Source: http://docplayer.hu/1482751-Hirlevel-kez-a-kezben-egy-elhetobb-jovoert.html
Timestamp: 2017-01-19 07:04:44+00:00

Document:
⭐HÍRLEVÉL KÉZ A KÉZBEN EGY ÉLHETŐBB JÖVŐÉRT
1 HÍRLEVÉL Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület hírlevele VII. évfolyam 2013/1 sz. KÉZ A KÉZBEN EGY ÉLHETŐBB JÖVŐÉRT Tisztelt Olvasó! Kányádi Sándor: Napsugár-hívogató Tavaszutó, nyárelő, meggyet érlelő, mézillatú napsugár, bújj elő! Tavaszutó, nyárelő, mézet pergető, búzasárga napsugár, bújj elő! Tavaszutó, nyárelő, búzát érlelő, barna bőrű napsugár, bújj elő! Idei első hírlevelünket tartja kezében. Hosszú, kemény tél után beköszöntött a tavasz, sőt néhány napig már a nyár is bontogatta sugarait. Az elmúlt hónapokban sem tétlenkedtünk, februárban TARTALOM: Tisztelt Olvasó! Kányádi Sándor: Napsugár-hívogató Beszámoló a évi taggyűlésről A DeSScipher Project FESCA ÉVES KÖZGYŰLÉS BESZÁMOLÓ Nemzeti Betegfórum Megalakuló Totó megfejtés részt vettünk a hagyományos Ritka Nap rendezvényen, Budapesten. Egyesületünk képviselője Garay Tóth Beáta áprilisban részt vett Portóban a FESCA közgyűlésén, ahol újra a szervezet alelnökévé választották. Gratulálunk és további eredményes munkát kívánunk. Májusban tartottuk meg egyesületünk beszámoló is tisztújító taggyűlését. Ezekről az eseményekről hírlevelünkben beszámolót olvashatnak. Mint a mellékelt meghívóból kiderül ebben az évben a napfényes Szeged ad otthont a Scleroderma Világnapon a 3. Országos Konferenciának, melyre tisztelettel meghívom Önöket és családtagjaikat. Szabó Béla elnök Tavaszutó, nyárelő, bőrünk perzselő, júniusi napsugár, bújj elő!2 Beszámoló a évi taggyűlésről május 10-én tartotta egyesületünk évi rendes taggyűlését. A taggyűlés napirendjén a évi beszámoló, mérleg, közhasznúsági jelentés elfogadása, az alapszabály szerint esedékes tisztségviselő választás és a évi munkaterv elfogadása volt. Röviden a évi mérlegről A tárgyévi E Ft bevétel az alábbiakból tevődött össze: a tagok által fizetett tagdíjak: 158 E Ft a tagok által fizetett támogatások: 87 E Ft NEA-TF-12-M évben megítélt és év elején elszámolt pályázat, utólagos finanszírozású összege: 241 E Ft támogatások cégektől: E Ft Ebből: FESCA támogatás: 585 E Ft Gyógyszercég támogatása: 500 E Ft 1 % Szja /2012.évben elszámolt/: 570 E Ft Ebből: évben utalt összegből: 69 E Ft 2011.évben utalt összegből 501 E Ft Egyéb bevétel: /előző évet érintő/ 1 E Ft Kamatbevétel: 1 E Ft A E Ft költség és ráfordítás részletezése: - postaköltség : - utazási költség: - egyéb költségek: - konferencia költsége /SC nap/: - Előző évet érintő költségek: - Hírlevél költsége: - bankköltség: Összesen anyagjellegű ráfordítások: 165 E Ft 191 E Ft 102 E Ft 810 E Ft 1 E Ft 200 E Ft 67 E Ft E Ft Személyi jellegű ráfordítások: 101 E Ft, mely a közgyűlés költségeit 77 E Ft -, és a Scleroderma Nap előadóknak átadott ajándék költségeit - 24 E Ft - jelentette. Elszámolt értékcsökkenési leírás összege: 26 E Ft, mely egy összegben elszámolt értékcsökkenés, használt számítógép beszerzési költsége. Pénzügyi műveletek ráfordításai: 2 E FT Az Egyesület bevételei összességében 478 E Ft-tal meghaladták a tárgyévi ráfordítások összegét, mely ráfordítások összege E Ft. Azaz: évi eredmény 478 E Ft Szervezeti élet december 31.-én az Egyesületnek 316 tagja, és 10 fő tiszteletbeli tagja volt. Az Egyesület Taggyűlése évben egy alkalommal április 12-én volt, amikor elfogadta az előző évi közhasznúsági jelentést, és a évi éves beszámolót, valamint meghallgatta a beszámolót az előző évi szakmai munkáról, és elfogadta a évi tervet, mind a programokat, mind a tervezett bevételek és kiadásokra vonatkozó számszaki adatokat évben az Egyesület életében a legnagyobb jelentőségű rendezvény a június 29-e a Scleroderma Világnap alkalmából megrendezésre kerülő, 4 városban lebonyolított, rendezvénye volt. A rendezvények helyszínei: Debrecen, június 22. Szeged, június 23. Budapest, június 28. Pécs, június 29. A konferenciák nagy sikerrel zárultak, a rendezvényeken az immunológia szakterületéről több neves orvos tartott előadást, a konferenciákon megjelent öszszesen közel 160 fő, az Egyesület tagjai, családtagjaik, orvosok, nővérek, gyógytornászok február 2-4-ig én került megrendezésre Madridban a II. Szisztémás Szklerózis Világkonferencia, mely konferencián az Egyesületünket 3 fő képviselte december 8-án került megrendezésre Pécsen, az év végi záró rendezvény, mely immunológiai előadásokat és karácsonyi megemlékezést tartalmazott. Sajnos az adott napon rendkívüli havazás volt, ezért csak a Pécs és Pécs környéki, valamint a klinikán fekvő betegek, és kórházi dolgozók, kb. 40 fő vettek részt a rendezvényen. A taggyűlés a éves beszámolót, mérleget, közhasznúsági jelentést egyhangú szavazással elfogadta. A taggyűlés titkos szavazással megválasztotta a következő 3 évre az egyesület új vezetőségét.3 Az egyesület vezetősége a következő: Elnök: Szabó Béla Alelnökök: Dr. Elek Anna, Csépányi Piroska Elnökségi Tagok: Garay Tóth Beáta, Gitta Mária, Kisné Bálint Zsófia, Müllerné Dobos Éva A tisztségviselők megválasztása után a évi munkaterv került ismertetésre, melyet a jelenlévők egyhangú szavazással elfogadtak. A évben 2 hírlevél kerül kiküldésre, június 29-n Szegeden az egyesület 3. országos konferenciáját rendezzük meg a Scleroderma Világnap alkalmából. Természetesen nem marad el az év végi karácsonyi rendezvény sem. Ebben az évben már lezajlott februárban a RIROSZ által szervezett Ritka Nap és a FESCA közgyűlése Portóban, melyen a Garay Tóth Beátát újra alelnökké választotta a nemzetközi szervezet. Beának ezúton is gratulálunk, megköszönve eddigi áldozatos munkáját. Ezekről az eseményekről a hírlevélben részletes beszámolót olvashatnak. A taggyűlés végén a jelenlévők az alábbi TOTÓ kitöltésével mérték fel tudásukat. A TOTÓ összeállításáért és értékeléséért köszönet a Kisné Bálint Zsófia vezette gyógytornász csapatnak. Megoldás a hírlevél végén Totó kérdés az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület tagjainak 1. Mit jelent a scleroderma szó? 1. vékony bőr 2. kemény bőr x. feszülő bőr 2. Melyik nemet érinti leginkább a betegség? 1. Nőket 2. Férfiakat x. Mindkettőt 3. Melyik korosztályra jellemző a scleroderma betegség kialakulása? as életévekben éves kor között x. Egyikre sem 4. A betegség érinti-e a bőrfelszínen kívül a belső szerveket (szívet, tüdőt, vesét, gyomorbélrendszert)? 1. Igen 2. Nem x. Nem tudom 5. Milyen gyakran érdemes a betegséggel kapcsolatos ellenőrző vizsgálatokat elvégezni? 