Source: https://consciencelaws.org/background/procedures/assist009-008.aspx
Timestamp: 2020-07-12 17:02:46+00:00

Document:
Consultations & hearings on Quebec Bill 52: Quebec Association of Health and Social Services
Home : Background : Procedures and Services : Assisted Suicide and Euthanasia : Quebec and euthanasia : Bill 52 Hearings : Association of Health and Social Services
Quebec Association of Health Facilities and Social Services
Michel Gervais, Diane Lavallée
The Quebec Association of Health Facilities and Social Services (l'Association québécoise des établissements de santé et de services sociaux du Québec - AQESSS) is an umbrella organization representing about 125 public health and social service institutions in Quebec, including all hospitals, health centers and social services, and affiliates and shelters and long-term care facilities. AQESSS members employ more than 200,000 people in the health and social services sector. Over 45,000 of the 60,000 deaths registered in Quebec annually occur in facilities managed by AQESSS members.
M. Gervais (Michel): . . .Les membres de notre association accueillent favorablement ce projet de loi . . .parce que celui-ci répond aux besoins, exprimés par la population du Québec, d'améliorer les soins de fin de vie, notamment par un meilleur soulagement de la souffrance et de la douleur. Notre contribution vise donc à faciliter l'accès aux soins de fin de vie et la mise en œuvre du projet de loi.
. . . The members of our association favorably welcome this bill . . .because it meets the needs expressed by the people of Quebec to improve end of life care, including better relief of suffering and pain. So our contribution is to facilitate access to end of life care and the implementation of the bill.
Mme Lavallée (Diane): Notre intervention va donc porter essentiellement sur la mise en place des mécanismes et des mesures qui faciliteraient l'accès Ã ces soins, en assurant la plus grande disponibilité possible. En plus de plaider en faveur de la disponibilité de l'accès Ã ces soins, on recommande... nos recommandations vont viser Ã faire en sorte d'atténuer les conséquences du refus de la part d'un médecin de répondre positivement Ã une demande d'aide médicale Ã mourir . . .
Our work will therefore focus on the implementation of mechanisms and measures to facilitate access to health care, ensuring the highest possible availability. In addition to advocating for the availability of access to health care, it is recommended ... our recommendations aim to ensure mitigate the consequences of the refusal by a doctor to respond positively to a request for medical assistance to die . . .
Mme Lavallée (Diane): La première question du rôle du médecin et de son droit de refus d'administrer la fin de vie, on sait que, dans les moments de souffrance, d'inquiétude et d'appréhension vécues par une personne en fin de vie, la présence auprès d'elle de son médecin traitant doit être, bien sûr, privilégiée. . . .
The first question of the role of the doctor and his refusal to administer the end of life. We know that in times of suffering, anxiety and apprehension experienced by a person at the end of life, the presence of her own doctor should be, of course, preferred. . .
Mme Lavallée (Diane): . . . nous estimons que la sanction pénale imposée aux médecins qui ne transmettent pas dans les délais les documents à la Commission de soins de vie peut s'avérer un frein à l'aide médicale à mourir. Nous recommandons que le CMDP soit responsable de fournir, dans les délais prescrits, les documents qui sont relatifs à l'administration d'une aide médicale à mourir par un de ses membres et aucune amende ne devrait être prévue. Nous croyons, de plus, que de limiter au directeur des services professionnels, celui qu'on appelle le DSP, la responsabilité de trouver un médecin remplaçant lors du refus du médecin, pour des objections de conscience, de fournir l'aide médicale à mourir limiterait ou pourrait limiter l'accès à ce soin. Donc, le code de déontologie des médecins, on sait qu'il prévoit que c'est quand même au médecin, qui doit alors offrir au patient de l'aide dans la recherche d'un autre médecin. Donc, on doit, bien sûr, ne pas le déresponsabiliser et, partant de ce principe aussi, on considère, à l'AQUESSS, qu'il serait inapproprié que le législateur impute au DSP l'entière responsabilité de trouver un remplaçant lorsqu'un médecin traitant refuse l'aide médicale à mourir de son patient.
. . . we believe that the criminal penalty for doctors who do not report on time documents to the Commission of life care could be a barrier to physician-assisted dying. We recommend that the CMDP is responsible to provide, within the time prescribed, the documents relating to the administration of medical assistance to die by one of its members, and no fine should be provided. We believe, moreover, that to limit to the director of professional services, which is called the DSP, the responsibility to find a replacement doctor at the doctor's refusal because of conscientious objections, to provide medical assistance to die, could limit or restrict access to care. So, the code of ethics of physicians, we know, that states that it is still the doctor, who must provide the patient with assistance in finding another doctor. So we must, of course, not disempower this premise and AQUESSS believes that it would be inappropriate for the legislature to impose on the DSP full responsibility to find a replacement when a doctor refuses his patient medical help to die.
Mme Lavallée (Diane): Parmi les raisons qui motivent notre position, il est important de mentionner que nous faisons reposer sur une seule personne cette responsabilité, ce qui constate un risque aussi pour l'accès. Et, de plus, les établissements de santé et services sociaux ne peuvent tous compter sur les services d'un DSP, à cause, bien sûr, de la difficulté de pourvoir de tels postes dans bien des cas. Pour pallier à cette situation, on propose plutôt d'inclure dans la politique de soins de fin de vie, que devront adopter les établissements, un processus à suivre par tout médecin traitant ne pouvant répondre à une demande d'aide médicale à mourir. C'est une très belle occasion de partenariat médico-administratif et d'implication des usagers aussi au plan local, pour élaborer cette politique. Il pourrait y être inscrit, dans cette politique, qu'en cas de refus du médecin traitant d'administrer l'aide médicale à mourir, ce dernier doive recommander son patient soit à l'équipe de soins palliatifs ou se référer à la procédure qui est mise en place dans l'établissement.
Among the reasons for our position, it is important to mention that we rely on one person this responsibility, which also creates a risk for access. And, in addition, health facilities and social services all count on the services of a DSP, because, of course, difficult to fill these positions in many cases. To overcome this situation, we propose instead to include in the policy on end of life care that institutions must adopt a process to be followed by any doctor who cannot respond to a request for medical assistance to die. Developing this policy would be a great opportunity for medico-administrative partnership and involvement of users locally. The policy could include, in case of refusal of the physician to administer medical help to die, the latter must advise the patient or the palliative care team or refer to the procedure established in the facility.
Mme Lavallée (Diane): Finalement, on estime essentiel de clarifier le fait que la personne soit seule juge de sa capacité à endurer ses souffrances et de l'acceptabilité des moyens pouvant les apaiser, et ce, bien sûr, suite à des échanges avec son médecin traitant. Au sujet des conditions citées à l'article 26 pour obtenir l'aide médicale à mourir, nous craignons que l'alinéa 4 soit trop restrictif. Nous recommandons que les qualificatifs se rapportant aux souffrances de l'usager soient clairement identifiés comme étant sa propre perception. On recommande donc que le libellé de l'alinéa 4 de l'article 26 soit modifié et se lise ainsi : "elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes qu'elle juge insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu'elle juge acceptables."
Finally, it considers it essential to clarify that the person is the sole judge of his ability to endure his suffering and the acceptability of palliative measures, following, of course, discussions with his doctor. About the conditions referred to in Article 26 for medical assistance to die, we are concerned that paragraph 4 is too restrictive. We recommend that the terms relating to the sufferings of the user are clearly identified as his own perception. It is recommended that the wording of paragraph 4 of Article 26 is amended to read as follows: "She has constant physical or mental suffering she deems intolerable and that cannot be resolved by measures she considers acceptable."
Mme Hivon : . . . vous soulignez que vous approuvez l'orientation qui est de faire en sorte que tous les établissements doivent offrir l'ensemble des soins de fin de vie, y compris la sédation et l'aide médicale à mourir. Et par ailleurs il y a certains qui peuvent nous dire : Oui, mais, vous savez, ce n'est pas la même réalité si vous êtes en région, puis comment on va pouvoir s'assurer de tout ça. Et, puisque votre position est très fortement énoncée dans votre mémoire, à savoir qu'il ne doit y avoir aucune exception et que tous les établissements doivent être assujettis à fournir l'ensemble des soins, j'aimerais que vous nous disiez comment vous pensez que ça va être rendu possible.
. . .you emphasize that you approve the orientation is to ensure that all institutions must offer all end of life care, including sedation and physician assisted dying. And also there are some who may say: Yes, but, you know, it's not the same thing if you're in the region, then how are we going to make sure of it. And, since your position is strongly stated in your brief, namely, that there should be no exception and that all institutions should be made to provide comprehensive care, I want you to tell us how you think it will be made â€‹â€‹possible.
Mme Lavallée (Diane) : . . .on pense, effectivement, que c'est une responsabilité des établissements, des CSSS, d'offrir sur tous leurs territoires les services à toute la clientèle. On pense que les CSSS devront peut-être être obligés de négocier ou s'entendre avec d'autres établissements sur leur territoire, advenant le cas où dans leur propre CSSS il y aurait certains ou plusieurs médecins qui refuseraient l'aide médicale à mourir. Et on pense que les différents intervenants, que ce soit au palier local ou même régional, devraient, ensemble, trouver les solutions pour permettre justement une accessibilité très rapide pour répondre à une demande. . . Et surtout ce ne serait pas très utile et souhaitable de déplacer les gens d'un établissement à l'autre pour obtenir ces services, les retirer d'une équipe soignante avec laquelle ils sont habitués de vivre, et ils veulent vivre leur fin de vie surtout pas en ayant des effectifs différents, une nouvelle équipe autour d'eux. Donc, c'est l'établissement qui a la responsabilité de trouver le médecin qui pourrait répondre aux besoins de la personne là où elle est, à domicile, dans les différents lieux où des soins palliatifs ont lieu.
Ms. Lavallée (Diane): . . . we think, actually, it is the responsibility of institutions, CSSS, to offer in their territories all services to all customers. It is believed that the CSSS will perhaps be forced to negotiate or agree with other institutions in their territory, in the event that in their own CSSS there would be some or many doctors who refuse medical assistance to die. And we think that different stakeholders, whether local or even at the regional level, should work together to find solutions to precisely allow very quick accessibility to respond to a request. . . . And above all it would not be very useful and desirable to move people from one institution to another to get these services, removing them from a health care team to which they are accustomed, and they want do not want to live their end of life especially with different staff, a new team around them. So, it is the institution's responsibility to find a doctor who could meet the needs of the individual whether it is at home, or in the various places where palliative care is provided.
Mme Hivon : Je veux revenir sur la question de la référence - parce que je sens que vous voulez avoir une certaine marge de manœuvre - la référence du médecin qui ne souhaiterait pas répondre Ã une demande d'aide médicale Ã mourir. Puis en fait, Ã l'article 30, ce qui est prévu, c'est d'aviser le DSP ou toute autre personne désignée par le directeur général de l'établissement. Il y a quand même une souplesse qui est prévue, parce qu'il n'y a pas des DSP partout, vous avez raison. Il y a des endroits où on pourrait faire un choix différent. On le mettait parce qu'on pense qu'à titre indicatif, ça peut être important de dire que, dans plusieurs établissements, ça risque d'être un chemin intéressant, que le DSP puisse assumer cette responsabilité-là.
I want to revisit the issue of the subject - because I feel that you want to have some flexibility - the subject of the doctor who would not respond to a request for medical assistance to die. Then in fact, Article 30, he is expected to notify the DSP or any other person designated by the director of the institution. There is still a flexibility that is provided, because there is no DSP everywhere, you're right. There are places where one could make a different choice. That was proposed as a guide, it may be important to say that, in many institutions, it may be an attractive, the DSP can assume that responsibility.
Mme Hivon : Alors, j'aimerais vous entendre sur le fait que ce n'est pas une voie tracée obligatoire. C'est plus une voie suggérée avec une certaine latitude. . . . Je comprends que vous n'êtes pas dans les mêmes univers, mais vous pouvez vous en douter que les médecins, qui avaient certaines réserves sur le fait d'être obligés à tout prix à trouver un autre médecin, sont très soulagés de voir qu'ils ne seront pas seuls, bien que, dans le code de déontologie, ils aient cette obligation-là, donc qu'ils soient soutenus par l'établissement. Donc, l'idée là-dedans, c'est de trouver l'équilibre.
