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Timestamp: 2019-10-18 23:52:01+00:00

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El derecho a la vida independiente y su realización en España: ¿un horizonte lejano para las personas con discapacidad?
Síndrome de Down Revista Vida Adulta > Nº/21 Octubre 2015 > Artículos Nº/21 > El derecho a la vida independiente y su realización en España: ¿un horizonte lejano para las personas con discapacidad?
Abogada, Doctora en Derecho
Asesora Jurídica de Canal Down 21
m-alonso@down21.org
La primera imagen que viene a la cabeza, cuando pensamos en el modelo médico de discapacidad, es la de una institución: un asilo, un hospital, una macro-residencia o un internado de educación especial, lugares todos ellos en los que la vida de una persona, por el hecho de tener una discapacidad, se desarrolla de manera separada de la vida de sus iguales, a la espera de “curarse” para empezar a llevar una vida como la de cualquiera de ellos.
Por esta razón, el derecho a la vida independiente, recogido en el artículo 19 de la Convención de la ONU de 2006, es el que de manera más inmediata puede visibilizar el cambio al modelo social. Sin embargo, el artículo 19, como el artículo 12 de la Convención, es tachado de utópico por muchos y tomado en serio por pocas personas en nuestro país, tanto de las que viven la discapacidad de cerca (por circunstancias familiares o profesionales), como de las que no, muchas de las cuales ni siquiera conocen la existencia de la Convención.
Que las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quien vivir, y que cuenten con servicios de apoyo para ello, es visto como desmesurado, pese a que uno de los derechos fundamentales superprotegidos en la Constitución Española (sección Primera del Capítulo II del Título Primero) sea precisamente el artículo 19: «Los españoles tienen derecho a elegir libremente su residencia y a circular por el territorio nacional.»
Muchas veces se manifiesta pavor a que el cambio de modelo suponga cerrar residencias dejando a personas con discapacidad en total desamparo (arguyendo lo que pasó con el cierre de instituciones psiquiátricas en los años ochenta) porque para muchas de ellas una vida independiente sin apoyos es una vida de exclusión a la intemperie. Se confunde el derecho a la vida independiente con cerrar instituciones sin más.
La crisis económica ha sido utilizada desde el otoño de 2008 como pretexto para negar la posibilidad de generalizar las buenas prácticas existentes en la realización del derecho a la vida independiente. Como si mantener el modelo médico en una país cuya población envejece de manera clarísima e inexorable, incrementándose cada año el número de personas necesitadas de apoyo extenso o generalizado, fuera más pragmático que llevar a cabo el cambio al modelo social que la Convención, vigente en España desde mayo de 2008, nos exige.
¿Se está avanzando en la creación de residencias conforme al modelo médico?
No se cuenta con datos actualizados acerca de toda la población con discapacidad. La encuesta EDAD 2008, elaborada por el Instituto Nacional de Estadística (recogiendo la información entre noviembre de 2007 y febrero de 2008) señaló que 269.139 personas con discapacidad vivían en residencias (6,54% del total) mientras que 3.847.900 vivían en hogares (93,46%). Del grupo en instituciones, 222.260 tenían más de 65 años y de estas 162.894 eran mayores de 80 años.
No ha vuelto a realizarse una encuesta como la EDAD desde 2008 pero sí podemos analizar las estadísticas del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia, donde se hallan en principio las personas más susceptibles de convertirse en “carne de institución”. En el informe publicado a 30 de septiembre de 2015 vemos que de las 765.053 personas beneficiarias del sistema con prestación, 146.259 tiene plaza en residencia (un 19,11% de las personas aunque en la estadística se lea 15,03% porque ese es el porcentaje respecto al número de prestaciones concedidas.) En los años anteriores las cifras fueron las siguientes:
A 31 de diciembre de 2014, 135.346 personas tenían plaza de residencia del total de 745.720 personas beneficiarias con prestación (un 18,14% de las personas aunque en la estadística se lea 14,55%).
A 31 de diciembre de 2013, 130.424 personas tenían plaza de residencia del total de 753.842 personas beneficiarias con prestación (un 17,30% de las personas aunque en la estadística se lea 13,80%).
A 31 de diciembre de 2012, 125.792 personas tenían plaza de residencia del total de 764.969 personas beneficiarias con prestación (un 16,44% de las personas aunque en la estadística se lea 13,80%).
