Source: https://www.noscommunes.ca/DocumentViewer/fr/42-1/HESA/reunion-32/temoignages
Timestamp: 2019-12-16 12:24:55+00:00

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Témoignages - HESA (42-1) - no 32 - Chambre des communes du Canada
La séance est ouverte. Nous avons le quorum et nous avons le plaisir d'accueillir nos invités, Rob et Rob.
Nous avons hâte de vous entendre. Nous avons un programme assez chargé aujourd'hui, car après l'audition des témoins, nous allons essayer de faire l'étude article par article. J'ai fait savoir aux témoins que plus leurs déclarations seraient brèves, plus nous aurions des questions à leur poser.
J'ai autre chose à vous demander. Je vous demande votre consentement unanime pour que nous nous contentions d'un tour de questions. Tout le monde est-il d'accord afin que nous puissions en finir avec ce projet de loi? Ai-je votre consentement unanime pour que nous n'ayons qu'un seul tour de questions?
Très bien, ce sera juste un tour. Ce sera un tour de sept minutes.
Nous allons commencer par un des témoins, l'hon. Rob Nicholson.
Monsieur le président, vice-présidents et membres du Comité, c'est un honneur pour moi d'être ici aujourd'hui pour présenter mon projet de loi d'initiative parlementaire avec mon collègue, le député de Don Valley-Ouest, M. Rob Oliphant.
Le projet de loi C-233 est une loi concernant la stratégie nationale sur la maladie d'Alzheimer et d'autres démences. Cette mesure demande aux parlementaires de légiférer pour la mise en oeuvre d'une stratégie nationale coordonnée contre ce qui a été baptisé le tueur invisible du Canada. La maladie d'Alzheimer et la démence sont des graves troubles de santé qui transcendent la partisanerie et touchent actuellement un nombre effarant de Canadiens. Comme vous l'avez entendu dire, je crois, 740 000 Canadiens souffrent actuellement de la maladie d'Alzheimer et le plus inquiétant est qu'on s'attend à ce que leur nombre double au cours des 20 prochaines années.
C'est pourquoi je crois que le Canada a besoin d'une stratégie. Je suis sûr que M. Oliphant parlera de sa propre expérience de la maladie d'Alzheimer et de la démence lorsqu'il prendre la parole et je voudrais donc mentionner brièvement le travail qu'un ancien député, Claude Gravelle, a réalisé dans ce domaine. Il est très encourageant de voir que pour les questions qui touchent les Canadiens et leurs familles, les députés peuvent travailler ensemble, d'un seul bloc, pour favoriser la recherche, la collaboration et les partenariats qui déboucheront sur des traitements curatifs, des diagnostics précoces et d'autres soutiens thérapeutiques. Cette coopération donnera des résultats positifs pour les Canadiens qui souffrent de la maladie d'Alzheimer ou de démence et assurera à leurs proches que les personnes qui en sont atteintes bénéficieront des soins voulus. Les Canadiens s'attendent à ce que leurs parlementaires travaillent en leur nom pour résoudre ces problèmes cruciaux.
Lorsqu'une personne souffre de la maladie d'Alzheimer ou de démence, cela a de profondes répercussions sur sa famille. Trois Canadiens sur quatre connaissent quelqu'un qui souffre de démence. Je ne saurais vous dire combien de gens m'ont contacté, ces deux derniers mois, pour me raconter ce qui s'est passé au sein de leur famille. Cela entraîne non seulement des conséquences émotives, psychologiques et physiques, mais également de lourdes conséquences financières pour la famille.
En 2011, les aidants ont fourni 444 millions d'heures de soins qui représentent 11 milliards de dollars en perte de revenu, soit environ 230 000 emplois à plein temps. D'ici 2040, les aidants fourniront 1,2 milliard d'heures de soins, soit plus de deux fois et demie d'heures qu'ils ne fournissent aujourd'hui.
La maladie d'Alzheimer et la démence ne respectent pas les gens, car elles leur volent leur dignité, leur autonomie, leur mémoire et leur temps. Elles ne connaissent pas de limites et n'ont rien à voir avec les facteurs sociaux ou économiques. Personne n'est à l'abri de ces terribles maladies et des souffrances qu'elles entraînent.
Il suffit de penser à l'ancien président des États-Unis, Ronald Reagan. L'ancien dirigeant d'une des nations les plus puissantes et les plus riches sur terre n'a pas pu échapper aux ravages de la maladie d'Alzheimer. Je me souviens de lui, quand le 5 novembre 1994, en tant que 40e président des États-Unis, il s'est adressé par écrit au peuple américain en disant notamment: « J'ai commencé le voyage qui me mènera au crépuscule de ma vie. » Ce voyage a duré 10 longues et pénibles années. Nancy, son épouse aimante, en a parlé comme de longs adieux.
Beaucoup de Canadiens connaissent ces longs adieux. Mon propre père, que j'adorais, est mort de complications de la maladie d'Alzheimer et je fais partie des nombreuses personnes qui ont eu ou qui ont un être cher souffrant d'une des diverses formes de la maladie d'Alzheimer et de la démence. Comme je l'ai dit, nous savons que leur nombre va augmenter.
Le projet de loi que je vous ai présenté propose d'abord d'établir une table ronde pour recueillir les opinions de tous les Canadiens. Il s'agit d'élaborer une stratégie nationale tout en veillant à ce que l'autonomie des provinces demeure intacte. Deuxièmement, la stratégie favoriserait un investissement plus important dans tous les domaines reliés à la maladie d'Alzheimer et à la démence, en plus d'assurer la coordination avec les organismes internationaux pour combattre la maladie. Troisièmement, il s'agirait de demander l'aide des provinces pour élaborer et diffuser des lignes directrices pour le diagnostic et le traitement fondées sur les nouvelles recherches. Toutes ces mesures ont été examinées attentivement afin d'assurer l'adoption de ce projet de loi.
Je tiens surtout à mentionner que le projet de loi n'impose pas de délais ou de critères financiers précis. C'est dans l'intention délibérée d'éviter les obstacles potentiels tels que la nécessité d'une recommandation royale. Autrement dit, le projet de loi est conçu de façon à ce qu'il soit mis en oeuvre, à ce qu'il donne les résultats attendus et à ce qu'il franchisse l'étape de la troisième lecture. L'objectif visé est l'adoption d'une loi qui offrira des solutions pour aider les personnes qui souffrent de la maladie d'Alzheimer et de démence, de même que pour aider les proches et les aidants.
En 2013, le G8 a créé le Conseil mondial de lutte contre la démence, en tant que mouvement mondial coordonné contre la maladie d'Alzheimer et les autres types de démence. Le conseil tente d'harmoniser les efforts et de rassembler le savoir mondial.
En décembre 2013, le Canada a organisé, avec ses partenaires du G8, une réunion en Angleterre, à Londres. Le seul but de cette réunion était d'orchestrer une réponse mondiale à cette crise. C'était la première fois que les pays du G8 se réunissaient pour s'attaquer à un enjeu sanitaire. Il est évident que le Canada a déjà convenu de travailler avec ses partenaires pour lutter contre la maladie d'Alzheimer.
Pour remplir ce mandat, nous devons élaborer des programmes similaires chez nous. Le projet de loi C-233 aidera à le faire au moyen d'une stratégie nationale. Je tiens à répéter que le projet de loi C-233 respecterait la compétence de chaque province en matière de santé. J'ai pris bien soin de le rédiger de façon à ce que cela n'exige pas de recommandation royale.
Je me dois de remercier la Société Alzheimer du Canada de son appui indéfectible à ce projet de loi. Sa mission et l'objectif de cette mesure concordent et se confortent mutuellement. La Société Alzheimer a déclaré qu'elle se réjouissait de voir les partis politiques travailler ensemble contre la démence. Elle a exhorté tous les parlementaires à se ranger derrière ce projet de loi en disant qu'une stratégie nationale centrée sur la recherche, la prévention et l'amélioration des soins est la seule solution pour s'attaquer aux effets de cette maladie.
Je crois que cette mesure mérite d'être appuyée. La maladie d'Alzheimer et les autres démences sont de graves troubles de santé qui se répercutent sur des centaines de milliers de Canadiens et c'est un problème qui croît de jour en jour. Le Canada a besoin d'une stratégie immédiatement afin que les Canadiens puissent se préparer à affronter cette crise sanitaire.
Je voudrais maintenant céder la parole à mon collègue, Robert Oliphant.
J'espère que vous verrez aujourd'hui, dans cet effort concerté, la meilleure façon de procéder pour élaborer les lois et les soumettre à la Chambre des communes.
Je tiens à remercier mon collègue. Une des caractéristiques du nouveau parlement est que, comme il se doit, selon moi, il commence à travailler en collaboration. J'ai eu un grand plaisir à travailler avec le député de Niagara Falls, M. Nicholson. C'est un député d'expérience, un ancien ministre, qui sait comment les choses fonctionnent et qui me fait bien paraître. Je tiens à le remercier.
Veillez à ce que ce soit consigné au compte rendu.
En tant que membres de ce Comité, vous avez l'occasion de suivre notre exemple en travaillant ensemble pour faire adopter un projet de loi qui a d'abord été l'initiative de M. Gravelle, du Nouveau Parti démocratique et qui poursuit maintenant sa route avec les deux autres partis de la Chambre. Le Comité a, je pense, l'occasion de marquer l'histoire en faisant adopter par le Parlement la première stratégie nationale contre une maladie. Nous n'ignorons pas que cela pourrait devenir un modèle pour d'autres maladies et que le public souhaite vivement que le gouvernement fédéral joue un rôle de premier plan — sans empiéter sur les pouvoirs des provinces en matière de soins de santé — en fournissant un modèle de collaboration, de coopération et de pratiques exemplaires.
Je voudrais commencer par vous raconter l'histoire d'Ewart Angus. Ewart Angus était un des fidèles de l'église dont j'ai été le pasteur pendant de nombreuses années, à Toronto. Ewart est toutefois décédé avant le début de mon ministère et il a légué une somme d'argent importante à l'Église Unie du Canada. L'Église Unie a perdu la trace de cet argent et l'a laissé grossir pendant de nombreuses années. Je m'en suis rendu compte à la fin des années 1990. La somme atteignait alors la somme de 5 millions de dollars et elle était destinée aux soins aux aînés dans le nord de Toronto. Personne ne savait quoi faire de cet argent. Sauf moi.
Comme Ewart avait été membre de notre congrégation, nous avons demandé que l'argent nous soit transféré pour prendre soin de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer et des autres types de démence comme il l'avait souhaité. Nous avons construit, rue Merton, à Toronto, Angus House qui est un modèle vraiment formidable de soins pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer. L'immeuble contient trois étages d'appartements réservés aux aînés, qui paient le loyer du marché ou un loyer subventionné, et deux étages pour les soins aux patients souffrant de la maladie d'Alzheimer. Cela veut dire que si l'un des conjoints du couple souffre de démence, l'un d'eux peut rester dans son appartement pendant que l'autre séjourne dans un étage sécurisé où il bénéficie de bons soins médicaux. Cet établissement était, au départ, destiné aux personnes qui en sont au premier stade de la maladie, au stage léger, mais maintenant, il accueille également celles qui en sont au stade modéré et même au stade avancé.
Étant un bon conservateur sur le plan financier, comme je le suis parfois, il nous restait 2 millions de dollars après avoir construit l'immeuble, si bien que nous en avons construit un autre, Cedarhurst qui, incidemment, se trouve dans Don Valley-Ouest. Cet établissement offre 26 chambres supplémentaires à des personnes atteintes de démence pour des soins de longue durée.
