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Timestamp: 2017-05-25 08:48:53+00:00

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mira mi rincón: trasplantados
PROPONEN QUE EN LA PROVINCIA HAYA UN SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL PARA PERSONAS TRASPLANTADASPARANÁ, 27 AGO (APFDigital) La iniciativa ingresó este martes a la Cámara de Diputados y propone que Entre Ríos adhiera a la ley nacional que crea el “Sistema de protección integral para personas trasplantadas” • El proyecto, al que tuvo acceso APFDigital, establece que el Ministerio de Salud será la autoridad de aplicación • Los beneficios alcanzan también a quienes se encuentren en lista de espera para trasplantesEl proyecto, de autoría del diputado Rubén Almará, contiene tres artículos. En el primero se dispone la adhesión de la provincia a la Ley nacional de Nº 26.928 “Creación Sistema de Protección Integral para personas trasplantadas”, mientras que en el segundo artículo se establece que el Ministerio de Salud será la autoridad de aplicación y procederá a su reglamentación dentro de los 90 días de su sanción. El tercero es de forma.En los fundamentos se destaca que Argentina ocupa el primer lugar en América latina en cantidad de donantes de órganos por millón de habitantes, con una tasa de 14,51.“Anualmente, se realizan alrededor de 65 mil trasplantes de órganos en el mundo y se estima que entre 150 mil y 200 mil personas se encuentran a la espera de un trasplante. En la Argentina, esa cifra se sitúa en aproximadamente seis mil personas por año”, se indica.A su vez se da cuenta del “sustento jurídico” que rige en el país desde 1993. En tal sentido, se menciona a la Ley Nº 24.193 que regula la donación y el trasplante de órganos y tejidos, siendo una norma modelo en el mundo. En tanto, en enero de 2006, incorporó las modificaciones introducidas por la ley Nº 26.066, también conocida como “Ley de Donante Presunto”, que establece que toda persona capaz y mayor de 18 años pasa a ser donante de órganos y tejidos tras su fallecimiento, salvo que haya manifestado su oposición. Al argumentar la necesidad de la aprobación del proyecto, se afirma que “los ciudadanos trasplantados no están en la ley de discapacidad” y, en tal sentido, se indica que “atento a ello se ha sancionado la Ley Nº 26.928, que en su artículo 13 invita a las provincias a adherir a la norma”.“Se considera imprescindible atender esa invitación con el firme propósito de que la autoridad pública provincial emprenda, en este campo, acciones positivas, especialmente en todo lo que atañe a promover y facilitar el acceso efectivo a los servicios médicos y de rehabilitación de este sector social vulnerable”.• La ley nacionalEl artículo Nº 1 de la ley establece que el propósito es “crear un régimen de protección integral para las personas que hayan recibido un trasplante inscriptos en el Registro Nacional de Procuración y Trasplante o se encuentren en lista de espera para trasplantes del Sistema Nacional de Procuración y Trasplante de la República Argentina (Cintra) y con residencia permanente en el país”.El segundo artículo dispone que “el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) en coordinación con los organismos jurisdiccionales de procuración y trasplante, extenderá un certificado cuya sola presentación sirve para acreditar la condición de beneficiario conforme el artículo 1° de la presente ley. Luego se hace referencia a la cobertura social que recibirán los trasplantados: “El sistema público de salud, las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar a las personas comprendidas en el artículo 1° de la presente ley cobertura del ciento por ciento en la provisión de medicamentos, estudios diagnósticos y prácticas de atención de su estado de salud de todas aquellas patologías que estén directa o indirectamente relacionadas con el trasplante”. En otro de los artículos se señala que “la autoridad de aplicación, a través del organismo que corresponda, debe otorgar los pasajes de transporte terrestre o fluvial de pasajeros de jurisdicción nacional, en el trayecto que medie entre el domicilio de aquéllas y cualquier destino al que deban concurrir por razones asistenciales debidamente acreditadas. La franquicia debe extenderse a un acompañante en caso de necesidad documentada” y “promover ante los organismos pertinentes, la adopción de planes y medidas que faciliten a las personas el acceso a una adecuada vivienda o su adaptación a las exigencias que su condición les demande”. También se señala que “ser trasplantado, donante relacionado o encontrarse inscripto en lista de espera del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) con indicación médica de trasplante, o ser acompañante de persona trasplantada en los términos que determine la reglamentación, no será causal de impedimento para el ingreso o continuidad de una relación laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado”.