Source: https://adoc.tips/univerzita-karlova-v-prazec3616eccfa68e597e817d222c17325e824227.html
Timestamp: 2020-02-17 18:25:18+00:00

Document:
1 UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE 2. LÉKAŘSKÁ FAKULTA Ústav ošetřovatelství Markéta Šikýřová...
Author: Vilém Vaněk
UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE 2. LÉKAŘSKÁ FAKULTA Ústav ošetřovatelství
Markéta Šikýřová
Specifika ošetřovatelské péče u onkologicky nemocných pacientů a dalších pacientů v terminálním stádiu onemocnění Bakalářská práce
Autor práce: Markéta Šikýřová Vedoucí práce: PhDr. Hana Nikodemová Oponent práce: PhDr. RNDr. Daniel Jirkovský Ph.D., MBA Datum obhajoby: 10. 6. 2014
Bibliografický záznam ŠIKÝŘOVÁ, Markéta Specifika ošetřovatelské péče u onkologicky nemocných pacientů a dalších pacientů v terminálním stádiu onemocnění. Praha: Univerzita Karlova, 2. Lékařská fakulta, Ústav ošetřovatelství, 2014. 53 s. Vedoucí diplomové práce PhDr. Hana Nikodemová
Anotace Bakalářská práce na téma „Specifika ošetřovatelské péče u onkologicky nemocných pacientů a dalších pacientů v terminálním stádiu onemocnění“ se zabývá získáváním informací o péči o onkologicky nemocné pacienty v terminálním stádiu onemocnění od všeobecných sester, které pracují v centru následné péče a hospici. V úvodu teoretické části práce se věnuji onkologickému onemocnění a rizikovým faktorům pro vznik onkologického onemocnění. Dále se v práci zmiňuji o psychoonkologii a dětské onkologii. Následně je popsáno terminální stádium onemocnění a jeho nejčastější symptomy, které jej doprovází. Empirická část je zaměřena na průzkumné šetření, které probíhalo ve Fakultní nemocnici v Motole v centru následné péče, v Hospici Štrasburk v Praze v Bohnicích, Hospici v Mostě, Hospici sv. Lazara v Plzni a Hospici Anežky České v Červeném Kostelci, formou dotazníku. Získaná data jsou prezentována v tabelárních a v grafických přehledech. V závěru práce jsou vyhodnoceny výsledky vlastního šetření.
Annotation This bachelor thesis "The specifics of nursing care for cancer patients and other patients in the terminal stage of the disease" focuses on obtaining information about the care of patients with cancer in the terminal stage of the disease from nurses who work in the center of subsequent care and hospice. The beginning of the theoretical part is devoted to oncological diseases and risk factors for getting cancer. Furthermore I mention the psycho-oncology and pediatric oncology. Theoretical part deals also with the terminal stage of the disease and its most common symptoms that accompany this stage. The empirical part focuses on the questionnaire survey, which was conducted at the University Hospital in Motol in the center of subsequent care, at the Hospice of Strasbourg in Prague - Bohnice, at the Hospice in Most, at the Hospice of St. Lazarus in
Pilsen and at the Hospice of Saint Agnes of Bohemia in Cerveny Kostelec. Acquired data are presented in tabular and graphical summaries. The results of questionnaire survey are evaluated in the conclusion of the thesis. Acquired data are presented in tabular and graphical reports. The results of questionnaire survey are evaluated in the conclusion of the thesis.
Klíčová slova Paliativní péče, smrt, terminální stádium, onkologická onemocnění, hospic, dětská onkologie
Keywords Palliative care, death, terminal stage, oncological diseases, hospice, children's Oncology
Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně pod vedením PhDr. Hany Nikodemové, uvedla všechny použité literární a odborné zdroje a dodržovala zásady vědecké etiky. Dále prohlašuji, že stejná práce nebyla použita k získání jiného nebo stejného akademického titulu.
V Praze 14. 4. 2014 …………………………………… Markéta Šikýřová
Poděkování Ráda bych poděkovala vedoucí mé bakalářské práce PhDr. Haně Nikodemové, za odborné vedení, ochotu, vstřícnost a upřímnost při vedení mé bakalářské práce, a také bych chtěla moc poděkovat, své matce Haně Kořínkové a sestře Veronice Šikýřové za velikou podporu během celého studia.
Specifika ošetřovatelské péče u onkologicky nemocných pacientů a dalších pacientů v terminálním stádiu onemocnění
Obsah ÚVOD ............................................................................................................................... 8 1
TEORETICKÁ ČÁST .......................................................................................... 10 1.1 ONKOLOGICKÁ ONEMOCNĚNÍ .............................................................................. 10 1.2 RIZIKOVÉ FAKTORY PRO VZNIK NÁDORŮ ............................................................. 10 1.2.1 Zevní vlivy .................................................................................................. 11 1.2.2 Profesionální faktory................................................................................... 12 1.2.3 Genetické faktory ........................................................................................ 12 1.3 DIAGNOSTIKA NÁDOROVÉHO ONEMOCNĚNÍ ......................................................... 12 1.3.1 Význam stanovení přesné diagnózy............................................................ 13 1.4 PSYCHOONKOLOGIE ............................................................................................. 14 1.5 DĚTSKÁ ONKOLOGIE ............................................................................................ 15 1.6 TERMINÁLNÍ STÁDIUM ......................................................................................... 16 1.6.1 Umírání ....................................................................................................... 16 1.6.1.1 Fáze procesu umírání .............................................................................. 17 1.6.2 Symptomy terminálního stádia onemocnění ............................................... 17 1.6.2.1 Bolest ...................................................................................................... 18 1.6.2.2 Dušnost ................................................................................................... 19 1.6.2.3 Únava ...................................................................................................... 19 1.6.2.4 Zácpa ....................................................................................................... 19 1.6.2.5 Nevolnost a zvracení ............................................................................... 20 1.6.2.6 Terminálně chrčivé dýchání .................................................................... 20 1.6.2.7 Zmatenost a neklid .................................................................................. 21 1.7 PALIATIVNÍ MEDICÍNA ......................................................................................... 21 1.7.1 Paliativní péče ............................................................................................. 21 1.7.2 Hlavní principy paliativní péče ................................................................... 22 1.7.3 Vzdělávání v paliativní péči........................................................................ 22 1.7.4 Paliativní péče v pediatrii............................................................................ 23 1.8 POTŘEBY PACIENTA V TERMINÁLNÍM STÁDIU ONEMOCNĚNÍ ................................ 23 1.8.1 Biologické potřeby ...................................................................................... 24 1.8.2 Psychologické potřeby ................................................................................ 24 1.8.3 Sociální potřeby .......................................................................................... 24 1.8.4 Spirituální potřeby ...................................................................................... 24 1.9 SMRT ................................................................................................................... 25 1.9.1 Dystanázie ................................................................................................... 25 1.9.2 Thanatologie ............................................................................................... 26 1.9.3 Eutanázie ..................................................................................................... 26 1.10 HOSPIC ............................................................................................................. 27 1.10.1 Hospicová péče ....................................................................................... 27 1.10.2 Cesta domů.............................................................................................. 27 1.11 LÉČEBNA DLOUHODOBĚ NEMOCNÝCH ............................................................. 27
EMPIRICKÁ ČÁST ............................................................................................. 28 2.1 CÍLE PRÁCE A PRACOVNÍ HYPOTÉZY .................................................................... 28 2.2 METODIKA ŠETŘENÍ ............................................................................................. 29
2.3 STRUKTURA DOTAZNÍKU ...................................................................................... 29 2.4 CHARAKTERISTIKA ZKOUMANÉHO VZORKU ......................................................... 29 2.5 ORGANIZACE VLASTNÍ PRÁCE .............................................................................. 29 2.6 ZPRACOVÁNÍ DOTAZNÍKŮ .................................................................................... 30 2.7 VÝSLEDKY VLASTNÍHO ŠETŘENÍ .......................................................................... 30 2.8 DISKUZE .............................................................................................................. 43 2.8.1 Zhodnocení vlastních výsledků práce ......................................................... 44 2.8.2 Porovnání výsledků s dříve realizovanými studiemi .................................. 46 ZÁVĚR........................................................................................................................... 47 REFERENČNÍ SEZNAM ............................................................................................ 49 SEZNAM TABULEK ................................................................................................... 52 SEZNAM OBRÁZKŮ .................................................................................................. 52 SEZNAM PŘÍLOH ....................................................................................................... 53
SEZNAM ZKRATEK a kol. – a kolektiv č. - číslo ČLK – Česká lékařská komora čl. – článek ČR – Česká republika et al. – et alii (odpovídající českému "a kolektiv") FN – Fakultní nemocnice H – hypotéza IASP – International Associantion for the study of Pain ICD – Mezinárodní klasifikace nemocí IOCP – International Psycho-Oncology Society n – absolutní četnost s. - strana sv., St. – svatý Sb. – sbírky TNM – tumor, nodus, metastáza Tzv. – takzvaně WHO – Světová zdravotnická organizace % - procento χ2 – chí-kvadrát
ÚVOD Téma své bakalářské práce jsem si vybrala na základě své praxe v hospici Štrasburk, v Praze v Bohnicích. Tento hospic se zaměřuje na péči o onkologicky nemocné pacienty v terminálním stádiu onemocnění. Při této praxi jsem si také uvědomila, že bych se ve svém budoucím povolání všeobecné sestry chtěla věnovat těmto pacientům. Věnovat jim svůj čas v posledních měsících, týdnech či dnech jejich života. Onkologické téma mne také zaujalo již během studia na přednáškách. Každé onkologické onemocnění je jiné, každý pacient je jiný, každý člověk na světě je individuální a nenahraditelný, a proto je třeba o sebe navzájem pečovat. Smrt je velice tabuizované téma a pro mnoho lidí je o ní těžké mluvit, natož v souvislosti s úmrtím blízké osoby. Důležité je být nablízku nejen pacientovi, ale celé rodině. V teoretické části bakalářské práce bych mimo jiné ráda upozornila na kapitolu dětské onkologie. Nesmíme zapomínat, že problematika, která je uvedena níže, se vztahuje i na dětské pacienty. I přes veliký pokrok medicíny v dětské onkologii díky prof. Josefu Kouteckému, zaznamenaný ve 20. století, jsou dětští pacienti rizikovější pro vznik onkologického onemocnění. Péči o ně nám v dnešní době velice ulehčují rodiče, kteří mohou být hospitalizováni s dítětem, avšak dítě nám ve většině případů neřekne, co a kde ho bolí, a proto je tato péče pro zdravotníky náročnější. V empirické části jsou zhodnoceny výsledku dotazníkového šetření, které proběhlo ve FN Motol v centru následné péče, v Hospici Štrasburk v Praze v Bohnicích, Hospici v Mostě, Hospici sv. Lazara v Plzni a Hospici Anežky České v Červeném Kostelci, od listopadu roku 2013 do ledna roku 2014. Na závěr empirické části jsou v kapitole diskuze zhodnoceny výsledky vlastního šetření a jejich porovnání s dříve realizovanými studiemi.
Cíle práce a pracovní hypotézy Pro tuto bakalářskou práci byly stanoveny tyto cíle. Cíl 1: Získat informace o úrovni výše vzdělání všeobecných sester, které ošetřují onkologicky nemocné pacienty v terminálním stádiu onemocnění v hospici a centru následné péče
Cíl 2:Získat informace o úrovni prostorových podmínek v centru následné péče pro onkologicky nemocné pacienty v terminálním stádiu onemocnění. Cíl 3: Získat informace o úrovni prostorových podmínek hospiců pro onkologicky nemocné pacienty v terminálním stádiu onemocnění. Cíl 4: Získat informace o jiných metodách, než farmakologických, k tišení bolesti používaných v centru následné péče a hospici u pacientů v terminálním stádiu onemocnění. Na výše uvedené stanovené cíle plynně navazují pracovní hypotézy. H1: Lze předpokládat, že úroveň výše vzdělání všeobecných sester pracujících v hospicích bude vyšší než všeobecných sester pracujících v centru následné péče H2: Lze předpokládat, že vybavení a prostorové podmínky jsou na lepší úrovni v hospici než v centru následné péče. H3: Lze předpokládat, že v hospici budou ve větší míře používat jiné než farmakologické metody k tišení bolesti u pacientů v terminálním stádiu onemocnění.
TEORETICKÁ ČÁST V teoretické části bakalářské práce se na začátku zmiňuji o onkologických
onemocněních a rizikových faktorech pro vznik nádorů. Dále se zmiňuji o diagnostice onkologického onemocnění. Poté se věnuji psychoonkologii a dětské onkologii. Následuje popis terminálního stádia onemocnění, ve kterém mimo jiné popisuji fáze umírání dle Elizabeth Kübler-Ross a symptomy terminálního stádia onemocnění, pokračuji paliativní péčí, potřebami pacienta v terminálním stádiu onemocnění a celou teoretickou část ukončuji informacemi o hospicích.