A 31 de diciembre de 2011, 122.040 personas tenían plaza de residencia del total de 741.713 personas beneficiarias con prestación (un 16,45% de las personas aunque en la estadística se lea 13,30%).
A 31 de diciembre de 2010, 119.253 personas tenían plaza de residencia del total de 654.499 personas beneficiarias con prestación (un 18,22% de las personas aunque en la estadística se lea 15,27%).
Es decir que la tendencia, aunque no sea a un ritmo muy rápido, es la de aumentar las plazas de residencia, no la de reducirlas. Y sabemos que las listas de espera para obtener plazas en residencia siguen siendo muy largas.
No sabemos las edades de las personas que ocupan esas plazas en residencias. El Sistema para la Autonomía Personal y la Atención a la Dependencia ofrece el mismo abanico de servicios a personas octogenarias, y a personas menores de edad o jóvenes que están empezando su vida. A la hora de ofrecer datos no desglosa el tipo de prestación por edad ni por tipo de discapacidad.
Tampoco sabemos si son las personas con discapacidad las que solicitan la plaza en residencia o sus representantes legales, cuando son menores de edad o estan incapacitados judicialmente, ni en cuantos casos se hace uso del internamiento involuntario del artículo 763 de la Ley de Enjuiciamiento Civil.
¿Sabemos si esas residencias son instituciones propias del modelo médico?
En la encuesta EDAD 2008 del INE se formularon algunas preguntas que revelaron que si lo eran, porque las personas tenían muy poca capacidad de decidir sobre sus vidas en el día a día (por ejemplo el porcentaje de los que podían decidir cuando levantarse y acostarse, qué comer y cuando y con quien compartir su habitación era muy bajo).
Las Directrices Comunes Europeas sobre la Transición del cuidado institucional al cuidado basado en la comunidad, publicadas en noviembre de 2012 y elaboradas por un grupo de expertos designados por la Comisión Europea contando con la participación del movimiento asociativo europeo de la discapacidad, definen una institución como un servicio residencial en el que se dan las siguientes circunstancias:
Los residentes están aislados de la comunidad y/o obligados a vivir juntos;
Los residentes no tienen suficiente control sobre sus vidas y las decisiones que les afectan;
Las necesidades de la organización tienen a prevalecer sobre las necesidades individuales de los residentes.
Dichas directrices señalan que los servicios residenciales, caso de existir, deben ser pequeños y evitar la cultura de las instituciones (que incluye despersonalización, rigidez de rutinas, trato no individualizado, distancia social entre personal y residentes). Es llamativo que los pisos tutelados, una forma de servicio residencial que por su tamaño puede ser más acorde con las directrices europeas, no está incluido como tal en el Sistema de Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia (solamente los apoyos personales en los pisos se consideran una clase de Servicio de Promoción de la Autonomía Personal).
Por otra parte, la transición al cuidado basado en la comunidad exige que existan servicios basados en la comunidad que sustituyan a las instituciones.
En España, ¿tienen alternativa a la institución residencial las personas con importantes necesidades de apoyo? ¿Esa alternativa supone la realización del derecho a vivir independiente y a ser incluido en la comunidad?
Tal y como se ha señalado anteriormente, la mayoría de las personas beneficiarias con prestación del SAAD no tienen una plaza residencial sino otro tipo de servicio o prestación. Pero el sistema de autonomía personal y atención a la dependencia es tremendamente contradictorio en su realización práctica:
Por un lado, entre los principios generales del artículo 3 de la Ley 39/2006 está la valoración de las necesidades de las personas (párrafo e), la personalización de la atención (párrafo f), la promoción de las condiciones precisas para que las personas puedan llevar una vida con el mayor grado de autonomía posible (párrafo h) y la permanencia de las personas en el entorno en el que desarrollan su vida (párrafo i).
Por otro, el régimen de intensidades e incompatibilidades establecido primero por el Gobierno estatal y las Comunidades Autónomas y endurecido luego por el Real Decreto Ley 20/2012 impide que una persona con importantes necesidades de apoyo cubra esas necesidades a través del sistema de dependencia para hacer realidad el derecho a la vida independiente.
