Source: https://html.rincondelvago.com/proyecto-genoma-humano_1.html?url=proyecto-genoma-humano_1
Timestamp: 2020-01-29 10:37:18+00:00

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1. JUSTIFICACIÓN DE LA ELECCIÓN DEL TEMA
Mi tema escogido para tratar en este trabajo monográfico ha sido el Proyecto Genoma Humano y la ingeniería genética, en este segundo centrándome más en lo que concierne a la dimensión humana.
¿Por qué? Si he de ser sincero, no lo sé con certeza. La realización de este trabajo se me echó un poco encima y, como no se me ocurrían demasiados temas y tampoco encontraba el modo de documentarme acerca de muchos más, decidí hacer esto. Pero también es cierto que, probablemente, aun disponiendo de documentación suficiente acerca de muchos temas, hubiera escogido el mismo, pues es algo que me ha llamado mucho la atención desde que aparecieron noticias como la clonación de la oveja Dolly por parte de unos científicos escoceses o la imposibilidad de ingerir pollos belgas debido a que habían sido alimentados con piensos transgénicos.
Todos sabemos que el Proyecto Genoma Humano y la ingeniería genética son algo que está absolutamente a la orden del día. Estamos en un momento en el que los descubrimientos en el campo de la genética se suceden a gran velocidad, y su repercusión en la vida y la sociedad será muy próxima. Además, no son descubrimientos de los que se entera sólo un reducido número de personas especializadas en el tema, sino que afectan al conjunto de toda la humanidad por todo lo que suponen.
Otra razón es la ignorancia de la gente acerca del tema. Sí, todo el mundo ha visto en los periódicos o en la televisión que se ha descifrado el mapa del genoma humano, pero muy pocas personas saben realmente lo que está sucediendo ahora mismo y los cambios que se producirán en la sociedad derivados de todos estos avances científicos. La gente piensa que, a partir de ahora, todo será tener una vida sana sin ningún tipo de problemas, incluso eliminando los derivados de la información genética hereditaria, y vivir en la más completa felicidad. Pero lo cierto es que no todo es tan bucólico y genial, pues, como en todo, hay aspectos negativos que se ocultan y deberían mostrarse para que cada uno pudiera juzgar de manera correcta todo lo que está ocurriendo. Por ello pensé que sería bueno informarse un poco de todo lo que no se sabe, y darme cuenta de qué ha ocurrido, qué ocurre y qué ocurrirá en relación al tema escogido.
Finalmente también me fijé en que no era un tema que, en principio, mostrara una gran complejidad, pues no es algo que afecte a una gran cantidad de problemas éticos, lo que haría pasar desapercibidos muchos de ellos, sino que es algo bastante concreto y todo lo relacionado con nuestros conocimientos de ética se puede detectar sin grandes dificultades.
EL PROYECTO GENOMA HUMANO (PGH)
El Proyecto Genoma Humano es el primer gran esfuerzo coordinado a nivel mundial que reúne a los más prominentes científicos genetistas, las Universidades más reconocidas y las más grandes empresas farmacéuticas y de ramas similares para lograr lo que en un principio se vislumbró como una misión imposible: Cartografiar mapas genéticos de toda la estructura genómica del ser humano.
Para no perderse en este complejo tema, primero definiré algunas de las cosas relacionadas:
- EL GENOMA.- Es el conjunto de los genes que caracterizan a una especie. El genoma es responsable de que un ser humano sea distinto de un perro, o de una bacteria. El genoma dirige el desarrollo humano desde la fase de óvulo fecundado hasta la vida adulta. Cada célula del cuerpo contiene el genoma completo: la diferencia entre unas y otras células se debe a que unos genes están activos y otros no.
- ADN.- En el núcleo de una célula eucariota típica se almacena un metro de ADN, por lo que contiene una longitud de ADN que es 100.000 veces mayor que su diámetro. Una hebra de ADN está hecha de nucleótidos de timina (T), adenina (A), citosina (C) y guanina (G), cuatro moléculas bastante parecidas, constituidas básicamente por carbono y nitrógeno; la desoxiribosa (azúcar) es la espina dorsal. En la hebra de ADN se pegan C-G y A-T, con los nucleótidos por dentro y los azucares por fuera. Esta es la doble hélice, la molécula de la vida. Tiene una estructura como una cremallera que, al replicarse, se abre en dos cadenas capaces de reconstruirse emparejándose los nucleótidos.
- GEN.- Es un fragmento de esta hebra que contiene las instrucciones para fabricar una proteína.
- PROTEÍNA.- cadenas de aminoácidos que se pliegan y retuercen de formas diferentes con propiedades físicas y químicas diferentes. Estamos hechos de proteínas.
- SECUENCIAR.- Los genes están hechos de ADN, una molécula que puede considerarse un larguísimo rosario en el que cada cuenta es un compuesto químico llamado "base" o "nucleótido". Hay cuatro tipos de bases: A, C, G y T, y éstas son las letras químicas con las que se escribe el lenguaje de la vida. La información genética está contenida en el orden exacto (o secuencia) de las bases a lo largo del ADN, al igual que la información literaria está contenida en el orden de las letras a lo largo de un texto. "Secuenciar" significa determinar el orden de las bases. El genoma humano mide cerca de 3.000 millones de bases: de ahí la dificultad de describirlo.
- MAPA GENÉTICO.- El genoma es análogo a un texto, y lo que Celera acaba de lograr es una copia del texto completo, aunque fragmentado. Su aspecto es algo así como: "TTATGCTGGAC..." y así hasta 3.000 millones de letras. Saber lo que este texto significa (descifrarlo) es una tarea monumental que, en realidad, empezó mucho antes que el Proyecto Genoma, y terminará mucho después.
Origen y justificación del proyecto.
El Proyecto Genoma Humano (PGH) es el primer gran esfuerzo coordinado internacionalmente en la historia de la Biología. Se propone determinar la secuencia completa del genoma humano, localizando con exactitud (cartografía) los hasta hace poco considerados 100.000 genes aproximadamente (aunque tras los descubrimientos sabemos que sólo son cerca de 30.000) y el resto del material hereditario de nuestra especie, responsables de las instrucciones genéticas de lo que somos desde el punto de vista biológico. Realmente, lo que llamamos Proyecto Genoma es el término genérico con el que designamos una serie de diversas iniciativas para conocer al máximo detalle los genomas no sólo de humanos, sino de una serie de organismos modelo de todos los dominios de la vida, todo lo cual se espera que dé un impulso formidable en el conocimiento de los procesos biológicos (desde la escala molecular hasta la evolutiva) y de la fisiología y patología de los seres humanos, y que se traducirá en multitud de aplicaciones técnicas y comerciales en ámbitos como el diagnóstico y terapia de enfermedades, biotecnologías, instrumental, computación, robótica, etc.
Hacia mediados de la década de los años 80 la metodología del ADN recombinante y sus técnicas asociadas (vectores de clonación, enzimas de restricción, transformación artificial de células procariotas y eucariotas, bibliotecas de genes, sondas moleculares, secuenciación, genética inversa, PCR, etc.) habían alcanzado una madurez suficiente como para que se planteara la pertinencia y viabilidad de un proyecto coordinado de caracterización detallada (hasta nivel de secuencia de nucleótidos) del genoma humano y de genomas de una serie de organismos modelo.
¿Por qué cartografiar y secuenciar genomas?
