Source: http://www.assnat.qc.ca/fr/travaux-parlementaires/commissions/ci-35-2/journal-debats/CI-980603-2.html
Timestamp: 2019-07-23 15:18:13+00:00

Document:
Le mercredi 3 juin 1998 - Vol. 35 N° 132
Approbation d'expérimentations concernant des personnes mineures ou inaptes
* M. Pierre Joubert, ministère de la Santé et des Services sociaux
Note de l'éditeur: La commission a aussi siégé en matinée et en après-midi pour tenir des consultations particulières sur la déclaration de Calgary. Le compte rendu en est publié dans un fascicule distinct.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Veuillez prendre place, nous allons débuter.
Je rappelle le mandat de la commission: procéder à l'étude détaillée du projet de loi n° 432, Loi modifiant l'article 21 du Code civil et d'autres dispositions législatives.
Le Secrétaire: Oui, M. le Président. M. Baril (Berthier) remplace M. St-André (L'Assomption); Mme Lamquin-Éthier (Bourassa) remplace M. Ciaccia (Mont-Royal).
M. Mulcair: M. le Président, avant de commencer, est-ce que je peux vous poser une question de directive, s'il vous plaît?
M. Mulcair: Selon l'ordre de la Chambre d'aujourd'hui, donc, on peut commencer avec le projet de loi n° 432, dont le titre vient d'être lu. Est-ce que l'ordre prévoit également que l'on retourne dans le projet de loi n° 422 sur les tribunaux municipaux?
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Alors, la séance de ce soir est consacrée au projet de loi n° 432.
M. Mulcair: Le projet de loi sur le Code civil. Merci.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Ceci étant dit, j'inviterais maintenant M. le ministre de la Justice à nous faire part de ses remarques préliminaires.
M. Ménard: M. le Président, nous sommes réunis ce soir pour étudier un projet de loi qui est court, mais qui est important, qu'il est urgent d'adopter et qui vise à corriger un effet, je crois, inattendu et malheureux de l'adoption du Code civil, qui est quand même un texte considérable, près de 4 000 articles. Il est peut-être compréhensible qu'au moment où il a été adopté, malgré les 25 ans de préparation, il y ait certaines applications qui n'avaient pas été prévues. Il s'agit, en fait, des règles, essentiellement des règles qui ont trait à ce que le Code appelle «expérimentation», mais que, je pense, la plupart des gens qualifieraient plutôt de recherche médicale.
Il va sans dire que, chaque fois que l'on propose à une personne un projet de recherche médicale ou de se soumettre à un projet de recherche médicale, on demande son consentement et que personne ne pourrait être soumis à un tel projet sans son consentement. Lorsque la personne est mineure, c'est le titulaire de l'autorité parentale ou le tuteur qui peut consentir à sa place. Lorsque cette personne est adulte mais inapte à consentir pour une raison ou pour une autre, elle a généralement un représentant légal, qui est soit un mandataire qu'elle aurait nommé au moment où elle était apte et où elle savait, à cause de la maladie dont elle était atteinte, qu'elle deviendrait inapte, ou alors elle a un tuteur ou un curateur. Et il est évident qu'en pareille circonstance l'on demande le consentement de l'une de ces trois personnes.
Mais l'on n'avait pas prévu une situation qui est quand même assez fréquente: des personnes qui, comme vous et moi, sont parfaitement aptes, mais, à la suite d'un accident ou d'une maladie soudaine... Des exemples les plus frappants peuvent être la crise cardiaque ou encore un accident cérébrovasculaire, ou encore, dans le cas des accidentés, des victimes d'accidents qui amènent un incendie et dont ils ressortent grands brûlés et ayant perdu conscience. Ces personnes, même si leurs familles savent qu'elles accepteraient volontiers de se soumettre à un protocole de recherche, car il y a des avantages, dont je vous parlerai, à être soumis à un protocole de recherche... personne ne peut consentir pour elles, puisqu'elles n'ont pas, évidemment, de représentants légaux, comme les autres majeurs qui sont inaptes.
Il y a beaucoup de recherches actuellement... À la commission parlementaire qui a précédé la présentation de ce projet de loi, et qui était sur un avant-projet de loi, les chercheurs ont estimé à à peu près 20 % le nombre de recherches qui sont faites pour améliorer la condition de ces malades, faisant état, d'ailleurs, de développements prochains dans les maladies comme les accidents cérébrovasculaires, qui laissent généralement la personne paralysée, parfois totalement, souvent partiellement, mais de façon importante, et qui pourraient lui permettre de retrouver une vie entièrement normale.
Dans tous les pays où le régime de droit est comparable au nôtre, je dirais dans tous les pays civilisés, cette situation est prévue de cette façon-ci, c'est-à-dire que peuvent consentir les personnes qui peuvent consentir aux soins. Par exemple, si vous entrez, justement, comme accidenté dans un hôpital et que l'on doive vous administrer les soins, qui peuvent aller parfois jusqu'à l'amputation, n'est-ce pas, dans des cas très graves, mais que vous êtes inconscient, le Code prévoit que vos proches peuvent consentir. Il y a d'ailleurs un ordre dans lequel... ça commence par le conjoint, puis ensuite, à défaut, les gens de la parenté, et ainsi de suite. Donc, dans tous les autres pays civilisés, dans toutes les provinces canadiennes, dans tous les États américains, dans des circonstances d'un majeur, comme ça, qui est apte mais qui devient soudainement inapte, peuvent consentir à ce que la personne soit soumise à un protocole de recherche les personnes qui peuvent consentir aux soins. C'est le but que nous nous proposons d'atteindre par les modifications et si, parfois, certaines phrases ont été jugées un peu complexes à comprendre par l'opposition lors de la première présentation du projet, c'est parce que nous voulons restreindre à ce seul cas précis et de la façon la plus précise possible les modifications que nous voulons apporter au Code civil pour mettre le Québec sur le même pied que les autres pays civilisés.
La situation actuelle a des effets malheureux à la fois sur les malades du Québec et sur l'état de la recherche médicale au Québec en général mais particulièrement dans sa métropole. En effet, Montréal et, dans certains domaines, Québec se sont bâti une réputation enviable dans la recherche médicale. Dans la dernière phase de test, enfin d'expérimentation des nouveaux procédés médicaux ou des nouveaux médicaments, la dernière phase, les projets de recherche sont envoyés à travers le monde afin que les observations qui y sont faites puissent isoler complètement tous facteurs locaux. Alors, Montréal était une des villes qui recevaient régulièrement de pareils projets de recherche qui pouvaient avoir été menés en Italie, en Allemagne, aux États-Unis la plupart du temps, il faut bien le dire, ou même à travers le Canada, et Montréal avait la réputation de pouvoir faire les observations voulues. L'avantage pour les malades, c'est que, évidemment, ils ont une chance sur deux de recevoir le nouveau médicament ou le nouveau traitement qui est généralement - l'espère-t-on - meilleur que l'ancien. Mais Montréal s'est vu obligée de refuser toutes les recherches qui portaient sur des majeurs qui sont aptes mais qui deviennent soudainement inaptes à la suite d'un accident ou d'une maladie soudaine.
Mais refusant ces projets de recherche, l'ensemble de la communauté internationale scientifique apprenait vaguement que c'est parce que Montréal avait un problème avec son Code civil. Évidemment, cette réputation... Ils ne comprenaient pas toujours que le problème avec le Code civil ne concernait que les personnes devenues soudainement inaptes. Et alors, on commence à envoyer moins de projets de recherche à Montréal croyant que le Code civil est trop strict ou enfin ne permet pas de conduire des recherches médicales.
Cela est certainement malheureux pour les chercheurs d'ici, dont certains ont d'ailleurs développé - on nous l'a signalé... Notamment dans le domaine des grands brûlés, il y a des recherches importantes qui se font à Montréal et qui vont pouvoir aboutir, dans certaines années, à des récupérations presque totales des tissus des grands brûlés. Il y a des recherches importantes qui sont faites... Enfin, c'est inutile que j'énumère, mais disons qu'à la commission parlementaire que nous avons tenue sur l'avant-projet de loi on nous en a mentionné quelques-uns.
Il y a un énorme avantage pour la population et pour les malades de Montréal mais aussi de l'ensemble du Québec à pouvoir accueillir de pareils chercheurs, à garder des chercheurs de cette qualité, parce que ça se traduit dans la qualité des soins aussi qui sont apportés dans les grands centres universitaires spécialisés où les malades de l'ensemble du Québec vont se faire soigner pour des maladies qui ne sont pas traitées par l'ensemble des autres hôpitaux. Cela aussi prive les malades qui pourraient bénéficier - ils auraient une chance sur deux - de nouveaux médicaments avant le temps. Cela prive aussi les médecins de se familiariser dès le début avec les nouveaux traitements, avec les nouveaux médicaments, d'en connaître les effets, d'en doser, et d'avoir déjà une certaine familiarité avec ces médicaments et ces nouveaux traitements avant qu'ils ne soient complètement approuvés et qu'ils soient disponibles. On voit donc que poursuivre cet objectif, c'est poursuivre un objectif qui est non seulement important pour l'avancement de la science et la lutte à la maladie, que nous menons en collaboration avec d'autres chercheurs internationaux, mais qu'il est immédiatement bénéfique aussi pour les malades qui peuvent se faire soigner dans leur métropole.
Il faut dire que, dans ce cas-ci, et je le dis parce que je crois qu'une certaine incompréhension a amené l'opposition à faire, lors de la première lecture de ce projet de loi, des critiques qui n'ont absolument rien à voir avec le projet de loi... Ce projet de loi ne touche absolument pas à la curatelle publique, ni de près ni de loin. Il est peut-être vrai que la curatelle publique a un rôle à jouer dans l'expérimentation qui peut être faite sur des majeurs déjà inaptes, mais dont la curatelle serait soit surveillée par la curatelle publique... la curatelle privée est surveillée par la curatelle publique, ou encore qui n'auraient pas de curateur privé et qui relèveraient de la curatelle publique.
Ces dispositions qui ont été votées en 1991, je crois - le Code, c'est 1991 - ne sont absolument pas changées ici et, évidemment, les dispositions nouvelles ne l'affectent nullement puisque nous visons à ce que les proches parents puissent consentir pour le majeur devenu soudainement inapte et inconscient. Il faut lire aussi, je dirais, ce projet de loi à la lumière des autres articles du Code civil qui prévoient, entre autres, que ce proche parent doit agir selon ce qu'il sait qu'aurait été la volonté de la personne qui ne peut consentir mais à laquelle il consent. C'est naturel. Je donne mon exemple personnel. Toute notre famille, nous avons signé notre carte de don d'organes au cas... Et ma femme sait très bien que je suis ouvert à participer à un pareil projet de recherche et que, si j'étais conscient, je le voudrais. Je sais que ma femme l'est également. Mais si un tel accident malheureusement lui arrivait, je ne pourrais pas consentir. Mais, avec le projet de loi, je pourrai consentir et je serai le seul, au fond, qui pourra consentir pour mon épouse. La curatelle publique n'a rien à voir dans cela. Donc, ça n'affecte d'aucune espèce de façon la curatelle publique: ça ne lui enlève rien, ça ne lui donne rien de plus.
D'ailleurs, nous avons examiné soigneusement, au ministère, le rapport récent du Vérificateur général auquel il était fait allusion par les membres de l'opposition lors de la première lecture et il n'y a rien qui concerne, de toute façon, l'exercice de la curatelle publique dans les cas d'expérimentation. Il y a quelques remarques à propos des soins, du consentement aux soins, mais il n'y a rien qui concerne l'expérimentation. Et, de plus, le Vérificateur, même après ses observations sur les soins, ne propose aucune espèce de changement. Les propositions qu'il fait, c'est pour que les pouvoirs qui sont donnés à la curatelle publique soient mieux exercés qu'ils ne l'étaient. Donc, cela n'a absolument rien à voir.
Il est vrai aussi que nous allons en profiter pour corriger une autre... Ah oui! il y a un deuxième problème auquel nous voulons nous attaquer et qui va nous amener à en résoudre un troisième petit. Le deuxième, c'est que... Et c'est une protection que nous donnons à toutes ces personnes où un consentement substitué sera valide. Un consentement substitué, c'est le consentement donné par un tiers: le détenteur de l'autorité parentale, le tuteur, le curateur ou encore le conjoint du malade ou, enfin, les personnes qui peuvent consentir à ses soins. Mais chaque fois qu'il y a ainsi consentement, ce qu'on appelle un consentement substitué, eh bien, ça ne peut être fait que lorsque le protocole de recherche a été approuvé par le ministre sur avis d'un comité d'éthique de la recherche que le ministre a désigné ou constitué.
Or, le ministre de la Santé, depuis qu'il est en fonction, en septembre 1994, a dû accepter lui-même plus de 750 de ces projets de recherche. Alors, il va sans dire que l'exercice auquel se livre le ministre après l'avis du comité d'éthique de la recherche est purement un exercice, ne peut être autre chose... Pour quelque ministre que ce soit qui n'aurait déjà que ça à faire, n'est-ce pas, ce serait considérable. Mais, avec ses nombreuses autres occupations, ce ne peut être autre chose qu'une espèce de validation, ce qu'on dirait en anglais un «rubber stamping», littéralement, de l'avis du comité d'éthique de la recherche. C'est un processus aussi qui perd sa transparence à partir du moment où l'avis du comité d'éthique de la recherche est donné, parce que c'est évident que, même si le ministre ne peut prendre connaissance personnellement de toutes ces choses-là, il peut le faire par certains fonctionnaires, mais c'est un processus qui n'a aucune transparence. Les nouvelles dispositions vont rendre ce processus d'approbation plus transparent et plus réaliste.
Alors, c'est-à-dire que, plutôt que de rendre le ministre personnellement responsable de l'approbation de tous et chacun de ces... Et vous imaginez, s'il y en a eu 750 en quatre ans, ça fait une bonne moyenne par année, n'est-ce pas. Je pense que ça fait... Alors, il sera plutôt responsable du système par lequel ce sera approuvé. Donc, il sera responsable de désigner les comités d'éthique de la recherche et/ou d'en instituer un dans un endroit où il n'y en aurait pas, ou encore d'en instituer un pour les endroits où il n'y aurait pas de comités d'éthique de la recherche qui rencontreraient les exigences qu'il a. Il sera responsable de leur composition et de leur fonctionnement. Je pense que, comme il s'agit là d'un sujet auquel on doit apporter des modifications continues, ce système doit être souple, il ne doit pas dépendre d'amendements législatifs qui sont trop longs à apporter, et je pense que c'est l'avis unanime des scientifiques qui sont venus témoigner au cours de la commission, qui sont venus devant nous. Mais il sera beaucoup plus transparent, parce qu'on connaîtra les critères du ministre, ce que nous ne connaissons pas actuellement. Donc, c'est une amélioration.
Et, enfin, ça nous permet de régler un troisième petit problème: c'est que l'on demandait l'autorisation du tribunal dans le cas de l'expérimentation sur une seule personne. Alors, d'abord, encore une fois, au cours de la commission parlementaire que nous avons tenue, beaucoup de chercheurs nous ont dit: L'expérimentation sur une seule personne, ça n'existe pas, parce que l'expérimentation, ça suppose que l'on compare un résultat avec un autre. Alors donc, sur une seule personne, ça n'existe pas, ça rentre plutôt dans la catégorie des soins inusités ou des soins, parfois, innovateurs. C'est parce qu'il y a quand même deux choses qui peuvent être... l'exemple du soin inusité qu'on nous donnait, c'est la greffe du coeur de babouin, par exemple, et des soins innovateurs, ce serait plutôt... ça a déjà été, à une certaine époque, la greffe du coeur d'une autre personne. Mais qui sont des soins que l'on tente en dernier recours, lorsque le malade nous échappe et risque de mourir, la plupart du temps, ou encore de subir un préjudice considérable, et alors là, connaissant une nouvelle méthode, l'on tente un dernier traitement qui n'est pas encore testé complètement, mais qui pourrait sauver la vie de ce malade.
Mais au cas où, la science évoluant, l'on trouverait à un moment donné, gardons la sagesse du législateur, qui avait quand même prévu cette possibilité. Mais je pense que tout le monde est d'avis que le tribunal le plus compétent... peut-être pas le tribunal, mais l'organisme le plus compétent, qui regrouperait l'éventail d'expertises que l'on croit nécessaires pour décider de ce type de cas, serait plutôt les comités d'éthique de la recherche des grands hôpitaux sur lesquels siégeraient non seulement des experts en éthique mais des scientifiques, et que le tribunal... Et c'est pourquoi cette disposition qui n'a jamais été utilisée, j'allais dire, parce qu'il n'y a jamais eu de demande d'expérimentation sur une seule personne, eh bien, cette disposition serait remplacée s'il y a... si jamais ça se présente, un cas d'expérimentation sur une seule personne, il faudrait que ce soit approuvé spécifiquement par le comité d'éthique de la recherche.
