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Timestamp: 2017-03-28 02:16:53+00:00

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Décider pour l’autre vulnérable : le défi du curateur public
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Décider pour l’autre vulnérable : le défi du curateur public Hubert Doucet Résumé | Plan | Texte | Notes | Citation | Auteur
Français English Ce texte porte sur les difficultés rencontrées par les institutions publiques lorsqu’elles tentent d’atteindre concrètement leurs objectifs de protéger les personnes inaptes. L’analyse se déroule en trois temps : un rappel de l’histoire du curateur public du Québec ; une présentation des défis actuels qu’il doit relever ; et une réflexion sur les conditions nécessaires à une prise de décision pour l’autre. This text deals with the problems encountered by public institutions when they attempt to reach, in a concrete manner, their objective of protecting disabled persons. This analysis is accomplished in three steps : a review of the history of the office of the Public Curator for Quebec ; a presentation of the current challenges that he must face ; and a reflexion on the conditions required in order to make a suitable decision for the other.
L’obligation et les difficultés de la protection des droits Décider pour la personne incapable Haut de page
1Au cours des dernières années, le travail du curateur public du Québec a fait l’objet de révélations fracassantes tant à l’Assemblée nationale que dans les médias. L’institution chargée de protéger les personnes vulnérables est accusée de ne pas remplir sa mission première. La critique actuelle doit être placée dans un contexte plus large : depuis cinquante-cinq ans, les commissions d’enquête et les lois se succèdent pour tenter de répondre aux critiques adressées au curateur public. Le problème est peut-être plus profond que les reproches ne le laissent soupçonner.
2L’histoire de cette institution témoigne du défi que représente pour une société la prise en charge des personnes qui sont confiées à la responsabilité du curateur. Entre les affirmations de principes et leur mise en œuvre, il y a loin. L’histoire témoigne d’un désir, sans cesse repris, de protéger les personnes inaptes, mais aussi d’une impossibilité d’y parvenir vraiment. D’où la régularité des critiques et des changements législatifs. Du point de vue de la réflexion éthique, cette histoire paraît particulièrement intéressante. Elle invite à nous arrêter sur les exigences d’une réelle prise en charge des personnes qui ont besoin de protection.
3Dans un premier temps, on procédera au rappel de l’histoire du curateur public du Québec. Dans un deuxième temps, on présentera quelques défis que le curateur public doit aujourd’hui relever. Enfin, on amorcera une réflexion sur les conditions nécessaires à une bonne prise de décision pour l’autre.
1 Loi sur le curateur public, L. R. Q., chap. C-81, art. 1.
2 Ibid., art. 17.1. 4L’histoire du curateur public du Québec ne peut se comprendre sans présenter brièvement l’institution elle-même. Aujourd’hui, elle ne se nomme pas curatelle publique du Québec mais bien curateur public. En effet, aux termes de la loi, « le gouvernement nomme une personne pour agir comme curateur public1 ». De façon exceptionnelle dans le domaine des organisations, une seule personne constitue l’institution. Elle n’a pas de conseil d’administration au-dessus d’elle, bien que les changements législatifs de juillet 1999 aient prévu que le ministre des Relations avec les citoyens et de l’Immigration constitue « un comité chargé de conseiller le curateur public en matière de protection et de représentation des personnes inaptes ou protégées2 ».
3 Ibid., art. 12. 5La loi détermine les attributions du curateur. Aux termes de la loi actuelle, ce dernier est notamment chargé « 1. de la surveillance de l’administration des tutelles et curatelles aux majeurs, de certaines tutelles aux mineurs et des tutelles aux absents ; 2. des tutelles, curatelles ou autres charges d’administrateur du bien d’autrui, lorsque ces charges lui sont confiées par un tribunal ; 3. de la tutelle aux biens des mineurs, ainsi que de la tutelle ou de la curatelle aux majeurs sous un régime de protection qui ne sont pas pourvus d’un tuteur ou curateur3 ».
6Les responsabilités du curateur public sont énormes. Dans le Québec d’aujourd’hui, plus de trente mille personnes, considérées comme inaptes, bénéficient de diverses mesures de protection, qu’elles soient privées ou publiques. Non seulement la tâche est matériellement colossale, elle est aussi éthiquement exigeante, pour ne pas dire utopique. Dans les années 1980, au moment où étaient votées la réforme du Code civil et la Loi sur le curateur public, ce dernier s’est vu préciser ce que l’on peut appeler sa vocation, servir les membres les plus vulnérables de la société en les traitant comme de véritables personnes humaines.
