Source: http://genitoritosti.blogspot.com/2010/11/
Timestamp: 2017-04-24 03:25:45+00:00

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di mresciani:Partecipare ai convegni è sempre fonte di approfondimento e di apprendimento, specialmente quando si tratta di malattie rare, dove le informazioni sono sempre scarse, le poche strade percorribili sono state tracciate da genitori pionieri.Di questo vorrei parlare più che di altri aspetti, che appartengono solo al mondo medico e lì non oso addentrarmi, perchè non è certo il mio campo.Sabato 27 u.s. ho partecipato, in serata, ad un convegno sulla sindrome di Marfan e devo dire che quello che sempre mi colpisce sono le storie dei diretti interessati cioè i malati ed i loro familiari.Mi colpisce il loro vissuto, la loro solitudine quando si affacciano nel mondo delle malattie rare, mi colpisce la loro tenacia e la grinta per cercare di ottenere un ascolto dal mondo medico, la loro forza ma, anche la rabbia tantissime volte per vedere riconosciuti dei diritti che al paziente con malattia rara DOVREBBE aiutare per vivere "meglio".Un ragazzone di 33 anni raccontava la sua storia e ci informava come ogni volta che ha bisogno di un ricovero non esista un reparto per accoglierlo. Essendo la sua malattia rara, abbastanza recente nei decenni, veniva seguito in un certo ospedale in pediatria, ora è grande...ma grande in tutti i sensi perchè è alto 1.92, ha avuto un problema serissimo,( la sua malattia coinvolge tantissimi organi ) e si è rivolto a chi sempre l'ha seguito, appunto il reparto di pediatria dove è rimasto ricoverato la bellezza di 5 o 6 mesi, adattando il suo alto corpo ad un lettino da bimbo e non da adulto, doveva stare forzatamente in quel letto, perchè bloccato completamente e non in grado di deambulare.Il ragazzo orgogliosamente nominava ripetutamente il lavoro e la testardaggine della sua mamma che da sempre l'ha seguito, non mollandolo neanche un secondo nel percorso della malattia.Ora noi genitori pensiamo ad i nostri ragazzi che essendo piccoli frequentano la scuola ed hanno problemi per la loro integrazione scolastica ecc. ma anche crescendo i nostri ragazzi , se, dico se avessero la fortuna un domani di essere inseriti nel mondo lavorativo, non saranno esenti da altri problemi.Figli piccoli: problemi piccoli. Figli grandi: problemi grandi.Questo ragazzo, che ogni tanto deve mancare dal lavoro per mesi, per problemi della sua malattia, viene tra virgolette preso in giro perchè si assenta, quasi che i suoi ricoveri vengano paragonati a periodi di ferie.Assurdo...ma è così...la sensibilità oggi sta diventando anch'essa qualcosa di raro, ognuno pensa per sè e non si è in grado di capire se un tuo collega sta VERAMENTE male, o lo si capisce solo quando ad essere colpiti da certe malattie sono i familiari? Solo allora la sensibilità salta fuori?Non si arriva mai, nella disabilità, ad uno stato di tranquillità e sono sempre i genitori che incessantemente si danno da fare per migliorare le cose.Avanti tutta!
Qualche post fa vi avevamo girato l'iniziativa, avviata da Tutti A Scuola, di inviare al blog della trasmissione "Vieni via con me" un'email, contenente l'elenco, scritto da Toni Nocchetti, sui motivi per cui noi genitori andremmo via o resteremmo in Italia.Poco fa mi è stato segnalato che l'iniziativa ha creato un piccolo caso riportato da Repubblica, in tanti tra associazioni e genitori e, mi auguro, persone che hanno solidarizzato con l'iniziativa pur non avendo figli disabili, hanno scritto.Sarà letto l'elenco questa sera in trasmissione?L'importante è il movimento di persone che si è creato.
Segnaliamo con piacere questa bell'iniziativa :)sabato 3 dicembre 2010Associazione PIGNADORO ONLUSpresentaSeminario sul tema della pet therapyrelatore: Dott. Asaro della Coop Sociale "Amici di Lorenz" parrocchia San Luigi - Catania h.19.00per info: info@pignadoro.it Pubblicato da
Chissà quanti, al di fuori del mondo della disabilità, si sono accorti che è stata discussa e accettata alla Camera la nuova finanziaria, in cui si prevedono 0 (zero) euro per la non austosufficienza. I giornalisti hanno preferito sorvolare sulla notizia dando spazio a ben altro e più interessante per l'informazione (nonchè distrazione) degli italiani.Qualcosa si è letto sul web ma siamo alle solite: le denuncie rimangono circoscritte a determinati perimetri così le ingiustizie si consumano nell'ignoranza assoluta, tanto chi ci rimette sono solo i disabili, i malati, gli anziani, i poveri, mica "gli italiani".Cos'è e a cosa serve il fondo per la non autosufficienza? Riporto quanto trovato su intrage:"Il Fondo nazionale per la non autosufficienza è una forma di finanziamento autonoma, a carattere nazionale, che permette di ripartire annualmente le risorse alle Regioni, sulla base dei dati relativi alla popolazione non autosufficiente che vi risiede, e di altri di indicatori demografici e socio economici. Tale Fondo garantisce, per le persone non autosufficienti, i livelli essenziali, e non ha una funzione sostitutiva delle prestazioni sanitarie.Ma chi usufruisce di questo fondo? In Italia sono 2.615.000 le persone non autosufficienti secondo gli ultimi dati resi disponibili dell’Istat. Si tratta di donne e uomini che riferiscono una totale mancanza di autonomia per almeno una delle funzioni che permettono di condurre una vita quotidiana normale. Perché, se si considerano anche le persone che hanno bisogno di aiuto, anche in parte, per svolgere attività essenziali come alzarsi da un letto o da una sedia, lavarsi o vestirsi il numero sale di molto fino a quasi sette milioni, circa il 13% dell’intera popolazione. Osservando il campione in dettaglio si scopre che gli anziani disabili di età superiore ai 65 anni rappresentano il 18,7%, mentre sale il numero degli over 80: 44,5% suddiviso tra il 35,8% di uomini e 48,9% di donne. " Bene. Esiste qualcosa che si chiama Conferenza delle Regioni e delle Provincie che è il diretto interlocutore del Governo (cioè il Ministero delle politiche sociali, impersonato dal signor Sacconi Maurizio) per questa cosa del fondo di non autosufficienza.Da questo comunicato, in data 18 novembre u.s. si evince che il Governo non ha mai incontrato questo ente, che ancora aspetta un confronto.Che ce ne importa a noi di tutto questo?Importa quando (è troppo tardi e) ci rechiamo al nostro Comune di residenza per richiedere cose come l'assegno di cura, la legge 162, la legge 328 e qualsiasi intevento volto a sollevare noi famiglie dall'assistenza che prestiamo al nostro familiare non autosufficiente.Sullo scandaloso taglio al 5x1000 non mi dilungo, poichè lì la reazione e la corretta informazione c'è stata e quindi segnalo la petizione attivata da Vita.it per chiedere che il Governo faccia marcia indietro. Mi limito a far presente che là dove le istituzioni non danno risposte e quindi servizi, suppliscono le associazioni per cui, per esempio, puoi portare tuo figlio a fare le terapie perchè c'è un servizio di trasporto tramite pulmino attrezzato, oppure a fare sport o a lezione di musica magari, ai laboratori creativi, ai concerti o allo stadio per le partite, in vacanza, in gita, in giro per la città.....(*) è una poesia di Trilussa, il signore in foto....
