Source: https://www.slideshare.net/joselurro/planificacion-anticipada-de-decisiones-en-el-sspa
Timestamp: 2017-06-27 10:33:10+00:00

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Planificación anticipada de decisiones en el Sistema Sanitario Públic…
Planificación anticipada de decisiones en el Sistema Sanitario Público de Andalucía
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Jose Luis Rocha Castilla, Jefe de Servicio de Nefrología en Hospital U. Virgen del Rocio. Profesor Asociado de Medicina en Universidad de Sevilla
Este documento es una Guía de Apoyo para los profesionales sanitarios, para efectuar el proceso de la planificación anticipada de las decisiones en el caso de pacientes con situación terminal o ante enfermedades graves. Ha sido elaborado por un grupo de profesionales y expertos del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), coordinados por Pablo Simón, Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y Director de la Estrategia de Bioética del SSPA, así como por María Isabel Tamayo y Sagrario Esteban. Contiene conceptos básicos sobre la planificación anticipada de las decisiones, su utilidad, contenidos y beneficios, las habilidades de comunicación que se precisan, el proceso de su realización, su encaje en la estrategia institucional y un buen número de ejemplos para facilitar su utilización práctica ...
PlanificaciónAnticipada de lasDecisionesGuía de Apoyo paraProfesionales 2.
PlanificaciónAnticipada de lasDecisiones 3.
Guía de Planificación Anticipada de las DecisionesPLANIFICACIÓN anticipada de las decisiones [Recursoelectrónico] : guía de apoyo para profesionales /coordinadores, Simón Lorda - Pablo, TamayoVelázquez - María Isabel, Esteban López - MaríaSagrario. -- [Sevilla] : Consejería de Salud yBienestar Social, 2013Texto electrónico (pdf), 80 p.1. Cuidado terminal 2. Planificación anticipada deatención 3. Directivas anticipadas 4. Voluntad en vida5. Andalucía I. Simón Lorda, Pablo II. TamayoVelázquez, MI III. Esteban López, María SagrarioIV. Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar SocialW 85.5AutoríaCoordinadoresSimón Lorda, Pablo. Médico. Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada.Tamayo Velázquez, María Isabel. Psicóloga. Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada.Esteban López, María Sagrario. Médica. Consejería de Salud y Bienestar Social. Sevilla.IntegrantesBlanco Piñero, Nuria. Psicóloga. Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla.Estella García, Ángel. Médico. Hospital Universitario de Jerez de la Frontera. Cádiz.Fernández López, Auxiliadora. Médica. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla.Gómez Arcas, Marina. Enfermera. Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Málaga.Linares Serrano, María José. Médica. Agencia Pública Sanitaria Poniente de Almería. Almería.Lubián López, Manuel. Médico. Distrito Sanitario Bahía de Cádiz-La Janda. Cádiz.Melguizo Jiménez, Miguel. Médico. Distrito Sanitario Granada. Granada.Méndez Martínez, Camila. Epidemióloga. Consejería de Salud y Bienestar Social. Sevilla.Revisores externosBarbero Gutiérrez, Javier. Psicólogo. Hospital Universitario La Paz. Madrid.Bustamante Elvira, Silvia. Psicóloga. Observatorio de la Infancia. Granada.Couceiro Vidal, Azucena. Médica. Profesora de Bioética. Madrid.Gómez García, Rafael. Responsable Asistencial. Fundación CUDECA. Benalmádena. Málaga.Hinojosa Medina, María Belén. Enfermera de la Unidad de Cuidados Intensivos. HospitalInfanta Margarita. Cabra. Córdoba.Nuevo Ábalos, Jesús. Enfermero Gestor de Casos en la UGC de Vélez Sur. Vélez-Málaga. Málaga.Poyato Medina, Juan Manuel. Médico. Hospital de Alta Resolución de Utrera. Sevilla.Saralegui Reta, Iñaki. Médico Intensivista. Hospital Universitario de Álava. Álava.Este documento ha sido realizado por la Escuela Andaluza de Salud Pública como apoyo al desarrollode la Estrategia de Bioética del SSPA.EDITAJunta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social.2013.ISBN: 978-84-695-7014-2Diseño, Ilustraciones: Laura Mudarra Rubio 4.
ANEXO 1: Registro de los procesos de Planificación Anticipada de lasDecisiones en la Historia de Salud Única Digital (Diraya)ANEXO 2: Las Voluntades Vitales Anticipadas (VVA)ANEXO 3: Glosario de términos2.1. ¿QUÉ es la Planificación Anticipada de las Decisiones?2.2. ¿Qué CONTENIDOS debe incluir?2.3. ¿QUIÉN tiene que iniciar y desarrollar los procesos de PAD?2.4. ¿CUÁNDO debe iniciarse?2.5. ¿Qué BENEFICIOS se obtienen?2.6. ¿CÓMO se registra un proceso de PAD?INTRODUCCIÓNLa Planificación Anticipada de las Decisiones: CONCEPTOS BÁSICOSHABILIDADES DE COMUNICACIÓN en las Planificaciones Anticipadas de las DecisionesPROCESO DE REALIZACIÓN de una Planificación Anticipada de las DecisionesLa Planificación Anticipada de las Decisiones y la ÉTICA DE LA ORGANIZACIÓNCASOS PRÁCTICOSBIBLIOGRAFíAANEXOSíndice122953747536771710172126277377793456781 5.
Arturo de 68 años, presenta antecedentes de tabaquismo hasta hace dos años y undiagnóstico de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) de larga evolución. Entratamiento habitual con broncodilatadores inhalados y oxigenoterapia domiciliaria desdehace 18 meses. Anualmente requiere de varios ingresos hospitalarios por exacerbaciones desu EPOC, principalmente ocasionadas por infecciones respiratorias. Acude periódicamente ala consulta de su Médico de Familia en su Centro de Salud, y en determinadas ocasiones hasido revisado en consultas externas de Neumología. Su calidad de vida ha ido empeorandoen el último año, necesitando actualmente ayuda para la realización de actividades básicascomo asearse, vestirse, comerArturo es trasladado a Urgencias del Hospital por bajo nivel de conciencia, dificultadrespiratoria y desaturación. A su llegada presenta una frecuencia respiratoria de 12respiraciones/minuto y una saturación de O2 del 80%. Además, la exploración física muestra:sobrepeso, cianosis, bajo nivel de conciencia con apertura ocular a la llamada pero conimposibilidad para hablar y cumplir órdenes sencillas. En las pruebas de laboratorio destacala gasometría: pH 7,09; pCO2: 104 mmHg; HCO3: 35,1 mmol/l. La sospecha clínica inicial esde Insuficiencia Respiratoria Hipercápnica.Ante tal situación clínica, el médico tiene la duda entre intubar al paciente o tratarlocon otra medida de tratamiento más conservadora, consistente en una ventilación mecánicano invasiva (BIPAP). El paciente en este momento no es capaz de decidir sobre su estado desalud y las alternativas de tratamiento que se le ofrecen. No hay familiares del paciente enel área de Urgencias y el médico responsable consultó el Registro de Voluntades VitalesAnticipadas a través de Salud Responde, donde le informan de manera inmediata de que elpaciente no tiene registrada una Voluntad Vital Anticipada.¿Cuál de las OPCIONES planteadas por el médico seríala más ADECUADA y más BENEFICIOSA para el paciente?¿Cómo podemos saberlo?¿Cuál sería la decisión óptima?¿Qué preferiría este paciente en esta situación? 6.
1INTRODUCCIÓN 7.
Aunque nuestra sociedad trata de negarla u ocultarla, lo cierto es que la muerte es un acontecimientoesencial e inevitable en la biografía de las personas, forma parte de nuestra vida y por eso todosqueremos que acontezca de la mejor manera posible. La Exposición de Motivos de la Ley 2/2010, de8 de abril, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte1 deAndalucía lo ha expresado de forma muy clara:Todos los seres humanos aspiran a vivir dignamente. El ordenamiento jurídico trata de concretar ysimultáneamente proteger esta aspiración. Pero la muerte también forma parte de la vida. Morirconstituye el acto final de la biografía personal de cada ser humano y no puede ser separada de aquellacomo algo distinto. Por tanto, el imperativo de la vida digna alcanza también a la muerte. Una vidadigna requiere una muerte digna. El derecho a una vida humana digna no se puede truncar con unamuerte indigna. El ordenamiento jurídico está, por tanto, llamado también a concretar y proteger esteideal de la muerte digna.En las sociedades occidentales la muerte de las personas acontece habitualmente en un entornosanitario y bajo la atención profesional de las personas que atienden dicho proceso. Por tanto, comoprofesionales también tenemos responsabilidad.Por ello, tratar de garantizar al máximo la dignidad de ese proceso es algo de lo que los y lasprofesionales no pueden desentenderse, ya que forma parte de sus obligaciones éticas y jurídicas.Gracias a diversos estudios, hoy sabemos que la ciudadanía andaluza acepta mayoritariamente elcanon de la muerte ideal propuesto en el año 2000 para la ciudadanía española por Marga Marí-Klose y Jesús M. De Miguel2 (Tabla 1). Este sería el tipo de muerte que muchas personas elegiríanpara ellas como la mejor3.Ã Morir sin dolor, hasta tal punto que el dolor preocupa más que la propia muerte.Ã Morir durmiendo, o inconsciente, o como suele reflejarse en el lenguaje cotidiano "morir sinenterarte".Ã Morir rápida y súbitamente, aunque no joven. Es decir, morir fortuitamente pero por la edad,sin padecer una larga enfermedad previa. Al igual que el anterior punto, tiene que ver con morirsin ser consciente de la muerte.Ã Morir a edad avanzada, de vejez, aunque en buenas condiciones físicas y mentales, con undeterioro mínimo de las funciones corporales. Que haya dado tiempo a llevar a cabo el proyectovital en la medida de lo posible.Ã Morir rodeado de tus seres queridos, con la familia y las amistades presentes en el momentode la muerte.Ã Morir en la propia casa, en tu entorno, y no en un espacio extraño, como un hospital o unaresidencia de personas mayores.Tabla 1. EL CANON DE LA "MUERTE IDEAL"INTRODUCCIÓN13Fuente: Elaborada a partir de: Cerrillo Vidal JA, Serrano del Rosal R. Una aproximación a los discursos de losandaluces ante la calidad en el morir. Documento de Trabajo. Córdoba: IESA-CSIC, 20103 8.
Sin duda, una buena manera de hacer avanzar ese proceso de concienciación colectiva ante lo querealmente, en la práctica, se entiende por morir dignamente, es permitir, facilitar y animar a laspersonas a que expresen, definan y concreten, con antelación suficiente y cuando todavía están encondiciones de hacerlo, cuáles son sus preferencias y sus decisiones respecto a este proceso demuerte digna. Este es precisamente el objetivo de lo que se denomina Planificación Anticipada deDecisiones (Advance Care Planning), una filosofía y una estrategia de abordaje de las decisionessanitarias al final de la vida que apareció en Estados Unidos a mediados de los años 904. Hoy en díaes una herramienta de trabajo consolidada en muchos de los sistemas sanitarios del mundo anglosajón,especialmente en Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda, Canadá y el Reino Unido5.El objetivo de esta Guía es facilitar a profesionales delSistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA)conocimientos y pautas prácticas para poner en marchaprocesos de Planificación Anticipada de las Decisiones(PAD en lo sucesivo) junto con las personas a las queatiendan y, especialmente, tal y como señala la Actividad19 de la Estrategia de Bioética del SSPA, con personasincluidas en Programas de Cuidados Paliativos o deAtención Domiciliaria o que padezcan enfermedadesgraves e irreversibles. La publicación de la presente Guíaes asimismo la materialización de la Actividad 25 de laEstrategia de Bioética.Aunque la Estrategia establece que las personas destinatarias de la Guía sean los y las profesionalessanitarios, lo cierto es que puede ser una herramienta útil para cualquier profesional del SSPA. Así,tanto profesionales de la medicina, enfermería, fisioterapia o psicología, como de trabajo social,asesoría jurídica, apoyo administrativo, etc., podrían hacer uso de los recursos de esta Guía cuandoestén atendiendo a la ciudadanía de Andalucía.Como se verá a continuación, esta Guía no se centra enla cumplimentación de Declaraciones de VoluntadesVitales Anticipadas (VVA), aunque estos documentosforman parte de la PAD y pueden ser muy importantespara dicho proceso.Existe ya una Guía Específica para orientar lacumplimentación de estos documentos, disponible paraser descargada desde el Portal de la Consejería de Saludy Bienestar Social (http://bit.ly/IN4oHf).Asimismo, puede conocerse con detalle el proceso de consulta de la VVA de algún/a paciente,accediendo al documento Consulta de la Voluntad Vital Anticipada, descargable desde el Portal dela Consejería de Salud y Bienestar Social.4 9.
