Source: https://www.lasonrisadealex.com/luchando-con-el-cancer.html?start=14
Timestamp: 2018-12-14 11:00:10+00:00

Document:
La Sonrisa de Alex - Luchando con el Cáncer
Creado en Martes, 08 Septiembre 2015
Escrito por Ramón en FUNDACIONES, legislación sobre fundaciones, Ley de Mecenazgo
Para las personas físicas se ha pasado de una desgravación por donación del 25 al 30 %, con un 5 % extra si el donativo es plurianual, y en el caso de que sea una empresa la que se compromete con un proyecto plurianual, la donación desgrava en elimpuesto de sociedades un 40 %. Por otro lado se hace un reconocimiento al mecenazgo, ya que los 150 primeros euros desgravan el 75 % en el IRPF.
La reforma tributaria modifica el actual régimen de incentivos fiscales al mecenazgo establecidos en la Ley 49/2002, de Régimen Fiscal de las Entidades sin Fines Lucrativos y de los Incentivos Fiscales al Mecenazgo.
Deducción por donaciones y aportaciones realizadas por personas físicas (IRPF):
1. Los contribuyentes del IRPF tendrán derecho a deducir de la cuota íntegra el resultado de aplicar a la base de la deducción correspondiente al conjunto de donativos, donaciones y aportaciones con derecho a deducción, determinada según lo dispuesto en el artículo 18 de esta Ley, la siguiente escala:
Si en los dos períodos impositivos inmediatos anteriores se hubieran realizado donativos, donaciones o aportaciones con derecho a deducción en favor de una misma entidad por importe igual o superior, en cada uno de ellos, al del ejercicio anterior, el porcentaje de deducción aplicable a la base de la deducción en favor de esa misma entidad que exceda de 150 euros, será el 35%.
2. La base de esta deducción se computará a efectos del límite previsto en el apartado 1 del artículo 69 de la Ley 35/2006, de 28 de noviembre, del IRPF y de modificación parcial de las leyes de los Impuestos sobre Sociedades, sobre la Renta de no Residentes y sobre el Patrimonio.
Finalmente, se añade una disposición transitoria quinta:
Porcentajes de deducción en la cuota del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y del Impuesto sobre Sociedades: Durante elperíodo impositivo 2015 el porcentaje de deducción para bases de deducción de hasta 150 euros a que se refiere el apartado 1 del artículo 19 de esta Ley, será del 50%, y el aplicable al resto de la base de la deducción, el 27,5%. Cuando resulte de aplicación lo dispuesto en el último párrafo de dicho apartado, el porcentaje de deducción a aplicar será el 32,5%.
Deducción de donaciones y aportaciones realizadas por personas jurídicas (IS).
Para los períodos impositivos que se inicien a partir de 1 de enero de 2015, se añade un párrafo al apartado 1 del artículo 20 de la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, que queda redactado de la siguiente forma: Si en los dos períodos impositivos inmediatos anteriores se hubieran realizado donativos, donaciones o aportaciones con derecho a deducción en favor de una misma entidad por importe igual o superior, en cada uno de ellos, al del período impositivo anterior, el porcentaje de deducción aplicable a la base de la deducción en favor de esa misma entidad será el 40%.
En los períodos impositivos desde 2015, el porcentaje de deducción a que se refiere el segundo párrafo del apartado 1 del artículo 20 de esta Ley, será del 37,5%.
Creado en Sábado, 11 Julio 2015
Pronto firmaremos nuestro primer proyecto de ayuda a la investigación del cáncer infantil, ya está todo cerrado verbalmente falta formalizar el convenio. Se trata de una inversión de 82.000 en tres años para el investigador Javier Alonso en el instituto Carlos III en un proyecto de Oncología infantil personalizada. En breve os daremos más datos, es pronto pero lo queríamos contar porque estamos contentos de poder colaborar, este es solo el primer proyecto, ya somos imparable! ..... gracias a todos vosotros que lo hacéis posible.
