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Timestamp: 2020-01-22 09:13:58+00:00

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Blog – Pagina 49
MALATTIE RARE: ON LINE “TU E DUCHENNE”
Fonte comunicato stampa Osservatorio Malattie Rare – Quando una malattia rara, ancora senza una cura definitiva, come la distrofia muscolare di Duchenne, colpisce un figlio, la paura è in genere la prima reazione nei genitori. A questa seguono tante domande alle quali è complicato dare una risposta da soli. L’esperienza di chi ha già attraversato questi momenti può essere di grande aiuto.
Da oggi, un estratto di queste esperienze si può trovare anche on-line grazie al portale ‘Tu e Duchenne’, disponibile in diverse lingue tra le quali l’italiano, realizzato da PTC Therapeutics – azienda impegnata nella ricerca di terapie contro questa malattia – per aiutare i genitori a trovare delle risposte alle loro domande.
Per tutte queste domande, come per molte altre, nel sito Tu e Duchenne è possibile trovare una risposta, formulata in un linguaggio semplice, ma rigoroso dal punto di vista scientifico, e soprattutto nata da anni e anni di esperienza di chi questa malattia l’ha già affrontata, sia come genitore che come medico. La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia muscolare progressiva causata dalla mancanza di distrofina, che colpisce in primo luogo i bambini maschi.
La distrofina è fondamentale per la stabilità strutturale dei muscoli scheletrici, il diaframma e il cuore. I pazienti affetti da DMD perdono la capacità di camminare intorno ai 10 anni e incorrono in complicazioni polmonari e cardiache, potenzialmente letali, verso la fine del secondo decennio di vita. Oggi, a differenza di un tempo, un bambino affetto da questa patologia è destinato a raggiungere e superare i 20 anni e la ricerca scientifica sta facendo il possibile per trovare soluzioni terapeutiche sempre più avanzate.
E’ dunque importante costruire un progetto di vita con la Duchenne e rendere i bambini e poi ragazzi quanto più possibile indipendenti, incoraggiandoli a perseguire i propri hobby e passioni, ponendo enfasi su ciò che sanno fare e lasciando che trovino il modo di fare le cose che desiderano. Il tutto senza mai dimenticare che anche l’equilibrio psicofisico dei genitori è essenziale per far fronte al particolare impegno che questa malattia richiede loro.
Tra i consigli quello di fare un elenco di amici, parenti e altre persone più vicine alle quali chiedere una mano, perché molte persone vorrebbero aiutare ma potrebbero non sapere come. Importante anche non trascurare la propria salute, mangiare bene e fare regolare attività fisica: non si può essere assorbiti totalmente dal ruolo di caregiver. Un altro punto da non dimenticare sono le relazioni al di fuori della famiglia: chi è affetto da Duchenne deve essere messo in condizioni di studiare e di avere degli amici al pari degli altri, è dunque importante relazionarsi bene con tutti senza chiudersi nell’ambito familiare.
“Molto probabilmente – si legge nel portale – le persone intorno a te non conoscono la Duchenne. adidas superstar 2 damskie Spesso le persone non sanno come reagire e possono aver paura di ciò che non conoscono. Air Max 2017 Dames zwart Parlando a parenti, amici e insegnanti della Duchenne e del suo sviluppo, le persone che circondano te e tuo figlio possono sentirsi più a loro agio. Quando parli della Duchenne ai bambini, per esempio ai fratelli o agli amici di tuo figlio, fallo in modo che possano comprendere ed essere pronti al modo in cui possono esserne influenzati. Illustra il modo in cui la Duchenne avanza e come verrà trattata. Lascia che esprimano le loro emozioni. Maglie NBA a Poco Prezzo Incoraggia i bambini a trattare tuo figlio nel modo più normale possibile. Ricorda loro che tuo figlio è costituito da molto più che la semplice diagnosi della Duchenne. Tuo figlio ha sogni e passioni, proprio come loro”.
