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Timestamp: 2019-05-23 19:07:16+00:00

Document:
01/12/2009: Controllo e igiene dentale a Casa Dago
A.R.CO.92 ha stipulato un accordo con l'odontoambulanza per realizzare presso Casa Dago il controllo e l'igiene dentale di tutti i pazienti post-comatosi gratuitamente, Per informazioni tel. 06/ 45405225
07/06/2009: LA CARTA DI SAN PELLEGRINO
Le associazioni dei familiari riunite nei coordinamenti nazionali:
“La RETE – Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite” e la “Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico (FNATC), operanti nel “Seminario permanente sugli stati vegetativi” del Ministero della Salute, al fine di tutelare la dignità, la libertà e i diritti delle persone in stato vegetativo e minima coscienza, le condizioni di grave disabilità acquisite, in sintonia con gli operatori sanitari in un percorso di alleanza terapeutica, concordano i seguenti punti:
21/11/2007: Servizio Socialmente Utile per il Soccorso
Protezione Civile Roma <a href="http://www.rnsroma.it" target="_blank">www.rnsroma.it </a>
01/11/2007: Caso Englaro Eutanasia per sentenza. E non serve una legge
La Corte di Cassazione ha riaperto il caso di Eluana Englaro, la giovane di origine carnica in stato vegetativo da 15 anni. Bocciando la precedente sentenza del Tribunale di Milano, che aveva risposto negativamente alla richiesta dal padre di interrompere l’alimentazione assistita che la tiene in vita, la Corte ha affermato che le cure possono essere sospese se lo stato vegetativo è irreversibile e se si può accertare che la sospensione sarebbe stata voluta da Eluana, qualora avesse potuto manifestare la sua volontà. Ora, anche se la sentenza contiene, a dire il vero, alcune pregevoli riflessioni (vedi riquadro in questa stessa pagina), prevalgono tuttavia gli interrogativi.
La Corte ritiene che il medico può agire solo sulla base del consenso informato e che esiste per il paziente un diritto assoluto all’autodeterminazione, anche quando l’esercizio di essa metta a repentaglio la vita, fondamento della libertà stessa del soggetto. Inoltre, secondo la Corte, la volontà del paziente, quando non direttamente esprimibile (per le condizioni di malattia) e non precedentemente manifestata (con dichiarazioni anticipate di volontà), deve comunque essere ricercata e, in mancanza di prove, interpretata "nel suo interesse", cercando di immaginare cosa egli avrebbe potuto scegliere in tale circostanza. Nel caso che la volontà precedentemente espressa dal paziente o i valori e le convinzioni che di lui sono conosciute lascino ritenere che la condizione di stato vegetativo «sia incompatibile con la rappresentazione di sé sulla quale egli aveva costruito la sua vita […] e sia contraria al di lui modo di intendere la dignità della persona», si sentenzia che l’interruzione delle cure (e la conseguente morte per denutrizione e disidratazione) può essere consentita «quando la condizione di stato vegetativo sia […] irreversibile» e non via sia nulla che «lasci supporre che la persona abbia la benché minima possibilità di un qualche, sia pur flebile, recupero della coscienza e di […] percezione del mondo esterno». Allorché tali condizioni non siano verificate, il giudice deve negare l’autorizzazione, dovendo allora essere data «incondizionata prevalenza al diritto alla vita, indipendentemente dal grado di salute, di autonomia e di capacità di intendere e di volere del soggetto interessato, dalla percezione che altri possano avere della qualità della vita stessa, nonché dalla mera logica utilitaristica dei costi e dei benefici». Le conclusioni della Corte destano profonda preoccupazione per gli inquietanti scenari che aprono.