2La PlanificaciónAnticipada de lasDecisionesCONCEPTOSBÁSICOS 10.
La Planificación Anticipada de las DecisionesCONCEPTOS BÁSICOS¿Qué es laPLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE LAS DECISIONES?La Planificación Anticipada de las Decisiones (PAD) es un proceso voluntario de comunicacióny deliberación entre una persona capaz y profesionales sanitarios implicados en su atención,acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto ala atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente en los momentos finalesde su vida6.Siempre que la persona interesada lo permita, en dicho proceso de deliberación deberían participarademás sus familiares, otras personas de su confianza y, especialmente, aquella persona designadacomo su representante. Este proceso facilitará el proceso de toma de decisiones a todas las personasimplicadas, especialmente a la persona representante que actuará como interlocutora válida y podrátomar decisiones en nombre de la persona enferma cuando ésta no pueda decidir por sí misma.Por tanto, su finalidad última es elaborar un Plan conjunto para que, en el caso de que la personapierda su capacidad de decidir, bien temporalmente o bien permanentemente, puedan tomarsedecisiones sanitarias coherentes con sus deseos y valores.Dicho Plan deberá ser:Ã Registrado adecuadamente en la Historia de Salud de la persona.Ã Revisado periódicamente, principalmente cuando cambien las condiciones de salud dela persona o se produzcan acontecimientos vitales importantes.Ã Comunicado a todas las personas implicadas en la atención sanitaria de la persona enferma,así como a sus familiares y representantes, siempre con el permiso de ésta.Las preferencias recogidas en un proceso de PAD o en una VVA únicamente se tendrán en cuenta enaquellas situaciones en las que las personas no puedan expresar su voluntad(Tabla 2). Mientras laspersonas tengan capacidad, seguirán tomando sus propias decisiones en cada momento (al igual queen un proceso de consentimiento informado).22.1.7 11.
El PROCESO DE PAD debe ser expresión de la autonomía de la persona que lo realiza. Esto implicaque debe ser:Ã VOLUNTARIOAunque, como veremos a continuación, el ofrecimiento de iniciar procesos de PAD es unatarea que nos corresponde como profesionales, la decisión de aceptar dicho ofrecimiento estotalmente libre y voluntaria. Las personas no tienen obligación de hacer PAD, por muchoque sea obligación de los profesionales el ofrecérsela reiteradamente. Es importante que enel proceso de PAD la persona se sienta totalmente libre para decir o no decir, para hablar ocallar, para abordar unos temas y evitar otros. La función como profesional es facilitar, guiary apoyar el proceso. Se trata de aclarar los deseos, preferencias y valores de la persona comopaciente, en ningún caso de imponerle los de los demás, ni los de la familia, ni los de surepresentante, ni por supuesto, los nuestros como profesionales.Ã INFORMADOLa persona debe ser informada acerca de los objetivos, límites y consecuencias que se derivande un proceso de PAD, de la manera en que será registrado y del uso que se hará de ello.Ã CAPAZComo ya hemos visto, uno de los objetivos principales de los procesos de PAD es preparar alas personas participantes (paciente, familiares y profesionales) para el momento en que lapersona enferma no pueda decidir por sí misma. Pero a la hora de realizar el proceso de PADla persona tiene que tener capacidad suficiente para decidir. No es posible hacer procesosde PAD, por ejemplo con una persona con demencia muy avanzada, porque en ese momentoya no tendrá capacidad para decidir qué quiere que se haga con ella en el futuro. De ahí laimportancia de iniciar tempranamente los procesos de PAD y no esperar a que el deteriorode la persona enferma sea tal que la propia capacidad para decidir esté ya mermada.Los mismos criterios que se utilizan para determinar cuándo una persona es incapaz, son losque deben aplicarse para saber si una persona está o no en condiciones de hacer un procesode PAD (Tabla 2).8 12.
Tabla 3. MARCO JURÍDICO DE REFERENCIA DE LA PADIgualmente, la realización de procesos de PAD cuenta con un MARCO JURÍDICO de referencia que losapoya y regula. Este marco jurídico se detalla en la Tabla 3.Fuente: Elaboración propia.Fuente: Elaboración a partir de los contenidos del artículo 20 de la Ley 2/2010, de 8 de abril. Deberes respecto a laspersonas que puedan hallarse en situación de incapacidad de hecho.El médico o médica responsable es quien debe valorar si la persona que se halla bajo atención médica,pudiera encontrarse en una situación de incapacidad de hecho que le impidiera decidir.Por situación de incapacidad de hecho se entiende aquella en la que las personas carecen deentendimiento y voluntad suficientes para gobernar su vida por sí mismas de forma autónoma, sin quenecesariamente haya resolución judicial de incapacitación.La valoración debe constar adecuadamente en la historia clínica.Para determinar la situación de incapacidad de hecho se evaluarán, entre otros factores que se estimenclínicamente convenientes, los siguientes:a) Si tiene dificultades para comprender la información que se le suministra.b) Si retiene defectuosamente dicha información durante el proceso de toma de decisiones.c) Si no utiliza la información de forma lógica durante el proceso de toma de decisiones.d) Si falla en la apreciación de las posibles consecuencias de las diferentes alternativas.e) Si no logra tomar finalmente una decisión o comunicarla.Tabla 2. CÓMO EVALUAR LA CAPACIDAD PARA TOMAR DECISIONESCriterios de Incapacidad9En España:Ã LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y dederechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE Nº274, de15/11/2002.En Andalucía:Ã LEY 5/2003, de 9 de octubre, de Declaración de Voluntad Vital Anticipada. BOJA Nº210, de31/10/2003.Ã LEY ORGÁNICA 2/2007, de 19 de marzo, de Reforma del Estatuto de Autonomía para Andalucía.BOJA Nº 56, de 20/3/2007.Ã LEY 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Procesode la Muerte. BOJA Nº88, de 7/5/2010.Ã DECRETO 59/2012, de 13 de marzo, por el que se regula la organización y funcionamientodel Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. BOJA nº 59, de 26/3/2012. 13.
¿Qué CONTENIDOS debe incluir?Obviamente es la propia persona la que, con ayuda de profesionales sanitarios, decide en cada casolos contenidos exactos sobre los que quiere deliberar en un proceso de PAD. Además, las circunstanciasbiográficas, clínicas, sociales o culturales determinan en cada caso la amplitud y orientación de dichoscontenidos. No obstante, un proceso ideal y completo, debería abarcar las siguientes cuestiones7:Ã Valores relevantes, por ejemplo, qué significa para la persona calidad de vida, qué grado deimportancia da a cuestiones como poder comunicarse, alimentarse, desplazarse o asearse conautonomía, etc.Ã Preferencias sanitarias de carácter general acerca de la forma en que desearía que se desarrollasela atención sanitaria cuando la persona no pueda decidir. Por ejemplo, grado de deterioro de laconciencia que estaría dispuesto a aceptar, nivel de control del dolor, lugar donde prefiere morir,expresiones de balance entre cantidad y calidad de vida, etc. Estas preferencias generales no tienenun carácter legal vinculante de forma directa, aunque pueden ser válidamente utilizadas por lapersona representante para reconstruir las posibles preferencias de la persona enferma ante unadeterminada decisión si ésta fuera capaz, o bien para determinar su mejor interés.Ã Indicaciones sanitarias concretas. Las personas pueden expresar preferencias o deseos ante lasposibles actuaciones sanitarias a realizar en determinadas situaciones clínicas que pudieranpresentarse, aunque como profesionales solo podrán realizar aquellas que se ajusten al marcojurídico y a la buena práctica clínica. Estas decisiones pueden ser de tres tipos:1) Rechazo de intervenciones:Ã Legalmente vinculantes para todas las personas participantes (profesionales,representantes y familiares) si la PAD se ha registrado utilizando un documento deVVA.Ã Igualmente vinculantes para quienes participan (profesionales, representantes yfamiliares) si las indicaciones se han registrado en la Historia de Salud y atendiendoal procedimiento establecido en las normas legales de referencia.Ã Si no se ha registrado mediante VVA o en la Historia de Salud, entonces el vínculo legales menos claro y directo, por lo que precisa de la interpretación que de dichasexpresiones haga eventualmente la persona representante o sustituta con el debidoapoyo profesional.2) Solicitud de instauración de intervenciones:Ã No legalmente vinculantes si en el momento en que deban ser instauradas no tienenindicación clínica según criterio profesional, por lo que son consideradas fútiles(limitación del esfuerzo terapéutico). Esto es así incluso aunque dicha solicitud figurepor escrito en una VVA.Ã Si existe indicación clínica, entonces puede ser interpretada como expresión delconsentimiento informado de la persona, que aún así deberá ser emitido entoncespor su representante o sustituto en el caso de no haber dejado constancia de dichasolicitud en una VVA.3) Donación de órganos y/o tejidos:Ã Legalmente vinculantes, siempre y cuando se cumplan los requisitos técnicos deextracción.Ã Las preferencias expresas sobre la donación de órganos y/o tejidos son legalmentevinculantes independientemente de la opinión de la familia o representante.102.2. 14.
Juan. 39 años. Diagnosticado de cáncer de pulmón metastático, en fase terminal.Verá, yo lo que quiero es morirme ya. Ya sé lo que me depara esta enfermedad yno quiero pasar por tanto sufrimiento. Yo lo que quiero es que me haga usted laeutanasia.Beatriz C. Médica de la Unidad de Bien. ¿Le importa que le pregunte lo que entiende usted por eutanasia? Sólo parasaber que estamos hablando de lo mismo.Sí sí, lo tengo muy claro porque he visto ya varios programas sobre este tema. Yolo que quiero es que usted me ponga una inyección, o me dé algún medicamentoque haga que me muera. Además se lo pido yo, y si quiere se lo puedo dejar porescrito, por ejemplo en un testamento vital.De acuerdo, estamos hablando de lo mismo entonces. Verá, si se ha informado bien,sabrá que como profesionales sanitarios no podemos acceder a su petición porquela eutanasia es ilegal en España.Pues yo no quiero vivir así, esperando a ver qué otra parte del cuerpo se meestropea para que vengan ustedes a poner tratamientos y máquinas hastaconvertirme en un vegetal enchufado.¿Es esa la parte que le da más miedo Juan? ¿La de estar inconsciente o dependientede medidas que únicamente le mantengan con vida pero que no mejoren su estadode salud?¡Pues claro! Yo ahora todavía puedo apañarme, pero sé que dentro de poco nopodré, y no quiero pasar el final de mis días en un hospital rodeado de cables,quiero que cuando llegue el momento que llegue y ya está. Si no tengo cura, puesno tengo cura.Juan entonces hay otras cosas que sí que podemos hacer por usted sin tener quellegar a la eutanasia. Podemos garantizarle que aquellas medidas que usted noquiera, no se van a utilizar. Si quiere también podemos probar con algunas medidas,y si ve que no es lo que usted esperaba, o deja de quererlas, estamos obligadosademás a retirarlas.Entonces, si yo digo que no quiero que me pongan tubos, o que no me conectena un respirador porque ya estoy en un momento que me queda muy poquito, ¿nome lo pondrán?Efectivamente, además esa es por ley nuestra obligación. Y si quiere puede escribirloen un testamento vital, sobre esto sí que podremos y debemos seguir sus instrucciones.11Ejemplo 1 15.
Ejemplo 212Marta L. Enfermera de la Unidad deEl paciente Alberto está en situación de muerte cerebral. El personal de transplanteestá ahora mismo hablando con la esposa, pero está muy afectada y, por lo queella ha dicho esta mañana, no creo que quiera donar los órganos de su marido.Antonio J. Enfermero de la Unidad deSegún la familia del paciente, éste había manifestado en más de una ocasiónque quería ser donante de órganos. Cuando ingresó, él identificó a su mujercomo su representante y habló con el enfermero de su disposición para serdonante si no se recuperaba. Además, el paciente también había dejadoconstancia de su deseo de ser donante en su Voluntad Vital Anticipada, y sumédico lo había escrito en su Historia de Salud.Sí sí, lo sé, pero el caso es que su esposa es la representante, está recogido en laVoluntad Vital Anticipada, y por lo que ella decía esta mañana no creo que accedaa la donación. Así que al ser la representante tiene la última palabra, ¿no?Bueno, creo que el equipo de Coordinación de Transplantes se encargará degestionar esta situación. Pero verás, aunque su esposa sea su representante,no puede tomar decisiones que estén en contra de los deseos del marido. Si elpaciente había decidido ser donante y lo había dejado por escrito en una VoluntadVital Anticipada, y estaba también recogido en su Historia de Salud, hay querespetar sus deseos. Además la normativa nos obliga a ello. 16.
