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Timestamp: 2016-09-29 21:48:05+00:00

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BrowseBrowseInterestsBiography & MemoirBusiness & LeadershipFiction & LiteraturePolitics & EconomyHealth & WellnessSociety & CultureHappiness & Self-HelpMystery, Thriller & CrimeHistoryYoung AdultBrowse byBooksAudiobooksComicsSheet MusicBrowse allUploadSign inJoinBooksAudiobooksComicsSheet MusicCÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIAUna guía para pacientes y familiares
Dr. Miguel Rufo Campos
Una guía para pacientes y familiares
Dr. Ángel Pérez Sempere Dr. Juan Carlos Sánchez Álvarez Dra. Mª Dolores Morales Martínez Dra. Mercedes Martín Moro Dr. Jerónimo Sancho Rieger Dra. Maribel Forcadas Berdusan Dr. Carlos Casas Fernández Dr. Pedro J. Serrano-Castro Dra. Pilar de la Peña Mayor Dr. Miguel Rufo Campos Dr. Javier López-Trigo
sea mecánico. en ninguna forma ni por ningún medio.
.Edita: Paseo de la Castellana 210 – Piso 10 – Oficina 7 28046 Madrid entheos@ditorialentheos. Esta publicación no puede ser reproducida. electroóptico. ni en todo ni en parte.com © 2005 Pfizer ISBN: 84-934269-3-8 Ilustradores: Rafael Broseta y David Belmonte Depósito Legal: Todos los derechos reservados. magnético. fitoquímico. electrónico. sin el permiso previo por escrito de los autores. por fotocopia. o por cualquier otro. ni registrada en o transmitida por un sistema de recuperación de información.
Dr. . . . . . . . . . . Javier López-Trigo
. . . . . . . . Mª Dolores Morales Martínez
4. . . . . ¿Qué puede provocar o favorecer una crisis epiléptica? . . . . . . . . . . . . . . . . .Índice
Prólogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Maribel Forcadas Berdusan
7. . ¿Conocemos la epilepsia? . 63
Dra. . . . . . . . . . . . Pilar de la Peña Mayor
10. . . . . . . . . . Serrano-Castro
9. . . . . . . . . . . . . 5
Prólogo . . . . . Síndrome epiléptico. ¿Qué debemos hacer cuando nos encontremos ante una crisis epiléptica? . . 51
Dr. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133
Dr. . . . . . . . . . . 45
Dra. . . . Enfermedad epiléptica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117
Dr. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Dra. . . . . . . . El papel de las asociaciones . . . . Carlos Casas Fernández
8. . . . . . . . . . Embarazo y epilepsia . . . . . Pedro J. . . . Tratamiento farmacológico de la epilepsia . . . Reflexiones prácticas para las diferentes edades de la vida . . . . . . . . . . . . . . . . . Juan Carlos Sánchez Álvarez
3. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91
Dr. . . . . . . . . . . . . . 9
Dr. . Miguel Rufo Campos
En la Web . . Tratamiento quirúrgico de las epilepsias y otras terapias alternativas . . . . . . 129 Glosario de términos en epilepsia . . . . . . . . . . . . . . Calidad de vida y epilepsia. Mercedes Martín Moro
5. . . Miguel Rufo Campos
1. Legislación: Lo que se nos permite hacer a las personas epilépticas . . 11
Dr. . . . . . . . . Crisis epiléptica. . . . . . . 75
Dr. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ángel Pérez Sempere
2. Jerónimo Sancho Rieger
6. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
Dra. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Francisca Lozano García
Introducción . .
no sólo como problema de salud. y de observación minuciosa de sus crisis y sus registros electroencefalográficos. Una muestra de ello es. El Sistema Sanitario Público de Andalucía. que trasciende el ámbito sanitario. ha sido elaborada por un grupo de neurólogos de gran prestigio y expertos en la materia. sin duda. a través de su visión de calidad e innovación. o aspectos sociales que influyen en la mejora de su calidad de vida. y a los cuales sólo se llega tras muchos años de experiencia acumulada en las historias clínicas de cientos de pacientes epilépticos. lejos de deberse a la casualidad. y sin merma de la exhaustividad científica. los pacientes y sus familiares podrán acercarse y conocer con mayor profundidad esta enfermedad. la información sea inteligible y útil para un público que no siempre está familiarizado con los tecnicismos habituales que se emplean en la profesión médica.Prólogo
Tengo la gran satisfacción de prologar la guía que bajo el título. con el objetivo de transmitir a sus pacientes y familiares conocimientos y consejos sobre la mejor manera de actuar ante esta enfermedad. el notable esfuerzo desarrollado en aras de lograr una mayor claridad para que. Se trata de un trabajo que. Cómo Afrontar la Epilepsia. en el caso de la epilepsia. ha apostado sin resquicios por una sanidad que aborde progresivamente los problemas de salud con carácter integral.
. Asimismo. sino desde otras perspectivas que también se han querido abordar en este trabajo. es fiel resultado del entusiasmo y la dedicación que me consta que el grupo de autores ha invertido en su elaboración. incorporando a cada uno de los procesos asistenciales los diferentes ámbitos. disciplinas y profesionales necesarios para la mejor superación de cada problema de salud. como cuestiones de la legislación actual que concierne a estos pacientes. En otras palabras. Es sabido que. los lectores de esta guía tendrán la oportunidad de clarificar ideas y adquirir o afianzar conocimientos acerca de un tema de suma complejidad como es la epilepsia. a través de expresiones sencillas y frases coloquiales.
las familias y los propios pacientes juegan un papel imprescindible. constituyen la otra parte fundamental del proceso de atención a los afectados. los cuales sufren la enfermedad epiléptica casi al mismo nivel que los propios pacientes. quiero felicitar especialmente al Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. así como transmitir mi agradecimiento a todos los grupos de trabajo que se afanan en realizarlos. junto a los profesionales. y a dignificar la profesión haciendo realidad proyectos que contribuyen a aliviar y a mejorar la calidad de vida de los enfermos y las familias que padecen este problema de salud.
María Jesús Montero Consejera de Salud Junta de Andalucía
. tengo el convencimiento de que esta guía va a enriquecer las relaciones de los profesionales que tratan la epilepsia con sus pacientes y con los familiares. Como máxima responsable de la sanidad andaluza. que considero instrumentos esenciales para la población afectada. al que animo a seguir trabajando en la misma línea. sólo me resta expresar mi firme respaldo a los trabajos de este tipo. por lo que considero notablemente acertado el planteamiento de concebir una guía dirigida precisamente a las personas que. En esta ocasión. Por ello.
de marginación. soledad y desolación.
Palabras de gratitud a los profesionales que nos han tendido su mano para empezar a recorrer un camino duro. y personalmente además.
Queremos felicitar al Grupo de Epilepsia de la SEN por la publicación de estas Guías. de poder plasmar unas palabras en sus páginas. y por su constante esfuerzo a favor de mejorar las condicio-
. donde pacientes y familiares se puedan sentir orgullosos de los profesionales que los atienden y de las asociaciones que los representan.Prólogo
Desde el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. únicamente afrontar su enfermedad. apoyo y comprensión para que esta enfermedad se lleve con dignidad. se impulse la investigación de nuevos tratamientos que nos ayuden a mejorar la vida de estos enfermos. y donde las generaciones futuras sólo tengan que observar cómo los epilépticos ya no tendrán que luchar por su dignidad.
Queremos enviar un mensaje a las compañías biomédicas para que con su esfuerzo y nuestro apoyo. difícil de aceptar y comprender cuando tienes que afrontar la realidad.
Se ha plantado una semilla que entre todos cuidaremos con cariño y protegeremos de toda adversidad para unirnos en una misma lucha. donde los profesionales cumplan su cometido y sólo se oigan palabras de aliento. solidaridad. puerta que las asociaciones de pacientes y familiares epilépticos estamos dispuestas a defender hasta el final. se nos ha brindado la oportunidad a todas las Asociaciones de España relacionadas con la epilepsia a participar en la edición de este libro.
Estamos seguros que en pocos años esta semilla se convertirá en un gran árbol donde todos nos podamos cobijar.
Desde este momento se ha abierto una puerta hacia el futuro.
a la vez que agradecer a la compañía biomédica Pfizer su notable colaboración en la presente obra.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
nes de vida del paciente epiléptico y de sus familiares.
Francisca Lozano García Presidenta de APEMSI En nombre de las Asociaciones de Epilepsia
Les agradecemos sinceramente la confianza puesta en las asociaciones.
las que sufren si se las golpea. hemos querido plasmar en estas páginas toda nuestra experiencia. pero son las personas. el tratamiento farmacológico y todas las novedades del tratamiento quirúrgico. y aunque con la inestimable ayuda de la compañía biomédica Pfizer. qué sucede durante el embarazo de una mujer epiléptica. los únicos placeres que cuentan son aquellos que se viven.
Como recuerda repetidas veces Javier Sádaba en su libro “Saber vivir”. Y hemos querido hacerlo de una forma espontánea y clara. Con numerosos dibujos y esquemas que hagan fácil y sencillo todo lo que rodea a la enfermedad epiléptica. qué es lo que debemos hacer cuando nos encontramos a una persona con una crisis epiléptica.
. de las sociedades científicas y de las distintas asociaciones de epilepsia de nuestro país. que como neurólogos dedicados a la epilepsia. cuál es la calidad de vida del paciente epiléptico. le vamos a explicar qué circunstancia puede provocar o favorecer una crisis. Por último hacemos un pequeño glosario con todos los términos habitualmente utilizados por el profesional y que deben ser comprendidos por los pacientes y sus familiares de forma clara. sus diferencias con los síndromes y las crisis. todos nuestros conocimientos y todos nuestros sentimientos. las que sangran si se las hiere. a los que sentimos tan de cerca.Introducción
Los detentadores del poder suelen decir que las instituciones están por encima de las personas. tened por seguro que el principal objetivo de nuestro trabajo han sido nuestros pacientes y sus familiares. enamorados de nuestra profesión. Este libro está realizado por un puñado de profesionales pertenecientes al Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. las que lloran si se destruyen sus pertenencias. qué dice la legislación sobre ellos. y cuál debe ser el papel de las asociaciones. y no las instituciones. Quizá sea por ello.
El libro se ha dividido en diez capítulos que tratan de dar respuesta a todos los problemas que en nuestra experiencia hemos captado que preocupan a los pacientes y sus familiares: hemos tratado de explicarle qué es la enfermedad epiléptica.
A todos ellos va dedicado esta guía. con investigaciones que eran impensables hace unos años cuando se trataba de buscar una etiología. Viajar todos juntos en busca. y teniendo por fin siempre en cuenta. siendo conscientes que sin su ayuda no hubiera sido posible su realización.
Dr. Nuestra llama se encuentra en la actualidad en el momento más dulce de la historia. Buscar nuevas soluciones a problemas muy viejos. a los familiares que ayudan y sienten con el epiléptico. Especial reconocimiento al Grupo Pfizer por su inestimable apoyo logístico en la elaboración de esta guía y por su difusión.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
Dice Ortega que el hombre se ha formado en la lucha con lo exterior. con avances continuos en el tratamiento farmacológico y quirúrgico. Para el poeta José Hierro el presente es como la “llama entre la madera y la ceniza“. con el logro de alcanzar una merecida calidad de vida en el paciente epiléptico. Y no os quepa la menor duda que nuestra última preocupación ha sido la de mirar hacia nuestro interior y expresar todo lo que de una u otra forma sentimos cuando nos enfrentamos a la epilepsia. Miguel Rufo Campos Coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN
. de una mejora en la calidad de vida. Nuestro agradecimiento a los movimientos asociativos de pacientes por su interés en implicarse en la esfera profesional y su constante apoyo y ayuda al colectivo de neurólogos dedicados a la epilepsia. y sólo le es fácil discernir las cosas que están fuera. Por esta razón hemos intentado adentrarnos en nosotros mismos. poniéndonos en el lugar de las personas que sufren la enfermedad epiléptica y sus familiares. Que todos tengamos la sensación de que nunca caminaremos solos. al menos. Al mirar dentro de sí se le nubla la vista y padece vértigo.
SE CALCULA QUE EN LA ACTUALIDAD 200. Ángel Pérez Sempere Servicio de Neurología Hospital General Universitario de Alicante Alicante
1.000 ESPAÑOLES PADECEN EPILEPSIA. LA FALTA DE CONOCIMIENTOS SOBRE LA ENFERMEDAD OCASIONA QUE MUCHOS PACIENTES CON EPILEPSIA SUFRAN DISCRIMINACIÓN Y ESTIGMA SOCIAL. 4. SEXO. LA EPILEPSIA ES UNA ENFERMEDAD NEUROLÓGICA QUE PUEDE AFECTAR A PERSONAS DE CUALQUIER EDAD. 3.Capítulo
Dr. LA HISTORIA MODERNA DE LA EPILEPSIA TIENE POCO MÁS DE CIEN AÑOS Y ES MARAVILLOSO COMPROBAR LOS ENORMES AVANCES QUE HAN OCURRIDO EN ESTE CORTO ESPACIO DE TIEMPO. LO QUE NOS OBLIGA A SER OPTIMISTAS DE CARA AL FUTURO PRÓXIMO.
. CLASE SOCIAL O PAÍS. RAZA. 2.
sentimientos y acciones. Hay muchos otros tipos de epilepsia. emociones y comportamientos extraños. La epilepsia altera la actividad normal de las neuronas y puede causar sensaciones. babea y pierde el control de la vejiga. La epilepsia es un trastorno del cerebro en el cual sus células. que se llaman neuronas. que es la crisis convul-
siva generalizada. este tipo de crisis. clase social o país. Ángel Pérez Sempere Servicio de Neurología. transmiten a veces las señales en una forma anormal.
. raza. Las neuronas envían señales a otras neuronas y músculos para producir pensamientos. Hospital General Universitario de Alicante Alicante
Cuando la mayoría de personas escuchan la palabra “epilepsia” en su mente aparece la escena de una persona que cae al suelo inconsciente.1
Dr. cada uno acompañado de un conjunto diferente de síntomas. Sin embargo. espasmos musculares y pérdida del conocimiento.
La epilepsia es una enfermedad neurológica que puede afectar a personas de cualquier edad. es sólo un
tipo de epilepsia. tiene sacudidas incontrolables. sexo.
Según las estadísticas disponibles se calcula que en España hay 400. y cada año 20.
DISCRIMINACIÓN SOCIAL Y FALTA DE CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD
La falta de conocimientos sobre la enfermedad ocasiona que muchos pacientes con epilepsia sufran discriminación y estigma social.000 personas desarrollan la enfermedad por primera vez.000 personas que padecen epilepsia en la actualidad.000 personas mayores de 75 años sufren epilepsia. En el mundo se estima que 50 millones de personas padecen epilepsia. Los niños y las personas mayores son los que tienen mayor riesgo de padecer la enfermedad. En Uganda y otros países se considera. pero no es así. La epilepsia es una enfermedad frecuente en las personas mayores y. según las estadísticas. que la epilepsia es contagiosa. Mucha gente piensa en la epilepsia como una enfermedad exclusivamente de niños y gente joven.
. el 72% de los padres declararon estar en contra de que su hijo se casara con una persona epiléptica. En Indonesia la epilepsia suele considerarse como el castigo de fuerzas oscuras desconocidas. por lo que no se les deja comer con los demás. Vamos a exponer algunos ejemplos que ilustran esta realidad: En una encuesta realizada en China en 1992. 15 de cada 1.
Italia y Estados Unidos únicamente están empleados la mitad de los pacientes con epilepsia en edad laboral. neurólogo inglés. UNA BREVE HISTORIA DE LA EPILEPSIA
La epilepsia es una enfermedad tan antigua como la humanidad. En países desarrollados como Alemania. A finales del siglo XIX se inicia la era moderna de la epilepsia. a menudo en trabajos por debajo de su capacidad potencial. El famoso Hipócrates. Hasta 1980 había Estados norteamericanos que prohibían casarse a las personas que padecían epilepsia. 460 años antes de Cristo. explicaba que la epilepsia no es más divina ni más sagrada que cualquier otra enfermedad y tiene un origen tan natural como las demás. rápida y excesiva de las células cerebrales”. El término “epilepsia” deriva del griego epilambaneim.CAPÍTULO 1 . John Hugling Jackson.
. centros recreativos y otros edificios públicos. teatros.¿CONOCEMOS
En la India y China la epilepsia puede ser causa de prohibir o anular un matrimonio. que significa “coger por sorpresa”. Jackson definió la epilepsia como “una descarga súbita. Hasta hace treinta años había Estados norteamericanos en los que era legal prohibir a las personas con epilepsia la entrada a restaurantes. La medicina griega fue la primera en intentar despojar a la epilepsia de la aureola misteriosa y sobrenatural y de incluirla entre las enfermedades físicas. localizando su origen en el cerebro. Para los pueblos primitivos la epilepsia era el castigo de los dioses o la posesión del enfermo por un demonio o espíritu maligno. establece en 1873 la definición de la epilepsia que ha permanecido vigente hasta la actualidad.
CAMINO DE ESPERANZA. en su obra titulada “Sobre la enfermedad sagrada”.
En 1912 se empiezan a comercializar los primeros fármacos antiepilépticos.
En 1939 se descubrió el primer fármaco para el tratamiento de la epilepsia. han revolucionado el diagnóstico de la epilepsia.
. En los últimos quince años el campo de los fármacos antiepilépticos ha experimentado un importantísimo avance con la comercialización de nuevos compuestos eficaces y seguros para el tratamiento de la epilepsia. Por otro lado continuan mejorándose también las técnicas de diagnóstico. Además. Unos años más tarde. Estas dos pruebas de imagen. en 1983 se instala en Europa el primer aparato de resonancia magnética con fines clínicos.
Durante los años siguientes se desarrollan nuevos fármacos antiepilépticos que mejoran notablemente las posibilidades de tratamiento para estos pacientes. lo que se conoce como electroencefalograma. especialmente la resonancia magnética. en 1929 Hans Berger registra por primera vez en papel la actividad eléctrica cerebral. así en 1972 el ingeniero británico Hounsfield descubre la tomografía computarizada (TC) y en 1974 se instala el primer aparato de TC.
representantes de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y expertos en salud de las universidades y gobiernos. Los autores concluían que en la mayoría de pacientes es innecesaria una restricción excesiva de las actividades diarias. el 70% de los pacientes epilépticos consiguen no tener crisis y un porcentaje importante puede dejar la medicación transcurridos unos años.000 pacientes fallece por causas relacionadas directamente con la epilepsia. realizaron la Declaración Europea sobre la Epilepsia.
DECLARACIÓN EUROPEA SOBRE LA EPILEPSIA
En la reunión de Heidelberg (Alemania) el 25 de octubre de 1998. La epilepsia se asocia a mayor riesgo de mortalidad. un grupo amplio de profesionales. el 30% de los pacientes no consiguen controlar adecuadamente la enfermedad a pesar del tratamiento farmacológico. representantes de asociaciones de pacientes.CAPÍTULO 1 . en la que reclamaron medidas urgentes sobre los siguientes aspectos:
. Un aspecto que debe considerarse es el riesgo de lesiones relacionadas con las crisis epilépticas. Sin embargo. Se estima que cada año uno de cada 1. Un estudio publicado en una prestigiosa revista médica norteamericana señaló que la mayoria de lesiones ocurrieron en relación a crisis convulsivas generalizadas y generalmente eran de carácter leve.¿CONOCEMOS
Con el tratamiento adecuado.
Si echamos la vista atrás llama la atención el gran número de personas célebres que han sufrido crisis epilépticas. Fomentar la investigación en la epilepsia y en su tratamiento. Proporcionar ayuda práctica a los países con servicios de epilepsia poco desarrollados dentro y fuera de Europa.
. Cuando una persona joven con epilepsia se sienta desanimado debe repasar la lista de personas cuya enfermedad no fue un obstáculo para desarrollar su potencial creativo (Tabla 1). A lo largo de la historia la epilepsia ha afectado a millones de personas. de modo que todos los pacientes puedan recibir un diagnóstico preciso y el tratamiento más adecuado.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
Mejorar la información de la sociedad respecto a la epilepsia. Ayudar a las personas con epilepsia a entender su enfermedad y hacerles posible la búsqueda del tratamiento apropiado y llevar una vida plena. Fomentar la cooperación entre los gobiernos. Eliminar la discriminación en el lugar de trabajo contra las personas con epilepsia. agencias sanitarias y sociales y las asociaciones profesionales dedicadas a la epilepsia. personal cualificado y de todos los fármacos disponibles. Asegurar la disponibilidad de medios técnicos. Mejorar el conocimiento sobre la epilepsia de los profesionales de la salud y de otros profesionales.