“Toda persona comprendida en el artículo 1º de la presente ley que deba realizarse controles en forma periódica, gozará del derecho de licencias especiales que le permitan realizarse los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, que fueran necesarios sin que ello fuera causal de pérdidas de presentismo o despido de su fuente de trabajo”, se indica luego.lEn tanto, el artículo 11 dispone que “el Estado nacional debe otorgar una asignación mensual no contributiva equivalente a la pensión por invalidez para las personas comprendidas en el artículo 1° de la ley, en situación de desempleo forzoso y que no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Si lo hubiere, el beneficiario optará por uno de ellos”. (APFDigital)ImagenPublicado en este enlace http://www.apfdigital.com.ar/despachos.asp?cod_des=238294&ID_Seccion=21
Expertos detectan un aumento del riesgo en trasplantados de padecer tumores Los últimos avances en la inmunosupresión y en la preservación de órganos trasplantados están permitiendo un tratamiento personalizado y disminuyendo los rechazos, aunque se ha detectado un aumento del riesgo de los pacientes de padecer tumores, sobre todo de piel y linfomas, y problemas cardiovasculares. Así lo ha puesto de manifiesto el jefe del servicio de Nefrología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, Manuel Arias, durante la presentación en rueda de prensa del tercer Congreso de la Sociedad Española de Trasplantes (SET), que reúne hoy y mañana en Valencia a 600 expertos nacionales e internacionales."El riesgo cardiovascular y el cáncer en el trasplantado están aumentando en relación con la historia previa de enfermedad y la inmunosupresión", explica Arias, sobre todo de casos de tumores de piel y linfáticos, aunque es similar en el cáncer de estómago, próstata y mama. "Para avanzar más en los resultados a largo plazo hay que controlar no solo la respuesta inmunológica sino también medidas generales y de tratamiento de las enfermedades que azotan a la población en general", añade.ImagenLos expertos reunidos en Valencia abordan en este encuentro las últimas investigaciones y las aplicaciones de los métodos más novedosos en los trasplantes, como las mejoras para disminuir los rechazos, los avances en inmunosupresión, la terapia celular y la medicina regenerativa. Sobre el rechazo, Arias manifiesta que en los últimos diez años se han obtenido unos resultados excelentes en el control del "rechazo agudo" y la supervivencia a corto plazo, y España sigue siendo un referente en obtención y donación de órganos.Pone como ejemplo un estudio reciente que compara los resultados del trasplante renal en Estados Unidos y en nuestro país, y que muestra que la superviviencia de un trasplantado en España es un 25 por ciento superior al de Estados Unidos. En cuanto a la inmunosupresión y a la preservación de órganos, en los últimos años se ha dado uno de los mayores avances en este campo, con la aparición de una serie de imunosupresores que han permitido tratar a algunos enfermos "a la carta" y disminuir los rechazos y las complicaciones, ha añadido el cirujano José Mir, presidente del comité organizador local del congreso.Mir explica además que se está avanzando a buen ritmo con métodos de preservación de órganos hasta su implante, sobre todo en la recuperación de órganos a corazón parado. En cuanto a la medicina regenerativa, Arias ha informado de que actualmente se investiga la creación de células procedentes de la persona que está enferma y que acabarían con los dos grandes problemas, "la escasez de órganos y el rechazo". "Las líneas de la innovación -añade- van por la posibilidad de utilizar las células madre adultas para ser reconvertidas, hacer marcha atrás y convertirse en una célula madre progenitoria multipotente".Ahora mismo la barrera, añade, está en el sistema nervioso, aunque asegura que se han abierto perspectivas interesantes desde la medicina regenerativa para tratar enfermedades