So I would agree with the fact that it is not a mandatory path. This is a suggested path with some latitude . . . I understand that you are not in the same universe, but you can imagine that doctors, who had some reservations about being forced at all costs to find another doctor, are very relieved to see that they are not alone, though, in the code of ethics, they have the obligation, so they are supported by the institution. So the idea there, is to find balance.
Mme Pelletier (Michèle) : Bien, effectivement, c'est qu'à la lecture du projet de loi, on voit davantage que le médecin qui refuse s'en réfère à quelqu'un d'autre, mais on ne sent pas la responsabilité partagée entre ce médecin-là et ça lui prend un soutien, là, que ça vienne d'une autre personne nommée par le directeur général ou par le DSP. . . . Il ne faut pas déresponsabiliser le médecin traitant dans cette démarche-là avec le client et la famille. . . . C'est pour ça qu'on dit : La lecture du projet de loi tel qu'il est écrit actuellement, c'est comme si le médecin qui a une objection de conscience se retourne, va voir un gestionnaire, que ce soit le DSP ou quelqu'un d'autre désigné par le directeur général, il pourrait se décharger de la responsabilité. . .
Ms. Pelletier (Michele): Well, actually, in reading the bill, we see this benefits the physician who refuses to refer the matter to someone else, but we do not feel there is shared responsibility between the doctor and what gives him support, then it comes from another person appointed by the Director General or the DSP. . . . Do not relieve the doctor of responsibility in this process with the client and family. . . . That's why we say: The reading of the bill as it is currently written, it is as if the doctor who has a conscientious objection who goes to a manager, either the DSP or someone designated by the Director General, may discharge the responsibility. . .
M. Bolduc (Jean-Talon) : La question de la mécanique. Quand un médecin décide qu'il ne pratique pas l'aide médicale à mourir et qu'à ce moment-là le patient doit consulter un autre médecin ou une autre équipe, je dois vous avouer que, moi, je suis plus de l'école de dire : Il ne faudrait pas demander aux médecins de trouver ou même de participer à ça parce que ça va être trop complexe. Et ce qui va arriver là-dedans, c'est que, pendant que les gens se chicanent, le patient ne reçoit pas les soins. Il faut qu'on ait vraiment un mécanisme très, très simple de référence. Là, ils ont mis dans la loi le DSP avec une possibilité de transférer à un autre. Encore là, ça, ça veut dire que le DSP d'emblée est responsable. Mais. . . Selon moi, c'est au directeur général de décider de la mécanique par une politique dans l'établissement comment ça devrait procéder. . .
Puis ce que comprends de l'article, il est déjÃ assez bien rédigé. La seule affaire, est-ce qu'on veut cibler les directeurs des services professionnels qui sont déjÃ difficiles Ã recruter au Québec, et on leur remet une tÃ¢che supplémentaire d'emblée? Parce que, lÃ , il faut comme défaire que ce n'est pas le directeur des affaires professionnelles, mais un autre. . . . Mais j'aimerais peut-être mieux une mécanique qui, à la fin, il y a toujours un directeur général dans un établissement. Et ce serait à cette personne-là d'établir la procédure pour l'établissement en sachant que ça prend une personne responsable. Comment vous voyez ça, cette souplesse-là?
Mr. Bolduc ( Jean- Talon) : The question of mechanics. When a doctor decides he does not practice medical assistance to die and that at this time the patient should consult another doctor or another team , I must confess that I am of the school that says we should not ask doctors to find or even participate in it because it will be too complex. And what will happen is that while people are arguing , the patient will not receive treatment. We must really have a very, very simple reference mechanism. There they put into law [it is referred to the] DSP with the possibility of transferring to another. Again, this, this means that the DSP is immediately responsible. But . . . I think it is for the Director General to decide the mechanics by establishing a policy about how it should proceed. . .
Then understand that the article is well written enough . The only question is do we want to target the directors of professional services, who are already difficult to recruit in Quebec, and assign them an additional task from the outset ? Because if it is not the director of professional affairs, it must be another. . . But I would like better a mechanism, and, in the end , there is always a general manager in an institution. And it would be for that person to establish the procedure for the institution, knowing that this requires a responsible person. How do you see it , this flexibility there?
Mme Lavallée (Diane) : Nous, on pense que c'est - la responsabilité incombe au conseil d'administration, donc - avec la direction générale d'établir la politique qui est la mieux adaptée. Dans un établissement, ça pourrait être un DSP, dans un autre, ça pourrait être les soins palliatifs, dans un autre, ça va être des ententes avec un établissement sur le territoire. Mais la responsabilité première d'offrir des services à sa population, tout type de services, c'est une responsabilité d'un conseil d'administration d'établissement et d'une direction générale.
Ms. Lavallée (Diane): We, we think it is - the responsibility of the board, so senior management should establish the most suitable policy. In an institution, it could be a DSP, in another it could be palliative care, in another, it will be agreements with an institution in the territory. But it is the institutional board and general management that have the primary responsibility to provide services to its people, all kinds of services.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Donc, si je comprends bien, votre nouvelle suggestion, ce serait beaucoup d'aller soit au conseil. Mais le conseil . . . C'est l'ultime responsable de l'établissement, mais le responsable, souvent, c'est le directeur général.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): So if I understand correctly, your new suggestion, it would be great to go to the board. But the council, in . . . It is ultimately responsible for the institution, but the manager often is the CEO.
M. Bolduc (Jean-Talon) : . . . là, tout le monde est de bonne volonté, parce qu'on dit on en veut partout. Puis je suis d'accord avec ça. Sauf qu'en pratique il va arriver possiblement des situations où ça ne sera pas disponible localement. Là, on peut faire des ententes de service avec d'autres établissements, qui sauve la face, mais en pratique, un patient qui arrive dans cet état, on ne s'attend pas à ce qu'il va transférer d'endroit. Là, je vous mets une suggestion. Est-ce que vous pensez qu'on pourrait faire des ententes dans des cas particuliers où on pourrait s'entendre avec des gens à distance qui pourraient faire la même procédure sans nécessairement être sur place et qui pourraient surveiller l'aide médicale à mourir à distance? Parce que ça va être la problématique qu'on va avoir Ã un moment donné, l'objection de conscience va apparaître, il n'y aura personne pour le faire localement, la personne elle-même ne sera pas capable d'avoir le service, et là c'est un droit. ça fait qu'il y a une mécanique qui va falloir qu'on mette en place pour être capables d'offrir le service. Et la problématique qu'on voit souvent, c'est que ça prend quelqu'un localement, mais dans la réalité, c'est que souvent ça prend plus des gens qui surveillent le processus pour qu'après ça on puisse procéder.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): . . .here, everyone is of good will, because we say we want this everywhere. And I agree with that. Except that in practice there will possibly be situations where it will not be available locally. There can be service agreements with other institutions, which saves face, but in practice, a patient who arrives at this stage, it is not expected that he will be transferred elsewhere. Here I propose a suggestion. Do you think we could make arrangements in particular cases where we arrange with people at a distance who could follow the same procedures, but not necessarily on the spot, and could remotely monitor medical help to die? Because it will be an issue that we will have at some point, conscientious objection will occur, there will be no one to do it locally, the person himself will not be able to have the service, and there is a right to it. We have to put in place a mechanism to be able to offer the service. And the problem we often see is that it takes someone locally, but the reality is that often it takes more people to follow up the process until it can be done.
M. Bolduc (Jean-Talon) : . . . Ce que je veux démontrer, c'est qu'il va y avoir une difficulté d'application. Si on vit avec le principe qu'on respecte l'objection de conscience, bien, on respecte le principe que c'est un droit. Donc, il va falloir qu'on se trouve une mécanique. Puis j'avais déjà émis une autre hypothèse, il pourrait avoir des équipes volantes, mais, encore là, c'est des délais, c'est du temps. . . . . . .ça n'empêche pas le projet de loi d'avancer puis qu'on adopte les bonnes mesures, mais ça va être un problème. . . .
Mr. Bolduc (Jean-Talon): . . .. I want to show is that this will be difficult to apply. If we live with the principle of respect for conscientious objection, we respect the principle that it is a right.
So we will have to find a mechanism. I had already proposed another idea, that we could have mobile teams, but again, it's time, it's time. . . . It does not prevent the bill from moving forward, we can adopt the right measures, but it will be a problem. . .
M. Gervais (Michel) : Cette modalité de supervision à distance me paraît quelque chose de très valable et très possible. On fait de la télépsychiatrie de façon efficace, on fait de la téléradiologie, on pourrait très bien avoir quelqu'un à distance qui supervise l'administration des soins de fin de vie . . . Mettons qu'il y a trois médecins puis les trois médecins ne sont pas d'accord, vous avez raison, on ne peut pas déplacer la personne comme ça, c'est un droit qu'elle a, et il faut, nous, trouver le moyen de, concrètement, lui offrir le service que la loi lui autorise à recevoir. Je pense, c'est ça, le principe.
Mr. Gervais (Michel): This method of remote monitoring seems to me something very valuable and very possible. We do telepsychiatry effectively, we do teleradiology, it could very well be someone at a distance who oversees the administration of end-of-life . . . Suppose that there are three doctors and the three doctors do not agree, you're right, you cannot move the person, it is a right that he has, and we must find a way to concretely offer him the service that the law allows him to receive. I think that's the principle.
Mme Daneault : . . . quand on regarde la Belgique . . .en 2003, quand ils ont commencé, ils ont eu 235 cas. Alors, sur une population qui est de 11 millions, on peut s'attendre Ã peu près Ã la même chose au Québec. Alors, finalement, si on se retrouve avec peut-être 150, 200 cas sur 60 000 décès annuellement, on voit que ça va être une infime partie des décès qui vont être soumis Ã cette loi-lÃ . . .
Ms. Daneault: . . . when you look at Belgium . . . in 2003, when they started, they had 235 cases. So, out of a population that is 11 million, we can expect roughly the same in Quebec. So, finally, if you end up with maybe 150, 200 cases out of 60,000 deaths annually, we see that a tiny fraction of deaths [that occur] will be subject to that law. . .
Mme Daneault : . . . Tantôt, on a parlé de télémétrie ou à distance. Est-ce qu'on ne devrait pas plutôt, dans chaque région, identifier des professionnels qui sont intéressés à cette pratique-là de soins de fin de vie, qui sont probablement déjà en place parce qu'il y a des... dans la majorité des régions, il y a des équipes de soins palliatifs? Est-ce qu'on ne devrait pas s'adresser à ces équipes-là, de façon à mettre déjà en place des ressources? Parce que le médecin, qu'on mette la responsabilité au DSP ou au médecin qui est là, à qui va-t-il référer? Et qui va être assez "willing" - excusez l'anglicisme, là - pour commencer, débuter cette pratique-là? Et ça, je sens d'emblée que dans le corps médical . . . il risque d'y avoir un petit peu de frein de dire : Bon. Bien, ça va-tu être moi, le premier qui commence ça? . . .
. . . Earlier, we talked about telemetry or remote [monitoring]. Should we not rather, in each region, identify professionals who are interested in that practice of end-of-life care, who are probably already in place because there are ... in the majority regions, there are palliative care teams? Should we not apply to these teams to use existing resources? Because the doctor, when he transfers responsibility to the DSP or doctor who is there, to whom is he referring? And who will be "willing" enough - excuse the English term there - to start, start that practice? And that I feel at the outset that in the medical profession . . . it may be a little reluctant to say: Good. Well, it'll be you or me, the first starting it? . . . . .
M. Gervais (Michel) : En fait, ça existe actuellement au moins dans certaines régions parce que, par exemple ici, dans la région de la Capitale-Nationale, La Maison Michel Sarrazin est un lieu d'expertise auquel les gens réfèrent pour savoir qu'est-ce qu'on fait dans tel cas. Et c'est sans doute une bonne voie de s'assurer que, dans les régions, il y a des équipes d'expert qui... enfin, un groupe de personnes interdisciplinaire qui est en mesure de porter jugement.
Mr. Gervais (Michel): In fact, that is now true at least in some areas because, for example here in the region of Capitale-Nationale, La Maison Michel Sarrazin is a place of expertise that people refer to for knowledge of what we do in such cases. And it is probably a good way to ensure that in the regions that have expert teams well, an interdisciplinary group that is able to give advice.