4 N. Forget, De la curatelle au curateur public, Sainte-Foy, Presses de l’université du Québec, 1995, (...)
7Protéger des personnes inaptes constitue un défi de taille pour toute société. Au Québec, l’histoire l’illustre amplement. Lors de sa création en 1945, l’institution se nommait curatelle publique. En 1938, Maurice Duplessis, alors premier ministre du Québec, avait fait adopter une loi intitulée Loi relative à la curatelle des aliénés non interdits. La guerre de 1939 en avait retardé la mise en application. À son retour au pouvoir, le premier ministre Duplessis abrogeait la première loi et présentait la Loi instituant une curatelle publique, qui sera sanctionnée le 24 mai 1945. Une personne, le curateur public, en a la responsabilité : « Le régime légal de 1945 ne crée pas, comme la croyance populaire le voudrait, une institution, un organisme ou une régie. Il investit plutôt une personne, le Curateur public, de pouvoirs quant aux biens et à la personne d’une catégorie de Québécois incapables, pour un temps ou pour toujours, d’administrer leurs biens4. » 5 Ibid., p. 17.
8L’histoire du curateur public du Québec est particulièrement éclairante à propos de l’ambiguïté concernant la mission de ce service, ballotté d’un ministère à l’autre en fonction du changement de son rôle. En 1945, au moment de la première application de la loi, le curateur dépend du procureur général du Québec et est investi « de pouvoirs quant aux biens et à la personne ». Jusqu’alors, le surintendant médical de l’asile public dans lequel est interné le malade constitue le curateur ordinaire5. Un nouvel acteur entre donc en scène et le rôle alors défini se poursuit pendant près de vingt ans. 6 J.-C. Pagé, Les fous crient au secours, Montréal, Jour, 1961.
9À partir des années 1960, le Québec entre en révolution tranquille : toutes les institutions sont remises en cause. Celle de la curatelle n’y échappe pas. Jean-Charles Pagé, ex-patient de l’hôpital Saint-Jean-de-Dieu, aujourd’hui Hippolyte-Lafontaine, publie en 1961 Les fous crient au secours6. Camille Laurin, directeur du département de psychiatrie de la faculté de médecine de l’université de Montréal, en signe la postface. À la suite du scandale que cause ce livre, le gouvernement de Jean Lesage met sur pied une commission d’étude chargée de la question des hôpitaux psychiatriques. 10La commission Bédard, du nom de son président, proposera une transformation radicale de la psychiatrie québécoise : décentralisation et création de départements de psychiatrie dans les hôpitaux généraux. Le nouveau modèle repose sur une conception non fataliste de la maladie mentale : celle-ci est traitable et guérissable. Les travaux de la commission conduisent à une transformation du rôle du curateur public, qui ne sera plus automatiquement responsable de tout malade admis dans un hôpital pour malades mentaux. Le surintendant d’un tel établissement, après avoir entendu l’avis du bureau médical, décidera des personnes qui seront placées sous la responsabilité du curateur. De plus, en juillet 1963, conformément à l’esprit de renouveau de la psychiatrie, les pouvoirs du curateur sont réduits à la seule gestion des biens. Du même coup, le curateur passe de la compétence du procureur général à celle du ministre des Finances. 11Moins de dix ans plus tard, le curateur retrouve à nouveau sa responsabilité à l’égard des personnes qui lui sont confiées. Le fait que de nombreux malades inaptes à administrer leurs biens ne sont pas couverts par la loi de 1963 oblige l’Assemblée nationale à apporter, en 1971, des changements législatifs importants. Si la loi de 1963 a pour objectif premier d’affirmer la dignité de la personne touchée par des problèmes psychiatriques, elle ne tient pas compte des situations réelles. En juin 1972, le curateur public redevient curateur à la personne du malade mental tout autant qu’aux biens. 7 N. Forget, op. cit., p. 93. 12De nouveau en 1982, l’Assemblée nationale apporte d’autres modifications. Sur le plan structurel, elles sont importantes puisque le curateur public n’est plus un service du ministère des Finances mais relève directement du ministre. Elles ne changent cependant pas la mission du curateur. En 1989, une nouvelle loi est votée. Elle prend effet en avril 1990. La réforme est majeure. Elle est connue sous le nom de « virage personne ». Nicolle Forget résume ainsi la transformation : « Les législations précédentes s’attachaient à la maladie mentale pour décréter l’incapacité juridique. La législation de 1989 porte sur l’aptitude de la personne à décider pour elle-même, peu importe la cause. Ainsi, le grand âge, une maladie dégénérative ou un traumatisme crânien n’ont rien de la maladie mentale ou de la déficience intellectuelle mais peuvent rendre une personne inapte à poser des gestes ou à prendre des décisions les concernant. D’où la nécessité d’une protection taillée sur mesure, en quelque sorte7. » 13Enfin, en 1999, le curateur public change de ministre de tutelle pour dépendre maintenant du ministère des Relations avec les citoyens et de l’Immigration. 