Source: https://www.scribd.com/document/246153954/Dossier-Divulgativo-Para-Familias-Con-Hijos-As-Con-Discapacidad-Auditiva
Timestamp: 2018-12-19 00:39:29+00:00

Document:
Dossier Fiapas Sordos
Dossier Divulgativo Para Familias Con Hijos:As Con...
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DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 1
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON
HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Información básica para
el acceso temprano a la lengua oral
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DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA.
Información básica para el acceso temprano a la lengua oral.
CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS-FIAPAS
Carmen Jáudenes Casaubón
Patricia Revilla Sánchez-Bretaño
© FIAPAS 2007. De esta edición 2013
FIAPAS (Jáudenes, C. y Patiño, I.) (2007): Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad
auditiva. Información Básica para el acceso temprano a la lengua oral (3ª ed.). Madrid, Confederación
Española de Familias de Personas Sordas - FIAPAS (2013).
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 3
1. ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO?
5. ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES
EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN?
2. ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR?
MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS
CAPACITACIÓN PROFESIONAL E INCORPORACIÓN
DATOS SOCIOEDUCATIVOS
4. ¿CÓMO COMUNICARNOS CON
SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIÓN ORAL
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIÓN
NUESTRO HIJO?
DE DÉFICIT AUDITIVO
¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?
3. ¿QUÉ SON LAS PRÓTESIS AUDITIVAS?
7. PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y
FEDERACIONES CONFEDERADAS
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DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 5 ¿Oye bien ¿Oye bien nuestro hijo? nuestro hijo? ** Diagnóstico Tipos de pérdidas auditivas 1 .
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 6 ¿Oye bien nuestro hijo? .
se adquieren de manera espontánea y natural los componentes básicos de la lengua oral (fonología.). memoria. el oído de los bebés está ya preparado para ir recibiendo la información auditiva de su entorno y enviarla a la corteza cerebral. la riqueza y complejidad de esta información auditiva y la exposición constante a situaciones de habla durante los primeros años. lectoescritura. a través de la audición..DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 7 7 ¿Oye bien nuestro hijo? Desde el sexto mes de embarazo. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA .. En los primeros años. A partir del nacimiento. son factores determinantes para adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y escrito) y todos los aprendizajes que de éste dependen (razonamiento.
Sin embargo. para el pleno desarrollo de las personas. aprobado en 2003 por el Ministerio de Sanidad y Consumo. en mayor o menor medida. social y laboral. * DIAGNÓSTICO Hasta el año 2003. cognitivo.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 8 ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? ©2007 8 morfosintáxis. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . semántica…) a partir de los cuales se desarrollará el lenguaje y la comunicación. a su posterior integración escolar. al desarrollo lingüístico. en consecuencia. las pruebas auditivas necesarias para determinar la presencia de una pérdida en la audición sólo se realizaban a los recién nacidos y lactantes que presentaban algún factor de riesgo relacionado con problemas auditivos. sobre todo en las primeras edades. Éstos facilitarán la adquisición de todas las habilidades cognitivas necesarias para los aprendizajes y. estableció el procedimiento para identificar la presencia de problemas auditivos en todos los recién nacidos. por tanto. el Programa de Detección Precoz de la Sordera. afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos. Y. es fundamental conocer la existencia de cualquier trastorno en la audición. junto con las Comunidades Autónomas. ya que éste afectará. Por ello.
y MATEU. de Madrid. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 9 . (2003): Libro Blanco sobre hipoacusia. Detección Precoz de la hipoacusia en recién nacidos. es necesario realizar una prueba de detección en el momento del nacimiento. momento en que se deben repetir y completar las pruebas de audición con objeto de disponer. Para ello. si existe sospecha. J. S. e iniciar. CODEPEH. a los seis meses de vida. de un diagnóstico fiable que permita iniciar el tratamiento audioprotésico y logopédico que cada caso requiera. Madrid. antes del alta materna. una fase de seguimiento durante los tres primeros meses de vida.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 9 ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos. Para alcanzar este objetivo. pueden utilizarse distintas pruebas de audición1: ■ Otoemisiones Acústicas (OEA) ■ Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral (PEATC) ■ Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral Automatizados (PEATC-A) ■ Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable (PEAee) 1 Fuente: MARCO. Ministerio de Sanidad y Consumo.
2000) DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . Diagnóstico e Intervención Precoz en sorderas infantiles” de la Comisión para la Detección Precoz de la sordera infantil (CODEPEH.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 10 10 ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? SECUENCIA APLICACIÓN PRUEBAS DIAGNÓSTICAS EDAD RESULTADO APLICACIÓN PRUEBAS 3 días Pasa Normoyente Falla Siguiente fase • Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista pérdida auditiva 1 mes 3 meses Pasa Normoyente Falla • Se explican pautas de observación de conducta a los padres Pasa Normoyente Falla • Se informa a los padres sobre la existencia de un alto índice de sospecha de pérdida auditiva • Los padres continúan con pautas de observación de conducta 6 meses Pasa Normoyente Falla • Se establece diagnóstico de confirmación de una pérdida auditiva • Se inicia la Atención Temprana y la Rehabilitación Logopédica • Se hace la indicación protésica * Adaptación de la propuesta para el diseño de un “Plan de Detección.
Madrid. S. la pérdida auditiva está presente en sólo un oído.13-24. existe pérdida auditiva en ambos oídos. CODEPEH. (2003): “Incidencia y repercusiones de la hipoacusia en niños”. o bilaterales. y cols. u Sordera postlocutiva: la pérdida auditiva aparece tras la adquisición del lenguaje. aproximadamente a partir de los cuatro años.. 2 Fuentes: BIXQUERT. En Marco. C. pp. u Sordera perilocutiva: la pérdida auditiva aparece entre los dos y los cuatro años. es decir. ■ el grado de la pérdida auditiva.: Libro Blanco sobre hipoacusia. V. es decir. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 11 . Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid. FIAPAS (Jáudenes. y Mateu. C.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 11 ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? * TIPOS DE PÉRDIDAS AUDITIVAS2 Teniendo en cuenta que las pérdidas auditivas pueden ser unilaterales. y PATIÑO. éstas pueden clasificarse según los siguientes criterios: ■ el momento de aparición. ■ la localización de la lesión. momento en que se está desarrollando el lenguaje oral. y SEGÚN EL MOMENTO DE APARICIÓN u Sordera prelocutiva: la pérdida auditiva se presenta antes de que se haya desarrollado el lenguaje oral (antes de los dos años de edad. JÁUDENES. I. aproximadamente). FIAPAS. J. Detección Precoz de la hipoacusia en recién nacidos.) (2006): Dossier de Prevención y Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar.
u Pérdida profunda: umbral auditivo superior a 90 dB. Debido a las consecuencias que las PÉRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener sobre el desarrollo general de los niños. u Sorderas mixtas: la causa es conductiva y sensorial.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 12 12 ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? SEGÚN EL GRADO DE PÉRDIDA AUDITIVA u Pérdida leve: umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB). u Pérdida media: umbral auditivo entre 40 y 70 dB. u Pérdida severa: umbral auditivo entre 70 y 90 dB. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . u Sorderas neurosensoriales o de percepción: la lesión se localiza en el oído interno o en la vía auditiva. * Clasificación del Bureau Internacional de Audiofonología-BIAP SEGÚN LA LOCALIZACIÓN DE LA LESIÓN u Sorderas de transmisión o conductivas: existe alteración en la transmisión del sonido a través del oído externo y/o oído medio. a continuación vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a este tipo de sorderas.
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 13 ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? ORIGEN DE LAS PÉRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES u Sorderas neurosensoriales genéticas o hereditarias: aproximadamente el 60% de las sorderas infantiles son de origen genético. las consecuencias que ésta puede tener sobre el desarrollo lingüístico de vuestro hijo variarán y condicionarán la orientación y el tratamiento audioprotésico y rehabilitador que. Síndrome Pendreal (patología tiroidea). será necesario aplicar. en cada caso. pueden ser congénitas (presentes ya en el nacimiento) o tardías (se presentan a lo largo de la vida). En algunos casos. u Sorderas neurosensoriales adquiridas: un 35% aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son adquiridas. Las sorderas congénitas pueden ser de origen prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto). del tipo y grado de la misma. Pueden ser. Dependiendo del momento de aparición de la pérdida auditiva. Síndrome de Usher (problemas oftalmológicos). asimismo. Algunos de los síndromes que se presentan con una sordera neurosensorial son: Síndrome de Waardenburg (trastornos de la pigmentación). DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 13 . etc. la sordera puede aparecer asociada a algún otro trastorno. A su vez. Neurofibromatosis (tumores neuronales). congénitas o tardías.
aunque el niño puede oír. u Pérdidas medias (40-70 dB): Requieren del uso de prótesis auditivas. la sordera puede pasar desapercibida y. así como de apoyo logopédico para el desarrollo del lenguaje oral. situaciones de grupo y dentro del aula. Existen. tendrá dificultades para comprender todo lo que oye. tales como: el tratamiento audioprotésico y logopédico y la implicación familiar. Presentan también dificultades para el acceso a la lectoescritura. Están afectadas las funciones de alerta y orientación. dificultades para la comprensión ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal. En ocasiones. como no siempre responden a las órdenes que se les dan. u Pérdidas severas (70-90 dB): Sólo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se desarrolla de manera espontánea. En estos casos. Requiere del uso de prótesis auditivas. existen otros que también van a tener gran importancia para el posterior desarrollo de vuestros hijos. Es imprescindible el uso de prótesis auditivas y el apoyo logopédico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral. sobre todo en ambientes ruidosos. u Pérdidas profundas (90-110 dB): Debido a la ausencia total de estimulación auditiva.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 14 14 ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? CONSECUENCIAS DE LAS PÉRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES u Pérdidas leves (20-40 dB): Aunque no tiene por qué haber alteraciones significativas en la adquisición y desarrollo del lenguaje. la estructuración espacio-temporal y el desarrollo social. se les puede considerar niños “desobedientes” o “rebeldes”. El lenguaje puede desarrollarse de forma espontánea. aunque presentará retrasos en su evolución. pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje. Además de estos factores más directamente relacionados con la propia pérdida auditiva. pueden existir alteraciones importantes en el desarrollo global. además. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA .
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 15 .. ésta debe realizarse con precaución. fundamental evitar este tipo de agentes contaminantes. etc. alteración del sueño. debe ser el otorrino el que realice su extracción. CUIDADO DEL OÍDO Y DE LA AUDICIÓN u En lo que respecta a la limpieza del oído. meningitis. De hacerlo. entre otras razones. Suele localizarse en el oído externo o en el oído medio y puede requerir tratamiento médico.) pueden dañar el oído y producir/agravar pérdidas auditivas. El ruido continuado causa pérdidas auditivas. dificultad para el aprendizaje.. alergías. u Las infecciones virales y bacterianas (sarampión. ya que se corre el riesgo de perforar el tímpano o causar cualquier otra lesión. infecciones. es decir. es conveniente usar tapones para bañarse en la piscina o en el mar..DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 15 ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? Os presentamos algunas recomendaciones de interés para la adecuada higiene de los oídos y el cuidado de la audición de vuestro hijo. u En lo relativo al cuidado de la audición. Para la limpieza es suficiente utilizar una toalla húmeda y pasarla por las partes externas. Es. ya que pueden causar otitis que suele acompañarse de molestias y/o dolor. productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototóxicos. u Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oídos. es importante respetar el calendario de vacunación. u Algunos medicamentos (especialmente los antibióticos aminoglucósidos). provoca estrés. u Para prevenir la entrada de agua en el oído y para preservarlo de agentes externos contaminantes. ansiedad. por tanto. u Hay que vigilar especialmente el estado de los oídos cuando se sufren catarros. No se deben introducir objetos que no hayan sido diseñados específicamente para ello. es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que causa muchos trastornos y daña la calidad de vida.. ni siquiera bastoncillos de algodón. Por ello. fatiga. pueden dañar la audición.
