Source: http://www.revistaeidon.es/index.php/ficha/167/American-Society-for-Bioethics-and-Humanities-Core-Competencies-for-Health-Care-Ethics-Consultation-1-Ed-1998-2-Ed-2011-ASBH-Improving-Competence-in-Clinical-Ethics-Consultation-An-Education-Guide-1-Ed-2009-2-Ed-2015-Eric-Kodish-Joseph-J-Fins-Clarence-Braddock-III-Felicia-Cohn-Nancy-Neveloff-Dubler-Marion-Danis-Arthur-R-Derse-Robert-A-Pearlman-Martin-Smith-Anita-Tarzian-Stuart-Youngner-Mark-G-Kuczewski-2013-Quality-Attestation-for-Clinical-Ethics-Consultants-A-Two-Step-Model-from-the-American-Society-for-Bioethics-and-Humanities-The-Hastings-Center-Report-435-26-36-ASBH-Code-of-Ethics-and-Professional-Responsibilities-for-Healthcare-Ethics-Consultants-2014
Timestamp: 2017-10-21 10:27:31+00:00

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DOI: 10.13184/eidon.47.2017.161-183
American Society for Bioethics and Humanities. Core Competencies for Health Care Ethics Consultation (1ª Ed., 1998; 2ª Ed., 2011). ASBH, Improving Competence in Clinical Ethics Consultation: An Education Guide (1ª Ed. 2009; 2ª Ed. 2015). Eric Kodish, Joseph J. Fins, Clarence Braddock III, Felicia Cohn, Nancy Neveloff Dubler, Marion Danis, Arthur R. Derse, Robert A. Pearlman, Martin Smith, Anita Tarzian, Stuart Youngner, Mark G. Kuczewski, (2013). Quality Attestation for Clinical Ethics Consultants: A Two-Step Model from the American Society for Bioethics and Humanities, The Hastings Center Report 43(5): 26-36. ASBH, Code of Ethics and Professional Responsibilities for Healthcare Ethics Consultants (2014)
Facultad de Filosofía. Departamento de Filosofía y Antropología. Universidad de Santiago de Compostela
La consultoría ética hospitalaria: un modelo en expansión
Core Competencies for Health Care Ethics Consultation
Improving Competence in Clinical Ethics Consultation: An Education Guide
Toda institución sanitaria debería tener hoy un servicio de consultoría ética. En EEUU el 81% de los hospitales en general y el 100% de aquellos que tienen más de 400 camas lo poseen. La causa de este elevado número de servicios de consultoría tuvo su origen en la complejidad de la toma de decisiones relacionadas con la futilidad y la responsabilidad clínica que ello conlleva. Es a partir de los años 70 y los 80 cuando la consultoría ética comienza a tomar cuerpo, aunque no es hasta el año 1987 cuando se ofrece por primera vez como programa formativo en la Universidad de Virginia. Su principal problema, tanto entonces como ahora, sigue siendo el cómo proceder en la prestación de los servicios de consultoría, cómo formar y acreditar a los profesionales dedicados a la consultoría ética y cómo evaluar las consultas de casos. A pesar de estas dificultades, la consultoría ética continúa en expansión debido a que responde al principal objetivo de cualquier sistema de salud bien organizado: compartir la responsabilidad de las decisiones complejas y difíciles con el objeto de ofrecer una atención sanitaria de la máxima calidad.
A partir de la segunda mitad del siglo XX la tecnología sanitaria comienza a ser un factor determinante en la toma de decisiones clínica. El trasplante de órganos y los cuidados intensivos fueron dos de las principales revoluciones clínicas que situaron al médico en una posición distinta en cuanto a su capacidad de orientarse de modo seguro y sin angustia en el nuevo laberinto de la ética clínica. De ahí que en los años 60 comenzaran a constituirse los primeros comités de ética con el objeto de compartir las decisiones. El Seattle Artificial Kidney Center, como consecuencia de la creación del primer programa de hemodiálisis ambulatoria de la historia (gracias al shunt arteriovenoso de teflón introducido por Scribner) fundó por entonces un Comité para decidir las políticas hospitalarias y gestionar las demandas de hemodiálisis de pacientes externos, lo que llegó a ser conocido como “el escuadron divino” (Shana Alexander, Life, 1962) por su enorme responsabilidad para decidir quién debía vivir y quién no. En 1968, debido no sólo a la diálisis, sino además al trasplante renal, la complejidad de la toma de decisiones subió de grado en relación tanto a los pacientes con esperanza de vida como los que no, por lo que se fundó en la Harvard Medical School el famoso Comité ad hoc con el objetivo de definir los criterios de coma irreversible y facilitar la toma de decisiones. Fue, sin embargo, la irrupción de las Unidades de Cuidados Intensivos lo que provocó una mayor dificultad en la toma de decisiones clínicas, al plantear serios problemas en torno a la instauración de procedimientos de soporte vital, o a su retirada (lo que aquí entendemos por limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico). En este contexto, tanto el marco jurídico como las implicaciones de las medidas de soporte vital para los pacientes hicieron que en 1969 aparecieran los primeros testamentos vitales. De hecho, las decisiones al final de la vida adquirieron un carácter fundamentalmente legal, que a su vez llevaron a la creación de los comités de ética. Fue la Dra. Karen Teel, una pediatra del Children’s Hospital de Austin, quien más oportunamente llamó la atención sobre el nuevo contexto clínico que estaba emergiendo, advirtiendo que los médicos se estaban enfrentando “with the reality of a no-win situation”. Según la Dra. Teel, los médicos estaban cargando con la responsabilidad de hacer juicios éticos para los que no estaban formados ni acostumbrados, asumiendo una responsabilidad civil y penal. Por eso sostuvo que los hospitales deberían proporcionar un mecanismo que permitiera compartir la responsabilidad en las decisiones difíciles y ofrecer un foro de diálogo en los casos individuales. Estas reflexiones, publicadas en 1975 en un artículo titulado “A Physician’s Dilemma”, cobraron visibilidad en ese mismo momento en el conocido proceso Karen Ann Quinlan, al ser citadas por el juez que presidió el tribunal del caso, Richard J. Hughes, solicitando que todos los hospitales adoptaran la propuesta de la Dra. Teel para la formación de comités de ética. Consecuentemente, los comités de ética comenzaron a implantarse en buena parte de los hospitales estadounidenses, aunque inicialmente no tuvieron el éxito esperado. En esta implantación, el Beth Israel Hospital de Boston fue líder, formando un comité ad hoc para ayudar a los clínicos a decidir si era apropiado la “orden de no reanimación” en pacientes capaces y no terminales. Indirectamente, el comité también podría abordar el temor a la apertura de un proceso judicial debido a la responsabilidad compartida. Esto sirvió para reducir el sentimiento de culpa y la incertidumbre de los clínicos en torno a la limitación de medidas de reanimación. Por otro lado, el Massachussets General Hospital organizó un “comité de cuidados óptimos” para abordar la atención de los pacientes terminales y el uso de los recursos en cuidados críticos. Por lo tanto, con una perspectiva mucho más amplia que el Beth Israel Hospital, se propuso determinar “qué sería lo mejor para el paciente”. Todo esto generó mucha discusión en torno a algunas cuestiones pendientes de respuesta, como cuál es el fin del comité, a quién proporciona ayuda (clínicos o pacientes), quién forma parte del mismo, qué tipo de conocimientos se requiere para ser miembro. Esta indefinición tuvo repercusión en otros comités, como en el comité de ética de Montefiore Medical Center, constituido en 1977, puesto que rápidamente se transformó en un grupo de discusión y se hundió por falta de claridad en la dirección a mediados de los años 80. Todo esto llevó, por un lado, a que los comités se percibieran como un mecanismo inapropiado para abordar los problemas en el contexto clínico, es decir, alejados o a distancia de la cama del paciente. Por otro lado, el miedo a los procesos judiciales debido a la responsabilidad compartida no había hecho más que crecer. De ahí que por un tiempo los hospitales evitaran la formación de nuevos comités, y que en 1982 solo el 1% de los hospitales hubieran adoptado el modelo del comité de ética.
