Source: http://csc.asso.fr/article/aider-malades/219/
Timestamp: 2017-02-28 05:42:26+00:00

Document:
Association CSC - A notre très chère Sandra, notre association est en deuil
Publié le 19-08-2015 - MAJ le 28-07-2015 -
Auvergne	A notre très chère Sandra, notre association est en deuil
Dans l'association, on se souviendra tous de ce visage radieux en nous annonçant qu'elle allait être bientôt maman.
A notre très chère amie,
Nous connaissions Sandra et sa famille depuis plus de 15 ans. Sandra était une fille pleine de vie, de dynamisme et toujours souriante. Elle a toujours montré que tout était possible par le courage et la volonté. Adhérente depuis la création de l’association Connaitre les Syndromes Cérébelleux, elle s’investit et s’engage au sein de CSC, contre cette maladie dévastatrice qu’est l’ataxie. Elle prend très vite des responsabilités localement en devenant responsable CSC de la région Limousin de 2002 à 2012. Elle organise l’Assemblée Générale CSC à Saint Pantaléon (19) en 2004. Avec sa maman Suzanne, secrétaire de l'Association, elles accueillent Nathalie lors d'une étape du Tour de France à vélo en 2009, au profit de CSC.
On se souviendra de ce visage radieux en nous annonçant qu’elle allait être bientôt maman !
Aujourd’hui Sandra nous a quitté car la maladie a encore gagné ce combat qu’elle menait ; mais pas la guerre ! CSC engage toutes ses forces à côté des malades et familles de malades. L'association CSC soutient toute la famille de Sandra dans ces moments douloureux et leur présente ses plus sincères condoléances.
Comme si tu étais encore là, j’écris ce petit mot pour mettre sur un papier la peine que me coûte ta disparition.
Je te vois encore marcher aux côtés de tes parents lorsque tu nous as rejoints à Champs sur Marne, en 1996 avec un des premiers dons qui encourageait le bien-fondé de la création de CSC. Tu t’es rapidement rapprochée de Claude en Champagne avec laquelle je parlais de toi comme exemple de notre combat parce que tu étais plus jeune que nous. Et me voici 20 ans après, avec cette douleur de plus en plus insupportable, de vous voir tous tellement souffrir puis mourir sans qu’un médicament n’ait pu vous aider, malgré les gros progrès de la recherche scientifique.
Je me souviens de notre immense joie lorsque tu nous as montré les exemples d’un mariage possible et la naissance du premier bébé non porteur du gène de ta maladie. Ton bonheur et ton sourire étaient encore plus représentatifs. Tu avais d’autres projets mais la suite, c’est la malchance qui ne t’a pas épargnée.
Pour tout ce que tu as apporté, je suis restée tellement fière de toi ! Evelyne DELION,
fondatrice de l'association CSC
AuvergneCSC plus proche de vous en régionsListe des CAMSP en AuvergneLa réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association ! « La vie est formidable ! » crie Jean-Marc, après sa participation au Marathon de Paris 2015
Le Hatha-yoga Eva Ruchpaul

References: CSC 
 CSC 
 CSC 
 CSC 
 CSC 
 CSC

 CSC