Source: http://www.dogv.gva.es/portal/ficha_disposicion_pc.jsp?sig=003421/2012&L=1
Timestamp: 2020-08-11 04:15:13+00:00

Document:
(DOGV núm. 6748 de 04.04.2012) Ref. Base Datos 003421/2012
Fecha de entrada en vigor: 05.04.2012
DECRETO 16/1997, de 28 de enero, del Gobierno Valenciano, por el que se crea la Red Valenciana de Vigilancia en Salud Pública.
Temáticos: sistema de información, legislación sanitaria, enfermedad, epidemiología , Conselleria de Sanidad
Artículo 1. Creación del sistema de Información
Se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV), que se integra dentro de la Red Valenciana de Vigilancia en Salud Pública la cual forma parte del Sistema de Información en Salud Pública recogido en el artículo 64 de la Ley 4/2005, de Salud Pública de la Comunitat Valenciana.
El SIER-CV tiene por objeto cubrir las necesidades de información epidemiológica sobre enfermedades raras, incluyendo las anomalías congénitas, en el ámbito de la Comunitat Valenciana, proporcionando información de validez contrastada sobre la incidencia y prevalencia de las mismas, favoreciendo el análisis de los factores asociados, proveyendo indicadores que posibiliten la comparación de la situación en la Comunitat Valenciana con otros territorios y facilitando la información necesaria para orientar la elaboración y evaluación de actividades de prevención.
Artículo 3. Gestión del sistema
El SIER-CV será gestionado por el Servicio de Estudios Epidemiológicos y Estadísticas Sanitarias de la Subdirección General de Epidemiología y Vigilancia de la Salud dependiente de la Dirección General de Investigación y Salud Pública. El Área de Investigación de Enfermedades Raras del Centro Superior de Investigación en Salud Pública (CSISP) colaborará en la gestión del SIER-CV en aquellas tareas que se ajusten a sus competencias. Para lograr una coordinación eficaz de actuaciones se constituirá una comisión de coordinación del SIER-CV entre la Dirección General de Investigación y Salud Pública y el CSISP.
El SIER-CV desarrolla las siguientes actividades:
1. Normalizar la información de acuerdo con pautas homologadas internacionalmente.
2. Recoger, procesar, integrar y analizar la información.
3. Evaluar el sistema.
4. Realizar las publicaciones periódicas.
5. Comparar y evaluar la información disponible.
6. Realizar investigación sobre enfermedades raras.
7. Coordinarse con los servicios y unidades dependientes de la Conselleria de Sanitat responsables de la atención a las enfermedades raras.
8. Coordinarse con otras instituciones y asociaciones que desarrollen su labor en el ámbito de las enfermedades raras, mediante la utilización de cualquiera de los instrumentos de participación previstos en la Ley 11/2008 de 3 de julio, de la Generalitat, de Participación Ciudadana de la Comunitat Valenciana.
9. Colaborar y coordinarse en sus actuaciones con otros sistemas de información y registros de índole similar ubicados fuera del ámbito de la Comunitat Valenciana y particularmente con el registro nacional dependiente del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
Artículo 5. Obligaciones de los profesionales sanitarios
De acuerdo con el artículo 10 del Decreto 16 /1997 por el que se crea la Red Valenciana de Vigilancia en Salud Pública, los profesionales sanitarios vienen obligados a suministrar datos, facilitar información y prestar colaboración a las autoridades sanitarias o sus agentes con la finalidad de desarrollar y evaluar las medidas de salud pública tendentes al control de los problemas de salud de la Comunitat Valenciana. Por ello, todos los establecimientos sanitarios y centros que forman parte de la Red Sanitaria Valenciana pública o privada, desarrollarán, en el apartado concreto de la información sobre enfermedades raras, incluidas en ellas las anomalías congénitas, las siguientes actividades:
1. Recoger datos de todos los casos de enfermedades raras y anomalías congénitas que sean atendidos en el centro y comunicarlos al SIER-CV, según el procedimiento establecido por dicho sistema y atendiendo a la definición de caso a notificar que se determine.
2. Colaborar con la recogida de casos en los aspectos de validación y comprobación.
3. Permitir el acceso del personal del SIER-CV, debidamente identificado, a las unidades o servicios del centro que sea preciso para la recogida de información en los aspectos que sea necesario.
4. Suministrar la información que sobre la materia les sea requerida por el SIER-CV de la Comunitat Valenciana, atender sus indicaciones y facilitar las actividades que el mismo sistema precise realizar en orden a su buen funcionamiento.
Estas actividades se efectuarán de acuerdo con lo estipulado en el artículo 66 de la Ley 4/2005 de Salud Pública de la Comunitat Valenciana
El procedimiento de obtención de datos del SIER-CV se efectuará de acuerdo a lo dispuesto en el artículo 7 del Decreto 15/2010, por el que se regula el Sistema de Información en Salud Pública.
Artículo 6. Seguimiento del cumplimiento
Compete a la persona que ejerza la dirección médica del centro sanitario el seguimiento del cumplimiento de las actividades contempladas en el artículo cinco de la presente orden.
Artículo 7. Confidencialidad y protección de datos
El SIER-CV garantizará la confidencialidad de la información, asegurando, además, que su uso será estrictamente sanitario, de acuerdo con lo regulado en la Ley 14/1986, General de Sanidad, en su artículo 10.3, y en la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal, en sus artículos 7 a 11.
Asimismo el SIER-CV estará obligado al cumplimiento de lo estipulado en el artículo 66 de la Ley 4/2005 de Salud Pública de la Comunitat Valenciana, en lo que se refiere a los datos de carácter personal de manera que éstos sean únicamente comunicados para el desempeño de las atribuciones mencionadas en el artículo cuatro de la presente orden, con objeto de su tratamiento posterior para garantizar la salud de los habitantes de la Comunitat valenciana, así como con fines históricos, estadísticos o científicos en el ámbito de la salud pública.
Artículo 8. Comisión de Seguimiento y Control
Se crea una Comisión de Seguimiento y Control del SIER-CV que se encargará de velar por el cumplimiento de todas aquellas actividades conducentes a asegurar el buen funcionamiento del sistema. Esta comisión será presidida por la persona titular de la Dirección General de Investigación y Salud Pública o persona en quien delegue, y sus integrantes serán designados por la Conselleria de Sanidad entre aquellas personas pertenecientes a instituciones u organismos que desempeñen actuaciones relevantes en el ámbito de las enfermedades raras.
Valencia, 7 de marzo de 2012

References: Artículo 1
 artículo 64

Artículo 3

Artículo 5
 artículo 10
 artículo 66
 artículo 7

Artículo 6

Artículo 7
 artículo 10
 artículo 66

Artículo 8