Source: http://nufroftsuj.blog.lemonde.fr/2011/12/01/retour-sur-les-etats-generaux-de-la-bioethique/
Timestamp: 2018-01-20 02:58:00+00:00

Document:
Retour sur les états généraux de la bioéthique : une loi satisfaisante pour les citoyens concernés ? « J.R.C.T.
Retour sur les états généraux de la bioéthique : une loi satisfaisante pour les citoyens concernés ?
Par Johan Hervois, docteur en droit public, chargé d’enseignement à l’Université de Rouen
Avertissement : la lecture de ce billet viendra compléter celle d’un article devant paraître prochainement dans une revue juridique sous le titre « Des états généraux à l’affermissement du principe de participation du public dans le domaine de la bioéthique ».
Considérant leur engagement, les ressources qu’ils ont consacrées au débat public organisé par le Gouvernement, les citoyens ayant participé aux états généraux de la bioéthique au premier semestre 2009 pouvaient légitimement espérer retrouver une partie significative de leurs recommandations dans la loi de révision qui serait finalement adoptée. Avant même la prétention d’obliger les autorités juridiquement compétentes s’agissant de hiérarchie ou de choix de valeurs et de croyances, c’est la fierté d’avoir été en mesure de développer une réflexion aussi argumentée, complète et finalement raisonnable que possible qui ne devait pas être déçue. En vérité, une certaine proximité des positions défendues par ces citoyens avec le projet de loi initial était prévisible ; dans le cas inverse, c’est la capacité du Gouvernement à organiser un débat public satisfaisant qui aurait été maladroitement remise en cause (A). En revanche, le sort qu’allaient leur réserver les parlementaires était plus incertain, la discipline de parti cédant habituellement la place à la liberté de conscience de chacun en la matière (B).
A – Un projet de loi satisfaisant pour les citoyens consultés
A défaut de pouvoir nous entretenir directement avec tous les citoyens ayant participé aux états généraux de la bioéthique de sorte de recevoir leur sentiment quant aux dispositions que le Gouvernement a finalement décidé de faire figurer dans le projet de loi qu’il a déposé le 20 octobre 2010 au Bureau de l’Assemblée nationale, nous comparerons ces dernières aux recommandations qui ont pu être formulées dans le rapport final de ces états généraux.
Sans doute les résultats ainsi obtenus ne correspondront-ils pas tout à fait à ceux qui se seraient faits jour au moyen du protocole d’enquête que nous avons écarté : même les recommandations formulées par les panels ont pu ne pas faire consensus, outre que certaines concessions faites par les panelistes dans le cadre de leurs débats pour s’approcher précisément du consensus se sont vraisemblablement estompées une fois les individus retournés à leurs activités habituelles. Il n’en reste pas moins que la comparaison à laquelle nous allons nous livrer permettra de mettre en évidence le fait que les compromis auxquels ont abouti les débats menés par des citoyens intéressés choisis pour leur représentativité de la société française et assistés par les autorités publiques dans leur démarche de compréhension des questions soulevées et de débat sur les solutions à y apporter peuvent être considérés comme raisonnables, sinon inspirés, par la plupart des Français et de leurs représentants.
Dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation, quatre questions ont particulièrement attiré l’attention des autorités publiques, des médias, des groupes sociaux principalement concernés et des citoyens. Outre la légalisation de la gestation pour autrui ont ainsi été largement débattues l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux couples homosexuels et aux célibataires, l’autorisation du transfert post mortem d’embryons humains et enfin la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes.
Or, malgré les oppositions très marquées entre les groupe sociaux, voire les lobbies, force est de constater que les panélistes réunis les 25 et 26 avril, les 30 et 31 mai et enfin le 11 juin 2009 dans le cadre du forum de Rennes – consacré en priorité à ces questions – ont défendu des positions tout à fait comparables à celles qui pourraient ultérieurement être décelées dans le projet de loi déposé par le Gouvernement le 20 octobre 2010.
Cette proximité est tout d’abord perceptible à travers les vides du projet de loi, qui ignore tant la pratique des « mères porteuses » que la possibilité d’offrir aux couples homosexuels ou aux célibataires de bénéficier d’une assistance médicale à la procréation ou encore celle de permettre le développement d’un embryon issu d’un couple dont l’un des membres – l’homme, en fait – est décédé. Néanmoins, les panélistes de Rennes ont pu se montrer davantage nuancés : s’ils ont rejeté unanimement la technique de la gestation pour autrui[1], ils n’étaient plus qu’une majorité à refuser que le bénéfice de l’assistance médicale à la procréation soit étendu aux couples homosexuels ou aux célibataires et ont même envisagé que le transfert post mortem d’embryons humains puisse être autorisé – malgré leurs fortes réticences – à la condition toutefois qu’il soit conditionné par un examen au cas par cas[2]. À l’inverse, les citoyens réunis à Rennes avaient demandé que les autorités publiques françaises prennent des mesures pour lutter contre le tourisme procréatif, ce qui n’a pas reçu de traduction particulière dans le projet de loi déposé par le Gouvernement. Il faut toutefois reconnaître que l’arsenal pénal déjà surdimensionné dans le domaine de la bioéthique se révèle sans doute moins efficace, pour parvenir à endiguer un tel phénomène, que la coopération internationale, laquelle ne peut complètement être obtenue par l’adoption de dispositions juridiques nationales unilatérales[3]. On doit par ailleurs mentionner le fait que les citoyens avaient considéré que les donneurs de gamètes devaient être mieux informés et accompagnés et que les donneuses devaient être mieux défrayées (étant entendu que le maintien du principe de gratuité du don fut, quant à lui, unanimement approuvé) ; ce dont, une fois encore, on ne retrouve pas trace dans le texte présenté par le Gouvernement.
