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Timestamp: 2018-08-17 12:56:05+00:00

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Consultations & hearings on Quebec Bill 52: Quebec Association of Clinical Ethicists
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Wednesday, 9 October 2013 - Vol. 43 NÂ° 45
The Quebec Association of Clinical Ethicists (l'Association québécoise en éthique clinique) promotes networking in clinical ethics in Quebec, fosters excellence in practices and innovations in clinical ethics, provides ongoing training and supports effective institutional consultation and reflection on clinical ethics.
Mme Roigt (Delphine): . . .l'application stricte du droit n'est souvent pas suffisante pour permettre une mise en œuvre qui fasse sens pour toutes les personnes impliquées, qui soit justifiée dans les circonstances et qui permette d'élaborer un plan d'action qui respecte à la fois les valeurs du patient et celles des soignants.
. . . strict application of the law is often not sufficient to allow an implementation that makes sense for everyone involved, which is justified in the circumstances and that allows to develop an action plan that respects both the patient's values â€‹â€‹and those of caregivers.
Mme Roigt (Delphine): . . .Notre souci principal . . . consiste à ne pas laisser le poids moral de la décision et du geste à une seule personne, ni le médecin, ni le patient, ni un proche. . . . La légalisation de l'aide médicale à mourir amènera des changements majeurs dans les pratiques professionnelles et organisationnelles du réseau.
. . . Our main concern . . . is to not let the moral weight of the decision and act to fall on one person, neither the doctor nor the patient or a relative. . . The legalization of physician assisted dying brings major changes in professional and organizational practices of the network.
Mme Roigt (Delphine): Nous estimons que l'aide médicale à mourir n'est pas un geste anodin et qu'il ne faut pas banaliser les effets qu'elle aura sur les patients, leurs proches, les professionnels et les équipes soignantes. Nous anticipons que de demander et de poser un tel geste de même que de le refuser dans certains cas, engendrera de la détresse morale pour laquelle nous devons prévoir des mécanismes pour prendre soin et tenir compte des valeurs de toutes les personnes impliquées.
We believe that physician-assisted dying is not a trivial procedure and we should not trivialize the effects it will have on patients, families, professionals and health care teams. We expect that to seek and ask for it and to refuse it in some cases, will lead to moral distress for which we must provide mechanisms to take care and take into account the values â€‹â€‹of all the people involved.
Mme Roigt (Delphine): La légalité d'un acte n'a pas toujours l'effet de le rendre acceptable d'un point de vue moral ou d'empêcher le malaise qu'il peut susciter aux personnes qui y participent. . .
The legality of an act does not always have the effect of making it morally acceptable or prevent discomfort for people involved. . .
Mme Roigt (Delphine): . . . nous sommes très sensibles aux commentaires formulés par la majorité des professionnels oeuvrant actuellement dans le domaine des soins palliatifs, lesquels ont de grandes réticences avec la légalisation de l'aide médicale à mourir et à l'ajout de ce nouveau soin. Il faut savoir que, pour plusieurs d'entre eux, au-delà des considérations déontologiques ou légales, c'est le sens même du soin et de leur intervention qui est inexorablement modifié.
. . . we are very sensitive to comments made by the majority of professionals currently working in the field of palliative care, who have great reservations about the legalization of medical aid in dying and the addition of this new treatment. You should know that many of them, beyond the ethical and legal considerations, feel that this care inexorably changes their intervention.
Mme Roigt (Delphine): Il faut donc, dans un souci éthique, tenter à la fois de respecter les demandes légitimes des citoyens qui veulent des soins de fin de vie dont l'aide médicale à mourir, qu'on nomme l'autonomie, tout en respectant les professionnels qui donneront ces soins, donc respecter leur désir de bienfaisance et de non-malfaisance. Pour ce faire, nous suggérons de recadrer le processus pour y voir une opportunité de rencontre humaine, une démarche dans une décision partagée au lieu d'une réponse à un droit ou à une obligation, une approche d'éthique relationnelle au lieu d'une approche utilitariste ou déontologique.
It is therefore necessary, for ethical reasons, in attempting to respect both the legitimate demands of citizens who want to end of life care including medical assistance to die, in the name of autonomy, while respecting the desire of professionals who give such care to practise beneficence and non-maleficence. To do this, we suggest reframing process to see an opportunity for a human encounter, a process in a shared decision instead of a response to a right or obligation, a relational ethics approach instead of a utilitarian or deontological approach.
Mme Roigt (Delphine): Nous constatons, dans notre pratique d. . . plus de la moitié touchaient les limites de l'intervention qui ne sont pas convenues entre l'usager et le soignant, 43 % des consultations touchent à des problèmes de communication quand le personnel n'aborde pas l'orientation clinique avec le patient et 37 % des consultations touchent à des situations qui concernent les droits des usagers. Or, les consultations en éthique arrivent souvent beaucoup trop tard dans l'épisode de soins, alors que les conflits sont bien installés, les positions ancrées, la communication brisée. C'est en ayant ces situations en tête que nous proposons une approche proactive et préventive afin de s'assurer d'une meilleure délibération et d'une prise de décision qui tiendra compte des valeurs des personnes impliquées.
We see in our consulting practice. . .more than half concerned the limits of intervention that are not agreed upon between the user and the carer. 43% of consultations relate to communication problems when staff does not address the clinical orientation with the patient and 37% of consultations relate to situations that affect the rights of users. However, ethics consultations often arrive too late in the continuum of care, so that conflicts are well established, positions are entrenched, communication broken. It is with these situations in mind, we propose a proactive and preventive approach to ensure a better deliberation and decision-making that reflects the values â€‹â€‹of the people involved.
Mme Roigt (Delphine): Cinquièmement, incorporer la notion d'objection de conscience pour les autres professionnels de la santé.
Fifth, incorporate the concept of conscientious objection for other health professionals.
Mme Roigt (Delphine): Dans la mesure où les médecins peuvent faire valoir l'objection de conscience pour refuser de donner suite à une demande d'aidemédicale à mourir et étant donné que le projet de loi 52 encourage une approche interdisciplinaire, nous croyons important que d'autres professionnels puissent eux aussi exercer cette objection de conscience. Comment, en effet, pourrait-on légitimement n'accorder ce droit qu'aux médecins?Bien que plusieurs codes de déontologie professionnels prévoient des énoncés à l'effet qu'un professionnel ne doit pas participer à un acte qui va à l'encontre de ce qui est généralement admis dans l'exercice de la profession, ce type d'objection de conscience n'est pas aussi fort que ce que l'on retrouve dans le code de déontologie des médecins.
To the extent that physicians may assert conscientious objection to refuse to comply with a request for medical aid to die and since Bill 52 encourages an interdisciplinary approach, we believe it is important that other professionals can also act on conscientious objection. How, indeed, could one legitimately confine this right only to doctors? Although many professional codes of ethics provide statements to the effect that a professional should not participate in an act that goes against what is generally accepted in the practice of the profession, this type of conscientious objection is not as strong as that found in the code of ethics of physicians.
Mme Roigt (Delphine): De plus, il demeure souvent qu'une hiérarchie dans les établissements fait en sorte que certains professionnels deviennent des exécutants pour d'autres professionnels. Les professionnels de la santé, qui sont sous l'égide du Code des professions et de leur propre code de déontologie, doivent chacun être en mesure de poser leur propre jugement clinique dans une situation donnée et pas seulement mettre en oeuvre des requêtes effectuées par d'autres.
In addition, the oft-persistent hierarchy of institutions means that some professionals become executors for other professionals. The professionals, who are under the Professional Code and their own code of ethics, must each be able to consult his own clinical judgment in a given situation and not only implement requests made by another.
Mme Roigt (Delphine): . . . le verbe "déterminer" que l'on retrouve à l'article 45 du projet de loi fait en sorte qu'une personne pourrait décider unilatéralement des soins, ce qui pourrait donc impliquer des soins jugés disproportionnés ou inappropriés. Une personne ne devrait pas pouvoir exiger de tels soins.
. . . the word "determine" that can be found in section 45 of the bill makes a person could unilaterally care, which may therefore involve care deemed disproportionate or inappropriate. A person should not be able to require such care.
Mme Roigt (Delphine): Il faut aussi savoir que dans le cadre de notre pratique nous avons plus souvent eu affaire avec des demandes de traitement inappropriées par des patients ou leurs proches, voire même des demandes d'acharnement thérapeutique. Nous avons aussi beaucoup de demandes de professionnels qui s'interrogent sur les limites de l'intervention lorsque le patient ne collabore pas, qu'il nuit au traitement. Le droit à l'autodétermination ainsi mis de l'avant dans notre société peut donc avoir des effets pervers.
You should also know that in our practice we often had to deal with requests for inappropriate treatment by patients or their relatives, or even aggressive treatment requests. We also have a lot of requests from professionals who question the limits of intervention when the patient does not cooperate in treatment that night. The right to self-determination and advanced in our society can have perverse effects.
Mme Roigt (Delphine): . . . À une époque où les valeurs sont relatives, où les rituels ont été mis de côté, où l'autonomie était érigée en dogme dans les rapports entre les individus mais aussi entre les individus et l'organisation et l'État, il faut s'attendre à ce que ces changements provoquent des bouleversements.
. . .At a time when the values â€‹â€‹are relative, where rituals are set aside, where autonomy is a dogma in relations between individuals and between individuals and the organization and the State, we must expect that these changes cause upheaval.
Mme Roigt (Delphine): . . . il ne faut pas oublier qu'en rendant l'aide médicale Ã mourir légale on ne règle pas le malaise éthique des individus qui la demandent, ni celui de leurs proches qui y assistent, ni celui de ceux qui doivent y répondre en acceptant ou en refusant. . .
. . . we must not forget that making medical assistance to die legal does not rule out ethical discomfort for individuals who request it, or for their loved ones who attend them, nor of those who must respond by accepting or rejecting it. . .
Mme Hivon : Mais, moi, je dois vous dire que, de ce que je comprends de tout ce qui est consacré comme principes, que ce soit dans le Code civil ou de l'évolution, je dirais, du droit et de la médecine à cet égard-là, l'autonomie décisionnelle du patient, c'est un principe très fort. Et donc, au bout du compte, c'est la décision du patient, me semble-t-il. Des gens viendraient nous dire ça. Donc, je veux comprendre ce que vous voulez dire quand vous parlez de "décision partagée".
But, I must tell you that, from what I understand all that is enshrined as principles, whether in the Civil Code or of evolution, I would say, law and medicine in this regard, that the decision-making autonomy of the patient is a very strong principle. So, ultimately, it is the patient's decision, it seems to me. People come to tell us that. So I want to understand what you mean when you say "shared decision."
Mme Roigt (Delphine): Merci. Je vais vous dire ce que j'enseigne aux soignants quand je leur enseigne. Quand on leur pose la question : Qui décide des soins? Et qu'ils me répondent : Les patients. Je dis non, il y a d'abord une réflexion, un jugement clinique qui est élaboré par un médecin, un soignant, une équipe. Il y a une offre qui est faite à un patient en fonction évidemment de ce qu'on sait de lui. On a fait des tests. On ne fait pas ça dans le vide. Et, là, le patient accepte ou il refuse. Là, la discussion commence. La discussion commence dans la mesure où j'accepte ou je n'accepte pas. J'accepte, mais je ne suis pas trop d'accord avec ça, et là, on entre dans une discussion. La décision partagée, pour moi, c'est là qu'elle se situe.
Ms. Roigt (Delphine): Thank you. I'll tell you what I teach when I teach caregivers. When they are asked the question: Who decides care? And they respond, patients. I say no, there must first be a reflection, a clinical judgement developed by a doctor, caregiver, a team. There is a treatment offered to a patient, depending, of course, that we know of one. We do tests. We do not do that in a vacuum. And at this point, the patient accepts or refuses. There, the discussion begins. The discussion begins in that I accept or do not accept. I agree [with this], but I'm not really agree with that, and then we enter into a discussion. The shared decision for me, that's where it occurs.
Mme Roigt (Delphine): Quand on arrive puis qu'on me dit : Au bout du compte, c'est le patient qui décide. Oui, tout à fait, mais ça ne crée pas une obligation positive systématique pour le soignant de l'exécuter. O.K.? Et c'est ce petit bout là, ce petit, petit bout là que plusieurs citoyens ne comprennent pas. Plusieurs citoyens, dans la façon d'aborder leur relation thérapeutique, puis peut-être qu'on les a... c'est une société de cette façon-là, là, de toute façon, donc on oppose toujours les droits des uns à ceux des autres. La dynamique du contrat entre un patient puis son médecin fait en sorte que c'est comme si on mettait deux pouvoirs qui se confrontent. Mais l'idée que je vais venir demander un soin puis que l'autre, sa job, c'est de me le donner, bien, ça ne fonctionne pas.
When that happens we say: Ultimately, it is the patient who decides. Yes, absolutely, but it does not create a positive, systemic obligation for care by an executor. O.K.? And it is this little bit here, this little, little bit here that many people do not understand. Many citizens, in their approach to their therapeutic relationship, then perhaps they have been ... this is what happens in society, anyway, we always oppose the rights of each other. The dynamics of the contract between a patient and his doctor make it seem â€‹â€‹that it is as if two powers are in confrontation. But the idea that I'll come and seek care and then the other, his job is to give it to me, well, it does not work.
Mme Roigt (Delphine): Donc, c'est pour ça qu'on amène beaucoup la question de la discussion, et tout ça. . .
So that's why we take issue with much of the discussion, and all that. . .
M. Bolduc (Jean-Talon): La question de la décision partagée. Je vous comprends, mais, Ã la fin, il faut quand même que ce soit le patient qui décide. . .
The issue of shared decision. I understand, but in the end, you it is still the patient who decides. . .
M. Bolduc (Jean-Talon): . . . si on ne devrait pas commencer à penser, à un moment donné, à instaurer ce mécanisme pour s'assurer qu'il y ait un... pas un droit d'appel, mais un endroit de discussion où les gens pourraient faire une meilleure réflexion pour ces cas particuliers, mais en tenant compte - puis c'est là-dessus que je veux votre opinion également - qu'il y a 90 % des cas qu'on devrait laisser ça entre le patient, le professionnel et l'entourage.
. . .[should we] not start thinking at a given moment, to establish the mechanism to ensure that there is a ... no right of appeal, but a place of discussion where people could reflect more satisfactorily on these particular cases, but taking into account - when this is over I want your opinion too - in 90 % of cases we should leave it between the patient and the professional and team.
Mme Roigt (Delphine) : Le médecin peut être Ã l'aise, mais l'équipe ne le sera pas. Puis souvent, c'est la décision du médecin qui va primer, et nous, on travaille beaucoup avec les équipes qui ont des problèmes parce qu'ils ont l'impression que le médecin a posé des gestes ou a pris des décisions unilatérales sans les consulter. . .
Ms. Roigt (Delphine): The doctor may be comfortable, but the team will not be. And often it is the doctor's decision that will prevail, and we are working with many teams who have problems because they feel that the doctor has taken action or made â€‹â€‹unilateral decisions without consultation. . .
Mme Hivon : . . . je voulais venir sur deux choses peut-être plus pointues, l'objection de conscience et les soins futiles, deux choses très importantes.
Ms. Hivon: . . .I wanted to come to two things that are more contentious, conscientious objection and futile care, two very important things.
Mme Hivon : L'autre chose, l'objection de conscience. Moi, je pense que les ordres... On ne peut pas venir, nous, prévoir dans le projet de loi quelque chose que les ordres professionnels n'ont pas prévu eux-mêmes, le cas des infirmières en est un dans leur code de déontologie. Ils ne sont pas allés à prévoir cette obligation-là, donc on ne la prévoit pas. Mais on prévoit que, pour ceux qui l'ont prévue, évidemment, ça doit être respecté.
Ms. Hivon: The other thing, conscientious objection. I think the orders ... We cannot provide in the bill something that professional bodies have not provided themselves, as in the case of nurses in their code of ethics. They did not consider this obligation there, so we did not expect it. But it is expected that, in the case of those who allow for it, of course, it must be respected.