1. Havonta 2. Évente legalább egyszer x. Ritkábban 6. Miért óvjuk a szervezetet-, és a végtagokat már az enyhébb hideghatástól is? 1. Mert komoly érösszehúzódással jár, következményes keringési zavarral 2. Következményes hatásai megterhelik a szervezetet x. Mindkettő 7. Milyen érintettsége jellemző a tüdőnek? 1. Tüdőgyulladás 2. Tüdőfibrosis x. Egyik sem 8 Milyen típusú légzőtornát ajánlott naponta elvégezni? 1. Hasi légzés 2. Felületes, pihegő légzés x. Egyik sem 9. Refluxos panaszok esetén milyen tehermentesített testhelyzet ajánlott torna és pihenés során? 1. Vízszintes testhelyzet, lapos fekvés 2. Négykézláb helyzet x. Fekhely feji végének megemelése, félig ülő helyzet 10. A betegséggel kapcsolatban mely bőrtünetek a legjellemzőbbek? 1. Vékony, meleg tapintatú, izzadékony 2. Vastag bőr, meszes csomók a bőr alatt, bőrszárazság, sebek-fekélyek x. Nem tudom 11. A bőrszárazság kezelésére milyen krémet alkalmazna? 1. A-E vitamintartalmú, lanolinos, zsíros krém 2. Sudocrem (fertőtlenítő hatású) x. Ránctalanító, bőrfeszesítő krémek 12. Mi súlyosbíthatja a Raynaud jelenséget (kezek hideg hatásra történő elszíneződését)? 1. Dohányzás 2. Hideghatás x. Mindkettő 13. A kézfunkció javítására milyen kezeléseket alkalmazna? 1. Bőrhidratálás, aktív kéztorna, melegkezelés, nyújtás 2. Hidegkezelés, a kezek hosszú rögzítő sínben való pihentetése hosszú ideig x. Egyik sem +1. Mi az egyik legfontosabb napi tevékenység a meglévő gyógyszeres kezelés mellett? 1. Szabad levegőn tartózkodás 2. Társaságba- közösségbe járás x. Napi rendszerességgel végzett gyógytorna - 3 -4 Kedves Sclerodermával Élők, április 1-vel útjának indult az első nemzetközi, Európai Unió által támogatott szisztémás sclerosis nagy volumenű kutatási project a DeSScipher! Mi a DeSScipher, azaz Megfejtés? DeSScipher az egy angol mozaik szó, mely magyarul megfejtést jelent, azaz megfejteni a szisztémás szklerózis optimális kezelését. Ennek a projectnek a célja, hogy előmozdítsa a szisztémás szklerózis kezelési stratégiáját és ez által emelje a jövőbeli életminőséget. Ez egy 3 évet felölelő nemzetközi project, amely 5 megfigyelésen alapuló, beavatkozással nem járó kutatás. Mit jelent, hogy megfigyelésen alapuló? Beavatkozással járó kutatással szemben, amely a betegeken egy előre tervezett kutatás pl. a betegség kapcsán összehasonlít egy új készítményt egy placeboval a megfigyelésen alapuló kutatásnál hasonló kérdéseket tesznek fel, kutatva a már engedélyezett készítmény hatását valós életkörülmények között, de egy megfigyelésen alapuló kutatás csak nagyon szorosan ellenőrzi a betegség lefolyását, nem avatkozik be és így fedezi fel, hogy egy kezelés hatékony vagy nem. A beteg a saját egyéni gyógyszerezésén marad a rutin klinikai gyakorlatban és ezt a gyógyszeres kezelést csak a beteg orvosi szükségleteinek megfelelően változtatják nem pedig a megfigyelési kutatásban való részvétel okán. MILYEN SZERVI ELVÁLTOZÁSOKAT VIZS- GÁLNAK A DeSScipher projectben? Az öt megfigyelésen alapuló kutatást úgy tervezték, hogy lefedje a betegség különböző fejlődési fázisait a korai funkcionálisan releváns elváltozásoktól, mint az ujjbegy fekélyek (1. megfigyelési kutatás) és a kéz arthritis (2. megfigyelési kutatás) a későbbi súlyosabb szervi elváltozásokig, mint a tüdő megbetegedése (3. megfigyelési kutatás), tüdő vérnyomás (4. megfigyelési kutatás) és a súlyos szívbetegség (5. megfigyelési kutatás). Habár amíg ezek a főbb célok, több egyéb releváns klinikai kérdést tesznek fel a nagyszámú beteg résztvevőknek. HOL KAPHATOK TÖBB INFORMÁCIÓT A DeSScipher projectről? A honlapot hozták létre, ahol részletes információkat találunk külön speciális résszel a betegek számára hasznos információkkal. A honlap folyamatosan bővül a jövőben is, de már most megtalálhatja a betegtájékoztatót, mely a megfigyelésen alapuló kutatásokról tartalmazza az alap információkat. HOGYAN VEHETEK RÉSZT A DeSScipher projectben? Kiindulva a vezető DeSScipher partner központokból, mint a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Reumatológiai és Immunológiai Klinika, minden EUSTAR központ és szintén minden egyéb szklerodermával élőket ellátó központ a betegeit bevonhatja a kutatásba. A jelenlegi résztvevő központok elérhetőségei a honlapon találhatók. Ha a központja még nem csatlakozott a DeSScipher projecthez és szeretne részt venni, csak kérdezze meg a központját, hogy kívánnak-e részt venni. Ha közvetlenül szeretné elérni a DeSScipher koordinációs központot további segítséghez, az cím: Mivel a FESCA szintén alapító DeSScipher partner, a nemzeti FESCA képviselő vagy a helyi szkleroderma egyesület további információkban a segítségére lehet. (Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület, Reméljük a fenti tájékoztatás segítségül szolgál és szeretne majd hozzájárulni, hogy a DeSScipher project a siker felé vezessen. Ez a kutatás nem a tudomány Önön hanem a tudomány Önért folyik, hogy javíthassa a mindennapi életminőségét. Szívélyes üdvözlettel A DeSScipher kutatási csapat: Prof. Dr. med. U. Müller-Ladner, Dr. med. I. Tarner, Dr. med. M. Frerix - 4 -5 Ritka Betegségek Világnapja 2013 Hazánk immár 6 éve kapcsolódik be is a Ritka Betegségek Világnapja nemzetközi programjába. A évi központi téma a nemzetközi összefogás, a ritka betegek határokon átívelő ellátásának elősegítése. Célkitűzés a lakosság, a szakma és a politika figyelmének felhívása a ritka betegségben szenvedők életére és hatékonyabb ellátásuk kézenfekvő lehetőségeinek megragadására. Az esemény szervezője a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége (RIROSZ) volt. A szakmai konferenciával párhuzamosan családi programok és az érintett betegszervezetek munkáját bemutató standok is várták az érdeklődőket a Vajdahunyad várban, február 23-án. Az eseményen a korábbi évekhez hasonlóan saját standdal egyesületünk is képviseltette magát. A Ritka Betegségek Világnapját az EURORDIS és tagszervezetei indították útjára 2008-ban. Azóta minden év február utolsó napján a ritka betegséggel élők érdekeit képviselő civil és szakmai szervezetek összefognak, hogy felhívják a társadalom egésze figyelmét arra, hogy minden 10. családban olyan gyermek születik, aki a 6000 ritka betegség valamelyikével küzd és él együtt. Az idei Ritka Betegségek Világnapja a lehetőségeket feltáró és bemutató szakmai programok mellett a közvéleményhez és a politikához is egyaránt szólt. A szakmai konferencián az EMMI, a szakmai és a betegszervezetek képviselői közösen tekintették át a legégetőbb kérdéseket, és az eddig elért legfontosabb eredmények példáit A ritka betegek hatékony ellátása olyan ügy, ahol nemzeti együttműködés szükségessége nem is lehet kérdés, mivel az egyedi megoldáskeresés legtöbbször