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⭐Periodico d informazione dell Associazione Donatori Midollo Osseo 20. Umanità nell accoglienza
Periodico d informazione dell Associazione Donatori Midollo Osseo 20. Umanità nell accoglienza
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Cornelio Casini
1 Periodico d informazione dell Associazione Donatori Midollo Osseo 20 Notizie Umanità nell accoglienza Roberto Congedi Presidente ADMO Federazione Italiana In tutti questi anni ci siamo adoperati per seguire e far proseguire il progetto ADMO, affascinati nell applicazione del sentimento di amore, di fratellanza, di solidarietà e di comprensione verso gli altri. Questi aspetti ci hanno portato a comprendere quanto sia importante rivolgersi all universalità degli uomini e delle donne, al fine di poter aiutare chi soffre, raggiungendo ottimi e meravigliosi risultati. Premesso ciò, ritengo che noi di ADMO dobbiamo porre la massima attenzione ad un aspetto della nostra attività di solidarietà: la tutela del donatore. Noi ci dedichiamo alla sua informazione, che nell immediato diventa motivazione Notizie Anno X giugno 2003 Editore: ADMO Via Aldini 72, Milano Telefono Direttore responsabile: Renato Picardi Direttore editoriale: Roberto Congedi Caporedattore: Beatrice Bosi Redazione: Cristina Trezzi Coordinamento: Proedi Editore Telefono Per l iconografia: IBMDR, Monica Buzzoni, Pattuglia Acrobatica Frecce Tricolori, Pbcom, Servizio Civile Nazionale, Studio GBR Realizzazione editoriale: Proedi Editore Fotolito: New Color Comp (Milano) Stampa: G. Canale & C. Arese (Milano) Autorizzazione Tribunale di Milano n. 506 del 13/11/1993 Spedizione in abbonamento postale art. 2, comma 20/C, legge 662/96 Filiale di Milano ADMO Notizie viene inviato a tutti i soci donatori e sostenitori, in ogni momento i nostri soci possono secondo la legge 675/96 art. 13 avere accesso ai dati che li riguardano, chiederne la modifica o la cancellazione, opporsi al loro utilizzo scrivendo a: ADMO Via Aldini 72, Milano. Tiratura: copie Sommario 2 Commissione Nazionale Trapianti Allogenici da non consanguineo XVIII Consiglio Nazionale ADMO a Pescara 3 Il trapianto incompatibile 5 Il trapianto di sangue placentare 7 IBMDR: attività presente e prospettive future 10 ISTMI Racconti di Solidarietà 11 Servizio Civile Nazionale 12 Buon Anniversario! 14 Lettere 15 ADMO in Italia to a quanto noi abbiamo spiegato e condiviso in materia di Umanità. In questi mesi ho avuto modo di colloquiare con molti donatori potenziali ed effettivi ed è da loro che ho preso spunto per affrontare questo argomento e cercare, spero con il contributo di tutti, di correggere ciò che in buona fede è accaduto. E credo che, per le motivazioni anzidette, ADMO debba fare qualcosa in più verso questi anonimi eroi della solidarietà. Mi rifaccio alla storia di Clara (nome di fantasia) e di una delle strutture sanitarie della nostra Italia. La ragazza ci scrive e dice: Non è una donazione di sangue o una semplice opera di bene; per qualche ora, seppur con minimi rischi, metti in gioco la tua vita... aggiunge poi... se un ingegnere non è simpatico, pazienza, basta che faccia bene Segue a pag. 2 LE FRECCE TRICOLORI SOSTENGONO ADMO NEL CORSO DI TUTTO IL 2003 generosa, ci prodighiamo, nel tempo, per comunicargli l evolversi della situazione, le nuove notizie, i progressi scientifici e quant altro possa essere utile per mantenere alta la sua motivazione. Per pochi fortunati, ad oggi pochi più di su iscritti al Registro Nazionale, si realizza l appuntamento più importante: la donazione di midollo osseo. Ecco, questo è il culmine della nostra attività, l aiuto concreto per infondere e ridare la speranza di guarigione a chi necessita di una terapia resa possibile solo e soltanto da uno sconosciuto donatore volontario. In questa fase il donatore concretizza la sua decisione, presa forse molti anni prima, e raggiunge, anche se idealmente, l ignoto amico/fratello che lo attende, affrontando alcune volte dei disagi, indebiti, ma soprattutto incoerenti ed inaspettati rispet2 2 Segue da pag. 1 il ponte e tutto finisce lì, lo stesso dicasi per altri mestieri, ma il medico deve avere umanità... non può pensare di non fare i conti con la personalità del paziente, di eludere spiegazioni del suo lavoro, perché poi il suo lavoro lo fa su di me, quindi è bene che io sappia che cosa mi aspetta. Alcuni medici che hanno coordinato la donazione mi hanno risposto stizziti quando facevo domande. Per non parlare di come si sarebbe svolta l operazione, sembrava che chiedessi loro i segreti della nostra vita. Ho fatto l espianto non aiutata da loro, ma nella profonda convinzione di salvare una vita, una come quella di un mio amico scomparso di leucemia, questo è quello che mi ha spinto a scrivervi. Ecco, questo fatto è accaduto in tempi recenti. Per carità, non vuole essere un rimprovero a nessuno, ma è sicuramente una testimonianza, affinché tutti applichino veramente quella Umanità anche nell accoglienza, non trascurando il donatore soprattutto durante l ultima fase, non considerandolo un PESO, ma ricordando sempre che egli ha volontariamente scelto di rendersi disponibile alla più importante donazione possibile tra estranei e che quindi deve essere adeguatamente seguito sino alla completa riabilitazione. Nel caso di Clara è successo tutto al contrario. Dobbiamo quindi essere tutti sensibili ed organizzarci affinché la nostra struttura possa seguire fino in fondo il nostro anonimo eroe, sostenendolo concretamente nel passaggio più difficile e più gioioso. Quanto successo a Clara non si deve più ripetere. La collaborazione con il personale sanitario, del resto, è un aspetto essenziale per svolgere bene la nostra missione e dovrebbe agevolare il nostro essere presenti e vicini, almeno alla seduta finale, quella decisiva per iniziare il condizionamento del paziente. Per noi è molto importante sviluppare questo senso di assidua presenza nell ultimo periodo, perché è in quel momento che le varie volontà si incontrano ed è in quel momento che il donatore ha bisogno di capire ancora di più e soprattutto deve condividere questa impresa con coloro i quali lo hanno condotto fin lì. Riuscire a sviluppare ed accrescere questo senso ci permetterà di affermare con certezza che abbiamo saputo trasferire nella realtà quotidiana l impegno per la tutela del donatore, valorizzando completamente il nostro voler essere Umanità. Ministero della Salute Commissione Nazionale Trapianti Allogenici da Non Consanguineo L a Commissione Nazionale per i trapianti allogenici da non consanguineo ha proseguito i lavori sotto la presidenza del Prof. Franco Mandelli, per delega del Ministro della Salute, Prof. Girolamo Sirchia. Il giorno 27/3 us è stata approvata la proposta del Regolamento di attuazione della legge n. 52/2001 concernente, come noto, il Registro Italiano dei Donatori di Midollo Osseo. La proposta si articola in: Il registro nazionale italiano I registri regionali e interregionali I donatori di cellule staminali emopoietiche (CSE) Le associazioni dei donatori Importazione, esportazione e trasporto di campioni ematici e CSE Spese e tariffe In detta proposta sono specificate le funzioni, l organizzazione, la qualificazione indispensabili per il funzionamento a garanzia della correttezza delle attività (come quella dei laboratori di tipizzazione) e a tutela del donatore. Viene anche chiarito che l identità del donatore, sia esso italiano o estero, deve essere protetta nei confronti del ricevente. Particolarmente rilevante è il capitolo sui compiti e funzioni delle associazioni. Tra l altro è prevista la stipula di convenzioni con le singole regioni e province autonome in conformità con lo schema tipo citato all art. 8, comma 2 della legge n. 52/2001. In Commissione è stata presentata la bozza di detto schema tipo che sarà, dopo l approvazione definitiva, oggetto di decreto ministeriale. Chi fosse interessato potrà trovare l articolo di legge citato all interno del nostro sito nella sezione La Legislazione ADMO Federazione Italiana XVIII Consiglio Nazionale Pescara 10 maggio 2003 Sabato 10 maggio si è svolto a Pescara il XVIII Consiglio Nazionale ADMO, nel corso del quale è stato eletto Renato Picardi come Tesoriere di ADMO Federazione Italiana, al posto del dimissionario Luigi Malini. Durante la riunione è stato inoltre presentato il nuovo spot ADMO che vede protagonisti gli interpreti della serie televisiva Distretto di Polizia. Ringraziamo tutti gli attori e la casa di produzione Novafilm, che non hanno richiesto alcun compenso per la realizzazione del filmato. Il trapianto incompatibile Prof. Franco Aversa Responsabile Unità Trapianto di Midollo Osseo Università di Perugia Il trapianto di midollo osseo (o più modernamente di cellule emopoietiche staminali) consente di guarire molti pazienti affetti da malattie maligne del sangue (leucemie acute, leucemia mieloide cronica, linfomi maligni, mieloma multiplo), aplasia midollare e numerosi difetti congeniti tra cui la talassemia, meglio nota come anemia mediterranea. Il problema del donatore Per oltre 30 anni, sin dalla prima applicazione clinica su larga scala, il trapianto è stato forzatamente limitato a pazienti con donatore HLA-identico. Il donatore identico è in genere un fratello/sorella che ha ereditato dai genitori la stessa sequenza genica del paziente. La probabilità che due fratelli siano identici è del 25%, ove poi si consideri che la famiglia attuale non ha più le dimensioni di una volta, ben si comprende come solo una minoranza (circa 20-30%) dei pazienti candidati al trapianto dispongano, di fatto, di fratelli/sorelle perfettamente identici. Per tale motivo l attenzione dei ricercatori si è rivolta ai cosiddetti donatori alternativi. Innanzitutto è stata esplorata, sulla base dell esperienza dei donatori volontari di sangue, la possibilità di reperire donatori estranei compatibili con il paziente sebbene non appartenenti allo stesso ceppo famigliare. È nato così il Registro dei donatori volontari di midollo che consente, con le attuali dimensioni di più di 8 milioni di iscritti nel mondo, di offrire la possibilità del trapianto ad un 20-30% di pazienti in lista di attesa. Purtroppo, oltre alla difficoltà della compatibilità, questo tipo di trapianto deve confrontarsi anche con altre problematiche pratiche ed in particolare con i tempi della ricerca. Mediamente sono richiesti 5 mesi per identificare il donatore e prelevare le cellule staminali. Durante questo periodo il paziente può andare incontro a progressione della sua malattia e morire. Per contro, quasi tutti i pazienti candidati al trapianto hanno a disposizione donatori famigliari incompatibili che possono essere impiegati immediatamente. Gli ostacoli al trapianto incompatibile Nel corso degli anni 1980, i tentativi di effettuare trapianti tra soggetti incompatibili sono stati però sempre fallimentari a causa di: a) elevata mortalità secondaria all aggressione dei tessuti del ricevente da parte di cellule linfocitarie-t del donatore (la cosiddetta malattia del trapianto contro il ricevente o graft-versus-host disease-gvhd) Organigramma di ADMO Federazione Italiana Presidente ADMO Federazione Italiana Roberto Congedi ADMO Lazio Vice Presidente Paola De Angelis ADMO Abruzzo Tesoriere Renato Picardi ADMO Lombardia Giunta Esecutiva Erio Bagni ADMO Emilia Romagna Francesco Biagioli ADMO Liguria Giulio D Ancona ADMO Puglia Cristiana Liguoro ADMO Campania Paola Massarelli ADMO Lazio Sergio Petri ADMO Toscana Figura 1 - Procedura che ha consentito di superare il problema del Rigetto e della GvHD dopo trapianto incompatibile Aversa et al. Blood 1994; 84:3948; N Engl J Med 1998; 339:1186 Condizionamento intensivo Infusione di Megadose di CD34+ (>10 x 106/kg) T-deplezione (CD3 < 3 x 104/kg) b) Alta frequenza di rigetti quando il midollo osseo del donatore veniva manipolato in laboratorio per eliminare i linfociti-t responsabili della suddetta GvHD. La soluzione ai problemi rigetto e GvHD nel trapianto incompatibile Nel corso di questi ultimi 20 anni, il Centro Trapianti Midollo Osseo dell Università e dell Azienda Ospedaliera di Perugia ha messo a punto, dopo una lunga fase sperimentale nel modello murino condotta in collaborazione con il Dipartimento di Immunologia dell Istituto Weizmann di Israele, una nuova strategia di trapianto che ha consentito per la prima volta di superare con successo la barriera dell incompatibilità. Questa metodologia si basa essenzialmente sui seguenti punti (Figura 1): 1) impiego di un protocollo di preparazione al trapianto in grado di sopprimere la capacità immunitaria del ricevente (effetto immunosoppressivo) e al contempo di distruggere il midollo osseo malato del paziente (effetto mieloablativo). 2) Infusione di un grande numero di cellule emopoietiche staminali (concetto della megadose di inoculo) prelevate dal sangue periferico del donatore dopo opportuna stimolazione con fattori di crescita emopoietici. 3) Manipolazione in laboratorio, prima 33 4 Probability Figura 3 - TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI DA FAMIGLIARE INCOMPATIBILE Marzo Dicembre 2002 SOPRAVVIVENZA dell infusione, delle cellule emopoietiche del donatore (selezione delle CD34+) allo scopo di eliminare quasi completamente i linfociti-t responsabili della GvHD. Risultati LAL (n=69) Months Months Follow-up Mediano : 4.5 (0.2-10) anni CR= Remissione Completa LAL= Leucemia Linfoblastica Acuta LAM= Leucemia Mieloblastica Acuta Figura 2 - TRAPIANTO DA DONATORE INCOMPATIBILE Marzo Dicembre 2002 N=150 *LAM: Leucemia Acuta Mieloide ^LAL: Leucemia Acuta Linfoide Utilizzando queste strategie, è stato possibile ottenere in 150 pazienti trapiantati per leucemia acuta ad alto rischio a partire dal marzo 1993 l attecchimento delle cellule emopoietiche incompatibili in circa il 100% dei casi ed è stata, al contempo, ampiamente prevenuta la temibile GvHD. Inoltre, è da sottolineare anche la tollerabilità dell intera procedura trapiantologica anche in pazienti a rischio elevato di tossicità e mortalità (Figura 2): a) per età: nella nostra esperienza sono inclusi pazienti di età compresa tra 55 e 62 anni. b) Per fase di malattia: almeno il 50% dei pazienti è stato trapiantato in presenza di malattia leucemica oramai resistente ai comuni farmaci antiblastici. c) Per la lunga storia di malattia. I risultati in termine di guarigione variano, come in ogni tipo di trapianto di midollo, a seconda della malattia e della fase della malattia al momento del trapianto. Per pazienti in fase terminale la percentuale di guarigione non supera il 10% mentre per i pazienti trapiantati in fasi più precoci di malattia (LAM in CR I) si ottengono guarigioni superiori al 60% (Figura 3). Questi risultati sono sovrapponibili, ma in alcuni casi anche superiori, a quelli conseguiti per analoghe malattie in pazienti trapiantati da donatore compatibile. Conclusioni Probability Questo tipo di trapianto è oggi una realtà clinica che consente di prospettare ed effettuare il trapianto a tutti i pazienti che ne hanno indicazione indipendentemente dalla compatibilità. Infatti, se fino a pochi anni fa l indicazione trapiantologica veniva posta solo ove fosse disponibile un donatore perfettamente identico e di conseguenza il trapianto era riservato ad una minoranza di pazienti, oggi il trapianto può essere offerto, in tempo reale, a tutti coloro che hanno un indicazione elettiva al trapianto anche se privi del donatore compatibile nella famiglia o nei registri mondiali di donatori volontari o nelle banche di sangue cordonale. LAM (n=81) Selezione delle Pubblicazioni Aversa F, Tabilio A, Terenzi A, et al. Successful engraftment of T-cell-depleted haploidentical three-loci incompatible transplants in leukemia patients by addition of recombinant human granulocyte colony-stimulating factor-mobilized peripheral blood progenitor cells to bone marrow inoculum. Blood 84: ,1994 Reisner Y, Martelli MF. Bone marrow transplantation across HLA barriers by increasing the number of transplanted cells. Immunol Today 16: ,1995. Aversa F, Tabilio A, Velardi A, et al. Treatment of high risk acute leukemia with T- cell-depleted stem cells from related donors with one fully mismatched HLA haplotype. N Engl J Med 339: ,1998 Aversa F, Velardi A, Tabilio A, Reisner Y, Martelli MF. Haploidentical stem cell transplantation in leukemia. Blood Reviews, 15: ; Volpi I, Perruccio K, Tosti A, et al. Postgrafting granulocyte colony-stimulating factor administration impairs functional immune recovery in recipients of HLA haplotype-mismatched hematopoietic transplants. Blood 2001;97: Ruggeri L, Capanni M, Casucci M, et al: Role of natural killer cell alloreactivity in HLA-mismatched hematopoietic stem cell transplantation. Blood 1999; 94: Ruggeri L, Capanni M, Urbani E, et al. Effectiveness of donor natural killer cell alloreactivity in mismatched hematopoietic transplants. Science 295: ;2002. Il trapianto di sangue placentare Dr. Paolo Rebulla, Dr.ssa Lucilla Lecchi, Dr.ssa Silvia Giovanelli Milano Cord Blood Bank IRCCS Ospedale Maggiore di Milano Il sangue placentare rappresenta un importante sorgente di cellule staminali ematopoietiche utilizzabili per trapianto in soggetti affetti da patologie oncoematologiche e da malattie genetiche. I positivi risultati clinici dei primi trapianti effettuati con sangue placentare di donatore familiare hanno promosso lo sviluppo di banche di sangue placentare per il trapianto tra soggetti non consanguinei. I vantaggi offerti dai programmi di bancaggio consistono nell immediata disponibilità delle donazioni e nella possibilità di raccogliere il sangue placentare presso gruppi etnici poco rappresentati nei registri di donatori di midollo. Ciò aumenta la possibilità di eseguire un trapianto nei soggetti per i quali appare oggi assai difficile identificare un donatore compatibile. Risultati clinici del trapianto di sangue placentare Le principali casistiche riportate in letteratura e presentate ai maggiori congressi internazionali includono una serie consecutiva di 562 pazienti trapiantati con unità fornite dalla banca di New York (che al 15/04/2003 ha consentito l esecuzione di 1352 trapianti; Pablo Rubinstein, comunicazione personale) e una serie di 1091 pazienti trapiantati in 172 centri di 33 Paesi, afferenti al registro Eurocord (198 da donatore consanguineo, dei quali 192 pediatrici e 6 adulti; 893 da donatore non consanguineo, dei quali 605 pediatrici e 288 adulti). Si tratta per la prima serie di una casistica prevalentemente nordamericana, per la seconda prevalentemente Fig. 1 Distribuzione per anno delle 260 unità di sangue placentare consegnate dalle banche GRACE per trapianto da donatore non consanguineo al 31 marzo 2003 europea. Complessivamente, i pazienti pediatrici rappresentano circa il 70% di queste casistiche, anche se non mancano le segnalazioni di trapianti eseguiti con successo in pazienti di peso corporeo superiore a 100 kg. I dati della sopravvivenza dei pazienti non differiscono significativamente da quanto si riscontra in un analogo gruppo di pazienti trapiantati con il midollo osseo o con cellule da sangue periferico mobilizzato raccolto mediante aferesi. Questi dati sono incoraggianti, in particolare considerando la tipologia della casistica e l esordio relativamente recente della pratica di trapianto di sangue placentare. Altri incoraggianti risultati si sono ottenuti in altre casistiche. In particolare, nella casistica pediatrica esaminata da Barker e coll. (Blood, 2001) la sopravvivenza a 2 anni è risultata 53% in 26 riceventi di sangue placentare e 41% in 26 controlli trapiantati con midollo osseo. Infine, molto interessante è una recente casistica di soli pazienti adulti (68 casi), nei quali è stata dimostrata una sopravvivenza del 26% a 40 mesi dal trapianto (Laughlin e coll., N Engl J Med, 2001). Tre gruppi, coordinati da Juliet Barker (Fairview University), Nelson J. Chao (Duke University) e Elisabeth J. Shpall (MD Anderson Cancer Center) hanno recentemente attivato programmi di trapianto multiplo che prevedono l impiego di due o più unità di sangue placentare per un singolo paziente. I risultati preliminari di questo tipo di trapianto sono stati presentati al International Symposium on Umbilical Cord Blood Transplantation che si è tenuto il 25 e 26 Aprile 2003 presso il City of Hope Cancer Center di Los Angeles. Questi protocolli sono ancora in una fase iniziale e sono quindi necessari ulteriori studi per una loro messa a punto e per una globale valutazione dell esito clinico. In generale, l analisi dei pazienti finora sottoposti a trapianto di sangue placentare indica che, Donatori mondiali Donatori italiani Registri Donatori nel mondo 51 Banche Cordonali nel mondo 29 Nazioni che partecipano 37 Donatori italiani giunti al TMO per pazienti italiani 357 per pazienti esteri Pazienti italiani giunti al TMO da donatori italiani 742 da donatori esteri Dati aggiornati al4 6 rispetto a quanto osservato in pazienti sottoposti a trapianto di midollo osseo, il sangue placentare comporta un rischio più elevato di mancato attecchimento dell emopoiesi del donatore, un modesto ritardo nella ripresa dei neutrofili ed un ritardo