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Timestamp: 2019-04-21 04:58:12+00:00

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CRA 2ème SÉANCE DU mercredi 16 janvier 2002
Session ordinaire de 2001-2002 - 49ème jour de séance, 115ème séance
2ème SÉANCE DU MERCREDI 16 JANVIER 2002
BIOÉTHIQUE (suite) 2
AVANT L'ARTICLE PREMIER 9
AVANT L'ARTICLE PREMIER (précédemment réservés) 10
AVANT L'ART. 2 10
ART. 7 19
ORDRE DU JOUR DU JEUDI 17 JANVIER 25
L'ordre du jour appelle la suite de la discussion du projet de loi relatif à la bioéthique.
M. Philippe de Villiers - Nous serons tous d'accord pour dire que le XXe a été celui de la tentation prométhéenne ; le siècle qui commence pourrait bien être celui de la tentation faustienne. Tentation prométhéenne, quand l'homme a dérobé le feu nucléaire ; tentation faustienne quand l'homme cherche à manipuler la vie, quitte à perdre sa propre humanité.
Je pense souvent à cette phrase que Soljenitsyne a prononcée à Harvard et qu'il répéta en France en 1993 : « Les hommes ont besoin de faire des lois quand il n'y a plus de m_urs. »
Pendant très longtemps, il n'y eut besoin ni de bioéthique, ni de loi. Deux serments suffisaient : celui d'Hippocrate, celui d'Antigone.
Serment d'Hippocrate, selon lequel à la conscience du médecin répond la confiance du patient.
Serment d'Antigone : le respect de la mort, le droit d'enterrer son frère, donc le respect de la vie. Or, aujourd'hui, la conscience s'est en quelque sorte éclipsée, obscurcie ; la notion même de respect paraît submergée par ce que l'on appelle « les progrès de la science ». On entend dire que la science est en avance sur la loi, et qu'il faudrait donc que la loi rattrape la science. Depuis plusieurs années déjà, nous avons accepté en France, peut-être même en Europe, la dissociation entre la loi et la loi : loi morale et loi positive, loi faite par les juristes et loi inscrite dans le c_ur des hommes. Nous voilà face à une nouvelle problématique que ce projet de loi illustre et éclaire, problématique qui repose sur des phénomènes récents et inédits.
Le premier, c'est le gisement formidable, des découvertes et des initiatives des chercheurs. Il suffit de citer les exemples du clonage et de la connaissance du génome humain. Tout cela ne va pas sans risque en vérité, nous sommes aux portes d'un autre monde.
Le politique se trouve face à trois types d'intérêts contradictoires. L'intérêt du patient, tout d'abord, et en particulier le point de vue des parents : un père, une mère sont prêts à tout pour sauver leur enfant. Une telle détresse exerce évidemment sa pression sur la recherche.
L'intérêt des chercheurs, ensuite : pour un patient, disais-je, tout ce qui peut être tenté doit être tenté. Eh bien, pour le chercheur, tout ce que l'on peut trouver doit être recherché. Nous ne sommes plus au temps où Pasteur confiait : « Je ne sortirai pas de mon laboratoire si j'ai trouvé quelque chose de mal, sauf à avoir trouvé l'antidote. »
Il y a, enfin, les intérêts puissants des industriels, des entreprises de biotechnologie. Ce groupe de pression pèse lourd - il s'est d'ailleurs exprimé à plusieurs reprises dans cet hémicycle. Mais il sait être discret. De la même manière que l'on voit mal des candidats à l'élection présidentielle se réclamer du MEDEF, comment des intervenants à cette tribune se prévaudraient-ils du programme des industries biotechnologiques ? La logique de ce groupe de pression est simple : tout ce que l'on peut commercialiser doit être mis sur le marché, de même que tout ce que l'on peut tenter, inventer, trouver, doit être tenté, inventé, trouvé. Si ces contradictions ne se dénouent pas par le haut, l'humanité court à sa perte.
Nous connaissons une dérive de la société qui s'accélère. On passe progressivement d'une logique de la dignité à une logique consumériste, on risque de dévoyer le droit et la médecine, et finalement, pour parler comme Christine Boutin, de céder aux chimères. J'en citerai quatre exemples. C'est le PACS, avec la future et probable adoption par les couples homosexuels, ce qui signifie que la notion de famille n'a plus de sens : je désire un enfant, et peu importe son équilibre affectif ! Notons d'ailleurs qu'on n'a jamais fait aussi peu de cas des orphelins, y compris les embryons. C'est la pilule abortive à l'école : logique consumériste à l'état pur. C'est l'avortement à douze semaines, alors qu'on avait permis de rester à dix, la mesure étant réservée aux cas d'extrême détresse. C'est enfin le fameux arrêt Perruche, qui donne à un enfant handicapé le droit incroyable d'être indemnisé parce qu'on l'a fait naître. Nous sommes au bord de ce que mère Thérésa appelle une société de violence. Au risque de faire de la peine au docteur Kouchner, qui a récemment multiplié les déclarations sur le droit à l'euthanasie, je dirai que la boucle est presque bouclée : avec l'avortement, la société a donné aux parents le droit d'éliminer les enfants ; avec l'euthanasie, elle donnera aux enfants le droit d'éliminer les parents !
Le troisième phénomène auquel nous sommes confrontés, c'est la fameuse pratique des « dominos », appliquée à la loi comme à la science. On commence par légiférer sur une exception : la brèche est ainsi ouverte. Il suffit ensuite de l'élargir. On part de l'exception, on souligne son caractère exceptionnel et touchant ; et ensuite on va à la règle, doucement et progressivement, ce qui est psychologiquement plus facile. Toute personne qui n'est pas touchée par l'exception sera bientôt réputée inhumaine. Et l'exception devient la règle. Ainsi, en 1974, l'avortement était un ultime recours : aujourd'hui c'est un droit de la femme, et, à en croire la cour de cassation, un droit de l'enfant... Mais la même chose se prépare pour ce qui est de la recherche sur l'embryon. La loi de 1994 interdisait d'expérimenter sur lui. La loi de 2002 l'interdit aussi, mais l'autorise dans un cas exceptionnel : celui des embryons surnuméraires. Tout naturellement, on fera sauter plus tard cette digue, et l'on passera du surnuméraire au numéraire.
Face à ces phénomènes nouveaux et compte tenu de notre expérience, que doit faire le politique ? Il doit faire _uvre de paix : paix civile, paix des c_urs, paix de la famille humaine. Je ne confonds pas pour ma part paix et consensus. Il ne s'agit pas de faire de ce projet un projet consensuel : il s'agit de chercher le discernement et la norme. La vocation du politique est le discernement, et ce qu'on attend de lui, c'est de dire la norme. Cette norme, c'est la dignité humaine : tout ce qui s'en éloigne ne saurait entrer dans la vocation du politique. Je sais qu'il est difficile, en régime d'opinion, de concilier la norme avec les souhaits immédiats et les caprices de l'opinion ; mais c'est notre mission.
Pour la remplir, il faut d'abord avoir le courage des mots. Tout comme nous exigeons des chercheurs la rigueur scientifique, on devrait exiger des politiques la rigueur sémantique. Si nous en avions un peu, nous n'entrerions pas dans des trous de souris comme la distinction entre le clonage thérapeutique et le clonage reproductif : quand on y réfléchit, on voit qu'ils posent le même problème sur le plan philosophique, comme sur celui des conséquences pratiques. Il en va de même pour le diagnostic pré-implantatoire : il s'agit d'une pratique eugénique, qui institue une sélection fondée sur le patrimoine génétique. Avec ces contournements sémantiques, on se prépare à faire admettre une sélection de l'espèce, à instituer deux humanités, deux sortes d'embryons, deux sortes de personnes - je n'ose dire deux sortes de sujets de droit, puisqu'il y aura en fait des sujets de droit et des objets de droit... Il y aura ceux qui ont le droit de vivre, et ceux qui ne l'ont pas et sur qui on peut expérimenter.
Le politique doit faire _uvre de paix, c'est-à-dire appeler un chat un chat, et un crime un crime. Les crimes de logique n'ont pas les mêmes causes, mais ils ont les mêmes conséquences que les crimes d'intérêt. L'embryon n'est pas à moitié sujet et à moitié objet. Une personne doit toujours être considérée comme une fin en soi et non comme un moyen ; sinon on instaure des catégories entre les hommes, on distingue des hommes normaux et des sous-hommes. Avoir le courage des mots, c'est se donner ensuite la possibilité d'imposer par la loi une barrière morale. La société en a besoin. Notons que cette barrière, dans les sociétés à forte densité de valeurs - autrement dit dans les sociétés civilisées - n'a pas même besoin d'être formulée : elle est implicite, elle est invisible, parce qu'elle est évidente.
Je le redis à mon tour : la politique ne doit pas encadrer la science comme pour la contraindre ou l'empêcher. La liberté de l'homme politique ne doit pas s'opposer à la liberté du scientifique : elle doit l'orienter. Elle doit par exemple orienter la recherche vers les cellules souches adultes plutôt qu'embryonnaires. Cela coûte plus cher, peut-être : tant pis. C'est le prix de l'humanité. Je serais tenté de dire, en utilisant une expression au goût du jour, mais qui, curieusement, n'est jamais utilisée à propos de la bioéthique, que l'homme politique doit veiller au principe de précaution.
Ce principe devrait nous conduire à rejeter les lois de circonstance qui changent tous les cinq ans. Il signifie que nous devons affirmer le respect dû à tout être humain - on en est là ; que l'être humain est titulaire de droits juridiques de la conception jusqu'à la mort naturelle. Il signifie aussi que le corps humain ne doit pas être source de profit, et qu'il faut interdire la brevetabilité du génome humain et de ses séquences, s'opposer aux pratiques eugéniques, interdire le clonage humain sous toutes ses formes, qu'il soit reproductif ou thérapeutique, et protéger le don de la vie, c'est-à-dire faire du droit à la vie un droit constitutionnellement reconnu et protégé. Il signifie enfin qu'il faut assurer une dignité à la fin de la vie, c'est-à-dire maintenir le principe de l'interdiction de l'euthanasie et développer les soins palliatifs. Une société se juge à la qualité de son regard sur les plus petits et les plus anciens. Car il y a quelque chose qu'on ne peut appréhender, aussi bien chez le vieillard handicapé, parfois difforme, que chez l'embryon, qui ne dit rien et parfois ne nous inspire rien, quelque chose qu'on ne peut pas même deviner : c'est la vie intérieure. Si l'on veut que l'innocence ne soit plus sommée de fournir ses justifications, il faut en appeler à un critère distinctif plus haut que les critères des assemblées. Ce critère, on ne peut l'appeler autrement que « le caractère mystérieusement irréductible de la personne humaine », cette petite flamme fragile mais qui éclaire les chemins de crête et tient éveillées les cordées assoupies, qui fait que dans les pires moments l'homme passe infiniment l'homme.
