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[Archive '2014] Gruppo Italiano Pazienti Fabry (Fabry Onlus)
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Title: Gruppo Italiano Pazienti Fabry (Fabry Onlus)
Descriptive info: .. CHI SIAMO.. LA MISSIONE.. LO STATUTO.. CONTATTI.. COME AIUTARCI.. 5 PER MILLE.. HOME.. IL GIPF.. Chi siamo.. La Missione.. Lo statuto.. Il comitato direttivo.. Contatti.. Come aiutarci.. LA MALATTIA.. Introduzione.. La causa.. Che frequenza ha e come si trasmette la malattia di Fabry.. La malattia di Fabry nei maschi e nelle femmine, quali differenze.. Diagnosi.. Come la malattia di Fabry compromette la salute.. Il decorso.. I SINTOMI.. Dolore.. Compromissione renale.. Compromissione cardiologica.. Infarto.. Manifestazioni intestinali.. Manifestazioni cutanee, angiocheratomi.. Sudorazione (ipoidrosi, anidrosi).. Manifestazioni oculari.. Compromissione del sistema nervoso.. CLINICA DELLA MALATTIA.. Aspetti clinici.. Le manifestazioni cliniche (Tab.. 1).. Storia naturale della malattia (Tab.. 2).. LA TERAPIA.. La terapia enzimatica sostitutiva.. La somministrazione.. tempi terapeutici.. NEWS.. Meeting annuale pazienti Fabry - Rimini 28 e 29 aprile 2012.. Amicus Therapeutics.. Genzyme annuncia l'approvazione della FDA per il sito produttivo di Framingham.. Diventa nostro socio.. Progetto di Terapia Domiciliare - fabry@home.. IL MIGALASTAT E' BEN TOLLERATO DAI MALATI DI SINDROME DI FABRY.. Impressioni sulla relazione del Dr.. Egidio Moja tenuta in occasione del primo meeting G.. I.. P.. F.. (ONLUS).. RASSEGNA STAMPA.. Le terapie per i pazienti con la malattia di Fabry si fanno anche a casa.. La malattia di Fabry ora si potrà curare a casa.. "La cosa peggiore nella malattia è l'incertezza.. Gli esseri umani sono capaci di adattarsi a qualunque cosa purchè siano informati.. E' il brancolare alla cieca che li fa impazzire".. Da "Febbre".. Robin Cook.. LA MALATTIA DI FABRY.. Una malattia rara come il.. Morbo di Anderson - Fabry.. determina in chi ne è affetto una situazione psico-fisica peculiare che condiziona inevitabilmente tutti gli aspetti della propria vita.. L'obiettivo della nostra Associazione è promuovere la diffusione della informazione al fine di migliorare la conoscenza e la maggiore comprensione della malattia.. L'informazione è rivolta in primis al paziente, poi ai medici, stimolandoli affinché si faciliti una diagnosi corretta e precoce, ma soprattutto a chi insieme al malato ne condivide le ansie e le sofferenze.. L'incomprensione, la diffidenza, l'indifferenza e l'isolamento sono i peggiori nemici che chi è affetto da una malattia rara si trova a dover affrontare.. La condivisione di esperienze analoghe con altri malati e lo scambio di opinioni riducono il senso di isolamento e migliorano l'approccio al mondo medico, sociale, socio-assistenziale.. Incontri fra pazienti, momenti di confronto tra medici e pazienti e la partecipazione a Meeting Scientifici Informativi possono e debbono alleviare le sofferenze psico-fisiche, migliorando la qualità di vita dei malati Fabry.. In questa ottica ci siamo mossi, associandoci nel.. GRUPPO ITALIANO PAZIENTI FABRY (O.. N.. L.. U.. S.. ).. il cui obiettivo principale è impiegare la totalità delle proprie energie per soddisfare l'interesse di un unico protagonista,.. il paziente.. NEWS.. MEETING ANNUALE PAZIENTI FABRY - RIMINI 28 E 29 APRILE 2012.. LETTERA DEL PRESIDENTE.. Carissimi amici.. anche quest'anno, insieme a Mauro Boccato, Presidente AIPAF, con notevole impegno siamo riusciti ad organizzare il meeting annuale pazienti Fabry.. Le date sono il.. 28 e 29 aprile.. p.. v.. la sede è la medesima dello scorso anno, cioè l'.. hotel Continental e dei Congressi.. in.. Rimini.. , l'agenzia che collabora alla organizzazione dell'evento e alla gestione dei contatti con i relatori e pazienti e sempre la OIC di Firenze, la referente a cui bisogna rivolgersi per confermare la propria partecipazione è (sempre) la signora Rosaura Carnesecchi,.. Rosaura Carnesecchi.. OIC - Organizzazione Internazionale Congressi Srl.. Viale Matteotti, 7 - Firenze -Italy.. PH.. +39 055 5035302.. FAX + 39 055 5528421.. E-mail:.. r.. carnesecchi@oic.. it.. Solo per particolari esigenze potete chiamare direttamente me, vi avviso comunque di essere celeri nel contattarci per due motivi:.. 