como el Alzheimer o el Parkinson. Sobre la situación actual de la asistencia de los trasplantes en el sistema sanitario español, el jefe del servicio de Nefrología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla asegura que, con la crisis, "no ha habido un descenso cuantitativo" y las primeras estadísticas de este año "dicen que ha aumentado la actividad".Respecto a la investigación, recuerda que la formación continuada en España en esta materia depende de la industria farmacéutica, que "ha sufrido una merma importante por la crisis y los genéricos" y que por tanto ha financiación sí que ha sufrido una disminución. Como dato positivo señala que este año el Instituto de Salud Carlos III ha aumentado un 8,5 % la cantidad destinada a investigación biomécanica, tras dos años de freno en las incorporaciones de profesionales.Publicado en http://www.larazon.es/detalle_normal/noticias/6609025/salud/expertos-detectan-un-aumento-del-riesgo-en-trasplantados-de-padecer-tumores#Ttt1PTZZ7f30kqoHImagen
SEVILLA / DÍA NACIONAL DEL DONANTE «Yo era enfermera, veía las neveritas con los riñones y ahora mire...me ha tocado a mí»AMALIA F. LÉRIDAABCDESEVILLA / SEVILLADía 05/06/2014 Trasplantados de órganos relatan cómo han vuelto a nacer y piden a la ciudadanía que no dude en donar JOSÉ GALIANAPintar un grafiti en el sótano de Rehabilitación fue uno de los actos de ayer en el Virgen del Rocío para celebrar el Día Nacional del DonanteA pesar de los logros científicos que el trasplante de órganos está consiguiendo aún queda mucho por hacer porque la población sigue sin tomar conciencia de la necesidad de donar.Aunque haya muchos donantes, la familia tiene la última palabra cuando llega la hora. Esa es la realidad y ese es uno de los caballos de batalla de las asociaciones de trasplantados que ayer se puso de manifiesto en los actos conmemorativos del Día Nacional del Donante que se celebraron en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.Manuel López García, presidente de la Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos, cuando dijo que «es imprescindible que las personas que sean donantes hagan su testamento vital porque contra él ya el entorno no puede decidir».Tiene 67 años y lleva cinco trasplantado de hígado. Se encuentra, y se le ve, perfectamente y por eso anima a la donación, «ya que muchas personas se quedan en el camino por falta de órganos»; a que se haga el testamento vital «pues en muchos casos, la familia no respeta la voluntad del donante»; y, por último, demanda campañas informativas por parte de la Administración para que la población conozca cómo donando órganos se pueden salvar hasta siete vidas.Eso lo dice también Enrique Delgado Artola, exempleado de banca, deportista donde los haya y trasplantado de hígado desde enero de 2009, después de que le detectaran una hepatitis C, tras las analíticas «porque yo me notaba que me cansaba mucho.Mejor que cuando tenía 50 años dice que está Pilar Martínez Barnés, que ahora tiene 70. Lleva 7 trasplantada de riñón después de otros tantos años dializándose como demuestran las cicatrices y los bultos de las venas dilatadas de sus brazos.Y lo más curioso de todo es que ella era enfermera en el Virgen del Rocío, en el área de Urología «y yo veía las neveritas con los riñones, y ahora mire... estoy en la otra orilla. Nunca se sabe lo que le va a pasar a una».También tiene más energía a sus 32 años Auxiliadora Domínguez, de Alcalá del Río y médico de Familia a la que hace 22 meses le trasplantaron dos pulmones. José Gasco se hizo una revisión hace poco y le dijeron que «estaba como el primer día». Lleva veinte años con un corazón de otra personas y ahora tiene 75.Anima mucho a la donación Miguel Pozo Pozuelo. Era Guardia Civil y le dio, de repente, un infarto. A los 50 días le trasplantaron un corazón. De eso hace trece años. Ahora tiene 65 y mucho orgullo de que mi «niña la más chica sea médica».De Sebastián Márquez, con 48 años y también trasplantado de corazón habla su hermano Antonio que no tiene palabras de elogio para los profesionales del Virgen del Rocío. «Venimos de Chiclana y, aunque hemos sufrido mucho, ahora saco de enseñanza que hay que donar y que visitar Sevilla porque yo no la conocía antes...».Publicado en http://sevilla.abc.es/sevilla/20140605/sevi-trasplante-donacion-organos-201406042016.html
Pilar Martínez Barnes,
