Source: https://www.pcdkartagener.it/associazione/
Timestamp: 2019-10-23 23:51:58+00:00

Document:
Associazione - A.I.D. Kartagener Onlus
L’Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) – sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.
L’attività dell’Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:
Assistenza sociale o socio assistenziale.
L’associazione si propone il raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:
Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;
Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;
Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;
Tradurre in italiano pubblicazioni estere;
Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;
Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener;
Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.
Tutte le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente!!!
Andolfi Letizia (Presidente)
Gaspare Di Maria (Vice Presidente)
Fraschilla Palmina (Vice Presidente e Tesoriere)
palminafraschilla@tiscali.it
Donnini Alessia (Consigliere)
Urso Emiliano (Consigliere)
Art. 1 – Denominazione e Sede É costituita l’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale e formata dai pazienti con sindrome di Kartagener o discinesia ciliare primaria e sindrome affini, i loro familiari e da altre persone fisiche o giuridiche che si interessano all’Associazione ed ai suoi scopi umanitari, sociali e sanitari.
Art. 2 – Scopi e Finalità L’Associazione si propone di realizzare senza fini di lucro la soluzione di problemi medici e sociali delle persone affette da sindrome di Kartagener o discinesia ciliare primaria e delle loro famiglie.
– promuovere e realizzare la ricerca scientifica;
– fornire consulenza di carattere medico e legale ai propri associati;
– pubblicare e divulgare informazioni di carattere scientifico, didattico e legale;
– cooperare con altre strutture che operano con simile oggetto sociale;
– supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca;
– raccogliere fondi attraverso donazioni di persone o di società da utilizzare per programmi in corso o da destinare a riserva per programmi futuri;
– accedere a programmi di finanziamento Nazionali o Internazionali;
– acquistare e affittare proprietà di qualunque tipo per disporne secondo le esigenze;
– depositare o investire i fondi con qualunque sistema legale utilizzando, eventualmente il supporto di un consulente finanziario;
– stipulare polizze di assicurazione a copertura di ogni prevedibile rischio per le proprietà della Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale
– provvedere affinché per i dipendenti della l’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale vengano versati i contributi di legge previsti dalla legislazione vigente;
– tenere contatti o fornire servizi ad altre strutture o per loro conto;
– perpetrare qualunque iniziativa concessa dalla legge nel perseguimento dell’oggetto sociale. E’ fatto divieto all’associazione di svolgere attività diverse da quelle istituzionali ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse.
1 – fondatori aventi diritto al voto: sono coloro che hanno sottoscritto l’atto costitutivo dell’associazione italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener.
2 – ordinari, aventi diritto al voto: i pazienti, i genitori, i coniugi, i conviventi, i fratelli e le sorelle e i tutori di persone con Discinesia Ciliare Primaria o Sindrome di Kartagener , o chi altro ne abbia la potestà, tutela, curatela, che partecipano alla vita dell’Associazione, e contribuiscono alle sue attività attraverso il versamento annuale della quota associativa e del contributo associativo. Gli associati ordinari costituiscono l’elettorato attivo e passivo.
3 – sostenitori: altra persona fisica o giuridica che intenda contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione, attraverso il versamento annuale della quota associativa
Art. 5 – Organi dell’Associazione Gli organi statutari dell’Associazione sono:
L’Associazione si avvale della collaborazione di un Comitato Tecnico Scientifico, dotato di propria regolamentazione. Il C.T.S. stabilisce, di concerto con il Consiglio Direttivo, gli indirizzi dei programmi di ricerca che l’Associazione intende promuovere e collabora alla organizzazione di convegni e congressi.
Art. 7 – Consiglio Direttivo Il Consiglio Direttivo è convocato almeno dieci giorni prima dell’adunanza o, nel caso che il convocante lo ritenga urgente, mediante telegramma o fonogramma, almeno quarantotto ore prima dell’adunanza, dal Presidente ed è presieduto dallo stesso. Il Consiglio Direttivo può nominare uno o più Consiglieri Delegati. Esso stabilisce ed attua i programmi di attività, stabilisce i regolamenti interni, fissa gli ordini del giorno dell’Assemblea Generale, ed istituisce le sedi regionali. Se vengono a mancare uno o più componenti, gli altri provvedono a sostituirli con delibera consiliare; quelli così nominati restano in carica fino alla prima Assemblea degli associati che delibera a riguardo. L’intero Consiglio cessa dall’ufficio quando viene meno, per dimissioni od altra causa, la maggioranza dei suoi componenti. In tal caso, i restanti membri del Consiglio rimangono in carica per la sola gestione ordinaria finche l’Assemblea Generale degli associati, convocata entro trenta giorni, abbia ricostituito il Consiglio stesso. Detti termini possono venire abbreviati sull’accordo di tutti i componenti in carica del Consiglio. Il Consiglio delibera a maggioranza di voti dei suoi componenti presenti, anche quando per qualsiasi motivo alcuni di questi si allontanino o si astengano dal voto; in caso di parità è determinante il voto del Presidente dell’adunanza. Il Consiglio Direttivo nomina i membri del Comitato Tecnico Scientifico e il Presidente Onorario.
