Source: https://issuu.com/afdmd/docs/revista65
Timestamp: 2017-02-19 17:58:06+00:00

Document:
Revista 65 by Asociación Derecho a Morir Dignamente - issuu
DMD entra
Ars médica y eutanasia pasiva
DMD entra con fuerza en el debate
público de la eutanasia
Entre la ayuda
al enfermo y
Ars médica y
La correcta actuación
médica en la muerte
Al habla con el Dr. Fernando Soler
‘Mi’ muerte frente a
la muerte anónima y
sanitarios, vendrá
de la protesta del
Mitos de los cuidados
Dirección: Puerta del Sol, 6, 3ºizda. 28013 Madrid. Tf. 91 369 17 46. informacion@eutanasia.ws www.eutanasia.ws
En febrero de 2014 Bélgica modificó la ley de eutanasia de 2002, ampliando este derecho a los menores con capacidad de discernimiento. Durante
dos años se ha producido un gran debate social (las comparecencias de
los expertos en el Senado fueron televisadas) mostrando al mundo que, a
diferencia de lo que ocurre en otras democracias, las leyes pueden reflejar
lo que piensa el pueblo (el 74% de los belgas son partidarios de la eutanasia en menores). Sin duda, ese es el camino que transitará la sociedad
española, cada vez más laica y menos hipócrita respecto al vivir y al morir,
por más que los gobernantes se empeñen en negarlo.
Mientras tanto hay mucho por hacer. Por ejemplo, contestar públicamente
a aquellos que pretenden imponer a los demás su creencia en la santidad
de la vida, tergiversando los datos de Holanda y Bélgica, recurriendo al
miedo a los abusos, con el argumento de una pendiente resbaladiza que no
existe. Otra falacia es plantear los cuidados paliativos y la eutanasia como
un dilema. No se trata de elegir entre lo uno o lo otro, sino de disponer de
la opción de morir y de los mejores cuidados (si, lo queremos todo), respetando en todo caso la voluntad de cada ciudadano. El interés profesional
médico por la universalización de los paliativos no tiene por qué tener una
relación directa con la eutanasia pues hay personas que libremente deciden morir más allá de las acciones paliativas. Con frecuencia los cuidados
paliativos se utilizan como un subterfugio que rehúye el debate de la disponibilidad de la vida porque para muchos equipos, pertenecientes a organizaciones confesionales, la voluntad de morir es inaceptable, incluso aunque
se ajuste a la legalidad vigente.
Este fue el caso de Jose Luis Sagüés, un socio de DMD que decidió dejar a
la sociedad española un legado: su testimonio en los medios de comunicación (El País 9/2/2013). Todo suma, gracias a personas como él la causa
de la muerte digna avanza paso a paso, porque se visibiliza un problema
que permanece oculto para la mayoría de la población, promoviendo la
reflexión y la toma de conciencia. ¡Gracias, José Luis!
Tras el artículo de El País el grupo fundamentalista Vida Digna Profesionales por la Ética, ha instado al fiscal general del Estado a que investigue a
DMD por un delito de cooperación al suicidio, solicitando su ilegalización.
Hace ya un par de años, los fundamentalistas provida organizaron una
campaña para evitar que una ciudadana de Huelva ejerciera su derecho a
rechazar un tratamiento –la alimentación hidratación
artificial– y a morir en paz.
Desde la convicción personal de que una vida biológica (desconectada del medio y con o sin sufrimiento)
tiene el mismo valor que una vida humana (de relación con los demás y con un proyecto vital), se puede
entender el deseo de prolongar la vida todo lo que
sea posible. Pero el respeto a la vida conlleva necesariamente el respeto a la libertad de cada persona
para gobernarse a sí misma, para autolegislarse, sin
tratar de imponer esta creencia en la santidad de la
vida, o cualquier otra.
En el verano de 2011 (ver revista DMD n.º 59) el
desvarío de los provida llegó a solicitar la tutela
judicial de la señora que se encontraba en proceso
de muerte, afirmando días después que “a Ramona la
han matado de hambre y de sed, acogiéndose a la ley
andaluza de eutanasia”. Es lamentable que, en lugar
de participar en el debate social de la eutanasia con
argumentos, los grupos provida se dediquen a meter
ruido, confundiendo deliberadamente el delito con el
pecado, tergiversando los datos, tratando de imponer
unas creencias muy minoritarias a toda la población
con métodos, como la ilegalización de una asociación,
inaceptables en una sociedad democrática. ¿Es posible dialogar con gente que desea impedir el ejercicio
de derechos fundamentales como la libertad de expresión y de asociación? No. De cualquier forma, el poco
caso que se les hace es una muestra de la madurez
social, a la vez que una prueba de que estamos avanzando. Como decía el Quijote: “Ladran, Sancho, señal
Como se dice en este número, hay muchas formas
de ser médico, enfermera o profesional de la salud.
La pluralidad social llega a todos los ámbitos, una
muestra es el movimiento YoSi sanidad universal, que
practica la desobediencia civil para atender a todos
los ciudadanos del estado. Hemos de dejar claro que
la mayoría no compartimos las posiciones anti-eutanasia de grupos reaccionarios como los colegios profesionales o las sociedades científicas. Por eso nos
proponemos formar un foro profesional de sanitarios y
juristas por una muerte digna, que de voz a esta pluralidad, supeditando la deontología a la ley, denunciando
–como expone otro autor– que la denegación del alivio
del sufrimiento al final de la vida (sedación paliativa)
es un delito penal que pone en peligro la salud.
La AFDMD mira el futuro con optimismo. Esperamos
que pronto haya un cambio de ciclo político y que
nuevas mayorías parlamentarias aborden por fin un
debate que la sociedad reclama. Mientras tanto, la
asociación necesita de un nuevo modelo de organización que, por un lado, centralice la gestión, con el
objetivo de hacerla más eficaz, compartiendo recursos con los conceptos de caja común profesionalizada y trabajo en red de decenas de grupos locales
implantados en barrios, pueblos y ciudades de todo
el Estado. Este modelo, basado en promover que los
socios sean activistas de sus grupos locales y que,
a partir de la red social de cada uno, sean ellos los
que propongan actividades de difusión de la muerte digna, contactando con todos los “compañeros y
compañeras de viaje”, ha dado buenos resultados,
pero insuficientes, en tanto la AFDMD no disponga
de un grupo activo en al menos cincuenta capitales
de todas las autonomías. Ese es nuestro objetivo,
estar ahí, animando el debate.
Desde la AFDMD os invitamos a todos y a todas a dar
un paso adelante y participar activamente, cada cual
según sus posibilidades. En unos tiempos en los que
parece que la crisis se lo come todo, tenemos que
echar el resto. La muerte sigue siendo un tabú, que
dificulta el ejercicio de los derechos del ciudadano,
una situación inédita para una mayoría de personas,
que sólo cuando se enfrenta a un proceso de muerte
descubre con estupor, con indignación o con rabia, que
todavía existe falta de respeto a la voluntad del enfermo. Luego parece que se olvida (hay que seguir viviendo), pero no es así. Nuestra labor es seguir haciendo
pedagogía de la muerte y de los derechos, porque el
conocimiento es la mejor herramienta para ahuyentar
el miedo, difundiendo en la sociedad la filosofía de la
disponibilidad de la propia vida, del respeto a los demás hasta el final de su vida y del morir en paz, como
un derecho humano que debemos conquistar.
Redacción DMD
Para lograrlo se ocupa en defender los derechos parciales ya reconocidos por las leyes y trabaja en todos
los ámbitos a su alcance por la despenalización de la
eutanasia y el suicidio médicamente asistido para enfermos avanzados que, libremente, desean liberarse
de un sufrimiento que viven como intolerable.
Pues bien, uno de los instrumentos fundamentales
que la AFDMD ha empleado desde su fundación para
avanzar en la consecución de dichos fines ha sido la
difusión de sus argumentos a favor de dicho reconocimiento, tanto a la sociedad civil en general como a
los grupos organizados de la misma, incluidos los que
tienen potestad directa para iniciar y desarrollar esos
cambios que demandamos.
Hay quienes rechazan su
derecho a decidir y además lo
impiden a los demás
Los avances legislativos en países de nuestro entorno
político y económico junto con –es de justicia reconocerlo– una larga lista de testimonios públicos a cargo
de personas que han ejercido el derecho a decidir su
final han ayudado sin duda a despertar y aumentar el
En atención a algún reciente
lector o lectora que puedan no
estar familiarizados con nuestra
organización, no será ocioso recordar
que la Asociación Federal Derecho
a Morir Dignamente (AFDMD) tiene
como objetivos estatutarios: la
defensa del derecho de toda persona
a disponer con libertad de su
cuerpo y de su vida y a elegir libre y
legalmente el momento y los medios
para finalizarla
interés de la ciudadanía por la disponibilidad de su
propia vida. Interés que se ha traducido en la demanda permanente de información sobre la fundamentación racional, ética y legal de lo que dicha sociedad
civil percibe intuitivamente como un derecho subjetivo. En respuesta a esa demanda, en los últimos
años la AFDMD, además de ampliar notablemente la
información a sus asociadas y asociados mediante
el desarrollo de esta nuestra REVISTA, ha multiplicado exponencialmente el número de actos públicos y
artículos en prensa escrita generalista explicando sus
Razones y dialéctica en el campo médico
Curiosamente, sin que haya sido una política premeditada, hasta recientemente no se habían prodigado los
debates públicos cruzados con personas o entidades
que se sitúan en la negativa al reconocimiento de
la eutanasia. No habían faltado desde luego, ni la
respuesta adecuada a intervenciones individuales en
contra durante algunos debates, ni puntuales controversias abiertas con detractores, generalmente
propiciadas por el propio medio de comunicación. Una
explicación plausible de esta escasa confrontación
ideológica directa pueda ser el que ni unos ni otros
hemos tenido mayor interés en proporcionar al contrario un altavoz gratuito para difundir sus argumentos. No habría parecido lógico que nuestros socios y
socias financiasen con sus cuotas actos públicos que
DMD no acepta debates públicos donde no se cuente con un
mínimo de equidad en el diálogo
sirviesen para la expresión de quienes no se limitan
a rechazar su derecho a decidir sino que se creen
legitimados para seguir impidiéndolo a los demás.
Bastante vergonzoso resulta el trato de favor discriminatorio que algunas entidades públicas, o privadas
financiadas con impuestos de todos, dispensan a las
organizaciones que se autodenominan ‘pro-vida’ como
para que también nosotros hubiéramos contribuido a
darles voz. En todo caso, conscientes de la fortaleza
de nuestra argumentación, DMD no se ha negado a
la controversia pública siempre que el debate ha sido
patrocinado por terceros y se ha contado con las mínimas garantías de equidad.
Así, en los últimos meses, esta condición de neutralidad del medio unida a la identidad de los contendientes, ha llevado a destacados miembros de la AFDMD
a un cruce público de escritos que han permitido la
extensión de nuestros puntos de vista a sectores que
probablemente no habrían tenido ocasión de acceder
a ellos de otro modo. Si nuestros argumentos han
servido para cambiar la concepción de alguien o, al
menos para relativizar su seguridad previa, es cuestión que escapa a nuestra responsabilidad e incluso
a nuestra capacidad de conocer. Sea como fuere,
hemos de decir que, en todos los casos, nuestra
entrada en los debates ha sido la respuesta a una expresión previa en contra de la eutanasia que, a juicio
de nuestros compañeros, resultaba inaceptable desde
la más elemental racionalidad. No haber respondido a
tales atropellos al sentido común habría supuesto hacer dejación del compromiso con la defensa de aquello en lo que creemos. Si a ello sumamos que algunos
de quienes así se expresaban ostentan posiciones de
cierta relevancia para la formación de opinión entre
profesionales médicos, era inexcusable la participación en el debate. Así lo entendieron en primer lugar
nuestro presidente federal Luis Montes y el doctor
Carlos Barra, vocal de DMD-Madrid, respondiendo1 en
la revista profesional Acta Sanitaria a un artículo previo titulado ‘Estrasburgo y los derechos fundamentales.
En torno al suicidio asistido’2 cuya autora, Subdirectora
de Enfermería del Hospital Centro de Cuidados LAGUNA, un centro del Opus Dei construido en terrenos
cedidos por el Ayuntamiento de Madrid que, para más
escándalo –y redondeando el pingüe negocio– tiene
concertadas con el propio ayuntamiento el 80% de
plazas en su centro de día y dos de cada tres camas
de paliativos con la Comunidad de Madrid, según se
reconoce en la página promocional de la organización
ultracatólica3: “En Laguna se rodea de cuidados al
paciente terminal, pero no se pretende que muera
http://www.actasanitaria.com/disponibilidad-de-la-propiavida-eutanasia-y-suicidio-asistido/
http://www.actasanitaria.com/estrasburgo-y-los-derechosfundamentales-en-torno-al-suicidio-asistido/
http://www.opusdei.es/art.php?p=32192
El valor religioso de
sacralidad hay que sustituirlo
por el derecho de la persona a
valorar la vida en términos de
“sin enterarse”. La dignidad del enfermo exige que
pueda tomar las disposiciones para ese trance. (…)
Laguna también ofrece atención espiritual y religiosa a
quienes lo deseen. Es una necesidad perentoria ante
la cercanía de la muerte, (…) Esta atención supone la
visita del capellán –con la periodicidad que se desee– cuya labor es reforzada por la trabajadora social.
Además, el centro cuenta con capilla…”
Si estos reveladores datos respecto a la confesionalidad de la persona e institución que codirige se
hubieran expuesto en el artículo, previsiblemente no
se habría producido la respuesta de nuestros compañeros Montes y Barra. Sin embargo, su ocultación en
una revista sanitaria no puede sino considerarse una
argucia para hacer pasar como opinión técnica lo que
no es sino adoctrinamiento ultraconfesional. Máxime
cuando se afirma sin más que la ayuda a morir es
contraria a la lex artis. Ni que decirse tiene que, en el
artículo replicado por Montes y Barra, la argumentación para oponerse tanto a la aprobación de la ‘End
of Life Choice Bill’ (Ley de elección del final de la vida)
en el estado de Vermont (USA), como a la sentencia
condenando a Suiza porque “hay contradicciones
entre la regulación y los derechos humanos y eso está
provocando que los médicos se sientan inseguros y
que los ciudadanos queden al descubierto” incidía
nuevamente en la falacia conocida como “la pendiente resbaladiza”. No merece la pena entrar en detalles
valorativos sobre tal pseudo-argumento; baste comentar que según la autora, se prueba que no es falaz el
temor a que la legalización de la eutanasia desproteja
a los más vulnerables (ancianos y pobres) porque “el
78% de las personas que solicitó la muerte asistida
en Bélgica tenían edades comprendidas entre los 60 y
los 85 años”. Sin comentarios.
La respuesta de nuestros compañeros se centró en la
defensa del valor de la libertad y autonomía; negaron
que sólo exista una forma de entender la deontología y
la lex artis, como demuestran las encuestas realizadas
sobre el tema a médicos; rechazaron el concepto religioso de sacralidad de la vida, reivindicando su propiedad individual y el derecho de cada persona a evaluarla
en términos de calidad y, finalmente, refutaron el recurso a la “pendiente resbaladiza” como “el argumento
del miedo”, la intención de generar en el conjunto de la
sociedad el miedo al ejercicio de la libertad individual.
Pues bien, continuando el relato, al artículo de Montes y Barra contrarreplicó4 la doctora María Alonso,
médica de familia integrante de un grupo –‘Profesionales por la ética’– igualmente confesional. El título
–‘La manipulación de la eutanasia. Réplica al doctor
Montes’– es suficientemente elocuente respecto de
su contenido. Tal vez sea revelador el párrafo que la
autora dedica a la opinión de los médicos respecto a
la eutanasia: “Sobre los datos del CIS 2002, en los que
el 59,9% de los médicos están a favor de la eutanasia,
lo que se muestra es que se está priorizando la libertad
de decisión individual, propia de nuestra cultura. Sin
embargo, es rechazable que estos datos sean utilizados
por una asociación que entre sus fines está la promoción activa de la eutanasia y se presenten para promover un cambio de pensamiento”. Poco puede comentarse a tan absurda conclusión.
este tercer artículo se
suscitó en DMD un debate
mantener la confrontación o terminarla y no dar
más audiencia al grupo
‘provida’. Finalmente se
decidió completar el ciclo
argumental, contestando
a la doctora Alonso; lo
haría Fernando Soler para
romper la estrategia, de éste y otros grupos contrarios a la disponibilidad, consistente en focalizar sus
diatribas en la figura de Luis Montes con la más que
probable intención de presentar nuestra lucha como
cosa individual del “famoso doctor Montes, el de las
sedaciones de Leganés…” Así, publicamos en la citada revista un nuevo artículo5 centrado en la negación
de autoridad y credibilidad de las fuentes que presuntamente avalarían esa caída por la pendiente en
los países que han aprobado la eutanasia y en hacer
patente lo sospechosamente raro que resulta el que,
siendo tan evidente –según ella– el enorme número
de enfermos muertos a manos de médicos, no ya sin
petición expresa sino incluso contra su voluntad, y con
tantas personas y asociaciones con poder económico
para denunciar, los juzgados de Holanda, Bélgica o
Luxemburgo no hubieran estallado ante el número de
do en sus argumentos sobre la pendiente y cerró el
debate nuestro compañero7 inquiriendo sobre la propiedad de nuestra vida y desenmascarando el argumento de la sacralidad que está detrás de la negativa
a su disponibilidad. El lector y lectora especialmente
interesados pueden consultar los artículos en las
referencias dadas.
Razones y sinrazones médicas
Más recientemente, con ocasión de la aprobación por
el parlamento belga de la ampliación de la eutanasia
a los menores con suficiente capacidad de discernimiento, han saltado las alarmas de los ‘provida’
y hemos tenido ocasión de leer y oír toda suerte de
intervenciones oscilantes entre la barbaridad y la sinrazón. Ciertamente, la falta de rigor de tales posicionamientos habría hecho innecesario e ineficaz cualquier intento de refutación
porque donde no aparece
la racionalidad es inútil el
razonamiento. A pesar de
lo cual, miembros destacados de nuestra asociación
consideraron que no se
podían dejar sin respuesta
dos atropellos a la razón
perpetrados por sendos
médicos que, ostentando
puestos de cierta relevancia en la formación de
opinión profesional, estarían obligados a razonar con
más sentido, especialmente en temas tan sensibles
como éste y más aún haciéndolo desde el órgano de
expresión de la Organización Médica Colegial (OMC)
que se sufraga con las cuotas de todos los colegiados. Los artículos del presidente de la Comisión
Central Deontológica de la OMC8 y del de la Sociedad
Española de Cuidados Paliativos9 (SECPAL), publicados en medicosypacientes.com, de la OMC, fueron replicados en el mismo medio por nuestros compañeros
Luis Montes y Fernando Soler y, para asegurar la máxima difusión se decidió hacerlo también en un medio
generalista, el Huffington Post10, en el que tanto ellos
dos como Carlos Barra o el propio Fernando Pedrós
han colaborado anteriormente. También se consideró que tanto por el medio colegial en que se habían
publicado como por la importancia de demostrar al
público en general –y a los propios profesionales– que
las posiciones defendidas en ambos artículos no
representaban en absoluto al conjunto de profesionales de la salud, se invitó a otros sanitarios, miembros
de DMD, a unirse al escrito. Así lo hicieron hasta 33
El concepto de ‘la
pendiente resbaladiza’ hay
que contrastarlo con el control
estadístico de los países que
han legalizado la eutanasia
Para no alargar más el relato, diremos que al artículo
de Fernando Soler replicó la doctora Alonso6 insistien-
http://www.profesionalesetica.org/2013/05/dra-maria-alonsoen-acta-sanitaria-la-manipulacion-de-la-eutanasia-replica-al-doctormontes/
http://www.actasanitaria.com/contrarreplica-al-articulola-manipulacion-de-la-eutanasia-replica-al-doctor-montes/
http://www.actasanitaria.com/mas-sobre-la-eutanasiaargumentos-sin-etiquetas-ni-descalificaciones/
http://www.actasanitaria.com/debate-sobre-la-eutanasiarespuesta-y-punto-final/
http://www.huffingtonpost.es/fernando-soler-grande/
a-vueltas-con-la-pendiente_b_4226686.html
sanitarios (médicos/as y enfermeras/os) y un filósofo, abriendo la
posibilidad de organizar en el futuro
algo así como un foro alternativo de
la profesión que ponga en solfa el
pretendido monopolio sobre la lex
artis y la deontología.
