Source: http://www.revistapersona.com.ar/Persona18/18Palma.htm
Timestamp: 2018-07-16 00:50:57+00:00

Document:
DE PROTECCIÓN CONTRA LA DISCRIMINACIÓN
por Roxana Lourdes Palma
La evolución de los avances científicos y tecnológicos, ha permitido al hombre adquirir conocimientos insospechados no sólo sobre sí mismo, sino también sobre el mundo que lo rodea. El “Proyecto Genoma Humano”, resulta ser un claro ejemplo. A través del mismo, se abren las puertas al conocimiento de las características más ínfimas que conforman a una persona determinada (lo que incluye además, información acerca de las predisposiciones de su grupo familiar); posibles enfermedades, males congénitos y todos aquellos datos que de la información genética se puedan derivar.
En principio, el conocimiento del Genoma ha sido visto como la puerta para intentar curar enfermedades de origen genético. Los primeros pasos del Proyecto se dieron en Estados Unidos, donde se ha organizado el programa mejor financiado y coordinado. En poco tiempo, empezó a crecer el interés internacional, por lo que se decidió fundar la Organización del Genoma Humano (HUGO) extendiéndose su conocimiento a nivel mundial (Zamudio, Teodora, PROTECCIÓN JURÍDICA DE LAS INNOVACIONES, p.113/115).
Los beneficios pueden ser muchos, la vida humana podría prolongarse y muchas de las enfermedades detectadas podrían prevenirse y evitarse. No obstante ello, el estudio del genoma humano trae aparejada una gran diversidad de problemas éticos, científicos, religiosos y jurídicos que parecen empañar en algún punto, las bondades señaladas.
Siguiendo la terminología de Rabinovich-Berkman, el ser humano tiene un proyecto de autoconstrucción que apunta a la construcción de sí en sí mismo y a la construcción de sí en los demás. Este “autoconstruírse” hace a la existencia misma de la persona, la cual es susceptible de la más alta protección jurídica. La evolución científica y tecnológica puede llegar a vulnerar varios de los derechos que protegen esa existencia afectando así el proyecto del individuo e impidiendo la concreción del mismo.
El Derecho no puede ser ajeno a ello, y debe acompañar este proceso dando el encuadre ético-jurídico adecuado que permita armonizar los nuevos conocimientos con el derecho a la igualdad, a la no discriminación, a la intimidad, a la información. El ámbito laboral y el de la salud, resultan ser algunos de los campos más expuestos a la presentación de conflictos entre la información genética y los derechos tutelados jurídicamente por nuestra Constitución.
En virtud de lo expuesto es que resulta necesario legislar sobre la introducción de las pruebas genéticas en el ámbito laboral, puesto que permitir indiscriminadamente su producción podría ocasionar severos daños al proyecto de autoconstrucción de la persona del trabajador a través de la vulneración de sus derechos.
Nuestra propuesta apunta a evitar la discriminación por razones genéticas, sin entorpecer ni perjudicar los avances que en materia de genoma humano produjo y produce la ciencia. Buscamos un adecuado equilibrio entre los dos aspectos recientemente mencionados.
¿SON DISCRIMINATORIOS
LOS TESTS GENÉTICOS?
El principio general que seguimos es la prohibición de pruebas genéticas, ya sea para exámenes preocupacionales, para controles periódicos de trabajo o bien para las aseguradoras de riesgos de trabajo. De esta manera, se intenta impedir que el acceso a un determinado empleo o la conservación del mismo, dependa de las ventajas o desventajas del mapa genético en vez de determinarse en función de la aptitud e idoneidad de la persona para esa labor.
Existen dos posturas que discuten si la selección de empleados en base a datos genéticos es realmente un hecho de discriminación jurídica. Para la que fomenta la incorporación de pruebas genéticas en el ámbito laboral, en principio, no podría decirse que toda selección implica una “discriminación” en términos jurídicos. Para que se considerase que hay discriminación, el criterio para distinguir o seleccionar debería ser arbitrario, o injustificado, y además, debería suponer alguna forma de segregación de personas que excluya a unas de beneficios o privilegios que se conceden a otros (Boggio, María de la Paz, Situaciones dilemáticas del proyecto genoma humano en el proyecto de reforma del código civil argentino, Ponencia en las I Jornadas Nacionales de Bioética, 22 y 23/08/00, Facultad de Derecho y Cs. Sociales, UBA.).
Habitualmente, las meras preferencias de color de la piel, la religión, el sexo, etc. son datos arbitrarios para distinguir a la hora de otorgar derechos o establecer privilegios, concesiones, aumentos de sueldo, etc., en cuanto no se relacionan con la “idoneidad” para las tareas. Sostienen que el hecho de que el empresario tenga entre sus objetivos la disminución de los costos laborales y la consecuente maximización de sus ganancias, no parece ser una ambición irrazonable que haga de esto un parámetro discriminatorio.
Si con los tests genéticos el empleador puede tener la posibilidad de lograr objetivos empresariales no arbitrarios ni irrazonables, no podría hablarse de una discriminación por causas genéticas sino que se estaría en presencia de una selección en función de la aptitud genética adecuada para determinado puesto de trabajo.
Para esta teoría, la disminución de los costos para el empleador significaría, desde una perspectiva global de la empresa, una mejora en su actividad productiva. Su generalización podría representar, desde un punto de vista macroeconómico, un beneficio general traducible en la disminución de precios de los productos de esa actividad, en una mayor productividad social, en la disminución de la tasa de enfermedades laborales, etc.
Un individuo que después del test conoce que es propenso a determinada enfermedad, puede alterar las condiciones ambientales en que se desenvuelve para evitar el desarrollo de la dolencia o retrasarla (cambiando de alimentación, de clima, de comportamiento, etc.), lo que podría disminuir las tasas de enfermedad y de mortandad. Además, contaría con el beneficio de no tener que cargar con los gastos, puesto que la prueba genética sería costeada por el mismo empleador.
