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Timestamp: 2018-05-27 10:06:13+00:00

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Inicio » EIDON nº 48 » A Fondo » La consultoría de ética clínica en la actualidad: revisión crítica de los modelos de mediación y propuesta de un modelo deliberativo
DOI: 10.13184/eidon.48.2017.70-126
La consultoría de ética clínica en la actualidad: revisión crítica de los modelos de mediación y propuesta de un modelo deliberativo
Clinical ethics consultation at present: review of current mediation models and proposal of a deliberative model
ITC. Santiago de Compostela
Origen y evolución de la consultoría ética
Los modelos de consultoría de ética clínica
En este artículo revisamos críticamente los diferentes modelos de consultoría de ética clínica en la actualidad. En la bibliografía se describen varios tipos de aproximaciones a la consultoría de ética, que van desde un extremo que se podría denominar “la aproximación paternalista”, a otro que se podría denominar “mediación ‘pura’” (“pure facilitation” o “pure consensus”). Entre estos dos extremos se encuentra la vía que propone la American Society for Bioethics and Humanities en el Informe Core Competencies for Health Care Ethics Consultation: la “mediación ética” (“ethics facilitation”). No obstante, tenemos la convicción de que estos modelos de consultoría ética clínica, originados en el contexto hospitalario norteamericano, resultan claramente insuficientes. Por ello proponemos un nuevo modelo, el modelo deliberativo, en la versión que Diego Gracia ha dado del mismo desde una nueva interpretación de la teoría de los valores.
Palabras clave: Bioética, Ética asistencial, Consultoría de ética clínica, Mediación, Relación médico-paciente, Deliberación.
This article offers a critical review ofthe different current ethics consultation models. Our references decribe several types of approaches to ethics consultation, ranging from one approach that might be called “the paternalistic approach”, to another that might be called “pure facilitation” (or “pure consensus”). Between these extreme options lies the solution proposed by the ASBH (American Society for Bioethics and Humanities) in its Core Competencies for Health Care Ethics Consultation report: ethics facilitation. Nevertheless, we are convinced that the ethics consultation models that stem from the American health care context prove to be inadequate. Thus, we propose a new model the deliberative model, following Prof. Gracia’s version of this model that applies a new interpretation of value theory.
Keywords: Bioethics, Health Care Ethics, Ethics Consultation, Mediation, Physician-Patient Relationship, Deliberation.
En 2007, un estudio realizado en los hospitales estadounidenses mostró que el 81% de los hospitales en general y el 100% de aquellos que tienen más de 400 camas poseían un servicio de consultoría de ética. (Fox et al., 2007: 13-25) La causa de este elevado número de servicios de consultoría tuvo su origen en la complejidad de la toma de decisiones relacionadas con la futilidad y la responsabilidad ética y jurídica que ello conlleva. Es a partir de los años 70 y los 80 cuando la consultoría de ética clínica comienza a tomar cuerpo, aunque no es hasta el año 1987 cuando se ofrece por primera vez como programa formativo en la Universidad de Virginia. (Fletcher, 1990: 89-99).
En este artículo analizamos los diferentes modelos de consultoría de ética clínica en EEUU. En la bibliografía se describen varios tipos de aproximaciones a la consultoría de ética clínica, que van desde un extremo que se podría denominar “la aproximación paternalista”, a otro que se podría denominar “mediación ‘pura’” (“pure facilitation” o “pure consensus”). Entre estos dos extremos se encuentra la vía que propone la American Society for Bioethics and Humanities en el Informe “Core Competencies for Health Care Ethics Consultation”: la “mediación ética” (“ethics facilitation”). En el primer caso, se da más importancia a los valores morales del consultor que a los del paciente o a los valores implicados en su decisión. En el segundo caso, el objetivo es simplemente obtener un consenso entre las partes afectadas, sin tratar de aclarar las consecuencias sociales, legales e institucionales de los valores implicados en el caso. La tercera opción, la mediación ética, se fundamenta en el contexto en el que se realiza la consulta ética y tiene dos características fundamentales: la identificación y el análisis de la incertidumbre y del conflicto de valores, y la mediación para alcanzar el acuerdo o consenso entre las partes implicadas.
No obstante, tenemos la convicción de que estos modelos norteamericanos de consultoría de ética resultan claramente insuficientes.Ni el modelo informativo, ni el modelo interpretativo, ni el modelo de puro consenso, ni el modelo de la mediación son instrumentos apropiados para el correcto análisis de problemas ético-clínicos y, por lo tanto, para la toma de decisiones responsable y prudente. De ahí que nuestra propuesta de consultoría de ética clínica sea muy crítica con todos los modelos anteriores, pues no se trata de facilitar, ni de consensuar, ni de mediar. Tanto los documentos como los materiales audiovisuales con los que el sistema de consultoría norteamericano forma a los profesionales de la salud muestran claramente los límites de cada uno de estos modelos. Estos límites hunden sus raíces en el modelo formativo, acreditativo, evaluativo y procedimental de ejercer la consultoría de ética. Nuestro objetivo es analizar las deficiencias de los modelos americanos y ampliar en el futuro un nuevo modelo que cabe llamar “deliberativo”, que difiere de lo que en Norteamérica se entiende por tal.
Pese a que el modelo deliberativo es muy conocido en nuestro entorno dentro de los comités de ética asistencial, no se ha llevado a cabo un preciso estudio que analice la práctica de la deliberación de modo individual, algo absolutamente necesario en el caso de los llamados “consultores individuales” hospitalarios. Si hacemos caso a lo que está sucediendo en el mundo hospitalario norteamericano, se trata de una figura que irá creciendo cada vez más en el entorno clínico, no como sustitución de los comités de ética asistencial, sino como dinamizador de los mismos, o incluso como puente o mediador entre los problemas ético-clínicos de los pacientes o profesionales y los comités de ética asistencial.
En general, en España existe muy poca experiencia en torno a la práctica de la consultoría ética individual. En el año 2015, el autor de este artículo colaboró con el Director de la Fundación de Ciencias de la Salud, el Prof. D. Gracia, en la puesta en marcha del primer programa de Especialista en Consultoría de ética dirigido a 28 profesionales de la salud de la Comunidad de Castilla y León que formaban parte de distintos comités de ética asistencial. De esta experiencia se concluyó que el proceso de consultoría ética exige mejoras en orden a implementar y promover:
Un modelo formativo de consultoría de ética.
Un modelo de acreditación de consultores de ética.
Un modelo de evaluación de las consultas de casos.
Un modelo o procedimiento de gestión de problemas ético-clínicos.
En el año 2017 se inició el segundo programa de Experto en Consultoría de ética dirigido a los miembros del Comité de Ética Asistencial del Hospital Costa del Sol de Marbella, Málaga.
El objetivo de este artículo es abordar los distintos aspectos de la consultoría de ética con el fin de promover en el futuro la formación, la acreditación, la evaluación y la gestión correcta de los casos ético-clínicos por parte de los profesionales de la salud que quieran ejercer como consultores de ética clínica, así como plantear la necesidad de confeccionar más materiales, tanto teóricos como prácticos, para llevar a cabo esta labor.
Cuando en la bibliografía norteamericana se habla de consultoría de ética, esto incluye tanto a la labor de los Comités de ética asistencial, como a la tarea del consultor único, o incluso del equipo de consultores. Se trata, en todo caso, de un servicio ético hospitalario que ha ido evolucionando, desde la formación de los primeros Comités de ética asistencial hasta la irrupción, más recientemente, de los consultores únicos. En lo que sigue vamos a recorrer muy brevemente este trayecto para analizar, en el siguiente apartado, los distintos modelos de consultoría de ética clínica.
a) Los comités de ética de la investigación
Como hemos analizado en otro artículo (Pose, 2016a), los comités de ética asistencial tuvieron su origen remoto en el campo de la investigación. Desde 1966, el Servicio Público de Salud de EEUU exigió que los proyectos de investigación con sujetos humanos financiados por los Institutos Nacionales de Salud tenían que ser revisados por un comité constituido a tal efecto. En 1974, las leyes federales exigieron la constitución de Comités Institucionales de Revisión para las instituciones o otras entidades que solicitaran financiación o permiso para llevar a cabo una investigación con sujetos humanos. Por lo tanto, los precursores de los comités de ética asistencial fueron los Comités Institucionales de Revisión, que, aunque trataban exclusivamente de los problemas de investigación clínica en la forma de experimentos con seres humanos, en su denominación ya ponían de manifiesto la preocupación por los problemas ético-clínicos: “consejos de ética” (ethics boards), “comités de ética” (ethical committees), “comisiones de ética” (ethics commissions), “comités de ética de investigación” (research ethical committees), “comités de ética asistencial” (hospital ethics committees), “comités de revisión ética” (ethical review committees) y “comités de revisión ética de la investigación clínica” (clinical researh ethical review committtees). De aquí surgieron los primeros comités de ética asistencial, cuyo objetivo fue, en un principio, de orden ético-clínico y, en concreto, la toma de decisiones en pacientes críticos o con medidas de soporte vital.
b) Las nuevas técnicas de soporte vital
El nacimiento de los primeros comités de ética asistencial tuvo que ver en primera instancia con la introducción de las nuevas técnicas de soporte vital y la creación de las llamadas unidades de cuidados intensivos, lo que replanteó el problema de la toma de decisiones en pacientes críticos. Fue a partir de la segunda mitad del siglo XX cuando el inicio de la hemodiálisis, el trasplante de órganos y los cuidados intensivos propiciaron una auténtica revolución clínica, hasta el punto de situar al médico en una posición comprometida en cuanto a su capacidad para orientarse de modo seguro y sin angustia en el nuevo laberinto de la ética médica. A esto se sumó la judicialización de algunas decisiones con pacientes críticos que solicitaron, ellos o sus familiares, una limitación del esfuerzo terapéutico, lo que de algún modo significaba el reconocimiento práctico de los nacientes derechos de los pacientes, así como dar carta de naturaleza a los llamados “testamentos vitales”. Finalmente, la pluralidad y el conflicto de valores provocaron un cambio de paradigma en las relaciones clínicas hospitalarias, de modo que la responsabilidad médica individual en la toma de decisiones se fue haciendo cada vez más compartida, pues fueron los propios médicos los que acabaron solicitando ayuda y formación ética externa para hacer frente a la complejidad de las situaciones clínicas que les había tocado vivir.
Posteriormente, hacia finales de los años 60, se habían formado algunos otros comités. El primer caso que llega a la atención del público, a través de un artículo en la revista Life titulado “They decide who lives, who dies” es el del Comité creado por el Seattle Artificial Kidney Center con el objetivo de seleccionar a los pacientes para el primer programa de hemodiálisis ambulatoria de la historia. El artículo describía cómo este comité, formado mayoritariamente por no clínicos, sino por profesionales de otros ámbitos (un abogado, un pastor, un banquero, un ama de casa, un funcionario, un jefe de un sindicato laboral y un cirujano) empleaban criterios sociales, fruto de sus propios valores, para poder alcanzar sus difíciles decisiones. Una vez conocido el procedimiento de selección de pacientes del programa de diálisis del Seattle Artificial Kidney Center, el comité recibió duras críticas por su proceso de toma de decisiones.
c) La judicialización de la toma de decisiones
En el campo de la atención a los pacientes, los comités de ética se establecieron en algunas instituciones a mediados de los años 70 como respuesta a las recomendaciones hechas por el Tribunal Supremo de New Jersey en el caso Karen Ann Quinlan, y más tarde, en respuesta a las recomendaciones de la Comisión Presidencial y de las normas “Baby Doe”. Es a partir de la sentencia del Tribunal Supremo en 1976 cuando los comités de ética comenzaron a cobrar mayor visibilidad. No es, sin embargo, hasta la publicación en 1983 del informe “Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment” (President’s Commission, 1983), cuando los comités de ética comenzaron a implantarse en buena parte de los hospitales estadounidenses, aunque inicialmente no tuvieron el éxito esperado. Cierto es que hasta entonces apenas había habido intentos de establecer comités asistenciales a nivel local con el fin de analizar, consultar o tomar decisiones con respecto al cuidado de enfermos terminales (Veatch, 1977: 23), cosa que a partir de entonces al menos se comenzaba a hacer y a debatir su papel en algunos hospitales.
Algunos hospitales constituyeron comités y comenzaron a implementar órdenes de no reanimación para ciertos pacientes, algunos de los cuales habían expresado sus deseos en los recién aparecidos “testamentos vitales”. También algunas residencias formaron comités de ética con el fin de clarificar los problemas, establecer normas y diseñar políticas correctas. (Rosner, 1985: 2694)
No obstante, todo esto generó mucha discusión en torno a algunas cuestiones pendientes de respuesta, como cuál era el fin del comité, a quién debería proporcionar ayuda (clínicos o pacientes), quién debía formar parte del mismo, qué tipo de conocimientos debían requerirse para ser miembro. (Veatch, 1977: 24)
Más allá del debate sobre el papel del comité de ética como organismo de gestión de casos, otro tema de debate fue si los comités de ética no podrían desempeñar un papel más amplio, como el establecimiento de políticas institucionales, la elaboración de guías o protocolos de actuación en grupos de casos, la educación y formación del personal hospitalario sobre problemas tanto éticos como legales, como por ejemplo los derechos de los pacientes, las órdenes de no reanimación, etc.
Pero incluso después de la formación de los primeros comités, hubo mucha discusión sobre el modelo de comité que sería apropiado. Todo esto llevó, por un lado, a que en algunos casos los comités se percibieran como un mecanismo inapropiado para abordar los problemas en el contexto clínico, es decir, alejados o a distancia de la cabecera del paciente. Por otro lado, el miedo a los procesos judiciales modificó la toma de decisiones compartida entre médico, paciente y familiares.
Esta judicialización de la toma de decisiones en la práctica clínica se hizo evidente en la década de los 80, con la intervención del Estado en los casos “Baby Doe”. Cuando el 9 de abril de 1982, un año antes de la publicación del Informe de la Comisión Presidencial, nacía en el hospital de Bloomington, Indiana, un bebé con síndrome de Down y atresia esofágica, la formación de los comités de ética hospitalarios entraba en una nueva fase judicial, como ya lo había hecho con el caso Karen Ann Quinlan. El recién nacido necesitaba una operación que corrigiera su atresia esofágica y permitiera su alimentación. Los padres, siguiendo el consejo de al menos uno de los médicos responsables, decidieron rechazar la operación y no administrar alimentación ni hidratación al bebé. Mientras el equipo médico debatía el caso, el 12 de abril de 1982 la decisión del tribunal del distrito apoyó el derecho de los padres a rechazar la operación. El bebé murió el 15 de abril de 1982 de inanición (Pless, 1983: 664). La sentencia del tribunal judicial del distrito, precedida de un debate tanto público como en los ámbitos profesionales, llevó a las conocidas “Reglas Baby Doe”, una serie de normas que prohibían la limitación o el rechazo del tratamiento médico para los recién nacidos con discapacidades, impulsadas por la opinión de que la decisión de rechazar el tratamiento podría basarse solamente en la discriminación, dado el diagnóstico (especialmente el de síndrome de Down) y la preocupación de la familia por esta discapacidad.
Otro caso que volvió a suscitar el debate tanto público como profesional sucedió el 11 de octubre de 1983, al nacer en Port Jefferson, Nueva York, la niña que sería conocida como “Baby Jane Doe”. Con múltiples enfermedades neurológicas, espina bífida, microcefalia e hidrocefalia, Jane podía beneficiarse de una intervención quirúrgica, según el equipo médico que la atendía, para evitar infecciones, aunque no las malformaciones. Sus padres, después de haber consultado a distintos profesionales, se negaron a la intervención y prefirieron un tratamiento conservador. Frente a esta decisión, un abogado que se había enterado del caso lo llevó ante un tribunal local, que sentenció que la operación debía realizarse. Esta sentencia fue revocada por el Tribunal de Apelación del Estado de Nueva York, que decretó que los padres de Baby Jane Doe habían elegido un tratamiento que se encontraba “dentro de los estándares médicos aceptados”.
Estas situaciones y el debate público que causaron llevaron a la publicación de la Enmienda “Baby Doe” a la Ley de Prevención del Abuso Infantil (Child Abuse and Treatment Act). En esta, así como en propuestas ulteriores, se declara que “los niños con discapacidades deben recibir la nutrición, hidratación y medicación apropiadas, en cualquier circunstancia”, así como “el tratamiento médico indicado”. Adicionalmente, estas nuevas propuestas solicitaban la formación de Comités de Revisión de la Atención Médica, que debían desarrollar guías para el tratamiento de los niños con discapacidad y ayudar a los profesionales de la salud y a las familias para tomar decisiones en los casos difíciles. (Phillips, 1985: 152)
Consecuentemente, la polémica sobre la toma de decisiones en los casos “Baby Doe” giraba en tomo a tres alternativas: dejar la decisión en manos de los padres y de los médicos, implantar la intervención y control directo del Estado o llevar los casos ante los tribunales. (Fleischman et al., 1983: 5) Frente a estas opciones empezó a crecer la alternativa de los comités de ética asistencial, que alcanzaría un gran desarrollo ulterior.
d) El nacimiento de la ética clínica
Mientras los comités de ética apenas se iban formando, como el problema de la toma de decisiones de los profesionales de la salud continuaba, una salida intermedia y provisional fue explorada por algunos médicos a través de la interconsulta psiquiátrica. Como es obvio, las consultas psiquiátricas forman parte de la actividad clínica hospitalaria. Sin embargo, muchas interconsultas psiquiátricas en los casos en que los médicos se enfrentaban a problemas relacionados con la atención al paciente, confundían el análisis ético del caso con un diagnóstico psiquiátrico del paciente. Por eso los médicos acudían al psiquiatra en busca de apoyo. Esto es lo que expuso el psiquiatra Mark Perl y el filósofo Earl Shelp en el New England Journal of Medicine en 1982 denominando esta solución como una “máscara” de los dilemas morales en la medicina.
Las respuestas a los dilemas éticos relacionados con la práctica clínica empezaban a vislumbrarse en el nacimiento de una nueva disciplina, la bioética. Se crearon algunas instituciones dedicadas al estudio e investigación de problemas relacionados con la ética médica, de las cuales dos fueron las más importantes, el Hastings Center (marzo de 1969) y el Kennedy Institute (julio de 1971). Artículos como “Bioethics as a discipline” (Daniel Callahan, 1969) y How medicine saved the life of ethics (Stephen Toulmin, 1982) resaltaron cómo “la medicina le salvó la vida a la ética”. En este contexto empieza a delimitarse la figura del bioeticista como consultor ético, tal como lo expone Albert Jonsen en su artículo publicado en 1980, “Can an ethicist be a consultant?” (Jonsen, 1980)
No obstante, la creación de los comités de ética asistencial encontró mucha resistencia en sus inicios en una parte de los profesionales de la salud. Las razones fueron varias, algunas de ellas, la distancia con que se percibían las deliberaciones del comité respecto del lugar en que se tomaban las decisiones médicas, y su falta de operatividad a la hora de reunir a los miembros del comité. Todo esto fue replanteando, por un lado, la enseñanza de la ética médica en las instituciones hospitalarias y en las facultades de medicina, propiciando un acercamiento cada vez mayor de la ética a la clínica, dando lugar a lo que con el tiempo se llamaría “ética clínica”. Por otro lado, se fue creando el contexto para que la demanda de la figura del consultor hospitalario comenzara a crecer. Esta demanda encontró respuesta precisamente en la labor de un pequeño grupo de “eticistas”, generalmente profesores en las facultades de medicina, encargados de la enseñanza y orientación ética de los alumnos ante los nuevos problemas médicos. Tal fue el caso, entre otros, de John Fletcher, William Winslade, John Golensky, Ruth Macklin, Albert Jonsen y Mark Siegler.