kilátástalan, esélytelen, rengeteg időt és pénzt emészt fel, legtöbbször minden eredmény nélkül. A ritka betegségek alacsony előfordulása miatt a csekély számú specialista is nehezen lelhető fel, akár országok között is. Érthető, hogy a specialisták a legritkább esetben dolgoznak éppen ott és pont akkor, ahol a konkrét, ritka betegséggel küzdő beteg az első gyanús tüneteket megélni kénytelen. A meglévő lehetőségeket akkor tudjuk jól felhasználni, ha nemzetközi együttműködés valósul meg a kutatás és a kezelés terén. Így képzett segítőkből álló hálózat végezhet kiegyensúlyozott munkát, s máris több száz hozzáértő együttes erejét fordíthatjuk a ritka betegek és családjaik segítésére. Ennek végeredményeképpen a ritka betegségek kutatása nemzetközi együttműködésben valósul meg. Akár több száz orvos is dolgozhat egy adott kérdésen, olyan nemzeti intézkedések születhetnek, amelyek jobbá teszik a ritka betegséggel élők életét, és nemzetközi szinten is könnyen standardizálhatóak.6 Ehhez a helyi nemzeti egészségügyi és szociális működés szabályainak, a közvéleménynek és közgondolkodásnak is alakulnia kell. Mára Dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége elnöke kiemelte, hogy ehhez első lépésként egyszerűen csak a meglévő, de eddig nem ismert helyi lehetőségeket kell számba venni és a kormányzati, a szakmai, a civil és a vállalati szféra kooperatív bevonásával azokat az eddigitől összehangoltabban kiaknázni. A betegszervezetek, a szakma és az intézmények közti együttműködés legtöbbször az információ hiánya miatt akadozik, mert a szereplők egyszerűen nem tudnak egymásról. Ahogy a közvélemény sem tud róluk, sem rólunk, ritka betegekről. A Semmelweis Terv kijelölt céljai között szerepel a betegút-szervezést (BÚSz) támogató, új állami egészségszervezési intézményrendszer kialakítása. Márpedig a betegút-szervezésre a ritka betegségek esetében a fent említett okok miatt kimondottan és feltétlenül szükség van. Ezek a tapasztalatok mind átemelhetők és átemelendők a ritka betegek ellátásának javítására, ami végső soron nem mást, mint magának a nemzeti együttműködés programjának és a Semmelweis Tervnek konkrét megvalósulásait jelenti, ha 2013 végére a Ritka Betegségek Nemzeti Terv elkészül. A Ritka Betegségek Világnapján a látogatók megtekinthették a Ritka Szépségek Gyűjteménye elnevezésű tárlatot, amelyet a művészeti pályázatra beérkezett művekből válogattak. Az egész napos rendezvényen koncertek, színelőadások, bűvész bemutató, kézműves foglalkozás, Játék-tér és a ritka és genetikai betegséggel élők civil szervezeteinek bemutatkozása várta az érdeklődőket. FESCA ÉVES KÖZGYŰLÉS BESZÁMOLÓ Porto, április 6. IVZW Federation of European Scleroderma Associations A FESCA (Federation of European Scleroderma Associations)- Európai Szkleroderma Szervezetek Szövetsége idén április 6-án rendezte meg éves közgyűlését Portóban. A folyamatosan bővülő szerzetet, mely 2007-ben alakult már 18 tagország képviseli és folyamatosan növekszik. Az egynapos megbeszélés nagyon aktív volt, mivel már rengeteg feladat van és még több új európai és nemzetközi projekt, melyben a FESCA aktívanjelen van. A 4 fős elnökségi tag köszöntötte a résztvevőket (elnök, alelnök, titkár és a pénzügyes/ kincstáros). A tavalyi évi beszámoló és költségek/bevételek elfogadása után a 2013-mas költségvetési és aktivitási tervet ismertették, majd fogadták el a képviselők. Románia kért felvételt, melyet a tanács elfogadott. Megújul a FESCA honlapja, új felület, tartalom, mely legkésőbb szeptembertől már üzemel is (www.fescascleroderma.eu) az új formátumban. Ezek után a főbb projectek átbeszélése következett, melyekben a FESCA is érintett, résztvevő: DeSScipher Project: Az Európai Unió által elsőként támogatott megfigyelési kutatáson alapuló európai project április 1-ével indult el. Jelenleg ez a valaha volt legnagyobb szisztémás szklerozist érintő project 3 éven át a betegség különböző fejlődési fázisait öleli7 fel, így a korai manifesztációk, mint ujjbegy fekélyek, kéz arthritis a súlyosabb szervi érintettségig, mint tüdőfibrózis, magas tüdővérnyomás és szívérintettség. Bármely beteg kérheti a részvételt a projectben kezelőorvosán keresztül (ez külső beavatkozást nem igényel, mert megfigyelésen alapul). 12 klinika (német, olasz, angol, francia, svájci, magyar), köztük a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Reumatológiai és Immunológiai Klinika részvételével, akik a project fő partnerei, indul a kutatás. Bővebb információ (www. dessicpher.eu vagy A project betegszervezeti partnere a FESCA, melynek szerepe a folyamatos tájékoztatás a projectről és az eredmények eljuttatása a tagországok, sajtó, egyéb döntéshozók részére. FESCA részéről a project felelős Garay Tóth Beáta, aki a tagországoknak ismertette a teljes programot és a részvétel módját, kampány elemeit. EUSNET project: célja, hogy a nem farmakológiai (gyógyszeres) kezeléseket javítsa és csökkentse az országok közötti egyenlőtlenségeket. Így alakult meg a szisztémás szkelrozisra specializálódott egészségügyi dolgozók nemzetközi hálózata (EUSHNET), melyben hazánk is képviselve van Ságiné Balaton Boglárka személyében (a Pécsi Tudományegyetem KK Reumatológiai és Immunológiai Klinika főnővér). Az EULAR kongresszuson (június 12-15) lesz az első ülés, ahol az EUSHNET által kiválasztott nemzeti képviselők lesznek jelen ahol megtárgyalják a szisztémás szklerózis fizikai, pszichológiai és képzési terápiáit. Célja, hogy javítsa az egészségügyi dolgozók (nővérek, gyógytornászok, stb.) szakértelmét és tudását, kommunikációra ösztönözze őket egymás között és felállítsanak sztenderdek a kezelésekre és a rehabilitációra. A FESCA-t Ann Tyrrell Kennedy (Írország, elnök) képviseli. SPIN project: ez egy globális pszichológiai és szociális témát felölelő project, mely Kanadából indult el. Az 5 éves program célja, hogy egy olyan modellt hozzon létre, amely fejleszti és teszteli a szisztémás szklerózissal élők pszichoszociális és rehabilitációs lehetőségeit. Caterina Leite a képviselő (Portugália). BURQOL-RD Project: a fő cél, hogy megnézzék, hogy az érintetteknek gazdaságilag mennyibe kerül a betegséggel együtt élni, kezelni. Ezt nemcsak sclerodermára, hanem a többi ritka betegségekre is megnézték Európa szerte. Itt szeretnénk megköszönni, aki az Egyesület tagjaként hajlandó volt időt szánni és kitölteni a kérdőívet a tavalyi évben. Ennek az első eredménye került ismertetésre a résztvevő országok szerint. Angliában és Franciaországban még folyik a felmérés. A teljes eredmény még csak Spanyolországra elérhető. A spanyol adatokból az derül ki, hogy