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Timestamp: 2020-08-11 04:34:50+00:00

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Propuesta de Área de Capacitación Específica en Cuidados Paliativos para especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria
Tomando como base las distintas áreas de conocimiento identificadas, un equipo de trabajo compuesto por especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria que trabajan en distintos ámbitos ha diseñado un itinerario formativo de 2 años, que configura la propuesta de Área de Capacitación Específica en Cuidados Paliativos para Médicos de Familia. En él se intenta reforzar las áreas ya presentes en la formación de la especialidad e incluir otras más específicas de los cuidados paliativos.
Autor/es: Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria
ISBN: 978-84-15037-53-8
Situación de los cuidados paliativos en España
Propuesta de formación avanzada en cuidados paliativos. Área de capacitación específica en cuidados paliativos
1. Área físico-biológica
2. Área psicoemocional
3. Área de atención a la familia
4. Área de atención comunitaria
5. Área de bioética
6. Área espiritual
7. Área de trabajo en equipo
8. Área de coordinación asistencial. Gestión de calidad
La Junta Directiva de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) asume que después de la aprobación del Real Decreto de la Troncalidad propiciado por la Dirección General de Recursos Humanos del Ministerio de Sanidad, Igualdad y Asuntos Sociales, con el consenso unánime de la Comisión de Recursos Humanos del Sistema Nacional de la Salud que agrupa a las consejerías de Sanidad de las 17 Comunidades Autónomas del Estado, empezamos una nueva era de la formación especializada. Todo ello avalado por el Consejo Nacional de Especialidades de la Salud que agrupa a todas las comisiones nacionales de especialidades en ciencias de la salud.
La troncalidad se define sin duda por crear un espacio común de competencias entre las especialidades del mismo tronco, para responder con una mayor adaptación a las necesidades de salud de una población, asegurando un mínimo de competencias generalistas frente al envejecimiento y la comorbilidad. Debería propiciarse que esta formación en el caso del tronco médico tenga una adecuada rotación en Atención Primaria, redundando ello en un mayor conocimiento de los mecanismos de continuidad asistencial por parte de los futuros especialistas en ciencias de la salud. Sin duda, la atención a la cronicidad y a la comorbilidad, pero en especial la atención biopsicosocial son aspectos claves que puede aportar la Medicina de Familia.
Pero el Real Decreto 639/2014 del 25 de julio también aporta a la formación especializada la figura de las áreas de capacitación específica (ACE), una posibilidad de ampliar las competencias de las especialidades con una superespecialización determinada al aumentar el perfil de un determinado campo asistencial. A las ACE se puede acceder desde varias especialidades médicas, y se pueden crear también áreas transversales que determinen el techo de la formación especializada. Las ACE son una apuesta estratégica de la semFYC por un conocimiento que no sea fragmentado en especialidades, sino que propicie transversalidad, ayudando en este caso al médico de familia en un desarrollo profesional más reglado.
La publicación del documento ACE en cuidados paliativos se suma al existente publicado por la semFYC en el campo de urgencias y emergencias médicas. Este documento fue una petición expresa de la Junta Permanente al Grupo de Curas Paliativas de la semFYC para desarrollar un perfil competencial avanzado de la Medicina Familiar y Comunitaria. La idea del documento es propiciar el debate e impulsar la creación de una ACE en cuidados paliativos por parte del Ministerio de Sanidad. Pretendemos también que otras sociedades de nuestra propia especialidad y de otras especialidades se sumen a esta petición. Creemos que este documento responde a una necesidad actual y futura donde la población será más envejecida y tendrá más necesidad de cuidados paliativos.
Esta ACE avanza en competencias de atención a pacientes paliativos de alta complejidad y en sus parámetros de calidad. Posibilita elementos claves de coordinación dentro de un equipo de curas paliativas y también de este en coordinación asistencial y social. Da mucha importancia a competencias psicoemocionales, bioéticas y del área espiritual del enfoque biopsicosocial tan propio de nuestra especialidad.
Quiero agradecer, en nombre de nuestra sociedad, a los cuatro autores y al Grupo de Curas Paliativas su trabajo en la creación de este excelente documento que estamos seguros de que será un texto de referencia con- sultado por todas aquellas personas interesadas en el tema.
La atención a pacientes en fase final de vida y a su familia forma parte de manera incuestionable de la labor de los médicos de familia debido a las características que diferencian la Atención Primaria (AP) (accesibilidad, continuidad en el tiempo, interdisciplinariedad, etc.) de otro tipo de atención médica y que colocan a nuestra especialidad en un lugar estratégico vital para esta labor.
Como recoge el programa de la especialidad1, «al médico de familia le importa cada persona en su conjunto y a lo largo de todo su ciclo vital. Su ejercicio profesional no se limita a los casos clínicos o asistir enfermedades, sino que atiende a personas con unos determinados problemas y creencias, inmersas en un contexto familiar y social que constituye un todo indivisible que también es objeto de su quehacer diario».
Por tanto, esta atención «a lo largo de toda su vida» de personas «inmersas en un contexto familiar y social» encaja perfectamente con la filosofía de los cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos han alcanzado en España un importante crecimiento en los últimos años, impulsados por la Estrategia Nacional publicada por el Ministerio de Sanidad y Consumo en 20072.
