Source: https://ruizconsa.blogspot.com/2011/
Timestamp: 2020-04-08 14:37:14+00:00

Document:
Y AHORA....LOS EFECTOS TARDIOS DE LA POLIO: 2011
Con fecha 22 de DiC 2011 CERMI Aragón. Publica la siguiente noticia:
Actualmente hay vigentes dos Reales Decretos que regulan la jubilación anticipada de las personas con discapacidad. Uno es el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento (BOE de 22.12.2009), que tiene efectos desde el día 1 de enero de 2010, y otro -en vigor desde enero de 2004- el Real Decreto 1539/2003, de 5 de diciembre, por el que se establecen coeficientes reductores de la edad de jubilación a favor de los trabajadores que acrediten un grado importante de discapacidad (BOE de 20.12.2003).
Publicado por: Consuelo Ruiz
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis discapacidad, jubilació anticipada., ley general de la seguridad social, Real Decreto, trabajadores
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis deseos., Fiestas, navidad
Día 3 de Diciembre: Día Internacional de la Discapacidad.
Con motivo del Día Internacional de la Discapacidad, la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), las asociaciones que las integran, y el colectivo de personas afectadas por la polio, nos adherimos al manifiesto publicado por el CERMI,(Manifiesto) además queremos hacer evidente nuestras reivindicaciones:
Las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio, padecemos los efectos del desinterés, la desidia y el abandono que existe ante nuestra patología. A causa de nuestra peculiar situación, nuestros derechos son constantemente vulnerados.
Ante las dificultades a la que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información entre los profesionales de la medicina, con la aparición del Síndrome Postpolio y los efectos tardíos de la polio. Creemos que esta falta de información, es además la principal causa del desinterés que existe por nuestra situación, tanto de la administración, como por parte de la comunidad médica. Siendo escasas o nulas las ayudas administrativas o sanitarias.
Por lo tanto, sabiendo con toda seguridad que no tenemos tiempo y que sí nos hace falta asistencia sanitaria junto con esas ayudas, el colectivo de afectados de polio por largo tiempo olvidado, síndrome Postpolio y efectos tardíos de la polio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.
Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y los agravios que se viene padeciendo, y que debería conllevar algunas medidas que ya en su día se empezaron a adoptar, pero que nunca se llegaron a ejecutar:
Por eso, pedimos a nuestros gobernantes:
1. Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentado con los efectos tardíos de la polio, y que estos les vaya imponiendo e impidiendo en cuanto a poder seguir el ritmo de una vida normal, que hasta el momento venía desempeñando, y la realización de sus actividades habituales.
2. Que se constituyan centros de referencias, al menos uno por cada comunidad, para la atención personalizada de personas afectadas de polio, estos deberían estar compuestos por un equipo multidisciplinar para la atención de este colectivo.
3. Que los afectados tengan periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que nos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema del SPP (Síndrome Postpolio). Teniendo en cuenta siempre que son tratamientos individuales y personalizados.
4. Las ayudas técnicas, Ortesis, aparatos de marcha, sillas de ruedas y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas por su coste económico.
5. Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante, al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales o cambios en su vida diaria, aunque el hecho causante fuera con anterioridad.
6. Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio paraque los pacientes puedan ser derivados a los centros especializados.
7. Que se transmita información a las asociacionesasí como a los afectados de polio.
8. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio y que se efectúe un seguimiento de la evolución de SPP.
Con gran pesar recibimos en la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) la triste noticia de la muerte de Luiz Baggio, a quien todos recordaremos siempre por su gran labor a favor de las personas que padecimos la poliomielitis
Ver noticia en la pagina de la OMCETPAC
Me amo, pero con estos dolores no le sirvo a mi familia.
La que aparece como título de esta reflexión es frase de una de tantas personas afectadas por la poliomielitis que se acercan a la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC), en busca de alguna orientación sobre sus dolencias.
Y es que “el dolor […] es uno de los síntomas más invalidantes que puede padecer el ser humano” dice el Dr. Sergio Guillermo Bautista[1].
Hasta el momento de escribir estas líneas, no conozco la naturaleza del dolor de dicho paciente, pero, por lo que dice, el que le aqueja debe ser nada menos que infame.
Y así de infame suele ser el dolor de muchas de las personas que hace algunos años fueron afectadas por la poliomielitis.
Dolores así de invalidantes, así de infames, por cierto, según lo que he leído, según lo reportado por quienes respondieron la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis y según mi experiencia personal, suelen estar ahí, tanto en quienes no están padeciendo, como, por supuesto, quienes sí padecen claramente el Síndrome Post-Polio (SPP).
