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Timestamp: 2014-07-23 03:41:18+00:00

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diversidade | Instituto Baresi | Page 2
Audiencia Pública discute Política Nacional de Cuidadores wp.me/p1n5rL-BA 1 week ago
Mães repassam experiência e dicas para criar filhos com doenças raras wp.me/p1n5rL-Bm 2 months ago
Dia Mundial da Síndrome de Down wp.me/p1n5rL-Bh 4 months ago
Nós amamos as pessoas com doenças raras… wp.me/p1n5rL-Ba 4 months ago
Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado wp.me/p1n5rL-yF 4 months ago
A Mesa de Abertura wp.me/p1n5rL-AK 4 months ago
Archive for ‘diversidade’
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WISHBONE DAY – São Paulo	O Instituto Baresi tem a honra de convidar a todos para o WISHBONE DAY! Todo apoio à ABOI e às pessoas com OI!
Haverá um evento público dia 04 de maio, na ALESP! Clique nas imagens para ampliar.
Além disso, com o apoio da B’nai B’rith realizaremos um encontro para portadores, para discutir a importância do Brincar como elo fundamental entre mãe e filhos.
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2 Comments »	Tags: acessibilidade, discurso, diversidade, doenças raras, eventos, inclusão, tratamentos	abril 27, 2011
7 princípios do cuidador	http://institutobaresi.wordpress.com/informacoes/7-principios/
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Leave a Comment »	Tags: acessibilidade, discurso, diversidade, doenças raras, eventos, inclusão, tratamentos	abril 26, 2011
Não queremos preconceito no Brasil	O Instituto Baresi acredita que a mídia tem obrigação de realizar seu papel na defesa de uma sociedade fundamentada em Direitos Humanos. A Convenção da pessoa com Deficiência declara isto em seu artigo oitavo.
O vídeo da MTV explora de maneira preconceituosa a imagem das pessoas com transtornos globais do desenvolvimento, expondo a comunidade autista a uma violência inaceitável. Isso em nada contribui para a sociedade que queremos desenvolver. Muito pelo contrário, apenas desinforma e gera barreiras.
Não contribuiremos para a exposição do link.
Leia a respeito do autismo em http://www.autismo.com.br/site.htm
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1 Comment »	Tags: autismo, ética, discurso, mídia, valores	abril 13, 2011
Apresentado o Projeto do Dia Nacional das Doenças Raras	É com imensa honra que o Instituto Baresi comunica que o nobre Senador Eduardo Suplicy apresentou hoje à tarde o projeto do Dia Nacional Das Doenças Raras. O áudio está disponível em http://www.senado.gov.br/atividade/plenario/sessao/audio/mp3/T00001430p10p15143004.mp3
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1 Comment »	Tags: doenças raras, projeto d, Senador Eduardo Suplicy	abril 9, 2011
Visitabilidade – Você sabe como isso pode mudar sua vida?	Chá na casa dos vizinhos?
Visitabilidade é o nome do movimento internacional para mudar as práticas de construção para casas residenciais. Enquanto que aqui no Brasil ainda discutimos a acessibilidade das casas, e o direito das Pessoas com Deficiência à moradia acessível, muitos países já discutem algo muito mais avançado: pensar na acessibilidade de TODAS as casa, evitando que a Pessoa com Deficiência se isole ainda mais de sua comunidade. assim a idéia é que todas as casas possuam:
ao menos uma entrada acessível, ligada a uma rota acessível do passeio público;
Todas as portas interiores largas o suficiente para permitir a passagem de dispositivos de mobilidade (cadeiras de rodas, andadores, outros aparelhos)
Um banheiro com chuveiro no primeiro piso (em casas não térreas).
Enquanto isso, no Brasil, o uso do Desenho Universal segue a passos muito pequenos… A Visitabilidade é um avanço sa idéia, pois permite que a gente possa escolher visitar amigos e parentes ao invés de ter que recusar convites, por questões de acessibilidade. Poder público, vamos pensar nisso e colocar a visitabilidade na ordem do dia?
Leia mais no site Concrete Change (em inglês)
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Leave a Comment »	Tags: glossário, políticas públicas, visitabilidade	abril 8, 2011
O que faz o Instituto Baresi?	Nossos valores são: ética, acessibilidade, inclusão, diversidade, cidadania.
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1 Comment »	Tags: acessibilidade, ética, cidadania, diversidade, inclusão, valores	abril 8, 2011
Resposta pública ao Senhor Marcos	Em resposta ao Sr. Marcos, postado em http://estudandoraras.blogspot.com/2011/04/consideracoes-pessoais.html, afirmamos que várias vezes oferecemos, ao Senhor, conversar a respeito de uma ação junto a parlamentares do PT. O senhor é que na última reunião afirmou que preferia procurar uma pessoa do seu partido, dando inclusive o nome dela, apresentado por outra pessoa.
O Instituto Baresi é parceiro de várias organizações de pessoas com deficiência e de pessoas raras. E trabalha com parlamentares de todos os partidos. Ao contrário do senhor que trabalha dentro do gabinete de um vereador do DEM.
Sentimos muito se lhe incomoda o fato de os Democratas não terem apresentado o tema no Senado.
Mas, ao invés de criticar, comece a escrever.
