Source: http://ademcvillalba.com/saber-mas-de-la-em-1.html
Timestamp: 2017-10-17 07:40:30+00:00

Document:
Saber Más de la EM
NOTA DE BERMU: La documentación que aparece a continuación está extraida de Internet y de la web emyacción.com y tiene el fin de informar. No representa la postura de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba. El diagnóstico y tratamiento de un paciente en particular debe obtenerse mediante la consulta con un médico que conozca al mismo y su historia clínica.
Debido a que esta información tiene similitud a mi experiencia en el estudio de mi EM, la expongo aquí por si puede servir de ayuda. Periódicamente, pondré la información por secciones para no excederme en la documentación.
Conocer más sobre la EM ayudará a controlarla mejor.
Publicado en esta web el 27 de enero por cortesía del Neurólogo, Dr. García Dominguez del Hospital Montepríncipe de Madrid:
De emyaccion.com:
Publicado en esta web el 20 de enero de 2013.
Extraído del texto: "Guía jurídica para la defensa de los derechos de las personas con esclerosis múltiple"
Disponer del reconocimiento de discapacidad constituye, en general, un requisito previo imprescindible para poder acceder a las prestaciones y recursos de los distintos Sistemas (Servicios Sociales, Seguridad Social, Empleo, Transporte, Salud, Vivienda, etc.).
Además, para el acceso a determinados recursos o prestaciones, se requiere disponer de un determinado grado de discapacidad reconocida. Estos requisitos varían según el tipo de prestación o servicio al que se desea acceder, así como según la normativa específica en las CCAA, al ser un acto administrativo de competencia autonómica.
<El procedimiento de valoración y reconocimiento de la discapacidad es un procedimiento administrativo, cuya tramitación tiene una duración larga en el tiempo: suele durar aproximadamente entre 6 y 9 meses.>
Marco normativo más destacable de aplicación:
Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
Real Decreto 174/2011, de 11 de febrero, por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia establecido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
Real Decreto 1364/2012, de 27 de septiembre, por el que se modifica el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
Recientemente ha entrado en vigor este Real Decreto (RD 1364/2012 de 27 de septiembre) por el que se modifica el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. El principal cambio consiste en establecer un único baremo en todas las CCAA para determinar cuándo es necesaria la asistencia de una tercera persona, tanto en las situaciones de discapacidad como en las de dependencia. Modifica el Real Decreto 1971/1999 para adaptarlo al Real Decreto 174/2011, que se dictó en desarrollo de la Ley de Dependencia.
¿Quién realiza la valoración y el reconocimiento del grado de discapacidad?
Los órganos correspondientes de las CCAA a quienes hubieran sido transferidas las funciones en materia de calificación del grado de discapacidad, y las Direcciones Territoriales del Imserso en Ceuta y Melilla donde residan habitualmente los interesados.
<Es importante que adjuntes a la solicitud, además de la documentación requerida, todos los informes médicos y psicológicos (públicos o privados) de los que dispongas.
También informes o información social como: número de personas de la unidad familiar, situación de desempleo si corresponde, si tienes algún familiar a tu cargo, etc.>
El procedimiento de valoración y reconocimiento lo tiene que iniciar la persona interesada o sus representantes legales (padres, tutores…) mediante la presentación de una solicitud ante el órgano administrativo correspondiente de su Comunidad Autónoma de residencia o Dirección Territorial del Imserso de Ceuta y Melilla en su caso. Para facilitar la presentación de
la documentación requerida, las distintas unidades tienen establecidos distintos formularios de solicitud.
A esta solicitud la persona interesada aportará la documentación que, en su caso, acredite su identidad, su situación de salud y su situación social.La solicitud de reconocimiento de la condición de persona con discapacidad podrá realizarse en cualquier momento personalmente o por correo en cada una de las Direcciones Territoriales del Imserso en el caso de las Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla, en los Servicios Centrales del Imserso, así como en las oficinas de registro establecidas a tal efecto por los órganos gestores de las CCAA con competencia en la gestión; además, podrá presentarse a través de los medios establecidos en la ley.
La valoración se lleva a cabo por el Equipo del Centro de Valoración y Orientación (EVO) en el respectivo Centro de Valoración y Orientación. Desde este Centro se envía a la persona interesada una citación para que acuda al Centro a realizarla.