La congrégation s'est inspirée d'un modèle australien de soins relationnels élaboré par le Dr John Tooth. Des petits groupes de personnes atteintes de démence, cinq à la fois, assistées d'un intervenant de soutien personnel, vivent ensemble et établissent graduellement une communauté qui respecte l'individu. C'est encore le cas aujourd'hui. J'étais à Cedarhurst, le deuxième établissement d'Ewart Angus Homes, la semaine dernière, et je peux dire que cette initiative continue d'évoluer et de se développer.
Nous avons besoin d'une stratégie nationale parce que ce modèle de logements construits intentionnellement pour les personnes atteintes de démence et pour répondre à leurs besoins de soins de longue durée est malheureusement presque unique au Canada. Il est relié au Sunnybrook Health Sciences Centre, à l'Université de Waterloo et à divers établissements satellites. Néanmoins, c'est assez limité.
Le projet de loi de M. Nicholson offre la possibilité de diffuser dans tout le pays les pratiques exemplaires d'un établissement comme Ewart Angus Homes. Il le fera en attirant l'attention de la ministre de la Santé et en exigeant qu'elle-même ou son successeur soumette un rapport annuel au Parlement. Il favorise la coopération et la collaboration par l'entremise d'un comité consultatif et exige que les Canadiens soient tenus au courant de ce que nous faisons. Il favorise une augmentation du financement de la recherche, des soins cliniques, du soutien aux patients et du soutien à la famille. Il le fait comme seul le gouvernement peut le faire grâce au pouvoir de convocation, au pouvoir d'organisation, au pouvoir de présenter des formes de soins exemplaires, ainsi qu'en assurant la diffusion de ces initiatives d'un bout à l'autre du pays.
Il y a peut-être de très bons modèles de soins que je ne connais pas à Winnipeg, à Vancouver ou à l'île du Cap-Breton. J'ignore où ils se trouvent.
En travaillant ensemble, nous apprendrons où ils sont, nous obtiendrons une bonne coopération et nous ferons également appel aux pratiques exemplaires internationales. C'est un projet de loi très habile. Il est habile en ce sens qu'il attire l'attention sur le problème. Il exige que le gouvernement lui prête attention et fasse rapport aux Canadiens. Il favorise la collaboration par l'entremise d'un groupe consultatif et il commence à responsabiliser le gouvernement, car les Canadiens comptent sur lui au sujet de cette maladie.
Vous avez certainement prêté attention au rapport intitulé « La démence au Canada » qu'un comité sénatorial coprésidé par mon bon ami et collègue Kenneth Ogilvie et le sénateur Art Eggleton a publié le 15 novembre 2016. C'est une très bonne étude sur la démence. Ce rapport demande et préconise une approche concertée, ce qu'il appelle un partenariat canadien pour aborder la démence. En enchâssant un comité consultatif dans ce projet de loi, nous pourrons concrétiser ce que le Sénat envisageait après une étude approfondie, beaucoup plus approfondie que celle que nous avons faite à la Chambre des communes. J'attire votre attention sur ce rapport et vous recommande de veiller, lorsque vous en serez à l'étude article par article du projet de loi, de ne pas perdre de vue ce que le Sénat a appris, à savoir que les Canadiens attendent un leadership. Nous pouvons assurer ce leadership en chargeant le comité consultatif de réunir les meilleurs spécialistes des soins cliniques et de la recherche ainsi que les travailleurs sociaux et les aidants de la famille ainsi que les personnes atteintes de démence.
Pour conclure, je parlerai d'un événement auquel j'ai participé la semaine dernière. La Société Alzheimer de Toronto qui joue un rôle formidable sous les auspices de la Société Alzheimer du Canada et la Société d'Alzheimer de l'Ontario avait organisé un dîner bénéfice. C'était une grande réunion et soit dit en passant, c'est le meilleur dîner que j'ai jamais eu dans le cadre d'une campagne de financement. Une dame souffrant de la maladie d'Alzheimer a prononcé le discours inaugural. Elle a choisi ses mots avec soin et cette personne qui est consciente de son état et sait qu'elle est sur la longue route décrite par mon ancienne collègue, Marian Ritchie, m'a ému aux larmes. Elle m'a donné le courage et la force de poursuivre ce combat. Je vous encourage à en faire autant pour montrer aux Canadiens que le Parlement prend cette maladie au sérieux et que nous n'épargnerons aucun effort pour collaborer avec ceux qui en savent plus que nous afin de réaliser des progrès sur le plan de la maladie d'Alzheimer et des autres types de démence.
Merci beaucoup. J'ai apprécié vos observations.
Madame Harder, nous avons demandé, tout à l'heure, le consentement unanime du Comité pour nous contenter d'un seul tour de questions. Nous n'essayons pas d'empêcher qui que ce soit de formuler une opinion, mais nous n'aurons pas d'autre occasion de nous exprimer au sujet de ce projet de loi. Si nous ne terminons pas son étude aujourd'hui, il sera renvoyé au Parlement sans amendements ou observations. Je ne veux bousculer personne, mais je tiens seulement à m'assurer que nous pourrons nous faire entendre. J'ai l'impression que nous sommes d'accord sur ce point.
Nous allons commencer maintenant notre période de questions. Ce seront des tours de sept minutes.
Nous allons commencer par Mme Sidhu. Je crois que vous partagez votre temps avec M. Oliver.
Je voudrais d'abord vous remercier de vous être entendus pour présenter ce projet de loi. Au cours de notre dernière séance, nous avons reçu des témoignages très convaincants à ce sujet. Je tiens à souligner les difficultés de tous les aidants, surtout en ce qui concerne les temps d'attente pour obtenir du personnel de soutien à la personne et autre personnel de soutien. J'ai rencontré l'autre jour l'Association des infirmières et infirmiers du Canada avec qui j'en ai discuté.
Pouvez-vous me dire comment vous envisagez la question du personnel de soutien et des membres de la famille qui ont besoin d'une relève pour prendre soin de leurs parents ou personnes à charge malades dans le contexte de cette loi et de la future stratégie?
J'appuie toute mesure qui modifierait la Loi de l'impôt sur le revenu de façon à accorder un crédit d'impôt aux personnes qui prennent des congés pour prendre soin d'un membre de la famille. Il y a eu des initiatives dans ce sens et je serais certainement d'accord pour qu'on aille plus loin, car cela pèse lourd sur les familles. C'est une des choses qui m'ont impressionné. Un des témoins que vous avez reçus, hier, je crois, Tanya Levesque, a parlé de tout ce que cela a exigé d'elle. Cela devient un emploi à temps plein pour les conjoints des personnes qui souffrent de cette maladie. Elles ont constamment besoin de soutien. J'ai mentionné dans ma déclaration préliminaire le temps que cela exige des travailleurs de la santé lorsque ces personnes se retrouvent dans les établissements de soins.
J'espère sincèrement qu'un jour nous réglerons le problème, que nous trouverons un remède pour la maladie d'Alzheimer, mais ce ne sera pas possible à moins de coordonner la recherche. J'espère qu'un projet de loi comme celui-ci facilitera l'échange d'information.
Mon collègue, M. Oliphant, a parlé du modèle mis en place dans sa région, à Toronto, pour le traitement des malades. C'est exactement le genre de renseignements que nous voulons échanger. Je crois que la formation du comité consultatif prévu dans le projet de loi serait un pas dans cette voie.
J'ajouterais seulement que le comité consultatif pourrait se pencher sur d'autres questions. Ce dont vous parlez relève en grande partie de la compétence des provinces pour la prestation des soins de santé. Néanmoins, le comité en question pourrait envisager des mesures du ressort du gouvernement fédéral pour alléger le fardeau des familles et des aidants.
Je dois mentionner qu'à Ewart Angus Homes, les frais mensuels pour une personne qui réside dans le foyer de la rue Merton sont de l'ordre de 2 000 $. Je pense qu'ils sont actuellement d'environ 2 400 $ par mois, entre 2 000 $ et 3 000 $ par mois. À Cedarhurst, c'est 7 000 $ par mois. Les deux établissements sont sans but lucratif, mais comme nous n'obtenons pas de subventions provinciales pour l'un d'eux, c'est ce que cela coûte. Nous devons chercher des moyens d'obtenir de l'aide.
Les gens vivront chez eux. Ils ont besoin de soins à domicile. Ils ont besoin de tout ce que nécessite chaque groupe de maladies. Je pense que c'est un moyen d'attirer vraiment l'attention sur ces besoins et que cela aura également des retombées sur les autres maladies.
Madame Sidhu, votre temps est écoulé.
C'est maintenant à M. Oliver pour la deuxième moitié de ce tour.
Merci beaucoup pour ce projet de loi. Je pense que nous avons tous des connaissances ou des membres de notre famille qui sont aux prises avec la démence et c'est donc une mesure très importante.
Ma question porte sur l'idée d'appliquer le même modèle à d'autres maladies et la clause prévoyant l'établissement du comité consultatif. J'imagine une situation où le ministre aurait 15 à 20 comités consultatifs à gérer en même temps et je me demande comment il y arriverait. Pourriez-vous nous dire quels pourraient être les critères pour l'établissement d'un comité consultatif?
Je m'interroge au sujet de la durée limitée du mandat du comité. C'est un mandat de trois ans qui est renouvelable. Si le comité était seulement nommé pour trois ans et ensuite aboli, ce serait peut-être plus facile. Ce que je voudrais savoir, en fait, c'est comment gérer de multiples comités consultatifs?
Je dois préciser que cela n'absorbera pas tout le temps, les efforts ou les ressources du ministre de la Santé. Nous ne demandons pas cela au ministre. Je sais que les ministres de la Santé ont énormément de responsabilités, que ce soit au niveau provincial ou fédéral. C'est formulé de façon à ce que le comité se réunisse deux fois par année et il y a ensuite une clause prévoyant l'examen de son mandat.
Quand je me suis penché sur le problème de la maladie d'Alzheimer et que j'ai eu l'occasion de l'examiner de plus près, j'ai vu qu'il y avait des lacunes dans ce domaine. Quand on en parlait, même il y a 30 ans, je ne sais pas dans quelle mesure moi-même ou qui que ce soit se rendait compte de ce que cela représentait. Le nombre de cas a augmenté de façon exponentielle. Ces derniers mois, avant de présenter ce projet de loi, j'ai lu que l'incidence de cette maladie allait doubler. Avec le vieillissement de la population canadienne, l'âge est un des critères à considérer, mais ce n'est pas seulement dû à l'âge. Nous connaissons tous des gens dans la quarantaine ou la cinquantaine qui sont atteints de la maladie d'Alzheimer. Je pense qu'il serait souhaitable de centrer notre attention sur cette maladie. D'autre part, si vous examinez attentivement cette mesure, cela n'absorbera pas tout le temps du ministre. Je pense qu'il vaut la peine d'y consacrer des ressources et du temps.
J'ajouterais qu'à mon avis, c'est pour le gouvernement une façon très économique de travailler efficacement. C'est très utile pour le ministre. Un ministre a toujours intérêt à recevoir des bons conseils. Ces bons conseils sont gratuits. Des experts se réunissent une ou deux fois par année. Lorsqu'un ministère, le ministère de la Santé, l'Agence de la santé publique du Canada reçoivent les conseils d'experts je pense que c'est une façon excellente et très économique de travailler, beaucoup plus qu'en engageant des consultants.
En réalité, les gouvernements engagent constamment des consultants. C'est, à mon avis, une façon beaucoup plus efficace, organique et communautaire de communiquer des renseignements à un ministre.
Les regards sont tournés vers une stratégie nationale sur la démence. Le projet de loi est centré sur la maladie d'Alzheimer alors qu'il y a, comme vous le savez, de multiples causes de démence. La maladie d'Alzheimer en est la principale cause, mais il y a aussi la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson et la démence vasculaire.
