Source: https://argitalpen.ararteko.eus/index.php?leng=cast&id_l=42&id_a=1293&sub_pa=Babes%20bereziko%20taldeak
Timestamp: 2019-10-14 14:37:02+00:00

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ARARTEKO, 4. Personas con enfermedades crónicas
Las personas afectadas por enfermedades crónicas presentan necesidades específicas que ineludiblemente deben ser atendidas por las administraciones públicas vascas. Al tratarse de enfermedades de larga duración y, por lo general, de progresión lenta, demandan mayoritariamente una atención basada en tratamientos o cuidados distintos de los curativos propiamente dichos, centrados más bien en una perspectiva sociosanitaria que garantice la calidad de vida de estas personas, mediante el fomento de su autonomía y cuidado, la prevención del deterioro y la igualdad de trato y de oportunidades.
La mayor parte de las quejas que afectan a estas personas se tramitan en el área de Sanidad. Únicamente cuando el motivo de la queja está íntimamente ligado al hecho de padecer una enfermedad crónica o si ello adquiere una relevancia especial para la resolución de dicha queja, ésta se califica en el marco del área específica. Así, este año se han atribuido a esta área un total de 4 quejas, cuya distribución por subáreas ha sido la siguiente:
Personas con enfermedades crónicas 1
Igualdad y acciones positivas para personas con enfermedades crónicas 1
Administración concernida: Administración General de la Comunidad Autónoma (Gobierno Vasco).
Personas con enfermedades o trastornos mentales 3
Discriminación para personas con enfermedades o trastornos mentales 1
Funcionamiento de la administración y procedimiento administrativo 1
Igualdad y acciones positivas para personas con enfermedades o trastornos mentales 1
Administración concernida: Administración General de la Comunidad Autónoma (Gobierno Vasco) y Administración foral.
La información estadística de las quejas del área a 31 de diciembre es la siguiente.
TOTAL Trámite Concluidas Actuación incorrecta Actuación no incorrecta
Personas con enfermedades crónicas 1 0 1 0 1
Personas con enfermedades o trastornos mentales 3 2 1 1 0
III. Principales cuestiones sobre el contexto normativo y social
III.1. La Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi
Este año hemos podido conocer el resultado de la actividad desarrollada por el grupo de estrategia de atención a personas afectadas por enfermedades crónicas a que aludíamos en nuestro informe de 2009 (Capítulo II.11).
Efectivamente, en 2010, el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco ha aprobado un instrumento dirigido a mejorar la atención ofrecida a estas personas; se trata de la Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi.
El documento establece cinco políticas hacia las que se pretende avanzar mediante los 14 proyectos estratégicos que se han puesto en marcha:
• Enfoque de salud poblacional.
• Promoción y prevención de enfermedades crónicas.
• Responsabilidad y autonomía del paciente.
• Continuo asistencial para la persona con enfermedad crónica.
• Intervenciones eficientes adaptadas a las necesidades del o la paciente.
El Departamento estima que la transformación estructural planteada para la consecución de los fines propuestos se materializará en un período de en torno a los 2-5 años. Dicha transformación operará fundamentalmente en dos áreas de trabajo a las que se quiere otorgar la misma relevancia de que goza el progreso biomédico:
• Los avances tecnológicos en información.
• Los avances en la organización de los servicios.
Para ello, el Departamento reconoce que será preciso invertir en las tecnologías de la información y de la comunicación (TICs), impulsar la formación de las y los pacientes en la gestión de su enfermedad e integrar los cuidados de atención primaria, hospitalaria y de carácter social.
La nueva estrategia se propone situar el foco central del sistema en la persona, su entorno, su salud y necesidades, en detrimento de la mera atención de su enfermedad.
Destacamos, a continuación, algunos de los proyectos estratégicos a que habremos de dar el oportuno seguimiento:
• Autocuidado y educación al paciente (mediante la formación de líderes y la captación de pacientes para la formación).
• Apoyo a las asociaciones de pacientes crónicos/as (mediante la convocatoria y el otorgamiento de ayudas económicas para la adopción y el uso de nuevas tecnologías de comunicación que mejoren su acceso a la información y fomenten las interacciones y el apoyo mutuo entre sus miembros) con el fin de crear comunidades virtuales de pacientes. Así, en 2010, se ha aprobado la Orden de 13 de julio de 2010, del Consejero de Sanidad y Consumo, por la que se convocan ayudas dirigidas a entidades de iniciativa social sin ánimo de lucro que desarrollen sus actividades en el País Vasco y que estén orientadas a la mejora de la calidad de vida de colectivos de personas enfermas y sus familias y la Resolución de 9 de noviembre de 2010, del Viceconsejero de Sanidad, por la que se conceden dichas ayudas.
• La historia clínica unificada. Se prevé la implantación universal de la historia clínica única para finales de 2011, con el fin de ofrecer un tratamiento integral al paciente, aumentar la precisión clínica y reducir el tiempo de las y los facultativos dedicado a esclarecer el historial clínico.
• Competencias avanzadas de enfermería. Se plantean formar a 300 enfermeras y enfermeros en los nuevos roles para conseguir una atención integral de las necesidades de pacientes con enfermedad crónica compleja, hasta 2013.
III.2. La atención socio-sanitaria
Las personas con enfermedades crónicas constituyen uno de los colectivos considerados particularmente susceptibles de ser atendidos en el marco de la atención sociosanitaria, definida en la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales como el conjunto de cuidados destinados a las personas que, por causa de graves problemas de salud o limitaciones funcionales y/o de riesgo de exclusión social, necesitan una atención sanitaria y social simultánea, coordinada y estable, ajustada al principio de continuidad de la atención.
