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Timestamp: 2017-01-23 15:53:40+00:00

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Aparisi Genoma Dignidad Persona
BrowseInterestsBiography & MemoirBusiness & LeadershipFiction & LiteraturePolitics & EconomyHealth & WellnessSociety & CultureHappiness & Self-HelpMystery, Thriller & CrimeHistoryYoung AdultBrowse byBooksAudiobooksArticlesSheet MusicBrowse allUploadSign inJoinGENOMA HUMANO, DIGNIDAD Y DERECHOConferencia impartida en el Seminario «Nuevqs fronteras de los derechos humanos», celebrado en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, Santander, 9-13 de julio de 2001
Ángela Aparisi Miralles Directora del Instituto de Derechos Humanos Universidad de Navarra
Durante los últimos años, los avances que se han producido en el ámbito de la genética han sido espectaculares. Parece que nunca la ciencia había presentado a la humanidad, al menos desde la fisión nuclear, oportunidades y dilemas de tal magnitud y complejidad. Buena prueba de ello son, por ejemplo, las posibilidades que ofrece la ingeniería genética. Pero, frente a las innegables ventajas que reportan estos descubrimientos, también se plantean situaciones en las que se encuentran en juego derechos humanos básicos. Ello pone de manifiesto la necesidad de que el jurista profundice, desde un conocimiento científico serio, en las consecuencias que estas nuevas técnicas van a tener para el ser humano y su entorno. Se impone así la necesidad de una reflexión serena que aborde, entre otros, aspectos científicos, éticos y jurídicos. La problemática que plantea al Derecho la denominada nueva genética es muy compleja. En términos generales, podríamos referirnos a dos grandes grupos de cuestiones: 1. Los aspectos relacionados con la información genética 2. Los problemas relativos a la manipulación genética. En el primer caso, nos hallamos ante la problemática jurídica derivada del acceso, uso y necesaria protección de una información muy peculiar, la genética, hasta hace poco tiempo desconocida para las personas. Hay que partir del hecho de que en los últimos años, y como consecuencia de los avances que se han producido en el “descifrado” del genoma humano, ha sido posible acceder a un tipo de datos sobre los seres humanos cualitati-
vamente diferentes a los ya existentes. Ello está teniendo ya consecuencias trascendentales en el ámbito de la medicina. En este sentido, , refiriéndose al genoma humano, señalaba hace unos años el premio Nobel Watson: “nunca se encontrará un conjunto de libros de instrucción más importante. Cuando sean finalmente interpretados, los mensajes genéticos codificados dentro de nuestro ADN nos proporcionarán las últimas respuestas a los cimientos químicos de la existencia humana. No solamente nos ayudarán a comprender como funcionamos como seres humanos sanos, sino que también nos explicarán, a nivel químico, el papel de los factores genéticos en una multitud de enfermedades - como el cáncer, la enfermedad de Alzheimer y la esquizofrenia- que dismi1 nuyen la vida individual de millones de personas” . Pero, como tendremos ocasión de comprobar en los próximos años, las consecuencias del “descifrado” del genoma humano no serán sólo médicas. Tendrá una gran trascendencia social, económica, ética y jurídica. Incluso influirá decisivamente en el modo de entendernos a nosotros mismos. Por ello, en la actualidad, en EEUU se destina un porcentaje muy elevado del presupuesto del Proyecto Genoma Humano al estudio de las implicaciones éticas, legales y sociales del mismo. Con este objetivo se creó en esta país el Working Group on Ethical, Legal and Social Iusses (ELSI). Dentro de este primer bloque de cuestiones, relacionadas con la información genética, podrían incluirse un gran número de temas que poseen implicaciones jurídicas. Tan sólo voy a mencionarlos porque no dispongo de espacio para tratarlos con la profundidad que requieren.
Watson, J.D., "The Human Genome Project: past, present and future", Science, 248,1990, pág. 49.
ascensos o despidos se hicieran depender de pruebas genéticas. No concurre un requisito tradicional del Derecho de patentes. con respecto al Proyecto Genoma Humano. lo han patentado. lo que es lo mismo. a partir de un mero consentimiento formal. algunos altamente valiosos para la investigación? Con respecto a los genes de etnias específicas nos podemos preguntar: ¿es admisible que con el consentimiento de un solo individuo. y ante las dimensiones que está alcanzando el problema en este país. Enero-Junio 2002
Así. No podemos desconocer la relevancia que puede tener para una persona acceder a los datos que revela su genoma. Núm. De hecho. Otra cuestión. No hay que olvidar que las patentes de genes van a restringir enormemente el número de posibles beneficiados por los futuros medicamentos genéticos. Por ello. incluyendo. De hecho. ya sea en el ámbito laboral o ante la posibilidad de suscribir pólizas de seguros. a lo que se viene denominado “nueva eugenesia” o. muestras de material genético muy valioso de etnias indígenas y. En Inglaterra se ha autorizado a las Compañías de Seguros a requerir una serie de pruebas genéticas a sus posibles clientes. afirmó en una comparecencia pública. el problema de la regulación del acceso y utilización de la información genética de sujetos determinados. sobre todo si no existe terapia conocida. el actual presidente George Bush ha anunciado que se propone elaborar una legislación mucho más específica para evitar la discriminación genética. posteriormente. El 23 de junio de este año. va a alcanzar una magnitud dramática en un futuro. que puede ser incluida en este primer bloque de problemas. el Presidente Clinton aprobó un Decreto en el que se prohibía que. El problema central se podría formular en los siguientes términos: ¿son los genes humanos un bien susceptible de ser patentado? ¿de quien es la propiedad de los genes. Por ello. sino muchas otras compañías. El problema es garantizar que de la decisión de “no saber” no se deriven consecuencias negativas para los individuos. considero que. un derecho a “no saber”. si no se toman las medidas oportunas. Human Genoma Sciences e Incyte. como es el que nos hallemos. también podemos referirnos. De hecho. A esta cuestión. en EEUU. de seguir esta línea de liberalización sin límites de patentes. fundamentalmente en países que carecen de cobertura pública de sanidad. No sólo Célera.000 patentes de secuencias de ADN humano. al solicitar un préstamo bancario. uno de los grandes conflictos que ha dividido a la investigación pública y a la privada ha sido la posibilidad de patentar los fragmentos de ADN humano. en el ámbito de la empresa privada no existe actualmente. tanto a nivel laboral. los contratos. Frente a ello. es muy difícil aceptar que los laboratorios puedan patentar fragmentos del ADN humano. ignorando la función social de la investigación. 