Source: http://a-alonsoquijano.blogspot.com/2006/08/
Timestamp: 2017-06-27 01:51:12+00:00

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BLOGURA. E-mail: blogura@gmail.com: agosto 2006
EL certificado de minusvalía: es un documento oficial expedido por la Administración Pública, mediante el cual se acredita la condición (temporal o definitiva) de la minusvalía, siendo el resultado de la valoración multiprofesional (medica, psicológica, y social). Da derecho a la persona titular del mismo o a sus familiares a determinados beneficios sociales y económicos, los cuales están amparados por leyes y normativas. Es un instrumento que podemos utilizar (si lo deseamos) para satisfacer las necesites personales y sociales que cada uno presenta.Llamando al teléfono de información 012 de la Comunidad de Madrid nos informan de todos las tramites a seguir y que beneficios se pueden obtener. Para solicitar el certificado de Minusvalía es necesario presentar la documentación siguiente. En el Centro base correspondiente al lugar de residencia de la persona interesada:Fotocopia de DNIUna fotocopia de los informes, médicos, psicológicos y sociales que se tengan.En el caso que se tenga reconocida la invalidez, a través de la Seguridad social, se tiene que adjuntar fotocopia de la Resolución de la Comisión de evaluación de Incapacidades.Una vez presentada la documentación citan a la persona, para realizar una entrevista con los profesionales del Equipo de Valoración y Orientación. Y según la evaluación de los informes presentados se tiene una entrevista con el psicólogo, trabajador social, y otros profesionales. Hacen una serie de Preguntas sobre la situación de la persona tanto médica, como social y para que se solicita el certificado. La resolución tanto si has alcanzado el grado mínimo de minusvalía del 33% (necesario para acogerse a los posibles beneficios y recursos sociales) o no llega por carta conteniendo, tres documentos, la notificación de la resolución, el certificado de minusvalía y el dictamen médico. El proceso dura meses en principio en el registro del Centro Base nº 1 de Madrid dicen que siete meses, pero puede ser menor el tiempo de espera, para realizar las entrevistas y tener los “papeles”.Para pedir los papeles primero tienes que estar informado y tomar la decisión de poseer los “papeles. Cada persona tiene que analizar su propio proceso en que estado está y para que le va servir. Puede ser una inmersión en la realidad, somos personas capaces de llevar una vida independiente y con la mayor autonomía personal y si necesitamos apoyos usarlos, si es que hay una red de recursos sociosanitarios en el lugar de residencia.La familia y el usuario lo pueden vivir como una sentencia de exclusión social. Asumiendo que se es incapaz para realizar actividades sociales no protegidas, y aceptando como validos creencias cómo que no se puede encontrar trabajo en el mercado laboral no protegido. Puedo cobrar una mínima pensión (con mas del 65% de minusvalía) y con eso me vale para los gastos. Para que buscar trabajo si no compensa económicamente, y no quiero complicarme la vida. Se cree que el certificado es una etiqueta que desvaloriza y estigmatiza a la persona. Es necesario salir de la imposibilidad, adoptando una postura flexible ante la vida, y buscar un sentido en lo que cada día se va realizando con los apoyos que sean necesarios.Y para qué sirve tener este certificado, teniendo reconocido más del 33% de minusvalía psíquica para integrarse en el mundo laboral, para :Oposiciones y concursos por el turno de discapacidad en la administración Pública.Solicitar empleo en empresas de más de 50 trabajadores que han decidido crear puestos de trabajo para personas con discapacidad psíquica, “usuarios” de los servicios de salud mental.Acceder a Centros Especiales de empleo.Acceso a Centros de rehabilitación laboral.Me parece conveniente tener el certificado de minusvalía para poder acogerse a todos los beneficos que recogen la LISMI, el decreto posteriores para fomentar de empleo, la integración laboral y formación profesional de personas con minusvalía igual o superior al 33% y al acceso a puestos de trabajo público en la diferentes administraciones del estado. Publicado por
Me dirijo a vosotros para comentar, y deciros que:La OMS tiene previsto organizar en 2009 una convención mundial de atención a los usuarios.Creo necesario que debatamos hablemos sobre temas que nos interesen. Abriendo los canales de comunicación que sean necesarios.Antes doy una pequeña definición de términos y abreviaturas usadas en esta carta:Usuario: Es una etiqueta genérica que aceptamos a falta de otro termino mejor. Alude a los ciudadanos, trabajadores, clientes, consumidores y expertos de los servicios de salud mental y rehabilitación psicosocial.La discapacidad es un término genérico que incluye las deficiencias y los factores que limitan la actividad y la participación en la vida social. Hay una relación de causalidad entre enfermedad mental grave y prolongada en el tiempo y la discapacidad. La enfermedad puede producir limitaciones que socavan la autonomía personal del individuo. No quiere decir que por que aparezca una enfermedad mental se tenga una discapacidad.CESE: comité económico y social europeo. (http://www.ces.eu.int/)ENUSP: European Network of (ex-)Users and Survivors of Psychiatry.WNUSP: Word Network of Users and Survivors of Psychiatry.AAQ: Asociación Alonso Quijano.WAPR : Asociación Mundial de Rehabilitación Psicosocial (http://www.wapr.info)Nos corresponde según la OMS a los usuarios de los servicios de salud mental:• Denunciar las violaciones de los derechos humanos, con inclusión de las formas de trato desfasadas e inhumanas, la prestación deficiente de servicios, la atención inaccesible y el uso abusivo del ingreso y tratamiento involuntarios.• Abogar por su participación en la elaboración y aplicación de políticas y leyes para mejorar los derechos humanos y los servicios de salud mental• Familiarizarse con los derechos humanos en el marco de las leyes nacionales y la legislación internacional en esa esfera.• Unir fuerzas con otros usuarios de los servicios de salud mental para prestarse apoyo mutuo y realizar actividades encaminadas a modificar las actitudes hacia las personas con trastornos mentales, y luchar contra la estigmatización y la discriminación.Y siguiendo las recomendaciones a la comisión europea del dictamen del CESE :“La importancia clave de la participación política activa de las personas con discapacidad en la sociedad. Las personas con discapacidad deberían tener las mismas oportunidades para ejercer su derecho a participar activamente en el proceso de toma de decisiones y en el desarrollo, el seguimiento y la evaluación de las políticas, etc., mediante sus ONG y redes representativas. El papel de las ONG representativas debería reforzarse en el nivel tanto nacional como europeo en un proceso en el que las ONG más pequeñas y menos influyentes puedan ocupar también un lugar éntrelas asociaciones más grandes.C 185/46 ES Diario Oficial de la Unión Europea 8.8.2006.”En abril de 2005 tuvo lugar un congreso en Milán, organizado por la OMS Y LA WAPS . Hubo una reunión de Usuarios de los servicios de salud mental., expertos ciudadanos en rehabilitación, cuidados, de pequeñas organizaciones europeas y también representantes de la ENUSP Y de WNUSP , son federaciones de asociaciones europeas y mundial de supervivientes de la psiquiatría.En España no existe casi contacto entre las diversas asociaciones de “usuarios” ni contacto entre particulares. Si existe redes de federaciones de profesionales y de familiares que debaten sobre los diversos temas propuestos y sobre sus intereses. Los usuarios siempre hemos tenido poca voz (¿casi ninguna?), o hemos sido llevados de la mano por profesionales y familiares en estos procesos de desarrollo de servios de rehabilitación social, tratamientos, tutelas, integración laboral, recursos sanitarios, atención a las situaciones de depencia…. Es mantener contactos, debatir sobre temas que nos interesen.Las pequeñas organizaciones de usuarios tenemos que estar presentes en el mayor número de foros posible Es hora de despertar. Ya hay un camino hecho por organizaciones y ciudadanos de otros países. Nosotros tenemos que estar representados en todo tipo de congresos, jornadas.ABRAMOS CANALES DE COMUNICIÓN.Una buena forma es utilizar una lista de correo. El grupo de encuentro (“usuarios”) de AAQ hemos creado un Blog, en blogger llamado blogura, que también ponemos a vuestra disposición. Cuya dirección de Internet es:http://a-alonsoquijano.blogspot.com/La lista ce correos a la que se pueden seguir añadiendo direcciones, de asociaciones o de personas interesadas es la que recogimos en el I congreso FEARP celebrado en otoño de 2005 en Madrid.Juan Carlos Casal.Miembro de AAQ Publicado por