Onkologická onemocnění V České republice se onkologické choroby vyskytují velmi často. Na maligní
onemocnění zemře každý čtvrtý člověk. Výskyt maligních chorob je ještě častější z důvodu vyléčení některých onkologicky nemocných. (Adam, Vorlíček, Koptíková, 2003) V péči o onkologické nemocné pacienty musí být uplatněna vždy mnohostranná spolupráce, protože při nádorovém onemocnění netrpí nemocní pouze fyzicky, ale mají řadu sociálních a především psychických problémů. S onkologicky nemocnými se však nesetkáváme pouze na specializovaných onkologických odděleních, ale téměř na všech odděleních, například interních odděleních, chirurgických odděleních nebo v léčebnách pro dlouhodobě nemocné a dalších. V dnešní době stále spousta pacientů s nádorem dochází kvůli léčbě a vyšetření na odborné ambulance. Velice důležitá je vždy spolupráce s rodinou a přáteli nemocného. Důležité je zaměření se na účinné preventivní metody k brzkému odhalení nádorového onemocnění, na kvalitní ošetřovatelskou péči o nemocného a zkvalitnění nynějších způsobů protinádorové léčby. (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková a kolektiv, 2012)
Rizikové faktory pro vznik nádorů Za vznik maligního onemocnění jsou odpovědny komplexní příčiny. Určitá část
z nich souvisí s okolním prostředím kolem nás a část je na podkladě genetiky zděděná po rodičích. (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková a kolektiv, 2012)
1.2.1 Zevní vlivy Jsou reálně nejvýznamnější skupinou faktorů vzniku nádorových onemocnění. Podle rozsáhlých epidemiologických údajů způsobují vznik celkově 75% všech nádorových onemocnění. Mezi zevní vlivy podmiňující vznik nádorů patří především výživové faktory (včetně obezity), tabák (zejména kouření), dále pak alkohol, nízká pohybová aktivita, infekce, reprodukční a sexuální faktory, profesionální expozice, ionizující a UV záření a chemicky znečištěné prostředí. Jednoznačně nejvýznamnější příčinou vzniku maligních chorob je užívání tabáku (zvláště kouřením, ale i dalšími způsoby). Přispívá až k 30% úmrtnosti na nádorová onemocnění. Karcinom plic způsobuje u mužů až 90% úmrtí a 75-80% úmrtí u žen. U horních částí aerodigestivního traktu (ústa, hrtan, hltan, jícen) je jeden z nejvýznamnějších příčin nádorů. V této oblasti je vliv tabáku, především kouření, silně uplatněn s konzumací alkoholu, protože atributivní riziko šplhá až 95%. U nádoru močového měchýře, ledvin, pankreatu či cervixu je také prokázán velký význam v souvislosti s užíváním tabáku. I pasivní expozice tabákovému kouři zvyšuje riziko vzniku nádorového onemocnění u nekuřáků. Až 35% je podíl na celkové úmrtnosti na nádorové onemocnění vlivem výživových faktorů. Výživové faktory nelze definovat jako jednu příčinu, protože se jedná o složitý komplex různorodých faktorů. Hlavní specifika výživových faktorů - Univerzálnost expozice – zahrnuje úplně všechny, protože všichni lidé musejí jíst - Mimořádná míra expozice – každý den přijímáme řádově litry nápojů a kilogramy potravy - Variabilita a ovlivnitelnost – výživové návyky jednotlivce, ale i populace jsou velice odlišné obecně vysoce modifikované - Vysoký počet působících faktorů – ve stravě jsou obsaženy nejrůznější chemické látky, které ještě nejsou přesně nebo vůbec identifikovány a prozkoumány - Současné působení rizikových a ochranných faktorů – v tabáku jsou přítomny pouze škodliviny, ve výživě jde o dostatečný přísun látek s ochranným efektem, avšak i ve stravě jsou přítomny látky zdraví škodlivé a proto je můžeme označit jako rizikový faktor. Na vlivu konečného efektu má tak vliv vzájemný poměr rizikových a projektivních faktorů. (Adam, Vorlíček, Koptíková, 2003)
1.2.2 Profesionální faktory Předpokládá se, že profesionální etiologii mají až 4% zhoubných novotvarů. Profesionálními zhoubnými novotvary bývají nejčastěji postiženy plíce, kůže a močový měchýř. Nařízením vlády č. 290/1995 Sb. je stanoven seznam nemocí z povolání v České republice. Nemoc z povolání je třeba chápat jako medicínsko-právní pojem. Mezi nemoci z povolání se řadí nemoci, které vznikají nepříznivým působením fyzikálních, biologických, chemických nebo jiných škodlivých vlivů, pokud vznikly za podmínek, které jsou uvedeny v seznamu nemocí z povolání, který tvoří šest kapitol. Nemocím z povolání ze stejné kapitoly je společný buď orgán, který je vystavován škodlivým vlivům při práci, například kůže, dýchací systém či hlasové ústrojí, nebo etiologická noxa, která může být biologická, chemická nebo fyzikální. Vyhláška č. 342/1997 Sb. upravuje hlášení a uznávání nemocí z povolání v České republice. Oficiálně posoudit, ohlásit a uznat nemoc z povolání může pouze 19 středisek nemocí z povolání, která stanovilo ministerstvo zdravotnictví České republiky. (Adam, Vorlíček, Koptíková, 2003)
1.2.3 Genetické faktory Genetické změny na buněčné úrovni způsobují nádorové onemocnění. Vysoká predispozice ke vzniku nádoru nebo i více typů nádoru je způsobena vrozenými mutacemi, které jsou přítomny ve všech buňkách organismu. Více než 40 tisíc lidí s nádorovým onemocněním je každoročně nově diagnostikováno v České republice. Jednotlivé typy nádorů vznikají u jedinců s dědičnou predispozicí daleko dříve, než je běžné u těchto typů nádoru. Během důkladné rodinné anamnézy je velice častý jev, že vznik maligního nádoru vzniká v relativně mladším věku po několik generací za sebou. (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková a kolektiv, 2012) „Dědičná dispozice k nádorům je přenášena jako autozomálně dominantní znak s vysokou penetrací“ (Adam, Vorlíček, Koptíková, 2003, s. 48)
Diagnostika nádorového onemocnění Včasná diagnostika zhoubného nádorového onemocnění je velice náročná,
protože na samém začátku onemocnění má málokterý nemocný nějaké obtíže, které by ho zavedli k lékaři. V dnešní době nemáme žádný specifický test na zjištění přítomnosti nádorového onemocnění a v začátcích průběhu onemocnění nám jej neodhalí ani 12
laboratorní změny, přičemž včasná diagnostika a zahájení léčby je pro vyléčení zhoubného nádoru prioritní. Při diagnostice je velice důležitá podrobná anamnéza, celkové vyšetření, laboratorní vyšetření a zobrazovací vyšetření. (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková, 2012) Nutné je zmínit, že diagnóza onkologického onemocnění se dotýká všech oblastí pacientova života, od pracovních, až po osobní. Pacient musí akceptovat fakt nynějšího onemocnění, ale i zvládat to, co přichází po stanovení přesné diagnózy. Začíná onkologická terapie, která s sebou přináší mnoho vedlejších nežádoucích projevů, například zvracení, vypadávání vlasů, ale i celkové oslabení organismu, s kterými se každý pacient musí vyrovnat. (Křivohlavý, 2002) Chemoterapie je léčebná metoda využívaná k léčbě maligního nádorového onemocnění. Může probíhat při hospitalizaci, ale i ambulantně. Využívá protinádorového účinku jistých chemických látek, které nepůsobí selektivně pouze na nádorovou tkáň. Tyto látky se označují jako cytostatika. Mohou být aplikována v podobě infúzí nitrožilně nebo perorálně v podobě tablet. Radioterapie je léčebná metoda, která je cíleně používána na patologicky změněnou tkáň. Využívají se při ní radioaktivní formy záření, především fotony a elektrony. Tyto formy záření způsobují změnu buněk na ozářené ploše. (Vondráček, 2011)
Význam stanovení přesné diagnózy Při stanovování přesné diagnózy je podstatné uvědomění o tom, že lékař a
pacient jsou si rovni. Jedinou rozdílností je vzdělanost těchto lidí, a to vzdělanost specializovaná. (Haškovcová, 2002) „Přesná diagnóza nemoci obsahuje v sobě dvě až tři informace: - Informaci o typu nádoru a o tkáni, ze které vznikl (histologická klasifikace nádoru) - Informaci o stupni jeho malignity - Informaci o rozsahu postižení těla nemocného člověka“ (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková, 2012, s. 70) Určení klinického stádia a rozsahu onemocnění má svá jasná pravidla. Vznik klasifikace TNM je určen velkým úsilím společnosti American Joint Committee on Cancer a společnosti Union Internationale Contre le Cancer. Poslední a tudíž nejnovější 13
vydání této klasifikace je z roku 1997. V TNM klasifikaci najdeme informaci o velikosti nádoru, T = tumor, přítomnosti nemoci ve spádových lymfatických uzlinách pro postižený orgán či tkáň, N = nodulus a v neposlední řadě informaci přítomnosti a rozsahu metastáz, M = metastáza. Teprve poté co máme histologicky ověřenou diagnózu, známe histologický grading, který určuje stupeň malignity nemoci, a určíme klinické stádium dle zmiňované TNM klasifikace, je možno rozhodovat nebo dále postupovat v léčbě. U jakékoli onkologické léčby je nanejvýš vhodná multioborová spolupráce, kdy se na vhodnosti léčby podílí více odborníků, protože každý z nich zná hranice svého oboru, tudíž vzájemná spolupráce zajistí nejlepší možné řešení pro každého jednotlivce. (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková, 2012)
Psychoonkologie Při léčbě onkologicky nemocných pacientů bychom neměli zapomínat na práci
psychologů a psychiatrů, kteří spolu s onkology, sestrami, radioterapeuty a dalšími tvoří multidisciplinární tým. Psychoonkologie spojuje psychologii, psychoterapii a onkologii, a proto má nezastupitelnou roli v léčbě onkologicky nemocných pacientů. Na kvalitu života onkologicky nemocných pacientů a jejich blízkých mají vliv duchovní, sociální a psychosociální faktory, jejichž studiem se zabývá právě psychoonkologie. Tzv. Prohlášení o standardech a klinických postupech v onkologické léčbě vydala Mezinárodní psychoonkologická společnost (International Psycho-Oncology Society IOCP), v tomto prohlášení uvádí, že již v základní onkologické péči o onkologicky nemocného pacienta musí být obsaženy psychosociální aspekty, a že strádání by mělo být měřeno jako jedna ze základních životních funkcí. (Tschuschke, 2004, Grassi, Riba, 2012) Poslední psychoonkologické studie uvádějí, že 30 až 40 % onkologicky nemocných pacientů se důsledkem onemocnění a následné léčby neadaptovalo a byly u nich prokázány emocionální poruchy, nejvýrazněji úzkost, deprese a poruchy přizpůsobení. (Mitchell et al., 2011)
Dětská onkologie Základním rozdílem mezi tzv. dětskými typy nádorů a nádory dospělých je
především samotný pacient, který je v tomto případě dítě, a tudíž se k němu musí přistupovat naprosto odlišně než k dospělému jedinci, dále pak samotný nádor a celková organizace a filozofie lékařské a ošetřovatelské péče v dětské onkologii. Velice důležité je, uvědomit si, že dítě není zmenšený dospělý, jeho tělo i jednotlivé orgány stále rostou a funkčně se vyvíjejí. Proto především funkční nezralost orgánů u dítěte ovlivňuje a do jisté míry limituje výběr a možnosti léčby. (Vorlíček, 2012) „Dětská onkologie je medicínský obor zabývající se diagnostikou a léčbou solidních nádorů a hematologických zhoubných onemocnění, a to u dětí a dospívajících (0-15 let) a u mladistvých (15-19 let). Počátky dětské onkologie jako samostatného oboru sahají do konce padesátých a začátku šedesátých let 20. století. Vznik dětské onkologie byl podmíněn poznáním zásadních rozdílů mezi nádory dospělých a dětí.“ (Vorlíček, 2012, s. 202) U dětí a to zvláště u těch menších jsou příznaky nádorového onemocnění celkové a nespecifické. Je třeba si především všímat změny v chování dítěte, ale i přesto se u dětí některá nádorová onemocnění projeví až metastázami, kdy jsou zjevné místní příznaky, například zvětšení bolesti kostí, bolesti břicha, bolesti hlavy, malátnost, zvracení, krev ve stolici či moči. Vzhledem k jiným biologickým vlastnostem nádorů dětského věku a jejich lokalizaci má svá specifika i diagnostika. Mezi nejpodstatnější principy při podezření na nádor dítěte je rychlost, šetrnost a cílenost. (Koutecký, 2008) V dnešní době, s použitím víceúčelové léčby, přežívá až 85% dětí se zhoubným nádorem, tím pádem stoupá počet vyléčených onkologických pacientů v populaci. Důležitým pokrokem v léčbě onkologicky nemocných dětí je dnes velké zapojení rodičů do rozhodování o léčebném procesu, například informovaný souhlas, jak s aplikovanou léčbou, tak s invazivními diagnostickými metodami, který dnes vyžadují prakticky všechny studie. (Adam, Krejčí, Vorlíček et al., 2010) V komplexních onkologických centrech dětské onkologie probíhá veškerá diagnostika a léčba, kde vzhledem k biologii nádorů je jedním ze základních principů kurativní přístup k pacientovi, a to i s metastatickým onemocněním. V dětské onkologii je paliativní přístup převážně výjimečný. (Vorlíček, 2012)
Terminální stádium Úvodem této kapitoly bude stručně popsáno terminální stádium onemocnění,
dále se bude věnovat pozornost pojmu umírání a fázím procesu umírání, které v roce 1960 popsala Elizabeth Kübler-Ross. Terminální stádium onemocnění lze lépe identifikovat u nádorových onemocnění, než u jiných chronických onemocnění. (Plévová, 2011) K lidskému životu neodmyslitelně patří, a přesto je i v dnešní době spolu s umíráním a smrtí velice tabuizováno. Dnešní společnost jej chápe velice negativně. (Langmeier, Krejčířová, 2006) „Období, při kterém se musí pacient vyrovnávat s postupným zhoršováním svého zdraví v důsledku progrese vážného chronického onemocnění a které je svou konečnou prognózou letální“ (Plévová, 2011, s. 176)
Umírání Na světě není nic tak jistého, jako to, že lidský život vždy končí smrtí.
V minulých dobách nemocný věděl, že se u jeho postele sejdou všichni příbuzní a on se bude moci rozloučit. V dnešní době, ale spousta lidí umírá v nemocnicích, a to v nich vyvolává pocit nejistoty z neznámého prostředí. (Jarošová, Růžičková, 2001) Umírání ve většině případů přichází jako závěr již přítomného chronického onemocnění, tudíž je označováno za konečnou fázi lidského života. Dle patofyziologického hlediska je umírání charakterizováno náhle vzniklým nebo postupným nenávratně vzniklým selháváním funkčních systémů lidského organismu a regulační poruchou funkčních systémů. K selhávání životně důležitých funkčních systémů může docházet očekávaně, vlivem nevyléčitelné nemoci, kde je na prvním místě pro nemocného paliativní péče. Zde je velice zapotřebí zkušených lékařů, kteří rozhodnou o přechodu z kurativního přístupu léčby na přístup paliativní péče. Jestliže je stav pacienta lékaři vyhodnocen jako stav „umírání“ je na nanejvýš důležité, aby pacient trpěl co nejmenším dyskomfortem. (Kalvach, 2004, Heřmanová, 2012) Člověk, který umírá, objevuje, proniká do podstaty věcí okolo něj, přizpůsobuje se vzniklým změnám, které se neustále mění, v rámci své vlastní osoby, ale způsobem, jakým na něj reaguje okolí. (Byock, 2005)
V tomto období života je prioritní přítomnost blízké osoby, sdílení prostoru vně i okolo něj. (Andrysek, 2011) 1.6.1.1
Fáze procesu umírání Tyto fáze popsala americká lékařka a psycholožka Elizabeth Kübler-Ross roku
1969. Její model známý jako pět fází smutku nebo pět fází umírání vytvořila na podkladě rozhovorů s umírajícími pacienty na nádorová onemocnění. 1) Fáze popírání: jedná se o fázi šoku, kdy nemocný popírá prognózu svého onemocnění. Tato fáze může být individuálně dlouhá, protože nemocný se s nynějším stavem nedokáže smířit. 2) Fáze hněvu: v této fázi se u nemocného projevuje agrese, zloba a vzpoura. Nemocný si již uvědomuje, že nemůže svou situaci popírat, a proto je nejtěžší v této fázi o nemocného pečovat, právě v důsledku jeho vzteku. 3) Fáze smlouvání: zde se projevuje snaha vyjednávat se životem. V této fázi se může nemocný pokoušet najít jiný způsob léčby či určitý druh zázračného léku. Podstatné pro tuto fázi je naděje, kterou chce nemocný oddálit svou vlastní smrt. 4) Fáze deprese: během této probíhá uvědomění z vlastní blížící se smrti, proto je nemocný v této fázi mlčenlivější. Zdravotnický i ošetřovatelský personál by měl ustoupit od jakéhokoli rozveselování nemocného a nechat jej v klidu před koncem života. 5) Fáze smíření: v poslední fázi nastupuje určité psychické uvolnění a nemocný přijímá skutečnost vlastní smrti. Odevzdává se již neměnné blížící se skutečnosti. (Šrámková, 2007; Slezáková, 2007) Elizabeth Kübler-Ross musela tento model v sedmdesátých a osmdesátých letech 20. století upravit, protože byl velice kritizován za rigidní sled všech fází. Proto jej Kübler-Ross doplnila o informaci, že jednotlivé fáze se mohou překrývat, mohou probíhat v jiném sledu, některé mohou zcela chybět a pacienti se mohou pohybovat jednotlivými fázemi směrem vzad i vpřed. (Raudenská, Javůrková, 2011)
1.6.2 Symptomy terminálního stádia onemocnění V souvislosti s příznaky onemocnění se začalo v 17. století používat slovo symptom. Toto slovo je odvozeno z latinského slova synthoma, které můžeme přeložit jako neštěstí či dění. Při hodnocení symptomů je třeba mít v paměti tři důležité skutečnosti:
- prožívání a vnímání symptomů je ve značné míře ovlivněno psychickým stavem pacienta a tím, jaký význam nemoci a symptomům přikládá - z pocitu strachu z hospitalizace nebo ze zhoršení zdravotního stavu může pacient symptom popírat - důležité je vnímat, jaký význam pacient symptomu přikládá, protože to může ovlivnit jeho ochotu jednat dle doporučení lékaře Při hodnocení symptomů je podstatné oddělit mezi distresem, který symptom způsobuje a přítomností symptomu. Přítomnost symptomu pojednává o frekvenci, intenzitě a délce trvání symptomu. Distres naopak určuje míru, do jaké přítomný symptomy ovlivňuje, zapojení se člověka do denních aktivit, ale i stupeň duševního a fyzického utrpení, které určitý symptom způsobuje. (Aranda, 2005) 1.6.2.1
Bolest Bolest je subjektivní pocit a jeden z nejčastějších symptomů. Objevuje se až u
90% terminálně nemocných pacientů. (Brant, 2005) „Mezinárodní asociace pro studium bolesti (International Association for the study of Pain – IASP) definuje bolest jako „nepříjemný smyslový a emocionální pocit spojený s aktuálním nebo potencionálním poškozením tkáně, nebo popisovaný jako poškození tkáně.“ (IASP, 1979)“ (Brant, 2005, s. 89) Reálným cílem u léčby bolesti je její co největší zmírnění, protože až u poloviny pacientů nejde docílit úplné bezbolestnosti. Podstatou léčby bolesti je farmakoterapie, pří níž je velice důležitá kontrola všech indikovaných léčiv, jejich množství a dávkování. Bolest u onkologicky nemocných pacientů není definována jako chronická bolest, nýbrž jako sled bolestivých syndromů, které se zhoršují v závislosti na progresi onemocnění. Vedle stabilních klidových bolestí se až u dvou třetin onkologicky nemocných pacientů objevují tzv. průlomové bolesti, kde se jedná o chvilkové stupňování bolestí. Onkologicky nemocný pacient trpí převážně organicky podmíněnými bolestmi. (Ševčík, Vorlíček, 2004) V dnešní době jde s farmakologickou léčbou ruku v ruce léčba nefarmakologická, kdy si uvědomujeme i emocionální stránku bolesti. Patří sem relaxace, muzikoterapie, aromaterapie, ale i hypnóza. (Brant, 2005) Bolest umírající pacienty velice vyčerpává, a proto je její léčba v péči o ně prioritní. (Ševčík, Vorlíček, 2004)
1.6.2.2 Dušnost Dýchat znamená žít, a proto jakékoli ohrožení této fyziologické funkce vyvolává závažnou emocionální a fyzickou tíseň. Z tohoto důvodu je také dušnost jedním z nejhůře snášených symptomů. Dušnost je stejně jako bolest subjektivní pocit. Je to komplex funkčních, emocionálních, psychických a fyzických faktorů. U tohoto symptomu je důležitý holistický přístup k pacientovi. (Bredin, 2005) U dušnosti je vždy možná symptomatická léčba, ale primárně je důležité uklidnit pacienta, uvést ho do jemu nejpříjemnější tělesné polohy a relaxační či dechová cvičení. Pokud je pacient hypoxický je důležité podat kyslík. (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková 2012) Přesné vyšetření a důkladné zhodnocení stavu a problému pacienta s dušností vede k minimalizování distresu, který dušnost způsobuje. U léčby dušnosti je třeba využít multidisciplinárního přístupu, s ohledem na úzkost, která dušnost doprovází a při poskytování intervencí, které zvýší kvalitu života a podpoří pacientův pocit pohody. (Brant, 2005) 1.6.2.3
Únava Pojem únava může zahrnovat všechny tyto pojmy: slabost, nedostatek energie,
letargie, vyčerpání, ospalost, deprese, nedostatek motivace, neschopnost koncentrace. Výskyt únavy je velice těžké detekovat, z důvodu existence mnoha navzájem různorodých definic a metod sběru statistických dat. Ve statistických datech, kde se uvádí způsob léčby, fáze onemocnění a demografické faktory, se výsledky a výskyt únavy u onkologicky nemocných pacientů vyskytují v rozmezí od 40 do 100%. Mezinárodní klasifikace nemocí ICD -10 (součástí příloh). Zahrnuje diagnostická kritéria pro únavu při nádorovém onemocnění. (Porock, 2005) Dle Porockové je pravděpodobně nejlépe propracovaný integrovaný model únavy podle Piperové, protože integruje biochemické, behaviorální a fyziologické procesy jako jedny z možných příčin únavy a jejího následného dopadu na člověka. (Porock, 2005) 1.6.2.4
Zácpa U pacientů v pokročilém stádiu onemocnění a pacientů v terminálním stádiu
onemocnění se velice často vyskytuje zácpa. Jedná se o méně časté nebo obtížné vyprázdnění střeva, a tím představuje velkou odchylku od normálního vyprazdňování stolice.
