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Timestamp: 2018-07-20 18:40:43+00:00

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EL BLOG DE GIDEM: ANIVERSARIO.
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EL BLOG DEL GRUPO INDEPENDIENTE DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE --------------------------------------------------------------------------------------------------- La información médica se ofrece solamente con carácter informativo y no pretende sustituir las opiniones, consejos y recomendaciones de un profesional sanitario. Las decisiones relativas a la salud deben ser tomadas por un profesional sanitario, considerando las características únicas del paciente.
Hoy es mi aniversario, una fecha que ha marcado un antes y un después en mi vida.
Hoy 11 de Agosto se cumple un año del diagnostico de la enfermedad.
Un año en que me ha cambiado la vida por completo, una cada vez más acusada esclerosis múltiple me esta consumiendo despacio pero inexorablemente.
Hoy estoy de aniversario y no pienso celebrarlo, pero que sepa esta puñetera enfermedad que no olvido, para seguir luchando.
Publicado por Carles en 15:19
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La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria del Sistema Nervioso Central (SNC) de probable origen antoinmune. Afecta a numerosas –múltiple- zonas del SNC, causando lesiones y placas –esclerosis- en el encéfalo y/o en la médula espinal.
No tiene un patrón previsible o establecido, es para toda la vida y los síntomas pueden variar de una persona a otra y, a lo largo del tiempo, en cada paciente.
Representa la principal causa de discapacidad en adultos jóvenes después de los accidentes de tráfico.
Como ejemplo, en España hay el doble de pacientes afectados por EM que por ceguera.
QUÉ LA PROVOCA
La causa específica de la EM es desconocida, pero podrían contribuir a su desarrollo factores genéticos y/o ambientales. Algunas hipótesis han señalado que la EM podría tener un origen viral, aunque por el momento no se dispone de pruebas científicas fiables indicativas de que un virus específico cause el proceso.
Aunque no se conozca realmente la causa, se sabe con certeza que ocurre una alteración de la función del sistema inmunitario que afecta de manera decisiva a la enfermedad.
En la EM, se dan procesos inflamatorios que lesionan las vainas de mielina y los oligodendrocitos (células encargadas de generar y mantener las vainas de mielina de los axones en el SNC).
¿Cómo ocurre este proceso?
Nuestro sistema inmunitario es el encargado de proteger al organismo de todos los tipos de infecciones. Cuando los leucocitos –células inmunitarias específicas y células inmunitarias activadas o “macrófagos”- atacan a microorganismos extraños (bacterias, virus, parásitos y hongos) se producen reacciones inflamatorias. Esta defensa está coordinada por los denominados “linfocitos T”, una variedad de leucocito producido en la médula ósea.
En las enfermedades autoinmunitarias, como es la EM, los linfocitos T no reconocen como propias a ciertas estructuras celulares, tomándolas por agentes “extraños” y preparándose para destruirlas: este fenómeno se denomina activación de los linfocitos T.
En cuanto los linfocitos T son activados, pueden penetrar en el SNC para atacar a las células nerviosas.
¿Cómo se dañan las células nerviosas?
Las células nerviosas poseen unas fibras largas, delgadas y flexibles (axones) que permiten la transmisión de impulsos –señales eléctricas- a lo largo del nervio; de este modo, el encéfalo puede comunicarse con las distintas partes del cuerpo.
Tanto en el encéfalo como en la médula espinal, las fibras nerviosas están rodeadas por una capa externa aislante denominada mielina.
Se trata de una vaina de grasa protectora, interrumpida periódicamente por los llamados “nódulos de Ranvier” que permiten la transmisión a gran velocidad de las señales eléctricas (mensajes) al saltar de uno a otro y no tener que desplazarse a lo lardo de toda la longitud de la fibra.
Cuando los linfocitos T se activan, atacan a las células nerviosas en un proceso en el que también intervienen macrófagos (otras células defensivas), dañando la capa de mielina (desmielinización) e impidiendo que los impulsos nerviosos se desplacen por los nervios con la misma rapidez o, incluso, que lleguen a transmitirse.
Esta ralentización o bloqueo da lugar a los síntomas de la EM.Si la inflamación provocada por el ataque de los linfocitos T cubre una región grande, se producen cicatrices denominadas placas.
Por otro lado, investigaciones recientes han demostrado que en la EM no sólo se destruyen las vainas de mielina, sino que también ocurre un daño axonal.
Este fenómeno también parece estar asociado, al menos en parte, a la existencia de inflamación y ocurre desde las fases iniciales de la enfermedad.
El daño axonal contribuye en gran medida a la neurodegeneración y a la acumulación de discapacidad.
¿Pueden repararse la mielina y los axones?
Al disminuir la inflamación se ponen en marcha mecanismos de reparación, a veces con el resultado de remielinización, sobre todo, en las fases iniciales de la EM.
Si la inflamación se produce varias veces en la misma zona, los procesos de reparación pueden no lograr su objetivo y, por consiguiente, provocar una lesión permanente de estos nervios. Por otro lado, no existen evidencias claras de que existan procesos neurorregenerativos que restauren la integridad neuronal tras el daño axonal.
Formas de la Esclerosis MúltipleLa EM puede variar considerablemente entre los pacientes, ya que ataca el Sistema Nervioso en distintas localizaciones.
En la mayoría de los casos los síntomas en los estadios iniciales del proceso aparecen bruscamente en episodios pasajeros sin una causa reconocible.
La aparición repentina de síntomas o su empeoramiento se conocen como recidiva o brote.Existen cuatro formas diferentes de EM:
Esclerosis Múltiple recurrente-remitente (EMRR):
Es el tipo más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Sin embargo, las lesiones inflamatorias en el SNC ya se están produciendo, aunque no lleguen a dar lugar a síntomas.
Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo. Entre las recidivas no parece haber progresión de la EM.
Esclerosis Múltiple progresiva secundaria(EMPS):
cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva.
Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM. Entre un 30 y un 50% de los pacientes que sufren inicialmente la forma recurrente-remitente de la EM, desarrollan la forma secundaria progresiva.
Esto se da tras un período de tiempo que depende de la edad de inicio y que suele ocurrir entre los 35 y los 45 años.
