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Timestamp: 2017-03-26 14:59:49+00:00

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Pulmonale Hypertonie e.V. – Berlin - Brandenburg - Mecklenburg-Vorpommern
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Kontakt zum LandesverbandBerlin - Brandenburg - Mecklenburg-Vorpommern
Dr. Harald KatzbergLandesleiterHibiskusweg 8A13089 BerlinHandy Nr.: 0171 3420086
Norbert Findling Stellv. Landesleiter Handy Nr.: 0172 3853013
berlin-brandenburg@phev.de
30. März 2017 Patiententreffen in der evangelischen Lungenklinik Berlin (Buch) Haus 207, Konferenzsaal, Beginn: 12:00 Uhr mit Mittagessen, Ende ca. 15:30 Uhr Begrüßung: Prof. Dr. Christian Grohe' Chefarzt der Lungenklinik Dr. Harald Katzberg Leiter Landesverband
Referent : Dr. med. Hannes Semper Oberarzt der Lungenklinik "Lungenfumktionsmessung" Vortrag : Katrin Blankenburg Sozialdienst der Lungenklinik " REHA bei PAH" Juni 2017 Patiententreffen in Potsdam September 2017 Patiententreffen in Mecklenburg-Vorpommern
20-22. Okt. 2017 bundesweites Patiententreffen in Frankfurt / Main
Dezember 2017 Patiententreffen im Unfallkrankenhaus Berlin Marzahn
wenn die Termine und Referenten zu den Informationsveranstaltungen feststehen, werden die Angaben aktualisiert.
Wir bitten, um möglichst rege Teilnahme, da unsere Informationshefte nicht den vollen Umfang der Vorträge und Fragen erfassen.
Inhaltsverzeichnis: -Jahrestätigkeitsbericht 2016 -Patiententreffen im Unfallkrankenhaus Berlin -Kurzbericht Patiententreffen Frankfurt 2016 -Patiententreffen Greifswald -Patiententreffen Apotheke "Helle Mitte"
Jahrestätigkeitsbericht 2016 des „pulmonalen hypertonie e.v.“ Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern
Auf der 28.Info-Veranstaltung im UKB am 19.12.2015, an der auch Herr Kulla und Herr Thimm als Vorstandsmitglieder des Bundesverbandes teilnahmen, teilten die bisherigen Vorsitzenden des Landesverbandes, Herr Börner und Herr Fliegel mit, dass sie im Jahr 2016 nicht mehr als Regionalvorsitzende des Landesverbandes Berlin/Brandenburg/MV zur Verfügung stehen. Herr Kulla warb im Rahmen der Veranstaltung um Nachfolger für die ausscheidenden Vorsitzenden. Im Ergebnis erklärten sich Herr Dr. Katzberg (Berlin) und Herr Findling (Potsdam) bereit, die Leitung des Regionalverbandes zukünftig gemeinsam zu gestalten.
Am 19.01.2016 fand dann die Übergabe der Landesleitung auf einem Treffen in der Apotheke „Helle Mitte“ statt. Es nahmen die bisherigen Verantwortlichen, Herr Börner und Herr Fliegel, sowie die zukünftigen Verantwortlichen, Herr Dr. Katzberg und Herr Findling, teil.
Herr Börner und Herr Fliegel informierten ausführlich über alle Fragen der Vereinsführung, der Finanzierung, der Mitgliederarbeit sowie der Zusammenarbeit mit dem Bundesvorstand.
Übergeben wurden umfangreiche Unterlagen, Broschüren und Inventar. Es wurde vereinbart, dass die Pauschalförderung für das Jahr 2016 schon vom neuen Vorstand erarbeitet wird. Ab der formalen Ernennung durch den Bundesvorstand im Februar 2016 übernehmen der Herr Dr. Harald Katzberg (Vorsitzender) und Herr Norbert Findling (stellv. Vorsitzender) dann die Leitung des Landesverbandes Berlin/Brandenburg/Mecklenburg-Vorpommern.
Nach erfolgter Übergabe in der Landesleitung wurden im Jahr 2016 folgenden Patienten-Informationsveranstaltungen durch unseren Landesverband organisiert:
29. Patienten-Infoveranstaltung am 13.5. in der Apotheke „Helle Mitte“
30. Patienten-Infoveranstaltung am 16.9. in Greifswald (MVP)
31. Patienten-Infoveranstaltung am 19.12. im UKB Berlin-Marzahn
Außerdem unterstützten wir die Teilnahme unserer Mitglieder am 19. bundesweiten PH-Patiententreffen mit Angehörigen vom 28. bis 30. Oktober in Frankfurt/Main.
Eröffnung des Patiententreffens mit Angehörigen durch den Vereinsvorsitzenden Herrn Kulla
Im Rahmen der Vereins- und Öffentlichkeitsarbeit nahmen wir weiterhin folgende Aktivitäten wahr:
12. Deutsches P(A)H-Forum vom 24. bis 25. Juni im AXICA in Berlin - vertreten mit einem Informationsstand unsere Selbsthilfegruppe
Teilnahme an der Mitgliederversammlung sowie der Fachtagung „Miteinander voneinander lernen“ der Allianz chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) im Auftrag des Bundesvorstandes des phev vom 18. bis 19. November in Rheinsberg
Teilnahme am Selbsthilfekongress 2016 der BAG Selbsthilfe sowie der Barmer GEK am 12. Dezember in Berlin
Einladung von Patienten des UKB an unserer Patienten-Infoveranstaltung im UKB am 17.12. mit Prof. Albert vom Deutschen Herzzentrum. (8 Patienten vom UKB nahmen teil)
In den PH-Kliniken, Arztpraxen und Selbsthilfe-Kontaktstellen wurden Informationsmaterialien ausgelegt und Gespräche mit den verantwortlichen Ärzten geführt. Bei der Teilnahme an Ärzteweiterbildungen wurden Kontakte zu niedergelassenen Ärzten hergestellt.
Informationsstand auf dem 12. P(A)H Forum in Berlin
Im Folgenden finden Sie kurze Berichte über die hier aufgeführten Aktivitäten.
„Die nun folgenden Berichte entsprechen den Kurzberichte zu den einzelnen
Veranstaltungen, wie auf dieser Landesseite veröffentlicht“
Zum Abschluss noch eine kurze Mitgliederstatistik zu unserem Landesverband:
115 Mitglieder waren zum 31.12.2016 in unserem Landesverband organisiert
3 Mitglieder sind leider an der Krankheit im Laufe des Jahres verstorben
4 Mitglieder sind ausgetreten, weil entweder der Ehepartner verstorben ist bzw.
die PH nach erfolgter OP abgeklungen ist.
6 neue Mitglieder traten dem Verein bei
Unser Dank gilt der „Arbeitsgemeinschaft der Verbände der Krankenkassen im Land Brandenburg, GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe“, die mit der Bereitstellung von Fördermitteln
diese Veranstaltungen ermöglicht haben.