La biología pretende dar respuestas lo más completas y detalladas posibles de los fenómenos vitales. Al ser el ADN la molécula universal de la herencia, y constituir la base genética de la vida, la tendencia natural ha sido terminar buscando explicaciones al nivel de ADN. Este conocimiento molecular puede dar la clave de muchos fenómenos que hoy entendemos a niveles menos profundos ya descritos por otras ciencias biológicas (fisiología, biología celular, bioquímica, etc.).
Ha llegado un momento en que se plantea que abordar el estudio detallado de los genomas de los organismos es mucho menos costoso, y más interesante intelectualmente, logrando el conocimiento detallado de la secuencia. Pero los Proyectos Genoma no son más que un punto de arranque para nuevos descubrimientos en las ciencias biomédicas. Con los datos de secuencias habrá que trabajar para dar respuestas a cuestiones de expresión de genes, de regulación genética, de interacción de las células con sus entornos, etc.
La secuenciación de genomas de plantas y animales domésticos conducirá a nuevos avances en la mejora agronómica y ganadera. Para comprender la evolución será cada vez más esencial el disponer de datos de secuencias. La bioinformática permite comparar genes y genomas completos, lo que junto con otros datos biológicos y paleontológicos, está dando nuevas claves de la evolución de la vida.
La principal justificación del PGH de cara a la sociedad es la promesa de avances importantes en Medicina. Aunque el estudio de las enfermedades en humanos se ha venido haciendo mayoritariamente en ausencia de su comprensión genética, la disponibilidad de técnicas poderosas anima a emprender la secuenciación sistemática, lo que suministrará un formidable impulso sobre todo para las enfermedades poligénicas y multifactoriales. Una de las consecuencias más inmediatas del PGH (y que ya experimentamos desde hace unos años) es la de disponer de sondas y marcadores moleculares para el diagnóstico de enfermedades genéticas, de cáncer y de enfermedades infecciosas. A plazos mayores, se espera que a su vez la investigación genómica permita diseñar nuevas generaciones de fármacos, que sean más específicos y que tiendan a tratar las causas y no sólo los síntomas. La terapia genética, aunque aún en sus balbucientes inicios, puede aportar soluciones a enfermedades, no sólo hereditarias, sino cáncer y enfermedades infecciosas.
Uno de los principales objetivos es desarrollar a corto plazo tecnologías de vanguardia. Es decir, una de las principales justificaciones del PGH es la necesidad de impulsar poderosas infraestructuras tecnológicas que deben de proporcionar a las instituciones, empresas y países implicados un lugar de privilegio en la investigación biomédica y en multitud de aplicaciones industriales (diagnósticos, terapias, instrumental de laboratorio, robótica, hardware, software, etc.).
Origen del Proyecto Genoma.
Aunque antes de los años 80 ya se había realizado la secuenciación de genes sueltos de muchos organismos, así como de "genomas" de entidades subcelulares (algunos virus y plásmidos), y aunque "flotaba" en el entorno de algunos grupos de investigación la idea de comprender los genomas de algunos microorganismos, la concreción institucional del PGH comenzó en los EEUU en 1986 cuando el Ministerio de Energía (DOE), en un congreso en Santa Fe (NM) planteó dedicar una buena partida presupuestaria a secuenciar el genoma humano, como medio para afrontar sistemáticamente la evaluación del efecto de las radiaciones sobre el material hereditario. El año siguiente, tras un congreso de biólogos en el Laboratorio de Cold Spring Harbor, se unió a la idea el Instituto Nacional de la Salud (NIH), otro organismo público con más experiencia en biología (pero no tanta como el DOE en la coordinación de grandes proyectos de investigación). El Proyecto Genoma Humano reunía finalmente a dieciséis centros oficiales de distintos países. El posterior debate público tuvo la habilidad de captar la imaginación de los responsables políticos, y ofrecer el atractivo de que no sólo el PGH era el gran emblema tecnocientífico de finales de siglo (como lo había sido el Proyecto Apolo en los años 60), sino que uno de sus fines explícitos era desarrollar tecnologías de vanguardia y conocimiento directamente aplicable (no sólo en el campo de la biotecnología) que asegurarían la primacía tecnológica y comercial del país en el siglo XXI. En 1988 se publicaron informes de la Oficina de Evaluación Tecnológica del Congreso (OTA) y del Consejo Nacional de Investigación (NRC), que supusieron una gran ayuda para comenzar con la iniciativa. Ese mismo año se establece la Organización del Genoma Humano (HUGO), como entidad destinada a la coordinación internacional, a evitar duplicaciones de esfuerzos, y a diseminar el conocimiento. El comienzo oficioso del PGH corresponde a 1990, y se calculaba que terminaría en el 2005. Pero la empresa privada Celera Genomics ya tenía el borrador del 97% del genoma el 26 de junio de 2000, y lo presentó conjuntamente con los miembros del PGH por haber firmado la “paz” días antes. Sus objetivos eran elaborar en una primera etapa mapas genéticos y físicos con suficiente resolución, mientras se ponían a punto técnicas más eficientes de secuenciación, de modo que en la fase final se pudiera abordar la secuenciación de todo el genoma humano. Entre los objetivos se cuentan igualmente la caracterización y secuenciación de organismos modelo, y la creación de infraestructura tecnológica, entre la que destacan nuevas herramientas de hardware y software destinadas a automatizar tareas, a procesar la enorme cantidad de datos que se esperan, y a extraer la máxima información biológica y médicamente significativa.
Aunque en un principio se calculó que el PGH americano costaría unos 3,000 millones de dólares y duraría 15 años, tanto el coste como los plazos han tenido que ser estimados a la baja, debido a innovaciones tecnológicas que abaratan y acortan la investigación. En 1993 los fondos públicos para el PGH fueron 170 millones de dólares, mientras que la industria gastó 80 millones. Conforme pasa el tiempo, la inversión privada se está haciendo más importante.
Para hacerse una idea de las ventajas del PGH con relación a otros ámbitos tradicionales de investigación médica, se pueden dar algunas cifras:
- El aislamiento por clonación posicional del gen de la fibrosis quística costó 30 millones de dólares. Se calcula que, de haber tenido un buen mapa como los actuales, hubiera costado solamente 200.000 dólares.
- El desarrollar un nuevo medicamento cuesta como mínimo 50 millones de dólares.
- El gasto sanitario total estadounidense es de 600 mil millones de dólares.
- El NIH está gastando un 2-3% de su presupuesto al PGH.
Principios y estrategias básicas en el proyecto genoma.
Tras las propuestas iniciales, que partieron del Ministerio de Energía de los EEUU (DOE), al que enseguida siguieron los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), quedó claro que este gran proyecto no podía consistir en la secuenciación pura y dura, sino que habría de constar de varias etapas encadenadas, comenzando por la elaboración de mapas genéticos y físicos de resolución cada vez mayor. Además, la secuenciación habría de centrarse en principio en las zonas de ADN más interesantes a priori, como las regiones génicas codificadoras, dejando para una etapa posterior el análisis del enorme contenido de ADN repetitivo de distintas clases que existe en el genoma. Simultáneamente había que ir desarrollando toda una infraestructura de técnicas instrumentales y de análisis de la información generada (programas informáticos potentes para gestionar las secuencias y extraer sentido biológico de ellas, nuevos algoritmos, redes de ordenadores interconectados, bases de datos entrelazadas, etc.).