Les autres dispositions sont essentiellement des dispositions de concordance qui visent les objectifs que je pense avoir exposés, maintenant, avec clarté. Je vous remercie.
M. Mulcair: Merci, M. le Président. On a écouté attentivement l'exposé du ministre et on le remercie pour sa sollicitude à l'égard de l'opposition officielle. Mais on tient à le rassurer, on n'a jamais dit que le projet de loi en question traite de la curatelle publique, sauf dans la mesure bien incidente, comme il l'a mentionné, de la personne qui est sous un régime de protection, ça peut être effectivement en rapport avec la curatelle publique.
Ce que l'opposition officielle a bien dit, par contre, en Chambre, la semaine dernière, en regard de sa proposition du projet de loi n° 432, c'est la chose suivante: c'est une chose que d'adopter une loi qui dit que l'on va protéger les personnes vulnérables, c'est une autre chose que de mettre en place les ressources pour y arriver concrètement dans la vraie vie. Prenons quelques exemples récents qu'on a tous vus, M. le Président. Au cours des deux derniers jours, notamment avec un reportage à la télé, les gens ont été extrêmement sensibilisés au fait qu'il y a un manque flagrant de ressources dans le domaine de la protection des droits de la jeunesse. Pourtant, moi, je me souviens d'avoir été là le jour où le ministre, utilisant un de ses autres arguments massue, que les membres de son gouvernement aiment si bien... il se lève en réponse à une question qui concernait une intervention devant les tribunaux de sa part pour empêcher la Commission des droits de la personne de jouer un rôle dans une cause concernant l'aide juridique. Il s'est levé, il s'est débattu comme il pouvait, mais il a ajouté: Notre Commission des droits qui est, à ce que je sache - c'était sa phrase exacte - une des meilleures au monde. Ça sort d'absolument nulle part des phrases comme ça, mais ça se dit bien du côté du gouvernement du Parti québécois. Il se lève pour clore un argument et dit: On a le meilleur du monde. Bah! C'est un peu la même chose ici. L'argument massue qu'emploie le ministre, c'est: C'est urgent, c'est pour remettre Québec sur le même pied que les autres pays civilisés.
Ce que nous tentons de faire comprendre au ministre depuis quelques semaines maintenant est relativement simple, mais il refuse de le voir. On est inquiet par son projet de loi. On comprend que lui-même n'a aucune mauvaise intention; on le sait, ça. Ce n'est pas ça, la question. La question est de savoir si des personnes fragiles, vulnérables vont être protégées. Est-ce que ce projet de loi offre suffisamment de garanties?
Je vais me permettre, M. le Président, de lire un extrait des commentaires qui suivent l'actuel article 21 du Code civil du Québec. Parce que le ministre a raison, c'est vraiment juste de cette modification-là qu'il s'agit, le reste étant purement accessoire et de concordance avec la modification principale concernant l'article 21. On dit que cet article 21 comporte certaines restrictions. Ainsi, l'expérimentation n'est pas possible si la personne, bien que mineure ou majeure inapte à consentir, comprend la nature et les conséquences et s'y oppose. De plus, le simple critère de proportionnalité risque-bénéfice est remplacé par un bénéfice pour la santé de la personne concernée. Ça, c'est la situation existante. Et voici ce que disent les gens qui ont écrit les commentaires sur le Code civil: Ces deux mesures visent à protéger davantage ces personnes plus vulnérables et plus susceptibles d'être victimes d'abus.
Ce n'est pas une invention de l'opposition, les accords qui sont issus des procès de Nuremberg. Ces protocoles-là existent bel et bien pour une raison, c'est qu'il y a déjà eu des abus en matière d'expérimentation médicale sur les êtres humains. Si on regarde les National Institutes of Health, ils ont une codification extrêmement élaborée, au vu et au su de tout le monde, que l'on peut juger à ses propres mérites, en ce qui concerne l'expérimentation médicale, parce qu'on a connu, même aux États-Unis, autre pays très civilisé, des dérapages importants en ce qui concerne l'expérimentation médicale, notamment avec les sans-abri. Ce sont des problèmes réels, ce n'est pas de la fiction, ce n'est pas une préoccupation inventée.
Pour ce qui est de l'urgence de la situation, je tiens à rappeler amicalement à mon collègue le ministre de la Justice que, même s'il se plaît à citer les gens d'un certain circuit qui sont venus lui dire que c'était urgent, je ne peux m'empêcher de rappeler le bon souvenir de cet extraordinaire juriste québécois qu'était Frank R. Scott, qui, pour se moquer légèrement de la tendance de la Cour suprême à donner toujours raison aux différentes invasions du fédéral dans le champ de compétence provincial en se basant sur la doctrine de l'urgence, avait écrit un poème tout à fait délicieux justement, qui s'appelait comme ça, Emergency , et ça commençait: «Emergency, emergency, give us an emergency». Et il explique, par après, qu'effectivement, du moment que tu as ouvert ça comme étant ton critère de départ, c'est la clé de la porte, on ouvre et on peut passer à peu près n'importe quoi.
On n'est pas persuadés du tout par l'argumentation d'urgence soulevée par le ministre. Ce n'est pas pour le frustrer, ce n'est pas pour que Montréal soit moins bien vue au niveau du domaine médical. On n'a qu'à regarder l'excellent fonctionnement des instituts de recherche en matière d'expérimentation médicale sur les êtres humains à Montréal pour constater que c'est florissant, que Montréal demeure un centre important.
Pour ce qui est de tous ces gens qui auraient soi-disant expliqué, moi, M. le Président, j'ai posé une question à un groupe qui nous avait répété ça; c'était un groupe dans le domaine pharmaceutique, des gens, par ailleurs, fort bien instruits, extrêmement éloquents. Ils sont venus faire une bonne présentation en commission parlementaire. Je leur ai demandé: Avez-vous des cas à nous citer? C'était quelque peu gênant pour des scientifiques d'admettre que leurs déclarations étaient basées sur l'anecdote. C'est l'homme qui a vu l'homme qui a vu l'ours. On m'a dit que.
Avez-vous des cas? Avez-vous des protocoles qui ont été refusés? Est-ce que vous pouvez nous les citer, chapitre et vers? Non. Eux, ils ne le pouvaient pas. Le ministre, dans les circuits qu'il connaît, peut-être qu'il a d'autres choses mais, moi, j'attends encore qu'on me montre où est cette «urgence», pour reprendre le terme employé tantôt par le ministre.
M. le Président, pour que les gens qui nous écoutent - avec beaucoup de patience sans aucun doute, parce que c'est un peu aride comme sujet, mais c'est très important - nous comprennent, on va donner d'autres exemples où on a des idées sur papier, des lois qui sont censées être là pour protéger, et peut-être que là, le ministre va comprendre un peu mieux notre référence à la curatelle publique.
Le rapport très récent du Vérificateur général sur le désastre qu'est l'administration de la loi sur la curatelle publique est l'exemple que nous avions choisi en Chambre la semaine dernière. Cette loi, en théorie de droit pur - c'est une loi dûment votée par l'Assemblée nationale, avec toutes les dispositions nécessaires - vise à protéger les gens inaptes, les gens qui ont de la difficulté, et à protéger leur patrimoine.
M. le Président, il y a des histoires d'horreur là-dedans. Des histoires d'horreur de gens dont la propriété a été complètement dévalisée par des gens. Il y a même un cas, c'était extraordinaire: il y a le NIP, le numéro d'identification personnel du compte en banque de la personne, qui circulait parmi les employés puis tout le monde y allait. Il y en a d'autres qui ont loué une maison dans le Sud; ils y sont allés avec l'argent de la personne qui était sur curatelle publique.
Des histoires comme ça, M. le Président, on n'en veut pas après le coup. Alors, notre travail, comme législateurs, comme élus, c'est d'analyser un projet de loi, pas à l'ombre d'une anecdote mais en regardant concrètement ce qui est proposé en regard de ce qui est nécessaire.
Regardons maintenant, M. le Président... Et, aride pour aride, j'espère qu'on ne perdra pas trop les gens qui accompagnent le ministre parce que c'est un peu ennuyant mais, pour que personne ne puisse méprendre le sujet sous étude, je vais lire l'article 21 en faisant les remarques suivantes en ce qui concerne la forme. Parce qu'on vient de parler du fond mais il faut néanmoins revenir sur la forme.
L'article 21 actuel du Code civil est extrêmement long, voire même trop long. On est en train de le remplacer par quelque chose ici, que je vais lire, qui renvoie à plusieurs choses externes, à des comités d'éthique dont la composition et les critères vont être élaborés par le ministère de la Santé. Ces renvois externes ne sont reliés à aucun pouvoir habilitant, donc on ne sait pas si ça va être par arrêté ministériel, on ne sait pas si ça va être par lettre, on ne sait pas si ça va être par règlement, par arrêté en conseil. On n'en sait rien.
Par ailleurs - et ça, c'est notre propos en ce qui concerne la curatelle publique et on aimerait vraiment que le ministre essaie de comprendre - ce n'est pas parce qu'on prévoit certaines idées sur papier, noir sur blanc, qu'on va avoir les ressources pour appliquer la loi, pour s'occuper du monde, pour faire ce qu'on a dit qu'on allait faire.
Des accidents arrivent, M. le Président, dans tous les domaines, mais lorsque le funiculaire est tombé ici, à Québec, tuant des touristes, les gens ont dit: Mais qu'est-ce qui se passe? On a une loi, on a un ministère qui est censé l'appliquer, on a un ministre responsable. Moi, j'étais là, en Chambre, pour voir ce que ça donnait, le ministre responsable. Ce n'était pas beau à voir. Puis le fait est que la loi n'est pas appliquée correctement. Il y a des dangers comme ça qui nous guettent parce qu'on ne met pas de ressources sur ce qui est de service direct à la population, sur ce qui vise à protéger le public.
Alors, on peut se donner bonne conscience en rationalisant, en disant: Oui, oui, oui, c'est bon pour Montréal et la métropole va manquer des contrats sinon. Comme si le fait que la métropole manque des contrats pourrait nous influencer dans un cas qui concerne ce qui est le plus cher d'un être humain, sa santé, sa capacité de la garder à moins de force majeure. Il y a un régime de protection qui existe dans le Code civil, à l'heure actuelle. Le ministre et les personnes qui le conseillent le juge trop lourd. Soit.
Voyons voir ce que ça dit, maintenant, 21: «Un mineur ou un majeur inapte ne peut être soumis à une expérimentation qui comporte un risque sérieux pour sa santé ou à laquelle il s'oppose alors qu'il en comprend la nature et les conséquences.» Je vous rappelle, M. le Président, que je suis en train de lire un seul article.
«Il ne peut, en outre, être soumis à une expérimentation qu'à la condition que celle-ci laisse espérer, si elle ne vise que lui, un bienfait pour sa santé ou, si elle vise un groupe, des résultats qui seraient bénéfiques aux personnes possédant les mêmes caractéristiques d'âge, de maladie ou de handicap que les membres du groupe. Une telle expérimentation doit s'inscrire dans un projet de recherche approuvé et suivi par un comité d'éthique. Les comités d'éthique compétents sont institués par le ministre de la Santé et des Services sociaux ou désignés par lui parmi les comités d'éthique de la recherche existants; le ministre en définit la composition et les conditions de fonctionnement.
«Le consentement à l'expérimentation est donné, pour le mineur, par le titulaire de l'autorité parentale ou le tuteur, et, pour le majeur inapte, par le mandataire, le tuteur ou le curateur. Lorsqu'on désire soumettre un majeur devenu subitement inapte à une expérimentation qui, dans la mesure où elle doit être effectuée rapidement après l'apparition de l'état qui la justifie, ne permet pas de lui attribuer un représentant en temps utile, le consentement est donné par la personne habilitée à consentir, en l'absence de représentant légal, aux soins requis par le majeur; il appartient au comité d'éthique compétent de déterminer, lors de l'examen d'un projet de recherche, si l'expérimentation remplit une telle condition.
«Ne constituent pas des expérimentations les interventions qui, selon le comité d'éthique, sont des soins innovateurs requis par l'état de santé de la personne qui y est soumise.»
Sur le plan du fond, en ce qui concerne la substance, nous n'achetons pas l'argumentation qu'il y a urgence. Des gens honorables peuvent honorablement ne pas s'entendre. Ce n'est pas notre point de vue, c'est la position du gouvernement du Parti québécois. Nous disons qu'avant de changer un régime de protection sous prétexte qu'il y a urgence d'agir à cause de contrats et que c'est bon pour la métropole, nous, on demande des preuves que les ressources nécessaires vont être mises en place et que les gens nécessaires vont être là pour voir à son application, d'où notre référence à la curatelle publique, qui est une autre belle loi mais qui n'a jamais fonctionné faute de ressources, faute de gens compétents pour l'appliquer. On a vu des histoires d'horreur.
Comme Québécois, comme élu - pas comme libéral, pas comme membre de l'opposition mais comme Québécois - moi, je n'ai pas envie d'apprendre, dans deux, ou trois, ou quatre, ou cinq ans, que la raison pour laquelle une de nos belles expérimentations a fait la une du New York Times , c'est parce que c'était une histoire d'horreur, comme les histoires d'horreur qu'on a connues avec la curatelle publique. Je n'ai pas envie de ça, j'ai envie de savoir qu'on a les ressources nécessaires et que c'est un régime complet, d'où notre référence à ce qui s'est fait aux États-Unis par les National Institutes of Health.
Au Québec, parce qu'on a un système codifié, c'est normal de vouloir réduire les grands principes aux termes d'un article du Code civil. Mais, M. le Président, l'article que je viens de lire court quelque 400 mots. C'est une loi en soi qu'on essaie de télescoper sous forme d'un article du Code civil. Si le ministre avait voulu... Et on lui offre ça depuis des mois. Ce n'est pas nouveau, ce n'est pas quelque chose avec lequel on arrive ce soir, cela fait des mois, depuis les commissions parlementaires au cours desquelles on a regardé ça la première fois. On lui offre la même chose: Sortons ça du Code civil, faisons une loi spécifique là-dessus. On peut quand même avoir une référence, un renvoi externe dans le Code civil, mais faisons une loi qui se contient en elle-même, qui traite de tous ces sujets-là.
Il y a non seulement des douzaines d'articles différents là-dedans... Puis les légistes qui accompagnent le ministre savent fort bien que j'ai raison là-dessus. Normalement, quand l'on change d'idées majeures, on ne change pas juste d'articles, on change de chapitres ou de sections. Ici, il y a des sections entières d'un projet de loi distinct que l'on retrouve et ça devrait être ça qu'on fait, avec les renvois appropriés, avec les dispositions habilitantes réelles, conformes à notre système de droit. Si on veut dire que ces comités d'éthique là vont être approuvés avec les critères, on dit qui va exercer le pouvoir, on dit quel instrument législatif approprié va être employé, quelle forme d'avis va être donné pour que les gens puissent le commenter.
Ici, ça ressemble à du patchage, c'est quelque chose qu'on va venir jammer dans le Code civil pour répondre à un besoin ponctuel, pas urgent, et on va dire: Ça y est, on a réglé le problème, puis ça va flotter tout seul, cette affaire-là. J'ai trop peur, M. le Président, parce qu'on a vu trop de cas dernièrement. Pas besoin d'aller chercher dans les annales, prenons les trois dernières semaines: Histoire d'horreur à la curatelle publique révélée par le Vérificateur général, histoire d'horreur à la protection de la jeunesse révélée par la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, et mise en ondes très récemment par des journalistes qui ont travaillé très fort là-dessus.
C'est ça, le problème, M. le Président. C'est ça. Et c'est pour ça que, malgré la sollicitude bienveillante du ministre, on doit décliner son invitation de se suivre dans cette voie-là. Ce n'est pas parce qu'on n'a pas compris, c'est parce qu'on a trop bien compris. C'est ça, le problème.
M. le Président, je désire ajouter une dernière chose sur cet article-là et, effectivement, ce sera au ministre de vivre avec les conséquences de ses gestes. Le côté gouvernemental dispose d'une majorité et dans cette commission et en Chambre, on n'y peut rien, mais on peut soulever les inquiétudes qu'on a. Il n'y a aucune sanction attachée à ça. Quand on fait une loi, d'habitude on trouve vers la fin une disposition qui dit que quiconque contrevient à une disposition de la présente loi ou quiconque omet d'obtempérer à l'ordre prévu à l'article 12, ou peu importe la formulation, peut subir une sanction et est passible... Dans le temps, on disait: poursuite sommaire. Maintenant, on dit: peut être poursuivi des peines prévues au Code de procédure pénale. Il faut avoir une disposition qui vient sanctionner l'inconduite.