El documento sobre la cronicidad al que aludíamos en el apartado anterior incluye la colaboración sociosanitaria como uno de sus proyectos estratégicos. Así, se plantea tres grandes objetivos:
• "Desarrollar los servicios sociosanitarios, potenciando la coordinación sociosanitaria en Atención Primaria mediante equipos interdisciplinares, como garantía de una atención integrada en el continuo asistencial, contemplando el domicilio como principal provisor de cuidados, así como impulsando y homogeneizando el desarrollo de recursos sociosanitarios en los tres Territorios Históricos.
• Mejorar los sistemas y estructuras de coordinación del espacio sociosanitario, impulsando la existencia de un marco normativo común que concrete los catálogos de prestaciones sociales y sanitarias, además de elaborar un nuevo modelo de convenio para la financiación de servicios de carácter sociosanitario.
• Mejorar la gestión del sistema para una mejora de la atención de las personas, mediante la formación y sensibilización de todos los implicados en la coordinación sociosanitaria, además de la implantación de un sistema de información compartida".
El Departamento de Sanidad y Consumo se propone para la puesta en marcha de estos objetivos estratégicos el desarrollo de un plan operativo adecuado a cada territorio Histórico.
Hemos podido constatar que este año 2010 se ha puesto en marcha una Unidad de Ortogeriatría en el Hospital Ricardo Bermingham a cargo de la Fundación Matía al que se derivan los pacientes desde el Hospital Donostia.
En 2010, el Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria ha permanecido inactivo. Sin embargo, el proyecto de Decreto por el que se regula dicho Consejo, elaborado por el Departamento de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco, ha recibido el visto bueno del Órgano Interinstitucional de Servicios Sociales[1] –constituido por Gobierno Vasco, las tres diputaciones forales y EUDEL– el pasado mes de junio de 2010, y el dictamen favorable del Consejo Económico y Social Vasco, en diciembre de este mismo año.
El nuevo decreto sustituirá al convenio suscrito el 30 de enero de 2003 por Gobierno vasco, diputaciones forales y EUDEL, en el que se establecían las tareas y principios básicos de funcionamiento del órgano de coordinación, y dotará de rango normativo a las cuestiones en él contempladas, en cumplimiento con las prescripciones del artículo 46.6 de la Ley 12/2008, de Servicios Sociales, anteriormente aludida.
De acuerdo con la información facilitada por el Departamento de Sanidad y Consumo, éste ha asumido la elaboración de un extenso informe sociosanitario en el que se analiza la situación del sector y se esboza una serie de propuestas. El último borrador que se nos ha dado a conocer es de diciembre de 2010 y recoge un análisis sobre el modelo actual de atención y coordinación sociosanitaria (marco normativo, población susceptible de atención, recursos existentes en la CAPV y financiación); plantea, además, una serie de líneas estratégicas que se centran fundamentalmente en la necesidad de desarrollar los servicios sociosanitarios, reforzar la coordinación de actuaciones en el espacio sociosanitario, determinar los convenios de colaboración necesarios para cubrir este tipo de atención y promover la formación, la investigación y la innovación en dicho ámbito.
En este nuevo instrumento se apuesta por el desarrollo de una Atención Primaria Sociosanitaria que mediante equipos interdisciplinares responda de manera integral a las necesidades de las y los pacientes y permita incorporar el domicilio como principal provisor de cuidados.
El resultado final será un documento consensuado con las diputaciones y EUDEL pues se ha sometido a su consideración con el fin de que lo examinen y realicen las correspondientes aportaciones.
III.3. La Estrategia en salud mental de la CAPV 2010
En 2010 el Departamento de Sanidad y Consumo ha aprobado definitivamente la Estrategia en salud mental de la CAPV haciendo suyo el documento elaborado el año pasado por el Consejo Asesor en Salud Mental de Euskadi. En nuestro informe ordinario correspondiente a 2009 analizábamos la estrategia planteada por el Consejo Asesor, el cual para su elaboración había seguido las directrices de la Estrategia Nacional en Salud Mental del Ministerio de Sanidad y destacábamos algunas de las actuaciones cuyo seguimiento pretendemos realizar.
III.4. Integración-Sectorización en atención psiquiátrica en Bizkaia
En nuestro informe del pasado año avanzábamos la previsión del Departamento de Sanidad y Consumo de promover la integración de la atención psiquiátrica en Bizkaia mediante la creación de una nueva organización de servicios en la que se incluyeran los tres centros hospitalarios psiquiátricos de Bizkaia (Hospitales de Bermeo, Zamudio y Zaldibar) y la organización de salud mental extrahospitalaria de este mismo territorio.
De acuerdo con lo previsto, el pasado 17 de febrero de 2010 el Consejo de Administración de Osakidetza adoptó el Acuerdo por el que se crea, en el área sanitaria de Bizkaia, la organización de servicios sanitarios denominada Red de salud mental de Bizkaia y se suprimen las organizaciones de servicios sanitarios Hospital de Bermeo, Hospital de Zaldibar, Hospital de Zamudio y Salud Mental Extrahospitalaria de Bizkaia.
Según la información facilitada por el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco en su respuesta escrita (09/10/05/03/2342-12610) a la pregunta formulada en sede parlamentaria, relativa a la red de salud mental de Bizkaia, se prevé, para finales de 2011, un aumento de 153 plazas en dispositivos alternativos a la hospitalización (hospital de día y tratamiento asertivo comunitario) y de 50 plazas en recursos residenciales del espacio sociosanitario (centros de día, pisos tutelados y mini-residencias). Ello motiva una disminución de camas hospitalarias: de 462 camas en diciembre de 2010 a 443 para diciembre de 2011. En esta respuesta, también se alude al personal sanitario de la red de salud mental de Bizkaia: 318 profesionales en la red extrahospitalaria y 920 en la hospitalaria.
