Source: https://ialca.blogspot.com/2015/03/
Timestamp: 2019-12-09 03:18:34+00:00

Document:
Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber I.A.L.C.A. ONLUS: marzo 2015
Una giornata delle malattie rare sempre più celebrativa!
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 ha raggiunto importanti risultati su tanti fronti. La presenza sui media e sul web è stata massiccia: solo di passaggi radio-televisivi come Federazione UNIAMO abbiamo raccolto 25 servizi, e contiamo centinaia di pagine sulla stampa e sulle testate on line.
L'evento nazionale del 27 febbraio, “Vivere con una malattia rara, giorno per giorno , mano nella mano”, realizzato insieme CNMR dell'ISS, Telethon, Orphanet, il Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare e il Centro per la Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma, che con il suo format innovativo ha finalmente lasciato spazio al paziente e alle buone pratiche del territorio, ha riempito l'Aula Pocchiari dell'ISS e ha avuto oltre 700 contatti unici con lo streaming, fatto reso possibile dalla partnership con la testata de Il Sole 24Ore Sanità. L'iniziativa ha avuto il patrocinio del Segretariato Sociale Rai e del Ministero della Salute che quest'anno il 27 e il 28 febbraio ha dedicato la home page del Sito Istituzionale alla Giornata della Malattie Rare.
Il 27 febbraio, nel pomeriggio, anche Palazzo Montecitorio ha aperto le sue porte per confermare la sua vicinanza al tema con un Convegno in cui si è cercato di fare il punto della situazione a livello legislativo e la risposta del mondo associativo. L'obiettivo di diffondere il messaggio della Giornata in modo capillare è stato raggiunto anche grazie al video ufficiale della RDD, quest'anno realizzato da Carlo Hintermann con la partecipazione di tre pazienti italiani, Rita, Pietro e Beatrice, di associazioni federate a UNIAMO, a Rare Lives, il progetto del fotografo Aldo Soligno prodotto in collaborazione con la Federazione, Genzyme, l'Agenzia ECHO ed Eventi Digitali, e che proseguirà con la realizzazione di un e-book, una mostra e un evento europeo. Ha contribuito molto anche il video virale “The Rarest one” realizzato dalla Dompè farmaceutica, con il patrocinio di UNIAMO, che è arrivato a oltre 800.000 visualizzazioni nel mondo, oltre che il Premio OMAR per le Malattie Rare che, il 3 marzo, ha rilanciato il tema della Giornata e l'importanza della corretta comunicazione in questo settore, a cui la Federazione ha collaborato.
La Giornata continua a crescere con eventi sempre più significativi. Sul territorio la comunità dei malati rari si è mobilitata ed è riuscita a realizzare oltre 90 iniziative di sensibilizzazione in circa 80 città diverse, attivando una collaborazione fattiva e preziosa con i clinici, i ricercatori, le Istituzioni, le Società Scientifiche, i luoghi di cura, l'Industria del Farmaco, con l'obiettivo di creare una rete forte e funzionale a migliorare la qualità di vita di chi deve combattere con una malattia rara. A breve pubblicheremo la rassegna stampa della Giornata nella sezione del sito dedicata per rendere tangibile l'importante lavoro svolto da tutti. Ancora grazie per la grande partecipazione!
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Etichette: Giornata malattie rare
Workshop: Prevenire le malformazioni congenite, dalle raccomandazioni europee alle azioni nazionali
Auditorium Biagio d'Alba, Ministero della Salute, Viale Giorgio Ribotta, 5, Roma
http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/convegni2015/2015_03_16_programma_cnmr.pdf
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Il ruolo delle Immunoglobuline nella patologia neurologica
Sala Pirelli, Regione Lombardia, Via Filzi, 2, Milano
http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/convegni2015/2015_03_06_programma_neuropatie.pdf
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Borsa di studio in memoria del Professor Giovanni Lanzi
DELLA BORSA DI STUDIO
IN MEMORIA DEL PROFESSOR GIOVANNI LANZI
Art. l. Natura del concorso
Nell’intento di onorare la memoria di Giovanni Lanzi, già Fondatore e Direttore Scientifico dell’Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber (Italian Association Leber Congenital Amaurosis - I.A.L.C.A.), Professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile presso l’Università di Pavia fino al 2007 e già Direttore del Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell’Età Evolutiva dell’I.R.C.C.S. “C. Mondino” di Pavia fino al 2004, viene istituita dalla I.A.L.C.A. stessa, grazie anche al parziale finanziamento della Fondazione Robert Hollman, una Borsa/Premio di ricerca clinica annuale di euro 12.000,00, destinata a un laureato in medicina e chirurgia con tesi in neuropsichiatria infantile o oftalmologia pediatrica o ad uno specialista in neuropsichiatria infantile o in oftalmologia pediatrica.