Qu'est-ce qui se passe si on n'obéit pas à ce qui est écrit ici? Il n'y a aucune sanction. Alors, c'est beau de dire qu'il faut que ce soit un comité, qu'il appartient au comité d'éthique compétent de déterminer, que les comités d'éthique compétents sont institués par le ministre ou désignés par lui, mais, si un hôpital ne suit pas ça, c'est quoi la sanction qui existe? Est-ce qu'il y en a une? On ne le croit pas. C'est une sanction civile seulement, la personne qui subirait des dommages.
Alors, si on est en train d'ouvrir le Code civil pour regarder un article important comme l'article 21, on peut se contenter de dire: Bien écoutez, à l'heure actuelle, l'article 21 se lit comme ça, puis on n'a pas plus prévu des sanctions, puis on suit ça. Mais, si le ministre est sérieux, s'il veut faire quelque chose qui a de l'allure, s'il veut nous convaincre que c'est son but de faire quelque chose qui est mieux pour la protection du public, on est prêts à le suivre. Ce qu'on a devant nous, c'est un texte de fonctionnaires, un texte qui ferait plaisir aux gnomes de l'édifice Joffre: Oui, oui, oui, mets-nous ça, c'est bon, c'est bon, faites-nous confiance. «Trust me, the check is in the mail.» Désolé, M. le Président, on ne peut pas suivre le gouvernement là-dessus.
Alors, avec l'autorité telle qu'elle est, de leur majorité, les membres du gouvernement vont sans doute ce soir, comme ils l'ont fait aux autres étapes du projet de loi, pouvoir forcer son adoption et, effectivement, on ne passera pas trop de temps de notre côté sur les autres articles dissidents ayant dit en prolégomènes, en ayant exprimé nos vives préoccupations avec le projet de loi, préoccupations qu'on partage d'une manière constante avec le gouvernement depuis des mois et qui ne visent qu'une chose: mieux protéger le public que ce qui est prévu dans ce projet de loi. Merci, M. le Président.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Merci. Est-ce qu'il y a d'autres interventions? Non, ça va. Est-ce qu'il y a des motions préliminaires relatives à l'organisation des travaux?
Non. Alors, nous en sommes maintenant à l'étude du projet de loi article par article. Alors, je demanderais à M. le ministre de nous présenter l'article 1.
M. Ménard: L'article 1 comporte plusieurs dispositions. D'ailleurs, il reprend, dois-je dire tout de suite, plusieurs dispositions de l'actuel article 21, de sorte que la complexité qu'y voyait tout à l'heure mon collègue de Chomedey - s'il la trouve complexe, je ne la trouve pas si complexe que ça, personnellement - mais toute la complexité qu'il exposait existe actuellement dans le Code civil tel qu'il a été voté en 1991. Toute. La seule chose qui est rajoutée comme complexité, c'est une plus grande protection encore pour les cas de consentement substitué et le cas particulier qui n'avait pas été prévu, n'est-ce pas, du majeur qui est apte mais qui devient soudainement inapte, et donc qui n'a personne pour consentir à sa place.
Alors, comparons, si vous voulez, ce majeur apte, qui devient soudainement inapte, à un enfant. Qui voudriez-vous qui consente à sa place? Posez la question et vous trouverez la réponse dans l'objectif. Et c'est le seul objectif qui était visé au début, le reste est apporté pour améliorer la protection car, notre objectif, c'est de mieux protéger le public.
Mais je le soumets à l'opposition, si elle le désire: J'ai regardé ce projet de loi avec beaucoup d'attention et je crois que la meilleure façon serait peut-être que nous adoptions phrase par phrase, si ça vous va, l'article 21, en tout cas, le nouvel article 21.
M. Mulcair: Pas d'objection.
M. Ménard: O.K. Alors, la première phrase, c'est: «Un mineur ou un majeur inapte ne peut être soumis à une expérimentation qui comporte un risque sérieux pour sa santé ou à laquelle il s'oppose alors qu'il en comprend la nature et les conséquences.»
Cette phrase est exactement la même que celle qui existe actuellement dans le premier paragraphe de l'article 21. Il y a un dernier membre de phrase qui ne s'y trouve pas. Pourquoi il ne s'y trouve pas? Parce qu'il s'y trouvera plus loin dans l'article pour couvrir, cette fois, toutes les personnes inaptes. On croyait, quand on l'a écrit, couvrir dans ce membre de phrase toutes les personnes inaptes; on en avait oublié une catégorie. Et comme on veut que cette catégorie soit la plus restreinte possible, puisque c'est une situation d'urgence et qu'il n'y a lieu d'intervenir que pour corriger cette urgence... Cette urgence qui, soit dit en passant, M. le Président, a été hélas démontrée le jour où mon collègue de Chomedey n'a pas pu se présenter à la commission parlementaire sur l'avant-projet de loi. Des exemples avaient été donnés par des chercheurs, des recherches qui étaient menées sur le choc septique, cette maladie du sang épouvantable qui frappe soudainement les gens, une infection grave, aussi sur les accidents cérébro-vasculaires. On faisait également état des... Il y avait le choc septique, les accidents cérébrovasculaires et les grands brûlés. Il y avait les grands brûlés. Je sais qu'il y a eu d'autres choses par la suite.
Malheureusement, le jour où est venu le député de Chomedey, il a posé la question à des gens de l'industrie pharmaceutique qui ne pouvaient indiquer des recherches sur les médicaments. Mais les chercheurs eux-mêmes, notamment M. Pavel Hamet, qui a, je pense considérablement impressionné tous les membres, dont vous étiez à ce moment-là, les membres de la commission, a donné des exemples de ces cas.
Mais donc, de toute façon, la première phrase reprend, je crois, sauf erreur, tel quel, le membre de phrase le plus important qui apparaît dans l'actuel Code civil, dans le premier paragraphe de l'article 21. Je ne crois pas que l'opposition ait d'objection à ce que ce texte soit repris dans le nouvel article. C'est exact?
M. Mulcair: Merci, M. le Président. Alors, oui, le ministre a raison de dire que la substance est la même que l'article 21 actuel, mais la rédaction est différente. Cependant, ce n'est pas le fait que c'est inclus dans l'actuel article 21 que l'article n'a pas besoin d'être revu à la lumière des autres modifications législatives qui ont été apportées dans cette commission et par l'Assemblée au cours des dernières années.
Je pense notamment au cas de la loi concernant la maladie mentale qui a été modifiée voilà un an et demi pour accroître le régime de protection des personnes malades mentales. Vous savez, M. le Président, une des pièces maîtresses de cette loi-là visait à s'assurer qu'aucune personne malade mentale qui est déclarée telle ne puisse justement être assujettie, être obligée de prendre des médicaments si elle s'y objectait.
Ici, ça va être intéressant de voir quelle différence font les juges, les tribunaux, entre la rédaction de l'article 21, premier alinéa, que le gouvernement s'apprête à imposer, et ce que cette Assemblée a adopté récemment. Vous savez comme moi qu'il y a une expression qui est utilisée pour dire que lorsqu'on s'exprime d'une manière à un endroit et d'une à un autre, on est présumé avoir une différence. Expressio unius est exclusio alterius. Si je vous dis que je vous loue une maison à 600 $ par mois avec les meubles, ou l'autre maison à 400 $ par mois, vous comprenez qu'ayant exprimé dans le premier cas que c'est avec les meubles - c'est une règle de langage ordinaire, on n'a pas besoin de le dire en latin - vous comprenez que l'autre maison est sans meubles. Ici, c'est un article sans meubles. On est en train de dire que la personne peut y être soumise même si elle si oppose, si elle ne comprend pas la nature et les conséquences. C'est ça que dit l'article 21 actuel et proposé.
Par rapport au régime de protection qui existe pour les personnes atteintes de maladie mentale, il y a très peu qui existe ici pour déterminer la personne, identifier du moins la personne qui serait chargée de faire la détermination, alors que, dans l'autre loi, c'est un régime très strict: un médecin tout de suite, en cas d'urgence; après, deux psychiatres; après, recours auprès des tribunaux. Vous vous souvenez très bien de ça, M. le Président, on a reçu plein de groupes là-dessus. La loi, telle qu'adoptée, offre un régime de protection important.
Donc, on n'est pas en désaccord avec le ministre lorsque celui-ci souligne que l'article 21 actuel propose la même chose. Ce que nous sommes en train de dire, c'est qu'encore une fois on est en train de créer un régime où on va demander à on ne sait qui de faire une détermination sur le fait que la personne comprend ou ne comprend pas les nature et conséquence. Dans l'autre loi, on peut imposer des traitements lorsque la personne représente un risque pour elle-même ou pour autrui, pour les autres. Ici, on dit que si la personne ne comprend pas la nature et les conséquences, elle ne peut pas s'opposer à l'expérimentation.
Oui, oui, nous savons très bien que c'est ça qui est prévu dans l'article 21 actuel. C'est une nouvelle formulation de la même règle. Mais ce n'est pas parce que c'est déjà là qu'on est obligés de l'accepter au moment où on est en train de l'ouvrir, voyons donc! C'est ça que nous disons. Si on veut un vrai régime de protection, faisons ce qu'il faut. Faisons comme on a fait dans le cas de la protection des gens atteints de maladie mentale. Mettons en place les structures et les mécanismes appropriés. Faisons ce qu'il faut pour protéger les gens. Ce n'est pas ce que nous faisons ici. On dit: On veut atteindre un résultat, on va jammer ça à l'intérieur de l'article existant. Nous, on trouve ça regrettable.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): M. le député de Chomedey. De la façon que vous avez exprimé votre interprétation de la première phrase, j'ai l'impression que vous avez inversé le sens.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): De la façon que vous l'exprimiez, on comprenait qu'une personne ne peut s'opposer...
M. Mulcair: On va le lire ensemble.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): ...si elle ne comprend pas le sens.
M. Mulcair: Exact. C'est exactement ça que dit la phrase.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Ce n'est pas ça qu'elle dit.
M. Mulcair: Ah non. Avec respect, c'est ça exactement qu'elle dit.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Ce qu'elle nous dit, c'est...
M. Mulcair: Regardons bien ensemble. «Un mineur ou un majeur inapte ne peut être soumis à une expérimentation qui comporte un risque sérieux pour sa santé - ça, c'est une idée - ...
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Ou à laquelle il s'oppose.
M. Mulcair: ...ou à laquelle il s'oppose alors qu'il en comprend la nature et les conséquences.»
Si tu ne comprends pas la nature et les conséquences, tu ne peux pas t'opposer à l'expérimentation à moins...
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Donc, il y a quelqu'un qui doit le faire.
M. Mulcair: Eh bien oui. Bien voilà. C'est qui, la personne? Elle est où dans la phrase? Merci. Vous voyez, on en a deux de notre bord maintenant. Un autre qui a compris.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Non, mais elle est plus loin.
M. Mulcair: On va travailler sur le ministre, là, ça va venir. Peut-être, lui, il va finir par comprendre.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Allez plus loin, M. le député.
M. Mulcair: Oui, oui, je la connais. Je peux vous faire la lecture. Pas de problème, je l'ai faite tantôt puis on va le faire ensemble. C'est le ministre qui voulait qu'on procède phrase par phrase. Alors, c'est ça pour la première phrase, M. le Président.
M. Ménard: Ça va? Alors, adopté sur division?
M. Mulcair: Bien non, on ne va pas adopter les phrases par phrase.
M. Ménard: Non? Ça va. O.K.
M. Mulcair: On va y aller pour l'adoption de l'article à la fin.
M. Ménard: Alors, allons-y.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Alors, on passe au deuxième bloc.
M. Ménard: Alors, le deuxième paragraphe, la première phrase se lit comme suit: «Il ne peut, en outre, être soumis à une expérimentation qu'à la condition que celle-ci laisse espérer, si elle ne vise que lui, un bienfait pour sa santé ou, si elle vise un groupe, des résultats qui seraient bénéfiques aux personnes possédant les mêmes caractéristiques d'âge, de maladie ou de handicap que les membres du groupe.»
Essentiellement, cela reprend des dispositions qui existent déjà, sauf que ça met ensemble la catégorie, que nous croyons vide pour le moment mais qui pourra peut-être être remplie un jour, de l'expérimentation sur une seule personne. Ça impose, je dirais, la même condition, c'est qu'il faut qu'on en espère un bienfait pour sa santé ou encore des résultats qui seraient bénéfiques aux personnes possédant les mêmes caractéristiques.
Je crois, encore là, qu'il ne devrait pas y avoir d'objection. Je ne crois pas que ce soit là que les objections de l'opposition, si je comprends leur point de vue, se situent. Ils sont d'accord avec ce principe.
M. Mulcair: Alors, pour ce qui est...
M. Ménard: Et, soit dit en passant, permettez-moi juste d'ajouter une chose: Ce principe, d'ailleurs, si vous voulez, est une condition supplémentaire qui est imposée dans les cas de consentement substitué, ce que j'expliquais tout à l'heure, chaque fois que la personne elle-même ne consent pas mais qu'on lui suppose un consentement qui est celui donné par, soit le détenteur de l'autorité parentale, soit le tuteur, soit le Curateur, soit le mandataire, ou soit le proche, comme nous le verrons tout à l'heure, parce que, dans le cas, si je me souviens bien - c'est ça - de la personne ordinaire qui peut consentir...
M. Ménard: Parce que l'article 20, qui précède 21, prévoit qu'une personne majeure, elle, apte à consentir, peut se soumettre à une expérimentation pourvu que le risque couru ne soit pas hors de proportion avec le bienfait qu'on peut raisonnablement espérer. Alors, vous voyez que la personne qui est apte à consentir, elle, et qui est majeure, peut consentir à courir un risque plus élevé que celui que l'on accepte dans tous les cas de consentement substitué. C'est pourquoi je ne crois pas qu'il y ait d'objection à ce principe.
M. Mulcair: M. le Président, on va encore une fois décevoir le ministre parce qu'on a encore des objections. L'article 21, deuxième alinéa, se lit comme suit, actuellement: «L'expérimentation qui ne vise qu'une personne ne peut avoir lieu que si l'on peut s'attendre à un bénéfice pour la santé de la personne qui y est soumise et l'autorisation du tribunal est nécessaire.»
La proposition se lit comme suit: «Il ne peut, en outre, être soumis à une expérimentation qu'à la condition que celle-ci laisse espérer...» Le glissement rédactionnel entre «que si l'on peut s'attendre à un bénéfice» et qui «laisse espérer», on pourrait faire l'exégèse de ça pendant longtemps. Je ne vois pas, vraiment pas pourquoi on a choisi de changer ça, il vaut mieux rester avec un terme qui est déjà là, qui est déjà choisi. Lorsqu'on change de terminologie, on est présumé vouloir changer de sens. Ce serait aux tribunaux, éventuellement, de déterminer la différence entre les deux.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): J'avais une remarque, en passant, qui nous a été soulignée lors de nos auditions publiques, nos consultations: une expérimentation, par définition, ne peut viser qu'une personne. Elle vise nécessairement plus qu'une personne. On peut parler en termes de soins innovateurs ou de soins inusités dans le cas d'une personne mais on ne peut comme tel parler d'expérimentation.
M. Mulcair: Par définition.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Par définition. Je crois que, dans la formulation, puisque nous amendons le Code civil, il faudrait faire attention d'employer la terminologie juste.
M. Mulcair: Oui. C'est un excellent point, M. le Président. On a notre collègue de Saint-Jean, qui est un scientifique, et il semble opiner de la tête, si je comprends bien.
M. Paquin: Effectivement, pour qu'il y ait une expérimentation, ça prend un groupe expérimental qui doit contenir au moins un élément et un groupe témoin qui doit contenir au moins un élément. Donc, par définition, on ne peut pas faire une expérimentation sur une seule personne, sur un seul échantillon. Il faudrait qu'on puisse faire une chose et son contraire en même temps, et c'est donc une impossibilité. Alors, «il ne peut, en outre, être soumis à une expérimentation», ça veut dire, donc, faire partie d'un groupe témoin ou d'un groupe expérimental. Et là il s'agit de voir si le reste de la phrase a une cohérence avec ça.
M. Mulcair: En tout cas, je prends bonne note des remarques formulées par vous, M. le Président, et par mon collègue le député de Saint-Jean. Et, en lisant le reste de la phrase, on voit que, effectivement, à l'égard de ce qu'il vient de souligner, le problème est entier. «Il ne peut, en outre, être soumis à une expérimentation qu'à la condition que celle-ci laisse espérer, si elle ne vise que lui, un bienfait pour sa santé.» Donc, lorsqu'on dit «si elle ne vise que lui», on est en train de dire «une expérimentation qui ne vise que lui», ce qui est d'ailleurs la même chose qui est prévue, à l'heure actuelle. À l'article 21, on dit: «L'expérimentation qui ne vise qu'une personne...» C'est problématique de parler d'expérimentation, dans ces cas-là.
