Source: http://afaramos.blogspot.com.es/2010/09/
Timestamp: 2017-10-19 05:18:28+00:00

Document:
El día a día con fm, sfc/em, ssqm, ehs: 09/01/2010 - 10/01/2010
Polémica en torno a la SFC en RAC1
Nuestro compañero Sergi Estanyol, miembro de la ACAF y de pie, nos remite el link a la entrevista al Dr.. Fernández Solà y la Dra.. Cabrera, que os recomendamos escuchar a continuación:
A raíz de la polémica que se produjo hace una semana en el programa Vía Libre, de RAC1, sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, la ACAF pidió emisora un nuevo programa, como "derecho de réplica", todo sugiriéndoles que invitaran a profesionales expertos en la enfermedad. Enseguida, la conductora del programa, Marta Cailà, contestó un mensaje muy amablemente y se comprometió a la realización de este nuevo programa.
Hoy, en la primera parte del programa, se ha hecho memoria de las desafortunadas opiniones que su colaborador Josep Catalán, Doctor en Biología Molecular e Ingeniero Químico, hizo en el transcurso del programa, relacionando el Síndrome de Fatiga Crónica con la Psiquiatría y calificándola de "trastorno somatomorfo". Según él, estaba asesorado por un psiquiatra de prestigio, del que no dijo el nombre. Seguidamente, han intervenido el Dr.. Joaquim Fernández Solá, coordinador de la unidad de SFC del Hospital Clínic, y la Dra.. Cecilia Cabrera, investigadora del IrsiCaixa. Para todas aquellas personas que nos han estado preguntando sobre la posible implicación del retrovirus XMRV en el SFC, vale la pena escuchar atentamente las explicaciones de la Dra.. en Biología Cecilia Cabrera, quien deja claro que a día de hoy no hay datos suficientemente concluyentes al respecto, si bien es una línea de investigación de mucha importància.Tots dos invitados coincidieron en remarcar la falta de interés que hasta ahora han mostrado gobiernos y estamentos internacionales para abordar de una manera decidida estas patologías. Sin embargo, todo el mundo hay varias líneas de investigación como esta del IrsiCaixa y, poco a poco, la ciencia sigue avanzando en el conocimiento de esta y otras enfermedades relacionadas.
En la parte final del programa, ante una pregunta de la periodista Marta Cailà, el Dr.. Fernández Solà aseguró que a día de hoy las listas de espera siguen estando entre los 2 y 3 años para una primera visita, lo que confirma el incumplimiento de la Resolución 203/VIII por parte del Departamento de Salud.
podreis seguir leyendo y escuchando en el siguiente enlace del boletin informativo de sanidad publica, os lo he traducido por que esta en catalan http://www.bolinf.es/wp/?p=24806
fuente: boletin informativo de sanidad publica
vía liga SFC
Publicado por Dori Fernández en 9/29/2010 01:12:00 a. m.
Como se cumple la Resolución 203/VIII FM-SFC-SQM
Dempeus per la salut pública veu amb preocupació com el compliment de la Resolució 203/VIII que hauria ja de ser una realitat des del passat mes de maig, es va allargant en el temps
http://www.bolinf.es/wp/?p=14967
COMO ESTA EN CATALAN OS TRADUZCO LO QUE PONE
Pie para la salud pública ve con preocupación como el cumplimiento de la Resolución 203/VIII que debería ya de ser una realidad desde el pasado mes de mayo, se va alargando en el tiempo y, cuando se hacen pasos adelante, como en Lleida, se trata solamente de "pasos de pájaro" en el que además, hay que separar el trigo de la paja. La propaganda de la Consejería de Salud no nos hará olvidar el texto íntegro de la Resolución y lo que dice sobre las Unidades Especialitades. Pero, además, si tarda demasiado en cumplirla, nos encontraremos que el trabajo a realizar deberá amontonado de manera escandalosa para que los descubrimientos no paran y las nuevas líneas de investigación incluyen la necesaria dedicación de especialistas en virología ... cuando aquí se nos negaban hasta hace poco incluso pediatras.