Ormai non mi stupisco più, quando sento certe cose - e credo che dovrei avere qualche timore perchè, quando hai perso la capcità di stupirti, forse ti stai abituando al malcostume e questo non è bene.....Lascio perciò decantare ogni considerazione personale e posto questo utile documento preso dal sito S.O.S Sostegno.Segnalo anche questo post molto utile di Autismo Incazziamoci sul GLH.Chiarimenti sulla Programmazione Semplificata (Obiettivi Minimi) e Differenziata (Obiettivi Differenziati, non riconducibili ai programmi della classe) per gli alunni con disabilità.Ci sono due percorsi da seguire: nel primo gli obiettivi didattici sono minimi e quindi ridotti,ma sempre riconducibili a quelli della classe, nel secondo gli obiettivi didattici sono differenziati dai programmi ministeriali, ma si possono comunque perseguire obiettivi educativi comuni alla classe utilizzando percorsi diversi ma con lo stesso fine educativo.I percorsi sono 2: Programmazione riconducibile ai programmi ministeriali e Programmazione NON riconducibile ai programmi ministeriali per quella precisa classe in cui è inserito l’alunno disabile, o con difficoltà di apprendimento….Primo percorsoProgrammazione riconducibile agli obiettivi minimi previsti dai programmi ministeriali, o comunque ad essi globalmente corrispondenti (art. 15 comma 3 dell’O.M. n.90 del 21/5/2001).Per gli studenti che seguono obiettivi riconducibili ai programmi ministeriali è possibile prevedere:1. Un programma minimo, con la ricerca dei contenuti essenziali delle discipline;2. Un programma equipollente con la riduzione parziale e/o sostituzione dei contenuti, ricercando la medesima valenza formativa (art. 318 del D.L.vo 297/1994).Sia per le verifiche che vengono effettuate durante l’anno scolastico, sia per le prove che vengono effettuate in sede d’esame, possono essere predisposte prove equipollenti, che verifichino il livello di preparazione culturale e professionale idoneo per il rilascio del diploma di qualifica o della maturità.Le prove equipollenti possono consistere in:1. MEZZI DIVERSI: le prove possono essere ad esempio svolte con l’ausilio di apparecchiature informatiche (vedi DSA).2. MODALITA’ DIVERSE: il Consiglio di Classe può predisporre prove utilizzando modalità diverse (es. Prove strutturate: risposta multipla, Vero/Falso, ecc.).3. CONTENUTI DIFFERENTI DA QUELLI PROPOSTI DAL MINISTERO: il Consiglio di Classe entro il 15 Maggio predispone una prova studiata ad hoc o trasformare le prove del Ministero in sede d’esame (la mattina stessa).(Commi 7e 8 dell’art. 15 O.M. n. 90 del 21/5/ 2001, D.M. 26/8/81, art. 16 L. 104/92 , parere del Consiglio di Stato n. 348/91).4. TEMPI PIÙ LUNGHI nelle prove scritte ( comma 9 art. 15 dell’O.M. 90, comma 3 dell’art. 318 del D.L.vo n. 297/94).Gli assistenti all’autonomia e comunicazione possono essere presenti durante lo svolgimento solo come facilitatori della comunicazione (D.M. 25 maggio 95, n.170).Durante lo svolgimento delle prove d’esame nella classe terza l’insegnante di sostegno fa parte della Commissione.Nella classe quinta la presenza dello stesso è subordinata alla nomina del Presidente della Commissione qualora sia determinante per lo svolgimento della prova stessa. Si ritiene in ogni caso più che opportuna la presenza del sostegno.Gli alunni partecipano a pieno titolo agli esami di qualifica e di stato e acquisiscono il titolo di Studio. Secondo percorsoProgrammazione differenziata in vista di obiettivi didattici formativi non riconducibile ai programmi ministeriali.E’ necessario il consenso della famiglia (art. 15, comma 5, O.M. n. 90 del 21/5/01).Il Consiglio di Classe deve dare immediata comunicazione scritta alla famiglia, fissando un termine per manifestare un formale assenso. In caso di mancata risposta, si intende accettata dalla famiglia la valutazione differenziata. In caso di diniego scritto, l’alunno deve seguire la programmazione di classe.La programmazione differenziata consiste in un piano di lavoro personalizzato per l’alunno, stilato da ogni docente del C.d.C. per ogni singola materia, sulla base del P.E.I. Gli alunni vengono valutati con voti che sono relativi unicamente al P.E.I.Tali voti hanno valore legale solo ai fini della prosecuzione degli studi.Per gli alunni che seguono un Piano Educativo Individualizzato differenziato, ai voti riportati nello scrutinio finale e ai punteggi assegnati in esito agli esami si aggiunge, nelle certificazioni rilasciate, l’indicazione che la votazione è riferita al P.E.I. e non ai programmi ministeriali (comma 6 art. 15 O.M. 90 del 21/5/2001).Possono partecipare agli esami di qualifica e di stato, svolgendo prove differenziate omogenee al percorso svolto, finalizzate al conseguimento di un attestato delle competenze acquisite utilizzabile come “credito formativo” per la frequenza di corsi professionali (art. 312 e seguenti del D. L.vo n. 297/94).Gli alunni di terza classe degli istituti professionali possono frequentare lezioni ed attività della classe successiva sulla base di un progetto che può prevedere anche percorsi integrati di istruzione e formazione professionale, con la conseguente acquisizione del credito formativo.( art. 15, comma 4, O.M. n. 90 del 21/5/01).Tali percorsi, successivi alla classe terza, possono essere programmati senza il possesso del diploma di qualifica.Conclusioni e considerazioniPoiché al centro dell’attività scolastica rimane sempre e comunque l’alunno e il suo progetto di vita, per una sua più adeguata maturazione si può collegialmente decidere di dedicare maggior tempo-scuola alle materie caratterizzanti il suo percorso di studi. E’ altresì possibile prevedere gli obiettivi minimi fino alla qualifica e proseguire nell’ultimo biennio con la programmazione differenziata.Ciò si rende utile quando non sussistono i presupposti di apprendimento riconducibili globalmente ai programmi ministeriali e risulta importante che l’alunno maturi maggiormente le competenze acquisite, consolidi la stima nelle proprie capacità, sviluppi la sua crescita personale ed accresca una maggiore socializzazione.E’ altresì possibile prevedere un percorso differenziato nei primi anni di scuola e successivamente, ove il Consiglio di Classe riscontri che l’alunno abbia raggiunto un livello di preparazione conforme agli obiettivi didattici previsti dai programmi ministeriali o globalmente corrispondenti, passare ad un percorso con obiettivi minimi, senza necessità di prove di idoneità relative alle discipline dell’anno o degli anni precedenti (comma 4 art. 15 dell’O.M. 90 del 21/5/2001).Pertanto, se ci fossero le condizioni, è possibile cambiare, nel percorso scolastico, la programmazione da differenziata in obiettivi minimi e viceversa.RIFERIMENTI NORMATIVIAccesso al Sistema ScolasticoL.517/77 Norme sulla valutazione degli alunni e sull’abolizione degli esami di riparazione, nonché altre norme di modifica dell’ordinamento scolastico.Sentenza della Corte Costituzionale 215/87 (Diritto di frequenza degli alunni disabili nella scuola superiore).Frequenza ScolasticaL. 104/92 Legge-quadro per l’assistenza e i diritti delle persone handicappateD.P.R. 24/2/94 Atto di indirizzo relativo ai compiti delle ASL…Accordi di Programma 30/11/96C.M. 250/85D.M. 26/8/81Parere del Consiglio di Stato n. 348/91D.L.vo n. 297/94D.M. 25/5/95 n. 170Uscita dal Sistema ScolasticoL.104/92L.68/99 (Collocamento al lavoro)L.328/2000 (art.14: tutti gli Operatori competenti ULSS, Scuola, Enti Locali, sono coinvolti nella definizione del progetto di vita dell’alunno certificato).ValutazioneD.L.vo 297/1994, art. 318O.M. n. 90/2001La valutazione deve essere riferita ai progressi personali dell’alunno secondo le sue peculiarità e potenzialità.