Es decir, si bien el dolor es uno de los síntomas que denotan la presencia de dicho síndrome, lo cierto es que también suele acompañar la vida de quienes, habiendo sido víctimas de la polio, no padecen el SPP, y suele fastidiar su calidad de vida, tanto, o más que si lo estuvieran padeciendo, nada menos que al grado de sentirse literalmente invalidados para sentirse útiles y valiosos para sus seres queridos.
No por nada “dolor” y “pena” llegan a ser sinónimos, pues llega a ser verdaderamente penosa la vida de quien padece el dolor.
[1] Algólogo del Hospital General de México, en la Reunión de Expertos en Neuropatías Dolorosas Valeant 2006, Royal Pedregal, México D.F., 19 de junio de 2006.
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Dolor, Efectos tardios de la Polio, Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis, omcetpac, Poliomielitis, Sindrome Postpolio
Se clausuraron las 1ª Jornadas Hospitalarias celebradas por AGASI en Cádiz y Málaga
El pasado día 16 de Septiembre, en el Hospital Regional Carlos Haya de Málaga, tuvo lugar el acto de clausura de las Primeras Jornadas Hospitalarias Sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis, las cuales se habían venido realizando desde el día 12 por diferentes centros hospitalarios de la provincia de Cádiz y Málaga.
Estas Jornadas fueron organizadas por la asociación AGASI, y en ellas se contó con la participación de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC), contando para la ocasión, con la presencia de su Presidente D. Sergio Augusto Vistrain Díaz y Dª Consuelo Ruiz Sánchez, quienes presentaron una ponencia conjunta titulada "Efectos Tardíos, Síndrome Postpolio: Teoría y Realidad”.
Aquí dejo los enlaces donde podéis ver la noticia que al respecto publicaron el Hospital Regional de Málaga y el Hospital Universitario Puerta del Mar, respectivamente:
· El Hospital Regional de Málaga celebra unas jornadas hospitalarias sobre los efectos tardíos de la poliomielitis
· El Hospital Puerta del Mar acoge unas jornadas sobre los efectos tardíos de la poliomelitis
En este otro enlace podéis ver estas y otras noticias, así como un video con el acto, tanto inaugural, como de clausura de dichas jornadas.
Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis
Ahora nos toca esperar para ver los resultados de estas primeras jornadas hospitalarias, pero lo importante es que se ha conseguido abrir las puertas de los centros hospitalarios y, con la colaboración de sus directores, llevar allí la información relativa a los trastornos de salud que, de manera tardía, llegan a sufrir las personas que padecieron la poliomielitis.
De acuerdo con mi primera impresión, estas jornadas han sido bastante favorables para todo el colectivo de personas afectadas por la polio pues, aunque se tendrán que seguir trabajando diversos aspectos, sí se pudo ver compromiso tanto por parte de los profesionales, como por parte del personal administrativo que estuvieron presentes y se pudieron enterar de todo lo que pasamos los afectados por la polio; las dificultades que se nos presentan cuando comenzamos con los síntomas, y pudieron escuchar también lo que nosotros demandamos,
La realidad es que todavía queda mucho camino por andar y poco tiempo por andarlo. Las fuerzas cada vez son menos, igual que la gente que se quiere implicar en este tema.
Ojalá que el esfuerzo que se ha hecho en Andalucía, que ha sido mucho y a todos los niveles, sirva para que algún afectado por la polio, pueda ser beneficiado de alguna manera. Con eso yo me daría por satisfecha en lo personal.
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Afectados de polio, AGASI, Cádiz, Efectos tardios de la Polio, Malaga, omcetpac, Sindrome Postpolio
El Hospital Regional de Málaga celebra unas jornadas hospitalarias sobre los efectos tardíos de la poliomielitis
Nuestro más amplio reconocimiento a toda la labor realizada por la hermana Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio (AGASI) en torno a las “Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis”, y nuestro más sincero agradecimiento por haber contado con la colaboración de la OMCETPAC. Ha sido para nosotros un honor y un placer.
La Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación participa con una ponencia en esta iniciativa organizada por el centro sanitario y la Asociación AGASI
El Hospital Regional de Málaga acoge hoy la sesión de clausura de las Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis organizadas por iniciativa de la asociación AGASI (Asociación andaluza de personas con secuelas de polio, sus efectos tardíos y síndrome post-polio) con la colaboración de los hospitales Puerta del Mar de Cádiz, Puerto Real, Jerez y Regional Carlos Haya.
