificati per tre volte consecutive.
9.2 - Il Consiglio Direttivo nella sua prima riunione elegge tra propri componenti il Presidente, il Vice Presidente e il Segretario.
Il primo Consiglio Direttivo è nominato con l'Atto Costitutivo.
9.3 - Il Consiglio Direttivo si riunisce, su convocazione del Presidente, almeno una volta ogni tre mesi e quando ne faccia richiesta almeno un terzo dei componenti. In tale seconda ipotesi la riunione deve avvenire entro venti giorni dal ricevimento della richiesta. Alle riunioni possono essere invitati a partecipare esperti esterni e rappresentanti di eventuali sezioni interne di lavoro con funzioni consultive.
Nel caso in cui le adunanze del Consiglio Direttivo si tengano anche solo per uno dei componenti per audioconferenza o videoconferenza, esse si devono ritenere valide a condizione che tutti i partecipanti possano essere identificati e sia loro consentito seguire la discussione ed intervenire in tempo reale alla trattazione degli argomenti affrontati; verificandosi tali requisiti, il Consiglio si considera tenuto nel luogo in cui si trova il Presidente e dove pure deve trovarsi il segretario della riunione, onde consentire la stesura e la sottoscrizione del verbale sul relativo libro.
predisporre e sottoporre all'approvazione dell'Assemblea il bilancio preventivo con il bilancio consuntivo entro la fine del mese di aprile successivo a quello dell'anno di competenza;
eleggere il Presidente, il Vice Presidente e il Segretario;
nominare il Tesoriere che può essere scelto anche tra le persone non componenti il Consiglio Direttivo oppure anche tra i non soci;
nominare, se ritenuto opportuno, un Presidente Onorario. Il Presidente Onorario potrà partecipare al Consiglio Direttivo con diritto di parola ma senza diritto di voto;
nominare, se ritenuto opportuno, il Comitato Scientifico;
accogliere o respingere, a suo insindacabile giudizio, le domande degli aspiranti soci;
deliberare in merito all'esclusione di soci;
predisporre i regolamenti;
decidere di agire o resistere in giudizio;
assumere il personale strettamente necessario per la continuità della gestione non assicurata dai soci e comunque nei limiti consentiti dalle disponibilità previste dal bilancio;
istituire gruppi a sezioni di lavoro i cui coordinatori, se non hanno altro diritto a voto deliberativo, possono essere invitati a partecipare alle riunioni del Consiglio e alle Assemblee con funzione consultiva;
istituire sedi o sezioni sul territorio nazionale, nominarne il responsabile, vigilare sul loro andamento ed eventualmente deliberarne lo scioglimento.
9.5 - In caso di decesso, dimissioni o esclusione di un membro del Consiglio Direttivo, il Consiglio Direttivo può cooptare un Socio a far parte del Consiglio stesso, salvo ratifica alla prima Assemblea ordinaria dei soci. I componenti così nominati scadono con gli altri componenti.
9.6 - Il Consiglio Direttivo è convocato dal Presidente, almeno 15 giorni prima della riunione, per iscritto, mediante tutte le modalità e tecnologie disponibili e materialmente documentabili.
In assenza della convocazione nei termini di cui sopra il Consiglio Direttivo si considera validamente costituito con la presenza di tutti i suoi membri.
10.1 - Il Presidente è eletto dal Consiglio Direttivo tra i suoi componenti a maggioranza di voti.
ha la firma e la rappresentanza sociale e legale dell'associazione nei confronti dei terzi e in giudizio;
vigila perché siano rispettate le norme dello Statuto e dei Regolamenti;
è autorizzato ad eseguire incassi e accettazione di donazioni di ogni natura a qualsiasi titolo da Pubbliche Amministrazioni, da Enti e da Privati, rilasciandone quietanze liberatorie;
Di fronte ai soci, ai terzi ed a tutti i pubblici uffici, la firma del Vice Presidente fa piena prova dell'assenza per impedimento del Presidente.
L'Assemblea può eleggere un Collegio dei Revisori dei Conti costituito da tre componenti effettivi e da due supplenti, scelti anche tra i non soci e, quando la legge lo impone, tra gli iscritti al Registro dei Revisori Contabili. Le eventuali sostituzioni di componenti del Collegio effettuate nel corso del triennio, dopo l'esaurimento dei supplenti, devono essere convalidate dalla prima Assemblea convocata successivamente alla nomina. I componenti così nominati scadono con gli altri componenti.
agisce di propria iniziativa, su richiesta di uno degli organi sociali oppure su segnalazione di un socio;
riferisce annualmente all'Assemblea con relazione scritta e trascritta nell'apposito registro dei Revisori dei Conti.
