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María Elena Salas Martin
1 Consideraciones sobre la figura del Asistente Personal en el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia Alejandro Rodríguez-Picavea, Javier Romañach Foro de Vida Independiente mayo Introducción Este artículo pretende hacer un breve compendio de respuestas e información a las cuestiones que plantea la figura del Asistente Personal, en un momento en el que esta figura aparece por primera vez en el panorama social español, a raíz de su incorporación en el proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía de las Personas en Situación de Dependencia. Estas respuestas e informaciones vienen del conocimiento recopilado por el Foro de Vida Independiente y de la mano de dos personas con gran diversidad funcional que llevan varios años utilizando servicios de asistencia personal en su vida cotidiana. 2 La figura del Asistente Personal 2.1 Qué es un Asistente Personal? El Asistente Personal 1 es una figura de apoyo a las personas con diversidad funcional 2 (discapacidad) que no ha sido contemplada hasta muy recientemente en el mundo de los servicios sociales en España, a pesar de ser muy conocida en Estados Unidos desde hace más de treinta años y en una decena de países europeos desde hace más de veinte años. A día de hoy, esta figura empieza a ser considerada especialmente en la legislación relacionada con la promoción de la autonomía y de la atención a las personas en situación de dependencia así como en proyectos que comienzan a desarrollarse. Un Asistente Personal es una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. El Asistente Personal es por tanto aquella persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede realizarlas por sí misma. Esta ayuda está regulada por un contrato profesional en el que el usuario o usuaria, habitualmente la persona con diversidad funcional o el representante 1 La utilización en este documento de las palabras Asistente Personal identifica tanto a mujeres como a hombres que realizan esa tarea. 2 Diversidad funcional es un término acuñado por el Foro de Vida Independiente para designar lo que habitualmente se conoce como discapacidad. Este término pretende eliminar la negatividad en la definición del colectivo, y reforzar su esencia de diversidad 1
2 legal de una persona con diversidad funcional, es la parte contratante. La existencia del Asistente Personal se basa en el deseo y el derecho de las personas con diversidad funcional a controlar su propia vida y a vivirla con la dignidad que conlleva estar en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía. Existe un grupo cada vez más amplio de personas que tiene mermada su autonomía física, pero no por ello han perdido su capacidad de decidir cómo quieren vivir. Un caso muy característico es la persona que tiene una tetraplejia y por lo tanto no puede manejar bien sus manos, sus brazos y sus piernas. Por ello necesita ayuda para vestirse, para lavarse, para comer, para beber, para tomar notas, para conducir, para desplazarse, para ir al baño, etc. Sin embargo, a pesar de no poder realizar de manera autónoma todas estas tareas, mantiene plenamente la capacidad de tomar decisiones y por lo tanto de elegir las actividades que quiere realizar, cuándo y con quién quiere realizarlas. Esta persona puede acudir regularmente a un trabajo, estudiar, viajar, ir al cine, ir de compras, llevar a sus hijos al colegio, etc. pero para ello necesita la compañía de otra persona que le ayude a comer, a conducir, a desplazarse, a beber, etc. Esta segunda o tercera persona es el Asistente Personal. El Asistente Personal acompaña a la persona, tradicionalmente una persona discriminada por su diversidad funcional, para realizar las tareas que ésta le indica cuando se le indica, convirtiéndose así en sus brazos, sus ojos, sus oídos, etc. Un asistente y la persona a la que asiste están unidos por una relación contractual de carácter laboral, independientemente de su relación a nivel personal. En esta relación laboral, las decisiones las toma persona con diversidad funcional que recibe la asistencia. El Asistente Personal tiene sus derechos establecidos y regulados con antelación, a fin de evitar malos entendidos y entiende que trabaja para su "jefe o jefa", estando a su disposición mientras dura su horario de trabajo. Durante ese tiempo, las decisiones recaen en la persona con diversidad funcional y el Asistente Personal colabora en la medida necesaria para que las decisiones sean llevadas a cabo. Un Asistente Personal puede desarrollar su tarea trabajando para varias personas, al igual que una persona con diversidad funcional, debido a la amplitud de los apoyos que necesita, puede necesitar tener varios asistentes personales trabajando para ella. 2.2 Qué tareas se desarrollan en la asistencia personal? El perfil del Asistente Personal vendrá definido por las tareas que éste tendrá que realizar con la persona a la que asiste, por lo tanto no existe un perfil único aunque partimos de que el Asistente Personal es una persona de apoyo y ayuda. Las tareas a desarrollar por un Asistente Personal son múltiples y a veces difíciles de definir, al mismo tiempo que sencillas de comprender y llevar a cabo, ya que son aquellas que una persona necesita que hagan por ella. 2