La utilidad científica del genoma
Además de sus aplicaciones médicas, la genómica ya está en condiciones de abordar algunas cuestiones fundamentales. La evolución de las especies no es más que el cambio en sus genomas. Los científicos ya disponen de las secuencias de la especie humana, de la mosca Drosophila, del gusano Caenorhabditis, de la levadura y de muchas bacterias. La comparación entre ellas revelará pronto los grandes principios de la evolución sobre la Tierra.
El genoma humano no sólo contiene las instrucciones necesarias para transformar un óvulo fecundado (una única célula) en un ser humano completo. También contiene un registro de la historia evolutiva de nuestra especie. Como ha señalado el pionero de la genética molecular Sidney Brenner, la biología será pronto una disciplina teórica, y su gran reto será reconstruir el pasado: los acontecimientos evolutivos claves que han permitido la aparición de los animales, de los vertebrados, de los mamíferos, de los primates, de los humanos. Toda esta historia debe estar, de algún modo, escrita en nuestro ADN, y ahora la podemos leer.
Por lo que toca más de cerca a nuestra especie, cualquier diferencia entre el cerebro de un chimpancé y el de un ser humano ha de deberse, en último término, a las diferencias entre el genoma humano y el del chimpancé. En breve podrá compararse uno con otro, y las diferencias que se encuentren —tal vez no afecten más que unas pocas docenas de genes— señalarán directamente a los procesos biológicos elementales que han permitido a nuestra especie elevarse a la consciencia, al pensamiento abstracto, a la acumulación de cultura, a la innovación artística y científica. Los grupos de neuronas que sustentan esas cualidades específicamente humanas serán identificados y estudiados con extrema intensidad. El más prodigioso aparato de aprendizaje que existe sobre la Tierra empezará por fin a rendir sus secretos.
La genética es una de las ramas más recientes de las ciencias biológicas. Sus comienzos se remontan a hace poco más de un siglo, con los estudios del austríaco Gregor J. Mendel (1822- 1884) sobre los caracteres hereditarios de los vegetales. Pero sus avances más espectaculares se han logrado a partir de los años cincuenta, con el descubrimiento del elemento portador del mensaje hereditario genético, el ADN (Ácido Desoxirribonucleico) presente en el núcleo celular; y a partir de los años setenta, con la aparición de la ingeniería genética, que es el conjunto de técnicas desarrolladas para modificar la información hereditaria contenida en el ADN de las células; su objetivo fundamental es transferir genes de unos organismos a otros distintos. Los organismos pueden pertenecer a la misma especie, pero también es posible llevar un gen desde un cromosoma de una especie a otro de una especie diferente.
Cómo se lleva a cabo la ingeniería genética
La transferencia de genes de unos organismos a otros, o transposición, origina organismos transgénicos, es decir, organismos a los que se les han insertado genes distintos a los suyos originales. Básicamente, las etapas en las que se lleva a cabo una transposición de genes son:
1. Localización del gen que se desea transferir.
2. Aislamiento de ese gen.
3. Inserción del gen en el nuevo organismo.
Las técnicas utilizadas en ingeniería genética son muy complejas. De una manera simplificada, en la manipulación de genes se utilizan:
- Unas moléculas especiales, llamadas enzimas de restricción, capaces de “cortar” el ADN, como si fueran unas tijeras, por lugares específicos de la molécula.
- Un “vehículo”, al que se llama vector, que transporta este segmento de ADN a la célula receptora. Unos vectores que se utilizan con frecuencia son los plásmidos bacterianos, ya que pueden pasar con facilidad de unas células a otras.
- Enzimas que funcionan como pegamento genético para unir el segmento de ADN cortado al ADN del plásmido.
Por qué es importante la ingeniería genética
La ingeniería genética tiene aplicaciones de gran importancia para los seres humanos y abre un futuro de inmensas posibilidades aunque no exento de prevenciones.
Tres son las grandes áreas de aplicación de la ingeniería genética:
- Obtención de productos biológicos: Genes humanos pueden ser introducidos en bacterias para que éstas produzcan enormes cantidades de una determinada sustancia. Por ejemplo, algunas hormonas, como la insulina o la hormona del crecimiento, usadas para el tratamiento de enfermedades, se obtienen de esta manera.
- Mejora animal y vegetal en ganadería y agricultura: Genes manipulados pueden ser introducidos en animales y plantas para así modificar algunos de sus caracteres. Por ejemplo, para acelerar su crecimiento, reducir o mejorar la calidad de sus productos, hacerlos resistentes a enfermedades...
- Terapia génica: Enfermedades genéticas hereditarias podrán ser curadas en el futuro sustituyendo el gen defectuoso por el gen correcto en las células de la persona afectada.
Hasta ahora, el tratamiento de las enfermedades hereditarias ha consistido en intervenir sobre las consecuencias de la afección, nunca en corregir la causa, es decir, los genes anómalos. Por ejemplo, en el caso de la hemofilia, se suministran al afectado los factores de coagulación sanguínea que su organismo no puede producir; pero, de esta manera, no se actúa sobre el gen anómalo que la produce. El tratamiento, evidentemente, no logra la curación del enfermo.
A partir de la segunda mitad del siglo XX se inició el descubrimiento de los genes responsables de muchas enfermedades y, con ello, se empezó a pensar en la solución definitiva a las enfermedades hereditarias: la sustitución del ADN mutado por ADN normal.
Asimismo, otras enfermedades con un componente genético, como el cáncer, y las enfermedades producidas por virus, en particular el SIDA, son campos en los que la terapia génica podría actuar.
3. OPINIONES ENCONTRADAS
Antiguamente, cuando surgió la idea de comenzar un proyecto a gran escala que terminara descifrando al completo la secuencia del genoma humano, tanto la mayoría de los científicos como la gente de a pie, la tacharon de imposible, loca y sin sentido. Actualmente ya se ha terminado de descifrar, y nadie piensa que no tengan utilidad ni sentido todos los descubrimientos realizados, sino que ahora las decisiones son a favor o en contra de éstos.
Muchos políticos, como Bill Clinton y Tony Blair no sólo defienden o están a favor, sino que exigen el libre acceso de los científicos a los datos del genoma humano.
Según una declaración conjunta de estos dos conocidísimos hombres de la política, todo lo que se está descubriendo en este tema es “uno de los más relevantes proyectos científicos de todos los tiempos”, y un rápido y universal acceso a la información sobre el genoma humano se traducirá en “descubrimientos que reducirán el peso de la enfermedad, mejorarán la salud en todo el mundo e incrementarán la calidad de vida de toda la humanidad”. Aplaudieron la decisión de difundir universalmente y con la mayor rapidez “información fundamental” sobre la secuencia del ADN y sus variantes adoptada por los científicos que trabajan en el Proyecto Genoma Humano.
Algunas prestigiosas entidades científicas apoyan la postura conjunta de Bill Clinton y Tony Blair sobre la necesidad de que todos los datos sobre el genoma humano sean públicos. Defienden que todos los investigadores tengan acceso al genoma completo, “sin coste ni ningún otro impedimento” y que “el genoma humano en si mismo debe ser accesible gratis para toda la humanidad”. Estas entidades apoyan las patentes para recompensar a los que crean inventos que benefician a la sociedad. Afirman que la intención de algunos centros de investigación y empresas de patentar las secuencias de ADN, sin entender el funcionamiento de los genes es contrario a la esencia de la ley de patentes. Pedir derechos sobre una función todavía desconocida o un uso que todavía no existe “puede resultar de interés para los accionistas, pero no es beneficioso para la sociedad”.