Aunque es el médico de familia el responsable de la atención longitudinal e integral de sus pacientes, en muchas comunidades se han implementado equipos específicos de soporte (con distintos modelos de organización). Este apoyo en la atención domiciliaria al equipo de AP se ha producido principalmente en el manejo de situaciones más complejas y asegurando la continuidad asistencial. Existe un consenso nacional e internacional que permite afirmar que un sistema sanitario público que garantiza un correcto afrontamiento de la enfermedad aguda y crónica y que atiende la prevención y la promoción de la salud de todos sus ciudadanos debe dar un paso más. Es necesario además garantizar que, cuando la curación no es posible y se acerca el final de la vida, se van a proporcionar unos cuidados paliativos de calidad, priorizando el confort y el bienestar y respetando los deseos del enfermo y sus cuidadores.
Sin embargo, parece ineludible que existan profesionales expertos cuyas características personales y competencias sean garantía para el abordaje de casos más complejos, así como la formación de otros compañeros, la investigación y la docencia. Los médicos de familia poseen competencias adecuadas adquiridas en su formación para realizar esta labor, pero la elaboración de una capacitación específica en medicina paliativa permitirá que estos profesionales refuercen estos conocimientos y habilidades al adquirir una formación avanzada complementaria, ya que les habilitará para la atención integral a enfermos de alta complejidad con enfermedades avanzadas y progresivas, irreversibles e incurables, así como para dar apoyo y soporte a otros compañeros en la atención a esos enfermos.
Así, basándonos en las distintas áreas de conocimiento identificadas, un equipo de trabajo compuesto por especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria que trabajan en distintos ámbitos ha diseñado un itinerario formativo de 2 años, que configura la propuesta de Área de Capacitación Específica en Cuidados Paliativos para Médicos de Familia. En él hemos intentado reforzar las áreas ya presentes en la formación de la especialidad e incluir otras más específicas de los cuidados paliativos.
Entendemos que, de esta forma, un especialista en Medicina Familiar y Comunitaria que cumpla este recorrido formativo estará plenamente capacitado para atender de una forma integral los casos más complejos de enfermos y familias con enfermedades avanzadas y sin posibilidad de curación. Podría ayudar en la toma de decisiones difíciles, realizar un impecable abordaje de la sintomatología y propiciar que los casos se gestionen desde el buen uso de los recursos. La interdisciplinariedad y el trabajo en equipo son otros de sus puntos fuertes, así como la formación de otros profesionales y la investigación.
Profesionales así no solo son útiles, sino que se hacen imprescindibles en una sociedad como la nuestra. Una sociedad que quiere atender a sus ciudadanos en todas las fases de sus vidas, sobre todo cuando la curación no es posible y se ciernen sobre ellos el encarnizamiento fútil o el abandono. También cuando la cercanía del final les hace más vulnerables y frágiles. Ese es el reto. Y este el instrumento que creemos que responde al mismo.
Los cuidados paliativos en España se han desarrollado de manera paralela al reconocimiento que han adquirido los derechos de los pacientes, en el eje básico de las relaciones clínico-asistenciales, reconocidos por todas las organizaciones internacionales y plasmados en la legislación nacional y autonómica3-8.
Ya en el año 2005, la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud recogía que los cuidados paliativos son una prestación que debe estar presente en cualquier nivel de atención sanitaria3. En 2006, en el Real Decreto por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, se reconoce en AP la atención paliativa. Esta atención, especialmente humanizada y personalizada, se presta en el domicilio del paciente o en un centro sanitario, si fuera preciso, estableciendo los mecanismos necesarios para garantizar la continuidad asistencial y la coordinación con otros recursos y de acuerdo con los protocolos establecidos por el correspondiente servicio de salud.
Un hito importante para el avance de los cuidados paliativos ha sido la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (ECP- SNS) de 20072 y la posterior actualización 2010-20149, así como el desarrollo posterior de planes específicos en la mayoría de las comunidades autónomas.
El modelo organizativo y asistencial que plantea la ECP-SNS9 se define como «integral e integrado», con la participación de todos los niveles asistenciales y la intervención de equipos de cuidados paliativos para situaciones de mayor complejidad, tanto en el domicilio como en el hospital, por lo que hay que garantizar vías que aseguren la formación avanzada de los integrantes de los equipos específicos. La población diana son las personas con cáncer y enfermedades crónicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situación avanzada y terminal. Las intervenciones paliativas se basarán fundamentalmente en las necesidades de los pacientes y familiares, más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.
Para la estimación de la población diana de cuidados paliativos el método que se propone ha sido similar al descrito en el estudio de McNamara y sus colaboradores10. Según datos del Instituto Nacional de Estadística, se estima que entre el 50 y el 65% de los pacientes fallecen tras una etapa avanzada y terminal de su enfermedad y, por tanto, necesitan cuidados paliativos. Estos pacientes que precisan cuidados paliativos son un 60% oncológicos y un 30% no oncológicos, teniendo en cuenta las nueve cau- sas seleccionadas por McNamara10.
De la última evaluación de la ECP-SNS11,12, se desprende que el porcentaje de pacientes con necesidades de cuidados paliativos registrados en los sistemas de información de AP fue de un 22,1% de la población estimada y el porcentaje de pacientes atendidos por equipos de cuidados paliativos respecto a la población estimada fue de un 29,4% en 2008.