3 Así pueden ser labores de acompañamiento, características de una persona con diversidad funcional visual y de personas mayores. En el caso de personas con diversidad funcional intelectual, los asistentes personales pueden, por ejemplo, realizar tareas de apoyo a la toma de decisiones y a la estructuración de la vida diaria. También pueden servir de apoyo en momentos de crisis para las personas con diversidad funcional mental, siguiendo instrucciones previamente estipuladas por el usuario. Y también pueden realizar tareas como pasar páginas, hacer la compra, conducir, tomar notas, marcar el teléfono, colocar cosas, limpiar, ayudar en la higiene personal, acompañar en el trabajo y un largo de etcétera, que es imposible acotar, para personas con diversidad funcional física. Un/a Asistente Personal puede realizar cualquier tarea dependiendo de la situación en que se encuentre la persona a la que presta su trabajo. Las tareas vendrán definidas por las diferencias funcionales de la persona para la que el Asistente Personal desarrolle su tarea y serán siempre previamente pactadas por ambas partes. Podemos dividir las principales tareas en diferentes áreas: - Personales - Hogar - Acompañamiento - Conducción - Interpretación - Coordinación - Excepcionales - Especiales Tareas personales: serán todas aquellas que están relacionadas directamente con la persona, tales como el aseo (lavar, duchar, afeitar, depilar, etc.), vestirse, levantarse de la cama, ayuda en las necesidades fisiológicas, ayuda para comer, beber, desvestirse y acostarse, preparación y toma de medicamentos. Atender el teléfono, tomar notas, pasar páginas etc. Tareas del hogar: las que se realizan dentro de la vivienda, desde la limpieza de la propia vivienda, pasando por hacer las camas, ordenar la ropa, utilizar los electrodomésticos, hasta hacer la comida o atender a animales o plantas. Tareas de acompañamiento: se trata de acompañar a la persona con diversidad funcional (independientemente de su edad) en su casa, en el trabajo, en la calle (bien sea para gestionar papeles, ir al banco o a la compra), en los viajes y en las actividades de ocio. Así como en el tiempo de vacaciones. 3
4 Tareas de conducción: cuando además de acompañar, el asistente tiene que conducir un coche, ya sea para llevar o recoger a la persona con diversidad funcional, acompañarla a recoger a terceros, etc.. Tareas de Comunicación: se refiere tanto a la interpretación en Lengua de Signos para personas con diversidad funcional auditiva, como a la interpretación de los diferentes Sistemas Alternativos de Comunicación que en ocasiones utilizan personas con limitaciones en la comunicación, (p. ej. Algunas personas con parálisis cerebral) Tareas de coordinación: las referidas a la planificación del día a día y a la ayuda de toma de decisiones. Tareas excepcionales: serán aquellas que vienen provocadas por una crisis de la persona asistida (que puede ser de carácter físico o psíquico). Se actuará siempre ateniéndose a un protocolo previamente establecido para tales casos por la propia persona asistida. Tareas especiales: las referidas a actividades relacionadas con las relaciones sexuales (entendiendo por estas las que implican el acompañamiento o ayuda en la preparación). En algunos países (Alemania, Dinamarca) existe la figura del asistente sexual. 2.3 Qué formación debe tener el Asistente Personal Existe la tendencia generalizada a creer que un Asistente Personal necesita una formación reglada y específica para poder servir de apoyo a una persona con diversidad funcional. 1. Esta creencia puede ser cierta, en función de las necesidades que precise la persona con diversidad funcional, pero es muy difícil definir cuál es esa formación. La realidad es que la formación que se precisa para poder apoyar a una persona con diversidad funcional depende de cada persona. Así, una persona que tenga una tetraplegia no tendrá las mismas necesidades que una persona que tenga diversidad funcional visual. Pero sobre todo, lo más importante es la relación entre la persona y su asistente y la comprensión de la función que hace un Asistente Personal. Por lo tanto, para realizar este trabajo no se precisa titulación académica de alto nivel, pero sí puede existir y acreditarse una formación específica para el desarrollo de esta profesión, siendo muy recomendable desarrollar complementariamente un entrenamiento en habilidades sociales que permita que los Asistente Personal dispongan de conocimientos suficientes para desenvolverse y conducirse en las relaciones interpersonales con la persona con diversidad funcional, de cara a conseguir los objetivos propuestos en un clima de respeto mutuo. También es muy importante que el Asistente Personal esté formado en la filosofía de vida independiente para que comprenda los equilibrios de la relación con la persona con diversidad funcional y comprenda que su función no es suplir su voluntad, sino colaborar con ella para llevarla a cabo. Un Asistente Personal puede no tener ninguna formación, o tener una gran formación, pero lo más importante es que sepa estar y apoyar a las persona con diversidad funcional en las tareas y funciones que ésta designe. En 4
5 principio cualquier persona mayor de edad puede ser Asistente Personal. No es tanto la formación como la actitud y la predisposición del Asistente Personal lo que en la mayoría de los casos se valora. A pesar de todo, hay personas con diversidad funcional que requieren algún tipo de apoyo específico tales como atención sanitaria específica no especializada, suplencia en la conducción, etcétera que pueden requerir alguna titulación que debe ser definida por el propio usuario. Independientemente de la formación y titulación del Asistente Personal, esta figura es la de un profesional que trabaja para una persona con diversidad funcional, y como trabajador tiene unos derechos y obligaciones reconocidas. Debe reconocerse su propio convenio así como la retribución a la Seguridad Social, de forma que iguale la figura del Asistente Personal con cualquier otro colectivo de trabajadores. 