Source: http://discapacidadrosario.blogspot.com.es/2015/11/
Timestamp: 2017-05-23 22:24:55+00:00

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Discapacidad y salud: noviembre 2015
Descripto por primera vez en 1956, este síndrome se ubica dentro de las enfermedades raras. Se trata de una condición genética y congénita, en la cual la falencia se halla en el cromosoma 15. Su tratamiento se basa, en la actualidad, en aliviar los síntomas, aunque se halla en curso un número importante de investigaciones que apuntan a mejorar los procedimientos terapéuticos, pero también otros que intentan revertir sus consecuencias.
Ubicado dentro de las enfermedades raras, el síndrome de Prader Willi (SPW) debe su nombre a los apellidos de dos de los médicos que postularon su existencia hace poco menos de seis décadas, los pediatras suizos Andrea Prader y Heinrich Willi, dejando de lado en su denominación a un tercero, Alexis Labhart, de origen ruso y residente en Suiza, quien también contribuyó a su descripción.
Entra en esta categoría porque su incidencia entre los nacidos vivos abarca, según distintas fuentes, a 1 de cada 10 a 30.000.
Se trata de una enfermedad congénita, raramente hereditaria y que se expresa por igual entre mujeres y varones, aunque algunos estudios postulan que afecta más al género femenino. Tampoco se reporta que la proveniencia étnica tenga incidencia en su manifestación.
Los estudios que se realizaron respecto de su causa revelaron que se trata de un problema que se ubica en una región del cromosoma 15, que, por ello, se nomina como de Prader Willi.
Usualmente, los pares cromosómicos se reciben uno del lado materno y otro del paterno, mostrándose uno activo y el otro inactivado.
En este caso, el SPW se presenta cuando el cromosoma paterno se halla incompleto (70% de los casos) o porque, en lugar de poseer uno de cada uno, los dos pertenecen a la madre (25%) y en ambas instancias, el gen que se halla inactivo es el que proviene de la herencia materna. Son más infrecuentes los casos de traslocación, esto es cuando, aparece una secuencia perteneciente a otro gen adosado al 15, cuando se deben a otras mutaciones o en aquellos otros en que el error consiste en que el gen inactivo es el paterno. Estos problemas se producen aleatoriamente, a veces provenientes de errores en la formación de los espermatozoides o los óvulos y en otras ocasiones en las primeras etapas del desarrollo embrionario. Son muy raras las familias que tienen un antecedente previo de alguna otra persona con igual condición y su transmisión hereditaria resulta muy inusual, sobre todo teniendo en cuenta que una de las características distintivas del SPW es una alta probabilidad de que los sujetos afectados sean infértiles.
La ausencia de algunos genes o su mal funcionamiento causan la sintomatología propia del Síndrome, porque descompensan la producción de las diversas sustancias, principalmente proteínas, lo que deriva en un funcionamiento celular que difiere del usual y esperable.
Principales síntomas y complicaciones
Las primeras características que se observan es que son niños que nacen con bajo peso y se advierte en ellos flacidez (hipotonía).
Esto conlleva que en los primeros tiempos suelan presentarse problemas en la alimentación, debido a las dificultades para la succión y la deglución que muestran los bebés, lo que resulta en que muchos no logren la ganancia de peso usual en los pequeños, sino que esta se retrasa, y manifiestan otros problemas psicomotrices.
Otro inconveniente que comienza a revelarse con el transcurso del tiempo es que sus portadores tienen retraso mental, que normalmente va de leve a moderado, y que también afecta las posibilidades de aprendizaje y las del lenguaje.
Asimismo, se asocia el Síndrome con problemas conductuales, cuya forma más habitual de expresión consiste en arrebatos de ira y obstinación.
En lo que hace a los factores sexuales, su desarrollo en este sentido suele ser pobre, lo que causa que un buen número de estas personas sean infértiles. En el caso de los varones, es común que los testículos no se desarrollen completamente o que no se produzca su descenso.
El aspecto físico también presenta ciertas características propias, siendo las más comunes la corta estatura, la presencia de ojos almendrados, las manos y los pies pequeños en relación con el cuerpo y la estrechez del cráneo en la zona bifrontal, así como es frecuente que exista estrabismo, osteoporosis, ecoliosis, nistagmus (movimientos involuntarios de los ojos), hipotermia
La pigmentación escasa en piel y cabello es otro indicio de su existencia.
También son frecuentes problemas relacionados con el sueño, como la apnea o la somnolencia en momentos inusuales.
Pero el aspecto más representativo de este síndrome es que, superada la etapa de los problemas relacionados con la incorporación de alimentos, comienza a suceder todo lo contrario.
En efecto, en edad temprana (entre los 12 meses y los 6 años de vida) comienza a parecer la hiperfagia, que no es otra cosa sino la necesidad de comer constantemente en forma compulsiva. Pareciera que nunca llegan a la saciedad.
La consecuencia inmediata de ello es que, si no se los controla, se produce un aumento de peso desmedido. De por sí, la existencia de sobrepeso es un inconveniente, pero a ella se adiciona que, como consecuencia, muchas de estas personas desarrollan diabetes de tipo 2 y problemas cardíacos que muchas veces aparecen en el resto de la población a edades avanzadas, pero que en este colectivo irrumpen en la juventud.
Otro inconveniente asociado es que resulta muy frecuente que, por la voracidad y la velocidad con la que comen se produzcan atragantamientos que los propios sujetos no pueden resolver sin ayuda.
También como consecuencia de la ingesta desmedida suelen presentarse problemas óseos y existe en ellos una tendencia a la hipertensión arterial.
