Source: http://tashano-amelia.blogspot.com/2009_06_01_archive.html
Timestamp: 2017-05-24 13:36:34+00:00

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Con esta nueva norma se facilita el acceso a medicamentos en fase de investigación clínica a los pacientes que no disponen de una alternativa terapéutica satisfactoria y que sufren una enfermedad gravemente debilitante o que pone en peligro su vida y se crea la figura de la “autorización temporal de uso” de un medicamento en investigación. Se agilizan los trámites administrativos y se instauran procedimientos telemáticos para la autorización de los llamados “usos compasivos” en los hospitales a la vez que se refuerzan los mecanismos para el seguimiento de su seguridad. El Consejo de Ministros ha aprobado un Real Decreto para facilitar el acceso a los medicamentos en situaciones especiales. El objetivo principal de esta nueva norma es agilizar los trámites para que todos aquellos pacientes con enfermedades gravemente debilitantes o que ponen en peligro su vida que carecen de alternativas terapéuticas satisfactorias puedan acceder a medicamentos que están en fase de investigación clínica cuando el paciente no forma parte de un ensayo clínico (uso compasivo). Además, en la norma se regula el acceso a medicamentos que están autorizados en otros países, pero no en España, y el uso de medicamentos que podrían utilizarse en condiciones no previstas en la ficha técnica. Aunque ya existen mecanismos para acceder a medicamentos en situaciones especiales a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, el nuevo Real Decreto agiliza todos los trámites, lo que redundará en una disminución de los tiempos de espera de los pacientes a la vez que se refuerza el seguimiento de la seguridad de los tratamientos. Uso compasivo y medicamentos extranjeros Hasta ahora, el procedimiento de uso compasivo exigía una solicitud y una autorización individualizada para cada paciente. Con la nueva norma, el acceso a los medicamentos en investigación o no autorizados en España podrá hacerse mediante la gestión telemática de una solicitud individualizada para cada paciente o bien acogiéndose a las condiciones de una autorización temporal llevada a cabo por la Agencia Española de Medicamentos, en coordinación con el resto de agencias europeas, para un grupo de pacientes. Los nuevos procedimientos contribuirán a agilizar en gran medida el trámite de autorización de los tratamientos, a la vez que se mejora el seguimiento de los pacientes y la recogida y análisis de los datos de seguridad. En cuanto a los medicamentos extranjeros no autorizados en España y que no estén en investigación, siempre que estén comercializados en otros países y que su uso sea imprescindible, el Real Decreto actualiza el procedimiento de obtención mediante solicitud individualizada para un paciente mediante un protocolo avalado por la Agencia Española de Medicamentos. Uso en condiciones distintas a las autorizadas El uso de medicamentos en condiciones distintas a las de su autorización tiene su origen en el hecho de que existen algunas circunstancias en las que a pesar de existir datos clínicos sobre un determinado uso terapéutico para un medicamento ya autorizado, dicho uso no está incorporado a la ficha técnica del medicamento. El uso clínico de los medicamentos en condiciones no incluidas en la ficha técnica autorizada sucede, a veces, en poblaciones especiales como la pediátrica, en condiciones especiales de uso alejadas de la condición mayoritaria en una determinada enfermedad o también en medicamentos clásicos con escaso interés comercial. El Real Decreto reitera el uso excepcional del uso de medicamentos en condiciones distintas a las autorizadas en su ficha técnica y lo enmarca dentro de la práctica clínica. Para ello establece unos procedimientos diferenciados de los que rigen para el uso compasivo. La norma incide en la responsabilidad de los médicos, que deberán informar a los pacientes cuando se den estas circunstancias y elimina la autorización individual por parte de la Agencia, que no obstante podrá emitir recomendaciones en cuanto al uso fuera de indicación en el caso de medicamentos con especial riesgo, sometidos a una prescripción especial o con un alto impacto sanitario. Para identificar estos usos y los supuestos en los que es necesario emitir recomendaciones, la Agencia Española de Medicamentos creará un sistema de intercambio de información con las Comunidades Autónomas Asimismo, los centros sanitarios deberán tener en cuenta las recomendaciones de la Agencia al elaborar protocolos terapéutico-asistenciales para garantizar un tratamiento óptimo de los pacientes. Principales ventajas La aprobación de este Real Decreto es un compromiso más del Gobierno con los pacientes y da respuesta a las peticiones de distintos colectivos profesionales y de ciudadanos En definitiva, el nuevo Real Decreto de acceso a medicamentos en situaciones especiales aporta ventajas que pueden resumirse en: Elimina cargas administrativas, en el contexto del Plan de Reducción de Cargas Administrativas y de Mejora de la Regulación, gracias al establecimiento por la Agencia, en algunos casos, de protocolos de uso del medicamento en sustitución de las autorizaciones individuales para cada paciente. Agiliza los procedimientos ya existentes, mediante la unificación de solicitudes y la tramitación telemática Refuerza las garantías de seguridad de los usos especiales, con la creación de procedimientos específicos para la notificación de sospechas de reacciones adversas. Garantiza la información y transparencia de la A gencia sobre los procedimientos, las autorizaciones temporales de utilización, las recomendaciones de uso y los protocolos de utilización. Garantiza la equidad al establecer criterios de acceso a medicamentos en investigación a nivel europeo con las autorizaciones temporales de utilización. En el último año la Agencia ha tramitado sesenta mil solicitudes de acceso a medicamentos en situaciones especiales, de las cuales el 50 por 100 corresponde al acceso a medicamentos autorizados en otros países; un 35 por 100 al uso de medicamentos en condiciones distintas a las previstas en la ficha técnica, y un 15 por 100 al acceso a medicamentos en investigación. Los medicamentos oncológicos, neurológicos, oftalmológicos y dermatológicos son los que más peticiones reciben para su utilización en situaciones especiales.
La consulta monográfica de artrosis de rodilla adjunta al servicio de Reumatología del Complejo Hospitalario de Jaén ha atendido a más de 1.500 pacientes durante sus tres primeros años de actividad. Este servicio pretende prestar una asistencia de calidad y optimizar los recursos disponibles y supone un nuevo modelo de consulta especializada en la atención reumatológica en los pacientes del hospital. Esta consulta tiene como objetivo principal realizar un abordaje integral de los usuarios que presenten artrosis de rodilla y su médico de familia considere oportuno su valoración y tratamiento por el especialista de reumatología, con la ventaja de realizarse en mediante acto único. Tras la valoración por el reumatólogo responsable de esta consulta, Manuel Romero Jurado, la mayoría de los pacientes es derivada a atención primaria una vez se trata de forma eficaz su dolencia, según informó la Junta. Aquellos casos en que las características y estado de su proceso patológico permitan beneficiarse de algún procedimiento quirúrgico, se derivan a traumatología, "de manera rápida y fluida". La artrosis de rodilla es una enfermedad crónica que se caracteriza por el deterioro paulatino del cartílago articular. Este deterioro conduce a la aparición de dolor con la actividad física, incapacidad variable para caminar y permanecer de pie, así como a deformidad progresiva de la rodilla. En cuanto a la actividad de esta consulta, de un total superior a las 1.500 personas atendidas entre los años 2006 y 2009, el 74,36 por ciento han sido mujeres. Junto a ello, se han realizado un total de 1.025 infiltraciones, 503 artrocentesis y 703 infiltraciones con ácido hialurónico. Además, ha sido necesaria la derivación a traumatología para sustitución protésica del siete por ciento de estos pacientes, mientras que el 93 por ciento restante han sido tratados en su domicilio para seguimiento por profesionales de Atención Primaria. Artrosis en pacientes La artrosis es la enfermedad reumática más frecuente. De hecho, a partir de los 50 años, son frecuentes las manifestaciones radiológicas de esta enfermedad, aunque sólo un pequeño porcentaje de las personas que presentan signos radiográficos de artrosis presentan síntomas de la enfermedad. Algunos estudios señalan que el 10,2% de la población adulta presenta síntomas relacionados con la artrosis de rodilla, siendo la causa más común de incapacidad en personas de edad avanzada. La artrosis se diagnostica mediante la realización de una adecuada entrevista con el paciente, una exploración de las articulaciones y la petición de radiografías. Ocasionalmente, es necesario extraer el líquido articular que se haya acumulado dentro de la rodilla para analizarlo, y sobre todo, descartar enfermedades articulares por cristales microscópicos, que pueden manifestarse de forma muy parecida a la artrosis. La obesidad y una mala función muscular determinan un empeoramiento de la artrosis de rodilla, que evoluciona más rápidamente y con más dolor. Los requerimientos físicos intensos también aceleran la evolución de la artrosis. Las actividades físicas que conllevan carrera, marcha o salto pueden acelerar la destrucción del cartílago articular. "Algunos pacientes refieren un empeoramiento de los síntomas en las épocas de mal tiempo atmosférico, sin que se conozca la causa de la relación entre el estado meteorológico y las manifestaciones clínicas de la artrosis" concluyó el reumatólogo y responsable de esta consulta especializada, Manuel Romero.