2.4 Dónde se puede encontrar un Asistente Personal? Actualmente existe un vacío en lo que se refiere a la figura del Asistente Personal, tanto desde el punto de vista jurídico como administrativo. No existe un convenio al uso para los trabajadores, como tampoco está contemplada la figura específica del Asistente Personal dentro del INEM. Esto hace que actualmente el Asistente Personal se encuentre con contratos precarios, falto de seguridad en el futuro, en ocasiones con jornadas laborales excesivas. Lo que implica que la motivación baje hacia este tipo de trabajo y se observe como algo temporal y transitorio. Todo esto implica que encontrar un Asistente Personal sea una tarea bastante desalentadora. En primer lugar muy poca gente sabe lo que es un Asistente Personal, por lo que a la hora de recurrir a los métodos tradicionales hay que hacerlo con palabras poco gratificantes para describir el puesto de trabajo como: cuidador de persona minusválida, cuidado de personas con discapacidad, auxiliar de ayuda a domicilio, etc. Este es el tipo de terminología que se puede encontrar en los periódicos de anuncio de trabajo y en las Webs de empleo. A través de estos métodos tradicionales se puede contactar con personas que buscan este tipo de empleo, que son los mejores candidatos a ser asistentes personales, siempre y cuando acepten formarse en el nuevo perfil de puesto de trabajo. Se puede recurrir a diferentes medios e instituciones a la hora de buscar un Asistente Personal: - Actualmente ya se incluyen en los periódicos dentro de la sección "Servicio doméstico" en el "Cuidado de adultos", dónde podemos encontrar demandas de empleo del tipo anteriormente citado, así como realizar nuestra propia oferta. - Instituciones que trabajan en la inserción laboral como son: CEAR, ACCEM, Cruz Roja, Caritas y numerosas asociaciones donde se puede dar el perfil de la persona que estamos buscando, y que ayudan en la selección del Asistente Personal. - Cada vez están proliferando más empresas de servicios para personas con necesidades de apoyo, a las podemos también solicitar un asistente. 5
6 Allí, dando nuestras características hacen una selección previa, envían al candidato y la relación es directa con la empresa. La ventaja de este servicio es que se ocupan de la parte administrativa, aunque resulta siempre un poco más caro. Existe la posibilidad de contratar empresas cuyo cometido sólo es la selección y búsqueda del candidato, a cambio de una remuneración. 2.5 Cómo se selecciona un Asistente Personal? La selección de un Asistente Personal es una tarea similar a la selección de cualquier trabajador. Para poder estar seguro de tener elementos objetivos de juicio, conviene poner por escrito las necesidades personales, los horarios en que éstas se dan, lo que se espera del Asistente Personal y los requisitos que debe cumplir. Se debe dedicar tiempo y paciencia para buscar a la persona más adecuada, pues es alguien con quien se pasa tiempo y se comparten muchas experiencias. Se debe tener muy claro qué es lo que se necesita y durante cuánto tiempo. Para ello suele ser muy útil hacer un cuadro de las necesidades diarias. Como orientación, se proponen algunos pasos a dar en la selección y contratación de un Asistente Personal. 1. Plasmar por escrito las condiciones del trabajo y las tareas habituales a realizar y los horarios pertinentes. 2. Concertar una entrevista personal e independiente con al menos tres candidatos. 3. Observar si encaja con nuestras necesidades principales, atendiendo a sus referencias y características y al documento elaborado. 4. Explicar las tareas y actividades que deberá realizar el Asistente Personal y la remuneración a percibir, dándole una copia del documento previamente elaborado 5. Pedir justificación de la cualificación cuando sea necesario. Así como comprobar sus referencias cuando las aporte. 6. Es conveniente no descartar ningún candidato inicialmente, una vez se haya entrevistado a todos los candidatos, es mejor comunicarlo pasado unos días 7. Es conveniente marcar un período de prueba y práctica que puede ir entre 15 días a un mes. Posibles requisitos que se le pueden pedir a un/una Asistente Personal pueden ser puntualidad, pulcritud, discreción, seriedad, confidencialidad, respeto, etc. la lista de tareas a realizar depende de cada individuo, tal y como se ha especificado anteriormente, pero puede incluir temas como ayuda para levantarse de la cama, higiene personal, ayuda para hacer la compra, acompañamiento en viajes, acompañamiento al trabajo, acompañamiento a los estudios, acompañamiento al ocio, conducción, ayudar a que la persona con diversidad funcional pueda "cuidar" de alguien si necesita hacerlo, etc. 6
7 2.6 Quiénes pueden ser los beneficiarios del Asistente Personal? Los perceptores potenciales de asistencia personal son las personas que por una diversidad funcional permanente o temporal no pueden realizar las tareas y actividades de la vida diaria por sí mismas y requieren por tanto de una ayuda. En función de sus necesidades de apoyo, requerirán unos u otros servicios, y por lo tanto un número determinado de horas diarias destinadas a la asistencia personal. Este grupo de personas es muy heterogéneo y amplio y abarca diversidades funcionales de todo tipo (física, visual, auditiva, intelectual y mental). Además, la posibilidad de recibir asistencia personal es independiente de la edad que tenga la persona. La necesidad de asistencia personal se deberá justificar ante la administración, mediante los mecanismos dictaminados para tal efecto. 2.7 Cómo es la relación con un Asistente Personal? Un Asistente Personal es un profesional que realiza una tarea a cambio de una remuneración económica. Actualmente, esta figura no está regulada por ningún tipo de convenio, por lo que lo más frecuente es realizar un contrato bajo la figura de servicio doméstico. Esta figura permite además lo que se denomina el contrato de "interna", que permite rebajar el coste de la asistencia a cambio de dar servicio de alojamiento y manutención al Asistente Personal. Tal como se pone de manifiesto en este documento, el Asistente Personal no es un empleado de servicio doméstico y por lo tanto esta figura requiere la creación de un convenio específico, que marque un salario mínimo y un pago de unas cuotas del seguro social. El Asistente Personal debe estar siempre dado de alta en la seguridad social, como cualquier otro trabajador. La financiación de la asistencia personal está contemplada actualmente en el sistema de pensiones español a través del denominado complemento de gran invalidez. Este complemento, que