Consecuentemente, el problema de la toma de decisiones de los profesionales de la salud continuó. Los clínicos acudieron a los psiquiatras en busca de apoyo, tal como expuso el psiquiatra Mark Perl en el New England Journal of Medicine en 1982. Esta solución, denominada por él como “una máscara de los dilemas morales en la medicina”, le llevó a decir que no era moralmente aceptable, y se negó a apoyar con su autoridad a los clínicos con el fin de influir en las decisiones de un paciente (esperando que esta decisión fuera conforme con los deseos del clínico). Es en este contexto cuando la demanda de la figura del consultor comenzó a crecer. Esta demanda encontró respuesta en la labor de un pequeño grupo de “eticistas”, generalmente profesores en las facultades de medicina, encargados de la enseñanza y orientación ética de los alumnos ante los nuevos dilemas médicos (John Fletcher, William Winslade, John Golensky, Ruth Macklin y el más destacado, Albert Jonsen). De hecho, Jonsen, además de formar a muchas de las figuras importantes en el campo de la ética, fue el primer bioeticista que comenzó a enseñar ética en contacto con la clínica, en la Unidad de Cuidados Intensivos de neonatología. Por otro lado, John Golensky se encargó de desarrollar los servicios de consultoría ética en numerosos hospitales del país. La primera “consulta ética” registrada la realizó la eticista Ruth Purtilo, profesora de ética y fisioterapia en la Universidad de Nebraska, y fue publicada en 1984 en el New England Journal of Medicine. En el artículo la Dra. Purtilo se preguntó por el lugar del eticista en la toma de decisiones clínica y cuestionó si el uso del término “consultor” era apropiado para describir esta función. Comparó el papel del eticista y del consultor clínico en lo que concierne a la responsabilidad de la toma de decisiones sobre el tratamiento, el acceso a la historia clínica y la relación con el personal sanitario y los familiares de los pacientes, su remuneración y si debe formar parte del personal hospitalario. Concluyó que la posición del eticista es ambigua tanto ética como legalmente. Y propuso que responsables de las políticas hospitalarias (eticistas, personal clínico y administradores) evaluaran de modo conjunto la función del eticista, establecieran una lista de actividades de trabajo, y con ello redujeran la ambigüedad del papel del eticista. En lo que concierne a la práctica ética hospitalaria, afirmó que la consulta ética “implicaba un análisis minucioso de las obligaciones morales, de los derechos, las responsabilidades y los conceptos de justicia”. De hecho, ayudó a los clínicos a ordenar sus pensamientos, asegurándose de que “poseyeran todos los datos éticos necesarios para evaluar el problema ético”. Con ello confirmó a la vez el problema que ya anteriormente se había identificado en la labor de los comités, esto es, que la mayoría de los casos en que los clínicos necesitaban la ayuda de un consultor, nunca llegaban al comité.
A partir de este primer paso, comienza a desarrollarse lo que se conoce hoy como ética clínica. En 1972, el doctor Mark Siegler se unió al personal docente de la Universidad de Chicago, como uno de los primeros miembros del nuevo Departamento de Medicina Interna. En el desempeño de esta función, organizó y dirigióuna de las primeras Unidades de Cuidados Intensivos de Chicago y descubrió que tanto los profesionales clínicos como sus alumnos no tenían a dónde acudir para resolver los problemas éticos que surgían en las UCIs. Las iniciativas existentes hasta ese momento eran principalmente teóricas tanto en las revistas de ética clínica, como en los departamentos dedicados a la ética clínica de las Universidades. Para salvar esta distancia entre la teoría y la práctica, el Kennedy Center (creado en 1971) de la Universidad de Georgetown comenzó a ofrecer cursos intensivos de introducción y especialización en ética médica. Sin embargo, estos cursos también se centraban en problemas teóricos y se encontraban lejos de la realidad diaria de la clínica. En respuesta a todo ello, Siegler propuso un cambio orientado hacia los profesionales de la salud y su formación, para abordar los problemas éticos de la práctica clínica. Observó que la medicina se había limitado a responder a los avances o desarrollos de la ética médica, pero no los había anticipado y no había participado en ellos. La medicina institucionalizada estaba separando lo clínico de lo ético en su intento de ayudar a la toma de decisiones. Consideró que esta vía era errónea en lo que significa una aproximación puramente técnica a los problemas clínicos. La práctica clínica tiene tanto una dimensión técnica como ética. De ahí que, inspirándose en William Osler, en 1978 acuñara la expresión “ética clínica” en un conocido artículo titulado Teaching clinical ethics at the bedside, subrayando el vínculo de la ética clínica con la práctica de la medicina y la atención al paciente. La perspectiva de Siegler implicaba formar a los clínicos para practicar una medicina más correcta, e incluso formar a los clínicos como consultores éticos allí donde fuera necesario. En 1980, Siegler, junto con Albert Jonsen y William Winslade, desarrollaron el conocido método de los cuatro parámetros que orienta la toma de decisiones evaluando las indicaciones clínicas, las preferencias del paciente, su calidad de vida y otros rasgos contextuales. Este método fue publicado, dos años después, en 1982, como Clinical Ethics, una guía de la ética para la práctica clínica.
En 1985, sin embargo, todavía no existían estándares de evaluación de la práctica de la consultoría ética. En un congreso organizado en torno a temas de consultoría ética en el National Institute of Health, se puso de manifiesto la necesidad de un foro oficial para los debates sobre la consultoría ética, su papel y objetivos. En 1986, once de los participantes en la conferencia del año anterior se reunieron para constituir la Society for Bioethics Consultation (SBC), con tres objetivos bien definidos: financiar congresos, programas de especialización ético-clínica y ayudar a las organizaciones a desarrollar sus propios programas de formación. La SBC planificó tres congresos para el periodo 1987-1988. No obstante, esta iniciativa fue recibida con muy poco entusiasmo, de modo que finalmente todos los congresos fueron cancelados.
A mediados de 1980, el Dr. John La Puma participó en el primer programa de especialización en consultoría ética organizado por Siegler en el MacLean Center for Clinical Ethics. De ahí salió el método Siegler-La Puma, que posteriormente este último publicó en el Western Journal of Medicine (1987). Este método mantenía los cuatro parámetros elaborados por Siegler, pero, por un lado, profundizaba en la historia social del paciente y, por otro, a diferencia de los modelos de Jonsen y Purtilo, utilizaba de modo crucial una estructura similar a la de la consulta clínica tradicional, es decir, el examen de los datos clínicos. De este modo, en 1987 la consultoría ética podía considerarse en fase de maduración: existía un manual, muchas publicaciones y revistas dedicadas a este campo y un número creciente de guías de ética en la práctica clínica.
Unos años después un grupo de trabajo que integraba a miembros de la SBC y de la Society for Health and Human Values (SHHV), elaboró en el año 1998 un informe que más tarde se publicaría con el título Core Competencies for Health Care Ethics Consultation. En este informe se recomendaba que “los consultores individuales, los equipos o los comités deberían poseer las habilidades fundamentales para la práctica de la consultoría ética”, que era necesaria “una evaluación del proceso, los resultados y las habilidades”, pero que “no se debería exigir la certificación de los individuos o la acreditación de los programas”. En lo que sigue analizaremos este y otros documentos producidos por la American Society for Bioethics and Humanities (ASBH), creada de la fusión de la SHHV y la SBC.
La American Society for Bioethics and Humanities (ASBH) publicó la primera edición del Informe Core Competencies for Health Care Ethics Consultation en 1998. El Informe Core Competencies for Health Care Ethics Consultation fue desarrollado por la Comisión Operativa para el establecimiento de estándares en la consultoría bioética de la Society for Health and Human Values-Society for Bioethics Consultation (SHHV-SBC), integrando, además, a miembros de otras organizaciones relevantes, durante el período 1996-1998.
La segunda edición del Informe Core Competencies for Health Care Ethics Consultation se publicó en el año 2011 con algunas, no muchas, modificaciones (de hecho, se mantiene el mismo título). Para ello la ASBH formó una Comisión Operativa para la revisión de la primera edición del Core Competencies en el año 2006, que se encargó de reorganizar la información incluida en el primer informe, incorporando la retroalimentación obtenida de los profesionales del campo y recursos elaborados por el National Center for Ethics in Health Care de la Veterans’ Administration (VA). La segunda edición aclaró los límites de la consultoría ética y su alcance, marcó distinciones entre las “consultas de casos” (consultas que tienen como objeto un caso concreto y en proceso) y las “consultas de no-casos” (los demás tipos de consultas éticas), aclaró algunas aproximaciones y reemplazó algunos conceptos (por ejemplo, la expresión “pure facilitation” fue reemplazada por “pure consensus”), amplió la sección dedicada a la evaluación de la consultoría ética y de los consultores éticos y enfatizó las obligaciones éticas de los consultores, esbozando en ese momento (2011) un código de ética de la profesión, actualmente ya publicado (2014). El borrador del que sería la segunda edición del Informe Core Competencies se hizo público en 2009 y estuvo abierto a comentarios y modificaciones hasta el 2010. El documento final fue aprobado por la ASBH en 2010 y publicado en 2011 (ASBH, 2011).
En cuanto a la denominación utilizada, las dos versiones del Informe Core Competencies subrayan que el uso de “consultor/consultores” a lo largo del texto hace referencia a todos aquellos que realizan servicios de consultoría ética, independientemente de la forma que estos servicios adoptan (consultas individuales o de consultor único, en pequeños grupos o en comités de ética).
El Informe se dirige a tres categorías de profesionales o instituciones: profesionales que realizan consultoría ética, programas de formación para consultores individuales, grupos o comités de ética, y, finalmente, a organizaciones que ofrecen servicios de consultoría ética.