Mme Roigt (Delphine) : . . . Objection de conscience, je suis d'accord. C'est juste qu'on voulait vous sensibiliser à la réalité-terrain, parce que, ça aussi, c'est un enjeu, quand on a un médecin qui peut s'objecter, mais que, l'infirmière, on lui dit : Bien là, si c'est un soin qui est acceptable, vous devez le faire. C'est plus difficile pour elle à gérer, donc, ce qu'on... dans le fond, on voulait vous sensibiliser, ce qu'on travaille, nous, à notre niveau, c'est avec nos organisations, avec les équipes, les supérieurs, les gestionnaires, pour leur dire comment on peut permettre à nos autres soignants de manifester leur objection de conscience sans se faire taper sur les doigts. . . Donc, c'était plus pour vous sensibiliser.
Ms. Roigt (Delphine): . . . Conscientious objection, I agree. It's just that we wanted to make you aware of the real world situation, because that too is an issue when you have a doctor who may object, but the nurse tells him, if it is a treatment that is acceptable, you must do it. It is more difficult for her to handle . . . what works, we, at our level, with our organization, with teams, supervisors, managers, tell them how you can allow other caregivers express their conscientious objection without getting slapped on the wrist . . . So it was more to educate you.
Le Président (M. Bergman) : À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, Me Roigt, bienvenue. Vous avez 15 minutes pour faire votre présentation, suivie d'un échange avec les membres de la commission. S'il vous plaît, donnez-nous votre nom, votre titre, ainsi que ceux qui vous accompagnent. Et le prochain 15 minutes, c'est à vous.
The Chairman (Mr. Bergman): Order, please! So Me Roigt, welcome. You have 15 minutes to make your presentation, followed by a discussion with the members of the commission. Please give us your name, title, and those who accompany you. And the next 15 minutes, it's up to you.
Mme Roigt (Delphine): Parfait. Merci. Alors, je suis Delphine Roigt, éthicienne clinique et avocate, présidente de l'Association québécoise en éthique clinique. Je suis accompagnée d'Émilie Guévin qui a participé à la recherche et à la rédaction sur le mémoire, donc Me Émilie Guévin, et Michel Lorange qui est vice-président de l'Association québécoise en éthique clinique. Merci.
Ms. Roigt (Delphine): Perfect. Thank you. So I'm Delphine Roigt, clinical ethicist and lawyer, president of the Quebec Association of Clinical Ethicists. I am accompanied by Emilia Guévin who participated in the research and writing on the memory, so Emilia Guévin Me and Michel Lorange who is vice-president of the Quebec Association Clinical Ethics. Thank you.
Alors, M. le Président, Mme la ministre, membres de la commission, je tiens d'abord à vous remercier de l'invitation qui m'a été faite de venir partager mes réflexions sur cet important projet de loi. D'entrée de jeu, puisque j'avais l'opportunité de m'adresser à vous en tant qu'éthicienne clinique et avocate, j'ai décidé, avec mes collègues éthiciens cliniques, de le faire aussi à tire de présidente de l'Association québécoise en éthique clinique.
So, Mr. President, Madam Minister, members of the committee, I want to thank you for the invitation that was made to me to come and share my thoughts on this important bill. From the outset, since I had the opportunity to speak to you as a clinical ethicist and lawyer, I decided with my colleagues clinical ethicists, do also draws President of the Quebec Association for clinical Ethics.
Nous vous présentons donc le fruit de la réflexion de l'AQEC - on va réduire l'acronyme - dont les membres ont une grande expertise dans le réseau de la santé et des services sociaux ainsi que dans le développement de la formation en éthique clinique pour les professionnels de la santé et pour les gens qui désirent accéder à la profession d'éthicien, si cela se peut, mais ça sera une autre discussion.
So we present to you the fruit of reflection AQEC - we will reduce the acronym - whose members have extensive expertise in the network of health and social services and in the development of training in clinical ethics the health professionals and for people who want access to the profession ethicist, if possible, but it will be another discussion.
Cette réflexion est soutenue par des fondements théoriques évidemment, mais surtout par de nombreuses années sur le terrain à constater que, dans le domaine des soins, l'application stricte du droit n'est souvent pas suffisante pour permettre une mise en œuvre qui fasse sens pour toutes les personnes impliquées, qui soit justifiée dans les circonstances et qui permette d'élaborer un plan d'action qui respecte à la fois les valeurs du patient et celles des soignants.
This reflection is supported by the theoretical foundations of course, but also by many years on the ground that, in the field of care, strict application of the law is often not sufficient to allow an implementation that makes sense for everyone involved, which is justified in the circumstances and that allows to develop an action plan that respects both the patient's values â€‹â€‹and those of caregivers.
Nous vous présentons aussi, en annexe du mémoire qui vous a été soumis, des commentaires spécifiques sur les articles du projet de loi dont on... sur lesquels on ne reviendra pas aujourd'hui dans notre présentation. Nous nous sommes attardés à ceux qui, selon nous, poseraient le plus de difficultés d'application compte tenu de notre expérience sur le terrain. Donc, la réflexion amorcée au Québec concernant les soins en fin de vie touche particulièrement des éthiciens cliniques qui, de façon quotidienne, sont interpellés par des soignants, des patients, des familles et des gestionnaires qui doivent prendre des décisions parfois difficiles, toujours porteuses de valeurs.
We present as an annex to the brief that was submitted specific comments on the articles of the bill on ... on which there is no return in our presentation today. We focused on those we believe pose the greatest difficulties of application given our experience in the field. So the reflection initiated in Quebec for care in later life particularly affects clinical ethicists who, on a daily basis, were arrested by caregivers, patients, families and managers who must make difficult decisions, always bearing in values.
Ce projet de loi vient notamment créer de nouveaux actes cliniques, imposer de nouvelles obligations pour les soignants et les établissements du réseau de la santé et services sociaux, créer de nouveaux droits pour les patients, leurs proches et, en ce sens, modifier certains rapports entre des valeurs portées de façon individuelle, professionnelle et collective. Nous souhaitons que l'éthique clinique puisse, autant que faire se peut, faciliter la prise en compte de ces valeurs dans un processus qui soit respectueux des individus qui porteront ces valeurs. Nous effectuerons donc quelques commentaires généraux sur le projet de loi pour ensuite vous présenter nos sept recommandations.
This bill is especially create new clinical procedures, impose new obligations for caregivers and institutions in the network of health and social services, create new rights for patients, their families and, in this sense, modify some reports between values â€‹â€‹held by an individual, business and community. We hope that clinical ethics can, as far as possible, facilitate the inclusion of these values â€‹â€‹in a process that is respectful of individuals who carry these values. So we will make some general comments on the bill and then present our seven recommendations.
D'abord, une offre des soins palliatifs bonifiée et étendue à l'ensemble du Québec qui est l'idée principale du projet de loi. Donc nous soulignons évidemment la volonté affirmée des parlementaires de donner un accès à tous les Québécois à des soins de vie de qualité, y compris à des soins palliatifs. Nous soulignons aussi l'approche interdisciplinaire préconisée dans l'offre et la prestation de soins en fin de vie. Les approches collaboratives font maintenant partie de la pratique courante de la formation des professionnels, et il importe d'appuyer fermement ces initiatives dans tous les établissements du réseau, mais aussi d'un établissement à l'autre afin d'assurer la continuité et la cohérence des interventions pour les patients.
First, an offer palliative care enhanced and extended to all of Quebec is the main idea of the bill. So obviously we emphasize the strong commitment of parliamentarians to give access to all Quebecers care quality life, including palliative care. We also emphasize the interdisciplinary approach in the provision and delivery of care in later life. Collaborative approaches are now part of the current practice of training of professionals, and it is important to strongly support these initiatives in all schools in the network, but also from one institution to another in order to ensure continuity and consistency of interventions for patients.
Or, il importe de reconnaître qu'il y a encore beaucoup à faire à différents niveaux avant de conclure à cet accès aux soins de fin de vie en continuité et en complémentarité pour tous. D'une part, les soins palliatifs que l'on parle, d'approche palliative ou d'unité de soins palliatifs, sont loin d'être accessibles : manque de lits destinés aux soins palliatifs, manque de professionnels formés, difficulté de plusieurs médecins de passer du curatif au palliatif, préjugés des soignants, des patients, des familles, de même que refus de certains patients et proches d'une approche palliative et difficulté de la société en général à accepter la fin de vie.
However, it is important to recognize that there is still much to be done at different levels before concluding that access to care at the end of life continuity and complementarity for all. On the one hand, palliative care as we speak, of palliative care or palliative care, are far from being accessible: lack of beds for palliative care, lack of trained professionals, difficulty many physicians to move from curative to palliative prejudices caregivers, patients and families, as well as refusal of some patients and relatives of a palliative approach and difficulty of the society in general to accept the end of life.
D'autre part, des difficultés à instaurer les formulaires de niveau d'intervention thérapeutique ou les formulaires qu'on appelle les "formulaires de niveau de soins". Et surtout les enjeux liés à leur encadrement par un processus de communication interdisciplinaire avec le patient et ses proches nuisent aussi à la capacité de tous de voir et d'accepter l'arrivée de cette fin de vie.
On the other hand, difficulties in establishing forms of therapeutic intervention level or forms called "forms of level of care." And especially issues related to their management through a process of interdisciplinary communication with the patient and family also affect the ability of all to see and accept the arrival of the end of life.
La difficulté, pour plusieurs professionnels, à passer du curatif au palliatif est une réalité encore plus exacerbée dans les milieux de soins tertiaires et quaternaires. Plusieurs médecins ont de la difficulté à faire corréler les objectifs de soin avec les objectifs de vie et la capacité de collaborer du patient, notamment parce qu'ils connaissent parfois mal leurs patients dans leurs dimensions psychosociales et spirituelles, qu'ils ne sont pas prêts ni capables d'établir des niveaux d'intervention thérapeutiques dans les règles de l'art. L'arrivée du projet de loi aura nécessairement un impact sur ces médecins qui recevront des demandes d'aide médicale à mourir et leur capacité de pouvoir y répondre adéquatement dans le respect du patient, d'eux-mêmes et des autres membres de l'équipe qui devront mettre en œuvre ces demandes.
The challenge for many professionals to spend curative to palliative is further exacerbated in reality environments tertiary and quaternary care. Many physicians have difficulty to correlate care goals with the goals of life and ability to work the patient, especially because they sometimes do not know their patients in their psychosocial and spiritual dimensions, they are not ready nor able to establish therapeutic levels intervention in state of the art. The arrival of the bill will necessarily have an impact on these physicians receive requests for medical assistance to die and their ability to respond appropriately in accordance with the patient, for themselves and other members of the team that will implement these demands.
Beaucoup de facteurs auront ainsi un impact sur l'accessibilité à des soins dont notamment les pratiques professionnelles, l'organisation des services dans un établissement et des décisions à différents paliers. Nous n'aborderons évidemment pas ces facteurs ici, mais nous croyons que la promulgation de la Loi concernant les soins de fin de vie amènera des modifications importantes à tous ces niveaux.
Many factors will have an impact on access to care including professional practices, the organization of services in a facility and decisions at various levels. Obviously we do not discuss these factors here, but we believe that the enactment of the Act on end of life care will bring significant changes at all these levels.
L'aide médicale à mourir, un processus humain, attentif aux personnes y participant. Notre souci principal dans la réflexion que nous avons menée concernant l'aide médicale à mourir influencée par notre pratique auprès de nombreux établissements au cours des ans, consiste à ne pas laisser le poids moral de la décision et du geste à une seule personne, ni le médecin, ni le patient, ni un proche. Nous proposons une approche plus prudente invitant à prendre un temps d'arrêt compte tenu de l'importance de la décision et de l'irréversibilité de l'acte une fois posé. La légalisation de l'aide médicale à mourir amènera des changements majeurs dans les pratiques professionnelles et organisationnelles du réseau.
The medical assistance to die, a human process attentive to people participating. Our main concern in thinking that we conducted on medical assistance to die influenced by our practice at many institutions over the years, is to not let the moral weight of the decision and gesture to one person, or the doctor nor the patient or a relative. We propose a more cautious approach it to take a pause given the importance of the decision and the irreversibility of the act once asked. The legalization of physician assisted dying brings major changes in professional and organizational practices of the network.
Nous estimons que l'aide médicale à mourir n'est pas un geste anodin et qu'il ne faut pas banaliser les effets qu'elle aura sur les patients, leurs proches, les professionnels et les équipes soignantes. Nous anticipons que de demander et de poser un tel geste de même que de le refuser dans certains cas, engendrera de la détresse morale pour laquelle nous devons prévoir des mécanismes pour prendre soin et tenir compte des valeurs de toutes les personnes impliquées.
We believe that physician-assisted dying is not a trivial procedure and should not trivialize the effects it will have on patients, families, professionals and health care teams. We expect to seek and ask such a gesture as to refuse in some cases, will lead to moral distress for which we must provide mechanisms to take care and take into account the values â€‹â€‹of all the people involved.
La légalité d'un acte n'a pas toujours l'effet de le rendre acceptable d'un point de vue moral ou d'empêcher le malaise qu'il peut susciter aux personnes qui y participent. En ce sens, il est primordial d'instaurer une structure simple et flexible qui aura pour fonction d'aider les professionnels, l'ensemble de l'équipe soignante, les patients et les proches à prendre du recul par rapport à la décision. Plusieurs recherches démontrent que le fait pour les intervenants d'une équipe de ne pas avoir participé à la réflexion sur une décision de fin de vie peut engendrer de la détresse morale. Nous croyons que les décisions liées à l'aide médicale à mourir auront ce même impact si elles ne sont pas prises dans une démarche de collaboration interprofessionnelle avec le patient et ses proches.
The legality of an act is not always the effect to make it acceptable from a moral or prevent the discomfort that can lead to people involved perspective. In this sense, it is important to establish a simple and flexible structure which will function to help professionals, the entire health care team, patients and relatives to take a step back from the decision. Several studies show that the fact that stakeholders in a team does not participate in the consideration of a decision at the end of life can lead to moral distress. We believe that decisions related to medical aid in dying have the same impact if they are not in a process of interprofessional collaboration with the patient and family.
Les sept propositions donc de l'AQEC, d'abord modifier la définition de soins de fin de vie dans l'article 3 du projet de loi, nous sommes très sensibles aux commentaires formulés par la majorité des professionnels oeuvrant actuellement dans le domaine des soins palliatifs, lesquels ont de grandes réticences avec la légalisation de l'aide médicale à mourir et à l'ajout de ce nouveau soin. Il faut savoir que, pour plusieurs d'entre eux, au-delà des considérations déontologiques ou légales, c'est le sens même du soin et de leur intervention qui est inexorablement modifié.
The seven proposals therefore the AQEC, first modify the definition of end of life care in Article 3 of the bill, we are very sensitive to comments made by the majority of professionals currently working in the field of care palliative, which have great reservations with the legalization of medical die and the addition of this new treatment helps. You should know that for many of them, beyond the ethical and legal considerations, the same sense of care and their intervention is inexorably changed.
Il faut aussi savoir qu'au cours de 20 dernières années les spécialistes des soins palliatifs ont dû souvent mener des batailles dans leur établissement pour garder le peu de lits qu'ils ont, pour que leurs collègues leur réfèrent des patients en temps opportun, pour qu'ils soient intégrés plus tôt dans les soins de certaines clientèles afin d'aider la prise en charge optimale de la douleur et pour changer une certaine perception négative du public.
Also be aware that during the last 20 years palliative care specialists often had to fight battles in their facility to keep the little beds they have for their colleagues refer patients in a timely manner for they are integrated earlier in the care of some clients to help the optimal management of pain and to change some negative public perception.
Il faut donc, dans un souci éthique, tenter à la fois de respecter les demandes légitimes des citoyens qui veulent des soins de fin de vie dont l'aide médicale à mourir, qu'on nomme l'autonomie, tout en respectant les professionnels qui donneront ces soins, donc respecter leur désir de bienfaisance et de non-malfaisance. Pour ce faire, nous suggérons de recadrer le processus pour y voir une opportunité de rencontre humaine, une démarche dans une décision partagée au lieu d'une réponse à un droit ou à une obligation, une approche d'éthique relationnelle au lieu d'une approche utilitariste ou déontologique.