Infine c’è la scuola. “A seconda dell’età – si legge nel portale ‘Tu e Duchenne’ – tuo figlio avrà diverse esigenze che richiedono diverse sistemazioni, fisiche e accademiche, in aula. Spiega all’insegnante cos’è la Duchenne, quali sono i sintomi da cui tuo figlio è affetto e quali sintomi molto probabilmente deriveranno in futuro. Nike Air Huarache Heren Esempi di sistemazioni possono includere: trovare diversi modi per dimostrare la comprensione accademica (oltre ai compiti scritti), dare al bambino più tempo per passare da una lezione all’altra, trovare modi affinché il bambino possa partecipare alle gite e all’educazione fisica”.
“Le informazioni rese disponibili dal portale ‘Tu e Duchenne’ – commenta Marco Rasconi, presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) – che riguardano malattia, come riconoscerla e le opportunità che oggi abbiamo per la sua gestione, ma che al tempo stesso dedicano attenzione alle esigenze di tutta la rete familiare che gravita attorno ai bambini con Duchenne, sono molto utili, a prescindere dalla forma specifica di distrofia o di malattia neuromuscolare. Nick Marshall – Auburn Tigers Jerseys Ritengo, infatti, che il valore aggiunto più significativo di questo progetto sia proprio l’approccio positivo e propositivo rispetto alla disabilità: un approccio che partendo dall’offerta di soluzioni, suggerimenti, consigli, contribuisce ad accendere e alimentare nei genitori, nelle famiglie che hanno ricevuto una diagnosi di malattia neuromuscolare, la consapevolezza che vi sono tante opportunità – e non solo problemi e difficoltà – nel futuro dei loro figli”.
“PTC Therapeutics – racconta Manuela Maronati, General Manager di PTC Italia – si occupa di Duchenne da quasi 20 anni e lo ha sempre fatto in collaborazione con le associazioni pazienti, perché riteniamo che ascoltare le loro esigenze, scambiarsi informazioni e idee, sia vitale per far avanzare la ricerca.
Anche l’idea di questo sito è nata dal confronto costante con le famiglie e dai loro racconti di cattive esperienze con il web. Scarpe Hogan Molti, quando hanno avuto il sospetto di qualche problema nello sviluppo dei propri bambini, o quando hanno ricevuto una diagnosi di Duchenne, hanno fatto ricerche on-line, trovando spesso informazioni per loro troppo complesse, in molti casi spaventose e deprimenti. Così abbiamo pensato di mettere a disposizione un sito semplice, che cerchi di dare risposte chiare, ma soprattutto strumenti per affrontare la malattia e link ai siti delle associazioni pazienti in cui si possono trovare moltissime informazioni, iniziative e una comunità vibrante con cui interagire e non sentirsi soli e spaventati di fronte ad una malattia rara”.
A proposito di PTC Therapeutics, Inc. – PTC è una società biofarmaceutica globale incentrata sulla scoperta, sviluppo e commercializzazione di terapie per via orale, proprietaria di piccole molecole che agiscono sul controllo post trascrizionale del RNA. I processi di controllo post-trascrizionale sono gli eventi regolatori che avvengono nelle cellule durante e dopo che una molecola di RNA messaggero o mRNA viene copiato dal DNA attraverso il processo di trascrizione. Fjallraven Kanken Classic Le molecole scoperte da PTC interessano diverse aree terapeutiche, tra cui le malattie rare e l’oncologia. PTC ha scoperto e sviluppato tutti i suoi composti utilizzando tecnologie di cui è proprietaria. PTC prevede di continuare a sviluppare queste molecole sia da solo che attraverso accordi di collaborazione con le principali aziende farmaceutiche e biotecnologiche.
Per ulteriori informazioni sulla società, si prega di visitare il nostro sito www.ptcbio.com. Ufficio stampa a cura di Osservatorio Malattie Rare Paola Perrotta – mob. 380.4648501 paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it Stefania Collet – mob.
