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Alejandro Rodríguez-Picavea Matilla Foro de Vida Independiente. 1. Introducción: Es la asistencia personal un derecho?
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Ángel Naranjo Piñeiro
1 Reflexiones en torno a la figura del asistente personal para la vida independiente y la promoción de la autonomía de las personas con diversidad funcional (discapacidad) Alejandro Rodríguez-Picavea Matilla Foro de Vida Independiente Este artículo pretende dar respuestas a las principales cuestiones e interrogantes que plantea la figura del asistente personal, en un momento en el que esta figura aparece por primera vez en el panorama social español, a raíz de su incorporación en la recientemente aprobada Ley de Promoción de la Autonomía personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Para el autor, esta figura está llamada a ocupar un lugar importante dentro del sistema de bienestar social a corto y medio plazo como pieza fundamental e imprescindible para que las personas con diversidad funcional 1 (discapacidad) puedan acceder a una vida independiente y a la igualdad de oportunidades y no discriminación con el resto de la sociedad. 1. Introducción: Es la asistencia personal un derecho? Para diseminar la filosofía de Vida Independiente y reivindicar el derecho que tenemos las personas con diversidad funcional, por muy severa que ésta sea, a tener control sobre nuestras vidas, la Asistencia personal se ha revelado como una herramienta enormemente eficaz, tanto para la propia persona con discapacidad como para las administraciones responsables de gestionar el dinero público. La asistencia personal desde el punto de la vida independiente asegura que la voluntad de la persona con discapacidad sea respetada en cualquier caso y, por lo tanto, se le permite decidir sobre todos los aspectos de su vida, tal y como las personas sin discapacidad tienen este hecho garantizado 2. Las respuestas a estos interrogantes son fruto del conocimiento recopilado por el Foro de Vida Independiente y de la experiencia y trabajo de dos personas con gran diversidad funcional que llevan varios años utilizando y gestionando servicios de asistencia personal en su vida cotidiana 3. ZERBITZUAN 41 1 Diversidad funcional es un término acuñado por el Foro de Vida Independiente para designar lo que habitualmente se conoce como discapacidad. Este término pretende eliminar la negatividad en la definición del colectivo, y reforzar su esencia de diversidad. 2 VASEY (2004). 3 Este artículo está basado en texto: RODRÍGUEZ-PICAVEA, A.; ROMAÑACH, J. (2006) Consideraciones sobre la figura del Asistente Personal en el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Disponible en Internet: Independiente/consideraciones_sobre_figura_asistente_ personal_en_lepra.html EKAINA JUNIO
2 EKAINA JUNIO 2007 ZERBITZUAN 41 Alejandro Rodríguez-Picavea Dado el gran desconocimiento que existe de la figura del asistente personal, con frecuencia ésta se asocia a privilegios, lujo y despilfarro económico por parte de la Administración que la sufraga. Se consideran otras prestaciones como prioritarias y se anteponen como solución para resolver el problema de la dependencia. Por tanto, se podría pensar que el derecho a la asistencia personal es el resultado de mentes calenturientas en busca de convertir beneficios en derechos. Sin embargo, esta percepción sobre el derecho a la asistencia personal no es un invento, ni una percepción subjetiva, sino una cuestión de Derechos Humanos. Hay que tener en cuenta lo que dice el artículo 96.1 de la Constitución Española en su párrafo final sobre los tratados internacionales: Sus disposiciones sólo podrán ser derogadas, modificadas o suspendidas en la forma prevista en los propios tratados o de acuerdo con las normas generales del Derecho internacional. Lo mismo cabe decir del 10.2: Las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la Constitución reconoce, se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos y los tratados y acuerdos internacionales sobre las mismas materias ratificadas por España. Significa que los tratados internacionales sobre derechos humanos celebrados por España suministran criterios de interpretación de la propia Constitución y el conjunto del ordenamiento jurídico español, que han de ser tenidos en cuenta por todas las instituciones del Estado, y, en especial, por los órganos administrativos y judiciales 4. Las Normas Uniformes que publicó la ONU sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad tras resolución aprobada por la Asamblea General, en el cuadragésimo octavo periodo de sesiones, de 20 de diciembre de 1993, en su artículo 4, sobre servicios de apoyo, estipulan que: 4 DÍEZ DE VELASCO ( 2005). Los Estados deben velar por el establecimiento y la prestación de servicios de apoyo a las personas con discapacidad, incluidos los recursos auxiliares, a fin de ayudarles a aumentar su nivel de autonomía en la vida cotidiana y a ejercer sus derechos. 1. Entre las medidas importantes para conseguir la igualdad de oportunidades, los Estados deben proporcionar equipo y recursos auxiliares, asistencia personal y servicios de intérprete según las necesidades de las personas con discapacidad. [ ] 6. Los Estados deben apoyar la elaboración y la disponibilidad de programas de asistencia personal y de servicios de interpretación, especialmente para las personas con discapacidades graves o múltiples. Dichos programas aumentarían el grado de participación de las personas con discapacidad en la vida cotidiana en el hogar, el lugar de trabajo, la escuela y durante su tiempo libre. 7. Los programas de asistencia personal deben concebirse de forma que las personas con discapacidad que los utilicen ejerzan una influencia decisiva en la manera de ejecutar dichos programas. Pero la ONU ha ido mucho más allá, y en su resolución 1998/31 sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, aprobada en la 54.ª sesión consta: Cualquier violación del principio fundamental de igualdad y cualquier discriminación o diferencia negativa de trato de las personas con discapacidad que contravenga las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad vulnera los derechos humanos de esas personas. Partiendo de ambas referencias a los Derechos Humanos de la ONU, así como los artículos de la Constitución Española, podemos concluir que cada vez que el Estado no apoye los programas de asistencia personal colaborará en la vulneración de los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional. Además, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU fue aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, y en ella se habla de la asistencia personal en el artículo 19.b: Artículo 19. Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que: a. Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico; b. Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria 116