a scleroderma kerül a másik 10 betegséggel szemben a legkevesebbe (ami a tesztben szerepelt ezek ritka genetikai gyerek betegségek főleg v. cisztás fibrózis, stb.), de a legnagyobb indirekt költsége van a súlyos mozgáskorlátozottság és leépülés miatt. Amint elkészült a teljes magyar vonatkozás, a következő hírlevélben beszámolunk. Sajnos sok kérdőív hiába lett kitöltve, mert vagy hiányos vagy pontatlan volt és így nem került feldolgozásra (ez minden országra igaz). IMPRESS 2 study: FESCA-t felkérték, hogy vegyen részt ebbe a tanulmányban Dr Antonio Brucato javaslatára. Ennek a célja, hogy vizsgálják a TERHESSÉG lehetőségét a szklerodermával élő hölgyeknél folyamán. Így nyomon követik a különböző hatásokat. Miután a főbb projectek és aktualitások átbeszélése megtörtént két legnagyobb project maradt hátra a Scleroderma Világnap (június 29), melyet a tagországok és a világ más részein is azonos időben ünnepelnek és a 3. Szisztémás Szklerózis Világkonferencia (2014 február, Róma) megbeszélése. A világkonferenciára véglegesítődik a program és az előadók, hol legyen közel szállás, melyik országból, hány fő lesz jelen, stb. Ez a megbeszélés volt a leghosszabb, külön csapat alakult a szervezés lebonyolítására, mint minden eddigi alkalommal is főként az olasz képviselők részvételével. A Világkonferencia részleteiről és végleges programról majd a következő számban írunk. A megbeszélés végén elnökségi tagválasztás zajlott, mert letelt a 3 éves megbízatás. A szavazás eredményeként az előző elnökségi tagok újra bizalmat kaptak a következő 3 évre: Ann Tyrrell Kennedy (Írország) elnök, Garay Tóth Beáta alelnök, Catherine van den Bosch (Belgium) Titkár, Despo Charalambous (Ciprus) Pénzügy/Kincstáros. Alexandra Portales (Spanyolország), mint helyettes Titkár mivel egészségügyi okokból a Titkár nem mindig aktív. A következő közgyűlés Róma, a Világkonferencia után. Garay Tóth Beáta8 194 betegszervezet részvételével megalakult a Nemzeti Betegfórum Hivatalosan is magalakult és megkezdte működését a Nemzeti Betegfórum (NBF). Betegszervezetünk, az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület az alapító tagok között van. Az 50/2012 (XII.19.) miniszteri rendelet értelmében létrehozott civil érdekképviseleti fórum az egészségügy területén tevékenykedő betegszervezeteket fogja össze, célja a szakmai együttműködés kialakítása. Az Emberi Erőforrás Minisztérium tanácsadó szervezeteként az NBF részt vesz a népegészségügyi programok és egészségügyi tárgyú törvénytervezetek kidolgozásában valamint a szakmai sztenderdek megalkotásában is. A Nemzeti Betegfórum kétnapos alakuló ülésén az eddig jelentkezett 194 betegszervezet delegáltjai vehettek részt. Az egyes delegáló szervezetek választhattak, hogy az NBF15 szakmai tagozata közül melyiknek a munkájában kívánnak részt venni. E tagozatok az alábbiak: Agyér betegségek (stroke) Bőrgyógyászati és nemi betegségek Diabetes és anyagcsere betegségek Emésztőrendszeri és májbetegségek Érzékszervek betegségei Idegrendszeri, neurodegeneratív és értelmi érintettséggel járó betegségek Immunológiai és allergológiai betegségek Légzőszervi betegségek Mozgásszervi, mozgáskorlátozottsággal járó reumatológiai, ortopédiai betegségek Onkológiai, hematológiai betegségek Pszichiátriai betegségek és addiktológia Ritka betegségek Szervátültetettek Szív- és érrendszeri betegségek Vese, urológiai és a reprodukciós szervek betegségei Az egyes tagozatok megválasztották a szervezet vezető testületét, a legfeljebb 30 tagú választmányt. Az első ülésén pedig a választmány megválasztotta a vezetőséget: Az EMMI Egészségügyért Felelős Államtitkárságával kapcsolatot tartó Koordinátor Dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) elnöke lett. Helyettese Kincses János, a Magyar Cukorbeteg Országos Szövetségének (MACOSZ) elnöke. A vezetőségi tagok: Dr. Demeter Jolán, a Magyar Rákellenes Liga alelnöke, Dr. Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke, és Ádám Aurél, a Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ) elnöke. A minisztérium részéről az Egészségügyi Államtitkárság üdvözölte a szervezet megalakulását. A Nemzeti Betegfórum Választmánya a megalakulást követően elsődleges feladatának a szervezet működési szabályainak létrehozását, valamint a legsürgetőbb feladatokat összegző akcióterv kidolgozását tűzte ki célul. A rendelet alapján, 30 nap áll rendelkezésükre, hogy megalkossák és elfogadják a szervezet ügyrendjét. Bár a részletes szervezeti és működési szabályzat várhatóan ez év szeptemberére készül el, az érdemi munka a rendeletnek megfelelően jelenleg is folyik, amihez már az első ülésen megalakították a résztvevők a megfelelő munkacsoportokat. Az NBF-hez történő csatlakozás lehetősége továbbra is nyitott minden olyan szervezet számára, amely az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásáról szóló évi CLXXV. törvénynek megfelelően működik és tevékenységét az egészségügy területén végzi. Forrás: Weborvos Megoldó kulcs: x x x x Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 7632 Pécs, Aidinger János u. 40. Adószám: Számlaszám: IVZW Federation of European Scleroderma Associations Hasonló dokumentumok
Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület Pécs Aidinger János u. 40. VIII/31 7632 Adószám: 18326639-1-02 Statisztikai szám: 18326639949952902 Bírósági nyilvántartási szám: 2554 Közhasznúsági végzés bírósági Részletesebben A Nemzeti Betegfórum. kommunikációja
,,Marketing, public relations és reklám az egészségügyben XVII. Országos Konferencia A Nemzeti Betegfórum kommunikációja Budapest, 2014. február 20. Betegjogok Európában - 2010 Betegjogok Európában - 2011 Részletesebben A Nemzeti Betegfórum Tervezett feladatairól. Koltai Tünde NBF Választmány tagja
A Nemzeti Betegfórum Tervezett feladatairól Koltai Tünde NBF Választmány tagja A magyar életstílus A magyar életstílus A mutatók javításában óriási szerepe van a betegszervezeteknek is különösen -, ha Részletesebben MEGHÍVÓ Június 29. Scleroderma Világnap
Június 29. PÉCS PTE KK Reumatológiai és Immunológiai Klinika (Pécs, Akác u. 1.) A rendezvény fővédnöke: Prof. Dr. Czirják László 9.00-10.00 Regisztráció, reggeli falatkák, üdítő, kávé 10.00-10.10 Megnyitó Részletesebben E L Ő T E R J E S Z T É S. Zirc Városi Önkormányzat Képviselő-testülete. 2015. május 28-i ülésére
E L Ő T E R J E S Z T É S Zirc Városi Önkormányzat Képviselő-testülete 2015. május 28-i ülésére Tárgy: Zirci Erzsébet Kórház Alapítvány tájékoztatója a vagyon kezeléséről és felhasználásáról Előadó: Ottó Részletesebben KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2003.
