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Timestamp: 2018-12-18 13:11:50+00:00

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Palliativberatung als Aufgabenfeld der Sozialen Arbeit | Masterarbeit, Hausarbeit, Bachelorarbeit veröffentlichen
Eine Studie zur Beratungspraxis in Ambulanten Hospizdiensten in Niedersachsen
234 Seiten, Note: 1,0
1. Ambulante Palliativberatung
1.1 Der Palliative Kontext: Definitionen und Begriffsklärungen zum Konzept von Palliative Care
1.2 Inhalte, Ziele und gesetzliche Grundlage der Palliativberatung in Niedersachsen
1.3 Die Palliative Care Ausbildung
1.4 Das interdisziplinäre Team
2. Rolle, Bedeutung und Aufgaben der Sozialen Arbeit in der Palliativberatung
2.1 Zur Bedeutung der psychosozialen Beratung in der Palliativberatung
2.2 Sterben und Tod als kritisches Lebensereignis
2.3 Aufgaben und Inhalte der Sozialpädagogischen Beratung in der Palliativberatung
2.3.1 Diagnose und Hilfeplanung
2.3.2 Symptome und ihr pädagogischer Auftrag
2.3.3 Arbeit mit der Familie und Bezugspersonen
2.3.4 Ethische und sozialrechtliche Beratung
2.3.5 Trauer und Trauerarbeit
2.3.6 Weitere Aufgaben im Rahmen der Palliativberatung
3. Methodische Arbeitsansätze in der Palliativberatung
3.1 Beratungsansätze
3.2 Exkurs Ressourcenorientierung, Empowerment und Care-Case- Management
4. Kompetenz der SozialpädagogInnen in der Palliativberatung
4.1 Kompetenz in der Palliativberatung
4.2 Grenzerfahrungen, Konfliktfelder und spezifische Berufsprobleme
5. Studie zur aktuellen Beratungspraxis in Ambulanten Hospizdiensten in Niedersachen
5.1 Quantitative Forschungsmethoden in den Sozialwissenschaften und die Auswahl der Methode
5.2 Hypothesengewinnung und Theoriebildung
5.3 Forschungskontext
5.7 Untersuchungsmethode
6.1 Beschreibung der Untersuchungsgruppe
6.2 Fragestellung 2: inhaltliche Schwerpunkte während der letzten Palliativberatung mit PatientInnen
6.3 Fragestellung 3: Was zählen Sie zu Ihren Aufgaben?
6.4 Fragestellung 4: Wie häufig führen Sie folgende Aufgaben aus?
6.5 Vergleich der Fragestellungen 3 und 4
6.6 Fragestellungen 11 und 13
6.7 Hypothesenprüfung
Abbildung 1: Rücklauf des Fragebogens
Abbildung 2: Zusammensetzung der interdisziplinären Teams
Abbildung 3: Tätigkeiten, die die BeraterInnen zu ihrem Aufgabenbereich zählen
Abbildung 4: Häufigkeiten der Tätigkeiten, die die BeraterInnen durchführen
Abbildung 5: Beratungsansätze, nach denen gearbeitet wird
Abbildung 6: Methodenwahl der BeraterInnen
Abbildung 7: Die aus der Wahl der Methoden ermittelte Präferenz der Beratungsansätze
Tabelle 1: Tätigkeiten, die in der Palliativberatung zu den Aufgaben gezählt werden
Tabelle 2: ausgeführte Tätigkeiten in der Palliativberatung
In der Hospizarbeit, speziell in der Palliativberatung, soll laut Definition der WHO und den Standards des Dachverbands Hospiz (angelehnt an die Standards des Dach- verbandes Hospiz Österreich) sozialpädagogisch beraten werden. Tatsächlich können dies aber bisher nur wenige Ambulante Hospizdienste leisten. Multiprofessionelle Teams, wie sie zum Beispiel in England arbeiten, befinden sich erst im Aufbau. Bundesweit wird von dem Missstand gesprochen, dass die Palliativversorgung in Niedersachsen den Bedarf nicht abdecken kann (vgl. Buser/ Amelung 2004). Pallia- tivstationen in Krankenhäusern und institutionenübergreifende Palliativstützpunkte befinden sich im Aufbau. Das Ministerium für Familie, Frauen, Gesundheit und So- ziales hat ein reges Interesse an der Weiterentwicklung der Palliativlandschaft in Deutschland. Ebenso involviert in die Diskussion sind deutsche Hochschulen, die um angemessene Ausbildungsstandards in Medizin und Sozialpädagogik bemüht sind.
Jedoch fehlen gesetzliche Grundlagen, anhand derer eine Abgrenzung der Tätigkeitsbereiche vorgenommen werden könnte. In Deutschland existieren bislang keine Standards, nach denen Palliativsozialarbeit sich richten kann. Dies wird im Kontext von Sozialer Arbeit in Hospiz und Palliative Care diskutiert und besteht demzufolge in der Sozialpädagogik als ein Teilbereich der Sozialen Arbeit.
In Bezug auf die Soziale Arbeit in Palliative Care gibt es bereits einige wenige Pub- likationen, die sich zumeist mit dem weiten Feld der Hospizarbeit auseinandersetzen und wenig konkret werden. Zudem finden sich diese oft im Rahmen von Sammel- bänden zu Palliative Care als Unterkapitel wieder. Auch die Forschung hat sich bis jetzt diesem Thema wenig angenommen: Zumeist handelt es sich um Studien zu Be- lastungsfaktoren und Copingstrategien im Kontext von Palliative Care1, wobei vor allem die Psychologie als forschende Disziplin eine Vorreiterposition vor der Sozia- len Arbeit eingenommen hat.2 Die Bedeutung der von mir erstellten Studie liegt demnach vor allem in ihrer Aktualität. Sie ist thematisch eingebettet in die aktuelle Diskussion um Palliativmedizin und Palliativberatung.
Das Thema der Arbeit ist: „ Palliativberatung als Aufgabenfeld der Sozialen Arbeit. Eine Studie zur aktuellen Beratungspraxis in Ambulanten Hospizdiensten in Nieder- sachsen. “
Die Idee zur Studie entstand im Rahmen eines Praktikums bei der Stiftung Evangeli- scher Hospizdienst (Ambulanter Hospizdienst Oldenburg). Aus dem Studium der Sozialen Arbeit kommend, interessierten mich besonders die Aufgaben und deren Verrichtung durch SozialpädagogInnen3. In der intensiven Beschäftigung mit Sozia- ler Arbeit in Hospiz und Palliative Care entstand der Anschein, dass die Soziale Ar- beit in Ambulanten Hospizdiensten in Niedersachsen stark unterrepräsentiert ist. An- gesichts der Bedürfnisse Sterbender und der fachlichen Qualifikation, die Sozialpä- dagogInnen im Studium erwerben, stellte sich für mich besonders die Frage nach der Beratungstätigkeit der MitarbeiterInnen.
Um sich diesen Themen inhaltlich zu nähern, mag folgende Fragestellung hilfreich sein: Wie wird im Bereich der sozialpädagogischen Beratung in der Palliativberatung niedersächsischer Ambulanter Hospizdienste gearbeitet und wer leistet diese Arbeit? Darauf aufbauend ergaben sich Teilfragen zur Qualifikation der BeraterInnen für soziale Gespräche, Fragen nach inhaltlichen Themengewichtungen je nach Professi- on und Fragen nach dem Beratungsansatz. Diese Teilfragen werden in Kapitel 5.4 vorgestellt.
Den erstellten Hypothesen gehe ich unter der Annahme nach, dass der medizinische Bereich der Palliativberatung vor den sozialpädagogischen Bereichen dominiert. Vermutlich wird Sozialpädagogische Palliativberatung bis jetzt ansatzweise, un- professionell oder gar nicht geleistet. Zudem hat es den Anschein, dass größtenteils ein medizinisches Verständnis von Palliativberatung existiert, da die BeraterInnen überwiegend aus den medizinischen Professionen kommen. Daneben erschweren Begriffe wie „Palliativmedizin“, das ganzheitliche Verständnis von Palliative Care zu erkennen.
Durch die Verdeutlichung des Missstandes, und dem Aufzeigen der Notwendigkeit der Palliativsozialarbeit möchte ich erreichen, dass Ambulante Hospizdienste und Palliativberatungsdienste die Arbeit der SozialpädagogInnen und die Bedeutung der Sozialen Arbeit in Hospiz und Palliative Care anerkennen und fördern. Zudem sollen die in der Palliativsozialarbeit Tätigen selbst zu einem Bewusstsein über ihren Auftrag gelangen.
Um einen Überblick über die Aufgaben sozialpädagogischer PalliativberaterIn zu geben, erscheint es mir sinnvoll, eine Umfrage zur aktuellen Beratungssituation in Niedersachsen durchzuführen. Dabei soll beantwortet werden, welche Professionen Palliativberatung ausführen und welche inhaltlichen Schwerpunkte die Beratung enthält. Zudem sollen die gegenwärtig wahrgenommen Aufgaben der BeraterInnen und die von ihnen verwendeten Beratungsansätze beleuchtet werden.
Da die BeraterInnen überwiegend aus den Professionen der Sozialen Arbeit und der medizinisch-pflegerischen Berufe kommen, soll ein Vergleich Aufschluss über Gemeinsamkeiten und Unterschiede in der Beratungspraxis geben.
Die Arbeit besteht aus einem theoretischen und einem methodischen Teil.
Im ersten Teil werden zuerst Begriffsbestimmungen vorgenommen, die Grundsätze der Palliativberatung beschrieben, die Palliative Care Ausbildung wird beleuchtet und die Arbeit des interdisziplinären Teams geschildert. Anschließend werden mög- liche Aufgaben der PalliativberaterInnen skizziert und es soll aufgezeigt werden, welchen Anteil die Soziale Arbeit daran hat oder haben könnte. Dabei soll es nicht Ziel sein, das gesamte Spektrum der sozialarbeiterischen Aufgaben in Ambulanten Hospizdiensten darzustellen oder zu diskutieren, sondern der Focus liegt auf der Be- ratungstätigkeit. SozialpädagogInnen nehmen weit mehr Aufgaben in Ambulanten Hospizen wahr, als nur die Palliativberatung. Es wird sich aber zeigen, dass bereits die Palliativberatung ein umfassendes Feld ist, welches bestimmte Kompetenzen erfordert.
Abschließend werden Methoden der Sozialen Arbeit dargestellt und auf die besonderen Anforderungen der Palliativberatung übertragen.
Im zweiten Teil folgen zunächst die Beschreibung der methodischen Grundlagen und die Darstellung der Studie. Die Ergebnisse sollen dann im Kontext von Palliative Care und Sozialer Arbeit diskutiert werden.
Im Ausblick möchte ich Differenzen zwischen dem Anspruch und der Wirklichkeit der aktuellen Beratungssituation in der Palliativberatung aufzeigen, sofern sich durch die Untersuchung Differenzen nachweisen ließen. Hierbei soll eine Rückbeziehung zu den Aufgaben der Palliativberatung entstehen.
Das Konzept der Palliative Care geht auf die Hospizbewegung zurück, deren bekann- teste Vorreiterin auf diesem Gebiet die Sozialpädagogin und Pflegefachkraft Cicely Saunders war. Sie engagierte sich für unheilbar kranke Menschen mit dem Ziel, ih- nen frei von Schmerzen und Fremdbestimmung, ein Leben bis zum Tod zu ermögli- chen. Ihre Ideen und Ziele sind in die Entwicklung des St. Christophers Hospice in London geflossen und wurden von ihr in die ganze Welt getragen. Die daraus entste- hende Hospizbewegung und das heutige Palliative Care hielten und halten sich an die von ihr verfassten Grundsätze zur Multidisziplinarität, zur Enttabuisierung von Ster- ben und Tod und dem Total Pain. Der Ausdruck Palliative Care wurde in den 70er Jahren von Dr. Balfour Mount geprägt und soll die aktive Betreuung verdeutlichen, die nicht mehr auf kurativer Basis fußt (vgl. Heller 2000, S.12).
Ausgehend von der Definition der World Health Organisation (WHO) ist Palliative Care:
[…] an approach witch improves the quality of life of patients and their families facing life - threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, social, psychological and spiritual” (WHO, 2004).
Über die Semantik des Wortes palliare (lat. verbergen, mit einem Mantel (pallium) bedecken) ist es möglich zur Bedeutung in der Medizin zu gelangen. Diese ist die Schmerzlinderung. Dabei geht es um die Behandlung der Beschwerden einer Krankheit, nicht deren Ursache:
„Die kurative Medizin legt ihren Schwerpunkt auf die „Heilung“ (curare, lat. = heilen) und Le- benserhaltung bzw. -Verlängerung. Der Tod eines Patienten soll so lange wie möglich hinausge- zögert werden und gilt in manchen Bereichen (immer noch) als „Versagen“ der ärztlichen Kunst. In der Palliativmedizin geht es vor allem um die Linderung von Leiden […]. Die Zeit des Sterbens wird als eine (wichtige) Zeit des Lebens gesehen und wird weder hinausgezögert noch verkürzt. Die Behandlung von krankheitsbedingten Beschwerden (physisch, psychisch, sozial und spirituell) stehen [sic] im Mittelpunkt. Ziel ist die bestmögliche Lebensqualität für den Patienten und seine Angehörigen“ (Bausewein et al. 2004, S.2).
„Care“ dagegen steht für Sorge, Fürsorge und Pflege aber auch für Obhut, Sorgsamkeit, Achtsamkeit, Bedacht, Behandlung und Betreuung. Dieser Begriff umfasst im Englischen weit mehr als nur das deutsche Wort „Versorgung“.
So gibt es im deutschen Sprachraum unterschiedliche Meinungen darüber, was Palli- ativmedizin, Palliative Care, Palliativversorgung oder auch Palliativbetreuung von- einander unterscheidet und warum Palliativmedizin eben nicht gleichzusetzen ist mit Palliative Care.
Ebenso wie in der Definition der WHO wird Palliative Care in der deutschen Litera- tur dennoch oft gleichgestellt mit Palliativmedizin (z.B. Bausewein 2005a). Als ein Beispiel findet sich bei Husebø und Klaschnik (2003) folgende Einstellung dazu:
„International hat man sich darauf geeinigt, dass „palliative care“ und „hospice care“ gleichzuset- zen sind. Der Begriff Palliativmedizin („palliative medicine“) scheint sich jetzt - mit der zuneh- menden Akzeptanz und Aufnahme des Fachgebietes an den Universitäten - allgemein durchzuset- zen. Palliativmedizin wird in Zukunft mit aller Wahrscheinlichkeit der Überbegriff für alle oben genannten Facetten sein, da nur die wissenschaftlich dokumentierten Erfahrungen eine breite Zu- stimmung bei den Ärzten finden wird. Die Verallgemeinerung bedeutet keineswegs eine Abwer- tung der „weichen“ Teile des Hospizkonzeptes wie Pflege, psychosoziale Betreuung und Seelsorge. Ganz im Gegenteil: es [sic] bedeutet eine akademische und wissenschaftliche Anerkennung auch dieser Gebiete“ (Husebø, Klaschnik 2003, S.XI, Vorwort zur 1. Auflage).4
Dennoch erscheint dies unklar, da das Wort „Medizin“ von seiner Bedeutung hier erstmals auch psychische, seelische und soziale Aspekte umfasst. Auch für Patienten und Angehörige wird so schwerlich deutlich, dass nicht allein die Medizin gemeint ist. Das englische Palliative Care ist viel umfassender als das deutsche Wort Palliativmedizin und findet in diesem auch nicht seine Entsprechung.
So schreiben auch Buser, Amelung et al. in ihrem Gutachten zur Palliativversorgung in Niedersachsen:
„Erhebliche Unschärfen, fehlende Abgrenzungen und unklare Zuordnungen setzten bereits bei der Terminologie ein.“ (Buser et al. 2004, S.3) „Eine deutsche Übersetzung des Begriffs Palliative Ca- re, die dieses umfassende multidimensionale Konzept hinreichend zum Ausdruck bringt, ist bis- lang nicht gefunden worden. Deshalb findet auch im deutschsprachigen Raum die Bezeichnung Palliative Care im Sinne eines übergeordneten, multiprofessionellen und interdisziplinären Be- handlungskonzepts für Patienten mit einer fortschreitenden Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung zunehmend Verwendung“ (Buser et al. 2004, S. 16).
Es zeigt sich, dass es auch von Seiten der Sozialpädagogik eine Positionierung geben muss, die ihre Entsprechung in einer adäquaten Definition der Palliative Care findet. So kann, meiner Meinung nach, Palliativmedizin nicht der „Überbegriff“ (Husebø, Klaschnik 2003, S. XI) für eine Versorgung sein, in der die Medizin nur einen Teil der Arbeit im Team ausmacht und gleichberechtigt neben den anderen Disziplinen bestehen soll. So wird ein Ungleichgewicht schon mit einem Begriff konstruiert, der nicht allein von den Betroffenen eindeutig (nur) der Medizin zugeordnet werden könnte.
Im Weiteren ist also mit Palliativmedizin der medizinische Aspekt angesprochen, wohingegen Palliative Care für das umfassende Konzept der Linderung von Schmerzen auf all ihren Ebenen stehen soll.
Die Adressaten von Palliative Care werden in nahezu allen Definitionen benannt. Nach Claudia Bausewein beschränkt sich Palliative Care: „nicht auf eine bestimmte Patientengruppe, sondern ist offen für alle Patienten mit einer weit fortgeschrittenen und zum Tod führenden Erkrankung. […] Wie lange ein Patient lebt, ist dabei nicht ausschlaggebend“ (C. Bausewein 2005 a, S.30).
Das Ziel der Hospizarbeit, die Verbesserung der Lebensqualität, kann auf verschieden Wegen erreicht werden.