Nous n'avons pas à céder à une double idéologie. Tout d'abord, l'idéologie scientiste qui veut faire un devoir au politique de suivre, toujours suivre, c'est-à-dire de s'incliner devant les injonctions répétées de certains lobbies biotechnologiques de plus en plus puissants. Jacques Testard l'a dit clairement : « Les partisans de la recherche rétorquent qu'à trop tergiverser, la France va prendre du retard sur ses concurrents étrangers et sera la grande perdante de la course aux brevets. Cela montre bien que, derrière le débat sur la recherche sur l'embryon, se cachent des arrière-pensées mercantiles, voire le fantasme de maîtriser tous les stades de développement de l'être humain ou d'ébaucher le clonage reproductif ». Ensuite, l'idéologie utilitariste qui consiste, au nom même du caractère absolu de l'inviolabilité de l'être humain, à reconnaître à certains embryons une valeur exactement relative à leur utilité matérielle. Comme si la dignité n'était plus une qualité intrinsèque à l'être humain : il ne peut y avoir des « embryons sujets » et des « embryons objets ».
Derrière l'interdiction du clonage reproductif, ce projet recèle de graves dérives.
D'abord, on nous propose de créer une structure de plus. On se croirait à Bruxelles !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué à la santé - Ce n'est pas nécessairement une injure...
M. Philippe de Villiers - Une « agence de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaine » : encore des experts, toujours des experts, dont la compétence est aussi étendue qu'imprécise. Encore une fois, il s'agit de transférer les responsabilités du législateur vers le scientifique, comme si nos épaules étaient trop frêles pour supporter un tel poids. Chaque semaine qui passe est l'occasion pour le politique de se défaire de son pouvoir, comme s'il ne se sentait plus tout à fait légitime...
L'agence aurait compétence non seulement pour vérifier la conformité des protocoles de recherche à la loi, mais encore pour proposer des amendements à la loi : nous voilà sous tutelle morale. Eh bien, je le dis après d'autres : la légitimité appartient aux politiques et non aux scientifiques. Combien de fois aurait-on mieux fait de ne pas suivre les scientifiques !
M. le Ministre délégué - Et combien de fois on les a finalement suivis parce qu'ils avaient raison avant les autres !
M. Philippe de Villiers - Je me méfie de cléricalisme scientifique...
M. le Ministre délégué - Tous les cléricalismes se valent...
M. Philippe de Villiers - ...qui, comme tout cléricalisme est dangereux pour les libertés.
M. le Ministre délégué - C'est juste.
M. Philippe de Villiers - L'interdiction du clonage reproductif n'aurait-elle pas pour objet de détourner la vigilance des observateurs ? Effrayée par les déclarations du professeur Antinori et des membres de la secte raëlienne, la presse a beaucoup parlé de cette disposition. Pourtant, le clonage reproductif est déjà interdit par de nombreux textes internationaux, en particulier le protocole additionnel à la convention Biomédecine du Conseil de l'Europe et la déclaration universelle sur le génome humain de l'UNESCO.
On cherche à abuser l'opinion par une distinction subjective entre clonage reproductif et clonage thérapeutique, qui tend à nous faire accepter le second en concentrant sur le premier toute l'appréciation négative.
La technique employée est exactement la même, mais dans le clonage thérapeutique, la croissance de l'embryon est stoppée au bout de quelques jours pour en extraire les cellules souches, alors que dans le clonage reproductif elle est poursuivie jusqu'à la naissance. De ces deux attitudes, savons-nous vraiment juger laquelle est la plus condamnable ?
Ce qui paraît condamnable est en réalité la pratique elle-même. Tomber dans le piège sémantique, c'est accepter une nouvelle transgression qui nous mènera toujours plus loin dans la réification de l'homme. Je considère donc comme inacceptable la proposition de M. Emmanuelli d'autoriser le clonage thérapeutique. Le Conseil d'Etat, la commission consultative des droits de l'homme, le Parlement européen, les différentes confessions religieuses se sont également déclarés opposés au clonage, au point que le Premier ministre, qui y était initialement favorable, a reconsidéré sa position, reconnaissant le risque de trafics d'ovocytes et de dérive vers un clonage reproductif.
L'argument souvent avancé de la compétition internationale entre équipes de chercheurs est irrecevable puisque le clone est en passe d'être interdit aux Etats-Unis et dans les principaux pays industrialisés et que l'utilité même de cette pratique n'est pas scientifiquement établie. Accepter cet argument serait indigne de la France, qui se doit de donner l'exemple en matière de garantie des droits fondamentaux.
Ce projet contient un ensemble de transgressions présentées comme des bienfaits.
D'abord, l'autorisation des implantations post mortem. Les règles élémentaires de la nature et de la procréation sont bafouées. Il s'agit ici de gérer l'une des conséquences d'une transgression précédemment acceptée par la légalisation de la fécondation in vitro.
Avec cette disposition, une nouvelle étape est franchie : l'enfant n'est plus considéré comme un don et une responsabilité pour le couple, mais comme un droit et une propriété individuelle. Cette logique, qui implique que nous puissions avoir des enfants en réserve et disponibles sur demande, débouche sur l'idée de « droit à l'enfant parfait », qui a tant choqué les consciences à propos de l'arrêt Perruche. Ce prolongement a déjà été opéré par la légalisation du diagnostic pré-implantatoire, pratique proprement eugéniste et interdite à ce titre en Allemagne, et pour cause.
Face à l'affirmation de ce prétendu « droit à l'enfant », qu'en est-il de la prise en considération du bien propre de l'enfant ? La Déclaration universelle des droits de l'enfant ne rappelle-t-elle pas expressément qu'« un enfant a droit à un père et une mère » ?
Autre prétendue avancée de ce projet : l'autorisation de la recherche génétique sur les personnes décédées.
Je rejoins Mme Boutin et M. Mattei pour dire que « la génétique doit s'arrêter à la porte des cimetières ». Nous devons respecter l'intimité et respecter les morts.
J'en arrive au c_ur de ce projet : il nous est demandé d'accepter que l'embryon humain soit réifié, réduit au rang de matériau de recherche.
Comme pour le clonage, une distinction subtile mais arbitraire est opérée, entre « embryons humains » et « embryons humains surnuméraires » ceux qui, conçus à l'occasion d'une fécondation in vitro ne sont pas et ne seront pas implantés dans l'utérus de la mère.
Sur le fondement de quelle logique peut-on considérer comme éthique le fait de pondérer la valeur des embryons selon qu'ils sont qualifiés de « numéraires » ou de « surnuméraires » ?
Il s'agit de réaliser une recherche sur une réalité, l'embryon humain, et non sur une intention subjective, le projet parental. L'intention des parents ou des chercheurs ne peut en aucun cas changer la nature de l'embryon.
Un enfant orphelin ne bénéficie plus d'un « projet parental », il n'en reste pas moins une personne humaine. La personne ne se définit pas à partir du regard des autres.
Accepter cette distinction entre « numéraires » et « surnuméraires », c'est accepter de créer une hiérarchie entre les êtres humains, c'est affirmer que l'embryon surnuméraire serait dépourvu de valeur, tant par lui-même puisque la notion de personne humaine lui serait inapplicable, que par procuration de ses parents puisque ceux-ci ont renoncé à tout « projet parental » sur lui.
Le projet de loi, développant cette fausse direction, permet que l'embryon soit livré à qui saura en tirer une quelconque utilité, afin qu'il devienne un objet.
Par cette disposition, le projet nie le principe même de la personne humaine dans la mesure où il accentue le déclassement de l'embryon, commencé en 1974 et aggravé en 1994 quand on a imaginé l'expression de « personne humaine potentielle » !
Avant-hier, dans un communiqué remarqué, l'Académie nationale de médecine a proclamé que la recherche sur l'embryon était un devoir et une nécessité impérieuse. Où est donc l'urgence qui justifie ces pressions de certains milieux scientifiques ? Cette recherche est autorisée depuis 1990 au Royaume-Uni : où sont les découvertes exceptionnelles qu'elle aurait permises ? L'Allemagne qui l'interdit a, pendant la même période, enregistré davantage de publications scientifiques portant sur la thérapie cellulaire ! Il est donc clair que le souci des industries biotechnologiques n'est pas de hâter des innovations thérapeutiques, mais de se garantir un retour sur investissement en se lançant dans la course aux brevets. Cette urgence ne peut être nôtre, elle n'est que celle de certains industriels.
Le développement de la thérapie cellulaire, invoqué par ces derniers, suppose la connaissance des mécanismes à l'_uvre dans les cellules souches, c'est-à-dire des cellules capables de se différencier en fonction des signaux qui leur sont adressés. Cependant, ces cellules peuvent être prélevées, soit sur l'embryon ou le f_tus, soit sur l'adulte. Seule la recherche sur les secondes ne pose pas de problème éthique et le bon sens voudrait donc qu'on investisse exclusivement dans celle-ci. Certains continuent pourtant de plaider pour la légalisation de la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Les arguments scientifiques ne sauraient expliquer cet entêtement : les meilleurs résultats ont été obtenus sur des cellules souches adultes, en raison de leur stabilité et de leur immuno-compatibilité naturelle - elles sont en effet prélevées et greffées sur le même patient. L'insistance des laboratoires tient plus à la facilité avec laquelle ils pourront s'approvisionner en « matériaux de recherche », étant donné la quantité des embryons abandonnés, et au prix de ces matériaux, les embryons surnuméraires étant gratuits puisque le coût de leur conception a été pris en charge par la sécurité sociale - on n'arrête pas le progrès !
Ces embryons, qui ont le plus souvent des frères et s_urs bien vivants - de faux jumeaux -, doivent-ils donc être livrés à l'expérimentation scientifique et détruits, sous prétexte qu'ils sont disponibles en nombre et gratuitement, alors qu'il existe une autre voie, acceptable du point de vue éthique et scientifiquement sûre ? Evidemment, non !
Ce débat intervient dans un certain climat : est-ce bien un hasard qu'en l'espace de quelques jours aient été débattus ou déposés le présent projet, la proposition relative à l'affaire Perruche et celle de M. Michel visant à légaliser l'euthanasie ? La réflexion sur les avantages comparatifs de la mort et de la vie semble décidément dans l'air du temps, à moins que ne s'exprime sous diverses formes une même idéologie, tendant à considérer la mort comme un bien, dans certains cas.
L'euthanasie, qui serait partie intégrante de la bioéthique, est renommée par ses promoteurs le « droit de mourir dans la dignité ». Mais une incapacité physique et intellectuelle ferait-elle perdre, à l'approche de la fin, une dignité qui ne pourrait alors plus être garantie que par une mort anticipée ? La mise à mort devient-elle dans ces cas un bien relatif ? On voit jusqu'à quelle absurdité conduit l'oubli de l'égale et constante dignité humaine...
De même, en acceptant l'indemnisation du handicap congénital et des poursuites pour faute contre le médecin qui ne l'aura pas décelé, la plus haute instance judiciaire de ce pays a considéré que la mort avant naissance d'un enfant handicapé était préférable à son existence.
