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Timestamp: 2019-02-18 20:55:17+00:00

Document:
Proposta di legge regionale n. 617 presentata il 23 aprile 2009 Torna indietro
Proposta di legge regionale n. 617 presentata il 23 aprile 2009
Interventi a favore dei soggetti affetti da epilessia.
BONIPERTI ROBERTO BOSSUTO IURI GILBERTO BOTTA MARCO CARAMELLA LUCA GIUSEPPE CASONI WILLIAM D'AMBROSIO ANTONIO
Art. 1 (Istituzione Centro regionale di riferimento per l'epilessia)
Art. 2 (Accertamento dello stato di invalidità)
Art. 3 (Orientamento alla professione o lavoro)
Art. 4 (Accertamento di remissione clinica)
Art. 5 (Interventi di informazione)
Art. 6 (Interventi di formazione)
Art. 7 (Strutture sanitarie per l'accertamento e la cura dell'epilessia)
(Istituzione Centro regionale di riferimento per l'epilessia)
È istituito presso l'azienda ospedaliera S. Giovanni Battista di Torino il Centro regionale di riferimento per l'epilessia allo scopo di assicurare:
il miglioramento della qualità di vita alle persone con epilessia ed alle loro famiglie attraverso una efficace assistenza socio-sanitaria;
una diminuzione dei costi socio-sanitari diretti, indiretti e intangibili attraverso diagnosi precoci ed adeguate terapie.
Il Centro di cui al comma 1, nell'ambito degli indirizzi programmatici predisposti dal piano ospedaliero regionale, attua gli interventi per assicurare l'applicazione della presente legge e ne garantisce il monitoraggio.
Il Centro, al fine di garantire competenza e rispetto del principio di sussidiarietà, si avvale della consulenza di rappresentanti designati dalla Lega Italiana contro l'Epilessia -LICE- e dalle realtà associative presenti ed operative su territorio regionale.
(Accertamento dello stato di invalidità)
L'accertamento dell'invalidità, ai sensi della legge 5 febbraio 1992, n. 104: "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.", articolo 4, è affidato alle aziende sanitarie locali mediante le commissioni mediche di cui alla legge 15 ottobre 1990, n. 295: "Modifiche ed integrazioni all' articolo 3 del D.L. 30 maggio 1988, n. 173 , convertito, con modificazioni, dalla L. 26 luglio 1988, n. 291, e successive modificazioni, in materia di revisione delle categorie delle minorazioni e malattie invalidanti", articolo 1.
(Orientamento alla professione o lavoro)
I responsabili dell'istituto scolastico frequentato da un soggetto affetto da epilessia, tenuto conto della compatibilità tra capacità potenziale e forma di epilessia, nel garantire forme di collegamento con la famiglia dell'alunno, esprimono alla famiglia medesima il proprio parere professionale circa il percorso di studi o di formazione cui sottoporre preferibilmente l'alunno.
(Accertamento di remissione clinica)
Il soggetto, in assenza di crisi e di assunzione di farmaci antiepilettici per un periodo di cinque anni e con elettroencefalogramma -EEG- nella normalità, è considerato in remissione clinica. L'accertamento è predisposto con le medesime modalità di cui all'articolo 2.
(Interventi di informazione)
L'assessorato alla Sanità promuove la realizzazione e divulgazione di messaggi ed attiva canali di sensibilizzazione ed informazione sulla patologia attraverso i mezzi stampa, radio e televisione tenendo anche conto delle indicazioni del Centro regionale di riferimento per l'epilessia.
L'assessorato alla Sanità promuove contatti e fornisce alle associazioni di categoria materiale di informazione sulla patologia allo scopo di eliminare i pregiudizi che possono creare impedimenti all'atto dell'assunzione del soggetto con epilessia valendosi del contributo del Centro regionale di riferimento per l'epilessia.
(Interventi di formazione)
Il Centro regionale di cui all'articolo 1, comma 1, fornisce alle associazioni di categoria, per una capillare distribuzione, materiale di informazione sulla patologia e sull'ubicazione e livello delle strutture sanitarie preposte alla diagnosi e alla cura dell'epilessia, nonché materiale di informazione sulla patologia.
Il Centro regionale di cui all'articolo 1, comma 1 divulga materiale informativo sulla patologia, sull'assistenza e sul comportamento nei confronti del soggetto con epilessia, sui rapporti con il resto della classe. L'assessorato alla sanità, di concerto con l'assessorato all'istruzione e con il provveditorato regionale agli studi, prevede l'istituzione di corsi di aggiornamento per insegnanti sulle problematiche relative all'epilessia.
Il Centro regionale di cui all'articolo 1, comma 1, per garantire uniformità di giudizio ai fini dell'attestazione di idoneità alla professione o al lavoro di un soggetto con epilessia, elabora per le commissioni di cui all'articolo 2 le linee guida che definiscono le incompatibilità tra forme diverse di epilessia e mansioni lavorative.
(Strutture sanitarie per l'accertamento e la cura dell'epilessia)
La Regione Piemonte individua, nell'ambito del piano ospedaliero regionale, spazi idonei alla diagnosi e alla cura dell'epilessia con l'indicazione delle localizzazioni, del dimensionamento e delle specializzazioni:
ambulatori extra-ospedalieri per l'individuazione della sospetta epilessia;
ambulatori ospedalieri ed universitari per l'infanzia e per gli adulti che garantiscono con i propri spazi e servizi la formulazione della diagnosi precoce e la cura dell'epilessia;
Centri per l'epilessia per l'infanzia e per gli adulti che garantiscono con spazi e servizi di alta tecnologia e con personale altamente qualificato la diagnosi e cura di situazioni complesse - farmacoresistenze, situazioni in cui è richiesta una diagnosi differenziale, approccio neurochirurgico - secondo una programmazione territoriale.
Gli operatori sanitari che nell'esercizio della loro professione vengono a conoscenza di un caso di epilessia sono tenuti a prestare la necessaria assistenza adottando tutte le misure occorrenti per la tutela della riservatezza della persona assistita.
Ogni sistema di sorveglianza epidemiologica e rilevazione statistica deve essere effettuato con modalità che non consentano l'identificazione della persona. La comunicazione dei risultati di accertamenti diagnostici può essere data esclusivamente alla persona cui tali esami sono riferiti o altro legale rappresentante, fatti salvi i casi previsti dalla legge 20 maggio 1970, n. 300: "Norme sulla tutela della libertà e dignità dei lavoratori, della libertà sindacale e dell'attività sindacale nei luoghi di lavoro e norme sul collocamento", articolo 5, comma 3.
L'accertata epilessia non costituisce motivo di discriminazione, in particolare per l'iscrizione alla scuola e per l'accesso o il mantenimento del posto di lavoro.
Per l'attuazione della presente legge nell'anno finanziario 2009, è autorizzata la spesa di 2.500.000,00 euro, in termini di competenza e di cassa, nell'ambito dell'UPB DB20061 (Sanità Assistenza sanitaria territoriale Titolo 1: spese correnti) del bilancio di previsione per l'anno finanziario 2009, a cui si fa fronte, riducendo di pari importo, la dotazione finanziaria dell'UPB DB09011 (Risorse finanziarie Bilancio Tit. I spese correnti) del bilancio di previsione per l'anno finanziario 2009.
La presente legge è dichiarata urgente ai sensi degli articoli 47dello Statuto ed entra in vigore il giorno successivo alla sua pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione Piemonte.

References: Art. 1

Art. 2

Art. 3

Art. 4

Art. 5

Art. 6

Art. 7
 articolo 4
 articolo 3
 articolo 1
 articolo 5