La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.
Esclerosis Múltiple progresiva primaria (EMPP):
Es menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión.
No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.
Esclerosis múltiple progresiva recidivante(EMPR):
Es una forma atípica, en la que hay progresión desde el comienzo, pero a diferencia de los pacientes con EMPP, éstos muestran brotes agudos claros, con o sin recuperación completa.
Los períodos entre brotes se caracterizan por una progresión contínua.
Existe otra entidad sobre cuya existencia real hay gran controversia, la
Esclerosis Múltiple benigna:
se caracteriza, como su nombre indica, por tener tan solo una recidiva inicial y, posiblemente, solo un brote adicional y una recuperación completa entre estos episodios.
Pueden transcurrir hasta 20 años hasta que se produzca una segunda recidiva, por lo que el proceso únicamente progresa de forma limitada.
La EM benigna sólo se puede identificar como tal en aquellos casos inicialmente clasificados como EM recurrente-remitente, cuando a los diez o quince años del comienzo de la enfermedad, la discapacidad es mínima.
La controversia mencionada más arriba se refiere al hecho de que, aunque de manera dilatada en el tiempo, estos pacientes, en su mayoría, acaban progresando y experimentan deterioro cognitivo. Aproximadamente el 15% de los casos clínicamente diagnosticados de EM.
Los síntomas de la EM dependen de la localización de la desmielinización en el encéfalo y la médula espinal y pueden variar enormemente entre los pacientes.
Un paciente no tiene por qué experimentar todos los síntomas.
Los más frecuentes son:
Sensibilidad anormal: como frío, entumecimiento y hormigueo.
Trastornos visuales: como visión borrosa o alteraciones en la percepción de los colores, sobre todo en un solo ojo.
Fatiga: es uno de los síntomas más comunes de la EM. Se trata de un cansancio continuo que no guarda relación con el grado de discapacidad neurológica o las lesiones de la Resonancia Magnética, pero que podría estar asociado a depresión o a la acumulación de discapacidad.
Disfunciones motoras: como rigidez, debilidad, disminución de la fuerza muscular y espasticidad de las extremidades.
Problemas con el equilibrio, como dificultad para caminar o temblor.
Trastornos intestinales y vesicales, como problemas para orinar y estreñimiento.
Problemas sexuales, como impotencia o pérdida de sensibilidad.
Dolor: muchas personas afectadas de EM refieren en algún momento dolor agudo (por ejemplo, detrás del ojo) o crónico (por ejemplo, en las extremidades o la espalda).
La EM puede estar asociada a depresión, como consecuencia de los síntomas o de dificultades para aceptar y afrontar la enfermedad y sus implicaciones.La EM puede estar activa (es decir, se pueden estar produciendo lesiones desmielinizantes en el SNC) a pesar de no producir manifestaciones clínicas.
¿A QUIÉNES AFECTA?
Se estima que en España la prevalencia actual de la enfermedad está en torno a los 70 casos/100.000 habitantes (alrededor de 30.000 casos) y su incidencia es cercana a los 3,5 casos/100.000 habitantes/año (aproximadamente, 1.500 casos/año).
En todo el mundo hay cerca de 2.500.000 pacientes. Es una de las enfermedades del SNC más comunes en adultos jóvenes, constituyendo la principal causa de discapacidad en este colectivo por detrás de los accidentes de tráfico.
Es muy probable que el propio proceso no sea hereditario, pero la predisposición reside en los genes.
Cuando las personas con predisposición genética se exponen a ciertos factores ambientales específicos pero todavía desconocidos, se puede desencadenar la EM.
Diferencias de predisposición:
La incidencia es mayor en los noreuropeos que en las personas negras africanas.
La frecuencia de la EM difiere en las diversas regiones mundiales y suele ser mayor en las zonas económicamente desarrolladas.
La frecuencia es máxima en las zonas templadas y menor entre las personas que residen en climas cálidos.
Muchos estudios avalan la existencia de un gradiente de frecuencia de EM que aumenta con la distancia desde el ecuador, tanto en el hemisferio norte como en el hemisferio sur.Suele afectar a personas de 20 a 40 años, aunque también puede comenzar antes o más tarde.
El promedio de inicio del proceso es los 30 años de edad.La EM es dos veces más frecuente en las mujeres que en los varones.
El riesgo de que el hijo del progenitor con EM padezca también la enfermedad es sólo ligeramente mayor con respecto al de la población general.
El embarazo no parece aumentar el riesgo global de brotes. Se ha señalado que la tasa de brotes disminuye durante la gestación, pero aumenta de nuevo en los dos primeros meses después del parto.
EJERCICIOS DE REHABILITACION EN ESCLEROSIS MULTIPLE
EJERCICIOS DE REHABILITACION EN ESCLEROSIS MULTIPLE CLIKAR
CONVIVIR CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Virgínia Mercadal Moreno.
Psicóloga.
Sin duda, la Esclerosis múltiple (EM) no pone a prueba únicamente a la persona afectada, sino que todo el núcleo familiar sufre, y de hecho, debe sufrir un cambio para hacerle frente óptimamente.
Tanto para el enfermo como para los familiares, el diagnóstico de una enfermedad crónica, sobre todo si su evolución es incierta y variable como ocurre en la EM, precisa la modificación constante de los proyectos de todos los componentes del núcleo familiar e ir estableciendo continuamente nuevos objetivos y, modificar los roles familiares y sociales establecidos antes del diagnóstico.
Para enfrentarse de forma favorable a la EM, el familiar deberá tener en cuenta dos aspectos:
Utilizar los Recursos Personales (capacidad de control del estrés y capacidad de resolución de problemas):
El estrés es una respuesta corporal, no específica que se produce ante cualquier demanda. Contrariamente a la connotación negativa que en la población general se le da, al hablar de estrés, éste no es necesariamente un concepto negativo puesto que, es necesario un cierto nivel de estrés para que el organismo se movilice para defenderse y un nivel algo más alto para que esa activación se mantenga.
Ahora bien, el efecto nocivo comienza cuando la demanda es percibida como excesiva para el organismo. Es entonces, cuando la capacidad para resistir se colapsa y el sistema fracasa. Es decir, es cuando una persona se siente desbordada por la situación.
