Source: http://slideplayer.cz/slide/4008609/
Timestamp: 2017-04-28 06:46:21+00:00

Document:
Čtyři roky s etikou „take-home messages“ - ppt stáhnout
Čtyři roky s etikou „take-home messages“
Prezentace na téma: "Čtyři roky s etikou „take-home messages“"— Transkript prezentace:
Čtyři roky s etikou „take-home messages“„Právnímu řádu musí předcházet řád mravní.“ Václav Havel, 16. listopadu 2009 There are more things in heaven and earth, Horatio, than are dreamt of in your philosophy. Hamlet, Act 1, Scene V. 2014 Marek Vácha Čtyři roky s etikou „take-home messages“
Třetí ročník Gen-etika
Po staletí jsme vždy klasifikovali sami sebe jakožto zdravé až do chvíle, než se objevily symptomy nemoci. Jakmile byla jednou nemoc diagnostikována, ať již správně nebo nesprávně, obdrželi jsme standardizovanou léčbu. Ve shodě s tímto pohledem bylo lidské tělo v zásadě ignorováno, dokud nezačalo fungovat nesprávně. Collins, F., (2010) The Language of Life. Profile Books LTD. London, GB. p. 34
„Genes load the gun, and environment pulls the trigger.“Collins, F., (2010) The Language of Life. Profile Books LTD. London, GB. p. 126
2001: Analýza DNA 23andMe https://www.23andme.com/$ 399 vzorek slin do speciální zkumavky Navigenics $ 2499 deCODE $ 985 buňky z ústní dutiny získané pomocí tampónu
2013: DNA analysis 23andMe https://www.23andme.com/$ 99 spitting into special test tube Navigenics $ deCODE scraping cells from a cheek by a swab
Long Intergenic noncoding RNAlincRNA většina savců má téměř tytéž geny kódující proteiny evoluční změny byly ale utvořeny na regulatorních sekvencích (v období mezi 180 milióny až 90 milióny let – až po oddělení od vačnatců) mnoho regulatorních sekvencí bylo zřejmě přeneseno transpozóny ...které se tak stávají ani tak parazity, jako spíše symbionty (mutualisty) 25
lincRNA http://www.youtube.com/watch?v=8e9-APttutUare not so conserved like protein-coding genes but are more conserved than background
lincRNAs http://www.youtube.com/watch?v=8e9-APttutUmake flexible scaffold regulating cell states can exploit and alter chromosome architecture
zdá se, že každý nukleotid se někdy přepíše
další překvapení: pro většinu genetických variant hrajících roli při vzniku nemoci není problém ve zmutovaném proteinu; problém je spíše v tom, že gen není v odpovídající poloze „off“ nebo „on“ ve správném čase nebo se nepřepisuje ve správném množství. Collins, F., (2010) The Language of Life. Profile Books LTD. London, GB. p. 138
Biology 2.0 Post-Genomic Biologyfuture
2013 přes 50 genomů obratlovců sekvenováno
View from 2001 Protein-coding genes: Regulatory Sequences:Non-coding RNAs Transposons – less than protein- coding information (promoter + a few enhancers) just a few classical types (rRNA, tRNA, snoRNA + XIST, telomerase, 7SL, H19) Parasites, junk
View from 2013 Protein-coding genes: Regulatory Sequences:Non-coding RNAs Transposons 21 000 much MORE than protein-coding information (5:1 ratio) around 7 000 symbionts (accelerate evolution)
selekce dárců gamet
FAMILY TRAITS INHERITANCE CALCULATORpatent na „selekci dárce gamet“ Patent #8,543,339 garantuje firmě 23andMe exclusivní práva na genetické a počítačové technologie, které umožní budoucím rodičům vybrat dárce spermií či oocytů tak, aby vzniklo dítě s žádanými rysy.
Patent firmy 23andMe jde ovšem za pouze lékařské využití.Usnadňuje volbu rodiče i v řadě rysů, které nejsou spojeny s nemocemi, jako je pohlaví, výška, váha, barva očí, „osobnostní charakteristiky“ jako je vřelost či smysl pro humor, spolu s pravděpodobností nárůstu svalů, což by mohlo dítěti pomoci být dobrým ateletem.
Sekvenování poskytne informace o tom, jaké dítě (pravděpodobně) bude, a v některých případech i o tom, co se (možná) stane v jeho dospívání a dospělosti. Pokud rodiče nebudou spokojen s výsledky, důsledkem může být potrat nebo v budoucnu snaha o genovou terapii (vylepšení).