10. Esta cuestión no es algo baladí. dentro de este primer grupo de cuestiones. recientes estudios realizados en países europeos han demostrado el fuerte impacto personal y familiar que supone conocer la predisposición a padecer un cierto número de enfermedades. esta información puede querer ser ignorada por los propios sujetos. en la Administración pública. Asimismo entiendo que la necesidad de rentabilizar inversiones no puede ser el único criterio en la toma de decisiones en estos temas. desde un punto de vista ético y jurídico. al problema del uso indiscriminado de la información genética para seleccionar a los embriones que van a ser implantados en las técnicas de fecundación in vitro. en la actualidad se ha denunciado reiteradamente que ciertos laboratorios occidentales han obtenido. suscribir una póliza de seguro o. hace menos de un mes. Sin embargo. También. está bastante extendida. el primer laboratorio que extraiga las muestras pueda patentar fragmentos de ADN común al propio grupo indígena? La realidad es que en la actualidad existe una verdadera “batalla” sobre la protección y propiedad de ese material. a ignorar la propia información genética. Las Compañías de Seguros podrían utilizar esta información para negar una2solicitud de cobertura o para cobrar primas excesivas” . es la necesaria configuración de un derecho a la intimidad genética. por ejemplo. como Millenium Pharmaceutical. explícitamente. incluso. ningún tipo de control legal. en los EEUU la exigencia de aportar cierta información genética. no ante un descubrimiento.DS Vol. que: “Los empleadores podrían estar tentados a negar un trabajo en base al perfil genético de una persona. adoptar un niño. El problema del acceso a los medicamentos en el tercer mundo es ya muy grave y.
. 1. Por el contrario. sino ante una “invención”. la empresa de biotecnología liderada por el famoso Craig Venter. por la polémica que actualmente está suscitan-
Comparecencia pública del 23 de junio de 2001. Por ello. hace ya más de un año. han solicitado ya más de 10. Por último. tendrá consecuencias sociales especialmente graves. antes de ser contratado o suscribir una póliza de seguros.
Otro problema que posee implicaciones jurídicas es la cuestión relativa a la propiedad del material genético y a la admisibilidad de su patente.
muy importantes. Así. será posible afrontar los problemas de carácter ético y jurídico que plantea la
. De hecho. en un mundo en el que la violencia política está siendo sustituida. nos hallamos en una segunda fase. Al exponerlas. como en el caso anterior. alterando el patrimonio genético del organismo. en la que. Estas posibilidades plantean importantes dilemas ético-jurídicos. todos los documentos que. de las patentes de genes. como si de un plano se tratara. en los medios de comunicación. en mi opinión. Así. De este modo. De hecho. Incluso. o el supuesto. por ejemplo. Por otro lado. alterando las especies con las que se van a encontrar las futuras generaciones? Un capítulo cualitativamente distinto es el de la manipulación del genoma humano. De este modo. me referiré con detalle más adelante. como hemos visto. han tratado de enfatizar la idea de que sólo partiendo del reconocimiento de una dignidad inherente a cada miembro de la especie humana. hasta la fecha. en la clonación de mamíferos por transferencia de núcleos podemos distinguir ya dos fases: a) Una primera en la que se clonaban aquellos animales con características más deseables. un mismo telón de fondo: ¿qué es un ser humano? ¿qué lugar debe ocupar frente a la nueva revolución biotecnológica? ¿es posible reconocerle una dignidad inherente? ¿qué consecuencias podrían derivarse de ello? Hasta ahora me he referido a algunas cuestiones que plantea la nueva genética a la ética y al Derecho. progresiva y silenciosamente. antropológica y jurídicos que generan se han afrontado. han reconocido un lugar preeminente a la noción de dignidad humana. En mi opinión. resulta muy necesario hacer el esfuerzo de volver a preguntarnos por nuestro lugar en la nueva sociedad biotecnológica. los problemas éticos. es fácil de advertir que gran parte del debate actual sobre cuestiones que implican cambios trascendentales para el misma noción de ser humano y su relación con la técnica. quizás lo primero que llama poderosamente la atención es el hecho de que. En el campo de la ingeniería genética. Por ello. aparecen hoy ante nuestros ojos como una realidad. en la que la técnica de clonación se combina con la ingeniería genética a nivel germinal. por ejemplo. es importante ser conscientes de que. directa o indirectamente. hasta la fecha. que permiten diseñar. mayoritariamente. quizás sin que nos hallamos dado mucha cuenta. No se trata. gracias a las nuevas técnicas moleculares. mientras que los avances en el plano de la investigación científica son. por una violencia económica. ¿Es admisible llegar a esta cosificación de la vida humana? Sobre ello volveré más adelante. en gran medida. la misma vida. de problemas derivados del acceso. Ciertamente. se desenvuelve. y por su estrecha relación con la noción de dignidad humana. en la actualidad. éstos son transgénicos. se puede conseguir un alto rendimiento de los mismos. a golpe de noticias sensacionalistas y. podemos advertir que posibilidades que hace algunos años se consideraban como de “ciencia ficción”. no sólo se están consiguiendo animales clónicos sino que. los investigadores del Instituto Roslin de Escocia ya han conseguido clonar cinco cerdos transgénicos. Tal es el caso de