Adószám: 18689156-1-13 Bejegyző szerv: PEST MEGYEI BÍRÓSÁG Regisztrációs szám: 1100 SZENTJÁNOSBOGÁR KÖZHASZNÚ EGYESÜLET 2099. Dobogókő, Fény utca 1. KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2003. Fordulónap: 2003. december Részletesebben 1/4. 1/2011. Közgyűlés jegyzőkönyv
Nagycsaládosok Országos Egyesületének a tagja 2030 Érd, Viola u. 35. Levélcím: 2031 Érd, Pf.204 1/4 1/2011. Közgyűlés jegyzőkönyv Készült az Ága-Boga Nagycsaládosok Érdi Egyesülete Közgyűlésén 2011. április Részletesebben Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület. Belső Szabályzata
Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület Belső Szabályzata Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület Adatai Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 7632 Pécs, Aidinger J. u. 40. VIII. em. 31. 1. Az Részletesebben K Ö Z H A S Z N Ú S Á G I J E L E N T É S
Adószám: 18560293-1-09 Bejegyző szerv: Hajdú-Bihar Megyei Bíróság Regisztrációs 2053 szám: 4025 Debrecen, Barna u. 2. fsz./1. Közhasznúsági jelentés 2010. Fordulónap: 2010. december 31. Beszámolási időszak: Részletesebben Nagycsaládosok Országos Egyesületének a tagja 2030 Érd, Viola u. 35. 2008/1. Jegyzőkönyv
E Ü D SZ M Egészségügyben Dolgozó Szociális Munkások Országos Egyesülete II. Közgyűlés Budapest, 2010. 12. 10. "Ha többek életét és munkáját összekapcsoljuk, együttesen mindnyájan sokkal messzebbre jutunk, Részletesebben HÍRLEVÉL KÉZ A KÉZBEN EGY ÉLHETŐBB JÖVŐÉRT. részt a Vajdahunyad-várában Budapesten tartott rendezvényen. Közben sikeresen elindultak a klubtalálkozók,
HÍRLEVÉL Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület hírlevele III. évfolyam 2010/1 sz. KÉZ A KÉZBEN EGY ÉLHETŐBB JÖVŐÉRT Köszöntő: Szeretettel köszöntöm ezután a hosszú és igen hideg, de eseményekkel teli Részletesebben KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2005
KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2005 SZÖVETSÉG a Közösségi Részvétel Fejlesztéséért Egyesület 4025 DEBRECEN, Török Bálint u. 4. KÖZHASZNÚSÁGI JELENÉS 2005 Tartalom I. A szervezet általános adatai, szervezet céljának Részletesebben A Nyugat-dunántúli Regionális Fejlesztési Tanács
A Nyugat-dunántúli Regionális Fejlesztési Tanács 2011. évi munkaterve Elfogadta: A Nyugat-dunántúli Regionális Fejlesztési Tanács a 2011. február 17-i ülésén 1 Jelen dokumentum a Nyugat-dunántúli Regionális Részletesebben A Magyar Műrepülő Klub Közhasznú Sportegyesület Szervezeti és Működési Szabályzata. A Magyar Műrepülő Klub Közhasznú Sportegyesület
HÍRKÖZLÉSI ÉS INFORMATIKAI TUDOMÁNYOS EGYESÜLET SZERVEZETI ÉS MŰKÖDÉSI SZABÁLYZAT Hatályba lépés: 2013.. TARTALOMJEGYZÉK I. A HTE működése... 3 1. A HTE képviselete... 3 2. Titkárság... 3 3. Ügyvezető Részletesebben 1/2015. SZ. EMLÉKEZTETŐ. Készült a Nemzeti Együttműködési Alap Nemzeti összetartozás Kollégiumának
1/2015. SZ. EMLÉKEZTETŐ Készült a Nemzeti Együttműködési Alap Nemzeti összetartozás Kollégiumának 2015.01.15-én megtartott üléséről Az ülés helyszíne: Emberi Erőforrás Támogatáskezelő 1054 Budapest, Alkotmány Részletesebben A Fényszóró Kulturális Alapítvány a szellemi fogyatékosokért 1995. szeptember 28-án alakult, melynek alapítója a Dr. Dobos Anna.
Bevezető ismertetés A Fényszóró Kulturális Alapítvány a szellemi fogyatékosokért 1995. szeptember 28-án alakult, melynek alapítója a Dr. Dobos Anna. Az alapítók 1998. december 28. napján az alapító okirat Részletesebben Magyar Lábtoll-labda Szövetség 5052 Újszász, Kossuth L. u. 13. 2008. évi Közhasznúsági jelentése
Négy Kos Hagyományőrző és Íjász Egyesület 8960 Lenti, Bottyán J. utca 3. II/4. 2010. évi Közhasznúsági jelentése 1 Négy Kos Hagyományőrző és Íjász Egyesület Közhasznúsági jelentése a 2010-es esztendőről Részletesebben Közhasznúsági melléklet 2012
Adószám: 18689156-1-42 Törvényszék: 01 Fővárosi Törvényszék Bejegyző határozat száma: PK / / Nyilvántartási szám: 01/01/2898 SZENTJÁNOSBOGÁR KÖZHASZNÚ EGYESÜLET 1085 Budapest, Horánszky utca 20. 2012 -1-1. Részletesebben 2/2014. SZ. EMLÉKEZTETŐ. Készült a Nemzeti Együttműködési Alap Nemzeti összetartozás Kollégiumának
2/2014. SZ. EMLÉKEZTETŐ Készült a Nemzeti Együttműködési Alap Nemzeti összetartozás Kollégiumának 2014.03.19-én megtartott üléséről Az ülés helyszíne: Emberi Erőforrás Támogatáskezelő 1054 Budapest, Alkotmány Részletesebben Eseménynaptár. www.hook.hu, e-mail: info@hook.hu
Eseménynaptár Időpont Helyszín Esemény 2015. március 3. Dunaújváros Gazdálkodási folyamatok feltérképezése a Dunaújvárosi Főiskolán Lenner Tamás 2015. március 5. Nyíregyháza Gazdálkodási folyamatok feltérképezése Részletesebben KÉZ A KÉZBEN EGY ÉLHETŐBB JÖVŐÉRT
HÍRLEVÉL Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület hírlevele VIII. évfolyam 2015/1 sz. KÉZ A KÉZBEN EGY ÉLHETŐBB JÖVŐÉRT Idei első hírlevelünket tartja kézben. Miközben ezeket a sorokat írom, a nap melegét Részletesebben Mindenkinek eredményes V. Magyarországi Klímacsúcs, Jövőnk a víz konferenciát kívánok!
Médiatámogatói együttműködés V. Magyarországi Klímacsúcs 2013. szeptember 12. Jövőnk a víz Budapest Meghívom Önöket a Klíma Klub szervezésében az V. Magyarországi Klímacsúcs, Jövőnk a víz konferenciára! Részletesebben Magyar Lábtoll-labda Szövetség 5052 Újszász, Kossuth Lajos út 13. 18827006-1-16. 2009. évi Közhasznúsági jelentése
Magyar Lábtoll-labda Szövetség 5052 Újszász, Kossuth Lajos út 13. 18827006-1-16 2009. évi Közhasznúsági jelentése Újszász, 2010. március 12. Fehér János főtitkár 1. SZÁMVITELI BESZÁMOLÓ A Magyar Lábtoll-labda Részletesebben A Keresztényekért Alapítvány 2010. évi aktivitásai
A Keresztényekért Alapítvány 2010. évi aktivitásai 1. 2010. év január 6-án, az Európai Bizottság Szociális, Foglalkoztatási és Antidiszkriminációs Bizottságának megkeresésére kérdőívet töltött ki és küldött Részletesebben Csillaghegyi Polgári Kör Egyesület Alapítva: 1912-ben, újjáalapítva: 2000-ben
Csillaghegyi Polgári Kör Egyesület Alapítva: 1912-ben, újjáalapítva: 2000-ben 1039 Budapest, Mátyás király út 77 Tel.: 240-9065 Számlasz: 11703006 20036249 Közhasznú szervezet Főv. Bíróság nyt. sz: 9236 Részletesebben Magyar Elektrotechnikai Egyesület szervezete
MAGYAR ELEKTROTECHNIKAI EGYESÜLET 1075 Budapest, Madách Imre út 5. III. emelet Magyar Elektrotechnikai Egyesület szervezete SZERVEZETI ÉS MŰKÖDÉSI SZABÁLYZAT Verzió: 1 Készítette: Készítette: Sebestény Részletesebben A M A G Y A R H Y P E R T O N I A T Á R S A S Á G I I. T A V A S Z I K O N G R E S S Z U S A
MEGHÍVÓ A Hypertonia Világnapja alkalmából rendezett II. Tavaszi Kongresszusunk idején, a Magyar Hypertonia Társaság 2015. május 17 én 10.00 órára Közgyűlést hív össze. A Közgyűlés helye: Mercure Budapest Részletesebben K Ö Z H A S Z N Ú S Á G I J E L E N T É S
Moravcsik Alapítvány K Ö Z H A S Z N Ú S Á G I J E L E N T É S 2005 Budapest, 2006. 2 T a r t a l o m 1. A szervezet alapadatai 2. A Moravcsik Alapítvány számviteli beszámolója 3. Kimutatás a költségvetési Részletesebben Egyesült Villamosenergia-ipari Dolgozók Szakszervezeti Szövetsége
Közgyűlési jegyzőkönyv Készült a CentrArt Művészettörténészek Új Műhelye Közhasznú Egyesület megismételt közgyűlésén 2014. február 21, péntek 17:30 órai kezdettel a Prága Kávézó (1089 Budapest, Baross Részletesebben Daganatos Gyermekek Gyógyítását Segítő Szakemberek Országos Konferenciája Kiskőrös, 2009. április 23-25.
