Source: https://www.lipoedem-fakten.de/aktuelles-1/archiv-aktuelles/
Timestamp: 2019-06-20 19:55:30+00:00

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Archiv "Aktuelles" - lipoedem-faktens Webseite!
18. April - Pressemitteilung des G-BA zur kommenden Erprobungsstudie
“Erprobungsstudie soll offene Frage des Nutzens der Liposuktion bei Lipödem beantworten: G-BA beauftragt wissenschaftliche Institution mit Studienbegleitung
Das Zentrum für Klinische Studien (ZKS) der Universität zu Köln wurde gemeinsam mit der Hautklinik des Klinikums Darmstadt beauftragt, die geplante Studie wissenschaftlich zu begleiten und die Ergebnisse auszuwerten. Mit der Erprobungsstudie soll die Frage beantwortet werden, welchen Nutzen die Liposuktion bei Lipödem im Vergleich zu einer alleinigen nichtoperativen Behandlung hat. Zudem sollen weitere Erkenntnisse zu den Risiken und möglichen Komplikationen der Methode gewonnen werden. Der G-BA geht davon aus, dass die ersten Patientinnen voraussichtlich zu Beginn des nächsten Jahres in die Studie aufgenommen werden können.
Die Erprobungsstudie wird unbenommen von der am 21. Februar 2019 beschlossenen Wiederaufnahme der Beratungen zur Liposuktion beim Lipödem Stadium III durchgeführt. Im Zuge der Wiederaufnahme ist der Unterausschuss Methodenbewertung des G-BA beauftragt worden, Beschlussentwürfe zur Änderung der Richtlinie Methoden vertragsärztliche Versorgung und der Richtlinie Methoden Krankenhausbehandlung – verbunden mit besonderen Qualitätsanforderungen, Nachbeobachtungs- und Dokumentationspflichten – vorzubereiten. Geplant ist, dass das Plenum am 19. September 2019 die Beschlüsse zur Liposuktion beim Lipödem Stadium III trifft.“
Erste Info zum Vorgehen bei der Erprobungsstudie an die Krankenkassen
RundschreibenGKV.pdf
zur Pressemitteilung des G-BA
06. April - Offener Brief an Jens Spahn: Stellungnahme zur aktuellen Pressemitteilung auf ärzteblatt.de
"Sehr geehrter Hr. Jens Spahn,
die Pressemitteilung aus dem Ärzteblatt spricht ja wieder einmal für sich - und ist für den Prozess chronisch kranker Frauen nicht hilfreich.
Der bisherige Verlauf ist nicht tragbar und dieses Verfahren braucht eine hohe Priorisierung!
Die Evidenz ist besser als erwartet und genau solche Pressemitteilungen schütten Öl ins Feuer und zeigen, wie wenig auf gesundheitpolitischer Ebene dieses Thema wirklich am Kern gepackt und angegangen wird.
Es braucht im Rahmen der Übergangslösung und um ein klares Signal zu setzen zumindest die Einzelfallentscheidung, die vom BMG in Auftrag gegeben und weitergeleitet werden kann.
Ich verstehe nicht, warum dies nicht - neben all den anderen Ideen, gemacht wird.
Bzw. doch - ich kann mutmaßen - aber diese Form der Gesundheitspolitik ist mehr als fraglich und in Dtld. inakzeptabel.
Die Einzelfallentscheidung muss zusätzlich in die Wege geleitet werden (das schreibt sogar der G-BA), alles andere wird und ist und bleibt unglaubwürdig und frustriert alle betroffenen Frauen und deren Angehörige.
Zum Beitrag selbst - auch hier werde ich die Daten aus anderen Ländern liefern (wobei diese andauernden Ausreden langsam nur noch peinlich sind) -Ebenfalls werden hier Halbwahrheiten verbreitet - das ist natürlich günstig, um sich und seine Institution (GBA) nicht weiter im Schußfeld zu sehen.
Parallel dazu habe ich nun alle Operateure in Dtld. angeschrieben und werde die Fallzahlen operierter Frauen (im Rahmen des Möglichen) zusammentragen.
Nebenbei erwähne ich noch einmal - übernimmt die Heilfürsorge die Op´s in Dtld. anstandslos.
Ich denke und sage und bleibe dabei, es braucht ein Treffen mit Hr. Spahn, zumindest ein gesondertes Statement aus dem BMG.
