Source: http://formu.info/la-convencin-internacional-sobre-los-derechos-de-las-personas-v3.html?page=23
Timestamp: 2019-05-26 15:45:21+00:00

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Estructura - La convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad y su impacto en el...
I) Recopilación de datos y estadísticas sobre discapacidad.
A) Diseño y aplicación de políticas
B) Seguimiento de las obligaciones del Estado
B) Legislación Estatal sobre protección de datos personales y normativa de desarrollo
El ámbito nº 11 (denominado “otras obligaciones del Estado”), que constituye el objeto del presente informe, ha sido dividido en 4 partes, correspondientes cada una de ellas a los 4 temas principales que se ha identificado en el texto de la Convención. Estos son: 1) Recopilación de datos y estadísticas, 2) Cooperación internacional; 3) Aplicación y seguimiento nacionales; 4) Extranjería y nacionalidad.
Desde un punto de vista metodológico el siguiente informe seguirá, para cada uno de los 4 temas identificados la siguiente estructura:
En primer lugar un apartado denominado “estudio de los contenidos de la Convención” en el cual se intentará identificar el contenido y los objetivos de las disposiciones convencionales pertinentes.
En segundo lugar, y a la luz de lo anterior, se intentará identificar obligaciones jurídico-internacionales que resulten vinculantes para el Estado español.
En tercer lugar, y sobre la base del resultado de los puntos anteriores, se procederá a analizar la normativa española (identificada ya previamente en el Resultado 37 de este estudio) señalando las disposiciones que resulten contradictorias o de dudosa compatibilidad con lo estipulado en la Convención. Inmediatamente, se procederá a destacar el impacto de las obligaciones internacionales en el derecho español sobre la base de una cuádruple clasificación, esto es:
1) Normas españolas que se encuentran en conformidad con lo estipulado por al Convención;
2) Normas españolas que no se encuentran frontalmente opuestas a lo estipulado en la Convención pero que no se ajustan al espíritu y los objetivos buscados por el Tratado, y que por tanto, deberían ajustarse;
3) Normas españolas que se encuentran frontalmente opuestas a lo estipulado en la Convención y que por tanto deben revisarse;
4) Vacíos normativos ante requerimientos de la Convención, y que por tanto, demandan la sanción de leyes o reglamentos para dar cumplimiento a las obligaciones internacionales.
Nótese que el presente estudio es de carácter legal por lo que no se profundizará sobre los puntos donde se identifique una obligación por parte del Estado de adoptar políticas públicas u otros actos de carácter ejecutivo. No obstante, dichos casos serán señalados.
Desde una perspectiva formal las negociaciones en torno a la cuestión relativa a la “recopilación de datos y estadísticas” versaron principalmente sobre dos cuestiones. En primer lugar, sobre si el texto de la Convención justificaba una disposición específica sobre esta cuestión, o si por lo contrario, bastaba con una simple referencia en el artículo sobre aplicación y seguimiento. En segundo lugar, y de considerar necesaria una disposición independiente, sobre si dicha disposición debía estar en el cuerpo principal del texto donde se abordan los derechos, o si por el contrario debía destinarse a la sección sobre disposiciones finales.299
Finalmente la disposición sobre “recopilación de datos y estadísticas” se mantuvo de modo independiente en el artículo 31 que, aunque en la parte final de texto, logró mantenerse entre el bloque de las disposiciones que forman en núcleo de la Convención.
Para un mejor análisis, se procederá a estructurar esta norma en tres partes que obedecen a los tres incisos que conforman la misma.
En inciso primero del artículo 31 establece:
De la lectura de esta disposición podemos identificar claramente tres cuestiones esenciales, que podríamos sintetizan en el “qué”, “para qué” y el “cómo”.
i) ¿Qué información es la que se exige?
A primer vista parece confuso que el inciso del artículo 31 hable de “información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación”, mientras que el título del artículo 31 parezca diferenciar “datos” por un lado, y “estadísticas” por otro. Más allá de los aspectos semánticos, el objetivo final que se ha buscado con esta norma es que la información no se reduzca simplemente a indicadores numéricos, sino más bien que abarque todos los aspectos que obstaculizan la plena participación de personas en igualdad de condiciones con los demás.