De même, les promoteurs de la recherche sur l'embryon présentent la destruction de celui-ci comme un bien, puisqu'elle permet d'en tirer un bénéfice. L'utilité devient critère ultime !
La chosification de l'embryon a, pour une civilisation, quelque chose de morbide et de contraire à la paix civile. La psychanalyste Monette Vacquier estime en effet qu'il y a une contradiction éthique dans le fait d'expérimenter ainsi sur le dos d'autrui, ajoutant que l'embryon ne peut se réduire à un simple amas de cellules : il est aussi « figure de l'altérité, matérialisation de l'alliance de l'homme et de la femme, support identificatoire à notre passé et ouverture vers l'avenir » et, dès lors, « le traiter comme une chose ne saurait être sans conséquences sur la représentation qu'on se fait de l'homme ».
Cette évolution ne serait pas possible si, auparavant, nous n'avions pas implicitement reconnu l'existence de degrés dans l'humanité, si nous n'avions pas renoncé à reconnaître en chacun une égale humanité pour juger plutôt en fonction des capacités et de l'utilité. En affirmant qu'un embryon serait « potentiellement » une personne humaine, qu'une personne pourrait perdre sa dignité en raison de sa souffrance, on rejette des catégories entières de personnes hors du cercle de l'humanité, autorisant ainsi à leur appliquer des traitements inhumains.
La prise en considération indue d'intérêts financiers vient brouiller davantage encore notre vision du bien commun, portant atteinte à notre devoir de solidarité envers les plus faibles. Il faudrait au contraire mettre à profit ce projet pour réaffirmer et promouvoir le respect de la dignité humaine, en rappelant courageusement deux évidences : en premier lieu, qu'il n'existe qu'une seule humanité, dont participe toute personne, de la conception à la mort, acquérant de ce fait égale dignité ; en second lieu, que la vie est préférable à la mort et qu'aucun progrès réel ne peut provenir de la destruction volontaire d'une autre personne, ou de sa réduction au rang de matériau ou d'esclave. Ces évidences nous engagent à rejeter comme une atteinte à l'humanité même la réification de la vie, à refuser les instrumentalisations que sont l'utilitarisme et l'eugénisme, à écarter la prise en compte indue d'intérêts financiers, à assumer notre rôle de législateurs en dénonçant l'hypocrisie des distinctions opérées à propos du clonage ou de l'embryon, à mettre un terme à la conception d'embryons surnuméraires, à promouvoir l'adoption de ceux-ci et à soutenir exclusivement la recherche sur les cellules souches adultes. Même si ce dernier choix semble difficile et côuteux,...
C'est ainsi qu'il faut orienter la recherche pour un progrès durable sur le plan scientifique et sur le plan humain.
Pour toutes ces raisons, je vous demande de voter le renvoi en commission afin d'étudier le texte sur des bases nouvelles. La logique prométhéenne dont je parlais a conduit l'humanité au bord du gouffre ; désormais, dans une logique faustienne, l'homme qui cherche à devenir son propre dieu ne joue plus avec le feu, mais avec la vie elle-même.
Plus que jamais, le législateur se doit de ne toucher aux lois que « d'une main tremblante ». Lorsqu'il approche d'aussi près ce qui fait le mystère de l'homme, qu'il écoute plutôt les grands auteurs qui fondent nos valeurs. Je pense en cet instant à Camus qui écrivait : « Jusqu'à présent, les générations qui nous ont précédé ont cru qu'elles avaient à refaire le monde. Nous devrions avec humilité et modestie comprendre que notre mission est sans doute d'éviter que notre monde ne se défasse ».
Mme Christine Boutin et M. Germain Gengenwin - Très bien !
M. le Ministre délégué - J'ai écouté avec beaucoup d'intérêt votre très bel exposé. Je ne pense pas vous convaincre, je nous sais différents, mais vous exprimez avec cohérence une pensée que je respecte. Si vous me pardonnez ce bref résumé, vous nous avez dit : il n'existe qu'une seule humanité et la vie est préférable à la mort. Je partage ces positions de principe.
Oui, il n'existe qu'une seule humanité. Lorsque vous dites que ce projet est présenté pour des raisons mercantiles, vous vous trompez. Nul ici n'a représenté des intérêts, après tout légitimes, et qu'en d'autres temps vous pouvez défendre, qui sont ceux d'une industrie que la nation aurait construite autour du médicament et du soin.
Vous parlez beaucoup de réification, d'un emploi utilitaire de l'être humain. Mais c'est en commençant par ce qui peut paraître inimaginable qu'on finit par faire un remède pour défendre la vie, celle de nos proches. Bien sûr c'est choquant. J'avais cité la greffe de c_ur, mais demain des greffes de cerveau sont tout à fait envisageables. Est-ce une transgression ? Mais nous allons de transgression en transgression. Il faut mettre des barrières, et c'est l'objet de cette loi.
Une loi qui se modifie toutes les quelques années, direz-vous, alors qu'il vaudrait mieux appliquer une fois pour toutes de grands principes. Mais la science ne fonctionne pas ainsi. Nous ne la suivons pas, nous essayons de la canaliser. Sans doute auriez-vous eu la même attitude qu'aujourd'hui face à la première greffe du c_ur, ce siège des passions, si difficile à transplanter. C'est pourtant aujourd'hui monnaie courante.
Nous sommes en désaccord, en ce que vous mettez en premier ces quelques cellules que vous appelez une personne, que je n'appelle pas encore une personne. Des dérives, certes, il y en a à combattre, et j'ai partagé souvent ce combat. Pourtant mon indignation n'a pas le même objet que la vôtre.
Le primum movens de cette loi, c'est l'intérêt du patient. Bien sûr, les révisions sont plus fréquentes qu'auparavant, mais sans diktat de la science. Nous avons été rattrapés non par l'utilitarisme, mais par un sens de l'utile. On parlait hier de l'inutilité d'injecter des cellules dans le cerveau. C'est faux, la revue Science du 8 janvier fait état d'un premier succès dans la lutte contre la maladie de Parkinson. Comment pouvez-vous refuser à un parkinsonien ce qui demain sera vraiment une thérapeutique ? Nous luttons contre les maladies dégénératives pour défendre la vie de nos aînés. C'est au nom d'une pensée religieuse peut-être qu'on peut refuser ce qui devient alors une transgression, mais qui était le fait de l'homme plus que des scientifiques.
Mme Christine Boutin - Ce sont des hommes.
M. le Ministre délégué - A propos d'euthanasie et de soins palliatifs, il faut parler de dignité mais aussi de la faiblesse humaine. Commerce de la mort, dites-vous. Non. Personne ne défend d'ailleurs l'euthanasie, mot horrible que je n'emploie jamais. Mais il y a les fins de vie, et j'ai été le premier en France à développer les soins palliatifs, que je soutiens en permanence. Ceux qui s'en occupent vous diront qu'à un certain moment, eux-mêmes sont dépassés. Lorsqu'une demande vous est faite dans la dignité qui reste, pour refuser, il faut invoquer le Seigneur. On peut aussi considérer que la dignité c'est encore la volonté de finir cette vie.
Cette loi sera encadrée, elle n'entraînera aucune des dérives indignes que vous dénoncez. Face à la science, incontournable, nécessaire, le rôle du politique est de servir la dignité de l'homme. C'est ce que nous faisons.
Un mot encore. Ne confondez pas le clonage reproductif, - cette photocopie, de l'homme sans rencontre et sans amour, que nous refusons absolument - et ce qui est nécessaire à la recherche pour améliorer le sort des personnes âgées. Les cultures de tissu se feront. Si nous sommes là dans vingt ans, je suis sûr que vous reconnaîtrez que c'est un progrès (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste et du groupe communiste).
Mme la Présidente - J'appelle maintenant, dans les conditions prévues par l'article 91, alinéa 9, du Règlement les articles du projet de loi dans le texte du Gouvernement.
M. Alain Claeys, rapporteur de la commission spéciale - Par l'amendement 3, nous substituons dans l'intitulé de l'article premier « droit de la personne » à « droit des personnes ».
M. Jean-François Mattei - Notre amendement 174 est identique.
Les amendements identiques 3 et 174 mis aux voix, sont adoptés.
M. Jean-François Mattei - Mon amendement 175 vise à remplacer les mots « caractéristiques génétiques » par « examen génétique des caractéristiques », et ce tout au long du texte. Nous nous sommes mis d'accord en commission sur ce point et je retire donc mon amendement au profit de celui de la commission, le 4, qui est identique.
M. le Ministre délégué - Le Gouvernement est contre ces amendements, car la formule « examen génétique des caractéristiques de la personne » est trop restrictive et ne garantit pas de protection à l'égard d'une éventuelle utilisation abusive d'informations génétiques obtenues à l'occasion d'investigations médicales diverses non spécifiquement génétiques, comme par exemple une biopsie musculaire chez un myopathe de Duchêne.
M. le Rapporteur - Je suis assez convaincu par les arguments du Gouvernement et d'ailleurs M. Mattei lui-même avait indiqué les limites de la distinction opérée. Des examens de nature non génétique - biologiques, par exemple - peuvent, c'est vrai, dévoiler certaines caractéristiques génétiques d'une personne. C'est pourquoi je me rallie à la position du Gouvernement.
M. Jean-François Mattei - Le Gouvernement, la commission et moi-même poursuivons exactement le même but, mais si nous écrivons « caractéristiques génétiques », nous nous éloignons de notre objet qui était d'éviter une utilisation abusive d'examens génétiques, et en particulier de la génétique moléculaire.
Si je regarde un albinos ou un nain achondroplase, je vois certaines de ses caractéristiques génétiques sans avoir besoin d'un examen en laboratoire. Si je fais faire une numération sanguine, je peux voir, à la forme des globules rouges, s'il y a une anomalie de l'hémoglobine ou pas. Vise-t-on donc aussi les examens cliniques et biologiques traditionnels ?
M. le Ministre délégué - Nous poursuivons en effet le même but mais notre formulation est plus protectrice.
M. le Rapporteur - L'amendement 4 est retiré.
Mme la Présidente - Les amendements 2 rectifié et 177 sont réservés jusqu'après l'article premier.
M. le Rapporteur - Les tests qui permettent de dépister une maladie génétique ont fait naître un immense espoir parmi les malades, mais ils font aussi courir le risque de discriminations opérées en raison du patrimoine génétique. Il importe donc de prévenir toute dérive. Tel est l'objet de cet article. Si la commission propose, par l'amendement 1, de le supprimer, c'est que le même dispositif a été intégré dans le projet sur les droits des malades, qui a été adopté par l'Assemblée en première lecture le 3 octobre 2000 et dont l'adoption définitive est prévue avant la fin de la législature. C'est donc un amendement de cohérence.
L'amendement 1, mis aux voix, est adopté et l'article premier est ainsi supprimé.
Mme la Présidente - Nous revenons donc aux amendements 2 rectifié et 177, précédemment réservés. L'amendement 2 rectifié de la commission est un amendement de conséquence de l'amendement 1, qui a supprimé l'article premier.