Zu den wichtigsten Grundsätzen von Palliative Care zählt die Berücksichtigung der individuellen physischen, psychosozialen und spirituellen Bedürfnisse aller Beteilig- ten, also auch die des Behandlungsteams. Außerdem Aufrichtigkeit und Wahrhaftig- keit, Symptomkontrolle, Betreuung von Patient und Angehörigen, die Bejahung des Lebens und die Akzeptanz von Sterben und Tod als Teil des Lebens. Der Tod wird weder beschleunigt noch hinausgezögert. Aktive Sterbehilfe wird strikt abgelehnt. Daneben zählen Forschung, Dokumentation und Auswertung der Behandlungsergeb- nisse und die Unterrichtung und Ausbildung von Ärzten, Pflegekräften, Sozialarbei- tern, Seelsorgern und Ehrenamtlichen dazu (vgl. Bausewein et al. 2004, S.3).
Davon ausgehend, dass Palliative Care sich in die Hauptbereiche körperliche Symptome und Bedürfnisse, psychosoziale und spirituelle Bedürfnisse, Kommunikation, ethische und rechtliche Fragen sowie Versorgungs-Management gliedern kann, formulieren Buser und Amelung:
„Bei den körperlichen Symptomen und Bedürfnissen steht die Schmerztherapie und Kontrolle an- derer Symptome im Vordergrund. […] Der psychosoziale und spirituelle Bereich umfasst - über das emotionale Befinden hinaus - das individuelle Wertesystem des Patienten und seines Umfel- des, in das sowohl religiöse als auch andere Vorerfahrungen und Überzeugungen einfließen. Eine entscheidende Rolle spielt außerdem das familiäre und sonstige soziale Umfeld des Betroffenen und dessen individuelle Kompensationsmöglichkeiten sowie die persönlichen Erwartungen und Pläne bezüglich der Krankheit und Lebensperspektive“ (Buser et al. 2004, S.17).
Noch einen Schritt weiter gehen Bausewein, Roller und Voltz, wenn sie die Ziele der Hospiz- und Palliativbetreuung auflisten. Ihnen geht es insbesondere auch um die Haltung, die ebenfalls als Ziel genannt wird, und die Wünsche und Ziele der Patienten. Zusätzlich zu den bereits genannten Aufgaben nennen sie „Lebensqualität statt Lebensquantität“ (vgl. Bausewein et al. 2004, S.5).
Die von der WHO formulierten Aufgaben5 und Ziele von Palliative Care können als allgemeingültig angesehen werden, da sie internationalen Charakter besitzen. Bezug nehmend auf die Aufgaben, die ein Ambulanter Hospizdienst hat, wird schon hier die Interdisziplinarität, Komplexität und Vielschichtigkeit deutlich und es zeigt sich, welchen Ansprüchen Palliative Care gerecht werden muss: „Die Palliativmedi- zin arbeitet multidisziplinär und basiert auf der Kooperation der Ärzte verschiedener Disziplinen, des Krankenpflegepersonals und anderer Berufsgruppen, die mit der ambulanten und stationären Betreuung unheilbar Kranker befasst sind“ (Klaschnik 2003, S. 18). Das Zusammenwirken unterschiedlichster Professionen beschreibt auch das National Institute für Clinical Excellence (NICE):
„Ein besonderes Merkmal von palliative care ist, dass Leidenslinderung und psychosoziale sowie spirituelle Aspekte in das Zentrum aller Bemühungen rücken, um den Patienten und ihrem sozia- len Umfeld eine bestmögliche individuelle Lebensqualität in der verbleibenden Zeit zu ermögli- chen. Dabei schließen sich Palliative Care und andere Versorgungsformen keineswegs aus, son- dern sichern gemeinsam mit unterschiedlichen Schwerpunkten je nach den individuellen Erforder- nissen die Versorgung von Palliativpatienten“ (National Institute für Clinical Excellence, 2004b in: Buser et al. 2004, S.16).
Aus den vorangegangenen Beschreibungen ergeben sich folgende Definitionen:
- Palliativmedizin: Für HusebØ und Klaschnik ist dies der Überbegriff aller Hospizlichen Facetten (vgl. Husebø, Klaschnik 2003, S.XI). Sie betonen dabei, dass diese Generalisierung des Begriffs keine Herabsetzung der „weichen Teile des Hospizkonzeptes wie Pflege, psychosoziale Betreuung und Seelsorge.“ darstellen soll (ebd.). Allerdings betitelt der Begriff Palliativmedizin vor allem sprachlich den Bereich der Medizin und wird nicht nur von Laien (sprich den KlientInnen und Angehörigen) als eben solche verstanden. In der vorliegenden Arbeit wird dieser Begriff verwendet, wenn es sich um die rein medizinischen Anteile von Palliative care handelt.
- Palliativversorgung: entsprechend Palliative Care
- Palliative Care: Kommend aus dem englischsprachigen Raum beinhaltet die- ser Begriff sowohl die ganzheitliche Behandlung, Pflege und Fürsorge wie auch Versorgung und spiegelt so die Inhalte der Bewegung deutlich wieder.
- Palliativberatung: Unter Palliativberatung wird jede Beratung im Rahmen von Palliative Care verstanden, besonders aber die Beratung, die an das Erst- gespräch anknüpft und die pflegerischen, psychosozialen und seelsorgeri- schen Aspekte klärt. Sie wird von PalliativberaterInnen geleistet.
- PalliativsozialarbeiterIn: Beraterin mit Hochschulabschluss in Sozialer Arbeit und Ausbildung in Palliative Care. Neben anderen Aufgaben beraten Pallia- tivsozialarbeiterInnen die Klienten und Angehörigen zu psychosozialen Fra- gen und fördern die Kommunikation aller Beteiligten.
- Die Begriffe Pflegefachkräfte und Krankenschwestern, bzw. Pfleger werden im Folgenden synonym verwandt. In Ambulanten Hospizdiensten tätige AltenpflegerInnen und ArzthelferInnen fühlen sich bitte mit genannt, da diese in der Auswertung zur Gruppe der Pflegefachkräfte zählen.
1.2 Inhalte, Ziele und gesetzliche Grundlage der Palliativberatung in Nieder- sachsen
Palliativberatung ist ein Angebot Ambulanter Hospizdienste (AHD), Palliativstatio- nen und der ambulanten Hospiz- und Palliativberatungsdienste (AHPD). Dieses steht allen Interessierten offen. In erster Linie richtet sich die Palliativberatung an terminal Erkrankte und Sterbende und ihre Angehörigen, die von einem Hospizdienst beglei- tet werden. Palliativberatung findet dort ihre Anwendung, wo schwerstkranke und sterbende Menschen Unterstützung brauchen, um ihre Lebensqualität zu erhöhen.
Der Kontakt zum Ambulanten Hospizdienst entsteht entweder durch die Betroffenen persönlich oder über einen Pflegedienst, der die Kontaktaufnahme anregt. In dem darauf folgenden Erstgespräch werden verschiede Fragen geklärt: Ist die Begleitung durch einen Ambulanten Hospizdienst erbeten? Was wünschen die Begleiteten? Was kann der AHD leisten und wo liegen seine Grenzen?
Zudem werden Informationen zum AHD gegeben und andere Themen, die für die Person von Bedeutung sind, thematisiert.
Das Angebot variiert inhaltlich von Dienst zu Dienst und passt sich den Fragen und Bedürfnissen der NutzerInnen an. Viele bereits im Erstgespräch angesprochene Themen finden sich ebenfalls in der Palliativberatung wieder, so dass davon ausge- gangen werden kann, dass das Erstgespräch somit (partiell) Palliativberatung ist. Auch, wenn im Erstgespräch nicht umfassend über zum Beispiel spezielle Sympto- me, Lagerung, Medikation und psychosoziale Aspekte gesprochen werden kann, so vermittelt sich den KoordinatorInnen im Erstgespräch doch ein Eindruck dessen. Diesen Eindruck können die BeraterInnen durch Nachfragen festigen, erste Hinweise geben. Um einen Gesamteindruck von der Situation zu bekommen, muss hier ebenso ganzheitlich wahrgenommen werden, wie in der Palliativberatung selbst. Dabei drängen sich oft Themen wie Krankheitsgeschichte, Belastungen der Angehörigen und Schmerzbehandlung auf, ohne dass sie explizit thematisiert werden müssen. In der Folge werden die Informationen an die Palliative Care Fachkraft weitergeleitet, die sich ihrerseits ein Bild von der Situation macht und die für den/die KlientInnen bedeutenden Themen anspricht. Das Ziel ist die Linderung von Schmerzen und ande- ren belastenden Symptomen und dadurch eine verbesserte Lebensqualität.
Um dieses Ziel zu standardisieren, die Qualität der Arbeit zu verbessern und für alle Betroffenen zugänglich zu machen, bedarf es gesetzlicher Regelungen. Die Palliativversorgung soll, seit dem im Rahmen des GKV Wettbewerbsstärkungsgesetzes verhandelten Entwurf einer Richtlinie durch den Gemeinsamen Bundesausschuss6 (GBA) in § 37b SGB V, gesetzlich geregelt werden. Der G-BA hat am 13.09.2007 den Entwurf einer Richtlinie zur Umsetzung der spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAVP) gemäß § 37b SGB V (in der Fassung vom 01.04.2007) verabschiedet und das Stellungnahmeverfahren dazu eingeleitet.
Das Gesetz „spezialisierte Ambulante Palliativversorgung“ könnte Anfang 2008 in Kraft treten. Demnach haben Patienten einen rechtlich geregelten Anspruch auf am- bulante Palliativversorgung, wenn sie unter einer mit kurativen Mitteln nicht heilba- ren, progredienten Erkrankung und deren Symptomen leiden sowie eine begrenzte Lebenserwartung haben.
Für die ambulante Palliativberatung bedeutet diese Neuerung eine umfassende ge- setzliche Festschreibung ihrer Leistung, da den psychosozialen, psychologischen und seelsorgerischen Aspekte ein entsprechender Passus eingeräumt wurde (vgl. SAPV- Richtlinie § 5 Abs.3: Inhalte der Palliativversorgung der Richtlinie des G-BA über die Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung). Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) wie auch die Deutsche Hos- pizstiftung haben in ihren Stellungnahmen bereits Empfehlungen zur Umsetzung des Gesetzes ausgesprochen (vgl. DGP und Deutsche Hospizstiftung7 ).
In Niedersachsen sind Krankenschwestern und SozialpädagogInnen vom Gesetz her autorisiert, diese Beratung durchzuführen, wenn sie einen Palliative care Kurs absol- viert haben. Einige Hospizdienste verfügen nicht selbst über eine festangestellte Fachkraft, sondern haben die Zusammenarbeit mit einer Palliative Care Fachkraft über einen Kooperationsvertrag mit einem Pflegedienst, einer Palliativstation oder einer selbstständigen Krankenschwester mit Ausbildung in Palliative Care geregelt.
Die rechtliche Grundlage, auf der Ambulante Hospizdienste arbeiten und beraten, basiert auf § 39a SGB V. Hier sind die Förderung, wie auch die zu erbringenden Leistungen festgelegt (vgl. § 39a Abs. 2 SGB V i. V. m. der Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 2 Satz 6 SGV V).
Als Voraussetzung für die Förderung durch Krankenkassen gilt neben der Zusammenarbeit mit palliativmedizinisch erfahrenen Pflegediensten und Ärzten, dass ein AHD unter der fachlichen Verantwortung einer Krankenschwester, eines Krankenpflegers oder einer anderen fachlich qualifizierten Person steht. Diese/r sollte über mehrjährige Erfahrung in der palliativmedizinischen Pflege oder über eine entsprechende Weiterbildung verfügen und eine Weiterbildung als verantwortliche Pflegefachkraft oder in Leitungsfunktionen nachweisen können.
Nach § 39a SGB V erbringt der AHD palliativpflegerische Beratung durch entsprechend ausgebildete Fachkräfte. Die weiteren Einzelheiten wie Inhalt, Qualität und Umfang der Ambulanten Hospizarbeit werden durch eine Rahmenvereinbarung geregelt.8 Diese entstand aus den Vereinbarungen der (für die Wahrnehmung der Interessen der AHDs maßgeblichen) Spitzenorganisation und den Spitzenverbänden der Krankenkassen (vgl. § 39a SGB V).
Der § 3 Abs.1 der Rahmenvereinbarung regelt Inhalt und Umfang ambulanter Hospizarbeit. Aufgabe der AHDs ist demnach neben anderen Tätigkeiten die palliativpflegerische Beratung. Die Behandlung (Schmerztherapie und Symptomkontrolle) soll von den ÄrztInnen und Pflegediensten geleistet werden, die zur vertragsärztlichen Versorgung zugelassen sind.
Als konkrete Aufgaben der AHDs zählen laut Vereinbarung außerdem das mit dem Krankheitsprozess verbundenen Leiden zu lindern, bei der Verarbeitung der Kon- frontation mit dem Sterben und bei der Überwindung der in diesem Zusammenhang bestehenden Kommunikationsschwierigkeiten zu unterstützen. Es soll Hilfe geleistet werden bei der Auseinandersetzung mit Lebenssinn- und Glaubensfragen sowie bei der Suche nach Antworten. Dies schließe, so die Vereinbarung, auch die Berücksich- tigung sozialer, ethischer und religiöser Gesichtspunkte ein. Dabei sollen alle Betei- ligten mit einbezogen werden (vgl. Rahmenvereinbarung nach § 39 SGBV). In Ab- satz 3 finden sich die Aufgaben, die der leitenden Fachkraft unterstehen: „[…] dar- über hinaus obliegt der Fachkraft die palliativ/pflegerische und psychosoziale Bera- tung von sterbenden Menschen und deren Angehörigen […].“ KoordinatorInnen (und Palliative Care Fachkräfte) sind demnach zur Beratung verpflichtet, unabhängig von ihrer Qualifikation zu dieser Tätigkeit.
Unter §5 Abs.1 finden sich die personellen Mindestvoraussetzungen, welche fordern, dass der ambulante Hospizdienst mindestens eine festangestellte fachlich verantwort- liche Kraft beschäftigt, die mindestens folgende Voraussetzungen erfüllt: Sie /Er muss Krankenschwester/-pfleger, Gesundheits- und KrankenpflegerIn oder Alten- pflegerIn sein und mindestens drei Jahre hauptberuflich in diesem Beruf gearbeitet haben. Sie /Er muss außerdem an einem Palliative- Care- Kurs für Pflegende teilge- nommen haben (vgl. Rahmenvereinbarung nach § 39a SBG V, § 5 Abs.1a-b).
Als Beispiel für ein Manual wird das Curriculum von Kern, Müller und Aurnhammer genannt, möglich ist aber auch ein anderes „nach Stundenzahl und Inhalten gleich- wertige(s) Curricula“ (Rahmenvereinbarung nach § 39a SGBV, § 5 Abs. 1c). Die fachliche Verantwortung, so die Vereinbarung, kann aber auch von anderen Personen übernommen werden, die über ein abgeschlossenen Universitäts- oder Fachhoch- schulstudium der Pflege, Sozialpädagogik oder Sozialarbeit verfügen. Ebenso kann die Leitung von anderen Berufsträgern übernommen werden, welche „im Einzelfall zu prüfen“ sind (Rahmenvereinbarung nach § 39a SGBV, § 5 Abs. 2a). Auch hier gilt die Regelung der dreijährigen Tätigkeit in diesen Berufen und der Abschluss des Palliative Care Kurses. Dieser soll allerdings der für Nicht-Pflegende sein. Ebenfalls wird auf das Curriculum von Kern, Müller und Aurnhammer verwiesen (vgl. Rah- menvereinbarung nach § 39a SGBV, § 5 Abs. 2a-c).
Von der Krankenkasse gefördert werden die Ambulanten Hospizdienste für ihre pal- liativ-pflegerische Beratung. Dies ist eine Erklärung dafür, warum die Dienste be- müht sind, Palliativberatung anzubieten und die Zusammenarbeit mit Palliative Care Fachkräften oder Kooperationsverträge mit Pflegediensten anstreben. Denn nur unter Erfüllung der genannten Voraussetzungen werden Ambulante Hospizdienste von den Krankenkassen gefördert. Diese Förderung erfolgt als Zuschuss zu den Personalkos- ten der Fachkräfte neben anderen Leistungen auch für die palliativ- pflegerische Be- ratung (vgl. § 6 Inhalt, Dauer und Verfahren der Förderung der Rahmenvereinbahrung nach § 39a SGBV). Die Palliativberatung muss demnach wesentlicher Bestandteil einer Begleitung durch einen Ambulanten Hospizdienst sein.
Begrifflichkeit und Aufgaben der Palliativberatung
Der Begriff Palliativberatung taucht in der Literatur nur dahingehend auf, als dass von Ambulanten Hospiz- und Palliativberatungsdiensten gesprochen wird. Eine Pal- liativberatung, festgeschrieben durch eine Institution, durch allgemeingültige Ziele, Aufgaben und Qualitätskriterien, gibt es nicht. Von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin heißt es: „Eine Zusammenstellung bzw. Auflistung der Ambulanten Palliativdienste in Deutschland stößt auf erhebliche Schwierigkeiten, da es noch im- mer keine klaren Definitionen Palliativmedizinischer und palliativpflegerischer Leis- tungen bzw. Dienste gibt“ (http://www.dgpalliativmedizin.de/pdf/al%20_APD_.pdf, DGP [11.04.2007]).