Que penseriez-vous de centrer ce projet de loi sur la démence plutôt que la maladie d'Alzheimer et la démence et…
La démence est incluse, mais le projet de loi est centré sur la maladie d'Alzheimer. Il en est ainsi parce que d'après ce que j'ai lu à ce sujet — je m'y intéresse depuis un certain nombre d'années et j'ai fait pas mal de recherche au cours des six derniers mois — j'ai l'impression que c'est une maladie que nous pourrions guérir un jour. Je voudrais que ce soit centré sur la maladie d'Alzheimer, mais il y a, bien entendu, d'autres types de démence qui sont englobés dans le projet de loi. Voilà ce que j'en pense.
Je crois que des amendements vont être proposés.
Je peux comprendre qu'on veuille enlever du projet de loi le nom d'une société. Je peux le comprendre, car les noms sont temporels et vous voulez un projet de loi d'une portée plus vaste.
Je crois important de diriger l'attention sur la démence, comme l'a fait le Sénat. Je le comprends. À mon avis, il serait problématique, sur le plan politique, de supprimer toute mention de la maladie d'Alzheimer. Je crois possible de modifier le libellé de façon à préserver la mention de la maladie d'Alzheimer dans le projet de loi tout en mentionnant, comme l'a fait le Sénat, qu'il y a de nombreux types de démence.
J'espère qu'on ne supprimera pas toute mention de la maladie d'Alzheimer et qu'on trouvera un moyen de conserver cette expression. Je suis en partie motivé par mon expérience personnelle. J'ai constaté, dans ma propre vie, que les gens pensent d'abord à la maladie d'Alzheimer et que cela peut être au détriment des personnes atteintes d'autres types de démences. Je comprends donc qu'on souhaite mettre l'accent sur la démence. Je voudrais seulement qu'on essaie de laisser une place à la maladie d'Alzheimer dans le projet de loi.
Monsieur le président, je voudrais partager mon temps avec Mme Harder, s'il vous plaît.
Je voudrais d'abord vous féliciter, monsieur Nicholson, du travail que vous avez réalisé sur ce projet de loi. C'est une mesure fantastique. Je vous félicite également, monsieur Oliphant, d'appuyer le projet de loi.
Je pense qu'il faut prendre cette mesure. Mon grand-père a également souffert de la maladie de Parkinson et je sais combien il a été dur pour lui de passer neuf longues années dans un établissement de soins de longue durée.
Je sais que vous avez, tous les deux, probablement vu les amendements proposés. Je le suppose. Monsieur Oliphant, vous venez de dire quelques mots au sujet de l'un d'eux.
Je voudrais savoir ce que M. Nicholson pense des amendements proposés et peut-être nous dira-t-il quelles sont ses objections. Également, monsieur Oliphant, pourriez-vous nous dire ce que vous pensez des amendements proposés?
Monsieur Webber, je vous remercie de votre intérêt pour cette mesure.
Le Parlement a appuyé ce projet de loi à l'unanimité en deuxième lecture. Comme vous le savez, c'est à cette étape que les projets de loi sont appuyés ou non. Lorsque celui-ci a reçu l'appui de tous les députés de la Chambre des communes, j'en ai été très reconnaissant. Voilà ce dont il faut d'abord tenir compte.
Je désirais centrer le projet de loi sur la maladie d'Alzheimer parce que je suis convaincu que nous finirons par trouver le moyen de la guérir, mais qu'il faudrait assurer une coordination entre tous ceux qui veulent lutter contre cette maladie, trouver un remède et pour tous ceux qui veulent prendre soin des personnes qui en sont atteintes.
Mon collègue, M. Oliphant, a soulevé un excellent argument. Si des bonnes pratiques sont appliquées quelque part, partageons-les.
Cela me rappelle l'époque où j'étais conseiller régional. Lorsqu'on construisait des résidences pour personnes âgées dans la région de Niagara, c'était en tirant la leçon de l'expérience des établissements déjà en place, grâce à un échange d'information. J'ai trouvé fascinant et réconfortant de voir qu'à chaque fois qu'un nouveau centre ouvrait ses portes dans la région, il tirait profit de ce qu'il avait appris ou entendu dire quant à la meilleure façon de procéder.
Nous progresserons dans la mesure où nous assurerons une coordination et où nous rassemblerons les bonnes idées. Je ne veux pas que ce soit compromis par l'inclusion de toutes les maladies. Comprenez-vous ce que je veux dire? Je voudrais bien en finir avec toutes les maladies, comme tout le monde. Néanmoins, je voudrais que le projet de loi soit centré, comme c'était le cas lorsque le Parlement l'a appuyé en deuxième lecture, sur la maladie d'Alzheimer et les autres types de démences.
Je suis d'accord. Je suis prêt à défendre jusqu'au bout le comité consultatif. C'est ma première priorité en ce qui concerne ce projet de loi, car je sais comment les choses se perdent dans les bureaucraties et que les ministres souffrent de la pire maladie qui soit, l'emprise bureaucratique.
Le comité consultatif sera une source constante et vivante de conseils venant de personnes sur le terrain. Les bonnes idées se perdent très facilement au niveau fédéral. Elles sont un peu plus faciles à préserver au niveau local ou provincial. Au niveau fédéral, je pense que nous avons besoin de ce genre de comité pour garder cette source de conseils à l'abri de la bureaucratie. C'est un comité très léger qui n'est pas onéreux. Je crois que les ministres pourraient en bénéficier.
En ce qui concerne la maladie d'Alzheimer et les autres types de démence, comme je l'ai dit, je voudrais que le nom de la maladie figure quelque part. Je ne veux pas le perdre complètement. Je comprends qu'on veuille élargir la portée du projet de loi en raison de la maladie de Parkinson, de la démence vasculaire et de ses autres formes. Je le comprends également. J'ai même remarqué qu'Ewart Angus Homes a dû s'orienter non plus exclusivement sur la maladie d'Alzheimer, mais sur cette maladie et les autres types de démence, la démence et la maladie d'Alzheimer. Telle est la réalité.
Il vous reste deux minutes et 49 secondes.
J'attends juste une brève réponse. Vous avez parlé de la conférence du G8 sur la maladie d'Alzheimer qui a eu lieu en 2013. Que font les autres instances? Sont-elles en avance sur nous, monsieur Nicholson, en ce qui concerne…
C'est difficile à dire. Je n'en ai pas parlé afin de raccourcir ma déclaration.
Je pense qu'on est davantage sensibilisé à ce problème. Ce n'est pas seulement le G8. Je crois avoir mentionné les Nations unies pour ce qui est de la coordination de l'information à cet égard. On est davantage conscients, avec la mondialisation, que nous devons partager ce genre d'information, que nous ne sommes pas seuls à affronter ces problèmes. Il y a 50 ou 70 ans, la recherche était faite isolément et n'était pas partagée. On est davantage conscients de cette nécessité aujourd'hui et le fait que nous partageons l'information est, je pense, un pas dans la bonne direction. Comme je l'ai dit, c'est un des effets de la mondialisation. C'est ce que nous devons faire. C'est dans notre intérêt à tous.
Je pense avoir compris ce que vous dites, mais je veux seulement m'en assurer. Pour ce qui est du libellé, la mention de la maladie d'Alzheimer plutôt que des divers types de démence, si nous mettons l'accent sur la maladie d'Alzheimer, cela pourrait nous aider à trouver un remède. C'est assez probable compte tenu des recherches qui ont lieu actuellement au Canada, surtout si nous améliorons le financement et les connaissances, en partenariat avec d'autres pays. Par contre, si nous répartissons le même montant d'argent entre une dizaine de types de démence différents, nous n'irons pas aussi loin et nous ne trouverons pas de remède.
Ai-je bien compris ce que vous avez dit?
J'espère… Nous tenons à résoudre tous ces problèmes différents, mais j'en suis venu à la conclusion que si l'attention des pouvoirs publics et la coordination entre les gouvernements et les pays sont centrées sur la maladie d'Alzheimer, nous pourrons réaliser d'importants progrès à l'égard de cette maladie. Voilà ce que j'en pense.
Comme dernière question, je vous demanderai donc si vous avez des statistiques. Si nous prenons l'ensemble des types de démence, la maladie d'Alzheimer est-elle celle dont souffre la plus grande proportion de la population?
D'après ce que j'ai lu, c'est environ la moitié des cas. La maladie d'Alzheimer représente environ la moitié des cas de démence et les divers autres types de démence constituent l'autre moitié. C'est très difficile pour la famille. Si l'on met l'accent sur la recherche, il est certain que les choses avancent beaucoup sur ce plan-là. Tout type de démence perturbe vraiment, et même bouleverse la vie de la famille.
Mon problème, en tant que pasteur — c'est moi l'âme sensible ici — c'est que je veux aider toutes les familles. J'ai vu trop de familles qui ne savaient pas vers qui se tourner. J'envisage le leadership du gouvernement fédéral de cette façon. C'est à vous de décider à quel point vous souhaitez que le mandat soit précis ou à quel point vous souhaitez l'élargir. C'est à vous de décider.
Madame Blaney, bienvenue au comité. Vous disposez de sept minutes.
Merci et je remercie nos témoins d'aujourd'hui.
J'ai fait du bénévolat, pendant des années, pour un organisme qui fournissait des soins de relève. Un grand nombre de familles auprès desquelles j'ai travaillé étaient confrontées à la démence. J'aidais la personne atteinte de démence et sa famille de différentes façons. Je suis très consciente des graves effets que cela a sur la société et les familles.
Ma première question s'adresse à vous, monsieur Nicholson. Vous avez, tout à l'heure, adressé des remerciements à Claude Gravelle, qui a présenté le projet de loi C-356, concernant une stratégie nationale sur la démence. Malheureusement, ce projet de loi a été rejeté. C'était un vote très serré: il y a eu 140 voix contre pour 139 voix pour. La majorité des députés conservateurs, y compris vous-même, n'a pas voté en faveur de ce projet de loi.
Étant donné la similarité entre votre loi et le dernier projet de loi, pourquoi avez-vous décidé de rétrécir sa portée?
Comme je l'ai dit, j'ai réfléchi à la question il y a environ six mois et je me suis souvenu du projet de loi parce que… J'ai commencé à lire au sujet des problèmes que pose la maladie d'Alzheimer et en fait, les autres types de démence, quand le cas s'est présenté dans ma propre famille. Quand j'ai examiné le projet de loi, je pensais que cela exigerait une recommandation royale. C'est ce que nous avions entendu dire à l'époque. Il ne pouvait donc pas être adopté.
Ce projet de loi posait également un problème sur le plan des délais. Vous remarquerez que dans le mien j'ai prévu que le ministre convoquera une conférence dans un délai de 180 jours, autrement dit, dans les six mois. Cela m'a paru plus réaliste qu'une loi exigeant que le ministre agisse dans un délai de quelques semaines. Cela ne me paraissait pas réaliste. D'autre part, on m'avait dit alors qu'une recommandation royale serait nécessaire; par conséquent, le projet de loi n'allait pas être adopté.
Néanmoins, en y réfléchissant, je me suis dit que si nous pouvions le modifier, parer à ces difficultés, le projet de loi devrait pouvoir être adopté. Mon collègue, M. Oliphant, l'a confirmé. Lorsque je lui en ai parlé, il a analysé le projet de loi uniquement sur cette base. Tel qu'il vous est présenté aujourd'hui, je ne pense pas que qui que ce soit vous ait dit que cela nécessiterait une recommandation royale, car nous nous sommes efforcés d'être très prudents. Je crois que les délais sont très réalistes.
En même temps, j'ai mentionné, à chaque occasion, que toute cette idée revenait à M. Gravelle. Quand j'en ai parlé en privé à des gens qui m'ont questionné à ce sujet, comme vous pouvez l'imaginer, je leur ai bien dit que ce n'est pas la première fois que le Parlement se penche sur le sujet. J'espère que le projet de loi sera adopté.