Dr Francisco Javier Garcia de la Rosa:
investigación en Biología del Cáncer. Genética y Patología Molecular de tumores infantiles. Marcadores pronósticos y dianas terapéuticas. Perfil de expresión génica múltiple (microarrays). Diagnóstico molecular de tumores pediátricos. Retinoblastoma. Sarcoma de Ewing. Neuroblastoma.
MEDICINA ONCOLÓGICA PEDIÁTRICA PERSONALIZADA
El principal objetivo de este proyecto es establecer las bases para comenzar a aplicar las últimas tecnologías en análisis genético al cáncer infantil, con vistas a implementar a medio plazo programas de medicina personalizada.
a) Permitirá poner al alcance de los pacientes las últimas tecnologías en el análisis molecular de su enfermedad.
b) Permitirá elegir con base científica el mejor tratamiento para el paciente en algunos casos. Esto es especialmente importante en el caso de las segundas y terceras líneas de tratamiento, donde la elección del tratamiento se hace en la mayoría de los casos, con poca o nada evidencia científica. Por el contrario, los estudios moleculares masivos nos permitirán identificar posibles dianas terapéuticas y fármacos dirigidos contra ellas, con el consiguiente beneficio para el paciente.
c) El proyecto incrementará nuestro conocimiento sobre las bases moleculares del cáncer infantil, lo que a su vez redundará en el diseño de estrategias terapéuticas más eficaces.
d) Este proyecto permitirá desarrollar también nuevas herramientas y flujos de trabajo que podrán ser utilizados en otras iniciativas similares. De esta manera incrementaremos nuestro conocimiento y experiencia en el tratamiento masivo de datos aplicados a la práctica clínica en cáncer infantil
Creado en Miércoles, 08 Julio 2015
Estamos convencidos que no ha sido intención de la productora Mediaset haber realizado esa lamentable parodia en el programa Anclados, porque de haber pensado no lo habrían emitido,
En la escena aparecía un niño que fingía tener cáncer,utilizandolo para conseguir un autógrafo, el niño que es insultado y tirado al suelo por un adulto, se dirigen a la planta de oncología infantil, como la planta de "niños moribundos" a la vez que hace un gesto al cuello, que aparezcan escenas así en televisión hunden y van en contra de todo el esfuerzo del muchas asociacions, fundaciones, padres ,madres ,familias de afectados, que durante años hemos intentado sensibilizar y concienciar a la sociedad que la palabra cancer no sea sinónimo de "moribundos" como menciona la serie, queremos que estos niños puedan normalizar su vida para que el cancer les afecte lo menos posible.
No hay mas que estar unos minutos en la planta de oncologia para llenarte de la energia que desprenden, al contrario de lo algunos que pueden pensar que es una sala triste, para nada, se crean vinculos muy especiales, ellos nos sacan sonrisas porque no paran de hacerlo, tienen los mismos malestares que cualquier adulto pero lo disimulan muy bien, es autentica fuerza lo que tienen, juegan y llevan una vida normalizada en el hospital, solo pretendemos que fuera de el hospital se les trate con respeto para que puedan seguir su vida sin necesidad de sentirse diferentes ,que aunque sorprenda es muy dificil para ellos y las familias incorporarse a la vida y a la sociedad.
Os pedimos que firmeis la petición para que Mediaset y telecinco pidan una disculpa.
https://www.change.org/p/mediasetcom-exigimos-una-disculpa-programa-anclados-por-degradar-la-integridad-moral-de-los-ni%C3%B1os-con-c%C3%A1ncer-y-sus-familias?recruiter=336259599&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=autopublish&utm_term=mob-xs-share_petition-reason_msg
Emotivo evento en Alcalá de Henares, ver toda la plaza y calles de alrededor de color rosa, tantas personas implicadas no hay palabras para tantos sentimientos, más de 2000 globos volaron al cielo para esos pequeños y grandes guerreros.Gracias a todos los alcalainos ,a todos los que se implicaron que fueron muchos y por supuesto al pedazo equipo de Mazuelas en especial a Roberto, creo que la finalidad del evento se consiguió con creces: abrir conciencia sobre el cáncer infantil, es cosa de todos y los adultos debemos ser la voz de esos pequeños. Gracias
Video muy interesante que explica como podemos ayudar a una persona que ha perdido un ser querido, elaborado por el grupo de padres de duelo Menudos Corazones que pretende sensibilizar a la sociedad sobre el duelo, por un lado, u recaudoar fondos para dar apoyo psicologico a familias en duelo.por otro.
