Source: http://invisibili.corriere.it/2012/10/08/il-prezzo-dellhandicap/?pagecomment=10
Timestamp: 2020-05-28 05:48:23+00:00

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9 ottobre 2012 | 14:08
Quando quasi 34 anni fa nacque il mio ragazzo, con la Sindrome di Down, ero spaventato e allora ero certo che se lo avessi saputo prima che nascesse forse oggi non sarebbe con me. Nel 1978 le informazioni che davano erano terrorizzanti.Oggi non ho più paura e sotto sotto mio figlio mi ha insegnato che l’educazione non è scontata e che i sentieri impervi che immagini e sperimenti,quando non sai, in realtà servono a molte altre cose della vita, probabilmente alla vita stessa.
Questa sentenza è figlia di una società corporativa che non accetta il senso del limite ( d’altronde la crisi è dovuta alla crescita quantitativa )e che ha annullato la responsabilità culturale e individuale trasferendo i conflitti e le responsabilità ad “altri” e a meccanismi specialistici in abilità ma non certo in intelligenza.
La concorrenza corporativa ha cancellato l’altro significato della parola: “Concorrere, fare insieme”. lasciando il posto al “Mors tua vita mea”. Questa è una sentenza figlia dell’accumulo di paura tipico delle corporazioni non identitarie. Oltre a ricordare che la Sindrome di Down non è una malattia ma una Condizione, penso anche che un valore indiretto questa sentenza lo potrebbe avere, nel senso che con tutti i tagli che fanno al sociale abbiamo una sentenza che conferma invece che la strada della dignità della vita delle persone nate con difficoltà ha un costo superiore alla media e che la Legge ( in mancanza del buon senso ) lo riconosce.
9 ottobre 2012 | 14:05
In gran parte delle lettere noto con quanta libertà i due termini vengano utilizzati con disinvoltura per definire la condizione del “diversamente abile” (o in qualunque modo vogliate chiamarlo). Mi riesce difficile credere che una persona normale possa avere la presunzione di comprendere la condizione di una persona affetta da sindrome di down, al punto da poter dire che questa persona percepisca sè stessa come infelice o sfortunata. L’infelicità e la sfortuna sono tutte nostre, sono l’immagine che guardiamo nel pensarci come loro (come se loro percepissero sè stessi attraverso i nostri occhi). Ma è ben diverso sentirsi infelici e sfortunati di fronte a loro e attribuire loro sentimenti che riflettono solo la nostra inadeguatezza nei loro confronti. Di affetti da SDD ne ho conosciuti tanti (sul serio) e mai mi sognerei di dire che siano bimbi che si sentano infelici o sfortunati. Piuttosto capita a volte che si trovino confusi di fronte all’idiozia della gente: e quello ancora una volta è problema nostro.
Simone Fanti 9 ottobre 2012 | 14:56
Non sa come la capisco, una mia parente è una persona con sindrome di Down. Credo che possa immaginare che ragazza splendida sia: dolce, sorridente, un’intelligenza viva e un’energia esplosiva… leggere certi commenti mi ferisce il cuore. Ma non si abbatta… ce la faremo a far cambiare mentalità a tutti
9 ottobre 2012 | 12:28
Non si preoccupi per la veemenza, ci mancherebbe! I temi bioetici sono sempre molto “caldi”! Mi scuso per la mia ignoranza (non è sarcasmo); quindi se parliamo, come ha detto correttamente lei, di SINDROME e non di MALATTIA, il medico è ugualmente colpevole non tanto della mancata diagnosi della malattia (dato che malattia non è!) quanto della cattiva informazione, che è comunque una forma di imperizia, poiché i genitori avrebbero potuto rimediare tramite l’interruzione volontaria della gravidanza… La punibilità rimane! Abbiamo un diritto alla salute dei genitori sancito dalla Costituzione, una condotta omissiva del medico che lede tale diritto, un ricorso processuale e una sentenza di condanna. Piuttosto “correggerei il tiro” circa i destinatari del risarcimento, che, stando alla mia argomentazione, dovrebbero essere i genitori, soggetti lesi per le ragioni poc’anzi esposte. Mi scusi se argomento in punta di diritto (o meglio di “biodiritto”), ma è pura deformazione professionale, dato che alla fine dei conti il medico dovrà sborsare un milione di euro proprio in virtù del diritto!