14Ces multiples bouleversements témoignent des difficultés qui marquent l’histoire de l’organisme. Les critiques récentes n’ont rien pour surprendre. Le rapport du protecteur du citoyen en 1997 et celui du vérificateur général en 1998 s’inscrivent dans ce mouvement. Ces rapports font ressortir le peu de préoccupation qu’en pratique la protection des droits de la personne occupe dans les activités du curateur public. Pourtant les exigences de la loi sont claires, le curateur a mission de protéger les personnes inaptes en accordant son attention à la connaissance de cette population et en soutenant ses proches. Les lois sont refaites régulièrement mais l’insatisfaction à l’égard du travail demeure. Pourquoi ? L’obligation et les difficultés de la protection des droits 8 Code civil, livre 1, art. 256. 9 Ibid., art. 257. 10 Ibid., art. 260. 15Les articles de lois québécoises concernant la protection de la personne inapte mettent en relief le respect qu’il faut accorder à cette dernière. Quelques textes méritent d’être ici rappelés : « Les régimes de protection du majeur sont établis dans son intérêt ; ils sont destinés à assurer la protection de sa personne, l’administration de son patrimoine et, en général, l’exercice de ses droits civils. L’incapacité qui en résulte est établie en sa faveur seulement8 » ; « Toute décision relative à l’ouverture d’un régime de protection qui concerne le majeur protégé doit être prise dans son intérêt, le respect de ses droits et la sauvegarde de son autonomie. Le majeur doit, dans la mesure du possible et sans délai, en être informé9 » ; « Le curateur ou le tuteur au majeur protégé a la responsabilité de sa garde et de son entretien ; il a également celle d’assurer le bien-être moral et matériel du majeur, en tenant compte de la condition de celui-ci, de ses besoins et de ses facultés, et des autres circonstances dans lesquelles il se trouve. Il peut déléguer l’exercice de la garde et de l’entretien du majeur protégé, mais, dans la mesure du possible, il doit, de même que le délégué, maintenir une relation personnelle avec le majeur, obtenir son avis, le cas échéant, et le tenir informé des décisions prises à son sujet10. » 16Ces textes du Code civil concernant l’esprit dans lequel doit s’effectuer le travail du curateur participent à tout un mouvement en faveur du respect des droits humains. Depuis la fin de la deuxième guerre mondiale, de multiples déclarations et législations, tant internationales que nationales, se sont succédées pour affirmer cette reconnaissance. Le thème central se résume en cette phrase clé de la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 : « Tous les êtres naissent libres et égaux en dignité et en droits. » De cette affirmation dérive le devoir de reconnaître à la personne qui souffre de déficience mentale ou d’autres handicaps physiques ou intellectuels les mêmes droits qu’à tout autre personne. De fait, depuis cette date, les Nations unies ont adopté diverses déclarations touchant particulièrement les personnes fragiles et vulnérables. Ainsi en est-il, en 1971, de la Déclaration des droits du déficient mental, en 1975, de la Déclaration des droits des personnes handicapées et, en 1991, des Principes pour la protection des personnes atteintes de maladie mentale et pour l’amélioration des soins de santé mentale. 17Le Québec n’est pas resté indifférent à ce mouvement. La charte québécoise des droits, le Code civil et de multiples lois de l’Assemblée nationale constituent autant d’affirmations de la volonté publique de protéger toute personne fragile et vulnérable en soutenant sa dignité et lui procurant les moyens nécessaires à assurer le respect de sa vie. Les articles du Code civil cités plus haut en témoignent amplement. Si la volonté du législateur est ainsi clairement marquée, pourquoi alors les difficultés rencontrées tout au long de l’histoire du curateur, et plus particulièrement les critiques récentes qui ont fusé de toutes parts à l’égard de son travail ? 11 Communiqué du protecteur du citoyen, 21 novembre 1997, Sainte-Foy, p. 1.