3 para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta [ ]. La reciente ratificación de España de esta convención y su compromiso de adhesión al protocolo adicional tienen como consecuencia su incorporación al sistema legal español, pues, como el Tribunal Supremo había señalado antes de la Constitución de 1978: los compromisos internacionales derivados de un instrumento expresamente pactado, llámese tratado, protocolo o de otro modo, tienen primacía en caso de conflicto o contradicción con las fuentes del Derecho interno que pudieran diferir de lo estipulado. Después de promulgada la Constitución, el Tribunal Supremo ha mantenido su jurisprudencia sobre la integración de los tratados internacionales de los que España es parte en el orden interno y su superior jerarquía 5. Y, como sugiere la doctora Araceli Mangas Martín (catedrática de Derecho Internacional Público de la Universidad de Salamanca): Todo Estado, independientemente de los preceptos de su ordenamiento interno, como miembro de la Comunidad Internacional, está obligado a respetar sus compromisos internacionales aceptando la superior jerarquía del Derecho Internacional. [ ] Si un estado dejara de aplicar un tratado aplicando disposiciones contrarias de una ley interna comete un hecho ilícito internacional e incurriría en responsabilidad internacional ante la otra u otras Partes del Tratados 6. Por todo esto, podemos concluir que la figura del asistente personal sea refrendada como un derecho humano que deberá ser garantizado por el Estado español a través de sus órganos administrativos y judiciales. 2. Qué es un asistente personal? Un asistente personal 7 es una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. Es, por tanto, aquella persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que, por su situación, bien sea por una diversidad funcional, o por otros motivos, no puede realizarlas por sí misma. Esta ayuda está regulada por un contrato profesional en el que el usuario o usuaria, habitualmente la persona con diversidad funcional o el representante legal de una persona con diversidad funcional, es la parte contratante. La existencia del asistente personal se 5 Ibídem (pág. 240). 6 Ibídem (pág. 238). 7 La utilización en este documento de las palabras asistente personal identifica tanto a mujeres como a hombres que realizan esa tarea. basa en el deseo y el derecho de las personas con diversidad funcional a controlar su propia vida y a vivirla con la dignidad que conlleva estar en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía. El asistente personal es una figura de apoyo a las personas con diversidad funcional. Existe un grupo cada vez más amplio de personas que tiene mermada su autonomía física, pero no por ello han perdido su capacidad de decidir cómo quieren vivir. Por ello necesitan ayuda para vestirse, para lavarse, para comer, para beber, para tomar notas, para conducir, para desplazarse, para ir al baño, etc. Sin embargo, a pesar de no poder realizar de manera autónoma todas estas tareas, mantienen plenamente la capacidad de tomar decisiones y, por lo tanto, de elegir las actividades que quiere realizar, cuándo y con quién quiere realizarlas. Una de estas personas pueden acudir regularmente a un trabajo, estudiar, viajar, ir al cine, ir de compras, llevar a sus hijos al colegio, etc., pero para ello necesitan el apoyo de otra persona que les ayude a comer, a conducir, a desplazarse, a beber, etc. Esta segunda o tercera persona es el asistente personal. El asistente personal acompaña a la persona, tradicionalmente una persona discriminada por su diversidad funcional, para realizar las tareas que ésta le indica cuando se lo indica, con lo que se convierte en sus brazos, sus ojos, sus oídos, etc. En el caso de personas con diversidad funcional intelectual, los asistentes personales pueden, por ejemplo, realizar tareas de apoyo a la toma de decisiones y a la estructuración de la vida diaria. Un asistente y la persona a la que asiste están unidos por una relación contractual de carácter laboral, independientemente de su relación personal. En esta relación laboral, las decisiones las toma la persona con diversidad funcional que recibe la asistencia. El asistente personal tiene sus derechos establecidos y regulados con antelación, a fin de evitar mal entendidos, asume que trabaja para su jefe o jefa, y está a su disposición mientras dura su horario de trabajo. Durante ese tiempo, las decisiones recaen en la persona con diversidad funcional y el asistente personal colabora en la medida necesaria para que las decisiones sean llevadas a cabo. En el caso de menores de edad y personas sin autogobierno, el asistente personal trabaja sobre un protocolo establecido con el representante legal y teniendo siempre en cuenta las opiniones de la persona con diversidad funcional hasta donde ésta pueda decidir. Un asistente personal puede desarrollar su tarea trabajando para varias personas, al igual que una persona con diversidad funcional, debido a la amplitud de los apoyos que necesita, puede necesitar varios asistentes personales que trabajen para ella. EKAINA JUNIO 2007 ZERBITZUAN 41 Reflexiones en torno a la figura del asistente personal 117
4 EKAINA JUNIO 2007 ZERBITZUAN 41 Alejandro Rodríguez-Picavea 3. Quién puede recibir asistencia personal? Las perceptoras potenciales de asistencia personal son quienes, por una diversidad funcional permanente o temporal, no pueden realizar las tareas y actividades de la vida diaria por sí mismas y requieren, por tanto, de una ayuda. En función de sus necesidades de apoyo, se requerirán unos u otros servicios, y, por lo tanto, un número determinado de horas diarias destinadas a la asistencia personal, que cubrirán uno o varios asistentes personales. Este grupo de personas es muy heterogéneo y amplio, y abarca diversidades funcionales de todo tipo (física, visual, auditiva, intelectual y mental). Además, la posibilidad de recibir asistencia personal es independiente de la edad que tenga la persona: desde la etapa infantil hasta los mayores de 65 años, las personas con diversidad funcional son susceptibles de recibir asistencia personal. La necesidad de asistencia personal se deberá justificar ante la Administración mediante los mecanismos dictaminados para tal efecto. 