Během těhotenství se malé množství fetální DNA dostává do krevního oběhu matky.Při technologii se odebere matce krev, je izolována DNA étu, která je sekvenována. již existují komerčně dostupné testy na ěkteré nemoci
Prenatální sekvenování genomuTato technologie by mohla: (1) změnit normy a očekávání v těhotenství způsobem, které zkomplikuje autonomii rodičů a jejich informované rozhodování (2) zveličí negativní roli, kterou hraje genetický determinismus při výchově dítěte (3) podminuje budoucí autnomii dítěte tím, že mu odejme „právo nvědět“ informace o svém genetickém profilu bez adekvátního ospravedlnění. 45
Epigenetická „revoluce“Epigenetická revoluce – při dědičnosti nejde jen o přesné předání nukleotidové sekvence genů, nýbrž také o vzorce, ve kterém genové exprese probíhají vývojové vysvětlení lidských nemocí jedinec se může narodit nejenom s predispozicí k diabetes nejenom kvůli zděděným genům, nýbrž také kvůli dietě své matky. vývojová biologie a fenotypová plasticita jsou nahlíženy jako řídící síly při vzniku biodiverzity spíše než o analyzování jednotlivých „věcí“ se nový pohled soustředí na „vztahy“ nic, zdá se, neexistuje než jako součást sítě interakcí
Epigenetika = jedná se o ty genetické mechanismy, které vytvářejí fenotypovou variaci bez toho, aby změnily nukleotidovou sekvenci genů. termín se používá k popsání mechanismů, které způsobují variaci spíše změnou exprese genů, než změnou jejich sekvence. epigenetické mechanismy v sobě mohou zahrnovat genomické a environmentální vlivy, které vytvářejí instrukce pro vznik daného fenotypu.
Epigenetická dědičnost= dědičné fenotypy, které nejsou zakódovány v genomu variace děděné z jedné generace organismů do následující některé chemikálie mohou například způsobit změny v chromatinové struktuře jader myších buněk, včetně jader zárodečných buněk. Potomstvo takovéto myši zdědí chemikálií pozměněné chromatinové změny od svého rodiče, i když daná chemikálie již není více přítomna.
Prediktivní Adaptivní Odpověď (PAR) Predictive Adaptive Response (PAR)„odpověď šetrného fenotypu“ (thrifty phenotype response) - špatně živené féty jsou „naprogramovány“ během „plastického“ stadia svého vývoje na prostředí s nedostatkem zdrojů energie a jako odpověď nastaví své biochemické parametry tak, aby uchovávaly co nejvíc energie a vytvářely zásoby tuku. když se z těchto jedinců stanou dospělci a opravdu se ocitnou v prostředí chudém na zdroje potravy, jsou na toto prostředí dobře připraveni a přežívají lépe, než kdyby měli metabolismus nastaven na méně ekonomické využívání energie. ovšem pokud se tito jedinci ocitnou v prostředí bohatém na zdroje energie a proteinů, jejich úsporný metabolismus nastaví tělo tak, aby si vytvářelo další a další zásoby tuku.
Prediktivní Adaptivní Odpověď (PAR) Predictive Adaptive Response (PAR)= impulsy se kterými se setká embryo v raném stadiu svého vývoje mohou nastavit směr vývoje embrya v očekávání budoucího prostředí. PAR je k užitku v pozdější fázi života
Environmental Mismatch Hypothesispokud se předpovídané a reálné budoucí prostředí odlišují, výsledkem mohou být zdravotní rizika nebo jiné nevýhody. určité představy týkající se nesprávné předpovědi PAR jsou známy pod názvem the enviromental mismatch hypothesis příkladem může být změna srsti na bílou u polárních lišek a hranostajů za situace, kdy v zimě nepřijde sníh (díky globálním změnám klimatu)
Holandská hladová zimatrvala od začátku listopadu 1944 do pozdního jara 1945 téměř v jedné chvíli spadla denní dávka kalorií z obvyklých na 600 kalorií za den. tato potravinová restrikce trvala 7 měsíců než byly v květnu 1945 obnoveny dodávky potravin, zemřelo přes lidí pokud byla matka dobře živena na počátku a v průběhu těhotenství a hlad přišel až v posledních měsících těhotenství, dítě se statisticky průkazně narodilo s nízkou porodní váhou. pokud byla matka špatně živena v prvních třech měsících těhotenství, dítě mělo statisticky průkazně normální porodní váhu.
Holandská hladová zimaDěti, které se narodily malé zůstaly malé v průběhu celého dalšího života, s nižším poměrem obezity než u zbytku populace. děti, jejichž matky byly špatně živeny toliko v prvních měsících těhotenství, měly naopak vyšší poměr obezity než zbytek populace Search for food in the Hunger Winter
Holandská hladová zimaještě mnohem překvapivější však bylo, že některé z těchto efektů zůstaly zachovány i u dětí této skupiny, tedy u vnuků a vnuček žen, které byly špatně živeny v prvních třech měsících těhotenství. Carey, N., (2011) The Epigenetics Revolution. Icon Books. London.
S díky za trpělivost Marek Vácha
John Sulstone against genetic discrimination„Před sto lety neexistovalo spravedlivé zacházení se ženami; neměly ani právo volit. Neexistovalo spravedlivé zacházení s lidmi různých ras. V současnosti jsme ustanovili práva obou těchto skupin. Nyní potřebujeme tato práva roztáhnout přes celou genetiku.“ 58
Jedinečná povaha genetických chorobGenetické choroby postihují celé rodiny, nejen jednoho člověka. Vědomí genetické choroby u pacienta může mít vážné následky pro členy jeho rodiny; „pacientem“ je spíše celá rodina než jednotlivec podání kvalifikované informace většinou vyžaduje detailní znalost zdravotního stavu dalších členů rodokmenu
Jedinečná povaha genetických chorobGenetické choroby mohou postihnout více než jednu generaci. Genetická choroba tedy může postihnout i osoby dosud nenarozené, dosud neexistující. Je nezbytně nutná potřeba uchovávat informace po velmi dlouhou dobu (přes několik generací) a zaručit ochranu těchto dat. U mnoha chorob (a jejich počet se zvyšuje) je možno předpovědět riziko onemocnění či fakt onemocnění i u osob, které jsou dnes ještě zcela zdravé nebo ještě nenarozené
Kazuistika Měl by lékař respektovat přání rodičů a nesdělit pacientce diagnózu úplné androgenní necitlivosti? Catherine je velmi dobrou atletkou a zabývá se ženským hokejem. Její trenér ji zasponzoroval účast v kvalifikaci do olympijského hokejového týmu. Lékař se snaží přesvědčit rodiče, avšak rodiče trvají na tom, aby diagnóza nebyla jejich dceři sdělena.