Die Veranstaltungen wurden unterstützt von
der AOK Nord - Die Gesundheitskasse,
dem Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) Landesvertretung Berlin und Brandenburg,
der Barmer GEK Berlin/Brandenburg,
der BKK Landesverband Mitte Regionalvertretung Berlin und Brandenburg,
der IKK Brandenburg und Berlin,
der Knappschaft Regionaldirektion Cottbus und
der SVLFG als Landwirtschaftliche Krankenkasse
Berlin, 12.01.2017 Dr. Harald Katzberg
Leiter Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg Vorpommern im phev.eV 31. Informationsveranstaltung im Unfallkrankenhaus Berlin-Marzahn Sonnabend, 17. Dezember 2016
10:00 Uhr Begrüßung und Aktuelles Dr. Harald Katzberg Landesleiter phev Dr. Leonhard Bruch ärztlicher Leiter des UKB 10:30-12:00 Uhr Prof. Albert, ärztlicher Leiter des medizinischen Versorgungszentrums am Deutschen Herzzentrum Berlin „Wechselwirkungen zwischen Körper und Psyche bei schweren Erkrankungen“ Vortrag und Diskussion 12:00 Uhr Mittagessen 13:00-13:20 Uhr Kurzbericht vom bundesweiten Patiententreffen im Oktober in Frankfurt/Main von Norbert Findling 13:30 Uhr Herr Frank Spade , Diplom-Sozialwirt Vortrag zum Thema Patientenverfügung anschließend Verschiedenes und weihnachtlicher Ausklang bei Stolle und Kaffee
15:00 Uhr Ende der Veranstaltung Die Begrüßung der Teilnehmer nahm unser Landesleiter Dr. Harald Katzberg vor, der sich insbesondere bei Dr. Bruch bedankte, dass wir diese Veranstaltung in den Räumlichkeiten des UKB durchführen können. Nach diesen einleitenden Worten richtete der Hausherr, Dr. Leonard Bruch nette Worte zur Einstimmung an uns und stellte fest, dass diese Veranstaltung unseres Landesverbandes zum Jahresausklang seit einigen Jahren zur festen Größe geworden ist.
Dr. Katzberg begrüßt die Patienten
Dr. Bruch als Hausherr richtet seine Worte an die Teilnehmer Danach nahm Prof. Albert das Wort und erklärte, welche Auswirkungen die pulmonale Hypertonie auf uns Patienten haben kann. Die Meisten kennen das mehr oder weniger stark aus eigenem Erleben. Auswirkungen und Symptome in verschiedenen Bereichen bedingt durch die Krankheit:
Herzrhythmusstörungen wie Herzrasen, - stolpern
Körperliche Beschwerden (Stauungen im Magen-Darmbereich, Ödeme….)
Einschränkungen in der körperlichen Belastbarkeit
Prof. Albert während seines Vortrags
Anhand eines Dias ging er auf die Veränderungen im täglichen Leben durch die Pulmonale Hypertonie ein.
Eine häufig auftretende Depression entwickelt sich kontinuierlich aus einer normalen Trauerreaktion zur depressiven Störung.
Aus der Trauerreaktion, die ein normaler (nichtpathologischer) Affekt ist, der Verluste und schwere Enttäuschungen begleitet, entsteht ein Depressives Syndrom. Dies bezeichnet einen Symptomkomplex von tiefer Niedergeschlagenheit, Selbstzweifeln, Antriebsstörungen und Schlafstörungen. Daraus entsteht dann eine depressive Störung als psychische Erkrankung.
Eine depressive Episode (F32.0) ist gekennzeichnet durch:
¡ gedrückte Stimmung
¡ Verlust von Freude/Interesse
¡ Antriebsminderung
¡ verminderte Konzentration
¡ vermindertes Selbstvertrauen
¡ Schuldgefühle
¡ Suizidalität
¡ psychomotorische Hemmung oder Agitiertheit
¡ Schlafstörungen
¡ verminderter oder vermehrter Appetit
¡ Libidoverlust
Die Ursachen für die Entstehung (Ätiologie) der Depression können sehr verschieden sein. Dies kann sein:
-genetische Disposition -aktuelle psychosoziale Belastungen
-physikalische Einwirkungen (z.B. Lichtentzug)
-depressive Symptomatik emotional / kognitiv / somatisch
-belastende oder traumatische Erfahrungen, Verlusterlebnisse, erlernte Hilflosigkeit
All dies führt zu einer Imbalance der Transmittersysteme Noradrenalin, Serotonin und damit zur Depression.
Die Entstehung von Depressionen erfolgt meist über STRESS-ÜBERLASTUNG:
Stress-Erleben wird über die sog. Stress Hypophysen-Nebennieren Achse (HPA) im Körper verbreitet.
Die Steuerung dieser Mechanismen erfolgt durch sog. Neurotransmitter: insbesondere das serotonerge, adrenerge und dopaminerge System. Dabei spielt die Nebenniere eine wichtige Rolle, denn sie schüttet Cortisol aus, welches auf unser Gehirn wirkt.
Prof. Albert ging dann auf die Auswirkungen der Botenstoffe im Gehirn ein. Für Nichtmediziner schwierig zu verstehen. Im Weiteren erläuterte er die verschiedenen Phobien und danach ging er auf Angststörungen ein.
Spürbar über einen Zeitraum von mehreren Wochen, meist mehrere Monate an den meisten Tagen:
• Befürchtungen (Sorge über Unglück, Nervosität, Konzentrationsschwierigkeiten)
• Motorische Spannung (körperliche Unruhe,
Spannungskopfschmerz, Zittern, Unfähigkeit sich zu entspannen)
• Vegetative Übererregbarkeit (Benommenheit,
Schwitzen, Tachykardie, Schwindel, Mund-
trockenheit, Oberbauchbeschwerden)
Anschließend betrachtete Prof. Albert den Zusammenhang von Angst und Depression bei pulmonaler Hypertonie und erläuterte dies anhand eines Diagrammes.
Zu Nebenwirkungen von Medikamenten aus rein medizinischer Sicht hatten wir schon von Prof. Ewert in Greifswald gehört. Prof. Albert betrachtet dies jetzt aus psychologischer Sicht:
- Bei der Vielzahl der von Ihnen eingenommenen Medikamente ist immer zu bedenken, dass diese auch Auswirkungen auf das seelische Erleben haben:
- z.B. Beta-Blocker mindern die Angst, die Dauereinnahme führt aber häufig zu depressiven Verstimmungen, Gereiztheit…
- z.B. Epoprostenol: weniger Angst / Depression durch Besserung der Durchblutung
Zum Abschluß seines Vortrages ging er auf den Komplex ein:
Was kann man gegen Angst und Depression noch selbst tun :
- Lichttherapie (spezielle Lampen/ Bewegung im Freien)
Körperliche Aktivität, evtl. Schlafentzug
Was kann ich sonst noch tun:
- Selbstbehandlung: Baldrian, kein Johanniskraut
- Antidepressiva wie Cipramil, Trevilor, Saroten
- oder kurzzeitig Tranquilizer
Psychopharmaka sind oftmals in niedrigen Dosen sehr wirksam Im Anschluss erläuterte er die Behandlung mit Benzodiazepine und deren Auswirkung.
Dr. Katzberg bedankt sich bei Prof. Albert herzlich für seine Ausführungen.
Norbert Findling von unserem Landesverband berichtete über die Teilnahme einiger unsere Patienten beim bundesweiten Patiententreffen Ende Oktober in Frankfurt/Main. Die Ausführungen sind als gesonderter Bericht im Internet auf der Seite unseres Landesverbandes veröffentlicht.
Herr Frank Spade vom humanistischen Verband Deutschland (HVD) sprach anschließend zum Thema der Notwendigkeit einer Patientenverfügung und deren Inhalts.
•Warum eine Patientenverfügung? •Wie ist die Rechtssituation? •Gibt es formale Voraussetzungen? •Gibt es Wirksamkeitsvoraussetzungen? •Wie wird die Glaubwürdigkeit erhöht?
•Wann muss die Verfügung respektiert werden?
•Welche Patientenverfügungen gibt es?
•Wie kann eine Patientenverfügung aussehen?
•Was bietet der HVD sonst noch?
Die Frage nach dem “Warum“ ergibt sich aus der schnellen Weiterentwicklung der Medizintechnik, die es heute erlaubt den Menschen im Krankenhaus viel länger am „Leben“ zu erhalten.
Die Medizin hat sich weiter entwickelt als die Ethik .