El ratio de servicios y prestaciones por persona beneficiaria es de 1,27 prestaciones según los datos publicados por el SISAAD a 30 de septiembre de 2015. Cuando una persona necesita apoyo las 24 horas del día la cobertura se queda muy corta con un solo servicio o prestación económica salvo que se obtenga una plaza en una residencia. Es preciso resaltar que en España no existen los presupuestos personales que hay en otros países europeos y que podrían permitir que una persona invirtiera el dinero mensual que cuesta una residencia en pagar un conjunto de servicios basados en la comunidad que respondan a sus necesidades. Un prestación económica vinculada al servicio de 715 euros mensuales como máximo nunca es equiparable al coste de una residencia que puede llegar a los 3.000 euros al mes.
Además si examinamos las estadísticas del SAAD para verificar la concesión de los servicios y prestaciones más próximos a la filosofía del modelo de vida independiente, nos encontramos que su número es insignificante en el conjunto del sistema:
Los Servicios de Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP) suponen solamente un 2,71 % de las prestaciones reconocidas en el sistema a 30 de septiembre de 2015.
La Prestación Económica de Asistencia Personal (PEAP), representa solamente un 0,29% de las prestaciones concedidas a los beneficiarios del sistema, beneficiarios que solamente pueden llevar una vida independiente plenamente incluidos en la comunidad, si su administración autonómica complementa esa prestación con más horas de asistencia personal (como ocurre con la Oficina de Vida Independiente de Madrid o el programa SAVI en Vizcaya).
Los servicios de ayuda a domicilio se prestan fundamentalmente dentro del domicilio y los centros de atención diurna no están en su inmensa mayoría orientados a la inclusión en la comunidad, sino que están diseñados hacia dentro.
Pese al endurecimiento del acceso a la prestación económica por cuidados en el entorno familiar, dichas prestaciones constituyen todavía a 30 de septiembre de 2015 un 37,06% de la prestaciones reconocidas, mucho más del doble que la atención residencial o la ayuda a domicilio que son las siguientes prestaciones en volumen, en torno a un 15%.
Es muy llamativo que la Prestación Económica por cuidados en el entorno familiar, (PECEF) con una cantidad mensual máxima de 387,64 euros tenga este volumen frente al escaso uso de la Prestación Económica de Asistencia Personal que puede llegar a los 715,07 euros.
En esta cuestión incide también el copago tan alto que se exige en algunas Comunidades Autónomas para acceder a los servicios del SAAD que puede llegar a más del 90% del coste del servicio. Sin un mínimo de renta disponible es imposible para la persona con discapacidad vivir de forma independiente y estar incluido en la sociedad. Muchos solicitan la PECEF o renuncian a entrar en el Sistema.
De modo que la situación en la práctica descansa sobre unos lazos familiares muy fuertes. Ahora bien si se pregunta a los jóvenes y adultos con discapacidad muchos opinan que vivir con sus padres no es ver realizado el derecho a una vida independiente, y que no han tenido oportunidad de elegir. Se ven muy limitados en las posibilidades de salir a la calle y participar en la comunidad. Algunos activistas lo llaman “arresto domiciliario”.
Con los años, la situación puede llegar a ser todavía más dura cuando los padres llegan a una edad avanzada, desembocando en pedir una plaza de residencia donde la hubiera, por emergencia social.
La situación no es igual en toda España, hay muchas diferencias entre las Comunidades Autónomas más ricas y las más pobres. Se encuentran proyectos prometedores en numerosas Comunidades Autónomas pero estamos lejos de que el derecho a la vida independiente sea accesible en la realidad de la mayoría de las personas con discapacidad.
Esta situación es conocida desde hace tiempo, ya se puso de manifiesto por el Comisario para los derechos humanos del Consejo de Europa tras su visita a España realizada del 3 al 7 de junio de 2013 en su informe de 10 de septiembre de 2013. Las restricciones presupuestarias no deberían conducir a privar a las personas con discapacidad del disfrute de sus derechos humanos y a aumentar su marginación. Aunque la plena realización de los derechos económicos, sociales y culturales está sujeta a realización progresiva de acuerdo con el artículo 4.2 de la Convención no se deberían tomar medidas retrógradas injustificadamente. El Comisario señaló además que limitar el número de beneficiarios de la ley de autonomía personal en base a la evaluación del nivel de discapacidad no está en línea con el principio de no discriminación de la Convención.