María José Martínez-Patiñošpanělská překážkářka ve věku 22 let byla v roce testována na Světovém šampionátu v Helsinkách. Obdržela „Certifikát femininity“ 1985 na Světových univerzitních hrách v Kobe v Japonsku se podrobila dalšímu testu. V tomto testu neprošla a bylo jí zabráněno běžet. leden Zvítězila ve Španělsku v závodě na 60 metrů překážek. její příběh se však stal známým a byla vyloučena z národního týmu.
María José Martínez-Patiñonebylo jí dovolena závodit na letních olympijských hrách v Soulu 1988 1990: bylo jí znovu dovoleno závodit. Bylo ale již příliš pozdě: na olympiádu v Barceloně se nekvalifikovala o setinu sekundy.
María José Martínez-PatiñoByla jsem vyloučena z naší atletické koleje, moje stipendium mi bylo odebráno, moje dosažené časy byly vymazány z národních záznamů. Cítila jsem se zostuzená a v rozpacích. Ztratila jsem přátele, snoubence, naději a energii. Avšak věděla jsem že jsem žena a že mi moje genetická odlišnost nedala žádnou nefér výhodu. Těžko bych mohla předstírat, že jsem muž; mám prsa a vagínu. Nikdy jsem nepodváděla. Bojovala jsem proti mé diskvalifikaci. pdf
Srpkovitá anémie nemoc je způsobena pozměněnou molekulou hemoglobinu: v šesté pozici β- globinového řetězce je místo kyseliny glutamové zařazen valin
THE TUSKEGEE SYPHILIS STUDYČtyřicet let, mezi roky 1932 až 1972, bylo 399 mužům černé pleti trpícím syfilitidou ve městečku Tuskegee ve státě Alabama odepřena lékařská péče a byli záměrně klamáni představiteli United States Public Health Service byla zkoumána epidemiologie choroby za přirozených podmínek. Rolníkům bylo řečeno, že mají „špatnou krev“.
THE TUSKEGEE SYPHILIS STUDYNa začátku studie nebyla znám účinná léčba proti syfilitidě. Po druhé světové válce ovšem došlo v USA k běžnému a účinnému používání penicilinu. Za této situace se vědci rozhodli v Tuskegee penicilin nepoužívat a místo toho sledovat, jak se nemoc rozšiřuje a zabíjí. Experiment trval 40 let, než pracovníci veřejného zdravotnictví upozornili na kauzu média.
THE TUSKEGEE SYPHILIS STUDYlékaři tedy nechali tyto své pacienty z důvodu studie neléčeny do roku 1972 zemřelo na následky syfilis několik desítek mužů a bylo nakaženo mnoho žen a dětí. doctor injects subject with placebo
THE TUSKEGEE 16. května 1997 se přeživším účastníkům studie omluvil president Bill Clinton ve jménu vlády USA. Tito účastníci byli pozváni na návštěvu do Bílého domu. tato studie se stala symbolem rasismu v medicíně, eticky pochybeného jednání v medicínském výzkumu a zneužití vulnerabilních vládními úředníky
STRs short tandem repeats= tandemově opakované jednotky o velikosti 2 – 5 pbve specifických oblastí genomu Počet těchto opkujících se jednotek je značně variabilní a liší se mezi jednotlivými osobami (je tedy polymorfní) a dokonce i u jednoho jedince se dvě alely STR mohou lišit jedna od druhé počtem repetic.
STRs např. tedy může mít jedinec sekvenci ACAT opakovanou 30x na jednom locusu a 15x na tom samém locusu homologního chormosomu zatímco někdo jiný může mít třeba 18 repetic na obou homolozích.
Innocence Project = nezisková organizace, snažící se osvobozovat nevinně odsouzené používá se STR analýza s archivovaných vzorků odebraných z míst, kde se odehrál zločin organizace se snaží znovu otevřít staré případy do roku 2010 bylo více než 250 nevinných propuštěno z vězení na základě forensního a právnického úsilí této skupiny.
Innocence Project v roce 1984 byl pan Earl Washington usvědčena odsouzen k smrti za znásilnění a vraždu Rebeccy Williams. jeho trest byl změně na doživotí v roce 1993 po té, co vyvstaly nové pochybnosti o důkazech zločinu. v roce 2000, STR analýza forensními výzkumníky spojenými s Innocence Project prokázala, že je nevinný
v soudních případech, kde se užívá STR analýza s 13 markery je pravděpodobnost, že budou mít dva lidé identické DNA profily někdy mezi 1:deset milliard až 1: několik triliónů
Gen-etika a Synt-etika2013 Marek Vácha Gen-etika a Synt-etika
Zelená Generace Tato prasat jsou zelená skrz naskrz. Dokonce i jejich srdce a vnitřní orgány jsou zelené Otázkou ovšem je, zda z etického úhlu pohledu... ... je všechno v pořádku?