•1945 Dialyse
•1952 Langzeitbeatmungssystem
•1954 Erfolgreiche Nierentransplantation
•1957 Mund-zu-Mund-Beatmung
•1958 Herzschrittmacher implantiert
•1960 Herzdruckmassage
•1961 Herz-Lungen-Wiederbelebung
•1962 Defibrillation
•1980 PEG-Magensonde
So sieht die Rechtssituation heute aus. :
- Angehörige sind nicht automatisch bevollmächtigt
-die Betreuerbestellung ist innerhalb von 24 Stunden möglich (kann ein Fremder sein,
durch Gerichtsbeschluß bestellt)
-Die Bevollmächtigung erfolgt durch einen Formularvordruck
-die Patientenverfügung belegt den mutmaßlich aktuellen Willen des Patienten. Seit 1.
September 2009: §1901a, b, c & 1904 BGB Keine Reichweitenbeschränkung
Bevollmächtigte & Betreuer sind gleichgestellt
Herr Frank Spade bei seinem Vortrag
Die Wirksamkeit und Glaubwürdigkeit der Patientenverfügung wird erhöht durch:
-medizinisch-fachliche Beratung & Aufklärung, -juristische Beratung, -notarielle Beurkundung, -Handschriftlichkeit, - gelegentliche Aktualisierung, -Hinterlegung. Anschließend erläuterte Herr Spade welche Arten von Patientenverfügungen der HVD bei der Erstellung unterstützt: -die Optimale Patientenverfügung (für jeden Patienten nach Bedarf extra formuliert)
-die Standard-Patientenverfügung - die Ankreuzvariante
Wenn der HVD die Patientenverfügung bearbeitet und auf Wunsch aufbewahrt ist eine kleine Schutzgebühr zu entrichten (siehe : http://www.patientenverfuegung.de) Dies ist notwendig, da der HVD ein gemeinnütziger Verein ist, der sich aus dieser Schutzgebühr (= Spende) finanziert.
Er stellte als Beispiel eine Standardpatientenverfügung (als Ankreuzvariante) vor.
Im Anschluss erläuterte Herr Spade die Notwendigkeit, mit Vollmachten den Krankheitsfall in ernsten Situationen (Unfall, Pflegeheim/Reha, Krankenhaus, Lebensende zu Hause ) abzusichern. Welche Vollmachten brauche ich? -Gesundheitsvollmacht -(Vorsorge-)Vollmacht -Evtl. notarielle Vollmacht
- Kontovollmachten Es erfolgte eine Erläuterung zum Inhalt und der Notwendigkeit der einzelnen Vollmachten.
Die Veranstaltung klang mit Weihnachtsmusik, Stollen und einer Tasse aus. Die kleinen Diskussionsgruppen lösten sich langsam auf. Kurzbericht vom 19. bundesweiten PH-Patiententreffen mit Angehörigen im 20. Jubiläumsjahr des ph e.V. 19. Jahre Rene-Baumgart-Stiftung
vom 28. – 30. Oktober in Frankfurt
Dieses Jahr fuhren wir zum Ersten Mal mit der Bahn nach Frankfurt/Main. Einige Mitglieder unseres Landesverbandes fuhren mit dem PKW. Die restlichen interessierten Mitglieder würden eine Fahrt mit dem Bus nicht rechtfertigen, da Anfang Oktober Einige ihre Zusage aus gesundheitlichen Gründen zurückziehen mußten. Wir hatten zwar im Vorfeld Zweifel, ob der Gesundheitszustand eine Bahnfahrt zuließ, entschieden uns aber dafür.Die Reise war entspannt, dauerte etwas über 4 h, der Bus hätte 8 h benötigt. Wir hatten einen durchgehenden ICE gebucht. Mobile Verpflegung durch die Bahn konnte erworben werden, Platz war ausreichend, die Füße konnte man sich vertreten. Die Bahnhöfe waren kein Problem, da überall Aufzüge vorhanden waren. Vom Aussteigebahnhof zum Veranstaltungsort (Sportschule Landessportbund Hessen e.V.) hätten wir einen Busshuttle benutzen können, liefen aber langsam 10 min über einen befestigten Waldweg. Mit uns liefen einige Mitglieder anderer Landesverbände mit Nasenmasken. Wir waren sehr pünktlich vor Ort, bezogen unsere Zimmer und hatten noch Zeit, bevor wir uns in der Empfangshalle wiedertrafen.
Es erfolgte ab 16:00 Uhr ein erstes Kennenlernen und ein Plausch bei Kaffee und Kuchen mit Bekannten aus den anderen Landesverbänden.
Ebenfalls anwesend war eine große Schweizer Patientendelegation (30 Patienten), österreichische und französische Betroffene waren ebenfalls da.
Anschließend trafen wir uns in der großen Mehrzweckhalle (in der alle Vorträge stattfanden) zur offiziellen Begrüßung durch unseren 1. Vorsitzenden Herrn Hans-Dieter Kulla.
Die ersten Vorträge zu Blutverdünnung und Alternativen für Marcumar wurden durch Dr.Alashar (Essen) und Dr. M. Held (Würzburg )gehalten.
Anschließend schilderte unser Mitglied Frau Carolin Thurmbach, eine junge Frau, sehr bewegend Ihren Leidesweg und verdeutlichte uns, dass mit Wille und positiver Lebenseinstellung das Leben lebenswert gestaltet werden kann.
Am Abend trafen sich dann die Meisten in der Gaststätte zu weiterem Gedankenaustausch bei Getränken, die Jeder verkraften konnte. Auch alkoholfreies Bier ist besser als kein Bier.
Am Samstag fand dann mit musikalischer Umrahmung der Festakt mit Festredner Prof. Dr. W. Seeger aus der Gießener Uniklinik statt. Er zeichnete die Entwicklung der medizinischen Erkenntnisse und Forschung der letzten 25 Jahre zur pulmonalen Hypertonie nach. Bis heute sind sehr umfangreiche medizinischen Studien notwendig -sogar auf 5000m im Basislager des Mont Everest- um die Wirkmechanismen der Krankheit zu verstehen und wirksam eingreifen zu können. Für mich war dies mit Abstand der beste Redner der 3 Tage.
Prof. Dr. w. Seeger während seines Vortrages
musikalische Umrahmung des Festaktes durch das Jada Quartett
In einer tollen persönlichen Initiative haben 2 Mitglieder unseres Vereins mit Freunden ein 24-h Rennen mit Fahrräder am Nürburgring initiert und sind mitgefahren. Dabei sammelten sie 7500,-€ Spendengelder für unseren Verein.
Es folgten weitere Vorträge von:
Dr. med. H. Klose (Hamburg); Frau Prof .Dr. med. S. Ullrich (Zürich) Dr. M. Halank (Dresden) Frau Prof. Dr. H. Wilkens (Hamburg) Prof. Dr. med. S. Rosenkranz (Köln) Am Samstag Nachmittag und Sonntag fanden Workshops zu verschiedensten Themen statt.
Herr Prof. Dr. E. Grünig (Heidelberg) moderierte die gesamte Veranstaltung und hatte wesentlichen Anteil an der Programmgestaltung und dem guten Gelingen. Im nächsten Jahr sollte es uns gelingen mehr Mitglieder unseres Vereins für das Patiententreffen zu interessieren.(Termin unbestätigt: 22.10.2017)
Norbert Findling stellv. Landesleiter
30. Informationsveranstaltung Greifswald - WieckFreitag, 16.September 2016Programm
08:00 Uhr Busabfahrt S-Bahnhof Bernau 10:30 Uhr Ankunft in Greifswald-Wieck, Gaststätte „Zur Fähre“ 11:00-11:30 Uhr Information von Günther Fliegel zur ambulanten spezialärztlichen Versorgung (ASV) 11:30-12:45 Uhr Prof. R. Ewert, Universitätsklinik Greifswald „Aspekte bei der Behandlung der PH“ Welche neuen Erkenntnisse der Diagnose und Therapien ergeben sich für unsere Patienten Vortrag und Diskussion 13:00 Uhr Mittagessen 14:30-15:00 Uhr Bootsfahrt nach Greifswald 15:30 Uhr Abfahrt Greifswald-Hafen mit dem Bus ca. 17:45 Uhr Ankunft in Bernau
Unser Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg Vorpommern entschloss sich, auch dieses Jahr wieder eine Veranstaltung in Mecklenburg-Vorpommern durchzuführen. Es ging nach Greifswald-Wieck. Notwendiger Sauerstoff wurde im Vorfeld organisiert und durch die Firma „Heinen & Löwenstein“ freundlicherweise bereitgestellt. Als sich alle am Bus versammelt hatten, ging es los. Die Busfahrt war bei einem kleinen Würstchenimbiss und Kaffee angenehm. Eine kurze Unterbrechung gab es, als uns der Zoll auf einen Parkplatz lotste. Nach kurzer Diskussion verzichtete der Zoll auf den Ausstieg aller Patienten zwecks Personenkontrolle und mehr? Die Fahrt ging weiter.