4. Qué tareas desarrolla un asistente personal? Las tareas de un asistente personal son múltiples y a veces difíciles de definir, al mismo tiempo que sencillas de comprender y llevar a cabo, ya que son aquellas que una persona necesita que hagan por ella, por lo que vendrán definidas por las necesidades de la persona con diversidad funcional: Puedes emplear a un asistente personal para cuestiones personales como bañarte y lavarte, vestirte y darte de comer y también para cuestiones domésticas como jardinería, limpieza y conducir. Las personas con deficiencias visuales pueden emplearlos para leer la correspondencia y ayudarles en la compra. Las personas con dificultades de aprendizaje pueden usarlos para organizar sus finanzas y sus listas. Los asistentes personales pueden asistir también en las obligaciones parentales, ir de vacaciones y participar en el hobby de tu elección 8. Un/a asistente personal puede realizar cualquier tarea, dependiendo de la situación en que se encuentre la persona a la que presta su trabajo, y éstas serán pactadas previamente por ambas partes. A modo orientativo, hemos agrupado las principales tareas en diferentes áreas: 8 VASEY (2004). Tareas personales: serán todas aquellas relacionadas directamente con la persona, tales como el aseo (lavar, duchar, afeitar, depilar, etc.), vestirse, levantarse de la cama, ayuda en las necesidades fisiológicas, ayuda para comer, beber, desvestirse y acostarse, preparación y toma de medicamentos, atender el teléfono, tomar notas, pasar páginas, etc. Tareas del hogar: las que se realizan dentro de la vivienda, desde la limpieza de ésta, pasando por hacer las camas, ordenar la ropa, utilizar los electrodomésticos, hasta hacer la comida o atender a animales o plantas. Tareas de acompañamiento: se trata de acompañar a la persona con diversidad funcional (independientemente de su edad) en su casa, en el trabajo, en la calle (bien sea para gestionar papeles, ir al banco o a la compra), en los viajes y en las actividades de ocio, así como en el tiempo de vacaciones. Tareas de conducción: cuando, además de acompañar, el asistente tiene que conducir un coche, ya sea para llevar o recoger a la persona con diversidad funcional, acompañarla a recoger a terceros, etc. Tareas de comunicación: se refiere tanto a la interpretación en lengua de signos para personas con diversidad funcional auditiva, como a la interpretación de los diferentes sistemas alternativos de comunicación que en ocasiones utilizan personas con limitaciones en el habla, como pictogramas (por ejemplo, algunas personas con parálisis cerebral). Tareas de coordinación: las referidas a la planificación del día a día y a la ayuda de toma de decisiones. Siempre con la connivencia de la persona con diversidad funcional y/o su representante legal. Tareas excepcionales: serán aquellas que vienen provocadas por una crisis de la persona asistida (que puede ser de carácter físico o psíquico). Se actuará siempre ateniéndose a un protocolo previamente establecido para tales casos por la propia persona asistida. Tareas especiales: las referidas a actividades relacionadas con las relaciones sexuales (entendiendo por estas las que implican el acompañamiento o ayuda en la preparación). En algunos países (Alemania, Dinamarca), existe la figura del asistente sexual. 5. Qué perfil y formación debe tener el asistente personal? Existe la tendencia generalizada a creer que un asistente personal necesita un perfil y una formación reglada y específica para poder servir de apoyo a una persona con diversidad funcional. Esta creencia 118
5 puede ser cierta, en función de las necesidades que precise la persona con diversidad funcional, pero es muy difícil definir cuál es esa formación. La realidad es que la formación que se precisa para poder apoyar a una persona con diversidad funcional depende de cada persona. Así, una persona que tenga una tetraplejia no tendrá las mismas necesidades que una persona que tenga diversidad funcional visual. Pero, sobre todo, lo más importante es la relación entre la persona y su asistente y la comprensión de la función que hace un asistente personal. Por lo tanto, para realizar este trabajo no se precisa titulación académica de alto nivel, pero sí puede existir y acreditarse una formación específica para el desarrollo de esta profesión. Así, resulta muy recomendable un entrenamiento en habilidades sociales que permita que los asistentes personales dispongan de conocimientos suficientes para desenvolverse y conducirse en las relaciones interpersonales, de cara a conseguir los objetivos propuestos en un clima de respeto mutuo. También es muy importante que el asistente personal esté formado en la filosofía de vida independiente para que comprenda los equilibrios de la relación con la persona con diversidad funcional y que su función no es suplir su voluntad, sino colaborar con ella para llevarla a cabo. Un asistente personal puede no tener ninguna formación, o tener una gran formación, pero lo más importante es que sepa estar y apoyar a las personas con diversidad funcional en las tareas y funciones que ésta designe. En principio, cualquier persona mayor de edad puede ser asistente personal. No es tanto la formación como la actitud y la predisposición del asistente personal lo que en la mayoría de los casos se valora. A pesar de todo, hay personas con diversidad funcional que requieren algún tipo de apoyo específico, tales como atención sanitaria (especializada o no), suplencia en la conducción, etc., que pueden requerir alguna titulación que debe ser definida por el propio usuario. El perfil del asistente personal vendrá definido por las tareas que tendrá que realizar con la persona a la que asiste. Por lo tanto, aunque no existe un perfil único, un asistente personal debería reunir cualidades como: Tener sensibilidad por las realidades sociales. Tomar en consideración las indicaciones y deseos de la persona con diversidad funcional. Respeto por la intimidad de la persona. Dialogar y ser paciente. Discreción y adaptabilidad a las diferentes situaciones. Preservar la independencia de las personas y promover su autonomía. Respetar el derecho del usuario a elegir. 6. Cómo es la relación con un asistente personal? La relación que se mantiene con un asistente personal es una relación jefe-empleado. No obstante, dado el grado tan intenso de convivencia e intimidad que se da en este tipo de relación, el respeto mutuo debe imperar y se debe mantener la firmeza de la jerarquía con razones más que con imposiciones, durante el tiempo que dura la jornada laboral. Debido al tipo de trabajo que realiza un asistente personal, en el que el carácter emocional ocupa un lugar predominante, se debe distinguir entre las tareas estrictamente laborales y la relación interpersonal que va más allá de éstas La relación laboral En cuanto a la relación laboral, un asistente personal es un profesional que realiza una tarea a cambio de una remuneración económica. Actualmente, esta figura no está regulada por ningún tipo de convenio, por lo que lo más frecuente es realizar un contrato bajo la figura de servicio doméstico. Esta figura permite, además, lo que se denomina el contrato de interna, que puede rebajar el coste de la asistencia a cambio de dar servicio de alojamiento y manutención al asistente personal. A día de hoy, esta figura empieza a ser considerada, especialmente en la legislación relacionada con la promoción de la autonomía y de la atención a las personas en situación de dependencia, así como en proyectos que comienzan a desarrollarse 9. Tal como se pone de manifiesto en este documento, el asistente personal no es un empleado de servicio doméstico y, por lo tanto, esta figura requiere la creación de un convenio específico que marque un salario mínimo y un pago de unas cuotas del seguro social. El asistente personal debe estar siempre dado de alta en la seguridad social, como cualquier otro trabajador. En el momento que una persona decide contratar a un asistente personal para llevar una vida independiente, se convierte en un pequeño empresario, con todo lo que ello conlleva. Es lo que se denomina autogestión, y que desarrollaremos más adelante. La formación es importante para llevar a cabo esta autogestión de forma satisfactoria para ambas partes. Independientemente de la formación y titulación del asistente personal, esta figura es la de un profesional que trabaja para una persona con diversidad funcional, y, como trabajador, tiene unos derechos y 9 Oficinas de vida independiente de Madrid y Barcelona. EKAINA JUNIO 2007 ZERBITZUAN 41 Reflexiones en torno a la figura del asistente personal 119