En sí, el SPW no compromete las expectativas de vida de las personas, pero las derivaciones del descontrol alimenticio suele implicar el riesgo del acortamiento de la existencia.
Como ocurre con todos los síndromes y las enfermedades, su expresión varía para cada sujeto.
Como sucede con todas las dolencias, los primeros signos de alerta provienen de la observación de las características físicas y sintomáticas típicas.
- Tolerancia anormal a la glucosa.
- Nivel de hormona insulina en la sangre por encima de lo normal.
- Bajo nivel de oxígeno en la sangre.
- Respuesta insuficiente al factor de liberación de hormona luteinizante.
No existe cura para el síndrome. Lo que se busca es mejorar sus síntomas.
El objetivo principal a este respecto es intentar controlar la ingesta compulsiva y el consiguiente aumento de peso, lo que no siempre resulta fácil, puesto que no existen medicamentos efectivos que logren reducirla. Por ello se recomienda que todos aquellos que estén cercanos a estas personas aúnen esfuerzos en controlarlas, dado que muy frecuentemente suelen guardar o robar comida e, incluso, llegan a ingerir elementos no comestibles.
En los EE.UU. se recomienda el suministro de la hormona del crecimiento, que está autorizada por las autoridades sanitarias para el tratamiento de los síntomas del síndrome, y que, según se pregona, además de contribuir a realizar los objetivos que brinda la actividad física, cuando es suministrada a edades tempranas, ayuda a incrementar la talla y sirve como forma de prevenir los problemas óseos, aunque no todos los especialistas concuerdan con ello, sobre todo porque se corre el riesgo del incremento de la apnea del sueño, lo que implicaría la necesidad de un control periódico a ese respecto. Este tratamiento tiende a establecerse como un estándar, aunque es necesario adecuar las dosis y controlar sus efectos secundarios, entre los cuales se hallan la posibilidad de hinchazón y dolor en las articulaciones, retención de líquidos y resistencia a la insulina cuando se suministra por períodos breves.
Sus consecuencias en tratamientos prolongados pueden exacerbar algunos de los síntomas del SPW, tales como aumentar el riesgo de desarrollar diabetes, arritmia cardiaca, problemas para controlar el peso y otros como deformaciones óseas y pérdida de elasticidad en la piel.
También se postula que es posible, en algunos casos, corregir las deficiencias de producción de hormonas sexuales en la pubertad recurriendo a la hormonoterapia.
“La Ghrelina: ¿es perjudicial, benéfica o sin consecuencias en el Síndrome de PraderWilli?”, objeto de trabajo de un grupo investigador de la Universidad de Texas, parte de la constatación de que los niveles de la hormona de referencia resultan en valores altos en los afectados por el síndrome. Con ello buscan revelar si, como se afirma, esta hormona podría tratarse de un elemento central en el apetito desmedido que muestran estas personas. Si se confirmara que ello es así, esto abriría el campo para posteriores estudios que permitieran reducir los niveles de Ghrelina, con lo cual sería posible controlar el síntoma más perjudicial que presenta el síndrome.
Resulta muy alentador que, pese a tratarse de una enfermedad rara, el SPW concite tanta atención de los investigadores.
Ello no implica que vaya a haber resultados espectaculares en el corto plazo, sobre todo teniendo en cuenta que muchos de estos trabajos se hallan en las primeras etapas de desarrollo.
- http://www.fpwr.org/prader-willi-syndrome-research/
- http://www.pwsausa.org/conditions-resembling-pws
- http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001605.htm
- http://www.praderwilliar.com.ar/
- http://www.pharmiweb.com/pressreleases/pressrel.asp?ROW_ID=111611#.VcPFqrVSVsn
- https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=prader+willi &Search=Search
- http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=739
- http://ghr.nlm.nih.gov/condition/prader-willi-syndrome
- http://www.nhs.uk/conditions/prader-willi-syndrome/Pages/Introduction.aspx
Es un hecho aceptado que las personas con el síndrome poseen mejores capacidades comprensivas que expresivas, aunque estas también presentan dificultades. Problemas de tipo físico, retraso mental y otros inconvenientes hacen que, pese a que la adquisición del lenguaje y su desarrollo sigan los mismos patrones que el resto de la población, el rendimiento sea menor. Sin embargo, adoptando estrategias simples, y dadas las capacidades que ellas presentan, es posible que mejoren notablemente.
El hecho de comunicarnos a través de la palabra es, para la mayoría de las personas, algo tan natural que difícilmente nos detengamos a pensar sobre ello, y mucho menos solemos reparar en los complejos mecanismos y en la cantidad de elementos que intervienen en su correcta adquisición y utilización.
Factores psicológicos, físicos, sociales, emocionales, educativos, culturales, geográficos, cognitivos, motivacionales y de muchos otros tipos se hallan imbricados para lograr que seamos capaces de utilizar la palabra, que es el medio más corriente del que nos valemos para interactuar, a distintos niveles, con quienes nos rodean, lo que implica la capacidad de recibir y emitir mensajes, esto es comprender lo que se nos dice y ser capaces de expresar nuestros gustos, deseos, emociones, necesidades, etc.
A su vez, la capacidad de utilización del lenguaje varía de un individuo a otro, lo que depende de los mismos factores que intervienen en su internalización, tanto fisiológicos como ambientales.
En ese sentido, algunas condiciones particulares dificultan (en algunos casos impiden) y particularizan las formas de expresión oral. El Síndrome de Down es una de ellas.