En los últimos meses se han logrado importantes avances en la producción de células madre pluripotentes inducidas (iPS) sin los riesgos que presentaban los métodos anteriores. Ahora está más próximo el uso terapéutico.Las células madre adultas son multipotentes: cada clase puede dar lugar a células de determinados tejidos. En cambio, las células madre embrionarias son pluripotentes, pues pueden diferenciarse en células de cualquier tejido del organismo. Hace dos años, el científico japonés Shinya Yamanaka descubrió que se pueden reprogramar células adultas para convertirlas en pluripotentes y así obtener células madre tan versátiles como las embrionarias, pero sin emplear ni destruir embriones, y con el mismo genoma que el paciente, aunque sin necesidad de clonación. La nuevas células madre pluripotentes inducidas (iPS) combinan lo mejor de los dos tipos hasta entonces conocidos. Promesa y riesgos Ahora bien, el procedimiento ideado por Yamanaka implica unos riesgos que impiden por ahora el uso terapéutico de las células iPS. Las células se reprograman insertando en su ADN cuatro genes, hallados por el investigador japonés, que las convierten en pluripotentes; para introducirlos se usan retrovirus. Las iPS quedan contaminadas por el ADN vírico, lo que las hace peligrosas. En particular, tienden –al igual que las embrionarias– a dividirse de modo incontrolado: dicho de otro modo, a generar tumores. Por eso, se empezaron a buscar otros métodos de reprogramar que evitaran la contaminación genética. Investigadores de Canadá y Gran Bretaña lograron insertar los genes necesarios sin emplear virus: el vector era una casete (fragmento de ADN) con un gen adicional para provocar la inserción. Pero el siguiente paso, retirar de las iPS la casete para que no quedase en ellas ADN extraño, solo se consiguió en células de ratones, no en humanas. Después de esto, se ha ensayado un método con el que se elimina casi por completo los restos de ADN vírico. Más recientemente ha habido un logro más importante: se ha hallado una manera de reprogramar células sin emplear genes –ni virus para introducirlos en ellas–, lo que podría hacer a las iPS totalmente seguras. También se ha conseguido obtener directamente células de un tipo a partir de otras distintas, sin convertirlas primero en células madre, y se han empleado con éxito células iPS tras corregir en ellas el defecto genético que causa la anemia de Fanconi. Las células adultas siguen en cabeza Tales resultados son muy prometedores, pero todos se han obtenido solo en experimentos con animales de laboratorio. Esto recuerda algo que a veces se dice, en broma: que para casi todas las enfermedades habría remedio si fuéramos ratones. En efecto, los modelos animales son necesarios, pero muchos éxitos alcanzados en ellos nunca llegan a funcionar en humanos. En medicina regenerativa, las células madre adultas siguen siendo las únicas con utilidad médica. Si bien aún no ha pasado tiempo suficiente para tener seguridad de la eficacia a largo plazo, con estas células se ha logrado reparar distintos tejidos (cardiaco, muscular, de córnea...). Hay numerosos ensayos clínicos en curso, de los que apenas se habla fuera de los medios científicos porque casi son ya más rutina que novedad. Un ejemplo reciente, con resultado feliz, de empleo de células madre adultas lo dio a conocer hace dos semanas el Hospital Vall d’Hebron (Barcelona). Allí, en febrero, fueron intervenidos dos niños aquejados del síndrome de Parry-Romberg, que causa una grave deformación de la cara y puede llegar a dañar al sistema nervioso hasta provocar convulsiones o afectar a la sensibilidad y al habla. Los médicos del Hospital Vall d’Hebron extrajeron células madre del tejido adiposo de los pacientes, y las implantaron en la parte enferma. Las células comenzaron a rellenar las zonas atrofiadas, aumentando la vascularización y liberando hormonas y factores de crecimiento que prolongan el proceso reparador. Al cabo de tres meses, los niños han recuperado el aspecto normal en gran parte. El resultado es mejor —y el procedimiento, más sencillo— que con la terapia común hasta ahora: cirugía plástica con implantes de materiales biológicos. La clonación queda atrás Ahora bien, las células madre adultas nunca serán pluripotentes: no se podrán diferenciar más que en un catálogo limitado de células somáticas. Las iPS prometen total plasticidad, como las embrionarias, y su manejo resulta factible, a diferencia de estas. Por eso Ian Wilmut, el creador de la oveja Dolly, cuando se publicó el descubrimiento de Yamanaka anunció que abandonaba la investigación en clonación y células embrionarias. En una entrevista para el portal Gène-étique, de la Fundación Jérôme Lejeune, explica su decisión y la situación actual de los trabajos con células iPS. “La técnica de la clonación ya no está de actualidad”, dice el pionero en la clonación de mamíferos. “Antes de que se descubrieran la células iPS, intentábamos derivar células madre a partir de embriones producidos transfiriendo un núcleo celular de un paciente aquejado de una enfermedad hereditaria. Hasta hoy, nadie lo ha conseguido. Pero la des-diferenciación de células somáticas de ratón (método del Prof. Yamanaka) ha demostrado que se puede alcanzar el mismo objetivo usando directamente células somáticas de los enfermos”. Las células iPS, añade Wilmut, son mejores desde el punto de vista terapéutico: tienen el mismo genoma que el paciente, permiten hacer modelos experimentales para estudiar patologías y por tanto facilitan desarrollar con más rapidez medicamentos contra ellas. En cambio, “como comprobé con la oveja Dolly, clonar exige un tiempo considerable hasta obtener células madre. Además, esta técnica implica necesariamente someter a la mujer a estimulación ovárica, mediante un tratamiento hormonal intensivo y penoso, para producir gran número de ovocitos y al final no obtener más que algunos embriones clónicos”. Por eso concluye Wilmut: “Si la ciencia ofrece vías más rápidas, interesantes y eficaces, creo que es mejor seguirlas”. Sin embriones humanos En defensa de la investigación con embriones humanos, algunos dicen que sin ella no se habría podido llegar al descubrimiento de Yamanaka, y por eso se debe continuarla, porque al menos puede volver a abrir nuevas vías. Wilmut no está de acuerdo: “La des-diferenciación de células somáticas no requirió usar embriones humanos porque, desde el punto de vista técnico, no era necesario. Las primeras células iPS fueron producidas e identificadas a partir de estudios con embriones de ratón”. Las células iPS desplegarán sus grandes posibilidades, dice Wilmut, cuando se haya encontrado una técnica de reprogramación sin efectos secundarios, que no emplee virus ni plásmidos (fragmentos de ADN capaces de replicarse y transcribirse), como en algunos experimentos descritos abajo. Entonces se podrá ofrecer terapias personalizadas, según las necesidades de cada paciente. No porque se vayan a crear bancos con células iPS para cada uno, cosa que Wilmut no considera factible por razones económicas. Pero podría haber un registro de líneas celulares correspondientes a distintas patologías, de las que partir para realizar trabajos adaptados a cada enfermo.