IV.?Plan de actuación
A continuación describiremos las principales actuaciones desarrolladas por la institución durante el año 2010:
IV.1. Personas con enfermedad crónica y discapacidad orgánica
El pasado 30 de septiembre de 2010 celebramos una reunión con las siguientes asociaciones:
• ALCER (personas con insuficiencia renal crónica y trasplantadas de riñón).
• ATCORE (personas con enfermedades cardiovasculares y de pulmón y trasplantadas).
• EGUTE (personas con enfermedad y trasplante de médula ósea).
• RENACER (personas con enfermedad y trasplante hepático).
Las principales cuestiones abordadas fueron las que se exponen a continuación:
• El lugar de las persona con enfermedad crónica con relación al mundo de la discapacidad, la discapacidad orgánica.
• Invisibilidad de sus limitaciones y consiguiente falta de apoyo institucional.
• Falta de coordinación de los servicios sanitarios en situaciones de atención por cuestiones de salud ajenas a su patología (urgencias hospitalarias en traumatología, etc.).
• Dificultades en los centros de atención primaria para la expedición de recetas u otras gestiones de acceso a la información cuando dicho centro no está adscrito a su hospital de referencia (en el que se le trata por su enfermedad crónica). Problemas detectados que inciden en la falta de consecución de la historia clínica unificada.
• Pocos mecanismos en el sistema sanitario para favorecer la participación de estos enfermos y enfermas en las políticas que les afectan.
• Dificultades para la incorporación al mercado laboral y la reincorporación tras largos períodos de baja.
• Adecuaciones en materia educativa:
a) Necesidad de promover la flexibilidad en la determinación del número de créditos por año en estudios universitarios para adecuarla a las limitaciones propias de quienes padecen este tipo de enfermedades.
b) Posibilidad de repetir más de un curso antes del comienzo de la ESO.
• Propuesta de medidas en materia de empleo, formación y Seguridad Social
Como vemos, plantean algunas situaciones sobre las que la Estrategia considera necesario incidir para mejorar la atención a las personas con enfermedad crónica: la toma en consideración de la discapacidad (proyecto estratégico 9), tener en cuenta que padecen otras enfermedades, la necesidad de planes farmacoterápicos integrados (proyecto estratégico 12), la mayor participación de las enfermas y los enfermos en el sistema, entre otras.
IV.2. Personas afectadas de linfedemas primarios y secundarios
El linfedema es la manifestación clínica de un sistema linfático insuficiente y su correspondiente retraso y/o reflujo en el transporte de la linfa. En la mayor parte de los casos se trata de una afección crónica, irreversible y progresiva. La hinchazón corporal, los continuos problemas con el sistema linfático, el engrosamiento y deformación de los miembros afectados, así como el dolor, cansancio, ardor, enrojecimiento, fragilidad de la piel, pérdida de sensación táctil, celulitis, fibrosis, micosis o asimetría, son algunos de los padecimientos que acarrea la enfermedad a quienes la sufren. La mejora de la calidad de vida de estas personas depende de la idoneidad y carácter integral del tratamiento aplicado.
En el Proyecto de Mejora de la Rehabilitación de las Enfermedades Crónicas para el periodo 2007-2009 se incluía el linfedema postmastectomía como una de las patologías en las que era preciso incidir de forma preferente por su mayor impacto en la incapacidad y mejor respuesta a las medidas de rehabilitación. Se indicaba que el linfedema es una enfermedad crónica de terapia física compleja, basada en la prevención, medidas de autocontrol, cuidados de la piel, drenaje físico manual, vendajes de baja elasticidad y cinesiterapia. Especialmente se hacía hincapié en el drenaje linfático realizado por fisioterapeutas expertos, como punto importante. Se aludía también al hecho de que los linfedemas de otras etiologías y localizaciones mejoran notablemente con un tratamiento adecuado; sin embargo, advertían de que se trataba de un recurso poco conocido y utilizado por los profesionales de la red.
El pasado 18 de febrero de 2010 mantuvimos una reunión con la Asociación de Personas Afectadas de Linfedemas Primarios y Secundarios ADELPRISE. Nos planteaban la necesidad de crear Unidades de Linfedema en los hospitales, la especialización de profesionales sanitarios, el impulso del diagnóstico precoz, la derivación de las personas afectadas a las y los especialistas correspondientes, la mejora de las prestaciones y los tratamientos, y la promoción de la formación y la investigación en la materia. También referían con preocupación la existencia de personas que desconocen que padecen esta patología y no reciben tratamiento alguno.
El estudio previo que habíamos realizado en la institución sobre la cuestión relativa a las patologías linfáticas y la información facilitada por la asociación motivaron la apertura de un expediente de oficio en el que solicitamos información a la administración sanitaria concernida –Osakidetza-Servicio Vasco de Salud del Gobierno Vasco– sobre cinco aspectos. Cada uno de ellos fue abordado por Osakidetza en su escrito de respuesta y trasladado a la Asociación la cual, por iniciativa propia, en el momento presente, se encuentra contrastando[2] con las y los afectados tales extremos por entender que la información facilitada no se ajusta del todo a la experiencia cotidiana de estas personas:
a) Especialistas dedicados a la prevención y tratamiento de linfedemas. Pasos dados para reorganizar la atención al linfedema estableciéndose un especialista de rehabilitación responsable por territorio, que cuente con fisioterapeutas expertos en drenaje linfático, como se preveía.