Acreditamos que o fundamental é dar visibilidade ao tema, apresentando o projeto e sua justificativa. Confiamos que, desta forma, o Governo Federal ouvirá as pessoas com doenças raras.
O nobre senador Suplicy aceitou de imediato aceitou a causa. Apresentamos a ele o modelo europeu de cuidado com pessoas com raras. Inclusive, a equipe do Senador está aberta a ouvir sugestões de qualquer interessado. O Instituto Baresi em sua página disponibilizou as notas taquigráficas do Senado, nunca afirmou que o vídeo era do Senado.
De público agradecemos, ainda, os e-mails de parabéns de todos os Institutos e Associações, inclusive muitas que você cita, que não especificaremos por não enterdermos necessário.
Acreditamos ser necessário políticas públicas para doenças raras junto ao Ministério da Saúde, no nível Federal. E trabalhamos incansavelmente por isso.
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1 Comment »	Tags: doenças raras, projeto de lei, Senado, Senador Eduardo Suplicy	abril 4, 2011
Partners in Progress 2011	A Organização Nacional para as Doenças Raras dos Estados Unidos será a anfitriã do Partners in Progress Celebration 2011, na noite de terça-feira, 17 de maio, no Auditório Mellon, em Washington DC.
Este importante evento anual homenageia indivíduos, organizações e empresas que desenvolveram realizações de destaque durante o ano anterior, relacionadas a doenças raras e no desenvolvimento de tratamentos.
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Autistas iluminam Cristo Redentor de azul para cobrar mais atenção à causa	O mundo, ou parte dele, está mais azul que o normal a partir desta sexta-feira. No Brasil, o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro; o Monumento às Bandeiras e o Viaduto do Chá, em São Paulo, e a Torre de Televisão, em Brasília recebem uma iluminação especial, enquanto espera-se que pessoas também saiam às ruas usando a cor que simboliza a luta contra o autismo, principalmente neste sábado, 2 de abril, data escolhida como o dia mundial da síndrome que avança a passos largos em número de casos no mundo. Nos EUA, por exemplo, o autismo já é considerado oficialmente uma epidemia, enquanto no Brasil, sequer há estatísticas oficiais de ocorrência de casos.
Leia a notícia inteira em http://www.jb.com.br/rio/noticias/2011/04/01/autistas-iluminam-cristo-redentor-de-azul-para-cobrar-mais-atencao-a-causa/
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Leave a Comment »	Tags: alimentação, autismo, dados, imprensa, mapeamento	março 30, 2011
Histórias de pessoas que aprenderam a lutar	Um dia Sónia estava arrumar a roupa que já não servia à filha mais nova. Ao lado, João, oito anos, 12 quilos. “Agora só se for para ti”, brincou a mãe, com uma depressão crónica que tem tornado tudo mais difícil. O menino olhou para ela e riu-se: “Vejo que estás melhor, até já brincas comigo”. Há três anos, a vida desta família deu uma cambalhota, diz o pai Carlos Manuel na sala da casa em Gáfete, perto de Portalegre.
Leia e história. Emociona! Clique aqui.
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Leave a Comment »	Tags: doenças raras, eventos, inclusão, lutas, narativas, pessoa com deficiência, relação médico-paciente, vitórias	março 22, 2011
DECLARAÇÃO UNIVERSAL DO GENOMA HUMANO E DOS DIREITOS HUMANOS	O Comitê de Especialistas Governamentais, convocado em Julho de 1997 para a conclusão de um projeto de declaração sobre o genoma humano, examinou o esboço preliminar revisto, redigido pelo Comitê Internacional de Bioética. Ao término de suas deliberações, em 25 de julho de 1997, o Comitê de Especialistas Governamentais, no qual mais de 80 Estados estiveram representados, adotou por consenso o Projeto de uma Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos, que foi apresentado para adoção na 29a sessão da Conferência Geral da Unesco (de 21 de outubro a 12 de novembro de 1997).
Artigo 1 - O genoma humano subjaz à unidade fundamental de todos os membros da família humana e também ao reconhecimento de sua dignidade e diversidade inerentes. Num sentido simbólico, é a herança da humanidade.
a) todos têm o direito por sua dignidade e seus direitos humanos, independentemente de suas características genéticas.
b) Essa dignidade faz com que seja imperativo não reduzir os indivíduos a suas características genéticas e respeitar sua singularidade e diversidade.
Artigo 3 - O genoma humano, que evolui por sua própria natureza, é sujeito a mutações. Ele contém potencialidades que são expressas de maneira diferente segundo o ambiente natural e social de cada indivíduo, incluindo o estado de saúde do indivíduo, suas condições de vida, nutrição e educação.
Artigo 4 - O genoma humano em seu estado natural não deve dar lugar a ganhos finaceiros.
Artigo 5 -
c) Será respeitado o direito de cada indivíduo de decidir se será ou nãoinformado dos resultados de seus exames genéticos e das conseqüências resultantes.