M. Jean-François Mattei - Je n'insisterai pas sur mon amendement 177. Je comprends que le rapporteur se réfère au texte sur les droits des malades, mais je constate que le présent projet voit plusieurs de ses éléments constitutifs distribués ailleurs, ce qui amoindrit sa portée.
M. Jean-François Mattei - Je retire l'amendement 180, qui n'a plus d'objet puisque l'article premier a été supprimé.
M. le Rapporteur - Les amendements 5 et 181 sont retirés. Le débat a été tranché tout à l'heure.
M. Jean-François Mattei - Si je comprends bien, on garde la formule « caractéristiques génétiques », de sorte que l'on vise non seulement les nouvelles techniques mais aussi les analyses génétiques menées par le biais des examens conventionnels et des études cliniques.
Mme la Présidente - Les choses me semblent claires.
Mme Marie-Thérèse Boisseau - Dans son avis du 30 octobre 1995, le comité consultatif national d'éthique souligne qu'un test génétique constitue une entrée dans l'intimité de la personne et doit donc être entouré de précautions particulières, qu'il s'agisse de le proposer, d'annoncer le résultat ou d'en garantir la confidentialité.
Le projet encadre mieux qu'actuellement l'information et le consentement des intéressés, mais il ne dit rien sur l'accompagnement de la personne lors de l'annonce des résultats, dont la révélation peut être lourde de conséquences.
La personne peut légitimement refuser de connaître les résultats après avoir accepté de se soumettre à l'examen. La situation est particulièrement complexe quand on met en évidence des gènes dits de susceptibilité et très difficile lorsqu'il n'existe aucun traitement contre la maladie identifiée. En tout état de cause, un accompagnement psychologique serait utile.
Il me semble impératif que le résultat soit délivré par un médecin, avec le souci de ne donner aucun renseignement sur la vie privée de la personne testée et de sa famille. Je pense par exemple aux cas de fausse paternité. A cet égard, la commercialisation des tests génétiques par correspondance pose certains problèmes.
Par ailleurs, des parents peuvent-ils recourir pour leur enfant à un test auquel ce dernier, une fois adulte, aurait peut-être refusé de se soumettre ? Peut-être ne devrait-on les y habiliter que dans les cas où la maladie liée au génotype de leur enfant pourrait se déclarer avant la majorité.
Mme la Présidente - Les amendements 153, 6 et 182 tombent.
Mme Marie-Thérèse Boisseau - Mon amendement 246 est rédactionnel.
M. le Rapporteur - Je demande son rejet ou son retrait au profit des amendements 8, 9 et 10.
M. le Ministre délégué - J'ai aussi la faiblesse de préférer l'amendement 10 de la commission.
L'amendement 8, mis aux voix, est adopté, de même que les amendements 9 et 10.
M. le Rapporteur - L'amendement 12 2ème rectification répond à un souci de cohérence. Je propose de le rectifier encore, ce qui donnerait : « Article 226-25 - le fait de procéder à l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne », etc...
M. le Ministre délégué - D'accord.
L'amendement 12, 3ème rectification, mis aux voix, est adopté.
Les amendements 13 rectifié et 186 tombent.
M. Jean-François Mattei - Je voudrais qu'on prenne garde aux conséquences de ce changement de terminologie. Attention, il faudra y procéder partout, y compris dans le code pénal ! Il faudra éviter les ambiguïtés.
M. le Ministre délégué - Je comprends le souci de M. Mattei, mais le Gouvernement a fait son travail, même s'il faudra le vérifier.
M. Alain Calmat - Je crois qu'il n'y a pas de contradiction entre les deux termes, « étude génétique des caractéristiques » et « études des caractéristiques génétiques ». On peut garder la première formulation dans certains cas, la seconde dans d'autres.
M. Jean-François Mattei - En pure sémantique, vous avez raison. Mais nous avons semblé admettre qu'en utilisant l'une ou l'autre formule, nous voulions dire la même chose. Je persiste à penser que « l'étude des caractéristiques génétiques » est une formule globale, alors que nous essayons de nous prononcer sur les techniques de génétique.
Dans l'ensemble des différents codes - code pénal, code civil, code de la santé publique - une harmonisation sera nécessaire. J'insiste afin de prévenir les difficultés d'interprétation.
M. Jean-François Mattei - Lorsque nous avons légiféré en 1994, nous étions obsédés par l'utilisation des empreintes génétiques dans le domaine de la filiation. Nous avions ainsi exagérément réduit la portée de la disposition. Par l'amendement 187 rectifié, je souhaite supprimer cette restriction.
M. le Rapporteur - Cet amendement 187 rectifié a fait l'objet d'une longue discussion en commission. La rédaction actuelle du code civil est en effet très restrictive.
En matière civile, elle n'autorise le juge à recourir à la technique des empreintes génétiques qu'en cas de contestation ou d'établissement de filiation.
M. Mattei nous propose d'avoir la possibilité d'identification génétique en matière civile.
Il y a quelques années, une jeune femme dont le mari était décédé lors d'un accident de voiture s'est vu refuser le bénéfice de l'assurance : les examens sanguins avaient révélé des traces d'alcool. La jeune femme les a contestées en faisant valoir que son mari ne buvait pas. Elle considéra qu'il y avait eu une confusion de flacons et demanda au juge des référés d'ordonner une mesure d'identification par empreinte génétique. Le juge refusa et la décision fut confirmée en appel.
Je me tourne vers le Gouvernement : est-il légitime de vouloir résoudre les cas de ce type ? Sont-ils nombreux ? Faut-il modifier la loi ? La rédaction proposée est-elle de nature à résoudre le problème ?
M. Jean-François Mattei - Je remercie le rapporteur qui a donné un exemple probant.
M. le Ministre délégué - Le Gouvernement émet un avis défavorable. Malgré la portée du récit que nous venons d'entendre, cet amendement a pour effet d'élargir considérablement le champ d'application des mesures judiciaires d'identification des personnes par leurs empreintes génétiques. Il bouleverse ainsi profondément l'économie et le sens de l'article 16-11 du code civil.
La formule qu'il est proposé d'insérer au deuxième alinéa du code civil selon lequel le juge peut également ordonner une telle mesure lorsqu'il ne dispose pas d'éléments suffisants pour statuer, correspond en fait au droit commun de la mise en _uvre des mesures d'expertise.
Il ne faut pas rompre cet équilibre en autorisant le juge à prescrire cette mesure, quelle que soit la nature de l'action dont il est saisi. Une expertise génétique pourrait ainsi être demandée, par exemple, dans le cas d'un litige successoral, lors d'une contestation devant le juge de l'identité des bénéficiaires d'une assurance sur la vie, voire lors de procédures, qui ne présentent pas un caractère contradictoire. Au surplus, cette extension comporterait des risques de « contrariété de jurisprudence ».
De surcroît, l'élargissement serait contraire à l'orientation d'un texte qui, dans un souci de protection des droits fondamentaux, tend à restreindre les conditions dans lesquelles peut être autorisée une mesure d'empreinte génétique sur une personne décédée.
Nous nous sommes évidemment inspirés de la Chancellerie pour répondre aussi précisément.
J'ai un souvenir précis, et particulièrement pénible, car il s'agissait d'un ami, de l'affaire Montand. Je me souviens du bouleversement que son exhumation a causé dans sa famille. Je crois que nous avons exagéré ; n'exagérons plus.
M. Jean-François Mattei - J'ai bien entendu la première partie de la réponse du ministre. Quant à l'affaire Montand, elle ne me paraît pas en cause ici même. Je ne vois pas pourquoi nous restreindrions la portée de la disposition au seul cas de la filiation. Je souhaite qu'elle soit étendue à toutes les hypothèses du code civil, et notamment au cas invoqué par le Rapporteur.
M. Jean-Marie Le Guen - Je crains des dérives, et je dirai même un basculement social qui dépasserait largement notre travail d'aujourd'hui.
M. Jean-François Mattei - Monsieur le ministre, vous avez exprimé la position de la Chancellerie...
M. le Ministre délégué - Je l'ai dit.
M. Jean-François Mattei - ...et par conséquent je me demande si vous êtes en mesure de recevoir nos arguments. A M. Le Guen, je répondrai qu'il faut faire confiance au juge d'instruction. D'autre part, le consentement de l'intéressé doit être préalablement et expressément recueilli. Je ne propose nullement une modification de fond, je recommande simplement plus de souplesse.
M. le Ministre délégué - Je continuerai à me référer à la Chancellerie, qui veut bien admettre que certains cas méritent réflexion. Encore faudrait-il les préciser, ce qui pourrait être fait au cours de la navette ; mais comme l'a dit M. Le Guen, nous ne pouvons aller vers une société où pour un oui ou un non on recourt aux empreintes génétiques.
M. Jean-François Mattei - Nous aurons au moins, dans la perspective de la navette, appelé l'attention du Gouvernement sur cette question qui avait été un peu laissée de côté.
L'amendement 14 rectifié est retiré.
Mme Christine Boutin - Le texte prévoit de simplifier la procédure d'expertise génétique. Toutefois la recherche de l'efficacité ne doit pas primer sur l'individu. Or le recueil auprès d'une personne de son consentement ou de son refus de faire l'objet d'une expertise post mortem est propre à troubler la paix des familles. Dans les deux cas, le doute germera dans l'esprit des proches : que la personne accepte ou refuse l'expertise génétique, elle justifie celle-ci en lui conférant un objet, soit qu'elle ne renie pas, soit qu'elle cherche à cacher... Mieux vaut laisser au juge le soin de décider de cette recherche : tel est l'objet de mon amendement 157.
M. le Rapporteur - La commission ne l'a pas examiné. La rédaction actuelle de l'article 16-11 du code civil prohibe l'exhumation pour identification par empreintes génétiques si le défunt l'avait refusée de son vivant. La rédaction du Gouvernement - identique à la proposition du Conseil d'Etat - donnera en la matière une plus grande marge de man_uvre au juge, notamment quand la personne ne s'est pas prononcée de son vivant : seule une opposition claire de la personne conduira en effet à prohiber cet examen. Cela n'a pas suscité de remarques du Comité national d'éthique. J'émettrai donc un avis défavorable.
M. Jean-François Mattei - Nous en arrivons à l'affaire Montand, évoquée il y a un instant par M. le ministre. Je suis très choqué par la rédaction que propose le Gouvernement : « L'opposition expressément manifestée de son vivant par une personne à une telle identification fait obstacle à toute mise en _uvre de celle-ci après le décès de l'intéressé. » On établit ainsi comme usage la recherche post mortem, sauf opposition exprimée de son vivant. Supposons qu'un homme meure sans avoir jamais été confronté à une demande de filiation, et qu'après sa mort un enfant naturel présumé formule une telle demande. Le défunt, n'ayant pu être interrogé de son vivant, ne s'y est évidemment pas opposé : il sera donc exhumé. Que devient le respect des morts ?