la clonación humana. Todas las cuestiones a las que me he referido tienen. tanto en el mundo animal como en el vegetal. los avances han sido espectaculares. El principal objetivo es conseguir que sus órganos sean aptos para ser trasplantados a los seres humanos. manipulables a discreción. ya referido. el ser humano ha pasado de ser sujeto a mero objeto de la técnica. uso y protección de la información genética. O lo que es lo mismo: ¿cualquier beneficio económico justifica someter a los animales a técnicas y ensayos que van a modificar radicalmente su estructura genética y les van a ocasionar graves perjuicios? ¿puede la naturaleza ser considerada como una mera fuente de materias primas. Un ejemplo de esto último es el caso de la clonación por transferencia de núcleos. en este momento. incluso hasta sus más profundas raíces químicas? ¿podemos intervenir sobre seres vivos. en muchos casos. b) Pero. Con respecto a la ingeniería genética aplicada a mamíferos nos podemos preguntar si esta experimentación es ajena a todo límite. de lo que está ocurriendo con la denominada "clonación terapéutica" y el uso experimental de las “células madre”. es posible trabajar directamente con el ADN. nos enfrentamos ante intervenciones en las últimas raíces químicas del ser
humano. Un segundo grupo de temas incluiría las cuestiones relativas a la manipulación genética. las soluciones que se aportan a estos problemas se encuentran fuertemente hipotecadas por los intereses económicos en juego. Ciertamente. Estas intervenciones se pueden realizar tanto a nivel somático como a nivel germinal. una de las cuestiones que actualmente resulta más inevitable es: ¿que significado y consecuencias tiene reconocer al ser humano una dignidad intrínseca frente a las posibilidades actuales de la biotécnología? Ciertamente. Tal sería el caso. muy superficialmente.do. además. han pretendido abordar las distintas cuestiones que plantea el genoma humano al Derecho. sino del trabajo directo con genes.
comienza con un capítulo titulado “La dignidad humana y el genoma humano”. el principio tradicional de la dignidad de la persona significa que el ser humano posee una excelencia o eminencia ontológica. Así. en concreto en el estoicismo medio. 449. el Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa. seguidamente.
. Esta hunde sus raíces más profundas en el siglo V antes de Cristo. aprobada en Argentina en 1998. dignidad que se apoya en el genoma pero que no se reduce a él. la mirada a la tradicional noción de dignidad humana. los artículos 1 y 2 de dicho texto se refieren explícitamente a la dignidad intrínseca de todos los miembros de la familia humana. en su artículo 10. Genoma y dignidad
Como he señalado. al reducir todo el conocimiento a la experiencia sensible. es interesante hacer notar que. estos documentos insisten. Cualquier definición del hombre vale para otro. En el mismo sentido.”. de una manera rotunda. en un momento en el que la misma idea de dignidad humana es discutida. En este sentido dirá Cicerón (106-43 a. nuevamente. Asimismo. En un segundo momento abordaré. la noción de dignidad humana aplicada a las posibilidades de la nueva genética? Para aproximarnos a su significado.): “Nada hay tan semejante a otra cosa como un hombre a otro. aprobada por la XXIX Conferencia de la Unesco. Los universales son ideas. También la Declaración Ibero-Latinoamericana sobre ética y genética. nuestra Constitución. es un reflejo de la realidad.1. En este sentido. en gran medida. Esta idea fue desarrollada y enriquecida por el cristianismo.. encontramos una visión universalista del ser humano. Se entiende así que todo miembro de la especie humana tiene un valor absoluto.
sectores doctrinales. Núm.
2. Para el pensamiento clásico. dos problemas que ya he mencionado y que. al mismo tiempo. Pamplona. desde diversos
Cicerón. será posible afrontar todos los problemas de carácter ético y jurídico que se plantean. 10. en mostrar claramente la exigencia ética de respeto universal al otro. J. al que se considera otro yo. no podrá llegar a admitir la idea de dignidad. C. Por ello. En el pensamiento griego. a la identidad y a la integridad humanas y a los derechos humanos recogidos en los instrumentos jurídicos internacionales”. como ya he señalado. pero que no por ello carecen de cierta concordancia con la realidad. y su artículo 1 comienza destacando que “Las partes en este Convenio protegerán la dignidad e identidad de todo ser humano. puede resultar interesante remontarnos hasta los orígenes de la misma noción. y ratificada por la Asamblea General de Naciones Unidas. sostiene que “la dignidad de la persona. Así. Ello sólo resulta oscurecido en la medida en que el hombre se deja llevar por la corrupción de costumbres. pág. en la actualidad. Enero-Junio 2002
nueva genética. son objeto de un intenso debate: la denominada “nueva eugenesia” y la clonación de embriones humanos por transferencia de núcleos. desde una perspectiva crítica. Ciertamente. La noción judía del hombre a imagen de Dios se universaliza. cuyo valor radica. a partir de datos parciales. e incluso rechazada. y poder comprender sus exigencias actuales. los derechos inviolables que le son inherentes…son fundamento del orden político y de la paz social”. conceptos y enunciados que elabora nuestra mente. 2000. en cuanto ésta es la realización 4 existencial de la naturaleza humana” . Por otro lado. conviene recordar que la posibilidad de aproximarnos al concepto de dignidad dependerá estrechamente de la teoría del conocimiento de la que partamos. una breve referencia a la noción de dignidad humana.. pues. en esta exposición haré. porque posee una participación en la dignidad absoluta propia del Ser subsistente. por ejemplo. 10. en su radical importancia. pero. Es evidente que el empirismo. siguiendo a Hervada. ¿Qué significa. la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. que la dignidad es “la perfección o intensidad del ser que corresponde a la naturaleza humana y que se predica de la persona. los recientes avances de la nueva genética urgen a dirigir. En definitiva. Lecciones propedéuticas de filosofía del derecho. podría señalarse que el recurso a la idea de dignidad no es una novedad.