Especial fue el papel de Mark Siegler en el nacimiento y desarrollo de la consultoría individual. Como hemos abordado en otro artículo (Pose, 2016b), en 1972 Mark Siegler se unió al personal docente de la Universidad de Chicago, como uno de los primeros miembros del nuevo Departamento de Medicina Interna. En el desempeño de esta función, organizó y dirigió una de las primeras Unidades de Cuidados Intensivos de Chicago y descubrió que tanto los profesionales clínicos como sus alumnos no tenían a dónde acudir para resolver los problemas éticos que surgían en las UCIs. Las numerosas iniciativas existentes hasta ese momento no habían conseguido capacitar adecuadamente a los profesionales de la salud cuando ellos se enfrentaban a sus actividades diarias. Los programas impartidos hasta entonces eran principalmente teóricos tanto en las revistas de ética médica, como en los departamentos dedicados a la ética médica de las distintas Universidades. Y su misma pluralidad programática desvelaba que en el tema de la enseñanza de la ética, la medicina no había alcanzado todavía el nivel de la enseñanza de la clínica.
Para reducir la distancia entre la teoría y la práctica, muchas otras aproximaciones experimentales a la enseñanza de la ética incluyeron seminarios sobre patologías concretas, la incorporación de filósofos en los hospitales universitarios y cursos de libre elección de ética médica para los residentes. En este contexto es en el que hay que situar, por ejemplo, los cursos intensivos (immersion courses) de introducción y especialización en ética médica que comenzó a ofrecer el Kennedy Center de la Universidad de Georgetown. Sin embargo, estos cursos también se centraban en problemas teóricos y se encontraban lejos de la realidad diaria de la práctica clínica. En este contexto, Mark Siegler, a partir del artículo de 1978 titulado “A Legacy of Osler: Teaching Clinical Ethics at the Bedside”, comienza a desarrollar lo que denomina por primera vez “ética clínica”. Unos años más tarde, en 1982, junto a William Winslade y Albert Jonsen, Siegler publicó Ética clínica, el conocido método de los cuatro parámetros que orienta la toma de decisiones evaluando las indicaciones clínicas, las preferencias del paciente, su calidad de vida y otros rasgos contextuales. En ella se define la “ética clínica” como “la identificación, el análisis y la resolución de problemas morales que surgen en el cuidado de pacientes concretos... La ética clínica está relacionada intrínsecamente con la labor más importante del médico, que es decidir y poner en práctica la mejor atención clínica para una persona concreta en unas determinadas circunstancias”. (Jonsen, 1998: 366)
Por lo tanto, el giro de la propuesta de Siegler sobre la enseñanza de la ética clínica afecta a distintos aspectos de la práctica de la medicina. Por un lado, hace que la ética se convierta en un asunto de todo el equipo de atención al paciente y no sólo de la profesión médica. Por otro lado, une la competencia técnica con la competencia ética, pues “para poder practicar la medicina ética o la medicina humanista de forma efectiva, la primera y principal obligación del médico es llegar a ser técnicamente competente”. (Siegler, 1978: 953)
En este contexto, las consultas éticas realizadas no por comités de ética, sino por consultores empiezan a cobrar visibilidad y comienza a escribirse sobre este tema. La primera consulta ética registrada como tal la realiza la eticista Ruth Purtilo, profesora de ética y fisioterapia en la Universidad de Nebraska, con la publicación en el New England Journal of Medicine en 1984 del artículo “Ethics consultations in the Hospital”. (Purtilo, 1984: 983-986) En él describe por primera vez una consulta ética sobre un recién nacido a término con una gastrosquisis, lo que planteaba el problema de si debería iniciarse la nutrición parenteral, dado que esto implicaba sucesivas intervenciones a todo lo largo de la vida y con resultados muy inciertos. Tras analizar los diferentes problemas que planteaba la toma de decisiones y su propio papel como consultor ético, la conclusión a la que llega la Dra. Purtilo en su artículo es que la posición del eticista es ambigua tanto ética como legalmente. Y por eso propuso que responsables de las políticas hospitalarias (eticistas, personal clínico y gestores) evaluaran de modo conjunto la función del eticista, establecieran una lista de actividades de trabajo y con ello redujeran la ambigüedad del papel del eticista.
A mediados de 1980, el Dr. John La Puma participó en el primer programa de especialización en consultoría de ética organizado por Siegler en el MacLean Center for Clinical Ethics. De ahí salió el método Siegler-La Puma, que posteriormente este último publicó en el Western Journal of Medicine en un artículo titulado “Consultations in clinical ethics - Issues and questions in 27 cases” (1987).Este método mantenía los cuatro parámetros elaborados por Siegler, pero, por un lado, profundizaba en la historia social del paciente y, por otro, a diferencia de los modelos de Jonsen y Purtilo, utilizaba de modo crucial una estructura similar a la de la consulta clínica tradicional, es decir, el examen de los datos clínicos. De este modo, en 1987 la consultoría de ética podía considerarse en fase de maduración: existía un manual, muchas publicaciones y revistas dedicadas a este campo y un número creciente de guías de ética en la práctica clínica.
Sin embargo, todavía no existían estándares de evaluación de la calidad de la práctica de la consultoría de ética. En un congreso organizado en 1985 en torno a temas de consultoría de ética en el National Institute of Health, se puso de manifiesto la necesidad de un foro oficial para los debates sobre la consultoría de ética, su papel y sus objetivos. En 1986, once de los participantes en la conferencia del año anterior se reunieron para constituir la Society for Bioethics Consultation, con tres objetivos bien definidos: financiar congresos, realizar programas de especialización ético-clínica y ayudar a las organizaciones a desarrollar sus propios programas de formación. La Society for Bioethics Consultation planificó tres congresos para el periodo 1987-1988. Lamentablemente, esta iniciativa fue recibida con muy poco entusiasmo, de modo que finalmente todos los congresos fueron cancelados.
e) La estandarización de la consultoría de ética
En 1991, la Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations exigió el establecimiento de un “mecanismo” que analizara los problemas éticos en la atención a los pacientes y que formara/informara/educara a los profesionales de la salud y a los pacientes sobre estos temas (JCAHO, 1993). No obstante, la Comisión no estableció unas guías que acompañaran esta regla, y esta “evidente vaguedad” dio paso a una amplia diversidad de maneras en que las instituciones abordaron los problemas éticos en la atención a los pacientes. Esta diversidad se hizo evidente en la multitud de nombres utilizados por estos comités (por ejemplo, “comités de ética asistencial”, “comités de bioética”, “comités de ética institucional”, “comités de asesoramiento del paciente”, “comités de derechos humanos”). De ahí que algunas instituciones optaran por no utilizar el modelo del comité de ética, y en su lugar comenzaran a utilizar los servicios de los consultores individuales o en pequeños equipos. (Fletcher et al., 1994: 335). En todo caso, la imprecisión en la denominación de los comités no era más que un reflejo de los múltiples problemas del modelo del comité de ética.En su artículo de 1994, titulado Ethics Committees: Time to experiment with standards, John Fletcher y Diane Hoffman señalaron algunas de estas deficiencias. Antes de ofrecer más autoridad a este modelo, afirmaron los autores, era necesario investigar más de cerca su rendimiento y establecer estándares de calidad que regularan su actividad.
El primer problema lo representaba la falta de orientación o de guías relativas a la actividad y el papel del comité de ética. Como se preguntarían otros autores más tarde, ¿“la ética de quién” estaban poniendo en práctica los comités? (Jotkowitz et al., 2007 – Ethics Consultation: Whose Ethics?). El papel del comité de ética y sus tareas concretas tampoco estaban claros, lo que llevó a que algunos comités de ética se centraran únicamente en las solicitudes que partían de los clínicos. De este modo, los comités se alejaron del paciente, hasta, en algunos casos, llegar a ignorar por completo al paciente, que podía incluso desconocer la intervención del comité de ética en su caso.
Con algunas excepciones importantes, la mayoría de los miembros de los comités de ética se dedican poco, o en absoluto, a estudiar seriamente los temas que surgen en la ética clínica o en las áreas relacionadas a esta. En la práctica, cada miembro tiende a mantener su propio concepto de la ética, que raramente se analiza en debates serios. En muchos lugares, los miembros de los comités comienzan su actividad sin tener incluso una modesta orientación sobre las tareas que tiene que realizar el comité. Más aún, hemos visto comités, que, al no comprender su papel consultivo (advisory), tomaban decisiones “a puerta cerrada” a solicitud de los clínicos que se dirigían al comité sin avisar al paciente o a los representantes para la toma de decisiones. (Fletcher et al., 1994: 336)
En la opinión de Fletcher y Hoffman, la distancia entre el comité de ética y el paciente podía tener graves consecuencias, puesto que, en estas condiciones, era fácil desconocer o no respetar los derechos del paciente, como la confidencialidad.
Los comités no siguen e incluso pueden desconocer los estándares del debido procedimiento legal. La falta de seguimiento de los debidos procedimientos legales causa preocupación de que los derechos de los cuidadores, pacientes, y familias pueden no ser respetados. Es difícil de decir en qué grado se respeta la confidencialidad de los pacientes, pero es fácil que tengan acceso a los registros médicos consultores cuya implicación en el caso el paciente desconoce. Algunos comités también utilizan los servicios de consultores externos que no tienen ningún grado de responsabilidad institucional. En resumen, tememos que está a punto de acontecer “un desastre ético”. (Fletcher et al., 1994: 336)
No obstante, señalan los autores, incluso cuando la actividad de un comité de ética conseguía resolver estos problemas, el uso de este recurso seguía siendo mínimo, por dos razones importantes. En primer lugar, la mayoría de los pacientes no tenían información sobre la existencia y utilidad de estos comités. En segundo lugar, y quizás más grave, en ausencia de estudios sobre los resultados de la consultoría de ética, los clínicos no tenían suficiente confianza para solicitar de forma habitual los servicios de los comités.
Incluso cuando su labor es óptima, los comités de ética no están utilizados por los médicos, pacientes o representantes. Las principales causas incluyen la falta de conocimiento acerca de los servicios del comité, el apoyo institucional escaso, y una falta de confianza debida a la ausencia de estudios sobre los resultados de la consultoría de ética. La literatura sobre consultoría de ética consiste en colecciones de informes sobre casos y evaluaciones centradas en los médicos que solicitaron dichas consultas. Según nuestros datos, no existen estudios sobre la eficacia de la consultoría de ética en casos de decisiones concretas en la atención a pacientes. La ausencia de tales estudios ha rebajado las expectativas de los comités y ha aumentado el escepticismo de los médicos con respecto a contactar a un comité en los casos éticamente difíciles. (Fletcher et al., 1994: 336)
Como señalábamos en un artículo anterior (Pose, 2016a), los comités de ética aparecieron como una respuesta institucional a los problemas difíciles en la práctica clínica, con el principal objetivo de evitar la judicialización del acto médico. No obstante, observan Fletcher y Hoffman en 1994, en algunos casos este problema podía llevarse al extremo opuesto, con la transformación del comité de ética en un instrumento meramente jurídico, un “foro de gestión de riesgos” para las instituciones sanitarias. De nuevo, es patente la completa ausencia de la figura del paciente en todo este proceso.
Otra fuente de confusiones está relacionada con los conflictos de rol entre el comité de ética, los juristas y los gestores de riesgos. Cuando los miembros del comité no están seguros de su misión y los gestores del hospital se preocupan demasiado por proteger a la institución, los temas legales y de gestión de los riesgos pueden desplazar fácilmente el papel real del comité. […] Un comité de ética que se transforma en un foro de gestión de riesgos ha renunciado a su misión. (Fletcher et al., 1994: 336)
Otra cuestión que se había debatido en los artículos de especialidad era la composición de los comités de ética. Desde su inicio, se había apostado por la multidisciplinariedad (Pose 2016: 43, 46), pero un riesgo importante era la falta de formación en ética de las personas que participaban en los comités. Si los comités tenían un único eticista entre sus miembros, o utilizaban los servicios de un único consultor ético externo, la decisión del comité podía ser incorrecta debido a los sesgos.
Si un comité de ética depende de un único consultor de ética clínica, los riesgos son los posibles sesgos éticos y la exclusión de otros participantes importantes en lo que debería ser un proceso multidisciplinario. […] Los hospitales que invierten en la formación de personas que sirvan como recursos para los comités pueden señalar que se han hecho algunos progresos en resolver estos problemas graves. (Fletcher et al., 1994: 336)
La manera en que debería desarrollarse la actividad de un comité de ética también estaba a debate, y todavía quedaban muchas preguntas sin resolver, desde cuestiones muy prácticas, como cómo incluir la información de las consultas realizadas por los comités en el registro médico del paciente, hasta la propia actividad de consultoría de ética realizada por el comité.
[…] Faltan datos esenciales porque algunos comités o consultores no incluyen sus observaciones en el registro médico del paciente o no proporcionan informes de su labor a los comités de revisión.
También existen opiniones muy diversas con respeto al tema más importante de la consultoría de ética, que es si un comité debería hacer una única recomendación para la resolución de un problema ético o si debería simplemente formular las opciones éticamente aceptables y ofrecer asistencia solamente a los principales tomadores de decisiones que tengan la capacidad moral y jurídica de decidir sobre un curso de acción, incluyendo aquellas decisiones de las que los miembros del comité podrían discordar. Aunque muchos comités recomiendan un curso de acción preferido, tal aproximación puede vulnerar la autonomía moral de las personas que ellos deberían ayudar. (Fletcher et al., 1994: 336)
Aunque Fletcher et al. apuntaban a que “ya ha pasado el momento de tener una aproximación pasiva, de ‘laissez-faire’ a los comités de ética” (Fletcher et al., 1994: 337), los comités de ética no sufrieron muchos cambios en los 25 años siguientes, de manera que, en 2010, Fox et al. hicieron unas críticas similares en su artículo titulado IntegratedEthics: An innovative program to improve ethics in health care.
Aunque se ha escrito mucho sobre la necesidad de que los comités de ética establezcan estándares claros de calidad, no ha habido mucho progreso en este ámbito. En general, los comités de ética tradicionales no son evaluados con respecto a medidores específicos de su estructura, procedimientos y resultados; la evaluación tiende a consistir exclusivamente en la autoevaluación con fines formativos. (Fox et al., 2010: 5)
En el tiempo transcurrido entre los dos artículos, afirman Fox et al., las instituciones sanitarias cambiaron sustancialmente, a medida que diferentes campos de estudios generaban nuevos conocimientos. Aun así, gran parte de los comités de ética cambiaron muy poco. Especialmente, en general los comités de ética no consiguieron tener en cuenta los desarrollos significativos en áreas como los estudios organizacionales, las teorías del leadership y la gestión, la gestión y mejora de la calidad, la teoría de los sistemas complejos, la psicología social, cognitiva y cultural, la ética de las organizaciones y de la administración pública, etc.
Es preocupante el fracaso de los comités de ética en adaptarse a los tiempos cambiantes. Puesto que los comités de ética literalmente abordan asuntos de vida y muerte, un comité de ética que carece de estándares claros y mecanismos de control de la calidad puede hacer mucho daño. (Fox et al., 2010: 5)
Principalmente, se mantenía la misma confusión con respecto a los objetivos de los comités de ética, a falta de guías y estándares para la evaluación de su actividad. En opinión de los autores, las actividades que desarrollan los comités no deberían confundirse con su propósito. Las actividades del comité deberían derivarse de su propósito, y no al revés. Como consecuencia de este fenómeno, Fox et al. observan que, en paralelo con la imprecisión en la manera de denominar a los comités, señalada por Fletcher y Hoffman (1994), el propósito de estos se describía en términos imprecisos.
Cuando los comités de ética tradicionales describen su propósito, […] a menudo usan expresiones como “proporcionar un foro de debate”, “promover la reflexión ética”, “facilitar el diálogo”, “crear un espacio moral para la deliberación”, o “cultivar un intercambio de ideas”. El problema de tales descripciones es que no explican el valor instrumental del comité de ética para la institución […]. Más aun, son demasiado imprecisas como para prestarse a medidas de evaluación o mejora de la calidad. Algunos comités de ética de hecho defienden esta imprecisión como una virtud, y se oponen categóricamente a los esfuerzos de evaluar la efectividad de los comités de ética. (Fox et al., 2010: 5)
De forma tradicional, observan Fox et al., los comités de ética centran su atención y sus esfuerzos en los problemas de ética clínica, especialmente los relacionados con el final de la vida. No obstante, los problemas del final de la vida representan solamente una pequeña parte de los problemas éticos que surgen en una institución sanitaria. El amplio rango de desafíos éticos que surgen en las instituciones sanitarias tienden a abordarse mediante diferentes programas: por ejemplo, los asuntos de ética clínica recaen en la esfera de los comités de ética, los problemas de ética de la investigación las resuelve el consejo de revisión institucional, y de las cuestiones de ética organizacional se ocupan los responsables del cumplimiento normativo (compliance officer) y el servicio de recursos humanos. Más aún, estas entidades tienden a funcionar de forma relativamente aislada y no comunicar entre sí con el fin de identificar y abordar los problemas comunes.
f) La Veterans’ Administration
Como respuesta a todo esto, la Veterans’ Administration (VA) la organización gubernamental que maneja el mayor sistema público de salud de los Estados Unidos, implementó por primera vez un programa de ética a nivel institucional, a través del cual se establecían pasos concretos para la realización de la consultoría de ética, se definían los tipos de casos que podían ser objeto de la consultoría de ética, y se ponían las bases de programas de formación de los clínicos.
Este modelo, diseñado con el objetivo de apoyar, mantener y mejorar la calidad de la ética en la atención sanitaria, se ha denominado IntegratedEthics (EI), y ha sido implementado en todos los establecimientos de la VA y respaldado por un gran número de publicaciones con el papel de educar y formar a los profesionales en los asuntos relacionados con la ética de la asistencia sanitaria.
El modelo IE fue desarrollado y probado durante un período de 5 años por un equipo de diseño integrado por especialistas de varios ámbitos, como la bioética, la medicina, la administración pública, el mundo de los negocios, la educación, las comunicaciones, la enfermería y las ciencias sociales. Desde el principio de 2008, el modelo IE se implementó en todos los establecimientos médicos de la Veterans’ Health Administration, 135 en total, así como en las 35 Redes de Servicios Integrados para Veteranos (Veterans Integrated Service Networks).