PERSONAJES CÉLEBRES CON EPILEPSIA
Siempre ha habido gente con epilepsia. Apoyar la publicación de un "libro blanco" que sea una declaración detallada de salud pública sobre epilepsia en Europa.
.CAPÍTULO 1 .¿CONOCEMOS
Dante (autor de la “Divina Comedia”) Sir Walter Scott (autor de “Ivanhoe”) Jonathan Swift (autor de “Los viajes de Gulliver”) Lewis Carroll (autor de “Alicia en el País de las Maravillas”) Dostoievsky (autor de “Crimen y castigo” y “Los hermanos Karamazov”) Tolstoy (autor de “Guerra y Paz” y “Ana Karenina”) Agatha Christie (autora contemporánea de novelas de misterio)
Alejandro Magno Julio César Napoleón Bonaparte
Vincent Van Gogh (conocidísimo y maravilloso pintor) Handel (compositor del “Mesías”) Paganini (probablemente el mejor violinista de la historia). Personajes célebres con epilepsia (algunos ejemplos). Tchaikovsky (uno de los compositores rusos más famosos) Beethoven (probablemente el compositor más conocido del mundo)
Isaac Newton (probablemente el genio científico más importante de todos los tiempos) Alfred Nobel (el fundador de los afamados Premios Nobel)
Este libro es un ejemplo de ello.
. la relación que existe entre un paciente y su médico. no a reemplazar. Los neurólogos y neuropediatras que componemos el Grupo de Estudio de la Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología estamos comprometidos con el objetivo de mejorar el conocimiento de la sociedad acerca de esta enfermedad. No dudes en preguntarle. Pero es importante insistir en que la información proporcionada está dirigida a complementar.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
¿DÓNDE PUEDO ENCONTRAR INFORMACIÓN SOBRE LA EPILEPSIA?
La mejor información sobre la epilepsia es la que puede proporcionarte el neurólogo o neuropediatra que te trata. En la tabla adjunta se incluyen otros libros y páginas web donde encontrar información útil y de calidad sobre la epilepsia.
“Vivir y comprender la epilepsia”.cfm
Grupo de Estudio de Epilepsia Página web del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. Juan Galán Barranco. José Luis Herranz.epilepsia.sen.asp
MedlinePlus: Epilepsia Un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.neurosalud.es/
http://www.gov/medlineplus/spanish/epilepsy. Disponible en:
http://www. Pedro Serrano Castro. Autores: Juan Carlos Sánchez Álvarez. Autor: Dr.html
Fundación para la Epilepsia Información en español sobre la epilepsia de la Epilepsy Foundation.org/contestacion/index.nih. Disponible en:
http://www.nlm.com/pacientes/inicio/epilepsia.epilepsyfoundation. Disponible en:
http://www.CAPÍTULO 1 . 3ª edición.
50 respuestas sobre las crisis epilépticas y la epilepsia.
UNA CRISIS EPILÉPTICA SE DEBE A UNA ALTERACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO NORMAL DE UN GRUPO MÁS O MENOS AMPLIO DE NEURONAS CEREBRALES.Capítulo
Crisis epiléptica Síndrome epiléptico Enfermedad epiléptica
Dr. SÍNDROMES EPILÉPTICOS Y CAUSAS DE EPILEPSIA.
. QUE NOS PERMITE ORIENTAR EL ESTUDIO COMPLEMENTARIO. 3. SÍNDROME EPILÉPTICO Y ENFERMEDAD EPILÉPTICA SON CONCEPTOS DIFERENTES. TRATAR ADECUADAMENTE Y PRONOSTICAR SU EVOLUCIÓN. EXISTEN NUMEROSOS TIPOS DE CRISIS EPILÉPTICAS. UN SÍNDROME EPILÉPTICO ES EL CONJUNTO DE FACTORES ASOCIADOS CON LAS CRISIS EPILÉPTICAS QUE PADECE UNA PERSONA. 2. Juan Carlos Sánchez Álvarez Servicio de Neurología Hospital Virgen de las Nieves Granada
1. 5. 4. SE DICE QUE UNA PERSONA TIENE EPILEPSIA CUANDO HA TENIDO DOS O MÁS CRISIS EPILÉPTICAS ESPONTÁNEAS. CRISIS EPILÉPTICA.
Una crisis epiléptica es una manifestación clínica paroxística que aparece en una persona. de forma brusca e inesperada. que se debe a una actividad anormal súbita. pero aislado. debido a cualquier proceso que provoque una alteración en el funcionamiento normal de estas neuronas. el proceso desencadenante de una crisis epiléptica es conocido. En ocasiones. Juan Carlos Sánchez Álvarez Servicio de Neurología Hospital Virgen de las Nieves Granada
a epilepsia es un concepto médico muy amplio que engloba una serie de términos que deben ser conocidos para entender este pro-
ceso. Debemos diferenciar lo que es una crisis epiléptica. Las neuronas se comunican entre sí por impulsos que tienen alguna similitud con los impulsos eléctricos.2
Dr. como ocurre ante una intoxicación por drogas
. un síndrome epiléptico y qué se entiende por enfermedad epiléptica. y finaliza habitualmente de forma rápida. algunas neuronas del cerebro descargan impulsos “eléctricos” excesivos (descarga epiléptica). en una crisis epiléptica. breve y transitoria. de un grupo de neuronas cerebrales más o menos amplio. pues bien.
y por lo tanto no padecen epilepsia. es decir. sino que la causa más frecuente son las lipotimias o síncopes. y éstas sí tienen tendencia a la repetición. Las crisis epilépticas son de comienzo brusco y repentino y duran segundos o. Durante la crisis epiléptica se puede perder el conocimiento. Y esto es importante. aunque la gran mayoría ocurren en personas sin ninguna enfermedad y suelen aparecer estando de pie. en ambientes calurosos. tener movimientos rítmicos o no y la persona no se da cuenta de nada. no provocada por una causa desencadenante concreta y conocida. al levantarse de la cama o de la posición de
. Los síncopes tienen muchas causas. a lo sumo. porque alrededor de la mitad de las personas que tienen una primera crisis espontánea no les repite más. o puede permanecer consciente y notar movimientos bruscos involuntarios o una sensación o emoción anormal. las crisis epilépticas aparecen de forma espontánea.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
o por una bajada excesiva de glucosa en la sangre y en el cerebro y no tiene por qué repetirse. o sea. No todas las pérdidas de conocimiento brusca son crisis epilépticas. que tenga al menos dos crisis epilépticas. sino un síntoma o trastorno con muchas causas que producen irritación y funcionamiento anormal de las neuronas. que son debidos a una disminución transitoria de la tensión arterial. pocos minutos. este tipo de crisis se conoce como crisis provocadas o sintomáticas. Para decir que una persona padece epilepsia es necesario que las crisis sean espontáneas y que sean repetidas. En otras ocasiones. Las crisis epilépticas por sí mismas no son un síndrome o una enfermedad.
y en las crisis parciales o focales. son las crisis no epilépticas de origen psíquico (crisis histéricas).
EPILÉPTICO. Se llama foco epiléptico a la zona de neuronas alteradas donde comienzan las crisis parciales o focales. se queda flácida y se recupera de forma rápida si se la deja tendida. Existen otros trastornos menos frecuentes. Existen dos tipos fundamentales de crisis epilépticas: las crisis generalizadas y las crisis parciales o focales. En las crisis generalizadas.CRISIS
EPILÉPTICA. etc. que pueden aparentar y confundirse con crisis epilépticas. Hay veces que la descarga de un foco epiléptico de una crisis parcial o focal se extiende por toda la superficie del cerebro y se transforma en una crisis generalizada. En general. en los síncopes la persona se nota mareada segundos antes de perder el conocimiento. Otros episodios con aparente pérdida de conocimiento y a veces con movimientos rítmicos o no. se pone muy pálida. En ocasiones. que pueden confundirse con una crisis epiléptica. la descarga epiléptica afecta al mismo tiempo a toda la superficie del cerebro.CAPÍTULO 2 . la descarga epiléptica comienza en una zona concreta de la superficie del cerebro. no se
y se denominan indeterminadas. Al finalizar la crisis. con el conocimiento perdido y con la mirada fija durante unos pocos segundos. en varios minutos.
Crisis generalizada de ausencia. la persona se va recuperando poco a poco. a veces varias en el día. La persona se queda inmóvil. Entre las más frecuentes tenemos:
Crisis generalizada convulsiva tónico-clónica. La recuperación es instantánea y en muchas ocasiones pasan desapercibidas por su brevedad.
. alrededor de diez a quince. labios amoratados y la persona se puede lesionar debido a la caída o a los movimientos. rigidez de todo el cuerpo en un inicio (fase tónica) y después movimientos rítmicos de todo el cuerpo (fase clónica). Suelen iniciarse en la niñez o en la adolescencia y su principal inconveniente es la gran frecuencia con que se producen. por lo que pueden producir fallos de atención y de aprendizaje en el niño o adolescente. Son las crisis más aparatosas y más serias. En una persona que esté bien controlada de las crisis epilépticas con medicación para la epilepsia. Hay muchas variedades de crisis epilépticas generalizadas. durante este tipo de crisis se puede producir mordedura de la lengua. parpadeo y de otras partes del cuerpo. el abandono brusco del tratamiento puede ser motivo de aparición de este tipo de crisis.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
puede saber con precisión si se trata de una crisis parcial o generalizada. Se produce pérdida de conciencia brusca. expulsión de orina. A veces pueden producirse movimientos oculares.
Su gravedad reside en el gran riesgo de heridas o golpes en la cabeza.CRISIS
EPILÉPTICA.
Crisis generalizada mioclónica. y consiste en una flexión o extensión brusca del cuerpo y de la cabeza durante uno a cinco segundos.
Hay otras variedades más raras de crisis generalizadas. que provocan una caída al suelo de la persona o de objetos que se tengan en las manos. siendo raro que sea el único tipo de crisis que padezca una persona.
Crisis generalizada atónica. sobre todo de los miembros superiores. a veces varias decenas en el día. Aparece en niños con meses de edad. La persona cae bruscamente por pérdida del tono muscular y de la conciencia durante muy pocos segundos y se recupera instantáneamente. Suelen ir acompañadas de otros tipos de crisis. Suelen aparecer en salvas y ser muy frecuentes. Se produce una sacudida brusca instantánea de todo el cuerpo o bien de una parte del cuerpo. hasta que aparece otro tipo de crisis generalizada.
EPILÉPTICO. Duran muy pocos segundos y cuando son leves pasan desapercibidas por no concederle importancia la persona que las padece o sus familiares.CAPÍTULO 2 .
Crisis generalizada de espasmo.
Igualmente hay muchos tipos de crisis epilépticas parciales o focales. Depende del sitio de la superficie del cerebro donde comience la descarga epiléptica y de su extensión o no a otras partes del cerebro. En términos absolutos, son más frecuentes que las crisis epilépticas generalizadas.
Crisis parcial simple o elemental. No se pierde el conocimiento y el trastorno que sufre la persona depende de dónde esté el foco epiléptico, ya que las diferentes zonas del cerebro tienen distintas funciones que se alteran durante las crisis epilépticas. En una crisis parcial simple moto-
ra se producen sacudidas rítmicas de una parte del cuerpo durante segundos o minutos. Otras crisis parciales simples producen una sensación o emoción anormal (“aura”) y sólo se da cuenta la persona que la sufre. Pueden ser sensiti-
vas, con un hormigueo intenso en una parte del cuerpo que puede o no
extenderse a otras zonas, o visuales, produciéndose visualización de luces o alucinaciones visuales durante poco tiempo, olfativas, auditivas,
gustativas, o bien producirse síntomas psíquicos, con un pensamiento
extraño, de aparición brusca y corta duración, como, por ejemplo, tener la sensación intensa de haber vivido una situación con anterioridad, sin ser real. A veces, consisten en síntomas autonómi-
cos, como, por ejemplo,
malestar intenso y extraño, u opresión en la boca del estómago que asciende o no hacia la cabeza, durante un corto espacio de tiempo.
CAPÍTULO 2 - CRISIS
Crisis parcial compleja. La persona pierde el conocimiento sin perder el tono muscular, se queda inmóvil sin responder varios segundos o unos pocos minutos y frecuentemente hace actos automáticos con la boca o con las manos, como movimientos de masticación y deglución, arreglarse o componerse la ropa, etc. Otras veces se mueve como si estuviera consciente, pero su actuación es extraña, no reacciona al hablarle o lo hace de forma inapropiada. El conocimiento va recuperándose poco a poco, con un estado de confusión mental que dura varios minutos. Pueden o no debutar con una crisis parcial simple, el aura, que actúa como premonitoria de la crisis parcial compleja. Esto es debido a la extensión de la descarga epiléptica desde el foco de inicio hasta zonas de la superficie cerebral circundantes.
Cuando una crisis de inicio parcial simple o compleja se extiende por todo el cerebro se produce una crisis parcial secundariamente generalizada. Siempre es importante conocer cómo comienza una crisis epiléptica, porque de esta forma sabremos si se inicia en un foco epiléptico localizado o simultáneamente en todo el cerebro al mismo tiempo, y así se podrá realizar el diagnóstico, tratamiento y pronóstico más apropiado.
Un síndrome epiléptico es un concepto mucho más amplio que el de crisis epiléptica y se puede definir como el padecimiento que sufre una persona caracterizado por la repetición de crisis epilépticas espontáneas, en el que se tiene en cuenta el tipo o tipos de crisis, la edad de comienzo, el momento de aparición, el curso evolutivo y la gravedad de las crisis, otras alteraciones neurológicas o generales asociadas si las hay, aparte de las crisis y resultados de los estudios complementarios practicados, fundamentalmente de la electroencefalografía (EEG) y de la neuroimagen (escáner o resonancia magnética cerebral). En el diagnóstico de una persona con epilepsia (definida como la aparición de dos o más crisis epilépticas espontáneas), el diagnóstico del síndrome que padece es un punto muy importante, porque nos permite hacer un pronóstico y seleccionar el tratamiento adecuado, que no es el mismo para todos los tipos de síndromes. Como las crisis epilépticas, los síndromes epilépticos pueden ser divididos en: parciales o focales, generalizados e indeterminados. En los síndromes parciales las crisis se originan en un foco epiléptico de una zona concreta de la corteza cerebral. En los generalizados, las descargas epilépticas afectan siempre a toda la corteza cerebral. En los indeterminados, o no se sabe si el inicio de las crisis epilépticas es focal o generalizado o coexisten ambos tipos de crisis epilépticas. Dentro del concepto de síndrome epiléptico se incluyen también aspectos relacionados con la causa de la epilepsia que padece una persona. Así, podemos hablar de síndro-
aunque es necesario mantener el tratamiento mucho tiempo. Existen numerosos síndromes epilépticos. Un síndrome idiopático es aquel en el que existe una normalidad absoluta en el cerebro. algunos de los más frecuentes son: La “epilepsia de ausencias de la infancia”. desde el punto de vista estructural y metabólico. asociadas o no a otras crisis generalizadas. Conforme han ido desarrollándose los medios diagnósticos. y se suele controlar muy bien con la medicación antiepiléptica. ya sea a nivel molecular o en las técnicas de imagen cerebral. dentro de los síndromes idiopáticos se incluyen gran parte de los síndromes epilépticos de transmisión genética. El “síndrome de Lennox-Gastaut”. aunque todavía no se conoce la causa que desencadena una epilepsia en muchas personas.
mes epilépticos idiopáticos. y suele desaparecer con el desarrollo del niño. por ejemplo. Un síndrome es sintomático cuando se detecta una lesión estructural cerebral (como.CAPÍTULO 2 .CRISIS
EPILÉPTICA. generalizadas y a veces parciales. que cursa con crisis simples o complejas que a veces se generalizan. en la que se presentan crisis mioclónicas. un tumor) o una alteración metabólica cerebral desencadenante. sintomáticos y criptogénicos. han ido disminuyendo los síndromes epilépticos criptogénicos. La “epilepsia mioclónica juvenil”.
EPILÉPTICO. y se asocia con retraso intelectivo. La “epilepsia rolando-silviana o parcial benigna de la infancia con puntas centro temporales”. que puede cursar con varios tipos de crisis epilépticas. por lo que también se denomina síndrome probablemente sintomático. que cursa con crisis de ausencia generalizada y cuyo curso evolutivo habitualmente es favorable. a veces de forma indefinida. además de un desarrollo neurológico absolutamente normal. que se caracteriza por padecer la persona crisis parciales simples con síntomas autonómicos o psíquicos y crisis parciales complejas. aparece habitual-
. Un síndrome criptogénico es aquel en el que se sospecha que es sintomático pero no se puede demostrar la causa que lo origina con los estudios complementarios exhaustivos. El “síndrome de esclerosis temporal mesial”.
se asocian algunos fallos de memoria. que reúnen habitualmente características similares entre todas las personas que los padecen.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
mente en la segunda década. A pesar de existir variados síndromes. no se controla del todo con medicación y mejora mucho con una intervención quirúrgica. a veces no es posible el diagnóstico del síndrome en algunas personas que padecen crisis espontáneas recurrentes. sin que esto impida que puedan tener un tratamiento totalmente satisfactorio.
Tipo o tipos de crisis epilépticas
Momento de aparición de la crisis
Frecuenciagravedad de la crisis
Edad de comienzo de la crisis
Otras anomalías neurológicas o generales
Resultados de estudios complementarios
. por no reunir características específicas que lo permitan. Y muchos otros.
la enfermedad de Lafora es la enfermedad epiléptica y la epilepsia mioclónica progresiva es el síndrome epiléptico sintomático que produce. puesto que un mismo síndrome puede estar desencadenado por causas diferentes o incluso no conocerse la causa. Se entenderá mejor con algunos ejemplos: Una alteración metabólica neuronal producida por una anomalía genética concreta. Por otro lado.CRISIS
EPILÉPTICA. produce una forma de síndrome epiléptico grave que se conoce como epilepsia mioclónica progresiva.CAPÍTULO 2 . puesto que distintas causas pueden producir una forma de presentación de epilepsia con comportamiento similar. puesto que a pesar de que a veces se pueden superponer. Es diferente del concepto de síndrome epiléptico. que está desencadenado por una enfermedad concreta bien establecida y de causa definida.
El mantener la división entre síndrome y enfermedad epiléptica tiene su importancia.
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD EPILÉPTICA?
Se define enfermedad epiléptica a un padecimiento que cursa con crisis epilépticas.
EPILÉPTICO. que a su vez puede estar producido por otras causas. la enfermedad de Lafora (científico español). y gracias al conocimiento de los síndromes se
. un síndrome epiléptico idiopático de causa genética puede estar determinado por una anomalía en diferentes genes y por lo tanto ese síndrome no se puede considerar como enfermedad epiléptica. son todavía numerosas las formas de epilepsia en las que no se conoce una causa bien definida.
¿Se trata de crisis epilépticas o no? 2. gravedad y momento de aparición de las crisis. se deben formular siempre las siguientes preguntas:
1.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
puede orientar el estudio complementario más indicado. se alcanzará el diagnóstico de precisión del tipo de epilepsia que padece esa persona y se podrá plantear el mejor manejo clínico posible. ante una persona con supuestas crisis epilépticas. frecuencia. Atendiendo al tipo. instaurar el tratamiento más adecuado y emitir un pronóstico en cuanto a la evolución del tipo de epilepsia que padece una persona. edad de presentación y otros factores.
. ¿Cuál es la enfermedad de base que desencadena las crisis epilépticas?
Con la respuesta de todas ellas. sea positiva o negativa. ¿Qué tipo de crisis epilépticas son? 3. ¿se puede determinar el tipo de síndrome epiléptico? 4. Por lo tanto.
Dra. 2.