Las jornadas han estado presididas por el gerente del centro sanitario, Antonio Pérez Rielo, el presidente de AGASI en Andalucía, Diego Márquez Aragón y el subdirector médico del Hospital General, José Luis Doña.
El objetivo de las jornadas es informar tanto a profesionales sanitarios, como afectados de polio y sus familiares, de los efectos tardíos de la polio -traumatológicos y neurológicos- y, en concreto, del denominado Síndrome Post-polio, y de la situación de los afectados.
En las jornadas han intervenido el presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC), Sergio Augusto Vistrain, y la representante para Iberoamérica de la Federación Española de la Asociación de Polio y sus Efectos Tardíos de la misma organización, Consuelo Ruiz, quienes se han referido a la teoría y realidad de esta patología.
Así mismo, la doctora Adela Benítez, especialista de la Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación, ha presentado una ponencia sobre el síndrome post-polio y la cartera de servicios de la Unidad.
El síndrome post-polio (SPP), reconocido por la OMS en el año 2007, se define como el deterioro funcional progresivo que aparece varias décadas después de un episodio agudo de poliomieltitis, una enfermedad infantil infecciosa causada por un virus.
Los últimos casos que se conocen datan del año 1984, fecha en la que Andalucía inició el Programa de Vacunaciones, logrando erradicar esta enfermedad. En España hay unas 40.000 personas afectadas de polio y la estimación de pacientes en Málaga es de unos 2.300.
El SPP se caracteriza por la aparición de diferentes síntomas como fatiga progresiva, debilidad muscular y dolor, fundamentalmente; y con menor frecuencia también puede aparecer atrofia muscular, dificultad para respirar y deglutir, trastornos del sueño e intolerancia al frío.
Debido a la gran variabilidad de síntomas que pueden presentar los pacientes es necesaria la coordinación de un equipo multidisciplinar formado por los profesionales sanitarios con mayor competencia en la evaluación de los problemas de salud, entre los que se encuentran médicos rehabilitadores, neurólogos, traumatólogos, neumólogos, médicos de familia, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, enfermeras hospitalarias de enlace y trabajadoras sociales.
Desde la UGC de Rehabilitación se realiza la evaluación global del paciente con polio y SPP, así como el tratamiento rehabilitador integral que abarca desde la realización fisioterapia, prescripción de ayudas técnicas, entrenamiento en técnicas de ahorro de energía y orientación en la adaptación para las actividades de la vida diaria. Por otro lado, los especialistas en Neurología indican diferentes estudios neurológicos, bioquímicos y de imagen para precisar el diagnóstico.
Con estas Jornadas de participación ciudadana que hoy se clausuran en el Hospital Regional de Málaga, después de haber recorrido los hospitales gaditanos, se pretende sensibilizar y ampliar el conocimiento sobre el SPP entre profesionales y ciudadanos, así como mostrar la realidad de un colectivo de pacientes.
Publicado en: Año 2011
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis AGASI, Efectos tardios de la Polio, omcetpac, Polio, Sindrome Postpolio
El término “Efectos Tardíos de la Polio”
“El síndrome post-poliomielitis (SPP) es un trastorno neurológico, dentro del capítulo de los efectos tardíos de la poliomielitis, caracterizado por una nueva debilidad muscular y/o fatiga muscular anormal en individuos que tuvieron la poliomielitis aguda, muchos años antes.”
Oliveira & Quadros (Coord.)
“El síndrome Post-Polio, una subcategoría de los efectos tardíos de la polio, se define como un trastorno neurológico caracterizado por debilidad incrementada y/o fatigabilidad”.
Headley, Joan
Para ver leer este documento completo picar en la fotografía o aquí
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Efectos tardios de la Polio, Poliomielitis, Sindrome Postpolio
Escuela Sobre los Efectos Tardíos y Síndrome Postpoliomielitis
Los días 12 y 14 de septiembre tendrá lugar en la provincia de Cádiz en los locales de Agadis y Fegadis respectivamente, una escuela sobre los Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpoliomielitis.
Organizado por la Asociación AGASI, intervienen Sergio Augusto Vistrain Díaz presidente de la OMCETPAC y Consuelo Ruiz, miembro de esta misma organización y de la FEAPET.