Quant aux dispositions figurant effectivement dans le projet de loi du 20 octobre 2010, elles montrent qu’à l’instar des panélistes déjà mentionnés, le Gouvernement a clairement souhaité que les données non identifiantes des donneurs de gamètes puisent être communiquées aux enfants majeurs nés grâce à leurs dons[4]. Mais le projet de loi proposait en réalité une atteinte plus marquée au principe de l’anonymat des donneurs de gamètes que celle préconisée par les citoyens, dès lors qu’il prévoyait en outre que ces donneurs devaient pouvoir consentir à ce que l’enfant majeur issu d’une assistance médicale à la procréation réalisée à partir de son don de gamètes connaisse, s’il en manifestait le désir, son identité[5].
2. Recherches menées sur ou à partir d’embryons humains ou de cellules souches embryonnaires d’origine humaine
Particulièrement polémiques, ces recherches avaient fait l’objet d’un traitement particulier de la part du législateur, qui choisit en 2004 de les encadrer au moyen de dispositions juridiques expérimentales. La nouvelle révision de la loi bioéthique devait toutefois permettre, du moins l’espérait-on, de régler durablement la question de l’opportunité d’autoriser de telles recherches.
Finalement, le Gouvernement comme les panélistes réunis les 18 et 19 avril, les 16 et 17 mai et enfin le 9 juin 2009 dans le cadre du forum de Marseille – consacré notamment à cette question – ont défendu l’idée qu’il fallait maintenir le principe de l’interdiction de telles recherches tout en prévoyant qu’il puisse y être dérogé à certaines conditions, du moins s’agissant des embryons conçus in vitro et voués à la destruction, en l’absence de projet parental. Si les internautes ayant déposé des contributions sur le site des états généraux de la bioéthique sont loin d’avoir tous partagé ce point de vue, ils ont en revanche rejoint les panélistes sur l’idée qu’il convenait que les recherches sur les cellules issues du sang de cordon ombilical ou encore celles sur les cellules pluripotentes induites ne soient pas délaissées alors qu’elles demeurent moins problématiques sur le plan éthique que les recherches menées à partir de cellules souches embryonnaires humaines ou d’embryons humains (qui conduisent généralement à la destruction de ces derniers). Et cette préoccupation semble avoir été partagée par le Gouvernement, qui proposa que les recherches menées à partir de cellules souches embryonnaires d’origine humaine ou d’embryons humains – sans distinguer selon qu’elles impliquent ou non la destruction de ceux-ci – ne puissent pas être autorisées lorsqu’il serait possible, en l’état des connaissances scientifiques, de mener une recherche similaire sans recourir à de telles cellules ou à de tels embryons. Quant aux autres conditions, elles tiendraient d’abord au consentement préalable et écrit des couples dont seraient issus les embryons concernés, ensuite au fait que les recherches envisagées soient susceptibles de permettre des progrès médicaux majeurs et enfin à l’appréciation par l’autorité décisionnaire de la pertinence scientifique du projet de recherche et de ses conditions de mise en œuvre au regard des principes éthiques relatifs à la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires[6].
3. Diagnostic pré-implantatoire et diagnostic prénatal
À Marseille, les citoyens participant aux états généraux de la bioéthique furent également amenés à s’interroger sur les questions relatives au diagnostic pré-implantatoire[7] et au diagnostic prénatal[8]. Particulièrement sensibles au risque de dérives eugénistes[9], les panélistes comme les internautes ayant fréquenté le site des états généraux se montrèrent très hostiles à un élargissement du recours au diagnostic pré-implantatoire. Pour certains, les dispositions pertinentes de la loi no 2004-800 apparaissaient même déjà comme trop permissives. Et si la plupart ont consenti à ce qu’un tel diagnostic puisse désormais être mis en œuvre pour rechercher certaines formes de cancer et certaines maladies nécessitant de très lourds traitements, ce n’est qu’à la condition que ne puisse être recherchée qu’une seule maladie à la fois et non toute une liste[10]. En revanche, tous émirent le souhait que les futures mères soient mieux informées et mieux accompagnées – notamment sur la plan psychologique – face au diagnostic pré-implantatoire comme au diagnostic prénatal ; ce dont le projet de loi du 20 octobre 2010 se fit clairement l’écho.
