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Timestamp: 2018-03-18 17:07:27+00:00

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Diritto e Bioetica : discorso sul metodo
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con valutazione della Legge N. 91/99 in materia di prelievi e trapianti di organi e di tessuti
Paolo Bonafini
bonafini@freemail.it
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Tutti i problemi scientifici assumono un interesse per il cittadino nel momento in cui divengono problemi bioetici, sociali e infine giuridici, sebbene purtroppo non sempre l’interesse del cittadino e per il cittadino venga preso in considerazione dal diritto.
Una disputa fra scienziati ( la contrapposizione fra diversi paradigmi, per usare la terminologia di Thomas S. Kuhn) rimane interna alla comunità scientifica, o al massimo, è divulgata in forma molto semplificata, solo a quella parte del pubblico che ha per la questione un interesse squisitamente culturale. (1) .
Essa diventa un problema bioetico nel momento in cui da uno di questi paradigmi derivano tecniche suscettibili di applicazione che abbiano conseguenze di rilevanza sociale e sorge l’esigenza che l’ordinamento giuridico regoli le applicazioni pratiche della scienza in questione.
Per fare un esempio : il paradigma secondo cui un certo tipo di utilizzazione di particolari sostanze anabolizzanti per l’allevamento di animali sia completamente innoquo (quale sostenuto da grande parte della ricerca scientifica nord-americana), si scontra con il paradigma dominante della scienza europea che considera questa pratica come potenzialmente lesiva della salute. La questione si presenta identica nella coltura di piante trans-geniche e per tutte le ipotesi in cui entri in gioco una regolamentazione che faccia riferimento al momento dell’inizio (2) e della fine della vita in un essere umano.
Il compito della redazione finale di un regolamento sociale è stata necessariamente demandata alla scienza giuridica (3).
Un tempo il giurista si trovava nella condizione di dover affrontare il problema dalla sua origine, analizzando e giudicando della questione in tutti gli aspetti. Egli doveva essere al tempo stesso scienziato, medico e filosofo dell’etica.
Di questa situazione è testimone l’antica possibilità del dottore in giurisprudenza di esercitare anche le professioni proprie di altre facoltà e la possibilità, venuta meno pochissimi anni or sono, di insegnare storia della filosofia negli istituti superiori e universitari, pur senza aver sostenuto alcuno studio a riguardo nel curriculum.
Oggi la situazione è profondamente cambiata. Il giurista non può più permettersi di entrare nel campo della specializzazione altrui, fosse anche (o persino) della sola filosofia morale.
Il problema bioetico risulta quindi nel momento in cui al giurista è imposto il compito di dare una soluzione pragmatica ad una diatriba che riguardi due altri campi di specializzazione : quella scientifica e quella etica (4).
Beninteso che egli non potrà mai porsi come giudice dello scontro di due paradigmi scientifici o di due opposte concezioni etiche, ma dovrà prenderne atto.
Il suo compito tuttavia non si limita a prendere atto in modo a-valutativo della situazione scientifica e filosofica (5) . Deve considerare anche il desiderio dei consociati, che pure non sono specialisti in alcuna delle tematiche in gioco (pilastro dell’ordinamento rimane pur sempre il consenso sociale), come criterio interpretativo e illuminante. Per far questo non può ricorrere all’esercizio sistematico della democrazia diretta (ricorso a referendum o a sondaggi). L’abuso di tale sistema porterebbe nella normativa elementi emotivi e contingenti pericolosi per l’armonia del sistema giuridico. Dovrà invece sondare i principi ispiratori e fondamentali vigenti nell’ordinamento giuridico per verificare che una nuova normativa sia ad essi fedele e congrua. Nell’ordinamento giuridico italiano dovrà allora tener presente i principii costituzionali di tutela della persona, della sua salute e della sua libera volontà di scelta.
Abbiamo così tracciato una triangolazione. Nella redazione della legge il giurista si trova al centro di un triangolo i cui vertici sono costituiti da :
1. la situazione e i pareri provenienti dalla comunità scientifica ;
2. il quadro della posizione scientifica fornitogli dall’epistemologia e le argomentazioni dell’etica;
3. i principi generali e fondamentali del proprio ordinamento che, se il caso, sono interpretati e visti alla luce degli interessi economici e sociali in gioco e dell’opinione pubblica, dato il superiore valore del compromesso accettato da tutti o dalla maggioranza.
Analizziamo in primo luogo l’atteggiamento da tenere nei confronti dei diversi paradigmi scientifici.
Abbiamo già accennato che non potrà erigersi a giudice delle parti.
Nel suo atteggiamento nei confronti del mondo scientifico dovrà tenere presente anche l’apporto dell’epistemologia.
In primo luogo essa lo avverte del carattere temporaneo, contingente, del paradigma dominante che viene proposto. Provvisorietà nel senso di controvertibilità condivisa unanimamente dalla filosofia contemporanea, seppur con diverse motivazioni (6) .
Dal punto di vista qui sviluppato, tutte le leggi, tutte le teorie, restano essenzialmente provvisorie, congetturali o ipotetiche, anche quando non ci sentiamo più di dubitare di esse.
(Karl R. Popper, Congetture e confutazioni, il Mulino, 1969, pag. 94)
In secondo luogo dovrà tener conto di una teoria emergente dell’epistemologia che, non mettendo in dubbio l’ovvio incremento della capacità di intervenire e di modificare il mondo da parte della tecnica, critica invece la pretesa di un progressivo avvicinarsi alla verità da parte degli asserti scientifici.
Su questo punto, per maggiore chiarezza può essere utile leggere un brano di Thomas Kuhn :
Si ritiene di solito che una teoria scientifica sia migliore di quelle che l'hanno preceduta non solo nel senso che essa costituisce uno strumento migliore per la scoperta e la soluzione di rompicapo, ma anche perché in un certo modo essa fornisce una migliore rappresentazione di ciò che la natura è realmente. Si sente spesso affermare che teorie successive si avvicinano sempre di píú, o rappresentano approssimazioni sempre migliori, alla verità. Apparentemente generalízzazioni di questo tipo fanno riferitnento non alle soluzioni di rompicapo e alle previsioni concrete derìvate da una teoria, ma piuttosto alla sua ontologia, ossia all'accordo tra le entìtà con cui la teoria popola la natura, e ciò che «v'è realmente».