La primera edición del Informe Core Competencies del año 1998 (ASBH, 1998) estaba dividida en cinco secciones, cada una con un propósito específico: 1) Definir la naturaleza y los objetivos de la consultoría ética (es decir, qué debería ser y qué propósitos debería alcanzar la consultoría ética). 2) Identificar los tipos de habilidades, conocimientos, actitudes y atributos necesarios para realizar consultas éticas. 3) Abordar el tema de la ética organizacional. (En la segunda edición del Informe este apartado ya no constituye un capítulo aparte. El argumento es que en la segunda edición del Informe ya no se distingue entre “ética clínica” y “ética organizacional” como entidades distintas, sino que se reconoce la tendencia a aplicar los conceptos éticos en todos los aspectos funcionales de una organización). 4) Abrir el debate sobre la importancia de la evaluación de los consultores éticos. 5) Enfatizar algunas de las obligaciones de los consultores y de las instituciones.
La primera sección del Informe se ocupa de la consultoría ética y de sus objetivos (definición, tipos de aproximación a la consultoría ética, objetivos de la consultoría ética, estándares procedimentales emergentes en la consultoría ética).
La consultoría ético-clínica es definida como un servicio ofrecido por un individuo o un grupo de individuos con el fin de ayudar a los pacientes, familias, representantes, profesionales de la salud y a otras partes implicadas a abordar las incertidumbres o los conflictos de valores que surgen en la atención sanitaria (ASBH, 1998: 7; ASBH, 2011: 6).
La primera edición del Informe (ASBH, 1998: 7) enumera brevemente algunos de los tipos de problemas que pueden abordarse mediante la consultoría ética: decisiones al inicio de la vida (por ej., aborto, uso de tecnologías para la reproducción asistida); decisiones al final de la vida (por ej., limitación de tratamientos de soporte vital, eutanasia, suicidio asistido); trasplante y donación de órganos; pruebas genéticas; enfermedades de transmisión sexual. Las dimensiones morales y legales de estos asuntos implican, entre otros aspectos, la autonomía del paciente, el consentimiento informado, el derecho de objeción de conciencia del profesional de la salud, la futilidad médica, la confidencialidad y la toma de decisiones por representación. Estos casos también implican una alta carga emocional y afectiva y, dada su complejidad, los profesionales de la salud, pacientes, familiares o representantes pueden solicitar ayuda para encontrar respuestas o resolver los conflictos que puedan surgir. Estos conflictos éticos aparecen más comúnmente: a) entre el paciente y los profesionales de la salud (derechos del paciente / profesional de la salud, autonomía, consentimiento informado, confidencialidad); b) entre el paciente, los familiares o representantes y los profesionales de la salud (toma de decisiones por representación, instrucciones previas); c) entre los profesionales de la salud (la relación entre médicos y enfermeras, conflictos internos), o entre la organización y el profesional de la salud, paciente, familiares o representantes (reparto de recursos, órdenes de no reanimar, alta hospitalaria); y d) entre las comunidades y cualquiera otra parte implicada (valores sociales, la relación entre el paciente y el profesional de la salud).
La segunda edición del Informe (ASBH, 2011) subraya la interdisciplinariedad de la labor del consultor ético: la consultoría ética se realiza a menudo en conjunción con otras actividades relacionadas con la ética clínica, por ejemplo: formar a los profesionales del campo, desarrollar políticas institucionales, formar parte de comités de ética y realizar tareas de investigación.
Por otro lado, todas las actividades realizadas en el campo de la consultoría ética tienen el mismo objetivo, que según Singer, Pellegrino y Siegler, se resumen en “mejorar la calidad de la atención al paciente mediante la identificación, el análisis y el intento de resolver los problemas éticos que surgen en la práctica” (ASBH 2011: 7).
En la literatura sobre la bioética se describen varios tipos de aproximaciones a la consultoría ética, que van desde un extremo que se podría denominar “la aproximación paternalista”, a otro que se podría denominar “mediación ‘pura’” o “puro consenso” (“pure facilitation” o “pure consensus”). Entre estos dos extremos se encuentra la vía que se propone en el Informe: la “mediación ética” (“ethics facilitation”). En el primer caso, se da más importancia a los valores morales del consultor que a los del paciente o a los valores implicados en su decisión. En el segundo caso, el objetivo es simplemente obtener un consenso entre las partes afectadas, sin tratar de aclarar las consecuencias sociales, legales e institucionales de los valores implicados en el caso. La tercera opción, la mediación ética, se fundamenta en el contexto en el que se realiza la consulta ética y tiene dos características fundamentales: la identificación y el análisis de la incertidumbre y del conflicto de valores, y la mediación para alcanzar el acuerdo o consenso entre las partes implicadas.
Dentro de este enfoque, con el fin de identificar y analizar la incertidumbre o el conflicto subyacente a la consulta, el consultor ético debe: a) reunir la información necesaria (mediante entrevistas con las partes implicadas, el examen de la historia clínica u otros documentos relevantes, etc.); b) aclarar los conceptos relevantes; c) aclarar los problemas normativos (valores sociales, éticos, legales, las políticas institucionales); y d) ayudar a identificar un rango de opciones moralmente aceptables en el contexto dado.
Con el fin de mediar y alcanzar el consenso entre las partes implicadas, el consultor ético debe: a) garantizar que todas las partes implicadas puedan expresar su perspectiva; b) ayudar a las personas implicadas a aclarar sus propios valores; c) mediar en la adopción de compromisos y valores comunes en el contexto dado (ASBH, 1998: 9-12); d) identificar y apoyar a los responsables de la toma de decisiones; y e) aplicar técnicas de mediación y de resolución de conflictos en aquellos casos de consultas éticas que impliquen conflictos interpersonales (ASBH, 2011: 13).
El objetivo de la consultoría ética es mejorar la salud y las perspectivas de los pacientes mediante la identificación, el análisis y la resolución de problemas o cuestiones éticas. A la realización de este objetivo general contribuyen dos objetivos específicos: a) la identificación y el análisis de la incertidumbre o el conflicto que subyacen a la consulta; y b) la mediación en la resolución de conflictos en un ambiente que respete los intereses, los derechos y las responsabilidades de todos los implicados.
A nivel institucional, la consultoría ética cumple los objetivos de promover prácticas correctas a nivel organizacional, mejorar la calidad asistencial, garantizar el uso apropiado de los recursos y ayudar a los individuos y a la organización a abordar problemas éticos futuros mediante la formación de profesionales del ámbito de la consultoría (ASBH, 2011: 8).
En cuanto a las características de la consultoría ética, pueden resumirse en cuatro puntos: a) responde a una solicitud específica, formulada por un paciente, familiar, profesional de la salud, etc.; b) se centra en las incertidumbres o posibles conflictos de valores; c) aborda las cuestiones de valores mediante un proceso de “mediación ética” (ya existen estándares institucionales que fueron desarrollados para apoyar este proceso); y d) es realizada por profesionales dedicados a este papel, que tienen los conocimientos, las habilidades y las actitudes necesarias para abordar los problemas mencionados.
Los estándares procedimentales emergentes en la consultoría ética tienen que ver con distintos aspectos. En primer lugar, con el acceso libre a los servicios de consultoría ética y el conocimiento de este servicio por parte de los pacientes, familiares y profesionales. En segundo lugar, con un proceso sistemático de consultoría, que incluya una fase de recogida de información, análisis, recomendaciones para los próximos pasos de la consulta y una revisión retrospectiva. Un elemento clave lo representan las políticas institucionales, que deberían establecer: a) la estructura y organización del servicio de consultoría ética (quién puede solicitar una consulta, cómo se contacta al consultor ético, quién es responsable de la calidad de las consultas éticas, el tiempo de respuesta para consultas urgentes / no urgentes, etc.); b) el alcance del servicio de consultoría ética (definir qué solicitudes se consideran apropiadas); c) los enfoques adoptados en la consultoría ética; d) los documentos necesarios y qué se registrará; y e) la evaluación de la actuación y la mejora de la calidad. Otro elemento importante que se debería incluir en los estándares organizacionales se relaciona con las entrevistas a las partes implicadas, que pueden plantear un número de problemas (logísticos e interpersonales). Un protocolo coherente en estos casos podría garantizar que todas las partes tengan la posibilidad de exponer su punto de vista (ASBH, 2011: 18-19). En tercer lugar, hay que informar a los pacientes / profesionales de la salud implicados en los casos sobre las consultas abiertas. En cuarto lugar, es preciso registrar la consulta. En quinto lugar, es preciso evaluar y mejorar la calidad asistencial, justificando cómo se alcanzan los objetivos del servicio de consultoría ética, en particular, y de la institución, en general. (ASBH, 2011: 21-22).
La segunda sección aborda el tema de las habilidades fundamentales de los consultores. Dados el carácter y los objetivos de la consultoría ética, ambas ediciones del Informe Core Competencies destacan una serie de habilidades, conocimientos y actitudes necesarias para realizar su labor.