consiste en el 50% de la pensión base, fue diseñado para disponer de recursos económicos que permitían afrontar el pago de una tercera persona, en este caso un Asistente Personal. No obstante, la mayor parte de los complementos de gran invalidez que perciben las personas con gran diversidad funcional resultan absolutamente insuficientes para afrontar los gastos de la asistencia personal. Por ello, hoy en día, hay que acudir a los recursos propios y a familiares para poder afrontar este pago. Se espera que con el desarrollo del nuevo Sistema de Promoción de la Autonomía, se aporten nuevos recursos a los ciudadanos a través de prestaciones económicas que se asignen directamente a las personas con diversidad funcional con el fin de pagar a su Asistente Personal. La relación que se mantiene con un Asistente Personal es una relación jefeempleado. No obstante, dado el grado tan intenso de convivencia e intimidad que se da en este tipo de relación, el respeto mutuo debe imperar, manteniendo la firmeza de la jerarquía con razones más que imposiciones durante el tiempo que dura la jornada laboral. 7
8 Debido al tipo de trabajo que realiza un Asistente Personal, donde el carácter emocional ocupa un lugar predominante, se debe distinguir entre las tareas estrictamente laborales y la relación que va más allá de éstas. Las tareas laborales vendrán definidas de antemano y a poder ser por escrito. Durante el desarrollo de éstas la relación debe ser normal como en cualquier otro trabajo entre empleado-empleador. Existen muchos tiempos muertos que están fuera de esas labores antes mencionadas, como son convivencias o tiempos de espera, además del acompañamiento del Asistente Personal para el disfrute del tiempo de ocio y vacaciones por parte de la persona que contrata. En estos casos es importante tomar conciencia de que el asistente está trabajando, independientemente de que este trabajo se desarrolle fuera del lugar habitual, por eso habrá que tener un tacto especial en estas situaciones e intentar en la medida de lo posible buscar a un Asistente Personal que encaje con nuestro perfil para cada situación. Estas circunstancias deben darse siempre dentro de una de relación respetuosa, donde la privacidad debe estar garantizada por parte del Asistente Personal. En el momento que una persona decide contratar a un Asistente Personal para llevar una vida independiente, se convierte en un pequeño empresario, con todo lo que ello conlleva. Es lo que se denomina autogestión, desde la entrevista y selección de los candidatos pasando por su formación, si lo requiere la situación, fijar las condiciones de trabajo, gestionar la retribución del Asistente Personal, sus obligaciones con la Seguridad Social y si llega al caso tener que desprenderse de él, todo es realizado por la persona con diversidad funcional. Esto, que en principio puede parecer sencillo, requiere en muchos casos una mínima formación para que esta autogestión de la propia vida por parte de la persona con diversidad funcional sea satisfactoria. E igualmente cuanto más preparada esté la propia persona que recibe la asistencia personal, mejor será la relación con su asistente. 2.8 Las relaciones humanas, la clave de la asistencia personal Tal como indica la propia palabra, la asistencia es personal, es decir que se adapta a las necesidades de una persona y por lo tanto las relaciones humanas entre el Asistente Personal y la persona con diversidad funcional son la clave en el buen desarrollo de la asistencia. Así, un Asistente Personal debiera reunir cualidades como: Tener sensibilidad por las realidades sociales. Tomar en consideración las indicaciones y deseos de la persona con diversidad funcional. Respeto por la intimidad de la persona. Asumir la responsabilidad de las tareas que conlleva su profesión, sin olvidar la importancia de realizarlas con puntualidad y corrección. Mantener el equilibrio y la serenidad para hacer frente a situaciones conflictivas de manera ponderada y correcta. 8
9 Preservar la independencia de las personas y promover su autonomía. Además, el conjunto de habilidades en las relaciones humanas con que debería contar un Asistente Personal, debiera incluir respuestas y claves para: Dialogar. Expresar los propios pensamientos positivos, así como, de manera razonada y justificada, los negativos. Realizar peticiones sobre cualquier asunto, incluidos los cambios o modificaciones conductuales que sean de interés para los objetivos propuestos, y saber rechazar aquellas demandas que no sean adecuadas. Defender los propios derechos, razonando y expresando opiniones y motivos. Disculparse y admitir los propios errores Admitir con naturalidad ignorancia cuando se desconoce una materia o una respuesta. Aceptar las críticas fundadas o saber rechazar las que se consideren inadecuadas. Respetar el derecho a elegir del usuario Respetar la privacidad física y emocional del usuario: o Cerrar la puerta cuando le esté ayudando en actividades de aseo personal o Llamar a la puerta antes de entrar o No comentar información privada con otras personas, aunque sean miembros de la familia sin su permiso Por otro lado y con el fin de conseguir un buen apoyo a la autonomía personal de las personas con diversidad funcional, éstas deben: Saber pedir ayuda: decir de forma clara y concreta el tipo de ayuda que necesita. Controlar los tiempos. Respetar la dignidad e individualidad del Asistente Personal y de otros usuarios del servicio de asistencia personal Igualmente debe hacer prevalecer ante el Asistente Personal sus derechos, tales como: Derecho a ser respetado como individuo y tratado con dignidad y privacidad Derecho a recibir servicios sin ser discriminado Derecho a escoger el servicio necesario, incluyendo alternativas posibles Derecho a presentar quejas contra el funcionamiento de los servicios 9