6 Alejandro Rodríguez-Picavea EKAINA JUNIO 2007 ZERBITZUAN 41 obligaciones reconocidas. Debe reconocerse su propio convenio, así como la cotización a la Seguridad Social, de forma que iguale la figura del asistente personal con cualquier otro colectivo de trabajadores. Las tareas laborales, como ya hemos descrito anteriormente, vendrán definidas de antemano y, a poder ser, por escrito. Durante el desarrollo de éstas, la relación entre empleado y empleador debe ser normal, como en cualquier otro trabajo Las relaciones humanas Tal como indica la propia palabra, la asistencia es personal, es decir que se adapta a las necesidades de una persona y, por lo tanto, las relaciones humanas entre el asistente personal y la persona con diversidad funcional son la clave. Dado que la persona con diversidad funcional y su asistente pasan muchas horas juntas al día, la relación entre ellas marcará de forma positiva o negativa el buen desarrollo de la asistencia. Es importante tener en cuenta que trabajamos con personas y para personas. Existen muchos tiempos muertos que están fuera de esas labores y tareas antes mencionadas, como son convivencias o tiempos de espera, además del acompañamiento del asistente personal para el disfrute del tiempo de ocio y vacaciones por parte de la persona que contrata. En estos casos, es importante tomar conciencia de que el asistente está trabajando, independientemente de que este trabajo se desarrolle fuera del lugar habitual; por eso hay que tener un tacto especial en estas situaciones e intentar buscar a un asistente personal que encaje con nuestro perfil para cada situación. Estas circunstancias deben darse siempre dentro de una relación respetuosa, donde la privacidad debe estar garantizada por parte del asistente personal. Para esta buena relación, es importante por parte del asistente personal: saber expresar los propios pensamientos positivos, así como, de manera razonada y justificada, los negativos; realizar peticiones sobre cualquier asunto; defender los propios derechos, razonando y expresando opiniones y motivos; saber disculparse y admitir los propios errores; admitir ignorancia con naturalidad cuando se desconoce una materia o una respuesta; aceptar las críticas fundadas o saber rechazar las que se consideren inadecuadas; respetar la privacidad física y emocional del usuario, así como sus decisiones. Asimismo, la persona con diversidad funcional tiene que: saber pedir ayuda; decir de forma clara y concreta el tipo de ayuda que necesita; controlar los tiempos; respetar la dignidad e individualidad del asistente personal y de otros usuarios del servicio de asistencia personal. Ambos deben ser conscientes de cuáles son sus derechos y deben respetarlos. En la mayoría de las ocasiones, la relación con el asistente personal va más allá de la estricta relación contractual, pues se genera una complicidad mutua que da lugar a situaciones no preestablecidas, en las que el conocimiento de la otra persona y el sentido común son importantes para el buen entendimiento entre ambos. Por último, hay que resaltar la importancia de la confidencialidad en la relación del asistente personal con la persona con diversidad funcional y viceversa. El asistente personal está presente en la vida diaria de la persona con diversidad funcional, lo que conlleva compartir con ésta su intimidad en todos los aspectos. Por ello, debe ser muy cuidadoso con los comentarios a terceros sobre sus actividades y relaciones y debe evitar revelar sin el consentimiento de la persona con diversidad funcional las situaciones y conocimientos obtenidos de esta relación. De igual forma debe actuar la persona con diversidad funcional respecto a su asistente personal. 7. Dónde encontrar y cómo seleccionar un asistente personal? Encontrar y seleccionar a un asistente personal son tareas individuales y particulares: podemos utilizar ayudas externas, pero la decisión final debe correr a cargo de la persona con diversidad funcional y/o su representante legal. Actualmente, existe un vacío en lo que se refiere a la figura del asistente personal, tanto desde el punto de vista jurídico como administrativo. No existe un convenio al uso para los trabajadores, como tampoco está contemplada la figura específica del asistente personal dentro del Inem. Esto hace que el asistente personal se encuentre con contratos precarios, falto de seguridad en el futuro, en ocasiones con jornadas laborales excesivas, lo que implica que la motivación hacia este tipo de trabajo sea baja y se observe como algo temporal y transitorio. Todo esto supone que encontrar un asistente personal sea una tarea bastante desalentadora, ya que muy poca gente sabe en qué consiste esa figura. A la hora de buscar un asistente personal, se puede recurrir a diferentes medios e instituciones: Actualmente ya se incluyen en los periódicos dentro de la sección Servicio doméstico, en el apartado Cuidado de adultos, dónde podemos encontrar demandas de empleo del tipo anteriormente citado, así como realizar nuestra propia oferta. Instituciones que trabajan en la inserción laboral como CEAR, ACCEM, Cruz Roja, Caritas y numerosas asociaciones, pueden dar con el perfil de la 120
