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Timestamp: 2019-07-18 08:56:49+00:00

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El Peruano - Decreto Legislativo que crea el Banco de Datos Genéticos para la búsqueda de personas desaparecidas en el Perú - DECRETO LEGISLATIVO - N° 1398 - PODER EJECUTIVO - DECRETOS LEGISLATIVOS
nº 1398
Que, mediante Ley N° 30823, el Congreso de la República ha delegado en el Poder Ejecutivo la facultad de legislar en materia de gestión económica y competitividad, de integridad y lucha contra la corrupción, de prevención y protección de personas en situación de violencia y vulnerabilidad y de modernización de la gestión del Estado, por un plazo de sesenta (60) días calendario;
Que, el literal c) del numeral 4) del artículo 2 del citado dispositivo legal, facultan al Poder Ejecutivo a legislar en materia de prevención y protección de las personas en situación de violencia y vulnerabilidad, contempladas en el artículo 3 del Decreto Legislativo 1098, Decreto Legislativo que aprueba la Ley de Organización y Funciones del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, a fin de establecer medidas para promover la inclusión de las personas con discapacidad, garantizar el derecho al ejercicio de su capacidad jurídica en condiciones de igualdad y la atención de casos de desaparición de estas personas, así como de otras en situación de vulnerabilidad;
De conformidad con lo establecido en el artículo 104 de la Constitución Política del Perú y en ejercicio de las facultades delegadas de conformidad con el literal c) del numeral 4) del artículo 2 de la Ley N° 30823;
DECRETO LEGISLATIVO QUE CREA EL BANCO DE DATOS GENÉTICOS PARA LA BÚSQUEDA DE PERSONAS DESAPARECIDAS EN EL PERÚ
El presente Decreto Legislativo tiene como objeto crear el Banco de Datos Genéticos para contribuir a la identificación de las personas desaparecidas en el período de violencia 1980–2000, en el marco de la Ley N° 30470, Ley de Búsqueda de Personas desaparecidas durante el periodo de violencia 1980-2000.
El presente Decreto Legislativo se aplica a los casos de desaparición de personas ocurridos en el período 1980–2000, de acuerdo a los supuestos establecidos en el Plan Nacional de Búsqueda de Personas Desaparecidas, aprobado por el Ministerio de Justicia y Derechos Humanos, pudiendo acceder al Banco de Datos Genéticos, los familiares de las personas desaparecidas, que se encuentran en situación de vulnerabilidad, contempladas en el artículo 3 del Decreto Legislativo N° 1098, Decreto Legislativo que aprueba la Ley de Organización y Funciones del Ministerio de la Mujer y Población Vulnerables.
Para efectos del presente Decreto Legislativo se entiende por:
a. Banco de Datos Genéticos: Es un archivo sistemático de información genética de los familiares de las personas desaparecidas y de los restos óseos recuperados durante el proceso de búsqueda, codificados de manera que permiten conservar la confidencialidad y fácil trazabilidad.
b. ADN (Ácido desoxirribonucleico): Es una macromolécula que se encuentra dentro de las células de todo ser vivo. Contiene en su secuencia información genética que da instrucciones a la cédula para el funcionamiento y desarrollo del ser humano y es heredado generación tras generación.
c. ADN codificante: Consiste en secuencias de ADN que expresan características fenotípicas, es decir, que se expresan por medio del color del cabello, piel, ojos, estatura, predisposición a enfermedades genéticas, etc. Esta secuencia del genoma es minoritaria y no es utilizada para fines de identificación de personas.
d. ADN no codificante: Consiste en secuencias de ADN cuya función está relacionada a la estructura y estabilidad del genoma humano. Debido a su alta variabilidad entre individuos, su análisis es útil para identificar a una persona. No expresa características fenotípicas, es decir, no contienen información sobre las características físicas o psicológicas de la persona, ni sobre sus enfermedades o predisposición a ellas.
e. Perfil genético: Es una serie de valores (alelos característicos de cada individuo) referidos a un grupo determinado de marcadores genéticos (fragmentados o regiones de ADN). El conjunto de marcadores utilizados para la identificación humana determina un perfil genético único para cada persona, pero los miembros de una misma familia consanguínea comparten secciones de ese perfil genético, lo que permite compararlos y determinar si la relación de parentesco se cumple.