V'è forse qualche altro modo di salvare la nozione di 'verità' cosí da renderla applicabile a intere teorie, ma non è certamente questo. A mio giudizio, non v'è nessun modo, indipendente da teorie, di ricostruire espressioni come «esservi realmente»; la nozione di un accordo tra l'ontologia dì una teoria e la sua «reale» controparte nella natura mi sembra ora, in linea di principio, ingannevole. Inoltre, come storico, sono convinto della scarsa plausibilità di tale concezione. Non metto in dubbio, ad esempio, che la meccanica di Newton costituisce un miglioramento rispetto a quella di Arístotele, e che quella di Einstein lo sia rispetto a quella di Newton, se le consideriamo come strumenti per risolvere rompicapo. Ma non riesco a vedere nella loro successione nessuna direzione coerente di uno sviluppo ontologico. Al contrario, sotto alcuni aspetti importanti, anche se non sotto tutti gli aspetti, la teoria generale della relatività di Einstein è piú vicina alla teoria aristotelica di quanto l'una o l'altra delle due sia vicina alla teoria di Newton. Anche se la tentazione di descrivere tale posizione come relativistica è comprensibile, la descrizione mi sembra errata.
(Thomas S. Kuhn, La struttura delle Rivoluzioni scientifiche, Einaudi, 1969, pag. 249)
Ancor più radicale in tal senso è la teoria di Paul Feyerabend , che eliminando il residuo positivista del razionalismo critico di Popper, lo porta alle sue conseguenze, e riproponendo il modello di società aperta, riconosce a tutte le tradizioni culturali e paradigmi scientifici il diritto di partecipare ai processi decisionali del potere organizzativo sociale.
Coerenti con tale linea di pensiero che nega valore ontologico al progresso John Watkins, con la sua "imperfect rationality e Larry Laudan.
Imre Lakatos, che vuole reagire a certe conseguenze a suo avviso estreme, che hanno preso avvio da Kuhn e Feyerabend, difende l’idea di progresso distinguendo, nell’ambito delle teorie scientifiche, una parte non falsificabile e una soggetta alla falsificabilita’. Tuttavia riconosce un amplio margine di falsificabilità che, proprio nelle teorie che coinvolgono la bioetica, diventa amplissimo (7) .
Il concetto di progresso può infatti nascere solo dalla comparazione di una teoria attuale con una precedente, e non dal confronto della teoria attuale con la realtà, perché questo richiederebbe necessariamente che la realtà fosse già conosciuta e compresa.
Il giurista, pur di fronte a posizioni così forti, non può e non deve pronunciarsi ma al contempo prenderne atto.
Cosa significa questo prenderne atto ?
Laddove la incontrovertibilità delle teorie scientifiche fosse indiscussa si potrebbe prendere per pacifica una determinata teoria (riguardante per esempio la nocività dei prodotti trans-genici, la nocività delle carni di animali trattati con ormoni o altre sostanze anabolizzanti, i momenti di inizio e termine della vita). Ma così non è. E poi quale misura ci indica cosa sia una sufficiente intersoggettività (accordo) della comunità scientifica ? Purtroppo mancano persino i criteri per giudicare un accordo "sufficiente" e nei casi citati il contrasto nella comunità scientifica è spesso rovente.
In più, abbiamo visto come tale incontrovertibilità di principio sia negata decisamente dalla totalità del pensiero contemporaneo (8) .
Prendere atto di questo significherà allora dare peso ad ogni vertice del nostro triangolo in equa misura. Significherà non limitarsi a valutare l’opinione della comunità scientifica, alla quale, oltre quanto appena detto riguardo l’incontrovertibilità, l’epistemologia coralmente contesta la mancanza di imparzialità, attestando l’influenza che, nel predominare di un paradigma sull’altro, hanno interessi del tutto estranei alla ricerca scientifica.
Qui è determinante in particolare il fatto che oggi la ricerca scientifica richiede capitali finanziari enormi e ad altissimo rischio che possono essere erogati solamente da soggetti finanziari di enorme potere. Questi possono allora agire, per i loro interessi economici, in una duplice direzione:
1. legare a sé, con la scelta dei ricercatori a cui erogare i finanziamenti, la comunità scientifica dominante ;
2. Influenzare (9) attraverso i mezzi di comunicazione l’opinione pubblica.
Ancora una volta questo fenomeno è amplificato nelle questioni che coinvolgono la bioetica.
Tutte le ragioni propendono allora per una maggiore attenzione alla riflessione etica ? In essa i sistemi e le teorie per lo più presentano se stesse come incontrovertibili ma difettano, ancor più dei paradigmi scientifici, della intersoggettività. Neppure è più oggi possibile ricorrere alla valutazione del numero dei cittadini che, in percentuale, professano una determinata ideologia o confessione religiosa (dandosi, nella loro accettazione e professione, un ampio margine di discrepanza fra le convinzioni personali e posizioni delle rappresentanze ufficiali). E per concezioni filosofiche che vivono solo nella mente di pochi accademici, il giurista, pur potendo avere altissima stima della verità delle stesse, e personalmente aderirvi, non potrà tener conto se non come guida della propria coscienza (10).
Per quanto riguarda l’attenzione da porre alla volontà popolare, abbiamo già accennato ai rischi del ricorso eccessivo e generalizzato a sistemi di democrazia diretta o di utilizzo di sondaggi. Spesso e per lo più questa volontà è resa estremamente volubile e variabile per l’emotività che facilmente scaturisce da eventi occasionali e, ancor peggio, è influenzabile da false notizie di stampa e da strategie di comunicazione mirate che grandi interessi economici possono mettere in atto.
Anche l’opinione pubblica però, come gli altri vertici del nostro triangolo, non può essere ignorata in una democrazia dove l’ordinamento giuridico è, per sua essenza, manifestazione della volontà popolare. Neppure può essere ignorata ai fini della pacifica convivenza che disposizioni impopolari potrebbero rompere. La pace sociale e il ripudio dell’autotutela privata sono irrinunciabili per un ordinamento giuridico. Laddove le leggi contrariano la volontà dei cittadini facilmente esse non vengono applicate o si creano situazioni in cui il singolo, vedendo violato un diritto che sente intimamente proprio, lo esercita anche con la forza (autotutela privata).