Algunas recomendaciones para combatir el estrés:
1- Constrúyase su propio horario en el que se incluya: horario adecuado de sueño y descanso, comidas, trabajo, ocio , tiempo libre y deporte. Es importantísimo que disponga de tiempo para cada actividad.
2- Haga una lista de cosas que puedan contribuir a su propia satisfacción personal e inclúyalas en su horario, al menos las más significativas.
3- Plantéese una meta en el ámbito sentimental, profesional y/o social y establezca los pasos a seguir para llegar a ella.
Una meta es algo que desea hacer o conseguir, es un resultado que quiere obtener. Para ello, la meta debe ser SINCERA (que realmente quiera hacerla), PERSONAL (no impuesta por otra persona), REALISTA (que pueda realizarse en un periodo relativamente corto de tiempo), DIVISIBLE (necesario varios pasos para conseguirla), y MEDIBLE (que pueda comprobar lo que ha logrado y lo que falta por hacer).
4- Aprenda a decir “NO” a las demandas del entorno que puedan desestabilizarle sus planes. Usted es quien debe marcar sus propias prioridades e intereses en su propia vida.
5- Aprenda técnicas de relajación con el profesional especializado.
6- Si se siente desbordado por la situación que está viviendo y encuentra dificultades para combatir el estrés, recurrir al especialista puede resultarle de gran ayuda.
Algunas recomendaciones para la resolución de problemas:
1- En primer lugar, es conveniente identificar el/los problema/s y escribirlo/s en un papel.
2- En segundo lugar, elaborar una lista de posibles soluciones.
3- A continuación, escoger la mejor solución según su propio criterio.
4- Posteriormente, marcar los pasos intermedios para llegar a la solución elegida.
5- Finalmente, poner en práctica lo meditado.
Convivir con un enfermo crónico
Para atender bien hay que estar bien
No hay domingos ni festivos. No hay descanso para quien ha asumido la responsabilidad del cuidado de un familiar en estado grave y crónico (ejemplos no faltan: sida, cáncer, Alzheimer, patologías psiquiátricas graves, ...) por mucho que haya momentos en que otras personas la sustituyan en esta absorbente tarea.
La actividad se mantiene siempre presente en el pensamiento del cuidador, y puede acabar convirtiéndose en una obsesión. El principal problema afecta al paciente, pero también quienes los atienden día y noche sufren las consecuencias de una enfermedad grave o incurable.
Es una situación que sobreviene y a la que la familia hará frente. Y, al final, el tiempo, las relaciones domésticas y sociales, el ocio, la emotividad personal y la vida entera del asistente, girarán en torno a las necesidades que plantea ese ese padre, madre, hermano o amigo que se han convertido en el centro de su rutina.
El auxiliador, por mucho que se provea de abnegación, compasión humana y dedicación al enfermo, puede terminar sintiéndose asfixiado y atrapado por sentimientos difícilmente controlables. Entre ellos, la frustración de un esfuerzo aparentemente baldío: el enfermo no mejora o incluso su salud se deteriora.
La conciencia de que se recorre un camino sin retorno y la constatación de la desesperanza del paciente convierten a la situación en una travesía erizada de dificultades, y, en algunos casos, carente de estímulos. A este escenario emocional hay que añadirle el cansancio físico que supone la multiplicidad de papeles en que se desdobla el cuidador, para seguir atendiendo -además de los constantes requerimientos del enfermo- las tareas de su vida cotidiana.
Si al finalizar el día (nunca se sabe si el trabajo acabará a medianoche o si habrá que levantarse en plena madrugada) se le preguntara al asistente cómo se encuentra, la respuesta más probable será: "cansada, muy cansada, prefiero no pensar, lo que me gustaría es dormir" (estas tareas, entre nosotros, normalmente la desempeñan las mujeres; de ahí, el femenino).
Cuando la situación se prolonga meses o años, o se hace impredecible su fin, puede generar desajustes y tensiones familiares. Es un panorama estresante, y conviene tanto no dejarse llevar por la emotividad que suscita el contacto permanente con el enfermo como no caer en una total dedicación, física y mental, al paciente.
El objetivo es doble: que no caiga el cuidador víctima de enfermedades o depresiones, y que mantenga sus fuerzas en equilibrio, cara a ser más eficaz en la atención al ser querido, que tanto requiere de nosotros en la última fase de su vida.
Una situación nueva y desconocida.
Lo primero es el realismo. No podemos partir del "yo puedo con todo", sea cual sea nuestro carácter o el esfuerzo y las horas a invertir. No nos creamos imprescindibles ni pensemos que sin nuestra colaboración el desenlace será inminente o en más dolorosas circunstancias. "Ellos no saben hacerlo y le hacen daño" o " conmigo está más tranquilo y se siente más seguro" o "lo que él quiere es estar conmigo, porque se sabe más atendido" son planteamientos poco prácticos.
El cuidador, con su dedicación exclusiva y absorbente, no conseguirá sino agotarse y frustrarse. No podrá impedir que haya momentos en los que el enfermo sufra o en los que incluso le tiranice. Además, esta postura radical causa sentimientos de culpabilidad, cuando el asistente tiene que recurrir a la ayuda de otras personas.
Tampoco debe caerse en el victimismo del "no puedo más, si esto sigue así, me lleva a mí por delante, estoy destrozada de los nervios", sin hacer nada por solucionar problemas que empiezan a hacer un daño serio al cuidador. /web/imgs/19980201/psicologia_02.jpg
Seamos sinceros y realistas.
Permitámonos sentir el miedo a la muerte, pero no consintamos en que nos bloquee o paralice. La asunción de la muerte sirve para ayudarnos a ser cautos, responsables y amantes de nuestras vidas.
El enfermo nos recuerda cada minuto que la vida tiene un fin, y que es ineludible. Si aprendemos a convivir con nuestro miedo y hablamos de la muerte con naturalidad daremos salida a esa incomodidad que propicia tensión y rigidez a la hora de pasar nuestros días con enfermos crónicos graves.
Ante la tristeza, serenidad.
