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Timestamp: 2018-04-26 07:16:12+00:00

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ressources | l'éthique au cœur des soins | Page 22
Publié par Emmanuel Hirsch le 5 février 2012
Préface du livre L’art médical et la responsabilité humaine, Paris, Cerf, 2012.
Les réflexions de Hans Jonas réunies dans l’ouvrage L’art médical et la responsabilité humaine auraient pu tout autant se retrouver sous un autre titre : Responsabilités humaine et scientifique du médecin. Les avancées biomédicales interrogent en effet la fonction médicale partagée entre ses engagements à l’égard de la personne malade et la volonté d’innovation technologique et de transformation des processus de la vie poussée jusqu’à ses extrêmes. Intervenir sur les déterminants de l’existence au point de bouleverser représentations, repères, normes et systèmes de valeur, s’effectue dans la neutralité et le seul souci d’efficience des dispositifs de recherches. Selon des logiques vouées à la productivité des savoirs, à l’accaparement de connaissances immédiates et à la convoitise de leurs performances financières.
Ratifiée solennellement par la France le 13 décembre dernier, la convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, affirme la nécessité de prendre en compte les graves inquiétudes induites par « des actes qui pourraient mettre en danger la dignité humaine par un usage impropre de la biologie et de la médecine[1] ». Peut-on encore lui accorder un certain crédit et penser que la communauté scientifique considèrera comme relevant de ses missions l’exigence d’un discernement indispensable à la préservation de ce qui nous est essentiel ? Ne serait-ce que d’un point de vue démocratique.
Hans Jonas reprend et développe dans ces quelques études consacrées à l’exercice des responsabilités scientifiques en situation extrême et au sens actuel de la vocation médicale, les notions attachées à son « heuristique de la peur ». Ce principe nous a permis de mieux cerner les contours de nos obligations et l’urgence d’agir avec un souci d’anticipation et de retenue. Nous sommes ainsi contraints, malgré nous et sans véritable alternative, à une lucidité nécessaire dans un contexte qui ne permet pas de différer plus longtemps les décisions, en termes de réformation et d’évolutions de nos pratiques. « Avoir besoin que la menace pour l’ensemble de la nature devienne visible et que sa destruction commence réellement afin de nous conduire à la découverte (ou à la redécouverte) de notre solidarité avec elle est une pensée humiliante. »
L’importance des analyses de Hans Jonas, tient dans sa capacité à nous proposer des lignes de conduite qui relèvent davantage de la sollicitation d’une prise de conscience que de prescriptions dogmatiques inspirées de principes moraux distants du réel : en l’occurrence ils s’avèreraient inopérants. Son jugement et ses arguments, issus d’une compréhension subtile de la science et des techniques évaluées du point de vue ce qui les légitiment, portent sur la finalité et les conséquences de leurs développements. Sa critique des méthodes et des modalités de la recherche, porte sur l’incapacité à maîtriser la production de connaissances trop souvent départies d’une intelligence qui en assurerait la pertinence et la cohérence pour servir un projet justifié. Pour autant qu’il soit possible de la mettre en œuvre, une gouvernance éclairée et mesurée des activités de recherche scientifique serait de nature à prémunir l’humanité des dérives et des excès de procédures et d’innovations dont les interactions incontrôlables menacent les conditions mêmes de son devenir. La prudence inciterait même, comme certains scientifiques hier l’avaient proposé dans le cadre de moratoires, à convenir « d’une autocensure de la science sous le signe de la responsabilité. » Position d’autant plus courageuse qu’elle s’avère difficilement soutenable face à une communauté scientifique atomisée dans la multiplicité de ses domaines de compétence, individualiste dans ses modes opératoires, déterminée par des critères d’évaluation de ses travaux relevant aujourd’hui davantage des logiques de la notation et de la compétition que de l’intérêt général. En fait soucieuse d’une liberté de recherche qui l’exonérerait de toute obligation supérieure, au risque d’y sacrifier la vocation même de la connaissance et les principes d’une éthique du chercheur.
Ces constats inspirés d’une expérience qui en légitiment les affirmations, ne font pas pour autant de Hans Jonas un moraliste. Son investigation solidement étayée par une instruction documentée des démarches scientifiques soumises à l’appréciation d’un raisonnement serré et rigoureusement construit, en fait l’un des philosophes indispensables pour penser la fonction de l’homme en charge d’une responsabilité totale. Car il s’agit pour lui de nous éveiller à une exigence de sens critique, à une faculté de discernement, voire à une capacité de résistance afin de s’opposer efficacement à la fatalité d’une désastre possible. Cette aspiration à la vigilance et au sens de nos devoirs, procède d’une prise de conscience de la portée de nos choix au plan de l’universel. La préoccupation et l’engagement éthiques y sont pensés comme l’expression en acte d’une responsabilité éthique pleinement assumée. « L’essentiel ici est que l’introduction d’une dimension globale dans l’espace et dans le temps au sein de nos décisions pratiques quotidiennes est une nouveauté éthique, que la technique nous a imposée ; et la catégorie éthique appelée en premier lieu par ce nouveau fait est la responsabilité. »
La lecture de cette réflexion, si proche de nos préoccupations et si utile dans les perspectives qu’elle fait apparaître pour concevoir autrement les significations pour notre temps d’une recherche scientifique au service de l’humanité, engage également à un nécessaire questionnement d’ordre métaphysique. Nos libertés doivent se penser à la fois dans leurs possibilités et dans leurs limites, voire leurs contraintes, dès lors que nous disposons des pouvoirs en capacité d’anéantir ce qui existe. L’entremêlement des idées de puissance, d’invulnérabilité, de transcendance technologique, avec les réalités des peurs, des précarités et des injustices accentuées par la complexité de mutations précipitées qui semblent échapper à toute tentative de régulation, induit le pressentiment d’une catastrophe. Cela rend inévitables des décisions politiques d’ampleur qui ne peuvent procéder que d’une concertation internationale et d’une vision partagée du bien commun. Il n’est que d’observer les controverses et les rivalités dans l’exploitation des ressources naturelles, les engagement écologiques pour la sauvegarde de la planète, tout autant que du point de vue de l’accès à l’alimentation, aux biens de santé et au partage des connaissances des populations économiquement les plus démunies, pour concevoir la difficulté de parvenir à un consensus. Notre capacité d’intervention immédiate peut toutefois avoir prise dans un domaine plus déterminant que d’autres : là où convergent et cumulent les risques liés aux avancées technologiques non maîtrisables. « Si c’est un impératif catégorique pour l’humanité d’exister, alors toute mise en jeu suicidaire de son existence est catégoriquement interdite, et les risques techniques, dans lesquels elle est impliquée, même de manière très incertaine, sont à exclure dès le début. »
C’est peut-être au médecin qu’est impartie, dans les circonstances actuelles de menaces diffuses, de confusions des genres et de conflits radicalisés, la responsabilité de réhabiliter cette fonction si singulière de médiation entre l’homme et la nature, de réhabilitation des valeurs du vivre ensemble, et ce sens de l’exigence qui doit déterminer nos choix au regard du devenir humain.
Ces textes de Hans Jonas ont donc une dimension à la fois prophétique et programmatique. Il convient de les comprendre comme l’appel à un sursaut de conscience et de vigilance pratique, voire à une insurrection si elle s’avérait nécessaire, en fidélité aux valeurs d’humanité et de démocratie dont nous sommes comptables à titre individuel comme au plan planétaire.
[1] Convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, Conseil de l’Europe, 4 avril 1997.
Publié par Emmanuel Hirsch le 23 décembre 2011
Note pour la Fondation Fondapol, décembre 2011
« Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d’assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible.[1] »
« La qualité de la prise en charge des patients est un objectif essentiel pour tout établissement de santé. Celui-ci doit procéder à une évaluation régulière de leur satisfaction, portant notamment sur les conditions d’accueil et de séjour. Les résultats de ces évaluations sont pris en compte dans l’accréditation définie aux articles L. 6113-3 et L. 6113-4. Chaque établissement remet aux patients, lors de leur admission, un livret d’accueil auquel est annexée la charte du patient hospitalisé[2], conforme à un modèle type arrêté par le ministre chargé de la santé.[3] »
« L’égalité fondamentale de tous les êtres humains en dignité et en droit doit être respectée de manière à ce qu’ils soient traités de façon juste et équitable.[4]»
À contre-courant de l’esprit du temps, dans l’espace hospitalier du soin trop souvent relégué à la périphérie des priorités politiques, s’inventent et s’éprouvent pourtant à chaque instant des modes d’approches indispensables à l’exercice de nos solidarités. Face aux vulnérabilités de la maladie et aux détresses qui affectent la personne dans sa dignité, des professionnels de santé et des volontaires associatifs s’efforcent de préserver une conception de la vocation et de la fonction soignantes. « Prendre soin[5] », assumer en pratique — autrement que ne le serait une incantation — les exigences du care, c’est tenter de préserver les droits de ces personnes qui, dépourvues de cette ultime sollicitude, erreraient sans refuge, démunies du moindre recours, jusqu’à ne plus avoir le sentiment d’exister, reconnues quelque part au sein de la cité. Notre vie démocratique, une certaine conception du vivre ensemble se reformulent, se réhabilitent et se renforcent ainsi, parfois aux marges, là où les fascinations et les performances biomédicales perdent parfois toute crédibilité. J’y vois une expression remarquable du souci de vigilance, de l’exigence de maintenir — en dépit d’atteintes profondes — les conditions indispensables à « notre pacte social[6] ». Ce qui permet peut-être de mieux comprendre aussi le dessein et les stratégies de ceux qui s’acharnent actuellement à destituer l’institution hospitalière de sa valeur sociale, à la soumettre aux règles d’une gouvernance qui altère à la fois son identité et ses capacités d’intervention dans ses domaines essentiels.
Les missions traditionnelles dévolues à l’hospitalité caritative doivent désormais se penser en terme d’urgence de la sollicitude publique, en des résolutions qui ne faiblissent pas lorsque des modèles imposés à marche forcée risquent de pervertir l’esprit même d’un engagement inconditionnel, et de détourner l’hôpital public de ses responsabilités premières. « C’est là un des paradoxes hospitaliers : accueillir chaque patient dans ce qu’il a de plus humain et être en permanence à la pointe de la technique. Or la technique ne saurait effacer l’Homme. Se poser en permanence la question de l’autre dans la relation de soins est l’un des fondements de la démarche éthique.[7] »
Évoquer les valeurs hospitalières et du soin justifie, d’un point de vue strictement conceptuel, quelques brèves considérations liminaires, un postulat en quelque sorte. Les morales traditionnelles éprouvent aujourd’hui l’expérience d’un certain épuisement, destituées de l’autorité indispensable à l’affirmation des valeurs dont elles étaient comptables. Comment en effet témoigner et assumer une fidélité dans un contexte de ruptures contraintes et d’innovations souvent forcées ? Les repères se dispersent, de nouvelles formes d’expression des légitimités s’imposent dans l’urgence de l’état de fait et la précipitation organisée. L’engagement immédiat s’avère désormais réfractaire, voire hostile à l’exigence d’approfondissement ou de concertation, cet exercice de prudence et de patience indispensable à l’examen argumenté visant à une délibération juste. Qu’en est-il alors de la notion de bien commun dans un contexte d’incertitudes, de peurs diffuses. Les circonstances semblent inciter au repliement individualiste, à la préservation de soi, au désinvestissement, voire au renoncement — elles diluent les solidarités dans d’improbables célébrations compassionnelles.
Comment comprendre le « principe responsabilité », nos devoirs d’humanité dans l’environnement fébrile, où d’audaces en audaces, de transgressions en transgressions, les compétitions de toute nature dans l’appropriation des savoirs réduisent nos libertés à la seule faculté d’admettre les mutations sans possibilité de les discuter, d’en débattre publiquement ? Que signifie le recours voire l’injonction à l’éthique – une morale de circonstance, voire de convenance – que l’on adapterait in extremis aux situations qui semblent ne plus relever de nos facultés de compréhension, d’anticipation et de régulation ? Est-il encore possible de hiérarchiser les urgences, de discerner en situation d’imposture, d’affirmer un système de valeurs, d’arbitrer selon des critères recevables, alors qu’il paraît stratégiquement préférable d’opter pour l’esquive, de se soustraire aux implications personnelles, d’éviter les controverses pourtant justifiées, de s’accommoder d’une éthique précautionneuse, calculatrice, utilitaire, pour ne pas dire manipulatrice ? Viatique indispensable aux dispositifs de survie.
Gaston Bachelard observait que « le réalisme immédiat est une philosophie trop pressée ». J’ai cependant le sentiment que dans les quelques conjonctures qui engagent nos responsabilités sociales, nul ne peut s’exonérer du devoir de contribuer à un nécessaire effort de discernement — même si l’argumentation s’avère encore approximative et justifie bien des approfondissements.