Ã Otras cuestiones no sanitarias relacionadas con el proceso de muerte: por ejemplo, quién estarápresente cuando fallezca, qué se hará con sus objetos personales, destino del cuerpo tras elfallecimiento, disposiciones sobre el funeral, etc.Ã Expresión de sentimientos acerca de la salud y la enfermedad, de la vida y la muerte, del balancede la biografía personal. Un proceso de PAD debería darle a la persona la oportunidad de resolvero afrontar cuestiones cruciales de la existencia, en relación consigo misma o con otras personas.La PAD debería facilitar que quienes afrontan los momentos finales de su vida puedan llegar aexpresar sentimientos, deseos o emociones a sus seres queridos. Expresiones como lo siento,te perdono, necesito que, gracias, te quiero, perdóname por, ojalá, adiós son aveces difíciles de decir para algunas personas y sin embargo, pueden resultar muy necesarias ode gran ayuda.Ã Designación de una persona representanteÃ No es obligatorio elegir a una persona como representante pero sí es muy conveniente, yaque no es posible prever todas las situaciones clínicas que puedan presentarse en el futuro.Además, algunas instrucciones pueden dar lugar a problemas de interpretación y otras puedenser demasiado genéricas (ver ejemplo 3).Ã Es importante que el paciente comunique quién es la persona elegida como representante,y si hay potencial conflicto, explique además por qué elige a una persona y no a otra.Ã Conviene ayudar a la persona a decidir quién puede desempeñar de forma idónea la funciónde representarla. No es necesario que la persona representante sea un familiar. Sí deberíaser alguien de su entorno, físicamente accesible (no se recomienda elegir a su mejor amigosi vive actualmente en Tokio), alguien con quien poder conversar e intercambiar impresiones,valoraciones, deseos, y en quien la persona tenga una total confianza. Además, esa personarepresentante tiene que aceptar y dar su consentimiento para asumir sus funciones (Tabla4).Ã Si la persona prefiere que sus familiares no conozcan el documento, debe explicarse en ésteel motivo de esta decisión. Esto disminuye la ansiedad, evita problemas y previene conflictos.Ã Para ser legalmente vinculante, la designación tiene que hacerse mediante una VVA o unprocedimiento notarial. Las decisiones que tome la persona representante designada en laVVA prevalecerán sobre las opiniones de la familia, incluso sobre la del/de la cónyuge o lapareja (ver ejemplo 4). De lo contrario quien actuará en nombre de la persona cuando sevuelva incapaz será quien se determine siguiendo el procedimiento del artículo 10.1 de la Ley2/2010 de Andalucía(Tabla 5).Ã Una vez ha sido designada, lo ideal es que, con permiso del o de la paciente, la personarepresentante se incorpore al proceso de PAD y participe activamente en el mismo, para asíconocer adecuadamente los sentimientos, deseos, preferencias y decisiones de la personaa quien representará.Ã Es importante que todas las personas participantes (familiares, cuidadores, amistades yprofesionales) sepan qué persona ha sido designada como representante y así evitar posiblesconflictos futuros.13 17.
Ejemplo 3Susana J. Médica de la Unidad de La semana pasada dejamos la conversación con el tema de la nutrición e hidrataciónartificial. ¿Se ha leído los folletos que le entregué?Manuel R. Representante de una pacienteSí, me los he leído, y he hablado con mi esposa que me dice que si llega a unasituación terminal no quiere que se le apliquen estas medidas. Pero sigo sin teneralgunas cosas claras. Yo quiero ser su representante, creo que soy la personaadecuada para ese papel, y quiero cumplir con sus deseos, pero no puedo haceralgo que va en contra de su vida, y luego arrepentirme toda mi vida.Le entiendo, verá en primer lugar debe saber que las situaciones en las que suesposa le pide que no inicie o retire la hidratación artificial, son aquellas situacionesen las que ya no resulte beneficiosa para ella. Situaciones en las que la enfermedadno va a mejorar, y estas medidas únicamente hacen que el proceso se alargue más.Pero es que entonces sería como matarla de sed, y eso creo que no está bien.Manuel, en estas situaciones de las que hablamos lo que acaba con la vida de unpaciente es la enfermedad que padece, no la retirada de tratamientos. Además,en esa situación los pacientes ya no tienen sensación de sed, no sufren por ello.Piense que hay pacientes, en situación irreversible o terminal, a los que si lesseguimos poniendo antibióticos, reanimación cardiopulmonar y otras medidas delas que ya hemos hablado, podrían mantenerse vivos durante más días, pero ¿aqué precio?, ¿con qué calidad?Ya claro, eso no, eso no me parece bien. Pero es que como se trata de comida ybebida, no se ve tan claro.Esto le ocurre a mucha gente. Hay que verlos como un tratamiento más, y noolvidar que aunque estas medidas se retiren, se intentará que la persona estécómoda y sufra lo menos posible, por ejemplo mediante sedación, pero hay quetener en cuenta que la hidratación/nutrición se retiran únicamente cuando seconsidera que realmente ya no aportan un beneficio para el paciente, sino másbien una prolongación de la agonía.14 18.
Fuente: Elaboración a partir de los contenidos del artículo 10 de la Ley 2/2010, de 8 de abril.Tabla 5. PROCEDIMIENTO PARA ACTUAR COMO REPRESENTANTE DE PERSONASEN SITUACIÓN DE INCAPACIDADCuando la persona esté en situación de incapacidad de hecho, a criterio de su médico o médicaresponsable, tanto la recepción de la información como la prestación del consentimiento, seránrealizadas siguiendo este orden por:Ã la persona designada para tal fin en la declaración de VVA.Ã la persona que actúe como representante legal.Ã el/la cónyuge o la persona vinculada por análoga relación de afectividad.Ã los familiares de grado más próximo, y dentro del mismo grado el de mayor edad.Tabla 4. FUNCIONES DE LA PERSONA REPRESENTANTE DESIGNADA EN UNA VVAÃ Al tomar decisiones por su representado, buscar en todo momento el mayorbeneficio y respeto de la persona a la que representa, teniendo en cuenta losvalores de ésta.Ã Velar para que, en las situaciones clínicas contempladas en la Declaración de VVA,se cumplan las instrucciones que la persona a la que representa, haya dejadoestablecidas.Ã Tener en cuenta los valores u opciones vitales recogidas en la Declaración de VVAde la persona a la que representa, para así presumir su voluntad en las situacionesclínicas no contempladas explícitamente en la Declaración de VVA.Ã Respetar las indicaciones que la persona a la que representa haya establecidorespecto a la función de representación.Fuente: Elaboración a partir de los contenidos del artículo 9 de la Ley 2/2010, de 8 de abril.15 19.
Ejemplo 4Alberto R. Enfermero de la Unidad deSegún la VVA de la paciente, su representante es su prima Elena,pero tengo aquí a su marido que dice que Elena no tiene nada queopinar sobre este tema, que se trata de la vida de su mujer y que élserá quien tome las decisionesSonia M. Médica de la Unidad de ...Quizás si el marido no estaba al tanto de la VVA de la paciente, no sorprende quetenga esta postura. Sin embargo, si como dices, en la VVA está recogido que larepresentante es Elena, hay que explicárselo al marido y hacer lo que Elena decida.Ya, eso me imagino, pero es que es su marido, y la verdad es queestá muy molesto con este tema. Además me ha dicho que él esel que tiene que decidir y que como no le hagamos caso nos vaa meter en un lío.Bueno, ella lo eligió para casarse con él, pero está muy claro que a la persona queeligió para que tomara decisiones en esta situación es su prima y son sus instruccioneslas que nosotros como profesionales debemos seguir. Además así lo establece lalegislación vigente.Está bien, hablaré con el marido de la paciente e intentaréexplicarle cuál es la situación, los deseos de su mujer y cuálesson nuestras obligaciones como profesionales.16 20.
¿QUIÉN tiene que iniciar y desarrollarlos procesos de PAD?Hablar de la muerte es costoso. Nos produce miedo, inseguridad, pudor. Además no es infrecuenteque ante el hecho de la muerte de una persona, la profesión sanitaria esté acompañada de sentimientosde frustración, fracaso o incluso de derrota ante la enfermedad.Las actitudes de los profesionales sanitarios ante el reto de iniciar procesos de PAD pueden simplificarseen tres:Ã Actitud de rechazo, al entender que esta tarea no forma parte de sus obligaciones profesionales,limitadas en su opinión, a lo científico-técnico. En tal caso, cualquier demanda de pacientes ofamiliares en esta área será bloqueada con mensajes verbales o no-verbales y, con frecuencia,derivada a otros profesionales u otros ámbitos no sanitarios. Debajo de esta actitud de negaciónsuele haber sentimientos de inseguridad e impotencia, con frecuencia amplificados por la percepciónde falta de preparación técnica en el área de la comunicación y el soporte emocional, que puedenser expresados en frases similares a estos ejemplos:Ahora vamos a centrarnos en el tratamiento y luego ya veremos...No se preocupe usted de estas cuestiones ahoraÃ Actitud pasiva, entendiendo que aunque pudiera formar parte de sus obligaciones profesionales,no les corresponde suscitar e iniciar el abordaje de esta cuestión ya que, en todo caso, esocorresponde a cada paciente o a sus familiares. Si alguien pone esta cuestión encima de la mesa,pues entonces como profesional la abordará con más o menos capacidad y éxito, pero en casocontrario, permanecerá de forma pasiva en la parte más científico-técnica de su rol profesional.Son comunes reflexiones como estas:...Hombre, si no me queda más remedio, pero desde luego si no me sacan el tema, prefieroesperar y que cada cosa llegue en su momento.No he hablado con ella sobre esto porque nunca me ha preguntado nada al respecto.Ã Actitud proactiva, al comprender que un proceso integral de atención sanitaria exige abordaren algún momento esta cuestión y que por tanto, es un elemento inherente a su condición deprofesional sanitario. Como tales profesionales buscarán activamente el momento y la formaconveniente de abrir procesos de PAD, facilitando a sus pacientes espacios y tiempos adecuadospara que, si así lo desean, puedan expresarse abiertamente y prevenir posibles conflictos futuros.El mero silencio o la pasividad de una persona enferma no constituye una excusa para evitar iniciarprocesos de PAD, hay que explorar esta área de manera explícita y proactiva9. Abordajes propiosde esta actitud serían:He notado que se muestra usted preocupado por el desarrollo de la enfermedad, ¿tiene ustedalgo que quiera preguntarme?...Con el tiempo habrá que tomar ciertas decisiones, si quiere podemos ir hablando de sus opcionespoco a poco.Sin duda, esta Guía está pensada para reforzar esta última actitud y para tratar de aproximar aella a profesionales sanitarios que mantienen las otras dos actitudes.172.3. 21.