Encore une fois, j'ai demandé à un collègue d'un autre parti politique d'appuyer ce projet de loi. Je veux qu'il soit accepté par tout le monde.
Monsieur Nicholson, si vous craignez que la question de la rémunération fasse obstacle à l'adoption de ce projet de loi ou du projet de loi précédent, pourquoi avez-vous jugé nécessaire d'interdire explicitement toute forme de rémunération dans votre projet de loi?
J'ai voulu éviter tout ce qui pourrait servir de base à cet argument. Je sais ce qui se passe dans ce genre de situation. Certains diront que cela va exiger de l'argent du gouvernement, que le gouvernement va devoir faire des dépenses. J'ai essayé d'être le plus prudent possible, car je sais qu'il y a un peu partout au Canada des gens qui sont prêts à remplir cette fonction. Vous les avez tous rencontrés.
Vous avez parlé de votre propre contribution. J'ai rencontré beaucoup de gens comme vous dans ma circonscription de Niagara Falls, à Niagara-on-the Lake et Fort Érié, qui font don de leur temps. Ce sont des bénévoles. Ils ne le font pas pour être rémunérés. Je crois que des experts seraient prêts à se réunir pour faire ce travail.
En incluant cette restriction, j'espère éviter l'argument selon lequel cela exigerait une recommandation royale, car je ne voulais pas fournir la moindre raison de rejeter cette mesure.
Telles sont mes raisons.
En 2011, on m’a renvoyé chez moi, et on m’a rappelé en 2015. Entre 2011 et 2015, j’ai été président et chef de direction d’un organisme de bienfaisance national pour le compte des personnes souffrant d’asthme, un autre « A ». Notre façon de fonctionner était que nous préférions ne pas être rémunérés pour notre rôle au conseil consultatif du gouvernement, parce que ça fait partie du travail de notre organisme. Nous aimerions que les dépenses engagées pour aller à ces réunions soient payées.
Mais, pour conserver notre indépendance, pour garantir notre intégrité comme organisme de bienfaisance sans but lucratif, et c’était à la fois une organisation de patients et un organisme de bienfaisance, nous estimons qu’il est effectivement logique que nous participions à ce conseil consultatif du secteur caritatif. Ça ne veut pas dire que nous ne voulons pas de l’aide financière du gouvernement pour divers projets. Nous cherchons toujours des fonds auprès de l’Agence de la santé publique du Canada, etc.
Mais je dirais qu’une partie du projet de loi n’est pas à rejeter; il y a du positif pour le secteur caritatif. C’est comme ça que nous travaillons. C’est comme ça que nous gardons notre indépendance.
Pour ce qui est de la participation des aidants et des patients à ces réunions, là encore, évidemment, nous pensons que les dépenses… et c’est comme ça que ça se passe pour les réunions: il y a un budget. Par contre, il n’y a pas lieu de rémunérer une expertise sous forme d’indemnité quotidienne.
Quand je parle de rémunération, je parle aussi du remboursement des dépenses. Une des difficultés, parce que c’est très clair, et il n’y a rien dans la loi… J’ai aussi dirigé un organisme de bienfaisance pendant huit ans, et l’une des difficultés que ce projet de loi risque de provoquer à mon avis, c’est que nous perdons des gens. Rappelez-vous les témoins que nous avons entendus au début de la semaine. Ces gens travaillent très fort, surtout les aidants directs. On les a entendus nous parler de l’importance des répercussions financières. Si on n’offre rien du tout, ça risque d’éliminer certains groupes.
Je ne suis pas d’accord pour dire que personne ne serait rémunéré pour l’exercice de ses fonctions. J’estime que ça revient tout à fait à payer une expertise. Absolument, s’il y a une réunion du conseil consultatif, on doit suivre les règles du Conseil du Trésor, etc., et ça entrerait dans les budgets actuels des ministères.
Il n’a jamais été question de ne pas rembourser les dépenses liées à ces réunions.
Eh bien, dans ce cas, je pense que ça devrait être retiré de la loi.
J’aimerais passer à un autre sujet. Contrairement au projet de loi C-356, la loi concernant une stratégie nationale sur la démence, cette loi-ci ne prévoit pas de dispositions visant à élargir les capacités du secteur bénévole. Pouvez-vous expliquer pourquoi vous avez décidé d’exclure le secteur bénévole du projet de loi C-233?
Le secteur bénévole fait intrinsèquement partie de la question: il s’agit bien des gens qui font du bénévolat. Nous essayons de réunir des gens qui ont une expertise, et cette expertise peut être très diverse. Nous voulons que ce soit aussi inclusif que possible, et ce conseil consultatif est un pas dans la bonne direction.
Ça existe, c’est le secteur laïc de défense des droits.
Oui, en effet, et ce n’est donc pas limitatif, et, en fait, le secteur bénévole est énorme dans tous les domaines où il est question de protéger les gens qui souffrent de maladies comme celle-ci. Là encore, j’emploie le mot « rémunération » de façon spécifique, c’est-à-dire — et c’est l’avocat qui parle ici — le paiement d’une expertise. Les dépenses de déplacement ou d’hébergement liées à la participation aux réunions ne sont pas incluses dans ce paiement.
C’est à vous, monsieur Kang.
Merci, messieurs, de présenter ce projet de loi.
Comme on l’a déjà dit, presque tout le monde connaît quelqu’un, parmi ses amis ou dans sa famille, qui souffre d’une maladie mentale. C’est un bon projet de loi, et vous avez évidemment mon appui.
À la première réunion sur le projet de loi C-233, le 17 novembre, Mimi Lowi-Young…
Monsieur le président, j’ai cru comprendre que chaque parti aurait sept minutes et qu’on mettrait fin aux questions à ce moment-là.
Nous allons passer à la première série de questions de sept minutes, et donc ce sera dans l’ordre les libéraux, les conservateurs, les néodémocrates et de nouveau les libéraux.
De nouveau les libéraux, d’accord. Vous avez donné l’impression que c’était sept minutes chacun et que ça s’arrêterait là, mais je suppose que j’ai mal compris.
C’était seulement pour la première série.
Vous pouvez continuer, monsieur Kang.
Je reprends. À la première réunion sur le projet de loi C-233, le 17 novembre, Mimi Lowi-Young, ex-présidente de la Société Alzheimer du Canada, a dit au comité que ce sont les femmes qui sont le plus touchées par la maladie, à savoir que 65 % ont la maladie et 72 % sont principales aidantes. Prévoyez-vous une analyse comparative entre les sexes et une évaluation dans le cadre de la discussion menant à l’élaboration d’une stratégie nationale de lutte contre la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence?
Voilà une excellente question, et ça me donne l’occasion de féliciter Mimi du travail extraordinaire qu’elle a fait lorsqu’elle dirigeait la Société Alzheimer.
Elle dit avec raison que certaines maladies touchent les femmes de façon disproportionnée, et celle-ci en est une. La démence touche les femmes de façon disproportionnée. Pour ce qui est de l’analyse comparative entre les deux, je crois que ça a été fait — deux gars réunis ici, franchement… Nous examinons cette maladie pour nous rendre compte que les maladies touchant les femmes ont toujours fait l’objet de moins d’attention, de moins de financement, de moins de recherches, que les maladies touchant les hommes. Voyez les montants de financement antérieurs, et c’est ce que nous essayons de changer.
Je ne crois pas que le projet de loi s’intéresse particulièrement aux femmes, mais, comme il est question de la démence, il sera question des hommes et des femmes. Comme ce sont les femmes qui sont le plus souvent les aidantes, je pense qu’on pourrait parler d’autres aspects qui pourraient du point de vue fédéral avoir des conséquences, par exemple des changements à l’assurance-emploi ou des soins de répit épisodiques, ce genre de choses pourrait être discuté parce que ça relève du mandat fédéral. Je pense qu’il faut effectivement porter notre attention sur les maladies qui touchent les femmes de façon disproportionnée.
Le projet de loi reconnaît le rôle des aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Pourriez-vous nous parler un peu des soins à domicile? Est-ce que les soins à domicile jouent un certain rôle là-dedans ou est-ce qu’ils seront au cœur du sujet? Je suis partisan des soins à domicile, parce que, personnellement, c’est ce qui m’a aidé et a aidé ma famille. Je pense que les soins à domicile peuvent aider tout le monde s’ils sont bien organisés. C’est ma deuxième question.
Le projet de loi n’aura pas d’effet direct sur les soins de longue durée ou les soins à domicile, ni sur les divers aspects qui doivent composer cette entente sur la santé nationale. Il porte plutôt sur le genre de maladie qui pourrait les rendre nécessaires, mais j’encouragerais évidemment le comité à se pencher sur certains de ces problèmes.
Je dirais que ce projet de loi n’aborde ces aspects qu’indirectement, mais qu’un comité consultatif pourrait rappeler à la ministre les autres responsabilités qui lui reviennent et mettre ces questions sur la table.
Je vais vous donner l’exemple du crédit fiscal pour les gens qui s’occupent d’autres gens. C’est un autre problème et c’est une bonne chose que vous en parliez, parce que c’est un aspect très important. La personne qui contracte la maladie souffre, mais tout le monde autour d’elle souffre aussi.
On peut avoir tous les conseils consultatifs qu’on voudra, mais s’il n’y a pas de plan à l’appui, je pense qu’on perd son temps.
Monsieur le président, je vais partager mon temps de parole avec M. Oliver.
Je voudrais revenir encore une fois à l’intention du projet de loi. Désolé d’insister.
Nous avons entendu les témoignages de Dale Goldhawk, vice-président d’Alzheimer's Disease International, et de David Henderson, de la Société canadienne des médecins de soins palliatifs. Nous avons aussi entendu les témoignages de Kathleen Jamieson et de Sheila Pither, du Council of Senior Citizens' Organizations de la Colombie-Britannique, mais aussi de Mimi Lowi-Young et d’autres. Tous nous ont parlé de la nécessité d’une stratégie nationale sur la démence. Ils veulent tous un remède contre la maladie d’Alzheimer, mais ils ont parlé de la nécessité d’une stratégie nationale sur la démence.
Je crains qu’il y ait deux objectifs à ce projet de loi. Il y a le désir de trouver un remède à la maladie d’Alzheimer, mais il y a aussi la nécessité d’élaborer une stratégie nationale pour aider les victimes de la démence et leurs aidants.
Encore une fois — et je commencerai peut-être par vous, monsieur Oliphant, et ensuite monsieur Nicholson —, je vous demande ce que vous penseriez de distinguer un peu plus ces questions.
C’est une de ces situations où tout est valable. Je pense que c’est cette semaine, quand j’ai lu le rapport du Sénat sur la démence, que je me suis rendu compte que le projet de loi devait en tenir compte. Je pense qu’il le contient effectivement et que ça a permis d’attirer l’attention sur la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence.
Ce qui m’intéresse, globalement, ce sont les gens en général et les gens atteints de démence, quelle que soit son origine. C’est d’abord ça. Mais je comprends bien que la maladie d’Alzheimer est un domaine de recherche auquel il faut accorder de l’attention. Je ne veux pas le perdre de vue, parce que je pense que c’est très prometteur, qu’on parle du centre des sciences de la santé de Baycrest ou d’autres où on fait ce genre de recherches.
J’espère seulement qu’on ne perdra pas ça de vue dans l’ensemble des questions, mais la réalité de la démence est que c’est une horrible maladie, et je veux qu’on prenne soin de ces gens.
