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Timestamp: 2019-10-21 19:53:03+00:00

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La dignità umana nel crepuscolo della vita. La centralità del giudic
La dignità umana nel crepuscolo della vita. La centralità del giudice tutelare nella salvaguardia dei diritti inviolabili della persona
Maria Grazia Cabitza, Presidente di sezione del Tribunale di Cagliari
Sommario: 1. Premessa. - 2. Il consenso informato al trattamento sanitario: dall’interpretazione costituzionalmente orientata alla legge n. 219 del 22 dicembre 2017. - 3. Un percorso ancora in itinere: le persistenti criticità nella disciplina sul fine vita e la confermata centralità dell’amministratore di sostegno e del giudice tutelare. - 3.1. Il paziente incapace: quid iuris in assenza di direttive anticipate di trattamento? - 3.2. Cenni di diritto comparato: legge italiana e legge francese a confronto. - 4. Conclusioni.
Ringrazio gli organizzatori del convegno[1] per avermi dato l’opportunità di partecipare a questo momento di riflessione sul delicato tema del fine vita, del quale ho avuto modo di occuparmi nello svolgimento delle funzioni di giudice della persona e della famiglia.
Il sorprendente sviluppo delle biotecnologie, che ha fortemente inciso anche sugli eventi naturali del nascere e del morire, ha fatto emergere, infatti, nuovi diritti e nuove istanze di tutela, volte ad assicurare il rispetto della volontà individuale e della dignità umana davanti alla sempre più incalzante invadenza della scienza e della tecnica[2].
E’ in questo fermento culturale che si inserisce la legge n. 219 del 22 dicembre 2017, con la quale, seppur con notevole ritardo rispetto ad altri Paesi europei, è stata introdotta anche in Italia la prima disciplina organica sui delicati temi del consenso informato, nucleo centrale della relazione di cura tra medico e paziente[3], delle disposizioni anticipate di trattamento e del fine vita.
La legge, in netta antitesi con una visione paternalistica del rapporto tra medico e paziente, pone al centro della relazione di cura il consenso informato, presupposto e limite invalicabile dell’agire del medico, e, partendo dalla chiara affermazione del diritto di ciascuno di rifiutare i trattamenti sanitari reputati contrari alla propria visione della vita, giunge a riconoscere piena validità ed efficacia alla volontà del pazienze anche qualora dal rifiuto o dalla sospensione del trattamento possano derivare effetti pregiudizievoli per la propria salute e persino la morte[4].
E’ questo un approdo al quale la giurisprudenza era giunta da tempo, attraverso la diretta applicazione dei principi costituzionali e sovranazionali, che già fornivano solide fondamenta ad un concetto di salute del tutto nuovo, non più inteso quale oggettiva situazione “biologica” di mera assenza di malattia, bensì quale condizione fisica e psicologica di piena realizzazione della persona umana, da promuoversi non solo con riferimento al versante della “fisicità”, ma anche con riferimento al rispetto dell’idea che ciascun individuo ha della propria identità e della propria dignità[5].
La sentenza con la quale il gup presso il Tribunale di Roma decise, nel luglio del 2007, il caso Welby costituisce, infatti, il punto di riferimento per l’ipotesi paradigmatica del rifiuto di trattamenti sanitari, anche di sostegno vitale, da parte del paziente maggiorenne e pienamente capace[6].
1) Il primo fondato sull’accertamento di una volontà precedentemente manifestata dall’incapace (in maniera chiara e diretta ovvero ricostruita in via ipotetica), ed è l’approccio fatto proprio dalla Corte di Cassazione nella decisione in esame;
2) Il secondo, adottato da altri ordinamenti, fondato sul criterio oggettivo del c.d. miglior interesse del paziente incapace (best interest), che prescinde dalla volontà del paziente stesso. Soluzione quest’ultima adottata ad esempio in Inghilterra, dove in molte decisioni giudiziali il miglior interesse della persona incapace è stato ravvisato proprio nell’interruzione del trattamento, in considerazione del fatto che, all’esito di una valutazione di tipo oggettivo, incentrata sul responso tecnico del medico, la condizione in cui versava il paziente si era ritenuto si sostanziasse, in realtà, “in niente di più che in una morte vivente” (traducendo letteralmente l’inciso riportato in alcune sentenze del giudice inglese: in reality no more than a living death).
La strada maestra tracciata dal Supremo collegio rifugge dunque da tale ultima prospettiva e si fonda, condivisibilmente, sulla considerazione secondo la quale la libertà di rifiutare le cure, soprattutto quelle che coinvolgono il delicato tema della fine della vita, presuppone il ricorso a valutazioni esistenziali squisitamente soggettive che trovano il loro fondamento in concezioni di natura etica o religiosa, e sul concetto che si ha di se stessi e della propria dignità. Pertanto il ruolo del rappresentante legale (tutore o amministratore di sostegno) non può essere quello di far valere una decisione che rispecchi la sua personale concezione della vita, quanto piuttosto quello di far emergere la decisione che il rappresentato avrebbe adottato in quella particolare situazione[7]
L’ostacolo principale era individuato nella mancanza dei requisiti della concretezza e dell’attualità, specie in relazione a disposizioni redatte a notevole distanza di tempo[8].
In tale contesto interviene ancora una volta la giurisprudenza di merito che, traendo linfa dalla decisione sul caso Englaro, giunge ad individuare proprio nell’istituto dell’amministrazione di sostegno lo strumento idoneo ad assicurare, nel silenzio della legge, vincolatività alle direttive anticipate di trattamento[9].
In particolare, in numerose decisioni è stata, infatti, ritenuta accoglibile la domanda giudiziale proposta dall’interessato ancora capace, ma in condizioni di salute tali da far ritenere imminente una perdita della coscienza, per la nomina di un amministratore di sostegno al quale affidare il compito di far valere i desideri sui trattamenti sanitari e sul fine vita manifestati nell’atto di designazione di cui al secondo comma dell’art. 408 cod. civ[10].