Esta cita depende de cada Comunidad Autónoma y Provincia y tiene un tiempo de espera variable. El Equipo de Valoración y Orientación está conformado por un médico, por un trabajador social y por un psicólogo.
< En la notificación del grado de discapacidad se indicará si ese es definitivo o está sujeto a la posibilidad de revisión>.
La valoración se realiza mediante la aplicación de los criterios técnicos unificados fijados en los baremos establecidos en la normativa para determinar el grado de discapacidad. Estos baremos valoran, por un lado, las limitaciones en la actividad originadas por deficiencias permanentes de los distintos órganos, aparatos o sistemas y, por otro lado, las circunstancias personales y sociales que pueden influir sobre la persona con discapacidad en sentido negativo, agravando la situación de desventaja originada por las propias limitaciones en la actividad.
<Anteriormente la normativa aplicable establecía un baremo específico para determinar la necesidad de asistencia de tercera persona. Actualmente, la valoración de la necesidad del concurso de tercera persona ya no se realiza mediante la aplicación de un baremo específico, sino mediante la aplicación del baremo de valoración de la situación de dependencia. Se estimará acreditada la concurrencia de la necesidad de concurso de tercera persona, cuando de la aplicación del referido baremo se obtenga una puntuación que dé lugar a cualquiera de los grados de dependencia establecidos>.
La valoración de la discapacidad se expresa en porcentaje.
<Normalmente la notificación del grado de discapacidad es una resolución de varios folios que hay que presentar para solicitar ayudas, etc. Esto puede ser algo engorroso, por ello algunas CCAA tienen una ‘tarjeta’ de acreditación del grado de discapacidad, que es útil tener a mano para no llevar tantos documentos. Generalmente, esta tarjeta se tramita en el mismo Centro Base donde se obtuvo el certificado de discapacidad>.
(a mi me enviaron carta certificada del Centro Base 3 que incluía la notificación con el grado de discapacidad, el baremo de movilidad y el tipo de discapacidad. Además venía la tarjeta).
¿En qué consiste la resolución sobre reconocimiento de grado de discapacidad?
Reconocida la persona por el Equipo del Centro de Valoración y Orientación, los responsables de los órganos competentes en la materia de las CCAA o de las Direcciones Territoriales del Imserso dictan resolución expresa sobre el reconocimiento de grado de discapacidad, así como sobre la puntuación obtenida en los baremos para determinar la necesidad del concurso de otra persona o dificultades de movilidad, si procede. El reconocimiento de grado de discapacidad se entenderá producido desde la fecha de solicitud, debiendo figurar necesariamente la fecha en la que, en su caso, puede tener lugar su revisión.
¿Se puede revisar o recurrir el grado reconocido de discapacidad en el caso de mejoría o agravamiento de su situación?
Sí. Contra las resoluciones en las que se notifique el grado de discapacidad, las personas que no estén conformes con el mismo pueden interponer una reclamación administrativa previa a la vía judicial, de acuerdo a los plazos y formas que se les indiquen.
¿Es válido este reconocimiento en cualquier otra Comunidad Autónoma distinta a la Comunidad Autónoma donde se ha obtenido?
Sí. La acreditación del grado de discapacidad obtenida en cualquier Comunidad Autónoma de acuerdo con el procedimiento descrito, y en los organismos en cada caso competentes, tiene validez en todo el territorio del Estado español.
Los plazos para presentar recursos se pueden referir a días hábiles, días naturales, meses o años:
En días hábiles: Se computan los días a partir del día siguente a aquel en que tenga lugar la notificación, excluyéndose del cómputo los domingos y los declarados festivos.
En días naturales: Se computan los días a partir del día siguente a aquel en que tenga lugar la notificación, incluyéndose en el cómputo los domingos y los declarados festivos.
Si el plazo se fija en meses o años, estos se computarán a partir del día siguiente a aquel en que tenga lugar la notificación o publicación del acto de que se trate, o desde el siguiente a aquel en que se produzca la estimación o desestimación por silencio administrativo.
Si en el mes de vencimiento no hubiera día equivalente a aquel en que comienza el cómputo, se entenderá que el plazo expira el último día del mes. Cuando el último día del plazo sea inhábil, se entenderá prorrogado al primer día hábil siguiente.
¿A qué me da derecho disponer de un grado de discapacidad igual o superior al 33%?
„Acceso a las medidas de fomento del empleo para personas con discapacidad.
„Adaptación del puesto de trabajo.