L'Assemblea può eleggere un Collegio dei Garanti costituito da tre componenti effettivi e da due supplenti, scelti anche tra i non soci. Le eventuali sostituzioni di componenti del Collegio, effettuate nel corso del triennio, devono essere convalidate dalla prima assemblea convocata successivamente alla nomina. I componenti così nominati scadono con gli altri componenti.
ha il compito di dirimere le controversie tra i soci, tra questi e l'associazione o i suoi organi, tra i membri degli organi e tra gli organi stessi;
giudica ex bono et equo senza formalità di procedure e la sua decisione è inappellabile.
Il Vice Presidente coadiuva il Presidente nell'esercizio delle sue funzioni e lo sostituisce in caso di assenza o di impedimento, nei limiti consentiti dalla legge.
Il Segretario cura l'annotazione dei nuovi aderenti nel Libro Soci. Provvede alla corrispondenza, cura lo svolgimento delle riunioni del Consiglio Direttivo e delle Assemblee dei soci. Redige i relativi verbali, provvede a dare esecuzione alle disposizioni emanate dal Presidente e coordina l'attività per il raggiungimento dei fini statutari, controlla e controfirma gli atti ufficiali dell'associazione.
Il Tesoriere tiene aggiornate le scritture contabili con la supervisione del Presidente, relaziona il Consiglio Direttivo sulla situazione finanziaria dell'associazione; controlla i versamenti delle quote sociali e ne sollecita la regolarizzazione in caso di ritardo.
Il Presidente, con firma libera, ed il Tesoriere e/o il Segretario, con firma libera per gli atti di ordinaria amministrazione e firma congiunta a quella del Presidente per gli atti di straordinaria amministrazione, sono investiti della gestione dei fondi sociali e delle somme liquide a disposizione dell'associazione, con facoltà di riscuotere somme e valori, di fare pagamenti, di dare e rilasciare quietanze, di provvedere ad operazioni bancarie attive e passive come apertura di conti correnti, richiesta di fidi, anticipazioni, crediti, emissione di assegni sui conti correnti intestati all'associazione.
Il Comitato Scientifico è nominato dal Consiglio Direttivo ed è composto da figure professionali che, con la loro esperienza e professionalità, forniscono un apporto qualificato per il conseguimento dei fini statutari.
17.1 - Ogni anno devono essere redatti, a cura del Consiglio Direttivo, i bilanci preventivo e consuntivo da sottoporre all'approvazione dell'Assemblea entro il 30 aprile. I bilanci devono essere portati a conoscenza del Collegio dei Revisori, se presente, almeno 30 giorni prima della presentazione all'assemblea.
17.2 - Il bilancio deve coincidere con l'anno solare.
17.3 - Gli utili o gli avanzi di gestione devono essere impiegati per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse. E' vietata la distribuzione in qualsiasi forma, anche indiretta di utili e avanzi di gestione nonché di fondi, riserve o capitale durante la vita dell'associazione, salvo che nei casi imposti o consentiti dalla legge a favore di altre ONLUS che per legge, statuto o regolamento facciano parte della medesima ed unitaria struttura.
Art. 18 - Scioglimento dell'associazione
18.1 - Lo scioglimento dell'associazione può essere proposto dal Consiglio Direttivo e approvato, con il voto favorevole di almeno tre quarti dei soci, dall'Assemblea dei Soci convocata con specifico ordine del giorno. I beni che residuano dopo l'esaurimento della liquidazione sono devoluti ad altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale operanti in identico o analogo settore o a fini di pubblica utilità secondo le indicazioni dell'assemblea che nomina il liquidatore, salvo diversa destinazione imposta dalla legge, sentito l'organismo di controllo di cui all'art. 3 comma 190 della legge 662/96. In nessun caso possono essere distribuiti beni, utili e riserve ai soci.
Per quanto non previsto dal presente Statuto, si fa riferimento alle vigenti disposizioni legislative in materia, con particolare riferimento al Codice Civile, al D. Lgs 4 dicembre 1997, n. 460 e alle loro eventuali variazioni.
Art. 20 - Norme di Funzionamento
Le norme di funzionamento eventualmente predisposte dal Consiglio Direttivo e approvate dall'Assemblea saranno rese note per mezzo di copia affissa nella sede sociale. I soci possono richiederne copia personale.
Il presente Statuto viene approvato all'unanimita' dai seguenti Soci Fondatori:
Borroni Simona
Cervellione Rosa
Mozzi Angelita
Pisoni Emma
Segalini Gabriele

References: art. 3

Art. 6

Art. 7
 art. 18

Art. 18

Art. 20