Source: http://www.dirittovitadignitosa.it/eventi/3-convegno-assistenza
Timestamp: 2019-05-24 05:24:14+00:00

Document:
Terzo Convegno "DirittoVitaDignitosa"
AL TERZO CONVEGNO NAZIONALE
"DIRITTO AD UNA VITA DIGNITOSA"
"DirittoVitaDignitosa" Terzo Congresso
SALUTO Cardinale Giuseppe Betori
INTERVENTO Massimo Gandolfini
INTERVENTO Ugo De Siervo
INTERVENTO Luciano Eusebi
INTERVENTO Virginia Messerini
INTERVENTO Ass. Luigi Marroni
PRESENTAZIONE A. Guerrieri
Sono molto legato al Cardinal Giuseppe Betori.
In un drammatico colloquio gli ho confessato i pensieri mostruosi di chi non ce la fa più. SENTIRSI SOLI, questa drammatica percezione, è ciò che più di ogni altra cosa ci spinge tra le braccia della disperazione. Quando sono uscito da quella stanza, non ero più una Persona Disperata. Sentivo e sapevo di non essere più SOLO.
E’ in quella circostanza che è nata l’idea di questo Convegno. Questo Convegno ha un filo diretto con quel colloquio: il dovere di comunicare a tutte le Persone Disabili Gravissime ed ai loro Familiari, la CERTEZZA di non essere più soli. Di non essere abbandonati.
Affido la continuità di questo “SENTIRSI TUTTI INSIEME” alle parole di Sua Eminenza, Cardinale Giuseppe Betori.
Ho accolto volentieri l’invito a portare il mio saluto e quello della Chiesa fiorentina a questo Convegno sul “Diritto ad una vita dignitosa”, dedicato particolarmente alle persone disabili gravissime e ai loro familiari.
Rivolgo un cordiale saluto al Sig. Alberto Guerrieri, referente del Movimento Associativo “DIRITTO VITA DIGNITOSA”, alle Autorità, ai Relatori e a tutti i partecipanti. Alle persone disabili e ai loro familiari assicuro da parte mia e della Comunità ecclesiale affetto, solidarietà e pastorale sollecitudine.
Le tematiche che il Convegno intende affrontare sono complesse e delicate. Sono convinto che il punto di partenza per ogni riflessione sul vasto pianeta dell’handicap debba radicarsi sulle persuasioni fondamentali dell’antropologia cristiana: la persona disabile, anche quando risulta ferita in forme gravissime nelle sue capacità psico-fisiche, è un soggetto pienamente umano, con diritti sacri e inalienabili propri di ogni creatura umana. L’essere umano, infatti, indipendentemente dalle condizioni in cui si svolge la sua vita e alle capacità che può esprimere, possiede una dignità unica e un valore singolare a partire dall’inizio della sua esistenza fino al momento della morte naturale. La persona del disabile, con tutte le limitazioni e le sofferenze da cui è segnata, ci obbliga ad interrogarci, con rispetto e saggezza, sul mistero dell’uomo. Quanto più ci si muove, infatti, nelle zone oscure e ignote della realtà umana, tanto più si comprende che proprio nelle situazioni più difficili e inquietanti emerge la dignità e la grandezza della persona umana, e l’umanità ferita del disabile ci sfida a riconoscere, accogliere e promuovere in ciascuno di questi nostri fratelli e sorelle il valore incomparabile dell’uomo e della donna creati da Dio.
Il grado di civiltà di una comunità si misura in buona parte dall’impegno nell’assistenza ai più deboli e ai più bisognosi e nel rispetto della loro dignità di uomini e di donne. Ogni disabile dev’essere facilitato a partecipare, per quanto è a lui possibile, alla vita della società ed essere aiutato ad attuare le sue potenzialità di ordine fisico, psichico, affettivo e spirituale nell’ambito della famiglia, della scuola e del lavoro, adattando la società alle sue esigenze e abbattendo ogni forma di barriera, in primo luogo quelle di natura culturale. La società può dirsi fondata sul diritto e sulla giustizia soltanto se vengono riconosciuti i diritti dei più deboli: il disabile non è persona in modo diverso dagli altri, per cui, riconoscendo e promuovendo la sua dignità e i suoi diritti, noi riconosciamo e promuoviamo la dignità e i diritti di tutti e di ciascuno di noi. Una società che desse spazio solo ai membri pienamente funzionali, del tutto autonomi e indipendenti, non sarebbe una società degna dell’uomo. Con molta efficacia il Papa Francesco condanna duramente questa società e questa cultura dello “scarto”. La discriminazione in base all’efficienza fisica non è meno deprecabile di quella compiuta a causa della razza o del sesso o della religione.
Quando poi la disabilità raggiunge livelli di estrema gravità, allora insieme alla persona disabile la società deve farsi carico della sua famiglia. Sono infatti le famiglie dei disabili a subire i pesi più gravi della situazione. La loro solitudine è un tradimento da parte di una società che nasconde lo sguardo verso problemi che vorrebbe non vedere e che considera irrilevanti i casi che non fanno numero e quindi faticano a raggiungere le pagine dei giornali e i video televisivi. Famiglie condannate all’anonimato perché faticano a farsi sentire e a trovare chi ascolti il loro grido di aiuto.
Al riconoscimento dei diritti deve seguire, dunque, un impegno concreto di tutti, da parte della politica e della società, per creare condizioni di vita, servizi di sostegno e tutele giuridiche capaci di rispondere ai bisogni e alle dinamiche dei fratelli e delle sorelle “portatori di un’abilità differente”, come li chiamò il Beato Giovanni Paolo II, e delle loro famiglie, presso le quali è da privilegiarne la permanenza, anche se ciò comportasse un maggior carico economico e sociale. Perché la ricchezza dei rapporti e degli affetti non può avere prezzo ed è un fattore di sostegno più efficace delle stesse risorse tecniche.
Concludendo, ritengo che, in relazione al mondo della disabilità, il problema sia anzitutto culturale, poiché faticano ancora a crescere una mentalità ed una prassi attente ai diritti e ai doveri di ogni persona. Ecco, i fratelli e le sorelle disabili possono essere il punto di avvio di una “conversione solidale”, che coinvolga l’intero sistema dei rapporti delle persone con la comunità, mettendo in luce le responsabilità di ognuno verso gli altri e verso il bene comune. Una società che si china sui suoi membri più deboli è una garanzia di attenzione e di giustizia per tutti, dando la certezza che nessuna nostra fragilità, piccola o grande, sarà lasciata indietro.
Cari Amici, la Vostra presenza qui e il Vostro impegno sono una testimonianza che state dalla parte dei piccoli, dei bisognosi, dei sofferenti e degli emarginati. A nome della Chiesa vi esprimo il più cordiale apprezzamento.
Buongiorno a tutti.Nel dare inizio al Terzo Convegno Nazionale, Diritto ad una Vita Dignitosa, saluto i partecipanti ed ho il piacere di riferire che in data 4 novembre, il Presidente della Conferenza Episcopale Italiana, Sua Eminenza Cardinale Angelo Bagnasco, ha inviato una lettera di sostegno alla nostra iniziativa per sensibilizzare sulla delicata tematica relativa al Diritto ad una Vita Dignitosa.
Non solo. In data 18 novembre sono stato convocato a Roma dall’Ufficio di Presidenza del Quirinale per ricevere la Medaglia del Presidente della Repubblica. Il riconoscimento Presidenziale è così motivato: Egregio Signor Guerrieri Alberto, ho il piacere di trasmetterLe l’unita medaglia che il Presidente della Repubblica ha voluto destinare, quale suo premio di rappresentanza, alla Terza Edizione del Convegno Nazionale del Movimento Associativo “Diritto ad una Vita Dignitosa”. L’occasione mi è gradita per farLe giungere, insieme con l’augurio sentito per il successo dell’iniziativa, i saluti più cordiali.
Oltre a queste attestazioni di sostegno, è giunta anche quella del Prof. Melazzini, Assessore ai Servizi Sociali della Regione Lombardia.a Mi impegno a pubblicarle sul nostro Sito. Riconoscimenti indubbiamente significativi ed autorevoli, che da un lato ci gratificano e dall’altro ci impegnano nella responsabilità di trasferire alle Persone Disabili Gravissime ed ai loro Familiari la “Certezza che Nessuno verrà abbandonato”.
Ciò premesso, esprimo gratitudine a Sua Eminenza Cardinal Giuseppe Betori, per l’immediata disponibilità data.
Ringrazio il Vice Sindaco Stefania Saccardi ed attraverso Lei la Città di Firenze per averci ospitato.
Ringrazio i relatori tutti, per la disponibilità data ad argomentare contenuti Bioetici, Professor Massimo Gandolfini, Vice Presidente Nazionale, Scienza&Vita.
Biocostituzionali, Presidente Emerito della Corte Costituzionale, Prof. Ugo De Siervo.
Bioassistenziali,Prof. Luciano Eusebi, Ord. Diritto Penale all’Univ. Cattolica, Milano.
Biogiuridici, Prof.ssa Virginia Messerini, Doc. all’Univ.Pisa, Dipart. Giurisprudenza.
Biofiscali, Prof. Alessandro Giovannini,Ord. Diritto Tributario, all’Univ. Di Siena.
Termino con l’Assessore alla Salute della Regione Toscana, Dr. Luigi Marroni, che relazionerà contenuti della Legge Regionale Toscana 2013.
Tutti, autorevoli esponenti della CHIESA, della CULTURA, delle ASSOCIAZIONI e della POLITICA, che non hanno certo bisogno della mia presentazione.
Il Convegno così strutturato,è finalizzato a trasferire alle Persone Disabili Gravissime ed ai loro Familiari, cioè alle fasce più deboli della Società, a quelle Persone che non appartengono a Lobby, a chi non è nei pensieri di nessuno, la CERTEZZA che NESSUNO, verrà abbandonato.
Nel contesto di questa crisi economica internazionale, di questa diffusa incertezza Politico-Istituzionale, ci confronteremo con questo obiettivo, proponendo una Legge Nazionale di Iniziativa Popolare. Mettere in sicurezza le fasce sociali più deboli, deve essere considerata una questione PRIORITARIA ED INELUDIBILE, con la quale confrontarci e dare risposte CREDIBILI ancor prima che prevalga l’idea del Vantaggio Individuale: SI SALVI CHI PUO’ !
Per dare concretezza ad un problema così drammatico, abbiamo pensato di dar voce direttamente alle Persone Disabili Gravissime, attraverso le parole di una di loro, vocalizzate con l’ausilio di un computer ed estratte da un testo di NEWSLETTER di SCIENZA&VITA.
Inizia così: Rivendico il Diritto di Vivere in modo Dignitoso e Libero.
Manifesta quanto sia GRANDE LA SUA VOGLIA DI VIVERE E SENTIRSI ED ESSERE ANCORA PERSONA.
Testo Vocalizzazione: Rivendico il Diritto di vivere in modo Dignitoso e Libero. Diritto per Disabili in Condizioni Gravissime, a condurre una Vita Dignitosa, in piena autonomia ed indipendenza. Tragicamente mi viene in mente l’articolo 3 , comma 2, della nostra Costituzione: E’ compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della Persona Umana.
Ma percepire che cosa significa essere Persona Disabile Gravissima, cercare anche soltanto di avvicinarsi un pò, è MERA ILLUSIONE. E’ IMPOSSIBILE.
La conoscenza non riesce a frugare nell’anima, nei pensieri, di questa sofferenza. Essere Persona Disabile Gravissima.
Allora ci siamo chiesti: Cosa accade se la Famiglia non è in grado per cultura, età avanzata od altro, di tutelare le Necessità Assistenziali ed i Diritti Inalienabili della Persona Disabile Gravissima? E soprattutto se queste Persone Disabili Gravissime, non appartengono a LOBBY? Ad Organizzazioni cioè strutturate Socialmente e Politicamente sul territorio Nazionale e così efficienti da incidere concretamente sulla Esigibilità dei Diritti da loro rappresentati,
Resta invece escluso chi NON E’ NEI PENSIERI DI NESSUNO: I SENZA VOCE.
Questa realtà ci impegna maggiormente a fronteggiare una questione di particolare rilevanza Sociale: Mi riferisco all’incremento dei SUICIDI, quelli circoscritti esclusivamente alle Persone Disabili ed ai loro Familiari.
E’ oggettivamente difficile parlarne. Per chiunque. Ma qualcuno deve farsene carico. Ci siamo assunti la responsabilità di questo impegno, del farsi carico dell’ALTRO.
Mi fa paura l’idea dell’indifferenza e dell’assuefazione a queste tragedie. Soprattutto perché l’Organizzazione Mondiale della Sanità, pone al primo punto, la Prevenzione del Suicidio, inteso come un lungo percorso di sofferenza ed in quanto tale, MALATTIA PREVEDIBILE E CURABILE.
La sofferenza quindi, non relazionata per indurre sentimenti di pietà, ma come Conoscenza del lacerante conflitto fisico, spirituale e psichico, di chi sopravvive in condizioni limite di estrema criticità.
Ciò che andremo a proiettare è unicamente finalizzato a questo obiettivo.
PROIEZIONE: Tratta dal Il Tirreno 2012. Evitato di documentare casi recenti.
TRAGEDIA A BARGA
UN PADRE UCCIDE IL FIGLIO DISABILE
VINTO DAL RIMORSO SI TOGLIE LA VITA
Non è una provocazione estremistica, perché sulla morte non si specula.
