Source: http://www.gobiernodecanarias.org/boc/2012/015/004.html
Timestamp: 2018-01-21 10:41:27+00:00

Document:
BOC - 2012/015. Lunes 23 de Enero de 2012 - 331
BOC Nº 015. Lunes 23 de Enero de 2012 - 331
BOC-A-2012-015-331. Firma electrónica-Descargar
La Dirección General de Programas Asistenciales ha elaborado el "Programa de Diagnóstico Precoz de Cardiopatía Familiar con alto riesgo de Muerte Súbita en Canarias", que tiene por objeto identificar precozmente a los miembros afectados de determinadas familias para ofrecerles el tratamiento preventivo más eficaz y seguro con el objeto de minimizar el riesgo de muerte súbita entre los afectados. Ello hace preciso un seguimiento que permita mejorar la estratificación del riesgo, el tratamiento de estas personas y la planificación de los recursos de la mejor manera posible.
Toda propuesta de promoción y protección de la salud, al igual que de detección precoz y otros aspectos, ha de estar basada en estudios epidemiológicos sólidos que permitan delinear la política sanitaria más adecuada al problema que se pretende abordar.
Los registros sanitarios son una herramienta imprescindible en este tipo de patologías que suponen una predisposición genética y precisan de un seguimiento a largo plazo. Es por lo que, resulta necesaria la creación del fichero de datos de carácter personal "Muerte Súbita". La creación de este fichero debe incardinarse en el marco normativo delimitado por la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal que, en su artículo 20, apartado primero, establece que la creación, modificación o supresión de los ficheros de las Administraciones Públicas sólo podrá hacerse por medio de disposición general publicada en el Boletín Oficial del Estado o Diario Oficial correspondiente y en el apartado segundo, detalla los extremos que preceptivamente han de recoger las disposiciones de creación de ficheros.
El Título V, Capítulo I del Real Decreto 1720/2007, regula la creación, modificación y supresión de ficheros y en relación con aquellos de los que sean responsables las comunidades autónomas, remite a la legislación específica de cada comunidad.
De acuerdo con el Decreto 5/2006, de 27 de enero, por el que se regulan los ficheros de datos de carácter personal de la Administración Pública de la Comunidad Autónoma de Canarias, la creación, modificación o supresión de ficheros incluidos en su ámbito de aplicación, se realizará por orden del titular de la consejería competente por razón de la materia a la que afectan. El artículo 3 del citado Decreto, regula el procedimiento para la elaboración de las disposiciones de carácter general de creación, modificación o supresión de ficheros de datos de carácter personal de la Comunidad Autónoma de Canarias.
En uso de las competencias que me atribuye el artículo 53.h) de la Ley 11/1994, de 26 de julio, de Ordenación Sanitaria de Canarias, en relación a lo dispuesto en el artículo 32.c) de la Ley 1/1983, de 14 de abril, del Gobierno y de la Administración Pública de la Comunidad Autónoma de Canarias y el artículo 4.3 del Decreto 5/2005, de 25 de enero, por el que se aprueba el Reglamento Orgánico de la Consejería de Sanidad,
Artículo 1.- Creación, estructura y descripción del fichero.
Se crea en el ámbito del Servicio Canario de la Salud, el fichero de "Muerte Súbita". Este fichero contendrá datos identificativos, sanitarios y otro tipo de datos de carácter personal. Su descripción y estructura se recoge en el anexo I de la presente Orden. Su sistema de tratamiento será únicamente automatizado.
El fichero se regirá por lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal, por el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, por el Decreto 5/2006, de 27 de enero, por el que se regulan los ficheros de datos de carácter personal de la Administración Pública de la Comunidad Autónoma de Canarias, por la presente Orden y, en las demás normas legales y reglamentarias que resulten de aplicación.
Asimismo, a fin de posibilitar a los interesados el ejercicio de los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición de los datos de carácter personal, contenidos en los ficheros de la Administración Pública de la Comunidad Autónoma de Canarias, serán de aplicación los modelos de solicitud aprobados por la Orden de 24 de febrero de 2006.
La finalidad del fichero es agrupar la información asistencial y administrativa de los pacientes afectados de esta patología con el objeto de conocer la incidencia, prevalencia, evolución y otros aspectos relacionados con el proceso de la salud de las personas que portan el defecto congénito familiar que les predispone a la muerte súbita. El uso del fichero se dirigirá a mejorar la atención de los pacientes, excluyéndose usos distintos de los sanitarios y científicos.
Personas incluidas en el programa de diagnóstico precoz de cardiopatía familiar con alto riesgo de muerte súbita, por estar afectas de la mutación genética que puede provocar la muerte súbita y que puede ser transmitida a su descendencia.
Los datos podrán ser recabados del propio paciente, de su Historia Clínica y de las pruebas médicas que se realicen.
El responsable del fichero creado por esta Orden será la Dirección General de Programas Asistenciales, que además de estar sujeta al cumplimiento de la normativa aplicable en materia de protección de datos de carácter personal, estará obligada a:
Los derechos de oposición, acceso, rectificación o cancelación, podrán ser ejercitados ante el Servicio de Atención Especializada de la Dirección General de Programas Asistenciales, de acuerdo con lo previsto en el Título III de la Ley Orgánica 15/1999 y Título III de su reglamento de desarrollo, aprobado por el Real Decreto 1720/2007.
Este fichero contiene datos de carácter personal que requieren la adopción de medidas de seguridad calificadas de nivel alto, conforme a lo dispuesto en el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal.
Santa Cruz de Tenerife, a 15 de diciembre de 2011.
Descripción y estructura del fichero
El fichero contiene información médica de los pacientes incluidos en el registro, así como sus datos de filiación y de su árbol genealógico. Se trata de un tratamiento automatizado que se almacena en una base de datos Oracle, ubicada en un servidor del CPD del edificio de Servicios Centrales de Gran Canaria. La información es accedida mediante usuario y contraseña a través de un servidor de aplicaciones.
- Datos especialmente protegidos: salud (pruebas e informes médicos, antecedentes médicos propios y de los familiares).
- Identificativos: D.N.I./N.I.F., Nombre y apellidos, Nº Seguridad Social/mutualidad, dirección, teléfono, tarjeta sanitaria.
- Otros datos: correo electrónico.
- Otro tipo de datos: datos de características personales: fecha de nacimiento, edad, sexo, datos de familia: datos de su árbol genealógico.

References: artículo 20
 Real Decreto 
 artículo 3
 artículo 53
 artículo 32
 artículo 4

Artículo 1
 Real Decreto 
 Real Decreto 
 Real Decreto