Im Folgenden wird unter Palliativberatung folgende Leistung verstanden:
Palliativberatung ist die ganzheitliche Beratung (medizinisch, pflegerisch, psychoso- zial, spirituell) eines progredient erkrankten Menschen und seiner Angehörigen und Bezugspersonen zu allen Fragen und Bedürfnissen, die durch diese besondere Le- benssituation entstanden sind und entstehen. Dabei werden Aspekte der Schmerzlin- derung und Symptomkontrolle, Medikation und Schmerztherapie, Informationen zu Hospiz, Vorstellungen über ein Leben nach dem Tod, Sterben, Tod und Trauer und weitere für den erkrankten Menschen und seine Angehörigen und Bezugspersonen wichtige Fragen und Bedürfnisse thematisiert. Die Beratung erfolgt durch eine oder mehrere Palliative Care Fachkräfte aus dem Bereich der Pflege, Sozialpädagogik oder Psychologie. Eine spirituelle Beratung durch einen Geistlichen kann ebenfalls Teil der Palliativberatung sein, die Beratung durch einen der eben genannten Berufs- gruppen aber nicht vollständig ersetzen. Idealerweise erfolgt die Beratung durch eine Palliative Care Fachkraft aus der Profession der Pflegenden sowie durch eine Pallia- tive Care Fachkraft mit einem Hochschulabschluss in Sozialer Arbeit.
Ebenso, wie es schwierig ist, eine Definition für Palliativberatung zu finden, bestehen Schwierigkeiten darin, eine Aufgabenbeschreibung der Palliativberatung abzuleiten. An keiner Stelle des Gesetzes ist festgelegt, welchen inhaltlichen Standards diese folgen soll. Eine Regelung gibt es weder von Seiten der BAG Hospiz, der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, noch von anderen öffentlichen Gremien oder Gemeinschaften der Hospizbewegung.
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin definiert folgendermaßen die „Inhalte von „palliativpflegerischer Beratung“:
„Unter `palliativpflegerischer Beratungsleistung´ ist ein komplexes Angebot verschiedenster Hil- festellungen zu verstehen, die in der Betreuung von schwerstkranken und sterbenden Menschen am Lebensende von hohem Wert sein können. Beratungsinhalte sind nicht nur Aspekte von
Schmerztherapie und Symptomkontrolle, sondern auch ethische Fragestellungen und der Umgang mit psychosozialen Nöten. Das Beratungsangebot richtet sich sowohl an Patienten und Angehörige wie auch an andere Leistungserbringer im Gesundheitswesen“ (DGP Stellungnahme9 ).
Wobei der Begriff „palliativpflegerische Beratung“ erneut eine medizinische Sicht impliziert, die so eventuell von den Verfassern nicht beabsichtigt wurde.
Unsicherheit in Bezug auf den Auftrag entsteht unter anderem durch die sehr allge- mein gehaltenen Ziele und Aufgaben, die sich zum Teil mit denen von Palliative Care, besonders mit den psychosozialen Aspekten, decken. Bisher wurden die Auf- gaben von Palliativen Care mit denen der Palliativberatung gleichgesetzt, so auch im Statistikbogen der BAG, welche unter Palliativberatung ebenfalls die Ziele von Palli- ative Care versteht:
„ […] d.h. auch die von ausgebildeten Koordinatoren anderer Berufsgruppen durchgeführte Bera- tung bezüglich der Notwendigkeit und des Ausmaßes weiterer Hilfen im Zusammenhang mit me- dizinischen, pflegerischen, psychosozialen & spirituellen Bedürfnissen unheilbar kranker & ster- bender Menschen ist gemeint“ (BAG (Hrsg.): Legende zum Statistikbogen 2004 der BAG Hospiz. Elektronische Referenz: www.hospiz.net/themen/archiv/dobo2004_legende_amb.doc [11.04.07]).
Es gibt keine verbindlichen Standards, die Inhalte der Palliativberatung festlegen. Auch wenn scheinbar Konsens über die Aufgabe der Begleitung, Schmerzlinderung und Unterstützung bei sozialpsychologischen Fragestellungen vorherrscht, so gibt es doch Differenzen innerhalb dieser. Als mögliche Aufgaben der Palliativberatung können die folgenden Inhalte gezählt werden.
- Informationen zu AHD und anderen Hilfsangeboten
- Schmerz und Schmerztherapie, med.-pfleg. Themen (zum Beispiel Mund- pflege, Ernährung, Übelkeit, Atmung, Obstipation, Dekubitus, Lymphödem, Verwirrtheit, basale Stimulation und weitere mögliche Aspekte der Erkran- kung )
- Psychosoziale Begleitung des Patienten und seiner Angehörigen (zum Bei- spiel Lebensbilanzarbeit, Krisenintervention, Familie und soziales Umfeld, Genogrammarbeit, Sexualität, Verwirrtheit und weitere Aspekte) x Spirituelle Beratung (zum Beispiel Rituale, Spiritualität, Vorstellungen über ein Leben nach dem Tod, Umgang mit Verstorbenen)
- Ethische Beratung (zum Beispiel Wahrheit, Umgang mit Verstorbenen, Eu- thanasie)
- Sozialrechtliche Beratung sowie Beratung zu Patientenverfügung und Vor- sorgevollmacht und Trauerberatung.
Dies soll und kann keine Festlegung von Inhalten darstellen, sondern lediglich der Versuch einer möglichen Zusammenstellung von Aufgaben in der Palliativberatung. Dabei wurde nicht unterschieden zwischen Aufgaben, die als spezifisch für die Sozi- ale Arbeit angesehen werden und Aufgaben die üblicherweise anderen Professionen zugeordnet werden. So wird eher deutlich, mit welcher Heterogenität es alle Beteilig- ten zu tun haben.
Es ergibt sich ein anderes Bild, wenn der Palliativberatung ein Aufgabenspektrum aus Sicht der Sozialen Arbeit zugeordnet werden soll. Beratung schließt die aktive medizinische Handlung (z.B. Symptomkontrolle) nicht aus, zählt sie aber auch nicht als grundlegend dazu.
Diese Differenzierung ist neu und kann als kritisch angesehen werden. Es scheint eher „Zuständigkeitsübertritte“ von Seiten der Pflegefachkräfte in den Aufgabenbe- reich der Sozialen Arbeit zu geben, als dies andersherum der Fall ist. So liegt die Annahme nahe, dass Pflegende auch zu Themen wie Soziales Umfeld oder Trauer beraten, während Sozialpädagogen nicht zu medizinisch-pflegerischen Aspekten beraten.
Dies ist jedoch nicht nur negativ zu sehen. Es könnte zeigen, dass die in der Ausbil- dung erlernten Zusatzqualifikationen genutzt und verbessert werden. Zudem könnte es Ausdruck dafür sein, dass alle MitarbeiterInnen bereit sind, sich Neues anzueignen und alte Vorstellungen zu überdenken. Und es könnte ebenfalls ein Hinweis darauf sein, dass verstanden wurde, was ganzheitliche Betreuung bedeutet. Ein weiterer Grund für diese Annahmen könnte darin begründet liegen, dass in Niedersachsen weit mehr Pflegefachkräfte in Ambulanten Hospizdiensten tätig sind, als Sozialpäda- gogen.
Dennoch: Abgrenzungen müssen vorgenommen werden, zum Wohle des Klienten: Wo Zuständigkeiten ungeklärt bleiben, kann es nicht nur zu Überschneidungen und unnötigen Doppelberatungen- und Behandlungen kommen, sondern auch das Gegen- teil kann eintreten. Die Unterstützung für den Klienten wird hier reduziert, in dem Glauben hier keine Zuständigkeit erkennen zu können. Haften dieser Vorstellung alle MitarbeiterInnen an, kommt es automatisch zur Unterversorgung. Dieser Begriff lässt sich ebenso auf medizinische wie sozialpsychologische Aspekte beziehen.
Eine mögliche Abgrenzung soll hier vorgenommen werden, in dem mögliche Aufga- ben in der Palliativberatung aus Sicht der Sozialen Arbeit vorgestellt werden. Dies sind:
- Informationen zu AHD und anderen Hilfsangeboten,
- Psychosoziale Begleitung des Patienten und seiner Angehörigen (zum Bei- spiel durch Lebensbilanzarbeit, Krisenintervention, Unterstützung von Fami- lie und sozialem Umfeld, Ressourcenarbeit),
- Spirituelle Beratung (zum Beispiel Rituale, Spiritualität, Vorstellungen über ein Leben nach dem Tod),
- Ethische und sozialrechtliche Beratung, Beratung zu Patientenverfügungen und Trauerberatung und Trauerbegleitung.
Dieser Auftrag aus Sicht der Sozialen Arbeit setzt sich aus dem Anforderungsprofil für Sozialarbeit in Palliative Care des Dachverbandes Hospiz Österreich (2002), der Palliative Care Ausbildung für Pflegende (2004), und den Ausführungen zu psycho- sozialen Berufen und Sozialer Arbeit in Hospiz und Palliative Care von Barbara Monroe (2004) sowie Johann-Christoph Student (2007) zusammen. Dabei wurden organisatorische Aspekte wie Teamarbeit und Qualitätssicherung vorerst ausge- klammert, da dies zwar Bestandteil der weiteren Tätigkeit, nicht aber der inhaltlichen Leistungen für Betroffene sind.
Die vorangegangene Auflistung kann als ein erster Versuch einer Zuordnung des Aufgabenprofils für Sozialpädagogen in der Palliativberatung gesehen werden. Wie in den oben genannten allgemeinen Aufgaben in der Beratung kann diese jedoch nicht den Anspruch der Vollständigkeit erheben und will keine scharfe Trennlinie zwischen den Aufgabenbereichen der Professionen ziehen. So kann es nur von Vor- teil sein, wenn BeraterInnen die Kenntnisse aus den Palliative Care Kurs auch an- wenden, wenn es um medizinisch-pflegerische Aspekte geht. Allerdings darf das eigene Wissen um Symptome nicht überschätzt werden. PatientInnen Hinweise zur
Mundpflege zu geben und damit das Leiden an einem trockenen Mund zu lindern, sollte selbstverständlich sein. Trotzdem kann hier nicht auf das komplexere Wissen einer medizinisch-pflegerisch geschulten Palliative Care Fachkraft verzichtet werden. Infektionen im Mundraum benötigen eine sichere Handhabe, die durch langjährige Erfahrungen in der Pflege ausgebildet wird. Noch deutlicher wird dies, wenn es um Wundversorgung oder Medikation geht.
Es fehlen dennoch Abgrenzungen und Überschneidungen, die für die spezifischen Berufe festgelegt werden müssen. Dabei geht es nicht um eine strikte Trennung aller beteiligten Berufsgruppen, sondern um eine allgemeingültige Norm, die Modifikati- onen innerhalb des Teams verlangt, ohne eine der Berufsgruppen zu überfordern oder auszuschließen.
So wie die Curricula von verschiedenen Professionen gemeinsam entwickelt wurden, sollten auch die Standards für die Palliativberatung nicht von jeder Profession für sich allein ausgebildet werden. Vielleicht gab es bisher keine Standards, weil dies als nicht dringend erforderlich angesehen wurde. Wo Berufgruppen Hand in Hand zu- sammenarbeiten, Informationen austauschen, sich ihrer Grenzen und Möglichkeiten bewusst sind, und dieser auch den anderen MitarbeiterInnen deutlich machen kön- nen, scheinen Abgrenzungen und Aufgabenklärung nicht notwendig. Trotzdem gilt es, Ziele der Palliativberatung zu entwickeln, und diese nicht vollständig mit denen der Palliative Care gleichzusetzen. Wo es keine Klärung zum Aufgabenbereich gibt, gibt es keine Klarheit in Bezug auf Fort-, Aus- und Weiterbildung.
Eine Annäherung an die Aufgaben einer Palliative-Care-Fachkraft in der Palliativbe- ratung erschließt sich möglicherweise über die Basiscurricula Palliative Care. Sie bilden die deutschlandweit anerkannte Grundlage, auf derer die Ausbildung zur Pal- liative Care Fachkraft basiert. Entwickelt wurde das Basiscurriculum Palliative Care für Pflegende von Martina Kern, Monika Müller und Klaus Aurnhammer. Das Basis- curriculum für Sozialarbeiter in Palliativmedizin wurde von Walter Tewes konzi- piert. Beide wurden, zusammen mit einem Curricula für Ärzte und Medizinstudenten und einem Aufbaukurs Seelsorge, 1997 in einem Band (Qualifikation hauptamtlicher Mitarbeiter. Curricula für Ärzte, Pflegende, Sozialarbeiter, Seelsorger in Palliativ- medizin) veröffentlicht. Seit 2004 gibt es ferner das „Basiscurriculum Palliative Care
- Eine Fortbildung für psychosoziale Berufsgruppen“ von Barbara Uebach, welches unter Mitarbeit von Kern, Müller, Aurnhammer, Tewes u.a. entstand. Die Zweiteilung der Curricula in Kursmanuale für Pflegende und für psychosoziale Berufsgruppen entspricht der Vorstellung, dass Pflegefachkräfte eine andere Ausbil- dung in Palliative Care benötigen, als MitarbeiterInnen der Sozialen Arbeit, da Palli- ativberatung von beiden, PädagogInnen und Pflegenden, durchgeführt wird. Um als SozialpädagogIn oder als Pflegefachkraft in Ambulanten Hospizdiensten tätig zu sein, muss ein Palliative Care Kurs absolviert werden. Dies ist gesetzlich in § 39a SGB V (Stationäre und ambulante HospizLeistungen) geregelt (vgl. Kap. 1.2). Die Ausbildung für Pflegende richtet sich an Pflegefachkräfte, die im Rahmen ihrer Arbeit bei einem Pflegedienst eine Zusatzqualifikation erwerben möchten oder sol- len, an Pflegekräfte in stationären Hospizen und Palliativstationen und jene, die im Rahmen der Palliativberatung für Ambulante Hospizdienste arbeiten.
Die Ausbildungskurse Palliative Care werden von verschiedenen Instituten angebo- ten. Nach den Angaben der BAG (Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz) existieren derzeit deutschlandweit 26 Palliativinstitute die nach den Richtlinien der BAG und der DGP die Palliative Care Ausbildung anbieten. Daneben existieren 58 Fort-, und Weiterbildungseinrichtungen in denen die Zusatzqualifikation Palliative Care erwor- ben werden kann (vgl. BAG Hospiz. Elektronische Referenz: http://www.hospiz- nds.de/start.html [20.03.2007]).
Die Bedeutung der Palliative Care Ausbildung erschließt sich schnell:
„Da im Hospizteam nicht nur spezifische Kenntnisse und Fertigkeiten gebraucht werden, die aus der Grundfunktion der jeweiligen Profession erfolgen, sondern zusätzlich Erfahrungen im Umgang mit sterbenden Menschen und ihren Angehörigen notwendig sind, um die Nöte der Beteiligten sensibel wahrzunehmen und ihnen gerecht werden zu können, ist eine einschlägige Aus- und Weiterbildung unabdingbar“ (Student et al. 2007, S. 43).
Nach Klaschnik ist es Aufgabe der Gesundheitspolitik, für die Entwicklung und Durchführung der Aus- Fort- und Weiterbildungsprogramme für Ärzte, Kranken- pflegekräfte, Psychologen, Seelsorger, Physiotherapeuten und Sozialarbeiter zu sor- gen (vgl. Klaschnik 2003, S. 31 f.). Die Notwendigkeit und Schwierigkeit einer Imp- lementierung von Ausbildungsstandards beschreiben auch Lang et al.: „Die Etablie- rung von Aus-, Fort-, und Weiterbildungskonzepten in einem relativ jungen Gebiet wie der Palliativversorgung erfordert pionierhafte Entwicklungsarbeit und komplexe Abstimmungsprozesse in den zuständigen Gremien und Fachgesellschaften“ (Lang et al. 2006, S. 1152). Für die Autoren ist die Aufstellung von Lernzielkatalogen mit anzustrebenden Wissensinhalten, Einstellungen und Handlungskompetenzen eine notwendige Voraussetzung für die Gestaltung einheitlicher Qualifizierungsmaßnahmen (vgl. Lang et al. 2006, S.1153).
Mit der Entwicklung der Palliative Care wächst auch der Bedarf an Curricula für die beteiligten Berufsgruppen. Seit 2004 ist die Palliativpflege gesetzlich in der Kran- kenpflegeausbildung verankert, wie auch die Begleitung Schwerkranker und Ster- bender Ausbildungsziel für Altenpflegekräfte ist (vgl. Art. 1 §3, Abs.1 KrPflG, §3 AltPflG). Dennoch kritisieren Lang, Puhlmann und Falckenberg: „Ein gesetzlich verankerter Fachpflegetitel für Palliativpflege existiert nicht; folglich liegen auch keine Angaben über die Zahl der Absolventen von Palliative-Care-Kursen vor“ (Lang et al. 2006, S.1150).
Der Kurs für psychosoziale Berufsgruppen verfolgt mehrere Ziele. Vordergründig geht es darum, neue Möglichkeiten im Umgang mit Sterbenden und ihren Angehöri- gen zu erfahren. Die TeilnehmerInnen sollen individuelle Probleme wahrnehmen lernen und sich mit ihren Haltungen und Deutungen auseinandersetzen. Sie sollen ihre Ressourcen für den Umgang mit Konfliktsituationen ermitteln lernen und neue Handlungsmöglichkeiten erschließen. Dabei sollen Prozesse von Um- und Neulernen angestoßen werden, vor allem im Zusammenhang mit Sterben, Tod, Trauer, Angst und Leid (vgl. Uebach et al. 2004 S.6). Medizinisch-pflegerische Probleme sollen, so die Erklärung, nicht selber gelöst werden, sondern Ziel ist es „durch eine differen- zierte Beobachtung basierend auf medizinisch-pflegerischem Basiswissen im Bereich von Palliative Care zu lernen, die „richtigen“ Fragen zu stellen und ggf. entsprechen- de Dienste/Berufsgruppen zu involvieren, um anschließend den Prozess weiter zu begleiten“ (Uebach et al. 2004, S.7). Die Ganzheitlichkeit soll vor medizinisch- pflegerischer Kompetenz stehen, die Kommunikation zu den anderen beteiligten Pro- fessionen und das Verständnis für ihre Arbeit soll verbessert werden und es soll die beratende „Kompetenz für dieses spezielle Berufsfeld geschult, überprüft, stabilisiert und erweitert [werden] “(Uebach et al. 2004, S.7).