18Dans le communiqué accompagnant le rapport qu’il rendait public le 21 novembre 1997, le protecteur du citoyen, Me Daniel Jacoby, soulignait que « [l]es droits à l’inviolabilité, à la sécurité et à l’intégrité de la personne sont trop fondamentaux pour qu’on se limite à des processus bureaucratiques qui semblent faire peu de cas de la vulnérabilité des personnes sous régime de protection11 ». 12 Le protecteur du citoyen, Le Curateur public et les droits de la personne inapte, 21 novembre 1997, (...)
13 Le vérificateur général du Québec, Rapport spécial du Vérificateur général à l’Assemblée nationale (...)
19Si le protecteur du citoyen critiquait l’esprit qui lui semblait caractériser le travail du curateur public du Québec et qui accordait « une place minime dans les activités du Curateur public » à « la protection des droits de la personne12 », il ajoutait aussi que certaines difficultés ne relevaient pas de la seule volonté du curateur. Le vérificateur général du Québec, pour sa part, n’était pas plus tendre à l’égard de l’institution. En mai 1998, il publiait un rapport spécial dans lequel il écrivait que « tous le secteurs d’activités du Curateur comportent des déficiences importantes13 ». En particulier, il faisait valoir que le curateur ne remplissait pas la partie essentielle de sa mission, celle de maintenir une relation personnelle avec la personne inapte. 20Entre les affirmations de principes exprimant les désirs d’une société et leur mise en œuvre s’est creusé un immense fossé. Comment l’expliquer ? Diverses raisons doivent être mentionnées. Les rapports du protecteur du citoyen et du vérificateur général qui viennent d’être cités en mettent en relief un certain nombre. D’autres n’obtiennent probablement pas toute l’attention qu’elles mériteraient. Les premières sont doubles : faiblesse du leadership interne en termes d’intégration de la philosophie à la base de la mission du curateur et manque de ressources autorisées par le gouvernement, ce qui conduit à une charge excessive pour ceux qui sont responsables d’assurer la protection des droits des personnes. Ces premières raisons ont été bien relevées ; elles n’ont pas à être reprises ici. De plus, je n’ai pas la compétence technique pour les évaluer. D’autres raisons, la plupart du temps passées sous silence par les observateurs, doivent être explorées. Je les regroupe autour du thème de la myopie sociale. Par cette expression, je veux souligner l’inadéquation entre l’affirmation législative, née souvent d’une demande collective, et les conditions de sa réalisation. La distance ainsi créée entre la puissance de l’affirmation et la pauvreté des moyens d’application dénote un manque de perspicacité ou de sagesse pratique. 21La myopie sociale à propos de la vocation du curateur public se présente sous deux formes. La première tient dans l’illusion que les changements législatifs entraînent rapidement la transformation des comportements. À plusieurs reprises, la loi du curateur public est refaite. À chaque fois, il s’agit de répondre à des besoins clairement exprimés : chaque projet témoigne d’un bel humanisme. Et pourtant la situation ne s’améliore guère. Sans volonté ferme et des ressources appropriées soutenant l’esprit de renouveau, l’espoir de changement s’évanouit rapidement. D’où, première question : ne fait-on pas trop confiance au pouvoir de la loi pour changer la réalité ? Ce ne serait pas la première fois que l’on remarque un tel phénomène : un scandale éclate, une réponse s’impose tout de suite, mais après... Comme si l’extension quantitative d’exigences légales garantissait la qualité des actions des responsables sociaux. 