Reproducimos, con preocupación, la entrada hecha por Àngels en su blog ... y desde pie por la Salud Pública agradecemos que todas las personas que forman la Comisión de la ILP (Sergi, Cristina, Lidia, Clara, Jordi, David ... ) sigan velando para que se cumpla la letras el espíritu de una Resolución votada unánimemente por el Parlamento de Cataluña ...
Y instamos al Parlamento a que cumpla su palabra.
El cumplimiento de la Resolución 203/VIII
El diario El Segre publica hoy que la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, del Hospital de Santa Maria de Lleida ha atendido más de 300 personas en los primeros seis meses de funcionamiento, entre los que han chicas de entre 10 y 15 años. El accceptació de que estas enfermedades afectan también a la infancia y la adolescencia viene a dar la razón a las reivindicaciones que en los últimos diez años han venido haciendo las asociaciones de personas enfermas, y que acabó en una Iniciativa Legislativa Popular que recoger 140.000 firmas de apoyo para que el Gobierno y el Parlamento abriera Unidades especializadas en Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, y entre las especialidades que debían formar estaba la Pediatría.
Sin embargo, queremos manifestar que no todo es tan bonito como nos quieren hacer ver: Las unidades no han seguido el modelo aprobado por el Parlamento de Cataluña y la Resolución Parlamentaria que las regula. Basta leer la noticia para ver que el Síndrome de la Fatiga Crónica está desatendida, y que hay graves carencias como la falta de médicos internistas. Además, el tiempo no se detiene, y en poco más de un año se ha demostrado que hay juntar en una mejor atención-e investigación-las personas enfermas de Sensibilidad Química Múltiple, ya que muy a menudo las tres patologías se manifiestan juntas (con diversos grados de intensidad). La falta muchas veces de criterios claros en el diagnóstico (como los "criterios canadienses") pueden ser la causa de la gran cantidad de personas diagnosticadas de FM en las que se les niega: 1) la gravedad y complicaciones de su enfermedad , 2) bajas laborales absolutamente justificadas; 3) pensiones de invalidez si su estado es bastante invalidante. La falta de un buen diagnóstico diferencial puede llevar a tratamientos con remedios equivocados y, muy a menudo, y como se ha demostrado, perjudiciales.
Finalmente, el descubrimiento del retrovirus XMRV demuestra que hay que incorporar virólogos a la investigación y consulta de las unidades especializadas.
En relación a lo que nos cuentan personas leridanas afectadas por estas enfermedades, también lamentamos tener que añadir que si son ciertos los criterios de incentivo por número de pacientes, creemos que se está desvirtuando con un criterio de mercado una práctica que debería ser totalmente ajena al funcionamiento del servicio de salud pública. La duda entre el interés real que mereces como persona afectada y el plus que recibe el médico o servicio para tratarte debe enturbiar la fuerza la confianza entre médico y paciente, en especial cuando de nuevo, en muchos casos, la derivación al psicólogo parece demasiado inmediata ... y quizás innecesaria.
No deja de ser un avance respecto al abandono que había antes, pero lo que está claro es que tampoco se trata de las Unidades Especializadas, como las que se contemplaban en la Resolución.
Podéis encontrar el enlace con el Diario El Segre clickando aquí:
http://www.segre.com/nc/noticies/detall-de-la-noticia/article/la-unitat-de-fibromialgia-del-santa-maria-de-lleida-aten-mes-de-300-persones-en-sis-mesos/199/
FuenteDempeus.
Publicado por Dori Fernández en 9/29/2010 12:49:00 a. m.
XMRV: Resumen, en castellano, de los ensayos de Can Ruti
Nota de BOLETÍN INFORMATIVO: La Asociación AFIGRANCA nos remite una reseña de noticia sobre el XMRV de la cual damos el enlace y la noticia completa.
De: Asociación Afigranca info@afigranca.org
http://www.bolinf.es/wp/?p=24709
Publicado por Dori Fernández en 9/25/2010 11:10:00 p. m.