Podéis inscribiros para esta escuela a través de la página de AGASI en http://www.agasi.org.es
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Afectados de polio, AGASI, Cadiz, Efectos tardios de la Polio, feapet, Malaga, omcetpac, Poliomielitis
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis AGASI, Efectos tardios de la Polio, omcetpac, Poliomielitis, Sindrome Postpolio
El día 2 de agosto salió publicada la siguiente noticia en el BOE referente a la actualización, adecuación, modernización del sistema de Seguridad Social
Se modifica el artículo 3 del Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social, que pasa a tener la siguiente redacción: «Artículo 3. Edad mínima de jubilación.
BOE 184 de fecha 2 agosto 2011
Podéis ver más en la página AGASI
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Boletin ofial del estado, Real Decreto.., Seguridad Social
Según hemos podido comprobar en el Real Decreto 1148/2011 de 30 de julio (BOE nº 182 de 30 de julio de 2011), la entrada en vigor de dicho Real Decreto ha sido el 1 de enero de 2011, según dice en la Disposición Final Sexta, y no que la que hemos puesto en nuestra noticia.
En los próximos días, haremos las consultas adecuada y os mantendremos informando sobre esta noticia, ya que normalmente la entrada en vigor de un Real Decreto suele ser a partir del día siguiente o con fecha posterior al de su publicación.
Ver nota e la pagina de la FEAPET
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Afectados de polio, Jubilación Anticipada, Real Decreto, Sindrome Postpolio
Un cambio que habia sido solicitado por la Feapet desde la aparición de este RD, y que hoy junto con el CERMI, todos los afectados de polio podemos felicitarnos, por el logro obtenido.
Ver Articulo en Feapet
Publicado por Consuelo Ruiz 1 comentario:
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis "Afectados de polio", feapet, Real Decreto, secuelas de polio, Sindrome Postpolio
Completa la cuota de la 1ª Encuesta Iberoamericana
Publico en este blog la notificación que nos hace llegar, a los diferentes grupos de apoyo, el presidente de la OMCETPAC Sergio Augusto Vistrain. Y personalmente quiero unirme a él también desde aquí, para agradecer a todos los que nos hicieron llegar su apoyo y colaboración, para que se pudiera llevar a cabo este trabajo que será, no me cabe duda importante para todos nosotros y hecho por nosotros.
Nota de Sergio mandada a los grupos.
Por este medio quiero agradecer la colaboración de las 386 personas afectadas por la polio, que respondieron la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis (ver http://www.postpoliomexico.org/Participacion.htm). ¡La cuota está completa!
Particularmente agradezco a quienes encabezan y a quienes colaboran muy de cerca con las asociaciones participantes, por todo el esfuerzo realizado en este primer trabajo a nivel iberoamericano.
• Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y SPP (AGASI)
• Agrupación Costarricense de Personas Afectadas por la Polio (ACPAP)
• Fundación para la Igualdad de Oportunidades, Panamá (F.I.O.)
• Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite (ABRASPP)
La base de datos en realidad contiene un número de casos mayor al que arriba les menciono, pero muchas personas respondieron su encuesta de manera sólo parcial, por lo que sus respuestas lamentablemente no podrán ser tomadas en cuenta. No obstante les hago extensivo mi agradecimiento por el tiempo que le dedicaron. Seguramente hubo causas ajenas a su voluntad que les impidieron completarla.
Comenzaremos con la depuración de la base de datos para su posterior análisis. El proceso tomará algún tiempo, por lo que, si alguien más desea brindarnos su colaboración llenando la encuesta, aún puede hacerlo.
Gracias a todos, y enhorabuena por este trabajo de todos nosotros, por todos nosotros y para todos nosotros.
" No es posible diagnosticar una enfermedad que no se conoce, como no es posible como no es posible curar lo que no se diagnostica"
Congreso de Rehabilitación, Puerto Vallarta, 2007
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Efectos tardios de la Polio, Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis, omcetpac, Sindrome Postpolio
Los casos de poliovirus salvaje por país y por año 2000-2011
Datos en sede de la OMS: descargable en PDF 06 2011
Indudablemente es una información muy útil y muy puntual sobre la situación de la polio en el mundo. Las cifras, como puede observarse, apuntan al tan añorado fin de la polio.
Hay casos bastante recientes en Pakistan y Nigeria, pero la tendencia parece ser a la baja. En cuanto a Tajikistan, que el año pasado puso en alerta a todo el mundo, tiene el problema bajo control desde julio de 2010. ¡Enhorabuena!
