Source: http://www.smer.se/protokoll/protokoll-fort-vid-sammantrade-med-statens-medicinsk-etiska-rad-den-16-oktober-2015/
Timestamp: 2017-10-19 21:40:21+00:00

Document:
Protokoll fört vid sammanträde med Statens medicinsk-etiska råd den 16 oktober 2015 | Statens medicinsk-etiska råd (SMER)
Protokoll fört vid sammanträde med Statens medicinsk-etiska råd den 16 oktober 2015
PROTOKOLL NR 5/2015
Olle Olsson (§ 4-13)
Chatrine Pålsson Ahlgren, ordförande § 6.3
Anna Singer (§ 5-13)
Barbro Westerholm (§ 1-10)
Veronica Palm, begärt entledigande
Sara Riggare, doktorand i Hälsoinformatik vid Karolinska Institutet
Kjell Asplund hälsade alla välkomna och då särskilt Bengt Rönngren, ny sakkunnig i Smer och kansliråd vid Enheten för folkhälsa och sjukvård vid Socialdepartementet. Kjell Asplund berättade att rådet fått ytterligare en sakkunnig, Olle Olsson, från Sveriges Kommuner och Landsting, som dock inte var närvarande vid denna punkt. Kjell Asplund informerade vidare att Veronica Palm begärt entledigande från sitt uppdrag i Smer.
Dagordningen för sammanträdet fastställdes. Kjell Asplund meddelade att han inte kommer att delta i beredandet av frågan om remissvar angående rapporten från Bergwallkommissionen eftersom han varit expert i kommissionen.
Protokollet från rådets föregående sammanträde den 27 – 28 augusti 2015, justerades och godkändes.
Kjell Asplund föreslog att Åsa Gyberg Karlsson ska ersätta Veronica Palm i kommittén för rådets nyinstiftade etikpris. Rådet biföll förslaget.
Kjell Asplund redogjorde för en skrivelse som han själv, Nils-Eric Sahlin och Ingemar Engström skickat till Utbildningsdepartementet angående den nyligen tillsatta utredningen om oredlighet i forskning.
Kjell Asplund informerade om ett nytt nätverk för etisk analys som nyligen haft ett möte.
Kjell Asplund redogjorde för debatten med anledning av att ett sjukhus tillåter föräldrar att betala för att ett företag ska spara navelsträngsblod i en biobank samt har ett samarbete med ett företag som bekostar screening av patienter med ärftlig risk för höga blodfetter. Rådet konstaterade att det är behovet som ska styra hälso- och sjukvården vilket framgår av svensk lagstiftning. Socialstyrelsen har i nationella riktlinjer bedömt att denna typ av screening är högprioriterad vård. Rådet underströk att vid bedömningen av situationen måste vidare hänsyn tas till det europeiska systemet för läkemedelskontroll och att man måste fundera över de långsiktiga konsekvenserna samt kontrollsystem för detta.
Chatrine Pålsson Ahlgren berättade om planeringen kring slutjustering av NIPT-rapporten och att beslut kommer att tas per capsulam av rådet i veckan efter sammanträdet.
Lotta Eriksson rapporterade från ett möte med det Nationella Nätverket för Kunskap och Kommunikation där bl.a. behovet av nationell information om fosterdiagnostik diskuterades.
Bengt Rönngren rapporterade från Socialdepartementet och berättade bl.a. om regeringens satsningar på kvinnors hälsa och psykisk hälsa, och att utredningarna om donations- och transplantationsfrågor samt beslutsoförmögnas ställning i vård, omsorg och forskning överlämnat sina betänkanden till regeringen.
Ingemar Engström rapporterade från ett möte med Nordisk kommitté för bioetik där han är en av två medlemmar som representerar Sverige. Han berättade vilka ämnen som är aktuella, bl.a. prioriteringar i den nordiska hälso- och sjukvården, cybersäkerhet, big data och registerhantering.
Nils-Eric Sahlin berättade att Region Skåne kommer att ha en konferens om ”prioriteringar i folkvandringens tid” och rådet uttryckte intresse att på sikt arbeta med dessa frågor.
Kjell Asplund berättade att han deltagit i Portugals etikråds 25-årsjubileum i oktober 2015 samt i ett samtal med föreningen Människa Plus. Karin Wilbe Ramsay och Robert Kreher deltog också i det sistnämnda mötet.
Lotta Eriksson redogjorde för ett seminarium anordnat av JO om att förebygga tortyr som handlade om frihetsberövade personers situation i anstalt, häkte, arrest och i tvångsvården, som hållits den 1 oktober 2015.
Helena Teréus berättade att hon varit på European Association of Health Law’s konferens den 1-2 oktober 2015 i Prag på temat gränsöverskridande vård.
Robert Kreher informerade rådet om Kungliga Ingenjörsvetenskapsakademiens seminarium om ”Biohacking och den uppkopplade kroppen” den 13 oktober 2015 som han deltagit i.