También de la evaluación realizada se concluye que existe una gran variabilidad de recursos específicos y de modelos organizativos en las diferentes comunidades autónomas. Unas cuentan con equipos comple- tos multidisciplinares, unidades específicas hospitalarias y profesionales con dedicación total a estos cuidados, mientras que otras no cuentan con unidades específicas hospitalarias, tienen baja o nula dotación de equipos domiciliarios y sus profesionales atienden a tiempo parcial a los pacientes paliativos. Por otra parte, los profesionales médicos de estos recursos específicos, disponen de formación muy distinta. Hay médicos con largos años de experiencia sin formación de posgrado y médicos con diferentes especialidades médicas, como médicos de familia, internistas, oncólogos médicos y radioterápicos, geriatras, etc.
El Real Decreto 639/2014, de 25 de julio, por el que se regula la troncalidad, la reespecialización troncal y las áreas de capacitación específica, desarrolla los artículos 24, 25 y 29 de la Ley 44/2003, de 21 de noviembre, relativos a las áreas de capacitación específica, lo que permitirá a algunos profesionales profundizar en aquellas facetas que demanda el progreso científico, como es el caso de la futura Área de Capacitación Específica de Cuidados Paliativos, en el ámbito de una o varias especialidades en ciencias de la salud.
En el caso de los Cuidados Paliativos, el Área de Capacitación Específica (ACE) será un elemento natural de profundización o ampliación de la práctica profesional de los especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria mediante la adquisición de competencias avanzadas a través de un programa formativo específico.
En el artículo 21 del Real Decreto, se establecen los requisitos generales para la obtención y acceso a los diplomas de ACE.
En el caso de la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria:
a) Encontrarse en posesión del título de especialista Medicina Familiar y Comunitaria, y acreditar un mínimo de 2 años de ejercicio profesional efectivo en la especialidad.
c) Haber cumplido los objetivos y adquirido las competencias previstas en el programa formativo de ACE, habiendo sido evaluado positivamente en los términos previstos en el artículo 26.
En la disposición transitoria tercera, del mismo Real Decreto, se establece una vía transitoria de acceso a los diplomas del ACE.
En el caso de la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria, los especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria que en la fecha de creación del Área de Capacitación Específica de Cuidados Paliativos ostenten el título de especialista podrán, de forma única y excepcional, solicitar la obtención del correspondiente diploma por el procedimiento previsto en esta disposición siempre que acrediten una experiencia profesional vinculada al ámbito del ACE de que se trate de al menos 4 años anteriores a la publicación en el Boletín Oficial del Estado de la primera convocatoria ordinaria de carácter estatal en la que se oferten plazas de formación para la respectiva área de capacitación.
Conocer y aplicar los cuidados paliativos en pacientes con alta complejidad.
Conocer y aplicar el concepto de calidad en cuidados paliativos.
Adquirir la capacidad de dirigir un equipo de cuidados paliativos.
Capacitar en el manejo diagnóstico y terapéutico en los cuidados paliativos a profesionales de los recursos generales de AP, hospitalarios y sociosanitarios.
Conocer los sistemas de coordinación en el ámbito de los cuidados paliativos.
Áreas competenciales priorizadas
Área físico-biológica
Área de atención comunitaria
Área de coordinación asistencial. Gestión de calidad
En otros documentos de capacitación específica para cuidados paliativos se incluyen las áreas de formación y docencia y el área de investigación. No las incluimos en nuestro documento al ser competencias transversales y básicas de nuestra formación como especialistas de Medicina Familiar y Comunitaria.
Módulo 1. Conocimientos sobre la enfermedad terminal de alta complejidad.
Módulo 2. Principios generales del control de síntomas.
Módulo 3. Principios de farmacología.
Módulo 4. Conocimientos de atención psicoemocional de alta complejidad.
Módulo 5. Conocimientos sobre la atención a la familia en situación de cuidados complejos.
Módulo 6. Elementos de atención a la comunidad.
Módulo 7. Principios de bioética.
Módulo 8. Aspectos espirituales en la relación con el paciente.
Módulo 10. Coordinación asistencial y metodología de la mejora de la calidad.
Módulo 11. Aspectos legales en cuidados paliativos.
Intensidad académica de formación teórica presencial por módulos
Este aspecto deberá ser fijado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y los comités de ACE.
Distribución horaria y lugares de rotación para la formación práctica
Pese a que será competencia de las unidades docentes de la capacitación específica, nuestra propuesta es que se realice básicamente en:
– Equipos de soporte domiciliario.
– Equipos de soporte hospitalario.
– Unidades de cuidados paliativos de agudos.
– Unidades de cuidados paliativos de media estancia.
La evaluación vendrá determinada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y los comités de área. De todas formas, de manera genérica y en cada módulo hacemos propuestas que pueden contribuir al debate.
Se realizará una evaluación de cada módulo y una evaluación final.
Al finalizar el módulo, el alumno ha de tener los conocimientos, actitudes y habilidades necesarias para abordar situaciones de complejidad en el manejo integral de pacientes en situación de enfermedad activa, avanzada, progresiva, grave y/o sin previsión de curación y con pronóstico de vida limitado.
Módulo I: abordaje de la situación terminal de alta complejidad
Identificación y abordaje de los diferentes elementos de complejidad y análisis del impacto en el paciente y la familia.
Valoración de las necesidades del paciente en situación terminal de alta complejidad y su familia.
Valoración del pronóstico del paciente en situación terminal de alta complejidad.
Aplicación del plan terapéutico integral considerando las distintas opciones y el riesgo-beneficio de las mismas.
La prescripción centrada en el paciente al final de la vida: conciliación y desprescripción.
La estrategia de anticipación de los problemas.
Identificación y abordaje de la fase de agonía o situación de últimos días compleja.
Situación terminal de enfermedad oncológica:
Aportaciones de la quimioterapia como tratamiento paliativo.