4. Médecine prédictive et examen des caractéristiques génétiques
Les questions éthiques posées par la médecine prédictive et l’examen des caractéristiques génétiques furent présentées principalement aux citoyens réunis à Strasbourg les 25 et 26 avril, les 16 et 17 mai et enfin le 16 juin 2009. Dans le droit fil de la législation en vigueur[11], ces panélistes ont tout d’abord montré leur attachement au secret médical : le patient ne devrait pas être obligé de communiquer les résultats des tests génétiques dont il a fait l’objet à des tiers, en dehors de son médecin. À l’égard de la parentèle, ils souhaitèrent que le patient continue d’être simplement accompagné, le cas échéant[12], dans sa démarche de partage des informations dont il dispose. Cela dit, ils furent favorables à ce que la responsabilité du patient puisse désormais être utilement recherchée si, par son silence, il n’a pas permis que sa parentèle augmente ses chances de recevoir un traitement efficace. On retrouvera cette solution dans le projet de loi déposé le 20 octobre 2010, qui propose d’ériger la communication de telles informations en obligation[13]. Une obligation qui, toutefois, ne pèserait pas nécessairement sur le patient. En effet, le Gouvernement a également repris l’idée formulée pendant les états généraux de la bioéthique selon laquelle le patient doit être libre de subir ou non des tests génétiques puis d’en connaître ou non les résultats. L’obligation d’informer la parentèle est ainsi susceptible de reposer sur le médecin ayant prescrit ces tests ; il invitera alors les personnes concernées à se rendre à une consultation de génétique (sans toutefois dévoiler ni le nom de la personne ayant fait l’objet de l’examen, ni l’anomalie génétique, ni le risque qui lui est associé) et informera les médecins qui auront été choisis par ces personnes de l’anomalie génétique en cause[14].
Au total, la seule lacune du projet de loi qui pourrait chagriner les citoyens réunis à Strasbourg dans le cadre des états généraux de la bioéthique – du moins s’agissant des questions liées à la médecine prédictive et à l’examen des caractéristiques génétiques – concernerait la création d’un site internet facilement accessible consacré à l’information du grand public s’agissant tant du degré de fiabilité des différentes sortes de test génétique que de la nécessité que ces tests soient exclusivement réalisés dans le cadre d’un accompagnement thérapeutique. Cependant, il n’est pas certain qu’une telle mesure doive figurer dans un texte législatif ; il est vraisemblable qu’une autorité réglementaire décide ultérieurement de cette création.
5. Prélèvement et greffe
Outre les questions éthiques que nous venons d’envisager, les panélistes de Strasbourg furent confrontés à celles posées par le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules. Et c’est manifestement dans ce domaine que l’écart entre les recommandations formulées par les citoyens et les propositions du Gouvernement fut le plus important. Evidemment, ce divorce ne concernait pas la réaffirmation, en vérité unanime, des principes de gratuité et d’anonymat du don. Il n’était pas plus relatif à la pratique des dons croisés, plébiscitée par les uns et les autres[15]. En revanche, le projet de loi ne prévoyait pas d’élargissement du cercle des donneurs vivants comparable à celui qui avait été souhaité à l’occasion des états généraux[16] et ne reprenait pas les différentes mesures proposées par les pénalistes pour permettre que le transport des organes prélevés soit plus efficace. Pis, il ne remettait pas en cause la règle du consentement présumé au don d’organe post mortem. Pourtant, les citoyens – panélistes ou simples contributeurs – s’en étaient émus et avaient massivement réclamé une évolution vers un régime juridique quasiment opposé reposant sur la création d’un registre du choix sur lequel on n’aurait d’ailleurs pas été obligé de s’inscrire et sur l’organisation obligatoire – en l’absence d’inscription sur ce registre – d’une concertation entre le corps médical et les proches du défunt pour faire apparaître, le cas échéant, la volonté du défunt de donner certains de ses organes. Cédant aux pressions exercées par les professionnels de santé et par les associations de malades, persuadés qu’un tel régime aboutirait à une baisse très sensible du nombre de donneurs (déjà insuffisant), le Gouvernement préféra s’appuyer sur la frange des citoyens réclamant a minima une clarification du régime du consentement présumé et une amélioration des modalités de la communication publique sur la greffe et le prélèvement. Mais, bien entendu, les efforts très substantiels ainsi proposés dans le domaine de l’information du public auront vraisemblablement pour effet de conduire de plus en plus de citoyens à faire connaître leur opposition au don d’organes auprès des autorités tenant le registre du refus ou plus simplement auprès de leurs proches.
B – Un texte préservé par les parlementaires
Certaines dispositions contenues dans le projet de loi déposé par le Gouvernement le 20 octobre 2010 ont été adoptées sans modification par l’Assemblée nationale et le Sénat[17]. Cependant, comme on pouvait s’y attendre, la plupart ont fait l’objet d’amendements ; la volonté des parlementaires de faire clairement savoir qu’ils ne sauraient être écartés du débat public, y compris dans le domaine de la bioéthique, ne s’étant pas émoussée depuis l’adoption des premières lois intervenues en la matière. Néanmoins, les modifications ainsi introduites ont eu davantage pour objet d’apporter des améliorations au projet de loi initial (2.) que de fournir le moyen d’un véritable affrontement entre les différents acteurs en présence[18] (1.).