„Adaptación de pruebas selectivas en el acceso al empleo público.
„Jubilación anticipada.
„Acceso a la vivienda de protección pública.
„Subvenciones y/o ayudas de carácter individual: tratamientos rehabilitadores, productos de apoyo, accesibilidad y adaptaciones en el hogar, etc.
„Tratamientos rehabilitadores y de apoyo.
„Recursos y apoyos educativos.
„Pensión no contributiva (PNC) por invalidez.
„Prestaciones de la LISMI: asistencia sanitaria, prestación farmacéutica, subsidio de movilidad y compensación para gastos de transporte.
„Prestaciones familiares: asignación económica por hijo o menor con discapacidad acogido a cargo, o mayores de 18 años con un grado de discapacidad
„Ampliación del periodo de descanso por maternidad en los supuestos de discapacidad del hijo o menor acogido.
„Acceso a prestaciones y servicios del Sistema de Servicios Sociales: servicios de centro de día, servicios de centro ocupacional, servicios de centro de noche, servicios residenciales, pisos tutelados, etc.
„Beneficios fiscales.
„Tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida.
„Descuentos en medios de transporte.
„Otras ayudas y servicios para personas con discapacidad que se contemplen en los organismos competentes en materia de Servicios Sociales ya sean municipales, autonómicos o estatales, o de la iniciativa privada social.
11 DE ENERO DE 2013: De la web adem-cocemfe. PSICOLOGÍA:
(PSICOLOGÍA: Extraído de la revista nº 110 de Noticias EM de AEDEM)
FAMILIAS QUE CONVIVEN CON
A mí también me afecta
Cuando irrumpe una enfermedad como la Esclerosis Múltiple, se configura una nueva realidad en la vida de los afectados y sus familias. Esta nueva realidad va a quedar condicionada por la cronicidad, la variabilidad de la clínica y el grado de discapacidad, también variable, que suele conllevar.
Ana Berceo Blanco
Psicóloga de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM).
La nueva situación repercute en todos, si bien de forma diferente dependiendo de la edad, las circunstancias personales, las responsabilidades que cada uno tiene en la familia, etc. Lo que es seguro es que, en mayor o menor medida, todos van a tener que hacer cambios.
Las reacciones del entorno ante la discapacidad son tan variadas como las personas mismas. En algunas de ellas pueden predominar la negación de la nueva situación, el exceso de preocupación, la sobreprotección o, incluso, el rechazo o la evitación de una realidad dolorosa. Los cambios de roles, el desgaste personal, emocional y de la convivencia, el impacto en la calidad de vida familiar, los continuos reajustes y limitaciones, pueden dañar las relaciones familiares e interpersonales.
En nuestro país, cuando se ha investigado sobre la situación de los familiares de personas con algún tipo de dependencia o discapacidad, se ha observado que en un 80% de los casos son los propios familiares los que se encargan del cuidado de personas dependientes. El 55% de los cuidadores informales dice sufrir aislamiento social y un 38% asegura que no les queda tiempo para realizar otras actividades. Esta situación genera una importante sobrecarga física y psicológica que tiene grandes repercusiones en la vida y salud del familiar. Se calcula que entre un 50% y un 60% de los cuidadores padecen algún trastorno psiquiátrico o psicológico.
Por esto es necesario dar respuesta a estas necesidades desde la red profesional. Esto significa contar con las familias no sólo como “coterapeutas”, cuidadores y/o apoyos en las intervenciones que hacemos con las personas afectadas por la enfermedad, sino como sujetos de atención en sí mismos y como parte de un sistema de relaciones fundamental.
Desde el Departamento de Psicología nos parece imprescindible trabajar con todos los miembros del sistema familiar si realmente queremos facilitar la adaptación a la situación y favorecer el mejor afrontamiento posible de la enfermedad.
Si tenemos en cuenta a todas las personas implicadas nuestras intervenciones serán mucho más eficaces.
Son muchas las circunstancias que pueden hacer que en dicho proceso de adaptación se desencadenen problemas familiares, que de no abordarse se complican y se hacen más difíciles, pudiendo llegar a deteriorar las relaciones y generar un sufrimiento añadido a una situación ya de por sí difícil. Por eso es importante contar con la atención y orientación especializada desde un principio, que ayude a que todo este proceso sea lo menos doloroso posible para toda la familia.