Art. 8 – Sedi regionali o provinciali. Le sedi regionali o provinciali, istituite su Delibera del Consiglio Direttivo ratificate dall’Assemblea Generale, operano all’interno di un ambito strettamente regionale per il perseguimento dei fini e degli scopi di cui al precedente Art. 2. In particolare potranno promuovere e realizzare programmi di ricerca, medica e riabilitativa, e di assistenza sociale rivolti a persone affette da Discinesia Ciliare Primaria o Sindrome di Kartagener residenti nella Regione o nella Provincia, con finanziamenti propri o direttamente acquisiti da parte degli Enti Locali (Amministrazioni Regionali, Provinciali, Comunali o altri Enti e Società). Le sedi locali potranno inoltre organizzare manifestazioni di tipo culturale o ricreativo tese alla raccolta di fondi per programmi specifici approvati dal C.D. Ai fini della loro fattibilità tecnico economica, i programmi di ricerca medica e riabilitativa dovranno essere preventivamente sottoposti alla approvazione del CTS, mentre i programmi di assistenza sociale e di raccolta fondi dovranno essere preventivamente approvati dal Consiglio Direttivo. A consuntivo di tutti i programmi svolti da parte delle Sedi Regionali o Provinciali, dovrà essere fornita al C.D. una esaustiva relazione con la descrizione dei risultati raggiunti e una dettagliata rendicontazione economica. Per l’esecuzione delle attività di cui sopra le sedi Regionali o Provinciali potranno avere autonomia gestionale anche nei rapporti con le P.A. e istituirsi come organizzazione di volontariato di cui alla L.266/91.
Art. 9 – Convocazione e deliberazioni dell’Assemblea Generale L’Assemblea viene convocata dal Presidente, o da chi ne fa le veci, con avviso contenente l’ordine del giorno, la data , l’ora ed il luogo – che può anche essere diverso da quello della sede dell’Associazione – da inviarsi agli associati almeno venti giorni prima della data stabilita per l’Assemblea stessa. L’avviso dovrà contenere anche la data per la seconda convocazione, da tenersi non oltre il giorno successivo con le stesse modalità. Quando vi siano modifiche statutarie all’ordine del giorno, l’avviso dovrà contenere in allegato anche la bozza delle modifiche proposte. L’Assemblea è convocata almeno una volta all’anno in seduta ordinaria per l’approvazione del bilancio, che deve essere obbligatoriamente redatto dal C.D., entro il 30 aprile dell’anno successivo a quello di competenza, del programma di attività e delibera ,sulla determinazione e modificazione dell’importo della quota annuale associativa, sui regolamenti proposti dal C.D., sulla nomina degli Organi Associativi alla scadenza del mandato e su qualsiasi altro argomento proposto dal Presidente del C.D. ed in seduta straordinaria ogni qualvolta il Consiglio Direttivo lo ritenga opportuno o su richiesta di un quarto degli associati. L’Assemblea degli associati viene presieduta dal Presidente, o dal Consigliere Delegato se nominato, o da chi ne fa le veci; in mancanza di questi da chi viene designato dalla maggioranza degli associati presenti aventi diritto al voto. Il Presidente dell’Assemblea nomina il segretario. Il Presidente dell’Assemblea nomina due scrutatori, quando l’Assemblea determini di deliberare a schede segrete sulla nomina dei Consiglieri o su altro argomento di sua competenza. In prima convocazione l’Assemblea Generale, sia ordinaria che straordinaria, è regolarmente costituita quando sia presente o rappresentata la maggioranza degli associati e delibera validamente a maggioranza dei voti dei presenti; in seconda convocazione è regolarmente costituita qualunque sia il numero degli associati presenti e rappresentati e delibera a maggioranza dei voti dei presenti. L’Assemblea vota per alzata di mano, salvo che essa stessa deliberi di votare per appello nominale od a schede segrete.
Art. 10 – Bilanci e Amministrazione. E’ fatto obbligo di redigere annualmente il bilancio o il rendiconto.L’anno finanziario comincia con il primo gennaio e termina il trentuno dicembre di ogni anno. Ciascun bilancio viene redatto dal Consiglio Direttivo, e corredato da una relazione che illustra il contenuto del bilancio stesso, le eventuali variazioni di bilancio, con particolare riguardo ai programmi e alle attività allo studio, in corso e realizzate. E’ vietato distribuire, anche in modo indiretto, utili ed avanzi di gestione, nonché fondi, riserva o capitale durante la vita dell’Associazione, salvo che la destinazione o la distribuzione siano imposte dalla legge.

References: Art. 1

Art. 2

Art. 5

Art. 7

Art. 8
 Art. 2

Art. 9

Art. 10