Hay fuertes razones empíricas y éticas para afirmar que la ACTITUD PROACTIVA es la más correcta.Ã Incluso en sociedades tan autonomistas como las anglosajonas, los estudios empíricos acercade las percepciones de pacientes o familiares sobre la calidad en la atención sanitaria al finalde la vida señalan que la opinión mayoritaria es que es el personal sanitario quien debe iniciarprocesos de PAD8. La razón es que la ciudadanía considera al personal sanitario, en teoría, conmás preparación y experiencia para abordar estas cuestiones y con más conocimientos acercade la enfermedad y su pronóstico y por tanto, en mejores condiciones para determinar lo quedebería ser discutido en cada momento.Ã El fin de la Medicina no es sólo, sin más, curar. Los fines de la Medicina, los que dan sentidoético a la tarea como profesionales sanitarios son, más bien, cuatro9:Ã La prevención de enfermedades y lesiones y la promoción y conservación de la salud.Ã El alivio del dolor y el sufrimiento producidos por las enfermedades.Ã La atención y curación de personas enfermas curables y el cuidado de personas enfermasincurables.Ã La evitación de la muerte prematura y la búsqueda de una muerte tranquila.Obviamente, los procesos de PAD son herramientas imprescindibles para llevar a cabo de formaactiva estos fines, que nos obligan éticamente como profesionales sanitarios.De lo anterior se deduce automáticamente la respuesta a la pregunta acerca de quéprofesional sanitario en concreto tiene que realizar esta tarea: cualquier profesional demedicina o enfermería que atiende a la persona enferma durante un tiempo significativoy que considere adecuado plantear esta cuestión en un contexto de atención integral,sintiéndose con capacidad para llevarla a cabo de manera satisfactoria.Otros profesionales, como por ejemplo de psicología o trabajo social, también puedenrealizar procesos de PAD.Si hay varios profesionales con una actitud proactiva, será entonces la persona enferma la que decidacon quién quiere realizar este proceso, con quién se siente más cómoda y con mayor empatía. Unasveces será el médico de familia, otras la enfermera gestora de casos, otras el enfermero del Centrode Salud, una profesional del equipo de Cuidados Paliativos, el oncólogo o la geriatra, el psicólogoo la trabajadora social del Centro Sanitario. El registro adecuado del proceso en la Historia de Saludde la persona y la coordinación entre profesionales y niveles asistenciales permitirán que el procesode PAD se convierta en una auténtica hoja de ruta de la atención sanitaria.Lo anterior no contradice que un equipo de profesionales pueda organizarse y distribuirresponsabilidades, para así hacer una oferta estructurada y coordinada de procesos de PAD a laspersonas que atienden. Lo que sí será necesario es tener la flexibilidad suficiente para que, tras laoferta y el arranque inicial, se permita a la persona elegir con qué profesional desea continuar elproceso.Es importante insistir en que, aunque una persona no haga preguntas directas sobre estas cuestiones,ello no significa necesariamente que no quiera abordarlas. Hay muchas barreras que dificultan larealización de procesos de PAD10 y es una obligación ética como profesional detectarlas y tratar desuperarlas en la medida de lo posible (Tabla 6) 11.18 22.
POR PARTE DE LA PERSONA· Miedo ante un posible rechazo por parte de profesionales o de sus seres queridos.· No saber cuándo preguntar, ni cómo, ni a quién.· Desconocimiento acerca de si es correcto hablar de esto con los profesionales, de si perteneceo no a la cartera de servicios del sistema sanitario.· Desconfianza acerca de las garantías de confidencialidad de lo que exprese.· Analfabetismo funcional o real.· Negación de su enfermedad.· Angustia, deseos contradictorios: Quiero y no quiero al mismo tiempo hablar de ello Creo que hayque hablar de esto pero yo no puedo: me pongo malo solo de pensarlo.· Desconfianza sobre su duración o consecuencias: Pero es que lo que pienso hoy puede cambiarmañana ¿y entonces de qué vale hablarlo hoy? Si pongo esto por escrito, luego los médicos medesenchufarán a la mínima· Desconocimiento de sus derechos como paciente. Total, no sirve que yo haga esto porque al finallos médicos y mi familia harán lo que ellos crean mejor independientemente de lo que yo haya dicho.· Prejuicios ideológicos o morales. No hace falta hablar, ya mi familia decidirá lo mejor.· Factores culturales, étnicos, lingüísticos o religiosos. Ya Dios tiene un plan para mí.POR PARTE DE LA FAMILIA· Sobreprotección familiar: tendencia a generar pactos de silencio.· Condicionamientos culturales, étnicos, lingüísticos o religiosos: temas tabú.· Angustia de los familiares, bloqueos emocionales: Yo sé que lo mejor para él/ella es (en realidad,aquello que disminuya mi propia angustia, mi culpa y me deje tranquilo).· Prejuicios ideológicos o morales. No hay que hablar de esto, lo que tenga que ser, será.· Condicionamientos económicos: Si permito que fallezca mi marido, que es el único que tiene pensión,¿de qué vamos a vivir, ahora que mis hijos están todos parados?· Preocupación o desconfianza ante la capacidad de los profesionales sanitarios para manejaradecuadamente el proceso de PAD: Tengo miedo de que al hablar de esto le hagan daño.· Desconocimiento del marco jurídico, de los derechos del paciente y de las obligaciones de losprofesionales. Si usted insiste en hablar de esto con mi padre, le denunciaré.Tabla 6. BARRERAS PARA EL INICIO DE PROCESOS DE PAD19(Sigue en página siguiente) 23.
POR PARTE DEL PROFESIONAL· Falta de conocimiento sobre la PAD y sobre su marco ético y jurídico.· No considerar la PAD como parte de sus responsabilidades profesionales o de muy bajaprioridad.· Escasez de tiempo o inadecuada organización del tiempo existente.· Carencia de habilidades para la comunicación y el apoyo emocional: no saber cuándo preguntar,ni cómo, ni a quién.· Escasez de recursos humanos o inadecuada organización y coordinación de los existentes.· Dificultades de coordinación entre los diferentes niveles asistenciales para garantizar latransferencia de los contenidos del proceso de PAD.· Condicionamientos culturales, étnicos o religiosos: temas tabú.· Bloqueos emocionales personales: angustia ante el tema de la propia muerte, percepciónde derrota profesional ante el hecho de la muerte de un paciente.· Miedo a desencadenar un duelo anticipatorio en el paciente o su familia, o a desencadenarun conflicto familiar.· Ideas preconcebidas sobre su efectividad: Es una completa pérdida de tiempo. Si los pacientesno se enteran de nada cuando hablamos sobre cosas más normales de su enfermedad, ¡cuando hablemosde esto ni te cuento!. Total ¿para qué?, al final se hará o lo que diga el médico o lo que diga la familia,luego no merece la pena tanta discusión.· Prejuicios ideológicos o morales. En el fondo esto es tratar de hacer eutanasias.Fuente: Elaboración propia.Tabla 6. BARRERAS PARA EL INICIO DE PROCESOS DE PAD - Continuación20 24.
Hay que partir de la base de que siempre es difícil saber cuál es el mejor momento para hablar conuna persona sobre su proceso de enfermedad, su proceso de muerte y las condiciones que le gustaríaque se tuvieran en cuenta. No es por ello sencillo dar pautas generales. Cada proceso debe serestrictamente individualizado por el profesional sanitario que vaya a iniciar la PAD, pues es quienmejor conoce a la persona y su contexto patobiográfico.Como profesionales de la salud tenemos que prestar especial atención a determinados acontecimientoso situaciones en la vida de las personas, sanas o enfermas, que pueda sugerir la conveniencia ysuponer un momento adecuado para iniciar procesos de PAD (Tabla 7).Por el contrario, habrá personas a las que es preferible NO proponer PAD inicialmente (Tabla 8).Ã Pacientes con negación diagnóstica o pronóstica.Ã Pacientes con alto nivel de angustia (salvo que la angustia se derive de la incertidumbreo la percepción de falta de control, en cuyo caso la PAD puede ser beneficiosa).Ã Pacientes inmersos en escenarios de pactos de silencio no resueltos.Tabla 8. PROCESOS DE PAD NO INDICADOS INICIALMENTEFuente: Adaptada de Noble S. 201112Fuente: Adaptada de Barbero J, et al. 201313Tabla 7. ACONTECIMIENTOS GATILLO PARA EL INICIO DE PROCESOS DE PADÃ Muerte o enfermedad grave de un ser querido.Ã Experiencia de haber estado en riesgo vital: accidente de tráfico, etc.Ã Experiencia de haber tenido un ingreso hospitalario prolongado o varios reiterados.Ã Diagnóstico reciente de una enfermedad grave.Ã Cambio en las expectativas de tratamiento o curación de una enfermedad conocida.Ã Empeoramiento de síntomas de una enfermedad; deterioro progresivo.Ã Cualquier acontecimiento vital que implique una modificación sustancial del proyecto omodelo de vida.¿CUÁNDO debe iniciarse?212.4. 25.
No obstante, habrá situaciones en las que la persona va a ser proclive para iniciar un proceso de PADy en las que como profesionales debemos actuar adoptando:Ã INICIATIVAS REACTIVASÃ Siempre que la persona sana o enferma demande explícitamente abordar esta cuestión,habrá llegado el momento de iniciar un proceso de PAD.Ã Es necesario estar constantemente atentos a las posibles demandas no verbales (llanto,suspiro, intranquilidad ante determinados temas, silencios prolongados, etc.) y a las demandasimplícitas (preguntas repetidas sobre determinados temas, comentarios sobre otras personasenfermas en situación similar a la suya, etc.) para reconvertirlas en explícitas y verbalizadas,y poder delimitar así el alcance y contenido de la petición.Ã Habrá que poner especial cuidado cuando las demandas no provengan de pacientes, sinode sus familiares. Pudiera ser que la demanda de la familia, en realidad, sea un intento decondicionar el proceso de comunicación, tratando de poner coto a lo que deba o no decirsea la persona enferma. En tal caso se estaría utilizando la PAD para alimentar un pacto desilencio. Y sin embargo, el eje y centro del proceso de PAD, su protagonista, es siempre lapersona afectada: el o la paciente. Hacia él o ella deben reconducirse las demandas realizadaspor familiares (Tabla 9).PACTO DE SILENCIO O DE PROTECCIÓN: Aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes,familia y/o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcanno sólo el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad sino también las emociones, lasdificultades o el propio malestar que les atenaza. También se puede definir como unaalteración de la información con el acuerdo implícito o explícito de negar la situación dela propia persona enferma (ver caso práctico 6).22 26.
Ã INICIATIVAS PROACTIVASAunque la PAD debería ofrecerse a cualquier persona en el momento de abrirle una Historiade Salud, está especialmente indicada en:Ã Personas mayores de 75 años14.Ã Personas con expresión reiterada de miedos y preocupaciones acerca del futuro.Ã Personas muy controladoras o muy celosas de sus espacios de decisión.Ã Pacientes de cualquier edad que manejan con gran dificultad la incertidumbre.Ã Personas con alto riesgo de enfermedad cardiovascular o cerebrovascular.Ã Personas afectas de enfermedades con evolución fatal previsible o muy probable:Ã Enfermedades neurodegenerativas:Ã Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)15.Ã Esclerosis Múltiple.Ã Demencias en fase inicial.Ã Enfermedades respiratorias:Ã Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)16.Ã Fibrosis Pulmonar17.Ã Enfermedades oncológicas.Ã Enfermedades renales crónicas18.Ã Enfermedades cardiovasculares con mala evolución.Ã Pacientes con cualquier enfermedad que produzca alto grado de dependencia o discapacidad.Ã Pacientes en situación terminal.23 27.
Tabla 9. RECOMENDACIONES PARA ABORDAR EL PACTO DE SILENCIOMuestra respeto hacia la familia, expresando que comprendes que puedentener opiniones diferentes a la tuya en esta materia.Comprendo que están preocupados por su familiar y que quieren evitarle todo el sufrimiento posible. Yo comparto conustedes este objetivo aunque pienso que para lograrlo es mejor hablar sobre lo que tiene, que ocultárselo."RECOMENDACIÓNExplica que habitualmente los pacientes, antes o después, acaban sabiendoque padecen una enfermedad graveodemal pronóstico, y que puede resultarmuy doloroso y deprimente no poder hablar con libertad sobre ello, lo quelleva a situaciones de frustración, depresión y aislamiento.Habitualmente, en mi experiencia, los pacientes sospechan lo que realmente les ocurre, y están mucho más asustadospor lo desconocido que por la verdad.Hablar sobre las cosas y expresar los sentimientos, los miedos, es algo que habitualmente produce más alivio quesufrimiento, ¿no les parece?¿Qué piensan que sabe y no sabe de su enfermedad en este momento?Si ustedes estuvieran en su lugar, ¿qué querrían? ¿Cómo se sentirían si, con el tiempo, descubrieran que se les habíaestado ocultando la verdad?¿No les parece que al no revelarle el pronóstico de su enfermedad le estamos impidiendo que tome decisiones ocomunique cosas importantes para él/ella? Quizás tenga cosas que expresar o hacer antes del finalIndaga y clarifica los motivos por los que la familia desea que se oculteinformación al paciente.Explora sus preocupaciones y miedos al respecto.Quizás para ustedes la mejor manera de protegerle es evitarle que sepa lo que tiene pero ¿por qué no valoramos loque realmente quiere su familiar?, quizás quiera saber lo que realmente le ocurre.¿Por qué no quieren que hable con él/ella sobre lo que tiene?¿Qué les da miedo de lo que yo pueda decirle?¿Cómo piensan que puede reaccionar si hablo con él/ella sobre su enfermedad?¿Qué logramos si no hablamos de ello?¿Toda la familia opina lo mismo en este tema?¿Ha pedido él/ella de forma explícita que no hablemos de esto?, ¿ha delegado explícitamente en alguien?FRASES ÚTILESRECOMENDACIÓNFRASES ÚTILESRECOMENDACIÓNFRASES ÚTILES24(Sigue en página siguiente) 28.