Franco Bomprezzi 9 ottobre 2012 | 15:57
La prego di porre attenzione alla sua espressione: “i genitori avrebbero potuto rimediare… tramite l’interruzione volontaria della gravidanza”. Ecco mi permetta di farle notare che oggi, nel 2012, pensare che non far nascere una persona con sindrome di Down sia “rimediare a un errore” è proprio quello che volevo dire, ossia che stiamo andando verso una deriva eugenetica, senza neppure rendercene conto.
9 ottobre 2012 | 12:19
Ho letto quasi tutti i commenti al pezzo qui sopra (che ho enormemente apprezzato). Devo onestamente dire che in alocuni, sia pure in forma pacata e rispettosa, sono presenti alcuni ENORMI equivoci, anzi errori su cui non riesco a non scrivere due righe sparse:
– In Italia NON ESISTE una legge che (sic) consenta di “scegliere liberamente” l’aborto.
– In Italia non esiste una legge che consenta di “scegliere l’aborto se il bambino è portatore di disabilità”.
– Una cosa è la cosiddetta “wrongful birth”, altra è la cosiddetta “wrongful life”. Se risponde ad una certa logica (che pure, mia opinione, è pericolosa) il risarcimento ai genitori per il mancato test richiesto, altro è il risarcimento per “l’essere nati”. Si sta dicendo: meglio morti che disabili (che poi, sarebbe da aggiungere “forse” disabili visti i frequenti errori delle indagini diagnostiche, ma lasciamo perdere questo per ora). E questo passaggio, in tutta onestà, è inaccettabile.
– Un conto è dunque dire che quel milione di euro farà comodo, un conto però è il “come” si è arrivati ad ottenerlo. E spesso il “come” non è irrilevante. Un giorno (cose già accadute fuori dai confini nazionali) i ragazzi disabili denunceranno i genitori per averli fatti nascere. E coerentemente con questa sentenza, un giudice dovrà dar loro ragione sulla base dell’argomento “meglio morto che disabile”. Dobbiamo fare i conti con tutta la portata antropologica di questa sentenza. Altrimenti ci prendiamo in giro.
9 ottobre 2012 | 12:18
Solo una cosa ci salverà… l’incapacità delle persone di “ascoltare”!
Franco avrà dovuto ripetere almeno venti volte nei commenti agli interventi dei lettori che dalla sdd non si può guarire, e che la peculiarietà di questa sentenza sta nel risarcimento alla ragazza che come unica conseguenza del “danno” subito (a causa del comportamento giudicato colpevole da parte della Cassazione) ha avuto “la vita”!
Questo è il nocciolo della questione da discutere qui, i sottintesi di questa affermazione di diritto, e le sue conseguenze sul piano etico e sociale… null’altro.
9 ottobre 2012 | 11:57
Voler ricondurre ogni tentativo di evitare malattie genetiche congenite e stati di disabilità del nascituro (attraverso il ricorso a determinati esami ed eventualmente all’aborto) alle pratiche eugenetiche naziste, mi sembra eccessivo e fuori luogo. Il diritto, le leggi esistono per questo: regolamentare al fine di non abusare. Anzi, in un certo senso è stato leso il diritto alla salute dei genitori, costituzionalmente previsto dall’art.32. Pensiamo alla salute psico/fisica degli stessi, magari impreparati nella gestione ed educazione di un figlio disabile. Non tutti hanno la forza di accudire un figlio disabile, e se questa coppia desiderava sapere se il proprio figlio sarebbe nato con problemi di salute, avrà avuto i suoi buoni motivi. Qui non si parla di sapere se il nascituro avrebbe avuto gli occhi azzurri o castani, perché a mamma piacciono i bimbi con gli occhi azzurri, ma si parla di menomazioni che possono condizionare non solo la vita del neonato, ma anche di coloro che l’hanno messo al mondo.