En este sentido, los debates previos en Naciones Unidas reflejaron una clara preocupación por parte de algunos Estados y de la mayoría de las ONGs, de que la recopilación de datos y estadísticas fuera sobre “la situación” de las personas con discapacidad, y no sobre la “discapacidad” misma, en especial debido a que la primera propuesta de artículo sobre recopilación de datos y estadísticas hablaba de “estadísticas e información sobre discapacidades”. Por ejemplo una ONG manifestó que “resulta significativo recopilar información sobre el modo en el cual los derechos de las personas con discapacidad estipulados en la Convención son garantizados, pero no información sobre “discapacidades”. La recopilación de datos sobre “discapacidades” facilita en clasificación de las “discapacidades” de conformidad con el modelo médico, permitiendo su uso indebido para fines indeseables como la introducción de medidas en apoyo a la eugenesia (…) la información que puede resultar útil para las personas con discapacidad es la que se centra a la condición de goce de sus derechos humanos”.300 En la misma línea otra ONG manifestó que la utilización de la frase “recopilación de datos sobre discapacidades”, según figuraba en el borrador de la Convención, como contraposición a la frase “recopilación de datos sobre el goce de los derechos humanos por parte de las personas con discapacidad” contribuiría a la “prevalencia de modelo médico de discapacidad que objetiviza la discapacidad y la separa de su contexto social. Mientras la recopilación de tal información podría resultar útil en determinadas circunstancias, tiene también grandes posibilidades de mal uso, como el fomentar la clasificación de las personas de acuerdo a sus discapacidades”.301
Finalmente la redacción final del artículo 31 eliminó toda vestigio que pudiera inducir a los Estados a centrar sus esfuerzos en recopilar información sobre discapacidades, y claramente se centra en la “situación de las personas” y no en su “condición”.302 Ello no sólo resulta totalmente coherente con el espíritu del modelo social de discapacidad imperante en todo el proceso de negociación, sino también resulta coherente con otros instrumentos internacionales de derechos humanos entre los que destaca el artículo 13 de las Normas Uniformes. La introducción de dicho artículo establece que “los Estados deben asumir la responsabilidad final de reunir y difundir información acerca de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y fomentar la amplia investigación de todos los aspectos, incluidos los obstáculos que afectan la vida de las personas con discapacidad”.303
El documento “Agenda 22: Instrucciones para las autoridades locales sobre la planificación de políticas en materia de discapacidad”304 elaborado por la Federación Sueca de Organizaciones de Personas con Discapacidad (Swedish Disability Federation) en 1996 para fomentar al aplicación de las Normas Uniformes por parte de los gobiernos locales, nos puede aportar algunas pistas sobre aspectos que deben reflejarse a través de la recopilación de datos y estadísticas.
ii) ¿Para qué se debe utilizar la información recopilada?
Tanto los gobiernos como la mayoría de las ONGs dejaron claro que la recopilación de datos y estadísticas era una “herramienta” para la promoción de derechos, pero no un “derecho” en si mismo.305 No obstante como destacó el Foro Europeo para la Discapacidad (European Disability Forum), “si la recopilación de datos y estadísticas es llevada a cabo de un modo apropiado, puede contribuir al diseño de leyes y de políticas que promuevan y protejan los derechos de las personas con discapacidad”.306 Por ello la idea que subyace en esta herramienta es que los derechos no solucionan los problemas sino los gobiernos, y para ello, la planificación racional de políticas efectivas requiere de una base de información útil y actualizada que conecte esa expectativa de realización ideal que reflejan los derechos, con la realidad de cada contexto nacional donde se pretende aplicar dichas medidas. En otras palabras, mientras la mayoría de las disposiciones se leen en clave de derechos de las personas con discapacidad, esta disposición se lee en clave de obligación de los Estados, ello incluso siendo consciente de que la dicotomía entre derecho y obligación no es más que dos caras de la misma moneda.
Aunque existe importante evidencia en virtud del derecho internacional de que la utilización de recopilación de datos y estadísticas cuando se efectúan en el contexto de los derechos humanos se debe hacer desde una doble perspectiva, esto es, respecto de la de “aplicación” de los derechos y respecto del “seguimiento” de las obligaciones, esta cuestión no quedó acordada en el proceso de negociación hasta la Quinta Sesión.307 Debido a las divergencias y las confusiones surgidas en torno a esta cuestión,308 la redacción final del artículo 31 recoge ambas perspectivas aunque las mismas se encuentran separadas entre el primer y el segundo inciso. De este modo el primer inciso del artículo 31 establece que la información recopilada debe utilizarse para que “permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto” las disposiciones de la Convención.
iii) ¿Cómo se debe recopilar la información?
