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Timestamp: 2020-06-01 02:08:54+00:00

Document:
Política Catalana sobre SFC :: Liga SFC :: Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC
Tema: Política Catalana sobre SFC
XMRV, virus, SFC y política: ¿Alguien entiende algo? Enviado por edu - 4665 lecturas
¿NO TIENES UN ESPECIALISTA EN EL SFC EN LA SANIDAD PÚBLICA? Enviado por edu - 4075 lecturas
ESTO VA EN SERIO, CONSELLERA Enviado por edu - 4899 lecturas
"FIBRO-PARKINGS": EL LEGADO DE 7 AÑOS DE LA GELI Enviado por edu - 4452 lecturas
LA PRENSA ATACA OTRA VEZ Y ... Enviado por edu - 4703 lecturas
LA VANGUARDIA: CÓMPLICES DEL DESAMPARO Enviado por edu - 4740 lecturas
TOD@S CONTRA EL COPAGO Y LA PRIVATIZACIÓN DE LA SANIDAD! Enviado por edu - 2438 lecturas
La Coordinadora Ciutadana en Defensa de los Servicios Públicos en Catalunya (dSp)
os invita a participar en las actividades de los próximos días en Barcelona:
Martes 8 de junio, manifestación a las 12 en apoyo a la huelga de sector público (a las personas enfermas nos afectan mucho estos recortes y congelaciones de los pagos de la Dependencia y las pensiones) (Puedes descargarte el texto sobre la huelga aquí)
Jueves 10 de junio, a las 9 horas, delante de CAP Pare Claret (calle Pare Claret entre Passeig Sant Joan y Roger de Flor) para recoger firmas contra el Co-pago (Puedes descargarte el documento sobre la regogida de firmas aquí) y dar tripticos sobre el Co-pago (tríptico)
Las Fibro-Químico-Fatigadas estamos en contra la privatización de la sanidad!
LAS FIBRO-QUÍMICO-FATIGADAS CONTRA LA PRIVATIZACIÓN DE LA SALUD PÚBLICA Enviado por edu - 2945 lecturas
Las personas con fibromialgia, SFC y/o SQM estamos hartas de que nuestras enfermedades estén privatizadas y que la poca atención en la pública sea tan deficiente. Sabemos que la Consellera Geli quiere privatizar aún más e instalar el co-pago (contra el cual ya hemos hablado: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=307).
Una vez más, nos unimos a otros colectivos (profesionales sanitarios, vecinos, usuarios, etc) para denunciar la privatización de la sanidad catalana.
Venir tod@s (traed vuestros bastones-sillas y mascarillas) a la concentración del JUEVES 22 DE ABRIL EN LA PLAÇA SANT JAUME EN BARCELONA A LAS 19 HORAS (metro Jaume I). Traed...
Viernes, 16 Abril, 2010 Leer el artículo completo: 'LAS FIBRO-QUÍMICO-FATIGADAS CONTRA LA PRIVATIZACIÓN DE LA SALUD PÚBLICA'
¿Y QUÉ HAY DE LO NUESTRO? Enviado por edu - 2738 lecturas
Nuestra mala salud nos ha impedido, estos días, manteneros informados de los eventos relacionados al cumplimiento o incumplimento de la Resolución 203/VIII. Para daros una idea, os invitamos a leer estos pequeños escritos.
Gracias a Àngels Martínez Castells por su excelente trabajo y por estar siempre al día.