El programa ofrece un enfoque estandarizado de la ética que está integrado a través de los niveles de la organización de la salud (clínica, organizacional, investigación). Según la VA, existen tres niveles distintos de calidad ética que se relacionan a tres funciones éticas. En el programa IntegratedEthics, los tres niveles de calidad ética se solapan con los tres niveles de definición de una organización: decisiones y acciones, sistemas y procesos, medio ambiente y cultura. Por lo tanto, el modelo IE está organizado en torno a niveles:
la consultoría de ética (EC), que supone responder a problemas y dudas de orden ético y que enfoca las prácticas individuales y organizacionales a nivel de sus decisiones y acciones;
la prevención ética (PE), que supone abordar las brechas en la calidad de la ética a nivel del sistema y que enfoca las prácticas individuales y organizacionales a nivel de sus sistemas y procesos;
el liderazgo ético (LE), que supone crear una cultura y un entorno éticos y que enfoca las prácticas individuales y organizacionales a nivel de su entorno y cultura.
En primer lugar, la función principal del Liderazgo Ético se ocupa de la calidad de la ética a nivel organizativo, fomentando un entorno y una cultura éticos. La función central de la Ética Preventiva es asegurar la calidad a través del abordaje de las lagunas en el orden de los sistemas y procesos que subyacen a la práctica ética en una organización. En este nivel, las diversas etapas son identificadas por el acrónimo ISSUES: Identificar un problema, Estudiar el problema, Seleccionar una estrategia, Emprender un plan, Evaluar y ajustar, Sostener y difundir. Por último, con respecto a la función básica de la Consultoría de Ética se adopta un enfoque práctico, sistemático y paso a paso para asegurar la calidad ética. Las distintas etapas son identificadas por el acrónimo CASES: Clarificar la solicitud de consulta, Recoger la información relevante, Sintetizar la información, Explicar la síntesis, y Apoyar el proceso de consultoría de ética (NCEHC, 2013).
El programa IntegratedEthics, aunque no especificaba el enfoque aplicado en la consultoría de ética, sirvió como punto de partida de los informes Core Competencies de la ASBH. Unos años más tarde, la directora del programa IE, la doctora Ellen Fox, comentó que su modelo ponía en práctica lo que la ASBH iba a denominar en la segunda edición de las Core Competencies (2011) “mediación ética” (ethics facilitation).
[Entre los deberes del consultor está] mediar la deliberación ética en torno a las opciones éticamente válidas. Una vez que se ha identificado al tomador de decisiones apropiado, el consultor ético debe mediar la deliberación ética (facilitate moral deliberation) con el fin de ayudar a los tomadores de decisiones a decidir qué se debe hacer. Esto es conocido como mediación ética (ethics facilitation). Este proceso respeta el derecho a decidir de los tomadores de decisiones, dentro de márgenes éticamente justificables, de acuerdo con sus valores individuales. Esta es la aproximación recomendada en el informe Core Competencies de la ASBH.
No obstante, no todas las opciones son éticamente válidas. Por ejemplo, una opción propuesta puede violar una norma importante de la ética de la atención sanitaria, como es, por ejemplo, el derecho de un paciente a rechazar el tratamiento. En estos casos, el consultor debe ayudar a los tomadores de decisiones apropiados a comprender por qué una opción concreta no es éticamente válida, citando fuentes concretas para apoyar su argumento. Para evitar usurpar la autoridad de los tomadores de decisiones apropiados, los consultores éticos deben prestar atención a hacer una clara distinción entre lo que consideran ser éticamente válido y los juicios que reflejan los propios valores del consultor. El proceso de deliberación debería llevar a una o varias recomendaciones concretas y a un plan de acción específico. Si todas las partes están de acuerdo con el curso de acción decidido, la(s) recomendación(es) y el plan se centrarán en la implementación de la decisión. No obstante, si no se alcanza un consenso, el consultor debería hacer recomendaciones sobre cómo resolver los problemas éticos restantes y desarrollar un plan concreto para los próximos pasos. (National Center for Ethics in Health Care, 2015: 43)
g) La American Society for Bioethics and Humanities
En 1998 un grupo de trabajo que integraba miembros de la Society for Bioethics Consultation y de la Society for Health and Human Values, elaboró una serie de recomendaciones sobre la consultoría de ética, que reunió en el informe titulado Core Competencies for Health Care Ethics Consultation. (ASBH, 1998: 2011) Este informe fue adoptado por la recién formada American Society for Bioethics and Humanities, resultado de la fusión entre la Society for Bioethics Consultation, la Society for Health and Human Values y la American Association of Bioethics. Las recomendaciones a las que se refería el informe eran tres. En primer lugar, “los consultores individuales, los equipos o los comités deberían poseer las habilidades fundamentales para la práctica de la consultoría de ética”. En segundo lugar, era necesaria “una evaluación del proceso, los resultados y las habilidades”. En tercer lugar, “no se debería exigir la certificación de los individuos o la acreditación de los programas”. (ASBH, 1998) El informe proporcionaba además una definición de la consultoría de ética, recomendaciones sobre el proceso de la consulta, y una lista de conocimientos y habilidades necesarias para realizar consultoría de ética. De este modo, junto con la Veterans’ Administration, la American Society for Bioethics and Humanities se convirtió en una de las principales fuentes de información sobre la consultoría de ética y las habilidades necesarias para esta actividad, así como de métodos y guías para la consultoría y la formación práctica de los consultores de ética clínica. Además del Core Competencies for Health Care Ethics Consultation, publicada en 1998 en primera edición y en 2011 en segunda edición,la Asociación también publicó en el 2009 una guía de práctica de la consultoría tituladaImproving Competence in Clinical Ehics Consultation: A Learner’s Guide (ASBH, 2009), en el 2013 un modelo de acreditación de la consultoría de ética, Quality Attestation for Clinical Ethics Consultants (ASBH, 2013), y en el 2014, un código de ética,Code of Ethics and Professional Responsibilities for Healthcare Ethics Consultants (ASBH, 2014)
Uno de los puntos centrales de la consultoría de ética clínica, y de la relación clínica en general, es el del modelo de consultoría que ha de utilizarse en la gestión de los conflictos éticos en las instituciones sanitarias. Como es sabido, la relación clínica ha pasado por distintas fases o etapas, desde el modelo paternalista, el más antiguo, hasta el modelo autonomista, el más reciente, y sus modelos han impregnado la labor de la consultoría de ética clínica. El modelo paternalista ha estado vigente prácticamente desde el nacimiento de la medicina hasta mediados del siglo XX. Ha sido, por lo tanto, el modelo de relación clínica por antonomasia hasta casi nuestros días. Tiene otra característica, y es que dentro de él apenas ha habido matices, si bien se ha llegado a distinguir, ya muy tardíamente, entre un paternalismo de tipo “infantil” y de un paternalismo de tipo “juvenil”. (Szasz et al., 1956; Gracia, 2007: 101). Al contrario que el modelo paternalista, que siempre se ha regido por el principio de beneficencia, santo y seña de la ética médica clásica, el modelo autonomista se centra principalmente en el paciente, lo cual da lugar, a su vez, a distintos modelos de relación clínica que difieren entre sí. Esto es lógico, en la medida en que el paciente puede tener preferencias distintas, pertenecer a una cultura diferente y, consecuentemente, regirse por principios éticos diferentes dentro del amplio campo de la autonomía. Esto es lo que explica que en las últimas décadas la relación clínica se haya visto enturbiada por el papel del paciente en la toma de decisiones clínica. ¿Qué valores han de prevalecer, los del médico o los de paciente? Y dentro de los del paciente, ¿cuáles, los que tienen que ver con su salud, o con cualquier otro ámbito, sean religiosos, políticos, jurídicos, etc.? Por lo tanto, visto desde el paciente, los modelos de relación clínica son ahora varios. Según Ezequiel Emanuel y Linda Emanuel, esquemáticamente, todos los modelos de relación clínica podrían reducirse a cuatro: modelo paternalista, modelo informativo, modelo interpretativo y modelo deliberativo.
En este apartado analizaremos los modelos de consultoría de ética clínica siguiendo los modelos de relación clínica citados, si bien, en algunos casos, introduciremos, siguiendo la bibliografía del campo más actual, alguna terminología nueva. Así, dentro del modelo informativo, cabe hablar del modelo de puro consenso, o del modelo de pura mediación, de la mediación ética, etc. Lo iremos viendo.
a) Del paternalismo a la toma de decisiones compartida
En un artículo que se ha hecho clásico titulado The Progresssion of Medicine. From Physician Paternalism to Patient Autonomy to Burocratic Parsimony (Siegler, 1985), Mark Siegler describe las tres edades de la medicina: el paternalismo, la autonomía y la burocracia. A estas edades el autor ha añadido más recientemente una cuarta, caracterizada por la toma de decisiones compartida. (Siegler, 2011)
El modelo más antiguo de relación clínica es el llamado modelo paternalista. Se trata, sin duda, de una metáfora empleada para describir la relación entre los profesionales de la salud y los pacientes. Pero no es solo eso. Las metáforas que se utilizan en el lenguaje establecen límites conceptuales tanto para los debates éticos como para la práctica clínica.
La edad del paternalismo duró miles de años y representó la principal tendencia autoritaria y sacerdotal de la medicina. La relación entre médico y paciente era diádica y pocas personas ajenas a esta relación podían acceder a este espacio personal y mágico de la curación. Este modelo de la medicina –el modelo en el que el médico conoce qué es lo mejor– estaba basado en la confianza en las habilidades técnicas y en la calidad moral del médico, sostenida por una atribución de poderes mágicos de los sanadores, y se caracterizaba por la dependencia del paciente y la autoridad del médico. (Siegler, 1985: 714)
La justificación de este modelo es bien conocida. El médico ha utilizado para distinguir lo bueno de lo malo un criterio de carácter naturalista. La naturaleza tiene un “orden”, y cuando las cosas se comportan siguiendo este orden, entonces cabe hablar de lo correcto o bueno. Bondad aquí significa, primeramente, orden físico o cosmológico. Pero inmediatamente los filósofos y médicos tradicionales vieron en este orden un criterio de acción moral. De ahí que el conocimiento del orden natural les dotara también de poder y deber moral. Esta fue la idea generatriz de la ética médica de la beneficencia. Como ha escrito el Prof. Gracia,
El deber del médico era “hacer el bien” al paciente, y el de éste el aceptarlo. La moral de la relación médico-enfermo había de ser, pues, una típica “moral de beneficencia”. Lo que el médico pretendía lograr era un bien “objetivo”, la restitución del “orden” natural, razón por la que debía imponérselo al enfermo, aun en contra de la voluntad de éste. Cierto que el enfermo podía no considerar bueno aquello que el médico propugnaba como tal, pero ello se debería a un error “subjetivo” que, obviamente, no podía tener los mismos derechos que la verdad objetiva. En consecuencia, en la relación médico-enfermo el médico era no sólo agente técnico sino también moral, y el enfermo un paciente necesitado a la vez de ayuda técnica y ética. El conocedor del orden natural, en el caso de la enfermedad, era el médico, que podía y debía proceder por ello aun en contra del parecer del paciente. Fue la esencia del “paternalismo”, una constante en toda la ética médica del “orden” natural. (Gracia, 2007: 15)
La pervivencia de este modelo se debió a los escasos avances de la medicina a lo largo de tan amplio periodo de tiempo.
De hecho, este sistema médico era relativamente barato e ineficiente. La medicina proporcionaba cuidados sintomáticos más que curación o sanación; enfatizaba el poder de la información (el pronóstico), que era un misterio conocido solamente por los médicos formados y que se revelaba en pequeñas dosis al paciente. Era más capaz de tratar los aspectos psicológicos de la enfermedad que los aspectos físicos; y enseñaba los principios de higiene y de la prevención de la salud. En este sistema el médico era la fuente de información, apoyo psicológico y alivio sintomático. (Siegler, 1985: 714)
A este modelo paternalista sucedió el modelo autonomista, que duró mucho menos tiempo, desde 1945 o, más probablemente, desde 1965, hasta casi nuestros días. (Siegler, 1985: 714) Las fechas son aproximadas, puesto que en 1964 todavía Pedro Laín Entralgo pudo publicar el libro titulado La relación médico-enfermo. Historia y teoría. (Laín Entralgo, 1964) Al contrario que en la edad del paternalismo, en la edad del autonomismo asistimos a innumerables avances técnicos en la comprensión de la enfermedad, en las terapias médicas y quirúrgicas.
Fue una etapa médica centrada en la enfermedad. Enfatizó el tratamiento por encima de la prevención, la curación por encima del cuidado. Los costes de la atención sanitaria no eran considerados como un factor relevante y ciertamente no era un factor que se debería tener en cuenta, especialmente cuando se contraponía a la autonomía del paciente, a sus necesidades, o incluso a sus deseos. (Siegler, 1985: 714)
De ahí que en este periodo el equilibrio entre el poder del médico y del paciente se fuera modificando. A ello contribuyó la influencia cada vez mayor del poder judicial en la medicina con la introducción de la teoría del consentimiento informado, así como los procesos judiciales por agresión o negligencia por parte del profesional médico.
Muchos eticistas, juristas y defensores de los derechos de los pacientes empezaron a afirmar que los pacientes deberían tener el control sobre sus propias decisiones en relación a su salud (pero no siempre la responsabilidad sobre ellas). Este modelo enfatizaba la información y los derechos del paciente. (Siegler, 1985: 714)
Desde esta perspectiva, los profesionales de la salud deberían estar al servicio de sus pacientes, proporcionando la información clínica disponible y actuando según las órdenes del paciente. Y al contrario de lo que sucedía en el modelo paternalista, el profesional de la salud ya no debía intentar influir en las decisiones del paciente, y mucho menos intentar tomar las decisiones en su lugar.
¿Cómo superar los conflictos generados entre el modelo paternalista y el modelo autonomista?
En los últimos años, la práctica médica ha sido considerada (al menos por la mayoría de los eticistas clínicos y por los abogados) principalmente como un encuentro impersonal entre dos personas aisladas y autónomas–el paciente y el médico– cada uno con sus intereses individuales que deberían protegerse de forma rigurosa el uno del otro mediante reglas y estándares procedimentales. (Siegler, 1985: 713)
Esta es la visión o nuevo modelo que Siegler denomina burocrático, dado que ha generado una variedad de iniciativas jurídicas con el fin de proteger a los pacientes de los médicos. También ha establecido qué factores eran moralmente relevantes y por lo tanto qué tipos de actos médicos se consideraban correctos o incorrectos.
La edad de la burocracia ya está aquí, y es también una edad de la parsimonia. Esta nueva etapa requiere la contención de los gastos y la eficiencia entre costes y beneficios, basada en análisis burocráticos de los riesgos y los beneficios. La calidad de la atención sanitaria, un concepto que siempre ha sido difícil de definir, ha dejado de ser un fin en sí mismo, porque ahora debe sopesarse con el coste de la atención sanitaria, algo que es mucho más fácil de cuantificar. Se hacen acuerdos incómodos. […] Los médicos deben responder ante organismos con diferentes intereses, como las instituciones sanitarias, los hospitales, las compañías de seguros médicos, y el Gobierno. En esta edad de la burocracia, los médicos se encontrarán divididos entre sus lealtades. […] El bien del paciente se sopesa con otros factores, como las necesidades del hospital o de los empleados, y las necesidades de la sociedad. (Siegler, 1985: 713)
En esta etapa, los médicos deben atender a las exigencias de eficiencia y justicia social por parte de la sociedad, y de atención personal por parte de sus pacientes. Estas exigencias son, a menudo, antagónicas. (Siegler, 2011: 16) Los conceptos que dominaron las etapas anteriores, el paternalismo y, respectivamente, la autonomía del paciente, fueron reemplazados por el concepto de eficiencia a nivel institucional y social, principalmente en función de criterios económicos. En esta etapa, señala Siegler, tanto las acciones de los médicos como las de los pacientes se someten cada vez más a las decisiones de los administradores y de los burócratas. Esta situación distorsiona la relación médico-paciente y significa una pérdida de autonomía para ambas partes. La solución para este problema, escribió Siegler en 1985, era una alianza entre médico y paciente en contra de la burocratización de la medicina.
El paciente y el médico libraron una batalla, que parece que ganó el paciente (por ejemplo, mediante el consentimiento informado), pero fue una victoria pírrica; mirando atrás, está claro que, al transformarse en antagonistas, ambos perdieron. La principal esperanza que nos queda es que el paciente y el médico resuelvan sus conflictos, que las diferentes disciplinas del área de la salud resuelvan los suyos, y que todos vuelvan a juntarse como aliados naturales, para enfrentarse no solamente a la enfermedad del paciente, sino también a la enfermedad de la sociedad. (Siegler, 1985: 713)
En su artículo de 2011, Siegler añadió una cuarta edad de la medicina a las descritas en 1985: la toma de decisiones compartida por médico y paciente. Las primeras dos etapas, del paternalismo médico y de la autonomía del paciente, se definían por un conflicto de autoridad entre el médico y el paciente. Desde su experiencia clínica, Siegler intuyó que esta confrontación “parecía artificial” y “no reflejaba [sus] propias vivencias en la atención de pacientes” (Siegler, 2011: 16). De hecho, la toma de decisiones entre médico y paciente se hacía de forma compartida:
El médico y el paciente colaboraban como socios hacia una meta común: ayudar al paciente que había acudido al médico con ese fin. (Siegler, 2011: 16)
Por ello, en el artículo de 1981 titulado “Searching for moral certainty in medicine: a proposal for a new model of the doctor-patient encounter” (Siegler, 1981), Siegler describió un nuevo modelo alternativo a los tres anteriores (paternalismo, autonomismo y burocracia) que denominó “acuerdo entre médico y paciente”, basado, en gran parte, en la comunicación, el diálogo y la negociación entre el médico y el paciente. La toma de decisiones, pues, se convertía en un proceso compartido y de consenso entre las dos partes implicadas. En este nuevo modelo,
Eran [el médico y el paciente] quienes decidían qué derechos y responsabilidades quería mantener cada uno y a cuáles renunciarían en el contexto de su relación médica. El proceso de acuerdo dependía de todos los detalles del encuentro médico, entre los que se encontraban las actitudes y personalidades del médico y el paciente, además del tipo y la agudeza del problema médico, así como el escenario en que se producía su encuentro (en la consulta del médico, en el domicilio del paciente o en un hospital). En vez de dar por sentado que el médico o el paciente sabían con antelación cuál era la mejor decisión, el modelo de acuerdo médico-paciente ofrecía un marco para buscar la decisión más apropiada para el enfermo, lo cual se convertía en objetivo fundamental del encuentro entre ambos. (Siegler, 2011: 17)
Esta propuesta de Siegler fue incluida al año siguiente, en 1982, en el informe Making health care dicesions: a report on the ethical and legal implications of informed consent in the patient-practitioner relationship de la President’s Commission.
El debate sobre el paternalismo y la autonomía cobra cada día tintes más áridos. En este informe, la Comisión intenta desplazar el marco del debate hacia el modo de fomentar una relación entre pacientes y profesionales caracterizada por la participación y el respeto mutuos mediante una toma de decisiones compartida […] La opinión de la Comisión pretende abarcar una amplia variedad de situaciones, cada una de ellas modeladas según el encuentro médico concreto y sujetas a cambios a medida que los participantes avancen hacia un acuerdo a través de una toma de decisiones compartida. (President’s Commission, 1982: 2)
Desde entonces, la toma de decisiones compartidas ha representado el modelo dominante de relación médico-paciente. Este modelo ha recibido diferentes denominaciones, como “atención centrada en el paciente”, “toma de decisiones participativa”, “toma de decisiones sensible a las preferencias”, “medicina colaborativa” o “modelo de autonomía avanzada”. (Siegler, 2011: 17) No obstante, independientemente de la denominación utilizada, en todos los casos se ha reconocido la estrecha colaboración entre médicos y pacientes.