Le Président (M. Bergman) : à l'ordre, s'il vous plaît! Alors, je souhaite la bienvenue à l'Association québécoise d'établissements de santé et de services sociaux. M. Gervais, bienvenue. Vous avez 15 minutes pour faire votre représentation, et j'apprécie si vous mentionnez votre nom, votre titre ainsi que ceux qui vous accompagnent aujourd'hui. Et le micro, c'est à vous.
The Chairman (Mr. Bergman) to order, please! So I welcome the Quebec Association of health and social services. Mr. Gervais, welcome. You have 15 minutes to make a representation, and I appreciate if you mention your name, as well as those with you today. And the microphone is yours.
M. Gervais (Michel): M. le Président, Mme la ministre, Mme et MM. les membres de la commission, mon nom est Michel Gervais, je suis président de l'Association québécoise des établissements de santé et de services sociaux du Québec. Permettez-moi de vous présenter, comme vous m'y invitez, les personnes qui m'accompagnent ce matin. D'abord, la directrice générale de notre association, Mme Diane Lavallée, que vous avez sans doute connue en sa capacité de Curatrice publique et qui est maintenant à la direction de l'AQESSS depuis mars dernier. Elle aura l'honneur de vous présenter l'essentiel de nos recommandations après mon intervention. Nous avons, de plus, invité le Dr Martin Lamarre, qui est directeur des services professionnels au Centre hospitalier universitaire de Québec. Dr Lamarre a accepté de nous accompagner et de s'exprimer au nom des membres de notre association. Il répondra avec plaisir à toute question que vous souhaiteriez poser. Je mentionne en passant que monsieur... le docteur Lamarre a œuvré en région éloignée, en Gaspésie, en fait. Donc, il a un point de vue riche de l'expérience de travailler dans une capitale et aussi en région éloignée. Je le remercie de nous accompagner. Nous accompagne également la Dre Michèle Pelletier, directrice de l'organisation des services et des affaires universitaires à l'AQESSS. Dr Pelletier a une longue expérience dans le réseau de la santé et des services sociaux au sein duquel elle a occupé le poste de directeur des services professionnels dans plusieurs établissements. C'est elle qui a mené, au sein de notre association, cet important débat concernant les soins de vie.
Mr. Gervais (Michel): Mr. President, Madam Minister, and Mrs. MM. members of the Committee, my name is Michel Gervais, I'm president of the Quebec Association of health facilities and social services. Let me introduce you, as you invite me there, people who are with me this morning. First, the executive director of the association, Diane Lavallée, you've probably known in his capacity as Public Curator and is now in the direction of the AQESSS since last March. She will have the honor to present the essence of our recommendations after my surgery. We have, moreover, invited Dr. Martin Lamarre, who is director of professional services at the University Hospital of Quebec. Dr. Lamarre has agreed to join us and speak on behalf of the members of our association. He will gladly answer any questions you wish to ask. I mention in passing that Mr. ... Dr. Lamarre has worked in remote area, Gaspé, actually. So it has a rich perspective of the experience of working in a capital city and also in remote areas. I thank him with us. We also accompanied Dr. Michèle Pelletier, director of the organization of services and academic affairs at AQESSS. Dr. Pelletier has extensive experience in the health care system and social services in which she served as director of professional services in several institutions. It was she who carried within our association, this important debate concerning life care.
Notre association, vous le savez, est le porte-parole de quelque 125 établissements publics, soit l'ensemble des centres hospitaliers, des centres de santé et de services sociaux, des centres hospitaliers universitaires et affiliés ainsi que des centres d'hébergement et de soins de longue durée. L'AQESSS a pour mission de rassembler, de représenter et de soutenir ses membres en agissant comme chef de file et acteur important pour assurer la qualité des services et la performance du réseau de la santé et des services sociaux. Les membres de l'AQESSS gèrent en toute transparence plus de 85 % des budgets des établissements du réseau et emploient plus de 200 000 personnes.
Our association, you know, is the spokesperson for some 125 public institutions, or all hospitals, health centers and social services, hospitals, and affiliates as well as shelters and long-term care. AQESSS mission is to collect, represent and support its members by acting as leader and actor important to ensure the quality of services and performance of the health system and social services. The members of AQESSS seamlessly manage over 85% of the budgets of the institutions in the network and employ more than 200,000 people.
Mmes et MM. les élus, nous vous sommes reconnaissants de nous permettre d'exposer notre point de vue sur le projet de loi no. 52 concernant les soins de fin de vie. Les membres de notre association accueillent favorablement ce projet de loi, présenté par la ministre déléguée aux Services sociaux et à la Protection de la jeunesse, Mme Véronique Hivon, parce que celui-ci répond aux besoins, exprimés par la population du Québec, d'améliorer les soins de fin de vie, notamment par un meilleur soulagement de la souffrance et de la douleur. Notre contribution vise donc à faciliter l'accès aux soins de fin de vie et la mise en œuvre du projet de loi.
Mr. and Mrs.. elected officials, we are grateful for allowing us to present our views on Bill No. 52 on the end-of-life. The members of our association favorably welcome this bill, presented by the Minister for Social Services and Youth Protection, Véronique Hivon, because it meets the needs expressed by the people of Quebec to improve end of life care, including better relief of suffering and pain. So our contribution is to facilitate access to end of life care and the implementation of the bill.
C'est également un projet de loi qui répond aux souhaits que nous avions exprimés lors de notre passage devant la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité. J'en profite d'ailleurs pour souligner la grande sérénité qui a régné lors des débats de cette commission spéciale. J'émets le vœu que cette attitude positive imprègne le débat qui a cours aujourd'hui, ainsi que ceux que nous allons aborder au cours de l'automne, notamment ceux concernant la situation dans les CHSLD et l'assurance autonomie.
This is a bill that responds to the wishes we had expressed during our visit to the Special Commission on Dying with dignity. I take this opportunity to emphasize the serenity that prevailed during the discussions of the Special Committee. I express the hope that this positive attitude permeates the ongoing debate today, and those that we will discuss during the fall, especially those concerning the situation in nursing homes and self assurance.
Mesdames et messieurs, notre intervention de ce midi n'a pour objet que de bonifier le projet de loi à l'étude et d'en faciliter la mise en œuvre au sein des établissements du réseau. Je laisse le soin à Mme Diane Lavallée de vous faire part de nos recommandations. Mme Lavallée.
Ladies and gentlemen, our intervention this afternoon is intended only to improve the bill to study and facilitate implementation within schools network. I leave it to Diane Lavallée to share with you our recommendations. Ms. Lavallée.
Mme Lavallée (Diane): Merci. Merci, M. le Président, Mme la ministre, MM. et Mmes les députés, merci de nous permettre d'exprimer le point de vue de notre association.
Ms. Lavallée (Diane): Thank you. Thank you, Mr. President, the Foreign Minister, Mr. and Ms. members, thank you for allowing us to express the point of view of our association.
D'ailleurs, ce sujet nous interpelle particulièrement parce que c'est au sein de nos organisations que la plupart des décès surviennent au Québec. Selon les données de l'Institut de la statistique du Québec, sur les 60 000 décès qu'enregistre le Québec chaque année, 45 000 ont lieu dans les centres hospitaliers, les CSS et les CHSLD. à cette proportion, on doit ajouter les personnes qui bénéficient de soins palliatifs donnés par les soignants des CSS et des CLSC en maison de soins palliatifs ou à domicile. Vous comprendrez donc que le personnel des établissements est quotidiennement confronté aux questions qui sont liées au principe de l'autonomie et de l'inviolabilité de la personne, au soulagement de la douleur, à l'accompagnement en fin de vie, à la mort et voire au droit d'abréger, à sa demande, la vie d'une personne souffrante.
Moreover, this concerns us particularly because it is within our organizations that most deaths occur in Quebec. According to data from the Statistical Institute of Quebec, of the 60 000 deaths that registers Quebec each year, 45,000 are held in hospitals, nursing homes and CSS. this proportion must be added those who receive palliative care provided by caregivers of CSS and CLSC hospice or home. You will therefore understand that the facility staff is daily confronted with issues that are related to the principle of autonomy and inviolability of the person, the pain, the support end of life, death and or abridging the right to, at its request, the life of a suffering person.
C'est donc à la lumière de cette réalité, qui est empreinte de grande humanité, que nous avons pris connaissance du projet de loi no. 52. Nous l'avons étudié au travers de la lorgnette de la nécessité d'améliorer les soins palliatifs et les soins de vie, et d'en faciliter l'accès par nos proches, nos parents et, un jour peut-être, nous-mêmes.
So in light of this reality, which is imbued with great humanity, that we are aware of Bill 52. We studied through the lens of the need to improve palliative care and life, and to facilitate access by our loved ones, our parents, and one day perhaps, ourselves .
Comme le disait tout à l'heure M. Gervais, nous accueillons très favorablement le projet de loi no. 52. Certaines dispositions qu'il contient mériteraient par contre d'être bonifiées, notamment pour faciliter l'accès à ces si précieux soins en fin de vie.
As said earlier Mr. Gervais, we very much welcome the Bill No. 52. Some of its provisions deserve to be reclaimed by cons, in particular to facilitate access to these precious care at end of life.
Notre mémoire contient, pour l'avoir... pour que vous l'ayez lu, une quinzaine de recommandations et de suggestions, mais je vais m'attarder ici à certaines qu'on juge incontournables.
Our memory has to have ... that you have read, a couple of recommendations and suggestions, but I will consider here that some judge must.
Notre intervention va donc porter essentiellement sur la mise en place des mécanismes et des mesures qui faciliteraient l'accès à ces soins, en assurant la plus grande disponibilité possible. En plus de plaider en faveur de la disponibilité de l'accès à ces soins, on recommande... nos recommandations vont viser à faire en sorte d'atténuer les conséquences du refus de la part d'un médecin de répondre positivement à une demande d'aide médicale à mourir, de permettre à la personne de révoquer, en tout temps et en toutes circonstances, ses directives médicales anticipées ou sa demande d'aide médicale à mourir, et de clarifier le fait que la personne soit seule juge de sa capacité à endurer sa souffrance et de l'acceptabilité des moyens pouvant les apaiser.
Our work will therefore focus on the implementation of mechanisms and measures to facilitate access to health care, ensuring the highest possible availability. In addition to advocating for the availability of access to health care, it is recommended ... our recommendations aim to ensure mitigate the consequences of the refusal by a doctor to respond positively to a request for medical assistance to die, allowing the person to withdraw at any time and under any circumstances, its advance medical directive or request medical assistance to die, and clarify that the person is the sole judge of its ability to endure suffering and acceptability means can soothe.
La première question du rôle du médecin et de son droit de refus d'administrer la fin de vie, on sait que, dans les moments de souffrance, d'inquiétude et d'appréhension vécues par une personne en fin de vie, la présence auprès d'elle de son médecin traitant doit être, bien sûr, privilégiée. Puisque la plupart des décès surviennent dans les installations des CSS ou sur leur territoire, ces établissements ont donc la responsabilité, dans la mesure du possible, de faciliter la concrétisation de cette relation entre la personne et son médecin. Ce dernier serait vraisemblablement celui ou celle à qui l'on pourra exprimer ses volontés concernant les soins et les traitements qu'on souhaite avoir pour soulager nos souffrances.
The first question of the role of the doctor and his refusal to administer the end of life, we know that in times of suffering, anxiety and apprehension experienced by a person at the end of life, with the presence her to her doctor should be, of course, preferred. Since most deaths occur in the facilities or CSS on their territory, so these institutions are responsible, to the extent possible, to facilitate the realization of the relationship between the individual and his doctor. The latter would likely be the man or woman who are able to express their wishes regarding the care and treatment they wish to have to relieve our suffering.
à la lecture du projet de loi, nous constatons toutefois que certaines mesures, qui favoriseraient ce lien privilégié entre le patient, et la demande d'aide médicale à mourir, et son médecin, seraient à améliorer. Selon ce que propose le législateur, pour qu'un médecin pousse répondre positivement à une demande d'aide médicale à mourir ou administrer la sédation palliative terminale, il devra obligatoirement être relié par une entente Ã un établissement. Les médecins en pratique privée se trouveront donc ainsi exclus de la liste de ceux pouvant administrer ce type de soins.
