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Timestamp: 2020-02-28 13:32:38+00:00

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LAS SITUACIONES DE DISCRIMINACIÓN 48 | Discriminación | Biología
LAS SITUACIONES DE DISCRIMINACIÓN 48
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Categori as 2014 Morera
Clasificacion Subida al Raco de la Morera 2014
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decálogomédico.pdf(2)
TENGO UN HJO CON ACONDROPLASIA
Prueba Diagnóstica 11º Español (2011)
Flora y Fauna Brochure
Comunidad y privacidad en densidad
EXPRESIÓN DE LA SUBUNIDAD ÁCIDA DE LA AMARANTINA RECOMBINANTE,
Clasificados 7-2-2019.Pmd
No 02 Dolor de Espalda
DIRECTOR: Luis Cayo Pérez Bueno
PRIMERA EDICIÓN: diciembre 2010
© CERMI REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD, 2010
© DEL TEXTO: Gloria Esperanza Álvarez Ramírez, 2010
© DE LA ILUSTRACIÓN DE CUBIERTA: David de la Fuente Coello, 2010
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PRODUCCIÓN EDITORIAL, COORDINACIÓN TECNICA E IMPRESIÓN:
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C/ General Ibáñez Ibero, 5 A
Tel.: 91 553 22 72 Fax: 91 554 37 90 grupoeditorial@edicionescinca.com www.edicionescinca.com
DEPÓSITO LEGAL: M. ISBN: 978-84-96889-82-8
Gloria Esperanza Álvarez Ramírez
Este informe ha sido promovido por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).
Los promotores del Informe expresan su agradecimiento a todas aquellas personas y entidades que han facilitado la labor de investigación, especialmente a la Fundación Alpe Acondroplasia por su activa colaboración en la confección y validación de este estudio.
1.1. Finalidad del estudio
1.2. Enfoque metodológico
1.3. Manifestaciones anatómicas y cognitivas
1.4. Patologías derivadas de la acondroplasia
1.5. Aspectos psicosociales de la acondroplasia
Aproximación estadística de la población con acondroplasia en España. Grandes parámetros a partir de la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad (actualizada a 2006), y la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008)
La variable del género
La variable de la edad
La variable del grado de discapacidad
Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situacio-
nes de Dependencia (EDAD 2008)
Las condiciones de vida y de inclusión social de las personas con acondroplasia en España
La especial vulnerabilidad en términos de derechos de las per- sonas con acondroplasia
4.2. En la esfera del reconocimiento oficial de la situación de discapacidad
4.3. En la esfera de la inclusión educativa
4.4. En la esfera de la salud
4.5. En la esfera de la protección social
4.6. En la esfera del acceso al empleo y las relaciones laborales
4.7. En la esfera de la propia imagen y de resguardo de la dig- nidad personal
4.8. Libertad individual y defensa de la dignidad y la imagen per- sonal y grupal
4.9. Casos prácticos reveladores
Los límites de la protección jurídica ante las situaciones de dis- criminación de las personas con acondroplasia
Una panorámica de Derecho Comparado
Resultado del cuestionario sobre las situaciones de discrimi- nación de las personas con acondroplasia
7.1. Perfil de la muestra
7.2. Conocimiento de la acondroplasia
7.3. Percepción general de la discriminación
7.4. Las discriminaciones percibidas
El significado de discriminación por motivos de discapacidad .
7.5. Percepción de la discriminación en esferas concretas
Reconocimiento oficial de situación de discapacidad
Empleo y las relaciones laborales
En la entrada a establecimientos abiertos al público
En el uso de bienes y servicios públicos
En la imagen grupal
7.6. Acciones contra la discriminación
La actuación de los poderes públicos
Algunas consideraciones y propuestas de mejora
Existe un desconocimiento social generalizado sobre lo que es e implica la acondroplasia. No se sabe cuántas personas afectadas por esta patolo- gía existen en España, posiblemente entre 2.000 y 4.000, pero son meras estimaciones pues no se ha efectuado un censo oficial que nos faculte a dar con precisión este dato. La carencia de esta información no permite esta- blecer con claridad la realidad de la acondroplasia en nuestro país. Por tan- to, este informe obedece fundamentalmente a un análisis cualitativo de las escasas pero valiosas fuentes que arrojan luz sobre los diferentes factores asociados a la acondroplasia y especialmente sobre aquellas situaciones discriminatorias en razón de esta discapacidad.
La discriminación es un fenómeno complejo que se manifiesta de mane- ra concreta en exclusión y falta de cohesión social. Suele presentarse al me- nos en dos dimensiones que se entrelazan entre sí. En algunas ocasiones se muestra asociada a la igualdad o desigualdad en los niveles de vida y bienestar de las personas en diferentes ámbitos (educativo, sanitario, labo- ral…), y muchas veces se revela en representaciones socioculturales, este- reotipos, tradiciones y estigmas, así como en manifestaciones simbólicas de inequidad que no necesariamente tienen un vínculo directo con las condi- ciones materiales de vida de las personas.
La identificación de las situaciones y causas subyacentes a la discrimina- ción con motivo de la acondroplasia, es indispensable, por al menos dos motivos. El primero tiene que ver con el conocimiento de la realidad de esta
porción de población, la cual viene siendo ignorada, y por consiguiente ex- cluida como parte activa del tejido social. Un segundo motivo se refiere al diseño de políticas que puedan dirigir la acción pública hacia la eliminación de la discriminación en razón de la acondoplasia. Las actitudes y prácticas discriminatorias justifican la intervención de los poderes públicos desde va- rios frentes para afrontarlas, y de esta manera, incidir también en las posi- bilidades de lograr una mayor cohesión social.
Aunque una de las mayores dificultades para analizar estos aspectos ha sido la falta de datos estadísticos al respecto, que no permiten inferir la inten- sidad con la que se presenta la discriminación en este grupo de personas, creemos que sí contamos con una muestra representativa de la población con acondroplasia suficiente y heterogénea que nos ha proporcionado una infor- mación fidedigna acerca de la percepción que tienen sobre la discriminación, sobre en qué se discrimina, de qué manera, y el por qué se discrimina.
Dado que es la primera vez que se realiza un informe de este tipo, los re- sultados pueden tener un efecto similar al denominado Efecto espejo, aquel que muchas personas con acondroplasia manifiestan sentir cuando se ven re- flejadas por primera vez en otra persona con su misma condición física. Antes de verse reflejados, se puede intuir, se puede contar con una idea general, e incluso se puede imaginar lo que va a observar. Pero cuando la imagen se re- fleja con toda claridad, puede llevar la sorpresa de que lo que se ve no es lo que se imaginaba. Puede ser una imagen más dura, incluso una imagen que no se esperaba y no del todo deseable. Esta parece ser la primera impresión que suscita este informe. Nos encontramos con una realidad que es sorpren- dente y reveladora. Revela a una sociedad que mantiene prácticas de exclu- sión, de rechazo y discriminación hacia las personas con enanismo, y sorpren- de que dicha discriminación esté enraizada y asumida en la cultura social.
Esta realidad, vuelve aún más relevante la identificación y la discusión so- bre estrategias y políticas públicas más adecuadas para hacer frente a un
fenómeno que como el de la discriminación implica privación, limitación, y en definitiva, violación de los derechos humanos que impactan directamen- te sobre las condiciones de vida de las personas con acondroplasia.
1.1. FINALIDAD DEL ESTUDIO
La finalidad general de este documento consiste en reconocer, destacar
y difundir las situaciones de discriminación que sufren las personas con
acondroplasia en España, que sirva de base para idear e instrumentar ac- tuaciones y medidas adecuadas para prevenir y combatir la discriminación hacia este grupo de personas.
Para este propósito el estudio ofrece, por una parte, información contex- tual de la acondroplasia y sus implicaciones personales y sociales; de otra, recoge la identificación y análisis de las prácticas de discriminación sufridas en seis áreas: en la esfera del reconocimiento oficial de la situación de dis- capacidad, en la esfera de la inclusión educativa, en la esfera de la salud, en la esfera de la protección social, en la esfera del acceso al empleo y las relaciones laborales, y en la esfera de la imagen personal y grupal.
El estudio consta de nueve capítulos. En el capítulo 1.º se ofrece informa- ción general sobre la acondroplasia, sus causas, manifestaciones y aspec- tos psicosociales con ella relacionados. En el capítulo 2.º se realiza una apro- ximación en términos estadísticos a la luz de la Base de Datos de Personas con Discapacidad (actualizada a 2006), y la Encuesta de Discapacidad, Au- tonomía Personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008). En el capítu-
lo 3.º se describen las condiciones de vida de las personas con acondropla-
sia teniendo en cuenta algunos parámetros ofrecidos por diversas Encuestas relacionadas con la discapacidad y las condiciones de vida de esta pobla- ción. En el capítulo 4.º se recoge las prácticas de discriminación sufrida en los ámbitos del reconocimiento oficial de la situación de discapacidad, en el
contexto de la educación, de la salud, de la protección social, del empleo y las relaciones laborales, y en la esfera de la imagen personal y grupal. El ca- pítulo 5.º establece los posibles límites de la protección jurídica ante las si- tuaciones de discriminación de las personas con acondroplasia. En el capí- tulo 6.º se ofrece una panorámica de Derecho comparado sobre las situaciones discriminatorias. El capítulo 7.º nos revela el resultado del cues- tionario sobre las discriminaciones percibidas y sus ámbitos. El capítulo 8.º recoge las conclusiones atendiendo a los datos obtenidos, y el último capí- tulo ofrece algunas consideraciones y propuestas de mejora al respecto.
1.2. ENFOQUE METODOLÓGICO
Para la realización de este informe se ha empleado una metodología mix- ta, utilizándose principalmente técnicas de carácter cualitativo, apoyándose en otras de carácter cuantitativo.
El estudio se elabora aplicando técnicas de investigación con datos pri- marios que son los obtenidos directamente de la participación de las perso- nas con acondroplasia, sus familiares, los representantes de las Asociacio- nes y Fundaciones, profesionales y expertos en la materia. Las técnicas de captación de estos datos primarios han sido fundamentalmente cualitativas, a través de entrevistas y relatos de vida de los distintos informantes citados, con apoyo de técnicas cuantitativas, mediante un cuestionario.
También se analizaron datos secundarios extraídos de estadísticas, infor- mes, bases de datos y bibliografía relacionada con la acondroplasia o refe- rente a la discapacidad.
En un intento por conocer el grupo de personas con acondroplasia des- de dentro, se realiza una observación descriptiva de carácter transversal. Sin embargo, el foco, más que en el aspecto técnico, es puesto en la par- ticipación, en donde lo cualitativo, lo vivido, lo experimentado tiene preponde-
rancia sobre lo objetivo, que por demás, es escaso. El estudio prima la apli- cación de técnicas de investigación cualitativa, ya que es la manera más idó- nea de abordar una realidad que, de momento, no viene reflejada en térmi- nos estadísticos y apenas es tratada en estudios e investigaciones específicas.
Para atajar los posibles problemas de confiabilidad, de validez y de obje- tividad se echó mano de múltiples perfiles que pudiesen aportar versiones independientes de los temas a ellos expuestos. Esto permitió analizar y com- prender el asunto planteado no sólo a nivel individual, sino también desde el punto de vista grupal, facilitando conocer de primera mano cómo es per- cibida y vivida una condición específica como lo es la acondroplasia.
Adentrarse en un mundo que viene parcamente documentado supone po- ner en marcha otros mecanismos que permitan obtener información sobre aquel. En el ámbito de la acondroplasia, pese a esta escasez, existen infor- mantes valiosos que aportan información, percepciones y experiencias en profundidad sobre nuestro tema de investigación.
Se han efectuado 5 entrevistas en profundidad a variados perfiles de per- sonas expertas en la materia que han aportado información sobre el análi- sis pertinente. Los perfiles de los entrevistados, son a saber:
1. Experto en psicología social, con investigaciones relacionadas con la acondroplasia.
2. Coordinadora de Fundación del grupo de personas con acondroplasia.
3. Asesor jurídico de Fundación de personas con acondroplasia y afectado.
4. Maestra y afectada de acondroplasia.
5. Representante de Asociación de personas con acondroplasia y afectado.
6. Padre de menor afectado por acondroplasia.
7. Enfermera colaboradora con Asociación de personas con acondropla- sia y patologías asociadas.
Cuando no existen investigaciones de tipo cuantitativo basadas en en- cuestas o sondeos con base estadística, los relatos de vida se convierten en fuente de datos para ilustrar y corroborar con ellos lo que se ha investi- gado por otras vías. En el marco de la tradición de los métodos cualitativos y de elaborar el conocimiento de una realidad social desde ella misma y des- de sus propios actores, los relatos de vida ofrecen mejor que ningún otro procedimiento científico esa posibilidad, y esto se ha podido corroborar con los relatos de vida que aquí se recogen, los cuales nos han permitido acce- der a la realidad social de la acondroplasia.
Hemos escogido la técnica de relatos de vida, ya que, lo narrado corres- ponde a parte o episodios determinados de la vida de los actores que se relacionan con las dimensiones de discriminación sufrida como consecuen- cia de tener acondroplasia.
Se han realizado 10 relatos de vida correspondientes a distintos perfiles de personas con enanismo óseo:
1. Madre de niño de dieciséis meses con acondroplasia.
2. Madre de niño de siete años afectado.
3. Padre de niña adolescente con acondroplasia.
4. Joven con acondroplasia que se encuentra cursando estudios uni- versitarios.
Hombre con acondroplasia que trabaja en espectáculos cómicos taurinos.
Mujer con acondroplasia que trabaja por cuenta ajena.
Hombre con acondroplasia que se encuentra actualmente desem- pleado.
Matrimonio de personas con acondroplasia.
Representante de Asociación Latinoamericana de personas con acondroplasia y padre de niña afectada.
Representante de Asociación Europea de personas con acondroplasia.
Para el estudio, también se han utilizado fuentes secundarias, con el fin de enmarcar la investigación y complementar los datos primarios obtenidos con las técnicas citadas anteriormente. Algunas de estas fuentes son esta- dísticas, bases de datos e informes, alguno de los cuales se refiere especí- ficamente a la acondroplasia, pero que en su mayoría corresponde a la si- tuación de las personas con discapacidad, y a las medidas que al respecto se están adoptando en todos los ámbitos, permitiéndonos así completar y cotejar la información conseguida mediante los datos primarios. Asimismo, se han examinado fuentes de carácter bibliográfico o documental, la cual viene recogida en el apartado correspondiente a Bibliografía.
Estas fuentes secundarias son:
1. Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de De- pendencia (EDAD 2008), realizada por el Instituto Nacional de Esta- dística (INE).
2. Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad. IMSERSO. Ac- tualizada a Diciembre de 2006.
3. Informe El impacto de la Crisis Económica en las Personas con Discapa- cidad y sus Familias. Elaborado por INTERSOCIAL para el CERMI, 2009.
4. Informe del Mercado de Trabajo de las Personas con Discapacidad. Elaborado por el Observatorio Ocupacional del Servicio Público de Empleo Estatal, 2008.
5. Encuesta FOESSA de Integración y Necesidades Sociales. FOESSA,
6. Encuesta Población Activa. INE, 2002.
Del 9 al 11 de octubre de 2010 se celebró en Gijón el IV Congreso Inter- nacional I+D+i en Acondroplasia organizado por la Fundación ALPE Acondro- plasia, acontecimiento que se aprovechó para difundir un cuestionario entre los asistentes, familiares y propios afectados por acondroplasia residentes en España, con el fin de recoger información sobre las situaciones de discrimi- nación que sufren en los diversos ámbitos de su vida (educación, empleo, salud, protección social, imagen personal y grupal, especialmente).
La colaboración de los asistentes a este Congreso ha permitido recoger treinta y seis (36) cuestionarios de un total de ciento veinte (120) repartidos.
Los cuestionarios cumplimentados corresponden así a un 30% del total que proporciona un tamaño de muestra significativo para garantizar la vali- dez de los resultados.
Aunque, debe señalarse que la muestra evidentemente no puede acoger- se como una estadística representativa de la población con acondroplasia, sí es suficiente para aportar datos relevantes de las situaciones discrimina- torias por ellos sufridas, si además tenemos en cuenta que tales cuestiona- rios vienen complementados con varias entrevistas y relatos de vida de una población con acondroplasia bastante heterogénea que da cuenta de ello.