Tuttavia esiste una fonte dove la volontà popolare sgorga intatta e libera da influenze estranee, nella forma di principi ispiratori che hanno fondato, alla sua origine, l’ordinamento giuridico. Si tratta dei principii contenuti nella Costituzione. Il loro rispetto è, in teoria, assicurato dai giudici costituzionali, che controllano in tal senso l’attività legislativa ordinaria.
Questo in teoria. Se nessuna istanza controlla questa corte giudicante suprema possiamo chiederci : Quis custodiet ipsos custodes ? E la risposta è tutt’altro che tranquillizzante : ormai tutta la riflessione giuridica, con il totale abbandono del legalismo giuridico, riconosce che l’attività giurisdizionale non può riuscire ad essere completamente avalutativa dal punto di vista politico e che il tradimento dei fondamentali valori costituzionali è una eventualità assai lontana dall’essere difficile a verficarsi.
Nessuno può escludere a priori una attività di influenza, da parte dei grandi interessi economici, sulla attività stessa di controllo di costituzionalità.
Si noti che quanto ora esposto in merito alla valenza politica del controllo giurisdizionale (in altri termini l’abbandono del legalismo) non è una teoria giuridica controversa, ma unanimamente riconosciuta nel mondo giuridico.
Se prendiamo in esame il problema della alimentazione (animali trattati con ormoni o sostanze anabolizzanti, agricoltura trans-genica) sarà chiaro come, indipendentemente dalla proporzione con cui la comunità scientifica è divisa a riguardo, si debba prendere atto che persino qualora fosse unanimamente attestata la mancanza di pericolosità, ci troveremmo di fronte a nuovi alimenti la cui dichiarazione di innocuità potrebbe avere solo valore controvertibile, provvisorio, al massimo con un certo grado di probabilità (non determinabile). Ciò per le ragioni epistemologiche unanimi sopra citate.
Tenendo allora presente il principio costituzionalmente supremo della tutela della salute e quello della libertà di scelta personale, le uniche soluzioni costituzionalmente legittime possono ritenersi :
1. il divieto del commercio di tali prodotti ;
2. la loro commercializzazione subordinata ad fatto che il consumo sia un atto cosciente e volontario del cittadino, se si vuole tener presente il problema economico dovuto al fatto che il divieto ristretto all’europa o all’italia importerebbe conseguenze economiche gravissime
Al massimo, dunque, potrà ritenersi legittima una commercializzazione del prodotto in modo che esso indichi chiaramente le nuove tecnologie impiegate e l’impossibilità della assoluta certezza dell’innocuità, sempre salva la costituzionalità di ipotesi legislative ancor più restrittive.
Solo una esplicita indicazione in tal senso che accompagni i prodotti permette una altrettanto esplicita scelta consapevole del cittadino.
L’unico modo per assicurare la garanzia del cittadino è fornirgli tutti gli elementi per cui possa egli stesso garantirsi.
Tornando al metodo con cui la scienza giuridica deve affrontare il problema bioetico : dato quanto appena detto, e dato che tutto il pensiero contemporaneo ritiene che il dubbio appartenga all’essenza del risultato scientifico (11) , allora ogni nuova applicazione tecnica dovrà essere accompagnata dalla prudenza legislativa che dovrà attendere che il margine di dubbio sia ritenuto minimo e, sempre, e quindi anche in quel caso, dare almeno la possibilità alla singola persona di attuare una scelta e decidere se avvalersi delle nuove possibilità. L’avventatezza o il mancato rispetto della consapevole libertà di scelta dell’individuo e del suo volere esplicitamente espresso, nei temi che coinvolgono la bioetica e direttanente o indirettamente la salute della persona, sono da considerarsi violazione dei principii costituzionali supremi dell’ordinamento.
Il criterio appena esposto è da considerare la regola fondamentale con cui affrontare e giudicare una normativa attinente alla bioetica.
Solo un preciso metodo di procedere giuridico come quello enunciato, coerente con i principi costituzionali, può riuscire a garantire il cittadino nel campo bioetico, e tale metodo, risultante dall’equa considerazione (triangolazione) dei dati :
(1) scientifici
(2) filosofici ed etici
(3) giuridici e sociali
può fornire il limite invalicabile costituito dal rispettare sempre una scelta libera, consapevole ed esplicita della singola persona. Garantire significa (almeno) garantire la facoltà di scegliere consapevolmente ed esplicitamente. Sempre salve ipotesi ancor più restrittive delle applicazioni tecnologiche.
Per esempio : riguardo ai prodotti trans-genici si è udita la seguente proposta : non sarebbe opportuno indicare sulla etichetta dei prodotti il fatto che essi contengono alimenti derivati da tecniche di ingegneria genetica, perché questo ne danneggerebbe il valore commerciale. La via sarebbe invece quella di costituire una serie di marchi e regole di certificazione che indichino quali siano i prodotti di cui è garantito il non utilizzo di queste tecniche (i c.d. prodotti biologici).
Tale proposta è particolarmente grave. Essa si giustifica sostenendo che in futuro chi acquisterà prodotti non riportanti alcuna etichetta attestante la qualità di prodotto biologico avrà implicitamente accettato di consumare un alimento prodotto con tecniche trans-geniche o sostanze anabolizzanti. Il che ha diverse conseguenze:
1. la certificazione di prodotto biologico con conseguente etichettatura ha i suoi costi e chi vorrà continuare a cibarsi con i prodotti naturali e tradizionali dovrà spendere una cifra più alta. E questo andrà a determinare un aumento del costo della vita a danno soprattutto delle classi più deboli economicamente;
2. la proposta tende a individuare l'alimentazione transgenica come la normalità (prodotti non etichettati) e l'alimentazione naturale come l'eccezione (etichettatura che diversifica dal prodotto ordinario)
E' evidente come la proposta sia funzionale, in una duplice direzione, alla convenienza dei grandi centri di interesse economico che avranno, producendo sia con le nuove tecnologie che con quelle tradizionali, doppio beneficio:
1. produrre alimenti con le tecniche di ingegneria genetica (o carni ormonate) avvantaggiandosi dei benefici di produzione e potendo far conto sulla grande massa di acquirenti (coloro che sono male informati o le cui condizioni economiche dissuadono all'acquisto di prodotti certificati ed etichettati come biologici).
2. speculare ulteriormente sulla produzione di prodotti naturali e biologici, che, in quanto alimenti percepiti come aventi qualità superiore, avranno un maggior costo di produzione ma anche maggior ricarico.