Daganatos Gyermekek Gyógyítását Segítő Szakemberek Országos Konferenciája Kiskőrös, 2009. április 23-25. Alapítványunk szervezésében került megrendezésre a daganatos gyermekek gyógyítását Segítő Szakemberek Részletesebben FELDERÍTŐK TÁRSASÁGA EGYESÜLET 2012. ÉVI PÉNZFORGALMA. Bevétel Ft Megjegyzés. Kiadás Ft Megjegyzés
1 Tisztelt Közgyűlés! A civil szervezetek történetében az adó 1%-ának felhasználását szabályzó 1996-os törvény hatálybalépése óta nem volt olyan komoly felbolydulás, mint a 2011.évi jogszabályi változások Részletesebben E LŐ T E R J E S Z T É S
E LŐ T E R J E S Z T É S Zirc Városi Önkormányzat Képviselő- testületének 2010. május 31-i ülésére Tárgy: Zirci Erzsébet Kórház Alapítvány tájékoztatója a vagyon kezeléséről és felhasználásáról Előadó: Részletesebben 2011 az ÖNKÉNTESSÉG EURÓPAI ÉVE. Papp-Váry Borbála helyettes államtitkár KIM
2011 az ÖNKÉNTESSÉG EURÓPAI ÉVE Papp-Váry Borbála helyettes államtitkár KIM AZ ÖNKÉNTESSÉG EURÓPAI ÉVÉNEK CÉLKITŰZÉSEI az Unio Tanácsa 2010/37/EK döntése alapján Az Európai Unión belüli önkéntes tevékenység Részletesebben 2010. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2010.01.01. - 2010.12.31.)
Magyar Mucopolysaccharidózis Társaság (MPS Társaság) 2600 Vác, Jókai u. 5. Adószám: 18250286-1-13 Statisztikai számjel: 18250286-9133-529-01 Jogállása: Közhasznú szervezet Bírósági végzés: Fővárosi Bíróság Részletesebben MAGYAR ADDIKTOLÓGIAI TÁRSASÁG KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS
MAGYAR ADDIKTOLÓGIAI TÁRSASÁG KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2006 Tartalomjegyzék I. A szervezet alapadatai... 3 II. Számviteli beszámoló... 4 III. Költségvetési támogatás felhasználása... 6 IV. Vagyon felhasználásával Részletesebben A SZERVEZET BEMUTATÁSA
A SZERVEZET BEMUTATÁSA Simontornya 2013. október 17-19. Történelme I. 1931-ben alakult, önkéntes társuláson alapuló független politikamentes társadalmi szervezetként. Akkori neve: Magyarország Klinikáinak Részletesebben A kettős könyvvitelt vezető egyéb szervezet egyszerűsített beszámolója és közhasznúsági melléklete 2014 Kiegészítő melléklet
Kiegészítő melléklet Támogatási program elnevezése: Támogató megnevezése: Fülzúgásban szenvedők támodatása Magánszemélytől kapott támogatás központi költségvetés Támogatás forrása: önkormányzati költségvetés Részletesebben Jegyzőkönyv. Az elnökségi ülés helyszíne: Magyar Sport Háza (1146 Budapest, Istvánmezei út 1-3.), IV. emeleti ovális tárgyaló
MOZGÁSSÉRÜLTEK MEZŐKÖVESDI EGYESÜLETE Tel : 49/411-346; 500-169 Fax : 0649/500-170 Adószám:18417803-1-05 Bank Sz.:55100162-12001462 J E G Y Z Ő K Ö N Y V Készült: 2010. március 27-én Mezőkövesden, az Ipartestületek Részletesebben Egymást támogatva minden. Golobné Wassenszky Rita
Egymást támogatva minden könnyebb! Golobné Wassenszky Rita Parkinson Betegek Egyesülete Pécs Parkinson-kór A Parkinson-kór fokozatosan előrehaladó neurológiai betegség Tünetei: mozgásszegénység, kézremegés, Részletesebben MAGYAR COACH EGYESÜLET 2013. ÉVI Közhasznúsági jelentése
MAGYAR COACH EGYESÜLET 2013. ÉVI Közhasznúsági jelentése Budapest, 2013.11.28. 1 I.. A SZERVEZET ALAPADATAI A szervezet neve: Magyar Coach Egyesület Adószáma: 18218295-1-42 Székhelye: 1147 Budapest, Benkő Részletesebben Pannon Kultúra Alapítvány. Elfogadta a Kuratórium 2013. március 10-i ülésén.
Pannon Kultúra Alapítvány KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE 2012 Elfogadta a Kuratórium 2013. március 10-i ülésén. A Pannon Kultúra Alapítvány 2012. évi tevékenysége: Általános célok, tevékenységi formák: A Pannon Részletesebben VESZPRÉM MEGYEI ÖNKORMÁNYZAT KÖZGYŰLÉSÉNEK ALELNÖKE 8200 Veszprém, Megyeház tér 1. Tel.: (88)545-020, Fax: (88)545-025 E-mail: mokalelnok@vpmegye.
Szám: 14/349-3/2011. VESZPRÉM MEGYEI ÖNKORMÁNYZAT KÖZGYŰLÉSÉNEK ALELNÖKE 8200 Veszprém, Megyeház tér 1. Tel.: (88)545-020, Fax: (88)545-025 E-mail: mokalelnok@vpmegye.hu ELŐTERJESZTÉS a Veszprém Megyei Részletesebben Közhasznúsági jelentése
Mécses Szolgáló Közösség Egyesülete 2005. évi Közhasznúsági jelentése Részei: I. Számviteli törvény szerinti beszámoló Mérleg Eredmény kimutatás Mérleg alátámasztása Eredmény kimutatás alátámasztása II. Részletesebben Jövőnk nukleáris energetikusáért alapítvány 2011.ÉVI KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS SZÁMSZAKI ADATOK
Jövőnk nukleáris energetikusáért alapítvány 211.ÉVI KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS SZÁMSZAKI ADATOK Az alapítvány neve: JÖVŐNK ENERGETIKUSÁÉRT ALAPITVÁNY Képviselők neve: Dr. Csom Gyula Budapest Dr. Bihari Péter Részletesebben A Lövő Ifjúsági Klub. Szervezeti és Működési Szabályzata. 2014. November 01-től érvényes
A Lövő Ifjúsági Klub Szervezeti és Működési Szabályzata 2014. November 01-től érvényes 1 A Lövő Ifjúsági Klub Szervezeti és Működési Szabályzata 1. I. Általános rész a.) Az Ifjúsági Klub, az Alapszabály Részletesebben 1427 VÍZILABDA SPORTEGYESÜLET
1 2 P K 6 0 0 1 1 2 0 0 5 3 Bírósági végzés száma 1427 VÍZILABDA SPORTEGYESÜLET 2014. ÉVI KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE Budapest, 2015. május 4. Tartalomjegyzék: I. Számviteli beszámoló II. III. IV. Költségvetési Részletesebben Szervezeti és működési kérdések - civil szervezetek, közhasznúság és változásbejegyzés -
Szervezeti és működési kérdések - civil szervezetek, közhasznúság és változásbejegyzés - NOSZA Egyesület 2014. február 28. Új jogszabályi környezet 2011. évi CLXXV. törvény az egyesülési jogról, a közhasznú Részletesebben Lőrik Eszter projekt koordinátor. Országos Egészségfejlesztési Intézet. 2010. december 2.
Lőrik Eszter projekt koordinátor Országos Egészségfejlesztési Intézet 2010. december 2. Az ENWHP bemutatása Miért fontos a lelki egészségfejlesztés a munkahelyeken? A kampány: céljai és résztvevői menete Részletesebben 2015. március 26-i rendes ülésére
31. számú előterjesztés Egyszerű többség ELŐTERJESZTÉS Dombóvár Város Önkormányzata Képviselő-testületének 2015. március 26-i rendes ülésére Tárgy: Belépés a Klímabarát Települések Szövetségébe Előterjesztő: Részletesebben Fiatal Kutatók Egyesülete 1056 Budapest, Belgrád rkp. 22. 2011. évi Közhasznúsági jelentése
Fiatal Kutatók Egyesülete 1056 Budapest, Belgrád rkp. 22. 2011. évi Közhasznúsági jelentése Budapest, 2012. május 28. dr. Kovács Tamás Elnök Fiatal Kutatók Egyesülete Közhasznúsági jelentése a 2011-es Részletesebben Szklerózis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete Röviden: SMBOE. Székhely: 1148 Budapest, Bagolyvár utca 5. fszt. 6.