In tal senso si espresse, tra gli altri, anche il Tribunale di Cagliari[11] che, con il provvedimento del 22 ottobre 2009, accolse la domanda ritenendo che l’attualità della situazione di incapacità non fosse un requisito indispensabile per la nomina dell’amministratore di sostegno, quanto piuttosto condizione necessaria per consentire all’istituto di esplicare la sua efficacia, subordinata, appunto, all’effettivo verificarsi della situazione di incapacità temuta dalla ricorrente[12].
Ritenute, dunque, le ragioni suddette idonee a giustificare l’accoglimento della domanda, il giudice cagliaritano procedette alla nomina dell’amministratore di sostegno, individuandolo proprio nella persona indicata dalla ricorrente e subordinando la produzione degli effetti dello strumento protettivo disposto all’effettivo verificarsi dell’incapacità temuta[13].
L’interpretazione proposta, non ostacolata dal dato testuale del disposto normativo, era stata ritenuta, infatti, preferibile in quanto maggiormente conforme alla ratio legis, oltre che in sintonia con il principio costituzionale di uguaglianza e con il divieto di discriminazione, potendo assicurare il rispetto dei diritti inviolabili della persona anche nell’ipotesi di perdita improvvisa e inaspettata della capacità, evitando discriminazioni in ragione della situazione di capacità o incapacità dell’individuo o in ragione delle cause, più o meno prevedibili, della perdita della capacità o della coscienza.[14]
L’istituto dell’amministratore di sostegno era sembrato dunque strumento idoneo ad assicurare (in sintonia con i principi di uguaglianza e di non discriminazione) anche alla persona che avesse perduto la capacità di intendere e di volere per cause improvvise ed imprevedibili[15], la possibilità di continuare ad essere, oltre la soglia della coscienza, interlocutore attivo nell’ambito del rapporto terapeutico.
Doloroso ricordare inoltre come esattamente 10 anni prima sempre la Sardegna sia stata spettatrice della triste vicenda umana di Giovanni Nuvoli, anch’egli affetto da SLA, il quale si vide respingere l’istanza proposta (prima alla Procura presso il Tribunale di Sassari e poi al Giudice tutelare) per ottenere l’interruzione del trattamento di ventilazione artificiale che lo teneva in vita, con provvedimenti giurisdizionali distanti anni luce dai pressochè contemporanei arresti giurisprudenziali sui casi Welby ed Englaro[16].
Il problema di chiarire meglio la portata della norma era stato avvertito in sede di lavori parlamentari, laddove da più parti era stata sottolineata la necessità di disciplinare espressamente l’ipotesi di totale assenza di disposizioni anticipate di trattamento. Era stato giustamente rilevato come la procedura di redazione delle DAT, assai complessa e formale, e la comune ritrosia a decidere sul fine vita, ancora molto radicata nel nostro Paese, avrebbero causato inevitabilmente il limitato successo dello strumento, almeno per un certo lasso di tempo[17].
Partendo da tale analisi era stato proposto un emendamento[18] che mirava ad inserire, nell’art. 4, un riferimento espresso al caso in cui il soggetto, prima di cadere in una condizione di incapacità, non avesse reso alcuna disposizione anticipata. La proposta riguardava la possibilità di ottenere dal giudice tutelare l’autorizzazione, nell’interesse dell’incapace, alla sospensione del trattamento di sostegno vitale tutte le volte in cui fosse stato possibile far valere a tal fine “la volontà del paziente stesso, direttamente o implicitamente manifestata nella vita pregressa in modo univoco”.
In primo luogo va osservato che nel caso in cui parte dell’accordo sia il fiduciario deve fondatamente ritenersi non necessario un controllo giurisdizionale, salvo il caso di contrasto sull’interpretazione delle dat, proprio in considerazione del fatto che la presenza del fiduciario, nominato dallo stesso interessato, appare sufficiente garanzia del rispetto delle volontà in precedenza manifestate dal soggetto incapace e permette, quindi, di ricondurre con certezza la decisione allo stesso paziente[19].
In tal senso sembra deporre, infatti, l’interpretazione sistematica delle disposizioni di cui alla legge 219 e di quelle disciplinanti l’istituto dell’amministrazione di sostegno, alla luce delle norme costituzionali e sovranazionali che tutelano il diritto alla vita e alla salute unitamente alla dignità personale dell’individuo[20].
Non ritraendosi dalla trama normativa una chiara indicazione su quali debbano essere i criteri che debbono guidare il giudice in questa delicatissima decisione potranno continuare a valere i principi espressi dalla Cassazione nella decisione sul caso Englaro[21]?
Il 2 febbraio 2016 la Francia ha approvato la Loi n. 2016-87, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, la quale ha modificato la c.d. legge Leonetti (Loi n. 2005-370 du 22 avril 2005, «relative aux droits des malades et à la fin de vie»)[22].
L’art. L. 1111-5-1 code de la santè publique[23], al primo comma, esordisce vietando i trattamenti sanitari qualora costituiscano l’espressione di un accanimento terapeutico o di un’ostinazione irragionevole (“Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable”).
Fissata la regola generale che prevede un vero e proprio obbligo del medico a non porre in essere siffatti trattamenti, viene poi espressamente riconosciuta in capo al medico la possibilità di interrompere o di non attivare trattamenti aventi il solo effetto di mantenere artificialmente la vita («inutiles, disproportionnés oun’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie»), con l’ulteriore specificazione che tra i trattamenti che possono essere sospesi o non intrapresi sono ricompresi anche l’idratazione e la nutrizione artificiali (“La nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article”)[24].
E’ invece riservato all’intervento giurisdizionale unicamente il compito di accertare che la decisione adottata dal medico sia corretta, e cioè sia stata adottata nelle ipotesi espressamente disciplinate dalla legge e sulla base della peculiare disciplinata regolata dalle disposizioni del codice di deontologia medica, recepite espressamente dall’ordinamento tramite disposizioni di rango secondario[25].