M. Paquin: J'avais déjà mentionné que, en toute cohérence, lorsqu'un traitement nouveau est appliqué à une personne à titre empirique, ça a une valeur empirique, ce n'est pas une expérimentation. Donc, c'est un essai, c'est une tentative. C'est un traitement novateur, un traitement expérimental, dans le sens qu'on l'essaie pour la première fois. Mais, en toute rigueur, une expérimentation demande... Si on veut parler d'expérimentation, il faut qu'il y ait un groupe expérimental et un groupe témoin. Et il y a comme une incohérence, sur cet élément-là, en tout cas.
«Si elle ne vise que lui», est-ce que ça réfère au fait d'être présent à l'expérimentation ou si ça vise d'autres personnes en même temps et c'est pour distinguer que, dans le cas où le traitement lui est soumis, il n'y a que cette personne-là qui est visée? Ce n'est pas évident, en tout cas.
M. Mulcair: Alors, pour le reste de cette phrase, M. le Président, on va continuer, on va reprendre, donc: «Il ne peut, en outre, être soumis à une expérimentation qu'à la condition que celle-ci laisse espérer, si elle ne vise que lui, un bienfait pour sa santé...»
Reprenons nos exemples dans le domaine de la santé mentale. On trouverait difficilement des gens qui font de la recherche dans le domaine pharmaceutique... S'il y a un domaine, avec toutes les études qui ont été faites au cours des 20 dernières années sur les récepteurs et ces nouvelles manières d'analyser et de faire de l'expérimentation dans le domaine de la santé mentale, c'est très rare que l'on va donner un argument à l'effet que ça ne «laisse espérer» - c'est ça qui est écrit ici - une amélioration, «un bienfait pour sa santé ou, si elle vise un groupe, des résultats qui seraient bénéfiques aux personnes possédant les mêmes caractéristiques d'âge, de maladie ou de handicap que les membres du groupe». Pour ce deuxième bout de phrase, les arguments que l'on va étayés pour la première partie vont s'appliquer.
Le fait est que, si on est en train de garder ce bout de phrase là tel quel, combiné avec ce que nous avons vu à la première phrase, nos préoccupations demeurent les mêmes. On est très inquiets que ça va être extrêmement facile de dire: Oui, oui, oui, ça laisse espérer un bienfait. La personne ne peut pas s'opposer si elle ne comprend pas la nature et les conséquences, pourvu évidemment que ça ne comporte pas un risque sérieux pour la santé. Mais, du moment que ça ne comporte pas un risque sérieux pour la santé - et on ne sait toujours pas comment on va faire la détermination de savoir si, oui ou non, la personne comprend la nature et les conséquences - à ce moment-là, elle ne peut pas s'y opposer, même présumant qu'elle est lucide. Elle dit: Je ne veux rien savoir. Elle ne peut pas s'y opposer. On va dire: Ce n'est pas un risque sérieux, oui, oui, puis ça laisse espérer un bienfait pour sa santé. C'est dangereux.
Le régime de protection qui est prévu n'est pas complet. La loi a des lacunes majeures. Ça laisse énormément de place à l'interprétation. La loi aurait pu régir des grandes questions de «qui donne son accord?». Mais tout le reste, la définition de ce que c'est, une personne qui ne comprend pas la nature et les conséquences, toute la définition de la personne qui ferait la détermination à cet égard-là, aurait pu être relégué dans une autre loi, tout comme on a fait avec les lois qui concernent la définition de «maladie mentale».
M. Paquin: Il m'est avis que l'intention qui est derrière cette idée-là, c'est que la personne qui participe à une expérimentation est soit dans le groupe témoin soit dans le groupe expérimental. Évidemment, dans le cas où la personne est dans le groupe témoin, surtout si habituellement on fonctionne avec la double inconnue, donc la personne ne sait pas dans quel groupe elle est, ne sait pas si elle reçoit le traitement ou pas, donc, si, pour cette personne elle-même, il y a un bénéfice escomptable dans le cas où elle est dans le traitement expérimental, mais surtout si le fait qu'il y a une expérience et que cette personne fait partie de l'un ou l'autre des groupes, le témoin ou l'expérimental, ça crée une situation où on aura des renseignements, où on tirera des données à l'effet que le groupe qui est visé en retirera des bénéfices.
Donc, si vous êtes une personne qui a un choc septique et que vous participez à l'expérimentation, on peut espérer pour vous un bienfait. Et, puisque l'expérimentation a lieu parce qu'il y a un groupe témoin et un groupe expérimental, on peut espérer pour les gens qui ont des chocs septiques, qu'il y a un avantage ou qu'il y a des résultats bénéfiques pour les personnes qui possèdent les mêmes caractéristiques d'âge, de maladie, de handicap.
Donc, je pense que l'idée qui est derrière ça, si elle est celle-là, la phrase pourrait très bien se lire: Il peut, en outre, être soumis à une expérimentation à la condition que celle-ci laisse espérer un bienfait pour la santé ou des résultats qui seraient bénéfiques pour les personnes possédant les mêmes caractéristiques d'âge, de maladie, de handicap. Point. Et je pense qu'on rendrait le sens, à ce moment-là. Mais ça reste à être creusé, là. Mais, à ce moment-ci, en tout cas, telle qu'elle est formulée, la phrase, elle contient une antinomie.
M. Mulcair: M. le Président, on peut prendre une pause pour laisser le temps au député de Saint-Jean qui peut peut-être consulter d'autres personnes pour formuler par écrit, puis on va le suivre là-dessus. Tout ce qu'on peut faire pour améliorer ce projet de loi, nous, on va l'accepter. Alors, si le côté ministériel est d'accord, on peut proposer une brève suspension de nos travaux et permettre au député de Saint-Jean d'élaborer sa pensée par écrit.
M. Ménard: Je voudrais signaler à tous les députés que nous avons eu recours pour rédiger cet article à un linguiste-légiste, à quelqu'un qui avait les deux formations. Nous voulions nous assurer que nous dirions bien uniquement ce que nous voulions, que nous atteindrions uniquement les buts que nous voulions atteindre. Et la rédaction de cette phrase, comme celle des autres, a été faite avec énormément de soin. Je ne vois pas personnellement d'antinomie dedans.
C'est donc cette condition supplémentaire que nous voulons qui existe pour les expérimentations qui seront faites chaque fois qu'il s'agira d'un consentement substitué. Il faut qu'il y ait, que l'on espère des résultats bénéfiques pour les personnes qui possèdent les mêmes caractéristiques d'âge, de maladie ou de handicap que les membres du groupe. Évidemment, cela ne s'applique qu'à la moitié du groupe, puisque l'autre moitié, qui est le groupe témoin, recevra le traitement habituel, le traitement que l'on cherche à changer, mais le traitement habituel. Et personne ne saura, quand il recevra le traitement, s'il reçoit l'ancien traitement ou le nouveau, de façon à ce que les observations soient complètement objectives sur la portée. Mais il faudra évidemment que le protocole de recherche porte sur un traitement ou sur un médicament qui est plus avancé que si la recherche ne devait être menée que sur des gens qui sont adultes et qui peuvent consentir. Et je crois que cette condition est bien exprimée, là, avec respect pour ceux qui expriment l'opinion contraire. Je le dis avec d'autant plus d'aise que ce n'est pas moi qui ai rédigé le texte, mais je sais qu'il a été rédigé avec soin.
M. Paquin: Évidemment, je ne suis ni linguiste ni légiste, mais je suis du monde des sciences. Habituellement - et c'est peut-être là qu'est la nuance, et il faudrait peut-être la valider avec un dictionnaire ou un linguiste - on parle d'une expérience et on dit qu'on fait une expérience avec un groupe expérimental. Ici, on parle d'une expérimentation. Alors, «expérimentation» est peut-être un terme plus générique qui est moins rigoureux et qui contient la notion d'essai, de tentative et d'empirisme. C'est une nuance, en tout cas, que je ne connais pas au terme. Et je suis prêt à concéder que ce n'est pas écrit «soumis à une expérience qu'à la condition que celle-ci laisse espérer...», auquel cas mon point de vue serait assez définitif, parce qu'une expérience contient à la fois un groupe témoin et un groupe expérimental, point à la ligne, et qu'on ne peut avoir qu'un seul individu appartenant à un des échantillons, puisqu'il ne saurait appartenir en même temps à l'autre. Je constate qu'effectivement c'est le mot «expérimentation» qui est là, et je ne connais pas toutes les acceptions du terme, alors j'ai encore un doute. Mais je ne suis ni linguiste ni légiste.
M. Ménard: Pour satisfaire mon collègue, le mot «expérimentation» est celui qui a été choisi par les rédacteurs du Code, n'est-ce pas, il est déjà dans le Code depuis un certain temps. Et il est certainement assez large pour couvrir toute expérience. Il est probable qu'il est assez large aussi pour couvrir d'autres choses qu'un protocole de recherche. Et c'est certainement le désir... je pense que c'est le désir du législateur, à l'époque, d'établir cette condition. Et ce terme apparaît dans le Code civil depuis 1971, le terme «expérimentation».
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Oui, c'est parce que, dans le fond, il y a deux choses, M. le ministre, lorsqu'on parle d'expérimentation. En sciences pures, comme mon collègue, ou en sciences sociales dont je proviens, lorsqu'on parle d'expérimentation, il y a forcément plus qu'une personne. Et, même si, le cas échéant, on tente quelque chose avec la même personne, on ne peut en qualifier le caractère scientifique ou rigoureux puisqu'on peut avoir, par la première intervention qu'on a faite, en quelque sorte, comme on dit, contaminé le résultat. Et, en ce sens-là, moi, je ne ferai pas une bataille de linguiste, là-dessus, je n'en suis pas un, mais ce que je comprenais de la deuxième hypothèse, lorsqu'on parle d'une seule personne qu'on soumet à un traitement, ça peut être un essai. Et, en ce sens-là, si on parlait: Il ne peut être, en outre, soumis à une expérimentation ou essai qu'à la condition que celle-ci laisse espérer, si elle ne vise que lui..., dans le cas de l'essai, un essai ou un traitement à l'essai, là, vous couvrez vraiment l'ensemble. Alors que la notion d'expérimentation a pu être admise par les légistes, en 1971, ou les rédacteurs du Code civil dans un sens qui soit effectivement différent de celui qu'on entend dans le domaine scientifique. Et, moi, je suis prêt à me rallier à cette appellation-là, «expérimentation», mais disons qu'en termes de rigueur c'est particulier. Oui?
M. Ménard: Je peux ajouter, M. le Président, que notre désir, là-dessus, c'est de ne rien changer à la situation actuelle.
M. Ménard: ...c'est de donner... Si on trouve un cas d'expérimentation sur une seule personne, bien, que l'on soit obligé de respecter ces deux conditions: la condition que l'on espère un bienfait pour sa santé, à cette personne, et la condition qu'on verra plus loin, qu'elle doit être approuvée par un comité d'éthique de la recherche, que les deux conditions soient toujours présentes. Et la seule chose qui serait... Alors, l'autorisation du tribunal serait remplacée par l'approbation d'un comité d'éthique de la recherche sur lequel... Enfin, on en discutera tout à l'heure, je pense qu'on a une brochette d'expertise qui correspond parfaitement à ce qui est nécessaire pour prendre de telles décisions.
Mais, là-dessus, remarquez que - c'est peut-être le temps de le dire - je rejoins l'opposition sur la nécessité d'une loi particulière sur la recherche médicale, mais c'est là, à mon avis, un travail de longue haleine. Et je suis en train de réfléchir actuellement sur la meilleure façon d'engager un tel travail. Mais, pour le moment, justement, je crois qu'une pareille loi, par exemple si elle devait prévoir des sanctions, ce serait normal que ça soit dans une autre loi parce que, dans le Code civil, il n'y a pas de sanction, tout le monde le sait. Je veux dire, la sanction à la faute, dans le Code civil, c'est la responsabilité, c'est l'obligation de... Quoique, encore là, il peut y avoir, lorsqu'il y a des exigences administratives, une faute administrative aussi. Mais il n'y a pas de sanction.
Si on veut mettre des sanctions, c'est évident qu'il faudrait le faire dans une loi particulière. Mais, à mon avis, c'est là une oeuvre d'envergure qui ne peut être engagée par les seuls parlementaires. Et puis je pense que c'est une oeuvre qui devrait être entreprise au moins conjointement par le ministère de la Santé et le ministère de la Justice. J'espère... probablement, que ce sera pour un autre mandat, et là je ne veux présumer de rien. Mais, je veux dire, je serais très fier d'avoir pu mettre les bases d'une telle démarche pour qu'elle puisse être menée à terme plus tard.
Mais, pour le moment, comme je vous l'ai dit, nous voulons nous contenter de viser les problèmes urgents, les plus urgents. Et c'est pourquoi nous avons utilisé le même terme, «expérimentation». Et je pense que tout le monde reconnaîtra au moins que nous gardons à cette personne - jusqu'à date il semble que personne n'en ait bénéficié - possible les mêmes protections qu'elle avait avant, sauf l'autorisation judiciaire, mais pour laquelle nous donnons une protection que nous estimons meilleure.
M. Ménard: Là-dessus, je pense que je rejoins les préoccupations de mon collègue de Saint-Jean.
M. Paquin: J'ai effectivement des préoccupations. Et je pense qu'il est important que l'on puisse faire en sorte que, dans des domaines comme le choc septique ou les grands brûlés ou les gens qui deviennent subitement invalides, on puisse trouver une façon de faire en sorte que la recherche médicale avance pour que ces gens-là soient désormais mieux soignés. Je suis d'accord là-dessus. Je partage ce point de vue là. Je trouve ça extrêmement important. Maintenant, encore faut-il le faire avec un texte qui fonctionne.
Une expérience, nous dit le dictionnaire, c'est le fait de provoquer des phénomènes dans l'intention de les étudier, de les confirmer, de les infirmer ou d'obtenir des connaissances nouvelles. Et l'expérience scientifique suppose qu'on a des groupes témoins, qu'on a une méthodologie, qu'on fait une hypothèse et qu'on cherche à la vérifier par des outils statistiques, par des essais empiriques et de toute autre façon, selon un protocole. Et on a un encadrement qui est fait, en recherche scientifique et particulièrement en recherche médicale, dans ce sens-là.
Et là on a dit, on a choisi le mot «expérimentation» délibérément. Dans le dictionnaire, il y a un seul sens au mot «expérimentation», contrairement à «expérience», où il y a d'autres nuances. Il y a des expériences quand on éprouve des choses ou qu'on ressent les choses: on fait l'expérience de quelque chose. Il y a d'autres sens au mot «expérience». Le mot «expérimentation», dans le Petit Robert , n'a qu'un seul sens depuis 1824, d'ailleurs, c'est: l'emploi systématique de l'expérience scientifique. Point. L'expérimentation, c'est en physique et en chimie. Alors, dans ce cas-là, on réfère effectivement à un cas où il y a les caractéristiques que j'ai données.
En conséquence, je partage l'objectif. Ce que je dis, c'est que le texte ne dit pas ça. Évidemment, en 1971, il n'y avait peut-être pas de scientifiques qui siégeaient à la commission, puis, quand on a fait la révision du Code civil, il n'y avait peut-être pas de scientifiques qui siégeaient à la commission. Mais là il y en a un, et ce qu'il vous dit, c'est qu'une expérience scientifique et l'utilisation systématique de l'expérience scientifique, ça ne se fait pas sur un individu, à moins que vous ayez, sur un individu, deux plaies et que vous en soigniez une avec le traitement actuel et l'autre avec un traitement expérimental, mais que vous ne savez pas laquelle vous traitez avec quel médicament, puis que c'est en double aveugle: sur un bras, il y a un médicament, et sur l'autre, il y en a un autre. Je ne peux pas imaginer d'autres cas de ce type-là.
En tout cas, moi, je suis très inconfortable avec la phrase qui véhicule cette idée-là. Parce que je suis d'accord sur le fond, qu'il faut qu'on trouve une façon de permettre à des gens d'avoir toute la protection nécessaire, s'ils sont suffisamment conscients pour savoir les conséquences et la nature de ce qu'on s'apprête à faire et qu'ils veulent s'opposer ou qu'une personne habilitée à le faire en leur nom puisse le faire, et, en même temps, de faire en sorte que, dans les cas où il y a des invalidités subites ou des invalidités de maladie chronique...
On prend la maladie d'Alzheimer, insidieuse, qui pénètre à l'intérieur des gens. On ne sait plus, à un moment donné, à quel moment ils commencent à être en mesure de répondre pour eux-mêmes ou pas. Que, dans des cas comme ça, on puisse faire progresser les sciences dans le meilleur intérêt de ces gens qui participent à un groupe, qui ont des caractéristiques d'âge, de maladie, de handicap - important - donc, je partage l'objectif. Mais ce que je vous dis, c'est que la phrase n'a aucun sens, d'un point de vue scientifique, de mon point de vue.