1.1. DEFINICIÓN
De modo general, suele llamarse enano al afectado por una serie de pa- tologías causantes de una talla notablemente disminuida, y comúnmente de- signadas como enanismo.
La Organización Mundial de la Salud —OMS—, en su clasificación Interna- cional de las Enfermedades, recoge el enanismo en las Deficiencias muscu- loesqueléticas, dentro de las Deficiencias de la cabeza y del tronco, y en con- creto, en las Deficiencias del físico. En éste apartado de las Deficiencias físicas la patología que nos ocupa se articula en diferentes puntos: Enanismo (70.60), donde se incluye la estatura corta; Otra deficiencia de la estatura (70.62); y el Defecto generalizado del esqueleto (70.65), donde incluye la acondroplasia 1 .
La acondroplasia forma parte del grupo de trastornos que se denominan condrodistrofias u osteocondrodisplasias 2 y su frecuencia es de un caso en- tre 25.000 y 40.000 nacimientos 3 .
1 Véase Clasificación internacional de las deficiencias, discapacidades y minusvalías. pp. 90 y 135.
2 Grupo de enfermedades que se caracterizan por una alteración del crecimiento esqueléti- co, y enfermedades óseas. En la actualidad se conocen más de 150 enfermedades que afec- tan al crecimiento, siendo clasificadas en tres grupos diferentes por la Nomenclatura Internacio- nal de las Enfermedades Óseas, a saber: 1)Defectos de los huesos tubulares y columna vertebral con 24 subgrupos, con sujetos de talla muy baja y desproporcionada, dando origen a alteracio- nes como la acondroplasia, Displasia Kniest, Displasia espondiloepifisaria, o espondilometafisa- ria: 2) Desarrollo desorganizado del cartílago y de los componentes fibrosos del esqueleto, como la Displasia fibrosa o la Enfermedad de Ollier. 3) Alteraciones como la Esteolisis idiopática. Al respecto, léase: Beigthon, A. y otros: International Classification of Osteochondrodysplasias Eu- ropean Journal of pediatrics. Especial Article, volumen 151, n.º 6, 1992.
3 ALONSO-ÁLVAREZ, C.: Un nuevo horizonte. Guía de la acondroplasia. Real Patronato So- bre Discapacidad, Madrid, 2007.
La literatura médica ha otorgado una mayor importancia a la acondropla- sia por ser la variedad más común de enanismo, estando documentada an- tes incluso que la medicina por el arte 4 .
El término acondroplasia proviene de tres vocablos griegos (a: sin; chon- dro: cartílago; plasia: crecimiento o desarrollo) lo que literalmente traduce “no crecimiento del cartílago”, aunque propiamente se trata de un crecimien- to alterado, y es propuesto por Parrot 5 en 1878 atendiendo al escaso creci- miento cartilaginoso que se produce en esta displasia 6 .
La acondroplasia consiste en una alteración ósea de origen cromosómi- co que afecta al desarrollo del cartílago de conjunción de los huesos largos, produciendo un crecimiento desarmónico del cuerpo (brazos y piernas muy cortos en relación con el tronco). Generalmente, los tejidos cartilaginosos se convierten en huesos durante el desarrollo fetal y la niñez, excepto en cier- tas partes como la nariz y los oídos. En las personas con acondroplasia du- rante este proceso, principalmente en los huesos de los brazos y los mus- los, al ser los más largos, las células cartilaginosas de las placas de crecimiento se convierten en tejido óseo en forma demasiado lenta, lo que deriva en huesos cortos y en baja estatura.
4 Un estudio exhaustivo sobre la percepción del enanismo desde el arte puede verse en:
PINDADO SÁNCHEZ, S.: Deficiencias e Imágenes (ceguera, locura, epilepsia, histeria y ena- nismo). Tesis Doctoral, Universidad Complutense de Madrid, Facultad de Bellas Artes, depar- tamento de Pintura-Restauración, Madrid, 2009.
5 Una de las primeras publicaciones conocidas referentes a la acondroplasia fue la de SO- EMMERINGG (1791). Pero fue PARROT (1851) que le dio su nombre actual, a propósito de la observación de un varón de 7 años, describiendo las diferencias histológicas con el raquitis- mo, creando el concepto de trastorno del crecimiento cartilaginoso, asignándole el nombre de acondroplasia. Véase al respecto: PARROT, J.M.J.: Sur la malformation achondroplasique et le Dieu phtah. Bull. Soc. dʼAnthrop. De Paris, (3.ª Serie), 1878.
6 La acondroplasia es el tipo de displasia ósea más frecuente. La displasia ósea se entien- de como un trastorno en el desarrollo de tejidos, de órganos o de partes anatómicas, que pro- ducen deformidades o incluso anomalías severas compatibles o no con la existencia. Véase SANTOLAYA JIMÉNEZ, J.M.ª y DELGADO RUBIO, A.: Displasias óseas. II Congreso Mundial Vasco. SALVAT, Barcelona, 1988.
1.2. CAUSAS
La causa de este trastorno es la mutación del gen que codifica el re- ceptor para el factor de crecimiento fibroblástico 7 3 (FGFR3) localizado en el cromosoma 4. Existen dos mutaciones posibles que afectan a este gen: G1138A y G1138C. Ambas son puntuales, donde dos pares de ba- ses complementarias del DNA se intercambian: 1) Mutación G1138A: en el nucleótido número 1138, la guanina es sustituida por adenina. En el 98% de los casos de acondroplasia, se sufre esta mutación. 2) Mutación G1138C: tiene lugar el cambio de guanina por citosina, también en el nu- cleótido 1138. La frecuencia de esta alteración es mucho menor, apenas en el 2% de los casos. En los dos casos, el resultado en la cadena ami- noacídica de la proteína FGFR3 es la misma: el cambio del aminoácido arginina por una glicina.
Tal mutación puede darse de dos formas distintas: por herencia autosómi- ca dominante 8 y por una mutación espontánea o de novo, con padres sanos.
La primera se da cuando hay antecedentes familiares de enfermedad, lo cual significa que si un niño recibe el gen defectuoso de uno de los padres, desarrollará el trastorno. Si uno de los padres padece acondroplasia, el niño tiene un 50% de probabilidad de heredar el trastorno. Si ambos padres tie- nen la enfermedad, las probabilidades de que el niño resulte afectado au- mentan al 75%. La acondroplasia por herencia genética corresponde alre- dedor del 10% de los casos.
7 El fibroblasto o célula fija es un tipo de célula residente en el tejido conectivo, y encarga- das de sintetizar fibras y mantener la matriz extracelular de muchos animales. Estas células fa- cilitan una estructura en forma de entramado (estroma) a varios tejidos, y desempeñan una la- bor fundamental en la curación de heridas.
8 Es un tipo de herencia, en la que un alelo de un gen (que determina un carácter biológi- co) se ubica en uno de los autosomas (cromosoma no determinante del sexo) proveniente de uno de los padres y además tiene la característica de dominancia genética. Es decir, que afec- ta a hombres y mujeres por igual y que un solo gen es necesario para tener el rasgo.
La segunda mutación es espontánea, lo que quiere decir que dos pro- genitores que no tengan acondroplasia pueden engendrar un niño con la enfermedad. El motivo son mutaciones espontáneas o de novo que ocu- rren en los gametos del padre o de la madre durante la espermatogéne- sis. Como su nombre lo indica, son alteraciones espontáneas, lo que su- pone un desconocimiento de su causa. Sin embargo, algunos estudios parecen constatar una relación de la mutación espontánea con la edad del padre en el momento de la fecundación, de tal forma que tener más de 45 años parece suponer un factor de riesgo para tener un hijo con acondroplasia 9 . La frecuencia de aparición del trastorno se distribuye de igual manera en individuos de ambos sexos y cualquier raza 10 . La acon- droplasia por mutación espontánea es la más frecuente, hasta en el 90% de los casos.
1.3. MANIFESTACIONES ANATÓMICAS Y COGNITIVAS
Aunque, cada persona con acondroplasia puede experimentar los sínto- mas de la misma de manera diferente, todas presentan unos signos y sin- tomatología común, como la presencia física característica derivada de la in-
9 Sobre estas probabilidades véase: SOLÀ-MORALES, O. Y PONS, J.M.V.: 2003. Evalua- ción de las necesidades clínica y de los criterios estructurales, técnicos y humanos de un cen- tro de referencia para la atención de las personas con acondroplasia. Agència dʼAvaluació de Tecnología i Recerca Médiques, 2003, p. 65. Aunque la opinión mayoritaria de los genetistas establecen que los padres mayores de 45 años tienen una mayor probabilidad de tener hijos con ciertas condiciones autosómicas dominantes, como la acondroplasia, algunos de ellos, cu- riosamente, señalan que los individuos cuyos padres son de edad avanzada presentan signos clínicos menos severos y llegan a alcanzar tallas significativamente mayores. Así parece des- prenderse de los estudios realizados por: THOMPSON, J.N.Jr., SCHAEFER, G.B., CONLEY, M.C., y MASCIE-TAYLOR, C.G.: Achondroplasia and parental age. New England journal of med- icine n.º 314, 1986, p. 521-522. 10 Al respecto, WILKIN, D.J., SZABO, J.K., CAMERON, R. y otros: Mutations in fibroblast growth-factor receptor 3 in sporadic cases of achondroplasia occur exclusively on the paternally derived chromosome. Publicado en The American Journal of Human Genetics. Volumen 63, 1998.
terrupción del desarrollo del cartílago en la epífisis de los huesos, hacién- dose más visible en los huesos largos húmero y fémur, lo que ocasiona que sus extremidades sean cortas, con predominio de la porción proximal (aque- lla parte más cercana al tronco, brazos y muslos). Consecuencia de ello es una baja estatura que no suele sobrepasar los 144 cm en la edad adulta (122-144 cm para el varón y 117-137 para la mujer) 11 . Debido a la cortedad de los huesos largos las masas musculares en la zona indicada se acumu- lan, pues existe un exceso de tejidos blandos en relación a la longitud de los huesos que da lugar a que se produzcan pliegues en los muslos y en los brazos. En las extremidades superiores los antebrazos son más largos que los brazos impidiendo realizar una extensión completa del codo y per- mitiendo a las manos —pequeñas— alcanzar tan sólo la región trocantérea del muslo en la posición erecta. Sus manos se caracterizan por estar en tri- dente con separación típica entre tercer (corazón o medio) y cuarto (anular) dedo. Los miembros inferiores también son más cortos con mayor eviden- cia en el fémur que en la tibia, disponiéndose habitualmente en rotación ex- terna originando una mayor separación entre las rodillas que ocasiona unas extremidades inferiores arqueadas.
El cráneo es una de las características anatómicas más indicadoras de las personas que sufren acondroplasia, debido a su gran tamaño (algo su- perior al medio —macrocefalia—) y a su forma (abombamiento en la frente y aplanamiento de la parte media de la cara y de la raíz nasal).
La cara es pequeña y es común la presencia de hipoplasia maxilar con dientes apretados. También es habitual que los dientes superiores e inferio- res no se encuentren correctamente alineados (maloclusión).
11 SANTANA ORTEGA, A.T.; CASTRO HERNÁNDEZ J.J.: Algo más que una cuestión de al- tura. Edita la Asociación Familiar de Afectados por Acondroplasia AFAPA con la colaboración de la Consejería de Relaciones Internacionales y Solidaridad Internacional del Excmo. Cabildo Insular de Gran Canaria. Islas Canarias, España. Universidad de las Palmas de Gran Cana- rias, 2008, p. 15.
El tronco es de longitud normal, ancho en el diámetro transversal y estre- cho en el anteroposterior. La displasia torácica suele ser frecuente en la in- fancia, aunque en la edad adulta no presenta grandes diferencias respecto a lo habitual en personas que no padecen la enfermedad. Pasado el primer año, por lo general, la espalda superior adquiere una forma relativamente derecha y la columna lumbar presenta una curvatura marcada hacia adelan- te (hiperlordosis). La hiperlordosis en ocasiones provoca el surgimiento de otra curva en sentido contrario (cifosis) en el raquis dorsal bajo, por lo que, el abdomen suele presentar un aspecto abombado.
Inicialmente, el niño con acondroplasia presenta un ligero retraso en el desarrollo motor debido a la hiperlaxitud, la hipotonía (cierta debilidad mus- cular transitoria) y a los desequilibrios esqueléticos, consiguiendo una mar- cha autónoma y eficaz pasados los dos años.
En lo referente a las características cognitivas de las personas que pade- cen de acondroplasia puede decirse que tienen una función intelectual nor- mal, a menos que se desarrolle hidrocéfalo u otra complicación del sistema nervioso central.
1.4. PATOLOGÍAS DERIVADAS DE LA ACONDROPLASIA
Las opiniones respecto de si la acondroplasia es o no una enfermedad, varía dentro de la comunidad acondroplásica, y si bien parte de ella mani- fiesta que simplemente se trata de una condición física especial que conlle- va ciertas limitaciones, fundamentalmente físicas, en virtud de un entorno adaptado para personas con una estatura que supera los 160 cms, lo cierto es que, suelen derivarse varias complicaciones asociadas a un diagnóstico de las displasias esqueléticas en general y de la acondroplasia en particular.
La baja estatura es la única característica que todas las personas con acondroplasia tienen en común. Por lo demás, cada una de las condiciones
que causan acondroplasia tiene su propio conjunto de características y po- sibles complicaciones. Afortunadamente, muchas de estas son tratables, por lo que las personas acondroplásicas pueden llevar una vida sana y activa.
La acondroplasia es la condrodisplasia más prevalente, y numerosos au- tores han documentado las complicaciones tanto de tipo médico 12 como so- cial 13 que pueden poner en peligro una vida plena y productiva.
Si bien la acondroplasia es un trastorno claramente óseo, existen ciertas patologías no sólo esqueléticas que se encuentran estrechamente ligadas a esta alteración, a saber: retraso en el desarrollo motor al nacer, hiperlaxitud de las rodillas, genu varo/valgo, otitis media serosa, rinitis serosa, maloclu- sión dentaria con mordida anterior abierta, obstrucción de las vías respira- torias superiores, hiperlordosis lumbar, desarrollo de cifosis toracolumbar, compresión del cordón medular (por estrechez del foramen mágnum o por estenosis del canal medular), hidrocefalia, obesidad, y artrosis precoz.
1.5. ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA ACONDROPLASIA
Al tiempo de las complicaciones de tipo médico, la persona con acondro- plasia padece otros problemas que vienen determinados única y exclusiva- mente por sus rasgos físicos particulares, que son percibidos por la socie- dad como una característica peyorativa, lo cual acarrea consecuencias psicosociales muy graves que afectan a todos los niveles de la persona.
12 Sobre los problemas médicos originados por la acondroplasia, véase: HUNTER, A.G., BANKIER, A., ROGERS, J.G., SILLENCE, D., SCOTT, C.L. JR.: “Medical complications of achondroplasia: a multicentre patent review” en Journal of Medical Genetics n.º 35, 1998, pp. 705-712, y GORDON, N.: “The neurological complications of achondroplasia” en Brian & De- velopment, 2000, pp. 3-7.
13 Es destacable el estudio en psicología social de FERNÁNDEZ ARREGUI, S.: El estigma social del enanismo óseo. Consecuencias y estrategias de afrontamiento. Tesis del Departa- mento de Psicología Social y de las Organizaciones. UNED, 2009.
Algunas de las dificultades de tipo psicosocial que pueden presentar las personas acondroplásicas a lo largo de sus etapas evolutivas tienen que ver con el rechazo, la culpa, sentimientos de negación o de excesiva sobrepro- tección en la infancia; y en estadios posteriores, falta de responsabilidades hacia su vida, depresión, dependencia familiar y aislamiento social.