Aux visions et perceptions spirituelles de la maladie, de la souffrance et de la pauvreté se sont substituées d’autres figures de la personne malade, reconnue dans de nouveaux droits consacrés par le législateur, et soutenue dans ses aspirations par des associations militantes. Il convient donc, en introduction, de prendre le temps d’un résumé des moments significatifs de l’histoire des hôpitaux, afin de saisir l’esprit d’une conquête qui engage en des termes actuels nos responsabilités dans la filiation de cette idée de l’hospitalité publique si difficile à sauvegarder aujourd’hui.
L’avènement d’une solidarité
À travers les siècles, l’idée d’hospitalité a emprunté aux évolutions culturelles, idéologiques et politiques les principes d’où a émergé la conception moderne d’une solidarité distincte de la charité chrétienne. Incarnée par l’institution hospitalière, cette invention façonnée à l’épreuve des crises, des grandes épidémies, des utopies, des mutations profondes (notamment médicales et scientifiques) témoigne de la sollicitude d’une société aux plus vulnérables. L’hôpital fonde ainsi une légitimité — elle lui est désormais discutée — à travers une histoire représentative des avancées de notre civilisation : elle peut se décrypter comme la lente ébauche de son identité de service public[8].
En 549, le concile d’Orléans précise la vocation première de l’hôpital : recueillir, nourrir et témoigner sollicitude aux pèlerins comme aux indigents. Fondé en 651, l’Hôtel Dieu de Paris se verra contraint pour des raisons d’ordre économique de mettre en place en 1505 un conseil de huit gouverneurs laïcs. Il s’agit là d’une forme de sécularisation — à la vertu de charité seront substitués d’autres enjeux notamment d’ordre public. Progressivement l’État intervient dans l’organisation de l’hôpital. Le 14 juin 1662, Louis XIV édicte l’obligation d’édifier « un Hôtel Dieu ou un hospice, pour accueillir les pauvres, les vieillards, les vagabonds et les orphelins » dans les cités importantes du royaume. Pour assumer sa mission essentiellement sociale, l’hôpital général recevra désormais les legs jusqu’alors attribués à l’Église. Au XVIIème est crée la charge d’Inspecteur général des hôpitaux civils et maisons de force ainsi que celle de Commissaire du Roi pour tout ce qui a trait aux hôpitaux. Le 18 mars 1707 l’édit royal de Marly détermine les modalités de l’enseignement et des pratiques de la médecine. Il propose en quelque sorte les bases de ce que sera la santé publique. En 1788 le chirurgien Jacques René Tenon publie son Mémoire sur les hôpitaux de Paris. Tiré du rapport qu’il rédige à la demande du Roi avec quelques membres de l’Académie des sciences en vue de la reconstruction de l’Hôtel Dieu détruit par un incendie en 1772, cet ouvrage préfigure les évolutions des fonctions dévolues à hôpital moderne. Les valeurs, les enjeux et les ambitions y sont exprimés en terme de responsabilité sociale : « Les hôpitaux sont en quelque sorte la mesure de la civilisation d’un peuple. » Les décisions adoptées par la suite dans l’orientation des politiques hospitalières s’avèreront en effet significatives du niveau d’attachement de la société aux idéaux qu’elle proclame.
Ainsi, « Première charte hospitalière » la loi du 7 août 1851 « d’assistance publique » fonde le service public hospitalier : « lorsqu’un individu privé de ressources tombe malade dans une commune, aucune condition de domicile ne peut être exigée pour son admission à l’hôpital existant dans la commune. » Les hospices destinés aux malades sont distingués dans leurs fonctions de ceux qui hébergent les incurables, les indigents et les vieillards. La loi autonomise l’hôpital déclaré personne morale. En 1849 naît l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris. La loi du 14 juillet 1905 sur l’assistance aux vieillards, infirmes et incurables favorise sous certaines conditions l’accueil gratuit des plus précaires dans les hôpitaux ou les hospices.
Le 21 décembre 1941 la loi relative aux hôpitaux et hospices publics permet à l’ensemble de la population d’accéder à l’hôpital et institue un prix à la journée d’hospitalisation. Les missions de l’hôpital évoluent au même titre que les conditions d’hospitalisation avec la création de services spécialisés et des chambres individuelles. Une avancée décisive intervient le 27 octobre 1946. La Constitution de la République prescrit que la « protection de la santé » relève de l’engagement de la Nation[9]. Ce principe de solidarité est affirmé de manière solennelle à l’égard de tous les citoyens. Il s’agit même d’un « droit fondamental » reconnu par la communauté internationale dans la Constitution de l’OMS[10]. La nécessité d’une attention particulière consacrée aux plus vulnérables sera néanmoins rappelée, tant les principes trouvent difficilement une transposition dans les faits[11]. Il convient d’y être attentif lorsque certaines décisions actuelles détournent parfois l’hôpital public de son « devoir d’aide et d’assistance publique ». Dans un avis du 27 juin 2007, le Comité consultatif national d’éthique insiste sur cette mission « indispensable à la préservation du lien social dans la cité »[12].
C’est avec l’ordonnance n° 58-1373 du 30 décembre 1958 relative à la création des centres hospitaliers et universitaires (CHU), à la réforme de l’enseignement médical et au développement de la recherche médicale[13], qu’est instaurée la médecine hospitalo-universitaire et initié le temps plein médical. La loi n° 70-1318 du 31 décembre 1970 portant réforme hospitalière énonce les bases d’un grand service public hospitalier associant les établissements hospitaliers publics, les établissements privés à but lucratif ou non, souhaitant participer aux missions de services publics de soin, de prévention, d’enseignement et de recherche. La loi établit une carte sanitaire, l’État peut ainsi organiser et contrôler le système hospitalier. Les principes de continuité et d’accessibilité des activités hospitalières sont affirmés[14]. La liberté de choix de son médecin et du secteur d’hospitalisation est reconnue au patient[15]. Cette attention portée à la qualité des prestations proposées par l’hôpital s’affine dans la loi n° 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière où s’esquissent les droits de la personne malade si souvent bafoués au sein des hôpitaux, d’autres préoccupations imposant leurs rigidités éminemment contestables[16]. Ces dispositions seront développées dans l’ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l’hospitalisation publique et privée, et plus encore dans la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Claude Évin qui par ses initiatives politiques a été pour beaucoup dans la rédaction de ce texte de loi, synthétise cette philosophie des « droits fondamentaux » de nos jours indispensables à une pensée pertinente des valeurs hospitalières : « Les droits des malades ne sauraient se réduire à ceux qui concernent la relation personnelle qui s’établit entre le malade et le médecin. On a longtemps considéré — et encore aujourd’hui dans certains discours médicaux — que ce colloque singulier suffisait à offrir les meilleures garanties au malade. Il est au moins deux droits fondamentaux pour lesquels toute personne malade demande aujourd’hui à la société de la protéger : l’accès aux soins et l’assurance de la qualité du système de soins.[17] »
Nombre d’évolutions tiennent désormais aux impulsions de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative au patient, à la santé et aux territoires, et tout autant aux réelles avancées favorisées par les plans cancer, maladies rares ou Alzheimer et maladies apparentées. La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits du malade et à la fin de vie confirme ou marque pour sa part de nouvelles avancées dans le champ des valeurs hospitalières. La possibilité reconnue à la personne malade de désigner une « personne de confiance » et de rédiger ses « directives anticipées » est significative d’un souci éthique aussi opportun que la procédure de « prise de décision collégiale ».
Mais il convient de ne pas aller plus avant dans l’exploration de ces quelques éléments de référence, afin de tenter une approche critique — certes sommaire — des valeurs constitutives du service public hospitalier désormais en crise[18]. Je me propose de mener une investigation qui dans un premier temps tentera de mieux saisir l’impact dans la vie hospitalière des mutations provoquées tant par les avancées biomédicales que par les logiques et mentalités d’où procèdent de nouveaux modes de gouvernance. Cette approche sera poursuivie en tentant d’interroger l’effectivité des valeurs de l’hôpital et du soin, leur possible compatibilité avec un système de références qui peut apparaître préoccupé d’autres enjeux que ceux dont s’honorait, récemment encore, une certaine tradition du service public hospitalier. Enfin sera questionnée la pertinence d’une notion comme celle de démocratie hospitalière pour repenser et refonder les valeurs indispensables à l’hospitalité et à la dignité dans le soin — celles auxquelles tant de contraintes incitent à renoncer, y sacrifiant l’idée d’une sollicitude qui déserte ainsi l’espace hospitalier[19].
Mes propos demeureront toutefois généraux : ils ne concernent pas directement l’institution hospitalière au sein de laquelle j’exerce. Je peux témoigner à cet égard des efforts que l’AP-HP consacre aujourd’hui à une démarche soucieuse des mutations qui transforment radicalement l’espace hospitalier et l’interpellent dans sa faculté de penser le devenir de ses missions de service public.
D’insoutenables paradoxes
Je constate depuis des années que les professionnels de santé impliqués dans la vie des hôpitaux assument, parfois à contre-courant, les missions qu’ils estiment imparties au service public hospitalier. Cela en dépit de difficultés redoutables, et en menant des luttes qui les usent afin de préserver l’essentiel. Nombre de directeurs et de cadres n’appliquent pas encore sans une certaine circonspection les préconisationsérigées comme le modèle des bonnes pratiques managériales visant, avant toute autre considération, « au retour à l’équilibre des établissements ». Ils soutiennent une réflexion exigeante mais indispensable : elle démontre que les valeurs hospitalières s’avèrent compatibles avec une gouvernance éclairée, qu’elles servent sa cohérence et favorisent son acceptabilité[20]. Mais ces irrédentistes commencent aussi à s’épuiser, et certains se démobilisent déjà faute des soutiens attendus dans la société. En fait les réalités de l’hôpital suscitent peu d’attention tant que l’on n’est pas confronté à titre personnel aux circonstances chaque jour davantage hasardeuses de l’urgence d’une intervention ou de l’errance dans le parcours de la maladie chronique. Chacun se réconforte en pensant que les techniques biomédicales, les nouvelles technologies de l’information, les restructurations, reconversions et regroupements favoriseront des adaptations de nature à rendre plus efficient notre système de santé, plus capable encore de pallier les carences en termes de justice dans l’accès aux soin ou de démographie médicale. Certes les pratiques doivent bénéficier d’innovations indispensables à l’amélioration des compétences, des performances et du « service rendu ». Mais pour autant que ne soient pas négligés dans la précipitation de décisions conjoncturelles hâtivement assénées, les indispensables arbitrages respectueux de valeurs de la sorte révoquées.
En pratique les circonstances que j’observe sur le terrain sont paradoxales. D’un côté s’investissent sans relâche ceux qui ne renoncent pas : ils tentent, avec une énergie qui impressionne, tout ce qui est possible pour maintenir la continuité d’un service public à la hauteur de ses engagements. De l’autre s’évertuent à mettre en œuvre des politiques indifférenciées, des procédures technocratiques insensibles aux aspects subtils du soin, ceux qui ont la conviction qu’une gouvernance rigoureuse, un courage de la décision brutale épargneront « du pire » ce qui doit subsister. Les uns et les autres ont conscience de l’état d’urgence. Ces deux postures ainsi caractérisées apparaissent antagonistes dans cette présentation forcément réductrice. C’est pourtant en termes de clivages idéologiques qu’elles sont analysées et contestées. Il est encore temps, selon moi, d’instaurer les espaces de concertation et de délibération qui nous épargneraient de défaites prévisibles, là où culminent tant d’enjeux significatifs de notre tradition démocratique.
Nos décideurs manquent de réalisme, de mémoire et de véritable faculté d’anticipation. Dans une société au sein de laquelle s’accentuent les précarités, les désastres de la relégation dans des parcours de vie qui marginalisent, quelle autre institution assume encore aujourd’hui, en dépit de ce qui la conteste, une capacité d’accueil, de présence, d’écoute et de solidarités exprimées avec tant de justesse dans les gestes du soin ? S’il est tant question dans les controverses politiques de lien social et de cohésion, l’accès de tous à un système de santé équitable ne constitue-t-il pas le symbole et l’indicateur les plus probants de notre « souci de l’autre » et du sens de nos responsabilités collectives ? Des plans d’urgence fixent les missions de service public hospitalier en cas de crise toujours possible. On l’a observé avec la canicule en 2003 et cela aurait pu s’avérer essentiel en 2010 si les menaces de pandémie grippale n’étaient demeurées virtuelles, notre système de santé doit pouvoir reposer sur des structures à la fois efficientes, proactives et en capacité d’assurer des fonctions à la fois très spécifiques et adaptées à la diversité de missions par nature complexes. La motivation des équipes hospitalières, la reconnaissance de leur valeur sociale, leur dotation en capacité d’actions effectives constituent donc autant de facteurs à ne pas négliger. C’est pourtant ce que certains choix ou logiques mettent en cause et en péril. Ce qui peut expliquer notre inquiétude et justifie d’aller plus avant dans notre investigation.