It is therefore necessary, for ethical reasons, attempting both to respect the legitimate demands of citizens who want to end of life care including medical assistance to die, called autonomy, while respecting the professionals give such care, so respect their desire to charitable and non-maleficence. To do this, we suggest reframing process to see an opportunity for human contact, a process in a split decision instead of a response to a right or obligation, relational ethics approach instead of a utilitarian or deontological approach.
Les soins de fin de vie comportent une quantité d'interventions et d'actes thérapeutiques à la fois cliniques, psychologiques, sociaux et spirituels qui visent à accompagner une personne dans le processus qui mènera à sa mort. Cela peut se faire sur une durée plus ou moins longue selon la maladie en présence, la capacité du médecin, du patient et des proches d'accepter cette fin de vie imminente et les soins et interventions qui seront alors offerts et donnés. Nous rejoignons ainsi la position émise par différentes instances quant au fait de reformuler la décision de soins de fin de vie afin de ne pas l'assimiler ou la réduire à celle de soins palliatifs.
The end-of-life include a range of interventions and psychological, social and spiritual therapeutic procedures both clinical, designed to accompany a person in the process leading to his death. This can be done over a period longer or shorter depending on the disease involved, the ability of the physician, the patient and family to accept the imminent end of life care and interventions that will be offered and given. And we reach the position issued by various authorities as to whether to reformulate the decision to end of life care to not assimilate or reduce it to the hospice.
Deuxième recommandation, assurer une démarche interdisciplinaire à tous les niveaux et la prise en compte des dimensions biologique, psychologique, sociale et spirituelle. Conformément à une vision globale de la personne et aussi à l'esprit de la Loi sur les services de santé et services sociaux, le patient en fin de vie doit pouvoir voir l'ensemble de ses besoins pris en compte et évalués afin d'établir un plan de soins qui corresponde à ses besoins et ses valeurs. Le projet de loi no. 52, bien qu'il aborde la question de l'interdisciplinarité fait bien peu de place à toutes ces étapes nécessaires à l'évaluation d'un patient en vue d'établir ses besoins et ensuite de proposer un plan de soins et services interdisciplinaire.
Second recommendation, to ensure an interdisciplinary approach at all levels and consideration of biological, psychological, social and spiritual. According to a global vision of the person and also the spirit of the Act respecting health services and social services, the patient end of life should be able to see all of their needs taken into account and assessed to determine a care plan that meets their needs and valuesâ€‹â€‹. The Bill. 52, although it addresses the issue of interdisciplinarity is very little room for all the necessary steps in evaluating a patient in order to establish their needs and then propose a plan of care and interdisciplinary services.
On insiste beaucoup sur le rôle du médecin, mais il importe, selon nous, que la détermination de l'ensemble des soins de fin de vie se fasse en interdisciplinarité, surtout lorsque l'on vise la continuité et la cohérence. Le modèle traditionnel d'un médecin avec son patient dans une dyade est plutôt rare dans la pratique - merci - particulièrement dans les établissements à mission universitaire. Refaire l'histoire d'un patient et connaître ses besoins physiques, psychologiques, sociaux requiert nécessairement cette approche interdisciplinaire.
There is much emphasis on the role of the doctor, but it is important, we believe that the determination of all end of life care is done in interdisciplinary, especially when the continuity and consistency it is. The traditional model of a doctor with his patient in a dyad is rare in practice - thank you - especially in academic institutions mission. Rewrite the history of a patient and know their physical, psychological, social necessarily require this interdisciplinary approach.
Mettre en place une structure de réflexion éthique pour les demandes d'aide médicale à mourir et les soins de fin de vie qui soulèvent des enjeux particuliers.
Establish a structure for ethical reflection for requests for medical assistance in dying and end of life care that raise specific issues.
La réflexion éthique est inhérente à la pratique des soins. Plusieurs professionnels de la santé ont d'ailleurs été sensibilisés aux concepts éthiques lors de leur formation professionnelle. Or, la connaissance des principes théoriques ne permet pas nécessairement d'assurer une meilleure prise de décision au chevet. L'exercice de la médecine et des autres professions de la santé s'effectue aujourd'hui dans un contexte éminemment complexe où les conflits de normes et de valeurs sont inhérents à la pratique.
Ethical reflection is inherent in the practice of care. Many health professionals have also been aware of the ethical concepts in their professional training. However, knowledge of the theoretical principles does not necessarily ensure better decision making at the bedside. The practice of medicine and other health professions today takes place in a highly complex environment where conflicts of norms and values â€‹â€‹inherent in the practice.
Nous constatons, dans notre pratique de consultation, par exemple, que, dans un CSSS, sur 92 consultations effectuées en 2012-2013, plus de la moitié touchaient les limites de l'intervention qui ne sont pas convenues entre l'usager et le soignant, 43 % des consultations touchent à des problèmes de communication quand le personnel n'aborde pas l'orientation clinique avec le patient et 37 % des consultations touchent à des situations qui concernent les droits des usagers. Or, les consultations en éthique arrivent souvent beaucoup trop tard dans l'épisode de soins, alors que les conflits sont bien installés, les positions ancrées, la communication brisée. C'est en ayant ces situations en tête que nous proposons une approche proactive et préventive afin de s'assurer d'une meilleure délibération et d'une prise de décision qui tiendra compte des valeurs des personnes impliquées.
We see in our consulting practice, for example, that in a CSSS on 92 consultations in 2012-2013, more than half touched the limits of intervention that are not agreed between the user and the carer 43% of consultations relate to communication problems when staff does not address the clinical orientation with the patient and 37% of consultations relate to situations that affect the rights of users. However, ethics consultations often arrive too late in the episode of care, so that conflicts are properly installed, the entrenched positions, broken communication. It is with these situations in mind, we propose a proactive and preventive approach to ensure a better deliberation and decision-making that reflects the values â€‹â€‹of the people involved.
D'ailleurs, plusieurs établissements se sont conformés aux récentes exigences du processus d'Agrément Canada leur demandant d'instaurer des structures en éthique dans les établissements. Ces structures sont donc présentes et devraient être utilisées afin de soutenir les équipes, les patients et les proches quant aux demandes d'aide médicale à mourir et dans les problèmes soulevés par la fin de vie et les soins. Nous suggérons que ces instances soient incorporées aux équipes de professionnels formés aux soins de fin de vie qui seront interpellés par l'application du projet de loi.
Moreover, many institutions have complied with the requirements of recent Accreditation Canada process requiring them to establish structures ethics in schools. These structures are present and should be used to support staff, patients and relatives about the requests for medical assistance to die and the problems raised by the end of life care. We suggest that these bodies are incorporated into teams of professionals trained in end of life care to be arrested by the application of the bill.
Assurer un processus... Quatrième proposition, assurer un processus de discussion continu autour des questions de fin de vie et non pas seulement respecter les volontésb>.
Ensure a process ... Fourth proposal, to ensure a continuous process of discussion questions at the end of life and not only respect the wishes.
Donc, le projet de loi présente un programme clinique de soins de fin de vie qui devra être élaboré par les établissements et laisse l'essentiel de cette gestion interne au conseil des médecins, dentistes et pharmaciens. Nous suggérons que, pour assurer l'interdisciplinarité, la continuité et la cohérence des soins, l'ensemble des conseils cliniques, donc conseil multi, conseil des infirmiers et infirmières, soit impliqué dans l'établissement d'un programme interdisciplinaire de soins de fin de vie. Il ne faut pas oublier que la continuité doit être assurée tout autant à l'intérieur que d'entre différents établissements. Arriver seulement à identifier une personne responsable constituera en soi un grand défi.
So Bill has a clinical care program end of life should be developed by institutions and leaves most of the internal management council of physicians, dentists and pharmacists. We suggest that to ensure interdisciplinary, continuity and consistency of care, all clinical advice, so multi advice, advice nurses, is involved in the establishment of an interdisciplinary care program end life. We must not forget that continuity should be ensured as much within as between different institutions. Happen only to identify a responsible person in itself constitute a great challenge.
Cinquièmement, incorporer la notion d'objection de conscience pour les autres professionnels de la santé.
Dans la mesure où les médecins peuvent faire valoir l'objection de conscience pour refuser de donner suite à une demande d'aidemédicale à mourir et étant donné que le projet de loi 52 encourage une approche interdisciplinaire, nous croyons important que d'autres professionnels puissent eux aussi exercer cette objection de conscience. Comment, en effet, pourrait-on légitimement n'accorder ce droit qu'aux médecins?Bien que plusieurs codes de déontologie professionnels prévoient des énoncés à l'effet qu'un professionnel ne doit pas participer à un acte qui va à l'encontre de ce qui est généralement admis dans l'exercice de la profession, ce type d'objection de conscience n'est pas aussi fort que ce que l'on retrouve dans le code de déontologie des médecins.
To the extent that physicians may assert conscientious objection to refuse to comply with a request for aidemédicale to die and since Bill 52 encourages an interdisciplinary approach, we believe it is important that other professionals can also perform this conscientious objection. How, indeed, one might legitimately not grant this right only doctors? Although many professional codes of ethics provide statements to the effect that a professional should not participate in an act that goes against what is generally accepted in the practice of the profession, this type of conscientious objection is not as strong as that found in the code of ethics of physicians.
De plus, il demeure souvent qu'une hiérarchie dans les établissements fait en sorte que certains professionnels deviennent des exécutants pour d'autres professionnels. Les professionnels de la santé, qui sont sous l'égide du Code des professions et de leur propre code de déontologie, doivent chacun être en mesure de poser leur propre jugement clinique dans une situation donnée et pas seulement mettre en oeuvre des requêtes effectuées par d'autres.
In addition, it often remains a hierarchy of institutions meant that some professionals become performers for other professionals. The professionals, who are under the Professional Code and their own code of ethics, must each be able to ask their own clinical judgment in a given situation and not only implement requests made by d other.
Sixième recommandation, promouvoir les directives médicales anticipées, mais dans un contexte de maladie fatale, de fin de vie de même que des soins appropriés et proportionnés dans une relation thérapeutique.
Sixth recommendation, promote early medical guidelines, but in the context of terminal illness, end of life as well as proper care and proportionate in a therapeutic relationship.
Prévoir les soins que l'on voudrait recevoir au moment où l'on deviendrait inapte et que la fin de vie est envisagée ou qu'un traumatisme subit nous laisse dans un état que l'on jugerait inacceptable est une chose, déterminer à l'avance les soins et services que l'on voudrait recevoir en cas d'inaptitude de manière générale en est une autre. Une personne peut déterminer à l'avance certains soins ou certaines manoeuvres qu'elle refuserait si elle devenait inapte. Cependant, le verbe "déterminer" que l'on retrouve à l'article 45 du projet de loi fait en sorte qu'une personne pourrait décider unilatéralement des soins, ce qui pourrait donc impliquer des soins jugés disproportionnés ou inappropriés. Une personne ne devrait pas pouvoir exiger de tels soins.
Provide the care that you would receive when you become incompetent and the end of life is raised or a sudden trauma leaves us in a state that we deem unacceptable is one thing, to determine the advance the care and services that we would receive in the event of incapacity in general is another. A person can predetermine some care or certain maneuvers she would refuse if she became incapacitated. However, the word "determine" that can be found in section 45 of the bill makes a person could unilaterally care, which may therefore involve care deemed disproportionate or inappropriate. A person should not be able to require such care.
Il faut aussi savoir que dans le cadre de notre pratique nous avons plus souvent eu affaire avec des demandes de traitement inappropriées par des patients ou leurs proches, voire même des demandes d'acharnement thérapeutique. Nous avons aussi beaucoup de demandes de professionnels qui s'interrogent sur les limites de l'intervention lorsque le patient ne collabore pas, qu'il nuit au traitement. Le droit à l'autodétermination ainsi mis de l'avant dans notre société peut donc avoir des effets pervers.
You should also know that in our practice we often had to deal with requests for inappropriate treatment by patients or their relatives, or even aggressive treatment requests. We also have a lot of demands of professionals who question the limits of intervention when the patient does not cooperate, that night treatment. The right to self-determination and put forward in our society can have perverse effects.
Finalement, septième recommandation : être sensible aux aspects éthiques et au sens de ces changements... que ces changements apporteront pour les patients. Alors, la volonté d'encadrer les soins de fin de vie est légitime et nous ne pouvons qu'appuyer les mesures qui permettront aux Québécoises et aux Québécois d'avoir accès à une fin de vie digne qui respecte leurs valeurs et qui leur permette de recevoir les soins les plus appropriés dans les circonstances. Or, pour plusieurs personnes, qu'il s'agisse de citoyens, de médecins ou d'autres professionnels de la santé, la fin de vie n'est pas envisageable. Elle demeure l'ennemie à vaincre, elle fait peur, elle ne fait pas l'objet de discussions, de réflexions.
Finally, seventh recommendation: be sensitive to ethical issues and the meaning of these changes ... that these changes will bring to patients. So, will supervise the care of end of life is legitimate and we can only support measures that will allow Quebecers to have access to a dignified end of life that respects their values â€‹â€‹and allow them to receive the most appropriate care in the circumstances. But for many people, whether they are citizens, doctors or other health professionals, the end of life is not possible. It remains to defeat the enemy, it's scary, it is not discussed, reflections.
Rendre accessibles les soins de fin de vie, y compris les soins palliatifs, la sédation palliative et l'aide médicale à mourir, c'est forcer plusieurs individus à faire face à la mort, celle des autres, mais aussi la leur. À une époque où les valeurs sont relatives, où les rituels ont été mis de côté, où l'autonomie était érigée en dogme dans les rapports entre les individus mais aussi entre les individus et l'organisation et l'État, il faut s'attendre à ce que ces changements provoquent des bouleversements.
Make available the end of life care, including palliative care, palliative sedation and physician assisted dying is forcing many people to cope with the death of others, but also their own. At a time when the values â€‹â€‹are relative, where rituals were set aside, where autonomy was a dogma in relations between individuals and between individuals and the organization and the State must s' expect that these changes cause upheaval.
À l'heure actuelle, notre expérience en éthique clinique sur le terrain nous laisse aussi à penser que les intervenants qui feront face aux décisions et aux gestes d'aide médicale à mourir n'ont pas la formation ni le soutien nécessaire pour gérer la complexité des situations de fin de vie, ainsi que la charge émotive qu'elle véhicule pour tous. Il est donc impératif qu'une réflexion éthique interdisciplinaire se fasse en amont des décisions ainsi qu'en rétroaction, ce qui permettra à la commission que vous voulez former de pouvoir avoir des données plus qualitatives au lieu que seulement quantitatives sur le type d'acte qui est posé et qui permettra aussi aux CMDP d'avoir d'autre chose à dire que de parler des protocoles cliniques.
At present, our experience in clinical ethics in the field also allows us to think that the players who will face the decisions and actions of physician assisted dying do not have the training and support required to manage the complexity situations of end of life, and the emotional vehicle for it. It is therefore imperative that interdisciplinary ethical reflection takes place before decisions as well as feedback, which will allow the commission you want to train to be able to have more qualitative rather than just quantitative information on the type of act which is laid, which will also allow CPDP to have anything else to say about that clinical protocols.
En conclusion, nous espérons que nos commentaires et réflexions seront utiles au processus en cours. Nous sommes reconnaissants d'avoir été invités et d'avoir pu apporter un point de vue différent mais qui rejoint tout de même celui manifesté par plusieurs groupes et individus lors des audiences de la commission.
In conclusion, we hope that our comments and thoughts will be useful to process. We are grateful to have been invited and have been able to bring a different point of view but joined anyway that shown by many groups and individuals during the commission hearings.