Je veux la même chose, bien évidemment. La maladie d’Alzheimer est un problème important, et les statistiques sont là pour nous le rappeler. Nous savons qu’il y a des tentatives, à l’échelle internationale, pour coordonner les recherches dans ce domaine, et je ne voudrais qu’on perde de vue pour autant les autres domaines de recherche où nous pouvons et devons nous engager.
Je tiens également à faire une remarque au sujet du comité sénatorial et des critiques qui sont parfois adressées à nos collègues du Sénat. Je ne veux pas m’écarter de notre discussion, mais ces critiques se produisent parallèlement à la production d’excellents rapports. Dans les différents portefeuilles auxquels j’ai été associé au fil du temps, j’ai pu apprécier le travail accompli. Et c’est ici un autre exemple des excellents travaux et des excellentes recherches des comités.
Permettez-moi de conclure, monsieur le président, en disant qu’il y a beaucoup de députés assez nouveaux à ce comité, et j’espère qu’ils regardent le « Rob show » et s’interrogent sur les moyens de faire avancer les choses au Parlement en proposant des projets de loi et en travaillant sans partisannerie. C’est comme ça que le Parlement devrait fonctionner. Ça a commencé par l’invitation que m’a adressée M. Nicholson, et c’est bien ainsi que nous devons travailler.
Si vous envisagez un projet de loi d’initiative parlementaire et que vous avez tiré un numéro trop faible à la loterie, comme ça m’est arrivé, essayez de trouver un allié de l’autre côté de la Chambre et de travailler ensemble.
Ça ne se serait pas produit sans le travail préalable de Claude, un bon ami à moi. C’est un modèle, et je vous le recommande, parce que c’est également amusant.
Visiblement, j’ai choisi le bon allié de l’autre côté de la Chambre, et ça joue donc dans les deux sens.
C’est de la bromance.
Votre soutien réciproque fait plaisir à voir.
Nous abordons des questions passionnantes à ce comité, et nous entendons aussi des témoignages extraordinaires. Ce que nous avons entendu aujourd’hui et auparavant à ce sujet était très émouvant.
Nous entendons beaucoup de choses, et nous aimerions bien que tous les Canadiens puissent siéger ici parfois pour entendre des témoins parler de la dépendance aux opioïdes, des problèmes liés aux produits pharmaceutiques ou des problèmes liés à la maladie d’Alzheimer. On aborderait probablement les questions relatives à la santé de façon très différente si tout le monde pouvait entendre ce que nous entendons.
Les témoignages des répondants de première ligne que sont les ambulanciers et les pompiers, qui sont souvent les premiers sur place, sont extraordinaires à entendre.
Enfin bref, nous vous remercions du fond du cœur.
Bon, je vais me vanter un peu ici: il y a des années, et M. Nicholson s’en souviendra peut-être, j’ai déposé un projet de loi d’initiative parlementaire proposant de créer un registre des tumeurs au cerveau au Canada. Il n’y avait ni registre ni dossiers. Les médecins ne pouvaient faire aucune comparaison d’un bout à l’autre du pays. Le projet de loi a été adopté, comme nous espérons que le vôtre le sera. C’est très gratifiant comme expérience.
Nous allons faire une pause, puis nous reviendrons étudier le projet de loi article par article. Voyons si nous pourrons terminer ce travail.
Accueillons notre greffier législatif, M. Champagne, qui va nous aider à faire cette analyse article par article.
Monsieur Carrie, à vous la parole.
Monsieur le président, j’ai été un peu surpris et choqué par ces modifications et par la mesure dans laquelle elles changent l’intention réelle du projet de loi. La dernière que j’ai ici, soit la quatrième, propose de changer le titre et d’intituler le texte législatif Loi sur la démence. Compte tenu de tous les témoignages que nous avons entendus, je voudrais demander à mon collègue…
Examinons chaque article et il y aura peut-être des changements. Je suppose qu’il y en aura.
D’où viennent ces modifications? Qui les a demandées?
Ça s’appuie sur la première série de témoignages, où il a été question de la nécessité d’une stratégie nationale sur la démence. On a vraiment insisté sur la démence. Nous avons entendu les témoins, les aidants, et d’autres nous dire que c’était leur préoccupation centrale. Mais j’ai compris aujourd’hui que l’intention de M. Nicholson était en grande partie de traiter la question de la maladie d’Alzheimer, et je vais donc retirer ces modifications. Je ne vais pas les déposer. Elles ne sont pas sur la table. Je pense qu’on devrait analyser les articles du projet de loi.
Je suis déchiré par les besoins des groupes de défense des différents types de patients… Je veux dire qu’on peut bien s’intéresser à chaque type de cancer, chaque type de diabète, chaque type de n’importe quoi, mais est-ce qu’on s’intéresse à la maladie ou à la situation du malade? C’est comme pour les soins palliatifs. Je pense que nous avons besoin d’une stratégie sur les soins palliatifs, oui absolument, mais les raisons pour lesquelles des gens sont en soins palliatifs sont multiples.
Nous avons aussi besoin d’une stratégie nationale sur la démence. Les causes de démence sont multiples, mais, compte tenu de l’intention exprimée par M. Nicholson, je pense qu’il faut laisser la référence à la maladie d’Alzheimer. C’est pour ça que je ne dépose pas mes modifications. Je proposerai des changements plus loin pour rééquilibrer un peu le tout parce que je pense que c’est trop axé sur la maladie d’Alzheimer. Est-ce que ça vous convient?
Passons à l’analyse article par article.
C’est à vous, monsieur Eyolfson.
Avant de passer en réunion à huis clos, monsieur le président, est-ce que je peux demander le consentement unanime du Comité à ce que la secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé soit présente pour l’analyse article par article?
Je ne pense pas que nous nous réunirons à huis clos. Ce n’est pas nécessaire pour faire ce travail.
Ah non? Eh bien, je retire ma proposition.
Le Comité tient à travailler publiquement aussi souvent que possible, et je pense que nous allons continuer dans ce sens. Je suis heureux d’avoir la secrétaire parlementaire parmi nous.
D’accord, désolé.
Je vais annoncer chaque article, en commençant par l’article 2. S’il y a des modifications à faire, je donnerai la parole au député qui les propose. S’il y a discussion, nous aurons un débat. S’il y a une disposition avec laquelle vous n’êtes pas d’accord et que vous souhaitez la faire supprimer, vous devez voter contre. On n’a pas besoin de motion pour la faire supprimer. Il suffit de voter contre.
Passons à l’article 2.
On ne s’occupe pas du préambule?
Nous parlerons du préambule et du titre du projet de loi à la fin.
Commençons avec l’article 2.
Pardon, monsieur le président, mais, rapidement, nous votons sur un projet de loi. Alors, si je peux me permettre, est-ce que je peux insister pour qu'on vote à main levée plutôt que de partir d’une supposition?
Ça va me faciliter la tâche. Alors oui, nous voterons à main levée. S’il vous plaît pour l’article 2.
Le seul changement que j’aimerais apporter à l’alinéa 3(1)a) est le suivant:
élaborer des objectifs nationaux précis visant à améliorer la condition des personnes atteintes de démence et à alléger le fardeau de ces maladies sur la société canadienne;
C’est l’un des endroits où je supprimerais la référence à la maladie d’Alzheimer.
Quelle disposition encore?
Article 3, alinéa (1)a):
Dans les autres alinéas — b), c), d), e), f), et g) —, on fait référence à la maladie d’Alzheimer, et ça me convient. C’est juste dans la déclaration générale concernant l’allégement du fardeau de la démence sur la société canadienne.
Je crois que nous devrions le laisser tel quel, parce qu'on y mentionne « la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence ». Selon les témoignages de nos collègues, cette stratégie a été conçue pour être une stratégie nationale sur la maladie d'Alzheimer, et supprimer cette mention dans l'article va à l'encontre du but visé. Le mot « et » montre clairement qu'il existe d'autres types de démence.
Dans son libellé actuel, l'alinéa se lit comme suit:
élaborer des objectifs nationaux précis visant à améliorer la condition des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence et à alléger le fardeau de ces maladies sur la société canadienne;
Je crois que le libellé correspond à l'intention des auteurs, en plus d'avoir obtenu notre consentement unanime. Je ne vois pas de raison de le modifier.
J'aimerais demander à M. Oliver de préciser pourquoi nous laisserions la mention dans le paragraphe 3(1), mais nous la modifierions à l'alinéa 3(1)a). Je voudrais comprendre la raison de cela.
Selon moi, l'alinéa 3(1)a) est axé sur la démence et la condition des personnes atteintes de démence. Je reviens à ce que je disais concernant l'accent qui devrait être mis sur la démence, ce que le rapport du Sénat a tenté de faire aussi, je crois. Les autres articles, qui portent sur la recherche liée à la maladie d'Alzheimer, sont très différents, et j'en suis satisfait. Je veux seulement m'assurer que nous montrons très clairement que nous mettons l'accent sur les conséquences de la démence et sur les personnes qui en sont atteintes.
Monsieur le président, je veux simplement préciser le vote que nous avons tenu en ce qui a trait à l'article du projet de loi. J'ai publiquement voté contre, mais je pensais qu'il s'agissait d'un amendement et j'aimerais maintenant pouvoir rétracter mon vote sur cet article. Je suis en effet d'accord avec l'article en question, mais pas avec l'amendement, ni avec aucun autre amendement d'ailleurs.
Nous venons d'entendre les témoins présentés par les deux partis. Ils se sont d'ailleurs désignés eux-mêmes comme le « duo des Rob ». Ils ont collaboré ensemble relativement à ce projet de loi pendant assez longtemps. Ils ont obtenu l'aide de l'industrie, des associations s'occupant de la maladie d'Alzheimer partout au pays, et nous sommes maintenant ici en comité et nous devons nous prononcer au sujet de tous ces amendements proposés par le député d'en face.
Je me demande d'où viennent ces amendements. De toute évidence, ils sont le fait de bureaucrates, qui les soumettent par votre entremise, et je crois...
Il n'y a qu'un amendement à l'étude. Il s'agit du seul amendement modifiant...
Je parle de cet amendement, et je ne veux pas me répéter pour les 25 prochains ou les, combien en avons-nous dénombré, 17 qui nous sont soumis. Pour moi, le travail a été fait. Nous sommes maintenant ici pour adopter des amendements soumis par des bureaucrates; c'est mon hypothèse en tout cas.
Je crois que le travail de fond a été effectué. Il est absolument ridicule de poursuivre avec ces 18 amendements, alors que le travail a déjà été fait et que tant les libéraux que les conservateurs y ont participé.
Je veux simplement déclarer publiquement que je n'appuierai pas cet amendement, ni aucun autre.
Suis-je la prochaine sur la liste?
Vous êtes la seule sur la liste.
Monsieur Oliver, juste pour préciser, cet énoncé concerne les objectifs nationaux. Selon vous, au moment de fixer nos objectifs, nous ne devrions pas mettre l'accent sur la maladie d'Alzheimer seulement, mais sur tous les autres types de démence. Est-ce que je vous ai bien compris?
Mes observations étaient fondées sur la première ronde de témoignages. Les témoins ont mentionné qu'ils souhaitaient une stratégie nationale sur la démence. J'ai posé des questions particulières concernant l'équilibre à atteindre entre la maladie d'Alzheimer et la démence et, dans ce cas, j'ai entendu très clairement, pendant la première ronde de témoignages, les témoins dire qu'ils étaient à la recherche d'une stratégie nationale sur la démence, ce dont l'alinéa rend bien compte selon moi.
D'accord. J'imagine que je vais vous croire sur parole, mais si nous mettons de l'avant une stratégie nationale en ce qui a trait à tous les types de démence, à partir de là, on enchaîne avec des dispositions visant à encourager l'accroissement des investissements dans tous les domaines de recherche sur la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence. Avez-vous l'intention de modifier l'alinéa en question aussi?
