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Timestamp: 2019-12-05 23:22:14+00:00

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Entrevista de la doctora Lola Palliser a José Riquelme - Avite
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Entrevista de la doctora Lola Palliser a José Riquelme
La doctora Lola Palliser entrevista al Presidente de AVITE José Riquielme.
La doctora Lola Palliser entrevista a José Riquelme Presidente de AVITE.
Doctorado en Estudios Históricos y Sociales sobre Ciencia, Medicina y Comunicación Científica.
JOSÉ RIQUELME: Presidente de la ASOCIACIÓN DE VÍCTIMAS DE TALIDOMIDA EN ESPAÑA.
La talidomida es un medicamento que fue comercializado por la empresa farmacéutica Grünenthal durante la década de 1950. Se trataba de un producto empleado para evitar náuseas que fue utilizado por un gran número de mujeres embarazadas. Pasados unos años de su primera comercialización, se comenzaron a detectar casos de malformaciones en los bebés de madres que habían tomado este producto. Como en otros casos similares, no fue fácil demostrar la correlación entre el fármaco y las malformaciones, y tomar las medidas reguladoras oportunas.
LOLA: la parte médica la entiendo…
J: Pero lo que pasa que ningún médico sabéis, porque son cosas que están apareciendo ahora, son problemas degenerativos que están apareciendo a largo plazo, que son de aparición nueva. Eso en Alemania sí se sabe, porque allí hay un comité de expertos que lo siguen a diario y esa es una de las grandes bazas… Nosotros en España no sólo reclamamos el tema económico. Entre las peticiones que venimos reclamando es una unidad de diagnóstico y unidad especializada de referencia de talidomida en España. Que vaya haciéndonos revisiones periódicas, nos están apareciendo problemas de equilibrio, problemas cardiovasculares, problemas de ictus relacionados con el tema de la talidomida, pero todo esto nadie lo sabe. Ni lo saben los afectados, ni lo saben los médicos. Pues claro, no sabemos si de alguna forma se puede prever, como medicina preventiva. Pero lo venimos reclamando reiteradamente, pero es como vociferar en el desierto.
LOLA: Eso los médicos lo deberíamos saber. Por los menos yo lo quisiera saber como médico de familia. Porque tú puedes tener algún paciente a tu cargo que pueda estar afecto y no saber muy bien cómo manejarlo.
J: Hay un informe que está en nuestra página web, que se llama informe HEIDELBERG, que precisamente es de la Universidad de Heidelberg. Lo hizo recientemente el instituto gerontológico de esa universidad alemana. Es un estudio que han hecho entre cientos de afectados… es muy extenso, pero al final de él, tiene un resumen. Un resumen precisamente de lo que te estoy contando. Y gracias a ese informe, se propició que a los afectados en Alemania le multiplicaron por 7 las pensiones. Hace 3 años cobraban 1000 euros al mes y lo subieron a 7000 euros al mes, las pensiones en Alemania.
LOLA: madre mia..
J: Aquí la justicia dijo que aquí no valía para nada, ese informe nos dijeron en la sentencia. Tú fijate que barbaridad, a los afectados alemanes se les multipñica por 7 sus pensiones, gracias a ese Informe Heidelberg, por tener empeoramiento progresivo demostrado por la talidomida y a los españoles la justicia nos dice que ese informe no sirve para nada. Y para nuestros gobernantes, ese informe, se lo pasan igualmente por el Arco del Triunfo. Sencillamente lo ignoran.
LOLA: Comparando vuestra documentación con la información que proporciona la compañía Grünenthal..
J: Lo que dice Grünenthal son auténticas barbaridades…
Lola: Como por ejemplo, la compañía niega que NO haya ayudas económicas en España, son palabras textuales. Dicen que hay pensiones vitalicias que ascienden a la cantidad mensual de 7000 euros, incluyendo estos datos a 10 personas en España.