1. La dernière main de spécialistes très impliqués
Au-delà du consensus qui s’est rapidement manifesté au sujet des grands principes de la matière et de nombre des dispositions qui en constituaient le simple prolongement, quelques pierres d’achoppement sont apparues et ont donné lieu à des échanges assez vifs entre des parlementaires coutumiers des questions de bioéthique et vraisemblablement assez proches des différents groupes d’intérêt concernés ; des tensions internes à chaque assemblée mais également des tensions entre l’Assemblée nationale et le Sénat. Cela dit, si les deux assemblées parlementaires ont pu mettre du temps à s’entendre sur certains sujets (c.), il ne faut pas occulter le fait qu’elles ont d’autres fois fait bloc contre le Gouvernement (b.) et enfin qu’il leur est arrivé de s’allier à ce dernier pour aller à l’encontre de ce qu’avaient pu souhaiter les citoyens interrogés dans le cadre des états généraux de la bioéthique (a.).
a. La mésentente avec les citoyens
Concernant les greffes et les prélèvements, les députés n’ont pas souhaité modifier le régime de consentement présumé. Cependant, ils ont cherché à renforcer très substantiellement l’effort d’information devant être réalisé par les autorités publiques à l’égard des citoyens. Ils ont notamment imaginé que cette information soit dispensée dans les lycées et les établissements d’enseignement supérieur[19], que le dossier médical personnel de chaque bénéficiaire de l’assurance maladie comporte la mention « a été informé de la loi sur le don d’organes »[20] et que le volet d’urgence de la carte électronique individuelle inter-régimes délivrée par les organismes d’assurance maladie à tous les bénéficiaires de l’assurance maladie porte, le cas échéant[21], cette même mention[22]. Ils prévirent, par ailleurs, que pendant les cinq années qui suivraient la promulgation de la loi en discussion l’Agence de la biomédecine mènerait chaque année – avant de l’évaluer – une campagne d’information nationale à destination du grand public sur la législation relative au don d’organes et sur les moyens dont chaque citoyen dispose pour faire connaître sa position de son vivant[23]. Cependant, cette disposition, rejetée en première et en deuxième lecture par le Sénat, sera finalement rapidement abandonnée par la CMP. Enfin, une campagne nationale d’information et de sensibilisation en direction du grand public aurait dû être menée chaque année et de façon régulière sur les radios et les chaînes de télévision publiques ainsi que sur les sites internet des établissements publics concernés sur le don de sang, de plaquettes, de plasma, de moelle osseuse, de gamètes et le don d’organes[24] (disposition également supprimée par le Sénat en première lecture, ce contre quoi n’iront pas les députés en deuxième lecture).
b. La mésentente avec le Gouvernement
Dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation, les parlementaires ont choisi, en supprimant les articles 14, 15 et 16 du projet de loi, de faire barrage au Gouvernement s’agissant de la possibilité pour l’enfant majeur issu d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur d’avoir accès à des données concernant ce dernier, quelles soient identifiantes ou non (ce qui révèle également une certaine hostilité aux recommandations formulés par les panélistes réunis à Rennes [cf. supra]).
Pour ce qui concerne les greffes et les prélèvements, les parlementaires amendèrent le projet de loi déposé par le Gouvernement dans un sens qui devait le rapprocher de ce que les citoyens ayant participé aux états généraux de la bioéthique avaient souhaité. C’est ainsi que les députés proposèrent d’étendre, par dérogation à l’alinéa premier de l’article L. 1231-1 du code de la santé publique le cercle des donneurs vivants à toute personne ayant un lien affectif étroit, stable et avéré avec le receveur[25] ; extension ensuite limitée par les sénateurs aux personnes pouvant apporter la preuve d’un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur[26]. On remarquera, en outre, que les députés ont souhaité que l’Agence de la biomédecine réalise une enquête annuelle auprès des équipes françaises de greffe afin de déterminer combien de leurs patients ont eu recours au commerce de transplantation d’organe à l’étranger[27] (disposition supprimée par les sénateurs) et qu’elle dresse un état des lieux d’éventuels trafics d’organes ou de gamètes et des mesures de lutte contre ces trafic dans le rapport d’activité qu’elle établit annuellement[28], ce qui n’est pas sans évoquer le fait que les citoyens ayant participé aux états généraux de la bioéthique s’étaient montrés très préoccupés par le risque de « dumping éthique »[29].