Aportaciones de la radioterapia como tratamiento paliativo.
Aportaciones de la terapia hormonal como tratamiento paliativo.
Aportaciones de la cirugía como tratamiento paliativo.
Abordaje de los efectos secundarios más frecuentes en relación con los tratamientos específicos.
Identificación y abordaje en situación terminal de enfermedad no oncológica:
El paciente geriátrico: abordaje general del paciente y su familia en situación de enfermedad terminal de alta complejidad.
Fragilidad, complejidad, multimorbilidad y cronicidad.
Atención integral e integrada al paciente geriátrico en situación de final de vida de alta complejidad.
Módulo II: control de síntomas
Identificar y abordar los síntomas difíciles y refractarios al final de la vida.
1. Programa teórico:
Estrategias terapéuticas en pacientes con síntomas difíciles: abordaje farmacológico y no farmacológico.
Estrategia terapéutica en pacientes con síntomas refractarios: la sedación paliativa.
Manejo de los efectos adversos del tratamiento farmacológico.
Manejo del dolor difícil:
– Uso de los distintos opioides, beneficios, indicaciones, dosis equianalgésicas y rotación de opioides.
– Manejo de los efectos secundarios de los opioides.
– Intervenciones psicológicas en el manejo del dolor.
– Síndromes dolorosos complejos.
– Técnicas invasivas de alivio del dolor.
– Concepto de dolor total. Valoración y manejo.
– Dolor en circunstancias especiales:
• Uso de los analgésicos opioides en pacientes con insuficiencia renal/hepática.
• Dolor en pediatría.
• Manejo del dolor en paciente geriátrico avanzado.
2. Síntomas digestivos. Abordaje de síntomas difíciles:
Tratamiento de la xerostomía y otros problemas de la cavidad oral. Mucositis.
Manejo de náuseas y vómitos.
Abordaje de la obstrucción intestinal.
Manejo de los trastornos de la deposición; estreñimiento/diarrea.
Manejo de la ascitis; aprendizaje de la realización de paracentesis evacuadora (cuándo y cómo realizarla).
Manejo del tenesmo.
Indicaciones de la gastrostomía. Mantenimiento y recambio de las sondas de gastrostomía.
Manejo de ileostomías y colostomías.
Indicaciones de uso de la sonda nasogástrica y técnica de colocación.
Manejo de la ictericia. Aproximación diagnóstica y terapéutica.
3. Síntomas respiratorios. Abordaje de síntomas difíciles:
Manejo de la disnea. Corticoterapia, oxigenoterapia, uso de los distintos dispositivos para terapia inhalada, fármacos para la nebulización (indicaciones y uso).
Manejo de la tos.
Qué hacer ante una hemoptisis.
Tratamiento del hipo. Manejo de las distintas opciones terapéuticas.
Indicaciones y usos de la oxigenoterapia.
Manejo de traqueotomías.
4. Síntomas urogenitales. Abordaje de síntomas difíciles:
Manejo de las alteraciones de la micción; incontinencia/retención urinaria.
Manejo del paciente con nefrostomía y talla vesical.
Abordaje de la espasticidad del detrusor.
Actitud ante síntomas como hematuria/disuria.
Manejo de las disfunciones sexuales.
Tratamiento de prurito genital/leucorrea.
5. Síntomas neurológicos. Abordaje de síntomas difíciles:
Abordaje de la compresión medular.
Tratamiento de la hipertensión endocraneal.
Crisis comicial. Manejo de la terapia anticonvulsivante.
Manejo de los espasmos y mioclonías. Distonía aguda, crisis oculógira y serotoninérgica.
Manejo de bombas de infusión y otros dispositivos implantables (aspectos técnicos, fármacos, indicaciones, etc.).
6. Síntomas psiquiátricos. Abordaje de los síntomas difíciles:
Abordaje del síndrome confusional agudo y del delirio. Manejo de los distintos neurolépticos.
Manejo del insomnio. Uso de benzodiacepinas e hipnóticos.
Tratamiento de la ansiedad y de la depresión. Uso de los distintos medicamentos ansiolíticos y antidepresivos. Técnicas de relajación.
Abordaje de la dependencia a drogas ya existente.
7. Problemas dermatológicos. Abordaje de los síntomas difíciles:
Abordaje del prurito.
Prevención y manejo de las úlceras tumorales, por decúbito y vasculares. Uso de los distintos apósitos y tratamientos antibióticos, cicatrizantes, desbridantes, etc. Desbridamiento quirúrgico.
Tratamiento del linfedema. Utilización de los distintos tratamientos farmacológicos y técnicas de fisioterapia.
Tratamiento de la xerosis. Uso de emolientes.
Manejo de las fístulas.
8. Síntomas sistémicos. Abordaje de los síntomas difíciles:
Astenia, caquexia como síndrome.
9. Manejo de las urgencias frecuentes al final de la vida:
Alteraciones hidroelectrolíticas (hipercalcemia, hiponatremia, hipomagnesemia, etc.).
Sobredosis opioide.
Retención aguda de orina. Fallo renal agudo.
Abordaje del paciente con ideación suicida aguda.
Manejo del paciente violento.
10. Problemas específicos en pacientes con enfermedad oncológica:
Toxicidad por radioterapia y quimioterapia.
11. Cuidados del paciente y la familia en últimos dias. Atención a la agonía:
Evaluación del tratamiento necesario. Adaptación del tratamiento farmacológico a esta fase.