En la mayor parte de las ocasiones, y como no podía ser de otra manera, además de dar respuesta a estos cambios, el devenir de la vida nos exige dar respuesta a otros muchos problemas y situaciones que se nos presentan. No es infrecuente que esto desencadene crisis que afectarán sin duda al funcionamiento y bienestar familiar.
La Terapia Familiar está indicada cuando existe algún tipo de dificultad relacional en la familia, ya sea porque aumentan la discusiones o porque las relaciones se distancian y unos y otros dejan de sentirse comprendidos por su pareja, su madre, sus hijos, etc. Los problemas en las relaciones pueden deberse a un mal ajuste a la nueva situación o a problemas previos que nada tienen que ver con la enfermedad, pero que a causa del estrés, que frecuentemente conllevan los cambios necesarios para vivir con la enfermedad, se agravan. Podemos resumir los objetivos de la terapia familiar en:
– Facilitar la aceptación del diagnóstico.
– Favorecer la adaptación y toma de contacto con la realidad de la enfermedad.
– Fortalecer la comunicación sana y positiva entre el afectado
y su familia y viceversa.
– Ayudar a prever momentos y situaciones críticas de la enfermedad.
– Ayudar a la gestión del estrés.
– Fomentar los contactos sociales y las actividades de ocio.
– Prevenir el aislamiento.
– Normalizar las emociones de ira, enfado, miedo, culpa, ambivalencia afectiva, angustia…
En esta situación las familias se enfrentan a retos importantes, como son el cambiar los roles y organizar las tareas en función de la fase por la que atraviese la enfermedad sin descuidar al mismo tiempo las necesidades de cada uno de sus miembros, delegar funciones, decidir cómo se van a tomar las decisiones, etc.
La investigación y la experiencia nos demuestran que podemos hacer cosas relativamente sencillas que nos protegen del desgaste y previenen estados anímicos negativos, como la ansiedad o la depresión.
¿Qué podemos hacer entonces? En primer lugar pararnos a pensar el modo en el que evaluamos la situación: ¿Cuál es el problema exactamente? ¿Qué necesitamos aquí y ahora?
¿Qué puede hacérmelo más fácil? En segundo lugar poner en marcha, paso a paso, la solución a estos problemas.
Para ello el estilo de afrontamiento que se ha mostrado más efectivo es aquel que combina dos estrategias: la primera es abordar un problema de cada vez y buscar la información/orientación que pueda necesitar para darle solución; la segunda es buscar y pedir ayuda. Aquellas personas que refieren sentirse apoyadas por su entorno toleran mucho mejor las situaciones de estrés, incluso salen de ellas reforzadas.
Aquellas personas que refieren sentirse apoyadas por su entorno toleran mucho mejor las situaciones de estrés, incluso salen de ellas reforzadas.
La actitud con la que se encara la enfermedad puede mediar, aminorar y/o amortiguar los efectos del estrés. Desarrollar la capacidad de aceptar las limitaciones y pérdidas que la enfermedad impone y mantener un balance entre los sentimientos positivos y negativos sobre la vida y el sentido de uno mismo, son la clave de un afrontamiento eficaz.
El abordaje profesional de los problemas familiares debe ser específico en cada caso, teniendo en cuenta las dinámicas relacionales de cada familia e incluyendo en el trabajo a todos los miembros de la familia de forma estructurada y programada. Este tipo de intervención conlleva la movilización de más recursos, tanto personales como formativos y de implicación de los equipos de trabajo, por lo que es muy importante el apoyo de estas iniciativas desde las distintas entidades. La intervención debería realizarse desde los estadios iniciales con los primeros síntomas y el shock del diagnóstico, hasta las fases avanzadas.
(De la página "visita virtual" de la web emyacción.com):
EL NEURÓLOGO (04 / 01 / 2013)
En agradecimiento al neurólogo Doctor G.D. del Hospital Montepríncipe de Madrid.
- El neurólogo desempeña un papel primordial en el diagnóstico y la asistencia de tu esclerosis múltiple.
- El origen de la esclerosis múltiple
- La evolución de la esclerosis múltiple
- Deberá recordarlo.
- Sus síntomas
• estudio de su fuerza muscular y su tono.
- El examen neurológico
• exploración del equilibrio y de la marcha, con o sin ayuda.
El Procedimiento que hay que Seguir.
- Las consultas especializadas
- Las redes de cuidados
- Los exámenes complementarios
- Los tratamientos de base

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