En cambio, James Watson, codescubridor del ADN y premio Nobel, en este tema de las patentes es totalmente contrario. De hecho, la intención de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de patentar los genes humanos fue lo que precipitó, en 1992, que dimitiera de su cargo como primer director del Proyecto Genoma. Watson siempre defendió que la información debía ser pública y libremente disponible para toda la comunidad científica internacional y que esos registros comerciales acabarían por enredar la investigación genómica en una interminable serie de procesos legales que dificultarían el trabajo de los científicos. William Haseltine, director de Human Genome Sciences, sostiene, sin embargo, que las patentes genéticas registradas por su empresa no evitan que los científicos usen esos genes para la investigación básica, siempre que luego no intenten comercializar los resultados.
La tecnología para cambiar en las personas la herencia a través de modificaciones genéticas no está disponible todavía, pero podría estarlo pronto. Algunos especialistas, que han estudiado el caso durante dos años, no ven por ahora la justificación médica para estas técnicas. Consideran que, si se abre la mano con la modificación genética, llegarán inmediatamente los intentos de mejorar personas. Según ellos, el enfoque actual de insertar genes adicionales para sustituir la función de genes defectuosos no es válido para la modificación de la herencia porque el resultado es incontrolable. Los consultados subrayaron el rechazo a la utilización de estas técnicas para la “mejora” genética y el miedo a que sólo resulten accesibles, como actualmente sucede y a sucedido siempre con todo, para los ricos y constituyan una fuente más de desigualdad.
La Fundación Wellcome, la mayor organización benéfica dedicada a la investigación médica del mundo, ha prohibido a los investigadores beneficiarios de sus fondos que los utilicen para acceder a la base de datos del genoma humano de la empresa Celera Genomics. En un comunicado, Wellcome, que colaboró en la secuenciación del genoma humano hecha por el proyecto público, señala que los datos de Celera no presentan ninguna ventaja científica.
En lo que a la gente de la calle respecta, la ignorancia y desinformación acerca del tema es lo que predomina. En principio casi todo el mundo piensa que a partir de ahora el mundo será un paraíso en el que desaparecerá el dolor y sufrimiento derivados de las enfermedades. Nadie se ha parado a pensar en que detrás de todo eso puede haber una serie de inconvenientes, o que realmente no todo es un vergel como el Edén, pero también hay que resaltar que toda esta gente no tiene culpa alguna en este aspecto. Esta desinformación está derivada del secretismo con que operan los científicos en este campo, y que tiene un efecto político evidente: neutralizar la posible y seguramente necesaria resistencia popular. Los medios de comunicación han presentado todo esto como lo ven ahora las personas (de ahí que la gente tenga esa opinión) y no ha habido una información clara y precisa acerca de todo lo que concierne al tema. Tal vez por que no les conviene, la mayoría de medios de comunicación han “ocultado” o, mejor dicho, no han mostrado con tanto entusiasmo e interés todo lo que eran inconvenientes, opiniones en contra, etc. Tal vez, conociendo toda la información, la sociedad siga en esa idea, totalmente respetable, de que vamos a vivir “eternamente”, felices y sin problemas, pero al menos tendría la posibilidad, la libertad, de formarse una opinión personalmente, y no tener la “obligación” de adoptar la de aquéllos que transmiten la información.
Del conocimiento que ya se tiene podemos deducir una serie de repercusiones que se van a dar a varios niveles. En pocos años la Medicina entrará en una nueva era, pues el conocimiento del patrón genético de cada individuo cambiará métodos de diagnóstico y pronóstico de muchas patologías, y modificará las terapias actuales. La legislación nacional y supranacional debe considerar en sus códigos la regulación de las acciones que derivan del conocimiento del genoma humano. A la Bioética, como ciencia que estudia las implicaciones éticas de los avances biomédicos y biológicos, se le abre un campo apasionante. En definitiva, el anuncio tiene una repercusión social que va más allá de las fronteras del mundo científico. No cabe duda de que el conocimiento de estos genes tendrá una repercusión en la práctica clínica.
En este apartado me limitaré a hablar en profundidad sólo en lo relacionado con la medicina, ya que del resto de temas que componen y compondrán el impacto social hablaré más adelante.
Hasta ahora el diagnóstico de la gran mayoría de las patologías no incluye un perfil genético del paciente; sin embargo, a partir de los próximos años, un diagnóstico genético será habitual. Con esta nueva forma de diagnóstico, se podrá individualizar cada vez más el paciente, lo que necesariamente tendrá una repercusión en los tratamientos. Es lo que se ha dado en llamar medicina a la carta. Cada paciente tendrá un tratamiento individualizado según el perfil genético de su patología; no cabe duda de que esto supone una mejora indiscutible que permitirá eliminar a priori ciertos tratamientos a los que se sabe que el enfermo no va a responder, y aplicar, sin embargo, aquel que, de acuerdo con su perfil genético, tenga mayor probabilidad de éxito.
Por otra parte, el conocimiento del genoma va a proporcionar un enorme número de fármacos y tratamientos basados fundamentalmente en el estudio de las proteínas humanas. De ahí el profundo interés de las compañías farmacéuticas por conocer la información precisa derivada de nuestros genes para el desarrollo de nuevos fármacos. De hecho, cinco empresas farmacéuticas se han suscrito ya a las diferentes bases de datos de la empresa Celera.
La medicina no sólo se beneficiará del conocimiento del genoma humano, sino que también lo hará en gran medida del conocimiento del genoma de microorganismos, concretamente de bacterias; lo que permitirá el diseño de nuevos antibióticos y agentes antimicrobianos.
En el próximo decenio, las pruebas genéticas revelarán la tendencia o exposición a una enfermedad; entre otras misiones, compete al proyecto Genoma Humano identificar variaciones genéticas comunes. Confeccionada la lista, la epidemiología establecerá la correlación entre variaciones y riesgo de contraer una enfermedad. Conoceremos el papel de los genes que, si bien por sí mismos contribuyen sólo débilmente a las enfermedades, al interaccionar con otros genes y ciertos factores ambientales (dieta, infecciones, exposición prenatal, etc.) afectan a la salud. Hacia el año 2050 muchas enfermedades potenciales se curarán en el ámbito molecular antes de que se manifiesten.
5. ANÁLISIS ÉTICO DEL TEMA
Debido a la similitud de todas las noticias encontradas, en este apartado no voy a analizar unas noticias en concreto, sino que analizaré en profundidad el tema tratado, relacionándolo con los diferentes temas teóricos de la asignatura de ética y, después, planteando una serie de problemas y debates éticos que he encontrado.
TEMAS ÉTICOS ENCONTRADOS, EXPOSICIÓN TEÓRICA Y ANÁLISIS
- Propiedades de las personas
- Concepciones del bien
- Los criterios
- Concepciones de la felicidad
- Relación con diversas éticas
- Las normas mertonianas
El progreso es una diferencia, junto con el lenguaje y la creatividad, entre los animales y los humanos. Consiste en la posibilidad de una transformación, a veces muy rápida.
No hay duda de que todos los descubrimientos y avances científicos realizados en el tema del genoma humano y de la ingeniería genética, son un clarísimo ejemplo de progreso intelectual y de medios en el ser humano. Representa una diferencia absoluta entre las comunidades de animales y de seres humanos.