Reading of the bill, however, we find that some measures that would promote the special relationship between the patient and request medical assistance to die, and his doctor, would improve. Depending on what features the legislature for a doctor pushes respond positively to a request for medical aid to die or administer terminal palliative sedation help, it must necessarily be connected by an agreement with an institution. Physicians in private practice and thus find excluded from the list of those that can manage this type of care.
Cela pourrait avoir pour effet de restreindre donc l'accessibilité à des soins de vie pour les personnes dont le médecin traitant est en pratique privée. Il sera, de plus, difficile pour cette personne de recevoir ces soins à domicile.
This could have the effect of so restrict access to care for people living with the treating physician in private practice. It will be more difficult for the person to receive such care at home.
Donc, pour ces motifs, on recommande que la Loi sur la santé et services sociaux soit modifiée pour permettre au conseil d'administration d'un CSS d'octroyer un statut particulier aux médecins qui exercent leur profession dans un cabinet privé de son territoire et qui dispensent des soins de fin de vie à domicile. Ainsi, le CSS pourrait aussi légalement s'assurer de la qualité des soins.
So, for these reasons, it is recommended that the Act on health and social services be amended to allow the Board of Directors of CSS to grant special status to physicians who practice in private practice in its territory and that provide end of life care at home. Thus, the CSS could legally ensure the quality of care.
Dans le même ordre d'idées, nous estimons que la sanction pénale imposée aux médecins qui ne transmettent pas dans les délais les documents à la Commission de soins de vie peut s'avérer un frein à l'aide médicale à mourir. Nous recommandons que le CMDP soit responsable de fournir, dans les délais prescrits, les documents qui sont relatifs à l'administration d'une aide médicale à mourir par un de ses membres et aucune amende ne devrait être prévue. Nous croyons, de plus, que de limiter au directeur des services professionnels, celui qu'on appelle le DSP, la responsabilité de trouver un médecin remplaçant lors du refus du médecin, pour des objections de conscience, de fournir l'aide médicale à mourir limiterait ou pourrait limiter l'accès à ce soin. Donc, le code de déontologie des médecins, on sait qu'il prévoit que c'est quand même au médecin, qui doit alors offrir au patient de l'aide dans la recherche d'un autre médecin. Donc, on doit, bien sûr, ne pas le déresponsabiliser et, partant de ce principe aussi, on considère, à l'AQUESSS, qu'il serait inapproprié que le législateur impute au DSP l'entière responsabilité de trouver un remplaçant lorsqu'un médecin traitant refuse l'aide médicale à mourir de son patient.
In the same vein, we believe that the criminal penalty for doctors who do not report on time documents to the Commission of life care can be a barrier to physician-assisted dying. We recommend that the CMDP is responsible to provide, within the time prescribed, the documents relating to the administration of medical assistance to die by one of its members and no fine should be provided. We believe, moreover, that limit the director of professional services, which is called the DSP, the responsibility to find a replacement doctor at the doctor's refusal to conscientious objections, to provide medical assistance to die could limit or restrict access to care. So, the code of ethics of physicians, we know that states that it is still the doctor, who must then provide the patient with assistance in finding another doctor. So we must, of course, do not disempower and this premise as it considers, AQUESSS, it would be inappropriate to impute the legislature DSP full responsibility to find a replacement when doctor refuses medical help to die of his patient.
Parmi les raisons qui motivent notre position, il est important de mentionner que nous faisons reposer sur une seule personne cette responsabilité, ce qui constate un risque aussi pour l'accès. Et, de plus, les établissements de santé et services sociaux ne peuvent tous compter sur les services d'un DSP, à cause, bien sûr, de la difficulté de pourvoir de tels postes dans bien des cas. Pour pallier à cette situation, on propose plutôt d'inclure dans la politique de soins de fin de vie, que devront adopter les établissements, un processus à suivre par tout médecin traitant ne pouvant répondre à une demande d'aide médicale à mourir. C'est une très belle occasion de partenariat médico-administratif et d'implication des usagers aussi au plan local, pour élaborer cette politique. Il pourrait y être inscrit, dans cette politique, qu'en cas de refus du médecin traitant d'administrer l'aide médicale à mourir, ce dernier doive recommander son patient soit à l'équipe de soins palliatifs ou se référer à la procédure qui est mise en place dans l'établissement.
Among the reasons for our position, it is important to mention that we rely on one person this responsibility, which also found a risk for access. And, in addition, health facilities and social services can all count on the services of a DSP, because, of course, difficult to fill these positions in many cases. To overcome this situation, we propose instead to include in the policy end of life care that institutions must adopt a process to be followed by any doctor can not answer a request for medical assistance to die. This is a great opportunity to medico-administrative partnership and involvement of users as locally, to develop this policy. There could be included in this policy, in case of refusal of the physician to administer medical help to die, it must advise the patient or the palliative care team or refer to the procedure is placed in the facility.
Concernant la question de permettre à la personne, maintenant, de révoquer en tout temps et en toute circonstance ses directives médicales anticipées ou sa demande d'aide médicale à mourir, il y aurait lieu de nous assurer que peu importe où la personne se trouve, que ses volontés sont respectées. C'est dans cet esprit que nous avions recommandé que le document soit facilement repérable. Le développement d'un registre unique et accessible en tout temps est apprécié. Par ailleurs, pour assurer une cohérence, si la personne veut révoquer ses directives, celle-ci devrait aussi être inscrites, rapidement consignées dans ce même registre.
On the issue of allowing the person now to revoke at any time and in any circumstance its advance medical directive or request medical assistance to die, it would be necessary to ensure that no matter where the person is, that their wishes are respected. It is in this spirit that we recommended that the document be easily located. The development of a unique and accessible at any time register is appreciated. Moreover, to ensure consistency, if the person wants to revoke its guidelines, it should also be included, quickly recorded in the same register.
Finalement, on estime essentiel de clarifier le fait que la personne soit seule juge de sa capacité à endurer ses souffrances et de l'acceptabilité des moyens pouvant les apaiser, et ce, bien sûr, suite à des échanges avec son médecin traitant. Au sujet des conditions citées à l'article 26 pour obtenir l'aide médicale à mourir, nous craignons que l'alinéa 4 soit trop restrictif. Nous recommandons que les qualificatifs se rapportant aux souffrances de l'usager soient clairement identifiés comme étant sa propre perception. On recommande donc que le libellé de l'alinéa 4 de l'article 26 soit modifié et se lise ainsi : "elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes qu'elle juge insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu'elle juge acceptables."
Finally, it considers it essential to clarify that the person is the sole judge of his ability to endure his suffering and acceptability means can soothe, and, of course, following discussions with his doctor. About the conditions referred to in Article 26 for medical assistance to die, we are concerned that paragraph 4 is too restrictive. We recommend that the terms relating to the sufferings of the user are clearly identified as his own perception. It is recommended that the wording of paragraph 4 of Article 26 is amended to read as follows: "She has physical or mental suffering constant it deems intolerable and can not be reconciled under conditions it considers acceptable. "
Donc, voici, mesdames et messieurs, les principaux éléments qu'on souhaitait soumettre à votre réflexion dans le temps qui nous est imparti. Donc la commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité et le projet de loi qui en découle auront permis hors de toute partisanerie de faire évoluer notre société vers plus d'humanité et de compassion, des valeurs qui sont au cœur même de la mission de nos établissements.
So here, ladies and gentlemen, the key elements we wanted to bring to your attention in the time allotted to us. So the Special Committee on Dying with dignity and Bill ensuing have allowed out of partisanship to change our society towards more humane and compassionate values â€‹â€‹that are at the heart of the mission our institutions.
Donc, sur ce, nous sommes disponibles à répondre à vos questions. Merci.
So with that, we are available to answer your questions. Thank you.
Le Président (M. Bergman) : Merci pour votre présentation. Maintenant, pour le bloc du gouvernement, Mme la ministre.
Mme Hivon : Merci beaucoup, M. le Président. Alors, M. Gervais, Mme Lavallée, Dre Pelletier et Dr Lamarre, merci de votre présence, merci de votre présentation et merci de la qualité de votre mémoire qui va droit au but, avec des recommandations, des commentaires très clairs sur des points très importants pour la bonne marche de la suite des choses de ce projet de loi là. Alors c'est très aidant pour nous, comme législateurs, parce qu'on a le sentiment que c'est ancré dans le concret de la vie des établissements de tous les jours.
Ms. Hivon: Thank you, Mr. President. So, Mr. Gervais, Ms. Lavallée, Dr. Pelletier and Dr. Lamarre, thank you for your presence, thank you for your presentation and thank you for the quality of your memory that goes straight to the point, with recommendations, very clear comments on some very important points for the proper functioning of the following things in this bill there. So it is very helpful for us, as legislators, because we feel that it is rooted in the reality of school life everyday.
Alors, et bien sûr, je reçois favorablement votre appui général aux orientations du projet de loi. Mais je pense que vous êtes les mieux placés pour répondre à une question que nous avons, qui est de s'assurer que ce nouveau soin que l'on vient introduire avec le projet de loi, qui est l'aide médicale à mourir, puisse être réellement disponible. Et la première chose que j'ai notée dans votre mémoire, c'est que vous soulignez que vous approuvez l'orientation qui est de faire en sorte que tous les établissements doivent offrir l'ensemble des soins de fin de vie, y compris la sédation et l'aide médicale à mourir. Et par ailleurs il y a certains qui peuvent nous dire : Oui, mais, vous savez, ce n'est pas la même réalité si vous êtes en région, puis comment on va pouvoir s'assurer de tout ça. Et, puisque votre position est très fortement énoncée dans votre mémoire, à savoir qu'il ne doit y avoir aucune exception et que tous les établissements doivent être assujettis à fournir l'ensemble des soins, j'aimerais que vous nous disiez comment vous pensez que ça va être rendu possible.
Then, of course, I get positive support for your general guidance of the bill. But I think you are best placed to answer a question that we have, which is to ensure that this new treatment that has just introduced the bill, which is medically assisted dying, is actually be available. And the first thing I noticed in your mind is that you emphasize that you approve the orientation is to ensure that all schools must offer all end of life care, including sedation and physician assisted dying. And also there are some who may say: Yes, but, you know, it's not the same thing if you're in the region, then how are we going to make sure of it. And, since your position is strongly stated in your memory, namely that there should be no exception and that all institutions should be subject to provide comprehensive care, I want you to tell us what you think it will be made â€‹â€‹possible.
Le Président (M. Bergman) : Mme Lavallée.
Mme Lavallée (Diane) : Oui, il y a des défis qui se posent, bien sûr. Les régions urbaines, les régions métropolitaines, la région de la capitale et les régions éloignées vivent des particularités qui sont très différentes. Nous, on pense, effectivement, que c'est une responsabilité des établissements, des CSSS, d'offrir sur tous leurs territoires les services à toute la clientèle. On pense que les CSSS devront peut-être être obligés de négocier ou s'entendre avec d'autres établissements sur leur territoire, advenant le cas où dans leur propre CSSS il y aurait certains ou plusieurs médecins qui refuseraient l'aide médicale à mourir. Et on pense que les différents intervenants, que ce soit au palier local ou même régional, devraient, ensemble, trouver les solutions pour permettre justement une accessibilité très rapide pour répondre à une demande. On sait qu'on n'a pas le temps de courir trop longtemps. Et surtout ce ne serait pas très utile et souhaitable de déplacer les gens d'un établissement à l'autre pour obtenir ces services, les retirer d'une équipe soignante avec laquelle ils sont habitués de vivre, et ils veulent vivre leur fin de vie surtout pas en ayant des effectifs différents, une nouvelle équipe autour d'eux. Donc, c'est l'établissement qui a la responsabilité de trouver le médecin qui pourrait répondre aux besoins de la personne là où elle est, à domicile, dans les différents lieux où des soins palliatifs ont lieu.
