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Timestamp: 2017-05-24 02:42:34+00:00

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Grupo 1 Lunes 14 de junio, 2004
1. Tema y objetivos. 2. Justificación 3 4
3. Estado de la cuestión 4. Marco teórico 5. Esquema capitular 6. Capítulo 1 7. Capítulo 2 8. Capítulo 3 9. Capítulo 4 10.Conclusión 11.Bibliografía 12.Anexo
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Tema – Problema
¿Cuál es la realidad que viven los niños con autismo de la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil y la de sus allegados?
Mostrar la realidad que viven los niños con autismo de la Escuela
Neuropsiquiátrica Infantil y la de sus allegados
1. Definir autismo y señalar sus características 2. Evidenciar y denunciar las limitaciones que padecen en la sociedad los niños con autismo 3. Señalar el tratamiento que utiliza la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil con los niños con autismo junto con sus derechos. 4. Explicar las formas de comunicación que usan los niños con autismo y conocer formas para interactuar con ellos
A pesar de que todos somos diferentes y aun así, todos vivimos en una misma sociedad y nos encontramos relacionados unos con otros, nos es difícil aceptarnos entre si. El problema del que “yo” discrimine al “otro” se da desde las clases sociales, la religión, la política o por tener una discapacidad física o mental. Las personas suelen ser indiferentes con aquellos que padecen una discapacidad, los discriminan por ser distintos, porque les temen o simplemente porque no los entienden. Para las personas es difícil aceptar lo que no conocen y por eso suelen rechazarlo. El autismo es bastante complicado y las personas que padecen esta discapacidad mental son similares a nosotros, la diferencia está en no poder comprender sus comportamientos inusuales. Un niño con autismo se ve exactamente igual a cualquier otro, pero no actúa ni piensa igual. El hecho de que las personas cercanas a ellos y en sí el mundo que los rodea ignoren qué es el autismo y no conozcan qué viven estos niños día con día, dificulta más su aceptación dentro de la sociedad. Si bien existe una amplia bibliografía sobre el
síndrome, además de médicos y centros especializados que diariamente atienden a niños con autismo, también es muy cierto que la bibliografía no está al alcance de todos o es sumamente técnica y deja de lado la parte humana y la realidad de estos niños. Se sigue buscando un por qué y no una solución. Es muy difícil que en nuestra sociedad costarricense, los niños con autismo sean aceptados si no se les ve como personas. Es por ello que nos hemos dado la tarea de mostrar la realidad de los niños con autismo, sus familiares, profesores y compañeros. De esta manera se podría ampliar el conocimiento que se tiene del autismo y de los niños con éste síndrome, ya que creemos conveniente que las personas los empiecen a conocer, para que estos niños puedan ser mejor comprendidos y aceptados en la sociedad costarricense. 4
En la investigación de este trabajo pudimos encontrar una amplia bibliografía e información acerca del síndrome de autismo, en la que se muestran múltiples definiciones, unas explican de manera amplia y generalizada el concepto y otras son demasiado técnicas y confusas para la mayoría de nosotros, principalmente para los padres de estos niños. También se mencionan aspectos como el diagnóstico, conductas inusuales, y sus deficiencias como personas. Estos textos fueron de gran ayuda para la investigación, pues nos permite entender mejor como funciona el autismo, sin embargo es sumamente importante acotar, que la actual bibliografía sobre el síndrome, aún se encuentra llena de mitos y estereotipos, que no permiten al lector aceptar a los niños que padecen de autismo como seres humanos. Se deja de lado, es decir, no ha sido objeto de estudio, la parte humana de los niños con autismo, su vida, sus derechos, ni tampoco la experiencia de sus allegados. Tal parece que en esos textos, los niños con autismo son “algo” y no “alguien”, no son vistos como personas, sino como ser extraño, diferente, e inadaptado socialmente. Además de la bibliografía, otro tipo de fuente que explica el síndrome del autismo es la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil, quien brinda esta información únicamente a los padres o encargados de los niños que lo padecen. Estos son algunos medios escritos, orales y visuales, utilizados para el desarrollo de nuestra investigación: Libros: • Wing, Lorna. La educación del niño autista; Guía para padres y maestros
Este libro toma aspectos como: La descripción del niño autista y su conducta, teorías sobre las causas tanto físicas como emocionales, desventajas y problemas de la niñez
respecto a otras enfermedades como: retardo mental, sordera congénita, problema de la visión, etc. El papel de los médicos en cuanto a diagnóstico, diálogo y tratamiento con niños con autismo. La interacción social de los maestros, padres, familia en general y los diferentes servicios con los que cuentan los niños con autismo: escuelas, talleres, servicios médicos, etc. Por lo tanto, dicho libro toma aspectos fundamentales del desarrollo y la conducta de los niños con autismo, pues es una fuente de conocimientos útiles para padres, maestros y todas aquellas personas interesadas en la comprensión del autismo. • Thomas M., Shea y Bauer, Anne Marie. Educación especial, un enfoque ecológico. Mc Graw Hill. II edición. 1999 En esta obra los autores utilizan la “perspectiva ecológica”, uno de los enfoques más modernos de la educación, a través del cual se considera que todas las personas con necesidades especiales son en primer lugar, sujetos de aprendizaje, con diversos estilos y rasgos de desarrollo, y que poseen la capacidad de integrarse al entorno mediante la comunicación, la visión, la movilidad y la audición. Incluye conceptos, frases claves y recursos didácticos. Además deja muy en claro cuales son los derechos que poseen las personas que padecen una discapacidad. A pesar de que encontramos información acerca del autismo, al ser un libro que trata con gran cantidad de discapacidades, no se desarrolla mucho el tema, asimismo los métodos de estudio son para escuelas en los Estados Unidos. Con lo cual no concordaba con nuestro objetivo a seguir. • Hallahan, Daniel D, Kauffman, James. Excepcional Children Introduction to Special Education. ALLYN AND BACON. University of Virginia, 1991.