J: Te lo explico… mira… son unos sinvergüenzas hablando claro. En Alemania nacieron 2800 afectados. Pues esos 2800 afectados, cobraron indemnización en su momento y cobran pensión estatal de la fundación Contergan. El gobierno alemán creó una fundación estatal (fundación Contergan) con fondos de la propia farmaceutica Grünenthal. La fundación y el fondo económico fue creado en el año 1970. De esas 2800 personas, han fallecido 100 a lo largo de los años. ¿Qué pasa? Que allí hubo un juicio. Los padres cuando los niños eran bebés demandaron a la farmacéutica, el juicio se hizo eterno. Eran 2800 informes periciales, allí no se ponía de acuerdo nadie. Por ello los jueces obligaron a Grünenthal a llegar a un acuerdo indemnizatorio y extrajudicial con los padres. Les pagaron 100.000.000 de marcos alemanes de aquella época, como indemnización y desde esa fecha, cobran su pensión vitalicia cada uno. En los 70 crearon esta fundación Contergan para pagar a los alemanes. Pero para quedar bien, la fundación estatal del Contergan (con fondos de la farmaceutica) decía que también pagaba a los afectados repartidos por el resto del mundo. Porque sabes que la talidomida se repartió por casi todos los paises del planeta tan distantes unos de otros, como: Australia, Brasil, Japon, Nueva Zelanda, Sudafria, Reino Unido,… casi toda Europa… Hubo países en los que no, como EEUU por ejemplo donde estuvo Frances Oldham Kelsey que impidió su entrada. En Francia tampoco se autorizó, porque hicieron pruebas y vieron que producía como efectos secundarios no la focomelia pero sí la neuritis periférica (polineuritis), y por ello no lo autorizó. A pesar de eso, se dieron algunos casos, pocos, porque se regalaba como muestra farcmaceutica a muchas mujeres. El gobierno alemán y Grünenthal alardearon a bombo y platillo y crearon esta fundacion estatal con carácter «internacional» para indemnizar, en teoria, a todos los afectados repartidos por el mundo. MENTIRA. ¿Ellos que han hecho? Nosotros tenemos contabilizados en España 4 personasl, ellos dicen que 10. En Francia puede haber 1 ó 2. En el Reino Unido, es que compró la patente Distillers, que es la destilería que hace el Johny Walker y entonces los indemnizó la destilería, pero aún así ellos llevan una batalla porque los responsables son Grünenthal y quieren que también les indemnicen. Lo que te quiero decir es que en los distintos países han indemnizado a poquita gente para ellos justificar que es verdad que están actuando en todo el mundo, que han pagado en todo el mundo. Pero han pagado de aquella manera, ya te digo, ¿Por qué esa proporcionalidad? ¿Por qué en Alemania 2800 afectados y en España 10? Cuando en España se vendió 30 años más que en Alemania, cuando en España fueron 10 medicamentos con el principio activo talidomida (mas que en cualquier país), y cuando la proporcionalidad en numero de habitantes era mayor en España que en Alemania…¿porque en todo el mundo se retiró en Noviembre de 1961, y en España 30 años después?…LOLA: Esa es otra pregunta, ellos en su página web dicen que en Noviembre de 1961 dejaron de comercializarlo en España.
J: Ellos…
LOLA: Porque luego hay documentos que ponen a posteriori, lo que ellos alegan es que ellos tenían la patente pero que no se responsabilizan de que un químico loco o algún laboratorio sin su permiso lo fabricara.
J: Eso no es verdad… nosotros sabemos que ellos tenían un stock muy grande, grandísimo, y ellos estuvieron hasta regalándolo en los Hospitales en uso compasivo… han estado haciendo auténticas barbaridades. Tenemos las pruebas de todo. En España se cebaron, en el régimen franquista, usaron a nuestras madres como cobayas humanas, y como conejos de indias, a sabiendas de lo que estaban haciendo, a sabiendas de lo perjudicial que era, y lo mas grave, cuando ya estaba retirada en todo el mundo, aquí estuvieron exportando talidomida a España varias décadas después. El Ministerio de Sanidad envio varias ordenes tajadas de retirada inmediata de la Talidomida Grünenthal, e hizo caso omiso. Tenemos recetas a madres en los años 1970-1975-1980-1985 de Talidomida de Grünenthal. Entonces…eso que era.. ¿Un farmacéutico loco que lo recetaba? ¿Y porqué ellos seguían exportando millones de dosis cuando estaba prohibida?¿Por qué? Hay una carta que mandan los abogados australianos a nosotros de un afectado de Talidomida, que dicen que han encontrado una cosa muy importante. Porque esos abogados se fueron a los archivos nazis alemanes, estuvieron buscando en sus papeles, encontraron una carta. Una carta que manda Grünenthal- Alemania a Grünenthal-Madrid y les dice La talidomida se ha retirado en todo el Mundo, pero dejamos a criterio en España de que si creéis conveniente de no informar a los médicos españoles que se ha retirado, pues no pasa nada, porque como España es un país mediterráneo, y tal..