- Con más de 70 preguntas sobre la EH, la guía hace un recorrido por todos los aspectos relacionados con la enfermedad, como sus características, síntomas, genética, herencia, diagnóstico, tratamientos, calidad de vida y ayuda a las personas afectadas - Tetrabenazina actúa disminuyendo la cantidad de dopamina en las neuronas, lo que ayuda al control neuronal cerebral y alivia los movimientos involuntarios del cuerpo- La enfermedad de Huntington se encuentra catalogada dentro del grupo de las llamadas enfermedades raras y es una dolencia genética que ocasiona una degeneración paulatina de las neuronas que se manifiesta a través de síntomas motores, cognitivos y psiquiátricosLa Enfermedad de Huntington es una patología que está catalogada dentro del grupo de Enfermedades Raras debido a que su prevalencia en España se aproxima a unas 4.000 personas, además de las más de 15.000 que están en riesgo de haber heredado el gen que desencadena la EH. Entre sus síntomas, destacan las alteraciones motoras (pérdida de movilidad y corea), los trastornos cognitivos (pérdida de la función mental) y los psiquiátricos (pérdida de la estabilidad emocional). El gran desconocimiento que existe a día de hoy en la sociedad española, ha hecho necesaria la publicación de esta guía de “Preguntas y respuestas sobre la Enfermedad de Huntington”, en la que, a través de una batería de más de 70 preguntas, los pacientes pueden conocer todos los aspectos relacionados con esta enfermedad, ya que, en palabras del Dr. Justo García de Yébenes, jefe de la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital Ramón y Cajal, “el libro recoge temas tan importantes como las características principales de la patología, los síntomas, la genética y la herencia, el diagnóstico, los tratamientos, la calidad de vida y los servicios existentes de ayuda a las personas afectadas”. Tetrabenazina presenta un buen perfil de seguridad y tolerabilidad una vez que se establece el ajuste de dosis adecuado, ya que, según los estudios realizados hasta el momento, no se han observado diferencias significativas en los acontecimientos adversos de este fármaco y de placebo, cuando se consigue determinar la dosis óptima para cada paciente. Otro de los aspectos demostrados en los estudios realizados con tetrabenazina es que no se han reconocido indicios de depresión relacionada con el tratamiento en comparación con el grupo placebo. La enfermedad de Huntington es una patología neurológica rara que pertenece al grupo de las demencias primarias y consiste en un trastorno hereditario que degenera progresivamente el sistema nervioso central. Esta enfermedad se manifiesta principalmente entre los 35 y los 50 años, aunque existen casos aislados de manifestación prematura (antes de los 20 años) o manifestaciones tardías por encima de los 50 años. La enfermedad tiene una penetrancia completa, de forma que cualquier persona que porte el gen acaba desarrollando la enfermedad en algún momento de su vida. Madrid, 24 de junio de 2009.- A propósito de la celebración, el pasado día 21 de junio, del Día de la Enfermedad de Huntington, la Asociación Corea de Huntington Española ha presentado hoy, en colaboración con la compañía biofarmacéutica UCB Pharma, la guía para pacientes “Preguntas y respuestas de la Enfermedad de Huntington” con el objetivo de poner a disposición de los pacientes, y de todas aquellas personas interesadas en la Enfermedad de Huntington (EH), un libro de consulta con información útil y práctica para afrontar el diagnóstico de esta enfermedad. Este acto también ha servido para dar a conocer la tetrabenazina como nueva terapia para los trastornos del movimiento ocasionados por la EH. Durante el acto, el Dr. García de Yébenes se ha servido de la guía para realizar un recorrido explicativo sobre la Enfermedad de Huntington y ha dado a conocer los tratamientos que existen para esta patología en la actualidad, haciendo especial hincapié en la tetrabenazina como la primera solución farmacológica existente en España para el tratamiento de los trastornos del movimiento de la EH. Tetrabenazina, primer fármaco para los trastornos del movimiento de la EH Tetrabenazina llega a las farmacias españolas, de la mano de la compañía biofarmacéutica UCB Pharma, como el primer y único fármaco indicado para tratar los trastornos del movimiento ocasionados por la enfermedad de Huntington, una enfermedad con una prevalencia de 1 por 10.000 pacientes. La tetrabenazina actúa disminuyendo la cantidad de dopamina (hormona neurotransmisora), lo que ayuda al control neuronal cerebral y alivia los movimientos involuntarios del cuerpo. Además, tetrabenazina reduce la transmisión dopaminérgica únicamente en el sistema nervioso central, por lo que evita los efectos secundarios en el sistema nervioso periférico. Además, tetrabenazina ha demostrado menos efectos secundarios, como hipotensión y trastornos gastrointestinales, en comparación con otros tratamientos como reserpina. Esto es debido a la acción selectiva sobre el sistema nervioso central propiciando ausencia de actividad hipotensora y GI, a diferencia de reserpina, que se une de forma irreversible con VMAT 1 y VMAT 2 (transportadores vesiculares de monoaminas). También, comparado con el grupo de fármacos neurolépticos, tetrabenazina raramente produce reacciones distónicas (contracciones musculares repentinas) y no se ha registrado ningún caso de discinesia tardía (movimientos involuntarios, anormales y repetitivos). Enfermedad de Huntington Aunque la mayoría de los pacientes no mueren como consecuencia de esta enfermedad, la EH es una dolencia mortal que va progresando de forma gradual y lenta. La duración media, desde que se diagnostica varía entre 15 y 20 años, ya que ocasiona problemas graves de salud derivados de la debilidad corporal que se desencadenan a consecuencia de la propia enfermedad, sobre todo, por atragantamiento, aspiración, malnutrición, infecciones (como neumonía) y síntomas cardíacos, entre otros. Publicado por
Los genes que activan las células embrionarias no son útiles en la fase adultaEsto tendría implicaciones para descubrir terapias celulares para las lesiones muscularesTejido muscular de un ratón de cinco días de vida después de sufrir una lesión. (Foto: Christoph Lepper)MADRID.- Las células madre no dejan de sorprender. Cuando los investigadores creían que conocían los genes que regulaban el comportamiento de las células madre musculares, una nueva investigación acaba de rebatir la teoría más extendida. Un trabajo publicado en las páginas de la revista 'Nature' ha demostrado que estos genes son distintos durante la fase embrionaria que después del nacimiento.Hasta ahora se consideraba que eran Pax3 y Pax7 las dos piezas clave que regulaban la formación de las células madre musculares embrionarias, aquellas que dan lugar a todos los músculos del organismo. Sin embargo, y para muchos sorprendentemente, estos dos genes parecen ser totalmente 'inútiles' transcurridas tres semanas después del nacimiento.Es decir, los mismos genes que regulan la formación de estas células 'maestras' durante la fase embrionaria (capaces de dar lugar a todos los tejidos del organismo), no participan en la creación de las células madre musculares adultas que se encargan de la reparación de los tejidos dañados. Como apuntan en el artículo los investigadores del Instituto Carnegie de Baltimore (EEUU), este descubrimiento podría tener importantes implicaciones si se quieren llegar a emplear algún día terapias celulares en la reparación de lesiones medulares o de patologías como la distrofia muscular.Chirstoph Lepper, uno de los alumnos de doctorado que ha participado en este hallazgo, lo describe así: "Como ya sabíamos que Pax3 y Pax7 son necesarios para producir células madre musculares embrionarias, pensamos que también debían serlo en el caso de las adultas". Para su sorpresa, sin embargo, en los trabajos con ratones modificados genéticamente descubrieron que las células madre adultas eran capaces de activarse para reparar ciertas lesiones incluso aunque carecían de ambos genes.PluripotencialesLas células madre embrionarias son las encargadas de dar lugar a todos los tejidos del organismo durante la gestación. En el caso de las adultas, se considera que estas precursoras existen en casi todos los tejidos humanos y que actúan como una especie de 'reserva' que acude a reparar y renovar las células que se van dañando o envejeciendo con el paso del tiempo.En su experimento, el joven equipo de Baltimore, provocó lesiones a los animales en los músculos que unen la rodilla con el tobillo. Incluso careciendo de Pax3 y Pax7, las células madre adultas fueron capaces de autoregenerarse y crear nuevas células musculares destinadas a reparar la lesión. "Eso significa que las células madre adultas recapitulan", explica Eduardo Molina Holgado, coordinador de la Unidad de Neurología Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos; "que utilizan un programa genético totalmente distinto al de las embrionarias".Según sus cálculos, también llevados a cabo con los animales, estos dos genes parecen ser importantes únicamente hasta la tercera semana después del nacimiento. Como si a partir de ese momento, el organismo recibiese la orden de inactivar estos genes 'embrionarios' y transfiriese sus tareas a otro grupo diferente de genes, que sólo se activarían cuando las células madre adultas tengan que intervenir para reparar una lesión. El siguiente paso, admiten, será identificar cuáles son estos interruptores.Como concluye el doctor Chris Mason, profesor de Medicina Regenerativa del University College de Londres, este trabajo demuestra la importancia de seguir estudiando todos los tipos de células madre disponibles, tanto las adultas como las embrionarias o las llamadas iPS (células normales reprogramadas para darles características de embrionarias). "Igual que no hay un sólo 'medicamento mágico', tampoco hay una 'célula mágica' y única en el campo de la medicina regenerativa". Del trabajo se deduce, añade, que el descubrimiento de esa célula perfecta para curar enfermedades degenerativas está aún lejos de ser una realidad.