Lo abbiamo proposto perché la SOFFERENZA della Vita Umana, è uno di quegli argomenti di cui la Società preferisce non parlare. Imbarazza la nostra COSCIENZA. Franz Kafka, nelle lettere a Milena Jesenskà, non prova alcun imbarazzo. Anzi, drammatizza l’uomo malato che si avvoltola nel PUZZO del suo letto di morte, per poi dire all’amico medico: Se non mi uccidi, sei un assassino.
Questa proiezione quindi, è finalizzata unicamente a trasferire consapevolezza del Prezzo Sociale che queste Persone pagano, nella percezione di essere abbandonate.
E’ come assistere alla separazione di due Continenti. Una enorme Faglia Sociale, separa il Continente di CHI ce la fa, dal Continente di CHI non ce la fa.
Concludo invitandovi a riflettere su quanto sia enorme il Pericolo di questa SEPARAZIONE, DI QUESTA DISGREGAZIONE SOCIALE.
Cedo la parola al Vice Sindaco Stefania Saccardi ed attraverso Lei, esprimo gratitudine, personale ed a nome dell’Associazione , alla Città di Firenze, per l’ospitalità offerta al nostro Convegno. La invito a riferire le personali esperienze, sia nell’impegno di Assessore alla Salute che di Assessore alle Politiche Sociali di Firenze. A Lei la parola
Do il benvenuto a tutti. Ringrazio Guerrieri per aver scelto la Città di Firenze per interrogarci su una questione così rilevante come quella della Vita Dignitosa riferita a Persone con Disabilità Gravissima. Quando ci siamo parlati, quando è venuto da me a riferirmi la sua vita, le sue difficoltà, ed i problemi di suo figlio, quando è venuto a dirmi che la Sua Battaglia non era personale, ma voleva essere una Battaglia per tutte le Persone Disabili Gravissime, soprattutto quelle che non sono nei pensieri di nessuno, mentre lo ascoltavo, pensavo che sono questi gli interrogativi che la politica dovrebbe sentire forti, ogni giorno,sulla propria pelle. La politica, come diceva il Cardinale Betori, ha un senso se riesce a declinarsi nella tutela delle Persone più DEBOLI.
Nessuno che abbia mezzi, strumenti e capacità ha bisogno della politica e delle istituzioni.
Sono le Persone che non ce la fanno, che hanno piena necessità, che hanno bisogno della politica. E questa dovrebbe essere la missione di ciascuno di noi, delle nostre Istituzioni, delle nostre diverse responsabilità. E la cosa più difficile con cui un politico deve confrontarsi è quella di fare delle scelte. Perché governare vuol dire fare delle scelte. E soprattutto in tempi di difficoltà economiche, non è semplice capire e definire le priorità. Quando i bisogni che ci chiedono, che esigono una risposta, sono bisogni che hanno diritto ad una tutela. La scelta quindi, è la cosa più difficile. Chi fa politica deve capire quali siano le priorità rispetto a bisogni che devono essere tutelati. Abbiamo a che fare con Associazioni che si occupano di Disabilità, nella consapevolezza che ogni storia di Disabile, sia una storia a parte, una Sua Storia. Per questo ci sono tantissime Associazioni. Per certi versi questa è una ricchezza ed un limite. Perché ogni tipologia di disabilità sente una sua specificità, sente che è diversa dall’altra e quindici chiede una risposta personalizzata, una risposta più precisa. E questo è il senso, la direzione verso cui andare, per rispondere ad una richiesta di intervento.
La Regione Toscana sta facendo delle cose importanti sulla Disabilità. Si consideri che i Progetti di Vita Indipendente non ci sono in tutte le Regioni d’Italia. La Città di Firenze gestisce 75 progetti e riusciamo ad erogare un contributo medio di 1400 euro, a fronte di contributi compresi tra 850 e 1600 euro. A Firenze , di media siamo intorno a 1370 euro riferiti a ciascuna persona disabile che tenta di trovare la via dell’autonomia. Credo che per una Persona Disabile, riuscire nei limiti del possibile a raggiungere una propria autonomia sia la cosa più importante di tutti. In questo senso è molto importante il lavoro. E’ molto importante avere la possibilità di spostarsi, di comunicare. Riuscire a comunicare significa mantenere i contatti con il mondo. Significa sentirsi vivi. Significa sentirsi ancora parte della Società. Il Comune di Firenze ha stanziato in bilancio 5 milioni di euro per risorse da destinare alla Disabilità. Un bilancio mai facile anche se per questa legislatura abbiamo cercato di reperire risorse da declinare a risposte residenziali, risposte domiciliari, nei centri diurni e per la Vita Indipendente. Su questa parte ci sono anche le risorse della Regione e dei Comuni. Stiamo provando a fare un ragionamento di integrazione. So che bisognerebbe farlo sempre di più per riuscire a dare risposte sempre più personalizzate ed efficaci. Quindi mi rendo conto che quando parlo con le Associazioni sento, percepisco le loro difficoltà nell’affrontare la vita quotidiana con dignità.
DIGNITA’. Questa parola bellissima che Guerrieri ha messo a base della Sua Associazione.
Mi riconosco nelle parole del Cardinale Betori in relazione alla necessità di sensibilizzare l’Opinione Pubblica, la Società nel Suo insieme, attraverso un percorso di comunicazione sulle tematiche della Disabilità. Potremmo definirlo come un percorso di educazione alla Disabilità. Sono concetti importanti.
Una delle cose di cui mi sono interessata in passato e di cui mi occupo anche ora, è l’inserimento lavorativo delle Persone con Disabilità. E’ una partita difficilissima in cui ci misuriamo ogni giorno ed è fortemente condizionata dagli aspetti economici. Nonostante il fatto che questo Paese abbia una legge di grande civiltà, la Legge 68, che obbliga le Aziende ad assunzioni di Persone con disabilità, tristemente registriamo una rete di Aziende che preferiscono pagare MULTE, piuttosto che assumere Persone con disabilità. Sfugge loro che molto spesso invece, il lavoro rappresenta la cura per certe disabilità. Penso alla Disabilità Intellettiva. Riuscire a mettere a lavorare queste Persone, significa risolvere gran parte dei loro problemi. I passi da fare sono tanti. Penso che la politica debba occuparsi di questo. Penso che questa sia la nostra missione. Penso a quegli Industriali che tranquillamente hanno la possibilità di gestire la loro vita. Ma per contro penso a quanti, nel contesto di questa crisi, ci chiedono di intervenire su tanti fronti. Dobbiamo così affrontare tanti problemi e tutti, per certi versi, comunque bisognosi.
Per quel che riguarda l’Amministrazione Comunale di Firenze, nonostante tutte le difficoltà, cercheremo di non fare un passo indietro su questo fronte. Faremo il possibile per fare un passo in avanti insieme con tutte le altre Istituzioni che si occupano di questo tema.
Certamente sempre di più insieme con la Regione Toscana per sviluppare politiche integrate, mirate a dare risposte efficienti ai tanti bisogni. Insieme anche alle Province, soprattutto per quanto attiene le politiche di inserimento al lavoro. Insieme alle Associazioni, perché spesso sono le Associazioni i soggetti che hanno piena consapevolezza dei bisogni e delle necessità riferite al mondo della disabilità. Per quanto ci sforziamo, non riusciremo mai a conoscerle fino in fondo.
Concludo nel rinnovare il ringraziamento a Guerrieri per la Sua Battaglia che ogni giorno fa non solo su un piano personale, ma finalizzata a garantire condizioni possibili di DIGNITA’, a Tutte le Persone Disabili Gravissime. Auguro quindi a TUTTI buon lavoro e vi dico che su questo fronte, il Comune di Firenze sarà sempre pronto, non solo ad ospitarvi, ma anche a condividere un possibile percorso comune.
Affrontare una questione quanto mai complessa, quale l’esigenza di mettere in sicurezza le PERSONE DISABILI GRAVISSIME, I PIU’ BISOGNOSI, non può prescindere da porre una riflessione
BIOETICA. Mi tornano utili le parole del Prof. Lucio Romano. La riflessione di ordine Bioetico, è Questione Sociale, è Questione Politica. Tema che affido al Prof. Massimo Gandolfini, Vice Presidente Nazionale dell’Associazione “Scienza&Vita”.
Prego, Prof. Gandolfini
Grazie Sig. Guerrieri, grazie a tutti loro. Mi associo a quello che ha detto il Prof. Romano, citato adesso dal Sig. Guerrieri. Il tema Bioetico è davvero e possiamo dire, dovrebbe essere l’Orsa Maggiore che ci indica la direzione nella quale poi le scelte sociali, economiche e politiche devono mirare. Per cui penso che avere un po’ chiaro il tema della Disabilità e quali contorni questo tema abbia, sia di grandissima importanza.
Anche qualche piccolo dato statistico, perché, parlare di Disabilità, significa parlare di una larga fetta, non soltanto della popolazione italiana, ma addirittura della popolazione mondiale. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che le Persone portatrici di forme di Disabilità, ovviamente le più varie nel mondo, sono circa il 20% della popolazione mondiale. Si parla di qualcosa da un Miliardo ad un Miliardo e mezzo di persone, per cui è l’intera Comunità Umana che deve affrontare questo tema. E siccome il tema che mi ha affidato il Sig. Guerrieri, riguarda soprattutto le forme di Gravissima Disabilità, io di professione, faccio il medico chirurgo e guardando in modo particolare al mondo delle malattie neurologiche, un esempio, per avere sempre chiare le dimensioni del tema, sono i gravi disturbi della prolungata assenza di coscienza. Anche qui qualche dato ci aiuta. In Italia si pensa che anche se non esiste purtroppo allo stato attuale un Registro, ma si parla di 3500-4000 concittadini italiani affetti da gravi disturbi prolungati di coscienza. Un 60% addirittura in quello che viene ancora chiamato Stato Vegetativo Persistente. E l’età media di questi nostri concittadini è di 55 anni. Queste Persone hanno bisogno di un accudimento che viene stimato intorno alle 5 e/o 6 ore/giorno. Il carico nettamente maggiore è quello che viene supportato dalla Famiglia. E supportato dalla Famiglia, là dove le Famiglie ci sono. Perché in un contesto sociale in cui purtroppo anche la Famiglia viene ad essere terribilmente ferita e disgregata, anche l’apparato di ammortizzatore sociale che la Famiglia dovrebbe avere nei confronti di queste Persone, sta venendo meno. In modo particolare il ruolo della Donna. Pensate che le statistiche ultime dell’ISTAT, ci dicono che il 91% dei Caregivers sono Donne, sono Mamme, sono Mogli, sono Sorelle, sono Familiari Donne. E molte volte hanno rinunciato alla propria carriera, al proprio lavoro, alla propria Vita, per poter accudire il loro Fratello, Marito, Genitore, in questa condizione. Per questo parlando di una questione Sociale di grandissima importanza, è necessaria una piccola premessa. Perché è soprattutto nel nostro mondo, e dal punto di vista Bioetico, bisognerebbe aver chiara la distinzione fra due Principi. Il Principio di CURA ed il Principio di TERAPIA. Mi permetto di sottolinearlo con forza perché purtroppo su questi due Principi si fa tanta confusione. Nel momento in cui si parla della possibilità di sospensione delle TERAPIE, molte volte si mette dentro la fattispecie della TERAPIA anche la fattispecie della CURA. E quindi di pensare della legittimità di poter sospendere le CURE. Ma in realtà, da un punto di vista strettamente medico, mondo al quale appartengo personalmente, le due fattispecie sono molto diverse. La TERAPIA, il concetto di TERAPIA è un qualsiasi periodo, un qualsiasi trattamento sanitario che ha come finalità di prevenire, di bloccare, di vincere se è possibile, la malattia. Per cui il criterio è il concetto di TERAPIA è relazionato al concetto di MALATTIA. La CURA invece, si intende , lo leggo dal manuale della Associazione degli Infermieri Professionali Italiani, si intende ogni periodo finalizzato a soddisfare bisogni fisiologici elementari propri di ogni Persona umana. Ogni uomo ha cura della propria Persona. E tale cura viene affidata ad altri in condizione di non autonomia. Quindi vedete che così come il principio, il concetto di TERAPIA è relazionato al concetto di MALATTIA, il concetto di CURA è relazionato al concetto do PERSONA. Sono due piani totalmente diversi. Là dove esiste, sussiste la Persona, questa Persona ha necessità di CURA. Detto anche in termini molto più semplici, è la CURA del proprio corpo, della propria Persona che ognuno ha di se stesso. Questa CURA che noi abbiamo di noi stessi, deve essere necessariamente trasferita ad altra Persona, nel momento che in cui non siamo più abili e non siamo più autonomi per poter curare noi stessi. Ecco perché dal punto di vista strettamente etico, con una gravissima caduta, ovviamente anche di ordine strettamente antropologico, mi permetterei di dire, anche di ordine geopolitico, paventare l’idea che le cure assistenziali di base, possono essere sospese al pari di una TERAPIA, significa fare un’invasione di campo e dal punto di vista Bioetico è ILLEGITTIMA.
Dobbiamo sempre tener presente che quando parliamo di Disabile, disabile è aggettivo, il sostantivo è Persona. E purtroppo molte volte , nello stigma, diciamo così, diffuso, si fa una sorta di equazione per cui la menomazione fisica o mentale che determina un certo tipo di Disabilità, diventa una sorta di menomazione della Dignità della persona. Per cui, di tragica memoria, si portano avanti teorie sulle Vite Indegne di essere vissute e sulla Morte Dignitosa da infliggere a colui che invece viene detto non poter vivere una Vita Dignitosa.