Aunque produzca sonrojo, no deja de
ser muy ilustrativa –para los médicos presuntamente representados
al menos– la lectura de los artículos
que abrieron el debate. Para el resto
tal vez baste con transcribir el título
del firmado por el presidente de la
SECPAL: “No convirtamos nuestro
Estado del bienestar en un Estado
eugenésico, insolidario y economicista” o el mensaje final del presidente de la Comisión Deontológica
quien tras la consabida retahíla de
graves consecuencias presuntamente ocurridas y “demostradas” en Holanda y Bélgica
tras la aprobación de la eutanasia, terminaba a modo
de corolario con la frase: “ha quedado demostrado
que la barbarie no tiene límites”.
No es preciso reseñar la energía de la respuesta de
Montes y Soler; una seria llamada al orden y a la
sensatez exigible en personas investidas de cierta pretensión de representatividad. Para cualquier persona,
encuadrada o no en DMD resultará ilustrativa y fuente
de argumentos la lectura del trabajo de nuestros dos
compañeros. Su efecto inmediato fue la retirada del
debate del presidente de la SECPAL y cierta moderación en el tono con que se defendió el presidente de la
Comisión Deontológica que, al menos llegó a admitir11
que “el término barbarie puede ser excesivo y no tengo,
por lo tanto, ningún reparo en reconocerlo y retirarlo”.
Algo es algo. Moderación que no le impidió seguir insistiendo en la anunciada pendiente por la que Holanda y
Bélgica se han despeñado ya a su juicio.
Como en la controversia anterior, el cierre de intervenciones corrió a cargo de nuestros compañeros que en
un nuevo artículo12, también colectivamente firmado,
completaron la línea argumental y, a nuestro juicio,
desmontaron las falsas argumentaciones y pusieron
en evidencia la calidad de las presuntas fuentes y lo
inadmisible que resulta argumentar basándose en
opiniones de personas o instituciones cuya autoridad
es discutible y discutida. Pero, sobre todo, pusieron
de manifiesto la permanente e interesada elusión
del asunto capital de este y otros debates éticos: si
hablemos-de-la-eutanasia-_b_4355726.html
es moralmente admisible o no la disposición lúcida
y racional de la propia vida y, si la respuesta fuera
afirmativa –como creemos que lo es–, si al menos en
situaciones de intenso sufrimiento, nos asiste el derecho a que el Estado ponga a nuestra disposición los
medios para ponerle fin de un modo seguro, rápido e
indoloro, respetuoso con nuestro propio sentido de la
DMD exige seriedad
y sensatez a personas
investidas de cierta
Terminaron su alegato desenmascarando la intención
que explica el casi monográfico recurso a la “pendiente resbaladiza”: se trata de generar el miedo a posibles excesos en contra de la población y conseguir
así su oposición al avance legislativo que solucione el
problema de aquellos que están “en situación tal que
prefiere morir a seguir viviendo”. Una sociedad insolidaria que nosotros en DMD no deseamos.
Para concluir, expresamos nuestra satisfacción y apoyo a la idea naciente de ese foro profesional sanitario
en el seno de la AFDMD con el objetivo claro de romper con el discurso único de quienes, sin la pretendida representatividad, monopolizan la voz de los profesionales. Es hora de hacer patente que hay otra forma
de entender y practicar la medicina, respetuosa con
los derechos humanos; una forma cercana y solidaria
que ni pone obstáculos egoístas al paciente ni, mucho
menos aún, utiliza su sufrimiento como coartada para
conseguir réditos profesionales.
Más de una vez he sentido el
impulso de desconectar a un
enfermo preagónico o agónico. Siento
remordimientos de no haberlo hecho,
porque pienso que nunca ha sido el
amor al enfermo el que ha detenido
mi mano, sino el miedo a perder la paz
de mi conciencia, y que mi conciencia
no estaba sólo condicionada por mis
convicciones íntimas sino por un
sustrato cultural que
me influía mucho
1980. Jordi Gol i Gurina (1924-1985)
Entre la ayuda al
enfermo y la presión
Ferran d’Alcoi *
Por más que las organizaciones profesionales
aparenten estar interesadas en dar esa impresión, no hay una única forma de ser médico; no
existe el arquetipo para la figura de “el médico”.
No sólo a lo largo de la historia, ni siquiera en
cada época, mucho menos en la actual, existe
una única clase de médico. De hecho, no hay
menos diferencias entre los médicos que entre
los periodistas o los juristas, por hacer comparaciones obvias.
Lo que un médico es, resulta de su propia
personalidad, moldeada en parte por el entorno
cultural y social en que se desarrolló; con sus
destrezas y sus dificultades en la relación con
los demás; con su grado de maduración racional y afectiva; sus creencias, ideología y grado
A veces se pretende
generar miedo y predisponer
no reclame una solución
legislativa que ayude a los
enfermos en su deseo de morir
de compromiso social y político. Con esta su personalidad propia accede a la profesión impulsado por
motivaciones y expectativas diversas: desde quien
sigue una tradición familiar, a quien llega a la medicina atraído por el servicio a sus congéneres, pasando
por quienes buscan principalmente la cara científica
del quehacer médico. Sea como fuere, aprenderá a
practicar la medicina de forma diferente según donde
se desarrolle su aprendizaje y de quienes se lo enseñen. Tras completar esa etapa de formación, ejercerá
en un tiempo y lugar concretos y tratará con personas,
tanto sanas como enfermas, diferentes a él y entre sí;
cada una con sus propias expectativas respecto a la
acción médica y con diferentes modos de relacionarse
con el sanador.
Parece claro que, sea cual sea el marco de ejercicio,
a diferentes formas de ser del médico, se corresponderán diferentes modos de entender y practicar la
En todo caso, sean cuales sean la personalidad del
médico y el medio en que se desenvuelva, su ejercicio
profesional deberá atenerse a las normas técnicas del
diagnóstico y tratamiento, a cuyo aprendizaje habrá
dedicado casi en exclusiva los años de estudio en la
facultad. Pero no sólo estará obligado a conocerlas y
aplicarlas diligentemente, deberá hacerlo sin perder
de vista el entorno de exigencia ética, cambiante en
las diferentes épocas.
Con toda seguridad no ha habido un siglo en que la
medicina haya experimentado un cambio tan radical en lo técnico y tanta tensión en lo ético como el
siglo XX. En lo concerniente a la técnica, la medicina
abandonó definitivamente el periodo “mágico” para
desentrañar el funcionamiento básico de los órganos
y sistemas humanos y, con ello, adquirió por primera
vez la capacidad real de torcer el curso de las enfermedades.
Como tantas veces ocurre en otros campos del
desarrollo humano, este progreso técnico actuó en
detrimento de los valores “humanitarios” que durante
siglos habían predominado sobre los casi inexistentes
técnicos. La tentación de actuar sin frenos morales
llegó a tal punto que, por más doloroso que sea reconocerlo, la sociedad civil terminó por verse obligada a
promulgar leyes que protegieran a los enfermos de la
actividad médica.
El aprendizaje de tan amplio bagaje de conocimientos
había llegado a monopolizar la formación del médico, ignorando los dilemas y conflictos éticos nacidos
con la aplicación de las nuevas herramientas. Sin un
desarrollo paralelo, la ética médica quedó anclada en
un modelo “hipocrático” representado por el famoso
“juramento” que, se mire como se mire, tiene tanto o
más de compromiso corporativista con otros médicos
y aspirantes que con el propio enfermo.
Lo que sí contiene el juramento es un decidido
posicionamiento a favor de la preservación de la
vida; tanto del nasciturus como de los ya nacidos. El
juramentado adquiere el compromiso de un ejercicio
“puro y santo” rechazando dar droga letal o abortiva
a nadie “aunque lo pida”. Petición que no debía ser
infrecuente dado el precepto porque los códigos no
prohíben conductas que no se producen.
tiene en la práctica más de
compromiso corporativo que
de atención al enfermo
Lo cierto es que la posición oficial de quienes dicen
representar a toda la profesión y, en todo caso ostentan la capacidad coercitiva, persiste en prohibir al médico (art. 36.3 del Código Deontológico de 2011) la
causación intencionada de la muerte “ni siquiera en
caso de petición expresa por parte de éste”. Ningún
cambio respecto al juramento hipocrático.
Por más que se haya terminado por incluir la autonomía del paciente como un valor, lo cierto es que lo
sitúa en un mismo plano con la libertad de obrar del
médico, para el que se reivindica un supuesto derecho
a la objeción de conciencia cuando las convicciones
del enfermo choquen con las del médico. Se perseguiría así el objetivo formulado en el artículo 3: tratar de
“que se cambien las disposiciones legales de cualquier orden que se opongan” a lo dispuesto por el código deontológico. La ley supeditada a la deontología.
En este contexto de oposición de la deontología a
la plena libertad del paciente para diseñar su final
mediante la proscripción de las conductas médicas
de ayuda, cobran significado las palabras de Jordi
Gol i Gurina que abren este artículo. ¿Hasta qué
punto la deontología forma parte esencial de ese
sustrato cultural capaz de condicionar la conciencia
estar supeditada a la
deontología sino más
bien a la inversa
Sólo cuando las leyes y la deontología dejen de impedir a las personas, tanto pacientes como médicos, la
toma de decisiones libres sobre todos los momentos
de su propia vida, podremos saber cuántos médicos
actúan hoy siguiendo sus convicciones, discretamente,
a favor del enfermo y sorteando la presión de grupo
del colectivo médico representado, que no ha superado el hipocratismo y se niega a pensar que la esencia
de la medicina sea en realidad el servicio al ser humano enfermo desde el respeto a su autonomía.
JURO POR APOLO médico y por Asclepio y por Higia y por Panacea y todos los
dioses y diosas, poniéndoles por testigos, que cumpliré, según mi capacidad y
mi criterio, este juramento y declaración escrita:
TRATARÉ al que me haya enseñado este arte como a mis progenitores, y
compartiré mi vida con él, y le haré partícipe, si me lo pide, y de cuanto le fuere
Y HARÉ partícipes de los preceptos y de las lecciones orales y de todo otro
medo de aprendizaje no sólo a mis hijos, sino también a los de quien me haya
enseñado y a los discípulos inscritos y ligados por juramento según la norma
Y ME SERVIRÉ, según mi capacidad y mi criterio, del régimen que tienda al
beneficio de los enfermos, pero me abstendré de cuanto lleve consigo perjuicio
o afán de dañar.
Y NO DARÉ ninguna droga letal a nadie, aunque me la pidan, ni sugeriré un tal uso, y del mismo modo, tampoco a
ninguna mujer daré pesario abortivo, sino que, a lo largo de mi vida, ejerceré mi arte pura y santamente.
Y CADA VEZ QUE entre en una casa, no lo haré sino para bien de los enfermos, absteniéndome de mala acción o
corrupción voluntaria, pero especialmente de trato erótico con cuerpos femeninos o masculinos, libres o serviles.
Y SI EN MI PRÁCTICA médica, o aún fuera de ella, viviese u oyere, con respecto a la vida de otros hombres, algo que
jamás debas ser revelado al exterior, me callaré considerando como secreto todo lo de este tipo.
Así pues, si observo este juramento sin quebrantarlo, séame dado gozar de mi vida y de mi arte y ser honrado para
siempre entre los hombres; así lo quebranto y cometo perjurio, sucédame lo contrario.
Versión del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos
Miguel Ángel López Varas*
Todo aquello que rodea la despedida de la vida resulta
discutible y problemático. En una sociedad que mira
hacia otro lado respecto al final de la existencia y
desplaza a los pacientes terminales y/o moribundos a
centros hospitalarios convendría reflexionar acerca de
La muerte ha sido desplazada al centro sanitario por
lo que resulta paradójico que no exista una formación
específica, respecto al manejo de la persona que
muere, en la formación de los profesionales sanitarios. Si bien es cierto que existen Master post-grado
de formación en Cuidados Paliativos, es increíble que
el director de alguno de estos Master predique que el
sufrimiento es una buena manera de ‘ganar puntos’
para alcanzar la ‘vida eterna’.
Ningún problema es más penoso que el que presenta
una persona afectada por una enfermedad incurable, especialmente cuando es inevitable una muerte
prematura. El concepto de enfermedad incurable y
de asistencia terminal suele evocar los ejemplos de
cáncer. No obstante, los enfermos con otras muchas
se tiene en cuenta la
ni se controla su
Esta situación debe modificarse, pues es contraria
a los principios bioéticos primarios de justicia, beneficencia y no maleficencia, y a los secundarios de
solidaridad y humanidad que rigen la atención médica.
Para este cambio debe tenerse en cuenta que las dificultades que aún existen para la atención paliativa de
los pacientes oncológicos están presentes con mayor
intensidad en la asistencia a los pacientes con enfermedades terminales no neoplásicas. Erróneamente,
en la práctica diaria, la mayoría de profesionales sanitarios entiende que la medicina digna es la curativa y
se olvida total o parcialmente de la paliativa. Se olvida
del enfermo, como persona que sufre, y se centra
en la enfermedad que este padece. En multitud de
ocasiones el médico practica una medicina paternalista y se olvida de que existe una ley de autonomía del
paciente y que este es el que decide.
Es increíble que en un
máster de CP se enseñe que
el sufrimiento es una buena
manera de ‘ganar puntos’ para
‘alcanzar la vida eterna’
enfermedades en fase terminal, como la neumopatía
obstructiva crónica, la insuficiencia cardiaca congestiva, la insuficiencia renal o hepática, la sepsis,
enfermedades neurodegenerativas, etc. se enfrentan
a problemas similares. En cada uno de estos casos
se deben aplicar los mismos principios de asistencia
terminal ya que datos del estudio SUPPORT, y de otros
dirigidos a conocer qué acontece con las personas en
su último año de vida, muestran que el sufrimiento no
es exclusivo de los pacientes oncológicos.
Así, en la medicina contemporánea se da la paradoja
de que la persona que muere por cáncer, por el hecho
de ser incluida en los programas de cuidados paliativos, tiene una probabilidad mayor de tener una buena
muerte que quien padece otra enfermedad terminal.
La persona con una enfermedad grave, probablemente irreversible o de muy difícil curación, puede optar
por los tratamientos que en su medio se consideren
proporcionados, pudiendo rechazar responsablemente
medios excepcionales, desproporcionados o alternativas terapéuticas con probabilidades de éxito dudosas. Esta aptitud del paciente, o de los familiares,
debe ser respetada y no puede confundirse con una
conducta suicida. Este es un criterio ético clásico,
que viene recogido en la Carta de los Derechos del
Paciente en España (Ley General de Sanidad) y en la
Deontología Médica. Pese a esto en muchas ocasiones la decisión del paciente no se tiene en cuenta, no
se controla en muchas ocasiones la sintomatología
que presenta, pero se le transmite, la falsa impresión,
de que es “lo normal”.
Salvo indicación expresa por parte del paciente, debemos informar en todos los casos a los familiares,
sobre todo a los que conviven con el enfermo, máxime, si la situación clínica del paciente es de extrema
gravedad, para que nos ayuden en la toma de decisiones, ya que son ellos los que nos aportarán datos
esenciales respecto a la situación basal del enfermo.
En la práctica diaria este punto se olvida e incluso en
ocasiones, cuando la familia solicita medidas para
Todos por igual defendemos la vida. Nadie
está a favor de la muerte sino en contra de la
evitar situaciones agónicas (donde está presente un
intenso sufrimiento), se llega incluso a la amenaza, se
informa de que aliviar el sufrimiento es ilegal; demostrando un desconocimiento total de la ley y vulnerando
la Lex Artis, se mencionan términos como eutanasia,
denuncia, etc. y se zanja la cuestión (más adelante
volveré sobre los aspectos legales relacionados con
esta problemática).
Una confusión intencionada
Existe una corriente mediática que se esfuerza en la
tergiversación de términos ante cualquier intento de
dignificar la muerte y el sufrimiento que suele rodearla, se mezclan conceptos como sedación y limitación
de esfuerzo terapéutico con los de eutanasia y asesinato; las personas que buscan dignificar la muerte se
consideran defensoras de ella, los otros defensores
de la vida, olvidando, intencionadamente, que todos
defendemos la vida; nadie está a favor de la muerte
sino en contra de la muerte indigna. Por otro lado, el
profesional sanitario, sobre todo el médico, resiste
increíblemente el dolor, es capaz de soportar terribles
sufrimientos, sobre todo cuando lo padecen otros; el
uso de la analgesia/sedación para la realización de
determinadas exploraciones, tratamientos, etc., deja
La influencia de las actitudes sociales que propugnan una situación de muerte negada o eludida y
las expectativas irreales del poder de la medicina,
generadas por los avances científicos, condicionan la
medicalización del proceso de morir. Así la actuación
médica está dirigida erróneamente a no abandonar al
paciente al fracaso de la muerte. Dicha concepción
conduce a la instauración de tratamientos fútiles, a la
obstinación terapéutica, considerada como encarnizamiento, y al abandono del paciente y de su familia a
un sufrimiento injustificado. Este hecho lleva consigo, además, una actitud profesional centrada en la
enfermedad y en la muerte como un simple fenómeno
biológico, sin asumir la trascendencia que tiene para
el ser humano cerrar su ciclo vital. En el contexto de
una enfermedad terminal, el objetivo de la medicina debe ser el de asistir más que el de curar, en el
sentido más amplio del término. Al ofrecer asistencia
al paciente que está muriendo, el médico debe estar
preparado para aliviar los sentimientos de culpabilidad de la familia. Es importante ser capaz de consolar
a la familia y transmitirles que se hizo todo lo posible
por salvar al paciente.
No debe practicarse la Reanimación Cardio-Pulmonar
(RCP) a pacientes con enfermedades incurables en
fase terminal. La no aplicación de medidas de RCP
involucra a los principios éticos de Autonomía del
paciente (derecho del paciente a decidir sobre su tratamiento) y el de Beneficencia (se deben administrar
tratamientos que beneficien y no dañen al paciente)
los cuales pueden entrar en conflicto. Lamentablemente en muchas ocasiones y frente a un fallecimiento (no estarían indicadas las maniobras de RCP ya
que la muerte era esperada), se actúa como frente
a una Parada Cardio-Respiratoria (PCR), en el que el
fallecimiento no se esperaba: primero lo intento reanimar y después pregunto (ni se miran los antecedentes
antes de actuar). De todas formas las indicaciones
respecto a la No Reanimación (No RCP) deberán revisarse periódicamente para valorar cambios inesperados en la situación clínica (no debemos mantener
ideas preconcebidas sin reevaluar a los pacientes).
Debemos respetar los deseos expresados por los
pacientes o por sus familiares acerca de la no aplicación de tratamientos en situaciones terminales, pero
generalmente no se suele preguntar. Aunque en todos
los casos debemos evitar el encarnizamiento terapéutico y nunca debemos olvidar que manejamos pacientes y no enfermedades como entidades aisladas,
este hecho suele olvidarse ya que nuestra formación
nos dirige a ‘curar’. Entendemos por Obstinación,
Ensañamiento o Encarnizamiento Terapéutico aquellas
prácticas médicas con pretensiones diagnósticas o
terapéuticas que no benefician realmente al enfermo y
le provocan un sufrimiento innecesario, generalmente
en ausencia de una adecuada información. Detrás del
encarnizamiento terapéutico se suelen encontrar dos
causas principales: el déficit de competencia profesional y la desviación del auténtico fin de la medicina
hacia otros intereses que no son los del paciente
(científicos, políticos, económicos, sociales, etc.). En
cualquier caso nos encontramos ante una conducta
que siempre se ha considerado y se sigue considerando como contraria a la ética profesional. El problema
es que la inmensa mayoría de los médicos que lo
enfermedad terminal el
objetivo de la medicina es
asistir en el sentido más
amplio del término
practican ni siquiera son conscientes de ello, muchos
actúan desde el desconocimiento, intentan curar,
se centran en la enfermedad y se olvidan de lo más
importante: el paciente.