Dal blog di Marco Espa:"Le battaglie servono! Esprimo soddisfazione per i primi passi in avanti che oggi il Consiglio Regionale ha effettuato con l'approvazione dell'ODG in favore delle persone con disabilità grave: aver recuperato i 25 milioni di euro mancanti è un primo grande risultato, aver deciso e impegnato la Giunta, con il si dell'Assessore Liori, a rivedere i criteri iniqui che tagliavano le risorse ai singoli piani dei disabili è quello che abbiamo chiesto nella nostra mozione.Vigiliamo, ovviamente e attendiamo in Commissione Sanità i nuovi criteri sull'attuazione della legge 162, che devono rimediare al pericolo dei tagli a migliaia di veri, attestati da commissioni mediche, persone con disabilità grave e gravissima.Se infatti non cambiassero i criteri della delibera del 18/10 scorso l'ottantacinque per cento dei 28351 persone in situazione di gravità, avrebbe perso un consistente punteggio con conseguente diminuzione del finanziamento che offre alle famiglie che al loro interno hanno un figlio od un familiare con disabilità. Se non cambiassero i criteri migliaia di donne, non più sostenute dai finanziamenti ai progetti, ritornerebbero agli arresti domiciliari senza aver commesso alcun reato, perche senza sostegno sopratutto a esse toccherebbero i compiti di cura. Con la legge 162 non è più cosi!Le stesse famiglie hanno sollecitato attenti controlli per far emergere gli abusivi che immeritatamente sono riuscit ad accedere al progetto personalizzato in base alla L162.Le stesse famiglie dei veri invalidi chiedono maggior rigore nell'assegnazione della gravità e certificazioniSono state proprio le famiglie a sollecitare le istituzioni, gli uffici dell'assessorato che oggi, finalmente, ha dato degli importanti segnali di apertura verso quelli che sono semplicemente dei diritti che da 10 anni i nostri sardi disabili in situazione di gravità hanno avuto, e che è stato per loro un vero e proprio sostegno insostituibile e insurrogabile.Insomma un primo passo, vigiliamo e continuamo a vigilare ma oggi è stata una bella prima pagina per il Consiglio Regionale.Il Consiglio deve anche ringraziare, credo, le persone con disabilità e le loro famiglie, con le loro organizzazioni, mamme e papà in prima linea, che si sono mobilitati per i diritti civili e umani, non certo per un po' di buon cuore".
Proprio nel giorno in cui, in occasione della Giornata internazionale del diritto allo studio, nel nostro Paese ci sono state le manifestazione degli studenti (c'è chi dice in 100 città, chi in 70....) contro le velleità sartoriali della nostra ministra - che risponde, come un un disco inceppato, "vecchi slogan" - mi arrivano due richieste.A proposito del fare rete e di quella fantastica cosa che si chiama "virtual community", che permette di essere in collegamento indipendentemente dalla latitudine, è bello quando ti scrivono persone con le quali sei magari in contatto da anni e ti fanno certe richieste.Da Osservatorio sulla legalità Onlus, nella persona del presidente Rita Guma ci arriva questo:Ritengo possa interessarLe sapere che l'Osservatorio sulla legalita' e suidiritti Onlus ha varato una petizione-esposto alla Corte dei Conti contro lariduzione del sostegno ai ragazzi disabili gravi.Questa iniziativa fa seguito all'altro appello che raccolse decine dimigliaia di firme - fra cui la Sua - due anni fa, ottenendo l'inserimento ailavori del parlamento. La Corte costituzionale provvide poi a sanare leillegittimita' denunciate da quella petizione.Nonostante cio', l'Amministrazione prosegue nei tagli al sostegno e ilproblema si aggrava di anno in anno.Percio' desideriamo far giungere alla Corte dei Conti da parte di migliaiadi contribuenti la richiesta di indagare e far pagare personalmente airesponsabili il danno prodotto.Speriamo ritenga di firmare e far firmare la petizione, che, insieme alleistruzioni per la sottoscrizione, si trova al seguente linkhttp://www.osservatoriosullalegalita.org/10/appello_hc/002appello.htmQuihttp://www.osservatoriosullalegalita.org/10/appello_hc/001letteraperta.htm ichiarimenti sulla situazione.Grazie,Rita Gumapresidente Osservatoriohttp://www.aaalegalitadiritti.it/Dall'associazione Tutti a scuola, nella persona del presidente Antonio Nocchetti, arriva invece questo:Cari amici vi allego un testo che dovreste, se lo ritenete adeguato, inviare all'indirizzo della trasmissione di Fazio e Saviano . Io l'ho già fatto con la speranza che venga letto come gli autori del programma invitano a fare ai telespettatori.Ovviamente se ne condividete forma e contenuti inviatelo al maggior numero di contatti possibili, grazie Antonio Nocchetti ass. tutti a scuola onlusVado via dall'Italia perché da più parti si sente dire che le classi differenziali per i bambini disabili possono essere una soluzione;Resto in Italia perché siamo stati il primo paese in occidente ad abolire le classi differenziali per i disabili;Vado via dall'Italia perché il mio bambino disabile trascorre molto tempo fuori dalla classe perchè “disturba”;Resto in Italia perché sono convinto che il mio bambino disabile sia una straordinaria risorsa per gli altri miei figli e per i suoi compagni;Vado via dall'Italia perché gli insegnanti di sostegno sono sempre di meno ;Resto in Italia perché esistono gli insegnanti di sostegno;Vado via dall'Italia perché io e mia moglie invecchiando non sappiamo nostro figlio che fine farà;Resto in Italia perché solo in un paese come il nostro sono presenti leggi come la 104 e la 328 ;Vado via dall'Italia perché in televisione si parla dei disabili solo quando un padre disperato uccide il proprio figlio malato;Resto in Italia perché spero che “vieni via con me” racconti le nostre storie.Ecco, si tratta solo di spedire due e-mail, apparentemente...... ah per vado via/resto qui:http://vvcm.blog.rai.it/2010/10/28/vado-via-percheresto-qui-perche/