H. ter Balk"
zur Pressemitteilung "Ärzteblatt"
05. April 2019 - Menschenkette in Düsseldorf
Der Lipödem Hilfeverei Deutschland ruft zur Bildung einer Menschenkette am 15. Juni in Düsseldorf auf, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen.
Fines Lipblog schreibt: "Niemand von Euch weiss was es für Auswirkungen haben wird wenn ihr aus Euren Verstecken herauskommt! Doch es tut unglauglich gut und ihr könnt ein Teil des grossen Ganzen sein."
zum Aufruf auf Fines Lipblog
21. März 2019 - Kritik an der Erprobungsstudie des GBA
#Lipödem #füreinebedarfsgerechteVersorgung
von Hendrikje ter Balk
2017 hätte es eine Richtlinie zur Versorgung geben müssen
Es gibt genügend kranke Frauen, hohe Zahlen sind sogar in der G-BA Ausarbeitung aufgeführt worden
Die G-BA Studie läuft noch immer nicht an, Studienstart nach wie vor unklar
Studiendesign zweifelhaft
Arbeitsweise im G–BA fragwürdig (?)
BSG Urteil von Frühjahr 2018 verschlechtert die Situation betroffener Frauen enorm –es braucht eine Präzisierung
Prozessverschleppung Seitens des G-BA´s wird scheinbar vom BMG toleriert
Evidenzbasierung vorhanden, fehlende niedergeschriebene Daten sind eher finanzieller Natur –ein Blick ins soziale Feld (viele operierte und davon profitierende Frauen) hilft und ist für die Übergangslösung verwendbar
SpahnBocholt_Präsentation.pdf
06. Februar 2019 - Offener Brief an BMG GBA
kurz vor der Anhörung in Berlin möchte ich Sie erneut – zugleich stellvertretend für über 3 Millionen betroffene chronisch kranke Frauen - kontaktieren.
Durch die angedachte und medial präsentierte Übergangslösung der Versorgung von Stadium 3 und 4 Patientinnen, wurde einem Teil von Frauen große Hoffnungen auf ein besseres Leben gegeben. Dies ist ein großer Fortschritt in sehr kurzer Zeit.
Dennoch gibt es viele chronisch kranke Frauen im Stadium 1 und 2, die – bedingt durch das nach unserer Auffassung rechts- und verfassungswidrige Urteil des Bundessozialgerichts vom 24.04.2018 - keine Möglichkeit haben, diese Hoffnung zu spüren. Sie werden allein und in großer Angst1 zurückgelassen. Und dies wird medial deutlich spürbar.
Ich habe insoweit bereits mehrfach – auch medial wahrnehmbar – darauf hingewiesen, dass ich angesichts dieser Situation (der § 137 c Abs. 3 SGB V hat praktisch keinen sinnvollen Anwendungsbereich mehr) und unter Berücksichtigung des nicht mehr nachvollziehbaren Zeitraums der Bearbeitung im G-BA ein Vorgehen Ihrerseits gem. § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V als geboten ansehe. Warum Sie dieses, Ihnen gesetzlich zur Verfügung stehende Mittel der Ersatzvornahme nicht nutzen, zugleich aber pressewirksam eine grundsätzliche Verordnungsermächtigung am G-BA vorbei fordern, erscheint mir nicht nachvollziehbar.
Wie bereits erwähnt, gibt es die gesetzliche Möglichkeit jetzt zu handeln und somit gleichzeitig die unzumutbaren Prozessverläufe im GBA zu unterbinden, die auch auf andere Erkrankungen zutreffen. Dazu verweise ich auf mein vorheriges Schreiben2, dem unzählige Kommentare betroffener Frauen medial gefolgt sind.
Wie Sie bereits wissen, ist auch nach fünf Jahren die angedachte Erprobungsstudie durch den GBA noch nicht in die Wege geleitet worden, Frauen können sich seitdem noch nicht auf die Studie bewerben (dies wurde auch gestern in einer Email erneut bestätigt). Vereinzelte Eckdaten wurden seit über einem Jahr nicht konkretisiert. Erste Studienergebnisse sind nach Aussagen von Prof. Dr. Hecken frühestens 2024 zu erwarten. Dies bedeutet, dass Frauen 6–10 Jahre lang bei einer chronischen Erkrankung auf eine adäquate Hilfe warten sollen, obwohl das soziale Feld unzählig positive Ergebnisse operierter Frauen und Zahlen aufweisen kann.
