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Timestamp: 2019-04-19 16:53:32+00:00

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ARTICULO 2º DENOMINACION DE LAS ENFERMEDADES HUERFANAS
RECONOCIMIENTO DE LAS ENFERMEDADES HUERFANAS COMO ASUNTO DE INTERES NACIONAL.
De la financiación ARTICULO 5º Financiación de las enfermedades huérfanas
REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES QUE PADECEN ENFERMEDADES HUERFANAS
º. MEDICAMENTOS HUERFANOS Y METODOS DE DIAGNOSTICO
CAPACITACION Y DIVULGACION DEL CONOCIMIENTO SOBRE ENFERMEDADES HUERFANAS AL TALENTO HUMANO EN SALUD.
ESTÁNDARES DEL SISTEMA DE INSPECCIÓN, VIGILANCIA Y CONTROL DE LA SUPERINTENDENCIA NACIONAL DE SALUD
Prestación de servicios de atención en salud
(Texto tomado de las directrices de la organización mundial de la salud ) (Constitución nacional de Colombia, 1991) ASPECTOS CONSTITUCIONALES
(Constitución nacional de Colombia, 1991)
(Pacto internacional de derechos económicos, sociales y culturales, Adoptados y abiertos a la firma, ratificación y adhesión
Proyecto de Ley No. 130
Por medio del cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado Colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas”
ARTICULO 1º OBJETO DE LA LEY, la presente ley tiene como objeto reconocer a las enfermedades huérfanas dentro de las denominadas de alto costo o catastróficas.
Se busca implementar por parte del Gobierno nacional, las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que las padecen, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
ARTICULO 2º DENOMINACION DE LAS ENFERMEDADES HUERFANAS. Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 10.000 personas; se entenderán incluidas dentro de estas enfermedades las enfermedades ultrahuérfanas, cuya prevalencia será menor de 1 por cada 50.000 personas.
Parágrafo. Con el fin de mantener unificada la lista de denominación de las enfermedades huérfanas, el Ministerio de la Protección Social emitirá y actualizará esta lista cada dos años a través de acuerdos con la Comisión de Regulación en Salud (CRES) o el organismo competente.
ARTICULO 3º RECONOCIMIENTO DE LAS ENFERMEDADES HUERFANAS COMO ASUNTO DE INTERES NACIONAL. El Gobierno Nacional reconocerá de interés nacional las enfermedades huérfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población a través de los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de la Protección Social.
ARTICULO 4º PRINCIPIOS RECTORES. Se tendrán como principios rectores de interpretación para la protección efectiva de las personas que padecen enfermedades huérfanas:
Universalidad: El Estado propenderá por mejorar la calidad de todas las personas que padecen enfermedades huérfanas y ultrahuérfanas.
Solidaridad: La sociedad en general, las organizaciones, instituciones, la familia y demás entes especializados nacionales e internacionales, buscarán conjuntamente promover las acciones positivas para prevenir, promover, educar sobre las enfermedades huérfanas y proteger los derechos de todas las personas que padecen dichas enfermedades.
Corresponsabilidad: La familia, la sociedad y el Estado son corresponsables en la garantía de los derechos de los pacientes que padecen enfermedades huérfanas y propiciarán ambientes favorables para ellos, con el fin de generar las condiciones adecuadas tanto en el ámbito publico como privado, que permitan de ser posible, su positiva incorporación, adaptación, interacción ante la sociedad.
Igualdad: El Gobierno Nacional, promoverá las condiciones para que la igualdad, sea real y efectiva y adoptará medidas a favor de todas las personas que padezcan enfermedades huérfanas, para que estas gocen de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación en el acceso a los servicios.
ARTICULO 5º Financiación de las enfermedades huérfanas. Con el fin de no generar desequilibrios financieros al Sistema General de Seguridad Social en salud de los pacientes que padecen enfermedades huérfanas esta estará a cargo del Gobierno Nacional, en cabeza del Ministerio de la Protección Social.
PARAGRAFO 1º. El consejo de Seguridad Social en Salud o la Comisión Reguladora en Salud como organismo responsable bajo los criterios que para esto emita, destinará una partida anual para atender estas enfermedades, la cual tendrá como fuente primara los recursos de la cuenta de compensación del Fondo de Solidaridad Social.
ARTICULO 6º DEBERES POR PARTE DEL GOBIERNO NACIONAL. Dentro de los deberes que estarán a cargo del Gobierno Nacional, se determinan los siguientes:
Establecer a través de las guías de atención que para esto emita el Ministerio de la Protección Social, con la participación de las sociedades científicas, las directrices, criterios y procedimientos de diagnóstico y tratamiento de los pacientes que padezcan enfermedades huérfanas.
Impulsar a través de las acciones y programas incluidos en los planes nacionales y territoriales de salud, la búsqueda activa y vigilancia para detectar, reportar, diagnosticar y atender la población que se vea afectada por enfermedades huérfanas y aquellas que tengan origen genético suministrar el asesoramiento genético a la familia, en los casos en que el diagnostico este plenamente comprobado
Estudiar, coordinar y promover con organismos especializados públicos y privados, el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades huérfanas, buscando la posibilidad de diagnósticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida.