Otro de sus argumentos esgrime que con mayor o menor probabilidad, los tests genéticos son elementos para calcular el riesgo de inversión de los empleadores en la contratación de empleados. En efecto, cuantas más probabilidades de que un operario enferme, más probabilidades de aumento de gastos (capacitación, remuneración sin prestación laboral en caso de licencia por enfermedad, etc.). Y, por cierto, ésta sería la misma función que cumplen los demás tests preocupacionales (médicos, psicológicos, etc.)
La segunda postura acerca de la selección de empleados en base a los datos genéticos como fuente de discriminación, argumenta de manera radicalmente opuesta a la primera. Para ella, la capacidad laboral de una persona debe ser establecida en el momento de la contratación. El conocimiento por parte del empleador de la información genética del aspirante, podría hacer que éste fuera considerado como discapacitado o enfermo saludable con lo cual, sería prejuzgado de antemano, condenándoselo por una enfermedad que quizás nunca vaya a desarrollar.
El acceso a un empleo, como anteriormente se dijo, no debe estar condicionado por otras circunstancias que no sean aquellas que surgen de las aptitudes relacionadas con las características específicas de idoneidad. No tomar a una persona basándose en una prueba que solo marca una predisposición, implicaría una discriminación fundada en una probabilidad, frente a otra persona, tal vez menos preparada técnicamente, pero sin esa predisposición (Pizzorno, Rodrigo Jorge, Proyecto Genoma Humano. Pruebas genéticas: su aplicación y consecuencias en el ámbito laboral, Cuadernos de Bioética N° 0, por Ed. Ad Hoc SRL , Argentina)
Se argumenta que uno de los principios éticos fundamentales en el ámbito de la genética, es el de la “confidencialidad y privacidad” de la información. Es una cuestión también jurídica y fundamental que el diagnóstico genético de una persona no llegue a terceras partes que puedan discriminar por esta razón al afectado, ocasionándole perjuicios en el acceso a la educación, trabajo, seguros, etc. (Teresa Negrotti, Ética y genética, Disertación, 14/10/98. Comité Hospitalario de Bioética del Hospital I.G.A, Eva Perón, San Martín).
Para esta línea, la discriminación genética, puede influir en el ámbito laboral de tres maneras: la no contratación de un trabajador, la exclusión de programas de capacitación y adiestramiento y consecuentemente de las promociones, y el despido. Cualquiera de estas circunstancias, trasciende los derechos de los trabajadores y repercute en la injusticia social (Patricia Kurczyn Villalobos, El trabajador frente al genoma humano, www.bioetica.org.ar ). Todo ello, como se dijo, en función a una mera probabilidad.
Existen normas que protegen el derecho a no ser discriminado y deben ser tenidas en cuenta a la hora de legislar (los subrayados son nuestros):
Artículo 16 CN: “La Nación Argentina no admite prerrogativas de sangre, ni de nacimiento: no hay en ella fueros personales ni títulos de nobleza. Todos sus habitantes son iguales ante la ley, y admisibles en los empleos sin otra condición que la idoneidad”…
Ley 23.592, sobre discriminación, art.1: “Quien arbitrariamente impida, obstruya, restrinja o de algún modo menoscabe el pleno ejercicio sobre bases igualitarias de los derechos y garantías fundamentales reconocidos en la Constitución Nacional, será obligado, a pedido del damnificado, a dejar sin efecto el acto discriminatorio o cesar en su realización y a reparar el daño moral y material ocasionados.
A los efectos del presente articulo se considerarán particularmente los actos u omisiones discriminatorios determinados por motivos tales como raza, religión, nacionalidad, ideología, opinión política o gremial, sexo, posición económica, condición social o caracteres físicos.”
(Debemos señalar que los caracteres físicos, son establecidos por el genotipo y las condiciones de entorno en el desarrollo de un individuo).
Ley 153 Básica de Salud de la Ciudad de Buenos Aires.: protege el manejo y el acceso a la información individual de cualquier tipo, incluso la genética (Zamudio, Teodora, PGH y sus implicaciones, Cuadernos de bioética, Ad hoc, en www.bioetica.org.ar ).
Ley 421 sobre protección contra la discriminación por razones genéticas de la Ciudad de Bs. As.: prohíbe la realización de tests a todos los organismos públicos que tengan sede en la Ciudad o bien que desarrollen su actividad en ella.
Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (Art. 7)
“En particular, nadie será sometido sin su libre consentimiento a experimentos médicos y científicos”
Convención Americana de los Derechos Humanos, Pacto de San José de Costa Rica
“Todos son iguales ante la Ley y tienen, sin distinción, derecho a igual protección de la ley. Todos tienen derecho a igual protección contra toda discriminación que infrinja ésta Declaración y contra toda provocación a tal discriminación (Art. 7).-
“Toda persona tiene derecho a que se respete su integridad física, psíquica y moral” (Art. 5).-
“Toda persona tiene derecho al trabajo, a la libre elección de su trabajo, a condiciones equitativas y satisfactorias de trabajo y a la protección contra el desempleo” (Art. 23).-
EL ESTIGMA GENÉTICO
Se sostiene que, psicológicamente hablando, el conocimiento de posibles enfermedades y, en algunos casos, de un futuro inevitable (algunas enfermedades pueden determinarse en un 99%, como por ejemplo el mal de Huntington), podría condicionar negativamente la vida del sujeto portador del “gen defectuoso”, creando en él situaciones límites que lo lleven a tener que decidir, entre otras cosas, si dejará descendencia o no, dada la posible transmisión de la enfermedad a sus hijos. Asimismo, esta persona pasaría a ser poseedor de un estigma genético que, inevitablemente, lo acompañará el resto de su vida.
Este condicionamiento psicológico, proyecta consecuencias sobre la salud física de la persona. El prejuicio del estigma genético, el miedo a la discriminación y la pérdida de la autoestima son aspectos psicosociales de la enfermedad genética que deben tomarse muy en cuenta porque generan negación, resistencia, ocultamiento. Y todo esto atenta contra la detección temprana de la patología y su adecuado tratamiento (Negrotti). La realización de estudios genéticos para diagnóstico de enfermedades en etapa pre-sintomática, es decir, en personas con riesgo a padecer las manifestaciones de la enfermedad en el futuro, requiere de un riguroso balance entre el beneficio y el perjuicio que les puede traer.