e) Se, de acordo com a lei, uma pessoa não tiver a capacidade de consentir, as pesquisas relativas ao seu genoma só poderão ser empreendidas com vistas a beneficiar diretamente sua própria saúde, sujeita à autorização e às condições protetoras descritas pela lei. As pesquisas que não previrem um benefício direto à saúde, somente poderão ser empreendidas a título de excessão, com restrições máximas, expondo a pessoa apenas a riscos e ônus mínimos e se as pesquisas visarem contribuir para o benefício da saúde de outras pessoas que se enquadram na mesma categoria de idade ou que tenham as mesmas condições genéticas, sujeitas às condições previstas em lei, e desde que tais pesquisas sejam compatíveis com a proteção dos direitos humanos do indivíduo.
Artigo 6 - Ningúem será sujeito a discriminação baseada em características genéticas que vise infringir ou exerça o efeito de infringir os direitos humanos, as liberdades fundamentais ou a dignidade humana.
Artigo 7 - Quaisquer dados genéticos associados a uma pessoa identificável e armazenados ou processados para fins de pesquisa ou para qualquer outra finalidade devem ser mantidos em sigilo, nas condições previstas em lei.
Artigo 8 - Todo indivíduo terá o direito, segundo a lei internacional e nacional, à justa reparação por danos sofridos em conseqüência direta e determinante de uma intervenção que tenha afetado seu genoma.
Artigo 9 - Com o objetivo de proteger os direitos humanos e as liberdades fundamentais, as limitações aos princípios do consentimento e do sigilo só poderão ser prescritas por lei, por razões de força maior, dentro dos limites da legislação pública internacional e da lei internacional dos direitos humanos.
Pesquisas com Genoma Humano
Artigo 10 - Nenhuma pesquisa ou aplicação de pesquisa relativa ao genoma humano, em especial nos campos da biologia, genética e medicina, deve prevalecer sobre o respeito aos direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana dos indivíduos ou, quando for o caso, de grupos de pessoas.
Artigo 11 - Não serão permitidas práticas contrárias à dignidade humana, tais como a clonagem reprodutiva de seres humanos. Os Estados e as organizações internacionais competentes são convidados a cooperar na identificação de tais práticas e a determinar, nos níveis nacional ou internacional, as medidas apropriadas a serem tomadas para assegurar o respeito pelos princípios expostos nesta Declaração.
Artigo 12 -
a) Os benefícios decorrentes dos avanços em biologia, genética e medicina, relativos ao genoma humano, deverão ser colocados à disposição de todos, com a devida atenção para a dignidade e os direitos humanos de cada indivíduo.
b) A liberdade de pesquisa, que é necessária para o processo do conhecimento, faz parte da liberdade de pensamento. As aplicações das pesquisas com o genoma humano, incluindo aquelas em biologia, genética e medicina, buscarão aliviar o sofrimento e melhorar a saúde dos indivíduos e da humanidade como um todo.
Condições para o Exercício da Atividade Científica
Artigo 13 - As responsabilidades inerentes às atividades dos pesquisadores, incluindo o cuidado, a cautela, a honestidade intelectual e a integridade na realização de suas pesquisas e também na paresentação e na utilização de suas descobertas, devem ser objeto de atenção especial no quadro das pesquisas com o genoma humano, devido a suas implicações éticas e sociais.
Os responsáveis pelas políticas científicas, em âmbito público e privado, também incorrem em responsabilidades especiais a esse respeito.
Artigo 14 - Os Estados devem tomar medidas apropriadas para fomentar as condições intelectuais e materiais favoráveis à liberdade na realização de pesquisas sobre o genoma humano e para levar em conta as implicações éticas, legais, sociais e econômicas de tais pesquisas, com base nos princípios expostos nesta Declaração.
Artigo 15 - Os Estados devem tomar as medidas necessárias para prover estruturas para o livre exercício das pesquisas com o genoma humano, levando devidamente em conta os princípios expostos nesta Declaração, para salvaguardar o respeito aos direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana e para proteger a saúde pública.
Eles devem buscar assegurar que os resultados das pesquisas não sejam utilizados para fins não-pacíficos.
Artigo 16 - Os Estados devem reconhecer a importância de promover, nos diversos níveis apropriados, a criação de comitês de ética independentes, multidisciplinares e pluralistas, para avaliar as questões éticas, legais e sociais levantadas pelas pesquisas com o genoma humano e as aplicações das mesmas.
Artigo 17 - Os Estados devem respeitar e promover a prática da solidariedade com os indivíduos, as famílias e os grupos populacionais que são particularmente vulneráveis a, ou afetados por, doenças ou deficiências de caráter genético. Eles devem fomentar pesquisas “inter alia” sobre a identificação, prevenção e tratamento de doenças de fundo genético e de influência genética, em particular as doenças raras e as endêmicas, que afetam grande parte da população mundial.
Artigo 18 - Os Estados devem envidar todos os esforços, levando devidamente em conta os princípios expostos nesta Declaração, para continuar fomentando a disseminação internacional do conhecimento científico relativo ao genoma humano, a diversidade humana e as pesquisas genéticas e, a esse respeito, para fomentar a cooperação científica e cultural, especialmente entre os países industrializados e os países em desenvolvimento.