più importante nella ricostituzione delle piastrine. A fronte di questi svantaggi, il trapianto di sangue placentare si associa ad un importante riduzione della frequenza e gravità della graft versus host disease (GVDH), dovuta alla relativa immaturità delle cellule T placentari. Inoltre il sangue placentare consente livelli di incompatibilità HLA maggiori rispetto al midollo e presenta una minore prevalenza di positività per agenti infettivi, particolarmente il citomegalovirus. La più lenta ricostituzione ematologica è presumibilmente dovuta a diversi fattori: la presenza nel sangue placentare di un numero maggiore di progenitori ematopoietici immaturi rispetto al midollo osseo; la riduzione del numero di progenitori commissionati ed in particolare dei progenitori dei megacariociti; la dose cellulare infusa relativamente bassa. Queste ipotesi sono suffragate dall osservazione che sia la probabilità di attecchimento, sia la cinetica di ricostituzione ematologica sono direttamente correlate al numero di cellule placentari infuse. Infatti, l esito del trapianto è migliore nei soggetti che ricevono almeno 2-3 x 107 cellule nucleate/kg di peso corporeo. In particolare, il rischio di morte legato alla procedura trapiantologica correla inversamente con il numero di progenitori placentari ricevuti dal paziente. Inoltre, alcune patologie, quali le emoglobinopatie e l anemia aplastica acquisita, sono intrinsecamente gravate da un aumentato rischio di non attecchimento. Queste osservazioni motivano le ricerche tese ad identificare le più idonee condizioni per l espansione in vitro dei progenitori ematopoietici cordonali. Sarebbe infatti ragionevole attendersi un miglioramento dell attecchimento e Fig. 2 Distribuzione geografica delle 260 unità da donatore non consanguineo consegnate al , suddivise per banca Fig. 3 Distribuzione geografica delle 260 unità di sangue placentare da donatore non consanguineo rilasciate al della cinetica di ricostituzione ematologica se fosse possibile incrementare il numero delle cellule staminali placentari infuse. Per tale ragione sono stati sviluppati diversi protocolli finalizzati all espansione in vitro di cellule staminali placentari, senza indurne una significativa differenziazione. Molti di questi protocolli attendono ancora una valutazione clinica. Attività della Milano Cord Blood Bank e del network italiano di banche di sangue placentare GRACE Presso il Centro Trasfusionale e di Immunologia dei Trapianti dell Ospedale Maggiore di Milano ha sede la Milano Cord Blood Bank, che nel 1993 ha iniziato l attività di raccolta parallelamente alle banche di Düsseldorf e New York Tabella 1. Inventario GRACE al 31/03/2003 suddiviso per banca Banca Milano Torino Lazio Firenze Padova Pavia Totale Numero di unità e che dispone di un inventario di 4475 unità disponibili per trapianto. Presso la Milano Cord Blood Bank ha sede anche lo sportello del network italiano di banche di sangue placentare GRACE (Gruppo per la Raccolta e Amplificazione delle Cellule Ematopoietiche) del quale fanno attualmente parte le banche di Milano, Torino, Padova, Lazio (Roma La Sapienza e Roma Tor Vergata), Pavia e Firenze. Uno degli obiettivi della costituzione di GRACE è stato quello di rendere accessibile ai medici che ricercano unità compatibili per i propri pazienti l intero archivio delle unità conservate presso le banche affiliate tramite un unica richiesta presentata allo sportello informatico operativo presso la segreteria di Milano. GRACE dispone di un inventario di 8032 unità di sangue placentare di uniforme livello qualitativo, all interno del quale vengono eseguite le ricerche di unità compatibili per pazienti italiani e stranieri, in conformità con i criteri stabiliti dal GITMO. Il numero di unità disponibili suddiviso per banca è riportato nella Tab.1. L inventario GRACE, oltre ad essere disponibile presso lo sportello di Milano, viene reso accessibile ad altre entità ed organizzazioni, fra cui la rete internazionale NETCORD di banche di sangue placentare, il registro Bone Marrow Donors Worldwide e il Caitlin Raymond International Registry. Nel 2002 sono state eseguite 1038 ricerche di unità compatibili, delle quali 147 per pazienti italiani e 891 per pazienti esteri; inoltre, l hub GRACE ha trasmesso alle banche del network 377 richieste di ulteriori indagini sulle unità selezionate. La Fig. 1 illustra il numero di unità consegnate dalle banche del network GRACE ai Centri Trapianto suddivise per anno di rilascio delle unità, mentre la Fig. 2 mostra la distribuzione geografica delle unità consegnate da ciascuna banca. La maggior parte delle unità rilasciate (64%) è stata consegnata a Centri non italiani (Fig. 3). Delle 260 unità consegnate per trapianto da donatore non consanguineo, 99 sono state rilasciate per pazienti di età superiore o uguale a 15 anni (adulti) e 161 per pazienti di età inferiore ai 15 anni (pediatrici). Presso la Milano Cord Blood Bank l intervallo mediano intercorso fra la richiesta di unità compatibili e il rilascio dell unità per trapianto è stato di 65 giorni (range giorni). Il Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo: attività presente e prospettive future Dr.ssa Nicoletta Sacchi Direttore IBMDR Registro Italiano Donatori Midollo Osseo Inumerosi studi relativi all impiego di cellule staminali emopoietiche, la messa a punto di nuove sofisticate terapie di supporto e il progressivo sviluppo delle conoscenze immunologiche nel campo della compatibilità tissutale (sistema HLA), hanno determinato, negli ultimi 20 anni, uno sviluppo eccezionale del trapianto di midollo osseo (TMO) rendendolo proponibile per un sempre maggior numero di pazienti. Un elevata percentuale di questi trapianti (nel 2001 oltre 5500) sono stati eseguiti utilizzando 1 come fonte di cellule staminali emopoietiche (CSE) un volontario non consanguineo (MUD), iscritto ad uno dei 51 Registri nazionali esistenti nel mondo, che raccolgono, ad oggi, oltre di potenziali donatori. (Immagine 1) Il Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR), dal 1989 ad oggi, ha coordinato più di 1800 TMO, individuando per altrettanti pazienti, italiani ed esteri, un donatore di cellule staminali non consanguineo con caratteristiche immunogenetiche tali da consentire l esecuzione del trattamento con buone probabilità di successo. Il notevole aumento nel numero di TMO da MUD è dovuto principalmente a due fattori. Con l applicazione di nuovi protocolli terapeutici si è ottenuta una diminuzione del rischio di mortalità trapiantologica, di conseguenza, si è deciso di ampliare sia i criteri di eleggibilità dei pazienti (per esempio il limite d età superiore è passato dai 45 anni ai 55 e, in alcuni casi, addirittura ai 60 anni), sia di allargare il ventaglio delle patologie trattabili con il trapianto da donatore non familiare. In questi 13 anni di attività dell IBMDR abbiamo, infatti, assistito ad un notevole cambiamento nella rosa di malattie che affliggono i pazienti che attivano una ricerca di donatore non familiare. La leucemia acuta, nella sue varie forme, resta ancora la patologia che trova nel trapianto una terapia di elezione. La leucemia mieloide cronica, un tempo indicazione principe del TMO, è invece oggi curata, di preferenza, con trattamenti chemioterapici di recente introduzione nella pratica clinica e solo 2 nei casi in cui la terapia farmacologica fallisca, il trapianto rappresenta ancora l opzione terapeutica indispensabile per tentare di ottenere la guarigione del paziente. Per dare un idea di questo cambiamento, basti pensare che nel 1995 il 40% dei TMO da non consanguineo era a favore di riceventi affetti da leucemia mieloide cronica e solo il 2% per quelli affetti da leucemia mieloide acuta. Nello scorso anno la situazione si è completamente ribaltata: il 57% dei TMO sono stati eseguiti in caso di leucemia acuta e solo l 8% per pazienti affetti dalla forma cronica. (Immagine 2) Il TMO si conferma, invece, trattamento ancora efficace in tutte le altre indicazioni proposte da anni: anemia aplastica grave, sindromi mielodisplatiche (sorta di alterazioni di tipo neoplastico e aplastico che colpiscono il midollo), immunodeficienze congenite, emoglobinopatie ereditarie (fra le quali, soprattutto in Italia, la talassemia), errori congeniti del metabolismo cellulare. Ultimamente, inoltre, è stato deciso di proporre il TMO da non consanguineo anche per la cura di altre patologie originariamente non trattate con questa terapia (come diversi tipi di linfomi, il mieloma multiplo e particolari tipi di carcinoma); nei primi mesi del corrente anno, per la prima volta in Italia, è stato eseguito un trapianto di cellule staminali da donatore non consanguineo a favore di un ricevente affetto, appunto, da un tumore solido (non a carico, quindi, del sistema emopoietico). La capacità di un registro di favorire il successo della ricerca è in massima parte dovuto alla velo 75 8 cità ed efficienza con cui i donatori sono messi a disposizione dei riceventi. Un altro importante fattore che influenza il buon esito del trattamento trapiantologico è determinato dalla capacità del registro di fornire il miglior donatore possibile per ciascun singolo paziente non solo in base alle caratteristiche HLA che ne determinano il grado di compatibilità con il paziente, ma anche in base ad altri fattori individuali (come il peso, il sesso, l età, la tipologia di cellule staminali utilizzabili) che rendono adatto un donatore per un particolare ricevente. Per incrementare, quindi, la nostra efficienza ed aumentare la probabilità di reperire, in tempo utile, il donatore idoneo per tutti i pazienti in ricerca (attualmente questa probabilità si aggira intorno al 50%), da alcuni anni l IBMDR ha intrapreso una politica di sviluppo della qualità, ricercando una miglior caratterizzazione genetica dei potenziali donatori e una maggior efficienza delle nostre procedure operative. Sono stati, pertanto, intrapresi (e in parte già sviluppati) molteplici progetti: migliore caratterizzazione genetica sia dei volontari nuovi iscritti sia dei donatori inseriti negli anni scorsi; migliore selezione dei volontari all iscrizione per età e altre caratteristiche individuali; partecipazione di tutti i Registri Regionali IBM- DR ai controlli di qualità per la tipizzazione HLA organizzati dal Centro Nazionale Trapianti - Istituto Superiore di Sanità; partecipazione a progetti di sviluppo informatico nazionale ed internazionale per aumentare l efficienza dei collegamenti e dello scambio di informazione fra i registri mondiali; attivazione di procedure di certificazione ed accreditamento; partecipazione a progetti di studio internazionali per incrementare le probabilità di successo della ricerca. Nel successivo resoconto, oltre a fornire i dati più recenti sull attività svolta dall IBMDR nel 2002, verranno meglio delineati i progetti di sviluppo attuali e futuri. L attività dell IBMDR 3 4 L IBMDR è stato fondato nel 1989, presso il Servizio Trasfusionale dell Ente Ospedaliero Ospedali Galliera di Genova ed ha attualmente sede presso il Laboratorio di Istocompatibilità dello stesso ospedale. Dopo un iter parlamentare lungo anni ed estremamente tormentato, il registro italiano ha ottenuto un riconoscimento ufficiale da parte dello Stato, che ha emanato, al proposito, una legge specifica. Si tratta della legge n 52 del 6 marzo 2001 dal titolo Riconoscimento del Registro nazionale italiano dei donatori di midollo osseo. L apporto e il sostegno di ADMO è stato determinante per ottenere l approvazione della legge sia alla Camera che al Senato. Attraverso questa legge è stata anche istituita una Commissione Nazionale per i Trapianti Allogenici da non consanguineo, entrata in funzione nel corso del 2002, che ha, tra l altro, il compito di redigere un regolamento attuativo. L IBMDR, al fine di aumentare al massimo le possibilità di reperire donatori compatibili per i pazienti che gli si rivolgano, agisce in stretta collaborazione con tutti gli altri Registri mondiali attraverso Internet e ulteriori network informatici dedicati. In particolare, il Progetto EMDIS (cioè, European Marrow Donor Informatic System), organizzato sotto l egida della Comunità Europea, permette la ricerca e la selezione in tempo reale di donatori potenzialmente compatibili all interno dei 12 principali Registri esistenti in Europa. Passando a esaminare più direttamente i dati statistici, iniziamo con quelli relativi ai donatori. Al , i volontari italiani iscritti al Registro erano più di , dei quali rispondenti ai requisiti di reclutamento e, quindi, utilizzabili. Come notizia aggiuntiva possiamo riferire che oggi (fine aprile 2003) il numero è ulteriormente aumentato anche se è da sottolineare come l andamento dell iscrizione di nuovi donatori abbia subito, negli ultimi tre anni, una certa flessione. (Immagine 3) Ciò è dovuto a un insieme di ragioni, la principale delle quali è da individuarsi nella decisione presa dalla Consulta dei Registri Regionali IBMDR, in accordo con i colleghi ematologi facenti parte del GITMO (Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo), di reclutare, preferibilmente, volontari di età inferiore ai 35 anni. Le cause di questa scelta sono in rapporto a due constatazioni: innanzi tutto, quella che più il donatore è giovane migliore è l esito del TMO (per la verità, questa prerogativa riguarda anche il paziente) e, in secondo luogo, quella relativa al fatto che il donatore giovane resta a disposizione dei possibili riceventi per molti anni (sappiamo che il limite superiore di età per l utilizzazione a scopo TMO è fissato a 55 anni). Conseguenza di questa decisione politica è stata quella di fare dell IBMDR uno dei registri mondiali con un età media degli iscritti più bassa (35 anni), il che ne ha aumentato indubbiamente le caratteristiche qualitative. Un altro motivo del rallentamento nel numero annuale delle iscrizioni di volontari sta nella decisione, sempre presa collegialmente dai Registri Regionali IBMDR, di tipizzare in maniera estensiva i nuovi donatori. Senza scendere in dettagli tecnici, bisogna, infatti, segnalare che, negli anni scorsi, quando una persona si iscriveva al Registro, veniva tipizzata al cosiddetto primo livello (tipizzazione degli antigeni HLA di prima classe) per venire poi, eventualmente, tipizzata anche per gli antigeni di classe seconda, soltanto quando fosse risultata compatibile con un determinato paziente. Oggi, avendo ormai raggiunto un congruo numero di iscritti, si preferisce inserire i nuovi donatori studiandoli estensivamente per le caratteristiche HLA di I e II classe (A, B, Cw e DR), in modo da mettere a disposizione dei pazienti in ricerca, individui caratterizzati in maniera più approfondita e quindi rendere più veloce tutta la procedura. Oggi la percentuale di donatori italiani tipizzati per le caratteristiche HLA di I e II classe è pari al 48%, valore che ci avvicina alla media mondiale. Va, peraltro, rimarcato come questa percentuale si elevi al 75% per i nuovi iscritti e va anche riferito che dal 2001 ogni nuovo donatore viene tipizzato anche per gli alleli del locus C, che, dagli ultimi studi in merito, pare abbia una notevole influenza sull esito del trapianto. Ovviamente un indagine genetica più approfondita sui nuovi iscritti implica un maggior impegno economico da parte dei Centri Donatori che, pertanto si vedono costretti a rallentare l opera di reclutamento. Malgrado ciò nel corso del 2002 sono stati tipizzati (quasi tutti al primo e al secondo livello) nuovi donatori. Non solo, sono state eseguite, nell anno, più di tipizzazioni con metodiche di biologia molecolari (particolarmente complesse e costose), che hanno riguardato sia la maggioranza dei nuovi iscritti che i vecchi donatori. Oggi, un totale di oltre individui risulta tipizzato con queste particolari metodologie biomolecolari ancor più raffinate che indagano le caratteristiche HLA a livello del DNA. L alta percentuale di donatori tipizzati per gli antigeni HLA di prima e di seconda classe, così come il numero più modesto, ma sempre importante, di donatori tipizzati ad alta risoluzione biomolecolare fanno dell IBMDR uno dei Registri nazionali qualitativamente più importanti nel mondo. Passando all attività svolta dall IBMDR a favore dei pazienti, candidati al TMO, va, per prima cosa, segnalato che le richieste complessive di attivazione ricerca giunte al nostro Registro, dalla sua istituzione ad oggi, sono state : di queste, ci sono pervenute da Centri Trapianti esteri e da Centri italiani. Il 43% delle ricerche concluse nel corso del 2002 sono esitate nell effettuazione di un trapianto e un ulteriore 8% di riceventi ha trovato sorgenti alternative di cellule staminali: o sangue di cordone ombelicale o l impiego di donatori familiari non totalmente compatibile. Purtroppo, il 38% delle ricerche sono state chiuse dal Centro Trapianto richiedente per un aggravamento della malattia del paziente. Durante lo scorso anno, l IBMDR ha ricevuto ed attivato ricerche: 943 a favore di pazienti italiani e 660 a favore di pazienti esteri Nel corso del 2002, 151 donatori iscritti all IBM- DR hanno donato le loro cellule staminali midollari a 104 pazienti italiani e a 47 riceventi esteri. Dall inizio dell attività del nostro registro (cioè dal 1989) al 31 dicembre 2002, sono stati 997 i TMO eseguiti con donatori italiani: più precisamente 640 per pazienti italiani e 357 per pazienti esteri. Ovviamente, oggi, è stata raggiunta e superata la fatidica cifra di TMO. La millesima donazione di midollo effettuata da donatore iscritto all IBMDR è avvenuta nel gennaio 2003 a favore di un bambino italiano. (Immagine 4) Nel corso del 2002 i Centri Trapianto italiani hanno eseguito 242 TMO, utilizzando come fonte di cellule staminali sia volontari IBMDR sia iscritti presso le altre analoghe strutture mondiali, registrando un incremento del 10% rispetto all anno precedente. In 138 casi sono state utilizzate cellule staminali provenienti da donatori esteri, reperiti sempre attraverso il coordinamento dell IBMDR. Gli Stati Uniti rappresentano il paese straniero che ha dato il maggior contributo con 60 donatori; seguono la Germania con 47, la Francia con 9 e il Regno Unito con 8. Il contributo di 5 altri registri (svizzero, cecoslovacco, spagnolo ecc.) è stato più modesto. Globalmente, i Centri Trapianti italiani hanno effettuato, sempre a partire dal 1989 (anno di fondazione del nostro registro e di esecuzione del primo trapianto da donatore volontario non apparentato) TMO. Si tratta di un numero considerevole, se paragonato all attività dei Centri Trapianti esteri, che pone i Centri ematologici italiani fra i primi al mondo in questo particolare tipo di terapia trapiantologica. (Immagine 5) Per dare uno sguardo ai progammi di sviluppo futuro, va detto che l IBMDR, insieme al registro inglese A. Nolan, il francese FGM e l olandese Europdonor, sta partecipando ad un progetto di studio, nato sotto l egida della Comunità europea identificato con l acronimo MA.DO (Marrow Donors = Donatori di Midollo) che ci vedrà impegnati fino alla fine del Il MADO ha come obiettivo di identificare metodologie di tipizzazione rapide ed economicamente accettabili per incrementare, all interno dei registri donatori, l eterogeneità dei fenotipi HLA ed aumentare, quindi, la probabilità di successo della ricerca. Inoltre l IBMDR ha intrapreso un percorso di accreditamento sia nell ambito dell organizzazione mondiale World Marrow Donor Association per poter garantire una co-operazione internazionale secondo standard operativi rigorosamente definiti, sia secondo il modello ISO 9001:2000. In particolare quest ultima certificazione prevederà uno sviluppo del sistema di gestione finalizzato al miglioramento della qualità di tutte le procedure necessarie alla gestione del Registro Nazionale, proponendo, in una fase successiva l estensione di questo modello di accreditamento a tutti i Registri Regionali IBMDR. 96 Le Frecce Tricolori con ADMO All Star Game per ADMO A vere al fianco di ADMO la Pattuglia Acrobatica delle Frecce Tricolori è motivo di grande soddisfazione e orgoglio perché aumenta il prestigio della nostra associazione e ci aiuta a diffondere l importante messaggio di solidarietà da parte di chi perfettamente sano si offre per dare la possibilità di guarigione a coloro che sono più sfortunati. Uomini e donne, preferibilmente di età non superiore ai 35 anni, ai quali è indirizzata la nostra ricerca di nuovi donatori, certamente riceveranno da questa iniziativa ulteriori stimoli di riflessione e di convinci- mento. Come noto, le recenti drammatiche vicende in Iraq hanno indotto l Aeronautica Militare a soprassedere all organizzazione della prevista Giornata Azzurra in Sardegna, ma il rapporto con ADMO continua, in vista di nuovi programmi. Nel frattempo, per questo 2003, le manifestazioni civili organizzate da vari Aero Club d Italia saranno un occasione per rafforzare la collaborazione e focalizzare meglio le proposte per il futuro. Spetta alle ADMO regionali, nel cui territorio tali manifestazioni avranno luogo (il relativo calendario è stato trasmesso a tutti) farsi carico di una qualificata ed efficace presenza. ADMO Federazione Italiana ha preparato un manifesto e un pieghevole. L Agenzia pbcom ha prestato gratuitamente la propria esperienza e capacità per questa campagna con una proposta molto bella e accattivante. Il 30 novembre 2002 si è svolto al Palazzo dello Sport di San Rocco Castagnaretta (CN) la 14 edizione dell All Star Game. La Lega Pallavolo Serie A Femminile ha sostenuto ADMO durante la manifestazione, che ha visto scendere in campo la Nazionale Italiana Femminile, alla sua prima uscita dopo il successo di Berlino durante il Campionato del Mondo e una squadra composta dalle migliori giocatrici straniere del campionato di A1. La manifestazione, ripresa in diretta da RAI Tre, ha visto la presenza del nostro testimonial Fabrizio Frizzi che da anni sostiene ADMO nella sua opera di divulgazione. Qui a fianco alcuni momenti salienti della giornata che ha permesso alla sede ADMO di Fossano di distribuire i nostri tradizionali dolci natalizi e tanti tantissimi volantini informativi. ADMO ringrazia ancora le Azzurre e tutta l organizzazione. 