Instalarse en la negatividad, en la desesperanza, cuando se cuida a diario a uno de estos enfermos, es cosa fácil, casi natural. Lo apropiado es mirar con serenidad esa etapa, que tiene tres vertientes: la del propio cuidador, la de su familia y la de la persona a quien se ha decidido asistir.
Para que nuestras fuerzas resulten eficaces y atendamos satisfactoriamente al enfermo, el ánimo del cuidador tiene que ser positivo, porque de él y de su serenidad a la hora de tomar las decisiones que se vayan planteando en la relación con el paciente, depende que nos sintamos en paz con nosotros mismos respecto al propósito adquirido: que la convivencia disfrute de un clima de comunicación.
Y que, dado lo irreversible de la enfermedad, tanta dedicación tenga su lado positivo: el estrechamiento de los lazos de solidaridad familiar. Y, por supuesto, que la ayuda al enfermo sea un auténtico acompañamiento en lo que se prevé sea su recta final. El cuidador debe ayudarse a sí mismo a sentir la ilusión por vivir, cada instante de su vida. Así podrá transmitir alegría y serenidad al enfermo.
No deben faltar hacia este palabras amorosas, besos y caricias: llenarán el recuerdo de nuestro comportamiento con esa persona enferma.
Cómo ayudar al enfermo sin destruirnos.
--Puede ser útil que recordemos algunas pautas que ayudan al cuidador de un enfermo grave crónico o incurable a mantener un buen equilibrio físico-emocional :
--Distribuir el tiempo: todos los días (al margen de la labor de asistencia al enfermo) dispongamos de un rato para nosotras mismas y otro para la convivencia familiar o social.
--Dedicar, más que nunca, tiempo y mimo a nuestra pareja e hijos.
--El mundo y la vida, siguen. Procuremos mantener las relaciones con los amigos, aunque tengamos que espaciarlas. El teléfono también sirve.
--Pasear o hacer ejercicio, al menos durante media hora al día.
--Acudir cada cierto tiempo a espectáculos (teatro, cine, música), museos, ...
--Contratar la ayuda de profesionales, para que, al menos cada cierto tiempo, pasen la noche con el enfermo. O pedir ayuda a familiares o amistades, para que nos reemplacen.
--No descuidar la alimentación ni el descanso. Cansados o tristes no haremos bien nuestro trabajo. El enfermo lo notará. --Necesita ayuda, pero también conversación y buenas vibraciones.
--El enfermo además de cuidados básicos - alimentación, limpieza y medicalización- precisa tranquilidad y mucho afecto.
--Le ofreceremos nuestras palabras tranquilas y de acompañamiento. Y, junto a ellas, caricias y besos, exponentes de nuestra cercanía y amor.
--Mantendremos una buena condición física y emocional.
--Nuestra vida ha sufrido cambios, pero sigo siendo
protagonista de ella: intento que se trastoquen lo menos posible mi trabajo, aficiones, cuidados y relaciones con las personas queridas.
Diseñada por John Kurztke en 1955 y revisada y ampliada en 1983, este instrumento es la escala de EM más extensamente utilizada.
A pesar de su uso familiar esta escala tiene sus propias limitaciones y dificultades de manejo, lo que obliga a ser cautos al interpretar los resultados de protocolos clínicos que la utilizan como instrumento de medición.
3.5 = deambula sin limitaciones pero tiene moderada incapacidad en una FS (una tiene un grado 3) o bien tiene una o dos FS que puntúan un grado 2 o bien dos FS puntúan un grado 3 o bien 5 FS tienen un grado 2 aunque el resto estén entre 0 y 1.
Y ASUNTOS SOCIALES
11446 REAL DECRETO 727/2007, de 8 de junio, sobre
criterios para determinar las intensidades de protección de los servicios y la cuantía de las prestaciones económicas de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía
Personal y Atención a las personas en
situación de dependencia.
El artículo 10.3 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre,
de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las
personas en situación de dependencia establece que el
Gobierno, mediante Real Decreto, aprobará los criterios
establecidos por el Consejo Territorial del Sistema para la
Autonomía y Atención a la Dependencia para determinar
la intensidad de protección de los servicios y la compatibilidad
e incompatibilidad entre los mismos.
Asimismo el artículo 20 de la citada Ley establece que
las cuantías de las prestaciones económicas, una vez
acordadas por el Consejo Territorial, serán aprobadas por
el Gobierno mediante Real Decreto.
De igual forma, el artículo 5.4 atribuye al Gobierno, previo acuerdo de dicho Consejo, el establecimiento de las condiciones de acceso al Sistema de los emigrantes españoles retornados.
Todas estas previsiones y mandatos de la Ley aconsejan
elaborar un único texto normativo que regule lo que
constituye el nivel acordado de protección del Sistema
para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
Ello sin perjuicio de que las Comunidades Autónomas o Administración que, en su caso, tenga la competencia dicten las
normas de desarrollo y regulen sobre las condiciones de
acceso a las prestaciones y servicios, sobre el régimen
jurídico y acreditación de los centros, así como sobre cualquier otra materia que, en el ejercicio de sus respectivas competencias, resulte necesaria para la aplicación de
esta Ley.
Las disposiciones que se establecen en el presente
Real Decreto en relación con las intensidades de protección
de los servicios, compatibilidades e incompatibilidades
entre los mismos y la cuantía de las prestaciones
económicas, se refieren al contenido prestacional que
constituye el derecho a la promoción de la autonomía y
atención a las personas en situación de dependencia,
establecido en los niveles de protección 1.º y 2.º del
artícu lo 7 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre.
En este Real Decreto se desarrollan sólo los servicios
y prestaciones económicas correspondientes a los Grados
II y III de dependencia severa y gran dependencia, por
considerar que el calendario de aplicación progresiva de
la Ley, establecido en el apartado 1 de su disposición final
primera, y la evaluación de resultados tras los primeros
tres años de su aplicación, prevista en el apartado 3 de
esa misma disposición final, aconsejan posponer la regulación
del Grado I dependencia moderada.
Se establecen también los mecanismos de coordinación
para el caso de las personas que se desplacen entre las distintas Comunidades Autónomas o Ciudades de Ceuta y Melilla, de conformidad con el acuerdo adoptado por el Consejo Territorial en base al artículo 8.2.i) de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre.