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DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 17 ¿Quién nos ¿Quién nos puede ayudar? ayudar? puede ** * Profesionales Movimiento Asociativo de Familias Ayudas y prestaciones 2 .
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 18 ¿Quién nos puede ayudar? .
lógicamente.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 19 19 ¿Quién nos puede ayudar? Una vez confirmado el diagnóstico de la pérdida de audición. os llena de incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . el asesoramiento y el apoyo que necesitáis para tomar las decisiones que os corresponden respecto al tratamiento rehabilitador más adecuado para vuestro hijo y a su proceso educativo. os enfrentáis con un problema para el que. en la mayoría de los casos. os podéis encontrar en una etapa de desorientación y preocupación ya que. no disponéis de suficiente información ni preparación. tenéis que adaptaros a una situación ni prevista ni deseada que. Pero podéis acudir a profesionales capaces de ofreceros la información. por otro. por un lado.
quirúrgico y/o mediante la adaptación de prótesis auditivas.R. Bureau Internacional de Audiofonología (B. Del diagnóstico al tratamiento de la deficiencia auditiva.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 20 20 ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR? • • • • PROGRAMA DE DETECCIÓN PRECOZ DE HIPOACUSIAS INFANTILES SOSPECHA DE LA FAMILIA REVISIÓN MÉDICA REMITIDO POR PEDIATRA Profesionales Especializados MÉDICO O.) realizará un estudio audiológico completo para determinar el diagnóstico y establecer el tratamiento más adecuado. 3 Fuentes: FIAPAS (Jáudenes. ■ El audioprotesista realizará un estudio audioprotésico completo. Madrid. * PROFESIONALES3 ■ El médico otorrino (O. adaptación y revisión periódica de los audífonos ❚ Ayudas técnicas ❚ Seguimiento ❚ Selección candidatos ❚ Cirugía del implante ❚ Programación del procesador del habla ❚ Seguimiento de la rehabilitación EQUIPO PSICOPEDAGÓGICO ❚ Valoración psicopedagógica ❚ Información y orientación sobre la escolarización Movimiento Asociativo de Familias ❚ ❚ ❚ ❚ ❚ Asesoramiento e información Orientación y apoyo Formación Servicio de Atención y Apoyo a Familias (SAAF) Atención Temprana. Logopedia y otros programas y servicios para la atención a la familia y a la persona con discapacidad auditiva Sanidad ❚ Ayuda económica: audífonos ❚ Prestación sanitaria: implantes ❚ Rehabilitación médico. implante coclear. que puede ser médico.L. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . posteriormente.) (2003): Guía de Buenas Prácticas para el funcionamiento de los SAAFs. Es. ❚ Diagnóstico y orientación médica ❚ Valoración audiológica ❚ Tratamiento médico o quirúrgico (en los casos susceptibles del mismo) ❚ Prescripción prótesis auditivas PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS ❚ Atención Temprana ❚ Logopedia ❚ Apoyo pedagógico y escolar ❚ Asesoramiento AUDIOPROTESISTA PROGRAMA DE IMPLANTES ❚ Estudio audioprotésico. C. si se ha realizado una adaptación protésica correcta.): Recomendación 25/01 y Recomendación 25/02. Así mismo. y cols. Madrid (2013). por tanto.P. aconsejando el tipo de prótesis (audífono.A.L. os explicará el uso y mantenimiento de los audífonos y os informará sobre las ayudas técnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a vuestro hijo. con objeto de determinar la adaptación del audífono que mejor responda a las necesidades de cada caso. Logopedia (0-3 años) Servicios Sociales ❚ Valoración grado de discapacidad ❚ Prestaciones económicas y técnicas ❚ Atención Temprana ❚ Otros servicios profesionales Revisado y actualizado de FIAPAS y CODEPEH (1998): Folleto divulgativo “No hay que esperar”.R.…) y verificando.funcional. el profesional que prescribe las prótesis auditivas. tanto en el hogar como en la escuela.I. FIAPAS.
Servicios Sociales e Igualdad con cargo a la Asignación Tributaria del IRPF y con la cofinanción de la Fundación ONCE. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 21 . que prestan servicios de logopedia a niños. una adecuada cirugía y programación del implante. atendiendo a los principios de normalización y de inclusión educativa. En las Asociaciones adheridas a la Red de Intervención Logopédica-FIAPAS* podéis contar con logopedas. Los padres debéis asumir el papel protagonista que os corresponde en el proceso habilitador y educativo de vuestro hijo y. niñas. podéis contar con profesionales especializados: logopedas y maestros de audición y lenguaje. que os proporcionarán la información que necesitáis para la toma de decisiones. especializados y debidamente titulados. El logopeda y el maestro especialista en audición y lenguaje son los profesionales especializados que estimulan y facilitan el desarrollo de la comunicación y del lenguaje oral. y de manera periódica.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 21 ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR? Posteriormente. contaréis con el apoyo y el asesoramiento del profesorado que se responsabiliza de su proceso educativo y que ofertará los recursos adecuados y suficientes en función de la valoración individual de su caso. realizará el seguimiento necesario para controlar la eficacia de los audífonos. así como el mantenimiento del aparataje. * Las Asociaciones confederadas adheridas a la Red de Intervención Logopédica-FIAPAS prestan servicios de logopedia en el marco del Programa de Intervención Logopédica que FIAPAS desarrolla financiado por el Ministerio de Sanidad. la rehabilitación logopédica y el seguimiento del niño. ■ En los casos de pérdidas auditivas profundas. de tal forma que se asegure la correcta selección del candidato. debéis acudir a un Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo multidisciplinar especializado y con experiencia en implantar a población infantil. para ello. ■ La intervención habilitadora y educativa ha de comenzar tan pronto como se confirme el diagnóstico. en que decidís realizar un implante coclear. expertos además en sistemas aumentativos de apoyo a la comunicación oral. Una vez que hayáis decidido la opción educativa que consideráis más conveniente. jóvenes y adultos con sordera.
motivación y apoyo. * Los Servicios SAAFs de FIAPAS desempeñan su labor desde 1998 en el marco del Programa de Atención y Apoyo a Familias de Personas Sordas. Todo ello os ayudará a: • superar los problemas emocionales y de desajuste familiar ante la presencia de un problema auditivo. que condiciona el desarrollo personal y la vida familiar. recursos formativos. las familias contáis con profesionales específicamente preparados. que cuentan con una formación específica que les permite desarrollar su labor como agentes de apoyo a otras familias y que. En aquellas Asociaciones confederadas en FIAPAS. * MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Es el Movimiento Asociativo de Familias el natural punto de encuentro donde compartir dificultades y soluciones entre quienes se ven afectados por alguna discapacidad. por su experiencia. capaces de responsabilizarse de la atención directa a las personas que presentan problemas auditivos y de ofreceros a las familias acogida. podéis conocer además a padres y madres guías. colaborando en el proceso de escolarización y realizando el seguimiento escolar. información. Servicios Sociales e Igualdad con cargo a la Asignación Tributaria del IRPF y con la cofinanción de la Fundación ONCE. orientación. promovido por FIAPAS y financiado por el Ministerio de Sanidad. ■ En las Asociaciones confederadas en FIAPAS. que disponen de Servicios de Atención y Apoyo a Familias (SAAF)*. Os informarán y orientarán sobre las opciones educativas más convenientes. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . pueden ser portadores de un mensaje de realismo y de esperanza para vosotros.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 22 22 ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR? ■ El Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Deficiencia Auditiva está integrado por profesionales que realizarán la valoración psicopedagógica de vuestro hijo.
Para ello. Gracias a este documento. no susceptible de otros tratamientos. • involucraros activamente en el proceso educativo y habilitador de vuestro hijo y. El certificado de discapacidad es emitido por los Servicios Sociales de cada Comunidad Autónoma. se trata de una ayuda económica que sólo cubre una parte del coste total de los audífonos. hay comunidades. permanente. transmisiva o mixta. así como el carácter permanente o transitorio de la misma. que guardan relación con la mejora de la calidad de vida de las personas sordas. institucionales y sociales existentes. No obstante. En este momento. Estas ayudas se solicitan y tramitan en cada Comunidad Autónoma. la solicitud de prestaciones económicas y técnicas a las que tenéis derecho. de uso personal y voluntario. con una pérdida de audición superior a 40 dB en el mejor de los oídos. etc. sobre las condiciones básicas establecidas para todo el Estado. ■ El Sistema Nacional de Salud concede ayudas económicas para la adquisición de los audífonos y de los moldes necesarios para su adaptación. tales como la obtención de la calificación de minusvalía.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 23 ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR? • asumir vuestros derechos y responsabilidades como padres de un hijo con un déficit en su audición. os orientarán hacia las asociaciones de padres y os ayudarán en los trámites burocráticos. como Valencia y Navarra. si bien su validez es para todo el Estado. que han fijado alguna mejora en la prestación. debéis solicitar la valoración correspondiente para que un equipo multidisciplinar determine el grado de discapacidad. Se trata de una prestación hasta los 16 años y cuando se trate de una sordera bilateral neurosensorial. • participar activamente en las estructuras administrativas. * AYUDAS Y PRESTACIONES ■ En los Servicios Sociales os informarán acerca de las estructuras sociales existentes. podréis acceder a prestaciones sociales y ayudas económicas. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 23 .
sin que sea socio de ninguna de las Asociaciones confederadas en FIAPAS. el implante osteointegrado es una prestación sanitaria del SNS. Asimismo. a la que pueden suscribirse cualquier persona que así lo considere. por lo tanto. que todavía no pueden ser intervenidos quirúrgicamente y.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 24 24 ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR? El implante coclear es también una prestación sanitaria del Sistema Nacional de Salud.4) Las familias debéis contar con información actualizada. el aparato y su programación en aquellos hospitales de la red pública que cuenten con Programas de Implante Coclear. la renovación de las partes externas (procesador. Al igual que ocurre con los audífonos. salvo en el caso de los niños menores de tres/cuatro años. debido a su alto coste. objetiva. Así como. clara y precisa que os facilite la toma de decisiones en todo lo que respecta a vuestro hijo 4 FIAPAS ha promovido una poliza de seguro para implantes auditivos. la Sanidad cubre los gastos de la intervención quirúrgica. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . Tampoco se contempla la actualización e incorporación de las mejoras tecnológicas en los componentes externos del implante o la implantación bilateral (en ambos oídos). se les adapta mediante una diadema el procesador que luego se conectará al implante. (Algunas Aseguradoras ofrecen pólizas para dar cobertura a la parte externa del implante coclear. En este caso. en el caso de los implantes no existe prestación económica para la adquisición de las baterías o las pilas necesarias para su funcionamiento. previo a la cirugía. micrófono y antena).
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 25 ¿Qué prótesis ¿Quéson son las las prótesis auditivas? auditivas? ¿Y las ayudas ¿Y las ayudas técnicas? técnicas? * * Prótesis auditivas • Audífonos • Implante Coclear • Implante Osteointegrado Ayudas Técnicas 3 .
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 26 ¿Qué son las prótesis auditivas? ¿Y las ayudas técnicas? .