En la escuela de pacientes no se aprueba ni se suspende. Hay una única asignatura con la que se aprende a vivir con una enfermedad crónica. Si se supera esta materia se ha logrado el objetivo de este proyecto que la Consejería de Salud está desarrollando en distintos municipios andaluces.Lo innovador de estos talleres es que los profesores no son médicos ni profesionales de la salud, sino otros pacientes que han sido instruidos previamente. Ellos saben de primera mano los obstáculos a los que sus alumnos se tienen que enfrentar. “La información es muy creíble porque se la dice alguien que siente lo que él esta sintiendo. Se tranquiliza y se aportan mensajes positivos de que uno puede vivir bien, con buena calidad de vida, aunque tenga una enfermedad crónica”, señaló María de los Ángeles Prieto, la coordinadora del proyecto.El programa, cuya sede central se encuentra en la Escuela Andaluza de Salud Pública de Granada, arrancó en 2008 con un aula destinada a conocer mejor la fibromialgia, en la que se enseñan las medidas para paliar sus síntomas. A este curso se apuntó Dolores Burdeña, que desde entonces muestra a otras personas las fórmulas para enfrentarse a esta patología. “Les cuesta porque cambia de forma radical su forma de vivir pero ven que hay otros pacientes que han vuelto a hacer su vida normal con las limitaciones lógicas que conlleva la propia enfermedad”, explicó.Se dan consejos de todo tipo y con pleno conocimiento. Desde trucos para no olvidar la medicación hasta la dieta alimenticia a seguir o los ejercicios que son convenientes realizar. Pero, sobre todo, es un punto de encuentro para compartir experiencias entre pacientes, familiares, personas cuidadoras y profesionales. “Se dan cuenta de que no les está pasando solamente a ellos y se sienten identificados”, añadió.La buena acogida del proyecto ha permitido que esta experiencia se repita con otras enfermedades como son el cáncer de mama, el asma y la diabetes. Sobre esta última patología se abrirá mañana lunes un aula en Córdoba, en la que 30 personas que la padecen aprendieron los conocimientos para ser futuros formadores de la escuela de pacientes. Se han puesto en marcha también cursos de personas cuidadoras, que pueden transmitir sus habilidades a otras que se están iniciando en la misma labor, y después del verano se impartirán otros nuevos sobre el cáncer de colon y la insuficiencia cardiaca.testimonio. El objetivo del proyecto es que cientos de andaluces estén preparados para dar a conocer cómo viven, cómo se sienten y, sobre todo, puedan transmitir qué le ha hecho mejorar pese a la complejidad de su enfermedad. Para facilitarles esta labor, los formadores cuentan con una serie de materiales como son una guía, un manual didáctico o presentaciones en powerpoint. El vídeo se ha convertido en uno de los recursos más eficaces porque se recoge testimonios de pacientes que narran en primera persona su historia. Se comparten experiencias, sentimientos e inquietudes en esta escuela de vida en la que la asignatura pendiente es siempre la esperanza. Publicado por
La Universidad de Verano de Teruel (UVT), integrada en la Fundación Universitaria Antonio Gargallo, arranca esta semana su XXV edición con la puesta en marcha de dos cursos: 'Avances en el diagnóstico y tratamiento del dolor y la fatiga crónica', que comenzará mañana lunes, 22 de junio, y 'Régimen jurídico y administrativo de las entidades locales', que se iniciará el martes, 23 de junio. Ambos concluirán el viernes 26 de junio. El curso 'Avances en el diagnóstico y tratamiento del dolor y la fatiga crónica' pretende profundizar en los avances y en el diagnóstico y tratamiento del dolor crónico, la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica. A lo largo de la semana, se ofrecerán los esquemas actuales en el tratamiento del dolor neuropático y nociceptivo. Se mostrarán las herramientas en el diagnóstico y tratamiento de dos entidades clínicas de reciente descripción y se incidirá en la importancia de los equipos multidisciplinares en el manejo de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica El director de este curso es el coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Val d'Hebrón de Barcelona, José Alegre Martín, y el secretario es el médico turolense, Manuel Gimeno. Por otra parte, el curso 'Régimen jurídico y administrativo de las Entidades Locales' proporcionará conocimientos teóricos y prácticos para una correcta y eficaz tramitación de los expedientes administrativos de la Administración Local. Entre otros asuntos se abordará la legislación sobre licencias de apertura, de actividades clasificadas, de espectáculos y establecimientos públicos. Asimismo, se repasará el procedimiento administrativo local.
Grupos de investigación españoles se centran ya en pruebas de imágen del dolor, aún no utilizadas en la práctica clínica, que podría suponer un gran avance para los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica, enfermedades reunátológicas crónicas de origen y cura desconocidos. Más de 20.000 asturianos padeden fibromialgia, y de ellos, un 90% son mujeres. Todos ellos cuentan ya con la primera guía informativa del Principado. "Me parece que son los grandes olvidados porque no se muere de ello, se vive con ello. Queremos dar un poco de esperanza a los enfermos y que vean que se hacen cosas y a los médicos tambien animarles a que se investigue más", aclaró la Presidente de Aenfipa, Ángeles González. Las pruebas de imágen del dolor comienzan a hacerse ya por grupos de investigación españoles. Es una técnica novedosa similar a las resonancias magneticas, permite visualizar cómo trabaja el cerebro para aplacar el dolor. La comparación de las imágenes en pacientes sanos y enfermos podría permitir localizar las zonas cerebrales activas sólo en casos de fibromialgia o fatiga cronica y crear un tratamiento dirigido. Un nuevo avance en la investigación internacional al que desde asturias podría sumarse otro en poco tiempo. "Si confirmamos nuestra creencia de que va a funcionar podremos poner a disposición de los médicos de atención primaria un sencillo test para aplicar a sus pacientes con una sensibilidad muy grande para el diagnóstico de la fibromialgia", dijo el Médico Reumatólogo del Hospital san Agustin, Luis Arboleya. Como consecuencia de las numerosas pruebas con resultados negativos por las que han de pasar hasta que finalmente son diagnosticadas
El Observatorio DKV Salud y Medio Ambiente, en el que participan DKV Seguros y Ecología y Desarrollo (ECODES), presentó hoy el estudio 'Alimentación, Medio Ambiente y Salud', en el que se advierte de que la "creciente" contaminación del aire y los alimentos puede afectar a la salud de las personas. Los expertos que han colaborado en la realización del estudio señalan que ciertos metales pesados como el plomo, el cadmio, el arsénico o el mercurio pueden llegar al organismo por el aire o los alimentos, y su toxicidad puede provocar efectos adversos en el organismo si se produce una exposición en altas concentraciones. En este sentido, el informe apunta que los alimentos son una de las "principales vías de entrada" al organismo de estos elementos, y aunque, en general, la concentración suele ser baja, en algunos casos, determinados envases o sistemas de procesado de los productos pueden provocar el incremento de la presencia de estas sustancias. Así, el plomo es uno de los metales que puede estar presente en la dieta a través del consumo de cereales, pescados y mariscos que suelen incorporar cantidades elevadas a causa de la alta presencia de este metal en el agua del mar. También en los pescados y mariscos pueden encontrarse con mayor frecuencia que en otros alimentos el mercurio, el arsénico o el cadmio. Asimismo, el informe recoge que el pescado es uno de los alimentos que presenta una mayor influencia en los niveles corporales de COPs, compuestos orgánicos persistentes que proceden en su mayoría de plaguicidas y otros compuestos químicos. Diversos estudios constatan que la exposición a estas sustancias es relativamente baja, pero su amplia presencia hace que pueda darse durante largos periodos de tiempo. Los altos índices de estas sustancias en el organismo pueden contribuir a aumentar el riesgo de alteraciones neurológicas, inmunológicas y neoplásicas, infertilidad, malformaciones congénitas, problemas de desarrollo neuroconductual, diabetes, enfermedad de Alzheimer o Parkinson, síndromes de fatiga crónica o hipersensibilidad crónica. El Observatorio DKV de Salud y Medio Ambiente es una iniciativa de DKV Seguros y la Fundación Ecología y Desarrollo (ECODES) cuyo objetivo es el estudio y análisis de las últimas investigaciones realizadas en materia de salud y medio ambiente. El Informe Alimentación, Medio Ambiente y Salud es la primera publicación de una serie que se elaboraran cada año analizando alguno de los temas identificados como de estudio por el programa SCALE de la Unión Europea.