. PONER AL PACIENTE TUMBADO DE LADO Y ASEGURARSE QUE TIENE LAS VÍAS RESPIRATORIAS LIBRES (NO OBSTRUIR NARIZ O BOCA). NO INTRODUZCA NADA EN LA BOCA. 3. 4. Mª Dolores Morales Martínez Hospital Universitario Virgen Macarena Sevilla
1. PROTEGER DE LOS GOLPES Y EVITAR QUE SE DAÑE. ACTUAR CON CALMA Y OBSERVAR LOS DETALLES.
Aléjelo de objetos que puedan hacerle daño u ocasionarle peligro. Aunque aparentemente no respire. Colóquele una almohada o algo blando debajo de la cabeza para evitar que se golpee. si le es posible. sólo evite que se haga daño. Sujételo. por lo general. No sujete ni trate de reanimar a la persona. etc.
b) Evite que se haga daño. para evitar que se haga daño al caer e intente tumbarlo de lado en el suelo o en una superficie blanda (cama. No intente sujetarlo para que no convulsione. Mª Dolores Morales Martínez Hospital Universitario Virgen Macarena Sevilla
a) Mantenga la calma y no se
asuste. ella recuperará la conciencia en pocos minutos.). sofá. no necesita respiración artificial.
Esta información es más importante que cualquier prueba de diagnóstico que pueda efectuarse posteriormente.
d) No interfiera en sus movimientos. corbata u otra prenda ajustada que pueda dificultarle la respiración. al que le ocasionaría al intentar abrir la mandíbula en contracción durante la misma. Recuerde que la crisis es autolimitada y que es muy importante recordar las características de la misma para su correcto diagnóstico y tratamiento. recuperará su ritmo respiratorio. No coloque pañuelos ni otros objetos entre sus dientes. Solo conseguirá dañarle a él y a usted mismo. Puede ponerlo de costado para que respire mejor y pueda expulsar los vómitos.
Tome su cabeza y evite que se golpee. si los hubiera. Una vez pasada la crisis.
. El elemento más útil para un adecuado diagnóstico de las crisis es un relato lo más detallado posible de todo lo que ocurre durante ellas.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
c) Ayúdele a respirar. Solo conseguirá dificultarle la respiración.
Intente despejar las vías respiratorias (nariz y boca) para ayudarle a respirar.
e) Observe atentamente todo lo que
ocurre durante la crisis. La mordedura de lengua ocurre en la primera fase de la crisis y es un daño menor. Afloje el cuello de la camisa. No trate de abrirle la boca a la fuerza.
2.¿QUÉ
DEBEMOS HACER CUANDO NOS ENCONTREMOS ANTE UNA CRISIS EPILÉPTICA?
f) Espere pacientemente. déjele descansar. No le interrumpa. Son autolimitadas.CAPÍTULO 3 . No hay riesgo de que el paciente se ahogue con su lengua. Los ruidos se deben a la falta de coordinación de la respiración y al aumento de secreciones. No es necesario realizar respiración artificial. Tras la crisis háblele.
1. excepto si la crisis dura más de quince minutos o si se repite una crisis tras otra sin recuperar la conciencia. La crisis comienza y se interrumpe de forma espontánea. Es frecuente que después de la crisis el paciente caiga en un sueño profundo o se encuentre cansado y algo desorientado.
. Déjelo descansar hasta que se recupere totalmente.
No es necesario llevar a la persona a un Servicio de Urgencia. Los cambios de coloración de la piel se producen a causa de la reactividad de los vasos cutáneos. No se debe sacudir o golpear al epiléptico. oriéntele y ayúdele en el traslado a su casa o trabajo. Al terminar la crisis recuperará su ritmo respiratorio normal.
No administrar fármacos por vía intramuscular. por lo que se le puede provocar un cuadro de asfixia. por lo que no tienen efecto en una crisis aguda. No es útil administrarle medicamentos por la boca. El epiléptico está inconsciente.
4. No hay razón para frotarle la frente con alcohol. No hay que ponerle alcohol en la frente. No hay que echarle agua ni realizar otras medidas para despertarle. Los cambios en el control de las crisis se aprecian cuando los fármacos ya han llegado a la sangre en cantidades suficientes y tras siete días como mínimo de iniciar un tratamiento. los medicamentos anticonvulsivos no hacen efecto inmediatamente. Además. El paciente estará sin conciencia mientras dure la crisis y sólo se le puede perjudicar. Se puede administrar tratamiento sedante por vía rectal que se absorbe por el paquete venoso hemorroidal y pasa directamente a sangre.
. con una acción inmediata. Esta medida no tiene ninguna utilidad para controlar las crisis convulsivas.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
3. dado que la crisis ya ha terminado cuando inician su efecto y lo que se consigue es dejar al paciente más somnoliento después de terminar ésta. y en cambio se corre el riesgo de que se produzcan lesiones químicas si el alcohol entra en contacto con los ojos. igual que si se administrara por vía intravenosa. el mecanismo para tragar está falto de coordinación en ese momento.
No hay que ponerle alcohol en la frente.
. Pasada la crisis no se necesita ningún sedante. No se debe sacudir o golpear al epiléptico. Ayúdele a respirar. ya no es necesario. por lo que una vez pasada la crisis no tienen utilidad. Evite que se haga daño. Espere pacientemente a que termine la crisis. No es útil administrarle medicamentos por la boca.
No es necesario realizar respiración artificial. Observe atentamente todo lo que ocurre durante la crisis.¿QUÉ
5. Una vez que el epiléptico deja de convulsionarse y está dormido. Los medicamentos que se usan para interrumpir las crisis son sedantes de acción corta (su efecto dura entre 20-40 minutos). No es necesario realizar respiración artificial. No interfiera en sus movimientos.CAPÍTULO 3 . Pasada la crisis no se necesita ningún sedante.
Dra. Mercedes Martín Moro Servicio de Neurología Hospital General Universitario Gregorio Marañón Madrid
1. ABANDONO DE LA MEDICACIÓN O EL OLVIDO DE LAS TOMAS. 2. INGESTA EXCESIVA DE ALCOHOL. 3. FALTA DE SUEÑO. 4. FIEBRE. 5. DROGAS Y FÁRMACOS. 6. LUCES INTERMITENTES, TELEVISIÓN, ORDENADOR, VIDEOJUEGOS SOLO AFECTAN AL 2% DE LOS PACIENTES EPILÉPTICOS.
a mayoría de los pacientes epilépticos en tratamiento están bien controlados y libres de crisis. Sin embargo, algunos factores pueden
precipitar las crisis y hay que estar atentos a que esto no ocurra.
¿CUÁLES SON LAS CAUSAS QUE PUEDEN CONTRIBUIR A QUE APAREZCAN CRISIS?
1. La primera causa es el abandono de la medicación o el olvido de las tomas. La medicación antiepiléptica debe tomarse de forma regular y a las horas prescritas ya que el medicamento tiene una vida media en la sangre y debe cubrir las veinticuatro horas del día, puesto que pueden ocurrir también crisis durante la noche.
NUNCA DEBE SUSPENDERSE UN TRATAMIENTO SIN QUE LO INDIQUE EL MÉDICO
4. en el período de caída de las concentraciones de alcohol y con mayor frecuencia si se asocia a la falta de sueño. La cocaína puede causar crisis epilépticas y aumentar la frecuencia de las crisis en las personas epilépticas además de poder producir problemas vasculares. La falta de sueño. El consumo de alcohol muchas veces acompañado también del abandono de la medicación.
5. Las drogas y fármacos. Es otro factor que puede facilitar la presencia de crisis. Se recomienda un horario de sueño regular y suficiente para el descanso necesario según la edad (entre siete y diez horas). Pueden ocurrir en las deprivaciones agudas o cuando se altera el ritmo de sueño especialmente en las epilepsias generalizadas. que pueden también originar crisis. sin embargo la fiebre por un proceso infeccioso puede desencadenar crisis convulsivas en cualquier paciente epiléptico y a cualquier edad y con mayor frecuencia en el anciano.
3.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
2. Se debe bajar la fiebre lo antes posible para evitarlas. Suelen ocurrir cuando ha habido una ingesta excesiva. Aunque las convulsiones febriles ocurren en los niños menores de cinco años.
Más raramente pueden producir crisis otros fármacos como los antimicrobianos. antipsicóticos y los estimulantes del sistema nervioso.¿QUÉ
PUEDE PROVOCAR O FAVORECER UNA CRISIS EPILÉPTICA?
La ingesta excesiva de cafeína en algunos casos puede incrementar la frecuencia de crisis. usar ordenadores y videojuegos con pantallas protectoras y también hay que alejarse de las luces intermitentes en las discotecas.
Algunos medicamentos. Su uso debe estar siempre indicado por un médico y su introducción debe hacerse lentamente.
NO A LAS DROGAS Y AL ALCOHOL
6. que son el 2% de todas las epilepsias. en especial los
antidepresivos.CAPÍTULO 4 .
. Sólo en esos casos se recomienda ver la televisión a cierta distancia. Las luces intermitentes. la televisión. pueden inducir crisis en pacientes que estaban controlados. pero sólo en aquellos pacientes que tengan una susceptibilidad especial y que no se puede saber de antemano. el ordenador y los videojuegos sólo afectan a las personas con epilepsias fotosensibles. antihistamínicos. hipoglucemiantes.
aunque algunos pacientes reconocen el estrés como un factor precipitante. el deporte. la actividad intelectual y las relaciones sexuales no tienen por qué influir en el control de las crisis. La actividad física. la dieta.
. las emociones.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
Dr. Jerónimo Sancho Rieger Unidad de Epilepsia. Servicio de Neurología Hospital General Universitario de Valencia
1. LOS MEDICAMENTOS ANTIEPILÉPTICOS NO CURAN LA ENFERMEDAD PERO EVITAN QUE SE PRODUZCAN COMPLICACIONES, FACILITANDO QUE LA ENFERMEDAD SE CONTROLE Y EL PACIENTE QUEDE LIBRE DE CRISIS. 2. LA MEDICACIÓN DEBE TOMARSE DE FORMA CONTINUA Y REGULAR. HAY QUE INTENTAR TOMAR EL MEDICAMENTO SIEMPRE A LAS MISMAS HORAS, NO OLVIDÁNDOSE NINGUNA DOSIS. 3. NO HAY QUE SUSPENDER NUNCA BRUSCAMENTE LA MEDICACIÓN SIN CONSULTAR CON EL NEURÓLOGO.
sí como hay diversos tipos de epilepsia y síndromes epilépticos, provocados por distintas causas, también existen diversos tipos de tra-
tamiento para la epilepsia. El tratamiento etiológico, para combatir la causa que produce la epilepsia, es el ideal pero no siempre es posible. Sería el caso de una crisis epiléptica producida por una hipoglucemia, en que la corrección de la cifra de glucosa en sangre sería suficiente para evitar nuevas crisis epilépticas. A la mayoría de los pacientes se les indica un tratamiento farmacológico antiepiléptico. Este tratamiento va encaminado a suprimir o disminuir el número de crisis epilépticas, disminuyendo la irritabilidad de las neuronas que las provocan.
por lo que hay un cierto número de pacientes en los que desaparecen las crisis y puede suprimirse el tratamiento antiepiléptico. es lo que se conoce como monoterapia. por lo que ante la duda es mejor revisar el diagnóstico. Después de una primera crisis. Si persisten las crisis se sube la dosis hasta que desaparezcan. cuando se inicia. Si a pesar del aumento de la dosis siguen persistiendo las crisis o
. no van a curar la enfermedad. Pero hay algunos tipos de epilepsia que tienden a autolimitarse. dependiendo de las características de cada caso.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
Estos medicamentos. aunque es una decisión conjunta que tienen que tomar el médico y el paciente o sus familiares. generalmente se mantiene durante varios años y no está libre de efectos secundarios. la posibilidad de presentar nuevas crisis es bastante alta por lo que se suele recomendar el inicio del tratamiento antiepiléptico.
La decisión de iniciar el tratamiento no es siempre fácil. Después de una segunda crisis no provocada por ninguna causa identificable. Suele comenzarse por dosis bajas que se van elevando poco a poco hasta llegar a una dosis terapéutica. El tratamiento.
La forma correcta de iniciar el tratamiento es administrar un solo fármaco antiepiléptico. casi nunca se inicia el tratamiento. al no actuar sobre la causa de la enfermedad sino sobre el riesgo de que se presenten nuevas crisis epilépticas. Una premisa fundamental es que sólo deben ser tratados aquellos pacientes cuyo diagnóstico esté confirmado.
sexo. En estos casos se puede estudiar la pertinencia de un tratamiento quirúrgico. son las llamadas epilepsias farmacorresistentes. el
. Si el resultado de este otro tratamiento también fracasa. Si no está indicada la cirugía se pueden intentar otros tratamientos. se cambia a otro tratamiento en monoterapia. La finalidad del tratamiento será tener la máxima eficacia posible sobre las crisis del paciente con los mínimos efectos adversos. Además de los distintos tratamientos. y dormir las horas apropiadas observando un horario regular.
En un 20 a un 30% de los pacientes con epilepsia no se consigue un control satisfactorio de las crisis epilépticas. evitar el alcohol y las drogas. a todos los pacientes se les recomiendan unas normas generales como son llevar una vida sana tanto desde el punto de vista físico como psíquico. como son la edad. La elección del medicamento se debe realizar de forma individualizada según las características de cada paciente.TRATAMIENTO
FARMACOLÓGICO DE LA EPILEPSIA
aparecen efectos secundarios. evitando el aislamiento social. intentando levantarse y acostarse siempre a las mismas horas.
TIPOS DE MEDICAMENTOS ANTIEPILÉPTICOS
Existen numerosos medicamentos antiepilépticos con eficacia sobre los distintos tipos de crisis epilépticas o síndromes epilépticos. fomentar las relaciones personales. como la colocación de un estimulador vagal. puede intentarse usar dos o más medicamentos antiepilépticos juntos.CAPÍTULO 5 . es lo que se conoce como biterapia o politerapia.
tipo de crisis o síndrome epiléptico. aunque con menores efectos secundarios. es decir. En alguno de estos pacientes está indicada la cirugía u otras técnicas de tratamiento. que los tienen que superar. En la actualidad en España están comercializados cerca de veinte medicamentos (Tabla 1). En general han mostrado la misma eficacia que los clásicos. la medicación suele producir una mejoría de las crisis pero éstas persisten o aparecen efectos secundarios que obligan a disminuir la dosis del medicamento. Sirven de comparación para los medicamentos que van saliendo.
EFICACIA DEL TRATAMIENTO Y PRONÓSTICO A LARGO PLAZO
En los pacientes con epilepsia que inician un tratamiento farmacológico. son los que llevan más tiempo comercializados y por tanto tienen la ventaja de ser bien conocidos por su eficacia y por sus efectos adversos. Aunque el tratamiento farmacológico es fundamentalmente sintomático. bien teniendo una mayor eficacia o disminuyendo los efectos adversos. pueden evitar com-
. Esto se puede conseguir con un solo medicamento (monoterapia) o con la combinación de dos o más medicamentos (politerapia). En algunos pacientes que no habían obtenido respuesta con los fármacos clásicos pueden suprimir o disminuir el número de crisis. Después de casi una década sin aparecer nuevos fármacos antiepilépticos empezaron a comercializarse una serie de medicamentos con acción antiepiléptica que se agrupan como nuevos. En el restante 25% a 35%. evita las crisis pero no cura la enfermedad. Los fármacos antiepilépticos cláantiepilépticos
sicos. la administración conjunta de otros medicamentos y la situación del paciente. del 65% al 75% logran controlar sus crisis epilépticas con escasos efectos secundarios. Se cree que el inicio temprano de la medicación y su uso correcto.
LAMOTRIGINA.TRATAMIENTO
ETOSUXIMIDA.CAPÍTULO 5 .
TOPIRAMATO. Fármacos antiepilépticos en el mercado español.
OXCARBACEPINA.
EFECTOS SECUNDARIOS DE LA MEDICACIÓN ANTIEPILÉPTICA
Un efecto secundario es un síntoma. existe una probabilidad de curación de hasta el 70%. durante dos años. con mayor porcentaje de epilepsias generalizadas idiopáticas. que consisten en una reacción alérgica individual al medicamento. En estos casos es conveniente consultar lo antes posible con el médico o acudir a un Servicio de Urgencias. la administración nuevamente de la medicación suele controlar las crisis. al menos. pero no hay que asustarse. Cuando se inicia un tratamiento antiepiléptico se suele mantener. Aproximadamente dos tercios de los pacientes que dejan de tomar la medicación continúan libres de crisis. En las crisis parciales o focales. un 50% de los pacientes cuyas crisis se controlan completamente con la medicación consiguen prescindir del tratamiento al cabo de cinco años. Existen muchos efectos secundarios de la medicación antiepiléptica. en la mayoría de los casos no es necesario retirar el medicamento. Los efectos secundarios más severos son los llamados idiosincrácicos.
. En los pacientes que las crisis recurren. dependiendo del tipo de epilepsia. que suelen ser las más resistentes al tratamiento. picor y en algunas ocasiones fiebre. El porcentaje de curación depende del tipo de epilepsia. no relacionado con el efecto terapéutico que se busca al administrar una medicación. se puede tomar la decisión conjunta (médico y paciente) de ir dejando lentamente la medicación. el prospecto de los medicamentos es un buen ejemplo de ello.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
plicaciones de la epilepsia y favorecer el autocontrol de la misma. En las crisis que se inician en la infancia y la adolescencia. generalmente desagradable. Después de dos a cinco años sin crisis. Se suelen manifestar por erupción cutánea. y si se producen. no precisando más medicación al cabo de un período de dos a cinco años.
provocando bien una disminución de acción del medicamento o del antiepiléptico. Por eso.TRATAMIENTO
Los efectos secundarios más frecuentes son los asociados al sistema nervioso central. Pueden producirse al iniciar el tratamiento y desaparecer posteriormente. pero nunca hay que abandonar el tratamiento de forma brusca. Si persisten. Ante un efecto secundario hay que consultar al médico. siempre de acuerdo con el médico que ha prescrito el tratamiento. En general son menores si iniciamos el tratamiento de forma lenta. Las interacciones más frecuentes son con los anticoagulantes. o bien un exceso de acción que dé lugar a efectos secundarios. es necesario advertirle al médico que se está tomando una medicación antiepiléptica para que lo tenga en cuenta. Se manifiestan por sensación de sueño. Hay algunos antiepilépticos que administrados conjuntamente con los anticonceptivos disminuyen la eficacia de estos. mareo o inestabilidad.CAPÍTULO 5 . Nunca hay que dejar la medicación antiepiléptica por haberse recetado otro medicamento.
Algunos medicamentos pueden interferir con la medicación epiléptica. antibióticos y los anticonceptivos. siempre que se administre otro medicamento. por lo que hay que prescribir una dosis de anticonceptivo más alta si se quiere mantener su eficacia. por ejemplo un antibiótico.
. dificultades de concentración. disminuyen al disminuir la dosis de la medicación. Los antiepilépticos nuevos tienen menos interacciones que los clásicos.
Hay diversas formas de presentación de los antiepilépticos (comprimidos. en general. generalmente en las comidas. aunque en algunos casos este paso se hace más lentamente. Si con éste tampoco se controla al paciente. aunque sea el mismo compuesto. es imprescindible
. Si las crisis no ceden se aumenta la dosis de la medicación. se puede recurrir a la politerapia (combinar dos o más antiepilépticos). Se pueden tomar antes. Salvo excepciones la comida no disminuye la cantidad de medicamento que pasa a sangre. hasta alcanzar una dosis considerada terapéutica. aumentando progresivamente la dosis según las recomendaciones de su médico. según sus características farmacológicas.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
CÓMO HAY QUE TOMAR LA MEDICACIÓN ANTIEPILÉPTICA
Antes de iniciar el tratamiento hay que asegurarse lo más posible de que el paciente padece crisis epilépticas. lo más apropiado suele ser cambiar a otro antiepiléptico. Dado que lo que se pretende con la medicación antiepiléptica es mantener un nivel estable de medicación que evite la aparición de crisis. Si aunque aumentemos la dosis de un primer antiepiléptico persisten las crisis o aparecen efectos secundarios importantes. no es conveniente sin consultar con el médico cambiar de marca o de presentación. cápsulas. Los medicamentos antiepilépticos se pueden tomar una. Si aparecen efectos secundarios. de acuerdo con el médico. La existencia de un foco irritativo en el electroencefalograma no justifica el inicio del tratamiento. El tratamiento se inicia lentamente. si uno está controlado. dos o tres veces al día. en o después de las comidas. solución o sobres). se puede lentificar más la progresión de la dosis.
tomar el medicamento de forma continua y regular. En caso de olvidarse tomar una dosis. que puede tener graves consecuencias. Si un paciente no tiene crisis epilépticas durante un período de dos a cinco años puede plantearse. durmiendo de forma regular un número suficiente de horas de sueño.