1) per ... Amicus Therapeutics annuncia di aver conseguito risultati preliminari positivi da uno studio di fase II in corso sulla terapia enzimatica sostitutiva (ERT) con chaperon farmacologico per la malattia di Fabry.. (.. Apri il file.. pdf.. ).. GENZYME ANNUNCIA L'APPROVAZIONE DELLA FDA PER IL SITO PRODUTTIVO DI FRAMINGHAM.. CAMBRIDGE, Mass.. -- (BUSINESS WIRE) -- 24 Gennaio 2012 -- Genzyme, un'azienda del Gruppo Sanofi (EURONEXT: SAN and NYSE: SNY), ha annunciato oggi di aver ricevuto dalla Food and Drug Administration (FDA) l'approvazione del proprio sito produttivo di Framingham, Massachusetts, per la produzione di Fabrazyme (agalsidasi beta).. Questa approvazione segue quella dell'Agenzia Europea del Farmaco (EMA), annunciata la scorsa settimana.. DIVENTA NOSTRO SOCIO.. Puoi diventare socio compilando il.. modulo.. e spedendolo al.. Presidente Dot.. Gino Di Nella.. Gruppo Italiano Pazienti Fabry.. C/da Caravotti 3, 66020 Paglieta (CH).. La quota associativa è di 30.. pre maggiori informazioni.. clicca qui.. PROGETTO DI TERAPIA DOMICILIARE - FABRY@HOME.. Il primo Programma che offre gratuitamente un servizio di assistenza domiciliare alle persone affette da Malattia di Fabry.. Il Programma prevede la consegna a domicilio del farmaco e la somministrazione della terapia enzimatica sostitutiva da parte di un infermiere specializzato, secondo il piano terapeutico previsto dal Centro Clinico.. ).. 31 Marzo 2009.. Sono stati presentati i risultati di uno studio di estensione, in corso, di fase II con.. Migalastat (Amigal).. nella malattia di Fabry.. Ventitre di 26 pazienti sono entrati nella fase di estensione, disegnata per valutare la sicurezza e l'efficacia di Migalastat nel lungo periodo.. Dieci dei 23 pazienti sono in trattamento da almeno 2 anni, e 4 da più di 3 anni.. I risultati preliminari hanno mostrato che il trattamento con Migalastat è risultato generalmente ben tollerato con nessun riscontro di gravi eventi avversi farmaco-correlati.. I più comuni effetti indesiderati sono stati: cefalea, artralgia, e diarrea.. I pazienti, identitificati come responder a Migalastat, al completamento della fase II hanno continuato a mantenere elevati livelli dell'enzima alfa-galattosidasi A, misurati nei leucociti, e ridotti livelli del substrato globotriaosilceramide ( Gb-3 ), misurati nelle urine.. Una riduzione di Gb-3 è stata anche osservata nelle cellule interstiziali dei capillari da biopsie renali.. Precedenti studi di fase II avevano indicato che poco o niente Gb-3 era stato rinvenuto in queste cellule nella maggior parte dei pazienti prima del trattamento con Migalastat.. I nuovi dati sono stati ottenuti riesaminando le biopsie con una medologia più accurata.. FONTE:.. Sanità News MALATTIE RARE del 31-03-2009.. IMPRESSIONI SULLA RELAZIONE DEL DR.. EGIDIO MOJA TENUTA IN OCCASIONE DEL PRIMO MEETING G.. I pazienti italiani non sono soddisfatti del rapporto con il proprio medico.. Tra le lamentele più frequenti c'è la scarsa comprensione da parte del medico, vale a dire la poca capacità di capire i loro problemi e l'incapacità di comunicare causata da visite frettolose.. Ad affermarlo è il Dr.. Egidio Moja, psicologo e presidente del neonato.. Centro Cura sulla comunicazione in medicina.. - Ospedale San Paolo - Polo Universitario di Milano.. apri il file.. La nostra associazione è appena nata e il sito è in fase di continuo aggiornamento.. Abbiamo bisogno di farci conoscere, perchè solo così possiamo aiutare i pazienti, le loro famiglie e i medici, perchè una diagnosi precoce della malattia è importante!.. Ringraziamo.. Antherica web solution.. che ci ha fornito la sua tecnologia per la creazione del sito e.. Alberto Palladini.. per la connettività.. Grazie anche a tutti coloro che ci aiuteranno e sosterranno in futuro.. PER SAPERNE DI PIU'.. www.. fabry.. org.. fabryintnetwork.. com.. Gruppo Italiano Pazienti Fabry - C/da Caravotti 3, 66020 Paglieta (CH).. Tel.. +39 0872.. 809890 - Fax +39 0872.. 808605 - Cell.. +39.. 333.. 5618342..