ANDi transgenní makak rhesus ANDi obsahuje gen pro zelený fluorescentní protein (GFP) v každé buňce svého těla gen pro GFP byl vložen do virového vektoru a injikován do prostoru mezi zona pellucida a oocyt. Vektor zakomponoval GFP gen do DNA oocytu. narodil se makak zvaný ANDi (=inserted DNA), který má GFP geny ve všech buňkách svého těla. (Gilbert, S.C., Tyler, A.L., Zackin, E.J., (2005) Bioethics and the New Embryology. Sinauer Associates, Inc. W.H. Freeman & comp. Sunderland, MA U.S.A. p. 196)
Frankenfish GM atlantický losos doroste do dvojnásobné velikosti než jeho divoký příbuzný do jeho genomu byly přidány geny dvou dalších druhů ryb– the Pacific Chinook salmon a úhoři podobná ryba Zoarces americanus výsledkem je vyšší hladina růstového hormonu, losos roste i v zimě. grows html
Artificial life Mycoplasma mycoides1,08 Mb „synthetic cell“ – only its genome is truly synthetic
Biomedical research Precautionary Principle Proactionary PrincipleWhen in doubt, pause (mostly Europe) Proactionary Principle When in doubt, go ahead (Thomas Murray,
Aids ve světě statistiky
People living with HIV/AIDS in 2010 34 million 31.6-35.2 million Estimate Range People living with HIV/AIDS in 2010 34 million million Proportion of adults living with HIV/AIDS in 2010 who were women (%) 50 47-53 Children living with HIV/AIDS in 2010 3.4 million million People newly infected with HIV in 2010 2.7 million million Children newly infected with HIV in 2010 390,000 340, ,000 AIDS deaths in 2010 1.8 million million 101
The number of people living with HIV rose from around 8 million in 1990 to 34 million by the end of The overall growth of the epidemic has stabilised in recent years. The annual number of new HIV infections has steadily declined and due to the significant increase in people receiving antiretroviral therapy, the number of AIDS-related deaths has also declined. Since the beginning of the epidemic, nearly 30 million people have died from AIDS-related causes 102
Situace v ČR Výskyt infekce HIV u občanů ČR a cizinců s dlouhodobým pobytem v ČR (rezidentů) v posledním desetiletí každoročně výrazně narůstal z počtu 50 případů v roce 2002 až na 180 případů v roce 2010. V roce 2011 bylo u občanů ČR a residentů zachyceno 153 případů HIV infekce, což zhruba odpovídá úrovni roku 2009 (156 případů). Tento počet představuje třetí nejvyšší roční záchyt ve sledování infekce HIV v ČR od roku 1985 116
Konec roku 2006, USA: přelom http://www. cdcCDC změnila své doporučení týkající se screeningu pacientů v nemocničních zařízeních nařízení se změnilo v tom smyslu, že dříve se od pacienta žádal pro vyšetření séropozitivity explicitní, informovaný souhlas, obvykle ve psané podobě, zatímco nyní je souhlas na test považován za implicitní, zahrnutý do obecného souhlasu s akceptací lékařské péče. dřívější politika žádala explicitní rozhodnutí přijmout nebo odmítnout test. specifický, explicitní souhlas s testováním stále trvá v neklinických zařízeních.
AIDS centra 1. AIDS Centrum FN Bulovka, Infekční klinika, Budínova 2, Praha 8, tel.: 266 AIDS Centrum České Budějovice, Nemocnice, B.Němcové 54, České Budějovice, tel.: 387 AIDS Centrum Plzeň, Infekční klinika FN, Dr. Beneše 13, Plzeň, tel.: 546 (2264) AIDS Centrum Ústí n.L., Masarykova nemocnice, Ústí n.L., tel.: 472 AIDS Centrum Hradec Králové, Infekční klinika FN, Hradec Králové, tel.: 495 AIDS Centrum Brno, FN Bohunice, Jihlavská 20, Brno, tel.: AIDS Centrum Ostrava, FNsP Ostrava, 17 listopadu 1790, Ostrava-Poruba, tel.: 596 984 253-4 136
2013 Marek Vácha dříve vyslovená přání Advance directives previously expressed wishes of patients
Kompetence Kompetentní dospělí mají právo odmítnout lékařskou péči, i když bude výsledkem jejich smrt či trvalé poškození pokud je kompetentní pacient nemocen, naše právnická tradice rozeznává, že musí chtít být uzdraven.; stát nemůže pacienta nutit do operace nebo do braní léků
Plánování „dříve vyslovených přání“= proces, při kterém pacient, po konzultaci s poskytovateli zdravotní péče, rodinnými příslušníky nebo přáteli (important others) činí rozhodnutí týkající se budoucí lékařské péče „Každá dospělá lidská bytost soudné mysli má právo rozhodnout co bude učiněno s jejím tělem“(Benjamin Cardozzo´s statement, 1914)
Obecná pravidla kritéria, která by měl zástupce pacienta brát v úvahu jsou: specifická přání dříve pacientem vyslovená (Informovaný souhals) advance directives pokud tato dříve vyslovená přání nejsou známa, pak pacientovy známé životní hodnoty, typ náboženské víry etc. pokud ani dříve vyslovená přání ani pacientovy hodnoty a víra nejsou známy, pak je třeba jednat v pacientově nejlepším zájmu
Pořadí priority Informovaný souhlas Living will Substituted judgementNejlepší zájem Davis, J.K., (2009) Precedent Autonomy and End-of-Life Care. in Steinbock, B., (ed) The Oxford Handbook of Bioethics. Oxford University Press, Oxford.