Por Beatriz González VillegasHe presidido la Asociación de Trasplantados de Páncreas desde su creación hasta que dimití el año pasado por cansancio y harta de pelear contra la Administración. Hemos sido la primera y única asociación de pacientes con este tipo de intervención en este país, que de nuevo pasamos a estar sin representación. Los que en España somos trasplantados de páncreas lo hacemos bien por unadiabetes (la inmensa mayoría), o bien desde una fibrosis quística. Los diabéticos precisamos un doble trasplante: de páncreas-riñón. Los pacientes con fibrosis quística, un páncreas-pulmón.Me dirijo a ustedes para explicarles la situación incongruente y anticonstitucional que estamos sufriendo todos los trasplantados de cualquier órgano que vivamos en áreas geográficas donde el hospital que nos corresponda no tenga manera de medirnos los niveles de medicamentos inmunosupresores, ni especialistas que los interpreten.A modo de ejemplo, les contaré lo que ocurre en la provincia de Sevilla: en Sevilla existen varios hospitales universitarios pertenecientes al SAS: el Hospital Universitario Virgen del Rocío, el Hospital Universitario Virgen Macarena (ambos con el mismo director gerente por eso de la convergencia hospitalaria). Por otro lado tenemos al Hospital Universitario de Valme. Hay otros hospitales como el Hospital La Merced de Osuna. Son un total de seis más, que se entiende que dependen de los tres grandes.Los trasplantados sobrevivimos gracias a que el estado nos proporciona un órgano donado, una operación de trasplante, y una medicación para que ese órgano pueda sobrevivir dentro de nosotros sin ser rechazado por nuestro propio sistema inmune. Todo esto, gracias a dios, nos lo cubre el sistema nacional de salud (SNS). Una vez que se nos trasplanta volvemos a casa. Se nos insiste muchísimo en la adherencia al tratamiento inmunosupresor, porque nos va la vida en ello. Como no puede haber en cada ciudad un hospital trasplantador, en España se nos trasplanta solo en determinados hospitales, donde luego pasaremos todas las revisiones. En el caso del trasplante de páncreas-riñón, en Andalucía sólo se realiza este tipo de intervención en los hospitales Carlos Haya (Málaga) y Reina Sofía (Córdoba).Varios médicos realizando un trasplante. (ARCHIVO)Lo que denuncio es que los pacientes que vivimos en zonas rurales, donde no exista un hospital trasplantador (del nuestro o de otro órgano), sobrevivimos en situación desfavorecida porque:Si ingresamos por una afección que afecte al órgano trasplantado nos permiten ingresar en un hospital trasplantador.Si ingresamos por otro tipo de evento, nos lo prohíben.Volviendo al caso de Sevilla, a los pacientes que vivimos en el Área de Gestión Sanitaria Sur, cuyo hospital universitario de referencia es Valme, no nos permiten ingresar ni en el Virgen del Rocío ni en el Virgen Macarena, salvo que lo hagamos por algo que afecte a nuestro páncreas y/o a nuestro riñón donado.No denuncio que en Valme no haya Unidad de Gestión Clínica de Nefrología, como ocurre en otros Hospitales Nivel 2 de la Junta de Andalucía, que atienden zonas rurales. Lo que denuncio es que en este tipo de hospitales de pueblo no hay forma de medirnos los niveles de inmunosupresiónni quien los evalúe.Ejemplificando: si ingreso en Valme por una metrorragia tal que me ocasione anemia, me atenderán con todos sus recursos y toda la humanidad que les caracteriza. Me transfundirán. Me pondrán un dispositivo intrauterino llamado Mirena, porque la otra opción rápida es eliminarme el útero, pero como soy trasplantada, y el riñón lo tengo pegado al útero, descartan esta opción por el riesgo que conlleva… Pues bien, si eso pasase, los niveles de inmunosupresores que me facilitan sobrevivir con mi páncreas y mi riñón injertados variarán, sobre todo teniendo en cuenta que la sangre transfundida viene libre de esos medicamentos y cargada de nuevos anticuerpos. El problema uterino, según gerencia del Virgen del Rocío-Macarena no me afecta lo trasplantado, y me prohíben ingresar en cualquiera de esos dos centros, donde sí existe forma de analizar los niveles, y especialistas (acostumbrados a trabajar con pacientes renales trasplantados) como para interpretarlos y variar la medicación.