Source: http://bfbd.de/de/vereinsgrundsaetze.html
Timestamp: 2014-07-28 08:16:23+00:00

Document:
Vereinsgrundsätze beschreiben Identität, Ziele, Arbeitsweise und den Willen zur Verwirklichung des gemeinnützigen Vereinszwecks. Sie unterliegen einer laufenden Anpassung. Erstrangig gültig sind die Vorschriften der Satzung. § 1 Der Vorstand ist laut Satzung ermächtigt, Verordnungen zu beschließen.
Er ist gehalten, die Vereinsgrundsätze aus gegebenem Anlass oder auf Aufforderung durch Mitglieder zu aktualisieren. Die endgültige Formulierung ist Sache des Vorstands, der weitgehend auf Vorschläge Rücksicht nimmt. Die
Vereinsgrundsätze sind im Internet zu veröffentlichen.
§ 2 Mitglieder verpflichten sich untereinander sowie in Arbeitsgruppen und im
Vorstand der gegenseitigen Solidarität und Toleranz.
§ 3 Sinn und Zweck der Vereinsgrundsätze ist es, die Besonderheiten der von Zecken
übertragenen Erkrankungen im Kontext des Gesundheitssystems deutlich zu machen und dem Verband einen Rahmen zu geben, um diese Problematik im Verein und in der Öffentlichkeit in klarer und deutlicher Weise zum Ausdruck zu bringen. Dabei
sind die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des
privaten und öffentlichen Rechts, mit Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ der
Dachorganisationen BAG-Selbsthilfe und PARITÄTISCHER einzuhalten. § 4 Die Vertreter des Vereins sind gehalten, die Besonderheiten der Borreliose-
Erkrankung und der damit in Verbindung stehenden Co-Infektionen mit
Nachdruck zu vertreten, in einem Tenor, der weder diskriminierend noch in
anderer Weise ehrenrührig ist.
§ 5 Die Spannung zwischen den uns täglich von Patienten vorgebrachten und als
ungerecht empfundenen Tatsachen (Mangel an universitärer Ausbildung,
negative Auswirkungen der Gesundheitsreform, Therapieverweigerung,
Fehldiagnosen, Stigmatisierung als Hypochonder und Depressiv-Kranker) ist
sehr groß, so dass ausgleichende Strategien unser Bestreben sein müssen. Wir versichern uns der Meinung der Ärzte, zeigen aber die auftretenden Dilemmata deutlich auf. § 6 Es ist ein Ziel des Vereins, die identifizierten Diskrepanzen zwischen Verein,
Öffentlichkeit, Leistungsträgern und Medizin zu überwinden..
Zu Fordern ist ein Pardigmenwechsel bei Psychiatern, Psychologen und Psychotherapeuten, die infektiologischen Ursachen bei psychiatrischen Befindlichkeiten in Betracht zu ziehen und in den Focus der Diagnose zu stellen.
Zu Fordern ist eine Verbesserung der auch in der Ärzteschaft diskutierten Arzt-/Patienten-Kommunikation..
Die Qualitätsbemühungen der Selbstverwaltungsorgane der Ärzte bewegen sich derzeit noch in recht undifferenzierten Bereichen. Der BFBD wirkt mit, die Ergebnisqualität stärker in den Vordergrund zu rücken..
Die Leitlinien-Entwicklung verläuft zögerlich. Leitlinien werden derzeit nicht ausreichend berücksichtigt oder missgedeutet, die Diagnose einer Borreliose zu verneinen und Therapieverweigerungen zu begründen.
Eine Wirtschaftlichkeitsbetrachtung unter Einbezug ursächlicher sowie individueller Behandlungen findet nicht statt. Der BFBD regt mit Kooperationen (§ 9) an, Schwerpunkte zu setzen. Eine Verbesserung von Qualität und Effizienz, verbunden mit der Einführung einer Kosten-Nutzen-Betrachtung, muss in Zukunft verstärkt Eingang in Therapieüberlegungen finden. Medizinischen Nachteilen einer so genannten Zentrumsmedizin, insbesondere die Vernachlässigung des § 12 SGB-V, ist entgegen zu treten.
Den Sparversuchen der Gesundheitssysteme, der Kostenflut Herr zu werden, indem die „Hürden für eine Borreliose“ höher gelegt werden, um eine Therapie verweigern zu können, muss ebenfalls entgegen getreten werden. Der ethische Anspruch der Ärzte wäre damit in Frage gestellt. Dem Denkansatz der „Charta zur ärztlichen Berufsethik“ (2002) geschähe erheblicher Abbruch..
Der BFBD bemüht sich im Ausgleich symmetrischer Informationen um die Vermittlung klinischer und patientenbezogener Vorteile für die Betroffenen.
Weil bei vielen Patienten medizinrechtliche Grundkenntnisse fehlen, motiviert sie der BFBD, sich selbst durch Information und Eigenverantwortung an der „Partizipativen Entscheidungsfindung“ zu beteiligen und den Arzt in seiner Verantwortung zu unterstützen. Der BFBD ruft dazu die Patienten auf, einen offenen, in Einzelfällen auch harten, dem gesundheitspolitischen Fortschritt dienlichen Dialog zu pflegen..
