Source: http://www.fecoer.org/tag/proyecto-de-ley-p-l-019-2015c/
Timestamp: 2019-06-27 06:34:11+00:00

Document:
Proyecto de ley P.L.019-2015C | FECOER
Quién es quién-El Grupo
Memorias Día Mundial ER
Membresía y Apoyo
Día mundial de las ER
Ley 1392 de 2010
Decreto 1954 de 2012
Resolución 430 de 2013
Resolución 3681 de 2013
Resolución 2048 de 2015
Resolución 1841 de 2013 Plan Decenal de Salud Publica-PDSP
Acuerdo 537 de 2013
Resolución 1147 de 2014 Mesa Distrital de Enfermedades Raras
Sentencia C-313 de 2014
Ley 1751 de 2015 Ley Estatutaria en Salud
Resolución 13437 y Resolución 4343 de 2012
Circular 011 de 2016 Supersalud
Enfermedad Rara en Colombia
Periodico FECOER
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Grandes posibilidades en 2017 de tener Ley de Tamizaje Neonatal para Colombia
Cuatro años de trabajo de FECOER rindiendo Frutos
Desde el año 2013, cuando FECOER propuso la inclusión de un articulado acerca del Tamizaje Neonatal en la Ley Ordinaria que se estaba discutiendo en el Congreso de la República y posteriormente desde el año 2015, hemos mantenido un trabajo continuo hasta el día de hoy junto a funcionarios del INS y del Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, el cual ha rendido sus frutos con la aprobación en Tercer Debate del Proyecto de Ley P.L.019-2015C por el cual se implementa el Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia y que cursa su trámite en La Comisión Séptima del Senado de la República.
Notable influencia han tenido las diversas acciones realizadas por FECOER para que esto sea una realidad y seguiremos esforzándonos hasta el final para que Colombia por fin salve la vida de los niños cuyas enfermedades metabólicas, visuales o auditivas pueden ser ahora prevenidas y curadas, evitando terribles secuelas de discapacidad.
Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras
Desde el mes de abril de 2015 y durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la temática de las Enfermedades Raras y cómo ellas representan un problema social y de salud para los pacientes, sus familias y para el Sistema de Salud y Protección Social colombiano.
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