Con consejos sobre la orientación general para el autocuidado de la salud, el Dr. Fernando Donoso Vega, editó el libro "Salud, dinero y amor", mismo que está en circulación. El documento guía detalla que la salud no es responsabilidad exclusiva del Estado o el Médico, sino una participación activa del propio ciudadano. De tal manera que no caiga en el mundo del consumismo, tal como ocurre en la vestimenta, alimentos, estética, y pueda caer en el consumismo de los medicamentos.El enfoque es el resultado de 30 años de ejercer la profesión de médico. De tal manera que cuidar la salud lo ha visto en 3 niveles. El primero calidad de vida, en este cuadro están varios factores, como el autoestima, relación de pareja y familiar, relación laboral. En el segundo nivel está la vida emocional, entre ello el carácter, la ira en la familia, stress crónico, ansiedad crónica, el síndrome de fatiga crónica, males principales que presentan actualmente la mayoría de pacientes. El tercer nivel de la responsabilidad social y principios y valores, en esto se refiere a la responsabilidad con la naturaleza, solidarios, y buscar los mecanismos para mantener un equilibrio para el buen vivir, como lo señala la actual Constitución. El libro ha sido editado con la financiación de Ubaldo Gil, y ayuda de la ULEAM a través de la Editorial Mar Abierto. Ubaldo Gil manifestó que las puertas están abiertas para revisar cualquier libro que personas con trayectoria deseen publicar. El libro se lo puede conseguir en la librería "Luis Cáceres Ramos de la Universidad, ubicada en el interior de la biblioteca, y en la librería ubicada en los bajos del Palacio de Justicia. FOTO: Del Dr. Fernando Donoso Vega, muestra el libro sobre Salud, dinero y amor.
La Escuela de Pacientes, en colaboración con la delegación de Salud del Ayuntamiento de Algeciras, imparte un taller dirigido a 20 mujeres algecireñas con fibromialgia, cuyo principal objetivo es ayudarles a convivir con su patología. El concejal de Salud, Julio Martínez Fírvida, visitó el curso que se desarrolla en la FMC. El taller forma a mujeres que tienen diagnosticada la enfermedad, al objeto de enseñar los diferentes métodos para mejorar día a día su calidad de vida. De este modo, las alumnas profundizan en la que es una patología crónica cada vez más habitual y con este curso aprenden a sobrellevarla. Relas Esta iniciativa forma parte del proyecto Relas (Red de Actuación Local en Salud) de Algeciras, puesto en marcha desde la delegación provincial de Salud de la Junta de Andalucía en colaboración con el mismo área del Ayuntamiento y con la Asociación de Fibromialgia del Campo de Gibraltar. Según destacó Fírvida, «se trata de una acción pionera que, en definitiva, pretende que los enfermos de fibromialgia y sus familiares tengan una calidad de vida mejor». Además de dar a conocer la enfermedad, proporcionando recursos para la vida cotidiana de las personas con este diagnóstico, el curso enseña ejercicios físicos específicos, aspecto fundamental en el tratamiento de la fibromialgia. El taller cuenta con materiales validados por profesionales sanitarios expertos en la enfermedad que recogen toda la información necesaria para una persona que sufra esta patología. Entre los materiales se encuentra una guía informativa y tres vídeos, uno de testimonios de pacientes, otro informativo y otro con ejercicios físicos recomendados. Además, se utilizan metodologías que permiten el intercambio de experiencias entre los participantes en el taller para que conozcan de primera mano las vivencias de otras personas que se encuentran en su misma situación. Publicado por
Abordaje de la fibromialgia en el XLVII congreso nacional de la Sociedad Española de Rehabilitación • Se estima que entre un millón y medio y dos millones de españoles –entre el 2,5 y el 5 por ciento de la población- padecen esta enfermedad.• Nueve de cada diez pacientes que presentan este grupo de patologías son mujeres. El componente hipotalámico central en el origen de la enfermedad, hace que durante el embarazo, el parto y la postmenopausia, el riesgo incremente.• Se estima que casi el cien por cien de las personas afectadas padecen trastornos digestivos, tres de cada cuatro sufren cuadros de fatiga, un sesenta por ciento es víctima de un sueño no reparador y un cuarenta por ciento presenta cuadros depresivos• Hay evidencias de que el ejercicio físico aeróbico, realizado en medios como el aire y el agua, dan mejores resultados. De la misma manera, está comprobado de manera empírica que la persona que padece esta enfermedad es menos tolerante al frío, mientras que el calor reduce la intensidad de los síntomas.• Frida Kalho y la fibromialgia.Valladolid, mayo de 2009.- “No hace demasiados años, la fibromialgia era una entelequia, una enfermedad con dolor crónico inexplicable sin etiopatogenia definida”. El pasado 12 de mayo se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y aunque no existe una estadística fiable al respecto, se estima que entre un millón y medio y dos millones de españoles –entre el 2,5 y el 5 por ciento de la población- padecen esta enfermedad. Ése es el punto de partida de la conferencia magistral que el jefe clínico de Rehabilitación en el Hospital Clínico Universitario de ‘San Carlos’ de Madrid, Luis Pablo Rodríguez, pronuncia en el marco del 47.º Congreso Nacional de Rehabilitación y Medicina Física. “Hoy”, asegura el experto, “el avance científico y bioquímico está cerca –en cuatro o cinco años- de paliar los síntomas del síndrome fibromiálgico, habida cuenta que se conoce la existencia de una alteración de los neurotransmisores cerebrales”.No es un asunto menor. No por nada, se considera que cerca del cinco por ciento de la población española padece esta patología. En ese porcentaje se establece, además, que “nueve de cada diez pacientes que presentan este grupo de patologías son mujeres. Existe una explicación. Dado que hay un componente hipotalámico central en el origen de la enfermedad, durante el embarazo, el parto y la postmenopausia, cuando se producen ciertos desajustes en el organismo de la mujer, el riesgo incrementa.” Luis Pablo Rodríguez refuerza esta percepción con otros datos. “El 71 por ciento de las mujeres jóvenes tienen la base genética de la fibromialgia”.“Resulta complejo, no obstante”, subraya el catedrático vallisoletano, “definir una serie de síntomas que permitan identificar el síndrome de la fibromialgia”. Pese a dicha dificultad, Luis Pablo Rodríguez recuerda algunos datos que pueden levantar la sospecha. “Se estima que casi el cien por cien de las personas afectadas padecen trastornos digestivos, tres de cada cuatro sufren cuadros de fatiga, un sesenta por ciento es víctima de un sueño no reparador y un cuarenta por ciento presenta cuadros depresivos”, avanza el especialista.¿Cuáles son, entonces, los problemas para identificar la enfermedad? “Estos síntomas no son exclusivos del síndrome fibromiálgico. Hay ocasiones en que se han confundido, por ejemplo, con un síndrome de fatiga crónica. Uno de los problemas más frecuentes con esta patología es precisamente ése: los errores en le diagnóstico”.Algunas voces, incluso desde el ámbito científico, han denostado la existencia de esta enfermedad. Luis Pablo Rodríguez no tiene duda alguna al respecto. “La Organización Mundial de la Salud la califica como una enfermedad y hoy en día se ha llegado casi al detalle. En función del cuadro con el que se manifieste el síndrome en el paciente, la comunidad científica ya tiene establecidos un tipo de subgrupos para identificar cuanto antes la patología”.Frida Kalho y la fibromialgia ¿Cómo hacerlo? El jefe clínico de Rehabilitación en el Hospital Clínico Universitario de ‘San Carlos’ de Madrid explica que “hay una serie de puntos sensibles en el organismo humano que, ejercida una presión adecuada sobre ellos, reaccionan de manera evidente al estímulo”. Para ilustrar esta afirmación, Luis Pablo Rodríguez recurre a la figura de Fidra Kalho. “Es sabido que padecía fibromialgia. Y si uno contempla un autorretrato suyo en el que aparece agujereada por alfileres se comprueba que éstas están colocadas en esas zonas señaladas antes descritas. De igual modo, en uno de los libros revela las dificultades que tiene para descansar, una alternación de la fase REM del sueño propia de esta patología.Ésa sería la primera fase. Pero además, la identificación de la enfermedad en una alteración de los neurotransmisores cerebrales y el avance tecnológico de los métodos diagnósticos, facilitan el diagnóstico preciso y precoz”. Luis Pablo Rodríguez explica localización con un ejemplo gráfico. “Cuando a una persona que padece fibromialgia le relatan una desgracia cualquiera -un accidente con víctimas, un terremoto, o que sea que le alcance- se recrudecen los dolores físicos, prueba palpable de que la patología se localiza en el cerebro”.Queda por explicar que papel juega la rehabilitación en este campo. A juicio del especialista, “esencial. Contribuye a la precisión en el diagnóstico a través de la localización de los puntos sensibles de presión y en la evaluación del grado en que se presenta la enfermedad. Además, y aquí surge el papel esencia, la literatura científica ya describe de manera contrastada la eficacia del ejercicio físico en el tratamiento del síndrome. En verdad, la fórmula más eficaz de tratar el síndrome es, en la inmensa mayoría de los casos, la conjugación entre la farmacología y la actividad física personalizada, un plan de ejercicios diseñados de manera específica para cada individuo”.En este segundo aparatado, el experto advierte que “hay evidencias de que el ejercicio físico aeróbico, realizado en medios como el aire y el agua, dan mejores resultados. De la misma manera, está comprobado de manera empírica que la persona que padece esta enfermedad es menos tolerante al frío, mientras que el calor reduce la intensidad de los síntomas. El médico rehabilitador ha de mostrar al paciente cómo es su enfermedad y darle las herramientas para que sepa protegerse. Es otra de las funciones de su especialidad”. Publicado por
