Source: http://www.lamagiadilelino.org/
Timestamp: 2020-05-27 03:40:07+00:00

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“La magia di Lelino" nasce dalla volontà e dalla forza di una famiglia come tante altre a cui il destino ha voluto donare un bambino speciale al quale hanno diagnosticato la malattia di Sandhoff. Il suo nome è Gabriele, ma per tutti noi ormai è Lelino, il nostro Lelino, il nostro Angelo, il nostro Amore. Non possiamo che ringraziarlo per aver scelto noi come genitori. Oggi, maggio 2018, ha 18 mesi e in questo periodo, senza troppa retorica, grazie a lui siamo diventati persone migliori, persone che hanno conosciuto e capito il senso della vita e soprattutto il senso di vivere; persone che hanno compreso l’importanza di provare sentimenti, emozioni, passioni; persone in grado di amare senza limiti, senza farsi condizionare dalla nostra quotidianità così frenetica che ci rende a volte insensibili e cinici. Tutto ciò è il motivo per cui noi insieme alle nostre famiglie e ad alcuni dei nostri amici, senza mai mollare giorno dopo giorno, abbiamo deciso di iniziare questa nuova e straordinaria avventura con lo scopo di sostenere la ricerca sulle patologie metaboliche infantili ma anche quello di dare assistenza e supporto ai bambini e alle loro famiglie. Noi vogliamo gridare al mondo che ci siamo, aiutateci a realizzare il nostro sogno più importante!
di Alessia Pierleoni
[Edizioni Kappa]
€12.00 + spese di spedizione
Posta Ordinaria + € 1,30 Posta Raccomandata + € 5,00 Corriere Espresso + € 8,00
Il libro è disponibile per la vendita nella
in Via dei Marrucini, 38 (Roma)
Cosa c’è dentro questo libro? Prima di tutto c’è la vita di tutti i giorni, una storia vera, semplice, fortunatamente non proprio comune… ma nonostante tutto c’è vita! E’ vero, non è sempre facile, perché ci possono essere inciampi, salite, burroni, sabbie mobili. Ma vi assicuro che ognuno di noi ha un mantello, invisibile, sempre pronto, per far si che, in un attimo, possiamo essere trasformati in supereroi! La disabilità, non è un ostacolo. Si è vero, la cosa più semplice è non accettare, l’egoismo prende il sopravvento in un batter d’occhio, ma non è questa la strada giusta! Una battaglia, noi disarmati contro quel mostro, ma le armi non sono sempre necessarie. A volte basta l’amore, la passione, la complicità,il rispetto e la consapevolezza. Se poi il tutto è contornato da persone che ti vogliono bene, allora è più facile che si arrivi alla vittoria! In questo libro c’è Lelino e la sua Magia!
Alessia Pierleoni, 36 anni, fino a 34 ha vissuto una vita normale, semplice, un po’ come quella di tutti. Magari incasinata per certi aspetti, ma né più né meno rispetto a tante altre persone. Con i suoi sogni, progetti, delusioni, arrabbiature. Poi un bel giorno cambia tutto! Arriva una diagnosi devastante per suo figlio, una malattia neurodegenerativa, senza cura e prognosi infausta entro pochi anni. Ma questo non ha permesso a niente e nessuno di impedirgli di vivere ed amare suo figlio, nel migliore dei modi possibili, certo con qualche impedimento, con un po’ più di fatica, con una clessidra sotto gli occhi, ma l’amore vince su tutto!