Hervada. a cualquier otro. Desde esta perspectiva podría sostenerse. De legibus. una superioridad en el ser frente al resto de lo creado. Podemos decir que ello lo sitúa en otro orden del ser. Eunsa. al tratarse de un universal. ya que la diferencia con los otros seres no sería cuantitativa. Sin embargo. por ejemplo.. la dignidad implica algo absoluto y no meramente relativo. sino cualitativa. sostiene que “la reflexión sobre las diversas implicaciones del desarrollo científico y tecnológico en el campo de la genética humana debe hacerse atendiendo al respeto a la dignidad. I. 1. entendida como una forma de manipular el genoma humano.DS Vol. es claro que estos documentos tratan de enfatizar la idea de que sólo partiendo del reconocimiento de la dignidad inherente a cada miembro de la especie humana. sólo en su Preámbulo se refiere a la dignidad humana tres veces. El universal es una construcción de la razón. Es deudora de la noción de humanitas griega. y 3 por la variabilidad del ánimo” .
La dignidad. cuya existencia. apartado a) de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. quiero destacar que la dignidad no radica en la posesión de conciencia y autonomía moral. La dignidad. En este sentido. Por ello. es radicalmente negada en la actualidad por la denominada “nueva eugenesia”. 1999. radica en aquello que todos los seres humanos tenemos en común. sin que por eso la autono7 mía ceda a la heteronomía” . Etre et Avoir. debe ser tratado de un modo coherente con esta máxima dignidad.
.Posteriormente Kant también entendió que la dignidad significa que los seres humanos “no son meros fines subjetivos. G. tiene un valor para nosotros. etc. que “No podrá llevarse a cabo intervención alguna sobre una persona en materia de salud sin su consentimiento informado y libre”. como efecto de nuestra acción. Frente a las posibles críticas de heteronomía que algunos puedan achacar a esta visión señalaría. sus fines.. efectuadas por autores como Engelhardt. Ballesteros. sino que son fines objetivos. el artículo 2 . con independencia de su estado de desarrollo o características genéticas. no en el tener. que también se encuentran recogidos en los distintos documentos. “Sobre la fundamentación antropológica de la universalidad de los derechos humanos”. la Convención sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa establece. de esta visión ontológica de la dignidad es posible extraer. mantiene que “Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos. Todo ataque a una vida humana se traduce en la destrucción misma de la dignidad que en ella radica. o el derecho a no ser discriminado por razones genéticas. por ello. siguiendo a Gabriel Marcel. las siguientes consecuencias para nuestro tema:
1º. no sólo como individuo sino también en su pertenencia a la especie humana”. 24. por tanto. pág. la posesión de un genoma defectuoso no podrá entenderse como razón justificatoria de menosprecio a la vida de un individuo humano. El primer derecho fundamental es el derecho a la vida. la naturaleza humana. será una condición propia e inherente a todo ser humano. debe ser reconocida a cualquier miembro de la categoría homo sapiens. el Preámbulo de la Convención sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa establece “la necesidad de respetar al ser humano.).. En consecuencia. también. Real Sociedad Económica Matritense de amigos del País. a la protección de la dignidad de todo ser humano. La dignidad concurre antes de poseer los indicadores humanos (conciencia.. En este sentido. el artículo 11 sostiene que “Está prohibida toda forma de discriminación hacia una persona en razón de su patrimonio genético”. Por su parte. reconociendo la importancia de garantizar su dignidad.
Kant. en cambio. El valor de un ser humano no puede depender. No puedo extenderme más en este tema. Sin embargo. García Morente. autonomía. I. se puede sostener que todo poseedor de una naturaleza humana es titular de una dignidad ontológica. En este sentido. ni su contenido se traduce en un derecho general a la libertad. J. Y en su artículo primero se refiere. Valencia. porque tales cualidades afectan al tener del hombre y no a su ser. esto es. 2º. por ello. Aubier. el derecho a negarse a conocer la propia información genética sin que de ello se deriven consecuencias negativas para el propio sujeto. Y en otro fragmento de su Fundamentación de la metafísica de las costumbres sostuvo: “aquello que tiene precio puede ser sustituido por algo equivalente. Discurso leido en su recepción como Académico de número de la Real Academia de Cultura Valenciana. como intentaré mostrar más adelante. frente a las actuales interpretaciones del pensamiento Kantiano. París. De esta dignidad se derivan ciertos derechos y deberes. en mi opinión. en su artículo 5. de la calidad de su genoma. serían: el derecho a no ser analizado genéticamente sin prestar un consentimiento libre e informado. cualesquiera que sean sus características genéticas”. cosas cuya existencia es en si misma un fin. y por lo tanto no son notas universales. como he señalado. pág. entre otras. y él mismo está llamado a encauzar su vida de acuerdo con su excelencia radical. lo que se halla por encima de todo precio y. Sólo quiero señalar que. 64. Marcel. y se encuentra en conexión con lo más intrínseco a ella. pág. 254. sino del mero hecho de ser un miembro de la especie humana. 1935. esta exigencia. Así. ya que su lesión implica la negación radical de la misma dignidad inherente al ser. 1992. como ha señalado con mucho énfasis Balleste6 ros . La dignidad. M. que “La mayor parte de las insuficiencias del Kantismo se deben esencialmente al hecho de no haber visto que el sí mismo puede y debe ser trascendido. eso tiene una dignidad”. trad. capacidad de sufrimiento. radica en el ser. Y en su punto b) afirma que “Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete su carácter único y su diversidad”. Otros derechos. Pero. De este modo. y un fin tal que en su lugar no puede ponerse ningún otro fin para el cual debieran ellas servir como 5 medios” . no admite equivalentes. Fundamentación de la metafísica de las costumbres.