Una de las cuestiones que más preocuparon a los Estados y ONGs en relación con la recopilación de datos y estadísticas fue la garantía de confidencialidad y respeto a la intimidad de las personas con discapacidad. Así un buen número de delegaciones hicieron hincapié a lo largo de todo el proceso de negociación ante el Comité Especial en la importancia de asegurar, por un lado, que los datos y estadísticas relacionados con la discapacidad fueran utilizados para avanzar y no para quebrantar los derechos de las personas con discapacidad, y por otro lado expresaron su preocupación en relación con las garantías de los procesos de recopilación datos.
En consecuencia la versión final del artículo 31 establece que:
“…esta información se deberá:
b) Cumplir las normas aceptadas internacionalmente para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, así como los principios éticos en la recopilación y el uso de estadísticas.”
Como destacó una ONG las directrices internacionales relativas encuestas de estadísticas que involucran individuos ofrecen los siguientes principios: (i) eludir toda intrusión indebida, (ii) obtención de consentimiento informado, (iii) mantenimiento de confidencialidad de los registros, (iv) impedir la revelación de identidades.
En inciso 2 del artículo 31 establece:
La lectura detallada de este inciso 2 del artículo 31 también ofrece tres cuestiones fundamentales que merecen ser destacadas, esto es, “el seguimiento”, el “desglose”, y la “la identificación y eliminación de barreras”.
i) Seguimiento
Mientras el inciso primero se dedica esencialmente a la perspectiva de la “aplicación”, el inciso 2 se introduce en la perspectiva del “seguimiento”. Aunque la referencia no es explícita, resulta evidente que esta disposición debe leerse conjuntamente con el artículo 33 sobre aplicación y seguimiento, en especial con el inciso 2 de dicho artículo que establece que:
Al igual de lo que sucede con el requisito de independencia en relación con el seguimiento a nivel nacional, resulta coherente y lógico que la información recopilada en virtud del artículo 31 provenga también de un órgano independiente, al que se le apliquen los mismos criterios prescritos por el artículo 33.2.
ii) Desglose
A lo largo de todo el proceso de negociación varias delegaciones y ONGs insistieron en la necesidad de reflejar en el texto una mención especial a la necesidad de desglosar los datos y estadísticas recopilados. El argumento en términos generales fue común y claro: la falta de detalle sobre una cuestión (empleo, salud, educación etc.) o de un grupo (mujeres, niños, inmigrantes, etc.) fomenta su invisibilidad lo que luego se traduce en la falta de adopción de medidas o de políticas. Más aún, hubo varios intentos por reflejar al menos de un modo indicativo por no exhaustivo lo campos de desglose, pero como se puede apreciar, finalmente se optó por una formulación genérica.
Esto queda de algún modo a discreción del Estado, aunque a pesar del silencio de la norma, es posible identificar algunos indicadores. En primer indicador es de tipo legal, ya que por imperio del principio de trasversalidad existen una serie de cuestiones que los Estados deben tener en cuenta en todos los aspectos relativos a la Convención, como por ejemplo en materia de género y de niños y niñas, o de temas como la accesibilidad y la no-discriminación. Por ello, en este sentido el Estado se encuentra obligado desglosar la recopilación de datos y estadísticas en estos ámbitos. En segundo indicador es de tipo lógico, ya que la información debe ser utilizada, entre otras cosas, para vigilar el cumplimiento de la Convención, entonces resulta necesario que la recopilación de datos y estadísticas se desglose mínimanente en los diferentes derechos reconocidos en el texto (Acceso a la justicia, movilidad, derecho a la vida, protección de la familia, etc.). En tercer y último lugar, es probable, o en su defecto recomendable, que el futuro Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad que se establecerá en virtud del artículo 34, emita alguna recomendación o comentario general que clarifique o proporcione pistas sobre el desglose mínimo de los datos y estadísticas recopilados.
iii) Identificación y eliminación de barreras
Resulta muy importante la mención expresa a la identificación y eliminación de barreas en el texto del artículo 31. En primer lugar porque si la recopilación de datos y estadísticas ha de servir para reflejar la “situación de goce de los derechos” y no la “discapacidad” de las personas, debemos reconocer que las barreras son, si las entendemos en un sentido amplia, la causa de la discapacidad y el impedimento para el ejercicio de los derechos en igualdad de condiciones con los demás. Pero en segundo lugar, la mención expresa también debe ser agradecida porque de este modo, nos aseguramos que una cuestión tan fundamental como la identificación y eliminación de barreras que quede olvidada o diluida en las dos perspectivas principales sobre las cuales se proyecta el labor de recopilación de datos y estadísticas que, como se ha mencionado, se bifurca entre “aplicación” y “seguimiento”.
