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Timestamp: 2019-07-19 08:00:09+00:00

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STATUTO DELL’ORGANIZZAZIONE DI VOLONTARIATO “AISPHEM”
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA SINDROME DI PHELAN-MC DERMID
Approvato in Assemblea Ordinaria il 18/05/2019
STATUTO DELL’ASSOCIAZIONE “AISPHEM”
Art.1 – Denominazione, sede, durata, utilizzo dell’acronimo “ODV”
Ai sensi del D.L. 03.07.2017 n.117 (da qui in avanti “Codice del Terzo Settore”) e ss.mm., nonché delle norme del Codice Civile in tema di associazioni, è costituita l’Associazione non riconosciuta denominata “AISPHEM” (Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid), di seguito indicata anche come “Associazione”.
L’Associazione ha sede legale nel Comune di Rovereto (TN). L’eventuale variazione della sede legale nell’ambito del Comune di Rovereto (TN) non comporta modifica statutaria, salvo apposita delibera del Consiglio Direttivo e successiva comunicazione agli Uffici competenti.
Essa opera sul territorio della provincia autonoma di Trento ed intende operare anche in ambito nazionale ed internazionale.
A decorrere dall’avvenuta istituzione del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) e ad avvenuta iscrizione dell’Associazione nell’apposita sezione di questo, l’acronimo “ODV” o l’indicazione “Organizzazione di Volontariato” dovranno essere inseriti nella denominazione sociale. Dal momento dell’iscrizione nel RUNTS, la denominazione dell’Associazione diventerà quindi “AISPHEM ODV” ovvero “AISPHEM Organizzazione di Volontariato”.
Da quel momento l’Associazione dovrà utilizzare l’indicazione “Organizzazione di Volontariato”, ovvero l’acronimo “ODV”, negli atti, nella corrispondenza e nelle comunicazioni al pubblico.
Fino all’istituzione del Registro unico nazionale del Terzo settore (RUNTS), l’acronimo “ODV” o l’indicazione “Organizzazione di Volontariato”, potranno comunque essere inseriti nella denominazione sociale qualora l’Associazione risulti iscritta ad uno dei registri, regionali o provinciali, previsti dalla Legge 266 del 1991.
L’Associazione è apartitica e aconfessionale, non ha scopo di lucro e fonda la propria attività istituzionale ed associativa sui principi costituzionali della democrazia, della partecipazione sociale e sull’attività di volontariato.
Essa persegue esclusivamente finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, attraverso l’esercizio, in via esclusiva o principale e prevalentemente in favore di terzi, di una o più attività di interesse generale.
L’Associazione ha come finalità principale quella di fornire aiuto ed assistenza alle persone affette dalla patologia denominata Sindrome di Phelan-McDermid ed alle loro famiglie, dando voce alle loro necessità ed ai loro bisogni, al fine di migliorarne la qualità dell’esistenza e tutelarne la dignità in ogni contesto e situazione.
L’Associazione intende sensibilizzare la popolazione e le istituzioni pubbliche su cosa rappresenti tale malattia rara e quali siano le problematiche ad essa connesse, al fine di creare una rete di solidarietà che possa favorire l’inclusione sociale e la partecipazione delle persone malate e delle loro famiglie, anche al fine di prevenire o di superare eventuali situazioni di isolamento che si potrebbero creare a causa della patologia.
L’Associazione persegue tali obiettivi attraverso i valori del volontariato e della cittadinanza attiva, favorendo la partecipazione di tutti gli individui alle attività svolte.
prestare aiuto ed assistenza ai pazienti ed ai familiari, fornendo loro informazioni sia in relazione alla malattia che alla rete di servizi e di professionisti qualificati presenti sul territorio nazionale, così come supportandoli nell’espletamento delle pratiche burocratiche e di altre richieste nei confronti delle Pubbliche Amministrazioni;
promuovere i contatti tra i pazienti e le loro famiglie, residenti sia sul territorio locale, ovvero nazionale e all’estero, con l’obiettivo di favorire il confronto, il dialogo e la condivisione delle diverse esperienze, e costruire una rete di solidarietà e di mutuo aiuto e supporto fra gli individui;