f. Muestra biológica: Corresponde a cualquier tejido del cuerpo humano del que se va a obtener ADN.
g. Consentimiento informado: Es la autorización escrita del familiar de la persona desaparecida, que se genera a partir del procedimiento comunicativo en el que se le informa de manera clara y completa el propósito de la extracción de la muestra, los alcances, objetivos y limitaciones de los análisis genéticos, el compromiso de confidencialidad, entre otra información necesaria de acuerdo a la Ley de Protección de Datos Personales y su Reglamento.
h. Cadena de custodia: Es el procedimiento de control de las muestras biológicas y la documentación de cada etapa del proceso, desde la toma de las muestras biológicas para la obtención de perfil genético hasta su incorporación en la Base de Datos de Perfiles Genéticos.
i. Laboratorios contribuyentes: Son aquellos laboratorios de ADN, debidamente acreditados conforme se establezca en el Reglamento.
j. Usuarios de la Base de Datos de Perfiles Genéticos: Son los accesos que se otorgan con la finalidad de realizar la búsqueda de información en la base de datos de perfiles genéticos, de acuerdo al procedimiento establecido en el Reglamento.
k. Cotejo de perfiles genéticos: Comparación probabilística dentro de una base de datos que contiene los perfiles genéticos de las personas desaparecidas y sus familiares.
Artículo 4.- Principios que rigen el Banco de Datos Genéticos
Para el cumplimiento del presente Decreto Legislativo, las acciones y medidas se implementan en armonía con los principios reconocidos en la Constitución Política del Estado, la Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y a Cultura (UNESCO), los tratados sobre derechos humanos de los que el Perú es parte, las decisiones adoptadas por los organismos internacionales constituidos conforme dichos tratados,así como los siguientes principios:
a. Principio de Dignidad Humana: En el Banco de Datos Genéticos se adoptan las medidas adecuadas para respetar y garantizar la dignidad humana de las víctimas de desaparición forzada y sus familiares.
b. Principio de Igualdad y no Discriminación: En el Banco de Datos Genéticos se garantiza la igualdad y no discriminación de las personas, brindando la misma protección y trato a los familiares de las personas desaparecidas, sin distinción de etnia, cultura, edad, origen nacional o familiar, identidad y expresión de género, orientación sexual, lengua, religión, discapacidad, opinión política, condición social o económica, o cualquier otro motivo. Se respetan las creencias culturales y religiosas de las personas desaparecidas y sus familiares.
c. Principio de Confidencialidad: La información incluida en el Banco de Datos Genéticos tiene carácter confidencial y no puede ser utilizada para fines distintos a los establecidos en el presente Decreto Legislativo y su Reglamento, ni como fuente de discriminación o persecución.
d. Principio de Veracidad y Eficacia: La información incluida en el Banco de Datos Genéticos debe ser veraz, adecuada, necesaria, precisa y utilizada únicamente para contribuir a la identificación de las personas desaparecidas a través del análisis del ADN no codificante. Se presume que los datos son exactos y veraces.
e. Principio de Calidad en el Servicio: El Banco de Datos Genéticos garantiza la aplicación de los estándares técnicos adecuados para el almacenamiento, conservación, custodia, procesamiento de las muestras biológicas, la trazabilidad de los perfiles genéticos y la posterior destrucción de las muestras biológicas.
f. Principio de Seguridad: El Banco de Genéticos adopta las medidas técnicas, organizativas y legales necesarias para garantizarla seguridad de las muestras biológicas y datos de las personas que las proporcionan.
g. Principio de Acceso Restringido a la Información del Banco de Datos Genéticos: Solo la persona titular de los datos proporcionados tiene derecho a obtener la información que sobre sí misma sea objeto de tratamiento en el Banco de Datos Genéticos.
h. Principio de gratuidad: Todos los servicios brindados por el Banco de Datos Genéticos son gratuitos. Estos servicios incluyen la toma de muestras biológicas, la obtención de los perfiles genéticos, los procesos de trazabilidad y cotejo, entre otros que se puedan brindar en el futuro.
Los principios señalados precedentemente se aplican también como criterio interpretativo para resolver las cuestiones que puedan suscitarse en la aplicación de este Decreto Legislativo y de su Reglamento.
Artículo 5.- Deber de colaboración