El concepto de calidad de vida está estrechamente ligado a la posibilidad de toma de decisiones y organización de la vida, relacionándose con los demás y con el medio. Este medio o entorno en el que se convive debe ser accesible y adecuado a las necesidades y expectativas de sus habitantes y permitir una relación enriquecedora participativa y no discriminatoria. Entrevista: Helga 32 años. Es asistente de aula de la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil, además tiene un hermano de 31 años con autismo. Se utilizó para considerar su experiencia con el autismo y orientar la investigación a un enfoque más humano, más cercano. Fotos: Se recolectó una pequeña colección de fotos, con el fin no solo de ilustrar la investigación, sino además de darle un rostro al tema. Participación de danza terapia: Un integrante del proyecto asistió a una clase de la E.N.I. en la que se trabaja con niños con autismo, con el fin de probar lo planteado en esta investigación y valorar a estos niños como personas.
Definir autismo y señalar sus características Autismo: Es una discapacidad crónica del desarrollo que aparece típicamente durante los primeros tres años de la vida. Primeros Conceptos de Autismo: Leo Kanner (1943); describe los resultados de su investigación con once niños que padecían de una condición muy diferente, a todo lo reportado hasta entonces en la literatura psicopatológica y por tanto sujeta a estudio. Este estudio se ha considerado como el que dio inicio a investigaciones basadas en el desarrollo posterior de estos niños según Castanedo, 1978. Carlos Molina (1984); plantea que el término Autismo proviene del griego “autos” que significa uno mismo o sí mismo. Pero fue Bleuler, psiquiatra suizo, quien en 1906 lo uzo por primera vez para designar con ello “... las alteraciones del pensamiento, específicas de los pacientes psicóticos adultos, consistentes en referir a sí mismos cualquier acontecimiento que sucediera en la realidad, así como la pérdida de contenidos mentales y la pérdida del contacto con la realidad, incluyendo en ésta al entorno social.” En 1988, López y Sánchez refieren que el autismo es un síndrome que se origina en la etapa infantil y señalan que se presenta en “niños cuyos vínculos que los mantienen unidos al mundo circundante permanecen bloqueados ¿, y los postran en un estado de retraimiento e insensibilidad a todo estímulo externo.” Plantean además que los síntomas del Autismo aparecen generalmente entre los 18 meses y los tres años de vida. María Paluszny (1987), por su parte caracteriza al Autismo Infantil como un síndrome en el que se caracteriza por la falta de relaciones sociales, carencia de habilidades para la comunicación, rituales compulsivos persistentes y resistencia al cambio. Considera 8
además, que un niño con estas características no se relaciona con las personas que se hayan a su alrededor y prefiere, en cambio, juegos repetitivos con objetos, un juguete o incluso su propio cuerpo. Agrega la autora (1987) que el lenguaje, cuando existe, puede estar muy desajustado a pesar de que el niño mantiene una relación con su medio, caracterizada por la aparición de berrinches cuando se interviene en sus juegos habituales o el cambio de objetos conocidos ( pareciera que no existe razón para que el niño no desarrolle un lenguaje adecuado por su captación de estímulos). Problemas de conducta: Toda desviación en el patrón de desarrollo infantilque exceden el rango normal de variación, porque ocurren ya sea en un tiempo , una secuencia o un grado no esperado para la edad del niño o la etapa del desarrollo. Conductas perturbadoras: Comportamientos inadecuados que interfieren en el proceso de socialización de la persona y que por sus propias caracteríticas no favorecen las interacciones del niño con su ambiente. Autoestimulación: Es toda conducta repetitiva, sin estímulo discriminativo o que noes reforzada por el exterior. Ejemplo frotarse el cerpo, balancearse, rascarse, movimientos excesivos con los dedos o las manos. Autoagresión: Es otra forma de autoestimulación, que se caracteriza porque la persona se hace daño físico, asimismo. Neurosiquiatrica: relacionado con los problemas mentales, sistema nervioso. Limitaciones: es el impedimento que puede tener una persona en lo que dice o hace. Tratamiento: son los diferentes metodos como terapias, medicamentos, con el fin de prevenir y controlar una enfermedad. 9
Discapacidad: es aquella persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas. Síndrome: Conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Desórdenes: Confusión y alteración del orden en la disciplina de un individuo. Aversión: Rechazo o repugnancia frente a alguien o algo, que puede perjudicar el entorno de una persona. Causa biológica: Aquello que se considera como fundamento u origen de algo referente a los genes del individuo. Causa psicológica: Es el origen de un problema relacionado con mentales Sintomatología: Conjunto de los síntomas de una enfermedad. Método: Procedimiento que se sigue para hallar la verdad y mejorar el estado determinado de algo o alguien. Trastorno: Alteración leve de la salud, que dificulta el estado de la persona en sus habilidades. Conducta disruptiva: forma en la que un individuo se manifiesta ante el mundo de una manera brusca. Ecolalia: Perturbación del lenguaje que consiste en repetir el enfermo involuntariamente una palabra o frase que acaba de pronunciar él mismo u otra persona en su presencia. Retraimiento social: Cortedad, condición personal de reserva y de poca comunicación para establecer relaciones con el medio. los procesos
Capítulos 1. Definir autismo y señalar sus características 2. Evidenciar y denunciar las limitaciones que padecen en la sociedad los niños con autismo 3. Señalar el tratamiento que utiliza la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil con los niños con autismo junto con sus derechos. 4. Explicar las formas de comunicación que usan los niños con autismo y conocer formas para interactuar con ellos