Neben den bereits aufgeführten Möglichkeiten möchte ich nun zusätzlich auf einen weiteren juristischen Aspekt in die Versorgung betroffener Frauen hinweisen und auf eine Lösung aufmerksam machen, die bis zum Frühjahr 2018 (vgl. BSG vom 24.04.2018 - B 1 KR 10/17 R -) möglich und vom Gesetzgeber auch offensichtlich angedacht war. Die entsprechenden Ausführungen von Herrn Rechtsanwalt Daners – ich habe das entsprechende Schreiben bereits übersendet - aus Köln sind bekannt.
Es böte sich aus diesem Grunde an, den Wortlaut des § 137 c Abs. 3 SGB V so anzupassen, dass auch das Bundessozialgericht zukünftig an einer Rechtsprechung, die sich bewusst gegen den gesetzgeberischen Willen richtet, gehindert wäre und sämtlichen betroffenen Frauen – auch Stadium I und II – die Möglichkeit einer Behandlung – freilich nach Einzelfallprüfung und nur im Falle medizinischer Indikation und Notwendigkeit – eröffnen würde. Eine mögliche Formulierung des § 137 c Abs. 3 SGB V könnte etwa lauten:
„Untersuchungs- und Behandlungsmethoden, zu denen der Gemeinsame Bundesausschuss bisher keine Entscheidung nach Absatz 1 getroffen hat, dürfen im Rahmen einer Krankenhausbehandlung unabhängig von den Voraussetzungen nach § 12 SGB V angewandt werden, wenn sie das Potential einer erforderlichen Behandlungsalternative bieten und ihre Anwendung nach den Regeln der ärztlichen Kunst erfolgt, sie also insbesondere medizinisch indiziert und notwendig ist. Dies gilt sowohl für Methoden, für die noch kein Antrag nach Absatz 1 Satz 1 gestellt wurde, als auch für Methoden, deren Bewertung nach Absatz 1 noch nicht abgeschlossen ist.“
Sehr geehrter Herr. Spahn, ich bitte Sie, entweder von der bestehenden Möglichkeit des § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V Gebrauch zu machen, oder für eine Änderung des § 137c Abs. 3 SGB V in dem oben beschriebenen Sinne gesetzgeberisch initiativ zu werden.
Über 3 Millionen betroffene Frauen
ICD 10 Codierung und Leitlinien bestehen
Solide Evidenzbasierung der operativen Versorgung ist vorhanden
Darüber hinaus beweist ein Blick in das soziale Feld den positiven und wirksamen Nutzen der operativen Versorgung (die Datenlage ist hoch!)
Weitere Evidenzbasierung ist dennoch notwendig
Übergangslösungen werden gebraucht/ sind überfällig
Prozessverschleppung im GBA und ein fehlendes Einwirken auf den GBA schädigt und verschlimmert die Situation und den Gesundheitszustand betroffener Frauen und Familien
Handlungsoptionen für Herrn Spahn/GBA:
Angebot vom GBA annehmen und eine Versorgung für ALLE gem. § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V zu etablieren
Auf eine gesetzgeberische Änderung des§ 137c Abs. 3 SGB V hinwirken (s.o.)
Erprobungsstudie im Design optimieren und weitere Ergebnisse sammeln
1 Einen Einblick der Ängste betroffener Frauen und Familien finden Sie hier
offener Brief BMG-GBA.pdf
30. Januar 2019 - Lipödem-Fakten bei Stern TV
Neben etlichen weiteren Anfragen von Journalisten waren wir Ende Januar eingeladen zu Stern TV. Das Magazin berichtete über die Schicksale einiger Betroffener und es folgte ein achtminütiger Talk zum Thema mit unserer Mitstreiterin Rikje. RTL hin, Boulevard her - wir sind froh, hier rund 2,5 Millionen Menschen mit unserer Message erreicht zu haben.
Hier geht's direkt zum Talk mit Henrikje, Dr. Heck, Saskia Atzerodt und Steffen Hallaschka (externer Link)
27. Januar 2019 - Offener Brief an Jens Spahn
Zum aktuellen Stand der Debatte um die Lipödemversorgung: Schon 2017 hätte es eine Lösung geben müssen!
natürlich sind die vergangenen Nachrichten an meiner Person und all den betroffenen lipödemerkrankten Frauen in den Stadien I, II und III nicht vorüber gegangen.