„Substituted judgement“ a Nejlepší zájemSubstituted judgements liwing will, advanced directives pokud nejsou k dispozici advance directives, zástupce může referovat o pacientových hodnotách, exliplicitně vyjádřených nebo i nevyjádřených, včetně jeho filosfického postoje k životu a případné náboženské víry, životního stylu a postoje k lékařské péči. Nejlepší zájem v mnoha případech tyto filosofické postoje, hodnoty a názory nejsou známy (dítě, mentálně nemocný člověk, neznámý člověk) pak platí že zdraví je lepší než nemoc a život je lepší než smrt
Zákon o zdravotních službách Sbírka zákonů č. 372 / 2011 začal platit 1. dubna 2012§ 36 Dříve vyslovené přání (1) Pacient může pro případ, kdy by se dostal do takového zdravotního stavu, ve kterém nebude schopen vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb a způsobem jejich poskytnutí, tento souhlas nebo nesouhlas předem vyslovit (dále jen „dříve vyslovené přání“). (2) Poskytovatel bude brát zřetel na dříve vyslovené přání pacienta, má-li ho k dispozici, a to za podmínky, že v době poskytování zdravotních služeb nastala předvídatelná situace, k níž se dříve vyslovené přání vztahuje, a pacient je v takovém zdravotním stavu, kdy není schopen vyslovit nový souhlas nebo nesouhlas. Bude respektováno jen takové dříve vyslovené přání, které bylo učiněno na základě písemného poučení pacienta o důsledcích jeho rozhodnutí, a to lékařem v oboru všeobecné praktické lékařství, u něhož je pacient registrován, nebo jiným ošetřujícím lékařem v oboru zdravotní péče, s níž dříve vyslovené přání souvisí. (3) Dříve vyslovené přání musí mít písemnou formu a musí být opatřeno úředně ověřeným podpisem pacienta. Součástí dříve vysloveného přání je písemné poučení podle odstavce 2. Platnost dříve vysloveného přání je 5 let. (4) Pacient může učinit dříve vyslovené přání též při přijetí do péče poskytovatelem nebo kdykoliv v průběhu hospitalizace, a to pro poskytování zdravotních služeb zajišťovaných tímto poskytovatelem. Takto vyslovené přání se zaznamená do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi; záznam podepíše pacient, zdravotnický pracovník a svědek; v tomto případě se nepostupuje podle odstavce 3.
Zákon o zdravotních službách Sbírka zákonů č. 372 / 2011 začal platit 1. dubna 2012(5) Dříve vyslovené přání a) není třeba respektovat, pokud od doby jeho vysloven í došlo v poskytování zdravotních služeb, k nimž se toto přání vztahuje, k takovému vývoji, že lze důvodně předpokládat, že by pacient vyslovil souhlas s jejich poskytnutím; rozhodnutí o nerespektování dříve vysloveného přání pacienta a důvody, které k němu vedly, se zaznamenají do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi, b) nelze respektovat, pokud nabádá k takovým postupům, jejichž výsledkem je aktivní způsobení smrti, c) nelze respektovat, pokud by jeho splnění mohlo ohrozit jiné osoby, d) nelze respektovat, pokud byly v době, kdy poskytovatel neměl k dispozici dříve vyslovené přání, započaty takové zdravotní výkony, jejichž přerušení by vedlo k aktivnímu způsobení smrti. (6) Dříve vyslovené přání nelze uplatnit, jde-li o nezletilé pacienty nebo pacienty zbavené způsobilosti k právním úkonům.
Důležité body nového zákonaPacient má právo předem stanovit, jaký léčebný postup má být uplatněn v situaci, kdy již nebude schopen sám vyjádřit své rozhodnutí Pacient může písemnou formou uvést své přání – „living will“ - pro případ, že by nebyl schopen vyslovit či nevyslovit souhlas; přání musí mít úředně ověřený podpis Vzhledem k rychlému pokroku v medicíně bude přání platné po dobu pěti let Lékař musí brát ohled na to, jestli se přání vztahuje na danou konkrétní situaci a jestli se přání pacienta v průběhu času nezměnilo Přání nelze uplatnit, pokud by vedlo k aktivní smrti pacienta 149
Dysthanasie USA: přibližně polovina všech pacientů prožívá poslední dny života ve stavu, který výzkumníci nazývají „an undesirable state“, což zahrnuje: cca poslední týden na JIP mající lékaře, který si není vědom dříve vysloveného přání DNR jsoucí v těžkých, nedostatečně léčených bolestech entuziasmus příznivců eutanázie a AS je do značné míry generován strachem, že pacientům bude poskytována agresivní péče a že jejich poslední dny a především utrpení těchto posledních dní bude prodlouženo
Dobro Dobro „lékařské“ Dobro vnímané jako dobro nemocnýmNavrácení fyziologických funkcí těla a mysli, úleva od bolestí = vše co souvisí s technickou stránkou medicíny Dobro vnímané jako dobro nemocným Jeho osobní preference Zvažování zátěže a zisku toho kterého lékařského postupu
DNR ÚMLUVA O LIDSKÝCH PRÁVECH A BIOMEDICÍNĚ 1997ÚMLUVA NA OCHRANU LIDSKÝCH PRÁV A DŮSTOJNOSTI LIDSKÉ BYTOSTI V SOUVISLOSTI S APLIKACÍ BIOLOGIE A MEDICÍNY Článek 9 - Dříve vyslovená přání Bude brán zřetel na dříve vyslovená přání pacienta ohledně lékařského zákroku, pokud pacient v době zákroku není ve stavu, kdy může vyjádřit své přání.