Questo è uno stigma INACCETTABILE.
La menomazione, la grave menomazione, la grave disabilità non infligge Nulla. In Nulla fa scadere anche soltanto di un millimetro, la Dignità che è legata alla Persona umana. Inoltre sempre sottolineando questo terreno molto poco virtuoso e pericolosissimo, proprio direi per l’Umanità, in generale dobbiamo sempre tener presente che l’idea della Autonomia Totale, l’Onnipotenza dell’Autonomia, è un’idea che in realtà non dovrebbe neanche far parte del bagaglio umano, perché la nostra vita è legata a due fattispecie molto importanti
quali la Vulnerabilità e la Dipendenza.
Eva Kittay, che è stata ed è una importante Bioeticista, di area assolutamente laica, sostiene anche per un’esperienza personale, questa filosofa e mamma di una ragazza portatrice di una gravissima disabilità mentale, sostiene che dalla constatazione di essere tutti figli e noi siamo comunque tutti figli, nasce il nostro essere contemporaneamente Vulnerabili e Dipendenti. La vita di relazione all’interno della piccola comunità Familiare o all’interno della grande comunità Sociale, è una relazione che sa di dipendenza da altri e che ammette proprio per questa ragione, una propria Vulnerabilità intrinseca.
Per volerla dire in termini Bioetici correnti, ognuno di noi può donare e prendersi cura dell’altro, ma contemporaneamente, abbiamo bisogno di essere curati. E non soltanto nel momento in cui, nessuno di noi sa quando, quel momento potrà avvenire, se mai verrà di una grave Disabilità, ma dal fatto della stessa vita corrente. Abbiamo bisogno di dipendenza, di riconoscere Dipendenza e Vulnerabilità.
Nella diciamo così Antropologia, nella Bioetica del prendersi cura, la distinzione fondamentale deve essere fatta sul concetto di Persona. La Persona realizza, evoca i concetti di Solidarietà, di Responsabilità, di Giustizia. Oggi forse si sposta molto più l’obiettivo e l’illuminazione, come dire si sposta l’attenzione dalla Persona, i riflettori si spostano di più sul concetto di Individuo. E tanti problemi che all’interno della nostra Società oggi vanno assumendo sempre più peso, sempre più importanza, nascono dal fatto che si perde l’idea di Persona, quindi di relazione per sottolineare l’idea di Individuo. L’Individuo è per sua natura Autonomo, Indipendente. Ed ecco che legato al criterio di Individuo, c’è il criterio di fruibilità ed addirittura di trasformazione in Diritto, il Desiderio della singola Persona. Naturalmente il farsi carico, il prendersi cura, richiede delle tappe. Non è un’affermazione generica, romantica o poetica di un principio. Questo principio richiede delle tappe anche di ordine tecnico, di ordine scientifico. Ecco che allora per farsi carico, è necessario stilare, riconoscere i bisogni dell’altro. Bisogna chiedersi se si può fare qualcosa per l’altro e contemporaneamente se si è in grado di soddisfare questi bisogni. Da questi due primi addendi, deriva un terzo addendo che fa la somma generale del prendersi cura ed è il fatto di verificare se il bisogno dell’altro poi è stato anche realizzato.
Concepire la categoria della Dipendenza e della Vulnerabilità umana, non fa parte della moralità personale. Certamente ognuno di noi, in coscienza e personalmente, deve dare risposte a queste domande del prendersi cura dell’altro. Ma cercare di relegare il prendersi cura, il “ to care “alla Moralità individuale e privata è senz’altro sbagliato, perché è la struttura di una Società civile democratica. Concetti che sono stati espressi dal Vice Sindaco Stefania Saccardi, dall’Assessore Marroni ed in maniera così alta, anche da Sua Eminenza Cardinale Betori, la misura di una Società realmente civile, è la capacità di prendersi cura della Persona gravemente Disabile, cioè del suo cittadini più Vulnerabile, più Debole. Quindi il dovere di dare cura, si lega al Diritto di ricevere Cura.
Oserei dire che è quasi un vero e proprio Patto Sociale di rooseveliana memoria. Si lega al dovere da parte della Società abile di dare cura, al Diritto della Persona di ricevere Cura.
Oggi nel mondo Bioetico si stanno scontrando due grandi partiti: il partito dell’Etica della Cura, quella di cui vi ho appena detto, e poi c’è soprattutto nel mondo anglosassone, tutto il partito della così detta Disability Star.
Questa visione a chi crede nell’etica di prendersi cura,è una visione terribilmente meccanica e quindi anche molto pericolosa. Ad esempio il soggetto, la Persona Disabile, viene etichettata come la Persona Bisognosa. Legato al bisogno si lega il concetto di Sudditanza, come una Persona Succube. E siccome tutto questo viene letto all’interno del mito dell’Autonomia, dell’Indipendenza è chiaro che il prendersi cura, il “ to care”, viene letto come una forma di oppressione, di imposizione, di infantilizzazione della Persona Disabile, che in questa maniera verrebbe ancora più marginalizzata.
Jenny Mares arriva a scrivere che l’unico modo per dar potere alle Persone Disabili, è abbattere l’ideologia della Cura. Perché avere Potere significa Scelta e Controllo. Non si può avere contemporaneamente Potere, il termine che viene usato è empowerment, e fornire Cura.
Per cui dobbiamo spostare il concetto di Dipendenza, da tema morale, non solo ripeto di moralità individuale, ma di moralità Sociale, al tema di Contratto di lavoro. Smettiamola di parlare delle persone che si prendono cura, come i caregivers, ed assumiamo anche delle
dizioni diverse. Vengono proposte dizioni di dependency worker o di personal assistant.
Possono stare così le cose? Il dato tecnico può assumere in sé tutte le fattispecie della cura della persona Disabile? Si può fare a meno di una visione morale facendo una visione esclusivamente meccanica? Per dare una risposta bisogna fare riferimento al dat prendersi cura. La domanda fondamentale è : il soggetto Disabile costituisce una finalità come Persona od è soltanto un oggetto di relazione professionale? E l’agire professionale è soltanto strumentale od è anche comunicativo relazionale? La Persona Disabile è soltanto un oggetto che deve essere trattato tecnicamente anche in maniera magari idonea e perfetta e quindi la relazione verso la Persona Disabile è un fatto soltanto di tecnicismo di contratto di lavoro o questa relazione, questo prendersi cura investe la Persona nella sua totalità, anzi meglio, due persone nella loro totalità. La Persona di chi dona e la Persona di chi riceve cura.
Dobbiamo anche probabilmente staccarci dal modello medico della Disabilità, lo dico da medico. Il modello medico della Disabilità ha questa proposta. Cercare di definire la Disabilità, cercare di fornire una terapia alla disabilità è certamente una strada da praticare, da percorrere che deve essere incentivata come la ricerca scientifica e quant’altro. Ma se ci si limita al modello medico, là dove ci si trova di fronte a delle forme di Disabilità non trattabili dal punto di vista terapeutico, probabilmente tutto il compito è finito. Ecco perché il modello medico è soltanto un angolo di prospettiva e di visuale. Questo deve essere assolutamente coniugato a livello relazionale della cura, dove Cura e Giustizia sono la compensazione di questo rapporto asimmetrico che esiste tra la Persona Disabile e la Persona Abile e magari il mondo della medicina.
Certamente questo rapporto è asimmetrico, ma facendo riferimento alla relazione di cura e facendo riferimento al rapporto di Giustizia, cioè alla pari Dignità, e quindi alla fruizione dei medesimi Diritti che sono legati alla Persona umana, si può superare e si può trovare un giusto equilibrio fra l’etica della cura ed il fornire dei presidi anche tecnici ed anche lavorativi.
Le Convenzioni Internazionali, non mi dilungo molto, sono molto esplicite da questo punto di vista e ringraziando il cielo, mantengono alto il livello del dibattito. La Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità dell’O.N.U. del 13 dicembre 2006, dice testualmente all’art. 5 , comma F, che bisogna prevenire il rifiuto discriminatorio di Assistenza Medica o di Prestazioni di Cura, di Servizi Sanitari o di Cibo, o di Liquidi, in ragione della disabilità. La disabilità non è una categoria, diciamo così, che permette di discriminare tra cittadini. E’ quello che molte volte dico anche ai miei studenti della specializzazione, quando si parla grandi principi sui quali anche si fonda o si dovrebbe fondare la medicina, dico che dovremmo imparare a memoria come sappiamo a memoria l’Ave Maria o il Padre Nostro. E’ il preambolo della dichiarazione universale dei Diritti dell’Uomo. Questo preambolo recita il riconoscimento della Dignità propria di tutti i membri della famiglia umana e dei loro Diritti, Eguali ed Inalienabili, costituisce il fondamento della Libertà, della Giustizia e della Pace.
Se veramente vogliamo costruire una Società giusta, una Società che viva secondo Giustizia in Pace e Libertà, il primo elemento, oserei dire la condizione “ sine qua non “ è il riconoscimento di questi Diritti che sono legati ad ogni membro della Famiglia umana. Quindi questo membro della Famiglia umana, non ha bisogno di aggettivazioni particolari, perché gli vengono riconosciuti i Diritti Eguali ed Inalienabili. Per il fatto stesso di essere un membro della Famiglia umana, è titolare di questi Diritti e questi Diritti vanno a lui riconosciuti. Permettetemi in conclusione, anche di fare un piccolo accenno ad un altro principio etico che dovremmo recuperare o comunque avere sempre presente. Ed è il concetto di Dono. C’è un’antropologia che è legata al concetto di Dono. Il prendersi cura, certamente è un’attività che richiede anche delle conoscenze tecniche e quindi diventa un’attività lavorativa. Ma il prendersi cura, conosce un’espressione ancora più grande se facciamo riferimento al concetto di Dono. Il concetto di Dono ha un valore antropologico relazionale enorme. Significa il riconoscimento di una Persona che è di fronte a me di pari Dignità alla quale io sono disposto gratuitamente a donare qualcosa delle mie competenze, del mio tempo, delle mie capacità, delle mie doti, perché riconosco nell’altro, in fondo, un me stesso. Il Dono non è unidirezionale. E’ bidirezionale. La Persona Disabile è portatrice di un grande, di un grandissimo Dono per le Persone Abili e per la Società Abile. Per le Persone Abili ci impone quasi di ritornare ad una moralità, ad una umanità che molte volte possiamo anche perdere o comunque dimenticare. La Persona Disabile è un Dono per la Persona Abile ed è contemporaneamente un Dono per la Società. Impone alla Società la verifica quotidiana del domandarsi se ancora davvero è una Società inclusiva od è una Società discriminatoria che crea dei livelli e che quindi come tale, non meriterebbe quasi neanche più di essere chiamata Società civile. Concludo citando, facendo una citazione Laica ed una citazione Cristiana. La citazione Laica , è di Simon Vey. Nel 1980 scrive un libro ricchissimo di umanità. Cito questa frase: LUI NON MI INTERESSA.
Ecco una parola che un uomo non può rivolgere ad un altro uomo senza commettere una crudeltà e ferire la Giustizia. Se di fronte ad una Persona sentiamo nascere dentro di noi l’idea che di LUI NON MI INTERESSO, NON MI COINVOLGE, NON MI RIGUARDA, davvero stiamo sfiorando il livello della Crudeltà e certamente il livello dell’Ingiustizia. La beata Madre Teresa di Calcutta, diceva per esperienza personale: quando per TUTTI sei diventato NESSUNO, quel dolore non ha più limiti.
Vorrei concludere dicendo che dobbiamo imparare a riconoscere la nostra responsabilità non solo Morale, ma Sociale e Civile verso la Persona Disabile, se vogliamo continuare a rispettare in noi stessi la nostra stessa umanità, condizione perché possiamo costruire una Società che sia davvero Civile.
Fuori da queste mura, le Persone Disabili Gravissime ed i loro Familiari percepiscono un clima inquietante di incertezza Politco-Istituzionale, in rapporto alla crisi economica internazionale, alla quale si sovrappongono scenari di guerra e di chi fugge dalle tragedie.
Per queste famiglie resta un sol punto di riferimento verso cui indirizzare le loro speranze a tutela del Diritto di Eguaglianza, Diritto di Assistenza, Diritto di Garantire la Dignità della Persona. Mai come ora, si avverte forte e prepotente l’esigenza del rispetto e dell’applicazione della Costituzione Italiana.
Tema delicatissimo e quanto mai attuale, che affido alle riflessioni del Presidente Emerito della Corte Costituzionale, Prof. Ugo De Siervo.
Non è certo difficile evidenziare i fondamenti costituzionali relativi alle necessità che a ciascuno, specie se in situazione di particolari difficoltà sanitarie, sia garantita una Vita Dignitosa; semmai, il problema si pone sul versante dell’effettiva adozione delle diverse politiche di sostegno necessarie ed efficaci per garantire questo obiettivo. Ma anche su questo piano, vi sono già alcune importanti concretizzazioni nella legislazione e nella giurisprudenza costituzionale.