A prescindere da ogni valutazione circa la bontà della scelta adottata, che si inquadra all’interno di un ordinamento che, a differenza del nostro, ingloba al suo interno le stesse regole deontologiche che governano l’arte medica (e che in tal modo risolve in radice ogni possibile conflitto tra regole statuali e regole deontologiche)[26], ciò che rileva e colpisce è la chiarezza della impostazione di fondo, oltre che la dettagliata disciplina della procedura, strumentale ovviamente ad evitare abusi o distorsioni, ma anche a consentire, a posteriori, un penetrante controllo giurisdizionale sui singoli passaggi (che infatti debbono essere adeguatamente motivati in forma scritta, essendo prevista la loro specifica annotazione nella cartella clinica)[27].
Va riconosciuto dunque il merito al legislatore francese di aver indicato con chiarezza, con piena assunzione di responsabilità, i criteri sulla base dei quali è possibile disporre la sospensione di trattamenti di sostegno vitale ed i soggetti sui quali deve ricadere il peso della decisione[28].
1. disciplinano espressamente i trattamenti di sostegno vitale, e tra questi l’idratazione e la nutrizione, non nel settore dedicato ai doveri professionali del medico, quanto piuttosto nell’ambito dedicato al consenso informato, in particolare nel comma 5 dell’art. 1 nel quale viene delineato il diritto del paziente di rifiutare qualsiasi trattamento medico, anche quando la rinuncia o la revoca siano necessari alla propria sopravvivenza;
2. non richiamano in alcun modo i trattamenti di sostegno vitale neppure nell’art. 2 comma 2, che delinea quali siano gli obblighi del medico, disponendo che egli debba “astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati[29];
3. non prevedono alcuna norma specifica riguardo alla sospensione dei trattamenti di sostegno vitale nell’art. 3 dedicato alla disciplina delle persone incapaci e dei minori, ma, anzi, con disposizione che potrebbe deporre in senso restrittivo, si preoccupano di precisare “che nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l'amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) di cui all'articolo 4, o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria;
4. non contengono alcun riferimento a trattamenti che abbiano quale unico scopo quello di mantenere la vita artificialmente, ai quali è invece dedicata in Francia una espressa e chiara menzione, come già detto.
- la valenza di eventuali manifestazioni di volontà espresse successivamente all’entrata in vigore della legge in forme diverse da quelle espressamente previste e, in particolare se vi sia ancora uno spazio per una ricostruzione postuma della presunta volontà in relazione ad un determinato trattamento secondo i canoni indicati dalla sentenza sul caso Englaro;
- quali siano i criteri, in assenza di DAT, che debbono guidare il giudice nella delicata decisione avente ad oggetto, in caso di paziente incapace in stato vegetativo permanente, l’autorizzazione alla sospensione di un trattamento di sostegno vitale che non abbia altro scopo che quello di mantenere artificialmente la vita;
- se, in assenza di DAT, sia ammissibile una tale sospensione dei trattamenti di sostegno vitale, riconducibile ad una decisione assunta dal medico ovvero riconducibile ad una decisione giudiziale.
[1] Guai anche a voi, dottori della legge, che caricate gli uomini di pesi insopportabili, e quei pesi voi non li toccate nemmeno con un dito! (Vangelo Luca, 11,46)
Relazione tenuta al convegno “Fine vita tra diritto ed etica” Roma, 5 giugno 2019, Senato della Repubblica, sala Zuccari, palazzo Giustiniani.
[2] Si inserisce a pieno titolo in questa mutata sensibilità, fatta propria anche da larga parte del mondo cattolico, la voce del Cardinale Carlo Maria Martini, il quale, in un articolo pubblicato da “Il Sole 24 ore” il 21 gennaio 2007, affida ai lettori la seguente riflessione: “La crescente capacità terapeutica della medicina consente di protrarre la vita pure in condizioni un tempo impensabili. Senz’altro il progresso medico è assai positivo. Ma nello stesso tempo le nuove tecnologie che permettono interventi sempre più efficaci sul corpo umano richiedono un supplemento di saggezza per non prolungare i trattamenti quando ormai non giovano più alla persona. È di grandissima importanza in questo contesto distinguere tra eutanasia e astensione dall’accanimento terapeutico, due termini spesso confusi. La prima si riferisce a un gesto che intende abbreviare la vita, causando positivamente la morte; la seconda consiste nella «rinuncia… all’utilizzo di procedure mediche sproporzionate e senza ragionevole speranza di esito positivo» (Compendio Catechismo della Chiesa Cattolica, n. 471). Evitando l’accanimento terapeutico «non si vuole… procurare la morte: si accetta di non poterla impedire» (Catechismo della Chiesa Cat­tolica, n. 2.278) assumendo così i limiti propri della condizione umana mortale”.
[3] Il principio del consenso informato, finalmente posto al centro della relazione di cura tra medico e paziente anche a livello di legge ordinaria, già trovava, infatti, ampio riconoscimento, in primo luogo, nell’art. 32 della Costituzione, che, stabilendo come nessuno possa essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge, sancisce in maniera inequivocabile il diritto inviolabile di ogni individuo all’autodeterminazione in ambito sanitario e, nel contempo, costituisce il fondamento del correlativo obbligo del medico di astenersi dal praticare o dal protrarre trattamenti sanitari indesiderati, anche quando il valido dissenso manifestato dal paziente possa condurre alla morte dello stesso.