Estos abogados australianos nos enviaron copia de esa carta, y nuestro abogado y yo en persona, nos fuimos al archivo nazi de Düsseldorf en Alemania a encontrar el original, y entre miles y miles de documentos, lo encontramos. Ese y muchísimos mas, que hablan del genocidio que también hicieron en Sudamerica con la Talidomida. Pues no pasa nada. Es que eso es muy fuerte. Que no informaran a los médicos españoles que se había retirado en todo el mundo. Todo esto hizo que ganaramos el juicio en primera instancia, Grünenthal fue condenada a pagar indemnizaciones. Lo que pasa que ellos recurrieron y luego la justicia les dió la razón y fue revocado por prescripción por la Audiencia Provincial de Madrid, y posteriormente ratificó la sentencia el Tribunal Supremo, con un voto particular de un juez, que estaba en contra, porque decía, que si no existíamos hasta 2010, en el que fuimos reconocidos como afectados, que ¿como podíamos demandar antes?. Cuando recurrimos al Tribunal Constitucional, ni siquiera nos admitieron nuestro recurso, porque dijeron que no se había vulnerado ningún derecho constitucional de los afectados. De hecho ellos, Grünenthal pidió perdón públicamente al mundo, en videos, y otros sitios que tenemos colgados en nuestra página web. Pero no basta con pedir perdón. Reconocen que tuvieron culpa, pero dicen que no pagan porque el delito está prescrito. Oiga usted, la ética en medicina, en farmacia no debería prescribir nunca. Tenemos las pruebas absolutamente de todo, y ningún programa ni grupo editorial de este país, ha tenido los santos bemoles de querer publicarlo. ¿Miedo quizás, intereses comerciales ocultos detrás? El tiempo lo dirá.
LOLA: ¿El caso de la talidomida no se puede considerar un delito contra la humanidad y que no prescriba?
J: Sí y no. Estaríamos hablando años…estamos en ese tema. Pero España es un país muy hijo de puta, aquí el régimen franquista en el año 70 se encargó de NO firmar un protocolo de la ONU, precisamente para que jamás se pudiera presentar un delito contra la humanidad en España frente al régimen franquista, ni con nada. Entonces al no firmar ese acuerdo con la ONU, jamás habrá en España una sentencia de ningún tipo contra el régimen anterior, contra nazis, contra absolutamente nada. El anterior régimen ya se encargó de no firmar un acuerdo que si firmaron la mayoría de los países, para poder presentar delitos contra la humanidad. Y esto es un delito contra la humanidad. Estamos informándonos mucho sobre este tema. Tendríamos que presentar la demanda fuera de España, en otro país, que sí firmara ese acuerdo para poder demandar como delito de lesa humanidad. Tendríamos que irnos a Alemania o a Reino Unido, o cualquier otro pais que si firmase aquel acuerdo o convenio para poder presentar una demanda de lesa humanidad contra España pero desde otro país. Eso tiene unos costos muy grandes, es en otro idioma. Nos da la sensación que en todo esto han habido varias manos negras, por no decir, que ha podido correr el dinero y el soborno.. pero son meras hipótesis, y no tenemos ninguna prueba de ello.. ¡pero es tan evidente y palpable…! Por ejemplo la sentencia dice que está prescrito el delito pero no dice desde cuando. Por un lado dice está prescrito, porque teniamos que haber demandado cuando eramos bebes, y teniamos 1 años de edad (nuestros padres). Y por otro lado dice, cuando hubiesemos cuplido la mayoria de edad. ¿En el régimen de Franco, como nuestros padres iban a demandar a una farmacéutica?. Luego dicen no, cuando ustedes tenían 18 años