Al prohibirse como regla general la realización de estudios genéticos en el campo laboral, se intenta proteger los derechos que afectan la existencia del trabajador (a la no discriminación, intimidad, información, etc.) coincidiendo fundamentalmente con la última postura señalada. Sin embargo, existen algunos elementos de la anterior que deben ser tenidos en cuenta y es en función de ellos que, como excepción, propugnamos que se permita la realización de los tests para los casos en que exista el riesgo de contraer una enfermedad profesional de real o posible origen genético.
De esta manera, el trabajador (o aspirante a un empleo) accedería a la posibilidad de conocer (previa aceptación de su parte) su mapa genético advirtiendo posibles enfermedades que de actuarse a tiempo podrían evitarse. Principalmente, no se expondría a la realización de una actividad laboral que sin saberlo le hubiera resultado dañosa al punto, quizás, de ocasionarle la muerte.
Por otro lado, el empleador se abstendría de tener que pagar e indemnizar al trabajador por la enfermedad profesional contraída de no haber conocido el impedimento genético a través del test realizado. Ello, disminuiría en gran parte los costos laborales, fomentando la actividad industrial y las fuentes de trabajo, y además colaboraría con la prevención en materia de salubridad.
Considero que sólo aquellas situaciones que implican un riesgo por la actividad deben ser contempladas, puesto que permitir ilimitadamente la realización de los tests, podría impulsar a los empleadores a seleccionar su personal en función de su condición genética con el objeto de reducir costos y aumentar sus ganancias, soslayándose derechos tutelados por nuestra propia constitución (igualdad ante la ley, libre elección del empleo, aptitud en función de la idoneidad, no discriminación, etc.).
Los arts. 14 y 14 bis de la Constitución argentina protegen expresamente el derecho a trabajar. Éste les corresponde a todos los habitantes de la Nación. El límite de este derecho se encuentra en la prerrogativa del empleador a "elegir con quién contratar". Esta libertad de contratar, si bien no se encuentra enumerada, surge de los derechos implícitos del art 33 de la C.N (Pizzorno). Eso implica decidir contratar o no con alguien, elegir con quién contratar, etc., teniendo en cuenta, claro está, las limitaciones de orden público que surgen del contenido de esa contratación dentro del derecho del trabajo.
Si las pruebas genéticas fueran admitidas indiscriminadamente, un gran número de personas “genéticamente defectuosas” correrían el riesgo de quedar definitivamente excluidas del ámbito laboral, y ello resulta claramente violatorio de la normativa señalada.
Por otra parte, si bien el empleador tiene la libertad para contratar, no menos cierto es que ella también tiene un límite. ¿Cuál es ese límite? Precisamente, el derecho al empleo que tiene el trabajador y a ser seleccionado en virtud de sus cualidades profesionales y no según su mejor o peor mapa genético.
Existe el peligro de que la introducción de estas pruebas sin miramiento alguno traiga aparejada una gran conmoción social desde que “sólo algunos” (aptos genéticamente y por ende con mayor posibilidades de reducir el costo laboral) puedan tener el privilegio de trabajar, generándose tasas de desempleo aún mayores que las de la actualidad, afectándose a la persona y a todo su grupo familiar.
Como síntesis, cabe considerar que en mayor o menor medida la problemática pareciera quedar reducida a una ecuación costo-beneficio, según la cual mantener una mano de obra saludable redunda en la disminución de costos laborales (el trabajador no se ausenta y continua produciendo, se evitan las indemnizaciones por invalidez, etc.) y en la maximización de las ganancias. Debe tenerse muy en cuenta que enfocar el problema desde esta perspectiva (únicamente) llevaría indudablemente a la deshumanización de las relaciones laborales pasando por alto, tal vez, que los sujetos de esa relación son personas a las que se les debe respetar, ante todo, su dignidad.
El respeto a la dignidad humana fue siempre considerado como una condición esencial para la elaboración y construcción de todos los derechos humanos fundamentales (Bergel, Salvador, La bioética y el proyecto genoma humano, en Cátedra UNESCO de Bioética, UBA). El trabajo es uno de los mayores valores de la vida (Pio XI, Caritate Christi Compulsi). Así nos lo enseña la encíclica Laborem Excercens: “Es un bien del hombre –es un bien de su humanidad-, porque mediante el trabajo el hombre no sólo transforma la naturaleza adaptándola a las propia necesidades, sino que se realiza a sí mismo como hombre, es más, en un cierto sentido se hace más hombre” (Seijo, M.P. – Sánchez, A.N., MANUAL DE LA DOCTRINA SOCIAL DE LA IGLESIA, p 82)
LEGISLACIÓN LABORAL Y DISCRIMINACIÓN
Las leyes del trabajo tienden a evitar la vulneración del proyecto del existente cuando se menoscaba su derecho a trabajar. Algunos ejemplos:
Ley de Contrato de Trabajo (LCT), art. 17: “Por esta ley se prohíbe cualquier tipo de discriminación entre los trabajadores por motivos de sexo, raza, nacionalidad, religiosos, políticos, gremiales o de edad”.
Si se toma esta enunciación como taxativa, la cuestión parece resuelta. El perfil genético de las personas no esta incluido en la prohibición y por lo tanto es un motivo no prohibido para seleccionar empleados. Pero es evidente que la LCT forma parte de un sistema jurídico general. Quienes interpretan y aplican el derecho saben que siempre debe observarse todo el ordenamiento jurídico, e intentar dar respuestas en función de aquellos principios que lo sostienen en general. Es claro que, desde nuestra Constitución en adelante, nuestras leyes están teñidas por el rechazo a la discriminación, cualquiera sea el origen de la misma.
Aún más: el ordenamiento jurídico internacional también recepciona el principio de la no discriminación en iguales condiciones. De ahí cabe concluir que la discriminación por causas genéticas, también podría quedar incluida en el art. 17 de la mencionada ley.
