Source: http://www.senado.gob.mx/64/gaceta_comision_permanente/documento/96899
Timestamp: 2019-09-20 12:38:44+00:00

Document:
Gaceta: LXIV/1SPR-17/96899
La suscrita, Senadora Alejandra Noemí Reynoso Sánchez, integrante del Grupo Parlamentario del Partido Acción Nacional en la Cámara de Senadores a la LXIV Legislatura, con fundamento en lo dispuesto por los artículos 8, numeral 1, fracción II; 108, 109, 110 y 276 numerales 1 y 2 del Reglamento del Senado de la República, someto a la consideración del pleno de esta Asamblea la presente Proposición con Punto de Acuerdo por el que la Comisión Permanente del Congreso de la Unión exhorta al titular de la Secretaría de Salud Pública a generar acciones, previsiones y mecanismos para la expedición de protocolos de atención médica para la atrofia muscular espinal (“AME”), así como capacitar al personal del Sistema Nacional de Salud de las diferentes instituciones que lo conforman en materia de prevención, diagnóstico y atención para tal enfermedad muscular hereditaria, al tenor de las siguientes:
En el artículo 1º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos (“CPEUM”) se reconocen los derechos humanos inherentes a toda persona y se señala la obligación que asume el Estado de establecer las garantías necesarias para su protección.
A partir de la Reforma Constitucional del 2011, el sistema jurídico nacional adoptó al derecho internacional como fuente en materia de derechos humanos. En otras palabras, los derechos humanos reconocidos en instrumentos internacionales de los que el Estado mexicano es parte, se incorporaron al bloque de constitucionalidad, impidiendo que poder alguno los restringa o suspenda, salvo los casos de excepción que prevea la propia Carta Magna.
También, la reforma adicionó el párrafo tercero del mismo artículo 1º constitucional, incluyendo la obligación del Estado mexicano de promover, respetar, proteger y garantizar los derechos humanos.
Es decir, cualquier derecho humano reconocido por la Constitución y/o los tratados internacionales, genera una carga para las autoridades mexicanas, con independencia del nivel de gobierno o poder público al que pertenezcan.
Aunado a lo anterior, durante el cumplimiento de dichas obligaciones las autoridades deberán tener especial cuidado en que su actuar sea regido bajo la observancia de los principios de (i) universalidad; (ii) interdependencia; (iii) indivisibilidad; y (iv) progresividad.
El principio de indivisibilidad establece que todos los derechos humanos al ser inherentes a la persona, son considerados como una unidad que no puede ser fragmentada, independientemente de su naturaleza civil, cultural, económica, política o social.
Por su parte, el principio de progresividad de los derechos fundamentales refiere a la obligación del Estado de procurar y utilizar todos los medios disponibles para lograr su entera satisfacción, prohibiendo también, cualquier retroceso o impedimento para dicha tarea.
Ahora bien, concretamente el derecho a la salud se encuentra titulado en los artículos 4º de la CEPUM, 25 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos y 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (“PIDESC”), entre otros.
El artículo 12 del PIDESC establece que los Estados parte reconocen el derecho de todas las personas al disfrute del más alto nivel posible de salud. Para garantizar la plena efectividad de este derecho, dentro del mismo precepto se desarrollan una serie de medidas que deberán adoptar la totalidad de los suscriptores.
Una de las medidas mencionadas en el párrafo anterior señala que cada Estado parte deberá crear las condiciones que aseguren asistencia y servicios médicos a todas las personas que ante una enfermedad lo requieran.
En otras palabras, se reconocen dos elementos esenciales del derecho a la salud; la accesibilidad y la disponibilidad de los servicios médicos.
Por otra parte, dentro del artículo 4º de la CPEUM se reconoce en texto constitucional el derecho fundamental de toda persona a gozar de una protección de la salud. Con esta redacción, el Estado mexicano asume la obligación de procurar la salud de los particulares, o en su caso, de repararla cuando esta se vea afectada.
Bajo ese tenor, es claro que las autoridades deben garantizar el goce y la eficacia máxima del mencionado derecho a través de la aplicación de todas las medidas disponibles de carácter legislativo, administrativo, presupuestal o judicial. En consecuencia y como lo han señalado distintos criterios jurisprudenciales , el Estado no puede justificar un incumplimiento derivado de la errónea asignación de fondos en los recursos presupuestales.