La recommandation la plus importante pour nous demeure celle invitant à procéder à une délibération éthique lors d'une demande d'aide médicale à mourir afin que toutes les dimensions de la personne soient prises en compte, de même que soit réalisée une clarification des enjeux et valeurs. Ce processus permettra de faciliter la mise en oeuvre de la décision et son adhésion par tous parce qu'elle fera sens et non pas seulement parce que c'est ce que le patient désire ou ce que la loi exige. La demande de mort ne doit pas être l'option faute de mieux mais l'option la meilleure dans les circonstances. La réflexion doit donc précéder la modification de la norme, c'est ce que vous proposez avec les réflexions en cours depuis deux ans, mais il ne faut pas oublier qu'en rendant l'aide médicale à mourir légale on ne règle pas le malaise éthique des individus qui la demandent, ni celui de leurs proches qui y assistent, ni celui de ceux qui doivent y répondre en acceptant ou en refusant. Merci.
The most important recommendation that we still asked to make an ethical deliberation when requesting medical assistance to die so that all dimensions of the person are taken into account, as is done to clarify the issues and values. This process will facilitate the implementation of the decision and its adherence by all because it will make sense and not just because that's what the patient wants or what the law requires. Demand death should not be for lack of better but the best option in the circumstances option. Reflection must precede the change in the standard is that you offer with the ongoing discussions for two years, but we must not forget that making medical assistance to die is not legal rule discomfort ethical individuals who request or that of their loved ones who attend it, nor of those who must respond by accepting or rejecting. Thank you.
Le Président (M. Bergman) : Merci, M Roigt, pour votre présentation. Maintenant, pour le premier bloc du gouvernement, Mme la ministre.
Mme Hivon : Bonjour. Merci, M. le Président. Donc, bonjour, Me Roigt, M. Lorange et Me Guévin. Donc, merci beaucoup d'être parmi nous. Je pense que vous apportez un éclairage différent et très intéressant.
Ms. Hivon Hello. Thank you, Mr. President. So, hello, Mr. Roigt Mr. Lorange and Mr. Guévin. So thank you very much for being with us. I think you bring a different perspective and very interesting.
Donc, je vais avoir un certain nombre de questions, évidemment. Peut-être juste vous dire d'entrée de jeu, parce qu'il y a beaucoup de gens qui viennent nous faire des commentaires excessivement pertinents et à différents points de vue, puis moi, je veux juste dire qu'on ne peut pas tout mettre et tout régler dans un projet de loi non plus. Donc, ça, c'est important de garder ça à l'esprit.
So I'm having a number of issues, obviously. Maybe just say at the outset, because there are many people who come to us exceedingly relevant comments and different points of view, then me, I'm just saying we can not do everything and to settle everything in a bill either. So it is important to keep that in mind.
Un projet de loi, c'est là dans un objectif assez clair. Par ailleurs, on a voulu mettre, quand même, beaucoup d'éléments pour qu'on ait l'approche la plus cohérente, la plus globale en fin de vie, pour pouvoir accompagner correctement et le mieux possible les gens en fin de vie. Mais c'est certain que, je dirais, quand on parle de médecine, de manières d'approcher les choses, de comment on va travailler avec les patients, les familles, l'interdisciplinarité, je pense qu'il y a un bout qui peut être fait dans un projet de loi, mais il y a beaucoup, beaucoup de choses évidemment qui relèvent de la pratique de la médecine, des équipes de soignants, de comment on organise les choses dans les établissements.
A bill, this is a pretty clear goal. In addition, we wanted to, though, many elements that have the most consistent, the most comprehensive end of life, to properly and best support people in later life. But it is certain that I would say, when it comes to medicine, ways of approaching things, how we will work with patients, families, interdisciplinary, I think there's a piece that can be done in a bill, but there are many, many things that come naturally to the practice of medicine, health care teams, how things are organized in schools.
Donc, je ne dis pas que c'est ça, votre intention, que tout ce que vous nous avez dit, c'est que ça se retrouve dans le projet de loi. Mais, ça, je pense que c'est important parce qu'un projet de loi ça a un objectif, c'est de venir établir un cadre juridique et non pas de venir tout réformer les pratiques ou la manière de faire en médecine, et tout ça.
So I'm not saying that's your intention, that everything you said is that it is found in the bill. But that, I think it is important because a bill that has a goal is to come establish a legal framework and not to come any reform practices or how to medicine, and everything.
Je trouve ça très intéressant, bon, tout ce que vous abordez en lien avec l'interdisciplinarité, les comités d'éthique aussi. J'étais curieuse de savoir... Parce qu'en fait, là évidemment, compte tenu de la loi, vous l'abordez beaucoup sous l'angle, par exemple, de l'aide médicale à mourir, mais évidemment, à chaque jour il y a des décisions d'arrêt de traitement qui se prennent, de refus de traitement. Et donc il n'y a pas de... il n'y a rien qui existe dans la loi concernant, je dirais, comment on répond à ces demandes-là, comment on peut faire intervenir, ou non, le comité d'éthique. Donc, comment concrètement est-ce que vous êtes... parce que, pour moi, il y a des décisions excessivement difficiles qui doivent se prendre au quotidien puis, moi, je vous dirais qui doivent être pas mal aussi difficiles sinon plus qu'une question comment, concrètement, est-ce que vous êtes d'aide médicale à mourir pour une personne pour qui il peut rester trois ou quatre jours à vivre versus un enfant qui est... à qui on décide qui 12, 15 ans,
I find it very interesting, well, everything you discuss in relation to interdisciplinarity, ethics committees also. I was curious ... Because in fact, evidently, given the law, you approach a lot in terms, for example, medical assisted dying, but of course, every day there are decisions to stop treatment which are, to refuse treatment. So there is no ... there is nothing that exists in the law concerning, I would say, how we respond to these requests then, how we can intervene or not the ethics committee. So how practical is it that you are ... because for me, there was excessively difficult decisions that must be taken every day then I would tell you to be quite as difficult if not more a matter specifically how do you d medical assistance to die for a person who can stay for three or four days to live versus a child who is ... who decides who is 12, 15,
est-ce qu'il va prendre une autre chimiothérapie quand il est déjà très, très malade, qu'est-ce que ça va avoir comme effet quand on sait que, par exemple, il n'y a à peu près pas de chances que les choses aillent mieux, une personne qui décide d'arrêter un traitement, d'être débranchée, bon, tout ça, là, donc il y a des décisions, je dirais, tout aussi complexes, sinon plus, qui se prennent au quotidien pour des gens qui ne sont pas nécessairement en fin de vie, des décisions d'arrêt de traitement, alors que les traitements pourraient avoir potentiellement un effet très bénéfique. Donc, comment c'est... est-ce que c'est beaucoup entre le médecin et le patient, ces décisions-là, je dirais, au quotidien? Est-ce que l'équipe interdisciplinaire et le reste de l'équipe est impliqué? Les infirmières? Les comités d'éthique? À quel point vous êtes impliqués ou non?
is it going to take another chemotherapy when it is already very, very sick, what it will have the effect given that, for example, there is almost no chance that things get better, a person who decides to stop treatment, to be disconnected, good stuff, there, so there decisions, I would say, just as complex, if not more, who take daily for people who are not necessarily at the end of life decisions to stop treatment, while treatment could potentially have a very beneficial effect. So, how is ... is that it is much between the doctor and the patient, those decisions, I would say on a daily basis? Does the interdisciplinary team and the rest of the team is involved? Nurses? The ethics committees? How you are involved or not?
Mme Roigt (Delphine) : Ça dépend des médecins, ça dépend des patients, ça dépend des établissements. Il y a autant de façons de faire... il y a des équipes qui vont fonctionner plus en interdisciplinarité que d'autres, il y a des gens ... il y a des établissements où les structures en éthique sont plus incorporées dans l'établissement, plus connues par les soignants, ce qui fait en sorte que les gens vont plus facilement nous incorporer dans la prise de décisions quand il y a des questionnements.
Ms. Roigt (Delphine): It depends on the doctors, it depends on the patient, it depends on the schools. There are many ways to ... there are teams that will run more interdisciplinary than others, there are people ... there are institutions where ethics structures are incorporated into the establishment, better known by caregivers, which ensures that people will more easily incorporate us in making decisions when there has questions.
Mais ce qui ressort beaucoup, je vous dirais - et là, je ne porte pas de jugement... mais, ce qui ressort beaucoup, dans tous les milieux où j'ai travaillé dans les 15 dernières années et en parlant avec mes collègues, c'est : On a beau faire du travail incroyable au niveau des organisations, au niveau des facultés d'enseignement des sciences de la santé pour favoriser l'interdisciplinarité, ce n'est pas simple. Ce n'est pas simple et ce n'est pas toujours bien fait. Et c'est encore très hiérarchisé, c'est encore très... on travaille encore beaucoup en silos, malgré tout.
But what stands out a lot, I would say - and, I do not judge ... but what comes out much in all places where I have worked in the past 15 years and talking with my colleagues, it is: It was nice doing incredible work at the organizational level, at faculty of teaching health sciences to promote interdisciplinarity, it is not simple. This is not simple and it is not always done well. And it is still very hierarchical, it is still very ... is still a lot of work in silos, though.
Donc, il y a... je ne dis pas qu'il n'y a rien qui a été fait. Il y a des endroits où ça fonctionne bien, il y a des choses dans certaines équipes où c'est plus mis de l'avant, mais les endroits, de façon, je dis peut-être pas majoritaire, mais souvent ce n'est pas... évidemment ça ne peut jamais être parfait, mais ce qu'à la fois les médecins, les infirmières les travailleurs sociaux, même les préposés aux bénéficiaires, nous disent le plus, c'est le manque de communication. C'est le fait qu'on ne sait pas où on est-ce qu'on s'en va avec le traitement, c'est le fait que le patient n'a pas été informé de certaines choses, c'est le fait que le patient est incohérent ou n'agit pas en conformité avec les demandes qu'il nous fait, et là, les soignants nous disent : Bien, on fait quoi, maintenant? Comment on peut continuer les soins si, en même temps, lui, il ne fait pas...
So there ... I'm not saying that nothing has been done. There are places where it works well, there are things in some teams where this is put forward, but the places, so I say maybe not the majority, but often this is not not ... obviously it can never be perfect, but that both doctors, social workers, nurses, orderlies even tell us that the most is the lack of communication. It is the fact we do not know where we are we are going with the treatment is that the patient was not aware of certain things, is the fact the patient is inconsistent or does not act in accordance with the requests that we madeâ€‹â€‹, and there caregivers say: Well, what do we do now? How can we continue care if at the same time, he does not ...
Donc, c'est très, très, très complexe et, dans une société, un peu comme on le disait dans notre présentation, où les droits individuels prennent beaucoup, beaucoup de place, ce que je ne dis pas que ce n'est pas correct, mais ça fait en sorte que, tout de suite, on érige deux pouvoirs. On est... on érige le pouvoir du professionnel qui veut demeurer quand même assez autonome dans sa façon de travailler, et le patient. Mais là le professionnel, il est autonome avec d'autres gens, aussi. Donc, dans quelle mesure ces autres gens-là lui permettent aussi de faire... Je veux dire, ça arrive tellement souvent qu'il y a des gens qui viennent me voir puis on se rend compte que la décision d'un professionnel empêche ce professionnel-là d'exercer son rôle à lui auprès du patient parce qu'il n'y a pas de communication. Donc...
So it's very, very complex, and in a society, just as we said in our presentation, where individual rights are lots and lots of space, I am not saying that this is not oK, but ensures that, right away, was erected two powers. It is ... was erected to the professional who wants to remain still quite independent in his way of working and the patient. But then the professional, it is autonomous with other people, too. So, to what extent these other folks also allow it to ... I mean, it happens so often there are people who come to see me and then you realize that the decision of a professional career that prevents then exercise his role with the patient because there is no communication. So ...
Je sais que vous ne pouvez pas tout régler dans le projet de loi, puis ce n'est pas ça l'objectif, mais, déjà, en positionnant très fortement - et je reprends les propos de M. Bolduc par rapport à la compassion, à l'autonomie - le fait de l'ériger, votre projet de loi, de cette façon-là, vient renforcer quelque chose qui est déjà très présent et problématique dans notre réseau de la santé. Donc, j'insisterais davantage sur l'interdisciplinarité, et le fait de laisser tout le pouvoir à l'interne aux D.G. et aux conseils des médecins, dentistes et pharmaciens, bien, on vient encore favoriser ou nuire à l'interdisciplinarité qu'on semble vouloir créer. Donc, je sais que les protocoles cliniques vont devoir être faits, mais, si vous ne le mettez pas dans votre projet de loi, ça va être beaucoup plus facile pour certains de dire : Bien, de toute façon, c'est le CMDP qui décide.
I know you can not fix everything in the bill, then it is not the objective, but already positioning strongly - and I echo the words of Mr. Bolduc over compassion to autonomy - the fact of the build, your bill that way then, reinforces something that is already present and problems in our health care system. So I would emphasize more on interdisciplinarity, and letting all the power internally to DG and the advice of doctors, dentists and pharmacists, although it is still promote or hinder that interdisciplinarity seems to want to create. So I know that clinical protocols will have to be made, but if you do not put in your bill, it will be much easier for some to say: Well, anyway, is that the CPDP decides.
Mme Hivon : Je vous dirais que, pour certains, on va déjà loin dans le projet de loi en s'immisçant dans certaines prérogatives des établissements, là, parce qu'on dit comment ça va devoir être élaboré et tout ça. Là, on viendrait dire on irait encore plus loin en disant : Dans le fond, on va vous dire comment il faut que vous consultiez donc les autres membres, les autres équipes. Hier, les infirmières allaient un peu dans le même sens que vous, là. Je ne vous dis pas que je ne considère pas ça, mais je vous dis juste que, oui, il faut regarder c'est quoi notre rôle aussi versus ensuite l'autonomie, le rôle des établissements, et que ce travail-là ou, je dirais, cette sensibilisation et cet avancement qui doit être fait vers l'interdisciplinarité à laquelle j'adhère, là.
Ms. Hivon: I would say that for some, it is already far into the bill by interfering with certain prerogatives of the institutions there, because they say how it will have to be developed and all that. Here, we would say we would go further and say: In the background, we will tell you how you should therefore consult other members, other teams. Yesterday, the nurses were a little in the same direction as you, there. I'm not saying that I do not consider it, but I just tell you that, yes, you have to look what is our role as then versus autonomy, the role of institutions, and that work there or, I would say, this awareness and progress to be made â€‹â€‹towards interdisciplinarity to which I belong there.
Mais je pense aussi que tout le monde a sa sphère d'autonomie là-dedans, y compris les établissements qui, oui, certaines obligations sont crées après. À savoir jusqu'où on doit leur dire et leur donner la recette pour qu'ils appliquent les obligations qu'on crée. Il faut quand même, je pense faire attention à cet égard-là. Donc, il y a certaines choses qu'on peut peut-être faire. Déjà, il faut voir qu'il y a un certain nombre de choses qui sont demandées aux établissements et jusqu'où on peut aller.
But I also think everyone has his own sphere of autonomy there, including institutions, yes, certain obligations are created after. In how far we must tell them and give them the recipe to apply the requirements we created. You still have, I think be careful in this respect that. So there are certain things you can possibly do. Already, we must see that there are a number of things that are required of institutions and how far we can go.
Je vous le dis, là, je ne dis pas que je ne vous entends pas, mais je veux que vous compreniez que, quand je dis aussi qu'un projet de loi ne peut pas tout régler, il ne peut pas venir définir comment on travaille tous ensemble en collégialité puis qu'on échange l'information entre les différents professionnels. Et il y a une limite à ce qu'une loi peut faire et ce qu'on peut imposer aussi comme gouvernement ou législateurs. Donc, je comprends votre intention. Je comprends aussi que c'est votre rôle de venir nous faire part de ça. Mais je pense qu'il faut aussi comprendre l'objectif puis les limites aussi d'un projet de loi pour arriver à ça.
I tell you, I'm not saying that I can not hear you, but I want you to understand that when I say also that a bill can not fix everything, it can not come to define how all work together in a collegial and we exchange information between different professionals. And there is a limit to what a law can do and what we can impose as a government or legislators. So I understand your intention. I also understand that it is your job to come and tell us that. But I think we also need to understand the purpose and limitations as a bill to achieve that.