LE IMPRESE DI LAVORATORI CON DISABILITÀ HANNO LA LORO PRIMA ASSOCIAZIONE EUROPEA
Fonte www.west-info.eu – Tanti auguri alla prima Confederazione europea delle imprese che impiegano più dell’80% di personale con disabilità (EuCIE). Maglie San Antonio Spurs
Non c’era,
infatti, Adidas Zx 700 soldes ancora, College Jerseys Store a livello UE, Canotte Chicago Bulls un’associazione che le rappresentasse ed ecco perché 4 associazioni del settore hanno unito le forze. Si tratta di UNEA in Francia,
Conacee in Spagna,
Gab if in Germania e EWETA in Belgio.
L’investitura ufficiale di EuCIE è avvenuta al Parlamento Europeo l’11 gennaio quando si è colta anche l’occasione per sottolineare il ruolo che queste esperienze hanno all’interno del tessuto sociale ed economico del Vecchio Continente e come possano spingere l’Unione Europea a raggiungere gli obiettivi fissati dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
Naturalmente si è parlato anche della situazione lavorativa di questo segmento di popolazione e del fatto che, new balance buty nonostante gli sforzi,
Fonte www.superabile.it – Con la Sentenza del 19 ottobre 2016 n. 275, depositata il 16 dicembre 2016, la Consulta ha dichiarato incostituzionale una norma della Regione Abruzzo che voleva ridurre le spese per il servizio di assistenza specialistica e trasporto scolastico degli alunni con disabilità.
Con un’Ordinanza del 2014, il TAR per l’Abruzzo aveva sollevato la questione di legittimità costituzionale dell’art. New Balance 1300 męskie 6, comma 2-bis, della legge della Regione Abruzzo 15 dicembre 1978, n. 78 (Interventi per l’attuazione del diritto allo studio), aggiunto dall’art.
88, comma 4, della legge della Regione Abruzzo 26 aprile 2004, n.
15, nella parte in cui prevede che, per gli interventi di cui dall’art. Adam Wainwright Authentic Jersey 5-bis della legge regionale n. Huston Street Baseball Jersey 78 del 1978, la Giunta regionale garantisce un contributo del 50% della spesa necessaria e documentata dalle Province solo “nei limiti della disponibilità finanziaria determinata dalle annuali leggi di bilancio e iscritta sul pertinente capitolo di spesa”.
Nello specifico, la Provincia di Pescara aveva chiesto il pagamento del contributo, pari al 50%, delle spese necessarie e documentate per lo svolgimento dei servizi, in particolare del servizio di trasporto e di assistenza specialistica degli studenti con disabilità, riferite alle annualità 2006-2012. Goedkoop New Balance La Provincia di Pescara aveva approvato e trasmesso annualmente alla Regione Abruzzo i piani degli interventi, relazionando per ciascun anno sulle spese sostenute e sulle attività svolte, ma la Regione aveva erogato, per le varie annualità, finanziamenti per somme inferiori a quelle documentate dalla Provincia. Nike Air Max 2016 Heren grijs Il mancato finanziamento del 50% delle spese effettuate avrebbe determinato nel tempo un indebitamento tale da comportare una drastica riduzione dei servizi per gli studenti con disabilità, compromettendo l’erogazione sia dell’assistenza specialistica che dei servizi di trasporto.
La sentenza quindi, intervenendo sulla controversia tra Regione e Provincia, sancisce che il diritto allo studio degli alunni con disabilità prevale sui vincoli di bilancio, soprattutto nel passaggio in cui afferma che “è la garanzia dei diritti incomprimibili ad incidere sul bilancio, e non l’equilibrio di questo a condizionarne la doverosa erogazione”.
La Sentenza del 19 ottobre 2016 n.
ECCO LA MULTINAZIONALE CHE ASSUME PERSONE CON AUTISMO
Fonte www.west-info.eu – Per quanto riguarda l’assunzione dei lavoratori con autismo, Fjallraven Kanken Sverige l’azienda Procter&Gamble passa all’azione.