Mezi faktory, které způsobují zácpu, patří nejen stárnutí, ale i snížená hybnost, léky, obstrukce střeva nebo nesprávná výživa. (Bailey, 2005) Dalším z faktorů způsobující zácpu mohou být i podávané léky. Nejčastější vliv na zvýšený tonus sfinkterů v tlustém i tenkém střevě, ale i na potlačení propulzní peristaltiky mají opioidy. Proto až u 90% pacientů v terminálním stádiu onemocnění nebo onkologických pacientů, kteří jsou ve většině případů na silných opioidech, jsou podávána projímadla. (Tomíška, 2004) Při zácpě je důležité dbát na kompenzování bolesti při defekaci, zajistit soukromí při defekaci a především na dostatečnou hydrataci pacienta. (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková, 2012) 1.6.2.5
Nevolnost a zvracení Až 60% pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním uvádí v terminální fázi
onemocnění problémy s nevolností a následným zvracením. Z hlediska fyzických, psychických i sociálních problémů je zapotřebí nevolnost léčit, i když není nutně provázena zvracením. (Tomíšek, Vorlíček, 2004, Millership, 2005) „Zvracení je násilné vypuzení obsahu žaludku ústy. Zahrnuje koordinovanou kontrakci bránice, hrudní stěny a břišních svalů.“ Nevolnost je subjektivní pocit, který se často popisuje jako nepříjemné „nutkání na zvracení“.“ (Millership, 2005, s. 143) Ke zlepšení kvality života na uspokojivou úroveň přispívá pečlivá anamnéza pacienta a rozbor příčin nevolnosti a zvracení. Tyto symptomy můžeme do značné míry ovlivnit vhodnou léčebnou metodou. (Millership, 2005, Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková, 2012) 1.6.2.6
Terminálně chrčivé dýchání Toto dýchání je typické pro pacienty v terminálním stádium onemocnění, kteří
nejsou schopni expektorace, v důsledku hromadění sekretu v horních cestách dýchacích. Produkci těchto sekretů lze snížit podáváním anticholinergik. Kyslíková léčba u těchto pacientů je velice diskutovaná. U umírajících pacientů by se s touto léčbou rozhodně začínat nemělo. (Skřičková, Babičková, 2004, Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková, 2012)
Bakalářská práce 1.6.2.7
Zmatenost a neklid Dnešní protinádorová léčba umožňuje pacientům stále delší život, což má veliký
vliv na činnost jejich mozku. Jako jedna z komplikací onkologické léčby jsou uváděny organické změny mozku a tím pádem vzniká potencionální rozvoj stavů zmatenosti. (Boleloucký, 2004) Terminální agitace, agitovaná zmatenost nebo delirium, všemi těmito způsoby je nazýván terminální neklid, projevující se u pacientů v terminálním stádiu onemocnění. Projevuje se mentální agitací, kam můžeme zařadit často nesrozumitelné výkřiky či sténání, ale také určitým druhem chování nemocného, kdy pozorujeme časté změny polohy, popotahování lůžkovin v posteli, ale i do jisté míry neschopnost se uvolnit. Mezi určující faktory vyvolávající zmatenost a neklid můžeme zařadit vliv onemocnění na organismus, léky používané při léčbě, ale i vliv prostředí, ve kterém se pacient nachází. (Flynn, Qiunn, 2005)
Paliativní medicína Definice paliativní medicíny, která by byla jednotně všeobecně přijímána,
neexistuje. Můžeme však definovat, že paliativní medicína se zabývá péčí o nemocné, kteří mají již progredující či velmi pokročilé onemocnění. Cílem péče a do jisté míry i léčby těchto nemocných je kvalita života v posledních dnech, či měsících. Světová zdravotnická organizace (WHO) uvádí ohledně definice paliativní medicíny v roce 1990, že se jedná o „komplexní péči o nemocné, jejichž onemocnění neodpovídá péči kurativní.“ (Vorlíček, 2004, s. 24) Roku 2002 již nepracuje WHO v definici paliativní medicíny, pouze s konceptem terminálního onemocnění, ale konceptem onemocnění ohrožující nemocného na životě. Uvádí, že je prioritní u všech nemocných, kteří jsou svým onemocněním ohroženi na životě, důležité včas mírnit utrpení na všech jeho rovinách. (Vorlíček, 2004)
Paliativní péče Paliativní péče je specializovaná péče o nemocného, jíž cílem je co nejvíce
zmírnit utrpení a bolest nemocného. Utrpení nabourává celistvost jedince, a proto by mělo být při aktivní paliativní péči, odděleno od ostatních symptomů terminálního stádia onemocnění. Jedná se o péči, která kromě duchovního, psychologického a sociálního aspektu, zahrnuje i aspekt fyzický. (Quinnová, 2007)
Cílem paliativní péče je především zmírnění bolesti a zachování pacientovi důstojnosti. Utišit jeho psychické i fyzické strádání. Součástí léčby je také zabránění návratu již zvládnutých symptomů. (Hoskin, 2003) Obecná paliativní péče zahrnuje klinickou praxi ve stádiu pokročilého onemocnění. Součástí je otevřená, soucitná komunikace s pacientem a příbuznými, péče orientovaná na kvalitu života pacienta a účinná léčba symptomů. Tato péče by měla být poskytována lékaři v rámci rutinní klinické praxe. Specializovaná paliativní péče je multidispiciplinární péče, která je realizována týmem lékařů a jiných odborníků, kteří jsou speciálně vzděláni v paliativní péči a mají potřebné zkušenosti z tohoto odvětví medicíny. (Vorlíček, 2004, Skála, 2011)
Hlavní principy paliativní péče Paliativní péče zdůrazňuje kvalitu života u nevyléčitelně nemocných. Přikládá
význam důstojnosti člověka, u kterého zvládá především zmírnění bolesti, ale i úspěšně tlumit ostatní symptomy terminálního stádia onemocnění. Její podstatou je multidisciplinární spolupráce odborníků, kteří tvoří tým lékařů, sester, psychologů, sociálních pracovníků, ale i duchovních. Individualita člověka, jeho potřeb a hodnot jsou v paliativní péči důsledně dodržovány. Paliativní péče vždy chrání pacienta. Veliký důraz, v péči o pacienta, klade na význam rodiny. Snaží se nemocné nevytrhávat z přirozeného prostředí jeho domova a blízkých. Vrací se do historie, kdy umírající trávili poslední dny důstojně ve společnosti svých nejbližších. Paliativní péče popírá názory o umírání, které je provázeno bolestí, úzkostí a strachem. (Sláma, 2004, National Hospice and Palliative Care Organization, 2005)
Vzdělávání v paliativní péči V České republice je podle zákona č. 95/2004 Sb. uznán samostatný
specializační obor „Paliativní medicína a léčba bolesti“. Podle koncepce paliativní péče v České republice z roku 2004 je zásadní zlepšení úrovně ve vzdělání v paliativní péči. Je třeba vzdělávat zdravotníky, kteří budou poskytovat odbornou paliativní péči s rámci své rutinní klinické praxe. Dále zdůrazňuje multidisciplinární charakter vzdělávání. Bližší seznámení se sociálními a etickými problémy, které se v oblasti paliativní péče vyskytují. Respektování individuálních potřeb pacienta, ale i jeho rodiny. Procvičování v komunikaci a výcvik
v sociálních a duchovních prioritách jednotlivce. Proto doporučuje mnohem rozsáhlejší zařazení jednotlivých témat souvisejících s paliativní péčí do pregraduálního kurikula lékařských oborů všech lékařských fakult na území České republiky, protože je podstatné seznámit se, již během studia, s rolí paliativní péče v systému zdravotní péče. (Sláma, 2004)
1.7.4 Paliativní péče v pediatrii Standardy péče o děti v terminálním stádiu onemocnění, nebo s onemocněním, které výrazně limituje délku života, zformulovala roku 2007 Evropská asociace paliativní péče. U onemocnění limitujícího výrazně délku života byla jako příklad uvedena Duchennova muskulární dystrofie. (The steering committee of the eapc task force on paliative care for children and adolescents, 2007) Žádná rodina nikdy nepředpokládá úmrtí vlastního dítěte, i když je to očekávané úmrtí, kterému předchází dlouhodobé onemocnění. Pokud je dítě dlouhodobě nemocné, rodina jeho potřebám přizpůsobí nejen svůj denní program, ale i domácí prostředí, a proto, když dítě zemře, rodina toto zaměření ztrácí. V paliativní péči je důležité rodinu i po takovéto situaci pomalu směřovat zpět do normálního rodinného života. (Firthová, 2007)
Potřeby pacienta v terminálním stádiu onemocnění Každý člověk má své potřeby, které se projevují nějakým nedostatkem. Přičemž
se každý jednotlivec snaží o odstranění tohoto nedostatku. Osobnost každého člověka je jedinečná a vyvíjí se s časem, a proto potřeby jedince směřují k budoucnosti a mění se. (Trachtová, 2010, Marková, 2010) Je důležité, jak se liší potřeby zdravého člověka od nemocného. Nemocný člověk, zvlášť v terminálním stádiu onemocnění, vše ztrácí, kupříkladu životní rytmus, energii, práci, životní jistoty, soukromí. A ještě nemocnému přibyla bolest, nepříjemná vyšetření, strach, obavy a mnoho dalšího nepříjemného. (Svatošová, 2008) Dokud je pacient naživu, jsou jeho potřeby prioritní, ale i tak bychom neměli zapomínat a přehlížet potřeby rodiny. (Parkes, 2007)
Biologické potřeby Do těchto potřeb řadíme vše, co potřebuje tělo nemocného. Tyto potřeby souvisí
nejen s přijímáním potravy, ať již v jakékoli upravované formě kvůli onemocnění, ale i s nejpřirozenějším způsobem vyprazdňování, čímž je míněno bez klyzmatu či cévek, kterým se z těla dostávají produkty vlastního metabolismu. Mezi biologické potřeby patří i potřeba dýchání, což je někdy velice komplikované, pokud onemocnění postihla nemocnému dýchací soustavu nebo srdce. Dále nesmíme zapomenout na bolest, kterou zdravý člověk nepociťuje. Pokud je nemocný hospitalizovaný v nemocnici, jsou jeho biologické potřeby daleko rozsáhlejší než v prostředí domova, například je důležité uspokojit potřebu nerušeného spánku. (Svatošová, 2008, Šamánková a kol., 2011)
Psychologické potřeby U psychologických potřeb musíme nemocného vnímat především jako celek.
Každý člověk je jedinečnou bytostí se svým vlastním osudem a posláním, proto jej musíme vždy chápat a respektovat. Nemocný potřebuje reagovat na svoje okolí a komunikovat s ním. I pokud se jedná o tzv. mimoslovní komunikace, kde za nás více než naše slova, mluví naše gesta, postoj, pohyby, ale i naše oči, upírající se na nemocného. Nikdy bychom pacientovi neměli lhát, ale i přesto mu podávat jen tolik informací, kolik chce slyšet, a pouze tehdy, kdy je chce slyšet. (Svatošová, 2008, Marková, 2010)
Sociální potřeby Nejsilnější sociální vazby jsou především s rodinou, i když ne vždy. A protože
člověk nežije izolovaně, tak by neměl ani izolovaně umírat. Je to tvor společenský, a proto většinou potřebuje a stojí o návštěvy příbuzných a blízkých, které by si však měl možnost korigovat sám, a my bychom ho měli vždy respektovat. (Svatošová, 2008)
Spirituální potřeby Nemocní se v důsledku vážné nemoci začínají zabývat otázkami o smyslu svého
vlastního života. Spirituální potřeba není pouze o uspokojování potřeb věřících lidí. Spirituální péče se snaží o posílení sebeúcty, o obnovení pocitu sounáležitosti a zlepšení vztahu se sebou samým či s ostatními, podporuje zdravý zármutek při ztrátě a naději.
Pomáhá při hledání zkušeností, které nemocný získal v průběhu své nemoci a vyvozuje z nich jejich význam pro nemocného. Spirituální potřeba je soucitné a důvěrné naslouchání někoho jiného. (Culliford, 2007, Svatošová, 2008)
Smrt V dnešní společnosti, ale i medicíně je smrt velice tabuizovaným tématem.
Protože tzv. přirozená smrt jakoby snad už neexistovala. V současnosti je smrt konečným stádiem určitého patologického procesu, je to nutná podmínka života. Tímto patologickým procesem je nazývána nemoc. Rozlišujeme smrt náhlou, rychlou a pomalou. Pojmy rychlá a náhlá smrt se často překrývají. Rychlá smrt přichází neočekávaně, ve většině případů do jedné hodiny od vzniku symptomů. Příkladem rychlé smrti může být i infarkt myokardu. U náhlé smrti se neprojevují žádné zřetelné symptomy, které by avizovaly tak vážnou situaci. U pojmu náhlá smrt se častěji vyskytuje asociace s tragickou autonehodou. U pomalé smrti umírající strádá v dlouhém časovém úseku. Symptomy, které se u umírajícího projevují, určitým způsobem ohlašují konec jeho života. (Beran a kol., 2007, Haškovcová, 2007)
1.9.1 Dystanázie Dystanázie neboli zadržovaná smrt, je pojem, který se objevil v souvislosti se stále odsouvanou smrtí. Oddalování smrti je chvályhodné, avšak měli bychom být schopni zavčasu přijmout konečnost lidského života. Paliativní péče je zahajována pozdě a trpí tím nejen umírající, ale i jeho rodina, která do poslední chvíle doufá v záchranu života nemocného. Zdravotnický personál je vysoce proškolován na boj s nemocemi, který musí končit uzdravením nemocného, nebo zlepšení kvality jeho života. Používají všech dostupných technik a metod, které mají v dnešní době k dispozici. A při této péči o lidský život si neuvědomují, že smrt je neodvratný děj. (Haškovcová, 2007) „Nesamozřejmost života je vystřídána nesamozřejmostí smrti.“ (Haškovcová, 2007, s. 32)
Thanatologie Název thanatologie je odvozen od jména řeckého boha jménem Thanatos.
Thanatos byl bůh smrtelného spánku a smrti. Thanatologie je multidisciplinární vědní obor o smrti. Obor thanatologie je nauka o umírání a smrti a zahrnuje v sobě filosofii, medicínu, teologii, sociologii, psychologii a mnohé další obory. Všechny tyto obory se k problému smrti vyjadřují jinak. Důležité je, aby se studenti lékařských fakult a zdravotních škol, budoucí zdravotničtí pracovníci, naučili propojit výuku thanatologie s výchovou. Je nezbytné, aby se studenti naučili být vnímaví a empatičtí k potřebám umírajících, ale zároveň zvládali psychickou zátěž, která na ně bude v tomto ohledu kladena. (Haškovcová, 2007)
1.9.3 Eutanázie Eutanázie je záměrné ukončení života nemocného, proto je definována jako usmrcení na žádost. Je to čin, který není ustoupením od určité aktivity, kterou u pacienta provádíme, například ukončení léčby. Eutanázie se provádí se souhlasem nemocného a tudíž je záležitostí chtěnou. Proto pod pojem eutanazie nelze zahrnovat ukončování života pacientů v kómatu nebo novorozenců. Roku 1984 ustanovila Holandská královská lékařská asociace podmínky pro případnou eutanázii, takto: dospělý člověk, který je duševně způsobilý, nevyléčitelně nemocný, s bezesporně neblahou prognózou, který trpí nesnesitelnými a nezvladatelnými bolestmi, bez jakékoli naděje na úlevu, a který opakovaně, určitým způsobem a v určitém čase žádá nemilosrdnou smrt, může zemřít rukou lékaře, který dal celou situaci nemocného k posouzení nejméně ještě jednomu nezávislému konziliáři. (Sandman, 2004, Munzarová, 2005) „…tak často diskutujeme o tom, zda může být člověk s ohledem na jeho kvalitu života usmrcen se svým souhlasem nebo bez souhlasu lékaře, nebo jinou osobou, že veřejnost došla ke dvěma mylným názorům…buď že jediným cílem paliativní péče je zabránit provždy legalizaci dobrovolné eutanazie, nebo že cílem paliativní péče je skryté provádění eutanazie.“(Heřmanová, 2012, s. 174)
Hospic Hospic je lůžkové zařízení, které poskytuje specializovanou paliativní péči. Tuto
péči poskytuje pacientům především v terminální fázi onemocnění. Hospic nemocnému zaručuje, že nebude trpět nesnesitelnou bolestí. Jeho důstojnost bude respektována v každé situaci. Ani v posledních chvílích svého života nezůstane osamocen. Každý člověk je jedinečný a nenahraditelný a z úcty k jeho životu vychází myšlenky hospice. (Skála, 2011, Haškovcová, 2007)
1.10.1 Hospicová péče Hospicová péče je dělena do tří forem. Existuje domácí hospicová péče, kdy lékaři a sestry jezdí za nemocným domů. Nemocnému jsou nápomocny 24 hodin denně 7 dní v týdnu. U této formy hospicové péče je velice důležitý zájem rodiny. Nemocnému se musí přizpůsobit nejen každodenní program celé rodiny, ale i prostorové podmínky. Další formou hospicové péče je stacionární hospicová péče, která je založena na denních pobytech nemocného. Nemocný je ráno přijat do stacionáře, a odpoledne nebo k večeru se zase vrací domů. V tomto případě hospicové péče je podstatné, aby nemocný bydlel v místě nebo blízkém okolí hospice. Poslední formou péče je lůžková hospicové péče. Při této péči je pacient hospitalizován v hospici, kde tráví 24 hodin denně. V hospici je kladen důraz na kvalitu života nemocného, a proto i režim dne je přizpůsoben jemu i jeho potřebám. (Svatošová, 2008, Haškovcová, 2007)
1.10.2 Cesta domů Roku 2001 v Praze za podpory Hospicového občanského hnutí sdružení Cesta domů vznikla první ambulantní mobilní jednotka paliativní péče v České republice, jejíž hlavním úkolem je zajistit domácí péči o pacienty v terminálním stádiu onemocnění, umírající nebo nevyléčitelně nemocné, a to po celém území hlavního města Prahy. (Haškovcová, 2007
Léčebna dlouhodobě nemocných Léčebna dlouhodobě nemocných, neboli centrum následné péče je lůžkové
zdravotnické zařízení, do kterého jsou umisťováni pacienti s chronickým onemocněním,
kteří nevyžadují akutní péči. Je zde zajištěna komplexní léčebná péče. (Vondráček, 2009)
EMPIRICKÁ ČÁST V této části bakalářské části jsou uvedeny cíle a pracovní hypotézy bakalářské
práce. Následně je popsána metodika, organizace vlastního šetření, charakteristika a popis zkoumaného vzorku a poté analýza získaných dat. Dále jsou prezentovány výsledky vlastního průzkumného šetření na základě strukturovaného dotazníku. Závěr empirické části je věnován diskuzi, v níž jsou prezentovány výsledky průzkumného šetření.
