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Timestamp: 2018-11-13 22:52:52+00:00

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morbus-pompe.de - Archive - April
Internationale Pompe-Gemeinschaft stimmt für einen weltweiten gemeinsamen Pompe-Jahrestag
April 23rd, 2013 | Posted by SW in Ankündigungen | News | Termine - (Kommentare deaktiviert)
Die International Pompe Association (IPA) hatte, auf Anregung der Pompe-Community, dazu aufgerufen einen weltweiten Pompe-Jahrestag ins Leben zu rufen. Dazu wurden verschiedene Daten von der Community vorgeschlagen und diese jeweils ausführlich begründet. Die internationale Gemeinschaft konnte bis zum 05. April auf der Website der IPA für einen Termin stimmen und nun liegt das Ergebnis vor. Der weltweite Pompe-Jahrestag findet am 15. April statt und wird erstmals 2014 offiziell gefeiert.
Als nächstes wird ein aussagekräftiger Slogan für die Veranstaltung gesucht, der die Power und den Geist unserer Community widerspiegelt. Vorschläge können mit einer kurzen Beschreibung per E-Mail InternationalPompeDay@yahoo.com, bis zum 06. Mai an die IPA geschickt werden (bitte in Englisch). Über das Ergebnis wird dann auf der IPA-Website berichtet.
Patienten-Rechte-Gesetz seit 26.02.2013 in Kraft
April 20th, 2013 | Posted by SW in Gesetze | News - (Kommentare deaktiviert)
Mit Einführung dieses Gesetzes werden die Patienten-Rechte in Deutschland gestärkt. Natürlich hatten die Patienten auch schon bisher Rechte, die im BGB und SGB verankert sind, diese sind aber nun deutlich konkretisiert und verbessert worden.
Im Einzelnen betreffen die Änderungen das BGB: § 630a BGB Behandlungsvertrag, § 630b BGB Behandlungsverhältnis, § 630c BGB Informationspflicht, § 630d BGB Einwilligung, § 630e BGB Aufklärungspflichten, § 630f BGB Dokumentation, § 630g BGB Einsichtnahme Patientenakte und § 630h BGB Beweislast,
sowie das SGB V: § 13 Abs. 3a SGB V Krankenkasse: Antrag auf Leistungen, § 66 SGB V Unterstützung bei Behandlungsfehlern, § 73b Abs. 3 SGB V Widerruf Teilnahme Hausarztmodel
Ausführliche Erläuterungen und Informationen zu den Neuregelungen finden Sie hier:
http://www.patienten-rechte-gesetz.de/
Auf der o.g. Website werden auch die rechtlichen Regelungen der "Patientenverfügung" erläutert.
Gesetze, Patienten-Rechte, SGB V
April 19th, 2013 | Posted by SW in Heilmittel | News - (Kommentare deaktiviert)
Physiotherapie Videos von und mit Pompe-Betroffenen auf youtube
April 6th, 2013 | Posted by SW in News | Physiotherapie - (Kommentare deaktiviert)
Im Jahr 2012 haben Ärzte und Physiotherapeuten aus den USA (University of Florida) mehrere kurze Physiotherapie Videos für Pompe-Betroffene erstellt. In insgesamt 59 Einzelvideos, mit einer jeweiligen Länge von 1 bis 5 Minuten, werden die verschiedensten physiotherapeutischen Übungen mit unterschiedlichen Betroffenen vorgeführt.
Die einführenden Worte werden von Dr. Barry Byrne gesprochen. Dann stellen sich die Betroffenen vor, die später in den Übungs-Videos zu sehen sind.
Ein insgesamt sehr gelungenes, bemerkenswertes und nachahmenswertes Konzept von dem Betroffene und Therapeuten profitieren können. Die Videos sind in englischer Sprache, was aber kein Hindernis darstellt, da sich die Übungen im Video von selbst erklären.
Wer sich nicht alle Videos hintereinander ansehen möchte, kann sich die Einzelvideos nach seinen speziellen Bedürfnissen aus der folgenden youtube-Playlist heraussuchen:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLr_fqSI-B7YAcWgw1HzJxyoK69swJRXP1
Viel Spaß bei den Übungen.

References: § 630
 § 630
 § 630
 § 630
 § 630
 § 630
 § 630
 § 630
 § 13
 § 66
 § 73