Concernant la recherche sur l’embryon humain et les cellules embryonnaires d’origine humaine, les sénateurs ont entrepris de réécrire complètement l’article L. 2151-5 du code de la santé publique[30] prenant cette fois le contrepied de la position défendue tant par le Gouvernement que par les députés et les citoyens eux-mêmes. On n’y retrouve plus le principe de l’interdiction des recherches menées sur l’embryon humain ou sur les cellules souches embryonnaires issues d’un embryon humain assorti de la possibilité d’y déroger mais l’idée que ces recherches seraient autorisées sous certaines conditions, lesquelles rejoignent en réalité celles posées par le projet de loi initial pour pouvoir déroger au principe de leur interdiction. En pratique, la différence entre ces deux régimes juridiques est peut-être nulle[31] ; mais symboliquement, pour certains groupes sociaux comme pour certains élus de la Nation, elle est loin d’être négligeable. Cela dit, il nous paraît légitime de rappeler qu’il serait hypocrite de maintenir un principe tout en l’assortissant de dérogations dont le nombre ou l’ampleur aboutirait à le vider de son sens. En l’espèce, ce n’est évidemment pas le nombre des dérogations qui pourrait être problématique, eu égard au fait que les conditions posées dans le projet de loi initial sont cumulatives. Quant à l’ampleur de la dérogation qu’il pose, elle demeure limitée dès lors que les conditions auxquelles elle peut être accordée paraissent suffisamment strictes pour ne pas donner lieu à de nombreuses autorisations ni plus qu’à de nombreuses destructions d’embryons humains[32]. On comprend donc que les députés aient souhaité, en deuxième lecture, revenir à une rédaction très proche de celle du projet de loi initial. Finalement, les sénateurs jetteront l’éponge en deuxième lecture, non sans faire pression pour que la loi fasse à nouveau l’objet d’une révision programmée (cf. infra).
c. La mésentente entre les chambres
Dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation, les parlementaires furent partagés sur la question du transfert post mortem d’embryons humains, les députés s’y étant montrés favorables[33], contrairement aux sénateurs[34] mais aussi à la plupart des citoyens consultés dans le cadre des états généraux de la bioéthique et au Gouvernement (cf. supra). Finalement, les députés abandonneront cette idée en deuxième lecture.
Par ailleurs, les sénateurs avaient souhaité en première lecture rendre possible l’AMP pour les couples homosexuels féminins ; une possibilité que les citoyens n’avaient écartée qu’au motif qu’elle aurait conduit à une méconnaissance du principe d’égalité des citoyens devant la loi (citoyens comme sénateurs ne souhaitant pas que les couples homosexuels masculins puisse eux aussi avoir recours à ces techniques). Les sénateurs abandonneront eux-mêmes ce souhait en deuxième lecture. Quant à la volonté des députés d’assouplir les conditions d’accès à ces techniques en supprimant la condition d’être mariés ou en mesure d’apporter la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans, elle ne reçut un écho très limité chez les sénateurs, qui n’acceptèrent qu’une ouverture au profit des personnes liées par un pacte civil de solidarité[35]. Cela dit, la CMP rétablira l’article 20 du projet de loi dans le texte issu de l’Assemblée nationale, les parlementaires étant parvenus à s’entendre sur le fait que le délai de deux ans était systématiquement atteint par les couples pour lesquels toutes les autres solutions à leur infertilité avaient été recherchées avant qu’on ne leur propose une AMP.
S’agissant de l’examen des caractéristiques génétiques d’individus humains, les députés avaient repris à leur compte l’essentiel des dispositions du projet de loi déposé le 20 octobre 2010[36]. Cependant, les sénateurs souhaitèrent, en première comme en deuxième lecture et à l’initiative de la commission des lois du Sénat, revenir sur l’idée d’une telle obligation, au motif qu’elle aurait abouti à la création d’une présomption irréfragable de faute civile, ce qui serait très rare en droit français[37]. Au sein de la CMP, le député Jean Leonetti rappela alors qu’il s’agissait d’une recommandation du Conseil d’État et considéra que le législateur devait faire en sorte que les médecins n’oublient pas d’informer leurs patients[38], ce qui suffit – vraisemblablement de peu – à faire rétablir par la CMP l’article 1er du projet dans sa rédaction issue de l’Assemblée nationale et ensuite à faire adopter en l’état cet article par le Sénat.
2. Des améliorations bienvenues
S’agissant de l’examen des caractéristiques génétiques d’individus humains, les députés se sont permis d’apporter des modifications d’ordre rédactionnel au projet de loi initial et surtout de renforcer l’accompagnement proposé aux personnes pour lesquels l’examen ferait apparaître qu’elles sont porteuses d’une anomalie génétique, de sorte qu’elles soient mieux informées sur celle-ci mais aussi qu’on leur explique de manière systématique en quoi consiste l’obligation d’information qui pèse sur elles et quelles sont les conditions dans lesquelles leur responsabilité pourrait être engagée si elles ne remplissaient pas cette obligation[39]. Quant aux sénateurs, ils eurent la présence d’esprit d’étendre la liste des destinataires de cette information dans le cas où le patient a antérieurement fait un don de gamètes ayant abouti à la conception d’un ou plusieurs enfants[40]. Enfin, on remarquera que les parlementaires se montrèrent favorables à ce que l’Agence de la biomédecine recense les tests génétiques en accès libre et informe les citoyens (sur son site internet ?) s’agissant de l’utilisation de ces tests, notamment en rendant public un « référentiel » permettant d’en évaluer la qualité[41] ; une façon également de répondre, au moins partiellement, à l’attente formulée par les panélistes réunis à Strasbourg (cf. supra).