que ya sabían que eran víctimas. MENTIRA. Nosotros tuvimos cabal conocimiento de que eramos afectados a partir del RD 1006/2010 del Gobierno de Zapatero, en el que nos reconoció como afectados, y que había afectados en nuestro pais. En España hasta hace muy poco se decía que en España no se había vendido talidomida. Fueron 10 medicamentos en España. El país que más se vendió. Medicamentos con nombres comerciales diferentes pero con el principio activo de talidomida. Entonces en el 2010, el gobierno de zapatero hizo un real decreto que reconoció a 24 personas diciendo que eran afectados de talidomida, que se había vendido talidomida. Si hasta el 2010 no existíamos, no podíamos demandar a nadie. Porque fue cuando nos reconoció un organismo público, un Real Decreto del consejo de ministros del gobierno que dijo “ustedes son afectados”. Con ese real decreto fue cuando demandamos. Con ese real decreto fue con el que ganamos en primera instancia, el juicio de hecho. Cuando el tribunal supremo no nos dio la razón hubo un voto particular de un juez, uno solo que se negó a firmar la sentencia y dijo lo que te estoy diciendo “No éramos afectados hasta ese momento, porque no existíamos”. Todo se había ocultado. Entonces en el 2010 un Real Decreto dijo: Ustedes son afectados de talidomida. Con que sólo hubieran reconocido a uno, no a 24, a 1 también hubiéramos demandado.
J: Todo esto es rocambolesco. Está metida la agencia de protección de datos: no nos quiere dar informes jurídicos. La Agencia Española del Medicamento nos está chuleando y no nos quiere dar documentación ateniéndose que están controlados por la Agencia de Protección de Datos. Se tiran la pelota de unos a otros y por eso estamos estudiando la posibilidad de demandar por delitos de lesa humanidad pero eso ya será otra historia más a largo plazo. Ahora mismo lo que estamos haciendo es terminar nuestra demanda para presentarla al Tribunal Europeo de Derechos Humanos TEDH, pues es lo único que nos queda a nivel jurídico, porque la justicia española ya nos ha dicho que no. Nos han cerrado todas las puertas. Y en cuanto a nuestros gobernantes, siempre lo he dicho y lo mantengo: hasta que un político y gobernante de altura, con poder, no de un puñetazo en una mesa y diga, este tema lo voy a solucionar yo por mis santos bemoles, y se haga un RD con carácter de urgencia, este tema no se va a solucionar en este país.
LOLA: ¿Qué instituciones del estado español no os ha recibido en todo este tiempo? ¿hay alguna institución importante del estado español que no os haya recibido?
J: Pues que no nos hayan recibido… ningún presidente de gobierno por ejemplo. Ministros… nos iba a recibir Ana Mato, la ministra de Sanidad, pero justo el día que nos iba a recibir, el día antes dimitió con todo el follón de la Gürtel. Dimitió entonces cogió las riendas del ministerio Alfonso Alonso, que respetó la agenda, fuimos a verlo, pero fue una auténtica vergüenza. Dijo que no le había dado tiempo a estudiar el caso. Nosotros nos cabreamos mucho con él y se lo dijimos a la prensa. La lista de Secretarios Generales de Sanidad con los que nos hemos reunido es interminable, a lo lardo de los 13 años de Asociación. Antes de esto, nos recibió la vicepresidenta del gobierno de Zapatero, María Teresa Fernández de la Vega que ella fue la que sí sacó el Real decreto que he comentado antes en el 2010 con el gobierno de Zapatero, fue una cosa que ella hizo suya pero aquello se quedó muy corto. Fue un RD corto e insuficiente. Sólo 24 personas recibieron un pago único como