10 Istmi - Racconti di Solidarietà ADMO Regione ABRUZZO Bandisce la prima edizione del concorso nazionale di letteratura: ISTMI Racconti di solidarietà Non si vede che col cuore. L essenziale è invisibile agli occhi. (A. De Saint-Exupéry) Regolamento La scadenza ultima per partecipare a ciascuna sezione del concorso è fissata al 31 luglio La cerimonia di premiazione si terrà a Pescara sabato 11 ottobre I vincitori dovranno ritirare personalmente i premi, pena la decadenza degli stessi. I testi corretti dovranno essere inviati a Concorso ISTMI-ADMO - c/o Annamaria Albertini - Via B. Croce n Pescara. Per i ragazzi delle scuole, i testi concorrenti potranno essere consegnati alla segreteria dalla scuola o inviati all indirizzo summenzionato. Istmi - Racconti di Solidarietà promossa da ADMO Abruzzo su L iniziativa tutto il territorio nazionale, consiste nella prima edizione di un concorso di narrativa riservato a scrittori italiani o residenti in Italia, la cui cerimonia di premiazione si terrà nel mese di ottobre 2003 a Pescara, probabilmente presso la Sala Marmi della Provincia di Pescara. L iniziativa viene promossa per istituire un Premio che valorizzi la dignità della Solidarietà che non ha volto, che si esprime nell anonimato, spontaneamente, gratuitamente, senza secondi fini. Non a caso viene scelta come epigrafe del con- corso una frase tratta da Il Piccolo Principe di Antoine de Saint Exupéry: Non si vede che col cuore. L essenziale è invisibile agli occhi. Il concorso pone la nostra Associazione al centro dell attenzione del mondo della solidarietà e del volontariato, in quanto si rivolge a tutti gli associati delle ADMO Regionali e inoltre viene SEZIONE A - riservata ai bambini delle classi IV e V elementare Possono partecipare tutti i bambini residenti in Italia con un componimento in lingua italiana sul tema della solidarietà, in cui essi riportino esperienze vissute direttamente o indirettamente grazie alle quali hanno compreso l importanza del gesto altruistico o dell aiuto concesso a persone in difficoltà, dello slancio nei confronti di chi ha bisogno o è solo. Sono previsti premi in libri e dolciumi per i tre componimenti ritenuti più significativi e diplomi ai partecipanti. Ciascun bambino dovrà riportare, sull elaborato, le proprie generalità, il numero telefonico di casa, la classe e la scuola di appartenenza, nome e cognome dell insegnante. SEZIONE B - riservata ai ragazzi delle classi IV e V delle scuole medie superiori Possono partecipare i ragazzi residenti in Italia con un racconto in lingua italiana che abbia come oggetto il tema della solidarietà. Sono previsti premi in libri e diplomi per i migliori segnalati. SEZIONE C - per un racconto sul tema della solidarietà Possono partecipare cittadini adulti residenti in Italia con un racconto in lingua italiana di massimo tre cartelle (1800 battute a cartella) sul tema proposto. Sono previsti premi in denaro per i primi tre classificati, diplomi e libri ai segnalati. proposto a tutti gli scrittori e a tutti gli interessati sul territorio nazionale, in un momento di convergenza unico che si svolgerà a Pescara nel corso della cerimonia di premiazione, con il coinvolgimento di autori di grande prestigio e fama nazionale e di noti studiosi e ricercatori che hanno realizzato ricerche e libri sul mondo del volontariato. E previsto che il concorso venga inoltre pubblicizzato presso le scuole elementari e medie superiori della Provincia di Pescara, con l interessamento dell ex Provveditorato agli Studi. Il concorso, che si pone una durata illimitata nel tempo, si avvale di un gemellaggio con il Premio D Annunzio e Michetti che è già alla quarta edizione. Le modalità di svolgimento dell iniziativa interessano l intero arco dell anno 2003, con la promozione del bando presso tutte le Sezioni Regionali ADMO, presso riviste nazionali ed internazionali, presso le scuole, sui siti internet, nei mesi di marzo ed aprile; raccolta dei testi partecipanti nel mese di luglio, consegna dei testi ai membri della giuria nel mese di settembre, mese in cui verranno decretati i vincitori avvisati per la premiazione di ottobre. Nei mesi di novembre e dicembre verranno resi noti i risultati presso riviste e quotidiani e su internet. Paola De Angelis Presidente ADMO Abruzzo Servizio Civile con ADMO Anche ADMO ha aderito all iniziativa della Presidenza del Consiglio dei Ministri relativa al Servizio Civile Nazionale. Se hai dai 18 ai 26 anni e vuoi darci una mano contatta ADMO Federazione Italiana tel7 12 Il nostro ADMO Notizie compie 10 anni. Due volte l anno, all inizio dell estate e nel pieno dell inverno, ADMO Notizie ha fatto sentire la sua voce ovunque: ai Soci, alle istituzioni, alle associazioni, alle società scientifiche e alle strutture sanitarie coinvolte nel nostro grande progetto. Dalla prima uscita con copie siamo arrivati al n. 20, senza mai saltare un edizione, con copie: un risultato notevole raggiunto per la preziosa dedizione di Beatrice, Erica e Cristina e la simpatica professionalità di Proedi. Ogni tanto, purtroppo, capita che un socio dimentichi di comunicare alla propria ADMO Regionale o all Ospedale di riferimento il proprio cambio di indirizzo. Così, se si verifica la compatibilità con un paziente in attesa di trapianto, ci risulta impossibile rintracciarlo. Per ovviare a questa grave difficoltà, ti chiediamo di fornirci maggior indicazioni e, in particolare, un secondo recapito per aiutarci a contattarti nel caso qualcuno abbia bisogno di te! Grazie! Puoi inviare questo coupon a: ADMO via Aldini, Milano Fax Buon anniversario!!! ADMO Notizie è lo strumento di contatto con i donatori e con tutta la nostra organizzazione per mantenere alto l entusiasmo e per un continuo aggiornamento sul sempre più ampio e più efficace utilizzo delle cellule staminali emopoietiche. Grazie quindi ai medici e ai biologi che con i loro qualificati contributi hanno sempre, senza alcuna eccezione, aderito volentieri all invito di Cognome: Nome: n. Socio (per le donne coniugate, nome e cognome del marito) scrivere per noi. Una breve rassegna dei cambiamenti della veste tipografica ci aiuta a ricordare la lunga strada percorsa e a festeggiare il traguardo dei 10 anni con un augurio rivolto a tutti: un sempre maggior numero di interventi, portando un contributo di idee, suggerimenti e proposte. Sarebbe davvero un bel regalo di compleanno, per il giornale e per l associazione, se si cominciasse fin dal prossimo numero. Gli argomenti sono tanti e occorre l impegno positivo di tutti per tradurli in realtà operativa. Francesco Biagioli Indirizzo: n. C.A.P.: Città: Prov.: Data di nascita: / / Luogo di nascita: Tel. abitazione: Tel. ufficio: Cell.: Secondo indirizzo da utilizzare solo in caso di mancata reperibilità (parenti, amici, lavoro, ): Cognome: Nome: Indirizzo: n : C.A.P.: Città: Prov.: Tel.: Ai sensi della legge n 675/96, in ogni momento i nostri soci possono aver accesso ai dati che li riguardano, chiederne la modifica o la cancellazione e opporsi al loro utilizzo con una comunicazione scritta. Data: Firma: SIMTI - Società Italiana di Medicina Trasfusionale e Immunoematologia Ci sono diverse organizzazioni legate alla nostra attività, per una opportuna informazione abbiamo pensato di creare una rubrica fissa di presentazione, incominciando con la SIMTI - Società Italiana di Medicina Trasfusionale e Immunoematologia. L a Società Italiana di Medicina Trasfusionale e Immunoematologia - SIMTI è stata fondata nel Scopi statutari dell Associazione sono: la promozione di Servizi Trasfusionali efficienti e qualificati; il miglioramento del progresso scientifico, tecnico, organizzativo, sociale della immunoematologia e della trasfusione del sangue; la rappresentanza e la tutela dei soci in campo nazionale e internazionale; il contributo di una qualificata collaborazione per la programmazione e lo sviluppo del Servizio Trasfusionale nel Paese. Di peso significativo sono le iniziative editoriali. In particolare sono editate due riviste per gli addetti ai lavori: il bimestrale (fondato nel 1955) La Trasfusione del Sangue, organo scientifico della Società Italiana di Medicina Trasfusionale e di Immunoematologia (SIMTI) e dal 2003 edito con il titolo di Blood Transfusion redatto ogni tre mesi in lingua inglese e in lingua italiana e il bimestrale Il Servizio Trasfusionale (fondato nel 1971) che rappresenta la voce tecnica e organizzativa dell Associazione. Inoltre vengono stampati i volumi inerenti i corsi di aggiornamento e le monografie attinenti la Medicina Trasfusionale, dopo l avallo del consiglio direttivo della Società Scientifica. La presenza di SIMTI (Società Italiana di Medicina Trasfusionale e di Immunoematologia) sul Web (sito internet prevede un sito ridisegnato con tre macroaree, la prima dedicata alla Società Scientifica in senso stretto (SIMTI on line), la seconda dedicata alla Società di servizi (SIMTI Servizi) e la terza dedicata ai rapporti internazionali e alla formazione in generale (European network). All interno di ogni macroarea del sito sono in programma spazi di evidenza (news, primo piano, ultime dalle Regioni), servizi comuni (forum di discussione e mailing list su argomenti selezionati) e microaree con spazi in parte aperti, in parte dedicati ai soci. L obiettivo ambizioso della SIM- TI è di creare nel tempo uno strumento vivo, agile e soprattutto interattivo. Dalla nascita dell Associazione sono stati organizzati vari convegni internazionali e nazionali di studi di Medicina Trasfusionale, oltre a una serie di incontri interregionali per operatori dei Servizi Trasfusionali e a diversi corsi di aggiornamento per direttori sanitari delle Associazioni del Volontariato per la donazione del sangue, per tecnici di laboratorio, e per infermieri professionali anche con la collaborazione di aziende attive nel settore. Unitamente ad Avis, Croce Rossa, FIDAS e FRATRES sono state realizzate conferenze nazionali organizzative sul sistema trasfusionale italiano. A partire dal 1997 si è sviluppato un progetto (SIMTI Qualità) che prevede la realizzazione del Sistema Qualità all interno delle Strutture Trasfusionali Italiane: l Agenzia Qualità è uno strumento di supporto per le Strutture Trasfusionali che intendono adeguarsi alle norme della famiglia ISO Colomba per una vita Quest anno la manifestazione nazionale ADMO Colomba per una vita è giunta alla decima edizione. Il 29 e 30 marzo 2003, nelle principali piazze italiane, i volontari ADMO hanno fornito informazioni sulla donazione di midollo osseo e distribuito oltre colombe in una speciale confezione ADMO. Grazie a tutti coloro che hanno contribuito Lettere Cari amici di ADMO mi chiamo Marco, forse vi ricorderete della mia storia, questa, infatti, è la terza lettera che vi scrivo. Ero malato di mielodisplasia e grazie a due trapianti di midollo osseo avvenuti il primo nel 1998 e il secondo nel 1999, siamo riusciti a distruggerla. Non finirò mai di ringraziare il mio amico donatore che per ben due volte si è offerto di donare il suo midollo, i medici del CTM dell Ospedale e tutta la mia famiglia che mi è sempre stata vicina; tra questi c è Davide, mio figlio, che adesso ha cinque anni e come tutti i bambini è la gioia della famiglia. Davide è nato due mesi prima del mio primo trapianto, la sua nascita mi ha dato la forza di vincere tante difficoltà e ha mantenuto sempre un po di gioia nel cuore di mia moglie e nella mia famiglia anche nei momenti più critici. Il primario del reparto di Ematologia presso l Ospedale dove sono in cura, ci consigliò di concepire Davide e ci disse: Vedrete sarà una gioia!. La sua nascita rappresentava per me e per mia moglie una grossa scommessa con la vita, che con tanta volontà siamo riusciti a affrontare e vincere. Ora, dopo quattro anni di sofferenze, amo la vita più di prima e voglio ribadire che il trapianto è vita! ADMO esiste per aiutare tutti coloro che sono malati, iscriversi vuole dire alimentare le speranze e diventando potenziali donatori sarà possibile salvare delle vite umane rendendo felici famiglie intere. L équipe medica del CTM è fantastica perché è composta da medici ed infermieri seri e professionali, che sanno essere anche dei grandissimi amici. Essi, infatti, instaurano con il paziente un rapporto molto cordiale; quando scambio un saluto con un medico che mi ha curato e che ha quindi contribuito alla mia guarigione, è bello leggere nei suoi occhi la felicità di vedere un suo paziente che sta bene. Per un malato queste dimostrazioni di affetto ed umanità, sono molto importanti e di grande aiuto per la sua guarigione. al successo dell iniziativa. Segue a pag8 14 Lettere Saluto tutti gli amici di ADMO e spero che questa lettera sia utile per avvicinarne tanti altri e, inoltre, che le mie parole siano di conforto a tutti coloro che sfortunatamente sono malati e sono in attesa di trapianto. Ciao Marco Salve! Ho appena finito di leggere il libro di Emilio Bonicelli Ritorno alla Vita. Mi ha colpito in modo particolare perché ho perso mio nonno l anno scorso a causa di una leucemia cronica. Sono gia donatrice e socio AVIS, ma ora ho deciso di sottopormi all analisi di tipizzazione per il midollo. Credo che sia giusto allungare l elenco del registro dei donatori per dare una speranza a chi, come mio nonno, non ha avuto altre possibilità. Ho contattato l ADMO regionale e presto verrò sottoposta all analisi, purtroppo nel mio piccolo è l unica cosa che posso fare! Porziana Buongiorno mi chiamo Angelica, il 7 marzo scorso ho fatto la donazione di midollo osseo. Sì, sono stata una miracolata perché per me poter avere questa possibilità è stato come ricevere un miracolo al pari di chi ha ricevuto il mio midollo! Un esperienza fantastica che mi ha non solo riempito di gioia, ma anche arricchito dentro: è stupendo sapere che hai dato una grande speranza di vita a qualcuno. Dire che gli ho salvato la vita è un espressione troppo forte, che non mi sento di affermare, ma sicuramente gli ho dato un motivo in più per lottare e a me questo basta! Un abbraccio a tutti! Angelica Solamente ora a 33 anni (meglio tardi che mai) ho capito quanto sia importante cercare di adoperarsi per aiutare chi è meno fortunato di noi. Finora forse pensavo che nella vita bastasse comportarsi bene e non fare del male per essere a posto con la coscienza, ma sicuramente questo non basta in quanto c è tanta gente che soffre nel mondo. Assieme a mia moglie abbiamo deciso di iscriverci all AVIS, ma fortunatamente sono venuto a conoscenza anche della vostra associazione. Ho già preso contatti con la vostra sede di Grosseto, dove ho dato la mia disponibilità, sperando un giorno di poter aiutare qualcuno. Grazie per quello che state facendo. Cristiano Sono iscritta a ADMO da sei anni e ancora non ho potuto aiutare nessuno (purtroppo), la speranza però non mi manca. Mi sono iscritta dopo che una mia amica è morta di leucemia. Non aspettate però di avere qualcuno a voi caro che soffre per diventare donatori; aiutate tutti, indistintamente. Abito al sud e molti bambini qui nascono microcitemici, io ho deciso da tempo di donare anche per loro. Sono donatrice di sangue ed emoderivati da oltre 10 anni. Donate tutto quello che potete, non costa nulla e rende tanto, a chi riceve ma anche a chi dona! Una Mamma Ciao a tutti, è da qualche anno che sono iscritto nel registro dei potenziali donatori e forse (oggi mi ha telefonato la dottoressa) vi sono altissime probabilità che io sia compatibile con un paziente. Non nascondo di avere qualche perplessità perché sono innamorato della mia vita, ma forse è proprio per questo che sono deciso ad andare avanti. Complimenti di tutto!! Un saluto, vi terrò aggiornati Simo Ciao a tutti, mi chiamo Milena e da tanti anni sono iscritta alla lista come probabile donatrice. In tutto questo tempo non sono stata chiamata, ma spero, prima della scadenza dei 55 anni, di poter essere scelta per salvare una vita umana, perché credo che sia il più bel gesto che un essere umano possa compiere. Sei anni fa la mia bambina è stata colpita da una grave malformazione cardiaca, necessitava di un trapianto di cuore, ma purtroppo il tempo è stato tiranno e non è arrivato il cuore per salvarle la vita. Io sono fermamente convinta che ognuno di noi dovrebbe prendere in considerazione di poter diventare donatore. È bello poter dire: Io ho salvato una vita ed ora continua a vivere! Ciao a tutti Milena Buongiorno, oppure ciao, ho letto il depliant illustrativo Per salvare una vita della vostra associazione. Ne sono rimasto abbastanza colpito, perché non sapevo che esistesse questa possibilità; ho 32 anni e quasi mi dispiace esserne venuto a conoscenza solo ora. Sono andato a donare il sangue qualche tempo fa, con molto piacere perché era da un bel po che ci pensavo, e mi ha dato una grande soddisfazione poterlo fare. Ora mi pongo un nuovo obiettivo perché l ultima pagina del depliant mi ha sorpreso, ed anche se non sono geometra e non ho più 26 anni da un pezzo, forse posso recuperare... Ho visto che proprio a Vicenza c è uno sportello ADMO e (prometto) andrò a prendere le informazioni per schiarirmi un po le idee. Ecco, volevo solamente farmi sentire, e buona fortuna. Ste Salve! Sono Alessia e con questo messaggio volevo ringraziare ADMO Alto Adige per il caloroso benvenuto con il quale mi hanno accolto venerdì 28 marzo, in occasione dell Assemblea annuale. In quest occasione mi hanno consegnato la tessera e la maglietta, che indosserò con orgoglio. Mi sono tipizzata nel dicembre 2002 dopo una profonda riflessione, che è stata superata grazie anche alle testimonianze che ho trovato sul vostro sito. Sento che vi devo ringraziare di esistere, perché grazie a voi ed alla mia scelta, mi sembra di vivere la mia vita con uno scopo in più: quello di dover aiutare il prossimo. Spero che al più presto verrò chiamata per fare la mia donazione di vita, perché salvare la vita umana è la cosa più bella che una persona possa mai fare durante la sua esistenza. Il numero di iscritti all ADMO deve aumentare, per poter riuscire ad aiutare tutte le persone (tra le quali molti sono bambini) che rischiano di essere strappate via da questo mondo meraviglioso. Grazie ancora e per sempre! Vi voglio bene! Alessia9 in Italia Piemonte Energia nuova per ADMO a Canelli Nella città di Canelli ADMO è presente sin dal In questi anni abbiamo raccolto adesioni dalla Valle Belbo e dalla Valle Bormida e desideriamo continuare nella nostra opera. Due di noi, tra l altro a distanza di un giorno l uno dall altro, hanno donato il loro midollo osseo. Da qualche mese a questa parte si sono aggiunti nuovi soci, che hanno dato un contributo di vitalità all associazione. Siamo così finalmente riusciti a realizzare alcuni dei propositi che ci ponevamo da tempo, ma non avevamo sufficienti forze per realizzare. Abbiamo cominciato ad essere presenti alle donazioni di sangue delle nostre zone: nell attesa del prelievo i donatori possono avere informazioni sul trapianto di midollo ed eventualmente aderire all associazione. Queste persone scoprono che la donazione del midollo è molto simile a quella del sangue e può contribuire anch essa a salvare vite umane. Abbiamo iniziato a raccogliere fondi per finanziare l attività dell associazione aderendo alla campagna nazionale Una Colomba per la Vita e tramite altre offerte volontarie. Abbiamo partecipato agli incontri informativi nelle scuole, organizzati con gli altri donatori. Abbiamo una sede in comune con le Associazioni Donatori di Sangue e Donatori di Organi: una bella e proficua collaborazione. Mauro Stroppiana INAUGURAZIONE DEL MONUMENTO AL DONATORE A MEZZI PO (TO). Monumenti ADMO Il 22 settembre 2002 è stato inaugurato presso la Frazione Mezzi Po di Settimo T.se il monumento al donatore di midollo osseo in vista del decennale di fondazione della Sezione, costituita il 27 febbraio 93. La sezione è intitolata a Luigi Franchino giovane della frazione settimese deceduto nel 1989 a causa della leucemia. Nel mese di dicembre è stata la volta di Fossano (CN) che con l AVIS locale ha scoperto tre lastre granitiche. La Sezione di Fossano, nata nel settembre del 94 è intitolata alla giovane Emanuela Bessone. Un canestro per ADMO Il 6 gennaio 2003 è stato un giorno di festa per ADMO: il logo dell Associazione ha campeggiato per tutto il giorno nel Palaprovincia di Savigliano e sulle magliette indossate con entusiasmo da tutti i giovani giocatori di basket. L occasione erano le finali della Coppa Piemonte - Life Time Cup abbinata alla manifestazione Un canestro per ADMO. Ad aggiudicarsi la Coppa Piemonte è stata la formazione del Cus Torino, ma a trionfare è stato soprattutto lo spirito di solidarietà e di impegno che da più di 5 anni anima ADMO Paolo Baudracco di Savigliano. Intensa è stata l attività di informazione sulle finalità di ADMO e di sensibilizzazione alla donazione del midollo osseo, attraverso la diffusione nel corso dell intera giornata di depliant, volantini e spot. Grande soddisfazione da parte degli sponsor, che hanno reso possibile la realizzazione di questa iniziativa, e soprattutto da parte nostra nel vedere una così grande partecipazione di pubblico, non solo all evento sportivo, ma anche presso il nostro punto informativo, sempre gremito di giovani. Comitato ADMO Savigliano A Lourdes con ADMO e AVIS Scarnafigi In occasione del 145 anniversario delle apparizioni della Madonna una quarantina di scarnafigesi si sono recati in pullman in visita a Lourdes tra il 9 e il 12 febbraio scorso. Un bel viaggio di fede e di amicizia, in cui i partecipanti hanno presentato alla Vergine Maria l impegno umanitario delle associazioni chiedendo la sua benedizione, in questo luogo in cui tante sofferenze si incontrano. Omegna: donazione all ospedale Le volontarie della sezione ADMO di Omegna hanno recentemente organizzato una dolce raccolta di fondi, distribuendo torte fatte in casa in cambio di offerte per acquistare due moderne apparecchiature per il Centro Trasfusionale: un computer per la gestione dei donatori e l analisi guidata degli esami e un biofotometro, che sarà utilizzato per migliorare l esecuzione di tipizzazioni in biologia molecolare. Un concreto gesto per migliorare la ricerca dei donatori di midollo osseo. LA SQUADRA DI SAVIGLIANO, SECONDA CLASSIFICATA ALLA COPPA PIEMONTE. FOTO DI GRUPPO DI ADMO SCARNAFIGI A LOURDES. 