In den oben genannten Curricula werden viele Aspekte sozialarbeiterischen Handelns (in der Ausbildung für Pflegende) angesprochen, um so die ganzheitliche Sicht zu schärfen. Gerade auch der Bereich der Kommunikation erfährt eine intensive Bear- beitung durch die TeilnehmerInnen. Des Weiteren werden psychische Reaktionen,
Familie und sozialer Hintergrund, Sexualität, Trauer, Sozialberatende Maßnahmen, Lebensbilanz, Krankheit, Leid und Tod in spiritueller Sicht, Vorstellungen über ein Leben nach dem Tod, Euthanasie, Wahrheit am Krankenbett, Umgang mit Verstor- benen und Stressmanagement und Bewältigungsstrategien mit je einem eigenen Ka- pitel bedacht. Abschließend geht es auch hier um Teamarbeit und Qualitätssicherung.
Das Curriculum für Sozialarbeiter und psychosoziale Berufsgruppen unterscheidet sich vor allem inhaltlich von den Curricula für Pflegende. Während im Curricula für psychosoziale Berufsgruppen zum Beispiel nur von „Kenntnisse(n) über die Bedeu- tung der Lebensbilanzarbeit“ gesprochen wird, schreiben die beiden anderen Curri- cula diesem Thema auch inhaltlich vor, worum es gehen soll, wobei sie sich jedoch unterscheiden.
Das Curriculum für psychosoziale Berufsgruppen spricht neben den medizinisch- pflegerischen Aspekten folgende psychosoziale Aspekte mit je einem eigenen Kapi- tel an:
- Auftragsklärung und Hypothesenbildung als Instrumente zur Erstellung einer psychosozialen Anamnese, Arbeit mit dem Genogramm
- psychosoziale Arbeit und Beratung, Lösungsorientiertes Arbeiten, Wahrneh- mung und Kommunikation,
- Krisenintervention, Familie und soziales Umfeld
- Grundlagen der Trauerarbeit
- Veränderungen des Körperbildes und der Sexualität, ethische Aspekte, Ster- behilfe und Sterbebegleitung
- Bedeutung von Ritualen, Spiritualität, Umgang mit Verstorbenen und deren Angehörigen und
- Teamarbeit, psychische Belastungen und Burn-Out. (Uebach et al. 2004)
Alle Curricula decken ein großes Themenspektrum ab und vertiefen die Themen in unterschiedlicher Intensität, vor allem bei den psychosozialen Aspekten. Die Lern- einheiten zu Medizin und Pflege enthalten alle weitgehend identische Informationen, und zwar auch, was die ganzheitliche Sicht der Palliative Care angeht, sprich die psychosoziale Bedeutung von zum Beispiel Ernährung. Dabei wird zwischen drei Dimensionen unterschieden. So werden bei einigen Themen unter „Grundwis- sen“ spezifische Aspekte angesprochen, andere Aspekte fallen unter „Fertigkeiten“.
Lerninhalt ist als dritte Dimension die Haltung und Einstellung zu Themen der Palliative Care. Es wird eine Haltung gelehrt wie auch eine persönliche Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer.
Barbara Uebach nimmt in dem von ihr verfassten Basiscurriculum eine Einteilung in Lernziele und Lerninhalte vor. Dies erscheint jedoch teilweise unklar, da sie dort Grundwissen, Fertigkeiten und Haltungen vermischt. Nicht immer ist explizit dargestellt, ob es sich nun um Wissen handelt oder ob die TeilnehmerInnen auch praktische Anwendung erlernen sollen.
Die Frage nach den Unterschieden in der Ausbildung zum Thema Schmerz erscheint an dieser Stelle ebenso interessant.
Unter der Rubrik„Schmerztherapie“ lernen Soziale Berufe Definition, Ursachen, Formen von Schmerz kennen, die Schmerztherapie, Medikamente und psychosoziale Aspekte des Schmerzes. Während sie aber nur ein Grundwissen erwerben, lernen die Pflegenden Anwendung, Darreichungen, Einschätzung der Medikation und weitere medizinische Aspekte intensiver kennen, um handeln zu können. Die psychosozialen Aspekte des Schmerzes werden ebenso erlernt.
Was unterscheidet nun die Ausbildungen zum Thema Schmerz? Eindeutig ist, dass Pflegende durch ihre Vorbildung ein viel differenzierteres Wissen und Können zur Schmerztherapie haben als Sozialpädagogen. Diese lernen vor allem, dass die körperliche Schmerztherapie Vorrang vor der psychosozialen Begleitung hat, sie bereit sein müssen, medizinisch-pflegerische Fragen und Problemen an eine Fachkraft zu delegieren, ihre eigene Berufsrolle im Team abzugrenzen und Schnittstellen für eine effektive Zusammenarbeit zu erkennen.
Dieser Zusatz fehlt allerdings bei den Pflegenden im Bereich der psychosozialen Aspekte. Während es also für psychosoziale Berufe vorgeschrieben ist, wo Grenzen anzuerkennen sind, fehlt dies für die Pflegenden. Es wird suggeriert, dass Kommuni- kation, die psychosoziale Unterstützung und das Erkennen des sozialen Hintergrun- des sehr wohl auch von Pflegenden geleistet werden kann. Ein zusätzliches Problem dabei ist, dass die eben genannten Aspekte unter Fertigkeiten und Können aufgelistet sind, während die medizinischen Aspekte bei den SozialpädagogInnen unter Grund- wissen aufgelistet sind. Eine angemessene Gewichtung findet nicht statt.
So scheint von SozialpädagogInnen die palliative Wundversorgung weniger gefor- dert, wohl aber von Pflegefachkräften das „Erfassen der Einstellungen und Erwar- tungen innerhalb einer Familie bezüglich Erkrankung und Behandlung, Anamnese der Familiengeschichte (Genogramm) und das Erkennen familiärer Kommunikationsmuster“ (Müller et al. 1997, S.177). Ein so definierter Arbeitsauftrag kann zu verständlichen Zuständigkeitsproblemen führen.
Dass eine Sozialpädagogin keine Sonde legen kann, erscheint logisch. Darum ist es umso unverständlicher warum in den Curricula Pflegende sehr wohl tiefer in die psy- chosozialen Arbeitsbereiche eindringen sollen. „Die Motivation der verschiedenen Berufe für den Hospizbereich mag übereinstimmen, aber ihrer theoretische Grundle- gung und methodische Schulung unterscheiden sich deutlich“ (Student et al. 2007, S.155).
Dennoch erscheint ein Vergleich der Curricula zum gegenwärtigen Zeitpunkt paradox. Alle Curricula sehen sich als ein Angebot, eine Einladung zur Weiterentwicklung an, die erst noch reifen soll.
„Der Text versteht sich in dieser Phase des Suchens daher auch als Beitrag zur Findung eines pro- fessionellen Sozialarbeiterischen Selbstverständnisses in der Sterbe- und Trauerbegleitung, und er spiegelt an vielen Punkten diesen noch nicht abgeschlossenen Prozess wieder. Insofern stellt er ein erstes und `offenes´ Curriculum dar, das zum Weiterdenken und zur Reifung einlädt“ (Tewes, S. 211).
Die Autoren des Basiscurriculum Palliative Care für Pflegende sehen ihre Arbeit ebenfalls als Beitrag zur ersten Beschäftigung mit Palliative Care:
„Das Curriculum ist als so genanntes Basiscurriculum angelegt, d.h. es vermittelt palliativ - pfle- gerische Grundkenntnisse und Grundfertigkeiten sowie ein Fundament für eine ethische Einstel- lung. Es beinhaltet Themen, die für eine erste intensive Auseinandersetzung mit der Pflege schwerkranker Tumorpatienten erforderlich sind. […] darüber hinaus sind für die Behandlung wei- terer Themen Praxiserfahrung und ein vertieftes Verständnis von palliative Care erforder- lich“ (Müller et al. 1997, S. 132).
So gilt das Curriculum als anerkannte Vorlage zur Ausbildung von Fachkräften aus dem Bereich der Pflege, Seelsorge und der Sozialen Arbeit.
Die Intensität, mit der die einzelnen Themen gelernt werden, ist nicht nur abhängig von der den einzelnen Themen zugedachten Stundenzahl, sondern auch vom Lehren- den. So gelten die Curricula als Richtlinie, an die sich zu halten empfohlen wird. Die Willkür der Leitung und der Wünsche der Teilnehmenden können die vermittelten Inhalte, und damit die Qualität, sehr variieren lassen. Dies gilt sicherlich nicht für alle Kurse, doch eine unfassende Evaluation, welche die Wirkung und Nachhaltigkeit der Kurse bestätigen könnte, existiert bisher nicht. Interessant wäre in diesem Zu- sammenhang sicherlich auch die Sicht der TeilnehmerInnen und LeiterInnen. Offen bleibt ebenso die Frage nach der tatsächlichen Anwendung des Gelernten in der Pra- xis und ob die Kurse einen Einfluss auf die Beratungsqualität haben. Ein Kursprogramm, welches mehr auf die psychosoziale Situation Sterbender und ihrer Angehörigen eingeht und Kommunikation, Empathie und Wertschätzung nicht nur nennt, sondern zu vermitteln versucht, ist das Hamburger Kursprogramm von Lang, Schmeling-Kludas und Koch. Das Programm „Die Begleitung schwer kranker und sterbende Menschen“ richtet sich vornehmlich an Lehrkräfte der Onkologie und Palliativversorgung, der Zusatzausweiterbildung „Palliativmedizin“ für Ärzte und für Lehrende der Fortbildung Palliative Care (vgl. Lang et al. 2007). Ein Programm, das durchdacht und schlüssig die wichtigsten Themen in den Blick nimmt und jedem seine Zeit einräumt. Dabei werden medizinisch-pflegerische Fra- gen zugunsten der psychosozialen Aspekte vollkommen ausgeklammert. Mit Hilfe standardisierter Folien, Arbeitsmaterialien- und Informationspapieren, die zusätzlich in Form einer CD beiliegen, kann es den jeweiligen KursleiterInnen leichter gelin- gen, gleich bleibende Qualität zu gewährleisten.
Das Manual beginnt mit einer intensiven Auseinandersetzung mit der eigenen Sterb- lichkeit unter Einbezug ihrer persönlichen und gesellschaftlichen Facetten. Es folgen Themensitzungen zur psychosozialen Belastung durch Krankheit und Alter und ihre psychische Verarbeitung und Gesprächsführung. Auch das Überbringen schlechter Nachrichten (für ÄrztInnen), Gespräche über wichtige Anliegen terminal Erkrankter (für Pflegende), Arbeit mit Angehörigen und schließlich die Auseinandersetzung mit belastenden Aspekten der eigenen Arbeit gehört zu den Inhalten (vgl. Lang et al 2007).
Da die Autoren sich ausschließlich auf psychosoziale Aspekte beziehen, scheint dieses Manual eine annehmbare Grundlage für den Palliative Care Kurs für Pflegende bezogen auf die psychosozialen Aspekte zu sein. Die im Kursprogramm vermittelten Kompetenzen sollen den Arbeitsalltag und das Verstehen der PatientInnen und Angehörigen erleichtern. Die in anderen Manualen vielfach erwähnte Zuständigkeitsklärung und eventuelle Abgabe einer Situationen an Seelsorger, SozialpädagogInnen oder Psychologen wird im Hamburger Kursprogramm nicht angesprochen, da es sich ausschließlich an ÄrztInnen und Pflegefachkräfte richtet.
Ein Wissen, wie es in diesem Manual bereitgestellt wird, kann eine gute Grundlage für den Umgang mit PatientInnen darstellen. Ein therapeutisches oder sozialpädagogisches Gespräch werden sie nicht ersetzten.
Jahrlang erworbene Kompetenzen im Umgang mit PatientInnen bringen eine Ge- samtkompetenz hervor, die nicht durch eine Fortbildung erworben werden kann. E- benso wenig können Kompetenzen, die durch ein mehrjähriges Studium der Psycho- logie und Sozialpädagogik gebildet wurden, in einer Fortbildung umfassend erwor- ben werden. Kann man also darauf vertrauen, dass jeder/jede seine/ihre Grenzen kennt, im Zweifelsfall zu benennen weiß und sich unterstützen lässt? Oder müssen Zuständigkeiten klarer geklärt werden, um „Fehlbehandlungen durch geringe Quali- fikation“ zu vermeiden? Die Frage im Zusammenhang mit der Palliative Care Aus- bildung ist: Wird Deprofessionalisierung konstruiert oder vorgeschrieben? Das Berufsethos der helfenden Berufe führt schnell dazu, mehr Aufgaben anzuneh- men, als es zuträglich ist. Vor allem wenn Aufgabenbereiche zu groß gefasst werden, kann die Qualifikation schnell zu gering erscheinen. Welchen Beitrag dazu leisten die Ausbildungen und die Beschreibungen der Aufgaben der Palliativberatung? Eine Entstehung neuer oder die Bestätigung alter Methoden und Inhalte der Ausbildungen könnte über die Evaluation der Kurse möglich werden.
Vielleicht gilt es nicht, die Palliative Care Ausbildung zu kritisieren, sondern ein Berufsprofil zu entwickeln, Zuständigkeiten und Übergänge zu klären um darauf aufbauend die Fortbildung modifizieren zu können.
Unabhängig davon, was in den einzelnen Kursen gelehrt wird: Es bleibt unbestritten, dass ein Kurs, egal welcher Art er auch sein mag, nicht allein dazu befähigt, sich im weiten Feld der psychosozialen Betreuung oder Beratung zu betätigen. Immer benötigt es dazu auch sozialprofessionelle Kompetenz, die nur in einem Studium der Sozialen Arbeit erarbeitet werden kann.
Zusätzlich sollten gerade im Bereich der Sterbenden, wo Kommunikation eine große Rolle spielt, immer wieder Fortbildungen angeboten und auch genutzt werden. Und dies von allen Beteiligten.
Es gilt vor allem für Pflegefachkräfte: viel zu Kommunikation zu lernen, auszupro- bieren und zu verbessern, aber dennoch zu erkennen, wann Aufgaben delegiert wer- den sollten. Denn eben hier liegt das Problem: Ist die Kompetenz ausgereift genug, um sich auch zurückzunehmen und zuzulassen, das jemand nicht reden möchte? Die- ses Einfühlen ist eine langjährlich geübte Kompetenz, die nicht in wenigen Kursen perfektioniert werden kann. Immer wieder muss sie überprüft werden, immer wieder braucht all dies Reflexion darüber, ob es noch um den Klienten geht oder schon um den/die BeraterIn.
Gerade Menschen, die seit vielen Jahren im Hospizbereich tätig sind und die Grund- idee des Hospizgedankens und die daraus entspringende Ehrenamtlichkeit verinner- licht haben (und mit Alltagstheorien verknüpfen), fällt es schwer, professionelles Denken und Handeln zuzulassen: „Das, was ich dort (im Kurs) gehört habe, das ma- che ich doch schon seit Jahren so! Ich habe dort nur meine Zeit abgesessen“ (Tele- fon. Interview mit der Leitung eines niedersächsischen Hospizes vom 18.03.07).
Dabei handelt es sich in beiden Curricula um eine Fülle an Aufgaben und Wissensbeständen, die neu erlernt werden sollen.
Trotz der allgemeinen Anerkennung ist Kritik an den Curricula nicht unbegründet: „Kommunikative und entsprechende ethische Themen sind nicht oder mangelhaft in den Curricula der medizinischen und pflegerisch-sozialen Berufe formuliert und in- tegriert“ (Dinges 2007, S.539). Es ist vorstellbar, dass die einzelnen Themen auch in der Praxis keine intensive Bearbeitung erfahren, was angesichts der veranschlagten (vorgeschlagenen) kurzen Zeitspannen pro Thema nicht verwundert. Lang et al. kriti- sieren zudem das Fehlen konkreter didaktischer Methoden, mit denen die einzelnen Themen vermittelt werden können (vgl. Lang/ Puhlmann/ Falckenberg 2006, S.1152). Auch hat es den Anschein, dass oft nur in Anlehnung an die Curricula gear- beitet wird, was dem Erwerb von einem Basiswissen über Palliative Care wider- spricht.
Die Curricula richten sich in erster Linie an diejenigen, die vornehmlich Palliativbe- ratung durchführen: an Pflegefachkräfte. Daher sollten dort die Beratungskompeten- zen verbessert werden. Eine Zusammenarbeit zwischen Pflegenden und Sozialpäda- gogInnen, die sich die Bereiche der Palliativberatung teilen, wäre eine Lösung. Da diese nicht als kostengünstig und überall umsetzbar gilt, kann es sich hier allenfalls um eine Lösung handeln, auf die in Zukunft hingearbeitet werden sollte.
Ein positives Zeichen ist sicherlich, dass einzelne Ambulante Hospizdienste Nieder- sachsens bereits jetzt über Palliative Care Teams mit Pflegenden und Sozialpädago- gInnen verfügen. Es besteht dennoch Entwicklungsbedarf, zumal die Weiterbildun- gen für die einzelnen Berufsgruppen nicht staatlich anerkannt sind (vgl. Nauck et al. 2007, S.1316). Es hat den Anschein, dass erst wenn die Frage der Ausbildung geklärt ist, ein Schluss über die Aufgaben in der Palliativberatung zulässig sein wird.
Die Kurse müssen standardisiert werden, um überall eine annähernd gleiche Qualität zu gewährleisen und Evaluation und somit Verbesserung zu ermöglichen.
Auch wenn Übergänge fließend sind, müssen Zuständigkeitsbereiche geklärt sein. Dies kann, je nach Qualifikation der Palliative Care Fachkraft, ganz unterschiedlich aussehen. Wo die Grenzen liegen und eine Pflegekraft sich trotz oder grade wegen ihrer im Palliative Care Kurs erworbenen psychosozialen Kenntnisse, an eine Fach- kraft der Sozialen Arbeit wendet, kann individuell im Team geklärt werden.