7 persona que estamos buscando y ayudar en la selección del asistente personal. Oficinas de desarrollo local de los ayuntamientos. Cada vez están proliferando más empresas de servicios para personas con necesidades de apoyo, a las que podemos también solicitar un asistente. Allí, una vez dadas nuestras características, hacen una selección previa, envían al candidato y la relación es directa con la empresa. La ventaja de este servicio es que se ocupan de la parte administrativa, aunque resulta siempre un poco más caro. Existe la posibilidad de contratar empresas cuyo cometido sólo es la selección y búsqueda del candidato, a cambio de una remuneración. Mención especial merecen los nuevos proyectos de las oficinas de vida independiente (OVI), que cuentan con una bolsa propia de trabajo de posibles asistentes personales que ponen a disposición de los miembros del proyecto, e incluso a personas ajenas a él. Una de las maneras de agrupar y coordinar los servicios de asistencia personal es la implantación de oficinas de vida independiente Una vez que hemos encontrado varios candidatos, comienza la tarea de selección de un asistente personal, que es similar a la selección de cualquier trabajador. Para poder estar seguro de tener elementos objetivos de juicio, conviene poner por escrito las necesidades personales, los horarios en que éstas se dan, lo que se espera del asistente personal y los requisitos que debe cumplir. Se debe dedicar tiempo y paciencia para buscar a la persona más adecuada, pues es alguien con quien se pasan muchas horas y se comparten bastantes experiencias. Se debe tener muy claro qué es lo que se necesita y durante cuánto tiempo. Para ello, suele ser muy útil hacer un cuadro de las necesidades diarias. Como orientación, se proponen algunos pasos para la selección y contratación de un asistente personal. Plasmar por escrito las condiciones del trabajo, las tareas habituales y los horarios pertinentes. Concertar una entrevista personal e individual con, al menos, tres candidatos. Observar si encaja con nuestras necesidades principales, atendiendo a sus referencias y características y al documento elaborado. Explicar las tareas y actividades que deberá realizar y la remuneración y darle una copia del documento previamente elaborado. Pedir justificación de la cualificación cuando sea necesario, así como comprobar sus referencias cuando las aporte. Es conveniente no descartar a ningún candidato inicialmente: es mejor comunicar la decisión pasados unos días después de haber entrevistado a todos. Es conveniente marcar un período de prueba de entre 15 días a un mes. Los requisitos que se le pueden pedir a un/una asistente personal pueden ser puntualidad, pulcritud, discreción, seriedad, confidencialidad, respeto, etc. La lista de tareas que deberán realizar depende de cada individuo, tal y como se ha especificado anteriormente, pero puede incluir ayuda para levantarse de la cama, higiene personal, ayuda para hacer la compra, acompañamiento en viajes, acompañamiento al trabajo, acompañamiento al lugar de estudio, acompañamiento en el ocio, conducción, ayudar a que la persona con diversidad funcional pueda cuidar de alguien si necesita hacerlo, etc. 8. Qué es el pago directo para la autogestión de la asistencia personal? El pago directo significa que la persona con diversidad funcional recibe directamente la cuantía económica necesaria para pagar su asistencia personal. Evidentemente, el pago directo debe estar regulado y sujeto a controles por parte de la Administración o administraciones públicas que suministran la cuantía económica. Entendemos por autogestión el control del proceso por parte de la persona con diversidad funcional, desde la entrevista y la selección de los candidatos pasando por su formación si lo requiere la situación, por fijar las condiciones de trabajo, gestionar la retribución del asistente personal y sus obligaciones con la Seguridad Social, hasta, si llega al caso, el momento de prescindir de sus servicios. En la filosofía de vida independiente, la autogestión es clave para el éxito de una vida en igualdad de condiciones y oportunidades con el resto de la ciudadanía. Esto, que en principio puede parecer sencillo, requiere en muchos casos una mínima formación para que esta autogestión de la propia vida por parte de la persona con diversidad funcional sea satisfactoria. E igualmente, cuanto más preparada esté la propia persona que recibe la asistencia personal, mejor será la relación con su asistente. En lo que se refiere a la gestión administrativa, se puede contratar una empresa específica o realizarse a través de una oficina de vida independiente. EKAINA JUNIO 2007 ZERBITZUAN 41 Reflexiones en torno a la figura del asistente personal 121
8 EKAINA JUNIO 2007 ZERBITZUAN 41 Alejandro Rodríguez-Picavea Como hemos visto en los puntos anteriores, quien toma las decisiones en la contratación, así como en las actividades de su vida diaria, es la persona con diversidad funcional. Para ello, debe tener un control moral y jerárquico hacia el o los asistentes personales que trabajan para él. Este control se obtiene teniendo el control económico, ejerciendo las labores de jefe en la relación contractual con el asistente personal (siempre dentro de los parámetros legales y humanos que hemos comentado ya anteriormente). Y esto es posible a través del pago directo. 9. Cuál es el papel de la oficina de vida independiente en la asistencia personal? Dado que una persona puede necesitar más de un asistente personal y, a su vez, un asistente personal puede asistir a varias personas, resulta beneficioso para todos introducir elementos de apoyo a la coordinación y gestión de la asistencia personal, de manera que grupos más amplios de personas reciban asistencia personal con una mejor gestión, apoyo en lo que sea necesario, mejores garantías de servicio, mayor eficiencia en el uso de los recursos y mejores condiciones laborales para el asistente personal. Una de las maneras de agrupar y coordinar los servicios de asistencia personal que más se ha desarrollado en otros países es la implantación de oficinas de vida independiente (OVI), conocidas en inglés como centres for independent living (CIL). La principal ventaja de este tipo de organizaciones es que nacen y se gestionan desde el propio colectivo de personas con diversidad funcional, de manera que parten de un profundo conocimiento de la realidad diaria de las personas con diversidad funcional. A principios del año 2007, existen en España dos OVI: una en Madrid, que da servicio a 35 personas, y otra en Barcelona, que lo hace a 9 personas. De manera esquemática, se relacionan a continuación algunos aspectos de la OVI que están relacionados con la figura del asistente personal. Para asegurar la disponibilidad permanente y fluida de asistentes personales 10, una OVI: Dispondrá de bolsa de empleo informatizada de asistentes personales, para facilitar de forma dinámica la prestación de los servicios. Mantendrá contactos con todas las bolsas de empleo de los centros de intermediación laboral donde puedan publicarse las ofertas en cada momento. 10 Quede claro que la decisión final de contratar o no a un asistente personal determinado es de la persona con diversidad funcional. Insertará anuncios en prensa. Realizará un importante esfuerzo para cuadrar horarios, zonas, tipo de atención, etc., e investigará con detenimiento las características para conseguir el mejor asistente personal para cada usuario y las mejores condiciones laborables para los trabajadores. Contemplará como factor positivo, la contratación de trabajadores menos favorecidos (primer empleo, parados de larga duración, inmigrantes, mujeres, etc.) siempre que reúnan los requisitos necesarios. Colaborará a delimitar las funciones y responsabilidades de los asistentes personales ante los usuarios, de modo que no se den situaciones equívocas que deterioren la relación entre ambos. La OVI procurará asegurar las siguientes condiciones para el asistente personal: Mantenerle informado acerca de la asistencia personal globalmente y de los casos individuales en que colabora o va a colaborar. Proporcionarle una formación adecuada. Valorar su trabajo y aumentar así su autoestima. Favorecer su sentimiento de pertenencia al equipo de la OVI. Crear un clima positivo y favorecer la interacción entre las y los miembros del grupo. Evitar que corra riesgos. Orientarle en la filosofía de vida independiente. 