En realidad, los aspectos psicosociales de los individuos afectados por acondroplasia, han sido poco tenidos en cuenta, quizás, porque el propio afectado no tiene, aparentemente, salvo las barreras físicas que le limitan parcialmente sus movimientos, ninguna complicación médica más allá de las descritas, ni problemas de interrelación y comunicación. Sin embargo, las particulares características físicas de una persona con acondroplasia hacen que su socialización resulte muy difícil, ya que, la percepción de esta parte de la población es que la sociedad en general mantiene un distanciamiento hacia ellos, al no ser tenidos en cuenta como interlocutores normales en la sociedad 14 estando condenados a enfrentar diferentes problemáticas, como falta de oportunidades de empleo y trato discriminatorio por su padecimien- to físico, convirtiéndose en personas vulnerables, discriminadas y, en algu- nos casos, marginadas de políticas, programas y proyectos de índole so- cioeconómico que ofrece los entes públicos.
14 Un estudio sobre la exclusión social de las personas con acondroplasia es el de FER- NÁNDEZ ARREGUI, S.: Mi (in)dignidad en tus manos: otra mirada a la exclusión social desde la experiencia de las personas con acondroplasia. Fundación Alpe, Gijón, 2005.
2.1. BASE DE DATOS ESTATAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Si bien se estima que existen alrededor de 250.000 personas en el mun- do afectadas por acondroplasia 15 , que el promedio de ellas es de 4,5/100.000 en Europa 16 , en España aún no se cuenta con estadísticas precisas sobre cuántas personas tienen esta condición genética.
La Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad 17 , actualizada a diciembre de 2006 18 , estimó que en España habría un total de 1.368 perso-
15 HORTON, W.A., HALL, J.G., & HECHT, J.T.: Achondroplasia. Lancet, 370, pp.162-172. 2007.
16 La información se encuentra recogida en: Informes Periódicos de Orphanet - Prevalencia de las enfermedades raras: Datos bibliográficos. (Mayo de 2010). Disponible en: http://www.orpha.net/or- phacom/cahiers/docs/ES/Prevalencia_de_las_enfermedades_raras_por_orden_alfabetico.pdf. Orphanet es una base de datos de información de enfermedades raras y medicamentos huérfa- nos. Funciona a partir de un consorcio de socios Europeos, financiado por la Comisión Europea en lo que a recogida de datos de los países europeos se refiere. España participa activamente, entre otros, a través del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras —CIBERER.
17 GONZÁLEZ DOMÍNGUEZ, M. (Coord.): Base de Datos Estatal de Personas con Disca- pacidad. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Ministerio de Trabajo y Asuntos Socia- les, Madrid, 2000.
18 La versión actualizada a diciembre de 2006 de la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad puede consultarse en la base de la Web del Servicio de Información sobre Dis- capacidad SID: http://sid.usal.es/
nas con acondroplasia 19 . No obstante, debe tenerse en cuenta que la infor- mación recabada y volcada en la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad ha sido tomada de los expedientes oficiales de reconocimien-
to de grado de discapacidad de los equipos de valoración, trasladando a la
base estatal únicamente la información referida a los rasgos que presenta
la población con discapacidad, sin datos de identificación. Por tanto, la base
de datos no es un censo como tal, sino que su finalidad es ofrecer un infor- me estadístico general de la población con discapacidad, y como quiera que únicamente comprende a aquellas personas que voluntariamente han soli- citado a los órganos administrativos competentes de todo el Estado espa- ñol la valoración de su grado de discapacidad, deja fuera a un número in- determinado de personas con acondroplasia.
No obstante este sesgo, consideramos relevante efectuar un acerca-
miento a estos datos, por ser, hasta ahora, la única fuente estadística
a nivel institucional de que se dispone sobre la población con acondro- plasia.
Si atendemos a los datos de la Base Estatal de Personas con Disca- pacidad observamos que para su elaboración se han incluido las varia- bles de género, edad y grados de minusvalía 20 . Cada una de estas va- riables, para las personas con acondroplasia, como veremos, se presenta de modo diferente a la del resto de población con una discapacidad reconocida.
19 Véase Ilustración 1.
20 Hay que recordar que la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad, actuali- zada a diciembre de 2006 utiliza todavía el término de Grado de Minusvalía, entendiéndose que hoy debe modificarse por el de Grado de Discapacidad, conforme al Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y califica- ción del grado de discapacidad, y por el que se modifica el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre.
Fuente: Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad, actualizada a diciembre de 2006.
Personas Valoradas: distribución según sexo y edad
Aproximación estadística de la población con acondroplasia en España
PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD ASOCIADAS A ACONDROPLASIA
EDAD = > 80
EDAD 65-64
EDAD 36-64
EDAD 18-34
EDAD 0-17
La composición de la población acondroplásica en cuanto al género coincide con las tendencias de masculinización y de feminización de la población general y la población con discapacidad reconocida. Si bien, la población española por sexo arroja como datos que un 49% son hom- bres y un 51% son mujeres 21 , y la población de las personas con dis- capacidad reconocida suponen un 46% de hombres y un 54% de mu- jeres 22 , la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad, actualizada a diciembre de 2006 referida a las personas en situación de discapacidad asociadas a acondroplasia registra que el 46,49% son va- rones (636) y 53,50% son mujeres (732) 23 . Ahora bien, esta composi- ción de la población no es homogénea en los diferentes grupos de edad. En términos demográficos es un fenómeno universal que los varones son mayoritarios entre la población menor de 49 años, mientras que a partir de los 50 años, las mujeres son más numerosas. Los nacimien- tos de los hombres exceden en un 5% al de las mujeres, pero como és- tas tienen una menor tasa de mortalidad que los varones a todas las edades, lo lógico es que se dé, en los primeros años, una tendencia ha- cia una proporción masculina con respecto a la femenina y, posterior- mente una descompensación negativa de los varones en relación a las mujeres.
Esta lógica, según se desprende de los datos analizados, se da en las per- sonas con acondroplasia, donde la descompensación de las edades a favor de los hombres se da únicamente en el grupo de 0 a 17 años, y a partir de esta edad, la descompensación de las edades opera a favor de las mujeres. Aun-
21 Ilustración 2. Fuente: Instituto Nacional de Estadística. Revisión del padrón municipal 2007. Población por edad. www.ine.es
22 Ilustración 3. Fuente: Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad. IMSERSO 1999.
23 Ilustración 4. Fuente: Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad. IMSERSO 1999.
Distribución de población general entre hombres y mujeres
Fuente: Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad.
Distribución de hombres y mujeres con discapacidad reconocida
Elaboración propia a partir de la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad.
Distribución de hombres y mujeres con acondroplasia con discapacidad reconocida
que las razones de carácter demográfico explican, como ya se expuso, las des- compensaciones por género, cabe pensar que no son la única causa que de- terminan la desviación hacia una mayor proporción femenina, pues es induda- ble que además de las causas congénitas que determinan la acondroplasia, existen múltiples factores sobrevenidos a lo largo de la vida, tales como enfer- medades, accidentes laborales o de tráfico u otros factores de tipo económico y social que afectan en una mayor proporción a hombres que a mujeres.
En el análisis se desagregó la población en cinco grandes grupos: niños (0-17), personas jóvenes (18-34), adultos (36-64), mayores (65-79), y ma- yores de 80 años, dando como resultado en términos porcentuales que los
niños con acondroplasia representan un 2,5%; los jóvenes un 36,18%; los adultos un 30,04%; los mayores un 1,8% y los mayores de 80 años un
0,58%.
La estructura por edades de las personas con acondroplasia reconocidas como discapacitadas, no se corresponde con los porcentajes de los diferen- tes grupos de edad de la población con discapacidad, ya que, el porcenta- je de personas en situación de discapacidad asociadas a la acondroplasia en los grupos de 0-17 años y 18-34 años es sustancialmente mayor que el grupo de la población con discapacidad que presenta en estos segmentos de edad porcentajes de un 7% y 21% respectivamente; mientras que en los grupos intermedios, adultos y mayores, se da un 47% y un 25% en favor de la población con discapacidad, y un 30,04%, un 1,8% y un 0,58% en la po- blación con acondroplasia.
Estructura por edades de la población declarada discapacitada. (Porcentajes verticales)
Estructura por edades de la población con acondroplasia declarada discapacitada
De acuerdo a la base de datos, un 2,5% de personas con acondroplasia tendría un grado de discapacidad inferior al 33%, un 60% estarían incluidas entre el grupo de 33-64% de grado de discapacidad, un 23% entre el gru- po de 65-74% y un 13% en el de más de 75% de grado reconocido.
De estos datos puede deducirse que la persona con acondroplasia que pre- tenda ser reconocida en situación de discapacidad es porque presenta unas con- diciones objetivas que avalan tal situación. Efectivamente, la mayoría de perso- nas con acondroplasia que han obtenido el reconocimiento de discapacitadas es porque están afectados por situaciones moderadas o graves, y no porque se ha- yan valorado las circunstancias sociales que podrían ser determinantes para es- tablecer la presencia de una discapacidad por la incidencia de estos factores.
Grados de minusvalía de la población reconocida
755.954
1.415.258
Grados de minusvalía de la población con acondroplasia reconocida
2.2. ENCUESTA DE DISCAPACIDAD, AUTONOMÍA PERSONAL Y SITUACIONES DE DEPENDENCIA (EDAD 2008)
La Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y situaciones de De- pendencia (EDAD-2008) investiga la percepción subjetiva de las personas acerca de su discapacidad, entendida como limitación en la realización de alguna actividad. La EDAD 2008 es la encuesta referencia en España que proporciona una panorámica sobre la realidad social y la calidad de vida de las personas con discapacidad.
La EDAD 2008 incluye diferentes dimensiones como el estado de salud, la educación, las prestaciones socioeconómicas relacionadas con la disca- pacidad, el empleo, la accesibilidad, la discriminación por motivos de disca- pacidad y una serie de características sociodemográficas relevantes para el conjunto de las personas con discapacidad.
Muchas de estas dimensiones se encuentran recogidas en este estudio en- focadas específicamente a la población con acondroplasia, coincidiendo en su mayoría con la percepción subjetiva del resto de población con discapacidad.
Aludiremos en este apartado a algunas características generales signifi- cativas recogidas en la EDAD2008 como marco de referencia y punto de partida en la comprensión de la realidad social y la calidad de vida de este sector de la población con discapacidad, para dejar la dimensión de la dis- criminación a un análisis posterior y más profundo.
Según la EDAD 2008, hay 3.847.900 de personas residentes en hogares que afirman tener discapacidad o limitación en la realización de una activi- dad, que unidas a las 269.400 que residen en centros, suman algo más de cuatro millones de personas, lo que supone el 9% de la población española.
Se entiende por discapacidad, a efectos de la encuesta, toda limitación importante para realizar las actividades de la vida diaria que haya durado o
se prevea que vaya a durar más de un año y tenga su origen en una defi- ciencia.
Se considera que una persona tiene una discapacidad aunque la tenga superada con el uso de ayudas técnicas externas o con la ayuda o super- visión de otra persona (exceptuando el caso de utilizar gafas o lentillas).
Se han considerado en la encuesta 44 tipos de discapacidades clasifica- das en 8 grupos: Visión, Audición, Comunicación, Aprendizaje y aplicación de conocimientos y desarrollo de tareas, Movilidad, Autocuidado, Vida do- méstica e Interacciones y Relaciones personales. La encuesta prescinde el estudio pormenorizado de las discapacidades en el grupo de edad de cero
a cinco años dada la dificultad que tiene su detección, analizándose solo las limitaciones adaptadas a su edad.
Los problemas de movilidad (trasladar objetos o moverse) son el primer tipo de discapacidad, afectando al 67,2% de la población con discapacidad, seguido de los problemas relacionados con la vida doméstica (55,3%) y con las tareas del cuidado e higiene personal (48,4%).
De los diferentes tipos de discapacidades, son relevantes los que afectan
a las actividades básicas que se realizan en la vida diaria (ABVD) 24 , pues-
to que están relacionados con la dependencia. El 74,0% de las personas con discapacidad afirman tener dificultades para las actividades básicas de la vida diaria y la mitad de ellas no pueden realizar alguna de estas activi- dades si no reciben ayuda.
24 Comprende las actividades más elementales de la persona que le permiten desenvolver- se con un mínimo de autonomía e independencia. Lavarse, cuidados de las partes del cuerpo, higiene personal relacionada con la micción, higiene personal relacionada con la defecación, higiene personal relacionada con la menstruación, vestirse y desvestirse, comer y beber, cui- dado de la propia salud: cumplir las prescripciones médicas, cuidado de la propia salud: evitar situaciones de peligro, adquisición de bienes y servicios, preparar comidas, realizar las tareas del hogar, cambiar las posturas corporales básicas, mantener la posición del cuerpo, despla- zarse dentro del hogar, desplazarse fuera del hogar, uso intencionado de los sentidos (mirar, escuchar, …) y realizar tareas sencillas.
Tipos de discapacidad y problemas asociados a ella (Personas de 6 y más años con discapacidad)
Tasas por mil hab.
Aprendizaje y aplicación de conocimientos y desarrollo de tareas
Fuente: Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008). INE.
Las ayudas técnicas y personales facilitan la vida de las personas con discapacidad. Elementos como bastones, sillas de ruedas disminuyen la se- veridad de la discapacidad, así como cuando reciben cuidados o asistencia de otras personas.
La EDAD 2008 ha investigado las deficiencias que causan discapacidad, entendiendo por deficiencia cualquier problema en alguna estructura o fun- ción corporal.
Tipos de ayuda recibida por la persona con discapacidad
La deficiencia más frecuente es la debida a problemas en huesos y arti- culaciones (osteoarticular) presente en el 39,3% de la población con disca- pacidad, seguida de la deficiencia de oído (23,8%), las visuales (21,0%) y las mentales (19,0%).
A pesar de que en los últimos años la producción de estudios sobre los efectos psicosociales de la acondroplasia y los avances médicos al respec- to ha venido a más, lo cierto es que, ha habido poca o nula investigación sobre la vida con acondroplasia. Esta situación viene motivada, entre otras razones, por el desconocimiento del número de afectados por dicha condi- ción. La inexistencia de datos reales y precisos al respecto supone un se- rio inconveniente para conocer su realidad social, su nivel educativo y pro- fesional, su situación laboral, en general, sus condiciones de vida.
Teniendo en cuenta esta carencia, el análisis de las condiciones de vida de las personas con acondroplasia que se recoge en este estudio se en- cuentra fundamentada en fuentes estadísticas tales como la Encuesta de Condiciones de Vida (INE), la Encuesta sobre Deficiencias, Discapacidades y Estado de Salud (INE), o la Encuesta de Población Activa (INE) que ofre- cen datos útiles sobre las condiciones de vida de la población con discapa- cidad en general, y que nos permiten obtener una visión macro de los pro- cesos de exclusión o inclusión de la discapacidad y su interrelación con los principales factores determinantes. A partir de esta información relevante, durante este estudio iremos incluyendo la variable de la acondroplasia en los diversos contextos para determinar en qué medida esta discapacidad es generadora de déficit en la calidad de vida de los individuos afectados. Evi-
dentemente, serán las propias personas con acondroplasia y sus familiares, así como los expertos en la materia, los que nos aportarán una información fiable y de primera mano sobre cuestiones muy específicas de la calidad de vida y de inclusión social de estos individuos.
Estudios y estadísticas han determinado una clara relación lineal entre dis- capacidad y exclusión, y se ha corroborado que las personas con discapaci- dad presentan niveles educativos, de empleo, de atención sanitaria, o de vi- vienda inferiores a los de la población general 25 . A través de este estudio iremos revelando información sobre los contextos en los que las personas con acon- droplasia pueden encontrarse en una situación de exclusión debido a ciertos factores que inciden algunos de manera directa en su calidad de vida.
Como ya hemos indicado, algunas de las fuentes estadísticas menciona- das nos proporcionan información muy significativa sobre los ámbitos en que las personas con discapacidad pueden hallarse en situaciones de exclusión.
La discapacidad ejerce sobre la persona un efecto que muchas veces con- diciona la culminación de sus estudios. No todas las discapacidades influyen del mismo modo en alcanzar un determinado nivel de estudios, algunas de ellas que afectan la capacidad de aprendizaje (psíquica, auditiva, de comuni- cación…) implican una dificultad añadida para su consecución. Otro factor se refiere a la integración escolar y social, o a las dificultades relacionadas con
25 Al respecto, véase: ELWAN: Pobreza y Desarrollo. Banco Mundial, Unidad de Protección Social, Red de Desarrollo Humano, Washington, 1999; MALO, M.A. y DÁVILA, C.D.: La pro- tección social de las personas con discapacidad: ayudas técnicas, ayudas personales y pobre- za. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Madrid. 2006; CERMI: Discapacidad y exclusión social en la Unión Europea. Tiempo de cambio, herramientas para el cambio. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Madrid, 2003; o La Encuesta FOESSA de Integración y Necesidades Sociales. FOESSA, 2008.