Velar porque los prestadores de servicios de salud y los aseguradores del sistema, mantengan la búsqueda activa de casos relacionados con las enfermedades huérfanas, de conformidad con las guías adoptadas por el Gobierno Nacional.
5. El Gobierno Nacional a través del Ministerio de la Protección Social y los Entes Territoriales, en conjunto con las diferentes asociaciones de pacientes y científicas, entre otros grupos interesados, establecerá una serie de acciones tendientes a la divulgación de las enfermedades huérfanas, con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social en razón de dichas enfermedades.
6. Gobierno Nacional propenderá por una atención adecuada, completa y oportuna a los pacientes que padecen enfermedades huérfanas, mediante la expedición de guías médicas concertadas con las diferentes sociedades científicas.
ARTICULO 7 REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES QUE PADECEN ENFERMEDADES HUERFANAS.
El Gobierno Nacional implementará un sistema de información de registro de pacientes que padecen enfermedades huérfanas, que funcionará a través del reporte obligatorio, por medio de la información que suministren las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud y las EPS a las Secretarias de Salud Municipales y Departamentales y estas a su vez le informarán al Ministerio de la Protección Social, de los pacientes que son diagnosticados y atendidos por el sistema de salud, por parte de los aseguradores y prestadores de servicios de salud, el cual hará parte del Sistema de Vigilancia Epidemiológica (SIVIGILA).
Con el registro de pacientes se busca generar un sistema de información básico sobre enfermedades huérfanas que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad o en su defecto el número de casos detectados en cada área geográfica, permitiendo identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos, que puedan contribuir a un mejor conocimiento de dichas enfermedades
PARAGRAFO 1º. El Ministerio de la Protección Social contará con 6 meses a partir de la promulgación de la presente ley para reglamentar el presente artículo.
ARTICULO 8º. MEDICAMENTOS HUERFANOS Y METODOS DE DIAGNOSTICO: con el fin de mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos y los métodos de diagnostico, se faculta al Ministerio de la Protección Social para poner en marcha un sistema centralizado de negociación y compra con las farmacéuticas y laboratorios productores e importadores de medicamentos huérfanos y tecnologías diagnosticas , que permita el acceso equitativo para todos los pacientes a través de una mejor administración de los recursos financieros.
ARTICULO 9º CENTROS DE ATENCION Y DIAGNOSTICO PARA EL MANEJO DE ENFERMEDADES HUERFANAS.
El Ministerio de la Protección Social bajo la reglamentación que para esto emita, conformará una red de centros de referencia para la atención de los pacientes que padezcan enfermedades huérfanas, con el objetivo de concentrar el personal idóneo y calificado.
Los centros de referencia deberán acreditar experiencia en investigación, diagnóstico, tratamiento y detección temprana de enfermedades de origen genético y metabólico, además de contar con el personal idóneo y calificado, .Dentro de sus principales funciones están:
Reportar los pacientes con diagnóstico, suministrado por los diferentes comités científicos de las IPS, con el fin de iniciar diagnósticos preventivos en sus familias.
Generar censos poblacionales, discriminando así las diferentes enfermedades, sus tratamientos y su viabilidad.
Garantizar el manejo oportuno de los pacientes con enfermedades huérfanas.
PARAGRAFO 1º A partir de la expedición de la presente ley, el Ministerio de la Protección Social contará con un término de seis meses para reglamentar el presente artículo.
ARTICULO 10º CAPACITACION Y DIVULGACION DEL CONOCIMIENTO SOBRE ENFERMEDADES HUERFANAS AL TALENTO HUMANO EN SALUD. Además de los criterios académicos ya desarrollados por el Ministerio de la Protección Social para la capacitación del personal de talento humano en salud, en concordancia a lo establecido con la Ley 1164 de 2007, a través del consejo nacional de talento humano en salud, impulsará las acciones tendientes a promover la capacitación a nivel de pregrado, postgrado y docente asistencial que permitan la capacitación y divulgación del conocimiento de las enfermedades huérfanas, a todas las ocupaciones y profesiones de la salud.
ARTICULO 11º DE LA INVESTIGACION. El Gobierno Nacional estimulará a través de los mecanismos que para esto expida el Ministerio de la Protección Social, bajo la asesoria del Consejo Nacional de Talento Humano en Salud, de acuerdo con la Ley 1164 de 2007, los mecanismos de promoción y participación, para la investigación científica de los diagnósticos tempranos y posibles medicamentos, tratamientos preventivos, aspectos sicológicos y psiquiátricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares.
ARTICULO 12º. DE LA INSPECCIÓN, VIGILANCIA Y CONTROL. La Superintendencia Nacional de Salud, en ejercicio de sus atribuciones de inspección, vigilancia y control, se encargará del seguimiento y la vigilancia de las acciones que los actores del sistema deban cumplir para la atención de los pacientes que padecen enfermedades huérfanas.