De una manera suave y delicada negocia con la familia la posibilidad deexplorar con el paciente su grado de comprensión de la enfermedad, supronóstico, sus miedos, preferencias y deseos sobre la información y sobreel grado de implicación que desea tener en las decisiones sobre su salud.Quiero que sepan que nunca diré al paciente lo que él no quiera saber, pero también les digo que siempre contestarécon la verdad a lo que me pregunte, aunque siempre lo haré de manera cuidadosa y delicada. Nunca le impondré nada,pero tampoco le mentiré. Deben saber que estoy ética y legalmente obligado a ello.Fuente: Adaptada de Clayton JM et al. 200719Ofrece la posibilidad de iniciar estas conversaciones con algún miembro dela familia presente, para que se sientan más seguros.Explica a la familia que nunca darás al paciente más información de la quedesee saber, pero que al mismo tiempo es tu obligación ética y legal dar alpaciente la oportunidad de preguntar lo que quiera y responder a sus preguntasde forma honesta, con delicadeza pero sin mentiras.Me gustaría tener la oportunidad de explorar, de forma cuidadosa y con cautela, qué sabe el/ella sobre su enfermedad,qué le preocupa y qué desea o no saber. Seguramente el/ella sabe o intuye certeramente muchas más cosas de las queustedes suponen. Las personas pueden estar enfermas, pero no son tontas.Si les parece, una vez hable con él/ella, y según me diga, podemos reunirnos para ver la mejor manera de hacerlo.Si lo prefieren, podemos hablar con él/ella juntos, así podrán ver conmigo cómo reacciona y qué desea o no saber.RECOMENDACIÓNFRASES ÚTILESRECOMENDACIÓNFRASES ÚTILESRECOMENDACIÓNFRASES ÚTILES25Tabla 9. RECOMENDACIONES PARA ABORDAR EL PACTO DE SILENCIO - Continuación 29.
La realización de un proceso de PAD proporciona beneficios potenciales a todas las personas que participanen el proceso de toma de decisiones clínicas (Tabla 10).· Le permite apropiarse de su proceso de toma dedecisiones y convertirse en su eje y su centro.· Facilita la expresión de dudas y la aclaración depreocupaciones.· Aumenta la percepción de control, al darle másseguridad de que sus deseos serán respetados.· Ayuda a reducir la angustia.· Disminuye la sensación de indefensión eincertidumbre.· Fomenta la percepción de ser respetado/a por elpersonal sanitario.· Favorece la relación y comunicación con el/laprofesional.· Facilita la comunicación con sus seres queridos.· Le permite liberar a sus seres queridos de la cargade tener que tomar determinadas decisiones,previniendo posibles sensaciones de culpa.· Facilita la expresión libre y franca de sentimientos.· Le permite tener más claros los deseos y preferenciasde la persona a la que representa.· Facilita la comunicación con el personal sanitario.· Disminuye su angustia ante la incertidumbre de lasdecisiones que tendría que tomar por surepresentado/a.· Aumenta su empatía con la persona representada.· Lo empodera más como representante en caso deposible conflicto con el resto de la familia.· Facilita la expresión de sentimientos.· Incrementa la seguridad jurídica.· Incrementa su seguridad y mejora sus sentimientosacerca de las decisiones tomadas.· Es buena práctica clínica, que contribuye a cumplirlos fines de la profesión sanitaria.· Proporciona mayor seguridad ética y jurídica.· Favorece la relación y comunicación con su paciente.· Proporciona un marco de referencia más claro parala toma de decisiones al disminuir la incertidumbresobre lo que debe o no hacerse. Puede disminuir lacomplejidad de la toma de decisiones.· Ayuda a prevenir conflictos con la familia o la personarepresentante.· Disminuye la angustia y la posible sensación deculpa.· Facilita la toma de conciencia y afrontamiento dela muerte.· Facilita la clarificación de decisiones en un escenariode incertidumbre y elevada tensión emocional.· Ayuda a prevenir posibles conflictos con losprofesionales o con la persona representante.· Facilita el manejo de la angustia produciendo alivio.· Incrementa los sentimientos de unión con el/lapaciente.· Facilita la expresión de sentimientos entre todos.· Incrementa la sensación de haber hecho lo correcto,lo que atenúa posibles sentimientos de culpa.· Facilita el posterior proceso de duelo: prevencióndel duelo patológico.· Contribuye a que el centro realice una asistencia integral de calidad conforme a los valores del SSPA.· Ayuda a mejorar el clima del equipo asistencial en el proceso de toma de decisiones, al disminuir la angustiay la incertidumbre sobre lo que debe o no decidirse respecto al paciente incapaz.· Puede mejorar significativamente las relaciones entre pacientes, familiares, representantes y profesionalesal disminuir la probabilidad de que se generen conflictos que pudieran acabar en demandas legales.· Proporciona mayor seguridad jurídica a la institución.· Contribuye a mejorar el uso eficiente de los recursos, ayudando a evitar casos de obstinación terapéuticapor dificultades para establecer el mayor beneficio de la persona enferma.PARA EL/LA PACIENTE PARA EL/LA REPRESENTANTEPARA LOS FAMILIARES PARA EL/LA PROFESIONAL SANITARIO/APARA EL CENTRO SANITARIOTabla 10. VENTAJAS DE LA REALIZACIÓN DE PROCESOS DE PADFuente: Elaboración propia.¿Qué BENEFICIOS se obtienen?262.5. 30.
La PAD sólo tiene sentido si se entiende como un proceso abierto, continuo, dinámico y susceptiblede ser modificado. Por ello necesita ser registrado documentalmente para poder saber qué cuestionesse han abordado, qué decisiones se han tomado, revisado, cambiado, etc.El registro debe permitir además que, en la medida de lo posible, los demás profesionales sanitariosque en un momento determinado cuiden de la persona enferma puedan conocer también sus deseosy preferencias. También debe facilitar la evaluación interna de la PAD, entendida como actividadasistencial del SSPA.Los lugares para registrar los procesos de PAD son dos:Ã La Historia de Salud de la personaEs el lugar principal de registro de la PAD. Todo proceso de PAD, independientemente de quedesemboque o no en la cumplimentación de una VVA, debe ser registrado en la Historia deSalud, porque forma parte de la atención sanitaria integral a la persona enferma.Como profesional, siempre se debe ofrecer información a la persona sobre el proceso deregistro de la PAD en su Historia de Salud: qué se incluye, quién tendrá acceso, etc. Debesolicitarse verbalmente su consentimiento para registrar el proceso de PAD en su Historiade Salud, y hacer una anotación al respecto en la misma.En el Anexo 1 se encontrarán indicaciones para registrar procesos de PAD en la Historia deSalud Única Digital (Diraya). En el caso de que el centro sanitario utilice otros sistemasinformáticos, deberá desarrollar su propio modelo orientándose en el establecido para Diraya.Ã La Declaración de Voluntad Vital AnticipadaUna forma adicional muy completa y segura de registrar un proceso de PAD es lacumplimentación de una VVA. Sin embargo, hay pacientes que no siempre desean completarel proceso administrativo que implica la VVA. Cuestiones personales, culturales, sociales,administrativas o clínicas pueden hacer dificultoso ese trámite a algunas personas, aspectoque obviamente siempre debe respetarse. En el Anexo 2 se encuentra un resumen de lainformación esencial sobre las VVA en Andalucía.La VVA forma parte de la Historia de Salud de la persona, por lo que progresivamente estarádisponible en la misma. Como profesionales sanitarios del SSPA se podrá también consultarsu contenido a través de la aplicación Diraya.¿Cómo se REGISTRA un proceso de PAD?272.6. 31.
3HABILIDADES DECOMUNICACIÓNEN PROCESOS DEPLANIFICACIÓNANTICIPADA 32.
HABILIDADES DE COMUNICACIÓNen los Procesos de Planificación AnticipadaPuesto que la PAD consiste básicamente en procesos de comunicación, las habilidades relacionadascon la entrevista clínica y el apoyo emocional son esenciales para su realización efectiva. Estashabilidades son en realidad las mismas que deben desplegarse y aplicarse en el contexto de cualquierrelación entre profesionales y pacientes, aunque es cierto que por la peculiaridad y reservas que confrecuencia suscita hablar de la muerte, pueden tener algunas características especiales (Tabla 11).Tabla 11. RECOMENDACIONES BÁSICAS SOBRE COMUNICACIÓNEN LOS PROCESOS DE PADELEGIR UN BUEN MOMENTOÃ Respecto al momento concreto de mantener la conversación:Ã No es buena idea iniciar procesos de PAD cuando llevas un retraso de dos horas en eltiempo de consulta y tienes la sala de espera llena.Ã En relación con el estado de salud de la persona:Ã No es adecuado hacerlo justo a continuación de haber dado un diagnóstico con malpronóstico.ELEGIR UN BUEN LUGARÃ Es importante el entorno y las características del lugar donde se llevan a cabo estasconversaciones:Ã No es apropiado mantener estas conversaciones en medio de un pasillo o cerca de otrospacientes.Ã Es apropiado elegir un lugar tranquilo, sin ruidos ni interrupciones.TENER CLARO EL OBJETIVO EN FUNCIÓN DE LAS CIRCUNSTANCIAS DE LA PERSONAÃ Cada momento y circunstancia tiene unos objetivos que hay que delimitar:Ã No es prioritario plantear a un paciente sano si quiere que le hagan reanimacióncardiopulmonar por si un día le da un infarto y se para, pero sí lo tiene ante un pacientecon una cardiopatía severa de larga evolución.Ã No tiene sentido empeñarse a todo trance en que un paciente joven y sano cumplimenteuna VVA, pero sí lo tiene urgir a un paciente con una ELA diagnosticada hace un año a quelo haga.ADECUAR EL MENSAJEÃ Cada persona es diferente, con sus características personales y sus circunstancias familiareso sociales:Ã No es lo mismo hablar sobre la muerte con una persona de 83 años básicamente sana, quecon una persona de 30 años con hijos a su cargo, a la que han diagnosticado una enfermedadde mal pronóstico.Ã No es igual un entorno rural que uno urbano, ni un contexto de inmigración con peculiaridadesétnicas, culturales o religiosas particulares, que un contexto de profesionales liberalesespañoles de alto nivel socioeconómico.331(Sigue en página siguiente) 33.
Fuente: Elaboración propia.MANEJAR PROFESIONALMENTE TODOS LOS RECURSOS COMUNICATIVOSÃ Ser cálido en la acogida.Ã Controlar adecuadamente la proxémica: distancia física al paciente, espacio físico para mantenerla conversación, interrupciones durante la entrevista.Ã Manejar adecuadamente el lenguaje no verbal: postura del cuerpo, gestos, expresión facial,mirada, sonrisa, contacto corporal.Ã Utilizar adecuadamente el lenguaje verbal: tono, evitación de uso de palabras técnicas,evitación de exceso de información por unidad de tiempo.FACILITAR A LA PERSONA LA VERBALIZACIÓNÃ Cuando se habla sobre el futuro, sobre la vida y la muerte, la verbalización puede ser difícil.Como profesional se deben aplicar todas las estrategias que faciliten poner palabras a losdeseos, preferencias, miedos y valores, mediante:Ã Empatía: Creo que puedo entender cómo se siente He tratado a muchos pacientes con unproblema parecido al suyo y creo que puedo ponerme en su lugar A nadie le resulta fácil hablarsobre la muerte.Ã Facilitación: Continúe, le escucho No se preocupe por el tiempo, ahora lo más importante eslo que tiene usted que decirme. Y, ¿qué más quiere decirme? No he entendido del todo bienlo que me ha dicho, ¿me lo puede volver a explicar?"Ã Baja reactividad: Dejar un lapso de tiempo antes de responder para que la persona puedacompletar totalmente lo que quiere expresar. No invadirla.Ã Silencio funcional: Mantener un espacio de tiempo sin hablar, para facilitar a la personala comprensión, asimilación, y la expresión de emociones, sentimientos, miedos... quepuede que le sean difíciles de expresar verbalmente. El silencio actúa como catalizador dela entrevista.Ã Bidireccionalidad: Permitir a la persona que interrumpa lo que decimos, que preguntecuanto quiera y cuando quiera.PERMITIR LA EXPRESIÓN DE LAS EMOCIONESÃ La enfermedad y la muerte confrontan con lo esencial de la existencia humana, por lo que esnormal que la verbalización de determinadas cuestiones se produzca en un contexto de intensaemocionalidad, y que es necesario permitir que aflore, aunque debe ser aliviada, reconduciday resuelta para facilitar la toma de decisiones.DAR TIEMPOÃ Las personas necesitan tiempo para procesar los mensajes y emitir respuestas. En algunoscasos, como en las personas con ELA, el tiempo necesario puede incluso multiplicarse porcinco.Ã La toma de decisiones de forma anticipada acerca de situaciones clínicas futuras y su planificaciónpuede tardar días, meses, años o no llegar nunca; es decir, habitualmente no es posible realizarprocesos completos de PAD en un día, en una sola consulta y en 5 minutos.Ã Es importante mostrar a la persona disponibilidad para retomar el proceso, siempre que tenganecesidad.32Tabla 11. RECOMENDACIONES BÁSICAS SOBRE COMUNICACIÓN EN LOS PROCESOS DE PAD - Continuación 34.