. Ver estimu-
lador vagal en el glosario. tales como evitar la falta de sueño. Aparte de tomar la medicación de forma correcta. para evitar al máximo las posibilidades de recurrencia. durante meses. es importante que el paciente siga unas normas de conducta.CAPÍTULO 5 . Hay que intentar siempre tomar el medicamento a las mismas horas. ya que tiene el riesgo de un aumento de la frecuencia y severidad de sus crisis. Una persona con epilepsia nunca tiene que tomar la decisión de suspender de forma brusca la medicación sin consultar con el neurólogo. hay que intentar recuperarla lo antes posible. Esta retirada debe hacerse de forma muy lenta y gradual. y no tomar alcohol ni drogas. En caso de fiebre alta es conveniente el uso de antitérmicos lo antes posible para bajar la fiebre. la posibilidad de retirar la medicación. El olvido de la toma del medicamento produce un descenso del medicamento en sangre y un mayor riesgo de tener crisis epilépticas. de acuerdo con su neurólogo.
y no tomar alcohol ni drogas. Esta retirada debe hacerse de forma muy lenta. el médico y el paciente pueden tomar la decisión conjunta de ir retirando la medicación. Además de tomar la medicación correctamente.
.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
1. dos o tres veces al día. hay que evitar la falta de sueño. 2.
Tabla 2. durmiendo de forma regular un número suficiente de horas de sueño. 5. Cómo tomar la medicación antiepiléptica. durante varios meses. No hay que suspender nunca la medicación sin consultar con su neurólogo. En caso de olvidarse una dosis. 6. según las prescripciones de su médico. Generalmente con las comidas. 4. Es imprescindible tomar la medicación de forma continua y regular. hay que intentar recuperarla lo antes posible. no olvidándose ninguna toma. Tomar la medicación una. Iniciar el tratamiento lentamente aumentando la dosis progresivamente hasta alcanzar una dosis considerada terapéutica. Después de dos a cinco años de tomar la medicación y estar libre de crisis. 3. 7. Intentar tomar la medicación siempre a las mismas horas.
Tratamiento quirúrgico de las epilepsias y otras terapias alternativas
. EL TRATAMIENTO QUIRÚRGICO ES UNA OPCIÓN PARA EPILEPSIAS DE DIFÍCIL CONTROL. Maribel Forcadas Berdusan Servicio y Cátedra de Neurología Hospital de Cruces Baracaldo (Vizcaya)
1. 4. 3. TANTO EL ESTIMULADOR DEL NERVIO VAGO COMO LA DIETA CETOGÉNICA SON ALTERNATIVAS TERAPÉUTICAS PARA PACIENTES CON EPILEPSIAS GRAVES QUE NO SE CONTROLAN CON OTROS TRATAMIENTOS. SÓLO UN PEQUEÑO GRUPO DE PACIENTES EPILÉPTICOS PUEDEN BENEFICIARSE DE ESTE TIPO DE TRATAMIENTO. LA SELECCIÓN DE ESTOS PACIENTES DEBE HACERSE EN UNIDADES DE EPILEPSIA.
Antes de decidir que son candidatos a tratamiento quirúrgico es necesario descartar otros posibles diagnósticos. Los neurólogos decimos que padecen epilepsias refractarias al tratamiento farmacológico o epilepsias farmacorresistentes y pueden ser candidatos a otros tipos de alternativas terapéuticas. Maribel Forcadas Berdusan Servicio y Cátedra de Neurología Hospital de Cruces Baracaldo (Vizcaya)
a mayor parte de pacientes con epilepsias controlan bien sus crisis con medicamentos antiepilépticos. de diferenciar de una crisis epiléptica. Desde el punto de vista clínico a veces son difíciles. Existe un pequeño grupo (apro-
ximadamente el 30% de todos ellos) que siguen sufriendo crisis o “ataques” a pesar de diferentes cambios. Si lo que sufre es una crisis psicógena el
Dra. tanto en las dosis como en los fármacos. en especial:
a) Crisis pseudoepilépticas o crisis
“psicógenas”. apareciendo una actividad “irritativa”. En algunos casos es necesario ingresar al paciente para practicarle una monitorización de larga duración con registro electroencefalográfico (EEG) y vídeo (vídeo-EEG). En el momento que el paciente tiene una crisis epiléptica el trazado EEG es anormal. Este grupo de enfermos debe ser tratado por especialistas en Unidades de Epilepsia. para poder registrar los “ataques” que presenta y llegar al diagnóstico correcto. incluso imposibles.
del corazón y del cerebro (electrocardiograma y vídeo-EEG). en estos casos simultánea. pero los que más problemas de diagnóstico diferencial nos plantean con las epilepsias son los de origen cardíaco. hay una serie de preguntas que es necesario contestar:
¿QUIÉN SERÁ LA PERSONA CANDIDATA A TRATAMIENTO QUIRÚRGICO?
La que sufra una epilepsia cuyas crisis no se controlen de manera adecuada mediante tratamiento con fármacos. Como en el caso anterior.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
EEG será normal. La más frecuente de ellas es la epilepsia del lóbulo temporal. Es importante resaltar que un 20% de los pacientes que son enviados a centros especializados como imposibles de controlar con fármacos no son epilépticos e incluso se puede llegar a suprimir el tratamiento. sobre todo la que cursa con esclerosis del
. En los casos en que el diagnóstico de epilepsia es de certeza y nos vayamos a plantear la posibilidad de un tratamiento quirúrgico debido a una falta de control de las crisis. Existen diversos
tipos. Síncopes.
b. la solución en muchos casos nos la da la monitorización. Hoy en día los especialistas sabemos que en este grupo hay determinados tipos de epilepsias que tienen muy buenos resultados si se tratan quirúrgicamente.
en cualquier caso debe haber recibido tratamiento con varios fármacos antiepilépticos sin éxito. no es lo mismo tener crisis durante las cuales el enfermo es consciente de lo que le pasa y lo que hace. No sólo el tiempo de evolución es importante. mientras que otras no soportan ni tan siquiera una crisis cada dos meses. El tipo de crisis. se le diagnostica y se le pone tratamiento hasta que podamos decir que no va a responder a los medicamentos. caídas bruscas al suelo o con “pérdidas de orina”.CAPÍTULO 6 . antes que plantearse una anestesia y una “cirugía de la cabeza”.TRATAMIENTO
QUIRÚRGICO DE LAS EPILEPSIAS Y OTRAS TERAPIAS ALTERNATIVAS
hipocampo. Hay personas que prefieren tener tres o cuatro crisis todos los meses. laboral y social del paciente. indudablemente. En algunos de estos casos se puede llegar al 70-80% de control total de las crisis y en casos seleccionados se puede incluso hacer una supresión total de la medicación después de la intervención. que tenerlas con pérdida de conciencia.
. que según ellos no les interfieren en su vida. convulsiones. también es importante. así como la posibilidad de suprimir de manera total la medicación. dependiendo de la edad y del enfermo. también lo es la repercusión que las crisis tengan en la vida personal.
¿CUÁNDO SE PODRÁ REALIZAR ESTE TIPO DE TRATAMIENTO?
Es necesario que pase un tiempo desde que el enfermo comienza con sus crisis. Pero no todos los casos tienen tan buenos resultados. Dependiendo del tipo de epilepsia o síndrome epiléptico pueden disminuir estos porcentajes de éxito. En general deben pasar entre uno y dos años.
Tras la misma. la respuesta es muy sencilla: para conseguir que las crisis epilépticas que usted sufre. formadas por varios profesionales y que dispongan de todo lo necesario para la realización del diagnóstico preciso y la cirugía posterior.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
¿DÓNDE SE REALIZARÁ LA SELECCIÓN DE LOS PACIENTES CANDIDATOS O NO AL TRATAMIENTO QUIRÚRGICO?
Ésta debe hacerse en Unidades de Epilepsia. la mayoría de ellos queda con un fármaco y en dosis única o incluso sin tratamiento. doctor?. y que son imposibles de controlar con el tratamiento que ha llevado hasta ahora. la pregunta inmediata es: ¿entonces para qué me opero. En general estos pacientes tienen un tratamiento complicado y toman una media de dos a cuatro fármacos antes de la intervención. El tratamiento quirúrgico de la epilepsia conlleva una serie de riesgos y su indicación debe ser muy selectiva para poder garantizar unos buenos resultados.
. Tras esta
información. se controlen mediante el tratamiento quirúrgico.
¿CÓMO SE REALIZA LA SELECCIÓN DEL CANDIDATO?
Ésta es quizá la pregunta más importante. Un dato muy importante que es necesario que todos los pacientes conozcan bien (y no se dejen engañar por publicidades carentes de garantía científica) es que el tratamiento quirúrgico no cura de manera definitiva la epilep-
sia y muchos pacientes deberán seguir tomando sus pastillas.
Durante todo el tiempo es imprescindible que una enfermera vigile al paciente para poder valorar los trastornos neurológicos que sufre antes. Para esto se colocan pegados en la cabeza una serie de electrodos especiales que nos muestran la actividad del cerebro en el EEG. y que tienen su origen fuera del lóbulo temporal. si precisa administrarle algún tratamiento y para que la calidad del registro EEG sea impecable y el neurólogo pueda valorar con precisión las características de las crisis. En casos concretos hay que realizar otras exploraciones (SPECT.TRATAMIENTO
La mayor dificultad y al mismo tiempo la mayor garantía de éxito está en la correcta selección del paciente candidato a tratamiento quirúrgico de la epilepsia.CAPÍTULO 6 . PET… etc. hay que registrarlos todos). Una cámara de vídeo nos permitirá ver durante las veinticuatro horas todo lo que hace el paciente y podremos analizar con detalle lo que le sucede durante la crisis y relacionarlo con exactitud con lo que ocurre en el registro EEG. Existen casos de epilepsia graves producidos por diversos tipos de lesiones cerebrales. un estudio neuropsicológico y un test de calidad de vida (QUOLI 31). Además de este registro hay que realizar a todos los pacientes una resonancia magnética (RM) con un protocolo especial. en los que la selección de los pacientes es más complicada y precisan para su
. que consiste en permanecer en la Unidad el tiempo necesario para que se registren varias crisis de las que presenta habitualmente el enfermo (si tiene varios tipos. Para su estudio es necesario que ingrese en una Unidad de Epilepsia (recinto dedicado al estudio de pacientes epilépticos) para que realice una prueba llamada monitorización de larga duración vídeo-EEG. Es necesario disminuir o suspender el tratamiento del paciente para favorecer la aparición de crisis y realizar la monitorización en el menor tiempo posible.). durante y después de las crisis.
En todos los casos. además de todo lo mencionado. La decisión final siempre será del paciente. que consiste en “radiar” la zona de la lesión. exploraciones mucho más agresivas. una vez que haya recibido toda la información pertinente. No todos los pacientes que realizan estas pruebas podrán ser operados. tumores y lesiones funcionales. para hablar. realizada con un aparato llamado gamma
knife. Una vez colocadas el paciente debe ser trasladado a la Unidad de Epilepsia para la monitorización vídeo-EEG. para que la operación sea posible. La experiencia en epilepsias de difícil control es todavía pequeña y se ha realizado sobre todo en casos de tumores hipotalámicos y menos en epilepsias del lóbulo temporal. Existe una técnica quirúrgica. Está indicada fundamentalmente en casos de malformaciones arteriovenosas. Las pruebas preoperatorias son las mismas que se realizan en pacientes tratados con
. por ejemplo.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
estudio. para tratar de localizar con precisión el origen de las crisis. es necesario que el enfermo tenga un único “foco” epiléptico (deben coincidir los resultados de todas las pruebas) y que esté situado en una zona del cerebro que no sea esencial para la realización de una función importante. como ya hemos explicado. Una vez finalizadas todas las exploraciones la decisión de si el paciente es candidato a tratamiento quirúrgico de epilepsia o no se toma en una sesión en la que están presentes todos los especialistas que han tomado parte en su estudio. La colocación de las denominadas mantas o tiras de electrodos subdurales se realiza en quirófano y se precisa una operación para realizarla. como son la colocación de electrodos dentro del cráneo.
Tiene una duración limi-
. El enfermo dispone de un imán con el que en caso de necesidad. molestias al tragar. La intensidad. se implanta debajo de la piel en la región infraclavicular. tos. con anestesia general. ya que no es necesario abrir el cráneo y por lo tanto reduce las complicaciones.CAPÍTULO 6 . náuseas o molestias de estómago. pero la mejoría de las crisis no ocurre de forma inmediata sino gradual a partir de los nueve meses y hasta el año y medio de la intervención. Los efectos adversos del estimulador que los pacientes refieren con más frecuencia son ronquera. frecuencia y el tiempo de funcionamiento se pueden modificar externamente mediante un programa de ordenador y dependerán de la eficacia del aparato y de cómo lo tolere el paciente. puede activar el generador aplicándolo de uno a tres segundos sobre el mismo. hipo. se pueden plantear otros tratamientos alternativos. dolor de cabeza. El electrodo se enrolla alrededor del nervio vago izquierdo. Un vez colocado se programa el generador utilizando un mando a través de la piel. Es menos agresiva.TRATAMIENTO
cirugía tradicional. como el estimulador del nervio vago y la dieta cetogénica. También puede bloquear la estimulación si lo mantiene apoyado durante más tiempo. por ejemplo un aura prolongada.
Estimulador del nervio vago-VNS (generador y electrodo). En los pacientes con epilepsias graves y que no sean considerados candidatos al tratamiento quirúrgico. esta última sobre todo en casos de epilepsias infantiles. por diferentes motivos.
sobre todo en niños con epilepsias de difícil control. en profesionales de la voz (cantantes) ni en niños con problemas para tragar.
Dieta cetógénica (DC). Es pobre en vitaminas B. a veces importantes (en un 10% de
. posteriormente se inicia de manera progresiva durante tres días. C. Antes de instaurar la dieta hay que hacer ayuno durante 36-48 horas. No debe colocarse en pacientes con asma severo o arritmias.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
tada que dependerá de las constantes utilizadas en su funcionamiento. pero no se conoce bien el mecanismo mediante el cual actúa. en los últimos años ha habido un resurgimiento de su uso. No se pueden suprimir los fármacos antiepilépticos que esté tomando el paciente. La valoración de su eficacia se hace a las 6-8 semanas. pero que en general oscila entre cuatro y ocho años. hipoglucemias y deshidratación que producen un rechazo de la dieta. por lo que debe darse suplemento de estos elementos. D y calcio. aunque sí puede disminuirse el número y las dosis. Esta dieta tiene un predominio de grasas con porcentajes pequeños de proteínas e hidratos de carbono. Un inconveniente es que el coste es muy alto. Al comienzo puede haber vómitos. No está carente de efectos secundarios. Tras mucho tiempo de estar en desuso por la gran cantidad de problemas que ocasiona. Existen diferentes tipos. pero todas están basadas en el hecho de que el hambre y la asociación de cetosis son eficaces para controlar las crisis.
CAPÍTULO 6 . A largo plazo pueden aparecer cálculos renales. Es fundamental la colaboración de un dietista y/o endocrinólogo.TRATAMIENTO
casos). infecciones de repetición. estreñimiento. Ver estimulador vagal en
glosario. problemas metabólicos. hipercolesterinemia y problemas de nutrición. y no debe prolongarse durante más de dos o tres años puesto que es muy desequilibrada.
Dr. PERMITIÉNDOLES DESARROLLAR PRÁCTICAMENTE TODAS LAS ACTIVIDADES COTIDIANAS. Carlos Casas Fernández Servicio de Neuropediatría Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca Murcia
1. CONSIDERAR LA ENFERMEDAD COMO UNA MÁS DE LAS MUCHAS QUE PADECE EL SER HUMANO. LA INFORMACIÓN CORRECTA PROPORCIONA A LOS PACIENTES LA EVIDENCIA DE QUE LA ENFERMEDAD NO ES EXCLUYENTE.
Calidad de vida y epilepsia. QUE BASAN SU EXISTENCIA EN CONSIDERACIONES CULTURALES DESFASADAS. LO QUE CONLLEVA A DESMONTAR TODOS LOS TABÚES EXISTENTES. 2.
. lo que a uno le satisface y compensa a otro le genera desilusión o frustración. En definitiva. que se refiere a la manera en que cada uno de los pacientes siente su propio estado de salud y/o los aspectos no médicos de sus vidas. si cada uno de ellos es diagnosticado de una epilepsia mioclónica juvenil. El primero va a ver abortado el diseño de su anhelo profesional.7
Calidad de vida y epilepsia. esencialmente por ser un concepto subjetivo. Calman definió en 1984 la calidad de vida como el balance existente entre las expectativas que tiene el paciente de su propia vida y la experiencia que le toca vivir. Diez años más tarde Gill y Feinsten amplían el significado y definen la calidad de vida como una percepción personal única. Desde entonces nadie ha expresado con más precisión este concepto. esto es. lo que determina que pueda haber tantas
definiciones como individuos al no tener todas las personas los mismos objetivos o anhelos. Carlos Casas Fernández Servicio de Neuropediatría Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca Murcia
efinir la calidad de vida es complicado. Reflexiones prácticas para las diferentes edades de la vida. nos encontraremos con dos situaciones muy diferentes. y a modo de ejemplo.
Dr. no podrá ser aceptado en el ejército o en una escuela privada para desarrollar ese deseo por haber un impedimento legal para ello. un joven de dieciocho años puede tener el deseo de ser piloto y otro de la misma edad planifica su futuro pensando en ser abogado.
la enfermedad diagnosticada no va a suponer impedimento para llevarlo a cabo. considerada como una enfermedad sagrada. La calidad de vida se verá afectada de diferente forma en cada caso. dio origen al nacimiento de múltiples interpretaciones. que han permanecido hasta la actualidad y que se han arraigado en relación inversamente proporcional al nivel cultural. religiosa y divina de la epilepsia. de donde podemos deducir. de no ser así se habrá olvidado el concepto de calidad de vida y el caso clínico puede quedar a medio resolver. Hay por tanto algo más que el tratamiento farmacológico e higiénico-dietético. no siendo infrecuente que en algún momento tengamos conocimiento de cómo alguna familia ha recurrido a un curandero. enmarcadas en supersticiones. Hasta épocas próximas al siglo XX aún se empleaban plegarias y exorcismos como método de curación de una enfermedad epiléptica. como decíamos inicialmente. sociales. sobrenatural. familiares e incluso las religiosas de cada paciente influyen en la aceptación y consideración de su enfermedad estos mismos criterios configurarán y modelarán su propia calidad de vida.
REALIDADES Y TABÚES
La interpretación misteriosa. tanto en el paciente cuando tiene edad sufi-
. El diagnóstico de una epilepsia se acompaña con frecuencia de un impacto psicoemocional. Indudablemente las características culturales. podrá llevar a cabo aquello que había proyectado. será necesario ayudar al primero a diseñar un nuevo planteamiento. e incluso razonamientos pseudocientíficos.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
segundo. sin embargo. diseños dietéticos injustificados. y aún en pleno siglo XXI no han desaparecido costumbres ancestrales y supersticiones. que hay tantas calidades de vida como individuos. o ha buscado que al paciente le sea quitado el “mal de ojo” responsable de la enfermedad.