La Borsa mira, nel rispetto delle finalità dell’Associazione, a promuovere la ricerca scientifica e l’assistenza clinica nel campo dell’amaurosi congenita di Leber negli ambiti della diagnosi, terapia, follow-up, riabilitazione ed assistenza al bambino e alla famiglia con LCA.
Proprio per riaffermare il valore per un paese moderno della ricerca scientifica ed il valore di una gioventù che ad essa si dedica con impegno e dedizione, nella memoria di un Maestro ed Amico che tanto ha fatto ed ancora farebbe, se fosse ancora con noi, per aiutare i bambini in difficoltà, che la I.A.L.C.A. bandisce questa Borsa/Premio.
Art. 2. Requisiti di ammissione
Il Bando di concorso è destinato a un laureato in medicina e chirurgia con tesi in neuropsichiatria infantile o oftalmologia pediatrica o ad uno specialista in neuropsichiatria infantile o in oftalmologia, con documentata esperienza in oftalmologia pediatrica.
Il Bando è riservato ai laureati e specializzati presso sedi universitarie nazionali e che non abbiano compiuto il 35° anno di età. La Borsa o Premio è compatibile con il godimento di altre Borse di ricerca di qualsiasi tipo e con attività continuativa di libera professione, ma prevede che la prestazione dell’attività connessa venga svolta nell’ambito delle attività del Centro di Neuroftalmologia dell’Età Evolutiva dell’I.R.C.C.S. “C. Mondino” di Pavia, Centro di riferimento della I.A.L.C.A.
Al momento dell’assegnazione della Borsa/Premio, i vincitori dovranno autocertificare che la loro situazione è in regola con quanto previsto dal presente Bando.
Art. 3. Borsa di studio
L’assegnazione della Borsa/Premio sarà effettuata, a giudizio insindacabile della apposita Commissione nominata dalla I.A.L.C.A. sulla base della documentazione presentata e di un colloquio di selezione. La Borsa/Premio decorrerà a partire dal 1° giugno 2015 e si concluderà il 31 maggio 2016 e verrà erogata in tre tranche da euro 4.000,00 a conclusione di ciascuno dei tre quadrimestri.
Art. 4. Presentazione delle domande di partecipazione
Le domande di partecipazione, redatte in carta libera e sottoscritte, vanno inoltrate alla Segreteria della I.A.L.C.A.:
Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - I.A.L.C.A.
C/o Consiglio Regionale Lombardo U.I.C.I.
entro e non oltre il 30 aprile 2015, a mezzo raccomandata con avviso di ricevimento. La data di spedizione è comprovata dal timbro postale.
Nella domanda di partecipazione, i concorrenti devono dichiarare, sotto la propria personale responsabilità (D.P.R. 28.12.2000, n. 445, art. 46):
- residenza e domicilio;
- curriculum vitae e studiorum;
- certificato di laurea in medicina e chirurgia;
- eventuale iscrizione o diploma di specialità;
- eventuali pubblicazioni scientifiche o altri titoli ritenuti utili per la valutazione.
I concorrenti devono, altresì, indicare un recapito telefonico e/o e-mail e l’indirizzo al quale desiderano vengano inviate le comunicazioni relative al concorso.
La firma in calce alla domanda, da apporre in forma autografa, non è soggetta ad autenticazione.
Art. 5. Commissione esaminatrice
L’assegnazione della Borsa/Premio sarà effettuata, a giudizio insindacabile della apposita Commissione nominata dalla I.A.L.C.A., sulla base della documentazione presentata e di un colloquio di selezione.
Art. 6. Proclamazione dei vincitori
Con propria deliberazione, la Commissione nominata dalla I.A.L.C.A. approva le graduatorie di merito e proclama il vincitore della Borse di Studio messa a concorso con il presente Bando.
Gli esiti del concorso sono comunicati ai concorrenti a mezzo posta. Gli stessi esiti sono, inoltre, resi pubblici, mediante il sito web della I.A.L.C.A.
Il vincitore della Borsa di Studio è tenuto a comprovare la regolarità delle dichiarazioni rese nella domanda di partecipazione.
A tale scopo, esso deve far pervenire, mediante raccomandata con avviso di ricevimento, alla:
entro 30 giorni dalla comunicazione dei risultati concorsuali, certificazione, in carta semplice, originale o in copia autenticata, attestante:
- eventuale iscrizione o diploma di specialità.
Il vincitore che non produca la certificazione richiesta o le cui dichiarazioni risultino, in tutto o in parte, non veritiere, decade dal beneficio.
In tal caso, la Commissione nominata dalla I.A.L.C.A. procede alla proclamazione di altro vincitore, secondo l’ordine della graduatoria di merito.
Art. 7. Responsabilità
La partecipazione al concorso implica l’accettazione senza riserve, da parte dei concorrenti, del presente Bando.
Spetta esclusivamente alla Commissione nominata dalla I.A.L.C.A. il giudizio finale sui casi controversi e su quanto non espressamente previsto.
Art. 8. Trattamento dei dati personali
Tutte le informazioni raccolte nell’ambito del presente concorso saranno tutelate ai sensi del D.lgs. 30 giugno 2003, n. 196, “Codice in materia di protezione dei dati personali”.
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References: Art. 2

Art. 3

Art. 4
 art. 46

Art. 5

Art. 6

Art. 7

Art. 8