https://www.youtube.com/watch?v=Qe2SdbBBVFI&feature=youtu.be
Creado en Lunes, 15 Junio 2015
Buenos días: hemos tenido un fin de semana muy cargadito, muchas emociones, rodeados de muy buena gente ,muy buen ambiente, personas que nos recordáis los motivos por los que comenzamos con la fundación: a nosotros nos ayudaron muchas personas(todos vosotros) para que Alex tuviera su oportunidad, vimos que hay muchísimas personas con ganas de ayudar que la gente se implica y eso unido a muchas injusticias que hemos vivido en los hospitales decidimos continuar para otros niños, y no nos equivocamos ,estáis todos respondiendo y a tope, trabajando muy duro para que eventos como el de este sábado en Pintopadel tengan un éxito, este éxito ha sido la recompensa de un duro trabajo de casi dos meses de amigos, familiares voluntarios y por supueste de Isidoro pintopadel, que se ha quitado muchas muchas horas de sueño, se ha implicado de corazón una vez más junto a su familia y empleados, nos ha cedido sus instalaciones de pintopadel desinteresadamente, muhcisimas gracias a todos.
Centros Único Oficial(las Rozas) Elcorte Inglés Fundación de Fisioterapia FAMOFSabor A Ébano POWER PADEL BARCELO VIAJES PINTO Coca-Cola Sunny DelightTriNa Kaitt Pádel Zona Norte LaCasera carniceria Alberto (pinto) Restaurante Asador Errazki ShockOut Padel Spa Los Nogales La Corte (fuenlabrada) Jugueteria Quepimquepam (pinto) Fisioterapieuta Servancio José Novoa (Pinto) @akkeron padelBCD Travel Blackbass Padel Ingenio e Innova (PAELLA, restaurante ciempozuelos)David Jiménez Osteopatía (pinto) DINAMO | educacion, deportes y viajes Red Bull el mago Alex y sus tres compañeros, el castillo hinchable...
Leticia, Mila, Ovi, Natalia, Rosa, Zaida , Alicia, Ruben, Pilar, Edu, Ana I., Tito, Ana , Alberto, Ana C., Oscar, Angy, Rocio, Javi ,Pilar, Aitor, Alfredo, Frank, Kike, Tatiana, los seis voluntarios de dinamo, ...
Dar la bienvenida a los 12 nuevos socios que se inscribieron en el evento:
Maria I, Carlos Z., Pedro Andres, Fernado R., Maribel T., Rocio S, Maria José M., Andres M.,Jaime B.Marta M.,Inmaculada C. y Almudena P.,
Agradecimiento enorme a las 86 parejas participantes en el torneo,por la gran deportividad y crear un ambiente divertido y sano.
Hacer una especial mención a la gran paella de la empresa ingenio e innova, tienen su restaurante en Ciempozuelos, la paella estaba tremenda y lo mejor son ellos que son increíbles como personas fueron a colaborar por segunda vez con nosotros sin un euro a cambio, trabajaron duro y se lo queremos agradecer enormemente.
y por supuesto agradecer a todos los que fueron el buen ambiente, la amabilidad que se respiraba.
Informaros que se recaudaron la increíble cifra de 6017 euros , todo para la investigación del cáncer infantil.
Mientras en Sacedon se celebraba la 5º concentración motera de los lagos, agradecerles muchísimo a Laura y Abel y demás colaboradores el querer colaborar con nosotros, nos gustaría haber estado todo el fin de semana, pero no nos da el tiempo para tanto, el domingo que fuimos un poquito el trato fue excepcional , el ambiente y la gente de chapo, siempre muy agradecidos
SINESTRESS un pedazo de grupo muy bueno y además con muy buen corazón, han compuesto un tema inédito para Alex, Os dejo el enlace para escucharlo, Alex era un fanático del rock estoy seguro que le hubiera encantado, a nosotros nos he llegado muy dentro y nos ha invadido la emoción.Os deseo mucha suerte y ojalá se vendan muchos discos.