La lettura dell’art. 32 in combinato disposto con i principi di cui agli articoli 2 e 13 della Costituzione, inoltre, rendeva palese come l’autodeterminazione riconosciuta al paziente in campo sanitario fosse peculiare espressione delle libertà individuali e della dignità umana (v. per tutte Corte costituzionale n. 438 del 2008).Anche a livello internazionale il principio del consenso informato trovava da tempo esplicito riconoscimento; in particolare, l’art. 5 della Convenzione di Oviedo del 4 aprile 1997 (Convenzione del Consiglio d’Europa per la protezione dei diritti dell’uomo e della dignità dell’essere umano riguardo all’applicazione della biologia e della medicina) dispone chiaramente che “un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona abbia espresso un consenso libero e informato”; l’art. 9, poi, dedicato alle direttive anticipate di trattamento, prevede, per l’ipotesi in cui l’intervento medico concerna un paziente che non sia più in grado di esprimere il proprio volere, che “devono essere presi in considerazione i desideri da lui precedentemente espressi.”. Con particolare riferimento poi al delicatissimo tema delle persone incapaci, l’art. 6 della Convenzione dispone che “Allorquando, secondo la legge, un maggiorenne, a causa di un handicap mentale, di una malattia o per un motivo similare, non ha la capacità di dare consenso ad un intervento, questo non può essere effettuato senza l’autorizzazione del suo rappresentante, di un’autorità o di una persona o di un organo designato dalla legge”. La Convenzione di New York del 1989, poi, con specifico riferimento ai minori, già evidenziava come il parere del minore dovesse essere preso in considerazione anche con riferimento alle scelte in campo sanitario, seppur in diversa misura in funzione dell’età e del grado di maturità del minore stesso, disponendo, infatti, all’art. 12 che: «Gli Stati parti garantiscono al fanciullo capace di discernimento il diritto di esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione che lo interessa, le opinioni del fanciullo essendo debitamente prese in considerazione tenendo conto della sua età e del suo grado di maturità”. La Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, infine, disponeva espressamente, a sua volta, la necessità che nell’ambito della medicina e della biologia fosse “in particolare rispettato il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità definite dalla legge” (art 2).
[4] Il Comitato nazionale per la bioetica nel 2003, nell’esprimere il suo parere sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, tratteggia in modo esemplare la mutata prospettiva che governa la relazione di cura. Afferma il Comitato in quel parere che «se il medico, in scienza e coscienza, si formasse il solido convincimento che i desideri del malato fossero non solo legittimi, ma ancora attuali, onorarli da parte sua diventerebbe non solo il compimento dell’alleanza che egli ha stipulato col suo paziente, ma un suo preciso dovere deontologico: sarebbe infatti un ben strano modo di tenere in considerazione i desideri del paziente quello di fare, non essendo mutate le circostanze, il contrario di ciò che questi ha manifestato di desiderare».
[5] Interessante notare come le mutate coordinate che caratterizzano questo nuovo modo di intendere il rapporto medico paziente abbiano avuto importanti riflessi anche in relazione al diverso, seppur contiguo, ambito del risarcimento del danno derivante da colpa medica. Costituisce esemplare espressione di tale mutata sensibilità la recente decisione della Corte di Cassazione (presidente Travaglino, estensore Guizzi) con la quale è stato stabilito che in presenza di colpevoli ritardi nella diagnosi di patologie ad esito infausto l’area dei danni risarcibili non si esaurisce nel pregiudizio arrecato alla integrità fisica del paziente, ma include la perdita di quel “ventaglio” di opzioni con le quali è possibile affrontare la prospettiva della fine ormai prossima, apprezzabile in termini di qualità della vita residua. La Corte, in particolare, accogliendo il ricorso, censura la sentenza impugnata per aver identificato i danni risarcibili esclusivamente nella perdita di chance di guarigione o di più prolungata sopravvivenza alla malattia, ignorando il fatto che il ritardo diagnostico ha determinato anche «la perdita diretta di un bene reale, certo ed effettivo (…) apprezzabile con immediatezza con riferimento al diritto di determinarsi liberamente nella scelta dei propri percorsi esistenziali in una condizione di vita affetta da patologie ad esito certamente infausto». I giudici sottolineano l’autonomia di tale tipo di danno rispetto a quello da “perdita di chance”, chiarendo che si è in presenza di un “evento di danno” e di un “danno risarcibile” rappresentato da tale “diversa e peggiore qualità della vita”, da intendere anche nel senso di “mancata predisposizione e organizzazione materiale e spirituale del proprio tempo residuo”. Nel motivare la decisione adottata, Il Supremo Collegio fa riferimento sia alla legge 15 marzo 2010 n. 38 in materia di cure palliative (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore), sia alla legge 22 dicembre 2017 n. 219 ( Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento) attraverso le quali trova tutela, anche a livello di legge ordinaria, l’autodeterminazione del soggetto chiamato «alla più intensa ed emotivamente pregnante prova della vita, qual è il confronto con la realtà della fine».
[6] Con quella decisione il giudice, disponendo il proscioglimento dall’imputazione di omicidio del consenziente dell’anestesista che, previa sedazione del paziente, aveva interrotto il trattamento di sostegno vitale, così dando concreta attuazione alla volontà di Piergiorgio Welby, pose con chiarezza, a fondamento del provvedimento giurisdizionale adottato, proprio la volontà del paziente che, nella pienezza delle sue facoltà mentali, aveva optato per la sospensione del trattamento sanitario di sostegno vitale, in tal modo esercitando un diritto costituzionalmente riconosciutogli. Affermò il giudice che rispetto a tale fondamentale diritto non poteva che corrispondere, specularmente, il dovere del medico di operare per la cessazione di quel trattamento sanitario ormai ritenuto insopportabile, in tal modo rendendo concreta la volontà validamente manifestata in tal senso.