Um dem Anspruch der Ganzheitlichkeit von Palliative Care gerecht zu werden, bedarf es verschiedener Professionen, welche in interdisziplinären Teams zusammenarbeiten. Dieser Anspruch, der im stationären Bereich bereits verfolgt wird, sollte auch für Ambulante Hospizdienste gelten.
Die Begriffe „palliativmedizinisches Konsiliarteam“ und „multi- oder interdisziplinä- res Team“ zeigen bereits, dass die Konzepte und Vorstellungen von Teams in Pallia- tive Care sehr differieren. So sind die Teams zumeist angegliedert an Palliativstatio- nen oder stationäre Hospize. Diese Entwicklung ist vor allem möglich, da in Kran- kenhäusern bereits die beteiligten Professionen agieren und sich zumeist auch unter- einander kennen. Zu den Aufgaben dieser Teams gehört es zum einen, PatientInnen zu begleiten und vor Ort zu sein, zum anderen sollen sie Netzwerkarbeit leisten und öffentlichkeitswirksam arbeiten.
Die Aufgaben, welche interdisziplinären Teams in Ambulanten Hospizdiensten zu- gedacht werden sollten, umfassen die gleichen Aspekte. Allerdings sollten sie, so der Anspruch, eine feste Einrichtung werden, die gemeinsam agiert und vor allem die ganzheitliche Versorgung der PatientInnen und Angehörigen sicherstellt. Dienste, die vorgeben, nach diesem Prinzip zu arbeiten, meinen vielfach jedoch et- was anderes: Sie können zum Beispiel einen Juristen, Sozialpädagogen oder Arzt vorweisen, der zum Beispiel einen Platz im Vorstand des AHD innehat und dieser könne dann „bei Bedarf“ hinzugezogen werden, oder auch „mal“ etwas gefragt wer- den. Dies ist keinesfalls die Vorstellung, welche von Teamarbeit herrschen sollte. Vielmehr geht es um regelmäßigen Austausch, Kooperation und um das Schaffen gemeinsamer Ziele und Aufgaben im Sinne der Ganzheitlichkeit von Palliative Care.
Allgemeine Grundsätze der Teamarbeit
Die Vorteile der Teamarbeit sind weitgehend bekannt: Teams stehen für Motivation, Leistung, Qualität, effektive Arbeitsabläufe, Innovation, Kundenorientierung und organisationales Lernen. Diesem Anspruch können sie jedoch nicht immer gerecht werden und er ist auch in vollem Umfang nicht gerechtfertigt. Schwierigkeiten in der Organisation oder zum Beispiel Leistungsprobleme lassen sich nicht immer über Teamarbeit lösen. So kann ein Team an falscher Stelle hemmend und kostenstei- gernd wirken. Generell gilt jedoch, dass die Leistungen eines Teams jene von Ein- zelpersonen übersteigen. In gut funktionierende Teams erhöht sich neben der Leis- tung Einzelner und des Teams auch die Qualität der Arbeit. Leider geht der An- spruch, welcher in der Literatur gefordert wird, oft mit großen Enttäuschungen ein- her, da die erhofften Erwartungen sich in etwa ins Gegenteil verkehren (sinkende Leistung und Arbeitszufriedenheit, fehlende Verantwortungsübernahme). Diese Schwierigkeiten sind keinesfalls immer Ausdruck mangelnder Teamfähigkeit, da viele Faktoren zum Gelingen der Teamarbeit beitragen (vgl. Kriz/ Nöbauer 2002, S.9).
In Teams definieren die Einzelnen sich weniger über Beziehungen zueinander, als vielmehr über ihre Funktion und deren Bedeutung für das Team (vgl. Kriz/ Nöbauer, 2002, S.19). Davor wird jedoch durch folgende Merkmale festgelegt, ob es sich ü- berhaupt um ein Team handelt:
1. Es bestehen gemeinsame Werte, Hauptziele, Arbeitsansätze, eine Kontrolle des Arbeitsablaufes und ein gleichberechtigtes Nebeneinander von individueller und wechselseitiger Verantwortung.
2. Es werden Werte geschaffen, die aus mehr als der Summe der Beiträge der Mitglieder bestehen. Konflikte werden mit angemessenen Problemlösestrategien konstruktiv gelöst und Ideen und Gefühle werden von allen klar ausgedrückt.
3. Aufgaben, Führungsfunktion und Verantwortung für die gemeinsame Arbeit werden geteilt, wobei alle aktiv an der Teamarbeit teilhaben. Je nach Bedarf werden Führungspositionen besetzt und ausgetauscht.
4. Es bestehen Gleichverteilung von Macht über Ressourcen und die Definition der Regeln.
5. Es bestehen ein hoher Gruppenzusammenhalt, Zusammengehörigkeitsgefühl, gegenseitige Akzeptanz und Sympathie. Das Team zeichnet sich durch gut funktionierende Beziehungen und selbstorganisierte Kommunikationsmuster aus (vgl. Kriz/ Nöbauer, 2002, S.21 f.).
Bedeutung für Palliative Care und Palliativberatung
Das interdisziplinäre Team der Palliative Care besteht aus medizinischem Fachper- sonal wie ÄrztInnen, Pflegefachkräfte, TherapeutInnen und den Berufsgruppen, wel- che für die seelischen und psychosozialen Belange der Betroffenen zuständig sein sollten. Neben SeelsorgerInnen, SozialpädagogInnen und PsychologInnen zählen auch Musik- und KunsttherapeutInnen, ErgotherapeutInnen und andere zur hilfrei- chen Unterstützung notwendige Professionen dazu. Des Weiteren interagieren die Teammitglieder mit HausärztInnen, Krankenkassen und medizinischen Einrichtun- gen. Der Kontext, in dem das Kernteam sich befindet, schließt im weiten Feld schließlich auch Angehörige, Gesellschaft und Politik mit ein.
Ausgehend von den genannten Teammerkmalen stellt sich die Frage, ob das interdis- ziplinäre Team auch ein Team ist. Betrachtet man die Macht- und Hierarchiestruktu- ren und die oft unklaren Zuständigkeiten und Überschneidungen, kann nicht unre- flektiert von einem Team im oben beschriebenen Sinn gesprochen werden. Die Be- wältigung der Aufgaben in Palliative Care erfordern verschiedene Fähigkeiten und Talente, um die bestehenden Herausforderungen lösen zu können. Die Entwicklung von Palliative Care Teams ist damit dringend erforderlich. Dies ist für alle Beteilig- ten gleichermaßen als Chance wie auch als Herausforderung zu verstehen.
Es scheint sich in Palliative Care Teams oft eher um Arbeitsgruppen zu handeln, welche vor allem Informationen austauschen, Wissen teilen und neu erarbeiten, ge- meinsam Entscheidungen treffen, damit die einzelnen Mitglieder in ihrem eigenen Arbeitsbereich effektiver handeln können. Per Definition hingegen handeln Teams auch gemeinsam, ihr Informationsaustausch dient der Verbesserung der Leistung in einem gemeinsamen Arbeitsbereich, in welchem spezifische, exakt formulierte Ziele verfolgt werden sollen. Für die Definition des Teams spricht hingehen, dass sich die Fähigkeiten und Kompetenzen der Mitglieder in Palliative Care Teams ergänzen, wie auch die Tatsache der Selbstorganisation der Einzelnen. Allerdings werden zum Bei- spiel Verantwortung und Führungsaufgaben nicht gleichberechtigt verteilt (vgl. Kriz/Nöbauer 2002, S.23 f.).
Einige Aspekte sprechen somit für das Finden einer anderen Form der Arbeitsorgani- sation, jedoch allein die vielfältigen Aufgaben, die nur in Zusammenarbeit der ver- schiedenen Professionen gelöst werden können, erfordern Teamarbeit. Es scheint daher neben strukturellen Ressourcen auch Defizite zu geben, die der Bearbeitung bedürfen.
Pflegefachpersonen und ÄrztInnen gelten zumeist als das Kernteam und sind dem- entsprechend häufig involviert. Dies ergibt sich zum einen aus der medizinisch orien- tierten Situation der Betroffenen und somit aus dem bereits bestehenden Kontakt, zum anderen aus Unkenntnis über die Aufgaben und das Vorhandensein der übrigen Professionen. Unkenntnis oder die Meinung, für die übrigen Aufgaben ebenso zu- ständig zu sein, könnte (neben finanziellen Aspekten) begründen, warum Seelsorge- rInnen, PsychologInnen und SozialpädagogInnen oft nicht als notwendig gelten und daher erst gar nicht hinzugezogen werden.
Dabei wird die Bedeutung der Zusammenarbeit in der hospizlichen Literatur immer wieder betont. So schreiben Müller und Kern: „Im Teamgespräch einer multidis- ziplinären Gruppe bieten die verschiedenen vertretenen Fachkompetenzen ausge- zeichnete Möglichkeiten, einen Patienten ganzheitlich zu betrachten. Ein einzelner [sic] kann unmöglich alle Facetten sehen, die es beim Pflege- und Betreuungsprofil zu bedenken gibt“ (Müller/ Kern 2007, S.84). Auch Bausewein, Roller und Voltz fordert angesichts der sich schnell verändernden, vielschichtigen Bedürfnisse der Betroffenen die Zusammenarbeit von Berufsgruppen mit entsprechenden Kompeten- zen (vgl. Bausewein et al. 2004, S.13). Um welche Kompetenzen es sich dabei han- deln sollte, wird in der Literatur jedoch zumeist recht allgemein beschrieben. Die Mitglieder sollten nach Metz, Wild und Heller fachlich kompetent sein und fächer- übergreifend denken. Dabei benötigen sie Kompetenzen „[…] aus Sozialarbeit, Pfle- ge, Psychologie, Seelsorge und Medizin und vor allem müssen sie die Sprache der ´Schmerzen, der Sprachlosigkeit, der Hilflosigkeit verstehen` lernen“ (Metz et al. 2002, Einleitung).
Standards, was in Palliativsituationen zu tun ist oder auch nicht, kann es nicht geben, auch wenn es erleichternd sein kann, Handeln zu normieren. Dennoch müssen die Helfenden sich damit auseinandersetzen, dass es bestimmte Verlässlichkeiten, Sicherheiten, Routinen, Regeln und Standards braucht, um die Erreichung des Ziels ganzheitlicher Betreuung sicherzustellen (vgl. Heller 2000, S.16).
In den Teams besteht nach Kern die Möglichkeit, Arbeitsschwerpunkte und Prioritä- ten zu erarbeiten, da es nicht notwendig ist, dass alle Mitglieder alle Aufgaben erfül- len können. Sie erläutert, dass alle Professionen die Betroffenen und ihre Situation durch einen anderen Bezugsrahmen erleben und diese dem Erlebten unterschiedliche Bedeutungen zumessen. So bedeutet Lebensqualität für ÄrztInnen anderes als für SozialpädagogInnen. Aufgrund der Sichtweise werden auch Entscheidungen über
Handlungen getroffen, welche dann nicht immer sofort Konsens finden. Allerdings kann sich dieser schnell einstellen, wenn die verschiedenen Bezugsrahmen bekannt sind und als Bereicherung wertgeschätzt werden können (vgl. Kern 2002a, S.52). Kern betont jedoch ebenso die Notwendigkeit von klaren Arbeitsaufträgen und Strukturen. Gleichzeitig warnt sie aber davor, kategorische Abgrenzungen bestimm- ter Aufgaben vorzunehmen. Dieser Widerspruch lässt sich einerseits über das sehr komplexe Aufgabenfeld, andererseits über die geringe Planbarkeit von Interventio- nen erklären. Nach Kern entsprechen die erhaltenen Aufgaben auch den aktuellen beruflichen Kompetenzen der Teammitglieder, wenn diese von allen anerkannt und wertgeschätzt werden können. Die eigenen Fähigkeiten ließen sich so entfalten und Verantwortung könne übernommen werden (vgl. Kern 2002a, S.56 f.).
So unzweifelhaft Zusammenarbeit gefordert wird, so wenig selbstverständlich ist sie auch. Die Aufgaben- und Arbeitsbereiche weisen viele Überschneidungen auf, so dass Konflikte und Konkurrenz zur Alltagspraxis gehören.
„Daher ist es zunächst die Aufgabe jeder einzelnen Berufsgruppe, den ihren besonderen Teil in der Begleitung Sterbender zu definieren, die spezifischen Aufgaben, Methoden und Arbeitsinhalte darzustellen und in ein Gesamtkonzept einzubringen. Erst dann können Abgrenzungen bestimmt und Schnittstellen analysiert werden“ (Tewes 1997, S. 211).
Das Problem der Konkurrenz benennt Metz vor allem für die Verteilung begrenzter Ressourcen, die Anerkennung durch Berufsständevertretungen oder Sozialversicherungsträger und für die Mitsprache bei der Zukunftsgestaltung der Betreuung und Behandlung von Betroffenen (vgl. Metz 2002, S.47).
Die Beteiligung der Sozialen Arbeit in den Teams ist bisher in Deutschland gering: Medizin und Pflege dominieren hier noch immer das Kernteam, auch wenn im Ausland mindestens SozialarbeiterInnen und SeelsorgerInnen mit involviert sein müssen (vgl. Student et al. 2007, S.41).
„Dazu passen das gepflegte Vorurteil, Sozialarbeit hätte nichts mit Patienten zu tun, und die fatale Folgerung Krankenpflege könne ´nebenher` auch psychosozial arbeiten, Sozialarbeit aber nicht ´nebenbei` pflegen, weshalb es eher Grenzüberschreitungen der Pflege in das psychosoziale Aufgabengebiet gebe als umgekehrt“ (Student et al. 2007, S. 155).
Auch die Rolle des Arztes an oberster Spitze der Hierarchie ist, nach Student, viel zu selbstverständlich geworden. SeelsorgerInnen handeln im medizinischen Kontext eher zurückhaltend und SozialarbeiterInnen ist die hospizliche Arbeit von der Aus- bildung her wenig vertraut. Beiden fällt es demnach schwer ihre Bedeutung für die Gruppe zu entwickeln, darzulegen und hervorzuheben. Diese Verdeutlichung der eigenen Rolle ist ein Lernprozess für die Gruppe und die beteiligten Professionen, bei dem SozialpädagogInnen durch ihre Fähigkeit zu Kommunikation, Teamarbeit und Konfliktbewältigung unterstützend tätig werden können (vgl. Student et al. 2007, S.42).
Problematisch an dem Nachweis der Nützlichkeit für Betroffene und das Team mag der Aspekt sein, dass diese für die medizinischen Berufsgruppen als selbstverständ- lich gilt. Zusätzlich sind grade diese Professionen an hierarchische Strukturen ge- wohnt. Innerhalb dieser Strukturen funktionieren ihre Handlungsmuster, welche die Arbeit im Team und mit den Betroffenen jedoch erschweren (vgl. Student et al. 2007, S.41).
Ein erstes Umdenken hat in der Theorie bereits stattgefunden, wenn es um die Frage der Führung geht: „Wer im Team jeweils die Leitungsposition einnimmt, hängt nach den Vorgaben der WHO vom Versorgungsbedarf der PatientInnen ab, das heißt der Führungsanspruch wird a priori keiner bestimmten Profession zugeschrieben“ (Pleschberger 2002, S. 18).
Student fordert die Behauptung der Kompetenz und Eigenständigkeit der psychosozialen Professionen und eine Anerkennung der Besonderheiten der unterschiedlichen Berufsgruppen. Dabei sei die Soziale Arbeit unverzichtbarer Bestandteil des Teams (vgl. Student et al. 2007, S.155). Ihre generalistische Orientierung zeigt sich in den Kompetenzen, welche sie im Studium erworben haben. Diese psychologischen, sozialmedizinischen, methodischen und rechtlichen Kenntnisse bedürfen jedoch einer Übertragung in den Hospizbereich. Denn die Kenntnisse werden in den multiprofessionellen Teams benötigt, um den Betroffenen ganzheitliche Beratung und Unterstützung zu ermöglichen (vgl. Füllbier/ Waschkuhn 2006, S.12).
Dies ist umso mehr gefordert, da Interdisziplinarität im Team den gestellten Ansprü- chen und Anforderungen nicht entspricht: „Der Normalfall ist: es [sic]gibt kein wirk- lich zusammenarbeitenden Team. Interprofessionalität ist weiterhin ein uneingelöster Anspruch. Vorherrschend sind Neid, Konkurrenz und Missverständnisse. Das gilt intern wie auch zwischen den (un-)beteiligten Organisationen“ (Metz 2002, S. 47). Metz wünscht sich Palliative Care als Grenzwissenschaft mit dem Auftrag der Pra- xisveränderung. Dazu, so Metz, könnte neue Kommunikation beitragen, welche „zwischen den jeweiligen Berufsgruppen, quer zu den hierarchischen Linien, zwi- schen den involvierten Versorgungseinrichtungen, zwischen Technik und Kunst, zwischen „Ethik und Monetik“, Ökonomie und Spiritualität, Medizin und Pflege, Sozialarbeit und Verwaltung sowie „sonstigen Professionen“ gelingt (Metz 2002, S. 47). Dieser nicht unberechtigte, jedoch hohe Anspruch setzt ein Verständnis von Palliative Care voraus, das von Ganzheitlichkeit, Gleichberechtigung und Achtung der verschiedenen Professionen getragen sein müsste.
Die Behauptungen von Metz lassen sich durch die Ergebnisse der Studie von Silvia Spaar-Huber bestätigen:
„Das Prinzip der interdisziplinären Zusammenarbeit gemäss [sic] Grundsätzen von Palliative Care mit allen relevanten Berufsgruppen wird in der Praxis verhindert. Berufsgruppen außerhalb des Kernteams erfüllen nur Aufgaben, für die sie beigezogen werden. Der ganzheitliche Ansatz bleibt dadurch unberücksichtigt. Wichtige Bedürfnisse können deshalb untergehen, spezifische Anliegen nicht berücksichtigt werden, wie z.B. die Trauerarbeit mit den Angehörigen“ (Spaar-Huber 2006, S. 132).
