Source: http://haciaelmodelodeladiversidad.blogspot.com/2008_04_01_archive.html
Timestamp: 2017-07-20 12:37:44+00:00

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Autismo y el modelo de la diversidad: abril 2008
Y más de la ley de dependencia.....
En todo el tiempo que ha pasado desde que se aprobó la ley, hemos podido comprobar cómo a cada paso que se deba en la aplicación, improvisaban. Pero llega un momento que tanta improvisación se convierte en una maraña que no sabes traspasar.Cuando recibimos la resolución de Dani, las horas de asistencia personal estaban mal ajustadas...pero no había problemas pues según la Junta de Andalucía bastaba con una intensificación de horas por parte de servicios comunitarios. Muy fácil parecía todo, pero como esta vez no iba a ser distinto que en otras ocasiones todo se complica.La primera complicación: Dani tiene otro trabajador social distinto al que hizo el PIA, por lo que no tiene ni idea de por dónde tirar. Tuvimos reunión con él y parecía que no iba a haber problemas.Nos llama ayer. Le dicen desde la Junta que revisión de PIA, tras tres meses. O sea, dentro de tres meses revisión, mientras lo hacen y lo aprueba la Junta ha pasado otro año fijo. Nos negamos. Ha sido un error de ellos al hacer el PIA, por lo que Dani no tiene que pagar las consecuencias. Me dice que él tampoco ha hecho el PIA y que le están viniendo un montón de problemas... a punto estuve de contarle mis problemas en mi trabajo y así nos desahogábamos mutuamente...Llamamos a la trabajadora social que hizo el PIA. Nos confirma que depende de con quien hablen de la Junta les dice una cosa u otra. Un caos total. Me devuelve la llamada y como ni ellos saben por dónde tirar me dice que probemos nosotros a llamar.Llamada a la Junta. Les explico la situación. Lo primero que me dice es que recurra la resolución de ellos. Con paciencia le hago entender que si hago eso, lo que ellos me van a contestar es que ellos han aprobado lo que decía el PIA y entre tanto pasarán no sé cuantos meses. Que no tengo nada que reclamarle a ellos (la Junta de Andalucía), que quería que me explicara cómo podemos solucionar el tema de las horas. "Pregúntele a su trabajador social", me dice. Es lo primero que hemos hecho pero no saben.... Pues habrá que revisar el PIA, dice. Vale...¿y cómo lo hacemos?, le pregunto. Silencio. " Es que ahora estamos haciendo el protocolo de revisión...no sabemos cómo lo vamos a hacer"... ¿Y qué hacemos nosotros?, le vuelvo a preguntar. Pueden decirle al trabajador social que mande una revisión de PIA y ya vemos nosotros qué hacemos, contesta. ¿qué quiere decir ya veremos qué hacemos?, vuelvo a preguntar. Que veremos si lo admitimos, si tiene que pasar un plazo, si se puede revisar....Un sin sentido... Nos dice hacedlo por si acaso, más o menos. Una ley que se aplica a trompicones, y en medio nosotros. Llega un momento que sientes tal impotencia que llegas a pensar que es imposible desenredar esa maraña... Nadie sabe nada...todo se improvisa... ¿no sabían de antemano que llegarían las revisiones de PIAS?...Finalmente alguien del foro nos ayudó a salir de este no saber qué hacer. Haremos un escrito a la consejera de Bienestar social, le contaremos nuestra situación y que nos diga cuáles son los pasos a seguir. Publicado por
El ap y el cole...
En estas estamos...hablamos con el inspector de educación especial y le mandamos la resolución junto con el contrato del ap. Aunque éste no ve que haya problema , tiene que mandar la resolución a un superior, que a su vez lo manda a Sevilla(a la consejería de educación)a otro superior...En este recorrido, nos han ido diciendo las distintas funciones del ap, según ellos claro está: para que lo lleve al cole, para que lo recoja, y lo último ¡para que le de clases particulares por la tarde!...La verdad, es que llegaremos hasta el final para que el ap entre al cole, porque nos respalda la ley y a partir del 3 de Mayo la Convención de la ONU. Pero no podemos entender que la resolución de Dani esté venga a dar vueltas, cuando el recurso es algo positivo para él y para educación. Se supone que se apuesta por la educación en igualdad de oportunidades..¿por qué entonces tantos recelos?. El día 1 de Mayo Dani empieza a tener asistencia personal... seguiremos contando....