Descriptive info: Il GIPF.. La nostra storia.. La nostra storia ha inizio nel mese di Marzo del 2002 quando, in occasione di un Convegno sulla Malattia di Anderson - Fabry tenuto in Abruzzo, organizzato dai medici di uno dei primi centri terapeutici in Italia in cui si eseguiva la terapia enzimatica sostitutiva (ERT), alcuni di noi pazienti, affetti da questa malattia rara, si sono incontrati per la prima volta.. Questo incontro sino ad allora insperato ha rappresentato per noi malati Fabry il superamento dell'isolamento in cui eravamo stati relegati fino a quel momento, infatti, a causa della rarità della patologia, nessuno di noi aveva mai conosciuto un altro malato Fabry.. Già da quella occasione è emersa la volontà di unirsi per condividere le diverse esperienze e per approfondire le limitate conoscenze da noi possedute riguardo alla patologia che ci affliggeva.. Dopo circa un mese, in Aprile, alcuni di noi hanno avuto la possibilità di partecipare ad un Meeting Internazionale sulla malattia tenuto a Cannes, qui, dal confronto con situazioni simili alla ... nostra volontà è stata accolta con entusiasmo, cosi' è nato il Gruppo Fabry ospite della A.. MPS(ONLUS) per più di due anni.. Il 14 novembre 2004 ci organizziamo nel gruppo promotore di I.. G.. (Italian Fabry Pazients Group) desiderando dare maggiore autonomia ed indipendenza al nostro Gruppo, mantenendo comunque rapporti di fattiva collaborazione con l'A.. MPS(ONLUS).. Finalmente nel Novembre 2005 nasce ufficialmente il Gruppo Italiano Pazienti Fabry(O.. ), G.. (O.. La nostra Associazione G.. (ONLUS) è costituita essenzialmente da: pazienti Fabry, familiari e/o affini e da chi si occupa di loro; da soci collaboratori, esperti in vari ambiti professionali, i quali, avvalendosi delle loro competenze scientifiche e specialistiche multidisciplinari, forniscono le risposte ai numerosi dubbi e problemi che i pazienti vivono nella gestione del loro stato di malati rari; inoltre, ma di fondamentale importanza, per il sostentamento della Associazione, seguono i soci sostenitori che con il loro contributo economico rendono possibile la realizzazione delle attività programmate per la crescita della Associazione e per il raggiungimento degli obiettivi perseguiti dalla stessa..
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Descriptive info: Il GRUPPO ITALIANO PAZIENTI FABRY(ONLUS) è una Associazione senza fini di lucro che ha come obiettivo prioritario il perseguimento di solidarietà sociale, principalmente verso le persone affette da una patologia rara come la Malattia di Anderson-Fabry.. Tale patologia cronica grave è invalidante dal punto di vista fisico, ma è soprattutto causa di incomprensione, isolamento, indifferenza e a volte intolleranza verso il paziente da parte di chi lo circonda.. Il disagio avvertito e la sensazione di emarginazione che il malato percepisce, incidono quotidianamente sui rapporti relazionali peggiorando la qualità della vita più delle manifestazioni organiche della malattia stessa.. La nostra Associazione opera per tutelare i diritti dei pazienti malati rari affetti da Malattia di Fabry e far riconoscere la loro dignità all'opinione pubblica, lavorando perché nella società si diffonda una maggiore consapevolezza della esistenza di situazioni simili alla nostra che necessitano di maggiore comprensione, considerazione e tolleranza.. Questi valori, che il malato raro Fabry sente spesso venir meno intorno a lui, alleviano sicuramente il disagio vissuto, migliorano la qualità della vita, creando un clima favorevole in cui possano trionfare il rispetto altruistico dell'altro ed la condivisione empatica di problemi incompresi, perché probabilmente sconosciuti.. L'obiettivo di fornire il supporto necessario al malato, sia di tipo socio-assistenziale, sia umanitario, sia psicologico che medico-scientifico, si attua attraverso:.. il diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite da Malattia di Fabry;.. il promuovere la formazione di Famiglie di aiuto di zona che possano garantire contatti più frequenti tra tutte le famiglie ove ... Italia che all'estero;.. lo stabilire rapporti di collaborazione con associazioni mediche, tecniche-scientifiche, con operatori ed esperti nel campo della Malattia di Fabry e promuovere incontri fra genitori, familiari di pazienti, medici, operatori sociali, operatori scolastici;.. lo stabilire rapporti con altre associazioni di pazienti, organizzazioni di volontari, che abbiano lo scopo di partecipare e aiutare in campo sociale e sanitario;.. l'editare e stampare un bollettino di informazioni, fornendo le ultime novità in fatto di ricerca (ricavate anche da bollettini stranieri di associazioni analoghe che si occupano della Malattia di Fabry) e contribuire allo scambio di esperienze e di consigli utili per affrontare e alleviare le sofferenze delle malattie e i dolorosi impegni dei familiari;.. il raccogliere fondi per:.. sostenere la diffusione delle informazioni sia presso i familiari che presso l'opinione pubblica;.. finanziare direttamente la ricerca relativamente alla Malattia di Fabry nei vari settori (biochimico - epidemiologico - terapeutico - psico-pedagogico.. );.. finanziare borse di studio per ricercatori;.. finanziare l'acquisto di speciali apparecchiature;.. prestare assistenza economica ai malati di Fabry, alle loro famiglie qualora ve ne fosse la necessità;.. promuovere e organizzare convegni di studio e di confronto tra familiari e operatori dei vari settori (medico-sociale-scolastico.. ) e momenti di incontro in generale che possano aiutare i familiari ad affrontare le varie situazioni problematiche.. Per la realizzazione di tutti questi obiettivi abbiamo bisogno anche del tuo aiuto.. Manifestiamo tutta la nostra gratitudine a chi vorrà esprimere sensibilità verso la nostra causa associandosi al G.. (ONLUS) contribuendo cosi' al raggiungimento dei nostri scopi..