Siegler observa que este modelo ha contribuido a la mejora de la atención a los pacientes, puesto que ha significado un aumento de la confianza de los pacientes en los médicos, un mayor cumplimiento por parte de los pacientes de los tratamientos prescritos por los médicos, un mayor grado de satisfacción de los pacientes, unos mejores resultados en el tratamiento de los pacientes con enfermedades crónicas, etc. (Siegler, 2011: 17)
Sin embargo, estas mejorías pueden verse afectadas por un nuevo elemento, inexistente tradicionalmente, como pueden ser algunos mecanismos burocráticos del propio sistema sanitario.
Actualmente está surgiendo una nueva tensión entre la tercera edad de la medicina [la edad de la burocracia] y la cuarta, la de la toma de decisiones compartida. La cuestión radica en quién debe ostentar la máxima autoridad en la toma de decisiones: el médico, el paciente, el médico y el paciente, o el [propio sistema sanitario]. El problema fundamental que se presenta es si los pacientes y sus médicos pueden tomar cualquier decisión, o bien si esas decisiones deben someterse luego a su revisión [por parte del sistema sanitario], que puede o no aprobarlas. (Siegler, 2011: 19)
Este conflicto lleva a Siegler a plantearse la pregunta de si sobrevivirá el modelo de toma de decisiones compartida, incluso la relación médico-paciente, al desafío que supone la burocracia del sistema sanitario, o esta relación médico-paciente se convertirá en una visión romántica de una época de la medicina periclitada. (Siegler 2011: 20) Su respuesta es, por supuesto, positiva.
Existen tres motivos por los cuales creo que la relación médico-paciente y la toma de decisiones compartida sobrevivirán incluso a los retos actuales que presentan las instituciones públicas y privadas que financian la sanidad: 1. La medicina atiende una necesidad humana universal e inalterable. 2. La medicina tiene el objetivo fundamental e inalterable de ayudar a los pacientes. 3. La mayor parte de la ayuda médica se procura durante el encuentro directo entre médico y paciente; es decir, en el seno de la relación médico-paciente. (Siegler, 2011: 20)
En todo caso, y en relación con la cuestión de la toma de decisiones compartida, Siegler considera que no se trata de un concepto completamente nuevo, sino que es fruto de la tradición médica que abarca desde el filósofo Platón hasta el humanista Laín Entralgo. Por ello cree, un tanto utópicamente, que la toma de decisiones compartida acabará imponiéndose, preservándose, consecuentemente, los elementos fundamentales del modelo de relación médico-paciente descrito. (Siegler, 2011: 24)
b) De la mediación jurídica a la mediación ética.
Como acabamos de ver, Siegler propone un modelo de relación clínica de toma de decisiones compartida, pero lo interpreta con las categorías de la relación médico-paciente clásicas. No es la única interpretación posible. Ha habido otras interpretaciones o aproximaciones, que han recibido distintas denominaciones, y que se mueven entre el modelo de puro consenso, o de pura mediación, y el modelo de mediación ética. De ellas nos ocuparemos ahora.
Así como Siegler ha sido el máximo promotor del modelo de relación clínica de toma de decisiones compartida, los modelos de puro consenso y de mediación ética han sido desarrollados mayoritariamente por autores que han formado parte, o han tenido que ver, con dos instituciones norteamericanas, la Veterans’ Administration y la American Society for Bioethics and Humanities a partir de la década de los noventa, o que han estado implicados en la introducción del servicio de consultoría de ética clínica en las instituciones sanitarias norteamericanos. La razón de este cambio de modelo de consultoría de ética clínica, frente a los modelos que venían siendo más habituales en ética clínica, hay que buscarla en el peso que la legislación ha ido ganando en la mayoría de las organizaciones o instituciones de las sociedades democráticas occidentales. Este es su éxito social y a la vez su fracaso moral. El incremento de derechos y reglamentos ha hecho que las relaciones humanas sean más conflictivas, y en este contexto de una gran judicialización de los procesos, la mediación se presenta como la alternativa a que esos procesos se eternicen en los tribunales de justicia. De ahí que todos los países avanzados hayan promulgado sus propias leyes de mediación en asuntos civiles y mercantiles, con el objeto de hacer que los procesos sean más fáciles, menos costosos y de corta duración. En el caso de los conflictos a nivel sanitario sucede lo mismo. En medio de un incremento de la judicialización de muchos problemas ético-clínicos, y en el contexto de la llamada medicina defensiva, la mediación se presenta como el modo extrajudicial de gestionar todos los conflictos sanitarios.
i) La Resolución Alternativa de Conflictos en EEUU
La llamada en EEUU “Resolución Alternativa de Conflictos” (Alternative Dispute Resolution: ADR) tiene un origen remoto. Por una parte, es heredera del sistema legal británico desde la época de la conquista normanda, y por otra, ha recibido la influencia del arbitraje comercial en el periodo de las colonias británicas y holandesas. Poco después de la independencia americana, la ADR la volvemos a encontrar en la Ley de Patentes de 1790. No obstante, no es hasta finales del siglo XIX cuando las primeras leyes de ADR comenzaron a adoptarse a nivel nacional, aunque la ADR para conflictos laborales ya se había adoptado a nivel local en Massachussets y New York unos años antes. Por ejemplo, en 1898 se formaron algunas agencias específicas de mediación, como el Consejo de Mediación y Conciliación de los trabajadores del ferrocarril y el Servicio Federal de Mediación y Conciliación, para llevar a cabo las negociaciones laborales. Sin embargo, en esta etapa la mediación no se percibía tanto como una alternativa a los procesos judiciales, cuanto como una herramienta para evitar los conflictos sociales y económicos y las huelgas laborales. No es hasta principios del siglo XX cuando comenzó a crecer el interés por la ADR como alternativa sistemática a los procesos judiciales. En los años 20 más de una decena de Estados aprobaron leyes de arbitraje locales, mientras que el Congreso aprobó la Ley Federal de Arbitraje. Esta ley reconoce la validez legal del arbitraje de conflictos, cerraba la puerta a los procesos judiciales si se optaba por el arbitraje, autorizaba a los tribunales a aplicar los acuerdos y, finalmente, “autorizaba a los tribunales a nombrar mediadores o intervenir de cualquier otra forma para agilizar el arbitraje cuando una de las partes no conseguía avanzar en el proceso para alcanzar un acuerdo”. (McManus et al., 2011: 101).
A lo largo del siglo XX, la Resolución Alternativa de Conflictos (ADR) ganó en popularidad como alternativa a los procesos judiciales. A nivel gubernamental, las administraciones estatal y federal empezaron a utilizar este procedimiento (ADR) en un número de programas diferentes. Por ejemplo, en los años 70 el Ministerio de Salud, Educación y Bienestar fue nombrado como administrador de la Ley sobre Discriminación por Edad, de 1975, con el fin de solucionar las demandas relacionadas con la discriminación por edad en las instituciones federales. Para garantizar una rápida resolución de estos asuntos, el Ministerio solicitó la ayuda del Servicio Federal de Mediación y Conciliación para mediar las disputas según la nueva ley, en un procedimiento que llegó a ser habitual en 1979. A nivel académico, en los años 80 creció el interés de los expertos en el uso de la ADR en varios ámbitos. Las universidades empezaron a introducir cursos y especializaciones sobre temas relacionados con la ADR. De hecho, a principios del siglo XXI, una encuesta de la Asociación Americana de Abogados mostró que la mayoría de las Facultades de Derecho tenían algún programa relacionado con la ADR. (McManus et al., 2011: 102)
Hoy la ADR existe en todos los niveles del derecho norteamericano. Los despachos de abogados habitualmente emplean a jueces jubilados o a abogados acreditados con experiencia en ADR para ofrecer servicios de mediación, negociación y arbitraje a personas y empresas. Valga como ejemplo el Servicio Judicial de Arbitraje y Mediación fundado por Warren Knight en 1979, una organización dedicada a proporcionar servicios de ADR a despachos de abogados, empresas y personas físicas. (McManus et al., 2011: 102)
En cuanto a las formas o modos de llevar a la práctica la Resolución Alternativa de Conflictos en EEUU, pueden reducirse a tres modelos, denominados, respectivamente, “adjudicativo” (adjudicative), “evaluativo” (evaluative) y “facilitador” (facilitative). Su distinción y ordenación obedece al grado de vinculación con el modelo jurídico.
En un procedimiento de Resolución Alternativa de Conflictos según el modelo adjudicativo, un facilitador cuasi-judicial, llamado “neutral”, desempeña el papel de adjudicador o tomador de decisiones. La participación de una tercera parte externa e imparcial a menudo es atractiva para las partes que no están dispuestas a negociar, pero prefieren evitar un proceso judicial. Adicionalmente, mientras el modelo adjudicativo según el sistema jurídico “siempre tiene como resultado una decisión vinculante”, la ADR según el modelo adjudicativo puede dar lugar a decisiones que pueden ser “vinculantes, no vinculantes, o consultivas” (McManus et al., 2011: 102)
A su vez, cada uno de estos modelos se subdivide en varias categorías. El modelo adjudicativo se subdivide en dos categorías, el arbitraje y la identificación neutral de los hechos (Neutral Fact-Finding). El arbitraje es un modelo de ADR adjudicativa en el que generalmente está implicado un único árbitro o un equipo de tres. Frecuentemente el arbitraje se utiliza en situaciones donde las partes no pueden llegar a un acuerdo sobre los hechos de un conflicto, o cuando un conflicto es puramente económico. También se utiliza de forma habitual en casos altamente técnicos, donde se necesita la decisión de un experto. De ahí que muchas veces los procedimientos de arbitraje estén muy próximos, o imiten, los procedimientos utilizados en el sistema jurídico. A menudo participan abogados, se llama a testigos, se presentan pruebas, y se concluye con la redacción de los correspondientes informes. Una vez llegados a un acuerdo, la decisión es vinculante. La otra forma adjudicativa es la identificación neutral de los hechos, aplicable cuando las partes no pueden llegar a un acuerdo sobre los hechos o cuando es necesario acudir a un experto que determine esos hechos. En estos casos, las partes en conflicto acuden a una tercera parte para que investigue los entresijos del caso. Este modelo se puede utilizar tanto al principio como durante un proceso judicial. Por ejemplo, algunos jueces pueden pedir que las partes acudan a un investigador neutral para resolver los problemas relativos a los hechos.
El segundo modelo, el evaluativo, de Resolución Alternativa de Conflictos es un proceso en el cual los abogados y las partes presentan sus versiones sobre un caso concreto y reciben retroalimentación sobre los puntos fuertes y débiles de sus demandas y argumentos. En muchos de estos procedimientos las partes todavía no están dispuestas a establecer un acuerdo y, en este sentido, el modelo evaluativo proporciona el contexto relativo al poder negociador de cada parte, tanto para reforzar unas ideas concretas como para desmontar las expectativas poco razonables. Esta evaluación se puede hacer según cuatro categorías, la “evaluación por pares”, el “juicio abreviado ante un jurado”, la “evaluación jurídica” y la “evaluación por expertos”. En este modelo evaluativo el objetivo de las partes implicadas no es llegar a una decisión, sino más bien conocer las posibilidades de cada parte de alcanzar un buen resultado. Por ejemplo, en el “juicio abreviado ante un jurado”, los abogados de cada parte presentan el caso a un hipotético jurado que debe deliberar y dar una respuesta que, posteriormente, deben justificar ante las partes. A través de este procedimiento las partes pueden conocer cómo un jurado real podría resolver el caso. En el caso de la “evaluación jurídica” se sustituye el hipotético jurado por un juez jubilado que retroalimenta a las partes analizando el valor de los argumentos de cada uno. Por último, la “evaluación por expertos” se utiliza cuando el conflicto gira en torno a asuntos muy técnicos, como los industriales, de tecnología de la información, o incluso los de tecnología biomédica. El procedimiento es informal, y puede dar lugar a un diálogo abierto entre las partes y los expertos, sin la presión de que una parte gane a la otra.
Finalmente, el modelo facilitador de Resolución Alternativa de Conflictos es el que más se aleja del sistema judicial. El llamado “neutral” no tiene que tomar una decisión vinculante, ni siquiera analizar el valor de los argumentos en el conflicto, sino que su papel es de árbitro o consejero de las partes, fomentando el debate, el diálogo y el consenso. En este modelo hay tres categorías, la “mediación”, la “conciliación” y la “construcción de consenso”.
La mediación es la categoría menos litigiosa de la Resolución Alternativa de Conflictos. El mediador ayuda a las partes a identificar los problemas reales, a enmarcar el debate y a generar opciones para el acuerdo. El objetivo de la mediación es proporcionar un resultado satisfactorio para todas las partes, o en el que todas las partes salgan ganando. Los mediadores tienen formaciones muy distintas, pero la mayoría son abogados, ya que están familiarizados con los asuntos subyacentes a los conflictos. La mediación se puede utilizar en todas las etapas de un conflicto, incluso antes o durante un proceso judicial, o a lo largo del proceso de apelación. (McManus et al., 2011: 104)
De todos los modelos, la mediación se ha impuesto como el principal procedimiento de ADR en los tribunales locales de EEUU. La mayoría de las jurisdicciones locales ofrecen algún tipo de mediación y en muchos casos es obligatorio. La mediación obligatoria requiere que las partes acudan a la mediación en ciertos casos o impone sanciones a las partes que se niegan a utilizarla. Los casos en que se les requiere a las partes a acudir a la mediación incluyen los casos de derecho familiar como el divorcio, conflictos de negociación colectiva, conflictos entre productores y distribuidores, y los casos de negligencia médica.
Un modelo muy próximo a la mediación, pero mucho más informal, es la conciliación. Si bien la mediación puede implicar una serie de reuniones entre las partes, la conciliación puede ser tan informal como una llamada telefónica. Además, en la conciliación se supone habitualmente que las partes ya han alcanzado alguna forma de consenso y han reparado su relación, siendo la única necesidad pendiente la puesta a punto de los detalles del problema.
Por último, la construcción del consenso es un tipo de mediación a gran escala, cuando los afectados son muchos y cada parte puede enviar a representantes para sacar el máximo partido a la negociación. La construcción del consenso puede hacerse a lo largo de un periodo largo de tiempo. Debido al número de implicados, en este modelo lo usual es que no todos los individuos estén presentes en las deliberaciones, sino que sean los representantes de las partes los que acudan a ellas.
ii) La Resolución Alternativa de Conflictos en España
A pesar de la variedad de modelos de ADR, el objetivo de todos ellos es proporcionar a las partes una resolución satisfactoria de los conflictos, evitando los procesos judiciales tradicionales. Esta es la razón por la que la ADR continúa siendo una opción importante y muy utilizada tanto por los individuos como por las empresas en EEUU. En el caso de España, la ley más reciente sobre mediación es del año 2012, el Real Decreto-ley 5/2012, de 5 de marzo, de Mediación en Asuntos Civiles y Mercantiles, que reforma la Ley 3/1993, de 22 de marzo, Básica de las Cámaras Oficiales de Comercio, Industria y Navegación, para incluir entre sus funciones, junto al arbitraje, la mediación, permitiendo así su actuación como instituciones de mediación. El Real Decreto-ley 5/2012, de 5 de marzo, de Mediación en Asuntos Civiles y Mercantiles modifica también el Código Civil y la Ley de Enjuiciamiento Civil, facilitando la aplicación de la mediación dentro del proceso civil.
En el preámbulo a este Decreto-ley se expone un proceso similar al que se había desarrollado en EEUU. Desde la década de los años setenta del pasado siglo, también en España se ha venido recurriendo a nuevos sistemas alternativos de resolución de conflictos, entre los que destaca la mediación, que ha ido cobrando una importancia creciente como instrumento complementario de la Administración de Justicia.
El modelo de mediación se basa en la voluntariedad y libre decisión de las partes y en la intervención de un mediador, del que se pretende una intervención activa orientada a la solución de la controversia por las propias partes. El régimen que contiene el real decreto-ley se basa en la flexibilidad y en el respeto a la autonomía de la voluntad de las partes, cuya voluntad, expresada en el acuerdo que la pone fin, podrá tener la consideración de título ejecutivo, si las partes lo desean, mediante su elevación a escritura pública. En ningún caso pretende esta norma encerrar toda la variedad y riqueza de la mediación, sino tan sólo sentar sus bases y favorecer esta alternativa frente a la solución judicial del conflicto. Es aquí donde se encuentra, precisamente, el segundo eje de la mediación, que es la deslegalización o pérdida del papel central de la ley en beneficio de un principio dispositivo que rige también en las relaciones que son objeto del conflicto. (Real Decreto-ley, 5/2012: 18784)
Asimismo, se describe la figura del mediador como un profesional de formación multidisciplinar, con habilidades tanto profesionales como interpersonales que ayuden en la resolución de conflictos.
La figura del mediador es, de acuerdo con su conformación natural, la pieza esencial del modelo, puesto que es quien ayuda a encontrar una solución dialogada y voluntariamente querida por las partes. La actividad de mediación se despliega en múltiples ámbitos profesionales y sociales, requiriendo habilidades que en muchos casos dependen de la propia naturaleza del conflicto. El mediador ha de tener, pues, una formación general que le permita desempeñar esa tarea y sobre todo ofrecer garantía inequívoca a las partes por la responsabilidad civil en que pudiese incurrir. (Real Decreto-ley, 5/2012: 18784)
iii) La mediación como Resolución Alternativa de Conflictos en el ámbito sanitario.
En este contexto de desarrollo de la mediación jurídica, la introducción de la mediación en el ámbito sanitario no fue algo inesperado. En primer lugar, se debió a la explosión de derechos de los pacientes, que desde su nacimiento se han ido equiparando a los derechos de los consumidores, lo cual hace que los conflictos sanitarios puedan verse como conflictos civiles o mercantiles y caigan por ello dentro del marco de la mediación jurídica. En segundo lugar, la mediación hizo que la responsabilidad de la toma de decisiones se fijara más en el paciente, liberando tanto a los profesionales como a los familiares o representantes de la carga de estas decisiones. En tercer lugar, los Comités de ética asistencial funcionaban de modo muy burocrático y poco operativo, por lo que el modelo de mediación podría insuflarles un nuevo papel en la toma de decisiones. Esto es lo que sostienen Diane Hoffman y Naomi Karp en su artículo de 2004, Mediating Bioethical Disputes.
