Source: http://www.famigliesma.org/index.php?option=com_content&view=article&id=890&Itemid=524
Timestamp: 2017-03-24 04:09:38+00:00

Document:
STATUTO “Famiglie SMA Onlus" TITOLO I - ORDINAMENTO E FINALITA’ Art. 1
E' costituita l'Associazione senza scopo di lucro "Famiglie SMA Onlus" (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) tra genitori o altri familiari e amici di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale e adulti affetti dalla medesima patologia.
L'Associazione userà, nella denominazione ed in qualsivoglia segno distintivo o comunicazione rivolta al pubblico, la locuzione "organizzazione non lucrativa di utilità sociale" o l'acronimo "ONLUS".
L'Associazione é apolitica, aconfessionale e la sua struttura è democratica.
L'Associazione ha sede in Roma e ha durata illimitata. Art. 2
L’Associazione non ha fini di lucro, è apolitica, aconfessionale e la sua struttura è democratica. Essa persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale con attività che interessano i settori di: assistenza sanitaria, assistenza sociale e socio-sanitaria, beneficenza, ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università,enti di ricerca ed altre fondazioni che la svolgono direttamente, in ambiti e secondo modalità da definire con apposito regolamento governativo emanato ai sensi dell'articolo 17 della legge 23 agosto 1988, n. 400, prevalentemente nel campo dell'Atrofia Muscolare Spinale; e comunque tutte quelle attività direttamente connesse a quelle istituzionali, ovvero accessorie in quanto integrative delle stesse, nei limiti consentiti dalle leggi vigenti.
La beneficenza può essere sia diretta che indiretta, intendendosi per quest'ultima le erogazioni in denaro provenienti dalla stessa associazione o donazioni appositamente raccolte a favore di enti senza scopo di lucro che operino prevalentemente nei settori dell’assistenza familiare o socio sanitarie per la realizzazione di progetti socialmente utili. Le finalità dell’Associazione sono:
promuovere la tutela, l'assistenza e la cura dei malati di Atrofia Muscolare Spinale (di seguito, SMA), garantendone la dignità personale per una migliore qualitàvita;
fornire un supporto informativo alle persone affette da SMA e alle rispettive famiglie, riguardo agli sviluppi della ricerca scientifica, alle terapie e agli ausili disponibili, all'assistenza sanitaria ed economica da parte delle ASL e delle altre istituzioni pubbliche e a ogni altracircostanza utile nella convivenza quotidiana con la patologia;
promuovere la presenza sul territorio di referenti dell’Associazione così da costituire delle rappresentanze locali tra i Soci vicino agli ammalati e favorire il nascere di gruppi di supporto per loro e le famiglie;
sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni pubbliche e private riguardo alle problematiche sociali, sanitarie e terapeutiche connesse con la SMA, rappresentando le esigenze delle persone affette da SMA e dellefamiglie;
in via accessoria promuovere e organizzare percorsi di formazione professionale del personale sanitario e socio-assistenziale che opera nell’ambito dell’atrofia muscolare spinale e delle malattie neuromuscolari;
promuovere in Italia e all'estero la ricerca scientifica sullo studio e sul trattamento della SMA, sia tramite la raccolta di finanziamenti per progetti specifici sia favorendo la collaborazione tra i ricercatori e i contatti tra essi e le persone affette da SMA e le loro famiglie;
promuovere la partecipazione tempestiva di ricercatori e centri clinici operanti in Italia a sperimentazioni cliniche sulla SMA di tipo genetico o farmacologico che siano organizzate all'estero, allo scopo di consentire alle persone affette da SMA residenti in Italia l'utilizzo senza ritardi di potenziali farmaci o cure di provata non tossicità, in regime di sperimentazione e secondo gli standard medici internazionali;
intraprendere ogni altra iniziativa volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da SMA e delle loro famiglie;
sviluppare rapporti operativi, per il perseguimento delle finalità menzionate, con le istituzioni pubbliche competenti a livello locale e nazionale e con strutture cliniche pubbliche eprivate;
collaborare con altre associazioni ed enti senza scopo di lucro, in Italia e all'estero, aventi scopi analoghi, anche tramite l'affiliazione e la promozione di federazioni o altri vincoliassociativi;
perseguire le finalità specificate operando secondo criteri scientifici rigorosi, utilizzando la consulenza di esperti di chiara fama di genetica, neurologia e delle altre discipline medicherilevanti;
promuovere le raccolte di fondi, ricevere ed eventualmente elargire contributi e donazioni, anche n natura e concludere tutte le operazioni necessarie e/o utili per il conseguimento dei finistatutari;
effettuare erogazioni gratuite in denaro e/o in natura, nei confronti di soci affetti da atrofia muscolare spinale o delle loro famiglie che versano in condizioni di indigenza al fine di agevolarli nella gestione della vita quotidiana o nel ridurre i costi di una trasferta per assistenza medica, visite specialistiche, ricoveri etc.