Es particularmente importante tener en cuenta tanto las conductas que facilitan la comunicacióny permiten que el proceso de PAD se desarrolle con normalidad (Tabla 12), como aquellas otras quegeneran bloqueos en dicho proceso (Tabla 13)20.USO DE PREGUNTAS ABIERTAS Y FOCALIZADASÃ Al ser abiertas, la persona puede expresarse con libertad y proporcionar mucha información acerca de susopiniones, sentimientos y deseos.Ã Al ser directivas permiten focalizar la conversación en determinados aspectos de la PAD.Ã Pueden utilizarse al comienzo de una conversación sobre PAD para averiguar si desean hablar de estacuestión.· "¿Cómo se ha encontrado usted en los últimos días o semanas?"· "¿Qué sabe usted de su enfermedad? ¿Qué le han dicho en el hospital/centro de salud? ¿Qué más querría saber?"· "¿Qué desearía que se tuviese en cuenta al tratarle o cuidarle mientras esté enfermo?"· "¿Qué le parece si en la próxima visita hablamos de esto con su familia o con su representante?"· "En caso de que su enfermedad no mejorara, ¿qué cosas quisiera usted que se hicieran o no respecto al tratamientode su enfermedad?"· "¿Qué vamos a hacer si?"· "Cuando hablamos del tratamiento futuro de su enfermedad, ¿qué es aquello a lo que usted da más importancia?,¿qué desearía que sucediese o que no sucediese?"EMPLEO DE PREGUNTAS CENTRADAS EN LAS DIMENSIONES PSICOLÓGICAS O EMOCIONALESÃ Muchas de las cosas que preocupan a pacientes y profesionales tienen que ver con síntomas físicos comoel dolor o la disnea. Pero el centrarse exclusivamente en estas cuestiones puede inducir al paciente a pensarerróneamente que los aspectos psicológicos o emocionales no son importantes o no deben abordarse enla relación clínica.· "¿Cómo está de ánimo? ¿Cómo lo describiría?"· "¿Qué sentimientos tiene cuando hablamos sobre la forma en que evoluciona la enfermedad?"· "¿Qué es lo que le preocupa más del futuro?"· "¿A qué tiene miedo?"· "¿Cómo se siente ante la idea de hablar de esto abiertamente con su familia?"· "¿Qué le ha expresado su familia cuando han hablado de todo esto?"USO DE ESTRATEGIAS DE CLARIFICACIÓN DE LAS RESPUESTAS EMOCIONALESÃ Con frecuencia, las respuestas a las preguntas psicológicas o emocionales necesitan una segunda clarificaciónpara delimitar mejor los sentimientos.· "Ha dicho que estaba muy asustado, pero ¿podría aclararme qué es lo que más miedo le da?"· "Me dijo que estaba enfadada con los médicos del hospital, ¿me puede explicar con más detalle los motivos desu enfado?"· "¿Qué es lo que más la entristece de todo lo que me ha dicho?"Tabla 12. CONDUCTAS FACILITADORAS DEL PROCESO DE PAD33(Sigue en página siguiente) 35.
EMPLEO DE FACILITADORES DE LA CONEXIÓN EMPÁTICAÃ Aunque resulta difícil saber cómo una persona va a afrontar un proceso de PAD, como profesionales debemosexpresarle verbalmente sentimientos de respeto, cercanía y comprensión para facilitar el proceso.· "Sé que hablar de esto no es fácil..."· "Habitualmente no pensamos en estas cosas y nunca estamos del todo preparados, pero creo que juntos podremoshacerlo...."· "Sé que no lo está pasando bien pero creo que hablar de ello puede ayudarnos a todos"· "Deduzco que la decisión que ha tomado ha sido difícil para usted"· "Ha sido muy valiente al ser capaz de hablar de esto con su familia, porque no es fácil para nadie"UTILIZACIÓN DE PREGUNTAS DE AMPLIACIÓN DE INFORMACIÓNÃ Es importante utilizar preguntas que permitan conocer si hay cuestiones que no se han exploradoadecuadamente durante la entrevista.· "¿Qué más cosas le preocupan?"· "¿Hay alguna otra cosa de la que quiere que hablemos?"· "Le veo inquieto y triste, ¿hay algo que le preocupa y sobre lo que no hayamos hablado?"RESUMIR, COMPROBAR Y REGISTRARÃ Es esencial resumir periódicamente y al final, para asegurarnos de que hemos comprendido adecuadamente.Ã Conviene leer junto con a la persona lo registrado en la Historia de Salud para asegurarnos de que es fiel alo que el paciente desea. Esto ayuda a demostrarle al paciente que se ha realizado escucha activa y que loregistrado es realmente lo expresado, con lo que aumenta la confianza en el profesional.· "Por tanto, si no he entendido mal, ha decidido hacer una VVA, pero antes quiere hablar de ello con su familia.Le voy a dar la Guía de apoyo de la Consejería de Salud para que la lean en casa y si le parece le doy una nuevacita para que la comentemos. Estaría muy bien si a esa nueva cita pudiera venir acompañado de algún familiar,especialmente si es la persona que quiere que sea su representante".· "Para resumir y para que quede claro para los dos, lo que ha decidido es que, en caso de que usted tenga unaparada cardiaca, sea en su casa o en el hospital, no quiere que lo reanimen bajo ningún concepto, ¿es correcto?"Fuente: Elaboración propia.34Tabla 12. CONDUCTAS FACILITADORAS DEL PROCESO DE PAD - Continuación 36.
USO EXCLUSIVO DE PREGUNTAS CERRADASÃ En muchas ocasiones es necesario y conveniente el uso de preguntas cerradas porque nos permiten serprecisos respecto a una determinada cuestión.Ã Sin embargo, es problemático cuando la mayoría de las preguntas son cerradas porque convierten elproceso en unidireccional, bloqueando la expresión abierta de opiniones y sentimientos por la persona.Ã Con frecuencia revelan inseguridad del profesional acerca de cómo conducir la entrevista.· En la ultima semana ¿ha tenido dolor?, ¿tenía dificultades para respirar?, ¿se movía con normalidad?, ¿ha perdidolas ganas de comer?, ¿ha dormido bien? · ¿Le remitimos a Urgencias?, ¿Le ingresamos? EMPLEO DE PREGUNTAS AUTOCONTESTADAS POR EL PROFESIONALÃ Se trata de preguntas que ya contienen la respuesta que el profesional espera y que pueden condicionarlas respuestas del paciente.Ã Tienden a bloquear que el paciente dé una respuesta diferente, o a culpabilizarlo.· ¿No me dirá usted que no ha estado mucho mejor durante el tiempo que ha estado ingresado en el hospital?· ¿No estará usted pensando en tirar la toalla y decirme que no quiere que lo traslademos al hospital cuandoempeore?· ¿No querrá usted abandonar el tratamiento?· ¿No estará usted diciéndome que quiere suicidarse?CENTRARSE EN LAS CUESTIONES FÍSICAS O EN LAS DECISIONES CLÍNICAS CONCRETASÃ Al igual que en las preguntas cerradas, la indagación de las dimensiones físicas de la experiencia deenfermedad y las decisiones concretas son esenciales para una atención de calidad.Ã En el proceso de PAD, el problema aparece cuando todo se reduce a tomar decisiones clínicas cerradas,centradas solo en las cuestiones físicas, y descontextualizadas psicológica y emocionalmente.· ¿Quiere usted que usemos morfina para calmarle el dolor?· Usted dígame sin más si, cuando tenga un fracaso respiratorio, quiere que lo intubemos o no.· Dígame claro si acepta que, si lo consideramos conveniente, le pongamos sedación paliativa en sus últimas horasde vida.TRANQUILIZAR O ACONSEJAR PREMATURAMENTEÃ Cuando aparecen cuestiones emocionalmente difíciles, como profesional se puede tener la tentación detranquilizar o aconsejar prematuramente acerca de lo que debe hacerse o decidirse, antes de que lacuestión haya sido adecuadamente explorada.Ã A veces puede dar la impresión de que esto es lo que demandan el paciente o su familia, pero de hechobloquea el proceso de información y discusión, e impide que se clarifiquen los miedos, valores, expectativasy deseos.Ã Con frecuencia es un signo de angustia del profesional.· No se preocupe, todo saldrá bien y dentro de unos meses estará usted otra vez acompañando a sus nietos a jugaral parque, y se habrá olvidado hasta de que hizo una Voluntad Vital Anticipada.Tabla 13. CONDUCTAS POTENCIALMENTE BLOQUEADORAS DEL PROCESO DE PAD35(Sigue en página siguiente) 37.
BANALIZAR LOS SENTIMIENTOS DE LA PERSONAÃ El intento de que las personas relativicen las cosas que les hacen sufrir, insistiendo en que sentir tal cosaes normal, puede ser útil a veces, pero también puede ser interpretado por el paciente como unaindicación de que podría estar exagerando y por tanto, bloquear el proceso de comunicación.Ã Hay que manejar este recurso con cuidado.· No te preocupes, todo el mundo se siente así cuando tiene que tomar decisiones como estas; es normal.· Entiendo cómo se siente, pero lo cierto es que todo el mundo siente lo mismo cuando tiene que hablar de estascuestiones y al final todo el mundo es capaz de hacerlo.ANIMAR A LA PERSONA A SER MÁS POSITIVAÃ En un sentido similar al anterior, insistir en ver el lado positivo de los problemas puede ser a veces unafuente de alivio, pero otras generan un mecanismo de bloqueo al hacer que el paciente se sienta juzgadocomo pesimista o débil o al percibir que se están banalizando sus sentimientos.· Insistir en lo negativo te hace sufrir, es mejor mirar sólo el lado positivo.· No sea tan pesimista, aun padeciendo un cáncer como el suyo otras personas han conseguido vivir felices muchotiempo.· Ser feliz sólo depende de usted.USAR ESTRATEGIAS DE EVITACIÓN O DESVIACIÓN DE LOS PUNTOS CONFLICTIVOSÃ Cuando el profesional se siente incómodo ante una cuestión puede tratar de evitarla usando diferentesestrategias, por ejemplo desviándola hacia otro tema con menos intensidad emocional.· Paciente: Tengo miedo a cómo reaccionará mi familia cuando les diga que he escogido comorepresentante a mi sobrino en vez de a mi mujer."Profesional: Ya, pero usted sabe que la ley ampara su decisión. No tiene que preocuparse.· Paciente: Me sentí muy mal al leer la Guía para hacer la Voluntad Vital Anticipada que me dio, porque me dicuenta de las muchas cosas difíciles en las que tengo que pensar."Profesional: Bueno, pero la Guía lo explica todo tan bien que luego es muy fácil rellenar el formulario de VoluntadVital Anticipada.Fuente: Elaboración propia.36Tabla 13. CONDUCTAS POTENCIALMENTE BLOQUEADORAS DEL PROCESO DE PAD - Continuación 38.