Intente recrear esta escena en su mente: lleva varias semanas con un cansancio extremo que a pesar de largos periodos de descanso no logra superar y no tiene una causa lógica. Es ya el cuarto médico que visita y al igual que los tres previos le dan el mismo diagnóstico: “Usted está completamente sano, probablemente su malestar es de origen psicológico”, se niega a darle una nueva incapacidad y le manda a trabajar. Los problemas en el trabajo y el hogar por su falta de energía son cada vez más graves, la pérdida del empleo y una ruptura familiar parecen inminentes. Esta es la historia de muchos pacientes que cursan con el síndrome de fatiga crónica (SFC), tema que representa un gran problema tanto para el paciente como para la gran cantidad de médicos que regularmente son visitados antes de llegar a un diagnóstico certero. Epidemiología Aunque en un principio se atribuyó esta enfermedad a personas de raza blanca, alta capacidad intelectual y posición económica elevada (enfermedad de los yuppies), diversos estudios han demostrado que puede afectar a personas de diferentes razas, edades y grupos socioeconómicos. Es más común en adultos que en niños y entre los adultos la enfermedad se da de tres a cinco veces más en la población femenina. Debido a la complejidad del diagnóstico y el enorme subregistro de casos no es posible determinar la tasa de incidencia y prevalencia de casos, pero se estima que puede haber entre dos y cinco millones de personas afectadas en todo el mundo por el SFC. Definición Podemos definir este síndrome como una enfermedad compleja, crónica, de causa desconocida, que se caracteriza por la presencia de fatiga física y mental intensa, debilitante y grave, que persiste seis o más meses y con periodos de remisión y exacerbación alternados. Interfiere con las actividades habituales, no disminuye con el reposo, empeora con el ejercicio y se asocia con síntomas característicos que incluyen dolor en músculos y articulaciones, dificultad para concentrarse y cansancio.El Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) ha establecido los siguientes criterios para su diagnóstico: Fatiga clínicamente evaluada, inexplicada, persistente o recidivante: De reciente comienzo o comienzo definido. No resulta de un esfuerzo excesivo. No se alivia con el reposo. Sustancial reducción en niveles previos de actividad ocupacional, social o personal. Además del cuadro anterior, deben estar presentes cuatro o más de los siguientes síntomas que persisten o recurren por más de seis meses consecutivos y no se encontraban en los días previos a la fatiga:  Deterioro subjetivo de la memoria reciente o concentración. Dolor de garganta. Sensibilidad de ganglios linfáticos. Dolores musculares. Dolores poliarticulares, sin hinchazón o enrojecimiento. Cefalea de nuevas características, patrón o severidad. Sueño no reparador o interrumpido. Malestar o fatiga general posesfuerzo (mayor a 24 horas) Criterios de exclusión Enfermedad activa, no resuelta o sospechada que puede causar fatiga. Depresión psicótica, melancólica o bipolar (pero no depresión mayor no complicada). Psicosis. Demencia. Anorexia o bulimia nerviosa. Abuso de alcohol u otras sustancias. Obesidad severa (índice de masa corporal igual o mayor a 45). Como es evidente, todos los síntomas son de carácter subjetivo, es decir, dependen de la percepción del paciente y no pueden ser medidos ni cuantificados, lo que hace más complicado el trabajo del médico. Hasta el momento no existe un estudio o test que asegure el diagnóstico, por lo que es común que el paciente visite innumerables especialistas antes de llegar a un centro especializado en estos trastornos. Tratamiento Debido a que no hay causa ni cura establecida hasta el momento, las diferentes terapias propuestas se centran en aliviar los síntomas que produzcan mayor malestar. El uso de analgésicos para el manejo del dolor es el más reportado entre los pacientes con SFC. También son usados la terapia hormonal, antidepresivos y medicamentos para el sistema nervioso central. Es reconocido que una dieta balanceada hace parte del tratamiento de las enfermedades crónicas, por lo tanto es importante mantener una dieta saludable, ya que esta podría mejorar el sistema inmune de los pacientes con SFC. Aunque controversial, la terapia psicológica puede ayudar a entender al paciente su enfermedad y cómo manejarla, el paciente puede examinar sus creencias y preocupaciones, adoptar comportamientos y modificar aquellos que sean necesarios para manejar su enfermedad de manera más efectiva. La terapia física también juega un papel importante en el tratamiento del SFC, aunque también controversial los investigadores han encontrado que un ejercicio graduado ayuda a mantener el tono muscular y la flexibilidad, mejorando el dolor muscular. Es muy común confundir el SFC con una gran cantidad de enfermedades, principalmente depresión, fatiga posesfuerzo, esclerosis múltiple, fibromialgia, mononucleosis, etc. Ante la presencia de un cuadro completo de la enfermedad es importante buscar un centro especializado en estos trastornos, como el Centro Nacional de Rehabilitación, clínicas del sueño de instituciones y universidades, o a un reumatólogo, psicólogo o psiquiatra experto en el tema.Por Carlos Fernando Campos Jiménez, médico cirujano
“No hace demasiados años, la fibromialgia era una entelequia, una enfermedad con dolor crónico inexplicable sin etiopatogenia definida”. El pasado 12 de mayo se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y aunque no existe una estadística fiable al respecto, se estima que entre un millón y medio y dos millones de españoles –entre el 2,5 y el 5 por ciento de la población- padecen esta enfermedad.Ése es el punto de partida de la conferencia magistral que el jefe clínico de Rehabilitación en el Hospital Clínico Universitario de ‘San Carlos’ de Madrid, Luis Pablo Rodríguez, pronuncia en el marco del 47.º Congreso Nacional de Rehabilitación y Medicina Física. “Hoy”, asegura el experto, “el avance científico y bioquímico está cerca –en cuatro o cinco años- de paliar los síntomas del síndrome fibromiálgico, habida cuenta que se conoce la existencia de una alteración de los neurotransmisores cerebrales”.No es un asunto menor. No por nada, se considera que cerca del cinco por ciento de la población española padece esta patología. En ese porcentaje se establece, además, que “nueve de cada diez pacientes que presentan este grupo de patologías son mujeres.Existe una explicación. Dado que hay un componente hipotalámico central en el origen de la enfermedad, durante el embarazo, el parto y la postmenopausia, cuando se producen ciertos desajustes en el organismo de la mujer, el riesgo incrementa.” Luis Pablo Rodríguez refuerza esta percepción con otros datos. “El 71 por ciento de las mujeres jóvenes tienen la base genética de la fibromialgia”.“Resulta complejo, no obstante”, subraya el catedrático vallisoletano, “definir una serie de síntomas que permitan identificar el síndrome de la fibromialgia”. Pese a dicha dificultad, Luis Pablo Rodríguez recuerda algunos datos que pueden levantar la sospecha. “Se estima que casi el cien por cien de las personas afectadas padecen trastornos digestivos, tres de cada cuatro sufren cuadros de fatiga, un sesenta por ciento es víctima de un sueño no reparador y un cuarenta por ciento presenta cuadros depresivos”, avanza el especialista.¿Cuáles son, entonces, los problemas para identificar la enfermedad? “Estos síntomas no son exclusivos del síndrome fibromiálgico. Hay ocasiones en que se han confundido, por ejemplo, con un síndrome de fatiga crónica. Uno de los problemas más frecuentes con esta patología es precisamente ése: los errores en le diagnóstico”.Algunas voces, incluso desde el ámbito científico, han denostado la existencia de esta enfermedad. Luis Pablo Rodríguez no tiene duda alguna al respecto. “La Organización Mundial de la Salud la califica como una enfermedad y hoy en día se ha llegado casi al detalle. En función del cuadro con el que se manifieste el síndrome en el paciente, la comunidad científica ya tiene establecidos un tipo de subgrupos para identificar cuanto antes la patología”.Fuente:Pedro Narvaez y Juan Manuel Canle