La sentenza sembra infatti riconoscere valore assoluto all’autodeterminazione del paziente, il quale avrebbe diritto anche a chiedere di essere lasciato morire, in analogia a quanto è avvenuto in alcuni Stati esteri. Secondo la Cassazione, infatti, anche se da una certa azione o omissione deriva la morte certa del paziente, comunque questi è libero di tenere ferma la sua volontà. Inoltre, sempre in accordo con il mondo anglosassone, laddove – a causa della perdita di coscienza – il paziente non abbia la possibilità di esprimere la sua volontà, qualunque strumento può essere utile per accertarla: scritti, testimonianze o finanche l’interpretazione di quelli che avrebbero potuti essere i suoi convincimenti, se quella situazione fosse venuta a determinarsi. Dunque un’estensione del principio di autodeterminazione vincolata solo da una remora: che sia possibile, senza alcun dubbio scientifico, giudicare come irreversibile la condizione del paziente.
Ferma restando che la sentenza espone il fianco anche a critiche di ordine bioetico e giuridico, giova sottolineare poi che appaiono poco sostenibili i presupposti di ordine medico su cui la Corte fonda il suo ragionamento. Innanzitutto, è stata sposata acriticamente la pretesa equiparazione dell’idratazione e della nutrizione a trattamento medico, facendo propria l’operazione di ingegneria linguistica con la quale negli Stati Uniti fu risolto nel 1976 il caso Quinlan. A parere dei giudici, «non v’è dubbio che l’idratazione e l’alimentazione artificiali con sondino naso-gastrico costituiscono un trattamento sanitario». Molti invece ritengono che solo una forzatura semantica ha potuto trasformare in trattamento medico ciò che da sempre veniva universalmente considerato assistenza di base, al pari della mobilizzazione o del riscaldamento del paziente. Il secondo controverso è quando afferma con troppa sicurezza che la Englaro «in ragione del suo stato, è radicalmente incapace di vivere esperienze cognitive ed emotive, e quindi di avere alcun contatto con l’ambiente esterno». Un’ampia documentazione scientifica ha dimostrato che molti di questi pazienti hanno delle reazioni agli stimoli, non evidenziabili all’esterno, ma che è possibile rilevare con particolari metodi d’indagine, quali i potenziali evocati evento-correlati e la risonanza magnetica funzionale. Infine, secondo i giudici, «risulta pacificamente dagli atti che (la paziente) giace in uno stato vegetativo persistente e permanente». In casi come questo «la scienza, con procedimenti rigorosi è in grado di stabilire l’irreversibilità del coma e la perdita definitiva della coscienza di sé». Non ci sarebbero pertanto «problemi sull’applicazione del primo presupposto» (quello dell’irreversibilità). Peccato che tale impostazione sia assurda, prima di tutto dal punto di vista filosofico. Infatti, l’irreversibilità di un processo per essere dimostrata richiederebbe una osservazione protratta fino all’infinito o comunque fino alla fine spontanea del processo stesso (la morte). Dal punto di vista medico poi, la definizione di stato permanente o irreversibile è sempre più contestata e si preferisce parlare, per ciascun paziente, di stato che perdura da un determinato intervallo di tempo. Recenti esperimenti di stimolazione elettrica cerebrale profonda dimostrano che, in qualche caso, è stato possibile, per così dire, riaccendere un interruttore che si era solo spento temporaneamente. È certo comunque che se la probabilità di uscire dallo stato vegetativo si riduce progressivamente col passare del tempo, è altrettanto vero che sono numerosi i casi di pazienti definiti in stato vegetativo cosiddetto permanente che si sono poi risvegliati, anche a distanza di molti anni. Né è possibile stabilire a priori chi tornerà a comunicare con l’esterno e chi no, anche a parità di lesioni. Il giudizio di "irreversibilità" è complicato, infine, dal tasso di errore diagnostico, molto elevato, anche in centri qualificati.