Tantôt, vous disiez - puis je pense que c'était intéressant, mais, en même temps, ça me fait me questionner - vous disiez : "Il faut en venir à une décision partagée." Moi, je dirais qu'il faut... Puis vous insistez beaucoup sur le dialogue continu, la discussion continue. Je pense, oui, que... et, moi, j'espère, je le répète souvent, on a consacré, à l'article 2 du projet de loi, l'importance d'une communication constante et continue, ouverte, transparente parce que je pense qu'il y a de grandes lacunes là dans les relations patients équipe soignante, je vous dirais.
Sometimes, you said - and I think it was interesting, but at the same time, it makes me question myself - you say: "We must come to a split decision." I would say that you ... Then you insist much on the ongoing dialogue, debate continues. I think, yes, that ... and, I hope, I have often said, was spent in section 2 of the bill, the importance of constant and continuous communication, open, transparent, because I think there there are large gaps in the patient care team relationships, I would say.
Donc, ça, je pense que, si, en fin de vie, on peut améliorer et avoir une meilleure communication, c'est certainement fondamental. Et je pense qu'une communication continue puis un dialogue continu pourront mener à la meilleure décision possible. Mais, la décision, elle revient toujours au patient. Donc, c'est pour ça que je sens que, chez vous, il y a peut-être une volonté où vous n'adhérez pas complètement à ça quand vous parlez de décision partagée. Puis on a eu une médecin de soins palliatifs qui est venue nous faire un témoignage aussi de jusqu'où elle était allée à échanger avec son patient pour lui expliquer son point de vue à elle.
So that, I think that if, at the end of life can improve and have better communication, it is certainly essential. And I think that continuous communication and ongoing dialogue will lead to the best possible decision. But the decision, it always comes back to the patient. So that's why I feel that, at home, it may be a desire that you do not agree completely that when you talk of a split decision. Then we had a palliative care physician who came to us as a testament to how far she had gone to talk with the patient to explain his point of view to it.
Mais, moi, je dois vous dire que, de ce que je comprends de tout ce qui est consacré comme principes, que ce soit dans le Code civil ou de l'évolution, je dirais, du droit et de la médecine à cet égard-là, l'autonomie décisionnelle du patient, c'est un principe très fort. Et donc, au bout du compte, c'est la décision du patient, me semble-t-il. Des gens viendraient nous dire ça. Donc, je veux comprendre ce que vous voulez dire quand vous parlez de "décision partagée".
But, I must tell you that, from what I understand all that is enshrined as principles, whether in the Civil Code or of evolution, I would say, law and medicine in this regard-Hence the decision-making autonomy of the patient, it is a very strong principle. So, ultimately, it is the patient's decision, it seems to me. People come to tell us that. So I want to understand what you mean when you say "split decision."
Le Président (M. Bergman) : Me Roigt.
Mme Roigt (Delphine) : Merci. Je vais vous dire ce que j'enseigne aux soignants quand je leur enseigne. Quand on leur pose la question : Qui décide des soins? Et qu'ils me répondent : Les patients. Je dis non, il y a d'abord une réflexion, un jugement clinique qui est élaboré par un médecin, un soignant, une équipe. Il y a une offre qui est faite à un patient en fonction évidemment de ce qu'on sait de lui. On a fait des tests. On ne fait pas ça dans le vide. Et, là, le patient accepte ou il refuse. Là, la discussion commence. La discussion commence dans la mesure où j'accepte ou je n'accepte pas. J'accepte, mais je ne suis pas trop d'accord avec ça, et là, on entre dans une discussion. La décision partagée, pour moi, c'est là qu'elle se situe.
Ms. Roigt (Delphine): Thank you. I'll tell you what I teach when I teach caregivers. When they are asked the question: Who decides care? And meet me patients. I say no, there first has a reflection, a clinical trial is developed by a doctor, caregiver, a team. There is a bid made to a patient depending of course we know it. We made tests. We do not do that in a vacuum. And here, the patient accepts or refuses. There, the discussion begins. The discussion begins in that I accept or do not accept. I agree, but I'm not really agree with that, and then we enter into a discussion. The split decision for me, that's where she is.
Quand on arrive puis qu'on me dit : Au bout du compte, c'est le patient qui décide. Oui, tout à fait, mais ça ne crée pas une obligation positive systématique pour le soignant de l'exécuter. O.K.? Et c'est ce petit bout là, ce petit, petit bout là que plusieurs citoyens ne comprennent pas. Plusieurs citoyens, dans la façon d'aborder leur relation thérapeutique, puis peut-être qu'on les a... c'est une société de cette façon-là, là, de toute façon, donc on oppose toujours les droits des uns à ceux des autres. La dynamique du contrat entre un patient puis son médecin fait en sorte que c'est comme si on mettait deux pouvoirs qui se confrontent. Mais l'idée que je vais venir demander un soin puis que l'autre, sa job, c'est de me le donner, bien, ça ne fonctionne pas.
When that happens then said: Ultimately, it is the patient who decides. Yes, absolutely, but it does not create a positive obligation for the systematic care of the run. Ã–.K.? And it is this little bit here, this little, little bit there that many people do not understand. Many citizens in the approach to their therapeutic relationship, then perhaps they have been ... this is a company that way, there, anyway, so we always oppose the rights of each to other. The dynamics of the contract between a patient and his doctor made â€‹â€‹sure that it is as if two powers were put confront. But the idea that I'll come seek care and then the other, his job is to give it to me, well, it does not work.
Donc, c'est pour ça qu'on amène beaucoup la question de la discussion, et tout ça. Surtout pour la question de la fin de vie parce qu'on est très conscients que, plus on a une relation thérapeutique avec un médecin, ou des soignants, ou avec une équipe, plus on va être capables tôt, dans un processus, par exemple, de maladie dégénérative, de maladie chronique terminale, hein... Les gens qui ont des maladies pulmonaires obstructives chroniques, les maladies rénales, les maladies cardiaques, on sait qu'à brève échéance pour ceux qui ne peuvent pas avoir accès à des transplantations, que la mort va éventuellement survenir. Pourquoi on attendrait deux semaines avant qu'ils meurent pour commencer à parler de fin de vie?/p>
So that's why we take the issue of much discussion, and all that. Especially the issue of end of life because we are very aware that it was more a therapeutic relationship with a physician or caregiver, or a team, the more you will be able early in the process, eg , degenerative disease, chronic terminal illness, huh ... People who have chronic obstructive pulmonary disease, kidney disease, heart disease, we know that the short term for those who may not have access to transplants, but death will eventually occur. Why wait two weeks before they die to start talking about the end of life?
Donc, avec ces gens-là, quand on a une réflexion, avec une discussion en continu, la décision partagée, c'est là qu'elle s'élabore. C'est dans ces moments-là... et d'ailleurs, les recherches le démontrent aussi, c'est dans ces moments-là où le médecin va être capable de faire une sorte d'entente avec son patient - et là la loi va pouvoir le permettre - de dire : Je ne t'abandonnerai pas. Quand tu vas être rendu au point où tu n'en pourras plus, je vais pouvoir t'accompagner parce que, maintenant, j'ai les outils pour le faire.
So with these people, when you have a thought, a discussion with continuous, shared decision, it is developing. It is in these moments ... and elsewhere, the research also shows, it is in these moments where the doctor will be able to make some sort of agreement with the patient - and then the law will be able to afford it - to say I do will not forsake them. When you'll be to the point where you will be able to do more, I can go with you because now I have the tools to do so.
Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au premier bloc du gouvernement. Pour le premier bloc de l'opposition officielle, M. le député de Jean-Talon.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. J'ai adoré votre présentation, et puis on pourrait jaser des heures de temps. Je partage 95 % de ce que vous dites. Il y a un petit 5 %, 10 %, je pense, qu'il faudrait discuter, avoir cette éthique de la discussion pour être capables de voir où on s'entend.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): Thank you, Mr. President. I loved your presentation, and then we could talk for hours time. I share 95% of what you say. There is a small 5%, 10%, I think we should discuss ethics have this discussion to be able to see where there is agreement.
La question de la décision partagée. Je vous comprends, mais, à la fin, il faut quand même que ce soit le patient qui décide. Et vous avez abordé quelque chose... C'est des situations très, très complexes, et, souvent, les gens arrivent dans ce type de dossier puis ils pensent qu'il y a seulement un canal, alors que chaque professionnel a sa façon de faire. Et il faut comprendre que chaque patient est un cas particulier. Et la relation entre le professionnel et le patient, c'est ce qui fait que ça va bien, ou ça ne va pas bien.
The issue of split decision. I understand, but in the end, you still have that it is the patient who decides. And you touched something ... It is situations very, very complex, and often people come in this type of case and they think that there is only one channel, so that every professional has his way. And we must understand that each patient is a particular case. And the relationship between the professional and the patient, which is what makes it so good, or it's not going well.
J'ai adoré des suggestions, entre autres, toute la question de l'éthique clinique, là. Moi, j'ai vu souvent... Puis ce que vous appelez des consultations, j'en ai fait dans mon établissement quand les gens étaient en difficulté puis ils ne savaient pas quoi faire. Moi, j'étais président du comité de bioéthique régional, ça fait que j'avais une facilité. On m'appelait puis on discutait. Ce que nous constatons, c'est que la plupart des professionnels n'ont pas à vivre ça si souvent que ça. Vous avez des équipes de soins palliatifs qui sont habituées, mais, souvent, c'est le médecin de famille... Le patient rentre à l'hôpital. À un moment donné, le patient est... On en vit tous, mais on n'est pas nécessairement familiers... puis avoir de la facilité à traiter ce type de dossier.
Loved suggestions, among others, the whole issue of clinical ethics there. I have often seen ... Then what you call consultations, I have done in my school when people were in trouble and they did not know what to do. I was chairman of the regional bioethics, it's that I had a facility. They called me and we talked. What we see is that most professionals do not have to live it that often. You have palliative care teams who are used, but often it is the family doctor ... The patient returned to the hospital. At one point, the patient is ... We all live, but it is not necessarily familiar ... then have the facility to process this type of file.
Une des suggestions que je vois qui est intéressante. Moi, je pense, 85 %, 90 % des cas, là, généralement, ça va bien. C'est la loi de Pareto. Les gens savent ce qu'ils veulent, le médecin qui sait comment se conduire. Ils se connaissent bien. C'est toujours des périodes difficiles. La mort, en passant, c'est... il y a juste une personne qui la vit, c'est la personne qui décède, là. Il faut comme s'entendre là-dessus. Il y a beaucoup d'entourage qui ont à le vivre également, mais, à la fin, là, il y a une personne qui décède, la...
One of the suggestions I see that is interesting. I think 85%, 90% of cases, there usually it goes well. This is the law of Pareto. People know what they want, the doctor who knows how to behave. They know each other well. It is always difficult times. Death, by the way, is ... there was just one person who saw it is the person who dies there. It should be understood as that. There are many around who have to live well, but at the end there, there is a person who dies, the ...
Ça fait que 90 %... 85 %, 90 % vont bien. Il y a un 5 % à 10 %, c'est des cas plus complexes. Et lorsqu'on arrive dans le processus décisionnel, habituellement, le 85 %, 90 %, la loi, elle serait là, elle ne serait pas là, ça irait quand même bien. L'autre 5 %, 10 %, il faut trouver peut-être des mécanismes pour aider les gens à passer à travers. Et c'est là que ça devient intéressant, votre idée de comité d'éthique, ou de... avoir une instance, un endroit où des discussions pourraient se faire, où, en tout cas, les gens pourraient être supportés.
That's 90% ... 85%, 90% are fine. There is a 5% to 10%, it is more complex cases. And when you arrive in the decision-making process, usually the 85%, 90%, the law, she would, she would not be there, it would still good. The other 5%, 10%, it may be necessary to find mechanisms to help people get through. And this is where it gets interesting, your idea of â€‹â€‹the ethics committee, or ... have an instance, a place where discussions could take place, where, in any case, people could be supported.
La difficulté, c'est que je ne pense pas qu'on puisse mettre ça dans la loi à ce moment-ci. Mais il reste qu'en appliquant cette loi-là, si elle passe, à un moment donné, on va pouvoir... devoir constater que, si chacun des CSSS a l'obligation d'offrir l'aide médicale à mourir, est-ce qu'il ne faudrait pas se poser la question : Est-ce que chacun des CSSS ne devrait pas avoir l'obligation d'avoir un comité d'éthique clinique, où ces cas-là pourraient être référés? Ou encore, avoir accès à un comité d'éthique clinique? Là, je pense, en région, parfois, c'est mieux d'avoir un comité d'éthique central, où on fait seulement qu'un coup de téléphone, si ce n'est pas compliqué, ou encore, on pourrait amener un cas en discussion, où, là, à ce moment-là, sans dire que ça fait force de loi, qu'il puisse y avoir des recommandations. Ça, ça augmenterait notre niveau, probablement, de résolution de ce type de situation à 97 %, 98 %. Il y a toujours un 2 %, 3 % que c'est des cas qui sont difficiles.
The difficulty is that I do not think you can put it in the law this time. But the fact remains that applying that law, if it passes, at some point, we will be able ... have to recognize that if each CSSS has an obligation to provide medical assistance to die, is that we should not ask the question: Does each CSSS should not be required to have a clinical ethics committee, where such cases could be referred? Or have access to a clinical ethics committee? Here, I think, in the region, sometimes it's better to have a central ethics committee, where it is only a phone call, if it is not complicated, or could cause a case under discussion, where, at that time, to say that it is law, there may be recommendations. That, it would increase our level, probably to resolve this type of situation to 97%, 98%. There is always a 2%, 3% that is the case is difficult.
Je ne sais pas comment est-ce que vous voyez ça? Puis, dans votre réflexion - parce que vous avez fait quand même une bonne réflexion - si on ne devrait pas commencer à penser, à un moment donné, à instaurer ce mécanisme pour s'assurer qu'il y ait un... pas un droit d'appel, mais un endroit de discussion où les gens pourraient faire une meilleure réflexion pour ces cas particuliers, mais en tenant compte - puis c'est là-dessus que je veux votre opinion également - qu'il y a 90 % des cas qu'on devrait laisser ça entre le patient, le professionnel et l'entourage.
I do not know how do you see it? Then, in your thinking - because you did it anyway good thinking - if we should not start thinking at a given moment, to establish the mechanism to ensure that there is a ... no right of appeal, but a place of discussion where people could do a better reflection for these particular cases, but taking into account - then this is over I want your opinion too - there was 90 % of cases we should leave it between the patient and the professional environment.
Mme Roigt (Delphine) : Merci. Deux commentaires. Bien, évidemment, je ne peux pas être contre le fait qu'on veut favoriser des instances éthiques dans le réseau de la santé. C'est mon leitmotiv depuis les 15 dernières années.
Ms. Roigt (Delphine): Thank you. Two comments. Well, obviously, I can not be against the fact that we want to promote ethical bodies in the health system. That's my motto for the last 15 years.
Sur la question du 85 %, 90 % puis 5 %, 10 %, j'ai toujours dit que... J'ai toujours dit, puis je me trompe peut-être, mais dans mon expérience que c'est ceux qui ont le plus besoin d'éthique qui ne nous consultent pas. Parce que ceux qui sont venus une première fois puis qui voient que c'est un processus qui est agréable, qu'on n'est là pas pour juger la pratique, mais qu'on est là pour ensemble trouver la meilleure solution, puis dégager les valeurs, les émotions, puis être capables d'avoir un lieu sécuritaire... sécuritaire, sécurisant, je ne sais pas comment le mettre, là, mais où ça peut se faire, parce qu'il n'y en a pas beaucoup de ces lieux-là dans les milieux de soins, ça permet déjà de dire : Bien, peut-être que je ne suis pas d'accord avec ce que le patient me demande, ou peut-être que j'ai un malaise, mais je comprends les valeurs qu'il y a derrière, je comprends le sens de sa demande et je suis capable d'y adhérer parce que, ça, je suis capable de le respecter.