El Informe plantea la necesidad de cuatro tipos de habilidades: habilidades de evaluación ética; habilidades procedimentales; habilidades interpersonales; y las habilidades necesarias para dirigir un servicio de consultoría ética y mejorar su calidad. En cada una de estas categorías se distingue entre habilidades básicas (usadas con éxito en las consultas fáciles) y avanzadas (usadas con éxito en los casos más complejos). En relación a las habilidades de evaluación ética, el consultor debe: a) reunir los datos clínicos o psicosociales necesarios; b) evaluar las dinámicas sociales de la consulta (relaciones de poder, diferencias culturales o religiosas); c) definir la cuestión ética; d) identificar las presuposiciones de las partes implicadas; e) identificar los valores relevantes de cada parte; f) identificar los valores morales del propio consultor y cómo estos podrían influir en la consulta; g) tener acceso al conocimiento ético relevante para el caso; h) aclarar los conceptos éticos relevantes; i) aplicar las consideraciones éticas relevantes; j) identificar y justificar un rango de opciones éticamente aceptables y sus consecuencias; k) evaluar los hechos y los argumentos a favor o en contra de diferentes opciones; e) investigar y tener acceso a las políticas institucionales y las normas relevantes; l) ser consciente de sus propias limitaciones y posibles áreas de conflicto entre sus valores morales y su papel en la consultoría ética (por ejemplo, aceptar decisiones con las cuales no se está de acuerdo, pero que desde el punto de vista ético son correctas); y m) ser consciente de la diversidad entre los pacientes, profesionales e instituciones y tenerla en cuenta en el proceso de consultoría ética (ASBH, 2011: 23-25).
Respecto a las habilidades procedimentales, el consultor debe tener la capacidad de: a) tener expectativas realistas con respecto al proceso de consultoría; b) determinar si una solicitud requiere solamente los servicios del consultor ético o si es necesaria una interconsulta; c) determinar qué consultas son más apropiadas para un consultor individual, para un equipo o para un comité de ética; d) identificar qué personas (profesionales, familiares, etc.) necesitan estar presentes en la consulta; e) usar herramientas de investigación para acceder al conocimiento ético relevante; f) registrar las consultas clara y detalladamente; g) solicitar retroalimentación acerca de la calidad de la consulta; h) resumir y comunicar los resultados a terceras partes; y i) identificar y avisar sobre los problemas institucionales subyacentes (ASBH, 2011: 26).
Las habilidades interpersonales exigen del consultor: a) escuchar y comunicarse con las partes implicadas con interés, respeto, apoyo y empatía; b) obtener las perspectivas morales de las partes implicadas en el caso; c) transmitir el punto de vista de una parte a otra; d) ayudar las partes implicadas a comunicarse de forma efectiva y hacerse oír; y e) reconocer y abordar los obstáculos a la comunicación (ASBH, 2011: 26).
Las habilidades de mejora de la calidad asistencial tienen que ver con: a) negociar y comunicar criterios realistas de evaluación para los diferentes tipos de consulta; b) reconocer y analizar los posibles obstáculos para la efectividad del servicio de consultoría ética; c) distinguir entre proceso y resultado y evaluar cada elemento de forma independiente; d) reconocer patrones recurrentes (consultas sobre el mismo problema, o que provienen del mismo departamento); y e) comunicarse y colaborar con otros profesionales o departamentos de la institución (ASBH, 2011: 26-27).
Los conocimientos son el segundo grupo de objetivos fundamentales de los consultores que describe el Informe Core Competencies: a) argumentación moral y teoría ética; b) conceptos y problemas de la bioética; c) conocimientos de los sistemas de atención sanitaria; d) contexto clínico (terminología, problemas médicos comunes, tipos de cuidados, tecnologías emergentes, etc.); e) las instituciones locales de atención sanitaria (misión, estructura y organización, servicios de consultoría y otros servicios ofrecidos, sistema de registro de datos, etc.); f) las políticas institucionales aplicables; g) creencias y perspectivas de la población local de pacientes y de profesionales; h) códigos de ética y guías profesionales relevantes; y i) las leyes y reglamentos relevantes (ASBH, 2011: 30-36).
En relación a las actitudes y comportamientos de los consultores éticos, el Informe Core Competencies describe algunos rasgos de carácter personal que luego aparecerán recogidos en el Code of Ethics and Professional Responsibilities for Healthcare Ethics Consultants: a) tolerancia, paciencia y compasión; b) honestidad, sinceridad y conocimiento de uno mismo: son cualidades que ayudan a crear una atmósfera de confianza y así evitar la manipulación. Los consultores deben ser honestos con respecto a sus propias limitaciones, la necesidad de más conocimiento, la influencia de sus propios valores en la consulta y la incertidumbre con respecto a las soluciones propuestas; c) valor: es necesario para ayudar a las partes implicadas, especialmente a las que tienen menos poder (social, político) a comunicar efectivamente y hacerse oír; d) prudencia y humildad: les permiten a los consultores no exceder su papel. Estas cualidades pueden ayudar a los consultores a reconocer posibles áreas de conflicto entre sus propios valores e intereses y su papel en la consultoría ética; e) liderazgo: es necesario para representar la ética a nivel institucional y para continuar la mejora en el conocimiento, las habilidades y la práctica de la consultoría ética; f) integridad: permite a los consultores elegir la opción o el rango de opciones necesarias en el caso, incluso cuando otra opción sería más cómoda (ASBH, 2011: 37-38).
La tercera sección del Informe Core Competencies se ocupa de la evaluación de los servicios de consultoría ética. La evaluación de la consultoría ética es esencial por varias razones. Primero, la evaluación es necesaria para demostrar el valor del servicio tanto a los que lo financian, como a los que se dirige el servicio. Segundo, la evaluación es necesaria para garantizar que el servicio cumple con los estándares establecidos. Puesto que la consultoría ética implica situaciones de alto riesgo, a veces de vida o muerte, las consultas éticas mal gestionadas pueden tener efectos graves. Finalmente, la evaluación contribuye al desarrollo de nuevos conocimientos, que a su vez llevarán a mejores maneras de realizar la consultoría ética en el futuro.
Aunque evaluar las habilidades de los individuos es importante, esto es solo un aspecto de los factores que influyen en la calidad de un servicio de consultoría ética. Los estándares de evaluación del servicio pueden estar relacionados con: a) la calidad del servicio; b) el acceso al servicio; y c) la eficiencia del servicio.
Otros factores que pueden evaluarse son la estructura, el proceso y los resultados del servicio. La estructura del servicio tiene que ver con las políticas institucionales, los recursos financieros y materiales, el número de personas que forman el servicio, las características y habilidades de estas personas, el tiempo que ellos dedican al servicio, etc.). Entre los métodos y las herramientas de evaluación de la estructura de los servicios de consultoría ética, el Informe menciona el modelo IntegratedEthics de la Veterans’ Administration (VA), que incluye herramientas de autoevaluación de los estándares estructurales, y otro modelo usado por Ascension Health in Orange County, California.
La estructura del proceso de consultoría ética se refiere a la interacción entre el servicio y sus beneficiarios: a) responder con prontitud a la solicitud de consulta; b) determinar si una solicitud es apropiada para una consulta ética; c) avisar a las partes implicadas en la consulta; d) formular la cuestión ética; e) consultar la historia clínica; f) visitar al paciente; g) entrevistar a las partes implicadas; h) estudiar el tema ético; i) decidir si es necesaria una reunión oficial; j) mediar entre las partes; k) identificar al responsable de la toma de decisiones; l) resumir y comunicar información; m) hacer recomendaciones; n) registrar la consulta; ñ) hacer el seguimiento de la consulta; o) identificar problemas institucionales; y p) evaluar y mejorar el proceso de consultoría.
Los resultados incluyen no solo los efectos (negativos o positivos) sobre los pacientes, sino también los beneficios y las cargas para los profesionales o la institución. Se han identificado cuatro áreas importantes: a) ética (el grado de adecuación de las prácticas clínicas a los estándares éticos establecidos); b) satisfacción (evaluación subjetiva de los participantes de su experiencia en la consulta ética); c) resolución de conflictos; y d) educación (la adquisición de nuevos conocimientos o habilidades).
La consultoría ética como práctica profesional constituye la cuarta y última sección del Informe Core Competencies. El campo de la consultoría ético-clínica, afirman los autores del Informe, está encaminado hacia la profesionalización. En estos casos, es habitual que los valores compartidos se resuman en códigos de ética. Aunque un código de ética para la profesión todavía no estaba redactado en el momento en que el Informe del 2011 fue publicado, se distinguen algunos problemas principales en el campo: los conflictos de interés, la confidencialidad, las declaraciones públicas, los conflictos de obligaciones que surgen de los diferentes roles que los consultores pueden tener, la necesidad de rectificar las injusticias y las condiciones de trabajo para los consultores éticos.