Es la tercera canción
https://www.youtube.com/watch?v=GYZoXGlEIaQ&feature=youtube.
http://www.nuevaalcarria.com/jdeportes/general/159479-2015-06-05-10-48-13#.VXS8ni1du3E.facebook
RETO SUPERADO!!! ‪#‎retosolidario40xchilo‬ ‪#‎todopoalex‬‪#‎ kekomateyperez‬
Nos encantaría contaros los sentimientos que vivimos el día del reto...
Lo primero es para Keko: no imaginas lo que nos has hecho sentir... Eres increible. Igual que nosotros tenemos poco a poco que asumir lo que nos ha pasado, tu poco a poco te darás cuenta de lo que has logrado. No es un reto más... Lo que haces por Xavi y lo que has hecho por nosotros y por todos los peques que han luchado y luchan cada día dice de lo grande que eres por dentro y por fuera... Lo nuestro no se cura, Alex, Franchu, Xavi Tondo, Irune, Alvaro... no podrán estar físcamente con nosotros, pero gracias a personas como tú vemos que esto no acaba donde dicen muchos... esto continúa y este es solo un peldaño más en la vida, pero no el último.
Ver como las horas pasaban, el sol apretaba, hasta el viento hizo su aparición haciendo más y más dura cada subida y bajada y tu seguías pedaleando y pedaleando, sonriendo en cada cruce con cualquiera que pasaba, y no eran pocos (un millón de gracias para ellos...). Hablábamos con tu increíble mujer y estaba todo el rato preocupada en como acabarías el reto... COMO ACABARÍAS!!! NO DUDABA NI UN SEGUNDO QUE LA TERMINARÍAS!!!! Me decía que no sabía de donde sacabas las fuerzas para seguir sumando subidas y bajadas, horas y más horas, pedaleada tras pedaleada... Buscaba la respuesta y la tenía en casa!!! Es maravillosa!! y que dos peazo de soles tienes como hijos... Tenías que ver como te quieren... Ahí tiene tu mujer la respuesta a tu fuerza interior: Ellos!!! junto con la ayuda de los de arriba y de los que están luchando...
Siempre contigo CMC BIKES luchando Token Bikes
GRACIAS KEKO!!!!
La prueba fué durísima... Desde las 7:00 rodando, circuíto corto y duro, calor, aire, muchísimas horas (más de 14 horas!!!)
En el suelo letras de aliento en cada curva, en el alto 1+, en la glorieta ALEX... increible... Keko lo has hecho muy grande... lo has hecho inigualable.
Todos los que rodaban junto a tí te arropaban, cada vez veíamos uno nuevo, uno que terminaba y otro que se sumaba, todos querían poner su granito de arena a la montaña que tu hiciste... Tu mujer e hijos en la meta con una cara por un lado de preocupación por lo dificil de tu reto, y por otro con una emoción y orgullo que solo el que está ahí puede verlo, es inexplicable con palabras...
Jaime Bonilla Gomez sacando fuerzas de arriba para cada ascensión, su reto era 5 y casi lo dobló... No hay explicación logica de donde sacaba las fuerzas... no la hay si no has pasado por esto... A mí me ayudaba en cada subida... Le decía que tirara que ya le cogería... siempre me contestaba que no tenía ninguna prisa... que no me abandonaría... Es una verdadera pasada de padre... por que lo es, aunque Franchu no esté con nosotros y esté jugando con Alex, de los mejores que he conocido.
Seguían viniendo gente y más gente, seguían sumándose bicis y más bicis, corazones y más corazones...
Al ayuntataminto de Chiloeches y Deportess Chiloeches no podremos estar más agradecidos... Nos han puesto todo superfacil, un apoyo incondicional para que las preocupaciones las tuvieramos en la bici, y nada más...
El momento de ver a en la final parándose, disfrutando del reto conseguido, mirando al cielo para dar gracias a quien pedaleo junto a el y a los que le ayudaban en sus momentos de bajón... INCREIBLE... siempre con nosotros XAVI y ALEX
Y el beso con su mujer... No se quien estaba más henchido... si ella de tenerle o él de conseguirlo...