Per il raggiungimento delle proprie finalità l’Associazione potrà tra l’altro partecipare ad associazioni, fondazioni, enti ed istituzioni, pubbliche e private la cui attività sia rivolta, direttamente o indirettamente, al perseguimento di scopi analoghi a quelli dell’Associazione medesima. L’Associazione potrà, ove lo ritenga opportuno, concorrere anche alla costituzione degli organismi anzidetti.
L’Associazione non potrà compiere attività diverse da quelle istituzionali suddette ad eccezione delle attività direttamente connesse e nel rispetto delle condizioni e dei limiti di cui all’art. 10 – 5° comma – del D. Lgs. 4.12.1997 n. 460. L’Associazione, per il raggiungimento delle proprie finalità, si avvale prevalentemente delle prestazioni personali, spontanee e gratuite dei soci e/o degli altri soggetti direttamente coinvolti nelle proprie iniziative.
Nei limiti dei propri scopi non di lucro, e tenendo conto di quanto previsto dalla normativa in vigore, l’Associazione può compiere ogni atto e ogni operazione finanziaria, mobiliare e immobiliare, in proprio o mediante convenzioni, ovvero acquisizione, senza fini di speculazione finanziaria, di partecipazioni di Enti o Società che, a giudizio del Consiglio Direttivo, sia utile al conseguimento degli scopi associativi. A tali fini potrà, attraverso gli organi rappresentativi, rilasciare fideiussioni e altre garanzie di carattere patrimoniale, acquisire a qualsiasi titolo, nonché cedere, permutare, dare e prendere in locazione, in uso o in comodato, beni mobili e immobili, comprese strutture, aziende, impianti, attrezzature scientifiche e tecniche di ogni genere, mezzi di trasporto. TITOLO II - LA CONDIZIONE DI SOCIO
Il contributo associativo è intrasmissibile, ad eccezione dei trasferimenti a causa di morte; non è rivalutabile e quello di ammissione vale per l’anno solare in cui viene effettuato. Per continuare ad essere Soci occorre versare la quota associative annuale fissata dal Consiglio Direttivo.
L'adesione è personale ed è intrasmissibile. Tra gli associati vige una disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative, volte a garantire l'effettività del rapporto medesimo.
La qualifica di socio si ottiene mediante domanda scritta presentata al Consiglio Direttivo. Il Consiglio direttivo deciderà in merito all'ammissione dell'aspirante socio entro 1 (uno) mese dal ricevimento della domanda stessa. In caso di rifiuto, motivato per iscritto, è ammesso ricorso, entro 20 (venti) giorni dalla comunicazione, al Collegio dei Probiviri il cui giudizio è insindacabile.
Al momento dell'ammissione il socio è tenuto al pagamento della quota annuale.