El desarrollo y la proliferación de los comités de ética clínica y de los servicios de consultoría ético-clínica ya es un fenómeno internacional que plantea una serie de problemas sobre la formación y calificación de los profesionales que desarrollan estas funciones. Aunque está incrementándose el número de profesionales de la salud (o de fuera de este campo) que poseen formación en bioética o ética clínica, ellos representan solo una pequeña parte de los que realizan consultoría ética. En este contexto, publicaciones como Improving Competence in Clinical Ehics Consultation: An Education Guide de la American Society for Bioethics and Humanities (ASBH) son ejemplos de la atención que se dedica a la necesaria formación de los profesionales del campo.
La Guía Improving responde al reto de abordar los problemas complejos de la clínica, con un alto grado de implicación emocional, a los que se enfrenta la práctica de la consultoría ética. Las consultas se solicitan frecuentemente como último recurso, cuando los miembros de un equipo de asistencia sanitaria, los pacientes o sus familiares se encuentran en conflicto y sus diferencias parecen casi irreconciliables. Para abordar estos problemas tan complejos en el ámbito clínico se necesitan conocimientos y habilidades específicas.
Este trabajo se inscribe en la lista de publicaciones de la ASBH que se centran en el conocimiento y las habilidades que esta organización considera fundamentales para la práctica de la consultoría ética.
En 2009 (después de la redacción de un borrador de Código de ética para bioeticistas en Canadá en 2002 y la propuesta de un código similar en EEUU por Baker en 2005, y después de la publicación por la ASBH de la primera edición del Informe Core Competencies for Health Care Ethics Consultation(1998), y la preparación de una segunda edición, se forma el comité permanente para Asuntos de Consultoría Ética Clínica (Clinical Ethics Consultation Affairs - CECA) de la ASBH, que redacta y publica Improving Competencies in Clinical Ethics Consultation: An Education Guide.
La Guía Improving fue desarrollada en respuesta a datos recientes sobre la consultoría ética en EEUU que habían salido a la luz. Más del 81% de los hospitales norteamericanos ofrecen algún tipo de servicio de consultoría ética (frente a menos del 1%, en un estudio de 1983) (Younger et al., 1983, cit. en ASBH, 2009: 1) y todos los hospitales de más de 400 camas proporcionan este servicio. Fox (2002) estima que más de 35000 personas realizan más de 15000 consultas anuales en los Estados Unidos; de estos, el 36% son clínicos, 30% enfermeras, 11% asistentes sociales, 10% capellanes y 10% administradores. La consultoría ética se realiza de forma más frecuente en pequeños equipos (68%) y solo en el 23% de los casos está implicado un comité de ética. Solo en el 9% de los casos la consultoría es realizada por un consultor único (Fox 2002, cit. en ASBH, 2009: 1). A pesar del incremento en el uso de este servicio y en el número de profesionales implicados, el 95% de las personas que proporcionaban consultoría ética en EE.UU. no habían cursado un grado o un programa de especialización en bioética (Fox, 2002, cit. en ASBH, 2009: 1) y la mayoría de los presidentes de los comités de ética declararon que sentían que su preparación no era “adecuada” para las responsabilidades que ellos asumían (McGee et al, 2002, cit. en ASBH, 2009: 1).
La Guía Improving, basada en las habilidades fundamentales identificadas en el Informe Core Competencies (1998, 2011) fue desarrollada con el propósito de ayudar a los profesionales implicados en la consultoría ética a participar en un programa de autoaprendizaje que se propone desarrollar y mejorar los conocimientos básicos y las habilidades para realizar consultoría ética. La Guía ofrece diferentes estrategias y ejercicios de aprendizaje, muchos de ellos implicando la participación de otros profesionales del campo.
La Guía Improving está dividida en tres áreas: Área 1: Conocimientos fundamentales; Área 2: Habilidades procedimentales en la realización de la consultoría ético-clínica; y Área 3: Responsabilidades de los consultores éticos. Las secciones de la Guía (con la excepción del Área 2), tienen la misma estructura, con el objetivo de facilitar el aprendizaje. Las subsecciones, a su vez, están organizadas en temas, y cada tema es tratado de la siguiente manera: Introducción, Presentación del tema, Objetivos y estrategias de aprendizaje y Bibliografía. La intención de los autores de la Guía es identificar las áreas esenciales para la mejora de las habilidades necesarias para la consultoría ético-clínica, así como sugerir objetivos de aprendizaje centrados en estos temas y estrategias concretas con el objeto de adquirir su dominio (ASBH, 2009: 4).
El Área 1, “Conocimientos fundamentales”, está dividida en tres secciones: 1) Introducción a la Ética Clínica. 2) Problemas éticos fundamentales que implican a pacientes adultos. 3) Problemas éticos fundamentales que implican a menores. A su vez, la primera sección, “Introducción a la ética clínica”, por lo tanto, la más teórica, aborda la definición de la ética, la importancia de la ética en el contexto clínico, la historia y desarrollo de la ética clínica y de la consultoría ética, y los papeles y objetivos de la consultoría ético-clínica.
La primera sección del Área 1 se propone delimitar, ante todo, el concepto de ética frente a otros conceptos afines, así como presentar a los lectores varias fuentes de autoridad moral, diferentes modos de resolver conflictos morales, diferentes tipos de teorías éticas y la diferencia entre ética y áreas relacionadas, como los aspectos legales.
Como objetivos y estrategias de aprendizaje de esta subsección, la Guía propone: a) definir la ética y la moralidad según las referencias proporcionadas y analizar sus similitudes y diferencias; b) identificar diferentes fuentes de autoridad moral (textos religiosos, tradiciones, códigos profesionales, textos filosóficos, etc.) y describir situaciones en que estas pueden manifestarse en el marco de una consulta ética; y c) identificar diferentes teorías éticas según la bibliografía proporcionada y analizar casos desde las diferentes perspectivas (ASBH, 2009: 7-9).
Esta primera sección analiza también los problemas éticos relevantes en el contexto clínico, con el fin de explicar el aumento en el número de servicios de consultoría ética ofrecidos por los hospitales estadounidenses, así como el número de profesionales que realizan estos servicios.
Los problemas ético-clínicos son, en primer lugar, de capital importancia en la vida de las partes implicadas. Las decisiones que se toman en torno a la enfermedad y la muerte, dadas sus consecuencias (entre ellas la muerte, el sufrimiento, el dolor y la discapacidad), son a menudo complejas y difíciles de resolver en casos de conflicto. Estas decisiones pueden implicar conceptos complicados, valores profundos (y profundos conflictos de valores), así como inevitables incertidumbres con respecto a las consecuencias. Por estas razones, los pacientes y sus familiares pueden solicitar el consejo de los clínicos sobre los problemas éticos. A su vez, los clínicos pueden esforzarse en proporcionar respuestas informadas y bien argumentadas a estas solicitudes, como parte de su responsabilidad profesional de actuar en el mayor interés de sus pacientes. Cuando las soluciones a los problemas éticos no resultan fáciles de encontrar, los pacientes, sus familias o los clínicos pueden solicitar la ayuda de los consultores éticos para identificar, analizar y evaluar las posibles soluciones.
Además de comprender la importancia de la ética en el contexto clínico, los consultores éticos deben ser conscientes de sus limitaciones. Deben reconocer, por ejemplo, que las buenas soluciones a los problemas morales no dependen únicamente de la ética, sino de una variedad de factores que incluyen la veracidad de la información recibida, la comunicación efectiva, y las contribuciones de una variedad de profesionales. Asimismo, los consultores éticos deben comprender que no siempre se llegará a una única solución “correcta”, sino que el análisis puede revelar un rango de opciones moralmente aceptables.
Como objetivos y estrategias de aprendizaje de esta subsección, la Guía propone: a) identificar algunas fuentes de problemas éticos en el contexto clínico y analizar cómo diferentes compromisos de orden personal, profesional, institucional, socio-cultural o religioso pueden influir en las posibles soluciones a estos problemas; b) identificar los valores que están a la base de los códigos profesionales; c) utilizar la teoría y la metodología éticas para identificar, aclarar y analizar los problemas ético-clínicos; d) examinar las perspectivas únicas de cada disciplina sobre la resolución de problemas ético-clínicos y explicar cómo la resolución de problemas no recae en el territorio de una única disciplina; y e) analizar las diferentes perspectivas sobre un problema ético-clínico y las limitaciones que son consecuencia de la formación específica de cada profesional implicado en la consultoría clínica de la institución en que el lector ejerce su profesión. (ASBH, 2009: 9-12).
En cuanto a la historia y desarrollo de la ética clínica y de la consultoría ética aquí contenidos, se afirma que los problemas éticos han estado en la atención de los profesionales de la salud desde los albores de su profesión. No obstante, la atención a nivel social para la ética de la salud es bastante reciente. Desde los años 60, la ética ha empezado a ser el centro de atención de la sociedad. A partir de los años 70, los cursos de ética empezaron a incluirse en los currículos de las facultades de medicina. Comenzaron a aparecer las primeras publicaciones de foros sobre temas de ética y de consultoría ética: estaba emergiendo la literatura del campo de la bioética. Casos como el de Karen Ann Quinlan, en 1976, y las regulaciones a partir del caso “Baby Doe” de 1980, propiciaron el uso de “comités de ética (o de revisión de casos)”. Se formaron organizaciones dedicadas a la bioética (como la ya comentada Society for Bioethics Consultation, Society for Health and the Human Values y la American Association of Bioethics, que se fusionaron en 1998 para formar la American Society for Bioethics and Humanities), que analizarán los objetivos de la consultoría ética y desarrollarán guías y metodologías para la consulta de casos.