La nostra Costituzione , sorta per dare una risposta positiva ai grandi drammi evidenziati dalla crisi degli antichi Stati liberali, dagli abusi intollerabili dei totalitarismi, dai drammi e dalle distruzioni delle guerre, contiene, come ben noto, alcune fondamentali disposizioni a tutela della Persona Umana, considerata anche nella Sua concretezza e nei suoi bisogni, e del ruolo degli organismi sociali che operano fra gli Individui e le Istituzioni politiche.
Non a caso, Giorgio La Pira, nei fondamentali dibattiti iniziali alla Costituzione, finalizzati all’individuazione dei principi di fondo del nuovo Patto Costituzionale, partì dall’affermazione che lo Stato Democratico deve prendere atto di dover necessariamente tutelare i Fondamentali Diritti Umani, ora necessariamente estesi anche ai Diritti Sociali.
Oppure si può ripensare alla proposta vittoriosa di Aldo Moro, sempre alla Costituente di riportare all’inizio del testo costituzionale quelli che sono ora gli Art. 2 e 3 della Costituzione, da lui definiti come “ la chiave di volta della nostra Costituzione”, una sorta di criterio interpretativo fondamentale del nuovo patto: in realtà in queste brevi disposizioni si trova espressa, in estrema sintesi, la concezione di fondo del rapporto intercorrente fra i soggetti che compongono la nostra comunità politica e l’organizzazione istituzionale, ma anche le caratteristiche di fondo del nostro regime democratico.
Anzitutto vi è nettamente affermata la priorità concettuale, ma anche giuridica, delle Persone e delle realtà sociali allo Stato “ La Repubblica riconosce e garantisce i Diritti Inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la Sua personalità”: affermazione che solo in apparenza sembra essenzialmente filosofica, ma che in realtà costituisce la solida base delle libertà individuali e collettive, nonché delle molteplici tutele dei diritti che noi troviamo in tante successive disposizioni costituzionali. Il fatto poi che questa norma si riferisca anche alle così dette “Formazioni sociali” ( dalla Famiglia alle Comunità linguistiche, dalle Confessioni religiose, ai Sindacati, a molte manifestazioni delle fenomenologie associative) pone la premessa per tutte le disposizioni costituzionali che a queste attribuiscono responsabilità e poteri e per lo stesso principio della sussidiarietà, dal 2001 reso esplicito dall’ultimo comma dell’art. 118 della Cost. ( principio secondo il quale le diverse istituzioni pubbliche devono anzitutto favorire”L’autonoma iniziativa dei cittadini, singoli ed associati, per lo svolgimento di attività di interesse generale”).
Ma lo stesso art. 2 della Cost. affianca alla piena tutela dei valori personalistici e comunitari la richiesta che i diversi soggetti adempiano ai “ doveri inderogabili di solidarietà politica , economica e sociale”: prescrizione di grandissima importanza anch’essa , non solo perché i doveri sono definiti “Inderogabili”, ma per il riferimento esplicito al concetto di Solidarietà e cioè al riconoscimento dell’esistenza di rilevanti interessi comuni che accumunano tutti i soggetti dell’Ordinamento Repubblicano, senza che quindi, alcuno, al di là di tutte le lecite diversità di opinioni e di interessi, possa pretendere di sottrarsi alle responsabilità che gli derivano dal vivere associato.
Al tempo stesso, la scelta per lo Stato Sociale ha rappresentato una sicura scelta di fondo, con la quale si è rifiutato di ridurre la Democrazia alle sole, pure essenziali, norme sulla partecipazione politica ed alla necessaria rappresentatività degli organi legislativi. Come ben noto, da questo punto di vista è particolarmente significativo il famoso secondo comma dell’Art. 3 della Cost. perché nella prescrizione dell’impegno attivo delle nostre Istituzioni a rimuovere le tante disuguaglianze di fatto esistenti dà per scontato, da una parte, che “ ostacoli di ordine economico e sociale” possano portare a significative alterazioni dell’Eguaglianza dei punti di partenza e, dall’altra, che ciò che la Repubblica deve, invece, cercare di tutelare è “ il pieno sviluppo della Persona Umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese”.Ma certo, l’impegno per l’Eguaglianza sostanziale viene dopo la solenne e precisa riaffermazione del classico principio di Eguaglianza, ora anzi arricchito dalla dichiarazione che tutti hanno “pari Dignità Sociale e sono Eguali dinanzi alla Legge” e che comunque è inaccettabile ogni discriminazione per motivi “di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali”: e questo principio non ha certo esaurito la sua funzione con la intervenuta ( seppur lenta), eliminazione di tante vecchie ed inaccettabili discriminazioni, in una Società come quella attuale, nella quale l’ossessione per il potere e la stessa grande dimensione degli apparati pubblici e privati tendono a far sorgere continuamente nuovi privilegi o ad affidare le tutele sociali solo a pesanti strutture burocratiche, mentre la vasta ripresa dei flussi migratoti verso le aree più sviluppate alimenta gravi tendenze discriminatorie.
Questi nuovi principi costituzionali hanno contribuito a produrre molteplici conseguenze sul piano legislativo, con una progressiva concretizzazione di molti diritti sociali, ma naturalmente anche con non pochi problemi, allorchè ci si è limitati a mere espansioni di inadeguati o pesanti servizi pubblici, senza valorizzare in modo adeguato le realtà sociali più vicine alle situazioni di bisogno, a cominciare dalle famiglie. Ma poi, specie in prolungate fasi di crisi delle finanze pubbliche, sono palesemente aumentati i rischi di grave regressione delle tutele verso i più deboli.
Qui però vi è lo spazio e la responsabilità anche degli organi giurisdizionali, a cominciare dalla Corte Costituzionale, nel cercare di tutelare quanto meno, le Fasce Sociali più bisognose, sulla base dei Principi Costituzionali. Penso, ad esempio, alla sentenza della Corte Costituzionale ( n. 80/2010) che, malgrado ribadisca il tradizionale riconoscimento al legislatore di una sua naturale discrezionalità nelle tutele delle Persone Disabili, ha però dovuto dichiarare l’illegittimità costituzionale delle disposizioni legislative che avevano ridotto drasticamente gli insegnanti di sostegno assolutamente indispensabili per gli studenti affetti da gravi disabilità. E ciò per radicale irragionevolezza, poiché per la Corte le norme impugnate arrivavano a contraddire il nucleo indefettibile delle garanzie del Diritto all’Istruzione del Disabile Grave.
Ciò anche con riferimento al ruolo del tutto particolare che hanno i Genitori del Disabile Grave: è del 2003, ad esempio, una sentenza ( la n.350) che ha affermato l’Incostituzionalità della disposizione sull’ordinamento penitenziario e sull’esecuzione delle misure privative della Libertà che impediva che si potesse concedere, ovviamente a particolari condizioni, la detenzione domiciliare alla madre condannata , od in sua assenza, al padre condannato che convivesse “ con un figlio portatore di handicap totalmente invalidante”. Nella legislazione si prevedeva , infatti, la possibilità della detenzione domiciliare soltanto se la prole avesse meno di dieci anni, ma nulla del genere nell’ipotesi di figli gravemente invalidi: ma la Corte allora obiettò che la salute psico-fisica del figlio gravemente malato “ può essere …e notevolmente, pregiudicata dall’assenza della madre, detenuta in carcere , e dalla mancanza di cure da parte di questa, non essendo indifferente per il disabile grave, a qualsiasi età, che le c ure e l’assistenza siano prestate da persone diverse dal genitore. In questa prospettiva , la possibilità di concedere la detenzione domiciliare al genitore condannato, convivente con un figlio totalmente handicappato, appare funzionale all’impegno della Repubblica, sancito nel secondo comma dell’Art. 3 della Costituzione, di rimuovere gli ostacoli di ordine sociale che impediscono il pieno sviluppo della personalità”.
Soprattutto, di recente, su basi analoghe, la giurisprudenza costituzionale sta intervenendo in vari settori a tutela dei soggetti più gravemente handicappati: qui mi limito a richiamare l’attenzione su un vero e proprio piccolo filone giurisdizionale che sta fortemente incidendo sulla legislazione relativa alla disciplina dei congedi per assistere familiari gravemente handicappati, di cui ultima e pregevole espressione è una recentissima sentenza del luglio scorso, la n. 203 del 2013, che fa il punto della situazione , ora in parte migliorata anche sul piano legislativo. Mentre, infatti originariamente ci si riferiva solo ad un periodo di congedo non retribuito, non superiore a due anni, riferito ad un disabile grave da almeno cinque anni, con le più recenti modifiche legislative il congedo è retribuito e non presuppone più il lungo periodo di disabilità grave ; inoltre ora si prevede che possano utilizzare il congedo tutta una vasta serie di soggetti dell’ambito familiare, secondo alcuni rigidi criteri di priorità tra loro ( qui in sostanza si sono recepite le sentenze della Corte Costituzionale nn. 233/2005, 158/2007, 19/2009 che hanno progressivamente allargato la platea dei possibili soggetti legittimati, in origine ristretti ai soli genitori ed ai fratelli conviventi, nel caso di decesso dei genitori). Ed è curioso che con la recentissima sentenza la Corte abbia però dovuto ulteriormente allargare le categorie dei possibili interessati al congedo ai fini assistenziali, estendendolo, in caso di mancanza o impossibilità degli altri soggetti, anche al parente od all’affine entro il terzo grado convivente con il disabile grave.
Ma ciò che maggiormente rileva sono alcuni importanti passaggi argomentativi della recentissima sentenza, che mettono bene in evidenza le norme ed i valori costituzionali incidenti in questa particolare materia. Anzitutto la Corte afferma che “ il legislatore ha istituito una forma indiretta o mediata di assistenza per disabili gravi, basata sulla valorizzazione delle espressioni di solidarietà esistenti nel tessuto sociale e, in particolare, in ambito familiare, conformemente alla lettera ed allo spirito della Costituzione a partire dai principi di solidarietà e di sussidiarietà di cui agli art. 2 e 118, quarto comma, Cost…..
Il congedo straordinario è dunque espressione dello Stato sociale che si realizza, piuttosto che con i più noti strumenti dell’erogazione diretta di prestazioni assistenziali o di benefici economici, tramite facilitazioni ed incentivi alle manifestazioni di solidarietà fra congiunti”.
Ed inoltre la Corte ribadisce che “ nella sua formulazione attuale… il congedo straordinario di cui all’art. 42, comma 5, del dls n. 151 del 2001, fruibile per l’assistenza delle persone portatrici di handicap grave , costituisce uno strumento di politica socio-assistenziale, basato sia sul riconoscimento della cura prestata dai congiunti sia sulla valorizzazione delle relazioni di solidarietà interpersonale ed intergenerazionale, di cui la famiglia costituisce esperienza primaria, in attuazione degli artt. 2, 3, 29, 32 e 118, quarto comma , Costituzione”.
Ed infine per massima chiarezza: “ sottolineando l’essenziale ruolo della famiglia nell’assistenza e nella socializzazione del soggetto disabile…. La Corte vuol mettere in rilievo che una tutela piena dei soggetti deboli richiede, oltre alle necessarie prestazioni sanitarie e di riabilitazione, anche la cura, l’inserimento sociale, e soprattutto, la continuità delle relazioni costitutive della personalità umana”.
Parole e concetti che vanno evidentemente al di là dello specifico settore legislativo a cui si riferiva la sentenza , ma che, invece, configurano il chiaro quadro dei principi e dei valori costituzionali entro cui collocare ogni profilo di doveroso sostegno delle persone in particolare situazione di bisogno.
Il tema Biogiuridico conclude la prima parte del programma, finalizzata a definire la cornice di Valori e Diritti entro cui è nata e si è sviluppata l’idea della nostra Proposta di Legge Nazionale di Iniziativa Popolare che verrà illustrata dopo l’intervento del Prof. Luciano Eusebi, Ordinario di Diritto Penale presso l’Università Cattolica di Milano. Cedo la parola al Prof. Eusebi.