Las condiciones de vida y de inclusión social de las personas con acondroplasia
Porcentaje de personas con estudios secundarios o superiores
Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud. INE 1999.
la falta de adaptación o accesibilidad de espacios o elementos. Estos compo- nentes son los que, como veremos, las personas con acondroplasia perciben como los causantes directos de una menor calidad en su proceso educativo.
Aunque una de las prioridades fundamentales de las personas con disca- pacidad en edad activa para lograr una verdadera inclusión social es el ac- ceso al mercado de trabajo y la integración laboral, se mantienen tasas de desempleo significativamente mayores que para el resto de población sin discapacidad.
Relación del porcentaje de personas con o sin discapacidad en el ámbito del empleo
Fuente: Encuesta de Población Activa. 2.º Semestre de 2002. Módulo sobre Personas con Discapacidad. INE. 2002.
Trabajo según el tipo de discapacidad
% que trabaja
Aprendizaje y aplicación de conocimientos
Fuente: Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y situaciones de Dependencia. EDAD 2008.
Dificultades de movilidad y accesibilidad
Las barreras arquitectónicas (en edificios y viales) o en los medios de transporte, son percibidas por las personas con discapacidad como limita- ciones al acceso a los lugares donde pueden desarrollar una vida social, bien para estudiar, trabajar, practicar actividades recreativas, deportes o reunirse.
Dificultades de la vivienda y en edificios
En habitaciones en la vivienda
En la terraza o patios
En otros lugares de la vivienda o edificio
En términos generales la discapacidad, y por ende, la acondroplasia, se relaciona con una peor calidad de vida. El análisis de la información recopi- lada para este estudio revela que las personas con acondroplasia conside- ran que sus condiciones de vida son claramente inferiores a la del resto de
población sin discapacidad, incluso, en ciertos aspectos, a la de la pobla- ción con otro tipo de discapacidad física. Por consiguiente, perciben una me- nor calidad de vida, entendida ésta como la calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfacción que ésta experimenta.
“El resto de discapacidades son mejor tratadas que nosotros. Hasta los Síndrome de Down tienen integración y ya no utilizan términos despectivos para referirse a ellos, nosotros seguimos causando risa”.
Relato de vida 7
“La accesibilidad de las personas con discapacidad física está pensada para las personas con sillas de ruedas, no nos incluye a nosotros”.
Relato de vida 6
“La acondroplasia sigue siendo la única discapacidad que causa risa, lo que condiciona el proyecto vital de la persona afectada”
La especial vulnerabilidad en términos de derechos de las personas con acondroplasia
4.1. CONSIDERACIÓN PREVIA
Para las personas con acondroplasia la vulnerabilidad se compone de va- rios factores; sin duda, la representación cultural estereotipada y estigmati- zante que mantiene la sociedad sobre el enanismo, es el principal de ellos, puesto que les condena no sólo a padecer los mismos o parecidos déficits que el resto de población con discapacidad, sino a sufrir una devaluación de su persona y la consecuente negación a la dignidad de su estatus como ciudadano de pleno derecho.
La sociedad ha sido pródiga en etiquetar a las personas de talla baja a quien en muchos contextos le es negada su interacción social, poniendo de relieve la vulnerabilidad de la identidad del individuo frente a los demás. Para muchas personas con acondroplasia la influencia de su condición física en la imagen corporal, no ajustada a los cánones de belleza que los medios de comunicación crean y difunden, hace que en muchas circunstancias se en- cuentren mermadas en su autoestima, haciéndolas especialmente vulnera- bles, sobre todo, si concurren ciertas variables como la falta de educación, el aislamiento social, la depresión, y las dificultades de movilidad.
Dentro del grupo de personas con acondroplasia existe una serie de sec- tores especialmente vulnerables, puesto que en ellos confluyen un conjun-
to de variables que multiplican su discriminación: mujeres, niños y jóvenes, los inmigrantes, los residentes en ámbitos rurales, o aquellas personas ac- tualmente desempleadas.
La información que se desvela a continuación en diferentes contextos per- mite deducir que las personas con acondroplasia y sus familias, conforman un grupo vulnerable, en cierto riesgo de exclusión, que necesita por tanto de normativa y de políticas activas que promuevan su inclusión y plena equi- paración de derechos.
4.2. EN LA ESFERA DEL RECONOCIMIENTO OFICIAL DE LA SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD
El procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del gra- do de discapacidad se recoge en el Real Decreto 1971/1999, de 4 de di- ciembre, y si bien esta norma fue modificada por el Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre en cuanto a la adecuación terminológica y conceptual acorde con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Disca- pacidad y de la Salud (CIF-2001), lo cierto es que, dicho Real Decreto aun- que por imperativo normativo ha cambiado formalmente la terminología ade- cuándola a la CIF, conceptualmente no sigue sus criterios, estando vigente, por tanto, un instrumento de valoración de la discapacidad que difiere de una filosofía renovada sobre la misma. Veamos.
Actualmente, el reconocimiento de la situación de discapacidad y conse- cuentemente el derecho a las prestaciones del Sistema, viene precedido por la aplicación de los baremos incluidos en los 4 anexos del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, de- claración y calificación del grado de discapacidad. Estos anexos comprenden:
— Anexo 1 A: establece las pautas para la determinación de las limita- ciones en la actividad originadas por deficiencias permanentes de los distin-
tos órganos, aparatos o sistemas. Así, la severidad de las limitaciones para las actividades es el criterio fundamental que se ha utilizado en la elabora- ción de estos baremos. Este anexo consta de 16 capítulos que comprende las pautas generales que deben aplicarse en la valoración y las normas para la calificación de deficiencias y limitaciones en la actividad de cada uno de los aparatos o sistemas. Así tenemos: Capítulo 1. Normas generales, Capí- tulo 2. Sistema musculoesquelético, Capítulo 3. Sistema nervioso, Capítulo 4. Aparato respiratorio, Capítulo 5. Sistema cardiovascular, Capítulo 6. Sis- tema hematopoyético, Capítulo 7. Aparato digestivo, Capítulo 8. Aparato ge- nitourinario, Capítulo 9. Sistema endocrino, Capítulo 10. Piel y anejos, Ca- pítulo 11. Neoplasias, Capítulo 12. Aparato visual, Capítulo 13. Oído, garganta y estructuras relacionadas, Capítulo 14. Lenguaje, Capítulo 15. Re- traso mental, y Capítulo 16. Enfermedad mental.
— Anexo 1 B: contiene los criterios para evaluar los factores personales y sociales que pueden actuar sobre la persona con discapacidad en forma negativa, agravando la situación de desventaja causada por las propias li- mitaciones en la actividad.
— Anexo 2: contiene el baremo para determinar la necesidad de asisten- cia de otra persona para realizar las Actividades de la Vida Diaria, aplicable únicamente a los mayores de 18 años. (Derogado por el Real Decreto 504/2007, de 20 de abril, por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia establecido por la Ley 39/2006, de 14 de di- ciembre de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia).
— Anexo 3: contiene las pautas para determinar la existencia de dificul- tades para utilizar transportes colectivos.
Atendiendo a este baremo, las personas con acondroplasia se encuen- tran comprendidas en el Anexo 1 A. Capítulo 9. Sistema endocrino, y den- tro de éste, en el apartado de hipocrecimientos, siendo la talla y la limita-
ción de las actividades relacionadas con la locomoción, disposición del cuer- po y destreza derivada de aquella, los criterios para la asignación de por- centaje de discapacidad. Únicamente, si el porcentaje obtenido en la valo- ración de la discapacidad conforme a este Anexo 1 A es superior al 25%, se podrá aplicar el Anexo 1B referido a los factores sociales, sin que este pueda sobrepasar los 15 puntos.
Lo primero que hay que señalar, es que, cuando menos, llama la atención que la acondroplasia se valore considerándola como una patología del capí- tulo 9 correspondiente al Sistema endocrino, y no en el capítulo 2 relativo al Sistema musculoesquelético. La acondroplasia es reconocida como una en- fermedad genética que afecta al desarrollo del cartílago de conjunción de los huesos largos, y se cataloga como una enfermedad de tipo musculoesque- lético en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS.
Conforme se está aplicando el baremo, la valoración de la discapacidad está basada en la severidad de las consecuencias de la enfermedad y no en ella misma. Por tanto, un diagnóstico de acondroplasia, per-se, no va a dar un grado de discapacidad, pues el criterio es que, no existen enfermedades sino enfermos, y así lo establece el propio Anexo 1 A, Capítulo 1, norma 2.ª.
Ahora bien, aun atendiendo a estos criterios médicos netamente objeti- vos, debe señalarse que a la hora de efectuar una valoración de una per- sona con acondroplasia, no suele tenerse en cuenta ni analizarse sistemá- ticamente las manifestaciones clínicas atribuibles a la alteración de otros órganos y sistemas valorados en los demás capítulos incluidos en el Anexo 1 A, que podrían combinar e incrementar su porcentaje de discapacidad, pues no olvidemos que si bien la acondroplasia es una enfermedad que afec- ta al sistema musculoesquelético (aunque el baremo no la incluye en este capítulo) conlleva complicaciones del sistema nervioso (estenosis del canal medular), del aparato respiratorio (obstrucción de las vías respiratorias su- periores), de oído (otitis media serosa), entre otras.
“La primera vez que pedí el certificado me lo negaron porque dijeron que estaba bien de todo y lo único que me valoraron fue la altura que no me dio para darme un 33%. La segunda vez ya me vieron mal de la espalda y me dieron un 36%, pero ni siquiera me preguntaron si tenía problemas de trabajo por los dolores en las cervicales”.
De acuerdo a lo anterior, debe señalarse que fundamentalmente el baremo se ha confeccionado y se aplica bajo un criterio netamente médico o psicopa- tológico, no valorando nada que no haya sido previamente tratado, obedecien- do a un modelo médico-rehabilitador de la discapacidad, que centra su mirada en la diversidad funcional y sus repercusiones sobre las actividades que las per- sonas no pueden realizar. Bajo esta premisa, los aspectos sociales o culturales casi nunca son valorados ni cuantificados, obviándose que principalmente son las propias características físicas de la persona con acondroplasia las que difi- cultan la interacción entre estos individuos y sus factores contextuales (perso- nales y ambientales), debido a la estigmatización social de tal condición física.
En principio, el estigma social entendido como un atributo que diferencia
a una persona o a un grupo de personas frente a los demás y que genera
una respuesta negativa de los grupos sociales dominantes, es un fenóme- no que se aplica por igual a todo tipo de discapacidad. Sin embargo, es evi-
dente que no existe un nivel de estigma igual para todas las discapacida- des. Hay condiciones que tienen un potencial de estigmatización más alto,
y es el caso de la acondroplasia. Tener acondroplasia no significa únicamen-
te padecer dificultades médicas o de accesibilidad física. Ser pequeño y te-
ner rasgos físicos peculiares, conlleva estar expuesto a un estigma mayor en todos los contextos sociales, pues es evidente que la condición de ena- no, al ser una cuestión objetiva y a diferencia de otras condiciones, no se
puede disimular, propiciando consecuencias muy graves para la persona afectada en todos los ámbitos de su vida.
Se evidencia, por tanto, una clara inaplicación del nuevo modo de enten- der la discapacidad pese a la existencia de un soporte legislativo que lo re- coge y en el cual debe basarse la aplicación del instrumento de valoración de la discapacidad.
Esta situación acarrea importantes consecuencias para la protección de la persona con acondoplasia, puesto que, como quiera que el concepto de discapacidad en la legislación española únicamente es aplicable a los indi- viduos que hayan obtenido de la autoridad administrativa el certificado que acredite un grado de discapacidad superior a un 33%, se está dejando fue- ra del sistema de protección de discapacidad a aquellas personas con acon- droplasia que no han obtenido este mínimo de porcentaje, quedando al mar- gen de la garantía de inclusión social, y de la legitimación para ejercer acciones antidiscriminatorias.
Asimismo, debe decirse que el baremo de discapacidad no escapa a los inconvenientes derivados de la fragmentación ocasionada por la multiplicidad de criterios de actuación en todo lo relacionado con la valoración, generan- do una descompensación del tratamiento de las prestaciones y servicios de- bido a tratos diferenciados de acuerdo al lugar de residencia de la persona.
“El grado de discapacidad que te den depende de donde residas. Únicamente puntúa la altura y no tienen en cuenta otras patologías derivadas de la acondroplasia. El tema del certificado de discapacidad tiene implicaciones muy negativas para las personas con acondroplasia, pues muchas de ellas carecen de este certificado o de un porcentaje mayor, impidiéndoles acceder a prestaciones de todo tipo”.
“Yo tengo un conocido al que no le han concedido el certificado porque dicen que no demuestra que haya recibido tratamiento por los dolores de espalda, ahora lo está volviendo a pedir y dice que a lo mejor se lo dan porque el médico que lo veía ya no está”.
4.3. EN LA ESFERA DE LA INCLUSIÓN EDUCATIVA
Al no existir datos certeros sobre la población con acondroplasia, es di- fícil contar con información precisa sobre la proporción de personas con esta patología atendidas por el sistema educativo. Tampoco existen estu- dios que nos muestren la situación específica de este grupo en el ámbito educativo. No obstante, de acuerdo a los datos disponibles sobre la po- blación de discapacidad en España que muestran claramente un nivel de formación inferior a los de la población general, aunado a las fuentes in- formativas que concuerdan en señalar que la acondroplasia es causa de estigmatización social, la conclusión primera a la que se llega es que para las personas afectadas existen grandes inconvenientes en el acceso a la igualdad de oportunidades a los recursos educativos y de formación, ele- mentos indispensables para disminuir el riesgo de su exclusión social y desempleo.
Si bien, la Educación Inclusiva comprende un proceso que desafía las po- líticas excluyentes, y que en la última década se ha convertido en el enfo- que preferido para satisfacer las necesidades de aprendizaje de todos los alumnos y alumnas en escuelas regulares, lo cierto es que, las actitudes dis- criminatorias frente a las personas con acondroplasia se mantienen en el contexto educativo debido a la falta de información y a la escasa o inexis- tente experiencia en la manera de tratarlas.
A diferencia de otros tipos de discapacidad, persiste una amplia tradición en considerar que los problemas de aprendizaje de los alumnos con acon- droplasia no tienen nada que ver con su propia condición de acondroplási- co. Si las dificultades biológicas, sensoriales, cognitivas o conductuales son una parte responsable de los problemas escolares en las demás discapaci- dades, con la acondroplasia existe la creencia de que si están cubiertos los problemas de accesibilidad física, el alumno no debería presentar dificulta- des en su proceso educativo, ya que las personas afectadas por esta con- dición, por lo general no presentan problemas de tipo intelectual. Por consi- guiente, los factores relacionados con el entorno del alumno, como la familia y la propia escuela, apenas son tenidos en cuenta.
El enfoque interactivo, individual y ambiental en el ámbito educativo que se viene aplicando para el resto de discapacidades, presenta grandes dolencias en lo que se refiere a la discapacidad que estamos tratando, pues si bien las demás discapacidades —unas más que otras— han venido superando las ac- titudes más adversas o atávicas para una normalización e integración, con la acondroplasia se mantiene un comportamiento estigmatizante.
Como ya se ha advertido, ser pequeño y tener una fisonomía tan particu- lar es percibido en numerosos contextos sociales como una característica pe- yorativa. En la esfera educativa se suele obviar o banalizar esta circunstancia en la creencia de que si ocurre, proviene únicamente de una minoría de la co- munidad educativa —algunos de los compañeros—. Sin embargo, la relación existente entre vejación y objeto del estigma (el enanismo) produce en la per- sona afectada un daño proporcionalmente mayor que el de cualquier despre- cio no relacionado con su apariencia física. La percepción de las personas con acondroplasia de ser tratadas como personas físicamente diferentes, y a su vez de menor entidad o rango social, influye significativamente ya no sólo en su rendimiento académico sino también en sus relaciones interpersonales, en su bienestar material, personal y emocional, sumiéndolas en una situación de profundo aislamiento conduciéndolas a una completa exclusión.