D'autre part, si quelqu'un s'oppose de son vivant à l'expertise génétique dans une affaire de filiation, intervient un argument de présomption, qui fait que le juge déclare généralement la paternité. Et si vous vous êtes opposé à la vérification de votre vivant, il n'y a plus de raison d'y procéder post mortem. Il faut donc inverser la proposition, et écrire, comme je le propose par l'amendement 188 : « Sauf accord exprès de la personne manifesté de son vivant, aucune identification par empreintes génétiques ne peut être réalisée après sa mort ». Que les morts reposent en paix. La génétique doit s'arrêter aux portes des cimetières.
En outre, et c'était une des raisons de mon exception d'irrecevabilité, si l'on adopte ce dispositif, il créera une inégalité après la mort entre les personnes incinérées et les personnes inhumées, ces dernières seules pouvant être examinées. On peut craindre que l'incinération devienne le moyen d'éviter de possibles recherches de filiation. Je comprends très bien tout ce que peuvent apporter les empreintes génétiques. Mais nous ne sommes pas là pour bousculer un certain nombre de repères, comme la mort. Que les morts reposent en paix.
M. le Rapporteur - La commission a rejeté cet amendement. Sa rédaction est trop restrictive en ce qui concerne les droits de l'enfant. Le consentement exprès et formel qu'elle exige est difficilement imaginable dans les contextes litigieux qui sont concernés. En outre le dispositif du Gouvernement est celui qu'avait proposé le Conseil d'Etat. Je ne dis pas que cette rédaction soit parfaite. Elle me paraît simplement la moins mauvaise au regard de la complexité des situations.
M. le Ministre délégué - Oui, la moins mauvaise. Prévoir un consentement exprès serait peu cohérent avec les orientations du projet qui tendent à une uniformisation autour de l'idée de consentement présumé pour les différents prélèvements sur les personnes décédées. Cette exigence serait en outre impossible à mettre en _uvre.
M. Patrick Delnatte - Nous soutenons l'amendement de M. Mattei. Le projet, modifié par la commission, ne règle pas l'affaire Montand : malgré la rédaction actuelle de l'article 16-11, selon laquelle le consentement de l'intéressé doit être préalablement recueilli, la Cour d'appel a ordonné l'examen du cadavre d'Yves Montand, qui avait exprimé son opposition de son vivant. Je rappelle que nous avons maintenu le secret des origines dans le cadre de l'accouchement sous X : il prévaut sur l'accès aux origines. Je crois qu'il faut mettre fin à l'interprétation selon laquelle une personne peut refuser de son vivant une recherche de filiation, mais peut se la voir imposer sans restriction après sa mort. Le texte du Gouvernement essaie de régler ce problème. Mais il sera à l'origine d'une dissymétrie entre les morts et les vivants. En effet, si quelqu'un refuse de son vivant l'expertise de filiation, le juge peut en tirer toutes les conséquences, et procède à l'affirmation de la paternité sur la base de la présomption, puisque le code de procédure civile fait obligation aux parties de concourir à l'instruction. Le projet dispose au contraire que le recours aux empreintes génétiques post mortem est licite. Le voulons-nous, alors que nous avons renforcé la répression des atteintes à l'intégrité du cadavre ? D'autre part n'allons-nous pas créer une incitation à l'incinération ?
Enfin la rédaction de M. Mattei permettrait de clarifier et de renforcer les conditions d'expression du consentement.
M. Jean-Marie Le Guen - A titre personnel, je veux bien admettre que l'amendement de M. Mattei ferme trop de voies, qu'il est trop restrictif. Mais le texte, à l'inverse, ouvre trop de possibilités. Sur le plan des valeurs, je ne me reconnais pas dans cette recherche permanente de la paternité biologique. Je veux bien qu'il y ait des circonstances particulières où des dérogations seraient possibles. Mais si nous votons le texte du Gouvernement, nous serons très vite obligés de le réviser, car on verra se produire tout et n'importe quoi... C'est pourquoi, même s'il ne me satisfait pas totalement, je voterai l'amendement de M. Mattei, en espérant qu'il sera retravaillé au cours de la navette. S'il faut choisir, je préfère l'excessive fermeture de l'amendement à l'excessive ouverture du texte.
M. Jean-François Mattei - Je rejoins M. Le Guen. On ne peut admettre l'idée que le mort soit à disposition. En outre on sait qu'un enfant sur dix n'est pas de son père présumé. On peut aujourd'hui acheter sur Internet, auprès de sociétés étrangères, un matériel très simple qui permet à chacun de vérifier sa filiation... Gare à l'engrenage, alors que, comme me l'ont indiqué les trois grands laboratoires français qui travaillent dans ce domaine, la demande est croissante. Peut-être mon amendement ferme-t-il trop de possibilités : nous pourrons y revenir. Mais il n'est pas convenable de décider de laisser les sépultures ouvertes.
Mme Christine Boutin - Si l'on a cru bon de traiter de ce problème dans ce texte, c'est sans doute à cause de l'affaire Montand. Faut-il, pour une affaire médiatique, mais s'agissant d'une pratique qui n'est pas encore trop développée dans notre pays, ouvrir autant de possibilités que le Gouvernement ? L'amendement de M. Mattei me semble donc préférable.
M. Alain Calmat - Ne négligeons pas le problème d'inconstitutionnalité. Si certains corps subsistent alors que d'autres ont été détruits par crémation, il y aura dans cette perspective rupture d'égalité.
M. Bernard Charles, président de la commission spéciale - Ce débat a certes été introduit dans la loi à l'occasion d'une affaire fameuse, Madame Boutin ; mais, contrairement à ce que vous avez dit, il y a de plus en plus de demandes de cette nature, comme l'a d'ailleurs indiqué M. Mattei. Compte tenu de l'état d'esprit actuel, on peut certes craindre que des personnages célèbres fassent l'objet de semblables demandes. Nous devons toutefois, en cas d'enquête judiciaire, laisser ouverte la possibilité de faire un travail judiciaire. Pour les recherches en filiation, on pourra peut-être trouver une rédaction meilleure que celle de M. Mattei au cours des lectures ultérieures, mais il ne faut pas donner l'impression qu'on ouvre une possibilité générale.
M. le Ministre délégué - Personnellement, j'ai été convaincu par les arguments qui viennent d'être développés. Je ne peux que m'en remettre à la sagesse de l'Assemblée, mais si j'étais vous.... (Rires)
M. Jean-François Mattei - Mon amendement 189 tend à rédiger ainsi le troisième alinéa de l'article 16-11 du code civil : « Dans tous les cas, le consentement de la personne doit être préalablement recueilli par écrit ».
M. le Rapporteur - M. Mattei avait retiré cet amendement en commission au profit de l'amendement 15 rectifié.
L'amendement 189 est retiré.
M. Jean-François Mattei - Mon amendement 190 tend à supprimer le II, la rédaction actuelle de l'article L. 1131-1 du code de la santé publique étant de loin préférable en ce qu'elle mentionne « à titre exceptionnel » la possibilité de ne pas recueillir le consentement de la personne lorsque l'examen génétique est entrepris à des fins médicales.
M. le Rapporteur - L'amendement 16 vise à rappeler que les examens ou identifications réalisés à des fins de recherche scientifique restent soumis aux dispositions de la loi relative à la protection des personnes se prêtant aux recherches biomédicales.
M. le Ministre délégué - Ce rappel est sage, donc sagesse...
M. le Rapporteur - L'amendement 17 rectifié vise, avant un examen ou une identification génétique réalisés sur une personne malade hors d'état d'exprimer sa volonté, à rendre obligatoire, si elle est matériellement possible, la consultation d'un proche ou d'une personne de confiance.
M. Roger Meï - L'amendement 242 est voisin.
M. le Ministre délégué - Je préfère l'amendement 17 rectifié.
L'amendement 17 rectifié, mis aux voix, est adopté.
Mme la Présidente - L'amendement 242 tombe.
M. Jean-François Mattei - L'amendement 19, que j'ai cosigné avec le rapporteur, est identique à mon amendement 191. Du fait qu'il peut être utile d'utiliser des échantillons à tout moment et en particulier pour le suivi, nous proposons de substituer aux mots « effectués préalablement en vue du don » les mots « effectués dans le contexte du don ».
Les amendements 19 et 191, acceptés par la commission et par le Gouvernement, mis aux voix, sont adoptés.
M. Yves Bur - Il est de plus en plus difficile en France de satisfaire les besoins en matière de dons d'organe. Sans doute n'avons-nous pas su développer une véritable culture de ce don et divers scandales ont pu aggraver la situation.
Certains spécialistes demandent qu'on puisse faire davantage appel aux donneurs vivants, mais il me paraîtrait préférable de promouvoir le don après décès. Plusieurs pistes ont été évoquées en commission : information dans les établissements scolaires ainsi qu'à l'occasion de la journée nationale d'appel, information des jeunes par leur médecin, inscription de l'accord de l'intéressé sur sa carte Sesame-Vitale... Il faudrait qu'une mission élabore des propositions précises, afin de pouvoir répondre à l'attente des patients et de leurs familles.
M. Jean-François Mattei - Je retire mon amendement 192 au profit de l'amendement 247 de Mme Boisseau.
Mme Marie-Thérèse Boisseau - Cet amendement 247 tend à substituer à la notion de « fin médicale » celle de « fin thérapeutique ». En effet, le don et l'utilisation d'éléments et produits du corps humain ont pour but de soigner, et le mot « médicale », assez imprécis, risque d'autoriser les dérives. En tout cas, si l'on maintient les mots « fin médicale », il faudra être cohérent et remplacer l'adjectif « thérapeutique » par l'adjectif « médical » à divers endroits du code de la santé publique.
Question annexe : que recouvre la notion de « fin scientifique » ?
M. le Rapporteur - Nous avons eu ce débat en commission. La rédaction du projet est conforme à l'article 16-3 du code civil. La finalité médicale englobe la finalité thérapeutique. Avis défavorable donc.
Mme Marie-Thérèse Boisseau - Ce n'est pas convaincant...
M. le Ministre délégué - Je fais miens les arguments du rapporteur...
Mme Marie-Thérèse Boisseau - Il n'en a donné aucun !
M. le Ministre délégué - Le mot « médicale » renvoie aux examens et autres investigations, au diagnostic et aux traitements, tandis que le terme « thérapeutique » ne fait référence qu'à ces derniers.
Mme Marie-Thérèse Boisseau - L'amendement 248 vise à mieux protéger les droits des personnes en exigeant un accord exprès du donneur lorsqu'on donne une autre finalité que celle qui était initialement prévue à l'utilisation des éléments ou produits du corps humain prélevés. Comme je préfère une démarche active de l'intéressé, je propose d'écrire : « L'opposition exprimée par la personne fait obstacle à cette utilisation. »
M. Jean-François Mattei - Si l'on met à part la disposition sur laquelle nous nous sommes accordés dans le souci de respecter les morts, ce projet se fonde en général sur le consentement présumé. Lorsque des échantillons, prélevés pour une fin précise, restent inutilisés, ils sont congelés et conservés, de sorte qu'ils pourraient éventuellement servir à d'autres analyses. Il y a quelques années, on a pensé qu'il serait sans doute bon de demander pour cela l'autorisation des proches : après tout, ils peuvent en tirer avantage. Or, si l'on est dans l'impossibilité de les retrouver, on appliquera la règle du consentement présumé et on procédera à l'analyse sans autre forme de procès. Comme il est facile d'envoyer une lettre et d'agir sans attendre la réponse, je demande par l'amendement 193 rectifié que cette impossibilité soit dûment prouvée.