In Wieck angekommen, trafen wir weitere Mitglieder unseres Vereins, die mit dem PKW anreisten. Wir versammelten uns in der Gaststätte „Zur Fähre“.
Das Patiententreffen wurde durch unseren Landesleiter Dr. Katzberg eröffnet, der allen Anwesenden für ihr Erscheinen dankte, die Tagesordnung bekannt gab und uns ein gutes Gelingen für diesen Tag wünschte. Besonders begrüßte er den Hauptreferenten für diesen Tag, Prof. R. Ewert von der Uniklinik Greifswald.
TOP 1 Günther Fliegel informierte uns über die „Ambulante Spezialärztliche Versorgung“ (ASV). Das Neue daran ist: 1. Es können jetzt auch Teams von Fachärzten aus dem niedergelassenem Bereich Behandlungen von seltenen Krankheiten, wie Pulmonale Hypertonie durchführen. Also nicht nur Krankenhäuser, wie in den uns bekannten PH Zentren. 2. Es werden örtlich eng verbundene Teams aus Kardiologen und Pneumologen zusammenarbeiten. 3. An die fachliche Kompetenz und die apparative Ausstattung gelten gleiche Anforderungen. 4. Alle Teammitglieder haben bereits viele Patienten mit dieser Erkrankung (bei uns PH) behandelt. Für die ASV-Teams gelten gleiche Standards in Diagnostik und Behandlung. Um als ASV-Team zugelassen zu werden, muß ein ca. 200 seitiger Fragenkatalog bearbeitet werden, als Nachweis der fachlichen Kompetenz und der apparativen Ausstattung. Auch ein Nachweis der Anzahl der behandelten Patienten mit dieser Erkrankung muß erbracht werden. In den Flächenländern sind alle Erfordernisse wohl schwer erfüllbar (Ausnahme größere Städte). Umfangreichere Erläuterungen zu diesem Thema sind im Rundbrief Nr.37 unseres Vereins dargestellt oder auch im Internet unter www.g-ba.de nachlesbar. (G-BA = gemeinsamer Bundesausschuss)
Herr Fliegel während seines Vortrags
Prof. R. Ewert ging in seinem Vortrag zuerst auf die Ausführungen zu den ASV Teams ein. Er merkte an, dass niedergelassene Ärzte ca. 800-1000 Patienten/Quartal zu betreuen haben. Darunter sind vielleicht 1-4 Patienten mit PAH. Diese über ASV-Teams zu betreuen, ist ein großer organisatorischer Aufwand. Der Ärztemangel in den Flächenländern führt aber dazu, dass die niedergelassenen Ärzte mit dem Tageswerk voll zu tun haben.
Prof. Ewert bei seinen Ausführungen
Im Folgenden erläuterte er die Situation bei PH Erkrankungen (Klasse 1 Gruppe; mit Medikamenten behandelt) : Vor 20 Jahren waren die Patienten Mitte 20 bis Ende 30 Jahre alt (überwiegend Frauen). Hinzu kamen Kinder mit angeborenen Herzfehlern. Heute sind es meist ältere Patienten, mit einem Durchschnittsalter bei 70 Jahren. Sie haben Zipperlein und alle möglichen Einschränkungen. Und mit 70 Jahren eine hohe altersbedingte Sterberate. Lungenkranke Patienten haben bis zu 7 Erkrankungen gleichzeitig wie z.B. : 1. Fettstoffwechsel (ein Risikofaktor für Herzerkrankungen) 2. Gestörten Zuckerstoffwechsel (Diabetes) 3. Erhöhte Harnsäurewerte (Gicht) u.a. Oft ist dann die pulmonale Hypertonie nicht einmal die schlimmste Erkrankung. Alles führt zu einer hohen Tabletteneinnahme, jeweils durch einen Spezialisten verschrieben. Wer kontrolliert die Sinnhaftigkeit aller Medikamente ? Wer kann die Wechselwirkung beurteilen ? Bis 3 Medikamente sind kalkulierbar.
Wenn man sich selbst einschätzt, muß man feststellen, wer einmal Medikamente erhält, die er verträgt, schluckt diese über Jahre und es kommen immer neue dazu. Niemand hinterfragt dann noch die Wirksamkeit und Notwendigkeit.
Fragt man einen Patienten: Warum schlucken sie das? Antwort: weiß ich nicht Warum schlucken Sie Jenes? Antwort: habe ich schon lange So sollte man nicht handeln: Ich Trinke Schnaps. Warum? Antwort: Ok, ist nicht gut für mich, aber ich will das haben.
Jeder Patient muß mehr Eigenverantwortung übernehmen. Jeder Patient muß wissen, was ihn am Meisten bedrückt.
Frage: Ist die Blutverdünnung die ich erhalte sinnhaft? Früher erhielten die meisten Patienten mit PH Diuretika. Heute rudert man stark zurück, weil langfristige Vorteile nur bei ideopatischer PH oder Herzerkrankungen (z.B. Vorhofflimmern) darstellbar sind. Bei allen anderen PH Patienten verbessert sich nichts. Eigenverantwortung heißt: wenn ich z.B. mehr als 5 kg in der Woche zunehme, ist es Wasser. Soviel kann keiner essen. Also muß ich selbständig mehr Tabletten nehmen und nicht auf meinen Hausarzttermin warten. Es macht keinen Sinn bei zunehmender Luftnot sich an die Einnahmevorgabe für Diuretika zu halten. Man nimmt eine Tablette mehr.
Gleiches betrifft die Sinnhaftigkeit der Sauerstofflangzeittherapie. Diese wurde früher bei einer Sauerstoffsättigung kleiner 93% angeordnet. Heute liegen neue Erkenntnisse vor.
Ähnliches gilt für das Hinterfragen des Eisenstoffwechsels (Transferin- u. Ferifinsättigung) nicht für den Eisenspiegel. Die Messung des Eisenwertes ist hier völliger Unsinn. Ist der Eisenstoffwechsel in Ordnung, fühlen sich die Patienten besser und sind leistungsfähiger. Moderne (teure) Medikamente zur Regulierung werden heute über eine intravenöse Infusion (15-20 min) verabreicht. Dann hat man ca. ein halbes Jahr Ruhe. Orale Einnahme (billiger) geht über Monate.
Untersuchungsmethodik Früher und auch heute beurteilt man den Schweregrad der PH und die Wirkung von Medikamenten mit: -Gehtests (6 min) -Echokardiographie -Lungenfunktionstests -Ventilations-/Perfusions- Szintigraphie -Herz MRT u.a. Heute rückt die Rechtsherzkatheder Untersuchung zu einem geeigneten Zeitpunkt immer mehr in den Vordergrund. Früher war die Zielsetzung: Besser Luft bekommen, besser Laufen Heute ist die Zielsetzung: die Prognose für die nächsten 3-5 Jahre zu verbessern, zu stabilisieren (d.h. kein Krankenhaus, keine OP)
Prof. Ewert sprach noch weitere Probleme an, die hier nur kurz erwähnt werden: -bei der der individuellen Dosisbestimmung neuer Medikamente wie Riociguat oder Selexipag ist die aktive Mithilfe der Patienten notwendig. Diese Medikamente werden in einer langsam aufsteigenden Dosis verabreicht, bis man deutliche Nebenwirkungen verspürt. Das sind z.B. nicht leichte Beschwerden im Kopf, sondern starke Kopfschmerzen. Die Dosis wird dann eine Stufe zurückgenommen – das ist die individuelle Dosis, die bei den Patienten unterschiedlich hoch ist. Diesen Weg müssen die Patienten mitgehen.