Futilní léčba Zbytečnost = jakákoli snaha o léčbu, která je sice možná a proveditelná, avšak u které je známo že úspěch je vysoce nepravděpodobný a nemůže být neustále opakován (systematically be reproduced) Otevřenou otázkou zůstává, co je to „vysoce nepravděpodobný“ Zbytečnost léčby: neposlouží žádnému užitečnému účelu způsobí bolest a utrpení nepřinese pacientovi akceptovatelnou kvalitu života
Zbytečná léčba Zbytečnost: PVSintervence nemá patofyziologické opodstatnění intenzivní léčba selhává tentýž postup již dříve selhal léčba nevede k cíli PVS výživa a tekutiny jsou složkou základní péče, nikoli léčbou opačný názor: jedná se o umělý postup, sondou. Je to tedy léčba, a protože nikam nevede, má být ukončena cílem je pomoci nemocnému v realizaci lidských hodnot.
PEG Perkutánní Endoskopická Gastrostomie(Povinná) péče nebo (v některých případech nepovinná) léčba?
Zbytečná léčba kvantitativní futilita kvalitativní futilitaje extrémně nepravděpodobné, že léčba bude úspěšná uzdravení je „nemožné“ nebo „téměř nemožné“ kvalitativní futilita problém není v malé pravděpodobnosti úspěšné léčby, ale v otázce kvality dalšího života (např. u Kare Ann Quinlan)
eutanázie a dříve vyslovená přání
Eutanázie – rozdíl proti Advance DirectivesEutanázie = úmyslné zabití nemocného na jeho vlastní žádost eutanázie je aktivní čin, udělání něčeho. Není to tedy ustoupení od aktivity (nepodání léku) eutanázie je záležitostí chtěnou ze strany nemocných. Eutanázie tedy není zabíjení pacientů v komatu, ani zabíjení novorozenců eutanázie je v úmyslu jednajícího. Podle principu dvojího efektu tedy není eutanázií tlumení bolesti opiáty
Protecting human rights and dignity by taking into account previously expressed wishes of patients 25 January 2012 5. This resolution is not intended to deal with the issues of euthanasia or assisted suicide. Euthanasia, in the sense of the intentional killing by act or omission of a dependent human being for his or her alleged benefit, must always be prohibited. This resolution thus limits itself to the question of advance directives, living wills and continuing powers of attorney. 160
Odběry orgánů z mrtvých pro účely transplantacíMarek Vácha 2014 Odběry orgánů z mrtvých pro účely transplantací
Žijící dárci transplantace orgánů je obvykle možná pouze v případě, když dárce je mrtvý. žijící dárci mohou darovat pouze jeden z párových orgánů, jako je ledvina a v případě, kdy donor s jedním orgánem přežije. žijící dárci mohou darovat také tělní tekutiny a tkáně, které regenerují, jako je krev, kostní dřeň, části jater, oocyty & spermie etc.
Transplantace od mrtvých dárcůzačaly na začátku 50. let. na konci 60. let se začaly stávat realitou. od samého začátku ale jejich vývoj byl doprovázen složitými etickými otázkami: kdy je povolitelné odebrat orgán kdo by jej měl přijmout jak by věc měla být financována
Smrt organismus vyšších obratlovců se může nacházet pouze ve dvou stavech, živí či mrtví: žádný organismus nemůže být v obou stavech zároveň, nebo v ani jednom jen proto, že nejsme technicky schopni vždy určit stav, ve kterém se organismus nachází, neznamená, že bychom nezbytně museli postulovat stav „mezi“ smrt musí být moment a ne proces. pokud zde jsou dva vzájemně se vylučující stavy organismu, pak, alespoň v teorii, musí být smrt náhlý okamžik, bez přechodových stavů.
+ orgány jsou v dobrém fysiologickém stavu + donor je jistě mrtevSmrt jako proces příliš brzy příliš pozdě + orgány jsou v dobrém fysiologickém stavu + donor je jistě mrtev odběr orgánů je eticky nemožný odběr orgánů je medicínsky nemožný
DCD Donation after Cardiac DeathStává se, že pacienti s devastujícím poraněním hlavy si stále udržují dost mozkových funkcí na to, aby byal vyloučena diagnóza mozkové smrti. Přesto je prognóza nulová a rodinní příslušníci si přejí odpojení od ventilátoru. Místo odpojení ventilátoru na JIP jsou pacienti převezeni na sál, kde jsou zakryti, kůže je desinfikována a jsou připraveni na chirurgii.