Les amendements 248 et 193 rectifié, repoussés par la commission et par le Gouvernement, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.
M. le Rapporteur - La commission entend que le don, consenti au bénéfice d'un malade, ne puisse être détourné à n'importe quelle autre fin. Par l'amendement 20 corrigé, elle demande donc qu'on informe d'un possible changement de finalité, afin que les intéressés puissent se déterminer en toute connaissance de cause.
M. le Ministre délégué - L'inscription au registre national des refus concerne les refus de prélèvement, et non le refus de l'utilisation d'éléments déjà prélevés. La distinction, essentielle, doit être maintenue afin d'éviter des malentendus dans l'esprit du public. La disposition proposée pourrait donner à penser que les prélèvements consentis à des fins thérapeutiques seraient susceptibles d'être détournés, ce qui ne manquerait pas de susciter une réaction de rejet à l'égard de tout prélèvement. Avis défavorable, par conséquent.
L'amendement 20 corrigé est retiré.
L'amendement 21, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.
M. le Ministre délégué - L'amendement 278 tend à rédiger ainsi la dernière phrase du deuxième alinéa du II : « Il est dérogé à l'obligation d'information lorsque celle-ci se heurte à l'impossibilité de retrouver la personne concernée ou en cas de décès de l'intéressé. »
En effet, les recherches sur les tissus et cellules sont parfois réalisées longtemps après le décès et avec d'autres finalités que celles pour lesquelles le prélèvement avait été effectué du vivant du malade. La notion d' « impossibilité de retrouver la personne concernée » ne pouvant à l'évidence s'appliquer aux morts que par extension, il importe de préciser explicitement que la dérogation vaut aussi dans ce cas.
Lors du prélèvement, une information sera systématiquement dispensée sur ce point.
M. le Rapporteur - La précision est utile.
Mme la Présidente - L'amendement 22 tombe.
L'amendement 23, accepté par le Gouvernement et mis aux voix, est adopté.
M. le Ministre délégué - Par l'amendement 279, je propose de rédiger ainsi la fin du dernier alinéa du II, après les mots « en cas de » : « nécessité impérieuse pour la santé publique et en l'absence d'autres procédés permettant d'obtenir une certitude diagnostique sur les causes de la mort. Un arrêté du ministre chargé de la santé précise les pathologies et les situations justifiant la réalisation des autopsies médicales dans ces conditions. »
Le projet introduit à l'article L. 1211-2 du code de la santé publique une exception à la règle du consentement présumé afin d'autoriser une autopsie motivée par des impératifs de santé publique. L'amendement vise à limiter clairement cette exception aux cas de danger immédiat pour la santé publique ou de nécessité impérieuse de suivi épidémiologique.
Cette exception vise à permettre la pratique d'autopsies afin de suivre, par exemple, l'épidémiologie de la maladie de Kreutzfeldt-Jacob. Elle pourra aussi être utilisée en face d'un syndrome émergent que l'on ne comprend pas. Le Gouvernement avait prévu qu'une instruction ministérielle préciserait les pathologies et situations justifiant de recourir à cette dérogation mais, compte tenu des observations de la commission, j'ai préféré disposer que ces précisions seraient fixées par arrêté du ministre de la santé.
M. le Rapporteur - Avis favorable, qu'il s'agisse des motifs de la dérogation ou de l'arrêté.
Mme Christine Boutin - D'année en année, et avec les meilleures justifications du monde, on en arrive à utiliser le corps, et même le corps mort, en multipliant les dérogations en faveur de telle ou telle autorité. Il serait indispensable que le Gouvernement rassure devant ce risque de dérive. L'autopsie n'est pas un acte neutre : il est même des religions qui refusent l'enterrement des cadavres qui l'ont subie - ainsi la religion musulmane.
M. Jean-François Mattei - En 1994, la volonté de Mme Veil et de moi-même, rapporteur, était de favoriser les autopsies. Malheureusement, la règle du consentement présumé a conduit à une évolution comparable à celle que nous observons pour les prélèvements d'organes. Or, on peut considérer que l'autopsie est un ultime acte médical, qui permet d'affirmer un diagnostic et qui peut donc être utile à la famille ou à la santé publique. C'est pourquoi je retirerai mon amendement en faveur de celui du Gouvernement.
M. le Ministre délégué - Je vous en remercie.
Madame Boutin, en 1992, nous avions restreint à l'excès les possibilités d'autopsie parce que nous souhaitions le consentement de l'entourage. Nous nous sommes ainsi trouvés devant des difficultés considérables pour cerner les limites d'une épidémie. C'est pourquoi il a fallu revenir en arrière en 1994 - mais peut-être pas suffisamment. Le cas a d'ailleurs été le même pour les greffes. Je vous comprends donc, mais nous devons rendre l'autopsie à la pratique médicale normale - même si, bien entendu, je souhaite que nous n'ayons pas à y recourir pour enrayer l'épidémie actuelle de méningite, par exemple.
Mme Christine Boutin - L'article premier de la Constitution dispose que notre République laïque assure l'égalité des citoyens sans distinction de religion et respecte toutes les croyances. Si une épidémie liée à des habitudes alimentaires touche par exemple les Musulmans, comment concilier le fait qu'on opérera des autopsies en série et ce principe constitutionnel ?
M. le Ministre délégué - Nous sommes justement une République laïque. En cas de besoin de santé publique, j'appliquerai la règle dont nous parlons. Nous ferions des autopsies pour protéger les vivants
M. le Rapporteur - Je retire l'amendement 25 de la commission au profit de l'amendement 280 du Gouvernement.
M. le Ministre délégué - L'amendement 280 inscrit dans la loi la participation du ministère de l'éducation nationale à la communication sur le don d'organes, sans alourdir la tutelle administrative sur l'établissement français des greffes qui assure cette communication.
M. Jean-François Mattei - L'amendement 26, adopté par la commission, applique les règles de sécurité sanitaire en vigueur aux tests de dépistage des maladies transmissibles. L'amendement 198 est identique.
M. Alain Calmat - On parle ici de prélèvement « à des fins thérapeutiques », on parlait auparavant de « fins médicales ». Il faut être cohérent.
Mme Marie-Thérèse Boisseau - Effectivement, à défaut de nous expliquer pourquoi on a remplacé « thérapeutique » par « médical », qu'on le fasse au moins partout.
M. le Ministre délégué - Au contraire, l'utilisation de « thérapeutique » est ici intentionnelle puisqu'on vise un traitement.
Les amendements identiques 26 et 198, mis aux voix, sont adoptés.
M. le Président de la commission spéciale - Afin de valoriser cet acte de façon symbolique, l'amendement 27 dispose que la reconnaissance de la nation est acquise aux personnes qui font un don d'organe.
A propos de don, je voudrais évoquer le cas d'un couple de ma circonscription, militant dans une association de donneurs d'organes. L'épouse décède à Cahors, le mari accepte son transfert au CHU pour opérer un prélèvement. On le prévient que si le CHU renonce à prélever, il paiera l'aller retour. Il a refusé. Le ministre des affaires sociales doit être prévenu de l'existence de ce genre d'obstacles en pratique.
M. le Ministre délégué - Je déplore cet exemple choquant. Pour moi, le prélèvement d'organes se pratique sur des personnes en état de mort apparente, et non pas mortes. Il s'agit d'un acte médical et il n'y a pas de frais à payer.
Mme Christine Boutin - La reconnaissance de la nation est un honneur décerné de façon solennelle pour fait exceptionnel. L'attribuer pour un don d'organe alors qu'on veut banaliser cette pratique est contradictoire. D'autre part, je trouve dommage qu'on ne puisse même plus envisager qu'un acte est totalement gratuit.
M. le Rapporteur - Nous en avons discuté en commission, et une très large majorité était favorable à l'amendement.
M. Yves Bur - Croit-on vraiment qu'une telle reconnaissance changera les choses ? Le Gouvernement doit plutôt organiser une vraie campagne de promotion du don d'organes, dans la durée et en commençant dans les écoles. Ce sont les mentalités qu'il faut changer.
M. Jean-Marie Le Guen - Reconnaissance de la nation et gratuité ne sont pas contradictoires, puisque l'on reconnaît le don. Pourquoi la collectivité n'honorerait-elle pas celui qui fait l'effort de s'affranchir de l'égoïsme individuel ?
Mme Yvette Benayoun-Nakache - Lors de mon intervention dans la discussion générale, j'ai demandé que le Gouvernement lance des campagnes nationales sur le don d'organes et que, de leur côté, les députés animent des débats avec les citoyens sur ce thème. Susciter plus de solidarité relève en effet de notre responsabilité.
M. Jean-François Mattei - Je voterai cet amendement qui part d'un bon sentiment mais dont la rédaction semble impliquer que la reconnaissance de la nation irait aussi aux donneurs de sang, ce qui banaliserait extrêmement cette dernière. Donner son sang et donner un organe, ce n'est pas la même chose ! Il faudrait aussi préciser ce qu'on entend par « reconnaissance de la nation ». Il y a peut-être là matière à innovation pour le ministère de la santé.
M. le Ministre délégué - Je suis favorable à cet amendement, tout en comprenant les arguments de Mme Boutin. Par ailleurs M. Mattei a raison de dire que la formulation est un peu ambiguë et je retiens sa suggestion de créer quelque chose qui symboliserait la reconnaissance de la nation envers les donneurs d'organes. Cela ne nous dispense pas d'autres efforts en faveur du don d'organes.
L'amendement 27 mis aux voix, est adopté
L'article 5,modifié,mis aux voix, est adopté.
La séance, suspendue à 23 heures 50, est reprise à minuit.
L'amendement 28 2ème rectification, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté.
M. Jean-François Mattei - Les amendements 29 et 199 rajoutent « et du ministre de la santé » car le ministre de la recherche n'est pas le seul compétent dans le domaine qui concerne l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé.
M. le Ministre délégué - Cette proposition conduit à mettre en cause la loi de 1998, qui soumet l'importation et l'exportation de sang, de ses composants, de ses produits dérivés, - lorsqu'elle sert à des fins scientifiques - à la seule autorisation du ministre de la recherche, le ministre de la santé n'intervenant que lorsque ces opérations sont justifiées par des fins thérapeutiques.
Les amendements 29 et 199, mis aux voix, sont adoptés.