Chi sta seguendo questa vicenda e non è sardo, immagino si sarà reso conto che non si tratta di un semplice iter burocratico, ma è proprio un movimento creato dalle persone, nella fattispecie genitori, che hanno deciso di cambiare le cose; insieme a queste persone stanno lavorando altre persone, che di mestiere fanno la politica, persone per bene che non solo stanno sostenendo questa battaglia, ma che si sono anche documentate e sanno di cosa parlano, contrariamente a quello che accade di solito, tra gli esponenti della politica, quando si tratta di disabilità.E non ci si arriva (mancando la competenza di base) neanche per buon senso oppure per sensibilità personale: più tu spieghi ed esponi in maniera razionale le questioni e illustri persino le coordinate normative, più questi interlocutori alzano un muro.'E ora quindi di dedicare spazio, invece, a chi accoglie certe istanze, dando il giusto valore a qualcosa che nel nostro Paese ancora è largamente misconosciuto e cioè i diritti civili. Per riallacciarmi a quanto ho scritto qui, bisogna parlare e continuare a farlo, tutti insieme, perchè siamo stufi che faccia notizia sempre e solo la cattiva prassi. Dobbiamo perdere l'abitudine che in Italia va tutto male, fa tutto schifo e "non si può fare": persone che si impegnano, lottano e ottengono risultati ce ne sono, mancano i riflettori su di esse e quindi anche la solidarietà sociale. Di seguito copincollo ciò che è stato approvato ieri sera, nel Comune di Selargius, Comune popoloso e di orientamento centrodestra a testimonianza che, anche in Italia, "si può fare". Grazie a chi l'ha segnalato.--------------------------------------Ordine del Giorno : No ai tagli dei Progetti personalizzati 162/98Il Consiglio Comunale di SelargiusPREMESSO che la Giunta Regionale con delibera n. 34/30 del 18.10.2010 ha deciso di modificare i criteri per l’erogazione dei finanziamenti dei piani di sostegno personalizzati di cui alla Legge 162/98, individuando nuovi parametri che permettano di soddisfare i bisogni assistenziali all’interno degli stanziamenti dedicati, euro 91.500.000 contro gli oltre 116 milioni di euro dello scorso anno, con una riduzione di oltre 25 milioni di euro;I nuovi criteri previsti dalla delibera della G.R. del 18 ottobre scorso evidenziano alcune carenze e creano grandi perplessità, in quanto:• costringono le persone, per la prima volta, a pagare il certificato medico per la compilazione della scheda salute (un nuovo onere che oscillerà tra i 900 mila e i 2 milioni di euro complessivi, a carico delle persone e delle loro famiglie);• tolgono il diritto (diviene solo una possibilità) della presentazione del progetto personalizzato ai bambini con disabilità grave da zero a tre anni, sottoponendoli paradossalmente al giudizio del medico, dopo che una commissione medica collegiale ne aveva già certificato lo stato di handicap grave;• vengono penalizzati i progetti di tutti coloro che, pur in situazione di handicap grave, hanno iniziato percorsi di vita indipendente, con il rischio che senza adeguato supporto possano ritornare ad un mero assistenzialismo come in passato.• a causa della riduzione dei finanziamenti di 25 milioni di euro, rischiano di perdere il posto di lavoro, seppur part- time, da 2500 a 3000 lavoratori del settore, aggravando i carichi di lavoro dei familiari;CONSIDERATO che questo modo di procedere produrrà di fatto la riduzione d’ufficio del punteggio attribuibile a migliaia di persone con disabilità residenti nel nostro comune, che vedranno improvvisamente “tagliata” la propria quota di finanziamento, non dovuto certo ad una riduzione della situazione di handicap grave, ma solo perché la Giunta ha ritenuto di modificare i criteri al solo scopo di restare all’interno di un budget prefissato notevolmente inferiore a quello dello scorso anno;CONSIDERATO che in base ad una previsione fatta dalle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, con l’applicazione dei nuovi criteri previsti dalla delibera regionale sui casi dello scorso anno, circa l’86% dei progetti personalizzati subirebbero un taglio, l’8% resta invariato e solo il 6 % dei progetti aumenterebbero le proprie risorse che pertanto sono a rischio le famiglie con meno ore di assistenza, che potrebbero rivolgersi alle strutture residenziali che costerebbero alle casse pubbliche da 4 a 10 volte in più rispetto ad un progetto personalizzato ai sensi della 162/98 (che come è noto è incompatibile con qualsiasi forma di residenzialità);RILEVATO che l’attuazione della legge 162/98 in Sardegna è un’esperienza positiva ed innovativa (sicuramente perfettibile), perché prevede la co-progettazione di piani personalizzati di sostegno tra persone con disabilità, le loro famiglie e le istituzioni, e prevede la possibilità della scelta degli operatori professionali da parte dei diretti interessati.Che la stessa esperienza sarda è ormai diventata una buona pratica di eccellenza nazionale ed internazionale, come dimostrano gli studi e le recenti pubblicazioni.Il “modello sardo” è stato indicato tra le “Buone Prassi” (ne sono state scelte solo 5 in tutta Italia), nel Rapporto di monitoraggio del Piano d’Azione Nazionale per l’Inclusione Sociale 2003-2005 a cura del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e che come “buona pratica” di “welfare plurale sociale” è stato oggetto di ricerca da parte dell’Osservatorio Nazionale Ministeriale sulla famiglia, che ha pubblicato il libro, editrice F. Angeli: “BP Buone pratiche e servizi innovativi per la famiglia”.Inoltre è stato oggetto di seminari e ricerche presso la Facoltà di Scienze Politiche dell’Università degli Studi di Milano.Considerata “buona prassi” a Berlino nel giugno 2007, alla 15° Conferenza Europea dei Servizi Sociali, organizzata dall’European Social Network in cooperazione con l’UE;Il “modello sardo” è stato oggetto di menzione dall'Agenzia del Governo italiano per le Onlus, che ha pubblicato un approfondito studio nella propria rivista “Aretè”, classificandola come prassi di eccellenza (n.2/2009).CONSIDERATO chela Regione Sardegna attraverso i finanziamenti erogati per i progetti personalizzati ha contribuito realmente a garantire una migliore qualità della vita alle persone con disabilità e alle loro famiglie;ha dato risposte adeguate a misura delle persone con disabilità, specie a quelle in situazione di gravità, con il sostegno dato in continuità a percorsi di vita e di vera inclusione sociale, compresi quelli per la “vita indipendente”. Attivando un processo di sussidiarietà che rende i finanziamenti erogati non mera assistenza ma un vero e proprio investimento, in quanto vengono rese disponibili risorse umane ed economiche aggiuntive da parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie;RILEVATO che, la riduzione degli stanziamenti da 116,6 milioni di euro dello scorso anno ai 91,5 milioni di euro di quest’anno, porterà ad una diminuzione in ore di assistenza di circa 2 milioni di ore complessive, creando difficoltà reali per gli operatori professionali che sono impegnati nei compiti di cura ed educativi (si valuta intorno a 14.000 operatori, dei quali migliaia, grazie alla legge 162, “usciti” dal lavoro nero, spesso piaga dei servizi alla persona e che ora contribuiscono invece alla fiscalità generale come tutti i lavoratori), con il rischio di perdita di lavoro, seppur part–time di circa 2500/3000 persone;CONSIDERATO che il taglio per migliaia di piani porterebbe un grave danno per i Comuni, l'istituzione più vicina al cittadino che deve dare adeguate risposte alle esigenze legittime della propria comunità, e in particolare