Como objetivos y estrategias de aprendizaje de esta subsección, la Guía propone: a) estudiar la bibliografía sobre la historia de la consultoría ética en EEUU; b) analizar cómo han influido los precedentes legales en la respuesta a los problemas éticos en el contexto clínico.
En relación al papel y los y objetivos de la consultoría ético-clínica, la consultoría ética tiene, en términos generales, el objetivo de ayudar a las partes implicadas a abordar un problema ético que surge en el cuidado de un paciente. Esta ayuda puede tomar una serie de formas. Por ejemplo, se puede ayudar a las partes a comprender el problema moral, los conceptos y hechos relevantes y sus consecuencias probables. O, en otros casos, es posible ayudar a las partes a comunicar entre sí de forma más efectiva. O es posible ayudar a las partes a evaluar los motivos morales que están detrás de diferentes alternativas y llegar a un acuerdo sobre un curso de acción.
Los profesionales que realizan consultoría ética deberían saber distinguir la consultoría ético-clínica de otras prácticas que ocurren en el hospital, como la consulta médica, la gestión de riesgos, etc. Aunque pueden existir áreas en que los intereses de estas prácticas se solapan, sus intereses principales son claramente distintos (si la consultoría ético-clínica se centra en alcanzar soluciones para los problemas clínico-morales, las consultas médicas tienen el objetivo de proporcionar información médica, los programas de gestión de riesgos protegen a la institución de daños relacionados con su responsabilidad civil, etc.).
Como objetivos y estrategias de aprendizaje de esta subsección, la Guía propone: a) describir el alcance, los límites y los objetivos de la consultoría ético-clínica en la institución en que el profesional ejerce su actividad; y b) analizar las similitudes y las diferencias entre la consultoría ético-clínica y otros servicios cuyos papeles pueden solaparse con los de la consultoría ética (ASBH, 2009: 12-17).
Finalmente, la primera sección termina con el análisis de los modelos, herramientas y procedimientos de la consultoría ético-clínica. Los servicios de consultoría ético-clínica pueden estructurarse de varias formas y utilizar una variedad de herramientas teóricas y procedimientos. Por ejemplo, consultores individuales, pequeños equipos, o comités pueden proporcionar estos servicios. Cada modelo tiene sus ventajas y desventajas. Asimismo, los servicios de consultoría ética deben tomar una serie de decisiones sobre los tipos de procedimientos que adoptarán. Por ejemplo, deben decidir quién tendrá acceso al servicio de consultoría, a quién se le notificará sobre la consulta y se le invitará a participar, cuál será el formato de las consultas, cómo se registrarán las consultas en la historia clínica de los pacientes y en otros registros, y cómo se evaluarán las consultas.
Como objetivos y estrategias de aprendizaje de esta subsección, la Guía propone: a) describir las ventajas y desventajas de cada modelo de servicio de consultoría ética; b) examinar junto con otros profesionales las diferentes metodologías aplicables; y c) identificar las ventajas y desventajas del servicio de consultoría ética de la institución en que el profesional ejerce su actividad. (ASBH, 2009: 18-20).
La segunda sección del Área 1, “Problemas éticos fundamentales que implican a pacientes adultos”, analiza los siguientes temas: 1) La capacidad de toma de decisiones (concepto y falsas percepciones; evaluación de la capacidad de toma de decisiones y controversias que esto puede implicar; qué significa la capacidad de toma de decisiones para la consultoría ética). 2) El consentimiento informado (concepto y falsas percepciones; condiciones necesarias; alcance y límites de las excepciones reconocidas a este requisito; qué significa el consentimiento informado para la consultoría ética). 3) La toma de decisiones por representación (qué significa; criterios legales y morales; qué implica la toma de decisiones por representación para la consultoría ética). 4) Las instrucciones previas (concepto y fundamentos; consideraciones legales; posibles problemas). 5) La toma de decisiones al final de la vida (tratamientos y enfermedades comunes al final de la vida; principales conceptos morales; problemas legales e institucionales; principales controversias; qué significa la toma de decisiones al final de la vida para la consultoría ética). 6) Los problemas relacionados con la intimidad y la confidencialidad (definición, leyes, reglamentos y políticas institucionales aplicables; la importancia de estos asuntos en el contexto clínico; desafíos relacionados con estos conceptos; la intimidad y la confidencialidad en la consultoría ética). 7) El embarazo y los problemas perinatales (estatus moral del feto y alcance de las decisiones en torno a la madre; conflictos de valores y desafíos éticos en la gestión del embarazo, en la interrupción del mismo, y en el parto). 8) Pacientes “difíciles”: respuestas profesionales e institucionales. 9) Diferencias culturales y contexto social.
Como objetivos y estrategias de aprendizaje de esta sección, la Guía propone: a) explicar el concepto de la capacidad para la toma de decisiones y describir métodos para evaluar esta capacidad; b) describir cómo la evaluación de la capacidad para la toma de decisiones puede ser un tema que genere conflictos; c) examinar casos de consultas clínicas relacionados con la capacidad de toma de decisiones; d) examinar el concepto del consentimiento informado y las condiciones que se deben satisfacer (que el paciente tenga capacidad para la toma de decisiones, que haya recibido la información necesaria, que la haya entendido y que su consentimiento sea voluntario); f) describir el alcance y los límites del consentimiento informado e ilustrar el concepto con estudios de casos; g) explicar el concepto y el fundamento moral de la toma de decisiones por representación, así como describir los criterios morales y legales para elegir un representante; h) explicar el concepto de instrucciones previas, las consideraciones legales relacionadas con él y las complejidades que pueden surgir en los casos que implican instrucciones previas; i) explicar los tratamientos y las enfermedades más comunes al final de la vida; j) acompañar a los clínicos en las visitas a los pacientes, observar y examinar los tipos, los riesgos, los beneficios y las alternativas a diferentes tratamientos de soporte vital; k) explicar los principales conceptos morales y legales, así como los principales conflictos en torno a los cuidados al final de la vida; l) identificar los dilemas y desafíos relacionados con proteger la confidencialidad de la información y la intimidad de los pacientes, así como maneras de respetar estos conceptos en la práctica de la consultoría ética; m) identificar los desafíos éticos relacionados con tratar a pacientes “difíciles” y las estrategias para ayudar a los pacientes a superar las barreras que les impiden su cumplimiento; n) explorar las complejidades del concepto de la cultura en el contexto clínico, identificando los riesgos y beneficios asociados con etiquetar a pacientes según su cultura; ñ) identificar cómo la propia cultura del consultor influye en el proceso y en los resultados de las consultas ético-clínicas; y o) reconocer los casos típicos de consultas éticas que implican “problemas culturales”. (ASBH, 2009: 20-56).
La tercera sección del Área 1, “Problemas éticos fundamentales que implican a menores de edad”, analiza las cuestiones de ética clínica relacionadas con pacientes menores de edad (desde recién nacidos a adolescentes). En estos casos, la consultoría ética es diferente porque los menores de edad poseen capacidades cognitivas diferentes que las de los adultos y dependen de sus familias. Los profesionales de la salud tienen la obligación de promover los intereses de sus jóvenes pacientes, que no siempre coinciden con los intereses de sus familias. Por ello, los intereses de los pacientes jóvenes pueden representar fuentes de conflicto ético. Además, las decisiones que conciernen a menores de edad deben tener en cuenta sus capacidades en desarrollo a medida que los menores crecen y adquieren más autonomía. Las posibles dificultades aumentan en el caso de los adolescentes, que a menudo han desarrollado valores profundos y preferencias con respecto a un curso de tratamiento, pero carecen de la capacidad legal de tomar sus propias decisiones.
Como objetivos y estrategias de aprendizaje de esta sección, la Guía propone: a) definir el concepto de ‘menor de edad’ y explicar la diferencia entre los modelos para la toma de decisiones en el caso de adultos y en el caso de menores; b) identificar las condiciones morales y legales para permitir que los menores de edad tomen sus propias decisiones en el contexto clínico; c) identificar el alcance y los límites de la autoridad y responsabilidad parental y profesional para los pacientes menores de edad; d) identificar los aspectos clave relacionados con la futilidad en casos de recién nacidos; e) describir un modelo de instrucciones previas en pediatría; f) redactar el marco ético y legal para el proceso de toma de decisiones cuando el paciente es un adolescente; reconocer el derecho de los adolescentes a la intimidad y confidencialidad de la información; y g) planificar una estrategia para las instrucciones previas en el caso de pacientes adolescentes (ASBH, 2009: 56-71).