PARAGRAFO 1º. ESTÁNDARES DEL SISTEMA DE INSPECCIÓN, VIGILANCIA Y CONTROL DE LA SUPERINTENDENCIA NACIONAL DE SALUD. Para cumplir con las funciones de inspección, vigilancia y control, la Superintendencia Nacional de Salud ejercerá sus funciones teniendo como base los siguientes estándares:
1. Acceso a la atención: se encargará de velar por el efectivo cumplimiento de los derechos que tiene la población que padece las enfermedades huérfanas.
2. Prestación de servicios de atención en salud Su objetivo es vigilar que la prestación de los servicios de atención en salud individual y colectiva a los pacientes con enfermedades huérfanas se haga en condiciones de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
ARTICULO 13º. VIGENCIA. La presente ley rige a partir de su sanción y publicación
DILIAN FRANCISCA TORO JUAN MANUEL GALAN PACHON
Senadora de la República. Senador de la República
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la salud no solo es la ausencia de enfermedad, sino el completo bienestar físico, mental y social de las personas.
Sin embargo, no es solamente el derecho a la salud establecido con la máxima jerarquía el que está en juego. También lo está el derecho a la igualdad establecido en el artículo 13 de nuestra Constitución Nacional puesto que hoy en día, sólo tienen acceso a este tipo de tratamientos quienes disponen del poder adquisitivo suficiente o a través de acciones judiciales, quedando sin ningún tipo de atención y/o cobertura quienes no disponen de medios para afrontarlo.
De esta manera, el propósito de este proyecto es lograr que las enfermedades huérfanas sean incluidas como tema de interés general y que quienes la padecen, puedan ser atendidas y cubierta sus necesidades, a fin de que el derecho a la igualdad no se vea limitado.
El presente proyecto tiene por finalidad dar cumplimiento real y efectivo a las cláusulas que garantizan el derecho a la salud en la Constitución Nacional.
(Texto tomado de las directrices de la organización mundial de la salud)
Este proyecto de ley por el cual se establecen normas tendientes a la protección por parte del Estado a los pacientes que sufren enfermedades raras o huérfanas, se fundamenta en el derecho a la salud y el derecho a la seguridad social.
El articulo trece (13) de la constitución política, enmarca la igualdad desde el mismo instante de nacer, además de promover dichas condiciones de igualdad, reales y efectivas; es enfático el presente artículo al establecer que el Estado protegerá a aquellas personas que por sus condiciones físicas, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta
El articulo cuarenta y cuatro (44) de nuestra carta política, establece como derechos fundamentales de los niños, la salud y la seguridad social.
El articulo cuarenta y ocho (48) de la constitución política, establece que la Seguridad Social es un servicio público de carácter obligatorio que se prestará bajo la dirección, coordinación y control del Estado, en sujeción a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad, en los términos que establezca la Ley.
Así mismo el articulo cuarenta y nueve (49), establece que la atención de la salud y el saneamiento ambiental son servicios públicos a cargo del Estado. Y que el mismo garantizara a todas las personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud.
Al analizar cómo se recepta el derecho a la salud en las diversas normatividades internacionales, encontramos en primer lugar el artículo 12 inc. C y D del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales que dispone la obligación que adopta los Estados frente a la Comunidad Internacional de reconocer este y otros derechos que “se desprenden de la dignidad inherente a la persona humana.”; y, del mismo modo, la obligación que asume frente a sus habitantes al reconocer a toda persona el derecho “al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental.”, Colombia hace parte integrante de los países miembros que adoptaron dichas normativas, Por su parte, vemos la recepción del derecho a la salud en: la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las formas de Discriminación Racial que prevé el derecho a la salud pública y la asistencia médica en su artículo 5, la Convención sobre la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra la Mujer que predica la protección de la salud en su artículo 11, la Convención de los Derechos del Niño que establece el derecho al disfrute del más alto nivel de salud, procurando los servicios para su tratamiento en caso de enfermedades y rehabilitación. Por su parte, el Pacto de San José de Costa Rica nos remite al derecho a la salud en su artículo 4 inc. 1 que establece que “toda persona tiene derecho a que se respete su vida” y que dicho derecho será protegido por la ley; sin derecho a la salud no hay derecho a la vida posible, pues más de una patología llevan al hombre a la muerte, La Declaración Universal de los Derechos Humanos, que en su Artículo 25 dice: "Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar ….. , la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene así mismo derecho a los seguros en caso de enfermedad, invalidez, viudez y otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad..."
(Pacto internacional de derechos económicos, sociales y culturales, Adoptados y abiertos a la firma, ratificación y adhesión por la Asamblea General en su resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966)

References: artículo 13
 artículo 12
 artículo 5
 artículo 11
 artículo 4
 Artículo 25
 resolución