Madrid. C. FIAPAS. 5 Fuente: FIAPAS (Jáudenes. En ambos casos. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . es importante contar con amplia experiencia en población infantil. con mucha probabilidad.) (2006): Dossier de Prevención y Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar. y a centros hospitalarios con Programas de Implantes que dispongan del equipo interdisciplinar necesario para llevarlos a cabo. que adapten audífonos homologados. POR ELLO… ■ acudid a audioprotesistas con titulación acreditada. y cols. conserva vuestro hijo.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 27 27 ¿Qué son las prótesis auditivas? 5 ¿Y las ayudas técnicas? La correcta adaptación de las prótesis auditivas y su uso continuado posibilitará el aprovechamiento de los restos auditivos que.
permiten realizar modificaciones y tratamientos complejos de la señal auditiva. obteniendo una calidad del sonido mucho mayor que los audífonos analógicos. elección del más apropiado dependerá de factores tales como el tipo y el grado de pérdida auditiva. y ■ adoptad una actitud positiva para que acepte sus prótesis. de tal forma que el niño puede obtener mayor beneficio de la información auditiva que recibe. los sonidos del habla y del entorno. * PROTÉSIS AUDITIVAS EL AUDÍFONO El audífono es una prótesis externa que capta. audífonos que se colocan detrás de la oreja. Procesador Molde adaptador Compartimento baterías En el caso de niños pequeños habitualmente se adaptan audífonos retroauriculares. Existen diferentes tipos de audífonos. en el momento actual se dispone de audífonos digitales que. la edad y las necesidades del niño y de su familia. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . a través de un micrófono. para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Micrófono persona que los lleva. gracias a la tecnología digital. sin embargo.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 28 28 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? ■ tened en cuenta que vuestro hijo tendrá que aprender a oír a través de sus prótesis. esto es. debéis contar con el asesoramiento del audioprotesista. y la ■ daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las prótesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano. ajustándose a su pérdida auditiva. En cuanto a la tecnología. Para tomar esta decisión. tradicionalmente se adaptaban audífonos analógicos.
Sustituye las funciones que realizan las células ciliadas que se encuentran en la cóclea dañada. Micrófono Receptorestimulador Procesador PARTE EXTERNA Compartimento baterías Transmisor DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . siempre y cuando el nervio auditivo se mantenga intacto. y en algunas severas. El implante coclear transforma el sonido en señales eléctricas y las envía al cerebro a través del nervio auditivo.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 29 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? 29 Electrodos EL IMPLANTE COCLEAR PARTE INTERNA Es una prótesis quirúrgica que consta de una parte interna y otra externa. que no obtengan beneficio con audifonos. Está indicado en pérdidas auditiva neurosensoriales profundas.
Diadema elástica para adaptar el procesador a los niños antes de realizar la cirugía. detrás de la oreja. Consta de una parte interna implantable y otra externa. El implante osteointegrado permite hacer llegar el sonido directamente a la cóclea por vía ósea. malformaciones de oído medio/externo y en determinados síndromes) cuando no se benefician de un tratamiento médico.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 30 30 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? EL IMPLANTE OSTEOINTEGRADO Es una prótesis quirúrgica que está indicada en pérdidas auditivas conductivas o mixtas (causadas por otitis media crónica. Este procesador recoge las vibraciones del sonido y a través del implante las transmite por conducción ósea al oído interno. otitis externa. El procesador de sonido se encuentra anclado mediante un pilar a un pequeño implante de titanio osteointegrado en el cráneo. otosclerosis. Procesador Pilar Implante Imágenes cedidas por Cochlear AG DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . quirúrgico y/o mediante la adaptación de otro tipo de prótesis auditiva.
ocasionalmente. debéis tener en cuenta que los audífonos pueden ser dañados por los sistemas de control de aduanas y policía. éstas son soluciones momentáneas y es necesario que consultéis con el audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audífono y solucione el problema. no hay problema en su utilización. cuando se viaje en avión.). etc. que el tubo está limpio y sin grietas.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 31 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? CUIDADO DE LOS AUDÍFONOS u Antes de su utilización es importante verificar el buen estado del audífono. en la piscina. u Por otra parte. pueden evitarse: – reduciendo el volumen del audífono. – ajustando mejor el molde en la oreja del niño. no es aconsejable utilizar accesorios que emitan una señal de radiofrecuencia (mando a distancia... en todo caso. por lo que vuestro hijo puede pasar por los arcos de seguridad siempre y cuando no lleve su prótesis auditiva. Incluso el sudor del niño puede ser pejudicial. es importante tener en cuenta que. en la playa. conexión al teléfono móvil. por tanto. – limpiando el molde. y – acortando el tubo. y que las pilas están en buen estado.). DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 31 . Sin embargo. el audífono puede producir pitidos. por lo que conviene revisar cada una de sus partes. Comprobar que el molde no está obstruido. la señal que emiten los audífonos es menor que la de un móvil. u Además. Pero. Éstos. u A veces. Por supuesto. tanto en el despegue como en el aterrizaje. u Evitar dañar los audífonos por causa de la humedad y del agua. hay que quitárselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el baño o la ducha.
los imanes de los implantes son lo suficientemente fuertes como para inducir potencialmente a errores de navegación si están próximos a la brújula del avión. toboganes de plástico. se debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones: – Juegos: El implante no tiene porqué interferir en sus juegos habituales. en la zona del implante. se deben limpiar los polos de conexión de las pilas. pueden dañar el implante por lo que debéis informar adecuadamente al médico en caso de ser necesario realizarlas. u Por el hecho de llevar partes electrónicas.). esquí.). no es de esperar que interfiera con los sistemas del avión. especialmente en la cabeza. – Sistemas de seguridad: Los materiales metálicos y magnéticos del implante pueden ser detectados y dañados por los sistemas de control de aduanas y policía. internas y externas. y en el procesador. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA .DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 32 32 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR u En general. como la resonancia magnética nuclear. Además. Es aconsejable quitarle la parte externa del implante si el niño juega en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estática (p. los usuarios de implante coclear no deben ocupar un asiento próximo a la cabina del piloto. (Es aconsejable disponer de la certificación (en formato documento y/o tarjeta) que acredite que vuestro hijo es usuario de un implante coclear y que alerta de los daños que el implante puede sufrir por los arcos de seguridad) – Viajes en avión: Aunque el procesador de sonido es similar a un ordenador y tiene un transmisor de radiofrencuencia.e. piscinas de bolas... así como cuidar el cable que une el procesador con el micrófono. debéis estar informados de las siguientes cuestiones: – Pruebas médicas: Algunas pruebas. por lo que vuestro hijo no debe pasar por ellos. En ocasiones. Sin embargo. En concreto. se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear. puede ser también aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fútbol…). por lo que en aviones pequeños. siempre que se eviten los golpes. montar a caballo. – Deportes: Podrá practicar todo tipo de deportes. espacios con baja humedad y ambientes secos. etc. pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo.
de los alrededores del pilar y. ya que se puede ver dañado. u Además. Asimismo. – Viajes en avión: El implante osteointegrado puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avión. gel o secador de pelo. con un cepillo suave. en la ducha. Y evitar exponerlo a ambientes excesivamente calurosos o fríos. semanalmente.). etc. debéis tener especial cuidado en las siguientes situaciones: – Juegos: El implante osteointegrado no tiene por qué interferir en sus juegos. es recomendable utilizar el hilo de seguridad que se proporciona con el procesador para evitar posibles pérdidas. ya que las señales de radio que utiliza no pueden ser emitidas durante el vuelo. se debe informar previamente al médico. – Sistemas de seguridad: Los implantes osteointegrados pueden ser dañados por los sistemas de control de aduanas y policía. Una vez finalizado el despegue. del interior del mismo. (Es aconsejable disponer de la certificación (en formato documento y/o tarjeta) que acredite que vuestro hijo es usuario de un implante osteointegrado y que alerta de los daños que el implante puede sufrir por los arcos de seguridad) – Resonancia magnética: Ante una prueba de resonancia magnética. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 33 . se puede reactivar el funcionamiento inalámbrico. así como. en la piscina. u Hay que quitar el procesador del implante en todas aquellas situaciones en que vaya a estar en contacto con el agua (en el baño. por lo que vuestro hijo puede pasar por los arcos de seguridad siempre y cuando no lleve puesto el procesador.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 33 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? CUIDADO DEL IMPLANTE OSTEOINTEGRADO u Es importante comprobar semanalmente que el pilar está bien anclado. antes de usar un jabón. se debe realizar una limpieza diaria. apagando el procesador y volviéndolo a encender normalmente. Al embarcar en un vuelo se debe desactivar la función inalámbrica. siempre que se evite golpear el procesador. Además.
Por ello. sobre todo en los primeros momentos. como miembros activos de la sociedad a la que pertenecen. en el hogar. para garantizar la accesibilidad de las personas sordas en todos los ámbitos. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . audífonos o implante coclear. de manera progresiva. las personas sordas dispondrán de las medidas necesarias para acceder a la comunicación. en la guardería o en el colegio…) pueden distorsionar la percepción del lenguaje y dificultar la comprensión del mensaje oral. es recomendable utilizar algún medio auxiliar que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la información auditiva que se transmite en el entorno. formando parte de la misma. a la información y al conocimiento en los distintos entornos y espacios públicos. En el momento actual existen leyes que regulan la disposición y la adaptación de estos recursos.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 34 34 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? * AYUDAS TÉCNICAS La audición que puede recibir vuestro hijo a través de sus prótesis auditivas. no siempre es suficiente para poder acceder a la información auditiva. especialmente cuando los sonidos del entorno (en el parque. Esto va a suponer que. Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de su audición. Otras pueden transmitirle la información auditiva de manera visual.
dentro del aula puede haber mucho ruido de fondo. en definitiva. por ejemplo cuando vuestro hijo está en otra habitación y queréis hablar con él. se reduce la distancia entre ambos. a través de un micrófono.M. sobre todo en las primeras edades. aula es de gran utilidad para que vuestro hijo pueda entender mejor lo que dice el profesor/a ya que. *Imágenes cedidas por PHONAK. • en el entorno escolar: el uso de la F.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 35 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? AYUDAS AUDITIVAS (PARA USUARIOS DE AUDÍFONOS Y/O IMPLANTE COCLEAR) ■ Equipo de Frecuencia Modulada (F. puede conectarse directamente al audífono o al procesador del implante coclear. se mejora la señal acústica. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 35 . También puede estar conectado a un bucle magnético que se coloca alrededor del cuello. Además.M. se mitiga el ruido ambiente y. RECEPTOR El equipo de F. si el profesor/a se mueve por el aula vuestro hijo no podrá ver en todo momento su cara. además. para mejorar la audición cuando hay ruido de fondo y. no puede ver la cara de la persona que habla (porque ésta conduce y él está en el asiento posterior). Resulta útil utilizar el equipo de F.): Se trata de un sistema que capta.M. dentro del EMISOR EQUIPO DE F.M. desde edades tempranas y en distintas situaciones: • en el entorno familiar: en casa. De esta forma. en el coche.M. la voz del emisor (hablante) y la envía directamente al receptor (usuario de prótesis auditivas).
en zonas de estar comunes a toda la familia en las que hay una fuente de sonido. en ondas magnéticas que se transmiten directamente a la prótesis auditiva. y cols. Orientaciones prácticas para la aplicación de recursos.) (2007): Apoyo a la Comunicación Oral en el Ámbito Educativo. Por ejemplo.) Madrid. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . se accede a los subtítulos a través del mando del televisor. el timbre de la puerta de casa. También se instalan en espacios de uso público. 6 FIAPAS dispone desde 1993 de la “Videoteca Subtitulada para Personas Sordas” que cuenta con más de trescientos títulos disponibles. puede ser de uso individual o de uso colectivo. en cuyo caso requiere instalación. X X X X Bucle Magnético X X X X X X X Subtitulado 36 Audiovisuales En directo Atención telefónica a través de texto X X X * Extracto de información publicada en FIAPAS (Jáudenes. la cual ha de realizarse bajo la norma de calidad existente. (4ª ed.M. series documentales de Historia Universal. ■ Avisos luminosos: Son dispositivos que se iluminan para dar información de alguna incidencia que. recogida a través de un micrófono que lleva el emisor. mitigando el ruido de fondo. para utilizar el teléfono móvil. así como series televisivas históricas y literarias. Si vuestro hijo tiene suficiente competencia lectora. como puede ser en el aula. Historia del Arte y Naturaleza. Puede ser utilizado tanto en el entorno familiar como en el escolar. películas. C. que mejora la recepción del sonido. entre los que destacan una versión animada de “Don Quijote de la Mancha”. etc. Los bucles de uso colectivo pueden instalarse en casa. FIAPAS (2011). por ejemplo para escuchar música o para ver la televisión.6 En la televisión. Esta Videoteca ha estado financiada en sus distintas ediciones por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y la Fundación ONCE. vídeos documentales…). contando con la colaboración de la Obra Social de Caja Madrid y de la Fundación Orange. Este sistema. de manera habitual. en cines… AYUDAS VISUALES ■ Subtitulado: Se trata de un recurso de apoyo a la comunicación oral que transcribe a texto el mensaje hablado. clásicos animados de la literatura infantil y películas infantiles. se realiza de forma sonora. el aviso de recreo en el colegio… AYUDAS TÉCNICAS EN LA ESCUELA u Aula u Biblioteca u Aula de u Salón u Secretaría de actos u Gimnasio u Comedor informática u Laboratorio F.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 36 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? ■ Bucle magnético: Es un cable conectado a un amplificador que transforma la señal sonora. Los bucles de uso individual resultan beneficiosos para ver la televisión. en salas de conferencias. constituye un recurso muy útil para acceder a la información audiovisual (dibujos animados.