El texto presentado a la Consellería de SAlut por la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC, la Federació Catalana per a la FM/SFC, la Plataforma Familiars FM-SFC y la LIga SFC:
http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2010/01/27/comissio-seguiment-resolucio-203viii
La reunión con la Consellera Geli del 15 de febrero:
http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2010/02/16/cronica-dahir-a-la-conselleria-de-salut
La Orden de la Consellera del 4 de marzo:
http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2010/03/04/lenhorabona-el-diari-oficial-de-la-generalitat-recull-bona-part-de-la-resolucio-203viii
INTENTAN HACER DESPARECER EL SFC POR ARTE DE MAGIA Enviado por edu - 2678 lecturas
En la reunión que tuvimos con la Consellera Geli el 15 de febrero de este año (2010), entre otras cosas, la Consellera insistió en la utilidad de la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) para tratar el SFC y la fibromialgia. El Dr Argimon del CatSalut dijo lo mismo.
Esta semana, en el Reino Unido, el Dr Malcolm Hooper, médico experto en el SFC, ha presentado un informe/denuncia ante el Ministro del Estado inglés sobre el hecho de que se está intentando hacer pasar la TCC y el Ejercicio Gradual como tratamientos para el SFC. Su denuncia, de 442 páginas, entra en detalle sobre cómo el Medical Research Council inglés (un poco como la Agencia d'Avaluacións del Dept de Salut), intenta hacer "desaparecer" por arte de magia el SFC. Porque no les "conviene". Esto es igual que nuestro Departament de Salut que quiere hacer que el SFC y la fibromialgia se diluyan en Atención Primaria y ofrecer como tratamiento principal la TCC y evitar los costes de enfrentarse a estas enfermedades. (Y luego la Dra Maria Luísa de la Puente, del CatSalut, y la Consellera, dicen que no saben por qué les tenemos "desconfianza". Señoras, pónganse ustedes en una lista de espera de 2,5 años y vivan sin ingresos y veremos qué "confianza" sienten hacia su gobierno).
Para leer más sobre el informe del Dr Hooper:
http://www.investinme.org/Article400%20Magical%20Medicine.htm
Para leer lo que se está haciendo en España y, especialmente, en Cataluña:
PRENSA: "SE DESMAYAN ESPERANDO A LA GELI" Enviado por edu - 3069 lecturas
Jueves, 28 Enero, 2010 Leer el artículo completo: 'PRENSA: "SE DESMAYAN ESPERANDO A LA GELI"'
ILPs, DESPISTE Y PERVERSIÓN: AH...¡QUIÉN FUERA TORO Y NO ENFERMA! Enviado por edu - 2489 lecturas
Barcelona, 18 de diciembre del 2009
Hoy se ha votado, en el Parlament Catalán, aceptar a tramite y discusión la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) contra las corridas de toros. La noticia me trae el recuerdo de que en el 2008 nuestra ILP para tener atención sanitaria para los enfermos de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica (enfermedades que afectan a 250.000 catalanes) hubo que retirarla y negociar una resolución, lo cual no tiene la misma eficacia ni importancia que una Ley (negociaciones con el Tripartito que, ahora lo podemos decir, fueron larguísimas, durísimas, crueles y con actuaciones por parte de ciertos parlamentarios dignas de denuncias). Las opciones eran: o el PSC y otros nos hacían una moción a la totalidad de la ILP (la cual hubiera acabado con la ILP) o rebajarla a una resolución e intentar salvar algo del increíble trabajo que hicieron las personas enfermas con fibromialgia y SFC que recogieron 140.000 firmas.
Lunes, 21 Diciembre, 2009 Leer el artículo completo: 'ILPs, DESPISTE Y PERVERSIÓN: AH...¡QUIÉN FUERA TORO Y NO ENFERMA!'
CO-PAGO, RE-PAGO Y TRI-PAGO… ¡LO TUYO ES MEGA-PAGO! Enviado por edu - 3579 lecturas
Barcelona 14 de diciembre 2009
La Consellera Geli acaba de anunciar su regalo de Navidad a los catalanes: el “co-pago”. Eso consiste en que los pacientes tendrán que pagar dos veces por recibir atención sanitaria: una vez a través de los impuestos y otra vez, en metálico, al acudir a su CAP u hospital (por eso pensamos que la expresión “re-pago” es más acertada que la de “co-pago”). Pero los ciudadanos de Cataluña ya están pagando varias veces por los servicios sanitarios sin saberlo (lo llamaremos, por lo menos, “tri-pago”…¿qué se puede esperar de este gobierno tri-partito?) a través de la privatización en cubierta de la sanidad catalana.