-unter 5% aller Patienten haben in den letzten Jahr eine spezielle PH Kur erhalten. Eine solche Kur hat aber eine größere, länger anhaltende Wirkung als jede Medikation. Leider gibt es aber zu wenig spezialisierte Einrichtungen.
-Viele PH Patienten schleppen psychische Belastungen mit sich rum (Angst, Panik, Hyperventilieren, Ohnmacht). Ca. 50% der Patienten haben behandlungswürdige psychische Erkrankungen (leichte Erkrankungen schon ausgeschlossen). Was wird für sie getan? Null. Im Gegensatz zu den USA (wo jeder, der es sich leisten kann, seinen Psychiater hat) ist psychiatrische Behandlung in Deutschland stigmatisiert.
-die intravenöse Therapie wird in Deutschland zunehmend an Bedeutung gewinnen. Aufklebbare Wegwerfpumpen werden zum Einsatz kommen. Die Sensoren werden ihre Werte per Telemetrie an die Pumpe übertragen. Heute sind schon Pumpen im Einsatz (bei Diabetes u.a.) die 40 Tage (40 ml Pumpe) halten oder kleinere für 20Tage (20 ml Pumpe). Prototypen, die 74 Tage halten werden getestet. Die Pumpen sind mit Gas gefüllt, welches das Medikament stoßweise freigibt. Somit stehen dann 6-7 Therapieprinzipien zur Behandlung zu Verfügung.
Prof. Ewert gab einige Pumpentypen zur Anschauung rum.
-Ja, wir haben viel erreicht. -Wir sind noch mitten drin, in vielen Weiterentwicklungen.
-Durch neuartige technische Entwicklungen werden komplette neuartige Systeme zu Therapieapplikationen im nächsten Jahr auf den Markt kommen.
*PH bleibt aber eine schwere Erkrankung. *Nicht Jeder ist gleich, nicht Jeder bekommt gleiche Medikamente. *Nicht schlechter werden bei einer chronischen Erkrankung, ist auch ein Erfolg.
Nach Beendigung der Veranstaltung fuhren wir mit der Fähre nach Greifswald, wo der Bus auf uns wartete.
29. Informationsveranstaltung Helle-Mitte
Am 13.05.2016 fand unsere 29. Informationsveranstaltung in den Räumlichkeiten der Apotheke Helle-Mitte statt, zu der 35 Patienten, Mitglieder und Angehörige unseres Landesverbandes Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern im „ph e.V.“ und
3 Referenten zusammengekommen waren. Besonders begrüßt wurde Herr Dr. Kleiner vom
Helios-Klinikum Berlin Buch, den wir zum wiederholten Mal als Referenten gewinnen konnten. Besonders danken wir der Geschäftsführerin und Gesellschafterin der Apotheke
Helle-Mitte Frau Häring für die Zurverfügungstellung der Räumlichkeiten.
10:00 Uhr Begrüßung Vorstellung der neuen LeitungVeranstaltungen 2016
pulmonale Hypertonie - 2016Herr OA Dr. med. Hans-Jürgen Kleiner, HELIOS Klinikum Berlin-Buch. Klinik und Poliklinik für Kardiologie und Nephrologie
11:30 Uhr Vortrag Ursache von Mangelernährung und Ermittlung des Ernährungszustandes mit Hilfe der Bioimpedanzanalyse.Frau Häring. Apothekerin
12:00 – 13:00 Uhr Mittagessen 13:15 Uhr Vortrag
Medikamentencoktail ? Wie effektiv wirken dann die einzelnen Medikamente.Frau Brass-Malotka,Apothekerin
14:00 Uhr Wer möchte kann eine Bioimpedanz-Analyse machen lassen. Ergebnissespäter per Post
Diskussion und Erfahrungsaustauschbei Kaffee und Kuchen
ca. 15:30 Uhr Ende der Veranstaltung Dr. rer. nat. Harald Katzberg begrüßte die Teilnehmer zu der Veranstaltung.
Er führte aus, dass mit Beginn des Jahres unser bisheriger Landesleiter Hans-Jürgen Börner die Funktion der Landesleitung aus beruflichen Gründen und in Abstimmung mit dem Bundesvorstand in neue Hände gelegt hat.
Für die langjährige Leitung unseres Landesverbandes bedankte sich Dr. Katzberg herzlich bei ihm im Namen aller Patienten und stellte die neue Landesleitung vor.
(Leider war Herr Börner aus beruflichen Gründen nicht anwesend)
In der neuen Landesleitung werden sich engagieren :
Dr. rer. nat. Harald Katzberg; EU-Rentnerin beratender Funktion in einer gemeinnützigen Stiftung tätig.
Norbert Findling, Rentner, davor Dipl. Physiker in der Entwicklung. (Tel. 0172 385 3013)
Herr Findling, der schon länger Mitglied in unserem Landesverband ist, stellte sich anschließend vor.
Er sprach über eine Schulung der Landesleiter und Stellvertreter durch den Bundesvorstand im April und ging auf die nächsten geplanten Patiententreffen auf Landes- und Bundesebene ein. Das nächste Landestreffen findet in Greifswald-Wieck mit Prof. Ewert von der Uniklinik Greifswald als Referent statt (16.09.). Am 28.10. findet das bundesweite Patiententreffen in Frankfurt am Main statt. Die Vorstellung der Landesleitung ist, dass jeder Teilnehmer die Kosten für die Übernachtung (Mitglieder: Einzelzimmer 50,50 €/Nacht/, Doppelzimmer 81,00 €/Nacht)
selbst trägt. Die Kosten für das Essen werden vom Bundesverband übernommen, die Busfahrt vom Landesverband. Wer nachweislich finanziell schlecht gestellt ist, kann auf Antrag die Kosten vom Landesverband erhalten. In Kürze werden wir dazu alle Mitglieder anschreiben.
Zum Inhalt des bundesweiten Patiententreffens 2015 sind Berichte auf der Internetseite des Bundesverbandes veröffentlicht. Demnach war es eine empfehlenswerte, sehr gute Veranstaltung)
Die Mitglieder der neuen Landesleitung sind selbst Betroffene und kennen somit viele Probleme der Krankheit aus eigenen Erfahrungen. Sie können Sie sich gerne mit Ihren Problemen an sie wenden. Unseren Möglichkeiten entsprechend werden wir Ihnen gerne helfen, können aber niemals eine ärztliche Beratung ersetzen.
Anschließend referierte Herr Dr. Kleiner zu den aktuellen Entwicklungen und Ergebnissen der praktischen Forschung und Therapie zur Erkrankung der pulmonalen Hypertonie.
Er erläuterte nochmals die verschiedenen Formen der pulmonalen Hypertonie und deren Wahrnehmung durch den Patienten. U.a. ging er auf die notwendigen Untersuchungsmethoden ein, um die Krankheit und deren Zustand zu erfassen.
Was ist notwendig zu untersuchen:
EKG: Rhythmus, Blockierungen,
Labor: Niere, Stoffwechsel, BB, NT-pro-BNP Spirometrie: Statische, dynamische Atemreserve
Herzultraschall: Befund normal?