SZKLERÓZIS MULTIPLEXES BETEGEK ORSZÁGOS EGYESÜLETE (SMBOE) KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2004. ÉV ALAPADATOK Név: Szklerózis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete Röviden: SMBOE Alapítás: 2001. január 31. Bejegyzés Részletesebben A Fekete Gyémánt Fúvószenekarért Egyesület
A Fekete Gyémánt Fúvószenekarért Egyesület Közhasznúsági jelentése 2010 Közhasznúsági jelentés 1/9. oldal Közhasznúsági Jelentés az A Fekete Gyémánt Fúvószenekarért Egyesület 2010. évi működéséről A szervezet Részletesebben MAGYAR COACH EGYESÜLET 2012. ÉVI Közhasznúsági jelentése
MAGYAR COACH EGYESÜLET 2012. ÉVI Közhasznúsági jelentése Budapest, 2012.12.06. 1 I.. A SZERVEZET ALAPADATAI A szervezet neve: Magyar Coach Egyesület Adószáma: 18218295-1-42 Székhelye: 1147 Budapest, Benkő Részletesebben Beszámoló a Kábítószerügyi Egyeztető Fórumok tevékenységéről, hálózatuk aktuális helyzetéről
Beszámoló a Kábítószerügyi Egyeztető Fórumok tevékenységéről, hálózatuk aktuális helyzetéről A Kábítószerügyi Egyeztető Fórumok és az NDI kapcsolata Az NDI feladata, hogy az országban található összes Részletesebben KÉRDŐÍV AZ ORFMMT SZEKCIÓINAK ÉVES BESZÁMOLÓJÁHOZ. I. A szekció adatai
KÉRDŐÍV AZ ORFMMT SZEKCIÓINAK ÉVES BESZÁMOLÓJÁHOZ I. A szekció adatai Beszámolás időszaka Neve 2012. év Neurorehabilitációs Szekció Szekció tisztség megnevezése Postacíme Email címe Kontaktszemély neve, Részletesebben NYÍRSÉGI HÁZIORVOSI EGYESÜLET ALAPSZABÁLY
NYÍRSÉGI HÁZIORVOSI EGYESÜLET ALAPSZABÁLY I. Általános rendelkezések A szervezet neve: Nyírségi Háziorvosok Egyesülete A szervezet székhelye: 4400 Nyíregyháza, Szent István út 59. A szervezet működési Részletesebben Közhasznúsági jelentés 2008.
Közhasznúsági jelentés 2008. I. Számviteli beszámoló (mérleg, eredmény levezetés) II. Kimutatás a vagyon felhasználásáról III. Kimutatás a kapott támogatásokról IV. Beszámolás a közhasznú tevékenységről Részletesebben MOZGÁSSÉRÜLTEK MEZŐKÖVESDI EGYESÜLETE
MOZGÁSSÉRÜLTEK MEZŐKÖVESDI EGYESÜLETE Tel : 49/411-346; 500-169 Fax : 0649/500-170 Adószám:18417803-1-05 Bank Sz.:55100162-12001462 J E G Y Z Ő K Ö N Y V Készült: 2011. április 09-én, Mezőkövesden, az Részletesebben DIABETESZES GYERMEKEKET TÁMOGATÓ EGYESÜLET KÖZHASZNÚ SZERVEZET KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS. 2012.év
DIABETESZES GYERMEKEKET TÁMOGATÓ EGYESÜLET KÖZHASZNÚ SZERVEZET KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2012.év - 2 - TARTALOMJEGYZÉK Oldal I. A Szervezet alapadatai 3 II. Egyszeres könyvvitelt vezető alapítványok közhasznú Részletesebben A MAGYAR EVEZŐS SZÖVETSÉG FELÜGYELŐ BIZOTTSÁGÁNAK ÉVES JELENTÉSE
A MAGYAR EVEZŐS SZÖVETSÉG FELÜGYELŐ BIZOTTSÁGÁNAK ÉVES JELENTÉSE A Magyar Evezős Szövetség 2016. évi rendes Közgyűlésére Budapest. 2016. május 06. Készítette: MESZ Felügyelő Bizottsága Pichler Balázs Nagy-Juhák Részletesebben Közhasznúsági Jelentés
Közhasznúsági Jelentés 2007. A Szervezete adatai Elnevezés: Humán Európa Szövetség Képviselő: Baksa József Székhely: 8900. Zalaegerszeg, Kosztolányi tér 2/A Levelezési cím: 8900. Zalaegerszeg, Pf.: 115 Részletesebben 2012.01.01.-2012.12.31.
Ovi-Foci Közhasznú Alapítvány 1023 Budapest, Komjádi Béla utca 3. 3/18. A számviteli törvény szerinti civil szervezetek közhasznú egyszerűsített beszámolója 2012.01.01.-2012.12.31. Budapest, 2013. május Részletesebben A 3. Szektor Közhasznú Alapítvány 2010. évi Közhasznúsági jelentése
1 8 0 0 0 6 2 7-1 - 4 3 Statisztikai számjel vagy adószám (csekkszámlaszám) A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített éves beszámolója 2 0 1 3 Két Kéz Segítő Alapítvány egyéb szervezet Részletesebben M A G Y A R N E M Z E T I S Z Í V A L A P Í T V Á N Y
M A G Y A R N E M Z E T I S Z Í V A L A P Í T V Á N Y székhely: 1146 Budapest, Cházár András u. 19. adószám: 18049471-2-42 közhasznúsági fokozat: kiemelkedően közhasznú szervezet közhasznúsági végzés: Részletesebben Fonyódi Óvodáért Közhasznú Alapítvány 8640 Fonyód, Fő u. 25. 2013. évi Közhasznúsági jelentése
Fonyódi Óvodáért Közhasznú Alapítvány 8640 Fonyód, Fő u. 25. 2013. évi Közhasznúsági jelentése Fonyód, 2014. május 21. elnök A Fonyódi Óvodáért Közhasznú Alapítvány Közhasznúsági jelentése a 2013-es esztendőről Részletesebben ALAPSZABÁLY. / a módosításokkal egységes szerkezetben / ORSZÁGOS HUMÁNMENEDZSMENT EGYESÜLET
ALAPSZABÁLY / a módosításokkal egységes szerkezetben / ORSZÁGOS HUMÁNMENEDZSMENT EGYESÜLET 1. Az egyesület neve: Országos Humánmenedzsment Egyesület (a továbbiakban: Egyesület). 2. Az Egyesület országos Részletesebben 2011. évi. Közhasznúsági jelentése
Moravcsik Alapítvány K Ö Z H A S Z N Ú S Á G I J E L E N T É S 2003 Budapest, 2004. 2 T a r t a l o m 1. A szervezet alapadatai 2. A Moravcsik Alapítvány számviteli beszámolója 3. Kimutatás a költségvetési Részletesebben Civil szervezetek együttműködési lehetőségei. Egészségügyi Szakdolgozók Együttműködési Fórum Alapítás 2001
Civil szervezetek együttműködési lehetőségei Egészségügyi Szakdolgozók Együttműködési Fórum Alapítás 2001 Civil szervezetek szerepe Részvételi demokrácia elősegítése Állampolgárok csoportjai véleményének Részletesebben Közhasznúsági jelentés
Közhasznúsági jelentés Készítette: KÖRNYÉSZ Oktató, Környezeti Nevelő és Hagyományőrző közhasznú Egyesület 2011.03.15. 1 I. Általános kiegészítések 1.Az Egyesület bemutatása elnevezése: KÖRNYÉSZ Oktató, Részletesebben A kettős könyvvitelt vezető egyéb szervezet egyszerűsített beszámolója és közhasznúsági melléklete
Törvényszék: 01 Fővárosi Törvényszék Tárgyév: 2 0 1 3 Beküldő adatai Viselt név: Előtag Ádám Családi név Első utónév További utónevek Aurél Születési név: Anyja neve: Születési ország neve: Születési település Részletesebben A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített éves beszámolója
1 8 4 5 0 5 9 6 9 4 9 9 5 6 9 0 6 Statisztikai számjel vagy adószám (csekkszámlaszám) A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített éves beszámolója 2 0 1 2 egyéb szervezet megnevezése Részletesebben Közhasznúsági jelentés 2007.