Grazie. Alla luce di una amicizia che in qualche modo si è instaurata da anni con il Sig. Guerrieri, mi riferisco al Primo Convegno tenuto a Piombino nel novembre 2010, in cui già allora sottolineavo che è necessario passare, dalle fondamentali enunciazioni ad una attenzione come quella che è emersa qui in mattinata, alle Norme, alle Legislazioni in materia di Diritto Sanitario, in materia Tributaria, in materia di Politiche Familiari. Forse è venuto il tempo per cui si possa, si debba addivenire ad una sorta di Testo Unico, ad una sorta di Normativa omogenea, riconoscibile almeno per quanto riguarda la funzione di coordinamento della legislazione dello Stato in questa materia. Non è un’affermazione solo velleitaria, un testo di questo genere, a mio avviso potrebbe avere un valore enorme e sul piano sociale e sul piano dell’orientamento dei comportamenti sociali. Potrebbe essere una di quelle normative che vengono ad avere, se non di Diritto, di Fatto, un rango quasi Costituzionale. Cioè tale da segnalare la modalità di porsi della nostra Società rispetto al tema della Giustizia, perché quando ci si interroga su come ci si pone verso i soggetti che vivono particolari situazioni di debolezza, ci si interroga su che cosa davvero è Giustizia. E con un poco di timore e tremore, dicendo qualche parola, dopo quelle preziose del Prof. De Siervo, e vorrei fare anch’io riferimento alla Costituzione, perché anche per il penalista che si occupa al di là delle pene, che dovrebbero essere molto più umane, che si occupa della tutela dei beni fondamentali, la Costituzione ovviamente è punto di riferimento. La Costituzione ci dà, da questo punto di vista, un’indicazione credo straordinaria,alternativa rispetto al modo che è tutt’ora diffuso nella Società, di percepire che cosa è Giustizia. Perché ciascuno di noi, se dovesse scegliere un’icona per il proprio computer, che definisce che cosa è Giustizia, sceglie la Bilancia. Ma la Bilancia costituisce già una precisa interpretazione per la Giustizia, che non è quella della Costituzione. La Bilancia ci dice che Giustizia è la reciprocità dei comportamenti. Ed è un concetto di Giustizia devastante. Perché se Giustizia è agire in modo positivo dinanzi a ciò che valuto positivamente e rispondere con il negativo a ciò che è negativo, ne derivano conseguenze che purtroppo sono sotto gli occhi di tutti, da millenni. Quali conseguenze? Bene, del negativo lo si trova in qualsiasi Persona. E se la Giustizia giustifica l’agire negativamente perché troviamo del negativo in qualcuno, questo diventa un moltiplicatore del negativo. Ma purtroppo, ed è questo il tema che qui ci interessa, noi non giudichiamo negativamente, soltanto chi si è reso responsabile di qualche cosa, ma tante volte giudichiamo negativamente una persona per la sua condizione, per il fatto che non è utile ai nostri progetti. Allora immaginiamo che la realizzazione della nostra vita possa passare eliminando il confronto con quelle persone che non riteniamo utili ai nostri progetti e che ci fanno un problema. Magari dimenticando che forse la realizzazione della vita, sta proprio nell’accettare la sfida di quel confronto che mi consente di esprimere ciò che è la più Alta Dimensione dell’Umano. Che non è un Respingimento in terra o in mare, ma è l’Accoglienza. E’ ACCCOGLIENZA! La Costituzione, da questo punto di vista ci dà un’indicazione che ho trovato sempre alternativa ed è estremamente suggestiva. Dopo aver detto con quella frase straordinaria che poi è stata ripresa dalla Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo e che fu, in qualche modo, coniata da Giorgio La Pira, quella frase che inverte il rapporto di Stato-Cittadino, la Repubblica riconosce i Diritti Inviolabili, non li crea, non li concede, non li istituisce. La Repubblica è al servizio della Persona in quanto titolare dei Diritti, non viceversa. L’Organizzazione Giuridica è servizio alla Persona. Ecco, dopo aver fatto questa affermazione, lo ricordava già con tanta profondità il Prof. De Siervo, la Costituzione all’Articolo 3, ci dice che la Dignità Sociale, che poi è la Spendibilità dei Diritti Inviolabili nel rapporto con l’altro, non dipende, e ci sono alcune esemplificazioni, ma non dipende dalle condizioni personali o sociali. Cioè non dipende dalla Lingua, dalla Razza, dal Sesso, dalla Religione, ma non dipende da qualsivoglia condizione personale e sociale. Cioè non dipende dalle mie qualità o dalle mie capacità, non dipende dal giudizio che altri dia delle mie capacità o delle mie qualità. Dipende esclusivamente dall’Esistenza in Vita. Ecco che allora la stessa tutela della Vita, non è la tutela di un valore predicabile in ambito filosofico o religioso. No, la tutela della Vita è presidio del Principio di Eguaglianza. Proprio perché rispetto la Vita, io mi sottraggo all’idea che possa giudicare se l’altro ha capacità o qualità che lo rendono degno di avere dei Diritti. No, è degno di avere Diritti perché è un Essere Umano Vivente. Ma la Costituzione va oltre perché affermando che l’agire verso l’altro, non può essere segnato da un pregiudizio sulle qualità dell’altro, sulla condizione esistenziale dell’altro, mi dice che la Giustizia non ha a che fare con la reciprocità dei comportamenti, ma ha a che fare con il riconoscimento dell’altro. Io sono giusto quando agisco secondo la Dignità che inerisce alla Vita dell’altro. La Giustizia ha a che fare con il primo passo. Non è questione di Reciprocità, non è questione di Compravendita; se mi hai fatto qualche cosa, io ti corrispondo con qualcos’altro. La Giustizia ha a che fare con il primo passo. Agisco conformemente alla Dignità dell’altro. Per cui coloro che fanno questo primo passo, magari andando in un paese povero per dare aiuto, non sono dei Santi. Troppo comodo dire che sono dei Santi, perché poi la conseguenza è affermare che la Santità in fondo, non è obbligatoria. No, fanno semplicemente giustizia. Ma ne deriva una ulteriore conseguenza. Quello splendido secondo Comma, dell’articolo 3 della Costituzione che ci dice, mi consentite di giocare per un momento in modo forse retorico con il testo costituzionale, che ci dice, guardate che finora abbiamo scherzato, guardate che i Diritti non esistono, non esistono i Diritti, avete mai visto un Diritto camminare per strada? No. E’ compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli. Cioè i Diritti esistono nella misura in cui qualcuno si fa carico dei Doveri. Vengono prima i Doveri dei Diritti. Ci sono i Diritti, se avviene quel riconoscimento dell’altro secondo Giustizia, che muove ad agire secondo la Dignità dell’altro. Se ci saranno tante Persone disposte ad assumere gli oneri necessari per compiere i Doveri, per agire secondo la Giustizia del primo passo, allora ci saranno i Diritti, altrimenti i Diritti restano sulla carta.
Ecco, è proprio alla luce di questa rivoluzione nel modo di intendere il rapporto con l’altro, che io credo oggi, si possa pensare ad una sorta di Testo Unico, ad una sorta di Elaborazione di Riferimento, ad una sorta di Magna Carta che, presentata anche sul piano educativo ai nostri giovani, come modello di costruzione della Società, ecco io credo che per tutto questo, oggi si possa pensare ad una simile iniziativa. Si diceva perché una Società che si piega su uno dei suoi membri in difficoltà, è una Società che indica le modalità di rapporto umano su cui immagina di costruire il Futuro. Ma questo, pur essendo grande, resta ancora insufficiente. Non dobbiamo avere la visione paternalistica della Società che si limita a piegarsi sui Soggetti in Difficoltà. Dobbiamo avere la consapevolezza che questi soggetti in difficoltà, alla luce della loro Dignità, hanno una capacità di offrire alla Società esperienze, competenze che sono preziose. Non abbiamo soltanto l’esigenza di una Società che si pieghi, ma di una Società che sappia ascoltare e sappia sapere, consentitemi, che queste Persone possono dare moltissimo, non soltanto in termini umani, ma anche consentendo per esempio, che una persona fortemente provata dalla vita, ma che ha competenze professionali, di studio, possa continuare con i mezzi informatici, con i mezzi di aiuto che oggi sono disponibili, a dare il suo contributo a questa Società, uscendo da una logica anche di mero assistenzialismo. La Persona in difficoltà non è soltanto destinataria di un’assistenza, deve essere protagonista in questa nostra Società e concludo anche nell’ottica di un messaggio alternativo rispetto a quello che qualche volta ha lasciato intendere che, al di là, lo diceva già il Prof. Gandolfini,del fatto che ogni terapia dovrà essere sempre proporzionata, ha lasciato intendere che ci fosse una sorta di spinta ad una sorta di passo Solidaristico all’Incontrario del Soggetto in Difficoltà. Bene, fai un passo indietro rispetto alla Vita e così liberi gli altri dall’onere della tua presenza. Sono stato molto impressionato, essendo un membro poco diligente della Commissione per gli Stati Vegetativi, poco diligente perché poi sono stato nominato in un’altra Commissione vicina alla mia competenza per la Riforma del Sistema Sanzionatorio Penale, che mi ha preso tutto il tempo. Sono stato stupito da come il messaggio, il messaggio totale che deriva dalla base, dalle Associazioni, era quell’ Aiutateci a Curare, aiutateci ad Essere Vicini, aiutateci a NON ABBANDONARE NESSUNO!
Tutt’altro che la suggestione intesa a ricercare una sorta di fittizia libertà, che non è una libertà. E’ quella di rinunciare alla propria esperienza esistenziale , magari colpevolizzando chi continua a chiedere risorse per poter vivere e non per morire.
Credo che quindi un’elaborazione normativa di questo tipo, potrebbe essere una grande ricchezza di riferimento per il nostro Paese. Un grande Messaggio Culturale.
Credo anche che possa spendere un’ultima parola sul tema della Ricerca.
C’è da fare anche Ricerca Scientifica, perché alcune di queste situazioni, alcune dovute a patologie, alcune dovute ad incidenti, possano avere una risposta. E qui, anche rispetto ad alcune semplificazioni che si sono avute nel giudizio, nei confronti di alcuni casi noti, degli ultimi mesi, credo che sia importante constatare che oggi la sperimentazione in ambito medico, può avvenire soltanto in contesti che hanno a disposizione risorse ingenti e sono quei contesti che poi anche ci consentono economicamente, di avere a disposizione dei farmaci. Ma dobbiamo avere la capacità di verificare che nelle scelte che inevitabilmente devono anche tener conto di Considerazioni Economiche, la Valutazione Economica non prevalga sull’Interesse Finale delle Persone, che attendono una risposta. Se in un settore ci sono elementi razionali che depongono per l’importanza di una Sperimentazione, dobbiamo essere in grado di verificare che non ci siano altre considerazioni rispetto al miglior perseguimento dell’iter scientifico che può portare una risposta al malato, che possano portare a decidere di non percorrere quella strada, magari perché si tratta di una Malattia Rara, o magari perché si tratta di una prospettiva che potrebbe mandare fuori mercato altri, altri farmaci, altri prodotti. E c’è una grande necessità per dare una risposta ai Soggetti Deboli, anche una grande attenzione all’Etica della Ricerca Scientifica, tenendo conto che purtroppo la Ricerca così detta spontanea, la Ricerca che viene dai nostri Reparti Ospedalieri e basta, la Ricerca non mediata da quelle realtà che sono necessarie, sia ben chiaro, che però dispongono delle risorse necessarie per cui una Ricerca possa essere compiuta, ecco su tutto questo, è necessaria una grandissima attenzione anche da parte del Legislatore.
PROPOSTA LEGGE NAZIONALE
INTERVENTO A. Guerrieri
Premetto che la Proposta di Legge Nazionale di Iniziativa Popolare che andremo ad esaminare, è stata presentata per la prima volta, come Proposta di Legge Regionale di Iniziativa Popolare, in occasione del Secondo Convegno Nazionale “Diritto ad una Vita Dignitosa”, tenutosi a Firenze, presso il Consiglio Regionale della Toscana, in data 26 novembre 2011. Ha fatto seguito un incontro con l’Assessore alla Sanità, Luigi Marroni, in data 15 maggio 2013, nel corso del quale furono argomentate le ragioni di convertire l’iniziale Proposta, da Legge Regionale in Legge Nazionale.
Vedi sito www.dirittovitadignitosa.it, alla voce “Contatti e Lettere”: Definizione e Diritti delle Persone Disabili Gravissime.
Ciò premesso, semplifico e sintetizzo il contenuto della nostra Proposta:
“ Là dove sia riconosciuta Persona Disabile Gravissima, da apposita Commissione di Valutazione Regionale, entro 60 giorni, deve essere redatto un Progetto Socio-Assistenziale Integrato, specifico per quelle particolari esigenze”.
Il tema del BIODIRITTO relativo alla Sanità, nell’ambito delle questioni attinenti l’Eguaglianza, in questi anni, è stato affrontato in diversi Convegni. Molti giuristi si sono confrontati sulla questione dell’Eguaglianza di Assistenza, come Diritto Costituzionale. Nel senso cioè, che l’Assistenza sia garantita su tutto il territorio nazionale e risulti efficiente e specifica, per quelle determinate necessità.
Ma non risulta invece, che sia mai stato affrontato il tema della DISUGUAGLIANZA DI TRATTAMENTO ASSISTENZIALE. Non risulta cioè, che sia mai stata affrontata la questione spinosa del RICONOSCIMENTO DI NECESSITA’ ASSISTENZIALI CONCESSE AD ALCUNI, MA NON AD ALTRI !
E’ nata così l’idea di mettere in diretta correlazione Diritti Costituzionali, Principi e Valori Universalmente Riconosciuti, con FATTI CONCRETI; con la REALTA’.
Proponiamo due esempi di Sostegno Socio Assistenziale, riferiti a Persone Disabili Gravissime, entrambe nella sindrome LOCKED-IN, ma l’una, residente nella Città di PIACENZA / Sindaco Dr. Roberto Reggi, mentre l’altra, nella Città di PIOMBINO / Sindaco Dr. Gianni Anselmi.
Anche in questo caso, I FATTI non sono riferiti a Casi Recenti.
Dalla documentazione, nel caso di PIOMBINO, si evince come siano stati disattesi VALORI E DIRITTI COSTITUZIONALI INALIENABILI, posti a garanzia di una
VITA DIGNITOSA E LIBERA. Disattesi proprio quei Diritti previsti a tutela delle Fasce Sociali Più Deboli, di Chi non è nei Pensieri di Nessuno: I SENZA VOCE.
Nel caso di PIACENZA invece, la Persona Disabile Gravissima, con l’utilizzo di un elicottero dell’aviazione militare, è stata portata in visita dal Papa, a testimonianza dell’attenzione e della sensibilità dell’Amministrazione Comunale che ha promosso un’iniziativa di indiscussa Solidarietà Sociale.