Cíle práce a pracovní hypotézy Pro tuto bakalářskou práci byly stanoveny tyto cíle. Cíl 1: Získat informace o úrovni výše vzdělání všeobecných sester, které ošetřují
onkologicky nemocné pacienty v terminálním stádiu onemocnění v hospici a centru následné péče Cíl 2:Získat informace o úrovni prostorových podmínek v centru následné péče pro onkologicky nemocné pacienty v terminálním stádiu onemocnění. Cíl 3: Získat informace o úrovni prostorových podmínek hospiců pro onkologicky nemocné pacienty v terminálním stádiu onemocnění. Cíl 4: Získat informace o jiných metodách, než farmakologických, k tišení bolesti používaných v centru následné péče a hospici u pacientů v terminálním stádiu onemocnění. Na výše uvedené stanovené cíle plynně navazují pracovní hypotézy. H1: Lze předpokládat, že úroveň výše vzdělání všeobecných sester pracujících v hospicích bude vyšší než všeobecných sester pracujících v centru následné péče H2: Lze předpokládat, že vybavení a prostorové podmínky jsou na větší úrovni v hospici než v centru následné péče. H3: Lze předpokládat, že v hospici budou více používat jiné, než farmakologické metody k tišení bolesti u pacientů v terminálním stádiu onemocnění.
Metodika šetření Pro získání potřebných dat byl zvolen dotazník. V úvodu vlastního šetření byla
provedena pilotáž dotazníku, který byl před zadáním konzultován s lektory ošetřovatelství a odborníky v oblasti zdravotnické psychologie. Pilotáž byla provedena ve FN Motol na 3. interní stanici. Dotazníky byly rozdány do centra následné péče ve FN Motol a dále do hospiců napříč Českou republikou, které byly vybrány náhodným výběrem. Jedná se o Hospic Štrasburk v Praze v Bohnicích, Hospic v Mostě, Hospic sv. Lazara v Plzni a Hospic Anežky České v Červeném Kostelci. Do všech pracovišť byla, spolu s dotazníky, odeslána i žádost o umožnění dotazníkového šetření, která byla vždy schválena vrchní sestrou, primářem, nebo v případě FN Motol náměstkyní pro ošetřovatelskou péči.
Struktura dotazníku V úvodu byli respondenti vždy seznámeni s důvodem vyplnění dotazníku a
ujistila jsem je o anonymitě dotazníku. Dotazník obsahoval celkem 19 otázek, z čehož bylo 16 otázek uzavřených, kdy respondent označoval pouze jednu vyhovující odpověď, a 3 otázky polouzavřené, kdy mohl respondent vybrat více možných odpovědí a popřípadě doplnit svůj vlastní komentář. První otázka určovala oddělení, na kterém respondent pracuje. Další 4 položky se zaměřovaly na osobní informace o respondentovi. Následujících 13 otázek se věnovalo řešené problematice a poslední otázka v dotazníku zjišťovala respondentův zájem a možnost dalšího vzdělávání v řešené problematice.
Charakteristika zkoumaného vzorku Pro dotazníkové šetření, které se zabývá problematikou onkologicky nemocných
pacientů a pacientů v terminálním stádiu onemocnění, byly osloveny sestry pracující v centru následné péče a v hospici. Dle mého názoru se tyto sestry s těmito dvěma typy pacientů setkávají ve své praxi nejčastěji. Osloveno bylo 91 všeobecných sester, 41 sester z hospice a 50 sester z centra následné péče.
Organizace vlastní práce Dotazníkové šetření proběhlo od listopadu roku 2013 do ledna 2014. Do centra následné péče FN Motol bylo distribuováno 50 dotazníků. Dotazník
byl rozdán k vyplnění sestrám, které byly vybrány náhodným výběrem, na jednotlivých 29
stanicích centra následné péče. Vrátilo se pouze 37 vyplněných dotazníků, což mne velmi nemile překvapilo. Návratnost dotazníků tudíž činí pouze 74%. Dotazníky rozesílané pomocí České pošty do hospiců bylo v počtu odesílaných dotazníků jednodušší, z důvodu omezeného počtu sester pracujících v hospici. Prostřednictvím e-mailové komunikace jsem získala od vedoucích pracovníků každého hospice kladné vyjádření k dotazníkovému šetření. Z odeslaných 41 dotazníků se také 41 dotazníků vrátilo zpět vyplněných. Návratnost dotazníků z hospice tudíž činí 100%.
Zpracování dotazníků Ke statistickému zpracování dat byl použit program Microsoft Excel 2007.
Výsledky byly zpracovány do tabelárních přehledů, které obsahují relativní četnosti (%) a absolutní četnosti (n) a také jsem je graficky znázornila, prostřednictvím výsečových diagramů. Šetření prostřednictvím dotazníku bylo zvoleno z důvodu nejjednoduššího získání požadovaných dat od vyššího počtu respondentů za určité časové období.
Výsledky vlastního šetření V této kapitole jsou prezentovány zjištěné výsledky získané z průzkumného
šetření. Vyhodnocené otázky jsou uvedeny ve stejném pořadí, jako položky v dotazníku. Výsledky vlastní práce jsou přehledně uvedeny v tabulkách nebo znázorněny pomocí výsečového diagramu. Otázka č. 1: Na jakém pracovišti pracujete? Obrázek č. 1: Pracoviště
hospic; 41; 53%
centrum náseldné péče; 37; 47%
Tato položka ukazuje na počet respondentů ze zkoumaných pracovišť, kterými jsou centrum následné péče a hospic. Z tohoto grafu vyplývá, že s centra následné péče odpovídalo na dotazník 37 respondentů (47%) a z hospice 41respondentů (53%). Celkový počet respondentů tvoří 78 respondentů (100%). Otázka č. 2: Jakého jste pohlaví? Tabulka č. 2: Pohlaví Odpověď žena muž Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % 32 86,49% 5 13,51% 0 0,00% 37 100,00%
n 36 5 0 41
Hospic % 87,80% 12,20% 0,00% 100,00%
n 68 10 0 78
Celkem % 87,18% 12,82% 0,00% 100,00%
Tato položka ukazuje na složení respondentů dle pohlaví. Z tabulky č. 2 vyplývá, že v centru následné péče pracuje 32 žen (86, 49%) a v hospici 36 žen (87, 80%). Ve skupině sester z centra následné péče je 13, 51% respondentů mužského pohlaví a ve skupině sester z hospice je 12, 20% také mužského pohlaví. Ze všech dotazovaných respondentů je 68 žen (87, 18%) a 10 mužů (12, 82%). Otázka č. 3: Kolik je Vám let? Tabulka č. 3: Věk Odpověď 18 - 30 let 30 - 45 let 45 - 65 let Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % 2 5,41% 12 32,43% 23 62,16% 0 0,00% 37
n 5 20 16 0
Hospic % 12,20% 48,78% 39,02% 0,00%
n 7 32 39 0
Celkem % 8,97% 41,03% 50,00% 0,00%
Analýzou získaných dat, bylo zjištěno, že respondenti pracující v centru následné péče jsou v počtu 23 respondentů (62, 16%) ve věkovém rozmezí 45 – 65 let. Ve skupině sester z hospice je 16 respondentů (39, 02%) ve věkovém rozmezí 45 – 65 let. Ve skupině sester z centra následné péče jsou 2 respondenti (5, 41%) ve věkovém rozmezí 18 – 30 let. 5 respondentů (12, 20%) pracujících v hospici je ve věkovém rozmezí 18 – 30 let. 12 respondentů (32, 43%) z centra následné péče a 20 respondentů (48, 78%) z hospice jsou ve věkovém rozmezí 30 – 45 let.
Z celkového počtu respondentů uvedlo 32 respondentů (41, 03%) odpověď 30 – 45 let. 39 (50 %) všech dotázaných respondentů zvolilo variantu 45 – 65 let. Otázka č. 4: Jaká je délka Vaší praxe na tomto oddělení? Tabulka č. 4: Délka praxe Odpověď do 5 let od 5 do 10 let od 10 do 20 let nad 20 let Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % 11 29,73% 8 21,62% 7 18,92% 11 29,73% 0 0,00% 37
n 7 18 16 0 0
Hospic % 17,07% 43,90% 39,02% 0,00% 0,00%
n 18 26 23 11 0
Celkem % 23,08% 33,33% 29,49% 14,10% 0,00%
Z tabulky č. 4 je patrná délka praxe respondentů na oddělení. Ve skupině sester z centra následné péče uvádí 11 respondentů (29, 73%) praxi do 5 let a praxi nad 20 let. Dále v této skupině uvedlo 8 respondentů (21, 62%) variantu praxe od 5 do 10 let a 7 respondentů (18, 92%) zvolilo odpověď od 10 do 20 let praxe. 18 respondentů (43, 90%) z hospice uvádí délku své praxe od 5 do 10 let a 16 respondentů (39, 02%) uvádí délku praxe od 10 do 20 let. 7 respondentů (17, 07%) uvedlo variantu praxe do 5 let. Z celkového počtu respondentů je nejčastější délka praxe od 5 do 10 let, kterou uvedlo 26 respondentů (33, 33%). 23 respondentů (29, 49%) vybralo odpověď od 10 do 20 let praxe a 18 respondentů (23, 08%) zvolilo variantu praxe do 5 let. Otázka č. 5: Jaké je Vaše nejvyšší dosažené vzdělání? Tabulka č. 5: Vzdělání Odpověď střední zdravotnická škola vyšší odborná škola vysoká škola (Bc., Mgr.) specializační studium Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % 22 2 5 8 0 37
59,46% 5,41% 13,51% 21,62% 0,00% 100,00%
n 19 5 8 9 0 41
Hospic % 46,34% 12,20% 19,51% 21,95% 0,00% 100,00%
41 7 13 17 0 78
Informace o nejvyšším dosaženém vzdělání respondentů dle jednotlivých pracovišť je uvedena v tabulce č. 5. Z této tabulky vyplývá, že v hospici mají větší zastoupení respondentů, 8 (19, 51%), kteří absolvovali vysokou školu zakončenou
52,56% 8,97% 16,67% 21,79% 0,00% 100,00%
bakalářským nebo magisterským titulem. Ve skupině sester z centra následné péče absolvovalo střední zdravotnickou školu 22 respondentů (59, 46%), vyšší odbornou školu absolvovali 2 respondenti (5, 41%). 5 respondentů (13, 51%), pracujících v centru následné péče uvedlo variantu vysoká škola a 8 respondentů (21, 62%) zvolilo odpověď specializační studium. Ve skupině sester z hospice uvedlo variantu střední zdravotnická škola, 19 respondentů (46, 34%) a 9 respondentů (21, 95%) zvolilo odpověď specializační studium. 5 respondentů (12, 20%) absolvovalo vyšší odbornou školu. Z celkového počtu respondentů vyplývá, že v největším počtu jsou v odpovědích zastoupeny střední zdravotnické školy, kdy tuto možnost zvolilo 41 všech respondentů (52, 56%). Z celkového počtu respondentů, jich 7 (8,97%) zvolilo odpověď vyšší odborná škola. 13 respondentů (16, 67%) absolvovalo vysokou školu zakončenou bakalářských nebo magisterským studiem. Otázka č. 6: Myslíte si, že jsou na Vašem oddělení, pro pacienty v terminálním stádiu onemocnění, vytvořeny vhodné a důstojné prostorové podmínky? Tabulka č. 6: Podmínky pro pacienty v terminálním stádiu onemocnění Odpověď výborné velmi dobré dobré dostatečné nedostatečné Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % 4 10,81% 9 24,32% 19 51,35% 2 5,41% 3 8,11% 0 0,00% 37
n 17 23 1 0 0 0
Hospic % 41,46% 56,10% 2,44% 0,00% 0,00% 0,00%
n 21 32 20 2 3 0
Celkem % 26,92% 41,03% 25,64% 2,56% 3,85% 0,00%
Tato položka ukazuje vhodné prostorové podmínky pro terminálně nemocné pacienty na jednotlivých pracovištích. U této položky volili respondenti slovní hodnocení jako při známkování ve škole. Ve skupině sester z centra následné péče uvedlo 19 respondentů (51, 35%) variantu odpovědi dobře a 3 respondenti (8, 11%) označili variantu nedostatečně. V hospici na položku v dotazníku odpovědělo 17 respondentů (41, 46%) výborně, 23 respondentů (56, 10%) velmi dobře a pouze 1 respondent (2, 44%) zvolil variantu dobře. Z celkového počtu odpovědělo 32 respondentů (41, 03%), že vybavení pokojů pro pacienty v terminálním stádiu onemocnění je velmi dobré, 21 respondentů (26, 92%) zvolilo variantu výborné a 20 respondentů (25, 64%) označilo variantu dobré.
Pouze 2 respondenti (2, 56%) zvolili odpověď dostatečně a 3 respondenti (3,85%) uvedlo, že prostorové podmínky pro terminálně nemocné pacienty jsou nedostatečné. Otázka č. 7: Je na Vašem oddělení poskytována odborná paliativní péče? Tabulka č. 7: Poskytnutí odborné paliativní péče Odpověď ano, je to každodenní součást mé práce ano, ale velmi málo nevím ne Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % 33 4 0 0 0 37
Hospic %
89,19% 41 10,81% 0 0,00% 0 0,00% 0 0,00% 0 100,00% 41
100,00% 74 0,00% 4 0,00% 0 0,00% 0 0,00% 0 100,00% 78
Tato položka zjišťovala, zda je, na těchto pracovištích poskytována odborná paliativní péče. Odpověď, že ano, je to součást mé každodenní práce zvolilo 33 respondentů (89, 19%) pracujících v centru následné péče a 41 respondentů (100%) pracujících v hospici, tudíž z celkového počtu respondentů odpovědělo 74 respondentů (94, 87%) stejně. Pouze 4 respondenti (5, 13%) zvolili na tuto položku variantu ano, ale velmi málo. Otázka č. 8: Domníváte se, že jediný problém při naplňování bio-psycho-sociálních potřeb Vašich pacientů je v potřebném počtu ošetřovatelského personálu? Tabulka č. 8: Potřebný počet ošetřovatelského personálu Odpověď ano nevím ne Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % 24 64,86% 4 10,81% 9 24,32% 0 0,00% 37
n 14 7 20 0
Hospic % 34,15% 17,07% 48,78% 0,00%
n 38 11 29 0
Celkem % 48,72% 14,10% 37,18% 0,00%
Z této položky je patrné, zda zdravotnický personál vnímá jako jediný problém, při uspokojování potřeb pacientů na oddělení, nedostatek ošetřovatelského personálu. 24 respondentů (64, 86%) pracujících v centru následné péče uvedlo jako svou odpověď ano. Variantu ne uvedlo 20 respondentů (48, 78%) pracujících v hospici a 9 respondentů (24, 32%) pracujících v hospici. Ve skupině sester z centra následné péče uvedli 4
94,87% 5,13% 0,00% 0,00% 0,00% 100,00%
respondenti (10, 81%) odpověď nevím, tuto odpověď zvolilo i 7 respondentů (17, 07%) pracujících v hospici. Z celkového počtu uvedlo odpověď ano 38 respondentů (48, 72%) a odpověď ne 29 respondentů (37, 18%). Variantu nevím zvolilo 11 respondentů (14, 10%). Otázka č. 9: V jaké oblasti aktivně pečujete o pacienta v terminálním stádiu onemocnění? Obrázek č. 9a: Oblasti aktivní péče – Centrum následné péče
Oblasti aktivní péče - Centrum následné péče jiné; 9; 5% hygiena; 33; 20%
polohování; 31; 19%
vyprazdňová ní; 29; 17% doplňování tekutin; 34; 20%
podávání výživy; 32; 19%
Obrázek č. 9b: Oblasti aktivní péče - Hospic Oblasti aktivní péče - Hospic jiné; 13; 6%
hygiena; 40; 20%
polohování; 38; 19% vyprazdňová ní; 36; 18% podávání výživy; 37; 18%
doplňování tekutin; 38; 19%
Z této položky jsou patrné oblasti aktivní péče, o které respondenti pečují u pacientů v terminálním stádiu onemocnění, což je znázorněno ve výše uvedených výsečových diagramech. U této položky mohli respondenti označit více možných
odpovědí a do odpovědi jiné uvést další oblast, kterou považují za důležitou. (Tabulka č. 9 vztahující se k této položce je součástí příloh) Obrázek č. 9a znázorňuje oblasti, o které nejvíce pečují respondenti pracující v centru následné péče. Z tohoto obrázku vyplývá, že 15 % respondentů nejvíce pečuje o hygienu, podávání výživy a tekutin nemocnému. Dále 14 % respondentů uvádí polohování a 13% respondentů péči o vyprazdňování. Do odpovědi jiné, uváděli respondenti vhodnou komunikaci s pacientem, rodinou a ošetřování ran. Obrázek č. 9b znázorňuje oblasti, o které se nejvíce starají respondenti pracující v hospici. Z obrázku vyplývá, že 16% respondentů nejvíce doplňuje tekutiny a pečuje, o hygienu pacienta. 15% respondentů dále uvedlo tři oblasti, o které pečují u pacienta v terminálním stádiu onemocnění, a to podávání výživy, polohování a vyprazdňování. U odpovědi jiné uváděli respondenti z hospice například vhodnou komunikaci s pacientem, péče o chronické rány, převazy, medikaci a přítomnost sestry vnímanou pacientem. Otázka č. 10: Vyhledávají pacienti v terminálním stádiu onemocnění na Vašem oddělení psychologickou podporu? Tabulka č. 10: Psychologická podpora Odpověď ano, rozhodně ano, ale pouze ve výjimečných případech ne Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % n 15 40,54% 29 21 1 0 37
56,76% 12 2,70% 0 0,00% 0 100,00% 41
Hospic % n 70,73% 44
Celkem % 56,41%
29,27% 33 0,00% 1 0,00% 0 100,00% 78
42,31% 1,28% 0,00% 100,00%
Z tabulky č. 10 je patrný zájem pacientů o psychologickou podporu. Respondenti pracující v centru následné péče uvádějí v 56, 76 % (n=21) odpověď ano, ale pouze ve výjimečných případech. 40, 54% respondentů (n=15) zvolilo variantu ano, rozhodně. Ve skupině sester z hospice uvedlo 70, 73% respondentů (n=29) odpověď ano, rozhodně a 29, 27% respondentů (n=12) zvolilo variantu ano, ale pouze ve výjimečných případech. Z celkového počtu respondentů pouze 1 respondent (1, 28%) uvedl odpověď ne. Odpověď ano, rozhodně zvolilo 44 respondentů (56, 41%) a odpověď ne uvedlo 33 respondentů (42, 31%).