Miremos en más detalle cómo funciona ésto:
Martes, 15 Diciembre, 2009 Leer el artículo completo: 'CO-PAGO, RE-PAGO Y TRI-PAGO… ¡LO TUYO ES MEGA-PAGO!'
¡OTRA VEZ, AL PARLAMENT! Enviado por edu - 3045 lecturas
El jueves 8 de octubre 2009, la Comisión Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular sobre la Fibromialgia y el SFC, volvimos al Parlament de Cataluña para comparecer ante la Comisión de Salud para preguntarles qué habían hecho para asegurarse que se cumplía la Resolución 203/VIII, la que se votó por unanimidad el 21 de mayo del 2008 y que aseguraba la organización de servicios sanitarios para la fibro y el SFC, la formación de médicos, la mejoría del trato del ICAM, etc.
Pues...no se ha hecho mucho. Pero eso ya lo sabéis todos y todas los que nos escribís contándonos vuestras experiencias.
Podéis ver la sesión de la Comisión de Salud en estos videos:
Lunes, 12 Octubre, 2009 Leer el artículo completo: '¡OTRA VEZ, AL PARLAMENT!'
EL OBSERVATORIO PIDE DE NUEVO VUESTRA AYUDA Enviado por edu - 2589 lecturas
Nos dirigimos a tod@s que nos vais siguiendo, y también a los que no, para retomar el tema del Observatorio de la Resolución 203/VIII.
Pedimos de nuevo vuestra colaboración, sois nuestros ojos.
Necesitamos saber en que grado de funcionamiento están las unidades de SFC y FM a partir de setiembre. Esta información nos es necesaria para aportarla de manera real en la próxima reunión de seguimiento de la Resolución con el Departament de Salut.
Para facilitaros la tarea, podéis utilizar los documentos siguientes:
Puedes descargarte el documento en castellano aquí
Puedes descargarte el documento en catalán aquí
Gracias a nuestra unión podremos avanzar.
¡SEGUIMOS APOYANDO A L@S COMPAÑER@S DE LA ILP CONTRA LOS TRANSGÉNICOS! Enviado por edu - 3256 lecturas
Aunque nuestros impresentables políticos han votado hoy en contra hoy la ILP contra transgénicos, nosotr@s las personas fibro-químico-fatigadas (250.000 en Catalunya) seguimos apoyando esta iniciativa y con muchas ganas de colaborar juntos en el futuro. Nosotras, la personas enfermas, más que nadie, necesitamos alimentos que no nos empeoren la salud y por eso estamos muy agradecidos a los trabajadores del campo catalanes que están luchando por poder producir alimentos sanos.
Jueves, 02 Julio, 2009 Leer el artículo completo: '¡SEGUIMOS APOYANDO A L@S COMPAÑER@S DE LA ILP CONTRA LOS TRANSGÉNICOS!'
EL CATSALUT QUIERE NEGARTE TU DERECHO VOTADO POR UNANIMIDAD EN EL PARLAMENT Enviado por edu - 3541 lecturas
El Catsalut ha dicho, en la reunión del 16 de junio del 2009sobre la Resolució 203/VIII, que ya funcionan 16 unidades FM-SFC y que hay pediatras para el SFC. Nos han dicho que si tú ves que esto no es verdad, que, por favor, les escribas: Dr Argimon jargimon@catsalut.cat y Dra ML de la Puente mlpuente@catsalut.cat y, añade el Dr Argimon, que hagas una queja escrita en Atención al Usuari (y nosotros os pedimos, por favor, que escanees esa queja y nos la envíes para el observatori- no se hará público nunca tu nombre).