Durante esta mesa redonda vamos a utilizar muchos terminos, palabras que vamos a definir:DEFINICIONES Y ABREVIATURAS:Apoyo económico, pago directo: es el dinero que debería transferirse a la persona por los departamentos de servicios sociales como alternativa a o además de la provisión de servicios por parte de los mismos. Son prestaciones económicas flexibles para favorecer procesos individuales de rehabilitación y reinserciónAutoestigma: Creerse que la enfermedad mental limita para tener autonomía personal, y llevar vida una independiente. Creerse incapaz, tarado mental, negarse la posibilidad de trabajar, no cuiadarse y no tratar de llevar una vida lo más satisfactoria y plena posible.Autonomía: Tener el control de la propia vida: tener oportunidad de hacer las cosas que quieres hacer, tanto sí necesitas ayuda y apoyo para hacerlas como si no.Certificado de minusvalía: es un documento oficial expedido por la Administración Pública, mediante el cual se acredita la condición (temporal o definitiva) de la minusvalía, Centros especiales de empleo, empresas sociales, empleo protegido: son empresas de empleo para personas con trastornos mentales severos que no pueden acceder al mercado de trabajo no protegido. Y que están obligadas a desarrollar acciones que promuevan la integración de sus trabajadores discapacitados en el mercado laboral no protegido.Estigma: es sinónimo de marca, de llaga, tiene connotaciones religiosas y de sufrimiento. Discriminación por prejuicios que sufren las personas con trastornos mentales.Centros de rehabilitación laboral: Es un centro de preparación y apoyo para el desarrollo de planes individualizados de inserción y de rehabilitación laboral.IPREN: El indicador público de efectos multiples para el año 2006 esta fijado en las siguientes cuantías serán las siguientes: IPREM diario: 15,97 euros IPREM mensual: 479,10 euros IPREM anual: 5.749,20 eurosEn los supuestos en que la referencia al salario mínimo interprofesional ha sido sustituida por la referencia al IPREM en aplicación de lo establecido en el Real Decreto-Ley 3/2004, de 25 de junio , la cuantía anual del IPREM será de 6.707,40 euros cuando las correspondientes normas se refieran al salario mínimo interprofesional en cómputo anual, salvo que expresamente excluyeran las pagas extraordinarias; en este caso, la cuantía será de 5.749,20 euros.Minusvalía, discapacidad: se refiere a una limitación derivada de dolencias físicas, mentales o psíquicas y que supongan un obstáculo para que la persona participe en la vida profesional, una disminución de llevar una vida autónoma en sociedad. Y que se ajuste a determinados criterios médicos y psicológicos y sociales. Trastorno mental severo: son los trastornos mentales graves de duración prolongada y que conllevan un grado variable de discapacidad y de disfunción social.Usuario: Es una etiqueta genérica que aceptamos a falta de otro termino mejor. Alude a los ciudadanos, trabajadores, clientes, consumidores y expertos de los servicios de salud mental y rehabilitación psicosocial.Vida independiente: La situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de la comunidad conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad.AAQ: asociación Alonso quijanoCEE: centro especial de empleo.CESE: comité económico y social europeo.CRL: centro de rehabilitación laboral.TMS: trastorno mental severo.LISMI: Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los MinusválidosLIONDAU: LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
REUNION DE USUARIOS EN MILAN año 2005. ORGANIZADA POR WARP Y OMS
Puntos importantes:La OMS quiere elaborar un mapamundi del movimiento (es decir, cosificarnos, contándonos y no consultándonos) y recoger información sobre las organizaciones existentes a nivel nacional.La OMS tiene previsto organizar en 2009 una convención mundial de atención a los usuarios.La página web de la OMS está disponible para recibir nuevos datos de cualquier servicio de atención sociocomunitaria a los usuarios.Para más información acerca de la conferencia que voy a resumir, se puede consultar: www.peoplewho.org/waprSalud mental: la opinión del consumidorMilán, junio de 2005Sylvia Caras, Doctora en filosofíaLa Organización Mundial de Rehabilitación Psicosocial (WAPR) y la OMS me propusieron asistir a esta conferencia como miembro asesor del comité consultivo; acepté la invitación para venir.Me encuentro con muchas personas que conozco de reuniones celebradas en años anteriores por la WFMH y la WNUSP y con las que suelo comunicarme por e-mail – René Van del Male, Daniel Cochavy, Chris Hansen, Tina Minkowitz, Gabor Gambos, Bhargavi Davar, David Webb, Moosa Salie, Kay Sheldon, Mary O´Hagan, Sylvester Katontaka, Iris Holling, Mary Nettle, Janet Meagher, David Oaks, Karl Bach... y hay además muchas caras nuevas, personas con las que espero conectarme por Internet en el futuro.Mi vuelo de United enlaza con otro de Lufthansa vía Frankfurt a la ida y vía Munich a la vuelta. Escucho las noticias con cierta ansiedad porque van a recortar las pensiones de los trabajadores de estas compañías. Los sindicatos amenazan con una huelga al tiempo que United hace frente a la bancarrota.No obstante, todo parece en calma el día de mi partida, con los saludos de rigor, y con un bebé a bordo que no para de llorar de San Francisco a Frankfurt. A esto hay que añadir los gritos estridentes de toda una numerosa familia jugando a las cartas apasionadamente hasta que los niños se quedan dormidos. Tomar una taza de té en el aeropuerto de Frankfurt me cuesta 3.50$, y sin la posibilidad de rellenar una segunda taza –la máquina solo pone té si lo pagas en Caja. Más tarde me entero de que la costumbre de rellenar la taza es americana (¡en mi país te sirven todas las veces que quieras!), pero en Europa no lo hacen nunca. Desde allí cojo el tren que me lleva del aeropuerto al centro de Milán. Luego tomo un taxi con destino al Hotel Johnny. Mi reloj marca un desfase horario de nueve horas. Han pasado veintidós horas desde que salí de casa.El hotel ha sido redecorado hace poco y todo está muy limpio, pero parece la habitación de un colegio. La ducha es enorme y tiene mamparas plegables. Cuando me voy a duchar confundo la posición del grifo monomando. Observo que la cisterna del WC va empotrada dentro de la pared y se acciona por una palanca. El cristal de la ventana es doble y aísla completamente del ruido de la casa de al lado. Las persianas bajadas impiden que pase la luz del día. El aire acondicionado a medio gas produce un zumbido suave no del todo desagradable. A una manzana del hotel hay una tienda de lujo con frutas y verduras espléndidas, y otra de comida rápida para llevar. Un poco más allá, como no podía ser de otra manera, una heladería.Hoy hace una temperatura estupenda y apetece andar. Cojo el tranvía (cuesta un Euro) y me paro en la plaza del Duomo, en pleno centro, donde destacan las famosas “M” de MacDonald y Metro. Veo que mucha gente fuma por la calle, y hay un sinfín de bicis y vespas. Me entretengo mirando las filigranas de piedra de la catedral así como los escaparates de las tiendas de moda (se lleva el naranja, el verde manzana y los tonos tostados). Al volver al hotel tropiezo con David Webb, de Australia. Nos sentamos a tomar algo y hablamos de lo que está pasando en su país y de lo que va a pasar en la conferencia de mañana. Paro en la tienda de comida para llevar y veo un Smart aparcado. Es prácticamente un cubo con dos asientos. Veo las noticias de la BBC, el único canal de TV en inglés en mi habitación.Había solicitado con antelación la posibilidad de ver alguno de los centros donde se lleva a cabo el servicio a los usuarios, y esta mañana Angelo Barbato, el organizador de la conferencia y director de los servicios integrados del Norte de Milán, que tiene unos cien empleados a su cargo, me ha llevado a una residencia que consta de 18 camas, limpia y espaciosa, con un director muy accesible y agradable. Luego visitamos otra casa que cuenta con cuatro habitaciones en las que viven cuatro hombres y cuatro mujeres. Tiene un patio, una cocina, etc, y cuenta con personal de asistencia de día. En Italia los hospitales psiquiátricos han sido cerrados. A este distrito le corresponden 20 camas destinadas a estancias de larga duración, 18 camas en régimen de residencia y 28 en pisos tutelados.Los psiquiatras son formados en psiquiatría sociocomunitaria, y cada área de captación es dirigida por un único psiquiatra. Los servicios a los usuarios son costeados por la sanidad pública y apenas hay indigentes en las calles.El propósito de esta conferencia es tanto organizar a los usuarios italianos para crear redes de autoayuda y empresas de empleo social como dar ocasión al sistema de perfeccionarse. Barbato dice que no es necesario el uso de la fuerza, que psiquiatras y usuarios pueden entablar una relación fructífera basada en el respeto y la negociación. Por ejemplo, si un usuario de una residencia un día no quiere tomar la medicación, y la toma al día siguiente esto no debe tener consecuencias (ha habido una negociación). Barbato opina que no hay una