22Surgit une seconde question, plus importante encore : a-t-on vraiment conscience de ce qu’implique pour une institution et une société une véritable protection d’une personne inapte ? Les rapports et les critiques concernant le curateur font bien ressortir l’inadéquation entre les exigences de la mission et les résultats sur le terrain. Ils passent sous silence les conditions concrètes que demande la mise en œuvre d’une telle tâche. Que veut dire décider pour un autre ? C’est là une question sur laquelle nos sociétés portent peu d’attention. Ce thème sera abordé dans la troisième partie de cet article. 23La seconde forme de myopie sociale tient à un manque de conscience collective eu égard à la complexité des enjeux concernant les personnes inaptes. Lorsqu’un itinérant est trouvé mort de froid dans une rue de Montréal, la réaction publique s’emporte facilement contre l’inaptitude des autorités à protéger de telles personnes fragiles et vulnérables. Les médias explosent et l’opposition (quel que soit le parti) se déchaîne : qui, s’exclame-t-on, n’a pas fait son travail pour empêcher une telle situation révoltante ? Ne fallait-il pas le forcer à aller dans un refuge ? Lorsqu’un vieillard sans famille que la maladie rend de plus en plus incapable de s’occuper de ses activités quotidiennes refuse de quitter son chez soi, jusqu’où les autorités publiques doivent-elles intervenir pour le transférer dans un centre d’accueil ? Si un malheur lui arrivait, l’opinion publique ne ménagerait pas ses dénonciations du manque d’humanité des intervenants sociaux. Et pourtant, chaque jour, nos familles les plus fonctionnelles vivent de telles angoisses, le père ou la mère refusant de quitter la maison qu’il ou qu’elle n’arrive plus à entretenir proprement : les enfants ne savent trop que faire dans les circonstances. 24Ces deux exemples témoignent des changements profonds qui s’opèrent sous nos yeux ; les personnes qui ont besoin de protection ne sont plus seulement atteintes de troubles mentaux, au sens traditionnel du terme. Les sociétés technologiquement avancées qui affirment améliorer les conditions d’existence des individus engendrent aussi de nouvelles catégories d’êtres fragiles et vulnérables. Ainsi en est-il des personnes vieillissantes en perte d’autonomie ou isolées en raison de l’affaiblissement ou de la disparition des réseaux d’appartenance. 25Non seulement de nouvelles catégories de citoyens ont-elles besoin de protection mais, de plus, les modes d’intervention de l’État connaissent de profondes transformations. Les débats sur le devenir du système de santé en témoignent largement. Les coûts doivent être contrôlés pour éviter une explosion inévitable mais chacun exige tous les services qu’il considère devoir lui être rendus. D’où le financement privé que souhaitent les mieux nantis pour avoir rapidement accès aux traitements tout en favorisant, soutiennent certains, le désengorgement du public. D’où la demande de la population pour une réinsertion massive de fonds dans l’hôpital pour offrir les traitements de pointe, bien que cette option prive les intervenants à domicile de ressources indispensables pour soutenir les malades laissés trop souvent à eux-mêmes. Le système de protection des personnes fragiles et vulnérables ne peut échapper aux contrecoups de l’ensemble de ce mouvement où l’État ne peut plus répondre aux idéaux et aux normes qu’il a lui-même fixés. 14 A. Garapon, « Droit et morale dans une démocratie d’opinion », dans A. Garapon et D. Salas (dir.), (...)
26À ces affirmations, on objectera peut-être que les citoyens sont plus sourcilleux que jamais en matière de protection des droits, ce qui oblige l’État à agir. Sans doute, mais comme le note Antoine Garapon, la morale fait « son retour sous la pire des formes : le scandale » : « La démocratie d’opinion procède d’une représentation sauvage, c’est-à-dire autant d’une délégation de pouvoir à de nouveaux acteurs que nous n’avons pas démocratiquement choisis (les journalistes, voire les juges) que d’une mise en scène de la cruauté. La dénonciation est déjà une condamnation à une époque où le temps est instantané – c’est-à-dire aboli –, à l’image de celui du marché et des médias14. »