En inciso 3 del artículo 31 establece:
De la breve frase de este inciso 3 es posible identificar dos cuestiones importantes, esto es, la “obligación de difusión”, y la “accesibilidad de la información”.
i) Obligación de difusión
Muchas voces, especialmente provenientes de las ONGs, expresaron a lo largo del proceso de negociación la necesidad, y la utilidad de que los Estados difundan la información proveniente de la recopilación de datos y estadísticas. El texto final de la Convención adopta una redacción ambigua al establecer que los Estados “asumirán la responsabilidad de difundir”. Es difícil esclarecer si se trata de una obligación de resultados o de medios. Es razonable que el Estados tenga una cierta flexibilidad para proteger alguna información que considera sensible o impropia para su difusión pública aunque la tendencia es que la protección de la información por parte del Estado obedezca a criterios objetivos y preestablecidos y no a cuestiones coyunturales concretas. En la medida que la información pueda reflejar o contener datos personales, la mayoría de las legislaciones nacionales contemplan leyes especiales que regulan todos sus aspectos generales y que tienden, en términos generales, a proteger a la persona y a su intimidad. En todo caso, lo que el Estado no puede hacer es adoptar criterios para la difusión de información que supongan una discriminación de las personas con discapacidad de conformidad con lo establecido en la Convención.
ii) Accesibilidad en la información
En el ámbito jurídico lo que redunda no perjudica, aunque la técnica legislativa intente evitar reiteraciones innecesarias. La reflexión en este punto es entonces, si la exigencia de accesibilidad en la última parte del artículo 31 tiene una justificación especial, puesto que, en su defecto, dicha disposición quedaría igualmente afectada por el artículo 21. Quizás una interpretación comprensiva y en virtud del objeto y fin del artículo 31 nos pueda llevar a concluir que lo que la norma prescribe es el acceso a la difusión de la información por parte de personas con discapacidad, y no la accesibilidad a los contenidos en formatos alternativos. En otras palabras, sería una especie de derecho de acceso especial a la información recopilada por el Estado por parte de las personas con discapacidad, debido a que se trata de información que les involucra y concierne directamente. Se trata de una interpretación favorable a las personas con discapacidad aunque debemos reconocer que su justificación se ve un poco desautorizada por la referencia final “y a otras personas”.
A la luz de lo establecido en el punto anterior, es posible identificar las siguientes obligaciones jurídico-internacionales vinculantes para el Estado español:
Obligación de recopilar información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que permita al Estado Español formular y aplicar políticas tendentes a dar cumplimiento a los derechos reconocidos por la Convención.
Obligación de respetar en el proceso de recopilación de datos y estadísticas las garantías legales establecidas, incluida la legislación sobre protección de datos, a fin de asegurar la confidencialidad y el respeto de la privacidad de las personas con discapacidad.
Obligación de respetar los estándares internacionales sobre ética en la recopilación y en el uso de estadísticas.
Obligación de utilizar la información recopilada para evaluar el cumplimiento por parte del Estado Español de sus obligaciones conforme a la Convención.
Obligación de utilizar la información recopilada para identificar y eliminar las barreras con que se enfrentan las personas con discapacidad en el ejercicio de sus derechos.
Obligación (no es claro que constituya una obligación) de difundir la información recopilada.
Obligación de asegurar que la información recopilada sea accesible.
Implementación de un sistema que permita la recopilación de información (datos y estadísticas) sobre la situación de las personas con discapacidad a los fines de dar cumplimiento y supervisar los derechos reconocidos en la Convención.
Representatividad de las personas con discapacidad
Respecto a la privacidad de las personas con discapacidad
Respeto de los estándares internacionales sobre ética en la recopilación y difusión de estadísticas.
Difusión de los contenidos en condiciones de seguridad, privacidad, y accesibilidad
Desglose de la información recopilada en los diferentes ámbitos temáticos (Trabajo, Educación, Salud, Familia, etc.) o ámbitos grupales (Mujeres, niños y niñas, inmigrantes, adultos mayores etc.) recogidos en la Convención.