Hacemos votos por que muy pronto se haga realidad ese sueño de todos nosotros, los que sabemos todo lo que implica padecer esa enfermedad: su erradicación definitiva de la faz de la tierra.
Son, a todas luces, buenas noticias. ¡Enhorabuena!
Ver articulo y datos: picando aquí
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Polio, Poliomielitis, Poliovirus
Podeis leer el articulo completo en:
http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/index.html
Publicado por Consuelo Ruiz.
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis discapacidad, Rehabilitación
BOCM BOLETIN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
ACUERDO de 19 de mayo de 2011, del Consejo de Gobierno, por el que se aprueban las normas reguladoras de concesión directa de Ayudas para el Fomento de la Autonomía Personal y la Promoción de la Accesibilidad a Personas con Discapacidad, y se autoriza un gasto de 1.523.071 euros, destinado a tales ayudas durante el año 2011.
Leer el aticulo clicando aquí
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Ayudas Tecnicas, Comunidad de Madrid, Discacidad
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Cermi, discapacidad, Jubilación Anticipada
Grifols crea un nuevo vehículo para invertir en empresas ‘biotech’
El fabricante de hemoderivados Grifols se suma a las farmacéuticas que apuestan por la inversión en biotecnología.
El grupo ha creado una sociedad hólding, denominada Gri-Cel, bajo la que agrupará las participaciones que tome en empresas que desarrollen su actividad en el campo de las terapias celulares. “Es una tecnología en la que queremos estar, bien a través de desarrollos propios, o mediante la compra de participaciones en otras empresas”, explicó ayer el presidente de la compañía, Víctor Grifols.
El primer paso en esta línea lo dio el año pasado, cuando Grifols cerró la compra de la biotecnológica catalana Nanotherapix y de la sueca Xepol, (como adelantó EXPANSIÓN el pasado 26 de enero). La primera se dedica a la terapia celular para el tratamiento de inflamaciones y enfermedades autoinmunes. La segunda posee los derechos de propiedad intelectual para un fármaco contra el síndrome postpolio. Grifols desembolsó 3,73 millones de euros en estas dos operaciones corporativas.
Según Víctor Grifols, no se prevé que estos negocios generen ingresos a corto plazo, pero suponen uno de los proyectos de futuro de la empresa. Los trabajadores de Nanotherapix ocupan una planta en uno de los tres edificios de oficinas que Grifols tiene en Sant Cugat del Vallès, con unos laboratorios de 500 metros cuadrados. La idea es que uno de estos tres inmuebles esté ocupado íntegramente por empresas biotecnológicas a medio plazo.
“A través de Gri-Cel nos planteamos tomar participaciones relevantes en pequeñas empresas o minoritarias en compañías de mayor tamaño”, señaló Víctor Grifols, quien declinó concretar los recursos económicos que tendrá esta herramienta.
La compañía facturó 261,43 millones de euros en el primer trimestre de 2011. El beneficio neto se situó en 33,6 millones de euros, un 7,9% menos. La empresa destina el 4,5% de su cifra de negocio a investigación y desarrollo.
Grifols inauguró ayer su complejo de oficinas de Sant Cugat, que ocupa una superficie de 45.900 metros cuadrados y que compró a Caixa Sabadell en 2008. Recientemente, ha acordado el traspaso del inmueble a BBVA dentro del paquete de deuda que ha concedido la entidad a Grifols para comprar la multinacional estadounidense Talecris (ver EXPANSIÓN Catalunya del 10 de junio). Víctor Grifols explicó que el proceso de integración con el fabricante norteamericano de hemoderivados avanza “más rápidamente de lo previsto” y que directivos de Talecris ocuparán puestos de relevancia en el organigrama de Grifols en los próximos meses.
Tras la integración, la nueva Grifols facturará 2.198 millones de euros, el 53% en Estados Unidos. Uno de sus principales proyectos de futuro es el lanzamiento de un fármaco para ralentizar los efectos del Alzheimer. La empresa inicia ahora ensayos médicos sobre una muestra de 300 pacientes en España y EEUU y espera obtener resultados definitivos dentro de un año.
El presidente de Grifols se mostró crítico con los directivos catalanes que han optado por vender sus empresas, a los que culpó de la descapitalización industrial que sufre Catalunya. “Hace ya años que se ha apoderado de nosotros una cultura extraña, nos falta liderazgo, y ahora resulta que se marchan empresas de Catalunya, pero es porque se vendieron antes a multinacionales”, comentó el directivo.