Ecco perché vogliono che si affermi il principio dell'accettazione implicita del prodotto. Essi desiderano che venga considerata adeguata la tutela della salute attraverso questo sotterfugio: colui che cquisterà un prodotto non etichettato e non certificato accetta implicitamente il fatto che siano utilizzate le nuove bio-tecnologie. Se non le desidera che acquisti i prodotti certificati.
Ogni volta che nell'attuale legislazione troveremo il principio per cui si presuppone una scelta implicita nel cittadino dobbiamo metterci in guardia. Si tratta del tentativo di prepararsi la strada per introdurre future normative funzionali ai grandi centri di interesse. Con il sotterfugio di una accettazione implicita si vuole aggirare il criterio costituzionalmente sancito della scelta libera e consapevole.
Ma il criterio costituzionale della libera scelta richiede essenzialmente che essa sia esplicita.
Questa è l'unica nostra difesa.
In particolare, riferendoci alla recente legislazione, è inadeguata a questo canone ed è e agli stessi scopi cui si prefigge, la legge n. 91/99 (che richiama la n. 578/93) disponente in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti.
Essa vorrebbe rispondere ad una esigenza importantissima, dato il grande numero di persone in angosciosa attesa di trapianto. Più di diecimila persone sono in attesa di un trapianto che si prospetta loro come unica possibilità terapeutica e di vita.
La normativa presenta una duplice pesantissima disattesa. Come si vedrà nell’analisi di alcune sue norme, disattende l’esigenza di promuovere una cultura della donazione ed anzi può contribuire ad un regresso di essa.
Inoltre essa disattende principi costituzionali e principi generali in una prospettiva metodologica preoccupante date le sue possibili ripercussioni su prossimi interventi in campo bioetico.
Rileviamo in essa :
1. incostituzionalità del principio di silenzio assenso (art. 4 comma 1)
2. rischio di favorire sia l’autotutela privata che l’elusione della legge (art. 4, comma 5)
3. carenze e limiti della informazione al pubblico (art. 2 e art. 3)
Analizziamo detti punti :
1. incostituzionalità del principio di silenzio assenso (art. 4 comma 1).
Ex art. 4 comma 1 i cittadini "sono informati che la mancata dichiarazione di volontà è considerata quale assenso alla donazione...". Non è data inoltre facoltà ai congiunti di opporsi all’espianto del soggetto che non ha dichiarato la sua volontà, di cui si presume la volontà di donare.
Abbiamo già visto la regola fondamentale in tutte le questioni riguardanti la bioetica. La presunzione di ritenere il non dichiarante un donatore viola la regola fondamentale dell’intervento giuridico in campo bioetico, che richiede la sottolineata esigenza di una manifestazione di volontà esplicita.
Già questo è sufficiente (12). Aggiungiamo un’altra considerazione che non pregiudica il limite fondamentale appena rilevato.
La manifestazione di volontà non sussiste in realtà neppure implicitamente. Si tratta infatti di una finzione giuridica. Si vorrebbe che il fatto di non dichiarare alcuna volontà potesse far presumere come reale, una effettiva volontà di donare. Il dovere di conoscere la legge e la pubblicità della medesima farebbe sì che la mancata dichiarazione divenga un modo come un altro di manifestare la propria volontà . Sulla base di questo presupposto, ottimisticamente (13) concesso che l’informazione giunga a tutti i cittadini , si presume che questa consegua sempre il risultato di rendere cosciente il soggetto delle conseguenze della mancanza di dichiarazione. Cosa chiaramente falsa come dimostrato dalla sentenza della Corte Costituzionale N. 364/88, che persino in materia penale, ammette l’ignoranza inevitabile.
Si pensi, in questa fattispecie, ai tutti i casi in cui il soggetto in dichiarazione di morte presunta fosse stato incapace di agire anche temporaneamente, che tale stato non fosse stato accertato e dichiarato giudizialmente, e che l’incapacità non sia opponibile ai sensi del comma 3 dell’art. 4 della Legge 91/99 (14) .
Si tratta delle persone prive di famigliari, di una percentuale altissima di anziani, alcuni tossicodipendenti, sofferenti di patologie psichiatriche; nell’ignoranza inevitabile, per effetto della decisione della Corte, rietrano anche gli stranieri residenti in italia e usufruenti del servizio sanitario (15) .
Tutti soggetti in cui, di fatto, viene presunta da questa legge una volontà di donare sicuramente inesistente (16).
Abbiamo, nella parte introduttiva generale, sottolineato l’importanza che merita la finalità di ottenere pace sociale ed evitare il più possibile l’utilizzo dell’autotutela privata (che è la negazione stessa del diritto).
Questa legge, lungi dall'ottenere il rislutato di sollevare i parenti da una scelta difficile in un momento doloroso, sembra pensata apposta per creare momenti di grave tensione nelle corsie di rianimazione.
L’ipotesi di qualcuno che, non avendo fatto alcuna dichiarazione, sia considerato un donatore "presunto" e di una famiglia che, conoscendo la reale volontà contraria del soggetto, si opponga veementemente all’operazione, è quanto mai lontana dall’essere improbabile. E’ anche ovvio che nella situazione di forte stress emotivo è facilissimo che stretti congiunti arrivino alle minacce e alla violenza nei confronti del personale medico affinché non effettui l’espianto. Il legislatore l’ha sospettato, per questo ha ritenuto che ai parenti " vengano fornite " informazioni sulle opportunità terapeutiche per le persone in attesa di trapianto" (Comma 2 Art. 3) negando loro qualsiasi facoltà di opporsi in ogni caso all’espianto.
E se le informazioni non sono persuasive ? Difficilmente si persuade chi ha già delle convinzioni a riguardo. E se le informazioni fornite ad una madre e ad un padre fossero ininfluenti vista la conoscenza della reale volontà contraria, ma inespressa ai termini di legge, del loro figlio, o se avessero una loro propria volontà contraria (per motivi ideologici, religiosi o filosofici) ? Ovviamente gli incresciosi episodi seguenti saranno molto utili a confortare gli altri pazienti dell’ospedale e al diffondere leggende metropolitane sull’espianto degli organi.
All’utilizzo delle minacce e all’uso della violenza ricorrerà però solo la piccola percentuale più emotiva o ignorante della legge, dei famigliari contrari alla donazione "presunta".