El presente Real Decreto se aprueba de conformidad con los acuerdos adoptados por el Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia sobre establecimiento de criterios para determinar la intensidad de protección de los servicios y sobre las condiciones y cuantía de las prestaciones económicas, previstos en el artículo 8.2.b) y c).
La presente norma se dicta en uso de la facultad conferida
al Gobierno en la disposición final quinta de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre.
En su virtud, a propuesta del Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, con el informe del Ministerio de Economía y Hacienda, de acuerdo con el Consejo de Estado y previa deliberación del Consejo de Ministros en su reunión del día 8 de junio de 2007,
Artículo 1. Objeto de la norma.
El objeto de la presente disposición es aprobar los
criterios para determinar la intensidad de protección de
cada uno de los servicios previstos en el catálogo de servicios
a que se refiere el artículo 15 de la Ley 39/2006, de 14
de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las personas en situación de dependencia y la
compatibilidad e incompatibilidad entre los mismos, así
mismo, se regulan los supuestos de desplazamientos
entre las Comunidades Autónomas y la protección de los
emigrantes españoles retornados.
Artículo 2. Servicios y prestaciones por grado y nivel de dependencia.
1. Para hacer efectivo lo establecido en el artícu lo 28.3
de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre se determinan
a continuación los servicios y prestaciones que corresponden a los Grados II y III de dependencia:
a) Grado III
Nivel 1 y 2. Gran dependencia.
De prevención y de promoción de la autonomía personal.
De Teleasistencia.
De Ayuda a domicilio.
De Centro de Día.
De Centro de Noche.
De Atención residencial.
Prestaciones económicas:
Prestación económica para cuidados en el entorno
Prestación económica de asistencia personal.
Prestación económica vinculada, en los supuestos
previstos en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre.
b) Grado II
Nivel 1 y 2. Dependencia severa.
Artículo 3. Traslado del beneficiario entre Comunidades
Autónomas y las Ciudades con estatuto de autonomía
de Ceuta y Melilla.
1. El beneficiario que haya tomado la decisión de
trasladar su residencia fuera de la Comunidad Autónoma
o de las Ciudades de Ceuta y Melilla, que le haya reconocido
el servicio o abone la prestación económica, está
obligado a comunicarlo con antelación suficiente. Asimismo,
la Comunidad Autónoma de origen debe ponerlo
en conocimiento de la de destino, iniciándose a partir de
este momento el plazo a que se refiere el apartado
siguiente de este artículo.
2. En los supuestos en que el beneficiario traslade su
domicilio de forma permanente al territorio de otra Comunidad
o a las Ciudades de Ceuta y Melilla, y con el fin de
dar continuidad a la acción protectora, la Administración
de destino deberá revisar el programa individual de atención
en el plazo máximo de tres meses, a contar desde la
fecha en que tenga conocimiento de dicho traslado. La
Administración de origen mantendrá, durante dicho
plazo, el abono de las prestaciones económicas reconocidas
y suspenderá el derecho a la prestación cuando se
trate de un servicio sustituyéndolas
3. Las personas en situación de dependencia que se
encuentren temporalmente desplazadas de su residencia
habitual dentro del territorio español, mantendrán el
derecho y reserva del servicio, así como la obligación de
abonar la participación en el coste del mismo, o continuarán,
en su caso, percibiendo la prestación económica
durante un tiempo máximo de 90 días al año con cargo a
la Administración competente que le haya fijado el programa
individual de atención.
Intensidades de protección de los servicios del catálogo y régimen de compatibilidades
Artículo 4. Intensidades de los servicios.
1. La intensidad de protección de los servicios de
promoción de autonomía personal y atención a las personas
en situación de dependencia, establecidos en el
artícu lo 15 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, se determina
por el contenido prestacional de cada uno de los
servicios asistenciales y por la extensión o duración del
mismo según el grado y nivel de dependencia, en concordancia
con lo dispuesto en el artículo 3.f) de la citada Ley.
2. Se entiende por servicios asistenciales los que ha
de recibir la persona dependiente para su atención y cuidado
personal en la realización de las actividades de la
vida diaria, así como los que tienen como finalidad la promoción
de su autonomía personal.
3. El transporte adaptado deberá garantizarse
cuando por las condiciones de movilidad de la persona
sea necesario para la asistencia al centro de día o de
Artículo 5. Intensidad del servicio de prevención de las situaciones de dependencia.
1. Las personas en situación de dependencia en
alguno de los grados establecidos, recibirán servicios de
prevención con el objeto de prevenir el agravamiento de
su grado y nivel de dependencia, incluyendo esta atención
en los programas de teleasistencia, de ayuda a domicilio,
de los centros de día y de atención residencial.
2. Los Planes de Prevención para prevenir la aparición
de las situaciones de dependencia y su agravamiento,
elaborados por las correspondientes Comunidades Autónomas
o Administración que, en su caso, tenga la competencia,
determinarán las intensidades de los servicios de
prevención del Sistema para la Autonomía y Atención a la
Dependencia en su correspondiente ámbito territorial.
Artículo 6. Intensidad del servicio de promoción de la autonomía personal.
1. Los servicios de promoción de la autonomía personal
tienen por finalidad desarrollar y mantener la capacidad
personal de controlar, afrontar y tomar decisiones
acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias
propias y facilitar la ejecución de las actividades
básicas de la vida diaria.
2. Son servicios de promoción para la autonomía
personal los de asesoramiento, orientación, asistencia y
formación en tecnologías de apoyo y adaptaciones que
contribuyan a facilitar la realización de las actividades de
la vida diaria, los de habilitación, los de terapia ocupacional
así como cualesquiera otros programas de intervención
que se establezcan con la misma finalidad.
3. La intensidad de este servicio se adecuará a las
necesidades personales de promoción de la autonomía, a
la infraestructura de los recursos existentes y a las normas
que se establezcan por las correspondientes Comu
nidades Autónomas o Administración que, en su caso,
tenga la competencia.
Artículo 7. Intensidad del servicio de Teleasistencia.