delle persone più deboli, e verso le quali le famiglie non potranno che richiedere assistenza suppletiva creando profonda instabilità a livello locale nella rete dei servizi alla persona e nel sistema di sicurezza sociale;Atteso che sono necessarie più risorse da mettere a disposizione nel 2010, affinché i tagli della spesa sociale non incidano proprio sui piani per i bambini e ragazzi, per i giovani e le persone con handicap grave, e alle loro famiglie che devono gran parte della loro qualità di vita alla 162/1998;Il Consiglio Comunale :Sostiene i diritti delle persone con disabilità, ad una esistenza nel proprio contesto di vita con i propri affetti in un’ottica di integrazione sociale;Difende la162/98 e la sua applicazione fino ad oggi realizzata, pur condividendo la necessità di migliorarne l’efficacia, eliminando eventuali abusi;Esprime forti riserve nei confronti della delibera della Giunta regionale n. 34/30 che taglia la spesa sanitaria a danno dei più deboli e delle loro famiglie, e che acuirà la già grave crisi economica, sociale e occupazionale del nostro territorio;Auspica con forza e determinazione la modifica della delibera della G.R. n. 34/30, rivedendo i criteri restrittivi dei punteggi legati ai piani personalizzati;Impegna il Sindaco e l’Assessore alle Politiche Sociali a rappresentare all’Assessore regionale alla Sanità, la necessità che:vengano salvaguardati i livelli essenziali di assistenza sociale raggiunti in 10 anni di ottima applicazione della legge 162/98, per i cittadini e le cittadine in situazione di handicap grave, aventi diritto ai finanziamenti dei progetti personalizzati e co-progettati tra istituzioni locali, famiglie e persone con disabilità;vengano stanziate risorse aggiuntive per finanziare tutti i progetti, almeno pari a 25 milioni di euro, con lo scopo di mantenere il livello di assistenza dello scorso anno pari a 116,6 milioni di euro.Fimato: Rita Corda et alii
di mresciani:Quanti vantaggi potrebbero trarne, i disabili, se tutte le associazioni, grandi e piccole, che li rappresentano, lavorassero in rete?Tantissimo.Mi spiego: sono anni che assisto a lotte fra varie associazioni di disabili a livello nazionale ed anche regionale. Ognuno si zappa il suo orticello e sembra che i problemi che attanagliano il mondo dei disabili debbano andare a compartimento stagno.Ogni volta che si affacciano nel nostro mondo dei problemi, ecco che escono delle associazioni che sfoderano i nomi di chi rappresentano in campo nazionale, magari poi in campo regionale sono quattro gatti sfigati.Sarebbe bello che i disabili non avessero nè colori politici - perchè la disabilità non è nè di destra nè di sinistra, è qualcosa che colpisce tutti e tutti dobbiamo renderci conto che davanti a questa eventualità siamo vulnerabilissimi.Se, quando si devono risolvere i problemi, si affaccia "quel" partito, allora "l'altro" dice che si stanno strumentalizzando i disabili. Allora impegnatevi tutti e non bisticciate almeno per i nostri disabili!!Se tutti si dessero una mossa, invece di fare le lotte intestine e facessero confluire le loro energie per FARE , intendo per FARE cioè "lavorare" per il disabile e solo per salvaguardare i suoi interessi, staremo meglio tutti.Se una associazione decide di fare una manifestazione, ce ne sono altre che non trovano di loro gradimento certe altre persone.Quando si devono fare delle lotte, ci si deve unire tutti, associazioni, gruppi, singoli individui, politici, studenti.E quando dico tutti intendo TUTTI QUELLI CHE VOGLIONO PARTECIPARE.Presentandoci davanti a chi vuole negare i diritti ai nostri figli non possiamo essere divisi da malumori o presentare solo le istanze che fanno comodo, bisogna ritrovarci, discutere ed anche bisticciare, se poi il bisticcio porta a qualcosa di positivo: sennò non esiste niente.Io sono una persona schietta e sanguigna e, quando metto il mio impegno non mi risparmio per niente!Se sono sicura di aver ragione vado dritta come un treno. Credo molto nella sincerità delle persone; se le persone mi tradiscono purtroppo posso anche continuare a salutarle ma il nostro rapporto finisce là: non riesco più a cancellare il torto subito.Perchè dico questo? Perchè mi rendo conto che non tutti sono come me, qualcuno cerca di trarne dei benefici a livello personale dalle battaglie che uno intraprende nascosto dietro l'interesse ed il bene comune di tutti i disabili.Per me, come per altri genitori come me, l'unico beneficio che mi fa diventare orgogliosa è riuscire ad ottenere qualcosa che porti i disabili, in generale, a stare meglio.Quando vivevo nel mondo dei "normodotati", cioè il mondo parallelo a questo, io, sì, la vedevo la disabilità e pensavo anche di capirla abbastanza ed invece , ora che ci sono dentro mi rendo conto che viverla in famiglia è tutta un'altra storia: i sentimenti ti colpiscono nel vivo, il dolore lo devi controllare davanti a tutta la società ed allora questo dolore ti tormenta e non ti lascia mai, specialmente la notte, quando dovresti dare uno stacco a tutto e rilassarti.La notte per me è tutt'altra cosa, dormo pochissimo, aspettiamo le crisi della bambina che puntualmente arrivano e mi fanno arrabbiare tantissimo.La rabbia che scaturisce dal non riuscire a trovare una soluzione per lei, cioè un farmaco o una terapia che finalmente tenga sotto controllo la sua epilessia, poi, la trasformo in energia da dedicare al suo mondo, al mondo dei disabili.Tantissimi vogliono ignorare questi nostri figli, se non peggio quando li discriminano – e negli ultimi tempi abbiamo assistito nostro malgrado a pesanti esternazioni in questo senso: i nostri ragazzi non sono da commiserare con un " Poverino, è nato sfortunato!"Perciò è basilare che il mondo dell'associazionismo sia compatto e determinato contro chi, ancora, non ha capito o non vuol capire che i disabili sono persone con diritti al pari di qualsiasi altro essere umano. Pubblicato da