PROPIEDADES DE LAS PERSONAS
Aquí el debate es muy extenso, pues cada una de las propiedades de la persona se puede relacionar con algún aspecto de las investigaciones:
- Intimidad: La intimidad es lo que hace de cada persona un ser único, distinto. La persona se caracteriza por poseer un “yo”, un espacio propio. Según la intimidad, todos tenemos una serie de derechos por ser sujetos individuales, derechos para ser tratados como tales y no como una masa, un conjunto de personas que no observe el carácter individual.
¿Qué está ocurriendo con el genoma? A partir de ahora será muy sencillo conocer muchísimos datos acerca de las personas, pues con sólo un simple análisis genético podemos saber qué esconde el ADN de alguien. ¿Pero qué ocurrirá con esos datos? Esos datos identifican a la persona, son la propia persona, y si pudieran llegar a manipularse sin control por cualquiera que quisiera acceder a ellos, la intimidad de la persona sería gravemente violada. Un ejemplo que demuestra lo difícil que será controlar el flujo de la información genética lo proporcionan las aseguradoras del Reino Unido. Éstas pueden pedir a sus futuros clientes un análisis genético, y establecer sus tarifas en función de si tal análisis revela la existencia de un gen que predispone a padecer alzheimer, cáncer de mama, la enfermedad de huntington u otras dolencias. Al portador de uno de esos genes podría salirle mucho más caro que a la media un seguro de vida, enfermedad o viaje (algo que ya ocurre con los fumadores británicos), pero a los más sanos el seguro les saldría más barato. Para unos es más justo, para otros todo lo contrario. Las aseguradoras españolas no podrían copiar a las británicas, pues aquí se aplicaría una norma de la Ley de Protección de Datos y el Convenio del Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y Biomedicina, la cual protege la intimidad de los datos de carácter personal y relacionados con la salud y prohibe la discriminación por caracteres genéticos. También se afirma que sólo podrán realizarse análisis genéticos con fines médicos o de investigación, siempre con el consentimiento de la persona.
Pero ¿bastarán estas normas para contrarrestar el alto valor de los datos genéticos y lo fácil que es conseguirlos (basta tener un pelo, una colilla del interesado)? Los expertos muestran al menos sus dudas. Otro ejemplo muy claro es el de las bases de datos (en España todavía de individuos anónimos) que posee la policía como dato de ayuda para la culpabilidad o inocencia de un sospechoso en un delito. Está claro por tanto que en poco tiempo resultará muy fácil conseguir un análisis genético de una persona y, entonces, la descodificación del genoma humano habrá supuesto un riesgo para la intimidad de cada persona.
- Libertad: La libertad la disponibilidad de la persona para decidir, elegir, escoger y, en definitiva, avanzar en su propio proyecto y realizarse.
Por tanto, en principio, los científicos deberían disponer de toda la libertad posible en sus investigaciones, pero hay que tener en cuenta que vivir en sociedad siempre provoca una limitación de nuestra libertad, si no mediante normas legales, sí por normas morales. ¿Debemos permitir, por el hecho de ser libres, que los científicos se pongan a clonar personas, a experimentar con ellas, a aprovechar lo que les sirva (ya sean órganos, hormonas o simplemente datos) y que después se deshagan de ellas? Todos entendemos que nuestra libertad termina donde empiezan los derechos de los demás y su propia libertad; por tanto, también hay que pensar que los científicos no pueden actuar de forma completamente libre en un tema como el que aquí se trata, el cual afecta o afectará directamente a todas las personas que componen la sociedad.
- Inteligencia: La inteligencia es la capacidad de adaptarse a nuevas situaciones y es la posibilidad de comprender, de dar significado al mundo que nos rodea, de calibrar, juzgar, valorar y reflexionar.
Todos somos personas, y todos, por tanto, tenemos la capacidad de comprender lo que nos rodea, de juzgar y valorar. ¿Por qué, entonces, no se nos informa debidamente de algo tan importante y trascendental en nuestras vidas como son los descubrimientos acerca del genoma y la ingeniería genética? Pero informar correctamente, no mostrando lo bueno y ocultando lo malo. Según un artículo publicado en EL PAÍS el 1 de febrero de 2000, escrito por Javier del Pino, los investigadores de EE UU ocultan el 94% de los fracasos en terapias genéticas. Se dice que antes de que el escándalo saltara a la prensa, el Instituto Nacional de la Salud (NIH) de EE UU sólo había sido informado de 39 de los 691 experimentos fracasados con terapia genética en hospitales y universidades del país, pese a que la ley obliga a comunicar todos los incidentes de este tipo. Ahora se ha sabido que varios pacientes han fallecido después de someterse a tratamientos genéticos. Incluso un hospital vinculado a la Universidad de Harvard suspendió sigilosamente un experimento tras la muerte de tres pacientes, hecho del que no informaron a la autoridad sanitaria. De esta forma, ¿cómo vamos a poder opinar acerca del tema, si no estamos bien informados? Además, como ya mencioné en el apartado de opiniones, muchos medios de comunicación también ocultan los aspectos negativos del tema. Por tanto, o quienes ocultan estos datos no consideran que la inteligencia sea una propiedad de las personas, o no están interesados en que todo esto se conozca, lo que es mucho más probable debido a la verdadera finalidad de las investigaciones de lo cual hablaré más adelante.
- Dignidad: La dignidad es la propiedad por la cual los seres humanos merecen respeto por el simple hecho de ser sujetos. El respeto es un sentimiento que lleva a tratar a los individuos de forma considerada por el valor ético que implica reconocerlos como hombre o mujer. Respetar es reconocer la propia dignidad o la de los otros e implica comportarse teniendo presente este conocimiento.
Ser sujeto significa no ser objeto, no ser tratado como instrumento o medio al servicio de otros seres humanos. Por tanto, los descubrimientos que ahora se están, realizando no deben provocar que una serie de personas utilice a otras en investigaciones, aprovechándose de ellas, para el enriquecimiento económico individual. Todos tenemos dignidad, por lo que no somos los instrumentos de otras personas. Además, la discriminación genética podría suponer un grave atentado contra la dignidad humana. ¿Qué ocurriría si, a partir de ahora, dado que va a ser científicamente posible, todos los padres se dedicaran a hacer, mediante prácticas genéticas, que sus hijos nacieran altos, rubios, con ojos azules, inteligentes, con poca propensión a enfermedades…? En principio, si nos paramos a pensar, no ocurriría nada; de hecho podría ser hasta positivo que todo el mundo se sintiera a gusto físicamente consigo mismo. Pero hay dos cosas que cambian todo. Lo primero, de menor peso, es que no necesariamente lo que les guste a los padres sea lo que les guste a los futuros hijos. Lo segundo, y más grave, es cómo se llegará hasta ese punto. Seguramente ocurriría muchas veces como el caso del niño nacido para salvar a su hermana de la anemia de Fancony. Aquí se destruyeron quince embriones por no ser los elegidos para nacer. ¿Es que nos vamos a dedicar a discriminar de tal forma tantas vidas, sólo por no poseer unos determinados genes? Esta discriminación no ayuda absolutamente nada a que las personas tengan una clara dignidad, y un derecho a que no se las manipule a antojo de otros.
CONCEPCIONES DEL BIEN
Homero: El bien es la fuerza y la valentía.