promuovere, realizzare e finanziare progetti o altre iniziative di carattere socio-assistenziale e/o socio-educativo rivolte ai pazienti ed alle loro famiglie e finalizzati a migliorane la qualità della vita;
tutelare e difendere i diritti dei pazienti e dei loro familiari in tutte le sedi opportune, in particolare sensibilizzando le strutture politiche, amministrative e sanitarie e le istituzioni pubbliche in generale, in particolare diffondendo la conoscenza su cosa sia la Sindrome di Phelan-McDermid e cosa essa comporti e significhi per l’individuo, al fine di migliorare i servizi e l’assistenza oggi esistenti;
promuovere e sostenere iniziative per la diagnosi e la ricerca scientifica finalizzata alla prevenzione ed al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da tale malattia, anche facendo da tramite e mettendo in contatto le famiglie in cui la patologia è presente con i ricercatori di riferimento a livello nazionale ed internazionale;
promuovere ed organizzare eventi, manifestazioni ed iniziative di carattere informativo e formativo, quali ad esempio meeting, conferenze, dibattiti, workshop, congressi, seminari, corsi, al fine di diffondere informazioni utili a favorire la conoscenza della Sindrome di Phelan-McDermid e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche e le esigenze delle persone affette da tale malattia;
favorire la creazione di una rete di professionisti in ambito socio-sanitario che possano offrire agli individui una consulenza rivolta alle problematiche correlate alla Sindrome Phelan-McDermid;
curare e/o finanziare la redazione di dispense, articoli, periodici ed altre pubblicazioni utili ad informare ed educare gli individui e le istituzioni in relazione alla Sindrome di Phelan-McDermid;
curare e/o finanziare la ricerca, la formazione e l’aggiornamento di nuovi volontari, favorendone anche l’organizzazione in rete, al fine di creare un gruppo di persone attive e motivate all’interno del territorio provinciale e nazionale;
promuovere ed organizzare campagne di sensibilizzazione ed altre forme di raccolta fondi al fine di finanziare le attività istituzionali dell’Associazione, nei limiti previsti dalla legge per le Organizzazioni di Volontariato;
utilizzare i possibili strumenti informatici (sito internet, pagina Facebook o altri social network), allo scopo di divulgare e fare conoscere le tematiche istituzionali dell’Associazione, oltre a pubblicizzarne l’attività ed incentivare l’adesione di nuovi volontari;
creare reti e collaborazioni pro-attive con altre Organizzazioni di Volontariato o con altri Enti pubblici o privati di carattere locale, nazionale ed internazionale, che abbiano finalità analoghe o simili a quelle dell’Associazione, promuovendone e sostenendone l’azione, oltre che stipulando con questi ultimi rapporti contributivi e convenzionati.
L’Associazione può svolgere, ex art.6 Codice del Terzo Settore, anche attività diverse da quelle di interesse generale, a condizione che esse siano secondarie e strumentali e siano svolte secondo i criteri e i limiti stabiliti dal predetto Codice e dalle disposizioni attuative dello stesso.
Art.5 - Associati e procedura per la loro ammissione
Possono essere ammessi a far parte dell’Associazione le persone fisiche e le Organizzazione di Volontariato le quali, aderendo alle finalità istituzionali della stessa, intendano collaborare al loro raggiungimento.
Le domande di ammissione presentate da soggetti minorenni dovranno essere controfirmate dall’esercente la potestà genitoriale. Il genitore che sottoscrive la domanda rappresenta il minore a tutti gli effetti nei confronti dell’Associazione e risponde verso la stessa per tutte le obbligazioni dell’associato minorenne.
Art.6 - Diritti e doveri degli associati
essere informati di tutte le attività ed iniziative dell’Associazione e di parteciparvi;
L’esercizio dei diritti sociali spetta agli associati fin dal momento della loro iscrizione nel libro degli associati, sempre che essi siano in regola con l’eventuale versamento della quota associativa, fatta eccezione per il diritto di voto in Assemblea che è disciplinato dall’art.12 del presente Statuto.
Gli associati, per poter esercitare i diritti sociali, hanno il dovere di:
adottare comportamenti conformi allo spirito ed alle finalità dell’Associazione, tutelandone il nome, nonché nei rapporti tra i soci e tra questi ultimi e gli organi sociali;