Manejo de los síntomas y de los cuidados del paciente dirigidos al confort.
Conocimiento y manejo de la vía subcutánea y de las bombas de infusión continua/bolo. Estabilidad y compatibilidad de los diferentes fármacos.
Manejo de la sedación paliativa en la agonía. Indicaciones y fármacos específicos.
Módulo III: principios de farmacología
Ajuste de dosis en situaciones concretas (pediatría, geriatría, insuficiencias orgánicas, situación de fragilidad, de progresión, en fase de agonía).
Fórmulas magistrales de uso frecuente en medicina paliativa.
Efectos adversos: prevención, diagnóstico y manejo.
Se realizaría un formato teórico estándar, con un temario que incluya los aspectos de conocimientos básicos y específicos relacionados con cada área.
Los aspectos prácticos se adquirirían mediante rotaciones en los diferentes lugares de aprendizaje a lo largo de los 2 años que dure el ciclo formativo para conseguir el Área de Capacitación Específica en Cuidados Paliativos.
Se llevará a cabo en unidades hospitalarias de apoyo y atención sociosanitaria, en unidades de cuidados paliativos, consultas externas de paliativos y servicios de rehabilitación y fisioterapia. Se puede asistir también a las unidades de trabajo social y de psicooncología.
Evaluación recomendada
Evaluación de los tutores responsables de la rotación.
Áreas competenciales priorizadas. Anamnesis, razonamiento, exploración física, atención al individuo, gestión clínica, habilidades técnicas, manejo diagnóstico, terapéutico y de seguimiento.
Áreas de conocimientos priorizados. Diagnóstico de síntomas, manejo de síntomas.
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Conocer las bases de la comunicación, de la relación médico paciente y el impacto psicológico que comporta la situación terminal.
Profundizar en la valoración y el tratamiento del impacto psicológico que comporta la situación terminal, la muerte y el duelo para el paciente, su entorno y los propios profesionales.
Manejar adecuadamente las situaciones difíciles y la gestión de las malas noticias.
Manejar actitudes y respuestas inapropiadas de los profesionales en la relación médico-paciente.
Profundizar en el manejo de pacientes y/o familias difíciles o complejas, la gestión de las malas noticias y el impacto psicológico que comporta la enfermedad, la muerte y el duelo.
1. Comunicación con la persona en situación terminal y la familia
– Escucha empática, preguntas abiertas e informar de manera adecuada.
– Detección de aspectos físicos, psicológicos, social y espiritual.
– Valoración de la información sobre la enfermedad y el pronóstico.
– Información del momento preciso y la capacidad.
– Valoración del manejo del miedo.
– Saber responder preguntas difíciles.
– Introducción a la gestión de malas noticias.
– Facilitar la toma de decisiones y promover autonomía.
– Comunicación basada en la evidencia.
– Técnicas de comunicación, dificultad en la comunicación, problemas de comunicación.
Confidencialidad y necesidad de compartir información.
2. Respuesta psicológica de la persona enferma y cuidador ante situación de terminalidad y pérdida
Reconocer diferentes reacciones expresadas: miedo, culpa, ansiedad, tristeza, desesperanza.
Impacto psicológico del dolor y otros síntomas refractarios.
Respuesta a la incertidumbre y pérdida en las diferentes etapas de la enfermedad.
Demencia y diagnóstico psiquiátrico previo.
Problemas adicionales derivados y su interferencia en el cuidado.
Importancia de la esperanza ante un objetivo diferente al de la curación.
Indicación demanda de psicólogo o psiquiatra.
Manejo adecuado de: angustia, emociones intensas, ansiedad y preocupación. Diagnóstico diferencial tristeza y depresión, conspiración del silencio, negación, malestar ante el duelo, limitaciones personales y profesionales.
Conocimiento de las diferentes intervenciones terapéuticas: terapia conductual, terapia cognitiva, grupos.
Aspectos relacionados con la muerte:
– Conciencia de la muerte: muerte social, psicológica y biológica.
– Interpretación social del proceso de muerte.
– Agonía como fenómeno antropológico.
3. Respuesta psicológica de la persona enferma y cuidador ante situaciones especiales
Necesidades especiales de los niños y otros grupos vulnerables ante la enfermedad, la muerte y el duelo.
Manejo de situaciones violentas y del suicidio.
Características psicológicas especiales del cuidado en domicilio.
Conocimiento de las formas habituales de respuesta ante la pérdida. Teoría de proceso de duelo, adaptación a la pérdida y modelo social.
Soporte individual y familiar.
Preparación de los cuidadores y del resto de familiares, incluidos los niños.
Identificación de duelo anticipado y patológico.
Valoración de la derivación a otro servicio. Organización del soporte del duelo.
Impacto epidemiológico del duelo.
Detección precoz de los factores de riesgo, acciones preventivas y manejo del duelo patológico.
Reconocer múltiples pérdidas y su efecto.
5. Actitudes y respuestas de los profesionales
Conocimientos valores y creencias personales y su influencia en la práctica.
Habilidades, limitaciones y dificultades. Tener en cuenta pérdidas propias. Cuándo pedir ayuda.
Reconocimiento y manejo del impacto psicológico de los cuidados paliativos en el personal y en los diferentes miembros del equipo.
Formas de soporte al equipo. Cuidado de los miembros del equipo.
Conocer los conflictos derivados de la relación médico/paciente/ familia: sobreimplicación, enfrentamientos, demandas desproporcionadas, sentimientos de culpa.
Estrategias y formas de soporte al equipo.