correlación exacta entre diagnóstico y tratamiento, y por eso prefiere fijarse más en el funcionamiento y la conducta del usuario que en el diagnóstico. Pueden usarse neurolépticos y atípicos, pero no TEC (terapia electrocompulsiva). Él quiere pedir a la OMS su apoyo para organizar una conferencia internacional de usuarios en la que éstos estén realmente implicados desde el primer momento. Yo señalé que los usuarios no tendrían medios económicos a menos que esta implicación fuera real, pero como la OMS últimamente ha propuesto África como localización idónea, Barbato insiste en lo difícil que le ha resultado reunir a un grupo representativo de usuarios africanos para esta conferencia de Milán (aparte del problema de visados).Cuando Barbato me lleva de vuelta a mi hotel, coincido con Carolyn Davies, que se dispone a grabar una entrevista en vídeo, pero estoy cansada y dispersa y no me quedo. Carolyn está haciendo una película para activar el movimiento de los usuarios en Australia.La WNUSP había organizado un pequeño encuentro esa misma tarde. Los usuarios asistentes se fueron acomodando y hacia las 3:30 llegaron Daniel Cochavy, el Dr. Ahmad Alam, un nuevo rostro venido de Jerusalem (más tarde precisaría que de Palestina), su esposa Samira y otros. David Oaks presentó un manifiesto de seis puntos sobre la Libertad de la mente, traducido con vistas a ser divulgado. Hacia las 4:15 la WNUSP se trasladó a otra sala en la que cinco participantes discutieron sobre las expectativas del congreso y sobre los discursos de los ponentes... A las 7:15 me fui con el fin de descansar y reunirme por la mañana a las 8 con los otros participantes del simposio.Pero no dormí bien. Estuve leyendo casi toda la noche, y luego no me desperté cuando sonó el despertador. Tuve que saltarme la saludable rutina diaria, tomé rápidamente una taza de té y cogí un autobús con otros veintiún asistentes que tardó 45 minutos en llegar. En el patio del recinto reconocí muchas caras. Había una larga cola en la mesa de acreditaciones. Me entretuve unos minutos curioseando el lugar, se trataba de un museo de ciencias. Entré en el auditorio por una puerta lateral, donde por fin pude registrarme. El auditorio era amplio, tenía un aforo de 200 personas, pero ya al comienzo había unas 400.. Aproximadamente el 75% eran usuarios, el 15% profesionales y el 10% familiares.Al darle una copia de mis comentarios el traductor pareció sorprenderse. Me dijo que no había sido contratado para hacerse cargo de nuestro trabajo. Angelo Barbato solucionó el malentendido, pero había tensión y me alegré de haber preparado una copia para el traductor en previsión de posibles problemas. Una de mis tareas consistía en comentar la sesión anterior a la mía, comentarios que están en la WEB – www.peoplewho.org/wapr - al final de los cuales he insertado los puntos de la OMS a los que he respondido. Normalmente la OMS solo envía a un delegado: en este caso hay tres: Benedetto, Natalie Drew y José Bertoloto.Comenzamos recibiendo la bienvenida de las autoridades de Milán y del presidente de la WAPR, Angelo Barbato, que destacó que las compañías farmacéuticas no estaban presentes, lo que provocó un gran aplauso en el auditorio. Entonces intervino Benedetto Saraceno, que aunque es italiano habló en Inglés, Director de salud mental y abuso de substancias tóxicas de la OMS. En los años 70 lideró con otros la revolución psiquiátrica en Italia. Además ha sido presidente de la WAPR en años anteriores. Su presentación fue clara y estructurada y he recogido gran parte de ella.Relación entre la OMS y los usuarios:La OMS ha comenzado muy recientemente a prestar atención a este tema, y la prueba es que se han encontrado tres cajas de cartas de usuarios que nunca llegaron a ser leídas por este organismo. Esto condujo a la creación en el seno de la OMS del proyecto Voces en la sombra (más información en Google). Es necesario un mayor compromiso. En los últimos cinco años y especialmente durante el año mundial de la salud mental la OMS ha organizado un comité consultivo en Ginebra abierto a distintas perspectivas y ha tratado de consultar sistemáticamente a los usuarios; ha intentado infructuosamente crear un órgano de diálogo (un parlamento) y un Consejo Global, e incluso consiguió llevar a cabo tres encuentros en los que participaron todos los interlocutores (parlamentarios, familiares, usuarios). Ha promovido el movimiento de los usuarios, por ejemplo dándole a Sylvester, usuario africano y fundador del grupo panafricano, parte de los treinta minutos de una conferencia sobre salud. En breve publicará un libro sobre legislación en materia de salud mental. (He visto el borrador, que incluye sugerencias sobre ingresos forzosos). Benedetto destacó el buen talante de la OMS a pesar de las críticas de los usuarios.Principios básicos de la OMS - la forma de influir en la OMS es influir en los gobiernos a los cuales sirve. (Yo dije más tarde que la OMS debería liderar y no ir tras las decisiones de cada estado. Tiene la responsabilidad moral de asegurar que los usuarios son tratados como ciudadanos y de que sus derechos humanos son respetados). Benedetto se mostró satisfecho, a pesar de todo, de que la parte esencial del presupuesto de la OMS no dependa ya de las empresas farmaceúticas sino de los gobiernos, aunque esto haya supuesto contar con menos fondos. (La WAPR no ha aceptado fondos de las farmacéuticas para organizar esta conferencia). Las multinacionales no son interlocutores. La OMS tiene como objetivo los países subdesarrollados o en vías de desarrollo. Se centra en las violaciones de los derechos humanos, negaciones del estatus de ciudadano. Ningún tratamiento debe violar los derechos humanos, y no proporcionar un tratamiento también puede ser una violación de estos derechos: alrededor del 80% de la población no tiene acceso a un tratamiento. Hay un enorme abismo entre la población con tratamiento y sin tratamiento. (Los usuarios sentados a mi lado no parecen verlo como algo malo). El desafío de trabajar con grupos de usuarios. Escuchar y colaborar con usuarios es tarea ardua. Existen perspectivas tan amplias que es difícil decidir quién representa a quién. (Se impone un modelo jerárquico y decrépito, término empleado por Mary Nettle, y sería preferible una representación directa, un auténtico cambio en el procedimiento). El movimiento está sesgado por la influencia de los países desarrollados. Benedetto mencionó el desfase existente entre quienes tienen o no acceso a un tratamiento, la evidencia de los resultados, y puso de manifiesto el espectro global de tratamientos. (Yo destaqué después que la evidencia no era tal, lo enfaticé con anécdotas: “Yo soy la evidencia”. Por la tarde el panel de investigación lo corroboraría.El camino a seguir. La OMS está haciendo un mapa de la realidad (cosificándonos, contándonos sin consultarnos), recogiendo información sobre las organizaciones existentes a nivel nacional. Surge la necesidad de organizar a los países del tercer mundo, de fomentar tratamientos dentro de la sociedad (y no en el manicomio), el TEC es controvertido. La OMS propone la celebración de un congreso en 2009 con el fin de reunir a todas las asociaciones de usuarios. (Tenemos que ponernos a trabajar seriamente si queremos que el encuentro sea realmente representativo).Por fin llegó la hora del almuerzo y tuve la ocasión de hablar con gente de todas partes del mundo. Elena Chavez, Mary Nettle, Sylvester Katontaka, Chris Hansen – todos fuimos bien recibidos, nos dimos ánimos los unos a los otros, e intercambiamos opiniones. Había largas colas para conseguir pizza, y en la sobremesa hubo sesiones paralelas (investigación, discriminación) y grupos de discusión, cuatro en italiano y uno en inglés.Por la tarde nos reunimos unos 200 asistentes alrededor del panel de investigación.Falloon: consciente de su propia importancia, afirma que la evidencia es un arma de doble filo. Está comprobado que los tratamientos funcionan, que existe un tratamiento eficaz para cada tipo de enfermedad mental, pero que la gente no tiene acceso a ellos. El problema no es la ciencia (teóricamente correcta), sino su aplicación (que falla) porque los psiquiatras no se esfuerzan en realizar una buena práctica médica y por tanto no educan a los usuarios para que puedan dirigir ellos mismos su tratamiento. Su intervención fue la menos sólida y más provocadora de todas, y cosechó numerosos comentarios que crearon polémica entre los participantes. Fue interesante observar la dinámica.Se concluyó que hay un momento para dejar de usar la esquizofrenia como diagnóstico.Me salté el resto de la discusión y la cena programada por el congreso y volví al hotel. Me fui pronto a la cama y dormí de un tirón hasta el día siguiente, sábado. Era el cuarto día que estaba en Milán y fue entonces cuando me aclimaté realmente al cambio horario.Sesión paralela de Recovery – qué ayuda y qué es un obstáculo:Farkas, Universidad de Boston: recuperarse significa