A lo largo de este capítulo se irán exponiendo aquellas circunstancias que se consideran más significativas y que en las diferentes edades. que posteriormente van apareciendo. Es esencial por todo ello publicitar las realidades de la enfermedad como mejor método de ir venciendo los tabúes y falsas creencias. en ocasiones. como en los familiares y especialmente en los padres cuando se diagnostica la enfermedad en un niño. lúdica e incluso académica y laboral de los portadores de una epilepsia. En cada una de estas diferentes etapas vitales hallaremos peculiaridades muy específicas. Aparecen de inmediato las creencias generadas por ese concepto de enfermedad “especial”. que siempre se enmarcan en conceptos prohibitivos y limitantes de la actividad social.CAPÍTULO 7 . ausencia de antecedentes familiares de epilepsia. y que se vive. como una carga que el paciente llevará durante toda su vida y que si es conocida en su entorno familiar y social puede llegar a ser un factor excluyente del mismo. al recabar información los interesados. desde la infancia a la senectud. pueden condicionar variaciones en la calidad de vida del paciente. aunque algunas tie-
DE VIDA Y EPILEPSIA. en algunos sectores sociales. familiar. Ésta es la razón por la que al elaborar una historia clínica e intentar hacer un árbol genealógico encontremos. como consecuencia de haber sido ocultados inicialmente. tantas veces oculta.
PRÁCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA
ciente para desarrollar esa vivencia.
salvo algunos pocos que requieren tres tomas. para poder comprobar cómo las diferencias pueden llegar a ser asombrosas. por ello es necesario comparar las creencias populares con las realidades.
Debe administrarse con las comidas (desayuno y cena).
. mayor será la protección del paciente. e iremos contrastando las realidades frente a los tabúes. Realidad
La mayoría de los fármacos permiten la administración en dos tomas al día con una completa eficacia. permitiéndoles desarrollar prácticamente todas las actividades cotidianas.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
nen interés general y son extensibles a cualquiera de ellas. sin influir las variaciones horarias existentes entre los diferentes días de la semana y/o las diferentes épocas del año. La información correcta proporciona a los pacientes la evidencia de que la enfermedad no es excluyente.
CONSIDERACIONES SOBRE LA MEDICACIÓN Comentario popular Número de tomas del fármaco Cuanto mayor sea el número de tomas al día. Aclarar estos conceptos conlleva una mejoría notable de la calidad de vida.
Ritmo de administración del fármaco
Debe administrarse con periodicidad horaria rigurosa. estando limitadas únicamente y en algunos casos aquellas que podríamos considerar excepcionales.
Debe exigírsele como a los demás niños.
Exigencia escolar
No debe forzarse al niño. Debe informarse a los amigos más próximos e íntimos para evitar problemas si tiene crisis.
Habitualmente es muy bajo.CALIDAD
DE VIDA Y EPILEPSIA. Realidad
Es imprescindible comunicarlo. sin sobreprotegerle.CAPÍTULO 7 .
Puede ser normal e incluso por encima de la media.
Debe ocultarse para evitar ser discriminado al llegar la etapa profesional. salvo en las encefalopatías epilépticas. Por tanto. Se corre el riesgo de discriminación. debe ocultarse.UNIVERSIDAD Comentario popular Información a los profesores No es conveniente.
En los casos de tratamiento con más de un fármaco antiepiléptico (FAE) no es necesario programar horarios diferentes para administrar cada uno de ellos. no tiene sentido alguno y de hacerlo así se provoca un aumento de la posibilidad de olvido en la ingesta de alguno. para evitar descompensaciones de la enfermedad.
ESCUELA – RENDIMIENTO Y APRENDIZAJE . se tomarán juntos de forma simultánea. ya que si surgen problemas se pueden solucionar mejor.
TV. diversiones. ciclismo (por lugares no transitados por automóviles)..
Es perjudicial para cualquier paciente diagnosticado de epilepsia. motociclismo y aquellos que requieran el empleo de vehículos a motor.
No existe contraindicación para su utilización. Ordenador. la fatiga provoca la aparición de crisis.
Es recomendable ya que favorece al paciente y mejora la interacción social. relación social. entretenimiento.
Deportes que han de ser vigilados
No deben practicar deportes..
Deportes que han de ser evitados
Han de ser evitados todos.
ÁREA LÚDICA (Deportes. montañismo. Videojuegos.)
Comentario popular Deportes No deben practicarlos.
Tiempo de exposición El menor tiempo a la TV.CAPÍTULO 7 . salvo en las fotogénicas..
Deben ser prohibidas en los pacientes epilépticos.) Comentario popular Proximidad de la pantalla Siempre debe estar alejada al menos tres metros. relación social. diversiones.
ÁREA LÚDICA (Deportes. ** EGG: ELECTROENCEFALOGRAMA
DE VIDA Y EPILEPSIA. entretenimiento. en las que se debe ser prudente. Ordenador. Realidad Esta recomendación sólo ha de aplicarse en las epilepsias fotogénicas (fotosensibilidad detectada al aplicar ELI* en el EEG**).. Videojuegos.
* ELI: ESTIMULACIÓN LUMINOSA INTERMITENTE. salvo en las epilepsias fotogénicas en donde las luces potentes e intermitentes son perjudiciales.
No existe el menor grado de prohibición. posible.
No hay limitación por la enfermedad epiléptica.
diversiones.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
ÁREA LÚDICA (Deportes. debiendo evitar asimismo el etanol que se emplea como excipiente en diversos fármacos.).
No debe consumirse en absoluto..
Pequeñas cantidades de alcohol no son nocivas (un vasito de vino.)
Comentario popular Tabaco Puede empeorar la epilepsia e interaccionar con algunos fármacos antiepilépticos.. relación social. No hay el más mínimo problema con el etanol empleado como excipiente de fármacos. Deben evitarse los licores con alta gradación. etc.
. entretenimiento.
No influye en absoluto sobre la epilepsia. aunque debe recomendarse no fumar como medida sanitaria general de primer orden. una cerveza.
No existe el menor grado de riesgo.
Acudir con urgencia a un centro hospitalario ante el riesgo de descompensación epiléptica. Conservas
No deben ser consumidos por personas con epilepsia por riesgo de descompensación de las crisis.CAPÍTULO 7 .
Acudir con urgencia a un centro hospitalario ante el riesgo de descompensación epiléptica. Realidad
No existe el menor grado de riesgo. Chocolate No deben ser consumidos por personas con epilepsia por riesgo de descompensación de las crisis. Picantes.CALIDAD
DE VIDA Y EPILEPSIA. en cuyo caso puede ser necesario el empleo de tratamiento antiepiléptico endovenoso. pueden ser libremente consumidos. pueden ser libremente consumidos. aunque es conveniente tener alguna precaución.
Habitualmente no habrá problemas. como ocurre con los vómitos. Especias. es decir.
DIETAS ALIMENTICIAS – ANOMALÍAS DIGESTIVAS
ALIMENTACIÓN – APARATO DIGESTIVO Comentario popular Café.
Sólo es importante si es muy severa. Té. (Ver cuadro de página 80).
ADMINISTRACIÓN DE MEDICACIÓN Y VÓMITOS
Relación de tiempo entre la toma de medicación y el vómito
Actitud a seguir con la dosis de medicación que se administró
Repetir la administración de la dosis.
No precisa administrar más medicación.
Administrar la mitad de la dosis.
La vacuna DTP (difteriatétanos-tos ferina) acelular es más recomendable.ANESTESIA Comentario popular Vacunas Son inductoras de crisis. salvo que algunos antiepilépticos disminuyen el efecto de los anticonceptivos.
En general no hay problema en este sentido. por bloquear el efecto de los antiepilépticos.
Los antitérmicos son perjudiciales.
No hay peligro alguno. deben evitarse.CALIDAD
DE VIDA Y EPILEPSIA. pero debe tenerse en cuenta el obligado período de ayuno preanestésico para distribuir adecuadamente las tomas de FAEs.
Tiene un elevado riesgo de descompensación epiléptica
No hay más riesgo que en cualquier otra persona.CAPÍTULO 7 .
PECULIARIDADES SANITARIAS GENERALES
VACUNAS – FIEBRE .
Es peligroso su empleo cuando se está siguiendo tratamiento antiepiléptico. Realidad
Deben administrarse como a cualquier otra persona.
La disminución de las horas de sueño genera riesgo de descompensación epiléptica. Realidad
Si hay exceso de sueño hay que consultar al neurólogo para valorar un posible efecto adverso de los FAEs. así como bebidas gaseadas y los diferentes tipos de colas. caco y chocolate. puede tomarse.
Hay que excluir determinados alimentos (picantes. sin limitaciones. salvo las que por cualquier otra causa necesite el paciente. carne de cerdo.
Hay que excluir cualquier bebida con alcohol. El alcohol con moderación y ocasionalmente.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
LIMITACIONES DE LA VIDA COTIDIANA EN LA EPILEPSIA Comentario popular Sueño Siempre se altera como consecuencia del efecto de los fármacos antiepilépticos.
La dieta será libre. Si hay una fiesta nocturna es aconsejable “compensar” con sueño diurno (siesta).
No hay razón para excluir las colas ni las distintas bebidas gaseadas. especias. café). Es más perjudicial la discriminación que supone la prohibición absoluta.
Únicamente hay que avisar del riesgo de la privación de sueño y del abuso del alcohol.
Información al paciente de su enfermedad
Hay que evitarlo para no “acomplejarle”. ya que el exceso de horas de estudio puede llegar a ser un factor de descompensación. Es la mejor manera de desmitificar la enfermedad. por la posibilidad de no encontrarla en el lugar de destino.
Hay que protegerle y evitar que sea discriminado. con la precaución de no olvidar la medicación.
No habrá restricciones.CAPÍTULO 7 .
LIMITACIONES DE LA VIDA COTIDIANA EN LA EPILEPSIA Comentario popular Obligaciones académicas No debe esforzarse.
Puede y deben hacerse.CALIDAD
DE VIDA Y EPILEPSIA. No existe contraindicación para viajar en avión o cualquier otro medio.
Es necesaria una información clara a partir de la adolescencia.
Es mejor evitarlos por el temor a una descompensación lejos de casa. como factores de descompensación. Realidad
Las limitaciones se basan en una injustificada sobreprotección que perjudica y marca al paciente. En cualquier caso. los viajes en avión son especialmente problemáticos en un paciente con epilepsia.
aunque comentar todos y cada uno de los aspectos que han sido desvirtuados en la epilepsia hará necesario una mayor extensión. En otros capítulos se mencionarán aspectos específicos. lo que conlleva desmontar todos los tabúes existentes. Desde la vertiente médica se han buscado utensilios para indagar en la subjetividad del paciente y conocer el “sentimiento” que tienen sobre su propia calidad de vida.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
Se han expuesto varios ejemplos. en la edad adulta. parto. a través de los padres o tutores. En definitiva. embarazo. como por ejemplo los que se circunscriben a la mujer. Desde luego que la mejoría de la calidad de vida del portador de una epilepsia pasa por considerar la enfermedad como una más de las muchas que padece el ser humano.
. o un aspecto tan importante como es la lactancia materna. aunque quedan recogidos los más habituales en la vida cotidiana. en temas tan cruciales como la menstruación. en ocasiones. que se pueden aplicar a partir de los 14-16 años y que han aclarado muchas características de este concepto. es misión de todos lograr que se aproxime. de esta situación en esta etapa de la vida en donde echan raíces muchos problemas que se vivencian. que basan su existencia en consideraciones culturales desfasadas. con origen en la investigación neuropediátrica española (Herranz y Casas) y que permite hacer una evaluación. En la edad infantil nace en la década de los noventa el Cuestionario CAVE. Así nacieron los Cuestionarios QOLIE. el máximo posible. la expectativa de vida que tiene el paciente portador de una epilepsia con la experiencia que le toca vivir.
3. TÍTULO DE BUCEADOR PROFESIONAL Y TÍTULOS FERROVIARIOS. ESTE DERECHO DEBE SER ARMONIZADO CON LOS DERECHOS COLECTIVOS DE LA SOCIEDAD Y CON EL DERECHO INDIVIDUAL DEL PROPIO PACIENTE A SU SALUD. Pedro J. LAS PRINCIPALES RESTRICCIONES SOCIALES DEL ENFERMO EPILÉPTICO SON CUATRO: CONDUCCIÓN DE VEHÍCULOS. LAS PRINCIPALES RESTRICCIONES LABORALES DEL ENFERMO EPILÉPTICO SON: PROFESIONES QUE INCLUYEN LA TENENCIA Y USO REGLAMENTARIO DE ARMAS DE FUEGO. 2.
. TÍTULOS DE PROFESIONES MARÍTIMAS. TÍTULOS DE PILOTAJE DE AERONAVES Y HELICÓPTEROS. 4. ACCESO A LA PRÁCTICA DE DETERMINADAS ACTIVIDADES DEPORTIVAS Y DONACIÓN DE SANGRE. Serrano-Castro Sección de Neurología Hospital Torrecárdenas Almería
1. POR LO QUE ES LÓGICO QUE EL DIAGNÓSTICO DE EPILEPSIA INHABILITE PARA EL DESEMPEÑO DE DETERMINADAS ACTIVIDADES SOCIALES Y PROFESIONALES. TÍTULO DE CONTROLADOR DE CIRCULACIÓN AÉREA. EL PACIENTE EPILÉPTICO NO PUEDE SER DISCRIMINADO EN FUNCIÓN DE SU ENFERMEDAD. UTILIZACIÓN PRIVADA DE ARMAS DE FUEGO.Capítulo
14). Cap.constitucion. Serrano-Castro Sección de Neurología Hospital Torrecárdenas Almería
l paciente epiléptico no puede ser de discriminado su en enfermedad.
. Pedro J. La legislación española ha ido delimitando las situaciones específicas en las que se pueden producir estos riesgos. debe admitirse como lógico que el padecimiento de un síndrome epiléptico inhabilite para el desempeño de determinadas actividades profesionales y sociales en las que puedan producirse situaciones de riesgo para el enfermo o para otras personas. Española
(http://www. común a todos los ciudadanos independientemente de su condición o estado (Título I. atentando por tanto a los derechos antes descritos. cuando sea posible. art. En este capítulo trataremos recoger de manera lo más exhaustiva posible cuáles son estas situaciones específicas e intentaremos. 2. también reconocido en la carta magna española.es) garantiza este derecho básico. Sin embargo. esta realidad debe ser armonizada con los derechos colectivos de la sociedad y con el derecho individual del propio paciente a su salud.8
Dr. Partiendo de la base de que la epilepsia es una enfermedad de presentación habitualmente imprevisible y en la que la sintomatología clínica puede asociar incapacidad transitoria para el desempeño correcto de actividades que requieran atención o precisión. dar las referencias legislativas o normativas exactas de cada situación.
1. es llamativo el detalle con el que dicho informe es exigido. Además. La ley española prohíbe conducir a las personas con epilepsia activa que hayan presentado crisis en el transcurso del último año.500 kilos o dedicados al transporte de nueve o más personas. por el que se aprueba el Reglamento General de Conductores. La norma básica de referencia es el Real Decreto 772/1997.
. Utilización privada de armas de fuego. Acceso a la práctica de determinadas actividades deportivas. las exigencias son superiores sistemáticamente cuando se evalúan los permisos correspondientes al Grupo 2. de 30 de mayo. se distinguen cuatro situaciones: – Crisis con pérdida de conciencia – Crisis exclusivamente nocturnas – Sacudidas mioclónicas y trastorno comicial único secundario a consumo de medicamentos o drogas – Crisis postraumáticas (ver Tabla 1). CONDUCCIÓN DE VEHÍCULOS A MOTOR. en comparación con otras normas que podremos ver posteriormente. que incluyen todos aquellos referidos a vehículos cuya carga máxima autorizada exceda de los 3. Donación de sangre. En concreto. Es importante señalar la exigencia de un informe neurológico para acreditar los criterios de aptitud exigidos en cada caso para la obtención o prórroga de los permisos y.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
RESTRICCIONES LEGALES DE ACTIVIDADES SOCIALES DEL ENFERMO EPILÉPTICO
El enfermo epiléptico puede ver restringida su actividad social en cuatro apartados diferentes: Conducción de vehículos.
deberá existir un período libre de sacudidas de. En el caso de tratarse de sacudidas mioclónicas que puedan afectar la seguridad de la conducción. ha transcurrido un año sólo con esta sintomatología. doce meses.
Referencia legislativa: Real Decreto 772/1997 por el que se aprueba el Reglamento General de Conductores. C.es/cia/dispo/11492. D1 + E.igsap.
Tabla 1. deberá constatar que. B. se deberá acreditar un período libre de crisis de. D + E (art.1b y 2)
No se permiten cuando hayan aparecido crisis epilépticas convulsivas o crisis con pérdida de consciencia durante el último año. doce meses mediante informe neurológico. se deberá constatar que.htm
En el caso de crisis durante el sueño. al menos.CAPÍTULO 8 .LEGISLACIÓN: LO
QUE SE NOS PERMITE HACER A LAS PERSONAS EPILÉPTICAS
Grupo 1: Tipos de licencia: A1. 46. ha transcurrido un año sólo con esta sintomatología. tres meses. B + E y LCC (art. seis meses mediante informe neurológico. D1. En el caso de tratarse de sacudidas mioclónicas que puedan afectar la seguridad de la conducción. al menos. C1 + E.map. al menos. al menos. se En el caso de crisis durante el sueño. D.
En el caso de antecedente de trastorno convulsivo único no filiado o secundario a consumo de medicamentos o drogas o posquirúrgico. A.
Acceso on-line: http://www. deberá existir un período libre de sacudidas de. al menos. al menos. C + E.1a) Grupo 2: Tipos de licencia: C1. 46. se deberá acreditar un período libre de crisis de.
En el caso de antecedente de trastorno convulsivo único no filiado o secundario a consumo de medicamentos o drogas o posquirúrgico.
L (personas sin minusvalías. por lo que determinadas prácticas deportivas pueden estar legalmente restringidas al enfermo epiléptico. el diagnóstico de epilepsia excluye definitivamente la concesión de permiso de armas en cualquiera de sus tres variantes: M (permiso de armas para minusválidos que únicamente pueden usar armas con la asistencia de acompañantes auxiliares. Según el apartado X del Real Decreto 2487/1998. o con minusvalías que únicamente requieren adaptaciones de las armas.
Acceso on-line: http://www. por el que se regula la acreditación de la aptitud psicofísica necesaria para tener y usar armas y para prestar servicios de seguridad privada.boe. y dentro de los recintos especiales).pdf
2. y que pueden tener y usar éstas con carácter general. por el que se regula la acreditación de la aptitud psicofísica necesaria para tener y usar armas y para prestar servicios de seguridad privada. en todos los recintos o espacios contemplados al efecto en el Reglamento de Armas) y S (personas que tienen la aptitud psicofísica necesaria para la prestación de servicios de seguridad privada). no permitiendo ninguna matización según el tipo de epilepsia. La práctica de determinados deportes puede ser de riesgo en el caso de pacientes afectos de epilepsia. Ello ocurre
. En este caso la legislación es más estricta. UTILIZACIÓN PRIVADA DE ARMAS DE FUEGO. ACCESO A LA PRÁCTICA DE DETERMINADAS ACTIVIDADES DEPORTIVAS. Referencia legislativa: Real Decreto 2487/1998.es/boe/dias/1998-12-03/pdfs/A3971939739.
La práctica federada del deporte acarrea varias ventajas entre las que tal vez la más importante sea el acceso a un aseguramiento colectivo que cubre diversas eventualidades que pueden producirse en la práctica deportiva. Repasaremos las principales limitaciones de práctica deportiva.
Deportes de motor (automovilismo y motociclismo): La Real Federación Española de Automovilismo
(http://www. En algunas disciplinas deportivas.com/
base_datos/Admin/l10-1990. de manera
excepcional se podrán otorgar licencias previa presentación de “dos certificados médicos firmados por dos especialistas en medicina deporti-
. para la expedición de licencias o la participación en competiciones oficiales de ámbito estatal.3 de la Ley del Deporte vigente (Ley 10/1990. con manifestaciones clínicas o bajo tratamiento”.html) el Consejo Superior de Deportes podrá exigir a
las Federaciones deportivas españolas que.CAPÍTULO 8 . acceso on-line: http://noticias.rfme. En cualquier caso. dicho certificado excluye expresamente a los enfermos epilépticos o somete sus licencias a determinadas restricciones. y para las personas de más de 55 años. Esta restricción es aplicable a las condiciones de piloto y copiloto.juridicas. La restricción al acceso a la licencia federativa al enfermo epiléptico tiene como consecuencia la pérdida de dichas ventajas. En el caso de la Real Federación Motociclista de España
(http://www. el número de Federaciones que imponen restricciones al enfermo epiléptico es muy inferior al de las que no lo hacen y sigue siendo válida la recomendación clásica de la práctica deportiva para el enfermo epiléptico. Según el artículo 59.rfeda.com). En otras ocasiones. lo restringido al enfermo epiléptico es el acceso a una licencia federativa.LEGISLACIÓN: LO
sobre todo en deportes en los que teóricamente puede haber un riesgo a terceros. sea requisito imprescindible que el deportista se haya sometido a un reconocimiento médico de aptitud.es) establece una nor-
mativa que excluye para la obtención de licencia en para la participación competiciones
deportivas automovilísticas a todas aquellas personas que presenten “epilepsia.
pesca submarina. Esto es válido para las distintas modalidades de deportes subacuáticos: buceo deportivo. aunque es de suponer que su padecimiento no es compatible con la expresión “perfectas condiciones”.