Le quote ed i contributi associativi non sono trasferibili, ad eccezione dei trasferimenti a causa di morte, e non sono rivalutabili.
mancato pagamento della quota associativa, se prevista, entro 180 (centottanta) giorni dall’inizio dell’esercizio sociale. Il Consiglio Direttivo comunica tale obbligo a tutti gli associati entro un termine congruo per poter provvedere al versamento. L’associato decaduto può presentare una nuova domanda di ammissione ai sensi dell’art.5 del presente Statuto.
L’associato receduto o escluso non ha diritto alla restituzione delle quote associative versate, né ha alcun diritto sul patrimonio dell’Associazione.
Art.8 - Dei volontari e dell’attività di volontariato
L’attività del volontario non può essere retribuita in alcun modo nemmeno dal beneficiario. Al volontario possono essere rimborsate le spese effettivamente sostenute ed analiticamente documentate per l’attività prestata, previa autorizzazione ed entro i limiti stabiliti dal Consiglio Direttivo.
Art.9 - Dei volontari e delle persone retribuite
Ai componenti degli organi sociali, ad eccezione dei membri dell’organo di controllo che siano in possesso dei requisiti di cui all’art.2397 c.2 del Codice civile, non può essere attribuito alcun compenso, salvo il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate per l’attività prestata ai fini dello svolgimento della funzione.
Art.11 - L’Assemblea degli associati: composizione, modalità di convocazione, partecipazione, funzionamento
L’Assemblea è l’organo sovrano dell’Associazione ed è composta da tutti gli associati in regola con il versamento dell’eventuale quota associativa annuale.
Nei casi di cui alle lettere a) e b), il Presidente deve provvedere alla convocazione dell’Assemblea, la quale deve svolgersi entro 60 (sessanta) giorni dalla data della richiesta. Qualora il Presidente non provveda alla convocazione nei termini indicati, l’organo di controllo, se nominato, deve procedere in sua vece e senza ritardo alla convocazione dell’Assemblea.
La convocazione deve pervenire per iscritto agli associati tramite lettera, e-mail o altro strumento tecnologico idoneo, almeno 8 (otto) giorni prima della data della riunione. L’avviso deve indicare il luogo, il giorno e l’ora sia di prima che di seconda convocazione, oltre che gli argomenti all’ordine del giorno. L’adunanza di seconda convocazione deve essere fissata almeno 24 (ventiquattro) ore dopo la prima convocazione.
L’Assemblea può riunirsi anche mediante videoconferenza, sempre che tutti i partecipanti siano identificati e sia loro consentito di seguire la discussione in modo simultaneo, di intervenire in tempo reale alla trattazione degli argomenti affrontati e di partecipare alla votazione. L’Assemblea si considera tenuta nel luogo in cui si trova il Presidente e dove pure deve trovarsi il Segretario della riunione, onde consentire la stesura e la sottoscrizione del verbale sul relativo libro. Se nel corso della riunione venisse sospeso il collegamento, la stessa verrà dichiarata sospesa dal Presidente o da colui che ne fa le veci, e le decisioni prese fino alla sospensione saranno valide.
Le discussioni e le deliberazioni dell’Assemblea sono riassunte in un verbale, sottoscritto dal Presidente e dal verbalizzante a ciò appositamente nominato. Il verbale è trascritto nel libro delle adunanze e delle deliberazioni dell’Assemblea, conservato nella sede dell’Associazione ovvero in apposito cloud.
Art.12 - L’Assemblea degli associati: regole di voto
L’esercizio del diritto di voto spetta agli associati che siano in regola con il versamento dell’eventuale quota associativa annuale.
Per le votazioni si procede normalmente con voto palese per alzata di mano; si procede a scrutinio segreto quando ne faccia richiesta almeno 1/10 (un decimo) dei presenti. Per l’elezione delle cariche sociali, e comunque nei casi di votazioni riguardanti le persone, si procede mediante il voto a scrutinio segreto su scheda.
Le deliberazioni sono immediatamente esecutive.
Art.13 - Assemblea ordinaria: competenze e quorum
eleggere e revocare l’organo di revisione, obbligatoriamente nominato al verificarsi delle condizioni di cui all’art.31 del Codice del Terzo Settore;