10 2.9 La Oficina de Vida Independiente y la Asistencia Personal Dado que una persona puede necesitar más de un Asistente Personal y a sus vez un Asistente Personal puede asistir a varias personas, resulta beneficioso para todos introducir elementos de apoyo a la coordinación y gestión de la asistencia personal, de manera que grupos más amplios de personas reciban asistencia personal con una mejor gestión, apoyo en lo que sea necesario, mejores garantías de servicio, mayor eficiencia en el uso de los recursos y mejores condiciones laborales para el Asistente Personal. Una de las maneras de agrupar y coordinar los servicios de asistencia personal que más se ha desarrollado en otros países es la implantación de Oficinas de Vida Independiente (OVIs), conocidas en inglés como Centres for Independent Living (CILs). La principal ventaja de este tipo de organizaciones es que nacen y se gestionan desde el propio colectivo de personas con diversidad funcional, de manera que se parte de un profundo conocimiento de la realidad diaria de las personas con diversidad funcional. De manera esquemática se relacionan a continuación algunos aspectos de la OVI que están relacionados con la figura del asistente Personal. Para asegurar la disponibilidad permanente y fluida de asistentes personales una OVI dispondrá: 1. Bolsa de empleo informatizada de asistentes personales, para facilitar de forma dinámica la prestación de los servicios 2. Mantendrá contactos con todas las bolsas de empleo de los Centros de Intermediación Laboral donde puedan publicarse las ofertas en cada momento. 3. También se insertarán anuncios en prensa 4. Se realizará un importante esfuerzo cuadrando horarios, zonas, tipo de atención, etc.; investigando con detenimiento las características para conseguir el mejor Asistente Personal para cada usuario y las mejores condiciones laborables para los trabajadores. 5. Se contempla como factor positivo, la contratación de trabajadores menos favorecidos, (primer empleo, parados de larga duración, inmigrantes, mujeres, etc...) siempre que reúnan los requisitos necesarios. 6. Con un juicio responsable, no se establecen apresuradamente relaciones causa-efecto ante errores de un Asistente Personal. Hay que delimitar las funciones y responsabilidades de los Asistentes Personales ante los usuarios, de modo que no se den situaciones equívocas que deterioren la relación entre ambos. La OVI procurará asegurar las siguientes condiciones para el Asistente Personal: Mantenerles informados acerca de la asistencia personal globalmente y de los casos individuales en que colaboran o van a colaborar Proporcionarles una formación adecuada Aumentar su autoestima, valorando su labor 10
11 Favorecer su sentimiento de pertenencia al equipo de la OVI Crear un clima positivo y favorecer la interacción entre las y los miembros del grupo Evitar que corran riesgos 3 Cuestiones alrededor de la asistencia personal 3.1 Situación en España respecto a otros países europeos. Los servicios de asistencia personal están implantados desde la década de los 80 y 90 en una gran parte de los países del norte de Europa: Irlanda, Gran Bretaña, Suecia, Noruega, Dinamarca, Holanda, Austria y Alemania son países en los que funciona esa figura desde hace años. Gran Bretaña y Suecia cuentan además con legislación específica al respecto. Suecia aprobó en 1994 su Ley de Asistencia Personal y Gran Bretaña lo hizo en En Francia y en Italia hay también sistemas de asistencia personal, pero de ámbito mucho más reducido. En Gran Bretaña, el gobierno Blair ha adoptado el sistema de pago directo + asistencia personal como herramienta básica para su programa estratégico de erradicación de la discriminación en los próximos 20 años. 3.2 La situación de las personas en situación de dependencia en España La situación actual de las personas en situación de dependencia ha sido analizada con profundidad en el Libro Blanco de Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España. Este documento es del año 2005 y contiene respuestas a la mayor parte de las cuestiones relacionadas con la promoción de la autonomía. No obstante, extraemos de él y de otros estudios algunas de sus conclusiones más relevantes a efectos de este documento: Se estima que en 2005 el número de personas en situación de dependencia asciende a De éstos, casi el 75% tiene más de 64 años. 4 Al menos el 93% de los posibles perceptores del Sistema Nacional de Promoción de la Autonomía son pensionistas, con una pensión media que como máximo alcanzó los 574 mes en Casi el 84% de los cuidadores familiares son mujeres. 6 3 Libro Blanco de Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España. Capítulo I. Cuadro Libro Blanco de Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España. Capítulo I. Cuadro Breve análisis económico del anteproyecto de ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Foro de Vida Independiente. 11
12 El 0,6% de las personas mayores que necesitan cuidados vivían en una residencia en Unas personas con diversidad funcional viven en residencias. 8 Unas personas reciben complementos de gran invalidez en sus pensiones 9 De estos datos, podemos estimar que unas personas menores de 65 años pueden optar en un futuro por el servicio de asistencia personal, al igual que muchos de los que componen el 99,4% de las y los mayores de 65 que no están en una residencia 3.3 Cómo aborda la Ley de Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia la figura del Asistente Personal? La ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia vio la luz como anteproyecto a finales de diciembre de Tras su remisión a los agentes sociales 10 y al Consejo de Estado, el día 21 de abril de 2006, el Consejo de Ministros aprobó el proyecto de ley incorporando ciertas modificaciones sobre el anteproyecto y lo envió al Parlamento para su aprobación. En el texto enviado al parlamento, la figura del Asistente Personal y su vinculación al pago directo quedan perfiladas en los artículos 14 19: Artículo 14. Prestaciones de dependencia 5. Las personas con gran dependencia podrán recibir una prestación económica de asistencia personalizada en los términos del artículo 19. Artículo 19. Prestación económica de asistencia personalizada La prestación económica de asistencia personalizada tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personalizada, 6 Libro Blanco de Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España. Capítulo III. Tabla 4. 