10. Cómo afronta la figura del asistente personal la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia? La ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LEPA) vio la luz como anteproyecto a finales de diciembre de Tras su remisión a los agentes sociales 11 y al Consejo de Estado, el 21 de abril de 2006 el Consejo de Ministros aprobó el proyecto de ley tras incorporar ciertas modificaciones sobre el anteproyecto, y lo envió al Parlamento para su aprobación. El trámite parlamentario se extendió durante el resto del año 2006 y, previo paso por el Senado, la LEPA quedó aprobada el 14 de diciembre de 2006 y fue publicada en el BOE n.º 299 de 15 de diciembre de 2006 como Ley 39/ Aportaron comentarios a la ley los sindicatos y empresarios, el Consejo Económico y Social, la Federación de Municipios y Provincias, la Unión Española de Entidades Aseguradoras y Reaseguradoras, algunas Comunidades Autónomas, el Consejo Estatal de Personas Mayores, sociedades de gerontología y el Foro de Vida Independiente. El Consejo Nacional de la Discapacidad no mostró ninguna postura pública oficial. 122
9 En el texto de la Ley, la figura del asistente personal y su vinculación al pago directo quedan perfiladas en los artículos 2, 14 y 19: Artículo 2. Definiciones [ ] 7. Asistencia personal: servicio prestado por un asistente personal que realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal. Artículo 14. Prestaciones de dependencia [ ] 5. Las personas con gran dependencia podrán recibir una prestación económica de asistencia personalizada en los términos del artículo 19. Artículo 19. Prestación económica de asistencia personal La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Previo acuerdo del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, se establecerán las condiciones específicas de acceso a esta prestación. Obsérvese que en esta ley, tal como ha reclamado en los últimos años el Foro de Vida Independiente 12, se contemplan conceptualmente el pago directo y la asistencia personal. No obstante, existen matices que todavía tienen que mejorar para que los conceptos queden definitivamente claros. 12 Comparecencia conjunta de don Javier Romañach Cabrero y de don José Antonio Novoa Romay, representantes del Foro de Vida Independiente, acordada por la citada comisión, para informar sobre la regulación del régimen de dependencia. (219/000109). Intervención en la comisión no permanente de seguimiento y evaluación del Pacto de Toledo el 09/03/2005. Disponible en Internet: DOC&BASE=INT8&PIECE=INT8&FMT=INTTXD1S.fmt&DOCN = La asistencia personal es una herramienta que sirve para que cualquier ciudadana o ciudadano que sea discriminado por su diversidad funcional pueda erradicar esa discriminación y participar en la sociedad en igualdad de oportunidades. Por lo tanto, la restricción impuesta en el artículo 14.5, que indica que sólo podrán acceder a esta prestación las personas con gran diversidad funcional, denota una concepción errónea de los principios de los que emana la figura del asistente personal. Analizando el texto en profundidad, se ve, además, que el objetivo de esta prestación económica es contribuir a la contratación de una asistencia personal, lo que indica que se trata de una contribución a un gasto, no una herramienta para garantizar el derecho a la no discriminación. Obsérvese que se aproxima al concepto, pero se prorroga la discriminación. El mismo artículo 19 establece que se facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Con esta redacción, se considera que: No se contempla el uso de la prestación para la participación en la vida comunitaria, tal como se indica en el artículo 19 de la Convención de la ONU, en una clara discriminación con respecto al resto de los ciudadanos y ciudadanas. Se confunde la autonomía moral (capacidad de tomar decisiones) con la autonomía física (capacidad física de realizar las actividades básicas de la vida diaria). Se debería dar al beneficiario la asistencia personal para que pueda decidir y llevar a cabo las actividades que quiere realizar en su vida en todo momento, en igualdad de oportunidades con el resto de los ciudadanos y ciudadanas. El acceso al ocio, la cultura, el tiempo libre y, en definitiva, a las relaciones sociales es imprescindible, junto al trabajo y al estudio, para una plena vida independiente que verdaderamente iguale a los ciudadanos, independientemente de si tienen o no una diversidad funcional. La asistencia personal debe permitir el acceso a todas estas actividades a las personas con diversidad funcional. La implantación de la figura del asistente personal avanzará según el ritmo de implantación del propio Sistema Nacional de Promoción de la Autonomía. Tal como se indica en el artículo 19, habrá que esperar a que el Consejo Territorial del Sistema Nacional de Promoción de la Autonomía defina las prestaciones, su acceso y la regulación de esta figura. Si se cumplieran los plazos establecidos en la ley, en el año 2007 se podrían definir las tareas pendientes y terminarlas entre los años 2007 y Actualmente se está trabajando en los reales decretos que desarrollarán la ley. En el entorno del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, se contempla la posibilidad que las personas que tengan contratada a una persona como cuidador puedan reconvertirlo en asistente personal. EKAINA JUNIO 2007 ZERBITZUAN 41 Reflexiones en torno a la figura del asistente personal 123
10 EKAINA JUNIO 2007 ZERBITZUAN 41 Alejandro Rodríguez-Picavea 11. Estamos preparados para recibir la ayuda de un asistente personal? Como ya se ha comentado en este arículo, la figura del asistente personal todavía no es conocida ni reconocida por la sociedad en general. Y de la misma forma, es desconocida para muchos de los posibles beneficiarios de ella. Aunque paradójicamente, muchos de ellos utilizan un asistente personal sin saber realmente que lo es. Es decir, es normal encontrar familias que contratan a una persona para cuidar a sus familiares mayores o con diversidad funcional. Otras veces, ese cuidador o cuidadora es un familiar (en la mayoría de los casos, una mujer), tanto es así que el Gobierno, en el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia contempla la posibilidad de regular como asistente personal al cuidador familiar. Por lo tanto, si se dota a la figura del cuidador familiar de un reconocimiento profesional, nos encontramos con que la mayoría de la población dependiente recibe asistencia personal. Como para todo cambio, para asentar la figura del asistente personal se necesita una habituación. Sobre todo, las personas que viven en situación de dependencia necesitan conocer la filosofía de vida independiente para poder comprender el concepto de la asistencia personal. Esta formación resulta muy necesaria para las personas con diversidad funcional que llevan mucho tiempo institucionalizadas. La vida independiente no siempre es fácil: tener un asistente personal conlleva organización, responsabilidad y autogestión. Si la persona que recibe la asistencia está verdaderamente preparada para ello, su entorno no será ningún problema. 