¿No es cierto que nuestro SNS habla sobre considerar a los pacientes como el centro de la asistencia clínica? ¿No es cierto que los pacientes, en la literatura médica institucional, somos un todo y no un órgano afectado? ¿No es cierto que el artículo 14 de la Constitución habla de igualdad? Lo mismo estoy equivocada e interpreto estos textos mal porque hoy mismo estoy con una infección grave que me impide ingresar en un hospital como pueda ser el buque insignia de la sanidad andaluza porque no afecta más que a mis dos pies, los mismos pies que me llevarán hasta donde sea necesario para que todos sepan que se está jugando con nuestras vidas solo por ser de pueblo y no vivir a la vera de un gran centro hospitalario.Dice ser AliciaNo puedo estar más de acuerdo contigo. Yo tengo el mismo problema. No sé si es peor vuestro “buque insignia” o el nuestro, porque aquí, si ven algún problema “extra” (varices mismamente) ya no te transplantan (ni aún llevando tú misma el donante). Te rechazan uno, dos, o diez, les da igual, con excusas que luego se demuestran falsas. No tienen ni idea de transplantar, si abren y encuentran un riñón calcificado ya simplemente cierran, y te has tragado una cirugía mayor para nada. Te condenan a diálisis, ni siquiera te envían a otro hospital de la comunidad donde sepan y quieran hacerte el transplante. Y lo de los medicamentos ya es una lotería, porque dependen de las ganas que tenga el médico de recetarlos, y como suelen ser bordes, estás a la buena de Dios porque no se molestan en hacer análisis; como tú dices, juegan con tu vida.El problema es que a algunos, que no sabemos si estamos vivos o muertos, que somos como zombies mendigando nuestros derechos en tratamientos, análisis y medicación para salvar nuestras vidas, ya no nos quedan fuerzas, y de eso se aprovechan. Total, da igual, sólo somos borregos o números.Imagen: http://imaclick.blogspot.com.es/2012_11_01_archive.html28 abril 2014 | 16:00Dice ser ANTONIO LARROSACuando en un hospital te quejas de algo se ha puesto de moda contestarte–¡Es lo que hay!–Publicado en http://blogs.20minutos.es/tu-blog/2014/04/28/trasplantados-jugar-con-nuestra-vida-por-ser-de-pueblo/comment-page-1/Y en http://asociaciondetrasplantadosdepancreas.blogspot.com.es/2014/04/la-situacion-injusta-que-vivimos-los.html
Expertos destacan el papel de los inhibidores de mTOR en el trasplante renal y cardiaco 3 de marzo de 2.014.Expertos reunidos en la novena edición del 'ISP Fórum', organizada por Novartis, han destacado el papel de los inhibidores de mTOR (ImTOR) en el trasplante renal y cardiaco. Se trata, por tanto, de una terapia celular regenerativa y la bioingeniería en el futuro de las enfermedades renales y cardíacas."La inmunosupresión conlleva unos efectos indeseables que en algunos casos pueden obviarse con los inhibidores de ImTOR, de ahí el interés de individualizar el tratamiento según el perfil del paciente y avanzar en el conocimiento de este fármaco", ha explicado el responsable de la sección de trasplante cardiaco del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y coordinador de la jornada, Jesus Palomo.Los ImTOR actúan sobre la proliferación de los linfocitos T y B y de las células musculares lisas a nivel vascular en una fase tardía del ciclo celular y, tienen la ventaja de que combinan potencia inmunosupresora con propiedades antifibróticas, antitumorales, antivirales y efectos cardiovasculares notables, además de reducir o evitar el uso de los inhibidores de la calcineurína, asociados a nefrotoxicidad y un mal perfil cardiovascular.En este sentido, el nefrólogo responsable de trasplante renal del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña y coordinador del ISP Fórum, Ángel Alonso, ha hecho hincapié en la importancia de estos fármacos ya que, tal y como ha explicado, teniendo en cuenta que la muerte con injerto funcionante, en especial de origen cardiovascular o tumoral, es "altamente" prevalente en estos pacientes, el papel de estos fármacos tiene un "enorme potencial", solos o combinados con otras opciones terapéuticas.Este potencial puede verse confirmado con el mayor ensayo clínico hasta la fecha en trasplante renal, el estudio 'TRANSFORM', ya iniciado en España. "Actualmente el objetivo es ampliar la indicación de su uso en trasplante hepático y también se está investigando su uso como tratamiento coadyuvante en diferentes neoplasias como es el cáncer de mama", ha apostillado Palomo.Con respecto al rechazo humoral, al que la jornada ha dedicado dos mesas de debate, este especialista ha informado de que el interés radica en la controversia actual en su diagnóstico y tratamiento y, en cuanto a la terapia celular, lo destacable es su innovación y las expectativas que puede crear en el futuro.