retomar la propia vida. Se usa el término en inglés porque las traducciones tienen una connotación demasiado médica. El objetivo no debe ser acabar definitivamente con los síntomas. La rehabilitación puede o no contribuir a la recuperación.Begone, EUFAMI: su hijo sufre esquizofrenia paranoide. Ha retomado su vida aunque no está muy bien. Confidencialidad. La información debe ser compartida con los cuidadores.Mary O´Hagan: trabaja enlazando servicios institucionalizados con los servicios de recuperación.La filosofía del recovery se basa en la determinación personal; es el usuario quien se conoce mejor, quien pretende recuperarse viviendo su propia vida. La locura se ve como una crisis vital de la persona, que tiene un significado y un valor que son cruciales para la recuperación. La atención debe entenderse en un sentido amplio: apoyo entre iguales, tratamientos complementarios, psicoterapia, y aquello que sea necesario. Los usuarios contribuyen a su propia recuperación, dirigen su propia recuperación eligiendo a sus personas de apoyo. El liderazgo pertenece a los usuarios, somos los expertos debido a nuestra experiencia propia. No debe hacerse uso de la fuerza. Los usuarios son responsables empleando sus personas de apoyo. Se trata de que llegar a ser independientes, tener un papel productivo y valioso en la vida.Por el contrario los profesionales de los servicios institucionalizados creen saber cómo actuar. Lo mejor a lo que se puede aspirar es mantenerse, y la locura no tiene sentido ni valor. La solución son los hospitales y los medicamentos, y los profesionales son los expertos y deben forzar al usuario con el objetivo de controlar la situación y proteger a todos. Las personas importantes en la vida del usuario son los profesionales que cobran por su trabajo.Iris Hoelling: Los factores que ayudan son: la ausencia de psiquiatría y de medicamentos, la actitud de los apoyos hacia el usuario, que deben tener plena potestad legal en todo momento y sin excepciones. Factores negativos: psicofármacos, diagnósticos psiquiátricos, la falta de información objetiva y exhaustiva, la falta de elección, la falta de espacios controlados por los propios usuarios, las etiquetas devalúan y alienan la experiencia individual, lo cual es una violación. Recuperar la propia vida es una tarea que puede durar toda la vida. A menudo la gente tiene buenas razones para volverse loco. Iris cree que la intervención es violenta. El concepto de violencia, el término violencia me parece aceptable, más que la idea de tortura. Además sugiere la violencia doméstica, contra las mujeres.Talbott, profesor de bioética: está entusiasmado por el funcionamiento de los servicios organizados por los propios consumidores. Su experiencia médica le ayuda a ilustrar qué es positivo y qué supone un obstáculo. Utiliza la sección de consejos personales de un periódico como fuente de datos: en una carta dirigida a Abby; la consejera, el lector pregunta qué es lo que los enfermos mentales graves no le cuentan a su psiquiatra - fe/religiosidad/espiritualidad que llevan a la esperanza; importancia del personal no médico, de la familia; la falta de enseñanza de cierta habilidad para superar las cosas; el estímulo de personas clave; el deseo de pedir ayuda en procesos de decisión; los usuarios no le cuentan al psiquiatra la verdad; necesitan hacer el duelo de sus pérdidas; rabia ante su propio destino; las alucinaciones tienen valor, no son malas;... La psiquiatría ha sido secuestrada primero por el psicoanálisis, luego lo psicosomático se convirtió en algo somático, y ahora son auténticas enfermedades.Farkas: la recuperación no es algo lineal, es un proceso individual y único a pesar de haber técnicas y temas que ayudan, un núcleo de valores - atención orientada a la persona; trato de tú a tú, ninguna decisión acerca de nosotros sin nosotros (Yo creo que no se trata de un trato de tú a tú, sino que el individuo es central y lidera la intervención, y los que procuran la atención actúan como técnicos expertos supeditados, por lo tanto no son iguales. Al contrario, son secundarios. Elección y autodeterminación; esperanza). Ver la página web de Recovery - Center for Psychiatric Rehabilitation para más información.Iris: no está de acuerdo con la idea del trato de tú a tú, igual que Mary. No se trata de participación. Los usuarios lideran la acción, eligen a quienes les van a ayudar.La ronda de preguntas ayer y de hoy se ha convertido en un turno de ponencias. En este panel los usuarios italianos cuentan su propia experiencia. Un grupo de unos doce hicieron cola para exponer sus propuestas: Trabajo, sí. Medicamentos, no. Farkas interviene, ruega que las intervenciones sean más breves y ejerce como moderadora. A continuación una usuaria toma la palabra e ignora su petición. Nos habla de su caso: el médico que la atendió cometió un error al hacer su diagnóstico. “Pensé que nos habían invitado a asistir para poder hablar de nuestros casos”. Luego, un usuario se queda en blanco ante el micrófono. Sus camaradas del público le aplauden porque sus palabras les han dado ánimo y les ha permitido centrarse en la discusión. Al principio resultó sorprendente, pero definitivamente fue una buena experiencia. Marianne Farkas trata de tomar las riendas y pide de nuevo que las intervenciones sean más cortas. Pero los usuarios no están de acuerdo. La gente se ha preparado su intervención, les molesta que les pidan que sean breves. Farkas anuncia que habrá un grupo de discusión después del descanso. El siguiente usuario, creyendo que le van a cortar la palabra, empieza a protestar. Afirma que es un error decir que la dolencia psicológica es una enfermedad. Otra usuaria explica que a ella le ayudó mucho hacer yoga, haciéndole ser más consciente de su cuerpo. Luego hubo una intervención poética: el dolor tiene significado, nos hace buscar a Dios, hay que guiarse por el corazón y no por la mente. Otro usuario expone que los proveedores de atención deben retroceder un paso atrás. ¿Cómo pueden los proveedores de cuidados no sentirse amenazados? Tema del poder. Habla Iris: es legítimo tomar decisiones de las que otros discrepen. Farkas toma la palabra y cierra la sesión. Dice que los proveedores entran en juego para ayudar, el tema del poder es posterior. Lo que pasa es que el deseo de ayudar no siempre se cumple, por lo que hay que cambiar de estrategia.Después del almuerzo, Tina y Gabor hablan del trabajo de la convención de las Naciones Unidas, incluyendo temas y seguimiento. A continuación habla un dignatario de Milán.Entonces es cuando interviene José Bertolote, de la OMS. La OMS es un club cerrado integrado por 192 naciones. Saraceno es el Secretario. Se debe influir en la OMS influyendo en los ministros de Sanidad. El Libro Blanco se propone garantizar que no se haga uso de la fuerza, que no se abuse de ella. No es necesario estar de acuerdo en todo. Es mejor hablar de las partes interesadas en vez de consejeros consultivos. La OMS piensa que los usuarios no son los únicos miembros consultivos. La OMS debe escuchar a todas las partes y recoger los puntos en común. Sin duda, habrá puntos en los que jamás se llegue a un acuerdo. Se plantean cuatro proyectos: algunos se pondrán en marcha sea como sea, otros sólo si estamos de acuerdo, otros en cooperación. Los usuarios necesitan ayuda para organizarse y lograr que su voz sea escuchada. La OMS está dispuesta a ayudar con los puntos siguientes:1. Promover asociaciones de consumidores en los países más desfavorecidos.2. Elaborar un atlas de los usuarios – lo haremos conjuntamente3. Crear un Libro Blanco en materia de salud mental, derechos humanos, legislación, referencia especial a todos los gobiernos para mejorar la legislación, desacuerdos en claro, oposición a la TEC primaria y no voluntaria. Los usuarios decidirán cuándo debe emplearse una TEC (David Oaks). El uso de la fuerza aún persiste.4. Generar un foro de atención de salud mental comunitaria. La web de la OMS está abierta a la publicación de proyectos sobre salud mental hayan tenido éxito o no.Los grupos de trabajo han recogido los siguientes puntos:Los angloparlantes, con David Oaks a la cabeza han hablado de la inclusión. Hay diversidad de opiniones respecto a las campañas contra el estigma, el uso de la fuerza, la psiquiatría en sí misma, el lenguaje, pero en general hay acuerdo respecto a las ideas y los valores principales: los derechos humanos son prioritarios, el usuario debe poder elegir, la recuperación es posible, la determinación personal es muy importante, así como la idea de diversidad. Se necesitan más recursos, debe haber un cambio en el equilibrio de poder y en el sistema. Los usuarios deben involucrarse en los proyectos de investigación que se estén en funcionamiento y en los del futuro. No se ha llegado a un consenso en lo siguiente: supervivientes frente a usuarios, facción de la antipsiquiatría, darse permiso para sentir rabia y dolor, comisión de la verdad y de la