Sócrates: Para obrar bien se debe tener conocimiento del bien.
Aristóteles: La sociedad está encima de los intereses del individuo.
Hedonistas: Identifican el bien con el placer (sensual o espiritual).
Cristianos: La felicidad está en la otra vida.
Kant: Obra de tal manera que tus actos puedan considerarse leyes universales.
Utilitaristas: El bien es lo útil.
Aquí podríamos relacionar la concepción del bien por parte de los científicos con varios autores según un contexto u otro. Sería posible relacionarla con la idea de Sócrates, que también dice que el bien está en la sabiduría, siempre que consideremos todos esos avances sabiduría, y no simplemente un placer intelectual. En este caso habría que decir que la concepción del bien es hedonista (siempre considerando los placeres intelectuales). También podríamos considerar que es la idea de Sócrates la que más se parece, pero aquí, sería necesario que las investigaciones se realizaran no para conseguir éxito o beneficios económicos, sino una mejora de la calidad de vida de la sociedad, y dedicarse a ello de forma altruista, lo cual no es la regla general que suelen seguir la mayoría de los científicos. Aunque lo más posible es que la concepción del bien por parte de estos científicos sea utilitarista, considerando bueno lo útil y eficaz. De hecho, realizan estos descubrimientos pensando en la eficacia y utilidad de los mismos, pues si no, raro sería que se llevaran a cabo.
Los científicos parecen tener una escala de valores en la que se encuentran los valores intelectuales y, en muchos casos, los económicos, muy por encima de los tan importantes valores éticos. De esta forma, uno consideraría más importante descubrir una vacuna contra una enfermedad, importándole menos si para ello es necesario experimentar con personas, provocándoles la muerte o dejándoles secuelas que les acompañarán el resto de su vida. Debo decir que todo esto es una exageración, pues gran parte de los científicos especializados en el tema son los pioneros de los movimientos contra el exceso de los experimentos y, por tanto, en ellos prevalecerían sin duda los valores éticos.
Los criterios son normas que nos ayudan a decidir acerca de la validez de lo que decimos o hacemos. Son puntos de referencia que tomamos para afirmar o hacer algo. En el ámbito de la ética, sirven para justificar nuestras actuaciones morales. Son especialmente importantes a la hora de resolver los dilemas morales, situaciones en las que debemos escoger entre varias soluciones posibles de un problema.
En el límite al que un científico puede llegar en investigaciones sobre ingeniería genética, ya sea con una finalidad intelectual o económica, juegan un papel fundamental sus criterios morales, es decir la posible decisión que escogería ante los dilemas que seguro se le presentan ante la posibilidad de experimentar directamente con los humanos, de ocultar o no datos sobre casos fallidos, etc. Adaptándolo al tema del que trata este trabajo, un científico no tendría escrúpulos para violar propiedades de la persona o Derechos Humanos con tal de conseguir lo que se proponía con las investigaciones si sus criterios se basan más en el éxito o en ambición de saber más, que en la dignidad de las personas, o en la naturaleza del hombre.
CONCEPCIONES DE LA FELICIDAD
Epicúreos: No podemos ser felices sin ser sabios, honestos y justos.
Utilitaristas: Apoyar el bienestar general de la sociedad.
Aquí la relación sería muy similar (si no igual) a como ocurría con la concepción del bien. Pero esta vez hay que poner más condiciones a cualquiera de las posibilidades. El concepto de felicidad de los científicos podría ser basado en las ideas aristotélicas (llevar una vida intelectual), epicúreas (ser sabios) o utilitaristas (apoyar el bienestar general de la sociedad). Pero ocurre que en cada una de las tres posibilidades, hay otras exigencias implícitas, que son las que pondrían en duda que una fuera la correcta y las otras no. En la primera posibilidad, la idea de los autores aristotélicos, se dice también que hay que saber obrar bien, lo cual reduce considerablemente el número de científicos que puedan ser felices en este sentido. Según los epicúreos, además de ser sabios, hay que ser honestos y justos, lo cual no entra dentro de las intenciones de muchos, los cuales entonces no serían felices a ojos de Epicuro. Finalmente, los utilitaristas dicen que hay que apoyar el bienestar de la sociedad, y aquí ocurre como con el concepto de bien de Aristóteles, es decir, apoyar el bienestar de la sociedad, pero apoyarlo realmente, no de forma sólo aparente, teniendo intenciones reales de sacar tajada a toda costa.
RELACIÓN CON LAS DIVERSAS ÉTICAS ESTUDIADAS
Todo lo que está ocurriendo podría estar relacionado en parte con la doctrina que defendía Epicuro. Éste decía que la finalidad de la vida humana es le placer, pero en un estado en el que se supere el dolor. En cuanto a lo que aquí se dice se puede hablar de dos cosas. Una es que, en realidad, una de las finalidades de las investigaciones en el genoma es evitar enfermedades, malformaciones,…; en definitiva, superar el dolor para así ser más felices. Esto se correspondería directamente con lo que Epicuro defendía. La otra es que además, como ya hemos mencionado, se podría considerar ese afán de descubrir cosas, de saber, como un placer intelectual. Según Epicuro hay tres tipos de placeres: naturales y necesarios (imprescindibles para la supervivencia), naturales y no necesarios (los mismos pero en un alto grado de esquisitez) y no naturales y no necesarios (los cuales provienen de la vanidad). Está claro que no es un placer natural; de hecho lo que se está haciendo es todo lo contrario. Se está intentando (y consiguiendo) ser capaces de modificar a nuestro antojo lo poco que ya le quedaba exclusivamente a la naturaleza, como es la creación de la vida y las características de cada organismo vivo. Por tanto, deberemos considerar esto como un placer no natural, y, por tanto, no necesario. Según Epicuro estos placeres no se deben satisfacer, con lo cual, este autor estaría en contra del desarrollo de las investigaciones.
La doctrina de los estoicos es, posiblemente, la más opuesta a todo lo relacionado con la descodificación del genoma y la ingeniería genética, pues lo fundamental para ellos es aceptar el destino, el cual es inexorable, y no intentar modificarlo. Creen que el sabio es aquél que comprende esta ley de la naturaleza y se adapta a ella. Si nos fijamos, todas las ideas difieren con las de los científicos. Esto están llevando a cabo investigaciones para cambiar lo único que hasta ahora parecía inexorable e imposible de modificar. Por tanto, según un estoico, ninguno de los científicos que en estos proyectos trabaja puede ser feliz y, por supuesto, en ningún caso estaría de acuerdo con las investigaciones.
Los utilitaristas son, según parece, el polo opuesto a los estoicos en este debate. Los utilitaristas defienden lo bueno como lo útil y eficaz, pero buscando siempre el beneficio propio y de los demás. Dicen que la sabiduría consiste en el interés general. Los ejemplos prácticos que pone Mill son que se debe combatir la ignorancia con educación, la pobreza con una legislación y una justicia adecuadas y la enfermedad con el desarrollo de las ciencias. Como podemos ver claramente, los utilitaristas son los que defenderían la postura de los científicos en este conflicto. De hecho, hasta mencionan su actividad como lo correcto para combatir la enfermedad, así lograr el beneficio general, de forma que se estaría actuando de acuerdo al bien. Hay que recalcar que se debe buscar el bienestar común, lo cual es, en un principio, lo que se intenta lograr con las investigaciones y los consiguientes descubrimientos. Pero también se debe recordar que no todos tienen esa idea, sino que también buscan la idea de conseguir éxito y dinero a base de todo esto, lo cual ya no entraría dentro de lo que aceptarían los utilitaristas.