Ley 23.551, art. 7: excluye las diferencias por razones ideológicas, políticas, sociales, de credo, nacionalidad, raza o sexo, debiendo las asociaciones sindicales dar un trato no discriminatorio a los afiliados. Esta normativa, merece idénticas reflexiones a las de los párrafos arriba mencionados de la LCT.
EL CONSENTIMIENTO PREVIO
El examen sólo debe ser posible con el previo y expreso consentimiento de la persona sobre la cual se llevara a cabo. Es lo que propongo en el proyecto. Considero que es éste el basamento en el que debe sustentarse la permisión de las pruebas genéticas, puesto que al permitirlas (aunque sea en determinados casos) se está caminando sobre la línea que marca el límite entre la discriminación y la no discriminación, entre el derecho a la libertad de contratar y la libertad de elegir un empleo, entre el derecho a ser informado (o no querer serlo) y el interés social, etc.
Al consentir, el individuo acepta, aprueba, admite determinada situación. En este caso, es requisito insoslayable que ese consentimiento sea previo a la realización de la prueba, puesto que de operarse después, muchos de sus derechos quedarían lesionados. Ejemplo de ello, es el derecho sobre los datos personales (Rabinovich-Berkman, Ricardo, DERECHO CIVIL, Parte General, Bs.As., Astrea, 2000, pp 363 ss), protegido y tutelado por el ordenamiento jurídico nacional e internacional. Si la persona no tuvo la posibilidad de consentir el test y éste fue efectuado, su mapa genético pasó a ser conocido por terceros que acceden a conocimientos sobre aspectos del sujeto que ni siquiera él mismo conoce.
Como anteriormente se dijo, el proyecto de autoconstrucción de una persona tiene un doble aspecto: el individuo se construye en sí mismo y en los demás. Sin el previo consentimiento para la realización de las pruebas genéticas, esa construcción en los otros queda desvirtuada puesto que muy probablemente existan innumerables aspectos de esa información que la persona titular de la misma nunca hubiera querido dar a conocer a los demás, dado que pertenece a la esfera más íntima de su personalidad, como por ejemplo la orientación sexual, dato conocible a través de la lectura del mapa genético del sujeto.
De la mano de estas facultades se encuentra el “derecho a saber” y consecuentemente el derecho a “no saber”. Resulta respetable que una persona no quiera tener conocimiento sobre la aparición de una enfermedad en el futuro, sobretodo si esta es mortal, o si no existe terapia para su cura. La realización de la prueba genética sin el previo consentimiento informado, violentaría gravemente los derechos mencionados.
También es atendible, respecto de este tema, la situación del círculo familiar del implicado que, por herencia genética, podrían verse afectado a las mismas probabilidades de enfermedad. Las repercusiones sobre dichas personas, podrían tener efectos negativos como los anteriormente mencionados en cuanto a los condicionamientos a los que se verían sometidos y las presiones psicológicas que podrían suscitarse.
El consentimiento previo para la realización de los estudios genéticos debe manifestarse de manera expresa. Este requisito actúa como medida de seguridad puesto que evita que el consentimiento pueda presumirse, y así como sin consentir previamente no se puede efectuar la prueba, sin que el individuo lo haya expresado fehacientemente y por escrito, tampoco.
El último requisito (y no por eso menos importante) que creo debe exigirse para que el consentimiento sea válido, es que éste sea un consentimiento informado. Es indispensable que la persona conozca detalladamente las consecuencias de la realización del test. Debe saber cuáles son los datos que se desprenderán del mismo, los cuales pueden ser negativos (alguna enfermedad incurable, por ejemplo, que inevitablemente se desatará) y provocar cambios en su proyecto, es decir, que a partir de los mismos, podría tener que reproyectarse. Es muy importante que esto se conozca al momento de aceptar la concreción del test, porque existe el derecho de esa persona de no querer saber y seguir con su proyecto tal como lo había planeado.
Si bien la institución médica sólo debe expedirse sobre el impedimento (en el caso que lo haya) para acceder al puesto de trabajo, el titular de la información genética tiene derecho a conocer el detalle de todos los datos que la prueba ha arrojado. No podrían ocultársele los otros aspectos negativos que la lectura de su mapa genético manifestase. ¿Podría la persona expresar que no tiene deseos de conocer el impedimento que lo inhabilita para acceder al empleo ni ninguno de los otros aspectos de su mapa genético? Sí, aunque resultaría muy poco probable que quien tiene la posibilidad de conocer esa información, sobre todo si le manifiestan que es negativa, no se vea presionado emocionalmente y por las circunstancias del caso para querer saber lo que a futuro le sucederá.
La información que se le brinde debe ser completa, acabada, puesto que antes de dar su consentimiento, tiene que saber cuáles son las consecuencias, para poder elegir también no hacerlo. El individuo debe tener la facultad de priorizar, y resolver si la posibilidad de un trabajo justifica el posible descubrimiento de algún mal que hubiera preferido desconocer, dado que ello conllevaría una reproyección existencial. Los riesgos inherentes a la realización del test abarcan a la persona de una manera integral, puesto que se verían afectados sus aspectos físicos, psíquicos, morales y espirituales. Nada ocurriría si los resultados no arrojaran ningún dato preocupante, pero diferente sería si la información fuera negativa y terminante. El concepto de consentimiento incluye el de información (Rabinovich-Berkman, RESPONSABILIDAD DEL MÉDICO, p 48), y ésta debe ser suministrada adecuadamente para que aquél sea válido.
CONVENIENCIA DE CONFECCIONAR UN LISTADO DE CASOS
Propongo en el proyecto que el Poder Ejecutivo confeccione una lista “de aquellas actividades consideradas riesgosas”, “reevaluado cada seis meses para la introducción de casos o eliminación de los mismos según se consideren nuevos factores de riesgo o bien que dejen de serlo” (art. 3).