reconciliación, escucha y diálogo, ¿dónde está el espacio reservado a los grupos independientes? El tema prioritario es la inclusión y la autodeterminación para el año 2009.Recuperación: autoestima, confianza en uno mismo, relaciones intensas, grupos de autoayuda que entrenen a los profesionales, el sufrimiento tiene valor, elección del cuidador o profesional por parte del usuario.Inclusión social: redes informales, las necesidades básicas que se perciben varían con respecto a los distintos países y con respecto al mundo desarrollado y en subdesarrollo, derecho al voto, los servicios deben apoyar la inclusión social, papel de las ciudades (Milán es un ejemplo, apoyando esta conferencia), el papel de la cultura a la hora de establecer prioridades, autenticidad, mejora de la imagen del usuario.Estigma, discriminación, derechos humanos (la práctica psiquiátrica que usa la violencia agrava la percepción del estigma). Plantea la rehabilitación con actividades inútiles y sin sentido. La falta de integración, la vergüenza, no solo usuarios sino personas.El manejo de las crisis es un problema, importancia de la subjetividad.Oaks firma con su nombre y su dirección de correo electrónico la Declaración de Milano.Janet es la secretaria de la WFMH. Churchill: dice que esto no es el final, ni siquiera el principio del fin, es, quizá, el fin del principio. En los últimos doce meses la WFMH ha puesto de relieve la necesidad de actuar con respecto a los desórdenes del metabolismo, una intervención relacionada con el tsunami, este año el tema candente es la comorbilidad. Además, la comorbilidad es el tema elegido este año para el Día de la salud mental, que se celebrará con un congreso en El Cairo. Temas e ideas que iremos tratando en estos dos días si conseguimos capear el temporal juntos. Janet ha entrevistado a usuarios de 48 países. Hay que evaluar la variedad de interpretaciones, qué supone realmente recibir un tratamiento o no recibirlo. Se acuerda dedicar las próximas actividades a los usuarios y supervivientes de la psiquiatría que han muerto, a los usuarios desconocidos, a los supervivientes desconocidos que no consiguieron ser atendidos ni ver sus derechos respetados, que no consiguieron llegar. Estamos aquí por todos los que nos han precedido. Mandela dice: “Cuando logro llegar a lo alto de un monte, me doy cuenta de que hay muchas otras montañas por subir. Solo puedo descansar un momento porque queda mucho camino por andar”. Janet corrobora: Hagamos juntos ese camino.Barbato interviene: la inclusión social es un elemento clave, también la eliminación del daño provocado por algunos tratamientos. Las campañas contra el estigma han tenido muy poca repercusión, y deben ser orientadas de otra manera.En el momento de la clausura del congreso, quedan unos cien participantes.Me devuelven el dinero del viaje a Milán en dólares. No me gusta llevar tanto dinero encima. Por lo visto, a algunos asistentes sólo se les ha devuelto el dinero del avión, a otros más experimentados se les ha abonado el dinero de los vuelos de enlace, de las comidas en restaurantes, etc. Kay Sheldonand cree que habría que elaborar una estrategia general de pagos de viajes a usuarios para todos. Trabajaremos este tema por e-mail.Escribiré una página web sobre la conferencia y fuentes relacionadas www.peoplewho.org/wapr Desde allí hay un enlace que lleva a mi presentación (www.peoplewho.org/wapr/remarks.htm)La WNUSP mantuvo otra reunión de la junta directiva, organizada amablemente por Mary O´Hagan en la que se tomaron decisiones acerca de la infraestructura. Iris y Moosa fueron elegidas para presidirla junto con Tina. Existe la preocupación de que trabajar con la OMS sea tan desagradable como trabajar con las compañías farmacéuticas. Según parece en los países desarrollados las oficinas de la OMS son totalmente corruptas, igual que los gobiernos. Cómo organizarse en semejante entorno o si será útil o no la ayuda de la OMS sigue siendo una incógnita.Kay, Sylvester y yo tomamos el tren al aeropuerto. Espero 20 minutos en la cola para facturar el equipaje y otros veinte para pasar el control de embarque. Subo al autobús que va a pie de pista hasta el avión. El vuelo es corto, me entretengo viendo las tiendas del aeropuerto de Munich, donde hay otros tantos controles de seguridad. Otro autobús me lleva al nuevo avión que cruzará el Atlántico, que va al completo. Los salvavidas están bajo el asiento, las bolsas para vomitar delante, el espacio es reducido. Los WC que están en el piso de abajo, hay diez y son muy amplios. La comida del avión es buena, y las azafatas de Lufthansa son eficientes y amables. Dispongo de acceso a internet wireless, pero como no me he traído mi tarjeta PCMCIA, tendré que esperar a llegar a casa para escribir y enviar este informe. No creo que mi portátil tenga batería suficiente como para enviar e-mails desde el aire, pero así el tiempo pasará más rápido.SYLVIA CARASTraducción por Mercedes Morales
SOMOS CIUDADANOS; SOMOS TRABAJADORES
La palabra "Usuarios" alude a las personas , ciudadanos, clientes, consumidores, , expertos de los servicios de salud Mental y Rehabilitación Psicosocial. No nos gusta el término pero lo aceptamos a falta de otro mejor.Nos corresponde según la OMS;Denunciar las violaciones de los derechos humanos, con inclusión de las formas de trato desfasadas e inhumanas, la prestación deficiente de los servicios, la atención inccesible y el abuso del ingreso y tratamientos involuntarios.Abogar por nuestra participación en la elaboración y aplicación de politicas y leyes para mejorar los derechos humanos y los servicios de Salud Mental.Familiarizarnos con los derechos humanos en el marco de las leyes nacionales y legislación internacional en esa esfera.Unir fuerzas con otros usuarios de los servicios de salud Mental para prestarnos apoyo mutuo y realizar actividades encaminadas a modificar las actitudes hacia personas con trastornos mentales, y luchar contra la estigmatización y la discriminación.Somos ciudadanos con la misma dignidad y con los mismos derechos que el resto de personas con o sin enfermedad mental, como recoge el Artículo 10 de la Constitución Española:De los derechos y deberes fundamentales 1. La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social.2. Las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la Constitución reconoce se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos y los tratados y acuerdos internacionales sobre las mismas materias ratificados por España.Cito de los Principios para la protección de los enfermos mentales y el mejoramiento de la atención de la salud mentalADOPTADOS POR LA ASAMBLEA GENERAL DE LAS NACIONES UNIDAS,EN SU RESOLUCIÓN 46/119, DE 17 DE DICIEMBRE DE 1991 los siguientes sobre libertades fundamentales y derechos básicos.Del Principio 1.-2. Todas las personas que padezcan una enfermedad mental, o que estén siendo atendidas por esa causa, serán tratadas con humanidad y con respeto a la dignidad inherente de la persona humana.4. No habrá discriminación por motivo de enfermedad mental. Por “discriminación” se entenderá cualquier distinción, exclusión preferencia cuyo resultado sea impedir o menoscabar el disfrute de los derechos en pie de igualdad. Las medidas especiales adoptadas con la única finalidad de proteger los derechos de las personas que padezcan una enfermedad mental o de garantizar su mejoría no serán consideradas discriminación. La discriminación no incluye ninguna distinción, exclusión o preferencia adoptada de conformidad con las disposiciones de los presentes Principios que sean necesarias para proteger los derechos humanos de una persona que padezca una enfermedad mental o de otras personas.5. Todas las personas que padezcan una enfermedad mental tendrán derecho a ejercer todos los derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales reconocidos en la Declaración Universal de Derechos Humanos, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos…Y el Artículo 23 de la declaración universal de derechos humanos 1. Toda persona tiene derecho al trabajo, a la libre elección de su trabajo, a condiciones equitativas y satisfactorias de trabajo y a la protección contra el desempleo.2. Toda persona tiene derecho, sin discriminación alguna, a igual salario por trabajo igual.3. Toda persona que trabaja tiene derecho a una remuneración equitativa y satisfactoria, que le asegure, así como a su familia, una existencia conforme a la dignidad humana y que será completada, en caso necesario, por cualesquiera otros medios de protección social.4. Toda persona tiene derecho a fundar sindicatos y a sindicarse para la defensa de sus intereses. Y el artículo 1 de la directiva europea 2000/78" La presente directiva tiene por objeto establecer un marco general para luchar contra la discriminación por motivos de religión o conviciones, de discapacidad, de edad o de orientación sexual en el ambito del empleo y la ocupación, con el fin que en los estados miembros se aplique el principio