Ce qui a du sens, c'est de dire: Il ne peut, en outre, être soumis à une expérimentation qu'à la condition que celle-ci laisse espérer un bienfait pour sa santé et des résultats qui seront bénéfiques pour les personnes possédant les mêmes caractéristiques d'âge, de maladie ou de handicap. Autrement, je m'abstiendrai sur cette phrase-là, en tout cas.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Sauf, M. le député de Saint-Jean, si effectivement d'autres personnes dans la même situation reçoivent le traitement.
M. Paquin: Voilà pourquoi la phrase n'a aucun sens, quand on dit: «si elle ne vise que lui», ça ne saurait viser qu'une personne. Je ne comprends pas, sauf si on me donne l'exemple des deux plaies sur le même bonhomme, puis on en soigne une et on soigne l'autre avec l'autre médicament. Voilà peut-être un cas.
M. Mulcair: Merci, M. le Président. Alors, pour réconforter la position de mon collègue le député de Saint-Jean, qui s'excusait, du moins il mentionnait qu'il n'était pas avocat, je tiens à lui dire que Me Pierre Deschamps, qui est avocat, qui est aussi le directeur de la recherche du Centre de recherche en droit privé et comparé de l'Université McGill, il est également membre du Comité d'éthique et de la recherche de l'Institut de cardiologie de Montréal et des comités de bioéthique de l'hôpital Notre-Dame et de l'hôpital Notre-Dame de la Merci...
Voici ce que Pierre Deschamps a eu à dire sur le sujet que vient de soulever notre collègue le député de Saint-Jean: «Et quand on lit le Code civil et qu'on regarde l'historique, c'est un peu comme si on avait l'impression qu'on demandait à une personne, justement, de consentir à un acte d'expérimentation, ce qui n'est pas le cas. Quand on parle de projet de recherche, on parle de vérification d'une hypothèse où, bien souvent, le médecin ne sait pas ce qu'il donne au patient et le patient ne sait pas ce qu'il reçoit. Et même lorsque arrive une complication, ça ne veut pas dire qu'on va, comme on dit dans le jargon, briser le code pour savoir ce qu'on lui donnait. C'est uniquement dans des situations dramatiques où la vie de la personne est vraiment compromise qu'on va faire cette chose-là.
«De sorte que, moi, je suggère qu'on puisse revoir la terminologie pour la rendre plus conforme à la réalité. Parce qu'il faut bien saisir que c'est nous, peut-être, les juristes, qui formulons ces règles-là, mais ceux qui les appliquent dans la pratique, ce sont les médecins - les scientifiques - les infirmières, la plupart du temps. Et pour eux, entendre parler d'expérimentation, ça ne leur dit à peu près rien, et ils se disent: Qu'est-ce que la législature veut dire? Et ça, c'est un autre élément qui est apparu de nos tournées dans différents hôpitaux, c'est que les gens ne sont pas toujours au courant des dispositions du Code civil.»
Il conclut en disant: «Donc, il y aurait lieu de rendre ça plus conforme à la réalité. Il faudrait aussi que le législateur pense en termes de recherche biomédicale - c'est ça, sa suggestion - et non pas uniquement en termes d'acte expérimental. Donc, ça, c'est un élément important.»
M. le Président, ça, c'est sur le fond de la suggestion faite par mon collègue le député de Saint-Jean. Par contre, je m'en voudrais, comme élu et comme législateur, de ne pas revenir sur un élément de la réponse que le ministre a fournie au député de Saint-Jean tantôt. Avec sa candeur habituelle, qui est parfois rafraîchissante mais parfois vraiment alarmante, il dit: Bien, voyons, ça a été vu par un légiste qui est en même temps linguiste. «Who cares?» C'est lui le ministre responsable de l'application de cette loi-là. Nous sommes les élus qui sommes chargés de l'étudier, de la voter et de formuler nos commentaires. Moi, ça me dépasse d'entendre un membre de l'Assemblée nationale, qui est par ailleurs ministre de la couronne, avec une charge aussi importante que celle de Procureur général, qui est responsable de la direction des affaires législatives pour l'ensemble des ministères, pas juste pour la Justice, dire: Ah! mais, vous savez, on ne peut pas toucher à ça, voyons donc, ça a été écrit par un fonctionnaire qui est vraiment bon, il est légiste et linguiste.
Moi, j'ignore le nom de la personne. Je n'ai aucun doute que le légiste - barre oblique - linguiste qui s'est occupé de ça est un génie, je n'en doute pas pour une seconde. Ça doit être une personne formidable. Je suis sûr que c'est un des meilleurs au Canada. Le fait est, M. le Président, que c'est nous qui votons les lois. Puis on a le droit, nous, de poser des questions, même si ça a été vu par un excellent légiste linguiste, sinon, la conclusion, en toute logique, de l'intervention du ministre, c'est que les élus sont subordonnés aux gens qui, au plan technique, sont appelés à rédiger les textes de lois. Avec tout le respect que j'ai pour ces gens-là, et j'ai énormément de respect, j'ai oeuvré dans le domaine de la rédaction et de la traduction législative pendant 15 ans, c'est un domaine que je connais bien, le monde, je le connais bien, et je le respecte énormément, c'est un travail souvent ingrat, obscur, ils n'ont pas souvent l'occasion que leur travail soit apprécié, mais, nom de Dieu, ce n'est pas parce que ça a été vu par quelqu'un de compétent dans son service que les élus n'ont pas le droit d'avoir leur idée ou leur opinion là-dessus. Et j'espère que, contrairement à ce qu'il vient de dire tantôt, le ministre ne croit pas que lui-même il ne devrait pas se réviser parce que ça a été vu par quelqu'un qu'il considère compétent en matière de légistique et de linguistique au sein de son ministère. Ce n'est pas rassurant, M. le Président.
De mon côté, je suis persuadé par l'argument de mon collègue de Saint-Jean. Et je viens de lire un autre expert qui travaille dans ce domaine-là, il dit: Faites attention à votre terminologie. J'ignore si le légiste - barre oblique - linguiste qui a étudié ça était au courant de l'intervention de Me Deschamps. J'ignore si cette personne-là a des compétences en sciences comme mon collègue le député de Saint-Jean. Mais je pense qu'il a raison et je pense qu'on a intérêt à changer la loi, malgré l'opinion contraire.
M. Ménard: Alors, on peut le suspendre. Ma crainte, voyez-vous, c'est que, quand on fait des changements trop vite, comme ça, on cause des problèmes aux générations qui suivent dans trois ou quatre ans. Mais on peut le suspendre. Et je pense que le député de Saint-Jean comme le député de... comme l'autre député peuvent très bien rencontrer mes légistes, que j'ai eu moi-même l'occasion de rencontrer pendant plusieurs heures, et se convaincre.
Je vous ferai remarquer que vous comprendrez pourquoi l'oeuvre du nouveau Code civil a duré tant de temps. Multiplions le temps que nous avons passé ce soir par 3 161 articles, ça vous donne une idée du temps que ça prend. Et puis on n'a pas encore attaqué l'aspect conflictuel de ce seul article. Merci.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Alors, nous suspendons jusqu'à 21 h 40.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Mesdames, messieurs, nous reprenons nos travaux. Oui, M. le député de Saint-Jean.
M. Paquin: Alors, durant la pause, on est allé réfléchir et discuter sur le sens du mot «expérimentation». Évidemment, en sciences, puis en sciences sociales, ça a un sens particulier. Je pense qu'on se l'est expliqué. Si j'ai bien compris les explications - et c'est une question que je vais adresser au ministre pour qu'il puisse éclaircir et que les notes de la commission contiennent de façon assez claire ce qu'on veut dire, parce que je pense qu'on n'utilise pas le terme pour rien - ce que j'ai compris de ce qu'on m'a expliqué, et je voudrais valider si c'est exact, c'est que, depuis 1971, le terme «expérimentation» est utilisé dans le Code civil, qu'il y a une jurisprudence qui s'est établie autour et qu'il y a des études qui ont donné une espèce de doctrine autour du sens qui est donné, de l'acception légale qui est donnée au terme «expérimentation» qui n'est pas celle qui est utilisée par les scientifiques, ce qui ne serait pas pour moi une surprise parce que ça fait plusieurs fois qu'on voit que des mots utilisés en droit ont un sens très particulier qui n'est pas celui du domaine d'origine. Et dans cette doctrine, le sens qui est donné au mot «expérimentation» est plus large; il recouvre à la fois l'expérimentation telle que décrite au dictionnaire, l'expérience scientifique, les essais empiriques faits sur une personne, par exemple, et non seulement dans le domaine biomédical mais aussi dans le domaine social ou dans d'autres secteurs.
Alors, pour les fins de l'explication et de la cohérence de ce qu'on dit ici, donc seulement sur le terme «expérimentation», j'aimerais, M. le ministre, que vous me donniez des indications si ma compréhension à ce moment-ci est factuelle, puis s'il y a d'autres éléments dont pourrait bénéficier la commission pour qu'on sache clairement ce qui est entendu par le concept d'expérimentation tel qu'il figure non seulement dans l'article qu'on a mais dans les autres qui avoisinent dans le Code civil.
M. Ménard: Bon. Je pense que le plus succinctement que je peux le dire, c'est que nous désirons que le mot «expérimentation» dans les projets de modifications ait le même sens que celui qui lui a été donné dans le Code civil et les lois qui ont suivi depuis 1971.
Je réalise effectivement dans les discussions que nous avons eues, comme d'ailleurs au cours de la commission parlementaire, que ce sens qui lui a été donné dans la loi semble différent de celui qui est reconnu par la communauté scientifique de façon générale, et certainement différent de la définition qu'en donne Le Petit Robert , quoique nous avons aussi vérifié dans Le Larousse que nous avions à notre disposition pour s'apercevoir que Le Larousse a, lui aussi, une définition différente, mais quand même une définition différente du Petit Robert , mais qui est plus large. Mais justement, c'est un problème auquel nous ne voulons pas nous attaquer maintenant. Nous voulions limiter les modifications que nous apportons au Code simplement à cette catégorie de majeurs qui, bien qu'ils voudraient participer à une expérimentation, ne le peuvent pas parce que, malheureusement, on n'a pas le temps de leur donner un représentant légal dans les délais qui... Et leurs proches savent que ces personnes voudraient et, par conséquent, on voudrait que ces personnes, qui sont leurs proches, puissent consentir à leur place. C'est ça.
Donc, nous utilisons le même terme, conscients de cela, et je comprends parfaitement le malaise de mon collègue de Saint-Jean, qui est un scientifique et qui voudrait bien voir la loi utiliser de la même façon les termes. Je peux dire que ce n'est pas la première fois que ça arrive que le droit et la science utilisent les mêmes termes pour couvrir des réalités différentes, et je crois avoir compris aussi au cours des discussions que, même dans des sciences différentes, comme la science sociale ou les sciences exactes, il peut y avoir des différences de définition et de compréhension. Mais qu'il soit bien clair que le mot «expérimentation» est utilisé dans nos projets de changement ayant la même signification que ce qu'il a au Code civil depuis 1971.
Et j'ajouterai que la communauté scientifique a quand même su s'en accommoder, car elle respecte les mesures qui apparaissent dans l'article 21 actuellement. Lorsque les comités d'éthique de la recherche se réunissent, ils se réunissent et ils donnent des avis au ministre - on voudrait qu'ils rendent des décisions, mais actuellement ils donnent des avis au ministre - en fonction du sens qui, légalement, est donné au mot «expérimentation» et qui n'est pas le sens qui lui est donné par la communauté scientifique, à tout le moins cette partie de la communauté scientifique qui parle de sciences exactes. Est-ce que ça vous va?
M. Paquin: Bien, je pense que, éventuellement... et il faudra qu'on corrige l'ensemble du Code civil pour ces questions-là, parce que je pense qu'à quelque part ça simplifie les choses, surtout dans un domaine comme les sciences, et, lorsqu'on veut faire en sorte de les encadrer, on parle des concepts tels qu'ils sont utilisés dans ce domaine-là.
Je comprends que le terme est utilisé depuis longtemps, et pas seulement dans l'article 21 mais ailleurs, et que ce serait périlleux... parce que, si on le change, ça signifie qu'on parle d'un objet différent de ce qui est ailleurs dans les autres articles. Et actuellement, ce à quoi on s'adresse, c'est pour permettre des choses qui sont éminemment salutaires puis qui ont été souhaitées par les gens qu'on a reçus en commission, tout en faisant en sorte de protéger le mieux possible les personnes qui sont les plus vulnérables. Alors, je crois qu'il ne serait pas judicieux de commencer à prendre le risque d'utiliser un autre mot dans la mesure où on est certain que la doctrine, et la jurisprudence, et la corrélation avec les autres articles font en sorte qu'il n'y a pas de méprise sur ce dont on parle.
Mais je demeure convaincu, M. le ministre, qu'éventuellement il n'est pas inopportun que des députés en provenance du monde scientifique siègent à cette Assemblée et qu'on puisse faire une contribution, peut-être, dans les encadrements à donner non seulement aux dispositions actuelles, mais à toutes celles qu'il y aurait lieu de mettre en place, notamment pour couvrir toutes les dimensions de la bioéthique, et de la procréatique, et d'autres domaines... je pense, de faire en sorte d'utiliser les concepts tels qu'ils sont, surtout lorsque la législation vise à encadrer le domaine en question. Mais, dans la mesure où nos notes contiennent désormais d'une façon très claire le fait que ce à quoi on réfère, avec le terme «expérimentation», dans le contexte du Code civil et de cet article en particulier... je pense que le plus opportun, c'est de s'en accommoder tout en ayant une certaine distance et surprise sur le fait que le terme puisse avoir une telle acception sur le plan légal.
M. Ménard: Vous avez aussi une assurance, que voulait le député de Saint-Jean, je le dis aussi évidemment à l'égard de mon savant collègue de Chomedey. Nous avions un article qui a été publié dans la Revue de droit de l'Université de Sherbrooke, en 1996-1997, par David N. Weisstub - j'imagine, parce que je vois que c'est «t-u», je crois que c'est un «n» - puis Simon N. Verdun-Jones, qui est justement intitulé Pour une distinction entre l'expérimentation thérapeutique et l'expérimentation non thérapeutique . Je vous cite un passage qui illustre très bien le sens qui est donné au mot «expérimentation» dans cet article, pour convaincre que c'est bien dans la profession le sens qu'on lui donne.
«Le modèle proposé par Cowan met clairement l'accent sur l'importance d'identifier l'objectif de l'expérimentation, c'est-à-dire le fait d'établir si celui-ci consiste à traiter un patient, ou bien à étudier les effets d'une procédure sur un sujet. Dans le cas où un médecin administrerait un traitement médical présentant un résultat incertain, mais avec l'intention précise de combattre la maladie affectant le patient, on pourrait alors qualifier l'expérimentation de thérapeutique. D'autre part, si une procédure particulière est seulement menée dans l'intention de promouvoir et de faire avancer la connaissance scientifique, l'expérimentation pourrait alors être classée comme non thérapeutique.» Vous voyez qu'il utilise nettement un sens large.
Juste un peu plus loin - je pense que là ça va finir d'emporter votre conviction: «Toutefois, il est important de reconnaître l'existence d'un élément d'incertitude dans le processus de l'enquête scientifique. Il importera de le prendre en considération chaque fois qu'on s'efforcera de mettre en application une définition fonctionnelle de l'expérimentation ou de la recherche. Du fait de ce qui précède, si une intervention présente un bénéfice thérapeutique utile pour la personne et entre dans les limites généralement acceptées de la certitude médicale, cette intervention constitue un traitement. Toutefois, là où il y a dérogation à la pratique médicale standard, en soulevant un élément d'incertitude qui dépasse le niveau normalement accepté dans les décisions cliniques, l'intervention devient une expérimentation ou une thérapie innovatrice.»
Bon. Je suis convaincu que le député de Saint-Jean voudrait que, s'«il y a dérogation à la pratique médicale standard, en soulevant un élément d'incertitude qui dépasse le niveau normalement accepté dans les décisions cliniques», il voudrait que la personne qui ne peut consentir elle-même et donc qui fait l'objet d'un consentement substitué, que cette personne bénéficie de la protection additionnelle que donne l'article 21 dans les cas de consentement substitué par rapport au majeur apte qui, lui, peut consentir, donc qui n'a pas cette restriction. Et c'est vraiment le but que nous poursuivons, c'est de nous assurer, et c'est pourquoi je n'ai pas voulu, malgré qu'on m'ait dit: «L'expérimentation sur une seule personne, ça n'existe pas», que risquer, étant donné le sens qui a été donné, depuis 1971, au mot «expérimentation» dans la loi et donc dans la jurisprudence, risquer qu'une personne qui fait l'objet d'un consentement substitué n'ait pas la protection additionnelle.