M. Yves Bur - Constatant le peu d'enthousiasme des Français pour le don d'organes à partir de cadavres, il nous est proposé d'élargir le cercle des donneurs potentiels, dans le cadre du prélèvement d'organes sur donneurs vivants. Deux questions se posent : la première est liée au don d'organe lui-même, à partir de tout donneur vivant. Nous mesurons, à l'issue des travaux de la commission spéciale, l'intérêt de ces prélèvements.
Pourtant, leur développement s'explique d'abord par la nécessité de pallier le manque d'organes provenant de cadavres et pour favoriser la compatibilité immunitaire entre l'organe transplanté et le receveur.
La deuxième question est liée à l'élargissement du cercle de donneurs vivants au-delà de la famille biologique. Il permet de prendre en compte les sentiments altruistes des personnes proches, mais cela peut aussi ouvrir la voie à des dérives. Je suis assez réservé sur cet élargissement car ces prélèvements ne sont pas toujours sans conséquence sur la santé des donneurs : s'il y a peu de décès, des cas de complications existent. A ce jour, on ne dispose pas, sur le plan national, d'un moyen efficace pour les évaluer. Il me paraît important que l'établissement français des greffes s'engage dans la tenue d'un registre à ce sujet. Je souhaite, en outre, que l'on explore d'abord les possibilités de prélèvement sur cadavre.
Mme Françoise de Panafieu - Je prends la parole au nom de mon groupe, en mon nom personnel, et aussi au nom du professeur Dubernard, retenu ailleurs, mais pour qui ce sujet est évidemment essentiel.
La mission Bioéthique a accepté d'organiser une audition spéciale sur la transplantation à partir de donneurs vivants. Les spécialistes présents, représentaient les différents volets de la transplantation, et nous savons qu'ils sont animés par le seul intérêt de leurs malades. Nous avons compris leur désespoir de voir mourir de nombreux patients en attente d'une greffe du c_ur ou de foie qui n'est pas venue mais aussi leur tristesse face à des malades dont la qualité de vie est réduite.
La greffe à partir de donneurs vivants présente deux aspects positifs : la facilité de la logistique et les meilleurs résultats, et deux aspects négatifs : les risques pour le donneur et une possible dérive vers la commercialisation.
L'organisation est plus simple. La greffe devient une intervention programmée, l'intervalle entre le prélèvement chez le donneur et la revascularisation chez le greffon est court. Ce facteur est très favorable pour l'évolution à long terme.
Les résultats des greffes à partir de donneurs vivants ne sont pas meilleurs pour les greffes de foie et les greffes de pancréas, mais ils sont meilleurs pour les greffes de reins. Cela s'explique en partie par la détérioration des conditions dans lesquelles s'effectuent les greffes d'organes prélevées sur des sujets décédés.
Les greffes à partir de donneurs vivants comportent des aspects négatifs, et d'abord risque de mort et risque de complication postopératoire. Ils sont relativement faibles et mal documentés sauf pour les greffes de foie. Pour les greffes de rein, la mortalité est estimée à 1 sur 600 et la morbidité mal précisée. Soyez en outre conscient que les chirurgiens n'aiment pas pratiquer un geste contre nature, qui consiste à enlever un organe sain chez un sujet sain.
Ensuite, les risques de commercialisation seront amplifiés si nous n'encadrons pas cette pratique.
Notre premier devoir est bien d'augmenter le nombre de greffons prélevés sur les sujets en état de mort cérébrale. Il nous faut aider l'EFG et s'inspirer peut-être de l'Espagne qui se trouve à la tête de tous les pays du monde pour le nombre de greffes réalisées.
Le débat sur le don à partir de personnes vivantes a déjà eu lieu en 1994. Il s'est conclu par une limitation à la parenté directe du receveur. La sagesse consisterait à s'en tenir à une définition élargie de la famille en supprimant la condition d'urgence pour les conjoints et en ne dépassant la notion de parenté qu'au profit des seuls concubins. Le Conseil d'Etat a souligné, en effet, qu'une extension des donneurs sur le seul fondement du lien affectif pose des problèmes juridiques majeurs. La notion est subjective, arbitraire, son contrôle par conséquent difficile. Faudra-t-il donner au Comité prévu par la loi des pouvoirs d'investigation dans la vie privée ? Comment pourra-t-il apprécier la solidité et la sincérité du lien affectif ?
Il est en tout cas nécessaire de mettre en place un registre des donneurs vivants, tenu par l'EFG, qui permettra d'apprécier les véritables risques courus par le donneur, et de modifier le cas échéant notre attitude.
Mme Marie-Thérèse Boisseau - Je vais reprendre pro parte les propos de Mme de Panafieu. Le don d'organes pose en France un réel problème. Il a diminué de 30 % depuis dix ans. Pourtant, on est passé de France-Transplant, en 1991, avec un budget de 7 millions de francs et une équipe de 7 personnes, à l'Etablissement français des greffes dont le budget est de 130 millions de francs et qui a une équipe de plus de 90 salariés.
Le prélèvement d'organes sur une personne vivante a suscité de nombreux débats. La loi propose de l'étendre, au-delà de la famille nucléaire, « à toute autre personne ayant avec le receveur un lien étroit et stable ». On pallie la pénurie d'organes, on étend le champ des donneurs potentiels, on diminue la pression sur la famille nucléaire, on s'adapte aux évolutions de la famille, et on tient compte du fait que les greffes sont de meilleure qualité : la greffe d'un rein provenant d'un donneur vivant tiendra en moyenne 17 ans contre 10 ans seulement si l'organe a été prélevé post mortem. Les prélèvements d'organes sur une personne vivante permettent également de préparer le terrain immunologique, de tester in vivo avant la greffe, la réactivité du receveur au donneur. Enfin, les donneurs vivants permettent de réserver les organes cadavériques à ceux qui sont seuls, issus de familles présentant des maladies génétiques, ou nécessitant un organe unique comme le c_ur.
L'élargissement du nombre de donneurs potentiels a donc un sens certain si on se place du côté des malades, mais pose beaucoup de questions du côté des familles ou de la société, d'autant plus que ce ne sont pas des interventions sans risques. Il peut aussi se présenter des complications psychologiques, encore mal connues de la science. D'où l'intérêt de créer, comme l'a proposé M. Dubernard, un registre des donneurs vivants, qui serait tenu par l'Établissement français des greffes et recueillerait des informations médicales régulières sur les donneurs.
Du côté du receveur, il y a le risque d'être soumis à des pressions au sein de la famille et du couple, avec demande d'indemnités en cas de divorce. Enfin, au niveau de la société, plus on s'éloigne de la proximité génétique, plus s'accroît le risque de dérapage vers le commerce d'organes, forme extrême de prostitution. Ce commerce existe de façon structurée en Inde, au Moyen-Orient, dans les pays de l'Est. Il est bien réel aussi aux Etats-Unis, mais on ne s'en aperçoit pas parce que les paiements sont indirects.
L'extension du cadre des donneurs vivants exige donc que les dons d'organes soient très sévèrement encadrés. Sur ce point les précautions prises dans la loi semblent suffisantes : le consentement doit être exprimé devant le président du tribunal de grande instance, ou en cas d'urgence devant le procureur, et ce consentement est révocable sans forme et à tout moment. En outre l'autorisation n'est accordée qu'après l'avis d'un comité d'experts.
Enfin ce développement contrôlé ne doit pas se faire au détriment des prélèvements posthumes, qui doivent rester prioritaires. Leur nombre a grandement diminué pour différentes raisons : la mort accidentelle des jeunes gens est moins fréquente, et le nombre des sujets en état de mort cérébrale est donc moins important. Mais il diminue aussi en raison de l'organisation hospitalière, et du peu de temps qu'ont les équipes médicales pour les pratiquer et pour discuter avec les familles. Ces prélèvements devraient être revalorisés et considérés comme une activité médicale à part entière. En Espagne, 99 % des prélèvements se font post mortem. Nous devons privilégier au maximum le don après la mort.
Un autre problème est de savoir à qui appartiennent les organes : au donneur, à la famille ou à la société ? Pour le moment une grande confusion règne, selon les praticiens, entre ceux qui sont donneurs et ceux qui ne le sont pas. La solution la plus simple est peut-être celle qu'a retenue l'Autriche : les organes appartiennent globalement à la société, et on les prélève sauf si la personne s'y est opposée de son vivant. Nous n'en sommes pas loin en France, puisque nous avons posé le principe du consentement présumé, mais nous ne l'appliquons jamais. Le registre des refus ne fonctionne que depuis trois ans, et l'on ne peut encore juger de son efficacité. Et les médecins, craignant les poursuites judiciaires, consultent systématiquement les familles. Là est la difficulté : ce n'est pas aux proches d'affronter un tel dilemme en méconnaissance de cause. D'où la bonne idée d'une démarche volontaire des médecins vers les jeunes pour les informer et recueillir leur volonté. Celle-ci serait révocable à tout moment, car à mes yeux les organes appartiennent au donneur.
Mme Christine Boutin - Je serai brève, car je partage les positions formulées par Mme de Panafieu et Mme Boisseau. Il importe, face à la pénurie d'organes, de tout faire pour développer les prélèvements sur les cadavres, car le recours aux donneurs vivants comporte des risques financiers, médicaux et éthiques. La pire dérive serait de ne plus considérer la personne que comme un réservoir d'organes : c'est déjà le cas pour l'embryon, réduit à un réservoir de cellules. On aurait tort de croire qu'un prélèvement d'organe est une opération anodine : il pose des problèmes éthiques, car il comporte des risques pour le donneur, et aussi le risque de la commercialisation. Il est d'ailleurs étonnant que celui-ci soit si peu évoqué dans le présent débat, alors qu'en 1992 et 1994 la presse en avait beaucoup parlé, évoquant notamment le danger d'une exploitation des pays pauvres. On en parle beaucoup moins aujourd'hui, alors que c'est une pratique très courante.
Plusieurs pays d'Europe pourraient nous donner des leçons sur ces problèmes. Après Mme Boisseau, je citerai l'Espagne, qui n'a pas de problème dans ce domaine alors qu'elle n'autorise les prélèvements que sur les cadavres : pourquoi n'arriverions-nous pas à en faire autant ? Quant à l'Autriche, elle a une législation proche de la nôtre.
M. Jean-Marie Le Guen - Contrairement à ce que suggèrent nos collègues, l'article 7 n'apporte pas de révolution. Vos arguments visent pour l'essentiel le principe du donneur vivant, qui figure déjà dans les dispositions que vous avez votées en 1994. Je comprends bien que vous interpelliez le Gouvernement, et vous n'êtes pas les seuls, sur les efforts que nous devons faire, aussi bien pour étendre les donneurs vivants que pour développer les prélèvements post mortem. Nous sommes tous d'accord pour dire qu'il faut une vraie politique dans ce domaine, où sans doute nous avons pris du retard, et nous devons faciliter le don chez les personnes décédées. Mais pour le reste vos trois principaux arguments, qui méritent certes en eux-mêmes d'être considérés, ont déjà été traités dans la loi de 1994.