Belastungs-Test: 6 min-WT
Belastungs-EKG Standardprotokoll
Insbesondere erklärte er mögliche Therapieansätze aus Sicht des Arztes:
Der Patient verlangt in erster Linie: Klarstellung, Angstabbau, Besserung
Therapiegrundsätze: Diagnose, Sinnfälligkeit des Vorschlags, Klare Anweisung, NW, Der Patient muss wissen warum.
Was muß der Arzt weiterhin berücksichtigen:
Die Budget-Politik
„Ich muss den Patienten durch seine Krankheit führen“
Schlussfolgerungen aus den Ausführungen:
Nicht jede Luftnot ist Ausdruck einer Erkrankung
Luftnot im Rahmen einer Erkrankung zeigt vielfältige Formen
Luftnot als Krankheitsfolge kann als Therapiekontrolle herangezogen werden
Luftnot infolge Herzkreislauferkrankungen bedarf einer Behandlung der linken Herzkammer
Luftnot infolge Lungenerkrankung bedarf lungenfachärztlicher Betreuung
Luftnot infolge Erkrankung der Lungenstrombahn ist eine Aufgabe für Kardiologen, Pneumologen und Rheumatologen
Der gesamte Vortrag ist in unserem Informationsheft 29. Für unsere Mitglieder detailliert dargestellt.
Der 2. Vortrag am Vormittag wurde von Frau Häring (Geschäftsführerin und Apothekerin) zu Problemen der Mangelernährung, die bei Kranken auftreten kann und den Möglichkeiten zur Erkennung dieser durch die Bioimpedanzanalyse gehalten.
Frau Häring begann mit einem klugen Satz von Sokrates:
Sokrates, 470-333 v.Chr.
Was ist nun Mangelernährung?
Unter einer Mangelernährung versteht man die zu geringe Zufuhr von Nahrung oder Nahrungsbestandteilen, die der Körper zum Leben braucht bzw. die Unfähigkeit des Körpers, die Nahrung aufzunehmen oder zu verarbeiten.
Im Folgenden ging sie auf den Zusammenhang von Krankheitshäufigkeiten und Mangelernährung ein und auf die
Abbau von Zell- und Muskelsubstanz
Reduzierung der Immunkompetenz
Schwäche, Müdigkeit, reduzierte Mobilität ® sinkende Lebensqualität
Anschließend erläuterte sie die Bioimpedanzanalyse als einfache Meßmethode zur Ermittlung von Werten wie Fettmasse, extrazelluläre Masse (Bindegewebe, Knochengewebe), Boddyzellmass (aktive Körperzellmasse-Muskel, Organe, Blut Nerven) und den Schlußfolgerungen die daraus auf den Körperzustand gezogen werden können.
Nach der Mittagspause ging es mit dem Vortrag von Frau Brass-Malotka (Apothekerin) zu Fragen von Medikamentenwechselwirkungen weiter.
Da die Wechselwirkungen sehr umfangreich sind, sollte Jeder seine Medikamentenliste in einer Apotheke auf Wechselwirkungen prüfen lassen.
Bei mehr als 5 Medikamenten führt das kaum zu sinnvollen Ergebnissen.
Hier die Darstellung einiger Wechselwirkungen (aus einem vorherigen Vortrag):
Frau Brass-Malotka ging auf die Einnahme spezieller PH Medikamente ein, wobei sie betonte, daß nur bei richtiger Einnahme der Wirkstoff seine Aufgabe optimal erfüllen kann.
Sie stellte die Wirkstoffe Ambrisentan, Bosentan, Macitentan, Riociguat, Sildenafil und Tadalafil vor und ging speziell auf die Einnahme der entsprechenden Tabletten ein. Dabei betonte sie, dass die Tabletten nicht teilbar sind und der regelmäßige Einahmezeitpunkt eingehalten werden sollte.
Die richtige Einnahme ist nicht nur vom Zeitpunkt, sondern auch „wie“ der Einnahme abhängig. Grundregeln sind:
zur Einnahme ausreichend trinken, mindestens 100ml pro Tablette oder Kapsel
als Flüssigkeit nur Leitungswasser oder stilles Wasser nutzen
und Körperhaltung beachten:
mit aufrechtem Oberkörper, nicht im Liegen schlucken (damit das Arzneimittel „nicht im Hals stecken bleibt“)
Kapseln lassen sich leichter mit nach vorn gebeugtem Kopf schlucken
Anhand folgender Darstellung erläuterte sie den Vorgang der Arzeneimittelaufnahme durch den Körper:
Haefeli, Walter E., Arzneimittel-Interaktionen in der pulmonalen Hypertonie, S.29
Anschließend erläuterte sie die wichtigsten Enzyme der Arzeneimittelmetabolisierung und zeigte, welche Enzyme bei den Wirkstoffen der PH Medikamente hauptsächlich wirken.
Ausführungen zur alltäglichen Medikation und praktischen Hinweisen dazu rundeten den Vortrag ab. Zusammenfassend stellte sie dar:
Arzneimittel-Interaktionen können die Dosierung und Wirksamkeit der Arzneimittel beeinflussen
Die Auswirkungen der Interaktionen können individuell sehr verschieden sein
Um das Risiko/Anzahl an unerwünschten Interaktionen so gering wie möglich zu halten, sollten alle Ärzte den gesamten Medikationsplan kennen
Erinnert sei zu diesen Ausführungen auch an den Vortrag von PD Dr. Christian Opitz von den DRK Kliniken Köpenick im Jahr April 2014 zu den Problemen der Medikamentenwechselwirkungen.
Mit einem Bild unserer Veranstaltung verabschieden wir uns bis zum nächsten Mal.
-Jahrestätigkeitsbericht 2015 Auszug-Patiententreffen Frankfurt / Main 2015 (bundesweites Patiententreffen)-Inhalt 28. Informationsveranstaltung im Unfallkrankenhaus Berlin-Marzahn (UKB)
Jahrestätigkeitsbericht 2015 des „pulmonalen hypertonie e.v.“ Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern von Hans-Jürgen Börner(stark gekürzter Auszug, ohne die Informationen zu den Patiententreffen, die allen Mitgliedern in ausführlicher Broschürenform vorliegen.)
Im Jahr 2015 fanden nur drei wesentliche Veranstaltungen statt. Wir bemühen uns Ihnen nicht nur die Veranstaltungen selbst zu benennen, sondern Ihnen auch einen Einblick in die Inhalte zu geben.
An der folgenden Veranstaltung nahm K. –Günther Fliegel als Mitglied unseres Landesverbandes teil und erstellte auf dieser Grundlage eine Informationsbroschüre für alle Mitglieder unseres Landesverbandes. Hier nur ein kurzer Auszug. Den vollständigen Bericht hat jedes Mitglied erhalten.
Weiterbildungsveranstaltung für Ärzte am 19.06.2015
Update Lungenembolie und Pulmonale Hypertonie – eine Herausforderung an die interdisziplinäre Zusammenarbeit
Am 19.06.2015 fanden sich 23 Klinikärzte (davon10 Kardiologen u. 13 Pulmologen) und 16 niedergelassene Fach– und Vertragsärzte zu einer Weiterbildungsveranstaltung im „Radisson Blu Hotel“ in Berlin ein. Die wissenschaftliche Leitung hatte PD Dr. Christian Opitz, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin im DRK-Klinikum Berlin/Köpenick.
Dr. Opitz begrüßte die Anwesenden und stellte das Programm und die Referenten vor. Bereits jetzt stellte er den Anwesenden 1 Fallbeispiel, also die Krankengeschichte eines Patienten vor, die vor dem Hintergrund des aktuellen Wissens beleuchtet und kommentiert werden soll. Bei dem Patienten erfolgte bereits eine umfangreiche Diagnostik, jedoch ist die endgültige Diagnose bzw. entsprechende Therapie noch nicht eingeleitet worden. Zu den Meinungen der Einzelnen wollte Dr. Opitz im Verlauf der Veranstaltung ein 2. Fallbeispiel vorstellen und eine Diskussion anregen. Dr. Opitz stellte fest, dass die Zusammensetzung der Referenten mit Expertise ein Beispiel für eine ideale Zusammenarbeit ist, die sich in den letzten Jahren etabliert hat, selbst über große Entfernungen hinweg. Ein völlig problemloser und angenehmer am Patienten orientierter Austausch, um für die einzelnen Patienten die beste Versorgung herzustellen.