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Descriptive info: TITOLO I - COSTITUZIONE E SCOPI.. Articolo 1.. Col nome di Gruppo Italiano Pazienti Fabry (O.. ) in breve G.. ) ; è costituita ai sensi dell'art.. 36 e seguenti del codice civile, una Associazione a carattere nazionale, senza fini di lucro, aconfessionale e apartitica, con durata a tempo indeterminato.. E' fatto obbligo dell'uso nella denominazione ed in qualsivoglia segno distintivo o comunicazione rivolta al pubblico, della locuzione organizzazione non lucrativa di utilità sociale o dell'acronimo ONLUS.. L'Associazione G.. intende comunque mantenere contatti di collaborazione e scambio di esperienze ed informazioni con Associazioni Italiane ed estere che seguano la malattia di Fabry.. Articolo 2.. L'Associazione ha sede legale in C/da Caravotti 3 Paglieta (CH).. E dispone delle seguenti sedi operative regionali:.. LOMBARDIA, Referenti Famiglia Dionisio, Via Dino Villani 3 a Milano (MI).. LAZIO, Referenti Famiglia Giorgi, Via Dei Savelli 29 a Rocca Priora (RM).. MARCHE, Referenti Famiglia Biancini, Via Fornace 1 a Serra De Conti (AN).. ABRUZZO, Referenti Famiglia Colorato, Via Fontana 5 a Mozzagrogna (CH).. L'Assemblea Generale può deliberare un aumento delle sedi Regionali e nuove Sedi Provinciali.. Il mutamento di sede nell'ambito dello stesso Comune non comporta la modifica dello Statuto e può essere deliberata nell'Assemblea Ordinaria.. Articolo 3.. Gli obiettivi dell'Associazione sono i seguenti:.. A) tutelare i diritti dei pazienti malati rari affetti da Malattia di Fabry e far riconoscere la loro dignità all'opinione pubblica, indipendentemente dall'eventuale terapia somministrata ai pazienti stessi.. B) diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite da Malattia di Fabry;.. C) promuovere la formazione di Famiglie di aiuto di zona che possano garantire contatti più frequenti tra tutte le famiglie ove vi siano persone colpite, con l'intento di mettere fine all'isolamento dei pazienti;.. D) fare informazione attraverso opuscoli, giornali, mezzi radio-televisivi terrestri e satellitari, internet e comunque con gli strumenti ritenuti più idonei a sensibilizzare l'opinione pubblica, per renderla consapevole di questa malattia e dei problemi da essa derivanti;.. E) sensibilizzare i medici ed i pediatri, affinché arrivino il più precocemente possibile all'eventuale sospetto e diagnosi di Malattia di Fabry;.. F) individuare i centri che sappiano fare diagnosi attendibili e rapide;.. G) individuare strutture e istituzioni che aiutino fattivamente a trovare soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari, sia per gli aspetti sanitari che per quelli sociali;.. H) promuovere qualsiasi tipo di ricerca medico-scientifica, sia in Italia che all'estero;.. I) stabilire rapporti di collaborazione con associazioni mediche, tecniche-scientifiche, con operatori ed esperti nel campo della Malattia di Fabry e promuovere incontri fra genitori, familiari di pazienti, medici, operatori sociali, operatori scolastici;.. L) stabilire rapporti con altre associazioni di pazienti, organizzazioni di volontari, che abbiano lo scopo di partecipare e aiutare in campo sociale e sanitario;.. M) editare e stampare un bollettino di informazioni, fornendo le ultime novità in fatto di ricerca (ricavate anche da bollettini stranieri di associazioni analoghe che si occupano della Malattia di Fabry) e contribuire allo scambio di esperienze e di consigli utili per affrontare e alleviare le sofferenze delle malattie e i dolorosi impegni dei familiari;.. N) raccogliere fondi per:.. - sostenere la diffusione delle informazioni sia presso i familiari che presso l'opinione pubblica;.. - finanziare direttamente la ricerca relativamente alla Malattia di Fabry nei vari settori (biochimico - epidemiologico - terapeutico - psico-pedagogico.. - finanziare borse di studio per ricercatori;.. - finanziare l'acquisto di speciali apparecchiature;.. - prestare assistenza economica ai malati di Fabry, alle loro famiglie qualora ve ne fosse la necessità valutata con criteri insindacabili da parte del comitato direttivo;.. - promuovere e organizzare convegni di studio e di confronto tra familiari e operatori dei vari settori (medico-sociale-scolastico.. O) prioritario è l' esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale.. P) è fatto il divieto di svolgere attività diverse da quelle menzionate alla lett.. a) ad eccezione di quelle direttamente connesse.. Per il raggiungimento dei suoi scopi, l'Associazione potrà svolgere qualsiasi attività finanziaria, mobiliare o immobiliare, ritenuta utile, necessaria od opportuna dal comitato direttivo.. TITOLO II.. SOCI - MODALITA' PER ADESIONE-RECESSO - DECADENZA - ESCLUSIONE.. Articolo 4.. L'adesione all'Associazione sarà deliberata dal comitato direttivo come di seguito dettagliato:.. a) soci ordinari: tutti i malati di Malattia di Fabry, i loro genitori, i familiari e/o affini, nonché coppie di fatto e comunque tutti coloro che si occupano dei malati con titolo legale o meno;.. b) soci collaboratori: sono coloro che mettono a disposizione dell'Associazione