15 H. Doucet, « Réduire les inégalités ou prolonger la vie coûte que coûte », Le Devoir, 10 octobre 20 (...)
27 La société québécoise nage à ce propos en pleine contradiction. D’une part, l’Assemblée nationale affirme que l’État est animé du noble idéal de protéger et soutenir les populations blessées par la vie. D’autre part, l’État arrive mal à tenir ses promesses. En effet, le nombre de personnes à protéger croît et les systèmes de protection paraissent trop coûteux à une large partie de la population. Il faudrait donc faire des choix fondés sur des finalités collectives à établir15. De plus, la nouvelle économie, qui favorise le développement technologique à tout crin, décourage les solidarités collectives avec les plus faibles. La personne à protéger ne représente pas une valeur gagnante dans nos sociétés. Le contexte socioéconomique rend donc encore plus paradoxale l’affirmation de la société que la meilleure protection doit être accordée aux personnes qui en ont besoin. 28Ces quelques remarques sur le contexte sociétal dans lequel s’insère le travail du curateur public du Québec cherchaient à faire voir la difficulté de ce travail. La tâche est exigeante. Si les idéaux des droits humains jouent en sa faveur, le contexte social et économique ne favorise pas son exercice. Décider pour la personne incapable 29L’État et la société civile arriveraient-ils à relever les défis qui viennent d’être examinés, il n’est pas assuré que les personnes qui ont besoin de protection l’accueilleraient de manière adéquate. Le travail du curateur est, en effet, une tâche particulièrement difficile puisque toute intervention de ce dernier constitue une atteinte au principe du respect des personnes, à la reconnaissance de leur autonomie. L’éducation, du berceau jusqu’à l’âge adulte, vise à favoriser l’autonomie. 16 P. Ricœur, « Autonomie et vulnérabilité », dans A. Garapon et D. Salas (dir.), op. cit., p. 167.
30Nier ou restreindre les droits fondamentaux de quelqu’un constitue donc un geste grave : le pouvoir de décider par soi-même lui est nié. En certaines circonstances cependant, ce « devoir d’ingérence » s’impose. Il y a, à ce moment, manifestation d’une grave tension. S’inspirant de Hannah Arendt, Paul Ricœur écrit que, dans un tel cas, « s’affrontent le fondamental [l’autonomie] et l’historique [la vulnérabilité]16 ». 31L’ingérence s’impose lorsqu’elle vise à protéger la dignité même de la personne. Les parents connaissent bien cette obligation. Il en est de même des éducateurs. Peu à peu, à mesure de son développement, une autonomie toujours plus grande est reconnue à la jeune personne. Si l’ingérence des uns vise alors l’autonomie de l’autre, il n’en demeure pas moins que, même dans les meilleurs cas, le risque de paternalisme n’est jamais loin. Ce contexte éducatif peut-il aider à orienter le travail du curateur ? Oui, dans certaines circonstances. Non, dans la majorité des cas. D’une part, la mission du curateur s’inscrit au cœur d’une incapacité fondamentale, celle d’un être humain à décider. D’autre part, en vue d’aider les personnes inaptes, le curateur déciderait-il d’investir les efforts les plus sérieux, ceux-ci ne pourraient généralement, au contraire de ceux des parents et des éducateurs, favoriser la pleine autonomie de la personne protégée. Beaucoup de personnes dont il a la responsabilité sont, à la différence de l’enfant, en perte progressive de la capacité de décider ou ne seront jamais en mesure de le faire. D’où les risques majeurs qu’entraîne la nature même de l’entreprise. 32Deux risques méritent d’être mentionnés. J’utiliserai le mot de normalisation pour exprimer le premier. Ce terme est largement employé dans les milieux qui s’occupent des personnes déficientes intellectuelles. En s’opposant à la tendance à nier les multiples besoins de ces dernières, la normalisation a comme objectif de former la personne à se comporter de manière normale. L’exemple le plus souvent avancé en faveur de cette position concerne les besoins sexuels. Pourquoi, soutient-on, ces personnes seraient-elles empêchées d’exprimer une dimension fondamentale de l’être humain ? Cette position exprime un grand souci humain à l’égard de ceux qui souffrent de certaines déficiences. Celles-ci ne doivent pas les exclure de la communauté humaine. En même temps, ce courant de pensée porte en soi une dimension réductrice, oubliant que la déficience demeure une composante qui va marquer l’ensemble des activités du sujet : on ne peut pas faire comme si elle n’existait pas. Le courant de la normalisation vise à protéger de la marginalisation celui qui a besoin de protection. 