Sanmartín. la exigencia ética de no comercialización del ser humano y de sus partes debe entenderse en el sentido de que el genoma humano. Enero-Junio 2002
3ª. no debe valorarse sólo en términos patrimoniales y comerciales. el genético. de extirpar enfermedades. Cuando se habla de eugenesia conviene distinguir claramente dos supuestos: por un lado. y auge. En relación al principio de no instrumentalización del ser humano. una modalidad de eugenesia. que. F. Esta visión reduccionista del ser humano puede encontrar cierto apoyo en Darwin. como ya he señalado. el artículo 2 de la Convención sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina afirma que “El interés y el bienestar del ser humano prevalecerán frente al exclusivo interés de la sociedad o de la ciencia”. Partiendo de estos presupuestos. cuyo 9 principal representante es el zoólogo Edward Wilson . la ideología eugenésica. el verdadero eugenis11 mo comenzó con Francis Galton (1822-1911) . en relación a las demandas de patentes y comercialización de genes o de procesos básicos para la creación de la vida. en la actualidad. ya que éste no admitía una distinción cualitativa. el descubrimiento de las claves genéticas de la vida humana ha tenido un importante papel en el nacimiento. Anthropos. son expresión y resul8 tado de factores genéticos preexistentes . 10. N. 1987. 123. estrechamente relacionados con la noción de dignidad humana. En cualquier caso. "The Human Genome Project: plans. La lucha contra las enfermedades humanas no puede ser considerada.L. el carácter y orientación de los seres humanos. propiamente dicha. sino sólo de grado. T. Por ello. Este autor no solo exponía la transformabilidad de las especies merced a mecanismos naturales de selección. Por el contrario. Kennedy Institute of Ethics and Departament of Philosophy Georgetown University. los intentos. entendida como una forma de manipular el genoma humano. Madrid. Vid Galton. no más valioso que el de cualquier otro ser vivo. Alianza. por ejemplo. o su eliminación. McKusick. relativas a secuencias de ADN humano. La consecuencia práctica de este planteamiento es que su valor dependerá de la calidad del mismo10. En este sentido.. En su más radical manifestación. 1988. 1987. (edit. El problema se plantea. la actualmente denominada Sociobiología. de sus características genotípicas . el hombre estaría determinado genéticamente. Facultad de Ciencias de la Universidad de Navarra. ni
Aunque Wilson no inventó la Sociobiología. y la información que el mismo revela. que defiende que entre los seres humanos y otros organismos conocidos no existe. Contemporary Issues in Bioethics. and Applications in Biology and Medicine". ninguna diferencia en lo que a las bases del comportamiento se refiere. en López Moratalla. La nueva síntesis. o bien la esterilización de los individuos portadores de genes defectuosos. Núm. e incluso de técnicas de clonación de seres humanos. pág. Este siempre está determinado genéticamente. básicamente. el rechazo a la patología o al “defecto genético” se hace extensivo al portador del mismo. Este nuevo determinismo intenta justificar que el comportamiento humano en su conjunto. Problemática de la “nueva eugenesia”
Paso ahora a abordar dos problemas. Los nuevos redentores.
Del Amo. Un ejemplo de ello lo encontramos en las demandas de patentes presentadas ante la Oficina Europea de Patentes. éticamente loables. de un nuevo determinismo. Como veremos. pág. entre el ser humano y el animal. La conducta humana sería así no susceptible de reproche negativo. Madrid. Se trata de una forma de reduccionismo biológico que atribuye a los genes toda la riqueza sociocultural del comportamiento humano. 1994. Realmente.).). 628-629. Contrariamente a los principios que antes he sostenido. La dignidad del ser humano conlleva la exigencia ética de no instrumentalización del mismo y de no comercialización de sus partes. A. este solemne principio es ampliamente discutido en relación a la comúnmente denominada “clonación terapéutica”. Vid. es
3. En 1975 publico su libro Sociobiología. en el que expone esta teoría. California. sino que también advertía sobre las posibilidades de influir en ese proceso por medios artificiales. son objeto de un intenso debate a distintos niveles: la denominada “nueva eugenesia” y la clonación por transferencia de núcleos. la eugenesia defiende. Por su parte.DS Vol.. Status.
. Walters. 1. la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos.
incluso de valoración positiva. parte de unos concretos presupuestos antropológicos: el valor intrínseco de un ser humano depende. Deontología Biológica.. En definitiva.
Vid. esta corriente mantiene la reducción de los individuos a sus características genéticas. Beauchamp. Pamplona. En esta línea. en su estado natural. mantiene que “El genoma humano. Sin embargo. no puede dar lugar a beneficios pecuniarios”. L. fue el primero en emplear este término para designar a esta nueva disciplina científica. El ser humano no es más que un genoma. en sentido propio. Herencia y eugenesia. "Eugenesia". intenta explicar la variedad y la evolución de los comportamientos socioculturales mediante la herencia genética. fundamen12 talmente. debe entenderse como un principio fundamental la primacía del ser humano frente a cualquier tipo de interés social o económico. (edit.