1510 be certo essere diversamente se non vogliono far torto ai manifesti, e dopo i piazzamenti trionfanti, Isolde Kostner, Peter Runggaldier e la neo grande promessa, Denise Karbon, scelgono il nostro gazebo quale meeting point con tutti gli appassionati che li applaudono, rilasciano interviste e concedono autografi, magari sulla confezione della Colomba per la Vita o sulle magliette con la margherita. Al Ponte Talvera a Bolzano viene invece a trovarci, l altra nostra grande amica, Antonella Bellutti. Non era facile ricono Aido e ADMO per mano a None Non eravamo allenati, non eravamo il gruppo più numeroso, non siamo arrivati primi, ma con la nostra presenza abbiamo vinto dicono i volontari nonesi. Una grande soddisfazione quella di aver creato una squadra di atleti di giovani trapiantati o in cura che, ai 300 partecipanti ed ai tifosi lungo il percorso, hanno portato il messaggio della cultura della solidarietà attraverso la donazione di organi e midollo osseo, con un obiettivo comune: assicurare in tempo utile un trapianto a tutte le persone che ne hanno bisogno. Valter Percelsi Il Presidente della Provincia a Villar Perosa Il 21 dicembre scorso ADMO Piemonte di Villar Perosa ha ricevuto la visita del Presidente della Provincia di Torino. Nell occasione il Presidente della Provincia ha visitato la mostra di quadri e arnesi dei mestieri di un tempo allestita presso la Finestra sulle Valli con i pittori del Centro culturale la Tesoriera di Torino. Negli stessi giorni è stata organizzata la serata Addio al Piano con la partecipazione di Virginia e Sabina Ciuffini. La prima ha ricevuto dalla nota sorella il midollo osseo ed è guarita dalla leucemia. DA SINISTRA: MARIO BELLA DI ADMO PIEMONTE CON LA PRESIDENTE DELLA PROVINCIA DI TORINO MERCEDES BRESSO E IL SINDACO DI VILLAR PEROSA ROBERTO PRINZIO. GLI ATLETI DI ADMO NONE. Comunicazione di servizio Abbiamo necessità di nuovi volontari che ci aiutino a divulgare il messaggio di ADMO nelle zone di Alessandria e Ceva (CN). Chi vuole impegnarsi per qualche ora al mese in attività di volontariato per diffondere il messaggio di solidarietà di ADMO in queste zone, può mettersi in contatto con ADMO Piemonte, via telefono fax o . Lombardia Un Geranio per la Vita Domenica 30 marzo si è svolta a San Colombano al Lambro (MI) l iniziativa Un Geranio per la Vita, con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere la campagna di sensibilizzazione alla donazione di midollo osseo e la ricerca scientifica per la cura delle leucemie e dei tumori del sangue. Ogni anno migliaia di persone, bambini e adulti, ne vengono colpiti e devono lottare contro la malattia che li affligge. Quest anno è stata raccolta la considerevole quota di 1773,00 euro. Non abbiamo parole per ringraziare ancora una volta tutti coloro che ci hanno sostenuto con le loro offerte: i gerani che hanno ricevuto in cambio simboleggiano la vita che continua. Vogliamo inoltre ringraziare chi ha collaborato alla realizzazione della nostra iniziativa, in particolare I girasoli di Paola e Rosa, Maiocchi fiori, Podere Villa Maria di Perazzo e La stella alpina che hanno fornito i gerani per l offerta. Marco ADMO S. Colombano al Lambro Notizie dalla Bassa Bergamasca Rieccoci di nuovo, carichi di entusiasmo nel promuovere ancora ADMO nei nostri comuni. Nonostante alcune sezioni siano in stand by, i gruppi rimasti continuano a lavorare imperterriti, convinti sempre più di quanto sia importante farsi sentire e conoscere dalla gente. Abbiamo deciso di puntare sui giovani, e questo ha caratterizzato la scelta di campo delle nostre iniziative. La primavera ci ha visto impegnati in diverse e svariate attività, a partire dalla rassegna Osiamo Teatro che si è svolta da sabato 1 marzo a sabato 12 aprile, organizzata dai gruppi ADMO di Osio Sotto e di Verdellino, in collaborazione con i rispettivi comuni. Giunta all ottava edizione, la manifestazione ha proposto otto appuntamenti, alternando spettacoli di generi teatrali deiversi con momenti di cabaret e divertimento e momenti più impegnati di riflessione. Domenica 23 marzo abbiamo aderito all iniziativa nazionale Una Colomba per la Vita tutti in piazza ad offrire fragranti colombe pasquali. Durante il mese di maggio ADMO Ciserano ha organizzato un torneo di bocce Lui & Lei, un triangolare di calcio e un torneo di pallavolo. Verdellino mantiene il suo preziosissimo Mercatino dell Antiquariato : ogni quarta domenica del mese per le vie del centro si possono ammirare e acquistare antichità e oggetti da collezione tra le decine e decine di espositori presenti. Per il mese di luglio la sezione di Osio Sotto sta pensando di proporre la sesta edizione di MUSICADMO, appuntamento musicale con teatro, musica dal vivo, birra, costine, pizza e patatine e non solo! Il tutto è ancora in fase di preparazione, se qualcuno volesse darci una mano lo aspettiamo a braccia aperte! Ma non finisce qui per i mesi invernali abbiamo in serbo altre sorprese ma di queste ve ne parleremo la prossima volta! ADMO Bassa Bergamasca Trapianta la Vita Anche quest anno i volontari del gruppo ADMO di Voghera hanno organizzato l ormai tradizionale Trapianta la Vita. Grazie alla loro opera sabato 26 aprile a Voghera e domenica 27 aprile a Casteggio sono state distribuite moltissime piantine fiorite con volantini informativi sulla donazione di midollo osseo. Alto Adige Pietro sei il n. 15! Quando si butta giù qualche rigo per la propria sezione, è buona regola pensare solo a tutti coloro che avranno la voglia e la pazienza di leggerlo. E questo deve essere l unica fonte d idee; la mia dedica va questa volta a quella stupenda ragazza che, avvicinatasi in occasione del Panettone per la Vita al gazebo, ha lasciato un offerta dicendomi: Sono appena guarita dalla leucemia, ed è importante sapere che ci siete. Sono queste le occasioni, spesso solo attimi, che ti fanno continuare, estraniandoti dal resto del mondo; che ti fanno credere che quella è l unica via da seguire. Senza tanti orpelli, senza tanti studi o ricerche o quant altro. Solamente il non fermarsi mai, perché l intima gioia, che sfiora quasi l orgoglio, provata quando quello sguardo luminoso di ragazza ha incrociato dritto dritto il tuo, supera qualsiasi dubbio, incertezza, fastidio, stanchezza. Al direttivo bolzanino, più o meno quat- ANTONELLA BELLUTTI PARTECIPA CON GREGORIO, ANNAMARIA, EMANUAELA E MATTEO ALLA COLOMBA PER LA VITA tro gatti, la voglia di fare non manca mai e, in fondo basta poco per emozionarsi. Come la telefonata di Monica e Mauro: Hai sentito il TG2? pensa hanno detto che l Italia è al primo posto per il trapianto di cellule staminali e da lì giù a far progetti, a ricordarsi scadenze, ma l emozione vera, è dietro l angolo. Dopo tanti forse, chissà, ma, allora finalmente il sì. Il nostro amico poliziotto Pietro, ce l ha fatta. È il nostro donatore numero 15. Grazie, nostro prezioso amico. Speriamo di festeggiare presto questo evento, noi e la tua squadra. Qualcuno al di là del mondo ha avuto bisogno di Pietro. Il volo meraviglioso in giro per il mondo di quella cassetta frigorifera fa sognare tutti noi, ci fa immaginare il trasfuso come più ci piace idealizzarlo, inconsapevolmente gli diamo nel nostro cuore il volto di una persona cara. Concludo regalandomi un sogno: un bambino felice, Anthony Nolan. Annamaria Premesso che si rende necessario apportare le seguenti modifiche allo Statuto dell Associazione: - trasferimento della sede sociale; - inserimento delle clausole richieste dalla legge per gli statuti delle cd. ONLUS; - modifica della denominazione dell Associazione e intitolazione ad Antonella Mora; che lo statuto attualmente in vigore non contiene alcuna norma specifica in materia di quorum costitutivi e deliberativi dell assemblea straordinaria, per cui deve applicarsi la normativa del Codice Civile, come previsto dall art. 20 dello Statuto stesso; che detta normativa richiede, per la validità delle delibere dell Assemblea straordinaria, la necessaria presenza di almeno tre quarti degli associati e il voto favorevole della maggioranza dei presenti ; che l associazione ha attualmente un tale numero di iscritti - ben (tremilasettecentosettantatrè) per cui risulta materialmente impossibile raggiungere le maggioranze richieste dal Codice Civile per deliberare qualunque modifica statutaria; che si rende necessario pertanto adottare una strategia che in qualche modo consenta di superare questa situazione di stallo, che porterebbe diversamente allo scioglimento dell associazione per impossibilità di funzionamento dell assemblea; che l unico provvedimento che ad avviso del Consiglio Direttivo può essere d aiuto è procedere all esclusione della quasi totalità degli iscritti, in modo da portarne il numero ad un ammontare tale da rendere possibile, senza grosse difficoltà, la convocazione e la valida costituzione di una assemblea straordinaria che in quella sede deliberi le modifiche dello Statuto; che, a questo punto, l assemblea straordinaria sarà bene che apporti allo statuto anche le opportune modifiche per evitare che il problema si ripeta in futuro e cioè introduca innanzitutto una disposizione che espressamente richieda delle maggioranze diverse da quelle di legge anche per l assemblea straordinaria, ma GARDENISSIMA 2003 MAURIZIO, MONICA, GREGORIO E FRANCA CON ISOLDE KOSTNER E IL SUO SUPERPREMIO, LA COLOMBA ADMO Evviva i nostri campioni! La Gardenissima è una manifestazione sciistica di richiamo internazionale, con migliaia di turisti che scelgono proprio quei giorni per la settimana bianca, per poter assistere o partecipare alla classica delle classiche. Tradizionalmente, ogni anno, l unica associazione accreditata ad essere là, vicina al traguardo, è ADMO Alto Adige. I nostri testimonial, si sa, hanno il nostro tifo nei muscoli, e d altronde non potreb- Comunicazione di sospensione temporanea ai Soci di ADMO Alto Adige Südtirol più in generale apporti tutte quelle modifiche che riterrà utili al buon funzionamento dell assemblea; che a tal fine il Direttivo ha preso contatti con ADMO Lombardia, la quale ha fornito copia del proprio statuto, contenente una disciplina che può essere adottata anche da ADMO Alto Adige; che gli associati esclusi per i motivi di cui sopra verranno naturalmente riammessi nell associazione non appena si sarà svolta l assemblea straordinaria e saranno quindi venuti meno i gravi motivi di carattere organizzativo che hanno imposto questa scelta estrema; tanto premesso l assemblea ordinaria convocata il giorno 28 Marzo 2003 presso il Circolo Cittadino di Via Grappoli, 12 a Bolzano ha deliberato: Che vista l impossibilità di fare le necessarie modifiche allo statuto, per quanto sopra enunciato e per evitare in futuro l impossibilità di adeguarlo alle esigenze dell associazione visto i vicoli di cui sopra, delibera all unanimità di escludere dall associazione tutti gli associati tranne i membri del consiglio direttivo : Presidente Gregorio Tranquillini, Vicepresidente Mauro Scrinzi, Tesoriere Emanuela Da Campo, Segretario Renato Ragona, Consiglieri: Monica Bancaro, Matteo Bertoldo, Arianna Bertolotto, Annamaria Saviolo, Fanni Vattai, Barbara Callegarin in Haller, Franca Di Michele, Sandra Vannucci, Mirta Vesto, Medico Referente Dott:Sandro Rinaldi. E di indire in tempi brevi subito dopo la pubblicazione su Admo Notizie un Assemblea Straordinaria che modifichi lo statuto attuale. di notificare il provvedimento a mezzo di pubblicazione della presente delibera sul numero di ADMO Notizie di prossima uscita; Gregorio Tranquillini Presidente di Admo Alto Adige Südtirol Bolzano 11/04/11 18 scere nell elegante e bella giovane donna la grintosa campionessa di Sidney e Atlanta, ma quando arriva la RAI per il servizio televisivo domenicale, fra i tanti ragazzi e non in bici sul lungo Talvera, fa presto a passar parola, e anche qui tante colombe volano via con l autografo prestigioso sulla confezione. Vogliamo ringraziare ancora una volta tutti i nostri campioni, il cui nome e la cui immagine ci sostengono sempre nelle nostre campagne informative e tanto spesso lo fanno così generosamente con la loro presenza. Grazie, ci fate sentire vittoriosi come voi. Gregorio Casa Altmann 27 ottobre 2002, data storica per Bolzano: inaugurazione di Casa Altmann (insigne architetto di questa palazzina e di tanti bei quartieri), nuovo fulcro di tante associazioni. E noi fra queste, anche se, fra tante carte bollate, ci siamo arrivati brava Franca! per il rotto della cuffia. Una sede tutta per noi è un bel traguardo. Per essere presenti proprio quel giorno, inventiamo un arredamento fatto di manifesti: è una piccola mansarda, dove Gregorio, lui che conosce tutti in città, può fare gli onori di casa ai tantissimi che si sono avvicinati per salutare, per chiedere, per incoraggiare; c è tempo anche per ascoltare un ometto undicenne ansioso di arrivare all età canonica; è di Gregorio, nostro presidente, e di noi tutti la promessa di mantenere e moltiplicare il nostro impegno. Questa nostra promessa inizia con l appuntamento a tutti a Casa Altmann, il 21 e 22 giugno 2003 per la mostra Un INAUGURAZIONE DI CASA ALTAMANN MONICA, GREGORIO, FRANCA, MAURO E ANNAMARIA. LA SQUADRA ALLIEVI C.F. VIPITENO A COVERCIANO CON MAURO HERNANDEZ. pensiero per un sorriso. È una mostra nata dall impegno di tanti bravissimi ragazzi dell Istituto Magistrale Pascoli e dell Istituto Sperimentale Toniolo; ragazzi che, pur non essendo ancora diciottenni, hanno avuto la pazienza di ascoltare le nostre chiacchierate, e hanno realizzato lavori di sorprendente sensibilità e bellezza. Invitiamo tutti i soci bolzanini, i nostri amici, i nostri sostenitori, a venire ad ammirare tanta bravura ed impegno. Sarà un incontro molto importante per tutti, perché a questi ragazzi abbiamo affidato il compito di trasmettere un messaggio di solidarietà fatto da giovani ai giovani. Ricordiamo che l inaugurazione della mostra, con il saluto di tante autorità cittadine, è prevista alle ore 10 di sabato 21 giugno nella sala conferenze, al secondo piano di Casa Altmann, e proseguirà fino alla domenica sera. Vi aspettiamo! Annamaria Vipiteno e le promesse del calcio Quello che vedete nella foto, in mezzo a tutti questi giovanissimi, sono io, Mauro di Vipiteno; da una vecchia amicizia con Gigi Spagnolli è iniziata la mia campagna personalissima per ADMO. Si sa che l entusiasmo per lo sport giovanile, l entusiasmo giusto è trascinante, esattamente com è trascinante la speranza riposta nella donazione di midollo osseo. Ora desidero ringraziare i miei ragazzi e tutti coloro che mi sostengono nella mia duplice battaglia, e scelgo le pagine del notiziario. Per presentare i miei atleti avrei potuto scegliere la foto dei più grandi, tutti rigorosamente in divisa ADMO, magari quella con Roberto Baggio, oppure una che li ritrae mentre tutti si danno un gran daffare con i panettoni; invece, per augurare un avvio vincente alla sezione di Vipiteno, ho scelto questa che vedete. È stata scattata a Coverciano, in occasione di una tournée di poche settimane fa: la divisa sociale che i ragazzi indossano è la t- shirt dell Associazione. La mia certezza: al compimento del diciottesimo anno diventeranno tutti donatori. Mauro Hernandez Trentino Il trapianto di midollo osseo La delegazione Valle dei Laghi della Lega per la Lotta contro i Tumori, ha organizzato un interessante serata sul problema della donazione e del trapianto di midollo osseo. Il dott. Gino Zambaldi, primario del reparto di medicina dell ospedale di Arco, ha illustrato ad un folto pubblico l importanza del trapianto di midollo osseo (presente soprattutto nelle ossa del bacino), per sconfiggere alcune malattie del sangue, fra cui forme gravi di leucemia e l anemia aplastica. Ogni cittadino può diventare un donatore di midollo osseo, purché in buone condizioni di salute e con un età non superiore ai 35/40 anni. Il donatore è sottoposto ad un semplice prelievo di sangue, per stabilirne la sua compatibilità, ed essere così inserito nel Registro provinciale donatori midollo osseo, riconosciuto con Legge provinciale del 29 novembre 1993 n. 37. Le persone che desiderano diventare donatori, afferiscono alla Banca del Sangue di Trento (via Malta n. 8 - tel ), dove si esegue lo studio delle caratteristiche presenti sui globuli bianchi (antigeni HLA A-B). In seguito, questi parametri clinici sono inoltrati alla Banca dati nazionale istituita presso l ospedale Galliera a Genova. Il Registro nazionale è a sua volta collegato con le banche dati di altre 37 nazioni nel mondo. Attualmente nel Registro provinciale sono iscritti al 2 livello di tipizzazione ben donatori. Per ADMO Trentino era presente all incontro l avv. Giorgio Rasanelli. Questi ha descritto le finalità dell associazione e l impegno per ricercare nuovi donatori. Sino ad oggi, 4 sono stati i donatori trentini che hanno avuto la possibilità di donare il proprio midollo osseo, e salvare così altrettante vite umane. Diverse le domande rivolte dal pubblico ai relatori, per avere ogni tipo d informazione e per iscriversi a ADMO. Soddisfazione è stata espressa dal promotore della serata, Gianni Marcantoni, per l attenzione dimostrata dagli abitanti della Valle dei Laghi a questi importanti problemi sociali. Contribuire alla promozione e alla diffusione di una cultura della prevenzione in campo sanitario è, infatti, la migliore testimonianza per una costante attenzione ai temi della salute e per il benessere di ognuno di noi. Roberto Franceschini LEGADMOVIMENTO La magica cornice del Teatro sociale di Trento ha ospitato nella serata del 21 gennaio lo spettacolo LEGADMOVIMENTO organizzato da ADMO Trentino e della Lega Pasi Battisti volontari del sangue di Trento. La serata di beneficenza ha avuto lo scopo di diffondere il messaggio di speranza IL DOTTOR GINO ZAMBALDI E L AVVOCATO GIORGIO ROSANELLI RELATORI PER ADMO TRENTINO. UN MOMENTO DI LEGADMOVIMENTO AL TEATRO SOCIALE DI TRENTO. e di vita con la presentazione al pubblico presente degli scopi dell Associazione e dell importanza di diventare donatori di vita. L incasso della serata è stato interamente devoluto alle associazioni. Ospite d eccezione della serata è stato il Testimonial ADMO Lorenzo Bernardi, giocatore di pallavolo della squadra di Trento. I numerosi protagonisti della serata si sono alternati sul palco regalando al pubblico intense emozioni. Il gruppo musicale Web.com ha accompagnato Riccardo Fenili, indimenticabile libero della squadra di pallavolo serie A1 Grundig Itas di Trento. Il pallavolista, eccezionale in campo, si è esibito a teatro in una performance canora, con una interpretazione di brani di Paolo Conte, Ron, Ligabue che ha entusiasmato il pubblico. Il coro Sing the Glory ci ha regalato forti emozioni cantando e animando le più famose canzoni Gospel, in coloratissimi abiti e riuscendo a coinvolgere il pubblico, mentre una coppia di ballerini del Club la Formie di Trento si è esibita nell emozionante interpretazione di Giulietta e Romeo. L entrata in scena di Lidia, cantante