Los Ángeles, 20 ene (EFEUSA).- Varios hispanos donantes y receptores de órganos participaron hoy en el desfile de Los Ángeles en conmemoración del Día de Martin Luther King, con el propósito de demostrar que la donación de órganos no tiene barreras raciales ni étnicas. "Es un milagro realmente porque yo pasé un año entero en el hospital esperando un trasplante de corazón", contó a Efe Jesús Nava al explicar que hace nueve años cuando recibió su trasplante el tiempo mínimo de espera era de siete meses. Nava recibió el corazón de Jamil Jamison, un joven afroamericano de 23 años que falleció en un accidente automovilístico. "El salvó a cuatro personas. Yo soy uno de ellas y en abril voy a cumplir nueve años de tener su corazón", explicó el receptor mexicano. Nava recalcó que gracias al trabajo conjunto que realizan One Legacy, una organización sin ánimo de lucro encargada por designación federal de la donación de órganos en Los Ángeles y seis condados más, y la organización Done Vida California, en el registro estatal de donantes y tejidos, "el tiempo de espera se ha reducido a tres o cuatro semanas porque hay mucha más gente registrada". Otra hispana que participó hoy en el desfile en el autobús de Done Vida California, fue Martina Roldán, cuyo hijo, Yefryn Roldán, murió inesperadamente a los 17 años de un paro cardíaco sin haber sido diagnosticado de ninguna enfermedad relacionada. "Donamos todos sus tejidos y eso benefició a 40 personas", dijo a Efe Martina, al asegurar que se siente "muy orgullosa de mi hijo y muy feliz por haber ayudado a tantas personas". Hernán Aispuro Pérez tenía seis años cuando sufrió un accidente en la nieve en las montañas de San Bernardino al norte de Los Ángeles. "Su cabeza golpeó contra un árbol, lo trasladaron en helicóptero al hospital de Pasadena y los doctores hicieron todo por salvar su vida pero no fue posible, el golpe fue muy fuerte", relató a Efe, Eva Pérez, madre del niño. La madre mexicana explicó que nunca había oído hablar de la donación de órganos y que cuando le dijeron que el niño había fallecido clínicamente y que si quería donar sus órganos, no lo dudó. "Sólo dije '¿Dónde tengo que firmar?' pues sólo sabía que él iba a seguir viviendo en otras personas", agregó la madre de Hernán, quien cumpliría 15 años el 14 de febrero. Los órganos de su hijo salvaron la vida a cuatro personas. En las conferencias que dicta con frecuencia sobre donación de órganos, a Nava le gusta destacar que él está vivo gracias al corazón de un joven afroamericano y que "por dentro todos somos iguales". EFEUSA Imagen: http://www.kenner.la.us/59/MLKflyer_1-20-2014.jpgPublicado en: http://latino.foxnews.com/latino/espanol/2014/01/20/donantes-y-receptores-de-organos-participan-en-desfile-de-luther-king/

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