Todo sistema lingüístico es un conjunto de signos y símbolos arbitrario, consensuado y localizado geográficamente. Es decir, no hay nada, por ejemplo, en la palabra “gato” que se asocie directamente con ese animal. A su vez, solamente en un contexto de habla hispana ese vocablo tendrá tal significado, mientras que el mismo no será comprendido entre personas que no tengan al español como su lengua.
Por otro lado, sobre todo en la hablada (aunque también en la escrita, mediante diversos recursos gráficos), gestos y tonos de voz agregan o cambian sentido a la emisión fónica. Porque es necesario tener en cuenta que existen diversos tipos de comunicación, además del habla y la escritura. Al respecto, los ejemplos típicos son el código Morse, la taquigrafía y las señales viales, entre muchos otros.
A su vez, esos conceptos que se identifican con objetos, sensaciones, sentimientos, etc. necesitan combinarse para que se establezca una comunicación completa.
Volviendo al ejemplo, expresar “gato” solamente no nos dice demasiado en una conversación. “Mi gato es negro”, en cambio, aporta una serie de datos: posesión, referencia a un animal concreto, tiempo presente y una particularidad, el color.
Es decir que, además de ciertas condiciones físicas que permiten la recepción-emisión material, existen estructuras tácticas y reglas de formación de mensajes que habilitan la combinación de los diferentes elementos lingüísticos para expresar y recibir comunicaciones complejas.
Tanto la lengua como el habla, desde sus aspectos más simples hasta los más complicados, se incorporan naturalmente, asistemáticamente, por la interacción con lo que rodea al ser humano, en forma progresiva a medida que se desarrollan sus capacidades físicas e intelectuales, desde el balbuceo de los bebés como inicio, hasta la composición y el entendimiento de mensajes de extremada complejidad. A ello contribuye decisivamente, también, la educación formal.
Por otro lado, la riqueza de la lengua es tal que se halla en permanente evolución, por aportes del mundo científico, por el propio ejercicio de los hablantes y otras causas, por lo que el aprendizaje, aunque no tan dramáticamente pleno como en los primeros años de vida, se continúa durante toda la existencia.
Esta ida y vuelta entre el sujeto y lo que lo rodea posee dos elementos básicos, diferenciados a los efectos de su estudio, pero que se hallan fuertemente entrelazados, incidiendo el uno en el otro, los cuales son la comprensión y la expresión, que implican, respectivamente, la decodificación y la codificación de los elementos que componen los mensajes.
Tras este breve e incompleto pantallazo sobre el lenguaje, pasaremos a considerar cómo se desenvuelven las personas con el síndrome de Down en estos dos aspectos.
Comprensión y expresión en el SD
Lo primero que es necesario remarcar es que se presenta una gran variabilidad de sujeto a sujeto. Con ello queremos significar que, mientras que algunos lograrán una comunicación prácticamente normal, se hallan otros con serias dificultades.
La presencia de otras condiciones mórbidas tales con el Autismo (y la tendencia a desarrollar Alzheimer en edades tempranas), por ejemplo, conspiran respecto de las posibilidades en este campo, así como también incide el grado de retraso mental de cada uno.
Otra cuestión a destacar es que la comunicación verbal es la que resulta más dificultosa.
La adquisición del lenguaje oral en estos niños no difiere de la de los típicos, aunque suele retrasarse.
En la etapa prelingüística, el contacto ocular corrientemente comienza alrededor del primer mes y alcanza su punto máximo entre los dos o tres meses, mientras que en los niños con SD se presenta a los dos meses, alcanzando su cima a los 6 o 7, lo que, además de implicar un retraso sobre la media, implica una mayor persistencia en el mencionado estadio.
A su vez, diversos estudios indican que el procesamiento de la información auditiva es más lento a igual edad.
En cambio el balbuceo no se diferencia en unos y otros. Sí hay un pequeño retraso en la duplicación de sílabas, pero que no resulta significativo, aunque se observa que en estos pequeños las vocalizaciones son menores en número.
Tampoco difiere el desarrollo consonántico y vocálico, que es similar en los primeros 15 meses, pero hay discrepancia en cuanto a los diálogos preconversacionales, que suelen acontecer al final del primer año de vida y que en los niños con SD recién aparecen hacia fines del segundo.
Respecto de la simbolización, como el signo lingüístico es arbitrario, la asociación de una cadena significativa con aquello a lo que remite debe hacerse una a una.
En ciertos aspectos, los pequeños con Down no difieren de la población general, pero se hace notable una tendencia de muchos de ellos a sustituir las emisiones fónicas por gestos y a no expresarse atinadamente, sobre todo en las conductas declarativas (cuando desean compartir una experiencia, por ejemplo).
Mientras que en los típicos la adquisición de la palabra se produce alrededor del año, en los que presentan la trisomía suele aparecer recién hacia los 19-24 meses.
Además, se observa que sus emisiones resultan más ininteligibles. Ello se debe a diversos factores.
Para la correcta emisión del habla juega un papel primordial la articulación, esto es, los distintos movimientos que debe realizar el aparato fonatorio para emitir el sonido adecuado (boca, lengua, labios, etc.), además de la regulación del aire.
Teniendo en cuenta que uno de los problemas asociados con el síndrome es la hipotonía, ello explica, en parte, las dificultades. Al no poder ubicar la lengua, los labios y la cavidad bucal, esto hace que se dificulte la inteligibilidad, sobre todo para ciertos fonemas (sonidos) que requieren mayor precisión.
A su vez, problemas como las maloclusiones, la particular configuración del paladar (en forma de ojiva, en algunos casos; hendido en otros, etc.), la boca pequeña, la lengua más grande de lo normal, la posición de los dientes, la relativamente escasa inervación de la zona bucal y otros problemas, contribuyen a dificultar las emisiones.