Hoy está presentado el contrato del ap de dani en Bienestar Social. Trabajo ha costado, pues como todo en esta ley, dan la prestación para ap pero sin que la figura del ap esté regulada.Según la ley, podemos contratar al ap de tres formas: por una empresa de servicios homologada, como autónomo o dándolo de alta en la seguridad social.En un principio, la tercera opción es la que nos gustaba. Hablamos con la seguridad social, a ver cómo lo podíamos hacer. Se volvieron locos buscando las opciones que teníamos (a parte de no entender cómo nos daban una prestación sin que estuviera regulado), y finalmente nos dijeron lo siguiente: podíamos contratar como servicio doméstico pero se supone que entonces no podía ir al cole; o hacernos Daniel o yo empresa, cosa que nos explicaron que nos acarrearía muchos inconvenientes.Descartada esa opción, queda como autónomo o a través de empresa. Como autónomo no nos interesaba porque el seguro es altísimo y se lleva una buena parte de la prestación, así que de momento lo hacemos con una empresa, eso sí eligiendo nosotros a la persona.Sólo esperamos que pronto, muy pronto , podamos contratar nosotros mismos sin necesidad de intermediarios.
Primero prejuicios...después diagnóstico
En Diciembre de 2007 a Dani se le empezó a inflamar la barriga, pero no una ligera inflamación sino que al llegar la noche parecía un embarazo de 5 meses. Además mostraba signos de dolor.Fuimos a la pediatra. Lo tuvo claro. Se debía a su diversidad funcional. El estar nervioso le hacía tragar aire y eso le llevaba a tener gases. Le manda un tratamiento para los gases.Después de Navidad, y viendo que no había mejoría, volvemos a la pediatra. Le comentamos que además de no mejorar está empezando a adelgazar, a pesar de que come. Le manda un análisis de sangre por si hay anemia (pero no marca la parte de bacterias en el instestino y radiografía del estómago.El día que le hacen la radiografía en el hospital, en ese mismo instante lo pasan a que lo vean en urgencias, pues tiene una distensión del estómago como pocas veces habían visto. El pediatra de urgencia, más de los mismo...busca las causas en su diversidad funcional o algo asociada a ella.Acudimos a su pediatra con la radiografía, y ésta, preocupada por lo que ve, nos dice que lo tiene que ver un especialista de digestivo infantil. Nos explica que aunque lo mande urgente, como poco tardarán dos meses en ver al niño, por lo que si podemos pagar el privado lo hagamos, pues piensa que hay que verlo ya. Nos dice a qué médico ir (según todos el mejor digestivo infantil de la provincia) y pedimos nuestra cita. Era finales de Enero.Un cuarto de hora , un dineral... pero da igual porque hay que ver qué le pasa al niño. Nos dice que el niño tiene dolores continuos, pero que es difícil de curar porque es a consecuencia de que traga mucho aire... Le manda un montón de medicinas, entre ellas un antibiótico que lo lleva tomando de manera intermitente durante tres meses, y nos indica que el psiquiatra tiene que buscar algo que relaje a Dani. Lo deriva a que le hagan seguimiento en el hospital.El psiquiatra hace caso y lo medica... La peor experiencia de nuestra vida. A Dani empiezan a darle como ataques de ansiedad enormes, le da insomnio... Dos semanas y le decimos al psiquiatra que no se lo damos más.Tenemos la cita en el hospital. Le mantienen el tratamiento pero la mandan otro análisis de sangre de intolerancias alimenticias, de bacterias en el estómago, y la prueba del tracto intestinal...pero tranquilos, que nos dicen que están seguro de que van a salir todas bien, pues está claro que lo de Dani viene de sus nervios.Nosotros empezamos a preocuparnos ya... no somos médicos pero conocemos bien a Dani. Sigue adelgazando, y los dolores también aumentan. Dani que nunca llora, empieza a hacerlo cuando pasa un rato tras haber ingerido comida. Estamos seguros que hay algo más, pero nos sentimos totalmente impotentes. Hace dos semanas, Dani gritaba y lloraba de dolor, así que fuimos a urgencias de una clínica privada. Estaba allí un pediatra que lo conoce, y que lo mira como a un paciente no como un autista. Lo reconoció y estaba todo bien menos la barriga que la tenía como una pelota...Empezó a preguntarnos y no le cuadraba ni el tratamiento que estaba tomando, ni el que no le hubieran tomado muestras de heces, ni que le hubieran hecho en un principio un análisis específico de una bacteria que produce úlceras de estómago (se la acababan de hacer) y, por supuesto, tampoco creía que fuera producto de los nervios.El jueves de la semana pasada están los resultados. No son los nervios. Es esa bacteria de la que nos había hablado el otro pediatra, la que produce úlcera. En un simple análisis se detecta...y han pasado 4 meses. Ese mismo día necesitaban unas heces del niño para analizarla y ese mismo día tiene que empezar a tomar unas pastillas para las úlceras. Tras cuatro meses.Conocemos quien ha tenido esto mismo. Nuestra obsesión es preguntar cuánto duele, pues Dani ha estado así cuatro meses. Todos coinciden en lo mismo, duele tanto que enseguida hacen ese análisis porque saben que dará positivo. Pero claro, ellos no tienen autismo.El miercoles le ve el de digestivo. Sabemos que la bacteria con 8 días tomando tres antibióticos distintos muere, pero no saben qué daño ha hecho la bacteria. Ni nadie le quita a Dani los 4 meses innecesarios que lleva de dolores.Cuando a Dani le pusieron las gafas pasó algo parecido. Recorrimos muchos médicos porque metía un ojo y todos nos decían que era una manía de él. Que cuando lo metiera le dijéramos que lo pusiera bien. Así nos tiramos 6 meses. " Dani el ojito ponlo bien". El niño no podía poner el ojito bien porque tenía 6 dioptrías de hipermetropía.¿Qué puede pasar si un día Dani tiene algo grave? ¿Seguirán pensando que está relacionado con su diversidad funcional?