Posture de résistance
Le centre hospitalo-universitaire cumule les missions de soin, de recherche et de formation. Il s’efforce bien difficilement de concilier l’excellence scientifique avec ses devoirs d’hospitalité, dans un contexte social où s’estompent traditions et solidarités. Les hospitaliers se voient ainsi confiées des responsabilités humaines et des obligations sociales que d’autres instances ont désormais renoncé à assumer.
Les considérations éthiques qu’inspire une confrontation aux aspects trop habituellement méconnus de l’activité hospitalière concernent des situations humaines et des domaines de la vie sociale qui n’accèdent pas toujours, comme il le faudrait, au statut de questions politiques. Le dédain ou le mépris semblent prévaloir lorsque la condition humaine nous ramène à l’ordinaire de circonstances qui dénoncent nos incuries et désinvoltures, déjouent nos stratégies d’évitement — ces renoncements de l’esprit caractéristiques d’une perte de sensibilité, voire d’une altération des principes démocratiques.
Rejetés aux confins de ce que la cité intègre ou tolère encore, ses parias sont les malades qui déstabilisent les certitudes, perturbent les procédures, défient les solidarités et dénoncent les insuffisances. La chronicité d’une affection, les dépendances, démences et altérations cumulées dans le vieillissement sont éprouvées comme corruptrices et insultantes à l’égard d’une dignité humaine modélisée et idéalisée selon les normes en vigueur, sans savoir au juste quelle autorité les édicte. Les mentalités de l’exclusion et désormais de la sélection portent même au-delà de l’existence. Le recours au diagnostic préimplantatoire, aux sondes de la médecine prédictive ou présomptive ayant pour mobile d’éviter une maladie ou une souffrance, voire de privilégier certains déterminants génétiques selon des critères biomédicaux ou individualistes qui ne se contestent plus.
Les positions incarnées et défendues par les professionnels de santé ainsi que les membres d’associations investis sur le front du soin, dans cette fonction soignante en charge de missions qui lui échoient au terme d’un cumul de désistements, apparaissent dès lors significatives d’une posture de résistance. Lorsque l’on soigne, l’attention éthique caractérise un sens de la responsabilité, de la faculté de manifester une préoccupation humaine dont bien souvent l’existence même de la personne malade dépend, mais également une certaine conception de l’idée d’humanité.
Les avancées biomédicales, l’avènement des technologies du vivant ont profondément transformé les fonctions de l’hôpital, la culture, les missions et les pratiques du soin. Il n’en demeure pas moins que l’acte soignant constitue encore l’expression la plus sensible de nos obligations à l’égard de l’autre. Le soin peut être compris comme un engagement d’ordre moral, parti-pris d’une présence bienveillante opposée aux tentations de l’indifférence et de l’abandon. C’est pourquoi je considère important d’y consacrer une attention éthique, cela d’autant plus que le quotidien du soin au sein des hôpitaux est fait de confrontations constantes à des interrogations profondes qui sollicitent certes les réflexions et méditations mais tout autant des arbitrages politiques[21].
L’hôpital moderne fascine lorsque les prouesses biomédicales semblent déjouer les fatalités et confèrent à l’homme le sentiment de pouvoir un jour maîtriser sa destinée. Il surprend, inquiète et déçoit lorsque les réalités du soin confrontent malgré tout aux vulnérabilités humaines et à la mortalité, aux dilemmes de décisions éprouvantes au terme de l’existence.
Prenons l’exemple de la réanimation qui a bouleversé les repères et transgressé certaines limites au cours des années 1970. Tout est mis en œuvre pour éviter une mort possible, voire imminente, parfois en déployant des dispositifs sophistiqués, intrusifs et dispendieux. Ces stratégies initiées dans un contexte souvent hasardeux et incertain, posent en des termes exigeants les enjeux parmi les plus redoutables d’une réflexion éthique poussée dans ses ultimes retranchements.
De manière générale, les nouveaux domaines où s’exerce la biomédecine — qu’il s’agisse de la génomique, des cellules souches, des nanosciences ou des neurosciences — constituent autant de faits inédits qui intriguent, provoquent, inquiètent. Qu’en est-il de l’idée de santé dans un environnement biomédical épris d’une volonté d’amélioration, d’augmentation, de transformation de l’homme au-delà de sa condition ? Que penser de la fascinante capacité d’intervention — y compris sur les générations futures — des techniques de sélection, de tri, de manipulation, de recombinaison, voire de reconfiguration de l’humain équipé de prothèses, de systèmes implantables défiant les lois de la nature ?
Il ne s’agit pas tant de nous satisfaire sans discernement des avancées scientifiques et des innovations biomédicales — elles représentent certes des espoirs pour les personnes malades et leurs proches — que de nous demander dans quelle mesure elles contribuent à l’accès le plus justifié et le plus juste aux biens de santé. L’écart se creuse entre les exclus du système de santé, ces survivants abandonnés aux marges de nos dispositifs performants, réputés et coûteux, et les bénéficiaires privilégiés d’une biomédecine susceptible d’intervenir au-delà même de la sphère dévolue à nos conceptions de la santé, dans des domaines inédits aux conséquences incertaines. Notre démocratie ne doit pas renoncer à maintenir les principes de solidarité qui inspirent notre système de santé publique. Une concertation responsable s’impose, là également, afin d’arbitrer ensemble des choix compris, assumés et partagés. Ils conditionnent pour beaucoup le devenir non seulement de notre système de santé mais également celui de notre système politique, y compris dans sa vocation éthique au plan international.
La « dignité humaine », la « primauté de l’être humain » constituent les repères fondamentaux auxquels devraient être ramenées des décisions particulièrement sensibles du fait de leurs enjeux humains : « L’intérêt et le bien de l’être humain doivent prévaloir sur le seul intérêt de la société ou de la science.[22] » Se dotent-on des dispositions nécessaires — en termes de gouvernance, de sensibilisation à l’éthique, de délibérations pluralistes, de procédures de prises de décisions collégiales — qui nous convaincraient qu’au-delà de formules vaguement consensualistes et plutôt intentionnelles, nos institutions de soin et de recherche s’attachent sérieusement à assumer les responsabilités qui s’imposent à elles dans un contexte où cumulent simultanément les incertitudes et les défis ? Ne renoncent-elles pas trop souvent, en toute lucidité et pour ne faire prévaloir que les logiques de la compétition et d’une certaine efficience, à promouvoir et incarner une dynamique de l’attention éthique, « un art d’interroger[23] » ?
Il me semble indispensable que puisse se développer un échange qui permette à notre société de comprendre ce qui se joue de vital dans la relation de soin et dans la recherche biomédicale, ce que l’on doit préserver contre toute tentation de désistement ou au contraire d’excès, comme ce que l’on doit honorer pour assumer nos obligations morales et sociales à l’égard de la personne malade et de ses proches.
Confrontés à la complexité, il nous faut élaborer ensemble, par la médiation d’une approche cohérente et éthiquement satisfaisante, les repères indispensables à la détermination de décisions justifiées et mesurées. Cette obligation de délibération, d’anticipation et de retenue relève de nos devoirs immédiats. Il y va d’enjeux démocratiques évidents, dès lors qu’il paraît acquis que le possible n’équivaut pas au permis et que le préférable doit être pensé et déterminé selon des arbitrages démocratiques afin de parvenir à des choix légitimes et recevables.
L’obsession du quantitatif et du performatif
On l’a constaté, la technicité du soin semble dans bien des circonstances primer sur son humanité. La disponibilité à l’égard des personnes est reniée au bénéfice du temps consacré à la mise en œuvre des procédures et des protocoles, dans un contexte où trop souvent le rationnement entrave les capacités d’intervention. Cela au motif d’une exigence de rationalité dans l’organisation des fonctions et d’une adaptabilité des compétences à des métiers, des savoirs qui perdent ainsi leur identité. Dans ce contexte de transformations précipitées — indispensables selon les responsables politiques et institutionnels qui ambitionnent ainsi « d’éviter le pire » et optent, affirment-ils, pour une stratégie du « moindre mal » —, les légitimités semblent discutées et redistribuées au prétexte d’atténuer les « pouvoirs » et d’instaurer, par exemple, des relations plus équilibrées avec les personnes malades enfin reconnues dans leur autonomie.
De même, au nom du dogme de l’efficience souvent sollicité pour cautionner des renoncements, les réorganisations, restructurations, redéploiements et autres modalités du management de terrain, redistribuent, répartissent, ventilent de manière indifférenciée des intervenants professionnels mis en cause dans leurs valeurs propres, leurs aptitudes, leurs qualifications. Ayant en fait le sentiment d’une disqualification, et pour certains d’être en quelque sorte les victimes expiatoires d’un contentieux dont ils ne maîtrisent pas les intrigues. Ce reniement de ce qu’ils sont dans leur dignité professionnelle est éprouvé de manière d’autant plus injuste, que depuis des années les évolutions biomédicales rendues possibles par des professionnels motivés ont elles-mêmes radicalement bouleversé les pratiques afin de parvenir à davantage d’efficience.
L’autonomie des professionnels, la concertation, l’appropriation des décisions, la vie en équipe au sein de services attentifs aux valeurs portées par un projet partagé sont au mieux négligées et trop souvent révoquées. Le discours managérial est repris comme un mantra qui pénètre l’espace du soin, façonne des modes de pensée, altère la qualité des actes, ramène les enjeux hospitaliers à l’obsession du quantitatif et du performatif, au point d’en paraître parfois caricatural ou alors tragique. À cet égard la dénomination de certaines fonctions dites innovantes comme celle de « gestionnaire de cas » ou de « gestionnaire de soins » — transposition éloquente du « case management » (par exemple dans le suivi de personnes atteintes de maladies neurologiques dégénératives) —, s’avère aussi révélatrice de logiques, de mentalités et de conduites professionnelles, que l’exercice jusqu’à l’excès d’une médecine des protocoles, des procédures et des « preuves[24] ». Comme si le systématisme organisationnel incarnait en soi une vertu et générait les solutions adaptées dans un contexte où la relation interindividuelle, l’interdépendance ou tout simplement de principe de confiance avaient jusqu’à présent une évidente fonction structurante.
Au moment où nombre d’efforts sont concentrés sur l’objectif de réduire les pratiques maltraitantes dans le champ du soin, ne serait-il pas paradoxal de refuser la moindre bienveillance précisément à ceux qui ont mission de l’incarner et de la mettre en œuvre auprès des malades qui se confient à eux ?
Il n’aura jamais été tant question dans le discours politique de care, de sollicitude, de compassion, de souci témoigné à l’autre, au moment précisément où cette exigence éthique s’avère chaque jour davantage incompatible avec des décisions structurelles qui fragilisent un système de soin mis en cause dans son identité et ses missions sociales.
L’exemplarité a été pendant longtemps constitutive de la culture du soin, pour beaucoup acquise à travers un compagnonage propice à la transmission de conduites appropriées et de bonnes pratiques. L’immersion dans un univers complexe, avec ses codes et ses rites, justifie de disposer de repères incontestables en termes de légitimité et de compétence. Les personnels d’encadrement assumaient de ce point de vue un rôle déterminant, jusqu’alors reconnus dans une expérience et un savoir-faire rarement mis en cause. Il sont aujourd’hui assujettis à exercer des fonctions essentiellement administratives qui les éloignent du terrain et dénaturent leur position. Les bouleversements cumulés intervenus dans les modes d’organisation de l’hôpital et dans les activités biomédicales affectent les modèles jusqu’alors reconnus, y compris au sein de la communauté médicale. Ils fragilisent les structures, évident de leur signification les idéaux forgés à l’épreuve de l’expérience pour vivre ensemble un projet porteur de cohésion et de fierté.
L’accessibilité, la disponibilité et la permanence de l’accueil visaient à satisfaire une obligation impartie au service public hospitalier, souvent considérée emblématique de sa fonction au cœur de la cité. Qu’en est-il en pratique dans un contexte de restrictions et de contraintes peu compatibles avec les politiques à destination des exclus du système de santé, les demandes urgentes et complexes qui ne savent plus où aboutir, la continuité d’accompagnement d’un parcours de soin dont dépend si étroitement celui d’une vie ?
Emblématique, également, des valeurs incarnées par le centre hospitalo-universitaire (CHU), l’excellence dans la mise à disposition des meilleures avancées thérapeutiques servies par un exercice collégial de haute compétence, semble elle aussi soumise aux aléas d’une conjoncture qui la déprécie. La convergence tarifaire des établissements de santé impose à marche forcée des adaptations qui font souvent l’impasse sur les missions d’intérêt général que seuls le service public hospitalier assumait au détriment de ses performances strictement financières. Désormais, les choix stratégiques sont plutôt orientés selon des critères sélectifs parfois contestables, et les justifications de la recherche développée au sein des CHU privilégient trop souvent les exigences des publications scientifiques au détriment des intérêts immédiats du soin[25].