In partenariato con l’associazione inglese National Autistic Society, infatti, chaussures adidas il colosso multinazionale ha appena pubblicato un’offerta di lavoro dedicata proprio a questa categoria.
Cerca due candidati da inserire nel dipartimento innovazione di Gillette, Nike Air Max 2016 Dames wit un settore che mette insieme più di 100 scienziati e ingegneri responsabili di innovare i prodotti di consumo dell’omonima marca.
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Si parte con un tirocinio di 2 mesi ovviamente retribuito.
La sede aziendale si trova a Reading, chaussures nike nel Regno Unito,
INSERIMENTO LAVORATIVO, L’EDF INVITA A PRESENTARE NUOVI PROGETTI
Fonte www.edf-feph.org – In occasione della conferenza “Inclusive Workplaces: Employment of Persons with Disabilities in the Labour Market” (luoghi di lavoro inclusivi: l’occupazione delle persone con disabilità nel mercato del lavoro” prevista per il 18 febbraio p.v., New Balance 373 hombre l’EDF (European Disability Forum) ha aperto una nuova Call for Porject, Fjällräven Kånken Big invitando tutti a presentare progetti per promuovere l’inxerimento lavorativo delle persone con disabilità.
LEGGE 104 E PERMESSI DA LAVORO PER ASSISTERE FAMILIARI CON DISABILITÀ
Fonte www.disabili.com – La Corte di Cassazione specifica la distinzione tra ferie e permessi retribuiti chiarendo però che possono servire anche per riposarsi dall’assistenza
La Legge 104/92 prevede, come sappiamo, la possibilità di usufruire di alcuni permessi retribuiti per il lavoratore che debba assistere un familiare con disabilità in situazione di gravità. Rispetto all’utilizzo di questi permessi, su cui anche di recente sono tornate alcune sentenze, non di rado ci si pongono legittime domande. adidas zx 100 homme Tra queste, la questione se per “assistenza” si intenda necessariamente l’assistenza diretta, atta a svolgere alcune attività vitali in senso stretto, o anche tutta una serie di attività che sono, sì, di supporto all’assistito, ma che possono essere compiute anche non in sua presenza, ma per lui (esempio commissioni, disbrigo di pratiche, spese, ecc). New Balance 574 hombre
Ci si chiede quindi: quando sono in permesso ex L. Calvin Ridley Jerseys 104/92 devo necessariamente essere sempre con la persona da assistere? Posso dedicarmi a commissioni per lui, anche in sua assenza? Che tipo di attività sono contemplate nella definizione di “assistenza” che giustifica il permesso? Etc.
PERMESSI PER FARE UNA VACANZA – Giova quindi riportare la posizione in materia, della Corte di Cassazione, che nella sentenza 23 dicembre 2016, n. 3209 (II sezione penale), torna sulla natura di questi permessi. C.J. Mosley Ravens Jerseys Il caso di specie era quello di una lavoratrice che era stata condannata per truffa (art. Sammy Watkins – Clemson Tigers Jerseys 640 codice penale) per aver utilizzato i tre giorni di permesso per fare un viaggio all’estero – senza il parente con disabilità.
La Corte di Cassazione ha rigettato la difesa della donna, che aveva portato una lettura dei giorni di permesso come giorni che potessero servire, oltre ad assistere la persona con disabilità anche a “recuperare le energie” proporio a causa del lavoro di assistenza. Terrell Davis Jerseys Come detto, la Corte ha rigettato questa lettura dei tre giorni di permesso come “tre giorni feriali di libertà”, tuttavia ha anche fatto delle precisazioni interessanti sulla natura e lo scopo dei permessi. asics mexico patike
PERMESSI PER RIPOSARSI – La Corte ha fatto delle importanti e specifiche considerazioni, ricordando come l’interesse primario cui è preposta la Legge 104/92 sia quello di assicurare in via prioritaria la continuità nelle cure e nell’assistenza del familaire con disabilità che si realizzino in ambito familiare, attraverso anche una serie di benefici a favore delle persone che se ne prendono cura.