L’esempio proposto è discriminate ed inaccettabile nella condivisione che il fondamento della Democrazia è la COESIONE SOCIALE, finalizzata a garantire pari Dignità di Diritti e Doveri, privilegiando nell’Assistenza , coloro che si trovano in condizioni limite. Concetti che l’Associazione “Scienza&Vita” da anni propone come “EDUCAZIONE ALLA DEMOCRAZIA”.
Dalla percezione di questa Ingiustizia , di questi Casi Discriminati, nasce l’esigenza di una Proposta di Legge Nazionale di Iniziativa Popolare a difesa proprio dei Casi Limite, di CHI NON E’ NEI PENSIERI DI NESSUNO. A difesa anche di quelle Famiglie che per cultura, età avanzata od altro, non sono neppure capaci di rappresentare le Necessità Assistenziali ed i Diritti Inalienabili della Persona Disabile Gravissima.
Con questa premessa, invito la Prof.ssa Virginia Messerini, Docente presso l’Università di Pisa, Dipartimento Giurisprudenza, a relazionare i contenuti della Normativa Sovranazionale, Nazionale e Regionale, attinenti la nostra Proposta di Legge.
A Lei la parola, prego.
Con questa premessa, invito la Prof.ssa Virginia Messerini, Docente all’Università di Pisa, Dipartimento Giurisprudenza, a relazionare i contenuti della Normativa Sovranazionale, Nazionale e Regionale, attinenti la nostra Proposta di Legge Nazionale di Iniziativa Popolare.
Prego,a Lei la parola.
Innanzi tutto vorrei esprimere il mio plauso ad Alberto Guerrieri per questa iniziativa che è frutto della sua determinazione, del suo impegno, del suo coraggio, per come è stato già sottolineato, è volto non solo ad affrontare temi tesi ad affermazioni di Diritti che riguardano in specifico, una Persona Cara, suo figlio, ma che sono volti soprattutto ad affermare dei Principi e dei Diritti che costituiscono un bene generale, un bene della comunità, un bene della Società intera, un punto di crescita del nostro sistema di convivenza. E vorrei anche complimentarmi per il riconoscimento che ha avuto da parte del Presidente della Repubblica, perché indubbiamente il riconoscimento se è rivolto per l’iniziativa di oggi, per il tema che stiamo affrontando è soprattutto affidato e dedicato al Alberto Guerrieri, perché con la sua ostinazione, con il suo impegno ha portato avanti questa iniziativa. Parlare di una Proposta di Legge Nazionale di Iniziativa Popolare in materia di Assistenza Integrata Socio-Sanitaria per Persone affette da Disabilità Gravissima, parlare di questo tema non è facile, perché questo tema viene a collegarsi con un sistema di rapporti tra lo Stato, le Regioni, gli Enti locali in cui si articola il settore dell’Assistenza Socio-Sanitaria e perché in questo tema si vengono a toccare, come è già stato sottolineato prima, dei Principi Fondamentali, dei Diritti che richiedono una particolare attenzione e nei confronti dei quali, occorre intervenire con estrema delicatezza. Comunque questa iniziativa appare estremamente importante ed utile per riuscire ad assicurare a Persone che si trovano in situazioni di particolare debolezza, dal punto di vista sociale, per garantire a queste Persone una Vita Dignitosa. Vorrei fare la storia di questo Progetto di Legge che sta maturando e che vuole maturare in questa giornata. Vorrei fare la storia, perché siamo partiti,dall’iniziativa del Primo Convegno di Piombino del novembre 2010, come è stato ricordato prima,nella quale l’attenzione era volta soprattutto ad indicare, precisare, ricostruire quella che era la sfera dei Diritti della Persona e cercare di ricostruire una nozione di Dignità della Vita che permettesse di rivolgere l’attenzione nei confronti di Persone che sono, comunque, titolari di Diritti, di Valori anche al di là di quella che è la loro situazione fisica e materiale.
A Piombino maturò l’idea di prendere delle iniziative perché questi Diritti delle Persone con Disabilità Gravissima, potessero comunque affermare questo loro Diritto ad una Vita Dignitosa, delle iniziative che permettessero di introdurre delle modifiche alla Legislazione vigente, per rendere effettivo questo loro Diritto. Ed ecco quindi che maturò l’idea di una Proposta di Legge Regionale di Iniziativa Popolare, per poter assicurare in concreto piena affermazione di questo Diritto. La reale possibilità di godere dei Diritti che a livello normativo potevano essere riconosciuti. Alberto Guerrieri faceva riferimento alla ricostruzione dell’assetto normativo. Ora di questi problemi abbiamo già parlato a lungo anche nei precedenti incontri. Qui mi limito a ricordare che , ormai a livello normativo, a livello legislativo, l’evoluzione della Legislazione, il riconoscimento di principi, è arrivato ad un punto soddisfacente sia per un processo di crescita culturale e giuridica interna al nostro paese, ricordo che la Legge Quadro del ’92, già poneva un’attenzione particolare al problema della Disabilità Grave e prevedeva uno strumento adeguato, quale quello di Progetti Personalizzati, volti ad assicurare a Persone che si trovano in situazioni di Disabilità grave, di Handicap Grave, allora si usava questa espressione di Handicap Grave, una forma di Assistenza adeguata alle specifiche esigenze di quel Soggetto. Un Progetto Personalizzato che aveva un significato particolarmente importante perché poneva al centro del sistema di Assistenza, la difesa della Persona, con la propria Dignità, con il suo Diritto a rimanere nella propria Comunità, a contatto con la rete familiare e sociale. La possibilità quindi che la Persona con Disabilità non fosse solo oggetto, come prima già si sottolineava del sistema di prestazioni, ma anche fosse Soggetto che partecipa, che collabora, che sceglie il Processo di Inclusione Sociale che gli assicura quindi , un sistema di prestazioni che gli assicura la piena Dignità come Persona Umana.
Più come Persona con Diritti, direi. La Legge Quadro del ’92 prevede questa possibilità di Progetti Personalizzati. Cosa vuol dire Progetti Personalizzati? Vuol dire Progetti che sono frutto di un accordo, di una convergenza verso le forme di Assistenza definite dallo stesso Soggetto interessato e con le Istituzioni e che permette alla Persona con Disabilità Gravissima di poter vivere questa sua situazione nell’ambito familiare. Quindi si dà già attenzione a queste possibilità di un’assistenza nell’ambito familiare anche se in termini piuttosto generali. Ma c’ è stata poi una sollecitazione a livello Internazionale, nell’ambito della Convenzione delle Nazioni Unite del 2006 che espressamente è stato ricordato prima, ha sollecitato proprio gli Stati a prendere iniziative volte a garantire alle Persone con Disabilità, di poter avere le Cure, le Assistenze necessarie, nell’ambito familiare, per affermare il Diritto alla loro inclusione. Si parla in questi termini, per evitare l’esclusione dalla Società, per mantenerli in un ambito di relazioni che sono essenziali per la piena affermazione della personalità di queste Persone. Vi sono stati poi anche interventi a livello Comunitario, ricordo anche la Comunicazione “ Strategia Europea per la Disabilità”, 2010-2020 dell’Unione Europea in cui si afferma il rinnovato impegno per un’Europa senza barriere. Una Comunicazione emessa dalla Commissione Europea e rivolta al Parlamento Europeo, al Consiglio, agli Organi dell’Unione Europea, per garantire assistenza alle Persone Disabili che deve essere assicurata attraverso forme ed azioni che permettano alle Persona Disabile di mantenere la sua Dignità di Persona. Di poter svolgere, di poter realizzare la Sua piena personalità anche nell’ambito familiare, se questa è la volontà della Persona. E quindi di promuovere da parte degli Stati,l’elaborazione di Piani di Finanziamento, come strumento concreto a che sia garantita l’Assistenza personalizzata. La creazione di buone condizioni di lavoro per il personale sanitario ed un sostegno per le Famiglie e l’Assistenza alle Famiglie. E qui viene fuori l’altro punto che è la premessa e anche l’obiettivo delle iniziative legislative che abbiamo intrapreso e che vogliamo intraprendere che è quello di voler garantire anche il sostegno alle famiglie. Quindi non solo il pieno rispetto della Dignità Umana, il pieno riconoscimento del Diritto alla Vita, ma anche porre al centro del Sistema di tutela dei Diritti della Persona, la Famiglia. Quella formazione sociale che ha una piena tutela da parte della nostra Costituzione ed in cui, per prima, si viene ad esprimere appieno la personalità dei singoli Individui. Anche alle Persone con Disabilità Gravissima, deve essere assicurato il Diritto di vivere in Famiglia, la cui azione a sostegno del Disabile si inserisce in quella consacrazione del Principio, non solo di Cura, di Assistenza alla Persona, al Caro, che è in situazione di Disabilità Gravissima, ma anche per consacrare il Principio di Solidarietà al quale prima il Prof. De Siervo ha fatto riferimento, quel principio di Corresponsabilità che è finalizzata al Bene Comune, che è rivolto a perseguire il Bene Generale. Quindi non è un’iniziativa che si limita e si circoscrive al singolo contesto Familiare, ma che ha una ricaduta sull’intera Società. Il Progetto Personalizzato infatti, è riferito sia alle Persone con Disabilità Gravissima sia alle condizioni esistenziali della Famiglia nel sostenere il loro Caro, nella consapevolezza che la Persona con Disabilità Gravissima, costituisce con la Famiglia, un “ UNICUM INSEPARABILE” come espressamente relazionato nel Convegno tenutosi a Firenze nel novembre 2011. E qui vorrei fare una sottolineatura. Il porre l’accento sull’esigenza di assicurare Cure alla Persona con Disabilità Gravissima, all’interno del Nucleo Familiare, secondo la volontà dello stesso Disabile, comporta un diverso modo di considerare l’Assistenza, di considerare la Cura alle Persone. L’Assistenza non è un mero problema materiale. Infatti non può più essere considerato come un mero problema materiale, ma come Cura di bisogni fisici, di esigenze fisiche , ma non è solo il contenuto dell’Assistenza, ma è importante anche il Soggetto che fornisce l’Assistenza. Il Soggetto che fornisce l’Assistenza appare infatti meritevole, per quanto possibile, di una soluzione “ ad Personam” ed essendo sempre preferibile l’Assistenza di un Familiare, quando ciò comporti una migliore socializzazione della Persona Disabile. Cioè voglio sottolineare come non sia indifferente chi presta la Cura. La stessa Cura Materiale si può avere anche in altri contesti, ma importante è il Soggetto che offre questa Cura e se il Soggetto che offre questa Cura è la Famiglia, può anche dare qualcosa di più, se assicura delle relazioni che sono fondamentali per assicurare quel Diritto ad una Vita Dignitosa, dalla quale ho preso le mosse. E quindi in questi termini la Disabilità riassume le dimensioni di un proprio e vero bilancio familiare e deve essere presa quindi in considerazione anche la Famiglia per lo sforzo che compie, per il ruolo che svolge ed è per questo che la normativa si rivolge attraverso queste forme di Assistenza Individualizzata anche al sostegno delle Famiglie. Poste queste premesse, vorrei richiamare il Contesto Normativo che permette di raggiungere questi obiettivi. Il contesto normativo, come ho già detto prima, da un punto di vista culturale, da un punto di vista dei contenuti è abbastanza soddisfacente. Come ho detto a livello nazionale abbiamo la previsione di una possibilità di Assistenza Individualizzata , di Progetti Personalizzati che permettono un’Assistenza del Disabile anche nel contesto familiare venendo incontro anche alle singole esigenze del singolo individuo, della singola Persona Disabile. Quindi la nostra Legislazione non è in uno stato di arretratezza, rispetto anche alle sollecitazioni che vengono a livello Internazionale ed a livello dell’Unione Comunitaria. Ma cos’è che manca? Quale è il punto debole di questa Normativa? E’ innanzitutto la mancanza di Diritti Esigibili, della Esigibilità del Diritto, il Diritto viene affermato dal Legislatore, riconosciuto. Gli strumenti vengono offerti, ma mancano disposizioni che permettano ai singoli cittadini, di rendere esigibile, concreto, questo Diritto. Lo affermava prima Alberto Guerrieri. La difficoltà a vedere approvato nei tempi adeguati, un Progetto di Assistenza Integrata e personalizzata. Mancano strumenti sanzionatori che impongano il rispetto delle regole e manca una piena affermazione della possibilità di utilizzare gli strumenti che la legislazione prevede ed offre indipendentemente dai limiti delle risorse messe a disposizione. Questo è l’altro punto critico della normativa. Infatti si dice sempre, le prestazioni sono fornite nei limiti delle risorse del fondo nazionale per le politiche sociali delle risorse del Fondo, stabilito dalla Regione per la Disabilità. Sappiamo che c’è nella Regione Toscana una tendenza a destinare risorse abbastanza rilevanti per queste forme di Assistenza alle Persone con Disabilità ed in particolare alle Persone con Disabilità Gravissima. Ma è chiaro che bisogna rimanere entro i limiti stabiliti dalle scelte, dalle opzioni che vengono fatte nelle Politiche Sociali. Lo affermava anche il Vice Sindaco Stefania Saccardi, e quindi non sempre vi è la possibilità di garantire ai soggetti con disabilità gravissima, questa (assistenza?) in modo continuativo. E questo è l’elemento che più disturba questa assistenza domiciliare.