El Área 2 se ocupa de las “Habilidades procedimentales en la realización de consultoría ético-clínica”. Algunas de estas habilidades reflejan las habilidades procedimentales descritas en el Informe Core Competencies (ASBH, 1998: 13-16).
La consultoría clínica puede tomar varias formas, desde consultas “de pasillo” entre colegas hasta consultas minuciosas en un contexto oficial. En las consultas oficiales, el profesional es responsable por recoger información y hacer recomendaciones o apoyar un curso de acción como la opción más adecuada desde el punto de vista ético. En estas situaciones, el profesional reconstruye e interpreta el caso en base a varias fuentes de información.
La consultoría ético-clínica requiere una serie de habilidades de recogida de información, análisis, mediación y comunicación. Si bien no todas estas habilidades se usarán en un único caso, ellas podrían ser necesarias en cualquier consulta de casos y todos los consultores deberían desarrollarlas.
Las habilidades procedimentales en la realización de la consultoría ético-clínica son: a) orientarse de forma efectiva en el contexto clínico para alcanzar los objetivos de la consultoría ética; b) reunir información y evaluar la idoneidad del caso para el servicio de consultoría ética; c) evaluar, interpretar y analizar la información; d) promover la comunicación entre las partes implicadas en la consulta de un caso o mediar en una reunión entre ellas; e) promover la implementación de un plan de acción éticamente aceptable; y f) solicitar retroalimentación de las partes implicadas y aplicar medidas de mejora de la calidad.
Como objetivos y estrategias de aprendizaje de esta área, la Guía propone: a) observar cómo se comunica y registra la información entre los clínicos; b) identificar las fuentes de información con respecto a un caso ético y reunir datos de varias fuentes (clínicos, enfermeras, historia clínica, familiares, etc.); c) solicitar el punto de vista de los profesionales de la salud y el de los pacientes, representantes o familiares; d) identificar las cuestiones éticas, los problemas o los conflictos; e) reconstruir los hechos del caso a partir de varias narraciones; f) interpretar las políticas institucionales, las leyes, normas o estándares profesionales aplicables al caso; g) identificar, analizar y descartar los cursos de acción éticamente inadecuados; h) hacer recomendaciones con respecto a cursos de acción aceptables; i) identificar áreas de acuerdo y desacuerdo y mediar en los casos de desacuerdo; j) resumir los resultados de las reuniones con las partes implicadas y pasar revista a los cursos de acción aceptados por todos los interesados; k) registrar los resultados de las consultas de casos e identificar las responsabilidades de cada parte para la aplicación de las conclusiones; l) preservar los registros de las consultas para promover la mejora de la calidad del servicio de consultoría ética; y m) solicitar retroalimentación de las partes implicadas en la consulta de casos mediante, por ejemplo, encuestas de satisfacción.
El Area 3, la última, trata de la importante cuestión de las “Responsabilidades de los consultores éticos”. La consultoría ético-clínica plantea un número de cuestiones importantes con respecto a la responsabilidad, es decir, de quién uno se hace responsable, de qué uno se hace responsable, y cuál es el alcance de tal responsabilidad. El problema de la responsabilidad en el contexto de la consultoría ético-clínico requiere claridad con respecto al papel de los profesionales implicados, puesto que la mayoría de los profesionales que participan en la consultoría ético-clínica también tienen otros papeles en sus instituciones. Los profesionales que desempeñan papeles en la consultoría ética deben ser conscientes no sólo de la manera en que estos papeles pueden ser entendidos por otros dentro de la institución (incluyendo los pacientes, sus familias, los clínicos y las enfermeras, los administradores, etc.), sino también de que estos papeles pueden otorgar una autoridad que no es similar a la que le otorgan sus demás papeles institucionales. Como resultado de esto puede exigirse atención para garantizar que, al desempeñar el papel de consultor ético, uno sepa cómo evitar los abusos de ese poder.
Como objetivos y estrategias de aprendizaje de esta subsección, la Guía propone: a) distinguir entre el grado de autoridad que le otorga a uno su papel institucional principal (por ejemplo, administrador, capellán, abogado, enfermera, trabajador social) y el grado de autoridad que le otorga el papel de consultor ético-clínico; b) identificar las falsas percepciones y los posibles usos erróneos del papel de la consultoría ética en general; c) describir y explicar el papel del consultor ético tanto a los miembros de la institución donde el consultor ejerce su profesión como a personas externas a ella, por ejemplo, a pacientes y familiares; d) entender cómo la apariencia, comportamiento y habilidades interpersonales del consultor influyen en la impresión que éste causa en otros y en su efectividad como consultor ético (por ejemplo, su género, origen étnico, grado de formalidad en el modo de vestir, si lleva o no bata blanca, etc.); e) identificar y explicar las obligaciones conflictivas asociadas a la consultoría ética (por ejemplo, para el personal y para los pacientes, o para cada paciente frente a la institución); y f) evaluar el alcance de los conflictos en la consultoría ética clínica para los consultores y las estrategias para enfrentarlos.
El rango de consideraciones éticas que los consultores, pacientes y familiares, médicos de atención primaria, enfermeras y otras partes implicadas pueden encontrar en la consultoría ética puede ser bastante amplio. Algunos factores son inherentes al contexto clínico, por ejemplo, la incertidumbre, el cambio continuo, la confianza necesaria y la obligada. Otros factores están estrechamente asociados a las dinámicas y complejidades del ámbito institucional de la atención sanitaria. Por consiguiente, es posible que las consultas ético-clínicas supongan una diversidad de cuestiones éticas que vayan más allá de los problemas identificados en la solicitud inicial para una consulta ética. Identificar los numerosos factores que moldean y reflejan esta diversidad de cuestiones éticas puede ser un desafío. Más aun, clarificar qué es lo que cuenta como la “mejor” opción en cada situación dada dependerá de qué consideraciones éticas parezcan tener más peso.
Por ello, la diversidad y complejidad de las cuestiones éticas en los contextos clínicos lleva de forma invariable a situaciones en que el consultor pueda sentirse presionado a sacrificar una serie de cuestiones a favor de otras. Esta presión puede ser especialmente aguda cuando hay una incertidumbre continua y/o desacuerdos serios entre las personas implicadas en la consulta ética, como los clínicos, las enfermeras, los pacientes, los familiares, o entre las personas implicadas en la consulta ética y los intereses institucionales más amplios. Puesto que la consultoría ético-clínica puede tener consecuencias que afectan profundamente la vida de los profesionales de la salud, los pacientes y los familiares, es esencial que los consultores éticos sean conscientes de los diferentes desafíos y experiencias que pueden surgir en la consulta ética.
Al participar en la consultoría ético-clínica, a veces las personas tienen acceso a información sobre situaciones en que es evidente que se han cometido errores. Estos pueden ir desde errores de juicio médico hasta abusos de poder, violación de confidencialidad o errores en la consulta ético-clínica. Es esencial tener una idea clara de la responsabilidad institucional general; sin embargo, es posible que a nivel institucional haya poca claridad con respecto al alcance de estas responsabilidades específicas de los consultores éticos. Es esencial que los profesionales que proporcionan consultoría ética en una institución estén preparados para responder de forma efectiva a los actos no éticos y ser conscientes de la importancia de actuar de este modo desde su papel en la institución.
Como objetivos y estrategias de aprendizaje de esta subsección, la Guía propone: a) describir cómo se entiende la integridad en el contexto de responder a situaciones que se consideran claramente no éticas; b) explicar la importancia de la claridad y transparencia en la consultoría ética.
Aunque los servicios de consultoría ético-clínica continúan aumentando en las instituciones de atención sanitaria, en la actualidad no hay un estándar claro de evaluación. Como todas las intervenciones en la atención sanitaria, la consultoría ética puede ser una experiencia positiva o lesiva para los participantes (por ejemplo, los pacientes, los familiares y el personal médico). Algunos posibles daños de la consultoría ética incluyen: la violación de la confidencialidad/intimidad, la intensificación de los conflictos, la transferencia de la responsabilidad moral a otra persona y el uso de la consultoría ética para perseguir fines institucionales. Los profesionales que realizan consultoría ética no solo tienen que comunicar de forma clara sus papeles y límites; también deben ser capaces de revisar la eficacia de la consultoría ético-clínica. Aun más, la consultoría ética, como todos los procesos sociales, está expuesta a errores. El servicio de consultoría ético-clínica debe tener mecanismos de control de la calidad que identifiquen, mejoren y eviten los errores en este proceso.