También el Informe Olivenza 2014 del Observatorio Estatal de la Discapacidad recalcó que en España no existe un marco amplio, flexible, suficiente y opcional de apoyos, recursos y prestaciones que garanticen la libertad de elección, la vida independiente y el bienestar social óptimo de las personas con discapacidad, el derecho a una vivienda accesible y la eliminación de la exclusión, todo ello debido a la inexistencia de garantías en la aplicación de la Convención en España, la debilidad en los mecanismos y cauces para la participación de las personas con discapacidad en la toma de decisiones públicas, así como la ausencia de medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para la toma de conciencia.
La Estrategia Europea de Discapacidad 2010-2020 trata de manera extensa temas de vida independiente y desinstitucionalización sobre todo en el área de participación. Dicha Estrategia compromete a la Comisión Europea a apoyar las actividades nacionales dirigidas a conseguir el tránsito desde cuidados institucionales hacia cuidados basados en la comunidad, incluyendo el uso de Fondos Estructurales. Consecuencia de dicha Estrategia son las Directrices Comunes Europeas realizadas por el Grupo de Expertos para llevar a cabo el tránsito del cuidado en instituciones al basado en la comunidad, no sólo para personas con discapacidad sino también para niños, personas con problemas de salud mental y personas mayores. En las Directrices se cita el artículo 19 de la Convención en numerosas ocasiones.
La Agencia Europea de Derechos Humanos (FRA) está llevando a cabo un proyecto para recopilar y analizar datos comparables en los 28 Estados Miembros de la Unión Europea. El objetivo es proporcionar asistencia y conocimientos basados en la evidencia, tanto a las instituciones de la Unión como a los Estados Miembros cuando toman medidas o formulan planes de acción para dar cumplimiento al derecho a la vida independiente y a ser incluido en la comunidad de acuerdo con el artículo 19 de la Convención. Ya se han llevado a cabo la primera fase (elaboración de un mapa de los tipos de servicios residenciales existentes en la Unión Europea y el desarrollo de indicadores de derechos humanos sobre el artículo 19) y se está llevando a cabo la segunda (elaboración de un mapa de medidas legales y políticas que promueven la transición del cuidado y apoyo institucional al basado en la comunidad, con el objetivo de identificar agujeros legislativos y políticos así como recopilar prácticas prometedoras sobre esta transición). Todavía no ha comenzado la tercera fase. En España la Universidad de Comillas es el contratista de la FRA a cargo del proyecto, habiéndome encargado la realización del informe sobre España correspondiente a la segunda fase. Resta la publicación del informe consolidado de toda la UE por parte de la FRA.
El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en sus Observaciones Finales a la Unión Europea de 4 de septiembre de 2015, ha manifestado su preocupación por que las personas con discapacidad, sobre todo las que tienen discapacidad intelectual o psicosocial, sigan viviendo en instituciones en vez de residir en sus comunidades locales. A pesar de las modificaciones de los reglamentos los fondos estructurales y de inversión siguen utilizándose en distintos Estados miembros para el mantenimiento de instituciones residenciales en vez de invertirse en el desarrollo de servicios de apoyo para las personas con discapacidad en sus comunidades locales. El Comité ha instado a la Unión Europea a elaborar una estrategia para dirigir y fomentar la desinstitucionalización y fortalecer el seguimiento de los fondos estructurales y de inversión retirando los fondos si se incumple la obligación de respetar los derechos fundamentales que dimanan del artículo 19.
Las personas con discapacidad, sus familias y las asociaciones, muy en particular las creadoras de servicios, tenemos un papel primordial en está transición para la que lamentablemente, como en tantas otras áreas de la Convención (educación, capacidad jurídica, voto…) no existe el Plan de Transición necesario. Actuar como catalizadores o como barreras en la realización de este derecho. Tenemos la opción de utilizar las herramientas e indicadores elaboradas por la Comisión Europea y la de ignorarlas.
Son muchos los servicios, no solo los servicios creados por las administraciones públicas sino también los creados por asociaciones, que deben cambiar su orientación para cumplir con el artículo 19 de la Convención y posibilitar la plena inclusión. Es hora de tomar conciencia y ponerse en marcha.
Revista Virtual Octubre 2019

References: artículo 19
 artículo 19
 artículo 12
 artículo 19
 artículo 763
 artículo 3
 Real Decreto 
 artículo 4
 artículo 19
 artículo 19
 artículo 19
 artículo 19
 artículo 19