4PROCESO DEREALIZACIÓNDE UNA PLANIFICACIÓNANTICIPADA DE DECISIONES 39.
PROCESO DE REALIZACIÓNde una Planificación Anticipada de DecisionesLas PAD son procesos altamente personalizados, por lo que cada uno de ellos será diferente a losdemás. No obstante, pueden identificarse algunas intervenciones clave en el desarrollo de dichosprocesos, aunque el orden en el que se realicen dichas intervenciones o el momento en que se llevena cabo puede diferir de unas a otras en función de las peculiaridades de cada persona y de suscircunstancias (Tabla 14, página siguiente):4391. Evaluar la DISPONIBILIDAD a iniciar un proceso de PAD2. SENSIBILIZAR y MOTIVAR sobre la conveniencia de hacer PAD3. Clarificar VALORES y PREFERENCIAS generales4. Explorar PREFERENCIAS y tomar DECISIONES CLÍNICAS concretas5. Sugerir la elección de una persona como su REPRESENTANTE6. Introducir la CONVENIENCIA de cumplimentar una VVA7. IMPULSAR EL DIÁLOGO con la persona representante y los seres queridos8. Registrar en la HISTORIA DE SALUD9. AYUDAR a cumplimentar la VVA10. REVISAR PERIÓDICAMENTE junto con la personaResumen de la tabla 14. INTERVENCIONES CLAVE en un proceso de PAD 40.
Tabla 14. INTERVENCIONES CLAVE EN UN PROCESO DE PAD1. Evaluar la DISPONIBILIDAD a iniciar un proceso de PADParece que está sano, con mis pacientes me gusta ir trabajando aspectos que tienen que ver con susvalores, preferencias, y en este sentido me gustaría abordar con usted cómo le gustaría que le tratasen encaso de que, algún día, estuviera usted gravemente enfermo y no pudiera decidir por sí mismo. ¿Ha pensadoen ello? ¿Hay alguna preferencia especial, algún tratamiento que no quisiera recibir?Llevo ya algún tiempo siendo su médico/a, enfermero/a, etc. y hemos hablado de muchas cosas. Hoyme gustaría preguntarle si alguna vez se ha planteado o ha hablado con su familia acerca de lo que quiere quehagamos en el caso de que, por su enfermedad, un día no pueda decidir por sí mismo. ¿Podríamos hablar hoyde esto?Hoy me gustaría preguntarle si ha hablado alguna vez con su familia, o con otra persona de su confianza,acerca de la manera en que quiere que se le trate si un día no puede decidir. ¿Lo ha hecho alguna vez? ¿Porqué sí / por qué no? ¿Me puede decir qué opina al respecto? ¿Le cuesta hablar de esto? ¿Prefiere que lo hagamosotro día?Sé que la muerte de su amiga le ha afectado mucho y que está triste. Usted estuvo muy cerca de ellaen todo momento, incluso mientras estuvo en el hospital. ¿Cómo le parece que se hicieron las cosas? De lo quehicieron con ella, ¿hay alguna cosa que no desearía para usted? ¿Quiere que hablemos de ello hoy?Hace ya casi medio año que le diagnosticaron su enfermedad. En este tiempo hemos hablado de muchascosas sobre ella, también de cómo puede evolucionar en el futuro, de los problemas que pueden aparecer, etc.Pero hoy me gustaría que hablásemos sobre lo que usted quiere que hagamos si esas complicaciones aparecen,sobre los tratamientos que quiere o no quiere recibir. Podemos hacerlo ahora o, si lo prefiere, podemosposponerlo para que pueda pensar en ello y hablarlo con su familia, y así otro día me lo cuenta."Afortunadamente su accidente de tráfico se ha quedado sólo en un gran susto. Es un alivio para todos.Pero permítame que aproveche para preguntarle una cosa. Vivir estas experiencias suele hacernos recapacitary plantearnos cosas sobre el final de nuestras vidas. ¿Ha pensado usted en esto? ¿Ha hablado de ello algunavez con su esposa? ¿Qué le parece? ¿Le gustaría que habláramos de ello?"2. SENSIBILIZAR y MOTIVAR sobre la conveniencia de hacer PADPuesto que está usted muy interesada en saber todo sobre su enfermedad, lo cual es una cosa muy buena,otra cosa importante para usted, para mí y para su familia, sería que nos dijera cómo desea ser tratada, quécosas quiere que se hagan y qué cosas no, en el caso de que la enfermedad empeorara y usted no pudieradecidir... Si piensa en ello el próximo día podríamos hablarlo. También sería importante que pudiera hablarlocon su familia.Una cosa que me gustaría que tuviera en cuenta y pensara es que tomar decisiones por otros es algodifícil y la mayor parte de las veces angustioso. Quizás un día su enfermedad empeore y usted no pueda decirlo que prefiere. Por eso sería muy importante que pudiéramos hablar de ello antes, para que así su familia ola persona que decida en su lugar puedan estar algo más tranquilos y sentirse más seguros de qué hacer,sabiendo que respetamos su manera de entender la vida. Yo sé que usted no quiere que nadie sufra por causasuya. Por eso creo que es importante que hablemos de ello.Sé que para usted es importante percibir que tiene todo el control posible sobre lo que sucede con suenfermedad. Por eso sería muy importante que hablásemos, y que compartiésemos con su representante y susseres queridos aquellas medidas que desea y que no desea que se tomen respecto a su enfermedad, si llegaun momento en el que usted no puede decidir.40(Sigue en página siguiente) 41.
413. Clarificar VALORES y PREFERENCIAS generalesEn relación con el cuidado de su salud o el tratamiento de posibles enfermedades que pudiera apareceren el futuro, ¿hay alguna cosa que desearía que tuviéramos en cuenta, alguna preferencia o deseo? Por ejemplo,los pacientes que son Testigos de Jehová suelen decir que quieren que se tenga en cuenta que no quieren recibirtransfusiones. ¿Tiene usted alguna preferencia similar, sea o no por un motivo religioso?Si alguna vez llegara usted a estar tan enferma que ya no pudiera decidir por usted misma y no hubieraninguna expectativa de que pudiera mejorar, ¿cómo le gustaría que la tratasen?, ¿que cosas, qué valores seríanimportantes para usted?, ¿bajo qué condiciones no desearía usted que se la mantuviera con vida mediantetratamientos artificiales?, ¿hay alguna situación clínica que usted consideraría peor que la misma muerte?¿Podría decirme las tres cosas más importantes para usted respecto a la forma en que deberíamos cuidarlaen el caso de que no pudiera expresarse por sí misma debido a una grave enfermedad? ¿Por qué es importantepara usted cada una de ellas? ¿Y podría decirme las tres cosas que le darían más miedo o la harían sufrir enesa situación?Algunas personas piensan que, en una enfermedad muy grave y probablemente mortal, siempre que hayuna oportunidad, por baja que sea, de que un tratamiento funcione entonces hay que ponerlo, aunque lamejoría sea pequeña y puedan producirse efectos secundarios. Sin embargo otras piensan que, en tal caso,poner ese tratamiento lo único que hace es alargar el sufrimiento de las personas; por lo tanto dicen que nohay que ponerlo y dedicarse más a aliviar los momentos finales de la vida de la persona. ¿Usted qué opina?¿Usted qué preferiría para sí mismo?4. Explorar PREFERENCIAS y tomar DECISIONES CLÍNICAS concretasYa ha tenido usted dos ingresos por problemas respiratorios derivados de la progresión de su enfermedady han tenido que llevarlo a la UCI e intubarlo. Me gustaría saber cómo ha vivido todo esto y cómo quiere queabordemos otras crisis en el futuro, es decir, qué tratamientos quiere que empleemos y cuáles no. Hemoshablado antes de esto pero siempre de forma general. Ahora me gustaría que, si a usted le parece bien, loconcretáramos más a partir de su experiencia. Usted sabe las consecuencias tanto de tratarse como de notratarse. ¿Qué opina?"A diferencia de lo que ocurre en las películas, donde la reanimación cardíaca parece funcionar siempre,la realidad es que, en los pacientes con un corazón tan débil y enfermo como el suyo, muchas veces la reanimaciónno va bien y, por tanto, algunos pacientes fallecen y otros se quedan en estado de coma porque su cerebroqueda lesionado por la falta de oxígeno. Me gustaría saber qué le gustaría que hiciéramos si, estando usteden su casa, su corazón se parara: ¿querría usted que los profesionales que acudieran a su domicilio trataran,a pesar de todo, de reanimarle?"5. Sugerir la elección de una persona como su REPRESENTANTESi alguna vez estuviera usted tan enfermo que no pudiera decidir por sí mismo, ¿ha pensado en quiénle gustaría que tomara decisiones por usted? ¿Lo ha hablado con él/ella?Por mucho que usted y yo hablemos y pensemos en lo que le puede pasar en el futuro, cuando suenfermedad empeore, a veces resulta imposible tener en cuenta todas las posibilidades. Por eso es importanteque piense bien en quién quiere que tome decisiones cuando usted ya no pueda hacerlo. Le sugiero que hablecon esa persona para aclararle sus deseos, sus valores y preferencias y así los pueda aplicar para decidir porusted en esas situaciones. Si quiere podemos vernos un día los tres y hablar sobre ello. También sería importantecomentarlo con el resto de su familia. Además, lo ideal sería que usted lo nombrara oficialmente como surepresentante para que todo estuviera más claro. Lo puede hacer mediante una Voluntad Vital Anticipada oTestamento Vital. ¿Qué le parece todo esto?6. Introducir la CONVENIENCIA de cumplimentar una VVA¿Ha oído usted hablar alguna vez de los Testamentos Vitales, esos documentos donde uno deja dichocómo desea que lo traten si está muy enfermo y no puede decidir? No se asuste, no es que piense que tieneusted algo grave. Al contrario, creo que está usted muy bien. Lo que pasa es que creo que todos deberíamospensar en esto alguna vez e incluso cumplimentar estos documentos. ¿Qué opina usted de ello?"Aunque todo lo que hemos hablado lo he registrado en su Historia de Salud como usted ha visto, unamanera todavía mejor de asegurarse de que, tanto los profesionales que lo atiendan en el futuro como sufamilia respetan sus deseos y preferencias, es hacer un Testamento Vital. Se trata de un documento escritoque se hace de forma gratuita en [ubicación más cercana del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas]. ¿Hapensado usted en cumplimentar uno? Si usted quiere puedo ayudarle.Una herramienta muy útil para dejarle a usted todavía más tranquilo respecto a que tanto los profesionalescomo sus familiares respetarán sus preferencias cuando usted ya no pueda decidir es cumplimentar un documentoque se llama Testamento Vital o Voluntad Vital Anticipada. Voy a entregarle un folleto sobre cómo rellenarestos documentos, que se hacen gratuitamente en los centros sanitarios. Se lo lleva, si quiere lo lee con sufamilia, y el próximo día lo comentamos y vemos si le parece bien cumplimentar este documento.(Sigue en página siguiente)Tabla 14. INTERVENCIONES CLAVE EN UN PROCESO DE PAD - Continuación 42.