Sarà molto più facile ricorrere all’espediente che il legislatore stesso, premuroso e lungimirante, gli offre : basta che, dopo la dichiarazione di morte cerebrale e prima dell’espianto "sia presentata una dichiarazione autografa di volontà contraria al prelievo del soggetto" (Comma 5 Art. 4) E’ facilissimo imitare la calligrafia dello stretto congiunto e qualsiasi giurista sa che sarebbe fantasiosa e perdente fin dall’inizio un’azione contro di loro (con prova difficilissima) e del resto la sanzione (17)per il famigliare in caso (improbabile) di soccombenza, varrebbe il rischio.
Non era meglio conferire allora il potere di opposizione ai congiunti stretti, sapendo che, nei fatti, esso praticamente è semplicemente attuabile con un sotterfugio privo di rischi reali ?
Evidentemente, fra le tante attività di "promozione" con cui la legge in tempi recenti ama riempire i propri articoli, vi è anche la promozione culturale dell’italica virtù del sotterfugio e dell’elusione alle norme.
3 carenze e limiti della informazione al pubblico (art. 2 e art. 3)
Abbiamo appena visto che ai parenti, che pure non hanno alcuna facoltà di decisione, sono fornite informazioni "sulle opportunità terapeutiche per le persone in attesa di trapianto".
Ma queste opportunità saranno invece portate a conoscenza dei cittadini prima della scelta ?
A parole sembra di si perche all’art. 2 si promuove TUTTO.
Persino, al secondo comma :
"l'educazione sanitaria e la crescita culturale in materia di prevenzione primaria, di terapie tradizionali ed alternative e di trapianti".
Saremmo curiosi di sapere quali saranno le terapie alternative non tradizionali che verranno divulgate e con quali criteri e da chi saranno scelte. Che questa attenzione del legislatore per le minoranze culturali e le diversità si estenda anche agli argomenti della "Lega contro la predazione degli organi" ?
E’ una curiosità che non sarà mai soddisfatta perché il finanziamento di 200 (duecento) milioni di lire annue alle regioni non riguarda solo quello, bensì globalmente :
La legislazione di questi ultimi anni, non solo in campo di tutela della salute, straripa di attività di promozione e di informazione al pubblico non sanzionate in caso di mancata applicazione. In futuro chi leggerà le nostre leggi si domanderà come riuscissero i mezzi di comunicazione di fine millennio a fornire intrattenimento e pubblicità commerciali, vista l’immensa opera di acculturazione e promozione attuata dallo stato.
Si tratta ovviamente di diritto inapplicato.
Nelle università si dice che se fosse istituito un corso di "Diritto inapplicato" esso costituirebbe l’esame più impegnativo e voluminoso del curriculum.
Si noti, in aggiunta, che si tratta di obblighi di informazione per cui non è prevista alcuna sanzione e Norberto Bobbio ci assicura che in tali casi le norme pongono sempre "doveri inutili o impossibili". Hans Kelsen addirittura ne nega la giuridicità (18)
La loro utilità consiste, nella discussione al Senato e alla Camera dei deputati, nel dare l’impressione di aver svolto una grande mole di lavoro (mentre gli articoli riguardanti queste promozioni e diffusione di cultura sono solitamente accolti all’unanimità, visto che si tratta di norme che saranno inapplicate e a nessuno importa di esse). Che poi, anche riguardo la legge in questione, a quale altissimo livello sia la discussione e l’approfondimento del dibattito parlamentare lo lasciamo giudicare a chi voglia consultare le relazioni ministeriali.
La normativa in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti, per essere conforme al metodo di procedere in linea con i dettati costituzionali di tutela e garanzia della persona in campo bioetico, avrebbe dovuto essere basata su questi punti fondamentali :
1. Obbligo di esplicita dichiarazione sulla propria qualità di donatore o non donatore, senza presunzioni della volontà di donare. Obbligo gravemente sanzionato come contravvenzione ai sensi del codice penale.
2. Obbligo di informazione al pubblico della condizione e situazione di chi attende un trapianto (seguito dalla informazione sulla natura dell’operazione e gli altri indicati nella legge. Non però attività di promozione di cultura medica astratte e non determinate univocamente). Obbligo posto a carico di soggetti individuati e gravemente sanzionato in caso di inapplicazione. Risorse finanziare adeguate al suo svolgimento e controllo della correttezza nelle erogazioni.
3. Costituzione di una apposita Commissione scientifica ed etica in cui sia garantita la partecipazione proporzionale di tutte le posizioni (19), anche antitetiche ed estreme, della comunità scientifica e filosofica , con il compito di confrontare e controllare almeno annualmente i criteri di definizione e accertamento della morte. Infine : obbligo sanzionato di vasta pubblicità del dibattito e delle decisioni.
In conclusione : l’attuale assenza di un metodo sistematico nell’approccio alla legislazione di importanza bioetica, quale dimostrata dalla recente impostazione normativa, avvisa di un grave pericolo per la tutela dei cittadini.
Presto e sempre più, con l’evolvere della tecnica, dovranno essere prese decisioni da parte del potere politico. Decisioni che sembrano siano destinate a non garantire neppure ad ogni persona di potersi auto-garantire con la propria libera ed esplicita scelta. Libera scelta non rispettata rimettendo allo Stato, terzo estraneo e potenzialmente inquinabile, il potere di esprimere la volontà in nome e per conto del singolo, direttamente o tramite il sotterfugio della "presunzione".
Chiediamo perciò che il principio della libera ed esplicita scelta sia un minimum irrinunciabile nella difesa e garanzia della persona davanti a tutte le nuove applicazioni scientifiche con rilevanza bioetica.
Senza in alcun modo voler assumere una posizione antiscientifica, ma esclusivamente per rendere conto del carattere mutevole e variabile della conoscenza umana e sulle sue possibili conseguenze, riportiamo dei brani scritti da un insigne medico francese alla fine del diciannovesimo secolo.
Si tenga presente che, se vogliamo sostenere che esista il progresso nell’avvicinarsi della verità (20), esso è giudicabile solo confrontando una teoria con quella precedente, ma non giudicando la teoria con la realtà. Perché tale ultimo confronto implicherebbe conoscere la Realtà e averla esaurita. Se ci sentissimo di dire che le teorie contemporanee si avvicinano di più alla realtà, pur tuttavia non potremmo dire quanto si avvicinino. Nel leggere questi passi teniamo allora presente che essi sono di una diversità tristemente comica rispetto alle conoscenze attuali. Ma teniamo anche presente che le conoscenze attuali potrebbero avere la stessa triste e comica diversità dalla Realtà.