Ich komme erneut zu der Feststellung, dass aktuell Millionen von Frauen ohne adäquate Behandlung sind und rufe einmal das Video von vor einigen Wochen auf, in dem Sie – Hr. Spahn - sehr schön den langwierigen und unzumutbaren Verlauf der fehlenden Versorgung dargestellt haben.
Am 20. Mai 2014 (!) ist der Antrag der Patientenvertretung angenommen und die Beauftragung des UA MB in die Wege geleiten worden. Die Regelungen der §§ 135 und 137 c SGB V statuieren im Bewertungsverfahren eine Bearbeitungsdauer von grundsätzlich maximal 3 Jahren. Transferiert bedeutet dies: Es hätte am 20. Mai 2017 bereits eine Entscheidung des G-BA vorliegen müssen!
Der aktuelle Zustand ist unzumutbar. Sowohl bei der Lipödemerkrankung als auch bei sämtlichen anderen Verfahren, die dieser Grundlage ähneln, darf es nicht sein, dass die gesetzlichen Fristen – offenbar systematisch - missachtet werden.
Ich erinnere: Herr Spahn, Sie selbst haben die GBA-Verfahren und die schleppende Prozessentwicklung vehement und zu Recht kritisiert. Mit der aktuellsten Meldung scheinen Sie aber nun genau dies – was Sie doch genau nicht wollten – zu fördern.
Ich möchte für die überfällige Versorgung der lipödemerkrankten Frauen und Familien Fakten schaffen: §94 gibt Ihnen JETZT die Möglichkeit zu reagieren und dieses Martyrium zu beenden (was nebenbei auch auf andere Verfahren Wirkungen zeigen wird). Ich bitte Sie: Setzen Sie eine angemessene Frist und erzielen Sie dann die notwendige Lösung der operativen Therapie:
Wort halten bedeutet, auch Taten walten zu lassen. Chronische Krankheiten müssen durch zeitnahe, adäquate Therapien Gesundung erfahren. Dies muss durch klare, konkrete Aussagen (in dieser Angelegenheit) Ihrerseits umgesetzt werden
Juristische Stellungnahme zur Untätigkeit von GB-A und BMG durch Rechtsanwalt Daners
Stellungnahme RA Daners_geschwärzt.pdf
12. Januar 2019 - Pressemitteilung
Gemeinsame Presseerklärung der organisierten Selbsthilfe von Frauen mit Lipödem vom 12.1.2019
Die vermehrte Berichterstattung über das Lipödem infolge des Ergänzungsantrages von Gesundheitsminister Spahn ist erfreulich und überfällig. Aber die Betroffenen verwehren sich dagegen, als Spielball politischer Interessen instrumentalisiert zu werden.
In den vergangenen Tagen erfährt das Lipödem infolge des auf der Initiative einer Lipödem-Betroffenen fußenden Vorstoßes von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn MdB große öffentliche Aufmerksamkeit. Uns als Betroffene freut dies zunächst, weil unsere Erkrankung mindestens 3,8 Millionen Frauen in Deutschland betrifft und Ärzten sowie der interessierten Öffentlichkeit noch viel zu unbekannt ist. Gleichzeitig beobachten wir mit Unverständnis und Erschrecken eine den Betroffenen gegenüber respektlose Berichterstattung, die uns am Lipödem Erkrankten nicht gerecht wird und die der mit Sicherheit weitgehend unkundigen Leserschaft suggeriert, es ginge hierbei um kosmetische Eingriffe von Schönheitschirurgen.
Das Lipödem (ICD-10 Code E88.20 ff) ist eine Volkskrankheit der Frauen. Es äußert sich durch chronische Schmerzen, eine starke Neigung zur Hämatombildung und eine krankhafte Vermehrung von Fettzellen, die um das 20-fache größer werden können als gesunde Körperfettzellen. Es geht auch einher mit einem gestörten Lymphabfluss, der in weiteren Folgeerkrankungen wie dem sekundären Lymphödem mit den volksmündlich immer noch so genannten „Elefantenbeinen“ münden kann. Viele noch relativ junge Betroffene benötigen Rollatoren, manche den Rollstuhl, nicht wenige verlieren die Erwerbsfähigkeit.