Se realiza un formato teórico estándar con un temario que incluye todos los temarios arriba señalados y relacionados con los conocimientos tanto básicos como específicos del área. Los aspectos prácticos se adquieren mediante rotaciones en los diferentes lugares de aprendizaje con sesiones multidisciplinares e interdisciplinares de carácter reflexivo.
Feedback formativo sobre observación directa de la práctica y videograbaciones.
Equipos de soporte domiciliario, equipos de soporte hospitalario, unidades de cuidados paliativos de agudos, unidades de cuidados paliativos de media estancia, unidades de psicología y trabajo social.
Áreas competenciales priorizadas. Anamnesis, comunicación, habilidades técnicas, manejo diagnóstico-terapéutico, trabajo en equipo, formación y docencia, atención familiar y comunitaria.
Áreas de conocimientos priorizados. Atención familiar y comunitaria.
Al terminar el módulo, el alumno debe dominar las habilidades teóricas y prácticas para realizar un diagnóstico sociofamiliar, establecer un plan de trabajo en equipo que cubra las necesidades creadas en la familia por la enfermedad y hacer un seguimiento de los resultados de la intervención del equipo sobre la familia.
1. Valoración del impacto de la enfermedad y expectativas de la familia
Impacto de la enfermedad en las relaciones interpersonales.
El significado de la enfermedad para el paciente y su familia en función de su cultura.
Reconocer las reacciones psicológicas de adaptación de la familia a la enfermedad.
Reconocer las necesidades físicas, emocionales, económicas y de recursos, culturales y religiosas de la familia.
Establecimiento de objetivos terapéuticos en equipo.
Establecimiento y comunicación de objetivos terapéuticos equipofamilia.
Monitorización de objetivos y de actuación familiar.
2. Indicadores de riesgo familiar y abordaje
Reconocimiento de indicadores de riesgo familiar.
Actuación preventiva en situaciones de riesgo.
La entrevista familiar como actuación terapéutica específica.
Manejo de situaciones de riesgo familiar.
Manejo del entorno familiar en la situación de agonía.
Manejo del entorno familiar ante situación de pérdida.
3. El cuidador principal
Reconocer el papel del cuidador del enfermo terminal como figura clave en todo el proceso de atención.
Adiestramiento en los cuidados del enfermo de forma dinámica, flexible, sistemática y progresiva.
Preparar al cuidador en los aspectos futuros: cómo será la muerte, decidir dónde.
Descanso del cuidador. Los descansos deben planificarse desde el inicio, no esperar a una situación cercana a la claudicación familiar. Orientar acerca del reparto de tareas, ayudas externas, favorecer el apoyo social natural y de voluntarios, y contemplar el descanso del cuidador como motivo de ingreso del paciente.
El método básico en la formación en esta área es el trabajo en el entorno familiar con los tutores, comentando los casos, estudiándolos y presentándolos, así como el estudio individual y las sesiones de presentación de casos.
Unidades de trabajo social, unidades de psicología, unidades de soporte domiciliario, unidades hospitalarias de apoyo, centros sociosanitarios y equipos de cuidados paliativos.
Áreas competenciales priorizadas. Atención a la familia, comunicación.
Áreas de conocimientos priorizados. La familia como parte del equipo, valoración del riesgo familiar, papel del cuidador principal y detección de su claudicación.
Al terminar el módulo, el alumno debe conocer los aspectos básicos y las implicaciones de la dimensión sociosanitaria en la práctica de la medicina paliativa, reconocer el impacto de los determinantes de salud y la multiculturalidad en los aspectos especializados en la práctica de la medicina paliativa, establecer el abordaje de los conflictos que puedan surgir por las diferentes creencias y valores socioculturales entre el equipo y el binomio familia-paciente, orientando al paciente y a la familia sobre la accesibilidad y disponibilidad de recursos sociosanitarios y económicos de soporte al paciente en cuidado paliativo en su zona de salud.
1. Promoción de salud y el mantenimiento de la autonomía
Análisis de la dependencia a nivel territorial.
El entorno en cuidados paliativos y su relación con los determinantes de salud.
Desigualdades de salud y propuestas de equidad en el acceso a la atención paliativa.
Metodologías de intervención comunitaria.
2. Servicios sociales y atención paliativa
– Análisis de necesidades y recursos.
– Planes generales de atención en cuidados paliativos.
– Funciones de los servicios comunitarios.
– Tipos de servicios de ayuda:
• Ayuda domiciliaria.
• Estancias temporales.
• Apoyo informal y otros servicios comunitarios.
– Provisión de servicios de ayuda:
• Modalidades y agentes de provisión.
• Conocimiento de subvenciones y beneficios para la persona enferma y su familia.
• Asesoramiento y valoración financiera.
• Marginalidad.
Papel del trabajo social.
3. Asociaciones de pacientes y voluntariado sociosanitario
4. Institucionalización y recursos alternativos
Dispositivos asistenciales: la red sociosanitaria de atención al paciente en cuidado paliativo.
Tipologías asistenciales.
5. Modelos socioculturales y diversidad en la atención paliativa
Diferentes creencias y prácticas según la cultura para asegurar una atención adecuada.
Gestión de conflictos de raíz cultural: etiología, valoración integral y manejo multidimensional.
A partir de un programa teórico se propone, sobre todo, un programa práctico que recoja aspectos como: identificación de determinantes de salud de la comunidad, establecimiento de mapa de recursos del territorio en cuestión, participación en actividades comunitarias y colaboración con los servicios sociales del territorio que trabajen específicamente o en gran medida con pacientes en situación de final de vida.