Por todo lo anterior, no hay duda que el Estado mexicano debe facilitar las tecnologías pertinentes, así como ofrecer sin distinción alguna los servicios de salud preventiva, curativa, de rehabilitación y de tratamiento de todas las enfermedades. De lo contrario, estaríamos ante una trasgresión del derecho fundamental tutelado, y las autoridades, para no incurrir en una violación tendrían que demostrar que utilizaron “todos los recursos que estaban a su disposición en un esfuerzo por satisfacer las obligaciones establecidas en la propia convención” .
En cuanto al tema sobre el que versa la presente proposición (atrofia muscular espinal “AME”), primero hay que dimensionar los alcances de esta enfermedad y las repercusiones negativas que sufren los pacientes derivado del desconocimiento por parte del personal del Sistema Nacional de Salud, aunado a la carencia de recursos y la falta de una correcta capacitación.
La AME es una enfermedad genética que afecta la parte del sistema nervioso que controla el movimiento muscular voluntario. Es resultado de la deficiente producción de una proteína esencial para el funcionamiento normal de las neuronas motoras, conocida como “Proteína de Supervivencia de Neuronas Motoras (Survival Motor Neuron)” (“SMN”) .
Existen cuatro tipos de AME que varían dependiendo de la edad de manifestación de los síntomas. Los tipos 1 y 2, son los que más comprometen la calidad y esperanza de vida de los pacientes.
El tipo 1 y más severo, se presenta por lo general al nacer y es evidente cuando el niño tiene aproximadamente 6 meses de edad ya que presenta dificultades para respirar, mamar y tragar. Además, los afectados tienen un tono muscular gravemente reducido y nunca se pueden parar o sentar. A los pacientes del tipo 1, se les da una esperanza de vida que no va más allá de los 2 años sin tratamiento.
La AME intermedia o tipo 2 comienza generalmente de los 6 meses a los 2 años de edad. Con este tipo los niño(a)s pueden llegar a sentarse, pero no son capaces de pararse o caminar sin ayuda. Aunque en esta fase los padres y el afectado pueden planear un futuro, la expectativa de vida sin tratamiento difícilmente alcanzará hasta la adolescencia.
La AME tipo 3 comienza en cualquier momento después de los 2 años y hasta los 17 años de edad. Una gran parte de los pacientes puede caminar hasta los 30 o 40 años, sin embargo la mayoría deja de hacerlo en la adolescencia . Si bien es cierto que los pacientes con AME tipo 3 pueden llegar a vivir un periodo de tiempo normal con un tratamiento adecuado, eso no los exime de prestar un cuidado especial a los asuntos respiratorios y a la potencial curvatura de su columna .
La AME tipo 4 comienza en la etapa adulta y algunos médicos la incluyen dentro de los tipos 2 y 3.
Por otra parte, esta enfermedad es considerada rara debido a su prevalencia que oscila entre 8.5 a 10.3 casos por cada 100,000 personas. Sin embargo, es la primera causa genética de mortalidad en bebés e infantes.
La AME es una enfermedad genética recesiva. En palabras sencillas esto quiere decir que sigue un patrón hereditario en el que se requiere de dos defectos genéticos para que la enfermedad se desarrolle. En ese sentido, cuando una persona tiene solamente un defecto genético de una enfermedad recesiva, este es considerado como portador y normalmente no presenta síntomas. Pero cuando ambos progenitores son portadores de defectos genéticos de enfermedades regresivas, el riesgo de que cada embarazo produzca un hijo con la enfermedad es de 25 por ciento .
Como podemos ver, el desconocimiento del personal médico aunado a la falta de alternativas en el tratamiento reduce drásticamente la esperanza de vida y la calidad de la misma de los pacientes con AME. Muchas veces, ante esta situación los tratamientos se limitan a una rehabilitación y/o al uso de dispositivos de respiración asistida, implicando para las familias un gasto económico (adicional al emocional) en cuidado profesional, ventilación asistida, sillas de ruedas, cuidados intensivos, estancia hospitalaria y visitas ambulatorias.