Otázka č. 11: Vyhledávají pacienti v terminálním stádiu onemocnění na Vašem oddělení spirituální péči? Tabulka č. 11: Spirituální péče Odpověď ano, rozhodně ano, ale pouze ve výjimečných případech ne Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % n 8 21,62% 25 28 1 0 37
75,68% 15 2,70% 1 0,00% 0 100,00% 41
Hospic % n 60,98% 33
Celkem % 42,31%
36,59% 43 2,44% 2 0,00% 0 100,00% 78
55,13% 2,56% 0,00% 100,00%
Tabulka č. 11 se zaměřuje na vyhledávání spirituální péče pacienty v terminálním stádiu onemocnění. 75, 68% respondentů (n=28) pracujících v centru následné péče uvedlo jako nejčastější odpověď ano, ale pouze ve výjimečných případech. 21, 62% respondentů (n=8) zvolilo variantu ano, rozhodně. Dále ukazuje, že 60, 98% respondentů (n=25) pracujících v hospici uvedlo odpověď ano, rozhodně. 36, 59% respondentů (n=15) zvolilo variantu ano, ale pouze ve výjimečných případech. Z celkového počtu respondentů uvedli odpověď ne, pouze 2 respondenti (2, 56%), z čehož 1 respondent pracuje v centru následné péče a 1 respondent pracuje v hospici. Z tohoto počtu také vyplývá, že 43 respondentů (55, 13%) zvolilo odpověď ano, ale pouze ve výjimečných případech a 33 respondentů (42, 31%) zvolilo variantu ano, rozhodně. Otázka č. 12: Myslíte si, dle Vašich dosavadních zkušeností, že ošetřovatelská péče má v závěru života smysl? Tabulka č. 12: Smysl ošetřovatelské péče v závěru života Odpověď ano, rozhodně ano, ale jen pro vybranou skupinu pacientů nemyslím si, že je tak důležitá ne, nemá žádný smysl Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % n 36 97,30% 41 1 0 0 0 37
2,70% 0 0,00% 0 0,00% 0 0,00% 0 100,00% 41
Hospic Celkem % n % 100,00% 77 98,72% 0,00% 1 0,00% 0 0,00% 0 0,00% 0 100,00% 78
Z uvedené tabulky č. 12 je zřejmé, že 98, 72% respondentů (n=77) si myslí, že ošetřovatelská péče má v závěru života smysl. U této otázky odpověděl pouze 1
1,28% 0,00% 0,00% 0,00% 100,00%
respondent (1, 28%), pracující v centru následné péče, odpověď ano, ale jen pro vybranou skupinu lidí. Z této tabulky vyplývají velice pozitivní výsledky. Otázka č. 13: Byl/a jste někdy svědkem nedůstojného zacházení pacientem v terminálním stádiu onemocnění? Tabulka č. 13: Nedůstojné zacházení s pacientem Odpověď ano ne Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % 14 37,84% 23 62,16% 0 0,00% 37
n 20 21 0
Hospic % 48,78% 51,22% 0,00%
n 34 44 0
Celkem % 43,59% 56,41% 0,00%
Tato položka se zaměřuje na to, zda byli někdy respondenti svědky nedůstojného zacházení s pacientem. Odpovědi na tuto otázku jsou znázorněny v tabulce č. 13, která uvádí, že svědkem nedůstojného zacházení s pacientem bylo 37, 84% respondentů (n=14) pracujících v centru následné péče a 48, 78% respondentů (n=20) pracujících v hospici. 62, 16 % respondentů (n=23) z centra následné péče a 51, 22% respondentů (n=21) z hospice uvedlo odpověď, že nebyli svědky nedůstojného zacházení s pacientem v terminálním stádiu onemocnění. Z celkového počtu respondentů bylo svědkem nedůstojného zacházení celkem 43, 59% (n=34). U této otázky je důležité zmínit, že 100% respondentů, kteří odpověděli, že byli svědky nedůstojného zacházení s pacientem, mi do dotazníku uvedlo, že se nejednalo o kmenové pracoviště, vypovídajících respondentů. Otázka č. 14: Věnujete ve Vašem zařízení pozornost i potřebám příbuzných pacientů? Tabulka č. 14: Potřeby příbuzných pacientů Odpověď ano, samozřejmě ve výjimečných případech ne, v žádném případě Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % 29 78,38% 8 0 0 37
21,62% 0,00% 0,00% 100,00%
Hospic % 97,56%
Celkem % 88,46%
2,44% 0,00% 0,00% 100,00%
9 0 0 78
11,54% 0,00% 0,00% 100,00%
Z výše uvedené tabulky č. 14 vyplývá, že 8 respondentů (21, 62%), pracujících v centru následné péče, a 1 respondent (2,44%), pracující v hospici, uvádí, že pozornost potřebám příbuzných věnují pouze ve výjimečných případech. Ve skupině sester z centra následné péče uvedlo variantu ano, samozřejmě 29 respondentů (78, 38%) a ve skupině sester z hospice zvolilo odpověď ano, samozřejmě 40 respondentů (97, 56%). Z celého počtu respondentů, uvedlo 88, 46% respondentů (n=69) odpověď ano, samozřejmě a 11, 54% respondentů (n=9) odpověď ve výjimečných případech. Otázka č. 15: Víte, jaké jsou nejčastější specifické symptomy, které provázejí terminální stádium onemocnění u onkologicky nemocných pacientů? Obrázek č. 15a: Specifické symptomy terminálního stádia onemocnění – Centrum následné péče Specifické symptomy terminálního stádia onemocnění - Centrum následné péče kognitivní dysfunkce; 13; 12%
jiné; 1; 1% nesnesitelná bolest; 32; 31%
respirační potíže; 23; 22% omezení kontaktu s okolím; 22; 21%
hlad, žízeň, suchá kůže; 14; 13%
Obrázek č. 15b: Specifické symptomy terminálního stádia onemocnění - Hospic Specifické symptomy terminálního stádia onemocnění - Hospic jiné; 5; 3%
nesnesitelná bolest; 29; 19%
kognitivní dysfunkce; 32; 22%
omezení kontaktu s okolím; 29; 20%
respirační potíže; 35; 24%
hlad, žízeň, suchá kůže; 18; 12%
Analýzou získaných dat bylo zjištěno, jaké jsou nejčastější specifické symptomy terminálního stádia u onkologicky nemocných pacientů. Odpovědi jsou uvedeny v obrázku č. 15a a obrázku č. 15b ve výsečových diagramech. V obrázku č. 15a jsou uvedeny odpovědi respondentů pracujících v centru následné péče. Jako nejčastější symptom uvádělo 31% respondentů (n=32) nesnesitelnou bolest. 23 respondentů (22%) uvedlo jako další symptom respirační potíže. 1 respondent (1%) napsal do odpovědi: jiné strach a úzkost. V obrázku č. 15b jsou uvedeny odpovědi respondentů pracujících v hospici. 24% respondentů (n=35) uvádí jako nejčastější symptom respirační potíže a 22% respondentů (n=32) uvádí symptom kognitivní dysfunkcí. 5 respondentů (3%) uvedlo do odpovědi: jiné deprese, zmatenost, nespavost, únava, strach, úzkost, nauzea, zvracení a potíže s vyprazdňováním. Otázka č. 16: Používáte na Vašem oddělení i jiné než farmakologické metody k tišení bolesti? Tabulka č. 16: Použití farmakologických metod k tišení bolesti Odpověď ano ne Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % 20 54,05% 17 45,95% 0 0,00% 37
n 31 10 0
Hospic % 75,61% 24,39% 0,00%
n 51 27 0
Celkem % 65,38% 34,62% 0,00%
Analýzou zjištěných dat bylo zjištěno, že ve skupině sester z centra následné péče používá 20 respondentů (54, 05%) jiné než farmakologické metody k tišení bolesti a 17 respondentů (45, 95%) nepoužívá jiné než farmakologické metody k tišení bolesti. Dále z uvedeného vyplývá, že ve skupině sester z hospice používá 31 respondentů (75, 61%) jiné než farmakologické metody k tišení bolesti a 10 respondentů (24, 39%) nepoužívá jiné než farmakologické metody k tišení bolesti. Z celkového počtu respondentů odpovědělo 34, 62% respondentů (n=27), že nepoužívají jiné než farmakologické metody k tišení bolesti. A 65, 38% respondentů (n=51) zvolilo odpověď ano, používají i jiné, než farmakologické metody k tišení bolesti.
Otázka č. 17: Jaké metody nefarmakologického tišení bolesti na Vašem oddělení používáte? Obrázek č. 17a: Metody nefarmakologického tišení bolesti – Centrum následné péče Metody nefarmakologického tišení bolesti Centrum následné péče
aplikace chladu a tepla; 7; 17%
jiné; 0; 0%
muzikoterapie ; 7; 17% aromaterapie; 0; 0%
bazální stimulace; 3; 7%
relaxační techniky; 6; 15%
psychoterape utický rozhovor; 18; 44%
Obrázek č. 17b: Metody nefarmakologického tišení bolesti - Hospic Metody nefarmakologického tišení bolesti - Hospic muzikoterapie; 20; 15%
jiné; 7; 5% aplikace chladu a tepla; 24; 18%
aromaterapie; 11; 8% relaxační techniky; 16; 12%
bazální stimulace; 27; 20%
psychoterapeu tický rozhovor; 29; 22%
Analýzou získaných dat bylo zjištěno, jaké nefarmakologické metody k tišení bolesti používají. Odpovědi jsou vyobrazeny ve výsečových diagramech, zvlášť pro centrum následné péče a zvlášť pro hospic. Vzhledem k předešlé otázce č. 16, na kterou kladně odpovědělo 20 respondentů z centra následné péče a 31 respondentů z hospice počítám v této otázce s tímto počtem respondentů jako 100%. Obrázek č. 17a uvádí, odpovědi respondentů pracujících v centru následné péče. 44% respondentů uvedlo, jako nejčastější metodu psychoterapeutický rozhovor. Metodu aplikace chladu a tepla, a metodu muzikoterapie uvedlo 17% respondentů.
Obrázek č. 17b uvádí odpovědi respondentů pracujících v hospici. Nejčastější metodou je psychoterapeutický rozhovor, který je uváděn 29 respondenty (22%). 27 respondentů (20%) odpovědělo jako metodu k tišení bolesti bazální stimulaci a 24 respondentů (18%) uvedlo aplikaci chladu a tepla. 7 respondentů napsalo do odpovědi jiné canisterapii a ergoterapii. Otázka č. 18: Jsou na Vašem oddělení dodržovány zásady doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících“, tzv. „Charta práv umírajících“? Tabulka č. 18: „Charta práv umírajících“ Odpověď ano, vždy často jsou porušována neznám přesný obsah ne Nevyplněno Celkem respondentů
Centrum následné péče n % 30 81,08%
Hospic % 58,54%
Celkem % 69,23%
10,81% 2,70% 0,00%
41,46% 0,00% 0,00%
26,92% 1,28% 0,00%
Analýzou získaných dat bylo zjištěno, zda je na těchto pracovištích zacházeno s pacienty s důstojností, prostřednictvím tzv. „Charty práv umírajících“ (součástí příloh). Ve skupině sester z centra následné péče uvedlo 30 respondentů (81, 08%) odpověď ano, vždy a 2 respondenti (5, 41%) zvolilo variantu, že zásady jsou často porušovány, 4 respondenti (10, 81%) nezná přesný obsah Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 a 1 respondent odpověděl, že zásady nejsou dodržovány. Ve skupině sester z hospice uvedlo 24 respondentů (58, 54%) variantu odpovědi ano vždy a 17 respondentů (41, 46%) nezná přesný obsah Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999. Z celkového počtu respondentů uvedlo 54 respondentů (69, 23%), že zásady doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 jsou dodržovány vždy. 21 respondentů (26, 92%) nezná přesný obsah, 2 respondenti (2, 56%) odpověděli, že zásady jsou často porušovány a 1 respondent (1, 28%) zvolil variantu odpovědi ne, že nejsou zásady Doporučení Evropy č. 1418/1999 dodržovány.
Otázka č. 19: Máte osobní zájem se dále vzdělávat v oblasti problematiky ošetřovatelské péče o pacienty v terminálním stádiu onemocnění? Tabulka č. 19: Další vzdělávání Odpověď mám zájem i možnost mám zájem, ale nemám možnost mám možnost, ale nemám zájem nemám možnost ani zájem Nevyplněno Celkem respondentů
Hospic % 87,80%
Celkem % 84,62%
10,81% 0,00% 0,00% 100,00%
4,88% 2,44% 0,00% 100,00%
7,69% 1,28% 0,00% 100,00%
Analýzou získaných dat, bylo zjištěno, že ve skupině sester z centra následné péče má 30 respondentů (81, 08%) zájem i možnost v dalším vzdělávání, 3 respondenti (8,11%) odpověděli, že mají zájem, ale nemají možnost a 4 respondenti (10, 81%) uvedlo, že mají možnost, ale nemají zájem. Ve skupině sester z hospice odpovědělo 36 respondentů (87, 80%), že mají zájem i možnost v dalším vzdělávání, 2 respondenti (4, 88%) uvedlo, že mají zájem, ale nemají možnost, 2 respondenti (4, 88%) zvolilo odpověď, že mají možnost, ale nemají zájem a 1 respondent (2, 44%) uvedl, že nemá možnost ani zájem v dalším vzdělávání. Z celkového počtu respondentů mám možnost i zájem o další vzdělávání 66 respondentů (84, 62%). Z tabulky č. 19 vyplývá, že 5 respondentů (6, 41%) má zájem, ale nemá možnost. 6 respondentů (7, 69%) má možnost dalšího vzdělání, ale nemá zájem. A 1 respondent (1, 28%) nemá možnost ani zájem dalšího vzdělávání v oblasti problematiky ošetřovatelské péče o pacienty v terminálním stádiu onemocnění.
Diskuze V této kapitole bakalářské práce se věnuji interpretaci výsledků průzkumného
šetření, provedeného pomocí strukturovaných dotazníků, u sester pracujících v centru následné péče a v hospici. Dotazník vyplnilo celkem 78 respondentů, z čehož bylo 37 respondentů z centra následné péče a 41 respondentů z hospice. Vzhledem k velikosti souboru nemohou být získaná data plně srovnatelná, neboť z celkového počtu rozdaných dotazníků bylo 47, 44% respondentů z centra následné péče a 52, 56% respondentů z hospice.