de igualdad de trato"A los usuarios de enfermedad mental nos queda mucho cámino por recorrer pero a la sociedad más, La distancia que nos separa del cumplimiento de estos principios es enorme, para llegar a reconocer que también somos ciudadanos, que también existimos. Y que también reivindicamos los medios necesarios para nuestra subsistencia y desarrollo desde tener cubiertas necesidades básicas como son la alimentación, vivienda, enseñanza, empleo, economía, sueño, descanso, sexualidad, ...etc, hasta necesidades de autorrealización, desarrollo humano y social, creatividad, superación de las limitaciones y autonomía.Segun dictamen del comite economico y social Europeo 2006/C185/10 en el punto 1.4 dice :"La falta evidente de acciones concretas en la estrategia europea de empleo es el indicio más palpable del insuficiente grado de compromiso por parte de la UE. La estrategia europea de empleo era uno de los principales bancos de pruebas para medir el grado de compromiso de la UE y de los Estados miembros con el plan de acción en materia de discapacidad. Ningunoha pasado la prueba. Los objetivos revisados de la estrategia europea de empleo deberían reforzar la integración de la discapacidad en las directrices de empleo y en los programas nacionales de reforma." En Madrid somos unas 16.000 personas con trastornos mentales severos, una minoría que no trabaja y que lo tenemos muy difícil para integrarnos en el mundo laboral y mantener el empleo. Y que produce un elevado gasto en recursos sanitarios, farmacéuticos y sociales desde muy temprana edad. Vivimos con la familia, a veces superprotegidos, a veces ignorados. o en pisos tutelados, pensiones, miniresidencias, residencias, en la calle..., Algunos de nosotros con discapacidades moderadas tenemos independencia económica y la suficiente autonomía para desenvolvernos con normalidad en nuestro entorno, tenemos trabajo, alojamiento, formamos familias, tenemos pareja, disfrutamos de las oportunidades de ocio como el resto de los ciudadanos. Somos trabajadores. Necesitamos apoyos, medicación y tratamientos continuados, para desenvolvernos en la vida diaria. Y la mayoría queremos trabajar, pero no lo buscamos. ¡Que paradoja!. A lo mejor es qué no existe el puesto de trabajo adecuado para la diversidad de personas con enfermedad mental o qué no estamos lo suficientemente preparados para los puestos de trabajo disponibles. O es que sin más no existen puestos de trabajo. Las empresas de más de 50 trabajadores están obligadas a que en su plantilla haya un 2% de personas con discapacidad, física, sensorial o psíquica, como exige la ley de Integración Social de Minusvalidos. La mayoría de las empresas ve dificil el cumplimiento de esta obligación legal. También se pueden acoger al Real Decreto 364/2005, de 8 de abril, por el que se regula el cumplimiento alternativo con carácter excepcional de la cuota de reserva en favor de los trabajadores con discapacidad.El importe anual de la medida alternativa, referida a donaciones y patrocinio de entidades de utilidad pública que fomenten el empleo social, la integración laboral y la formación profesional de la personas con discapacidad prevista en el art.2, c habrá de ser, al menos, de un importe de 1,5 veces el IPREM anual por cada trabajador con discapacidad dejado de contratar por debajo de la cuota del dos por ciento.Con un desembolso aproximado de 10.000€ anuales por parte de la empresas de más de cincuenta trabajadores que se han podido acoger al decreto de medidas excepcionales. Tendriamos una contribución para crear una plaza de empleo social, junto a otras ayudas públicas y privadas. Para incentivar el empleo se han ido introduciondo nuevas normativas estatales, autonomicas y locales para el fomento de empleo de personas con discapacidad. Destaco la Ley 8/2005, de 6 de junio, para compatibilizar las pensiones de invalidez en su modalidad no contributiva con el trabajo remunerado.Haciendo cálculos con el IPREM, con ganar aproximadamente 10.000€ anuales se pierde la pensión no contributiva. Pero merece la pena buscar trabajo, y conseguir un salario al menos de "mileurista" para tener una vida lo mas independiente posible.El 14 de junio se ha publicado en el BOE el REAL DECRETO-LEY 5/2006, de 9 de junio, para la mejora del crecimiento y del empleo en el Art. 2.2 recoge los incentivos para la contratación de personas con discapacidad. La comunidad de Madrid también ha publicado el decreto 54/2006, DE 22 DE JUNIO, DEL CONSEJO DE GOBIERNO, POR EL QUE SE REGULA EL ACCESO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD A LA ADMINISTRACIÓN DE LA COMUNIDAD DE MADRID (B.O.C.M. 26-6-2006). Ampliando el cupo de reserva de plazas al 6% de cada oferta publica de empleo para personas con certificado de minusvalía igual o superior al 33%.¿Donde esta el empleo para las perosnas con discapacidad? Según el INE somos a 1 de enero de 2005 : 5.964.143 habitantes en la Comunidad de madrid, según la UE un 10% de la población somos discapacitados, y se incrementa con el envejecimiento de la población. Hay 6011 empresas con mas de 50 empleados un 1,26% de las empresas madrileñas. Dato del directorio de empresas año 2006 (DIRCE) . A falta de otros datos de nuestra región cito nuevamente el dictamen 2006/C185/10 publicado en el diario oficial de la Union Europea publicado el 8 de agosto de 2006. Para poner de relieve la falta de empleo para las personas con discapacidad3.4 El CESE expresa su preocupación por la gran diferencia que existe entre la tasa de empleo de las personas sin discapacidad y la tasa de empleo de las personas con discapacidad. Eurostat confirmó en 2003 que la tasa de actividad de los trabajadores con discapacidad es muy inferior: el 78 % de las personas con discapacidades más graves entre 16 y 64 años están fuera del mercado de trabajo, en comparación con el 27 % de las personas que no sufren discapacidad. Incluso entre las personas que se cuentan entre la población activa, la tasa de desempleo es casi dos veces superior entre las personas con discapacidades más graves, en relación con las personas sin discapacidad. Sólo el 16 % de los que deben hacer frente arestricciones en el trabajo cuentan con algún tipo de asistenciapara el trabajo .3.5 En algunos aspectos, el CESE no está del todo de acuerdo con algunas de las razones que se apuntan en el informe de la Comisión para explicar que la tasa de inactividad sea dos veces más elevada entre las personas con discapacidad, en relación con el resto de la población. El argumento de la denominada «trampa de las prestaciones» es una motivación incompleta que pone toda la responsabilidad del lado de las personas con discapacidad.3.51 ..." Aunque un 43,7% de los encuestados con discapacidad creen que podrían trabajar si dispusieran de la asistencia adecuada, en realidad en estos momentos solo el 15,9% de ellos reciben dicha asistencia".Según el estudio sobre el estigma de la enfermedad mental realizado para la Consejeria de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Obra Social Caja Madrid por la universidad Complutense de Madrid. Donde se reflja que el 42% de las personas con enfermedad mental cronica se sienten con capacidad para trabajar con seguridad y el 40% con dificultal. Sólo el 5% de las personas preguntadas tiene trabajo. Hay una relación de causalidad entre enfermedad mental y discapacidad. La discapacidad es un termino generico que incluye las deficiencias y los factores que limitan la actividad y la partcipación en la vida social. La enfermedad puede producir deficiencias que discapaciten al individuo. No quiere de decir que por que aparezca cualquier enfermedad mental se tenga una discapacidad.Las personas con enfermedad mental crónica además de la discapacidad sufrimos las consecuencias del estigma asociado. Pero me pregunto qué si hay medidas de discriminación positiva para las personas con o sin certificado de minusvalía Psíquica ("papeles") ¿Serían medidas positivas y aceptadas por los usuarios y la sociedad?. ¿Serian fuente de mas rechazo social?. O queremos qué se nos trate con tanta normalidad sin atender a que somos tan diversos como personas que somos y nunca dejamos de ser aunque tengamos crisis de “locura humana”. Y también tenemos derecho a no quere recibir tratamientos médicos, salvo excepciones por decisión judicial, y a no querer sacar los “papeles” e incluso a no querer buscar apoyos, y a ser responsables en el ejercicio de nuestra libertad y asumir sus consecuencias. Y si tenemos el certificado de minusvalía podemos usarlo o no para encontrar empleo, es nuestra la decisión. ¿ Y sin los apoyos necesarios se puede trabajar?. ¿y que apoyos necesitamos?. Parece que los apoyos necesarios para buscar trabajo, forma de contratación y mantenerse en el empleo tienen que ser hechas a la medida de cada persona.Vuelvo a citar el dictmen de CESE dice muchas cosas interensantes:"1.9 Para la agenda futura, el CESE insta a la Comisión a que preste atención a los siguientes temas específicos:— La importancia clave de la noción de vida independiente y el derecho de las personas con discapacidad a no estar segregadas en instituciones o excluidas de la sociedad. El acceso a la información, la movilidad, la vivienda, los edificios públicos y, sobre todo, a la asistencia personal son elementos fundamentales para la vida independiente de las personas con discapacidad. A este respecto, una de las prioridades es la modernización del sistema de protecciónsocial (1).