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Timestamp: 2019-05-20 05:06:18+00:00

Document:
Registro de Contratos Públicos Nº 660: traslado a Roldán - Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe
Traslado del Registro de Contratos Públicos Nº 544 a Funes
Atención integral de personas con fibrosis quística, hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria: interés provincial
Registro de Contratos Públicos Nº 660: traslado a Roldán
SR. PRESIDENTE (Barrera).– Por Secretaría se dará lectura al asunto Nº 4.
Vuestra Comisión de Asuntos Constitucionales y Legislación General, ha considerado el proyecto de ley (Expte. Nº 19.469 – PE – Mensaje Nº 3343), por el cual se traslada el asiento del Registro de Contratos Públicos Nº 660 de la ciudad de Carcarañá a la de Roldán, ambas del departamento San Lorenzo. Y atento a los estudios realizados, las razones que dará su miembro informante, ésta ha resuelto aconsejar la aprobación del mismo.-
Artículo 1º.- Trasládase el asiento del Registro de Contratos Públicos Nº 660 de la ciudad de Carcarañá a la de Roldán, ambas del departamento San Lorenzo y cuyo titular fuera designado por Decreto del Poder Ejecutivo Nº 2651 del 21 de setiembre de 2001.
SR. PRESIDENTE (Barrera).– Por Secretaría se dará lectura al asunto Nº 5.
Vuestra Comisión de Asuntos Constitucionales y Legislación General, ha considerado el proyecto de ley (Expte. Nº 19.515 – PE – Mensaje Nº 3357), por el cual se traslada el Registro de Contratos Públicos Nº 544 de la ciudad de Rosario a la de Funes ambas del departamento Rosario. Y atento a los estudios realizados y las razones que dará su miembro informante, esta comisión ha resuelto aconsejar su aprobación.
Artículo 1º.- Trasládase el asiento del Registro de Contratos Públicos Nº 544 de la ciudad de Rosario a la de Funes, ambas del departamento Rosario y cuya titular fuera designada por Decreto del Poder Ejecutivo Nº 0095 del 14 de febrero de 1995.
SR. PRESIDENTE (Barrera).– Por Secretaría se dará lectura al asunto Nº 6.
Vuestra Comisión de Asuntos Constitucionales y Legislación General, ha considerado el proyecto de ley (Expte. Nº 19.099 – PJ), autoría de la diputada Cavuto, por el cual se declara de interés provincial a la Atención Integral de las personas que padecen Fibrosis Quística, Hipotiroidismo Congénito y Fenilcetonuria. Y atento a los estudios realizados, las razones que dará su miembro informante y a que la presente iniciativa ya obtuvo media sanción de la Cámara de Diputados, en fecha 30 de noviembre del año 2005, esta ha resuelto emitir el presente dictamen con modificaciones, que a continuación se transcribe y al que aconseja se le preste aprobación:
Artículo 1º.- Declárase de interés provincial la atención integral de las personas que padecen fibrosis quística, hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria.
Artículo 2º.- La autoridad de aplicación para la atención integral de las enfermedades definidas en el artículo anterior es el Ministerio de Salud de la Provincia.
Artículo 3º.- A los fines del cumplimiento de la atención integral de las personas que padecen fibrosis quística, hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria, la autoridad de aplicación deberá:
Elaborar un registro único provincial que contenga a la totalidad de los pacientes que padecen dichas enfermedades, donde conste el diagnóstico físico, psíquico y social.
Orientar al enfermo y su familia, proveer los medicamentos y cobertura de rehabilitación indispensables, y toda otra prestación que sea necesaria para hacer frente a estas enfermedades.
Coordinar y optimizar los recursos disponibles en el sistema de salud con los existentes a los mismos fines, en seguridad social u otras áreas del gobierno que no tengan una imputación específica.
Promover la difusión de investigaciones, becas y publicaciones nacionales y extranjeras, referidas al diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
Monitorear y controlar la aplicación de la Ley provincial Nº 10.987, en lo que refiere a la detección precoz de la fibrosis quística, hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria.
Impulsar la formación de grupos de autoayuda con el fin de lograr la prevención, la rehabilitación y la reinserción social de los pacientes que padecen estas enfermedades.
Artículo 4º.- El Instituto Autárquico Provincial de Obra Social –Iapos–, tendrá a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones a los afiliados que padezcan estas enfermedades.
Artículo 5º.- La autoridad de aplicación podrá arancelar y/o formalizar convenios para brindar las prestaciones correspondientes a la atención integral a las personas que padezcan estas enfermedades.
Artículo 6º.- La autoridad de aplicación requerirá al Poder Ejecutivo los fondos necesarios para la ejecución y control de la atención integral de esta patología.
Artículo 7º.- Autorízase al Poder Ejecutivo a efectuar las modificaciones presupuestarias destinadas a la aplicación de la presente norma.
Artículo 8º.- El Poder Ejecutivo deberá reglamentar la presente ley dentro de los noventa (90) días a partir de la fecha de promulgación.
Artículo 2º.- La autoridad de aplicación para la atención integral de las enfermedades definidas en el artículo anterior, es el Ministerio de Salud de la Provincia.
Artículo 3º.- A los fines del cumplimiento de la atención integral de las personas que padecen fibrosis quística, hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria , la autoridad de aplicación deberá:
Orientar al enfermo y su familia, proveer de medicamentos y cobertura de rehabilitación indispensables, y toda otra prestación que sea necesaria para hacer frente a esta enfermedad.
Artículo 4º.- El Instituto Autárquico Provincial de Obra Social – Iapos, tendrá a su cargo, con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones a los afiliados que padezcan estas enfermedades.
Artículo 8º.- El Poder Ejecutivo deberá reglamentar la presente ley en un lapso de noventa (90) días a partir de la fecha de promulgación.
El presente proyecto tiene por objeto declarar de interés provincial la atención integral de las personas que padecen fibrosis quística, hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria.
Es importante mencionar que en el año 2005 se ingresó a esta Cámara el expediente Nº 14.611 proponiendo esta iniciativa la cual perdió estado parlamentario en el corriente año, asimismo debemos aclarar que este proyecto obtuvo la media sanción correspondiente por parte de esta Cámara, girándolo para su aprobación definitiva a la Cámara de Senadores.
Es por ello que solicito que el presente proyecto de ley sea girado a una sola comisión, ya que ha recibido el estudio pertinente de las demás comisiones a las cuales fue girado oportunamente.
La Fibrosis Quística, también conocida como Mucoviscidosis, fibroquística del páncreas, fibrosis quística pancreática, es la enfermedad genética autosómica-recesiva (ambos padres transmiten el gen) más frecuente; es una enfermedad discapacitante y progresiva, su incidencia es de un afectado cada 2.000 a 2.500 nacimientos aproximadamente.
La causa de la enfermedad es un deficiente transporte de cloruro y secundariamente de sodio en las células epiteliales que tapizan los conductos de las vías aérea y digestiva, el páncreas y el conducto deferente, entre otros. La defectuosa secreción de cloruro, perturba los movimientos del agua y determina que el mucus se haga espeso y pegajoso, afectando a todas las glándulas exocrinas, destruyendo los conductos e interfiriendo con las funciones vitales como la respiración y la absorción de nutrientes. Por tratarse de una enfermedad que afecta a varios órganos y sistemas, sus manifestaciones clínicas (signos y/o síntomas) son variables (íleo meconial; sudor salado; dificultades en el aumento de peso; deposiciones anormales, malolientes, pastosas, con grasa; infecciones bronquiales recurrentes, tos crónica; esterilidad; afectación hepática), no sólo en cuanto al momento de la aparición, sino también en lo referido a la gravedad.
El hipotiroidismo es una enfermedad que se produce por la inexistencia de la hormona tiroidea que es la que interviene tanto en el crecimiento como en el desarrollo del niño, su falta provoca severas y graves lesiones, ya que el cerebro no puede terminar de desarrollarse, y produce daños irreversibles.
Las otras partes del cuerpo son recuperables pero el niño queda mentalmente discapacitado.
La Fenilcetonuria es una enfermedad congénita (es decir, que se manifiesta al poco tiempo de nacer) produciendo la acumulación anormal de fenilalanina en el organismo (fenilalanina es un aminoácido que forma parte de las proteínas de muchos alimentos). El trastorno que origina es la falta de una enzima capaz de transformar la fenilalanina en otro compuesto que también lesiona el cerebro y provoca graves secuelas neurológicas y mentales.
En los últimos años se ha observado un importante aumento en la edad media de sobrevida como resultado de:
mejor conocimiento de la fisiopatología de la enfermedad
formación de equipos interdisciplinarios integrados por: neumonólogos, gastroenterólogos, nutricionistas, enfermeras, kinesiólogos, trabajadores sociales, psicoterapeutas y genetistas. Estos constituyen el equipo principal y no son meramente interconsultor. Estos equipos deben elaborar un informe periódico destinado al pediatra o médico de cabecera con los resultados de la evaluación del aparato respiratorio y estado nutricional, así como las conductas terapéuticas indicadas.
Para poder vivir, las personas que padecen de estas enfermedades, deben básicamente recibir el diagnóstico precoz (está demostrado que cuanto antes se confirme la enfermedad, aumenta la sobrevida del paciente).
En definitiva nos referimos al tratamiento adecuado, que permita al paciente vivir mayor cantidad de años y a la vez que esa sobrevida (sobre la medida dada por las estadísticas) aumente en calidad y posibilidad de llegar a la adultez.
Uno de los temas abordados en el IX Congreso Latinoamericano de Fibrosis Quística realizado los días 24 al 27 de noviembre de 1999 en la Ciudad de Buenos Aires, está relacionado con el concepto de accesibilidad, que nos remite directamente al problema de la distribución y asignación de recursos, esto es, los aspectos sociales y económicos de la población, que dificultan su accesibilidad.
Por esta razón entendemos que el Estado debe garantizar a través del sistema de salud la asistencia adecuada, en tiempo oportuno de la población, para asegurar que se proporcione la asistencia sanitaria adecuada, un acceso igualitario a los servicios de salud, sorteando las tremendas desigualdades derivadas de la irregular distribución geográfica, de las dispares posibilidades sociales y económicas que de hecho existen en nuestra sociedad.
Por todo lo expuesto solicito la aprobación de mis pares al presente proyecto de ley.
Adriana Cavuto
– En particular, se aprueban los artículos 1º al 8º; artículo 9º, de forma.

References: Artículo 1

Artículo 1

Artículo 1

Artículo 2

Artículo 3

Artículo 4

Artículo 5

Artículo 6

Artículo 7

Artículo 8

Artículo 2

Artículo 3

Artículo 4

Artículo 8
 artículo 9