1. El servicio de Teleasistencia tiene por finalidad
atender a los beneficiarios mediante el uso de tecnologías
de la comunicación y de la información y apoyo de los
medios personales necesarios, en respuesta inmediata
ante situaciones de emergencia, o de inseguridad, soledad
y aislamiento y con el fin de favorecer la permanencia
de los usuarios en su medio habitual.
2. El servicio de Teleasistencia se prestará para las
personas en situación de dependencia conforme a lo
establecido en el programa individual de atención, en las
condiciones establecidas por cada Comunidad Autónoma
o Administración que, en su caso, tenga la competencia.
Artículo 8: Intensidad del servicio de Ayuda a Domicilio.
1. El servicio de Ayuda a domicilio lo constituye el
conjunto de actuaciones llevadas a cabo en el domicilio
de las personas en situación de dependencia con el fin de
atender sus necesidades de la vida diaria e incrementar
su autonomía, posibilitando la permanencia en su domicilio
el mayor tiempo posible.
2. Este servicio comprende la atención personal en
la realización de las actividades de la vida diaria y la
cobertura de las necesidades domésticas, mediante los
servicios previstos en el artículo 23 de Ley 39/2006 y los
que en su desarrollo puedan establecerse por las Comunidades
Autónomas o Administración que, en su caso,
3. Para determinar la intensidad del servicio de
Ayuda a domicilio se utiliza el término horas de atención.
La hora, en este contexto, se refiere, por tanto, al módulo
asistencial de carácter unitario, cuyo contenido prestacional
se traduce en una intervención de atención personal
al beneficiario.
4. La intensidad del servicio de Ayuda a domicilio
estará en función del programa individual de atención y
se determinará en número de horas mensuales de servicios
asistenciales, mediante intervalos según grado y
nivel de dependencia, de acuerdo con el anexo I.
Artículo 9: Intensidad del servicio de Centro de Día y de Noche.
1. El Centro de Día y de Noche público o acreditado
ajustará los servicios establecidos en el artículo 24 de la
Ley 39/2006, de 14 de diciembre, a las necesidades de las
personas en situación de dependencia atendidas según
su grado y nivel. Ello sin perjuicio de los servicios y programas
que se establezcan mediante normativa de las
Comunidades Autónomas o Administración que, en su
caso, tenga la competencia.
2. Teniendo en cuenta la tipología de centros establecida
en el artículo 15.1.d) de la Ley 39/2006, los Centros de
Día se adecuarán para ofrecer atención especializada a las
personas declaradas en situación de dependencia.
3. Los Centros de Noche tienen por finalidad dar respuesta
a las necesidades de la persona en situación de
dependencia que precise atención durante la noche. Los
servicios se ajustarán a las necesidades específicas de los
beneficiarios atendidos.
4. La intensidad del servicio de Centro de Día o de
Noche estará en función de los servicios del centro que
precisa la persona con dependencia, de acuerdo con su
programa individual de atención.
5. Las Comunidades Autónomas o Administración
que, en su caso, tenga la competencia, determinarán los
servicios y programas y otras actividades de los centros
para cada grado y nivel de dependencia.
Artículo 10. Intensidad del servicio de Atención Residencial.
1. El servicio de Atención Residencial ofrece una
atención integral y continuada, de carácter personal,
social y sanitario, que se prestará en centros residenciales,
públicos o acreditados, teniendo en cuenta la naturaleza
de la dependencia, grado de la misma e intensidad de
cuidados que precise la persona. Puede tener carácter
permanente, cuando el centro residencial sea la residencia
habitual de la persona, o temporal, cuando se atiendan
estancias temporales de convalecencia o durante
vacaciones, fines de semana y enfermedades o períodos
de descanso de los cuidadores no profesionales.
2. El servicio de Atención Residencial ajustará los
servicios y programas de intervención a las necesidades
de las personas en situación de dependencia atendidas.
3. La intensidad del servicio de Atención Residencial
estará en función de los servicios del centro que precisa la
persona con dependencia, de acuerdo con su programa
4. Las Comunidades Autónomas o la Administración
que, en su caso, tenga la competencia determinarán los
servicios y programas de los centros para cada grado y
nivel de dependencia.
5. El servicio de estancias temporales en centro
residencial estará en función de la disponibilidad de plazas
del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia
en cada Comunidad Autónoma y del número de
personas atendidas mediante cuidados en el entorno
Artículo 11. Régimen de incompatibilidades entre los
servicios del catálogo.
El servicio de Atención Residencial permanente será
incompatible con el servicio de Teleasistencia, con el servicio
de Ayuda a Domicilio y con el Centro de Noche. En
los demás servicios se estará a lo dispuesto en la normativa
de las Comunidades Autónomas o Administración
que, en su caso, tenga la competencia.
La cuantía de las prestaciones económicas
Artículo 12. Regulación de los requisitos y condiciones de acceso a las prestaciones económicas.
Los requisitos y condiciones de acceso a las prestaciones
económicas se establecerán por las Comunidades
Autónomas o Administración que, en su caso tenga la
competencia, teniendo en cuenta lo dispuesto en el
acuerdo adoptado por el Consejo Territorial del Sistema
Artículo 13. Determinación de la cuantía de las prestaciones
1. La cuantía de las prestaciones económicas del Sistema
para la Autonomía y Atención a la Dependencia se
establecerá anualmente por el Gobierno mediante Real
Decreto, previo acuerdo del Consejo Territorial, para los
grados y niveles con derecho a prestaciones, actualizándose
en función del incremento del IPC.
Para el año 2007 las cuantías máximas de las prestaciones
económicas correspondientes al Grado III, Gran Dependencia, niveles 1 y 2, serán las que se determinan
en el anexo II.
2. El importe de la prestación económica a reconocer
a cada beneficiario se determinará aplicando a la
cuantía vigente para cada año un coeficiente reductor
según su capacidad económica, de acuerdo con lo establecido
por la Comunidad Autónoma o Administración
que, en su caso, tenga la competencia y tendrá en consideración
lo que se acuerde por el Consejo Territorial del
Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
Artículo 14. Deducciones por prestaciones de análoga
naturaleza y finalidad.