Des critères d’ordre essentiellement gestionnaire érigent des normes, façonnent des modèles, induisent des mentalités, produisent des indicateurs, soumettent à des évaluations qui auraient toutefois une réelle pertinence dans un contexte également soucieux des valeurs du soins. En fait ces multiples prescriptions justifient des pratiques qui, sous couvert de « management raisonné », cautionnent nombre de mutations (ou de dérives) qui dévalorisent et dénaturent la fonction hospitalière. « L’hôpital entreprise », « l’hôpital haute technologie » est assigné, en dépit d’autres urgences humaines et sociales trop hâtivement évincées, à produire indifféremment « des biens de santé », à démontrer ses performances, à prouver sa compétitivité scientifique, à gagner en efficience, en rentabilité, au risque de ne plus être concerné que par une médecine dite d’excellence, accessible aux seules personnes en capacité de bénéficier des financements et des soutiens indispensables à un parcours de soin complexe et incertain.
Rationalité gestionnaire, préjudice du rationnement
La santé est désormais appréhendée d’un point de vue essentiellement économique. Il convient par des mesures drastiques d’en limiter le coût, même si sont compromises, voire bafouées de manière expéditive les valeurs constitutives du soin. La solidarité dans la santé telle qu’elle est posée dans la Constitution de la République nous renvoie aux conditions mêmes du vivre ensemble, à un souci partagé du bien commun. Ces principes sont abrasés. Les décideurs ont inspiré des modes de gouvernance attachés à des équilibres financiers qui produisent des mentalités gestionnaires trop souvent indifférents aux règles de l’hospitalité. Il n’est pas même certain qu’ils perçoivent l’ampleur de la crise hospitalière, tant que des professionnels soucieux du bien public s’efforceront de préserver jusqu’aux limites du possible leur faculté d’intervention.
Qu’on me comprenne bien, ces quelques observations mettent en cause davantage un esprit de système que des personnes dans leur individualité. Et je ne suis pas encore convaincu de l’inéluctabilité de nos renoncements, tant que persistera une forme de vigilance civique, le sentiment que l’engagement a encore sa justification. Je ne suis pas hostile, au contraire, à une réflexion de fond portant sur le juste, sur la justification et la pertinence d’une décision médicale[26], d’une option thérapeutique qui engage la cité en terme de solidarité[27]. Mais elle doit procéder d’une concertation éclairée et argumentée, permettant d’arbitrer des choix qui s’avèrent complexes. Il convient en effet de conjuguer des approches individuelles avec des enjeux d’ordre collectif. Cependant, comment admettre comme un fait irrévocable ces pratiques médicales et ces dispositifs institutionnels qui deviennent discriminatoires à l’égard des plus démunis, dans un pays qui s’honorait jusqu’à présent de son système social et présentait au monde les symboles de la Couverture maladie universelle[28] ou de l’Aide médicale d’État[29] ?
La précarisation du système de santé selon des logiques peu recevables compromet les acquis d’une législation soucieuse des droits réels de la personne malade, tout particulièrement dans sa faculté d’accéder à des soins de qualité en situation de vulnérabilité[30]. On observe l’écart flagrant entre les prouesses biomédicales dispendieuses, ces célébrations d’une science qui fait reculer les limites du possible, et l’accessibilité à un suivi médical “routinier” dans des conditions dignes. Du reste certains médecins ont compris qu’en terme de reconnaissance institutionnelle mieux valait s’intéresser à des thématiques de recherches dites porteuses parce que valorisantes d’un point de vue scientifique, qu’au soin ordinaire. Mais également que la rentabilité de leurs activités selon les normes de la tarification à l’activité (T2A) incitait à privilégier certaines pathologies plutôt que d’autres.
Si les valeurs hospitalières se traduisent juridiquement par la mise en place de droits auxquels la personne malade peut prétendre, la question de leur remise en cause se pose aujourd’hui. La nécessité croissante de réguler les dépenses de santé et la visée d’ajustement des modes de gouvernance et de financement du service public hospitalier selon des indicateurs de performances en vigueur dans un environnement de compétition et de rentabilité économiques, apparaissent parfois peu conciliables avec un droit inconditionnel d’accès aux soins. La tarification à l’activité (T2A) s’avère de ce point de vue révélatrice de mutations discutables. Inscrite dans la loi n° 2004-1370 du 20 décembre 2004 de financement de la sécurité sociale, le 1er janvier 2008 ce mode de financement des établissements hospitaliers est instauré. D’emblée, des spécialistes de santé publique anticipaient pourtant « les effets pervers potentiels » en termes de segmentation de la durée des séjours, de sélection dans le mode de recrutement des personnes malades selon leurs pathologies, d’inadaptation de l’offre de soin en fonction des besoins spécifiques, et d’incitation injustifiée à une hospitalisation pour certaines interventions qui auraient pu être réalisées en ambulatoire. Il paraît dès à présent que, faute de mesures d’accompagnement appropriées, cette injonction financière avec ses conséquences immédiates sur l’ensemble du dispositif hospitalier a accentué sa fragilisation. Elle génère des obstacles et des tensions contradictoires à « l’égal accès à des soins de qualité »[31]. Ce qui fait dire à un ancien Directeur des hôpitaux au ministère chargé de la Santé : « Le système fonctionne avec des ordres contradictoires : l’hôpital doit fournir plus de qualité, plus de sécurité, être plus rationnel, tout en réalisant plus d’économie.[32] » La rationalité gestionnaire appliquée aux aspects les plus délicats de la fonction soignante (maladie chronique, handicaps, fins de vie, par exemple) équivaut dans certains cas à un rationnement préjudiciable à la mise en œuvre des politiques de santé publique pourtant inscrites dans la loi. À cet égard il n’est pas anodin de mentionner que la Permanence d’accès aux soins de santé (PASS) pour les personnes précaires était assurée jusqu’à présent dans 91 % des cas par le service public, l’hôpital privé limitant son effort de solidarité dans ce domaine à 9 % des prises en charges.
De telles observations qui gagneraient certainement à être davantage argumentées, nous inciteraient à envisager de refonder les valeurs hospitalières et à repenser leur hiérarchie dans le champ de la santé et des politiques publiques. L’exigence de santé relève d’une urgence politique qui doit se concevoir dans une perspective à la fois régionale, nationale et internationale susceptible de privilégier dans ses principes le souci témoigné aux personnes les plus vulnérables parmi nous. Je reprends souvent, afin de l’approfondir, cette juste définition de la personne vulnérable dans la Déclaration de Barcelone : « Les vulnérables sont ceux pour qui les principes d’autonomie, de dignité ou d’intégrité, sont à même d’être menacés. Tout individu capable de dignité est protégé par ce principe. […] De ces prémisses s’ensuit un droit positif à l’intégrité et à l’autonomie, qui fonde la pertinence des idées de solidarité, de non discrimination et de communauté.[33] »
Ne convient-il pas en fait de viser à concilier les initiatives de proximité (affirmées de manière récente dans la loi du 22 juillet 2009 « Hôpital, patients, santé, territoires ») avec les principes énoncés dans la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme[34] ? : « L’égalité fondamentale de tous les êtres humains en dignité et en droit doit être respectée de manière à ce qu’ils soient traités de façon juste et équitable. » L’hôpital public est le lieu dévolu à cette exigence de synthèse.
Refonder les valeurs hospitalières
Les quelques observations qui précèdent ne sauraient nous satisfaire véritablement si les constats qu’elles esquissent ne permettaient pas de retrouver les traces pérennes de la vocation première de l’hôpital, les fondamentaux de la fonction soignante — ce qui justifie de mieux prendre en compte les attentes profondes des personnes malades et de leurs proches.
L’expérience vécue par une personne malade au cours d’une hospitalisation en dit long de la difficulté d’exposer sa maladie, de lui trouver une place spécifique dans un contexte qui peut apparaître tout d’abord inhospitalier, tant les circonstances déroutent et affectent. Fragilisée et déstabilisée par la menace d’un diagnostic imposant cette mise entre parenthèses sociale que constitue ce temps de l’hospitalisation, la personne a bien vite le sentiment d’être soumise à des règles, dispositifs et autres contraintes entravant son autonomie. Les repères lui manquent, ce qui ajoute à l’incertitude et à la peur. En dépit des conditions d’accueil et d’hébergement elle peut se sentir retirée ou exclue du monde, livrée au bon vouloir et à l’autorité de professionnels rencontrés dans ces circonstances, auxquels il convient pourtant de s’en remettre, de faire confiance dans l’intimité du soin[35]. Ce n’est guère évident, d’autant plus que fait souvent défaut une culture médicale qui permettrait de mieux comprendre la logique, l’ordonnancement des stratégies thérapeutiques engagées. L’hospitalisation génère ainsi des bouleversements accentués par les conséquences mêmes de la maladie lorsqu’elle est chronique, en termes de vie relationnelle, de rôle et d’activité sociales, de conditions d’existence. Les professionnels de santé en ont d’autant plus conscience que trop souvent les solidarités naturelles font défaut, l’isolement et la précarisation reléguant la personne malade et renforçant sa dépendance au système hospitalier. L’hôpital doit donc concilier une mission médicale et une fonction sociale dans un contexte dont on constate actuellement qu’il est plutôt marqué par un déficit en termes de moyens et donc de disponibilité continue des soignants.
Autre point permettant de mieux comprendre certaines réalités de la vie hospitalière, les professionnels de santé doivent cumuler le soin spécifique d’une personne, tenant compte de son parcours, de son identité, de ses choix, avec le souci porté à l’ensemble des personnes qui se confient à eux. Il n’est pas toujours possible de répondre de manière adaptée aux attentes de tous dans un contexte de restriction et parfois de limitation des personnels en poste. Mais au-delà de cette considération assez convenue, je pense qu’il importe d’approfondir ce constat, dans la mesure où il peut expliquer la sensation d’indifférence ou d’anonymat dont témoignent certaines personnes hospitalisées, même si les « indices de satisfaction » analysés de manière régulière par les établissements de santé et les enquêtes réalisées par la Fédération hospitalière de France font apparaître une appréciation globalement positive à l’égard des pratiques hospitalières.
Le rapport intime avec la maladie est souvent mis à mal par le sentiment que l’on traite plus une pathologie qu’une personne malade, et que les protocoles globalisent plus qu’ils ne personnalisent la prise en charge. Ainsi, l’inclusion dans une « cohorte » d’essai clinique relève-t-elle de critères complexes dont on il convient de reconnaître qu’ils relèvent essentiellement de considérations d’ordres scientifique et statistique. De telle sorte qu’effectivement on propose des stratégies visant à traiter “un cancer de grade 3” et non une personne singulière atteinte de son cancer. Cette question qui constitue un point important des débats éthiques, notamment s’agissant du traitement des cancers de l’enfant, justifierait des approfondissements. Tel n’est pas l’objet de mon propos. Toutefois, le cumul de ces observations et de ces impressions, contribue à la sensation d’une dépersonnalisation des traitements, cela davantage que de la relation de soin elle-même. C’est pourquoi l’implémentation de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé constituait un enjeu déterminant dans la reformulation de certains principes constitutifs des valeurs hospitalières. Il n’est pas certain qu’au-delà de certaines positions de principe et de quelques formes de reconnaissance concédées à la « démocratie sanitaire », certains projets stratégiques témoignent d’un véritable souci à l’égard d’avancées à la fois légitimes et nécessaires.
La personne au cœur des soins
Avec la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, s’affirment des résolutions qui s’imposaient pour repenser les valeurs hospitalières.
Nous devons aux militants du sida une politisation de domaines jusqu’alors soumis aux seules considérations ou logiques institutionnelles et médicales, bouleversant légitimités, certitudes et habitudes pour imposer un regard et une approche inédits. Leur exigence de reconnaissance d’une dignité qui leur était discutée, d’une position respectée de citoyens — certes affectés d’une maladie incurable alors (et attachée à des représentations discriminatoires), mais en droit d’attendre à la fois considération et efficience dans les champs de la recherche, de l’accès aux soins, du suivi et du soutien médical — a marqué en profondeur l’évolution des mentalités et des dispositifs. La personne malade a ainsi arraisonné, dans le cadre d’un activisme associatif inventif et efficace, un espace d’expression publique qui jusqu’alors lui était refusé. L’expertise dite profane, acquise durement à travers l’expérience du vécu de la maladie, s’est imposée avec ses règles et ses aspirations. Dès lors il n’était plus possible de lui contester une position à part entière dans le champ de la santé publique.