Unidades de trabajo social, unidades de soporte domiciliario, unidades hospitalarias de apoyo y atención sociosanitaria, centros sociosanitarios, unidad de cuidados paliativos, programas comunitarios de centros de salud.
A partir de todo lo valorado diseñar un plan de mejora en la coordinación intersectorial de los cuidados paliativos del territorio, especialmente con el sector de servicios sociales.
Áreas competenciales priorizadas. Determinantes de salud, recursos sociosanitarios, atención integral, diversidad sociocultural, provisión de ayuda y financiación.
Áreas de conocimiento priorizadas. Comunitaria.
Al finalizar el módulo, el alumno debe aplicar los principios de la bioética a la práctica clínica diaria en situaciones complejas de los cuidados paliativos y debe ser competente en el manejo y asesoramiento sobre los dilemas éticos relacionados con la atención al final de la vida.
Modelo de análisis de conflictos éticos a través de la deliberación.
Medicina centrada en el paciente. Orientación de los objetivos de cuidado basados en el paciente.
La ética en la práctica clínica para mejorar la calidad en la toma de decisiones. Toma de decisiones compartidas.
Voluntades anticipadas. Planificación anticipada de decisiones.
Sufrimiento y espiritualidad.
2. Ética aplicada en práctica clínica
Reconocimiento y abordaje de las cuestiones éticas más complejas en la práctica clínica al final de la vida:
– Retirada de medidas de soporte vital o no iniciación de las mismas: ventilación mecánica, reanimación cardiopulmonar, diálisis, nutrición e hidratación enteral o parenteral.
– Tratamientos de intensidad proporcional a la intensidad del síntoma.
– Indicación de técnicas paliativas complejas.
– Proporcionalidad en el esfuerzo terapéutico, limitación del esfuerzo terapéutico, encarnizamiento terapéutico.
– Rechazo de tratamiento.
– Sedación paliativa.
– Eutanasia.
– Suicidio médicamente asistido.
3. Ética en la profesión
Relaciones entre servicios y niveles asistenciales.
4. Ética en la intervención psicosocial
Confidencialidad, intimidad y secreto médico.
5. Ética de la organización y prestación de servicios
Coordinación adecuada de los profesionales, niveles y servicios en la atención al paciente con enfermedad avanzada. Toma de decisiones compartidas.
6. Ética de la información y decisión
Consentimiento informado, principio de autonomía, últimas voluntades, documento de voluntades anticipadas.
Ética del interés del menor.
Competencia en la toma de decisiones particulares, decisiones de representación.
7. Comité ético sobre investigación y ensayos clínicos
Formato teórico estándar.
Aprendizaje de campo en los lugares de rotación.
Trabajo grupal: sesiones bibliográficas, participación en comités de ética.
Equipos de soporte domiciliario, equipos de soporte hospitalario, unidades de cuidados paliativos de agudos, unidades de cuidados paliativos de media estancia, consultas de cuidados paliativos, comités de ética asistencial, comités de ética de investigación.
Áreas de competencia priorizadas. Comunicación, trabajo en equipo, planificación anticipada, sedación paliativa, limitación del esfuerzo terapéutico, formación y docencia, participación en comité de ética.
Áreas de conocimiento priorizadas. Bioética.
Conocer y utilizar dentro del abordaje terapéutico los principios espirituales del paciente o la familia. Reconocer y responder las necesidades espirituales y saber remitir apropiadamente al profesional adecuado.
Espiritualidad individual (a diferencia del hecho religioso). Capacitación para distinguir entre la espiritualidad individual y una necesidad religiosa.– Esperanza y cuidados paliativos.– La visión de las religiones más importantes, en relación con la práctica médica, la enfermedad, la muerte y el duelo.– Papel de la espiritualidad en relación con la amenaza vital que supone la enfermedad y el rol espiritual.
Reconocimiento y abordaje básico de la angustia espiritual. Manejo experto ante la angustia espiritual de difícil manejo.
Integración de objetivos del ámbito espiritual en el proceso del manejo del paciente y su entorno.
Después de un módulo teórico, se plantea un módulo práctico basado en la discusión de casos clínicos en el que se trabaje el abordaje básico de la angustia espiritual.
Equipos de soporte domiciliario, equipos de soporte hospitalario, unidades de cuidados paliativos de agudos, unidades de cuidados paliativos de media estancia.
Evaluación de los tutores responsables de la formación.
Áreas de competencia priorizadas. Evaluar y respetar la dimensión espiritual de los pacientes. Adaptar los cuidados a lo aceptado por cada cultura y persona.
Utilizar dentro del abordaje terapéutico los principios espirituales del paciente o la familia como instrumentos que ayuden a preservar la esperanza y la búsqueda de sentido.
Áreas de conocimiento priorizadas. Espiritualidad.
Al finalizar el módulo, el aspirante al Área de Capacitación Específica de Cuidados Paliativos ha de ser capaz de optimizar el trabajo en un equipo multidisciplinar y conocer y aplicar estrategias de prevención del burn–out.
Así mismo, ha de obtener habilidades para la gestión de conflictos en el equipo.
Estrategias que facilitan el trabajo en equipo.
Dinámica del equipo en los diferentes momentos evolutivos.
Roles y responsabilidades dentro del equipo multidisciplinar. Solapamiento de los diferentes profesionales. Fronteras competenciales.
Análisis de conflictos: manejo, negociación y resolución de los mismos.