Grifols tiene una capitalización de 4.000 millones de euros. Las acciones cayeron ayer un 0,52%, hasta 13,43 euros.
Podéis ver la noticia en el diario Expansión.Com Cataluña
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Grifols, Sindrome Postpolio
http://www.facebook.com/OMCETPAC
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Efectos tardios de la Polio, Polio, Poliomielitis, Sindrome Postpolio, Vacunas
"La polio y la vacuna” se titula el capítulo 6 de la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; Resultados preliminares”. Está disponible en:
http://www.postpoliomexico.org/peip06.html.
En http://www.postpoliomexico.org/peip.html está disponible el índice con todos los capítulos hasta el momento publicados.
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis Afectados de polio, Efectos tardios de la Polio, omcetpac, Polio, Vacunas
El uso de aparatos ortopédicos y apoyos funcionales
Ya está publicado el capitulo Nº 5 de la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; Resultados preliminares”
Lo podéis ver en la página de la OMCETPAC siguiendo el siguiente enlace http://www.postpoliomexico.org/peip05.html
Recordamos que se pueden seguir todos los publicados hasta ahora en el índice que se creó para este fin y que se puede ver siguiendo el siguiente enlace. http://www.postpoliomexico.org/peip.html
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis "Afectados de polio", Efectos tardios de la Polio, encuesta, omcetpac, Poliomielitis
Este artículo es de un gran amigo que con su permiso lo público en mi blog, creo que merece la pena leerlo y por ello aquí lo traigo para darle difusión.
Gracias Andoni y espero que sigas como hasta ahora.
Últimamente me dicen mucho porque me complico la vida, porque me enfado ante determinadas actitudes incívicas de algunas personas, porque protesto tanto, porque me llevo esos malos ratos ante situaciones que posiblemente no se solucionen. De entrada diré que sus opiniones me parecen, sobre todas las cosas respetables, no seré yo quien diga lo contrario. Pero de la misma forma dejad que yo también me exprese. Tengo amig@s (desde el momento que tienen un problema de accesibilidad l@s hago mi@s) que no pueden salir de casa porque tienen un escalón en el portal y los vecinos se niegan a poner una rampita, tengo ami@s que no pueden salir de casa porque la ayuda de asistente personal solo cubre determinados días y determinadas horas, tengo amig@s que por tener unas aceras sin rebajes se ven limitad@s a un acotado o determinado espacio de su ciudad, otros que por la inadecuación de los transportes no pueden ir a la universidad, a museos, acontecimientos de ocio, culturales o lúdicos de lo más natural para el resto de personas, de los traslados o vacaciones, ya ni hablo, y seguiría así de forma indefinida, pues hay tantas situaciones de lo más común y sencillas de solucionar que si lo haría necesitaría el tamaño de una enciclopedia para enumerarlas (dime una actividad o situación y te diré una persona con diversidad funcional que no puede realizarla).
Quiero creer que estas personas que me dicen esto lo hacen de la manera más amigable posible y que en su entorno hay opciones para poder sortear estas trabas que en otras partes es imposible. Pero también les diré que posiblemente ese entorno esta adaptado porque antes hubo alguna persona que se preocupo de reclamar sus derechos y de insistir que hay leyes que se vulneran sistemáticamente, que se obvian de la forma mas descarada, les diré hay personas que se ganan la enemistad de técnicos y políticos por defender los derechos de otr@s que a su vez se benefician de los logros conseguidos, también me niego que por el incívico comportamiento de muchas personas tenga yo que estar constantemente cambiando de acera, exponiendo mi integridad física (un niño en un paso cebra ocupado o una persona mayor, solo necesita un segundo para tener un accidente) y en definitiva que decidan por mi donde y donde no tengo o debo pasar (cosa que al final del día supone demasiados metros y demasiado tiempo).
Que piensen un poco que los logros y derechos sociales adquiridos son debidos a personas que lucharon por ellos, y que a nadie le entra la inspiración divina y decide hacer más accesibles o más amigable un entorno en base a su buena voluntad. Solo les diría que se diesen una vuelta por otras ciudades y que contrastasen. Nadie les pide su activismo o su defensa de las causas que les dan problemas, nadie les pide que reconozcan la labor de determinadas personas, lo que si se les pide es que al menos no les digan que les gustan los líos por defender a personas que quizás no tengan las mismas posibilidades, estos no hace ningún daño a nadie y en todo caso se hacen daño a sí mismos.