Dottore in medicina dell’Accademia di Parigi
versione di F. Zappert
con note del Dr. Ferdinando Tonini
Medico di delegazione in quiescienza,
già Professore nella Regia Università di Pavia,
Socio di varie accademie, ecc.
Quinta edizione Milanese
presso Ernesto Oliva Editore-libraio
tipografia Guglielmini
Passi scelti dal Capitolo Del libertinaggio, paragrafo : La mastuprazione
pag. 346 - 358
Le parti in corsivo sono riportate dal testo.
L’espressione languida e l’allungamento del viso, il pallore delle labbra e delle guance, lo sguardo fisso, le palpebre enfiate e livide, la testa china a terra, lo sviluppo eccessivo degli organi genitali, il crescere subitaneo o rimanere intristiti, l’appetito vorace, il rapido smagrire senza malattia apparente, il passo mal fermo, la debolezza dei lombi, il sudare la notte, l’orina torbida e sedimentosa, i brividi quasi continui, la voce rauca, debole o cupa, il modo di sedere, la posizione delle mani a letto o durante il giorno, l’amore dell’isolamento, la pigrizia, l’apatia pei sollazzi, i sentimenti poco elevati, l’abito del mentire, l’indebolimento della memoria e dell’intelligenza spinto fino all’imbecillità, tali sono i vari contrassegni che fanno immancabilmente conoscere chi ha il vizio della mastuprazione.......
Il cronicismo è il carattere distintivo delle malatie che si trae dietro il libertinaggio. Quasi tutte portano l’impronta di una profonda alterazione de’ liquidi e de’ solidi : tali sono le gastriti e le enteriti inveterate; la consunzione dorsale descritta da Ippocrate; le varie alterazioni del cuore sì comuni ai dì nostri ; l’etisia polmonare sotto tutte le forme; la molteplice serie delle affezioni cerebrali, l’apoplessia, l’indurimento, il rammollimento, gli ascessi, la degenerazione cancerosa del cervello, le lesioni dell’apparecchio genico-orinario...... (omissis)
La mastuprazione e il libertinaggio hanno sopra il sistema nervoso e sull’intelligenza un’azione fortissima che dee facilmente comprendersi da chi rifletta all’eccitamento permanente e ai pensieri abituali che occupano la vita del lussurioso; il perché l’epilessia, la corea, le convulsioni, le aberrazioni dell’udito e della vista, la pazzia, l’imbecillità, la malinconia suicida.
Il libertinaggio, dice il Dottor Belhomme ne le <<Ricerche statistiche sui pazzi>>, ha effetti più gravi nell’uomo che nella donna. Nell’uomo la pazzia è più spesso idiopatica; nella donna è invece in molti casi simpatica (21).
In 8272 pazzi ammessi a Bicetre e a la Salpetriere, 59 individui (41 uomini, 18 donne) vi furono condotti dall’onanismo, 216 dal libertinaggio (84 uomini, 132 donne) e 51 da malattie sifilitiche (27 uomini, 24 donne).....
...seguono alcune pagine di "statistiche"
Esercitare la vigilanza, e sorprendere i fanciulli quando meno se l’aspettano, per esempio, quando sono a letto, nel bagno, nelle latrine, e principalmente quando, nel mezzo delle loro occupazioni rimangono con l’occhio smarrito in un’immobilità quasi convulsa. Negli stabilimenti pubblici è indispensabile che i dormitori siano rischiarati nella notte, che i letti siano sufficientemente discosti fra loro, e che un guardiano passeggi sempre in su e in giù...
Se i consigli non bastano a fare guarire i mastupratori ; se si ha a che fare con fanciulli o con pazzi, vuolsi ricorrere alle ingegnose fasciature di De Lafont e Valerius, le quali pongono gli indivdui nell’impossibilità di abusare di sé medesimi. Allorché i genitori non sono in grado di procurarsi questi mezzi di coazione, per mala fortuna ancora troppo costosi, io faccio adoperare loro con vantaggio una forte camiciola di traliccio, le cui maniche riunite non lasciano uscire fuori le mani, e inoltre sono riunite ad una altezza conveniente da un fazzoletto annodato dietro il collo. Consiglio, nel tempo stesso, l’applicazione di una spugna inzuppata d’ossierato, e un bicchiere d’emulsione o d’orzata mattina e sera.
Se il libertinaggio è provocato da una irritazione del cervelletto, ciò che si conosce dalla pesantezza e dal calore permanenti nella regione occipitale, consiglieremo di portare i capelli cortissimi, e si prescrivano applicazioni di ghiaccio alla nuca e un salasso ai piedi, molto preferibile in tal caso a quello del ghiaccio o alle sanguisughe. Freghe secche o narcotiche, fatte d’ambo i lati della colonna vertebrale, aspersioni fredde, salassi generali o locali dissiperanno del pari i desiderii erotici dipendenti dalla irritazione della midolla spinale....(omissis)
Ma per trovare la causa prima della mastuprazione e per prevenirla vuolsi talvolta risalire alla culla del bambino. Ci sono balie depravate al punto da far servire i lattanti alla soddisfazione dei loro infami desideri, ed altre più sciocche ancora che colpevoli, le quali solleticano gli organi genitali dei poveri piccini che allattano coll’unica intenzione di far cessare i loro gridi quando li lasciano soli; da ultimo, cosa deplorabile ! ci furono fanciulli corrotti da quelli stessi che dovevano stare a guardia della loro innocenza. Se a tutto ciò aggiungi gl’inconvenienti dell’educazione, favorevole tanto al contagio del cattivo esempio, avrai riunite le numerose cause che sviluppano o fomentano questo gran flagello della società.