33Le second risque est à l’inverse du premier : ne laisser aucun espace de vie personnelle à l’individu fragile et vulnérable. L’être humain est ainsi réduit à sa faiblesse et celui qui a une incapacité n’est qu’un incapable. L’anormalité le définit. Deux orientations sont ici possibles. La personne n’a plus d’importance ; on peut la traiter comme une chose puisqu’elle est anormale. Ici, aucune compassion, aucun souci humain. À cette première tendance, s’oppose une seconde : en raison des risques que pourrait courir la personne en besoin de protection, aucune forme de liberté ne lui est laissée. Ce risque est assimilable au paternalisme qui guette tant de parents soucieux du bien de leur enfant. Ce courant vise à protéger la personne des mauvais coups de la vie qu’elle ne saurait esquiver par elle-même. 34Comment celui qui est chargé d’assurer la protection d’une personne inapte peut-il agir de manière à éviter les risques inhérents à la situation même du sujet incapable et décider de bonne façon ? Au cours des dernières années, dans le cadre du renouveau de l’éthique dans les soins de santé, la question de la prise de décision pour autrui a été largement abordée. Les développements biomédicaux, les possibilités de survie de populations qui hier encore ne pouvaient être prolongées et le souci du respect des droits humains ont obligé à approfondir la réflexion sur le consentement substitué. Cette dernière peut-elle être utile à préciser le travail du curateur ? Elle peut l’être à un double égard. Toute une part de la mission du curateur concernant le consentement aux soins, elle peut guider directement ses prises de décision. Elle peut aussi l’aider indirectement en inspirant la prise de décision dans les situations qui ne concernent pas les soins mais les conditions de vie. 35Le seul intérêt de la per- sonne malade, dit le Code civil, constitue le fondement de la prise de décision substituée. Bien qu’il ne soit pas toujours facile de préciser cet intérêt, le principe indique que le bien du malade et non celui de l’insti- tution de santé, des proches ou des intervenants doit fonder la décision. La personne n’est pas un être isolé : tout un environ- nement social, familial, reli- gieux ou autre la façonne, d’où la nécessité de la considérer intégralement et adéquate- ment, c’est-à-dire dans la ligne d’une approche globale. Ce contexte complexifie la prise de décision. Comment y parve- nir ? Divers éléments doivent être considérés. 36Le premier est celui de l’objectif à poursuivre. On peut supposer, par exemple, que les meilleurs intérêts du patient seront respectés si la médecine atteint ses objectifs fondamentaux qui sont de guérir, sauver une vie, maintenir en état une fonction, soulager la douleur, rétablir la santé. Si aucun de ces buts importants ne peut être atteint, on en conclura que les interventions médicales ne servent pas le bien-être du patient. Le second élément est la réalité même de cette personne. Son histoire fournit-elle des renseignements qui peuvent orienter la décision ? Si oui, le consentement devient un jugement substitué : les opinions et les valeurs qui ont construit la vie du malade suggèrent des indices à propos du choix qui serait le sien s’il était lucide. 37La biographie d’une personne concrète comporte sans doute des limites mais demeure un meilleur critère que celui, abstrait et universel, de la personne raisonnable. Ce dernier peut être cependant utilisé lorsque aucune trace du passé ne peut orienter la prise de décision. Il signifie que la décision sera prise en tentant de reconnaître ce qu’une personne prudente et raisonnable ferait dans une situation semblable. Il faut cependant reconnaître que les personnes prudentes et raisonnables ne parviennent pas aux mêmes décisions dans des situations identiques. C’est dire que la décision pourrait varier selon la personne chargée de la prendre, l’important demeurant alors de la bien motiver. 