Este árticulo Andoni lo tiene publicado en su pagina de facebook y podéis verlo también a través del siguiente enlace. http://www.facebook.com/ConsueloRuizSanchez?ref=profile#!/notes/andoni-moreno/por-que-te-quejas-tanto/193955193974716
Así como podéis verlo en su Blog siguiendo este enlace: http://andoni-sinbarreras.blogspot.com/2011/04/por-que-te-quejas-tanto.html
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis barreras arquitectocicas, defensa de derechos, discapacidad, discapacitados.
3º Capítulo de la 1ª Encuesta Iberoamericana sobre las condiciones de las personas Afectadas por la Polio.
Se acaba de publicar el 3ª capítulo de la 1ª Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Polio, ”Rehabilitación y cirugías por las secuelas” Lo podéis ver en la página de la OMCETPAC junto a los anteriormente publicados siguiendo este enlace que os llevará al índice que se ha creado para facilitar ver en la pagina de esta organización, las publicaciones que se hagan sobre esta encuesta. http://www.postpoliomexico.org/peip.html
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis cirugias, Efectos tardios de la Polio, omcetpac, Polio, Rehabilitación, secuelas de polio, Sindrome Postpolio
Podéis ver esta publicación en la página de la OMCETPAC, son los primeros datos de varios que se irán publicando y que se irán subiendo a esta Web
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis asociaciones, Efectos tardios de la Polio, mexico, omcetpac, Poliomielitis, Sindrome Postpolio
Respuesta del Ministerio de Sanidad a la FEAPET
El pasado día 18 de enero de 2010 los miembros de la junta directiva de FEAPET y algunas de sus asociaciones se reunieron en el Ministerio de Sanidad con D. Ángel Andrés Rivera Subdirector General de Cartera y Nuevas Tecnologías.
A esta reunión que asistierón, D. Diego Márquez Presidente de Agasi y Presidente de FEAPET, D. Juli Sellés, Presidente de Appcat y Vicepresidente FEAPET, D. José Vicente Mondéjar Presidente de Aduncitas y Vocal de FEAPET, D. Pedro Sergio Moyano Presidente de Postpolio Madrid y miembro de FEAPET y Dª. Consuelo Ruiz Secretaria de Relaciones con las Entidades de Postpolio Madrid y Secretaria de FEAPET.
Carencia de información entre los profesionales, incluidos también los propios afectados, y familiares, etc.
La información completa de esta noticia se puede leer en la página de FEAPET
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis "sindrome postpolio""efectos tardios", poliomielitis feapet, Sindrome Postpolio
SE PRESENTÓ "AGASI" EN MALAGA.
En la tarde del pasado sábado día 29, tuvo lugar en Málaga la presentación de la Delegación de la Asociación Andaluza de Persona con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio, “AGASI" en la mencionada ciudad. En dicho acto, se presentó a Merche González como delegada de esta asociación en esta ciudad, y encargada de organizar este evento, en el que nos pudimos dar a conocer algunas personas afectadas por la polio de Málaga, haciendo ella misma las veces de moderadora del evento.
El acto dio comienzo con mi propia intervención, que consistió en hacer una exposición de la problemática que padecemos los afectados por la poliomielitis, sus efectos tardíos y el SPP, en cuanto a la atención médica, ayudas técnicas y rehabilitaciones así como algunos otros problemas que hoy nos están afectando. Esto dio lugar a un buen coloquio, ya que todos tenemos muchas necesidades en este sentido y todos nos pudimos ver y sentirnos reflejados en la exposición.
Siguió la presentación de Diego Márquez, Presidente de AGASI que, haciendo una introducción a los mismos temas, le añadió algunas otras cuestiones administrativas, hizo mención sl Real Decreto, y al tema del asociacionismo. Dio algunos de los motivos para asociarse y del porqué la necesidad de que una asociación sea fuerte, así como nos mencionó las reivindicaciones que, desde la asociación que él preside, plantean.
Tras estas exposiciones y la presentación oficial de la nueva Delegada en esta ciudad, se dio paso a un coloquio entre todos, donde se expusieron dudas que se intentaron aclarar. (Yo espero, y ese es mi deseo, haberlo conseguido) Se hicieron sugerencias por parte de los asistentes, y se solicitó por la nuestra, más unión entre el colectivo, un colectivo que siempre ha caminado por libre, pero que hoy más que nunca necesita caminar unido para poder conseguir y que se cubran parte de esas necesidades de la cuales hoy carecemos los afectados un día por la polio.