Il conviendrait de reprendre en finesse les temps de cette conquête souvent douloureuse, de ces combats faits de déroutes et de belles victoires, d’enchantements et de désillusions. Ne pas éviter également de faire mémoire de ces circonstances du désastre : beaucoup de ces militants ne sont plus parmi nous pour dire ce qu’a été leur désespoir dans ces luttes comprises comme un ultime combat, une façon de défier la mort. On évoquerait alors les alliances nouées pour servir une cause supérieure, lorsque malades, professionnels de santé, chercheurs, volontaires associatifs mettaient en commun leurs intelligences et leurs passions afin d’atténuer, autant que faire se pouvait, des menaces oppressantes. De même, seraient rappelés ces actes forts, ces textes de référence qui portaient à leur niveau le plus élevé les soucis de dignité, de respect et de justice.
La loi du 4 mars 2002 se comprend ainsi comme l’aboutissement d’un combat, une avancée profondément emprunte d’un souci du bien commun, de la préoccupation de mobiliser au-delà des individualismes pour atténuer les conséquences humaines et sociales d’une pandémie afin d’éviter le pire. Elle constitue donc la première législation consacrée à l’éthique du soin, expression des « droits de la personne malade » formulée dans le cadre d’un projet de « démocratie sanitaire ». Cette législation a davantage été portée par des personnes malades et ceux qui à leurs côtés partageaient une même conscience des évolutions indispensables à une relation partenariale dans l’information et la décision médicales, que par la génération émergente des « usagers du système de santé » campée dans des postures revendicatrices indifférentes aux principes mêmes de la loi[36]. Ces consommateurs du système de santé ne tolèrent aucune entrave et formulent leurs exigences en terme de droit, y compris lorsqu’elles s’avèrent peu recevables et préjudiciables à l’intérêt général. Nous gagnerions à faire œuvre de pédagogie en explicitant les présupposés de cette loi, ses enjeux essentiels en terme de démocratie, les conditions d’effectivité de droits qui tiennent nécessairement à la réciprocité d’obligations que chacun se doit d’assumer dans un esprit de solidarité.
Respecter la dignité de la personne malade, mettre en place des dispositifs, des formations, des partenariats favorisant la reconnaissance de la personne dans ses préférences, ses droits et ses choix relève d’une exigence peu contestable. Reconnaître ses droits de citoyen à la personne malade — en fait considérer la personne au-delà de sa maladie — relève d’une démarche qui s’apparente progressivement aux bonnes pratiques professionnelles. Toutefois une question importante demeure posée : celle du respect en toutes circonstances de l’autonomie d’une personne entravée par une maladie. La personne malade est souvent très dépendante, incertaine de ses choix, inquiète de ce qui advient. Je ne suis pas certain qu’à vouloir héroïser, sans admettre la singularité des histoires individuelles, la figure d’une personne capable de décider et de prendre sur elle des responsabilités cruciales, on ne pervertisse pas une dimension importante de la relation de soin. Comment s’en remettre à l’autre en toute confiance dans un environnement qui suscite suspicion, inquiétude et soupçon de préjudices ? Les plus vulnérables parmi nous sont particulièrement affectés par des évolutions qui incitent certains professionnels de santé à se désinvestir de leurs responsabilités en privilégiant les procédures à caractère juridique au détriment d’une relation vraie.
Actuellement, les logiques de la gouvernance hospitalière sont souvent très indifférentes à ce qu’est l’éthique du soin telle qu’elle est promue notamment dans la loi du 4 mars 2002. Nos structures de santé ne tiennent pas compte de la fragilité de la personne malade, des précarités liées à la maladie. Exiger des professionnels de santé qu’ils transposent dans leurs pratiques les principes de cette loi, alors qu’ils sont bien souvent dans l’incapacité d’y parvenir par manque de moyens et de disponibilité, est alors ressenti comme une véritable forme de méprise, voire de provocation. Le signe aussi d’une désinvolture ou d’une méconnaissance qui ajoutent au sentiment d’exaspération et de désenchantement partagé par nombre d’hospitaliers. S’il est heureux de pouvoir évoquer comme un concept fort, porteur de références indispensables, celui de démocratie sanitaire, encore faudrait-il que sa mise en œuvre soit adossée à des concertations et à des procédures garantes d’engagements tangibles assumés dans le cadre de la gouvernance hospitalière. Ne serait-ce que pour lui conférer une légitimité et une effectivité aujourd’hui trop souvent mises en cause. On ne saurait se satisfaire de propos incantatoires ou de dispositifs organisationnels voués prioritairement au rationnement du soin. Les préconisations générales s’avèrent chaque jour davantage contradictoires avec les aspirations exprimées à partir de l’expérience de terrain. Est-on en capacité d’accompagner dignement les malades et leurs proches dans le parcours si difficile, incertain et complexe de la maladie chronique ? Accueille-t-on dans nos hôpitaux selon les principes que devrait rendre tangible un service public moderne, efficace, reconnu dans les valeurs fortes issues de son histoire, et doté des moyens de fonctionnement qui lui sont indispensables ? N’a-t-on pas déjà renoncé à prendre en soin les exclus de la vie sociale, ceux qui ne parviennent plus à faire valoir des droits qu’on leur dénie, ces sans voix qui perdent ainsi progressivement toute citoyenneté ?
Certains membres d’associations éprouvent comme une provocation, une insulte faite aux conquêtes des années sida et à la démocratie sanitaire ces renoncements cumulés aux idéaux inscrits dans les fondements de la loi du 4 mars 2002, au point désormais de ne plus pouvoir que dresser un constat péjoratif de l’état de précarisation de notre système de santé, cela en dépit des efforts financiers considérables qu’y consacre la collectivité nationale.
Evoquer le concept de démocratie sanitairec’est affirmer la dimension, voire la mission politique de la fonction soignante au cœur de la vie de la cité, mais également à ses marges, là où les vulnérabilités humaines bénéficient encore de cette hospitalité témoignant d’une conscience qui n’abdique et ne renonce pas. L’exercice de cette démocratie s’impose comme une urgence, l’appel à une mobilisation dans le soin qui serve mieux encore celle et celui qui attendent de la société un message de confiance, un geste de sollicitude. Il serait dès lors souhaitable d’aspirer à l’avènement d’une authentique démocratie hospitalière, favorable à l’émergence de nouvelles expressions des valeurs hospitalières.
Une démocratie hospitalière
Au vif des enjeux les plus délicats de la vie en société, le soin est sollicité par des demandes et des attentes chaque jour plus fortes. Garant dans son domaine si particulier des valeurs démocratiques, bien qu’en crise notre système hospitalier constitue encore majoritairement un espace d’exception, accessible de manière continue et en toutes circonstances, créatif et performant, vers lequel sont dirigées les fragilités et les souffrances de la vie, mais également d’autres attentes ou espérances qui ne trouvent plus audience ailleurs. L’hospitalité y est vécue dans l’engagement éthique et pratique du soin.
Cette revendication morale du soin conteste nécessairement un ordonnancement strictement gestionnaire et une idéologie biomédicale trop souvent indifférente à d’autres considérations que les seules performances de sa productivité en termes de publications scientifiques et d’innovations au statut parfois bien équivoque. Elle porte certainement le ferment d’un renouveau de la pensée hospitalière, ce qui explique avec quelle réticence on lui concède une reconnaissance dans les sanctuaires d’une médecine hospitalo-universitaire parfois détournée de son objet même, au prétexte d’intérêts conjoncturels estimés davantage efficients, valorisants et économiquement rentables. Face aux plus hautes vulnérabilités de l’existence, au-delà de la simple négligence une telle posture est parfois interprétée et éprouvée comme un déni d’humanité.
Lorsqu’au cœur de la nuit un soignant anonyme puise dans la singularité de son humanité les mots qui permettent de renouer avec la vie, dissipant l’effroi et l’envie « d’en finir au plus vite ». Lorsqu’à travers de longues heures de lutte, une équipe chirurgicale épargne de la mort celui que la maladie avait semblé condamner. Lorsque dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est accompagnée avec sollicitude et tendresse dans son errance jusqu’au terme d’un étrange parcours. Lorsqu’à la Clinique des Libertés (à Bagneux) des professionnels n’abdiquent pas et préservent la qualité d’une relation de soutien, y compris avec la personne toxicomane qui renonce à poursuivre ses traitements. Lorsque dans nos rues, cette nuit, les bénévoles et les professionnels de la maraude persévèreront dans leur exigence de témoigner une présence à celle ou à celui qui n’a plus même le sentiment d’exister. Lorsque, au nom de la cité, les membres du Collectif les morts de la rue accompagnent vers le cimetière de Thiais les sans noms disparus bien avant leur mort, auxquels ils reconnaissent une inconditionnelle dignité… Ces quêteurs de l’éthique, constamment en position d’éveil, et parfois en posture de résistance, défendent et préservent une conception universelle de l’engagement éthique et des valeurs su soin. Je suis convaincu qu’ils permettent, aujourd’hui encore, de vivre dans leur plénitude les valeurs de dignité, de respect d’égalité et de fraternité. Celles qu’il m’a été donné de découvrir avec une telle intensité dans nos hôpitaux, ce cœur de la cité.
Ne convient-il pas, dès à présent, de penser ensemble l’idée de démocratie hospitalière ?
[1] Code de la santé publique, art. L. 1110-1.
[2] Annexe à la circulaire no DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée.
[3] Code de la santé publique, art. L. 1112-2.
[4] Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, UNESCO, 19 octobre 2005, art. 10 – Égalité, justice et équité.
[5] Didier Sicard, « Prendre soin », la Lettre de l’Espace éthique AP-HP, n° 15-18, hiver/été 2002, p. 2 : « Prendre soin, c’est donc assumer notre métier pour en faire peut être le dernier rempart face à l’indifférence de notre monde, le dernier refuge de l’humanité de notre société. »
[6] Éric Molinié, « L’hôpital public en France : bilan et perspective », Avis et Rapport du Conseil économique et social, 2005, La Documentation française, p. 42 : « Les valeurs qui sous-tendent l’hôpital public sont le reflet de valeurs qui fondent notre pacte social : des valeurs humanistes traduisant en termes de santé physique et morale le respect de tout individu, la non-discrimination et l’égalité de traitement dû à tout citoyen. »
[7] Claude Évin, in La révolution hospitalière. Une démocratie du soin, E. Hirsch, Paris, Bayard, 2002, p. 9.
[8] Jacques Chirac, président de la République, in L’hôpital au XXIe siècle, Paris, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, 2000, pp. 9-10 : « Ma vision de l’avenir de l’hôpital […] repose sur un idéal auquel la communauté hospitalière est attachée depuis toujours, celui du service public. Dans un environnement profondément transformé par les technologies nouvelles, l’hôpital du XXIe siècle devra par-dessus tout veiller à demeurer fidèle à sa vocation : accueillir et soigner ceux qui souffrent. Il devra rester ce lieu d’humanité hérité de l’histoire. Lieu de naissance. Le lieu des soins et de la guérison. De plus en plus souvent aussi, celui des dernières heures de la vie. L’hôpital va à la rencontre de l’homme dans ce qu’il a de plus fragile. Il est le refuge où chacun peut faire l’aveu de sa propre vulnérabilité, un foyer de compréhension, de confiance, d’espérance, de générosité. »
[9] Préambule de la Constitution du 27 octobre 1946 : « Art. 11 – Elle (la Nation) garantit à tous, notamment à l’enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs. Tout être humain qui, en raison de son âge, de son état physique ou mental, de la situation économique, se trouve dans l’incapacité de travailler a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables d’existence. »
[10] Constitution de l’OMS, 22 juillet 1946 (revue en 1977, 1984, 2005) : « Préambule – La possession du meilleur état de santé qu’il est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux de tout être humain, quelles que soient sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale. »
[11] Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique : « Art. L. 1411-1-1 – L’accès à la prévention et aux soins des populations fragilisées constitue un objectif prioritaire de la politique de santé. Les programmes de santé publique mis en œuvre par l’État ainsi que par les collectivités territoriales et les organismes d’assurance maladie prennent en compte les difficultés spécifiques des populations fragilisées. »
[12] CCNE, Avis n° 101, « Santé, éthique et argent : les enjeux éthiques de la contrainte budgétaire sur les dépenses de santé en milieu hospitalier », 28 juin 2007, p. 6 : « Au delà de sa mission fondamentale traditionnelle de soin et d’attention aux patients, qui inclut la prise en charge médicale, l’enseignement, la recherche et l’innovation thérapeutique, l’hôpital est investi d’un devoir d’aide et d’assistance sociale. Sans en être l’aspect le plus visible, cette aide est indispensable à la préservation du lien social dans la cité, au delà de l’obligation de permanence des soins, l’hôpital étant pratiquement le seul service public ouvert nuit et jour. »
[13] « Art. 2 – Les centres hospitaliers et universitaires sont des centres de soins où, dans le respect des malades, sont organisés les enseignements publics médical et postuniversitaire, ainsi que, sans préjudice des attributions des autres établissements de recherche et d’enseignement, la recherche médicale et les enseignements paramédicaux. Ils sont aménagés conformément à la mission ainsi définie. »
[14] « Art. 3 – […] Les établissements qui assurent le service public hospitalier sont ouverts à toutes les personnes dont l’état requiert leurs services.