Die Lungenembolie ist in Verbindung mit der chronischen thromboembolischen Hypertonie ein Paradebeispiel für ein breit gefächertes Problem, mit dem unterschiedliche Ärzte in der Praxis oder in der Klinik zu tun haben. Deswegen sei er ganz besonders froh, es geschafft zu haben ein hochkarätiges Panel zusammen zubekommen, da sie aus unterschiedlichen Richtungen seine Expertise mitbringen.
Den Vorsitz für den zweiten Teil der Veranstaltung hatten Klinikdirektor Dr. Leonhard Bruch, Unfallkrankenhaus Berlin und Dr. Markus Becker, Charite`Mitte Berlin. Dr. Bruch kündete mit großer Freude Dr. Opitz an, der schon seit vielen Jahren auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie aktiv ist und in der Berliner Szene eine große Rolle spielt. Er sprach zu dem folgenden Thema:
Medikamentöse CTEPH Therapie- wo stehen wir 2015? PD Dr. Christian Opitz, CA der Klinik für Innere Medizin im DRK-Klinikum Berlin-Köpenick bedankte sich und erklärte, dass es nach der chirurgischen Therapie der CTEPH-Therapie nun in seinem Vortrag um die gezielte medikamentöse Therapie geht.
18. PH-Patiententreffen „Fortschritte in der Behandlung bei Lungenhochdruck“ Frankfurt am Main, 26. Oktober 2015.
^ nach oben Vom 26.10. bis zum 28.10. 2015 fand auch dieses Jahr unter der Schirmherrschaft des Sozialministers a.D. Dr. Erwin Vetter das Internationale Patiententreffen mit Angehörigen in der „Sportschule und Bildungsstätte des Landessportbundes Hessen“ in Frankfurt/Main statt. Am 18. PH-Patiententreffen nahmen insgesamt rund 220 Betroffene, Angehörige und Interessierte aus dem Inn-und Ausland teil. Von unserem Landesverband nahmen letztlich von den gemeldeten 16 Mitgliedern nur 13 teil. Die Ursache lag einerseits in dem unstabilen Krankheitszustand unserer Patienten, andererseits leider auch durch die anstrengende lange An- und Abreise, die nicht mehr für alle Mitglieder vertretbar ist.
Der Ablauf entsprach dem vorliegenden Programm.
Die Begrüßung erfolgte durch den Vorsitzenden des Vereins Hans-Dieter Kuller
Preisgekröntes Porträt zeichnet Leidensweg einer Patientin nach In diesem Jahr ging der mit 3 000 Euro dotierte Journalistenpreis an Oliver Gondolatsch und Frauke Sievers. Sie haben das Thema Lungenhochdruck in einem Special für das Online-Portal www.gesundinessen.de sowie die gleichnamige Zeitschrift „Gesund in Essen“ informativ und anschaulich aufbereitet. Mit einem Patientenporträt, mehreren Interviews und einem Glossar nähern sie sich dem komplexen Thema aus verschiedenen Perspektiven. Der 1. Vorsitzende von ph e.v., Hans-Dieter Kulla, würdigte bei der Preisübergabe besonders das Porträt, das einfühlsam den langen Leidensweg einer Patientin bis zur Diagnose nachzeichnet. Pulmonale Hypertonie wird häufig erst spät erkannt, weil Symptome wie Kurzatmigkeit und schlechte körperliche Belastbarkeit sich vielfältig deuten lassen. Unbehandelt kann die Krankheit zu einem frühzeitigen Tod führen. Daher sind frühzeitige Diagnose und gezielte Therapie lebenswichtig.
Forschungsbedarf besteht weiterhin Pulmonale Hypertonie betrifft die Lunge und das Herz. Die Krankheit tritt in verschiedenen Formen auf. Allen gemeinsam ist, dass die Blutgefäße der Lunge verengt sind. Dadurch steigt der Blutdruck in den Gefäßen zwischen der rechten und der linken Herzkammer stark an. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und einer Überlastung der rechten Herzkammer – bis hin zum Herzversagen. Für PH gibt es verschiedene Ursachen. Einige Formen der Krankheit werden unter dem Begriff pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) zusammengefasst. In den vergangenen Jahren hat die Medizin wesentliche Erkenntnisse zu Entstehung und Behandlung von Lungenhochdruck gewonnen; dennoch besteht weiterhin großer Forschungsbedarf. Dies wurde in einer von Professor Ekkehard Grünig, Leiter des Zentrums für Lungenhochdruck in der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, moderierten Vortragssitzung beim PH-Patiententreffen deutlich.
Von der sequenziellen zur initialen Kombinationstherapie Einen Blick in die Zukunft wagte Professor Horst Olschewski, Leiter der Klinischen Abteilung für Pulmologie an der Universitätsklinik für Innere Medizin Graz. Zur Therapie der pulmonalen Hypertonie sind bereits viele verschiedene Medikamente verfügbar, die auch kombiniert angewendet werden, beispielsweise das Prostacyclin-Analogon Iloprost mit dem Phosphodiesterase-5-Hemmer Sildenafil . Die Kombinationstherapie läuft gegenwärtig sequenziell: Zunächst wird ein Medikament eingesetzt; erst bei Verschlechterung wird dann ein zusätzliches Medikament verabreicht. Zukünftig wird die Kombinationstherapie initial erfolgen, wie Horst Olschewski prognostizierte: Sofort nach der Diagnose des Lungenhochdrucks werden dann Medikamente in Kombination angewendet werden. Die sogenannte AMBITION-Studie mit 500 Patienten, veröffentlicht in „The New England Journal of Medicine“ zeigt die Wirksamkeit dieses Konzepts: Demnach wirkt eine Kombinationstherapie mit dem Endothelin-Rezeptor-Antagonisten Ambrisentan und dem Phosphodiesterase-5-Hemmer Tadalafil deutlich besser als eine Monotherapie mit nur einem dieser Wirkstoffe. In Zukunft ist sogar eine Therapie mit drei Wirkstoffen vorstellbar. Allerdings können sich bei einer Kombinationstherapie auch die Nebenwirkungen verstärken. Untersuchungen der Beziehungen zwischen Genvarianten und Krankheitserscheinungen lassen darauf schließen, dass Patienten unterschiedlich auf Medikamente ansprechen. „Vielleicht benötigt nicht jeder Patient eine Kombinationstherapie“, resümierte Professor Olschewski. Andere neue Therapieansätze zielen darauf ab, die strukturellen Veränderungen der Blutgefäße beim Lungenhochdruck rückgängig zu machen, etwa mit dem Bone Morphogenetic Protein BMP9. Bis diese Ansätze in der klinischen Medizin angewendet werden können, wird es jedoch noch einige Jahre dauern.
Wechselwirkungen der Wirkstoffe untereinander Dem Problem der Wechselwirkungen unter Medikamenten widmete sich Professor Ekkehard Grünig in seinem Vortrag. Bei einer Kombinationstherapie kann ein Wirkstoff den Abbau des anderen Wirkstoffs hemmen oder aber beschleunigen. Wie eine beim PH-Patiententreffen erstmals vorgestellte Studie am Universitätsklinikum Heidelberg zeigt, führt die Kombination des Endothelinrezeptorantagonisten Bosentan mit Sildenafil zu einer Senkung des Sildenafilspiegels. Bei einer Kombination mit Ambrisentan oder Macitentan – ebenfalls ein Endothelin-Rezeptor-Antagonisten – gelangt der Sildenafilspiegel eher in den wirksamen Bereich. „Diese Ergebnisse sagen allerdings noch nichts über die klinische Wirkung der Kombinationen“, betonte Professor Grünig.
