Source: http://www.leonardosimoniello.com.ar/diputado/proyectos/p_ley/expte24465-ela.html
Timestamp: 2017-11-20 05:26:12+00:00

Document:
EXPTE. Nº 24.465 - 09/09/10
TEXTO PRESENTADO 09/09/10
Presentan un proyecto de Ley con el objeto de establecer, en nuestra provincia, acciones tendientes a garantizar la atención integral de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la cual es considerada una enfermedad que se ubica entre las denominadas "enfermedades raras".
Asistencia, atención y tratamiento integral para personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
ARTÍCULO 1º.- La presente ley tiene por objeto establecer acciones tendientes a garantizar la atención integral de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
ARTÍCULO 2º.- Los objetivos de la presente ley son los siguientes:
a) Garantizar el acceso a los tratamientos necesarios, sean curativos, paliativos o sintomáticos, incentivando el acceso a terapias basadas en evidencias científicas que ofrezcan la posibilidad de mejorar la calidad de vida del paciente;
b) Favorecer la unidad del abordaje terapéutico del paciente y su familia;
c) Generar acciones orientadas al mejoramiento de la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), promoviendo el bienestar del núcleo familiar durante el tiempo que requiera la atención y tratamiento de la enfermedad;
e) Realizar campañas educativas con el fin de difundir información vinculada con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
ARTÍCULO 3º.- El Estado Provincial debe garantizar la asistencia y tratamiento integral de las personas que padezcan esta enfermedad, contemplando la situación particular de sus respectivos núcleos familiares, en la órbita de los efectores públicos oficiales provinciales. La asistencia incluirá la provisión de todos aquellos materiales ortopédicos necesarios que le brinden al paciente una mejor calidad de vida, así como el suministro de la totalidad de la medicamentos que la atención y tratamiento requieran.
ARTÍCULO 4º.- El Estado Provincial, previo análisis de la situación socioeconómica de la persona que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de su núcleo familiar, otorgará ayudas económicas, a través de los Ministerios de Salud y de Desarrollo Social en acción conjunta y coordinada, las que deberán ser destinadas a los siguientes fines:
a) Adaptaciones arquitectónicas de la vivienda.
b) Afrontar los gastos que demande el cuidado y acompañamiento permanente de la persona.
c) Traslados a Centros de Salud alejados del radio de su domicilio.
d) Todo otro gasto extraordinario que se ocasione con motivo de la evolución de la enfermedad.
ARTÍCULO 5º.- El Instituto Autárquico Provincial de Obra Social de la Provincia de Santa Fe - IAPOS -, brindará la cobertura integral a que refiere la presente Ley, comprendiendo todas aquellas prestaciones que resulten idóneas para un adecuado diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
ARTÍCULO 6º.- El Ministerio de Salud de la Provincia de Santa Fe será autoridad de aplicación de la presente Ley, coordinando con otras dependencias del Estado todas las tareas que hagan al más eficiente cumplimiento de los objetivos y fines establecidos.
ARTÍCULO 7º.- La autoridad de aplicación podrá celebrar convenios de colaboración y cooperación con el Estado Nacional, Estados Provinciales y Organizaciones no gubernamentales nacionales e internacionales que se ocupen de ésta temática, en el marco de los objetivos establecidos en la presente Ley.
ARTÍCULO 8º.- Los gastos que demandan la aplicación de la presente Ley serán atendidos con los siguientes recursos:
ARTÍCULO 9º.- El Poder Ejecutivo reglamentará la presente ley en el término de noventa (90) días a partir de su promulgación.
La presente iniciativa tiene por objeto establecer, en nuestra provincia, pautas básicas en materia de salud, tendientes a garantizar la atención integral de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la cual es considerada una enfermedad que se ubica entre las denominadas "enfermedades raras".
Creemos necesario, en virtud del desconocimiento que se tiene acerca de esta enfermedad brindar algunas consideraciones previas, a efectos de ofrecer elementos que permitan comprender de un modo más acabado esta problemática:
Los especialistas entienden que sería más adecuado llamarle enfermedad de motoneuronas generalizada. Esta enfermedad también se conoce con el nombre de Enfermedad de Lou Guerig, o de Stephen Hawking en Estados Unidos; enfermedad de Charlot en Francia, o genéricamente, EMN (enfermedad de motoneuronas), que se caracteriza por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras.
Las neuronas motoras son las células nerviosas localizadas en el cerebro, el tallo del cerebro, y la medula espinal, que sirven como unidades de control y enlaces de comunicación vital entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo. Los mensajes de las neuronas motoras cerebrales (llamadas neuronas motoras superiores) son transmitidos a las neuronas motoras en la medula espinal (llamadas neuronas motoras inferiores) y de allí a cada musculo en particular.
Sería ideal contar con un tratamiento integral prestado por un equipo multidisciplinario especializado e integrado en una unidad de referencia, pero hasta que esto sea una realidad, es en el seno familiar donde estas personas encontraran la repuesta más eficaz a esta enfermedad.
Finalmente, hay razones psicológicas como la angustia, ansiedad y malestar que se generan al no disponer de un diagnóstico en una enfermedad que el propio paciente observa que progresa y que afecta a su calidad de vida. Y también razones éticas como es el derecho del paciente a conocer el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad y a elaborar o diseñar los planes para su vida.
La muerte, sobreviene generalmente por complicaciones respiratorias
En este orden de ideas es que proponemos que la Provincia de Santa Fe, tanto en sus efectores públicos oficiales, como a través del Instituto Autárquico Provincial de Obras Sociales, brinde la asistencia y tratamiento integral a que venimos haciendo referencia, incluyendo todos los materiales ortopédicos que le permitan a la persona una mejor calidad de vida.
Por otro lado la iniciativa prevé la posibilidad que el Estado otorgue una ayuda económica, en virtud de la complejidad de la enfermedad y la alteración en la vida diaria de las persona que la padecen y su familia, fundamentalmente teniendo en cuenta las erogaciones extraordinarias que modifican sustancialmente la economía familiar.
Por último, es necesario destacar que parte de los fundamentos expresados en la presente iniciativa fueron elaborados en base a conceptos extraídos del libro "La ELA en casa", de la Fundación Diógenes, fundación dedicada a la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, publicado en Alicante, España, en el año 2008.
Atento a lo manifestado, es que solicito a mis pares el acompañamiento para la aprobación del presente proyecto.

References: ARTÍCULO 1

ARTÍCULO 2

ARTÍCULO 3

ARTÍCULO 4

ARTÍCULO 5

ARTÍCULO 6

ARTÍCULO 7

ARTÍCULO 8

ARTÍCULO 9