La mediación puede ser atractiva para los comités de ética por una serie de razones. Tal vez lo importante es su atención al contexto. Los comités de ética parecen sentirse incómodos frente a la rigidez de los estándares legales, y prefieren los principios más flexibles de la bioética. Por ejemplo, muchos miembros del comité de ética no querrían tener que basar una decisión sobre el tratamiento de un paciente incapaz sólo en la “evidencia clara y convincente” de los deseos del paciente, como lo exige la ley en varios Estados. En su lugar, preferirían evaluar todas las pruebas pertinentes, incluyendo las opiniones de los más cercanos al paciente. Otro atractivo de la mediación para los miembros de los comités de ética que son principalmente profesionales de la salud es el énfasis que pone la mediación en las relaciones y la comunicación en lugar de la toma de decisiones basada en reglas. Por último, los comités de ética pueden ser atraídos a la mediación porque cambia la responsabilidad de tomar una decisión potencialmente de vida o muerte, que en este caso recae en las partes más afectadas por ella. (Hoffmann & Karp 2004: 11)
Por lo tanto, influidos por las leyes sobre la mediación mercantil, algunos eticistas llegaron a la conclusión de que esta aproximación podía aplicarse a la consultoría de ética clínica. Una de estas personas fue Nancy Dubler, quien en los años 90 había puesto en marcha uno de los primeros servicios de consultoría de ética norteamericanos, en el Montefiore Medical Center de Bronx, NY.
A principios de los 90, se dio cuenta de que la mayoría de los casos derivados a este servicio no eran dilemas bioéticos, sino conflictos [interpersonales], y en la mayoría de los casos la clave para solucionar el caso estaba en el conflicto, y no en el problema ético. Este descubrimiento llevó a Nancy Dubler a otro: que la mediación y sus herramientas de resolución de conflictos podrían ser tan útiles en el ámbito sanitario como se habían mostrado en resolver disputas laborales complejas, casos de custodia de niños, e incluso conflictos internacionales. (Tallon, 2004: XI)
Desde el principio, el servicio de consultoría de ética del Montefiore Medical Center se había propuesto participar en la toma de decisiones sanitarias en los casos donde se les solicitaba su asistencia, pero sin llegar a dirigir este proceso. El papel del servicio de consultoría no era reemplazar el juicio del equipo médico, sino promover un análisis más claro al aplicar el razonamiento de las decisiones judiciales y de la ética en los problemas que surgían en la práctica clínica.
Pronto, el equipo de consultoría empezó a darse cuenta de que el servicio ofrecía mucho más que los conocimientos éticos y jurídicos. Proporcionaba algo nuevo y valioso: un espacio neutro donde los clínicos se podían reunir para debatir la situación de un paciente, el pronóstico esperable, la relación del personal médico con la familia del paciente y las relaciones interfamiliares, y las dinámicas emocionales de estas relaciones. Los médicos de un caso concreto, el personal de la clínica, los médicos especialistas, los residentes, los estudiantes de medicina, las enfermeras, los asistentes sociales y los consultores se reunían y analizaban la historia, el posible desarrollo, los éxitos y los fracasos del plan de atención sanitaria aplicado. En estos debates, no tardaban en salir a la luz algunas de las bases y orígenes de los dilemas que surgían en el caso. Muchas veces, las tensiones entre los pacientes, las familias, y el personal médico reflejaban el mero hecho de que diferentes miembros del equipo médico, que entendían de manera diferente los problemas médicos [del caso] habían comunicado estas perspectivas opuestas al paciente y a la familia, sin haberlos analizado suficientemente junto al equipo médico. No sorprendentemente, el resultado era que varios miembros de la familia habían adoptado opiniones diferentes sobre los hechos médicos y el posible pronóstico. Las inevitables discrepancias que surgían entre los miembros de la familia o entre estos y el equipo médico sobre cómo gestionar la vida o la muerte del paciente a menudo se etiquetaban como problemas de bioética y, por tanto, se acudía al servicio de consultoría de ética.
Algunas veces, el mero hecho de reunir a todos los miembros del equipo de atención en un espacio donde se pudieran escuchar unos a los otros y defender sus puntos de vista tenía como resultado un acuerdo que se podía comunicar al paciente o a la familia. Una vez que desaparecía el conflicto entre los profesionales, a menudo también desaparecía el conflicto entre los deseos de los diferentes miembros de la familia. Este modelo recurrente de resolución de problemas llevó a la teoría de que esta experiencia podía constituir la base para un proceso de intervención bioética más reflexivo. Más concretamente, una década de observaciones nos llevó a una teoría: los desacuerdos en bioética son en principio conflictos, y los problemas relacionados con los derechos de los pacientes y las familias pueden aclararse si se aborda el conflicto con las habilidades de los mediadores. (Dubler & Liebman, 2004: XV)
Con la financiación del United Hospital Fund, Nancy Dubler comenzó a buscar cómo aplicar el modelo de la mediación en el ámbito sanitario. Solicitó la ayuda de expertos en mediación de todo el país para que proporcionaran formación a los consultores de ética, y recogió los frutos de este proceso en el libro Mediating Bioethical Disputes, escrito junto con un especialista en negociación y resolución de conflictos, Leonard Marcus, y publicado en 1994 (Dubler & Marcus, 1994). Más tarde, Nancy Dubler, esta vez con la colaboración de Carol B. Liebman, publicó otra obra, Bioethics Mediation. A Guide to Shaping Shared Solutions (Dubler & Liebman, 2004) que además de incorporar la experiencia de los diez años transcurridos desde la primera, expone la teoría, los fundamentos y las aplicaciones prácticas de este modelo. Como defensoras de la mediación en el ámbito sanitario, en la obra explican cómo la mediación en bioética difiere de la mediación tradicional [o jurídica], y proporcionan una guía práctica de este modelo, acompañada de transcripciones comentadas de algunas sesiones de mediación.
No obstante, la colaboración entre los bioeticistas y los mediadores no siempre fue fácil.
Empezamos el primer día de formación [en mediación] analizando un caso frecuente: un paciente capaz que quiere rechazar los tratamientos de soporte vital, pero cuya esposa quiere que él acepte estos tratamientos y siga viviendo. Legal y éticamente, un paciente capaz de tomar decisiones tiene el derecho a rechazar el tratamiento incluso si el resultado de este rechazo es la muerte; por tanto, podría preguntar un bioeticista, ¿para qué negociar o mediar? Pero como señalaron los mediadores, esta suposición refleja la idea ingenua de que los asuntos relacionados con los derechos legales y el interés ético se desarrollan con claridad y calma. En realidad, el hecho de que un paciente tenga el derecho a decidir puede no significar que el paciente tenga la fuerza emocional de defender este derecho frente a la oposición de un familiar preocupado. Y en la mediación –observaron los mediadores– este proceso es parte del resultado. El objetivo de este primer caso fue llegar a la conclusión de que el paciente tiene el derecho a decidir. Un segundo objetivo fue ayudar a la esposa del paciente y al equipo de atención sanitaria a comprender y apoyar la decisión del paciente. (Dubler & Liebman, 2004: XV)
En consecuencia, en el proceso de introducción de los servicios de mediación en el sistema sanitario, los papeles del consultor y mediador podían verse como distintos. De hecho, uno de los problemas con los que se han encontrado los bioeticistas a la hora de introducir el modelo de mediación en los servicios de consultoría de ética ha tenido que ver con el término “mediación”.
Cuando los programas de mediación de bioética se estaban implementando, muchos bioeticistas eran reacios a utilizar el término mediación porque caracterizaba una situación como un “conflicto”, cuando las partes no lo habían llamado así. Cuando los profesionales de la salud están en desacuerdo sobre el curso a seguir, ellos generalmente perciben su desacuerdo como la búsqueda del “mejor resultado” o del plan de atención que vaya en “el mayor interés” del paciente. Muchos médicos y enfermeras, y también muchos familiares estarían consternados si se les sugiriera que sus desacuerdos han alcanzado el nivel de conflicto, aunque en muchos casos esta sería una descripción correcta.
No obstante, en algunos casos identificar un conflicto como tal, de hecho ayuda a despejar el ambiente, al aclarar los problemas, desmontar algunas de las posiciones de poder que a veces están a la base de los conflictos, y empoderar a los miembros menos influyentes del personal para que puedan hablar y expresar sus preocupaciones. Más aun, denominar una sesión como mediación puede facilitar la introducción de expertos por parte del mediador sin que los demás profesionales se sientan amenazados, porque esa designación se puede utilizar como base para solicitar información nueva o adicional.
Puede haber otro argumento para denominar las sesiones como mediación. Muchos Estados han aprobado legislación que protege la confidencialidad de la información comunicada en el proceso de mediación. Algunas leyes hacen que esta información no se pueda utilizar en procesos judiciales y administrativos, mientras otras leyes otorgan un privilegio a la información comunicada en el proceso de mediación. Especialmente en la mediación de casos de alto riesgo, saber que lo que se dice en las sesiones de mediación no puede “usarse en contra” de los participantes en otros procedimientos si no se llega a un acuerdo, puede ser fundamental para un debate abierto y sincero. (Dubler & Liebman, 2004: XV)
Es claro que el término “conflicto” aquí tiene un sentido muy determinado, quizá muy distinto del uso más común al que estamos más acostumbrados en ética clínica. No significa una mera contraposición de valores, principios o deberes, sino la colisión entre intereses personales, lo que se traduce en un deterioro de las relaciones interpersonales.
El término “conflicto” se ha utilizado para describir una amplia gama de actividades humanas, incluida la hostilidad entre las personas o la guerra internacional. La idea tradicional de conflicto como “lucha o choque de principios” (Oxford Dictionary, 1976) es insatisfactoria porque las disputas interpersonales rara vez se refieren a un choque de principios. Coser (1967, citado en Moore, 1996) ha definido el conflicto más ampliamente como una “lucha entre dos o más personas en torno a valores, la competencia por el estatus, el poder o los recursos escasos” (p. 16). Wertheim, Love, Peck y Littlefield (1998) consideran que el conflicto se produce cuando hay diferencias reales o percibidas de intereses (es decir, deseos, necesidades, temores, preocupaciones) que no pueden satisfacerse simultáneamente. Tillet (1991) cree que el conflicto se manifiesta cuando las necesidades y los valores de dos o más partes son incompatibles.
Se puede argumentar que el conflicto tiene sus orígenes en causas objetivas y subjetivas como la lucha en torno a recursos externos (por ejemplo, poder, tierra o estatus), o puede surgir cuando hay un choque entre las creencias internas, los valores y los intereses de las partes. Autores como Moore (1996) y Tillet (1998) perciben que el conflicto ocurre en varios niveles de conciencia. Estos autores distinguen entre el conflicto latente –que se caracteriza por tensiones subyacentes y a veces no reconocidas– el conflicto emergente –cuando se reconoce la controversia y se conocen las partes, pero aún no ha surgido un proceso para resolver la disputa–, y los conflictos manifiestos, en los que las partes han llegado a un punto muerto a pesar de los intentos de resolución. En esta etapa, el conflicto es manifiesto y las personas pueden perseguir la resolución mediante acciones legales, mediación, negociación o violencia física o verbal. (Manning, 2011: 2-3)
También se discute si es útil distinguir entre conflictos y disputas. Tidwell (1998) considera que los conflictos y las disputas forman parte del mismo continuo y el principal factor diferenciador es que los conflictos tienden a ser de mayor intensidad que las disputas y están menos sujetos a negociación. Tillet (1991) destaca las diferencias entre conflictos y disputas al llamar la atención sobre las fuentes opuestas de tensión. Sostiene que las disputas se producen cuando hay intereses o metas comunes en juego, mientras que el conflicto tiene su origen en diferencias fundamentales en los valores y las necesidades humanas. (Manning, 2011: 2-3)
Visto así, se comprenden las reservas de algunos bioeticistas al uso tanto del término “mediación” como del término “conflicto” a la hora de denominar la resolución de conflictos en el contexto hospitalario.
Estos procesos internos se han denominado “resolución de conflictos”, “gestión de conflictos”, y “solución colaborativa de problemas” –lo que quizás es preferible al término “mediación” porque especialmente para los médicos, “mediación” a menudo se asocia a la idea de litigio, y al estilo típico de la mediación evaluativa que se deriva de ello: el mediador separa a las partes implicadas y las bombardea con las razones por las cuales deberían hacer concesiones a la otra parte. (Morreim, 2014: 28)
iv) La American Society for Bioethics and Humanities y la mediación ética
En la primera edición del Core Competencies (ASBH, 1998) aparecen descritas tres aproximaciones a la consultoría de ética: la “aproximación paternalista” (authoritarian approach), la “pura mediación” (pure facilitation appproach) y la “mediación ética” (ethics facilitation). Sin embargo, en la segunda edición del Core Competencies esta terminología fue parcialmente modificada (ASBH, 2009). La expresión “pura mediación” fue reemplazada por “puro consenso” para alejarse nítidamente de este enfoque y describir de una forma más precisa esta aproximación que implica un consenso a nivel de grupo de modo independiente de los estándares éticos, y de este modo evitar la confusión entre el puro consenso y la mediación ética.
La ASBH considera que tanto la aproximación tradicional como la aproximación de puro consenso son modelos extremos y, por lo tanto, erróneos. La principal característica de la aproximación tradicional, la llamada a veces aproximación “paternalista”, es que enfatiza el papel del consultor como principal tomador de decisiones morales. Eso puede sugerir a los participantes en la consultoría que los valores morales son más importantes que los valores de los demás participantes. Esto puede crear la sensación de que la experiencia del consultor en el análisis ético significa un tipo de “hegemonía” moral, lo que es problemático porque usurpa la autoridad de los principales tomadores de decisiones. Asumir una perspectiva moral paternalista es especialmente inadecuado en la consultoría de ética, y por eso la ASBH no ha apoyado esta aproximación (ASBH, 2009: 9)
Por el contrario, la aproximación de puro consenso tiene como único objetivo alcanzar el acuerdo entre las partes implicadas.
Para ilustrar las deficiencias de esta aproximación, imaginemos que un consultor de ética ayuda a alcanzar un consenso entre la familia de un paciente y el equipo de atención sanitaria. Supongamos que el consenso significa anular las pruebas claras y convincentes de los deseos de un paciente incapaz, expresadas en unas instrucciones previas válidas, y a falta de cualquier razón para dudar de que estas instrucciones previas reflejaran los deseos reales del paciente. En este país, tal consenso se consideraría como fuera de los límites de las normas y estándares éticos y jurídicos ampliamente aceptados, y significaría una violación del derecho a la autonomía del paciente. Por lo tanto, el puro consenso es una aproximación inadecuada a la consultoría de ética y podría minar la credibilidad y la utilidad del servicio […] (ASBH, 2009:9)
Entre estos dos extremos se sitúa una tercera aproximación, la mediación ética, que la ASBH considera la aproximación más apropiada para la consultoría de ética en el ámbito sanitario.
En esta aproximación, el consultor ayuda a aclarar los problemas, a conseguir una comunicación efectiva, y a integrar las perspectivas de las partes implicadas. El consultor ayuda a los tomadores de decisiones a crear un plan que respete las necesidades y los valores de los implicados, y que esté dentro de los límites de los estándares legales y éticos. Muchas de las habilidades de la buena comunicación –es decir, la escucha activa, dar malas anoticias, enfrentarse a decisiones incómodas– todo ello es parte de la mediación ética. Un consultor de ética puede escuchar con empatía a un administrador, a una enfermera, a un médico en una situación difícil que provoca sufrimiento moral, y ayudarles a definir sus valores o compromisos. De este modo, los valores ocultos o sin aclarar se pueden examinar y debatir abiertamente. Cuando el consultor es empático y tiene un interés real en las perspectivas de otros, esto puede llevar a decisiones creativas y de respeto mutuo. El hecho de que el consultor esté familiarizado con los argumentos éticos le puede ayudar a señalar las implicaciones sin aclarar las perspectivas de las partes implicadas, y así permitir que los tomadores de decisiones lleguen a unas conclusiones más firmemente ancladas en la realidad. (ASBH, 2009: 10)
Esta aproximación tiene dos características principales: a) permite identificar y aclarar el origen del problema o conflicto de valores; b) facilita la construcción de una resolución basada en principios éticos. Para identificar y analizar el origen del problema o conflicto de valores subyacente a la consultoría, el consultor de ética debe:
Reunir la información relevante (por ejemplo, a través de diálogos con las partes implicadas, el examen de la historia clínica y de otros documentos relevantes como códigos de ética, libros, o artículos en revistas de la especialidad).
Aclarar los conceptos relevantes (como, por ejemplo, la confidencialidad, la intimidad, el consentimiento informado, el mayor interés).
Aclarar los problemas normativos relacionados (por ejemplo, las implicaciones que tienen en un caso concreto, los valores sociales, la ley, los estándares éticos, y las políticas institucionales).
Ayudar a identificar un rango de alternativas éticamente aceptables en el contexto y proporcionar una argumentación éticamente sólida para cada alternativa.
Una vez que el consultor ético haya ayudado a alcanzar un acuerdo sobre cuál es el conflicto o el problema ético concreto, debe facilitar una resolución que respete los papeles adecuados de las partes implicadas (es decir, los pacientes, las familias, los representantes y los profesionales de la salud). Esto exige que los consultores:
Garanticen que las partes implicadas puedan hacerse oír.
Apoyen a las personas implicadas en la aclaración de sus propios valores.
Faciliten la construcción de creencias, valores y comprensión compartidas y éticamente aceptables en el contexto de la consultoría de ética.
Identifiquen y apoyen a los tomadores de decisiones.
Apliquen la mediación u otras técnicas de resolución de conflictos en los casos donde se trata de un conflicto interpersonal. (ASBH, 2009: 10-11)
A diferencia de otras aproximaciones, la mediación ética reconoce los límites de las soluciones moralmente aceptables impuestos por el contexto en el que se realiza la consultoría de ética.
Al contrario que la aproximación paternalista, la mediación ética enfatiza un proceso inclusivo de construcción de consenso. En esta aproximación se respeta el derecho de las personas a guiarse por sus propios valores morales, al no desplazar la autoridad moral de la toma de decisiones o ceder ante las opiniones morales personales del consultor. A diferencia de la pura mediación, la mediación ética reconoce que los valores sociales, la ley y las políticas institucionales tienen implicaciones para el alcance de un consenso moralmente aceptable. La mediación ética es coherente con los derechos de las personas a guiarse por sus propios valores morales y con la realidad del pluralismo. Por lo tanto, la mediación ética responde a la necesidad de practicar un modelo de consultoría de ética acorde a este contexto social. (ASBH, 1998: 7)
Como sugiere la terminología, la “mediación ética” tiene dos componentes, uno la “ética” y otro la “mediación”. Mark Aulisio analiza en su artículo Meeting the need: Ethics Consultation in health care today (2003) la faceta “ética” de este modelo y sus implicaciones tanto teóricas como prácticas.
Enfatizo aquí, algo artificialmente, el componente “ético”; pues este es lo que distingue la mediación ética de la pura mediación y, en el contexto clínico, hace que la aproximación paternalista sea ilegítima. En la práctica, por supuesto, la “ética” y la “mediación” están unidas. Más aún, cada una de ellas tiene una gran importancia, mientras su importancia en la práctica depende de los detalles concretos del caso. (Aulisio, 2003: 14)
Como refleja el texto del Core Competencies, y como señala Aulisio, la expresión “en el contexto”parece ser la clave para entender la mediación ética.
