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Timestamp: 2019-03-20 15:16:11+00:00

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ï»¿ Se ha creado el Consejo Consultivo Honorario de Enfermedades Poco Frecuentes > FADEPOF | FederaciÃ³n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
En el día de ayer, 13 febrero 2019 fue publicada en el Boletín Oficial la Resolución 271/19, mediante la cual se formaliza la tan esperada creación del Consejo Consultivo Honorario de las Enfermedades Poco Freceuntes, bajo la firma del Secretario de Gobierno de Salud de la Nación Dr. Adolfo Rubisntein.
El acto administrativo estaba pendiente de formalizarse desde la sanción del Decreto 794 del año 2015 que reglamentó la Ley Nacional Nº 26.689 de "Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes" y en el que establece la creación de dicho organismo.
La norma, ratifica a la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) como integrante de dicho Consejo Consultivo en virtud de su historia y compromiso con la temática de las Enfermedades Poco Frecuentes; nivel de representatividad; y tipo, calidad y alcance de actividades desarrolladas tal y como se menciona en la resolución.
Desde FADEPOF celebramos esta gran noticia, ya que abre el camino concreto para obtener, luego de tantos años, el listado de EPOF. Tarea encomendada por el Decreto 794/15 al Consejo Honorario Consultivo.
No obstante, y habiendo analizado la reciente norma, se han advertido observaciones que revisten gran importancia, tanto administrativas como legales, vinculadas a futuras decisiones que tome la cartera sanitaria nacional, ya que son de forma. Se detallan a continuación:
1. En los considerandos, la resolución refiere al Decreto Reglamentario 794/15 Art. 2 para mencionar el mandato de la creación del Consejo Consultivo Honorario en el ámbito del entonces Ministerio de Salud de la Nación.
2. Sin embargo, en el párrafo seguido (5to.) remite a la Resolución 2329/14 Art. 1 para referirse a la creación del Programa Nacional de EPOF (y Anomalías Congénitas).
No se ha tenido en cuenta que este Artículo 1 de la Resolución 2329/14 estaría derogado -de hecho- por el Decreto 794/15 Art. 3, ya que ambos puntos refieren a situaciones similares. Por lo tanto, prevalece la vigencia de lo expresado por el Decreto (jerarquía legal). A no ser que coexistan dos Programas: 1. Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes creado por el Decreto 794/15 y 2. Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas creado por la Resolución 2329/14. Esto a su vez, implicaría que también habría dos CCH.
Este posible error, incluso, podría traer consecuencias administrativas a futuro ya que la mayoría de las leyes provinciales de adhesión a la ley nacional refieren al Programa creado por el Decreto 794/15 explícitamente.
3. Seguido, en el párrafo 6to. de la norma, vuelve a referirse a la creación del Consejo Consultivo Honorario, pero en esta ocasión remitiendo al Art. 4 de la Resolución 2329/14, para detallar como debe estar compuesto.
Además de resultar confuso por qué se nombra a las dos normas para referirse a la creación de lo que serían dos CCH distintos, aquí sucede algo similar al punto anterior. El referido Artículo estaría derogado -de hecho- por el Decreto 794/15 en su Art. 2.
Entonces, específicamente habría dos CCH? O también podría interpretarse que el CCH creado deberá abordar otras funciones referidas a las Anomalías Congénitas, pero que se ha omitido detallar en la reciente resolución?
4. Según lo que se ha resuelto en la Resolución 271/19, se ha creado un CCH de un Programa que está derogado de hecho. Y que si actualmente está funcionando, no estaría bajo la norma vigente. (situación que FADEPOF ha observado y presentado a las autoridades, en reiteradas oportunidades).
5. En las instituciones que conformarán el CCH, no se ha previsto la designación de Instituciones públicas de salud abocadas a la atención de adultos, como tampoco se convoca a intituciones de las provincias (al menos de las adheridas a la ley nacional) para tener realmente una articulación a nivel federal. (aunque en la pasada reunión de Junio 2018 si se las convocó y estuvieron presentes en su mayoría por intermedio de TELESALUD. (En la minuta de la reunión se detallan todas)
6. Dichas observaciones, deberán de ponerse en conocimiento de la Dirección General de Asuntos Jurídicos, dado que en la norma se refiere que dicha dirección ha tomado intervención, pero al parecer no ha advertido estas observaciones.
Con el más sentido compromiso por avanzar a paso firme en políticas de salud destinadas a dar respuesta a la población de EPOF en nuestro país, es que FADEPOF ha remitido estas observaciones a la autoridad sanitaria, esperando que se puedan subsanar o encontrar un camino superador en el marco de un trabajo conjunto con la sociedad civil.
ResoluciÃ³n 271-2019.pdf

References: Resolución 
 resolución 
 Resolución 
 Artículo 1
 Resolución 
 Resolución 
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