Ergänzend zu den Vorträgen und der Podiumsdiskussion standen Erfahrungsberichte, eine Informationsbörse und verschiedene Workshops auf dem Programm des 18. PH-Patiententreffens. Die Themen der Workshops erstreckten sich von den molekularen Grundlagen der pulmonalen Hypertonie über Gewichtskontrolle und Ernährung, Bewegung und mentales Training bis hin zu den Auswirkungen einer chronischen Erkrankung auf Partnerschaft und Familie.
Für die freundliche Unterstützung der Veranstaltung dankt ph e.v. den Fördermitgliedern Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Bayer Vital GmbH und Pfizer Pharma GmbH sowie dem weiteren Förderer GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG. Der Verein dankt überdies der VIVISOL Deutschland GmbH und der Heinen + Löwenstein GmbH & Co. KG für die Sauerstoffversorgung.
Frankfurt/Main, den 26.10.2015
28. Informationsveranstaltung des Selbsthilfevereins „pulmonale hypertonie e.v.“Landesverband Berlin–Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern am 19 . Dezember 2015 im Unfallkrankenhaus Berlin-Marzahn
Am 19.12.2015 trafen sich 33 Patienten, Mitglieder und Angehörige des Landesverbandes zur 28. Informationsveranstaltung des Landesverbandes Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern im „ph e.V.“ im „Historischen Kesselhaus“ des Unfallkrankenhauses Berlin-Marzahn sowie 6 Gäste. Eingeladen waren auch die Patienten der PH-Ambulanz des UKB, von denen 21 Patienten erschienen waren. Wir wollten diese Gelegenheit nutzen, um diesen Patienten unser Vereinsleben näher zu bringen und eventuell den einen oder anderen zur Mitgliedschaft zu begeistern.
10.15-10.50 Uhr Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Patientenverfügung Frau Katrin Böttcher Rechtsanwältin Müncheberg
11.00-12.00 Uhr Was gibt es Neues in der Diagnose u. Therapie der pulmonalen Hypertonie u. was zeichnet sich für die Zukunft ab? Dr. Leonhard Bruch, Direktor der Klinik für Innere Medizin, UKB
13.00-14.00 Uhr Behindertenrecht - Antrag u. Widerspruch, Antrag auf Verschlimmerung - was ist zu beachten? Was hat sich geändert? - Fragen u. Antworten Frau Viola Wötzel, Referatsleiterin im Landesamt für Gesundheit u. Soziales Berlin
14.00-15.30 Uhr Verschiedenes bei Kaffee u. Kuchen
Den ausführlichen inhaltlichen Bericht hat jedes Mitglied unseres Landesverbandes
in gedruckter Form als Informationsbroschüre erhalten.
^ nach oben Wir über uns
Im Landesverband werden zur Zeit 116 Patienten und Mitglieder aus den Länder Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern betreut. Das Gebiet erstreckt sich von Rostock bis Weißwasser. Der größte Anteil der Patienten rekrutiert sich jedoch mit 85% aus den Ländern Berlin und Brandenburg.
Als unsere vornehmlichste Aufgabe sehen wir folgende Schwerpunkte: Herstellen von Kontakten zwischen Patienten, Mitgliedern, Ärzteschaft und Landesverbandsleitung
PAH-Klinik-Zentren
Charité Universitätsmedizin BerlinMedizinische Klinik mit Schwerpunkt Pneumologie und InfektiologieZentrale Ambulanz für Pulmonale HypertonieCampus Charité Mitte (CCM)Charitéplatz 110117 BerlinInterne Geländeanschrift: Luisenstr. 13Ansprechpartner: Oberarzt Dr. Markus BeckerTel.: 030-450 550112Fax: 030-450 550912e-mail: markus.becker@charite.de(Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen pulmonale Hypertonie)
Deutsches Herzzentrum BerlinChirurgie / KardiologieAugustenburger Platz 113353 BerlinAnsprechpartner:Chirurgische AmbulanzFrau Dr. SchaumannTel.: 030 4593 2138/2139Fax: 030 4593 2137TransplantationsambulanzHerr Dr. LehmkuhlTel.: 030 4593 2140Fax: 030 4593 2143Kardiologische AmbulanzHerr Dr. GrafTel.: 030 4593 2420Fax: 030 4593 2419Kinder-Kardiologie AmbulanzProf. Dr. Felix BergerOA Dr. Oliver MieraAnmeldung: Sekretariat Frau Neumann, Frau LorenzTel.: 030 - 4593 2800Internet: http://www.dhzb.de/abteilungen/herz_thorax_gefaesschirurgie/ambulanzen/(Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)
DRK - Kliniken Berlin Köpenick (Ambulanz ist nicht mehr aktuell, wird geändert, 21.03.2017)Klinik für Innere MedizinSchwerpunkt KardiologieSalvador-Allende-Strasse 2-812559 KöpenickAnsprechpartner:CA PD Dr. med. Christian OpitzSekretariat: Frau Barbara StelzerTel. 030 - 3035 3318Fax 030 - 3035 3321Internet: http://www.drk-kliniken-berlin.de/Kardiologie.117.0.html(Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)
Evangelische Lungenklinik BerlinPneumologische KlinikLindenberger Weg 27, 13125 Berlin/Buch Ansprechpartner:CA Prof. Dr. med. Christian GrohéSekretariat: Frau Elfi TaubeTel. 030 - 94802- 112Fax 030 - 94802- 290Email: sekr.pneumologie@elk-berlin.dePH-Ambulanz:OA Dr. SemperSekretariat: Frau Jennifer RückertE-Mail: jennifer.rueckert@elk-berlin.deTel.: 030 94802 -518 / -112Fax.: 030 94802-290Internet: http://www.elk-berlin.de(Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)
Unfallkrankenhaus Berlin/MarzahnKlinik für Innere MedizinWarener Strasse 712683 BerlinAnsprechpartner:Klinikdirektor Dr. Leonhard BruchSekretariat: Frau SanderTel.: 030 - 5681 3608Anmeldung Ambulanz: Frau Verena Röschel, Tel.: 030-5681 3607Frau Gerlind Wölfl, Tel.: 030-5681 3652Internet: http://www.ukb.de/de/main/klinik_fuer_innere_medizin.htm(Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)
Carl - Thiem - Klinikum CottbusI. Medizinische KlinikThiemstrasse 11103048 CottbusChefarzt Dr. med. Jürgen Krülls-MünchSekretariat: Frau Silke BinteTel.: 0355 - 46 2576Fax: 0355 - 46 2577Internet: http://www.ctk.de/I-Medizinische-Klinik.0.75.1.htmlIII. PulmologieChefarzt Dr. med. Michael PredigerSekretariat: Frau LudwigTel.: 0355 - 46 1322Fax: 0355 - 46 1130Internet: http://www.ctk.de/III-Medizinische-Klinik.0.78.1.html(Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)
Johanniter-Krankenhaus Treuenbrietzen GmbHJohanniterstraße 114929 TreuenbrietzenAnsprechpartner:CA Dr. med. Rainer KrügelSekretariat: Frau Annette SchürmannTel. 033748 - 8-2391Fax 033748 - 8-2311Internet: http://www.johannit-trbr.de(Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)
Universität GreifswaldKlinik für Innere Medizin BAbt. für Pneumologie und InfektologieSauerbruchstraße17475 GreifswaldProf. Dr. med. Ralf EwertSekretariat: Frau KrullTel.: 03834 - 86 80595Fax: 03834 - 86 80598Anmeldung Ambulanz u. KinderambulanzSchw. KathrinTel.: 03834 - 86 80124Frau Pohl, StudienschwesterTel.: 03834 - 86 80073Internet: http://www.medizin.uni-greifswald.de/inn_b/index.php?id=333

References: §1901
 § 116
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