Noticias ASQUIFYDE
EN DOCUMENTO ASOCIADO, AL PIE DE ESTE POST, SE PUEDE ACCEDER AL CARTEL EN FORMATO JPG
6) Las personas interesadas que no puedan asistir, podrán seguir las jornadas por VIDEOCONFERENCIA a través de la siguiente dirección:
8) La asistencia a las jornadas por parte del alumnado matriculado, tendrá el reconocimiento de dos créditos de libre elección.
Publicado por Dori Fernández en 9/24/2010 08:36:00 p. m.
Publicado por Dori Fernández en 9/22/2010 10:49:00 p. m.
COMUNICADO DE CONVOCATORIA PARA LOS AFECTADOS POR SQM, SFC, FM, EHS,
COMUNICADO DE CONVOCATORIA PARA
LOS AFECTADOS POR SQM, SFC, FM, EHS,
PARA ASISTIR A LA HUELGA GENERAL
Estimad@s compañer@s: El colectivo de enferm@s de SQM, SFC, FM y EHS irá a la HUELGA GENERAL del próximo día 29 de septiembre. Estas son algunas de lasr azones por las que creemos que debemos estar presentes: -Nos echan de nuestros trabajos por estar enferm@s, -No nos facilitan la incapacidad laboral temporal (bajas por enfermedad) para poder mantener nuestros puestos de trabajo. -Nos deniegan la adaptación de los puestos de trabajo cuando ya tenemos la discapacidad. -En los casos en los facultativos plantean la necesidad de una incapacidad permanente para aquellos afectados que a pesar de ello, con grandes dosis de paciencia, llegan a conseguirla: según las cifras más fiables el 90% de los que consiguen la incapacidad laboral permanente lo hacen por vía judicial. Ello no significa que la vía laboral sea una panacea, pues suele costar más dinero que un divorcio y no suele solucionarse con un sólo juicio. Habiendo sobrados ejemplos de compañeros que tras 8 o 10 juicios siguen sin incapacidad.
-A much@s pacientes a quienes tras un calvario se les ha concedido una incapacidad permanente, al cabo de pocos años se les revisan los expedientes y
les son retiradas las pensiones, aún cuando las patologías siguen estando ahí,
en muchos casos habiendo empeorado.
-Nadie se enriquece por padecer una enfermedad discapacitante que no le permite llevar una vida laboral ni personal normal. -Existen niños afectados que cuando lleguen a la edad adulta no habrán podido cotizar ni un solo día. ¿Qué será de ellos? ¿A quién están afectando realmente estos RECORTES SOCIALES?, Las personas que no tienen derecho a pensiones contributivas, es decir, personas que enfermaron en la niñez o adolescencia y que no han cotizado lo suficiente, tienen que vivir, en el mejor de los casos, con una pensión de 350 euros, haciendo frente a su enfermedad con ese mísero presupuesto.
-Formando parte del paro estructural: existen 'eternos parados' que en realidad nunca más podrán volver a trabajar, y que por sus circunstancias no tienen derecho a ayudas.
-Somos cientos de miles de afectad@s, un 80% mujeres. Tenemos derecho a trabajar en condiciones dignas y a ser tenidas en cuenta por el Ministerio de
Sanidad y Política Social, el Ministerio de Trabajo e Inmigración y el Ministerio de Igualdad en el ámbito de sus respectivas responsabilidades.
-Los tratamientos, a pesar de existir, en nuestro país son prescritos de manera muy escasa, además de tardía en relación con la progresión de la enfermedad. Con voluntad política de toda la sociedad, especialmente de administraciones y con la ayuda de sindicatos, muchos enfermos podrían recibir sus tratamientos a tiempo de frenar el progreso de su enfermedad, y de este modo podrían seguir trabajando.
-La investigación en nuestro país es mínima y sesgada. Reivindicamos la necesidad de presupuestos para seguir investigando con miras más amplias, con el fin de llegar a resultados más efectivos y situarnos al mismo nivel que otros países europeos.