I soci sono tenuti al pagamento di una quota annua il cui importo è fissato anno per anno dal Consiglio Direttivo; i soci non in regola con il pagamento delle quote sociali non posso no partecipare all'assemblea dei soci; essi non sono elettori e non possono essere eletti alle cariche sociali. La qualifica di socio comporta il dovere di osservare il presente statuto, di non attuare iniziative che si rivelino in contrasto con le ispirazioni che animano l'attività dell'associazione nonchè il diritto a frequentare i locali dell'associazione e a partecipare a tutte le iniziative e alle attività dalla stessa organizzate.
La qualifica di socio può venire meno per recesso, per esclusione o per decadenza.
Ciascun socio può recedere in qualunque momento dall'Associazione con comunicazione scritta al Consiglio Direttivo. L'esclusione dall'Associazione è deliberata dal Consiglio Direttivo per gravi motivi di incompatibilità o di indegnità e comunicata al socio. Il socio escluso ha diritto di appellarsi contro la esclusione, entro 20 (venti) giorni dalla comunicazione, al Collegio dei Probiviri, il quale decide entro 20 (venti) giorni dal ricevimento della impugnazione.
I soci receduti, esclusi o decaduti non hanno diritto alla restituzione della quota associativa o contributi già versati, né hanno alcun diritto sul patrimonio dell'Associazione. TITOLO III – ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE
- i Vice-Presidenti nel numero massimo di due;
- il Collegio dei Probiviri. Art. 5
Hanno diritto a partecipare all'Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, tutti i soci maggiorenni in regola con il pagamento della quota associativa, con diritto di voto per l'approvazione e le modifiche dello statuto e dei regolamenti e per la nomina degli organi direttivi dell'associazione.
I soci minorenni sono privi di eleggibilità attiva e passiva, pertanto il diritto all'elettorato attivo e passivo sarà in capo a chi esercita la rappresentanza legale. Ogni socio ha diritto ad un voto. Spetta al Presidente dell'assemblea di constatare il diritto di intervento all'assemblea.
L’Assemblea è convocata, in via ordinaria, almeno una volta all’anno ed entro il 30 (trenta) settembre di ogni anno, a cura del Presidente, su deliberazione del Consiglio Direttivo. In qualunque momento, in via straordinaria, ad iniziativa del Presidente, per ragioni di urgenza o quando ne è fatta richiesta da almeno un decimo dei Soci o dal Collegio dei Probiviri: in questo caso l'avviso di convocazione deve essere reso noto entro quindici giorni dal ricevimento della richiesta e l'assemblea deve essere tenuta entro trenta giorni dalla convocazione.
La convocazione è fatta mediante comunicazione scritta contenente l’Ordine del Giorno, inviata ai Soci a mezzo posta prioritaria o posta elettronica o pubblicata sul sito internet dell’Associazione almeno otto giorni prima di quello fissato per l’adunanza.
L’Assemblea tanto ordinaria che straordinaria può essere convocata sia nella sede dell’Associazione che altrove, purché in Italia.
In prima convocazione l'assemblea ordinaria è regolarmente costituita con la presenza della maggioranza dei soci. In seconda convocazione è regolarmente costituita qualunque sia il numero dei soci presenti. La seconda convocazione non può aver luogo nello stesso giorno della prima. Le deliberazioni dell'assemblea ordinaria sono adottate a maggioranza semplice dei soci presenti.
Per l'elezione delle cariche sociali è necessario il voto favorevole dei 2/3 (due terzi) dei soci intervenuti in assemblea.
Per i casi di modifica dello Statuto, l'assemblea straordinaria delibera con la maggioranza dei 2/3 (due terzi) dei soci intervenuti in assemblea.
Per deliberare lo scioglimento dell'Associazione e la devoluzione del patrimonio occorre il voto favorevole di almeno 3/4 (tre quarti) dei soci.
Ogni Socio può farsi rappresentare da un altro Socio. Non si possono rappresentare più di due Soci.