Ms. Lavallée (Diane): Yes, there are challenges that arise, of course. Urban areas, metropolitan areas, the Capital Region and remote regions are features which are very different. Us, we think, actually, it is the responsibility of institutions, CSSS, offer their territories on all services to all customers. It is believed that the CSSS will perhaps be forced to negotiate or agree with other institutions in their territory, in the event that their own CSSS there would be some or many doctors who refuse medical assistance to die. And we think that different stakeholders, whether local or even regional level, should work together to find solutions to allow just a very quick accessibility to respond to a request. We know we did not have time to run too long. And above this would not be very useful and desirable to move people from one institution to another to get these services, removing a health care team with which they are accustomed to live, and they want to live their end of life especially not with different numbers, a new team around them. So, it is the institution's responsibility to find a doctor who could meet the needs of the individual where it is at home, in the various places where palliative care place.
Il y a des maisons de soins palliatifs, mais il faut se rappeler aussi que dans plusieurs établissements, dans plusieurs départements, en médecine, en chirurgie, aux soins intensifs, se fait aussi des soins de fin de vie, et on pense que l'approche de soins de fin de vie devrait être la même partout. Donc, ça va nécessiter, bien sûr, beaucoup de formation, hein, d'adaptation aussi du personnel, il faudra prendre le temps. Moi, je pense, Mme la ministre, il y a un message. Le délai d'implantation devrait permettre, devrait être suffisamment long, sans l'être trop, pour permettre aux intervenants d'être habilités, que des politiques soient mises de l'avant et répondent à toutes les problématiques puis qu'une belle campagne de communication soit faite pour s'assurer que la population comprend bien leurs droits, mais aussi atténuer les craintes pour certaines clientèles qui pensent qu'on veut mettre fin à la vie des gens qui sont dans des situations de plus grande vulnérabilité quand ce n'est pas le cas.
There has hospices, but we must also remember that in several institutions in several departments of medicine, surgery, intensive care, also makes end-of-life, and we think that the approach end of life care should be the same everywhere. So it will require, of course, a lot of training, eh adaptation as staff, it will take time. I think, Madam Minister, there is a message. The deadline for implementation should, should be long enough without being too much, to allow stakeholders to be empowered, that policies are put forward and respond to all issues and a beautiful countryside communication is made â€‹â€‹to ensure that people understand their rights, but also alleviate fears for some clients who think they want to end the lives of people who are in situations of greater vulnerability when it is not.
Mme Hivon : Peut-être que je peux, d'entrée de jeu, vous dire que c'est évidemment dans notre plan de faire une vaste opération de communication, donc, pour bien cibler les enjeux, les nouvelles réalités. Et pour ce qui est... une autre, peut-être, nouvelle qui va vous intéresser, c'est qu'en matière de formation, tous domaines confondus, l'orientation a été prise récemment au ministère, donc, de favoriser la formation en soins palliatifs pour l'ensemble du réseau pour la prochaine année - ça va être la priorité de formation - parce que, justement, on ne veut pas que les soins palliatifs soient des niches à l'intérieur des établissements. On est conscients qu'il y a des situations où des gens ont besoin de soins palliatifs, ça peut être dans différents endroits, différents départements. Donc, on veut vraiment généraliser la formation et l'accessibilité. Donc, ça va dans l'esprit général de l'importance qu'on accorde à ce dossier-là.
Ms. Hivon: Maybe I can, at the outset, say that it is obviously our plan to make a large-scale communication, therefore, to properly identify the issues, new realities. And that is ... another, perhaps new that will interest you, is that training in any field, the direction was taken recently at the Ministry, therefore, to promote training palliative care for the entire network for the next year - it will be the focus of training - precisely because we do not want palliative care are niches within the institutions. We are aware that there are situations where people in need of palliative care, it can be in different places, different departments. So we really want to generalize training and accessibility. So it goes in the general spirit of the importance placed on this issue there.
Je veux revenir sur la question de la référence - parce que je sens que vous voulez avoir une certaine marge de manœuvre - la référence du médecin qui ne souhaiterait pas répondre Ã une demande d'aide médicale Ã mourir. Puis en fait, Ã l'article 30, ce qui est prévu, c'est d'aviser le DSP ou toute autre personne désignée par le directeur général de l'établissement. Il y a quand même une souplesse qui est prévue, parce qu'il n'y a pas des DSP partout, vous avez raison. Il y a des endroits où on pourrait faire un choix différent. On le mettait parce qu'on pense qu'à titre indicatif, ça peut être important de dire que, dans plusieurs établissements, ça risque d'être un chemin intéressant, que le DSP puisse assumer cette responsabilité-là.
I want to revisit the issue of the reference - because I feel that you want to have some flexibility - the reference of the doctor who would not respond to a request for medical assistance to die. Then in fact, Article 30, which is expected, it is to notify the DSP or any other person designated by the director of the institution. There is still a flexibility that is provided, because there is no DSP everywhere, you're right. There are places where one could make a different choice. Was laid because we think as a guide, it may be important to say that, in many institutions, it may be an interesting way, the DSP can assume that responsibility.
Alors, j'aimerais vous entendre sur le fait que ce n'est pas une voie tracée obligatoire. C'est plus une voie suggérée avec une certaine latitude. Si ça, ça vous convient ou si vous, vous voulez... parce que je dois vous dire que ça, ça a été très... Je comprends que vous n'êtes pas dans les mêmes univers, mais vous pouvez vous en douter que les médecins, qui avaient certaines réserves sur le fait d'être obligés à tout prix à trouver un autre médecin, sont très soulagés de voir qu'ils ne seront pas seuls, bien que, dans le code de déontologie, ils aient cette obligation-là, donc qu'ils soient soutenus par l'établissement. Donc, l'idée là-dedans, c'est de trouver l'équilibre.
So I would agree on the fact that it is not a mandatory footsteps. This is a suggested path with some latitude. If it, or if it suits you, you want ... because I have to tell you this, it was very ... I understand that you are not in the same universe, but you can imagine that doctors, who had some reservations about being forced at all costs to find another doctor, are very relieved to see that they are not alone, though, in the code of ethics, they have the obligation then, so they are supported by the institution. So the idea there, is to find balance.
Donc, je veux vous entendre, compte tenu de cette précision-là, si, pour vous, ça donne quand même une flexibilité.
So I want to hear you, given the precision then, if, for you, it still gives flexibility.
Mme Lavallée (Diane) : Mme Pelletier va répondre.
Mme Pelletier (Michèle) : Oui, merci...
Le Président (M. Bergman) : Madame... Dr...
Mme Pelletier (Michèle) : Bien, effectivement, c'est qu'à la lecture du projet de loi, on voit davantage que le médecin qui refuse s'en réfère à quelqu'un d'autre, mais on ne sent pas la responsabilité partagée entre ce médecin-là et ça lui prend un soutien, là, que ça vienne d'une autre personne nommée par le directeur général ou par le DSP. Je pense qu'il y a une... Il ne faut pas déresponsabiliser le médecin traitant dans cette démarche-là avec le client et la famille. Donc, c'est dans le but de... C'est pour ça qu'on dit : La lecture du projet de loi tel qu'il est écrit actuellement, c'est comme si le médecin qui a une objection de conscience se retourne, va voir un gestionnaire, que ce soit le DSP ou quelqu'un d'autre désigné par le directeur général, il pourrait se décharger de la responsabilité. Qu'on pense que les CMDP... les CMDP doivent, dans l'élaboration de politique et du programme de soins de fin de vie qui sont prévus, être très impliqués dans comment ça va se dérouler, quelles sont les modalités, comment vont s'organiser l'avis du deuxième médecin, le rôle de l'équipe interdisciplinaire, dont l'Ordre des travailleurs sociaux a beaucoup parlé tantôt, comment ça va se faire. Il faut beaucoup impliquer les médecins, il faut aussi beaucoup impliquer les usagers puis c'est une belle occasion d'amener, là, toutes les notions de patients partenaires dans ça, pas seulement dans la relation de soins directs, mais dans la partie organisation des services.
Ms. Pelletier (Michele): Well, actually, is that the reading of the bill, we see more than the physician who refuses to refer the matter to someone else, but we do not feel the responsibility shared between the doctor and then it takes him support, then it comes from another person appointed by the Director General or the DSP. I think there's a ... Do not disempower the doctor in this process then with the client and family. So what is the purpose of ... That's why we say: The reading of the bill as it is currently written, it is as if the doctor has a conscientious objection turns, will see a manager, either the DSP or someone designated by the Director General, it may discharge the responsibility. We think ... the CPDP CPDP must, in developing policy and program of end of life care that are planned to be very involved in how it will unfold, what are the terms, how will s' organize the opinion of the second doctor, the role of the interdisciplinary team, including the College of Social Workers has been much talk now, how it will happen. It takes a lot to involve doctors, should also involve many users and this is a great opportunity to get there, all notions of patient partners in this, not only in the relationship of direct care, but in the party organization services.
C'est pour ça qu'on considère que dans les établissements, on devrait... ça devrait faire partie de la politique. Probablement que plusieurs établissements, leur processus, ça va être de référer au DSP. Mais s'il peut y avoir une modalité, il y a des demandes à consulter beaucoup nos membres. Il y en a qui nous ont dit : Bien, chez nous, l'équipe de soins palliatifs est très à l'aise. ça fait que s'il y a un médecin traitant qui ne fait pas partie de cette équipe-là, ne se sent pas, lui, à l'aise, pourquoi passer par une instance administrative, alors qu'il y aurait une procédure très simple à l'intérieur de l'établissement avec consultation à l'équipe de soins palliatifs, pour que ça puisse se faire sans causer des délais ou des tracasseries administratives qu'on pourrait nommer, là. C'est plus dans ce sens-là...
This is why we consider that in schools, we should ... it should be part of the policy. Probably several institutions, their processes, it will be referred to the DSP. But there may be a method, there is a lot of requests to consult our members. He has said that we are: Well, here, the palliative care team is very comfortable. it's that if there is a doctor who is not part of that team, does not feel himself at ease, why go through an administrative body, then there would be a very procedure just inside the establishment consultation with the palliative care team, so that it can be done without causing delays or red tape might be called there. It is in this sense ...
Mme Pelletier (Michèle) : Donc, si on peut prévoir d'autres modalités beaucoup plus simples, ici, le seul recours, c'est d'avoir à faire à un directeur ou au DSP, parce que l'établissement est tout petit puis qu'il n'y a pas d'autres possibilités, bien ce sera ça. Mais ça ne sera pas le premier...
Ms. Pelletier (Michele): So if we can provide some much simpler here, the only recourse terms, is having to deal with a manager or DSP, because the hotel is small and there is no other possibility, although it will be that. But it will not be the first ...
Mme Pelletier (Michèle) : ...premier volet.
Mme Hivon : O.K. Merci beaucoup. On nous a beaucoup parlé hier de l'importance d'avoir des protocoles uniformes pour ce qui est de la sédation terminale et l'aide médicale à mourir. Donc, évidemment, qu'ils doivent respecter les standards cliniques et je veux savoir, vous, comme représentants de l'ensemble des établissements, si vous adhérez bien à cette volonté qui nous a été communiquée, qu'en fait, on soit dans des protocoles uniformes, pour ne pas dire identiques, d'un établissement à l'autre pour ces procédures-là, notamment, je vais vous dire que sur la sédation terminale, on s'était beaucoup fait dire, lors des autres auditions, qu'il y avait un grand flou et un grand manque d'homogénéité. Donc, comme vous recevez ça?
Ms. Hivon: O.K. Thank you. We talked a lot yesterday about the importance of having standardized protocols regarding terminal sedation and medical assistance to die. So, obviously, they must meet the clinical standards and I want to know you, as representatives of all institutions, if you adhere to this good will that has been communicated to us, in fact, it is in standard protocols, if not identical, from one institution to another for these procedures there, including, I'll tell you as terminal sedation, we had done a lot to say at other hearings that there was a big blur and a great lack of homogeneity. So as you get it?
Le Président (M. Bergman) : Dr Lamarre.
M. Lamarre (Martin) : Oui, bonjour, ça m'apparaît incontournable, surtout pour protéger les clientèles de centres qui compteraient sur moins d'expertise. On pose quand même un geste qu'on ne veut pas avoir à reprendre. Il faut s'assurer de la sécurité des molécules, il faut s'assurer des bons dosages, il faut s'assurer de la bonne réponse. Donc, effectivement, l'aide experte serait bienvenue.