También puede atribuirse a ella los problemas de fluidez, esto es, el ritmo y la velocidad del habla, aunque también puede deberse a inconvenientes en la formulación de enunciados o en hallar las palabras adecuadas para expresarse. Se estima que entre el 45 y el 53% de las personas con el Síndrome tienen dificultades en este sentido, cuyas manifestaciones más corrientes son la tartamudez, pausas excesivas, repeticiones y/o prolongaciones de sonidos, emisión entrecortada de las palabras, incorporación de ruidos (carraspear, por ejemplo), etc.
Otro ítem importante en la emisión son el tono y la intensidad de la voz, que también hacen a la posibilidad de ser entendido con mayor o menor claridad.
Por distintos inconvenientes, tales como la utilización impropia de la laringe (también puede atribuirse en algunos casos a la hipotonía), por problemas de reflujo (corrientes en estas personas) u otras causas, las verbalizaciones suelen ser roncas, con poco brillo, lo que dificulta la comprensión a los interlocutores.
A su vez, se estima que entre el 40 y el 60% (algunas investigaciones lo elevan hasta al 75%) de las personas con SD presenta algún grado de disminución en su capacidad auditiva, lo que atenta contra su capacidad de expresión oral, puesto que, si no pueden percibir correctamente los sonidos correspondientes, idéntico déficit se producirá a la hora de emitirlos.
Las dificultades reseñadas conspiran para disminuir la calidad de sus externalizaciones, ello asociado con que el retraso mental es otra de las características predominantes, por las cuales la mayoría de ellos lo posee en grados que van de leve a moderado (80%), aunque aproximadamente en el 10% de los individuos se presenta como severo y otro tanto entra en lo que se consideran parámetros normales.
En general, se estima que estos individuos tienen una mayor capacidad para comprender que para expresarse, lo que no implica que su comprensión no presente alteraciones.
Los problemas oftalmológicos son corrientes en dichos sujetos e inciden en su capacidad de internalizar contenidos. Ello es así porque la adquisición de los conceptos es puramente pragmática, esto es, para acoger el significado “taza”, por ejemplo, es necesario hallarse ante una, nombrarla e incorporarla como significante, lego se desarrollará el proceso por el cual todo objeto con una apariencia y una función similares se reconocerá como tal.
Las afecciones más corrientes que presentan son cataratas (incluso en recién nacidos son muy frecuentes), estrabismo y nistagmo (movimiento involuntario y repetitivo de los ojos), los defectos refractivos (el 36% de estos niños son hipermétropes y el 18% miopes), que dificultan la correcta percepción del entorno.
Diversos estudios dan cuenta de que la mayor parte de ellos son capaces de decodificar correctamente buena parte de los mensajes que reciben, pero que la habilidad para procesar las respuestas consiguientes se dificulta de algún modo.
Si bien no existen evidencias concluyentes, la sospecha recae en que la trisomía afecta de manera especial a las zonas del cerebro en las cuales se procesa la palabra, lo que, sumado a las problemáticas físicas señaladas, conspira contra las posibilidades de que sean capaces de exteriorizar con cierto grado de exactitud aquello que quieren comunicar.
Siempre teniendo en cuenta la variabilidad entre sujeto y sujeto, se advierte esta dificultad en que muchas de estas personas no pueden sostener conversaciones prolongadas y en que en sus respuestas utilizan frases que, si bien pueden ser pertinentes, suelen ser cortas y acotadas a lo mínimo.
Algunos estudios sugieren que las dificultades mayores tanto en la comprensión como en la expresión se encuentran asociadas a los inconvenientes relativos a las estructuras del lenguaje (sintaxis y léxico, entre otros), lo que hace que muchos de ellos posean habilidades menores que las esperables respecto de su coeficiente intelectual.
Otra dificultad que se observa muy frecuentemente es la relativa al procesamiento de los tiempos verbales, por lo cual suelen expresarse prioritariamente en tiempo presente, aun cuando deseen referirse al pasado o al futuro.
Uno de los puntos fuertes que se remarcan en las personas con SD es la percepción y el procesamiento de los datos viso-espaciales, muy superiores a los relacionados con la oralidad.
Esto explicaría la existencia de la tendencia de estos individuos a que su comprensión de los mensajes escritos o a través de imágenes sea mayor que aquellos recibidos oralmente, aunque no existe un acuerdo sobre ello.
También se ha comprobado que manifiestan inconvenientes comprensivos cuando las frases que se les dirigen resultan largas, complicadas y con alguna subordinada incluida, a lo que se suma que, aunque no las comprendan, muchos de ellos no lo expresan y no suelen pedir que se les repita lo dicho.
La mejora es posible
Concuerdan todos los investigadores en que las intervenciones tempranas resultan de suma importancia para mejorar las habilidades comprensivas y expresivas de los sujetos con SD.
Además de las intervenciones clínicas y quirúrgicas necesarias para rectificar los problemas de visión, los auditivos y bucofonatorios, es posible corregir muchos de los problemas e impedimentos que entorpecen no solamente la expresión sino también la comprensión de los sujetos.
Eliminados o minimizados los componentes orgánicos, la comprensión tenderá a ser más completa. También ayuda que, teniendo en cuenta las capacidades de cada uno, se les hable con frases acordes a su capacidad comprensiva. Esto es, si se advierte que no capta las frases largas y complejas, dividir la locución en partes más simples y directas, además de repetir con variantes aquello que quiera comunicarse, hasta asegurarse su entendimiento, e incluso recurrir a gestos o imágenes que refuercen los conceptos, de ser necesario.