la propria competenza scientifica e professionale in genere;.. c) soci sostenitori: tale qualifica viene attribuita annualmente a chi contribuisce finanziariamente allo sviluppo dell'Associazione, al fine di sostenere gli obiettivi dell'Associazione.. Il direttivo può estendere tale qualifica anche a personalità giuridiche pubbliche e/o private.. Tutti i soci svolgono la propria attività in modo personale, spontaneo, gratuito e senza fini di lucro.. Tutti i soci, ordinari e collaboratori, hanno diritto di partecipare all'assemblea; il quorum agli effetti della regolarità dell'assemblea, viene peraltro calcolato solo rispetto ai soci ordinari e a soci collaboratori ai quali soltanto spetta il diritto di voto.. Il contributo annuo associativo nonché le relative modalità di versamento e la determinazione della quota annua saranno stabilite dal comitato direttivo con effetto dal 1 gennaio dell'anno 2006.. I soci che non intendono più partecipare alla Associazione possono chiederne il recesso.. I soci che non partecipano e/o non cooperano al raggiungimento dei fini dell'Associazione decadono dalla stessa.. Si garantisce la disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative volte a garantire l'effettività del rapporto medesimo, escludendo espressamente la temporaneità della partecipazione alla vita associativa.. I soci che contravvengono ai doveri stabiliti dallo statuto e dalle deliberazioni degli organi sociali vengono esclusi.. Le deliberazioni in materia di recesso, decadenza ed esclusione sono prese dal comitato direttivo.. I soci receduti, decaduti o esclusi non conservano alcun diritto sul patrimonio dell'Associazione e sulle quote già versate.. Questi ultimi hanno 15 giorni di tempo per contestare la decisione, a mezzo raccomandata ... finalità per i quali è stata costituita l'Associazione;.. d) approntamento dei bilanci preventivi e consuntivi di ogni esercizio, che dovranno poi essere sottoposti all'approvazione dell'assemblea;.. e) fissazione di incarichi e compensi a consulenti legali, finanziari e della comunicazione, nel caso ciò fosse necessario per l'operato dell'Associazione.. Articolo 13.. I membri degli organi sociali non percepiscono alcun compenso dall'Associazione, ma avranno diritto ad addebitare e a farsi rimborsare le spese che dovessero sostenere nell'esercizio delle loro funzioni.. Resta inteso che in caso di utilizzo di uso proprio, il rimborso chilometrico sarà ai costi più bassi utilizzando la tabella ufficiale ACI minima per il modello di auto utilizzato.. Articolo 14.. Il presidente ha la rappresentanza e la firma legale dell'Associazione.. In caso di sua assenza o impedimento, la rappresentanza e la firma legale spetta al vicepresidente, delegato a mezzo fax, Email o posta prioritaria dal Presidente stesso.. Il Comitato Direttivo può a sua volta delegare, sempre in forma scritta, poi verbalizzata sul registro dei Consigli Direttivi, particolari funzioni a uno o più membri del comitato direttivo.. Articolo 15.. Il tesoriere sarà responsabile nei confronti del comitato direttivo della buona tenuta della contabilità dell'Associazione e avrà la facoltà di rilasciare ricevute per tutte le somme che gli vengano rimesse sul conto dell'Associazione.. Sugli assegni rilasciati, oltre alla firma del tesoriere, dovrà comparire la firma del presidente o, in caso di sua assenza o impedimento, di un vicepresidente.. Il tesoriere amministrerà i fondi dell'Associazione in conformità alle istruzioni del comitato direttivo.. Articolo 16.. Il segretario parteciperà alle riunioni del comitato direttivo e redigerà verbali delle riunioni in libri appositi; qualora non sia delegato altro membro.. Ad ogni riunione darà lettura del verbale della riunione precedente che, dopo essere srato ratificato dal comitato direttivo, dovrà essere firmato dallo stesso e dal presidente (in caso di suo impedimento da un vicepresidente).. Articolo 17.. Nel caso in cui sia ritenuto opportuno, l'assemblea eleggerà il collegio dei revisori dei conti.. Questi saranno in numero di tre, tra i quali verrà nominato un presidente, se non sarà eletto dall'assemblea.. Essi provvederanno al controllo generale dell'amministrazione secondo le norme del codice civile.. Articolo 18.. Il comitato tecnico-scientifico è composto da almeno tre membri, proposti dal comitato direttivo e scelti tra i soci collaboratori dell'Associazione o tra gli altri esperti specialisti di vari settori nella Malattia di Fabry e fortemente interessati a seguirle.. Esperti di livello internazionale possono essere chiamati a fare parte del comitato tecnico scientifico per particolari esigenze dell'Associazione.. La designazione, anche temporanea, viene fatta dal comitato direttivo.. Il comitato tecnico-scientifico è un organo consultivo per il comitato direttivo ed esprime parere non vincolante sui problemi di interesse tecnico-scientifico sottoposti dal comitato direttivo.. Un coordinatore del comitato scientifico ha diritto a partecipare alle riunioni del comitato direttivo qualora vengano discussi punti a carattere scientifico.. Il comitato esprime valutazioni per l'Associazione