Según la información recibida, los equipos de especialistas son los que se exponen a continuación:
• Un médico rehabilitador y fisioterapeutas expertos (sin concretar) en el Hospital Donosita (Gipuzkoa).
• Dos rehabilitadores con experiencia en esta patología y fisioterapeutas formados en esta materia en el Hospital Basurto (Bizkaia).
• Facultativos con formación específica y un equipo de fisioterapeutas expertos en drenaje linfático manual en el Hospital Cruces (Bizkaia).
• Cinco fisioterapeutas formados en drenaje linfático manual según método Vodder en el Hospital Galdakao (Bizkaia).
• Un rehabilitador con experiencia, un fisioterapeuta experto y el resto de fisioterapeutas del servicio con experiencia en esta técnica (sin concretar) en el Hospital San Eloy (Bizkaia).
• Un médico rehabilitador y fisioterapeutas en el servicio con formación en esta técnica en el Hospital Santiago (Álava).
• Existencia de formación específica en el servicio de Rehabilitación y fisioterapeuta experto en rehabilitación del linfedema en el Hospital Txagorritxu (Álava), así como un equipo de fisioterapeutas capacitados.
b) El drenaje linfático manual: criterios para su prescripción, número de sesiones anuales cubiertas por la sanidad pública, especialistas que lo realizan.
Nos señalan que el drenaje linfático manual es una de las técnicas más importantes en el tratamiento del linfedema junto con el vendaje compresivo y la presoterapia combinada con drenaje manual. Este drenaje linfático manual se prescribe en todos los centros de Osakidetza que tratan esta patología siendo llevada a cabo por fisioterapeutas expertos específicamente formados en esta técnica. El número de sesiones que se llevan a cabo se corresponde con la indicación del especialista en rehabilitación correspondiente para cada caso, dependiendo de las características y evolución clínica de cada paciente.
c) Avances registrados en los últimos años sobre formación práctica para las y los profesionales del servicio de rehabilitación de la red pública en el tratamiento de esta patología, actividades de formación continuada sobre la detección y tratamiento de ésta en atención primaria.
Nos indican que las y los fisioterapeutas de los diferentes hospitales han participado en las actividades de formación continua ofertadas y que las y los rehabilitadores de los centros llevan a cabo actividades de actualización según la evidencia científica publicada.
d) Situación de la diagnosis de la patología.
Según nos refieren, Osakidetza sigue los criterios relativos a la diagnosis de esta patología recogidos en el Documento de Consenso de la Sociedad Internacional de Linfología de 2009, prevaleciendo los aspectos clínicos y la exploración de estos/as pacientes como parámetros más importantes en la diagnosis de la patología. Advierten que, sin embargo, hay circunstancias clínicas que pueden generar confusión como son la obesidad mórbida, la insuficiencia venosa, los traumatismos o las infecciones repetidas. Cuando existe un linfedema unilateral hay que descartar un tumor visceral que podría obstruir o invadir los linfáticos proximales.
Para una mayor precisión, cuando no está claro el diagnóstico del linfedema, una herramienta diagnóstica importante es la linfografía isotópica –también denominada linfoescintigrafía o linfangioescintigrafía (LAS) –, que depende de los servicios de medicina nuclear.
Otras herramientas diagnósticas son la resonancia magnética angiográfica, la resonancia magnética linfográfica, tomografía computerizada, ultrasonografía y microlinfangiografía fluorescente.
Otra categoría diagnóstica la constituyen las pruebas genéticas con objeto de definir un número limitado de síndromes hereditarios con una discreta mutación de genes.
Finalmente, otro medio diagnóstico que debe ser usado con especial prudencia y dependiendo de cada tipo de patología es la biopsia.
e) Grado de financiación de las medias de compresión, vendaje corporal y cremas específicas.
De acuerdo con la información facilitada, se lleva a cabo la financiación a cargo de las prestaciones ortoprotésicas del Departamento de Sanidad y Consumo en lo relativo a las prendas de presoterapia utilizadas en esta patología, tal y como se recogen en el catálogo general de material ortoprotésico (códigos 901 al 920). Esta financiación sigue los criterios establecidos en la cartera de servicios común del sistema Nacional de Salud que contempla la financiación total de estos productos a excepción de 30 euros de aportación a cargo del usuario. No existen cremas específicas que tengan una financiación contemplada. Los materiales como vendajes corporales que se utilizan en la fase de hospitalización se facilitan en el hospital.
f) Información que se da a las personas afectadas sobre los cuidados que deben seguir para evitar que la enfermedad avance y evitar casos de elefantiasis o linfagiosarcoma; folletos informativos, campañas y proyectos impulsados en este sentido.
Nos señala que cada servicio de rehabilitación, a la vez que trata esta patología, informa y forma a los y las pacientes en los cuidados preventivos y las señales de alarma que deben detectarse para solicitar una revisión por parte del especialista.
Se les imparte educación en medidas de autocuidado en lo referente a la piel, limpieza, hidratación, medidas preventivas en cuanto a extracción sanguínea, manicuras, trabajos de jardinería, y otros.
Habitualmente, en el postoperatorio inmediato, el personal de enfermería imparte conocimientos de autocuidado, les da una guía por escrito de medidas de prevención del linfedema y de ejercicios a llevar a cabo sobre movilidad articular del hombro, etc.
g) Situación de la protocolización y estructuración de las intervenciones de prevención del linfedema y las terapias combinadas, de acuerdo con lo previsto en el proyecto.