a) No quadro da cooperação internacional com os países em desenvolvimento, os Estados devem procurar encorajar:
1. que seja garantida a avaliação dos riscos e benefícios das pesquisas com o genoma humano, e que sejam impedidos dos abusos;
2. que seja desenvolvida e fortalecida a capacidade dos países em desenvolvimento de promover pesquisas sobre biologia e genética humana, levando em consideração os problemas específicos desses países;
3. que os países em desenvolvimento possam se beneficiar das conquistas da pesquisa científica e tecnológica, para que sua utilização em favor do progresso econômico e social possa ser feita de modo a beneficiar todos;
4. que seja promovido o livre intercâmbio de conhecimentos e informações científicas nas áreas de biologia, genética e medicina.
b) As organizações internacionais relevantes devem apoiar e promover as medidas tomadas pelos Estados para as finalidades acima mencionadas.
Promoção dos Princípios Expostos na Declaração
Artigo 20 - Os Estados devem tomar medidas apropriadas para promover os princípios expostos nesta Declaração, por meios educativos e relevantes, inclusive, “inter alia”, por meio da realização de pesquisas e treinamento em campos interdisciplinares e da promoção da educação em bioética, em todos os níveis, dirigida em especial aos responsáveis pelas políticas científicas.
Artigo 21 - Os Estados devem tomar medidas apropriadas para encorajar outras formas de pesquisa, treinamento e disseminação de informações, meios estes que conduzam à conscientização da sociedade e de todos seus membros quanto as suas responsabilidades com relação às questões fundamentais relacionadas à defesa da dignidade humana que possam ser levantadas pelas pesquisas em biologia, genética e medicina e às aplicações dessas pesquisas. Também devem se propor a facilitar a discussão internacional aberta desse tema, assegurando a livre expressão das diversas opiniões socio-culturais, religiosas e filosóficas.
Artigo 22 - Os Estados devem envidar todos os esforços para promover os princípios expostos nesta Declaração e devem promover sua implementação por meio de todas as medidas apropriadas.
Artigo 23 - Os Estados devem tomar as medidas apropriadas para promover, por meio da educação, da formação e da disseminação da informação, o respeito pelos princípios acima mencionados e para fomentar seu reconhecimento e sua aplicação efetiva. Os Estados também devem incentivar os intercâmbios e as redes entre comitês éticos independentes, à medida que forem criados, com vistas a fomentar um cooperação integral entre eles.
Artigo 24 - O Comite Internacional de Bioética da Unesco deve contribuir para a disseminação dos princípios expostos nesta Declaração e para fomentar o estudo detalhado das questões levantadas por suas aplicações e pela evolução das tecnologias em questão. Deve organizar consultas apropriadas com as partes envolvidas, tais como os grupos vulneráveis. Deve fazer recomendações, de acordo com os procedimentos estatutários da Unesco, dirigidas à Conferência Geral, e emitir conselhos relativos à implementação desta Declaração, relativos especialmente à identificação de práticas que possam ser contrárias à dignidade humana, tais como intervenções nas células germinativas.
Artigo 25 - Nada do que está contido nesta Declaração pode ser interpretado como uma possível justificativa para que qualquer Estado, grupo ou pessoa se engaje em qualquer ato contrário aos direitos humanos e às liberdades fundamentais, incluindo “inter alia”, os princípios expostos nesta Declaração.
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1 Comment »	Tags: declaração, Direitos Humanos, doenças raras	março 16, 2011
Como chamar as pessoas que têm deficiência?*	Fonte: http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&amp;parametro=5497
Comentário SACI: O uso de termos corretos tem a ver com a evolução alcançada mundialmente quanto aos valores e conceitos em torno da pessoa com deficiência. Portanto, sem descartar a importância maior que têm as ações em comparação com a importância do discurso, devemos atualizar a terminologia utilizada para se referir a pessoas com deficiência, tanto oralmente (em conversas ou palestras) quanto por escrito (em textos legislativos, livros, jornais e revistas). Algumas pessoas (inclusive com deficiência) alegam que tanto faz o nome utilizado, desde que as ações corretas sejam concretizadas em benefício das pessoas com deficiência. Como dito anteriormente, as ações são mais importantes que os discursos, mas os valores das pessoas com deficiências que queremos transmitir à sociedade devem ser expressos por meio de nomenclaturas coerentes a eles. Que imagem destas pessoas ainda estaríamos divulgando se continuássemos a falar e escrever: "os leprosos", "os retardados mentais", "os inválidos", "os incapacitados", "os surdo-mudos", "os mongolóides", "os ceguinhos"?
Época: No começo da história, durante séculos. Romances, nomes de instituições, leis, mídia e outros meios mencionavam "os inválidos".
Significado: O termo significava "indivíduos sem valor". Em pleno século 20, ainda se utilizava este termo, embora já sem nenhum sentido pejorativo.