Durante el acto de clausura se realizaron unas demostraciones de Volteo Terapéutico, Hipoterapia y Equitación Adaptada, tras las cuales se procedió a la presentación de los Talleres de Verano y la entrega de informes y diplomas a los usuarios que han sido atendidos en los programas de Terapias Ecuestres. Las Instalaciones de la Escuela Hípica Municipal acogieron el viernes el Acto de Clausura del programa de Terapias Ecuestres 2008-2009 de la Fundación Para el Desarrollo de las Terapias Ecuestres. A la ceremonia asistieron representantes de los Ayuntamientos de Écija, Osuna, Pedrera, Fuente Palmera y Casariche; ya que en estos municipios se llevan a cabo programas terapéuticos con discapacitados. Concretamente, el Centro de Equitación Terapéutica de Écija atiende a cerca de 70 usuarios de distintas patologías, como trastornos psicológicos y/o comportamentales, trastornos del lenguaje y/o del aprendizaje, problemas de relación o inadaptación social, parálisis cerebral, autismo, trastorno del desarrollo, síndrome down, ataxias, distrofia muscular, esclerosis múltiple, politraumatismos, retraso psicomotor, lesiones medulares, espina bífida, lesiones cerebrales, parkinson, fibrosis quística, fibromialgia, y en general cualquier dolencia o patología que, a criterio técnico, sea susceptible de mejora con la aplicación de estas terapias. Durante el acto de clausura se realizaron unas demostraciones de Volteo Terapéutico, Hipoterapia y Equitación Adaptada, tras las cuales se procedió a la presentación de los Talleres de Verano y la entrega de informes y diplomas a los usuarios que han sido atendidos en los programas de Terapias Ecuestres. 11 años de andadura La Fundación para el Desarrollo de las Terapias Ecuestres se puso en marcha en Écija en noviembre de 2007 como una organización de naturaleza fundacional, sin ánimo de lucro. Su propósito principal es capacitar, regular, coordinar, gestionar y divulgar las terapias ecuestres. La creación de esta Fundación es fruto del desarrollo de distintos programas realizados con anterioridad y que les dio el bagaje y el conocimiento necesario para embarcarse en este nuevo proyecto. La Fundación para el Desarrollo de las Terapias Ecuestres se asienta en más de diez años de trabajo en el campo de la Equitación Terapéutica, llevados a cabo por dos entidades. Por un lado, La Asociación Andaluza de Equitación Terapéutica “El Caballo Ayuda”, desde 1996, y por el otro, El Centro de Equitación Terapéutica de Andalucía instituido en 2005. Las Terapias Ecuestres realizan acciones de carácter terapéutico con y sobre el caballo, dirigidas a personas afectadas por enfermedades o alteraciones discapacitantes; bien sean estas físicas, psíquicas, sensoriales o comportamentales; así como en problemas de marginación y/o inadaptación social y que pueden ayudar en la rehabilitación, reeducación y socialización tanto del colectivo de intervención, como, por complementariedad, de su entorno familiar y social. Es, por un lado, un entrenamiento especial físico, aprovechando los movimientos tridimensionales del caballo que trasmite al andar 110 impulsos diferentes por minuto al jinete. El paciente, a través del movimiento del caballo, desarrolla posturas correctas a través de estimulación propioceptiva y sensomotriz, produciéndose la eliminación de posibles desequilibrios, la regulación del tono y el empleo de funciones articulares y musculares que no están optimizadas. Por otro lado, hay que sumar los beneficios psicológicos que la equitación les brinda a las personas en general y a los que sufren alguna discapacidad en particular. Ya que aumenta la sociabilidad y la integración. Los alumnos / as se benefician de la sensación de orgullo y autoestima que resulta del hecho de aprender a cuidar, manejar y montar los caballos. El contacto con el caballo y su entorno proporciona un desarrollo sensorial, socio-afectivo, psicomotor y una mejora en la capacidad de aprendizaje a quien lo practica, mediante la vivencia de una actividad distinta. El caballo consigue así que “su particular jinete” se sienta feliz y motivado, por lo que progresa de manera extraordinaria en las sesiones de trabajo.
lakua apela a las "evidencias científicas" que avalan la eficacia de estos tratamientos Estas sustancias mejoran la calidad de vida de quienes reciben quimioterapia o de los heroinómanos crónicos Una jeringuilla sobre una cucharilla, los instrumentos utilizados por los heroinómanos para inyectarse. vitoria. El Gobierno Vasco dispensará heroína y marihuana a enfermos para mejorar su calidad de vida. La consejera de Empleo y Asuntos Sociales, Gemma Zabaleta, que compareció ayer en el Parlamento Vasco para explicar las líneas maestras de su trabajo en la consejería para los próximos cuatro años, explicó que su departamento trabaja ya con Sanidad en el estudio de las "evidencias científicas" que han demostrado la eficacia de estos tratamientos en diferentes tipos de enfermos.En 2003, el Hospital Virgen de las Nieves de Granada fue el primer centro español que dispensó heroína a adictos que no lograban dejar esta sustancia con la metadona. Los resultados del ensayo clínico fueron satisfactorios, como ya ocurrió antes en Suiza, Holanda, Alemania o Reino Unido, principalmente porque es el primer paso para sacar al enfermo del ambiente marginal tradicionalmente asociado a esta sustancia. Recibiendo su dosis en un centro médico, los adictos quedan resguardados de enfermedades infecciosas derivadas del uso compartido de jeringuillas y evitan las sobredosis que se producen cuando llega al mercado negro una partida más pura de lo habitual o cuando se lleva un tiempo sin consumir. Además, la administración de la droga por parte de Sanidad evita el recurso al robo o el trapicheo para conseguir la dosis diaria. La delincuencia lleva ligada desde los años ochenta a una droga cuyo uso es residual hoy en día, pero que ha dejado muchos enfermos crónicos por el camino, además de miles de víctimas mortales.Pese a lo avanzado de la medida anunciada ayer, el tratamiento con heroína no es nuevo. En Cataluña y Andalucía se trabaja ahora en la administración oral de la sustancia a aquellos enfermos que fuman el opiáceo en lugar de recurrir a las jeringuillas, y que no logran renunciar a sus dosis a base de metadona. El pinchazo quedaría así relegado a aquellas personas para las que la aguja forma parte de un ritual al que no pueden renunciar.En el caso de la marihuana, su uso ha dado buenos resultados en pacientes de cáncer que reciben quimioterapia, pues el cannabis evita los vómitos derivados de estos tratamientos. En enfermos de esclerosis mitiga los dolores musculares, y en pacientes que han desarrollado el sida despierta el hambre y alivia los dolores crónicos. Cataluña fue también pionera con esta sustancia, que se administra mediante infusiones, comprimidos o preparados alimenticios.En todo caso, la sociedad ha empezado a funcionar por su cuenta en este asunto, y son varias las asociaciones que proveen de marihuana a este tipo de enfermos.En el caso vasco, Zabaleta explicó que la heroína se dispensará, de prosperar su iniciativa, como una medida compasiva, mientras que el cannabis tendrá un uso terapéutico. "Son medidas paliativas que sirven para ayudar, cuando no hay evidencias de ninguna otra alternativa", explicó la consejera, cuya propuesta, al menos ayer, no despertó el recelo de ningún grupo político.l Transferencia de Empleo. El 1 de enero, la Comunidad Autónoma del País Vasco será responsable de las Políticas Activas de Empleo que actualmente ejerce el Gobierno central. Madrid y Vitoria trabajan ya en la reordenación del personal y las oficinas de Lanbide, que en principio funcionarán con una ventanilla única. Sin embargo, también habrá una atención diferenciada para perceptores de la Renta Básica. Una vez se complete la transferencia se elaborará la Ley de Empleo.l Diálogo social. "No estoy dispuesta a admitir que organismos que cuestan mucho dinero se permitan el lujo de no funcionar", advirtió Gemma Zabaleta en referencia al Consejo de Relaciones Laborales y al Consejo Económico y Social, actualmente paralizados. La futura Mesa de Diálogo Social será en lo sucesivo el "ámbito preferencial del diálogo", por lo que "quien se quede fuera estará legitimando sus acuerdos", afirmó Zabaleta, en alusión a ELA y LAB.l Complemento de vivienda. A partir de enero de 2010, todo ciudadano empadronado en la Comunidad Autónoma Vasca que precise de una ayuda para pagar su alquiler o su hipoteca y no tenga los medios para hacerlo podrá reclamárselo al Gobierno Vasco en los tribunales. El complemento de vivienda será un derecho subjetivo a partir de entonces, llamado a devolver a las Ayudas de Emergencia Social el carácter transitorio y excepcional que inspiró su creación.l Siniestralidad laboral. Según Zabaleta, la lucha contra los accidentes en el trabajo y las enfermedades profesionales será "una de las preocupaciones preferentes del Departamento". Se investigarán minuciosamente los accidentes grave y muy graves, pero los leves no escaparán al control institucional. "Queremos que la prevención entre de forma efectiva en las empresas", especialmente en la industria y la construcción, afirmó ayer el viceconsejero de Empleo, Carlos Zapatero.2010l Año clave. A partir de enero los vascos podrán reclamar como un derecho subjetivo el complemento de vivienda. El mismo 1 de enero se hará efectivo el traspaso de la competencia en Políticas Activas de Empleo, que ya ejercen todas las CCAA excepto Ceuta y Melilla.l Menos altos cargos. El Departamento de Empleo y Asuntos Sociales ha amortizado las viceconsejerías de Gabinete, Participación Ciudadana e Inserción. Así, la consejería se dividirá a partir de ahora en tres viceconsejerías: Empleo, formación e inclusión social; Asuntos Sociales, y Trabajo. La idea es reducir gastos en unos tiempos de crisis que han obligado a Zabaleta a echar mano de partidas sin gastar y de "los pocos remanentes existentes" para financiar sus políticas.l Estudio de los ERE. En el primer trimestre del año había en Euskadi 28.000 personas acogidas a un expediente de regulación de empleo. El Departamento estudiará cuidadosamente todas las nuevas propuestas de ERE que lleguen para evitar abusos o fraudes, pero exige también implicación a los trabajadores. Zabaleta lamentó que sólo 300 trabajadores sometidos a un ERE se hayan apuntado a unos cursos de formación en los que se han invertido 15 millones de euros.