Es handelt sich beim Lipödem um eine erbliche, chronische und immer progredient verlaufende Erkrankung. Das heißt: Betroffene haben praktisch keine Chance auf Heilung – eine physisch und psychisch extrem belastende Situation, denn neben den alltäglichen Schmerzen deformiert das Lipödem mit der Zeit die natürliche Körpersilhouette. Diät und Sport können dagegen NICHTS ausrichten. Das Lipödem entwickelt sich in Schüben, die häufig mit hormonellen Umstellungen zu tun haben wie Pubertät, Pille, Schwangerschaften, Wechseljahre. Aber auch psychischer und körperlicher Stress (wie etwa durch die zahlreichen Diätversuche) scheinen eine Rolle zu spielen. Im Medizinstudium spielt das Lipödem bislang praktisch keine Rolle, und die betroffenen Frauen stehen weitgehend alleine da, die ärztliche Versorgung ist in Ermangelung ärztlicher Kenntnis der Krankheit leider häufig schlecht. Die einzig angebotenen symptomtherapeutischen Methoden sind das Tragen von Flachstrickkompression der Kompressionsklasse 2 oder höher, was einem Leben in einem harten Panzer gleichkommt, und die gegen die Schmerzen und zur Unterstützung des Lymphabflusses sehr wichtige manuelle Lymphdrainage, die die Krankenkassen Patientinnen mit der Diagnose Lipödem aber inzwischen nicht mehr gewähren. Die einzige nachhaltig wirksame, wenngleich nicht risikofreie Therapie des Lipödems ist die umfassende, zirkuläre operative Liposuktion der betroffenen Bereiche in einem dafür spezialisierten Zentrum, das die unbedingt notwendige, die Lymphbahnen schonende Operationsmethode beherrscht und mit den zu erwartenden vorübergehenden Operationsfolgen umgehen kann. Wir Patientinnen nehmen hier ganz bewusst die mit einer Operation einhergehenden Risiken in Kauf. Denn es wiegt mehr, endlich wieder ohne chronische Schmerzen am Leben teilnehmen, Sport treiben, mit unseren Kindern toben zu können. Die Unterstellung, wir wollten „nur eine Schönheitsoperation“ – wie sie uns von Seiten der Gesetzlichen Krankenkassen entgegenschlägt, in Kommentarspalten der Sozialen Medien begegnet oder unterschwellig in vielen heutigen Headlines und Diätmodel-Artikelbildern formuliert ist – ist verletzend und verniedlicht das Schicksal von Millionen Erkrankter. Die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Phlebologie empfehlen klar die operative Behandlung des Lipödems als einzige sinnvolle Heilmethode. Die deutsche Lipödemchirurgie ist weltweit führend und behandelt verzweifelte Betroffene aus vielen Ländern. Die bereits operierten Frauen in Deutschland gehen in die Zehntausende. Eine Evaluierung der Langzeiterfolge wäre daher ein Leichtes, allein: sie haben die Operationen in ihrer Not selbst bezahlt (dadurch teilweise ihre Eigenheime verloren, sich überschuldet oder ihre Familien massiv belastet) und sind offenbar deshalb nicht interessant für empirische Erhebungen. Die offensichtliche Blockadehaltung des GB-A ist eine Farce. Und ein Schlag ins Gesicht der Lipödemerkrankten. Wir fordern: Sprechen Sie mit uns! Untersuchen Sie den Erfolg der Methode an denen, die sie bereits durchgestanden haben! Gemäß §2aSGB V MUSS den Belangen chronisch Kranker Rechnung getragen werden. Nicht zuletzt das Grundgesetz verbietet mit Artikel 3, dass Frauen benachteiligt werden.
Das Bundesgesundheitsministerium hat jederzeit die Möglichkeit, dem Gemeinsamen Bundesausschuss der Krankenkassen eine Frist zur Beschlussfassung von Richtlinien in der Versorgung betroffener Frauen zu setzen. Wenn dem Bundesgesundheitsminister tatsächlich an einer „schnellen und Unbürokratische Hilfe“ gelegen ist und er Wort hält, muss die genannte Fristsetzung so schnell wie möglich erfolgen. Im Namen von mindestens jeder 10. Frau in Deutschland fordern wir eine angemessene und respektvolle Berichterstattung in Wort und Bild.
Die organisierte Selbsthilfe von Frauen mit Lipödem stellt gern den Kontakt zu bereits operierten oder noch in der Operationsphase befindlichen Lipödem-Patientinnen her und liefert weiteres authentisches Bild- und Infomaterial.
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References: § 137
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