“Yo sufrí acoso escolar cuando estaba en 2.º de la ESO y lo pasé muy mal. El colegio lo sabía y no supo reaccionar ni a tiempo ni en el modo adecuado. Es un marrón importante para el colegio tener a una persona con acondroplasia, pues no saben cómo reaccionar o pasan de ello”.
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El escaso o nulo conocimiento que tiene la comunidad educativa sobre lo que es e implica la acondroplasia, y su forma de tratarla en éste ámbito, ha impedido que se elaboren estrategias organizativas que ofrezcan respues- tas eficaces para abordarla como parte de la diversidad. Generalmente, el trato ofrecido al educando con acondroplasia suele darse en relación con su altura y no con su edad, propiciando conductas inadecuadas en los demás (levantamiento en el aire de la persona, uso como mascota, sobreprotec- ción…) y expectativas menores para el propio afectado.
“¿Por qué tenía que coger la señorita a mi hija con 3 años para sentarla? No. Había que enseñarla. En la escuela ese trabajo se puede hacer y fomentar. Yo sé que a mi hija ahora le dicen algo en el colegio y cuando le pregunto al profesor me contesta: es que usted ya sabe como son de crueles los niños! No. Yo lo que quiero es que llamen a ese niño y le expliquen la condición de mi hija”.
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Con frecuencia las personas con acondroplasia se ven excluidas de las actividades escolares y extraescolares por razones físicas (por ejemplo, en actividades deportivas —clase de Educación Física o en su recreo—, en ex-
cursiones) sin realizarse por parte del cuerpo docente y directivo los ajus- tes necesarios para impedir tal exclusión. En general, las adaptaciones físi- cas y curriculares —si las hay— suelen ser inapropiadas al no tenerse en cuenta las peculiaridades de esta discapacidad.
“Muchos padres se quejan de que sus hijos con acondroplasia son excluidos de las clases de educación física, y los profesores no se dan cuenta que lo que deben hacer es adaptar un cambio de sesiones. No realizar actividades competitivas, pero sí de cooperación y participación”
Este desconocimiento se remonta a los primeros años de edad, cuando la escasa Atención Temprana en el ámbito educativo a la población infantil con acondroplasia impide realizar intervenciones lo más pronto posible que puedan detectar los factores que inciden negativamente en su desarrollo para anular o minimizar sus efectos, frenando, por tanto, la introducción de los mecanismos necesarios de compensación, de eliminación de barreras y adaptación a nece- sidades específicas, perdiendo un tiempo valioso para el desarrollo del niño. No existe un sistema que regule y arbitre las relaciones en materia de Aten- ción Temprana en el sector de salud, servicios sociales y educación imposibi- litando la coordinación y actuación conjunta a favor de la gratuidad y universa- lización de los centros de Atención Temprana en todo el territorio español.
“No hay guarderías que ofrezcan una atención específica para niños con acondroplasia. Nosotros vamos recopilando información y la aplicamos a nuestro hijo, explicando su situación a quienes lo atienden”.
Por otra parte, es importante señalar que entre los diversos elementos que conforman nuestro sistema educativo, la Formación Profesional, enten- dida como todos aquellos estudios y aprendizajes encaminados a la inser- ción, reinserción y actualización laboral, cuyo objetivo principal es aumentar y adecuar el conocimiento y habilidades de los actuales y futuros trabajado- res a lo largo de toda la vida, es para las personas con acondroplasia una aspiración casi siempre frustrada, debido a que los aprendizajes que se ad- quieren a través del sistema de formación profesional se basan en familias profesionales que agrupan ocupaciones o profesiones que requieren funda- mentalmente trabajos manuales —salvo algunas familias como por ejemplo la de informática y comunicaciones—, en los que difícilmente pueden parti- cipar las personas con acondroplasia debido a sus características anatómi- cas que les dificulta este tipo de tareas. En este sentido, la perspectiva in- tegradora del sistema educativo queda truncada para estas personas al limitarse su preparación para adquirir competencias destinadas al desarro- llo de su vida profesional.
“La Formación Profesional como salida laboral para las persona con acondroplasia es muy limitada, pues salvo algunas familias como la de nuevas tecnologías, el resto implica manualidades difíciles para un acondroplásico”.
4.4. EN LA ESFERA DE LA SALUD
Los obstáculos a los que se enfrenta los afectados y sus familiares en el marco sanitario tienen que ver con el desconocimiento de la enfermedad, sus consecuencias y forma de abordarla. Aunque existe un número reducido de profesionales médicos que han incluido la acondroplasia entre sus líneas de investigación, en general, la práctica médica referida a ésta patología casi
siempre no es la adecuada, y las quejas de los afectados concuerdan en se- ñalar en que no hay una debida y suficiente asesoría ni a pacientes ni a fa- miliares acerca de las limitaciones físicas y los problemas médicos asociados a la acondroplasia. La atención que reciben los afectados depende de los cri- terios del profesional sanitario, pues no existe, ni siquiera, parámetros médi- cos homogéneos que permitan ofrecer una asistencia y valoración específica por acondroplasia.
“Cómo se van a aplicar políticas públicas sanitarias si ni siquiera existe un censo oficial sanitario que determine cuántos somos. No existe un protocolo socio—sanitario de diagnóstico, seguimiento, cuidados o fallecimientos. Tener talla baja no es una cuestión de altura, tiene más repercusiones en la salud”.
“A nivel sanitario no tenemos un protocolo o guía de actuación nacional que nos permita funcionar cuando nos llega un caso de acondroplasia. Generalmente, cuando son niños los atiende primeramente el pediatra y luego los deriva al traumatólogo. Las revisiones médicas se hacen con el médico de familia, que desconoce la complejidad de la acondroplasia”.
“Mi hija fue tratada como si tuviera otro tipo de enanismo y no con acondroplasia. Le estuvieron dando medicación como si fuera un problema hormonal y perdimos un tiempo valioso”.
Para las personas afectadas y sus familiares no existe una atención a sus necesidades específicas de diagnóstico, pruebas, tratamiento, asesoramien- to genético, etc. Un diagnóstico de acondroplasia suele ir acompañado más de frases condescendientes y estereotipadas que de argumentos clínicos y de estrategias de abordaje de la enfermedad.
“Su hijo sufre de enanismo, pero no se preocupe que no es un enano de feria”.
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“La acondroplasia necesita una asistencia específica diferente al de resto de otras displasias. Además, no hay dos acondroplásicos iguales y cada uno necesita una valoración diferente”.
Las personas afectadas manifiestan sentirse discriminadas en el ámbito sa- nitario, ya que, la baja prevalencia de la acondroplasia no la hace equiparable con el resto de enfermedades, faltando por consiguiente, especialistas en el tema, y teniendo los afectados y sus familiares que pasar por un periplo inter- minable y dificultoso para ser atendidos en la Unidad de Patologías del Creci- miento y Fijación Externa del Institut Català de Traumatología i Medicine de lʼEsport (ICATME), ubicado en el USP Instituto Universitario Dexeus, en Barce- lona, única unidad de referencia para el diagnóstico y tratamiento de la acon- droplasia, y según las diferentes Asociaciones y Fundaciones que trabajan con estas personas, referente nacional para la atención de los afectados por acon- droplasia, especialmente durante la infancia y la adolescencia, al ser la prime- ra etapa esencial en el desarrollo integral del individuo, y la segunda de impor-
tancia puntual en lo referente a la elongación quirúrgica de miembros. De mo- mento, las únicas Comunidades Autónomas que mantienen acuerdos y/o con- venios con la Unidad especializada son la Comunidad Autónoma de Asturias, la Comunidad Autónoma de Canarias y la Comunidad Autónoma de Galicia.
“Nosotros tuvimos una lucha continua con el sistema de salud de nuestra Autonomía para que hiciera un convenio de colaboración con la Comunidad de Cataluña que es la que atiende los casos de acondroplasia, y seguimos luchando para que el resto de niños pueda recibir una atención especializada sin costo alguno”.
La atención sanitaria a la persona con acondroplasia es más visible du- rante la infancia. No obstante, existe una desigualdad intercomunitaria en los Servicios de Atención Temprana que son valorados de manera muy dis- tinta en cada Comunidad Autónoma. Aunque en varias Autonomías la Aten- ción Temprana se ha articulado en torno a un enfoque social del desarrollo ampliando la mirada a un aspecto psicosocial del niño, en muchas de ellas se mantiene un enfoque médico y rehabilitador, sumado a un desconoci- miento casi generalizado de la acondroplasia. Asimismo, y dependiendo del lugar de residencia, se adolece de una coordinación entre los equipos de Atención Temprana y la escuela, impidiendo el trabajo en redes que se com- plementen y faciliten la calidad de vida familiar.
Fundamentalmente, las limitaciones y carencias del Sistema sanitario pú- blico la vienen cubriendo las Fundaciones y Asociaciones de personas con acondroplasia y sus familiares, mediante el desarrollo de una labor informa- tiva, investigadora, formativa, asistencial, coordinadora, y en general gesto- ra de las actuaciones en este ámbito.
“El primer paso es la Atención Temprana, no sólo es importante para el niño, sino para su familia, su entorno. Para tener el control sobre la situación, para no caer en depresión, la Atención Temprana es el referente. Hasta hace poco tiempo no se tenía derecho a ella, dependiendo mucho de los criterios de los doctores, en ese periodo. Hoy en día todos los niños con acondroplasia tienen derecho a Atención Temprana”.
“Mi hijo recibe una atención muy completa porque acá se trabaja en red. Tenemos suerte que en nuestra ciudad esté una Fundación referencia en la acondroplasia”.
Relato de vida 1
“Nada, a mi hija no le hicieron fisioterapia, no había talleres, sólo la veía el pediatra que no sabía mucho sobre la acondroplasia”.
Como quiera que la intervención en el ámbito sanitario a las personas con acondroplasia se dirige principalmente en la infancia, existe una percepción generalizada de abandono asistencial por parte de la población adulta, que considera que no tienen posibilidad de evaluación y seguimiento de su pa- tología, y que las investigaciones e innovaciones al respecto se centran en los consabidos tratamientos traumatológicos, olvidando las exploraciones y tratamientos médicos en edades en donde la condición física acarrea com- plicaciones muy serias.
“Cuando asistimos a congresos, seminarios o reuniones de personas con acondroplasia, el tema médico siempre lo enfocan hacia las elongaciones”.
En virtud de las circunstancias expuestas, los afectados y sus familiares consideran que las necesidades específicas derivadas de la acondroplasia amerita un Centro de Referencia propio en donde se aborde de manera es- pecializada e integral la misma.
“Un Centro de Referencia sería lo ideal porque ayudaría a todos, porque sabríamos a donde ir, que los padres sepan que puerta tocar. Da pie para seguir luchando”
“Donde tengan experiencia llevaré a mi hijo”
4.5. EN LA ESFERA DE LA PROTECCIÓN SOCIAL
La protección social, y en concreto la Seguridad Social, preocupa a la po- blación con acondroplasia, pues la consideran una asunto esencial para su desarrollo vital por las circunstancias derivadas de su discapacidad.
Las personas afectadas ponen de relieve la enorme importancia que un sistema de protección social eficiente les proteja desde que nacen hasta que fallecen cubriendo varias contingencias derivadas de la enfermedad, la in-
validez, el desempleo, las cargas familiares, etc. Y si bien destacan la pro- tección de la vejez, dan mucha relevancia al aseguramiento o cobertura du- rante su vida activa reflejada en la protección de las situaciones de incapa- cidad.
Ponen el énfasis en que es necesario que se facilite la incorporación o per- manencia voluntaria en la vida activa con totalidad cobertura de derechos de la Seguridad Social, sin que se perjudique esa protección por su situación de discapacidad. Solicitan que las pensiones no contributivas sean compatibles, por lo menos parcialmente, con la realización de trabajos remunerados.
“Yo estoy notando problemas de salud que me están afectando en mi trabajo, pero no quiero dejar de trabajar porque es muy importante para mí, pero el problema es que me dicen que no me dan ninguna ayuda por mi discapacidad si sigo trabajando”.
Aunque el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desa- rrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuan- to a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento, recoge la acondroplasia como una de las discapacidades que podrá dar lugar a la anticipación de la edad de jubilación, gran parte de las personas afectadas desconoce esta norma, y continúa solicitando coeficientes reductores por considerar que su condición física les demanda un mayor esfuerzo en su actividad profesional. Otros piensan que muchos de ellos no podrán alcanzar dicha prerrogativa, ya que, el verdadero obstáculo proviene de un baremo de valoración de la discapa- cidad que apenas valora su altura sin tener en cuenta consideraciones de otro tipo.
4.6. EN LA ESFERA DEL ACCESO AL EMPLEO Y LAS RELACIONES LABORALES
El análisis de la situación laboral de las personas con acondroplasia re- quiere una atención diferencial sobre la base de unas características de identidad propia, dado que, no son comparables ni las necesidades de apoyo para acceder al empleo ni la situación laboral con respecto a otro tipo de discapacidad. En este sentido, los dispositivos tradicionales de la inserción laboral para las personas con discapacidad, como el empleo pro- tegido y concretamente los Centros Especiales de Empleo y Enclaves La- borales, por sus peculiaridades no se adaptan a las necesidades de las personas con discapacidad por acondroplasia, pues fundamentalmente suelen desarrollar actividades manuales y de baja cualificación. Tampoco el sistema ordinario ha estado lo suficientemente potenciado, especialmen- te en cuanto a la adaptación de puestos de trabajo y accesibilidad se re- fiere; todo ello acompañado por un incumplimiento reiterado en la cuota de reserva de empleo.
“Las personas con acondroplasia necesitan medidas alternativas a las formas tradicionales de dar trabajo a las personas con discapacidad. Nosotros no podemos y no queremos un empleo protegido, que es poco cualificado y manual. Tampoco hay una aplicación de los convenios generales a nuestro colectivo, pues nos tratan como discapacitados. Creemos necesario propiciar el autoempleo y el cooperativismo, aplicando un plan integral de formación que permita formar y reciclar durante su vida laboral a las personas con acondroplasia”.
Hay que señalar que si bien en los últimos años las personas con dis- capacidad han sido receptoras de un paulatino incremento de normativa y política específica en materia de empleo, éste sigue siendo un bien esca- so y precario, debido entre otros aspectos, a que las acciones en el ámbi- to del empleo y de la ocupación no han tenido en cuenta las peculiarida- des de integración laboral que presenta cada discapacidad chocando con la realidad en la que se pretende influir. Estas peculiaridades, en lo que respecta a lo acondroplasia, tienen que ligarse a los estereotipos de una discapacidad que causa risa, burla, asociado a una tendencia clara a pre- ferir a la gente alta en el mercado laboral. La altura tiene un efecto de halo que contamina toda la actividad que haga o pretenda hacer la persona con acondroplasia. Se produce una falsa correlación entre la baja talla y la ca- pacidad de la persona para realizar cualquier actividad. Es habitual la que- ja en las personas afectadas que en los procesos de selección de recur- sos humanos, se detecta que el candidato pasa todas las fases que no son presenciales para posteriormente quedar fuera una vez que durante la en- trevista de trabajo se han percatado de su discapacidad. Su altura es aún un condicionante para acceder a un puesto de trabajo, aunque el resto de variables como el nivel de formación, la experiencia, habilidades para com- petir, capacidad de liderazgo, trabajo en equipo, etc. sean semejantes al resto de candidatos sin acondroplasia. La consecuencia directa de tal es- tigmatización es una evidente discriminación laboral, que supone a la per- sona afectada no sólo ser arrancada del contexto laboral, sino del mundo social de la normalidad.
“Aunque tengas una formación mejor la gente te pone excusas cuando te ven. Ahí entra la forma de ser de la persona afectada. Tenemos que trabajar el doble que una persona sin discapacidad para demostrar que valemos”.