Dentro de las corrientes actuales, tendría relación con lo que aquí tratamos la ética aplicada. Esta ética trata de aplicar el razonamiento ético a cuestiones de interés práctico. Sin dejar de realizar trabajos teóricos, intenta interesarse por campos concretos. Los ejemplos más significativos son la ética económica, la ética profesional (de medicina derecho,…), la ética genética, etc. Como se puede ver, la ética que se dedica, como nosotros, a tratar los aspectos éticos del debate surgido en relación a los descubrimientos sobre el genoma y la ingeniería genética, es la ética aplicada.
LAS NORMAS MERTONIANAS
En 1942, Robert K. Merton propuso un conjunto de normas y orientaciones que podían servir de guía a los científicos en su profesión. Pueden resumirse así:
Comunalismo: Los descubrimientos científicos son patrimonio de la humanidad y deben estar a disposición de todos.
Universalismo: La comunidad científica no debe discriminar por razones de nacionalidad, raza, religión, sexo o clase social, con lo que se pretende evitar injusticias en los gremios y élites científicas de los distintos países.
Desinterés: La ciencia se cultiva por deseo y curiosidad humana de conocer, lo que rechaza investigaciones con finalidad comercial. Marca una diferencia entre el científico y la aplicación de sus descubrimientos.
Originalidad: Se busca el descubrimiento de lo desconocido, por lo que se censura el plagio científico.
Escepticismo: No se debe dar nada por definitivo si no está o no puede ser comprobado, lo que estimula el espíritu crítico.
Hay un aspecto que está dando mucho que hablar que tiene relación con la norma del comunalismo y la del desinterés, y el caso de las patentes. Las empresas de investigación científica privadas están adoptando la política de ir patentando sus hallazgos con el fin de proteger la futura rentabilidad comercial de sus costosas investigaciones. Esto, por tanto, iría completamente en contra de la norma relacionada con el desinterés, en la cual se dice que la finalidad de las investigaciones ha de ser el deseo y la curiosidad de conocer, pero en ningún caso debe ser un fin comercial. Lo que ocurre es que una empresa privada que se encamina hacia un proyecto tan costoso no tiene ningún tipo de ayudas económicas por parte del Estado y, por tanto, debe comercializar sus descubrimientos con el propósito de cubrir los gastos efectuados. Hasta aquí todo es comprensible. Pero la verdadera finalidad de la mayoría de estas empresas no es sólo cubrir gastos y ayudar a la ciencia, sino crecer enormemente en prestigio, tener éxito y ganar una cantidad de dinero mucho mayor que la necesaria para pagar los gastos ocasionados por las investigaciones. También en las bolsas se está produciendo grandes beneficios. En enero de 2000 se anunció el descifrado de hasta el 90% del genoma humano. Como consecuencia, las acciones de la compañía Celera Genomics, subieron casi un 50% en sólo dos días; también las de las demás empresas del sector. Por tanto, una norma mertoniana estaría siendo claramente transgredida. Además, se ha creado una gran polémica, ya que aceptar todas las peticiones de patentes puede traducirse en la privatización del conocimiento de elementos esenciales del funcionamiento del cuerpo humano. Lo cual provocaría que las personas pudieran llegar a ser una propiedad, lo que va en contra de la dignidad de las mismas. Efectivamente, el genoma como tal es patrimonio de la Humanidad y no debe ser objeto de patente comercial. Actualmente, Estados Unidos tiene aceptadas unas 700 patentes basadas en genes humanos, pero se está volviendo más exigente y ha decidido no considerar peticiones de patente si no “se identifica explícitamente una aplicación específica e importante” para los genes y los productos de los genes.
Estas patentes no impiden a otros investigadores utilizar esos genes en sus respectivas investigaciones, siempre que no pretendan explotar comercialmente sus resultados. Por tanto, en este caso podemos decir que en el apartado científico, la norma mertoniana acerca del comunalismo se cumple.
La norma acerca del universalismo dice que no se deben realizar discriminaciones a la hora de investigar. Realmente, este tipo de discriminación no se da en las investigaciones sobre el genoma y la ingeniería genética, pues en ellas trabajan personas de distintos sexos, razas, religiones, etc. Eso quiere decir que esa norma mertoniana se cumple. Lo que puede provocar todo esto es que aparezca la discriminación genética, tan grave, de la cual ya hemos hablado, pero que no se corresponde específicamente con la discriminación de la que habla Merton.
En cuanto a lo que al originalismo respecta, se cumple, creo yo, perfectamente en estas investigaciones. Lo que ya no está tan claro es lo relacionado con el escepticismo, pues realmente se dan por hechos los descubrimientos cuando todavía queda mucho por investigar. La noticia acerca de la descodificación del genoma humano se gritó a los cuatro vientos enseguida, cuando, si leías la letra pequeña de la noticia decían que sólo habían descifrado el 97% del mismo, que todavía quedaba por repasar muchos aspectos, etc. No es algo muy extendido, pero creo que la norma del escepticismo no es cumplida a rajatabla en muchas ocasiones.
DEBATES ÉTICOS ENCONTRADOS
Algunos de ellos ya han sido mencionados y tratados en puntos anteriores, pero los incluiré de todas formas. Las cuestiones con posibilidad de discusión ética que he encontrado en el tema tratado son las siguientes:
- Límites de la libertad en la investigación
- Intimidad y confidencialidad de los datos
- Derecho a información debida
- Finalidad de las investigaciones
- Libertad de decisión del paciente
- Accesibilidad a los descubrimientos por parte de toda la sociedad
- Violación o no de las normas mertonianas
- Violación o no de los Derechos Humanos
Para solucionar y orientar en todos estos aspectos planteados, Naciones Unidas hizo suya en 1998 la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos elaborada por la Unesco. A continuación mostraré los artículos que aquí nos interesan y que solucionan los dilemas éticos que puedan surgir, ayudando a elegir correctamente:
ARTÍCULO 1.- El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, es el patrimonio de la humanidad.
ARTÍCULO 4.- El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.
b) En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada.
c) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de un examen genético y sus consecuencias.
ARTÍCULO 6.- Nadie podrá ser objeto de discriminaciones genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.
ARTÍCULO 7.- Se deberá proteger en las condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados con fines de investigación o cualquier otra finalidad.
ARTÍCULO 10.- Ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos.
ARTÍCULO 11.- No deben permitirse las prácticas contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos. Se invita a los Estados y organizaciones internacionales a que cooperen para identificar estas prácticas y a que adopten en el plano nacional o internacional las medidas que corresponda, para asegurarse de que se respetan estos principios.
b) La libertad de investigación, necesaria para el progreso del saber, procede de la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre el genoma, sobre todo en el campo de la biología, la genética y la medicina, deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar la salud.
ARTÍCULO 14.- Los Estados tomarán las medidas apropiadas para favorecer las condiciones intelectuales y materiales propicias para el libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano y para tener en cuenta las consecuencias éticas, legales, sociales y económicas de dicha investigación, basándose en los principios de la presente Declaración.
ARTÍCULO 15.- Los Estados tomarán las medidas apropiadas para fijar el marco del libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano respetando los principios de la Declaración, a fin de garantizar el respeto de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana y proteger la salud pública. Velarán porque los resultados no puedan utilizarse con fines no pacíficos.