Tal listado permitirá limitar el alcance de las pruebas genéticas que, como se dijo, no pueden permitirse de manera indiscriminada. De esta manera, sólo aquellas actividades que comprometan la salud del trabajador (por una potencialidad genética) pueden introducir la realización del test. Ejemplo de ello, podría ser una labor que implique el uso de pesticidas altamente gravosos para quien padece una severa incompatibilidad con el producto. Existen casos en que la exposición a determinados aparatos o productos puede ser dañosa para cualquier trabajador, y es por ello, que se contempla estos casos disminuyendo el horario de la jornada u obligando a la utilización de equipos especiales para evitar el mal (art. 200 LCT). En el proyecto se contemplan las situaciones en que, por una predisposición genética, el contacto con el elemento riesgoso puede desatar la enfermedad (v.g., si un producto actúa como disparador para desarrollar un mal latente en los genes).
La confección del listado apunta básicamente a armonizar esta norma con otras del ordenamiento laboral. La Ley 24.557 de Riesgos de Trabajo, por ejemplo, dispone en su artículo 6 inc. 2.a) al referirse a las enfermedades profesionales, que se consideran tales “aquellas que se encuentran en el listado que elaborará y revisará el Poder Ejecutivo” (ver Fernández Madrid, J.C.- Caubet, A. B., LEYES FUNDAMENTALES DEL TRABAJO, p 205).
La posibilidad de introducir o eliminar actividades riesgosas, dependerá de los avances tecnológicos y científicos que se vayan produciendo. La idea es evitar que se prolongue la enumeración de casos y que, como suele ocurrir, la excepción termine siendo la regla general. Siguiendo con el ejemplo, si la actividad que utiliza un elemento químico altamente riesgoso lograra cambiar esa sustancia por otra igualmente eficaz y a la vez inocua para la salud humana, la misma quedaría eliminada de la lista y no cabría la realización de estudios genéticos para trabajar en dicha actividad. Situación inversa ocurriría si apareciera una nueva labor con un elemento productor de riesgo, respecto de su compatibilidad con posibles predisposiciones genéticas.
Creo, para asegurar plenamente el derecho existencial sobre los datos personales, que las pruebas sólo deben ser realizadas “por instituciones médicas que se limitarán a declarar si el trabajador es apto para la labor, guardando el secreto profesional debido sobre la causa que actúa como impedimento” (art. 4).
Sería adecuado que dichas instituciones fueran públicas a los efectos de impedir situaciones dudosas o confusas entre aquél que pide el test y la institución privada que llevara el mismo a cabo. Por otra parte, esto se correspondería con otros análisis de mucha importancia, como los prematrimoniales, que deben ser efectuados en instituciones públicas.
Al exigir que la institución médica se expida solamente sobre la aptitud o ineptitud del individuo para el puesto de trabajo, se está limitando el acceso a la información para los terceros, que no deben tener conocimiento de ella. Sólo el titular del mapa genético analizado puede conocer los pormenores del mismo y, por tanto, las causas que actúan como impedimento para esa actividad laboral. Para dar más fuerza a esta limitación, en el art.5 se estipula que “los resultados de los estudios genéticos, en ningún caso estarán disponibles para los empleadores o Aseguradoras de Riesgo de Trabajo”.
Resulta más que claro que estas aseguradoras tienen un especial interés en la información, aunque más no sea probabilística, que pueda surgir de las pruebas genéticas cuestionadas, ya que con ellas podrían reducir o calcular el riesgo en vista a futuras indemnizaciones y maximizar los beneficios económicos.
Cabría preguntarse, pues, si la finalidad del diagnóstico sería la de prevenir y salvaguardar la salud del trabajador, o disminuir el riesgo de la empresa comercial. En este último caso, va de suyo que quedaría evidenciado el avasallamiento de los derechos del trabajador.
En la misma línea, conviene prohibir cualquier publicación de la información genética, salvo expresa autorización de su titular. Así se protege el proyecto de autoconstrucción del individuo en sus diferentes aspectos. Sólo el titular de los datos adquiridos a través de los estudios realizados debe dar a conocer su información. Él decide acerca de la manera en que pretende construirse en los demás, eligiendo los conocimientos que quiera que los otros tengan de su persona. Es el existente el único que resuelve cuándo y con quienes tratar, y qué aspectos de sí ha de revelarles (Rabinovich-Berkman, DERECHO..., p 357).
Sin embargo, podría caber la posibilidad de que ese derecho cediera mediante una disposición judicial. Los derechos no son absolutos, y en determinadas situaciones pueden limitarse para dar prioridad al interés general, al bienestar de la sociedad. Si por algún motivo de orden público fuera indispensable dar a conocer la información perteneciente a una persona en particular, el juez podría solicitarlo, siempre teniendo en cuenta el carácter excepcional de la situación.
El derecho a la intimidad garantiza a su titular el desenvolvimiento de su vida y su conducta dentro de un ámbito privado, sin injerencias ni intromisiones que puedan provenir de la autoridad o de terceros, y en tanto dicha conducta no ofenda al orden público, a la moral, ni perjudique a terceros (Messina de Estrella Gutierrez, Graciela, Bioderecho). La Constitución argentina, en su artículo 19, establece que “las acciones privadas de los hombres que de ningún modo ofendan al orden y a la moral pública ni perjudiquen a un tercero están sólo reservadas a Dios y exentas de la autoridad de los magistrados”.
Nuestra Corte Suprema ha definido este Derecho como: “Aquel que protege jurídicamente un ámbito de autonomía individual constituida por sentimientos, hábitos y costumbres, las relaciones familiares, la situación económica, las creencias religiosas, la salud mental y física y, en suma, las acciones, hechos o datos que teniendo en cuenta las formas de vida aceptadas por la comunidad, están reservadas al propio individuo y cuyo conocimiento y divulgación por los extraños significan un peligro real o potencial para la intimidad” (NYS, Herman La convención europea de bioética. Objetivos, principios rectores y posibles limitaciones, Jurisprudencia Argentina, 16/02/00, en Kuyumdjian de Williams, Patricia, Proyecto genoma humano y derecho a la intimidad, en I Jornadas Nacionales de Bioética y Derecho, Facultad de derecho y Cs. Sociales, U.B.A).