Jueves, 18 Junio, 2009 Leer el artículo completo: 'EL CATSALUT QUIERE NEGARTE TU DERECHO VOTADO POR UNANIMIDAD EN EL PARLAMENT'
LOS REUMATÓLOGOS DEL DEPARTAMENT DE SALUT: "LA FM Y EL SFC SON PSICOSOMÁTICOS" Enviado por edu - 4414 lecturas
LOS REUMATÓLOGOS "EXPERTOS" DEL DEPARTAMENT DE SALUT DICEN QUE LA FIBROMIALGIA Y EL SFC SON PSICOSOMÁTICOS. ¿QUÉ PUEDES HACER TÚ? INFÓRMATE Y... ¡MANDA...CORREOS!
Liga SFC info@ligasfc.org
Estos días está surgiendo mucha información sobre los tres reumatólogos "expertos" del Departament de Salut en Catalunya, los doctores Jordi Carbonell (Hospital del Mar-Esperanza), Antoni Collado (Hospital Clinic) y Cayetano Alegre (Hospital Vall d'Hebrón):
Domingo, 14 Junio, 2009 Leer el artículo completo: 'LOS REUMATÓLOGOS DEL DEPARTAMENT DE SALUT: "LA FM Y EL SFC SON PSICOSOMÁTICOS"'
EL OBSERVATORIO SOBRE LA RESOLUCIÓN 203/VIII SIGUE CONTANDO CON TU AYUDA Enviado por edu - 2842 lecturas
Gracias a todas y todos los que nos escribís con información sobre los servicios para la fibromialgia y el SFC en Catalunya. Sois nuestros ojos del Observatorio sobre la Resolución FM-SFC que la Liga SFC lleva a cabo de manera independiente.
Para facilitar vuestra tarea, os ofrecemos una hoja a rellenar (lo puedes hacer varias veces al año) y nos la mandas por correo electrónico. Os animamos, también, a rellenar hojas de reclamación en Atención al Usuario de tu CAP cuando sea relevante y mandárnoslas escaneadas.
Gracias a vosotr@s, podremos conseguir nuestro objetivo de tener una atención sanitaria adecuada.
¡HABÉIS SALVADO LA UNIDAD SFC DEL CLINIC! ¡FELICIDADES! Enviado por edu - 2878 lecturas
Tenemos buenas noticias y malas noticias:
Primero la buenas:
Como sabéis, la dirección del Clinic y otros "poderes", querían cerran la Unidad del Síndrome de la Fatiga Crónica del Hospital Clinic de Barcelona, la única en Catalunya y en España. Se quería poner el SFC bajo el control del reumatólogo del Clinic, que no es especialista en el SFC, y atender el SFC como algo secundario a la fibromialgia (aunque la mayoría de las personas con fibromialgia también tienen el SFC). Much@s de vosotr@s mandasteis emails e hicistéis llegar vuestras protestas a la dirección del Clinic. Después de unas duras semanas de incertidumbre, se ha conseguido que no se cierre el servicio al SFC que había en el Clinic. (¿Sabíais que, legalmente, no la podían cerrar porque se constituyó por una Resolución del Parlament Catalán? Hay algunos que se creen por encima de la ley). Muchos de nosotr@s también mandamos emails a Parlamentarios y al Departament de Salut, pero parece que ellos (parlamentarios y Departament) no hicieron nada para ayudar a salvar la Unidad. Fue la presión sobre la dirección del Clinic que tod@s vosotr@s pusistéis, lo que fue decisivo.
Jueves, 11 Junio, 2009 Leer el artículo completo: '¡HABÉIS SALVADO LA UNIDAD SFC DEL CLINIC! ¡FELICIDADES!'