emergente del Trentino, elegantissima nel suo abito da sera e con una voce incredibile ha reso la serata davvero eccezionale. Il presentatore della serata, Gabriele Biancardi di Radio Dolomiti, ha in modo originale presentato le associazioni ADMO e Lega Pasi Battisti con uno scambio di battute su un palco del teatro illuminato per qualche istante. La simpatia degli ospiti ha contagiato gli spettatori che hanno partecipato attivamente allo spettacolo e, soprattutto, sono stati sensibilizzati e coinvolti a riflettere su una malattia, quella della leucemia, che ogni anno colpisce ancora troppe persone e troppi bambini. Obiettivo di ADMO è quello di diffondere tra le persone, tra i giovani soprattutto, la consapevolezza che anche un piccolo gesto di solidarietà può salvare una vita. ADMO Trento Cultura e solidarietà Sempre più frequentemente cultura e solidarietà si avvicinano dando vita a pregevoli iniziative. Questo è avvenuto nell arco degli ultimi mesi tra ADMO Trentino e lo scrittore Giorgio Ragucci Brugger. La terza opera dello scrittore, un romanzo dopo due riuscite raccolte di poesie, dal titolo La Pazzia di Ruben è stata messa a disposizione della nostra Associazione. ADMO Trentino si è fatta carico delle spese di impaginazione e di pubblicazione del libro, Marco Berlanda, uno dei più noti e quotati pittori della regione, ne ha illustrato la copertina, e l intero ricavato della vendita del romanzo è stato devoluto a ADMO. L enorme disponibilità del dott. Ragucci Brugger si è peraltro manifestata anche attraverso la presenza dello stesso ai numerosi incontri di presentazione del libro tenutisi in varie zone della provincia; un mix di cultura e realtà di volontariato che ha dato a ADMO la possibilità di farsi conoscere anche in contesti che esulano dai soliti circuiti nei quali la nostra attività di volontariato si svolge ed ha consentito di coinvolgere in tale iniziativa, oltre alle più importanti librerie e biblioteche della provincia, svariati centri culturali. Grazie dunque a Giorgio Ranucci Brugger, che ha permesso a ADMO Trentino di farsi conoscere meglio e di realizzare, con il ricavato delle circa copie vendute, alcuni progetti che erano in cantiere. Roberta Pedrotti Testimonianza Sono una ragazza di 31 anni e penso che la vita ci riservi molte opportunità per poter fare del bene agli altri, purtroppo a volte non sappiamo apprezzarle, perché troppo presi dalla frenesia e dall egoismo che caratterizzano l epoca moderna. A me è stata offerta l occasione di conoscere ADMO grazie ad un amica, che me ne ha parlato e così alcuni mesi fa ho pensato di diventarne socia in modo da poter dare il mio contributo. Ho trovato un ambiente con i suoi problemi come qualsiasi altra associazione di volontariato, ma in grado di superarli e con lo scopo fondamentale di aiutare le persone che si rivolgono ad essa, siano esse possibili donatori o malati che chiedono assistenza o informazioni. Tutto questo è reso possibile dalla presenza di persone che pensano al bene altrui e cercano di creare un clima di unità fra i vari appartenenti, infatti solo così si riesce a fornire un aiuto concreto. Wilma Graziadei Venerdì 7 marzo a Cortina d Ampezzo c era una gara di sci per i bambini che pagavano l iscrizione e i soldi venivano dati a ADMO. Io ho fatto da apripista e il tempo che ho impiegato è stato GRAZIE AL PICCOLO FILIPPO PER LA SUA PREZIOSA COLLABORAZIONE. Friuli Venezia Giulia Premio Bontà ADMO Friuli Venezia Giulia si è aggiudicata il Premio Bontà della Città di Udine, assegnato dall Unione Nazionale Cavalieri d Italia, ex aequo con AIR. Le due Associazioni, come spiegato dal Presidente Provinciale dell UNCI, Carlo Del Vecchio, hanno ottenuto il giusto riconoscimento per la loro opera di sensibilizzazione verso gli enti pubblici e verso tutta la società nei confronti di tematiche delicate come la donazione e il trapianto di midollo osseo per ADMO e l insufficienza respiratoria nel caso di AIR. Idea Natale Anche quest anno ADMO Friuli Venezia Giulia ha partecipato con un proprio stand a Idea Natale, svoltasi nel mese di novembre presso l Ente Fiera di Udine. Cogliamo l occasione per ringraziare tutti i meravigliosi volontari che hanno allestito lo stand e che hanno fornito la loro disponibilità durante le quattro giornate in cui ha avuto luogo la manifestazione. Nascita di un nuovo Comitato Dopo varie vicissitudini è stato nominato il nuovo Comitato della Zona Territoriale di Pordenone. Questi sono i membri: Chiara Besa (Presidente), Francesco Santarossa (Vicepresidente), Paolo Gai (Segretario), Luca Antonini, Orianna Giust, Adriano Piccin (Consiglieri). A tutti i migliori auguri di un buon lavoro!!! Il Dono fonte di Vita A Reana del Rojale (UD) è stato organizzato un incontro sul tema: Il Dono fonte di Vita, che ha visto la presenza di numerosi partecipanti. Tra i relatori è da segnalare la partecipazione del Capitano Andrea Saia, Responsabile delle pubbliche relazioni delle nostre Frecce Tricolori. Gorizia in Festa A Gorizia è diventato un appuntamento fisso il Concerto di Natale organizzato dalla Zona Territoriale ADMO, in collabora- 1912 zione con la locale sezione dei Donatori di Sangue e dell AIDO. Il concerto è stato eseguito dall orchestra civica di fiati Città di Gorizia, diretta dal Maestro Giorgio Magnarin, la quale ha incantato il numeroso pubblico presente in sala con musiche di Strauss, Wagner e Verdi. Il pubblico entusiasta ha richiesto numerosi bis. Passione e solidarietà a Trieste La squadra di Pallacanestro Lega Nazionale di Aurisina (TS), che partecipa al campionato maschile di Promozione, ha deciso quest anno di essere testimonial di ADMO Friuli Venezia Giulia. Anche le ragazze dell Interclub di Muggia (TS), squadra di Serie A2 di basket, scendono in campo per ADMO. Dopo quattro anni di duro lavoro da parte di tutti noi, finalmente il 15 febbraio a Trieste si sono tenute le votazioni per l elezione del Comitato Direttivo per la Zona Territoriale di Trieste. Gli eletti sono: Giorgio Maranzana (Presidente), Dario Balestrucci (Vicepresidente), Michela Morpurgo (Segretario), Andrea Cattunar, Fulvio Chenda, Alessandro Comuzzi, Morena Rabak (Consiglieri). Al Comitato Direttivo della Zona Territoriale di Trieste i più grandi auguri di buon lavoro!!! Veneto Gruppo Progetto Scuole Il Gruppo Progetto Scuole di ADMO Padova è un insieme di persone che progettano, discutono, operano in sintonia per allargare il più possibile, in maniera partecipativa, tra gli studenti degli istituti medi la conoscenza di ADMO e per far comprendere quanto sia prezioso, di vitale importanza, aderire alla nostra Associazione. Fino a quattro anni fa nelle scuole presentavamo delle conferenze che non richiedevano la partecipazione attiva dei ragazzi e noi volontari, anche se avevamo capito l importanza di una corretta comunicazione, cercavamo di essere chiari nell esposizione e a nostra volta ben infor- SOPRA: LA SQUADRA DI PALLACANESTRO DELLA POLISPORTIVA LEGA NAZIONALE DI AUTISINA (TS), CHE PARTECIPA AL CAMPIONATO DI PROMOZIONE MASCHILE, TESTIMONIAL DI ADMO FRIULI VENEZIA GIULIA. SOTTO: LE RAGAZZE DELL INTERCLUB DI MUGGIA IN CAMPO PER ADMO. CAMPIONTO ITALIANO DI BAKET SERIE A2 INTERCLUB MUGGIA (TS) mati per trasmettere le nostre conoscenze. Il gruppo di informatori, facendo autocritica e verifica su quanto sperimentato fino ad allora, ha rilevato la necessità di trovare un altra modalità che interessasse e coinvolgesse maggiormente i ragazzi. In particolare, grazie all idea del nostro vice presidente del tempo, si è visto che la modalità che prevedeva una partecipazione più attiva degli alunni era la più produttiva. Questo tipo di conferenze è stato chiamato interattivo. Con questa modalità di intervento è possibile fornire ai ragazzi le informazioni circa il trapianto di midollo osseo che effettivamente interessano loro e si riesce a chiarire maggiormente i dubbi e le paure che realmente ostacolano la possibilità di una loro tipizzazione. Nel settembre 2000 è nato il Gruppo Progetto Scuole al fine di ottenere una divulgazione più capillare rispetto a quanto avveniva in passato. I responsabili hanno cominciato a perfezionare la modalità per rendere gli interventi sempre più adatti ai destinatari. Questo tipo di intervento è suddiviso in tre fasi: Breve presentazione dell associazione e del suo obiettivo attraverso l utilizzo di materiale appositamente preparato (presentato attraverso power point, lucidi e CD- Rom). Suddivisioni degli studenti in alcuni gruppi di lavoro, all interno di ognuno dei quali sono presenti un donatore potenziale ed un donatore effettivo. In questi gruppi, costituiti da un numero limitato di persone, è più facile per i presenti partecipare attivamente esprimendo ciò che pensano o che vogliono sapere. Si crea quindi una dinamica interattiva in cui noi riusciamo a comunicare il nostro messaggio fornendo ai nostri interlocutori gli elementi che maggiormente e realmente interessano loro e non attraverso un discorso standard. Secondo noi è importante che all interno di ogni gruppo ci sia la presenza di un donatore effettivo in quanto può fornire la testimonianza concreta di ciò che ha significato per lui donare. Ogni gruppo di lavoro appunta i concetti più significativi. Infine ci si ritrova tutti assieme ed alcuni rappresentanti di ciascun gruppo presentano quanto emerso nel proprio. Tutti i punti vengono trascritti assieme su un unico foglio e ripresi per approfondire i concetti di maggior importanza. In questa fase viene lasciato spazio ad ulteriori interventi, domande e considerazioni personali che possono dare luogo ad un dibattito. A conclusione dell incontro viene presentato del materiale che riassume l iter del donatore. Questo materiale riassuntivo viene anche consegnato a ciascun ragazzo in modo tale che possa avere sempre a disposizione tutte le informazioni. Viene anche sottolineato come noi siamo sempre a disposizione per qualunque loro esigenza. Con la nascita del Gruppo Progetto Scuole è cambiata anche l ottica con cui ADMO Padova organizza gli incontri. Infatti ci proponiamo direttamente agli istituti superiori. All intervento partecipano le classi quarte e quinte. Nell arco di una mattinata, si tengono due conferenze della durata di circa due ore ciascuna. Il Gruppo Progetto Scuole oltre ai responsabili che partecipano a tutti gli incontri, si avvale della collaborazione, secondo la disponibilità, di circa quindici donatori tra potenziali ed effettivi, i quali hanno tutti ricevuto un adeguata formazione. L esperienza è senz altro positiva anche grazie alla motivazione e all affiatamento che esiste all interno del gruppo di lavoro. Più andiamo avanti con questo tipo di attività e più ci rendiamo conto di quanto importante sia continuare a dare informazioni, infatti le nozioni che per noi sono assodate (per es. differenza tra midollo spinale e midollo osseo), per le persone al di fuori sono i principali ostacoli all avvicinarsi a ADMO e quindi alla tipizzazione. Ci farebbe piacere, visto l obiettivo comune di ADMO, confrontare la nostra esperienza con quella delle altre sezioni. A tal scopo potete inviare delle mail al nostro indirizzo Gruppo Progetto Scuole Premio della Bontà Il 26 gennaio 2003 si è svolta la manifestazione organizzata dall Associazione ricreativa culturale assistenziale (Arca) di Pramaggiore (VE) per la consegna del Premio della Bontà oramai alla 6 a edizione. Scopo dell evento è quello di premiare, ogni anno, una persona che si è distinta MAURO MASAT, DONATORE DI ADMO VENEZIA (AL CENTRO) RICEVE IL PREMIO DELLA BONTÀ per un atto di concreto aiuto nei confronti della comunità. La cerimonia si è tenuta nella chiesa parrocchiale dei santi Marco e Giacomo con la partecipazione della Corale Il Cigno. Quest anno il premio è stato assegnato ad un nostro donatore effettivo, Mauro Masat, perché distintosi con un gesto d oscuro e silenzioso sostegno nei confronti di un altra persona della quale non conosce neanche il nome. Questa è la motivazione data dal Presidente dell Arca, professor Aldo Malvaso. Hanno assistito alla cerimonia numerosi cittadini, l Assessore provinciale all Associazionismo, Sport e Assistenza, un consigliere regionale e il Sindaco. ADMO ringrazia l Arca per la scelta operata e in modo particolare ringrazia Mauro per la testimonianza espressa con queste semplici parole: L ho fatto, poco dopo ero in piedi e camminavo con le mie gambe. Una testimonianza efficace, un messaggio forte per vincere l incertezza di chi è ancora timoroso a dare la propria disponibilità a donare. ADMO Venezia Solidarietà e divertimento Tra le iniziative volte a stimolare i giovani all impegno sociale, mercoledì 19 febbraio 2003 a Spinea (VE), al teatro il Bersagliere, ADMO Venezia ha organizzato una manifestazione teatrale dal titolo Arlecchino, Mirandolina e non c è amor se c è digiuno. Il teatro era pieno in ogni ordine di posti e la gente ha risposto con partecipazione alle battute degli artisti, dimostrando che si può fare solidarietà anche divertendosi. Una manifestazione riuscita e apprezzata che ha avuto il suo momento importante nella premiazione di due nostri donatori effettivi residenti nella zona. Il Sindaco di Spinea ha consegnato una targa e una pergamena che ricordano l alto gesto d altruismo dei donatori. Il libro Ritorno alla Vita è stato consegnato ai donatori dal Presidente del Consiglio comunale. ADMO Venezia I 10 anni di ADMO Belluno L 11 aprile 2003 ADMO Belluno festeggia dieci anni dalla fondazione. Dieci anni intensi che hanno portato a dare la disponibilità al dono del midollo osseo persone e dieci sono già donatori effettivi. Un traguardo che non vuole essere un punto d arrivo ma una base di partenza, per questo i festeggiamenti sono cominciati il 10 aprile al Centro di tipizzazione dove sono accorsi numerosi giovani per dare la loro disponibilità. Tra loro la campionessa Deborah Gelisio che ha offerto la sua testimonianza, sottoponendosi al prelievo per essere tipizzata. Complimenti Deborah! Ancora una volta la tua infallibile mira ha frantumato un altro piattello. Questa volta però in palio non c è una medaglia, ma il tuo gesto di generoso altruismo può darti la soddisfazione di poter salvare una vita, di far rinascere il desiderio di vivere in un altra persona. Nel pomeriggio dell 11 aprile, la sala riunioni dell ospedale S. Martino ha ospitato l incontro di Emilio Bonicelli, giornalista e scrittore, con un pubblico formato da autorità cittadine, personale medico, soci ADMO e persone interessate al tema della donazione del midollo e della solidarietà. Ha introdotto l ospite l oncologa Donatella Da Corte, a fare gli onori di casa Gian Paolo Agosto, Presidente onorario di ADMO. Tra le autorità, il Sindaco, l Assessore al volontariato e ai servizi sociali della Provincia e il Presidente delle Associazioni di Volontariato. Emilio Bonicelli ha portato la testimonianza della sua battaglia per vincere la leucemia che improvvisamente lo aveva colpito. Un terribile urto, così lo ha definito, che ha scatenato domande senza apparente risposta. Un esperienza drammatica, che il giornalista racconta nel libro Ritorno alla Vita. Un esperienza vissuta con gran fede e speranza di riuscire a sconfiggere il terribile male. La speranza coronata dalla scoperta di un donatore compatibile che con immensa generosità ha donato il suo midollo ad uno sconosciuto. Il trapianto di midollo lo ha riportato alla vita. Bonicelli ha costruito un sito, dove si possono trovare informazioni e risposte, un sito amico per chi è in difficoltà. Il pubblico, che ha seguito con commozione il racconto di Bonicelli, è uscito dalla conferenza sicuramente arricchito da nuovi pensieri morali e con un atteggiamento di fiducia e serenità nei confronti della vita e di tutto ciò che bello e di brutto porta con sé. La cerimonia si è conclusa con il concerto di Samuele Bersani, al teatro Comunale LA CAMPIONESSA DEBORAH GELISIO TRA LA DOTTORESSA VALENTINA DE MARCO E IL PRESIDENTE DI ADMO BELLUNO MAURIZIO MAZZUCCO tutto esaurito, gremita anche la Piazza Martiri, dove è stato montato un maxischermo. Il cantautore romagnolo ha presentato tutto il proprio repertorio musicale, intrattenendo il pubblico sul proprio modo di essere, sulla sua vita, raccontando episodi e aneddoti che hanno entusiasmato il pubblico dentro e fuori il teatro. Bersani crede in un lavoro che può lasciare il segno, come i volontari di ADMO Belluno, che in dieci anni hanno dato parte del loro tempo senza personalismi, senza secondi fini, rinnovando tre volte il Consiglio direttivo, inserendo sempre volti nuovi (nessun presidente è succeduto a se stesso), che all esperienza indispensabile dei fondatori potessero aggiungere quella ventata di novità per entusiasmare sempre più i giovani. Questa è la ragione del successo dei primi dieci anni, questa è la strada da percorrere anche per il futuro. ADMO Belluno Liguria Assemblea dei soci di ADMO Liguria Il 5 aprile scorso si è svolta la XII Assemblea Generale dei Soci di ADMO Liguria. È stato un incontro interessantissimo per le informazioni e le notizie che consentono la crescita dell Associazione nell organizzazione e nella presenza in tutta la regione e, soprattutto, nell individuazione di obiettivi nuovi e nel consolidamento di alcuni dei vecchi. La presenza di tutti i componenti del Comitato Tecnico/Scientifico (Galliera, S. Martino, Gaslini, IBMDR) ha costituito una grande occasione per verificare la validità di ADMO e l apporto per fornire una speranza di guarigione ad un numero crescente di pazienti in Italia e nel mondo. L Assemblea ha anche rinnovato tutte le cariche sociali, eleggendo all unanimità alla presidenza Angelo Traverso della Sezione di Loano, da anni la migliore per i risultati raggiunti. Auguri Presidente! Il Cuore più Bello C era una volta un giovane in mezzo a una piazza gremita di persone: diceva di avere il cuore più bello del mondo, o quantomeno della vallata. Tutti quanti glielo ammiravano: era davvero perfetto, senza 20 2113 Cena benfica a Casinalbo Sabato 26 ottobre 2002 Franca ed Elisabetta, volontarie ADMO ed ASEOP, hanno organizzato una cena benefica presso il Ristorante La Serra del Club la Meridiana di Casinalbo (Mo). L iniziativa era finalizzata al nuovo progetto Banca Cordonale per il finanziamento di una Borsa di Stualcun minimo difetto. Erano tutti concordi nell ammettere che quello era proprio il cuore più bello che avessero mai visto in vita loro, e più lo dicevano, più il giovane si insuperbiva e si vantava di quel suo cuore meraviglioso. All improvviso spuntò dal nulla un vecchio che, emergendo dalla folla, disse: A dire il vero il tuo cuore è molto meno bello del mio. Quando lo mostrò aveva puntati addosso gli occhi di tutti. Certo, quel cuore batteva forte, ma era ricoperto di cicatrici. C erano delle zone dalle quali erano stati asportati dei pezzi, rimpiazzati da altri che non combaciavano bene, così il cuore risultava tutto bitorzoluto. Per giunta era pieno di grossi buchi dove mancavano interi pezzi. Tutti quanti osservavano il vecchio colmi di perplessità, domandandosi come potesse affermare che il suo cuore fosse bello. Il giovane lo guardò e scoppiò a ridere: Stai scherzando! esclamò, Confronta il tuo cuore con il mio: il mio è perfetto, mentre il tuo è rattoppo di ferite e lacrime! È vero ammise il vecchio Il tuo ha un aspetto assolutamente perfetto, ma non farei mai cambio con il mio. Ciascuna ferita rappresenta una persona alla quale ho donato il mio amore: ho staccato un pezzo del mio cuore e gliel ho dato, e spesso ne ho ricevuto in cambio un pezzo del loro, a colmare il vuoto lasciato nel mio cuore. Ma quello che dai non è mai esattamente uguale a ciò che ricevi, e così ho qualche bitorzolo, cui sono affezionato però, ciascuno mi ricorda l amore che ho condiviso. Altre volte invece ho dato via pezzi del mio cuore a persone che non mi hanno corrisposto; questo ti spiega le voragini. I CAMPIONI DELLA SAMPDORIA NUOVI SOCI DI ADMO. Amare è rischioso, certo, ma per quanto dolorose siano queste ferite che rimangono aperte nel mio cuore, mi ricordano sempre l amore che provo anche per queste persone chissà, forse un giorno ritorneranno e colmeranno lo spazio che ho riservato per loro. Comprendi adesso che cosa sia la vera bellezza? Il giovane era rimasto senza parole così prese un pezzo del proprio cuore, andò incontro al vecchio e glielo offrì con le mani che tremavano. Il vecchio lo accettò. Lo mise nel suo cuore, poi prese un pezzo del suo vecchio cuore rattoppato e con esso colmò la ferita rimasta aperta nel cuore del giovane. Ci entrava, ma non combaciava perfettamente, faceva un piccolo bitorzolo. Il giovane guardò il suo cuore che non era più il cuore più bello del mondo, eppure lo trovava più meraviglioso che mai, perché l amore del vecchio scorreva dentro di lui. Mauro ADMO Riviera dei Fiori Campioni nello sport, campioni nella vita Si sono recentemente iscritti al Registro dei Donatori di Midollo Osseo alcuni importanti giocatori della squadra di calcio della Sampdoria, che sta svolgendo un campionato al vertice della classifica della serie B. Già in passato altri campioni hanno testimoniato per ADMO, dopo la tipizzazione, e l associazione ligure