Ils doivent être en mesure d’accueillir les malades, de jour et de nuit ou, en cas d’impossibilité, d’assurer leur admission dans un autre établissement appartenant au service public hospitalier.
Ils ne peuvent établir aucune discrimination entre les malades en ce qui concerne les soins. Ils ne peuvent organiser des régimes d’hébergement différents selon la volonté exprimée par les malades que dans les limites et selon les modalités prévues par les textes législatifs et réglementaires en vigueur. […]
[15] « Art. 1er. – Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de soins est un des principes fondamentaux de notre législation sanitaire, sous réserve des dispositions prévues par les différents régimes de protection sociale, en vigueur à la date de la présente loi. »
[16] René Leriche, La philosophie de la chirurgie, Paris, Flammarion, 1951, p. 50 : « Sans doute, à l’hôpital, chaque jour, des maîtres de haute conscience prêchent l’humanisme par leur exemple. Mais le cadre de leurs leçons vécues est parfois tellement inhumain que l’idée se dilue. Dans nos hôpitaux, tout choque l’humanisme : la promiscuité des corps, la violation des intimités secrètes, l’impudeur des voisinages, le contact permanent avec la souffrance, l’indifférence devant la mort. »
[17] Claude Évin, « Les droits des malades », Le pouvoir médical, Pouvoirs, n° 89, Paris, Seuil, 1999, p. 24.
[18] En 2010, le dispositif hospitalier français comptait 983 établissements de santé publics (35,3 %) et 1801 de statut privé (64,7 %). L’hôpital employait notamment 438 564 infirmiers, 86 647 médecins salariés, 39 765 pharmaciens, 15 721 sages-femmes. Sources DREES, « Les chiffes clés de l’offre de soins », DHOS, 2010.
En 2009, le monrtant des dépenses courantes de santé s’est élevé à 223,1 miliards d’euros (11,7 % du PIB). La consommation de soins hospitaliers représentait 78 milliards d’euros (44,4 % de la consommation de soins et de biens médicaux : croussance de 3,7 % en valeur ; le secteur privé hospitalier, 18 milliards d’euros : croissance de 4,4 % en valeur. Sources DREES, « Les comptes nationaux de la santé en 2009 », Études et résultats, n° 736, septembre 2010.
[19] Recherche biomédicale et respect de la personne humaine. Explicitation d’une démarche, Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Paris, la Documentation française, 1988 : « Il n’y a nulle grandiloquence à affirmer qu’en cédant ou en ne cédant pas devant un irrespect tout ponctuel de la personne, je contribue à décider quelle humanité nous allons être. Principe de moralité, le respect de la personne est ainsi principe d’humanité. »
[20] Jean-Jacques Romatet, « Éthique et nouvelle gouvernance hospitalière », in Traité de bioéthique, E. Hirsch (dir.), Toulouse, Erès, 2010, Tome 1, pp. 529-543.
[21] Gérard Vincent, Délégué général de la Fédération hospitalière de France, Éditorial, la Lettre de l’Espace éthique AP-HP, n° 12-14, été/automne 2000, p. 1 : « À l’heure où l’économique tient la réflexion en l’état, il n’est pas vain de confronter les valeurs hospitalières pérennes à la modernité d’un hôpital en pleine mutation. Dans notre société en quête de nouvelles références, l’hôpital a le devoir de se montrer digne de ses valeurs humaines, universelles et éternelles. Il doit faire montre en permanence de sa capacité à réagir tout en respectant sa nature originelle, ses fondements traditionnels. Au-delà des simples considérations socio-économiques, il y a là une exigence éthique et philosophique qui mérite d’être pensée. »
[22] Convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, Conseil de l’Europe, 4 avril 1997, article 2, « Primauté de l’être humain ».
[23] Pierre Legendre, Leçon IV, L’inestimable objet de la transmission, Paris, Fayard, 1985. p. 362 : « Toute société doit construire un art d’interroger, qui préserve le questionnement dans sa complexité, c’est-à-dire qui ne prétend pas faire disparaître en les niant purement et simplement les questions dangereuses et impossibles. »
[24] Philippe Bizouarn, « Aspects éthiques de la médecine factuelle (EBM) », in Traité de bioéthique, E. Hirsch (dir.), Toulouse, Erès, 2010, Tome 1, pp. 728-741.
[25] Déclaration sur les directives pour l’amélioration continuelle de la qualité des soins de santé, AMM, 2009 – Préambule, 1. : « L’objectif des soins de santé est de prévenir, diagnostiquer ou traiter toute maladie ainsi que de maintenir et promouvoir la santé des populations. Le contrôle de la qualité des soins vise à l’amélioration continuelle de la qualité des services fournis aux patients et à la population et des méthodes et moyens mis en œuvre pour fournir ces services. Le but ultime est d’améliorer à la fois la santé du patient et celle de la population. »
[26] Louis René, « Déontologie », Bulletin de l’Ordre des médecins, n° 5, 1990, p. 1 : « La conscience, qui va fonder la liberté du médecin, ne doit pas demeurer simple sentiment ou ensemble d’impressions. Mais elle s’appuie sur une réflexion, un raisonnement, une délibération intérieure issues des valeurs morales de la société. »
[27] « Note aux directeurs du Siège, des Hôpitaux et des Services généraux, objet : création d’un espace de réflexion éthique à l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris », Alain Cordier, directeur général, 7 septembre 1995 : « Le principe essentiel est que les malades doivent pouvoir être assurés qu’ils bénéficient des soins adéquats grâce à notre démarche de vérité, de transparence et de qualité. C’est la question centrale qui suppose une réponse quotidienne : du triple point de vue médical, financier et éthique, notre activité est-elle pertinente ? De même que nous nous dotons progressivement des outils nécessaires pour l’évaluation médicale et économique, nous devons nous donner les moyens de conduire une réflexion éthique sur nos pratiques, marquée par une exigence systématique de qualité et de sérieux. »
[28] Loi n° 99-641 du 27 juillet 1999 portant création d’une couverture maladie universelle (CMU), article 1er « Il est créé, pour les résidents de la France métropolitaine et des départements d’outre-mer, une couverture maladie universelle qui garantit à tous une prise en charge des soins par un régime d’assurance maladie, et aux personnes dont les revenus sont les plus faibles le droit à une protection assurance complémentaire et à la dispense d’avance de frais “tiers payant” » du code de la sécurité sociale. »
[29] Articles L. 251-1, L. 251-2 et L. 251-3 du Code de l’action sociale et des familles.
[30] Code de la santé publique – art. L. 6112-6 : « Dans le cadre des programmes régionaux pour l’accès à la prévention et aux soins des personnes démunies mentionnés au 3° de l’article L. 1434-2, les établissements publics de santé et les établissements de santé privés assurant une ou plusieurs des missions de service public définies à l’article L. 6112-1 mettent en place des permanences d’accès aux soins de santé, qui comprennent notamment des permanences d’orthogénie, adaptées aux personnes en situation de précarité, visant à faciliter leur accès au système de santé, et à les accompagner dans les démarches nécessaires à la reconnaissance de leurs droits. Ils concluent avec l’État des conventions prévoyant, en cas de nécessité, la prise en charge des consultations externes, des actes diagnostiques et thérapeutiques ainsi que des traitements qui sont délivrés gratuitement à ces personnes. »
[31] Code de la santé publique – art. L. 6112-3, 1°.
[32] Edouard Couty, ancien directeur des Hôpitaux : « La qualité de l’hôpital public mise en accusation », Le Monde, 30 décembre 2008, entretien avec Paul Benkimoun.
[33] Déclaration de Barcelone, Propositions politiques à la Commission Européenne par des partenaires du BIOMED-II Projet, sur les Principes éthiques de base en bioéthique et biodroit, novembre 1998.
[34] Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme[34], (UNESCO, 2005, article 10 – Égalité, justice et équité).
[35] Discutable du point de vue de son approche paternaliste, ce texte conserve malgré tout une certaine actualité. « La déontologie médicale à l’hôpital public », Ordre national des médecins, 1982, p. 1 : A. Le malade hospitalisé n’a pas choisi, le plus souvent, le médecin qui le soignera. Il fait confiance à l’établissement hospitalier, ou au service dans lequel il a été admis. Il est amené plus ou moins à s’abandonner à ce que l’on va décider pour lui. Le malade hospitalisé a droit, de ce fait, à des égards très scrupuleux. Il n’est pas un objet (d’observation, d’apprentissage, d’expériences, de recherches), mais un être humain venu pour être secouru. »
[36] Code de la santé publique, art. L.1111-1. – « Les droits reconnus aux usagers s’accompagnent des responsabilités de nature à garantir la pérennité du système de santé et des principes sur lesquels il repose. »
Publié par Emmanuel Hirsch le 7 novembre 2011
« L’égalité fondamentale de tous les êtres humains en dignité et en droit doit être respectée de manière à ce qu’ils soient traités de façon juste et équitable.[1]»
Une certaine conception de l’idée d’humanité
Face aux vulnérabilités de la maladie et aux détresses qui affectent la personne dans sa dignité, des professionnels de santé et des volontaires associatifs s’efforcent de préserver une conception de la vocation et de la fonction soignantes. « Prendre soin[2] », assumer en pratique — autrement que ne le serait une incantation — les exigences du care, c’est tenter de préserver les droits de ces personnes qui, dépourvues de cette ultime sollicitude, erreraient sans refuge, démunies du moindre recours, jusqu’à ne plus avoir le sentiment d’exister, reconnues quelque part au sein de la cité. Notre vie démocratique, une certaine conception du vivre ensemble se reformulent, se réhabilitent et se renforcent ainsi, parfois aux marges, là où les fascinations et les performances biomédicales perdent parfois toute crédibilité. J’y vois une expression remarquable du souci de vigilance, de l’exigence de maintenir — en dépit d’atteintes profondes — les conditions indispensables à « notre pacte social[3] ».
Lorsque l’on soigne, l’attention éthique caractérise un sens de la responsabilité, de la faculté de manifester une préoccupation humaine dont bien souvent l’existence même de la personne malade dépend, mais également une certaine conception de l’idée d’humanité.
Les avancées biomédicales, l’avènement des technologies du vivant ont profondément transformé les fonctions de l’hôpital, la culture, les missions et les pratiques du soin. Il n’en demeure pas moins que l’acte soignant constitue encore l’expression la plus sensible de nos obligations à l’égard de l’autre. C’est pourquoi je considère important d’y consacrer une attention éthique, cela d’autant plus que le quotidien du soin au sein des hôpitaux est fait de confrontations constantes à des interrogations profondes qui sollicitent certes les réflexions et méditations mais tout autant des arbitrages politiques[4].
La « dignité humaine », la « primauté de l’être humain » constituent les repères fondamentaux auxquels devraient être ramenées des décisions particulièrement sensibles du fait de leurs enjeux humains : « L’intérêt et le bien de l’être humain doivent prévaloir sur le seul intérêt de la société ou de la science.[5] » Se dotent-on des dispositions nécessaires — en termes de gouvernance, de sensibilisation à l’éthique, de délibérations pluralistes, de procédures de prises de décisions collégiales — qui nous convaincraient qu’au-delà de formules vaguement consensualistes, nos institutions de soin et de recherche s’attachent sérieusement à assumer les responsabilités qui s’imposent à elles dans un contexte où cumulent simultanément les incertitudes et les défis ?
L’hôpital moderne fascine lorsque les prouesses biomédicales semblent déjouer les fatalités et confèrent à l’homme le sentiment de pouvoir un jour maîtriser sa destinée. Il surprend, inquiète et déçoit lorsque les réalités du soin confrontent malgré tout aux vulnérabilités humaines et à la mortalité, aux dilemmes de décisions éprouvantes au terme de l’existence. De manière générale, les nouveaux domaines où s’exerce la biomédecine — qu’il s’agisse de la génomique, des cellules souches, des nanosciences ou des neurosciences — constituent autant de faits inédits qui intriguent, provoquent, inquiètent. Qu’en est-il de l’idée de santé dans un environnement biomédical épris d’une volonté d’amélioration, d’augmentation, de transformation de l’homme au-delà de sa condition ? Que penser de la fascinante capacité d’intervention — y compris sur les générations futures — des techniques de sélection, de tri, de manipulation, de recombinaison, voire de reconfiguration de l’humain équipé de prothèses, de systèmes implantables défiant les lois de la nature ?
Le souci du bien commun
Avec la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, se sont affirmées des résolutions qui s’imposaient pour repenser les valeurs du soin.