Interdisziplinäre Teams befinden sich erst im Aufbau. Um der Gefahr zu entgehen, dass ihre Entwicklung durch die verschiedenen Barrieren stagniert, sollten Ambulan- te Hospizdienste von Beginn an den Aufbau und Zusammenhalt des Teams unter- stützen. Eine wissenschaftliche Auseinandersetzung mit der Frage einer effektiven Arbeit in Palliative Care Teams steht dringend zur Bearbeitung an. Aber auch die Implementierung dieses Wissens um Teamarbeit in die Praxis darf nicht ausbleiben. Mehrfach werden in der Literatur Chancen und Risiken der Palliative Care Teams benannt, Forschung erscheint durch die Neuheit dieses Arbeitsansatzes der Hospiz- bewegung erschwert und in der Praxis kann vielfach von Teamarbeit noch keine Rede sein.
Für die interdisziplinären Teams in Ambulanten Hospizdiensten fehlt ein allgemeines Konzept zur effektiven Zusammenarbeit unter Berücksichtigung der speziellen Anforderungen durch Palliative Care.
Es gilt daher, eine inhaltliche Auseinandersetzung anzustreben, die tiefer greifen muss als die Bennennung von Status quo. Soll ein Team entstehen, welches wirklich zusammenarbeitet, kann Teamentwicklung nicht nebenher laufen. Sie muss geplant, initiiert und gepflegt werden und bedarf gelegentlich professioneller Unterstützung zur Realisierung.
„Ein Team kann nur dann zu einem tragfähigen System werden, wenn jeder seinen Auftrag, seine Stärken und Schwächen kennt, aber auch weiß, wo er Entlastung und Hilfe bekommen kann (Kern 2002 a, S.49).
Die Bedeutung der Sozialen Arbeit zeigt sich über ihre allgemeinen Funktionen, die auf den speziellen Bereich von Palliative Care übertragen werden können. Dabei kann von der internationalen Definition der International Federation of Social Workers (IFSW) ausgegangen werden:
„Soziale Arbeit als Beruf fördert den sozialen Wandel und die Lösung von Problemen in zwischenmenschlichen Beziehungen, und sie befähigt die Menschen, in freier Entscheidung ihr Leben besser zu gestalten. Gestützt auf wissenschaftliche Erkenntnisse über menschliches Verhalten und soziale Systeme greift soziale Arbeit dort ein, wo Menschen mit ihrer Umwelt in Interaktion treten. Grundlagen der Sozialen Arbeit sind die Prinzipien der Menschenrechte und der sozialen Gerechtigkeit“ (IFSW (Hrsg.): Definition Soziale Arbeit. Elektronische Referenz: http://www.dbsh.de/html/hauptteil_wasistsozialarbeit.html, [06.08.2007]).
Dabei befähigt Soziale Arbeit zu selbstbestimmten (Zusammen-) Leben und zur solidarischen Bewältigung dessen. In der Förderung sozialer und persönlicher Kompetenzen und des sozialen Umfeldes wird ein ganzheitlicher Ansatz vertreten. Dabei werden Ressourcen erschlossen, Hilfesysteme entwickelt, verbessert und zugänglich gemacht. Soziale Arbeit unterstützt die Erhaltung und Förderung humaner und sozialer Kompetenzen und die Durchsetzung gesellschaftlicher Normen, die den Prinzipien der sozialen Chartas und Menschenrechtverträgen entsprechen. Die Leistungen basieren auf dem gesellschaftlichen Auftrag, eigenständigen wissenschaftlichen Erkenntnissen und der Ethik der Sozialen Arbeit (vgl. ebd.).
Das Berufsprofil für die Sozialarbeit im Rahmen von Hospiz und Palliative Care10 beschreibt die Aufgaben der Sozialen Arbeit in palliativen Kontexten. Ein vergleich- bares Dokument zur Festsetzung von Standards existiert in Deutschland noch nicht. Die Beteiligung der Sozialen Arbeit ist, verglichen mit britischen Verhältnissen, als gering einzustufen. Vertreter der Sozialen Arbeit in Palliative Care in Deutschland sind daher zunächst bemüht, die Bedeutung ihrer Arbeit darzustellen und herauszu- arbeiten.
So schreibt C.-J. Student, dass Auftrag und Selbstverständnis der Sozialen Arbeit auf die Bedürfnisse und Problemlagen Sterbender zugeschnitten zu sein scheinen, zumal Soziale Arbeit seit den Anfängen der Hospizbewegung involviert war und ist. Dies verwundert umso mehr, als die berufliche Sozialarbeit in Deutschland wenig einbezogen ist und erst seit kurzem in Ausbildung und Berufspraxis thematisiert wird (vgl. Student et al. 2007, S.20 f.). Schwierigkeiten, die sich im Zusammenhang mit Sterben, Tod und Trauer ergeben, sind nach Student alle sozialarbeitsrelevant. Dazu zählen neben anderem die Erfahrungen von Einsamkeit, Ausgrenzung und Verlust, wie auch seelische Belastungen in Grenzsituationen, existentielle Sinnkrisen und das gesellschaftliche Tabu (vgl. Student et al. 2007, S.21).
Die psychosoziale Professionalität, welche nach Student in keiner anderen Ausbil- dung so zentriert ist, ermöglicht durch professionelle Beratung und Begleitung ein verbessertes Verständnis der Lebenskrise und wirkt sich so positiv auf Schmerzma- nagement, Symptomkontrolle und die Krisenbewältigung aus. Die kritischen Le- bensereignisse, welche die Lebensführung und -bewältigung erschweren sind Prob- lemkonstellationen, welchen sich Soziale Arbeit aus ihrem Selbstverständnis und ihrem gesellschaftlichen Auftrag heraus annimmt (vgl. Student et al. 2007, S. 152. Sie hat „von allen beteiligten Berufen die fundierteste psychosoziale Fokussierung und die breiteste Ausstattung, kann also mit einem „Ergänzungsspektrum“ für Hos- pizaufgaben dienen, das die andern Berufsgruppen hervorragend ergänzt“ (Student et al. 2007, S.152).
Die psychosoziale Begleitung der Betroffenen gilt als wesentlich für die Arbeit in Palliative Care Kontexten. Neben der fachlichen Qualifikation für Beratungsprozesse sind sie ebenso für die Unterstützung, Erkennung, Analyse, Begleitung und Förderung bei psychischen Verarbeitungsprozessen fachkundig. Daneben gilt dies auch für Kriseninterventionen, Systemischer (Familien-)arbeit und methodische Einzelfall-, Gruppenarbeit (vgl. Tewes 1997, S. 212).
Nach Bitschnau erfahren die seelischen und körperlichen Aspekte in Palliative Care eine zentrierte Beachtung, während den sozialen Aspekten weniger Bedeutung zugemessen wird. Er betont den Einfluss der sozialen Dimension auf Lebensqualität und ganzheitliches Krankheitsgeschehen, indem er darauf hinweist, dass das soziale Umfeld gleichzeitig Ressource und Stressor ist. Soziale Arbeit kann hier Ressourcen stärken und Stressfaktoren vermindern (vgl. Bitschnau 2007, S.100).
C. J. Student beschreibt die Passung von Sozialer Arbeit und Palliative Care, wie auch deren Fähigkeiten und Fertigkeiten in Abgrenzung zu anderen Professionen:
„Die erforderliche Grundorientierung gegenüber dem Hilfe suchenden oder leidenden Menschen beginnt bei der Motivation und Entscheidung für den helfenden Beruf, erstreckt sich auf das Selbstverständnis der Profession als Ganzes, gilt generalisiert für Berufswissen, -können und - haltung und wird im Hinblick auf die spezifischen Kompetenzen einer methodenbewussten Sozialarbeit im Detail bestätigt“ (Student et al. 2007, S.151).
Nach Student soll Soziale Arbeit sich nicht auf Verwaltung und sozialrechtliche Be- ratung reduzieren lassen, da sie ihre Kompetenzen gerade in dem Zusammenspiel von der Orientierung auf Person und Umwelt zeigt. Neben Beziehungsarbeit und psychosozialer Kompetenz ist die Forderung nach und die Förderung von sozialer Gerechtigkeit Teil der Berufsidentität der Sozialen Arbeit. So zeigt sich, nach Stu- dent, sozialarbeiterische Professionalität in Empathie, Geduld, Mitgefühl, Wärme und dem Zuhören (vgl. Student et al. 2007, S.151). Diese Fähigkeiten haben „[…] medizindominierte Berufsgruppen […] signifikant weniger ausgebildet, sie reagieren mit Aktivität und nicht selten mit Aktivismus auf Leid, unabhängig von seiner Gene- se“ (Student et al. 2007, S.151 f.). Im Unterschied dazu haben SozialarbeiterInnen das Nachfragen, Hinhören, Aushalten, Ermutigen und Befähigen erlernt. Sie arbeiten im Sinne von Hilfe zur Selbsthilfe, wollen nicht sofort alles selbst entscheiden und sind um eine reflektierte Balance zwischen Nähe und Distanz bemüht (vgl. Student et al. 2007, S.152). „Dagegen hat eine auf Funktionsfähigkeit ausgerichtete Medizin und Pflege Schwierigkeiten mit ´Laien`, denen die ´einfachsten Handgriffe` und Re- geln erst ´beigebracht` werden müssen“ (Student et al. 2007, S.151 f.).
Soziale Arbeit ist demnach ein essentieller und notwendiger Bestandteil von Palliati- ve Care.
Die Aufgaben, die SozialpädagogInnen zugedacht werden und den Auftrag, den sie für sich selbst sehen, werden jedoch beeinflusst. Für andere Professionen sind die Möglichkeiten und Leistungen der Sozialen Arbeit nicht immer leicht einzuschätzen, da „Sozialarbeit […] viele Gesichter hat und viele unterschiedliche Ausformungen kennt[…] (Bitschnau 2007, S.99).
Schwierigkeiten der Sozialen Arbeit in der Palliativberatung
Erstaunlich erscheint zunächst die Diskrepanz zwischen dem Anspruch der Sozialen Arbeit in der Palliativberatung notwendig zu sein und der geringen Präsenz dieser in der Hospizarbeit allgemein (vgl. Student et al. 2007, S.150).
Es mag an der Situation liegen, dass Sterben, Tod und Trauer wenig Platz in der Ausbildung findet. Dies bestätigt sich auch in der geringen theoretischen Auseinan- dersetzung und Forschung zu diesem Thema. Gründe könnten in der gesellschaftli- chen Tabuisierung und im geringen Statusgewinn, der durch Hospizarbeit zu erwar- ten ist, zu finden sein. Schließlich haben einige SozialpädagogInnen ihren Platz in diesem Tätigkeitsbereich eingenommen und es versäumt, sich und ihr Aufgabenfeld im Berufsverband darzustellen und „ihr Profil unverwechselbar zu machen“ (Student et al. 2007, S.154).
Schwierig erscheint auch die Frage nach der Professionalisierung. So steht die Sozia- le Arbeit einerseits dem dominanten Pflege- und Medizinsystem gegenüber, anderer- seits dem Grundgedanken der Hospizarbeit aus Freiwilligkeit und menschlichem Engagement. Auch das Verhältnis zwischen den Professionen kann, wie bereits auf- gezeigt, von Spannungen gekennzeichnet sein. So tritt Soziale Arbeit häufig als Or- ganisator und Vermittler auf, so dass die traditionellen Professionen von persönlicher Zuwendung zu KlientInnen überrascht sind. Das Bild, welches von Sozialer Arbeit in Palliativberatung existiert, setzt sich vor allem aus den Aufgaben in Verwaltung und Recht zusammen. Eine Veränderung dieses Eindrucks hin zu Personenorientierung kann auch über eine eindeutige Positionierung der Sozialen Arbeit in der Palliativbe- ratung erreicht werden (vgl. Student et al. 2007, S.154).
Es gilt also für die Soziale Arbeit, sich durch professionelle Leistung unersetzlich zu machen, ein Kompetenz- und Aufgabenprofil zu entwickeln und die Selbstdarstel- lung zu verbessern (vgl. Student et al. 2007, S.156). Nach Walter Tewes haben Sozi- alpädagogInnen die Möglichkeit, diese Entwicklungen mitzugestalten und zu festi- gen und dem Hospizbereich Impulse zu geben. Dazu bedarf es einer Entwicklung von Konzepten für die Begleitung und Beratung der Betroffenen, für die Zusammen- arbeit im Team und für die Organisation. Darin sollten sie ihren speziellen Anteil darstellen und die von ihnen festgelegten Aufgaben auch übernehmen (vgl. Tewes 1997, S.212).
Die Entwicklung von Konzepten, Profilen und Qualitätsstandards im Hospizbereich ist für alle beteiligten Professionen dringend geboten. Tewes fordert, dass Soziale Arbeit sich in diesem sich gerade neu bildenden Feld orientiert, definiert und reflek- tiert um so seinen Platz zu finden. „Dazu gehört der Rückgriff auf klassische sozial- arbeiterische Handlungsmethoden, aber auch der Mut, neue Wege zu gehen“ (Tewes 1997, S.213). So fordert auch Student die Entwicklung von mehr Selbstbewusstsein, Kompetenzbeweisen und das Einstehen für die berufliche Identität. Verweigert sich die Soziale Arbeit, droht die Hospizbewegung zu verarmen (vgl. Student et al. 2007, S.156).
Ausgehend von diesen Überlegungen zeigt sich ebenso der Platz, wie auch die noch zu erfüllenden Schritte zur Festigung der Sozialen Arbeit in der Palliativberatung.
Beratung ist, nach Krause, eines der am meisten entwickelten und vielfältigsten Hilfsangebote und vor allem etabliert in den medizinischen und psychologischen Arbeitsbereichen (vgl. Krause 2003, S.15). Nach Sickendiek, Engel und Nestmann ist sie eine der wichtigsten Methoden Sozialer Arbeit (vgl. Sickendiek et al.1999, S. 13).
Folgt man den Ausführungen von Dewe, stellt sich Beratung interdisziplinär als spe- zifische Form hilfreicher Kommunikation dar. Deren Struktur und Eigenlogik muss verstanden werden, um gelingend zu beraten. Er sieht Beratung auf kommunikativer Ebene folgendermaßen: „Beratung ist rekonstruktiv betrachtet weniger Manipulation, d.h. lineare Einflussnahme des pädagogischen Beraters auf die Ziel- und Handlungs- orientierung des zu Beratenden, sondern vielmehr als ein […] Dialog zwischen bei- den Parteien entschlüsselbar“ (Dewe 2004, S.132). Ziel ist dabei die beiderseitige Kommunikation so einzusetzen, dass zeitweise Kongruenz zwischen den kognitiven Prozessen von BeraterIn und KlientIn entsteht. Diese Kommunikation soll KlientIn- nen zur Veränderung ihres Problemverhaltens verhelfen. Beratung, so schließen sie ab, kommt zum Einsatz, wenn auf Grund fehlender Erfahrung (o. Informations- und Kompetenzlücken) die Möglichkeit zum selbstbestimmten Urteilen, Planen, Handeln und Entscheiden verstellt ist (vgl. Dewe 2004, S.132).
Diese Multidisziplinarität, die Breite der Lebensbereiche, in denen Beratung sich positioniert, und das Aufgreifen gesellschaftlicher Veränderungsprozesse begründen zusätzlich die Schwierigkeit der Entstehung einer eigenständigen Beratungstheorie. Denn Beratungstheorien werden ebenso von Veränderungen beeinflusst und fordern so die immerwährende Bereitschaft zur Flexibilität von BeraterInnen (vgl. Krause 2003, S.16 ff.). Auch Belardi kritisiert in diesem Zusammenhang das Fehlen einer „Theorie der sozialpädagogischen Beratung“, da ihm die Verknüpfung von Bera- tungszielen und -methoden mit den sehr unterschiedlichen Institutionen und Klien- tInnengruppen als unlösbare Aufgabe erscheint (vgl. Belardi 2005, S.189).
Disziplinäre Verortung
Obwohl Beratung also eine interdisziplinäre Methode vieler Professionen ist, existie- ren Abgrenzungen, welche sich auf Inhalt, Verfahren und Ziel beziehen. Je nach dis- ziplinärer Verortung spricht man, vor allem in pädagogischen Handlungsfeldern, die hier vordringlich von Interesse sind, von pädagogischer Beratung, sozialpädagogi- scher Beratung, psychosozialer Beratung, psychologischer Beratung oder sozialer Beratung.
Die Vielfalt der Beratungsformen und vor allem Begriffe zur Definition dieser, spie- geln sich auch in der Beratungsliteratur wieder. Während Krause, Fittkau, Fuhr und Thiel (2003) von pädagogischer Beratung sprechen, ist bei Belardi (2005), Galuske (2007) und Schneider (2006) die sozialpädagogische Beratung Gegenstand der Be- trachtungen. Inhaltlich und konzeptionell können jedoch kaum Unterschiede zwi- schen diesen beiden Begriffen ausgemacht werden. Einzig Sickendiek, Engel und Nestmann (1999) unternehmen den Versuch einer Abgrenzung der verschiedenen Beratungsformen. Allerdings sprechen sie von psychologischer, sozialer, pädagogi- scher und psychosozialer Beratung. Sozialpädagogische Beratung findet als Begriff keine Verwendung in ihrer Publikation.
Wie lassen sich die verschiedenen Beratungsformen der verschiedenen Professionen disziplinär verorten?