è sempre grata a Roberto Mancini e Vincenzo Montella, personaggi notevoli oltre che per lo sport, per la sensibilità e la disponibilità. Questo è stato il turno di Fabio Bazzani, Francesco Flachi, Alessandro Grandoni e Vincenzo Iacopino. Grazie campioni! Grazie figlio mio È da un po che sento il dovere di dirti grazie con tutto il mio cuore per i doni che mi hai dato. Da quando misi in piedi, otto anni fa, la sezione ADMO provinciale, dedicando quasi ogni giorno ore a descrivere ai giovani come te la gioia che proverà, prima o poi, uno dei mille donatori di questa provincia, non ti ho mai chiesto esplicitamente di seguirmi in quello che ho sempre considerato un nostro dovere verso i meno fortunati. Finalmente ad agosto proprio tu mi hai dato due immense gioie: il 4 mi hai dato Riccardo, il mio primo stupendo nipote, e dopo pochi giorni mi hai comunicato che, dopo otto anni di silenziosa attesa, eri andato al Galliera per farti tipizzare. Amo tutti i miei donatori, uno per uno, quando li accompagno per il prelievo vorrei abbracciarli, ma, devo ammetterlo, il dono di un figlio è una cosa speciale! Ti auguro di essere proprio tu, un giorno, a provare quella gioia che sto aspettando tra i miei donatori e che a me l età ha negato: che tu possa avere negli occhi la luce immensa che ho visto negli occhi di quel tuo coetaneo, primo donatore di Loano, che abbiamo festeggiato un mese fa. Il mio augurio è che proprio tu possa dare la vita ad un bambino senza esserne padre, e allora vorrà dire che io sarò servito a qualcosa. Mi sono impegnato con tutte le mie forze per esaudire la promessa che tacitamente avevo fatto a Rossano, leggendo la sua lettera, il 2000 non ci ha visto vincitori, come lui voleva, ma spero abbia apprezzato il mio impegno. Già davanti alla sua lapide, a Villar Perosa, quella domenica che sono andato a trovarlo, mi sono sentito un padre fortunato, ma da agosto lo sono di più, perché un giorno forse mi darai un altro nipote, che non conosceremo mai, ma che grazie a noi due, sarà sano come il nostro Riccardino. Ti voglio bene. Tuo Padre Una pagina dopo l altra Il calendario 2003 è ormai all estate, ma quest anno a sorriderci un mese dopo l altro sono le ragazze di Loano, ormai meglio conosciute e rese celebri come Matette de Loa, protagoniste del nostro shopping quotidiano, catturate da un flash in un attimo di eternità tutta al femminile. Da sole o in coppia hanno posato per un debutto da star interamente dedicato a ADMO, che ha messo in luce, tra il bianco e nero delle artistiche fotografie appositamente realizzate per illustrare le pagine delle quattro stagioni, la generosità e la simpatia delle commesse del centro e di quanti hanno collaborato prestando la loro professionalità. L idea, del tutto originale, presentata proprio il 6 gennaio in occasione della festa della Befana, ha dato un beneaugurante inizio alle numerose iniziative inserite nell agenda della sezione. Infatti, terminate le vacanze natalizie, con il ritorno ai banchi e ai libri di testo la campanella ha subito richiamato in servizio i volontari, resi sempre più esperti come relatori grazie ai tanti appuntamenti organizzati con gli studenti degli istituti superiori del distretto. Nel tempo, le scuole sono aumentate, così come si sono moltiplicati gli sforzi di ADMO sezione Daniele Traverso, impegnata ad incontrare gli studenti per diffondere una corretta informazione e promuovere il messaggio legato alla donazione di midollo osseo, quale insostituibile gesto per molte patologie altrimenti irrisolvibili. Un opera di sensibilizzazione ritenuta essenziale, che è riuscita in un intento davvero insperato, conquistando l interesse del grande Giorgio Molteni. Regista di moltissimi film di successo, Molteni ha saputo raccontare in un emozionante cortometraggio, realizzato gratuitamente negli studi Rai di Torino, il vissuto di due giovanissimi fratelli di Ceriale. Arianna e Jacopo sono i due veri interpreti di Una bella storia, il video clip che arriva direttamente al cuore. In ogni sequenza vibra un pathos coinvolgente, su tutto spicca il coraggio di Arianna, che ha donato il suo midollo osseo a Jacopo, suo fratello minore, affetto da leucemia e che oggi festeggia, con l entusiasmo dei suoi pochi anni, la vita ritrovata. Ma voltiamo un altra pagina del nostro calendario. Ad offrire un prezioso contributo a sostegno dell incessante campagna di solidarietà, lo scorso 19 maggio, presso il Cinema Teatro Loanese, sotto lo sguardo attento del direttore artistico Achille Blini, sono intervenuti ancora una volta i ragazzi delle elementari e delle medie inferiori, promossi a pieni voti per l ottima riuscita dello spettacolo di varietà, ricco di musica e divertimento, intarsiato da coreografici momenti di performance sportiva. La bella stagione ormai alle porte rinvigorisce e accende i colori della speranza, mentre si apre un armoniosa parentesi danzata in punta di piedi. E infine, in attesa di un altro donatore da festeggiare, reduci dai tanti appuntamenti, eccoci nuovamente impegnati nelle prove generali per la serata di intrattenimento, prevista nel programma delle manifestazioni autunnali, quando a salire sul palco saranno gli adulti. Grazia Noseda Emilia Romagna Travo per ADMO: la solidarietà come valore educativo e culturale Travo: più che un paese un presepino incastonato nel verde della bellissima Val Trebbia, invaso ogni estate da villeggianti che si lasciano alle spalle l afa, quella tosta, che ti si appiccica anche quando stai fermo e ti impedisce di dormire la notte. Il sinuoso fiume Trebbia, pur non avendo più le acque di una volta, dispensa ancora quella frescura che rende affollato il suo greto. Lunghissima è la lista delle cose buone e genuine: i vini, gli affettati, i pisarei e fasò, gli anolini, i tortelli intrecciati a caramella, che richiedono tempo e paziente manualità. Il fast food qui è ancora perdente, per fortuna. TRAVO: ALLA BANCARELLA DEL LIBRO PER LA VITA GLI ALUNNI DELLA SCUOLA MEDIA RICEVONO LA VISITA DI GIOBBE COVATTA, OSPITE DI UNA AFFOLLATISSIMA SERATA IN PIAZZA A Travo d inverno la nebbia non è di casa e quando giù a Piacenza fai fatica a vedere gli imponenti Cavalli della famosa piazza, qui basta alzare gli occhi per vedere una stellata che sa di miracolo. Eppure Travo non è un Eden. Il dolore e la sofferenza hanno preteso lo scotto da pagare per tante cose belle. Abbiamo salutato, nel giro di pochi anni, Paolino, Pierino, Enrico, Giancarlo, Luigino. La loro perdita però ha arricchito tutta la cittadinanza di un valore (la solidarietà) che si è aggiunto agli altri connotati positivi della solida e buona cultura contadina. Così ogni anno sono aumentate le manifestazioni in sostegno del progetto di vita per cui ADMO è nata. L ultima di queste iniziative è la bancarella del libro per la vita in memoria di Luigino e a favore di ADMO. Tanti i sostenitori del progetto: Travobaccano, il Comune, il gruppo archeologico La Minerva, la Pubblica Assistenza, il Dr. Daniele Tagliaferri, ma soprattutto gli alunni della Scuola Media G. Anguissola. Grazie al loro entusiasmo e alla continuità del loro impegno durante tutta l estate, grazie alla disponibilità e sensibilità della preside Prof. M. Adele Mazzari e dei suoi insegnanti, il successo ha superato ogni aspettativa, tanto da far pensare di trasformare la bancarella in una struttura permanente. Questo, oltre a dare a ADMO la possibilità di informare, farà sì che la perdita di Luigino diventi un fattore continuo di crescita per i suoi compagni e che tutta la popolazione (indigena e non) ne tragga uno stimolo culturale. E ancora: Luigino (12 anni) aveva la passione per la cucina, sognava di diventare cuoco e non c era ricetta di cui non conoscesse una variante tutta sua. Gli insegnanti e i suoi compagni allora hanno pensato di dedicargli un vivacissimo ricettario, offrendo a ADMO il ricavato della vendita. Un altro successo, ma soprattutto un altra dimostrazione che dalla sofferenza si possono trarre spunti di crescita e di consapevolezza sociali. E in una società come la nostra, in cui i giovani sono così spesso protagonisti negativi della cronaca, non è poco. Angela Cappello Presidente ADMO Emilia Romagna Corso per volontari La sezione ADMO di Parma organizza il secondo corso di formazione per i volontari che faranno parte del Gruppo Scuola. Il corso, che avrà inizio ai primi di settembre, è costituito da un totale di 19 ore, suddivise in 6 moduli d aula e 4 ore di esercitazione strutturata. I moduli avranno una cadenza settimanale di due ore e trenta ciascuno dalle ore 20,30 alle 23. Sarà consegnato ad ogni corsista il calendario didattico all atto dell iscrizione. La sede del corso sarà presso ADMO Parma in Via Testi 4/a, angolo Via Strobel, zona Via Toscana. Un tutor seguirà le attività dei corsisti durante tutto il percorso formativo. Il numero dei corsisti è limitato a 15. Per informazioni telefonare allo ore 8,30 13,30 dal lunedì al venerdì o inviare una mail a Giulia Giulia a 12 mesi, supportata dal centro di Oncoematologia Pediatrica di Modena e dall Associazione ASEOP, è stata sottoposta nel 2001 a trapianto di midollo osseo ricevuto da donatrice estera presso il centro trapianti dell Ospedale. Giulia, oggi all età di 2 anni, dopo il trapianto è in splendida forma. I genitori ringraziano ADMO e le Banche dei Donatori di tutto il mondo. 48 ore per la Vita Modena Sporting Club ha organizzato una 48 ore per la vita nei giorni 21 e ADMO è un Associazione di Volontariato e ha bisogno di Volontari non solo come Donatori, ma anche per le attività di sensibilizzazione e raccolta fondi. Se pensate di poterci aiutare contattate la nostra segreteria regionale allo fax e mail o la sezione a voi più vicina. Anche un ora del Vostro tempo libero è per noi preziosa! Grazie!!! ADMO Emilia Romagna 22 settembre 2002, per ASEOP e ADMO. Tanti ospiti hanno presenziato alla manifestazione: i campioni della Daytona Volley e del Modena Calcio tra gli altri, che hanno donato le loro divise ed accessori per un asta di beneficenza. Tanti altri ospiti hanno collaborato, tra i quali Radio Stella per la pubblicità e per i collegamenti durante tutta la festa. L affluenza eccezionalmente numerosa di pubblico ha permesso un consistente contributo alle Associazioni, ma soprattutto ha portato numerose adesioni a ADMO di nuovi potenziali donatori. Un grazie di cuore a Paolo e Stefano, titolari del Modena Sporting Club. ADMO Modena Nuova sede regionale a Parma Da Pasqua la sezione ADMO di Parma, che è anche sede regionale, si è trasferita in Via Testi n 4/a, angolo Via Strobel, zona Via Toscana. Il telefono ( ) e il fax ( ) sono invariati. L ufficio rimarrà aperto dal lunedì al venerdì dalle ore 8,30 alle 13,30. ADMO ringrazia il comune di Parma per la nuova e funzionale sede14 24 dio da assegnare ad un medico Biologo presso il Centro Trasfusionale del Policlinico di Modena, il quale si occuperà delle tipizzazioni dei donatori di Midollo Osseo e dei Cordoni Ombelicali. Questo progetto è stato attivato a Modena da ASEOP in collaborazione con ADMO. ADMO Modena Ritorno alla Vita Continuano in Emilia e Romagna le serate di presentazione del libro Ritorno alla Vita del giornalista Emilio Bonicelli. Il libro è autobiografico e narra la straordinaria storia del cammino di un uomo che lotta per sconfiggere la leucemia. Solo la generosità di un ignoto donatore, reperito attraverso il Registro Internazionale, gli permette di ritornare alla vita normale di tutti i giorni. A Piacenza il libro è stato presentato presso la Sala Convegni dell Associazione Industriali di Piacenza il 20 gennaio scorso. Toscana Quando l amicizia si trasforma in solidarietà In nome dell amicizia e dell affetto che c era e c è tuttora, nonostante Lucia non abbia vinto la sua battaglia contro la leucemia, i suoi concittadini e la Giunta Comunale di Follonica con il suo primo cittadino, si sono mossi in una forte catena di solidarietà. Nel periodo in cui Lucia stava lottando con la sua malattia, tutti i suoi amici e molte persone che la conoscevano si sono tipizzati, non solo per Lucia, ma per cercare di poter aiutare lei e contribuire a debellare questo terribile male. Lucia ha sempre lottato per poter vincere questa battaglia per se stessa e per gli altri; questa sua determinazione ha lasciato un segno talmente forte che ha fatto si che i suoi amici, con il sostegno della Giunta Comunale, si siano mobilitati per fare incontri con i cittadini e nelle scuole, partecipino a manifestazioni ed altro per portare informazioni corrette sulla donazione e per cercare persone motivate a diventare potenziali donatori. Sergio Petri Presidente ADMO Grosseto Attività ADMO a Massa Carrara In data 1 aprile 2003 è stato rinnovato il Consiglio Direttivo di ADMO Massa Carrara. È stato riconfermato Presidente Leonardo Buselli e Vice Presidente Angelo Arrighi; sono stati eletti poi Maurizio Bertolini, Alessandro Bonci, Enzo Bogazzi, EMILIO BONICELLI PRESENTA RITORNO ALLA VITA ALLA SALA CONVEGNI DELL ASSOCIAZIONE INDUSTRIALI DI PIACENZA. MASSIMILIANO FORTUNATO VINCE CON LA CANOA ADMO. Marida Dazzi, Emanuela Del Vecchio, Francesco Mallegni, Alessandro Orsini, Monica Pedrazzi, Mario Rossi, Katty Tenerani, Adele Zanetti. È stato fatto un bilancio positivo degli ultimi tre anni, sottolineando che è praticamente raddoppiato il numero dei tipizzati (ad oggi sono 620). Grazie poi all impegno divulgativo nelle scuole di ogni ordine e grado, l Associazione è più conosciuta fra i giovani, nostro principale bacino di utenza. Il Presidente vuole quindi, ringraziare tutti coloro che hanno permesso la crescita di ADMO Massa Carrara, e invita tutti i tipizzati a partecipare di più alla vita dell Associazione perché per migliorare ancora è necessario l aiuto di tutti. Ringraziamo inoltre le numerose aziende e enti pubblici che ci sostengono sensibilmente durante le campagne di raccolta fondi Un panettone per la Vita e Una Colomba per la Vita. ADMO Massa Carrara Progetto Solidarietà e Donazione Realizzato dal Coordinamento Donazioni e Trapianti, Centro Trasfusionale, U.O. Educazione alla Salute dell Azienda USL 5 Pisa e con la collaborazione di AVIS, ADMO e AIDO, il Progetto Solidarietà e Donazione prevede incontri sulla donazione del sangue, midollo osseo, organi, nelle scuole medie e scuole superiori per una durata complessiva di 100 ore e la proiezione di materiale audiovisivo e distribuzione di materiale informativo come integrazione agli interventi del personale sanitario competente. ADMO Pisa 1 Memorial Gianluca Signorini Lo scorso 6 aprile, presso lo stadio L Arena Garibaldi di Pisa, si è svolto il 1 Memorial Gianluca Signorini con un triangolare di calcio tra le squadre Amici di Gianluca All Stars, Nazionale Sindaci e Associazione Calcio Club Italia, organizzato grazie alla collaborazione di ADMO, AVIS e AGBALT. È stata una grande festa di colori, bandiere, palloncini, esibizioni di danza e paracadutisti con una madrina d eccezione, Lorella Cuccarini. Il grande sforzo organizzativo è stato premiato con la presenza di persone. ADMO Pisa ADMO e Fondazione Piaggio Il 16 maggio, presso la Fondazione Piaggio di Pontedera, ADMO e il coordinamento Donazioni e Trapianti Azienda USL 5 Pisa hanno organizzato la Tavola Rotonda Nuove prospettive in tema di donazione e trapianto con la testimonianza di un donatore di midollo osseo. A seguire si è tenuto un concerto di musica classica. ADMO Pisa ADMO vince ancora A Firenze il 30 marzo 2003 sulle acque dell Arno si è svolta la gara di canoa dei metri, vinti dal nostro donatore Massimiliano Fortunato con la canoa ADMO. Successivamente a 15 giorni di distanza il 13 aprile 2003 nelle acque del famoso lago Puccini di Massaciuccoli (LU) Massimiliano ha vinto, sempre con la canoa di ADMO, la gara dei 1000 metri. Al nostro Massimiliano i complimenti per le vittorie e il nostro in bocca al lupo per le prossime gare e... FORZA ADMO. Sergio Petri Presidente ADMO Toscana Onorificenza al merito civile a ADMO Pisa Nella mattina del 12 aprile, all ombra della Torre pendente, nell incomparabile cornice della Piazza dei Miracoli, si è tenuta la Festa della Polizia. Alla presenza di numerosissime autorità civili, militari e religiose e di un folto pubblico si è svolta una suggestiva cerimonia durante la quale sono state conferite numerose onorificenze al valore destinate a personale della polizia che si è particolarmente distinto nello svolgimento dell attività professionale. Nel contempo sono state assegnate tre onorificenze al merito civile a tre Associazioni che, a parere della questura e della Polizia di Stato, nella nostra città si sono particolarmente distinte per lo straordinario contributo di umanità e per il costante impegno. Queste sono la Venerabile Arciconfraternita della Misericordia, la Pubblica Assistenza ed ADMO Pisa. Considerato che la Misericordia si trova sul territorio dal 1200, la Pubblica Assistenza dal 1800 e ADMO Pisa dal 1994, l onorificenza concessa assume un valore del tutto particolare che testimonia la considerazione in cui l Associazione è tenuta nel contesto cittadino. ADMO Pisa La Vita è un Dono, Dona la Vita. ADMO Siena, unitamente ad AIDO e MISE- RICORDIA, ha organizzato una conferenza dal titolo La Vita è un Dono, Dona la Vita. La conferenza si è tenuta martedì 12 novembre, presso il Teatro Ciro Pinsuti di Sinalunga. Sono intervenuti l On. Rosy Bindi, il Prof. Ignazio Marino del Centro Trapianti T. Jefferson - Università di Philadelphia e il Dott. Alessandro Nanni Costa, Direttore del Centro Nazionale Trapianti. L iniziativa ha visto una grossa partecipazione di persone, in modo particolare di medici delle provincia di Siena e Arezzo, che hanno posto ai relatori interessanti domande di carattere medico. Lo scopo di ADMO Siena è stato quello di sensibilizzare la popolazione alla donazione di midollo osseo e di portarla a conoscenza della nostra Associazione. Giuliano Faralli Presidente ADMO Siena Baseball per ADMO La squadra di baseball categoria ragazzi del Grifo Grosseto continua a portare il simbolo ADMO in tutta Italia. Grazie al tecnico Andrea Pivirotto, iscritto nel file donatori della sede maremmana, i bambini hanno aderito, assieme alla scuola elementare di Roselle, al programma di diffusione di ADMO. Il Grifo ha partecipato con risultati positivi a numerosi tornei nazionali, portando sempre con sé gli striscioni ADMO. Il prossimo impegno dei nostri ragazzi con ADMO sarà in agosto ai campionati nazionali e internazionali che si svolgeranno a Grosseto. Sergio Petri Presidente ADMO Toscana Marche Attività ricreative a favore di ADMO Marche In questo primo semestre 2003 ADMO Marche, con lo scopo principale di incontrare la gente della regione, ha concesso il patrocinio a due spettacoli teatrali in altrettanti capoluoghi di provincia: il 6 febbraio a un concerto Lirico Comico per Soprano e piccola orchestra presso il teatro Sperimentale di Pesaro e il 5 giugno a una commedia brillante, presso il teatro Italia di Ancona. Le due cittadinanze hanno incontrato volontari di ADMO per parlare di donazione di midollo osseo e contribuire, con la loro partecipazione agli spettacoli, al finanziamento dell Associazione per centrare gli obiettivi fissati per quest anno dal Direttivo di ADMO Marche. Per rispondere alla necessità di sensibilizzare quanta più gente possibile alla donazione di Midollo Osseo e trovare nuovi volontari disponibili a donare, ADMO Marche ha cercato un modo allegro di stare insieme davanti ad un sano spettacolo di cultura popolare, proponendosi cosi alla gente in maniera festosa senza dimenticare di informarla sulla nostra ricerca di persone disponibili a un vero gesto di solidarietà umana. Alberto Fondato IL GRIFO GROSSETO GIOCA PER ADMO. Presidente ADMO Marche Nelle Marche servono più donatori Nelle Marche servono più donatori volontari di midollo osseo, se ne è discusso, si sono prospettate esperienze e sono stati esposti dati in un convegno organizzato da Lions Club, ADMO Marche e Nuova Arca. Il giornalista e scrittore Emilio Bonicelli, il Primario dell ospedale civile di Civitanova Marche e il Presidente di ADMO Marche hanno incontrato i soci Lions e la cittadinanza civitanovese per illustrare le loro esperienze su Il trapianto di midollo osseo, dalla leucemia si può guarire. Questo è quanto è successo il 15 febbraio al teatro Annibal Caro di Civitanova Alta. La folta platea, invitata dai responsabili locali dei tre sodalizi, ha potuto vivere attraverso le parole dei relatori tre prospettive diverse di uno stesso argomento. Il Primario ha illustrato le conquiste fatte dalla scienza medica per la sconfitta della malattia illustrando le cure, i mezzi di cui più ci si serve e i risultati raggiunti; il Presidente di ADMO Marche ha tracciato la cronistoria della donazione di midollo da non consanguineo e i traguardi raggiunti e fissati da ADMO Marche e da ADMO Federazione; il dottor Bonicelli ha raccontato il proprio vissuto da cui può essere dedotto quanto per debellare il male ci sia bisogno di un sincronismo tra la scienza e la solidarietà umana. I presenti hanno subito assorbito l essenza dei messaggi loro rivolti e con domande mirate e precise hanno permesso ai relatori di analizzare l argomento in tutte le sue parti. Questa non è la prima occasione che si è avuta per parlare di donazione di midollo osseo nelle Marche, non sarà certamente l ultima, i volontari di ADMO non si fanno certamente sfuggire ogni opportunità per incontrare la cittadinanza e i giovani marchigiani per spronarli e cercare di convincerli sulla giustezza e sul valore di tale gesto. Alberto Fondato Presidente ADMO Marche Attività di ADMO Marche Tra le manifestazioni più importanti realizzate la scorsa estate nella nostra regione segnaliamo lo spettacolo teatrale L Assicurazione rappresentato al teatro Italia di Ancona e organizzato da ADMO Marche. Il Presidente, dopo aver ringraziato i numerosi ospiti intervenuti, ha precisato come la città di Ancona, pur essendo il capoluogo di regione, non ha ancora una sezione ADMO autonoma e la rappresentazione teatrale è servita sia per raccogliere i fondi ma soprattutto per informare il pubblico degli sviluppi e delle difficoltà che l associazione incontra nel territorio. 