La loi du 4 mars 2002 se comprend ainsi comme l’aboutissement d’un combat, une avancée profondément emprunte d’un souci du bien commun, de la préoccupation de mobiliser au-delà des individualismes pour atténuer les conséquences humaines et sociales d’une pandémie afin d’éviter le pire. Elle constitue donc la première législation consacrée à l’éthique du soin, expression des « droits de la personne malade » formulée dans le cadre d’un projet de « démocratie sanitaire ». Cette législation a davantage été portée par des personnes malades et ceux qui à leurs côtés partageaient une même conscience des évolutions indispensables à une relation partenariale dans l’information et la décision médicales, que par la génération émergente des « usagers du système de santé » campée dans des postures revendicatrices indifférentes aux principes mêmes de la loi[6]. Ces consommateurs du système de santé ne tolèrent aucune entrave et formulent leurs exigences en terme de droit, y compris lorsqu’elles s’avèrent peu recevables et préjudiciables à l’intérêt général. Nous gagnerions à faire œuvre de pédagogie en explicitant les présupposés de cette loi, ses enjeux essentiels en terme de démocratie, les conditions d’effectivité de droits qui tiennent nécessairement à la réciprocité d’obligations que chacun se doit d’assumer dans un esprit de solidarité.
Actuellement, les logiques de la gouvernance hospitalière apparaissent en nombre de circonstances peu attentives à ce qu’est l’éthique du soin telle qu’elle est promue notamment dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Nos structures de santé ne tiennent pas compte de la fragilité de la personne malade, des précarités liées à la maladie. Exiger des professionnels de santé qu’ils transposent dans leurs pratiques les principes de cette loi, alors qu’ils sont bien souvent dans l’incapacité d’y parvenir par manque de moyens et de disponibilité, est alors ressenti comme une véritable forme de méprise.
S’il s’avère donc heureux de pouvoir évoquer comme un concept fort, porteur de références indispensables, celui de démocratie sanitaire, encore faudrait-il que sa mise en œuvre soit adossée à des concertations et à des procédures garantes d’engagements tangibles assumés dans le cadre d’une bonne gouvernance. Est-on en capacité d’accompagner dignement les malades et leurs proches dans le parcours si difficile, incertain et complexe de la maladie chronique ? Accueille-t-on dans nos hôpitaux selon les principes que devrait rendre tangible un service public moderne, efficace, reconnu dans les valeurs fortes issues de son histoire, et doté des moyens de fonctionnement qui lui sont indispensables ? N’a-t-on pas déjà renoncé à prendre en soin les exclus de la vie sociale, ceux qui ne parviennent plus à faire valoir des droits qu’on leur dénie, ces sans voix qui perdent ainsi progressivement toute citoyenneté ?
Evoquer le concept de démocratie sanitairec’est affirmer la dimension, voire la mission politique de la fonction soignante au cœur de la vie de la cité, mais également à ses marges, là où les vulnérabilités humaines bénéficient encore de cette hospitalité témoignant d’une conscience qui n’abdique et ne renonce pas. L’exercice de cette démocratie s’impose comme une urgence, l’appel à une mobilisation dans le soin qui serve mieux encore celle et celui qui attendent de la société un message de confiance, un geste de sollicitude.
« Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d’assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible.[7] »
[1] Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, UNESCO, 19 octobre 2005, art. 10 – Égalité, justice et équité.
[2] Didier Sicard, « Prendre soin », la Lettre de l’Espace éthique AP-HP, n° 15-18, hiver/été 2002, p. 2 : « Prendre soin, c’est donc assumer notre métier pour en faire peut être le dernier rempart face à l’indifférence de notre monde, le dernier refuge de l’humanité de notre société. »
[3] Éric Molinié, « L’hôpital public en France : bilan et perspective », Avis et Rapport du Conseil économique et social, 2005, La Documentation française, p. 42 : « Les valeurs qui sous-tendent l’hôpital public sont le reflet de valeurs qui fondent notre pacte social : des valeurs humanistes traduisant en termes de santé physique et morale le respect de tout individu, la non-discrimination et l’égalité de traitement dû à tout citoyen. »
[4] Gérard Vincent, Délégué général de la Fédération hospitalière de France, Éditorial, la Lettre de l’Espace éthique AP-HP, n° 12-14, été/automne 2000, p. 1 : « À l’heure où l’économique tient la réflexion en l’état, il n’est pas vain de confronter les valeurs hospitalières pérennes à la modernité d’un hôpital en pleine mutation. Dans notre société en quête de nouvelles références, l’hôpital a le devoir de se montrer digne de ses valeurs humaines, universelles et éternelles. Il doit faire montre en permanence de sa capacité à réagir tout en respectant sa nature originelle, ses fondements traditionnels. Au-delà des simples considérations socio-économiques, il y a là une exigence éthique et philosophique qui mérite d’être pensée. »
[5] Convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, Conseil de l’Europe, 4 avril 1997, article 2, « Primauté de l’être humain ».
[6] Code de la santé publique, art. L.1111-1. – « Les droits reconnus aux usagers s’accompagnent des responsabilités de nature à garantir la pérennité du système de santé et des principes sur lesquels il repose. »
[7] Code de la santé publique, art. L. 1110-1.
Apaiser l’insupportable
Publié par Emmanuel Hirsch le 27 août 2011
Réhabiliter un possible
Être éprouvé par la souffrance affecte au plus intime dans le vécu tourmenté de la maladie grave. Cette menace constante, imprécise, indéfinissable, impensable en fait car irreprésentable, quiescente, prête à surgir à chaque instant, à acculer à la désespérance la personne ainsi dépendante de ses excès, s’insinue comme une irrépressible obsession. Trop fréquemment encore la souffrance accable, entrave, isole, alors qu’il conviendrait d’y consacrer une attention qui permette d’en atténuer l’emprise, d’apaiser l’effroi, de surmonter ces phases redoutées dont on ne sait quelle stratégie envisager pour les surmonter. Cette confrontation trop souvent solitaire, démuni de vrais recours, épuise, mutile, défait, au point de pouvoir préférer à l’insupportable l’issue de l’endormissement dans la revendication d’une mort anticipée. Car il est des douleurs dites rebelles ou réfractaires sans autre apaisement possible qu’une décision de sédation à bien des égards ambivalente dans ses justifications et ses conséquences.
Dans une salle de soins, des soignants évoquent leur perception de la souffrance : « Dans l’extrême souffrance, il ne reste qu’un cri. On ne sait plus où est l’autre, sinon qu’il supporte l’impossible de la vie. C’est aussi l’étrangeté de la souffrance, elle oblige à chercher le plus profond de la vie, de sa force et de sa volonté. Au risque de ne pas trouver.
« Un malade m’a dit : « Vous saurez voir que je ne supporte plus… » En fait, qu’est-ce qui fait vivre les malades en phase avancée ? On ne le sait jamais vraiment. À un certain moment, cela va trop loin pour quelqu’un. Ce n’est plus tolérable, plus acceptable. »
Il n’est pas soutenable d’abandonner un être humain à sa souffrance, de demeurer indifférent à l’appel difficilement dicible où s’entremêlent de manière parfois confuse l’urgence d’un répit avec la sollicitation d’une cessation de l’insupportable — le terme d’une vie à ce point mutilée et douloureuse qu’elle en perd toute justification. Le droit de ne pas souffrir est reconnu comme une évolution législative majeure[1], dans la filiation de la Déclaration universelle des droits de l’Homme[2]. Hier assimilée à l’épreuve valorisée d’une souffrance rédemptrice, la souffrance cathartique s’est évidée de sa consistance spirituelle, réinvestie dans sa réalité temporelle, en quelque sorte laïcisée et médicalisée. La personne malade veut qu’on lui épargne ce surcroît de détresse, qu’une considération témoignée par la médiation d’une approche antalgique contribue à réhabiliter une dignité mise à mal par la violence d’assauts ravageurs.
Lutter contre la douleur, c’est affirmer un attachement inconditionnel aux valeurs qui inspirent et légitiment une présence auprès de la personne malade en demande de sollicitude, d’attention, de respect, mais aussi de soutien quand elle sent proche l’impossibilité de faire face plus longtemps. C’est aussi défendre d’autres valeurs. Celles qui s’opposent à l’indifférence et nous portent au secours de ceux qui livrent leur douleur, l’expriment à la manière d’une supplique, y consumant leurs dernières forces afin qu’elle soit reconnue, traitée — d’une certaine manière consolée.
Ce qui légitime à intervenir pour circonscrire autant que faire se peut la douleur de l’homme dans sa chair ainsi que la souffrance plus globale qu’elle induit à tous les niveaux de sa personnalité, c’est notre conception de l’idée d’humanité. Selon quels principes soutenir aujourd’hui que l’endurance à la douleur consacrerait une vertu, un courage justifiant de délaisser la personne souffrante, de se mettre à respectable distance d’elle au prétexte que l’épreuve saurait lui octroyer le bénéfice d’un mérite ainsi promis ? En l’occurrence, ne devons-nous pas plutôt situer notre exigence morale au niveau le plus élevé d’une solidarité proprement humaine ? De quelles compromissions sommes-nous responsables lorsque, sans y prêter l’attention qui convient, nos compassions se complaisent de la passion sans issue à laquelle l’autre est livré sans recevoir le moindre signe d’une véritable empathie ? Qu’est-ce qui nous retient de résister avec lui en menant un combat volontaire, à son rythme, opposé pied à pied aux assauts de la douleur, afin de le préserver de ce qui deviendrait insupportable, insurmontable ?
« La douleur dispense sa force de question, là où celle-ci est la moins soupçonnée[3]. » Cette observation de Martin Heidegger me semble éclairer la complexité de nos rapports à la douleur, et donc la difficulté d’une approche dialectique de situations d’existence tellement délicates à identifier et à cerner. À quel type d’argumentation recourir ? Peut-on même se permettre un questionnement théorique, les dérives d’interprétations ou d’analyses, quand l’urgence souvent vitale révoque des disputations et les attentismes qui conviennent mieux aux bien portants qu’aux « grands douloureux » ? Nous touchons là au plus profond d’une expérience individuelle intime, quasi mystérieuse. Bien souvent, dans ce domaine l’essentiel échappe, ce qui limite considérablement nos facultés d’y concevoir une réponse appropriée et cohérente. Nous voilà ramenés à cette position de présence maintenue, y compris lorsque l’on ne sait pas au juste comment et où se situer pour établir une véritable relation susceptible de déjouer l’incommunicabilité et le sentiment d’enfermement, voire d’étouffement et d’enlisement de celui qui souffre.
Menacé d’être précipité dans d’obscures profondeurs, conscient subitement de cette solitude radicale qui révoque la moindre possibilité d’échange ou de compassion, l’homme souffrant éprouve cette dimension de la condition humaine qui apparaît incompatible avec toute possibilité de la vivre. La douleur altère l’existence dans ce qui la rendait soutenable — digne d’être assumée en préservant les valeurs qui lui étaient constitutives. Il convient d’en atténuer l’amplitude, d’en supporter auprès du souffrant ce qui peut être mis en commun, de restaurer l’espace propice à l’échange afin de créer l’environnement favorable à l’échappée — une réhabilitation d’un possible que l’on aurait pu croire aboli.
Le sérieux d’une parole qui dit la souffrance
« Je sais ce que signifie se tordre de douleur, ne plus être autre chose que de la douleur, ne plus avoir de parole pour l’exprimer » me confiait un médecin. La réalité bouleversante des personnes recluses dans leur douleur, prostrées dans des attitudes qui les enferment, les rétractent, les séparent de notre monde stigmatise nos impuissances et provoque. Il est une douleur sans voix et sans issue lorsque la personne ne trouve même plus les ressources pour exprimer, appeler, témoigner. Comment rejoindre celui qui ne peut plus solliciter et signifier quoi que ce soit, partager ce qu’il éprouve et se porter à son secours ? Comment faire face lorsque s’intriquent tant d’excès et de tourments — ils laissent impuissants en dépit d’une révolte qui saccage jusqu’aux dernières convictions ? Pour le Grand rabbin Gilles Bernheim,« la douleur est une souffrance qui n’a pas trouvé quelqu’un pour la vivre. C’est le mal sans visage — le mal de personne. Il nous manque un sol commun — chacun reste pour soi, chez soi. C’est l’absence d’un lien réel entre deux êtres. »
La « prise en soin » de la douleur apparaît résolument éthique De quelle manière nous affecte-t-elle pour nous situer à son égard dans une proximité, une posture de respect, d’attention et d’écoute dont on se doit d’inventer les expressions dans un contexte certes limitatif mais qu’il convient d’habiter ensemble, dans cette connivence de l’entraide qui témoigne de la force de la présence maintenue ?
Paul Ricœur distingue douleur et souffrance. Selon lui, le concept de douleur s’applique à « des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier, et le terme souffrance à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui, le rapport au sens, au questionnement[4] ». Au-delà des distinctions subtiles, il importe de prendre au sérieux la parole qui dit la souffrante de l’autre, de lui accorder une audience, de lui témoigner l’attention qu’il s’efforce de solliciter. Ce qui s’exprime excède les mots du désespoir, de la plainte, des tentations du renoncement dans l’attente d’un improbable réconfort. Comprendre en quoi la vulnérabilité de l’autre saisit et interpelle notre propre vulnérabilité, permet de percevoir l’intensité de son inquiétude et de s’engager avec lui pour apaiser ensemble ce à quoi nous sommes exposés l’un et l’autre.