7. IMPULSAR EL DIÁLOGO con la persona representante y los seres queridosUna manera de estar seguro de que sus deseos se verán cumplidos en los momentos finales de su vidaes hacer que todos los que le rodean los conozcan. Usted lo ha hablado ya conmigo, pero es importante quetambién su familia sepa lo que opina de esto, lo que usted quiere que se haga. Si hacerlo solo le cuesta, si quierepodemos programar una cita para que venga usted con dos o tres familiares y lo hablamos entre todos.Sé que una de las cosas que más le preocupa es que su familia sufra lo menos posible cuando ya estemoscerca del final. Una buena manera de hacer eso es hablar con ellos acerca de sus sentimientos, de lo que deseay no desea en esos momentos finales. Creo que sería una buenísima idea que hablaran juntos de todo ello.Creo que hablar de todo esto con su familia, hablar de sus miedos, deseos y preferencias, también esuna oportunidad para expresar otras cosas que a veces no es sencillo expresar: decirnos que nos queremos,que nos perdonamos, que nos echaremos de menos En mi experiencia, todo esto nos hace vivir más en pazcon la enfermedad y afrontar mejor lo que tenga que pasar.Una cosa muy importante para tratar de garantizar que sus decisiones se respetarán en el futuro, eshacer que el representante que usted ha elegido conozca muy bien sus deseos y preferencias. Le animaría aque hablara de esto. Si les resulta difícil hacerlo solos puedo ayudarles, podemos vernos los tres y repasar susdecisiones. Así todos estaremos más tranquilos de que sus deseos se respetarán.8. Registrar en la HISTORIA DE SALUDBueno, veo que ahora mismo no es quizás el mejor momento para hablar de estas cosas. Pero quizásen un futuro quiera usted que lo hagamos. Voy a dejar una anotación sobre ello en su Historia para acordarmey volver a preguntarle otro día, ¿correcto?"Todo lo que estamos hablando es muy importante tanto para usted, como para mí y para otrosprofesionales que puedan tratarle en el futuro. Me gustaría anotar algunas cosas en su Historia de Salud. Lohago y se lo leo. ¿Le parece bien?9. AYUDAR a cumplimentar la VVABueno, pues ya que ha decidido dejar constancia por escrito de sus preferencias y de quién quiere quesea la persona que le represente, podemos ver conjuntamente el formulario que debe completar para registrarde manera oficial su Voluntad Vital Anticipada.Si quiere puede leérselo tranquilamente en casa y completarlo. Así otro día podemos revisarlo juntospara aclarar las dudas que hayan podido surgirle.Después, tras haber concertado una cita, tendrá que acudir personalmente a un punto de registro dondese llevarán a cabo los trámites necesarios.10. REVISAR PERIÓDICAMENTE junto con la personaUna manera de asegurar que sus deseos serán respetados, es escribirlos en su Historia de Salud. Asípodrán conocerlos los profesionales que lo atiendan y transmitírselos si usted está de acuerdo en ello- a susfamiliares. ¿Le parece bien?Hace ya un año que estuvimos hablando de sus preferencias sanitarias para tenerlas en cuenta en casode que usted se encontrara alguna vez en situación de incapacidad.Fuente: Adaptada de Sudore RL et al. 20102142Tabla 14. INTERVENCIONES CLAVE EN UN PROCESO DE PAD - Continuación 43.
Una variable importante a tener en cuenta es el momento patobiográfico de la persona con la quese inicia un proceso de PAD, ya que los objetivos y formas de abordaje serán diferentes.Las tablas 15 y 16 detallan los diferentes objetivos y formas de abordar la PAD en función del estadode salud de la persona.Tabla 15. FORMAS DE ABORDAR LA PAD SEGÚN EL ESTADO DE SALUDDE LA PERSONAESTADO DE SALUDDE LA PERSONAFORMASDE ABORDAJECon algunaenfermedadcrónicaPPPCon enfermedadgrave (aguda ocrónica)potencialmentemortal amedio/largoplazoPPPPConenfermedadmortal a cortoplazo o ensituaciónterminalPPPSanaPPPDe manera reactiva, siempre que preguntepor ello.De manera proactiva, en cualquieracontecimiento gatillo (Tabla 7).De manera proactiva, en el primer contacto,al abrirle la Historia de Salud.De manera proactiva, de forma periódicapor iniciativa del/la profesional (ej. al menosuna vez al año).De manera proactiva, abierta y franca: Eneste contexto clínico, la PAD es ya una parteesencial de un proceso asistencial de calidad,aunque obviamente el/la paciente tienesiempre derecho a rechazarla.Fuente: Elaboración propia.43 44.
ESTADO DE SALUDDE LA PERSONACon algunaenfermedadcrónicaMuyRecomendableMuyRecomendableRecomendableRecomendableMuyRecomendableMuyRecomendableMuyRecomendableImprescindibleRecomendableMuyRecomendableMuyRecomendableMuyRecomendableMuyRecomendableMuyRecomendableImprescindibleMuyRecomendableImprescindibleImprescindibleMuyRecomendableImprescindibleImprescindibleImprescindibleImprescindibleImprescindibleImprescindibleImprescindibleImprescindibleImprescindibleImprescindibleImprescindibleSanaMuyRecomendableMuyRecomendableRecomendableMuyRecomendableMuyRecomendableMuyRecomendableRecomendableImprescindibleRecomendableRecomendable1. Evaluar la disponibilidad a iniciarun proceso de PAD.2. Sensibilizar y motivar laconveniencia de hacer PAD.3. Clarificar valores y creencias.4. Explorar preferencias y tomardecisiones clínicas concretas.5. Sugerir la conveniencia de elegirla persona representante/sustituta.6. Introducir el tema de las VVA(ver Anexo 2).7. Impulsar el diálogo con lapersona representante y seresqueridos.8. Registrar en la Historia de Salud.9. Ayudar en la cumplimentaciónde una declaración de VVA.10. Revisar periódicamente.OBJETIVOSTabla 16. OBJETIVOS A LLEVAR A CABO SEGÚN EL ESTADO DE SALUDDE LA PERSONAFuente: Elaboración propia.Conenfermedadgrave (aguda ocrónica)potencialmentemortala medio/largoplazoConenfermedadmortal acorto plazo oen situaciónterminal44 45.
IRCAPrestar atención a todo lo que nos cuente la persona.istar sus valores y creencias (historia de valores).evisar periódicamente.veriguar sus miedos, dudas, incertidumbres, etc.ombrar a una persona como representante.ncluir la información en su Historia de Salud.ormular qué deseos, preferencias e indicaciones tiene la personapara su atención sanitaria futura.ntroducir la posibilidad de hacer la declaración de VVA, y ayudara cumplimentarla si la persona decide realizarla.omunicar las decisiones a todas las personas implicadas en laatención sanitaria de la persona, así como a familiares y representantes.visar a la persona de que sus decisiones son modificables y que,decida lo que decida, siempre tendrá el apoyo del personal sanitario yse le proporcionarán los cuidados y confort adecuados.Todos los pasos no tienen por qué realizarse siempre ni en el mismo orden. Cadaproceso de PAD será único e individualizado, y deberá adaptarse a lascaracterísticas de cada paciente y situación.l a n i f i c a r10 pasos paraILP45FNA 46.
5PLANIFICACIÓNANTICIPADA DEDECISIONES YÉTICA DE LAORGANIZACIÓN 47.
Planificación Anticipada de Decisiones yÉTICA DE LA ORGANIZACIÓNLa realización de los procesos de PAD no es sólo una responsabilidad individual del ejercicio profesional.Es también una responsabilidad ética colectiva del SSPA en los diferentes niveles asistenciales:Centros, Unidades de Gestión Clínica, Servicios. Por tanto, forma parte del desarrollo de la Ética dela Organización.Esto implica que los equipos directivos de cada uno de esos ámbitos tienen también la obligaciónética de facilitar en lo posible a profesionales, pacientes y familiares, que puedan llevarse a caboprocesos de PAD.Algunas de las actividades que los equipos directivos deben impulsar son:Ã Facilitar la formación específica de profesionales del SSPA sobre PAD. Dicha formación debeponer el acento en la mejora de las habilidades de comunicación y soporte emocional, y enel proceso de registro de la PAD.Ã Facilitar información actualizada sobre las VVA, y sobre su proceso de cumplimentación, conel objeto de que como profesionales puedan transmitirla a sus pacientes.Ã Facilitar a los profesionales el manejo de las tres Guías básicas sobre esta cuestión: la Guíapara hacer la Voluntad Vital Anticipada, la Guía de consulta de VVA para profesionales y lapresente. Esto exige ponerlas a disposición de forma accesible, tanto en formato electrónicocomo en papel.Ã Poner a disposición de las personas usuarias de su Centro o Unidad de Gestión, la informaciónactualizada sobre las VVA y su proceso de cumplimentación.Ã Desarrollar ciclos de calidad que permitan planificar intervenciones relacionadas con la PAD,ejecutarlas, evaluarlas y revisar el resultado para proponer nuevas medidas.Ã Impulsar el desarrollo de procesos funcionales estructurados, organizados y evaluados depuesta en marcha de procesos de PAD en sus Unidades o Servicios. Estos procesos debendeterminar a qué pacientes se les oferta la PAD, cuándo, cómo, quién se responsabiliza, cómose evalúa, etc.Ã Implicar a su Comité de Ética Asistencial de referencia en la realización de todas estasintervenciones.A modo de ejemplo, en la Tabla 17 se muestran algunos indicadores que eventualmente podrían serutilizados en un proceso de evaluación de la PAD.549 48.
Tabla 17. EJEMPLO DE INDICADORES PARA EVALUAR PROCESOS DE PADNº de pacientes incluidos en programa atención domiciliaria; cuidados paliativos;enfermedades crónicas, etc. en los que se haya realizado al menos una intervención dePAD a lo largo de PERÍODO / Nº Total de pacientes incluidos en programa atencióndomiciliaria; cuidados paliativos; enfermedades crónicas, etc.. a lo largo de PERÍODO (x100)A determinar (X %)Audit de Historias de Salud de pacientes incluidos en los programas en el PERÍODODIRAYA: Una Intervención de PAD tiene que tener los siguientes elementos:· En el Listado de Problemas (Problemas activos del usuario) aparece PlanificaciónAnticipada de Decisiones.· Hay una Hoja de Seguimiento de Consulta (HCS) abierta con el nombre PlanificaciónAnticipada de decisiones en la que aparece al menos un registro con fecha comprendidaen el Período de evaluación que incluye al menos:· Si tiene o no hecha la VVA.· Si ha elegido o no representante.· Si desea o no hacer un proceso de PAD.E S TÁ N D A REVALUACIÓNEVIDENCIANº de pacientes del Centro, UGC, Servicio Clínico fallecidos en el PERÍODO en los que sehubiera realizado al menos una intervención de PAD en el último mes, los últimos 3 meses,etc. de vida / Nº Total de pacientes del Centro, UGC, Servicio Clínico fallecidos en elPERÍODO (x 100)A determinar (X %)Audit de Historias de Salud de pacientes fallecidos en el PERÍODODIRAYA: Una Intervención de PAD tiene que tener los siguientes elementos:· En el Listado de Problemas (Problemas activos del usuario) aparece PlanificaciónAnticipada de Decisiones.· Hay una Hoja de Seguimiento de Consulta (HCS) abierta con el nombre PlanificaciónAnticipada de decisiones" en la que aparece al menos un registro con fecha comprendidaen el Período de evaluación que incluye al menos:· Si tiene o no hecha la VVA y si no la tiene si se le ha explicado la conveniencia dehacerla.· Si ha elegido o no representante: si lo ha escogido, entonces debe figurar el nombre;si no lo ha escogido debe figurar que se ha recomendado hacerlo.· Si desea o no hacer un proceso de PAD. En caso afirmativo debe haberse registradoalgún contenido del proceso.E S TÁ N D A REVALUACIÓNEVIDENCIAINDICADOR2INDICADOR150(Sigue en página siguiente) 49.
Nº de sesiones clínicas del Centro, UGC, Servicio Clínico que se dedicaron a difundir laPAD a lo largo de PERÍODO / Nº total de sesiones clínicas del Centro, UGC, Servicio Clínicorealizadas a lo largo de PERÍODO (x 100)A/B - A determinar (X %)Revisión del calendario de sesiones del Centro, UGC o Servicio en el PERÍODOTanto el título de la actividad como su contenido versó sobre PAD.La actividad se realizó efectivamente.Nº de actividades formativas del Centro, UGC, Servicio Clínico sobre PAD a lo largo dePERÍODO / Nº total de actividades formativas del Programa formativo del Centro, UGC.Servicio Clínico realizados en el PERÍODO (x 100)A/B - A determinar (X %)Revisión del programa de Formación del Centro, UGC o Servicio en el PERÍODOTanto el título de la actividad formativa como su contenido versó sobre PAD.La actividad formativa se llevó a cabo.Nº pacientes con VVA inscrita en el Registro de VVAs del Centro, UGC, Servicio Clínico /Nº Total de pacientes del Centro, UGC, Servicio Clínico del PERÍODO (x 100)A determinar (X %)Explotación de datos de la Historia de Salud Única Digital. Consulta al Registro.DIRAYA: En la parte de Datos de salud generales de la Historia de Salud Única Digitalaparece un icono que indica que una persona tiene registrada su VVA en el Registro Andaluzde VVA.E S TÁ N D A REVALUACIÓNEVIDENCIAE S TÁ N D A REVALUACIÓNEVIDENCIAINDICADOR3INDICADOR4INDICADOR5E S TÁ N D A REVALUACIÓNEVIDENCIA51Fuente: Elaboración propia.Tabla 17. EJEMPLO DE INDICADORES PARA EVALUAR PROCESOS DE PAD - Continuación Recommended
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 artículo 10
 artículo 10
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