— La importancia clave de la participación política activa de las personas con discapacidad en la sociedad. Las personas con discapacidad deberían tener las mismas oportunidades para ejercer su derecho a participar activamente en el proceso de toma de decisiones y en el desarrollo, el seguimiento y la evaluación de las políticas, etc., mediante sus ONG y redes representativas. El papel de las ONG representativasdebería reforzarse en el nivel tanto nacional como europeo en un proceso en el que las ONG más pequeñas y menos influyentes puedan ocupar también un lugar entre las asociaciones más grandes. (1) Varias ONG representativas piden, por tanto, que la asistencia personal se convierta en un derecho de las personas con discapacidad, que podría ejercerse a través de una financiación directa. Se trata de una condición imprescindible de un cambio estructural en la garantía de los derechos humanos fundamentales. Esto lo suscribo integramente debería ser un derecho universal y no solo para personas con todo tipo discapacidaes severas sino, por lo que nos atañe también para personas con discapacidad psiquicas por enfermedad mental cercano al 33% de minusvalía, fomentando medidas de autonomía personal, con apoyos podemos tener vida independiente sin ellos puede que los problemas de integración aumenten, y nuestra autonomía personal se vaya a pique. Y que este derecho para poder exigirlo tenga apoyo legal suficiente. (nota ver que sucede con la ley de dependencia en principio se aprueba el día 19 de septiembre).Somos personas aptas para trabajar, y nos preocupamos por tener la formación profesional necesaria para elegir en que queremos trabajar. buscando entre el empleo protegido nos podemos encontrar empleos en el nivel mas bajo de la escala laboral. Salir al mercado laboral no protegido a un puesto de trabajo similar al de los centros de empleo especial es díficil, cuando no imposible. ¿Qué ocurre?, ¿los enfermos mentales no podemos trabajar en empleo no protegido?...,Acceder al empleo no protegido es dificil, en la Asociación Alonso Quijano algunos de los usuarios tenemos puestos de trabajo acordes con nuestra formación y cualificación profesional. Es cierto que estamos recibiendo el mejor tratamiento que hemos encontrado público o privado y en diferentes centros.Nos apoyamos mutuamente. ¿ Seremos una excepción a la norma estadistica en integración laboral?. ¿Nos habremos juntado de casualidad?. Algunos de nosotros tampoco usamos los resortes sociales para personas con trastornos mentales severos, ni rehabilitación laboral, ni centros de empleo especiales, ni utilizamos el certificado de minusvalía para encontrar empleo. Llevamos una Vida independiente. Faltan empleos no protegidos para nuestro colectivo y con la ayuda necesaria si es que se necesita. Somos trabajadores Es necesario que el trabajador “ este en forma” y formado para el trabajoSon necesarias medidas de discriminación positiva para la integración laboral de personas con enfermedad mental con o sin certificados de minusvalía.
Hay que plantear también el AUTO-ESTIGMA que conduce aquello de que como soy un enfermito yo no puedo hacer nada? .Esto sabemos que es duro de asumir, pero creemos que es importante para la persona, pues de lo contrario nunca mejorara si no es capaz de tirar de sus capacidades, por residual que sean, y tampoco se trata de decir que hay que incorporar a todos los "usuraios" al mundo laboral. Un gran inconveniente son las leyes y normativas de las pensiones y prestaciones, muchas personas quieren, necesitan y pueden trabajar aunque sea en un horario parcial y ante la posibilidad de perder la pensión y/o prestación no se arriesgan. O no compensa economicamente trabajar es salario es mas bajo que la pensión que se recibe, y... ¿para qué trabajar?. El trabajo no es una forma de terapia. Es realizar unas tarea productiva encomendadas por los empleadores por lo que nos pagan un salario ,y sometida a una regulación legal, contrato laboral, convenios, estatuto de los trabajadores,...etc. Ayuda a tener una rutina, tener independecia economica y de la familia, y mejora la autonomia personal. O un gtrabajo autonomo donde la organización y planificación corre de nuestra cuenta. Tener un trastorno mental impide a la persona darse cuenta de cuales son sus limitaciones, o llega a estar tan abrumado por las limitaciones que no disfruta de la vida.El tratamiento de la enfermedad mental empieza en muchas ocasiones a una edad muy temprana, esta lleno de abandonos, de recaídas, de ingresos hospitalarios,…., de malos rollos, de efectos secundarios producidos por la medicación y del estigma asociado a la etiqueta que empiezas a llevar, delante de tus familiares y amigos. Incapacita en muchas ocasiones para todo, para mantener un normal cuidado personal, orden y limpieza del espacio donde se vive. Limita para convivir. Limita para trabajar, es fuente de pobreza y aislamiento social. Y el futuro es muy incierto, puede ser la demencia, la muerte prematura o el suicidio, en el mejor de los casos son muchos años de sufrimiento, aunque se mantenga el firme compromiso de cuidarse y seguir las recomendaciones de las ciencias médicas y sociales. La vida , insolidaria, hostil, excluyente y recelosa hacia el enfermo mental, está llena de incomprensiones. La familia que vive con el enfermo mental le exige su forma de vida, le hace dependiente, aunque su pretensión sea cuidar del familiar y apoyarle lo más posible. La vida es difícil y lo es para toda las personas, pero para el enfermo mental tiene una carga añadida, la discapacidad. Y como se acepta llevar esa discapacidad, no es evidente, cuando se esta bien, pues como todo el mundo, pero hay recaídas hay que estar atento mantenerse en forma, seguir el tratamiento medico pautado y los controles necesarios para nuestra propia salud y por el bienestar de los que nos rodean. Recabar todos los apoyos que gracias a vivir en un país europeo, se nos puedan facilitar. Creer que la "enfermedad limita para tantas cosas" es la mejor forma de incapacitarse. La "enfermedad" habrá que colocarla en su justa medida. Por desgracia ese concepto mancha e inunda todo. Hay una función matemática por la que a mayor tiempo pensando, los psicopatólogos proliferan los trastornos psíquicos de tal manera que la asíntota tiende a infinito. Ya les queda menos para descubrir que los trastornos psíquicos son tan variados como las personas que han caído bajo el dedo acusador. Las circunstancias familiares son difíciles de soportar, pero no sólo para los diagnosticados. Hay quienes se desordenan, pero eso es un síntoma de un desorden interno, de algo que queda por colocar en uno mismo. La dificultad de asearse es más una falta de deseo de agradar que una incapacidad. Si todo lo justificamos por la supuesta enfermedad nos negamos la condición de personas, pasamos a ser los principales voceros del estigma social. Habrá que pedir a los otros, si es que existen tales otros, que sean respetuosos y que nos dejen vivir, habrá que explicarles que tenemos sentimiento distintos,habremos de explicarnos el viaje que recorrimos, pero no presentandonos como incapaces, discapacitados, limitados, tarados mentales. No lo somos, somos personas que trasegamos la vida por caminos distintos y a veces no somos comprendidos, pero somos capaces, nuestros límites no son tan biológicos como psicológicos o sociológicos. Rompamos las barreras psicológicas de la incapacidad que otros o nosotros mismo a veces nos ponemos y miremos de frente, con dignidad y la cabeza alta. No necesitamos compasión, ni autocompasón tampoco, merecemos respeto y sólo lo tendremos si nos lo otorgamos primero nosotros a nosotros mismos. No hay muchas iniciativas de los enfermo mentales, estamos poco representados para demandar a la sociedad mejores tratamientos, mayor ayuda para la investigación, y ayuda económica para el propio usuario de la enfermedad mental, siempre que la pueda autogestionar, llevando el control de nuestra vida. Toda nuestra energía vital no se puede consumir en una lucha diaria para levantarnos por la mañana o hacer frente a persecuciones y alucinaciones, o en batallas con nuestra propia familia. Tengamos proyectos y contribuyamos a hacerlos realidad, seamos artífices activos de nuestro propio futuro. Debe de haber un apoyo, formación, seguimiento del proceso de incorporación laboral que facilite que el usuario se sienta con suficiente seguridad, para ayudar en la integración laboral y superar el autoestigma.