DCD Donation after Cardiac DeathPacienti, kteří jsou kvůli svým zraněním v bezvědomí, jsou pečlivě monitorováni na EKG a je jim měřen tlak. Když je vše připraveno, ventilátor je vypnut. Bez kyslíku nastává brzy zástava srdce. Podle protokolu je smrt konstatována 2 – 10 minut po zástavě. V tuto chvíli chirurgové otevřou pacienta a vyjmou žádaný orgán, nejčastěji ledvnu, někdy játra. Orgány jsou ihned uloženy do ledu. (Steinbock, B., (2009) The Oxford Handbook of Bioethics. Oxford University Press, Oxford. p. 288)
Odběr orgánů z mrtvých opting-in opting-out required requestroutine salvaging
Opting in Za života je třeba vyjádřit přání, aby v případě smrti moje orgány mohly být darovány. Kartičky potvrzující toto přání mají být nošeny stále s sebou. Jedná se vlastně o „předpokládaný nesouhlas“. Pozitivem by mohl být pocit solidarity s nemocnými, negativem pak vlastní úzkost. V praxi pak trvalý nedostatek orgánů
Opting out Jedná se o systém „předpokládaný souhlas“. Nesouhlas je třeba předem artikulovat. Praxe v naší zemi. Výhody: dostatek orgánů. Je ale třeba širokou osvětou vzbudit pocit solidarity; bylo by špatné, kdyby společnost byla indiferentní termín „dárce“ je ale v tomto případě sporný
Opting in USA Kanada Velká Británie Německo Holandsko Dánsko IrskoJaponsko Jihoafrická republika Austrálie
USA, 02/01/2009 Počet pacientů registrovaných na seznamu žádostí o transplantaci: celkem pro ledvinu pro játra 2 726 pro srdce od roku 2001, přes pacientů zemře každý rok, aniž by se dočkalo orgánu mezi a pacientů je každý rok vypsáno z čekací listiny, neboť se mezitím stali příliš nemocnými na transplantaci. (Pierce, J., Randels, G., (2010) Contemporary Bioethics. Oxford University Press, NY, Oxford. p. 380)
Opting out Česká republika Slovensko Francie Belgie Rakousko ŠpanělskoFinsko Řecko Maďarsko Itálie Bulharsko
Opting out Argumenty protiOpting out může být přirovnána k organizaci the Book of the Month Club, která Vám zdarma každý měsíc zasílá knihu, pokud jí nepošlete dopis, ve kterém žádáte o neposílání. Znamená to, že pokud knihy dostáváte, souhlas, nebo se jedná pouze o velmi lidskou vlastnost nechat věci běžet svým tempem a neobtěžovat se aktivním odhlášením? Mohli bychom předpokládaný souhlas považovat za pravý souhlas nebo jde jen o vytěžování příliš lidské vlastnosti nechat věci běžet svým tempem?
Required Request Povinná volbav tomto systému by všichni dospělí občané byli požádáni o rozhodnutí, zda se chtějí nebo nechtějí stát dárci. Toto požádání by se mohlo odehrát při přejímání řidičského průkazu nebo vrácení daní (USA).
Required Request žádost pro odebrání orgánů je od rodinných příslušníků zemřelého požadována státem a federální legislativou, stejně jako akreditačními standardy nových nemocnic. 177
Required Request Otázka se může stát velmi problematickou v případě, pokud je potenciální donor mladý a rodina nezná jeho či její přání a pokládání otázky ve chvílích zármutku a strsu činí situaci ještě více problematickou. Dokonce i v atmosféře společenské podpory dárcovství je odmítnutí ze strany rodiny často až v 50% případů.
Routine salvaging orgány nejsou osobním vlastnictvím a měly by být vnímány jako majetek státu. současný systém, kdy orgány mohou být darovány nebo nedarovány je mrháním orgány, vzhledem k jejich nedostatku. Nevyžaduje se souhlas ani prosba, orgány jsou odebírány automaticky, bez ohledu na názor příbuzných. Utilitaristé: velký přínos pro společnost.
Routine salvaging Výhody: jednoduchost, netřeba ztrácet čas ohledy.Nevýhody: necitlivost, chybění úcty k člověku.
Situace v ČR opting out VYHLÁŠKA ze dne 12. července 2004o podrobnostech rozsahu a obsahu povinně uváděných dat do Národního registru osob nesouhlasících s posmrtným odběrem tkání a orgánů Ministerstvo zdravotnictví stanoví podle § 18 odst. 4 zákona č. 285/2002 Sb., o darování, odběrech a transplantacích tkání a orgánů a o změně některých zákonů (transplantační zákon):
Situace v ČR opting out § 1(1) Osoby nesouhlasící s posmrtným odběrem tkání a orgánů (dále jen "nesouhlasící osoba") uvádějí do Národního registru osob nesouhlasících s posmrtným odběrem tkání a orgánů data stanovená transplantačním zákonem1) s tím, že pokud není přiděleno rodné číslo, uvádí se datum narození. Dále se uvádějí údaje o rozsahu nesouhlasu, a to
Situace v ČR opting out a) vyslovení nesouhlasu s odběrem všech tkání nebo orgánů, nebo vyslovení nesouhlasu s odběrem konkrétně vymezených tkání nebo orgánu; výčet tkání a orgánů je uveden v příloze této vyhlášky.(2) Jestliže jménem nezletilé osoby nebo osoby s omezenou způsobilostí k právním úkonům nebo osoby zbavené způsobilosti k právním úkonům vyslovuje nesouhlas s posmrtným odběrem tkání nebo orgánů této osoby zákonný zástupce, uvádí se do Národního registru osob nesouhlasících s posmrtným odběrem tkání a orgánů vedle dat nesouhlasící osoby podle odstavce 1 též jméno, popřípadě jména a příjmení zákonného zástupce. (3) Vyslovení nesouhlasu je opatřeno úředně ověřeným podpisem nesouhlasící osoby, v případě postupu podle odstavce 2 úředně ověřeným podpisem zákonného zástupce.