M. Mulcair: Merci, M. le Président. Et mon collègue le député de Saint-Jean et le ministre de la Justice viennent d'évoquer la jurisprudence qui interprète la loi qui serait en vigueur depuis 1971. Est-ce que le ministre peut partager cette jurisprudence avec nous, juste pour...
M. Ménard: C'est-à-dire que c'est la doctrine. Je suppose qu'il y a eu de la jurisprudence, quand même, depuis 1971, et comme le mot «expérimentation» apparaît dans quelques articles du Code civil, il y a sûrement eu de la jurisprudence sur un ou ses articles, mais, vous voyez... Je peux certainement vous donner une copie de l'article que j'ai lu. C'est sûrement ce qui inspirerait les juges dans les décisions qu'ils prendraient s'ils avaient à prendre une décision.
M. Mulcair: M. le Président, si on regarde les commentaires qui sont formulés après l'actuel article 21, on constate que le terme «expérimentation» revient dans les commentaires d'une manière presque interchangeable avec «recherche médicale», ce qui rejoint justement la suggestion qui a été faite par un expert qu'on a cité tantôt qui disait qu'on devrait plutôt parler de recherche biomédicale. Mais je pense que, malgré la tentative très correcte de la part de notre collègue le député de Saint-Jean, on vient d'entendre, par une référence à une jurisprudence, qu'on n'est par ailleurs pas capable de nous citer mais qu'on soupçonne, dans l'esprit du ministre, qu'elle devrait exister... on est mieux de rester avec ce qu'on a ici. Pour notre part, on a assez entendu sur cette phrase, M. le Président.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Alors, on poursuit?
M. Ménard: «Une telle expérimentation doit s'inscrire dans un projet de recherche approuvé et suivi par un comité d'éthique.»
Cette phrase établit la deuxième condition, c'est-à-dire que ce soit inscrit dans un projet de recherche qui est approuvé.
Maintenant, auparavant, c'était approuvé par le ministre sur avis du comité d'éthique. Cette fois-ci, c'est sûr que nous remplaçons l'approbation du ministre par l'approbation d'un comité d'éthique, mais nous ajoutons «suivi», et ça, c'est une addition qui ajoute, encore une fois, à la protection qui serait accordée à toutes les personnes qui font l'objet de consentement substitué.
Je pense avoir exposé largement, par contre, les raisons pour lesquelles il est préférable, à notre avis, que le comité d'éthique approuve plutôt que de donner un avis et que le ministre fasse une approbation qui est plus une question de formalité, devient une question de formalité, et qui, s'il est vérifié par certains de ses fonctionnaires, auparavant, n'est pas un système aussi transparent que celui qu'on peut établir à partir du moment où on connaît la composition et le fonctionnement des comités d'éthique qui seraient approuvés par le ministre.
M. Mulcair: Pour notre évaluation de cette phrase, M. le Président, on préférait la formulation antérieure de l'article 21 qui parlait d'une expérimentation qui, et je cite, «doit être effectuée dans le cadre d'un projet de recherche approuvé», etc. Ici, on dit: «doit s'inscrire dans un projet», c'est une drôle de formulation: «Une telle expérimentation doit s'inscrire dans un projet de recherche approuvé». J'ai de la difficulté à voir pourquoi on a changé la formulation.
Avant, c'était très clair: «doit être effectuée dans le cadre d'un projet de recherche». Est-ce que c'est en application du projet de recherche? Enfin, la formulation antérieure nous semblait plus heureuse, mais on ne s'y formaliserait pas - c'est le cas de le dire. «Doit s'inscrire dans un projet de recherche approuvé et suivi par un comité d'éthique», on arriverait au problème posé par cette référence sans aucun fil d'attache à un comité d'éthique, dans la prochaine phrase.
M. Ménard: Alors, la phrase suivante dit: «Les comités d'éthique compétents - donc, compétents à quoi? c'est évidemment compétents à approuver et à suivre, n'est-ce pas? - sont institués par le ministre de la Santé et des Services sociaux ou désignés par lui parmi les comités d'éthique de la recherche existants; le ministre en définit la composition et les conditions de fonctionnement.»
Alors, là, ça rejoint ce que j'avais expliqué. Plutôt qu'une approbation, je dirais, presque formaliste des avis des comités, les comités deviennent responsables. Mais le ministre est responsable de les désigner, d'en instituer s'il est nécessaire qu'il en institue. Je peux dire que je pense qu'il est raisonnable de penser qu'il devra en instituer un, justement pour des projets qui seraient dans les hôpitaux où il n'y aurait pas de comité de la recherche existant qui satisferait les exigences du ministre pour pouvoir donner une telle approbation, ou encore même pour approuver des projets de recherche qui ne seraient pas dans les hôpitaux, qui pourraient être menés, par exemple, dans des cliniques privées ou dans des cliniques de toutes sortes, parce qu'ils s'adresseraient à des patients qui n'ont pas à être hospitalisés. Donc, le ministre deviendrait responsable du système, et ce serait plus transparent parce que le ministre pourrait publier la composition et les conditions de fonctionnement que doivent rencontrer les comités qu'il désignera.
Et cette obligation au ministre fait un mécanisme beaucoup plus souple parce qu'on s'est aperçu que, dans le domaine de la recherche médicale comme dans le domaine du développement des connaissances, la règle, c'est vraiment l'accélération. Et je pense que c'est évident que le processus législatif ne peut pas suivre. Il est trop lourd, il est trop long, même quand il fonctionne - ha, ha, ha! - quand il fonctionne bien. C'est quand même depuis 1991 que nous avons adopté cet article et on découvre à un moment donné, bien tard, qu'il y a des problèmes. Et puis je pense que la communauté scientifique et même les gens qui se préoccupent d'éthique ou quoi que ce soit vont trouver qu'il est plus simple d'aller convaincre le ministre d'adopter ces règles au fur et à mesure des besoins. Mais il reste quand même un contrôle politique et un contrôle de l'Assemblée nationale. On peut questionner. Quelqu'un qui est mécontent peut contacter l'opposition. L'opposition peut questionner le ministre sur le fonctionnement de ces comités. Puis il y a la liberté de la presse; on peut faire des articles. La communauté scientifique peut s'émouvoir, faire pression sur le ministre, et c'est beaucoup plus efficace, finalement, que d'attendre des changements par un processus législatif. Voilà pourquoi je pense que nous améliorerons vraiment le processus d'approbation des protocoles de recherche.
M. Mulcair: J'espère juste, M. le Président, que quelqu'un, comme les experts qu'on a cités, ou les gens qui ont écrit un article comme celui cité par le ministre vont prendre la peine de relire la transcription de tout ce que le ministre vient de dire là. C'est assez extraordinaire. Le ministre est en train de dire qu'il y a quand même un contrôle politique et le ministre deviendrait responsable du système. Le contrôle politique auquel il fait référence, c'est le fait que les gens vont pouvoir contacter l'opposition. Vous voyez là, la personne qui est inapte à consentir va appeler l'opposition pour dire qu'il y a des problèmes dans l'expérimentation. Incroyable! Il doit vraiment être... «or we must be passed his bedtime.»
M. le Président, le projet de loi fait exactement le contraire de ce que le ministre est en train de dire. À l'heure actuelle, l'article 21 du Code civil prévoit ce qui suit: «L'expérimentation doit être effectuée dans le cadre d'un projet de recherche approuvé par le ministre de la Santé et des Services sociaux.» Ça, c'est un contrôle politique. Le ministre qui approuverait une expérimentation qui est bidon aurait des comptes à rendre. C'est lui qui doit approuver l'expérimentation. Ça, c'est un contrôle politique. Ça, c'est de la responsabilité ministérielle. Ça, c'est un ministre qui est responsable du système.
On remplace ça par quoi? «Une telle expérimentation doit s'inscrire dans un projet de recherche approuvé et suivi par un comité d'éthique.» C'est qui, ce comité d'éthique là? C'est quelque chose qui est institué par le ministre de la Santé et des Services sociaux ou désigné par lui. On ne le sait pas, institué ou désigné parmi les comités d'éthique... C'est l'un ou l'autre, «parmi les comités d'éthique de la recherche existants; le ministre en définit la composition et les conditions de fonctionnement».
Nommés où? Par quel instrument législatif? Par quelle procédure de consultation? À l'heure actuelle, le ministre porte la responsabilité. Qu'un ministre de la couronne et Procureur général arrive en Chambre ce soir et dise: Non, non, ça va, c'est le ministre qui deviendrait responsable. C'est le contraire, il n'est plus responsable. Il est responsable en ce moment, mais il ne deviendra plus responsable de l'approbation de la recherche, il va nommer des comités, puis tout ça, ça baigne dans un flou on ne peut plus total. M. le Président, il va sans dire qu'on n'est pas persuadé par les arguments du ministre pour ce qui est de cette phrase-là. On est prêt à passer à la prochaine, M. le Président.
M. Ménard: Bon. J'ai réfléchi pendant un certain temps à la nécessité, justement, de la transparence du processus. Enfin, disons que je lui ai accordé beaucoup d'importance. J'en ai discuté avec mon collègue; enfin, il n'est pas présent, mais j'ai une de ses recherchistes ici. Nous pensons que nous pourrions ajouter encore à la transparence en obligeant au moins à en plus diffuser la composition et les conditions de fonctionnement dans la Gazette officielle du Québec , de sorte que nous sommes prêts à ajouter à la phrase que nous venons juste d'étudier, donc à la fin du deuxième alinéa, les mots «qui sont publiées à la Gazette officielle du Québec ». Donc, ça se lirait, le dernier membre de phrase: «...le ministre en définit la composition et les conditions de fonctionnement qui sont publiées à la Gazette officielle du Québec .»
M. Mulcair: Adopté pour l'amendement, M. le Président.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Adopté. Mme la députée de La Pinière.
M. Mulcair: Tu es sur l'amendement, là.
Mme Houda-Pepin: Non, ce n'est pas sur l'amendement.
M. Mulcair: Je veux juste adopter l'amendement, puis on va venir sur la prochaine phrase après.
Mme Houda-Pepin: D'accord. Ça va pour l'amendement?
M. Mulcair: Ça va pour l'amendement. Adopté.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Ça va pour l'amendement. O.K. Très bien.
Mme Houda-Pepin: Très bien. Mon commentaire ne porte pas sur l'amendement, mais sur le libellé. Quand je vois un texte qui est écrit de la façon suivante: «Une telle expérimentation doit s'inscrire dans un projet de recherche approuvé et suivi par un comité d'éthique», le comité d'éthique, est-ce que le ministre peut nous dire comment il envisage l'éthique ou un comité d'éthique dans une société où l'éthique peut se rapporter à des valeurs parfois religieuses? Nous sommes dans une société diversifiée. Pour certaines religions, par exemple, tout ce qui touche l'expérimentation médicale est strictement interdit parce que le corps est sacré. Alors, comment est-ce que, dans un contexte comme celui-là, où le corps est considéré comme sacré, on peut procéder à une expérimentation via un comité d'éthique dont les valeurs pourraient aller à l'encontre des valeurs religieuses de la personne sur laquelle l'expérimentation est effectuée?
M. Ménard: Bon, c'est très simple. Ce n'est qu'une des conditions qui doivent être rencontrées. L'autre condition dont nous discutons, qui est très importante et dont nous avons discuté depuis quand même maintenant près de 2 h 15 min, c'est le consentement qui doit être donné. On suppose que les détenteurs de l'autorité parentale, les tuteurs, les mandataires, les curateurs connaîtront la religion de leurs pupilles et que, par conséquent, ils en tiendront certainement compte dans le consentement qu'ils vont donner ou qu'ils ne donneront pas.
Dans le cas des majeurs inaptes qui n'ont pas encore de... dans le cas des majeurs qui étaient aptes et qui sont devenus inaptes de façon subite, ce seront leurs proches qui pourront consentir, comme ils pourront consentir aux soins. Ce sont ceux qui peuvent consentir aux soins. Je pense qu'on peut supposer que ces proches, dont la définition est donnée, je pense, à l'article 15 du Code civil, connaîtront la religion de la personne pour laquelle ils consentiront, de la personne inapte dont on voudra avoir le consentement, et tiendront compte de sa religion et de ses exigences, d'autant plus que le devoir existe très clairement. Dans le cas de ces personnes, il est établi, à l'article 12 du Code civil qui existe déjà: «Celui qui consent à des soins...» Parce que notre projet de loi, ça vise à ce que, dans le cas des majeurs qui étaient aptes et qui deviennent inaptes soudainement, ce soit justement celui qui peut consentir à des soins.
Alors, on dit: «Celui qui consent à des soins pour autrui ou qui les refuse est tenu d'agir dans le seul intérêt de cette personne en tenant compte, dans la mesure du possible, des volontés que cette dernière a pu manifester.»
Je pense que l'on peut supposer, dans une religion qui défend l'expérimentation, que cette personne en arriverait nécessairement à la conclusion que son pupille ou la personne au nom de laquelle elle consent ne consentirait pas et, donc, ne donnerait pas son consentement.
Mme Houda-Pepin: Mais ce n'est pas nécessairement évident. Sachant que cette réalité existe, que ce pluralisme multireligieux existe dans notre société, c'est une réalité inscrite dans notre démographie, dans notre réalité sociologique, comment ce comité d'éthique va-t-il refléter justement ces différentes sensibilités, ces différentes valeurs? Parce qu'on touche ici à une zone très, très, très, très sensible. Et, si le ministre pense que la personne va donner le consentement et le problème est réglé, moi, je suis loin d'y croire. Il y a eu des causes devant les tribunaux où, par exemple, il y a eu conflit entre des parents concernant le rite d'enterrement parce que la personne décédée avait une certaine croyance et, par conséquent, avait exprimé des volontés, et les personnes qui ont pris charge de ce rituel étaient divergentes parce qu'elles appartenaient à des cultures différentes, à des valeurs différentes. Dans ces situations-là qui ne sont pas des situations théoriques, ce sont des situations réelles, comment le ministre peut-il départager? Comment est-ce qu'il peut concevoir qu'un comité d'éthique va régler ce type de problème? Est-ce qu'il a réfléchi, lui, à ce genre de situation là?
M. Ménard: Oui, et je suis convaincu que la solution, c'est dans l'autre exigence que nous avons. Il faut bien comprendre que l'approbation par un comité d'éthique est une exigence, mais que l'exigence principale, c'est le consentement, le consentement d'une personne qui consent à la place de celle qui ne peut consentir. Mais cette personne qui peut consentir à la place d'une autre qui ne peut pas consentir, nous croyons que c'est elle qui va tenir compte des croyances religieuses de son pupille. Et je ne vois pas comment on peut le faire autrement. Nous respecterons donc nécessairement les croyances religieuses de tous.
La seule possibilité que je vois dans votre cas, c'est, je ne sais pas... Mais, pourtant, non, ce serait même impossible... J'allais imaginer, quoi? un itinérant qui serait d'une religion qui ne lui permet pas de se soumettre et qui perdrait le consentement. Mais il n'y a personne qui peut consentir à sa place. Donc, il ne sera pas soumis à un protocole de recherche. Pour que quelqu'un puisse être soumis à un protocole de recherche, il faut un consentement, soit la personne, par la personne elle-même, soit par une autre. Et quand c'est une autre, c'est une personne qui doit respecter ce que seraient vraisemblablement les volontés de la personne pour qui elle consent.
Mme Houda-Pepin: Pour revenir au comité d'éthique lui-même qui est institué ou désigné par le ministre, sachant que cette réalité du pluralisme religieux existe, et je parle du pluralisme religieux parce que je ne touche pas aux autres formes de pluralisme, racial, ethnique, parce que nous parlons ici de valeurs et les valeurs, généralement, c'est au niveau de la religion que ça se manifeste. Comment ce comité d'éthique va-t-il composer de façon à refléter les différentes sensibilités religieuses de notre société? Est-ce qu'il y a un mécanisme par lequel le ministre prévoit tenir compte de cette réalité?
M. Ménard: Je suis convaincu qu'en matière de... D'abord, il y aura des spécialistes en éthique médicale, comme il y en a actuellement dans les comités d'éthique qui sont déjà existants, et je suis convaincu que l'une des grandes valeurs de l'éthique médicale, c'est la tolérance et c'est ce genre de sensibilité. Je ne crois pas que l'on puisse imaginer des comités d'éthique fonctionnels qui regrouperaient 15 ou je ne sais pas combien de personnes simplement parce qu'elles seraient membres d'une religion en particulier plutôt qu'une autre. Donc, il faut y placer, je pense, des gens qui ont ce genre de sensibilité dont vous parlez.