Nos indican que la rehabilitación del linfedema con criterios de calidad adaptados a la mejor evidencia científica disponible comprende los siguientes aspectos:
• Intervención precoz en las primeras 24-48 horas incluyendo educación sanitaria sobre autocuidados y favoreciendo la movilidad articular del hombro.
• Si aparece el linfedema, intervención terapéutica combinada que incluye el drenaje manual a cargo de fisioterapeuta experto, el vendaje compresivo y la presoterapia combinada con drenaje manual.
• Existencia de formación específica en el servicio de Rehabilitación y fisioterapeuta experto en rehabilitación del linfedema en el centro hospitalario.
• Establecimiento de acceso reglado a consulta si reaparecen los síntomas.
En cuanto a la organización del trabajo, nos informan de que el drenaje linfático se aplica en sesiones de 1 hora, durante un periodo de 2 a 4 semanas (salvo excepciones clínicas). La presoterapia se aplica en sesiones de 30 minutos junto con el drenaje linfático. El tratamiento de esta patología se realiza en el hospital o en centros de salud, en función de los recursos. Es una técnica que necesita mucho tiempo de fisioterapeuta para su aplicación y en la actividad extrahospitalaria es más difícil su organización.
IV.3. Menores afectados por agenesias
La agenesia es la ausencia congénita de un órgano o parte de él, producida generalmente por falta de tejido primordial y por ausencia de desarrollo del miembro. En el caso de agenesias compatibles con la vida, como la de extremidades superiores o inferiores, resulta imprescindible un tratamiento ortopédico y rehabilitador.
Para conocer los pormenores de los problemas que afectan a los niños y niñas que padecen agenesias, tomamos contacto con la Asociación de Usuarios de Prótesis Infantiles (AUPI).
Con relación a esta patología se había tramitado en sede parlamentaria una pregunta (09/10/05/03/1290-7385) para respuesta escrita.
Partiendo de la valoración que en esa respuesta escrita se recogía con relación a la atención que el sistema vasco de salud ofrece a estas y estos menores, nos pareció oportuno contrastarla. Realizado este contraste trasladamos al Departamento de Sanidad y Consumo los datos que la mencionada asociación nos proporcionó.
A la vista de la respuesta que recibimos de la Administración sanitaria consideramos conveniente promover una reunión que, de un lado, permitiera a la asociación de usuarios de prótesis infantiles (AUPI) conocer la respuesta general prevista por el sistema público de salud en sus diversos aspectos, y, de otro, a Osakidetza, escuchar de la asociación cuáles son las dificultades que sus miembros encuentran en la atención de sus hijos e hijas.
La reunión fue útil en tanto que permitió que las pautas de atención de las agenesias, recogidas en lo sustancial en la mencionada respuesta parlamentaria, fueran contrastadas por la Administración con el conocimiento directo que sobre el funcionamiento de tales pautas ofrecieron las representantes de la asociación, como personas afectadas.
Sustancialmente, los problemas tienen que ver con que se dan, en ocasiones, valoraciones de las agenesias que no se corresponden con el actual nivel de conocimiento. Consecuencia de ello, en tales ocasiones, los familiares salen del hospital con la criatura sin ninguna información sobre la atención prevista (prótesis, rehabilitación etc.).
Como resultado de las reuniones mantenidas con Osakidetza y la asociación, se valoró la necesidad de estudiar algunas adecuaciones en el actual funcionamiento, con el objetivo de que todas las criaturas que nazcan con este problema cuenten con una valoración inicial de su agenesia, así como con el diseño de un plan de rehabilitación que permita un seguimiento que, actualmente, no siempre se da por circunstancias de diversa índole.
Osakidetza asumió los siguientes compromisos:
• Estudiar el modo en que se pueden evitar las situaciones planteadas por la asociación, en concreto, las de falta de información al momento del alta hospitalaria.
• Estudiar la posibilidad de contar con un servicio de referencia.
• Plantear un plan de rehabilitación, con un seguimiento que actualmente no existe y que los propios rehabilitadores echan de menos para su mejor atención (habitualmente los padres acuden a Barcelona, casi únicamente para renovación de la prótesis).
Estos contactos sirvieron también para iniciar una dinámica de colaboración entre la asociación AUPI y Osakidetza, que puede ayudar a que la información esté disponible para todas las madres y padres.
IV.4. Personas afectadas de daño cerebral adquirido y/u otro tipo de enfermedades neurológicas
El año pasado aludíamos a nuestra intervención con relación a los problemas registrados en materia de rehabilitación de enfermedades neurológicas y la necesidad de garantizar un tratamiento neuropsicológico integral a personas afectadas de daño cerebral adquirido.
Nuestra actuación había girado principalmente en torno a la necesidad de tener en cuenta la doctrina que venía sentando el Tribunal Superior de Justicia del País Vasco, a los efectos de hacer posible que pacientes susceptibles de recibir un tratamiento de rehabilitación encaminado a su recuperación neuropsíquica pudieran tener acceso a ella o, en su defecto, vieran reintegrados los gastos efectuados en una atención de carácter privado.
A pesar de que la respuesta del Departamento de Sanidad y Consumo se ha hecho esperar, hemos de manifestar nuestra satisfacción por la nueva incorporación de la rehabilitación neuro-psicológica como prestación de servicio en el Sistema Sanitario Vasco.