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¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?
u Despertadores luminosos, con o sin
u Bucle magnético
u Amplificadores
con o sin bucle magnético
u Avisador luminoso
u Teléfonos de texto
u Fax
u Videoconferencias
u Intercomunicadores portátiles para
reconocer cuando están llamando
u Mensajes
TELEVISIÓN Y REPRODUCTORES
u Frecuencia Modulada (F.M.)
u Infrarrojos
u Subtitulado
u DVD Subtitulados
u Timbres luminosos
u Videoportero
* Adaptación de JÁUDENES, C. y GÓMEZ, B. (1991): “Ayudas Técnicas en el hogar” en FIAPAS (VV.AA.): Campaña Supresión de Barreras de Comunicación.
Dossier Informativo. Madrid, FIAPAS.
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Con objeto de reducir al máximo las dificultades que
vuestro hijo puede tener para acceder a la
información auditiva de su entorno (en el hogar),
además de disponer de distintas ayudas técnicas,
es conveniente tener en cuenta algunas
¿CÓMO MEJORAR LA PERCEPCIÓN AUDITIVA?
¿CÓMO MEJORAR LA PERCEPCIÓN VISUAL?
u Aislamiento acústico de la vivienda (doble
acristalamiento, cortinas, evitar grandes
superficies acristaladas…).
u Garantizar una buena iluminación para facilitar
la lectura labial, de tal forma que la luz no
deslumbre a la persona sorda para que pueda
ver la cara de la persona que habla, y que ésta
siempre esté bien iluminada.
u En el caso de observar que el ruido-ambiente,
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior, interfiere en la recepción de la
información auditiva, es recomendable cerrar
las puertas y/o ventanas.
u Electrodomésticos, sistemas de aire
acondicionado, etc… lo más silenciosos
u Ampliar los campos de visión realizando, por
ejemplo, aperturas acristaladas encima de las
u Utilizar mesas de comedor redondas, para
facilitar la lectura labial de todos los
u Respetar los turnos de palabra, especialmente
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 39
con nuestro hijo?
a la comunicación oral
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 40
moral.. social. penséis que no podéis comunicaros con vuestro hijo porque no os puede entender. igual que haríais en el caso de no estar presente la pérdida auditiva. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . convencidos de que podéis cumplir vuestro papel de padres a todos los niveles: afectivo. es muy importante estimular los intercambios comunicativos con vuestro hijo desde el primer momento. cultural. Sin embargo.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 41 41 ¿Cómo comunicarnos con nuestro hijo? Puede ocurrir que una vez conocido el diagnóstico de la sordera. Incluso puede ser que la ansiedad y la falta de información al respecto os impida comunicaros..
■ Y. que tienen como objetivo el acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global de comunicación e interacción. Como ya hemos comentado. al mismo tiempo. capaces de aplicar metodologías de estimulación del lenguaje oral y de la audición. deben proporcionaros orientación y formación suficientes para que establezcáis interacciones comunicativas de calidad con vuestro hijo. así como de la Las interacción comunicativa familiar es fundamental para el posterior desarrollo de vuestro hijo maduración de la percepción auditiva y de todas las capacidades y habilidades cognitivas que de ella se derivan. el aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a la comunicación oral. en su caso. con objeto de facilitar su acceso precoz al lenguaje oral. indispensable para que vuestro hijo pueda disponer de todas las herramientas cognitivas e instrumentales necesarias para participar de la escolaridad en igualdad de condiciones que el resto del alumnado. es especialmente importante realizar esta intervención en los primeros años porque es cuando se establecen las bases del desarrollo comunicativo y de la adquisición del lenguaje oral. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . pedagogos y psicólogos) y especializados en atención temprana e intervención rehabilitadora y logopédica. Estos profesionales cuentan con la capacitación y la formación necesarias para: ■ Diseñar y aplicar programas de intervención logopédica adaptados a las necesidades concretas de vuestro hijo. Y es. además. facilitando. contáis con la orientación y el apoyo de profesionales titulados (logopedas.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 42 42 ¿CÓMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO? Para ello.
cuyo objetivo es visualizar los fonemas del habla para facilitar la adquisición del lenguaje oral a través de la lectura labial. y cols. como recurso para facilitar la comprensión de determinadas palabras.FIAPAS (2011).) Madrid. por lo que la comprensión del mensaje puede verse comprometida y la persona sorda deba recurrir a procesos de deducción y suposición para llegar a la comprensión completa del mensaje. las palabras conocidas. su completa estructuración y el aprendizaje de nuevas palabras. De esta forma. De esta forma. el habla se acompaña de signos. C. sólo se entiendan algunas palabras sueltas de la frase. Orientaciones prácticas para la aplicación de recursos. como nombres propios. en ocasiones. permitiendo. la visualización de los elementos morfosintácticos de la frase. Confederación Española de Familias de Personas Sordas .) (2007): Apoyo a la Comunicación Oral en el Ámbito Educativo. mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca. además del acceso a la fonología. entender. Esto. se evitan las ambigüedades de la lectura labial. Fuente: FIAPAS (Jáudenes. por tanto. u Lectura Labial: Se trata de percibir el mensaje. de manera puntual. palabras nuevas. (4ª ed. u Dactilología o Alfabeto Manual: Consiste en representar cada letra del alfabeto mediante una configuración manual. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 43 .DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 43 ¿CÓMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO? * SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIÓN ORAL u Comunicación Bimodal: Sistema de apoyo a la comunicación basado en la utilización simultánea del lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos española). manteniendo siempre la estructura sintáctica del lenguaje oral. que transmite otra persona. A través de la lectura labial sólo se pueden reconocer y. Se suele utilizar. junto con la dificultad de percibir los fonemas no visibles provoca que. a través de los movimientos y posiciones de sus órganos articulatorios visibles (lengua y labios). u Palabra Complementada: Sistema de apoyo a la comunicación. etc.
PAUTAS DE COMUNICACIÓN LLAMA SU ATENCIÓN u Antes de empezar a hablar. palabras escritas o dibujos para facilitarle la comprensión del mensaje. 1984. vocalizando bien pero sin exagerar. Evita tener algo en la boca o ponerte cosas en los labios. ni te tapes la boca con las manos mientras hablas. HÁBLALE CON NATURALIDAD u Háblale con naturalidad. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . u Háblale con voz pero sin gritar. * u Háblale de frente. u Si se trata de una conversación en grupo es necesario respetar los turnos entre los interlocutores e indicarle quién va a intervenir. con frases completas y palabras conocidas -evita utilizar argot y tecnicismos-.. u Espera a que te esté mirando para empezar a hablarle. HÁBLALE CON TRANQUILIDAD u Repítele el mensaje si no lo ha entendido. unas estrategias muy sencillas que es importante que conozcáis.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 44 44 ¿CÓMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO? Existen. C. * Revisado y actualizado de Jáudenes. HÁBLALE DE FRENTE u Sitúate siempre a su altura para que pueda ver bien tu boca. Puedes decirle lo mismo con frases más sencillas. u Utiliza gestos naturales. y con palabras que tengan el mismo significado. tanto vosotros como el entorno más próximo (abuelos. además. pero correctas. con un ritmo tranquilo -ni deprisa ni demasiado despacio-. llama su atención con un ligero toque (p. con la cara bien iluminada. sobre su hombro) o hazle una discreta seña. hermanos. u Permítele ver bien tu boca mientras le estás hablando.e. cuidadores…) para que se tengan en cuenta a la hora de interactuar con vuestro hijo. Hay que tener especial cuidado cuando se habla con una persona que no puede mantenerse de pie o cuando se habla con niños.
por qué se enfadan. mientras le vestís. u Cread situaciones y actividades en las que se sienta protagonista.. a la hora del baño. ya que ésta es la manera más natural de desarrollar su lenguaje oral. por qué lloran.. * Revisado y actualizado de Jáudenes. Son los mejores estímulos para interactuar y hablar sobre ellos. • celebrad con aplausos y exclamaciones sus aciertos. Así.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 45 ¿CÓMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO? En definitiva. Resultará para él más estimulante. • acercad juguetes y objetos de colores a vuestra boca mientras decís el nombre. u Disfrutad juntos de cuentos e historias en los que participan varios personajes. u En las primeras edades. contando con el apoyo y la orientación del logopeda que se ocupa de la rehabilitación de vuestro hijo es fundamental que. Seguir su mirada puede aportaros mucha información sobre lo que realmente le interesa y sobre lo que quiere centrar su atención. Es importante que entienda distintas situaciones de la vida familiar y anticiparle lo que ocurrirá con posterioridad. u Aprovechad los objetos y los juegos que le gustan. estimuléis la comunicación constante con él. como padres * ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIÓN* u Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar para interactuar y comunicaros: durante las comidas. u Estad atentos a sus intereses y a sus intenciones comunicativas y observad sus reacciones. expresiones o palabras y las repetís de manera correcta o aportando más información. en primer lugar. es importante estimularle de manera global y multisensorial: • abrazadle y habladle mientras le acunáis. no olvidéis que.. C. sin que se dé cuenta. sois padres. (2007): Folleto “¿Cómo favorecer la comunicación con vuestro hijo con sordera? Estrategias que contribuyen al desarrollo del lenguaje oral”. Inventad situaciones jugando con sus muñecos y preguntadle qué ocurrirá... y Patiño. por lo que debéis disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos. u Evitad ser directos y rígidos cuando queráis corregir su expresión oral.. u Explicadle lo que ocurre en su entorno. I.. explicándole los distintos sentimientos y reacciones de cada uno: por qué se ríen. si recogéis sus vocalizaciones. le ofrecéis modelos de lenguaje oral correctos y ampliáis sus conocimientos. y no se interrumpirá la interacción. qué pasará al final. u Mostradle las consecuencias que pueden tener sus propios actos y el efecto que éstos pueden provocar en los demás. Madrid (2010). Ante todo. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 45 ..
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:33 Página 46 .
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 47 ¿Cuáles son ¿Cuáles son lasopciones opciones educativas educativas y de formación? y de formación? * ** Mejores oportunidades para el aprendizaje Proceso de escolarización Capacitación profesional e incorporación al mundo laboral 5 .