Empezó amaneciendo y acabó anocheciendo... Para nosotros hizo que siempre fuera de día... Eres único.
Castilla-La Mancha Televisión incluso estuvo en el evento dando difusión a la lucha en la que todos tenemos que estar involucrados. Gracias a Keko muchos más conocerán que contra el cáncer tenemos que luchar todos...
GRACIAS . INFINIDAD DE GRACIAS. POR ELLOS
Hoy día de los ensayos clínicos, nos hemos reunido con el Doctor Francisco Javier Alonso prestigioso investigador y Jefe del Área de Genética Humana y tumores sólidos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del centro Carlos III, nos ha hablado de sus proyectos e investigaciones sobre el sarcoma de Ewing y del retinoblastoma.
Un placer hablar con él y agradecerle su empeño en buscar la solución.
Su proyecto de terapia personalizada y preventiva en cáncer pediátrico sigue las lineas que buscamos y es q la personalización es la base porque en los niños cada tumor es diferente en cada niño y no se puede generalizar con protocolos comunes como se está haciendo, es un proyecto que está en fase de inicio pero por hay se empieza, se utilizarán las técnica de secuenciación masiva del adn y otras técnicas de análisis genético, para realizar estudios personalizados de casos seleccionados de cáncer infantil recurrentes y con mal pronóstico. El fundamento del proyecto es cruzar la información específica del enfermo obtenida mediante secuenciación masiva y otras técnicas, con las bases de datos de medicamentos, así como con publicaciones científicas. El objetivo final, es ofrecer al médico clínico un informe comprensible sobre las características genéticas específicas del tumor y las alternativas terapéuticas que existen para así decidir que medicación es la más adecuada.
Estamos muy interesados en formar parte de este proyecto y según avance todo os iremos informando, mientras seguimos pensando como conseguir fondos para poder llevar a cabo este y otros proyectos, pasito a pasito conseguiremos cosas y todo gracias a vosotros q nos apoyáis.
Padres y médico publican una guía de ensayos clinicos para jovenes con cáncer y sus familias.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha publicado una guida en la que explica en que consiste los ensayos clinicos, quienes pueden recibirlos y cuales son los riesgos y ventajas de participar en ellos.
http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-padres-medicos-publican-guia-ensayos-clinicos-jovenes-cancer-familias-20150519173201.html
Creado en Martes, 12 Mayo 2015
Ya son más de 15.600 seguidores en facebook, y en twitter más de 1.800, gracias a todos por seguir al pie del cañon.
Facebook: https://www.facebook.com/fundacionlasonrisadealex
Twitter: @todoporalex
Creado en Lunes, 06 Abril 2015
Pensar y saber que nunca más volveremos a ver a esa persona nos destroza el alma, es un dolor tan profundo que casi es insoportable, nos gustaría retrasar el tiempo, hacer cosas que nos faltaron por hacer, pedirle que baje del cielo un ratito....y es que no estamos preparados para vivir sin esa persona, y más aun si se trata de un hijo.
Aunque tengamos que vivir con resignación una cosa es cierta, la persona que ya no está ,la persona que tanto nos ha querido y tanto nos ha enseñado, esa persona quiere vernos bien, como cuando estabamos con él, pero es inevitable encontrarnos tristes.
Aunque tardemos mucho tiempo en buscar una salida, y aceptar la pérdida, aunque nunca más podamos acariciarles, besarles, abrazarles, siempre podremos cerrar los ojos mirar en nuestro interior y sentir que están en él y decirles todo lo que les echamos de menos y todo lo que los queremos.
Una perdida no se supera, se acepta, cuando seamos capaces de comprender nuestros sentimientos y aprender a darle un lugar en nuestra vida pero que nos permita continuar, en ese momento lo habremos aceptado y vivira en nuestro corazón.