Jacques Testard. con el diagnóstico preimplantatorio y la selección de donantes de gametos. sobre el grave peligro de eugenesia. decenas de veces más numeroso que el de los fetos sometidos al diagnóstico prenatal. Frente a la postura favorable del canciller. entre otras cosas. uno de los más graves peligros que conlleva el acceso a la información genética es la posibilidad de una progresiva exacerbación de esta mentalidad eugenésica. mantiene que éste tipo de diagnósticos "permite a los padres y a los médicos rechazar los defectos de menor importancia que antes se toleraban en el diagnóstico prenatal y realizar la correspondiente 13 selección" .. el Parlamento Europeo. como el ya referido Jacques Testard. Los "controles de calidad genética" de embriones son una realidad y se han convertido en una práctica potencialmente ilimitada.
mente el aborto.
. Asimismo. En EEUU. poseer un genoma correcto se eleva a condición indispensable para poder llegar a vivir. En este sentido Michael Kirby. Pero el problema se va a agravar en un futuro no muy lejano. tuvo lugar un duro debate en el Parlamento alemán en el que se enfrentaron el canciller Gerhard Schröder y el presidente del país. Sin embargo. mediante el diagnóstico preimplantatorio en las técnicas de fecundación in vitro se puede llegar a seleccionar aquel embrión que reúne el mayor número de características deseables. Capron ha destacado que este tipo de pruebas serán sistemáticamente realizadas a los concebidos. pelo. e incluso cualquier tipo de dato constitutivo de origen genético (color de los ojos. op.. al tiempo que conlleva una gran carga discriminatoria y lesiva de la dignidad humana. De este modo. Testard. tal y como afirmaba la citada Resolución. J. Se está generalizando la práctica de realización de análisis genéticos para detectar posibles anomalías en el embrión.. 18. es decir. propuso que. Johannes Rau. el 31 de mayo de 2001. Como he señalado. Ya en 1989.). Genethics. sobre la posibilidad. 14 de par en par. De este modo. En este sentido. al estudio y prevención del peligro de eugenesia. está determinado enteramente por la genética. el diagnóstico preimplantatorio conduce a la exclusión indolora de posibles niños gracias al examen de concebidos. base genética de la estatura. premio Nobel y una de las figuras más prestigiosas de la genética moderna. se destinaran. será de un calibre insospechado. han manifestado públicamente su oposición a cualquier forma de diagnóstico genético preimplantatorio. posturas eugenésicas. entre otras cosas.claro que la ideología eugenésica implica un reduccionismo antropológico radical. Y añadió: “¿Quien garantiza que el diagnóstico preimplantatorio no abrirá. incluido su cerebro. la Sociobiología puede ser considerada como una continuación del eugenismo de Galton. etc). cit. las puertas a la selección?” . The new eugenics. C. Algunos investigadores han afirmado que dentro de pocos años se habrán podido crear técnicas de análisis de ADN que permitan examinar toda la dotación cromosómica de un embrión y detectar así cualquier defecto o fragilidad hereditaria inimaginable. En la práctica. uno de los pioneros de estas técnicas en Francia. la previsible posibilidad de acceder y de manipular los genes. incluso la continuación de los Seguros de salud podrá hacerse depender de la decisión de
Palabras pronunciadas por Johannes Rau en el Parlamento Federal alemán. dando lugar a un nuevo ser humano. La progresiva implantación de esta nueva eugenesia. en Bernhard. que “La eugenesia. el 31 de mayo de 2001. Esa es la razón por la que algunos científicos. Cookson. De hecho. aparece especialmente clara en el ámbito prenatal. miembro del Comité Internacional de Bioética de la Unesco se pregunta: ¿donde comienza y donde acaba este proceso de eliminación de la vida humana? ¿Puede admitirse este intento de erradicación de cualquier mínimo defecto genético eliminando al mismo ser humano? El tema ha cobrado una gran actualidad en los últimos meses. para Wilson el ser humano. (eds. Para este investigador. es importante subrayar que actualmente en el diagnóstico preimplantatorio no existe ningún tipo de freno. a afecciones poligénicas. de legalizar el diagnóstico preimplantatorio. como advirtieron desde un principio los científicos. Por ello. Watson. entre otras cosas. Por ello. en su Resolución de 16 de marzo sobre Problemas éticos y jurídicos de la manipulación genética y de la fecundación artificial humana advertía. la eutanasia y la selección son conceptos que están relacionados con la mala memoria de Alemania”. En definitiva. de un modo alarmante. a simples factores de riesgo. Ello ha llevado a evitar el nacimiento de niños con características genéticas que no justifican oficialJ. al menos el 3% de los fondos atribuidos a financiar el Proyecto Genoma Humano. la información genética obtenible desde el instante de la fusión del óvulo con el espermatozoide.P. con la selección genética preimplantatoria. H. Para este autor. en el punto 25. En la actualidad está teniendo un desarrollo espectacular gracias a la procreación artificial. aparte de a las enfermedades monogénicas. ha empezado a ser aplicado. Johannes Rau criticó duramente la legalización de la selección de embriones afirmando. puede estimular. al reducir toda la riqueza de la especie humana a los genes.
10. o las iniciativas del Consejo de Europa. sino su necesaria destrucción. pág. portador de una dignidad radical. Alianza. T.. "Which Ills to Bear?: Reevaluating the Threat of Modern Genetics". 633. que tiene su fundamento en el alma espiritual que lo impregna y vivifica”. como algunos han señalado. por otro lado. se aprobaron. pág. L. de marzo de
Capron. se podría incrementar el número de embriones que. Pero. en su discurso a la Academia Pontificia de la Vida. Básicamente. Ello implicaría un reduccionismo radical. op. incluso. Frente a los referidos planteamientos de tipo ontológico. Walters. entre otros.