2.8.1 Zhodnocení vlastních výsledků práce Cílem mé bakalářské práce bylo získat informace o vzdělání všeobecných sester, pracujících v hospici a centru následné péče. Dále získat informace o úrovni prostorových podmínek v centru následné péče a hospici. V neposlední řadě získat informace o používání jiných, než farmakologických, metodách k tišení bolesti u pacientů v terminálním stádiu onemocnění. Tyto cíle souvisejí se stanovenými hypotézami. Pracovní hypotéza č. 1 Lze předpokládat, že úroveň vzdělání všeobecných sester pracujících v hospicích bude vyšší než všeobecných sester pracujících v centru následné péče. K této hypotéze se vztahuje otázka č. 5, jejíž výsledky jsou zaznamenány v tabulce č. 5. Z tabulky č. 5 vyplývá, že respondenti pracující v hospicích mají procentuelně větší zastoupení v ukončení vysokoškolského vzdělání, protože na tuto otázku tak odpovědělo 19, 51% respondentů. Oproti respondentům, kteří pracují v centru následné péče, kdy uvedlo vysokoškolské vzdělání 13, 51% respondentů. Z výše uvedeného nelze hypotézu č. 1 jednoznačně přijmout. Domnívám se, že v dnešní době jsou na všeobecné sestry kladeny vyšší nároky na výši vzdělání. Jak je uvedeno v tabulce č. 7., kde jsou zobrazeny výsledky na otázku č. 7, je v hospicích i v centru následné péče poskytována odborná paliativní péče a v souvislosti s tímto faktem, je třeba přemýšlet nad úrovní vzdělání všeobecných sester. Pracovní hypotéza č. 2 Lze předpokládat, že vybavení a prostorové podmínky jsou na lepší úrovni v hospicích než v centru následné péče. S touto hypotézou souvisí otázka č. 6 uvedená v dotazníku. Výsledky otázky č. 6 jsou uvedeny v tabulce č. 6. Z informací uvedených v tabulce je zřejmé, že v hospici jsou vytvořeny vhodnější prostorové podmínky pro pacienty v terminálním stádiu onemocnění. V procentuálním zastoupení se jedná o 56, 10% respondentů, pracujících v hospicích, kteří v této otázce zvolili variantu velmi dobré, stejnou odpověď však zvolilo pouze 24, 32% respondentů, kteří pracují v centru následné péče. Nejčastější zvolenou variantou v této otázce u respondentů pracujících v centru následné péče, byla varianta dobré, v procentuelním zastoupení tato odpověď činí 51, 35%. Z výše uvedeného vyplývá, že hypotézu č. 2 lze přijmout. Stejně jako u hypotézy č. 1 se i zde domnívám, že prostorové podmínky jsou na lepší úrovni
v hospicích, protože paliativní péče, která je zde každodenně prováděna se specializuje na pacienty v terminálním stádiu onemocnění. Pracovní hypotéza č. 3 Lze předpokládat, že v hospici budou ve větší míře používat jiné než farmakologické metody k tišení bolesti u pacientů v terminálním stádiu onemocnění. U této hypotézy č. 3 jsem zvolila metodu výpočtu chí-kvadrátu pro čtyřpolní tabulku, který je označen χ2. Což je metoda pro stanovení pravděpodobnosti, s níž nalezený rozdíl mezi očekávanou a zjištěnou hodnotou vznikl náhodně. Nulová hypotéza H0: Lze předpokládat, že v použití nefarmakologických metod k tišení bolesti v hospici a centru následné péče není statisticky významný rozdíl. Alternativní hypotéza HA: Lze předpokládat, že v použití nefarmakologických metod k tišení bolesti v hospici a centru následní péče je statisticky významný rozdíl. K této hypotéze se vztahuje otázka č. 16 a tabulka č. 16. Z informací uvedených v tabulce vyplývá, že 31 respondentů, kteří pracují v hospicích, uvedlo odpověď ano. Stejnou odpověď u této otázky uvedlo 20 respondentů, pracujících v centru následné péče. Odpověď ne uvedlo 17 respondentů, kteří pracují v centru následné péče a 10 respondentů pracujících v hospici. Tabulka H3: Výpočet chí-kvadrátu ke stanovené hypotéze č. 3 Centrum následné péče Hospic
Ano 20 31
Ne 17 10
Pro hladinu významnosti jsem zvolila hodnotu 0,05. Tato hodnota vyjadřuje, že s 95 % jistotou pravděpodobně je nebo není mezi sledovanými jevy statistická významnost. Na základě vypočítaného chí-kvadrátu činila výsledná hodnota χ2 = 3, 9. Tato hodnota je vyšší než kritická hodnota pro stanovenou hladinu významnosti 0, 05, χ2 0,05 (1)=3,841, tudíž z tohoto výsledku vyplývá, že lze přijmout alternativní hypotézu, a tím pádem je mezi výsledky, získanými v dotazníkovém šetření, statisticky významný rozdíl. Tento výsledek je velice pozitivní v ohledu používání nefarmakologických metod k tišení bolesti používaných v hospicích, kde respondenti, mimo jiné odpovědi,
uváděli i canisterapii a ergoterapii. Negativum však vidím v tom, v jak malém množství se nefarmakologické metody používají v centru následné péče.
2.8.2 Porovnání výsledků s dříve realizovanými studiemi Výsledky vlastního šetření byly porovnávány s dříve realizovaným výzkumem. Pfefferová, 2007 napsala bakalářskou práci zabývající se podobnou problematikou. Ve své práci, jejíž název je „Specifika ošetřovatelské péče o onkologicky nemocné pacienty v terminálním stádiu onemocnění“, porovnává péči na onkologickém oddělení, v hospici a na oddělení následné péče. Z jejího výzkumu jsou pro mne porovnatelné výsledky pouze z hospice a oddělení následné péče. Pro toto porovnávání výsledků je oddělení následné péče srovnatelné s centrem následné péče. Pfefferová se ve svém výzkumu stejně jako já zabývala úrovní vzdělání všeobecných sester pracujících v hospicích a na oddělení následné péče. Této problematice odpovídá otázka č. 4 z mého dotazníku. Z mého výzkumu vyplývá, že 46, 34% respondentů, pracujících v hospicích a 59, 46% respondentů, kteří pracují v centru následné péče, absolvovalo střední zdravotnickou školu. Vysokoškolské vzdělání má 19, 51% respondentů, kteří pracují v hospicích a 13, 51% respondentů, pracujících v centru následné péče. Tyto výsledky jsou srovnatelné s výsledky Pfefferové. Dále se ve svém dotazníku Pfefferová zabývala nejčastějšími symptomy, provázející terminální stádium u onkologicky nemocných pacientů. Z její práce vyplývá, že respondenti z oddělení následné péče a respondenti z hospice uváděli jako nejčastější variantu odpovědi kognitivní dysfunkce, respirační obtíže, snesitelná bolest. V mé bakalářské práci lze tyto výsledky porovnat s otázkou č. 15 uvedenou v dotazníku. V této otázce odpovědělo 32 respondentů, pracujících v centru následné péče, jako nejčastější odpověď nesnesitelnou bolest a 35 respondentů, pracujících v hospici, jako nejčastější odpověď uvedlo respirační potíže. Z výše uvedeného vyplývá, že se odpovědi liší u respondentů z centra následné péče a oddělení následné péče. Respondenti z hospice uvádějí v obou výzkumech respirační obtíže. Lze také porovnat výsledky práce Pfefferové s otázkou č. 16 z mého dotazníku, kdy jsme se obě dvě respondentů dotazovaly na použití jiných než farmakologických metod k tišení bolesti. Z výzkumu Pfefferové vyplývá, že nejčastější odpovědí z oddělení následné péče bylo, že nepoužívají jiné než farmakologické metody k tišení bolesti. U mého výzkumu uvádí u této otázky více jak 50% respondentů, pracujících
v centru následné péče, že používají jiné než farmakologické metody k tišení bolesti. U použití nefarmakologických metod k tišení bolesti se shodujeme ve výsledcích u respondentů pracujících v hospici, kdy v mém výzkumu tuto dopověď zvolilo 31 respondentů. (Pfefferová, 2007)
Závěr Předmětem práce na téma „Specifika ošetřovatelské péče u onkologicky nemocných pacientů a dalších pacientů v terminálním stádiu onemocnění“, bylo získat informace o vzdělání všeobecných sester, které pracují v hospicích a v centru následné péče. Dále získat informace o úrovni vybavení a prostorových podmínek v hospicích a centru následné péče, a nakonec získat informace o použití jiných, než farmakologických metod k tišení bolesti u pacientů v terminálním stádiu onemocnění. Domnívám se, že cíle této bakalářské práce byly naplněny, avšak byly ovlivněny celou řadou faktorů. K těmto faktorům bych zařadila především, že výzkumné dotazníkové šetření bylo prováděno v centru následné péče pouze ve FN Motol, a bylo porovnáváno s několika náhodně vybranými hospici v České republice, což velice negativně ovlivnilo výsledné hodnoty dotazníkového šetření, a proto jsou výsledky tohoto výzkumu velice omezené. Jsem velice ráda za spolupráci, kterou tomuto výzkumu věnovaly lůžkové hospice, protože jich na území České republiky není mnoho a já se obávala o dostatek respondentů do výzkumného šetření, avšak nakonec se ukázalo, že respondentů z hospiců bylo více, než respondentů, kteří odpovídali na dotazník z centra následné péče. Pokud bychom chtěli opravdu relevantní výsledky výzkumu, bylo by zapotřebí porovnat všechna centra či oddělení následné péče s hospici v celé České republice nebo alespoň v rámci určitého kraje. Při psaní své bakalářské práce jsem se vždy setkala s vstřícným přístupem a ochotou mi v mém šetření pomoci. V České republice ještě není péče o pacienty v terminálním stádiu onemocnění na takové úrovni jako v jiných zemích Evropy, avšak lidí, kteří tuto péči podporují a stále rozvíjejí je tu mnoho, a vždy se o své postřehy, názory, odborné, ale i osobní rady rádi podělili. V teoretické části bych, mimo jiné, chtěla upozornit na kapitolu symptomy terminálního stádia onemocnění, kde popisuji jednotlivé příznaky, které se mohou nebo nemusí u pacientů v terminálním stádiu onemocnění objevit. Je ale důležité, aby si zdravotničtí pracovníci dokázali s těmito symptomy a pacienty, který jimi trpí, poradit a věděli, jak pomoci. 47
Z empirické části vyplývá, že centrum následné péče a hospice jsou v mnoha věcech ohledně péče pacientů srovnatelné. Ale přesto se objevují věci, v nichž by se centrum následné péče mohlo zlepšovat. Při zpracovávání dotazníků mne velice překvapilo, kolik respondentů se ještě v dnešní době setkalo s nedůstojným zacházením s pacientem. Žijeme v moderní společnosti a toto by se již ve zdravotnictví objevovat nemělo. Naopak jsem mile překvapena, že personál myslí i na potřeby pacientových příbuzných. Toto je přínosné nejen pro příbuzné a blízké, které pacienta navštěvují, ale i pro pacienta samotného. V posledních měsících či týdnech života každého z nás je pocit blízkosti druhé osoby nenahraditelný. Psaní této bakalářské práce mě velice obohatilo a změnilo můj názor na spoustu věcí, a proto doufám, že jsem nastínila problematiku ošetřovatelské péče o onkologicky nemocné pacienty a další pacienty v terminálním stádiu onemocnění. Věřím, že tato práce přispěje ke zlepšení ošetřovatelské péče a přístupu zdravotníků k těmto pacientům.
Referenční seznam 1) ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. et al. Speciální onkologie: příznaky, diagnostika a léčba maligních chorob, 1. Vydání Praha: Galén, 2010, 417s. ISBN 97880-7262-648-9 2) ADAM, Z., VORLÍČEK, J., KOPTÍKOVÁ, J. Obecná onkologie a podpůrná léčba, 1. Vydání, Praha: Grada, 2003, 787s. ISBN 80-247-0677-6 3) ANDRÝSEK, O. Mluv se mnou: kniha o vzájemné komunikaci pacientů, jejich blízkých, lékařů a sester, Praha: Maxdorf, 2011, 147s. ISBN 978-80-7345-257-5 4) BERAN, Jiří a kolektiv. Lékařská psychologie v praxi, Vyd. 1Praha: Grada, 2010. 144s. ISBN 978-80-247-1125-6 5) BYOCK, Ira. Dobré umírání: možnosti pokojného konce života. Vyd. 1. Praha: Vyšehrad, 2005. 325 s. Cesty; sv. 10. ISBN 80-7021-797-9. 6) CULLIFORD, L. Taking a spiritual history. Advances in Psychiatric Treatment, 2007, 13, p. 212-219. 7) FIRTHOVÁ, P., LUFFOVÁ, G., OLIVIERE, D., ed. Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče, Společnost pro odbornou literaturu, o. s., 2007, ISBN 97880-87029-21-3 8) GRASSI, Luigi a Michelle B. RIBA. Clinical psycho-oncology: an international perspective. Chichester, West Sussex: John Wiley, 2012, p. ISBN 978-047-0974322. 9) HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie: Nauka o umírání a smrti. 1. vyd. Praha: Galén, 2000. 191 s. ISBN 80-7262-034-7.
10) HAŠKOVCOVÁ, H. Lékařská etika, 3 rozšířené vydání, Praha: Galén, 2002. ISBN 80-7262-132-7 11) HEŘMANOVÁ, J., VÁCHA, M., SVOBODOVÁ, H., ZVONÍČKOVÁ, M., SLOVÁK, J., Etika v ošetřovatelské praxi, 1. Vydání, Praha: Grada, 2012, 200s. ISBN 978-80-247-3469-9 12) HOSKIN, Peter J., MAKIN, Wendy. Oncology for palliative medicine. 2nd ed. Oxford: Oxford University Press, 2003. 379 s. ISBN: 0-19-262811-9 13) JAROŠOVÁ, Darja, RŮŽIČKOVÁ, Radka. Umírání z pohledu sestry. Ostrava: Ostravská univerzita, 2001. 21 s. ISBN: 80-7042-325-0. 14) KALVACH, Z. Umírání a paliativní péče v ČR, Praha: Cesta domů, 2004, 103s. ISBN 80-239-2832-5 15) KOUTECKÝ, J. Život mezi beznadějí a úspěchem, Praha: Academia, 2008, 504s. ISBN 978-80-200-1672-0
16) KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci, 1. Vydání, Praha: Grada, 2002, 198s. ISBN 80-247-0179-0 17) LANGMEIER, J., KREJČÍŘOVÁ, D. Vývojová psychologie, 2. aktualizované vydání, Praha: Grada, 2006, 368s. ISBN 80-247-1284-9 18) MARKOVÁ, M. Sestra a pacient v paliativní péči, 1. Vydání, Praha: Grada, 128s. ISBN 978-80-247-3171-1 19) MITCHELL, Alex J., et al. Prevalence of depression, anxiety, and adjustment disorder in oncological, haematological, and palliative-care settings: a metaanalysis of 94 interview-based studies. The lancet oncology, 2011, 12.2: 160174. 20) MUNZAROVÁ, Marta. Eutanázie nebo paliativní péče?, Praha: Grada, 2005. 108s. ISBN 80-247-1025-0 21) O'CONNOR, Margaret. Paliativní péče: pro sestry všech oborů. 1. česke vyd. Překlad Jana Heřmanova. Praha: Grada, 2005, 324 s. ISBN 80-247-1295-4. 22) PARKES, M. C., RELFOVÁ, M., COULDRICKOVÁ, A. Poradenství pro smrtelně nemocné a pozůstalé, Společnost pro odbornou literaturu, o. s., 2007. ISBN 978-8087029-23-7 23) PFEFFEROVÁ, Eva. Specifika ošetřovatelské péče o onkologicky nemocné v terminálním stádiu. Č. Bud., 2007. bakalářská práce (Bc.). JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH. Zdravotně sociální fakulta 24) PLÉVOVÁ, I. a kolektiv. Ošetřovatelství I., 1. Vydání, Praha: Grada, 2011, 288s. ISBN 978-80-247-3557-3 25) RAUDENSKÁ, J., JAVŮRKOVÁ, A. Lékařská psychologie ve zdravotnictví, 1. Vydání, Praha: Grada, 2011, 304s. ISBN 978-80-247-2223-8 26) SANDMAN. L.: A Good Death: On the Value of Death and Dying. Buckingham: Open University Press, 2004, 7. 27) SKÁLA, Bohumil. Paliativní péče o pacienty v terminálním stádiu nemoci: doporučený diagnostický a léčebný postup pro všeobecné praktické lékaře 2011. Praha: Společnost všeobecného lékařství ČLS JEP, Centrum postupů pro praktické lékaře, c2011. 20 s. ISBN: 978-80-86998-51-0. 28) SLÁMA, O., ŠPINKA, Š. Koncepce paliativní péče v ČR, pracovní materiál k odborné a veřejné diskuzi, Praha: Hospicové občanské sdružení Cesta domů, 2004. ISBN 80-239-4330-8 29) SLEZÁKOVÁ, L. a kolektiv. Ošetřovatelství pro zdravotnické asistenty III, gynekologie a porodnictví, onkologie, psychiatrie, 1. Vydání, Praha: Grada, 2007. 216s. ISBN 978-80-247-2270-2
30) SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet, 6. Doplněné vydání, ISBN 97880-7195-307-4 31) ŠAMÁNKOVÁ, Marie a kolektiv. Lidské potřeby ve zdraví a nemoci, 1. Vydání, Praha: Grada, 2011. 136s. ISBN 978-80-247-3223-7 32) TRACHTOVÁ, Eva a kolektiv. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu, Praha, Národní centrum ošetřovatelských a nelékařských zdravotnických oborů, 2010. 185 s. ISBN 80-7013-324-4 33) TSCHUSCHKE, V. Psychoonkologie, psychologické aspekty vzniku a zvládnutí rakoviny, 1. Vydání, Praha:portál, 2004, 216s. ISBN 80-7178-826-0 34) VONDRÁČEK, Lubomír, WITRHOVÁ, Vlasta, PAVLICOVÁ, Jindra. Základy praktické terminologie pro sestry: příručka pro výuku a praxi. 1. vydání Praha: Grada, 2011. 136 s. ISBN: 978-80-247-3697-6 35) VONDRÁČEK, J., DVOŘÁKOVÁ, V., VONDRÁČEK, L. Medicínsko-právní terminologie: Příručka pro právní praxi, Praha: Grada, 2009, 104s. ISBN 978-80-2473151-3 36) VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., a kolektiv. Klinická onkologie pro sestry, 2., přepracované vydání, 2. Vydání, Praha: Grada, 2012, 448s. ISBN 978-80-247-3742-3 37) VORLÍČEK, J., ADAM, Z., POSPÍŠILOVÁ, Y., a kolektiv. Paliativní medicína, 2. Vydání, Praha: Grada, 2004, 540s. ISBN 80-247-0279-7 38) VORLÍČEK, J. Onkologie, 1. Vydání, Praha: Triton, 2012, 250s. ISBN 978-807387-603-6 39) National Hospice and Palliative Care Organization, Reserch Department. Hospice Facts and Figures. Online (cit. 17. 1. 2005), dostupné na World Wide Web: http://nhpco.org/files/public/Hospice_Facts_110104.pdf 40) Umírání a paliativní péče v ČR. Výzkumná zpráva projektu podpora rozvoje paliativní péče v ČR. Praha, Cesta domů 2004. Online (17. 1. 2005), dostupné na World Wide Web: http://www.cestadomu.cz/down/umirani-a-paliativni-pece.pdf 41) THE STEERING COMMITTEE OF THE EAPC TASK FORCE ON PALLIATIVE CARE FOR CHILDREN AND ADOLESCENTS: IMPACCT: Standards for peadiatric paliative care in Europe, European Journal of Palliative Care, 2007
Seznam tabulek Tabulka č. 2: Pohlaví Tabulka č. 3: Věk Tabulka č. 4: Délka praxe Tabulka č. 5: Vzdělání Tabulka č. 6: Podmínky pro pacienty v terminálním stádiu onemocnění Tabulka č. 7: Poskytnutí odborné paliativní péče Tabulka č. 8: Potřebný počet ošetřovatelského personálu Tabulka č. 10: Psychologická podpora Tabulka č. 11: Spirituální péče Tabulka č. 13: Nedůstojné zacházení s pacientem Tabulka č. 12: Smysl ošetřovatelské péče v závěru života Tabulka č. 14: Potřeby příbuzných pacientů Tabulka č. 16: Použití farmakologických metod k tišení bolesti Tabulka č. 18: „Charta práv umírajících“ Tabulka č. 19: Další vzdělávání Tabulka H3: Výpočet chí-kvadrátu ke stanovené hypotéze č. 3
Seznam obrázků Obrázek č. 1: Pracoviště Obrázek č. 9a: Oblasti aktivní péče – Centrum následné péče Obrázek č. 9b: Oblasti aktivní péče - Hospic Obrázek č. 15a: Specifické symptomy terminálního stádia onemocnění – Centrum následné péče Obrázek č. 15b: Specifické symptomy terminálního stádia onemocnění - Hospic Obrázek č. 17b: Metody nefarmakologického tišení bolesti - Hospic Obrázek č. 17a: Metody nefarmakologického tišení bolesti – Centrum následné péče
Seznam příloh Příloha č. 1: ICD-10 kriterii únavy při nádorovém onemocnění (tabulka) Příloha č. 2: Seznam lůžkových a mobilních hospiců v ČR (tabulka) Příloha č. 3: Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících.“ Příloha č. 4: Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010 Příloha č. 5: Tabulka č. 9 Příloha č. 6: Tabulka č. 15 Příloha č. 7: Tabulka č. 17 Příloha č. 8: Žádost o dotazníkové šetření FN Motol Příloha č. 9: Žádost o dotazníkové šetření Hospic Štrasburk v Praze Příloha č. 10: Žádost o dotazníkové šetření Hospic v Mostě Příloha č. 12: Žádost o dotazníkové šetření Hospic sv. Lazara v Plzni Příloha č. 11: Žádost o dotazníkové šetření Hospic Anežky České v Červeném Kostelci Příloha č. 13: Dotazník
PŘÍLOHY Příloha č. 1: ICD-10 kriterii únavy při nádorovém onemocněni ICD-10 kriterii únavy při nádorovém onemocněni O únavě hovoříme, když: A – Následující příznaky se vyskytuji každý den nebo téměř každý den v průběhu dvou po sobě jdoucích týdnů. Výrazná únava, úbytek energie nebo zvýšena potřeba odpočinku, které neodpovídají zvýšené aktivitě, plus 5 nebo vice z těchto faktorů: • pacient si stěžuje na povšechnou slabost nebo „těžké“ nohy • snížená koncentrace nebo pozornost • snížená motivace nebo nezájem zapojit se do neobvyklých aktivit • insomnie nebo hypersomnie • spánek, který nepřináší osvěženi nebo nove sily • pacient má pocit, že musí bojovat, aby nebyl nečinný • zvýšena náladovost (smutek, frustrace, podrážděnost) • obtíže při dokončeni každodenních činnosti z důvodu pocitu únavy • pacient má pocit, že se mu horši krátkodobá paměť • únava, která přetrvává několik hodin po zátěži B – Příznaky způsobuji klinicky významný distres nebo narušují sociální život, zaměstnaní a další oblasti pacientova života. C – Z anamnézy, fyzikálního vyšetřeni nebo laboratorních výsledků je zřejmé, že příznaky jsou důsledkem nádorového onemocněni nebo protinádorové léčby. D – Příznaky nejsou primárně důsledkem psychiatrického onemocnění, jako je těžká deprese, somatoformní poruchy, somatizační porucha nebo delirium.