sui risultati delle ricerche e sui criteri e modalità d'impiego dei fondi messi a disposizione dall'Associazione a tale scopo.. Il comitato propone all'Associazione iniziative in ambiti scientifici che ritiene utili per gli scopi della stessa Associazione.. TITOLO IV - CONTI BANCARI E PATRIMONIO SOCIALE.. Articolo 19.. Il comitato direttivo attiverà e manterrà uno o più conti bancari e/o conti correnti postali a nome dell'Associazione sui quali ritenga appropriato vengano versate o dai quali vengano prelevate, le somme di denaro confluite all'Associazione.. Articolo 20.. Il patrimonio dell'Associazione è costituito:.. a) dai contributi associativi di cui all'art.. 4 del presente statuto;.. b) dalle eccedenze attive delle gestioni annuali;.. c) da offerte o contributi di terzi, privati od enti;.. d) da lasciti e donazioni.. I proventi derivanti dal patrimonio sono destinati ai fini dell'Associazione; insieme ad ogni altro introito, non destinato ad aumentare il patrimonio, essi verranno utilizzati altresì per sopperire alle spese di organizzazione e di gestione dell'Associazione.. Il bilancio verrà redatto annualmente e riporterà tutte le voci in entrata ed uscita relative alla attività svolta.. Articlo 20 bis.. E' fatto divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione nonchè fondi, riserve di capitale durante la vita dell'organizzazione, a meno che la destinazione o la distribuzione.. non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre O.. Articolo 20 tris.. E' fatto obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.. TITOLO V - SCIOGLIMENTO E LIQUIDAZIONE - DURATA.. Articolo 21.. Gli esercizi sociali avranno la durata dell'anno solare, dall'1 gennaio al 31 dicembre.. Articolo 22.. Ogni proposta di modifica del vigente statuto, deve essere fatta al presidente con comunicazione scritta.. Articolo 23.. L'Associazione è costituita a tempo indeterminato e lo scioglimento può essere deliberato dall'assemblea straordinaria con il voto di almeno 2/3 dei partecipanti all'assemblea.. Articolo 24.. Nel caso di scioglimento dell'Associazione, l'assemblea nominerà uno o più liquidatori, determinandone i poteri e il compenso.. L'Associazione è obbligata a devolvere il patrimonio in caso di suo scioglimento per qualunque causa, ad altre organizzazione non lucrative di utilità sociale o a fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di controllo di cui all'art.. 3, comma 190, della Legge 23 dicembre 1996, n.. 662, salvo diversa destinazione imposta dalla legge.. Articolo 25.. Per tutto quanto non previsto dal presente statuto o altrimenti stabilito, si fa rinvio alle norme del codice civile e alle leggi italiane vigenti in materia.. Articolo 26.. In sede di prima applicazione, l'assemblea ed il comitato direttivo sono sostituiti da un comitato che assume tutte le funzioni dei suddetti organi e che provvederà ad avviare l'attività dell'Associazione, ed in particolare a convocare entro un anno dalla costituzione l'assemblea ordinaria per la nomina degli organi statutari.. Il comitato provvisorio provvederà altresì, se lo riterrà opportuno, a nominare il Collegio dei Revisori, che cesserà dalla carica con la nomina dell'Assemblea del nuovo organismo Direttivo.. Allegati:.. Sacrica lo Statuto in formato pdf (196 Kb)..
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Descriptive info: Gruppo Italiano Pazienti Fabry - C/da Caravotti 3, 66020 Paglieta (CH) - Tel.. Per informazioni:.. info@fabryonlus.. Il Presidente:.. presidente@fabryonlus.. Webmaster:.. webmaster@fabryonlus..
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Descriptive info: Una sfida molto impegnativa la nostra, ma contiamo sulla disponibilità dei soci e sul sostegno di chiunque, sensibile alla nostra causa, voglia aiutare con un piccolo contributo, il.. Gruppo Italiano Pazienti Fabry.. a realizzare i suoi obiettivi nell'interesse dell'unico protagonista:.. La nostra Associazione è costituita essenzialmente da:.. - Pazienti Fabry.. , familiari e/o affini e da chi si occupa di loro, soci collaboratori.. - Esperti in vari ambiti professionali.. , in grado di fornire risposte a dubbi e problemi vissuti dai pazienti, nella gestione del loro stato di malati rari.. - Soci sostenitori.. , che con il loro contributo economico rendono possibile la realizzazione delle attività necessarie al ... la formazione di Famiglie di aiuto di zona che, garantendo contatti frequenti trale famiglie, mettano fine all'isolamento dei pazienti.. FARE INFORMAZIONE.. per sensibilizzare l'opinione pubblica, renderla consapevole di questa malattia e dei problemi derivanti.. SENSIBILIZZARE.. tutta la classe medica interessata affinché si arrivi ad una diagnosi precoce della Malattia di Fabry.. Per diventare socio.. Presidente Dr.. Per un contributo a sostegno dell'associazione.. GRUPPO ITALIANO PAZIENTI FABRY (ONLUS).. PAESE.. CHECK.. CIN.. ABI.. CAB.. c/c n.. c/c b.. IT.. 74.. X.. 05550.. 77790.. 000000518618.. c/c p.. 28.. D.. 07601.. 15500.. 000073769473.. Per maggori informazioni potete contattare il Presidente Dr.. Gino Di Nella, Tel.. 5618342 -.. Grazie per il vostro aiuto!..