Asimismo, en el trascendido fallo Ponzetti de Balbín c/ ED. Atlántida, la Corte Suprema estableció que el derecho a la intimidad “comprende no sólo la esfera doméstica, el círculo familiar o de amistad sino otros aspectos de la personalidad espiritual o física de los individuos como la integridad corporal o la imagen y nadie puede inmiscuirse en tales áreas no destinadas a ser difundidas”.
En virtud de lo expuesto, queda manifestado con claridad meridiana que la confidencialidad de algo tan íntimo para las personas como es su información genética, es un aspecto que es y debe seguir siendo jurídicamente tutelado. En un país libre, se ha de defender al máximo la autoconstrucción de los existentes, y ninguna revelación puede ser más importante que la preservación de la potencia de los individuos de autoconstruírse (Rabinovich-Berkman, DERECHO..., p 362). La única posibilidad de extensión del conocimiento a terceros, como anteriormente se dijo, podría darse en el caso que se manifieste el consentimiento informado por parte del titular de la información, o que por razones de orden público el juez lo dictaminara.
Esto demuestra la importancia que reviste el secreto de la información frente a la posibilidad de que ésta pueda llegar a manos de terceros, configurándose una heteroconstrucción de las personas que puede traducirse en un trato discriminatorio, según quien disponga de la información genética.
También creo que la información obtenida a través de los estudios genéticos sólo debe “ser almacenada en un banco de datos si el titular de la misma conciente de manera expresa dicha incorporación”, quedando el acceso a los mismos “prohibido a cualquier institución o particular que no sea su titular o persona a quien éste autorice excepto en aquellos casos en los que mediare disposición judicial” (art. 7).
Para el caso de establecerse registros genéticos, el almacenamiento de estos datos debe ser estrictamente voluntario y se deberá mantener y asegurar su más celosa confidencialidad. Los titulares del sistema deberán garantizar la imposibilidad de accesos a datos genéticos personales, y de su destrucción o difusión sin el consentimiento expreso de la persona titular de los datos referidos. Para esto es imprescindible la protección jurídica de estos datos y del secreto profesional, con aplicación lisa y operativa de la garantía constitucional del habeas data, para corregir, eliminar, actualizar datos o evitar que dichos datos sean utilizados con otra finalidad que la que se persiguió al momento de su recolección (Pizzorno).
La reforma constitucional de 1994, en el artículo 43, tercer párrafo, trae la figura del habeas data. Ésta, tutela el derecho a la información y es un mecanismo de defensa frente al poder tecnológico (Sabsay, D. - Onaindia, J.M., La constitución de los argentinos). La doctrina clasifica entre los distintos tipos de datos, distinguiendo entre los “nominativos” y aquéllos que conforman la “información sensible”. Los primeros, son aquellos que conducen a la identificación de su titular; la segunda categoría contribuiría a determinar el perfil moral o ideológico de una persona, involucrando informaciones atinentes a su vida privada, orientación sexual, tendencias ideológicas, padecimiento de enfermedades, etc. (Belgrano, Christian Ezequiel, DAÑOS Y RESPONSABILIDAD POR USO DE DATOS, p 413, en Ghersi, Carlos, DERECHO DE DAÑOS, 1999).
Esta categoría de datos, no debería ser susceptible de almacenamiento sin atender, como se dijo, a la expresa voluntad de su titular. No obstante ello, para algunos autores como Rabinovich-Berkman, todos los datos pueden ser sensibles teniendo en cuenta las circunstancias concretas (DERECHO..., p 367).
Se ha sostenido que hay una falta de conciencia generalizada acerca de los efectos que los bancos de datos pueden producir, y de ahí que surge la imperiosa necesidad de estimular medios de control y de órganos controladores que cumplan con las funciones de organización y contralor (Bekerman, Jorge M., Bases de datos y bancos de datos. Producto o servicio, LL, 1990-C-942).
Tanto el derecho a la intimidad como el derecho sobre los datos personales, en relación con el genoma humano, han sido receptados en distintas normativas y recomendaciones a lo largo del tiempo y en varios países del mundo. Podemos mencionar:
Resolución sobre problemas Éticos y Jurídicos de la Manipulación genética- 1989
En 1989, la Resolución del Parlamento Europeo sobre problemas Éticos y Jurídicos de la Manipulación Genética sostuvo que los resultados de los análisis genéticos sólo se comunicarán a los interesados si ellos así lo desean, respetando también el derecho a “no conocer”. No se podrá informar a los familiares de las personas afectadas sin el consentimiento de éstas. Tampoco podrán transmitirse los datos genéticos a organismos estatales o a organizaciones privadas. Asimismo, exigió se prohíba jurídicamente la utilización de análisis genéticos en los reconocimientos médicos previos a la contratación de trabajadores y de seguros.
Recomendaciones del Comité Ética Francés- 1990
Por su parte, el Comité Nacional de Ética francés, en el año 1990 entendió que debe prohibirse a los terceros (especialmente empleadores y aseguradores) tener acceso a los registros de información genética y exigir a los interesados que se sometan a estos estudios.
Declaración de Bilbao- 1993
En 1993, la reunión Internacional sobre el Derecho ante el Proyecto Genoma Humano celebrada en Bilbao (España) sostuvo que:
- La intimidad personal es patrimonio exclusivo de cada persona. El secreto informado es requisito indispensable para interferir en ella. Sólo excepcionalmente y bajo control judicial se permitiría tener acceso a ella.
- Rechazó la utilización de datos genéticos que originen cualquier discriminación en el ámbito de las relaciones laborales, del seguro o en cualquier otro.
- Se aconseja elaborar acuerdos internacionales, leyes nacionales y organismos de control supranacional.
Declaración sobre Genoma Humano- CIB- 1995
En 1995, el Comité Internacional de Bioética (CIB) de la UNESCO, presentó una Declaración sobre el Genoma Humano en la que se sostuvo:
- El proyecto debe respetar los derechos humanos en general, la autonomía de la voluntad y el principio de solidaridad.