Definir autismo y señalar sus características La sociedad Americana de Autismo, lo define de la siguiente manera: “Es una discapacidad crónica del desarrollo que aparece típicamente durante los primeros tres años de la vida”. El autismo es un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida. No es una enfermedad, es un desorden del desarrollo de las funciones del cerebro. Se puede observar este síndrome durante los primeros 30 meses de vida y continua por el resto de su vida. Muestra 3 tipos de síntomas básico: alteración del lenguaje y la comunicación, limitada competencia social y poco estimulo que lo rodea. Ocurre en aproximadamente quince fuera de cada 10.000 nacimientos y es cuatro veces más común en muchachos que muchachas. Se ha encontrado a través del mundo en las familias de fondos todo raciales, étnicos y sociales. No se ha mostrado ningún factor conocido en el ambiente psicológico como causa de la enfermedad de un niño que padece síntomas son causados por los desórdenes físicos del cerebro. Incluyen: 1. Disturbios en el índice de las habilidades físicas, sociales y de lenguaje. 2. Respuestas anormales a las sensaciones. Una combinación de sentidos o de respuestas se afecta: la vista, la audiencia, el tacto, el dolor, el balance, el olor, el gusto y la manera como un niño lleva a cabo los movimientos de su cuerpo. 3. El habla y el lenguaje estan ausentes o retrasados mientras que las capacidades específicas del pensamiento pudieran estar presentes. 4. Maneras anormales de interactuar con la gente, los objetos y acontecimientos. El autismo se da solo o en asociación con otros desórdenes que afectan las funciones del cerebro; tal como infecciones virales, disturbios metabólicos y epilepsia. Es 12 Autismo. Los
importante distinguir autismo del retraso o de desórdenes mentales puesto que la confusión de diagnóstico puede dar lugar a la aplicación de técnicas inadecuadas e ineficaces para su tratamiento. La forma severa del síndrome puede incluir un comportamiento extremadamente auto injurioso, repetitivo y altamente inusual y agresivo. Los programas educativos especiales que usan métodos de modificación de comportamiento han demostrado ser los tratamientos más provechosos. Comportamiento de un niño con autismo Los niños con Autismo demuestran ciertos comportamiento inusuales. El
comportamiento típico del niño autista es apto a incluir algunos de las caracteristicas que aquí enumeramos: Características clínicas del Autismo : • Comportamientos inusuales de carácter repetitivo y estereotipado, como el movimiento de balanceo y de obsesiones insolitas hacia ciertos objetos o acciones. Mecerse, arrollarse el pelo, golpearse la cabeza, o mordese. A esto se le conoce como “Autoestimulación”. • Falta de respuesta ante los demás, un deterioro considerable en la comunicación, que va desde ausencia de la misma hasta presencia de lenguaje espontáneo, repetitivo llamado “ecolalia”. • En la interaccion social, un niño con autismo se puede mostrar muy reservado e indiferente, lo que produce un trastorno en su relacion social. Es común que no responda a su propio nombre, y no miran los ojos de la otra persona. Dificultad para mantener contacto ocular. • Son hipersensibles al sonido; se muestran indiferentes a los sonidos que otras personas encuentran intolerantes. Los atraen excesivamente las luces, tactos, sabores y el movimiento de objetos. 13
Se pueden presentar ausencias de habilidades específicas, o por el contrario, es probable la presencia de habilidades en áreas donde el niño tiene capacidad normal o avanzada. Los ejemplos típicos incluyen la habilidad de dibujar , habilidad musical, aritmética, aritmética del calendario, habilidades de la memoria, lanzamiento perfecto, entre otras.
Cuando es levantado, no proporciona ninguna "ayuda" ("se siente como levantar un saco de papas"), debe ser instigado para que haga algún esfuerzo.
Etiología de Autismo No hay teoría convincente acerca de la causa del autismo. Puede haber causas múltiples. Así que repasaremos algunas de las causas propuestas. La mayoría de los investigadores están absolutamente convencidos que la causa es biológica y no psicológica. La región fronteriza de Bernard Rimland en su libro Autismo infantil (1965) citó las evidencia siguientes para una génesis biológico y contra la idea que los padres causaban o hacían a sus niños seres autísticos: 1. Algunos niños con autismo nacen de padres que no caben dentro del modelo autístico de la personalidad del padre. 2. Los padres que caben en la descripción del supuesto padre patogénico casi invariablemente tienen niños normales, no-autistas. 3. Con muy pocas anomalías, los hermanos de niños autístico son normales. 4. Los niños con autismo son muy inusuales en su comportamiento" a partir del momento del nacimiento. " 5. Según investigaciones realizadas por National institudes of Health, el autismo se presenta más en los varónes que en las mujeres. Hay una relación constante de tres o cuatro niños por cada niña. 14
6. Virtualmente todos los casos de gemelos señalados en la literatura han sido gemelos idénticos, con ambos gemelos afligidos. 7. El autismo puede ocurrir o simular de cerca en niños con un daño orgánico del cerebro. 8. La sintomatología es altamente única y específica. 9. Hay una ausencia de escalones del autismo infantil que crearían "mezclas" desde normal a severamente afligido . Hay aun controversia acerca de diferencias neurológicas en los cerebros de los niños con autismo y el resto de la población. Sin embargo, aparece de la evidencia obtenida con autopsias, exploraciones de MRI y de exploraciones PET que hay sutiles cambios celulares en el cerebro autista. La incidencia creciente de la epilepsia (20-30% desarrollan trastornos epilépticos en adolescencia) también señala hacia las diferencias neurológicas. El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo con autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno. El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades.
Ciertamente, el tener un hijo con autismo puede ser una de las experiencias más difíciles para los padres en particular, y también para los otros hijos. Somete a la familia a tensiones, pero no es una situación imposible de superar. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo con autismo y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.