mresciani ci aggiorna:Continuiamo a parlare della delibera 34/30 del 18 ottobre, delibera che si riallaccia alla L.162/98, delibera che taglierà ai disabili tantissimi soldi e di conseguenza verranno meno assistenza e quant'altro, servizi che per tanti anni hanno portato sollievo alle famiglie dei disabili in tutta la Sardegna.Dopo l'Assemblea all'Hotel Mediterraneo di Cagliari. dove hanno partecipato più di 200 persone in rappresentanza di tante associazioni di disabili, disabili, esponenti politici e semplici cittadini, siamo stati invitati dal sindaco di Guspini a partecipare ad un'assemblea per spiegare alla cittadinanza gli effetti che si verificheranno con l'attuazione di questa delibera.Siamo stati sul territorio il 9 u.s, altri inviti ci sono arrivati per altre iniziative non istituzionali sia sul territorio di Senorbì che per San Sperate e speriamo di riuscire a partecipare per spiegare.Nel mentre il mio Comune che è quello di Quartu ha chiuso al 9 u.s. la possibilità di poter presentare le domande per accedere a questi contributi, mentre altri Comuni hanno tempo sino al 30 di novembre e qualcuno sino al 3 di dicembre.Da qualche giorno sono diventata responsabile nel mio territorio di Cagliari dell'Ufficio H per quanto riguarda il mio sindacato.Vi posso dire che per ora ho visionato esclusivamente pratiche per la 162, si sono presentate da me persone completamente sbigottite all'assolvimento di una mole così assurda di documentazione da espletare, sballottate da un ufficio all'altro, non per niente all'Assemblea al Mediterraneo ho definito questa delibera "UN TOUR TURISTICO".Non si possono veicolare persone di qua e di là all'infinito, per me esiste un solo scopo : FARLE DESISTERE - FARLE SCORAGGIARE E MOLLARE TUTTO!!!Mi è capitata, per esempio, una coppia anziana, dove la signora portava con sè in giro per gli uffici (non sapeva dove lasciarlo) il marito appena dimesso dall'ospedale per un ictus cerebrale e, presentavano la domanda per il figlio quarantenne gravemente disabile. Figlio che hanno sempre accudito questi genitori senza chiedere niente a nessuno, ora costretti a chiedere un intervento con la 162.Ho visionato una scheda sulla salute, di una signora in sedia a rotelle, dove mancavano la bellezza di 7 punti perchè mancava la specifica di "non deabulante". Vi rendete conto? Con sette punti in meno migliaia di persone vanno avanti a lei in graduatoria. Logicamente ho detto alla figlia interessata della pratica, di riandare dal medico generico e farsi rifare la scheda che tra l'altro è costata la bellezza di 60 euro, mica gratis.Tanti medici si trovano per la prima volta a fare questa scheda a pazienti che magari mai hanno visto, perchè tanti sono seguiti dagli specialisti e dal medico fanno solo la prescrizione dei farmaci.ASSURDO ANCHE QUESTO!Sarebbero tante le cose da dire, comunque il malcontento aumenta.Il Centro Sinistra all'opposizione in Consiglio Regionale Sardegna, con 27 consiglieri, ha presentato una mozione contro questa delibera e il 12 novembre u.s. anche il Centro Destra con 18 Consiglieri ha fatto lo stesso percorso.Stesso percorso Il Consiglio Provinciale di Sassari avantieri ha presentato una mozione, mentre lunedì prossimo il Consiglio Provinciale di Cagliari discuterà della delibera.Noi come Comitato familiari per l'attuazione della 162 abbiamo un grande impegno da assolvere il 16 novembre - non voglio dire altro e questa volta incrocio le dita.La posta in gioco è troppo alta e la serietà dell'argomento è tale che voglio parlare a cose fatte!Nel mentre dall'Assemblea del 5 è scaturita una nostra mozione, alla quale stanno partecipando in tantissimi e, volendo aderire, questa è la e-mail :comitatofamiglie162@gmail.com,basta inviare il priorio nominativo e indirizzo e scrivere nell'oggetto "ADERISCO", non importa se non siete sardi, può farlo chiunque.Il nostro più grande desiderio è questo, e lo dico con il cuore:RIDATE DIGNITA' AI NOSTRI DISABILI RIMETTENDO I 25 MILIONI DI EURO MANCANTI E RIPRISTINANDO LE NORME DI ATTUAZIONE DELLA DELIBERA CHE SIAMO DIGNITOSE DI TALE NOME....RICORDANDO CHE I NOSTRI DISABILI ....SONO ANCHE UNA GRANDISSIMA ONDA ELETTORALE, FATTA NON SOLO DI LORO MA ANCHE DAI LORO FAMILIARI. Pubblicato da
legge162,
Su segnalazione di TIMEOUT pubblichiamo questa lettera, di un papà trentino (che saluto), come ulteriore testimonianza della vita surreale, dai risvolti kafkiani, che noi, genitori con figli disabili sperimentiamo....... emblematico il punto alla fine del titolo, invece che un punto esclamativo.di TIMEOUT: Vorrei vedere la faccia delle commesse se, entrando in un negozio di scarpe, chiedessi un paio di scarpe…con le suole. Un po’ bizzarra come richiesta non vi pare? Che le scarpe abbiano anche la suola E’ OVVIO! Eppure non è così ovvio! Per chi ha una disabilità la suola delle scarpe ortopediche può essere un valore aggiunto, un optional; leggete un po’ cosa scrive papà Claudio in questa lettera aperta al giornale L’Adige di Trento:"Giorni scorsi mi sono recato, come ormai da tanti anni, al solito laboratorio di attrezzature ortopediche, munito di certificazione medica, per prenotare le scarpe ortopediche per mio figlio disabile. Scarponcini invernali adeguati alla stagione che sta arrivando, corredate di suole di gomma tipo carro armato.L’addetta mi informa che quest’anno mi devo pagare le suole (circa 53 euro) perché le stesse non rientrano nei rimborsi previsti dall’azienda sanitaria. Sono esterrefatto.Il tutto perché viene spolverata una circolare vecchia di almeno 20 anni in cui si prevede che le suole di questo tipo sono riconosciute come antiscivolo e pertanto non rimborsabili. Ma dico io proprio perché sono per persone disabili sono antiscivolo! Faccio anche notare che le scarpe e suole arrivano così direttamente dalla fabbrica in un pezzo unico di fusione. Non è una suola applicata ad un’altra.Siamo veramente al paradosso. Le scarpe da sempre sono considerate tali complete di suole.Purtroppo, con il fatto di tagliare le spese a tutti i costi (sempre ai più deboli?) si perde anche il buon senso, trascendendo facilmente nel ridicolo. Cose che ti avviliscono e ti fanno arrabbiare".Claudio Chini Pubblicato da
Leggendo l'ultimo post di mresciani sulla vicenda della 162 in Sardegna (ricordiamo che questi genitori stanno lottando per i diritti dei loro figli dal dicembre del 2009, quasi 12 mesi, un anno!) non ho potuto fare a meno di buttar giù alcune considerazioni.Intanto: nel resto del nostro Paese come siamo messi con l'applicazione di questa legge? Quanti ne fruiscono e come sono realizzati i progetti?Dal feedback che mi giunge dalle numerose testimonianze di altri genitori, di tutt'Italia, che raccolgo da tre anni a questa parte, posso dire che questa legge è praticamente sconosciuta.Andando poi a cercare sul web ci si fa un'idea di come ogni Comune interpreti le leggi NAZIONALI ponendo delle limitazioni arbitrarie: limiti di età, limiti di reddito, restrizioni in base alle patologie.... insomma: un bel minestrone!Mi domando se, questi politici, che hanno il potere di applicare le leggi o meglio di stanziare i fondi per applicarle, perchè il busillis sta tutto nei soldi al giorno d'oggi, si siano mai chiesti a cosa servano questi progetti per la vita indipendente per i disabili.Se cambiassero punto d'osservazione e cioè se guardassero a come è il tenore di vita dei genitori che hanno un figlio disabile, forse capirebbero.Com'è il tenore di vita dei genitori?Facciamo un esempio: una coppia tra i 40 e 50 anni con due figli suppergiù adolescenti, mettiamo