Gabriele, dopo una normalissima gravidanza, nasce il 01/11/2016 alle ore 23.55. Un bambino bellissimo e “apparentemente" sano che con i suoi 3 kg e 640 grammi non può non essere considerato anche simpatico. Da subito è stato per tutti Lele, un po' per abbreviare e un po' per facilitare la sua sorellina Giulia nel chiamarlo, ma il passaggio a Lelino è stato immediato, vuoi perché piccolino e vuoi perché il vezzeggiativo ci piaceva e rendeva ancora più tenero il rapporto che avevamo con lui. All’inizio tutto è sembrato normalissimo, fino a quando giunti al quinto mese cominciamo a notare che non agganciava più di tanto con lo sguardo, ma non essendo genitori apprensivi abbiamo considerato normale questo suo atteggiamento. Al sesto mese non riusciva a stare seduto da solo, ma anche in questo caso continuiamo a non vedere niente di anomalo nel suo comportamento anche perché non emergeva nulla nemmeno nelle visite pediatriche di routine. Al settimo mese, causa un occhietto leggermente storto, durante una visita oculistica di controllo veniamo allertati.. il medico ci chiede se qualcuno in famiglia aveva avuto problemi alla retina, perché vedeva che c'era qualcosa che non andava. All'ottavo mese visto che la situazione era rimasta invariata andiamo a fare una visita neurologica in ospedale durante la quale non solo ci spaventano ma non ci hanno dato per niente fiducia...perché da una parte ci dicono non sta seduto...non aggancia lo sguardo...ha poca prensione...ha il nistagmo..ecc ecc...era il mese di luglio e ci dicono va bene a settembre facciamo un ricovero con risonanza e screening vari per capire cosa succede. Non soddisfatti e sopratutto incapaci di attendere mesi prima di cominciare accertamenti, nei giorni seguenti abbiamo prenotato subito una visita con il primario di neurologia del Bambin Gesù. La settimana seguente andiamo all'appuntamento ed il medico a seguito della visita ci dice che dobbiamo fare subito un ricovero per la risonanza, che i tempi sono un po' lunghi ma lui ha messo l'urgenza quindi il 14 agosto entriamo per il ricovero nel reparto di neurologia. Eravamo a 9 mesi è lui non si reggeva per niente...durante questo "soggiorno" facciamo la risonanza da cui non risultava niente di che..ripetiamo la visita oculistica che conferma quel problema alla retina, dalla quale emerge anche una caratteristica non da poco...la presenza di una macchia rosso ciliegia... Da lì mi dicono che si stanno orientando su una patologia metabolica...che faranno degli esami del sangue per cercare di capire. Così dopo 3 giorni ci dimettono. Siamo al 18 agosto 2017 e dobbiamo attendere una ventina di giorni per avere le risposte. Abbiamo provato in tutte le maniere a “distrarci" per non pensare, ma in questi casi la mente “corre" più veloce di qualsiasi cosa. Arriviamo al dieci settembre 2017 quando, contattati telefonicamente, ci fissano un appuntamento per il prossimo 14 settembre con una dottoressa del reparto di patologia metabolica. Arriva “finalmente" il giorno dell’appuntamento. Il nostro stato d’animo, provato dalla lunga attesa dei giorni precedenti, trova ancora la forza e l’energia per affrontare anche questo incontro. Giunge la dottoressa, e dopo un piccolo colloquio conoscitivo ci chiese : "cosa sapete?" Noi: "nulla, ci hanno mandato qui per via degli esami fatti". L'espressione della dottoressa cambiò, ci fu data la diagnosi; malattia di sandhoff, malattia metabolica rara, facente parte delle lisosomiali neurodegenerativa con prognosi infausta dopo qualche anno, in assenza di cure. Il mondo ci crollò addosso senza nemmeno capire cosa stesse accadendo...dopo aver "metabolizzato" la notizia, per quanto si possa metabolizzare, si comincia una nuova vita! Ora da mamma permettetemi di esprimere le mie emozioni senza dilungarmi troppo! È vero, una notizia del genere ti annienta, nulla ha più senso. Poi però scopri una forza inimmaginabile, scopri che questo bimbo ti trasmette delle emozioni indescrivibili, un amore reciproco incondizionato, ma il tempo non è dalla tua parte, diventa il tuo nemico principale e tu non puoi farti condizionare, devi vivere ogni momento. Lo ami e basta! Lo vivi e basta! E quei momenti che hai deciso di vivere diventano unici e indimenticabili! Non posso concludere la storia di Lelino senza riconoscere professionalità, assistenza e supporto a tutto il personale del reparto del Bambin Gesù dove siamo seguiti, dal primario, ai medici, alle infermiere; come non posso non ringraziare una persona speciale conosciuta nei corridoi dell'ospedale e la nostra Superdottoressa che da quel 14 settembre non ci ha mai lasciati soli dimostrandosi non solo un medico competente ma anche una straordinaria persona. Non è semplice racchiudere il tutto in poche parole, ma spero di esserci riuscita! Questa è un po' la magia di lelino, e chiunque lo incontrerà la potrà toccare con mano!