Arte y ciencia médica
Los temas relacionados con la muerte y con la agonía
son uno de los aspectos más difíciles de la medicina. Para abordarlos de una manera racional y sólida,
el médico debe combinar el arte y la ciencia de la
medicina; lamentablemente no siempre se consigue.
Los datos del estudio de Christakis y Lamont y del
estudio SUPPORT muestran que los médicos tendemos a sobreestimar el tiempo de supervivencia de los
pacientes con enfermedades avanzadas. Esto refleja
las dificultades para diagnosticar y aceptar la fase
terminal en las enfermedades no oncológicas. Ésta
debe entenderse, en su concepto más actual, como la
situación en la que una enfermedad incurable evoluciona hacia la muerte con un elevado sufrimiento físico, emocional, espiritual y familiar. La fase terminal no
debe confundirse con la fase agónica: esta corresponde a las últimas horas o días de la vida y se reconoce
porque están presentes los síntomas y signos de la
inmediatez de la muerte. La agonía está marcada
por un deterioro muy importante del estado general,
indicador de una muerte inminente, que a menudo
se acompaña de disminución del nivel de conciencia
de las funciones superiores intelectivas, siendo una
característica fundamental de esta situación el gran
impacto emocional que provoca sobre la familia y sobre el equipo terapéutico que puede dar lugar a crisis
de claudicación emocional de la familia, siendo básica
su prevención y, en caso de que aparezca, disponer de
los recursos adecuados para resolverlas.
Suele olvidarse que a menudo es la primera vez que
la familia del enfermo se enfrenta a la muerte, por
lo que necesariamente tendríamos que individualizar
es posible curar
médico la obligación
de aplicar medidas
cada situación. Al olvidar este hecho y centrarnos en
la enfermedad atentamos contra la dignidad de la
personas, en multitud de ocasiones sin ni siquiera
darnos cuenta. Durante la agonía pueden existir total
o parcialmente los síntomas previos o bien pueden
aparecer otros nuevos, entre los que destacan el ya
mencionado deterioro de la conciencia que puede
llegar al coma, desorientación, confusión y a veces
agitación psicomotriz, trastornos respiratorios con
respiración irregular y aparición de respiración estertorosa por acúmulo de secreciones, fiebre dada la
elevada frecuencia de infecciones como causa de la
muerte de los pacientes con cáncer, dificultad extrema
o incapacidad para ingerir, ansiedad, depresión, miedo
(explícito o no) y retención urinaria (sobre todo si toma
psicotrópicos) que puede ser causa de agitación en
estos pacientes. Toda está sintomatología nos desvía
de la atención al paciente y nos dirige al tratamiento
de algunos síntomas olvidando otros, por lo general
relacionados con el sufrimiento: pero cuidado “lo
estamos curando” (y alguno hasta se lo cree).
En estos casos es cuando no debemos olvidar que
nuestra obligación primordial es controlar el intenso
sufrimiento que padecen los pacientes y ya que están
presentes síntomas y signos de una muerte inminente, no debemos dudar en utilizar analgésicos potentes
y sedantes, incluso a altas dosis, ya que esto no es
una eutanasia encubierta ni mucho menos. En estos
momentos (fase agónica) es cuando, teóricamente,
tenemos que redefinir los objetivos terapéuticos,
tendiendo a emplear cada vez menos medios técnicos
(debemos evitar caer en la medicalización de la medicina) para el control sintomático del paciente, y prestando más apoyo a la familia; pero ésta es la teoría,
la práctica suele ser diferente. No debemos olvidar
que el enfermo, aunque obnubilado, somnoliento o
desorientado (grados de coma) también tiene percepciones, por lo que debemos hablar con él y preguntarle sobre su confort y problemas, cuidando mucho la
comunicación no verbal (el 93% de la comunicación
es no verbal) dando instrucciones a la familia en ese
sentido. Debemos evitar hacer comentarios inapropiados en presencia del paciente, pero por desgracia
se presta muy poca atención a esta cuestión y en múltiples ocasiones los comentarios son brutales.
Además de las dificultades en el reconocimiento y
aceptación de la inexorable evolución hacia la muerte,
existen otros miedos en el profesional sanitario que
favorecen una situación de ‘orfandad paliativa’. Estos
miedos, relacionados con el uso de los opioides y sus
dosis para aliviar el dolor y la disnea, o recurrir a la
sedación paliativa sin soporte hídrico o nutricional en
la fase agónica, solo pueden explicarse por el desconocimiento. Personalmente considero que mantener
la hidratación/nutrición en pacientes sedados es
incongruente y solamente sirve para prolongar situaciones insostenibles. Por otro lado la utilización de
sueros glucosados suele confundirse con nutrición
cuando no lo es. Lamentablemente la falta de formación de los profesionales, el desconocimiento de
la ley, casos como el del Hospital Severo Ochoa de
Leganés (Madrid), etc., condicionan profundamente el
manejo de los pacientes y sistemáticamente se cae
en el encarnizamiento terapéutico.
Ética frente a medicalización
Las actitudes que mantienen la medicalización de
la muerte como respuesta al problema existencial
de la vida y la muerte alejan a los profesionales de
los principios éticos de la medicina. Condenan a las
personas que padecen enfermedades terminales
a un sufrimiento innecesario, vivido en una inmensa soledad, que atenta contra la dignidad humana.
Los tratamientos farmacológicos instaurados por
la medicina paliativa no constituyen una eutanasia
encubierta, ni siquiera es preciso recurrir al principio
del doble efecto para justificar su uso (esta cuestión
se encuentra expresamente recogida en los códigos
deontológicos de las profesiones sanitarias y, si bien
pueden plantear dilemas éticos, se pueden encontrar
soluciones con el adecuado asesoramiento ético, sin
que sea necesario judicializar la cuestión). Aunque
puede existir la duda acerca de que el uso de determinados tratamientos, para el alivio de síntomas, puede
adelantar el fallecimiento del paciente, debemos tener
claro que los pacientes fallecen por su enfermedad o
por las complicaciones de esta, no por la sedación.
Su utilización está dirigida a corregir el deterioro
de la calidad de vida y,
atención integral, a preservar la dignidad de la
persona moribunda. Por
lo tanto, llama la atención, sobre todo desde
el caso Leganés, que en
la sedación se presenta
con miedo, como algo
clandestino cuando en realidad es una obligación en
la que no cabe la objeción de conciencia.
que, de hecho, podría anticipar la muerte, aunque
pueda parecer contradictorio puede poner en riesgo
la ‘salud’. La contradicción es sólo aparente ya que
por ‘salud’, según la definición de la Constitución de
1947 de la OMS, se entiende “un estado de completo
bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia
de enfermedad o dolencia”. Por tanto la “eliminación
o mitigación” de graves sufrimientos comporta la
supresión o atenuación del estado de carencia de
bienestar físico o psíquico por medio de la aplicación
de un tratamiento orientado de modo directo a liberar
o aliviar graves sufrimientos.	El dolor físico/psíquico o, más ampliamente el sufrimiento, supone un menoscabo del bienestar personal.
Por grave riesgo para la salud ha de entenderse pues,
por supuesto la vida, pero también un empeoramiento del ‘estado de salud’, como el ocasionado por el
dolor/sufrimiento.
ser para algún enfermo
algo digno, pero para otro
puede ser un atentado a su
El cuidado paliativo debería ser un recurso presente
en todas las etapas de una enfermedad, disponible
para todos los pacientes, en cualquier situación crónica o terminal. Y ello porque constituye un derecho
del paciente y no un privilegio recibir cuidado paliativo
competente y humanitario. Efectivamente, como tal
derecho se encuentra incluido entre el conjunto de
prestaciones del Sistema Nacional de Salud. El Real
Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre ordenación
de Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de
Salud encomienda a la atención primaria “la atención
domiciliaria a pacientes inmovilizados y terminales
(Anexo I, 2.2ºf.3ºe), y a la asistencia hospitalaria “la
eliminación o disminución del dolor y el sufrimiento”
(Apartado I, 3.3ºb). Por su parte la Ley de Cohesión y
Calidad del Sistema Nacional de Salud señala entre
las prestaciones de la atención primaria y de la especializada “la atención paliativa a enfermos terminales”
(arts. 12.2g y 13.2g, respectivamente).
Creo que debemos tener en cuenta una serie de
cuestiones legales ya que el desconocimiento de la
legislación es de tal magnitud que los profesionales
sanitarios desconocen que la denegación de sedación
Efectuada la ponderación
cantidad de vida/calidad
de muerte no existe ninguna causa de justificación
para permitir el sufrimiento
innecesario, y de hecho, si
supuesto de no tratamiento
del dolor sería una negligencia médica que podría ser
castigada penalmente.
El personal sanitario que atiende y asume por tanto
el tratamiento de los pacientes (y que adquiere así la
condición de ‘garante’) tiene una obligación jurídica de
actuar. No existe por tanto la objeción de conciencia.
La no aplicación de medidas destinadas a paliar el
sufrimiento puede tener responsabilidades penales,
civiles y administrativas; tanto en el ejercicio de la medicina pública como en el de la privada.
Los médicos tenemos el deber de intentar la curación
o mejoría del paciente siempre que sea posible. Y
cuando ya no lo sea, permanece nuestra obligación
de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el
bienestar del enfermo, aun cuando de ello pueda derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de
la vida, pero insisto, siempre debemos tener claro y
así lo refieren multitud de estudios, que los pacientes
fallecen por su enfermedad o por las complicaciones
Referirse a ‘riesgo’ de muerte como consecuencia
de la intervención sedativa en puridad es una entelequia. Existe una consecuencia previsible que pretende
evitar un daño inevitable: el dolor/sufrimiento. En la
ponderación entre la prolongación doliente de la vida
o el acortamiento de la muerte está el dilema. Ni más
De todas formas existe en cierto grado de hipocresía
respecto al manejo del paciente que está muriendo
ya que, por ejemplo, cuando disminuye el número
de fallecidos en accidentes de tráfico y por tanto el
de donantes, los criterios de muerte cerebral no se
aplican tan estrictamente a los posibles donantes,
que sin lugar a dudas van a fallecer en breve, para así
preservar mejor el órgano a transplantar.
comenté, algún director de Máster en paliativos lo
entiende así). Aunque entiendo que siempre hay que
respetar las opciones de los creyentes, tengo claro
que en algunos casos es necesario indagar más, ya
que en ocasiones la gente cree que es obligatorio
aguantar el sufrimiento, no desea sufrir, pero considera que es una penitencia que facilitará la salvación
eterna (vivimos en un valle de lágrimas, etc.)
En todos los casos deberíamos tener presente que el
proceso de morir es único para cada persona y su familia; su vivencia irremediable y su atención requiere
de la intervención de todo el equipo contemplando el
apoyo a todas las necesidades que tenga el enfermo.
Lamentablemente existe un número insuficiente de
unidades de paliativos, el manejo dentro de estas
unidades es muy variable, dependiendo de los profesionales que trabajen en ellas, su formación, sus
creencias, etc. De todos modos y como bien dice el
Dr. Soler: Pretender que la única opción moralmente
aceptable son los cuidados paliativos es no entender
la autonomía de las personas; cuando no, un servicio
a intereses inconfesados.
Resulta sorprendente esta manera de entender el
final de la existencia cuando evitar el sufrimiento en
la fase final de la existencia está reconocido tanto por
la comunidad científica como por filósofos, teólogos,
etc. Juan Pablo II recordó en una de sus encíclicas
que ya Pío XII reconoció como “lícito suprimir el dolor
por medio de narcóticos, a pesar de tener como
consecuencia limitar la conciencia y abreviar la vida”:
llamativamente, eso sí, niegan la posibilidad de retirar
la hidratación/nutrición a un paciente sedado.
Favorecer una buena muerte implica asumir que es
una experiencia multidimensional que no puede ser
reducida exclusivamente a una actuación médica ni
al intervalo temporal de las últimas horas de vida.
Utilizando el término buena muerte no me refiero a
practicar la eutanasia (habría mucho de que hablar
sobre este tema y sobre el maremagnum de términos
que se entremezclan y confunden) ya que el objetivo
de aliviar el sufrimiento nunca busca la muerte el
paciente sino el alivio de los síntomas.
Antes de la preocupación
deontológica el médico ha de
interesarse por el valor ético de
En mi experiencia los pacientes afectados por enfermedades terminales, degenerativas o incurables, e incluso
las personas actualmente sanas, lo que suelen temer
es el sufrimiento futuro, el no poder decidir en un momento dado, el que sea otro el que decida por ellos. El
simple hecho de garantizarles que eso nunca ocurrirá,
que no tienen por qué padecer un sufrimiento indeseado, que pueden dejar constancia de sus deseos en un
documento de voluntades anticipadas, les tranquiliza;
en ocasiones más que algunos medicamentos.
Hay casos en que algunas personas entienden como
algo digno el hecho de morir con dolor (incluso, como
Debemos respetar las creencias y decisiones de
nuestros pacientes, pero tenemos que recordar que
si bien unos pueden entender el sufrimiento como
algo digno hay otros que lo entienden como un
atentado a su dignidad y todos merecen el máximo
respeto. En mi experiencia son los pacientes o sus
familiares, en casos en los que el paciente por su
deterioro no pueden expresarse, los que solicitan el
alivio de los síntomas. En alguna ocasión muy aislada he visto a familiares que solicitan la no aplicación
de medicación, por lo general esta decisión suele
estar relacionada con un concepto de aceptación
del sufrimiento como algo digno: si estos familiares
permanecen junto a la persona que sufre, siempre
terminan solicitando medicación para aliviar la sintomatología (la agonía se caracteriza por un intenso
sufrimiento y es difícil no ver los síntomas y signos
de este y de la muerte inminente).
En ocasiones paliar signos que presenta el enfermo y
que inquietan a los cuidadores puede ser beneficioso
para mantener un ambiente de acogida al paciente:
un ejemplo muy representativo es el tratamiento de
los estertores premortem que no indican ni inducen
disnea en el enfermo, pero producen gran ansiedad en
los familiares (aquí entro un poco en el terreno de la
ciencia ficción, si ya es difícil que se inicie un mínimo
tratamiento destinado a paliar síntomas de sufrimiento
del moribundo, no digo nada acerca de cómo se maneja habitualmente la ansiedad de los familiares).
Debo decir para finalizar que la sedación no es una
opción de tratamiento obligada; no siempre es necesaria y ni siquiera conveniente: hay ocasiones en que
la muerte digna se traduce en el reconocimiento consciente de la propia situación por parte del enfermo,
que afronta sus últimos momentos sin sufrimientos,
pero con la lucidez y en el ambiente físico y humano
oportuno (sin sufrimiento insisto).
“No resulta natural morir porque no se desea”, afirma
el rey en la obra de Eugène Ionescu ‘El rey se muere’.
Pero la muerte es natural: es una cita ineludible que
tenemos al ser finitos. Y entre estas dos conciencias
que experimentamos nos vemos obligados como
racionales a formular nuestra postura ética ante el
proceso de morir y de la muerte y, por su parte, el
médico ha de decidir su comportamiento bioético ante
Antes que nada he de manifestar que no soy médico,
pero no por ello me siento ajeno al problema bioético
del final de la vida porque me atañe; me preocupa el
qué debo hacer y el qué debe hacer el médico –relación ética médico-paciente– en mi preparación y proceso de morir. Por ello, al leer el conjunto de escritos
aparecidos en los últimos meses en publicaciones
médicas me ha llamado la atención cierta superficialidad e incluso torpe banalidad al tratar la muerte como
cuestión bioética. Es más, me sorprendió la afirmación
de un médico que decía pertenecer a un grupo de ‘profesionales de la ética’, que, aun reconociendo la autonomía del paciente, manifestaba en tres ocasiones de
su artículo cierta extrañeza acerca de las pretensiones
de la libertad del enfermo y de su autonomía. Por mi
dedicación durante años a la filosofía y en concreto a
la ética me impactó la puesta en tela de juicio de la
autonomía de la persona enferma o no enferma. Creo
que la eutanasia no es una cuestión que ha de dirimirse en ambiente clínico entre médicos y enfermos
teniendo por medio el Código Penal y recurriendo a la
deontología sanitaria. La muerte y la decisión sobre la
muerte es un problema que nos atañe a todos y por
ello es fundamentalmente un problema ético que tiene
pendiente de resolución la sociedad española como
otras sociedades de civilización occidental y que como
todo derecho humano tiene su tiempo y su proceso de
reflexión y maduración cultural y jurídica. Y, además, el
esclarecimiento moral de las conductas eutanásicas
es una cuestión –anterior a las decisiones a pie de
cama– que incumbe a todo ciudadano y como decisión y como conducta pertenecen a la persona que,
consciente de su libertad y capacidad de autodeterminación, se enfrenta a la muerte.
Un 84,6% de los médicos
entienden que los cuidados
paliativos no evitan el
planteamiento de la eutanasia
Como a veces en ambientes sanitarios hablar de ética
viene a ser hablar de deontología profesional sanitaria, dejemos sentado que esta es la ética aplicada,
práctica. Cuando antes aludía a que el médico pertenecía a un grupo con preocupación ética, lo indicaba porque antes de toda preocupación propia de la
deontológica médica es preciso tener la preocupación
ética –prioritaria y primera– por el principio de autonomía del ciudadano en que se basará la justificación o
no del ejercicio de la disponibilidad de la propia vida y,
por tanto, de la legitimidad de la eutanasia y de la clase de ayuda que ha de tener la persona que dispone
de su vida. Por ello abordar la eutanasia y el suicidio
asistido únicamente desde una perspectiva reducida a
lo deontológico es, como se dice en castellano llano,
coger el rábano por las hojas. Los deberes deontológicos tendrán que venir una vez aclarado el sentido y
trascendencia de la autonomía de la persona. De lo
contrario, se corre el peligro de enjuiciar una situación
problemática desde lo que tradicionalmente se hace y
se considera correcto en el día a día y no se aborda el
problema desde su base y a partir de los principios y
valores de carácter universal que es preciso plasmar
a veces conflictivamente en las situaciones concretas
de la vida. Y, en nuestro caso, si se analiza la racionalidad y validez o no de las conductas eutanásicas
entrando en corto y en directo en los deberes deontológicos, puede ser que se reconozca como obvio que
la autonomía de la persona se detiene en vísperas de
la muerte de manera que el sujeto libre y autónomo
–el que como dice Kant se autolegisla (autónomo)–
tiene que dejar de ser autor de su desarrollo personal
y plegarse sin más a la ley marcada por el ritmo vital
de su naturaleza orgánica. Así la biografía de su vida
se reduce a pura biología y la autonomía a un proceso
cuasi-automático.
Un ejemplo claro de esta preferencia por la deontología con menoscabo de la ética se da a veces en la
interpretación del sentido de los cuidados paliativos.
Es obvio que el médico amaine farmacológicamente
los sufrimientos del enfermo en busca de su serenidad y calidad de vida. Hasta aquí no hay nada que
objetar, pero en una segunda reflexión estos cuidados
paliativos, al quitarle el dolor y la angustia del vivir,
le evitarán al paciente el riesgo del deseo de morir.