Esta nueva incorporación se ha materializado con dos medidas en dos territorios distintos en las que los provisores son también diferentes:
• En el Territorio Histórico de Gipuzkoa. la Dirección Territorial de Sanidad ha establecido un concierto sanitario con Aita Menni que cuenta –según nos informa el Departamento– con un centro específico de reconocido prestigio y de eficacia y calidad contrastadas. La Administración sanitaria nos señala que a lo largo del 2011, se podrán derivar pacientes con daño cerebral adquirido de origen traumático a dicho centro y serán financiados públicamente. Añaden que se ha establecido un protocolo de indicación-derivación en el que se incluyen, en primera instancia, los pacientes de origen traumatológico, para ir añadiendo con el tiempo otras indicaciones, sobre todo las de origen vascular. Se ha elegido la indicación que afecta a las personas más jóvenes. Según refieren, esta incorporación paulatina, permite una viabilidad económica y un mejor control de los resultados.
• En el Territorio Histórico de Bizkaia, Osakidetza como provisor de servicios, ha elegido el Hospital de Górliz como centro de referencia para la rehabilitación neuro-psicológica por entender que se trata de un centro con gran tradición y vocación rehabilitadoras que reúne las mejores condiciones para auspiciar una unidad de estas características en su seno. Añaden que su implantación y desarrollo se deben supeditar, como cualquier servicio, a la disponibilidad presupuestaria, por lo que, al igual que a Gipuzkoa, se irá consolidando y desarrollando de forma progresiva.
Nos explicaba el Departamento que los trastornos neurológicos susceptibles de recibir tratamiento rehabilitador son diversos y su origen variado (traumatológico, neurológico degenerativo, vascular, tumoral, infeccioso, etc.); que desde hace años se han ido estableciendo planes de mejora de este tipo de terapias ofrecidas tanto por los servicios públicos –Osakidetza en su mayoría– como por centros privados concertados. Nos aclaraba que estos medios terapéuticos abarcan distintas especialidades médicas (neurología, neurocirugía, rehabilitación-fisioterapia, psicología-psiquiatría, etc.) y que éstos se prestan en diversos ámbitos asistenciales (atención primaria, hospital de agudos, hospitales de media y larga estancia, salud mental, etc.).
Por lo que se refiere al daño cerebral adquirido, nos indicaba el Departamento que fundamentalmente venía motivado por traumatismos cráneo-encefálicos o accidentes ce­rebrovasculares agudos y que, efectivamente, se estaba abordando desde distintas ­especialidades y dispositivos sin la suficiente integración asistencial de éstos. Reconocía esta Administración que la evidencia científica ha demostrado que el tratamiento del daño cerebral adquirido en centros integrados de rehabilitación neuro-psicológica consigue mejores resultados que el abordaje tradicional desde distintos dispositivos no integrados, motivo por el cual era conveniente considerar la rehabilitación neuro-psicológica como prestación diferenciada considerada desde la perspectiva de "servicio integrado".
Confiamos en que los pasos anunciados por el Departamento de Sanidad y Consumo para la incorporación progresiva de este tratamiento neuropsicológico puedan ser efectivos a lo largo de 2011.
IV.5. Personas con problemas de salud mental
La institución del Ararteko ha participado en el taller temático sobre El papel de las estructuras nacionales de derechos humanos en la promoción de los derechos de las personas con problemas de salud mental impulsado por la Defensoría estatal y auspiciado por el Consejo de Europa, y la Comisión Europea en el marco del II Proyecto Peer to peer que pretende establecer una red activa de este tipo de estructuras nacionales independientes y no judiciales. En este foro internacional de debate se dieron cita representantes de las defensorías del pueblo europeas, la Organización Mundial de la Salud, Consejo de Europa, Tribunal Europeo de Derechos Humanos, así como diversos especialistas en la materia.
Además de la puesta en común de experiencias, conocimiento, buenas prácticas y principales obstáculos con que se encuentran estos organismos para desarrollar su tarea, se abordó, de manera especial, la aplicación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad en el ámbito de la salud mental.
También fueron objeto de debate cuestiones especialmente sensibles como el ingreso y tratamiento involuntarios, el empleo de otros métodos coercitivos (el aislamiento y la contención) o los tratamientos que suponen una intromisión significativa.
Sobre este particular queremos traer a colación la reciente Sentencia del Tribunal Constitucional (TC), de 2 de diciembre de 2010, por la que se declaran inconstitucionales diversos incisos del artículo 763.1 de la Ley 1/2000, de 7 de enero, de Enjuiciamiento Civil, relativos al internamiento forzoso en establecimientos de salud mental, en tanto que, constitutiva de una privación de libertad, esta medida sólo puede regularse mediante ley orgánica.
La declaración de inconstitucionalidad no ha supuesto la declaración de nulidad del texto, por entender el TC que "dicha nulidad crearía un vacío en el Ordenamiento jurídico no deseable, máxime no habiéndose cuestionado su contenido material". Sin embargo, el mismo Tribunal insta al poder legislativo para que, a la mayor brevedad posible, proceda a regular la medida de internamiento no voluntario por razón de trastorno psíquico mediante ley orgánica.
Siguiendo con los contenidos del taller temático, se hizo hincapié también en la necesaria coordinación de la sanidad penitenciaria con los sistemas nacionales de salud o la ineludible promoción de la integración socio-laboral y la participación de quienes padecen trastornos mentales.
En general, concluíamos que, a pesar de la profusa proclamación de principios, postulados y recomendaciones, así como de la aprobación de convenios y convenciones vinculantes, que, en sí, conforman un sistema internacional de garantías adecuado con relación a los derechos de las personas con problemas de salud mental, se advierte un serio déficit de implementación práctica de tales reconocimientos. Ello exige que las instituciones que tenemos encomendada la protección de tales derechos hayamos de plantearnos una forma de trabajo más proactiva en el campo de la salud mental.