A) Legislación Estatal sobre estadísticas pública y normativa de desarrollo
i) Normativa analizada:
- Ley 12/1989, de 9 de mayo, de la Función Estadística Pública;
- Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común;
- Ley 13/1996, de 30 de diciembre, de Medidas Fiscales, Administrativas y del Orden Social (Disposición adicional segunda sobre Estadísticas de cumplimentación obligatoria);
-Real Decreto 1572/1993, de 10 de septiembre, por el que se aprueba el Reglamento de Procedimiento Administrativo Sancionador de las Infracciones por incumplimiento de las obligaciones establecidas en la Ley de la Función Estadística Pública;
-Real Decreto 1036/1990, de 27 de julio, por el que se regula la naturaleza, funciones, composición, organización y funcionamiento de la Comisión Interministerial de Estadística;
-Real Decreto 1037/1990, de 27 de julio, por el que se regula la composición, organización y funcionamiento del Consejo Superior de Estadística;
-Real Decreto 508/2001, de 11 de mayo, por el que se aprueba el Estatuto del Instituto Nacional de Estadística.
-Real Decreto 53/2005, de 21 de enero, por el que se modifican el Real Decreto 1036/1990, de 27 de julio, y el Real Decreto 1037/1990, de 27 de julio, en lo relativo a la composición de los órganos estadísticos colegiados.
La legislación Estatal sobre estadísticas pública y normativa de desarrollo no presenta, en términos generales, incompatibilidad legal o ideológica con lo estipulado en la Convención.
No obstante se ha identificado un eventual vacío normativo que podría requerir de algún tipo de ajuste.
Consecuentemente, en la medida de que el Estado español considere asumir la obligación de recopilar datos y estadística por medio de las instituciones estatales, se debería proceder a modificar la normativa que establece las denominadas “estadísticas de cumplimentación obligatoria” (Cfr. Disp. Ad. 2ª Ley 13/1996), para incluir en dicho listado la obligatoriedad de lleva a cabo estadísticas sobre discapacidad de conformidad con lo establecido en el artículo 31 de la Convención.
Asimismo, el Estado español podría dar cumplimiento a la obligación señalada mediante la asignación de competencias y recursos necesarios a un órgano independiente y especializado. Dichos órganos podrían ser alternativa o conjuntamente:
1º) En primer lugar el recientemente creado Observatorio Estatal de la Discapacidad (RESOLUCIÓN de 11 de enero de 2008, de la Secretaría General Técnica, por la que se publica la adenda al Convenio Marco de colaboración entre el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, el Real Patronato sobre Discapacidad, la Comunidad Autónoma de Extremadura, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, la Universidad de Extremadura y la Fundación Tutelar de Extremadura, para la creación y funcionamiento del Observatorio Estatal de la Discapacidad)309.
2º) En segundo lugar, el “mecanismo independiente de seguimiento nacional” de Convención (Véase punto III,2,A infra). En este último caso, podría optarse por una fórmula que permitiese la estrecha colaboración entre el Observatorio Estatal de la Discapacidad, y el mecanismo independiente de seguimiento nacional de la Convención que el Estado español establezca o designe.
-Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal,
-Ley 62/2003, de 30 de diciembre, de medidas fiscales, administrativas y del orden social (Modifica artículos 37 y 48 de Ley Orgánica 15/1999)
-Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por la que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal
-Real Decreto 428/1993, de 26 de marzo, por el que se aprueba el Estatuto de la Agencia de Protección de Datos
La legislación Estatal sobre protección de datos personales y normativa de desarrollo no presenta, en términos generales, incompatibilidad legal o ideológica con lo estipulado en la Convención.
La reciente modificación del Reglamento (Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre) de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal, ha introducido una definición que se ajusta al espíritu de la Convención de definir “datos de carácter personal relacionados con la salud” como “las informaciones concernientes a la salud pasada, presente y futura, física o mental, de un individuo. En particular, se consideran datos relacionados con la salud de las personas los referidos a su porcentaje de discapacidad y a su información genética” (art. 5.g), así como la imposición de medidas de seguridad de el básico en los ficheros o tratamientos que contengan datos relativos a la salud, referentes exclusivamente al grado de discapacidad o la simple declaración de la condición de discapacidad o invalidez del afectado, con motivo del cumplimiento de deberes públicos (art. 81.6).

References: artículo 31
 artículo 31
 artículo 31
 artículo 31
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 artículo 13
 artículo 31
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 artículo 31
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 artículo 33
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 artículo 34
 artículo 31
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 artículo 31
 artículo 21
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 Real Decreto 
 Real Decreto 
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