En lo que respecta a la emisión, se puede consultar con terapistas del lenguaje para diseñar estrategias personalizadas que ayuden a mejorar los puntos de articulación de los fonemas, la ubicación de los componentes del sistema fonatorio y para el diseño de ejercicios que mejoren la tonicidad de los músculos que intervienen en la emisión oral.
También es importante respetar los tiempos de alocución de la persona, para que se sienta más cómoda y relajada y auxiliarla para que pueda expresar lo que realmente quiere, sin intentar completar sus frases ni urgirla para hacerlo.
Todo sujeto, cualquiera sea su condición, es perfectible.
Las personas con Down tienen una fortaleza que es necesario explotar en ese sentido: la gran mayoría es extremadamente sociable. Como la interacción con el entorno es la que nos provee de las mejores y mayores oportunidades para expresarnos y comprender, hay aquí un punto a explotar.
Todos los estudios consultados señalan que con una adecuada estimulación, con un poco de ayuda profesional y utilizando las habilidades que poseen, las personas con SD son capaces de mejorar notablemente su calidad de vida.
- http://www.down21.org
- http://www.dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/3680376.pdf
- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2860304/
- http://www.uchicagokidshospital.org/online-library/content=S08481
Esta es la primera mujer sordociega en graduarse de Harvard
La historia de Haben Girma podría inspirar a otros a vencer cualquier obstáculo, incluso los de la discapacidad
Haben Girma creció consciente de las graves barreras que enfrentaban las personas que, como ella, eran sordociegas. Lejos de permitir que esto la detuviera, decidió luchar por acceder a una educación digna. Hoy en día es la primera estudiante sordociega quese gradúa de la Escuela de Derecho de Harvard.
Hija de inmigrantes, Haben pensó que no tendría muchas oportunidades. Sin embargo, su madre, Saba Gebreyesus, supo de un programa especial del gobierno estadounidense que apoyaba a personas con discapacidad. Fue así que Haben tuvo acceso a computadoras e impresoras braille digitales. MÁS: Así reaccionó esta mujer musulmana cuando la insultaron
Haben ha decidido ayudar a otros y ahora trabaja por los derechos de los discapacitados en un prestigiado bufete de abogados.
En Eritrea, su país de origen, piensan que su éxito fue un milagro, aunque ella se ha encargado de aclarar que fue más que eso: "Las personas con discapacidad no tienen éxito por arte de magia, sino de las oportunidades ofrecidas".
Haben busca más apoyo del gobierno y la socidedad civil, para que más personas tengan acceso a la educación.
El Servicio Nacional de Rehabilitación habilitó en su página la opción "CONSULTA PÚBLICA"
En esta sección se puede consultar datos tales como el estado del Certificado Único de Discapacidad y la ubicación de prestadores.
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Consulta de Símbolo
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El Ministerio de Desarrollo Social habilitó en su página un espacio para CONSULTA del Estado de Trámite de Pensiones No Contributivas.
Las pensiones no contributivas son un derecho.Para la tramitación de las mismas no se admiten gestores ni intermediarios.
Su consulta es por el estado de trámite de:
Pensión por Discapacidad Pensión para madres de 7 o más hijos Pensión a la Vejez Salario Familiar/Escolar Subsidio por Sepelio Pensión graciable
https://www.facebook.com/Xinhua9/videos/923631794385748/
María Bárbara Wetzel Aguilar obtiene cuatro preseas de oro en la categoría junior de la Organización Internacional de Atletas de Gimnasia con Síndrome de Down
María Bárbara Wetzel Aguilar, de 11 años, se coronó como campeona del mundo en Gimnasia Artística femenil en la categoría junior de laOrganización Internacional de Atletas de Gimnasia con Síndrome de Down (DSIGO).
La mexicana hizo su debut con el pie derecho en esta competencia el pasado fin de semana, al realizar rutinas con un alto grado de dificultad y ser la sensación del evento, aunado por su carisma, en el Palacio de los Deportes en Mortara, Italia.
Wetzel Aguilar obtuvo el primer sitio al acumular 53.25 puntos en All Around. El segundo lugar fue para Rusia y el tercero para Italia.
Aunado a este oro, también obtuvo las preseas doradas en salto, viga y piso.
“Bibi” comenzó a practicar gimnasia desde los tres años en Veracruz.
Se admite cautelar para reincorporación de menor en plan donde se encuentra afiliado su padre
Causa n° 5.308/15/CA1 – “H.I.M y otro / OSDE s/ sumarísimo de salud” – CNCIV Y COMFED – SALA III – 05/11/2015
DERECHO A LA SALUD Y A LA VIDA. EMPRESA DE MEDICINA PREPAGA. Medida cautelar. Petición de reincorporación de menor en plan donde se encuentra afiliado su padre. Abstención de cobro de cuota extraordinaria, con fundamento en la patología preexistente que presenta. Verosimilitud del reclamo solicitado y peligro en la demora. ENTIDAD DE LA PATOLOGÍA QUE PADECE LA NIÑA Y URGENTE NECESIDAD DE QUE REALICE EL TRATAMIENTO MÉDICO. La negativa de afiliación de la menor resultaría violatoria al derecho a la salud –garantizado por la Constitución Nacional y los Tratados Internacionales–. Las circunstancias excepcionales del caso imponen una solución particular. Primacía del derecho a la vida y a la preservación de la integridad psíquico-física. ADMISIÓN DE LA MEDIDA CAUTELAR
Resumen del fallo:
“Este Tribunal considera que si bien no cabe someter a revisión judicial el juicio de conveniencia que al respecto efectúe la obra social, sí toca a los tribunales pronunciarse en cuanto a su razonabilidad y legalidad.”