.rfeda. dictaminando las perfectas condiciones del candidato para participar en competiciones motociclistas en general.fedas. También se exigen certificados médicos de aptitud con similares características para las licencias de categoría Cadete (14-15 años). o en alguna especialidad en particular”.com/licencias. No se menciona expresamente el caso de los enfermos epilépticos. hockey submarino y pruebas de apnea. Juvenil (1113 años) y Alevín (6-10 años).asp
Actividades deportivas subacuáticas: La Federación Española de Actividades Subacuáticas
(http://www.es) establece como
requisito para la concesión de licencias las mismas condiciones especificadas para el buceo profesional (ver más adelante) y.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
va distintos.es/docs/licencias/examen_medico.rfme.
Acceso on-line: http://www.
Referencia normativa: Normativa para el control médico de los pilotos de la Real Federación Española de Automovilismo.pdf
Normativa de concesión de licencias de la Real Federación Motociclista de España. orientación submarina. su práctica federada está vedada al enfermo epiléptico. por tanto.
CAPÍTULO 8 . aprobadas por Orden 14/10/97 (RCL 1997/2780). Regula el ejercicio de actividades subacuáticas.
Acceso on-line: http://www.pdf Orden 14/10/97 del Ministerio de Fomento. por la que se aprueban las normas de seguridad para el ejercicio de las actividades subacuáticas.
Acceso on-line: http://www.pdf
Orden 20/7/00 del Ministerio de Fomento.LEGISLACIÓN: LO
Referencia normativa: Decreto 25 de septiembre de 1969.fedas.
Acceso on-line: http://www.boe.es/comites/enbad/nor_seg_141097. 2055/69 (Presidencia). Acceso on-line: http://www.fedas. está vedado definitivamente en todas sus modalidades al enfermo epiléptico. núm.pdf
Caza deportiva y tiro olímpico: La práctica de la caza deportiva así como del tiro olímpico exige la obtención previa de un permiso de tenencia y uso de armas que. por el que se regula la acreditación de la aptitud psicofísica necesaria para tener y usar armas y para prestar servicios de seguridad privada.es/boe/dias/1998-12-03/pdfs/A3971939739.es/comites/enbad/nor_reg_250969. como ya hemos especificado.es/comites/enbad/nor_seg_200700.pdf
Referencia legislativa: Real Decreto 2487/1998. por la que se modifican las normas de seguridad para el ejercicio de actividades subacuáticas.fedas. Mar y sus playas.
Acceso on-line: http://noticias. por la que se determinan los criterios y condiciones de exclusión de donantes de sangre. estén o no en tratamiento antiepiléptico.html
4. Para las licencias de conducción de planeadores (naves no propulsadas por motor) y globo libre es de aplicación la Orden de 14 de julio de 1995 sobre títulos y licencias aeronáuticos civiles.
Referencia legislativa: Orden de 7 de febrero de 1996.
Referencia legislativa: Orden de 14 de julio de 1995.hemoterapiamedicos. sobre títulos y licencias aeronáuticos civiles. de 22 de octubre. DONACIÓN DE SANGRE. En general.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
Actividades deportivas aeronáuticas: La emisión de licencias para las especialidades de vuelo con motor y vuelo acrobático se rige en líneas generales por las disposiciones legislativas válidas para el pilotaje de aeronaves y que se exponen en el apartado correspondiente.juridicas. de desarrollo del Real Decreto 1854/1993. Las personas que padezcan epilepsia serán excluidas de forma definitiva de la posibilidad de donar sangre. que excluye expresamente a los enfermos epilépticos.net/legislacion1.
Acceso on-line: http://www.htm
.com/base_datos/Admin/o140795-moptm. la concesión de dichas licencias está supeditada a la expedición de un certificado médico de aptitud de clase II.
Referencia legislativa: Orden Ministerial 42/1994. publicado el 13 de febrero. en cualquiera de sus variantes. es causa de inhabilitación para el Ejército profesional. PROFESIONES QUE INCLUYEN LA TENENCIA Y USO REGLAMENTARIO DE ARMAS DE FUEGO.
Acceso on-line: http://www.html
.LEGISLACIÓN: LO
RESTRICCIONES LEGALES EN EL ACCESO AL MUNDO LABORAL
También el ejercicio de determinadas profesiones está restringido legislativamente al enfermo epiléptico. Orden 7/1987. En el caso de un militar profesional al que le sobreviniera una enfermedad epiléptica. Anexo I.CAPÍTULO 8 .mir. del Ministerio de Defensa.
a) Ejército profesional: El padecimiento de
un síndrome epiléptico. pasará a la Reserva Activa y el Ejército le buscará un destino adecuado a sus aptitudes.es/sites/mir/derecho/or/or11011988. de 29 de enero de 1987. Entre las más importantes destacamos:
b) Cuerpos de Policía: El diagnóstico clínico
de epilepsia constituye un motivo de exclusión médica definitiva en las pruebas de acceso al Cuerpo Nacional de Policía así como de los Cuerpos de Policía de dependencia municipal y autonómica. del BOD (Ministerio de Defensa).
Referencia legislativa: Orden Ministerial de 11 de enero de 1988.
es/sites/mir/pda/oposic/cinstpeni/ayudantes/exclusiones/
. por la que se aprueban las bases y circunstancias aplicables a los procesos selectivos para ingreso en los centros docentes militares de formación para acceso a la escala básica de cabos y guardias de la Guardia Civil.
Referencia legislativa: Orden de 9 de abril de 1996.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
c) Guardia Civil: El cuadro de exclusiones
médicas en las pruebas de acceso a la Guardia Civil incluye textualmente las “crisis comiciales o de afinidad comicial (como los llamados equivalentes epilépticos y otros) con hallazgos electroencefalográficos significativos”. la legislación vigente también establece como causa de exclusión definitiva a personas pertenecientes al cuerpo a los que se diagnostique una epilepsia “de novo”.html
d) Cuerpo de Ayudantes de Instituciones Penitenciarias: La epilepsia es causa definitiva de exclusión tanto en las pruebas de acceso como del servicio activo.
Referencia legislativa: Cuadro de exclusiones médicas de las oposiciones al Cuerpo de Ayudantes de Instituciones Penitenciarias.
Acceso on-line: http://www.mir.mir. Por otra parte.
Acceso on-line: http://www.es/sites/mir/pda/derecho/or/or09041996.
por el que se regula la acreditación de la aptitud psicofísica necesaria para tener y usar armas y para prestar servicios de seguridad privada. Clase II.
. Autorización de alumno piloto profesional (avión/helicóptero) y autorización de alumno de mecánico de a bordo. PILOTAJE DE AERONAVES Y HELICÓPTEROS. título y licencia de mecánico de a bordo. La Orden Ministerial de 21 de marzo de 2000 especifica los requisitos preceptivos para la concesión de licencias de pilotaje de aeronaves y helicópteros.pdf
2. por tanto. destinado a personas que tienen la aptitud psicofísica necesaria para la prestación de servicios de seguridad privada.CAPÍTULO 8 .
Referencia legislativa: Real Decreto 2487/1998.boe. En dicho boletín se especifican dos clases de certificados médicos: Clase I. Se exige para los siguientes títulos aeronáuticos: título y licencia de piloto comercial (avión/helicóptero). Un diagnóstico firme de epilepsia inhabilita para la obtención de los certificados médicos tanto de clase I como de clase II y. el enfermo epiléptico está legalmente inhabilitado para la obtención de los títulos y licencias referidos.es/boe/dias/1998-12-03/pdfs/A3971939739. título y licencia de piloto de transporte de línea aérea (avión/helicóptero).LEGISLACIÓN: LO
e) Seguridad Privada: Ya fue comentado
que el diagnóstico de epilepsia excluye la concesión de permiso de armas tipo S.
Acceso on-line: http://www. Exigible para los títulos y licencias de piloto privado (avión/helicóptero) y autorización de alumno piloto privado (avión/helicóptero).
Orden Ministerial del 21 de marzo de 2000.com/aspa/bibliot/260490. y corrección de errores publicada en el BOE de 20 de julio de 1999).CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
Referencias legislativas: Orden de 30-11-1990. de 86-1990.com/base_datos/Admin/o210300-2-mf. de títulos y liceancias aeronáuticas.
Referencia legislativa: I Convenio Colectivo Profesional de los Controladores de la Circulación Aérea (Boletín Oficial del Estado de fecha 18 de marzo de 1999. CONTROLADOR AÉREO El I Convenio Colectivo Profesional de los Controladores de la Circulación Aérea regula en su capítulo I la selección. Entre los requisitos médicos de inclusión aparece textualmente: “No padecer enfermedades del sistema nervioso ni epilepsia”.espania.html
3. por la que se adoptan los requisitos conjuntos de aviación para las licencias de la tripulación de vuelo (jar-fcl) relativos a la organización médicoaeronáutica.
Acceso on-line: http://www. los certificados médicos de clase 1 y de clase 2 y los requisitos médicos exigibles al personal de vuelo de aviones y helicópteros civiles. contratación e ingreso en la profesión.es/boe/dias/1999-03-18/pdfs/A11028-11080.boe.
Acceso on-line: http://noticias. Desarrolla el Real Decreto 959/1990.pdf
.juridicas.
En general. la práctica de buceo profesional y deportivo están sometidas a la necesidad de realizar un reconocimiento médico.
Referencia legislativa: Orden Ministerial de 7 de diciembre de 1964.php#00016
. 6 de marzo de 1973. La emisión de los certificados de aptitud recae sobre los Servicios Sanitarios del Instituto Social de la Marina. Los reconocimientos deben ser anuales para los profesionales. Orden Ministerial de 14 de octubre de 1997 (BOE nº 280/1997). BOE nº 173/1973. Orden Ministerial de 1 de marzo de 1973.boe. quedando por tanto su inclusión a criterio del evaluador. como la epilepsia. por la que se aprueban las normas de seguridad de las actividades subacuáticas. PROFESIONES MARÍTIMAS La legislación actual impide el acceso a las profesiones marítimas a personas afectas por “enfermedades crónicas (orgánicas y funcionales) del sistema nervioso”.LEGISLACIÓN: LO
4.es/g/es/boe/dias/1997-11-22/seccion3. BOE nº 308.
Acceso on-line: http://www. extensible para toda persona sometida a ambiente hiperbárico.
Referencia legislativa: Orden Ministerial de 26 de abril de 1973.CAPÍTULO 8 . BUCEADORES PROFESIONALES Cualquier enfermedad nerviosa. será causa de inutilidad para el buceo profesional. 15 de diciembre de 1964. BOE nº 56. No se menciona expresamente la epilepsia.
5. tanto inicial como periódico.
Circular 13/1992.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
. Las normas están bien sistematizadas y se especifican una serie de reconocimientos periódicos en función de la responsabilidad y del lugar de trabajo. Presidencia. Condiciones mínimas de capacidad médico laboral.
Referencia legislativa: RENFE. Reconocimientos médicos. FERROVIARIOS La legislación vigente exige la ausencia de epilepsia en los grupos profesionales de mayor responsabilidad dentro de escalas definidas por la RENFE.
5. NO DEBE INTERRUMPIR EL TRATAMIENTO POR EL EMBARAZO. LA MUJER CON EPILEPSIA PUEDE TENER NIÑOS. DURANTE EL EMBARAZO DEBE VISITAR CON MAYOR FRECUENCIA AL NEURÓLOGO. TIENE MÁS DE UN 90% DE PROBABILIDADES DE TENER UN BEBÉ NORMAL. 7. Servicio de Neurología Hospital Doce de Octubre Madrid
. 4. 2. TODOS LOS MÉTODOS ANTICONCEPTIVOS PUEDEN SER USADOS POR LAS MUJERES CON EPILEPSIA. NO ESTÁ CONTRAINDICADO DAR EL PECHO MIENTRAS SE TOMAN FÁRMACOS ANTIEPILÉPTICOS. LA PÍLDORA ANTICONCEPTIVA NO INFLUYE SOBRE LA FRECUENCIA DE LAS CRISIS.Capítulo
Dra. 8. 3. 6. Pilar de la Peña Mayor Sección de Epilepsia y EEG. LA DECISIÓN DEBE TOMARLA JUNTO CON EL GINECÓLOGO Y NEURÓLOGO.
metabólicos y psíquicos que pueden modificar la historia
natural de una enfermedad neurológica existente. Servicio de Neurología Hospital Doce de Octubre Madrid
l embarazo es una condición médica que conlleva cambios hormonales.9
Dra. como la epilepsia. puede requerir la toma de decisiones terapéuticas y suscita en la mujer numerosas preguntas.
¿Me puedo quedar embarazada? ¿Mi bebé puede tener problemas? ¿Cuáles? ¿Los puedo detectar? ¿Tendré dificultades en el embarazo? ¿En el parto? ¿Podré dar de mamar? ¿Qué debo hacer durante el embarazo? ¿Se puede heredar?
. Pilar de la Peña Mayor Sección de Epilepsia y EEG.
Aproximadamente el 25% de las personas que tienen epilepsia son mujeres en edad reproductiva y toman medicamentos antiepilépticos. La dosis hormonal de las píldoras actuales se ha reducido.
De todos estos métodos. Éstos incluyen métodos tanto los
barrera. porque si toma fármacos inductores hepáticos se metabolizarán
. Idealmente el embarazo debería planificarse junto con el neurólogo unos meses antes. son los hormonales los más eficaces en la mayoría de las mujeres (3% de fracaso en el primer año).
como los basados en el cálculo del ciclo
menstrual y los anticonceptivos hormonales.
ANTICONCEPCIÓN EN LA MUJER CON EPILEPSIA
En principio todos los métodos anticonceptivos pueden ser utilizados por personas con epilepsia. por lo que son mejor toleradas. – Su tratamiento antiepiléptico sí puede disminuir la eficacia del anticonceptivo. Y la mujer con epilepsia que elija este método debe saber que: – Tomar la píldora no va a influir en la frecuencia y tipo de sus crisis. La gran mayoría de ellas podrá tener un embarazo y parto sin problemas con el resultado de un bebé sano que tendrá un desarrollo normal. La mayoría de las epilepsias no son hereditarias y las que lo son suelen ser fácilmente controlables. aunque en la mujer con epilepsia este porcentaje puede aumentar hasta un 6% en función del fármaco antiepiléptico que esté tomando. Esto no quiere decir que no puedan embarazarse.
Pero hay una serie de problemas específicos de la mujer con epilepsia que hacen que el embarazo deba de ser seguido con visitas más frecuentes tanto al ginecólogo como al neurólogo. el método más seguro es la ligadura de trompas.CAPÍTULO 9 .
Las mujeres con epilepsia.EMBARAZO
Y EPILEPSIA
con mayor rapidez los componentes hormonales de la píldora. la existencia o no de otras enfermedades y el tratamiento epiléptico que se esté siguiendo. La decisión sobre el mejor método anticonceptivo debe tomarse teniendo en cuenta factores como edad. Toda paciente epiléptica en edad fértil debe recibir una información detallada de las posibles complicaciones y riesgos del embarazo:
. En este caso debe comentárselo a su médico para ajustar la dosis de estrógenos en el anticonceptivo oral. la mujer con epilepsia debe conocer que un signo que puede indicar esta disminución de eficacia es la presencia de hemorragias intermenstruales. debiendo en estos casos utilizar las que tienen mayor dosis de estrógeno. Esta decisión debe tomarse junto con el
ginecólogo y el neurólogo. como cualquier otra mujer. pueden quedarse embarazadas y tener una familia. frecuencia de relaciones sexuales. Se pueden probar diferentes combinaciones de anticonceptivos hormonales. Si la anticoncepción se plantea como permanente. – Además. barrera y medicación antiepiléptica hasta encontrar la que mejor funcione. Además debe utilizar un método de barrera y continuar utilizando la píldora el resto del mes.
Y mayor riesgo de parto prematuro. el abandono puntual del tratamiento epileptico puede precipitar crisis severas.
c) Mal cumplimiento del tratamiento por miedo a los efectos del mismo
sobre el niño. disminuir en un 25% y no cambiar su frecuencia en el 60% de los casos. lo que puede ser grave para la madre y para el niño.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
1. Pueden aumentar en un 15%. Sobre las crisis. Sobre las complicaciones en el embarazo. Si tienen crisis generalizadas tónico-clónicas pueden producirse caídas. Las mujeres con epilepsia que quedan embarazadas tienen un riesgo mayor de complicaciones que las mujeres que no la padecen.
2. aumento de náuseas. Algunos estudios han encontrado que algunas mujeres con epilepsia tienen un aumento de riego de sangrado vaginal. Además es conveniente mantener un contacto más frecuente con el neurólogo y determinar con más frecuencia niveles del fármaco en sangre. b) Aumento de estrés y ansiedad. El aumento de las crisis puede ser por distintos motivos:
a) Disminución de horas del sueño. golpes sobre el útero o causar una falta de oxígeno para el bebé. De hecho.
. por los cambios bioquímicos y hormonales que conlleva el embarazo que pueden disminuir la concentración de los medicamentos antiepilépticos en la sangre. Esta es la causa más frecuente del aumento de las crisis. Por todo ello: No se debe dejar ni disminuir el tratamiento.
. esta causa se relaciona principalmente con la medicación. sobre todo si sus crisis se provocan por falta de sueño. pero también con la presencia de crisis en el embarazo y con la tendencia genética que tenga la madre. La causa del aumento del riesgo no es totalmente conocida. comparado con un índice de 2-3% en la población general. con
visitas frecuentes alertando de cualquier problema que pueda surgir
durante el embarazo y así tomar las medidas oportunas para corregirlo.
3. Además.
haciendo una dieta equilibrada y con suplementos vitamínicos. Tienen un 4-8% de probabilidades de tener un hijo con un defecto (también llamado malformación congénita). La cual debe tener una colaboración temprana y estrecha con el obstetra. es conveniente que tengan un descanso adecuado.EMBARAZO
Pero estas complicaciones han disminuido por el mayor control y vigilancia que se hace en estos momentos a la mujer con epilepsia. Existe un mayor riesgo para los niños de mujeres con epilepsia que están tomando tratamiento. las mujeres con epilepsia embarazadas deben tener un cui-
dado especial con la nutrición. Por otro lado también existen más riesgos para la madre y el bebé en desarrollo si no se controlan los ataques. y realizar un programa de ejercicio que la ayudará a mantenerse físicamente y a controlar el estrés. Asimismo. Sobre posibles malformaciones en el niño.CAPÍTULO 9 . Además hay que recordar que casi todas las malformaciones se desarrollan en los tres primeros meses.
parece haber un riesgo mayor si la mujer
está tomando más de un medicamento y si las dosis son elevadas. Durante la gestación se realizan determinadas pruebas como
. Por otro lado es importante recordar que aunque existe un riesgo mayor de que ocurran defectos de nacimiento. Por ello durante el embarazo no se recomienda sustituir un medi-
camento por otro buscando un menor riesgo para el feto.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
por lo que el tratamiento no debe suspenderse por miedo. debe consultar con su médico para ajustar la dosis y frecuencia de las tomas del mismo.
Muchos de los defectos congénitos se pueden detectar antes del nacimiento. muy al contrario. aunque algunas de las medicaciones más recientes no han sido utilizadas suficientemente para saber sus efectos sobre el desarrollo del niño. defectos cardíacos y espina bífida. La ingestión de un
suplemento de ácido fólico antes y durante el embarazo puede disminuir este riesgo. En general. las mujeres con epilepsia que quedan embarazadas tienen más de un 90% de probabilidades de tener un bebé sano.