La literatura que trata las estrategias para la evaluación de las consultas éticas sigue siendo escasa. Los estudios publicados usan métodos, poblaciones participantes y tácticas de análisis idiosincrásicos. Se utiliza una variedad de herramientas, que incluyen encuestas, estudios observacionales y entrevistas. El proceso de diseñar una estrategia de evaluación efectiva debe guiarse por cinco preguntas fundamentales: 1) ¿Cuáles son los objetivos, los propósitos y las estructuras de la consultoría ética en tu institución? 2) ¿Qué se quiere aprender mediante el proceso de evaluación? 3) ¿Cuáles son los objetivos de la evaluación? (¿Cómo se imagina que se utilizará la información?). 4) ¿Qué recursos están disponibles para el servicio de consultoría con el fin de apoyar el proceso de evaluación? 5) Teniendo en cuenta toda la información anterior, ¿qué método (o métodos) de evaluación es más adecuada para el servicio de consultoría ético-clínica de la institución del profesional?
Como objetivos y estrategias de aprendizaje de esta subsección, la Guía propone: a) entender las definiciones y la importancia de la responsabilidad en el proceso de consultoría; y b) describir las fortalezas y debilidades de diferentes estrategias de evaluación e identificar cuáles son más adecuadas para la correspondiente institución.
Los especialistas en ética clínica desempeñan un papel esencial en los hospitales y en otras instituciones sanitarias, al ayudar a resolver los conflictos éticos que surgen entre los pacientes, familias y clínicos con respecto a los cuidados al fin de la vida y otras decisiones clínicas importantes. Para mejorar la calidad de la consultoría ético-clínica y la formación de los consultores que proporcionan estos servicios, la ASBH propuso un método de evaluación en dos pasos.
La falta de formación específica y de acreditación de los consultores, así como una diversidad inaceptable en la práctica de la consultoría ética “pueden poner a los pacientes en riesgo”, se afirma en el informe Quality Attestation for Clinical Ethics Consultants, elaborado por un grupo de trabajo de la ASBH, dirigido por Eric Kodish y Joseph Fins. Para acceder a la profesión de consultor ético no existen exámenes oficiales, así como tampoco existen requisitos oficiales sobre la formación que debe tener un consultor ético-clínico. De ahí que la práctica de la consultoría ético-clínica esté “en gran medida sin regulación y evaluación” (ASBH, 2014: 26). Como resultado, ha habido un consenso cada vez mayor a favor del desarrollo de un sistema estandarizado para la evaluación de los conocimientos, habilidades y prácticas de los eticistas clínicos.
El proceso de evaluación de la calidad de la consultoría ético-clínica y de acreditación de los profesionales que la realizan es el próximo paso en el largo proceso de mejora de la calidad de la consultoría ética y la profesionalización del campo. Este proceso tiene sus bases en el anterior informe de la ASBH, Core Competencies for Healthcare Ethics Consultation, que establecía las habilidades, conocimientos, actitudes y atributos necesarios para realizar consultas éticas (ASBH, 1998, 2011). A medida que la profesionalización de la consultoría ético-clínica se hace más evidente, es necesaria una forma de evaluar la experiencia y las habilidades de los consultores en un proceso basado en pruebas y que siga las pautas del movimiento para la calidad y seguridad en la asistencia sanitaria.
Los autores del informe señalan que “aunque la consultoría ético-clínica no es práctica clínica en el sentido convencional de la palabra, es un proceso analítico y deliberativo que puede afectar a las decisiones sobre la atención sanitaria e influir en la gestión de los casos clínicos. […] Los consultores ético-clínicos entran en contacto con las familias y tienen acceso a los registros médicos, y a menudo son llamados para mediar en los conflictos y ofrecer ayuda en momentos muy difíciles. Ellos deben disponer de la formación adecuada para evitar el riesgo de imponer sus propios valores y juicios.” (ASBH, 2014: 27)
El método desarrollado por el grupo de trabajo de la ASBH para la evaluación de los consultores de ética clínica es un proceso en dos pasos. En el primer paso, los candidatos envían a la Asociación un portafolio para revisión. Este portafolio debe incluir un curriculum vitae del candidato, un resumen de sus actividades formativas relacionadas con la consultoría ético-clínica, un resumen de la visión del candidato sobre la consultoría ético-clínica, cartas de recomendación y presentaciones pormenorizadas de casos.
Los autores afirman que el papel del portafolio es demostrar que “un candidato ha alcanzado un nivel de competencia profesional en una variedad de ámbitos clínicos y en un amplio rango de problemas éticos; que las habilidades de un candidato le permiten realizar actividades de consultoría ético-clínica tanto de forma colaborativa, como independientemente; y […] que es capaz de llevar a cabo lo que se ha descrito como una actividad profesional ‘de confianza’.” (ASBH, 2014: 30).
De esta forma, el primer paso permite la evaluación de candidatos con una formación muy diversa, multidisciplinaria, tanto en el ámbito clínico como en el de la educación.
Después de esta primera etapa, los candidatos seleccionados en base a los portafolios presentados tienen que superar un examen oral, en parte basado en la documentación contenida en el portafolio. En el momento de la publicación del informe, esta fase del proceso de evaluación estaba todavía en vías de desarrollo.
Durante la elaboración del método de evaluación propuesto, el grupo de trabajo de la ASBH invitó a consultores ético-clínicos a “probar” el modelo, desarrollando y enviando portafolios, así como ofreciendo retroalimentación sobre este proceso. En general, los comentarios de los participantes fueron positivos.
El Code of Ethics and Professional Responsibilities for Healthcare Ethics Consultants (HCEC), publicado en 2014, establece las responsabilidades éticas de los servicios de consultoría que ejercen su labor de modo individual o en pequeño equipo o grupo (ASBH, 2014: 1). Su objetivo no es abordar las actividades que los consultores podrían prestar a la institución sanitaria, sino que, principalmente, está enfocado a las actividades de la consultoría ética centradas en el paciente. Adoptando la definición de la consultoría ética propuesta por la ASBH (ASBH, 2011: 2), subraya que el consultor busca identificar y apoyar a los responsables de la toma de decisiones y promover la calidad asistencial a través de un mecanismo de mediación entre las partes implicadas, es decir, promoviendo el entendimiento, analizando los problemas éticos y formulando de recomendaciones apropiadas.
El Code establece las siguientes pautas ético-clínicas: 1) Ser competente. Los consultores éticos-clínicos deben respetar los estándares profesionales de la HCEC (consultoría ético-clínica) en su práctica. 2) Conservar la integridad. Los consultores ético-clínicos deben actuar con integridad en el desempeño de su papel profesional. 3) Gestionar los conflictos de intereses y obligaciones. Los consultores ético-clínicos deben anticipar e identificar los conflictos de intereses y obligaciones y gestionarlos de forma apropiada. 4) Respetar la intimidad y mantener la confidencialidad. Los consultores ético-clínicos deben proteger la información confidencial obtenida en la consulta y manejar esta información de acuerdo con los estándares de la ética, de las normas legales y de las políticas de actuación de la organización donde ellos trabajan. 5) Contribuir a su campo de conocimiento. Los consultores ético-clínicos deben participar en los avances de la consultoría ética clínica. 6) Comunicar de forma responsable. Cuando comunican en el espacio público (incluso en las redes sociales), los consultores ético-clínicos deben dejar claro si están actuando en su calidad profesional y deben comunicar de una manera que esté acorde a las normas y obligaciones de su profesión. 7) Promover la atención sanitaria equitativa en el marco de la consultoría ética clínica. Los consultores ético-clínicos deben colaborar con otros profesionales de la salud para disminuir las diferencias, la discriminación y las iniquidades a través de sus consultas.
A pesar de los 30 años de práctica de consultoría, los problemas éticos tratados no han cambiado sustancialmente: las consultas relacionadas con los objetivos del proceso de cuidados y la futilidad médica, así como las consultas centradas en la limitación del esfuerzo terapéutico, representan los casos más frecuentes. Y a pesar de las recomendaciones de los distintos grupos de trabajo, solo el 15% de todos los servicios de consultoría tenía alguna forma externa de evaluación de su actuación. Según una encuesta, el 45% de los consultores declaró haber tenido solamente formación práctica no oficial. Este porcentaje aumenta en los hospitales de pediatría (73%). El 40% de los consultores declaró desarrollar su práctica en hospitales que carecían de políticas institucionales en este campo.
En medio de la creciente expansión de la consultoría ética, la ASBH tiene el mérito de hacer el esfuerzo por desarrollar mediante conocimientos, habilidades y actitudes la figura de consultor ético hospitalario, y de buscar un método de evaluación fiable de la consultoría ético-clínica. No obstante, tenemos la convicción de que los modelos norteamericanos de consultoría ética resultan claramente insuficientes. Ni el modelo informativo ni el modelo interpretativo ni el modelo de puro consenso ni el modelo de la mediación son instrumentos apropiados para el correcto análisis de los problemas ético-clínicos y, por lo tanto, para la toma de decisiones de la máxima calidad. Tanto los documentos descritos, como los materiales audiovisuales con los que el sistema de consultoría norteamericano forma a los profesionales de la salud muestran claramente los límites de cada uno de estos modelos. Por lo tanto, cabe concluir que estos límites hunden sus raíces en el modelo formativo, acreditativo, evaluativo y procedimental de ejercer la consultoría ética.

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