Da quel che ho capito, leggendo l’articolo, non si parla di un’errata diagnosi del medico, quanto di un’omessa prescrizione di determinati esami che avrebbero scongiurato la malattia in questione, e trovo questa condotta ancor più grave! Anche da un punto di vista giuridico, l’imperizia del medico mi sembra lampante. Non discuto sulla correttezza della quantificazione economica della somma decisa dalla Cassazione a titolo di risarcimento del danno, ma trovo corretta la decisione della Corte Suprema di condannare il dottore convenuto al pagamento dell’indennizzo.
Franco Bomprezzi 9 ottobre 2012 | 12:04
Ma no!!! Non si può scongiurare la MALATTIA! Si può scongiurare solo la NASCITA! Possibile che non sia chiaro? La sindrome di Down non scompare per virtù taumaturgiche e neppure per volontà di un medico. E’ una sindrome genetica, non una malattia. A volte parlare di ciò che si conosce sarebbe preferibile. Mi scusi la veemenza ma lei argomenta in punta di diritto partendo da un punto completamente errato.
9 ottobre 2012 | 10:58
anch’io ho avuto una figlia con una gravissima malattia cromosomica non diagnosticata a causa di un errore nell’amniocentesi. mi piace la tua apertura sulle diverse opinioni. la mia è questa: sul fatto che una vita come quella di mia figlia valga la pena di essere vissuta non ho dubbi. mia figlia è molto più grave di una ragazza con la sindrome di down, il significato della sua vita risiede solo nella possibilità di godere dell’amore di chi le sta intorno, non certo di poter ‘fare’ qualcosa nella vita. il denaro però serve eccome: perchè noi genitori per assisterla materialmente e moralmente, dobbiano ridurre il lavoro quando non rinunciarvi; perchè dobbiamo comprare una casa senza barriere architettoniche perchè la bambina (futura adulta) è in sedia a rotelle; perchè dobbiamo comprare presidi necessari a farle fare una vita dignitosa che spesso la asl non fornisce; e potrei continuare. gli avvocati fanno il loro lavoro, secondo me.
non dobbiamo avere paura di dire che siamo famiglie diverse (a proposito di un tuo intervento dei giorni scorsi :-)) con esigenze diverse.
Franco Bomprezzi 9 ottobre 2012 | 11:37
Grazie di questa riflessione pacata e a voce ferma e alta, con tanta dignità. Mi permette infatti di chiarire, dopo oltre cento commenti, tutti civili e rispettosi del diritto a opinioni differenti, alcune cose. Prima di tutto la mia riflessione, le mie paure, i miei dubbi, sono relativi non tanto alla sentenza in sé, quanto alle conseguenze morali, di comunicazione, di valore, e anche pratiche, di un verdetto che per la prima volta non si limita a risarcire i genitori (equivoco nel quale cadono quasi tutti i commenti contrari ai miei argomenti) ma indennizza una bimba con sindrome di down per il danno che consiste non in un errore medico, ma nell’essere stata messa al mondo. L’errore infatti non è di tipo clinico, ma, se c’è stato, è di insufficiente attuazione di un piano di test in gravidanza in grado di rassicurare la coppia circa l’assenza di malformazioni nel feto del nascituro. La differenza, nessuno me lo può contestare, è fondamentale e potrebbe rappresentare un precedente pericoloso, se dovesse aprire una strada più agevole sia a ulteriori cause dello stesso tenore, sia addirittura a richieste di risarcimento da parte di figli (o tutori di figli) con grave handicap che volessero rivalersi sui genitori, colpevoli di averli messi al mondo anche sapendo del possibile deficit alla nascita. Si badi bene: nel mio ragionamento la questione dell’interruzione volontaria della gravidanza, prevista in certi casi dalla legge 104, non è assolutamente messa in discussione, sia perché non mi compete, sia perché si tratta di una legge dello Stato che ha di fatto ridotto, se non eliminato, la piaga dell’aborto clandestino, e solo per questo andrebbe comunque difesa e preservata. Qui è in gioco il valore, in senso assoluto, di una vita con handicap. Le difficoltà, i maggiori costi, le spese per la famiglia, sono tutti argomenti veri ma che si rapportano, nel corso dell’esistenza, al tema ben diverso della “presa in carico globale” da parte dei servizi sociosanitari di questo Paese. L’idea che si possa ripagare l’handicap a colpi di un milione di euro a botta, è ovviamente inconcepibile e aberrante, anche se per quella singola ragazza, per quella famiglia, sarà di fatto la certezza di un benessere economico a vita. E tutti gli altri? Niente, ovviamente. Concludo: sarà davvero importante leggere le motivazioni della sentenza. E’ lì che spero di trovare ragionamenti non solo in punta di diritto, ma anche nella sostanza etica, che non ci conducano davvero nella direzione, anche se non voluta, di una deriva eugenetica, una tendenza che – si badi bene – è in atto in tutta Europa e non solo.