On the issue of 85%, 90 % and 5%, 10 % , I 've always said ... I've always said , and I may be wrong, but in my experience it is those who are most in need of ethics do not consult us . Because those who came for the first time and see that it is a process which is nice, it is not there to judge the practice, but we're here to work together to find the best solution, then remove values, emotions and be able to have a safe place ... safe , secure , I do not know how to put it there, but where it can be done , because there are not many of these places in care settings , it can already say : Good , maybe I do not agree with what the patient asks me , or maybe I have a bad feeling , but I understand the values â€‹â€‹that are behind , I understand the meaning of his request and I am able to join because , that I am able to meet them .
Le travail que l'on fait au quotidien, essentiellement, c'est ça. Donc, quand vous me dites : Le 5 % à 10 % versus le 85 %, 90 %, bien, je me dis : Bien, le 85 %, 90 %, ils peuvent le vivre, le malaise, quand même. Ce n'est pas parce qu'il y a un conflit. Ça leur ferait peut-être juste du bien de venir dire : O.K. je ne suis pas dans le champ. J'avais vu les choses de cette façon-là. Je n'avais pensé : Ah, peut-être j'aurais pu travailler avec la travailleuse sociale... Tel... Juste... Puis ce n'est pas besoin de voir l'éthicienne, là. Quand on parle de structure, c'est une structure interne similaire dans laquelle il y a quelqu'un en éthique, parce que ça aide d'avoir, on trouve, d'avoir quelqu'un qui est formé. Ça, c'est la première raison.
The work that is done every day, basically that's it. So when you say: The 5% to 10% versus 85%, 90%, well, I think: Well, 85%, 90%, they can experience the discomfort, though. This is not because there is a conflict. Maybe just good to come and say it would make them OK I'm not in the field. I saw things that way. I had thought: Oh, maybe I could work with the social worker ... Tel ... Just ... Then it is not necessary to see the ethicist there. When we speak of structure, it is a similar internal structure in which there is someone in ethics, because it helps to have it is to have someone who is trained. That is the first reason.
La deuxième raison pour laquelle j'hésite, c'est la question de la reddition de comptes dont on a parlé dans nos commentaires sur le projet de loi en lui-même. La reddition de comptes, tel que demandé aux établissements, est très mécanique, est très quantitative. Et il n'y a rien à ce moment-là qui nous permet de savoir comment ça s'est passé, comment les proches ont réagi, comment le patient a réagi avant, comment... comment l'équipe... Est-ce qu'il y avait... Bon, etc.
The second reason I hesitate is the issue of accountability that was mentioned in our comments on the bill itself. Accountability, as requested institutions is very mechanical, very quantitative. And there is nothing to this point that allows us to know how it happened, how close reacted, how the patient has responded before, how ... how the team ... Is it there ... Good, etc..
Comment on peut mieux apprendre des prochaines situations si on ne se fait pas finalement un genre d'inventaire des situations? Puis je ne dis pas peut-être toute la vie, là, mais les deux premières années, les cinq premières années de mise en place du projet de loi, pour au moins avoir du matériau vraiment - entre autres vous en parlez dans le mandat de la commission - pour avoir des experts qui viendraient vous en parler. Bien, là, il y aurait les gens déjà sur le terrain pour faire des recherches. On a déjà des données cumulées. Donc, moi, je trouve que ça viendrait bonifier le processus.
How can we better learn the next situations if we do not finally an inventory of such situations? And I do not say maybe a lifetime there, but the first two years, the first five years of implementation of the bill, at least for the material really have - among other things you talk about in terms of commission - to have experts that would tell you. Well, there, there would be people already on the ground to investigate. We already have cumulatively. So, I think it would improve the process.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. On discute pour discuter. Mon expérience que j'ai eue... que j'ai vécue, moi, c'est qu'à partir du moment qu'on a formé un comité d'éthique clinique, il y a un apprentissage de tout le groupe qui se fait en même temps et puis il y a une progression. Parce qu'on est dans un dossier où est-ce que, si les gens s'imaginent que du jour au lendemain tout va bien fonctionner, ce n'est pas comme ça.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): Thank you, Mr. President. We discuss to discuss. My experience I had ... I experienced myself, is that from the time we formed a clinical ethics committee, there is a whole group learning is done in the same time and then there is a progression. Because we are in a folder that is that if people think that overnight everything is working well, it's not like that.
Mais il y a un apprentissage qui se fait. Puis, même ceux qui n'ont pas eu de cas finissent par rencontrer des gens, des infirmières, des pharmaciens. Puis il ne faut pas oublier que les pharmaciens, dans tous les cas de soins palliatifs, sont très, très impliqués. Et souvent, nous autres, compte tenu que c'est des petites équipes en pharmacie, on a des grandes équipes au niveau des soins infirmiers, souvent c'est plus les pharmaciens qui nous amènent des problématiques. Puis le soulagement de la douleur entre autres, c'est beaucoup maintenant le travail du pharmacien en collaboration avec les médecins, avec l'application par les infirmières. Puis tout ce travail-là, interdisciplinaire, vous le retrouveriez au niveau de l'éthique clinique.
But there is a learning that takes place. Then, even those who have not been any cases end up meeting people, nurses, pharmacists. Then do not forget that pharmacists, in all cases of palliative care are very, very involved. And often, we, given that it is small teams pharmacy, we have great teams in nursing, it is often more pharmacists who bring us problems. Then the pain among others, it is now much work the pharmacist in collaboration with physicians, with the application by nurses. Then all that work there, interdisciplinary, you would end up at the Clinical Ethics.
Et l'objectif... Au début, quand on demande des redditions de comptes, les gens, là, c'est comme un professeur, un étudiant : on aime moins ça. Mais, comme professionnels, travailler interdisciplinaire avec un comité auquel on pourra avoir recours dans les cas des cas difficiles pour être évalués... Pour les cas qui ne sont pas trop difficiles, qui n'ont pas besoin, moi, personnellement, je trouve que, quand quelqu'un est à l'aise puis ça va bien, puis que tout le monde semble satisfait, il ne faut pas rentrer de la bureaucratie ou une étape de plus, ne serait-ce que de dire : Bien, on va-t-u faire de l'éthique clinique pour faire de l'éthique clinique? Gardons nos énergies pour les cas qui vont être plus difficiles, puis il va en avoir. /p>
And the objective ... At the beginning, when we ask for accountability reports, the people there, it's like a teacher, a student: we like least. But as professionals, interdisciplinary work with a committee which we may use in cases of difficult cases to be assessed ... For cases that are not too difficult, which need not, me personally, I find that when someone is comfortable and it goes well, then everyone seems satisfied, do no return of bureaucracy or a step further, if only to say: Well, we will make you clinical ethics to make clinical ethics? Let our energies for cases that will be more difficult then it will be.
Entre autres vous parliez de la question de la futilité des traitements, c'est un grand élément. Là-dedans, c'est qu'à un moment donné le patient peut vouloir quelque chose. Mais, si le médecin juge que c'est un soin futile, il faut qu'il soit capable de lui dire non. Et, si le patient n'a pas satisfaction il va peut-être aller chercher une autre instance, lui, pour expliquer pourquoi c'est comme ça. Mais ça, ce serait des mécanismes, ça, qu'il serait très constructif à mettre en place.
Among other things you talked about the issue of futility of treatment, it is a great item. There, is that at some point the patient may want something. But if the doctor thinks that it is a futile care, it must be able to say no. And maybe if the patient has not satisfied it will get another instance, he to explain why this is so. But that would be mechanisms, that it would be very constructive to implement.
À partir du moment qu'on met une obligation d'offrir l'aide médicale à mourir, moi, dans ma tête, il faut qu'on ait du soutien à quelque part. Puis, quand les gens nous disent : On va mettre de l'aide, les gens s'imaginent c'est des psychologues, des travailleurs sociaux. Ce n'est pas ça, là. Ça prend des gens qui font une réflexion. Puis moi, pour, encore là, l'avoir vécu, j'ai vu de partir d'un établissement où on installait des solutés à des gens en fin de vie à, à la fin, on était beaucoup plus dans le "tender love care", là, où est-ce qu'on aide les gens à mourir pas avec des solutés dans le bras, mais beaucoup plus avec de la compassion. Moi, ça serait la réflexion que je ferais. Puis le projet de loi ne peut pas prévoir ça. Sauf que, lorsqu'on va discuter du projet de loi, une des réflexions qu'on devrait se faire : C'est quoi, le mécanisme qu'on offre aux professionnels dans des situations difficiles de façon à ce qu'ils puissent consulter, puis apprendre, puis surtout agir pour le bien de leurs patients.
From the moment you put an obligation to provide medical assistance to die, I, in my head, we must have support somewhere. Then, when people say: We'll get help, people think it's psychologists, social workers. It's not that, then. It takes people who are thinking. And I, for, again, from personal experience, I have seen from a facility where people solutes were installed at the end of life, in the end, it was much more in the "tender love care ", then where do we help people not die with solutes in the arm, but with much more compassion. Me, I would think that I would. Then Bill can not predict that. Except that when will discuss the bill, a reflection that should be: What is the mechanism that provides professionals in difficult situations so that they can see, then learn, and especially act for the good of their patients.
Mme Roigt (Delphine) : Le médecin peut être à l'aise, mais l'équipe ne le sera pas. Puis souvent, c'est la décision du médecin qui va primer, et nous, on travaille beaucoup avec les équipes qui ont des problèmes parce qu'ils ont l'impression que le médecin a posé des gestes ou a pris des décisions unilatérales sans les consulter. Donc, ça, pour moi, je reviens encore là-dessus, je suis désolée, mais c'est un peu la réalité pour nous.
Ms. Roigt (Delphine): The doctor may be comfortable, but the team will not. And often it is the doctor's decision will prevail, and we are working with many teams who have problems because they feel that the doctor has taken action or made â€‹â€‹unilateral decisions without consult. So that, for me, I'll have it, I'm sorry, but it's a little reality for us.
J'avais un autre commentaire puis j'ai oublié, mais...
I had another comment then I forgot, but ...
M. Bolduc (Jean-Talon) : Bien, au moins, on se rejoint à un endroit. Moi, je ne cherche jamais à toujours être d'accord à 100 % avec le monde, là.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): Well, at least, we come to a place. I never try to always agree 100% with the world, here.
Mme Roigt (Delphine) : C'est juste que vous êtes médecin, ça fait que vous avez votre propre cadre théorique aussi. Je me permets le commentaire.
Ms. Roigt (Delphine): It's just that you're a doctor, it's that you have your own theoretical framework too. Let me comment.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Sans être praticien, j'ai une bonne formation là-dessus aussi puis je crois beaucoup dans l'interdisciplinarité, dont, entre autres... Je suis d'accord avec vous sur un autre point, on a beaucoup donné aux CMDP, mais on n'a pas assez tenu compte du CI ou du CM, même au niveau de la commission, ça prend les autres professionnels, on parle des travailleurs sociaux également. Et le problème, lorsqu'on fait une loi puis on donne tout de suite l'autorité à un endroit, les autres, avec le temps, sont négligés.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): Without being practitioner, I have a good training on it too much and I think in an interdisciplinary, including, among others ... I agree with you on another point, much has been given to the CMDP, but it has not taken sufficient account of CI or CM, even at the board level, it takes other professionals, we are talking about social workers also. And the problem is when a law then immediately gives authority to a place other, over time, are neglected.
L'autre élément que j'ai aimé dans votre présentation, c'est qu'on a tendance à dire, bon, DSP, CMDP, directeur général, je pense qu'il faut le revoir plus dans une perspective interdisciplinaire et peut-être laisser le choix à l'établissement, c'est quoi les meilleures personnes pour être capables d'agir à différents niveaux. Ã€ ce moment-là, sur le long terme, on va se créer une équipe interdisciplinaire beaucoup plus forte que de donner le pouvoir seulement qu'aux médecins.
The other thing I liked about your presentation is that we tend to say, well, DSP, CMDP, CEO, I think it needs more review from an interdisciplinary perspective and perhaps leave the choice to the institution, what is the best people to be able to act at different levels. At this time, in the long term, it will create a much stronger interdisciplinary team to give power only to doctors.
Et je sais que c'est... on a tendance, comme médecins, des fois, à dire : C'est nous autres qui prenons la décision, mais on est... dans ce monde-là, on n'est pas là. Surtout que moi, ce que j'ai vu souvent, je le rappelle, au niveau des pharmaciens, c'est souvent eux autres qui sont le plus près des patients parce qu'ils les voient. Puis l'avantage du pharmacien et souvent de certaines équipes de soins palliatifs, ils s'occupent de tous les patients, tandis que, si tu es médecin de famille, dans certains établissements, tu vas avoir un cas à l'occasion, ça fait que tu n'en vois moins. Ça fait que c'est pour ça, je pense, qu'il faut partager à ce niveau-là. En tout cas, j'ai beaucoup, beaucoup aimé votre présentation.
And I know it's ... there is a tendency, like doctors, sometimes to say: We are the ones who make the decision, but it is ... in this world, it is not there. Especially me, I have often seen, as I recall, at the pharmacy, it is often these others who are closer to patients because they see them. Then the advantage of the pharmacist and often some palliative care teams, they take care of all patients, whereas if you are a family physician, in some schools, you will have a case on occasion, it's you do not see less. It's that's why I think you need to share that level. Anyway, I really, really enjoyed your presentation.
Le Président (M. Bergman) : Alors, ceci met fin au premier bloc de l'opposition officielle. Pour le deuxième bloc du gouvernement, Mme la ministre.
Mme Hivon : Oui. J'aimerais ça que vous reveniez... je pense, vous l'avez dit tout à l'heure, le nombre de situations... je ne sais pas si... vous parliez de 47 %, mais... que les comités d'éthique regardent qui ont un lien avec la fin de vie. Est-ce que vous nous avez dit ça ou il n'y avait pas de données sur la fin de vie comme telle? Vous aviez comme trois catégories, là.
Ms. Hivon: Yes. I'd like that you return ... I think you said earlier, the number of situations ... I do not know if ... you were talking about 47%, but ... that ethics committees look that link with the end of life. Do you said that or there was no data on the end of life itself? You had like three categories there.
Mme Roigt (Delphine) : Dans les catégories qu'on avait, 54 % des consultations touchaient les limites, sur 92. Donc, ce qu'il faut savoir aussi, là, c'est que la majorité des comités d'éthique ou des instances en éthique n'ont pas de statistiques. Donc, vous êtes chanceux qu'on puisse vous en amener. 54 %, donc, des consultations touchaient les limites des interventions qui ne sont pas convenues. Donc, c'est la question des niveaux de soins, la question de... on ne sait pas vraiment que le patient veut, on a un plan de soins qui n'est peut-être pas clair, clair avec ses objectifs à lui parce que ça n'a pas été vraiment établi. 43 % des consultations touchent à des problèmes de communication quand le personnel n'aborde pas l'orientation clinique avec le patient, donc quand il y a des décisions un peu unilatérales qui sont prises, puis ça, c'est dans un CSSS, là.
Ms. Roigt (Delphine): In the categories we had 54% of consultations touched the limits of 92. So you need to know too, there is that the majority of ethics committees or ethics bodies have no statistics. So you are lucky that you can get. 54%, therefore, consultations touched the limits of intervention that are not agreed. So this is the question of levels of care, the issue of ... no one really knows the patient wants, we have a plan of care that is perhaps not clear, with clear objectives to him because it was not really prepared. 43% of consultations relate to communication problems when staff does not address the clinical orientation with the patient, so when there is a bit unilateral decisions that are made, then it is a CSSS, there .
Et 37 % des consultations touchent à des situations qui concernent les droits des usagers. Je vous dirais que moi, dans ma pratique, en général... ici, on n'en a pas parlé dans notre présentation, mais il y a des commentaires qui ont été faits sur le projet de loi à cet égard, dans ma pratique, la majorité des consultations qu'on a, ça concerne l'aptitude à consentir ou à refuser des soins. Et donc c'est pour ça que là-dessus on a fait beaucoup, beaucoup de commentaires, vous vous en... vous verrez ce que vous en faites. Mais ce n'est pas simple, la détermination de l'aptitude. Vous semblez prendre une tangente dans le projet de loi qui reprend finalement les critères de Pinel ou de la Nouvelle-Écosse, avec les cinq questions, mais il reste quand même qu'il y a beaucoup de milieux où... comment on le met en oeuvre, tout ça.