Adószám: 18259089-1-43 Bejegyző szerv: Fővárosi Bíróság Regisztrációs szám: 12215. Közhasznúsági jelentés 2007. Fordulónap: 2007. december 31. Beszámolási időszak: 2007. január 01. - 2007. december 31. Részletesebben Első Nyírségi Fejlesztési Társaság 4400 Nyíregyháza, Damjanich u. 4-6. KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2009.
Első Nyírségi Fejlesztési Társaság 4400 Nyíregyháza, Damjanich u. 4-6. KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2009. TARTALOM 1. A szervezet alapadatai 2. Egyéb szervezetek közhasznú egyszerűsített éves beszámoló mérlege Részletesebben Kozmikus Tudat Közhasznú Egyesület
Közhasznúsági jelentés A Lét Teljessége Egyesület 2010. január 01-jétől 2010. december 31-éig folytatott tevékenységéről 1. SZÁMVITELI BESZÁMOLÓ Alkalmazott könyvelés: egyszeres könyvvitel. Az Egyesület Részletesebben a SZENT IMRE ÖRÖKSÉGE IFJÚSÁGI ÉS SZOCIÁLIS ALAPÍTVÁNY 2006. évi működéséről
Közhasznúsági Jelentés a SZENT IMRE ÖRÖKSÉGE IFJÚSÁGI ÉS SZOCIÁLIS ALAPÍTVÁNY 2006. évi működéséről 1, Számviteli beszámoló Az alapítvány 2006. évben gazdálkodásáról a számviteli törvény szerinti egyéb Részletesebben E LŐ T E R J E S Z T É S
E LŐ T E R J E S Z T É S Zirc Városi Önkormányzat Képviselő- testületének 2009. május 25-i ülésére Tárgy: Zirci Erzsébet Kórház Alapítvány tájékoztatója a vagyon kezeléséről és felhasználásáról Előadó: Részletesebben TAGOZATI ALAPSZABÁLY. ÉVOSZ Mérnöki Vállalkozások Tagozata
TAGOZATI ALAPSZABÁLY A Mérnöki Vállalkozások Tagozata, mint az Építési Vállalkozók Országos Szakszövetsége (ÉVOSZ) társadalmi szervezet keretében megalakuló Tagozatot, az Alapítók az Alkotmány, a Polgári Részletesebben Közhasznúsági jelentés az Európai Minőségügyi Szervezet Magyar Nemzeti Bizottság 2005. évi tevékenységéről
Közhasznúsági jelentés az Európai Minőségügyi Szervezet Magyar Nemzeti Bizottság 2005. évi tevékenységéről A Fővárosi Bíróság az 1992. február 13-án 4264. sorszám alatt nyilvántartásba vett EOQ Magyar Részletesebben JEGYZŐKÖNYV. Készült: a Magyar Lupus Egyesület közgyűlésén, 2007. május 29. napján, Budapest, Frankel Leó út 25-29 sz. (ORFI, Lukács Klub) alatt.
JEGYZŐKÖNYV Készült: a Magyar Lupus Egyesület közgyűlésén, 2007. május 29. napján, Budapest, Frankel Leó út 25-29 sz. (ORFI, Lukács Klub) alatt. Jelen vannak: az Egyesület tagjai a mellékelt jelenléti Részletesebben Közhasznúsági jelentés 2011
Adószám: 19011211-2-13 Bejegyző szerv: Fővárosi Bíróság Regisztrációs szám: 378 Magyar Pulmonológiai Alapítvány 2045 Törökbálint, Munkácsy Mihály út 70 2011 Fordulónap: 2011. december 31. Beszámolási időszak: Részletesebben Jegyzőkönyv. 2./ 2011. évi számviteli beszámoló és közhasznúsági jelentés előterjesztés és elfogadása Ea.: Csontosné Lakatos Gabriella titkár
Körös-sárréti Civil Szervezetek Szövetsége 5520 Szeghalom, Tildy Z. u. 15-17. Web: www.sarreticivilek.hu 06-30/399-7977 Jegyzőkönyv Készült: 2011. 03. 04. (péntek) 15.30 órától megtartott közgyűlésen. Részletesebben AZ EGYESÜLET ADATAI. 2. Az Egyesület székhelye: 6800 Hódmezővásárhely, Medgyessy Ferenc u. 6/C fsz. 6.
Gyógyulás az STI-vel Egyesület Alapszabálya egységes szerkezetbe foglalva a 2006. január 31. napján kelt Alapszabály Módosítással azzal, hogy a módosításra kerülő rendelkezések dőlt betűvel kerültek feltüntetésre. Részletesebben A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített éves beszámolója. Két Kéz Segítő Alapítvány egyéb szervezet megnevezése
1 8 0 0 0 6 2 7-1 - 4 3 Statisztikai számjel vagy adószám (csekkszámlaszám) A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített éves beszámolója 2 0 1 2 Két Kéz Segítő Alapítvány egyéb szervezet Részletesebben Lélek-Hang Egyesület 1076 Budapest, Garay utca 7.
Lélek-Hang Egyesület 1076 Budapest, Garay utca 7. 2013. évi Közhasznúsági jelentése Budapest, 2014. május 27. Szőke Zsolt elnök 1 1. SZÁMVITELI BESZÁMOLÓ A Lélek-Hang Egyesület 2013. évben gazdálkodásáról Részletesebben 2011. évi Közhasznúsági jelentése
ARWEN torna Női egészségért! Közhasznú Alapítvány 296 Üröm, Tücsök köz 1/A, 2.em. 12. 211. évi Közhasznúsági jelentése Üröm, 211. március 31. Németh Tünde elnök ARWEN torna Női egészségért! Közhasznú Alapítvány Részletesebben Előterjesztés. - a Szociális, Egészségügyi és Ifjúsági Bizottsághoz
NyíREGYHÁZA 4401 NYíREGYHÁZA, KOSSUTH TÉR 1. PF.: 83. E-MAil: NYHSZOC@NYIREGYHAZA.HU Ügyiratszám: SZOC-9438-118/2014. Ügyintéző: dr. Krizsai Anita Előterjesztés - a Szociális, Egészségügyi és Ifjúsági Részletesebben Pikkelysömörös civil szervezetek. Bemutatkozik az MPKE
Pikkelysömörös civil szervezetek Bemutatkozik az MPKE Magyarországi Pszoriázis Klubok: Magyarországon az első pszoriázis klub a Hajdusági Psoriasis Club név alatt Debrecenben alakult meg a Debreceni Bőrgyógyászati Részletesebben 3/2015. SZ. EMLÉKEZTETŐ. Készült a Nemzeti Együttműködési Alap Társadalmi felelősségvállalás
3/2015. SZ. EMLÉKEZTETŐ Készült a Nemzeti Együttműködési Alap Társadalmi felelősségvállalás Az ülés helyszíne: TIT Tudományos Ismeretterjesztő Társulat Kis tanácsterem 1088 Budapest, Bródy Sándor u. 16. Részletesebben 1. Napirendi pont Alapszabály, Szolgáltatási szabályzat módosítása, az Alapszabály jogutód pénztár Alapszabályaként történő elfogadása
KÖZGYŰLÉSI HATÁROZATOK kivonat az Allianz Hungária Nyugdíjpénztár küldöttközgyűlésének jegyzőkönyvéből Hely: 1087 Budapest Könyves Kálmán krt. 48-52. Időpont: 2014. december 18 11 10 óra Az Igazgatótanács Részletesebben 2017 © DocPlayer.hu Adatvédelmi irányelvek | Szolgáltatási feltételek | Visszajelzés

References: BÍRÓSÁG 
 Pf.204
 Bíróság 
 Bíróság 
 Bíróság 
 Bíróság 
 Bíróság 
 Bíróság