Las entidades públicas en sus diferentes niveles de gobierno y las instituciones privadas relacionadas al proceso de búsqueda e identificación de personas desaparecidas colaboran con la implementación del Banco de Datos Genéticos.
Artículo 6.- Régimen administrativo del Banco de Datos Genéticos
El Banco de Datos Genéticos tiene naturaleza administrativa y está a cargo del órgano responsable de la búsqueda de personas desaparecidas del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos.
Artículo 7.- Competencia
El Ministerio de Justicia y Derechos Humanos se encarga de diseñar, planificar e implementar las medidas para el funcionamiento del Banco de Datos Genéticos, en concordancia con la Ley N° 30470, Ley de Búsqueda de Personas Desaparecidas durante el período de violencia 1980–2000 y el Plan Nacional de Búsqueda de Personas Desaparecidas.
Artículo 8.- Finalidad del Banco de Datos Genéticos
El Banco de Datos Genéticos tiene por finalidad realizar la validación y el cotejo de perfiles genéticos para determinar las relaciones de parentesco que contribuyan a la identificación de las personas desaparecidas de forma confiable, segura y eficaz.
Asimismo, custodia la información genética de las personas desaparecidas y de sus familiares, en el marco de la Ley N° 30470, Ley de Búsqueda de Personas Desaparecidas durante el período de violencia 1980–2000.
Artículo 9.- Funciones del órgano responsable del Banco Genético
El Ministerio de Justicia y Derechos Humanos, como entidad responsable del Banco de Datos Genético, tiene las siguientes funciones:
a. Recibir, validar, almacenar y sistematizar la información electrónica de los perfiles genéticos y demás información relevante para la búsqueda e identificación de las personas desaparecidas enviada por los laboratorios contribuyentes, así como los remanentes de las muestras o extractos de ADN obtenidos.
b. Procesar, verificar, almacenar y resguardar la información de perfiles genéticos y demás información genética relevante, para incluirlos en la base de datos de perfiles genéticos, velando en todo momento por la protección de datos personales y en concordancia con la Ley N° 30470.
c. Realizar la comparación de perfiles genéticos para determinar relaciones de parentesco que ayuden a la identificación de las personas desaparecidas, utilizando la información de la base de datos de perfiles genéticos.
d. Participar en el equipo que elabora el informe pericial integrado para los procesos de búsqueda con enfoque humanitario.
e. Monitorear y verificar que los laboratorios contribuyentes cuenten con procesos técnicos que garanticen la calidad de los procesos realizados y los controles inter-laboratorios a nivel nacional o internacional.
f. Coordinar, supervisar o realizar la toma de muestras biológicas de los familiares de las personas desaparecidas y de los restos óseos recuperados en el marco de la Ley N° 30470.
g. Planificar y supervisar el envío oportuno de las muestras biológicas a los laboratorios contribuyentes.
h. Supervisar que el envío de los perfiles genéticos y los remanentes al Banco de Datos Genéticos por parte de los laboratorios contribuyentes se realice de forma oportuna.
i. Gestionar el presupuesto necesario para cumplir con la programación de los procesamientos planificados que realizan los laboratorios contribuyentes.
j. Resguardar los remanentes de las muestras biológicas hasta la identificación de las personas desaparecidas, posteriormente, se realiza la destrucción de los mismos.
k. Gestionar y conservar el archivo físico y digital del consentimiento informado otorgado por los familiares de las personas desaparecidas que donaron las muestras biológicas durante el proceso de búsqueda.
l. Adoptar las medidas técnicas y organizativas adecuadas para garantizar la seguridad y confidencialidad de la información genética que almacena el Banco de Datos de Genéticos.
m. Otras funciones asignadas por el órgano responsable de la búsqueda de personas desaparecidas, en el marco de la Ley N° 30470 y su Reglamento.
Artículo 10.- Soporte informático del Banco de Datos Genéticos
El soporte informático del Banco de Datos Genéticos contiene aquella información ingresada que está sujeta a validación por parte de un equipo de especialistas en ADN.
MUESTRAS BIOLÓGICAS Y LOS PERFILES GENÉTICOS
Artículo 11.- Decisión de la obtención de muestras
11.1. El órgano responsable de la búsqueda de personas desaparecidas del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos establece la necesidad y pertinencia de realizar la toma de muestras biológicas según las particularidades del caso.