Por el momento tampoco nada que objetar, pero la
deriva al tema de la eutanasia (que es un tema fuerte,
interna entre el art. 143 del
Código Penal y los valores de
independiente de la función de los cuidados paliativos) y concluir que lo que se necesitan son cuidados
paliativos para evitar el planteamiento de la eutanasia
muestra que desde la praxis médica no se puede inferir una conclusión sobre un tema que hay que plantear
y solucionar previamente. Enfocar de esta manera los
cuidados paliativos significa que se está trabajando
en el plano deontológico, de lo que se considera establecido y correcto en la praxis soslayando el riesgo del
análisis crítico. Incluso una sincera práctica médica
echa por tierra tal conclusión ya que el 84,6% de los
médicos en el año 2002 advertían que los cuidados
paliativos no resolvían todas las situaciones de eutanasia (CIS, estudio 2.451: ‘Actitudes y opiniones de
los médicos ante la eutanasia’). Pensar lo contrario
es tener una visión biologicista del hombre y que la
paliación del dolor físico es la solución de los problemas de un ser simbólico. El hombre no es meramente
biología –o mejor dicho zoología– y es preciso percibir
que el sufrimiento puede provenir de las vivencias de
indignidad, humillación, cansancio o percepción de
falta de sentido de la vida…
Alcance de la autodeterminación
La eutanasia o dicho con más precisión el comportamiento eutanásico (en el suicidio asistido o en la
eutanasia propiamente dicha) es un interrogante de
la persona autónoma, interrogante que no se acalla o
silencia por más que exista el art. 143 del Código Penal que prohíbe la eutanasia cual si fuera un homicidio. Es más, la presencia en nuestra normativa de tal
artículo ha de espolear y espolea a los académicos
y pensadores a cuestionarse el recorte de la autonomía del sujeto llevado a efecto por un paternalismo
estatal. Y, una vez dirimido el tema de la autonomía
y su alcance, es cuando el sanitario podrá plantearse su comportamiento deontológico. Pero antes de
seguir, hay que advertir que la ética es una disciplina
laica sin referencias trascendentes y que, por tanto, dentro de una sociedad plural en que buscamos
unos principios y valores éticos comunes a todos los
ciudadanos no podemos referirnos a unos valores y
unos impulsos éticos de un hombre creado ‘por Dios
a su imagen y semejanza’ y regido por su voluntad. La
ética del ciudadano español respecto a los comportamientos eutanásicos emanará asépticamente en el
contexto de los principios y valores de la Constitucion
que es la biblia del ciudadano. De una vez por todas
la lectura e interpretación de la eutanasia debiera de
hacerse únicamente desde la autonomía del sujeto
con tal de que no se lesionen los derechos de otros,
pues el Estado laico no tiene filosofía de la muerte ni
menos –claro está– teología de la muerte. El final de
la vida como cualquier fase de la vida pertenece a la
vida privada del ciudadano y depende solamente de
El artículo 15 de la Constitución Española habla
claramente de la autonomía del sujeto: “la dignidad
de la persona, los derechos inviolables que les son
inherentes, el libre desarrollo de la personalidad (…)
son fundamento del orden político y la paz social”.
Y si alguien duda de mi lectura interpretativa, podemos ir a la Sentencia del Tribunal Constitucional de
28 de marzo de 2011 que dice que el art. 15 de la
CE reconoce que la persona tiene “una facultad de
autodeterminación que legitima al paciente, en uso de
su autonomía de la voluntad, para decidir libremente
sobre las medidas terapéuticas y tratamientos que
puedan afectar a su integridad, escogiendo entre las
distintas posibilidades, consintiendo su práctica o
rechazándolas”. El Tribunal Constitucional se fija en la
capacidad de autodeterminación de la persona para
Estrasburgo avanza
más deprisa que
decidir libremente sobre medidas de tratamiento terapéutico, pero es obvio que una facultad de autonomía
del sujeto –que es atributo esencial de la persona– no
puede ser recortada en ninguno de los campos en
que se ejerza ni en el curso temporal de la persona ni
siquiera puede ser reducida en su grado de ejercicio a
no ser que se lesionen los derechos de los demás.
Recordemos cómo Kant nos explicaba hace unos siglos
con precisión el sentido de la autonomía de la persona
al considerar a la persona como voluntad autolegisladora, “como legislándose a sí misma” (sic) y solo de
esta manera el sujeto de dicha voluntad autolegisladora –autónoma– puede hacer posibles los valores
morales y sobre todo el valor fundamental que es su
dignidad. Por tanto, en el cuestionamiento ético de las
conductas eutanásicas primero habrá que preguntarse
por el valor intrínseco de la persona, por lo que constituye su dignidad. Y es curioso que a veces la reflexión
sobre el valor del sujeto humano se reduce a repetir y
repetir el atributo de la dignidad humana, que resulta
ser una categoría un tanto ambigua, sin advertir que
la dignidad, lo que le diferencia y le hace sobresalir
sobre todos los demás seres es ser ‘fin en sí’, poseer
una vida en libertad, en autonomía y que, por tanto, el
vivir una vida en dignidad será vivir en el ejercicio de su
autonomía. Así, por lo dicho, no se puede proclamar la
dignidad humana, permitir que el ser humano la ejerza
en el devenir de su vida y castrarla en el final de la
vida, la misma muerte que no deja de ser una parte de
la vida. Por ello, al menos dentro de mi reflexión, tiene
sentido que la asociación Derecho a Morir Dignamente
(DMD), a la que desde años pertenezco, tenga como
fin fundamental luchar por “promover el derecho de
toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de
su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los
De cómo hemos ido perdiendo el tren
Y si dejando la reflexión ética entramos en el recuerdo de episodios acerca de la eutanasia en la reciente crónica española, podemos ver cómo la cuestión
de las conductas eutanásicas propiamente no pasaron la transición democrática a pesar de que el art.
10 de la Constitución podía haber revolucionado en
este punto al Código Penal. Sigue, pues, existiendo
una incoherencia interna entre el contenido del art.
143 del Código Penal y los principios constitucionales. Se hizo la reforma del Código Penal en 1995
bastantes años después de la aprobación de la
Constitución, pero la reforma afectó al suicidio asistido y a la eutanasia en una rebaja de penas. Una
reforma al estilo de la legalización llevada a cabo por
los países del Benelux no se hace de la noche a la
mañana, pero sí en aquel momento al menos se podía haber iniciado de manera coherente un estudio y
una deliberación pública. En una palabra por dejadez
política, por despreocupación médica institucional
y por reaccionarismo se fueron desaprovechando
oportunidades que hubieran podido ser hitos de un
camino hacia la eutanasia. Valga recordar que en
abril de 1993 Ramón Sampedro empezó su reclamación judicial a favor de la eutanasia de tribunal en tribunal y un año antes de la reforma en noviembre de
1994 hubo en Málaga un encuentro internacional de
Juristas que declaró que era necesario despenalizar
la eutanasia. Era un toque de aviso a los parlamentos europeos, pero sobre todo al español, para que
la reforma tuviera otro enfoque, pero en la reforma
del Código Penal del año siguiente simplemente se
rebajaron las penas.
El Ministerio de Justicia y el Congreso cuando se
puso a trabajar en la reforma de los artículos penales
que atañían a la eutanasia no tenía que descubrir un
nuevo mundo pues en estos tiempos en el escenario
europeo se vivían las nuevas tendencias ante las
conductas eutanásicas y se tenía conocimiento de las
experiencias holandesas. Pero aquí el sector médico
–las instituciones o grupos médicos– se sentían públicamente cuestionados y se apostaba por el régimen
del silencio. Se sabía, se palpaba que en España se
moría mal, pero el enfermo era un sujeto invisible y
no era ni problema médico ni tampoco político. Fue
significativo que desapareciera por falta de hálito la
comisión ad hoc formada en el Senado y la eutanasia
hizo mutis del escenario político.
Desde el año 1976 que el caso de Karen Quinlan
entró en la Corte Suprema de Nueva Jersey ha habido
casos que reclamaban una reflexión y una deliberación bioética seria. Simplemente su enunciado forma
una lista bastante extensa: ley de Oregón, del Estado
de Washington, ley de Australia, caso Sue Rodríguez
en Canadá, Constitución de Colombia, etc. Y viniendo
a Europa, independientemente de los cambios legales
a favor de la eutanasia en los países del Benelux hay
que recordar los casos que han merecido sentencia
del Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Como
comenta Grégor Puppinck, director del Centro Europeo
para el Derecho y la Justicia, la Corte de Estrasburgo
(TEDH) en sus sentencias no está creando un derecho al suicidio asistido y a la eutanasia, pero está
siguiendo la técnica jurídica de los pequeños pasos
en las sentencias Pretty vs. Reino Unido (2002), Haas
vs. Suiza (2011), Koch vs. Alemania (2012) y reciente
en el caso Alda Gross vs. Suiza (2013). La profesora
M.ª Jesús Díaz Veiga al hablar del caso de Ulrich Koch
contra Alemania en relación con los casos anteriores
sentenciados por el tribunal europeo escribía en esta
Revista DMD, n.º 58 lo siguiente: “Estrasburgo avanza
más deprisa que los Tribunales Constitucionales de
los diferentes Estados en el reconocimiento del derecho de autodeterminación. (…) El camino es largo,
pero la meta cada vez está más cerca”.
En una de sus sentencias el TEDH menciona directamente el derecho a la autonomía de la persona que
a veces puede ser interferido e incluso menoscabado
cuando el Estado impide mediante penas que una
persona adulta pueda cumplir su voluntad de morir en
situaciones trágicas según el modo que consideran
digno. Esta manifestación del alto tribunal es obvia
pues no se trata solo de una muestra de falta de percepción humana y de insensibilidad sino que supone
una imposición cruel y moralmente perversa que el tal
paciente no pueda recurrir a la ayuda de terceros. Si
hay algún sujeto en la sociedad que pueda apreciar
estas situaciones son el médico a pie de cama junto
con los profesionales de enfermería que pueden percibir más directamente la situación objetiva e intolerable del enfermo y no pueden llamarse a engaño por
meras simulaciones del paciente. Y si a la par tales
profesionales y su conciencia ciudadana alcanzan a
apreciar la autonomía de la persona que aparece claramente desde diversos aspectos en la Constitución:
la libertad como supremo valor del ordenamiento (art.
1.1, dignidad de la persona y libre desarrollo de la
personalidad (art. 10), integridad física y moral
(art. 15), libertad ideológica (art. 16), libertad personal (art. 17), derecho a la intimidad (art. 18), difícilmente pueden tener un criterio que comulgue con el
criterio oficial de la clase médica actual.
Actuación médica comparada
Los juristas hablan en sus trabajos con frecuencia del
Derecho comparado. Sería bueno que los médicos
hubieran realizado desde sus instituciones ciertas
reflexiones sobre los casos deliberados y sentenciados y las razones que daban los tribunales superiores en busca de un paradigma cultural de actuación
diferente al que todavía existe que no va más allá del
tradicional juramento hipocrático. Los organismos
médicos, los grupos de especialistas, los médicos
individualmente, si sienten un auténtico compromiso bioético, han de favorecer una postura activa a
favor de las conductas eutanásicas, al menos han
de estar, si buscan un ejercicio profesional auténtico,
abiertos y proclives a un debate abierto donde pesen
las razones y no los sentimientos o lo tradicional y al
uso de las creencias en vigor. Ser libre solo se puede
serlo a la par de los demás: todos somos libres e
iguales. De ahí que cada uno es muy libre de actuar
tal cual sea su conciencia y vivencia ética y por ello
unos dirán tras una deliberación racional desde su
vivencia y postura personal un ‘no’ a la eutanasia y al
suicidio asistido, pero otros –la gran mayoría de los
españoles, según las encuestas– manifestará su ‘si’
y la aceptará. Por ello dentro de una sociedad plural
es de obligación promover y luchar a favor de lo que
se corresponde con una sociedad laica y plural y a
favor de lo que resulta ser de interés para los más y
que no contradice ni lesiona los derechos y libertades
de los otros que son libres para hacer o no hacer. En
referencia a este proceder apuntaré dos casos, uno a
manera de episodio y otro de una beligerancia activa
durante un largo periodo de tiempo. El primero es el
de un grupo de pediatras renombrados de Bélgica
–dieciséis pediatras, algunos de hospitales católicos–
de jueces y médicos en
Holanda en la década
de los 80 es un modelo
válido en el camino de la
que a mediados de 2013 firmaron una carta dirigida a
senadores solicitando que se resolvieran los problemas de niños en situaciones desgarradoras y a los
que por el momento no se podía practicar la eutanasia. Pedían una aplicación de la ley a estos casos
puesto que se estaba dando “una seria contradicción
entre el marco jurídico y la realidad médica”. Y ya no
como episodio sino como largo proceso está el caso
del trabajo conjunto del cuerpo médico con jueces y
fiscales en Holanda que vino a ser el laboratorio práctico previo a la deliberación y establecimiento legal de
la eutanasia. La Asociación Holandesa de Médicos,
correspondiente a lo que en nuestro país es la OMC,
hacía publicaciones desde los años setenta sobre la
ayuda médica para la muerte de los pacientes. Desde
los años ochenta equipos de médicos y algunos
tribunales de Justicia trabajaron juntos en este campo
de la práctica y el enjuiciamiento de la ayuda a morir.
Y en diciembre de 1992 no se tocó el Código Penal
que sancionaba la eutanasia, pero se dictó una ley
en que se describían los pasos que el médico debía
dar para notificar una muerte por eutanasia. Holanda
–y tras ella los otros dos países del Benelux– tuvo
voluntad política y buscó el camino para llegar a la
legalización de las conductas eutanásicas y gracias a
ello se convirtió en el laboratorio europeo en que se
trabajó concienzudamente, con seriedad y yendo de la
mano médicos y jueces para sacar adelante el modelo
de ley despenalizadora. Y sigue dando pasos en dicha
línea respecto a los niños, a los viejos, etc., lo mismo
que la historia de las civilizaciones nos dan cuenta de
los pasos que los pueblos han ido dando para liberarse no solo de las cadenas de la esclavitud sino para
conquistar otras liberaciones no menos importantes.
En una palabra, la autonomía tanto privada de la
persona como la de los pueblos no se conquista de la
noche a la mañana y la siguiente conquista ha de ser
la de la disponibildiad de la propia vida o derecho a dimitir de la vida y abandonar la vida entre los hombres.
Crítica del miedo y la prudencia
El modelo con que el cuerpo médico y sus instituciones se ha manejado en estos años ha sido el
del miedo y la prudencia expresado en el simulacro
de ‘pendiente resbaladiza’, que en manera alguna
puede considerarse un argumento ético a no ser que
queramos rebajar la entidad de la ética. Podrá ser
una medida pragmática, de corte prudencial, pero
previamente habrá de pasar por una cr��tica racional.
Hablar del riesgo a entrar en la pendiente resbaladiza
supone una postura de prudencia. Pero ser prudente,
calcular los riesgos, en el caso de la eutanasia y de
los posibles abusos, no requiere necesariamente prohibir. A nadie se le ha ocurrido prohibir la circulación
viaria por razón de las muertes, lesiones, invalideces y
desperfectos que producen los accidentes de tráfico.
Ni se piensa en las consecuencias nefastas de la
ingesta de bebidas alcohólicas, ni la clase médica se
preocupa médica y jurídicamente por las patologías
generadas por la contaminación atmosférica… Pero
la incoherencia mayor reside en que, cuando alguien
recurre a este argumento prudencial, no advierte que
él mismo se ha metido sin advertirlo en su propia
trampa pues quien como último y principal argumento
recurre a la pendiente resbaladiza está aceptando implícitamente que la persona es muy libre y autónoma
para decidir en cualquier situación de su vida, también
en el momento de disponer de su vida y decidir su
muerte. Y, sin embargo, no se tiene reparo en cortar
de un tajo la autonomía de la persona en el momento más serio de su vida y prohibir bajo sanciones de
cárcel en el Código Penal dicha conducta por razones
pragmáticas de prudencia.
el Dr. Fernando Soler
llega de los
Conocí a Fernando Soler por la lectura del prólogo de
un libro que él firmaba. Solo supe que era médico,
que había ingresado en Urgencias del Hospital de Leganés a su madre en situación crítica. Años más tarde
le conocí cara a cara y hoy puedo decir que hemos trabajado codo con codo en la asociación DMD Madrid,
de la que es miembro de la Junta. He de decir que
lo conocí por su madre. Ya en el segundo párrafo leí
el consejo de la madre al hijo médico al entrar en el
hospital. Me sorprendió la naturalidad y buen sentido
de una mujer de 80 años: “Mira, hijo, hace años que
tengo mi vida por cumplida… (…) Quiero decirte con
esto que, aunque me gusta la vida, no te empeñes
en mantenerme viva a toda cosa y, si puede ser…,
me gustaría no sufrir demasiado”. “… tengo mi vida
por cumplida”, vaya epitafio la de esta mujer al final
de su vida. Y hoy siguen resonando en mis vivencias
esas palabras. Pero ahora frente a Fernando no me
toca recordar sino indagar en el médico especialista
en digestivo, recién jubilado, sus juicios acerca de la
profesión médica desde sus propias experiencias.
P. En ocasiones te he oído hablar de un modelo asistencial pre-democrático… No te agrada lo que llamas
la relación hipocrática, vertical...
F. S. Estimo la figura de Hipócrates como primer hito
del proceso y ejercicio de la medicina con preocupación científica y por el enfermo. Él con Galeno, Maimónides y otras figuras pertenecen a la galería de
nuestros mayores, pero el juramento hipocrático tenemos que leerlo desde la sensibilidad de los derechos
humanos y el paciente con el que nos relacionamos
en la práctica profesional ha de pasar de ser objeto
de nuestra observación y tratamientos a sujeto. En
esta conversación no quisiera describir y enjuiciar el
sistema sanitario en su conjunto; sí mostrar las dificultades que determinados sectores profesionales, en
unos casos por ignorancia, en otros por conservadurismo, oponen al ejercicio de los derechos sanitarios
del paciente. Algunas de las prácticas criticables son,
afortunadamente, minoritarias; otras, no tanto. Todas
las prácticas incorrectas deben combatirse desde la
ciudadanía conociendo los derechos, ejerciéndolos y
reclamándolos activamente en caso de conculcarse.
No se puede esperar que el cambio real de paradigma
venga de los sanitarios, por más que cada vez sea
mayor el número de profesionales que van interiorizado el cambio de paradigma en la práctica de la
Después de estos hitos podemos recordar en relación
con nuestro país la Ley General de Sanidad en España (1986) y primera carta de derechos del enfermo/
paciente (específicamente los art. 10.5, 10.6 y 10.9
respecto a información, consentimiento y rechazo al
tratamiento), y por si no fuera bastante la Ley de Autonomía del Paciente (2002).
P. Quieres decir que el modelo heredado y refrendado en el juramento hipocrático es un modelo
P. Este cambio de cultura que se da a lo largo de
una quincena de años te ha tocado vivirlo en pleno
ejercicio de la medicina en un hospital. ¿Qué resultados y efectos en la mentalidad del profesional has ido
notando…?
F. S. Hasta bien entrada la segunda mitad del siglo
XX, nadie dudaba que la relación médico-paciente era,
por propia naturaleza, una relación desigual, vertical
y jerárquica: el enfermo, en situación de debilidad
manifiesta, solicitaba ayuda del médico que, además
de conocer la ciencia de sanar, tenía una especie de
superioridad moral expresada en el juramento hipocrático por el cual se obligaba a buscar el bien de su
paciente al que, como un niño, debía guiar paternalmente. Enraizada en la tradición cristiana, la medicina
tenía como objetivo último preservar la vida, el bien
máximo otorgado por su dios. En este sentido, la medicina se mostraba y era percibida socialmente como
una especie de sacerdocio al servicio de la vida.
En España la Ley General
de Sanidad reconoce los
derechos del paciente y le
hace un adulto
En una relación tan desigual no había espacio para
decisiones del enfermo; mucho menos si ponían en
riesgo su vida. Ninguna cabeza en su juicio podía admitir que a alguien le asistiese el derecho a rechazar una
acción médica encaminada a mantenerlo con vida.
P. ¿Cuándo y cómo consideras que empiezan a cambiar las cosas? ¿Cuándo aparece el paciente como
sujeto en una relación lo más igualitaria?
F. S. En el juicio de Nuremberg después de la segunda
guerra mundial nace el paciente como sujeto de libertad y derechos que ha sido liquidado o torturado en
experiencias de investigación de los médicos nazis. Y
a partir de aquí la World Medical Association publica
la Declaración de Helsinki (1964) que declara la obligación de contar con el consentimiento del paciente
para la investigación y experimentación con humanos.