Non. Comme je l'ai dit au début, il s'agirait uniquement de l'article 3. Tout d'abord, après avoir entendu ce témoignage, j'ai demandé à ce que ne soit pas déposée cette première série d'amendements, parce que je crois qu'il était réellement important que nous entendions des auteurs quel but ils visaient par ce projet de loi. Toutefois, je souhaite aussi respecter ce que nous avons entendu des témoins au cours de la première ronde.
Je n'avais pas l'intention d'apporter ou de demander d'autres modifications à l'article 3, sauf celle-là, qui a trait à une stratégie nationale sur la démence, ce qui selon moi correspondrait davantage à ce que nous avons entendu des témoins.
J'écoute mon collègue, et je reconnais que le Sénat a effectué beaucoup de travail à ce sujet. Toutefois, j'aimerais demander au greffier si cet amendement est même recevable. Le grand principe ici est la stratégie nationale sur la maladie d'Alzheimer. La suppression de la mention de cette maladie est-elle recevable? Puis-je poser cette question au greffier?
M. Olivier Champagne (greffier législatif):
Je conviens que cela modifie le projet de loi de façon significative, mais au niveau des procédures, je crois que cet amendement est parfaitement recevable parce que cela demeure à l'intérieur de la portée du projet de loi.
La procédure est la procédure, mais l'intention est l'intention, n'est-ce pas? Il s'agit du projet de loi. C'est sous cette forme qu'il a été soumis à la Chambre. L'appui a été unanime. Je m'inquiète réellement qu'en tentant de l'amender, nous nous éloignions de ce que M. Nicholson et M. Oliphant ont obtenu, après des efforts très ardus. Il ne s'agit pas d'une question de partisanerie. Nous avons entendu les témoins et nous avons pu constater leur réel enthousiasme à l'égard de l'ensemble de ce processus.
En faisant cela, je crois que mon collègue, peut-être de façon non intentionnelle, modifie l'ensemble de l'objectif visé par nos deux collègues. Nous pouvons parler de procédure, et nous pouvons en débattre longuement, mais ici devant le Comité, nous devrions respecter l'intention de nos collègues qui nous ont soumis cela, ainsi que l'intention de nos collègues à la Chambre des communes, qui ont voté de façon unanime en faveur de ce projet de loi.
Je crois réellement que nous devrions tenir compte de ce que le greffier vient de dire, parce que nous sommes maîtres de notre destin. Je crois qu'il serait prudent pour nous de respecter ce que nos collègues ont dit.
Je veux simplement souligner que la Chambre a voté pour l'étude de ce projet de loi en comité et son amendement possible. C'est là que se situe notre rôle et c'est pour cela que nous sommes ici. Nous allons devoir débattre de cela.
Monsieur Oliver, vous êtes le prochain.
J'ai été convaincu par mes collègues et par les observations précédentes, ce qui fait que je vais retirer ma proposition d'amendement, afin que nous puissions poursuivre.
Monsieur le président, cela fait partie du processus démocratique. C'est de cela que nous sommes responsables. Lorsque le projet de loi a reçu l'appui unanime de la Chambre, c'est son intention qui a été appuyée, et non pas son libellé. C'est pourquoi nous allons l'étudier article par article.
C'est ce que nous faisons. Y a-t-il d'autres observations concernant l'article 3?
Le président: Il s'agit de l'article sur la stratégie nationale, celui dont nous venons juste de parler.
Nous allons passer à l'article 4.
Je suis désolé, mais je suis confus au sujet de la numérotation.
Sous la stratégie nationale, j'imagine qu'il s'agit toujours de l'article 3, mais il y a un chiffre deux. S'agit-il du paragraphe 3(2), alors, celui sur la conférence?
Je suis confus au sujet de la présentation. Je regardais le paragraphe 3(1) sur la stratégie nationale, mais il y a aussi le paragraphe 3(2).
Oh, désolé. D'accord.
Je m'excuse, je ne me rendais pas compte que cela faisait partie de l'article que nous examinions. Je m'excuse auprès de M. Carrie. J'ai entendu de M. Oliphant qu'il s'agissait de l'un de ceux qui devaient être amendés.
Il s'agit simplement des participants à la conférence; des représentants de la Société Alzheimer, de groupes de défense des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, sans qu'il soit fait mention des autres groupes.
J'aimerais supprimer cela ou ajouter les mots « et d'autres groupes de défense des personnes atteintes d'autres types de démence ».
Nous parlons de l'article 3, n'est-ce pas?
Nous avons adopté l'article 3.
Nous pourrions y revenir, avec un consentement unanime, mais...
Sur le recours au Règlement, j'avais l'impression aussi que l'article 3 était le paragraphe 3(1), mais il y a le paragraphe 3(2). Il s'agit du seul paragraphe qui...
Nous n'avons pas étudié les alinéas a), b), c) ou d).
J'ai seulement demandé si l'article 3 était adopté. Nous avons eu un vote à main levée, et il a été adopté de façon unanime. Nous pourrions y revenir, si vous le demandez.
Ce n'est qu'un simple rappel au Règlement.
Nous étudions l'article 4 maintenant.
Nous étudions l'article 4.
Je voulais proposer ce changement auparavant. Il s'agit de l'alinéa 4(4)b) concernant les représentants. On parle de la création du comité consultatif, y compris des représentants de... et on se limite à la Société Alzheimer et à d'autres groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Je voulais ajouter « et d'autres groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de démence » ou nous pourrions dire simplement « des représentants de groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de démence ».
Nous étudions l'alinéa 4(4)b).
Puis-je demander une précision?
Donc, le paragraphe 3(1) est l'article 1, l'alinéa 3a) est l'article 2 et l'alinéa 3b), l'article 3.
Est-ce que je comprends bien, ou non?
Non, nous sommes à l'article 4, qui comprend les paragraphes 4(1), 4(2) et 4(3), les alinéas 4(4)a), b), c) et d) et les sous-alinéas 4(5) et 4(6).
Je propose que l'alinéa 4(4)b) se lise « des représentants de groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de démence ».
Souhaitez-vous supprimer la référence à la « Société Alzheimer »?
Oui, je voudrais qu'on se limite à « des représentants de groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de démence ».
Voulez-vous expliquer votre amendement?
Il existe de nombreuses autres formes de démence, comme nous l'a démontré la première ronde de témoignages. Il y a la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson, la maladie cérébro-vasculaire, ainsi que toute une liste d'autres causes de démence, même si l'Alzheimer représente la principale cause. Il en existe de nombreuses autres. Je crois que les personnes qui en sont atteintes seraient assez déçues si elles n'étaient pas représentées et si elles ne pouvaient pas faire partie d'un comité consultatif auprès du ministre.
Nous allons débattre de cet amendement, puis nous passerons à vous, madame Blaney. Je crois que vous avez un amendement à soumettre.
Vous voulez parler de cet amendement.
J'apprécie le changement. La chose importante dont il faut se rappeler est que les deux témoins ont beaucoup parlé de leur souhait qu'une cure soit trouvée. Si cela arrive un jour, et il est à souhaiter que cela se produise bientôt, il est important de se rappeler qu'il faut aussi tenir compte des autres types de démence. Si rien n'est prévu ici au sujet de tous les autres types de démence, lorsque viendra le jour où, heureusement, la maladie d'Alzheimer ne posera plus de problème, je crois que nous perdrons le momentum pour les personnes touchées par d'autres types de démence. J'appuie donc cet amendement.
Monsieur Oliver, j'aimerais que vous me précisiez exactement ce que vous proposez de modifier ici.
Dois-je répéter cela à nouveau, alors?
Désolée. J'aimerais juste que vous précisiez pour moi les changements que vous souhaitez apporter exactement.
Ils ont trait à l'alinéa 4(4)b). Nous parlons de la création d'un comité consultatif d'au plus 15 membres. Je propose que la représentation à ce comité soit plus inclusive et aille au-delà de la Société Alzheimer et des groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
J'ai aussi entendu M. Oliphant dire que nous ne devrions pas avoir un projet de loi dans lequel est mentionné le nom exact d'une société, parce qu'il arrive que les noms changent. Je suggérais « des représentants de groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de démence », afin que la maladie de Huntington puisse être incluse, que la maladie de Parkinson puisse être incluse, de même que la maladie cérébro-vasculaire et tous les autres types et causes de démence. Cela ne se limiterait pas aux groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Pouvez-vous me préciser la ligne particulière que vous souhaitez modifier?
Oui. Il s'agit de l'alinéa 4(4)b).
L'alinéa 4(4)b). D'accord.
Et vous aimeriez qu'il se lise comment?
« des représentants de groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de démence ».
Mon problème en ce qui a trait à ce libellé n'a pas trait tant à la mention de la maladie d'Alzheimer proprement dite, mais au fait qu'il pourrait servir de modèle pour d'autres projets de loi portant sur des maladies particulières, et au fait qu'une organisation particulière est mentionnée, ce qui est sans précédent. Je ne m'y opposerais pas s'il comportait la mention « Alzheimer », soit « des représentants de groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence ». Encore une fois, nous avons parlé de l'importance de laisser le mot « Alzheimer ». La mention de cette société, de ce groupe particulier, dans la loi, est comme je l'ai mentionné, sans précédent. Cette société pourrait certainement faire partie de ce groupe de défense, mais qu'il soit expressément mentionné dans la loi que cette organisation particulière doit en faire partie me pose un problème.
Je me demande si cela conviendrait à tous de dire « des représentants de groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence », ce qui serait en accord avec le reste du projet de loi en raison de l'accent mis sur la maladie d'Alzheimer.
Est-ce que vous proposez un sous-amendement à l'amendement?
J'accepterais cet amendement amical.
D'accord. Vous devez répéter le sous-amendement. Je crois pouvoir dire que vous ajoutez seulement « groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence ».
Oui, des représentants de groupes de défense pour tous...
Sans nommer une société.
Oui, sans nommer une société.
Le mot « Alzheimer » est là, mais pas la mention de la société.
Nous pourrions peut-être laisser le soin aux analystes d'établir le libellé final.
Doug, je vous ai entendu dire « des représentants de groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de groupes de défense des intérêts des personnes atteintes d'autres types de démence ».
Donc, il s'agit des « groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer »...
... « et des groupes de défense des intérêts des personnes atteintes d'autres types de démence ».
Monsieur le président, j'aimerais revenir en arrière.
Avec un consentement unanime, nous pourrions revenir à l'article 3, et régler cette question au paragraphe 3(2). Je crois que cela fonctionnerait bien ainsi, et que nous pourrions apporter la modification à l'article 4 aussi.
Je me demandais si nous pouvions, avec un consentement unanime, revenir en arrière et le modifier.
Demandez-vous un consentement unanime pour faire cela?
Y a-t-il un consentement unanime pour revenir à l'article 3?
Non. Il n'y a pas de consentement.
D'accord, merci. Je pensais pouvoir le faire.
J'ai levé la main avant l'amendement amical. Je suis d'accord avec vous et je suis satisfait de cet amendement.
Oui, j'allais dire que je crois que John et Doug ont soulevé un bon point ici; je peux donc appuyer cet amendement amical.
Est-ce que quelqu'un désire poursuivre le débat à ce sujet?
Oui, monsieur Eyolfson.
Le libellé se lit mal. Cela veut dire exactement la même chose. Serait-il possible de formuler cela de façon moins gauche? Je n'y tiens pas mordicus, mais on pourrait dire « des représentants de groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence ». Pour moi, cela semble plus juste au niveau grammatical. Comme je l'ai dit, je n'y tiens pas mordicus. Si vous préférez le libellé original, je l'accepterai.
Votre libellé ne fonctionne pas avec l'amendement.