deliberare sulla responsabilità dei componenti degli organi sociali, ai sensi dell’art.28 del Codice del Terzo Settore e promuovere l’azione di responsabilità nei loro confronti;
Art.14 - Assemblea straordinaria: competenze e quorum
Il Consiglio Direttivo è l’organo amministrativo dell’Associazione, è eletto dall’Assemblea tra gli associati in regola con il versamento della eventuale quota associativa ed è composto da un numero di membri che può variare da 3 (tre) a 7 (sette), secondo quanto stabilito dall’Assemblea all’atto della nomina e dei successivi rinnovi. I primi membri del Consiglio Direttivo sono nominati nell’atto costitutivo.
Art.16 - Consiglio Direttivo: regole di convocazione, di funzionamento, di voto
Il Consiglio Direttivo è convocato dal Presidente ogni qualvolta egli lo ritenga opportuno, o quando ne sia fatta richiesta da almeno 1/3 (un terzo) dei Consiglieri.
La convocazione è fatta mediante avviso scritto, il quale deve pervenire ai Consiglieri almeno 4 (quattro) giorni prima della data della riunione e deve indicare il luogo, la data, l’ora e gli argomenti all’ordine del giorno.
Le riunioni del Consiglio Direttivo sono legalmente costituite quando è presente la maggioranza dei suoi componenti e le deliberazioni vengono prese a maggioranza dei presenti. Non sono ammesse deleghe.
Le votazioni si effettuano con voto palese, tranne nei casi di votazioni riguardanti le persone, dove si procede mediante il voto a scrutinio segreto su scheda.
Di ogni riunione consiliare viene redatto apposito verbale, sottoscritto dal Presidente e dal verbalizzante a ciò appositamente nominato. Il verbale è trascritto nel libro delle adunanze e delle deliberazioni del Consiglio Direttivo, conservato nella sede dell’Associazione ovvero in apposito cloud.
Art.17 - Competenze del Consiglio Direttivo
Il Consiglio Direttivo è investito dei più ampi poteri per l’amministrazione ordinaria e straordinaria dell’Associazione e pone in essere ogni atto esecutivo necessario per la realizzazione del programma di attività, che non sia riservato per legge o per Statuto alla competenza dell’Assemblea dei soci. Nello specifico, oltre a quanto sopra descritto, ha il compito di:
nominare e revocare, tra i propri componenti, il Presidente, il Vicepresidente, il Tesoriere ed il Segretario dell’Associazione, che all’occorrenza può anche avere funzioni di Tesoriere;
adottare in generale tutti i provvedimenti e le misure necessarie all’attuazione delle finalità istituzionali, oltre che alla gestione ed al corretto funzionamento dell’Associazione;
curare l’esecuzione dei deliberati dell’Assemblea.
Art.18 - Cause di decadenza e sostituzione dei membri del Consiglio Direttivo
sopraggiunte cause di incompatibilità, di cui all’art.15 c.2 del presente Statuto;
perdita della qualità di associato a seguito del verificarsi di una o più delle cause previste dall’art.7 del presente Statuto.
Nel caso in cui cessi dall’incarico la maggioranza dei Consiglieri, l’intero Consiglio Direttivo si intenderà decaduto ed il Presidente o, in subordine, il Consigliere più anziano di età, dovrà convocare l’Assemblea ordinaria entro 30 (trenta) giorni dalla cessazione, al fine di procedere ad una nuova elezione del Consiglio Direttivo. Fino all’elezione dei nuovi Consiglieri, i Consiglieri cessati rimangono in carica per l’attività di ordinaria amministrazione.
Art.19 - Il Presidente: poteri e durata in carica
Il Presidente è il legale rappresentante dell’Associazione e la rappresenta di fronte ai terzi ed in giudizio.
Il Presidente dell’Associazione è nominato dal Consiglio Direttivo all’interno dei propri componenti.
Dura in carica quanto il Consiglio Direttivo che lo ha eletto ed è rieleggibile
La carica di Presidente può essere revocata dal Consiglio Direttivo con le stesse modalità previste per la nomina.
Il Presidente ha la responsabilità generale della conduzione e del buon andamento dell’Associazione ed in particolare ha il compito di:
firmare gli atti ed i documenti che impegnano l’Associazione sia nei riguardi degli associati che dei terzi;
nominare avvocati e procuratori nelle liti riguardanti l’Associazione davanti a qualsiasi Autorità Giudiziaria e Amministrativa in qualsiasi grado e giudizio;