Et, moi, je reste convaincu que les spécialistes en éthique, car il y en a sur tous les comités d'éthique et il y en aura sur ceux que désignera le ministre ou qu'il instituera, auront ces sensibilités. Mais, encore une fois, n'oubliez jamais que l'approbation du comité d'éthique est une protection supplémentaire que l'on donne aux personnes qui ne consentent pas par elles-mêmes mais où quelqu'un d'autre consent à leur place, mais que la règle fondamentale - c'est toujours - c'est qu'il y ait un consentement valide. Et c'est là, je crois, qu'est la protection de toutes les croyances religieuses qui, pour des raisons qui leur sont propres, voudraient s'objecter à participer à une expérimentation quelconque.
M. Mulcair: Juste pour clore sur ce deuxième paragraphe et donner une suggestion de fonctionnement pour le troisième. Je tiens juste à rappeler à notre collègue, le ministre de la Justice, que les National Institutes of Health, à Bethesda, leur code, pour la même chose, pour les comités d'éthique, couvre une vingtaine de pages. Ça va me faire plaisir de lui donner une copie, s'il veut, et il va constater à quel point, lorsqu'on veut que ça soit complet, on prévoit toutes les éventualités.
M. Ménard: Oui. Mais, d'abord, c'est un code, et je dois dire qu'il inspire déjà les gens qui siègent sur les comités d'éthique. Mais, en plus, on me dit qu'aux États-Unis, oui, les codes, ils prévoient tout et prévoient aussi beaucoup d'exceptions; et, finalement, c'est au Québec, en Amérique du Nord, que l'on est le plus strict avant de soumettre les gens à des expérimentations médicales.
M. Mulcair: Sur quoi le ministre se base pour dire que c'est au Québec, en Amérique du Nord, qu'on est les plus stricts avant de soumettre des gens à l'expérimentation alors qu'il serait prêt à l'ouvrir? Est-ce qu'il est content du système qu'on a? Il s'en vante ou il veut le changer? Il propose de le changer. C'est quoi?
M. Ménard: Certainement. Ce n'est pas parce qu'il est le meilleur qu'il ne peut pas être amélioré parce qu'il a une lacune précise. Il a une lacune précise qui prive une partie de la population des avantages d'être soumis à un protocole de recherche. Mais ce n'est pas parce qu'il a cette lacune que, pour le reste, il n'offre pas un système de protection qui, dans son caractère... Et je trouve que c'est un - et puis mon confrère le reconnaît, je suis convaincu que mon collègue de Chomedey le reconnaît dans bien d'autres circonstances - des avantages du droit écrit. Mais, de toute façon...
M. Mulcair: Alors, la suggestion de fonctionnement, M. le Président, concernant le troisième paragraphe, et ce qu'on allait suggérer, étant donné que les services du ministère ont préparé une version qui fusionne la proposition de modification... vu que la phrase que l'on modifie comporte, à vue d'oeil, 150 mots puis qu'on propose de changer une trentaine là-dedans, plutôt que de jouer à ça, ce serait tout aussi bien de travailler à partir du texte amalgamé qu'on nous a fourni.
M. Ménard: Oui, à partir du texte amendé, ça va, bon, c'est correct. C'est ce que je ferai. Maintenant, on peut peut-être commencer par la première phrase qui, elle, je pense, ne pose pas de problème.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Je pense que, M. le député... un instant, M. le ministre. Normalement, on devrait considérer l'apport de l'amendement. Vous avez la feuille ombrée?
M. Mulcair: Nous faisons référence à la feuille ombrée puis, pour les fins des travaux, pour que ça se suive dans l'ordre, ce que nous pouvons faire, c'est, une fois qu'on aura étudié le paragraphe avec la feuille ombrée, avec la partie ombrée, on adopterait formellement la proposition de modification qui donne ce résultat-là.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): O.K. C'est beau.
M. Mulcair: Mais, pour les fins de nos travaux, c'est beaucoup plus simple de suivre sur ce document-là.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): C'est beau. Alors, allez-y, M. le ministre.
M. Ménard: Je pense que la première phrase ne pose pas de problème puisqu'elle reprend l'état actuel...
M. Mulcair: Ça va pour la première phrase.
M. Ménard: Donc, la deuxième phrase, c'est celle que nous avons modifiée, encore une fois, devant les critiques de l'opposition, mais aussi mes préoccupations, parce que j'avoue que je partageais ces préoccupations de l'opposition. Je voudrais simplement signaler au départ qu'on a beaucoup discuté sur cette phrase qui est la clé de la modification que nous voulons apporter. On a identifié une trentaine de concepts dans cette phrase, justement pour être certains que nous n'allions pas au-delà du besoin urgent qui s'était présenté, c'est-à-dire la possibilité, pour les majeurs qui étaient aptes et qui deviennent inaptes subitement, de bénéficier d'un consentement substitué alors qu'ils n'avaient pas de représentants légaux. Donc, que les personnes qui puissent donner ce consentement substitué soient les mêmes qui peuvent consentir à leurs soins. Et qui peuvent consentir, soit dit en passant, à des choses aussi radicales, par exemple, que l'amputation d'un membre, n'est-ce pas, ou même d'être soumis à un traitement-choc. Regardez le choc septique dont on nous avait parlé; 60 % des gens en meurent, et une bonne partie de ceux-là meurent du traitement qui est infligé. Alors, évidemment, on cherche des traitements aussi efficaces mais moins dangereux.
Alors, si le texte était amendé, il se lirait ainsi, à partir de la deuxième phrase, puisque la première ne pose pas de problème: «Lorsque l'inaptitude du majeur est subite et que l'expérimentation, dans la mesure où elle doit être effectuée rapidement après l'apparition de l'état qui y donne lieu, ne permet pas d'attribuer au majeur un représentant légal en temps utile, le consentement est donné par la personne habilitée à consentir, en l'absence de représentant, aux soins requis par le majeur; il appartient au comité d'éthique compétent de déterminer, lors de l'examen d'un projet de recherche, si l'expérimentation remplit une telle condition.»
Je pense que, si la phrase est lue avec les pauses que j'y ai mises et avec les modifications, elle est beaucoup plus compréhensible, et là on reconnaît toutes les conditions que nous voulions y mettre à l'étendue de ce... enfin, à ce consentement substitué.
Mme Houda-Pepin: Une question de clarification.
M. Mulcair: Bonne chance!
Mme Houda-Pepin: Oui, j'espère. Entre les deux paragraphes, on lit «comité d'éthique» au singulier puis «comités d'éthique» au pluriel. Il y en a combien de comités d'éthique, en fait, qui seront constitués et instaurés par le ministre? Je réfère au paragraphe précédent où on parlait, par exemple: «Une telle expérimentation doit s'inscrire dans un projet de recherche approuvé et suivi par un comité d'éthique», «comité d'éthique» au singulier.
Mme Houda-Pepin: La phrase qui suit commence par: «Les comités d'éthique compétents». Alors, on parle de combien de comités d'éthique en tout?
M. Ménard: Actuellement, il y en a 31, mais on peut dire que justement il y en a dans plusieurs hôpitaux, et il devrait y en avoir un pour tous les hôpitaux qui n'ont pas un comité d'éthique qui rencontre les exigences du ministre, ou encore s'il y avait des projets de recherche qui sont menés dans des cliniques et non dans les hôpitaux. Ceux, par exemple, des patients qui n'ont pas à être hospitalisés. Alors, c'est au singulier dans la première phrase que vous avez mentionnée parce qu'il faut qu'il soit suivi par un comité d'éthique; il ne peut pas être suivi évidemment par les 30, n'est-ce pas, ça se comprend. Maintenant, quels sont les comités. Ensuite, il faut dire: «Les comités d'éthique compétents», c'est justement les comités d'éthique qui seront compétents à approuver et à suivre les projets de recherche qui leur seront présentés.
Mme Houda-Pepin: Donc, il y a une trentaine de comités d'éthique dans les différents établissements.
M. Ménard: Actuellement, c'est 31, exactement.
Mme Houda-Pepin: Trente et un.
M. Ménard: Trente dans les hôpitaux et un pour l'ensemble du territoire du Québec pour les autres projets.
Mme Houda-Pepin: Incluant les hôpitaux où il y a des comités d'éthique déjà ou excluant ceux-là?
M. Ménard: Oui, oui, ceux des hôpitaux sont inclus. C'est tout ceux qui sont actuellement approuvés par le ministre.
M. Ménard: Parce que, évidemment, comme vous avez vu dans le texte de l'article tel qu'il existe, je pense qu'il y a la même exigence.
Mme Houda-Pepin: Et comment sont constitués ces comités dans les hôpitaux, puisqu'il y en a une trentaine? Est-ce que c'est selon le même modèle? Est-ce que...
M. Ménard: Bon. Je ne sais pas, là, j'ai quelqu'un ici qui peut vous l'expliquer. Je peux vous le présenter ou, si voulez vous présenter.
M. Joubert (Pierre): Pierre Joubert. Je suis directeur de la recherche et de l'évaluation au ministère de la Santé. Dans les comités d'éthique, actuellement, qui existent, il y a généralement un minimum de cinq personnes: deux personnes qui représentent la communauté scientifique, qui ont une connaissance des méthodes et des domaines de recherche, généralement une personne spécialisée en éthique, généralement une personne spécialisée en droit et une personne qui est non affiliée à l'établissement mais qui provient des groupes qui utilisent les services de l'établissement; c'est au moins une personne. Donc, il y a un minimum de cinq personnes prévues et on peut ajouter des personnes selon les besoins et selon les types de recherches qui sont effectuées dans l'établissement.
Mme Houda-Pepin: Est-ce que ce modèle de composition est le même dans chacun des hôpitaux, dans les 30 comités d'éthique, ou ça varie d'un comité d'éthique à un autre?
M. Joubert (Pierre): Il y a toujours un minimum qui est le même partout. Il peut y avoir plus de personnes, mais il y a toujours la même base minimale de personnes dans tous les comités d'éthique.
Mme Houda-Pepin: Et ces comités, c'est quoi leur mode de fonctionnement? Ils se réunissent régulièrement? Est-ce qu'ils ont une politique générale, des règles générales, des règles communes de fonctionnement? Comment ça se passe?
M. Joubert (Pierre): Bon. Généralement, ils se réunissent selon les besoins de la recherche. Évidemment, quand il n'y a pas de recherche en cours, quand il n'y a pas de décision à prendre les comités ne se réunissent pas, habituellement. Habituellement, ils suivent les règles établies par les comités d'éthique universitaires. Les réseaux universitaires ont des spécialistes en éthique. Ils s'enlignent sur ces normes-là et aussi sur les normes des organismes subventionnaires existants comme le Fonds de recherche en santé du Québec et le Conseil québécois de la recherche sociale qui ont déjà des normes en matière d'éthique.
Mme Houda-Pepin: Quels sont les domaines d'expérimentation où on rencontre le plus de décisions prises par ces comités d'éthique?
M. Joubert (Pierre): C'est très vaste, mais c'est généralement dans la recherche qui porte sur tous les sujets humains et sujets à des décisions éthiques.
Mme Houda-Pepin: Mais il doit y avoir probablement une tendance beaucoup plus manifeste vers un type de recherche qu'un autre. Par exemple, dans le domaine de l'Alzheimer, est-ce qu'il y a une tendance qui se dessine dans ce domaine-là ou est-ce que c'est éparpillé dans toutes les directions?
M. Joubert (Pierre): Bien, disons que c'est clair que dans le domaine de toutes les formes de démences, la maladie d'Alzheimer incluse, il y a effectivement de plus en plus de travaux qui sont étudiés par les comités d'éthique, mais c'est vrai aussi en santé mentale, c'est vrai en déficience intellectuelle. Je ne pourrais pas vous dire le nombre exact, mais il y a une tendance forte pour aller du côté des personnes qui sont les plus fragiles et les plus vulnérables, de plus en plus dans les comités d'éthique. Mais ils traitent aussi de tous les travaux de recherche sur les sujets humains, même ceux qui sont aptes à donner leur consentement. Ils ne sont pas concentrés uniquement sur les sujets inaptes, ils traitent tous les types de recherche sur des sujets humains.
Mme Houda-Pepin: Et ces gens-là, parmi les personnes qui sont les usagers du service de recherche, et tout ça, il y a des représentants qui siègent là-dessus?
M. Joubert (Pierre): Pardon? J'ai manqué la...
Mme Houda-Pepin: Vous avez parlé des groupes des services d'établissement, les représentants des groupes qui utilise les services d'établissement.
M. Joubert (Pierre): Oui.
Mme Houda-Pepin: On parle ici de qui?
M. Joubert (Pierre): Je m'excuse, je n'ai pas...
Mme Houda-Pepin: Quand vous avez énuméré la composition des comités d'éthique, vous en avez donné un certain nombre, vous avez dit: des gens représentant la communauté scientifique, quelqu'un du monde de l'éthique, quelqu'un du monde du droit, puis vous avez parlé d'un représentant des groupes utilisant les services d'établissement.
Mme Houda-Pepin: On fait référence à qui ici, dans cette dernière catégorie?
M. Joubert (Pierre): C'est tout membre non affilié qui peut donner un point de vue autorisé ou un point de vue, si vous voulez, sur le type de recherches ou le genre de sujets qui sont traités. Ça peut faire référence, par exemple, à des gens qui ont des handicaps, à des gens qui ont déjà vécu des situations particulières, à certaines valeurs dans l'établissement. Ce que vous disiez tout à l'heure dans votre intervention, c'est pris en considération dans les comités d'éthique actuellement. Donc, les personnes non affiliées représentent des points de vue qui ne sont pas scientifiques, qui ne sont pas des points de vue d'éthique, mais des points de vue des gens qui utilisent les services généraux d'établissement et qui sont visés par les projets de recherches.
Mme Houda-Pepin: Et comment se fait le recrute-ment de ces personnes qui siègent sur les comités d'éthique? Est-ce que l'hôpital identifie un certain nombre de personnes et c'est à partir de là que des suggestions sont faites au ministre pour les nominations? Comment ça se fait?
M. Joubert (Pierre): Ça se fait à partir, généralement, des conseils d'administration d'établissement ou par des recommandations qui sont faites par des chercheurs ou des gens qui ont déjà siégé sur des comités d'éthique. C'est un processus qui est relativement ouvert et transparent et, généralement, on fait des recommandations au ministre qui, habituellement, les entérine et institue en quelque sorte à ce moment-là le comité en question.
Mme Houda-Pepin: Et comment se fait la coordination entre les différents comités d'éthique dans différents hôpitaux? Est-ce qu'il y a un lien? Est-ce qu'il y a un partage d'informations ou est-ce que chaque hôpital travaille à l'intérieur de ses instances avec son comité d'éthique à lui?
M. Joubert (Pierre): Chaque comité d'éthique a une marge d'autonomie, mais, comme je vous disais précédemment, il s'enligne beaucoup sur les normes des universités. Comme tous les comités d'éthique existants sont dans le réseau universitaire au sens large du terme, soit dans les centres de recherche ou les instituts, ou les centres affiliés universitaires, ils suivent en quelque sorte une certaine ligne de conduite qui est établie par les milieux universitaires. Et il y a toujours un lien avec un membre de la communauté universitaire pour s'assurer qu'il y a une certaine cohérence dans l'ensemble.
Maintenant, dans les opérations courantes, les comités d'éthique ont leur propre marge de manoeuvre. Dans la façon de travailler, dans les habitudes, la fréquence des réunions et tout ça, chaque comité d'éthique a sa marge de manoeuvre mais tous les comités d'éthique ont au moins des barèmes communs sur les normes à suivre et à respecter et ils rejoignent aussi les normes des organismes subventionnaires canadiens et québécois à cet égard.
Mme Houda-Pepin: Et ils ont un pouvoir décisionnel, ces comités d'étude, ou un pouvoir de recommandation? Comment ça fonctionne?
M. Joubert (Pierre): C'est-à-dire que généralement ils ont un pouvoir de recommandation au conseil d'administration mais c'est quasi décisionnel la plupart du temps parce que les gens du conseil d'administration n'ont pas nécessaire les compétences des membres des comités d'éthique et, la plupart du temps, c'est entériné. Donc, c'est un pouvoir qui est très fort.
M. Ménard: Peut-être juste poser une question à la suite de celles qui ont été posées. Je comprends qu'en pratique les comités d'éthique approuvent tous les projets de recherche, pas seulement ceux qui s'adressent aux personnes qui font l'objet d'un consentement substitué mais même celles qui donnent un consentement personnel.
M. Joubert (Pierre): Tout à fait.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Est-ce qu'on passe à la dernière...
M. Mulcair: Pour cette phrase-là, M. le Président, on va faire une proposition de quelques changements rédactionnels. Tout en étant très contents qu'avec les modifications apportées, au lieu d'avoir une phrase qui comporte 89 mots, on a dorénavant une phrase qui n'en comporte que 88 - donc c'est une vaste amélioration au plan de la compréhension - on va quand même se permettre de suggérer quelques autres changements.