“No resulta ajeno al examen que se efectúa -a los fines de la decisión de la cuestión controvertida- que los padres de la menor tomaron conocimiento de la patología y su grave estado al momento del nacimiento del menor, que debió ser sometida a una intervención quirúrgica a los tres días de vida, que tiene programada otra cirugía pues padece de una cardiopatía congénita y que los médicos que vienen asistiéndola en el transcurso de estos 3 meses de vida son prestadores de OSDE.”
“Si bien no es posible que se constriña a la empresa de medicina prepaga a contratar contra su voluntad, median en el sub lite especiales y peculiares circunstancias que particularizan el conflicto planteado y demandan una solución similar a las adoptadas por el Tribunal en anteriores oportunidades (conf. causas 1265/02 del 1.10.02, 2686/03 del 22.4.03, 1452/02 del 21.8.03, 7404/01 del 28.12.06).”
“Corresponde recordar que con la sanción de la ley 26.682 y del decreto Reglamentario 1993/2011 se otorgó a las E.M.P. la facultad de rescindir el contrato por falseamiento en la declaración jurada previa comunicación fehaciente al usuario, lo cierto es que no puede perderse de vista que en el caso que nos ocupa -y sin perjuicio de que “a posteriori” mediante la adecuada producción de la prueba se logre discernir si lo sostenido por la demandada resulta correcto-, la entidad de la patología que padece la niña y la urgente necesidad de que realice un tratamiento médico, hacen verosímil el reclamo impetrado.”
“Ello así, negar la afiliación de la menor resultaría violatorio al derecho a la salud garantizado por la Constitución Nacional y los Tratados Internacionales, pues es manifiestamente insostenible que esté en condiciones de obtener cobertura en una empresa de medicina prepaga diferente o en otra obra social, si habida cuenta de sus condiciones particulares, su afiliación fue condicionada al pago de una cuota exorbitante en función de la patología que presenta por la propia empresa a la cual pertenece como beneficiario su padre, configurándose de esta manera el peligro en la demora con la incertidumbre que le puede generar a sus padres saber que la niña no va obtener cobertura médica alguna.”
“Por tales razones, este Tribunal considera que las circunstancias excepcionales que especifican la presente causa imponen una solución particular, que concilie las razones alegadas por ambas partes involucradas, y que asegure la valía del resultado de la intervención judicial, otorgando primacía al derecho a la vida y a la preservación de la integridad psíquico-física, protegidos por los artículos 25, inc. 1º de la Declaración Universal de Derechos Humanos, 12, inc. 1 y 2, ap. d) del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (art. 75, inc. 22 de la Constitución Nacional; conf. Sala 2, doctr. causa 3912 del 20.8.2002).”
Buenos Aires, 5 de noviembre de 2015.-
Y VISTO: El recurso de apelación interpuesto por la demandada a fs. 73/73 vta. (concedido en relación a fs. 74), contra la resolución de fs. 64/66, que fuera fundado a fs. 88/94vta., cuyo traslado se encuentra contestado a fs. 135/138, y oída la Sra. Defensora Oficial a fs. 140/142, y
I. El señor Juez otorgó la medida cautelar requerida por el señor E.M.H., por su propio derecho y en representación de su hija menor de edad I.M.H., y ordenó a OSDE que reincorporara a la niña en el plan en que se encuentra afiliado su padre (3-310), y se abstuviera de cobrar una cuota extraordinaria con fundamento en la patología preexistente que ella presenta, hasta el dictado de la cuestión de fondo, con costas.-
Esta decisión se encuentra apelada por la demandada, quien -en lo sustancial- sostiene la ausencia de verosimilitud en el derecho y peligro en la demora. Asimismo, arguye que debió valorizar la “preexistencia” sin apartarse del ordenamiento legal a fin de establecer la cuota que debía abonarse por tal concepto (v. memorial de agravios a fs. 88/94vta.).-
II. En los términos en los cuales la cuestión se encuentra expuesta, es conveniente señalar -en primer lugar- que la Corte Suprema de Justicia de la Nación ha considerado que el derecho a la vida es el primer derecho de la persona humana que resulta reconocido y garantizado por la Constitución Nacional (conf. Fallos: 302:1284, 324:3569). También ha sostenido que el hombre es eje y centro de todo el sistema jurídico y constituye valor fundamental con respecto al cual los restantes valores tienen siempre carácter instrumental (conf. Fallos: 316:479).-
Asimismo, y a partir de lo dispuesto en los tratados internacionales que tienen jerarquía constitucional (art. 75, inc. 22, Ley Suprema), el Alto Tribunal ha reafirmado en recientes pronunciamientos el derecho a la preservación de la salud -comprendido dentro del derecho a la vida- y ha destacado la obligación impostergable que tiene la autoridad pública de garantizar ese derecho con acciones positivas, sin perjuicio de las obligaciones que deban asumir en su cumplimiento las jurisdicciones locales, las obras sociales o las entidades de la llamada medicina prepaga (conf. Fallos 321:1684, 323:1339, 324:3569).-