D'accord, oublions cela. Je ne vais pas retarder les travaux pour cela.
Je sais que nous avons approuvé l'article 3, mais nous sommes aux prises avec les mêmes limites quant à la structure de la conférence, lorsqu'on y invite seulement les sociétés et les groupes de défense de la maladie d'Alzheimer, en excluant les autres types de démence.
Je me demande si nous pourrions avoir un consentement unanime, relativement à l'amendement qui vient d'être adopté, pour procéder à ce changement de libellé. Pourrait-il y avoir un consentement unanime pour remplacer « de la Société Alzheimer du Canada et d'autres groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer », en utilisant exactement le même libellé, c'est-à-dire les groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et les groupes de défense des personnes atteintes d'autres types de démence, peu importe quel était ce libellé, juste pour nous assurer que nous allons élargir cette conférence pour inclure les autres types de démence?
Je demande un consentement unanime pour cette modification rétroactive de l'article 3.
Nous n'avons pas adopté le sous-amendement et nous devons nous en occuper avant de passer à l'amendement, après quoi nous pourrons traiter de la motion.
Est-ce que tout le monde est pour le sous-amendement?
Pourrions-nous entendre la dernière version du sous-amendement?
Avez-vous la dernière version?
Oui: « des représentants de la Société Alzheimer du Canada et d'autres...
Il y est en fait question de retirer les mots « Société Alzheimer ».
Il faut que le texte le dise si nous voulons être cohérents.
Parfait, alors le texte doit se lire ainsi: « des représentants de groupes de défense des intérêts des personnes atteintes d'Alzheimer et d'autres types de démence ».
Sommes-nous tous d'accord avec ce sous-amendement?
Le président: Nous en revenons à l'amendement de M. Oliver.
Je vais faire un petit retour en arrière. Il me faut le consentement unanime pour que nous puissions revenir sur le paragraphe 3(2) intitulé « Conférence ». À la dernière phrase, on précise qui sera invité à la conférence et nous avons affaire au même problème. Nous nous retrouvons avec le nom d'un organisme, la Société Alzheimer du Canada, à l'exclusion de tout autre organisme.
Pourrait-on obtenir le consentement unanime pour reprendre, au sous-paragraphe 3(2), le même libellé que nous venons d'adopter pour l'alinéa 4(4)b)?
Petite précision à ce sujet, si c'est le seul changement, alors je suis d'accord.
La seule différence que je vois c'est qu'à l'article 3, il est dit: « Dans les 180 jours suivant la date d'entrée en vigueur de la présente loi, le ministre convoque une conférence... » Il s'agit d'une conférence unique et nous insistons pour que la Société Alzheimer du Canada soit invitée, tandis qu'à l'article 4, il s'agit d'un comité permanent qui pourrait siéger jusqu'à trois ans.
Je comprends qu'on veuille retirer cette mention ici, parce qu'on parle d'un comité permanent, mais je maintiens qu'il faut inviter la Société Alzheimer du Canada à cette conférence d'un an qui devra être organisée dans les 180 jours.
S'il y avait une conférence sur l'Alzheimer, je suis sûr que la Société Alzheimer serait la première invitée. Écoutez, nous avançons vraiment bien, nous faisons des progrès et nous améliorons le projet de loi. Nous le rendons plus inclusif. Je vais donc demander le consentement unanime pour modifier l'article 3, et uniquement celui-là, afin de retirer la mention de la Société Alzheimer. Ai-je le consentement unanime?
Monsieur le président, je crois qu'il convient de préciser quelque chose ici avant que nous ne passions au vote et nous pourrons peut-être poser la question au greffier. Est-il courant de mentionner spécifiquement des sociétés dans un projet de loi, de cibler certaines sociétés et de les mentionner?
Il faudrait demander au rédacteur juridique. Je ne pense pas que cela fasse problème, mais ce n'est sans doute pas très courant, bien que légalement cela se défende.
Le texte a certainement franchi toutes les étapes légales pour ce qui est de la rédaction et du reste.
Effectivement, il a été rédigé par des rédacteurs juridiques.
Nous sommes ici pour apporter des changements. Je pars donc du principe que le processus de rédaction juridique a été suivi, mais nous en sommes à l'étape du changement et nous risquons peut-être de modifier la portée du projet de loi. Si c'est le cas, il serait, selon moi, inadmissible d'apporter de tels changements.
Je suis davantage préoccupé par le risque d'exclusion de la conférence des autres groupes de défense. Je suis d'accord avec Mme Harder au sujet des 180 jours. La Société Alzheimer du Canada ne va pas changer son nom en 180 jours. Ce n'est pas le même cas que pour le comité et je me demande si on ne pourrait pas ajouter, à l'amendement favorable la mention « et des représentants d'autres groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de démence », à la fin de cette phrase? La phrase complète se lirait ainsi « des représentants de la Société Alzheimer du Canada, d'autres groupes de défense des intérêts de personnes atteintes d'Alzheimer ou d'autres types de démence ».
Je trouve qu'il y a amélioration.
L'intention, selon moi, est d'ajouter et non pas d'exclure. Je pose donc une question en toute humilité aux députés d'en face... Nous avons travaillé très bien jusqu'ici et nous voulons continuer sur cette voie afin d'améliorer le projet de loi. Nous avons l'intention de l'améliorer et non de le changer. Vous le comprenez. Je pense que John fait un excellent travail en voulant inclure toutes les parties. Je ne veux cependant pas que nous nous retrouvions dans un débat juridique. Il n'y a rien de juridique ici, juste des intentions.
Cela n'a rien à voir avec l'aspect juridique, nous voulons simplement être inclusifs.
J'aimerais obtenir réponse à une question technique. Au paragraphe 3(2), sous le titre « Conférence », on peut lire à la dernière phrase: « dans le but d'élaborer la stratégie nationale visée au paragraphe (1). » Revenons au paragraphe (1). Le titre abrégé, qui est donc l'article 1, n'est pas le paragraphe (1). On le retrouve au paragraphe 3(1). N'est-ce pas? C'est bien de cela dont nous parlons?
Oui, on parle du paragraphe (1). M. Carrie vient de citer la dernière phrase qui renvoie au paragraphe 3(1). Que voulez-vous dire à ce sujet, monsieur Carrie?
On renvoie bien, ici, au paragraphe 3(1), n'est-ce pas? Nous en sommes au paragraphe 3(2), mais la dernière ligne de ce paragraphe, John, se lit ainsi: « dans le but d'élaborer la stratégie nationale visée au paragraphe (1). » Je voulais simplement être certain que l'on parle bien ici du paragraphe 3(1). Cela vient d'être précisé.
Monsieur le président, auriez-vous l'amabilité de nous accorder quelques minutes pour que nous puissions discuter de quelque chose entre nous?
Bien sûr et vous venez de faire une bonne remarque, parce que, selon moi, le paragraphe 3(1) va dans le sens de l'amendement proposé.
C'est pour cela que je voulais tirer les choses au clair. Pouvez-vous nous accorder un peu de temps?
Nous allons suspendre brièvement.
Je vais revenir sur ce que je disais tout à l'heure relativement aux groupes de défense des intérêts de personnes atteintes d'Alzheimer.
L'un des problèmes qui pourrait surgir est celui-ci. Qu'adviendrait-il si cette société en venait à changer son nom ou si elle cessait d'exister? Quelle en serait l'incidence sur cette disposition? D'un autre côté, si l'on conserve une tournure générale, avec « groupes de défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'autres types de démence », on éviterait ce risque.
Je ne devrais pas avoir à revenir là-dessus, mais l'argument est qu'il s'agit d'un événement unique devant être organisé dans les 180 jours, ce qui devrait normalement calmer grandement nos inquiétudes.
Tout d'abord, je tiens à remercier le greffier d'avoir apporté cette précision et je remercie également mes collègues.
Si vous voulez ajouter quelque chose, nous ne nous y opposerons pas, à condition qu'il y ait consentement unanime. Nous devons revenir à l'article 3 et je me demande si le NPD est d'accord avec l'idée d'ajouter « groupes de défense des intérêts de personnes atteintes d'autres types de démence ». Cela devrait nous convenir.
Pouvons-nous lire l'amendement à haute voix?
D'après ce que j'ai compris, il faut lire, en commencer par la ligne 24:
... des professionnels de la santé et autres fournisseurs de soins, des personnes atteintes de démence ainsi que des représentants du secteur de l'intervention non professionnelle, de la Société Alzheimer du Canada et d'autres groupes de défense des intérêts de personnes atteintes d'Alzheimer ou d'autres types de démence, dans le but d'élaborer la stratégie... »
Quelqu'un veut-il parler?
Je propose de simplifier. On pourrait simplement dire, aux lignes 27 et 28:
de la Société Alzheimer du Canada et d'autres groupes de défense des intérêts de personnes atteintes d'autres types de démence
Je vois que certains opinent du bonnet. Pouvons-nous donc remplacer ce passage?
Si nous pouvons changer, nous aurions donc la formule suivante:
... de la Société Alzheimer du Canada, d'autres groupes de défense des intérêts de personnes atteintes d'Alzheimer ou d'autres types de démence, dans le but d'élaborer la stratégie nationale...
On change simplement les mots de place.
Il existe plus d'un groupe de défense des intérêts des personnes atteintes d'Alzheimer et nous devons les inclure, au même titre que les groupes de défense des autres types de démence.
Fort bien, passons maintenant à la dernière suggestion de M. Webber pour laquelle je vais demander le consentement unanime afin de changer...
Il y a une dernière chose à inclure, c'est la mention paragraphe 3(1) plutôt que simplement paragraphe (1), à la fin, comme M. Carrie l'a souligné.
Fort bien, on change l'article 3, mais on met le 3 ici, aux fins de précision.
On me dit que ce n'est pas nécessaire.
Avons-nous consentement unanime pour le changement?...
Veuillez lever la main s'il vous plaît.
[Note de la rédaction: inaudible] parce qu'il y a eu beaucoup trop d'échanges d'un côté et de l'autre avant l'adoption de cette disposition. Nous voulons que la même chose soit insérée ici.
Je ne sais pas à quelle ligne cela commence... à la 24, la 25, la 26, la 27...
... de la Société Alzheimer du Canada, d'autres groupes de défense des intérêts de personnes atteintes d'Alzheimer ou d'autres types de démence, dans le but d'élaborer la stratégie nationale visée au paragraphe (1).
Encore une fois, je me demande pourquoi on n'indique pas ici 3(1), mais si c'est le cas, tout va bien.
Donc: des représentants... de la Société Alzheimer du Canada, d'autres groupes de défense des intérêts de personnes atteintes d'Alzheimer ou d'autre types de démence.
Que tous ceux qui sont favorables à cet amendement lèvent la main, puisque nous devons nous assurer que nous avons le consentement unanime.
Le président: Regardez-moi ça, nous avons amélioré le projet de loi. Félicitations.
Merci à vous tous. Nous venons d'améliorer l'article 3 et il nous reste encore à adopter l'article 4.
Quelqu'un propose-t-il d'autres amendements à l'article 4?
Je propose d'apporter un amendement au paragraphe 4(1), à la ligne 32. On y mentionnerait que le comité serait constitué « d'au plus 20 membres », plutôt que 15, « à titre amovible, pour un mandat », et le reste serait inchangé.
Donc, ligne 32.
Je veux qu'on change le nombre de 15 à 20.
Nous voulons nous assurer qu'il y aura suffisamment de membres pour que divers groupes puissent participer. Limiter la constitution à 15 personnes, quand on songe à la grandeur de notre pays... Il est important, je crois, de conférer un maximum de souplesse au ministre pour qu'il puisse inviter d'autres personnes.
Des interventions sur l'amendement proposé?
