Source: https://www.disabili.com/medicina/articoli-qmedicinaq/qualita-della-vita-sopravvivenza-e-disabilita-nei-bambini-nati-prematuri
Timestamp: 2018-08-14 21:55:23+00:00

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Qualità della vita, sopravvivenza e disabilità nei bambini nati prematuri - Disabili.com t>
Si è abbassata la media della mortalità per i neonati che vedono la luce prima della 37ma settimana, ma la presa in cura dei pretermine è complessa
Ogni anno in Italia nascono circa 32.000 bambini pretermine: sono il 6,7% dei 474.000 nati (Cedap/Istat). A ricordarne i numeri è la Società Italiana di Neonatologia (SIN), che in occasione della Giornata Mondiale della Prematurità, che ricorre oggi, sottolinea che i prematuri non sono tutti uguali e che necessitano di un’assistenza tanto maggiore quanto più bassa è la loro età gestazionale. I piccoli che nascono prima della 37esima settimana di età gestazionale (ovvero prima del 259° giorno, a partire dalla comparsa dell’ultimo ciclo mestruale) hanno bisogno della migliore assistenza e questa necessità si traduce in un impegno dei medici, dei genitori ed anche del sistema sanitario, poiché hanno un rischio maggiore di sviluppare complicanze che possono anche portare a patologie o disabilità.
LE ETA’ GESTAZIONALI – I neonati definiti pretermine sono appunto quelli nati prima della 37a settimana di età gestazionale. Tra questi si distinguono quelli più piccoli, “molto pretermine” (sotto le 32 settimane di gestazione) o “estremamente pretermine” (sotto le 28 settimane di gestazione). I neonati pretermine che presentano il maggior numero di problematiche sono quelli più piccoli, che rappresentano, secondo le stime, circa lo 0,9% dei nati. Tanto più bassa è l’età gestazionale, tanto maggiore sarà il bisogno di assistenza di questi bambini.
Altro fattore importante è il peso alla nascita. In questo caso si distinguono tra prematuri con peso alla nascita molto basso (Peso ≤ 1500 grammi) e con peso estremamente basso (Peso ≤ 1000 grammi).
SOPRAVVIVENZA E CONSEGUENZE– Età gestazionale e peso sono le due variabili che incidono sulla sopravvivenza dei piccoli nati prematuri, che nel tempo, grazie ai progressi scientifici e alle conseguenti terapie, è andata aumentando.
La percentuale di mortalità nei prematuri di peso inferiore a 1500 grammi è passata così da oltre il 70% negli anni ’60 a meno del 15% circa negli anni 2000 e quella dei neonati di peso inferiore ai 1000 grammi è diminuita da oltre il 90% a meno del 30% nello stesso periodo.
Questi dati incoraggianti sono relativi alla mortalità. Ma va sempre ricordato che questi bambini, pur scampati alla morte, presentano un aumentato rischio di sviluppare complicanze che possono portare a patologie e disabilità permanenti, soprattutto nei nati alle età gestazionali più basse.
Per ogni prematuro estremo sopravvissuto, i costi oscillano tra i 100 e i 300 mila euro a seconda della patologia, cui vanno poi aggiunti quelli per le eventuali complicanze a distanza (riabilitazione, sostegno scolastico ed eventuale terapia dell’handicap).
Infatti, nonostante i miglioramenti assistenziali , circa il 10% dei neonati con un peso alla nascita inferiore a 1500 grammi presenta una problematica grave a distanza (paralisi, broncodisplasia, cecità, sordità…), mentre il 20% presenta disturbi “minori” dello sviluppo che possono configurarsi come disturbi di attenzione, comportamento e apprendimento. E’ perciò necessario che ci sia una rapida diagnosi di eventuali disabilità o problematiche di sviluppo, per potere adeguatamente intervenire anche nel periodo successivo.
CONTATTO FISICO COI GENITORI - Tra le strategie che la SIN ribadisce per una migliore presa in cura del piccolo nato pretermine, è anche favorire il più possibile, fin da subito, il contatto tra lui, la mamma e il papà. Per fare ciò, la SIN. Ribadisce la necessità di garantire ai genitori l’ingresso nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale 24/24 h. Lasciare libere le mamme di stare a contatto col proprio bambino è importante non solo per promuovere l’allattamento al seno, ma anche per favorire lo sviluppo neurologico del neonato e consolidare il rapporto madre-figlio, ad esempio attraverso la Kangaroo care. Questa pratica consiste nel mettere il piccolo, nudo, sul seno della mamma o sul petto del papà, a diretto contatto con la pelle. Un semplice gesto che garantisce la regolazione della temperatura e del respiro, migliora il suo livello di ossigenazione e ha un'influenza positiva sul suo sviluppo neurologico. Inoltre, questo crea un legame intenso che ha un impatto fortissimo sul piano psicologico di madre, padre e neonato.