ARTÍCULO 16.- Los Estados reconocerán el interés de promover la creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las cuestiones éticas, jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el genoma y sus aplicaciones.
ARTÍCULO 17.- Los Estados deberán respetar y promover la práctica de la solidaridad para con los individuos, familias o poblaciones particularmente expuestos a las enfermedades o discapacidades de índole genética o afectados por éstas. Deberían fomentar, entre otras cosas, las investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar las enfermedades genéticas o aquellas en las que interviene la genética, sobre todo las enfermedades raras y las enfermedades endémicas.
ARTÍCULO 18.- Los Estados deberán hacer todo lo posible, teniendo en cuenta los principios establecidos en la Declaración, para seguir fomentando la difusión internacional de los conocimientos científicos sobre el genoma humano, la diversidad humana y la investigación genética, y favorecerán la cooperación científica y cultural, en particular entre países industrializados y países en desarrollo.
a) En el marco de la cooperación con los países en desarrollo, los Estados deberán esforzarse por fomentar medidas destinadas a:
IV) fomentar el libre intercambio de conocimientos e información científicos en la biología, la genética y la medicina.
ARTÍCULO 21.- Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar otras formas de investigación, formación y difusión de la información que permitan a la sociedad y a cada uno de sus miembros cobrar mayor conciencia de sus responsabilidades ante las cuestiones fundamentales relacionadas con la defensa de la dignidad humana que puedan plantear la investigación en biología, genética y medicina y las correspondientes aplicaciones. Se deberían comprometer a favorecer un debate abierto en el plano internacional que garantice la libre expresión de las corrientes de pensamiento socioculturales, religiosas y filosóficas.
Todos estos descubrimientos sobre el genoma humano y la ingeniería genética que últimamente están saliendo a la luz supondrán en no tanto tiempo como la gente se piensa un gran avance en medicina, tanto en diagnóstico de enfermedades como en su tratamiento. Esto, sin duda, es algo muy positivo. En este aspecto, es decir, en la finalidad que en principio se supone que tienen las investigaciones, estoy completamente a favor. Qué bien haría a la sociedad conocer de antemano a qué enfermedades somos propensos genéticamente y actuar en consecuencia antes de que esas enfermedades aparezcan, previniéndolas. O poder hacer desaparecer de los genes una enfermedad genética grave y así evitar que se transmita a la descendencia, la cual no se merece nacer con la misma. O tener la posibilidad de tratar enfermedades con nuevos fármacos, mucho más eficaces que los que hasta ahora conocemos. Todo esto sería maravilloso. Si es eso realmente lo que se busca con tantas investigaciones, éstas pueden disfrutar de mi más completo apoyo.
Pero eso es una utopía, pues la realidad no es tan maravillosa: ¿qué ocurre si para conseguir esto se utilizan medios que violan las propiedades de las personas, los Derechos Humanos, etc.? Entonces mi opinión es por completo la opuesta. Hay que partir de que no se pueden transgredir estas cosas fundamentales para la vida en sociedad. Lo más importante es que éstas se respeten y, teniéndolo presente, entonces empezar a actuar, en este caso refiriéndonos a investigar. Lo que no se puede decir es que el fin justifica los medios, pues, en mi opinión, esto aquí, como en otros muchos casos, es absolutamente falso. ¿Para qué vamos a intentar mejorar la vida de las personas si la manera de conseguirlo afecta a la dignidad de las mismas, o arriesga su intimidad? Es algo muy contradictorio, por lo que los científicos deberían pensar en que se están contradiciendo si no tienen escrúpulos a la hora de investigar y experimentar.
Pero hay una cosa más. Una vez que todos los descubrimientos estén hechos y se apliquen a las necesidades de la gente y a la vida normal, como hemos visto a lo largo de este trabajo, pueden surgir una serie de problemas de carácter ético que afectarán a las personas, como son la discriminación, la accesibilidad a los avances, la confidencialidad de los datos, etc. Esto ya no son medios para conseguir los avances, sino consecuencias de los mismos. Por tanto, mi opinión inicial se va haciendo cada vez más estricta. Para que todo lo que se investiga tenga mi apoyo sería necesario que ningún científico utilizara medios inapropiados para investigar y que las consecuencias negativas que aparecerán más tarde estuvieran completamente controladas de alguna forma. De modo que, vista la situación actual, debo decir que no estoy a favor de que se hagan tantas investigaciones y descubrimientos tan importantes sin un control adecuado. En el momento en que yo vea que lo que ocurre se adapta a lo que yo veo necesario y que he expuesto en este apartado, mi opinión será, por tanto, favorable a este tipo de avances.
1º) Artículos de prensa
“El fin del principio” (Publicado en Europa Press el 26 de junio de 2000).
“Genoma, un libro abierto” (Publicado en EFE el 26 de junio de 2000).
Artículos publicados en EL PAÍS:
“Nadie podrá ser objeto de discriminaciones genéticas” (10 de diciembre de 1998).
“El Proyecto Genoma descifra el primer cromosoma humano completo” (2 de diciembre de 1999), escrito por Rachel Smyly.
“Los investigadores de EE UU ocultan el 94% de los fracasos en terapias genéticas” (1 de febrero de 2000), escrito por Javier del pino.
“El genoma humano triunfa en la Bolsa” (5 de marzo de 2000), escrito por Mónica Salomone.
“El ser humano tiene unos 30.000 genes, poco más del doble que una mosca” (12 de febrero de 2001).
“Los científicos piden acceso libre al genoma” (13 de febrero de 2001), escrito por Javier Del Pino y M. Ruiz De Elvira.
“El gran reto de descifrar el genoma” (14 de febrero de 2001), escrito por Philip Ball.
“El genoma se convierte en campo minado para las empresas” (14 de febrero de 2001).
- “El genoma y la humanidad” (19 de febrero de 2001), escrito por Manuel castells.
“Celera, no” (4 de abril de 2001).
“La policía española ha almacenado ya 2.000 perfiles genéticos anónimos”, escrito por Mónica Salomone.
“Listo, alto, sano y con los ojos azules”, escrito por Antonio Calvo Roy.
2º) Páginas web visitadas en internet
http://www.monografias.com/trabajos4/genomahu/genomahu.shtml
http://www.archimadrid.es/alfayome/menu/pasados/revistas/2000/jul2000/num221/enport/enport01.htm
http://www.ideal.es/waste/genoma.htm
http://mendel.uab.es/BIOCOMPUTACIO/treballs98-99/Pavon/paginaweb/
Genomahumano.html
http://www.expansiondirecto.com/2000/04/06/tiempo_real/celera.html
http://www.ugr.es/~eianez/Biotecnologia/etica.html
http://www.imim.es/quark/num15/015031.htm
http://www.archimadrid.es/alfayome/menu/pasados/revistas/2000/jul2000/num221/
enport/enport01.htm
http://www.diariomedico.com/genetica/n260600bis.html
3º) Otra documentación
“NUEVA ENCICLOPEDIA TEMÁTICA PLANETA” (Tomo 2) Barcelona, 1989, editorial Planeta.
“¿Bebés a la carta?” Reportaje para la revista EL PAÍS SEMANAL del 29 de abril de 2001, escrito por Mónica Salomone.
Ingeniería genéticaSecuencia de genomasDebate éticoImpacto social

References: resolución 
e contrario

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