[7] In dottrina, per una critica in ordine ai criteri indicati dalla Corte, ritenuti vaghi e fonte dunque di incertezze, cfr. D’Avak, Il rifiuto delle cure del paziente in stato di incoscienza, in Trattato di biodiritto, Il governo del corpo, tomo II, cit., 1927; Castronovo, Autodeterminazione e diritto privato, in Eur. e dir. priv., 2010, 4, 1060 ss.; ID., Il negozio giuridico dal patrimonio alla persona, in Eur. e dir. priv., 2009, 1, 105 ss.; Nicolussi, Lo sviluppo della persona umana come valore costituzionale e il cosiddetto biodiritto, in Eur. e dir. priv., 2009, 1,, 33 ss.; Nivarra, Autonomia biogiuridica e tutela della persona, in Eur. e dir. priv., 2009, 3, 740 ss.
[8] In più occasioni la Corte di Cassazione aveva, infatti, ribadito come eventuali manifestazioni di volontà riguardanti trattamenti sanitari da eseguirsi in futuro avrebbero potuto ritenersi efficaci e vincolanti solo se espresse in relazione ad una specifica situazione concreta, della quale il paziente conosca le caratteristiche essenziali. In tal senso, tra le altre, v. Cass. 23 febbraio 2007, n. 4211; Cass. 15 settembre 2008, n. 23676.
La giurisprudenza era giunta, dunque, ad attribuire rilevanza alle manifestazioni di volontà in precedenza manifestate nel senso del rifiuto di un determinato trattamento sanitario, anche nel caso in cui dalla sua omissione fossero derivati eventi infausti, ma solo qualora fosse stato possibile accertare che tale volontà era stata validamente manifestata nella piena consapevolezza dei benefici del trattamento sanitario e dei concreti rischi per la salute derivanti dalla sua omissione, e cioè solo nel caso in cui fosse stato possibile riconoscere attualità e concretezza, e quindi anche necessaria vicinanza nel tempo, del dissenso manifestato.
[9] Tribunale Modena, 13 maggio 2008; Tribunale Bologna, 4 giugno 2008; Tribunale Vibo Valentia, sez. distaccata Tropea, 30 novembre 2005; Tribunale Roma, 21 dicembre 2005; Corte d’Appello Cagliari 16 gennaio 2009.
[10] Dispone testualmente l’art. 408 c.c: “La scelta dell'amministratore di sostegno avviene con esclusivo riguardo alla cura ed agli interessi della persona del beneficiario. L'amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata. In mancanza, ovvero in presenza di gravi motivi, il giudice tutelare può designare con decreto motivato un amministratore di sostegno diverso. Nella scelta, il giudice tutelare preferisce, ove possibile, il coniuge che non sia separato legalmente, la persona stabilmente convivente, il padre, la madre, il figlio o il fratello o la sorella, il parente entro il quarto grado ovvero il soggetto designato dal genitore superstite con testamento, atto pubblico o scrittura privata autenticata. Le designazioni di cui al primo comma possono essere revocate dall'autore con le stesse forme. Non possono ricoprire le funzioni di amministratore di sostegno gli operatori dei servizi pubblici o privati che hanno in cura o in carico il beneficiario. Il giudice tutelare, quando ne ravvisa l'opportunità, e nel caso di designazione dell'interessato quando ricorrano gravi motivi, può chiamare all'incarico di amministratore di sostegno anche altra persona idonea, ovvero uno dei soggetti di cui al titolo II al cui legale rappresentante ovvero alla persona che questi ha facoltà di delegare con atto depositato presso l'ufficio del giudice tutelare, competono tutti i doveri e tutte le facoltà previste nel presente capo.
[11] Parte della giurisprudenza, attuando la tecnica dell’interpretazione sistematica costituzionalmente orientata, aveva riconosciuto tale possibilità: Trib. Modena, 14.05.2009, in Dir. fam. e pers., 2009, 4, 1837 ss.; Trib. Prato, 8.04.2009, in www.personaedanno.it; Trib. Cagliari, 22.10.2009, in Personaedanno, 22 ottobre 2009; Fam. e dir., 2010, 2, 161, con nota di BUGETTI, Amministratore di sostegno in favore di persona attualmente capace e autonoma: oltre i confini dell’istituto?; Biolaw Journal, Rivista di biodiritto, 15 ottobre 2014; Nuova giurisprudenza civile commentata, con nota di Masoni;; Trib. Firenze, 22.12.2010, in Guida al dir., 2011, 23, 61 ss. e in Nuova giur. civ. comm., 2011, 6, 483 ss., con nota di INFANTINO, Direttive anticipate e amministrazione di sostegno Trib. Modena, 5.11.2008, in Fam. e dir., 2009, 3, 277 ss., con nota di FERRANDO, Amministrazione di sostegno e rifiuto di cure.
Altra parte della giurisprudenza, invece, aveva negato tale possibilità: Corte App. Firenze, 3.07.2009, in Nuova giur. civ. comm., 2010, 5, 436 ss., con nota di MASONI-FAROLFI, Amministrazione di sostegno: consenso alle cure, atti personalissimi, fra incertezze e novità in tema di scelte di “fine vita”; Trib. Pistoia, 8.06.2009, in Foro it., 2011, 608 ss.; Trib. Firenze, 8.04.2009, in Dir. fam. e pers., 2009, 1277 ss.; Trib. Roma, sez I bis, 1.04.2009, in Fam. dir., 2010, 1, 51, con nota di BUSI, Sull’interesse ad gire per la nomina dell’amministratore di sostegno; Trib. Verona, 4.1.2011, in www.persoanedanno.it.; Corte di Cass. 20 dicembre 2012 n. 23707.
Anche in dottrina erano state manifestate differenti opinioni. In senso favorevole alla tesi: FERRANDO, Fine della vita e rifiuto di cure: profili civilistici, in Trattato di biodiritto, tomo II, cit., 892 ss.; SESTA, Riflessioni sul testamento biologico, cit., 415; ROSSI, Cura della persona e compimento degli atti di natura personale, in Amministrazione di sostegno, di Cendon-Rossi, cit., 345 ss.; INFANTINO, Direttive anticipate a amministrazione di sostegno, in Nuova giur. civ. comm., 2011, 490.