TÁCTICAS DE LA ADMINISTRACIÓN PARA CAMELAR A LOS CIUDADANOS... Enviado por edu - 2899 lecturas
Lunes, 01 Junio, 2009 Leer el artículo completo: 'TÁCTICAS DE LA ADMINISTRACIÓN PARA CAMELAR A LOS CIUDADANOS...'
GRACIAS A TI ESTAMOS CONSIGUENDO QUE EL DEP. DE SALUT NO ACTÚE CON IMPUNIDAD Enviado por edu - 3016 lecturas
Estamos consiguiendo que el Departament de Salut no actúe con impunidad gracias a ti, que nos has mandado escaneadas tus quejas escritas a Atención al Usuario. Gracias, porque con esa información (de la que borramos tu nombre para garantizar el anonimato), estamos consiguiendo que el Departament de Salut tenga más dificultades para hacer lo que le da la gana. También la dirección del Hospital Clinic está teniendo dificultades para cerrar la Unidad SFC debido a la protestas (aunque a ver en qué dejan la Unidad SFC...). Por todo esto, necesitamos que sigas mandándonos tus quejas por escrito.
Lunes, 01 Junio, 2009 Leer el artículo completo: 'GRACIAS A TI ESTAMOS CONSIGUENDO QUE EL DEP. DE SALUT NO ACTÚE CON IMPUNIDAD'
NECESITAMOS TU AYUDA! Enviado por edu - 2842 lecturas
El Catsalut dice que ahora hay 16 unidades FM-SFC.
Para comprobar si se ha cumplido la Resolución 203/VIII necesitamos que, si vives en Catalunya y tienes SFC o fibromialgia, vayas antes del 11 de junio a ver a tu médico de cabecera y le pidas que te derive a la Unidad FM-SFC en tu hospital de referencia.
Después puedes escribirnos a info@ligasfc.org y nos dices cómo te ha ido.
¡URGENTE! CIERRAN LA UNIDAD DE SFC DEL HOSPITAL CLINIC Enviado por edu - 3777 lecturas
Nos llega la información de que cierran la Unidad de SFC del Hospital Clinic, la única en Catalunya que trata SFC, en la sanidad pública (en realidad, la única en España). Esta es la unidad por la cual tanto luchamos por conseguir en los años 90. Ahora, la Consellera Geli nos quita lo poco que teníamos. ¿Qué vas a hacer tú sobre esto?
Nosotros sugerimos que escribas a las personas responsables de este cierre:
Martes, 19 Mayo, 2009 Leer el artículo completo: '¡URGENTE! CIERRAN LA UNIDAD DE SFC DEL HOSPITAL CLINIC'
¿QUÉ NOS ESPERA EN EL FUTURO? Enviado por edu - 3186 lecturas
¿POR QUÉ AHORA LOS REUMATÓLOGOS COLLADO Y CARBONELL SERÁN LOS REYES DEL MAMBO Y LA FUNDACIÓN FF CONTROLARÁ GRAN PARTE DE LOS SERVICIOS SANITARIOS EN RELACIÓN CON LA FIBRO Y EL SFC?
Recibimos muchos emails de personas afectadas del SFC y fibro que nos preguntan, preocupadas, por qué la Unidad SFC del Clinic va a desaparecer bajo el servicio de fibromialgia (o sea, bajo el Dr Collado) y por qué no hay un especialista en SFC en la Unidad “virtual” del Mar/Esperanza y todos los pacientes, SFC o FM, en ese hospital tienen que ver al reumatólogo Carbonell. ¿Qué tiene en común Collado y Carbonell?
Nosotros respondemos a las preguntas de nuestros lectores con otras preguntas, para que cada uno saque sus conclusiones:
Jueves, 14 Mayo, 2009 Leer el artículo completo: '¿QUÉ NOS ESPERA EN EL FUTURO?'