7 Libro Blanco de Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España. Capítulo III. Gráfico 4. 8 Libro Blanco de Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España. Capítulo IV. Suma de datos de Págs. 53 y Libro Blanco de Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España. Capítulo VIII. Cuadro Aportaron comentarios a la Ley los sindicatos y empresarios, el Consejo Económico y Social, la Federación de Municipios y Provincias, la Unión Española de Entidades Aseguradoras y Reaseguradoras, algunas Comunidades Autónomas, el Consejo Estatal de personas Mayores, sociedades de gerontología y el Foro de Vida Independiente. El Consejo Nacional de la Discapacidad no aportó ninguna postura pública oficial. 12
13 durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Reglamentariamente, previo acuerdo del Consejo Territorial del Sistema Nacional de Dependencia, se establecerán las condiciones específicas de acceso a esta prestación. Obsérvese que en esta Ley y tal como ha reclamado en los últimos años el Foro de Vida Independiente 11, se contemplan conceptualmente el pago directo y la asistencia personal. No obstante existen matices que todavía tienen que mejorar en la ley para que los conceptos queden definitivamente claros. La asistencia personal es una herramienta que sirve para que cualquier ciudadana o ciudadano que sea discriminado por su diversidad funcional pueda erradicar esa discriminación y participar en la sociedad en igualdad de oportunidades. Por lo tanto, la restricción impuesta en el artículo 14.5 indicando que sólo podrán acceder a esta prestación las personas con gran diversidad funcional, denota una concepción errónea de los principios de los que mana la figura del Asistente Personal. Analizando el texto en profundidad se ve además que el objetivo de esta prestación económica es contribuir a la contratación de una asistencia personalizada, lo que indica dos cosas: Se trata de una contribución a un gasto, no una herramienta para garantizar el derecho a la no discriminación. La asistencia es personalizada, no personal, lo que indica que se trata de personalizar la asistencia (según el Diccionario de la Real Academia: Dar carácter personal a algo. ) no de algo persona ( Perteneciente o relativo a la persona ). Conceptualmente la diferencia radica en que, bajo la Filosofía de Vida Independiente, es el individuo el que debe definir, gestionar y controlar su asistencia personal. Un asistencia personalizada es susceptible de ser definida, gestionada y controlada por otra persona diferente. Obsérvese que se aproxima el concepto pero se dejan ambigüedades muy peligrosas que pueden acabar por corromper el punto de partida: pago directo + asistencia personal. En el mismo artículo 19, tenemos que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Con esta redacción se considera que: No se contempla el uso de la prestación para el ocio, lo que indica una clara discriminación con el resto de los ciudadanos y ciudadanas 11 Comparecencia conjunta de don Javier Romañach Cabrero y de don José Antonio Novoa Romay, representantes del Foro de Vida Independiente, acordada por la citada Comisión, para informar sobre la regulación del régimen de dependencia. (219/000109). Intervención en la Comisión no perm. de seguimiento y evaluación acuerdos Pacto de Toledo el 09/03/2005. Disponible en web:
14 Se confunde la autonomía moral (capacidad de tomar decisiones) con la autonomía física (capacidad física de realizar las actividades básicas de la vida diaria). Se debería dar al beneficiario la asistencia personal para que pueda decidir y llevar a cabo las actividades que quiere realizar en su vida en todo momento, en igualdad de oportunidades con el resto de los ciudadanos y ciudadanas. 3.4 Cuál y cómo será la implantación de la figura del Asistente Personal? La implantación de la figura del Asistente Personal avanzará según el ritmo de implantación del propio Sistema Nacional de Promoción de la Autonomía, Tal como se indica en el artículo 19 habrá que esperar a la creación del Consejo Territorial del Sistema Nacional de Promoción de la Autonomía y a que éste defina las prestaciones, su acceso y la regulación de la figura del Asistente personal. Si se cumplieran los plazos establecidos en la Ley, en el año 2007 se podrían definir y las tareas a realizar y terminarlas entre el año 2007 y La población dependiente y su entorno están preparados para recibir la ayuda de un Asistente Personal? Como ya se ha comentado en este documento, la figura del Asistente Personal todavía no es conocida ni reconocida hoy día por la sociedad en general. Y de la misma forma es desconocida para muchos de los posibles beneficiarios de ella. Aunque paradójicamente muchos de ellos utilizan un Asistente Personal sin saber realmente que lo es. Es decir, es normal encontrar familias que contratan a una persona para "cuidar" a sus familiares mayores o con diversidad funcional. Otras veces ese "cuidador" o cuidadora es un familiar (en la mayoría de los casos una mujer), tanto es así que el gobierno en el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia contempla la posibilidad de regular como Asistente Personal al cuidador familiar. Por lo tanto, si se dota a la figura del cuidador familiar de un reconocimiento profesional, nos encontramos con que la mayoría de la población dependiente recibe asistencia personal. Como para todo cambio, para asentar la figura del Asistente Personal se necesita una habituación. Sobre todo, las personas que viven en situación de dependencia necesitan conocer la Filosofía de Vida Independiente para poder comprender el concepto de la asistencia personal. Esta formación resulta muy necesaria para las personas con diversidad funcional que llevan mucho tiempo institucionalizadas. La vida independiente no siempre es fácil, tener un Asistente Personal conlleva organización, responsabilidad y autogestión. Si la persona que recibe la asistencia está verdaderamente preparada para ello, su entorno no será ningún problema. 14