Asimetría en las habilidades de los miembros del equipo. Nuevos miembros, coordinación y funcionamiento.
Manejo del burn–out individual.
Manejo del burn–out grupal.
Diseño de planes y estrategias de soporte del equipo.
Formato teórico estándar con un temario que incluya los aspectos de conocimientos específicos relacionados con el área. La duración del formato sería de 10 horas.
Sesiones clínicas multidisciplinares sobre situaciones conflictivas.
Juego de roles para abordar la resolución de conflictos.
Los aspectos prácticos se llevarían a cabo en las rotaciones por las diferentes unidades de aprendizaje.
Áreas de competencia priorizadas. Liderazgo, técnicas de negociación, manejo de reuniones.
Áreas de conocimiento priorizadas. Trabajo en equipo.
Al terminar el módulo el alumno deberá conocer la organización de las diferentes estructuras relacionadas con la medicina paliativa, la gestión de la calidad de la actividad.
Estructuras organizativas:
– Organización estructural de los diferentes recursos de cuidados paliativos a nivel mundial.
– Organización estructural de los diferentes recursos de cuidados paliativos en España: Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.
– Recursos estructurales específicos:
Unidades de cuidados paliativos en centros sociosanitarios.
Unidades de cuidados paliativos en centros de agudos.
Equipos de soporte domiciliario.
Equipos de soporte hospitalario.
– ONG y organizaciones benéficas que colaboran en la atención paliativa.
Criterios de complejidad asistencial como elementos para facilitar la colaboración interequipos:
– Modelo conceptual.
– Propuestas de trabajo a nivel territorial.
Gestión de la calidad y evaluación y mejora de la atención paliativa:
– Concepto de calidad: definición y dimensiones.
– Ciclo de mejora. Elementos que lo forman.
Identificación y documentación de los principales problemas asistenciales en cuidados palitaivos.
Selección de indicadores y establecimiento de un sistema de seguimiento y monitorización de los procesos y los resultados de la unidad de cuidados paliativos.
– Acreditación de la calidad: Audit externo (EFQM, Joint Comision, etc.).
Seguridad en la atención del paciente complejo.
– Taxonomía: incidentes, efectos adversos y errores.
– Acciones preventivas para disminuir el riesgo en estas circunstancias.
– Mantenimiento y mejora de los programas de seguridad del paciente complejo.
Formación teórico práctica:
Trabajo práctico: elaboración de un plan de mejora de calidad en cuidados paliativos a partir de una situación clínica.
Cursos teóricos en las unidades docentes.
Práctica en los equipos específicos de cuidados paliativos.
Áreas de competencia priorizadas. Gestión de la calidad, seguridad
del paciente, modelos organizativos.
Al terminar este módulo, el alumno debe saber dominar los conocimientos y aplicar el marco legal que concierne a los cuidados paliativos dentro de la política sanitaria global del Estado, para brindar una atención integral enmarcada en los principios que recogen las leyes y códigos deontológicos.
1. Los cuidados paliativos como derecho de los ciudadanos: Marco legal del Estado y autonómico
Derecho a recibir cuidados paliativos integrales: elección del domicilio para recibirlos, tratamiento del dolor y sedación paliativa.
Derecho al acompañamiento.
Derecho a la toma de decisiones:
– Límites y consentimiento por representación.
– Consentimiento por escrito.
– Declaración de voluntad vital anticipada, testamento vital o instrucciones previas.
Derecho al rechazo de tratamiento y/o a la retirada de una intervención.
2. Deberes de los profesionales en el ámbito de los cuidados paliativos. Marco legal del Estado y autonómico
Deberes respecto a la toma de decisiones clínicas.
Deberes respecto a la declaración de voluntad vital anticipada, testamento vital o instrucciones previas.
Deberes de respeto a la personas que pueden hallarse en situación de incapacidad de hecho.
Deberes respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico.
Aplicación sobre supuestos del marco legal concerniente a los principales aspectos relacionados con los cuidados paliativos, contemplados a nivel teórico.
Talleres con ejercicios sobre casos reales.
Lugar de aprendizaje recomendado
Unidades/equipos de soporte domiciliario, unidades hospitalarias de cuidados paliativos, centros sociosanitarios.
Áreas de competencia priorizadas. Responsabilidad profesional, aspectos legales referentes a la práctica profesional.
Áreas de conocimiento priorizadas. Conocimiento del marco legal existente, implicaciones en la práctica diaria.
Programa de la especialidad de Medicinar Familiar y Comunitaria. [Internet] Madrid: Ministerio de Sanidad y semFYC; 2005. Disponible en: http://goo.gl/B7M20B
Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007. [Internet]. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 2007. Disponible en: http://www.aepcp.net/arc/estrategiaCuidadosPaliativos.pdf
Ley 26/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud. BOE Nº 128, P. 20567-88 (29 de mayo de 2003).
Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. Andalucía.
Ley 10/2011, de 24 de marzo, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte. Aragón.
Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. Navarra.
Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Actualización 2010-2014. Madrid: Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad; 2011.
McNamara B, Rosenwax LK, Holman CD. A method for defining and estimating the palliative care population. J Pain Symptom Manage. 2006;32:5-12.
Informe de Evaluación de la Estrategia en Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 2009.
E-26 Evaluación de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (2007). Madrid: Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas. Agencia Estatal de Evaluación de las Políticas Públicas y la Calidad de los Servicios; 2012.

References: Real Decreto 
 Real Decreto 
 Real Decreto 
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 artículo 21
 artículo 26
 resolución 
 resolución