Te queremos Alex. Siempre brillaras
Creado en Domingo, 08 Marzo 2015
El dia 19 de febrero Alex se fue volando alto alto, a su casa,. al lugar de donde procede porque es un autentico angel disfrazado de niño, si no es así no podria entender muchas cosas, no podria entender porque era tan especial, tan diferente, tenía tanto amor, nos recargaba las pilas a todos con solo estar con él un ratito; los días pasan vacíos e insípidos, con muchos momentos duros y otros más tranquilos, recordándole cada segundo, de alguna forma Alex nos da fuerza, se encarga de que sepamos que esta cerca muy cerca y nos lo hace saber en muchos momentos, es un niño muy especial lo sentí desde el momento que nació y nos miramos, siempre a sido diferente, Alex ha consiguió muchísimas cosas en pocos años de vida, cosas que muchos de nosotros no haremos en toda nuestra vida, ha repartido un amor incondicional muy grande, ha hecho cambiar la forma de ver la vida de muchas personas, nos han enseñado a disfrutar de la vida, sers felices, ha unido a 14.000 personas a través de redes sociales y ha removido el corazón de muchas de ellas, nos sentimos tremendamente orgullosos de Alex y afortunados de haberle podido tener cada minuto de su vida, todo esto que ha hecho es muy grande y no se puede quedar así, vamos seguir realizando eventos para donar todo todo a la investigación, intentar ayudar a otros padres q lo estén pasando porque por desgracia hay muchos más de lo q las noticias o estadísticas nos hacen creer, todo irá poco a poco, ahora nos estamos dando nuestro tiempo para situarnos de nuevo en el mundo, reflexionar mucho.....pero sabemos que queremos colaborar de alguna manera.
Os transcribo estos deseos:
1. Desearía que no tuvieran temor de pronunciar el nombre de mi hijo. Mi hijo vivió y fue importante y necesito escuchar su nombre. ALEX
3. Desearía que supieras que la muerte de un hijo es diferente de cualquier otra pérdida y debe ser vista desde otro punto de vista. Es la tragedia más grande y me gustaría que no la comparen con la muerte de un padre, esposo o mascota.
4. La pérdida de un hijo NO es contagiosa así que desearía que no huyeran de mí.
5. Desearía que supieras que todas las reacciones “exageradas” de dolor que ves en mi son normales. Depresión, rabia, frustración, desesperanzas y la puesta en duda de valores y creencias son de esperar después de la muerte de un hijo, con el tiempo estas emociones se irán transformando.
6. Desearía que no esperen que mi dolor dure 6 meses, eso lo han escrito personas que no han vivido esta dura experiencia. Los primeros años serán excesivamente traumáticos para nosotros.
7. Desearía que entendieran las reacciones físicas de mi dolor, puedo ganar o perder peso, dormir todo el día o no hacerlo, desarrollar algún tipo de enfermedad o me vuelva propenso a los accidentes producto de mi dolor.
8. El cumpleaños de nuestro hijo, el aniversario de su muerte y las fiestas son fechas terribles para nosotros. Desearía que nos dijesen que tienen a nuestro hijo presente. Si nos ven quietos o retraídos, sepan que estamos pensando en nuestro hijo, no traten de forzarnos a estar alegres.
9. Es normal y bueno que la mayoría de nosotros reexaminemos nuestra fe, valores y creencias luego de perder un hijo. Nos haremos preguntas de cosas que nos han enseñado a lo largo de nuestras vidas y con fe y esperanza llegaremos a un nuevo entendimiento con nuestro Dios. Desearía que me permitieran cuestionar mi religión sin hacerme sentir culpable.
10. Desearía que no me ofrecieran tranquilizantes. Estos son remedios temporales y la única manera que tenemos de sobreponernos al dolor es experimentándolo. No podré sanar si no siento la herida.
11. Desearía que entendieran que el dolor cambia a las personas. No soy la misma persona que era antes de la muerte de mi hijo y nunca lo seré. Si esperas que sea la misma de antes te frustrarás. Soy una criatura nueva, con nuevos pensamientos, sueños, aspiraciones, valores y creencias. Por favor traten de conocer al nuevo yo, una persona que día a día através de sus acciones le rinde un homenaje a su hijo.

References: in Fine
 artículo 18
 artículo 69
 artículo 19
 artículo 20
 artículo 20