Años más adelante, 1979, el Informe Belmont proclama los tres elementos fundamentales de la bioética
y de la relación sanitaria: beneficencia, autonomía
y justicia. Es el paso definitivo de la superación del
paternalismo hipocrático.
F. S. La respuesta en el mundo sanitario ha sido
escasa. Se entiende fácilmente que los médicos se
resistiesen al cambio de modelo relacional. Ser el vértice de la pirámide resulta muy confortable. Muchos
profesionales, la generalidad diría yo, no supieron
comprender que la equiparación de los agentes –
médico y paciente– no se refería a la cualidad de los
papeles a desempeñar respectivamente (por supuesto, el conocimiento siguió estando del lado del médico
y la necesidad, del paciente). No se supo comprender
que ni las leyes ni las resoluciones judiciales pretendían nivelar la relación rebajando al médico al nivel
del paciente, como se oía en los foros médicos más
conservadores, sino equiparando, por elevación de
la del paciente, la dignidad igualmente respetable de
ambos como personas y ciudadanos.
El cambio en el estatus del médico pasando de “quien
toma las decisiones” a “el que propone opciones médicas”, opciones que el paciente puede aceptar o rechazar en virtud de su autonomía personal, no se produjo
gratuitamente para el enfermo. Sobre reconocerle el
derecho a rechazar un tratamiento, la Ley General de
Sanidad, penalizaba al paciente obligándolo al “alta
voluntaria” (sic). La filosofía de esa obligación era
claramente: “si usted no acepta el criterio médico, allá
se las componga usted; el sistema queda eximido de
cuidarlo”. Con todo, lo más escandaloso es que aun
hoy muchos médicos creen todavía que esa medida
penalizadora sigue en vigor. Y la aplican.
La gran novedad de aquel nuevo marco jurídico era
la exigencia del consentimiento previo basado en
una información completa y comprensible sobre las
diversas opciones, tanto en el caso del diagnóstico
como del tratamiento. El verdadero cambio sustancial
no era tanto la necesidad de consentimiento –hasta
entonces pretendidamente tácito– como la cualidad
de “informado” que requería. La experiencia sigue
mostrando a cualquiera que se acerque al sistema
sanitario que la información veraz, completa y, sobre
todo, en términos comprensibles es, todavía hoy, la
asignatura pendiente de los médicos. Los pacientes
siguen evitando preguntar para no ofender o molestar
P. Si el informar no compromete a nada, ¿a qué se
debe esa falta de voluntad y de disponibilidad para
informar y que el enfermo conozca su situación?
F. S. Los argumentos que se han esgrimido desde
la profesión en contra de la obligación de informar y
obtener consentimiento del paciente antes de actuar,
pueden sintetizarse en tres tipos: el paciente –se
dice– no quiere ser informado, prefiere confiar en los
conocimientos del médico y, además, no sería capaz
de entender la información debido a su complejidad;
por otras parte, la información es incluso contraproducente porque genera en el paciente una ansiedad que,
en casos graves, podría conducir al suicidio; y, en tercer lugar, la explicación de los inconvenientes posibles
puede ser causa de la renuncia (no consentimiento)
a medidas curativas que habrían sido eficaces. Y,
además, el médico puede considerar que el tiempo
que emplea en dar la información lo está restando del
necesario para la verdadera misión médica, que es la
Este curioso argumentario suele terminar –y esto es
lo más preocupante– con el corolario de que el cambio de marco jurídico fue en realidad una injerencia
de los políticos y los jueces en la independencia de
la labor médica. Algunos siguen pensando que son
los médicos los únicos facultados para establecer las
obligaciones de la profesión. Para ellos, las normas y
exigencias deontológicas –en absoluto democráticas,
por cierto– deben priorizarse y estar por encima de las
leyes ordinarias, porque son de carácter predominantemente moral.
El resultado de este desapego médico a la información y la capacidad de decisión del paciente han dado
lugar a que el consentimiento, nuevo eje de la relación
médico-paciente, quede reducido muchas veces a su
instrumento legal: la hoja de consentimiento informado. Un documento que en no pocas ocasiones entrega el personal administrativo y que es identificado por
los pacientes, no sin cierto grado de verdad, como un
ardid de la medicina defensiva para cubrir las espaldas del médico.
Si existen estas dificultades para la información
médica en general, la situación alcanza su máximo
cuando se trata de informar sobre diagnósticos fatales; cuando la enfermedad terminará previsiblemente
con la vida del paciente. En estos casos, el médico
que, por cierto no ha recibido nunca formación específica sobre cómo dar malas noticias, suele encontrar un aliado en el paternalismo de la familia del
paciente. La petición “a él/ella no le diga la verdad,
doctor” se escucha cada día en consultas y centros
sanitarios. Es lo que se conoce como conspiración
de silencio, una práctica muy habitual que hurta al
paciente su derecho a conocer la proximidad de su
Las leyes de muerte
digna de tres comunidades
autónomas dibujan el
escenario más adecuado para
P. Se llega hasta imponer la ley del silencio cuando es
profusa la normativa existente.
F. S. Tras la Ley General de Sanidad ha habido otras
normativas que han profundizado en la autonomía
del paciente tales como la Iniciativa europea de
reglamentación, el Convenio de Oviedo (1997) como
norma de aplicación en España (2000-2002) hasta
la Ley Básica de Autonomía del Paciente (2002). Y
a estas normas hay que añadir también las leyes de
Testamento Vital y leyes de ‘muerte digna’ de tres
comunidades autónomas. Estos instrumentos legales
nos han proporcionado a los médicos un escenario adecuado para garantizar la libertad y derechos
del paciente y para que la voluntad del paciente se
cumpla en cualquier circunstancia. Pero por desgracia
a veces las leyes duermen un sueño plácido en las
páginas del BOE mientras que el paciente sufre por su
enfermedad y todavía mas porque sus derechos, garantizados en la letra de las leyes, son despreciados a
pie de de cama.
La principal dificultad para el cumplimiento de una norma es, evidentemente, su desconocimiento. A día de
hoy, me atrevería a decir que la inmensa mayoría de
los sanitarios no ha leído la Ley de Autonomía ni la de
Voluntades Anticipadas. En su relativo descargo diré
que la Administración Sanitaria tampoco ha cumplido
con su obligación de asegurar su conocimiento por
todos los implicados. De hecho, los más frecuentes
problemas y consultas que llegan a DMD se deben al
desconocimiento de derechos y obligaciones por parte
Afortunadamente son menos las ocasiones en que
el médico conoce la norma, pero se niega a cumplirla
aduciendo razones de conciencia o se acoge a las
lagunas o imprecisiones normativas para incumplir el
espíritu de la norma. Entre esta clase de médicos es
muy frecuente que eludan el debate ético y jurídico
llevándolo al terreno técnico. Pondré un ejemplo: hay
médicos que sostienen que la alimentación o hidratación artificiales (sonda y vía venosa) son irrenunciables porque no son tratamientos sino cuidados
básicos y, como tal, irrenunciables. Lo peor de todo es
que se permiten amenazar a los familiares de pacientes en situación de vida vegetativa con denunciarlos
No todo lo técnicamente
posible es éticamente
al juez por pretender que se retiren estas medidas fútiles, incluso cuando trasladan la voluntad del paciente, conocida por ellos. Hasta donde yo entiendo, esta
imposición de conciencia por parte de tales médicos
es constitutiva de un delito de coacciones; pero se
sigue produciendo impunemente.
P. Por lo que me comentas, sospecho que el problema
no es superficial y que bajo la dejadez y actitudes
reactivas del médico que llevan a situaciones incluso
delictivas, tiene que haber un problema cultural que
no permite el cambio…
F. S. Aparte de estas actitudes potencialmente delictivas, la realidad de la práctica médica tiene algunos
problemas básicos. El primero es el error extendido,
casi universal, de que el objetivo de la medicina es
la máxima preservación de la vida. Esta idea lleva
consigo la vivencia de la muerte como fracaso. No
sólo técnico o profesional, también humano porque
obliga al profesional a convivir permanentemente con
su propia finitud. En este contexto de fuerte emotividad, se entiende que el profesional sanitario tenga
dificultades para comprender y mucho más compartir
actitudes de rechazo a la vida basadas en su falta de
calidad. Para estos médicos, instalados en la negación de la muerte, cualquier clase de vida es mejor
que la muerte y, en una errónea aplicación del principio de beneficencia terminan por convertir el derecho
a la vida en la obligación de vivir.
Un profesional que ha empleado media vida en adquirir
habilidades técnicas y tiene a su disposición una tecnología capaz de retrasar casi indefinidamente la muerte
está muy expuesto a creer que es éticamente admisible todo lo que resulta técnicamente posible. Máxime
cuando su aprendizaje de las tecnologías no ha ido
acompañado del equivalente en ética. No otro sentido
tiene la afirmación de B. Keizer en su libro ‘La muerte
de mi padre’: “Uno de los encuentros más desafortunados de la medicina moderna es el de un anciano débil
e indefenso, que se acerca al final de su vida, con un
médico joven y dinámico que comienza su carrera”.
P. Ya que hablas del paciente ante la muerte, cuál es
la relación de médico-enfermo en el contexto de unas
voluntades expresadas en un documento de instrucciones previas…
F. S. Te he hablado de la explotación de las imprecisiones o insuficiencias normativas para no respetar
la autonomía, te señalaré ahora dos ejemplos en el
proceso de morir. Respecto a las voluntades anticipadas como no existe una norma estatal que obligue al
médico a comprobar si un paciente inconsciente tiene
registradas dichas voluntadas, si no hay una familia
unida y decidida a hacer valer la voluntad previamente
expresada por el paciente, el testamento vital puede resultar papel mojado. Otro tanto pasa si quien lo otorgó
no tuvo en cuenta la posibilidad de caer en manos de
un médico fundamentalista y no rechazó expresamente
la alimentación por sonda o gastrostomía. El otro ejemplo, mucho más frecuente, es cuando, en ausencia de
testamento vital otorgado, las decisiones sobre mantener o suspender medidas de soporte vital a un paciente no competente tiene que tomarse por su familia.
Muy a menudo, más en familias extensas y dispersas,
no hay acuerdo total. El médico en estas circunstancias
optará siempre por prolongar la situación, seguro de
que es menos probable que se le demande por haber
hecho de más que de menos. Sería muy conveniente
que, a nivel del estado, hubiese la misma previsión
respecto a la prelación de familiares que existe en algunas comunidades; la valenciana entre otras.
Para terminar diré que, lamentablemente, las leyes
no garantizan por sí solas la calidad y dignidad en
el proceso de muerte. En España se muere bien o
mal dependiendo del médico que le toque a uno en
suerte. Rechazar a estos profesionales es también un
derecho que hay que empezar a poner en práctica.
P. Y una última reflexión para rematar nuestra conversación…
F. S. Me parece haber dado algunos argumentos para
sostener que el respeto a la autonomía del paciente
es francamente mejorable, pero no querría omitir una
reflexión, no ya como médico sino como paciente
potencial. ¿No hay una profunda contradicción entre
el reconocimiento de la autonomía del paciente y la
restricción de dicha autonomía respecto a la disponibilidad de la propia vida? ¿Es impensable una ley
despenalizadota de las conductas eutanásicas al
estilo de las existentes en Holanda, Bélgica y Luxemburgo o, al menos una a la Suiza? Y, como bien sabes,
estas son las preguntas que nos hacemos en DMD y
a las que buscamos una respuesta a favor del paciente libre para decidir de su vida y del momento de su
muerte. Puede parecer una ‘boutade’, pero, aunque
desde nuestra situación menos favorable nos parece
un avance –y lo es, ciertamente–, la despenalización
de ciertos supuestos eutanásicos, el logro es tan sólo
haber conseguido el mismo trato compasivo que no
se niega a un animal de compañía. A mi juicio y al de
mucha gente, el objetivo es el derecho a decidir libremente, con autonomía, sobre todos los aspectos de
la vida, incluida la muerte. Rescatar la propiedad de
nuestra vida de manos de quienes hoy tienen secuestradas las decisiones sobre nuestro final: legisladores, jueces, obispos y, no lo olvidemos, médicos.
En una encuesta del CIS en 2009, Estudio
2.803(1), realizada sobre la población
general española se refleja un dato
significativo: el 52% de los encuestados
había tenido la experiencia de una muerte
próxima con mucho sufrimiento (lo que se
llama ‘distanasia’o ‘mala muerte). Por dar
una imagen más clara: si en 2012 fallecieron
en España 402.000 personas, podemos
suponer que un gran número de personas
habrían fallecido con un alto grado de
sufrimiento o distanasia.
Antes de abordar el tema, en primer lugar hay que señalar que la propia terminología de las conductas eutanásicas es confusa (deliberadamente confusa) con
la intención de incluir en un mismo término conductas
profesionales aceptadas por la comunidad científica
como de ‘buena práctica’. Así, no son conductas
eutanásicas ni la retirada de medios extraordinarios
para mantener la vida (evitar el encarnizamiento
terapéutico) cuando no es posible la recuperación del
paciente; ni tampoco la sedación terminal (medicamentos sedantes y analgésicos que suprimen el dolor
y la conciencia, aunque aceleren la muerte inevitable).
Las conductas eutanásicas se limitan a dos: Eutanasia (producir activamente la muerte del paciente) y el
Suicidio Asistido (procurar al paciente los fármacos
para que proceda a quitarse la vida). El Suicidio Mé-
Antonio Cuesta Gómez*
Rosa María Gil García**
dicamente Asistido sería cuando el que proporciona
esos medicamentos es personal sanitario (médico o
La pregunta principal de este trabajo sería: ¿qué opinan los médicos de las conductas eutanásicas?
Para ello hay que recurrir a lo que opina la población
española en general y luego a la población de los médicos, considerados como subpoblación de la población general.
¿Qué opina la población española
sobre la eutanasia?
En la Tabla 1 y en el Gráfico 1 se presentan las encuestas que se han realizado en los últimos 14 años
en España sobre la opinión de la población y de los
médicos sobre el tema.
T A MA Ñ O
P O B L A C IÓ N
% FAVOR EUTANASIA
% F A V O R S U IC ID IO M. A S IS T ID O
J Ó V E NE S
CIS 2803
MÉ D I C O S
¿Se practica eutanasia en
¿Se practica suicidio médico
¿Le han solicitado la eutanasia
o suicidio médico asistido?
¿Los Cuidados Paliativos evitarían
prácticamente la eutanasia?
¿Hay coacción profesional para no
realizar la eutanasia?
¿ H a sufrido distasia en su entorno?
CIS 2451
Médico ** Enfermera, psicóloga
GRÁFICO 1: % PERSONAS FAVORABLES A REGULAR LA EUTANASIA
TABLA 2: PREGUNTAS ENCUESTA CIS 2.803
Pregunta 37 (v96)
¿Cree Ud. que en España debería regularse por ley la Eutanasia?
Desconoce "Eutanasia"
Pregunta 38 (v97)
¿Cree Ud. que en España debería regularse por ley el Suicidio Médicamente Asistido?
No con toda seguridad
Desconoce "Suicidio Médicamente Asistido"
Pregunta 41 (v103)
¿Alguna persona muy próxima y querida ha fallecido como consecuencia de una enfermedad
irreversible en cuya fase final tuvo mucho sufrimiento?
Sí en una ocasión
Sí en más de una ocasión
En relación con la población general, como pueden
verse en los datos presentados, la opinión de los ciudadanos es bastante estable a favor de la regulación
de la eutanasia, entre el 70% y el 75% de la muestra
encuestada, con un error máximo de un 2%, por lo
cual la totalidad de la población española es mayori30 | DMD
tariamente favorable a la eutanasia entre un 68% y un
77%: tres de cada cuatro españoles.
En el estudio, realizado por la Organización de Consumidores y Usuarios (2) (2001), se muestra que tres
de cada cuatro españoles son favorables a la regula-
En la Tabla 3 y Gráfico 2 se cruzan las respuestas de
las preguntas 37 (favorable a la eutanasia) y 41 (experiencia de distanasia) y se encuentra que la aceptación de la eutanasia por la población general es superior cuando hay una experiencia previa de distanasia
cercana (los resultados expuestos son elaboración
propia a partir de los datos tabulados de la encuesta).
Así, el 77% de las personas que tenían experiencia
de distanasia son favorables a la eutanasia, mientras
que en las personas sin esa experiencia, el grado de
aceptación de la eutanasia llega al 70%.
rización de la eutanasia; y además, que el 70% de los
españoles apoyaría el suicidio asistido de un enfermo
terminal que lo pidiera y un 51% cuando la enfermedad no es terminal.
En otro estudio, realizado por el CIS en 2009, siete
de cada diez españoles aseguran también estar de
acuerdo con la eutanasia y cinco de cada diez con el
suicidio médicamente asistido. En esta encuesta se
hace notar el dato apuntado más arriba de la experiencia de ‘mala muerte’ o distanasia cercana en el
52,12% de los encuestados (pregunta 41).
Para poblaciones más específicas, en el año 2005 la
Fundación BBVA (3) encargó a Metroscopia una encuesta a jóvenes españoles, que arrojó datos similares a los
de la población general (72% favorables a la eutanasia).
Podemos preguntarnos: ¿qué efecto ejerce la experiencia cercana de una muerte distanásica sobre la
opinión hacia la regulación de la eutanasia?
No Distanasia
El ciudadano acepta
mejor la eutanasia (73,6%)
que el suicidio médicamente
asistido (52,7%)
En relación con la población andaluza, única Comunidad que ha publicado datos al respecto, según el
Barómetro Sanitario Andaluz 2007 (BSA, 2007) (4)
(IESA, 2009) (5) , tres cuartas partes de la población
andaluza (74,3%) están a favor de la eutanasia: un
39,5% lo estaría a favor de una concepción amplia
que incluyera también a enfermos incurables que no
son terminales y un 34,8% sólo estaría a favor de que
se aplicara a enfermos terminales.
Un punto muy interesante es que en la encuesta
del CIS 2.803, de junio de 2009, se manifiesta una
discrepancia entre el porcentaje de personas que
aceptan la eutanasia (73,6%) y el suicidio médicamente asistido (52,7%). Desde nuestro punto de vista,
la explicación está en los procesos psicológicos del
paciente que desea morir y está dispuesto a que una
tercera persona le provoque la muerte (eutanasia),
pero es más reacio a suicidarse, producirse la muerte
a sí mismo, con los medios que le aporta un tercero. Esta discrepancia entre el mundo de los valores
generales, de los derechos y libertades, que son más
fáciles de aceptar; y la exigencia de una acción propia
para ejercitar ese derecho defendido a nivel teórico,
es la diferencia repetida en muchos aspectos de la
vida entre la teoría y la praxis. Es importante percibir
esta discrepancia ya que no sólo se da en la población general, sino que es mucho más impactante en
¿Qué opinan los médicos
Entre el personal médico hay menos estudios publicados. En la misma encuesta de la OCU de 2001 se
diferencian para su análisis particular las opiniones
de los médicos. Como se ve en la Tabla 1 y en el
Gráfico 1, sólo el 49% de los médicos es partidario
de regular la eutanasia frente al 75% de la población
general. Un año más tarde, la encuesta del CIS 2.451
(CIS, 2002) (6) refleja unas cifras superiores, de un
59,9%, de médicos favorables a la eutanasia. No hay
estudios posteriores del suficiente tamaño para garantizar respuestas extrapolables a toda la población de
Destaca en éstos dos estudios la diferencia del
porcentaje de médicos que afirman haber recibido
en su vida profesional alguna solicitud de eutanasia:
el 65% en la encuesta de la OCU y el 27% en la del
CIS. También, en la encuesta del CIS, en la pregunta
18, el 84,6% de los médicos consideran que el desarrollo de los cuidados paliativos no acabarían con
todas las peticiones de eutanasia, luego la mayoría
de los encuestados consideran que los cuidados
paliativos no darían solución a un importante número
¿Cómo pueden explicarse estas diferencias? En nuestra opinión se explica porque las muestras de médicos no son similares. En la encuesta de la OCU se
entrevistaron a 477 médicos, de los cuales “un tercio
trabajaban en cuidados paliativos”, esto es, un 33%
de los médicos estaban en ‘primera línea’ de fuego
en relación con las demandas de eutanasia y en la
necesidad de dar respuesta a situaciones de sufrimiento físico intenso y aplicar medidas paliativas que
van desde la retirada de medidas extraordinarias a la
sedación terminal (no incluyo la práctica de la eutanasia que, al estar tipificada como delito en el art. 143
del Código Penal, lógicamente nadie acepta haber
realizado, aunque el 21% reconoce que en España se
practica la eutanasia y el 14% el suicidio asistido).