12. Qué repercusión puede tener en el mercado laboral? La respuesta a este interrogante es de todo punto positiva. Hoy día es ya habitual encontrarnos por las calles de nuestras ciudades bastantes personas mayores acompañadas por asistentes personales, normalmente personas extranjeras que no son consideradas como asistentes personales. Teniendo en cuenta que la población española tiende a envejecer cada vez más y que las expectativas de vida aumentan, no es difícil deducir que cada vez se demandarán más los servicios del asistente personal. Si además contamos con que la población mayor y con diversidad funcional de forma mayoritaria quiere desarrollar su vida en su propio domicilio y dentro de su entorno habitual, la necesidad de asistentes personales y, por lo tanto, la creación de nuevos puestos de trabajo se hace evidente. No sólo se crearán nuevos puestos de trabajo, sino que, además, aflorarán muchos empleos que ahora se encuentran en la llamada economía sumergida. Nos referimos a todas aquellas personas que se dedican a la atención y asistencia de personas, fundamentalmente, mayores. La demanda de asistentes personales no tiene por qué perjudicar ni hacer decrecer la demanda de otras profesiones tradicionales dentro del sector de los servicios sociales. En los casos de atención directa, como es la ayuda a domicilio, muchos de estos profesionales podrán reciclarse y/o complementarse a la figura del asistente personal. Todo esto en lo que se refiere a puestos de trabajo directos, pero también se espera que aumenten los puestos de trabajo indirectos, con la creación de empresas públicas o privadas para dar asistencia y cobertura a este sector cada vez más amplio de la población. Servicios como la teleasistencia, complementarios con el asistente personal, son buena muestra de ello. La coordinación y desarrollo de este nuevo sector debe correr a cargo de los servicios sociales más cercanos a la ciudadanía y de profesionales como los trabajadores sociales, junto con los propios beneficiarios. La calidad y cantidad de estos puestos de trabajo dependerá directamente de la suficiencia de los recursos que se pongan encima de la mesa dedicados a la asistencia personal, de la regulación de esta figura desde la legislación laboral, el control por parte del usuario de los recursos económicos y el control del uso adecuado de dichos recursos por parte de la Administración. Si no se pone mucha atención en esos cuatro puntos, se corre el peligro de prorrogar y promover empleo precario, en lugar de crear nuevos puestos de trabajo. Actualmente no podemos cuantificar con datos oficiales y específicos la demanda ni la oferta de asistentes personales, pues, como hemos destacado a lo largo de todo este documento, esta figura no está reconocida. Ahora bien, si nos atenemos a los datos de personas mayores y con diversidad funcional que viven en su entorno con la ayuda de una persona externa a la familia, podemos decir que la demanda cada vez es mayor. De igual forma, conviene resaltar que históricamente en España la figura del asistente personal ha sido suplida por la propia familia, en particular por la madre, hermana o esposa de esa persona, porque el trabajo de asistir y ayudar dentro de la familia ha sido destinado tradicionalmente a las mujeres. La estructura familiar y social de España ha hecho que esas carencias de los Servicios Sociales fueran cubiertas por el propio entorno. Hoy día esto está cambiando: el aumento de la expectativa de vida, los cambios en la estructura familiar, así como el bajo índice de natalidad, hacen que cada vez exista una mayor demanda de esta figura. 124
11 En cuanto a la oferta, se atisban movimiento, sobre todo en el contingente de trabajadores extranjeros, orientados a cubrir esta demanda. Por lo tanto, es posible decir que en los próximos años la creación de puestos de trabajo se va a ver incrementada de forma sensible en el sector de los servicios sociales, para hacer frente a esa demanda cada vez más creciente. Si a eso añadimos el carácter oficial que le confiere la ley a la figura del asistente personal y su reconocimiento jurídico y laboral cuando ésta se desarrolle, no es descabellado pensar que será uno de los sectores potencialmente creadores de puestos de trabajo en los próximos años. 13. Que ventajas aporta la figura del asistente personal en relación a otros servicios o ayudas? La figura del asistente personal es una pieza muy importante del engranaje que forma la vida independiente, entendiendo por vida independiente una filosofía de vida, una forma de afrontar la diversidad funcional siguiendo los criterios del movimiento de vida independiente. Para una persona con diversidad funcional, se traduce en algo tan sencillo, y a la vez tan complicado, como poder tener el control de su propia vida, poder tomar decisiones, poder vivir en su domicilio, poder interactuar con su entorno social, poder ir a trabajar, tener acceso al ocio, la cultura y disfrutar de su tiempo libre. El asistente personal es la persona que permite dar un paso más, pero que debe ir también acompañada de otras cosas, como las ayudas técnicas, ayudas para el acceso a vivienda adaptada, ayudas para la incorporación al trabajo y la accesibilidad del entorno y del transporte. La figura del asistente personal ha sido tradicionalmente suplida en España por dos vías: El entorno familiar, las amistades y lo que se ha dado en llamar, el apoyo informal. Las residencias, en las que el individuo ve cubiertas sus necesidades básicas de la vida y recortadas muchas de sus actividades de participación social en igualdad de oportunidades. La evolución de la familia en la sociedad moderna hace ya inviable la delegación de esta responsabilidad en la unidad familiar. La ayuda a domicilio, como ampliación del apoyo del entorno familiar, no se puede considerar como un elemento integrador, pues es una ayuda que se circunscribe, como su nombre indica, al propio domicilio, y que, por lo tanto, limita la toma de decisiones del beneficiario de esta ayuda. No es posible elegir a la persona que presta el servicio ni decidir los horarios. Por otro lado, la institucionalización de las personas con diversidad funcional ha demostrado que no contribuye a su integración dentro de la sociedad. Las residencias son centros donde el individuo no tiene poder de decisión, donde las decisiones las toma la dirección del centro. Los horarios están predeterminados y la libertad de movimientos está sujeta a éstos. Ni en la familia, ni en las instituciones, la persona con diversidad funcional goza de plena libertad para tomar decisiones que afectarán a su propia vida, como puede ser la hora de levantarse, la actividad a desarrollar en un momento dado, la hora de ir al servicio, la frecuencia de la higiene, etc. Frente a estas dos soluciones predominantes hasta hoy en España, surge la figura del asistente personal, que abre una nueva vía, una alternativa a la familia y a las residencias. Esta alternativa no ha sido diseñada por las familias ni por las Administraciones, sino que surge del propio colectivo de personas discriminadas por su diversidad funcional. Por lo tanto, es la que mejor cubre las necesidades y ayuda a garantizar los derechos de las personas con diversidad funcional. La asistencia personal se ha revelado como la mejor alternativa para la integración y el desarrollo de la persona en su entorno y es la única que permite decidir a la persona quién, cómo y cuándo le asiste. 