§ 7 Es ist erklärtes Ziel des Vereins, eine objektive, dem Wohl der betroffenen
Patienten und deren Angehörigen dienende Beratung zu leisten. Der Umgang mit
den Medien soll der Sensibilisierung für die Problematik und dem Fortschritt in
Diagnostik und Therapie dienen. Eine Diskreditierung von Ärzten und
Wissenschaftlern ist nicht beabsichtigt.
Der BFBD unterscheidet zwischen Beratern der bundesweiten Hotline, Beratern
in den Selbsthilfegruppen und einzelnen Kontaktern. Die Berater der Hotline
unterliegen der regelmäßigen Weiterbildung durch den Verein, untereinander
und auf Eigeninitiative. Berater der Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen handeln in eigener
Verantwortung, sind jedoch gehalten, sich an diesen Vereinsgrundsätzen zu
orientieren und die angebotene Weiterbildung in Anspruch zu nehmen. Dies soll
zur Anhebung und zur Erzielung einer möglichst gleichwertigen Qualität der
Beratung beitragen.
Die Dilemmata der sozialpolitischen, medizinischen,
psychosomatisch/psychiatrischen sowie juristischen Gegebenheiten erfordern
einen eingehenden Dialog. Die teils unter-juristischen Festlegungen der
Selbstverwaltungsorgane (SVO) der Medizin, wie Musterberufsordnung (MBO),
Charta der Berufsethik und andere, aber auch das Sozialgesetzbuch (SGB V)
gebieten einen ethischen Ansatz, der von Seiten der Selbsthilfeorganisationen
(SHO) in Anspruch genommen werden darf und soll.
§ 8 Wir berichten über Therapie-Erfahrungen, geben aber keine Therapie-
Empfehlungen ab. Wir beraten möglichst so, dass sich den Betroffenen
Handlungsoptionen eröffnen, für sich Entscheidungen treffen zu können.
§ 9 Die Zusammenarbeit mit Fachgesellschaften, mit Ärzten, der Besuch von
einschlägigen Tagungen, die Verfolgung der wissenschaftlichen Literatur und
die enorm hohe Zahl von Beratungen Betroffener verschaffen uns einen
Überblick, der uns als Patientenvertreter zu Mitsprache, Kritik und zur
Mitarbeit in Gremien prädestiniert und durch das Leitlinien-Manual der
medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften berechtigt. § 10 Grundsätzlich gilt im BFBD bei Zeckenerkrankungen das Primat der
schulmedizinischen Behandlung – bei Borreliose die antibakteriell-antiinfektive
Behandlung. (verabschiedet am 10.10.2004 im damaligen Verbandsrat, Fulda)
Die so genannte Alternative Medizin, das heißt Heilmittel und Heilmethoden, die
nicht unter dem Begriff der Schulmedizin einzuordnen sind, findet Anwendung
in der Nachbehandlung (Sekundär-Therapie) einer zuvor nach den Regeln der
Medizin (Primär-Therapie) behandelten Zeckenerkrankung. Wo über Erfolge der alternativen Heilmittel und Heilmethoden diskutiert wird,
ist auch über die möglichen Nebenwirkungen zu sprechen. Das offensive
Propagieren umstrittener Methoden und arzneimittelrechtlich nicht zugelassener
Mittel ist zu unterlassen. Die beim BFBD akkreditierten Berater sind verpflichtet, Ratsuchenden den
Unterschied zwischen Primär- und Sekundär-Therapie sowie die Reihenfolge der
Anwendung unmissverständlich zu erklären.
§ 11 Die Berater des BFBD sind weder Ärzte noch Juristen. Deshalb beschränken sich
unsere Empfehlungen auf unsere persönlichen Kenntnisse und die Erfahrung aus
den Beratungen, den Kontakten mit Ärzten und Besuchen von
Fortbildungsveranstaltungen. Eine medizinische und juristische Beratung oder
gar Vertretung der Patienten kann deshalb nicht unser Ziel sein. Hierzu
verweisen wir die Ratsuchenden auf Organisationen, die dies zur Grundlage
ihrer Tätigkeit haben. Stand: 15. März 2009 Quellen: Lauterbach/Schrappe: Gesundheitsökonomie, Qualitätsmanagement und Evidence-based Medicine.
Beratung: 01805-006935 Montag bis Donnerstag 10.00 – 12.30 Uhr,
Montag und Freitag 18.00 – 20.00 Uhr, Samstag 16.00 – 18.00 Uhr
Geschäftsstelle: Postfach 4150, 64351 Reinheim, Tel. 06162-969443, Fax 06162-1666
E-Mail: info@borreliose-bund.de, www.borreliose-bund.de, www.borrelioseforum.de

References: § 1

§ 2

§ 3
 § 4

§ 5
 § 6
 § 12

§ 7

§ 8

§ 9
 § 10

§ 11