Por otro lado, el 28 de octubre de 2010, tuvo lugar la inauguración del nuevo centro de la Asociación vizcaína de familiares y enfermos psíquicos AVIFES a la que asistió personal de la institución. Se trata de un centro de fácil accesibilidad, de unos 150 metros cuadrados, situado en una céntrica zona de Santutxu, dirigido al desarrollo de tareas de información, orientación y asesoramiento. Como ya conocemos, la asociación trabaja desde 1986 a favor de la autonomía personal, la calidad de vida e inclusión en la comunidad del colectivo, y cuenta con un programa de acogida, apoyo e información a las personas con enfermedad mental y a sus familiares, a fin de acercarles los recursos sociales, sanitarios y económicos disponibles y asesorarles sobre las distintas cuestiones que afectan a la enfermedad.
En 2010 también se ha puesto en marcha un programa de atención psiquiátrica a personas sin hogar en el municipio de Bilbao, fruto de la coordinación entre la Dirección Territorial de Bizkaia del Departamento de Sanidad y Consumo y el Área de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao. Este programa se dirige a personas sin hogar, mayores de edad, con enfermedad mental grave, que viven en el municipio de Bilbao y que no están siendo atendidas o carecen de vínculos con la red pública de salud mental.
V.?Análisis de otros expedientes de queja
A continuación damos cuenta de algunos expedientes de queja tramitados en el año, por su especial significación:
V.1. Se nos ha presentado el caso de una persona de 84 años, dependiente, con hemiparesia residual desde 2001, con infecciones respiratorias de repetición que requieren que beba mucho líquido, que refería una cobertura insuficiente del número de absorbentes asignado por la sanidad pública.
Como ya hemos manifestado en informes anteriores entendemos que el establecimiento de un número estándar de absorbentes para la incontinencia urinaria con carácter general, no debería ser un impedimento para que en los supuestos en que quede suficientemente acreditado, se proporcione una cantidad mayor.
V.2. La madre de una niña de once meses que, debido a una lesión medular, padece tetraparesia y depende para vivir de un respirador mecánico, una sonda de gastrostomia y sondaje para micción, nos planteaba la necesidad de verse ayudada, en su tarea de cuidadora principal, por profesionales del servicio de ayuda a domicilio que contaran con formación de carácter sanitario.
En su respuesta a la cuestión por esta institución planteada, el Servicio Vasco de Salud-Osakidetza reconocía que, efectivamente, la situación de total dependencia de la menor de los cuidados ventilatorios, nutricionales e higiénicos convertía su cuidado en una labor absolutamente agotadora para sus progenitores, por lo que se encontraba plenamente justificado recibir un soporte de enfermería en horario parcial, durante ciertas horas al día; este apoyo –añadía– mejoraría la situación familiar, en especial para la atención de la otra hija. Nos informaba de que en circunstancias similares, esta ayuda se ofrece mediante los Servicios de Atención Primaria o la Dirección Territorial de Sanidad pero que, en el caso concreto, al haberse dirigido la familia al Ayuntamiento de Errenteria y haber proporcionado éste la ayuda solicitada, entendían que ya se había adoptado la solución correcta.
La ayuda ofrecida responsablemente por este Ayuntamiento –un total de cuatro horas y media semanales– ante una situación de tremenda urgencia, no debe impedir que se dispense el soporte de enfermería previsto por Osakidetza para este tipo de casos con la debida vocación de continuidad. Confiamos, pues, que de manera normalizada, se habilite el servicio indicado.
V.3. Un hombre que se encuentra residencializado en el Hospital Psiquiátrico de Bermeo, con salidas de cuatro días al mes aproximadamente, nos planteaba los problemas derivados de su falta de empadronamiento. Puestos en contacto con el Instituto Tutelar de la Diputación Foral de Bizkaia, la trabajadora social de referencia nos confirmaba que, efectivamente, esta persona no se encontraba empadronada pues, en principio, el hospital no permitía empadronar a sus internos. Nos trasladaba que estaban realizando una serie de gestiones para dar una solución a este problema. Les transmitíamos nuestro parecer sobre el obstáculo que supone la falta del empadronamiento en el proceso de integración, así como en el acceso a determinados servicios y recursos públicos (existe una profusión de normas municipales, forales y autonómicas que exigen, como requisito para acceder a determinadas prestaciones públicas, hallarse inscrito en el padrón municipal o una determinada antigüedad en éste). En un plazo no superior a dos meses el problema fue resuelto y el reclamante se encontraba empadronado en el centro psiquiátrico.
V.4. Seguimos registrando quejas sobre la insuficiencia o la falta de apoyo institucional a las estructuras intermedias en el ámbito de la salud mental: hospitales o centros de día, talleres, programas de prevención, promoción de la salud y rehabilitación, comunidades terapéuticas, pisos protegidos, centros ocupacionales, clubes... Tal y como hemos manifestado reiteradamente se trata de instrumentos indispensables para desarrollar procesos de desinstitucionalización de personas que están, o estaban, en los hospitales psiquiátricos, y para complementar las intervenciones realizadas en los centros de salud mental o en unidades de hospitalización de corta estancia.
V.5. En otro supuesto, la promotora de la queja, que padecía una enfermedad que le impedía vivir de manera autónoma, había visto extinguido su derecho a percibir la prestación económica de asistencia personal al contratar a su cuñada, hermana de su esposo, iniciándose un procedimiento de reintegro de las prestaciones indebidamente percibidas.