Pour ce qui concerne le diagnostic pré-implantatoire et le diagnostic prénatal, les parlementaires se sont également contentés d’améliorer légèrement les propositions du Gouvernement, en prévoyant notamment que les informations pertinentes devraient être délivrées par le centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal « sauf opposition de [la] part » de la femme enceinte et non « à sa demande »[42] et que ces informations devraient également être délivrées à l’autre membre du couple[43].
Dans le domaine des recherches sur les cellules souches embryonnaires humaines et sur les embryons humains, députés et sénateurs ont réintroduit la distinction entre les études ne portant pas atteinte à l’embryon humain et les recherches impliquant sa destruction. Concernant les premières, le régime actuel serait pour l’essentiel maintenu (cf. article L. 2151-5 du code de la santé publique). Concernant les secondes, les députés ont choisi de reformuler l’une des conditions retenues par le Gouvernement : une recherche menée à partir d’embryons humains ne pourra être autorisée que si, notamment, est expressément établie, sous le contrôle de l’Agence de la biomédecine, l’impossibilité de parvenir au résultat escompté par le biais d’une recherche ne recourant pas à des cellules souches embryonnaires ou à des embryons[44]. Ils ont même souhaité expliciter dans la loi le fait que les recherches alternatives à celles sur l’embryon humain et conformes à l’éthique devaient être favorisées[45] ; une préoccupation partagé par les sénateurs, qui ont également manifesté leur volonté de promouvoir en France les recherches sur les cellules souches adultes, sur les cellules souches issues du cordon ombilical ou encore sur les cellules souches pluripotentes induites[46]. En outre, les députés ont voulu obliger l’Agence de la biomédecine à consacrer une partie de son rapport annuel d’activité à l’évaluation de l’état d’avancement des recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires en y incluant un comparatif avec les recherches concernant les cellules souches adultes et les cellules pluripotentes induites ainsi qu’à l’évaluation de l’état de la recherche française sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires par rapport à la recherche internationale[47] (cette dernière évaluation fut supprimée par les sénateurs, ce que les députés ne remirent pas en cause). Enfin, ils ont souhaité que la loi reconnaisse le droit pour tout chercheur, ingénieur, technicien, auxiliaire de recherche, médecin ou auxiliaire médical de ne pas participer à quelque titre que ce soit aux recherches sur des embryons humains ou sur des cellules souches embryonnaires autorisées en application de l’article L. 2151-5 du code de la santé publique[48]. Les sénateurs ont, quant à eux, souhaité poser un interdit supplémentaire concernant la création d’embryons humains transgéniques ou chimériques[49] – repris par les députés en deuxième lecture – et modifier quelque peu les conditions dans lesquelles les couples – ou le survivant – peuvent consentir à ce que des études ou des recherches soient menées sur les embryons issus d’eux.
Enfin, les sénateurs furent à l’origine d’une certaine avancée sur le plan du droit substantiel comme sur celui du droit processuel de la bioéthique en insérant dans le projet de loi un nouvel article 1er A visant à autoriser la ratification de la Convention d’Oviedo. Les députés leur emboîtèrent le pas sans faire de difficulté[50].
Il reste alors à se demander si au-delà de la proximité évidente entre les recommandations formulées par les panélistes de Marseille, Rennes et Strasbourg et les dispositions figurant dans la loi no 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique le Gouvernement et les parlementaires ont effectivement et ouvertement pris en considération les points de vue des citoyens. Mieux, le législateur en a-t-il tiré les conséquences qui s’imposaient et consacré, explicitement ou implicitement, un principe de participation du public dans le domaine de la bioéthique ?
[1] Tandis que les opinions hostiles se sont faites toujours plus nombreuses sur le site internet des états généraux de la bioéthique.
[2] En revanche, le sénateur Antoine Lefèvre a fait preuve d’un certain excès en laissant entendre que les citoyens associés aux états généraux de la bioéthique s’étaient montrés très favorables à cette pratique (cf. première lecture, Sénat, séance du 5 avril 2011).
[3] Cf. Johan HERVOIS, La production de la norme juridique en matière scientifique et technologique, thèse de droit public rédigée sous la direction de la Professeure Agathe VAN LANG et soutenue le 30 juin 2011 à l’Université de La Rochelle.
[4] Cf. art. 14, 15 et 16 du projet de loi déposé le 20 octobre 2010 (tendant à modifier différents articles du code de la santé publique).