Evidenciar y denunciar las limitaciones que padecen los niños con autismo en la sociedad Lamentablemente, el autismo es una discapacidad innata, no se adquiere ni se cura, como ya lo explicaron anteriormente es la incapacidad de dar respuestas normales a las sensaciones, acompañado de la anormalidad en el habla y su forma de interactuar con las personas. La discapacidad, entonces, es uno de los principales problemas que obstaculizan el desarrollo e integración de las personas en la sociedad, limitando sus oportunidades de participación al interior de su comunidad. Debido a esto, muchas sociedades, incluyendo la nuestra no se han preocupado en darles un trato igualitario modificando los servicios de uso cotidiano para ayudar a incorporarlos a ésta lo más posible y no verlos como personas incapaces de ser útiles a la misma. Ciertamente que debido a la complejidad de su enfermedad, la ciencia no ha podido determinar muchos de las factores primordiales como su causa, la cuál podría ser utilizada para mejorar su calidad de vida y eso disminuye no sólo el promedio de ésta sino la forma en la que se les trata. No hay un medicamento específico para el control del autismo en sí, pero sí los hay para mejorar algunos síntomas como hiperactividad, los trastornos del sueño, los berrinches severos, la falta de atención, por lo que el individuo debe mantener control médico, así como la ayuda de sus padres por aparte, quiénes deben recibir capacitación para entender y comprender las conductas que tienen éstos y ayudarlos hasta que el niño
aprenda poco a poco las cosas más sencillas de una manera sistemática para facilitarles la convivencia en la familia y en sociedad. Estos niños deben recibir terapia desde la más temprana edad, apenas se haya identificado el problema. En el caso de Costa Rica pueden recibir estimulación temprana en las Escuelas de Educación Especial, en el SILOR, que son los programas del Consejo de Rehabilitación que se encuentran ubicados en Naranjo, San Carlos, Turrialba, Santa Cruz de Guanacaste, Pérez Zeledón y Limón. A pesar de los muchos esfuerzos realizados por diferentes centros y organizaciones, debemos decir que la cultura de la segregación ha predominado con respecto a la convivencia con la población con discapacidad en nuestra sociedad. El aislamiento preponderante y negación de muchos son los parámetros sociales con lo que hemos convivido junto a las personas con discapacidad. Ejemplo de esto son los talleres especiales, los asilos y las instituciones públicas de servicios ya que nos han servido para negar, olvidar y no asumir responsabilidades hacia esta minoría, con todo el costo en la violación de derechos humanos que viven las personas con discapacidad gracias al aislamiento y segregación. Para representar lo anterior podemos tomar como ejemplo el ámbito laboral. Aunque los autistas puedan aprender la realización de ciertas labores específicas mediante talleres especiales, el problema es la limitación que surge por el rechazo de la mayoría de las personas. Esta se da debido al aislamiento que padecen ya que provoca la ignorancia de los demás perjudicándole así su posible integración, refiriéndonos en éste caso a la contratación laboral. Igual podríamos referirnos a una cantidad extensa de ejemplos donde se demuestran las limitaciones que se promueven por el aislamiento que se les da bajo el pretexto de su tratamiento. Así podríamos mencionar los medios de transporte. 18
En la ley 7600, se busca modificar toda clase de servicios para que puedan ser utilizados por los discapacitados y buscar su integración a la sociedad. Así adaptarlos al uso de ésta minoría evitando el mal señalamiento y/o la falta de indicación en el transporte público. En cuanto a la educación que reciben, es por medio de la estimulación temprana. Ésta se puede dar de dos formas, la primera es darles la oportunidad de que desde una perspectiva académica los niños puedan asistir a escuelas regulares, esto dependiendo de su capacidad de comunicación bajo la adecuación curricular. La otra forma es mediante las instituciones de Enseñanza Especial dependiendo de que presente limitaciones cognitivas importantes. Tal es el caso de Alonso, joven con autismo que mediante la técnica del dibujo pudo expresar muchas de sus emociones, sin embargo, a pesar de sus deseos de aprender, no pudo hacerlo ya que el método que se utiliza con los niños con autismo, llega hasta un grado, refiriéndome a los centros de enseñanza especial y debido a lo mal acondicionada que está la sociedad se presenta la limitante mayor. Otro padecimiento externo- social importante son las relaciones interpersonales. La no integración dificulta obtener un buen modelo de comportamiento en su entorno, disminuye las oportunidades de interacción social y no permite la exigencia del profesorado sobre éste, refiriéndonos es éste caso específicamente a la niñez. Ya que a lo máximo que aspiran los autistas es a una escuela de integración o enseñanza especial pero no especializada en autistas. Sin embargo también se aplica cuando adquieren una edad mayor, sea adolescencia o adultez ya que no tienen las condiciones necesarias en la sociedad para desenvolverse. Como último, los niños con autismo no son jurídicamente considerados personas de derecho ya que no tienen capacidad volitiva ni cognoscitiva, por lo que no tienen 19
capacidad de actuar y todos sus actos legales serán absolutamente nulos. Incluyendo aquí los contratos, acuerdos, donaciones, votaciones, etc., A pesar de la mención de las muchas limitaciones que sufren los autistas en Costa Rica, cabe resaltar que en muchos países del mundo como en EE.UU, los niños con autismo se incorporan a las escuelas regulares mientras sea posible y les dan una educación especializada después ayudándoles a relacionarse. Paralelo a esto, los Estados siguen una serie de leyes donde se les busca incorporar. También existen talleres especiales que no sólo les enseña ciertas labores, sino que éstas tienen un convenio con compañías donde se les contrata dándoles las condiciones necesarias para un ambiente laboral apropiado para ellos, demostrando así que muchas de las limitantes que se observan en nuestro país, además de ignorancia y falta de apoyo de la sociedad es negligencia del Estado ya que deberían exigirle a las empresas que acondicionen y condicionen sus instalaciones y personal para integrar a discapacitados.