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 48 ¿Cuáles son las opciones educativas y de formación? .
dado el avance vertiginoso experimentado en el ámbito de la Sanidad. hace escasamente una década. las personas sordas pueden alcanzar metas que.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 49 49 ¿Cuáles son las opciones educativas y de formación? * MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE Actualmente. las Nuevas Tecnologías y la Sociedad de la Información. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . la Educación. no se planteaban.
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 50 50 ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN? Tradicionalmente. junto con la intervención logopédica temprana. posteriormente. que dependen en gran medida del lenguaje oral. precisamente. Por tanto. suponía una gran dificultad para que accediesen al lenguaje oral de manera precoz y natural. vuestro hijo podrá participar de la escolaridad en igualdad de condiciones que el resto del alumnado y. social y laboral. ya que la lectura es la herramienta cognitiva más potente de que disponemos para aprender. Así. la presencia de una pérdida auditiva severa o profunda junto con un diagnóstico tardío. es posible restaurar la vía auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo más tempranamente posible. con objeto de dotar a vuestro hijo de la competencia lingüística suficiente para desarrollar todos los procesos cognitivos que dependen de aquél. a esta dificultad para desarrollar espontáneamente el lenguaje oral y para mantener intercambios comunicativos de calidad con su entorno familiar y social. Sin embargo. mayoritariamente oral. muchas personas sordas potenciaron su comunicación visual debido. completar su formación académica y profesional acorde con sus propias opciones vocacionales y laborales. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . No podemos obviar que la lengua oral es esencial para alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser aprendices autónomos. siempre que se pongan los medios adecuados. se ajusten las expectativas a cada caso concreto. y comprometiendo seriamente su integración educativa. gracias al diagnóstico y al tratamiento audioprotésico precoz (audífonos digitales e implantes cocleares). hoy en día. condicionando sus aprendizajes posteriores. y se ofrezcan los apoyos educativos necesarios.
quiera elegir. El lenguaje oral es la única vía eficaz para adquirir la lecto-escritura DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 51 . así como el modelo de educación (que en vuestro caso implica la elección de la lengua vehicular de enseñanza/aprendizaje) que cada uno. es importante conocer los centros escolares que pueden dar respuesta a las necesidades educativas de vuestro hijo. como ocurre en cualquier otra familia. que cuente con la adecuada titulación académica y con formación actualizada. Antes de tomar cualquier decisión. comunicativas y de aprendizaje de vuestro hijo.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 51 ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN? Los padres que tenéis hijos con sordera. favoreciendo su inclusión y facilitando su acceso al currículo ordinario. sois los responsables de su educación y a vosotros os corresponde el derecho (y el deber) de elegir la lengua materna de vuestros hijos. inclusiva y de calidad. libremente. Sólo así las familias podéis desempeñar el papel que como agentes de desarrollo en colaboración con los centros educativos tenéis en la educación de vuestros hijos con discapacidad auditiva. e ir más allá de la permanente reivindicación de unos derechos que nadie cuestionaría si se tratara de un hijo sin discapacidad. Estos centros deben disponer de profesorado de apoyo y de audición y lenguaje. así como de los recursos y los apoyos necesarios para desarrollar las capacidades personales. asegurando una atención educativa integral.
podéis interponer un recurso ordinario. la de los padres o del tutor legal y la de los hermanos. Incluye aspectos relacionados con sus necesidades educativas y las medidas para atenderlas. debéis tener en cuenta que. que comunicará a los padres. Si no estuvieráis de acuerdo con la decisión adoptada. Por otro lado. la adaptación del currículo y la utilización de los recursos humanos y materiales necesarios para afrontar con éxitos sus estudios. es importante que conozcáis el procedimiento que se sigue en el caso de alumnos con necesidades educativas especiales: ■ El Centro Educativo informa a la familia del procedimiento a seguir y contactará con el Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica (EOEP) correspondiente que elaborará el dictamen de escolarización. si la situación personal del alumno requiere una nueva valoración. Primaria y Educación Secundaria Obligatoria. que trasladará junto con el dictamen de escolarización a la Dirección Provincial o Comisión de Escolarización para informar al Centro Educativo de la decisión adoptada. relativas a la escolarización. o bien. la discapacidad del alumno solicitante. es uno de los criterios que se tiene en cuenta para la asignación de puntos en las solicitudes que se realicen para escolarizarse en Educación Infantil. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . ■ La Inspección Educativa valorará la propuesta elaborando un informe con las conclusiones alcanzadas.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 52 52 ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN? * PROCESO DE ESCOLARIZACIÓN En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un centro educativo sostenido con fondos públicos. Este mismo procedimiento se aplicará en el momento en que se finaliza cada etapa educativa. El dictamen de escolarización recoge las capacidades del alumno para determinar la modalidad de escolarización más adecuada. en la baremación que se sigue con carácter general para la admisión de alumnos.
en consecuencia. Entender los textos adecuados a cada nivel es la base ineludible para obtener un buen rendimiento escolar. de normalización. de formación académica y cultural que alcance vuestro hijo. contrastadas. las personas sordas pueden completar su formación académica según sus opciones vocacionales e incorporarse plenamente a la vida laboral.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 53 ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN? nueva generación de personas sordas. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 53 . De ahí que el nivel de competencia lingüística y. nos encontramos ante una * CAPACITACIÓN PROFESIONAL E INCORPORACIÓN AL MUNDO LABORAL De acuerdo con las más serias. que se rige por los principios de accesibilidad universal y diseño para todos. y recientes investigaciones. una vez finalizado su proceso educativo y de escolarización. De esta forma. constituye el factor que determinará sus posibilidades de aprender de manera autónoma y de adquirir los conocimientos necesarios para completar su capacitación profesional y/o el acceso a la formación superior que le preparará para el ejercicio profesional y posibilitará su vida autónoma e independiente. Por ello. no se debe olvidar que el hecho de superar estas etapas de formación no supone la eliminación de la totalidad de los problemas de comunicación y de acceso a la información derivados propiamente de la falta de audición. como en los centros donde desarrolle su actividad laboral. tal como recoge el marco legal actual. autónomas y libres en su vida personal y social. Sin embargo. se deberán disponer las medidas y los recursos que sean necesarios con objeto de asegurar su accesibilidad y su plena inclusión en el entorno. el lenguaje oral (hablado y escrito) es el responsable de una buena comprensión lectora. con lo que esto supone de cambio de status social y personal. tanto en los centros de formación superior en los que realice sus estudios hasta completar su itinerario formativo. en sus aprendizajes y en su capacidad de elección Hoy. de no discriminación y de igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.
POR TANTO. Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIÓN DE LA VIDA FUTURA. DESEMPEÑA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA. ……………………… LA FAMILIA CONSTITUYE EL NÚCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIÓN DEL LENGUAJE.. PLENA Y AUTÓNOMA DE LA PERSONA (Jáudenes. C. SIN DUDA.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 54 54 LA FAMILIA ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIÓN DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA ……………… LA FAMILIA ES. EL ESTÍMULO PSICOLÓGICO Y DIDÁCTICO MÁS NATURAL Y EFICAZ Y. 1984) DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA .
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 55 Apéndice Apéndice documental docuemntal ** * * ** Incidencia de la sordera Datos socioeducativos Indicadores de riesgo de déficit auditivo Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño Legislación básica Bibliografía Direcciones web 6 .
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 56 Apéndice documental .
nos encontramos con 490 nuevos casos de sordera profunda por año.064. • Sólo en el 50% de los recién nacidos con sordera se identifican indicadores de riesgo. • El 80% de las sorderas infantiles permanentes están presentes en el momento de nacer. ■ SEGÚN DATOS DE LA COMISIÓN PARA LA DETECCIÓN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000). • Cinco de cada mil recién nacidos presenta una sordera de distinto grado. • El 60% de las sorderas infantiles tienen origen genético. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 57 . • Más del 95% de los niños sordos nacen en el seno de familias oyentes. la población con discapacidad auditiva que utiliza la lengua de signos sería de 13. mayores de 6 años. cada año. • El 35% de las sorderas neurosensoriales son adquiridas. se estima que. • El 4% de los niños entre tres y cuatro años padecen otitis de repetición que afectan a su audición. por tanto. afectadas por una discapacidad auditiva de distinto tipo y grado. Por ello. en España existen 1. AÑO 2008 (INE). en la actualidad. siendo. los nuevos casos de sordera profunda diagnosticados al año en España suponen el uno por mil de los recién nacidos.500 niños/año. Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD).000 personas.300 personas.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 57 APÉNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera en España * Incidencia de la sordera en España ■ Según la Encuesta de Discapacidad. lo que en España supone la cifra de 2. • Alrededor de dos mil quinientas familias. Según datos de la misma Encuesta. su lenga materna la lengua oral de su entorno. están afectadas por la presencia de una discapacidad auditiva en uno de sus hijos.
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Estos datos ponen de relieve que el grado de sordera no correlaciona con la modalidad de comunicación. comunican todas ellas en lengua oral. (Departamento de Bienestar Social de la Generalidad). del Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales. sistemática y funcional a la lengua oral. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 59 . con una evidencia científicamente evaluada y abrumadora. con sorderas severas y profundas) utilizan siempre la lengua oral en su comunicación. de julio de 2001. Y las personas con sorderas leves y moderadas. LANCET 2002. que el éxito de un implante depende de la precocidad de su colocación y de la exposición temprana. por encargo del Departamento de Educación de la Generalidad de Cataluña. 360) han puesto de manifiesto. más del 66% de las personas con certificado de minusvalía (es decir.T. que proporcionan una audición que les permitirá acceder al lenguaje oral de manera natural y con menos esfuerzo. presentado en el 2002. igualmente. Los estudios realizados (Rubistein J. los progresos significativos en lectoescritura están relacionados con la lengua oral y. El resto de la población infantil podrá beneficiarse de los audífonos digitales de última generación. se aprecia también como las diferencias de resultados entre los escolares son favorables a la modalidad de integración a través de la lengua oral frente al modelo bilingüe en el que la lengua vehicular de enseñanza es la lengua de signos. ■ Según datos del Estudio de Valoración llevado a cabo por el Grupo GISTAL de la Universidad Autónoma de Barcelona.. ■ El 40% de la población infantil con sordera severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear. por otro lado.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 59 APÉNDICE DOCUMENTAL Datos socioeducativos * Datos socioeducativos ■ Según datos del Estudio sociodemográfico y de necesidades de las personas sordas y sordociegas en Cataluña.