1997. cit. la OMS emitió una Declaración en la que se manifestaba en contra de la clonación humana. Vid. 1965. Madrid. También. En la actualidad.M. sino una misma técnica con dos finalidades distintas: la experimental y la reproductiva. se condena tajantemente la clonación de seres humanos. el debate social y científico ha seguido una orientación diferente. Ballesteros. con el fin de satisfacer un interés ajeno al del propio embrión. Ya no se cuestiona si clonar seres humanos es o no respetuoso con la dignidad humana. La denominada clonación “terapéutica” es una verdadera clonación humana. Buenos Aires. merecen destacarse la Resolución del Parlamento Europeo. desde diversas instancias e instituciones. se insistió.. reproducir a un ser querido. 22. enraizados en la noción de dignidad humana. Las reacciones se produjeron tanto a nivel de Organismos internacionales como en el Derecho interno de diversos países. Ya he señalado que el segundo tema. sin embargo. (edit. Jaspers.DS Vol. con inusitada rapidez. A. 56 y 62. El ser humano es así una misteriosa unidad entre aspectos biológicos y biográficos. pág. pág. Origen y meta de la historia.
. dos modalidades de clonación. considero que esta modalidad de clonación reviste una gran gravedad desde el punto de vista de su ataque a la dignidad humana. 2. 1968. La fe filosófica. En todas ellas. Desde que en 1997 se constató científicamente la posibilidad de clonar mamíferos a partir de células somáticas de individuos adultos. “el genoma humano no sólo tiene un significado biológico. o simplemente obtener hijos en una pareja estéril. op. es portador de una dignidad antropológica. J. La “clonación reproductiva” permitiría conseguir. recientemente han proliferado otras líneas argumentales. mecanismos jurídicos para impedir tal tipo de conductas. pero el ser humano está inacabado. En un principio. ya que implica la creación de seres humanos con un patrimonio genético igual al de otro ser humano ya existente. Frente a ello cabría señalar que basta el genoma humano para ser considerado persona y por ello. Dada la gran confusión social reinante sobre este tema. 59. los siguientes objetivos: replicar individuos de gran genio o belleza. de generar toda clase de tejidos. en la gravedad ética y jurídica que reviste el hecho de instrumentalizar a los seres humanos mediante esta técnica. capaces. El medioambiente y su propia libertad interaccionan con el genoma. cit. Consecuencia de este nuevo enfoque es la actual distinción entre “clonación reproductiva” y la mal llamada “clonación terapéutica”. se plantea su utilidad para el resto de la población. Enero-Junio 2002
abortar. es la problemática derivada de obtener seres humanos mediante la técnica de la clonación. apelando a la noción de dignidad humana. se podrían transferir en las técnicas de fecundación in vitro. 1. Losada. entre naturaleza y cultura. Asimismo. entre dimensión empírica y trascendental. la posibilidad de creación de embriones para congelar en previsión de posibles problemas para la obtención de gametos en el futuro. habría que calibrar su conveniencia mediante un proceso de ponderación de tipo beneficio/costo. “Sobre la fundamentación antropológica de la universalidad de los derechos humanos”. La presión social fue tan fuerte que. posteriormente. ya que las Compañías no van a querer hacerse cargo de los gastos generados por una descendencia enferma o con probabilidades de enfermar.. en Beauchamp. como he señalado.L. Existe. la clonación “terapéutica” o experimental implica la destrucción del embrión clonado.). con la denominada “clonación terapéutica” o experimental se perseguiría la creación de embriones humanos con el objetivo de extraerles sus células madre o totipotentes. Núm. A diferencia de la clonación reproductiva. el valor de un ser humano no puede quedar reducido a la calidad 16 o características de sus genes . Aunque esta práctica aún no se ha extendido. en teoría. Por su parte. en el ámbito internacional.. entre 17 libertad y conciencia de finitud . Contemporary Issues in Bioethics. creo importante destacar lo siguiente: 1. el 18 de marzo de 1997. directamente relacionado con la noción de dignidad humana. Y digo mal llamada porque no implica ningún beneficio terapéutico para el nuevo ser humano. Como destacó Juan Pablo II. con distintas implicaciones éticas y jurídicas. para este autor es de esperar que en una sociedad tan competitiva y economicista como la americana tal exigencia se convierta en 15 algo rutinario . No existen. se inició un debate social que aún no ha acabado. La persona existe desde que existe el genoma.. De este modo. el 24 de febrero de 1998. Así. Por ello.