Señalar el tratamiento que utiliza la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil (E.N.I.) con los niños con autismo junto con los derechos. Escuela Neuropsiquiátrica Infantil. Creada en 1954, como la primer escuela en su tipo. La primera sede fue en el Hospital Nacional Psiquiátrico. En 1963 la escuela formó parte del M.E.P. en 1987 se realizó una delimitación de la población, pues su creación se orientó generalmente a atender niños con problemas de aprendizaje, trastornos mentales y de conducta. En la E.N.I. se procura la normalización e integración de los niños y adolescentes, de acuerdo con programas y tratamientos adecuados buscando producir cambios de conducta deseados y generalizados dentro de un contexto integral. En 1992 la escuela atendió una población de 150 alumnos cuyas edades oscilan entre los 0 años y 32 años. Todos proceden de diversas áreas del país y se atienden tanto en forma individual como colectiva, dependiendo del grado en que se presente la problemática de cada alumno. Los alumnos de la escuela implican una marcada desviación de los patrones de conducta apropiados a su edad y lo que la sociedad estipula como normal se atienden por tanto personas que presentan por ejemplo características esquizofrénicas, psicóticas, de hiperactividad, fobias, de problemas psicosociales severos, etc. Como procedimiento en la E.N.I., se promueve de programas de atención con fundamento y orientación técnica y filosófica que están determinadas por el uso de técnicas conductuales, sin limitación del uso de otras técnicas o tendencias. No se pretende, la simple adaptación del individuo al sistema sino su integración como agente de cambios del mismo. 21
El trabajo que se desarrolla diariamente con los niños se divide en 8 modalidades: 1. Estimulación temprana con niños menores de 4 años y que han sido referidos a la institución por presentar conductas desadaptadas severas y características autistas 2. Individual con los niños de 2 a 12 años que requieren programas de conductas básicas (atención, imitación, seguimiento de instrucciones, control de auto estimulación, permanecer sentado) 3. Prekinder perceptual 1, con niños de 4 a 7 años que se inician con repertorio básicos de destrezas, conocimientos, habilidades y conductas para su posterior integración y desarrollo. 4. Kinder perceptual 2, con niños de 6 a 9 años a los que se les da seguimiento al trabajo realizado en prekinder, pero con contenidos curriculares a nivel preescolar. 5. Preparatoria, con niños de 7 a 10 años divididos en 2 niveles, unos con un alto nivel de rendimiento intelectual, pero con conductas disruptivas y con desorden conductual; y otros con capacidad intelectual limitada y problemas de conducta severos, características por lo cual se les dificulta la integración al sistema formal. En ambos niveles se pretende el desarrollo de sus capacidades y habilidades. 6. Escolar 1, con niños de 7 a 12 años integrados al sistema formal y asisten al servicio en calidad de apoyo para solventar problemas de conducta y académicos. 7. Taller – Habilidades prácticas, adolescentes y jóvenes que por su edad requieren de un repertorio conductual que contemple y enfatice sus necesidades en cuanto a la adaptación y funcionalidad para con el medio ambiente. 8. Taller – prevocacional adolescentes y jóvenes a los que se pretende enseñar destrezas básicas para su independencia e integración laboral
Debe anotarse además que el personal docente es especializado en enseñanza especial, con énfasis en trastornos emocionales y otros que se dedican a impartir lecciones de música y canto, educación física, etc. Esta escuela es la única en el país que atiende a niños con autismo. Uno de los sistemas que utilizan los docentes para realizar el trabajo con ellos es el de las Agendas Pictóricas, en el que se le hace una representación gráfica al niño o niña de cada una de las actividades que realizarán durante el día. Esta agenda incluye hasta las tareas más simples, como lavarse las manos antes de comer, trasladarse de un lugar a otro, o recoger sus pertenencias antes de salir de la escuela. Finalmente cabe destacar que el 90% de la población es de bajos recursos socioeconómicos. Tratamiento del autismo. El tratamiento para la persona con autismo debe ser enfocado en intervenciones medicas y de educación especial. Hasta ahora no existe cura para el autismo, pero sí, las intervenciones son diseñadas para remediar síntomas específicos en cada persona que presenta esta condición y los resultados obtenidos han sido mejoras sustanciales. Los médicos tratan mediante fármacos para relucir la conducta auto dañina u otros desórdenes o síntomas problemáticos. Las intervenciones de educación / conducta, enfatizan entrenamiento muy estructurado y especialmente orientado en destrezas con niños y niñas para ayudarles a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. La terapia debe iniciar a temprana edad aprenden más rápido, y efectivamente, cuando son muy pequeños. La intervención temprana influencia favorablemente el desarrollo del cerebro. Otras terapias. 23
Auditory Integration Training (AIT) El entrenamiento auditivo integrado es un método consistente en cambiar la sensibilidad de una persona a sonidos de diferentes frecuencias. Fue originalmente desarrollado para combatir el inicio de algunas clases de sordera, pero fue tratado en una niña autista y la curo. Desde entonces no ha producido ningunas curas, pero ha sido acreditado de lograr triunfos al reducir algunos de los síntomas en algunos niños. En particular, algunos niños con autismo muestran una extrema aversión a ciertos sonidos, y con entrenamiento auditivo han perdido su aversión y exhibieron otras reducciones en los síntomas del autismo. Sensory Integration Therapy La terapia de integración sensorial es un método de ayudar a aquellas personas que son demasiado sensitivas de los cinco sentidos sobrepasando su capacidad limite de sobrellevar las experiencias sensoriales, ej.: el columpiarlos, darles tumbos, hacerlos saltar y girar. Usualmente proveído por terapeutas
ocupacionales quienes se han entrenado en este método. Intervenciones Personalizadas y técnicas de manejo que incluyen ABA (Applied Behavior Analisys), conocidas también como terapia conductivas, manejo psicológico,
psicoterapia, Terapia Psico-dinamica, Músico terapia, etc. Play Therapy La terapia de Juegos a grandes rasgos consiste en el terapeuta jugando con el niño mientras habla al chico y trata de inducir muy discretamente al chico al dialogo. La meta es ayudar al niño a adquirir lenguaje y el conocimiento funcional de cada día de la vida que todos nosotros requerimos. El método es usar el juego, el cual es un componente de la adquisición del lenguaje de un niño típico, en conjunto con interacción constante con un terapeuta. ¿Cómo debe trabajar un docente con un niño o niña con autismo? • Es importante ayudarle a comprender. Se deben facilitar las cosas de tal modo que él o ella anticipe lo que va a ocurrir. 24
Ser paciente respetar su ritmo. Tratar de comprender las necesidades del niño o niña y su manera de entender la realidad.