L’Assemblea è presieduta dal Presidente dell’Associazione o in sua assenza da uno dei due Vice Presidenti, in caso di lo ro assenza il Presidente sarà eletto dall’Assemblea.
Il Segretario sarà nominato dal Presidente. Delle riunioni dell’Assemblea si redige processo verbale firmato dal Presidente dell’Assemblea e dal Segretario. Art. 6
discute ed approva la relazione del Presidente riguardante l’attività svolta dall’Associazione nell’anno sociale precedente ed il programma per l’anno socialecorso;
elegge il Collegio dei Revisori
nomina il Collegio dei Probiviri
approva eventuali modifiche dello Statuto con la maggioranza qualificata di almeno di 2/3presenti;
delibera l’eventuale scioglimento dell’Associazione con le modalità di cui al successivo art. 18;
L’Associazione è guidata da un Consiglio Direttivo composto da un minimo di cinque membri ad un massimo di undici membri, nominati dall' Assemblea, scelti tra i Soci ordinari.
Il Consiglio Direttivo elegge tra i propri membri il Presidente, il Vice Presidente o i Vice Presidenti e il Tesoriere. La riunione del Consiglio Direttivo è presieduta dal Presidente o in sua assenza dal Vice Presidente, o dal Vice Presidente più anziano di età in caso vi siano due Vice Presidenti, ovvero in difetto, da chi venga designato dalla maggioranza dei consiglieri presenti.
Il Consiglio Direttivo è convocato almeno otto giorni prima della riunione, mediante comunicazione scritta inviata tramite lettera, fax o e-mail. In caso di urgenza, la convocazione potrà avvenire tramite invio di telegramma o e-mail almeno due giorni prima della data prevista della riunione.
Le riunioni del Consiglio Direttivo potranno tenersi anche con intervenuti dislocati in più luoghi e collegati con sistemi audio/video a condizione che sia consentito agli intervenuti di partecipare alla discussione e alla contestuale votazione sugli argomenti posti all’ordine del giorno.
Il Consiglio delibera a maggioranza semplice dei presenti e per la validità della riunione e delle delibere occorre la presenza effettiva della maggioranza di consiglieri; in caso di parità, decide il voto di chi presiede.
Il Consiglio Direttivo puó attribuire ad uno o più dei suoi membri oppure, per mezzo del Presidente, anche a Soci il mandato di compiere determinati atti o categorie di atti in nome o per conto dell'Associazione; il Consiglio nomina eventuali Rappresentanti di zona dell'Associazione. Il Consiglio Direttivo decide di volta in volta in ragione delle richieste pervenute, delle risorse economiche e finanziarie a disposizione e degli impegni assunti dall’Associazione se accordare aiuti economici a sostegno di soci affetti da atrofia muscolare spinale o delle loro famiglie che versano in condizione di indigenza o comunque di difficoltà economica.
Il Consiglio Direttivo coordina e dirige lo svolgimento delle attività dell'Associazione, dando esecuzione alle delibere dell'Assemblea dei Soci. Il Consiglio Direttivo predispone il Rendiconto Annuale o Bilancio, che sottopone all'approvazione dell'Assemblea dei Soci. Al Consiglio Direttivo spettano la nomina dei Consulenti esterni e la formulazione delle strategie per il perseguimento degli scopi sociali.
In caso di dimissioni di un componente del Consiglio, il Consiglio, sempre che resti in carica la maggioranza dei Consiglieri, può cooptare tra i Soci un Consigliere in sostituzione, che deve essere confermato dalla successiva Assemblea dei Soci. Art. 8
Il Presidente rappresenta legalmente con potere di firma l'Associazione; ad esso spettano i poteri di amministrazione ordinaria. Il Presidente esegue le delibere del Consiglio Direttivo, convoca le Assemblee e le presiede, promuove e dirige le attività dell'Associazione.
Nei casi di urgenza il Presidente può esercitare i poteri del Consiglio Direttivo; ma il suo operato deve essere ratificato dal Consiglio Direttivo nella prima riunione utile.