-Se necesitan profesionales de la salud capacitados para diagnosticar, sobre todo de forma precoz, para evitar la destrucción de vidas a causa de estos síndromes, ya que la mayoría de enfermos desean seguir trabajando antes que convertirse en personas dependientes.
-Queremos mostrar lane ce s ida d de que loss indic a tos también se hagan cargo de esta situación, y protejan a nuestro colectivo de enfermoscu a n do se enfrentan a todas estas situaciones relacionadas con el ámbito laboral por causa de su enfermedad. -A la vez, queremos solidarizarnos con todos los sectores de afectados por la crisis, en especial los jóvenes y eternos parados que lo sean por otras causas diferentes que este grupo de enfermedades, para los cuales tal vez existirá más dificultad para poder acceder a un puesto de trabajo digno, por la falta de organización general en nuestra sociedad.
-Confirmaremos ubicación y hora de las convocatorias de todas las localidades en cuanto nos llegue la información por parte de los sindicatos. -El evento está abierto a todas aquellas asociaciones o personas no asociadas que deseen dar soporte a esta acción, asistiendo a la Huelga General u
ofreciendo cualquier otro tipo de colaboración, como adherirse personal o
colectivamente a esta acción firmando pública o anónimamente en ésta página
http://tinyurl.com/comitedehuelga y opcionalmente dejando un comentario. ¡Gracias anticipadas!
********************************************************************************* **** SUGERENCIAS PARA LOS GRUPOS DE AFECTADOS PARA TENER PRESENCIA EN LA HUELGA GENERAL, NO HACE
FALTA SER MILLONES DE ENFERMOS, NI RECREAR NINGUNA
MARATÓN: ES FACTIBLE ESTAR PRESENTES Y SER VISIBLES
GESTIONANDO NUESTRAS LIMITADAS ENERGÍAS. A
CONTINUACIÓN OS SUGERIMOS ALGUNAS IDEAS PARA
EXPRESAROS: Aunque no vayan muchos enfermos, irán muchísimos trabajadores, de manera que nos verá un número mayor de personas que en una concentración solamente convocada por los enfermos. Estas sugerencias no son para seguir a rajatabla, sino que cada persona o asociación puede utilizar algunas de ellas que le parezcan oportunas, o también adoptar otras similares,pudiéndose adaptar a cada comunidad, asociación, o individuo. Lo único fundamental es compartir los colores solidarios y el lema: “Las enfermedades no van de vacaciones ni hacen huelga: Todos a la Huelga!” . Tenemos TOTAL LIBERTAD a la hora de expresar nuestra visibilidad: 1.- Debemos procurar conseguir que NOS ACOMPAÑEN familiares o amigos, y si es necesario asistir en SILLA DE RUEDAS para no llegar al agotamiento (pedir prestadas o alquilar).
2.- Un PARAGUAS nos puede proteger del sol, o de la lluvia y el frío. 3.- Usemos los colores de las enfermedades: AZUL-Fibromialgia, LILA-
Síndrome de Fatiga Crónica, AMARILLO-Síndrome de Sensibilidad Química
Múltiple, BLANCO-Electrohipersensibilidad.
4.- Para evitar pasarlo mal en medio del gentío podemos SITUARNOS EN EL PERÍMETRO del espacio reservado para la manifestación. 5.-Pueden ser muy útil vestimenta representativas o que llamen la atención.
6.- Debemos invitar a la gente a pararse un momento y darle alguna
información, de manera ASERTIVA, y centrándonos en las cosas más
fundamentales y recientes. No forcemos nunca a nadie a aceptar información.
Hay MUCHAS PERSONAS que SÍ DESEARÁN SABER.
7.-Utilicemos las redes sociales como Facebook, Twitter, blog, el correo electrónico, el teléfono o cualquier otra vía a nuestro alcance para invitar a otras personas. 8.-Avisemos a todas las ASOCIACIONES que conozcamos en todos los rincones del país. Las asociaciones que se adhieran a la huelga constarán en un listado, salvo que nos indiquen lo contrario.