11.2. El Banco de Datos Genéticos informa sobre los familiares que son donantes relevantes de las muestras de referencia biológica, según los requerimientos del proceso de identificación genética.
11.3. La toma de muestras biológicas se planifica de acuerdo con la programación del Banco de Datos Genéticos, en coordinación con los laboratorios contribuyentes.
Artículo 12.- Consentimiento informado y escrito
12.1. Las muestras biológicas de los familiares de las personas desaparecidas se obtienen previo consentimiento expreso, informado, escrito e inequívoco, debiendo recibir información suficiente sobre el procedimiento para la obtención de la muestra, procesamiento, custodia de los datos obtenidos y la finalidad de los mismos. De ser necesario, se convoca la asistencia de un traductor o intérprete.
12.2. El consentimiento escrito es otorgado por el titular de las muestras biológicas en un documento donde se precisan sus nombres y apellidos, documento de identidad, fecha de nacimiento, domicilio, datos de contacto, firma, huella dactilar, parentesco en relación con la persona desaparecida y otros datos que sean relevantes, y que es susceptible de ser impreso en una superficie de papel o similar.
12.3. Excepcionalmente, puede aceptarse otro mecanismo no impreso, atendiendo a las condiciones físicas de la persona titular de la muestra biológica.
Artículo 13.- Muestras Biológicas
13.1. La obtención de las muestras biológicas es realizada por el personal profesional o técnico acreditado para tales fines, conforme lo establezca el Reglamento.
13.2. Las muestras biológicas de los familiares de las personas desaparecidas son obtenidas, conforme los procedimientos que establezca el Reglamento.
13.3. Las muestras óseas son obtenidas de acuerdo al estándar internacional y conforme los procedimientos que establezca el Reglamento.
13.4. El procedimiento de acreditación del personal profesional o técnico, y los criterios específicos para la obtención de muestras biológicas, se determinan en el Reglamento.
Artículo 14.- Obtención de los Perfiles Genéticos
14.1. Los laboratorios contribuyentes procesan las muestras biológicas para obtener el perfil genético mediante un procedimiento sistemático, adecuado y expedito.
14.2. Los perfiles genéticos obtenidos y, de ser el caso, los remanentes de las muestras procesadas o extractos de ADN, se remiten al Banco de Datos Genéticos.
14.3. Los laboratorios contribuyentes nacionales o internacionales deben encontrarse debidamente acreditados y cumplir con los requisitos mínimos y estándares de calidad que se establezca en el Reglamento para dicho fin.
Artículo 15.- Refrendo
Primera.- Reglamentación del Decreto Legislativo
El reglamento del presente Decreto Legislativo se aprueba por decreto supremo, refrendado por el Ministerio de Justicia y Derechos Humanos, en un plazo no mayor a noventa (90) días calendario, contados a partir del día siguiente de la publicación de la presente norma.
Facúltese al Ministerio de Justicia y Derechos Humanos para que en el Reglamento, amplíe los alcances del artículo 2 del presente Decreto Legislativo, a fin de incorporar a las personas que no se encuentran detalladas en el artículo 3 del Decreto Legislativo N° 1098, Decreto Legislativo que aprueba la Ley de Organización y Funciones del Ministerio de la Mujer y Población Vulnerables.
Segunda.- Financiamiento
La implementación del Banco de Datos Genéticos para la Búsqueda de Personas Desaparecidas en el Perú, se financia con cargo al presupuesto institucional del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos, sin demandar recursos adicionales al Tesoro Público.
Tercera.- Facultad para dictar medidas complementarias
Autorízase al Ministerio de Justicia y Derechos Humanos a dictar las disposiciones que resulten necesarias para la implementación del presente Decreto Legislativo.
Cuarta.- Colaboración Activa
El Banco de Datos Genéticos para la Búsqueda de Personas Desaparecidas puede apoyar con su experiencia técnica a la identificación de las personas desaparecidas en el Perú.
Dado en la Casa de Gobierno, en Lima, a los siete días del mes de setiembre del año dos mil dieciocho.
1689445-1

References: artículo 2
 artículo 3
 artículo 104
 artículo 2
 artículo 3

Artículo 4

Artículo 5

Artículo 6

Artículo 7

Artículo 8

Artículo 9

Artículo 10

Artículo 11

Artículo 12

Artículo 13

Artículo 14

Artículo 15
 artículo 2
 artículo 3