Las malformaciones congénitas mayores más frecuentes son paladar o labios abiertos.
Todas las medicaciones antiepilépticas han sido asociadas con defectos congénitos.
CAPÍTULO 9 .EMBARAZO
determinación de alfafetoproteína en sangre que da una idea de la existencia de espina bífida y otros trastornos. y programará los controles adecuados. si la mujer ha estado sin crisis durante muchos años.
. Por esta razón. debería retirarse el tratamiento antes de intentar quedar embarazada.
No está contraindicado el dar el pecho mientras se toman fármacos antiepilépticos. es muy probable que ya haya pasado el tiempo para evitarla. es importante mantener un diálogo estrecho con su médico que ajustará su tratamiento. Cuando una mujer tiene epilepsia y requiere tratamiento se le debe informar que tiene un 90% de probabilidades de tener un bebé normal. En este apartado hay un consenso que puede resumirse en: Cuando sea posible. y hacerse una ecografía entre la 18-22 semanas para poder detectar de forma precoz potenciales malformaciones. No obstante. pero que el riesgo de malformaciones congénitas es de 2-3 veces mayor que el promedio. Por este motivo la mujer con epilepsia debe tomar algunas precauciones para reducir los efectos del tratamiento sobre el niño: Debe repartir la dosis total del medicamento en varias tomas. hay que saber que la mayor parte de ellos pasan a la leche materna en concentraciones que dependen de cada fármaco. Las mujeres embarazadas deben continuar con su tratamiento antiepiléptico porque si una malformación anatómica mayor ha ocurrido. para conseguir que pase en menor cantidad a la leche.
antes y durante embarazo. optimización del tratamiento. Debe descansar y hacer ejercicio moderado. la lactancia materna establece una relación
madre e hijo muy positiva y sus beneficios son muy superiores a los riesgos de que el lactante esté tomando una pequeña dosis del fármaco a través de la leche materna. sobre todo con determinados fármacos más sedantes. Tiene que comer de un modo equilibrado y añadir a su comida suplementos vitaminicos y sobre todo ácido fólico. Vigilar el estado del niño después de dar de mamar en busca de signos de una posible sedación. Nunca deberá dejar el tratamiento al enterarse del embarazo.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
Esperar unas horas después de la toma del fármaco para dar de mamar. Así podrá resolver todas las dudas que tenga sobre planificación familiar. Además debe acudir frecuentemente a su neurólogo y a su ginecológo antes durante y después del embarazo. lactancia y otras dudas.
. A pesar de esta posibilidad. Deberá hacerse puntualmente los controles analíticos y ecográficos indicados.
RESUMEN .RECOMENDACIONES
Si usted desea quedarse embarazada debe recabar información suficiente sobre los riesgos que conlleva para usted y planificar el embarazo de un modo adecuado.
6. 5. 3. LOS ESTATUTOS DE LAS ASOCIACIONES SON VINCULANTES PARA LOS SOCIOS. Miguel Rufo Campos Jefe de Neurología Infantil Hospital Universitario Virgen del Rocío Sevilla
1. ES ACONSEJABLE QUE NINGÚN PROFESIONAL FORME PARTE DE LA JUNTA DIRECTIVA DE LAS ASOCIACIONES.Capítulo
Dr. TODA ASOCIACIÓN DEBERÁ LLEVAR UN LIBRO DE ACTAS. UN LIBRO DE SOCIOS Y LOS LIBROS DE CONTABILIDAD. LA JUNTA DIRECTIVA ES LA ENCARGADA DE GESTIONAR LA ASOCIACIÓN ENTRE ASAMBLEAS. EL FIN DE CUALQUIER ASOCIACIÓN RELACIONADA CON LA EPILEPSIA DEBE SER MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON EPILEPSIA Y LA DE SUS FAMILIARES. LOS ESTATUTOS SON LAS REGLAS FUNDAMENTALES DEL FUNCIONAMIENTO DE UNA ASOCIACIÓN. 4.
tanto del Estado. Con objetivos y/o actividades comunes. Independientes. Para crear una asociación se precisan al menos tres personas. organizadas democráticamente. sin ánimo de lucro e independientes. como de los partidos políticos y de las empresas. su actividad última debe ser mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y la de sus familias. – Pueden tener actividades económicas que puedan generar excedentes económicos. del Estado. ya referidos.
. Que tengan un funcionamiento democrático. En el caso de las asociaciones de familiares y de pacientes epilépticos. al menos formalmente. Sin ánimo de lucro. Miguel Rufo Campos Jefe de Neurología Infantil Hospital Universitario Virgen del Rocío Sevilla
as asociaciones son agrupaciones de personas
constituidas para realizar una actividad colectiva de una forma estable. pero – Sí pueden tener excedentes económicos al finalizar el año.10
Dr. Esto quiere decir que tendrían que ser: Un grupo de personas relacionadas con la epilepsia. los partidos políticos y las empresas.
reguladora del derecho de asociación . etc.. económicos. pese a no poseer el carácter de norma jurídica. con acuerdo expreso de sus órganos competentes”. Su participación se limitará a orientar. fiscales. del funcionamiento de las asociaciones y las federaciones o coordinadoras son prácticamente iguales.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
Las asociaciones están reguladas por la Ley Orgánica 1/2002.
Los estatutos de las asociaciones Son las reglas fundamentales del funcionamiento de una asociación y. Hay que distinguir entre asociaciones y federaciones o coordinadoras. pues se sometieron a ellos de forma voluntaria al ingresar en la asociación. Pensamos que es aconsejable que ningún profesional forme parte de las Juntas Directivas de las asociaciones. aconsejar y ayudar cuando sea requerido para ello. Todos los estatutos deben tener un contenido obligatorio. reguladora del derecho de asociación. Y éstos son:
. con la única diferencia de que en estas últimas los socios serán personas jurídicas. que serían las entidades formadas por la agrupación de varias asociaciones. En el artículo 3 de la Ley Orgánica 1/2002. en su apartado f) se dice que: “Las asociaciones podrán constituir federaciones. de 22 de marzo. Los aspectos legales. son vinculantes para los socios. previo el cumplimiento de los requisitos exigidos para la constitución de asociaciones. de 22 de marzo. administrativos. confederaciones o uniones.
así como la cantidad de asociados necesaria para poder convocar sesiones de los órganos de gobierno o de proponer asuntos en el orden del día. sus atribuciones. contabilidad y documentación. autorización expresa de la asamblea general. Los criterios que garanticen el funcionamiento democrático de la asociación. Los miembros del órgano de representación pueden recibir retribuciones en función de
.CAPÍTULO 10 . Los fines y actividades de la asociación. conforme a los estatutos. las clases de éstos. El domicilio. Podrán incluir también las consecuencias del impago de las cuotas por parte de los asociados. reglas y procedimientos para la elección y sustitución de sus miembros. causas de su cese. a todos los actos propios de las finalidades de la asociación. en su caso. que normalmente se llama Junta Directiva. Los derechos y obligaciones de los asociados y. que no podrá desvirtuar el carácter no lucrativo de la entidad. su composición. La duración. descritos de forma precisa. El órgano de representación. así como la fecha de cierre del ejercicio asociativo. El patrimonio inicial y los recursos económicos de los que se podrá hacer uso. duración de los cargos. Los requisitos y modalidades de admisión y baja. la forma de deliberar. en su caso. adoptar y ejecutar sus acuerdos y las personas o cargos con facultad para certificarlos y requisitos para que los citados órganos queden válidamente constituidos. con carácter general. de cada una de sus distintas modalidades. sanción y separación de los asociados y.EL
La denominación. así como el ámbito territorial en que haya de realizar principalmente sus actividades. Causas de disolución y destino del patrimonio en tal supuesto. El régimen de administración. y sus facultades se extenderán. cuando la asociación no se constituya por tiempo indefinido. es el encargado de gestionar la asociación entre asambleas. siempre que no requieran. Los órganos de gobierno y representación.
el Libro de Socios y los Libros de Contabilidad. los pacientes epilépticos tienen necesariamente que tener igualdad de derechos en la sanidad. el trabajo. que llevarán al registro correspondiente.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
su cargo. Desde el punto de vista social. para que los legalicen. Esta declaración de Utilidad Pública supone un reconocimiento social de la labor de la entidad. Para ello. siempre que cumplan los requisitos establecidos en el artículo 32 de la Ley Orgánica 1/2002. la educación. deben apoyarse en la Ley de Integración Social del Minusválido (LISMI). siempre que se haga constar en los estatutos y en las cuentas anuales aprobadas en la asamblea. Y que todos los recursos se han de emplear de tal forma que garanticen la igualdad de oportunidades para todas las personas. Las asociaciones deberán llevar al día el Libro de Actas. los servicios sociales. Que estas necesidades han de constituir la base de la planificación social. la posibilidad de acogerse a una serie de beneficios fiscales y la capacidad de utilizar la mención "declarada de Utilidad Pública". en la LOGSE. la cultura y el ocio. en los documentos de las Naciones Unidas y en el Programa de Acción Mundial para Personas con Discapacidad. Para ello.
Principios generales La intención última de las asociaciones de epilépticos debe contemplar el principio de igualdad de derechos entre las personas afectas de epilepsia con aquellas otras que no sufren la enfermedad. Las asociaciones pueden ser declaradas de Utilidad Pública. De forma resumida. las asociaciones deben insistir en sus respectivas comunidades en que la utilización de los servicios ordinarios de la comunidad han de responder a las necesidades de las personas con epilepsia con el mismo nivel de calidad que
. reguladora del derecho de asociación. puede decirse que estos documentos contemplan: Que las necesidades de todos los individuos son de la misma importancia. de 22 de marzo.
: 945 220 960 Página web: No disponible Email: depie. ACE. Asociación de Amigos del Epiléptico Avda. nº 7. en la educación y el trabajo.EL
lo hacen para con el resto de la población.CAPÍTULO 10 .: 932 036 749 Página web: No disponible Email: No disponible
.lycos. Por otro lado. en todas las áreas de salud.
LISTADO DE ASOCIACIONES DE PACIENTES EPILÉPTICOS EN ESPAÑA
1. AAE. AAEB. nº 6 interior 39004 Santander Tfno. de acuerdo con el art.es 2.: 942 218 812 Página web: usuarios.org Email: aaeb@eresmas.amigosepilepticos.aae@terra.: 933 834 020 / 933 993 651 Página web: www. 10 08912 Badalona (Barcelona) Tfno. bajo 01008 Vitoria Gasteiz Tfno. bloq.com 3.es/acepilepsia Email: No disponible 4. 9º-2ª 08034 Barcelona Tfno. 49 de la Constitución Española. Ronda San Antonio de Llefiá. nº 4. Associació Catalana de Malalts Epiléptics C/ Marqués de Mulhacén. Asociación Alavesa de Epilepsia C/ Pintor Vicente Abreu. sería conveniente una atención personalizada y especializada en los programas de prevención. Asociación Cántabra de Epilepsia C/ Santa Lucía. ACME.
ALCE. Asociación Valenciana de Epilepsia C/ Pedro de Valencia nº 1 Pta. Asociación Española de Ayuda al Epiléptico Dirección: Hospital Clínico Univ. 28028 Madrid Tfno. local 12 11100 San Fernando (Cádiz)
Tfno. AFEDE. APADE.org Email:contacto@alceepilepsia. nº 25. 4º piso. 1ª Planta. Martín Lagos. nº 5. Puerta 1 C/Prof. s/n.com
7. Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epiléptico C/ Mayorazgo.: 971 364 483 / 649 690 782 Página web: No disponible Email: asmep@hotmail. Hotel de Asociaciones. AMEP. 2 46022 Valencia Tfno.org
8.: 914 810 879 Página web: No disponible Email: apade@telefonica. Associació Menorquina d´Epilèpsia C/ Inca. des.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
9.alceepilepsia. Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia C/ José López Rodríguez.: 963 714 574 Página web: www.net
. 1º 07701 Mahón (Menorca) Tfno. nº 13. 28040 Madrid También en: Calle Berlín.: 956 595 412
Página web: No disponible Email: afede@mixmail. nº 10 28915 Leganés (Madrid) Tfno.: 913 333 641 Página web: No disponible Email: No disponible
6. AEAE. nº13. San Carlos.
plt. Avda. ÁPICE. nº 23 Caniles -18810 Granada Tfno. nº 24-26.mundopc. 7º A 28028 Madrid Tfno.apiceepilepsia.net
. nº 1. Asociación Solidaria Contra la Epilepsia C/ Pere Vergés. 913 553 650 Página web: en construcción Email: asaemadrid@yahoo. 10ª.org Email: apice@apiceepilepsia.telefonica.net Email: info@asce. local 36 B 41927 Mairena del Aljarafe (Sevilla) Tfno. nº 11.CAPÍTULO 10 . Asociación Aragonesa de Epilepsia Dirección provisional: Pº María Agustín.com Email: No disponible
13.: 955 601 700 Página web: www.EL
10. ASCE. ASAEMA.: 933 137 971 / 629 555 349 Página web: www.: 655 199 307 Página web: www. APEMSI.e. Asociación de Padres con Hijos con Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia Barrio de San Sebastián.es
12.asce.asadeepilepsia. Hotel d´Entitats La Pau 08020 Barcelona Tfno. des. local Zaragoza Tfno. Asociación Andaluza de Epilepsia C/ Nueva. Asociación de Afectados de Epilepsia de Madrid. de Baviera 4. ASADE. nº 41.: 958 710 134 / 655 485 730 Página web: No disponible Email: apemsi@terra.es
: 958 157 763/ 636 096 025 Página web: No disponible Email: epsilon@ugr. de Correos nº 481 18080 Granada Tfno.: 958 710 134 / 696 036 923 Página web: No disponible Email: No disponible
19. 3 Baix. Página web: No disponible Email: No disponible
18. bloq.es
. Asociación de Lluita Contra l’Epilepsia C/ Sant Pelegrí. 1. nº 46 45125 Pulgar (Toledo) Tfno. Fundació Hospital 08301 Mataró (Barcelona) Tfno.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
15. ÉPSILON Asociación Granadina de Epilepsia Apdo.: 937 965 065 Página web: No disponible Email: No disponible
16. EPILAMBANEIM. 5º 48010 Bilbao Tfno.: 925 292 156 Página web: No disponible Email: lafora@retemail. nº 46. Asociación Vízcaína de Epilepsia C/ Iparraguirre.: No disponible. Asociación para Enfermos de Epilepsia C/ Gil de Albornoz. AVE. ASOCIACIÓN LAFORA ESPAÑA C/ Carreteros. 5ºD 11202 Algeciras (Cádiz) Tfno.es
17. Edif.
.: 902 999 797/ 629 085 065 Página web: www. Fundación Síndrome de West Plaza Mayor 1 28029 Villanueva del Pardillo (Madrid) Tfno. FADED.: 981 523 265 Página web: www. Docencia y Estudio de las Discapacidades C/ Consejo de Ciento 355. Unión Galega de Epilepsia C/ Rosalía de Castro. UGADE.sindromedewest.org Email: fundacion@sindromedewest.CAPÍTULO 10 .ugade.com Email: ugade@nacom. Fundación para la Asistencia. 1º 15706 Santiago de Compostela (La Coruña) Tfno.: 934 876 370 Página web: No disponible Email: No disponible
20.2º 08007 Barcelona Tfno. nº 158.
org/contestacion/index.thewomenshealthsite.com/ Epilepsy-Toronto http://www.html Asociación Valenciana de Lucha contra la Epilepsia http://www.cfm Información para pacientes http://www.nlm.epilepsia.org/ Sociedad Americana de Epilepsia http://www.es/sade/home.epilepsyfoundation.apiceepilepsia.org/index.org/epilepsy/ Grupo de Estudio de Epilepsia http://www.org/ Sociedad Andaluza de Epilepsia http://neurologia.ilae.htm Liga Internacional contra la Epilepsia http://www.es/ Información en español sobre la Epilepsia de la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU http://www.aesnet.html Información sobre la Epilepsia de la OMS http://www.EN
Epilepsia en las mujeres http://www.html Asociación Andaluza de Epilepsia http://www.nih.org/
.epilepsytoronto.org/ Fundación contra la Epilepsia http://www.alceepilepsia.gov/medlineplus/spanish/epilepsy.who.epilepsy.sen.rediris.int/mediacentre/factsheets/fs165/en/index.
Dr. Hospital General Universitario de Valencia
. Servicio de Neurología. Javier López-Trigo Unidad de Epilepsia.
la que dé los primeros síntomas. Servicio de Neurología. Antiepilépticos clásicos: Son clobazam.
Anoxia cerebral: Aporte insuficiente de oxígeno al cerebro que puede ocurrir durante el parto (parto prolongado. Aura: Son las crisis epilépticas parciales simples que producen alteraciones que sólo nota el paciente (olores raros.
Ácido gamma amino butírico: Neurotransmisor utilizado por las neuronas en las sinapsis inhibidoras. fenobarbital. etosuximida. Ausencias típicas: Crisis epilépticas de unos segundos de duración. Antiepilépticos: Fármacos utilizados en el tratamiento sintomático de la epilepsia. clonacepam. Anamnesis: Es la parte del examen clínico en la que el paciente refiere al médico sus síntomas. (generalmente menos de 30) en las que el paciente se queda parado. con la mirada fija.. placer. Afasia: Dificultad o imposibilidad para comprender lo que nos dicen (afasia sensitiva) o para hablar (afasia motora). Agujero oval: Agujero de la base del cráneo por donde sale el nervio mandibular.GLOSARIO
Dr. carbamacepina. desprendimiento prematuro de la placenta) o en la infancia. no responde a la llamada y –de repente– cesa
. Área gatillo: Región del cerebro en la que se inicia una crisis epiléptica. Ver Electrodo de foramen ovale. generalmente para el tratamiento de la epilepsia rebelde al tratamiento convencional. miedo. Amigdalohipocampectomía: Operación quirúrgica sobre amígdala cerebral e hipocampo. Ácido glutámico: Neurotransmisor utilizado por sinapsis excitadoras. No tiene por qué ser. Esta palabra está formada por el sufijo griego ana=completo y mne=recuerdo. Hospital General Universitario de Valencia
Nota: Las cursivas refieren a otro término del glosario.). y valproato. Javier López-Trigo Unidad de Epilepsia. fenitoína.. necesariamente. primidona. sensaciones extrañas. También se denomina Foramen ovale. Atonico: Falto de tono muscular. Amnesia: Imposibilidad de recordar hechos o palabras. Ataxia: Inestabilidad al caminar.
Crisis atónicas: Crisis epilépticas en las que el paciente sufre una pérdida brusca del tono muscular cayendo al suelo en caso de estar de pie. como si no hubiera pasado nada. Son aquellas convulsiones que aparecen en los niños con fiebre. Es la cantidad verdaderamente activa de la dosis total administrada. Los pacientes en este estado no responden ni obedecen órdenes adecuadamente. Criptogénico: De causa desconocida. Callosotomía: Intervención quirúrgica en la que se realiza una sección del cuerpo calloso. También se denomina surco central. Indicada en casos muy concretos en los que el paciente sufre caídas súbitas. Crisis epiléptica secundariamente generalizada: Es la crisis epiléptica que se inicia en una parte del cerebro y posteriormente se propaga a todo él.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
y continúa con lo que estaba haciendo. Son características del Síndrome de Lennox-Gastaut. afecta a todo el cerebro. algunas de ellas de tan corta duración que son imperceptibles. Crisis febriles: También llamadas convulsiones febriles. Confusión: Es un estado que se caracteriza por presentar una alteración de la respuesta a estímulos externos y además por perderse la capacidad de reconocer y entender el mundo que
. pero seguramente debida a una lesión no encontrada. sin una infección intracraneal. Automatismos: Actos realizados sin voluntad consciente. Convulsiones febriles: Ver Crisis febriles. Crisis epiléptica primariamente generalizada: Es la crisis epiléptica que.
Calcificaciones cerebrales: Depósito anormal de calcio en el cerebro. Pueden producirse hasta cientos al día. Crisis epiléptica: Aparición súbita de los síntomas debidos a una descarga eléctrica incontrolada y anormal del cerebro. Cisura de Rolando: Hendidura cerebral que separa el lóbulo frontal del lóbulo parietal. desde el primer momento. Suelen comenzar a los 4-6 años.
nos rodea en forma clara y sencilla. Crisis: Un ataque de síntomas de una enfermedad. Crisis gelásticas: Crisis epilépticas que consisten en risas incontroladas de unos 30 segundos de duración.