che lavori solo il padre e la madre ha scelto di dedicarsi alla famiglia. Possiamo immaginare tutti com'è questo tenore, e come sia il tran tran giornaliero.Adesso prendiamo un'altra coppia in tutto e per tutto simile alla prima con l'unica differenza che uno dei figli è disabile grave.Con l'espressione disabile grave si riunisce una vasta gamma di situazioni, per farci capire diciamo che "grave" consiste nel non essere in grado di compiere le normali azioni che tutti noi sappiamo compiere che non vuol dire solo "sono allettato" o "sono sulla carrozzina" ma anche se cammino e parlo e ci vedo o ci sento benissimo e magari faccio anche sport a livello agonistico o sono un artista del modellismo, putacaso, io "disabile grave" messo in una situazione normalissima come nadare a comprare il latte al negozio sottocasa non so neanche da parte iniziare.Rendo l'idea?Vorrei riuscire a spiegare alle persone normali cosa significa accudire un figlio che non si muove o che non ci vede oppure che non trova la spazzola perchè i suoi schemi mentali sono così diversi per cui o gli oggetti sono sempre nella medesima posizione e sono sempre gli stessi o lui non vedrà mai la spazzola anche se ce l'ha davanti al naso. Vorrei farvi capire cosa vuol dire comunicare con un figlio che non parla o parla in un modo tutto suo. Oppure cosa vuol dire gestire un figlio autistico.Vorrei riuscire a spiegare cosa significa uscire con il proprio figlio "diverso", che magari riesce a bere solo stando sdraiato e quindi l'autonomia dell'uscita è molto breve – a volte, fuori, non esistono nemmeno i bagni per normodotati e sappiamo tutti come stanno messi i bagni per disabili in Italia.Vorrei spiegare cosa significa essere bloccati in casa cioè proprio non poter uscire neanche per andare all'edicola angolo o magari a portare il bimbo al parco per la barriera architettonica di 7 miserrimi gradini e tu sei da mesi in lotta con asl e quant'altri perchè ti senti dire che l'ausilio che richiedi non esiste, costa troppo, non è sicuro e via di queste amenità.Vorrei che la gente normale si rendesse conto di cosa vuol dire iscrivere tuo figlio a scuola e ogni anno, da anni, devi ricorrere agli avvocati perchè lui abbia qualcosa che è garantito per tutti dalla Costituzione (il diritto allo studio) ma che in realtà è una battaglia per equipararlo allo status di persona e non di alieno da integrare; l'avvocato è l'ultima spiaggia, dopo battaglie a colpi di raccomandate e colloqui etc in cui tu genitore, ormai ti sei fatto una cultura da leguleio – al massimo un genitore di bambino normodotato va a lamentarsi perchè manca la carta igienica, la carta per le fotocopie non certo perchè suo figlio viene discriminato, parcheggiato in corridoio quando non rifiutato e sicuramente non si deve pagare di tasca propria la formazione degli insegnanti.Non sono sicura di riuscire a descrivere bene tutto quello che tocca ad una famiglia come le nostre, perchè ogni settore della vita comporta un'estrema fatica e un notevole esborso di denaro. Dover decidere se mangiare e pagare le bollette oppure offrire a tuo figlio ulteriori ore di terapia, assistenza, svago oppure portarlo dallo specialista tal dei tali, che riceve solo privatamente, non è un bel passatempo.Chi non vive sulla propria pelle queste cose, difficilmente riesce ad immaginarsi com'è.Stiamo parlando di qualche milione di italiani e relative famiglie, la cifra esatta non ve la posso dire perchè non la sa l'Istat e manco il Censis.Alcuni politici del nostro Paese, però, hanno le idee chiare: la stragrande maggioranza di questi milioni in realtà fa finta e percepisce dei soldi dallo Stato illecitamente. Per cui è scattata la monovra della caccia alle streghe e i fondi, per le leggi che vanno a tutelare le persone disabili, sono stati ulteriormente e pesantemente ridotti se non azzerati.Leggevo questo articolo di Franco Bomprezzi in cui si chiede "dobbiamo ancora alzare la voce o sarebbe più corretto abbassare il fruscio, il rumore di fondo?".Se tutti, uniti, parlassimo e continuassimo a farlo non ci sarebbe bisogno di alzare la voce. Né ci sarebbe bisogno di queste umilianti azioni come la protesta dei malati di SLA, indegne di un Paese che vorrebbe definirsi civile. Pubblicato da
di mresciani:Cresce l'onda di protesta.E' la protesta dei disabili e dei loro familiari per la delibera 34/30 presentata il 18 ottobre u.s. dall'Assessore Regionale alla Sanità della Sardegna.Una delibera che ha una sola finalità: un taglio netto ai contributi che una legge nazionale, la 162/98, eroga alle famiglie dei disabili per vedere realizzati dei progetti di vita, sia come assistenza che come progetti per l'autonomia, per la cosiddetta "vita indipendente".Pian pianino si stavano tracciando e raggiungendo del bellissimi obiettivi per persone che, come unica alternativa, avevano il ricovero in un qualche istituto, oppure, progetti per migliorare la scolarizzazione e la socializzazione. Progetti anche per persone che, finito il periodo della scuola dell'obbligo, si vedevano chiuse tutte le porte: con la 162 tante porte invece si sono aperte.Questa delibera, nei giorni scorsi, è calata come una mannaia su una categoria di persone che già la vita ha abbastanza umiliato sotto tanti punti di vista, sia come aspetto sanitario, sia come aspetto dell'inclusione scolastica/diritto allo studio, negando a tanti, nonostante le leggi esistano, una loro effettiva integrazione che invece si traduce, nella realtà, per la maggior parte dei casi, in un semplice INSERIMENTO.Il 4 novembre u.s. la Fish Sardegna ha organizzato una manifestazione davanti al Consiglio Regionale per contestare questa delibera, manifestazione alla quale hanno partecipato tante altre associazioni dell'isola e singole persone disabili e non, operatori del settore, medici e tanti altri. Qui il video.Il segnale è stato chiaro e netto, tanto che una delegazione (c'ero anche io) è stata ricevuta da qualche capo gruppo consiliare: le cose che non vanno nella delibera sono state ampiamente illustrate.Non vanno bene i criteri proposti per l'attuazione e la cifra che, nonostante si dica sia la stessa dell'anno scorso, è stata ridotta di 25 milioni di euro.La matematica continua a non essere un'opinione, per noi, e, se l'anno scorso si sono stanziati 116 milioni e quest'anno 91.5: all'appello ne mancano 25.A noi familiari dei disabili poco deve importare che si siano attinti dei denari da altri capitoli, magari si può vedere anche quest'anno lo stato di salute della Dinamo e regolarsi di conseguenza.Volendo, i soldi, si trovano.Alla riunione c'era anche la deputata Amalia Schirru che ha assicurato presenterà un'interpellanza parlamentare per quanto riguarda questo argomento, mentre