En otras situaciones más desfavorables, los padres de recién nacidos con AME tipo 1, pueden llegar a enfrentar la triste pregunta de si deben prolongar la vida de sus hijos, que no se esperaba que sobrevivieran por más de 2 años.
También es cierto que la tecnología ha permitido que los pacientes con AME (según el tipo que padecen) logren prolongar su expectativa de vida y la calidad de la misma. Sin embargo, lamentablemente en nuestro país esto no es una realidad debido al desconocimiento de la enfermedad.
Uno de los grandes retos que como sociedad tenemos sobre la AME, es lograr un diagnóstico adecuado y oportuno. El método más viable y que puede confirmar el diagnóstico clínico de AME en 20 días. es la prueba genética realizada la sangre.
Logrando lo anterior, aunado a la capacitación clínica, la información y la expedición de protocolos de atención médica para el tratamiento de esta enfermedad lo antes posible, podremos incrementar la calidad y esperanza de vida de los pacientes actuales y reducir los futuros con atrofia muscular espinal.
Único. – La Comisión Permanente del Congreso de la Unión exhorta al titular de la Secretaría de Salud a generar acciones, previsiones y mecanismos para la expedición de protocolos de atención médica para la atrofia muscular espinal, así como capacitar al personal del Sistema Nacional de Salud en materia de prevención, diagnóstico y atención para tal enfermedad muscular hereditaria.
Salón de sesiones de la Comisión permanente, 26 de junio de 2019
Salazar Ugarte, P. (2014). La reforma constitucional sobre derechos humanos. Una guía conceptual.. 1ª. ed. Ciudad de México: Instituto Belisario Domínguez, Senado de la República, pp.50-57.
Disponible en: https://archivos.juridicas.unam.mx/www/bjv/libros/8/3815/18.pdf
Carbonell, M. (2012). La reforma constitucional en materia de derechos humanos
Disponible en: http://www.miguelcarbonell.com/articulos/novedades.shtml
Las reformas constitucionales en materia de derechos humanos. (2013). 2nd ed. CDMX, pp.38-46.
Disponible en: https://cdhdf.org.mx/serv_prof/pdf/lasreformasconstitucionalesenmateriade.pdf
Artículo 25, 1. Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios.
Artículo 12, fracción II, inciso d), Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales.
Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Observaciones Generales. Observación General 14: El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud (artículo 12).
Disponible en: https://agendasdh.cdhdf.org.mx/wp-content/uploads/2016/09/02Observaci%C3%B3n-general-no.-14-Comit%C3%A9-DESC.pdf
Universidad Nacional Autónoma de México (2013). El Derecho a la Salud como Derecho Fundamental. 1ª.ed. CDMX: Instituto de Investigaciones Jurídicas, pp.1-10.
Disponible en: https://archivos.juridicas.unam.mx/www/bjv/libros/7/3274/3.pdf
Tesis: 2a. CVIII/2014 (10a.), SALUD. DERECHO AL NIVEL MÁS ALTO POSIBLE. ÉSTE PUEDE COMPRENDER OBLIGACIONES INMEDIATAS, COMO DE CUMPLIMIENTO PROGRESIVO, Libro 12, Noviembre de 2014, Tomo I, Página, 1192, Registro: 2007938.
Tesis: 2a. CIX/2014 (10a.), DERECHOS ECONÓMICOS, SOCIALES Y CULTURALES. CUANDO EL ESTADO ADUCE QUE EXISTE UNA CARENCIA PRESUPUESTARIA PARA SU REALIZACIÓN, DEBE ACREDITARLO. Libro 12, noviembre de 2014, Tomo I, página 1190, Registro: 2007936.
Muscular Dystrophy Association (2010). Hechos sobre la atrofia espinal muscular. 1ª ed, MDA. Disponible en: https://www.mda.org/sites/default/files/publications/Facts_SMA_Spanish.pdf
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares) (2016). Atrofia muscular espinal. National Institutes of Health.
Disponible en https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/atrofia-muscular-espinal.htm
Muscular Dystrophy Association, Op.Cit.
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares), Op.Cit.

References: artículo 1
 artículo 1
 artículo 12
 artículo 4

Artículo 25

Artículo 12