Die benannten Beratungsformen sind der Disziplin der Sozialen Arbeit zugeordnet, wobei „psychosoziale Beratung“ als eine Kombination sozialpädagogischer Beratung mit therapeutischen Bestandteilen zu verstehen ist. Abgrenzungen finden sich bei der „pädagogischen Beratung“ als Form der, nach Mollenhauer, Möglichkeit zu Erzie- hung und Bildung, sowie bei der „psychologischen Beratung“ in psychologischer Therapie (vgl. Sickendiek et al.1999, S. 18). Dabei ist die erste Beratungsform eine Methode der Erziehungswissenschaft und die zweite eine Methode der Psychologie.
Nestmann unterscheidet zwischen psychologischer, sozialer, pädagogischer und psy- chosozialer Beratung. Neben der Aufgabe der psychologischen Beratung, Verhal- tensprobleme und psychische Störungen zu bearbeiten, kommen weiter die der In- formationsvermittlung und der Information über Fähigkeiten und Eigenschaften der KlientInnen als Aufgabe psychologischer Beratung hinzu. Die expertenorientierte Vorstellung von Beratung zeigt sich unter anderem darin, dass auch andere Berufs- gruppen, wie Ärzte und Sozialarbeiter zur Bereitstellung von Fachwissen, und damit von Entscheidungshilfen durch Information, legitimiert sind. Dennoch, so Nestmann, tritt der Störungs- und Defizitaspekt in Deutschland langsam in den Hintergrund um Prävention und Wachstumsorientierung mehr Gewicht einzuräumen (vgl. Nestmann 1999, S. 16).
Soziale Beratung steht für Unterstützung bei individuellen Schwierigkeiten im Kon- text der sozialen Umwelt. Bedeutend dabei ist das Verständnis von Lebensweltorien- tierung, die davon ausgeht, dass Probleme mit Rückgriff auf die jeweilige Lebens- welt des Klienten mit all seinen Bezugsfeldern geklärt werden sollen. In der indivi- duellen Lebenswelt gelingt die Verarbeitung der Lebenserfahrungen und somit die Bewältigung individueller (psychischer) Problemlagen (vgl. Nestmann 1999, S. 18). Pädagogische Beratung schließlich, zielt auf die Aufklärung und Hilfeleistung zu reflektierter Handlungsfähigkeit unter Einbeziehung der gesellschaftlichen Ursachen eines Problems. Es ergibt sich eine zusammenhängende Betrachtung von gesell- schaftlichen Ansprüchen, Normen und Werten einerseits, mit den persönlichen Be- dürfnissen, Zielen und Handlungsarten andererseits. Besonders Belastungen, die von außen auf das Individuum zukommen und deren Bewältigungsstrategien und wech- selwirksame Interaktionen zwischen Subjekt und Umwelt werden in den Mittelpunkt gerückt. Die Entwicklung von Lösungsmöglichkeiten ergibt sich unter anderem durch die Aufdeckung von Widersprüchen und Spannungen zwischen sozialen An- forderungen und den subjektiven Bedürfnissen, Interessen und Zielen der Betroffe- nen (vgl. Nestmann 1999, S. 19). Daneben zählt die Ressourcenorientierung zu den psychosozialen Arbeitsansätzen in der Beratung.
Das Zusammenwirken der Beratungsformen macht aus Sicht der Autorin die eigent- liche Beratung (vor allem bezogen auf die Palliativberatung) aus. Palliativberatung kann in den Begriffen „psychosoziale Beratung“ und, je nach thematischer und me- thodischer Gewichtung, „sozialpädagogische Beratung“ ihre Entsprechung finden.
Es gibt vielfältige Definitionsversuche von Beratung, die zumeist auch eine Positio- nierung zur Abgrenzungsdebatte beinhalten. Die Definitionen aus den unterschiedli- chen Disziplinen wie Psychologie und Sozialer Arbeit setzen unterschiedliche Schwerpunkte, haben aber die Eröffnung und Aktivierung von Kompetenzen und Ressourcen, wie auch die Förderung von Selbst- und Situationserkenntnis gemein (vgl. Nestmann 1999, S. 15).
Definitions- und Abgrenzungsprobleme begleiten die Beratung seit ihrer Entstehung in den 1920er Jahren. Ihre spezifischen Aufgaben scheinen sich nicht so leicht festle- gen zu lassen, da Beratung einen großen Handlungsraum umfasst und so auch eine Abgrenzung gegenüber anderen Disziplinen und Hilfeleistungen erschwert wird. Insbesondere die Abgrenzung zur Psychologie warf immer wieder die Frage auf, ob Beratung als „kleine, weniger professionelle Therapie“ (Galuske 2007, S.168 nach Nestmann 1982, S. 41) sich vor allem auf Informationsweitergabe beschränkt. Heute hat sich der Stellenwert der Beratung verändert, dennoch sind Abgrenzungsschwie- rigkeiten der verschiedenen Beratungsformen noch immer vorhanden. Sie erklären sich vor allem aus der unterschiedlichen Zielsetzung von Therapie und Beratung, die sich disziplinär in der Psychologie und in der Pädagogik verorten lassen. Doch auch bei dem Versuch einer Einordnung muss klar sein, dass Überschneidun- gen vorhanden sind und die Übergänge fließend sind. In beiden Hilfeformen ist die Selbsthilfe der Klienten durch die Unterstützung bei der psychischen Entwicklung zentrales Moment. Auf die Übergänge weist auch die Bezeichnung der „psychosozia- len Beratung“ hin. Durch das Zusammenwirken von Psychologie und Sozialer Arbeit entsteht die wissenschaftliche Fundierung und theoretische Begründung für Bera- tung:
„Bei der Standtortbestimmung von Pädagogischer Beratung muss und darf es also nicht nur um Abgrenzung von Therapie und psychologischer Beratung gehen, sondern um sinnvolle Erweite- rung der Unterstützungsangebote durch interdisziplinäre, methodisch offene und auf die Bedürf- nisse der Ratsuchenden zugeschnittene Konzepte“ (Krause/ Fittkau/ Fuhr/ Thiel 2003, S. 8).
Rogers nutzt die Begriffe Beratung und Psychotherapie weitgehend synonym, da sie sich „auf die gleiche grundlegende Methode beziehen - auf eine Reihe direkter Kon- takte mit dem Individuum, die darauf abzielen, ihm bei der Änderung seiner Einstel- lungen und seines Verhaltens zu helfen“ (Rogers 1972, S.33 zit. nach Weinberger 2005, S.33).
Nach Belardi (2005) gibt es Merkmale, nach denen sich Beratung und Therapie von- einander unterscheiden lassen. So sei Beratung kürzer, weniger häufig, gehe weniger in die psychische Tiefe (Vergangenheit) der KlientInnen, setze eher auf reale Hilfen (Case-Management), handle eher eklektisch und sei weniger defizitorientiert und mehr ressourcenorientiert. Dennoch räumt er ein, dass es eine „ideale Grenzziehung zwischen Beratung und Psychotherapie nicht geben kann“ (Belardi 2005, S. 43). Er verweist auf das Problem, dass pädagogische BeraterInnen ihre Grenzen kennen müssen, um gegebenenfalls an PsychologInnen zu „überweisen“ (vgl. Belardi 2005, S.43). Und auch Dewe unterscheidet zwischen „gezielter Veränderung der Individua- lität“ und der „Wiedergewinnung einer zur handlungspraktischen Problembewälti- gung befähigenden Wirklichkeitssicht“ (Dewe 2004, S.137).
Der aktuelle Beratungsbedarf resultiert vor allem aus den gesellschaftlichen Verän- derungen, die unter anderem den Wert und die Bedeutung der Familie als Schutz- raum und Möglichkeit zur gegenseitigen Unterstützung vermindert haben. Außerhalb der Familie haben Information und Wahlmöglichkeiten, und damit die Chancen, zu- genommen. Die Komplexität der Gesellschaft birgt aber auch Risiken, wie die Ver- unsicherung durch mehr Entscheidungsmöglichkeiten und mehr Verantwortung für die eigenen Entscheidungen. Das Anforderungsniveau an den Menschen hat sich erhöht, das Leben soll möglichst individuell und eigenständig ausgefüllt und unter Einbeziehung aller Möglichkeiten gestaltet werden. Diese Herausforderungen wer- den unterschiedlich bewältigt und führen so zu unterschiedlichen Resultaten. Dies ist unter anderem auf die ungleiche Verteilung der Ressourcen zurückzuführen, die Chancen unterschiedlich wahrnehmen und nutzen lassen (vgl. Krause 2003, S.19 f.). So können zum Beispiel Familien, in denen alle gesund sind, auf andere ökonomi- sche, soziale und persönliche Ressourcen zurückgreifen, als Familien mit einem le- bensbedrohlich erkrankten Familienmitglied. Für die Bewältigung dieser Situation sind Kompetenzen erforderlich, die nicht immer gleich verteilt vorhanden sind und der Stärkung bedürfen.
Mit einem Rückgriff auf die tradierten Bewältigungsmuster sind diese neuen Anforderungen nicht zu bewältigen, so dass Sinn- und Orientierungskrisen entstehen können (vgl. Dewe 2004, S.135).
Beratung ist hier als Unterstützung bei Problemen der Orientierung und Entscheidung ein ganz wesentliches Hilfsmittel und in der palliativen Situation zusätzlich als Hilfe in Konfliktsituationen und zur Krisenintervention zu sehen.
Das Ziel jeder Beratung ist die Fähigkeit zur Selbsthilfe, zur Selbstregulierung und die Nutzung der (wieder-) entdeckten Ressourcen und Bewältigungskompetenzen über den Beratungsanlass hinaus (vgl. Nestmann 1999, S.14).
Zu den grundlegenden Hauptannahmen in der Beratung zählen die Freiwilligkeit der Nutzung des Beratungsangebotes, die Hilfe zur Selbsthilfe durch Ressourcenaktivierung und die Annahme, dass KlientInnen die Experten für ihr Leben und die Probleme darin sind (vgl. Krause 2003, S.24). Davon ausgehend sind Berater die Unterstützer, die die Reifung von Entscheidungsfindungen begleiten, „Entwicklungen fördern, Risiken bewusst machen, bei der Kompensation von Verlusten Unterstützung geben und Ressourcen aktivieren“ (Krause 2003, S.24).
Hauptelement von Beratung ist immer die Interaktion und Kommunikation zwischen BeraterIn und KlientIn (vgl. Nestmann 1999, S.13 und Krause 2003, S.23). Deren Eignung und Bedeutung von BeraterInnen für Sterbende und deren Angehörige ergibt sich aus der bei Nestmann zu findenden Beschreibung der Beratung.
BeraterInnen unterstützt KlientInnen (unter Verwendung kommunikativer Metho- den), „in bezug [sic] auf eine Frage oder auf ein Problem mehr Wissen, Orientierung oder Lösungskompetenz zu gewinnen. Die Interaktion richtet sich auf kognitive, emotionale und prakti- sche Problemlösung und -bewältigung von KlientInnen oder Klientensystemen […] sowohl in le- benspraktischen Fragen wie auch in psychosozialen Konflikten und Krisen. Beratung kann präven- tive, kurative und rehabilitative Aufgaben erfüllen, also im Vorfeld der Entstehung manifester Probleme ansetzen, bei aktuell bestehenden Schwierigkeiten in Anspruch genommen werden oder in bezug [sic] auf den Umgang mit Folgen von Beeinträchtigungen nachgesucht oder angeboten werden. Da Lebensschwierigkeiten […] häufig nicht bis in letzte Konsequenz ´lösbar` oder ´behebbar` sind, […] muss sich Beratung oft darauf beschränken, Schwierigkeiten zu reduzieren und mildern zu helfen oder Menschen dabei zu unterstützen, sich mit den Folgen von Problemen besser arrangieren und damit leben zu können“ (vgl. Nestmann 1999, S.13).
Bezogen auf die Arbeit mit Palliative Care lassen sich zu jedem der genannten Punk- te Beispiele der Intervention durch sozialpädagogische Palliativberatung anführen. So kann die Gewinnung von mehr Wissen zum Beispiel in der Vermittlung zum Zu- sammenhang von Atemnot und Angst oder der Information zu Patientenverfügung und zu sozialrechtlichen Fragen liegen. Orientierung kann sich für die Klienten bei- spielsweise aus Gesprächen über Sinn und Sinnhaftigkeit von Leben und Sterben, über die letzen Dinge, die es zu regeln gilt oder durch Gespräche über Suizidabsich- ten ergeben. Bewältigungsstrategien, die gemeinsam unter Stärkung der Ressourcen erarbeitet werden, können zu Problemlösung (zum Beispiel das Klären von lange verborgenen familiären Konflikten) oder zu der Annahme und dem adäquaten Um- gang mit den Folgen einer progredienten Erkrankung (zum Beispiel verändertes Körperbild, Einschränkungen und Verluste aller Art) führen.
Um die Bedeutung der Beratung in Palliative-Care-Kontexten zu verstehen, muss die Bedeutung von Sterben und Tod für Betroffene und Angehörige transparent gemacht werden. Von dort aus spannt sich der Bogen über die konkreten Aufgaben und Inhalte in der Palliativberatung zu den einzelnen Beratungsansätzen.
„Jede Krise ist […] eine Frage von Leben und Tod“ (Dörner et al. 2007, S.315).
Das krisenhafte am Sterbeprozess kann jedoch je nach Situation der Betroffenen und ihrer Bewältigungsmöglichkeiten, je nach Einflussfaktoren der sozialen Umwelt und nach der Bewertung des Ereignisses durch alle Beteiligten variieren. Sicher spielen noch weit mehr Faktoren hinein, wenn es darum geht, zu beschreiben, dass Sterben ein individueller Prozess ist und somit auch als Krise und/oder Chance gesehen wer- den kann. Ausgehend vom Erleben des Sterbeprozesses sollen an dieser Stelle Be- wältigungsstrategien im Umgang mit Sterben, Tod und Trauer und die Bedürfnisse Sterbender skizziert werden.
Es existieren verschiedene Definitionen von kritischen Lebensereignissen und ihren Wirkungsweisen. Ereignisse, welche nicht durch die Betroffenen beeinflusst werden können, können Emotionen verschiedener Qualität auslösen. Diese bewirken, dass das Erlebnis als kritisch erlebt und bewertet wird. Es handelt sich also um ein Zusammenspiel von Umwelt - und Personenvariablen, welche die kritische Lebenssituation entstehen lassen (vgl. Belschner/ Kaiser 1995, S.174). Nach Müller zählen zudem noch andere Aspekte zum Wesen einer Krise:
„Wesentliches Merkmal einer Krise ist, dass ein Problem in einem Bereich aufbricht, der existen- tielle Zielsetzungen des Lebens tangiert. Eine Lösung des Problems ist oder erscheint in unmittel- barer Zukunft nicht möglich. Die dem betroffenen Menschen zur Verfügung stehenden üblichen Bewältigungsmuster sind überfordert, erschöpft oder nicht verfügbar.“ (Müller 2007, S. 387)
Diese Bedrohung durch die Krise entsteht aus dem Verlust von Altem (Bekanntem, Bewährtem) und der Angst vor Neuem und Unbekanntem. Die Krise ist somit immer Merkmal von Veränderungen, deren Ausgang (noch) nicht absehbar ist. Neben der Bedrohung kann die Krise aber auch als Chance verstanden werden, die Chance der Veränderung, des Loslassens von Altem und des Einlassens auf Neues (vgl. Rahm et al.1993, S.517 nach Petzold 1985).
Um die Bedeutung des Sterbens und das Sterben selbst zu erfassen, wurden vielfältige Theorien entwickelt. Theorien, die das Verständnis des Sterbeprozesses erleichtern sollen, teilen diesen häufig in Verläufe, Phasen oder Stufen ein, oder erklären ihn in Zusammenhang mit Bewusstheitskontexten, Angemessenheiten oder versuchen, den Sterbeprozess als Antworten oder Herausforderungen zu begreifen, die es zu meistern gilt (vgl. Samarel 2003, S.132).
Diese verschiedenen theoretischen Modelle sind zumeist medizinischen oder psychologischen Ursprungs. Seit einigen Jahren existieren vermehrt auch Ansätze aus Sozialpsychologie und Sozial- und Kulturwissenschaft (vgl. Paul/ Müller 2007, S.411). Auch verschiedene Stress- und Traumatheorien und Theorien zu Coping in Trauer haben das heutige Bild von Trauer und Coping verändert.11
Durch die Forschung der Soziologen Glaser und Strauss (1965)12 über Bewusstseins- kontexte aber auch durch die Hospizbewegung selbst gilt es heute, offene Kommuni- kation anzustreben, in dessen Folge Patienten und Angehörige aufgeklärt und sich der Situation bewusst sind. Täuschungen und Verunsicherungen sollen so gering wie möglich gehalten werden, um die Beziehungen aller Beteiligten nicht zu belasten.