(1) Il grado di specializzazione raggiunto dalla scienza moderna è infatti tale che solo uno specialista della disciplina è in grado di comprendere con sufficiente esattezza una teoria o un paradigma. Già Albert Einstein, nel presentare la propria Teoria della relatività, ebbe cura di prepararne una versione per addetti ai lavori e una distinta versione divulgativa. Ancora oggi, a tanti anni dalla pubblicazione, per chi volesse affrontare la lettura della versione specialistica, si richiederebbero conoscenze matematiche che sono fornite solo nelle facoltà universitarie del settore specifico. Anche il presente modestissimo scritto, del resto, è una versione divulgativa del procedimento giuridico
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(2) Si puo’ dire che la regolamentazione dell’aborto sia storicamente il primo problema bioetico a presentarsi e il modo con cui nell’occidente ha trovato soluzione è a sua volta paradigmatico della strategia politica e giuridica con cui sta avvenendo l’approccio a tutti i problemi bioetici.
(3) Il potere legislativo ordinario è detenuto dalle Camere, che pur non composte da giuristi, compiono un opera giuridica per eccellenza, ed è anche vero che questa è sottoposta al vaglio del supremo organo giuridico della Corte Costituzionale. Il termine "giurista" è quindi inteso in questo scritto in senso lato (anche chi legifera è giurista), sebbene l’intervento dello scienziato del diritto rimanga imprescindibile.
(4) Nel campo dell’etica, latu sensu, comprendiamo sia soluzioni che provengano dalla filosofia morale che dalla teologia morale.
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(5) Il mito del legalismo è morto. E’ noto che l’attività giuridica di un singolo non riesce ad essere completamente avalutativa dal punto di vista dei presupposti filosofici. Questa impossibilità è corretta dalla collegialità del procedimento giuridico basata sulla rappresentatività delle visioni del mondo.
(6) Per la natura stessa del linguaggio scientifico (filosofia del linguaggio) oppure per contrapposizione all’episteme inteso come incotrovertibilità fondata sul principio di non contraddizione (filosofia classica o neoclassica), od ancora per le critiche logiche al principio di induzione (per cui è sufficiente citare Popper, che, peraltro, individua proprio nella falsificabilità, l’essenza della scienza)
(7) La tesi più relativistica riguardo alla scienza e’ infatti strettamente legata alla negazione della teleologia. E la negazione della teleologia è peraltro sostenuta da gran parte della filosofia contemporanea.
(8) Non ci è noto un epistemologo contemporaneo che sostenga la incontrovertibilità o non falsificabilità della scienza. Purtroppo se il positivismo scientifico ottocentesco è completamente in discredito nel mondo accademico non lo è affatto nella mentalità massificata del popolo. E anche di questi idola tribus il giurista dovrà prendere atto.
(9) Per ottimismo etico non aggiungiamo la possibile influenza attraverso corruzione e concussione del potere decisionale politico. Lasciamo al lettore il giudizio su tale possibilità tenendo per noi l’uso della figura retorica più banale (l’ironia) nel dichiarare il nostro ottimismo.
(10) Problema del resto superato dalla considerazione che nelle democrazie occidentali la legislazione non è mai frutto dell’attività e della volontà di una singola persona
(11) Anche prima dell’epistemologia i grandi geni dell’umanità furono sempre consapevoli del limite della scienza, anche ai tempi in cui il positivismo imperava. Si racconta che una volta Marconi trascorse l'intera notte nel suo laboratorio a discutere con un amico gli aspetti più complessi della comunicazione senza filo. Mentre uscivano dal locale, Marconi dichiarò all'improvviso: «È tutta la vita che studio questo argomento eppure c'è una cosa della radio che non riesco assolutamente a capire».
«C'è qualcosa della radio che tu non capisci?» esclamò l'amico esterrefatto. «Che cos'è?»
Marconi rispose: «Come mai funziona?»
(12) Non discutiamo se la determinazione della morte cerebrale sia privo di problemi dal punto di vista scientifico e filosofico. Qui daremo per pacifico che la comunità scientifica e filosofica sia unanime. E’ vero che alcuni negano questo.
Si fa notare la variabilità nella metodologia di controllo della morte cerebrale, che sarebbe attestata dalla stessa normativa. Si fa notare che la scienza unanimamente ammette di non avere compreso neppure lontanamente il reale funzionamento del cervello e i suoi rapporti con la mente. E per questo le previsioni scientifiche riguardo il comportamento futuro di una struttura biologica di cui non conosce il funzionamento hanno valore estremamente relativo e limitato. La determinazione del punto in cui l’attività del cervello è veramente irreversibilmente terminata è quindi molto difficile. Ora, in questa analisi della legge noi fingeremo, o presumeremo, che queste questioni non si pongano e che la determinazione della morte cerebrale sia pacifica. E tuttavia, anche con tale presupposizione, il limite e i difetti della normativa in questione rimangono intatti.
Aggiungiamo che il procedimento tecnico di accertamento di coma irreversibile e morte cerebrale è, in quanto procedimento a partecipazione mista (umana e strumentale), in sé stesso e per essenza, come ogni altra "attività" umana, soggetto ad errore. Non sappiamo se siano stati effettuate approfondite ricerche per l’esatta rilevazione statistica dell’occorrenza di errori in questo campo. Per quanto elevata l’attenzione prestata in questi sistemi di accertamento e supposto bassissima,addirittura irrilevante, la percentuale di rischio, è indispensabile che questo dato, dopo plurime conferme, entri a far parte di quella informazione sui trapianti che è doveroso dare al cittadino per una sua scelta libera e responsabile. L'informazione sull'occorrenza di rischio dovrebbe essere resa pubblica riguardo ad ogni tecnica e attività.
(13) si tratta dello stesso "ottimismo" di cui alla nota 9, cui rinviamo
(14) Ai sensi della legge in caso di incapacità non si presume la volontà di donare. Ma se l’incapacità non è dichiarata giudizialmente (come nella maggior parte dei casi) ? Il controllo risulta impossibile. Si tenga conto che qui il soggetto non è più in grado di dimostrare la propria incapacità ! ! Se vi sono parenti può essere impossibile provarlo. Non parliamone neppure in caso di mancanza. E qualora l’incapacità sia stata accertata giudizialmente come è assicurato il controllo ?
(15) In base alla citata sentenza è infatti da considerarsi in stato di ignoranza inevitabile, per es. , lo straniero che, come ambulante, venda accendini, senza sapere di porre in essere reati finanziari per motivi di lingua
(16) A questo proposito si tenga presente che la legge pone la dichiarazione della volontà di donare o meno, come un obbligo. Ictu oculi si nota che manca una sanzione. Bobbio dice che la cosa non è problematica, in quanto la sanzione è richiesta a livello dell’ordinamento, e non della singola norma, ma continua dichiarando che in quel caso riguarda un obbligo impossibile o inutile (Norberto Bobbio, Teoria della norma giuridica, Giappichelli, 1958, pag.207). Più accurata è l’analisi di Hans Kelsen.