J'ai eu l'occasion, pendant que le grand débat entre péquistes avait lieu dans le corridor tantôt, à savoir si on disait «expérimentation» ou «recherche biomédicale», de parler avec quelques-unes des personnes qui accompagnaient le ministre, dont une expliquait qu'elle émanait de l'université d'Ottawa et était déjà inscrite au programme de maîtrise en rédaction des lois. Je pense que je viens de lui trouver son sujet de thèse, une thèse de maîtrise sur cette phrase-là, sans aucune difficulté. Juste essayer de sortir tous les débats en commission parlementaire, essayer justement d'expliquer comment on aurait pu l'écrire, parce que le ministre nous a dit qu'il l'avait déjà essayé 60 fois, montrant qu'il ne voulait pas se rendre jusqu'à la traditionnelle 100 fois sur le métier...
On va lire la phrase une fois, en hommage à George Carlin, ce comique américain qui se faisait un malin plaisir de sortir la loi américaine sur les impôts. Il se mettait devant un micro, sur scène, et il ne faisait que lire les phrases complètes extraites du code des impôts américains, tellement que ça n'avait pas de bon sens, puis ça provoquait inévitablement le fou rire total dans le public. Alors, en attendant les nouvelles de 11 heures...
«Lorsque l'inaptitude du majeur est subite et que l'expérimentation, dans la mesure où elle doit être effectuée rapidement après l'apparition de l'état qui y donne lieu, ne permet pas d'attribuer au majeur un représentant légal en temps utile, le consentement est donné par la personne habilitée à consentir, en l'absence de représentant, aux soins requis par le majeur; il appartient au comité d'éthique compétent de déterminer, lors de l'examen du projet de recherche, si l'expérimentation remplit une telle condition.»
Une phrase. Bravo. Franchement, après 20 ans de travail, puis les bulletins de légistique, puis les légistes compétents au ministère, les légistes et les linguistes, on arrive avec des phrases pareilles.
Quoi qu'il en soit, M. le Président, il y a peut-être moyen de la rendre un peu plus compréhensible et, ce qu'on proposerait de faire, c'est, à la quatrième ligne de la phrase, telle qu'elle apparaît dans la version fusionnée, ce qu'on pourrait suggérer, c'est d'enlever la référence «en l'absence de représentant» parce que c'est implicite dans le reste, on n'en a vraiment pas besoin. Et ce bout de phrase là donc se lirait: «...par la personne habilitée à consentir aux soins requis par le majeur.» C'est implicite, on n'a vraiment pas besoin de cette référence-là.
Et on fait une nouvelle phrase après, on dit: «Il appartient au comité d'éthique compétent de déterminer, lors de l'examen du projet de recherche, si l'expérimentation remplit une telle condition.» Il n'y a strictement rien qui nous empêche d'en faire une phrase séparée avec cette idée-là. Oui.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): M. le député de Chomedey, l'essai est louable, mais il y a un problème.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Parce que, où vous mettez votre point, c'est la condition, au départ, qu'on définit: «Lorsque l'inaptitude [...] est subite et que l'expérimentation...» Tout ça, on est dans les conditions aux soins requis au majeur. Là, il appartient au comité d'éthique... Alors, tout le premier membre que vous voudriez isoler, ça ne fait pas une phrase autonome.
M. Ménard: Est-ce que vous avez le texte?
M. Mulcair: Non. Avec respect, M. le Président, vous avez tort.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): «Lorsque l'inaptitude du majeur est subite et que l'expérimentation, dans le milieu où elle doit être effectuée rapidement après l'apparition de l'état qui y donne lieu, ne permet pas d'attribuer au majeur un représentant légal...»
M. Mulcair: Le consentement est donné. C'est ça, la condition qui est remplie: «Lorsque [...] le consentement est donné par la personne habilitée à consentir.» Point. «Il appartient au comité d'éthique compétent de déterminer [...] si l'expérimentation remplit une telle condition.»
M. Mulcair: C'est une idée complètement à part, qui n'a vraiment pas besoin d'être connectée.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Il y a deux idées, effectivement. Oui. Le consentement est donné.
M. Mulcair: C'est implicite. Pas besoin. Une fois que tout le reste est là, c'est évident qu'on n'a pas le représentant.
M. Ménard: Alors, dois-je comprendre que votre amendement, c'est uniquement d'enlever les mots «en l'absence de représentant»?
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Oui, un. Deuxièmement...
M. Mulcair: On fait une nouvelle phrase après le mot «majeur», on met un point.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): On mettrait un point, puis après ça une majuscule.
Une voix: Pourquoi une virgule? C'est presque équivalent.
M. Ménard: Remarquez qu'entre un point et un point-virgule, je n'ai pas beaucoup de...
M. Mulcair: Bien, au moins, ça se lit. Au lieu d'avoir 30 idées, votre phrase, elle n'en a que 25, après.
M. Ménard: Oui. C'est parce que tout à l'heure... Vous avez retenu le truc de ce comique, n'est-ce pas, parce que, en lisant votre phrase, j'ai remarqué que vous avez complètement fait fi d'une chose importante dans la langue française, la ponctuation. Ha, ha, ha!
M. Mulcair: Oui. J'aurais pu faire la ponctuation comme Victor Borge aussi, et commencer à faire ça musical, mais je vous l'ai épargné.
M. Ménard: Moi, j'ai tenu compte de la ponctuation Ha, ha, ha! O.K. Il y avait des exemples amusants quand on était petits - je les ai oubliés - de la même phrase avec une virgule ou sans virgule...
M. Mulcair: Ça change tout.
M. Ménard: ...qui voulait dire quelque chose de totalement différent. Mais enfin!
M. Mulcair: Bien, venant d'un parti qui a fait un débat sur un trait d'union pendant autant d'années, vous avez raison de dire que la ponctuation est importante.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Mme la députée de La Pinière, vous demandiez...
Mme Houda-Pepin: Je pense, M. le Président, que le texte est assez lisible et j'appuie la proposition de mon collègue. Est-ce que vous êtes arrivé à la même conclusion que nous, en relisant le texte, n'est-ce pas?
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Bien, je pense que «en l'absence de représentant», c'est même redondant.
Mme Houda-Pepin: C'est redondant. C'est ça.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Et la ponctuation, de toute façon, qu'on soit au point ou au point virgule...
M. Mulcair: Au point où on est rendus!
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Au point où on en est rendus!
M. Ménard: On a quand même une différence, en français, entre un point et un point-virgule.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Oui, puisqu'il y a un lien entre les deux idées.
M. Ménard: Je crois qu'ici le point-virgule est mieux... La ponctuation, je n'en ferai pas un débat épouvantable. Si le député de Verdun était ici, on pourrait sans doute s'amuser longtemps, lui qui a... En tout cas. Puis en plus qu'il est très spirituel lorsqu'il parle de ça. Je crois honnêtement que la ponctuation adéquate, dans un cas comme celui-ci, c'est le point-virgule. Oui.
M. Ménard: Mais je reconnais... Quant à moi, «en l'absence de représentant» m'apparaît clairement implicite.
Mme Houda-Pepin: Je ne suis pas d'accord avec le ministre quand il dit qu'il faut mettre un point-virgule, parce que c'est une phrase en soi. Il y a un sens qui est donné à cette phrase et on repart avec une nouvelle phrase. Donc, à ce moment-là c'est un point et non pas un point-virgule. «Lorsque l'inaptitude du majeur est subite et que l'expérimentation, dans la mesure où elle doit être effectuée rapidement après l'apparition de l'état qui y donne lieu, ne permet pas d'attribuer au majeur un représentant légal en temps utile, le consentement est donné par la personne habilitée à consentir aux soins requis par le majeur.» Point. «Il appartient au comité d'éthique compétent de déterminer, lors de l'examen d'un projet de recherche, si l'expérimentation remplit une telle condition.» Donc, c'est deux phrases qui sont complètement autonomes, mais complémentaires. Point.
M. Mulcair: M. le Président, on prend bonne note et on appuie l'argumentation de ma collègue la députée de La Pinière. On trouverait ça souhaitable. La phrase est presque compréhensible maintenant. Si on finit après le mot «majeur», on met un point et on continue, c'est presque compréhensible. Si le ministre tient à la ponctuation actuelle, on ne se formalisera pas. Déjà, on a réussi à alléger le texte en enlevant la référence inutile «en l'absence de représentant».
Alors, le ministre n'a qu'à nous dire s'il accepte ou non notre proposition, on ne se formalisera pas plus là-dessus, et on serait prêts à procéder au dernier paragraphe en s'entendant sur le fait que, selon sa décision sur la ponctuation, ce serait une chose, et, sur la deuxième, on enlève la référence «en l'absence de représentant» dans la texte amalgamé auquel on faisait référence tout à l'heure.
M. Ménard: Je suis d'accord avec l'opposition que «en l'absence de représentant», c'est implicite et que donc on peut l'enlever. Je suis en désaccord avec vous sur le point. À mon avis, le point-virgule marque d'ailleurs, normalement, un arrêt du langage presque aussi prononcé que le point, mais la différence entre l'utilisation du point et du point-virgule, c'est que le point-virgule est utilisé ici parce que «il appartient au comité d'éthique compétent de déterminer [...] si l'expérimentation remplit une telle condition» est une condition essentielle à ce qui est exprimé dans le membre de phrase qui précède le point-virgule. En somme, le point-virgule remplacerait des locutions, je pense, comme: Et, en plus, il appartient au comité d'éthique... J'avoue que c'est très fin. Je suis convaincu et je ne crains pas aucune erreur d'interprétation par les tribunaux ni par les comités d'éthique que l'on mette un point-virgule ou un point, mais...
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Ce n'est pas isolé l'un de l'autre.
M. Ménard: ...c'est plus français. C'était l'opinion de notre linguiste légiste, c'est encore l'opinion de nos légistes. Je me permets de diverger d'opinion avec eux pour rejoindre votre opinion, alors, je vous demanderai la petite concession de garder une virgule en dessous du point. Mais ceci étant dit - ha, ha, ha! - on peut séparer l'opinion.
Mme Houda-Pepin: Ce n'est pas ce qui va nous empêcher de dormir, M. le Président.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Non, mais je pense qu'il y a effectivement...
M. Ménard: Il ne faudrait pas que ça nous empêche de...
Le Président (M. Landry, Bonaventure): ...un lien.
M. Ménard: Tout ce qui va se passer à partir de maintenant va nous empêcher de dormir un peu. Ha, ha, ha!
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Il y a quand même un lien, M. le ministre, effectivement, entre les soins requis par le majeur et la détermination, si l'expérimentation remplit une telle condition. Donc, ce n'est pas complètement isolé. Ce ne sont pas deux membres isolés, ça vient qualifier, en fait, les soins requis, qui est la condition, «les soins requis par le majeur». C'est ma compréhension mais je ne suis pas légiste, j'essaie de voir à quoi ça se rapporte.
M. le député de Saint-Jean, rapidement.
M. Paquin: Dans un autre article du Code civil, on réfère à ce qu'on appelle «le représentant». On dit que le «consentement ne peut être donné par le représentant qu'en l'absence d'opposition de la personne» et on dit que «le consentement peut être donné par le titulaire de l'autorité parentale ou, lorsque la personne est majeure et qu'elle ne peut manifester sa volonté, par son mandataire, son tuteur ou son curateur».
Je me posais la question, dans ce paragraphe où on commence par dire que le consentement à l'expérimentation est donné par le mineur, le titulaire de l'autorité parentale ou le tuteur, et, pour un mineur, par le mandataire, le tuteur ou le curateur, si ce n'est pas à ça qu'on réfère quand on parle du représentant et qu'on dit, dans le cas où, subitement, la personne devient dans un état où elle ne peut pas consentir, et que le représentant est absent, et qu'on n'a pas le temps de nommer un représentant légal, à ce moment-là, le consentement est donné par la personne habilitée à consentir.
M. Mulcair: C'est un peu ça.
M. Paquin: Ce qui fait qu'à ce moment-là peut-être que les deux expressions ne voulaient pas dire la même chose dans la phrase initiale. C'est une question que je pose.
M. Mulcair: De notre point de vue, on est réconforté par l'interprétation du ministre et on la partage. Par contre, ça ne veut pas dire que l'interprétation du député de Saint-Jean est erronée. Elle est bonne, l'interprétation, mais avec un article de loi, comme une loi, on doit toujours interpréter les dispositions les unes par rapport aux autres et, ce qu'il vient de mentionner, ce représentant-là, il n'est pas là. Ça, c'est implicite lorsqu'on lit l'ensemble de l'article. On a fait l'énumération des autres personnes et ça se lit bien. Parce qu'avec ce bout de phrase-là, ça venait compliquer considérablement une phrase qui est déjà assez travaillée, merci beaucoup! Donc, M. le Président, pour revenir à notre proposition antérieure, on accepte...
Le Président (M. Landry, Bonaventure): La modification.
M. Mulcair: C'est ça. De notre côté, on accepte donc ce que dit le ministre, on ne fera pas une proposition là-dessus juste pour en débattre et le faire exclure, donc on reste avec le point-virgule. Cependant, après le mot «consentir», à la cinquième ligne, on enlève la virgule et les mots «en l'absence de représentant» et l'autre virgule. Ça se lit donc «à consentir aux soins», dorénavant, dans la version amalgamée, et je suis sûr que le secrétaire du comité va se retrouver là-dedans.
M. Ménard: Il faudrait parler de la septième ligne plutôt que de la cinquième, si on s'en réfère à ceux-ci.
M. Mulcair: Ah! oui, c'est ça. Ça dépend de la version, oui.
M. Ménard: Sauf que c'était déjà un amendement.
M. Mulcair: On est dans la version fusionnée.
M. Ménard: Vous l'avez? O.K. Ça va. Alors, là, une minute! Il ne faut pas se tromper.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): L'autre amendement à l'article...
M. Ménard: Un instant! Ce n'est pas la cinquième ligne, c'est beaucoup plus loin. Parce que la cinquième ligne, dans ceci, c'est la phrase qu'on enlevait pour la remplacer par l'autre.
M. Mulcair: Ça, c'est la version avec de l'ombrage.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Est-ce que M. le secrétaire pourrait lire l'amendement? Ça clarifierait.
M. Mulcair: On est dans le texte de l'amendement.
Le Secrétaire: L'amendement modifie l'article 21 du Code civil proposé par l'article 1 du projet de loi:
1° par le remplacement, dans la deuxième phrase du troisième alinéa, de ce qui suit: «Lorsqu'on désire soumettre un majeur devenu subitement inapte à une expérimentation qui, dans la mesure où elle doit être effectuée rapidement après l'apparition de l'état qui la justifie, ne permet pas...»
M. Ménard: Non, non.
Le Secrétaire: Je lis ce qu'on doit remplacer.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Il lit le texte et il va proposer l'amendement.
Le Secrétaire: «...ne permet pas de lui attribuer un représentant en temps utile, le consentement est donné par la personne habilitée à consentir, en l'absence de représentant légal,» par ce qui suit: «Lorsque l'inaptitude du majeur est subite et que l'expérimentation, dans la mesure où elle doit être effectuée rapidement après l'apparition de l'état qui y donne lieu, ne permet pas d'attribuer au majeur un représentant légal en temps utile, le consentement est donné par la personne habilitée à consentir - et on revient au texte - aux soins requis par le majeur.»
M. Ménard: Le secrétaire, je vois qu'il... Je consigne bien ce qu'il vient de nous lire avec exactitude.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Le deuxième amendement qui était proposé à cet article 1, le deuxièmement, c'est par le remplacement, au dernier alinéa, du mot «interventions» par le mot «soins».
M. Mulcair: À ce moment-là, on revient au texte de départ dans le Code civil original.
M. Ménard: Pas tout à fait.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Alors, ça se lirait ainsi.
M. Mulcair: Prouvant encore une fois que parfois il faut passer outre les légistes et les linguistes. Ça va, M. le Président.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Alors, ça se lirait ainsi: «Ne constituent pas des expérimentations les soins qui, selon le comité d'éthique, sont des soins innovateurs requis par l'état de santé de la personne qui y est soumise.»
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Adopté. Alors, est-ce que l'article 1, tel qu'amendé, est adopté?
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Très bien. Article 2.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Article 2, adopté sur division. Article 3.
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Est-ce que le titre du projet de loi n° 432, Loi modifiant l'article 21 du Code civil et d'autres dispositions législatives, est adopté?
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Adopté. Est-ce que le projet de loi, tel qu'amendé, est adopté?
Le Président (M. Landry, Bonaventure): Très bien. Alors, sur ce, nous allons ajourner nos travaux à demain. On va profiter de l'occasion pour souhaiter bonne fête à M. André Jean qui vient de gagner une année à son expérience de vie.
Alors, mesdames, messieurs, je veux vous remercier de votre excellente collaboration aux travaux de cette commission. Sur ce, nous ajournons nos travaux. Merci beaucoup.

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