9 ottobre 2012 | 09:49
Nascere con un handicap è una sfortuna. Nascere con un handicap per un errore medico( quando non per una posizione ideologica del medico come probabile in questo caso) merita assolutamente il risarcimento. I genitori che non si sottopongono, almeno quando a rischio, alla diagnostica prenatale, si assumono la responsabilita’ di anteporre “la vita” al bene dei loro figli; è un loro diritto e una discutibile libera scelta. I soldi servono, eccome se servono, e servono proprio al disabile; finche’ sono in vita i genitori ci pensino loro ma dopo? Siamo pratici signori…e grazie signor Giudice
9 ottobre 2012 | 09:38
Il “diritto a non nascere se non sano” non era mai stato riconosciuto prima d’ora: e infatti, le condanne risarcitorie erano sempre state pronunciate a favore della madre non correttamente informata dal medico, e dunque non posta in condizione di optare per un’eventuale interruzione della gravidanza.
Ma, a prescindere dalla sensibilità individuale di ciascuno, non sono convinta che mettere “comunque” al mondo un figlio sia sempre un atto di generosità: una persona affetta da gravissima disabilità (non è certo il caso della sindrome di Down), ove cosciente del proprio stato, è una persona condannata a soffrire per tutta la vita le conseguenze delle scelte operate da altri sulla sua pelle.
Nessuno può costringere una donna ad abortire un feto malformato o malato, ma a nessun medico deve essere consentito di omettere informazioni decisive ai fini della prosecuzione o meno della gravidanza: giusto, a mio parere, che del risarcimento benefici direttamente chi si trovi a subire gli effetti della negliegenza professionale o della malafede altrui. Il giudizio di disvalore, quindi, non riguarda la persona Down, ma la condotta di chi ha sostituito la propria valutazione a quella dei suoi genitori.
Se è vero che la più grande preoccupazione dei genitori di figli Down è quella di garantire loro il necessario accudimento quando rimarranno orfani, il risarcimento assegnato ben potrà essere destinato a tale scopo.
9 ottobre 2012 | 09:37
Il punto è che il medico non ha posto in essere le analisi necessarie, non ha fatto quella per rilevare la possibile presenza della sindrome di down (perché? in buona fede o per “obiezione di coscienza preventiva?”) seppur richieste dai genitori. Per questo è arrivato il risarcimento. Per una grave mancanza di un medico.
Giuridicamente è una sentenza ineccepibile a mio giudizio e ovviamente una quantificazione del danno va fatta (ed altre sentenze magari possono quantificarlo in modo diverso, in questo il giudice ha un’ampia libertà di giudizio).
Per il resto, la disabilità purtroppo NON è un dono come scrive qualcuno ma purtroppo una sfortuna che condiziona la vita. Lo dimostra il fatto che anche chi ne parla come “dono” se con una bacchetta magica potesse togliere l’handicap al proprio figlio lo farebbe in un attimo.
Mi scuso per averle attribuito pensieri che dice di non avere però il tono dell’articolo a questo faceva pensare. Parlare di eugenetica partendo da un articolo simile fa giustamente pensare a derive catto-fondamentaliste Roccella’s style. L’eugenetica non c’entra niente a meno di non voler mettere in discussione il diritto all’aborto che però lei per primo dice di non voler mettere in discussione.
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