La “ética” en la consultoría de ética clínica es sustancialmente diferente de la ética especulación académica. En la seguridad de un aula, se pueden adoptar perspectivas morales concretas, analizar sus implicaciones, y sacar ciertas conclusiones (esto se puede hacer, por supuesto, desde un gran número de marcos teóricos morales – utilitarista, kantiano, ética de la virtud, etc.) […] No obstante, para la consultoría de ética clínica la “ética” es profundamente diferente incluso a este nivel teórico, justamente por su dimensión contextual irreducible. En la consultoría ética clínica, los problemas se enmarcan en ciertas realidades sociales y políticas que, incluso si en un aula pueden ignorarse o dejarse de lado para facilitar el debate, en la práctica deben tomarse en serio en la toma de decisiones. Como señala el Informe de la ASBH, algunas de estas realidades sociales y políticas, como los valores sociales fundamentales, la ley y las políticas institucionales, también tienen valor normativo y, por lo tanto, deben fundamentar la toma de decisiones. El más importante de estos es el hecho social y político de que todas las partes traen al caso ciertos derechos morales y políticos fundamentados en nuestro marco socio-político liberal, constitucional y democrático. En la consultoría ética clínica, cuando las partes están en desacuerdo no sobre los “hechos”, sino sobre lo que se debería hacer dados esos hechos (es decir, cuando las personas no comparten los mismos valores), el punto principal, en este contexto social, no debería ser tanto “quién tiene razón”, sino “quién tiene el derecho” (para adaptar una conocida distinción hecha por Dworkin). Por lo tanto, una de las cuestiones éticas fundamentales en la actualidad en la consultoría de ética clínica es a menudo “¿quiénes son los tomadores de decisiones apropiados?”, o, dicho de otro modo, “¿los valores de quién deberían reflejarse en la toma de decisiones?” (Aulisio, 2003: 14-15)
En términos prácticos, lo que en este texto se viene a defender es que un paciente tiene el derecho moral y político de vivir su vida según sus propios valores, e independientemente de si tiene o no razón, estos valores tienen consecuencias en la toma de decisiones clínicas. Este derecho se fundamenta en el valor social de la autonomía, garantizado por las estructuras políticas liberales y constitucionales.
v) Haavi Morreim y la resolución de conflictos en el ámbito clínico
Más recientemente, otros autores probaron otras denominaciones para la mediación ética, intentando evitar algunas resistencias en relación al término “mediación”. Así, Haavi Morreim, cuya carrera profesional se ha desarrollado no obstante dentro del ámbito jurídico, habla preferentemente de “mediación en el ámbito clínico” (Haavi Morreim, 2015: 843). En efecto, esta autora, distanciándose del modelo tradicional de consultoría de ética, propone una “aproximación neutral”.
Dicho brevemente, puedo afirmar que mi propia aproximación a la consultoría de ética tiende a ser no directiva. Voy a distinguir entre lo que podemos llamar el “modelo médico” tradicional de consultoría y un modelo “de mediación”. El modelo médico, según mi definición, es principalmente un proceso de recogida de información [por el consultor] de diferentes personas implicadas en la situación, seguida por la formulación de una recomendación y su transmisión al equipo, sea de forma oral, sea introduciéndola en la ficha médica o historia clínica del paciente. Este modelo a menudo no requiere que el consultor tenga conversaciones razonadas y cuidadosas, es decir, que use unas buenas habilidades de comunicación.
La principal posible desventaja del modelo médico, en mi opinión, es que, puesto que las personas son conscientes de que el consultor finalmente va a “tomar partido”, favoreciendo una aproximación y no otra (o, como mínimo, desfavoreciendo algunas aproximaciones aunque considere que más de una opción es aceptable), las personas pueden estar en guardia, en su manera de comunicarse. Sus descripciones pueden ser más un intento de influir en la recomendación del consultor, que de describir completamente lo que de verdad está pasando –el fondo de la historia, los objetivos subyacentes o los hechos incómodos que no han sido expuestos.
Para mí, una aproximación mediadora de verdad en general incluye unos principios básicos que han de comunicarse a todos los participantes:
“No estoy aquí para tomar partido.”
“No estoy aquí para decirle a nadie qué debe hacer.”
“Lo que se me diga en privado se quedará en privado.”
Obviamente, puede haber excepciones a cualquiera de estos tres principios, pero, en conjunto, esta es una aproximación muy diferente a la consultoría. En mi opinión, es mucho más probable generar la confianza personal que el consultor necesita para saber lo que de verdad está pasando – esas historias de fondo que pueden mostrar una imagen muy distinta, en comparación con las descripciones que se hacen con el fin de influir al consultor.
Una buena ética comienza con buenos hechos, se nos dice, y, para mí, la mejor si no la única manera de conocer los hechos reales (más allá de las descripciones más superficiales hechas para influir al consultor) es ganarse la confianza de los participantes en suficiente medida como para que estén dispuestos a decir las cosas que inicialmente no estaban dispuestos a revelar. Estas son a menudo cosas que se deben conocer si se quiere que la consultoría lleve a una decisión o a un resultado duradero, y no sea solamente una situación de intimidación, sea por parte del equipo al paciente o a la familia, o al revés.
Porque también estoy formada como abogada y veo los conflictos a otros niveles del sistema de salud, he estado trabajando con el Colegio de Abogados de EEUU para analizar las maneras en que la resolución de conflictos puede hacerse ampliamente disponible y fácil de usar en todo el sistema sanitario. Esto incluye [los conflictos entre] los médicos y la administración, las enfermeras, los médicos y las enfermeras, los administradores, etc. Todo ello es importante. (Haavi Morreim, Correspondencia personal del 5 de junio de 2017)
Este enfoque de resolución de conflictos se engloba más ampliamente en lo que Morreim denomina “mediación en el ámbito clínico”, y se opone, por un lado, a la mediación jurídica y, por otro, a la “mediación bioética”. En el primer caso, la mediación clínica tiene una ventaja sobre la mediación jurídica. Generalmente la mediación jurídica tiene lugar en una única sesión (a menudo, en un día muy largo), a veces acompañada por una sesión de seguimiento, y solamente están presentes las partes en conflicto y sus abogados. En la mediación clínica tales sesiones son a menudo imposibles y muchas veces no resultan necesarias, o ni siquiera útiles. Aunque la vida en el ámbito clínico corre a gran velocidad, al mismo tiempo las situaciones que necesitan de mediación implican a pacientes con casos complejos y periodos bastante largos de hospitalización. A menudo un mediador puede usar una gran flexibilidad para reunirse en cualquier momento, en cualquier lugar, con cualquier persona. Por otra parte, a diferencia de la mediación bioética, la mediación en el ámbito sanitario no se centra únicamente en los conflictos éticos, sino que abarca otros muchos conflictos en el ámbito sanitario, como los conflictos laborales, los conflictos interpersonales, los conflictos profesionales, etc. (Morreim, 2015: 849, 852)
Otra diferencia importante, en la perspectiva de Morreim, es distinguir la mediación en el ámbito clínico de la consultoría de ética. La autora argumenta que estos dos servicios no deben confundirse, puesto que su objetivo final es muy distinto.
[…] La mediación en el ámbito sanitario, como se describe en este artículo, tiene diferencias significativas frente a la mediación bioética, tal como se describe esta en la literatura. […] En resumen, la mediación y la resolución de conflictos deben distinguirse claramente de la consultoría de ética, cuyo objetivo final es a menudo la formulación de una recomendación por parte del consultor. En la mediación -básicamente, una negociación asistida por una tercera parte neutral– el mediador ayuda a las partes en conflicto a analizar sus propias prioridades y llegar a su propia resolución. Aparte de promover la autonomía de las partes implicadas, los valores clave de la mediación, la confidencialidad, la neutralidad y la imparcialidad, están pensadas para promover la confianza sin la cual sería imposible conocer las historias más complejas que generalmente subyacen a la información inicial que las personas presentan, o sacar a la luz los intereses que están detrás de las expectativas de cada parte. Sin un alto nivel de confianza a lo largo de la conversación, es a menudo imposible alcanzar una resolución durable y verdadera. […] Las características clave del ámbito sanitario hacen que sea prácticamente imposible mantener esta confianza si el mediador actúa a la vez como consultor, ofreciendo consejo, es decir, presionando a las partes a ir en una dirección en vez de otra(s). Por lo tanto, los servicios de mediación deberían distinguirse claramente de la consultoría. (Morreim, 2015: 844)
Son varias las principales claves de la mediación en el ámbito clínico. La primera tiene que ver con el objetivo de alcanzar una resolución durable.
Primero, las partes deben asumir de verdad (es decir, apoyar personalmente, estar de acuerdo con) la resolución con la que culmina el proceso de mediación. A veces en la atención de pacientes críticos, los profesionales de la salud “obtienen el consentimiento” u “obtienen la orden de no reanimación” recitando de un tirón una letanía de hechos, a lo que la otra persona responde con un gesto de aceptación o una firma en un documento. En algunos casos, los mismos profesionales están consternados (¡consternados!) más tarde, al oír que la otra persona ha cambiado de opinión. La aceptación no significa estar realmente de acuerdo, y un “acuerdo” como este puede fracasar, y de hecho a menudo fracasa, rápidamente. Por lo tanto, los mediadores clínicos deben buscar un acuerdo que es apoyado verdaderamente por las personas que están en conflicto. (Morreim, 2015: 850)
Este tipo de acuerdo se opone al tipo de mediación puramente jurídico, puesto que una mediación jurídica exitosa acaba con un contrato firmado por todas las partes y es legalmente ejecutable aunque las partes implicadas cambien de opinión, mientras que la mediación en el ámbito sanitario un acuerdo clínico generalmente no se puede ejecutar de la misma forma, y será aplicable en la medida en que nadie haya cambiado de opinión o no hayan cambiado las circunstancias.
Segundo, la durabilidad requiere que no se apliquen limitaciones externas que pueden anular incluso un acuerdo genuino. Algunas limitaciones tienen que ver con la realidad práctica. […] Otras limitaciones tienen que ver con las políticas institucionales. Por ejemplo, una familia puede querer que su padre conectado a un ventilador mecánico sea trasladado de la UCI a una habitación normal, pero las políticas institucionales del hospital y las condiciones logísticas pueden hacer que esto sea imposible. Más aún, ciertas leyes pueden aplicarse en cada caso. La marihuana médica no es legal en algunos Estados, por más beneficios que pueda traer a un paciente concreto. (Morreim, 2015: 851)
A la lista de limitaciones anteriores de orden práctico, institucional y legal, Morreim añade otras desde el punto de vista de una concepción tradicional de la mediación bioética: las limitaciones de orden ético. Desde una aproximación tradicional se ve a la mediación bioética como un proceso subordinado a la consultoría de ética, promoviendo, como lo describe Dubler, “una resolución basada en principios”:
Una resolución basada en principios es un “acuerdo que identifica un plan que se atiene a los principios éticos aceptados, las normas legales, y las reglas morales definidas por la ética, la legislación y los tribunales, y que facilita contar con un plan claro para las intervenciones futuras.” (Morreim, 2015: 851)
En otros términos, y volviendo a citar a Nancy Dubler, Morreim considera que la aproximación tradicional a la mediación bioética se limita a “proporcionar información, reforzar las normas y asegurarse de que las soluciones alcanzadas están conformes con las guías de ‘buenas prácticas’ clínicas” (Morreim, 2015: 851) Incluso, al parecer, las reglas sobre la autoridad y responsabilidad en la medicina clínica se supone que son “claras y definidas”, aunque su puesta en práctica no lo sea.
Para Morreim, sin embargo, el principio más importante y por encima de todos los demás es que en la mediación, la “moneda de cambio” es la confianza. Esto es especialmente cierto en la mediación en el ámbito clínico. Uno de los mayores servicios que puede proporcionar un mediador es ganarse la confianza de las personas lo suficiente como para que las personas que están profundamente implicadas en el conflicto estén dispuestas a confesarle sus peores temores, contar lo que de verdad ha pasado antes de los acontecimientos presentes, y describir qué cursos de acción o concesiones les parecerían aceptables. Solo entonces las personas implicadas en el conflicto pueden sentirse suficientemente cómodas como para empezar un proceso de resolución colaborativa de problemas y llegar a una resolución durable. Dicho de otro modo, solo cuando la confianza en el mediador y en el proceso de mediación es fuerte, hay una alta probabilidad de que las partes se impliquen en un proceso colaborativo de tormenta de ideas y resolución creativa de problemas que puede llevar a una solución en la cual nadie había pensado desde el principio. (Morreim, 2015: 851)
Por lo tanto, está claro que la confianza es fundamental para alcanzar el primer elemento de una resolución durable: el verdadero consenso. En este momento, el desafío al que se enfrenta el mediador se centra en el segundo elemento, que son las limitaciones: cómo el mediador puede introducir una negativa sin romper la confianza (Morreim, 2015: 851).
Morraim analiza una a una, cada tipo de limitación: los aspectos prácticos, las políticas institucionales, la ley, y la ética. En todo caso, “la prueba en la realidad”, como se le llama a veces, debe ser, por supuesto, parte de la mediación que lleva a una resolución durable. Pero debe hacerse con el mayor cuidado.
Nos interesa analizar la limitación ética tal como la formula Morreim:
Aquí, el modelo clásico de mediación bioética que describimos más arriba se vuelve muy problemático. Se trata de una situación en la cual el mediador es tanto consultor como mediador, un asesor que circunscribe los parámetros éticos, incluso cuando usa las técnicas de la mediación tradicional para facilitar (mediar) un debate sobre estos parámetros. De hecho, “los mediadores bioéticos a menudo están implicados en el seguimiento de la implementación de un acuerdo” –por lo tanto, son “guardianes” (encargados del cumplimiento), tanto después de la mediación, como durante.
Desafortunadamente, el mediador que le dice a una parte que “la opción que ellos desean no es ética” causa dos problemas. Primero, cuando el conflicto de verdad se construye en torno a los valores morales (es decir, si no resulta ser, después de una inspección más atenta, otro problema muy diferente, como una comunicación deficiente), esta afirmación es intelectualmente insostenible. Por definición, los valores y las creencias “básicas” son tan fundamentales, que forman la base de todas las demás. Ellos representan los principios de responsabilidad final que perduran cuando ya no podemos decir “A es verdadero porque B, y B es verdadero porque C…” Ellos son los valores y las creencias que están más allá de la defensa lógica, y cualquier intento de defenderlas sería un razonamiento circular. Si la esposa de un paciente terminal cree que todo momento de la vida es infinitamente preciosa, independiente de la calidad de vida, no tiene mucho sentido que el mediador declare que ella está equivocada, y que “la muerte puede ser preferible a prolongar el proceso de la muerte en niños o pacientes incapaces.” Esta lucha se reduce a un conflicto de “es así/no es así.”
Segundo, al adoptar el papel de árbitro de lo que es correcto, el mediador se ha transformado en otro adversario más en la lucha. Tal imposición de la “autoridad” se hará ciertamente con el precio de dañar la confianza e reducir de manera dramática las posibilidades de llegar a un verdadero acuerdo. Por definición, los conflictos de valores fundamentales no pueden resolverse a través de una argumentación lógica. Pero esto no excluye que se pueda llegar a acuerdos orientados hacia procesos, sobre cómo se tomarán las decisiones y quién las tomará.
La idea de que un mediador velará por la aplicación del acuerdo también es una idea muy preocupante. La base de la confianza sobre la cual se fundamenta una buena mediación es el hecho de que el mediador es imparcial, es decir, no favorece a ninguna de las partes. En la mediación jurídica, el mediador no está casi nunca implicado en la aplicación del acuerdo. Las partes pueden decidir si este se aplica o no. Más importante, un mediador que sirve como “guardián” del acuerdo está, de hecho, tomando partido – muy probablemente sin saber si un cambio en las circunstancias haría que el acuerdo fuera menos deseable para ambas partes, o incluso si el acuerdo no se fundamenta, de alguna manera, en informaciones completas y correctas desde el principio.
En el ámbito clínico es especialmente difícil considerar a los mediadores como encargados del cumplimiento de los acuerdos. Incluso un acuerdo bien concebido y negociado de forma razonada puede hacerse menos útil cuando la situación clínica del paciente cambia, o cuando cambia la manera de pensar de las partes. Si por cualquier razón el acuerdo empieza a derrumbarse, un mediador puede ser mucho más útil si ayuda a las personas a renegociar, en vez de decir: “Habéis llegado al acuerdo de hacer X y no podéis cambiar de opinión.” (Morreim, 2015: 852)
En cuanto a los factores clave de un servicio de consultoría para la resolución de conflictos, Morreim propone lo siguiente:
Partiendo de estas observaciones, llegamos a la pregunta de cómo podría estructurar un comité de ética un servicio de consultoría para la resolución de conflictos. Como analizamos anteriormente, las instituciones sanitarias necesitan ofrecer servicios de gestión de conflictos, y los comités de ética podrían resultar ser una plataforma adecuada para ello.
Según lo anterior, los papeles del mediador y del consultor bioético deben distinguirse claramente. Ambos tipos de servicio necesitan usar habilidades de comunicación de alta calidad, por supuesto. El consultor necesita discernir, en primer lugar, si un problema ético concreto es de hecho un fallo en la comunicación o una falta de información - un fenómeno común. Sin embargo, una vez que estos casos se han abordado, por lo general el trabajo del consultor para los casos restantes es hacer una recomendación - a posicionarse, en una dirección u otra.
La tarea del mediador es evitar hacer esto. Por todas las razones expuestas anteriormente, en situaciones donde el objetivo es resolver conflictos, generalmente la resolución debe surgir de las personas implicadas en el conflicto, no como una imposición o incluso una fuerte influencia desde el exterior. Es cierto que la “propuesta del mediador” es una parte reconocida de la caja de herramientas del mediador jurídico. Sin embargo, los mediadores generalmente están de acuerdo en que debe utilizarse raramente, o incluso nunca, y su uso suele ser una señal de que el mediador simplemente se ha quedado sin habilidades.
Lo ideal sería que estos dos tipos de servicios muy diferentes -la consultoría y la mediación- deberían realizarlos personas diferentes, a pesar de que ambos necesitan buenas habilidades de facilitación. En principio, la misma persona podría, por supuesto, prestar ambos servicios, del mismo modo que, en el mundo jurídico, la misma persona puede servir de árbitro en un caso y de mediador en otro. La desventaja de tal superposición en la asistencia sanitaria es más social que teórica. Si la misma persona frecuentemente sirve como consultor para un grupo de personas, por ejemplo, para el equipo de la UCI, puede ser difícil para ese equipo entender que la mediación es un papel completamente diferente. Recíprocamente, puede ser difícil para el mediador resistir a la tentación, o incluso al hábito, de opinar en momentos críticos cuando muchas de las personas presentas esperan consultoría. Al final, es difícil evitar una mezcla de los roles, lo que probablemente vaya en detrimento de la mediación. Si por razones económicas o logísticas los consultores y los mediadores no pueden ser personas diferentes, una persona que presta ambos servicios en la institución debe dejar bien claro cuál es el “sombrero” que lleva en una ocasión determinada e indicar claramente a las personas implicadas qué esperar o no esperar. El mediador debe decir “Yo no estoy aquí para decirle a nadie lo que debe hacer”, mientras el consultor dirá, “Yo investigaré y luego sugeriré lo que creo que se debería hacer”. No debemos proponer que la mediación debe reemplazar a la consultoría de ética, pero, por lo menos, la mediación debe preservar los elementos más fundamentales de la resolución de conflictos: neutralidad, imparcialidad, confidencialidad y confianza.