ESTIGMA DE LA ENFERMEDAD MENTAL Y TRABAJO
Entre la diferentes definiciones en español de la palabra estigma , nos referiremos a las siguientes,1.-Del diccionario de la lengua española:“Estigma: Desdoro, afrenta, mala fama. La palabra “Desdoro”, del verbo desdorar es el menoscabo de la reputación, fama o prestigio.2.-) Del diccionario de uso del español Maria Moliner“Estigma: Acto o circunstancia que constituye una deshonra para alguien. Es sinónimo de la palabra mancha.En la oportunidad que los usuarios de la Asociación Alonso Quijano tuvimos de hablar ante un público de profesionales de la rehabilitación psicocial. Expresamos que no nos gusta la palabra estigma, es sinónimo de marca, de llaga, tiene connotaciones religiosas y de sufrimiento, pero ahí está: en los efectos de la medicación que tomamos, en nuestra enfermedad, en nuestra rehabilitación y en nuestro comportamiento.Desde el origen del hombre, éste se plantea qué hacer con sus integrantes inadaptados socialmente, por ejemplo los criminales y los locos, siendo eliminados o expulsados. Posteriormente, solo hace dos siglos se crean instituciones cerradas para su confinarles y privarles de su libertad, e incluso en algunos países fueron objeto de morbo para visitas de público, como si se tratara de una atracción zoológica. Ya en el siglo XX, allá por el año 1968 y en España, se decreta el cierre de los manicomios y se declara una política de puertas abiertas y el enfermo mental ingresa en una sociedad en situación de total indefensión, soportando un alto grado de discriminación, rechazo y pasando a depender económicamente de su familia. Es en lo largo de los años 80 cuando se plantea, la organizacón de un modelo de atención basado en la comunidad, buscando gracias al desarrollo de la psiquiatria comunitaria atender los problemas de salud mental dentro del entorno comunitario evitando su marginación e intitucionalización.Nos movemos en un mundo donde se impone la razón y ésta nos lleva a la compresión. Todas las actuaciones del ser humano que no comprendemos o las consideramos ilógicas nos provoca un sentimiento de rechazo “Vaya locura”. Mas todo tiene su explicación y motivos si nos esforzamos en hallarlos, desafortunadamente cuando se trata de un acto efectuado por un enfermo mental poco se indaga y enseguida se piensa: “Ah. era tal”. La transmisión del conocimiento es algo que ha hecho al hombre a lo largo del tiempo una herramienta poderosa de transformación y mejora de sus condiciones. Lo contrario del conocimiento es la ignorancia y aquí reside en gran medida un lastre para el enfermo mental, la sociedad no conoce en términos de realidad y si de prejuicios cual es su situación. Mientras que otros colectivos con dificultades “venden” su problemática, los enfermos mentales se puede decir que están “cautivos”.En una ocasión, recibí un curso de técnicas de inserción en el mundo laboral y uno de los apartados consistía en escribir uno lo que pensaba de si mismo y otra persona lo que pensaba de ti, si ambas opiniones coincidían existía un equilibrio. En el ámbito que nos ocupa, yo me considero en primer lugar una persona y luego vienen los adjetivos que me caracterizan, mi físico, mi capacidad social, mis dolencias entre ellas mi enfermedad mental y otros elementos. Sin embargo la mayoría del mundo compruebo que no es así antepone “enfermo mental” como sustantivo no como un adjetivo. Existe por lo tanto un desequilibrio.Según un estudio estadístico publicado en U.S.A. en Archives General Psychiatry en una muestra de 936 pacientes seleccionados aleatoriamente de 16 agencias ambulatorias de salud mental para el día o residenciales en Chicago encuentra que más del 25% de enfermos con enfermedad mental severa habían sido víctimas de un crimen violento (robo, asalto o abuso sexual) el año anterior. Es decir más de 12 veces que la tasa en caso de la población en general. A pesar de que la población norteamericana es sin duda más violenta que la nuestra, esto choca con la idea extendida en la población sobre el enfermo mental como sujeto violento. ¿Agresor o agredido?.Por último algo sobre los medios de comunicación. Es de reseñar el papel que estos influyen tanto en la forma de transmitir como en la grabación de la información en el subconsciente del receptor de la misma. Siempre que aparece la enfermedad mental es para relacionarla con hechos negativos de una forma explícita y estableciendo una identidad enfermedad con sujeto. El influjo de lo anterior sobre la población es muy poderoso conformando una percepción en ella tanto en negativo, ausencia de un código ético en la forma de transmitir la información, como en carencias de elementos positivos como potenciar programas que contemplen nuestra problemática, dificultades y vías para su solución. Tampoco se dan muchas noticias relacionadas con la enfermedad mental. Una gran campaña mediática puede que no resulte efectiva, sencillamente por que la población general no vive la realidad como los familiares, profesionales y usuarios, que están en contacto directo con los sintomas de la enfermedad mental y la exclusión social. Si es conveniente informar a los profesionales de la salud y de la rehabilitación social, a las familias, en los centros escolares, a los usuarios,a los responsables de recursos humanos de las empresas, para mejorar la disposición de las personas de su entorno, para comprender que es la enfermedad mental y, sus consecuencias sociales, en definitiva para que de una vez se acabe con la discriminación de las personas con una enfermedad mental.En Septiembre del 2001, Gro Harlem Brundtland, Director General de la Organización Mundial de la Salud, desafió al mundo a "velar por que la nuestra sea la última generación que tolere que la vergüenza y el estigma dominen sobre la ciencia y la razón".Los usuarios tenemos una mala reputación social por el mero hecho de tener una enfermedad, con el adjetivo de mental. Y a mayor severidad del trastorno existe una mayor discriminación por prejuicios para comunicarnos con la persona con enfermedad mental, y a mayor contacto con la enfermedad mas desconfianza y mayor exclusión, todos nosotros sabemos de perdidas de amigos, de trabajo, de relaciones de pareja y familiares depués de la vivencia de los sintomas del transtorno mental en su amigo, su compañero de trabajo, su pareja, su allegado . Se da en todos los colectivos de personas con las que tratamos. Se da en la familia, en el trabajo, con los amigos, con los profesionales de la salud y de apoyo social, vecinos, entre nosotros, etc... . También sabemos que nadie está obligado a convivir, ni siquiera a compartir su tiempo con nosotros, ni a mantener en el puesto de trabajo a alguien que incumple reiteradame con las tareas encomendadas, el trato tiene que ser igual al resto de los trabajadores que no son "usuarios" .En el trabajo decir que tienes una enfermedad mental puede tener consecuencias funestas, para el trabajador y usuario, se nos tiende a aislar, y se puede llegar a situaciones de acoso laboral mas perversas que como fin tienen provocar la incapacidad del trabajador. También nos damos cuenta que debemos expresar que tenemos una enfermedad mental y que cada uno de nosotros se cuida y tiene su tratamiento individualizado medico y psicoterapéutico y que desempeña las tareas encomendadas por la empresa como el resto de los trabajadores de la misma categoría.Para decir que eres usuario de los servicios de salud mental hay que estar preparados y tiene que haber una disposición favorable de nuestros compañeros. A medida que los trabajadores estén mejor informados entenderán mejor a los “trabajadores y usuarios”. Aunque siempre habrá personas que tengan miedo a tratar con nosotros y nos traten de débiles mentales o de personas peligrosas de comportamiento raro e impredecible.En la empresa se tienen que impartir cursos de formación sobre que es la enfermedad mental, el estigma y la exclusión social que conllevan.El Estado y las Comunidades Autónomas tienen que invertir en estudios sobre prevención de recaídas. Tener una crisis en el trabajo puede conllevar hasta la perdida del empleo.
ESTIGMA, JORNADAS FUNDACIÓN MANATIAL
Hola Juan Carlos:Como valoramos la posibilidad de exponer temas en diapositivas de PowerPoint, he creado algunos puntos que podríamos poner en la presentación. Si creamos varios podríamosseleccionar los que fueran más convenientes.ESTIGMAUn castigo tan viejo como la humanidadLa locura como el miedo que nos inspira lo que no comprendemosIgnorancia y prejuicios de la sociedad ante los enfermos mentalesConsideración de la enfermedad como sustantiva para el individuo, cuando realmente es un adjetivo a su condición de persona¿Agresores o agredidos?El tratamiento mediáticoSaludos.Félix.
REUNION DE USUARIOS EN MILAN año 2005. ORGANIZADA ...

References: Resolución 
 resolución 
 Artículo 10
 RESOLUCIÓN 
 Artículo 23
 artículo 1
 Real Decreto