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Descriptive info: DICHIARAZIONI 2010 - REDDITI 2009.. DESTINAZIONE 5 PER MILLE.. CODICE FISCALE.. 90022520697.. Il 29 dicembre 2005.. , è apparsa sulla.. Gazzetta Ufficiale.. , la notizia che la.. Legge numero 266 del 23 dicembre 2005.. era dunque Legge dello Stato.. Tale Legge prevede la possibilità per ogni contribuente di destinare una quota pari al.. 5 per mille.. dell'imposta sul reddito delle persone fisiche, cioè dell'.. IRPEF.. a finalità di.. sostegno del volontariato.. ,.. delle.. Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale (ONLUS).. e delle Associazioni di Promozione Sociale, di finanziamento alla Ricerca Scientifica e delle Università, di finanziamento della Ricerca Sanitaria, nonché ad attività sociali svolte dal Comune di residenza del contribuente.. Sulla falsariga di quanto già avvenuto per l'anno 2006, anche per l anno 2010 (redditi 2009) è prevista la possibilità per i contribuenti di destinare una quota pari al.. dell Irpef a finalità di interesse sociale come stabilito con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 23 aprile 2010.. Questa legge introduce nelle dichiarazioni dei redditi (quella 2010, redditi 2009) la.. possibilità per il contribuente di devolvere il 5 per mille.. di questa a favore delle suddette realtà:.. Enti del volontariato.. :.. ONLUS -.. Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale.. (art.. 10 del D.. lgs 4/12/1997, n 460);.. associazioni di promozione sociale iscritte nei registri nazionale, regionali e provinciali (art.. 7, commi 1 2 3 e 4, della L.. 7/12/2000, n 383);.. associazioni riconosciute che, senza finalità di lucro, operano nei settori indicati dall'art.. 10, comma 1, lettera a) del D.. lgs 4/12/1997, n 460;.. fondazioni riconosciute che operano nei settori indicati dall'.. art.. lgs 4/12/1997, n 460.. ;.. finanziamento agli.. enti della ricerca scientifica e dell'università.. enti della ricerca sanitaria.. sostegno delle ... apporre la firma nell'apposito riquadro.. Attenzione:.. la scelta di destinazione del 5 per mille e quella del 8 per mille (Legge 222/1985) non sono in alcun modo alternative fra loro per cui il contribuente può destinare contemporaneamente entrambe.. Se è Tuo desiderio aiutare il.. G.. (ONLUS),.. utilizzando parte dell'imposta sul reddito delle persone fisiche(IRPEF), prelevata comunque dall'Agenzia delle Entrate, Ti invito ad apporre la tua preziosa firma(CUD, 730, 740 O UNICO che sia) nel riquadro relativo:.. Sostegno del Volontariato, delle.. Organizzazioni Non Lucrative di utilità Sociale(ONLUS),.. completando la donazione inserendo il nostro codice fiscale negli spazi previsti al di sotto della firma apposta, il nostro.. numero di codice fiscale.. è:.. Il Contribuente.. può scegliere la nostra Associazione mettendo una.. firma.. nello spazio riservato al.. VOLONTARIATO.. sopra citato, la sua donazione andrà nel pentolone delle ONLUS e Affini e sarà, in questo caso equamente divisa tra le Associazioni inserite e accreditate come la nostra; ma.. può fare di più.. , se, dopo aver apposto la propria.. firma,.. scrive anche, nell'apposito spazio previsto, il.. nostro numero di codice fiscale.. , la sua donazione del 5 per mille andrà.. TOTALMENTE.. a nostro favore!.. Da qui si evince l'IMPORTANZA che tutti i Soci hanno nell'intervenire loro in prima persona col proprio CUD, 730 o UNICO, i loro famigliari, parenti, affini, amici, simpatizzanti e sostenitori ad.. apporre la fatidica firma.. e.. relativo nostro numero di codice fiscale.. negli appositi spazi!.. Per la precisione tutto questo è valido solo per i contribuenti.. persone fisiche.. della dichiarazione dei redditi.. UN SINCERO RINGRAZIAMENTO SI RIVOLGE A TUTTI COLORO CHE, SENSIBILI ALLA NOSTRA CAUSA, VORRANNO DARCI UNA MANO ANCHE IN QUESTA OCCASIONE CON IL LORO PREZIOSO CONTRIBUTO.. Locandina 5 per mille 2010 (redditi 2009)..
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Descriptive info: DI NELLA GINO -.. PRESIDENTE.. ENZO CARRARA -.. VICEPRESIDENTE.. GIORGI MAURO -.. FRANCESCA DE FRANCESCO -.. TESORIERA.. FRANCESCA POZZANI -.. SEGRETARIA.. STEFANIA SACCUCCI DI NAPOLI.. - CONSIGLIERE.. GIUSEPPE SINATRA..