Mr. Lamarre (Martin): Yes, hello, it seems essential, especially to protect customer centers which would rely on less expertise. It still poses a gesture that does not want to return. Ensure the safety of molecules, it is necessary to ensure correct dosages, make sure the correct answer. So yes, the expert help would be welcome.
Mme Hivon : Oui...
M. Lamarre (Martin) : ...qu'on ne veut pas avoir à reprendre. Il faut s'assurer de la sécurité des molécules. Il faut s'assurer de la... des bons dosages. Il faut s'assurer de la bonne réponse. Donc, effectivement, l'aide experte serait la bienvenue.
Mr. Lamarre (Martin): ... we do not want to have to take. Ensure the safety of molecules. Ensure the ... the right dosages. Ensure the correct answer. So yes, the expert help would be welcome.
Mme Hivon : Oui. Je me dépêche parce que... Vous suggérez que la révocation d'une aide... d'une demande d'aide médicale à mourir doive se faire également par écrit. Donc, je vais vous entendre, mais je comprends que c'est pour une plus grande sécurité, pour ne pas qu'un intervenant, un médecin puissent se faire dire : Il y a eu demande et vous n'avez pas respecté la demande.
Ms. Hivon: Yes. I hurry because ... You suggest that the removal of assistance ... a request for medical assistance to die should also be done in writing. So I hear you, but I understand that it is for greater security, not an intervener, a doctor can be told: There has been a request and you have not complied with the request.
Mais je vous soumets l'autre enjeu qui est qu'on veut évidemment permettre à une personne de changer d'idée, là. On comprend que, dans les faits, ça risque d'arriver très, très, très rarement, parce que, si elle a fait la demande, répété la demande, rempli le formulaire, les deux médecins, tout cet examen-là, je pense que la personne doit être très décidée. Mais, admettons qu'il y a un cas de figure où ça arrive, on voulait que ça puisse se faire de toutes les manières possibles pour que ce soit le plus souple possible. Et d'où cette idée qu'il n'y ait pas le même formalisme. Et je voudrais donc vous entendre sur le fait que vous voulez qu'on exige une requête par écrit.
But I submit to you that the other issue is that we obviously want to allow a person to change his mind, then. It is understood that, in fact, it could happen very, very rarely, because if she so requests, repeated the request, filled out the form, the two doctors, all this review, I think the person must be very decided. But suppose that there is a case where it happens, we wanted it to take place in all possible ways to make it as flexible as possible. And where did this idea that there is no the same formalism. So I would agree on the fact that you want to require that a written request.
Le Président (M. Bergman) : Dre Pelletier.
Mme Pelletier (Michèle) : Oui, effectivement. Mais, dans la vie courante dans les établissements, le consentement... prendre un exemple simple du consentement opératoire, qui est fait par écrit, consigné au dossier, il peut arriver - j'ai déjà vu ça - où une personne est amenée en salle d'opération et décide que non, ce matin-là, elle n'est pas prête. Elle se lève puis elle quitte. Ce n'est pas consigné, mais ça va être consigné par la suite. C'est respecté mais il faut garder trace. Ce n'est pas d'être consigné pour être respecté mais consigné pour garder trace pour considération future, marqué ça comme ça. C'est juste de garder une trace et non pas uniquement verbalement puis on n'en garde pas trace, là.
Ms. Pelletier (Michele): Yes. But in everyday life in schools, consent ... take a simple example of the operating agreement, which is made in writing, on the record, it can happen - I've seen it - where a person is brought into the operating room and decided that no, this morning, she is not ready. She gets up and then she left. It is not recorded, but it will be recorded thereafter. It is respected but keep track. It is not to be recorded to be respected, but to keep track recorded for future consideration, marked it like that. This is just to keep track not only verbally and then do not keep track, here.
Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre, il vous reste deux minutes.
Mme Hivon : Parfait. Alors, je comprends bien. Quand... J'aurais une question qui n'est pas... dans ce que vous avez abordé, là, je dois vous dire qu'on va regarder vos suggestions de changement. Je suis certaine que mon collègue de Jean-Talon va vouloir parler de la question du conseil d'administration versus le CMDP pour l'association. ça fait qu'en tout cas je vais lui laisser cette question-là, puisqu'il me reste juste deux minutes. C'est une question, en tout cas, intéressante. On pourra voir, puis le lien avec l'article 129 de la loi actuelle aussi, là, de voir si c'est vraiment nécessaire.
Ms. Hivon: Perfect. So, I understand. When ... I have a question that is not ... in what you discussed there, I must tell you that we will look at your suggestions for change. I am sure my colleague Jean-Talon will want to talk about the issue of the board versus the CPDP for the association. it is in any case I'll let him that question, since I have just two minutes. It is a question, in any case, interesting. We can see, then the link with Article 129 of the current Act also there to see if it is really necessary.
Hier, on nous a dit... un groupe nous a dit que, pour ce qui est - c'est les pharmaciens, je crois - sédation palliative terminale, on exige maintenant, dans le projet de loi, un consentement écrit. ça fait suite justement aux représentations qu'on a eues lors des travaux de la commission, de dire qu'il fallait un formalisme plus grand parce que c'est une procédure qui est quand même très importante, aux conséquences irréversibles. Les pharmaciens, hier, nous disaient que, dans certaines situations, on pourrait devoir agir de manière urgente où que ça pourrait être difficile d'exiger le consentement par écrit. Alors, j'aimerais ça... Je ne sais pas si vous avez des éléments d'éclairage à nous apporter sur cette question-là. Si vous, vous êtes plutôt favorables à maintenir le consentement écrit pour cette procédure-là, en sachant qu'en urgence on peut toujours passer outre parce que c'est prévu au Code civil, là. Mais on nous parlait peut-être de situations où ce serait plus difficile.
Yesterday we were told ... group told us that for that - it's the pharmacists, I think - terminal palliative sedation is required now in the bill, written consent. it follows precisely the performances we've had in the work of the commission, said the need for a greater degree of formality because it is a procedure that is still very important, with irreversible consequences. Pharmacists, yesterday we said that, in some situations, we may need to act urgently where it might be difficult to require written consent. So I would like that ... I do not know if you have any lighting elements to bring us on that issue. If you are fairly good keep writing to this procedure then consent, knowing that emergency you can always override because it is under the Civil Code, there. But perhaps situations where it would be harder on us spoke.
Une voix : M. Lamarre.
M. Lamarre (Martin) : Nous avons certaines situations cliniques, si on pense à des crises convulsives où on va introduire une anesthésie générale pour soulager le symptôme qui est important. Si on parle d'une crise de douleur extrême qu'on ne peut pas soulager de d'autres façons, effectivement, ça peut être difficile d'avoir un consentement écrit. Mais il y a certainement un consentement qui peut être obtenu de d'autres façons et consigné par écrit, par la suite. Donc, on peut y aller soit par le mode d'urgence à un moment où ça devient un traitement approprié ou encore par un consentement constaté et décrit par un témoin.
Mr. Lamarre (Martin): We have some clinical situations, if we think of seizures where we will introduce a general anesthetic to relieve symptoms is important. If we speak of a crisis of extreme pain that can not relieve other ways, actually, it can be difficult to have a written consent. But there certainly consent that can be obtained in other ways and documented thereafter. So you can go either by the emergency mode at a time when it becomes appropriate treatment or by consent found and described by a witness.
Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au bloc du gouvernement. Maintenant, l'opposition officielle, Mme la députée de Gatineau.
Mme Vallée : Merci, M. le Président. Alors, bonjour. Merci de nous avoir fait part de votre mémoire, qui est assez élaboré. Et je veux faire rapidement parce que je sais que mes collègues ont des questions, puis on n'a peu de temps malheureusement en raison du retard.
Mme Vallée: Thank you, Mr. President. So, hello. Thank you for sharing your memory, which is quite elaborate. And I want to do it quickly because I know that my colleagues have questions, then there is little time unfortunately due to the delay.
Lorsque vous parlez de la question de s'assurer que le document soit facilement repérable. J'ai posé la question un petit peu plus tôt, est-ce que vous croyez qu'il serait intéressant d'avoir... bon, que le consentement soit inscrit à l'intérieur du Dossier santé Québec lorsqu'un jour ce système-lÃ sera mis en vigueur? Comment on peut s'assurer d'ici lÃ que le registre soit facilement accessible pour tous et partout Ã travers le Québec, parce qu'il faut aussi penser qu'il y a une mobilité des citoyens parfois sur le territoire et s'assurer que quelqu'un qui, soudainement, se retrouve en région éloignée puis qui aurait émis des directives à Montréal puisse s'assurer qu'on va respecter ses directives.
When you talk about the issue to ensure that the document is easily identifiable. I asked a little earlier, do you think it would be interesting to ... good, that consent be included within the Quebec Health Record when that system will be implemented? How can we make sure by then that the registry is easily accessible for all and throughout Quebec, because that we also think that there is a movement of citizens sometimes the territory and ensure that someone who suddenly finds himself in a remote area then that would have issued guidelines to Montreal can ensure that we will comply with its guidelines.
Alors, comment on pourrait orchestrer le tout afin de rendre le plus facilement accessibles les consentements? Et aussi, je prends bonne note de la manifestation par l'individu qui a changé d'idée aussi, parce que vous disiez, ça aussi, ça doit êre inscrit à l'intérieur du registre. Alors, pratico-pratique, comment on s'assure que toute cette information-là soit accessible, peu importe où on se situe au Québec puis assez rapidement?
So how could orchestrate everything to make consents most easily accessible? And also, I take note of the event by the individual who changed his mind too, because you were saying that too, it must era falls within the registry. So, how-to, how to ensure that this information is then accessible, no matter where you are located in Quebec and fast enough?
Mme Pelletier (Michèle) : Je pense que l'idée d'inclure ça, on n'y avait pensé, on n'y avait pas réfléchi, mais l'idée d'inclure ça au Dossier santé Québec, c'est une excellente idée, mais il reste... d'ici là, qu'est-ce qu'on fait? Je n'ai pas de solution miracle. Actuellement, ce n'est peut-être pas... il faut trouver un registre qui est accessible 24 heures par jour, sept jours semaine. Donc, c'est là la difficulté. Actuellement, le seul qu'on a au Québec, qui est semblable à ça, c'est celui sur les dons d'organes et de tissus qui est accessible, mais c'est quand même confié à un organisme qui est spécialisé en dons d'organes et tissus, donc... et je n'ai pas de proposition concrète à vous faire, mais il faut sûrement trouver une solution transitoire. Je disais au DSQ, mais le DSQ, c'est une excellente solution pour l'avenir.
Ms. Pelletier (Michele): I think the idea of â€‹â€‹including it, we had thought we had not considered, but the idea of â€‹â€‹including it in the Quebec Health Record is an excellent idea, but it is ... in the meantime, what do we do? I do not have a miracle solution. Currently, it can not be ... there must be a record that is available 24 hours a day, seven days a week. So this is the difficulty. Currently, the only one we have in Quebec, which is similar to it, is that the donations of organs and tissues that is accessible, but it is still entrusted to an agency that specializes in donations organs and tissues, so ... and I do not have a concrete proposal for you, but it must surely find an interim solution. I said at DSQ DSQ but it is an excellent solution for the future.
M. Gervais (Michel) : En complément, Mme Lavallée.
Mr. Gervais (Michel): In addition, Ms. Lavallée.
Mme Lavallée (Diane) : Mais il pourrait avoir un registre national qui pourrait être tenu au ministère ou, en fait, au même titre qu'un registre pour les personnes inaptes. Les gens qui sont inaptes, il y a un registre tenu par le Curateur public donc et accessible 24 heures sur 24, sept jours, pour les personnes qui sont inaptes, qui se présentent à l'urgence ou dans des pénitenciers. D'ailleurs, il y a eu des ententes de négociées avec la Sûreté du Québec là-dessus. Donc, il faut trouver un moyen d'avoir un registre qui est accessible partout sur le territoire par un clic, et qu'on a accès. Je pense que le ministère de la Santé pourrait être un lieu qui reçoive toutes les demandes et les demandes de directive anticipée, qu'il les rende accessibles facilement par les différents intervenants.