2515 26 Nella stessa serata il Presidente ha strappato agli anconetani presenti in sala la promessa di un impegno serio e costante per far nascere una sezione nella città dorica. Un altra commedia dialettale, intitolata Li guai de Jua, è stata messa in scena presso Villa Falconi di Sant Elpidio a Mare (AP). Nel mese di ottobre, presso la Casa del Volontariato di Porto S. Elpidio si è svolto l incontro-dibattito su Lotta alle leucemie e donazione midollo osseo organizzato dalla locale Croce Verde, dall AIL e da ADMO, con la collaborazione delle sezioni di Montegranaro, Monte Urano e S. Elpidio a Mare. Foltissimo il pubblico presente per ascoltare gli interventi del Prof. Franco Aversa, responsabile centro trapianti midollo osseo del Policlinico di Perugia, del dottor Riccardo Centurioni, responsabile dell unità operativa di medicina dell ospedale di Civitanova Marche, e dei medici della clinica di ematologia dell ospedale regionale Torrette di Ancona. Il Prof. Aversa ha spiegato la tecnica del trapianto da familiari non compatibili, che è stata sperimentata per la prima volta proprio a Perugia. Il Dr. Centurioni ha illustrato, con l ausilio di diapositive, cosa sono i linfomi e le leucemie. Tutti hanno sottolineato l importante ruolo che svolgono le associazioni di volontariato, senza le quali molti interventi non sarebbero stati effettuati. Tante anche le parole di speranza circa la possibilità di curare malattie come la leucemia e, grazie alle nuove tecniche, di far ritornare il malato ad una vita normale. Molto toccante e interessante la testimonianza fornita da una donatrice che ha portato l esempio concreto di un espianto. La donna ha raccontato la propria esperienza e spiegato le ragioni che l hanno indotta a fare questa scelta di coraggio, ma anche di grande umanità. Non è facile arrivare fino in fondo - ha raccontato - quando ti trovi lì, pronto per entrare in sala operatoria, sei assalito da mille paure. Però è la consapevolezza di fare un gesto di amore, di altruismo e di grande solidarietà che ti spinge ad arrivare fino in fondo. Parole che sono state riprese anche dal presidente di ADMO Marche che, oltre a regalare alla donatrice il libro Ritorno alla vita di Emilio Bonicelli, ha colto l occasione per sottolineare i valori che ci sono dietro al gesto della donazione. Tra cultura e informazione, ADMO Marche continua la sua opera di sensibilizzazione. Massimiliano Viti Abruzzo ADMO alla cronoscalata Selva Piana - Casoli Centro Lo scorso 8 ottobre, in occasione delle Feste Padronali di Santa Reparata a Casoli di Chieti, il locale Ciclo Club Belfatto Center ha organizzato la 1 Cronoscalata Categoria Amatori Selva Piana-Casoli Centro. Alla manifestazione sportiva, valevole per il Campionato Italiano a Squadre Cicloscalatori, hanno partecipato 36 corridori. In questa occasione, attorniata da persone festanti che con calore partecipavano all evento, ADMO Abruzzo è stata presente con uno stand e ha distribuito materiale informativo e gadgets. Marco Di Nella LA PARTENZA DELLA CRONOSCALATA SELVA PIANA-CASOLI CENTRO. Francesco e Franceschino Francesco, 34 anni, un metro e novanta per 56 chili Franceschino, 7 anni, il campione del reparto. Come si fa a dimenticare l urlo straziante, l urlo di dolore che ti parte dallo stomaco, che attraversa il cuore e che annienta l anima di chi ti ama e ti assiste giorno e notte, vivendo attimo per attimo nell attesa di un minimo miglioramento, e mai ti immagini quel momento orribile... Due urli, due strazianti lampi che lacerano la notte. Nella penombra due occhi neri, sbarrati terrorizzati, ed una voce piangente che ti dice: Ho paura, portami via! Non possiamo scappare, dobbiamo restare chiusi in questa stanza sterile e lottare per la vita. Non si può dimenticare e si va avanti per aiutare chi soffre e chi lotta per la vita. L urlo, un ricordo sordo, pesante, che rimane lì, come un macigno. Adolfo Concerto per ADMO a Teramo Per la seconda volta ADMO Teramo si è presentata al pubblico in modo insolito. Presso la Sala Conferenze del Centro dei Servizi del Volontariato di Teramo è stato organizzato un concerto del Coroscuola del Liceo Scientifico Statale di Teramo, abilmente diretto dal M Ettore Sisino. Di grande suggestione il clima che si è venuto a creare sin dai primi momenti: entro una bella cartellina, preparata dal personale del CSV, tutti hanno avuto modo di riflettere sul messaggio che l Associazione ha fatto circolare per il tramite di un espressiva illustrazione dell architetto Maria Giannattasio, e di leggere in fotocopia la lettera che il giornalista E. Bonicelli ha dedicato al suo donatore di midollo osseo. Gli ingredienti c erano tutti: il pubblico, soprattutto di giovani, la bella musica, la bravura dei cantori e del loro direttore. In tale cornice è risultata abbastanza agevole la presentazione del libro di E. Bonicelli Ritorno alla Vita, che ha come sottotitolo il cammino dell uomo che lotta per vincere la leucemia. Ogni momento informativo ed esplicativo è stato accompagnato dalla lettura dei brani originali che hanno finito con il coinvolgere il pubblico in modo rilevante. Lo ha dimostrato il lungo, fragoroso applauso a Bonicelli, appena dopo l ultima lettura. Tante e di diverso ordine sono le riflessioni sul libro in questione, tutte meritevoli della più seria considerazione: da quello giuridico-sanitarie a quelle sociali a quelle strettente familiari e personali. Bonicelli pone all attenzione di ciascun lettore una documentazione realistica e forte: sia per quanti si trovano nelle condizioni di malattia, sia per quanti vogliono conoscere il complesso mondo della leucemia o avvicinarsi a ADMO. Quello di Bonicelli è in più un grido di speranza, è il racconto sconvolgente ed inquietante della drammatica esperienza di chi, all improvviso, si è trovato ad affrontare la terribile Filadelfia. Ed è anche il racconto dell estremo coraggio di chi, sorretto da un fortissima fede, si è trovato sul confine tra questa vita e l eternità. Per la sua preziosissima testimonianza, ADMO Teramo ringrazia il dottor Emilio Bonicelli, porgendogli i più fervidi auguri per una totale guarigione e il numeroso pubblico intervenuto. ADMO Teramo ADMO Lanciano Prosegue alacremente l attività della sezione ADMO di Lanciano. Nei mesi di gennaio e febbraio, i volontari ADMO e i medici del Centro Trasfusionale dell Ospedale Renzetti hanno svolto un programma di informazione scientifica e di sensibilizzazione intitolato: Donazione di midollo osseo, sangue e cellule staminali presso cinque Istituti Superiori della città di Lanciano. Circa 800 studenti hanno partecipato con interesse a questi incontri e qualcuno di loro ha dato la propria adesione come donatore. È stata questa una risposta encomiabile da parte dei giovani ed entusiasmante per quanti hanno preso parte alla realizzazione di detto progetto nelle scuole. Per incentivare la donazione di midollo osseo, il direttivo della sezione ha scelto come suoi testimonial il capitano ed il portiere della squadra di calcio di Lanciano. Il 16 marzo si è svolta presso lo stadio della città, gremito di tifosi, una manifestazione durante la quale sono state consegnate targhe ricordo ai due giocatori. Successivamente la squadra ha partecipato ad un nostro incontro Donazione di midollo IL CAPITANO E IL PORTIERE DELLA SQUADRA DI CALCIO DI LANCIANO RICEVONO UNA TARGA RICORDO PER IL LORO IMPEGNO A FAVORE DI ADMO. osseo e abbiamo raccolto 11 adesioni. A tutti loro va un sentito ringraziamento da parte dell Associazione. Finora, da quando è iniziata la nostra attività, stiamo effettuando mensilmente e con regolarità iscrizioni di nuovi donatori. Gina Ruzzi Attività ADMO a Popoli ADMO Popoli ha organizzato, nel corso dell anno ormai passato, una serie di iniziative culturali, sportive e informative, finalizzate alla prevenzione, informazione ed alla promozione della cultura della donazione del midollo osseo. In collaborazione con i medici del Centro Trasfusionale di Popoli, nel mese di febbraio 2002 ci siamo recati presso le scuole medie, dove è stato distribuito materiale informativo. Molte le domande dei ragazzi per avere informazioni su come donare e perché. Il Preside della Scuola ha incitato ADMO a continuare tale iniziative di formazione presso le scuole. Si è continuato con le giornate nazionali d informazione e promozioni per l iniziativa Una Colomba per la Vita. Siamo stati presenti con il nostro gazebo nelle fiere, nelle feste paesane, abbiamo distribuito materiale informativo e palloncini ai bambini. Nel perseguire i nostri obiettivi, abbiamo allargato alleanze con altre organizzazioni di Volontariato che permettono azioni collettive e forze trainanti per continuare nella sensibilizzazione alla donazione. In collaborazione con l Associazione La Sorgente, dal 10 al 13 agosto abbiamo organizzato un torneo di calcetto con una grande partecipazione di giovani; siamo stati presenti in piazza durante tutto il periodo del ferragosto popolese, con la distribuzione di palloncini e materiale informativo. Nel concludere le nostre attività, siamo tornati in piazza per i panettoni. Tutto il lavoro svolto da ADMO Popoli non poteva che portare ottimi risultati, infatti nel corso dell anno abbiamo raccolto 10 nuove adesioni. Mario Cerasoli ADMO Regione Abruzzo ringrazia di cuore SDA S.p.A di Roma per l indispensabile e costante aiuto che ci permette di sensibilizzare coloro che sono tanto distanti da noi. Lazio Sempre Insieme per ADMO Appuntamento al Pincio, la Terrazza di Villa Borghese, per la tradizionale celebrazione di San Valentino. In programma la gara podistica non competitiva Sempre Insieme, dedicata alle coppie di innamorati e ai cuori solitari in cerca di amore, una piccola gara sulla distanza di 5 km. corsa tra i bellissimi viali e le stradine alberate di Villa Borghese, in una Roma ancora addormentata e più affascinante che mai in una tranquilla domenica d inverno. Quest anno c è stata una folta partecipazione di atleti veri, di appassionati del podismo amatoriale e delle lunghe passeggiate all aria aperta, richiamati dall aspetto solidale della manifestazione, il ricavato, infatti, era destinato a ADMO. Dopo i consueti controlli e la consegna dei pettorali a tutti i partecipanti, il via è stato dato come da programma alle precise e così un lungo serpentone di atleti si è catapultato all interno di Villa Borghese lungo un percorso perfettamente segnalato e controllato da un servizio d ordine impeccabile. Ad attendere e ad incitare gli atleti centinaia di turisti, ciclisti e bambini meravigliati nel vedere tante persone correre con indosso la maglietta multicolore con due cuori rossi affiancati regalata dall organizzazione. Testimonial d eccezione della manifestazione due bravi e simpatici personaggi del mondo dello spettacolo: Cecilia Gayle e Tony Malco che, oltre a prendere parte alla gara, al termine della stessa hanno premiato i vincitori; inoltre a tutti i partecipanti è stata consegnata una stupenda T-shirt ricordo della manifestazione, numerose coppe per i primi arrivati e ad estrazione due settimane di soggiorno in villaggi vacanze offerti da una nota agenzia di viaggi. Numerose le società podistiche partecipanti alla gara, tra queste è stata premiata con una targa ricordo la più numerosa che risultava essere La Podistica Gruppo Di Solidarietà di Roma, che per l occasione aveva iscritto ben 22 coppie per un totale di 44 atleti, ottimo il piazzamento della loro atleta Giulia Bongiorno che giungeva al traguardo 4^ assoluta tra le donne, ricevendo uno splendido trofeo. Arrivederci al prossimo anno, speriamo ancora più numerosi per aiutare ADMO al raggiungimento dei suoi scopi istituzionali. Giuseppe Coccia Tre Uova di Pasqua in favore dei Trapianti di Midollo Osseo In occasione della Santa Pasqua è partita l iniziativa che vede uniti nella lotta contro la leucemia il Consorzio Centro Commerciale Tuscia di Viterbo e ADMO Regione Lazio. Quest anno, il Centro Commerciale mette a disposizione dei suoi clienti un uovo di Pasqua gigante, personalizzato ADMO, che sarà offerto a tutti il sabato precedente la Pasqua. I volontari ADMO saranno nel Centro Tuscia per distribuire il materiale informativo e per sensibilizzare la donazione del midollo osseo. ADMO ringrazia il Direttore del Centro Commerciale per la disponibilità dimostrata nei confronti di chi soffre. ADMO Viterbo Il dono Il Centro della Pastorale Sanitaria della Diocesi di Roma ha promosso dal 2 all 11 febbraio 2003 una settimana dedicata al dono: dono del sangue dono del midollo osseo dono del cordone ombelicale dono degli organi dono di sé nel volontariato. Tutte le associazioni che hanno partecipato all iniziativa sono state contattate lo scorso novembre da Monsignor Brambilla, Vescovo ausiliario per la Pastorale Sanitaria a Roma, per prendere accordi sul da farsi. Se devo essere sincera, ho temuto il peggio troppi galli a cantare non si farà mai giorno! pensavo, ed in effetti le associazioni partecipanti erano davvero molte: ADMO, ADISCO, AIDO, ALI DI SCORTA, AVO, AVOF, AVOG, ARVAS, ASVEP, Opera S. Vincenzo De Paoli, ROMAIL, Associazioni di Volontariato per la Donazione del Sangue in coordinamento cittadino. Ad ogni incontro, però, la mia incertezza diminuiva, perché tutti riuscivamo a lavorare insieme in un confronto continuo, aperto, umile e rispettoso. Insieme è stato progettato il materiale informativo ed, in particolare, un piccolo libricino nel quale si spiegavano le attività di ogni gruppo. Il ruolo di ADMO è stato quello di informare dell evento le scuole, dove di questi tascabili ne sono stati distribuiti un gran numero. Il giorno si è fatto e con tanti galli che cantavano! Il 5 febbraio ci siamo riuniti tutti nell Aula Magna dell Ospedale San Giovanni Calibita Fatebenefratelli all Isola Tiberina, per una tavola rotonda sulla donazione degli organi, del midollo osseo, del cordone ombelicale, del sangue e del tempo, come volontariato a favore di chi soffre. 2716 28 Molti ospiti hanno dato la loro testimonianza, un nostro donatore effettivo ha davvero trasmesso, con molta semplicità, la gioia del suo gesto. Per ADMO Roma, questa è la prima esperienza di lavoro comune, del quale stiamo già raccogliendo i frutti: nuovi convegni nelle scuole e continue richieste di informazione sul trapianto di midollo osseo da parte degli studenti. Ringrazio con tutto il cuore Monsignor Brambilla per questa spinta e se il buon giorno si vede dal mattino siamo davvero fortunati! Rosella Olivieri ADMO Roma Manifestazioni a Viterbo ADMO Viterbo ha organizzato per il periodo natalizio, presso la Sala Gatti, una suggestiva mostra di presepe artistico su legno dello scultore locale Novello Pastorelli. L inaugurazione è stata presieduta dal Sindaco di Viterbo e dalle autorità locali. Per questo speciale evento ADMO e l Associazione Nazionale Vigili del Fuoco desiderano ringraziare il Comune di Viterbo per la concessione della Sala Gatti e l artista Novello Pastorelli con la sua famiglia per la sensibilità dimostrata nella lotta contro la leucemia. Visto il successo della scorsa edizione, anche quest anno ADMO Viterbo e il Centro Polivalente Pilastro hanno organizzato la realizzazione ed il trasporto della Calza della Befana più lunga del modo. La calza, lunga 50 metri, è stata trasportata per le vie del centro storico di Viterbo da 40 befane e da 20 storiche Fiat 500, per la gioia dei bambini presenti ai quali sono state regalate le fiabe ADMO e calze piene di dolci. ADMO e il Centro Polivalente desiderano ringraziare tutti coloro che sono intervenuti e che hanno permesso la realizzazione di tale evento. Durante lo scorso Carnevale Claudio Lupi, referente ADMO Vignanello (VT), ha realizzato un carro allegorico dal tema Via col vento per sensibilizzare alla donazione del midollo osseo. ADMO Regione Lazio ringrazia anche i numerosi volontari che hanno contribuito alla realizzazione di questo evento. ADMO Viterbo ADMO Frosinone ADMO Frosinone, con il patrocinio dell Amministrazione Provinciale Assessorato ai Servizi Sociali, ha dato il via ad una campagna di sensibilizzazione su tutto il territorio provinciale, attraverso volantini, manifesti, radio e televisioni locali. L iniziativa è finalizzata soprattutto ad un maggior coinvolgimento dei giovani verso le tematiche affrontate da ADMO. La conferenza stampa di apertura è stata presenziata dai volontari di ADMO Frosinone e dall Associazione Ettore Urbano. Il primario del Centro Trasfusionale di Frosinone e la responsabile scientifica per ADMO Frosinone, hanno offerto ai volontari locali un corso di aggiornamento sulle tematiche connesse alla donazione ed al trapianto di midollo osseo. Il corso si è svolto presso i locali del Centro Trasfusionale messi a disposizione dalla ASL. L iniziativa si è sviluppata dopo una conferenza stampa informativa che si era precedentemente tenuta alla presenza del Presidente di ADMO Lazio. Campania ADMO in pista a Battipaglia Con il quarto appuntamento disputatosi il 16 marzo nel Circuito del Sele di Battipaglia (SA) si è concluso il Challenge d Inverno, organizzato dalla Salerno Corse. Nel- la Racing Cup, la classifica riservata a Formule e Sport Prototipi, il successo è andato a Valerio D Amore, mentre nella Touring Cup, riservata a vetture da competizione derivate dalla serie, si è imposto ancora una volta Emilio Galiani, sulla Alfa Romeo 155 Superturismo. Nel paddock era presente anche ADMO. Attraverso un simpatico gazebo e materiale illustrativo i volontari hanno informato i presenti sulla cultura della donazione di midollo osseo come valida se non unica alternativa alla cura di alcune gravi patologie. Basilicata Nella seduta del 19 ottobre 2002 il Direttivo Regionale ha eletto il nuovo Presidente di ADMO Basilicata nella persona di Bruna Giannattasio. Il nuovo indirizzo della sede è: ADMO Basilicata Via C. Battisti, Montalbano Jonico MT tel. e fax Nuova sezione a Matera Lo scorso dicembre si è costituita la nuova sezione ADMO di Matera dedicata a Attilio Vena. La nuova sezione si prefigge di fare un attività di sensibilizzazione a favore della vita, in cui ha un forte e incisivo spazio la ricerca di potenziali donatori. A ciò sono rivolte l azione individuale, quella associativa, la testimonianza, l accoglienza dell altro, ricordando che la scienza non è solo un fenomeno di conoscenza (per la quale ci sono le persone preposte a tale compito), ma anche un fenomeno di coscienza umana, che ognuno di noi possiede. Insieme ai volontari dell AVIS, dell AD- VOS e dell AIDO abbiamo organizzato incontri con gli studenti delle IV e V classi delle Scuole Medie Superiori, allo scopo di sensibilizzare i giovani riguardo le problematiche concernenti le patologie in cui si rende necessario il trapianto di midollo osseo. Concludiamo con il ricordo di Attilio, che, nonostante la malattia, con la sua speranza di vita ha fatto emergere in noi sempre più la consapevolezza che ognuno è custode della vita umana. ADMO Matera Tiziana Alagia testimonial ADMO Sabato 17 maggio presso il Teatro F. Stabile di Potenza, alla presenza di numerose autorità e di un folto pubblico, è stata presentata la nuova testimonial ADMO Tiziana Alagia, campionessa italiana di maratona. Puglia Derby di calcio con ADMO Puglia I derby calcistici per i tifosi pugliesi sono un appuntamento da non mancare. La rivalità in campo sportivo è accesa e ADMO Puglia, prevedendo di poter sfruttare queste manifestazioni sportive e di poter raggiungere un gran numero di tifosi, ha voluto presenziare ai derby Lecce Bari (serie B) e Foggia Brindisi (serie C2). Il 16 marzo, grazie alla disponibilità dell U.S. Lecce ed all interessamento di Francesco Giannuzzi e di Attilio Monosi, rispettivamente Responsabile e Revisore dei Conti di ADMO Lecce, l ingresso in campo dei calciatori salentini, in uno stadio gre- A SINISTRA: IL CARRO ALLEGORICO ADMO AL CARNEVALE DI VIGNANELLO. A DESTRA: IL PRESEPE PER ADMO IN MOSTRA A VITERBO. I CALCIATORI DELLE SQUADRE IN CAMPO PER ADMO PRIMA DELLA PARTITA. mito di spettatori, è avvenuto indossando magliette con il logo ADMO Puglia, mentre i giocatori del Bari indossavano magliette con il logo dell Associazione Nazionale Tumori. Il derby è finito con la vittoria del Lecce