ayuda solidaria y ni siquiera quisieron reconocerlo como en Alemania, como pensiones vitalicias, ni nada como en otros países. Algunos de los afectados españoles de talidomida están cobrando la Ley de Dependencia, pero muy pocos, y los pocos que la tienen, les han sido rebajadas hasta el infinito con los recortes… El expresidente italiano, Berlusconi con todo lo que se le ha criticado hace hace 7-8 años puso unas pensiones de 4000 euros a los afectados italianos y ademas, tuvo el grandísimo detalle de visitar la sede de los afectados italianos, por voluntad propia, cosa que aquí en España, no soñamos ni por asomo que ocurra nunca, que un presidente o presidenta del Gobierno, jamas, visite la sede de AVITE. En todos los países están cobrando pensiones vitalicias que es lo suyo. Aquí en Cuando íbamos a una reunión de estas con algún alto cargo, siempre nos decían, si algunos de ustedes ya cobran la Ley de la Dependencia, y tienen medicos, ¿que mas quieren?… una auténtica vergüenza. Y siempre con la excusa: ustedes son pocos. ¿Saben ellos acaso cuantos somos realmente si nunca se han preocupado de hacer un censo real de afectados?. Jamás han querido hacerlo cuando se lo hemos propuesto. Siempre se han negado, no les interesaba. Por AVITE ya han pasado 500 personas, 300 que quedamos y 200 que se han dado de baja o han muerto. Más la gente que no sabe que realmente es víctima de talidomida y le faltan brazos… otros que sí lo saben y les da vergüenza. No lo han asumido. Otros que le falta una mano y van con la mano escondida… otros sobre todo por vergüenza social que no han querido ni airearlo… otros que lo sospechan. Hay de todo. Pero yo te digo a ti que nosotros calculamos que podemos ser unos 3000 los afectados en España, pero podemos ser más. El país que más medicamentos tuvo en el mercado y el que más tiempo estuvo proporcionalmente por numero de habitantes fue España, mas que en Alemania. En Alemania fueron 4 medicamentos y estuvo desde el 59 hasta el 61 y aquí -ahora te cuento lo de las patentes que tiene su aquel-. Aquí estuvo en teoría desde el 59 hasta el 85, 10 medicamentos… por el número de habitantes aquí tiene que haber muchísimos más afectados.
J: La prueba que te piden hoy para indemnizarte es que guardes el medicamento original y la receta, 60 años después. Hay unos 6-7 casos que lo guardan en España, a pesar de todo, que nosotros sepamos y han tenido suerte.
J: El tema de la talidomida es un tema muy doloroso que muchos no quieren abrir heridas, sobre todo en casos de bebes y niños que fallecieron y los familiares han preferido ocultarlo. Lo que te quiero decir que yo sé que hubieron muchísimos más casos de los que se cuentan y salen. Te cuento una anécdota. A raíz de mi aparición en 2005 en el programa de TVE de Julia Otero, Las Cerezas, (y que lo vieron varios millones de personas) al día siguiente, me llamó una madre llorando, hija de una compañera mía de trabajo en el Ayuntamiento de Alcantarilla (Murcia). Y se sinceró diciéndome que hacia 50 años, ella tomó Softenon con talidomida de Grünenthal. Que su hijo nació solo con la cabeza y el tronco, y que, como a la semana de nacer, se moría, tuvieron que buscar rápidamente al cura para bautizarlo. Y finalmente se murió. Me lo contó entre sollozos, y se sinceró conmigo. A lo largo de estos años, varios casos como estos, también hemos conocido a través de familiares, y siempre el denominador común, era que los bebes morían a las pocas semanas de nacer, porque también tenían afectado gravemente el cerebro y el corazón.