Ms. Lavallée (Diane): But it could be a national registry that could be taken in the department or, in fact, the same as a registry for unfit people. People who are unfit, there is a register held by the public and therefore available 24 hours Curator 24, seven days, for those who are unfit, who come to the emergency room or in penitentiaries. Moreover, there have been agreements negotiated with the Sûreté du Québec it. So we must find a way to have a record that is available throughout the territory with a click, and you have access. I think the Ministry of Health could be a place that receives all requests and requests an advance directive, which makes them easily accessible by various stakeholders.
Mme Vallée : Parce que ça justement vous parlez des différents intervenants, hier, les pharmaciens nous disaient : Nous, on souhaite pouvoir également recevoir le document et le consentement qui sera signé parce qu'on a une responsabilité professionnelle. Et donc il est important, il est indispensable pour nous d'avoir accès, au même titre que le médecin, à ce document-là. Donc, évidemment, plus on avance dans la réflexion, plus on se rend compte qu'il y a une panoplie d'intervenants qui sont impliqués et qui seront impliqués et qui, pour eux, ont cette préoccupation-là de pouvoir avoir accès à l'information et, comme vous le disiez, l'avoir à portée de clic.
Mme Vallée: Because it just you talk about stakeholders, yesterday, pharmacists told us: We, we also want to be able to receive the document and consent to be signed because we have a professional responsibility. So it is important, it is essential for us to have access, as well as the doctor, that document. So, obviously, the more we advance in thinking, the more you realize that there is a range of stakeholders who are involved and who will be involved and for them have this concern then be able to have access to information and, as you said, have at your fingertips.
Je voudrais, avant de passer la parole à mon collègue de Jean-Talon, à l'article 26, vous demandez un amendement sur la notion personnelle de la souffrance. Alors, pour vous, c'est important que ce soit une souffrance que le patient juge intolérable. Et je vous pose la question : Comment on jauge ça, comment on l'établit, cette souffrance-là? Parce que ce qui est intolérable pour moi ne l'est peut-être pas pour vous, et vice et versa.
I would like, before handing over to my colleague Jean-Talon, in Article 26, you ask an amendment on the concept of personal suffering. So for you, it is important that it is a pain that the patient finds it intolerable. And I ask you: How do you gauge it, how it is established, that suffering? Because it is intolerable for me not may not be for you and vice versa.
Le Président (M. Bergman) : M. Gervais.
M. Gervais (Michel) : Bien, l'expérience toute récente que j'ai vécue, c'est qu'on le demande à #la personne et on demande, sur une échelle d'un à 10, quelle est sa souffrance. En général, c'est comme ça que ça se passe, me semble-t-il. Dre Pelletier, peut-être notre médecin...
Mr. Gervais (Michel): Well, the very recent experience that I have had is that the request to the person # and asked, on a scale of one to 10, what is suffering. In general, this is how it goes, it seems to me. Dr. Pelletier, perhaps our doctor ...
Mme Pelletier (Michèle) : Bien, je peux compléter. C'est pour ça qu'on croyait important... parce que je pense que l'esprit de la loi est beaucoup de respecter le souhait de la personne et le choix de la personne. Et, comme vous dites, madame, c'est sûr que la douleur d'une personne, ressentie par une personne n'est pas... ça s'objective très difficilement, la douleur, c'est quelque chose de vraiment subjectif.
Ms. Pelletier (Michele): Well, I can complete. This is why we felt it was important ... because I think the spirit of the law is much to respect the wishes of the person and the choice of the person. And, as you say, ma'am, it is certain that a person's pain felt by a person is not ... it's very difficult objective, the pain is something very subjective.
Et, comme on est dans... on a un projet de loi qui vise des personnes majeures et aptes à consentir, la personne après, bon, des échanges avec le médecin après des tentatives de soulagement, tant des souffrances physiques que psychologiques, si elle considère, elle, que ce qu'on lui offre comme méthode de soulagement, elle juge ça inacceptable, pour elle, c'est à elle à décider en fin de course, une fois qu'on a quand même fait des échanges médecin, patient.
And, as we are in ... we have a bill that targets adults and able to make the person after good exchange with the doctor after attempts relief, both physical and psychological suffering, if it considers it, that we offer it as a method of relief, she considers it unacceptable for it, it is to decide at the end of the race, once we have still made â€‹â€‹doctor exchanges patient.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. Nous avons combien de temps?
Le Président (M. Bergman) : Il vous reste 8 min 30 s.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Excellent, M. le Président. Je reviendrais sur la question du médecin qui pratique dans la communauté, qui n'a pas...
Mr. Bolduc (Jean-Talon): Excellent, Mr. President. I will return to the issue of physician practice in the community, who did not ...
M. Bolduc (Jean-Talon) : Excellent, M. le Président. Je reviendrais sur la question du médecin qui pratique dans la communauté, qui n'a pas de privilège à l'hôpital, qui veut faire pratiquer des soins palliatifs, mais également rendre disponible l'aide médicale à mourir. Votre suggestion, ce serait des privilèges particuliers qui seraient donnés par le conseil d'administration. Est-ce qu'à ce moment-là il fait partie du CMDP de l'hôpital ou c'est extérieur au CMDP de l'hôpital?
Mr. Bolduc (Jean-Talon): Excellent, Mr. President. I will return to the issue of physician practice in the community, which has no privilege to the hospital, who wants to practice palliative care, but also to make available medical assistance to die. Your suggestion would be special privileges that are granted by the board of directors. Is it that this time he is part of the CPDP in the hospital or is outside the CPDP the hospital?
M. Lamarre (Martin) : Une voie de passage pourrait être sous le titre de membre honoraire ou membre-conseil au niveau du CMDP. La qualité de l'acte doit relever de l'organisme. J'ai vu le mémoire de l'Association des CMDP qui proposait que la pratique privée se fasse au niveau de... la surveillance se fasse au niveau du collège. Je crois que ce serait un peu large à gérer alors qu'il y a une connaissance du milieu et que ça peut se faire à l'intérieur de l'instance locale. Donc, des privilèges de membre honoraire ou de membre... de membre, non pas associé, mais de membre-conseil pourraient être donnés et qui seraient une appartenance au niveau du CMDP.
Mr. Lamarre (Martin): A pathway could be in the title of honorary member or consultant at the CPDP. The quality of the act facing the organization. I saw the memory of the Association of CPDP proposing that private practice is done at ... monitoring is done at the college. I think it would be a little wide to manage when there is knowledge of the environment and that it can be done within the local authority. So privileges honorary member or member ... member, not associated but-member board could be given and that would be a membership at the CPDP.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. On va questionner l'Association des CMDP là-dessus parce que, une remarque j'avais fait hier, lorsqu'on est membre d'un CMDP, les gens s'attendent à ce qu'il y ait également des obligations qui soient faites. Par contre, pour la surveillance médicale, de l'acte médical, il faut vraiment que ça relève soit du collège ou du Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens, parce que ça ne peut pas relever du conseil d'administration, qui n'a pas l'autorité ou les compétences pour le faire? On est d'accord avec ça?
Mr. Bolduc (Jean-Talon): Thank you, Mr. President. We will ask the Association of CPDP on it because I had a point yesterday when a member of a CPDP, people expect there are also obligations that are made . By cons, for medical surveillance, medical procedure, it really should be noted that the college or council of physicians, dentists and pharmacists, because it can not meet the Board of Directors, which has not have the authority or expertise to do it? We agree with that?
M. Bolduc (Jean-Talon) : La question de la mécanique. Quand un médecin décide qu'il ne pratique pas l'aide médicale à mourir et qu'à ce moment-là le patient doit consulter un autre médecin ou une autre équipe, je dois vous avouer que, moi, je suis plus de l'école de dire : Il ne faudrait pas demander aux médecins de trouver ou même de participer à ça parce que ça va être trop complexe. Et ce qui va arriver là-dedans, c'est que, pendant que les gens se chicanent, le patient ne reçoit pas les soins. Il faut qu'on ait vraiment un mécanisme très, très simple de référence. Là, ils ont mis dans la loi le DSP avec une possibilité de transférer à un autre. Encore là, ça, ça veut dire que le DSP d'emblée est responsable. Mais à la fin, ce serait... Selon moi, c'est au directeur général de décider de la mécanique par une politique dans l'établissement comment ça devrait procéder. à la limite, il y a certains établissements, possiblement que la directrice des soins infirmiers... Puis quand les DSP changent aux six mois, on est peut-être mieux d'avoir une directrice des soins infirmiers qui s'en occupe comme l'histoire de... l'idée d'y aller par une autre personne qui est bien en lien avec les soins palliatifs. ça, c'est une souplesse qu'on pourrait faire. Puis ce que comprends de l'article, il est déjà assez bien rédigé. La seule affaire, est-ce qu'on veut cibler les directeurs des services professionnels qui sont déjà difficiles à recruter au Québec, et on leur remet une tÃ¢che supplémentaire d'emblée? Parce que, là, il faut comme défaire que ce n'est pas le directeur des affaires professionnelles, mais un autre. Moi, là-dessus, je vous dirais qu'on va en discuter, mais je suis souple, là. On va le voir. Mais j'aimerais peut-être mieux une mécanique qui, à la fin, il y a toujours un directeur général dans un établissement. Et ce serait à cette personne-là d'établir la procédure pour l'établissement en sachant que ça prend une personne responsable. Comment vous voyez ça, cette souplesse-là?
Mr. Bolduc ( Jean- Talon) : The question of mechanics. When a doctor decides he does not practice medical assistance to die and that this time the patient should consult another doctor or another team , I must confess that I am over the school say should not ask doctors to find or even participate in it because it will be too complex. And what will happen there, is that while people are arguing , the patient does not receive treatment. We must have really a very, very simple reference mechanism . There they put into law the DSP with the possibility of transferring to another. Again, this, this means that the DSP is responsible immediately . But in the end , it would be ... I think it is the Director General to decide mechanics by establishing a policy in how it should proceed. to the limit, there is some institutions , possibly the director of nursing ... Then when the DSP change every six months , it may be better to have a director of nursing who cares as history of ... the idea of â€‹â€‹going through another person who is related to palliative care there . that's flexibility could be done . Then understand that the article is well written enough . The only matter is that we want to target the directors of professional services that are already difficult to recruit in Quebec, and they are provided with an additional task from the outset ? Because there must defeat as it is not the director of professional affairs, but another . Me on this, I would say that we will discuss , but I'm flexible there. We'll see . But I would be better a mechanism that , in the end , there is always a general manager in an institution. And it would be that person to establish the procedure for the establishment knowing that it takes a responsible person. How do you see it , this flexibility there?
Ms. Lavallée (Diane): We, we think it is - the responsibility of the board, so - with senior management to establish policy that is best suited. In an institution, it could be a DSP, in another it could be palliative care, in another, it will be agreements with a business in the territory. But the primary responsibility to provide services to its people, all kinds of services, it is a responsibility of a board of business and general management.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Donc, si je comprends bien, votre nouvelle suggestion, ce serait beaucoup d'aller soit au conseil. Mais le conseil, dans le fond, il gère... C'est l'ultime responsable de l'établissement, mais le responsable, souvent, c'est le directeur général.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): So if I understand correctly, your new suggestion, it would be great to go to the board. But the council, in the background, he manages ... It is ultimately responsible for the establishment, but the manager often is the CEO.
Mme Lavallée (Diane) : ...assuré, bien oui.
M. Gervais (Michel) : ...prévoit que ce soit une personne donnée qui... Mettons que le conseil d'administration accepte une procédure, il va falloir qu'il désigne une personne parce que le conseil se réunit aux trois mois. Il n'est pas pour décider des cas singuliers, là. Je pense qu'il faut qu'il y ait quelqu'un. Et ultimement, effectivement, en l'absence de DSP, un directeur général... Et dans le texte de la loi, quand on dit : "ou toute personne désignée par le directeur général", le directeur général pourrait très bien se désigner lui-même.
Mr. Gervais (Michel) ... provides that it is a particular person ... Say the board accepts a procedure, he will have to designate a person because the board meets every three months. It is not unusual to decide cases there. I think that there must be someone. And ultimately, actually, in the absence of DSP, a CEO ... And in the text of the law, when we say "or any person designated by the Director General" means the Director General could very well refer to itself .
Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon, il vous reste 3 min 30 s.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. L'autre élément, là, c'est... Parce que, là, tout le monde est de bonne volonté, parce qu'on dit on en veut partout. Puis je suis d'accord avec ça. Sauf qu'en pratique il va arriver possiblement des situations où ça ne sera pas disponible localement. Là, on peut faire des ententes de service avec d'autres établissements, qui sauve la face, mais en pratique, un patient qui arrive dans cet état, on ne s'attend pas à ce qu'il va transférer d'endroit. Là, je vous mets une suggestion. Est-ce que vous pensez qu'on pourrait faire des ententes dans des cas particuliers où on pourrait s'entendre avec des gens à distance qui pourraient faire la même procédure sans nécessairement être sur place et qui pourraient surveiller l'aide médicale à mourir à distance? Parce que ça va être la problématique qu'on va avoir Ã un moment donné, l'objection de conscience va apparaître, il n'y aura personne pour le faire localement, la personne elle-même ne sera pas capable d'avoir le service, et là c'est un droit. ça fait qu'il y a une mécanique qui va falloir qu'on mette en place pour être capables d'offrir le service. Et la problématique qu'on voit souvent, c'est que ça prend quelqu'un localement, mais dans la réalité, c'est que souvent ça prend plus des gens qui surveillent le processus pour qu'après ça on puisse procéder.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): Thank you, Mr. President. The other element, there is ... Because there everyone of good will, because they say we want everywhere. And I agree with that. Except that in practice it will happen possibly situations where it will not be available locally. There can be service agreements with other institutions, which saves face, but in practice, a patient who enters this state, it is not expected that it will transfer place. Here I put a suggestion. Do you think we could make special arrangements in case we could get along with people at a distance that could do the same procedure but not necessarily on the spot and could monitor medical help to die remote? Because it will be the issue that we will have at any given time, conscientious objection will appear, there will be no one to do locally, the person himself will not be able to have the service, and there is a right. it's that there is a mechanism that we have to put in place to be able to offer the service. And the problem we often see is that it takes someone locally, but the reality is that often it takes more people to monitor the process until it can be done.
M. Gervais (Michel) : C'est tout à fait possible, semble-t-il.
Le Président (M. Bergman) : Dr. Pelletier.
Mme Pelletier (Michèle) : Mais il y a dans la loi actuelle... je veux dire, le projet de loi qui est sur la table prévoit que l'administration, c'est l'acte, hein? ça fait qu'à partir du moment où il y a une supervision à distance c'est une piste qui peut être intéressante. Il faut voir qui, à ce moment-là, parmi les autres professionnels de la santé dans le CSSS, localement, si tous les médecins se prévalaient de l'objection de conscience, réaliserait l'acte et aurait l'obligation, là, d'accompagnement telle que prévue dans le projet de loi. C'est une bonne discussion.
Ms. Pelletier (Michele): But there is in the current law ... I mean, the bill is on the table provides for the administration, it is the act, huh? it is that from the moment there is a remote monitoring is a track that can be interesting. We must see that at this time, among other health care professionals in the CSSS locally if all doctors prevailed of conscientious objection, and realize the act would be required, then d accompaniment as provided in the bill. This is a good discussion.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Mais ce n'est pas dans le sens que je préconise. Ce que je veux démontrer, c'est qu'il va y avoir une difficulté d'application. Si on vit avec le principe qu'on respecte l'objection de conscience, bien, on respecte le principe que c'est un droit. Donc, il va falloir qu'on se trouve une mécanique. Puis j'avais déjà émis une autre hypothèse, il pourrait avoir des équipes volantes, mais, encore là, c'est des délais, c'est du temps. Mais on a un os là-dessus. Puis je pense qu'il faut être capable... ça n'empêche pas le projet de loi d'avancer puis qu'on adopte les bonnes mesures, mais ça va être un problème. Puis, lorsqu'on arrive dans l'applicabilité, il faut que, comme politiciens, qu'on y pense et qu'on essaie de trouver des solutions avant et non pas quand que le problème...
Mr. Bolduc (Jean-Talon): But it's not in the sense that I advocate. I want to show is that there will be difficult to apply. If you live with the principle that respect for conscientious objection, although it respects the principle that it is a right. So we will have to is a mechanical. Then I had already issued another hypothesis, it could have mobile teams, but again, it's time, it's time. But it was a bone it. Then I think we should be able to ... it does not prevent the bill forward and we adopt the right measures, but it will be a problem. Then, when you arrive in the applicability, we must, as politicians, we think and try to find solutions before and not when the problem ...
M. Gervais (Michel) : Cette modalité de supervision à distance me paraît quelque chose de très valable et très possible. On fait de la télépsychiatrie de façon efficace, on fait de la téléradiologie, on pourrait très bien avoir quelqu'un à distance qui supervise l'administration des soins de fin de vie en la présence de... Mettons qu'il y a trois médecins puis les trois médecins ne sont pas d'accord, vous avez raison, on ne peut pas déplacer la personne comme ça, c'est un droit qu'elle a, et il faut, nous, trouver le moyen de, concrètement, lui offrir le service que la loi lui autorise à recevoir. Je pense, c'est ça, le principe.
Mr. Gervais (Michel): This method of remote monitoring seems to me something very valuable and very possible. It makes telepsychiatry effectively, it makes teleradiology, it could very well be someone at a distance who oversees the administration of end-of-life in the presence of ... Let that there are three doctors and three doctors do not agree, you're right, you can not move the person as it is a right that has, and must, we find a way to concretely offer him service that the law allows him to receive. I think that's the principle.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Juste pour compléter avant de passer la parole.
Le Président (M. Bergman) : Pour un commentaire seulement. M. le député de Jean-Talon.
M. Bolduc (Jean-Talon) : Ce n'est seulement que pour dire que ça va être des problèmes pratiques que j'aimerais qu'on discute lorsqu'on va faire l'étude détaillée. Parce que, lorsque ça va survenir, après ça on va dire : Pourquoi est-ce qu'on n'y a pas pensé avant? C'est le genre de problème qu'on va être appelés à discuter.
Mr. Bolduc (Jean-Talon): It is only to say that it will be practical problems that I'd like to discuss when we will make a detailed study. Because, when it will occur, after that they will say: Why is it that there is no thought of before? This is the kind of problem we will be called to discuss.
Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps pour ce bloc s'est écoulé. Pour le deuxième groupe d'opposition, Mme la députée de Groulx.
The Chairman (Mr. Bergman): Unfortunately, the time for this block has elapsed. For the second opposition group, the honorable Member for Groulx.
Mme Daneault : Merci, M. le Président. Merci de votre présence. En fait, je vais poursuivre dans la même voie. Il y a une notion d'applicabilité aussi dans cette... puis on sent que vous êtes en faveur avec le projet de loi, c'est certain. Puis, quand on regarde un petit peu l'historique des pays qui ont commencé avant nous à le permettre, quand on regarde la Belgique, entre autres, qui permet, dans le fond... eux autres, c'est l'euthanasie, là. Mais, bon, en 2003, quand ils ont commencé, ils ont eu 235 cas. Alors, sur une population qui est de 11 millions, on peut s'attendre à peu près à la même chose au Québec. Alors, finalement, si on se retrouve avec peut-être 150, 200 cas sur 60 000 décès annuellement, on voit que ça va être une infime partie des décès qui vont être soumis à cette loi-là. Et la complexité, effectivement, d'offrir le service dans l'ensemble des régions du Québec, bien, à ce moment-là... et l'expertise aussi. Parce qu'il ne faut pas oublier, là, que, comme médecin, la journée où on met ce projet de loi là en place, c'est une chose, mais l'expertise des médecins, du corps médical et de l'équipe multidisciplinaire, la même chose, elle n'est pas là, elle va débuter avec l'application de la loi.
Ms. Daneault: Thank you, Mr. President. Thank you for your presence. In fact, I will continue on the same path. There is a notion of applicability also in this ... then you feel that you are in favor with the bill, that's for sure. Then, when you look a little history of the countries that started before us to allow, when you look at Belgium, among others, which, in the bottom of them ... others is euthanasia there. But then, in 2003, when they started, they had 235 cases. So, out of a population that is 11 million, we can expect roughly the same in Quebec. So, finally, if you end up with maybe 150, 200 cases out of 60 000 deaths annually, we see that it will be a tiny fraction of the deaths will be subject to that law. And complexity, indeed, to provide service in all regions of Quebec, although at that time ... and also expertise. Because do not forget, there, that, as a doctor, the day when we put this legislation in place there is one thing, but the expertise of physicians, medical and team multidisciplinary, the same thing, it is not there, it will start with the application of the law.
Alors, je me demande : Est-ce qu'on ne devrait pas... Tantôt, on a parlé de télémétrie ou à distance. Est-ce qu'on ne devrait pas plutôt, dans chaque région, identifier des professionnels qui sont intéressés à cette pratique-là de soins de fin de vie, qui sont probablement déjà en place parce qu'il y a des... dans la majorité des régions, il y a des équipes de soins palliatifs? Est-ce qu'on ne devrait pas s'adresser à ces équipes-là, de façon à mettre déjà en place des ressources? Parce que le médecin, qu'on mette la responsabilité au DSP ou au médecin qui est là, à qui va-t-il référer? Et qui va être assez "willing" - excusez l'anglicisme, là - pour commencer, débuter cette pratique-là? Et ça, je sens d'emblée que dans le corps médical et dans les... il risque d'y avoir un petit peu de frein de dire : Bon. Bien, ça va-tu être moi, le premier qui commence ça? Alors, je pense... Je ne sais pas si on ne devrait pas déjà penser à mettre en place, par régions, des équipes spécialisées d'experts parce que, quand... On peut espérer peut-être avoir 200 cas, mais avoir déjà des équipes de référence, est-ce que c'est une avenue qui est, selon vous, potentiellement valable?
So I wonder: Is it should not ... Sometimes we talked telemetry or remote. Is it should not rather, in each region, identify professionals who are interested in that practice of end-of-life, which is probably already in place because there has ... in the majority regions, there are teams of palliative care? Is it should not apply to these teams there, so put existing resources? Because the doctor, they put the responsibility DSP or doctor who is there, who is he referring? And that will be enough "willing" - excuse the term meaning there - to start, start that practice? And that I feel at the outset that in the medical profession and in ... it may be a little brake to say: Good. Well, it'll be you me, the first starting it? So I think ... I do not know if we should not have to think about putting in place, regions, specialized teams of experts because when ... Hopefully maybe have 200 cases, but already have teams reference is that it is an avenue that is your opinion, potentially valuable?
Mr. Gervais (Michel): In fact, it is now at least in some areas because, for example here in the region of Capitale-Nationale, La Maison Michel Sarrazin is a place of expertise that people refer to knowledge what do we do in such cases. And it is probably a good way to ensure that in the regions there has expert teams ... well, an interdisciplinary who is able to bring judgment.
Puis il faut dire aussi qu'il y a un aspect de nouveauté certainement dans ce projet de loi : c'est l'aide médicale à mourir. Mais la sédation palliative terminale se pratique depuis des années. Pardon? Effectivement, vous parlez précisément de l'aide médicale à mourir, là. D'accord.
Then we must also say that there is definitely an aspect of novelty in this bill: it is medical assistance to die. But the terminal palliative sedation practice for years. Pardon? Sure, you're talking specifically about medical assistance to die there. Okay.
Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé. M. Gervais, Mme Lavallée, Dre Pelletier, Dr Lamarre, merci pour votre présentation. Merci de partager votre expertise avec nous.
The Chairman (Mr. Bergman): Unfortunately, the time has elapsed. Mr. Gervais, Ms. Lavallée, Dr. Pelletier, Dr. Lamarre, thank you for your presentation. Thank you for sharing your expertise with us.
Collègues, la commission ajourne ses travaux jusqu'à demain, jeudi le 19 septembre 2013, après les affaires courantes, afin de poursuivre la consultation particulière et les auditions publiques sur le projet de loi no. 52. Merci collègues.
Gentlemen, the Committee adjourned until tomorrow, Thursday, September 19, 2013, based on current business, to continue the special consultation and public hearings on Bill 52. Thank you colleagues.

References: l'article 26
 l'article 26
 l'article 30
 l'article 26
 l'article 26
 l'article 30
 l'article 129
 l'article 26