Un pasito...otro muro
Dani ya tiene asistencia personal, gracias a que estudia. Lo lógico sería que como es un derecho, contratáramos al ap y el día 2 de mayo empezara a ir al cole con él, sin que nadie ponga pegas...Pues no. Ha ocurrido lo que suele ocurrir cuando se trata de Dani, que hay que ponerlo un poco más difícil.Os explico que Dani está en un cole concertado que pertenece a una Fundación, pues es el cole que había en la zona con plazas y con aula de integración y aula específica, no porque nos hiciera especial ilusión que fuera a un concertado.Cuando llegó la resolución hablamos con el cole. Ellos nos remitieron a la Fundación. Ya eso nos empezó a oler mal. El lunes pasado, me llaman al trabajo desde la fundación. Imposible que el AP (Asistente Personal) entre al cole. ¿Cómo va a ser eso si es un derecho?. Me dicen que desde educación le han dicho que el AP es para que lleve el niño al cole (¡112 horas al mes para llevar a Dani al cole que está a 5 minutos de la casa!). Le explico que nos da igual lo que diga educación, sólo vale lo que dice la ley, a la vez que le hago entender que esto no lo vamos a discutir, que si lo discutimos será delante de un juez que es el que tiene que interpretar la ley.Me hace hincapié en que ellos son privados (ni eso es cierto, se sostienen con fondos públicos) y que entonces en sus coles entran quiénes ellos digan. Le explico que ser privados no les da derecho a saltarse la ley.Seguimos hablando y en un momento dado me dice que entiende que nosotros defendamos los intereses de Dani pero que él tiene que defender los intereses de la Fundación. ¿? Es una Fundación que está compuesta por muchos colegios. ¿Sus intereses y los míos no deben ser los mismos, el bien de los niños? ¿Qué otros intereses tienen que no son los que nos dicen a los padres?.Bueno, finalmente, sólo le dije que este tema no lo hablaría más con ellos. Que el 2 de Mayo Dani estará en la puerta del cole con su ap y un notario, y a él es a quien le tendrán que explicar por qué no entra el AP, o quién no deja entrar al AP.... Lo siguiente, una demanda.
ULOBA: la asistencia personal es una realidad
Este vídeo nos impresionó.Preparando unas Jornadas de Vida Independiente nos dijeron que había la posibilidad de incorporar un vídeo de una cooperativa noruega en la que se veía claramente qué es la asistencia personal. Desde el principio teníamos claro que estaría dentro del programa.Alguien del foro mandó el vídeo un tiempo antes. Todavía recordamos cuando vimos ese vídeo en casa. Tuvimos muy claro que eso que allí veíamos lo queríamos para Dani.Ahora, con la ley, nosotros no vamos intentando convencer a ningún padre de que pidan la asistencia personal, pues sería absurdo, pero sí que algunos de ellos han cambiado de opinión tras verlo.Aquí dejo una parte del vídeo (ya que no cabe entero) por si alguien quiere verlo:
Es muy recomendable ver todo el vídeo:BAJAR VÍDEO COMPLETO (252 Mb)
Han pasado 6 años desde que a nuestro hijo le diagnosticaron autismo. Muchas cosas han sucedido en estos años, la mayoría relacionadas con la discriminación. Queremos dejar plasmadas en la red todas estas situaciones y las que vendrán (que seguro serán muchas), en forma de denuncia pública y de defensa de los derechos y la dignidad de nuestro hijo. Daniel y Mariola

References: resolución 
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