En este orden de ideas, es oportuno traer a colación lo dispuesto por el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales en cuanto al reconocimiento del derecho de todas las personas a disfrutar del más alto nivel posible de salud física y mental (conf. art. 12.1).-
III. En base al plexo normativo citado, este Tribunal considera que si bien no cabe someter a revisión judicial el juicio de conveniencia que al respecto efectúe la obra social, sí toca a los tribunales pronunciarse en cuanto a su razonabilidad y legalidad.-
No resulta ajeno al examen que se efectúa -a los fines de la decisión de la cuestión controvertida- que los padres de la menor tomaron conocimiento de la patología y su grave estado al momento del nacimiento de I.M., que debió ser sometida a una intervención quirúrgica a los tres días de vida, que tiene programada otra cirugía pues padece de una cardiopatía congénita y que los médicos que vienen asistiéndola en el transcurso de estos 3 meses de vida son prestadores de OSDE.-
Si bien no es posible que se constriña a la empresa de medicina prepaga a contratar contra su voluntad, median en el sub lite especiales y peculiares circunstancias que particularizan el conflicto planteado y demandan una solución similar a las adoptadas por el Tribunal en anteriores oportunidades (conf. causas 1265/02 del 1.10.02, 2686/03 del 22.4.03, 1452/02 del 21.8.03, 7404/01 del 28.12.06).-
Corresponde recordar que con la sanción de la ley 26.682 y del decreto Reglamentario 1993/2011 se otorgó a las E.M.P. la facultad de rescindir el contrato por falseamiento en la declaración jurada previa comunicación fehaciente al usuario, lo cierto es que no puede perderse de vista que en el caso que nos ocupa -y sin perjuicio de que “a posteriori” mediante la adecuada producción de la prueba se logre discernir si lo sostenido por la demandada resulta correcto-, la entidad de la patología que padece la niña y la urgente necesidad de que realice un tratamiento médico, hacen verosímil el reclamo impetrado.-
Ello así, negar la afiliación de I.M.H. resultaría violatorio al derecho a la salud garantizado por la Constitución Nacional y los Tratados Internacionales pues es manifiestamente insostenible que esté en condiciones de obtener cobertura en una empresa de medicina prepaga diferente o en otra obra social, si habida cuenta de sus condiciones particulares, su afiliación fue condicionada al pago de una cuota exorbitante en función de la patología que presenta por la propia empresa a la cual pertenece como beneficiario su padre, configurándose de esta manera el peligro en la demora con la incertidumbre que le puede generar a sus padres saber que la niña no va obtener cobertura médica alguna.-
IV. Por tales razones, este Tribunal considera que las circunstancias excepcionales que especifican la presente causa imponen una solución particular, que concilie las razones alegadas por ambas partes involucradas, y que asegure la valía del resultado de la intervención judicial, otorgando primacía al derecho a la vida y a la preservación de la integridad psíquico-física, protegidos por los artículos 25, inc. 1º de la Declaración Universal de Derechos Humanos, 12, inc. 1 y 2, ap. d) del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (art. 75, inc. 22 de la Constitución Nacional; conf. Sala 2, doctr. causa 3912 del 20.8.2002).-
Vale recordar, en este orden de ideas, que la Corte Suprema de Justicia de la Nación, ha sostenido que frente al derecho a la vida, los restantes valores siempre tienen carácter instrumental (Fallos 323:3229).-
En este sentido, el argumento de la recurrente no se compadece con el requisito de la debida atención que exigen los pactos internacionales, ni con la doctrina de la Corte Suprema de Justicia de la Nación que ha dado preeminencia a la relación establecida entre el afiliado y la obra social a los fines de mantener la afiliación pagando la cuota correspondiente (cfr. Fallos: 324:677 y V. 1389. XXXVIII. “V., W. J. c/ Obra Social de empleados de Comercio y Actividades Civiles s/ sumarísimo”, del 2/12/04).-
Pues bien, considerando la índole y trascendencia de los derechos en juego, corresponde que la demandada garantice la continuidad de su afiliación en el plan contratado sin la aplicación de valor diferencial alguno por patología pre-existente, al menos hasta que se produzca la prueba ofrecida y posteriormente se dicte sentencia definitiva en la causa.-
Por los fundamentos expuestos, el Tribunal RESUELVE: confirmar la resolución apelada. Teniendo en cuenta la particularidad de la presente causa, las costas se imponen en el orden causado.-
El Dr. Antelo no suscribe la presente por hallarse en uso de licencia (art. 109 del RPJN).-
Regístrese, notifíquese electrónicamente a las partes y a la señora Defensora Oficial, oportunamente publíquese y devuélvase.-
Fdo.: Graciela Medina - Ricardo Gustavo Recondo.-
El Congreso Nacional modifica la Ley 26.588, de Enfermedad Celíaca sancionada en 2009
Ley 27.196Sancionada el 7 de Octubre de 2015 Boletín oficial, 18 de Noviembre de 2015
Enfermedad Celíaca. Modificación de la Ley 26.588. Sustitución de los artículos 1°, 3°, 4°, 5°, 6°, 7°, 8°, 9°, 11, 12 e incisos a), b), c), f) del artículo 13, e incorporación del art. 4 bis y del inciso g) al artículo 13 de la ley 26.588.