A contrario sensu de esta exclusión laboral por motivos de talla baja, se encuentra una incorporación laboral en la que la condición indispensable para poder acceder al empleo es una discapacidad física concreta, el ena- nismo. Se trata de los llamados espectáculos cómicos taurino, como así vie- ne reflejado en el Convenio Colectivo Nacional Taurino que en su Artículo 15 recoge el apartado correspondiente a los Toreros cómicos y que reza:
Los toreros cómicos no quedan sujetos a clasificación, pero los jefes y ti- tulares de cada cuadrilla vendrán obligados a notificar antes del 1 de mar- zo de cada año a la Comisión de seguimiento y vigilancia la declaración del espectáculo, con indicación del título, cuadrilla y demás extremos que se consideren convenientes.
b) Un torero mayor más que reses a lidiar. Se entiende por torero ma- yor, a estos efectos, aquel que tenga capacidad física autosuficiente para la lidia.
c) Un mínimo de cinco toreros pequeños, en el caso de que el espec- táculo cuente con esta clase de toreros cómicos. Se entiende por to- reros pequeños, a estos efectos, aquellos que por su estatura física no puedan encuadrarse en el apartado anterior.
En los espectáculos cómico-taurinos que se celebren en plazas de prime- ra y segunda categoría, será obligatorio incluir una parte seria en la que se lidiará, al menos, una res por cuadrilla, que se ajuste a lo previsto para las novilladas sin picadores. En las restantes plazas, la parte seria tendrá ca- rácter potestativo. La parte seria del espectáculo se celebrará al comienzo del festejo, y en el paseíllo los componentes de esta parte irán destacados delante de quienes integren la parte festiva.
De la simple lectura de este convenio colectivo 26 , y sin mayores disquisi- ciones al respecto, se pueden sacar varias conclusiones, a saber:
En primer lugar, la propia definición dada a los toreros pequeños determi- na que éstos deben carecer de capacidad física autosuficiente para la lidia, a diferencia de los toreros mayores a los cuales se les exige dicha capacidad. De acuerdo a esto, lo que se ofrece no es la habilidad de la persona con acon- droplasia o enanismo para torear, sino la falta de dicha habilidad. Tan es así que, los toreros cómicos, y fundamentalmente, los toreros pequeños, al ser el grueso de la cuadrilla según la norma, no quedan sujetos a la clasificación que tienen los novilleros de acuerdo a su nivel artístico, su cotización y su ex- periencia. Su actuación se realiza en la “parte festiva del espectáculo” y no se les incluye en la “parte seria” del mismo, salvo en plazas de menor categoría, pues este apartado está reservado únicamente a los toreros mayores capa- ces de lidiar al animal. Por tanto, el objeto del trabajo es ofrecer entretenimien- to basado en el contraste entre una persona con enanismo y una vaquilla.
26 Mediante Resolución de 29 de marzo de 2006, de la Dirección General de Trabajo, se dispone la inscripción en el registro y publicación del Convenio Colectivo Nacional Taurino. BOE n.º 90 de 15 de abril de 2006.
Además, éste tipo de trabajo no tiene en cuenta las enormes complica- ciones médicas debido a la afectación del sistema musculoesquelético, mo- tivo por el cual las embestidas de un animal de proporciones significativa- mente mayores tiene más riesgos para la salud de una persona con acondroplasia. Es de advertir por ello que, existe una clara vulneración de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales que en su artículo 25 recoge las pautas que debe seguir todo empresario para garantizar la protección de aquellos trabajadores que, por sus propias condiciones personales o esta-
do biológico conocido, incluidos aquellos que tengan reconocida la situación de discapacidad física, psíquica o sensorial, sean especialmente sensibles
a los riesgos derivados del trabajo. La ausencia de evaluaciones de riesgos
en este sector hace inexistente la adopción de medidas preventivas y de protección necesarias para garantizar la integridad física de las personas con acondroplasia.
Evidentemente, tampoco se corresponde con las características pro- pias del espectáculo cómico taurino, la exigencia de no emplear perso- nas en aquellos puestos de trabajo en los que, a causa de sus caracte-
rísticas personales, estado biológico o por su discapacidad física, psíquica
o sensorial debidamente reconocida, puedan ponerse en peligro o, cuan-
do se encuentren manifiestamente en estados o situaciones transitorias que no respondan a las exigencias psicofísicas de los respectivos pues- tos de trabajo.
“Es necesario un plan de reciclaje e inserción laboral para las personas con acondroplasia que se dedican profesionalmente a estos espectáculos y para ello es necesaria la colaboración del Gobierno, las organizaciones sindicales y empresariales y grupos de personas con discapacidad”.
El escenario de nula o escasa adaptación de los puestos de trabajo es trasladable a todos los sectores, poniendo en evidencia que el problema va más allá de lo meramente crematístico, puesto que, la eliminación de barre- ras o dotación de medios de protección personal además del desembolso que ello supone, debe ir acompañada de un procedimiento de adaptación de los puestos de trabajo en función de la discapacidad y necesidades del trabajador, siendo este procedimiento efectuado por la inspección pertene- ciente a la Dirección Territorial de Empleo correspondiente, y que en no po- cas ocasiones desconoce las particulares necesidades de adaptación de las personas con acondroplasia y la urgencia que tales adaptaciones acarrean no sólo para el buen desempeño del trabajo, sino para el bienestar del pro- pio trabajador.
Además, y como ya señalamos en el apartado correspondiente a la es- fera educativa, los estudios y aprendizajes encaminados a la inserción, rein- serción y actualización laboral, no tienen en cuenta el perfil de puesto de trabajo para el que se formará profesionalmente a una persona con acon- droplasia, y en su mayoría comprenden competencias que resultan difíci- les y en muchos casos imposibles de llevar a cabo debido a las propias condiciones psicofísicas que conlleva la enfermedad. El valor añadido de la formación práctica que posee las enseñanzas de Formación Profesional para la mayoría de personas con acondroplasia es ficticio, puesto que, a la hora de escoger personal, los sectores productivos buscan aquellos que mejor destreza demuestren en el campo correspondiente, resultando por tanto, ineficaz la formación propuesta como medio que posibilite su inser- ción laboral.
Por último, señalar que los efectos adversos en el tejido empresarial, consecuencia de la crisis económica global por la que atravesamos, ha in- cidido enormemente en los sectores en donde mayoritariamente trabajan las personas con enanismo óseo —servicios e industria—; y aunque no dispongamos de datos certeros sobre la población acondroplásica desem-
pleada, sí podemos aludir a los estudios El impacto de la crisis económi- ca en las personas con discapacidad y sus familias (CERMI 2009) 27 , al In- forme de Mercado de trabajo de las personas con discapacidad (INEM 2008) 28 , y al Informe sobre el desarrollo del Pacto de Toledo (MINISTERIO DE TRABAJO E INMIGRACIÓN 2008) 29 , que aportan información valiosa sobre la situación de las personas con discapacidad en el ámbito laboral. Todos estos informes coinciden en señalar que las personas con discapa- cidad aparecen como uno de los grupos más afectados por el problema del paro. Además, la difícil situación económica incide en estructuras y servicios como los sociales y de sanidad que son esenciales para la per- sona con discapacidad. En general, no sólo la falta de empleo es conse- cuencia de la crisis económica, sino que los dispositivos para paliar o men- guar la situación como programas formativos o reinserción laboral han disminuido considerablemente debido a los recortes presupuestarios que también afecta a todo el tejido asociativo en el cual se apoyan las perso- nas afectadas.
“Yo estoy en el paro, llevo 9 meses. Mi situación es complicada porque es difícil encontrar trabajo por mi condición y estoy en una edad que siento muchos dolores de espalda. Tampoco es que reciba mucha ayuda por mi discapacidad porque la Administración dice que hay crisis y que no hay dinero”.
27 Informe El impacto de la crisis económica en las personas con discapacidad y sus fami- lias. Elaborado por INTERSOCIAL para el CERMI, Ediciones Cinca, 2009.
28 Informe del mercado de trabajo de las personas con discapacidad. Elaborado por el Ob- servatorio Ocupacional del Servicio Público de Empleo Estatal, 2008.
29 Informe sobre el desarrollo del Pacto de Toledo. Ministerio de Trabajo e Inmigración, 2008.
“Todas las fundaciones y asociaciones que trabajamos con personas con acondroplasia estamos pasando dificultades económicas, pues se nota los recortes en las ayudas dadas por la Administración y los patrocinios de las empresas y los particulares”.
4.7. EN LA ESFERA DE LA PROPIA IMAGEN Y DE RESGUARDO DE LA DIGNIDAD PERSONAL
Un estudio reciente en psicología social se ha centrado en los sentimien- tos inconscientes de exclusión que acarrea la acondroplasia, la cual lleva unida a sus características físicas, una carga de clichés y connotaciones cul- turales que identifican la imagen de la persona con enanismo óseo a la de un ser cómico, grotesco y esperpéntico 30 . El estudio tiene gran importancia pues sus resultados revelan que las personas con acondroplasia se han sen- tido humilladas y excluidas con más frecuencia que las personas no afecta- das. Confirma lo que resulta evidente para los mismos acondroplásicos y sus allegados, la existencia de un sentimiento tolerado de no consideración hacia ellos en los diferentes ámbitos de la vida.
El tema de la imagen de las personas con acondroplasia presenta dos prismas interrelacionados entre sí. El primero es la visión y los sentimientos que despiertan en la propia persona su condición de acondroplásico, y el segundo aquel relacionado con aquellos sentimientos que despierta en los demás.
30 FERNÁNDEZ ARREGUI, S.: El estigma social del enanismo óseo. Consecuencias y es- trategias de afrontamiento. Tesis del Departamento de Psicología Social y de las Organizacio- nes. UNED, 2009.
En la actualidad, las personas con acondroplasia sufren estigmatización más allá de su baja talla, pues aún se les relaciona con mitos no asociados a otro tipo de diferencias físicas. La asociación entre el enanismo y la re- presentación de una figura ficticia con connotaciones cómicas y grotescas, ha desarrollado ideas erróneas de las habilidades y limitaciones de las per- sonas con enanismo en la sociedad. El enfrentarse a estas ideas supone para las personas con acondroplasia un inmenso reto, pues al final, son las reacciones de los demás las desencadenantes de situaciones muy adver- sas para ellas.
El sentimiento que subyace el tener que afrontar no sólo numerosas desventajas sociales, sino fundamentalmente, hacer frente a una percep- ción pública devaluada, es el de una auténtica humillación y degradación de su imagen.
Estudios e investigaciones de referencia sobre el fenómeno de la humi- llación 31 , la señalan como un concepto relativamente nuevo que aparece como consecuencia del reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables a todo ser humano independientemente de su condición. Nadie duda, que el principio de igual en dignidad y en dere- chos, por lo menos teóricamente, ha supuesto un revulsivo en lo que a es- cala del valor humano se refiere; otra cosa es, si realmente en cuanto a pro- greso social y elevación del nivel de vida de los individuos ha producido un verdadero cambio. En este sentido, hay que decir que si bien la nueva di- mensión que la idea de igualdad de dignidad y valor de toda persona hu- mana ha penetrado en la conciencia de muchas personas creando un nue- vo contexto, en el grupo acondroplásico persiste la sensación de ser tratados no sólo como físicamente diferentes, sino como personas de menor valor.
31 Al respecto véase: FERNÁNDEZ ARREGUI, S.: “Reflexiones sobre el significado so- cial de la humillación” en Psicología Política n.º 37, 2008, pp. 29-46, y LINDER, E.: Making enemies: humiliation and international conflict. Westport, CT. Praeger Security Internatio- nal, 2006.
La acondroplasia es apreciada por el afectado como una singularidad exclu- yente al sentirse infravalorado en su identidad como persona 32 .
“Cuando fuimos a solicitar la adopción de un niño nos dijeron que eso era imposible por nuestra condición física. Si queríamos adoptar tenía que ser un niño con discapacidad”.
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La población con acondroplasia no se siente dignificada ni en su dimen- sión individual ni en su dimensión social.
Las constantes ofensas, desprecios, humillaciones o simplemente faltas de consideración que manifiestan sufrir las personas con enanismo óseo, amenazan su dignidad como cualidad inherente a su individualidad, influ- yendo directamente en el desenvolvimiento de su personalidad. El análi- sis de los estudios y las fuentes consultadas sugieren que la población en cuestión, está fuertemente influida por la autoestima, estableciéndose una clara relación entre ésta y la aceptación de la discapacidad. La autoesti- ma es uno de los indicadores más importantes en la aceptación de su con- dición física. Un mayor grado de aceptación por una alta autoestima con- lleva a tener una percepción más positiva de su condición e imagen, y a poseer mejores habilidades para integrarse en la sociedad. Por el contra- rio, quienes tienen una baja autoestima suelen tener serios problemas para aceptar su discapacidad, experimentando consecuencias negativas en su calidad de vida.
32 Un análisis sobre la exclusión social de las personas con acondroplasia, véase: FERNÁN- DEZ ARREGUI, S.: Mi (in)dignidad en tus manos: otra mirada a la exclusión social desde la experiencia de las personas con acondroplasia. Fundación ALPE-Acondroplasia, Gijón, 2005.
“La etapa más difícil es la edad del pavo. Te empieza a gustar las chicas y te cuestionas tu imagen personal, es muy complicado. Si no tienes una mentalidad fuerte, lo pasas muy mal. Es muy importante el apoyo de la familia, porque hacer oídos sordos es muy difícil”.
“Yo me atrevería a decir que la mayoría de gente que se hace las cirugías de alargamiento es por un tema de imagen personal más que de mejora de su calidad de vida. Quieren de alguna manera disimular su condición”.
“El tema de estética afecta a muchas personas. En muchas de ellas se produce lo que se conoce como el efecto espejo. Aquella sensación que se tiene cuando delante se pone una persona que es como nosotros. A muchos les da pánico”.
Por otra parte, la falta de reconocimiento de la dignidad de las personas con acondroplasia en su dimensión social, se traduce en las dificultades a las que tiene que hacer frente, por un lado, cuando la estigmatización de su condición limita sus posibilidades de inclusión en grupos sociales, y por otro lado, cuando no le son garantizados sus derechos para poder llevar a cabo sus proyectos vitales en condiciones de igualdad con los demás miembros de la sociedad.
“Las personas con discapacidad son más propensas a la discriminación, sobre todo las que están más estigmatizadas como las que padecen acondroplasia”.
A lo largo de su vida, en mayor o menor medida, las personas con acon- droplasia deben enfrentarse a una estigmatización social, y en algunos ca- sos dicho estigma proviene de su propio grupo, convirtiéndose para la per- sona en un enorme reto y esfuerzo el afrontar dicha situación.
“Muchas veces los niños sienten como su propia gente del colegio les rechaza por su condición física, requiriendo grandes esfuerzos para luchar con dicho estigma”.
4.8. LIBERTAD INDIVIDUAL Y DEFENSA DE LA DIGNIDAD Y LA IMAGEN PERSONAL Y GRUPAL
Una de las cuestiones más discutidas últimamente en relación con la po- sible colisión de los derechos de libertad individual, dignidad e imagen refe- ridos a las personas con enanismo óseo, viene motivada por la polémica que ha suscitado la contratación o aquiescencia para la realización de los llamados espectáculos de curiosidad como los shows erótico cómicos, y los ya mencionados espectáculos cómico taurinos.
Los que defienden este tipo de entretenimiento opinan contra los detrac- tores del mismo, que sus críticas provienen de un complejo propio de aque- llos que no han aceptado su condición física, o bien, que obedece a meros formalismos de lo que se ha denominado “lo políticamente correcto” como
corrección a ciertos eufemismos. Los que lo atacan, consideran que esta clase de espectáculos va en detrimento de la imagen de todo un grupo so- cial, denigrándolo y contribuyendo a la prolongación de una imagen estig- matizada para todas y cada una de las personas con enanismo óseo.
“Es la propia familia que se acompleja de tener un hijo enano. No quieren aceptar la realidad. Lo que hacen es sobreproteger al niño que después no quiere aceptarse tal como es”.
Relato de vida 5
“A todas las personas de talla baja nos engloban en eso y la gente pregunta. ¿Dónde está el circo? ¿En qué plaza van a actuar?
El centro de la polémica, aunque con versiones opuestas, lo constituye la defensa de la dignidad. Para unos, la dignidad es tener empleo, la posibili- dad de elegir libremente un oficio, el respeto a la vida privada y a un nivel de vida suficiente. Para otros, erradicar cualquier trato inhumano y degra- dante es una consideración superior relacionada con el debido respeto a la dignidad de la imagen social de las personas con enanismo óseo, que no constituye una limitación ilegal o arbitraria al derecho de libertad individual.