Pretendendo un’irreversibilità della condizione clinica di perdita della consapevolezza, tale sentenza, più che nello stato vegetativo, troverà un fertile campo d’attuazione nel paziente demente. Proprio nelle demenze in fase avanzata, infatti, la difficoltà alla nutrizione per via orale può accompagnarsi alla perdita irreversibile della capacità di contatto con l’ambiente, potendo le condizioni cliniche solo peggiorare con il progredire inesorabile della malattia. Forti della sentenza della Cassazione, sulla base di dichiarazioni scritte o orali rese dal paziente quando ancora era in grado di manifestare la sua volontà, o tenendo conto del suo stile di vita precedente, o anche solo valutando le sue convinzioni (più o meno ben interpretate dal "fiduciario"), sarà allora possibile togliere il sondino che alimenta il paziente demente e lasciarlo morire "nel suo miglior interesse". È verosimile che presto Eluana Englaro diventerà la Terry Schiavo d’Italia, ma «quante persone – si chiedeva Veronesi su "Repubblica" del 17 Ottobre – hanno espresso, per caso o per volontà, il proprio pensiero circa una possibile vita artificiale? […] Che faremo con tutti loro, se i presupposti di questa sentenza diventano, come speriamo, criteri per le altre?».
Dal punto di vista della prospettiva culturale, la sentenza è poi in linea con il recente proscioglimento del dottor Riccio per la vicenda Welby. Certo quest’ultimo era perfettamente cosciente, in grado di determinare le sue scelte e manifestare la volontà, ma ciò che accomuna i due casi è la spinta all’assolutizzazione del principio di autodeterminazione: in nome di una libertà individuale portata all’estremo, si arriva a negare la fonte stessa della libertà umana, che è la vita. La strategia che sembra delinearsi è quella di una via giudiziaria all’autodeterminazione assoluta, in barba a tutte le discussioni sul testamento biologico in corso nelle aule parlamentari. Come sottolineato con compiacimento da Veronesi, ancora una volta, «sono i giudici a sopperire alla politica». Una concezione creativa della magistratura dimostra di essere in grado di legiferare su temi controversi, esautorando di fatto il Parlamento e la sovranità popolare e correndo lungo un pericoloso piano inclinato verso l’eutanasia.
*professore straordinario di Neurologia Università di Udine
24/09/2007: Durante voi, vado a Vivere da solo
Si è svolto, presso la Sala Rosi del Dipartimento V Politiche Sociali, un incontro dal titolo “Durante voi, vado a Vivere da solo”, percorso di autonomia per ragazzi con problemi cognitivi lievi e gravi. All’ incontro organizzato dall’On. Ilena Argentin consigliere delegato per le politiche dell’handicap e Salute Mentale del Comune di Roma erano presenti Ilaria Ceccarelli, delegato alle politiche sociali del XIX Municipio, Alberto Zuliani presidente della Fondazione Dopo di Noi, Fausto Giancaterina dirigente U.O.HDm del Comune di Roma. All’incontro hanno partecipato numerose realtà del settore tra cooperative e associazioni operanti nella disabilità e nella salute mentale.
Il progetto nato da un’idea di Ileana Argentin e Ilaria Ceccarelli evidenzia la sensibilità acquisita in questi ultimi anni dal Comune di Roma rispetto alle problematiche concernenti i cosiddetti “Durante e dopo di Noi” in riferimento alla disabilità, sia fisica che intellettiva.
L’obiettivo del progetto è quello di evitare di affrontare il “Dopo di noi” in situazioni di emergenza e di porre le persone con disabilità nelle condizioni di poter affrontare, qualora lo scelgano, un percorso di autonomia e per far sì che questo avvenga quando lo ritengano opportuno.
Questo è la finalità politica emersa dall’ incontro in occasione della presentazione del progetto “Durante voi, vado a vivere da solo”.
Il progetto parte dall’idea di come si sia reso necessario rivedere i principi su cui si fonda l’esperienza del Dopo di noi, nonostante gli ottimi risultati ottenuti nella Capitale in termini di quantità e qualità.
Il “Durante noi” riconosce alla persona con disabilità, non la sua debolezza, ma la sua capacità di vivere con gli altri..