In senso contrario si erano espressi, invece: BUSNELLI, Problemi giuridici di fine vita tra natura e artificio, in Riv. dir. civ., 2011, 2, 169; PICCINNI, Relazione terapeutica e consenso dell’adulto “incapace”: dalla sostituzione al sostegno, in I diritti in medicina (trattato di bio-diritto), cit., 409; BALESTRA, L’autodeterminazione nel «fine vita», cit., 1026.
[12] Osservò, infatti, il giudice tutelare cagliaritano che “ritenere l’attualità della situazione di incapacità requisito indispensabile per l’instaurazione del procedimento teso alla nomina di un amministratore di sostegno significherebbe negare pienezza di tutela nel delicatissimo ambito delle scelte in materia sanitaria a tutti i soggetti che vengano a trovarsi in una situazione di incapacità in maniera improvvisa (incidente stradale, malattia improvvisa, etc.), discriminandoli di fatto rispetto a coloro che, per la diversità delle cause che hanno condotto alla perdita della coscienza (ad es. malattia degenerativa), abbiano avuto tutto il tempo di richiedere la nomina di un amministratore di sostegno al quale far conoscere le proprie volontà nell’ambito dei trattamenti sanitari….”
[13] L’art. 404 cc, infatti, nell’indicare la possibilità, per la persona che ne abbia bisogno, di “essere assistita” da un amministratore di sostegno, focalizza l’incapacità di provvedere autonomamente ai propri interessi e bisogni riferendola, appunto, all’assistenza e alla necessità della stessa piuttosto che alla “nomina” , quest’ultima richiamata al fine della individuazione dell’autorità giudiziaria competente ad investire l’amministratore di sostegno del compito di assistenza (indicato nel giudice tutelare) e altresì della competenza territoriale, indicata nel luogo in cui la persona interessata abbia la residenza o il domicilio. La disposizione di cui all’art 404 cc recita, infatti: “La persona che per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio”.
[14] Il concreto interesse ad agire per la nomina di un amministratore pro futuro era stato apprezzato, inoltre, con particolare intensità in ragione dei fondamentali valori in gioco, in considerazione del sempre possibile verificarsi di malattie improvvise ed immediatamente invalidanti, ovvero eventi traumatici non preannunciati ma con conseguenze lesive tali da determinare in via immediata uno stato di incoscienza. Situazioni in relazione alle quali, anche per l’impossibilità di provvedere in tempo reale alla nomina di un amministratore di sostegno (deputato a far valere, nei rapporti con il personale sanitario, le eventuali indicazioni di volontà precedentemente redatte dall’interessato), la persona sarebbe rimasta, altrimenti, per un certo lasso di tempo, del tutto priva di tutela. Non vi è dubbio, infatti, che in situazioni siffatte la mera designazione di un amministratore di sostegno ai sensi dell’art. 408 c.c., e la mera esistenza di una scrittura contenente l’indicazione di direttive anticipate sarebbero stati inidonei, prima della recente legge che ha attribuito vincolatività alle dat, a garantire effettività di tutela al diritto inviolabile di rifiutare trattamenti sanitari contrari alla propria dignità personale.
[15] Possibilità questa da ritenersi sempre sussistente in relazione al sempre possibile verificarsi di improvvise malattie invalidanti (più probabili in relazione all’avanzare dell’età), ovvero in relazione al sempre possibile verificarsi di incidenti stradali o di infortuni (questa volta paradossalmente più probabili al diminuire dell’età).
[16] Giovanni Nuvoli, che si trovava ricoverato presso l’ospedale civile di Sassari, aveva inutilmente richiesto all’autorità giudiziaria l’adozione di un provvedimento tale da consentire ad un medico di sua fiducia di dare corso alle sue volontà, riguardanti il distacco dal ventilatore che lo teneva in vita, previa sedazione in modo da assicurare l’eliminazione di ulteriori inutili sofferenze.
[17] Uno studio condotto nel 2016 (v. lo studio condotto da A. GOVI – D. VESHI – L. ORSI – G. MICCINESI – F. INGRAVALLO, I registri comunali italiani delle disposizioni anticipate di trattamento: caratteristiche, efficacia e limiti¸ in Riv. it. dir. med. leg., 2017, fasc. 3, pp. 1233-1244) ha, in effetti, evidenziato che il ricorso alle disposizioni anticipate non era una pratica poi così diffusa. Raccogliendo informazioni su 118 capoluoghi di provincia, su un campione di 15.506.964 residenti adulti, si è osservato che solo 30 Comuni avevano adottato un registro delle DAT. Nel settembre 2014 solo lo 0,041% dei residenti aveva fatto effettivo utilizzo di tale registro.
[18] Si tratta dell’emendato presentato dall’On. Mara Mucci (e altri) pubblicata nell’allegato A della seduta del 20 aprile 2017. Si richiedeva di aggiungere all’art. 4 il comma 5-bis con il seguente testo: «Nel caso in cui il paziente non sia cosciente e non abbia dettato DAT, né abbia nominato un fiduciario, il coniuge, la parte in unione civile, il convivente o ciascuno dei parenti fino al quarto grado, può rivolgersi al giudice tutelare per chiedere l'autorizzazione all'interruzione dei trattamenti sanitari, ivi comprese la nutrizione l'idratazione artificiali, per assecondare la volontà del paziente stesso, direttamente o implicitamente manifestata nella vita pregressa in modo univoco». Si rinvia a http://www.camera.it/leg17/126.
[19] La necessità di un intervento giurisdizionale è prevista inoltre, ovviamente, qualora il fiduciario indicato nelle DAT abbia rinunciato all’incarico o sia deceduto o sia divenuto egli stesso incapace, oppure nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione di un fiduciario. In tutte queste ipotesi, infatti, in un’ottica di massima salvaguardia della volontà espressa, l’art. 4 comma 4 dispone che le disposizioni anticipate di trattamento conservino efficacia e che la lacuna sia colmata dal giudice tutelare attraverso la nomina di un amministratore a cui affidare il compito di dare attuazione alla volontà in precedenza esternata dal beneficiario.