“Aquí el que está es porque quiere. Ninguno está por obligación, sino porque le gusta. Es la forma que tenemos de ganarnos la vida”.
“No queremos quitarle el trabajo a nadie, pero es importante que comprendan que dichos espectáculos afectan la dignidad de todo un colectivo que trabaja por erradicar una imagen burlesca del mismo”
A nivel legal, este tipo de espectáculos no presenta ningún tipo de obje- ción en cuanto a regulación se refiere. Es decir, es una actividad que se re- coge en el artículo 10 de la Ley 10/1991 de 4 de abril, sobre potestades ad- ministrativas en materia de espectáculos taurinos, bajo el epígrafe de “otras corridas y fiestas taurinas”. A esta Ley le acompaña un Reglamento de Es- pectáculos Taurinos aprobado por Real Decreto 176/1992, de 28 de febre- ro, y la Orden de 25 de enero de 1993, del Ministerio del Interior por la que se regula el funcionamiento de los espectáculos taurinos. Por tanto, según los defensores de este trabajo, ¿qué problema hay si son ellos mismos los que, aun admitiendo que tales atracciones son denigrantes, son los únicos perjudicados?
Para los detractores, el problema radica en que tener enanismo es una condición compartida con otras personas conformando un grupo social es- pecífico, y que salvo la interacción normalizada de la persona afectada con su familia o allegados, la generalidad de la sociedad mantiene ideas precon- cebidas del enanismo, por lo que, espectáculos de esta clase solo ayudan a perpetuar una imagen social del enano como un ser bufonesco y de me- nor consideración. De ahí que su legitimidad a la hora de oponerse a dichos trabajos se fundamente en la sensación de que la dimensión pública del daño la pueda sufrir todo un grupo en cuanto que, en definitiva, son todas las personas con acondroplasia las que se ven afectadas por una devalua- ción social al extrapolarse una imagen estereotipada sin tener en cuenta las distintas realidades de cada persona afectada.
“La condición física que comparten las personas que se dedican a estos espectáculos con el resto de personas afectadas por enanismo es, se quiera o no, una marca importantísima que contribuye de forma crucial a la identidad social de las personas con enanismo en su conjunto”.
Este argumento viene avalado por numerosos estudios en psicología so- cial que vienen tratando en profundidad el tema de la identidad 33 como una interpretación de lo que somos no sólo a nivel individual sino también a ni- vel colectivo o social. De ahí que la identidad de las personas con enanis- mo venga determinada, además de por otras peculiaridades, por tener una condición física que los distingue de los demás, y es en este sentido por el cual los espectáculos señalados juegan con la identidad del enanismo como grupo sacando partido a la devaluación social de la condición física.
“El problema es que la sociedad lo que ve es una discapacidad, no una persona, lo que ve es el enano, que es lo que se ridiculiza”.
Según estimaciones del propio sector taurino, el número de personas con enanismo dedicadas al espectáculo cómico taurino en la actualidad
33 SIMON, B. (2004). “Identity in modern society. A social psychological perspective”. Oxford. Blackwell, 2004; CROCKER, J., MAJOR, B., y STEELE, C.: “Social stigma” en S. Fiske, D. Gilbert, y G.Lindzey (Eds.), Handbook of social psychology, Vol. 2. McGrawHill Boston, 1998, pp. 504- 553; LUHTANEN, R., y CROCKER, J.: “A collective self-esteem scale: Self-evaluation of oneʼs social identity”. Personality and Social Psychology Bulletin n.º 18, 1992, pp. 302-318.
pueden rondar las 101 34 , las cuales generalmente compaginan este oficio con los shows erótico cómicos cuando la temporada taurina se encuentra suspendida. Un número que ha venido menguando considerablemente en las últimas décadas, debido más al fallecimiento por problemas cardíacos asociados al consumo de sustancias adictivas, que a razones de cierre del espectáculo por devaluación del mismo o a un cambio de empleo de la persona afectada 35 . El sentimiento de los que en este medio desarrollan su vida laboral converge en señalar que si tuviesen una oportunidad de trabajar en otro ámbito distinto, con toda probabilidad dejarían este tipo de empleo.
“En este ambiente se bebe mucho alcohol, y muchos han muerto porque sufrimos problemas cardíacos”.
“Claro, si me dieran otro trabajo yo dejaba este. Pero eso no va a pasar, ¿además con esta crisis quién me va a contratar?
34 Este dato se corresponde con la información recogida por el Registro de profesionales tau- rinos, categoría —torero cómico— del Ministerio del Interior a 25 de septiembre de 2010. Apa- recen registradas 138 personas con categoría profesional de torero cómico, de las cuales, 101 mantienen vigente su carné para actuar. Aunque, es preciso señalar que, esta cifra incluye a aquellos que este año 2010 debieron realizar la renovación de su carné y hasta la fecha no lo han hecho. Para visualizar dicho registro, véase la página correspondiente al M. del Interior:
https://sede.mir.gob.es/informesToros/loadFiltroProfesionales.htm
35 Si bien no disponemos de datos estadísticos sobre el consumo de drogas en la pobla- ción acondroplásica, del trabajo de campo cualitativo se ha podido comprobar que el consumo de sustancias adictivas es frecuente entre las personas con enanismo óseo que se encuentran vinculadas al mundo de los espectáculos citados, debido fundamentalmente a los factores am- bientales y de contexto, y a la necesidad de pertenencia al grupo.
Si bien, la Federación Española de Municipios y Provincias en reunión de 24 de noviembre de 2009 adopta una Declaración de apoyo a las personas de talla baja con la finalidad de dar su reconocimiento y apoyo a las perso- nas con acondroplasia y extender una invitación a los municipios españoles con el objetivo de fomentar las medidas pertinentes para eliminar las barre- ras físicas, culturales y sociales, para que ninguna persona de talla baja se sienta discriminada por razón de su discapacidad, lo cierto es que, siendo un buen primer paso, no todos los entes locales han modificado o incorpo- rado normativa para la erradicación de cualquier tipo de discriminación.
4.9. CASOS PRÁCTICOS REVELADORES
El tema de la defensa de la dignidad y la imagen personal y grupal de las personas con acondroplasia no se ciñe exclusivamente a los espectáculos mencionados en el apartado anterior, ya que es frecuente que los medios
de comunicación, cualquiera que sea su soporte (prensa, radio, televisión,
continúen utilizando un lenguaje cargado de prejuicios y este-
reotipos en la emisión de programas, noticias, divulgación de periódicos, ela- boración de publicidad, que estigmatiza a las personas con enanismo óseo
contribuyendo al deterioro de su imagen grupal.
A continuación expondremos alguna de la casuística reveladora de esta situación:
GETAFE C.F. “Preparados para volver a ser grandes” (2009)
El club de fútbol Getafe presenta su campaña de publicidad para la temporada 2009-2010 con un anuncio televisivo en el cual aparece un hombre con acondroplasia que sale de un huevo.
http://www.youtube.com/watch?v=us_AN8dPpEQ
Uno de los creativos del anuncio explicaba el porqué de esta campaña: “En los dos últimos años hemos apostado por campañas más emotivas, y este año hemos buscado, viendo lo complicado del año, no sólo por el equipo, sino en general, es reírnos un poco del sufrimiento, desdramatizar”.
http://www.getafecf.com/index.php?option=com_content&task=vi
ew&id=1681&Itemid=22
AIDA. “El enano oscuro del corazón”. (2007)
El capítulo 3 de la cuarta temporada de la serie televisiva Aída incorpora a un personaje con acondroplasia, el cual es objeto de constantes burlas durante todo el episodio debido a su estatura. “¿Tú le has visto? ¡Si parece un repuesto de futbolín!, “Te había podido traer un alto, pero te he traído un enano que son más divertidos”, “Ningún hijo mío volverá a trabajar en un circo”, “Yo imaginaba una familia con una mujer, unos hijos, no con un enano. ¡Qué clase de familia es esa!
http://www.megavideo.com/?s=seriesyonkis&v=I2HB009C&confirmed=1
FLEX. “Blancanieves y los enanitos” (2004)
En este anuncio televisivo varias personas con acondroplasia disfrazadas recrean el cuento de Blancanieves, el príncipe y los enanos. “Desde tiempos inmemoriales flex mejora cada día tu descanso”.
http://www.youtube.com/watch?v=NH_LtLLra0g
PROGRAMA 1, 2,3 A LEER ESTA VEZ. “Gags de Tati y Quieti” (2004)
Gags cómico incluido en el programa 1 2 3 donde aparecían dos hombres con acondroplasia vestidos de niñas a los que llamaban Tati y Quieti.
http://www.youtube.com/watch?v=sqxsv
AMENA. “Las tarifas pequeñas” (2002)
La operadora de telefonía móvil AMENA emite un spot televisivo en el que personas con enanismo caen del cielo
anunciando la llegada del nuevo plan de las tarifas mínimas de
A que nunca has visto una tarifa tan pequeña”.
la compañía. “
http://www.youtube.com/watch?v=hRvELKnylPU
Cuando las personas con enanismo óseo aparecen en los medios de co- municación, principalmente audiovisuales, lo hacen generalmente desempe- ñando un papel asociado a las connotaciones que identifican la imagen de la persona con enanismo a un ser cómico y mítico, pero no como personas que pueden efectuar otro trabajo sin vinculación a estereotipo alguno.
Los límites de la protección jurídica ante las situaciones de discriminación de las personas con acondroplasia
Como presupuesto para tratar la posible existencia de límites en la pro-
tección jurídica ante las situaciones de discriminación, resulta conveniente
y necesario dedicar algún comentario a dilucidar la manera como la discri- minación por motivos de discapacidad se viene entendiendo y manejando.
En los tiempos actuales por vez primera vivimos en una sociedad per- meable por una cultura igualitaria que ha supuesto no sólo un movimiento por la igualdad, sino que además ha obligado a una reorganización de la estructura social. Los nuevos contenidos de la igualdad se enmarcan en un conjunto de técnicas e instrumentos que tanto la normativa internacional como los propios textos constitucionales amparan para el logro del valor su- premo y que actualmente se revelan como los mecanismos idóneos de tu-
tela antidiscriminatoria: la igualdad de oportunidades, las acciones positivas
y la accesibilidad universal.
La discusión teórica sobre estos novedosos instrumentos de intervención parte de la noción de discriminación que se ubica en el eje central del nue- vo enfoque sobre fenómenos sociales que como el caso de la discapacidad, no habían sido contemplados desde un marco normativo tan integral y asen- tado en la diversidad. La discriminación en sentido amplio y general se co- rresponde con la idea originaria de la igualdad jurídica, o lo que es lo mis-
mo, de la igualdad formal dogmatizada bajo los criterios de ser una igual- dad abstracta, de un sujeto supuestamente universal y con la mera consi- deración jurídica de estar incluida en un texto normativo bajo la afirmación de que los individuos son todos iguales ante la ley por lo que se prohibía la discriminación por cualquier motivo. Por lo tanto, el sentido amplio de la dis- criminación equivale en primer lugar a toda infracción del principio general de igualdad, y en segundo lugar, se basa en el individuo y no en grupos o colectivos.
Ahora bien, con la innegable constatación de la diversidad como fenóme- no ya no sólo social, sino muy especialmente jurídico a tener en cuenta, se pretende establecer una renovada formulación de la igualdad en procura de ejercer un carácter corrector de desigualdades, en cuanto se busca romper los tradicionales y sistemáticos obstáculos en el disfrute de los derechos que integran el estatuto de ciudadanía de aquellos colectivos en situación de ma- yor desigualdad. Este corrector de desigualdades, es lo que conocemos en términos jurídicos como Derecho antidiscriminatorio, el cual pretende paliar las situaciones de desigualdad que sufren los que pertenecen a un determi- nado grupo (principalmente aquellos considerados históricamente más dé- biles, dentro del cual se encuentra el grupo de los afectados por una disca- pacidad) frente a quienes pertenecen a otro. Por lo que, el carácter de grupo constituye un rasgo fundamental para poder hacer referencia al Derecho an- tidiscriminatorio, pues se entiende que sus efectos son de corte colectivo ya que los individuos integrantes de los colectivos discriminados son sujeto de discriminación, no como tales individuos sino por pertenecer al grupo, pues el tratamiento peyorativo que reciben es a causa de su pertenencia a ese colectivo.
Es entonces precisamente, la pertenencia al grupo la que determina la si- tuación de discriminación, la que fija el status social de sus integrantes de tal forma que una persona perteneciente al colectivo discriminado, es obje- to de discriminación aunque la misma no se traduzca en un momento de-
Los límites de la protección jurídica ante las situaciones de discriminación
terminado en hechos concretos que le afecten personalmente. En la base de este planteamiento se ubica la dignidad de todos los individuos como ca- racterística propia e inseparable en virtud de su condición de ser humano, por encima de cualquier circunstancia, y en la realización y desarrollo de la propia personalidad por medio del ejercicio de los derechos que le son in- herentes.
Partiendo de estas premisas, es posible plantearse que exista algún lími- te en la protección jurídica antes situaciones de discriminación sufridas, en este caso, por las personas con acondroplasia?
La discriminación puede acaecer bien a título colectivo o bien a título in- dividual. En realidad, es bajo el primer motivo donde surge el Derecho an- tidiscriminatorio, y por el cual se establece una tutela jurídica internacional e interna que se enfoca no en la persona considerada individualmente, sino que se centra en ciertos grupos o colectivos sistemáticamente discrimina- dos, reflejando un alcance social de mayor envergadura que justifica la ac- tuación del orden jurídico impidiendo que el orden social se alce sobre ba- ses justas e indignas.
En este sentido, podemos decir que es como opera el derecho antidiscri- minatorio en los denominados espectáculos cómicos-taurinos, donde una po- sible limitación de derechos personales se justifica por consideraciones su- periores relacionadas con el debido respeto a la dignidad ya no sólo de la persona que trabaja en esta clase de eventos, sino de todo un colectivo, puesto que, la dignidad no es sólo una cualidad inherente a todo ser huma- no, sino que es la máxima en donde se apoya de igual modo el interés pú- blico en razón de preservar la convivencia social. El reconocimiento jurídico de la dignidad supone pues, que el Derecho garantice que los proyectos vi- tales de todos los miembros de la sociedad puedan desarrollarse plenamen- te. En este sentido, las consecuencias de orden práctico que la erradicación de este tipo de prácticas supone son diversas. Una de ellas es la actuación
de los poderes públicos a modo preventivo mediante un sistema de protec- ción de derechos en donde la vida de todos los individuos pueda desarro- llarse acorde con su dignidad y en un plano de igualdad. Otra forma de ac- tuación sería a modo de compensación como exigencia de orden público, cuando se perciba una dimensión pública del daño, en cuanto la sociedad de alguna manera pueda verse afectada si se vulneran derechos de uno de sus miembros.
En cuanto a las discriminaciones individuales, los ordenamientos jurídicos han empezado a crear procedimientos de tutela antidiscriminatoria de alcan- ce contra manifestaciones individualizadas de discriminación, y aunque más o menos efectivos, les han dotado de gran significación sustancial y de ins- trumentos procesales con el fin de eliminar todo tipo de discriminación. De este modo, la significación sustancial se refiere al enriquecimiento y máxi- mo alcance posibles a las manifestaciones individuales de la discriminación que se verifican en los conceptos de discriminación directa oculta y las dis- criminaciones indirectas. En lo que respecta a los instrumentos procesales de tutela antidiscriminatoria se encuentra la inversión de la carga de la prue- ba, que impide que la persona con discapacidad tenga que demostrar a cada momento que le están discriminando, invirtiendo esta carga en el presunto discriminador.
Creemos que los límites que pueden presentarse a la protección de este tipo de discriminación vienen dados por la interpretación que el operador ju- rídico haga de la situación concreta.