Vi sono per Kelsen alcune norme che appaiono prive di sanzione, ma in realtà non si tratta di norme a sé stanti, bensì di limiti alla validità di altre norme statuenti una sanzione (per esempio le obbligazione naturali non sono sanzionate ma appaiono come limite alla norma relativa all’indebito arricchimento). Negli altri casi esse non possono essere considerate giuridiche. Riassumendo la questione analizzata dal grande giurista (Hans Kelsen, La Dottrina pura del diritto, Einaudi, 1990, pag. 65 ss.), l’ obbligazione di compiere la dichiarazione non costituirebbe alcun limite di altra norma sanzionata. Dunque per Bobbio si tratterebbe di una norma inutile e impossibile, per Hans Kelsen non si tratterebbe neppure di una norma giuridica.
(17) Sanzione per i congiunti che non è indicata ! Forse l’art. 485 c.p. con procedibilità a querela di parte, in merito alla falsità in scrittura privata. Questo richiede come essenziale "il fine di procurare a sé o ad altri un vantaggio o di recare ad altri un danno". Se il danno viene considerato in capo a coloro che sono in aspettativa di trapianto rimane l’esiguità della pena che renderà, in questi casi, sicuro il ricorso all’elusione della legge. Comunque rimane difficilissima, in pratica impossibile, la prova della falsità, dovendosi basare l’accusa solo su perizie calligrafiche cui l’altra parte contrapporrà altre perizie calligrafiche contrarie e testimonianze.
(18) Si veda nota 16
(19) Comprovati esperti scientifici e filosofici di posizioni antitetiche. Rappresentanti dei cittadini e delle associazioni la cui rappresentatività sia garantita dalla firma di un certo numero prefissato di sottoscrittori.
(20) Cosa ritenuta indimostrabile, come già detto, da gran parte del pensiero contemporaneo
(21) Nota nostra : ignoriamo cosa significhino per il nostro insigne medico francese i termini "pazzia idiopatica e simpatica". Tuttavia ci sentiamo di assentire al giudizio secondo cui le donne lussuriose soffrono di una pazzia "simpatica"
* Karl R. Popper, Congetture e confutazioni, Il Mulino
un classico dell’epistemologia in cui viene spiegato il concetto di falsificabilità e posto il criterio distintivo fra scienza e pseudo-scienza. Vivamente consigliato
* Thomas S. Kuhn, La struttura delle rivoluzioni scientifiche, Einaudi
un testo fondamentale che, analizzando la storia della scienza, descrive il modo con cui mutano i paradigmi scientifici e si instaura un periodo di scienza normale. Vivamente consigliato
* Watkins, Imperfect Rationality, in Borger e Cioffi, Esplanations in the behaviouaal sciences, Cambridge University Press
saggio dedicato ai limiti della conoscenza scientifica, comparso in una raccolta dedicata alle scienze del comportamento e alle scienze sociali ma di valore generale. Testo in inglese di difficile reperimento. Veniva distribuito all’Università Bocconi
* Imre Lakatos, La metodologia dei programmi di ricerca scientifici, Il Saggiatore
sofisticata descrizione del passaggio, nello sviluppo scientifico, da una teoria all’altra e tentativo di marcare una linea di separazione fra il nucleo che trapassa inalterato nelle teorie successive e quello variabile ;
* Karel Lambert e Gordon G. Brittan, Introduzione alla filosofia della scienza, Boringhieri
interessantissima intoduzione allo studio del metodo scientifico. Da segnalare come gli autori abbiamo preferito, alla tradizionale storia della filosofia esposta per autori, una presentazione tematica. Consigliato
* a cura di Marco Santambrogio, Introduzione alla filosofia del linguaggio, Laterza
Bellissima raccolta di testi che permette di capire la gnoseologia dell’odierna filosofia del linguaggio nei suoi vari protagonisti. Testo complesso che richiede semplici conoscenze di logica formale.
* Alejandro Llano, Filosofia della conoscenza, Le Monnier
l’autore è probabilmente l’esponente neotomista più fedele al pensiero originale di Tommaso D’Aquino. Lo presentiamo in questa bibliografia perché è curioso che proprio e solo nella posizione più conservatrice rimanga spazio alla teleologia e quindi ad una evoluzione scientifica con valore assoluto
* Emanuele Severino, La tendenza fondamentale del nostro tempo, Adelphi
fra i molti libri pubblicati da Severino abbiamo scelto questo perché, oltre alla descrizione del concetto di verità imperniata sul principio di non contraddizione, confrontata con il sapere scientifico, vi compare un capitolo dedicato all’etica della scienza. Vivamente consigliato
* Edmund Husserl, L’obiettivismo moderno, Il Saggiatore
si tratta delle prime due parti de La Crisi delle scienze europee e la fenomenologia trascendentale. Testo fondamentale che analizza i tratti fondamentali del pensiero scientifico moderno (obiettivismo, naturalismo, riduzione della ragione a "ratio" matematica, eliminazione della soggettività). Testo interessantissimo ma purtroppo esaurito.
Teoria generale del diritto e diritto costituzionale
* Norberto Bobbio, Teoria della norma giuridica, Giappichelli
in questo libro Bobbio analizza la norma giuridica e la possibilità di distinzione con altri tipi di norme. Testo tecnico.
* Hans Kelsen, La dottrina pura del diritto, Einaudi
l’opera fondamentale della riflessione giuridica di questo secolo. Un’analisi dell’ordinamento giuridico. Testo importantissimo ma non facile.
* Enrico Spagna Musso, Diritto Costituzionale, Cedam
manuale di diritto costituzionale ad uso universitario. Ottima introduzione al diritto costituzionale italiano.
* Nicola Occhiocupo, Liberazione e promozione umana nella Costituzione, Giuffrè
chiarissimo esame della Costituzione alla luce dei due concetti dichiarati nel titolo. Sottolinea le potenzialità e l' attualità della Costituzione italiana. Saggio breve e di agevole lettura. Vivamente consigliato.
Brescia, 22/11/1999

References: art. 3
 art. 4
 sentenza 
 Art. 3
 Art. 4
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