Exemplos: "A reabilitação profissional visa a proporcionar aos beneficiários inválidos ..." (Decreto federal nº 60.501, de 14/3/67, dando nova redação ao Decreto nº 48.959-A, de 19/9/60). "Inválidos insatisfeitos com lei relativa aos ambulantes" (Diário Popular, 21/4/76). "Servidor inválido pode voltar" (Folha de S. Paulo, 20/7/82). "Os cegos e o inválido" (IstoÉ, 7/7/99).
Significado: O termo significava, de início, "indivíduos sem capacidade" e, mais tarde, evoluiu e passou a significar "indivíduos com capacidade residual". Durante várias décadas, era comum o uso deste termo para designar pessoas com deficiência de qualquer idade. Uma variação foi o termo "os incapazes", que significava "indivíduos que não são capazes" de fazer algumas coisas por causa da deficiência que tinham.
Exemplos: "Derivativo para incapacitados" (Shopping News, Coluna Radioamadorismo, 1973). "Escolas para crianças incapazes" (Shopping News, 13/12/64). Após a I e a II Guerras Mundiais, a mídia usava o termo assim: "A guerra produziu incapacitados", "Os incapacitados agora exigem reabilitação física".
Significado: "Os defeituosos" significava "indivíduos com deformidade" (principalmente física). "Os deficientes", "indivíduos com deficiência" física, intelectual, auditiva, visual ou múltipla, que os levava a executar as funções básicas de vida (andar, sentar-se, correr, escrever, tomar banho etc.) de uma forma diferente daquela como as pessoas sem deficiência faziam. E isto começou a ser aceito pela sociedade. "Os excepcionais" significava "indivíduos com deficiência intelectual".
Valor da pessoa: A sociedade passou a utilizar estes três termos, que focalizam as deficiências em si sem reforçarem o que as pessoas não conseguiam fazer como a maioria. Simultaneamente, difundia-se o movimento em defesa dos direitos das pessoas superdotadas (expressão substituída por "pessoas com altas habilidades" ou "pessoas com indícios de altas habilidades"). O movimento mostrou que o termo "os excepcionais" não poderia referir-se exclusivamente aos que tinham deficiência intelectual, pois as pessoas com superdotação também são excepcionais por estarem na outra ponta da curva da inteligência humana.
Exemplos:: "Crianças defeituosas na Grã-Bretanha tem educação especial" (Shopping News, 31/8/65). No final da década de 50, foi fundada a Associação de Assistência à Criança Defeituosa - AACD (hoje denominada Associação de Assistência à Criança Deficiente). Na década de 50 surgiram as primeiras unidades da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - Apae.
Significado: Pela primeira vez em todo o mundo, o substantivo "deficientes" (como em "os deficientes") passou a ser utilizado como adjetivo, sendo-lhe acrescentado o substantivo "pessoas". A partir de 1981, nunca mais se utilizou a palavra "indivíduos" para se referir às pessoas com deficiência.
Valor da pessoa: Foi atribuído o valor "pessoas" àqueles que tinham deficiência, igualando-os em direitos e dignidade à maioria dos membros de qualquer sociedade ou país. A Organização Mundial de Saúde (OMS) lançou em 1980 a Classificação Internacional de Impedimentos, Deficiências e Incapacidades, mostrando que estas três dimensões existem simultaneamente em cada pessoa com deficiência.
Exemplos: Por pressão das organizações de pessoas com deficiência, a ONU deu o nome de "Ano Internacional das Pessoas Deficientes" ao ano de 1981. E o mundo achou difícil começar a dizer ou escrever "pessoas deficientes". O impacto desta terminologia foi profundo e ajudou a melhorar a imagem destas pessoas.
Época: por volta de 1988 até cerca de 1993. Alguns líderes de organizações de pessoas com deficiência contestaram o termo "pessoa deficiente" alegando que ele sinaliza que a pessoa inteira é deficiente, o que era inaceitável para eles.
Significado: Termo que, utilizado somente em países de língua portuguesa, foi proposto para substituir o termo "pessoas deficientes". Pela lei do menor esforço, logo reduziram este termo para "portadores de deficiência".
Valor da pessoa: O "portar uma deficiência" passou a ser um valor agregado à pessoa. A deficiência passou a ser um detalhe da pessoa. O termo foi adotado nas Constituições federal e estaduais e em todas as leis e políticas pertinentes ao campo das deficiências. Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluir o termo em seus nomes oficiais.
Significado: O termo surgiu primeiramente para substituir "deficiência" por "necessidades especiais". daí a expressão "portadores de necessidades especiais". Depois, esse termo passou a ter significado próprio sem substituir o nome "pessoas com deficiência". O art. 5º da Resolução CNE/CEB nº 2, de 11/9/01, explica que as necessidades especiais decorrem de três situações, uma das quais envolvendo dificuldades vinculadas a deficiências e dificuldades não-vinculadas a uma causa orgânica.
Valor da pessoa: De início, "necessidades especiais" representava apenas um novo termo. Depois, com a vigência da Resolução nº 2, "necessidades especiais" passou a ser um valor agregado tanto à pessoa com deficiência quanto a outras pessoas.
Significado: O termo apareceu como uma forma reduzida da expressão "pessoas com necessidades especiais", constituindo um eufemismo dificilmente aceitável para designar um segmento populacional.