Aunque desde instancias superiores —Tribunal Constitucional 36 — poco a poco se va consolidando la complementariedad entre el principio de igual- dad y el mandato de no discriminación, y se ha profundizado en el manda- to de la no discriminación hasta el punto de que se ha logrado una interpre-
36 Sobre ello puede verse la STC 166/1998, de 26 de septiembre, y la STC 126/1997, de 3 de julio.
tación teleológica al respecto permitiendo apreciar inclusive las discrimina- ciones indirectas, lo cierto es que, la aplicación del Derecho antidiscrimina- torio no ha resultado del todo efectivo frente a la eliminación de situaciones de discriminación a título personal, debido a que la base del mismo, como lo es el concepto de dignidad, es manejada frecuentemente como un mero valor declarativo, con más sentido formal que jurídico, restándole importan- cia al enorme potencial fundamentador que tiene del orden jurídico, como orientadora de la interpretación del mismo, como integradora en caso de lí- mites o lagunas a ciertas formas de ejercicio de derechos en el plano civil (familia, derechos de la personalidad); derecho del trabajo (respeto a la dig- nidad del trabajador), o derecho administrativo (como usuario de los servi- cios públicos). La cuestión es que se mantiene la dignidad como principio central del Derecho, pero con más fuerza declarativa que eficacia práctica.
El panorama de las situaciones de discriminación sufridas por las perso- nas con acondroplasia fuera de España suele identificarse con las padeci- das por los nacionales españoles. Los problemas referidos a la imagen per- sonal y grupal, la accesibilidad, la educación, la salud, el empleo, se repiten en todos los países. Sin embargo, lo que marca la diferencia es la manera en cómo cada país afronta el fenómeno de la discapacidad, la igualdad, la prevención y la lucha contra la discriminación.
El interés de la comunidad internacional y de los ordenamientos positivos nacionales han dirigido sus esfuerzos no sólo a la proclamación del dere- cho a no ser discriminado por motivos de discapacidad, sino, más concre- tamente, a la asunción por los Estados de políticas que promuevan la igual- dad de oportunidades, con objeto de eliminar cualquier discriminación al respecto, y en calificar la prohibición de no discriminación como uno de los fundamentos del orden jurídico-social.
No obstante, esta valiosa unanimidad no tiene una traducción jurídico-for- mal unitaria. En algunos países la prohibición de no discriminación puede es- tar reconocida como un derecho fundamental de base constitucional al que resultará de aplicación, por consiguiente, la protección reforzada (normativa o jurisdiccional) que los ordenamientos reservan a este tipo de derechos 37 .
37 Ejemplo de ello son la Constitución de España (art. 14), Brasil (art. 5), México (art. 123. A.), Polonia (art. 32.2), o la Charter de Canadá (sección 15 (<1>).
Sin embargo, algunos textos constitucionales no reconocen formalmente el derecho a no ser discriminado como un derecho autónomo y diferenciado del principio de igualdad 38 . En otros casos, la prohibición se configura como un derecho de naturaleza estrictamente legal 39 .
Sin entrar a valorar detalladamente este diferente anclaje normativo de no discriminación en atención a la mayor o menor intensidad de las accio- nes antidiscriminatorias, sí es importante señalar que cualquier legislación, constitucional o infraconstitucional prohibitivas de todo tipo de discriminación por motivos de discapacidad, pueden garantizar el disfrute real del derecho a no ser discriminado, puesto que, la lucha contra la discriminación no sólo depende de la naturaleza del derecho a un trato igualitario; sino que tam- bién depende, de otros muchos factores, como el decisivo compromiso de los poderes públicos en combatir toda forma de discriminación por razón de la materia, o el empeño de los demás actores sociales en acometer enérgi- cas medidas para luchar contra la discriminación.
Sin ahondar en estas consideraciones, debemos señalar que en la inmen- sa mayoría de países existe normas de no discriminación por razón de dis- capacidad.
A veces, estas normas han iniciado con un carácter general, como el caso de los Estados Unidos con la promulgación de la pionera ley de Derechos Civiles “Civil Rigths Act 1994”, para luego atacar la discriminación diversifi- cando la causa. En materia de discapacidad, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades “American whit disabilitites Act, 1990 ADA” ha marcado la lucha antidiscriminatoria en esta materia.
En países con una amplia tradición de lucha antidiscriminatoria se viene combatiendo la discriminación bajo un modelo diferenciado, en donde la ma-
38 Corresponde a este esquema Portugal (art. 13.1), República Checa o Ecuador.
39 Así están configurados el ordenamiento inglés, norteamericano y australiano.
teria de discapacidad ha ocupado un puesto relevante. A este modelo se atienen, entre otros países, el Reino Unido que con la “Disability Discrimi- nation Act, de 1995” recoge la ilegalidad de la discriminación contra las per- sonas con discapacidad en relación con el empleo, la provisión de bienes, instalaciones y servicios, o la eliminación o gestión de los locales, Suecia con la Ley sobre discriminación “Disability Discrimination Act-Diskriminerings- lag, de 1999”, o Australia con la Ley sobre discriminación “Disability Discri- mination Act, de 1992”.
Los países miembros de la Unión Europea, y en función de una política inspirada en los principios de libertad, democracia, respeto de los derechos humanos y de las libertades fundamentales, incluyen dentro de su normati- va legal actuaciones que pretenden luchar contra la discriminación por mo- tivos de discapacidad. La incorporación de la Directiva 2000/78/CE del Con- sejo, de 27 de noviembre de 2000, relativa al establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación, que luchan contra las discriminaciones basadas en la discapacidad, entre otros ámbi- tos; la Resolución del Consejo y de los Representantes de los Gobiernos de los Estados miembros, reunidos en el seno del Consejo de 20 de diciembre de 1996 sobre la igualdad de oportunidades de las personas con discapa- cidad, o la Resolución del Parlamento Europeo sobre los Derechos Huma- nos de las personas con discapacidad de 14 de diciembre de 1995, confor- man el bloque genérico de disposiciones que se incardinan en el compendio legislativo de cada país miembro referido a lucha contra discriminación por razón de discapacidad.
A la par de este compendio normativo, cada país ha adoptado o está ace- lerando —algunos más que otros— la promulgación de instrumentos de se- guimiento, información y aplicación de los principios de igualdad de oportu- nidades y no discriminación de las personas con discapacidad. Alemania, en fecha 1 de mayo de 2002 publica la “Ley de No Discriminación de las Per- sonas Discapacitadas”, ley catalogada como de Derecho cívico que tiene
como finalidad la creación de unas condiciones que faciliten a las personas discapacitadas la máxima accesibilidad e igualdad de oportunidades en to- das las facetas de la vida cotidiana con un máximo de autonomía. Francia, además de la Ley para la igualdad de derechos y oportunidades de partici- pación y ciudadanía de las personas con discapacidad, de 11 de febrero de 2005, introduce en su Código Penal el delito de discriminación por razones de salud o de discapacidad.
En concreto, sobre legislación referente a discriminación por motivos de enanismo, algunos legisladores de ciertos países han adoptado normativa muy específica para la prohibición de ciertas actividades como el “lanza- miento de enanos”, conocida en algunos sitios como “aventar un enano”, un tipo de atracción que se lleva a cabo en bares de Estados Unidos, Canadá, Australia, Francia, el Reino Unido y otros países en la cual personas con enanismo vestidas con ropa especial acolchada o con disfraces recubiertos de velcro son lanzados hacia pisos o paredes acolchadas. Los participantes compiten para ver quién puede lanzar más lejos a “su enano”.
En Estados Unidos, miembros de la Asociación Little people of America de Florida actuaron de manera decisiva para conseguir en 1989 una ley que prohibiese esta actividad. Posteriormente, estados como el de Nueva York adoptan igualmente una legislación que declara el lanzamiento de enanos como una actividad ilegal.
En Canadá, el Proyecto de Ley 93/2003 que prohibía el lanzamiento de enanos fue presentado pero no aprobado.
En Europa, esta actividad habitual en Francia no está concretamente pro- hibida, quedando en manos de cada autoridad local el tomar decisiones es- pecíficas acerca de su prohibición expresa. Sin embargo, casos como el del municipio de Morsang-sur-Orge, que pasó por diferentes instancias adminis- trativas hasta llegar al Conseil dʼEtat francés, el cual dictaminó que el “lan- zamiento de enanos” es una atracción que representa un atentado contra la
dignidad de la persona humana y contraria al orden público, sirven de base para que una autoridad administrativa pueda prohibir esta clase de eventos. Una posición, la del Conseil dʼEtat, que además ha sentado jurisprudencia al fallar de igual manera en un caso entre una compañía de entretenimien- to y la ciudad de Aix-en-Provence.
Por su parte, el Alto Comisionado de las Naciones Unidas en materia de Derechos Humanos dictamina en el caso de la localidad francesa Morsang- sur-Orge que la decisión francesa de prohibir tales espectáculos no consti- tuía una medida abusiva, sino necesaria para promover el orden público, in- cluyendo consideraciones sobre la dignidad humana, y creando un precedente de actuación al respecto 40 .
En la región de América Latina y el Caribe, la inmensa mayoría de paí- ses se han implicado en relación con la protección de los Derechos Huma- nos de las personas con discapacidad, recalcando la posición privilegiada que les otorga sus respectivos textos constitucionales y ratificando la Con- vención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU 41 .
Varios países latinoamericanos tienen una normativa general de protec- ción integral de las personas con discapacidad, en las que se reconoce a las personas con enanismo. Ejemplo de ello son la Ley marco 22.431 de Protección Integral para los Discapacitados de 16 de marzo de 1981 y la Ley marco 24.901 de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Re- habilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad de 5 de no- viembre de 1997, ambas de la República de Argentina; la Ley General de las Personas con Discapacidad de 10 de junio de 2005 de México; la Ley 7600 de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de
40 Comunicación n.º 854/1999. Dictamen del Comité de Derechos Humanos Naciones Unidas. 41 A Octubre de 2010, fecha de elaboración de este Informe, todos los países latinoameri- canos, salvo Venezuela habían ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
29 de mayo de 1996 de Costa Rica; o la Ley 20.422, de 10 de febrero de 2010, que establece Normas de Igualdad de Oportunidades e Inclusión So- cial de las Personas con Discapacidad en Chile.
Por su parte, Colombia ha incorporado a su ordenamiento jurídico norma- tiva concreta sobre la protección de las personas afectadas por enanismo. La Ley n.º 1275 de 5 de enero otorga la condición de discapacidad a las personas que presentan enanismo y establecen políticas públicas específi- cas para ellas.
No obstante, estos logros significativos, en algunos países de la zona, como es el caso de Guatemala, no se alcanza a comprender la dimen- sión que tiene el incluir a las personas que padecen acondroplasia u otro tipo de displasia en sus legislaciones, ya que la acondroplasia no supo- ne la condición de discapacidad, quedando por consiguiente, las necesi- dades y demandas de esta población desatendidas y expuestas a una gran vulnerabilidad 42 .
Al margen de este panorama legislativo, en este apartado de Derecho comparado, creemos que es interesante poner de manifiesto la existencia de dos núcleos de opinión y pensamiento diferenciados en la manera en que las personas con enanismo afrontan su inclusión en la sociedad desde el análisis de su identidad y la necesidad de pertenencia.
Parte de esta reflexión surge de los ya mencionados procedimientos qui- rúrgicos de elongación, y de tratamientos quirúrgicos otorrinolaringólogos, los cuales han abierto un debate que parece trascender lo estrictamente mé- dico para abarcar la esfera de la bioética; pero también, de la manera en cómo percibe y gestiona la población con acondroplasia su inclusión o ejer- cicio de derechos en un marco de ciudadanía plena.
42 En el caso de Guatemala en la actualidad están elaborando un proyecto de Ley para reconocer la acondroplasia como una discapacidad.
Un segmento de población con enanismo óseo no considera la acondro- plasia como una enfermedad, sino una condición física que debe ser acep-
tada sin ningún tipo de “correcciones normalizadoras”. Esta postura es la se- guida por Little people of America, y sus diversas delegaciones en todo el mundo, especialmente en el Norte de Europa, que se inclinan por una filo- sofía en la que los miembros de la comunidad enana no deben someterse
a este tipo de intervenciones, por entenderlos como un intento de aproxima- ción a los cánones estéticos socialmente impuestos y que pretenden elimi-
nar la identificación a una condición física, de la cual ellos se sienten orgu- llosos como parte de la diversidad humana. Rechazan cualquier tratamiento
o descubrimiento que pretenda modificar de algún modo cómo son y cómo
la sociedad los ve. Si bien consideran que en sus países la sociedad acep- ta más la diferencia, han optado por reforzar los lazos a nivel colectivo creando una red propia con clara sinergia intrínseca y rechazando de algu- na manera una participación activa en el tejido social.
“La filosofía de Little people es contraria a cualquier tipo de cirugía que suponga un cambio de imagen. Nos sentimos orgullosos tal y como somos, y no tenemos para ello, que someternos a alargamientos, que por demás son costosos y dolorosos. Si la sociedad no nos acepta así, seguiremos adelante sin ella”.
Relato de vida 10
En una postura contraria se encuentra la mayoría de la población acon- droplásica residente en países mediterráneos, como España, Portugal e Ita- lia, y los países Latinoamericanos fundamentalmente, que buscan en las in- vestigaciones científicas y las elongaciones óseas una mejora funcional, y por ende, de calidad de vida de las personas con acondroplasia. Si bien, no
deja de haber polémica sobre ciertas cirugías de tipo estético que tienen como finalidad disimular ciertos rasgos del enanismo, o sobre el diagnósti- co prenatal, por ejemplo; la ideología en general que maneja las fundacio- nes o asociaciones que se ocupan y preocupan de las personas con acon- droplasia radica en promover calidad de vida para sus asociados mediante su incorporación activa, reclamando un lugar en una sociedad diversa en donde todos los miembros participen de forma igualitaria en los diferentes ámbitos, lo que supone una inclusión social.
“El tema de los alargamientos óseos va más allá de lo estético. Para todas las personas que se someten a ellos supone una mejora en su calidad de vida. Lo que se pretende es un mejor desarrollo funcional, necesario para una verdadera inclusión en la sociedad. Nosotros queremos formar parte activa de la sociedad, no nos centramos en reivindicar nuestra condición, sino nuestros derechos en una sociedad diversa”.
Relato de vida 9
Resultado del cuestionario sobre las situaciones de discriminación de las personas con acondroplasia
7.1. PERFIL DE LA MUESTRA
Como ya se adelantó, en Octubre de 2010 se llevó a cabo en Gijón el IV Congreso Internacional I+D+i en Acondroplasia organizado por la Fundación ALPE Acondroplasia, en el cual se repartió un cuestionario con el objeto de reunir información sobre situaciones de discriminación sufridas por las per- sonas afectadas en diversos contextos.
Se han recogido treinta y seis (36) cuestionarios de un total de ciento veinte (120) repartidos.
Los cuestionarios han sido cumplimentados por personas con acondro- plasia o por familiares directos o allegados, todos residentes en España, y se refieren a la percepción personal de las posibles situaciones de discrimi- nación experimentadas en diferentes ámbitos.
La proporción que supone los cuestionarios cumplimentados por los pro- pios afectados asciende a un 41%, mientras que los referidos a familiares de la persona con acondroplasia son el 59% del total.
7.2. CONOCIMIENTO DE LA ACONDROPLASIA
Ante la pregunta de si sabe la sociedad lo que es e implica la acondro- plasia, el 83% de la totalidad de los participantes contestaron que no, y tan sólo el 17% restante que sí.
Respuestas como “es una enfermedad rara con poca repercusión so- cial”, “la incidencia es muy baja y ni siquiera muchos médicos la conocen”, “no hay visibilidad de esta enfermedad y patologías asociadas, se cree que simplemente son personas más bajitas”, son ofrecidos de manera rei- terada.
Conocimiento de la acondroplasia
¿Sabe la sociedad qué es y qué implica la acondroplasia?
7.3. PERCEPCIÓN GENERAL DE LA DISCRIMINACIÓN
La discriminación por razón de la discapacidad ha sido experimentada en diversos grados, por la mayor parte de los participantes.
Ante la pregunta de si ha sufrido (el propio afectado o un familiar de per- sona con acondroplasia) en alguna ocasión discriminación por motivo de dis-

References: Real Decreto 
 Real Decreto 
 Real Decreto 
 Real Decreto 
 Real Decreto 
 Real Decreto 
 Real Decreto 
 Real Decreto 
 artículo 161
 Artículo 15
 Resolución 
 artículo 25
 artículo 10
 Real Decreto 
 Resolución 
 Resolución