(O'CONNOR, 2005, s. 116)
Příloha č. 2: Seznam lůžkových a mobilních hospiců v ČR
Seznam lůžkových hospiců * Hospic sv. Alžběty v Brně * Hospic Anežky České v Červeném Kostelci * Hospic Citadela ve Valašském Meziříčí * Hospic Hvězda ve Zlíně * Hospic sv. Lazara v Plzni * Hospic sv. Lukáše v Ostravě * Hospic v Mostě * Hospic sv. Neumanna v Prachaticích * Hospic sv. Josefa v Rajhradě * Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích * Hospic sv. Kopeček u Olomouce * Hospic Štrasburk v Praze
Seznam mobilních hospiců * Mobilní hospic Cesta domů v Praze * Mobilní hospic Dobrého Pastýře v Čerčanech * Hospicové hnutí Vysočina * Mobilní hospic Charita Ostrava * Mobilní hospic Ondrášek v Ostravě – Porubě (Haškovcová, 2005, s. 212) Příloha č. 3 Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících.“ („Charta práv umírajících“) 1. Posláním Rady Evropy je chránit důstojnost všech lidí a práva, která z ní lze odvodit. 2. Pokrok medicíny umožňuje v současné době léčit mnohé dosud neléčitelné nebo smrtelné choroby, zlepšení lékařských metod a rozvoj resuscitačních technik dovolujících prodlužování života lidského jedince a odsouvání okamžiku jeho smrti. V důsledku toho se však často nebere ohled na kvalitu života umírajícího člověka a na osamělost a utrpení jak pacienta, tak jeho blízkých a těch, kdo o něj pečují. 3. V roce 1976 v rezoluci č. 613 deklarovalo Parlamentní shromáždění, „že umírající nemocný si nejvíce ze všeho přeje zemřít v klidu a důstojně, pokud možno v komfortu a za podpory jeho rodiny a přátel.“ V Doporučení číslo 779 z roku 1976 k tomu dodalo,
že „prodloužení života by nemělo být jediným cílem medicínské praxe, která se musí současně zabývat i úlevou od utrpení.“ 4. Konvence o ochraně lidských práv a lidské důstojnosti s ohledem na aplikaci biologie a medicíny od té doby vyjádřila důležité zásady a připravila cestu, aniž se explicitně věnovala specifickým potřebám nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí. 5. Povinnost respektovat a chránit důstojnost všech nevyléčitelně nemocných a umírajících osob je odvozena z nedotknutelnosti lidské důstojnosti ve všech obdobích života. Respekt a ochrana nacházejí svůj výraz v poskytnutí přiměřeného prostředí, umožňujícího člověku důstojné umírání. 6. Jak v minulosti i v současnosti ukázaly mnohé zkušenosti s utrpením, je třeba tato opatření uskutečňovat zvláště v zájmu nejzranitelnějších členů společnosti. Tak jako lidská bytost začíná svůj život ve slabosti a závislosti, stejně tak potřebuje ochranu a podporu, když umírá. 7. Základní práva odvozená z důstojnosti nevyléčitelně nemocných nebo umírajících osob jsou dnes ohrožena mnoha faktory: 
Nedostatečnou dostupností paliativní péče a dobré léčby bolesti
Častým zanedbáváním léčby fyzického utrpení a nebráním zřetele na psychologické, sociální a spirituální potřeby
Umělým prodlužováním procesu umírání buď nepřiměřeným používáním medicínských postupů, nebo pokračováním v léčbě bez souhlasu nemocného
Nedostatečným kontinuálním vzděláváním a malou psychologickou podporou ošetřujícího personálu činného v paliativní péči
Nedostatečnou péčí a podporou příbuzných a přátel terminálně nemocných či umírajících osob, kteří by jinak mohli přispět ke zmírnění lidského utrpení v jeho různých dimenzích
Obavami nemocného ze ztráty autonomie, že bude závislým na rodině i institucích a stane se pro ně zátěží
Chybějícím nebo nevhodným sociálním i institucionálním prostředím, které by mu umožňovalo pokojné rozloučení s příbuznými a přáteli
Bakalářská práce 
Nedostatečnou alokací prostředků a zdrojů pro péči a podporu nevyléčitelně nemocných nebo umírajících
Sociální diskriminací, která je vlastní umírání a smrti
8. Shromáždění vyzývá členské státy, aby ve svých zákonech stanovily nezbytnou legislativní i sociální ochranu, aby se zabránilo těmto nebezpečím a obavám, se kterými mohou terminálně nemocní nebo umírající lidé být v právním řádu konfrontováni a to zejména: 
Umírání s nesnesitelnými symptomy (například bolesti, dušení, atd.)
Prodlužováním umírání terminálně nemocného nebo umírajícího člověka proti jeho vůli
Umírání o samotě a v zanedbání
Umírání se strachem býti sociální zátěží
Omezováním život udržující léčby (life-sustaining) z ekonomických důvodů
Nedostatečným zajištěním financí a zdrojů pro adekvátní podpůrnou péči terminálně nemocných nebo umírajících
9. Shromáždění proto doporučuje, aby Výbor ministrů vyzval členské státy Rady Evropy, aby ve všech ohledech respektovaly a chránily důstojnost nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí, a to tím: a)
že uznají a budou hájit nárok nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí na
komplexní paliativní péči a že přijmou příslušná opatření: ·
aby zajistily, že paliativní péče bude uznána za zákonný nárok individua ve všech
členských státech ·
aby byl všem nevyléčitelně nemocným nebo umírajícím osobám dopřán rovný
přístup k přiměřené paliativní péči ·
aby byli příbuzní a přátelé povzbuzováni, aby doprovázeli nevyléčitelně nemocné
a umírající a aby jejich snaha byla profesionálně podporována. Pokud se ukáže, že rodinná nebo soukromá péče nestačí nebo je přetěžována, musejí být k dispozici alternativní nebo doplňkové formy lékařské péče ·
aby ustavily ambulantní týmy a síť pro poskytování paliativní péče, které by
zajišťovaly domácí péči vždy, pokud je možné pečovat o nevyléčitelně nemocné nebo umírající ambulantně
Bakalářská práce ·
aby zajistily spolupráci všech osob podílejících se na péči o nevyléčitelně
nemocného nebo umírajícího pacienta ·
aby vyvinuly a vyhlásily kvalitativní normy pro péči o nevyléčitelně nemocné
nebo umírající ·
aby zajistily, že nevyléčitelně nemocné a umírající osoby, pokud si nebudou přát
jinak, dostanou přiměřenou paliativní péči a tišení bolestí, i kdyby tyto léčba mohla mít u příslušného jedince jako nežádoucí (vedlejší) účinek léčby za následek zkrácení života jedince ·
aby zajistily, že ošetřující personál bude vyškolen a veden tak, aby mohl každému
nevyléčitelně nemocnému nebo umírajícímu člověku poskytnout v koordinované týmové spolupráci lékařskou, ošetřovatelskou a psychologickou péči v souladu s nejvyššími možnými standardy ·
aby založily další a rozšířily stávající výzkumná, výuková a doškolovací centra pro
obor paliativní medicíny a péče, stejně jako pro interdisciplinární thanatologii ·
aby zajistily alespoň ve větších nemocnicích vybudování specializovaných
oddělení paliativní péče a thanatologických klinik, které by mohly nabídnout paliativní medicínu a péči jako integrální součást každé lékařské činnosti ·
aby zajistily, že bude paliativní medicína a péče ukotvena ve veřejném vědomí
jako důležitý cíl medicíny b)
tím, že budou chránit právo nevyléčitelně nemocných a umírajících osob na
sebeurčení a že pro to přijmou nutná opatření: ·
aby se prosadilo právo nevyléčitelně nemocné nebo umírající osoby na pravdivou,
úplnou, ale citlivě podanou informaci o jejím zdravotním stavu, a aby přitom bylo respektováno přání jedince, který nechce být informován ·
aby měla každá nevyléčitelně nemocná nebo umírající osoba možnost konzultovat
ještě jiné lékaře než svého pravidelného ošetřujícího ·
aby bylo zajištěno, že žádná nevyléčitelně nemocná nebo umírající osoba nebude
ošetřována a léčena proti své vůli, že při svém rozhodování nebude ovlivňována nikým jiným a že na ni nebude nikým činěn nátlak. Musejí být zvážena taková opatření, aby takové rozhodnutí nebylo učiněno pod ekonomickým tlakem ·
aby bylo zajištěno, že bude respektováno odmítnutí určitého léčebného postupu,
vyjádřené v písemném projevu vůle (living will), v „pořízení“ nevyléčitelně nemocné nebo umírající osoby, která již nebude aktuálně schopná se vyjádřit. Dále musí být zajištěno, aby byla stanovena kritéria platnosti takových prohlášení, pokud jde o rozsah
předem vyjádřených pokynů (advance directives), ale i pokud jde o jmenování zmocněnců a rozsah jejich pravomocí. Rovněž musí být zajištěno, že rozhodnutí, učiněná zmocněncem v zastoupení nemocného neschopného se vyjádřit, a která se opírají o předchozí vyjádření vůle nebo o předpokládanou vůli nemocného, budou uznána jen tehdy, když v nastalé akutní situaci nemocný sám svou vůli nijak neprojeví nebo když ji není možno poznat. V takovém případě musí být jasná souvislost s tím, co příslušná osoba říkala v době krátce před okamžikem rozhodování, nebo přesněji, krátce než začala umírat, a to v odpovídající situaci, bez cizího ovlivnění a nátlaku, a ještě při zachovaných duševních schopnostech. Konečně má být zajištěno, aby nebyla respektována zástupná rozhodnutí, jež se opírají jen o všeobecné hodnotové soudy platné v příslušné společnosti, a aby ve sporných případech bylo vždy rozhodnuto ve prospěch života a jeho prodloužení ·
aby bylo zajištěno, že výslovná přání nevyléčitelně nemocné nebo umírající osoby
týkající se určitých léčebných postupů budou respektována bez ohledu na zásadní terapeutickou odpovědnost lékaře, pokud nejsou v rozporu s lidskou důstojností ·
aby bylo zajištěno, že v případě, kdy není k dispozici předchozí vyjádření vůle
pacienta či pacientky, nebude porušeno jeho právo na život. Musí být vytvořen katalog léčebných úkonů, které musejí být poskytnuty za všech okolností a jež nesmí být zanedbány c)
že zachovají předpis, zakazující úmyslné usmrcení nevyléčitelně nemocných nebo
umírajících osob a že zároveň: ·
uznají, že právo na život, zejména ve vztahu k nevyléčitelně nemocným a
umírajícím osobám, je členskými státy garantováno v souladu s článkem 2 Evropské úmluvy o lidských právech, který říká, že „nikdo nemá být úmyslně zbaven života“ ·
uznají, že přání zemřít, vyjádřené nevyléčitelně nemocnou nebo umírající osobou,
nezakládá v žádném případě právní nárok na smrt z ruky jiné osoby ·
samo o sobě nezakládá legální ospravedlnění činností, úmyslně způsobujících smrt Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících.“ Text tohoto Doporučení byl přijat Parlamentním shromážděním 25. června roku 1999 na jeho 24. zasedání převážnou většinou hlasů, kdy 6 hlasů bylo proti. (Dostupné na http://www.umirani.cz/charta-prav-umirajicich.html)
Příloha č. 4 DOPORUČENÍ PŘEDSTAVENSTVA ČLK č. 1/2010 k postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stavu, kteří nejsou schopni vyjádřit svou vůli čl. 1 Doporučení představenstva ČLK formuluje principy a rámcová doporučení pro poskytování paliativní péče u dospělých pacientů neschopných o sobě rozhodovat v konečné fázi jejich léčebně neovlivnitelného onemocnění. Mezi nejčastější klinické případy patří pacienti s multiorgánovým selháním, při němž i přes maximální možnou podporu či náhradu orgánových funkcí dochází k trvalému zhoršování zdravotního stavu a kde vyvolávající příčina či její důsledky (následný patofyziologický děj) nejsou léčebně ovlivnitelné, nebo pacienti v hlubokém bezvědomí bez odůvodněného předpokladu obnovení integrity mozkových funkcí z důvodu přítomnosti známek ireverzibilního poškození centrálního nervového systému. čl. 2 Cíle doporučeného postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů terminálně nemocných a) Definovat nejčastěji používané pojmy ve vztahu k této problematice. b) Formulovat základní východiska a principy pro rozhodování o zahájení paliativní péče u nemocných v terminálním stavu dále neléčitelného onemocnění nebo s ireverzibilní poruchou integrity orgánových funkcí, při níž zdravotní stav nebo použité způsoby léčby znemožňují vyjádření vlastní svobodné vůle. c) Zdůraznit etické aspekty poskytování intenzivní péče, zejména respektování předchozího názoru pacienta (pokud je dostupný), uchování lidské důstojnosti a zajištění maximálně možného komfortu nemocných. d) Omezit poskytování marné a neúčelné léčby v situacích, v nichž se lze na základě odborného medicínského posouzení odůvodněně domnívat, že přínos zahájení nebo pokračování v dané léčebné metodě s ohledem na zdravotní stav nemocného nepřevažuje nad rizikem komplikací, bolesti, dyskomfortu a strádání pro pacienta a nedává možnost příznivého ovlivnění zdravotního stavu nebo záchrany jeho života. e) Přispět ke zvýšení kvality rozhodování v uvedených situacích a zlepšit komunikaci jak uvnitř zdravotnických týmů, tak mezi zdravotníky a rodinami či blízkými pacientů. f) Formulovat pro odbornou a laickou veřejnost stanovisko
* odborně podložené a náležitě zdokumentované nezahájení nebo nepokračování marné a neúčelné léčby je v souladu s etickými principy medicíny a platnými právními předpisy, * nezahájení nebo nepokračování marné a neúčelné léčby nesmí být zaměňováno za eutanázii. g) Usnadnit a podpořit vznik „místních“ doporučení zabývajících se uvedenou problematikou na jednotlivých pracovištích intenzivní péče. čl. 3 Terminologie a) Pacient v terminálním stádiu onemocnění – pacient v konečném stádiu onemocnění, které není slučitelné se životem a není dále léčebně ovlivnitelné b) Pacient neschopný o sobě rozhodovat – nemocný s poruchou vědomí, který je vzhledem ke svému aktuálnímu zdravotnímu stavu neschopný posouzení situace a rozhodování o své osobě, není schopen vyjádřit informovaný souhlas. c) Paliativní léčba – léčba, jejímž cílem je zabránění bolesti, strádání či dyskomfortu nevyléčitelně nemocného nebo umírajícího pacienta. d) Marná a neúčelná léčba – léčba, která nevede k záchraně života, uchování zdraví či udržení kvality života. Marná a neúčelná léčba není v zájmu pacienta, nemůže mu pomoci a zatěžuje jej zbytečným strádáním či rizikem komplikací. e) Nezahajování léčby – léčebný postup, který nemůže zastavit postup choroby, navrátit zdraví nebo odvrátit smrt pacienta, není indikován a není proto zahajován. Takový postup by byl léčbou marnou či neúčelnou. Nepřijetí pacienta v konečné fázi jeho onemocnění na pracoviště intenzivní medicíny, kdy již nelze zastavit postup choroby, navrátit zdraví či odvrátit smrt, patří mezi opatření nezahajování léčby. f) Nepokračování léčby – při nemožnosti zastavit postup choroby, navrátit zdraví nebo odvrátit smrt, není ve stávající marné a neúčelné léčbě pokračováno a tato léčba je ukončena (např. vysazení farmakologické podpory oběhu, ukončení hemodialýzy, ukončení ventilační podpory). g) Eutanázie – usmrcení člověka ze soucitu jinou osobou než pacientem samým, a to na jeho vlastní žádost. Právní systém České republiky pojem eutanázie nezná. Uvedené jednání by bylo hodnoceno jako trestný čin a je nepřípustné. Nepřípustná a trestná je také pomoc k sebevraždě.