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La Partita del Cuore "Gli Amici di Lelino"
Sabato 1 dicembre 2018 - ore 10:00
Via del Baiardo, 28 (Tor di Quinto) - 00191 Roma
Venerdì 28 settembre 2018 - ore 19:00
Viale Tor di Quinto 111 - 00191 Roma
Rendiconto 28/09/2018
sindrome di sandhoff
La malattia di Sandhoff è una malattia lisosomiale, che appartiene alla famiglia delle gangliosidosi GM2. È caratterizzata dalla degenerazione del sistema nervoso centrale. La prevalenza in Europa è circa 1/130.000. Il quadro clinico è identico a quello della malattia di Tay-Sachs, con scatti improvvisi, cecità precoce, degenerazione motoria e mentale progressiva, macrocefalia e macchie rosso-ciliegia a livello della macula. I pazienti presentano un viso 'da bambola', epato-splenomegalia e infezioni ricorrenti delle vie respiratorie. I livelli degli oligosaccaridi urinari sono elevati. Lo sviluppo è normale fino ai 3-6 mesi di vita, quando compare la malattia che progredisce rapidamente. Nei casi a esordio tardivo o nella vita adulta, la malattia si può manifestare con atassia cerebellare o distonia. Il deficit cognitivo è un segno non obbligatorio. La malattia si trasmette con modalità autosomica recessiva. È causata dal deficit di esoaminossidasi tipo A e B, correlata a una anomalia della subunità beta (la malattia di Tay-Sachs è dovuta a un difetto di esoaminossidasi A, secondaria a una anomalia della subunità alfa). Questo deficit enzimatico determina l'accumulo di gangliosidi GM2 nei neuroni e nei tessuti periferici. Il gene responsabile è localizzato sul cromosoma 5 (5q13). Non è disponibile un trattamento specifico e la prognosi è infausta. La morte interviene di solito dopo i 4 anni di vita.
Chiunque può sostenerci, privati e aziende con versamenti liberi (conservando le ricevute potranno essere per entrambi i soggetti dedotte o detratte dalle imposte).
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Di seguito trovi i moduli di richiesta ammissione da compilare e restituirci firmati. O via mail o via fax. Dopo circa 7/10 giorni, a seguito della delibera del consiglio direttivo, seguirà comunicazione ufficiale di ammissione con le istruzioni per il versamento della quota associativa. Da quel momento ci accompagnerai nel nostro viaggio...naturalmemte magico!
Ordinario Junior Giovane
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© 2018 Associazione "La Magia di Lelino" | Atto Costitutivo | Informativa Privacy
Atto Costituto di Associazione
L'anno duemiladiciotto, il giorno ventisei del mese di aprile, 26 aprile 2018, in Roma (RM), in Piazza Giuseppe Mazzini n.27, nel mio studio.
Avanti a me dottor GIUSEPPE FARINELLA notaio in Roma, con studio in Piazza Giuseppe Mazzini n.27, iscritto nel ruolo dei distretti notarili riuniti di Roma, Velletri e Civitavecchia, sono comparsi:
PIERLEONI ALESSIA, nata a Roma (RM) il 12 gennaio 1983, residente in Roma (RM), in Via Roberto Lepetit n. 43, Codice Fiscale dichiarato PRL LSS 83A52 H501O;
DE VITO GIANLUCA, nato a Roma (RM) il 9 dicembre 1981, residente in Roma (RM), in Via Roberto Lepetit n. 43, Codice Fiscale dichiarato DVT GLC 81T09 H501Z;
CESELLI DONATELLA, nata a Roma (RM) il 22 maggio 1958, residente in Roma (RM), in Via Roberto Lepetit n. 39, Codice Fiscale dichiarato CSL DTL 58E62 H501M;
SOLIMANDO ANNA LUCIA, nata a Sannicandro Garganico (FG) il 20 novembre 1968, residente in Roma (RM) in Via Roberto Lepetit n. 51, Codice Fiscale dichiarato SLM NLC 68S60 I054V;
PIERLEONI RODOLFO, nato a Roma (RM) il 27 ottobre 1952, residente a Roma (RM) in Via di Donna Olimpia n. 204, Codice Fiscale dichiarato PRL RLF 52R27 H501I;
GARGOTTICH ANNAMARIA, nata a Roma (RM) il giorno 8 novembre 1956, residente in Roma (RM) in Via Sgurgola n. 10, Codice Fiscale dichiarato GRG NMR 56S48 H501N;
GREGORI FRANCESCA, nata a Roma (RM) il 7 marzo 1980, residente in Roma (RM) in Via Vincenzo Cesati n. 64, Codice Fiscale dichiarato GRG FNC 80C47 H501J;
GREGORI ALESSANDRA, nata a Roma (RM) il 16 dicembre 1976, residente in Roma (RM) in Via Giacomo Bresadola n. 27, Codice Fiscale dichiarato GRG LSN 76T56 H501E;
STELLA (cognome) MASSIMILIANO (nome), nato a Roma (RM) il 24 febbraio 1973, residente in Roma (RM) in Via Giacomo Bresadola n. 27, Codice Fiscale STL MSM 73B24 H501S.