Torres. etc.4% sólo comunica en lengua de signos y el 8% también comunica en lengua oral. indica que el alumnado sordo diagnosticado más tempranamente alcanza mejores niveles en lectura. No obstante. aunque su lengua vehicular preferente es la de signos. no es la solución. el 57% de los niños/as y adolescentes son usuarios de audífonos y el 42% son usuarios de implantes cocleares. Es necesario activar otras variables. seguidas de profesionales como el logopeda y el otorrino. de 3º y 4º de Primaria. es la base ineludible para obtener un buen rendimiento académico que posibilite mejores opciones vocacionales y de integración laboral y social (Jáudenes. Aguado. de edades comprendidas entre 0 y 18 años. el uso de prótesis. al igual que los procesos de enseñanza/aprendizaje. De éstos. el 71 5% de las familias señala que su fuente de información más reconocida son las Asociaciones de Padres. sobre una muestra final de 100 alumnos/as con sordera. ■ El Estudio sobre la situación educativa del alumnado con discapacidad auditiva realizado por FIAPAS con la financiación del Ministerio de Educación y Ciencia y de la Fundación ONCE.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 60 60 APÉNDICE DOCUMENTAL Datos socioeducativos ■ Según datos del Estudio Sociológico realizado en 2004/2005 por FIAPAS en colaboración con IPSOS-Eco Consulting. Finalmente. en el periodo 2005-2006. la implicación familiar. sobre una muestra operativa de 600 familias con personas con sordera de todo el territorio nacional. tales como el momento de detección e intervención. Silvestre y Patiño. 2007).. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . y 3º y 4º de Secundaria. una influencia mayor que la propia inteligencia general del alumnado. por sí solo. incluso. el 90% de las personas comunica en lengua oral y el 9% comunica en lengua de signos. variables que tienen. En cuanto a las prótesis auditivas que utilizan. el 1. se pone de manifiesto que el diagnóstico. el Estudio concluye que es el lenguaje oral (hablado y escrito) el responsable de una buena comprensión lectora y en consecuencia. Por otro lado. la modalidad comunicativa.
varicela y herpes) y bacterianas (especialmente. Hiperbilirrubinema que precisó exanguinotransfusión. ventilación asistida. u Traumatismo craneoencefálico. 2007)*: u Sospecha por parte del cuidador acerca de retrasos en el habla. u Infecciones intrauterinas grupo TORCHS (citomegalovirus. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 61 . heterocromía del iris. u Estancia en Cuidados Intensivos neonatales durante más de 5 días. antibióticos ototóxicos. u Hallazgos físicos relacionados con síndromes asociados a pérdida auditiva neurosensorial o de conducción como un mechón de pelo blanco. Hipotiroidismo.. u Enfermedades neurodegenerativas como el síndrome de Hunter y neuropatías sensorio-motrices como la ataxia de Friedriech y el síndrome de Charcot-MarieTooth. u Historia familiar de hipoacusia permanente en la infancia. la CODEPEH estableció los siguientes indicadores de riesgo auditivo en recién nacidos y lactantes: Factores de riesgo de hipoacusia infantil (adaptados del JCIH –Joint Committee on Infant Hearing–. Hib y neumocócica). V. noviembre. Pendred. u Anomalías craneofaciales incluyendo las del pabellón auricular. apéndices o fositas preauriculares. F. JÁUDENES. * TRINIDAD. hipertelorismo. especialmente fracturas del hueso temporal y base de cráneo que requiera hospitalización. FIAPAS nº 131. C.diciembre. y tras la revisión de la prevalencia y la incidencia de la sordera sobre población infantil española. 2009 (Separata). Jervell and Lange-Nielson..DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 61 APÉNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de déficit auditivo * Indicadores de riesgo de déficit auditivo De acuerdo con los distintos consensos internacionales. conducto auditivo. osteopetrosis y los síndromes de Usher. En Rev. u Haber sido sometido a oxigenación por membrana extracorpórea. J. G. u Enfermedades endocrinas.. rubeola. u Síndromes asociados con pérdida auditiva o pérdida auditiva progresiva o de comienzo tardío como neurofibromatosis. y SEQUÍ.M. desarrollo y audición anormal. sífilis y toxoplasmosis). labio leporino o paladar hendido y anomalías del hueso temporal y asimetría o hipoplasia de las estructuras faciales. herpes. ALZINA. Waardenburg. u Infecciones postnatales con cultivos positivos asociadas a pérdida auditiva incluyendo las meningitis víricas (especialmente. incluidos los reingresos en la Unidad dentro del primer mes de vida. Alport. telecantus o pigmentación anormal de la piel. diuréticos del asa (furosemida). Madrid. u Quimioterapia. entre otros. NÚÑEZ. (2009): "Recomendaciones de la Comisión para la Detección Precoz de Hipoacusias (CODEPEH) para 2010".
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u De 0 a 3 meses – Ante un sonido no se observan en el niño respuestas reflejas del tipo: parpadeo. despertar – No le tranquiliza la voz de su madre – No reacciona al sonido de una campanilla – Emite sonidos monocordes u De 3 a 6 meses – Se mantiene indiferente a los ruidos familiares – No se orienta hacia la voz de su madre – No responde con emisiones a la voz humana – No emite sonidos guturales para llamar la atención – No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano u De 6 a 9 meses – No emite (pa. ta. repitiéndolas e imitando las del adulto – No atiende a su nombre – No se orienta hacia sonidos familiares no necesariamente fuertes – No juega imitando gestos que acompañan a cancioncillas infantiles (“los lobitos”. …) – No vocaliza para llamar la atención. que pueden hacernos sospechar de la posible presencia de un problema auditivo. sino que golpea objetos cuya vibración al caer asocia con la presencia de su madre – No juega con sus vocalizaciones. …) ni sonríe al reconocerlas – No dice “adiós” con la mano cuando se le dice esta palabra DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 63 . ma. Ante esta situación. agitación.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 63 APÉNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño * Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño Podemos encontrarnos con ciertos síntomas en el comportamiento de los bebés y de los niños en las primeras edades. es fundamental no quedarse con la duda y consultar con un médico otorrino.
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . C. (1990): Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño.): Campaña de Detección Precoz de la Sordera.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 64 64 APÉNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño u De 9 a 12 meses – No reconoce cuando le nombran a “papá” y “mamá” – No comprende palabras familiares – No entiende una negación – No responde a “dame…” si no se le hace el gesto indicativo con la mano u De 12 a 18 meses – No dice “papá” y “mamá” con contenido semántico – No localiza la fuente del sonido – No señala objetos y personas familiares cuando se le nombran – No responde de forma distinta a sonidos diferentes – No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos – No nombra algunos objetos familiares u De 18 a 24 meses – No presta atención a los cuentos – No comprende órdenes sencillas si no se acompañan de gestos identificativos – No identifica las partes del cuerpo – No conoce su nombre – No hace frases de dos palabras u A los 3 años – No se le entienden las palabras que dice – No repite frases – No contesta a preguntas sencillas u A los 4 años – No sabe contar lo que le pasa – No es capaz de mantener una conversación sencilla u A los 5 años – No conversa con otros niños – No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y sólo le entiende su familia Fuente: Jáudenes. Madrid.AA. FIAPAS. en FIAPAS (VV. Dossier Informativo.
Tanto en los casos con mayor riesgo de padecer problemas auditivos. en general. PAUTAS DE OBSERVACIÓN EN EL ÁMBITO ESCOLAR u En relación con el aprendizaje. bajo rendimiento escolar. • tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor. además de realizar una labor preventiva. • copia mucho de sus compañeros. otitis o enfermedades alérgicas. como en el resto. padezca frecuentes catarros. • demuestra falta de interés por las actividades que tienen mayor componente verbal. o bien si se distrae y muestra retraso en sus aprendizajes escolares. éste cese o evolucione lentamente para su edad. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 65 . debemos observar si el niño se encuentra en situaciones tales como: • presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula. contando con el apoyo de los profesores en el caso de edades escolares. • tiene dificultad en memorizar canciones y poemas. • presenta.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 65 APÉNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño Además es importante que consultéis al especialista siempre que el niño carezca de lenguaje. • le cuesta mucho aprender conceptos nuevos. debéis estar atentos ante determinadas situaciones y conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como consecuencia de un trastorno en su audición.
• le cuesta contar una historia. teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los niños de su misma edad. • no se le entiende bien cuando habla. • utiliza estructuras muy sencillas.). • comete errores en la articulación por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite sílabas. • tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo.…). u En relación con la lecto-escritura.…) y aquellos cuyos puntos de articulación no se ven fácilmente (/k/. y • responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto. los niños con problemas auditivos pueden encontrar dificultades para realizar las siguientes tareas: • leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audición (/f/. sobre todo si se utilizan estructuras más complejas y vocabulario nuevo. • realizar los ejercicios al dictado. /d/. /s/. • tiene dificultades para seguir una conversación larga. • tiene dificultad para aprender una lengua extranjera. • comprender los textos.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 66 66 APÉNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño u En relación con el desarrollo del lenguaje. /x/... DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . es importante observar si: • el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento. /θ/. sustituye unas sílabas por otras. /l/. al no tener debidamente interiorizada su imagen fonológica. • leer y escribir algunas sílabas.
muy distraídos. se aíslan de sus compañeros. estos niños pueden. • no presta atención a las explicaciones ni participa en las clases. • parecen niños lentos en sus respuestas o torpes.) (2006): Dossier de Prevención y Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar (4ª ed. • pueden presentar conductas inmaduras. conoce. • parece oír “sólo lo que quiere”. • no suelen participar en actividades o juegos en grupo (compartir.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 67 APÉNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño u En relación con el acceso a la información. presentar problemas de conducta cuyo origen. Fuente: FIAPAS (Jáudenes. Madrid. no es muy buena. C. • pueden presentar baja autoestima. “¿eh?”.. se encuentra en un problema de audición: • se les puede “etiquetar” como muy movidos. conducta y participación. turnos. • en ocasiones. sin embargo. en general. la música…. y cols. • en ocasiones. • pueden manifestar problemas de comportamiento. • dice mucho “¿qué?”. • tiene dificultad en responder a órdenes verbales. debido a la dificultad para acceder a la información auditiva. • confunde palabras que tienen fonemas similares y que suenan parecido (pino/vino).. • no le entretienen las películas ni los cuentos relatados por un adulto. • parecen inseguros o frustrados. gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oído los juegos sonoros. • para oír. con seguridad. u En relación al comportamiento. el teléfono.). da respuestas incorrectas a preguntas que. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 67 . FIAPAS (2010). a menudo desobedientes o malos estudiantes. • su relación.. • se distrae con frecuencia. con otros niños. pueden darse las siguientes situaciones: • los períodos de atención son cortos. sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso.). en ocasiones. • necesita que se le repitan las cosas.
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 68 .
de 2 de diciembre. de igualdad de oportunidades. a las personas con discapacidad auditiva: ■ Ley 13/1982. es de obligado cumplimiento en España. Educación. Así como la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. El punto de partida no puede ser otro que la Constitución Española (1978). de 23 de octubre. con discapacidad auditiva y sordociegas. Bienestar Social y Accesibilidad. mediante la que se consagran los derechos de las personas con discapacidad y se garantizan los medios y recursos necesarios para su ejercicio que. directamente. en materia de Sanidad. que se debe completar a nivel local con la legislación propia de cada comunidad autónoma sobre estas materias. por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas. ■ Ley 27/2007. Además. y su Protocolo facultativo.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 69 APÉNDICE DOCUMENTAL Legislación básica * Legislación básica Se recogen. de integración social de los minusválidos. a continuación. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 69 . desde 2008. ■ Ley 51/2003. no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. queremos destacar tres leyes que por su singularidad afectan. algunas referencias de interés sobre la normativa básica del Estado. marco de referencia para el desarrollo legislativo posterior. de 7 de abril.
por el que se establecen las enseñanzas mínimas de la Educación secundaria obligatoria. de 7 de diciembre. ■ Real Decreto 1892/2008. de 9 de diciembre. por el que se establecen las enseñanzas mínimas de la Educación primaria. ■ Real Decreto 1513/2006. ■ Ley 16/2003. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . de 3 de mayo. de 29 de diciembre. de 2 de noviembre. para la mejora de la calidad educativa. ■ Real Decreto 1147/2011. ■ Ley Orgánica 8/2013. de 25 de abril. por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización. por el que se regulan las condiciones para el acceso a las enseñanzas universitarias oficiales de grado y los procedimientos de admisión a las universidades públicas españolas. ■ Ley 41/2002. de 14 de noviembre. de 14 de noviembre. de Universidades. de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. por el que se establecen las enseñanzas mínimas del segundo ciclo de Educación infantil. General de Sanidad. de 28 de mayo. EDUCACIÓN ■ Ley Orgánica 2/2006. ■ Real Decreto 1030/2006. ■ Ley Orgánica 4/2007. ■ Real Decreto 1467/2007. de 29 de julio. de 12 de abril. básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. por la que se modifica la Ley Orgánica 6/2001.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 70 70 APÉNDICE DOCUMENTAL Legislación básica SANIDAD ■ Ley 14/1986. ■ Real Decreto 1630/2006. de Educación. de 21 de diciembre. por el que se establece la estructura del bachillerato y se fijan sus enseñanzas mínimas. por el que se establece la ordenación general de la formación profesional del sistema educativo. ■ Real Decreto 1631/2006. de 29 de diciembre. de 15 de septiembre.