En los supuestos en que el beneficiario sea titular de
cualquier otra prestación de análoga naturaleza y finalidad
establecida en otro régimen público de protección
social, del importe a reconocer, a que se refiere el artículo
anterior, se deducirán las siguientes prestaciones: El complemento de gran invalidez, el complemento de la asignación económica por hijo a cargo mayor de 18 años con un
grado de minusvalía igual o superior al 75 por ciento, el
complemento por necesidad de tercera persona de la
pensión de invalidez no contributiva, regulados en los
artículos 139.4, 182 bis.2c, 145.6 de la Ley General de la
Seguridad Social, Texto Refundido aprobado por Real
Decreto legislativo 1/1994, de 20 de junio. Asimismo, se
deducirá el subsidio de ayuda a tercera persona, previsto
en el artículo 12.2.c), de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de
Integración Social de los Minusválidos, (LISMI).
Disposición adicional única. La atención a la dependencia
de los emigrantes españoles retornados.
Las personas en situación de dependencia que, como
consecuencia de su condición de emigrantes españoles
retornados, no cumplan el requisito establecido en la
letra c del artículo 5.1 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre,
por no haber residido en territorio español en los
términos establecidos en el citado artículo, podrán acceder
a prestaciones asistenciales con igual contenido y
extensión que las prestaciones y ayudas económicas
reguladas en la misma, en los términos que a continuación
se establecen:
a) Corresponderá a la Comunidad Autónoma de residencia
del emigrante retornado la valoración de la situación
de dependencia, el reconocimiento del derecho, en
su caso, y la prestación del servicio o pago de la prestación
económica que se determine en el programa individual
de atención.
b) El coste de los servicios y prestaciones económicas
será asumido por la Administración General del
Estado y la correspondiente Comunidad Autónoma, en la
forma establecida en el artículo 32 de la Ley 39/2006,
de 14 de diciembre.
c) El beneficiario a que se refiere la presente disposición
participará, según su capacidad económica, en la
financiación de las mismas, que será también tenida en
cuenta para determinar la cuantía de las prestaciones económicas.
d) Las prestaciones se reconocerán siempre a instancia
de los emigrantes españoles retornados y se extinguirán,
en todo caso, cuando el beneficiario, por cumplir
el período exigido de residencia en territorio español,
pueda acceder a las prestaciones del Sistema para la
Autonomía y Atención a la Dependencia.
Habilitación de desarrollo.
Se faculta al Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales
para dictar las disposiciones que sean necesarias para la
aplicación y desarrollo de este real decreto.
El presente real decreto entrará en vigor el día
siguiente al de su publicación en el «Boletín Oficial del
Estado».
Dado en Madrid, el 8 de junio de 2007.
Intensidad del servicio de Ayuda a domicilio, según grado
y nivel de dependencia
Horas mensuales
Grado III. Gran Dependencia:
Nivel 2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Entre 70 y 90
Nivel 1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Entre 55 y 70
Grado II. Dependencia severa:
Nivel 2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Entre 40 y 55
Cuantías máximas de las prestaciones económicas
por Grado y Nivel para el año 2007
Grados y niveles
Grado III. Nivel 2 . . . . 780 487 780
Grado III. Nivel 1 . . . . 585 390 585
"¡PERO SI TE VES TAN BIEN!"
“Mi neurólogo, mi doctor, incluso la enfermera de mi tía ... todos me dicen: ‘¡pero si te vestan bien como para tener EM!’
“Mi familia cree que si no se me nota nada,es porque no tengo nada ...
“¡Deberían ver las resonancias magnéticas de misúltimos diez años!
¿Sería útil que todos anduviéramos concopias en la billetera, y así mostrar: ... esta es mi nieta ...este mi hijo ... mi esclerosis múltiple ...?”
—Carolyn Doss, participante de un grupo de conversación por Internet
La persona con síntomas “invisibles” de EM enfrenta un obstáculo especial.
Otros a su alrededor pueden asumir que en realidad usted no está enfermo.
Esto puede debilitar sus relaciones con otros y su auto-confianza, así como quitarle las ganas de conseguir tratamiento o de pedir ayuda para sus dificultades.
Además de vivir con todo eso que otros no ven agregue la rabia, la incertidumbre, la frustración y los temores. Aún así la gente simplemente dirá:
“¡Pero si te ves tan bien!
”Síntomas “invisibles” comunes de la EM
Los síntomas que no se ven desde fuera incluyen: fatiga, dolor, problemas cognitivos como la pérdida de memoria o la dificultad para resolver problemas, debilidad, visión borrosa, pérdida de sensibilidad, sensaciones de hormigueo, sensibilidad al calor, mareos y problemas urinarios y/o digestivos.
Es importante saber que existen medicamentos, terapias, estrategias, técnicas de auto-ayuda y grupos de apoyo para aprender a lidiar con estos problemas.
Hable con su médico o llame a la Sociedad Nacional de EM (1-800-344-4867).“Puede ser muy frustrante cuando uno le dice a alguien que está muy cansado y esa persona le contesta que ella también pasó una velada larga y que lo entiende perfectamente”
—Participante de un grupo de auto-ayuda
“¡Pero si te ves tan bien!”
Todos sentimos fatiga pero las personas con EM sienten un tipo de fatiga realmente abrumadora. Es muy difícil que los demás lo comprendan.
Por lo general, las personas con síntomas “invisibles” deben hacer un esfuerzo extra para realizar actividades tan elementales como dar un paso adelante.
Este esfuerzo aumenta la carga de fatiga para las personas con EM.“Mi señora quería que nos juntáramos en un restaurante, pero se me olvidó y me fui a la casa. Ella insiste en que ya no la quiero.”
—Participante con EM en el grupo de conversación por Internet
Nuevamente, aunque todos somos olvidadizos, las personas con EM pueden sufrir lapsos de memoria que indican afectación cognitiva, uno de los síntomas invisibles más perturbadores de la EM.
En la actualidad, los neurólogos reconocen que se trata de un síntoma que afecta a más de la mitad de los pacientes con EM.