En términos más generales, los servicios de resolución de conflictos son necesarios en todo el ámbito sanitario, no sólo para las disputas de bioética, sino también a nivel amplio, para ayudar a las personas a resolver la interminable variedad de conflictos en este ambiente de alto estrés, desde los conflictos profesionales, hasta los casos para los que podría ser necesario llamar al personal de seguridad. Algunas instituciones tienen la suerte de poder contar con los servicios de un despacho de mediación independiente o un servicio similar de gestión de conflictos. A falta de un despacho de mediación independiente, los comités de ética podrían cumplir bien este papel. (Morreim, 2015: 853)
vi) Nancy Dubler y el modelo STADA
Siguiendo este mismo modelo, Nancy Dubler, en una entrevista de 2015, describe los principios por los que debe guiarse la práctica de la mediación ética.
Un equipo de consultoría de ética llega y –yo siempre digo que esto es lo primero que se debe hacer– se reúne con el personal médico, porque, si hay desacuerdos entre ellos, esto será visible. También se debe intentar hacerse una idea de cuáles son los problemas.
Hay que leer la historia clínica. Hay que ser informado sobre el caso. Pero, el mediador es neutral, y trae su neutralidad a una situación difícil. Una vez que se ha reunido con el personal, ha leído la historia clínica y ha entendido la situación, el mediador debe reunirse con algunos grupos pequeños de personas, junto con el paciente y la familia.
La razón por la cual no me reúno solamente con el paciente y la familia es porque no quiero crear una dicotomía, una situación de uno contra otro. Algunos miembros del personal deben estar presentes, también el paciente y su familia. (Caplan y Dubler, 2015: 3)
A partir de estos principios, Nancy Dubler describe un modelo de mediación en cinco pasos, que denomina, siguiendo el acrónimo en inglés, STADA.
El acrónimo STADA está formado por cinco letras S-T-A-D-A [que se corresponde a los cinco pasos del modelo de mediación]:
S, sit (sentarse). Puede parecer extraño, pero la mayoría del personal médico que ha estado en contacto con el paciente y la familia suele entrar, quedarse de pie al lado de la cama, y después se va. [El paciente y la familia] nunca saben cuándo ellos se irán. Entonces, la primera cosa que hago es pedir a todos que se sienten.
T, tell (hablar). Háblenme sobre mamá. Normalmente, quien participa [en la consultoría] es la familia, no el paciente. El personal médico es experto en medicina, pero la familia es experta en [quién es] mamá. Háblenme sobre mamá. ¿Quién es ella? ¿Cómo era ella hace dos semanas, o hace un mes, o hace seis meses? Ahora está muy enferma, no puede comunicarse, se le ve muy mal, pero ¿cómo era ella antes? (Caplan y Dubler, 2015: 3)
Con este paso, dice Dubler, se consiguen dos cosas. Primero, que el paciente esté implicado en el diálogo lo más posible, y se crea la ficción de que él está presente, aunque no lo esté. Y segundo, también se da poder a la familia para que pueda hablar del paciente y, por lo tanto, se ayuda a corregir los desequilibrios de poder.
El siguiente paso es “admirar” (A), un término que Dubler utiliza en el sentido amplio y emotivo, y a él sigue otro paso, esencial, que es el debate (D) con la familia:
A, admire (admirar) Una de las cosas que hacen los mediadores es reconfortar, hacer que las personas se sientan bien. [El mediador puede decir:] Gracias por venir, familia. Sé que es difícil para Uds. estar aquí. Sé que han tenido que coger un día libre del trabajo, pero lo agradecemos mucho porque Uds. son los expertos en mamá. Aquí están los expertos en medicina.
D, discuss (debatir lo que está sucediendo). Ése es el cuarto paso. Muchos consultores entran y le dicen al interno o residente, como harían en cualquier consulta [o sesión clínica]: “Por favor, presente el caso”. No, no. Este es el cuarto paso: Vamos a hablar sobre lo que ha sucedido.
Esta comunicación previa con la familia, el debate entre el consultor, el equipo médico y la familia, Dubler piensa que es un requisito esencial para alcanzar el equilibrio al que se refería anteriormente. En la medida en que esto permite tener en cuenta los sentimientos de la familia, crear el clima de confianza que puede llevar a una mejor salida de la situación. En este sentido es importante entender cómo de asustados están siempre el paciente y la familia, al contrario que el personal médico, que no tiene miedo. El equipo médico puede estar preocupado, o pueden estar perplejo, pero la familia está aterrorizada. Algo importante está sucediendo con el paciente, y puede ser que existan consecuencias negativas para su salud, que pongan incluso en riesgo su vida. Por lo tanto, ante una situación de angustia, la familia necesita ser reconfortada, consolada y dotada de poder.
Finalmente, hay que preguntar por la evolución o pronóstico del caso y las posibles opciones de respuesta. Es lo que Dubler identifica con “preguntar” (A):
A, ask (preguntar qué debe suceder a continuación). Este es el paso final. Puede que no ocurra en esa primera reunión, porque una de las cosas que un mediador hace –como bioeticista– es tratar de asegurarse de que todas las opciones están claras. Desde el punto de vista médico, esta es la situación del paciente. Hay muchas opciones para lo que podría suceder, y esas necesitan ser identificadas y explicadas antes de que las personas puedan pensar. (Caplan & Dubler, 2015: 3)
Por lo tanto, uno de los caminos que llevó a Dubler a la mediación fue la idea de que el trabajo del mediador es equilibrar el juego, para eliminar o limitar las disparidades de poder y conocimiento que separa a las partes. (Caplan & Dubler, 2015: 3). No es la única característica de su interesante propuesta. De hecho, difiere de otros estilos de mediación en un punto fundamental, cual es el de la neutralidad. Según el modelo de mediación ética, la neutralidad es una característica fundamental del mediador, dado que, por una parte, intenta evitar la aproximación paternalista, que implica el conocimiento de unos ciertos valores objetivos, absolutos, etc., y por otra, no caer en las implicaciones que tendría dar una recomendación a un paciente y que ello pudiera cargar al consultor con una responsabilidad jurídica no querida. Ahora bien, como dice Nancy Dubler,
Ofrecer opciones sin hacer recomendaciones es un intento de huir de la responsabilidad por parte del equipo médico. Lo ingenioso de la consultoría de bioética es liberar a la familia de la sensación de que tiene la responsabilidad final sin quitarles el poder [a los médicos]. Esto es difícil. Pero sería una negligencia grave (dereliction of duty) dejar [pongamos por caso] a unos padres con la idea de que, si su hija muriera en la mesa de operaciones, la culpa sería de ellos.
Se trata de un punto fundamental que probablemente humaniza un poco el supuesto carácter neutral del mediador. Como comenta el Dr. Caplan, muchos médicos y enfermeras creen que su único papel es ofrecer las opciones sin hacer recomendaciones, o decir cuáles sería las mejores.
No me parece que este sea un uso correcto del conocimiento y de la experiencia clínica, dejar toda la responsabilidad en el paciente o en los familiares. Ellos quieren consejos. Ellos quieren oír qué piensa el equipo o el médico que es la mejor opción. Ellos no deberían aceptar de modo automático la recomendación del médico o del equipo, pero sí quieren oírla. Normalmente detrás de esos juicios hay mucha experiencia.
Creo que esta es una idea fundamental. [Los profesionales de la salud] no deben tener miedo de dar consejos o hacer recomendaciones. Pienso que [hacer recomendaciones] es coherente con nuestra idea habitual de que el paciente está en la situación de dar su consentimiento informado. (Caplan y Dubler, 2015: 4)
Para Nancy Dubler, esta es una diferencia esencial en la concepción de consentimiento que debe adquirir el profesional de la salud. No se trata tanto de un consentimiento informado, o meramente informado, como de un consentimiento “aconsejado”. Más aún, la falta de recomendaciones por parte del equipo médico puede incluso interpretarse como una acción “punitiva” e incorrecta para la familia de un paciente. El conocimiento, la experiencia y la distancia emocional del caso por parte del equipo médico, son factores que pueden ayudar en la toma de decisiones y aliviar la carga de las familias. (Caplan y Dubler, 2015: 5)
En definitiva, la mediación ha pasado por distintas fases y ha recibido la influencia de distintas instituciones y autores. En cuanto a las primeras, la VA y la ASBH han hecho el mayor esfuerzo institucional por ofrecer un modelo de consultoría de ética a través del modelo de mediación ética, colocando este entre el tradicional paternalismo y el puro consenso. Por su parte, dos autores, Nancy Dubler y Haavi Morreim, han introducido matices en el estilo de mediación ética de acuerdo con su experiencia práctica. Quizá la última propuesta, la de Nancy Dubler, resulta la más atractiva. No solo tiene el mérito de introducir la consultoría en una institución sanitaria, sino que, finalmente, ofrece un modelo más humanizador al otorgar a la “recomendación” un papel esencial del proceso de mediación.
c) Del modelo interpretativo al modelo deliberativo
Siguiendo los modelos de Ezequiel Emanuel y Linda Emanuel, hasta ahora hemos visto el modelo paternalista, o como también se ha llamado desde la psicoterapia, directivo, y el modelo informativo o no directivo, que aunque puede tomar distintas formas, tiene puntos en común con el modelo de mediación en general. No obstante, la mediación no es heredera únicamente del modelo informativo. Como hemos podido ver, hay diferentes matices dentro del modelo de mediación, y algunos de ellos se desarrollaron a partir del modelo interpretativo. De ahí que tengamos que analizar ahora este modelo, el modelo interpretativo, con el objetivo de dar el paso, definitivamente, al modelo que propondremos aquí: el modelo deliberativo.
No es extraño que el modelo de mediación tenga por base tanto el modelo informativo como el modelo interpretativo. De hecho, el modelo informativo y el modelo interpretativo coinciden inicialmente. En la relación clínica, en ambos casos el médico “informa al paciente sobre la naturaleza de su afección y sobre los riesgos y beneficios de cada intervención posible.” (Emanuel et al, 1994: 111) Sin embargo, al contrario que en el modelo informativo, en el modelo interpretativo el médico tiene el objetivo de “determinar los valores del paciente y qué es lo que realmente desea en ese momento, y ayudarle así a elegir de entre todas las intervenciones médicas disponibles aquellas que satisfagan sus valores” (Emanuel et al, 1994: 111). Esto exige una labor de clarificación de valores por parte del médico, pues el paciente no siempre conoce sus propios valores, o incluso su alcance.
Según este modelo los valores del paciente no son necesariamente fijos ni conocidos por él. A menudo están poco definidos y el paciente los comprende solo parcialmente; pueden entrar en conflicto cuando se aplican a situaciones concretas. Por consiguiente, es tarea del médico con el paciente aclarar y hacer coherentes estos valores. Para ello el médico trabaja con el paciente intentando reconstruir sus objetivos, sus aspiraciones, sus responsabilidades y su carácter. Situándonos en el extremo, el médico debe concebir la vida del paciente como un todo discursivo desde donde se determinan sus valores y sus prioridades. De esta manera el médico determina qué pruebas y tratamientos desarrollan mejor estos valores. Y lo que es más importante, el médico no debe imponer sus órdenes al paciente, sino que es el paciente quien en última instancia decide qué valores y formas de actuar se ajustan mejor a lo que él es. El médico nunca juzga los valores del paciente; le ayuda a comprenderlos y a valerse de ellos en el contexto médico.
En este modelo el médico es un consejero, desarrolla un papel consultivo similar al de un gabinete ministerial para un jefe de Estado, facilitando al paciente la información relevante, ayudándole a aclarar valores y sugiriéndole las intervenciones médicas que mejor los lleven a cabo. Las obligaciones del médico incluyen todas aquellas enumeradas en el modelo informativo, pero también requieren incorporar al paciente en un proceso global de análisis. Por lo tanto, la autonomía del paciente se concibe como una autocomprensión; el paciente llega a conocer más claramente quién es y cómo las distintas opciones médicas afectan a su identidad. (Emanuel et al., 1994: 111)
Esta descripción del modelo interpretativo lleva a E. Emanuel y L. Emanuel a presentar las fortalezas y debilidades de este modelo. Por ejemplo, el modelo interpretativo corrige la deficiencia del modelo informativo, dado que este no fomenta la autorreflexión ni la autonomía del paciente al atender exclusivamente a los hechos del caso y no a los valores del paciente. Sin embargo, el modelo interpretativo sigue presentando algunas deficiencias.
La especialización técnica dificulta que los médicos cultiven las habilidades necesarias para el modelo interpretativo. Con aptitudes interpretativas y tiempo limitado los médicos pueden, sin darse cuenta, imponer sus propios valores bajo el aspecto de articular los valores del paciente. Y los pacientes, abrumados por su situación médica y la falta de claridad en sus puntos de vista, pueden aceptar con demasiada facilidad esta imposición. Dichas circunstancias pueden hacer que, en la práctica, el modelo interpretativo se convierta en paternalista.
Además, si la autonomía se entiende como autocomprensión, no permite juzgar los valores del paciente o tratar de persuadirle para que adopte otros. Esto limita las orientaciones y recomendaciones que el médico puede ofrecer al paciente. Y si vamos a la práctica, especialmente en medicina preventiva o en intervenciones que persiguen reducir riesgos, los médicos intentan persuadir a los pacientes para que adopten determinados valores relacionados con su salud. Con frecuencia instan a los pacientes con niveles de colesterol elevados y que son fumadores a cambiar sus hábitos dietéticos, a dejar de fumar, y a comenzar programas de ejercicio antes de iniciar el tratamiento farmacológico. La justificación dada para estos cambios es que los pacientes deberían valorar su salud más de lo que lo hacen. De forma similar, los médicos tratan de persuadir a sus pacientes infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) que puedan realizar prácticas sexuales de riesgo, tanto de que se abstengan como de que adopten prácticas de “sexo seguro”. Estas sugerencias no se hacen solo para promover la salud de los pacientes infectados por el VIH, sino que constituyen una llamada para que asuman su responsabilidad para con los demás. En consecuencia, al evitar los juicios de valor, el modelo interpretativo parece caracterizar de forma incompleta las interacciones médico-paciente ideales. (Emanuel et al, 1994: 120)
Dadas estas objeciones, parece lógico que Ezequiel Emanuel y Linda Emanuel presenten un último modelo, el deliberativo, en el intento de dar respuesta definitiva a la búsqueda del modelo de relación clínica ideal. El modelo deliberativo es el más completo de los descritos por E. Emanuel y L. Emanuel, puesto que supone tanto que el médico presente la información al paciente, como que le ayude a aclarar y conocer sus propios valores y consecuencias de estos. Yendo más allá, el objetivo del médico en este modelo es ayudar al paciente “a determinar y elegir de entre todos los valores relacionados con su salud y que pueden desarrollarse en el acto clínico, aquellos que son los mejores.” (Emanuel et al., 1994: 112)
Con este fin el médico debe esbozar la información sobre la situación clínica del paciente y ayudarle posteriormente a dilucidar los tipos de valores incluidos en las opciones posibles. Entre los objetivos del médico se incluye indicar por qué ciertos valores relacionados con la salud tienen más valor y se debe aspirar a ellos. Llevado hasta el extremo, médico y paciente deben comprometerse en una deliberación conjunta sobre qué tipo de valores relacionados con la salud puede y debe buscar el paciente. El médico analizará solo los valores relacionados con la salud, esto es, valores que afectan o son afectados por la enfermedad del paciente y su tratamiento, y tendrá presente que muchos elementos de la moralidad no están relacionados con la enfermedad del paciente o con su tratamiento, y que se sitúan fuera del alcance de su relación profesional. Además, no debe ir más allá de la persuasión moral; en última instancia, se debe evitar la coacción, y será el paciente quien defina su vida y seleccione el orden de valores que va a asumir. Al comprometerse en esa deliberación moral, médico y paciente juzgan la utilidad y la importancia de los valores asociados a la salud. (Emanuel et al., 1994: 112)
El modelo deliberativo fomenta la autonomía del paciente. A diferencia del modelo interpretativo, en el que el médico asume el papel de consejero, en el modelo deliberativo el médico asume el papel de “maestro o amigo, comprometiendo al paciente en un diálogo sobre qué tipo de actuación sería la mejor.” (Emanuel et al., 1994: 112). De esta manera,
El médico indica no solo qué es lo que el paciente podría hacer sino también, conociendo al paciente y deseando lo mejor para él, qué debería hacer, qué decisión respecto al tratamiento médico sería la más adecuada. La autonomía del paciente se concibe como un autodesarrollo moral. El paciente está capacitado, no solamente para seguir unas preferencias irreflexivas o unos valores establecidos, sino también para analizar, a través del diálogo, los distintos valores relacionados con la salud, su importancia, y sus implicaciones en el tratamiento. (Emanuel et al., 1994: 112)
Por lo tanto, este modelo es el que los autores del artículo apoyan, puesto que reúne unas condiciones importantes que deberían caracterizar la relación médico-paciente. Primero, es el modelo que más autonomía ofrece al paciente. Esto implica más que la autoridad y el control sobre las decisiones relacionadas con la salud, puesto que requiere que los individuos “puedan formarse una actitud crítica sobre sus propios valores y preferencias; que determinen, tras una reflexión, si estos valores son aceptables, y si son los más adecuados para justificar sus acciones, y posteriormente que sean libres para poder llevar a cabo aquellas que realicen estos valores.” (Emanuel et al., 1994: 122) Segundo, el médico ideal, caracterizado por este modelo, no solamente conoce y transmite al paciente la información más relevante, sino que “integra la información y los valores relevantes para hacer una recomendación y, a través del diálogo, intenta persuadir al paciente para que acepte esta recomendación, así como la intervención que mejor garantice su bienestar global.” (Emanuel et al., 1994: 122) Tercero, el modelo deliberativo se aleja del paternalismo. Cuarto, los valores del médico son importantes para los pacientes y sirven de base para que estos elijan su médico. Y, finalmente, quinto, los médicos no solo deben ofrecer terapias que se adecuen a los valores elegidos por el paciente, sino que también deben promover valores relacionados con la salud.
El modelo deliberativo, aunque el más completo de los presentados por E. Emanuel y L. Emanuel, no ha estado libre de críticas. La principal objeción a este modelo ha sido, en el contexto de una sociedad pluralista, en la cual las personas poseen valores que no pueden ser juzgados, si es propio de los médicos juzgar los valores de los pacientes o promover determinados valores relacionados con la salud, lo que puede llevar a conflictos de valores con los pacientes o con otros médicos. Otro argumento en contra de este modelo ha sido una posible malinterpretación de la interacción entre médico y paciente, puesto que el objetivo de los pacientes es recibir atención de sus médicos, y no involucrarse en una discusión moral o en una revisión de sus valores. Finalmente, se ha dicho que, al igual que sucede con el modelo interpretativo, en la práctica el modelo deliberativo puede transformarse “fácilmente y sin querer” en paternalismo.
d) Del modelo deliberativo norteamericano al modelo deliberativo mediterráneo.