J'ai une réserve, mais je vois ce que vous voulez faire en permettant d'inviter le plus grand nombre de personnes à participer, mais le problème tient à ce que, parfois, il y a tellement de gens autour de la table qu'on finit par ce que plus personne ne se fasse entendre. Je ne suis pas certaine que le fait d'avoir un groupe plus important nous serve bien dans la durée.
Voilà ce qui me préoccupe.
Il y a d'autres groupes consultatifs et je ne sais pas vraiment comment la chose fonctionne maintenant, mais savez-vous s'il y a de tels groupes consultatifs qui sont composés de plus de 15 personnes? Le savez-vous?
Je crois que c'est le premier groupe consultatif constitué selon ce concept.
Il y a déjà eu des groupes consultatifs et je pose la question par curiosité, parce que, comme Rachael l'a dit, 15 personnes c'est déjà beaucoup. Je ne sais pas.
Et puis, il y aurait une question de coût pour rassembler tous ces gens.
Je ne suis pas compétente pour vous dire à quoi ont pu ressembler les groupes consultatifs dans le passé. Je sais que le premier ministre en a mis un sur pied avec des jeunes. Il en a choisi 15 et je ne sais pas s'il y a un quelconque raisonnement scientifique derrière ce nombre. Comme je suis sociologue de formation, j'aurais tendance à dire que, pour vraiment entendre l'avis de tout le monde, il ne faudrait pas dépasser huit, mais...
Et puis, ce que je crois savoir de ces conseils consultatifs, c'est qu'il leur arrive de voter et qu'il vaut mieux viser un nombre impair. Que diriez-vous de 19? Comme cela, il n'y aurait pas de risque d'égalité des voix. Nous ne voulons pas que le comité soit bloqué à cause d'un vote serré.
Proposez-vous un sous-amendement?
Je dirais qu'il s'agit d'un sous-amendement favorable si ma collègue est d'accord.
Je précise, cependant, qu'il s'agirait d'un nombre maximum et j'espère qu'on retiendra un nombre impair pour la question des votes. Cependant, il n'y aurait aucune garantie qu'on aboutisse à un nombre pair ou impair.
L'important, ici, est de songer à toutes les répercussions possibles, à ce qu'il pourrait se passer dans différentes parties du Canada, à ce qui se passe chez les différents acteurs s'intéressant à la démence. Les répercussions seront importantes et il faut donc veiller à ce qu'il y ait suffisamment de points de vue représentés autour de la table pour que tout le monde soit entendu. J'estime que 20 est un chiffre plus représentatif et je continue d'insister pour que nous parlions de ce que cela donnerait avec 20 personnes autour de la table.
Vous pouvez mettre l'oreillette,
peut-être pour la première fois, je ne sais pas.
Nous sommes en train d'améliorer un projet de loi. Je veux bien que nous entendions des experts. Toutefois, je ne sais trop s'il faut être d'accord avec celui qui a une expertise particulière dans la façon de mener un comité consultatif et qui nous dit que le nombre de membres d'un tel comité doit être de 19 ou de 20, ou avec des gens qui travaillent à ce projet de loi depuis des mois.
Tout à l'heure, nous nous sommes coltaillés, comme on dit en bon québécois. Nous avons discuté de bouts de phrase ici et là, et maintenant, nous discutons du nombre de membres du comité consultatif. Vous voyez combien nous sommes, déjà; imaginez la situation à plus de 15 personnes autour d'une table. Je suis étonnamment d'accord avec Mme Harder. Les choses peuvent devenir compliquées lorsqu'il y a plus de huit personnes.
Le projet de loi parle de 15 personnes. Même si le Canada est très grand, je trouve que c'est largement suffisant pour assurer une certaine efficacité. Il faut aussi respecter ce que pensent les gens qui ont travaillé pendant des semaines et des mois à ce projet de loi. Ils se sont sûrement penchés sur le nombre de membres. Je ne pense pas qu'il y ait des données scientifiques selon lesquelles le nombre de membres d'un comité devrait être de 15 ou de 20 personnes.
Je comprends quelle est l'intention ici, et je la salue. Je ne veux exclure personne, au contraire, mais il faut que ce soit efficace, c'est tout.
J'allais dire que ce n'est tout de même pas comme une épée sur laquelle je risque de m'embrocher. Cela n'a rien à voir.
Autour de la table, nous sommes 11, n'est-ce pas? Eh bien, je pense que nous faisons du très bon travail. Loin de moi l'idée d'exclure qui que ce soit, mais dans le cas de certains conseils consultatifs qui peuvent compter jusqu'à 15 membres, je vous garantis qu'il y en a toujours 15 et jamais moins. Tout ce que je voulais, c'était de faciliter le vote. Il nous arrive d'avoir affaire à des questions contestées, car nous ne sommes pas toujours d'accord avec le gouvernement, mais nous comprenons bien que le nombre fait la force et que des dispositions sont adoptées à la majorité pour que le travail se fasse.
Voilà pourquoi j'ai recommandé un nombre de membres impair et j'espérais que mon amendement favorable aurait été accepté, parce que, si on dit au gouvernement qu'il peut aller jusqu'à 15, c'est certain qu'il ira au maximum et si on lui dit qu'il peut aller jusqu'à 25, on se retrouvera avec 25. En fin de compte, nous nous en sortons très bien à 11 autour de cette table et 19 me semblait être un bon compromis.
Je dois faire mon travail. Je tiens simplement à souligner que nous avons... 20, c'est plus... Je juge cela important, parce que si l'on part du nombre de provinces et de territoires, on voit bien que chacun pourra avoir un siège et que deux ou trois provinces ou territoires en auront plus d'un. Quand on songe aux réalités de la plupart de nos provinces et territoires, on voit bien qu'il y a de très grands centres urbains et qu'il y a aussi des régions rurales et des régions éloignées. Le fait de se priver de ces voix autour de la table pourrait provoquer de véritables problèmes. Qu'il s'agisse de 19 ou de 20, peu importe, il faut surtout chercher à parvenir à une représentation équilibrée et à faire en sorte que toutes les voix soient entendues.
Ne restons pas accrochés sur 19 ou 20, entendons-nous sur 21 et passons à autre chose.
Le sous-amendement dont nous sommes saisis fait état de 19 et l'amendement de 20. Et puis, il y a ce que dit le projet de loi. Je vais soumettre tout cela au vote.
Le sous-amendement consiste-t-il à passer de 15 à 19?
Le président: Nous votons maintenant sur l'amendement qui suggère de passer de 15 membres à 20 membres.
Pourrions-nous avoir des échanges sur cet amendement ou estimons-nous que nous en avons déjà assez parlé?
En a-t-on fini avec cet amendement ou voulez-vous d'autres échanges à son sujet?
Parfait, c'est à vous.
Je vais revenir sur ce que j'ai dit un petit peu plus tôt, soit que les deux Rob, les deux députés qui ont présenté ce projet de loi, ont décidé de proposer 15 membres. Je suis quasiment certain qu'ils en ont parlé et qu'ils se sont entendus sur ce nombre. J'ai confiance en ces deux personnes et je préférerais ne pas appuyer ce changement pour passer à 20 ou pour passer à n'importe quel autre nombre.
Très bien. L'amendement prévoit que l'on passe de 15 membres à 20 membres.
Le président: Vous avez un autre amendement, madame Blaney.
Merci beaucoup. Je veux revenir sur la disposition traitant de l'absence de rémunération qui, selon moi, devrait être retiré. Il s'agit du paragraphe 4(5). Tout à l'heure, nous avons parlé de l'absence de rémunération et il y a quelque chose qui m'inquiète. Comme j'en ai déjà parlé, je ne vais pas me répéter, mais j'aimerais que l'on retire cette disposition du projet de loi.
Y a-t-il discussion sur cet amendement proposé?
Vos réserves concernent-elles l'indemnisation des membres pour leurs déplacements et leurs frais divers, ou vouliez-vous vraiment qu'ils perçoivent une rémunération?
Je veux conserver la possibilité de les rémunérer, dans le cas, par exemple, d'une personne qui aurait de nombreux problèmes ou de nombreuses préoccupations. Quand on songe aux témoignages que nous avons recueillis la semaine dernière, nous avons pu prendre conscience des véritables difficultés financières auxquelles certains de nos aidants font face au pays. Je pense que le simple fait d'empêcher radicalement cette possibilité pourrait faire problème pour certaines personnes désireuses de participer.
Effectivement. M. Oliphant a dit qu'il avait en tête les cas des membres d'associations et des personnes pour qui il s'agit d'une activité professionnelle, mais dans le cas des aidants, j'ai ressenti les mêmes hésitations et j'ai constaté les mêmes limitations que vous.
Vous parlez du texte?
Non, du fait que vous me donniez la parole.
C'est sûr que ça va pour vous, et vous êtes même trop rapide.
Je vais me répéter. Ce projet de loi a été adopté tel quel en première lecture, en deuxième lecture et en troisième lecture. Nous en sommes maintenant saisis et nous sommes en train de le changer en profondeur. Selon moi, c'est là un article très délicat. Rob nous a donné une excellente explication quant au sens de cet article qui, quant à moi, devrait demeurer inchangé.
Vous venez de faire une excellente remarque. On me dit que si nous adoptons cela, nous aurons un problème à l'étape du rapport parce que cette disposition pourrait nécessiter l'engagement de fonds et le projet de loi pourrait ne pas être adopté.
Je regarde la montre et il nous reste sept minutes de temps régulier. Si nous dépassons, nous aurons fait tout ce travail pour rien. Nous devons essayer de conclure dans les sept prochaines minutes.
Je vais demander la tenue d'un vote sur l'amendement qui vise à retirer le paragraphe qui traite de l'absence de rémunération.
Excusez-moi, je veux faire un rappel au Règlement. Vous ne pouvez pas mettre aux voix avant que toutes les personnes qui sont sur la liste aient eu l'occasion de s'exprimer sur le projet de loi.
Allez-y, madame Harder.
C'est parfait. Je vous remercie. Le président apprécie vos remarques.
Je vais donc demander un vote sur la disposition concernant l'absence de rémunération.
Le président: Vous avez autre chose.
Encore une fois, je veux simplement parler de l'article 6 qui concerne les réunions. Pour l'instant, deux réunions annuelles sont prévues. J'aimerais qu'il y en ait plus. Je n'ai pas obtenu qu'on modifie le nombre de membres, mais j'aimerais que vous acceptiez quatre réunions par an. Partant du principe que le comité sera composé de 15 personnes, j'espère que les gens sauront faire la place à une diversité d'expression des quatre coins du pays. C'est important.
Y a-t-il discussion au sujet de l'amendement?
Au second alinéa, le sujet est de nouveau limité à la « maladie d'Alzheimer ». Ne pourrait-on pas dire « Bien que la maladie d'Alzheimer et les autres types de démence diminuent progressivement l'autonomie de la personne et, ultimement entraîne la mort », histoire d'être plus inclusifs et de ne pas laisser de côté les autres groupes et les autres personnes.
C'est à quelle ligne?
Cela commence à la ligne 8, si je ne m'abuse. C'est le deuxième attendu qui dit: « Que la maladie d'Alzheimer diminue progressivement... »
Aux lignes 28 à 30, il est question de la maladie d'Alzheimer ou d'autres types de démence » et, pour être cohérent, nous devrions inscrire le mot « démence » ici également.
Nous lirions donc: « Attendu que la maladie d'Alzheimer et les autres types de démence diminuent progressivement l'autonomie de la personne et, ultimement, entraînent la mort ».
Quelqu'un veut-il intervenir au sujet de l'amendement proposé?
Le président: Le comité ordonne-t-il la réimpression du projet de loi modifié en vue de son utilisation à l'étape du rapport?
Le président: C'est fait. Je vous remercie beaucoup.

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