de 1 de diciembre. por el que se modifica el RD 1971/1999. y calificación del grado de discapacidad. no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. por el que se determina la consideración de persona con discapacidad a los efectos de la Ley 51/2003. de 23 de diciembre. de 27 de septiembre. de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. ■ Real Decreto 1364/2012. ■ Real Decreto 1414/2006. de protección a las familias numerosas. de igualdad de oportunidades. de procedimiento. de 14 de diciembre. de 30 de diciembre. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 71 . de 18 de noviembre.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 71 APÉNDICE DOCUMENTAL Legislación básica BIENESTAR SOCIAL ■ Ley 39/2006. ■ Real Decreto 1621/2005. por el que se aprueba el reglamento de la Ley 40/2003. de 2 de diciembre. declaración.
de 12 de noviembre. por la que se establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades. por el que se aprueban las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad para el acceso y la utilización de los espacios públicos urbanizados y edificaciones. no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. por el que se aprueba el Reglamento sobre las condiciones básicas para el acceso de las personas con discapacidad a las tecnologías. de 23 de noviembre. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . ■ Real Decreto 505/2007. de 1 de febrero. por la que se desarrolla el documento técnico de condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los espacios públicos urbanizados. por el que se regulan las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los modos de transporte para personas con discapacidad. de 26 de diciembre. ■ Real Decreto 1494/2007. de 16 de marzo. productos y servicios relacionados con la sociedad de la información y medios de comunicación social.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 72 72 APÉNDICE DOCUMENTAL Legislación básica ACCESIBILIDAD ■ Ley 49/2007. ■ Orden VIV/561/2010. de 20 de abril. ■ Real Decreto 1544/2007. ■ Real Decreto 366/2007. por el que se establecen las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad en sus relaciones con la Administración General del Estado.
FIAPAS. (4ª ed).E. • Comité Español de Audiofonología (C.Real Patronato sobre Discapacidad. (2002): “Aportaciones desde los Servicios de Atención y Apoyo a Familias-FIAPAS”. Madrid. TORRES. ENTHA. C. FIAPAS. (3ª ed).) (2005): Guía para la valoración integral del niño con discapacidad auditiva. Disponible en: http://ares.E. ENTHA. • FERNÁNDEZ.htm • MANOLSON. (5ª ed). . • FIAPAS (Jáudenes. Dirección General de Servicios para la Familia e Infancia. A. (2007): “Importancia y significación psicológica y educativa de la familia”. Madrid. Madrid. • Comité Español de Audiofonología (C. Madrid. C. Padres y Madres hoy: desafíos y oportunidades”. Orientaciones prácticas para la aplicación de recursos. Detección precoz de la Hipoacusia en recién nacidos. • Federación Europea de Padres de Niños con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004): “Carta Europea de los Derechos de los Padres”. FIAPAS (2009). En Rev. (Coord. • FIAPAS (Jáudenes. I. SILVESTRE. julio-agosto. Madrid. nº 119. Serie Informes (2007): Accesibilidad. • TRINIDAD. Madrid.cnice. A. Y PATIÑO. FIAPAS (2010). nº 114. FIAPAS. CEPE. Madrid. FIAPAS (2013).F.F. y JÁUDENES. J. en CNICE.F.A. FIAPAS. (2001): Algo que decir. • MINISTERIO DE SANIDAD. enero-febrero (Separata). y cols. a la información y al conocimiento”. En Rev. N.F. • FIAPAS (Jáudenes. S. Madrid. TIC y Educación [en línea].) (2007): Apoyo a la comunicación oral en el ámbito educativo. (2006): “Alumnado con discapacidad auditiva: accesibilidad a la comunicación. Madrid. nº 105.) (2003): Libro blanco sobre Hipoacusia. Madrid. • FIAPAS (Jáudenes. nº 113. • TORRES. nº 84. C.E. G. (2007): “Grupo de Apoyo a hermanos”.E. Ministerio de Sanidad y Consumo.mec. C. Guía práctica para el abordaje interdisciplinar. (coord. FIAPAS (2010). (4ª ed). CNICE-MEC. y GRAS. • MONFORT. S.es/informes/17/index. Madrid. S. R.. y JUAREZ. Del diagnóstico precoz a la inclusión educativa.A. SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD (2013): Guía de Ayudas Sociales para las familias. C.) (2003): Guía de Buenas Prácticas para el funcionamiento de los Servicios de Atención y Apoyo a Familias-FIAPAS. • MARCO. G. 2005 (Encarte).Real Patronato sobre Discapacidad. S. (2ª ed). (2007): “El papel socializador de la familia. M. FIAPAS. Madrid. y cols. G. L. y SANCHÍS.) (2004): Manual Básico de Formación Especializada sobre discapacidad auditiva.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 73 APÉNDICE DOCUMENTAL Bibliografía * Bibliografía • ANDREU. (1988): La palabra complementada. (1995): Hablando nos entendemos los dos. El trabajo de padres”. • JÁUDENES. Barcelona. X. FIAPAS. julio-agosto (Separata).. Madrid. A. noviembrediciembre (Separata).) (2006): Dossier de Prevención y Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar. FIAPAS. Análisis de una experiencia. Madrid. Madrid. nº 117. R.. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 73 . Madrid. En Rev. En Rev. • JÁUDENES. (1995): Atención Temprana del bebé sordo. noviembrediciembre (Separata). Madrid.A. FIAPAS (2011). y MATEU. et ál. y cols. C. • DÁVALOS. Madrid. MASSON. Madrid. enero-febrero (Separata). C.A. • BARLET. • DURÁN. En Rev.) (2011): Sordera Infantil. Madrid. C. (2007): Estudio sobre la situación educativa del alumnado con discapacidad auditiva. • FIAPAS (2006): “I Encuentro de Familias. AGUADO.) (2007): Manual Técnico para la utilización de la Guía de valoración integral del niño con discapacidad auditiva. C. En Rev.
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 74 .
imserso.es/ssi/discapacidad/serviciosPersonasDiscapacidad/ Servicios para personas con discapacidad http://www.es/ El Punto de Acceso a la Administración Española http://www.net/ Gabinete Psicológico.es http://www.hanen.once.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 75 APÉNDICE DOCUMENTAL Direcciones web * Direcciones web www.org/ Asociación Nacional de Audioprotesistas http://www.es/ Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad http://www.org/ Clínica John Tracy.es/ Servicio de información sobre discapacidad http://www.es/ Boletín Oficial del Estado http://www.portalsolidario.usal.boe.es/ Sociedad Española de Neonatología http://www.net/es/ Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Discapacidad http://www.es/ El Portal de las Personas con Discapacidad http://www.060.discapnet.es/ Ministerio de Sanidad.fiapas.fepeda.es/ Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas http://www.net/ Sociedad Española de Otorrinolaringología y Patología cervico-facial http://www. Boletín Informativo http://www.rpd.fundaciononce.org/ Centro Hanen.biap.org/ Bureau Internacional de Audiofonología http://www.hear-it.es/ Fundación ONCE http://www.spanish.msc.cedd.org/ Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria http://sid. Servicios Sociales e Igualdad http://www.sepeap.net/ Federación Europea de Padres de Niños con Discapacidad Auditiva http://www.cermi. Organización canadiense para padres y profesionales http://www. Centro educativo para padres de niños sordos http://www.msc.es/ Centro Español de Subtitulado y la Audiodescripción http://clinicajohntracy.es/ Real Patronato sobre Discapacidad http://www.es/ Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) http://www.org/ Organización internacional cuyo fin es la información sobre la audición y la discapacidad auditiva DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 75 .ceapat. Centro de Documentación.seorl.audioprotesistas.cesya.se-neonatal.es/ ONCE http://www.
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DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 77 Presentación de FIAPAS FIAPAS Presentación de yydirectorio de directorio de Asociaciones Federaciones Asociaciones y y Federaciones 7 .
DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 78 Presentación de FIAPAS y directorio de Asociaciones y Federaciones .
es una entidad de ámbito estatal que cuenta con 47 entidades miembro y constituye la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas en España. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . En la actualidad.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 79 Presentación de FIAPAS y directorio de Asociaciones y Federaciones * PRESENTACIÓN DE FIAPAS La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para dar respuesta a las necesidades que se plantean a las familias de las personas con discapacidad auditiva y a los propios afectados.
transparencia. relacionadas con sus objetivos. ante los organismos e instituciones (públicas o privadas). fomento del voluntariado. Administraciones y demás instituciones. apoyados en una organización profesionalizada. tanto a nivel nacional como internacional. orientadas a alcanzar la misión y la visión en el largo plazo.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 80 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 80 En este tiempo. VISIÓN Entidad de referencia en la representación y atención a las personas sordas y sus familias. autonomía personal. bajo los siguientes principios y valores que definen su cultura organizativa y con los que todos sus miembros se sienten comprometidos: democracia interna. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . solidaridad. PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA FIAPAS desarrollará sus actividades. y - ejecuta también aquellas acciones que considera precisas para encontrar soluciones adecuadas a las necesidades de quienes están afectados por una deficiencia de audición y de sus familias. ante la Sociedad. comprometida con la ética que inspiran sus principios y valores y con el protagonismo directo de los padres y madres. igualdad de oportunidades. independencia. FIAPAS se ha ido consolidando como referente del Movimiento Asociativo de Familias desarrollando una doble labor: - actúa como representante del colectivo de padres y madres de niños. compromiso. integración social. calidad de servicio y de gestión. MISIÓN La representación y defensa de los derechos y los intereses globales de las personas con discapacidad auditiva y de sus familias. respeto a otras opciones y estrategias en el campo de la intervención social. niñas y jóvenes con sordera. orientación al usuario y sus familias. tolerancia. integrando e impulsando con este fin la acción de las Federaciones Autonómicas y de las Asociaciones de Padres y Madres de personas sordas. innovadora y orientada a la excelencia a través de la mejora continua. profesionalidad. capaz de cohesionar a sus entidades miembro.
reivindicando el cumplimiento de la legislación vigente en esta materia. a las que tratamos de hacer más permeables a todas las cuestiones relacionadas con la discapacidad auditiva y a nuestras demandas. favoreciendo el acceso a la lengua oral en los primeros años de vida. quienes son el pilar más importante en el diseño de la política de la Confederación y a quienes asesoramos acerca de todos los aspectos relacionados con la deficiencia auditiva. Todo ello para lograr su integración y conseguir. por lo que todas nuestras acciones irán encaminadas a su integración familiar. quienes son. ■ LA SOCIEDAD. en último término. su plena participación social y su accesibilidad en todos los ámbitos. LAS NIÑAS Y LOS JÓVENES CON SORDERA. si bien cada una mantiene su autonomía e independencia. a quien sensibilizamos en relación con la deficiencia auditiva y las necesidades y demandas de las personas con discapacidad auditiva y sus familias. educativa. ■ LOS NIÑOS. de su tratamiento y de la intervención educativa temprana. nuestra razón de ser. prioritariamente.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 81 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS FIAPAS trabaja para: ■ LOS PADRES Y LAS MADRES. ■ LAS ADMINISTRACIONES. así como promoviendo su mejora y desarrollo. quienes encuentran en ella un punto de común apoyo. ■ LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIÓN. con el fin de promover la prevención de la sordera y la eliminación de las barreras de comunicación a partir del diagnóstico precoz. federaciones y asociaciones. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 81 . laboral y social.