Altro elemento. Si è prima sottolineato una Differenza di trattamento tra Regione e Regione. Una differenza di trattamento che deriva dal fatto che il settore della Assistenza Sanitaria, il settore dei Servizi Sociali, dell’Assistenza e Beneficenza, è un settore nel quale le Regioni hanno una Potestà Legislativa di tipo Residuale. Cosa vuol dire? Hanno una piena Potestà legislativa pur nel rispetto di alcune linee che possono essere definite dallo Stato. Quindi la Potestà legislativa in questa materia è riservata alle Regioni. Lo Stato come può incidere, come può intervenire? Lo Stato può intervenire, prima interveniva attraverso le Leggi Quadro, ed infatti quella che ho citato prima, la Legge Quadro del ’92, che poi ha subito una serie di modificazioni sino al 2000, era una Legge Quadro che si inseriva nel contesto della Costituzione del 1948, nella quale lo Stato aveva il potere di definire i Principi fondamentali della Materia, lasciando alla Regione la Potestà di dare attuazione a questi Principi fondamentali attraverso normative di dettaglio. Nel 2001, il contesto Normativo è cambiato. E’ cambiato e quindi lo Stato si è riservato l’intervento legislativo in alcune materie, in via esclusiva, in altre materie, nel settore della Sanità, si è riservato il Potere di definire le Leggi Fondamentali, lasciando alle Regioni il Potere di legiferare nell’applicazione di questi Principi Fondamentali. E poi ha lasciato alle Regioni, tutto ciò che non è espressamente indicato nelle materie elencate nella Costituzione. Tra queste materie non espressamente elencate, si ritrovano proprio quei settori ai quali prima ho fatto riferimento. Settori dei Servizi Sociali, dell’Assistenza, della Beneficenza. A questo punto viene spontanea la domanda: come si può fare allora ad evitare Disparità di Trattamento? Ad assicurare quindi un trattamento Omogeneo od almeno tendenzialmente Omogeneo in tutte le Regioni? Si può fare utilizzando una materia nella quale lo Stato si è riservato di Legiferare. Ed è la materia della Determinazione dei Livelli Essenziali delle prestazioni concernenti i Diritti Civili e Sociali che devono essere garantiti su tutto il territorio Nazionale. E la lettera ( M?) del comma 2 dell’articoli 117 della Costituzione che tra le varie materie di riserva esclusiva dello Stato, indica anche questa materia, questo settore. Qui non si fa riferimento all’Assistenza. Si parla di prestazioni concernenti Diritti Civili e Sociali. Ma non vi è dubbio che l’Assistenza Sociale sia anche che i livelli di Assistenza Sociale siano da ricondurre anche a questa materia. Ecco dunque che, attraverso una normativa volta a definire i Livelli, e qui è stato ricordato prima, i Livelli essenziali delle Prestazioni Socio-Assistenziali, lo Stato può intervenire, garantendo questa uniformità e quindi la Proposta di Legge Nazionale è volta ad assicurare che in questi Livelli, nella definizione dei Livelli Essenziali delle prestazioni Socio-Assistenziali, venga anche puntualmente precisata l’esigenza di assicurare una Assistenza Domiciliare attraverso “Progetti Personalizzati ed Individuali” ai Singoli, alle Persone Disabili Gravissime a garanzia di una Omogeneità di attuazione di questo strumento in tutte le Regioni.
Anche le Regioni potranno migliorare ulteriormente rispetto ai Livelli essenziali stabiliti dallo Stato, ma occorre garantire un livello di prestazioni unitario per evitare queste Disparità di trattamento. E naturalmente, nel Progetto di Legge Nazionale occorre anche inserire quelle esigenze di garanzia di una piena Esigibilità del Diritto ai fini di evitare che affermazioni di Principio contenute nella legge, poi non trovino la possibilità di essere concretamente realizzate per la mancanza di sanzioni, di percorsi che prevedano entro termini precisi la possibilità per i singoli soggetti di usufruire di queste prestazioni.
Faccio notare che tra le pieghe delle parole del Vice Sindaco Stefania Saccardi, è emerso l’auspicio che le varie Associazioni di Volontariato, sull’esempio di “ Scienza&Vita”,avvertano la necessità di sviluppare insieme,la Proposta di Legge Nazionale di Iniziativa Popolare. Riferisco questo nella considerazione che partendo dal Primo Convegno del novembre 2010, siamo giunti ad un buon punto nella definizione di un percorso concreto. Mi riferisco al fatto che lo Studio “Giovannini&Partners” di Pisa, da anni affianca e sostiene la nostra iniziativa. Nel riconoscimento di questa collaborazione, invito il Prof. Alessandro Giovannini, Ordinario di Diritto Tributario alla Università di Siena, a relazionare i contenuti Biofiscali della nostra Proposta. Prego, a Lei la parola.
Grazie tante. Ovviamente mi associo ai complimenti che già molti relatori hanno formulato ad Alberto Guerrieri, per l’iniziativa, per l’alto riconoscimento del Presidente della Repubblica. Credo che la Sua tenacia, come ricordava Virginia Messerini, alla fine cominci a pagare, a premiarlo per i buoni risultati che si stanno conseguendo.
Mi devo occupare di Diritto Tributario. Materia normalmente antipatica, nel senso che riguarda aspetti non ludici. Cercherò di occuparmene con tre riflessioni molto brevi. Per prima riflessione, direi che il Diritto Tributario costituisce colonna portante all’interno di questo Progetto. Non solo all’interno di questo specifico Progetto, ma in generale rispetto alle Politiche Sociali Nazionali, perché è lo strumento e/o è uno degli strumenti, forse senz’altro il principale, che contribuisce alla realizzazione dei Progetti stessi. Si occupa di risorse, ma se ne occupa da più punti di vista. Non soltanto come acquisire risorse, ma anche come le risorse devono essere spese. E l’articolo 53 della Costituzione, che diciamo così, è il fulcro intorno al quale ruota l’intera materia delle entrate, è insomma, non è soltanto una norma messa lì dai Padri Costituenti, per prendere risorse dai cittadini. E’ lo strumento fondamentale, è il criterio di riparto fondamentale che hanno stabilito proprio i Padri Costituenti, per dare attuazione alla Solidarietà, articolo due della Costituzione e all’Uguaglianza, articolo tre.
La Spesa Pubblica costituisce l’altra faccia del tributo, perché è il modo indiretto attraverso il quale si attua la redistribuzione della ricchezza ed il modo attraverso il quale si attuano le politiche. Per tornare a noi, le politiche sociali che possono dare voce, come ha ricordato bene il Presidente Ugo De Siervo, che possono dare voce all’Eguaglianza e alla Solidarietà, sono l’articolo tre e l’articolo due della Costituzione.
Come si muove il Diritto Tributario attuale in questo contesto? Direi che si muove male. Direi che la Legislazione Nazionale è povera da tutti i punti di vista. Lo vedremo tra poco, perché mette a disposizione risorse troppo scarse per questo settore. Ma è povera anche culturalmente.
Cioè è una legislazione vecchia. E’ una Legislazione scritta guardando all’indietro anziché guardando al futuro. E come tutte le Leggi che si scrivono guardando all’indietro, poi alla fine portano davvero a scarsi risultati. Perché anche i più recenti provvedimenti in questo settore, si sono limitati a ribadire delle scelte di politica fiscale, che ormai, hanno fatto il loro tempo.
Non sono più adeguate alle esigenze della Disabilità che oggi conosciamo. Sono superate dai contesti Internazionali, dalle Politiche di altri Stati Europei. In che cosa consiste la Politica Tributaria del nostro Paese? Consiste nel concedere ai Soggetti portatori di Disabilità ed alle loro Famiglie, una serie di Detrazioni. Sostanzialmente delle Detrazioni Fiscali di poca roba, per l’acquisto dell’auto o Detrazioni per Carichi di Famiglia, di importi modestissimi. Quest’anno sono stati ritoccati. Siamo arrivati a 1600 euro. Veramente delle briciole rispetto a quel che vuol dire, patire personalmente o dal punto di vista familiare, una Disabilità Grave o Gravissima. Abbiamo delle agevolazioni sempre in forma di Detrazioni dell’Imposta, sempre per l’acquisto dei mezzi di ausilio e sussidi tecnici ed informatici. Anche qua è poca roba. Abbiamo agevolazioni per le ristrutturazioni edilizie, per quanto riguarda l’abbattimento delle barriere architettoniche, e poi abbiamo delle Detrazioni sull’Imposta per quanto riguarda l’Assistenza Personale. Per l’Assistenza Personale ai Disabili è consentita una Detrazione sugli Oneri Contributivi delle Persone che assistono e per una riduzione del 19%. Questa misura è abbastanza ridicola, perché si pone un tetto di 2100 euro l’anno, per quanto riguarda gli stipendi che devono essere dati. La retribuzione che viene erogata al personale medico o paramedico, che forma o dà l’Assistenza al Disabile. Perciò questo è il panorama complessivo che non fa fare bella figura alla Fiscalità del nostro Stato.
Ho detto che salto una serie di cose ulteriori che si potrebbero dire a questo riguardo ed arrivo invece ad una considerazione di Sistema, secondo me più interessante. Ho detto che il Diritto Tributario su questo aspetto è stato scritto con la testa volta all’indietro. Quindi non ha guardato molto ad Esperienze Straniere, non guarda ad esperienze Statunitensi e di altri Paesi. Invece da alcuni anni si sta assistendo ad una diversa Politica Fiscale di sostegno alle Famiglie ed ai singoli Soggetti. Si sta assistendo cioè alla graduale introduzione di uno strumento che tecnicamente si chiama IMPOSTA NEGATIVA. E’ un vecchio cavallo di battaglia economico perché è stato studiato fin dalla fine dell’ottocento, e poi ha avuto il suo sviluppo teorico soprattutto con il Premio Nobel del 1962, conferito a Milton Friedman. Quindi non è nuovissimo. Gli Stati Uniti d’America ed il Canada lo stanno adottando da alcuni anni per le Politiche Sociali più importanti. In cosa consiste l’IMPOSTA NEGATIVA? L’imposta negativa è una sorta di credito che viene concesso, nel nostro caso, ai Portatori di Disabilità, oppure potrebbe essere concesso ai loro Familiari. Una sorta di credito per tutte le spese o una serie di spese che vengono concordate con la Pubblica Amministrazione o con l’Autorità Sanitaria o con altri Soggetti. Il Credito viene erogato per supportare la Cura. Termine ampio che ci ha ricordato il Prof. Massimo Gandolfini. Cioè tutte quelle funzioni necessarie per “curare” la Persona. Se volete una semplificazione eccessiva tecnicamente non corretta, l’Imposta Negativa è un Assegno che viene concesso dallo Stato, al “Singolo”, affinchè lo spenda all’interno di una serie di regole che lo stesso Stato detta e che poi chiede che queste spese siano rendicontate allo Stato stesso. Tutto sommato, al momento in cui redige la Dichiarazione dei Redditi, è un meccanismo semplice. Ha il controllo che deve essere svolto perché poi si deve evitare l’abuso dello strumento. Però è un meccanismo molto valido per attuare questo tipo di politica, anche se occorre avere delle risorse. Poco fa, diceva bene Virginia Messerini; il problema poi alla fine è quello della ESIGIBILITA’. Si possono avere tutti i DIRITTI più belli in questo mondo, scritti sulle Leggi della Repubblica, ma poi, se questi Diritti non sono concretamente attuabili, ci si fa un bel manifesto, una bella cornice, ma rimangono lì. Anche per arrivare ad una prospettiva ipotetica, ad un sistema imperniato sull’Imposta Negativa, cioè sullo strumento che ora vi ho accennato per larghissimi tratti, bisogna avere le risorse. La situazione da questo punto di vista è ancora più tragica delle politiche fiscali prettamente intese. Propongo soltanto alcuni dati perché bisogna ragionare anche in concreto. Come ci muoviamo e quali sono le scelte di Politica Finanziaria del nostro Stato? Il fondo Nazionale per le Politiche Sociali nel 2013, ammonta a 343 Milioni di euro. All’interno di questi 343 Milioni di euro, 275 Milioni di euro, sono dedicati alle Politiche della Non Autosufficienza; alla Non Autosufficienza.
Penso che queste cifre siano scandalose, ma non dico per un Paese civile, perché il senso di questa frase è banale, è soltanto di bandiera, non ha un costrutto. E’ incivile, se raffrontato alla Spesa Pubblica Generale del nostro Stato e se raffrontato al PIL del nostro Stato. Abbiamo una Spesa Pubblica complessiva al lordo degli Interessi Pubblici, pari a ( 2013…….? ) quindi con proiezione di pochi mesi pari a 811 Miliardi di euro. Spesa Pubblica che per il 93% è di Spesa Corrente. Il nostro PIL è un pò diminuito negli ultimi quattro anni. Attualmente è di 1400 Miliardi di euro. Se noi riportiamo l’entità delle somme messe nel Fondo per la Non Autosufficienza, che è quello che più riguarda il settore della Disabilità Grave e Gravissima, se noi lo rapportiamo alla Spesa Pubblica complessiva, abbiamo che in percentuale il Fondo è pari allo 0,034 % della Spesa Pubblica Nazionale. Lo 0,034% rispetto al PIL, è pari allo 0,20%.
Qui non è necessario un discorso etico a monte. Qui ci vuole il buon senso del Padre di Famiglia.