Valor da pessoa: O adjetivo "especiais" permanece como uma simples palavra, sem agregar valor diferenciado às pessoas com deficiência. O "especial" não é qualificativo exclusivo das pessoas que têm deficiência, pois ele se aplica a qualquer pessoa.
Exemplos: Surgiram expressões como "crianças especiais", "alunos especiais", "pacientes especiais" e assim por diante numa tentativa de amenizar a contundência da palavra "deficientes".
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1 Comment »	Tags: discurso, nomenclatura, pessoa com deficiência	março 16, 2011
Como chamar as pessoas que têm deficiência?* (Parte II)	Pessoas com deficiência
2003 - Declaração de Quito
1 Comment »	Tags: discurso, nomenclatura, pessoa com deficiência	março 11, 2011
Fotos da Segunda Caminhadas de Apoio às Pessoas com Doenças Raras	Este slideshow necessita de JavaScript.
Veja outras fotos em http://www.flickr.com/photos/institutobaresi/
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1 Comment »	Tags: doenças raras, eventos, fotos, inclusão, informações, links	março 6, 2011
Audiodescrição: MIS Campinas exibe programação nacional	Sessões gratuitas!
Programa antenado: Museu da Imagem e do Som (MIS) de Campinas exibirá filmes nacionais, usando audiodescrição neste primeiro semestre deste ano.
Dirigido especialmente às pessoas com deficiência auditiva e visual, mas, obviamente, aberto a todos.
As sessões são parte do programa Cinema Nacional Legendado & Audiodescrito, uma iniciativa da fonoaudióloga Helena Dale, em parceria com a Associação de Reabilitação e Pesquisa Fonoaudiológica (ARPEF) e com o Centro de Produção de Legendas (CPL-RJ).
Em parceria com o Ponto de Cultura Cinema em Palavras, do Centro Cultural Braille, o programa do MIS CAMPINAS, apresentará os seguintes filmes:
19/03 – “Cazuza, o Tempo não Para”
30/04 – “Verônica”
28/05 – “A Mulher Invisível”
25/06 – “Lula, o Filho do Brasil”
Ciclo de Filmes com Audiodescrição
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Leave a Comment »	Tags: audiodescrição, inclusão	março 4, 2011
União Européia Lança Nova Estratégia para Deficiências	A nova estratégia da Comissão Européia para deficiências e doenças raras foi apresentada no Simpósio Europeu de Doenças Raras em Bruxelas, no Dia Internacional de Doenças Raras (último dia de fevereiro). Esta estratégia, denominada de “Compromisso Renovado para uma Europa sem Barreiras”, foca na questão dos direitos humanos das pessoas com doenças raras e reforça a questão do acesso plenos destas à saúde, educação, emprego, bens e serviços, em condições de igualdade aos demais.
As principais ações propostas são:
Iniciativa de acessibilidade: padronização e legislação para garantir que bens e serviços são acessíveis a todos e o desenvolvimento de um mercado para produtos de apoio a deficiências
Participação: garantir que pessoas com deficiências e doenças raras, bem como suas famílias, possam exercer seus direitos de cidadãos da União Européia em igualdade de condição, facilitando o uso de libras e braille em instituições e eleições, promovendo a acessibilidade em sites e padronizando cartões de deficiência e seus direitos (estacionamento, por exemplo) em todo a união
Recursos: garantir que os programas e recursos da União EUropéia nas áreas relevantes são aplicados de forma a desenvolver melhores condições de trabalho para os provedores de suporte destes indivíduos, tanto profissionais como familiares
Cooperação entre os Estados e a sociedade civil, promovendo a troca de informação e coordenação de ações- Desenvolvimento da consciência pública sobre estas situações
Coleta e monitoramento de dados, de forma a identificar e promover as estruturas de suporte dos Estados Membros
Comissão Européia (http://ec.europa.eu/social/main.jsp?langId=pt&catId=89&newsId=933&furtherNews=yes), em inglês
Eurordis (http://www.eurordis.org/content/eu-launches-new-european-disability-strategy), em inglês
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1 Comment »	Tags: doenças raras, programas, UE	fevereiro 25, 2011
Rare Disease Day – Visite o Site	Divulgue:CompartilharEmailImprimirFacebookTwitterStumbleUponRedditLinkedInGoogleCurtir isso:Curtir Carregando...	Posted in diversidade, doenças raras, inclusão |
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Dia Internacional de Doenças Raras	O dia 28 de fevereiro de 2011 é o 4º Dia Mundial de Doenças Raras, quando associações em mais de 40 países trabalharão para aumentar a conscientização da sociedade ao redor do tema “Raro porém Igual”. Atuando simultaneamente ao redor do mundo, as vozes de pessoas com doenças raras serão ouvidas mais claramente.
Leave a Comment »	Tags: doenças raras, inclusão, programas	agosto 4, 2010
A Síndrome de Angelman (SA) é uma síndrome genética rara, causada pela alteração no cromossomo 15, na região 15q11 – q13. Esta alteração tem como consequência um distúrbio neurológico que causa deficiência intelectual severa e atraso neuropsicomotor. Algumas crianças possuem algumas características físicas distintas, como queixo proeminente, dentes espaçados, pele, olhos e cabelos mais claros que seus progenitores e são extremamente alegres e risonhas. As principais características são:
Deficiência intelectual grave;
Fala inexistente ou bastante comprometida;
Riso freqüente e desmotivado;
Dificuldade para caminhar, equilíbrio comprometido;
Dificuldade de sono;
Aparência risonha e feliz, muito amáveis e carinhosos;
Espectro autista – variando de leve a severo.
A incidência é de aproximadamente 1 para cada 20:000 nascimentos, sendo que desconhecimento sobre esta síndrome rara faz com que o diagnóstico clínico precoce e/ou suspeita para tal síndrome seja muito difícil de ser feita.
A ACSA – Associação Comunidade Síndrome de Angelman foi criada em 17 de outubro de 2009, na cidade de São Paulo, e sua peculiaridade consiste no fato da associação ter “nascido” de um “embrião da internet” – pela vontade e determinação de mães que por não conseguirem informações sobre a síndrome de seus filhos, recorreram à internet – e em uma comunidade do Orkut chamada Síndrome de Angelman encontraram inúmeras outras mães com os mesmos problemas, dúvidas e experiências para compartilharem. Daí surge o nome Associação Comunidade Síndrome de Angelman, composta por mães espalhadas pelos diversos Estados do Brasil e do exterior. A maioria se conhece apenas por via eletrônica, mas os laços que nos unem estão longe de serem virtuais; pelo contrário, são muito reais.
A ACSA tem dentre outros objetivos divulgar a Síndrome de Angelman, visto que, enquanto esta síndrome é pouco conhecida e estudada aqui no Brasil, no exterior as pesquisas estão bastante avançadas e os pesquisadores, entre eles o prêmio Nobel de Química do ano de 2004, Dr. Aaron Ciechanover e Dr. Edwin Weeber, trabalham na possibilidade da primeira CURA GENÉTICA da história da medicina.
Crises convulsivas antes dos três anos de idade também são comuns. Nesta proporção, de 80% de incidência, observa-se eletroencefalogramaanormal, com ondas de grande amplitude e picos lentos.
BALLONE, G. J.Síndrome de Angelman in. PsiqWeb, Internet, disponível em <http://gballone.sites.uol.com.br/infantil/dm3.html&gt; revisado em 2003. Acessado em 10 de novembro de 2005.
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE. Transtornos do desenvolvimento psicológico.in Classificação dos transtornos mentais e de comportamento da CID-10: descrições clínicas e diretrizes diagnósticas. Porto Alegre: Artes Médicas. 1993:227-53
PENNER, K.A., et al. Communication, cognition, and social interaction in the Angelman Syndrome. Am. J. Med. Genet. 46:34- 9, 1993
CAMARGOS W. J; Aguiar, M; Leão, L. Síndrome de Angelman; 1994.
http://rafaelfontenelle.blogspot.com/2009/03/sindrome-de-angelman.html
http://loja.especialsim.com/acsa/Para maiores informações, entre em contato através dos e-mails:acsa.angelman.br@gmail.com ou adri.ueda@gmail.com
No Orkut, busque por: Comunidade Síndrome de Angelman
no Facebook procure o perfil da Adriana https://www.facebook.com/profile.php?id=100000138754778
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Teste do Pezinho	Teste do pezinho, nome popular do Teste de Guthrie, é uma parte fundamental em qualquer programa de diagnóstico precoce. São possíveis de serem rastreadas, no teste, as seguintes doenças, entre outras:
a) Doenças Hereditárias do Metabolismo
Fenilcetonúria (PKU) / Hiperfenilalaninemias
Leucinose (MSUD)
Acidúria Arginino
Hipermetioninemia (Déf. MAT)
Acidúria Propiónica (PA)
Acidúria Metilmalónica (MMA, Mut-)
Acidúria Isovalérica (IVA)
Acidúria 3-Hidroxi-3-Metilglutárica (3-HMG)
Acidúria Glutárica Tipo I (GA I)
3-Metilcrotonilglicinúria (Déf. 3-MCC)
Doenças Hereditárias da ß-oxidação Mitocondrial dos Ácidos Gordos
Def. da Desidrogenase dos Ácidos Gordos de Cadeia Média (MCADD)
Def. da Desidrogenase dos Ácidos Gordos de Cadeia Muito Longa (VLCADD)
Def. da Desidrogenase de 3-Hidroxi-Acil-CoA de Cadeia Longa (LCHADD)/TFP
Def. em Carnitina-Palmitoil Transferase I (CPT I)
Def. em Carnitina-Palmitoil Transferase II (CPT II)/CACT
Def. Múltipla das Acil-CoA Desidrogenases dos Ácidos Gordos (Acidúria Glutárica Tipo II)
Def. Primária em Carnitina (CUD)
Def. da Desidrogenase de 3-Hidroxi-Acil-CoA de Cadeia Curta (SCHAD)
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Leave a Comment »	Tags: políticas públicas	março 17, 2004
Declaração de Kochi 2003	Kochi, Kerala, India
Traduzido por: Mônica Pereira dos Santos
Nós, delegados participantes do Diálogo Norte-Sul sobre Educação Inclusiva, uma Conferência Internacional ocorrida em Kochi, Kerala, Índia, que objetivou o avanço de uma agenda global pela educação inclusiva que seja consistente com os compromissos internacionais de Educação para Todos da Estrutura de Ação de Dakar (2000), e do relatório de Salamanca: Uma Estrutura de Ação (1994), afirmamos o seguinte:
• A segregação é uma violação dos direitos humanos. Todas as crianças, incluindo as que tenham deficiências, têm o direito humano fundamental de serem incluídas nas escolas regulares locais.
• A Educação para Todos não será alcançada sem a inclusão; e a inclusão não será alcançada fora da Educação para Todos.
• Por inclusão queremos dizer uma educação de qualidade para todos, com base no princípio da igualdade de oportunidades e de acesso.