38Si le cadre général du consentement substitué est habituellement accepté, les problèmes que sa pratique pose demeurent nombreux. Comme il vient d’être dit, deux personnes aptes ne prendront pas la même décision dans un contexte semblable. À cette première difficulté s’en ajoute une deuxième. Beaucoup d’intervenants, soucieux du bien de l’individu, refusent de fonder leurs décisions sur des motifs froids et hors contexte mais veulent les prendre à partir du critère de la qualité de la vie. 39Les personnes qui sont en perte d’autonomie et qui vivent une décroissance constante au point qu’on ne les reconnaît plus sont particulièrement sujets à ce type d’évaluation. L’évaluateur externe peut être tenté de réduire le jugement de la qualité de vie à ce qu’il pense aujourd’hui dans sa situation de bien portant. N’est-ce pas là un piège quand on sait la dimension profondément subjective de ce jugement ? L’histoire témoigne des dérives d’une telle approche. Enfin, il faut garder à l’esprit le fait que l’inaptitude ne prive pas nécessairement une personne de sa capacité d’exprimer des désirs et d’indiquer ses souhaits, même si leur interprétation peut se révéler difficile et exiger un subtil discernement. Décider pour un autre demeure donc un défi. 40Les orientations qui viennent d’être présentées s’appliquent aux situations de consentement aux soins. Peuvent-elles s’appliquer de la même façon lorsqu’il s’agit de décider des conditions ou du style de vie ? Peut-on protéger « mur à mur », pour reprendre une terminologie populaire ? Qu’est-ce alors que décider dans le seul intérêt de la personne ? Les exemples qui ont été mentionnés plus haut reviennent alors à la surface. Faut-il interdire l’itinérance chez toute personne inapte de manière à la protéger des risques de cette forme de vie ? Serait-ce pour son bien ou pour le contrôle social ? Que lui offrira-t-on en retour ? Faut-il placer en centre d’accueil toute personne âgée en perte d’autonomie ? Serait-ce pour son bien ou pour la tranquillité de ses proches ? Quelle vie représentera pour elle ce placement ? Une réponse simple existe-t-elle face à ces situations déchirantes ? Devant de telles décisions, une personne chargée de décider pour une autre n’est-elle pas habitée de doutes ? 41Au cours des trente dernières années, beaucoup de travaux ont été faits sur le consentement substitué concernant les soins. Peu a été accompli en ce qui concerne la prise de décision relative au style de vie. 42Une difficulté que pose ce genre de décision tient à l’impossibilité de parvenir à prendre des décisions qui feront consensus. Les données et les enjeux sont complexes. Une marge d’erreur est inévitable, d’où la possibilité de choix différents. C’est d’ailleurs le propre d’une décision morale. Tout juge, vérificateur, protecteur ou autre pourra être en désaccord avec la décision et la critiquer. Une société doit donc d’abord reconnaître ce fait, sinon un organisme comme le curateur public ne pourra jamais faire adéquatement son travail. Une fois cette situation admise, il faut exiger des personnes chargées de décider pour autrui d’expliquer à l’ensemble de la société les processus de prise de décision qu’ils utilisent. Les décisions doivent être bien construites, elles n’ont pas à faire l’unanimité. 43Un travail important s’impose sur ce plan puisque la transformation des conditions sociales crée des catégories de populations qui auront de plus en plus besoin de protection tout en voulant vivre selon le style de vie qui est le leur. Peu de travaux ont été faits en ce sens. Un vaste chantier s’ouvre ici à l’éthique.
2 Ibid., art. 17.1. 3 Ibid., art. 12. 4 N. Forget, De la curatelle au curateur public, Sainte-Foy, Presses de l’université du Québec, 1995, p. 19.
6 J.-C. Pagé, Les fous crient au secours, Montréal, Jour, 1961.
7 N. Forget, op. cit., p. 93. 8 Code civil, livre 1, art. 256. 9 Ibid., art. 257. 10 Ibid., art. 260. 11 Communiqué du protecteur du citoyen, 21 novembre 1997, Sainte-Foy, p. 1.
12 Le protecteur du citoyen, Le Curateur public et les droits de la personne inapte, 21 novembre 1997, Sainte-Foy, p. 2.
13 Le vérificateur général du Québec, Rapport spécial du Vérificateur général à l’Assemblée nationale portant sur le Curateur public, mai 1998, p. 1.
14 A. Garapon, « Droit et morale dans une démocratie d’opinion », dans A. Garapon et D. Salas (dir.), La justice et le mal, Paris, Odile Jacob, 1997, p. 188.
15 H. Doucet, « Réduire les inégalités ou prolonger la vie coûte que coûte », Le Devoir, 10 octobre 2000.
16 P. Ricœur, « Autonomie et vulnérabilité », dans A. Garapon et D. Salas (dir.), op. cit., p. 167.Haut de page
Hubert Doucet , « Décider pour l’autre vulnérable : le défi du curateur public », Éthique publique [En ligne], vol. 3, n° 1 | 2001, mis en ligne le 13 septembre 2016, consulté le 28 mars 2017. URL : http://ethiquepublique.revues.org/2609 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.2609Haut de page
Hubert Doucet est directeur des programmes de bioéthique, professeur aux facultés de médecine et de théologie, université de Montréal.
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References: art. 1
 art. 17
 art. 12
 art. 256
 art. 257
 art. 260
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