y que cualquier flexibilización de la prohibición vigente originará presiones para poder seguir desarrollando la producción y la utilización de embriones (. El documento prohibe cualquier intervención científica encaminada a la creación de seres humanos idénticos. supone traspasar de forma irreversible una frontera en las normas de investigación y es contraria a la política pública aprobada por la Unión 103
. sin necesidad de crear y destruir embriones. el 12 de marzo de 1997. necesariamente. de normas éticas sobre la biotecnología.. En la actualidad.) Considera que la clonación terapéutica. También merece destacarse el Protocolo sobre Clonación Humana elaborado por el Consejo de Europa.) Considera que los derechos humanos y el respeto de la dignidad humana y de la vida humana deben ser el objetivo constante de la actividad política legislativa (. de transformarse en otro tipo de tejidos. no hay que olvidar que existen fuertes intereses económicos comprometidos en la obtención de células madre embrionarias.. El último documento internacional aprobado sobre este tema es la Resolución del Parlamento Europeo de septiembre del año 2000. un mes después de la obtención de la oveja Dolly. considero que el recurso a la clonación para la obtención de los mismos tiene cada vez menos sentido científico. más rotundamente se ha manifestado sobre esta cuestión. Ya se ha demostrado la capacidad de las células de la médula ósea.. Esta técnica invierte completamente el planteamiento. a nivel internacional.) Considerando que no existe ninguna diferencia entre la clonación con fines terapéuticos y la clonación con fines reproductivos. de un Proyecto de reforma de la Ley sobre fertilización y embriología humana de 1990. considero que este principio se conculca directamente en la denominada “clonación terapéutica”. negando el derecho a su identidad genética. sino que además atentan a su unicidad biológica y conducen. Noëlle Lenoir.. En el documento de 1997 se afirma textualmente que la clonación de seres humanos “no puede ser justificada o tolerada en la sociedad por representar una grave violación de los derechos humanos fundamentales. ha manifestado que la instrumentalización comienza en el momento en que se utiliza la técnica de la clonación para satisfacer una necesidad de orden personal o utilitario Ya he mencionado anteriormente que.. e incluso de la grasa humana. el Derecho fue inusitadamente rápido en reaccionar. a una exacerbación eugenésica. hasta la fecha. Por ello.) Considerando que nos encontramos ante una nueva estrategia semántica que intenta debilitar el significado moral de la clonación humana (. Se trata de un texto adicional a la ya mencionada Convención sobre Bioética. En concreto. la Resolución del Parlamento europeo señala textualmente: “Considerando que la dignidad humana y el consiguiente valor de todo ser humano son los principales objetivos de los Estados miembros. Entiende que tal conducta implica una instrumentalización de la dignidad inherente a todo miembro de la especia humana. Así. En la Resolución se aboga por
la adopción. La nueva regulación inglesa permite la creación de embriones humanos por clonación para obtener células madre. la presidenta el Grupo Europeo de Consejeros sobre las Implicaciones Éticas de la Biotecnología (GECIEB). está científicamente demostrada la posibilidad de obtener células madre de tejidos somáticos. En este sentido. el Parlamento Europeo aprobó una Resolución sobre la clonación.. A la vida humana se le aplica radicalmente el estatuto ontológico de cosa.. y ofender a la dignidad del ser humano”. Sin embargo. Frente a ello.. Se puede afirmar que éste texto es el que.. contraria al principio de igualdad entre los seres humanos por permitir una selección eugenésica y racista de la especie humana.. como los métodos consistentes en obtener células madre a partir de personas adultas o del cordón umbilical de recién nacidos (.. También se destaca que la tutela directa de los derechos de los individuos está por encima de cualquier interés social o de terceros. ante el problema de la clonación humana. Sin embargo. Ya he mencionado anteriormente que el artículo 2 de la Convención sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina afirma que “El interés y el bienestar del ser humano prevalecerán frente al exclusivo interés de la sociedad o de la ciencia”.) Considerando que existen formas de curar enfermedades graves sin recurrir a la clonación de embriones. considero que estas técnicas no sólo instrumentalizan radicalmente a un embrión humano. tal como se proclama en numerosas Constituciones modernas (... que conlleva la creación de embriones humanos con fines exclusivos de investigación. y la de clonación humana de 1993. La Resolución se aprobó como respuesta ante la presentación. al considerar que vidas humanas pueden ser tratadas como medios para satisfacer fines ajenos.3.. y por la no financiación de ensayos sobre clonación en seres humanos. En ella se tiene en cuenta la anterior Resolución sobre los problemas éticos y jurídicos de la ingenieria genética y de la inseminación artificial del año 1989. plantea un profundo dilema moral.. y posterior aprobación. También he mantenido que la dignidad del ser humano conlleva la exigencia de no instrumentalización del mismo y de no comercialización de sus partes. por el Parlamento inglés.
El problema. aprobar normas jurídicas con el fin de evitar o disminuir daños causados. A menos que consigamos responder a estas cuestiones.DS Vol. podemos afirmar que la nueva genética. Se trata de desafíos a la misma idea de dignidad humana que. Núm. en definitiva. “The Moral Meaning of Genetic Technology”. septiembre. seremos capaces de comprender los cada vez más asediados fundamentos de la dignidad humana. 10. Kass. parece ser el único antídoto ante un economicismo que sólo atiende al valor de mercado. Enero-Junio 2002
Europea (. Sólo siendo conscientes de ello... las prácticas a que dará lugar. L. individualmente considerado. harán cambiar numerosas instituciones. sin minusvalorar los considerables beneficios que la tecnología genética. cuando no su esclavo.)”.. en todo este vertiginoso proceso.) Reitera su llamamiento a cada uno de los Estados miembros para que promulguen normas jurídicas vinculantes que prohiban la investigación sobre cualquier tipo de clonación de seres humanos en su territorio y establezcan sanciones penales para toda violación de las mismas (.. el hombre de la era de la biotecnología está condenado a ser su criatura... legislativo. proporcionará a la humani18 dad . 1999. En resumen. aunque somos
capaces de conseguir lo inimaginable. lo que importa es comprender la verdadera naturaleza de lo que está ocurriendo y el lugar que debe ocupar el ser humano. y la creciente vinculación existente entre conocimiento. Son tan importantes los intereses en juego. 1. y la información que aportará sobre las raíces químicas de la vida humana. e incluso nuestra visión del ser humano y la vida. Aunque es necesario poner límites. no sabemos bien quienes somos ni hacia donde vamos. inevitablemente.
Vid. normas jurídicas.
. científico y económico para fomentar terapias que utilicen células madre obtenidas a partir de personas adultas(. Commentary.R..) Pide que se haga el mayor esfuerzo posible a nivel político. a comienzos del siglo XXI.. que es necesario afrontar a gran escala el problema. es que. economía y poder.
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