14. Conclusiones Desde que a finales de los años sesenta naciera la filosofía de vida independiente, se ha puesto de relieve un error básico aplicado a las políticas sociales dedicadas a la diversidad funcional: tradicionalmente se creyó que las personas discriminadas por su diversidad funcional eran seres erróneos, mal hechos que debían ser protegidos, curados, reparados, y por lo tanto, se desarrollaron políticas y servicios acordes a esta actitud. Con el nacimiento de la filosofía de vida independiente, nace un nuevo paradigma, una nueva visión de la realidad de un gran número de personas que, sencillamente, han sido discriminadas por ser diferentes. Estas personas, muchas de las cuales habían perdido su autonomía física, habían cedido tradicionalmente su capacidad de decisión al resto de la sociedad. Sin embargo, la filosofía de vida independiente pone de relieve que lo importante es la capacidad de tomar decisiones y que es esta capacidad la que hay que potenciar en los individuos, dotándoles de las herramientas que necesiten para llevar una vida en igualdad de oportunidades con el resto de la población. Bajo este nuevo punto de vista, una persona con diversidad funcional no tiene por qué ser encerrada en una residencia, sino que debe participar en igualdad de condiciones a lo largo de toda su vida en los procesos habituales de la sociedad. Así, de joven, debe estudiar, luego trabajar, luego formar una familia, luego retirarse y, en todo ese proceso, participar en actividades sociales de ocio, viajes, de EKAINA JUNIO 2007 ZERBITZUAN 41 Reflexiones en torno a la figura del asistente personal 125
12 EKAINA JUNIO 2007 ZERBITZUAN 41 Alejandro Rodríguez-Picavea vacaciones, etc. como hacen el resto de los individuos de la sociedad de su misma edad. La filosofía de vida independiente hace de cada persona con diversidad funcional un ciudadano o ciudadana con los mismos derechos y deberes que el resto, y la estimula a reivindicarlos para decidir sobre su propia vida. Las personas con gran diversidad funcional reclaman el derecho a tener el control sobre la o las personas que necesitan para llevar una vida en igualdad de condiciones. De la necesidad de ese control nace el concepto de pago directo, ya que es el control económico el que dota a los individuos de su independencia. El pago directo es la percepción de los recursos económicos necesarios para poder pagar la asistencia personal que se precise. Este pago proviene de la Administración, se justifica ante ella y debe extenderse como un derecho de toda persona que lo necesite, independientemente de su nivel de ingresos o patrimonio. Como pilar básico de la sociedad de bienestar, no puede ser restrictivo, sino que es un derecho universal, y como tal ha de ser afrontado por las Administraciones correspondientes. Es, por tanto, la fórmula asistente personal + pago directo + derecho universal la que dota al individuo de las herramientas necesarias para poder llevar una vida independiente. Es la que iguala esa desventaja inicial que han tenido siempre las personas con diversidad funcional por el hecho de ser diferentes. Es la que garantiza el verdadero control de la vida por parte del individuo, sin intermediarios. Es el poder tomar decisiones, aunque éstas sean equivocadas, y así poder desarrollar una vida en su entorno social. Es ser y sentirse una ciudadana o ciudadano más. En España, el Sistema de Promoción de la Autonomía que se estipula en la Ley de Promoción de la Autonomía de las Personas en Situación de Dependencia puede convertirse en la pieza clave para proporcionar a los ciudadanos los recursos que necesitan para poder disponer de asistencia personal que ellos mismos controlen. Será en el desarrollo de este sistema dónde se podrá comprobar si España es capaz de modernizar de manera efectiva su política social y conseguir así una mejora importante para toda la ciudadanía; o si, por el contrario, se sigue primando la política de servicios frente a la de derechos, que es la que se está haciendo ya en lospaísespunteros(suecia, Inglaterra, Alemania, Dinamarca, Irlanda) de la Unión Europea, como marcan las directrices de la ONU en cuestión de derechos humanos. Es el momento de mirar hacia delante o quedarse definitivamente atrás. 126
13 Bibliografía DÍEZ DE VELASCO VALLEJO, M. (2005) Instituciones de Derecho Internacional Público, Tecnos, Madrid, 15. a edición. España. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Disponible en Internet: <http://www.boe.es/boe/dias/2006/12/15/pd fs/a pdf>. GARCÍA ALONSO, J. V. (coord.) El movimiento de vida independiente. Experiencias internacionales. Fundación Luis Vives, Madrid, Disponible en Internet: <http://www.asoc-ies. org/docs/mvi_exper_internac.pdf>. IMSERSO. Libro Blanco sobre la atención a las personas en situación de dependencia en España. Disponible en Internet: <http://www.tt.mtas.es/periodico/servicios sociales/200501/libro_blanco_dependencia. htm>. MARAÑA, J. J. (2004) Vida Independiente. Nuevos modelos organizativos. Santiago de Compostela, Asociación Iniciativas y Estudios Sociales. Disponible en Internet: <http://www.asoc-ies. org/docs/vinmo.pdf>. NACIONES UNIDAS. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de 6 de diciembre de Disponible en Internet: <http://sid.usal.es/idocs/f3/lyn10244/ pdf>. NACIONES UNIDAS. Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. En: Resolución Aprobada por la Asamblea General, en el cuadragésimo octavo periodo de sesiones, de 20 de diciembre de Disponible en Internet: <http://www.un.org/esa/socdev/enable/ dissres0.htm>. NOVOA, J. A. (2005) Pago directo del asistente personal en el Reino Unido. Disponible en Internet: <http://www.minusval2000.com/relaciones/ vidaindependiente/pdf/pago_directo_inglate rra.pdf>. VASEY, S. (2004) Guía para Autogestionar la Asistencia Personal. Barcelona, Institut Guttman. ZERBITZUAN 41 EKAINA JUNIO
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 artículo 19
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 artículo 19
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