No es, por tanto, una muestra representativa de los
médicos españoles: está sesgada hacia el grupo de
médicos con más posibilidades de tratar casos terminales. Por el contrario, en el estudio del CIS, realizado
un año después sobre una selección al azar entre
los médicos colegiados, siendo por tanto representativa de la totalidad de los médicos, el porcentaje de
profesionales que trabajaban en cuidados paliativos
fue del 0,7%, y los especialistas en medicina intensiva y reanimación fueron 0,1%. Como puede verse, en
la encuesta del CIS hay muchos más médicos que no
están en puestos de trabajo en los cuales se demande la eutanasia (laboratorios, radiología, medicina
laboral, otras especialidades).
El dato interesante –y preocupante– es que en la encuesta de la OCU, esto es entre los médicos que día
a día se enfrentan con estos problemas, hay menos
partidarios de la legalización de la eutanasia. En éste
Es conocido el conservadurismo ideológico de
los médicos. Y las organizaciones profesionales
médicas son conservadoras y establecen
normas alejadas de la realidad social
sentido, coinciden los datos con las conclusiones de
una reciente tesis doctoral realizada en España por
Miguel Ángel Cuervo (2012) (7). Aquí también hay un
conflicto psicológico entre el pensamiento racional y
la puesta en marcha o realización de las medidas concretas que en la práctica ponen fin a una vida. A pesar
de ello, prácticamente el 50% de los médicos que
están en esa “primera línea de fuego” son partidarios
de regular la eutanasia.
Otro factor no menos importante es la poca difusión
y formación entre los profesionales de la medicina en
aspectos como autonomía del paciente y testamento
vital. En un estudio cualitativo realizado por la Asociación DMD (Derecho a la Muerte Digna) (DMD 2013)
(8) entre médicos y personal de enfermería, con un
tamaño muestral limitado, por lo cual sus resultados
tienen una validez orientativa, el 51% de los profesionales admite que no ha recibido ninguna formación
sobre derechos de los pacientes y el 56% que en
España se muere generalmente mal. En ésta misma
encuesta se constata que hay casos de encarnizamiento terapéutico, motivado posiblemente por la no
aceptación por parte del médico de la muerte inevitable como situación final. Quizás esto sea debido a
que la formación del médico está muy orientada hacia
la tecnología diagnóstica y terapéutica y la muerte
del paciente se percibe como un fracaso profesional.
Como señala el Dr. Fernando Soler, secretario de la
Asociación DMD, son “médicos que se creen obligados a la defensa de la vida en abstracto y no al
servicio del ser humano enfermo desde el respeto a
su autonomía y dignidad”.
Por otra parte, siempre se ha señalado el conservadurismo ideológico de los médicos. Es cierto que las
organizaciones profesionales médicas son conservadoras y establecen normas que están alejadas de la
realidad social. El Código Deontológico de los Médicos (CDM, 2011) (9), empieza con dos monumentos
arcaicos: el Juramento de Hipócrates y el Juramento
de Maimónides, como si no hubiese cambiado el modelo o paradigma médico desde esas lejanas fechas.
El artículo 36 de dicho Código señala:
“1. El médico tiene el deber de intentar la
curación o mejoría del paciente siempre que
sea posible. Cuando ya no lo sea, permanece
la obligación de aplicar las medidas adecuadas
para conseguir su bienestar, aun cuando de ello
pudiera derivarse un acortamiento de la vida.
2. El médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas
sin esperanza de beneficios para el enfermo,
inútiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la
voluntad explícita del paciente a rechazar dicho
tratamiento para prolongar su vida. Cuando su
estado no le permita tomar decisiones, tendrá
en consideración y valorará las indicaciones
anteriormente hechas y la opinión de las personas vinculadas responsables.
3. El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en
caso de petición expresa por parte de éste.
4. El médico está obligado a atender las peticiones del paciente reflejadas en el documento
de voluntades anticipadas, a no ser que vayan
contra la buena práctica médica.
5. La sedación en la agonía es científica y
éticamente correcta sólo cuando existen síntomas refractarios a los recursos terapéuticos
disponibles y se dispone del consentimiento del
paciente implícito, explícito o delegado.”
El Código, a partir de la Ley 41/2002 de Autonomía
del Paciente, ha incluido la autonomía del paciente
para aceptar o rechazar un tratamiento (apartados
2 y 4) y reconoce como buena práctica la sedación
terminal y evitar el encarnizamiento terapéutico
(apartados 1, 2 y 5). La eutanasia, al no estar regulada por el legislador, es rechazada sin ambigüedad
(apartado 3).
denuncias contra las
Severo Ochoa por realizar
fueron archivadas, este grave
episodio creó un ambiente de
amenaza y de miedo
En conclusión: Mientras que la gran mayoría (75%) de
la población considera necesario regular la eutanasia,
en el colectivo de profesionales médicos el porcentaje
desciende al 60% y esto es debido a dos factores:
primero, por la posibilidad de ser requeridos para
realizar una conducta eutanásica, situación que les
produce cierta angustia antropológica; segundo, por
la coacción que ejercen parte de las organizaciones
profesionales, la administración sanitaria, los grupos
de presión religiosos, los propios compañeros y la
consideración penal actual de la eutanasia. Un tercer
factor sería el conservadurismo del colectivo médico,
pero consideramos que realmente hay conservadurismo en las estructuras corporativas médicas (colegios
de médicos) y no tanto en los profesionales.
También es cierto que la representación colegial de
los médicos no refleja el sentir de la mayoría del
colectivo. Esto se manifiesta en la escasa participación colegial de los profesionales. En las elecciones
al Colegio de Médicos de Madrid en 2008 votaron
sólo el 19% de los colegiados, y en 2012 el 13%.
Podríamos afirmar que la mayoría de los colegiados
son indiferentes o dan la espalda a sus organizaciones corporativas (Colegio de Médicos y Organización
Médica Colegial).
Es necesario generalizar el debate sobre el suicidio
asistido y la eutanasia entre los profesionales sanitarios, con la finalidad de introducir los criterios
bioéticos para su valoración (derechos humanos de
cuarta generación; derecho a la vida digna; derecho
a renunciar a proseguir una vida considerada indigna
por su poseedor; criterio de autonomía del paciente;
etc.). Esperamos con ello normalizar la actividad médica en estos ámbitos, entendida como buena práctica,
respetuosa con el paciente y sus valores, y no como
un fracaso profesional, (CEA, 2009) (10).
En la Encuesta del CIS 2.451 de 2002 se hace también referencia a la percepción que tiene el médico de
la existencia de coacción profesional para no realizar la
eutanasia o incluso manifestar libremente su opinión
sobre la misma. El 88,2% de los médicos consideran
que existe esa coacción. Unido a que el 21% de los
médicos en la encuesta de la OCU reconocen la existencia de eutanasia, lleva a considerar que la mayoría
de las eutanasias son clandestinas y no se habla de
ellas ni siquiera entre los compañeros de profesión.
La situación de coacción hacia los médicos se agravó
con el llamado Caso Leganés cuando en 2005 se realizó la persecución sistemática, por parte de la Consejería de Sanidad de Madrid, de los médicos del área
de Urgencias del Hospital Severo Ochoa de Leganés,
en particular del Dr. Luis Montes, por realizar sedaciones terminales. Aunque en 2008 se archivaron todas
las denuncias por los tribunales, el impacto sobre el
colectivo médico fue importante y significó un retroceso en los procedimientos seguidos en la atención al
paciente terminal en toda España y particularmente
(1) CIS 2009: “Atención a pacientes con enfermedades en
fase terminal”, Estudio nº 2.803, junio 2009
(2) OCU 2000: “Calidad de vida en los enfermos
terminales”, Revista OCU-SALUD nº 33, enero 2001
(3) BBVA 2005: “Encuesta sobre los valores de los
jóvenes”, Fundación BBVA, 2005
(4) BSA 2007: “Barómetro Sanitario Andaluz 2007”, IESACSIC, 2008
(5) IESA 2008: “Opiniones y Actitudes de la Población
en Andalucía sobre el Testamento Vital, Muerte digna y
Eutanasia”, IESA-CSIC, 2008
(6) CIS 2002: “Actitudes y Opiniones de los Médicos ante
la Eutanasia”, Estudio 2.451, mayo 2002
(7) CUERVO 2012. Cuervo Pinna, M.A., Tesis Doctoral.
“Actitud de los Médicos ante la Eutanasia y el Suicidio
Médicamente Asistido”, Prensa de la Universidad de
(8) DMD 2013: “Los Sanitarios y Derechos al final de la
vida”, Revista DMD nº 63, julio 2013
(9) CDM 2011: “Código Deontológico de los Médicos”,
OMC, 2011
(10) CEA 2009: “Eutanasia y Suicidio Asistido: Un debate
necesario”, Policy Papers nº 3, Centro de Estudios
Andaluces. Consejería de Presidencia, Junta de Andalucía,
‘Mi’ muerte frente a la muerte
anónima y nacionalizada
A las normas que rigen en una sociedad
hay que pedirles una lógica –lógica deóntica
le llaman los expertos en leyes– y yo al
menos no la encuentro entre la relación
del art. 10 de la Constitución y el art. 143
del Código Penal. Y sin duda dentro de esa
exigencia lógica debiera llevar las de ganar
la Constitución. Pero la realidad es que por
el momento los ciudadanos no podemos
jugar a ser libres y autónomos y el art. 143
que prohíbe y sanciona el suicido asistido
y la eutanasia deja de lado y arrincona ese
‘desarrollo libre de la personalidad’ que se
nos reconoce constitucionalmente
Cuando debiéramos poder decir “quiero morir ‘mi’
muerte” el Estado nacionaliza ‘mi’ muerte que debiera ser de mi propiedad. El Código Penal establece
bajo sanciones que la muerte no es ‘mi’ muerte o
‘tu’ muerte sino es la muerte decretada por el Estado: nuestra libertad y nuestra muerte quedan por la
norma legal enajenadas e intervenidas por el Estado y
el ciudadano sufre el expolio de su propia muerte que
es parte de su vida. Dicho de otra manera, ‘nuestra’
muerte, la libertad de morir, el último bien de autonomía que nos queda antes de expirar, queda por orden
del Estado expropiado.
¿Te has parado a pensar alguna vez la incongruencia
del art. 143? Pues a grandes rasgos dice lo siguiente:
hay gente, por ejemplo familiares, que tienen interés
en que el viejo enfermo se muera y pueden acudir al
médico que asiste al paciente para que le provoque
la muerte. Esto es un homicidio. Y, por otra parte,
también puede ocurrir que un médico por compasión,
dada la situación extrema y trágica del enfermo, por
sus sufrimientos sienta compasión y por ese sentimiento puede provocar la muerte del enfermo. Pero
para que este caso no sea idéntico al anterior homicidio el médico le confiesa al enfermo lo que va a hacer
y el enfermo en tales circunstancias le dice “sí, está
bien, no quiero sufrir”. Y a esta figura el Derecho en el
Código Penal le llama ‘homicidio por compasión’, y los
juristas aceptan tal término o bien le llaman ‘homicidio-suicidio’ (*).
De entrada yo diría que esto es un montaje y que, si
es correcto decir que el matar a un enfermo es un
homicidio lo mate el médico o el yerno, la eutanasia ni
es un homicidio ni un homicidio-suicidio. En el suicidio
asistido y en la eutanasia hay un sujeto que actúa por
cuenta propia, que desea la muerte, que decide su
muerte y busca la manera de conseguirlo. Homicidio
es provocar la muerte de otro en contra de la voluntad
de la víctima, es quitar la vida de quien quiere vivir
y disfrutar de su vida. Por ello los comportamientos
eutanásicos no son homicidio a secas ni aunque se le
pongan adornos postizos.
Cuando DMD habla de eutanasia y cuando también
lo hacen los juristas que argumentan a favor de la
eutanasia, se refieren al hecho del enfermo que en circunstancias trágicas desea ‘libremente’ morir y, al no
poder hacerlo por sí mismo, pide ayuda a un médico
para que le haga morir bebiendo una droga, por una
trasfusión o por inyección letal. El médico no entra en
escena en un primer momento porque no es el actor
principal. Es el paciente quien evalúa su vida, ve en la
muerte una liberación de su dramática situación que
no tiene para él vuelta de hoja y es entonces, cuando
al necesitar ayuda, comunica al médico su decisión.
Como se ve, la dinámica del proceso de eutanasia no
es como lo dibuja el Código Penal sino que el paciente es el autor de la libre voluntad de morir y de la decisión de llevarla a cabo y no víctima como lo considera
el Código Penal. Si pudiera la realizaría por cuenta
propia, pero al no poder solicita la ayuda del médico.
Si este la acepta, actúa como colaborador, en solidaridad con el enfermo, en una obra considerada buena
y éticamente correcta ya que el desear morir e incluso
el darse muerte a sí mismo (suicidio) es un lícito y no
está sancionado en nuestra legislación. Según este
modelo de interpretar la eutanasia, el proyecto de ley
de regulación de la eutanasia de Quebec (Canadá)
dice que “la presente ley tiene como fin asegurar a las
personas que están al final de su vida los cuidados
respetuosos con su dignidad y su autonomía…” Y
más adelante se habla expresamente de las “exigencias particulares relativas a ciertos cuidados del final
de la vida”. En ese momento algunos desearán abandonar la vida y para ello “la persona debe de manera
libre y lúcida formular por si misma la solicitud de
ayuda médica para morir” (art. 26).
(*) Art. 143.4: “El que causare o cooperare activamente con actos
necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa,
seria e inequívoca de este, en el caso de que la víctima sufriera
una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte,
o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de
soportar, será castigado con la inferior en uno o dos grados a las
señaladas en los números 2 y 3 de este artículo.”
Libertad hasta el límite
Esta es la actitud correcta de un Estado que respeta
la libertad y no entra en la intimidad como elefante
en cacharería destrozando la libertad de conciencia
del ciudadano. Lo mismo que se respeta y se protege
el deseo de vivir, de seguir viviendo, por qué no se ha
de respetar y proteger el deseo de morir que pueda
tener una persona. Resulta que el derecho a la vida
lo consideramos un derecho fundamental y el posible
derecho a abandonar la vida ni se tiene en cuenta.
¿Es que uno es menos libre renunciando a la vida que
manifestando el afán de seguir viviendo? Muy posiblemente el acto de decir “quiero morir” es una decisión
más pensada, más continuada y permanente y más
libre que simplemente ese deseo de vivir que se toma
ya como una cosa normal y casi rutinaria. Además,
si hay un derecho a la vida –que muchos consideran
un bien absoluto a proteger– también hay un derecho
a que uno ejerza la libertad, la autonomía y, por ello,
pueda decidir seguir viviendo o dimitir de la vida y acabar porque se tiene derecho a ser feliz y no es posible
con la vida que le ha tocado en suerte.
‘Mi’ muerte es algo
irrepetible e intransferible. No
hay muertes clónicas y cada
uno ha de ser dueño de ‘su’
A nadie se le oculta la certeza de la propia muerte y la
de los que le rodean. Sin embargo, es posible que sí
se le escape la propiedad de ‘su’ muerte. Moriré por
ser ley general, pero es ‘mi’ muerte, algo intransferible e irrepetible. No hay muertes clónicas: cada uno
tiene ‘su’ muerte y ha de ser dueño de ‘su’ muerte. Si
la vida es un recorrido personal en libertad, la muerte no puede ser anónima, ni manipulada, ni menos
expoliada, pues quien muere no es ni un vegetal ni un
animal. Quien muere es una persona como individualidad irrepetible diseñada y esculpida por cada cual.
De ahí que con naturalidad digamos con frecuencia al
referirnos a nosotros mismos ‘mi’ vida, ‘mi’ realización. Esta es la expresión del ‘yo’ cara a los demás y
que nos hace diferentes del tu, de los otros. De esta
conciencia de nuestra manera de ser y comportarnos
nace la propia responsabilidad, es decir, la capacidad
de dar respuesta de nuestras actuaciones ante los
demás de lo que libremente mi ‘yo’ autónomo decide
En muchos actos importantes de la vida no solamente hemos tenido que pararnos a pensar y deliberar
sino que ha habido que dar un consentimiento, un ‘sí’
público. El consentimiento, la potestad de dar el ‘sí’ a
la propia muerte nos hace dueños de nuestra muerte,
de la voluntad del que emite el juicio ‘hasta aquí he
llegado, no sigo más’ y toma la libre decisión: ‘quiero morir ya, y de tal manera’. Lo que acabo de decir,
dicho así de pronto, puede asustar a algunos. Pero,
cuando decimos que la razón, la capacidad de habla,
es decir, el lenguaje simbólico, nos diferencian y separan del animal, también hay que decir que la conciencia de la muerte, el sabernos mortales nos diferencia
del animal y solo hay un animal que dispone libremente de su vida y este es el hombre. Los demás animales mueren cuando su organismo biológicamente se
lo dicta. Esta es la gran diferencia de asumir el ritmo
de la naturaleza (biología) o ser autónomo y decidir
continuar viviendo porque la vida todavía tiene alicientes o bien decidir morir porque libremente percibimos
que la muerte suprondrá el bien de la liberación. Los
hombres tenemos órganos que funcionan con un programa biológico, pero como personas somos autónomos, diseñamos nuestro proyecto de vida que como
autores de nuestros actos conscientes y libres vamos
poco a poco realizando.
El morir es parte de la vida
La Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la
Persona en el Proceso de la Muerte (aprobada en la
comunidad de Andalucía) tiene un talante humano
sabernos mortales nos
diferencia del animal y solo
hay un animal que dispone
libremente de su vida y
diferente al modo un tanto policial con que enfoca la
eutanasia el Código Penal. Esta ley –lo mismo que las
de Aragón y Navarra– cuando habla del proceso de la
muerte da suma importancia a la vida como biografía
de la persona que va a morir y así dice: “Morir constituye el acto final de la biografía personal de cada ser
humano y no puede ser separado de aquella como
algo distinto. Por tanto, el imperativo de la vida digna
alcanza también a la muerte. Una vida digna requiere
una muerte digna. El derecho a una vida humana digna no se puede truncar con una muerte indigna. El ordenamiento jurídico está, por tanto, llamado también
a concretar y proteger este ideal de la muerte digna”.