[20] Pochi giorni dopo la redazione della presente relazione, con decisione n. 144 del 13 giugno 2019 la Corte Costituzionale ha deciso la questione di legittimità costituzionale sottoposta al suo esame ritenendola infondata. Ha chiarito la Corte, in particolare, come l’esegesi dell’art. 3, commi 4 e 5, della legge n. 219 del 2017 debba necessariamente tenere conto dei principi che conformano l’istituto dell’amministrazione di sostegno, i quali portano a negare che il conferimento della rappresentanza esclusiva in ambito sanitario rechi necessariamente con sé il potere di rifiutare, senza autorizzazione giudiziale, i trattamenti sanitari necessari al mantenimento in vita.
Secondo la Corte, infatti, le norme censurate debbono essere necessariamente interpretate nel senso che spetta sempre e comunque al giudice tutelare attribuire all’amministratore di sostegno un tale peculiare potere in occasione della nomina, laddove in concreto già ne ricorra l’esigenza, ovvero successivamente, allorché il decorso della patologia del beneficiario specificamente lo richieda.
Va osservato che nonostante tale decisione abbia fugato ogni dubbio circa la necessità di un controllo giurisdizionale laddove l’amministratore di sostegno sia chiamato ad adottare una decisione che riguardi trattamenti sanitari di sostegno vitale, ha peraltro lasciato irrisolta la questione riguardante l’individuazione dei criteri sulla base dei quali il giudice tutelare debba stabilire se concedere o negare l’autorizzazione alla sospensione del trattamento di sostegno vitale.
[21] Il fatto che l’emendamento di cui si è detto prima non sia stato recepito potrebbe far propendere per una risposta in senso negativo, per il caso in cui l’interessato non abbia provveduto alla redazione di Dat, nella forma prescritta dalla legge.
Sul versante sovranazionale è interessante richiamare la decisione della Corte Edu sul caso Lambert (sentenza Lambert and others v. France del 25 giugno 2015), che ha riconosciuto la legittimità della scelta francese di attribuire al medico curante la possibilità di una sospensione dei trattamenti che si sostanzino in un mero mantenimento artificiale della vita di persone in stato vegetativo, anche in casi in cui non sia possibile ricostruire in termini certi una volontà in tal senso del paziente stesso.
La Corte Edu è infatti giunta a riconoscere la compatibilità della normativa francese con i principi della Convenzione europea dei diritti dell’uomo in considerazione della chiara scelta di campo assunta dal legislatore, in una materia nella quale da sempre la Corte riconosce ampia discrezionalità agli Stati membri, e della peculiare procedura disciplinante tale particolare ipotesi, che è stata riconosciuta efficace strumento per prevenire abusi, specie in considerazione dell’approfondita istruttoria posta alla base della decisione medica e del successivo penetrante controllo riservato all’autorità giurisdizionale.
Lo stesso non potrebbe certo dirsi in relazione alla legge italiana che, tacendo sul punto, lascia ampi spazi di discrezionalità all’interprete e, in ultima analisi, al giudice, in un settore delicatissimo dove, invece, la decisione dovrebbe rispecchiare scelte riservate al legislatore, pur nel rispetto dei diritti inviolabili sanciti dalla carta costituzionale e dalle fonti sovranazionali.
[22] La legge è ricompresa nel Code de la Santé publique, come anche le norme sulla procreazione medicalmente assistita e tutte le leggi di revisione si riverberano su tale codice modificandolo.
[23] L’Article L1110-5-1 (modificato dalla LOI n°2016-87 du 2 février 2016 - art. 2) dispone che: “Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable.
Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire.
[24] Nella precedente legge Leonetti la disposizione era meno chiara : Art. L. 1110-5, secondo comma: «Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10»
In particolare mancava totalmente il seguente passaggio, introdotto successivamente con la legge di revisione : “conformément à la volontè du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire”, che rende espressamente legittima la sospensione anche con riferimento alla persona incapace, all’esito della procedura collegiale disciplinata nei dettagli in sede di normazione secondaria.
[25] Va osservato, infatti, come il codice di deontologia medica francese, a differenza di quello italiano, sia strettamente ed espressamente collegato al diritto statale, avendo trovato posto all’interno del code de la santé publique. Tale caratteristica viene ritenuta dal legislatore francese strumento efficace per garantire la perfetta compatibilità del codice deontologico rispetto ai principi e alle norme di rango primario.
Quest’ultima peculiarità, inoltre, unitamente alla accentuata procedimentalizzazione della decisione e alla possibilità di un penetrante controllo anche giurisdizionale (si prevede infatti che tutti i passaggi procedurali siano annotati nella cartella clinica), viene ritenuta strumento indispensabile per prevenire abusi o distorsioni della decisione adottata dal medico.
Peraltro potrebbe obiettarsi che se tale meccanismo è idoneo a prevenire in radice decisioni strumentali ricollegabili alla sfera dei familiari (i quali potrebbero avere interessi incompatibili con quelli del paziente in relazione), dall’altro potrebbe non esserlo in relazione all’altra faccia della medaglia, e cioè in considerazione dell’interesse anche di natura economica che potrebbe riscontrarsi nello sfondo della decisione assunta dalla struttura sanitaria che abbia in cura il paziente, considerati i notevoli costi dei trattamenti sanitari in questione.