In caso di dimissioni o di impedimento grave, le veci del presidente vengono assunte dal Vice Presidente ovvero, se vi sono due vice Presidenti, dal Vice Presidente più anziano di età. Art. 9
Il Tesoriere cura i movimenti di cassa, vista e dà corso ai mandati di pagamento, provvede all'incasso delle quote associative, fornisce ai Revisori dei Conti e al Consiglio Direttivo tutti gli elementi amministrativi e contabili e compila il rendiconto annuale. Il Tesoriere dura in carica tre anni, salvo dimissioni o revoca, e può essere rieletto. Il suo incarico in ogni modo cessa in caso di decadenza del Consiglio Direttivo che lo ha nominato.
Le cariche di Tesoriere e Vice Presidente possono essere cumulate. Art. 10
Il Collegio dei Revisori, se imposto per norma di legge, ovvero ne sia ravvisata l’opportunità, è eletto dall’Assemblea ed è composto da tre membri effettivi di cui almeno due iscritti nel registro dei revisori contabili e due membri supplenti, anche non Soci, con idonea capacità professionale. Il Collegio dei Revisori controlla la regolarità e la correttezza della gestione in relazione alle norme di Legge e di Statuto, predisponendo una relazione annuale in occasione dell’approvazione del Bilancio Consuntivo.
I Revisori durano in carica tre anni e sono rieleggibili. Art. 11
L’Associazione può procedere alla nomina del Collegio dei Probiviri.
Il Collegio dei Probiviri, se nominato, è composto da tre membri, scelti dall’Assemblea; i soggetti così nominati eleggono al loro interno il Presidente del Collegio. La carica di componente del Collegio dei Probiviri è incompatibile con qualsiasi altra carica all’interno dell’Associazione.
Al Collegio dei Probiviri è affidato il compito di adoperarsi per la composizione e la risoluzione di qualsiasi controversia sorta tra gli organi dell’Associazione e nell’Ambito dei rapporti tra l'Associazione e i suoi associati.
Il Collegio dei Probiviri nell’esercizio delle sue funzioni giudica irritualmente e con libertà di forma, nel rispetto delle regole del contraddittorio e dei principi della imparzialità, della parità di trattamento e della buona fede. Esso adotta le proprie determinazioni a maggioranza, motivandole.
Il Consiglio Direttivo nomina, su proposta del Presidente, i Consulenti esterni dell'Associazione, che supportano il Consiglio nello svolgimento delle attività istituzionali e di quelle ad esse connesse. I Consulenti sono scelti tra persone di provata esperienza e competenza nelle diverse professionalità, di carattere scientifico, medico-legale, manageriale-amministrativo o altro, rilevanti per le attività dell'Associazione.
Il Consiglio Direttivo ha facoltà di costituire Comitati, composti da Consulenti esterni operanti in un medesimo ambito di attività.
Il Consiglio Direttivo nomina un Comitato Scientifico composto da non meno di cinque ad un massimo di sette membri scel ti tra ricercatori riconosciuti a livello internazionale, operanti in Italia o all'estero, nei campi della genetica, della neurologia e di altre discipline mediche rilevanti per la ricerca e le sperimentazioni cliniche. Il Comitato scientifico esprime parere non vincolante in ordine all’utilizzo dei fondi dell’Associazione, in relazione alle attività di assistenza, studio, ricerca scientifica e promozione e/o organizzazione di percorsi di formazione professionale per operatori sanitari e comunque quando interpellato dal Consiglio Direttivo.
Il Consiglio Direttivo redige il Regolamento del Comitato Scientifico, sentito il Comitato stesso.