Con la relación de la muerte con la biografía personal
que establece la ley andaluza se resalta el valor de
la subjetividad del enfermo y su autonomía, lo cual
marca un antes y un después ya que el valor de lo biográfico frente a lo biológico, el valor de la vida humana
en su dimensión postbiótica se refiere de manera prioritaria a la vida de la razón consciente y de la voluntad
libre capaz de tomar una decisión personal. Cuando
se habla de la vida y de la muerte desde un enfoque
biológico se la mutila de
su riqueza humana (biográfica) y si enfocamos la
vida biográficamente se
respeta la vida biológica.
biología y biografía. Hay
funciones en nuestra
vida que son biológicas
–respiramos, late nuestro
corazón y fluye la sangre
hacemos la digestión, nos reproducimos…– pero a su
vez vivimos un mundo consciente y nos desarrollamos
personalmente desde nuestras propias decisiones y
elecciones. A diferencia de los animales nos distinguimos unas personas de otras no solo por nuestros
rasgos externos (rostro, altura, complexión…) sino
porque diseñamos nuestra vida de diferente forma y
por nuestras elecciones nos forjamos una diferente
personalidad diversificada de las de otros. Es más, no
solo los otros nos distinguen por nuestra personalidad sino que nosotros mismos reconocemos nuestra
propia identidad que se mantiene en nuestra personalidad y en nuestra manera de proceder. Y así decimos
“la semana pasada me reuní con X”, “mañana tengo
la intención de comer con Z…”. Nos sabemos un mismo ‘yo’ en el ayer de hace veinte años, en el hoy en
que estoy escribiendo y en el ‘yo’ de los planes que
hacemos para días sucesivos. Soy consciente de que
ese ‘yo’ conduce mi existencia con una serie de actos
que he decidido y realizado y soy consciente de que
quiero conducirme en libertad en adelante también en
la última fase de mi vida cuando esté llegando al límite del vivir. Si me he conducido o siempre he pretendido conducirme libremente, por qué me han de conducir en el proceso de morir y en la muerte como yo no
quiero... Diría que es un delito que me expropien mi
libertad, que me expropien ‘mi’ propia muerte.
la muerte”, por más que esta estrategia patriótica se
diga que es la ‘muerte de un mártir, de un patriota’. Y
a la incoherencia del ‘pro patria mori’ se podía añadir
el absurdo de la pena de muerte que instrumentaliza
la muerte como castigo del delincuente y ejemplo
para la comunidad. Y se le podía llamar ‘el colmo de
la violencia del Estado’, tan colmo que si en algunos
casos la violencia de la autoridad puede ser legítima
en este llega al absurdo.
No puede haber muertes
nacionalizadas: ni con la
excusa del patriotismo, ni
la coartada del bien de la
sociedad ni menos porque
el Estado como intruso
entra en la intimidad del
ciudadano. La muerte del
ciudadano, de la persona
es y tiene que ser libre y
personal y que el hombre
que muere pueda decir con plenitud: ‘mi’ muerte. Y si
el Estado nacionaliza la muerte en los casos citados,
también la nacionaliza cuando le prohíbe a la persona
decidir su propia muerte. Esta norma supone la enajenación de la muerte y convierte la muerte personal
en una muerte anónima sin sujeto que considere
su muerte como propia pudiendo decir que es ‘mi’
muerte porque o bien la decide por sí mismo o porque
la asume con serenidad en el momento que acontece.
La muerte anónima es una muerte sin valor que es
el colmo de la falta de sentido para una persona y su
autonomía en la vida.
‘nacionalizadas’: ni por
patriotismo ni por que el Estado
entra como intruso en la
Muertes nacionalizadas
Tras la Revolución francesa en la república se acuñó
una frase ‘pro patria mori’. Hay quien puede tener
vocación militar, pero creo que la vida como propia
existencia tiene un valor intrínseco que no es comparable con la categoría ‘patria’, que no pasa de ser un
conjunto de intereses que nunca serán superiores al
derecho a la vida del que se encuentra feliz con su
vivir. El sociólogo George Mosse llama en sus obras
a esa expresión tan patriótica “la nacionalización de
La mortalidad le pertenece al hombre, a la autonomía de la persona porque es el último acto de la vida
y no le atañe ni al Estado, ni a la patria, ni para producir la muerte ni para restringir o prohibir la voluntad de morir. La muerte es personal. Somos actores
de nuestra vida y, por ende, de nuestra muerte. Solemos llamar muerte por accidente a esas muertes
resultantes de un infortunio del que se es víctima
sin buscarlo el fallecido. Es una muerte anónima, sin
sujeto libre, una muerte salvaje a diferencia de las
anteriores que llevan el cuño de muertes con sentido
social por más que uno sea un mártir y el otro un
individuo asocial.
Es obvio para muchos que España como otros países necesita de una ley reguladora de las conductas
eutanásicas. Pero, en mi opinión, no basta con una
reforma del art. 143 del Código Penal. Toda regulación tiene un paso previo: la eutanasia precisa ser
redefinida como realidad humana en el contexto de
una sociedad secular y pluralista; en el marco de una
nueva relación paciente-médico en que se valora tanto
la libertad del paciente que solicita su muerte como
la aceptación del médico que ayuda solidariamente al
enfermo a morir.
Fernando Marín*
Hasta los años 70, cuando el deterioro por una enfermedad
progresiva e incurable era grave la actitud de la medicina se
resumía en la frase “ya no hay nada que hacer” y el enfermo era
literalmente abandonado por su médico y por el sistema. Frente a
esa resignación fatalista que provocaba el cáncer avanzado surge
entonces un enfoque alternativo llamado cuidados paliativos (CP),
que posteriormente se ha ido extendiendo, con más o menos
acierto, a todas las personas en proceso de muerte.
La aportación fundamental de los CP a la medicina es un cambio
de objetivos, sustituyendo la supervivencia, por el alivio del sufrimiento, el confort, el acompañamiento y el cuidado del enfermo,
garantizándole la dignidad en el proceso de muerte. Este cambio
de ‘chip’ de lo curativo a los cuidados, sería como sustituir la frase
de “esto no se cura y ya no hay nada que hacer”, por el aforismo
medieval que dice: “si puedes curar, cura; si no puedes curar,
alivia; si no puedes aliviar, consuela”, añadiendo en el siglo XXI la
frase: “y en cualquier caso respeta la voluntad del paciente”.
Los CP recuperan el estilo de la relación médico paciente de toda
la vida, abordando al ser humano como un todo, interesándose
no sólo por los síntomas y los signos de enfermedad (las quejas
y los datos de los análisis o las pruebas), sino también, y sobre
todo, por la experiencia de sufrimiento del enfermo y de su entorno
cercano (cómo lo viven), no tanto por su historia clínica, como por
su biografía. Esto es el abordaje integral, procurar no sólo que el
enfermo no tenga dolor, sino que afronte el morir como un proceso
natural en el que él es el protagonista.
Médico, Asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid.
paliativos no deben caer en una cierta ‘medicalización
del sufrimiento’. Se puede acompañar, aliviar, redimensionar, pero difícilmente se puede controlar en todas
sus variables e intensidades. El control del sufrimiento
es un mito similar al control de síntomas, fruto de la
omnipotencia de los profesionales o de su necesidad
de autoprotección, que niega la condición humana. La
fantasía y la voluntad de dar a cualquier precio un sentido al infortunio es un encarnizamiento moral” (Arranz
P, Barbero J, Barreto P, Bayés R.).
Mito nº 1: Con cuidados paliativos
El enfoque paliativo es el que mejor puede ayudar al
enfermo avanzado e incurable, pero –seamos serios–
no son una varita mágica. Afirmar que los CP evitan
el sufrimiento es una barbaridad, que puede ser maleficiente al crear unas expectativas imposibles. “Aquí
conseguimos que los enfermos sean felices hasta
que les llega su hora”, decía el responsable de un
centro de paliativos en televisión. Felices no es una
palabra congruente con el proceso terminal.
Es verdad que el dolor se puede aliviar aceptablemente en el 90% de los casos, pero, por un lado,
sufrimiento y dolor no son sinónimos y, por otro, ese 5
a 10% de pacientes que, a pesar de todos los tratamientos, tienen dolor son miles de personas, cada
una con su nombre y apellidos.
El dolor es una causa más de sufrimiento, quizás la
más alarmante, la que simboliza el miedo, pero no es
la única. La experiencia de sufrimiento no está tan
determinada por los síntomas, como por la ruptura de
un proyecto vital, la falta de expectativas y el sentimiento de amenaza frente al que una persona se siente
indefensa, porque no dispone de los recursos personales de afrontamiento o porque no existen. ¿Cómo se
afronta la dependencia cuando una persona vive “que
le limpien el culo” como una humillación? ¿Cómo se soportan los cuidados, que los demás estén pendientes
de uno, cuando por encima de todo ser una carga se
vive como algo insoportable? ¿O dejar a cuatro hijos a
los que no se verá crecer? ¿O renunciar a los proyectos
soñados para una jubilación que no será? ¿O abandonar al compañero o la compañera del alma? ¿Cómo se
tolera la pérdida de la capacidad para realizar actividades, desde la más simple como leer un libro, hasta
otras como viajar, que hasta ese momento eran la
satisfacción de la vida? Todo esto provoca dolor, dolor
total, existencial, que emerge de lo más profundo del
ser humano y que no hay morfina que lo pueda aliviar.
Así lo expresan algunos psicólogos con mucha experiencia:
“El sufrimiento no es médicamente tratable, no es
‘curable’, no sufren los cuerpos, sino las personas. Los
La debilidad, el deterioro de la imagen corporal, la
falta de apetito, los numerosos problemas propios de
la enfermedad avanzada pueden provocar que –con
paliativos o sin ellos– el proceso de morir sea tan
duro que llegue a ser insoportable. El sufrimiento,
la otra cara de la felicidad, sentirse mal casi todo el
tiempo, ya sea por la debilidad o por estar postrado la
mayor parte del día por los analgésicos y los tranquilizantes, es una situación que puede amargarle la vida
a cualquiera, y que cada cual sobrelleva como puede.
Los CP ayudan, pero no son la tierra prometida. Su
aportación fundamental no es el tratamiento de los
síntomas, que cualquier médico puede hacer con una
docena de fármacos, sino estar ahí, acompañando al
enfermo en su proceso de morir con una actitud de
respeto a ese ser humano y de humildad frente a lo
inevitable (no se trata sólo de estar al lado del paciente, sino con el paciente).
Muchos desean morir
dormidos y para ello está la
sedación paliativa que produce
un tránsito tranquilo
Para la mayoría, vivir sin dolor es factible, pero morir
sin sufrir no es posible. Algunos encontrarán sentido
a su vida a pesar del sufrimiento, otros no. Incluso
cuando se decide morir voluntariamente, el enfermo
aunque no tenga dolor, ya está harto de sufrir.
Mito nº 2: La sedación paliativa es un
tratamiento exclusivo de la agonía
La mayoría de la población desea morir dormida,
tener un tránsito tranquilo no protagonizado por los
síntomas de la agonía. En esto consiste la sedación
paliativa, en dormir al paciente mientras acontece la
muerte, que no se produce a causa del tratamiento,
sino por la enfermedad de base, avanzada o terminal.
Mientras que la intención del médico en una sedación
no sea provocar la muerte, sino disminuir la conciencia como último recurso disponible para aliviar el
sufrimiento, el posible adelantamiento de la muerte
se acepta como una consecuencia inevitable (es lo
que se llama principio del doble efecto).
A este respecto, el Código deontológico de 2011 dice
lo siguiente: El médico tiene el deber de intentar la
curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Cuando ya no lo sea, permanece la obligación de
aplicar las medidas adecuadas para conseguir su bienestar, aun cuando de ello pudiera derivarse un acortamiento de la vida. La sedación en la agonía es científica
y éticamente correcta sólo cuando existen síntomas
refractarios a los recursos terapéuticos disponibles y
se dispone del consentimiento del paciente implícito,
explícito o delegado (art. 36).
A pesar de la amplitud del marco legal y deontológico,
el discurso de los CP sobre la sedación está condicionado por dos conceptos: el síntoma refractario y la
inminencia de la muerte. Respecto al primero, como
ya se ha dicho, el intento del paradigma biomédico de
medicalizar el sufrimiento es un planteamiento erróneo y fallido, porque la experiencia de sufrimiento va
mucho más allá de los síntomas. Una persona puede
vivir su enfermedad con un sufrimiento insoportable
sin que exista un solo síntoma, objetivo, medible,
que sea refractario al tratamiento. Nadie desea morir
porque sí, cuando un enfermo avanzado solicita una
sedación paliativa, una vez agotados los tratamientos
disponibles su sufrimiento es refractario, casos que
aparecen reflejados en la literatura con la denominación de angustia psicosocial o existencial, palabras
ambiguas, que se utilizan como un cajón de sastre.
La inminencia de la muerte en la sedación paliativa
es un dato desde el punto de vista ético irrelevante
(no está bien o mal porque se estimen horas, días o
semanas de supervivencia), porque no se duerme a
un paciente porque se esté muriendo, sino porque su
experiencia de sufrimiento es tan grave que aliviarlo
es más importante que mantener una vida que se acaba. Tras cada sedación existe una elección entre dos
valores que entran en conflicto: el valor vida biológica
y el valor dignidad. Para la mayoría de las personas la
inminencia de la muerte resta valor a la vida (que se
acaba), por eso existe el consenso de que aliviar el sufrimiento en la agonía, aunque se adelante la muerte,
es un deber profesional (deontológico). Pero aquí no hablamos de los valores del profesional (o de la familia),
sino del enfermo. La dignidad es un valor problemático
porque se concreta de forma individual, expresándose
también como disponer de un mínimo confort, de una
situación que sea asumible para el que la vive, no sólo
físicamente (por los síntomas y el deterioro), sino también biográficamente (mantener un proyecto vital, con
capacidad para realizar actividades satisfactorias).
Pero, ¿y si el sufrimiento es inaceptable para el
enfermo familia, pero no para el profesional? ¿Y si el
paciente demanda una sedación como único y último
recurso para aliviar su sufrimiento? ¿Y si –al igual que
en la sedación en la agonía– el moribundo considera
que su vida consciente vale menos que su dignidad?
Si se respeta al paciente,
el profesional no puede hacer
uso de su posición dominante
y de autoridad técnica
Pues que muchas veces se encontrará con respuesta:
“no, hasta que te estés físicamente muriendo (agonía), no procede hacer una sedación”, porque a juicio
del médico el enfermo ‘realmente’ no sufre o porque
“eso que me pide es ilegal” o “va contra mi juramento
hipocrático”. Desde el paradigma paliativo de respeto a cada ser humano, ninguna de estas respuestas
es admisible. Detrás de estas excusas subyace, de
nuevo, un conflicto entre los valores del paciente y los
del profesional, que desde su privilegiada posición
de autoridad trata de imponer al enfermo su propia
valoración de la vida y de la dignidad.
A menudo los CP hablan de respeto, pero “con la
boca pequeña”, siempre que “lo que tú digas coincida
con lo que yo pienso”. La inminencia de la muerte no
es un valor, aliviar el sufrimiento del enfermo avanzado o terminal con todos los medios es una obligación,
recurriendo a una sedación paliativa si esa es su
voluntad, aunque no se esté físicamente muriendo.
Si los valores del paciente entran en conflicto con los
valores personales del médico, en lugar de practicar
esa especie de encarnizamiento moral que supone
la negación del sufrimiento del otro, es mejor dejar al
paciente en manos de otro profesional que sea respetuoso con su voluntad.
Mito nº 3: Los CP son el antídoto de
Que las religiones condenen la eutanasia, porque para
los creyentes la vida, en manos de Dios, no es disponible, es respetable. Allá cada uno. Lo que no es de
recibo es que unos traten de imponer sus creencias
a los demás, pretendiendo que todo lo que es pecado
sea delito. Con este propósito se tergiversan los datos o se miente descaradamente, pervirtiendo el bello
significado de la palabra eutanasia al asociarla con la
eliminación de sujetos en contra de su voluntad o con
el genocidio nazi. ¡Qué bestias! Confundir lo voluntario
con lo forzado, la eutanasia y el homicidio, es como
comparar el amor con la violación o el regalo con el
robo. Lo que en algún caso es ignorancia, en boca de
los obispos es un acto de mala fe, ellos conocen los
datos de Holanda y Bélgica y saben que es falso, un
contradios, porque mentir también es pecado.
La iglesia lleva siglos recurriendo al miedo, lo sorprendente es que existan profesionales que hayan ‘comprado’ ese discurso y lo expongan en público sin puDMD | 41
dor. Por ejemplo,
algunos ‘obispos’
(SECPAL), en un
ejercicio de confusión entre su
en la santidad de
la vida (la eutanasia es pecado)
(aliviar el sufrimiento, respetar
al paciente y la
legalidad vigente), mantienen una lucha sin cuartel
no sólo contra la eutanasia, sino contra toda muerte
voluntaria, aunque sea legal (sedación a demanda
o rechazo de tratamiento). Por ejemplo, a propósito
de la aprobación en Bélgica de la eutanasia para
menores con capacidad de discernimiento, el presidente de la SECPAL afirmaba “no convirtamos nuestro
estado de bienestar en un Estado eugenésico, insolidario y economicista”. Por su parte, el presidente de
la Comisión Deontológica de la Organización Médica
Colegial y eminente paliativista escribía sobre el tema
un artículo que terminaba con la frase “el tiempo nos
ha dado la razón y, además, ha quedado demostrado
que la barbarie no tiene límites”. ¡Qué pasada! Llamar
eugenésico a un estado democrático, hablar de barbarie... Como dijo Einstein, hay dos cosas infinitas, el
universo y la estupidez humana.
Otro conocido paliativista escribía lo siguiente:
“Detrás de la petición “quiero morir”, hay un trasfondo
que significa “quiero vivir” o “morir de otra forma”. El
enfermo pide ayuda, y si no comprendemos el sentido
profundo de su petición, determinamos que desea la
muerte. La tentación de la eutanasia como solución
precipitada, se da cuando un paciente solicita ayuda
para morir y se encuentra con la angustia de un médico que quiere terminar con el sufrimiento del enfermo
porque lo considera intolerable y cree que no tiene
nada más que ofrecerle. El fracaso de un médico se
produce cuando se plantea quitar la vida a un enfermo porque no sabe cómo mejorarle sus síntomas ni
cómo modificar las circunstancias personales en las
que está viviendo”.
¡Qué disparate! ¿El sentido profundo de su petición?
No es el médico el que determina si el paciente
desea la muerte y desde luego la idea de eutanasia,
como proceso de toma de decisiones en el marco de
una relación de confianza, es incompatible con quitar
la vida o con una solución precipitada. ¿La eutanasia
es el fracaso de los médicos de Benelux? Sólo le falta
añadir: “Pecadores, estáis condenados”.
Afortunadamente, estos portavoces no representan a
la profesión. Más del 80% de los médicos españoles
opinan que los CP alivian, pero no resuelven todas
las peticiones de eutanasia y el 59,9% estaba en
2002 a favor de regular la eutanasia (CIS 2.451), un
porcentaje que llega al 73% de la población general
en 2009 (CIS 2.803). Frente a esta contundencia social, hasta ahora la respuesta de los legisladores ha
consistido en “paliativos para todos”, como una premisa para debatir sobre la disponibilidad de la propia
vida. Es una excusa, los que sostienen esa afirmación
han dejado claro con sus afirmaciones que a ellos no
les entra en la cabeza, ni les parece bien, que una
persona disponga de su vida. Este es el meollo de la
cuestión, no el de si hay más o menos paliativos.
Mito nº 4: Los CP deben ser una
En España los CP han tenido un crecimiento muy
desigual territorialmente. Según la SECPAL 250.000
pacientes requieren cada año de una asistencia paliativa, que sólo recibe la mitad. El 60% son enfermos
terminales que sufren dolor, un 30-35% con un dolor
grave. La mitad de los enfermos terminales necesitarían equipos especializados, debiendo duplicarse los
400 equipos existentes en el Estado (“uno de cada
tres españoles morirá con dolor por falta de cuidados
paliativos” era el titular, un tanto grandilocuente, del
último día mundial de CP).
En el domicilio, cuando el médico de cabecera (porque
no sabe, no quiere o no puede) no se hace cargo, el
enfermo y su familia reciben con satisfacción los CP (y
a cualquier profesional que se acerque con la intención de ayudar). Sentir un equipo cercano, experto en
el tratamiento de los síntomas, en medidas de confort
y en apoyo emocional, aporta seguridad y serenidad.
Pero esto lo deberían hacer tanto los médicos de cabecera (que no disponen de diez minutos por paciente), como los médicos de referencia en el hospital,
reservando los equipos específicos de CP para casos
¿Debe convertirse un enfoque, como define la OMS
a los CP, en una especialidad? Este legítimo interés
profesional puede coincidir, o no, con el derecho de
los ciudadanos a una muerte digna, dependiendo de
que se respeten sus valores personales. Más que
un cuerpo de conocimientos, los CP son una actitud, de respeto y acompañamiento del enfermo con
un sufrimiento irreversible. Todos los sanitarios en
contacto con el proceso de muerte deberían hacer
paliativos, manejando una docena de fármacos, como
la morfina, aprendiendo a escuchar el ‘dolor total’,
comprometiéndose con el paciente hasta el final de
su vida, respetando sus valores, incluso cuando éstos
no coincidan con los suyos. Ésta es la riqueza de la
sociedad plural, que empapa todos los ámbitos de la
vida, también la medicina.