Admettre, sans la contester, la parole qui exprime sa douleur, trouver les mots justes et adaptés, plus encore les prononcer et les assumer au risque de se montrer humble et démuni, peut sembler de l’ordre d’une concession qui entame une certaine représentation du « pouvoir médical ». Soigner l’autre, c’est s’investir au plus près de lui pour l’accompagner et le soutenir lorsque sa fragilité l’engage à s’en remettre à autrui. Alors nous pouvons évoquer la dignité et la solidarité de notre implication à son service. Dans la réciprocité de cette relation confiante, souvent intime, parfois ultime, comment concevoir un soin toujours respectueux de la personne, c’est-à-dire constamment préoccupé du sens qui le justifie et des limites à définir afin de se prémunir de toute confusion ? Comment préserver la personne dans ses choix comme dans ses droits, alors que, expression même de la faiblesse, la douleur force trop souvent à la passivité, à la dépendance ? Rendue plus que jamais vulnérable dans l’exposition de son intimité aux investigations et aux regards parfois excessivement intrusifs, la protéger devient essentiel.
Il convient dès lors d’éviter de réduire notre approche de la douleur comme de la souffrance aux seules logiques et procédures techniquement satisfaisantes. Lorsque par défaut d’attention portée à sa dimension anthropologique la médicalisation jusqu’à l’excès des temps de la vie excède le champ imparti à ce qui la légitime, elle risque d’en perdre toute justification. « [Les hôpitaux et lieux de psychiatrie] sont des lieux d’enfermement où l’on essaie de détruire, où à défaut de cacher, ce qui est désormais interdit de monde, la douleur et la mort. Sens du monde, la douleur est devenue, à l’époque contemporaine, interdite de monde. [5] »
Exprimer sa douleur, l’adresser à l’autre, c’est aussi témoigner une confiance à la hauteur de laquelle ne sont pas toujours les pratiques soignantes, dès lors que prévalent la technicité et des pratiques excessivement régies par des protocoles. Une médicalisation abusive ou excessive de la douleur se refuse parfois aux conditions d’une approche simplement humaine. Le « droit de ne pas souffrir » ne peut se satisfaire de positions incantatoires, aussi généreuses soient-elles. Il nous oblige au devoir de ne pas laisser souffrir, mais aussi de ne pas faire souffrir. Les soignants doivent comprendre leur action comme profondément attachée au bien de l’autre. Non pas un bien moral, mais un bien concret, un bien-être qui relève d’un bien faire, d’un bon vouloir non soumis aux tentations de l’arbitraire, du renoncement ou de l’indifférence.
En provoquant sa neutralité ou des attitudes par trop routinières, sinon strictement régies par des protocoles pharmacologiques, la douleur interpelle le soignant et sollicite sa vocation. La revendication d’être soigné sans souffrir exprime le refus de certaines logiques et mentalités qui dévoient la fonction soignante. La lutte contre la douleur ne se réduit pas à des intentions pieuses, ni à la seule acquisition de savoir-faire, aussi justifiés soient-ils. Elle expose personnellement au risque de se confronter à l’autre qui attend souvent davantage qu’il ne s’avère effectivement possible de lui apporter.
Voilà peut-être posé l’un des dilemmes auquel nous soumet la personne qui souffre. « Bien que la douleur ne soit que partiellement responsable de la souffrance du patient, les effets qu’elle peut avoir sur la vie de ce dernier peuvent aller du malaise supportable au sentiment d’épuisement et de défaite écrasante[6]. » Comment définir en ces circonstances l’approche et les modalités d’une relation qui situent l’acte de soin là même où il est légitimité et encore requis, sans pour autant renoncer à la compassion qui n’équivaut jamais à la négation de l’autre ? Selon quels concepts, en recourant à quelles médiations, se maintenir dans le registre imparti aux missions du soin, y compris lorsque son efficience est mise en échec ? Que faire pour bien faire, quand bien et faire échappent aux évidences, aux habitudes, évoluant au jour le jour dans les zones incertaines et équivoques de l’errance où semblent s’estomper les quelques repères indispensables ? Comment comprendre et intégrer dans la pratique quotidienne, cette résolution exposée dans la Déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe[7] : « Les patients ont le droit d’être soulagés de la douleur, dans la mesure où le permettent les connaissances actuelles. »
« Les connaissances actuelles » ont, elles aussi, leurs limites. Cela me semble poser, notamment, les questions actuellement débattues à propos de la sédation en fin de vie. Comment envisager une position indiscutablement fondée, dès lors que les stratégies d’apaisement de la douleur s’avèrent susceptibles d’affecter la prolongation d’une existence déjà compromise par l’évolution de la maladie ? Ne s’agit-il pas, parfois, de refuser à la personne ses ultimes moments de lucidité, pour ne pas dire de liberté, pour leur préférer un soulagement qui équivaut à anticiper sa mort ? À elle seule, la compassion le justifie-t-elle ? Que représente, lorsque la personne est consciente, la négociation d’une sédation plus ou moins intensive ? Cette proposition n’est-elle pas assimilable à une expression atténuée de l’assistance médicale à la mort ? Je n’ignore pas ce que de telles questions suscitent comme controverses quand les décisions doivent être prises dans un contexte à tant d’égards redoutable. Il ne me semble pas pour autant inopportun de les évoquer.
Le seuil au-delà de l’exprimable
En fait nos libertés sont anéanties par l’émergence d’une « souffrance totale » qui envahit l’espace relationnel. Il me semble dès lors indispensable d’envisager les modalités d’une relation, d’un rapport à l’autre encore possibles — défi certainement le plus redoutable auquel nous confronte une conception éthique de la relation de soin. Peut-on encore trouver les voies d’une libération lorsque la souffrance abolit toute espérance ?
Lorsque gagne le sentiment, le ressenti d’une inexorable perte de ce que l’on est, d’une évolution qui chaque jour confronte davantage à des douleurs incernables qui ramènent la personne à la globalité d’une souffrance à son état brut, comment envisager une issue ? Le soignant est bien souvent exposé à des situations dont on pourrait dire qu’elles lui échappent, tant elle s’avèrent énigmatiques et accablantes. Comment se situer ? De quelle manière non seulement trouver sa position mais également prendre, assumer une position ? Les sentiments de vulnérabilité et d’impuissance sont partagés de manière cumulative avec la personne malade.
Certains peuvent avoir la tentation de renoncer à cette confrontation, d’éviter, voire d’abandonner le malade à sa détresse solitaire. D’autre, au contraire, s’investissent dans l’effort éperdu de l’activisme : « Plutôt tout faire que de ne rien faire… » On observe aussi des phénomènes de glissement qui tiennent pour beaucoup au sentiment de disqualification face aux douleurs rebelles à tout apaisement. La violence des circonstances peut induire des attitudes éminemment contestables, comme cette maltraitance parfois évoquée mais aussi la préconisation d’une sédation intensive assimilable à une démarche euthanasique.
Penser la souffrance, c’est nécessairement réfléchir à ses paroxysmes, face auxquels, démunis, certains envisagent des comportements bouleversant les règles et désavouant les valeurs traditionnelles de dignité. Il s’agit-là de retrouver le sens du soin, la vérité et l’humilité d’un acte humain propre à servir l’autre sans outrepasser la légitimité d’une intervention.
De tels domaines touchent àl’intimité du soin, cette part mystérieuse d’une relation dont la signification et la finalité menacent de s’obscurcir de manière irrémédiable. Souffrir au-delà du possible, du pensable, du dicible, c’est d’une certaine manière avoir le sentiment d’être destitué d’une part de son humanité. La sensibilité est ramenée à une sensation insupportable, à ce qu’il n’est plus possible d’assumer. C’est en ces termes qu’est perçu le désastre insurmontable, puisqu’il empêche d’accéder à la moindre expression de soutien. Il s’agirait déjà de la présence anticipée de la mort — mort à soi, mort aux autres.
Les propos sont faibles et insuffisants pour restituer ce qui est de l’ordre d’une sensation de l’insurmontable. On peut la résumer aux formules « À quoi bon aller plus loin… Pourquoi lutter davantage ?… » Au sens propre du terme, tout devient insensé. Du reste c’est bien le sens de la souffrance qui fait défaut, dès lors que l’on ne peut décemment l’inscrire dans une interprétation cathartique. Emmanuel Levinas n’évoque-t-il pas la notion de « souffrance inutile » ?
Je reviens sur cette notion d’intime, tant me semble de l’ordre de la nudité, de l’abandon de soi, cette exposition brute à la vision de l’autre — sans retenue, impudique, sans protection, sans refuge — ramené à l’état de souffrance absolue. Je pense à cette personne qui me confiait : « Je ne suis plus que souffrance… » Une telle radicalité s’avère incompatible avec la persistance de ce à quoi se rattacher. Être ramené à l’état de souffrance, à rien d’autre qu’hurler sa douleur…, convaincu qu’on ne saura y apporter la moindre réponse satisfaisante, c’est éprouver l’impression d’avoir été destitué d’une part de son humanité. Comment préserver l’humain face à l’inhumanité en acte ? La compagne d’un malade me confiait à quel point avait pu l’accabler cette confrontation à la plus haute des tortures : celle que la maladie infligeait. Sans qu’on ne puisse rien faire, laissant impuissant, à la fois témoin et complice, coupable de ne plus être capable d’intervenir, de ne plus être en mesure de sauvegarder cet essentiel qui nous unit l’un à l’autre.
Cette expérience de l’inhumanité, de la violence incarnée, nous sollicite pourtant dans notre faculté de préserver les dernières traces d’humanité, de compassion, de sollicitude, dans une relation pourtant ramenée à ce degré d’inanité. Une telle énigme nous saisit tous, dans la mesure où les réponses font défaut, ce qui peut inciter à souhaiter hâter la fin…
Dans tant de cas, dans la nuit qui lui fait perdre tout repère, l’homme ne dispose pour toute liberté de parole que d’exprimer son dernier cri… Combattre la douleur, c’est accepter de parvenir jusqu’au bout du soin, au point ultime où la rencontre et l’accompagnement mènent au terme d’un cheminement. Qu’on le veuille ou non, la douleur demeure au cœur du soin puisqu’il a précisément pour vocation de l’apaiser et parfois de la vaincre. Ce devoir de lutte contre la douleur est à ce point enraciné dans ses valeurs, qu’on accepte d’autant plus mal ce qui risquerait de le pervertir. Le droit de ne pas souffrir peut ainsi se comprendre comme l’exigence d’un soin de qualité, qui ne déconsidère pas sa fonction première en lui préférant d’autres finalités. L’approche en sensibilité de tels enjeux peut être comprise également comme la contestation des pratiques qui renoncent à tout investissement, là même où prend tant de signification la relation dans le soin.
De manière quelque peu académique on enseigne aux étudiants en médecine ou en soins infirmiers les règles dites de « bonne distance ». Se préserver d’une trop forte exposition consiste à maintenir coûte que coûte un écart qui évite la fusion et peut-être la confusion. Pour ce qui me concerne je préfère la notion de « bonne » ou de « juste présence ». Une attitude faite de sollicitude, de réceptivité et donc d’écoute « active » de l’autre. C’est le reconnaître dans son appel, dans la tension qui le porte encore vers nous, en attente d’un réconfort, d’un apaisement auxquels contribuent l’engagement pris de ne pas l’abandonner à son sort. « L’humain commence dans la sainteté avec comme première valeur ne pas laisser le prochain à sa solitude, à sa mort. Vocation médicale de l’homme.[8] »
[1] Code de la santé publique, article L. 1110-5 : « […] Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. À cet effet, les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition. »
[2] Déclaration universelle des droits de l’Homme, article 5 : « Nul ne sera soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. »
[3] Martin Heiddeger, L’expérience de la pensée, Questions III, Paris, Gallimard, 1966.
[4] Paul Ricœur, « La souffrance n’est pas la douleur », Psychiatrie Française, numéro spécial 92, 1992.
[5] Robert Redeker, « Quand la douleur n’a plus sa place », Le Figaro, 27 août 2002.
[6] Déclaration de principe sur la prestation de soins aux patients souffrant de douleurs chroniques violentes en phase terminale de maladie, Association médicale mondiale (AMM), 1983.
[7] Déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe, Organisation mondiale de la santé (OMS), § 5-10, 1994.
[8] Emmanuel Levinas, in Emmanuel Hirsch, Médecine et éthique. Le devoir d’humanité, Paris, Ed. du Cerf, 1990, p. 46.
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References: art. 10
 Art. 11
 Art. 2
 Art. 3
 Art. 1
 art. 10
 § 5