invece l'opposizione in Regione presenta una mozione a nome dei consiglieri regionali Mario Bruno e Marco Espa.Il 5 novembre il Comitato dei familiari per l'attuazione della 162 (*) cui io sono orgogliosa di appartenere, si è riunito in Assemblea all'Hotel Mediterraneo alle ore 16, la riunione è stata molto partecipata.Moltissime le presenze, tanto che la sala purtroppo non ha potuto accogliere tutti, ci sono stati oltre ai familiari dei disabili e disabili, politici, operatori, insegnanti, dirigenti scolastici, tantissimi, oltre ai giornalisti e cameraman.Sono stati dibattuti tutti i punti della delibera e ci siamo dati un appuntamento per una grande manifestazione, la cui data è ancora da stabilire, perchè ci sono vari impegni dei politici da rispettare, e comunque non dobbiamo andare oltre il 22 novembre, perchè da quella data in poi si deve parlare di bilancio regionale.Abbiamo tempo sino al 15 dicembre 2010 per apportare modifiche alla delibera.La nostra decisione è ferma: i soldi sono insufficienti e le norme di attuazione sono assurde e discriminanti per taluni.La 162 è stata, per la Regione Sardegna, un fiore all'occhiello. Adesso non vorremmo che questo fiore all'occhiello appassisse e sparisse, cancellando anni di buone prassi.Si deve andare avanti e non indietro: fare i gamberi non è nel nostro spirito, i nostri disabili vanno salvaguardati e rispettati ricordandoci che dietro di loro ad assisterli ci sono anche tante persone che per gli effetti di questa delibera perderanno il posto di lavoro.Posti di lavoro preziosi per la MINIMA SOPRAVVIVENZA, la cui mancanza, purtroppo, nella nostra Regione, già martoriata da investimenti sbagliati nell'Industria e quant'altro, ha ridotto la nostra terra ad avere un altissimo indice di disoccupazione e INOCUPPAZIONE.Non si può proprio andare avanti così, siamo arrivati ad un punto di non ritorno. ---------------------(*) l'elenco delle associazioni aderenti al Comitato dei familiari per l'attuazione della L.162 in Sardegna piani personalizzati di sostegno alle persone con disabilità grave:ABC Associazione Bambini Cerebrolesi SardegnaAssociazione Italiana Sindrome di Williams, SardegnaAssociazione Italiana Sindrome X Fragile, SardegnaAssociazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare, SardegnaASARP Associazione Sarda per la Riforma Psichiatrica, CagliariAssociazione Sindrome di Marfan, SardegnaAssociazione Nazionale del Volontariato per l’Integrazione e Promozione Sociale deiDisabili, degli Ipovedenti, dei Ciechi, degli Anziani e delle loro Famiglie SardegnaASBI Associazione Spina Bifida e idrocefalo SardegnaCentro DownComunità Papa Giovanni XXIIIDiversamente OnlusGenitori tosti in tutti i postiUNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, SardegnaAssociazione Dopo di noi, SenorbìEffathà, GalluraIs Angelus, SinnaiIl Girotondo, TerralbaIl Risveglio, Porto TorresOgliastra InformaUn Raggio di Sole per un Sorriso, DecimomannuAssociazione Delfino di San GavinoSingoli, Famiglie ed Esponenti del movimento della vita indipendente di tutte le province sarde Pubblicato da
Il mese scorso, grazie alla segnalazione di mresciani, abbiamo parlato dell'amianto e del caso delle scuole sarde.Purtroppo non si tratta solo delle scuole e non solo in Sardegna, è qualcosa che riguarda noi tutti ma, per un meccanismo bizzarro e, inspiegabile, nessuno ci fa caso.Cito una frase che mi ha colpito tantissimo tratta dal sito dell'associazione "Amianto mai più":"In Italia dove se ne parla meno che negli altri paesi europei la situazione è gravissima".Segnalo questo articolo uscito ieri.Credo sia utile visionare questo video. Dura un po' ma, se davvero volete informarvi e capire, vale la pena guardarlo.Un paio di info sulla situazione in Sardegna:- dal blog di Andrea Scano- la pagina facebook Esposti Amianto Pubblicato da
Ricordate questo post?Esistono delle interpretazioni arbitrarie delle leggi, dedicate alle persone con disabilità, che vengono applicate con nonchalanche: ribadiamo, sempre con la consueta fermezza, che da nessuna parte è scritto che ci siano limitazioni legate all'età perchè queste leggi sono ancorate alla certificazione di disabilità e non a parametri anagrafici.Sentite cosa ci racconta mresciani a proposito della Legge 162 in Sardegna:Assessore, è da un po' che mi sto chiedendo perchè i bambini da 0 a 3 anni non devono rientrare nella legge L.162/98.Sapevo, da qualche mese, che PROBABILMENTE AVRESTE COLPITO QUESTA FASCIA DI ETA' PERO' SI DOVEVA ASPETTARE LA DELIBERA PER AVERE CERTEZZE!!Questa cosa mi sta tormentando nonostante io non abbia figli disabili in quella fascia di età e facendo i dovuti riscontri abbiamo visto che sono all'incirca 240 i casi in Sardegna che rientrano in quella fascia...Recita la sua delibera n.34/30, per quel che riguarda questo punto:"il piano va presentato solo nel caso in cui il medico ritenga che per la gravità e particolarità della patologia del bambino siano necessari da parte della famiglia compiti di cura e assistenza superiori rispetto a quelli normalmente prestati ai bambini non disabili della stessa età".In quella fascia di età ci possono essere bambini con gravi danni da parto, malattie cromosomiche, malattie metaboliche, malattie rare e tanto altro.Mi sembra superfluo evidenziare, da parte di un medico, che per questi tipi di malattie siano necessarie compiti di cura SUPERIORI.Non dobbiamo limitarci a cambiare il panno al bimbo malato, se questo Lei intendeva: come lo si cambia al sano lo si cambia al malato!!Per certi tipi di malattia tipo Down è importantissimo che la terapia si faccia subitissimo, le cure è comprensibile che siano completamente diverse.A me sembra questo evidenziare nella delibera da parte di un medico la MAGGIOR CURA PER IL DISABILE DA 0 A 3 ANNI una grande offesa nei confronti della famiglia e un fregarsene altamente DI TANTE SENTENZE - vedi Corte di Cassazione sentenza n.1337/2003 e n.4623/2010, oltrechè della Convenzione ONU sui diritti ai disabili e la legge 76/2006 sulla discriminazione nei confronti delle persone disabili.Mi sembra che fosse stato già evidenziato a gennaio dell'anno in corso questo:NON ESISTONO DISABILI DI SERIE A E DISABILI DI SERIE B!La nostra Costituzione sino ad oggi mi sembra che sia abbastanza esplicita e chiara in tutti i suoi punti.La Costituzione, Assessore, E' SACRA!!!Assessore, si prenda le SUE RESPONSABILITA' e non dica che noi Associazione e familiari dei disabili abbiamo avvallato questa delibera.Non c'è niente di più assurdo, perchè noi i bimbi disabili li adoriamo TUTTI anche quelli da 0 A 3 ANNI....CHE SIA CHIARO!!! Pubblicato da

References: art. 16
 art. 15
 art. 15
 art. 15
 art. 15
 art. 318
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