La Diputación Foral de Gipuzkoa había aplicado correctamente su propia normativa, en concreto, el artículo 16 del Decreto Foral 25/2009, de 21 de julio, regulador de esta prestación, por el que se establece como requisito que el asistente personal no tenga relación familiar con la persona beneficiaria (entendiéndose que no existe relación familiar a partir del cuarto grado de parentesco por consanguinidad, afinidad u adopción).
Trasladábamos, sin embargo, una serie de consideraciones al ente foral, con el fin de promover la supresión de tal requisito, por entender que la exclusión que propiciaba carecía de amparo legal (no se recoge en ningún epígrafe de la LAAD, como tampoco se contempla en ningún real decreto, orden ministerial o resolución de ámbito estatal, de referencia en la materia).
De la interpretación conjunta de los artículos 18 y 14.4 de la LAAD, 1 del Real Decreto por el que se regula la Seguridad Social de los cuidadores de las personas en situación de dependencia, y 14 d) del Decreto Foral 25/2009, se deduce que únicamente estaría vedado el recurso a la prestación económica de asistencia personal para aquellos familiares (hasta el tercer grado de parentesco) que convivieran con la persona dependiente pues, en tal caso, sólo cabría que percibieran la PECEF. Este no era el supuesto que nos ocupaba.
La persona contratada lo era para el cuidado de una persona dependiente. Este matiz merecía una especial consideración pues en este tipo de atención es imprescindible que se tenga la máxima confianza posible en la persona contratada. La interesada y su esposo consideraron que la hermana de éste era la persona más adecuada y que más garantías les reportaba para realizar las tareas de asistencia personal. Esta persona no convivía con la persona en situación de dependencia, por lo que no procedía la percepción de una prestación para cuidados en el entorno familiar.
A nuestro juicio, la condición de pariente no debería impedir que una persona ejerza su actividad profesional de asistente personal como tampoco debería provocar que se infravalorara su cualificación o idoneidad para el desempeño de dicha actividad.
Creemos que lo más adecuado sería verificar, en cada caso, el cumplimiento por el o la trabajadora de los requisitos profesionales exigidos y su preparación para ejercer la actividad o profesión.
El hecho de que la persona contratada sea pariente no puede hacernos presumir iuris et de iure que no se trate de una profesional asalariada.
No alcanzábamos a aprehender el motivo de la exclusión del ámbito de aplicación subjetiva de dicha norma a familiares hasta el cuarto grado de parentesco.
Quizá podría subyacer en tal exclusión el temor a abusos o fraudes por parte de familiares que de hecho no desempeñaran la actividad profesional. Consideramos que es adecuado y conveniente que la Administración pretenda evitar el fraude e impulse mecanismos que lo persigan. Pero, como se aprecia, se trata de una presunción iuris tantum, es decir, admite prueba en contrario que se sustanciará principalmente en el cumplimiento o concurrencia de determinados requisitos que acrediten la condición efectiva del empleado o empleada como persona trabajadora asalariada. Nos estamos refiriendo a circunstancias como la ausencia de convivencia con el/la empleador/a, no encontrarse a su cargo, estar de alta en el régimen correspondiente de la Seguridad Social y al corriente de sus cuotas, y contar con un contrato de trabajo, circunstancias todas ellas que se daban en el presente caso.
La nueva Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi resulta, en nuestra opinión, un instrumento válido para la fijación de los objetivos planteados a medio plazo por el Departamento de Sanidad y Consumo en la atención a las personas con enfermedad crónica y para el seguimiento por parte de la institución del Ararteko de los compromisos adquiridos.
Esta estrategia recoge en su proyecto 9, que la mejora del sistema sólo es posible si se tiene en cuenta que la atención primaria, los hospitales y lo servicios sociales son interdependientes. La necesidad de actuar en esa misma dirección queda también reflejada en el borrador o documento marco para la elaboración de las directrices de la atención sociosanitaria en la CAPV, cuya aprobación resulta inminente.
Efectivamente, la problemática que presenta un colectivo tan heterogéneo como el que nos ocupa tiene, en todo caso, un carácter sociosanitario. Así hemos podido constatarlo tanto en las cuestiones planteadas ante esta institución por personas con problemas de salud mental o familiares de éstas, como por quienes padecen una discapacidad orgánica (personas con insuficiencia renal crónica, trasplantadas de riñón, con enfermedades cardiovasculares, de pulmón, médula ósea o hígado), linfedemas primarios o secundarios, agenesias o enfermedades neurológicas.
Otro instrumento cuyo cumplimiento habrá de tener un seguimiento por parte de esta institución es la Estrategia en salud mental de la CAPV 2010, a cuyo contenido ya aludíamos en nuestro informe de 2009.
En el ámbito de la promoción de los derechos de las personas que padecen enfermedades crónicas advertimos que el trabajo de las asociaciones de apoyo resulta muy eficaz y nos permite, además, contar con una interlocución válida para conocer los principales obstáculos con que aquellas se encuentran. Ello facilita nuestra tarea ante las administraciones vascas para poner en su conocimiento tales dificultades y las propuestas de mejora.
[1] Este mismo año ha sido aprobado el Decreto 101/2010, de 30 de marzo, del Órgano Interinstitucional de Servicios Sociales regulador de las funciones, la composición y las pautas básicas de funcionamiento de dicho órgano, en aplicación y desarrollo del artículo 44 de la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales.
[2] Mediante la elaboración y divulgación entre sus socios y socias de un cuestionario que consta de 18 preguntas acerca del tratamiento, diagnóstico y financiación recibida.

References: resolución 
 Resolución 
 artículo 46
 artículo 763
 artículo 16
 resolución 
 Real Decreto 
 artículo 44