- No se puede discriminar a nadie por sus características genéticas
- Cualquier daño tendrá reparación
- Proclama la intimidad de nuestra constitución genética.
Proyecto sobre Bioética- Consejo de Europa- 1996
En 1996, la Asamblea Parlamentaria del Consejo Europeo elaboró el proyecto de Convención el Consejo de Europa (UE) sobre temas delicados de bioética, como la protección de la dignidad humana y la integridad mental y física. Incluyó a treinta y nueve países europeos, incluidos los veintitrés cantones de la Confederación Suiza.
El proyecto admitió la realización de tests genéticos predictivos que permitan detectar una predisposición o una susceptibilidad especial a ciertas enfermedades. La Convención precisó que esos tests no pueden ser realizados más que en el interés de la persona que se somete a ellos, o con fines de investigación médica, luego de la opinión favorable de un consejo genético.
Se prohibió formalmente en forma absoluta la divulgación o cualquier comunicación de estos resultados “aun en caso de consentimiento u obligación contraída contractualmente por el interesado”. Las únicas excepciones admitidas fueron: con fines de práctica médica general, exigencias de la justicia o la necesidad de proteger intereses legítimos de terceros. Ello significó que ni las compañías de seguros, ni los empleadores pueden tener acceso a esa información.
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. UNESCO- 1997
En 1997, en el seno de la UNESCO, se sancionó la “Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos” que reconoce que deberá respetarse el consentimiento informado, así como la libertad de decisión respecto a la no-información (art. 5) y la protección de la confidencialidad (art. 7).
Se propone esta declaración dada la necesidad de proteger los derechos humanos, especialmente cuando se trata de investigaciones y experimentación tan íntimamente relacionada con los individuos. Su objetivo es establecer un marco de principios fundamentales para armonizar internacionalmente los distintos sistemas jurídicos antes de que prosperen masivamente prácticas violatorias de los derechos de los individuos o legislaciones que no tiendan a la protección del genoma humano.
La base de la declaración se argumenta sobre tres principios fundamentales: la dignidad de las personas, la libertad de la investigación y la solidaridad entre los individuos para la difusión de los conocimientos relativos al genoma humano. La propuesta es aceptar que el genoma humano constituye un patrimonio común de la humanidad (es decir, un capital que ella debe proteger para las generaciones venideras). La declaración establece que cada persona tiene derecho a beneficiarse de los progresos de la biología y la genética humana en el respeto de su dignidad y libertad y que dichas investigaciones tienen por objeto aliviar el sufrimiento y mejorar el bienestar de la humanidad.
Se advierte que nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas y que se deberá proteger la confidencialidad respecto de terceros de los datos genéticos conservados o tratados con fines de investigación o cualquier otra finalidad.
En lo referente a la intimidad y a la no discriminación de los individuos, se declaró que la intimidad personal es patrimonio exclusivo de cada uno y que sólo excepcionalmente y por motivos de interés general se podrá permitir, bajo un estricto control judicial, el acceso a los datos.
La declaración rechaza categóricamente la utilización de los datos genéticos que puedan originar cualquier discriminación en al ámbito de las relaciones laborales, del seguro u otros ámbitos posibles. En modo alguno se propone la limitación de la investigación científica, sino que se trata de que ella no viole los derechos humanos y la dignidad de los individuos como consecuencia de sus aplicaciones.
Esta convención (suscripta en la ciudad de Nueva York el 13 de julio de 1967), es incorporada al ordenamiento argentino través de la Ley 17.722, en 1968.
En el proyecto establecemos la obligación para el empleador de costear los gastos del estudio genético (art. 8). Esta norma es compatible con el resto del plexo normativo laboral y sus principios generales. Los estudios preocupacionales siempre fueron gratuitos para el trabajador, y hasta hace un tiempo los telegramas también lo eran. La idea subyacente siempre fue la de evitar un perjuicio económico al mismo, considerándoselo la parte débil de la relación laboral.
En el terreno jurídico se ha visualizado un grupo de temas, como el que nos ocupa, que deben encontrar una respuesta adecuada a través de la sanción de normas específicas que respondan con mayor precisión a situaciones que se presentan como novedosas y complejas a la vez. Ya se habla en este sentido de un “Derecho genómico” en respuesta a estas inquietudes (Bergel, Genoma Humano: cómo y qué legislar, LL, D-2002-A, 1055-1070).
Este proyecto intenta dar respuesta a algunas de esas situaciones, concretamente las derivadas de la utilización de las pruebas genéticas, partiendo de la necesidad de respetar y considerar en sus justos límites la investigación científica sobre el tema, y teniendo muy en cuenta el estrecho vínculo que une al genoma humano con la bioética y los derechos básicos.
Los avances de la ciencia respecto del conocimiento del genoma humano pueden crear innegables beneficios en el área de la medicina, siempre que se trabaje dentro de los lineamientos éticos fundamentales tendientes a proteger la dignidad humana.
No obstante, se presenta el peligro de que la información genética sea utilizada en perjuicio de los individuos en los más diversos campos (laboral, seguros, prestaciones médicas, etc.). Los factores económicos, si bien importantes, no pueden ser los únicos denominadores a la hora de regular políticas laborales y sociales. El consentimiento informado debe ser un requisito infranqueable antes de la realización de un test. La información genética debe ser utilizada para potenciar la dignidad del individuo.
Deben seguirse los principios sociales que apunten al respeto de la persona, al bienestar y a la justicia, a fin de mejorar la calidad de su vida y la de su rol como hombre en sociedad. Debe garantizarse a todos el derecho a la dignidad, identidad e integridad en relación al patrimonio genético, para que nadie pueda ser objeto de discriminación fundado en su genoma.
Cabe recordar aquí lo establecido por Naciones Unidas en la Declaración Universal Sobre Genoma Humano y los Derechos Humanos al referir “que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas expectativas de mejora de la salud de los individuos y de toda la humanidad, pero destacando que se deben respetar plenamente la dignidad y los derechos de la persona humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas”.