y ha proporcionado. con el objetivo de facilitar a los niños.174 horas de accesibilidad. ■ Red de Formación Especializada. y a la que se han adherido 34 Asociaciones. ■ Red de Promoción de Accesibilidad. fortaleciendo la capacidad de representación y gestión de FIAPAS y sus entidades confederadas. desde la que se potencia la estructura federativa y asociativa. en el marco de esta Red se han prestado más de 128.500 servicios de intervención logopédica.500 gestiones individuales cada año.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 82 82 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS REDES DE TRABAJO ■ Red de Desarrollo Institucional. con carácter estatal da cobertura a las necesidades de las personas sordas en relación con la accesibilidad en actos públicos a través de recursos de apoyo a la audición y a la comunicación oral (bucle y subtitulado). 1. dirigida a la especialización de profesionales (profesores. Desde 2007. ■ Red de Atención y Apoyo a Familias. niñas. jóvenes y adultos sordos el acceso al lenguaje oral. Por otra parte. a través de la cual se ha formado. siendo el 78% en empresa ordinaria. eje transversal a todas las demás áreas. en cuyo marco se viene desarrollando desde 1993 el Programa Videoteca subtitulada para personas sordas-FIAPAS. ■ Red de Inserción Laboral.600 personas sordas y se han gestionado más de 6. Por otro lado. dirigida a la prestación de servicios de logopedia.000 gestiones institucionales en red. Universal. hasta el momento y desde 857 profesionales. desde su creación. Warner. educativo y de servicios sociales. desde 1996. A través de esta Red. Esta Red siempre ha apostado firmemente por la promoción del empleo en la empresa ordinaria y aplica el empleo con apoyo como metodología eficaz de inserción laboral. en 2010.500 familias. En la actualidad. con carácter interdisciplinar e intersectorial. a más de 14. con un total de 17 Servicios Activos de Empleo. integrada por 35 servicios en los que profesionales y más de 165 padres/madres guía voluntarios atienden una media anual de 2. Columbia. el tejido asociativo de FIAPAS se consolida como la mayor plataforma de representación de familias de personas sordas. ■ Red de Intervención Logopédica.900 contratos. que específicamente demandan este tipo de servicio. Araba Films. en los ámbitos sanitario. Metrovideo y Romagosa. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA . se han realizado más de 14. y realizan más de 3. a la que se han adherido 36 Asociaciones y Federaciones. existen 87 Servicios de Videoteca. gracias a la colaboración de siete productoras: Disney. FIAPAS cuenta con el Servicio de Apoyo a la Accesibilidad (SAC) que. logopedas y orientadores). Desde esta Red se ha atendido. que cuenta con 378 títulos subtitulados. centrada en las familias y en las personas con sordera. desde su puesta en marcha en 1998.
Bq. de la Magdalena.es ● Servicios de la Red de Atención y Apoyo a Familias – FIAPAS ■ Servicios de la Red de Intervención Logopédica – FIAPAS ▲ Servicios de la Red de Inserción Laboral – FIAPAS ◆ Servicios de Videoteca Subtitulada – FIAPAS de la Red de Promoción de la Accesibilidad – FIAPAS Servicios de Apoyo a la Accesibilidad – FIAPAS de la Red de Promoción de la Accesibilidad – FIAPAS ANDALUCÍA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) ▲ ●◆ ●■▲◆ ●■▲◆ FAPAS (FEDERACIÓN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Bolonia. 15 04006 Almería Tel. Portal A-B. 9.-Fax: 95 2651731 ▲◆ APAMSOR-ANTEQUERA Apdo. 13 Bajo 29013 Málaga Tel.: 95 5690951 Fax: 95 5690980 ASPASA-ALMERÍA Carrera Limoneros. A-B 41006 Sevilla Tel.fiapas. de Correos 135 29200 Antequera (Málaga) Tel.-Fax: 95 4932824 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 83 .: 957 764868 Fax: 957 437382 ASPRODES-GRANADA Alcalá de Henares.es www.-Fax: 958 222082 ●■▲◆ ASPRODESORDOS-HUELVA Pº de las Palmeras. 3 14002 Córdoba Tel.-Fax: 959 262290 ●■▲◆ ASPANSOR-MÁLAGA Altozano. Local Bajo 18008 Granada Tel. 1ºA Izda.-Fax: 950 244790 ASPAS-CÓRDOBA Pza. 2ºA 41089 Montequinto (Sevilla) Tel.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 83 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS u DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS FIAPAS (CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Pantoja. 23. 5 (local) .: 617 887 296 ●■▲◆ ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador. 14 2 acc.28002 Madrid Tfno: 91/5765149 Fax: 91/5765746 fiapas@fiapas. 21002 Huelva Tel. 10.
44001 Teruel Tel. 6.: 922 544052 Fax: 922 546976 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA .1 38280 Tegueste (S/C de Tenerife) Tel.-Fax: 98 5228861 BALEARES I. DE SALES DE HIPOACÚSICOS HUESCA Ramón J. AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramón J. 50006 Zaragoza Tel. La Laguna-Punta Hidalgo.-Fax: 978 610323 ●■▲◆ ASPANSOR-ZARAGOZA Vasconia. 4 Bajos 07010 Palma de Mallorca (Baleares) Tel. Km. s/n 33008 Oviedo (Asturias) Tel. (COMUNIDAD AUTÓNOMA) ●■▲◆ ASPAS-MALLORCA Ramón Nadal. Gral.-Fax: 974 227783 ●■▲◆ A. 9 Posterior 22005 Huesca Tel. Sender.-Fax: 976 255000 ASTURIAS (PRINCIPADO DE) ●■▲◆ APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave María.: 971 458150 Fax: 971 280786 CANARIAS (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) ●■▲◆ FUNCASOR-TENERIFE Ctra. SAN FCO.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 84 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 84 ARAGÓN (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) ▲ FAAPAS (FEDERACIÓN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES.-Fax: 974 227783 ●■▲◆ ATPANSOR-TERUEL Yagüe de Salas. 16-3ª Plta. 9 Posterior 22005 Huesca Tel. 8. Ppal. Sender. Izda.
s/n 24193 Villaquilambre (León) DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 85 . General Villalba.: 926 220095 Tel.-Fax: 983 395308 CASTILLA Y LEÓN (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) ●■▲◆ ARANS-BUR-BURGOS Centro Mª Cristina Fuente Lugarejos.: 925 224693 Fax: 925 226240 ●■▲◆ ●■▲◆ ASPAS-ALBACETE Dr. s/n 09001 Burgos Tel.: 655 670 327 ●■▲◆ APANDAPT-TOLEDO Avda. Pabellón 4 45003 Toledo Tel. Bloque 6. 10 Bajo 16002 Cuenca Tel. General Villalba.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 85 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) FASPAS (FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLALA MANCHA) Avda. Semisotano 13004 Ciudad Real Tel. Fleming.: 967 558912 Fax: 967 558923 ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda.. 12-3ª Planta 02004 Albacete Tel.: 947 460540 Fax: 947 461130 ASFAS-LEÓN Edificio Juzgados La Sierra.: 925 224693 Fax: 925 226240 ●■▲◆ ASPAS-SALAMANCA Barco.Fax: 926 228558 ●■▲◆ ASPAS-CUENCA Centro Celeo Parque San Julián.: 608 393 099 ●■▲◆ APANDAGU-GUADALAJARA Centro San José Atienza. 17 Local 47014 Valladolid Tel. s/n. Bajo (Bº de La Vega) 37008 Salamanca Tel. s/n.-Fax: 923 215509 ●■▲◆ ASPAS-VALLADOLID Ecuador. 20. 4 19003 Guadalajara Tel. Pabellón 4 45003 Toledo Tel.
5-2ª 46003 Valencia Tfno: 96 3925948 Fax: 96 3923126 ◆ BONAVENTURA-C.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 86 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 86 CATALUÑA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) FEDERACIÓN ACAPPS (FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES CATALANAS DE PADRES Y PERSONAS SORDAS) Providencia. 48-11ºB 46001 Valencia Tel.: 93 2108627 Tel.-Fax: 93 2105530 ●■▲◆ ●■▲◆ ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana. de la Constitución.: 96 3919463 APANAH-ELDA Avda. 5-2ª 46003 Valencia Tel.-Fax: 964 056645 ●■▲◆ ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna. 8 Bajo (Esq. 42-4º 2º 08024 Barcelona Tel.-Fax-DTS: 96 5490077 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA .-Fax: 973 711737 ●■▲◆ ASPAS-CASTELLÓN Figueroles.: 964 056644 Tel. Portal de Valldigna. 5 03600 Elda (Alicante) Tel. C/ Lepanto) 12006 Castellón Tel.: 93 2108627 Tel.-Fax: 93 2105530 COMUNIDAD VALENCIANA ▲ ●■▲◆ ●■◆ HELIX (FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIÓN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Barón de Cárcer.: 96 6982249 Fax: 96 6980714 APANAS-ASPE Avda.: 96 3919463 ACAPPS-BARCELONA Providencia.V. Reina Victoria. 42-4º 2º 08024 Barcelona Tel. 10 25230 Mollerussa (Léridad) Tel. 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tel.
17 Local.: 91 7250745 Fax: 91 7266386 GALICIA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) ●■▲◆ ACOPROS-LA CORUÑA Petunias.-Fax: 924 315063 ●■▲◆ ADABA-BADAJOZ Avda.: 924 245629 Tel. PADRES Y AMIGOS DEL SORDO) Antonio Hernández Gil. c/v León Bonant 28028 Madrid Tel.-Fax: 91 3558964 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 87 . 15 Bajo C 28007 Madrid Tel. 80 28028 Madrid Tel.-Fax: 91 5747671 ●■◆ ASPAS-MADRID Elvira.: 924 301430 Tel. José María Alcaraz y Alenda s/n. Dolores Ibárruri.-Izqda.: 881 914078 Fax: 981 295104 MADRID (COMUNIDAD DE) ▲ FEMAPAS (FEDERACIÓN MADRILEÑA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martínez Izquierdo. Local 10600 Plasencia (Cáceres) Tel.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 87 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) ▲ FEDAPAS (FEDERACIÓN EXTREMEÑA DE DEFICIENTES AUDITIVOS. 51-53. Pasaje 06011 Badajoz Tel.-Fax: 927 413504 ◆ ASOCIACIÓN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral. 5 Bajo Comercial Dcha. 15008 La Coruña Tel. s/n 06800 Mérida (Badajoz) Tel.-Fax: 924 242626 ■▲◆ ASCAPAS-PLASENCIA Avda.
2 31011 Pamplona (Navarra) Tel. 5 Local 2 51002 Ceuta Tel. 6 30203 Cartagena (Murcia) Tel.-Fax: 945 287392 CEUTA (CIUDAD AUTÓNOMA DE) ●■▲◆ ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo.DOSSIER PADRES-2013_Maquetación 1 23/12/13 09:34 Página 88 88 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS MURCIA (COMUNIDAD AUTÓNOMA REGIÓN DE) FASEN (FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES DE LA REGIÓN DE MURCIA) Ronda El Ferrol.-Fax: 948 261877 PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTÓNOMA DEL) ■▲◆ ASPASOR-ÁLAVA Aragón.-Fax: 956 505055 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA .-Fax: 968 248392 NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE) ●■▲◆ EUNATE-NAVARRA Travesía Monasterio de Irache.: 968 523752 Fax: 968 123710 ●■▲◆ ●■◆ APANDA-CARTAGENA Centro Príncipe de Asturias Ronda El Ferrol.: 968 523752 Fax: 968 123710 ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernández. 6 30203 Cartagena (Murcia) Tel. 3 30007 Murcia Tel. 11 Bajo 01003 Vitoria-Gasteiz (Álava) Tel.
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