15 3.6 Se crearán nuevos puestos de trabajo? La respuesta a este interrogante es desde todo punto positiva y afirmativa. Hoy en día es ya habitual encontrarnos por las calles de nuestras ciudades bastantes personas mayores acompañadas por asistentes personales, normalmente personas extranjeras que no son consideradas como asistentes personales. Teniendo en cuenta que la población española tiende a envejecer cada vez más y que las expectativas de vida aumentan, no es difícil deducir que cada vez se demandarán más los servicios del Asistente Personal. Si además contamos con que el deseo de la población mayor y con diversidad funcional de forma mayoritaria tiende a querer desarrollar su vida en su propio domicilio y dentro de su entorno habitual, la necesidad de asistentes personales y por lo tanto creación de nuevos puestos de trabajo se hace evidente. No sólo se crearán nuevos puestos de trabajo, sino que además aflorarán muchos empleos que ahora se encuentran en la llamada economía sumergida. Nos referimos a todas aquellas personas que se dedican a la atención y asistencia de personas fundamentalmente mayores. La demanda de asistentes personales no tiene por qué perjudicar ni hacer decrecer la demanda de otras profesiones tradicionales dentro del sector de los servicios sociales, en los casos de atención directa como es la ayuda a domicilio, muchos de estos profesionales podrán reciclarse y/o complementarse a la figura del Asistente Personal. Todo esto en lo que refiere a puestos de trabajo directos, pero también se espera que aumenten los puestos de trabajo indirectos, con la creación de empresas públicas o privadas para dar asistencia y cobertura a este sector cada vez más amplio de la población. Servicios como la teleasistencia, complementarios con el Asistente Personal es una buena muestra de ello. La coordinación y desarrollo de este nuevo sector debe correr a cargo de los servicios sociales más cercanos a la ciudadanía y de profesionales como los trabajadores sociales junto con los propios beneficiarios. La calidad y cantidad de estos puestos de trabajo dependerá directamente de la suficiencia de recursos que se pongan encima de la mesa dedicados a la asistencia personal, de la regulación de esta figura desde el punto laboral, el control por parte del usuario de los recursos económicos y el control del uso adecuado de dichos recursos por parte de la administración. Si no se pone mucha atención en los cuatro puntos mencionados en el párrafo anterior, se corre el peligro de prorrogar y promover empleo precario, en lugar de crear nuevos puestos de trabajo. 3.7 Se ajusta la demanda a la oferta de Asistente Personal? Actualmente no existe una demanda y una oferta de Asistente Personal como tal. Como hemos destacado a lo largo de todo este documento, esta figura no está reconocida y por lo tanto esta pregunta no puede ser contestada de forma contrastada. 15
16 Ahora bien si nos atenemos a los datos de personas mayores y con diversidad funcional que viven en su entorno con la ayuda de una persona externa a la familia, podemos decir que la demanda cada vez es mayor. De igual forma conviene resaltar que históricamente en España la figura del Asistente Personal ha sido suplida por la propia familia, en particular por la madre, hermana o esposa de esa persona porque el trabajo de asistir y ayudar dentro de la familia ha sido destinado tradicionalmente a las mujeres. La estructura familiar y social de España ha hecho que esas carencias de los llamados servicios sociales fueran cubiertas por el propio entorno Hoy en día esto está cambiando: el aumento de la expectativa de vida, los cambios en la estructura familiar así como el bajo índice de natalidad, hace que cada vez exista una mayor demanda de ésa figura que es el Asistente Personal. En cuanto a la oferta, se atisban movimientos sobre todo en el contingente de trabajadores extranjeros, orientados a cubrir esta demanda. Por lo tanto es posible decir que en los próximos años la creación de puestos de trabajo se va a ver incrementada de forma sensible en el sector de los servicios sociales, para hacer frente a esa demanda cada vez más creciente. 3.8 Qué beneficios aporta la figura del Asistente Personal en relación a otras servicios o ayudas? La figura del Asistente Personal es una pieza muy importante del engranaje que forma la vida independiente, entendiendo por vida independiente una filosofía de vida, una forma de afrontar la diversidad funcional siguiendo los criterios del movimiento de vida independiente. Para una persona con diversidad funcional, se traduce en algo tan sencillo y a la vez tan complicado como poder tener el control de su propia vida. Poder tomar decisiones, poder vivir en su domicilio, poder interactuar con su entorno social, poder ir a trabajar y tener acceso al ocio. El Asistente Personal es la persona que permite dar un paso más, pero que debe ir también acompañada de otras ayudas como las ayudas técnicas, ayudas para el acceso a vivienda adaptada, ayudas para la incorporación al trabajo y la accesibilidad del entorno y del transporte. 3.9 Asistente Personal versus residencias y otras medidas sociales Las tareas que desarrolla un Asistente Personal han sido tradicionalmente suplidas en España por dos vías: El entorno familiar, las amistades y lo que se ha dado en llamar como apoyo informal. Las residencias, en las que el individuo ve cubiertas sus necesidades básicas de la vida y recortadas muchas de sus actividades de participación social en igualdad de oportunidades. La evolución de la familia en la sociedad moderna hace ya inviable la delegación de esta responsabilidad en la unidad familiar. 16