čl. 4 Základní východiska pro postup při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů terminálně nemocných a) Život člověka je konečný. b) Každý pacient má právo na náležitou, odbornou úroveň zdravotní péče. c) Všeobecně přijatým cílem intenzivní péče je vždy zachování života a zdraví pacienta, odstranění vyvolávající příčiny zhoršení zdravotního stavu a poskytování postupů orgánové podpory či náhrady u nemocných se zvratným (nebo předpokládaným zvratným) orgánovým selháním, tj. „udržovat život, ale nikoliv prodlužovat umírání“. V případě, kdy nelze tyto cíle naplnit, je nutné poskytnout pacientovi péči, která vyloučí bolest, dyskomfort a strádání, umožní zachování lidské důstojnosti a uspokojování fyzických, psychických, sociálních a duchovních potřeb. d) Jakékoliv rozhodování v průběhu poskytované zdravotní péče musí být v souladu s existujícími právními předpisy a musí být založeno na odborném a kvalifikovaném posouzení zdravotního stavu pacienta, musí bezvýhradně respektovat základní etické principy medicíny, především lidský život jako nejvyšší hodnotu a právo na sebeurčení nemocných a uchování jejich lidské důstojnosti. e) Jakýkoliv diagnostický nebo léčebný postup musí být pečlivě a odpovědně posuzován poměrem reálného klinického přínosu a míry možného rizika komplikací, bolesti, dyskomfortu a strádání, které zvolený postup pacientovi v aktuální klinické situaci přináší. Použití postupu, kde rizika a komplikace s ním spojené, nejsou vyváženy jeho přínosem pro pacienta, je v rozporu s etickými principy medicíny. Vždy je nutné brát zřetel na předchozí názor pacienta, pokud je dostupný a je nepochybné, že jde o dříve vyslovené přání příslušného pacienta (viz. článek 9 Úmluvy o lidských právech a biomedicíně). f) Jakýkoliv léčebný postup, při němž není odůvodněný předpoklad jeho příznivého účinku na zdravotní stav pacienta nebo pro záchranu života a kde rizika komplikací, bolesti, dyskomfortu a strádání převažují nad reálným klinickým přínosem zvoleného postupu, je nutno považovat za léčbu, která není „ku prospěchu a v nejlepším zájmu pacienta“ a lze ji označit jako tzv. marnou a neúčelnou léčbu. Dosažení dočasné korekce hodnoty některé z fyziologických funkcí či jejich dílčích parametrů bez ovlivnění celkového průběhu onemocnění a možnosti záchrany života, nemůže být při zvažování poměru přínosu a rizika považováno za příznivý účinek zvoleného léčebného postupu. Léčba, která se jeví jako marná a neúčelná, nemá být indikována a prováděna.
g) Nezahájení nebo nepokračování marné a neúčelné léčby neznamená omezení pacienta na jeho právech, ale naopak je sledován zájem pacienta tak, aby nedošlo k porušení základních medicínských a etických principů včetně nechtěného nedůstojného prodlužování umírání. Smrt, která je výsledkem přirozeného průběhu onemocnění, nemůže být považována za nepříznivý výsledek zdravotní péče. h) Nezahájení nebo nepokračování marné a neúčelné léčby u pacientů v terminálním stádiu neléčitelného onemocnění a/nebo s ireverzibilní poruchou integrity orgánových funkcí, kteří nereagují na použité léčebné postupy, je v souladu s etickými principy medicíny a existujícími právními předpisy České republiky. i) Z hlediska medicínského, právního a etického není rozdíl mezi nezahájením nebo nepokračováním daného léčebného postupu. j) Nezahájení nebo nepokračování marné a neúčelné léčby jsou při správném odborném posouzení postupy, které nelze zaměňovat za eutanázii či ublížení na zdraví. čl. 5 Základní principy pro postup při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů terminálně nemocných a) Přijetí pacienta na pracoviště intenzivní péče by mělo být podloženo předpokládaným přínosem poskytované péče, která mu má být na daném oddělení poskytnuta. b) Stanovení rozsahu poskytované léčby musí být založeno na odborném a kvalifikovaném posouzení zdravotního stavu pacienta. c) Zahájení nebo pokračování jakéhokoliv léčebného postupu, který není odborně odůvodněný, kde neexistuje racionální předpoklad jeho příznivého účinku na celkový průběh onemocnění a kde rizika komplikací, strádání, útrap a bolesti převažují nad reálným klinickým přínosem zvoleného postupu, je v rozporu s etickými principy medicíny a Chartou práv umírajících. Neexistuje povinnost zahajovat marnou a neúčelnou léčbu nebo v ní pokračovat, pokud je probíhající léčba odůvodněně za takovou označena. d) Zabezpečení fyzických, psychických, sociálních a duchovních potřeb pacienta, odstranění pocitů bolesti, strádání a utrpení s respektováním lidské důstojnosti jsou základní priority paliativní péče. čl. 6 Doporučení pro klinickou praxi a) Podnět k zahájení paliativní péče může dát kdokoliv z ošetřujícího zdravotnického týmu.
b) Kdykoliv je to možné, pacientovo přání musí být zahrnuto do rozhodování o zahájení paliativní péče. c) Rodina či blízcí pacienta by měli být náležitě informováni, pokud pacient neurčil jinak, nejlépe ve formě strukturovaného rozhovoru. Delegování odpovědnosti na rodinu či blízké za přijaté rozhodnutí o zahájení paliativní péče není přípustné. d) Do rozhodování o zahájení paliativní péče by měli být zahrnuti všichni členové (lékaři i nelékařský zdravotnický personál) ošetřujícího zdravotnického týmu (tzv. „shared-approach to end-of-life decision making“ model). e) Za závěrečné rozhodnutí o zahájení nebo nezahájení paliativní péče nese odpovědnost vedoucí lékař příslušného pracoviště nebo jím určený lékař. V době ústavní pohotovostní služby nese odpovědnost za rozhodnutí o zahájení nebo nezahájení paliativní péče lékař, který je odpovědný za konkrétní úsek v rámci výkonu ústavní pohotovostní služby a za lékařskou péči o příslušného pacienta. f) Zahájení paliativní péče a rozhodnutí o nezahájení či nepokračování marné a neúčelné léčby musí být vždy uvedeno ve zdravotnické dokumentaci. Zápis do zdravotnické dokumentace před zahájením paliativní péče, by měl obsahovat odborné posouzení zdravotního stavu a medicínské zdůvodnění rozhodnutí o zahájení paliativní péče. g) Cíle intenzivní péče, přínos a rizika plánovaných i probíhajících jednotlivých diagnostických a léčebných postupů by měly být v pravidelných intervalech přehodnocovány a zvažovány (minimálně jednou za 24 hodin). Jakékoliv již přijaté rozhodnutí, může být v odůvodněných případech změněno h) Prioritou paliativní péče je odstranění bolesti, dyskomfortu a strádání. i) Přítomnost rodiny či blízkých pacienta by měla být vždy umožněna, pokud ji pacient neodmítl. čl. 7 Účinnost Toto doporučení bylo projednáno a schváleno představenstvem ČLK dne 20. 2. 2010 a nabývá účinnosti dne 4. 3. 2010. (Dostupné na http://www.lkcr.cz/doporuceni-predstavenstev-clk-227.html)
Příloha č. 5: Tabulka č. 9 V jaké oblasti aktivně pečujete o pacienta v terminálním stádium onemocnění? Centrum následné péče Hospic Celkem Odpověď n % n % n % Hygiena 33 14,86% 40 16,26% 73 15,60% vyprazdňování 29 13,06% 36 14,63% 65 13,89% podávání výživy 32 14,41% 37 15,04% 69 14,74% doplňování tekutin 34 15,32% 38 15,45% 72 15,38% polohování 31 13,96% 38 15,45% 69 14,74% jiné 9 4,05% 13 5,28% 22 4,70% Nevyplněno 54 24,32% 44 17,89% 98 20,94% Celkem 222 100,00% 246 100,00% 468 100,00%
Příloha č. 6: Tabulka č. 15 Specifické symptomy terminálního stádia u onkologicky nemocných pacientů Centrum následné péče Hospic Celkem Odpověď n % n % n % nesnesitelná bolest 32 14,41% 29 11,79% 61 13,03% omezení kontaktu s okolím 22 9,91% 29 11,79% 51 10,90% hlad, žízeň, suchá kůže 14 6,31% 18 7,32% 32 6,84% respirační potíže 23 10,36% 35 14,23% 58 12,39% kognitivní funkce 13 5,86% 32 13,01% 45 9,62% jiné 1 0,45% 5 2,03% 6 1,28% Nevyplněno 117 52,70% 98 39,84% 215 45,94% Celkem 222 100,00% 246 100,00% 468 100,00%
Příloha č. 7: Tabulka č. 17 Metody nefarmakologického tišení bolesti Centrum následné péče Hospic Celkem Odpověď n % n % n % muzikoterapie 7 5,83% 20 10,36% 27 8,63% aromaterapie 0 0,00% 11 5,70% 11 3,51% relaxační techniky 6 5,00% 16 8,29% 22 7,03% psychoterapeutický rozhovor 18 15,00% 29 15,03% 47 15,02% bazální stimulace 3 2,50% 27 13,99% 30 9,58% aplikace chladu a tepla 7 5,83% 24 12,44% 31 9,90% jiné 0 0,00% 7 3,63% 7 2,24% Nevyplněno 79 65,83% 59 30,57% 138 44,09% Celkem 120 100,00% 193 100,00% 313 100,00%
Příloha č. 8: Žádost o dotazníkové šetření FN Motol
Příloha č. 9: Žádost o dotazníkové šetření Hospic Štrasburk v Praze
Příloha č. 10: Žádost o dotazníkové šetření Hospic v Mostě
Příloha č. 11: Žádost o dotazníkové šetření Hospic sv. Lazara v Plzni
Příloha č. 12: Žádost o dotazníkové šetření Hospic Anežky České v Červeném Kostelci
Příloha č. 13: Dotazník Dotazník Vážené respondentky, vážení respondenti, Jmenuji se Markéta Šikýřová a jsem studentkou 3. ročníku studijního oboru: Všeobecná sestra s rozšířenou výukou v pediatrickém ošetřovatelství na 2. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze. Obracím se na Vás s prosbou o vyplnění mého dotazníku, získané informace poslouží jako hlavní podklad k praktické části mé bakalářské práce na téma „ Specifika ošetřovatelské péče u onkologicky nemocných pacientů a dalších pacientů v terminálním stádiu onemocnění“. Práce se zaměřuje na specifika ošetřovatelské péče u terminálně nemocných pacientů. Dotazník se skládá z uzavřených otázek a je anonymní. Pokud nebude u otázky uvedeno jinak, zakroužkujte prosím jednu vyhovující odpověď. Vyplnění dotazníku Vám zabere přibližně 10 minut. Předem děkuji za Váši trpělivost a ochotu. 1. Na jakém pracovišti pracujete? a) Centrum následné péče b) Hospic 2. Jaké je Vaše pohlaví? a) Žena b) Muž 3. Kolik je vám let? a) 18 – 30 let b) 30 – 45 let c) 45 – 65 let 4. Jaká je délka Vaší praxe na tomto oddělení? a) do 5 let b) od 5 do 10 let c) od 10 do 20 let d) nad 20 let 5. Jaké je Vaše nejvyšší dosažené vzdělání? a) střední zdravotní škola b) vyšší odborná škola c) Vysoká škola ( Bc., Mgr.) d) specializační studium
6. Myslíte si, že jsou, na Vašem oddělení pro pacienty v terminálním stádiu onemocnění, vytvořeny vhodné a důstojné prostorové podmínky (např. vybavení pokojů pro pacienty)? a) výborné b) velmi dobré c) dobré d) dostatečné e) nedostatečné 7. Je na Vašem oddělení poskytována odborná paliativní péče? a) ano, je to každodenní součást mé práce b) ano, ale velmi málo (omezeně) c) nevím d) ne 8. Domníváte se, že jediný problém při naplňování bio-psycho-sociálních potřeb Vašich pacientů je v potřebném počtu ošetřovatelského personálu? a) ano b) nevím c) ne 9. V jaké oblasti aktivně pečujete o pacienta v terminálním stadiu onemocnění? (můžete zakroužkovat více hodících se odpovědí) a) (každodenní) hygiena b) vyprazdňování c) podávání výživy (stravy) d) doplňování tekutin e) polohování f) jiné……………………………………………………….. 10. Vyhledávají pacienti v terminálním stádiu onemocnění na Vašem oddělení psychologickou podporu (psychosociální)? a) ano, rozhodně b) ano, ale pouze ve výjimečných případech c) ne 11. Vyhledávají pacienti v terminálním stádiu onemocnění na Vašem oddělení spirituální péči (duchovního, kněze)? a) ano, rozhodně b) ano, ale pouze ve výjimečných případech c) ne
12. Myslíte si, dle Vašich dosavadních zkušeností, že ošetřovatelská péče má v závěru života velký smysl? a) ano, rozhodně b) ano, ale jen pro vybranou skupinu pacientů c) nemyslím si, že je tak důležitá d) ne, nemá žádný smysl 13. Byl/a jste někdy svědkem nedůstojného zacházení s pacientem v terminálním stádiu onemocnění? a) ano b) ne 14. Věnujete ve Vašem zařízení pozornost i potřebám příbuzných pacientů? a) ano, samozřejmě b) ve výjimečných případech c) ne, v žádném případě 15. Víte, jaké jsou nejčastější specifické symptomy, které provázejí terminální stádium onemocnění u onkologicky nemocných pacientů? (můžete zakroužkovat více hodících se odpovědí) a) nesnesitelná bolest b) omezení kontaktu s okolím c) hlad a žízeň, suchá kůže d) respirační obtíže e) kognitivní dysfunkce f) jiné……………………………………………………. 16. Používáte na Vašem oddělení i jiné než farmakologické metody k tišení bolesti? a) ano b) ne (Pokud NE, přejděte na otázku číslo 18) 17. Jaké metody nefarmakologického tišení bolesti na Vašem oddělení používáte? a) muzikoterapie b) aromaterapie c) relaxační techniky d) psychoterapeutický rozhovor e) bazální stimulace f) aplikace chladu nebo tepla g) jiné……………………………………………………
18. Jsou na Vašem oddělení dodržovány zásady doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících.“ tzv. „Charta práv umírajících“? a) ano, vždycky b) často jsou porušována c) neznám přesný obsah tzv. „Charty práv umírajících“ d) ne 19. Máte osobní zájem se dále vzdělávat v oblasti problematiky ošetřovatelské péče o pacienty v terminálním stádiu onemocnění? a) mám zájem i možnost b) mám zájem, ale nemám možnost c) mám možnost, ale nemám zájem d) nemám možnost ani zájem

References: zákona č. 95
 čl. 1
 čl. 2
 čl. 3

čl. 4
 čl. 5
 čl. 6
 čl. 7