I membri del Comitato scientifico svolgono il loro incarico a titolo gratuito. Art. 14
Gratuità delle cariche sociali e rimborso delle spese
Le cariche sociali sono gratuite; può essere riconosciuto un compenso ai componenti del Collegio dei Revisori. A discrezione del Consiglio Direttivo, posso essere rimborsate le eventuali spese di viaggio, vitto e alloggio dei membri del Consiglio Direttivo, del Comitato Scientifico o di altri Consulenti esterni per le spese documentate sostenute nello svolgimento di attività in favore dell’Associazione. TITOLO IV - PATRIMONIO
dai beni mobili e immobili che pervengano a qualsiasi titolo all'Associazione, compresi quelli dalla stessa acquistati, quando espressamente destinati a patrimonio indisponibile;
dalle elargizioni, contributi, donazioni, eredità, legati e sovvenzioni da parte di persone fisiche o enti con espressa destinazione a incremento del patrimonio indisponibile;
dalla parte di rendite non utilizzata ed eventuali eccedenze di bilancio consuntivo che, con delibera del Consiglio Direttivo, può essere espressamente destinata a incrementare il patrimonio indisponibile;
da contributi attribuiti dall’Unione Europea, dallo Stato, da enti territoriali o da altri enti pubblici con espressa destinazione a incremento del patrimonio indisponibile.
E' comunque fatto salvo l’obbligo di provvedere alla conservazione ed al mantenimento del Patrimonio.
Il Fondo di Gestione, destinato alle spese occorrenti al funzionamento dell'Associazione e per la realizzazione dei suoi scopi, è costituito:
dai beni mobili e immobili o altre utilità impiegabili per il perseguimento dello scopo dell'Associazione, rivenienti da eventuali donazioni o disposizioni testamentarie, che non siano espressamente destinate a patrimonio indisponibile;
dalle entrate da attività istituzionali, nonché dai proventi conseguiti nell’eventuale esercizio di attività accessorie, strumentali e connesse a quelle istituzionali.
Le rendite e le risorse, gli utili o gli avanzi delle gestioni annuali dovranno essere impiegati per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.
Alla fine di ogni esercizio sono predisposti, dal Consiglio Direttivo, il Bilancio Consuntivo dell’esercizio precedente e quello Preventivo del successivo esercizio, da sottoporre all’approvazione dell’Assemblea entro il 30 (trenta) settembre di ogni anno.
Il bilancio consuntivo comprende la situazione economica, patrimoniale e finanziaria relativa a ciascun esercizio ed è corredato da una relazione che illustra l'attività nel suo complesso e l'andamento della gestione nei vari progetti realizzati.
Utili o avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale non possono essere distribuiti, neanche in modo indiretto, durante la vita dell’Associazione, salvo che la destinazione o distribuzione non siano imposte dalla legge o siano effettuate a favore di altre Onlus che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura.
Gli eventuali utili o gli avanzi di gestione devono essere impiegati esclusivamente per la realizzazione delle finalità istituzionali e di quelle ad esse connesse. TITOLO V - DISPOSIZIONI FINALI
Lo scioglimento dell’Associazione e la devoluzione del patrimonio sono deliberati dall’Assemblea convocata in via straordinaria, con il voto favorevole di almeno tre quarti dei Soci e con l’obbligo di nominare uno o più liquidatori, osservate le disposizioni di Legge.
In caso di scioglimento dell’Associazione, per qualunque causa, il Patrimonio sarà devoluto ad Associazione con finalità analoghe o a fini di pubblica utilità, sentito l’organismo di controllo di cui all’art. 3, comma 190, della Legge 23.12.1996 N. 662, salvo diversa destinazione imposta dalla Legge vigente al momento dello scioglimento.
Per tutto quanto non previsto dal presente Statuto, si fa riferimento alle norme del Codice Civile, al D.Lgs 460/97 e successive modifiche e/o integrazioni, alle leggi vigenti in materia ed ai principi generali del diritto. Scarica lo Statuto (aggiornato al 22 dicembre 2015)

References: Art. 1
 Art. 2
 Art. 5
 Art. 6
 art. 18
 Art. 8
 Art. 9
 Art. 10
 Art. 11
 Art. 14