Dichiarazioni preliminari. I comparenti preliminarmente dichiarano
di confermare le generalità e codici fiscali, come sopra trascritti;
di essere cogniti tra loro;
di aver ottenuto dal notaio rogante l'informativa completa di cui all'art.13 D.Lgs.30 giugno 2003 n.196 e di aver prestato il proprio consenso al trattamento dei dati esclusivamente in funzione del presente contratto.
I comparenti convengono e stipulano quanto segue.
ART.1) CONSENSO.
I signori Pierleoni Alessia, De Vito Gianluca, Ceselli Donatella, Solimando Anna Lucia, Pierleoni Rodolfo, Gargottich Annamaria, Gregori Francesca, Gregori Alessandra, Stella Massimiliano dichiarano di costituire con il presente atto una associazione denominata "LA MAGIA DI LELINO"
La associazione ha sede in Roma (RM) in Via Roberto Lepetit n.43.
L'associazione è apolitica e apartitica e non ha scopo di lucro.
La presente associazione opera nei seguenti settori:
sostegno alla ricerca sulle malattie rare metaboliche infantili;
sostegno ai bambini affetti da dette malattie e alle loro famiglie sia durante la degenza in ospedale o presso strutture alternative;
sensibilizzazione della popolazione in merito a dette malattie, mediante convegni, congressi e pubblicazioni tematiche;
la diffusione di informazioni ai familiari interessati, ai medici, agli operatori sanitari, agli enti pubblici e privati su argomenti riguardanti gli errori congeniti del metabolismo, anche attraverso l'organizzazione di congressi, convegni, giornate di studio e la pubblicazione di opere a carattere divulgativo;
servizio di volontariato-clown gratuito in Ospedale, Case di Cura, cliniche e in tutti i luoghi ove il disagio sia dovuto alla presenza di un bambino malato. In particolare detta attività di volontariato-clown l'associazione si avvarrà in modo determinante e prevalente delle prestazioni volontarie dirette e gratuite dei propri aderenti.
ART.4) CONSIGLIO DIRETTIVO
Il consiglio direttivo è composto da nove membri. In deroga alle norme statutarie il Consiglio direttivo dell'associazione per il primo triennio viene così costituito nel modo seguente:
Pierleoni Alessia, Presidente
De Vito Gianluca, Vice Presidente
Ceselli Donatella, Tesoriere
Solimando Anna Lucia, Consigliere
Pierleoni Rodolfo, Consigliere
Gargottich Annamaria, Consigliere
Gregori Francesca, Consigliere
Gregori Alessandra, Consigliere
Stella Massimiliano, Consigliere, i quali tutti presenti dichiarano di accettare le cariche come sopra assegnate, dichiarando che nulla osta alla detta accettazione della carica. Le cariche sono tutte ricoperte a titolo gratuito.
ART.5) RAPPRESENTANZA DELL'ASSOCIAZIONE
Al Presidente del Consiglio direttivo viene conferito la rappresentanza della associazione di fronte ai terzi ed in giudizio.
ART.6) COLLEGIO DEI REVISORI
In deroga alle norme statutarie il Collegio dei Revisori per il primo anno verrà nominato alla prima assemblea degli associati.
ART.7) QUOTA DI ISCRIZIONE
La quota di iscrizione degli associati che entreranno a far parte della associazione durante il primo anno viene determinato in euro 100,00 (cento virgola zero zero).
ART.8) STATUTO DELLA ASSOCIAZIONE
L'associazione è retta dallo statuto che composto di ventotto articoli da me notaio letto ai comparenti, si allega al presente atto sotto la lettera "A".
ART.9) LE SPESE
Io notaio ho letto, unitamente all'allegato statuto, il presente atto ai comparenti che da me interpellati lo dichiarano conforme alla propria volontà e con me lo sottoscrivono alle ore diciotto e minuti quindici. Consta questo atto di due fogli scritti con mezzo elettronico da me notaio e sempre da me notaio completati a mano per pagine cinque e sin qui della sesta.
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Intestato a: La Magia di Lelino
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