• Para alcançarmos a inclusão, as barreiras sistêmicas que as pessoas e alunos encaram ao acessarem a educação – como resultado de diferenças decorrentes de religiões, raças, gêneros, pobreza, classe, casta, etnia, língua e deficiência – precisam ser removidas.
• A Estrutura de Ação de Dakar, assinada por 164 governos em 2000, para assegurar acesso a recursos para uma Educação para todos precisa ser expandida para compreender a educação inclusiva.
• A responsabilidade governamental pela política e provisão em educação não pode ser fragmentada ou separada. Um único departamento deveria ser responsável pela educação de todas as crianças.
Preocupados com que os compromissos da Educação para Todos não estejam sendo suficientemente traduzidos em políticas e ações que assegurem a educação inclusiva para todos, os delegados conclamam organismos internacionais, governos nacionais, governos locais, organizações não governamentais e todos os interessados a:
1. Exporem claramente os compromissos políticos para uma educação inclusiva dentro da ampla estrutura de compromissos nacionais e internacionais relativa à Educação para Todos.
2. Estabelecerem diretrizes políticas para reestruturar os sistemas educacionais de forma que assegurem a implementação dos princípios delineados acima.
3. Estabelecerem planos nacionais de ação que tenham credibilidade para a remoção e reestruturação de barreiras obedecendo os prazos das metas da Educação para Todos, que aborda questões-chave, incluindo:
a. Políticas de admissão
b. Critérios de sucesso
c. Ambientes e práticas educacionais e currículos que incluam e respondam a todos os alunos d. Construção de capacidades nos sistemas regulares para incluírem todas as crianças
e. Desenvolvimento profissional para todos os funcionários
f. Fim da segregação em todas as escolas
g. Formação de multi-agências, parcerias colaboradoras para apoio às crianças, famílias e escolas
4. Assegurar uma representação de base de crianças, pais, vozes marginalizadas e grupos no planejamento das ações educacionais e nos níveis decisórios de formulação de políticas em todos os níveis, do nacional ao local.
5. Estabelecer arranjos para um investimento adequado em educação de governos locais, estaduais e nacionais, de organizações internacionais de desenvolvimento, de países financiadores, que sejam baseados em pontos de referência de políticas em educação inclusiva.
6. Criar movimentos de coalizão e redes de compartilhamento de conhecimentos, e mobilizar a mídia, para promover a inclusão através da troca de informações e da disseminação, bem como da sensibilização da mídia.
7. Apoiar esforços pela advocacia e conscientização pública sobre deficiências e outros grupos marginalizados, e sobre seus direitos à inclusão.
8. Estabelecer e reforçar mecanismos de monitoramento e de regulação em níveis das comunidades, estadual, nacional, regional e internacional, para assegurar que os compromissos com a educação inclusiva estejam sendo postos em prática. Estes mecanismos precisam incluir representantes de grupos marginalizados.
9. Governos nacionais deveriam assumir a liderança em desenvolver planos de ação em educação inclusive para implementar a agenda e os princípios colocados nesta Declaração, em consultoria com a sociedade civil, incluindo organizações representativas de grupos marginalizados.
O foco do Diálogo Norte-Sul II foi amplamente sobre a inclusão de todas as crianças e jovens deficientes. Todas as iniciativas da UNICEF, do Banco Mundial, de outras agencies internacionais e agências financiadoras devem estar sensibilizadas às deficiências. Apenas de 2 a 3% das crianças deficientes do Sul estão incluídas em educação. Tanto nos países do Norte quanto nos do Sul, práticas segregativas que enfraquecem as pessoas com deficiências ainda prevalecem.
As vozes das pessoas deficientes enfatizando sua exclusão e isolamentos vergonhosos devem possuir um papel de liderança na luta pela inclusão de todos no sistema educacional.
Para que a inclusão seja possível todas as pessoas deficientes precisam ter acesso, força e uma imagem positiva na mídia. As barreiras que compreendem atitudes negativas, arquitetura, comunicações, sistemas de ensino e aprendizagem, avaliação, exames e organização educacional inacessíveis, bem como segregação, precisam ser erradicadas em um programa planejado e financiado. Alunos cegos e surdos, e aqueles com necessidades de comunicação também precisam ter total acesso à educação inclusiva em sua forma escolhida de comunicação (por exemplo, Braille, Áudio, Língua de Sinais…).
Estamos cônscios de que já existe conhecimento suficiente para superarmos todas essas barreiras e incluirmos inteiramente todos os alunos deficientes nos sistemas educacionais regulares.
Conclamamos os governos nacionais, estaduais e locais, e as agências internacionais e financiadoras, a tomarem medidas imediatas para implementar a agenda apresentada nesta Declaração, e assegurar a educação inclusiva para todos.
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References: Artigo 1

Artigo 3

Artigo 4

Artigo 5

Artigo 6

Artigo 7

Artigo 8

Artigo 9

Artigo 10

Artigo 11

Artigo 12

Artigo 13

Artigo 14

Artigo 15

Artigo 16

Artigo 17

Artigo 18

Artigo 20

Artigo 21

Artigo 22

Artigo 23

Artigo 24

Artigo 25