Sul versante poi dei rapporti tra medico e paziente, va ricordato che la peculiare disciplina riservata in Francia alla responsabilità civile in ambito sanitario per il caso di errore colposo che abbia cagionato un danno al paziente, riduce al minimo il problema della cc.dd. medicina difensiva, fortemente accentuato, invece, in Italia
[26] Ha magistralmente colto tale caratteristica Carlo Casonato che ha efficacemente chiarito come “il codice francese si è spinto nella giuridicizzazione di fenomeni e regole di condotta tipicamente riconducibili alla professione medica, lasciando però allo stesso tempo – come già visto – larghi spazi di manovra al binomio autonomia-responsabilità dei professionisti della salute. Tale strategia, frutto maturo di quella storia giuridicoculturale, ha così esplicitamente incorporato all’interno delle fonti del diritto i principi deontologici, lasciando però alla ragionevole discrezionalità dei professionisti il compito di applicarli al caso concreto”, Carlo Casonato, Un diritto difficile. Il caso Lambert tra necessità e rischi”, in La nuova giurisprudenza civile commentata, n. 9, 2015.
[27] Come già accennato prima, con la sentenza Lambert and others v. France del 25 giugno 2015, la Corte europea dei diritti dell’uomo (Grand Chamber) – con una maggioranza di 12 giudici su 17 - ha statuito che la sospensione dei trattamenti di nutrizione e di idratazione artificiali non comporta una violazione dell’art. 2 CEDU (diritto alla vita) considerati: la chiarezza e l’applicabilità al caso di specie della legge “Leonetti”; la correttezza del procedimento decisionale seguito dal giudice amministrativo francese e la possibilità, per i parenti del paziente, di far valere a livello giudiziale le proprie doglianze.
Colpisce leggendo la sentenza come risulti evidente che la Corte Edu nel caso in esame ha preferito restare ai margini. Piuttosto che entrare nel merito delle questioni riguardanti il rapporto tra diritto alla vita e dignità umana, infatti, la Corte, ribadito il proprio orientamento secondo il quale deve riconosciuto agli Stati membri un margine di discrezionalità in relazione a questioni eticamente sensibili sulle quali non si sia ancora formata uniformità di vedute, sofferma la sua attenzione, piuttosto, a verificare la legittimità formale della decisione assunta dal Conseil d’Etat. La ragione posta a fondamento della dichiarazione di compatibilità della legge francese con l’art 2 della Convenzione, viene infatti indicata, da un lato, proprio nella chiarezza della legge “Leonetti” applicata al caso di specie e nella correttezza del procedimento decisionale seguìto prima nell’ambito della procedura collegiale posta a fondamento della decisione medica di sospendere il trattamento, e poi dal giudice amministrativo francese; e, dall’altro, nella esperibilità da parte dei familiari del paziente di idonei rimedi interni per far valere le proprie ragioni davanti ad una autorità (prima amministrativa) e poi giurisdizionale.
[28]Anche con riferimento alla sedazione continua profonda è identificabile la stessa ratio, risultando confermato un quadro che vede sempre più al centro della decisione il medico responsabile delle cure. A quest’ultimo è, infatti, affidato il compito di eseguire detto trattamento non solo nell’imminenza della morte e non solo in relazione a pazienti che lo abbiano richiesto (dat o consenso precedente la perdita di coscienza) ma anche quando la sedazione continua fino alla morte costituisca una conseguenza obbligata della decisione, sempre adottata dal medico, seppur all’esito della procedura collegiale normativamente delineata, di arrestare un trattamento di mantenimento in vita qualificabile quale “ostinazione irragionevole” ovvero funzionale unicamente al “mantenimento artificiale della vita”, in relazione a pazienti che si trovino in stato vegetativo, nonostante non sia identificabile una loro scelta in tal senso. Anche in tali casi la sedazione palliativa profonda può essere eseguita fino alla morte.
In Francia dunque, in seguito alla riforma del 2016, è possibile procedere (in associazione con un trattamento analgesico) a sedazione palliativa continua sino alla morte in tre diversi casi:
1. secondo la volontà del paziente, quando egli è affetto da una malattia grave e incurabile, la cui speranza di vita è breve, presenta una sofferenza refrattaria ai trattamenti (sofferenza già in atto e speranza di vita breve);
2. quando in conseguenza della decisione del paziente, affetto da una malattia grave e incurabile, di interrompere un trattamento, venga a determinarsi una speranza di vita breve e la malattia sia suscettibile di provocare una sofferenza insopportabile (speranza di vita breve ma sofferenza non ancora in atto, qualora la malattia incurabile faccia prevedere che detta sofferenza si verificherà);
3. quando il medico, in esecuzione del dovere che gli impone la legge di astenersi dal praticare trattamenti di “ostinazione irragionevole” (au titre du refus de l’obstination déraisonnable), decide, all’esito della procedura collegiale delineata dalla legge, di sospendere il trattamento di sostegno vitale praticato a paziente privo di coscienza (e incapace quindi di esprimere una volontà in merito).
Pertanto, nonostante nell’incipit dell’art. L. 1110-5-2 si faccia riferimento “A la demande du patient d’éviter toute souffrance”, il chiaro tenore letterale dell’ultima parte della disposizione, dedicata al caso del paziente incapace (Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie”) e il riferimento testuale a quanto stabilito, sempre con riferimento alla persona incapace, dall’art L. 1110-5-1 rendono evidente che, mentre nei primi due casi la decisione è riconducibile ad un atto di volontà del paziente, nel terzo caso il peso della decisione è tutto sulle spalle del medico responsabile della cura (salvo il controllo giurisdizionale sulla correttezza della decisione stessa).
[29] L’art. 2 comma 2 dispone infatti: “Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico puo' ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente. 3. Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.”
Come si può notare, la disposizione irragionevolmente circoscrive tale dovere di astensione prevedendo, con un incipit dal significato ambiguo, alla situazione del paziente che si trovi in una condizione di “prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte”.
L’incipit può essere fonte, dunque, di incertezze e di distorsioni applicative, dato che non può porsi in dubbio che il divieto di accanimento terapeutico e il divieto di praticare trattamenti inutili o sproporzionati sia di portata generale ed operi a prescindere dal fatto che il paziente si trovi o meno in una situazione di imminenza della fine.

References: sentenza 
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 Cass. 
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 art. 2
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