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Descriptive info: La malattia.. La malattia di Fabry è una rara malattia metabolica ereditaria causata da una insufficiente o inesistente attività dell'enzima alfa-galattosidasi A.. A causa dell'assenza o insufficienza dell'attività di questo enzima, i pazienti affetti da questa malattia accumulano un lipide, il globotriaosilceramide, detto anche Gb3.. Gli accumuli di questa sostanza causano dolori acuti, gravi danni renali e ictus.. La malattia colpisce diversi sistemi e apparati come il sistema nervoso, i reni, il cuore e i vasi sanguigni.. Data la rarità della malattia e la molteplicità dei suoi sintomi, la diagnosi è molto difficile.. In assenza di una terapia adatta, le persone colpite dalla malattia hanno una aspettativa di vita molto limitata, di 41 anni, e una qualità della vita significativamente ridotta.. In Italia i malati di Fabry in terapia siano all'incirca 130 (ma si stima che siano molti di più quelli non trattati) ed equamente divisi, nel trattamento ERT (terapia di sostituzione enzimatica) con i farmaci Replagal (SHIRE inc.. ) e Fabrazyme (GENZYME inc.. ); attualmente i pazienti sono suddivisi ... Alla fine, quando finalmente arriva la diagnosi giusta, per il paziente è al tempo stesso uno shock e un sollievo.. La malattia di Fabry è una malattia multisistemica, che colpisce cioè gli organi più svariati.. I sintomi non compaiono tutti contemporaneamente e spesso sono presenti solo in parte.. A causa della rarità della malattia e della varietà dei sintomi, passano talvolta anche dieci anni prima che la malattia di Fabry venga diagnosticata correttamente.. Il gene responsabile della malattia di Fabry viene trasmesso tramite il cromosoma X.. Nella donna, grazie al genotipo XX, il difetto viene compensato dalla funzione del cromosoma X sano in modo diverso nei vari tessuti.. Indagini recenti su pazienti colpite dalla malattia di Fabry hanno tuttavia dimostrato che la maggior parte di queste pazienti si ammala in maniera rilevante, ancorché meno marcata e, di norma, in età più avanzata.. Studi recenti hanno dimostrato che le donne con la malattia di Fabry che non ricevono la terapia enzimatica di sostituzione hanno un'aspettativa di vita di 15 anni inferiore..
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Descriptive info: La malattia di Fabry è una patologia geneticamente determinata che comporta la mancanza di un enzima chiamato alfa galattosidasi A.. Tale enzima, all'interno dei lisosomi cellulari, permette la degradazione dei prodotti di scarto e dunque è essenziale per il processo di riciclo che avviene all'interno delle cellule.. L'assenza di questo enzima comporta l'accumulo nei ... è detto globotriesosilceramide (Gb3) o ceramidetriesoside (CTH o GL-3).. L'accumulo del globotriesosilceramide all'interno delle cellule ne compromette il funzionamento.. Possiamo immaginare la cosa come una casa piena di spazzatura; quanto complicato diverrebbe vivere in casa nostra se ad un certo punto divenissimo incapaci di disfarci dei rifiuti e questi si accumulassero nelle nostre stanze!..
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Descriptive info: La malattia di Fabry è una patologia rara.. La reale incidenza della malattia non è conosciuta sebbene uno studio abbia dimostrato che solo un bambino su 117000 ne è affetto.. Noi ereditiamo il patrimonio genetico dai nostri genitori biologici.. I geni sono contenuti nei cromosomi che, nella specie umana, sono in numero di 46 suddivisi in 23 paia.. Due cromosomi, detti sessuali, determinano il sesso della persona: le femmine, infatti, hanno due cromosomi X, mentre i maschi hanno un cromosoma X e l'altro Y.. Al momento della fecondazione dunque dalla madre il nascituro erediterà sempre e solo il cromosoma X mentre dal padre potrà ereditare sia la X sia la Y divenendo così femmina nel primo caso e maschio nel secondo.. Nella malattia di Fabry il gene patologico è localizzato sul cromosoma X.. Una donna affetta avrà un ... uomo e una donna, entrambi affetti dalla malattia di Fabry, avessero dei bambini tutte le femmine e solo il 50% dei maschi risulterebbero affetti.. In considerazione di ciò sarebbe auspicabile che tutte le persone affette da malattia di Fabry parlassero con il loro medico curante qualora progettassero una gravidanza.. La consulenza con un genetista, consigliata in questi casi dal medico curante, fornirebbe, infatti, tutte le informazioni necessarie per una scelta consapevole riguardo alla procreazione.. E' possibile per esempio eseguire una diagnosi prenatale riguardo alla quale sia il medico curante che il genetista sono in grado di fornire informazioni e consulenze.. Nelle famiglie dei pazienti con malattia di Fabry è ovviamente possibile che altri parenti siano affetti.. E' quindi importante che i familiari giungano all'osservazione del medico soprattutto se presentano una qualche sintomatologia compatibile con la malattia di Fabry..
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