17 La ayuda a domicilio, como ampliación del apoyo del entorno familiar no se puede considerar como un elemento integrador, pues es una ayuda que se circunscribe como su nombre indica al propio domicilio, y que por lo tanto limita la toma de decisiones del beneficiario de esta ayuda. Por otro lado, la institucionalización de las personas con diversidad funcional ha demostrado que no contribuye a la integración de las mismas dentro de la sociedad. Las residencias son centros donde el individuo no tiene poder de decisión, donde las decisiones las toma la dirección del centro. Los horarios están predeterminados y la libertad de movimientos está sujeta a éstos. En ninguna de estas vías la persona que las recibe no tiene el control sobre su propia vida. Este hecho ha tenido como consecuencia la falta de independencia de las personas discriminadas por su diversidad funcional, que han visto su vida condicionada a la voluntad o favores graciables de su entorno (familia o institución), careciendo de la plena libertad para tomar decisiones que afectaran a su propia vida como puede ser la hora de levantarse, la actividad a desarrollar en un momento dado, la hora de ir al servicio, la frecuencia de la higiene, etc. Frente a estas dos soluciones predominantes hasta hoy en España, surge la figura del Asistente Personal. La figura del Asistente Personal abre una nueva vía, una alternativa a la familia y a las residencias, Esta alternativa no ha sido diseñada por las familias ni por las administraciones, sino que surge del propio colectivo de personas discriminadas por su diversidad funcional. Por lo tanto, esta alternativa es la que mejor cubre las necesidades y ayuda a garantizar los derechos de las personas con diversidad funcional. La asistencia personal se ha revelado como la mejor alternativa para la integración y el desarrollo de la persona en su entorno y es la única que permite decidir a la persona quién, cómo y cuándo le asiste. 4 Conclusiones Desde que a finales de los años sesenta se creara la filosofía de Vida Independiente, se ha puesto de relieve un error básico aplicado a las políticas sociales dedicadas a la diversidad funcional: tradicionalmente se creyó que las personas discriminadas por su diversidad funcional eran seres erróneos, mal hechos que debían ser protegidos, curados, reparados, y por lo tanto se desarrollaron políticas y servicios acordes a esta actitud. Con el nacimiento de la filosofía de vida independiente, nace un nuevo paradigma, una nueva visión de la realidad de un gran número de personas que sencillamente ha sido discriminadas por ser diferentes. Estas personas, muchas de las cuales habían perdido su autonomía física, habían cedido tradicionalmente su capacidad de decisión al resto de la sociedad. Sin embargo, la filosofía de vida independiente pone de relieve que lo importante es la capacidad de tomar decisiones y que es esta capacidad la que hay que potenciar en los individuos, dotarles de las herramientas que necesiten para llevar una vida en igualdad de oportunidades con el resto de la población. Bajo este nuevo punto de vista, una persona con diversidad funcional no tiene porqué ser encerrada en una residencia sino que debe participar en igualdad 17
18 de condiciones a lo largo de toda su vida en los procesos habituales de la sociedad. Así, de joven debe estudiar, luego trabajar, luego formar una familia, luego retirarse y en todo ese proceso participar en actividades sociales de ocio, viajes, de vacaciones, etc. cómo hacen el resto de los individuos de la sociedad de su misma edad. La filosofía de vida independiente hace de cada persona con diversidad funcional un ciudadano o ciudadana con los mismos derechos que el resto y la estimula a reivindicar sus propios derechos y el derecho a decidir sobre su propia vida. Las personas con gran diversidad funcional reclaman entonces el derecho a tener el control sobre la o las personas que necesita para llevar una vida en igualdad de condiciones. La necesidad de ese control hace nacer el concepto de pago directo, ya que es el control económico y que dota a los individuos de su independencia. El pago directo es la percepción de los recursos económicos necesarios para poder pagar la asistencia personal que se precise. Este pago proviene de la administración y se justifica ante ella. Y debe extenderse como un derecho de toda persona que lo necesite, independientemente de su nivel de ingresos o patrimonio. Pues como pilar básico de la sociedad de bienestar no puede ser restrictivo sino que es un derecho universal, y como tal ha de ser afrontado por las administraciones correspondientes. Es por tanto la fórmula Asistente Personal + Pago Directo + Derecho Universal, la que dota al individuo de las herramientas necesarias para poder llevar una vida independiente. Es la que iguala esa desventaja inicial que han tenido siempre las personas con diversidad funcional por el hecho de ser diferentes. Es la que garantiza el verdadero control de la vida por parte del individuo, sin intermediarios. Es el poder tomar decisiones aunque éstas sean equivocadas y así poder desarrollar una vida junto con tu entorno social. Es ser y sentirse una ciudadana o ciudadano más. En España, el Sistema de Promoción de la Autonomía que se estipula en la Ley de Promoción de la Autonomía de las Personas en Situación de Dependencia puede convertirse en la pieza clave para proporcionar a los ciudadanos los recursos que necesitan para poder disponer de asistencia personal que ellos mismos controlen. Será en el desarrollo de este sistema dónde se podrá comprobar si España es capaz de modernizar de manera efectiva su política social, consiguiendo así una mejora importante para toda la ciudadanía. 18
Reflexiones en torno a la figura del asistente personal para la vida independiente y la promoción de la autonomía de las personas con diversidad funcional (discapacidad) Alejandro Rodríguez-Picavea Matilla

References: Artículo 14
 artículo 19
 Artículo 19
 artículo 14
 artículo 19
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