Biodisponibilidad: La disponibilidad fisiológica de una cantidad determinada de un medicamento.
de duración (como un susto). pudiendo llegar a afectar a todo él (generalizada). llegando a ponerse azul. en algún momento de su evolución. queda inmóvil e inconsciente durante minutos a horas. Se distinguen dos tipos: las que aparecen durante la primera semana (precoces) y las que aparecen después de la primera semana (tardías). Crisis versivas: Crisis epilépticas en las que se realiza un giro de los ojos y cabeza hacia un lado. que las describió por primera vez. de 1 ó 2 seg. oye una campana). Son típicas de la epilepsia mioclónica juvenil. etc. en segundos. con los brazos y las piernas extendidos. síntomas visuales (por ejemplo. hormigueo en un brazo). Si estaba de pie suele caer al suelo y lesionarse. Sale espuma sanguinolenta por la boca (debido a la mordedura de la lengua). Crisis tónicas: Crisis epilépticas en las que el paciente se pone todo él rígido. en la que realiza contracciones bruscas de las cuatro extremidades.GLOSARIO
Crisis generalizadas: Son aquellas en las que la descarga eléctrica anormal llega a afectar a todo el cerebro. especialmente los brazos. Son típicas del Síndrome de Lennox-Gastaut. En la primera fase (tónica) el paciente se pone todo él completamente rígido. Al cabo de unos segundos o minutos continúa con la segunda fase (clónica). neurólogo del siglo XX. en la mano o en el pie propagándose. Crisis postraumáticas: Crisis epilépticas que aparecen después de haber recibido un fuerte golpe en la cabeza. Se denominan así en honor de Hughlings Jackson. a todo un lado del cuerpo. Según la parte que se afecte el paciente presentará síntomas motores (por ejemplo. Crisis parcial compleja: Crisis epiléptica parcial en la que el paciente pierde la noción de lo que le rodea y luego no recuerda lo que le ha pasado. Crisis jacksonianas: Crisis epilépticas parciales que suelen comenzar en la boca. Finalmente. Puede producirse una emisión de orina. Duran menos de 30 segundos. No respira. síntomas auditivos (por ejemplo. Crisis parcial: Es una crisis epiléptica que afecta sólo a una parte del cerebro.
. Crisis tónico-clónica generalizada: Crisis epiléptica generalizada formada por dos fases. ve unos destellos). habitualmente en las extremidades superiores. Crisis parcial simple: Son crisis epilépticas en las que el paciente se da perfecta cuenta de todo lo
que le rodea y de lo que le está pasando. Crisis mioclónicas: Crisis epilépticas que consisten en una contracción brusca. síntomas sensitivos (por ejemplo. movimientos involuntarios en un brazo). CTCG: Siglas de crisis tónico-clónica generalizada.
Disartria: Dificultad para articular las palabras. muy rica en grasas. Los que se relacionan con la dosis se llaman también efectos colaterales. EEG: Siglas de electroencefalograma.
. EEG de sueño tras deprivación: Electroencefalograma realizado después de mantener sin dormir al paciente. La dieta cetógena se utiliza principalmente en niños con epilepsias generalizadas sintomáticas. de unos segundos de duración. Descarga: Conjunto de grafoelementos del electroencefalograma relacionados con actividad anormal. Por ejemplo. son de dos tipos: los que se relacionan con la dosis y los que no.
Déja Vu: Aura epiléptica en la que el paciente tiene la sensación de haber vivido ya la situación que está viviendo (del francés: ya visto). EEG espontáneo de sueño nocturno: Electroencefalograma realizado durante el sueño nocturno.
Ecografía craneal transfontanelar: Método diagnóstico para visualizar el cerebro mediante ultrasonidos a través de la fontanela. EEG crítico: Registro electroencefalográfico durante una crisis epiléptica. Esto significa que el niño tiene que tener la fontanela anterior abierta. Displasias: Desarrollo anormal de un tejido corporal. Dieta cetógena: Dieta especial.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
CZP: Abreviatura de clonacepam. que se producen cuando se administran como tratamiento de alguna enfermedad (no como toma accidental o intento de suicidio). la somnolencia que produce un fármaco puede considerarse un efecto “colate-
ECG: Siglas de electrocardiograma. que provoca un aumento de los cuerpos cetónicos en la sangre. mientras que los adultos se les pide que permanezcan 24 horas de vigilia. Diplopía: Visión doble. En los niños se les despierta. que puede disminuir la frecuencia de las crisis epilépticas. no provocado. Está indicada para los pacientes entre 2 y 7 años de edad. Efectos adversos: Son los efectos tóxicos de los medicamentos. hecho que ocurre en los primeros 12 a 18 meses de vida. 4 horas antes de lo habitual. como la epilepsia mioclónica severa de la Infancia o la epilepsia mioclónico-astática. El que los efectos colaterales sean o no beneficiosos dependen de la enfermedad que se esté tratando. esa mañana.
Electrodo epidural: Electrodos para la realización del EEG que se colocan a través de un pequeño agujero de trépano. Epilepsia criptogénica: Epilepsia con crisis epilépticas que se deben a focos epilépticos que han aparecido como consecuencia de lesiones primarias en el encéfalo que han desapareci-
. Debe lavarse el pelo la noche de antes. a través del agujero oval. La palabra procede del griego antiguo y significa “ataque súbito que sobrecoge”. Electrodos invasivos: Electrodos que se colocan pacientes muy seleccionados con el fin de localizar con precisión el origen cerebral de las crisis. Encefalopatía: Una enfermedad del cerebro. Electrodo esfenoidal: Electrodo para la realización de EEG.GLOSARIO
ral” en el tratamiento diurno y un efecto terapéutico en el tratamiento nocturno de un paciente que tenga insomnio. Durante la prueba el paciente debe permanecer en reposo físico y mental y se le pide que durante unos minutos respire profundamente o que mire a una luz intermitente en forma de flash. Se inserta mediante una aguja. El objetivo es detectar el origen y el tipo de crisis epiléptica. Electrodos del foramen oval: Electrodos para la monitorización del EEG que se colocan a través del agujero oval de la base del
cráneo para llegar a la proximidad del uncus y región amigdalohipocámpica. como por ejemplo el cerebro. Efectos colaterales: Ver efectos adversos. Normalmente dura unos 20 minutos. Es una técnica que se realiza con anestesia. que se coloca mediante una aguja. con anestesia local. Electroencefalograma: Una prueba con la que se estudia la actividad eléctrica del cerebro. por delante de la oreja. el corazón o los músculos. con anestesia local. ELI: Siglas de estimulación luminosa intermitente. Electrodo: En Neurofisiología se trata de un alambre terminado en un extremo en forma de cazoleta que se utiliza para recoger la actividad eléctrica generada en el cuerpo por algún órgano que la produzca. a través de la mejilla. Encefalitis: Inflamación del cerebro. Epilepsia: La epilepsia es la enfermedad en la que se producen una o más crisis epilépticas. Es una técnica quirúrgica para realizar EEGs de mayor capacidad de localización. en el quirófano. El paciente no debe acudir en ayunas. Electrodo de foramen oval: Electrodo utilizado para la realización de EEG que se coloca en el interior del cráneo. en las inmediaciones del hueso esfenoidal.
Epilepsia probablemente sintomática: Epilepsia criptogénica.
. de pocos meses. Estimulacion luminosa intermitente (ELI): Método de activación que se realiza durante el EEG normal. durante unos minutos. leer. con extensión de los brazos. Consiste en un destello luminoso que se da a diferentes frecuencias. Epilepsia refleja: Epilepsia cuyas crisis aparecen cuando el paciente recibe determinados estímulos o realiza determinadas tareas (por ejemplo. que se repiten en forma de salvas. etc. Epilepsia fotogénica: Epilepsias en las que el paciente presenta sensibilidad a los destellos luminosos. Epilepsia idiopática: Epilepsia con crisis determinadas por alteraciones en los genes. Esclerosis del hipocampo: Una “cicatriz” en el hipocampo. llegando a ser imposible demostrarla.
ESM: Abreviatura de etosuximida. en las cuales no se encuentran alteraciones con el microscopio que justifiquen las crisis.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
do en el momento actual. Epilepsia secundaria o sintomática: Aquella que se debe a una lesión cerebral tal como un tumor o una cicatriz por daño en el nacimiento.
FAES: Fármacos antiepilépticos. Espontáneo: Se refiere a las crisis o a la actividad paroxística no provocada. Epilepsia de Petit Mal: Ver Petit Mal. Espasmos: Pérdida de conciencia y flexión de la cabeza. Epileptógeno: Sustancia o lesión que produce crisis epilépticas.
FDA: Siglas inglesas de Administración de Alimentos y Medicamentos Americana. Epilepsia de Grand Mal: Crisis tónico-clónica generalizada. Los videojuegos pueden provocar ELI. Esquisencefalia: Circunvoluciones cerebrales pequeñas. También se denomina esclerosis mesial temporal. de 1 a 3 segundos de duración. Espasmos infantiles: Ver Síndrome de West. llora o da un grito. oír música.). al cabo de las cuales el niño. Epilepsia farmacorresistente: Epilepsia en la que no se consigue un control adecuado de las crisis con la medicación. para facilitar la aparición de posibles alteraciones. Estimulador vagal: Aparato muy parecido a un marcapasos cardíaco. que se implanta en el pecho mediante una pequeña intervención quirúrgica y que estimula al nervio vago para producir una disminución de las crisis epilépticas.
Fontanela: Son los intervalos membranosos que se encuentran entre los diversos huesos del cráneo de los niños. situada en la profundidad del lóbulo temporal. Hipocampo: Región cerebral que recuerda la forma de los caballitos de mar. pequeño como un walkman. durante unos minutos. Grand Mal: Ver Epilepsia de Grand Mal. Es lo que hace que la cabeza del recién nacido tenga unas áreas blandas. Un hercio es un ciclo por segundo. la encefalitis de Rasmussen.
. durante 24 horas al día. Ver Agujero oval. LECE: Liga Española Contra la Epilepsia.
LCR: Siglas de líquido cefalorraquídeo. Hiperventilación: Método de activación utilizado en los EEG de ILAE: Siglas inglesas de Liga Internacional contra la Epilepsia (International League Against Epilepsy). Interacciones farmacológicas: Cuando se está administrando un fármaco.
Hemisferectomía: Intervención quirúrgica en la que se realiza una extirpación de parte de un hemisferio cerebral. Grafoelementos: Partes de las gráficas que componen el EEG. Hercio: Unidad de frecuencia. relacionada con la memoria. Ver Hz. A veces se lo lleva a casa puesto. la administración de otro fármaco puede aumentar o reducir los niveles plasmáticos del anterior. Foramen ovale: O foramen oval. tales como el síndrome de Sturge–Weber. Holter-EEG: Es como un EEG convencional. Se realiza en pacientes que presentan epilepsias catastróficas que se originan en un hemisferio. que consiste en que el paciente respire con más frecuencia de lo normal. pero el paciente lleva el aparato.GLOSARIO
Foco epiléptico: Ver Zona epileptógena. Hipersincrónico: Sincronización exagerada de las descargas neuronales.
GABA: Siglas de ácido gamma amino butírico. una unidad de frecuencia. “como si estuviera cansado”. Ver Esclerosis del hipocampo. Hz: Siglas de hercio.
rutina o estándar.
con el fin de grabar una o más crisis epilépticas y poder determinar sus características clínicas y electroencefalográficas.). MRI: Siglas de resonancia magnética. en forma de cuadrado de unos centímetros. Marcapasos vagal: Dispositivo muy similar a un marcapasos cardíaco. Monitorización vídeo-EEG: Grabación simultánea del EEG de un paciente. Montaje: Conjunto de electrodos y su disposición en el cuero cabelludo. Mantas de electrodos: Electrodos englobados en un material especial. Son principalmente la Hiperventilación (ver).CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
Lesionectomía: Extirpación quirúrgica de lesiones cerebrales epileptógenas (cavernomas. Se utiliza para el tratamiento de la epilepsia. durante horas o días.
Métodos de activación: Conjunto de técnicas que se utilizan durante la realización del EEG para facilitar la aparición de alteraciones si las hubiera.
. Neurocirugía: Cirugía del sistema nervioso.
Magnetoencefalografía: Es una técnica no invasora que registra la actividad funcional del cerebro mediante la captación de campos magnéticos creados por la activación de las neuronas. Es lo contrario de politerapia. Líquido cefalorraquídeo: Líquido claro transparente que baña la medula espinal y el encéfalo. Neurofisiología: Especialidad que estudia la fisiología del sistema nervioso. LTG: Abreviatura de lamotrigina. tumores. que se coloca debajo de la clavícula y –mediante un cable que lleva un electrodo en la punta– estimula el nervio vago. Para ello se colocan en la proximidad de la cabeza unos magnetómetros. la ELI (ver) y la Privación de sueño. etc. Meningitis: Inflamación de las envolturas del cerebro.
Nervio vago: Nervio situado en el cuello. Es una técnica muy novedosa e interesante debido a que no sufre la atenuación del hueso. que se coloca por el cirujano en el interior del cráneo. que forma parte del sistema nervioso vegetativo parasimpático. Mioclonías: Una o varias contracciones de tipo choque de un grupo de músculos. junto con su imagen en un vídeo. con ritmo y amplitud irregulares. Sólo se encuentra en algunos centros universitarios. Monoterapia: Tratamiento de una enfermedad con un solo fármaco.
Neurona: Célula principal del sistema nervioso. una pierna o un lado (derecho o izquierdo) del cuerpo tras una crisis epiléptica. Fase del sueño en la que no se presentan los movimientos oculares rápidos.
. sorpresivo. con la corteza gruesa y mal definida. Polimicrogiria: Desarrollo escaso de las circunvoluciones cerebrales. tipo destello. PET: Siglas de Tomografía por Emisión de Positrones. Se realiza mediante una extracción de sangre. habitualmente glucosa marcada. Paresia: Pérdida parcial del movimiento voluntario de una parte del cuerpo. PET cerebral: Prueba que estudia el metabolismo cerebral por medio de un radioisótopo. Niveles plasmáticos: Es la cantidad de un medicamento en la sangre. Neurotransmisor: Sustancia utilizada por las neuronas para transmitir información a través de las sinapsis. Postictal: Que sigue a una crisis epiléptica. Polimioclonía: Contracciones arrítmicas amplias.
Parálisis: Pérdida completa del movimiento voluntario de una parte del cuerpo.
Onda aguda: Grafoelemento del EEG relacionado con descarga simultánea de un gran grupo de neuronas.
Postcrítico: Postictal. Su medición se utiliza fundamentalmente para ajustar la dosis a cada individuo y para evitar efectos tóxicos. Politerapia: Tratamiento de una enfermedad con varios fármacos. Su principal utilidad es el estudio de epilepsias temporales.GLOSARIO
Neurofisiología clínica: Especialidad médica encuadrada dentro de las ciencias neurológicas que se dedica al estudio y diagnóstico de las alteraciones funcionales del sistema nervioso mediante técnicas basadas en la detección de la actividad bioeléctrica específica del tejido nervioso y músculo. Paroxístico: Inesperado. Petit Mal: Crisis de ausencias típicas de la infancia. NREM: Siglas de No Rapid Eye Movement. Parálisis de Todd: Parálisis de un brazo. Pronóstico: Formulación por anticipado del resultado de una enfermedad. Su función fundamental es la de transmitir información. cosa que hace mediante descargas eléctricas y liberación de neurotransmisores. Puede ser normal o anormal.
por la que se transmiten información.
REM: Siglas de Rapid Eye Movement. o evidencia subjetiva de una enfermedad (por ejemplo. Rolándico: Que se refiere a la cisura de Rolando. que no son alteraciones epilépticas. Ritmo delta: Ritmo del trazado electroencefalográfico de 1-3 Hz. malestar). Se opone a puntas generalizadas. que suelen corresponder a epilepsia. Recidivante: Que aparece una y otra vez. parecida a una punta de flecha. convulsiones…). pero muchas veces se utilizan indistintamente. Sinapsis excitadoras: Sinapsis que producen una facilidad para que la neurona sobre la que actúan se descargue. Principalmente indicada para casos de epilepsia mesial temporal.
Reacción fotomotora: Pequeñas alteraciones que aparecen en el EEG con la estimulación luminosa. Puntas focales: Puntas que aparecen en una región del cráneo más o menos delimitada.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
Pseudocrisis: Ataques que se parecen a crisis epilépticas. RTAM: Resección temporal anteromedial. Fase del sueño que presenta movimientos oculares rápidos. pero que no son autenticas crisis epilépticas.
Signo: Evidencia objetiva de una enfermedad (por ejemplo fiebre. Ritmo alfa: Ritmo del trazado electroencefalográfico de 8 a 11 Hz. seguida de otra mucho más grande y roma. habitualmente psicológico. Se opone a síntoma. Punta: Grafoelemento del EEG que suele corresponder a una descarga neuronal de tipo epiléptico. RM funcional: Resonancia especial realizada para la localización de determinadas áreas del cerebro. Suelen tener un origen diferente. llamada onda. Reacción fotoparoxística: Alteraciones que aparecen en el EEG con la estimulación luminosa.
. Resección temporal anteromedial: Extirpación quirúrgica del área anteromedial del lóbulo temporal. Punta-onda: Descarga neuronal de tipo epiléptico. Sinapsis: Zona de contacto de dos neuronas. Las crisis epilépticas son recidivantes. que son las que aparecen en todas las regiones del cuero cabelludo exploradas por los electrodos del EEG.
TAC: Tomografía axial computadorizada. en un paciente que se va a someter a cirugía de la epilepsia. Se trata de una urgencia muy grave. habitualmente más de treinta minutos. habitualmente durante el registro vídeo-EEG. y que constituyen prácticamente todo el trazado que observamos. una cierta tensión muscular. la relación con el ciclo circadiano y. a veces. la etiología. Theta: Ritmo electroencefalográfico de 4-7 Hz. Aunque no hagamos fuerza los músculos siempre mantienen. Sistema 10-20: Sistema internacional de distribución de los electrodos en el cuero cabelludo. la anatomía. en el sujeto despierto y normal. Síndrome de Lennox-Gastaut: Síndrome epiléptico que se da antes de los ocho años de edad y que presenta unas alteraciones electroencefalográficas y retraso mental. Síndrome epiléptico: Es un trastorno caracterizado por un conjunto de signos y síntomas que habitualmente ocurren juntos. de una manera más o menos uniforme.GLOSARIO
Sinapsis inhibidoras: Sinapsis que producen una dificultad para que la neurona sobre la que actúan se descargue. Síndrome: Es un conjunto de síntomas y signos. la edad de comienzo. la cronicidad.
. Síndrome de West: Encefalopatía epiléptica con alteración del desarrollo psicomotor y alteraciones en el EEG. Su máxima eficacia se obtiene al realizar la inyección del
radiofármaco durante una crisis epiléptica. los factores precipitantes. Ver Signo. para la localización de la región cerebral del habla. la gravedad. Teratógeno: Que es capaz de producir malformaciones congénitas. Trazado de base del EEG: Ritmos cerebrales que se repiten en el tiempo. Síntoma: Manifestación subjetiva de enfermedad. Denomina a las zonas con una letra y un número. Aparece durante el primer año de la vida. Los números impares corresponden al lado izquierdo. y que incluyen el tipo de crisis. Tono muscular: Tensión o dureza muscular. Por ejemplo. SPECT cerebral: Prueba en la que se estudia el flujo sanguíneo cerebral. Status epilepticus: Crisis epiléptica de muy larga duración. el pronóstico. Test de Wada: Es la inyección de amobarbital sódico. T3 es el área temporal izquierda.
Zona epileptógena: También llamada foco epiléptico.CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA
Valoración neuropsicológica: Conjunto de tests realizados por un psicólogo para la determinación de las funciones de memoria y lenguaje. Vida media: Tiempo que tarda la concentración sérica de un fármaco en reducirse a la mitad. principalmente. es el área del cerebro causante de una epilepsia parcial.
. VNS: Siglas inglesas de estimulacion nerviosa del nervio vago.
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