In questa ottica, si legge nella sentenza, i permessi lavorativi sono soggetti ad una duplice lettura, e vengono concessi:
a) Per consentire al lavoratore di prestare la propria assistenza con ancora maggiore “continuità”
b) Per consentire al lavoratore, che con abnegazione dedica tutto il suo tempo al familiare con handicap, di ritagliarsi un breve spazio di tempo per provvedere ai propri bisogni ed esigenze personali.
Tradotto: quel periodo può essere utile anche a ritrovare le energie, quindi a riposarsi.
Va comunque ricordato – e lo fa proprio la sentenza in oggetto– che i permessi non possono e non devono essere considerati come giorni di ferie, ma solo come un’agevolazione che il legislatore ha concesso a chi si è fatto carico di un gravoso compito. Sac Kanken
PERMESSI E ORARIO DI LAVORO – Altra domanda è: è necessario che il lavoratore sia costantemente dedicato all’assistenza del congiunto esattamente durante le stesse ore in cui normalmente sarebbe impiegato nella sua attività lavorativa? Su questo, la sentenza sottolinea come la legge vada letta cum grano salis, ovvero con logica, affermando come nei giorni di permesso l’assistenza, seppure continua, non deve necessariamente coincidere con l’orario di lavoro, proprio perché si riferisce ai bisogni della persona da assistere. In conclusione, si afferma quindi che: colui che usufruisce dei permessi retribuiti ex. Nike Air Huarache Uomo Art. Adidas NMD Heren 33/3 L.104/1992, pur non essendo obbligato a prestare assistenza alla persone handicappata nelle ore in cui avrebbe dovuto svolgere attività lavorativa, non può tuttavia utilizzare quei giorni come se fossero feriali senza, quindi, prestare alcuna assistenza alla persona handicappata.
La Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale compie 10 anni: il 25 marzo 2017, Canotta NBA infatti, torna, Aaron Murray UGA Jersey per il decimo anno consecutivo, la manifestazione nazionale promossa e organizzata da Anffas Onlus – Associazione Nazionale ) e con le Associazioni maggiormente rappresentative a livello nazionale delle disabilità intellettive, Fjallraven Kanken Classic ossia Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) ed AIPD Onlus (Associazione Nazionale Persone Down), accendendo i riflettori sulle condizioni di vita, le opportunità ed i diritti, ma anche le discriminazioni, fjallraven kanken classic che riguardano nel nostro Paese oltre 2 milioni di persone, ancora troppo spesso relegate all’invisibilità.
Con ancora più entusiasmo, quindi, Anffas Onlus si prepara al 25 marzo 2017 confermando la formula dell’Open Day dedicato all’informazione e alla sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e/o relazionale per promuovere un messaggio volto ad affermare i principi e diritti civili e umani sanciti dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità
Le porte delle oltre duecentocinquanta strutture associative – insieme alle 1000 strutture circa in cui Anffas da quasi 60 anni si prende cura e carico di oltre 30.000 persone con disabilità e dei loro familiari – presenti in tutta Italia, infatti, Nike Baratas si apriranno nuovamente il 25 marzo p.v. proponendo visite guidate, new balance 1500 bordeaux femme convegni, spettacoli e tante altre iniziative gratuite volte a diffondere lo spirito e la cultura dell’inclusione sociale soprattutto attraverso la partecipazione attiva delle persone con disabilità, New Balance 997 męskie degli associati, degli operatori, dei volontari e di tutti coloro che operano in Anffas, con l’obiettivo primario di diffondere la cultura della disabilità basata sui diritti umani e portando la collettività a contatto con una realtà che è molto distante da quella stereotipata che stigmatizza le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e cercando di sradicare così la convinzione, nike running goedkoop totalmente errata, che vede le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale solo come pesi.
Dal 17 marzo al 6 aprile 2017, sarà possibile:
– donare 2 euro mandando un SMS al numero 45524 da cellulari PosteMobile,

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