Quels sont-ils ? Vous avancez tout d'abord l'idée du risque médical. Ce problème est réel, mais il se pose déjà au sein du groupe familial de donneurs qu'institue la loi de 1994. Le présent article ne change pas la nature de ce problème. Vous évoquez ensuite la pression psychologique, mais on peut imaginer qu'elle est au moins aussi forte dans le cadre de la famille que dans un cercle plus large. Ce problème aussi est réel, mais se pose déjà avec la législation actuelle. Vous soulevez enfin la question du risque de commercialisation. Oui, ce problème se pose au niveau de la planète. Mais notre pays a des procédures de contrôle, que d'ailleurs l'article 7 renforce encore. Nous aurons donc tous les moyens d'écarter ce risque au maximum. Je ne prétends pas que le risque zéro soit possible en la matière, mais il ne l'est pas même dans le cadre de la loi actuelle. Et pour ce qui est de la dimension mondiale de ce risque, espérons que nos dispositions feront que moins de Français seront tentés de recourir à ces pratiques condamnables.
Au total, il n'y a pas grand-chose de nouveau dans ce que nous proposons, si ce n'est une évolution dans la prise en considération des personnes qui peuvent être assez profondément motivées pour en venir à un don d'organe. Cela répond à l'évolution des m_urs : on ne peut plus considérer que la famille soit le seul creuset de relations affectives assez stables et fortes pour fonder un tel don. Cet article n'apporte pas de transformation radicale : il adapte la notion de proximité à l'évolution des m_urs, et, conformément à vos souhaits, il renforce les contrôles, en faisant le pari d'une relation de confiance avec les personnels chargés de le mettre en _uvre.
M. Jean-François Mattei - Mon amendement 276 a pour but de corriger un oubli de la loi de 1974. L'article 16-3 actuel du code civil dispose : « Il ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne. ». Cela n'est pas cohérent avec le fait que, dès 1994, nous avons permis le don d'organe entre vivants au premier degré de parenté. A ce seul titre la rédaction doit être modifiée. Je propose d'ajouter : « ou » - et non pas « et », comme le dit mon amendement qui doit être rectifié sur ce point - « à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui ».
L'amendement 276 rectifié, accepté par la commission et par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté.
M. Jean-François Mattei - L'amendement 200 tend à ajouter que le donneur peut également être le concubin dans la mesure où il est possible d'apporter la preuve d'une vie commune depuis au moins deux ans.
M. le Rapporteur - Avis défavorable, cet amendement étant lié au 239.
M. Jean-François Mattei - Je propose par mon amendement 239 de supprimer le deuxième alinéa de l'article L. 1231-1 car je suis très réservé sur l'extension des donneurs vivants potentiels. Cet alinéa fait référence à un « lien étroit et stable », notion particulièrement floue par laquelle le législateur se défausse sur le juge. M. Dubernard considère déraisonnable d'aller au-delà d'un lien de parenté. Je ne conteste pas que la société évolue, mais le risque de pression financière et morale est d'autant plus grand que les limites sont floues.
Par ailleurs, nous sommes tous d'accord pour dire qu'il faut commencer par prélever sur les donneurs décédés. En ce domaine, nous n'appliquons pas la loi : l'idée du consentement présumé a été retenue en 1976 et confirmée en 1994, mais, pour des raisons bien compréhensibles, le médecin a souvent des difficultés à annoncer en même temps le décès et le projet de prélèvement. Tirons-en les leçons : préparons les médecins, ayons des équipes pluridisciplinaires comprenant des psychologues, donnons-nous les locaux nécessaires, informons.
En 1994, la commission consultative nationale des droits de l'homme nous avait déconseillé de porter la mention « donneur » sur une pièce d'identité arguant d'une possible discrimination. Je proposerai donc tout à l'heure d'organiser une information et une interrogation obligatoires, par exemple entre 18 et 25 ans, qui faciliteront grandement les contacts futurs avec la famille de la personne décédée.
M. le Rapporteur - Les débats en commission ont montré que nous sommes tous d'accord sur les risques. Dans le projet, des précautions sont prises : d'abord, le consentement écrit est recueilli par le président du tribunal de grande instance, qui doit s'assurer qu'il est libre et éclairé ; ensuite, l'autorisation de prélever est délivrée par un comité d'experts qui doit apprécier la justification médicale de l'opération et les risques qu'elle entraîne pour le donneur.
L'élargissement proposé part du constat qu'existent de nouveaux liens, hors famille et hors mariage. Il devrait avoir pour conséquence d'amoindrir la pression psychologique exercée sur les donneurs potentiels membres de la famille.
Les professionnels de la transplantation ont indiqué devant la commission que le dispositif de prélèvement sur personnes décédées a atteint ses limites. Même si on peut l'améliorer, il est un fait que les organes sont prélevés sur des personnes de plus en plus âgées et qu'il y a pénurie.
Pour prévenir le risque de dérive, la commission a adopté un amendement demandant que cet élargissement fasse l'objet d'un rapport d'évaluation tous les quatre ans, ainsi que la proposition de M. Dubernard de créer un fichier pour assurer le suivi médical des personnes ayant fait don d'un organe.
M. le Ministre délégué - Les organes prélevés sur donneurs vivants représentent 4,4 % des greffes de rein, 6,5 % des greffes de foie, 1,4 % des greffes de poumon.
Les risques existent, c'est vrai : il y a 3 décès pour 10 000 donneurs de rein.
Pourquoi proposons-nous ces dispositions ? Pour accroître les chances des patients en attente de greffe ; pour adapter la loi aux évolutions sociales. Le champ est étendu au-delà du cercle familial en raison des progrès en immuno-suppression ; cela permet de réduire les pressions sur les membres de la famille.
La notion de « lien étroit et stable » a pour but d'éviter la dérive commerciale. A vrai dire, en France, nous n'avons jamais entendu parler de trafic. Lorsque je me trouvais au Kosovo, on faisait état de beaucoup de suspicions de ce genre mais, après enquêtes, le nombre de cas apparaissait très réduit. Cela étant, les trafics d'organes sont malheureusement une réalité dans certains pays pauvres. L'exigence d'un lien stable et étroit nous prémunira contre de telles dérives.
Il est exact que, sans l'Espagne où l'on ne compte que 0,4 donneur vivant par million d'habitants - mais ce pays bat en revanche le record pour les greffes d'organes prélevés sur des donneurs décédés, avec 48,4 par million -, nous serions bons derniers, puisque nous sommes à 1,4 donneur vivant par million d'habitants, l'Italie est à 1,5, l'Allemagne à 4,2, la Grande-Bretagne à 5,3, la Suède à 10,1, la Norvège et les Etats-Unis font plus encore. Depuis 1992, devant l'ampleur des problèmes posés par cette situation, nous nous sommes attachés à y remédier. La mesure proposée ne constitue qu'une réponse très partielle, mais elle devrait donner l'élan nécessaire pour que la France, qui a été grâce au professeur Hamburger à l'origine des greffes d'organes, retrouve une meilleure position. Défavorable à l'amendement, donc.
M. Jean-François Mattei - L'amendement 203 a trait à la greffe « en dominos » : la greffe de c_ur entre personnes vivantes. La chose peut sembler étrange mais, dans les cas de sclérose des poumons, les chirurgiens jugent plus expédient de remplacer le bloc c_ur-poumons. Or cette opération suppose le prélèvement du c_ur sur une personne vivante. C'est pourquoi il me paraît nécessaire de prendre en compte les prélèvements effectués sur un individu « dans son propre intérêt thérapeutique ».
M. le Rapporteur - Cette technique ne relève pas de l'article 7, qui concerne les seuls prélèvements en vue d'un don, mais de l'activité de soins : la justification première du retrait du bloc d'organes est l'intérêt de la personne opérée, dont les chances de survie sont ainsi accrues. A ce titre, la greffe en dominos devrait être évoquée plutôt à propos de l'article L. 1235-2, relatif au statut des organes « subsistants ». Avis défavorable, par conséquent.
M. le Ministre délégué - Je n'avais pas été insensible aux arguments de M. Mattei mais je crois que le rapporteur a raison.
M. Jean-François Mattei - Je suis convaincu.
M. Jean-François Mattei - L'amendement 201 se justifie par son texte même... mais il obéit à une autre logique que le texte du Gouvernement.
L'amendement 201, repoussé par la commission et par le Gouvernement, mis aux voix, n'est pas adopté.
M. le Rapporteur - L'amendement 30 précise que le lien entre un donneur et un receveur n'appartenant pas à la même famille, au sens strict du mot, doit être de nature « affective ».
Mme Christine Boutin - Les relations d'affectivité sont chose on ne peut plus fréquente dans la société, et elles peuvent être de force très variable. Pourquoi ne pas interdire toute contractualisation, comme il est dit dans l'exposé des motifs, plutôt que de recourir à un mot aussi vague ?
Mme Françoise de Panafieu - Le Conseil d'Etat a d'ailleurs relevé qu'une extension du champ du don sur le fondement de cette notion subjective et arbitraire poserait des problèmes juridiques majeurs. D'autre part, faudra-t-il donner au comité le pouvoir d'enquêter sur la vie privée des gens, afin d'apprécier la solidité des liens unissant donneur et receveur ? Cela entraînerait à tout le moins des délais incompatibles avec l'objectif recherché...
Dans notre proposition, la limitation du don au seul conjoint s'accompagnerait de la suppression de la condition d'urgence.
Mme Marie-Thérèse Boisseau - Nos lois sont assez encombrées de termes inutiles pour qu'on ne rajoute pas au vague.
Mme Yvette Roudy - Je ne comprends pas qu'on refuse d'introduire dans une loi tous les termes du domaine du sentiment. M. Mattei voulait tout à l'heure défendre les gens contre leur propre « générosité » ! Mais on travaille sur du vivant. En écrivant « affectif », on mettrait un peu d'humanité dans un texte qui concerne d'ailleurs le don, au sens le plus noble du terme.
La suite de la discussion est renvoyée à cet après-midi.
Prochaine séance ce matin, jeudi 17 janvier, à 9 heures.
DU JEUDI 17 JANVIER 2002
Discussion de la proposition de loi (n° 3244 rectifié) de MM. Bernard ACCOYER, Patrick OLLIER et plusieurs de leurs collègues, visant à dédommager les commerçants de proximité et artisans pour la mission qui leur a été confiée d'introduction et de diffusion auprès du public des pièces et billets en euro.
M. Bernard ACCOYER, rapporteur au nom de la commission des finances, de l'économie générale et du plan. (Rapport n° 3532)
Suite de la discussion du projet de loi (n° 3166) relatif à la bioéthique.
M. Alain CLAEYS, rapporteur au nom de la commission spéciale. (Rapport n° 3528)
Mme Yvette ROUDY, rapporteure au nom de la délégation aux droits des femmes et à l'égalité des chances entre les hommes et les femmes.(Rapport d'information n° 3525)

References: ART. 7
 l'article 91
 l'article 16
 l'article 16
 l'article 16
 l'article 16
 l'article 16

L'article 5
 l'article 7
 l'article 7
 L'article 16
 l'article 7