Oggi accade che il momento in cui vengono a mancare le figure materne e paterne spesso corrisponde ad un’età adulta della persona disabile, e non è facile affrontare un cambiamento repentino e invasivo come la residenzialità, ovvero essere inseriti all’interno di strutture, con persone sconosciute in un momento che coincide con la perdita dei propri cari..
In questi anni il Comune di Roma si è impegnato, attraverso progetti e risorse, nell’edificazione e promozione delle esperienze del “Dopo di noi”, concepiti in situazioni di emergenza e quasi esclusivamente rivolti a persone con disabilità mentale lieve o grave seguendo un iter burocratico: la Asl segnala il caso e la patologia, il Comune assegna e realizza un percorso personalizzato per l’inserimento; ma ad oggi è indispensabile cambiare il modo di vedere la disabilità perché, fortunatamente, è cambiato l’aspetto sociale e la loro qualità della vita. L’idea del “Durante voi, vado a Vivere da solo”, ruota intorno al presupposto che la persona con disabilità nel suo percorso verso l’autonomia e l’autodeterminazione non deve essere lasciata sola, ma accompagnata attraverso gruppi famigliari, anche informali..
Le case fatte fino ad ora sono composte da persone che non si conoscono e non si sono mai conosciute prima. Si dovrà quindi partire prima dal territorio, creando gruppi informali di “famiglie” e associazioni che nel tempo consolideranno un rapporto, e a quel punto partiranno percorsi di autonomia all’interno dei quali i ragazzi disabili in prima persona decideranno se andare a vivere da soli e quando farlo..
“Il progetto, ambizioso in ogni sua parte” - sottolinea Ileana Argentin - “deve necessariamente prevedere la partecipazione anche dell’Asl di riferimento per una presa in carico socio-sanitaria dell’utente, dall’inizio alla fine della vita, prescindendo dalla famiglia”
Tutto ciò è possibile se i soggetti coinvolti dalla Asl alla famiglia fino ai servizi e alle associazioni di settore, concordano sull’uso delle risorse.
Per dar vita a questo progetto verranno promossi nei prossimi mesi incontri progettuali rivolti ad amministratori, associazioni, delegati politici e cooperative per dare inizio a un nuovo ciclo di interventi per l’autonomia delle persone con disabilità.
13/01/2007: Meeting sulle Attività Diagnostiche
Meeting – Si è svolto a Roma il 13/01/07 un Meeting sulle Attività Diagnostiche Terapeutiche del Paziente in Stato Vegetativo Post Acuto; Doveri e Limiti; Accanimento Terapeutico. Erano presenti:
Dott. Avesani Renato, Medico
Dott.ssa Bruni Federica, Psicologa
Dott.ssa Chiambretto Paola, Psicologa
Sig.a Di Girolamo Elena, Presidente Associazione Familiari
Prof. Dolce Giuliano, Medico
Dott. Elefante Rosaria, Avvocato
Prof. Faggioni Maurizio, Medico – Prof. Bioetica
Dott. Feller, Sandro, Medico
Dott.ssa Formisano Rita, Medico
Prof. Gigli Gianluigi, Medico
Dott. Granata Alfredo, Avvocato
Dott. Leocata Ranieri, Medico
Dott.sa Lucca Lucia, Medico
Dott.ssa Persiano Paola, Psicologa
Dott.ssa Pistarini Caterina, Medico
Dott. Rago Roberto, Medico
Prof. Staglianò Antonio, Sacerdote
Dott. Vallasciani, Massimo, Medico
Sig.ra Villa Elena, Presidente Associazione Familiari
Dott. Zampolini Mauro, Medico
Costituire un’Associazione denominata Vi.Ve (Vita Vegetativa)
Istituire un sito
Inviare un documento alla stampa (tutti i giornali), alle riviste scientifiche (per accelerare i tempi nelle recensioni), al Ministreo della Salute, al Comitato di Bioetica, alle società scientifiche.
05/02/2004: STUDIO GISCAR
Nella sezione Progetti e Studi si trovano le informazioni relative allo Studio Giscar.

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