[6] Cf. art. 23 du projet de loi déposé le 20 octobre 2010. Jusqu’à présent, il était prévu que pendant une période de cinq ans à compter de la publication du décret en Conseil d’État prévu à l’article L. 2151-8 du code de la santé publique, les recherches pouvaient être autorisées sur l’embryon humain et les cellules embryonnaires humaines lorsqu’elles étaient susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs et à la condition de ne pouvoir être poursuivies par une méthode alternative d’efficacité comparable, en l’état des connaissances scientifiques, étant précisé que les autorisations étaient délivrés par l’Agence de la biomédecine en fonction de la pertinence scientifique du projet de recherche, de ses conditions de mise en œuvre au regard des principes éthiques et de son intérêt pour la santé publique.
[7] S’entend du diagnostic biologique réalisé à partir de cellules prélevées sur l’embryon in vitro (art. L. 2131-4 du code de la santé publique).
[8] S’entend des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection (l’article L. 2131-1 du code de la santé publique ajoute « d’une particulière gravité »).
[9] Un eugénisme susceptible de se développer rapidement, notamment pour des raisons de convenance, c’est-à-dire afin de choisir, par exemple, le sexe de l’enfant à naître ou la couleur de ses yeux.
[10] Les articles L. 2131-4 et L. 2131-4-1 du code de la santé publique étaient compatibles avec cette position ; le Gouvernement choisit de ne pas les modifier sur ce point.
[11] Cf. art. L. 1131-1 du code de la santé publique.
[12] C’est-à-dire lorsqu’il s’avère que le patient souffre effectivement d’une anomalie génétique grave et que des mesures de prévention ou de soins pourraient être proposées aux membres de sa famille potentiellement porteurs de la même anomalie.
[13] Cf. art. 1er du projet de loi.
[14] Cela dit, c’est à la personne concernée qu’il incombe de demander au médecin prescripteur de s’acquitter de l’obligation d’information qui pèse sur elle, ce qui fait que celui-ci ne commettra pas de faute en ne prenant pas l’initiative de pallier l’abstention fautive de son patient. C’est du moins ce que l’on comprend par le choix de la formule « peut demander par un document écrit au médecin prescripteur (…) de procéder à l’information ».
[15] Cf. art. 5 du projet de loi déposé le 20 octobre 2010.
[16] Que l’article L. 1231-1 du code de la santé publique limitait alors, en principe, au père et la mère du receveur et de manière dérogatoire, à son conjoint, ses frères et sœurs, ses fils et filles, ses grands-parents, ses oncles et tantes, ses cousins germains et cousines germaines, le conjoint de son père ou de sa mère, ainsi que toute personne apportant la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans avec le receveur.
[17] Ainsi notamment de celles qui visaient à légaliser le don croisé d’organes.
[18] Reconnaissons immédiatement qu’il est faux de croire que tous les députés ou tous les sénateurs aient partagé les positions de leurs collègues. En vérité, les différentes versions du projet de loi ont été adoptées à des majorités parfois très courtes et ne coïncidant pas tout à fait avec les lignes de partage politique habituelles, outre qu’il est arrivé que les commissions ayant été saisies du projet de loi aient finalement été désavouées par les parlementaires. Opposer les citoyens, le Gouvernement, l’Assemblée nationale et le Sénat revient donc à occulter une certaine part de la complexité des transactions ayant permis l’avancement du processus décisionnel. Il n’en reste pas moins que sous la lentille du juriste, ce sont bien ces acteurs qui semblent s’affronter… ou non.
[19] Cf. art. 5 bis (nouveau) du projet de loi modifié (tendant à insérer un article L. 312-17-2 dans le code de l’éducation), tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale et art. 5 bis modifié du projet de loi, tel qu’adopté en première lecture par le Sénat.
[20] Cf. art. 5 ter (nouveau) du projet de loi modifié (tendant à compléter l’article L. 1111-14 du code de la santé publique), tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[21] C’est-à-dire, en réalité, si un professionnel de santé a effectivement délivré cette information au bénéficiaire.
[22] Cf. art. 5 sexies (nouveau) du projet de loi modifié (tendant à compléter l’article L. 161-31 du code de la sécurité sociale), tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale. Les sénateurs ont préféré, quant à eux, que les assurés sociaux soient informés sur la législation en matière de don d’organe à l’occasion de l’émission ou du renouvellement de la carte électronique individuelle inter-régimes selon des modalités qui seront définies par voie réglementaire. En seconde lecture, les uns et les autres rétablirent quasiment à l’identique les dispositions qu’ils avaient initialement adoptées. Mais finalement, la CMP rétablit cet article dans la rédaction issue de la deuxième lecture de l’Assemblée nationale, les sénateurs présents n’ayant pas réussi à faire bloc.
[23] Cf. art. 5 octies (nouveau) du projet de loi modifié, tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[24] Cf. art. 5 undecies (nouveau) du projet de loi modifié, tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[25] Cf. art. 5 du projet de loi modifié (tendant notamment à modifier l’article L. 1231-1 du code de la santé publique), tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[26] Cf. art. 5 du projet de loi modifié (tendant notamment à modifier l’article L. 1231-1 du code de la santé publique), tel qu’adopté en première lecture par le Sénat.