Ley 27196 Sancionada: Octubre 07 de 2015 Promulgada de Hecho: Noviembre 12 de 2015 Fecha de Publicación: B.O. 18/11/2015 El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley: ARTÍCULO 1° — Incorpórese como artículo 4° bis a la ley 26.588, de enfermedad celíaca, el siguiente: ‘Artículo 4° bis: Las instituciones y establecimientos que se enumeran a continuación deben ofrecer al menos una opción de alimentos o un menú libre de gluten (sin TACC) que cumpla con las condiciones de manufactura y los requerimientos nutricionales por porción, que certifique la autoridad de aplicación: a) Los lugares destinados a personas en situación de privación de la libertad; b) Establecimientos sanitarios con internación pertenecientes al sector público, privado y de la seguridad social; c) Los lugares de residencia y/o convivencia temporal o permanente que ofrezcan alimentos; d) Los comedores y kioscos de instituciones de enseñanza; e) Las empresas de transporte aéreo, terrestre y acuático que ofrezcan servicio de alimentos a bordo; f) Los restaurantes y bares; g) Los kioscos y concesionarios de alimentos de las terminales y los paradores de transporte; h) Los locales de comida rápida; i) Los que determine la autoridad de aplicación en coordinación con las jurisdicciones de conformidad con la disponibilidad de los ya establecidos en el presente artículo.’ ARTÍCULO 2° — Sustitúyense los artículos 1°, 3°, 4°, 5°, 6°, 7°, 8°, 9°, 11, 12 e incisos a), b), c), f) del artículo 13, e incorpórese el inciso g) al artículo 13 de la ley 26.588, los que quedarán redactados de la siguiente manera: ‘Artículo 1°: Declárese de interés nacional la acción médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos y medicamentos libres de gluten. Artículo 3°: La autoridad de aplicación debe determinar la cantidad de gluten de trigo, de avena, de cebada o de centeno (TACC) que contengan por unidad de medida los productos alimenticios y los medicamentos para ser clasificados libre de gluten o con contenido de gluten. En la medida que las técnicas de detección lo permitan la autoridad de aplicación fijará la disminución paulatina de la toxicidad. Artículo 4°: Los productos alimenticios y los medicamentos que se comercialicen en el país, y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3° de la presente ley, para ser considerados libres de gluten, deben llevar impresos en sus envases o envoltorios y en sus rótulos y prospectos respectivamente, de modo claramente visible, la leyenda “Libre de gluten” y el símbolo que establezca la autoridad de aplicación. Todos los medicamentos o especialidades medicinales incluidos en el Registro de Especialidades Medicinales que no puedan prescindir del gluten como integrante en su fórmula deberán fundamentar su presencia y cuantificarlo por “unidad de dosis” farmacéutica acorde a lo establecido en el artículo 3° de la presente ley. Los medicamentos que empleen ingredientes que contengan gluten deben incluir en forma claramente visible la leyenda: “Este medicamento contiene gluten”. Artículo 5°: El Ministerio de Salud debe llevar un registro de los productos alimenticios y de los medicamentos que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3° de la presente ley, que actualizará en forma bimestral y publicará una vez al año, por los medios que determine la autoridad de aplicación.
Artículo 6°: La autoridad de aplicación debe promover el cumplimiento de las condiciones de buenas prácticas de manufactura para la elaboración y el control de los productos alimenticios y de los medicamentos que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente ley, coordinando acciones con los laboratorios de bromatología y de especialidades medicinales.
Artículo 7°: Los productores e importadores de productos alimenticios y de medicamentos destinados a celíacos deben acreditar para su comercialización en el país la condición de “Libre de gluten”, conforme lo dispuesto en el artículo 3° de la presente ley. Artículo 8°: Los productores, importadores o cualquier otra persona física o jurídica que comercialice productos alimenticios y medicamentos, según lo dispuesto por el artículo 3°, deben difundirlo, publicitarlos o promocionarlos acompañando a la publicidad o difusión la leyenda “Libre de gluten” o “Este medicamento contiene gluten” según corresponda. Si la forma de difusión, publicidad o promoción lo permiten, la leyenda debe ser informada visual y sonoramente. Artículo 9°: Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas, premezclas u otros alimentos industrializados que requieren ser certificados en su condición de libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación, según requerimientos nutricionales y actualizando su monto periódicamente conforme al índice de precios al consumidor oficial del Instituto Nacional de Estadística y Censos —INDEC—. Artículo 11: El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y las universidades integrantes del Sistema Universitario Nacional, debe promover la investigación sobre la celiaquía, con el objeto de mejorar los métodos para la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Educación, debe desarrollar programas de difusión en los ámbitos educativos, con el objeto de promover la concientización sobre la celiaquía y con los organismos públicos nacionales competentes promover medidas de incentivo para el acceso a los alimentos y medicamentos libres de gluten. Asimismo, el Ministerio de Salud de la Nación deberá promover e implementar actividades de capacitación de los pacientes celíacos y su grupo familiar en la autoproducción y elaboración de alimentos aptos para su consumo. Artículo 12: El Poder Ejecutivo debe adaptar las disposiciones del Código Alimentario Argentino y, del Registro de Especialidades Medicinales de la ANMAT a lo establecido por la presente ley en el plazo de noventa (90) días de su publicación oficial. Artículo 13: Serán consideradas infracciones a la presente ley las siguientes conductas: a) La impresión de las leyendas “Libre de gluten” o “Este medicamento contiene gluten” en envases o envoltorios de productos alimenticios y de medicamentos que no cumplan con lo previsto en el artículo 3° de la presente ley; b) El incumplimiento de las buenas prácticas de manufacturas que se establezcan para la elaboración y el control de los productos alimenticios y de los medicamentos que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto en el artículo 3°; c) Cualquier forma de difusión, publicidad o promoción como “Libre de gluten”, de productos alimenticios y de medicamentos que no cumplan con lo dispuesto en el artículo 3°; f) La falta de oferta de opciones de alimentos o menús libres de gluten de conformidad con lo dispuesto en el artículo 4° bis; g) Las acciones u omisiones a cualquiera de las obligaciones establecidas, cometidas en infracción a la presente ley y sus reglamentaciones que no estén mencionadas en los incisos anteriores.’ ARTÍCULO 3° — Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional. DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS SIETE DIAS DEL MES DE OCTUBRE DEL AÑO DOS MIL QUINCE. — REGISTRADA BAJO EL Nº 27196 — AMADO BOUDOU. — JULIÁN A. DOMÍNGUEZ. — Juan H. Estrada. — Lucas Chedrese. en

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