J: El tema de las patentes. En la asociación somos 300 personas que tenemos focomelia, brazos cortos y tu piensas talidomida. Pero en la Asociación hay una treintena de casos que nacieron en los años 40 y 50, que en teoría no son por talidomida y si por otros síndromes. El problema viene que en esos años, sospechamos que Grünenthal ya estaba utilizandola en España, con otro nombre, y sin ningun control. Pero esto es solo una mera sospecha e hipótesis. A esta treintena de casos que tenemos en AVITE de esos años, siempre les dicen y achacan sus afectados congénitas a otros síndromes. Grünenthal patentó en España la talidomida en el año 55 y en Alemania presentó el nombre de la Talidomida en el Registro de marcas en el año 50,. Tenemos documentación de varios libros de que en los campos de exterminio ya estuvieron ensayando la talidomida. En aquellos años la llamaban K17 en los campos de exterminio. Qué casualidad. Acaba la segunda guerra mundial, se crea el laboratorio Grünenthal y contrata a los médicos que estaban trabajando en los campos de exterminio con la talidomida Otto Ambros, Enrick Mücter… los mismos médicos que estaban experimentando con la talidomida, los contrata Grünenthal años después. ¿Por qué en España hay gente que naciò en el año 45-50 con los mismos síntomas de talidomida? Con las mismas afectaciones de la talidomida. Toda esa gente se está quedando fuera de todo derecho, oficialmente no estaba aprobada.
LOLA: Grünenthal afirma que ellos niegan todo lo relacionado con el régimen nazi pero si dicen que hay ciertos empleados que trabajaron en casos puntuales como científicos durante el régimen nazi, eso lo han llegado a reconocer.
J: Claro, ¿y qué hacían allí?
LOLA: 24 DE NOVIEMBRE ¿Qué se ha aceptado?
J: Han hecho un Proyecto No de Ley en el que ya han aprobado todos los grupos por mayoría por unanimidad, es un Proyecto No de Ley no es vinculante. Pero también hay que recordar que en el pasado hay 50 iniciativas parlamentarias, que no han servido para mucho. Todo viene como resultado de que en el pacto PP-Ciudadanos previo a la formación de gobierno, ambos partidos firmaron un pacto con 150 medidas (que llevó a la mesa de negociación Ciudadanos), para resolverlas de inmediato. Dentro de esas 150 medidas, estaba precisamente solucionar el tema de la talidomida.
LOLA: ¿Cómo que no es vinculante?
J: Me explico eso no es una ley, ahora tienen que elaborar una ley a desarrollar. A parte para desarrollarla en la que se especifique a quién, cómo, quién se va encargar de la unidad de diagnóstico en España. Cómo se va a diagnosticar a la gente. Cuánto va a cobrar cada persona. La tabla de valoraciones, la tabla de indemnizaciones. Eso es lo que se va a hacer. Pero como no nos fiamos, por eso se ha exigido que esté en esa mesa de negociación AVITE para estar tirando de las orejas a esta gente para que vayan adelante, porque sino se puede dormir en un cajón, una vez mas esta iniciativa, como siempre se ha dormido. Lo no que quiere decir, que porque hayan aprobado eso, está todo solucionado. Que va, en absoluto. Habra que estar encima de ellos. Hasta ahora el PP se negaba, siempre. 50 iniciativas en el parlamento durante años y el PP siempre se oponía, y votaba en contra, no sabemos porqué. Decía que no. Unas veces con la excusa que ya teníamos la Ley de la Dependencia, que nos amparaba y que los sistemas sanitarios a nivel de medicamentos, ya nos cubrían. Nosotros no es que seamos enfermos es que además somos víctimas de un efecto farmacológico. Y tampoco queremos que no traten como un colectivo especial, pero si singular.
LOLA: Bueno… José gracias por responder a mis preguntas, y por toda la información que he encontrado y me has facilitado. Muchísimas gracias.
Breve biografia de Lola Palliser. (Su curriculum es impresionante. Aqui solo un pequeño esbozo).
Soy de Las Palmas de Gran Canaria pero vivo en Valencia desde hace 5 años, soy Médico de familia en Sagunto y estoy realizando el doctorado interuniversitario de Estudios Históricos y Sociales sobre Ciencia, Medicina y Comunicación Científica en la Universidad de Valencia.
Me gusta mi profesión, leer, el deporte y sobre todo mi familia. Soy como muchos otros compañeros y amigos sensibles ante ciertas injusticias y parece que mientras no te afecte el problema, parece que éste no existe o no se le da el valor que corresponde y es una pena que en este país no nos podamos ayudar más, independientemente de lo que digan ciertos magistrados. Es una pena que deberíamos intentar cambiar, con pequeños pasos entre todos.
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