Art.1.- Prohíbese la realización de estudios genéticos sobre personas para exámenes procupacionales, periódicos de trabajo, o de Aseguradoras de Riesgos de Trabajo, cuando no exista el riesgo de contraer una enfermedad de origen o posible origen genético.
Art.2.- Para los casos en que las pruebas genéticas deban ser realizadas, necesitará contarse con el previo consentimiento expreso e informado de la persona sobre la cual se realicen las mismas.
Art.3.- A los efectos de conocer aquellos casos en los que resulta viable la realización de los estudios genéticos, el Poder Ejecutivo realizará y controlará un listado de aquellas actividades consideradas riesgosas. Dicho listado será reevaluado cada seis meses para la introducción de casos o eliminación de los mismos según se consideren nuevos factores de riesgo o bien dejen de serlo.
Art.4.- Las pruebas sólo podrán ser realizadas por instituciones médicas que se limitarán a declarar si el trabajador es apto para la labor, guardando el secreto profesional debido sobre la causa que actúa como impedimento.
Art.5.- Los resultados de los estudios genéticos, en ningún caso estarán disponibles para los empleadores o las Aseguradoras de Riesgo de Trabajo.
Art.6.- Queda prohibida por cualquier medio, la publicación de la información genética salvo expresa autorización por parte de su titular, o disposición judicial.
Art.7- La información obtenida a través de los estudios genéticos sólo podrá ser almacenada en un banco de datos si el titular de la misma consiente de manera expresa dicha incorporación. El acceso a los datos quedará prohibido a cualquier institución o particular que no sea su titular o persona a quien éste lo autorice, excepto en aquellos casos en los que mediare disposición judicial.
Art.8- Los costos de los estudios genéticos estarán a cargo del empleador que solicite su realización.
· Blázquez, Niceto Bioética fundamental, Biblioteca de autores cristianos, Madrid, 1996.
· Fernandez Madrid, J.C., Caubet, A., Leyes Fundamentales del Trabajo, JFM, 5ta. Ed, Bs. As., 2001
· Ghersi, Carlos A, Derecho de daños, Abeledo Perrot, Bs. As., 1999
· Ghersi, Carlos A., Teoría general de la reparación de daños, Astrea, 2da Ed., Bs. As., 1999
· Ghersi, Carlos A., Los nuevos daños, soluciones modernas de reparación, 2da Ed, Hamurabi, Argentina, 2000
· Ghersi, Carlos A., Modernos conceptos de responsabilidad civil, Ed. Jurídicas Cuyo, Mendoza, 1995
· Messina de Estrella Gutierrez, Graciela. Bioderecho. Abeledo Perrot, Bs.As. 1998.
· Mosset Iturraspe, Jorge, Responsabilidad por daños, Tomo III, Rubinzal-Culzoni, Santa Fe, 1998
· Rabinovich-Berkman, Ricardo D., Responsabilidad del médico, Astrea, Bs. As., 1995
· Rabinovich-Berkman, Ricardo, Derecho Civil, Parte General, Bs.As., Astrea, 2000
· Sabsay, D - Onaindia J.M, La constitución de los argentinos, 5ta edición,. Ed. Errepar, año 2000
· Seijo, P. M.- Sánchez, A.N., Manual de la Doctrina Social de la Iglesia, Claretiana, Bs. As., 1990
· Zamudio, Teodora, Protección Jurídica de las Innovaciones, Ad-Hoc, Bs. As., 2001
· Andorno, Roberto, El principio de precaución: Un nuevo Standard jurídico para la era tecnológica, LL 2002- D, 1326
· Bergel, Salvador, Genoma Humano: Cómo y qué legislar, Doctrina LL 2002-A, 1055
· Bergel, Salvador, Patentamiento de material genético humano. Aspectos éticos y jurídicos, Doctrina, LL 2001-A, 947
· Gonzalez Andía, Miguel, La intervención del derecho en la actividad científica y tecnológica con especial referencia a la genética, LL 2000-F, 1366
· Kuyumdjian de Williams, Proyecto Genoma Humano y derecho a la intimidad, LL 2001-B, 1121
· En www.bioetica.org.ar:
1- Bergel, Salvador La bioética y el proyecto genoma humano, Trabajo de Cátedra UNESCO de Bioética, UBA
2- Boggio María de la Paz, Situaciones dilemáticas del proyecto genoma humano en el proyecto de reforma del código civil argentino. Ponencia en I Jornadas Nacionales de bioética. 22y 23/08/00. Facultad de Derecho y Cs. Sociales, UBA
3- Gozaini, Osvaldo A., El consentimiento para el uso de los datos personales
4- Ética y genética. Disertación realizada el 14/10/98. Iniciativa del comité hospitalario de bioética del H.I.G.A, Eva Perón, San Martín.
5- Kurczyn Villalobos, Patricia El trabajador frente al genoma humano.
6- Kuyumdjian de Williams, Patricia, Ponencia: Proyecto genoma humano y derecho a la intimidad, I Jornadas Nacionales de Bioética y Derecho, Facultad de derecho y Cs. Sociales de la U.B.A.
7- Pizzorno, Rodrigo Jorge, Proyecto Genoma Humano. Pruebas genéticas: su aplicación y consecuencias en el ámbito laboral. Cuadernos de Bioética N° 0, por Ed. Ad Hoc SRL (Argentina).
8- Puga, M., Empleo y genética: regulación de los test genéticos preocupacionales y discriminación en el trabajo, Jornadas Nacionales de Bioética y Derecho, 22 23 de agosto de 2000, Facultad de derecho y ciencias sociales de la Universidad de Bs. As.
9- Zamudio Teodora, PGH y sus implicaciones, Cuadernos de bioética.
10- Genoma Humano http://www.prodiversitas.bioetica.org/enlaces5.htm
11- Penchaszadeh, Víctor B., Genética humana, ética y sociedad, El secreto en debate.
12- Ramos Victor, Racismo y discriminación en la Argentina

References: Artículo 16
 artículo 6
 artículo 19
 artículo 43

Resolución 
 Resolución