Glaser und Strauss unterscheiden vier Arten von Bewusstheitskontexten: geschlosse- ne und argwöhnische Bewusstheit, wechselseitige (gegenseitige) Täuschung und offene Bewusstheit. Geschlossene Bewusstheit bedeutet, dass PatientInnen nicht über ihren Zustand und den bevorstehenden Tod aufgeklärt ist. Angehörige und Betreuen- de sorgen dafür, dass dies so bleibt, indem sie den Fragen des Patienten ausweichen und Verschlimmerungen als bedeutungslos erklären. Dies kann zu Spannungen füh- ren, da die Beziehungen stark belastet werden, um das Geheimnis des Todes zu be- wahren und PatientInnen sich niemandem anvertrauen können. Argwöhnische Be- wusstheit entsteht, wenn PatientInnen ihren nahen Tod, zum Beispiel durch Verhal- tensänderungen der Umwelt, verschlechterter Zustand oder veränderte medizinische Betreuung, ahnen. Um diesen Verdacht zu erhärten, versuchen sie, sich dies von An- gehörigen und Betreuenden bestätigen zu lassen, in dem sie sie verleiten sich zu ver- raten. Diese versuchen ihrerseits, Antworten auf direkte Fragen zu vermeiden. In der Folge entsteht üblicherweise gegenseitige Täuschung oder offene Bewusstheit. Bei der gegenseitigen Täuschung ist allen Beteiligten die Situation bewusst. Auch weiß jeder vom anderen, dass ihm oder ihr die Wahrheit bekannt ist. Dennoch wird unter großer Anstrengung die Thematisierung des Todes vermieden. Aus diesen sich selbst und anderen zugeschriebenen Rollen kann nicht mehr ausgebrochen werden. Für PatientInnen kann dies neben Entfremdung aber auch ein Zugewinn an Kontrolle und
Privatsphäre bedeuten, für die Betreuenden erleichtert die Täuschung es, emotionale Distanz zu halten. Offene Bewusstheit schließlich bedeutet, dass alle Beteiligten über den nahen Tod informiert sind und sich dies gegenseitig über ihre Kommunikation und Handlungen verdeutlichen. Hier ist es den Sterbenden möglich, Abschied von Beziehungen zu nehmen, psychosoziale Fragen zu klären und über das Leben zu re- flektieren; Aufgaben, die unumgänglich sind in der Zeit des Sterbens. Dennoch bein- haltet offene Bewusstheit auch Schwierigkeiten für Betroffene, Angehörige und Betreuende, denn das Zusammenspiel zwischen ihnen und ihren Handlungen wird durch ihr Wissen geleitet. So kann es auch angemessen sein, Patienten und Angehö- rige nicht immer vollkommen aufzuklären. Verneinung als Abwehrstrategie kann gesund und notwendig sein um Überforderung zu vermeiden (vgl. Samarel 2003, S.133f.).
Als eine Theorie des Sterbens und der Trauer wurde die Stufenlehre der Psychologin Elisabeth Kübler-Ross besonders bekannt. Sie führte über 200 Interviews mit Ster- benden und entwickelte darauf aufbauend ihre Theorie. Als stufenweise Antworten auf das Sterben gelten die vier Reaktionen: Zorn, Verhandeln, Depression und Ak- zeptieren (vgl. Kübler-Ross, 1999). Ohne hier genauer auf die einzelnen Inhalte des Stufenmodells einzugehen, welche sich schon durch ihre Bezeichnungen erahnen lassen, muss die Bedeutung betont werden, die diese Stufentheorie für die Begleitung Sterbender hat:
„Sie beschreibt eine Reihe psychischer und verhaltensmäßiger Antworten auf das Sterben, die alle als normal angesehen werden. Sie erkennt auch die große Variation möglicher Antworten im Ver- lauf des Sterbeprozess an. Am wichtigsten aber ist, dass Kübler-Ross eine Vorreiterin war in der Betonung des menschlichen vor dem biomedizinischen Aspekt des Sterbens und damit Betreu- ungspersonen ermutigt hat, durch verständnisvolles Zuhören zu helfen“ (Samarel 2003, S.139).
Dennoch existiert eine grundlegende Kritik an der Stufentheorie, die unter anderem durch ihre Vereinfachung durch professionell Betreuende entstanden ist. Nach Küb- ler-Ross sind die Stufen nicht starr und schließen sich nicht gegenseitig aus. Es lässt sich kritisieren, dass eine Existenz von Stufen nicht bewiesen ist, ebenso wenig, wie die lineare Abfolge dieser. Vielmehr muss jeder Mensch in seiner Einzigartigkeit betrachtet werden, mit den ihm eigenen emotionalen Befindlichkeiten, seinen Bewäl- tigungsstrategien, seiner Persönlichkeit. Sterbende erleben und leben ihr Sterben in subtileren und vielfältigeren Arten, als sie bei Kübler-Ross beschrieben werden. Eine Beschränkung allein auf die Stufenfolge und deren exakte „Anwendung“ auf den Patienten sind daher gefährlich. Ebenso wenig soll es darum gehen, den Sterbenden nun von Stufe zu Stufe zu bringen, oder es als falsch anzusehen, wenn Sterbende Stufen überspringen, deren Reihenfolge missachten oder die letzte Stufe nicht erreichen. Die Stufen, sofern sie auszumachen sind, sollten also nicht beschleunigt werden (vgl. Samarel 2003, S.138f.).
Bei den Stufen, wie auch bei den Phasen des Sterbens, überschneiden sich die einzelnen Teilbereiche und können kaum klar gegeneinander abgegrenzt werden (vgl. Worden 2007, S.45 nach Bowlby 1980).
Der Psychotherapeut William Worden beschreibt, ausgehend von der Bindungstheorie von Bowlby, vier Traueraufgaben, die bewältigt werden müssen. Er formuliert sie als Aufgaben, um den aktiven Charakter des Trauerns zu verdeutlichen, da der Begriff der Phasen suggeriert, dass es sich um ein passives Aushalten oder Durchleben handeln könnte. Der Trauernde kann aktiv zur Gestaltung des Trauerprozesses beitragen. Dieses Wissen um ein mögliches Ende kann Hoffnung stiften und Hilflosigkeit mindern (vgl. Worden 2007, S.45).
Es wird deutlich, dass die Beschreibung des Sterbeprozesses zugleich die Beschreibung der Trauerarbeit beinhaltet. So werden zum Beispiel die Stufen von KüblerRoss in der Literatur entweder unter Trauerprozess (Worden 2007) oder unter Sterbeprozess (Samarel 2003) gefasst.
Der Sterbeprozess kann von verschiedenen Faktoren beeinflusst werden (vgl. Samarel 2003, S.141 nach Kastenbaum 2001).
Je nach Erkrankung, Alter, Geschlecht, sozialem Umfeld, Copingstrategien und wei- teren persönlichen Gegebenheiten verändert sich der Umgang mit dem Sterben und damit das Sterben an sich. Dieser jeweils ganz individuelle Prozess benötigt ebensol- che ganz individuelle Begleitung und Beratung. Die Angemessenheit der Art zu Sterben kann nur der Sterbende selbst bestimmen. Was für Angehörige bedeutungs- los oder auch inakzeptabel erscheint, kann für den Sterbenden von äußerster Wich- tigkeit sein:
„Individuen müssen ihr Leben und Sterben in einer Weise leben, die in Einklang mit ihrem eigenen Muster von Leben und Sterben und ihrem eigenen Verständnis von Leben und Tod steht und das sich innerhalb dieses individuellen Bezugsrahmens befindet.[…] Menschen sterben in der gleichen Art und Weise, nach der sie leben“ (Samarel 2003, S.136).
Wittkowski zeigt auf, dass die Wahrscheinlichkeit, dass Sterbende aus ihrer Situation das den Umständen entsprechend Beste machen können, umso höher ist, wenn sie im Verlauf ihres Lebens subjektiv bedrohliche Ereignisse mit relativ großer Gelassen- heit erlebt haben (vgl. Wittkowski 1990, S.133). Für die Beratung bedeutet dies, Co- pingstrategien früherer belastender Lebensereignisse des Patienten zu erfassen um die Reaktion auf die derzeitige Belastung durch das Sterben verstehen zu können. Samarel betont, dass die Situation des Sterbens außergewöhnlich sein mag, die be- einflussenden psychosozialen Variablen wie Persönlichkeit und Vorerfahrungen mit der Bewältigung psychischer Belastungen aber seit langem vorhanden seien (vgl. Samarel 2003, S.137).
Trauerreaktionen können als Copingkrise verstanden werden, da alle bisher greifen- den Copingstrategien nicht mehr funktionieren und neue gefunden werden müssen (vgl. Langenmayr 1999, S.25). Die verschiedenen Copingstile, wie Vermeidungsten- denz, sind abhängig von bisherigen Bewältigungsstrategien und anderen individuel- len Dispositionen.
Als Grundfunktionen von Bewältigungsprozessen beschreibt Lazarus einerseits die Einschränkung eigener Aktionen oder Veränderung der bedrohlichen Situation und andererseits die „Veränderung der physischen und erlebnismäßigen Komponenten der durch den Streß erzeugten Emotionen selbst, so dass sie unter Kontrolle bleiben und nicht das Wohlbefinden und soziale Funktionen beeinträchtigen“ (Lazarus 1995, S.216 f.).13
Je nachdem, ob KlientInnen ihr Sterben als Kampf oder Herausforderung, als Chance oder Bestrafung sehen, entwickeln sich unterschiedliche Arten, die Krise zu bewälti- gen. Die Erfahrungen der Erkrankung können das Leben der KlientInnen bereichern, sie können verständiger, kommunikativer werden und ihre Sicht auf das Leben er- neuern. Ergebnis ist zumeist eine verbesserte Kommunikation, intensivere Bindun- gen zu anderen Menschen und ein stabileres Selbstwertgefühl (vgl. Lanzetti-Licht 2003, S.148). In der Beratung können gesunde von ungesunden (z.B exzessiver Al- koholkonsum) Bewältigungsstile unterschieden werden und gemeinsam können Co- pingstrategien gesucht werden, die eine bessere Anpassung an die Krise bedeuten können (vgl. Worden 2007, S.62).
Auch nach Stroebe und Schutt nutzen Betroffene verschiedene Copingstile, um Trauer zu bewältigen. Dabei können Strategien auf verschiedene Aspekte der Trauer zielen und zum Beispiel kurzzeitig positive Effekte auf die psychische Gesundheit auslösen, aber negative Effekte für die physische Gesundheit bedeuten (vgl. Stroebe/ Schutt 2002, S.376).
Allerdings stellt sich die Bewältigungsforschung die Frage, ob es ungesundes oder ungeeignetes Copingverhalten überhaupt gibt. Die Fokussierung auf einerseits den Kampf gegen die Krankheit mit allen verfügbaren Ressourcen und andererseits Ohnmacht, Hilflosigkeit und Rückzug suggeriert, dass Kämpfen zum Besiegen der Krankheit führen könnte (vgl. Strittmatter 2007, S.1139). Strittmatter kritisiert, dass Copingstrategien in „normal“ und „unnormal“ unterteilt werden. Die Wirklichkeit lebensbedrohlich erkrankter und sterbender Menschen, und damit ihre Normalität, muss die Wirklichkeit des Sterbens in ihr Leben aufnehmen und einarbeiten. Hoff- nung, so Strittmatter, sollte nicht gleichgesetzt werden mit Überleben und Sterben nicht mit Versagen. Er weist darauf hin, dass Bewältigung weit mehr sein kann, so zum Beispiel:
„Wertigkeiten umstellen, Beziehungen anfragen, mit faulen Kompromissen Schluss machen, mit bisher Ungelebtem ernst machen, naturverbundener werden, religiöse Bezüge vertiefen, nach Sinn suchen, bewusster leben, intensiver empfinden und ein neues Lebensgefühl entdecken. Bewälti- gung kann auch heißen, sich innerlich zu versöhnen und bereit werden loszulassen“ (Strittmatter 2007, S.1140).
Allerdings kann sein Appell an die zugestandene Normalität und gleichzeitige Diver- sität auch so verstanden werden, dass Copingstrategien, welcher Art sie auch sein mögen, anerkannt werden sollten. Auch, wenn sie nicht unterstützenswert sind, da sie eventuell (selbst-) zerstörerische Elemente aufweisen, sollten sie dennoch als ein Teil gesehen werden, dem es zugestanden werden muss, gelebt zu werden, wenn Klien- tInnen dies so wünschen.
Sich mit Sterben und Tod auseinanderzusetzen wird als schmerzhaft erlebt und viel- fältige Reaktionen sind im Laufe dieses Prozesses möglich. So kann es zu Schock, Verzweiflung, Zorn, Wut, Trauer, Ohnmacht und Hilflosigkeit, Verhandeln, Ver- leugnung und Resignation oder auch zur Annahme der Situation kommen. Es entste- hen angsterfüllte Gefühle, die sich mit hoffnungsvollen abwechseln. Diese Hoffnung verändert sich fortwährend im Verlauf des Sterbens, entsteht aber auch immer wieder neu (vgl. Ratsak 2007, S.1093).
„Die Reaktion auf Verluste ist individuell. Sie wird davon abhängen, welche Bedeutung der einzelne diesen Verlusten und dem Leben beimisst. Sie hängt auch davon ab, ob die Verluste vom sozialen Umfeld erkannt und zugelassen werden. Verluste, die allein getragen werden müssen, sind grundsätzlich schwerer zu ertragen“ (Husebø/ Stein 2003, S. 305).
1 Zum Beispiel: Geiss, G. (Hrsg.): Soziale Ressourcen in der Begegnung mit Sterben und Tod. Disser- tation an der Universität Oldenburg, 2007. Zusammenschau weiterer Studien in: Wittkowski, J. (Hrsg.): Sterben, Tod und Trauer. Grundlagen, Methoden, Anwendungsfelder. Stuttgart 2003.
2 Studien, die für die vorliegende Arbeit von Interesse sind, werden in Kapitel 5.3 in Beziehung zu dieser gesetzt.
3 Die Schreibweise des großen I steht für die Nennung aller Geschlechter. Es muss jedoch angemerkt werden, dass vor allem PalliativberaterInnen (jeglicher Profession) überwiegend Frauen sind. Ei- ne ungewollte Hervorhebung des weiblichen Geschlechts durch das große I beschreibt daher in der vorliegenden Arbeit keine Diskriminierung des männlichen Geschlechts.
4 Wichtig in diesem Zusammenhang ist es auf die „Medikalisierung“ (I. Illich (Hrsg.): Die Nemesis der Medizin: die Kritik der Medikalisierung des Lebens. Beck, München 1995 ) wie auch auf die Unterrepräsentation der, wie Husebø es nennt „weichen Teile“ und die stete Betonung der Zu- sammenarbeit hinzudeuten, die in nahezu jeder Publikation zum Thema zu finden ist.
5 „palliative care provides relief from pain and other distressing symptoms; affirms life and regards dying as a normal process, intends neither to hasten or postpone death; integrates the psychologi- cal and spiritual aspects of patient care; offers a support system to help patients live as actively as possible until death; offers an support system to help the family cope during the patients illness and their own bereavement; uses a team approach to address the needs of patients and their fami- lies, including bereavement counselling, if indicated; will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness; is applicable early in the course of illness, in conjunc- tion with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation ther- apy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clini- cal complications“ (WHO, 2004).
6 „Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. Er bestimmt in Form von Richtlinien den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) […] und legt damit fest, welche Leistungen der medizinischen Ver- sorgung von der GKV erstattet werden.“ (G-BA: http://www.g-ba.de [11.10.2007] )
7 DGP: Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin zur Umsetzung der speziali- sierten ambulanten Palliativversorgung im GKV-WSG (§§ 37b, 132d SGB V. Elektronische Re- ferenz: http://www.dgpalliativmedizin.de/ [10.10.2007] und Sonder Hospiz Info Brief zu den Empfehlungen der Deutschen Hospizstiftung zur Umsetzung der neuen gesetzlichen Regelungen zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung. Elektronische Referenz: http://www.hospize.de/servicepresse/stellungnahmen.html, [10.10.2007]
8 Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 2 Satz 6 SGB V zu den Voraussetzungen der Förderung sowie zu Inhalt, Qualität und Umfang der ambulanten Hospizarbeit vom 03.09.2003, i. d. F. vom 17.01.2006 zwischen den Spitzenverbänden der Krankenkassen AOK-Bundesverband, BKK- Bundesverband, IKK-Bundesverband, See-Krankenkasse, Bundesverband der landwirtschaftli- chen Krankenkassen, Knappschaft, Verband der Angestellten-Krankenkassen e.V., AEV- Ersatzkassen-Verband und dem Arbeiterwohlfahrt Bundesverband e.V., dem Deutschen Caritas- verband e.V., dem Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband-Gesamtverband e.V., dem Dia-konischen Werk der ev. Kirche in Deutschland e.V. (Elektronische Referenz: www.hospiz- nds.de/Arbeitsweisen/rahmenvereinbarung.pdf, [29.09.2007]
9 Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin: Anhörung im Gesundheitsausschuss des Bundesrates (21.3.2001) zu zwei Gesetzesanträgen zum Thema „Ambulante Hospizarbeit“ Elektronische Referenz: http://www.dgpalliativmedizin.de/, Rubrik: Stellungnahmen [25.09.2007]
10 (verabschiedet von Hospiz Österreich, 2002 http://www.hospiz.at/pdf_dl/berufsprofil_sozialarb.pdf, Zugriff vom 29.09.2007)
11 Ein Überblick über die Theorien geben: Stroebe,M.; Schutt, H.: Models of coping with bereave- ment: a review. In: Stroebe/ Hansson/ Stroebe/ Schutt (Hrsg.): Handbook of bereavement re- search: consequences, coping & care. American Psychological Association, Washington DC 2002, S.375-393
12 „Awareness of dying“ 1965. Die Autoren entwickelten zudem den sozialwissenschaftlichen For- schungsansatz der „Grounded Theory“, der für die Forschung in Medizin, Soziologie, Psycholo- gie und Sozialer Arbeit bedeutend ist.
13 „Beide Funktionen von Bewältigungsprozessen sind zuweilen miteinander unvereinbar, [sic] und dann besteht die Gefahr einer Fehlanpassung. Zum Beispiel versuchen wir im Angesicht einer Gefahr, unser Unbehagen zu lindern, indem wir Verleugnung, Intellektualisierung, Vermeidung negativer Gedanken, Einnahme von Alkohol oder Tabletten als Bewältigungsverhalten zei- gen.[…] Sofern diese Bewältigungsformen andere adaptive Handlungen nicht verhindern, mögen sie sehr hilfreich sein“ (Lazarus 1995, S.217).
Maike Liebig (Autor)
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Palliativberatung Palliativmedizin Beratung Ambulanter Hospizdienst Trauer Sterben Tod Palliative Care
Maike Liebig (Autor), 2007, Palliativberatung als Aufgabenfeld der Sozialen Arbeit, München, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/156998

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