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad mortal de origen desconocido que afecta al sistema motor. En Aragón la sufren entre 35 y 40 personas, ya que el tiempo de supervivencia suele ser escaso. De hecho, la mitad de los pacientes mueren entre 3 y 5 años después de ser diagnosticado.Entre 35 y 40 personas sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Aragón. Esta cifra, que en principio puede parecer escasa, refleja la elevada mortalidad de esta enfermedad degenerativa, ya que la mitad de los enfermos que la sufren mueren entre tres y cinco años después de haber sido diagnosticados. Según ha explicado la doctora del Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza, Pilar Larroda, durante la presentación de la programación prevista con motivo del Día Mundial de la ELA el próximo 21 de junio, esta enfermedad tiene una incidencia de 1-2 casos por cada 100.000 habitantes, aunque la prevalencia baja a 3,5 casos por cada 100.000 habitantes. “A diferencia de otras enfermedades musculares degenerativas, aquí la prevalencia es muy baja y el 50% de los pacientes duran entre tres y cinco años. Luego hay casos extraordinarios, que tienen una supervivencia más prolongada e incluso pueden durar diez años o más, pero desconocemos porqué en unas personas evoluciona de manera diferente”, ha dicho. Actualmente no existe un tratamiento curativo para paliar los efectos de la ELA, cuyo origen se desconoce y que paraliza el sistema motor de los pacientes hasta que mueren por insuficiencia respiratoria. Los varones suelen padecerla más y la edad más frecuente de aparición es entre 55 y 75 años. En un 90-95%, los casos aparecen de forma esporádica sin ningún factor de riesgo asociado, y solo una pequeña parte, entre el 5 y 10%, tiene antecedentes familiares. La doctora Larroda ha explicado que el principal problema es que cuando los pacientes comienzan a recibir los fármacos contra la dolencia “probablemente la enfermedad ya está muy avanzada y se puede hacer poco, se pueden frenar sus efectos pero no detenerla”. La investigación, por tanto, se hace imprescindible. En la Comunidad, se ha creado el Grupo para la valoración de Enfermedades Neuromusculares de Aragon (GENMA), constituido por Genetistas, Neurólogos, Neurofisiologos, Neuropatólogos, Neuropediatras y Rehabilitadotes. Los miembros del grupo se reúnen periódicamente para establecer consenso en distintas situaciones de dificultad diagnóstica y terapéutica aunando criterios con el objetivo de crear protocolos de actuación. La pretensión de los estudios es lograr formas de detección precoz. “Lo ideal sería tener unos marcadores precoces en sangre para poder aplicar cuanto antes el tratamiento. Lo ideal sería cuando el paciente, por ejemplo, sólo tiene una pequeña torpeza en la mano, lo que pasa es que en esa fase la medicina todavía no tiene criterios para decir que es esta enfermedad”, ha añadido la doctora. No obstante, en los últimos años ha habido un aumento de los casos, que los expertos atribuyen no tanto a que se haya incrementado su incidencia sino a que cada vez se conoce más y se diagnostica con mayor facilidad. “Hoy en día la sospecha en los médicos es mayor. Ha aumentado el diagnóstico, porque se divulga más la enfermedad y quizás estos casos antes pasaban desapercibidos como si fueran reumatismos o artrosis y no se detectaban”, ha destacado Larroda. Día Mundial de la ELA El presidente de Ara Ela pide más ayuda institucional Con el objetivo de seguir dando a conocer esta enfermedad, y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la ELA el 21 de junio, la asociación Ara Ela ha organizado una serie de actividades esta semana. Además de participar en varios medios de comunicación, este fin de semana instalarán mesas informativas en los hospitales de la Comunidad y en varios centros comerciales. La asociación ofrece apoyo y orientación a los pacientes y a sus familiares para asumir esta enfermedad y su destino. En estos casos, la atención psicológica es imprescindible, tanto para el paciente, que es consciente de su deterioro en todo momento, como para su entorno. “La parte más difícil de este enfermedad es que la mente nunca se pierde y el enfermo está consciente de todo lo que le está sucediendo”, ha lamentado el presidente de la asociación, Jesús Labarta. En este sentido, el colectivo reivindica más apoyo de las instituciones, así como agilizar la tramitación de las ayudas de la Ley de Dependencia, ya que la rápida evolución de la patología hace todavía más urgente recibirlas en el menor plazo posible. “En nuestro caso no tenemos tiempo para los trámites administrativos”, lamentan. Publicado por
Rafael Vargas ,este personaje que se dedica a escribir en el Diario de Ibiza.es , da su opinión sobre las "señoras" que padecemos fibromialgia y nuestras familias de esta manera:"Un grupo de 21 féminas se asocian para exigir ayudas al Govern en nombre de las 7.000 que, sólo en Ibiza, padecen fibromialgia. Exigen lo mismo para las 40.000 que dicen ser en Baleares"......."Que la sociedad está enferma ya lo sabíamos y esas 40.000 personas fibromiálgicas lo certifican, y exigen, muy comprensiblemente, que se les ayude. Lo que no es tan comprensible es que ellas sepan más medicina que los médicos, a los que no pierden ocasión de tachar de ignorantes, imputando machaconamente falta de preparación a los médicos de familia. Ahora demuestran lo mal formados que están al desvelarles lo que los galenos desconocían en su ignorancia supina: que la fibromialgia, dicen, es una enfermedad del sistema nervioso central. Es un misterio cómo médicos que no saben, diagnostican tantísima fibromialgia. Puesto que de las promesas que hizo el gobierno local casi sólo cumple las subvenciones, o sea, cambiar el dinero de bolsillo, es probable que las mujeres de la fibromialgia consigan ayudas."........"No se sabe lo que nos costarán las ayudas de las señoras, pero 40.000 votos son muchos votos y difícilmente un político, conociéndolos como los conocemos, será insensible a tamaña cifra."..........¿No se que opináis vosotros?, pero yo ya estoy muy cansada de lucidos dando su opinión, sin haber pasado ni un solo segundo en el estado en que estamos nosotros, ni nuestras familias.Basta ya!!!!!!....es un grito desesperado, el derecho a la pataleta, lo único que nos queda.Si queréis leer el articulo de esta mente preclara aquí os dejo el enlace. El ´lobby´ de los idiotas (Rafael VARGAS)

References: Real Decreto 
 Real Decreto 
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