Carta de Lucrecio Caro
a los lectores de DMD
Ave a todas y todos los lectores de DMD.
Yo, Tito Lucrecio Caro, poeta y pensador romano, nacido hace unos 2.100
años antes de vuestro tiempo, tengo hoy el placer de escribir esta carta
para la revista DMD, y así poder invitaros a pensar que si nada habéis
sido durante tantos millones de años hasta el día de vuestro nacimiento
y todos esos siglos infinitos nada son para vosotros, de igual forma serán
los millones de años que sucederán después de vuestro final. Sigo a mis
maestros Demócrito y Epicuro, y por eso afirmo ahora que sois un episodio
más dentro del universo donde unos átomos y unas moléculas se unieron
con una determinada disposición para haceros nacer y vivir, hasta que el
profundo sueño que precedió a vuestra existencia vuelva a disipar vuestro
yo en el silencio. ¿A qué viene preocuparse entonces por el tiempo en que
ya no estaremos entre los vivos? ¿Es que acaso os preocupa el tiempo que
precedió a vuestro nacimiento?
Os invito a que salgáis de los límites de vuestro caparazón y observéis las
desdichas y la ignorancia de muchos seres humanos que os acompañan
en la Tierra. Intentad con calma y deleite mejorar aunque solo sea un poco
vuestro entorno. Yo os hablo desde mi pobre verdad personal libada día a
día en los escombros de mi Roma y del mundo, con la esperanza de que se
haga semilla capaz de que otro mundo mejor sea posible y real.
¿Por qué no te retiras de la
vida con naturalidad, como un
invitado saciado de vida?
Vivimos en usufructo, así que
vive bien mientras vivas
Libraos del miedo al más allá, invento de eunucos
al servicio de dioses inventados por su delirio. La
naturaleza del mundo (así se titula también mi obra
más conocida: ‘De rerum natura’) es generosa a la
hora de regalar vida a quienes nacen y con esa misma
naturalidad priva a otros de la vida para donarla a las
siguientes generaciones. Desapareceréis como tales,
pero vuestra materia orgánica contribuirá a seguir
formando rocas, árboles, nubes y animales. El mundo
funciona sin dioses, y los vivientes deben liberarse
del sentimiento de culpa y de inseguridad. Vivid con
plenitud. Morid con la misma sonrisa con la que el
escultor contempla su obra acabada. Libraos de los
miedos que os privan de recorrer con quietud y placer
el tramo de camino de vida que os corresponde.
Abrazaos con ardor y cariñoso placer a Venus, al
amor, aunque también vaya acompañado de reveses y
sufrimientos, aunque nunca quede saciado plenamente. Abrazaos al amor sin que por ello restéis ciegos
y pesarosos en el desamor o cautivos del deseo
Imaginad el mayor de los cataclismos o que la tierra
se mezclara con el mar y el mar con el cielo. Al llegar
el final, nada sentiréis, al igual que nada sentisteis antes de nacer, por la sencilla razón de que nada erais.
De igual forma, nada seremos después de la vida. ¿A
qué viene entonces tanta conmoción y angustia de
algunos? Nada, pues, debe ser temido por nosotros
en la muerte, ya que no puede volverse desdichado el
Así que, cuando veas a una persona irritarse consigo misma porque después de la muerte tendrá que
pudrirse con su cuerpo enterrado, o bien porque será
destruido por las llamas o por las fauces de las fieras,
puedes saber que eso suena falso y que subyace bajo
su corazón un oculto aguijón, al creer que existirá para
él alguna sensación después de la muerte: concibe
falsamente la vida como eterna y supone que algo de
su ser continuará viviendo.
¿Por qué no te retiras de la vida con naturalidad,
como un invitado saciado de vida? Sabes que tú
has llegado a la existencia porque de unas cosas se
vuelvan a crear otras y se precisa de materia para que
crezcan las generaciones venideras, que también te
seguirán después de haber agotado su vida. Vivimos
en usufructo, así que vive bien mientras vivas.
El ser humano, tiene la necesidad de una sola cosa:
ausencia de dolor en el cuerpo, presencia del placer
en el espíritu. De hecho es sabio quien comprende
que en eso consiste precisamente la felicidad: la
serenidad y la quietud en el placer. No se trata de un
placer desenfrenado y frenético, sino del proveniente
de la eliminación del dolor, la serenidad del ánimo y la
dicha interior libre de vaivenes. Vive bien, como también yo he procurado vivir bien en mi amada Roma,
buscando y solazándome en el placer que es principio
y fin de la vida feliz.
Desea sin fin, pero sin ser jamás esclavo de tus deseos. Sé siempre dueño de ti mismo, de tu vida y de
tu muerte. En tu interior encontrarás la clave de ese
dominio, la autonomía tranquila y serena que necesitas para tu auténtica felicidad. Libérate del miedo
a los dioses y de la turbación ante la muerte. Abre
tus brazos, abraza a Venus, al amor, motor universal
de todos los seres vivos. Sé coherente con lo que
quieres y deseas, y conseguirás una visión armoniosa
de la vida, la tranquila satisfacción de cuanto razonablemente anhelas.
Por último, no desistas nunca en la búsqueda de tu
libertad, pues sin ella jamás podrás ser feliz y en
ella reconocerás el bien supremo, el camino hacia tu
En Roma, Tito Lucrecio Caro
DMD se extiende en el mapa de la comunidad
Hace algunos años se impulsó desde DMD Federal la
formación de DMD Andalucía. Esta actuación entraba
en el plan estratégico de la Asociación, plan que todavía se está desarrollando, de expandir y organizar la
asociación en todas las comunidades autónomas.
Con el plan de grupos de DMD se pusieron en marcha
grupos locales en las provincias de Granada, Sevilla,
Huelva y Cádiz, además de Córdoba, donde residía la
presidenta de DMD Andalucía. En la provincia de Málaga DMD Andalucía cuenta con personas de confianza
y dispuestas a aportar su apoyo cuando es necesario,
pero por obligaciones ajenas a DMD, dichas personas
no pueden desarrollar actividades y en este sentido
se considera que existe grupo de DMD en esta provincia, aunque con el apoyo de algunas personas más
podría fundarse y establecerse un grupo en Córdoba.
Los grupos se han ido desarrollando en distintos
momentos y no todos cuentan con la misma actividad
y desarrollo: sin embargo, todos ellos son referentes
para la asociación en sus provincias y confiamos
que con el paso del tiempo se consagren y generen
actividad en sus provincias, cumpliendo así con parte
de los objetivos de DMD, es decir, dar a conocer la
asociación y abrir el debate sobre la muerte digna.
Estos grupos se forman con la voluntariedad de socios y socias que desean participar de la asociación.
Hasta el mes de diciembre la junta directiva que regía
DMD Andalucía no contaba con representación de
los grupos entre sus integrantes, y por este motivo y
siguiendo el ejemplo de DMD Valencia, se planteó a
todos los grupos provinciales la renovación de la Junta Directiva dando paso a una Directiva con integrantes de todos los grupos.
Los grupos valoraron la propuesta positivamente y se
comenzó a trabajar la forma de desarrollar el cambio
mediante Asamblea de socios/as. En principio se
pensó en realizar una Asamblea a nivel autonómico
pensando en Sevilla o Córdoba para su realización.
Esto tenía el problema de las grandes distancias que
se deben recorrer en Andalucía para llegar a estas
ciudades, por lo que se optó por hacer Asambleas en
aquellas provincias que tenían un grupo de DMD. El
objetivo de estas Asambleas era explicar de primera
mano a los socios/as el plan que se estaba trazando
para Andalucía y votar para la elección de un representante del grupo que fuera parte de la Directiva de
DMD Andalucía para coordinar mejor la actividad a
Para las personas que trabajamos en dar forma al
proyecto de DMD Andalucía existe un problema fundamental que queremos resolver a lo largo de 2014.
Nuestra voluntad es desarrollar reuniones en las provincias que no tienen grupo, como es el caso de Jaén,
Almería y Málaga, para plantear todos estos temas
a los socios/as y que puedan formar parte activa de
DMD, y, si fuera posible, constituir grupos de trabajo
en estas provincias. Este sería un primer paso para
el desarrollo completo del proyecto de implantación
de DMD en toda Andalucía. A día de hoy DMD Federal
gestiona la atención y la gestión de socios desde su
sede en Madrid, y presta el apoyo necesario a los
grupos para su desarrollo.
La nueva Directiva quedó constituida con representación de todos los grupos que en estos momentos
funcionan en Andalucía y queremos que sirva de
punto de enlace entre los grupos, marcando las líneas
generales de trabajo y dando opción a la puesta en
común entre los grupos. También servirá para mejorar
la colaboración entre los grupos y que miembros más
experimentados en los temas que aborda DMD puedan acudir a dar charlas a otras provincias.
En este momento DMD Andalucía cuenta con 235
socios repartidos de la siguiente forma:
Dada la población de Andalucía, somos conscientes de
que queda trabajo por realizar y que a lo largo de 2014
hay que hacer todo lo que sea posible para darnos a
conocer y divulgar.
Carta abierta a una niña canadiense
que pidió un imposible al rey de los belgas*
A principios de febrero en vísperas de la aprobación en Bélgica de la aplicación de la ley de eutanasia a los menores
el diario ABC daba la noticia de que Jessica Saba, una niña de cuatro años, suplica al rey de Bélgica que bloquee
la eutanasia en niños no firmando la tal ley. Jessica al poco de nacer tuvo que ser sometida a varias intervenciones
quirúrgicas por una malformación cardiaca.
El diario al dar la noticia apostillaba: “Si Jessica hubiera nacido en un país en el que la eutanasia pediátrica estuviera permitida, podría haber sido una candidata para la eutanasia”.
Sé de tu existencia gracias a esa clase de periodismo más dado a la noticia con tintes emocionales que al análisis de
contenidos. Al hilo de la aprobación por el parlamento belga de la eutanasia a menores capaces, los noticiarios de algunas
cadenas y diarios nos han mostrado tu imagen sonriente de niña feliz informándonos de la carta que has escrito al rey de
Bélgica pidiéndole que no firme esa ley.
Supongo que en tu imaginación infantil, Bélgica será como esos bosques de cuento habitados por ogros, brujas y madrastras
malvadas, siempre al acecho de pobres niñas y niños perdidos. Puede incluso que imagines al rey de los belgas con corona y
cetro de mando para hacer y deshacer a su antojo, como pasa en los cuentos.
A tu edad, seguramente ignoras que el Rey Felipe de Bélgica –incluso si estuviera de acuerdo contigo– no podría negarse a
firmar esa ley que ha sido aprobada por los representantes de todos los belgas. Por fortuna, Jessica, los reyes de ahora no
mandan como en los cuentos.
Pero no es para explicarte cómo funcionan las democracias para lo que te escribo; tiempo tendrás de saberlo. Lo que de
verdad me ha impulsado a escribirte es otra cosa que me cuesta un poco decir: que te han mentido, Jessica. Sí, te han engañado, han abusado de tu inocencia y de la ventaja que les da ser mayores que tú. Me duele especialmente que tu padre,
psiquiatra, haya tomado parte en ese engaño. No porque los psiquiatras estén obligados a ser más honestos que los demás,
no. Es que él sabe que cuando se hace creer a una niña de tu edad que hay padres que prefieren matar a sus hijos a permitir que los médicos y cirujanos les curen como a ti, pueden generarte temor por tu vida; máxime cuando te han contado que
tu país, Canadá, está preparando una ley como la de los belgas. En cualquier caso, la desconfianza que han sembrado en ti,
tendrá consecuencias en tu vida futura. Sin duda.
Está visto que algunas personas no se detienen ante nada para oponerse a lo que la mayoría quiere. Llevan años intentando
sembrar el miedo en los adultos; ahora lo hacen con niños como tú. Cualquier día os repartirán ‘pasaportes para la vida’ avisando a los médicos que queréis seguir vivos. Para que no os maten. No creas que exagero; una tal ‘Fundación Santuario’ viene
atemorizando a los ancianos holandeses con esos pasaportes desde hace años.
Así y todo, por más que me importe tu miedo, me duele más el sufrimiento que tu carta y la maldad de quienes la han inspirado
habrá causado a algunos padres de niños belgas que creían haber llegado ya al máximo de dolor posible. Padres, Jessica, que
quieren a sus hijos tanto que están dispuestos a dejarlos marchar si ellos así lo piden para poner fin a su sufrimiento; aunque
Artículo publicado por el autor en Huffington Post.
les rompa el corazón. Son padres que se preguntan por qué no se habrán merecido unos hijos
sanos como la mayoría de niños o, por lo menos, con enfermedades como la tuya que la medicina belga también sabe curar.
Sus hijos, Jessica, no podrán jugar nunca con otros niños en el parque, como haces tú. Sus
hijos, por más injusto e incomprensible que sea, se van a morir en poco tiempo porque su
enfermedad –al contrario que la tuya– no tiene cura. Son niños y niñas mayores que tú, con
años de sufrimiento a la espalda casi siempre, que han comprobado ya cómo los cuidados
paliativos no pueden evitarles ni todo el sufrimiento ni hacerlo todo el tiempo; niños agotados
que, si escribieran a su rey, sería para pedirle que no siguiera empeñándose en mantenerlos
Puede que algún día logres pensar por ti misma –no lo tienes fácil, pero no es imposible– y te
hagas preguntas parecidas a las que se hacen esos padres y esos niños que no han tenido tu
Puede incluso que comprendas por qué, cuando supe de tu existencia, me vinieron a la
memoria las imágenes de esos niños soldados sujetando apenas las armas. Yo no lo consigo,
pero tal vez tú puedas explicarte algún día por qué hay adultos tan ignorantes o tan miserables como para hacer que los niños participen en sus guerras indecentes.
¿Por qué negar la oportunidad
a los menores?
En carta abierta, escrita en junio de 2013, dieciséis pediatras de renombre, algunos
de ellos de hospitales católicos, pedían a los senadores belgas que resolvieran
el problema de la eutanasia en niños enfermos que se encuentran en situaciones
trágicas. En este escrito se aprecia de manera objetiva esta situación médica que
reclamaba un tratamiento jurídico. Los pediatras se fijan en la situación clínica, en
el problema de la edad mental y en la contradicción entre plantemiento médico y el
Como pediatras, estamos preocupados por el retraso de la ampliación de la legislación de 28
de mayo de 2002, con un sistema de decisiones relativas a la vida de los menores.
Como cuidadores, necesitamos medidas de ayuda extraordinarias a menores en situaciones
de sufrimiento insoportable, si bien aún tenemos margen con la ley actual. Este tipo de decisión nunca se toma con descuido: tanto el paciente, como sus padres, la familia y el equipo
de atención toman parte en la decisión, comprobando todas las alternativas, revisando la
literatura, concluyendo que la situación ya no es compatible con lo que ellos y la mayoría de
la población consideran una vida digna.
Actualmente es casi imposible discutir el final de la vida entre el niño y el médico. Esto es un
gran problema para el paciente, que después de haber hecho un largo camino con peticiones de no seguir adelante con los tratamientos clásicos, no puede discutir con serenidad y
Lo mismo ocurre con los padres que están de acuerdo con la solicitud de terminación de la vida de su hijo
(una situación que nadie que no haya vivido puede imaginar) , y que no pueden hablar con nadie.
Los médicos son considerados por la sociedad como los expertos que han de proponer las pruebas y aplicar
los tratamientos más adecuados, basados en la investigación científica y la evidencia, actualizando continuamente sus conocimientos. Esta actitud requiere un cuidadoso registro de todos los datos para mejorar
continuamente la medicina. Lamentablemente, la eutanasia de los menores ocurre en la oscuridad: no
hay registro, notificación, ni investigación sobre las mejores prácticas médicas. Los pediatras deben ahora
‘conformarse’ con el conocimiento fragmentario de otras especialidades. Esto lleva a la negligencia y provoca
más sufrimiento para todos.
La experiencia demuestra que los menores en caso de enfermedad grave y muerte inminente tienen un rápido desarrollo en términos de madurez, en la medida en que son más capaces de pensar y expresarse sobre
la vida que los adultos sanos. Por lo tanto, en lugar de manejar que su “edad cronológica” se debe considerar su ‘edad mental’. Los profesionales informan médicamente a estos adultos jóvenes sobre su condición
y las perspectivas de futuro, pero no son capaces de hablar de su vida, aunque ellos lo deseen, provocando
tensión entre los pacientes y los proveedores de atención médica.
La ley de 22 de agosto de 2002 sobre los Derechos de los pacientes, establece que se debe tener en cuenta
la opinión de los menores en las decisiones médicas: “El paciente está involucrado en el ejercicio de sus
derechos, teniendo en cuenta su edad y madurez de estos derechos por parte del paciente menor de edad a
una evaluación razonable pueden ser considerados para ser ejercido”, independientemente de sus intereses
No puede , sin embargo , poner en práctica la ley de su opinión sobre la conveniencia de sus propios menores de muerte, en el que ‘no legalmente’ son sus representantes legales (padres , tutores ... ), entonces
deben actuar en su lugar para dar. La voluntad de la forma del niño Pero ni siquiera se hablan hoy aquí con
La sedación paliativa es a menudo citada por los opositores a que se adapte la ley como una solución para
los casos excepcionales. Esta opción, que no queda recogida en la ley, no es cómoda para el médico, especialmente por el proceso de toma de decisiones. Como médicos no la encontramos satisfactoria, vamos a
por el cien por ciento de tranquilidad y dignidad de nuestros pacientes.
Está claro que las personas que temen que una adaptación de la legislación abra la puerta a abusos no
saben de lo que hablan. Es obvio que los médicos no buscamos este tipo de situaciones, pero ocurren. Y por
encima de todo tenemos el deber de ayudar a los pacientes en estas situaciones de la manera más humana
Con esta modificación de la ley de eutanasia el legislador belga puede finalmente eliminar una seria contradicción entre el marco jurídico y la realidad médica, otorgándose también un papel de liderazgo en el mundo.
Después de todo, esta realidad ocurre no sólo en Bélgica.
Esta ley daría voz al paciente menor de edad y a sus acompañantes sobre su dignidad y su vida, al tiempo
que lo protegería contra la negligencia. El paciente ya no tendrá que temer el sufrimiento insoportable o la
Nuestra pregunta se basa en una creencia básica: cada decisión sobre el final de la vida es un acto de humanidad, que sólo se toma último recurso. ¿Por qué negar esta última oportunidad para los menores?
Nuestra petición es clara: debemos incorporar esto a la práctica real, salir tan pronto como sea posible de
la ‘zona oscura’, conservando la relación pediatra-paciente hasta el final, de una manera correcta y serena,
para estos desafortunados pacientes y su entourage la mejor práctica médica posible.
Dr. Gerlant de Berlaer (UZ Brussel, VUB), Prof. Els Duval (Paola niños Amberes), Dr. Sara Debulpaep (Hôpital Universitaire
St. Pierre, Bruselas), Prof. Jutte Van der Werff Ten Bosch (UZ Brussel, VUB), Prof. Dominique Biarent (Hôpital Universitaire
des Enfants Reine Fabiola, ULB), Prof. Peter Deconinck (VUB), Dr. Hilde Van Hauthem (AZ St. Mary Hall, presidente de la
Asociación Flamenca de Pediatría), Prof. Patrick Van de Voorde (UZ Gent, Ghent U), Prof. Anna Jansen (UZ Brussel, VUB),
Dr. Joris Verlooy (UZ Gent, Ghent U), Dr. Dominque Bulckaert (UZ Brussel), Dr. Hilde Franckx (Zeepreventorium De Haan),
Dr. Mark Van Oort (Paola niños Amberes), Prof. Iris De Schutter (UZ Brussel, VUB).
Puerta del Sol 6, 3º Izda.
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Editada en abril de 2014

References: artículo5
 artículo12
 artículo 3
 resolución 
 artículo 15
 artículo 36