Semplicemente questo per arrivare a dire che queste cifre gridano vendetta. Nessuna Politica Sociale seria, può essere fatta con queste cifre. E’ utopia pura parlare di Diritto verso queste Categorie. Saranno solo Diritti vergati per iscritto sulla carta. Non potranno avere attuazione se non marginale. Capisco che è un Problema Politico, capisco che è un Problema di Risorse, e di possibilità di destinare Risorse Pubbliche a queste politiche. Anche qui però, tanto la Politica Fiscale, quanto la Politica di Spesa del nostro Paese, è spesso fatta con la testa girata all’indietro, mentre invece, forse, si potrebbe iniziare un cammino nuovo per il Reperimento delle Risorse Finanziarie da destinare anche, non solo, perché poi la Disabilità è grande e le Politiche Sociali hanno molte sfaccettature, ma per destinarle anche alla DISABILITA’ GRAVISSIMA. Si potrebbe iniziare a ripensare l’intera disciplina della raccolta delle Risorse Finanziarie, con una modifica radicale del Sistema di Tassazione delle Imprese. Non sembri un’utopia. Già altri Stati hanno avviato Politiche di questo genere. Si tratterebbe di cambiare il concetto che noi abbiamo di Commercialità delle Attività Produttive, per arrivare ad una Detassazione degli Utili e destinarli completamente a questi Progetti. Possono essere Progetti congeniati o variamente combinati con l’Autorità Sanitaria, in modo da garantire un nuovo Welfare al nostro Stato, che probabilmente, con le Risorse Pubbliche che abbiamo a disposizione, non siamo più in grado di sostenere.
INTERVENTO Luigi Marroni
Rivolgo un particolare ringraziamento, personale ed a nome della Associazione, all’Assessore Luigi Marroni, in relazione al fatto che la Sua partecipazione è testimonianza di un nuovo percorso; un rapporto non conflittuale “amico-nemico”, tra chi rappresenta le criticità delle Persone Disabili Gravissime e chi è preposto a farsene carico. La Sua partecipazione lascia spazio alla comprensione dei reciproci problemi. Per questo, Le esprimiamo vera gratitudine!
Ringrazio innanzi tutto chi ha organizzato questo Convegno, le Persone presenti a questa importante giornata di studio. Riferendomi alle parole di Sua Eminenza, Cardinal Betori, vorrei fare il punto su quello che la Regione Toscana sta facendo. Calarci nella realtà di ciò che tutti noi riconosciamo come il dovere di dare attuazione ad un Diritto delle Persone; un atto di grande civiltà ed umanità. Cioè quello di occuparsi in maniera specifica delle Persone con Disabilità e con Disabilità molto Grave e ancora più nello specifico. Quindi direi che ci sono delle attività di tipo assistenziale, clinico, medico che vanno da questioni come la Diagnosi precoce e tempestiva, l’Aiuto, la Formazione delle Famiglie, questioni come la Riabilitazione, la Disponibilità di Ausilii, la disponibilità di Elementi di Riabilitazione, diciamo tutto quello che è Cura fisica di queste Persone. Poi c’è un passaggio ulteriore che va più nella qualità della Vita della Persona Disabile.
Quindi la necessità di poter offrire dei Programmi, oltre ad un aiuto di tipo sanitario e fisico. Offrire la possibilità di poter dare una Vita Indipendente o il più possibile Indipendente. Poter avere dei Programmi che puntino a varie cose,come per esempio l’inserimento nel mondo lavorativo, quando questo risulti possibile e/o il sostenere dei Progetti chiamati anche di Vita Indipendente , cioè Progetti Personalizzati dove si possa offrire la possibilità di poter accedere ad un lavoro, di conseguire un titolo di studio, di svolgere un’attività culturale, di rendere la Vita della Persona Disabile il più possibile vicino ad un percorso di Vita e di un Progetto. Anche su questo abbiamo tutta una serie di attività. Mi riferisco ai Progetti di Vita Indipendente dove ci sono dei Progetti Personalizzati. C’è un finanziamento apposito, per avere una Persona che aiuta il Disabile, in un percorso di Vita Indipendente. Un’altra questione dove siamo molto impegnati e che è altrettanto importante , è quella relativa al sostegno Giuridico che è sostanziale, quando possibile, a quelle che sono le Fondazioni di Partecipazione chiamate “ DOPO DI NOI”. Nate per dare tranquillità, sicurezza alle Famiglie e alle Persone Disabili ,quando con il passare degli anni rimarranno sole. Queste Fondazioni operano sul territorio già da qualche anno. Sono importanti e noi le sosteniamo come tipo di attività. Abbiamo già detto della questione dell’Inserimento nel mondo lavorativo, che è importante. Poi, naturalmente c’è tutto quello che è a che fare con le barriere architettoniche, con tutto quello che può rendere la Vita della persona Disabile, il meno complessa possibile. Costituiscono un insieme di attività che determinano la finalità di una Vita Dignitosa e Degna di Essere Vissuta con possibilità di sviluppo, possibilità di poter accedere a percorsi di normalità, nelle relazioni e nei movimenti, nella possibilità di poter studiare e di poter avere un lavoro. Su questo vorrei anche ricordare alcune questioni importanti come le Risorse Economiche. Quando una Persona assolve il compito di Assessore Regionale alla Salute, alla fine si trova sempre nella necessità di parlare di Risorse, di Soldi. Sono questi che permettono di realizzare le tante e belle idee. Senza la disponibilità economica, ci mancano i mezzi per realizzarle. Per spiegare quello che è il nostro impegno,che dà sostegno, che dà corpo a quanto ho riferito e che non siano solo buoni Programmi e buone Intenzioni, riferisco alcuni dati. La Regione Toscana per il mondo della Non Autosufficienza, mette a disposizione dei finanziamenti specifici per 87 Milioni di euro/anno, ai quali si aggiungono tutti i percorsi classici delle Persone Anziane ecce. ecc. In questo ambito esistono progetti riservati alle Persone Gravemente Disabili. Cito per esempio i 7 Milioni di euro/anno, destinati al Progetto di Vita Indipendente. La questione è molto importante perché il Progetto di Vita Indipendente, “ NON E’ NEI LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA”. Cioè, non è in quello che lo Stato Italiano ritiene debba essere un obbligo del servizio sanitario per queste Persone. E’ un tema molto delicato e molto importante. Lo dico per chi non fosse a conoscenza della Legge Nazionale che stabilisce appunto ciò che debba intendersi come “LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA”. In sostanza, definisce ciò che il Servizio Sanitario è tenuto a dare ed erogare. Naturalmente ci sono molte altre cose che non sono, come dire, in questa lista, per cui, se le Regioni decidono di sostenere questo tipo di servizi, lo fanno trovando le Risorse altrove. Trovando Risorse proprie, facendo efficienza, risparmiando altrove.
In sostanza si devono autofinanziare, perché la legge Nazionale a cui ho fatto riferimento, non prevede che siano, di per sé, dovute. Per esempio, tutto il sostegno alla Vita Indipendente, che sono 7 Milioni di euro/anno, siamo costretti a trovarli altrove. Non solo, abbiamo in programma di portarli ad 8 Milioni di euro/anno e persino di aumentarli per l’anno prossimo. E’ un percorso che pensiamo di potenziare.
Faccio un altro esempio in cui invece abbiamo il sostegno della Legge Nazionale che ci ha consentito un impegno di 5 Milioni di euro, a tutte le Persone affette da “S.L.A.” e patologie correlate. Anche in questo caso ci troviamo di fronte ad un impegno importante per il quale la Regione Toscana ha anche deciso di finanziare l’erogazione di Apparecchi Elettronici, Puntatori Ottici, che permettono ad una Persona nella fase avanzata di “ S.L.A.”, di poter comunicare con
l’ausilio di questi Computer. Anche in questo caso, l’ausilio di questo particolare computer, non è previsto nei Livelli Essenziali di Assistenza, mentre la Regione Toscana ha deciso di metterlo a disposizione di chi ne abbia bisogno. Ho fornito due esempi finalizzati a dimostrare che il nostro impegno non è solo normativo, che pure viene assolto, e non è solo di indirizzo generale, ma vuol essere anche un impegno molto concreto e significativo, nella consapevolezza che sia possibile fare di più e meglio. Ma per migliorare, abbiamo anche bisogno dell’Aiuto e del Sostegno delle varie Associazioni, di chi è portatore di queste necessità, di chi conosce meglio di ogni altro, la Vita di queste Persone, di chi può suggerire meglio di ogni altro, che cosa si possa fare. Con questa impostazione siamo riusciti a definire Programmi Personalizzati, perché spesso si presentano situazioni molto complesse che hanno necessità di essere gestite “ ad personam” per le specificità delle loro esigenze. Occorre comunque tener presente che viviamo in un periodo di grandi ristrettezze economiche, per cui si rende necessaria una precisazione. A livello europeo è stato formulato un Indirizzo rivolto agli Stati consistente nel “Normare” questa questione e definire cosa rientra e cosa non rientra, nei “Livelli di Assistenza”. Lo Stato Italiano non ha ancora recepito questa normativa. E’ per questo che le Regioni si muovono autonomamente. Viviamo in un periodo dovuto anche alla contingenza nazionale, che tutti conosciamo. Nel senso che anche a livello regionale non si vive in una fase di espansione. Questa circostanza è dovuta a due fattori. Uno di tipo contingente e nella contingenza, tutto diminuisce con il rischio che i Servizi Sanitari che si occupano di tutto, in questo “mare magno”, c’è il rischio di privilegiare Ospedali, Pronto Soccorso, questioni di maggior interesse collettivo. Altre questioni, invece rischiano, non di essere trascurate, ma nell’insieme, per chi deve fare delle scelte, rischiano di non essere pienamente valorizzate. Anche se questa è la tendenza registrata a livello nazionale, la Regione Toscana pur nella difficoltà del momento, ha fatto una scelta diversa. Ha deciso di sostenere e di continuare a sostenere e dove possibile, incrementare questo tipo di Assistenza. Una riflessione importante è comunque il fatto che le Risorse Economiche sono essenziali per sostenere queste iniziative, per altro doverose, ma la nostra Nazione vive in una fase di recessione economica che condiziona anche la Sanità. E’ un rischio concreto. Per questo siamo impegnati tantissimo in una profonda Riforma del nostro Sistema Sanitario, proprio per riuscire a trarre da una migliore Efficienza, da una migliore Organizzazione, da un miglior Modo di Lavorare, quelle necessarie Risorse che consentano di garantire queste funzioni.
Vorrei condividere con Voi una difficile decisione che presi un anno fa, in relazione al fatto che nella nostra Regione Toscana, avevamo troppi letti ospedalieri. Sono stato duramente criticato per il Programma di riorganizzazione, definito per la riduzione dei letti ospedalieri. Non era stato considerato il fatto che il Programma di Riorganizzazione era finalizzato a far lavorare di più ed al meglio, per recuperare Risorse da utilizzare per altre necessità. Ridurre in un Ospedale cinque letti che non sono utilizzati, significa recuperare Risorse per l’acquisto di un computer particolare che consenta a chi ne abbia necessità di poter comunicare, leggere. Risorse da destinare all’acquisto di una carrozzina particolarmente attrezzata, per finanziare un Progetto di Vita Indipendente. Quando si affronta il tema della Sanità, ci troviamo di fronte ad un sistema di vasi comunicanti molto complesso, dove le Riforme sono necessarie per trovare le Risorse che servono.
Purtroppo la critica si innesca, ogni qual volta si operi a compartimenti stagno.
Servono molte cose. Serve la Carrozzina, serve l’Attrezzatura speciale per leggere, serve un respiratore speciale e costosissimo. Ma le Risorse sono insufficienti rispetto alle necessità. Per questo siamo impegnati in una profonda Riforma, per trovare e destinare al meglio le Risorse. Occorre avere consapevolezza che le Riforme sono comunque complesse. Non promuovono amicizie, ma critiche. Il messaggio che comunque desidero trasferire è che la Regione Toscana è molto impegnata nel settore della Sanità, sia nella forma Giuridica, sia nell’approccio organizzativo. Ma poi alla fine servono le Risorse Economiche ed è quindi mio dovere andarle a reperire dove sia possibile.
Il messaggio che intendo trasferire a conclusione delle riflessioni esposte, è che pur nelle difficoltà di questa crisi, la Regione Toscana ed il sottoscritto in prima persona, siamo determinati a risolvere i problemi che attengono alla Sanità.
Nel dichiarare concluso il Terzo Convegno Nazionale “ Diritto ad una Vita Dignitosa”, auspico coerenza circa il comune impegno per la costituzione del “Gruppo di lavoro”, composto da specifiche competenze nei vari settori inerenti la nostra Proposta di Legge Nazionale di Iniziativa Popolare. Gruppo di Lavoro, finalizzato alla definizione di un testo normativo, redatto in collaborazione con altre realtà Associative, sull’esempio di “Scienza&Vita” e di chiunque operi nel settore Socio-Assistenziale e condivida la necessità di promuovere e definire Progetti Socio-Assistenziali Integrati e Specifici, in tutte le Regioni d’Italia, a tutela e garanzia delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari, nel rispetto e nell’applicazione dei Principi Costituzionali del Diritto di Eguaglianza, Diritto di Assistenza, Diritto di garantire la Dignità della Persona.
Concludiamo rivolgendo un particolare ringraziamento a tutti e nello specifico, al Comune di Firenze ed alla Regione Toscana, per la collaborazione ed il contributo di esperienze offerto dal Vice Sindaco Stefania Saccardi e dall’Assessore alla Salute della Regione Toscana, Luigi Marroni.

References: Art. 2
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 sentenza 
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