[27] Cf. art. 5 bis A (nouveau) du projet de loi modifié (tendant à compléter l’article L. 1211-4 du code de la santé publique), tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[28] Cf. art. 24 quater (nouveau) du projet de loi modifié (tendant notamment à insérer un article L. 1418-1-1 dans le code de la santé publique), tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[29] Cf. rapport final des états généraux de la bioéthique, p. 16.
[30] Cf. art. 23 du projet de loi modifié, tel qu’adopté en première lecture par le Sénat.
[31] Même si ce n’est pas l’avis de tous, y compris parmi les députés.
[32] Un nombre de destructions sans commune mesure, dans tous les cas, avec celui des embryons dits « surnuméraires », résultant des techniques d’assistance médicale à la procréation.
[33] Cf. art. 20 bis (nouveau) du projet de loi modifié, tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[34] Qui supprimèrent l’article 20 bis du projet de loi modifié par l’Assemblée nationale en première lecture.
[35] Cf. art. 20 du projet de loi modifié, tel qu’adopté, successivement, par l’Assemblée nationale et le Sénat en première et en deuxième lecture.
[36] Cf. art. 1er du projet de loi modifié (tendant notamment à insérer un article L. 1131-1-2 au sein du code de la santé publique), tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[37] Cf. rapport de la CMP (intervention du sénateur François-Noël Buffet, rapporteur pour avis de la Commission des lois du Sénat).
[38] En réalité, le Conseil d’État comme le législateur ont en mémoire l’échec du dispositif prévu dans la loi no 2004-800 relative à la bioéthique. La réticence des personnels de santé et (par conséquent ?) l’absence de textes réglementaires d’application avaient conduit à un régime d’irresponsabilité des patients concernés alors que le législateur avait déjà posé l’obligation d’information de la parentèle tout en cherchant à concilier respect de la vie privée (et secret médical) d’une part et « l’intérêt collectif de diffuser l’information recueillie » (avis de la Commission des lois du Sénat). Plus précisément, les patients pour lesquelles une anomalie génétique grave pour laquelle des mesures de soins ou de prévention pouvaient être proposées avaient le choix entre deux procédures d’information : ils pouvaient informer eux-mêmes leur parentèle ou bénéficier d’une procédure d’information indirecte qui aurait dû être conduite par l’Agence de la biomédecine, étant précisé dans ladite loi que si leur responsabilité ne pouvait être utilement recherchée au motif qu’ils n’auraient pas informé eux-mêmes leur parentèle, les règles du droit commun de la responsabilité auraient dû trouver à s’appliquer en cas de refus de recourir alors à la procédure d’information indirecte.
[39] Cf. art. 1er du projet de loi modifié (tendant notamment à insérer un article L. 1131-1-2 au sein du code de la santé publique), tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[40] Cf. art. 1er du projet de loi modifié, tel qu’adopté en première lecture par le Sénat.
[41] Cf. art. 24 quater du projet de loi modifié adopté en première lecture par l’Assemblée nationale et modifié par le Sénat (tendant notamment à modifier l’art. L. 1418-1 du code de la santé publique).
[42] Cf. art. 9 du projet de loi modifié, tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[43] Cf. art. 9 du projet de loi modifié, tel qu’adopté en première lecture par le Sénat.
[44] Auxquels seront ajoutées, en deuxième lecture, les lignées de cellules souches.
[45] Cf. art. 23 du projet de loi modifié (tendant à modifier l’article L. 2151-5 du code de la santé publique), tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[46] Cf. art. 24 bis A (nouveau) et 24 quater du projet de loi modifié, tel qu’adopté en première lecture par le Sénat ; dispositions reprises par les députés en deuxième lecture.
[47] Cf. art. 24 quater (nouveau) du projet de loi modifié (tendant notamment à insérer un article L. 1418-1-1 dans le code de la santé publique), tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[48] Cf. art. 24 quinquies (nouveau) du projet de loi modifié (tendant à insérer un article L. 2151-7-1 dans le code de la santé publique), tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
[49] Cf. art. 23 A (nouveau) du projet de loi modifié (tendant à compléter l’article L. 2151-2 du code de la santé publique), tel qu’adopté en première lecture par le Sénat.
[50] Voir notamment le rapport du député Jean Leonetti déposé le 11 mai 2011 (p. 20) pour la présentation des raisons antérieurement invoquées pour ne pas autoriser cette ratification et leur perte progressive de pertinence.
Laisser un commentaire • Recherche

References: art. 14
 art. 23
 art. 1
 art. 5
 art. 5
 art. 5
 art. 5
 art. 5
 art. 5
 art. 5
 art. 5
 art. 5
 art. 5
 art. 24
 art. 23
 art. 20
 art. 20
 art. 1
 art. 1
 art. 1
 art. 24
 art. 9
 art. 9
 art. 23
 art. 24
 art. 24
 art. 24
 art. 23