Hablar lo necesario y a un ritmo pausado. Manifestarle cuando ha hecho las cosas bien. Estimular el trabajo sin errores, reforzarlo o reforzarla sin errores e inmediatamente. Recordar que cuando ellos y ellas no alcanzan éxito, se negarán a hacer las cosas.
Taller de modificación de conducta ABCs para padres de E. Rettig. 1973. Este taller fue elaborado por el grupo Association for Behavioral Change, en los Estados Unidos. Está diseñado para entrenar a padres en el uso de técnicas de modificación de conducta (TMC), sobre conductas excesivas o deficientes de los niños en general y no solo de niños deficientes o de enseñanza especial. El entrenamiento busca que sean los propios padres quienes, utilizado las TMC sean capaces de incrementar las conductas menos deficientes, reducir o eliminar las excesivas o mantener las conductas deseadas ya adquiridas. La programación de este taller fue definida para una duración de 9 semanas de entrenamiento. Los materiales escritos que el taller proporciona están preparados de tal manera que el participante hace uso de un manual sobre el que va trabajando paulatinamente mientras recibe semana a semana otros materiales que le van señalando los pasos a seguir para ir completando las tareas y asignaciones que señala el manual. Los materiales que cada semana se les dan, tienen objetivos definidos para cada sesión y una sucesión gradual de contenido, que guarda relación con un nivel ascendente de exigencia. Por esa razón, los participantes deben asumir la responsabilidad de ir asimilando paso a paso los contenidos. El manual con el que cuenta cada participante, se diseñó para completar los materiales de las 9 sesiones semanales.
Conforme se avanza en el taller, se requieren 29 pasos específicos a seguir para llegar a efectuar cambios en el comportamiento de los niños. Contiene formularios, hojas cuadriculadas para gráficos y hojas de evaluación necesarias para completar los pasos, todo esto con el fin de llevar registros rigurosos y periódicos que permitan observar la evolución conductual de los niños y de asimilación de los padres en el taller. Los materiales semanales, con una extensión de 9 a 15 páginas, resaltan los principios y técnicas conductuales que los padres deberán aplicar, hacen siempre un resumen de los contenidos anteriormente vistos. Y al final de cada sesión no solo se deja la tarea de lectura del material visto, sino de otros adicionales, además de hacer una pequeña prueba de evaluación para la retroalimentación del aprendizaje de los padres. Por último, los contenidos que el taller abarca son los siguientes: 1. Sesión: Analizar la conducta 2. Sesión: Observar y registrar conductas 3. Sesión: Desarrollar una intervención 4. Sesión: Fortalecer y mantener conductas 5. Sesión: Debilitar y eliminar conductas 6. Sesión: Enseñar y moldear nuevas conductas 7. Sesión: Volver a condiciones de línea base 8. Sesión: Volver a la intervención 9. Sesión: Desarrollar nuevos programas En Costa Rica, la atención médica de las personas con problemas emocionales y de conducta se brinda desde hace muchos años, pero se puede señalar que su atención escolar es reciente, si se considera que en 1939 se hicieron las primeras gestiones para crear los servicios de educación especial, y hasta 1957 se estableció el primer servicio educativo de trastornos emocionales en el país, en el Hospital Manuel Antonio Chapuí, 26
donde se le brindó atención a niños que por razones de tratamiento debían hospitalizarse en esa dependencia. Posteriormente se crean, como parte del proyecto de Escuelas Hospitalarias, la E.N.I., el Preventorio Franklin Delano Roosevelt y la Escuela Especial Corazón de María, para la atención educativa de niños, niñas y adolescentes con trastornos emocionales y conductas importantes asociadas la maltrato y drogadicción. En 1979 la Universidad de Costa Rica abre la carrera en Trastornos emocionales, para la formación de especialistas en la atención de la población con problemas emocionales y de conducta en las escuelas. Al detectarse la necesidad de una mayor atención en esta área, en el ámbito nacional, el departamento de Educación Especial del Ministerio de Educación Pública, crea el Servicio de Aulas Recurso de trastornos emocionales en 1982, ubicándose en la primera escuela Jesús Jiménez de Cartago. Cabe señalar que en 1987, por decreto Nº17599, el Departamento de Educación Especial del Ministerio de Educación Pública, se convierte en la Asesoría General de Educación Especial, en ella se crea, entre otras, la Asesoría Nacional de Trastornos Emocionales. Esta última tiene como principal función proponer políticas en esta área e instrumentarlas para su correspondiente ejecución por parte de las instituciones educativas. Esta asesoría ha brindado una orientación más específica a los servicios de apoyo que brinda el Ministerio de Educación Pública relacionados con problemas emocionales y de la conducta, de ahí su nombre actual Asesoría Nacional de Problemas Emocionales y de Conducta. Derechos de los niños con autismo.