And 37% of consultations relate to situations that affect the rights of users. I would say that I, in my practice, in general ... here, we do not talk about in our presentation, but there are comments that have been made on the bill in this regard, in my practice, most of the consultations we have, it's about the ability to consent or refuse care. And so this is why thereupon they had many, many comments, you will ... you will see what you are doing. But it is not simple, the determination of the ability. You seem to take a tangent in the bill that finally takes the criteria Pinel or Nova Scotia, with five questions, but there's still a lot of areas where ... how it implements it, all that.
Puis la cinquième question, c'est... étant... est-ce qu'il y a quelque chose dans l'état du patient qui fait qu'il pourrait ne pas comprendre ce qu'on vient de lui expliquer, finalement? C'est souvent là, quand vous savez que 40 % à 60 % de la population québécoise est analphabète fonctionnelle, quand on a des troubles de cognition importants, on a des troubles de santé mentale non diagnostiqués, des fois aussi des problèmes de littératie, et tout ça, ça vient... ce n'est pas simple, la détermination de l'aptitude ou, en tout cas...
Then the fifth question is ... being ... is that there is something in the patient's condition which he could not understand what was just explaining, finally? This is often when you know that 40% to 60% of the Quebec population is functionally illiterate, when we have significant cognitive disorders, we have mental health undiagnosed, sometimes as literacy issues, and all that, it comes ... it is not simple, determining suitability or in any case ...
Et on ne veut pas rendre les gens inaptes parce qu'on se rend bien compte que ça aussi, c'est des choses qu'on a beaucoup dans nos milieux où il y a des... on va chercher des ordonnances de traitement ou d'hébergement, avec toute la compassion et la bienfaisance, mais qu'on ne peut pas mettre en œuvre, finalement, parce que le patient est quand même assez apte pour refuser puis ne pas collaborer. Donc là, des fois, là, les clients... les soignants viennent nous voir, mais ils nous disent : Bien, on fait quoi? Mais je dis : Vous avez, comment dire... vous êtes allés chercher la loi, la norme qui est valide, mais vous ne pouvez pas la mettre en oeuvre. Donc, il faut trouver... Donc, ça aussi, c'est des questions qu'on soulevait, nous, c'est surtout des questions d'aptitude.
And we do not want to make people unfit because they are well aware that it also is a lot of things in our communities where there has ... we will seek treatment orders or accommodation, with all the compassion and charity, but we can not implement it, finally, because the patient is still capable enough to refuse even then not work. So here, sometimes there, guests ... caregivers come to see us, but they say: Well, what do we do? But I say to you, you know ... you went for the law, the standard is valid, but you can not implement it. So we need to find ... So it also is one of the issues raised, it is especially issues of ability.
Le Président (M. Bergman) : Oui, M. Lorange.
M. Lorange (Michel) : Si e peux me permettre d'ajouter un commentaire, en partant des statistiques... Puis il y a certains établissements qui ont mesuré que les niveaux de soins, de façon générale, quand les patients en avaient besoin, n'étaient pas complétés plus qu'à 30 % ou 40 % des cas. Qu'est-ce que ça veut dire? Avec les statistiques qui signifient la même chose, ça veut dire que c'est difficile d'aborder les questions de fin de vie ou de fin de traitement avec une personne, quelle qu'elle soit, quelle que soit la condition, c'est difficile, et souvent on l'évite. Vous dites : Un projet de loi ne peut pas tout régler.
Mr. Lorange (Michel): If e can afford to add a comment, starting from the statistics ... Then there are some institutions that have measured the levels of care, in general, when patients needed were not completed more than 30% or 40% of cases. What does that mean? With statistics that mean the same thing, it means that it is difficult to address the issues of end of life or end of treatment with a person, whatever it is, whatever the condition is difficult and often is avoided. You say: A bill can not solve everything.
Mais, en même temps, de ne pas dire... On doit avoir... Dans la question la plus difficile, c'est-à-dire aider une personne à mourir, ne pas avoir de délibération éthique qui soit dans un mécanisme déjà présent, ça veut dire qu'il va y arriver des situations... - puis je rejoins ce que M. Bolduc dit - probablement que la plupart des situations, ça va bien aller, mais il va y avoir des situations où on n'aura pas abordé ça, et là ça va être tout croche, puis on va le faire de façon un peu cavalière, et il va y avoir des malaises partout dans l'équipe, dans la famille, et c'est ça qu'on veut éviter.
But at the same time, do not say ... It must have ... In the most difficult question, that is to say, helping a person to die, having no ethical deliberation that is already present in a mechanism, that means he's going to get situations ... - Then I agree with what Mr. Bolduc said - probably most situations, it will be fine, but there will be situations where we will not discuss it, and there's going to be all wrong, then we will do so in a somewhat cavalier, and there will be discomfort over the team in the family, and that's what we want to avoid.
C'est pour ça qu'on se dit : Dans ces situations délicates, il doit y avoir des mécanismes de délibération éthique, permettre à chaque personne d'exprimer ses valeurs et de le faire en groupe pour aller chercher une certaine neutralité et permettre de le faire en paix, comme soignants, après ça, en disant : Au moins, on a pu s'exprimer.
That's why we thought: In these difficult situations, there must be mechanisms for ethical deliberation, allow each person to express their values â€‹â€‹and do as a group to get a certain neutrality and allow do so in peace, as caregivers, after that, saying: At least we were able to express themselves.
Mme Hivon : Je dois vous dire que vous n'avez pas Ã me convaincre sur le bien-fondé de ça puis d'une telle démarche. Ce sur quoi je ne suis pas convaincue, mais je ne pense pas que c'est ça nécessairement que vous demandez, c'est de systématiser ça pour tous les cas, parce que je pense justement que ça ne serait pas nécessairement un plus et je pense aussi qu'il faut faire attention Ã une chose. C'est pour ça que je vous dis : LÃ , on fait un projet de loi sur la fin de vie.
Ms. Hivon: I must tell you that you do not have to convince me of the merits of it and such an approach. What I'm not sure, but I do not think that's necessarily that you ask is to systematize it in all cases, because I just think it would not necessarily be a plus and I also think we need to pay attention to one thing. That's why I tell you: There is actually a bill at the end of life.
Je pense que c'est très important. Mais les problèmes que vous soulevez n'ont pas trait qu'Ã la fin de vie. Et il y a aussi ça qu'il faut garder Ã l'esprit, parce que, si on vient mettre des choses dans un projet de loi en fin de vie, est-ce qu'a contrario ça veut dire que pour le reste ce n'est pas nécessaire? Et donc... Alors qu'il y a des... C'est pour ça. Moi, je reviens lÃ -dessus, parce que je trouve ça très important, lÃ .
I think this is very important. But the issues you raise are not relevant at the end of life. And there is also what we need to keep in mind, because if we just put things in a bill at the end of life, is what it means that contrary to what the rest is not necessary? And so ... While there has ... That's why. I returned it, because I think it's very important there.
C'est la même chose pour l'aptitude. Là, c'est qu'il y a des groupes, puis c'est normal, là... Mais là, l'aptitude, en fin de vie, c'est certain qu'il y a des défis, là, puis après vous on va entendre des gens qui vont venir nous parler spécifiquement de ça. Je pense qu'il faut en être très conscient. Mais elle est là aussi présente quand quelqu'un accepte des soins qui peuvent être invasifs, qui peuvent ne pas donner nécessairement les résultats escomptés, et je pense que, traditionnellement, compte tenu aussi que c'est plus facile et que la communication peut être plus difficile quand on refuse des soins ou quand on est en fin de vie ou tout ça, c'est plus confortable pour l'équipe, des fois, que la personne accepte, même si on se dit : Pas sûr que c'est la bonne affaire, puis on va être moins porté dans ce temps-là à se compliquer la vie, je vous dirais, alors qu'on devrait peut-être se la...
It's the same thing for the ability. Here is that there are groups, then it is normal, there ... But there, the ability, at the end of life, it is certain that there are challenges there, then after you are going to hear people who will talk to us specifically that. I think we need to be very aware. But it is also present when someone accepts care that can be invasive, which may not necessarily yield the desired results, and I think, traditionally, also taking into account that it is easier and communication can be more difficult when care is denied or when one is dying or it is more comfortable for the team, sometimes the person agrees, even if we say: Not sure this is the good deal, then we will be less likely in that time to make life difficult, I would say, then maybe we should be the ...
Mais tout ça pour vous dire que je reçois 10 sur 10 ce que vous nous dites, et ça va mijoter aussi sur comment on peut travailler ça, donner une impulsion, puis je serais très intéressée aussi éventuellement à ce qu'on puisse regarder ça plus étroitement. Mais, pour moi, c'est qu'on ne peut pas, quand on est dans des questions aussi fondamentales d'organisation, de communication, de dialogue, d'éthique, je dirais, compartimenter fin de vie versus tout le reste de la relation équipe soignante... Là, je ne dis pas "médecin-patient", je dis "équipe soignante-patient".
But all that to say that I get 10 out of 10 what you're saying, and it will also simmer on how we can work it out, give a boost, then I would be very interested as to what possibly could watch it more closely. But, for me, is that we can not, when you are in such fundamental issues of organization, communication, dialogue, ethics, I would say, compartmentalize end of life versus the rest of the related health care team ... , I do not say "doctor-patient", I say "caregiver-patient team."
Je sais que vous aviez la main levée. Non, ça va? O.K.
I know you had your hand up. No, okay? Ã–.K.
M. Lorange (Michel) : J'attends, j'attends.
Mr. Lorange (Michel): I wait, I wait.
Mme Hivon : O.K. Bien, vous pourrez commenter. Non, je voulais venir sur deux choses peut-être plus pointues, l'objection de conscience et les soins futiles, deux choses très importantes.
Ms. Hivon: O.K. Although you can comment. No, I wanted to come on two things can be more sophisticated, conscientious objection and futile care, two very important things.
Le Président (M. Bergman) : Il vous reste trois minutes.
Mme Hivon : Trois minutes. C'est bon. Donc, les soins futiles. Je suis 100 % d'accord avec vous, il ne peut pas y avoir de droit, créance de dire : Je veux tels soins, alors que le jugement du médecin dit : Ça n'a aucun sens dans les circonstances de venir vous donner des antibiotiques, exemple, alors que votre décès est imminent ou... Bon. Je dois vous dire, on s'est posé la question à savoir s'il fallait écrire ça noir sur blanc dans le projet de loi, et, vous savez, c'est dans le code de déontologie des médecins. Donc, ça n'a pas l'air de vous convaincre, mais... Non? Bon. Alors, je vais vous entendre. La question, je vous dis, c'est un réel défi. Il y a beaucoup de choses importantes dans le code de déontologie des médecins.
Ms. Hivon: Three minutes. This is good. So futile care. I 100% agree with you, it can not be right, claim to say I want such care, while the judgment of the physician said: It makes no sense in the circumstances to come to you antibiotics, for example, when your death is imminent or ... Good. I must tell you, it was asked whether he had to write it in black and white in the bill, and, you know, it's in the code of ethics of physicians. So it did not seem to convince you, but ... No? Good. Then I'll hear you. The question, I tell you, it is a real challenge. There are many important things in the code of ethics of physicians.
Et, si on se met à mettre une chose et pas les autres, qu'est-ce que ça envoie aussi comme signal? Parce que l'article 50 du code de déontologie... Là, j'ai demandé qu'on me les sorte, parce qu'on a eu ce questionnement-là, puis finalement on ne l'a pas mis dans le projet de loi. Il y a l'article 50 qui vient dire ça, que, donc, "ne peut fournir un soin ou émettre une ordonnance que si ceux-ci sont médicalement nécessaires." Donc, c'est fondamental, c'est là. Mais il y a aussi "ne doit pas diminuer les capacités physiques, mentales ou affectives d'un patient, sauf si cette diminution est requise pour des motifs préventifs diagnostiques ou thérapeutiques."
And if we start to one thing and not the other, what it also sends as a signal? Because Article 50 of the Code of Ethics ... There, I asked that my way, because we had these questions there, and finally we did not put in the bill. There is Article 50 which is to say that, that, therefore, "can not provide care or issue a prescription if they are medically necessary." So, it is essential, that is. But there is also "must not reduce the physical, mental or emotional capacity of a patient, unless such is required for diagnostic or therapeutic preventive grounds."
Donc, vous savez, il y a beaucoup d'éléments là-dedans qui, en fin de vie, sont importants aussi. Et donc, si on se remet dans la loi, ce n'est certainement pas une approche en général dans notre tradition civiliste de tout remettre comme ça. Donc, il y a un enjeu, ça, c'est plus un enjeu de légiste...
So, you know, there are many elements in there that, at the end of life are also important. So if we recover in law, is certainly not an approach in general in our civil law tradition to put everything like that. So there is an issue, it is more an issue of forensic ...
Le Président (M. Bergman) : ...il reste une minute pour la réponse.
Ms. Hivon: The other thing, conscientious objection. I think the orders ... You can not come, we provide in the bill something that professional bodies have not provided themselves for nurses is one in their code of ethics. They have not gone to plan this obligation there, so we did not expect. But it is expected that those who planned, of course, it must be respected.
Mme Roigt (Delphine) : Oui...
Le Président (M. Bergman) : Me Roigt, il reste seulement une minute pour la réponse.
Mme Roigt (Delphine) : Merci, pardon. Je ne veux tellement pas perdre mon temps... Objection de conscience, je suis d'accord. C'est juste qu'on voulait vous sensibiliser à la réalité-terrain, parce que, ça aussi, c'est un enjeu, quand on a un médecin qui peut s'objecter, mais que, l'infirmière, on lui dit : Bien là, si c'est un soin qui est acceptable, vous devez le faire. C'est plus difficile pour elle à gérer, donc, ce qu'on... dans le fond, on voulait vous sensibiliser, ce qu'on travaille, nous, à notre niveau, c'est avec nos organisations, avec les équipes, les supérieurs, les gestionnaires, pour leur dire comment on peut permettre à nos autres soignants de manifester leur objection de conscience sans se faire taper sur les doigts, bon, etc. Donc, c'était plus pour vous sensibiliser.
Ms. Roigt (Delphine): Thank you, sorry. So I do not want to waste my time ... Conscientious objection, I agree. It's just that we wanted to make you aware of the reality-land, because that too is an issue when you have a doctor who may object, but the nurse told him: there, if it is a treatment that is acceptable, you must do. It is more difficult for her to handle, so what ... in the background, we wanted to educate you, what works, we, at our level, it is with our organization, with teams, supervisors, managers, and tell them how you can allow other caregivers express their conscientious objection without getting slapped on the wrist, good, etc.. So it was more to educate yourself.
La question des soins futiles... Écoutez, moi, j'adore le code de déontologie des médecins. Je dis toujours qu'il est tellement clair que je ne comprends pas pourquoi les médecins, quand ils veulent ne pas faire des soins disproportionnés ou inappropriés, ne s'en prévalent pas plus. C'est certain que j'entends les craintes de poursuite, puis souvent...
The issue of futile care ... Listen, I love the code of ethics of physicians. I always say it's so clear that I do not understand why the doctors, when they do not want to disproportionate or inappropriate care, did not prevail more. It is certain that I hear the fear of prosecution, and often ...
Mme Roigt (Delphine) : ...souvent, c'est ça, le problème. Je vais juste vous dire une chose : procréation médicalement assistée. Est-ce que, présentement, tous les cas où des femmes ont accès à la procréation assistée sont des cas de fertilité? Non. Donc, il y a encore des médecins qui donnent des soins qui ne sont probablement pas appropriés dans les circonstances, bien que le code soit clair. Je me dis juste : Mentionnez dans votre projet de loi "soins inappropriés" ...proportionnés, dans un jugement clinique, vous venez de répondre à la question.