a cui, evidentemente, il nostro logo ha dato la giusta carica. Il 7 aprile l iniziativa è stata ripetuta a Foggia, con l organizzazione del Responsabile locale dott. Antonio Placentino e grazie alla sensibilità del Foggia Calcio. Davanti ad una cornice di pubblico eccezionale per la serie C2 (circa spettatori) ed in diretta televisiva su Raisat, le due squadre sono entrate sul terreno di gioco con le magliette di ADMO Puglia e con lo striscione della nostra sezione regionale. Nella foto una bella immagine dell ingresso in campo delle due squadre. Il Presidente di ADMO Puglia intervistato su Raisat ha sottolineato il valore di questa iniziativa, mirante a raggiungere un numero rilevante di sportivi ed ad utilizzare la popolarità del calcio per sensibilizzare alla donazione. Costituita a Triggiano una sezione ADMO Il 20 febbraio 2003 ADMO Puglia ha conferito il riconoscimento ufficiale per l apertura della sezione ADMO di Triggiano (BA). La sezione triggianese è intitolata, su richiesta dei genitori, ad Alessandro Carbonara, che, purtroppo, non trovando un donatore compatibile non ha vinto la leucemia. Un gruppo di volontari, già da un anno, si stava muovendo sul territorio lanciando iniziative e manifestazioni proprie e partecipando ad eventi promossi da altre realtà operanti nel sociale, nello sport e nello spettacolo. Il gruppo di volontari è affiatato e lavora con passione ed impegno dettati sia da esperienze personali, che sicuramente avvicinano a questo tipo di realtà associative, sia da una notevole sensibilità e apertura al problema. Abbiamo raggiunto il numero di 130 tipizzazioni, con tre riscontri di compatibilità di primo livello; un grande risultato se si pensa che a luglio 2000 gli iscritti al registro dei donatori erano appena 15. Per Natale 2002 abbiamo aderito all iniziativa Un Pandoro per la Vita e domenica 30 marzo 2003, alla manifestazione Una Colomba per la Vita : entrambe portate avanti con successo in una cittadina, come Triggiano, ancora un po lontana da questo tipo di attività e forme di sensibilizzazione. La nostra ultima manifestazione, in ordine di tempo, è stata La 1 a Festa della Solidarietà, svoltasi il 27 aprile a Triggiano presso la parrocchia San Giuseppe Moscati e realizzata in collaborazione con altre associazioni di volontariato attive sul territorio. Abbiamo anche attivato un indirizzo Marialuisa Loconte ADMO Lecce ringrazia la Provincia Le attenzioni, i riconoscimenti, la disponibilità dei cittadini di Lecce verso ADMO crescono costantemente. È con immenso piacere, infatti, che in qualità di Presidente pro-tempore della locale Sezione Stefano Antoniozzi rivolgo un sentito ringraziamento a tutti coloro che quotidianamente sono vicini, vivono POTER SALVARE UNA VITA SOLIDARIETÀ A SCUOLA A TERLIZZI. le problematiche del sodalizio e sostengono i suoi sforzi per lenire le difficoltà di coloro che si dibattono tra la vita e la morte. Oggi un Grazie di vero cuore va alla Provincia di Lecce in quanto la Giunta, con propri atti deliberativi, ha concesso alla nostra Sezione due contributi economici rispettivamente di Euro 2.582,28 ed Euro per finanziare una borsa di studio in favore di un/a biologo/a da affiancare all équipe medica del SIT (Servizio Immunotrasfusionale) del locale Presidio Ospedaliero Vito Fazzi per la tipizzazione tessutale HLA. Tali elargizioni sono state concesse in quanto il sottoscritto, alla luce delle enormi difficoltà per aumentare il numero delle tipizzazioni settimanali, aveva a suo tempo richiesto un congruo aiuto economico Francesco Giannuzzi Responsabile ADMO Lecce La solidarietà entra in classe Nella nuova chiesa di Santa Maria della Stella si è tenuta la premiazione dei vincitori della terza edizione del concorso Poter salvare una vita Solidarietà a scuola, organizzata dalla locale Sez. ADMO di Terlizzi ed a cui hanno partecipato cinque moduli di classe quinta delle scuole elementari Don Pietro Pappagallo e San Giovanni Bosco. Al primo posto si sono classificate le classi quinte A - B che hanno realizzato un cartellone variopinto intitolato La solidarietà è dono dell umanità, che reca profondi messaggi di fratellanza universale e di aiuto reciproco. Al secondo posto si sono piazzate le quinte C D della scuola elementare Don Pappagallo, autrici del cd rom Un dono d amore, in cui si sottolinea il valore della donazione attraverso l esperienza realmente vissuta da un alunna. Al terzo posto, infine, si è classificata l alunna della quinta B della Don Bosco Maria Clemente con la poesia Dono d amore. Alla manifestazione conclusiva del concorso, presentata dal giornalista Pierluigi Auricchio, sono intervenuti il dirigente del servizio trasfusionale dell ospedale Bonomo di Andria, i dirigenti scolastici della Pappagallo e della Don Bosco e gli scatenati animatori del gruppo clowns dell Unitalsi, che hanno trasmesso grande allegria agli adulti ed ai bambini presenti nella chiesa della Stella. Nel corso della serata, alla presenza del responsabile della locale sezione ADMO Francesco Barile e dei coordinatori, è stata ricordata la figura della dott.ssa Anna De Chirico, scomparsa nel marzo del 2000 a soli 27 anni a causa della leucemia e tutti i bambini partecipanti sono stati premiati con una pergamena ricordo. ADMO Terlizzi continua a sensibilizzare l opinione pubblica terlizzese verso la donazione del midollo osseo e degli organi, poiché rappresenta un importantissimo strumento per salvare la vita di coloro che sono colpiti dalla leucemia e da altre gravi malattie. Le iniziative hanno interessato soprattutto i bambini, perché bisogna insegnare anche ai più piccoli la cultura della donazione. Massimo Resta Articolo tratto dalla Gazzetta del Mezzogiorno del 28/03/03 2917 30 Calabria VIII Trofeo Brutium di judo femminile L evento sportivo internazionale ha visto la collaborazione tra l associazione sportiva Brutium di Lametia Terme e ADMO Regione Calabria. Hanno preso parte alla manifestazione numerose squadre provenienti da molti paesi stranieri: Giappone, Cuba, Francia, Spagna, Russia, Svezia, Polonia, Romania, Malta, Mali, Marocco, Italia, Belgio. Al folto pubblico presente, costituito soprattutto da giovani, è stato lanciato il messaggio della solidarietà e della donazione di midollo osseo. Accanto alla competizione sportiva, si sono dimostrati molto significativi gli incontri con gli studenti delle scuole presso il Palasport di Vibo città e presso il Palazzetto dello Sport di Catanzaro, e inoltre l inaugurazione della palestra del comune di Francica in provincia di Vibo Valentia. Concerto pro ADMO con il Leo Club di Vibo Valentia Nella splendida cornice della chiesa di San Giuseppe nel centro storico di Vibo Valentia si è tenuto il concerto dell Epifania, organizzato dal Leo Club, in collaborazione con la provincia di Vibo Valentia e il Conservatorio di Musica F. Torrefranca diretto dal Maestro Antonella Barbarossa. Ancora una volta le istituzioni hanno voluto collaborare con ADMO per la diffusione del messaggio della donazione. ADMO nelle scuole Continua incessante l attività di informazione e formazione per alunni e docenti in numerosissimi Istituti scolastici della Regione. Gemellaggi, scambi culturali, mostre didattiche e varie attività si stanno programmando e realizzando durante tutto l anno scolastico. In particolare, con la collaborazione della Direzione Generale MIUR Calabria, è stato presentato il Concorso sulla solidarietà e donazione. Per le scuole elementari gli istituti partecipanti dovranno realizzare una fiaba originale, le scuole medie un brano rap, gli istituti superiori un video multimediale di pochi minuti. L ideazione del concorso e la manifestazione finale si realizzano grazie alla fattiva collaborazione della scuola media P. E. Murmura di Vibo Valentia. Si ringraziano i dirigenti scolastici. Convegno per ADMO in collaborazione con FIDAPA Il 6 aprile scorso presso l Auditorium delle scuole medie di Amantea si è svolto il convegno scientifico dal titolo Tra mete e Speranze il percorso della Vita. Il Direttore del Centro unico regionale di trapianto di midollo osseo degli ospedali riuniti di Reggio Calabria ha relazionato sul tema Nuove Frontiere nell uso delle cellule staminali, il Direttore del laboratorio di tipizzazione tissutale del centro di riferimento regionale dell ospedale di Reggio Calabria ha parlato sul Registro dei donatori del Midollo Osseo Italiano e della Calabria, il Responsabile del laboratorio di tipizzazione tissutale dell ospedale dell Annunziata di Cosenza è intervenuto sull importanza delle associazioni di volontariato al fine di reperire i donatori di midollo osseo. La manifestazione, condotta dal presidente FIDAPA e dai responsabili ADMO Calabria, ha visto la partecipazione delle autorità, di un folto pubblico giovanile e di numerosi studenti e si è conclusa con la sfilata di costumi d epoca realizzati dalle allieve dell istituto IPSIA di Vibo Valentia. Il gruppo musicale composto da oltre trenta ragazzi provenienti dalla Parrocchia di Maierato (VV) e diretto da Don Danilo d Alessandro ha allietato con canti e danze l evento. Rinnovato il direttivo di ADMO Calabria A seguito dell assemblea dei soci e del successivo consiglio direttivo le nuove cariche sociali di ADMO Calabria sono le seguenti: Presidente: Giuseppina Davoli Vice Presidente: Gabriella Reillo Tesoriere: Francesco Nusdeo Consiglieri: Marianna Fazzari, Ciro Maiorano, Concetta Natoli e Vito Nusdeo. Sardegna Ritorno alla vita conferenza su donazione, trapianto di midollo osseo e donazione del sangue Da qualche tempo avevamo notato come le nuove adesioni di potenziali donatori, nella fascia di età dai 18 ai 25 anni, risultassero piuttosto esigue. Era necessario effettuare uno specifico intervento di informazione e di sensibilizzazione, rivolgendosi direttamente ai giovani in quella fascia di età. Abbiamo deciso, quindi, di rivolgerci alle scuole superiori della città di Oristano, e in particolare alle quinte classi, dove gran parte degli studenti sono già maggiorenni o stanno per diventarlo. ADMO Federazione aveva recentemente inviato una copia del libro Ritorno alla Vita di Emilio Bonicelli ad ogni scuola superiore; la vicenda di Bonicelli, così intensamente descritta nel libro, avrebbe potuto costituire l argomento iniziale di una discussione sulla donazione e il trapianto di midollo osseo. Anzi, perché non parlare anche della donazione del sangue? I presupposti sembravano validi, e così ha preso forma l idea di coinvolgere le quinte classi delle scuole superiori, organizzando una conferenza su donazione, trapianto di midollo osseo, e donazione di sangue. Il titolo della conferenza sarebbe stato Ritorno alla vita. L idea viene quindi sottoposta a tutte le scuole superiori della città di Oristano, incontrando ciascun Direttore Didattico. L Amministrazione Comunale di Oristano ci concede gratuitamente l utilizzo del teatro Antonio Garau per lo svolgimento della conferenza. Considerati i posti a disposizione, dobbiamo purtroppo limitare la partecipazione, invitando solamente una delegazione per ciascuna scuola; ci assumiamo l impegno, però, di proseguire la discussione presso le scuole che vorranno approfondire gli argomenti trattati. Ottenuta la partecipazione dei relatori, confermiamo la data: sabato 25 gennaio Definiamo, quindi, gli ultimi dettagli del programma. Considerato che dobbiamo rivolgerci ai ragazzi, scegliamo di evitare discussioni troppo tecniche, che potrebbero risultare noiose. Anzi, grazie all Ordine dei Medici della Provincia di Oristano, riusciamo ad incontrare Salvatore e Franco Canu, che si rendono disponibili a raccontare la loro esperienza di vita come donatore e come paziente trapiantato, mentre il maestro di musica Ivo Zoncu accompagnerà, con i suoi strumenti, i momenti più significativi. Ci vorrebbe, adesso, qualcuno che possa dare un messaggio diretto ai ragazzi, qualcuno che possa entrare subito in sintonia con loro. Dopo qualche telefonata, abbiamo trovato chi può aiutarci: Cristian Cocco, il vicegabibbo di Striscia la notizia, che recentemente è diventato nostro donatore. Hanno inoltre assicurato il loro intervento il Presidente di ADMO Federazione Italiana, il primario del Centro Regionale Trapianti presso l Ospedale R. Binaghi di Cagliari, il responsabile del Centro Tipizzazione Tissutale presso l Azienda ASL n. 3 di Nuoro, il Primario del Centro Trasfusionale presso l Ospedale S. Martino di Oristano, l Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Oristano e il presidente dell Ordine dei Medici della Provincia di Oristano, che svolgerà il ruolo di moderatore. Sono attese le rappresentanze di molte scuole superiori di Oristano: complessivamente dovrebbero partecipare oltre 340 studenti. Sabato 25 gennaio alle ore 08:15 in punto, cominciano i preparativi della sala; disponiamo all ingresso il materiale informativo, i depliant sulla donazione del midollo osseo, numerose copie di ADMO Notizie e del libro Ritorno alla vita di Emilio Bonicelli, e vari gadget. Nel frattempo iniziano ad arrivare i relatori e le rappresentanze delle scuole. Alle ore 10:00 il moderatore, dopo l introduzione musicale del maestro Ivo Zoncu, effettua la presentazione della conferenza e dei relatori, aprendo i lavori e dando il benvenuto alle rappresentanze delle scuole intervenute. È quindi l Assessore ai Servizi Sociali a portare il saluto dell Amministrazione Comunale di Oristano, illustrando le iniziative che si intendono mettere in atto a favore delle associazioni di volontariato oristanesi. L argomento della donazione e del tra- pianto di midollo osseo viene introdotto dalla proiezione del filmato di ADMO Federazione, cui segue il commento del Presidente, che illustra ai giovani il libro Ritorno alla vita di Bonicelli, fornendo maggiori informazioni sull attuale legislazione che tutela i donatori, e invitando i ragazzi a consultare il sito internet della Federazione, affinché ciascuno possa prendere una decisione il più possibile informata e consapevole. Sulle note del maestro Ivo Zoncu, Franco Canu dà quindi lettura della lettera al donatore scritta da Emilio Bonicelli, suscitando un lungo e caloroso applauso. Il moderatore illustra al pubblico la vicenda di Franco Canu, che recentemente è stato sottoposto al trapianto di midollo osseo, donatogli dal fratello gemello Salvatore, grazie al quale è guarito da un linfoma di Hodgkin. Franco Canu, con le parole semplici e toccanti di chi ha vissuto in prima persona l angoscia della malattia e la speranza della guarigione, racconta quindi ai giovani la sua storia. Sono momenti molto intensi, tra il silenzio attento del pubblico e le parole di Franco che, nonostante la visibile emozione, scorrono inarrestabili e arrivano dritte al cuore di chi ascolta. È un momento di grande attenzione: Franco racconta lo svolgimento del trapianto, la fortuna di avere un fratello gemello perfettamente compatibile, il superamento della malattia, il vetro della camera sterile che lo isola dal mondo esterno, attraverso il quale il fratello Salvatore, tutti i giorni, gli mostra le notizie dei quotidiani. E poi il rientro a casa, il divieto di incontrare altre persone per il rischio di infezioni, ancora troppo alto, ma io, siccome mi dispiaceva far andare via le persone che venivano a trovarmi, davo una mascherina anche a loro, e ci fermavamo a parlare assieme... E infine il ringraziamento al Primario del Centro Regionale Trapianti, artefice dell intervento, che Franco definisce affettuosamente il mio maestro. Non c è dubbio, la storia di Franco ha commosso e appassionato tutti noi, che lo salutiamo con un grande applauso. Il primario illustra poi il trapianto di midollo osseo da donatore non familiare, esponendo la teoria su cui si basa il principio Per mancanza di spazio, in questo numero non sono presenti gli indirizzi delle sedi ADMO regionali. Tutte le informazioni sono reperibili sul sito della compatibilità ed effettua una attenta analisi degli aplotipi più comuni presenti in Sardegna, illustrando le cause che hanno comportato la particolare selezione genetica della popolazione sarda; essa è dipesa dalla presenza endemica della malaria, da grandi eventi storici (guerre, migrazioni, pestilenze) e geologici (isolamento dal resto della penisola). Al termine invita i giovani a partecipare numerosi come potenziali donatori, in quanto il trapianto da donatore non familiare permette di avere altissime possibilità di successo per la cura di gravi malattie del sangue, quale, ad esempio, la leucemia. Il Responsabile del Centro di Tipizzazione si sofferma sulla modalità di ricerca del donatore compatibile, spiegando cosa è necessario fare per iscriversi come potenziali donatori. Bitti illustra i vari livelli di tipizzazione che possono essere effettuati, precisando inoltre le finalità ed il funzionamento del registro IBMDR. È quindi la volta del Primario del Centro Trasfusionale che spiega il significato e l utilità della donazione del sangue, descrivendo le moderne tecniche utilizzate per la separazione e l utilizzo degli emoderivati. Grazie a tali tecniche, infatti, è possibile somministrare al paziente solo il componente ematico necessario, permettendo un utilizzo ottimale della risorsa sangue, e diminuendo il rischio di infezioni. Infine, è Cristian Cocco a rivolgersi ai ragazzi con l invito ad una profonda riflessione. Una riflessione sulla vita, e su chi la vita la sta perdendo. E con un invito a trovare il tempo per la discoteca, per lo studio, per gli amici, ma dedicando anche un ora di questo tempo per recarsi presso la sede di ADMO, e fare il prelievo di sangue per iscriversi come donatori, affinché quest ora di tempo, che a noi potrebbe apparire come un ora persa, divenga in realtà un ora di vita da regalare a chi ormai ha i minuti quasi contati. Cristian Cocco ci ha fatto sorridere, con la sua grande simpatia, e ci ha messo di fronte alla nostra coscienza e alla nostra responsabilità. Ora tutti noi sappiamo che possiamo fare qualcosa di importante, e che la vita di qualcun altro può dipendere dalla nostra scelta. È adesso il momento delle domande ai relatori, che non si fanno attendere e giungono numerose, a testimoniare l interesse suscitato nei giovani. Rileviamo, da quanto viene chiesto, che è necessario intensificare l informazione: spesso si fa ancora confusione tra midollo osseo e midollo spinale, e ciò fa erroneamente ritenere il prelievo del midollo osseo assai rischioso per il donatore. Infine, è la Presidente della Sede Provinciale ADMO di Oristano a chiudere la conferenza, ringraziando i partecipanti e tutti quelli che hanno collaborato; rivolgendosi ai ragazzi, chiede loro di riflettere su quanto oggi è stato discusso, affinché una loro eventuale decisione sia motivata e consapevole. Inoltre, se qualcuno volesse collaborare come volontario, sarebbe il benvenuto. Nei giorni successivi, le principali tv locali trasmetteranno numerose interviste ai relatori, effettuate durante la conferenza. Il ritorno di immagine è stato notevole; per alcuni giorni, infatti, i principali quotidiani sardi hanno pubblicato vari articoli sulla conferenza, sulla donazione di midollo osseo, e sull esperienza raccontata da Franco Canu. Alcuni studenti, inoltre, si sono fatti promotori del nostro messaggio, proponendolo presso la propria scuola, ed ottenendo l adesione di altri giovani. Gli stessi studenti hanno espresso apprezzamento per l organizzazione della conferenza, complimentandosi per la competenza dei relatori e per il modo semplice in cui sono stati trattati gli argomenti. Ci hanno anche riferito, e questo ci fa particolarmente piacere, di aver trascorso con noi una mattina interessante, e niente affatto noiosa. Costanzo Serra ADMO Oristano Un panettone per la vita 2002 a Oristano Anche quest anno, grazie alla disponibilità del centro commerciale Porta Nuova, la Sede Provinciale ADMO di Oristano ha allestito il proprio stand per la manifestazione nazionale Un panettone per la vita. Grazie anche alla collaborazione dei Volontari del Soccorso della Croce Rossa Italiana, abbiamo avuto un notevole successo di pubblico e, soprattutto, di nuove iscrizioni. Gradito ospite, durante la serata di domenica, è stato Cristian Cocco, il noto corrispondente oristanese di Striscia la Notizia, che ha dimostrato molto interesse per la donazione del midollo osseo, e per l attività svolta da ADMO. Infine una gradita sorpresa: alcuni cittadini hanno scelto di donare alla Sede Provinciale ADMO di Oristano un consistente contributo economico; desideriamo qui ringraziarli pubblicamente, per il sostegno e la fiducia nel nostro lavoro. Costanzo Serra ADMO Oristano A D M O APPUNTAMENTI Alto Adige A Bolzano presso Casa Altmann, piazza Gries, 18 verrà inaugurata la mostra Un Pensiero per un Sorriso. Gli artisti sono i ragazzi dell Istituto magistrale Pascoli e dell Istituto Professionale Toniolo di Bolzano. Toscana Alle ore presso il Nuovo Teatro Verdi di Montecatini (PT) verrà messo in scena Gran Galà - One Man Show di e con Jerry Calà, a cura de L Artistica di Pavia. Parte dei proventi verrà devoluta a ADMO. 3118 32 Via Aldini, Milano Pattuglia Acrobatica Frecce Tricolori Vedere altro
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