Cuando se habla de derechos de los niños (as), a la vez se habla de los derechos de los niños con autismo, ya que ambos son niños, seres humanos pequeños de los cuales los adultos debemos ser responsables en una sociedad. Los niños con autismo tienen los mismos derechos que todos los demás, la Declaración de los Derechos del Niño, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1959 dice de la siguente manera en el Artículo 1º: “El niño disfrutará de todos los derechos enunciados en esta declaración. Estos derechos serán reconocidos a todos los niños sin excepción alguna ni distinción o discriminación por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento u otra condición, ya sea del propio niño o de su familia.” Y aun seguimos haciendo diferencia de los niños con autismo como si ellos no tuvieran los mismos derechos. El artículo 2º menciona la protección, oportunidades y servicios, para el optio desarrollo; así como condiciones de libertad y dignidad para todos los niños. No por que un niño tenga autismo debe permanecer encerrado en su casa, ni imposibilitado de realizar las mismas actividades que los demás. (Ir al cine, a un
restaurante, a la escuela, a la iglesia, etc.) En el artículo 4º se habla de la seguridad social de la buena salud, del derecho a disfrutar de alimentación, vivienda, recreo y servicios médicos adecuados. No es aceptable ni humanitario, abandonar a un niño por el hecho de tener autismo. El artículo 5º es muy claro cuando dice: “El niño física o mentalmente impedido o que sufra algún impedimento social debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especiales que requiere su caso particular.” Ni los padres puden quitarle este derecho a sus hijos. 28
Con el artículo 6º, se menciona la necesidad del niño de amor y comprensión, para el pleno desarrollo de su personalidad; sin embargo muchos de estos niños no tienen a sus padres y se ven obligados a permanecer en instituciones como el PANI, donde lo último que se les brinda es amor. El niño debe disfrutar plenamente de juegos y recreaciones, los cuales deben estar orientados hacia los fines perseguidos por la educación; la sociedad y las autoridades públicas se esforzarán por promover el goce de este derecho. Por último el artículo 10º, protege al niño contra las prácticas que puedan fomentar la discriminación racial, religiosa, o de cualquiera otra índole. Si refleccinamos y hacemos valer cada uno de estos derechos, los niños con autismo tendrían mejores oportunidades en nuestra sociedad. Asimismo, podemos recordar la ley 7600: Esta ley titulada en nuestro pais, como ley de igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, está dividida en capítulos, como toda ley. Cada capítulo responde a un titulo como: Educación, trabajo social, salud, transporte y otros. Dicha ley esta orientada a velar por una vida de calidad en personas con discapacidad. Tuvo sus años de gracia, dando oportunidad que se elaboraran en las instituciones y vías publicas, los accesos respectivos. Actualmente, ese tiempo terminó y la ley se aplica según corresponda. En materia de educación, en el articulo 14 garantiza el acceso a la educación de las personas con discapacidad, tanto en centros públicos como privados y esta educación va desde la estimulación temprana hasta educación superior.
Explicar las formas de comunicación que usan los niños con autismo y conocer formas para interactuar con ellos Formas de comunicación La comunicación es indispensable para desarrollarnos como individuos dentro de una sociedad. Mediante la misma podemos interactuar con otras personas y dar a conocer nuestras necesidades, sentimientos y pensamientos. A diferencia de la mayoría, los niños con autismo tienen un trastorno en el lenguaje y en la comunicación, esto no quiere decir que no puedan hacer uso de su voz, ni tampoco que no expresen sus emociones, sentimientos y preferencias, entre otras cosas. Algunas de las formas de comunicación que estos niños utilizan son las siguientes: El lenguaje ecolálico o ecolalia es un tipo de lenguaje que se aprende por repetición de sonidos, el cual en gran cantidad de casos se da sin el objetivo de transmitir un mensaje, sin embargo se han encontrado casos en los que la ecolalia puede ser funcional. Cuando se les pregunta algo como, “¿quiere comer?” , ellos repiten la pregunta hasta con la misma entonación , “¿quiere comer?”, asociando el sonido con la acción de comer. También repiten la frase sin escucharla primero, como una manera de expresar su deseo o necesidad.
Este lenguaje es frecuente en los niños que están en la época de empezar a hablar y siguen hasta que tengan aproximadamente 6 años de edad. No se debe tratar de corregirlos apresuradamente cuando ellos emplean las expresiones incorrectas, sino se debe tratar de preguntar de una manera distinta, mostrando los objetos y hablando con gestos. Una forma de comunicación muy habitual de los niños con autismo es “el fenómeno de grúa” en el que no señalan con su dedo el objeto que quieren tener, sino que agarran la mano de la otra persona y se la llevan al objeto, utilizando la mano de esa persona como una grúa, que es una máquina para agarrar las cosas. En otras ocasiones, suelen señalar las cosas que quieren. A pesar de su poco interés por hacer amigos, y que generalmente prefieren estar solos, no interactúan en los juegos, evitan el contacto visual, no les sonríen a las personas que le podrían resultar familiares, como sus profesores o a sus padres y parecen no percatarse de la existencia de las otras personas, los niños con autismo también tienen mucho que ofrecer y si se aprende a tratarlos se puede tener amistad con ellos. Formas de interactuar con niños con autismo Al encontrarnos en la presencia de un niño o niña con autismo no debemos de sentirnos incómodos. Más bien buscar la mejor manera de poder acercarnos a ellos, sin discriminarlos de ninguna manera. Debemos tratar de comunicarnos utilizando palabras claras y simples en una forma tranquila. También es recomendable, si cabe dentro de nuestras facilidades, emplear gestos, pinturas o fotos según los casos necesarios. Aunque sabemos que existen muchas posibilidades de que no nos respondan, tratemos de saludarlos de manera cordial, llamarlos por su nombre y explicar las cosas con detalle. 31
Al ver un cambio en el ambiente, ellos se alteran. No debemos creer que son malacrianzas ni maldades. Aunque a veces parezcan un poco traviesos, no tienen mala intención. Por lo que debemos de ser pacientes, ya que cuando las cosas no funcionan como quieren, se estresan y muestran agresividad. Los niños con autismo no se deben tratar como enfermos, sino como personas que les falta aprender ciertas conductas. La manera ideal de relacionarse es de forma amistosa y educativa.