9.-Los enfermos miembros de una asociación que no participe, deben asistir a nivel individual si así lo desean. 10.-Podemos repartir información en AMBULATORIOS y HOSPITALES aprovechando posibles visitas, dejando allí material informativo. 11.-Podemos COLGAR CARTELES o DEJAR INFORMACIÓN EN COMERCIOS Y FARMACIAS.
12.- AVISEMOS A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN a nuestro alcance.
13.-En lugar de repartir folletos que suelen acabar en el suelo, podemos
REALIZAR UNA ENCUESTA a aquellos MANIFESTANTES que deséen colaborar: a)Resuma lo que sabe del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (3 líneas):-- --- --- --- --- --- --- b) Resuma lo que sabe sobre el Síndrome de Fatiga crónica o Encefalomielitis Miálgica (3 líneas):-- -- c) ¿Ha oído hablar del retrovirus XMRV y MLV?: Sí__/No__ d) Resuma lo que sabe de la fibromialgia (3 líneas): --------------------- e) Resuma lo que sabe del Síndrome de Hipersensibilidad Electromagnética (3 líneas):--- --- --- --- --- --- - f) Comentario opcional (3 líneas):- --- --- --- --- --- --- - Servirá para que parafraseando lo que saben, se paren un minuto a PENSAR sobre este tema. Retendrán mayor información cuando en próximas ocasiones reciban información audiovisual o por escrito.
Las respuestas COLGAREMOS EN INTERNET y las podéis hacer llegar a asociacionalteasqm@gmail.como hogareslimpiosparasqm@gmail.com. 14.- Saquemos FOTOS y VIDEOS, para compartir después el material ¡Veremos que habremos sido muchos más de los que pensábamos en un principio! 15.- Es posible que reporteros de medios de comunicación nos entrevisten o
pidan información. Sería interesante GRABAR LAS ENTREVISTAS que nos
hagan, pues a veces no toda la información que recogen los equipos de reporteros puede ser difundida. Estos vídeos, aunque sean de menor calidad, SE PODRÁN COLGAR EN INTERNET.
16.- REALIZAR ENTREVISTAS ENTRE LOS PROPIOS AFECTADOS y colgar los vídeos en youtube. 17. Solamente quien lo desée, puede ofrecer a los manifestantes que vengan a informárse, pastillas de jabón ecológico, o un pequeño saquito de bicarbonato para que las personas puedan comprobar que efectivamente se puede limpiar (ropa o hogar) sin tóxicos peligrosos, siempre bien envuelto de manera que no quepa duda de que no estamos repartiendo nada raro, y a ser posible con los lazos solidarios de los 4 colores. Alternativamente cualquier otro bien que se desée compartir. Nada es mejor para que la gente repare en que no es tan difícil un mundo más sano, que comprobarlo directamente.
18. Algun@s compañer@s se han ofrecido a imprimir las fotos o nombres, o
inclusoalias, de todas aquellas personas que desearían estar en la Huelga
General pero no podrán asistir, de manera que se puedan colgar estas fotos en
una cuerda con pinzas, protegiendo a los afectados de SQM de la toxicidad de la tinta mediante fundas de plástico. Contacto:hogar eslim pi ospar asqm @ gm ail. com y asociacionalteasqm@gmail.com. 19. Los afectados de SQM agradecerían mucho que se repartieranma s ca r illa s en todas las localidades para que los afectados de SQM quedaran bien representados, ya que muchos no pueden aunque quieran, asistir a este tipo de actos.
20. Quien así lo desée puede utilizar indumentaria llamativa así como el color
NARANJA que suele acompañar al colectivo de afectados de FM SFC SQM EHS en innumerables concentraciones y actos, o ampliar la creatividad con total libertad hasta llegar a posibles disfraces quien así lo considere oportuno.
21. La primera parte de este texto, titulado “COMUNICADO DE CONVOCATORIA”, se ha redactado de manera que pueda servir, además de
cómo convocatoria, también como comunicado de prensa. De este modo,
cada asociación lo puede mandar a los medios de comunicación, sindicatos
que han convocado la huelga general, y a las formaciones políticas que la
apoyan o que apoyan a estos sindicatos. Si alguna asociación quiere añadir
alguna otra idea o información son libres de hacerlo.