Ms. Roigt (Delphine) ... often, that's the problem. I'll just tell you one thing: medically assisted procreation. Is that now, all cases where women have access to assisted reproduction are cases of fertility? Not. So there are still doctors who provide care are probably not appropriate in the circumstances, although the code is clear. I'm just saying: Include in your bill "inappropriate care" ... proportionate in a clinical trial, you just answer the question.
Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au bloc du gouvernement. Pour le deuxième bloc de l'opposition officielle, Mme la députée de Gatineau.
Mme Vallée : Merci, M. le Président. Alors, merci beaucoup. Je vais plutôt orienter mes questions sur les modifications que vous proposez à différents articles du projet de loi, parce qu'on n'a pas eu... on a parlé beaucoup d'éthique et c'est super important, mais il y a des modifications qui, à mon avis, sont aussi... tout aussi importantes. Et j'imagine que, derrière chaque modification, il y a une réflexion.
Ms. Vallée: Thank you, Mr. President. So thank you very much. Instead, I will direct my questions about the changes you propose various articles of the bill, because we did not ... there was much talk of ethics and it is super important, but there are changes that, in my opinion, are also ... equally important. And I imagine that behind every change, there is a reflection.
À l'article 2, vous modifiez... vous suggérez d'inclure la notion de besoins biologiques, psychologiques, sociaux et spirituels dans l'évaluation du traitement, là, de la personne en fin de vie. Alors, j'aimerais vous entendre sur cette question. Pourquoi ajouter ces éléments-là...
In Article 2, you change ... you suggest to include the notion of biological, psychological, social and spiritual in the evaluation of treatment, then the person at the end of life. So I would like you on this issue. Why then add these items ...
Mme Roigt (Delphine) : Parce qu'effectivement ces besoins...
Ms. Roigt (Delphine): Because indeed these needs ...
Le Président (M. Bergman) : Mme Roigt.
Mme Roigt (Delphine) : Pardon, je suis tellement... Ces besoins-là, c'est souvent ceux-là qui sont un peu mis de côté. Évidemment, le besoin clinique, physique, c'est le premier, il est pris en charge. Mais, toute la question du psychologique, social et spirituel, surtout quand on parle de questions de fin de vie, on pense que c'est encore plus important de l'aborder, c'est pour moi le... ce qui va permettre d'assurer l'interdisciplinarité davantage et le soutenir. Puis c'est conforme, évidemment, à la Loi sur les services de santé et les services sociaux quand on parle de personnalisation des soins.
Ms. Roigt (Delphine): Excuse me, I'm so ... Those needs, it is often those who are a little aside. Obviously, the clinical need, physical, it is the first, it is supported. But the whole question of the psychological, social and spiritual, especially when talking about end of life issues, we think it is more important to address, it is for me ... This will help ensure more interdisciplinary and support. Then it is consistent, of course, the Act respecting health services and social services when it comes to personalized care.
Mme Vallée : Vous ajoutez également, à l'article 2, une modification qui est quand même importante, et puis qui s'inscrit peut-être dans certaines... dans le cadre de certaines recommandations qu'on a eues. Dans votre définition de soins de fin de vie, vous suggérez que le... la modification, en fait, qu'on retire "palliatif" après le mot "soins", donc que les soins de fin de vie soient définis comme les soins offerts aux personnes en fin de vie, y compris les soins palliatifs, la sédation palliative terminale de même que l'aide médicale à mourir. Donc, c'est une distinction qui est quand même substantielle, parce qu'on incluait au départ "soins palliatifs" et puis on a eu toutes sortes de commentaires, entre autres provenant des gens qui oeuvrent en soins palliatifs, qui n'étaient pas du tout à l'aise avec la façon dont c'était présenté. Donc, j'aimerais vous entendre un petit peu sur cette suggestion que vous nous faites.
Ms. Vallée: You also add in section 2, a change that is still important, and then that may be registered in certain ... under some recommendations we've had. In your definition of end of life care, you suggest that the ... modification, in fact, that removes "palliative" after the word "care", so that the end-of-life are defined as care for people in later life, including palliative care, palliative sedation terminal as well as medical assistance to die. So this is a distinction that is still substantial, because initially included "palliative care" and then we had all kinds of comments, including from people who work in palliative care, which were not at all comfortable with the way it was presented. So I'd like to hear a little bit about this suggestion that you let us.
Mme Roigt (Delphine) : C'est exactement dans la même veine. On était très sensibles aux arguments des spécialistes des soins palliatifs, je me souviens, je ne retiens pas les noms, mais le chef de soins palliatifs, par exemple, de McGill, disait : S'il y avait je ne sais pas combien d'ingénieurs qui vous disaient que tel plan de pont est voué à tomber, puis que vous ne l'écoutiez pas, ça serait, bon... Comment ça se fait que, parce que tout le monde en soins palliatifs vous dit que ça n'a pas de bon sens, vous ne les écoutez pas, là? Je paraphrase, je suis désolée, mais, pour nous, c'était d'avoir cette sensibilité-là d'abord.
Ms. Roigt (Delphine): This is exactly the same vein. It was very sensitive to the arguments of palliative care specialists, I remember, I do not remember the names, but the head of palliative care, for example, McGill said: If there was I do not know how many engineers who told you that this deck plan is doomed to fall, then you did not listen, it would be good ... How is it that because everyone Hospice told you it does not make sense, you do not listen now? I'm paraphrasing, I'm sorry, but for us, it was to have this sensitivity then first.
Dans un deuxième temps, les soins de fin de vie, ce n'est pas que les soins palliatifs. Et d'ailleurs quand on parle des formulaires de niveau de soins, le problème que l'on a, au lieu de parler de soins de confort, quand on parle de soins palliatifs, il y a une réaction viscérale, même, de plusieurs patients, qui disent : Un instant, je ne suis pas rendu en soins palliatifs. Et là, il faut leur expliquer : Non, non, c'est une approche palliative, parce qu'éventuellement... puis là, on veut soulager votre douleur. Donc, le mot "soins palliatifs" est vraiment très, très, très chargé. Et donc, on se disait : Bien, ce sont les soins, les soins de fin de vie, c'est des soins qui sont offerts, hein, en fin de vie. Donc, il y a une pléiade de soins qui peuvent être offerts, y compris, évidemment, les soins palliatifs, la sédation terminale de même que l'aide médicale à mourir. C'était vraiment pour essayer de trouver une façon de rallier tout le monde.
In a second step, the end-of-life, it is not that palliative care. And also when we talk about forms level of care, the problem we have, instead of speaking of comfort care, when it comes to palliative care, there is a visceral reaction, even more patients who say: Wait a minute, I'm not made â€‹â€‹in palliative care. And there must be explained: No, this is a palliative approach, because eventually ... and then you want your pain. So the word "palliative care" is very, very, very busy. And so we said: Well, it is the care, end-of-life care is offered, eh, end of life. So, there is a plethora of care that can be provided, including, of course, palliative care, terminal sedation as well as medical assistance to die. It was really trying to find a way to bring everyone together.
Mme Vallée : Dans cette ligne-là on a eu, puis vous avez sûrement entendu, on a eu des suggestions de groupes nous disant : Il faut faire une distinction entre les soins palliatifs et les soins de fin de vie. On devrait prendre les soins palliatifs, les traiter de façon tout à fait indépendante, ne pas les associer à l'aide médicale à mourir. C'est surtout ça, je pense. La sédation palliative comporte moins d'objections, mais l'aide médicale à mourir, pour certains spécialistes qui oeuvrent en soins palliatifs, est difficilement acceptable.
Ms. Vallée: In that line we had, then you have probably heard, there have been suggestions of groups telling us: There is a distinction between palliative care and end of life. One should take palliative care, treat them quite independent, do not associate with the medical help to die. That's mostly it, I think. Palliative sedation has fewer objections, but medical help to die, some experts who work in palliative care, is hardly acceptable.
Qu'est-ce que vous pensez... parce que ça fait partie des propositions qui nous ont été faites, ça fait partie des choses avec lesquelles on doit jongler. Et j'aimerais avoir votre opinion là-dessus d'un point de vue un peu différent.
What do you think ... because it is one of the proposals that have been madeâ€‹â€‹, it is one of the things with which we have to juggle. And I'd like your opinion on it from a slightly different perspective.
Mme Roigt (Delphine) : Comme on vous a mentionné en début de présentation, la raison pour laquelle ça accroche autant pour ces personnes-là - et là, je présume, hein, j'analyse, j'observe - c'est que vous venez changer de façon incroyable le sens qu'eux-mêmes donnent à leurs pratiques. Vous venez proposer même une définition différente de ce que l'Organisation mondiale de la santé propose.
Ms. Roigt (Delphine): As you mentioned earlier presentation, why it hangs for all these people - and, I suppose, eh, I analyze, I see - it's you just change so incredible sense themselves give their practices. You just provide even a different definition of what the World Health Organization offers.
Ce n'est pas anodin, ce n'est pas n'importe quoi, c'est comme... Toi, tu penses que tu fonctionnes d'une façon, puis, tout d'un coup, on vient te dire que c'est autre chose. Donc, moi, le comment on va le faire, en autant qu'on respecte, de part et d'autre, l'esprit des deux, s'il faut que ce soit un projet de loi distinct... peut-être pas un projet de loi, mais un aspect distinct ou pas, moi, à la limite, ça sera à vous de décider, mais je pense qu'on ne peut pas faire abstraction de ce que ça va vouloir dire pour ces gens-là, qui, pour certains, je le répète, se sont battus pendant des années pour avoir leur place.
This is not trivial, it is not anything, it's like ... You, you think you function in a way, then, all of a sudden, they tell you it is something else. So, me, how, we'll do it, as long as we respect from both sides, the spirit of both, whether it is a separate bill ... can not be a bill, but a separate aspect or not, me, ultimately, it is up to you to decide, but I think we can not ignore what's going to mean for these people one, which, for some, I repeat, have fought for years to have their place.
Ça fait seulement quelques années que les soins palliatifs sont une spécialité en soi, là. Avant, là, c'était presque comme : bon, on va l'envoyer en soins pal. Tu sais, il y avait un petit peu de la méconnaissance, là, entre collègues, et tout ça, un peu comme la distinction qu'on sent encore entre médecin spécialiste puis médecin omnipraticien. Donc, c'est important d'être à l'écoute pour essayer de trouver la solution qui va être la meilleure dans les circonstances puis qui va respecter.
It's only been a few years that palliative care is a specialty in itself there. Before then, it was almost like, well, we will send in care pal. You know, there was a bit of misunderstanding there, colleagues, and all that, much like the distinction that still feels between specialist and general practitioner. So it's important to listen to try to find a solution that will be the best in the circumstances and will comply.
Donc, nous, on propose un changement de mots qu'on pense qui pourrait, en partie, alléger dans l'inconscient, si on veut, cette lourdeur-là ou ce sens du soin. S'il faut en faire une distinction plus précise dans un projet ou dans une annexe ou quelque chose comme ça, libre à vous de le faire, mais on ne peut pas pas entendre.
So, we proposed a change of words we think that might, in part, reduce the unconscious, if you will, then this heavy or this sense of care. If we make a clear distinction in a project or in a schedule or something like that, you are free to do so, but we can not not hear.
Mme Vallée : Il y a... la notion de fin de vie est aussi une notion qui est interprétée de façon très, très différente par les groupes. Est-ce que vous auriez une référence pour nous? Est-ce que vous pourriez... est-ce que vous aviez ou vous avez, vous, une idée de ce qui pourrait être considéré comme la fin de vie dans le cadre de ce projet de loi lÃ ? Parce que c'est tellement élastique, comme notion. Et puis ça aussi ça fait en sorte qu'il y a énormément de crainte face au projet de loi, vu que la fin de vie n'est pas clairement définie. Pour certains, la fin de vie, comme imminent collègue nous dit, la fin de vie commence au moment de notre naissance. Et donc, ça peut faire en sorte que certaines personnes, certains groupes ont des appréhensions démesurées face à l'adoption éventuelle du projet de loi. Est-ce que c'est un élément avec lequel vous avez jonglé, comme on peut dire?
Ms. Vallée: There is ... the notion of the end of life is a concept that is interpreted very, very different in the groups. Do you have a reference for us? Is what you might ... do you or have you an idea of what could be considered the end of life in the context of this bill there? Because it is so elastic as concept. And it also meant that there was a lot of fear about the bill, as the end of life is not clearly defined. For some, the end of life, such as imminent colleague says, the end of life begins at the moment of our birth. And therefore, it can make some people, some groups have exaggerated fears facing the possible adoption of the bill. Is it an item that you have juggled as you can tell?
Mme Roigt (Delphine) : Jongler, oui, évidemment. Je ne peux pas dire que je suis spécialiste des termes, de la terminologie pour être capable de vous donner une opinion. J'imagine que M. Doucet, demain, va pouvoir bien répondre à votre question là-dessus.
Ms. Roigt (Delphine): Juggling, yes, of course. I can not say I am specialist terms, terminology to be able to give you an opinion. I guess Mr. Doucet, tomorrow will be able to respond well to your question it.
Par contre, chaque cas est un cas d'espèce. La fin de vie, c'est un... c'est quelque chose qu'on essaie d'arrêter pour que ça fasse du sens, pour qu'on puisse savoir qu'on parle de la même chose quand on parle entre nous ou quand un médecin ou une équipe parle avec un patient.
By cons, each case is a case. The end of life is a ... it's something we're trying to stop it make sense, so we know we're talking about the same thing when we talk between us or when a physician or team speaks with a patient.
Mais la fin de vie, c'est plus ou moins loin, plus ou moins long, pardon. C'est pour ça aussi, par exemple, c'est la confusion que créent un peu les soins palliatifs tels qu'on les organise présentement. Quand on a des critères de un mois à trois mois pour entrer dans les soins palliatifs, ça veut dire qu'avant tu n'es pas assez en fin de vie pour y avoir accès, tu es un peu entre les deux, puis on... mais ah, dès qu'on va être sûrs que tu vas être dans un à trois mois, là par contre tu vas y... C'est ça ne fonctionne pas. Ça ne fonctionne pas.
But the end of life is more or less distant, more or less long, sorry. This is also why, for example, is the confusion that creates a little palliative care as they are currently organized. When a criteria one month to three months to get into palliative care, that means before you're too late in life to have access to, you're a bit between the two, then. .. but ah, soon we will be sure that you'll be in one to three months, then you're against it by ... That's not working. It does not work.
Donc, la seule chose que je peux vous dire, c'est il va probablement falloir s'arrêter à une définition plus claire dans le cadre de ce projet de loi là pour être capables de mieux guider la pratique, mais il va toujours demeurer un gris qu'on ne peut pas... Une fin de vie dans une maladie dégénérative, ce n'est pas la même chose que dans un cancer. Puis, quand on regarde, par exemple, les courbes pour les maladies cardiaques, les maladies cardiaques, les gens ne vont pas bien, on pense qu'ils sont en fin de vie, puis oups, ils reviennent, puis là on en a encore pour un... Donc, chaque maladie a sa propre fin de vie.
So the only thing I can tell you is we will probably have to stop at a clearer definition in the context of this bill there to be better able to guide practice, but it will always remain a gray you can not ... End of life in a degenerative disease, it is not the same as in cancer. Then, when you look, for example, the curves for heart disease, heart disease, people are not going well, we think they are dying, then oops, they come back, then there we still for ... So, each disease has its own end of life.
Le Président (M. Bergman) : Alors, malheureusement le temps s'est écoulé. Me Roigt, M. Lorange, Me Guévin, merci d'être avec nous ici aujourd'hui et partager votre expertise. Je demande au Dre Annie Tremblay, Dr Pierre Gagnon pour prendre place à la table. Et je suspends pour quelques instants seulement.
The Chairman (Mr. Bergman): So, unfortunately time has elapsed. I Roigt Mr. Lorange, Guévin me, thank you for being with us here today and sharing your expertise. I ask Dr. Annie Tremblay, Dr. Pierre Gagnon to sit at the table. And I suspend for just a few moments.
(Suspension de la séance à 17 h 12)/i>

References: l'article 45
 l'article 3
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 l'article 2
 l'article 50
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