Karin Wilbe Ramsay berättade om den kommande konferensen om tekniken CRISPR/Cas9 som kommer att hållas i riksdagshuset den 4 november 2015.
§ 5 ADHD-rapport
Sven-Olov Edvinsson och Karin Wilbe Ramsay inledde diskussionen. Rådsmedlemmarna lämnade förslag på justeringar av rapporten, både språkligt och när det gällde ställningstaganden. Rådet fattade principiellt beslut om att publicera rapporten men att en bearbetad version ska gå ut till rådet igen för beslut per capsulam.
6.1. Nästa fas i e-hälsoarbetet (SOU 2015:32)
Robert Kreher föredrog ett förslag till remissvar och rådet kom med synpunkter. Det bestämdes att beslut om remissvaret får tas per capsulam efter att en uppdaterad version skickats ut per e-post.
6.2. Hemställan från Socialstyrelsen om ändring av förordningen (2001:707) om patientregister hos Socialstyrelsen
Karin Wilbe Ramsay föredrog ett förslag till remissvar och rådet kom med synpunkter. Det påpekades bland annat att det underlag som skickats ut till remissinstanserna var bristfälligt. På grund av detta samt att flera ledamöter angett att det fanns behov av att stämma av frågan med sitt parti, beslutade rådet att begära mer tid för remissvaret. Ledamöterna anmodades att återkomma med ställningstaganden i frågan till sekretariatet för fortsatt handläggning.
6.3. Rapport från Bergwallkommissionen (SOU 2015:52)
Kjell Asplund lämnade över ordförandeskapet till Chatrine Pålsson Ahlgren och lämnade rummet pga. jäv. Anna Singer redogjorde för utredningens förslag samt Kjell Asplunds underlagspromemoria som fogats till betänkandet. Rådet kom med synpunkter på utredningen och diskussionsunderlaget som skickats ut. Rådet beslutade att arbetsgruppen ska sammanfatta de synpunkter som kommit fram och vidarebefordra dem till sekretariatet. Sekretariatet ska därefter ta fram ett förslag till remissvar som ska skickas ut till rådet per e-post för beslut per capsulam om möjligt innan den 20 november 2015.
6.4. Kommande remisser
Kjell Asplund återtog ordförandeskapet. Lotta Eriksson hänvisade till vad Bengt Rönngren tidigare sagt angående att utredningarna om donations- och transplantationsfrågor samt beslutsoförmögnas ställning i vård, omsorg och forskning överlämnat sina betänkanden till regeringen.
§ 7 Klinisk innovation – förslag till projektplan
Karin Wilbe Ramsay föredrog ett förslag till projektplan. Hon berättade att det diskuterats inom arbetsgruppen att ge en extern jurist i uppdrag att beskriva rättsläget. Hon informerade vidare att Emil Bergschöld inte längre har möjlighet att delta i rådets arbetsgrupp. Rådet kom med synpunkter på underlaget och diskuterade bl.a. projektets avgränsning. Rådet beslutade att anta projektplanen med några justeringar och att Kjell Asplund, Elisabet Wennlund, Anna Singer, Finn Bengtsson, Barbro Westerholm och Nils-Eric Sahlin fortsättningsvis ska ingå i rådets arbetsgrupp.
§ 8 Egenmätningar/Quantified self (QS)
Sara Riggare, doktorand i hälsoinformatik, inledde med en presentation och därefter följde frågor och synpunkter från rådet. Rådet höll sedan en intern diskussion kring projektet om bl.a. tidsplan och förslag på kommunikation med berörda grupper. Det föreslogs att rådet på något sätt borde delta i det QS-symposium som kommer att hållas i Stockholm 2016. Det gavs även synpunkter på det diskussionsunderlag som skickats ut inför sammanträdet.
§ 9 Smers etikpris 2015
Göran Hermerén lämnade rummet, då han var en av de nominerade till Smers etikpris 2015. Kjell Asplund presenterade därefter de nominerade. Rådet beslutade att utse Göran Hermerén som årets pristagare.
§ 10 Jubileumskonferensen den 27 november 2015
Lotta Eriksson berättade om det pågående arbetet med konferensen och det preliminära programmet.
§ 11 Jubileumsskrift
Lotta Eriksson informerade om arbetet med en jubileumsskrift som kommer att publiceras i samband med jubileumskonferensen.
§ 12 Inför verksamhetsåret 2016
Lotta Eriksson informerade om prioritering och planering av rådets arbete och åtaganden under 2016. Rådet kommer att fatta beslut om en första prioritering av projekt vid sammanträdet den 18 december 2015.
Kjell Asplund tackade Martin Färnsten, tidigare sakkunnig i Smer, och Robert Kreher, medarbetare på sekretariatet, för sina fina arbetsinsatser för Smer.

References: § 6

§ 5

§ 7

§ 8

§ 9

§ 10

§ 11

§ 12