Los niños y niñas con autismo son personas valiosas que merecen ser respetadas y que se les haga valer sus derechos. Además si se les llega a conocer, podemos darnos cuenta que en realidad no son tan misteriosos o extraños y que por lo contrario, podemos aprender muchas cosas de ellos como personas. Esta investigación deja la puerta abierta para invitarnos, a dejar las discriminaciones y el miedo a lo que no conocemos, y así aceptar a aquellos que son distintos a nosotros. Nuestra sociedad costarricense podría ser capaz, no solo de aceptar a las personas con autismo, sino también de darles un espacio para su entero desarrollo personal, sin embargo esto no será posible si no empezamos a pensar diferente. Es importante hacer un alto y dejar de pensar solo en nosotros mismos. Mucho podemos aprender de los niños y las niñas con autismo y mucho podemos ayudarlos si entendemos que lo único que nos aleja de los niños y niñas con autismo, somos
nosotros mismos, nuestra ignorancia y el miedo a lo desconocido.
Definir autismo y señalar sus características http://www.margen.org/ninos/derech4k.html
Entrevista: Helga 32 años. Es asistente de aula de la escuela neuropsiquiátrica infantil, además tiene un hermano de 31 años con autismo. Por su amplia experiencia reconoce fácilmente a los niños con autismo, “con verlo me doy cuenta”. Para ella, ellos tienen una cara preciosa, son “guapos” o bonitos además de que tienen algo que ilumina su rostro.
Dice que ellos se consideran a sí mismos como los inteligentes y a nosotros como los tontos. La gente los rechaza porque no los entiende. Ellos son egocéntricos, porque si entienden pero no les interesa que los entiendan.
Ellos siempre repiten sus acciones, dice Helga, caminan por el mismo lugar por ejemplo y di dan un paso diferente se devuelven las veces que sea necesario hasta que logre hacerlo como siempre. Uno aprende de sus rituales, mencionando lo que se llaman estereotipos. Para ella ellos viven en el mundo de “rainbow brain” y ningún niño con autismos es igual a otro, aunque sus conductas si sean similares. Helga dice que la comida es muy importante para ellos.
Mi experiencia con Jefrey:
Después de que yo nací, mi mamá se operó, se ligo las trompas, en ese tiempo era lo que se hacía, porque ya no quería tener mas hijos porque tenia tres que “jodían” mucho. Sin embargo nació Jefrey. Ella se deprimió y lo rechazo porque además de no querer otro hijo, este era diferente era autista.
Yo crecí con él, lo observaba mucho, aprendí de él y de sus conductas. Recuerdo cuando lo llevamos a la escuela neuropsiquiátrica infantil que en ese entonces estaba en el Hospital Psiquiatrico. Antes de llevarlo ahí no sabían que tenía pero la escuela lo diagnosticó. El era algo raro porque es el primer negro autista en Costa Rica. Cuando yo tenía 4 años y el apenas 3, tuve que asumir el papel de mamá y mis padres lo reforzaron hasta el punto de decir que el niño era mío. Tuve que hacer un alto, “yo lo quiero mucho pero yo no lo parí, yo solo soy la hermana”.
Para mí también fue difícil, pues yo tampoco socializaba con la gente hasta los nueve años yo no hablaba, tuve una maestra en la escuela que me pellizcaba porque yo no contestaba. Mi mamá llegaba del trabajo y me preguntaba ¿en donde esta Jefrey? Yo le decía: “jugando en su cuarto con el carro rojo, desde hace como dos horas”. Mi casa esta acondicionada para el, pues yo necesito paz, antes teníamos en la puerta de la cocina una cortina y tuve que desarrollar mucho el oído pues cada vez que el entraba yo yo tenía que gritarle que saliera. Luego pusimos la puerta al igual que la del cuarto de el que es completamente antiruidos, porque a veces tiene insomnio y puede pasar dos días sin dormir o más y yo no, así de esa forma no se despierta.
Siempre me hace caso, creo que el también asumió que yo era su mamá, nunca se enoja conmigo, yo lo entiendo muy bien. El rechazo con mi mamá es mutuo, debo darle 36
un medicamento porque sino presenta convulsiones agresivas contra ella, una vez en una cita la golpeo y pr eso lo internamos en el psiquiátrico por un mes, yo tenía doce años, y me hizo mucha falta mientras no estuvo. Cuando regreso el estaba muy “pega” conmigo y como se que a ellos nos le guata que este encima de ellos, le arrecoste la cabeza a su regazo, pense que como siempre lo que haría era empujarme e irse para su cuarto, pero en lugar de eso empezó a acariciarme la cabeza, pense que fue porque me había extrañado.
Yo empece como “adonoren” en la escuela, solo los días que él iba y aprendí muchas cosas, pero yo no quería solo eso y como tenía amigos ahí ya luego me integraron como parte del personal. Yo no estoy de acuerdo con el sistema que usa la escuela, en este país los niños con autismo no tienen futuro, en otros lugares ellos trabajan en fábricas, panaderías o ordeñando vacas. Si yo pudiera en veces de un centro en una casa en medio San José, pondría un centro en una finca en donde ellos pudieran tener una vida, y no tener que estar siempre encerrados. Para que enseñarles a escribir su nombre, ellos no van firmar cheques o a dar autógrafos, es mejor enseñarles a amarrarse los cordones, a cruzar la calle…
A veces yo quisiera compartir este cargo con alguien más, lo que se llama “ceder el poder” pero nadie lo quiere; sin embargo yo amo a Jefrey y si inventaran una pastilla que lo cambiara y lo hiciera normal sería como si lo hubieran matado.
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