eventualmente delegare parte dei suoi poteri ad altri Consiglieri o soci, con procura generale o speciale;
convocare e presiedere l’Assemblea degli associati ed il Consiglio Direttivo.
Art.20 - Il Tesoriere: poteri e durata in carica
Il Tesoriere è nominato dal Consiglio Direttivo preferibilmente all’interno dei propri membri.
Dura in carica quanto il Consiglio Direttivo che lo ha nominato e può essere revocato in ogni momento con le stesse modalità previste per la nomina.
Il Tesoriere è responsabile della gestione dell’Associazione inerente l’esercizio finanziario e la tenuta dei libri contabili. Cura la redazione del bilancio di esercizio sulla base delle determinazioni assunte dal Consiglio Direttivo. Stanti i compiti affidati, al Tesoriere è conferito il potere di operare con banche e uffici postali, ivi compresa la facoltà di aprire o estinguere conti correnti, firmare assegni di traenza, effettuare prelievi, girare assegni per l’incasso e comunque eseguire ogni e qualsiasi operazione inerenti le mansioni affidategli dagli organi statutari.
Art.21 - Il Segretario: poteri e durata in carica
Il Segretario è nominato dal Consiglio Direttivo preferibilmente all’interno dei propri membri ed all’occorrenza può anche avere la funzione di Tesoriere.
E’ compito del Segretario redigere i verbali dell’Assemblea e del Consiglio Direttivo, curare la tenuta dei libri sociali e svolgere le mansioni delegate ad esso dal Consiglio Direttivo o dal Presidente.
L’organo di controllo, qualora nominato, è formato da 3 (tre) membri, eletti dall’Assemblea non necessariamente fra gli associati.
L’organo di controllo rimane in carica tre (tre) anni ed è rieleggibile.
Delle proprie riunioni l’organo di controllo redige verbale, il quale va poi trascritto nell’apposito libro delle adunanze e delle deliberazioni di tale organo, conservato nella sede dell’Associazione ovvero in apposito cloud.
vigilare sull’adeguatezza dell’assetto organizzativo, amministrativo e contabile dell’Associazione e sul concreto funzionamento di questa;
attestare che l’eventuale bilancio sociale sia stato redatto in conformità alle linee guida ministeriali di cui all’art.14 dello stesso Codice del Terzo Settore. L’eventuale bilancio sociale dà atto degli esiti di tale monitoraggio;
Nei casi previsti dall’art.31 c.1 del Codice del Terzo Settore, l’organo di controllo può esercitare anche la revisione legale dei conti.
L’organo di revisione, qualora nominato, è formato da 3 (tre) membri, eletti dall’Assemblea non necessariamente fra gli associati. I membri dell’organo di revisione devono essere iscritti al registro dei revisori legali dei conti.
L’organo di revisione rimane in carica 3 (tre) anni ed è rieleggibile.
Delle obbligazioni contratte dall’Associazione rispondono, oltre all’Associazione stessa, anche personalmente e solidalmente le persone che hanno agito in nome e per conto dell’Associazione limitatamente alla sola/e obbligazione/i effettivamente contratta/e.
Art.27 - Risorse economiche
Art.28 - Bilancio di esercizio
Il bilancio di esercizio dovrà essere depositato presso la sede dell’Associazione, ovvero in apposito cloud, negli 8 (otto) giorni che precedono l’Assemblea convocata per la sua approvazione ed ogni associato, previa richiesta scritta, potrà prenderne visione.
Art.29 - Destinazione del patrimonio ed assenza di scopo di lucro
È vietata la distribuzione, anche indiretta, di utili ed avanzi di gestione, fondi e riserve comunque denominate, a fondatori, associati, lavoratori e collaboratori, Consiglieri ed altri componenti degli organi sociali, anche nel caso di recesso o di ogni altra ipotesi di scioglimento individuale del rapporto associativo.
L’Assemblea che delibera lo scioglimento nomina anche uno o più liquidatori e delibera sulla destinazione del patrimonio residuo, il quale dovrà essere devoluto, previo parere positivo dell’Ufficio di cui all’art.45 c.1 del Codice del Terzo Settore e salvo diversa destinazione imposta dalla legge, ad altri enti del Terzo Settore o, in mancanza, alla Fondazione Italia Sociale, secondo quanto previsto dall’art.9 del Codice del Terzo Settore.

References: Art.1
 art.6

Art.5

Art.6

Art.8

Art.9

Art.11

Art.12

Art.13

Art.14

Art.16

Art.17

Art.18

Art.19

Art.20

Art.21

Art.27

Art.28

Art.29