Situace v ČR opting out § 2(1) Nesouhlasící osoba, popřípadě zákonný zástupce doručí nesouhlas s posmrtným odběrem tkání nebo orgánů Koordinačnímu středisku pro resortní zdravotnické informační systémy. Nesouhlas s odběrem lze středisku doručit osobně nebo v zásilce s doručenkou. (2) Jestliže byl nesouhlas s posmrtným odběrem tkání nebo orgánů vysloven ve zdravotnickém zařízení2), použijí se pro zápis tohoto nesouhlasu ustanovení § 1 odst. 1 a 2 a odstavce 1 obdobně s tím, že kopii zápisu nesouhlasu doručí Koordinačnímu středisku pro resortní zdravotnické informační systémy zdravotnické zařízení.
Situace v ČR opting out (3) Koordinační středisko pro resortní zdravotnické informační systémy zašle bez zbytečného odkladu oznámení nesouhlasící osobě o zařazení jejího nesouhlasu s posmrtným odběrem tkání nebo orgánů do Národního registru osob nesouhlasících s posmrtným odběrem tkání a orgánů. § 3 Tato vyhláška nabývá účinnosti dnem 31. srpna 2004. Ministr: MUDr. Kubinyi, Ph.D. v. r. (Přílohy nejsou k dispozici v elektronické podobě) 1) § 18 odst. 4 zákona č. 285/2002 Sb., o darování, odběrech a transplantacích tkání a orgánů a o změně některých zákonů (transplantační zákon).2) § 16 odst. 2 zákona č. 285/2002 Sb.*) Ve vyslovení nesouhlasu s posmrtným odběrem tkání a orgánů lze uvést pouze orgány nebo tkáně nebo některé orgány a tkáně nebo některé orgány nebo některé tkáně. Rozsah nesouhlasu lze i doplnit dalším vysvětlením, popřípadě upřesněním.
Formulář je ke stažení na
K datu 13. 3. 2012 je v registru evidováno celkem 1149 osobK datu je v registru evidováno celkem 1149 osob. Za osoby nezletilé nebo osoby zbavené právní způsobilosti byl nesouhlas s odběrem orgánů a tkání vyjádřen ve 201 případech. Muži jsou zastoupeni 50,4% a ženy 49,6%. ZDROJ: 187
Kasuistika The Independent, 21. března 2006:Zámožní Japonci dostávají orgány z popravených vězňů z Číny Čínské úřady to oficiálně popírají, pokud se stalo, tak „ve velmi mála případech a se souhlasem popravených“ britští lékaři upozorňují, že v některých případech uplynula mezi popravou a transplantací natolik krátká doba, že „dárce“ a příjemce museli být vyšetřeni a nalezeni ještě před provedením popravy
Poznámka vlastníkem mrtvého těla není ani stát ani příbuzní. Tělo člověka není zboží. Proto není dovoleno ani orgány před smrtí prodávat. Možnost diskriminace chudých a ekonomicky zranitelných. Francie: dárcovství krve vždy bezplatné.
Kriteria smrti nemocný si musí být absolutně jistý, že jeho lékař není jeho popravčím, a že žádná definice smrti nedovolí, aby se jím stal dříve v souvislosti se zastavením srdeční činnosti (ireverzibilní zástava cirkulace a dýchání), později se dostává do popředí funkce mozku (ireverzibilní ztráta všech funkcí celého mozku, včetně mozkového kmene). Jsou nutné tři klinické nálezy: bezvědomí ztráta spontánního dýchání ztráta reaktivity
Kriteria smrti Jsou nutné tři klinické nálezy:bezvědomí ztráta spontánního dýchání ztráta reaktivity Problémy s touto definicí nastávají v pojmu ireverzibilita. Např. stav pozorovat nejméně 12 hod. Švédsko: intrakraniální angiografie. USA: EEG – ztráta všech aktivit, radioizotopová angiografie. Pokud toto je, pak stačí 6 hodin počkat, pokud intrakraniální angiografie provedena není, pak 12 hod.
Situace v ČR U nás „Výnos Ministerstva zdravotnictví a sociálních věcí ČSR ze dne o podmínkách pro mimořádné odebírání orgánů a tkání z těl mrtvých“ Diagnostická kritéria pro určení smrti mozku jsou: klinické příznaky vyhasnutí funkcí mozku, tj. hluboké bezvědomí a úplná ztráta reaktivity na vnější i vnitřní podněty, kterou zprostředkovává mozek nepřítomnost spontánního dýchání příznaky ireverzibility vyhasnutí všech funkcí mozku
v průběhu celých pěti letS díky za pozornost v průběhu celých pěti let Marek Vácha
Stáhnout ppt "Čtyři roky s etikou „take-home messages“"
Podobné prezentace Vztah rodič – dítě a molekulární genetika 21. století Marek Vácha 3. Lékařská fakulta UK Praha 20. dubna 2013.

References: § 18
 zákona č. 285
 § 1
 § 2
 § 1
 § 3
 § 18
 zákona č. 285
 § 16
 zákona č. 285