MILAGRO DE LOS PANES Y LOS PECES, Y LAS UNIDADES ESPECIALIZADAS? Enviado por edu - 2848 lecturas
En el Bloc de Àngels Martínez hemos encontrado esta interesante noticia:
Desitgem sincerament que es compleixin les paraules pronunciades ahir, 12 maig per Josep Maria Argimon, gerent de Compra i Avaluació de Serveis Assistencials del Servei Català de Salut, en el sentit que a partir del mes de juny (d’aquest any) a Catalunya hi haurà 16 unitats per tractar a pacients amb fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica. Tant de bo! De moment, per les dades que tenim com a Comissió Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular que va aconseguir el compromís del Parlament de Catalunya, ens sembla una promesa agosarada.
Si quieres leer el artículo entero, sigue el enlace:
http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2009/05/13/miracle-de-pans-peixos-i-unitats-especialitzades
Si quieres traducirlo al castellano, puedes hacerlo en este traductor de internet:
http://www.internostrum.com
UN AÑO DESPUÉS DE LA RESOLUCIÓN Enviado por edu - 3253 lecturas
Hace un año teníamos largas listas de espera, pocas unidades, médicos no formados, niños desprotegidos... pero celebrábamos la victoria de una resolución votada por el Parlamento que se comprometía a tenernos en cuenta....
Y ahora estamos con largas listas de espera, pocas unidades, médicos no formados, niños desprotegidos... y esperando que por arte de magia, en 15 días, estén desplegadas 16 unidades para las que no se ha previsto financiación, ni profesionales, ni nada. O si Marina Potter no logra hacer magia, estaremos peor que hace un año.
Puedes leer el resumen del informe que relata cómo se está (in)cumpliendo la resolución aquí. Aunque también lo puedes saber simplemente mirando a tu alrededor. Cuántos médicos formados has visto? Cuántas unidades nuevas?
CARTA A LA CONSELLERA Enviado por edu - 2976 lecturas
Nos han llegado copias de cartas que están escribiendo a la Consellera sobre el incumplimiento de la Resoluciós. Este es un ejemplo. Gracias a la compañera por compartirla con nosotros.
Jueves, 23 Abril, 2009 Leer el artículo completo: 'CARTA A LA CONSELLERA'
¿QUÉ PAÍS ES ÉSTE EN EL QUE EL DEPARTAMENT DE SALUT NO OBEDECE AL PARLAMENT? Enviado por edu - 3660 lecturas
VOLVEMOS A GUANTÁNAMO...
Como ya te habrás enterado, no sÓlo el Departament de Salut no está cumpliendo la Resolución 203\VIII votada por unanimidad el 21 de mayo del 2009 para asegurar servicios sanitarios mínimos para SFC y fibromialgia, sino que está desmontando los pocos servicios que teníamos.
Domingo, 19 Abril, 2009 Leer el artículo completo: '¿QUÉ PAÍS ES ÉSTE EN EL QUE EL DEPARTAMENT DE SALUT NO OBEDECE AL PARLAMENT?'
SOBRE LA RESOLUCION 203/VIII: NOS QUIEREN ENGAÑAR Enviado por edu - 3818 lecturas
Gracias a reuniones con gestores de hospitales, a muchas personas que quieren hacer cumplir la Resolución, y a otras investigaciones hechas por nuestra cuenta, sabemos que ni el Catsalut ni el Departament de Salut están creando las unidades FM-SFC multidisciplinarias que el Parlament de Catalunya aprobó por unanimidad el 21 de mayo del 2008. "Fuentes generalmente bien informadas", como suelen afirmas los medios de comunicación al uso, hablan de que las personas con SFC pasarán a las unidades de FM y serán tratadas por especialistas en FM. Es decir, se quieren simplificar unas patologías muy complejas reduciéndolas a una sola por la magia-potagia de la Consellera: Todo será sólo fibromialgia.
Martes, 07 Abril, 2009 Leer el artículo completo: 'SOBRE LA RESOLUCION 203/VIII: NOS QUIEREN ENGAÑAR'

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