Una variante a estos modelos de relación clínica descritos por E. Emanuel y L. Emanuel es el modelo propuesto por Diego Gracia en sus artículos “La deliberación moral: el método de la ética clínica” (Gracia, 2001),“Moral deliberation and decision making” (Gracia, 2003), “Teoría y práctica de la deliberación moral” (Gracia, 2011), “Problemas con la deliberación” (Gracia, 2016). Se trata, de nuevo, del modelo deliberativo, pero formulado ahora desde una concepción muy distinta de los valores.
Los valores se construyen. […]. No es verdad que los valores sean completa­mente objetivos, como los hechos, pero tampoco lo es el considerarlos por completo subjetivos, es decir, erráticos y carentes de toda racio­nalidad, como hoy resulta usual. Los valores tienen su propia lógica, y dar con ella es uno de los grandes objetivos de la filosofía. Quizá porque nunca ha resultado fácil, porque en esto de los valores hay más retórica que pensamiento, este es un asunto del que los filósofos suelen huir o que, cuando menos, consideran incómodo. La consecuencia es que el discurso sobre los valores tiene por lo general un carácter laxo, carente de rigor y en el que la precisión brilla por su ausencia. Todo el mundo habla de valores pero resulta casi imposible aclararse sobre qué se entiende por tales. Con esto de los valores, como con tantas otras cosas, sucede que todos creemos saber de lo que hablamos hasta que nos preguntan por ello. Entonces comienzan a surgir las dificultades.
Los valores tienen su propia lógica, decíamos. No son totalmente racionales, pero tampoco cabe considerarlos por completo irraciona­les. Frente a una y otra tesis, es preciso decir alto y claro que pueden, deben y tienen que ser razonables. Y la razonabilidad posee sus pro­pias leyes. No nos suelen agradar mucho, porque es una lógica más compleja que la apodíctica. Si por algo se caracteriza esta última es por su condición cerrada, estática y definitiva, en tanto que la otra tiene carácter procesual, la razonabilidad hay que irla construyendo, aun a sabiendas de que quizá nunca alcancemos su término de modo completo y definitivo. Los valores se construyen y se destruyen, los vamos construyendo y destruyendo los seres humanos en todas nues­tras acciones, incluso en aquellas que parecen más intrascendentes y ajenas a este tipo de cuestiones. (Gracia, 2013: 13-14)
No es necesario advertir que esta nueva perspectiva axiológica mina el fundamento de todos los modelos de relación clínica y de consultoría de ética clínica norteamericanos vistos hasta aquí, desde el modelo paternalista, cuya idea de valor es objetivista, hasta los modelos de mediación, de signo opuesto, sean los modelos de pura mediación o meramente informativos, sean los modelos de mediación ética o interpretativos. Incluso el modelo deliberativo descrito por E Emanuel y L. Emanuel no cae fuera de esta crítica. Todos ellos beben de la misma concepción subjetivista del valor. Así se explica que en el contexto norteamericano se parta de la idea de que los pacientes tienen unas “preferencias” (subjetivas) y a lo más que puede aspirar el profesional de la salud es a “aclarárselas” o a “negociar” sobre ellas, en el sentido de determinar si las mismas son acordes con el marco legal (derechos) o entran dentro de lo posible clínicamente (diagnóstico, pronóstico, tratamiento). En cambio, en la perspectiva mediterránea que ha puesto a punto Diego Gracia se habla menos de preferencias y más de valores, en la idea de que el objetivo del profesional de la salud es conseguir que los pacientes “maduren” sus decisiones, opten por aquello que es más razonable y prudente, y no sólo es cuestión de “respetar” sus decisiones. Esto a veces puede ser muy duro, porque exige “deliberar” en sentido estricto sobre posiciones opuestas, sobre modos distintos de entender los valores, pero es la consecuencia inevitable de una teoría constructivista del valor.
Esta nueva idea de valor no cambia formalmente la idea de deliberación, pero sí su procedimiento y contenido, lo cual ha de ser tenido en cuenta tanto en el caso de la relación clínica como en el de la consultoría de ética clínica. En cuanto tal, la deliberación es un proceso natural de todo ser humano, que no se adscribe solamente al campo de la ética. Por su inteligencia, el ser humano tiene la capacidad de anticiparse a los acontecimientos, de planificarlos, de prever sus consecuencias, lo cual modifica su moralidad al hacerse responsable de su toma de decisiones.
La inteligencia es un modo de anticipación y previsión, que denominamos proyección. El ser humano proyecta sus actos, se anticipa a ellos mediante un proceso mental. En eso consiste el proyecto. Ser inteligente es tener esta capacidad de anticipación proyectiva, es decir, ser capaz de hacer planes, de proponerse fines. Por eso también el ser humano es moral, porque se propone fines y sale responsable, como mínimo ante sí mismo, de los fines que se propone. Es la responsabilidad moral. (Gracia, 2011: 109)
Por lo tanto, el ser humano tiene que proyectar. Y “[p]ara proyectar hay que deliberar, ponderando todos los factores que inter­vienen en una acción, antes de decidir llevarla a cabo.” (Gracia, 2011: 109) Aplicado a la medicina, esto quiere decir que la deliberación es una manera de reducir la incertidumbre en la práctica clínica.
[E]n [la clínica] rein[a] siempre la “incertidumbre”. La certeza es imposible. De ahí que no pueda ni deba pretenderse que sus decisiones sean “ciertas”, aunque sí “razonables”. Esta razonabilidad consiste siempre en la ponderación cuidadosa de los principales factores intervinientes, a fin de disminuir en lo posible la incertidumbre. Al proceso de ponderación razonable lo llamaron los griegos boúleusis, “deliberación”. Y a la decisión razonable tomada tras prolongada deliberación se la llamó “prudencia”. […] Deliberación y prudencia son las dos condiciones básicas del “razonamiento práctico”, del mismo modo que “demostración” y “certeza” lo son del razonamiento teórico. Los juicios morales, como los médicos, son primariamente empíricos y concretos. En ellos se cumple el principio de que la realidad concreta es siempre más rica que nuestros esquemas intelectuales y que, por tanto, los desborda. De ahí que el procedimiento de toma de decisiones no pueda consistir en una pura ecuación matemática, sino en el análisis cuidadoso y reflexivo de los principales factores implicados. Esto es lo que técnicamente se conoce con el nombre de “deliberación”. (Gracia, 2001: 20)
La deliberación constituye aquí la base de unas decisiones razonadas y prudentes que se toman al cabo de un proceso de comunicación interpersonal, lo cual exige tanto un largo entrenamiento como un proceso de autoconocimiento.
Hay deliberación clínica, aquella que el profesional sanitario realiza siempre que se encuentra ante un paciente concreto, y hay deliberación ética. La deliberación ética no es tarea fácil. De hecho, muchos no saben deliberar, a la vez que otros no consideran que la deliberación sea importante, o incluso necesaria. Sucede lo mismo que en clínica. Hay profesionales que toman decisiones en acto reflejo, rápidamente, sin pasar por el largo proceso de evaluación del paciente. Esto se suele justificar apelando al llamado “ojo clínico”. Del mismo modo que hay personas que creen poseer ojo clínico, hay otras muchas que se creen dotadas de “olfato moral”. Éstas consideran que saben la respuesta ya de antemano, sin necesidad de deliberación. Ello se debe, las más de las veces, a inseguridad y miedo ante el proceso de deliberación. (Gracia, 2001: 20)
Los participantes en el proceso de deliberación han de considerarse agentes morales autónomos, personas que tienen como primera obligación argumentar sus perspectivas y, a la vez, escuchar los argumentos de los otros. Han de ser también personas maduras emocionalmente.
Cuando las personas se hallan dominadas por la angustia o por emociones inconscientes, no deliberan las decisiones que toman, sino que actúan de un modo reflejo, automático, pulsional. Sólo quien es capaz de controlar los sentimientos de miedo y de angustia puede tener la entereza y presencia de espíritu que exige la deliberación. Las emociones llevan a tomar posturas extremas, de aceptación o rechazo totales, de amor o de odio, y convierten los conflictos en dilemas, es decir, en cuestiones con sólo dos salidas, que además son extremas y opuestas entre sí. La reducción de los problemas a dilemas, es por lo general, producto de la angustia. (Gracia, 2001: 20)
El objetivo concreto de la deliberación es analizar los problemas en toda su complejidad. En el proceso de deliberación intervienen tres factores: los hechos, los valores, y la realización práctica (los deberes). La práctica clínica es un buen ejemplo del primer paso, la deliberación sobre los hechos.
El médico tiene que deliberar con­sigo mismo sobre los hechos clínicos de cada caso, o del paciente que tiene ante sí. Y cuando la cosa se le complica, debe ampliar la deliberación y ha­cerla colectiva. Tanto en uno como en otro caso, el objetivo final de la deli­beración sobre los hechos es siempre el mismo: la respuesta a las preguntas “¿qué pasa o qué está sucediendo?” (diagnóstico), “¿cómo va a evolucionar este problema de aquí en adelante?” (pronóstico) y “¿qué podemos hacer para revertir la situación?” (tratamiento). Los juicios de hecho son siempre y por necesidad dialécticos, no apodícticos (estos son solo los analíticos o tautológicos), y por tanto en ellos la deliberación es imprescindible. La deli­beración sobre los hechos, reduciendo la incertidumbre sobre ellos a límites razonables o prudentes, es el primer paso de todo proceso del razonamiento moral. (Gracia, 2011: 122)
El siguiente paso, y quizás el más importante, es la deliberación sobre los valores. Este tipo de deliberación es consecuencia del anterior; es imposible tomar decisiones puramente en base a los hechos. Y, por ser un elemento tan arraigado en nuestra propia humanidad, es lo que, la mayoría de las veces, determina la toma de decisiones. Los valores representan el motor de las acciones humanas. En un proyecto, se “añade valor” a los hechos, y esto es lo que pone en marcha el proceso entero. (Gracia, 2016: 9)
[L]a valoración es un fenómeno espontáneo, automático, que se dispara de modo inmediato en el ser humano. […] La valoración es tan ubicua y universal como la percepción. Cabe decir que es una más de las funciones de la mente humana. De igual modo que esta percibe, recuerda, piensa, imagina, quiere, así también hace algo para designar lo cual se han utilizado los términos “estimar”, “apreciar” o “valorar”. Y porque todo lo apreciamos o despreciamos, o lo apreciamos en más o en menos, todo tiene precio. La valoración es un fenómeno universal. Pero no es sólo esto. […]Los valores son los motores de nuestras vidas. Los hechos no mueven, son inertes. El impulso viene de los valores. (Gracia, 2016: 8-9)
Los hechos clínicos generan, por lo tanto, un conjunto de valoraciones que hemos de poder objetivar en el procedimiento deliberativo. Hay varios modos de hacer esto, pero quizá lo más útil, como se recogerá en la Tabla adjunta, es empezar por la enumeración de los problemas morales (que son siempre conflictos de valores) que surgen del análisis de los hechos, y continuar con la identificación de los valores en conflicto. Como siempre resultará imposible, y además será innecesario, hacer esto con todos los problemas identificados, lo más operativo es elegir uno o dos problemas morales de los identificados.
El último nivel es la deliberación sobre deberes.
Las proposiciones sobre deberes son siempre de “futuro contingente”. Esto significa que son por necesidad decisiones sobre lo que se hará en el futuro, aunque ese futuro sea inmediato, y que por tanto están afectadas por la con­tingencia del momento, es decir, por las circunstancias y por las consecuen­cias previsibles. Esto es lo que hace imprescindible en ellas la deliberación, que tendrá por objeto añadir, a la deliberación sobre los hechos y sobre los valores, el análisis de las circunstancias en que vaya a tomarse la decisión y la previsión de las consecuencias relevantes. (Gracia, 2011: 123)
Por lo tanto, como último paso, la deliberación supone ponderar tanto los principios y valores implicados, como las circunstancias y las consecuencias del caso. Esto permitirá identificar todos o, al menos, la mayoría de los cursos de acción posibles, desde los cursos extremos hasta los cursos intermedios. Como es obvio, el curso óptimo de acción no estará generalmente en uno de los extremos, sino en el medio o cercano a él. De ahí que el resultado del proceso de deliberación suela ser tan distinto del de los procedimientos dilemáticos. Ya dijo Aristóteles que la virtud solía estar en el punto medio. (Gracia 2001: 20)
En resumen, para llegar a decisiones razonables, responsables o prudentes, la deliberación moral “exige pasar por estos tres niveles. No cabe reducirla al tercero. De ahí su dificultad.” (Gracia 2011: 124) Este proceso ha dado lugar a un procedimiento concreto de análisis de conflictos éticos y toma de decisiones, que Diego Gracia sintetizó en la siguiente Tabla.
Tabla: El procedimiento deliberativo (Gracia, 2011: 125)
I. Deliberación sobre los hechos.
2. Deliberación sobre los hechos del caso:
a. ¿Qué pasa? (Diagnóstico)
b. ¿Cómo va a evolucionar? (Pronóstico)
c. ¿Qué puede hacerse? (Tratamiento)
II. Deliberación sobre los valores.
3. Identificación de los problemas morales del caso.
4. Elección del problema moral a discutir.
5. Explicitación de los valores en conflicto en ese problema.
III. Deliberación sobre los deberes.
7. Búsqueda de cursos intermedios.
8. Elección del curso óptimo.
IV. Pruebas de consistencia de la decisión.
9. Prueba de la legalidad.
10. Prueba de la publicidad.
11. Prueba del tiempo.
El objetivo de este artículo era la revisión crítica de algunas aproximaciones a la consultoría de ética clínica en la actualidad y la propuesta de un modelo alternativo. Hemos comenzado analizando, primeramente, la aproximación parternalista, después nos hemos centrado en el modelo de mediación en sus distintas versiones, y, finalmente, hemos terminado en el modelo deliberativo. Pero “deliberación” es término de uso ambiguo. La deliberación unas veces se reduce a la deliberación sobre normas; otras, a la deliberación sobre preferencias. Y resulta sospechoso que muy pocas veces se hable de la deliberación sobre valores en sentido estricto. Y cuando se hace, se antepone la clarificación, la interpretación o el respeto de los valores a la propia deliberación como procedimiento técnico para promover y realizar los mejores cursos de acción.
Muchos, quizá la mayoría de los procedimientos de toma de decisiones puestos en práctica hoy en la consultoría de ética clínica, chocan con la ausencia de una correcta teoría del valor. El concepto de “valor” ha tenido dos interpretaciones en la historia de la filosofía. La primera interpretación, la más antigua, considera que el valor es una cualidad objetiva de las cosas. Aquí los valores son objetivos y no se admite que se debata sobre ellos, sino, a lo sumo, sobre cómo hacer que las personas los acepten o los adopten. Esta es la fase del monismo axiológico. La otra perspectiva, probablemente más común en las sociedades pluralistas, afirma que los valores son subjetivos. En este caso los valores se asocian directamente con las preferencias, las inclinaciones, los gustos personales, etc. Y como consecuencia se dice que no cabe más que la opción de respetar todos los valores. No es viable debatir sobre ellos. Lo que sí es cierto es que, puesto que algunos de estos valores son muy importantes socialmente, para no lesionarlos, los Estados los convierten en derechos. De esta forma, lo que en un principio son meras preferencias, se convierten en derechos. Así, la ética de los valores queda reducida a una ética de los derechos humanos. En el caso de la medicina, o de la ética clínica, se trataría de la ética de los derechos sanitarios.
Lo que Diego Gracia ha venido proponiendo es una tercera interpretación, en la cual los valores no son objetivos como los hechos, pero tampoco son completamente subjetivos e irracionales, en definitiva, ilógicos, al modo de los simples gustos personales o las meras preferencias privadas. Los seres humanos tienen sentimientos, y estos sentimientos no se constituyen de modo arbitrario. Dicho de otro modo, existe una lógica de los sentimientos, o como otras veces se ha afirmado, es posible una educación sentimental. Tanto los sentimientos como los valores se construyen individual y socialmente, a través de procesos deliberativos en un diálogo intersubjetivo. De esta forma, el valor no es un concepto absoluto ni relativo, ni objetivo ni subjetivo, sino algo construido. Ciertamente, hay valores que se consideran muy importantes socialmente, lo cual lleva a que tengan que estar respaldados por el derecho. Pero este hecho en principio es extrínseco a la ética. Existen otros muchos valores que, sin ser derechos, son igualmente importantes, quizá incluso más importantes. Estos valores están en todas partes, y por supuesto también en el ámbito de la asistencia sanitaria. Lo que no podemos hacer es gestionarlos jurídicamente, apelando a la ley, sino argumentativamente, acudiendo a la ética.
Y si todo esto es así, podemos concluir diciendo que el papel de la consultoría de ética no es primariamente defender los derechos de los pacientes, como hoy suele entenderse tan frecuentemente en la ética de la relación asistencial, ni mediar entre los distintos agentes de la relación clínica una vez se han lesionado sus derechos. El derecho tiene su espacio, y ahí probablemente tenga también cabida la mediación. Pero es un grave error reducir la ética clínica a un conjunto de derechos, y con ello la consultoría de ética a consultoría de derecho sanitario. Antes bien, se trata de deliberar sobre valores, incluso sobre valores que nunca podrán constituirse en derechos, en la idea de que no siendo completamente objetivos y racionales, tienen la suficiente dosis de racionalidad como para guiar la acción humana y dotar de prudencia las decisiones. El modelo deliberativo de consultoría de ética clínica aquí propuesto teóricamente podría beneficiarse de este nuevo modo de interpretar los valores. Y su práctica tendría las ventajas de lo que en los modelos de mediación no son más que inconvenientes, cuando no una clara incorrección.
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El papel de la consultoría de ética clínica, primero en la forma de comité de ética asistencial, y luego a través de la figura del eticista como consultor, comenzó a cobrar visibilidad como consecuencia de la complejidad tecnológica de la atención sanitaria y la judicialización creciente de la toma de decisiones en la práctica clínica.
La falta de orientación metodológica y la escasez de guías de ética en la práctica clínica llevó a los profesionales de la salud a la búsqueda de especialistas en el campo de las humanidades.
La figura del bioeticista como consultor ético, así como la figura del clínico que realiza consultoría de ética clínica “al lado de la cama” del paciente empezó a tomar forma como consecuencia del relativo fracaso de los comités de ética asistencial.
La estandarización de la consultoría de ética clínica fue un proceso plagado de vaguedades, a falta de estándares para la evaluación de la actividad de los profesionales de este campo.
Los modelos de relación médico-paciente, desde el paternalismo hasta la pura mediación, han sido los referentes fundamentales para la formación de los primeros modelos de consultoría de ética clínica.
La introducción de la mediación como modelo de consultoría de ética clínica en el ámbito hospitalario fue la consecuencia de la judicialización de la toma de decisiones en la práctica clínica.
Dentro de la mediación hospitalaria existen varias perspectivas, la del mediador (“neutral”) en el ámbito clínico (H. Morreim), la del consultor que utiliza técnicas de mediación pero a la vez hace recomendaciones (N. Dubler), la de la institución que hace uso de la mediación como técnica para la formación de profesionales y la evaluación de la calidad de la consultoría de ética (E. Fox), etc.
El modelo deliberativo de consultoría de ética clínica aquí propuesto teóricamente (D. Gracia) podría beneficiarse de una nueva interpretación de los valores, y su práctica tendría las ventajas de lo que en los modelos de mediación no son más que inconvenientes, cuando no una clara incorrección.

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