INCUBATRICI E RIDUZIONE DEL DOLORE – Quanto agli strumenti, le prime culle ad ospitare i piccoli che nascono pretermine sono le incubatrici: particolari contenitori dei quali il personale medico può regolare valori come temperatura, umidità ed ossigenazione, e che permettono un monitoraggio costante dei parametri vitali.
Così come le terapie negli anni sono evolute con costanti miglioramenti, così anche le incubatrici sono più confortevoli del passato, costituendo un ambiente con assenza di rumori e con luci soffuse per i suoi piccoli ospiti. In alcuni centri più all’avanguardia, nei reparti di terapia intensiva neonatale si pratica anche la musicoterapia, diffondendo musica dolce o i suoni ovattati che cullavano i piccoli all'interno dell'utero, o la voce registrata della mamma: tutte strategie per diminuire, nelle cure, le sensazioni di dolore che anche il neonato prematuro, è stato appurato, può percepire. Allo stesso scopo, ad esempio, oggi durante manovre dolorose, si mantiene il piccolo in braccio alla madre e, se possibile, lo si fa attaccare al seno, oppure si somministrano delle soluzioni di glucosio per bocca.
I 10 DIRITTI DEL BAMBINO NATO PREMATURO - Esiste anche la Carta dei diritti del bambino nato prematuro, decalogo contenuto nel “Manifesto dei diritti del bambino nato prematuro”. Questi i suoi dieci articoli:
Art. 1 Il neonato prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una persona.
Art. 2 Tutti i bambini hanno diritto di nascere nell’ambito di un sistema assistenziale che garantisca loro sicurezza e benessere, in particolare nelle condizioni che configurino rischio di gravidanza/parto/nascita pretermine, di sofferenza feto-neonatale e/o di malformazioni ad esordio postnatale.
Art. 3 Il neonato prematuro ha diritto ad ogni supporto e trattamento congrui al suo stato di salute e alle terapie miranti al sollievo dal dolore. In particolare ha diritto a cure compassionevoli e alla presenza dell’affetto dei propri genitori anche nella fase terminale.
Art. 4 Il neonato prematuro ha diritto al contatto immediato e continuo con la propria famiglia, dalla quale deve essere accudito. A tal fine nel percorso assistenziale deve essere sostenuta la presenza attiva del genitore accanto al bambino, evitando ogni dispersione tra i componenti il nucleo familiare.
Art. 5 Ogni neonato prematuro ha diritto ad usufruire dei benefici del latte materno durante tutta la degenza e, non appena possibile, di essere allattato al seno della propria mamma. Ogni altro nutriente deve essere soggetto a prescrizione individuale quale alimento complementare e sussidiario.
Art. 6 Il neonato prematuro ricoverato ha il diritto di avere genitori correttamente informati in modo comprensibile, esaustivo e continuativo sull’evolvere delle sue condizioni e sulle scelte terapeutiche.
Art. 7 Il neonato prematuro ha il diritto di avere genitori sostenuti nell’acquisizione delle loro particolari e nuove competenze genitoriali.
Art. 8 Il neonato prematuro ha diritto alla continuità delle cure post-ricovero, perseguita attraverso un piano di assistenza personale esplicitato e condiviso con i genitori, che coinvolga le competenze sul territorio e che, in particolare, preveda, dopo la dimissione, l’attuazione nel tempo di un appropriato follow-up multidisciplinare, coordinato dall’équipe che lo ha accolto e curato alla nascita e/o che lo sta seguendo.
Art. 9 In caso di esiti comportanti disabilità di qualsiasi genere e grado, il neonato ha il diritto di ricevere le cure riabilitative che si rendessero necessarie ed usufruire dei dovuti sostegni integrati di tipo sociale, psicologico ed economico.
Art. 10 Ogni famiglia di neonato prematuro ha il diritto di vedere soddisfatti i propri speciali bisogni, anche attraverso la collaborazione tra Istituzioni ed Enti appartenenti al Terzo Settore.

References: Art. 1

Art. 2

Art. 3

Art. 4

Art. 5

Art. 6

Art. 7

Art. 8

Art. 9

Art. 10