22. Las personas que a pesar de desearlo, no puedan desplazarse de sus
hogares, pueden manifestarse desde ellos, mediante lazos grandes cuatricolores (AZUL, LILA, AMARILLO, BLANCO) o pancartas colocadas en sus ventanas, o cualquier otra iniciativa que consideren oportuna.
AGRADECEMOS DE NUEVO A TODOS LOS COMPAÑEROS, COLECTIVOS, Y ASOCIACIONES SU COLABORACIÓN. Cristo, Eva, Rocío, Judith ALTEA SQM y HOGARES LIMPIOS para SQM
http://www.gopetition.com/petition/39236.html
Publicado por Dori Fernández en 9/22/2010 10:23:00 p. m.
Publicado por Dori Fernández en 9/22/2010 10:05:00 p. m.
Etiquetas: S. Persona Rígida
Publicado por Dori Fernández en 9/21/2010 11:09:00 p. m.
Publicado por Dori Fernández en 9/21/2010 10:27:00 p. m.
El doctor cántabro Benigno Casanueva recibe mañana el Premio Nacional de Investigación en Fibromialgia
El presidente del Gobierno regional, Miguel Angel Revilla; el alcalde de Santander, Iñigo de la Serna y el presidente del Colegio de Médicos de Cantabria, Pablo Corral Collantes, presidirán el acto de entrega del premio nacional al mejor proyecto de investigación sobre Fibromialgia presentado en el XXIX Congreso de la Sociedad de Médicos de Familia y Comunitaria (SemFYC) por el doctor cántabro Benigno Casanueva.
El premio ha sido concedido al proyecto de investigación titulado 'Evaluación de minusvalía en pacientes con fibromialgia, mediante la versión española de la London Handicap Scale'.
El acto, que contará también con la presencia Emilia Altarriba, presidenta de la Fundación de afectados de fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica; Salvador Tranche, secretario de la SemFYC y Fernando Val Bernal, presidente de la Real Academia de Medicina de Cantabria, comenzará en el Colegio de Médicos de Cantabria a las siete de la tarde.
En esta investigación participaron, además del doctor Casanueva, los reumatólogos José Luís Peña Sagrado del Hospital Marqués de Valdecilla, Miguel Ángel González-Gay, del hospital Xeral de Lugo y Rafael Berenguer Prieto, del hospital 9 d'Octubre de Valencia.
Los médicos de familia Álvaro Pérez Martín, del centro de salud Los Valles y Ricardo Sánchez Villar, del centro de salud El Zapatón, así como la Unidad de Investigación en Psiquiatría de Cantabria, con los doctores José Luís Vázquez-Barquero y Sara Herrera Castanedo.
Esto hace que actualmente se considere la segunda enfermedad reumática más frecuente, detrás de la artrosis, representando entre el 2 y el 6% de las consultas realizadas al Servicio de Medicina Interna, entre el 12 y el 20% de las consultas al Servicio de Reumatología y más del 2% de las consultas practicadas en asistencia primaria.
Los autores del proyecto consideran que la fibromialgia es una de las enfermedades ocultas del siglo XXI, pese a su influencia en la calidad la vida.
En España padecen fibromialgia cerca de un millón de personas, y si bien "no existe un perfil característico del paciente tipo"- tal y como asegura Benigno Casanueva, autor del primer tratado sobre fibromialgia que se edita en España, y ganador del Premio de Investigación de la SEMFYC - “un alto porcentaje de personas afectadas son mujeres jóvenes de entre 30 y 50 años“.
http://www.20minutos.es/noticia/818576/
Publicado por Dori Fernández en 9/20/2010 01:02:00 p. m.
El doctor cántabro Benigno Casanueva recibe mañana...
COMUNICADO DE CONVOCATORIA PARA LOS AFECTADOS POR ...
RESULTADOS PRELIMINARES DE LOS ENSAYOS XMRV DE CAN...

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