Yo quiero desde aquí agradecer muy sinceramente a todas las personas que asistieron a esta reunión, por la acogida que me brindaron en lo personal todos los asistentes, por hacerme sentir entre amigos, y por todo el cariño que me demostraron. A todos ellos, muchísimas gracias, primero por acompañarnos, y después por su apoyo y colaboración, porque ese sí es motivo para felicitarles a todos ellos, y yo quiero hacerlo por tanto desde aquí, además de mandarles un abrazo a todos y cada uno de ellos muy sinceramente.
Realmente sentí que había ganas de luchar y de ayudar por parte de todos en ese proyecto que se inicia en Málaga, ganas de apoyar para que salga adelante. Y me quedé con la sensación, la satisfacción y la inmensa alegría de que, con nuestra amiga Merche al frente y todos ellos ayudándola, esto saldrá para arriba. Estoy segura de ello.
Y ya nada más que poder decir, sólo que yo me pongo a las órdenes para lo que necesiten de mí. Y aquí sobra decir que siempre pueden contar conmigo para todo aquello que sea que me puedan necesitar…
Mucha suerte, AGASI; mucha suerte amiga Merche; y un abrazo muy fuerte para todos esos amigos en Málaga… y adelante en esa lucha todos juntos, que no se apague la llama que yo conseguí ver encendida la tarde del sábado en todos vosotros.
polio,postpolio, sindrome postpoliomielitis "Afectados de polio", "sindrome postpolio""efectos tardios", Poliomielitis
PRESENTACION DE AGASI EN MALAGA
Os pego aquí, la invitación de la asociación AGASI al acto de presentación de esta asociación en la provincia de Málaga así como a su delegada en esta ciudad.
Para este evento se ha preparado lo que se espera sea un ameno y productivo acto tanto informativo sobre los Efectos tardíos de la polio como nuestra problemática, así como de intercambio y recopilación de ellos y de los que queráis y deseéis exponernos todos aquellos que que os animéis a acompañarnos este día,
En el evento participaremos Diego Márquez presidente de esta asociación, Merche González como delegada AGASI en esta ciudad, y yo misma como invitada de esta asociación y como miembro de la asociaciones a las que pertenezco que son, OMCETPAC y APPM
Espero que este evento sea de vuestro interés y que os animéis acompañarnos.
Un abrazo y esperamos contar con vuestra asistencia
Hace más de 40 años, en España, se produjo una epidemia de polio que afectó, sobre todo, a la población infantil. Aquellos niños tuvimos que hacer frente a situaciones adversas en, mayor o menor medida según los casos. Y ahora, cuando conseguimos normalizar nuestras vidas, nos encontramos con nuevos síntomas y nuevos problemas que nos van mermando nuestra actividad de la vida diaria: nos referimos a los Efectos Tardíos de la Polio, desconocidos o ignorados por la gran mayoría de nuestros facultativos.
A la vista y en respuesta de esta problemática, en el año 2006, se creó la Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio “AGASI”. Comenzamos nuestra andadura en la provincia de Cádiz, hasta 2010 en que abrimos nuestro campo de actuación al resto de provincias andaluzas, dándole a la misma un carácter regional.
En este deseo está el daros a conocer la Asociación, así como presentaros nuestra Delegación en Málaga y recoger vuestras demandas y propuestas. Para ello, os convocamos para el próximo día 29 de enero, a las 17:00 h. en el local de FRATER, sito en Pasaje Rosario Gil Montes, 2 (29010, Avda. Carlos de Haya)
Agradece de antemano vuestra asistencia y os envía un cordial saludo.
Diego Márquez ...
Presidente de AGASI
Los rotarios contribuyen a una nueva vacuna contra...
Grifols crea un nuevo vehículo para invertir en em...
Rebajada dos años la edad de jubilación de los tra...
Los casos de poliovirus salvaje por país y por año...
Completa la cuota de la 1ª Encuesta Iberoamericana...
Ley 27/2011, de 1 de agosto, sobre actualización, ...
Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos ...
Escuela Sobre los Efectos Tardíos y Síndrome Postp...
Se clausuraron las 1ª Jornadas Hospitalarias celeb...
Me amo, pero con estos dolores no le sirvo a mi fa...
Día 3 de Diciembre: Día Internacional de la Discap...
Guía práctica de Jubilación anticipada de trabajad...

References: Real Decreto 
 artículo 161
 Real Decreto 
 artículo 3
 Real Decreto 
 artículo 161
 Real Decreto 
 Real Decreto 
 Real Decreto