Por lo general se trata de problemas sutiles que se catalogan como “leves”, pero son síntomas realmente discapacitantes.La mayor parte de las personas con EM padecen de problemas urinarios o digestivos en algún momento de su enfermedad.
La vergüenza que estos pueden ocasionar puede alterar muchas actividades sociales, públicas y también las relaciones sexuales.
Peor puede ser si estos síntomas no son tratados, ya que pueden convertirse en un serio problema médico.
Algunos medicamentos y cambios de alimentación y comportamiento pueden ayudar a mantenerlos ocultos y bajo control.
Consulte a su médico o enfermera.
“Creo que lo más difícil es tener que lidiar con ladicotomía absoluta entre cómo me veo y cómo me siento.”
—Anne C. Huss, Atlanta
La EM cambia la forma en que uno piensa en sí mismo.
“Cuesta sentirse vital, competente, asertivo, o bello ...cuando uno en verdad no se siente bien ...”
—Dra. Mary E. Siegel,Psicóloga con EM y coautoradel libro, Sick and Tired of Feeling Sick and Tired
(“Cansado y enfermo de sentirme cansado y enfermo”,lo cual en inglés implica la sensación de estar harto).
Las personas con síntomas invisibles deben adaptarse constantemente a las diferencias entre cómo se sienten “dentro” y cómo reacciona el mundo frente a ellos ya que “se ven tan bien”.
Parientes, amigos, jefes, e incluso los médicos pueden llegar a dudar de la validez de estos síntomas.
Cuando la gente comienza a hacer demasiadas preguntas, uno puede incluso comenzar a dudar de sus propias percepciones.
La EM es distinta en cada persona y es extremadamente importante aprender a reconocer cómo es la suya.
Algunas personas llevan un diario de sus síntomas. Es posible mantener la autoestima intacta con la ayuda de un confidente o un grupo de apoyo.
Cuando una persona de la familia tiene EM todos los miembros de su familia se ven afectados. Esto ocurre si los síntomas son visibles o no.
La Dra. Deborah M. Miller trabajadora social del Centro de EM de Mellen en la Clínica Cleveland relata lo siguiente para ilustrar cómo los síntomas invisibles crean una especie de conspiración de silencio dentro de la familia, a pesar de las mejores intenciones de todos:
“Ana tiene problemas de debilidad y desequilibrio, y le preocupa subir los escalones frente a la casa de alguien. En lugar de expresar sus temores, comenta que no desea ir a visitar a esa persona, una explicación más corta.
Su familia se frustra porque piensa que Ana ha perdido el ánimo de vivir. El hecho es que Ana sólo está preocupada de una parte del camino, pero nadie pregunta.
Pronto la familia lo atribuye a la flojera, ya que lamentablemente es más fácil que admitir que su maravillosa mamá, hermana, o esposa tiene esta enfermedad tan impredecible.”
“Las consecuencias de todo ese silencio se van sumando,” continúa comentando la Dra. Miller. “La familia sabe que Ana está enferma, y se pone vigilante y sobreprotectora.
Piensan que es floja, que se ha rendido emocionalmente ante la EM, y sin embargo, se oponen a que haga sus propias cosas.
”Una vez roto ese silencio, la familia puede trabajar unida para modificar sus actividades y responsabilidades.
Todos en la familia deben aprender sobre esta enfermedad. La Sociedad Nacional de EM ofrece programas y literatura para todos. Con un poco de instrucción la familia no se preguntará si los síntomas son reales o no.
Una familia comprensiva no permitirá que la persona se aísle ni que se dé por vencida pero tampoco presionará en circunstancias en que sienta dolor, fatiga, u otra dificultad abrumante.
La relación médico/paciente
A veces son los médicos mismos los que no toman esos síntomas invisibles con seriedad requerida. A menudo la neuropsicóloga Dra. Jill Fisher encuentra pacientes recién diagnosticados a quienes no se les ha realizado una evaluación completa ni tratado ese tipo de síntomas.
Sus médicos atribuyen la fatiga, los problemas de memoria, los mareos y otros padecimientos invisibles a una fuerte reacción emocional al diagnóstico.
No los han considerado síntomas de la enfermedad EM que puedenaminorarse con medicamento o rehabilitación.
La Dra. Fisher considera que a menudo es útil tener instrucción o ayuda para poder explicar esos síntomas al médico.
El aprender a describir claramente lo que sucede y cómo uno se siente es vital para fortalecer una buena relación con el médico.
Si su médico no toma en cuenta esos síntomas invisibles que usted padece, llame a la oficina de la Sociedad Nacional de EM para obtener información, apoyo y quizás una referencia de otros médicos.
La necesidad de pedir apoyo emocional
“Cada vez que iba a algún grupo de apoyo, veía a las personas en sillas de ruedas y me daba vergüenza hablar de mis problemas porque parecían mínimos en comparacióna los de ellos que ya no podían caminar.”
—Allen Godfrey, Raleigh, NCEs muy importante que la gente no reprima sus inquietudes sobre los síntomas invisibles.
En los grupos de conversación y de auto-ayuda se repite mucho la necesidad de expresarse. Y aún así, la comunicación puede y debe ser selectiva.
Si sus síntomas se encuentran escondidos, la mayor parte de las personas no sabrá que usted padece de una enfermedad crónica.
Es probable que muchos ni necesiten saberlo.
Cada persona con EM necesita que por lo menos unos pocos sepan lo que le está sucediendo para que pueda mencionar los problemas que surjan.
Un confidente bueno también puede ayudarle a decidir cuánto y qué contarles a los demás.
Los grupos de apoyo para personas con síntomas menos visibles han surgido por todo el país durante la última década.
Algunos se llaman “¡Pero si te ves tan bien!”, como el artículo original publicado en la revista InsideMS del año 1983. (La revista InsideMS pertenece a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. http://www.nationalmssociety.org/.)
Hay participantes que han sido diagnosticados recientemente, otros llevan 10 a 15 años con la enfermedad. Los participantes comentan que sienten comprensión entre sí y eso puede servir de apoyo para enfrentar al mundo que insiste en decir
... “¡Pero si te ves tan bien!”
Para aprender más sobre como manejar síntomas específicos, llame a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, 1-800-344-4867; o investigue en nuestra página de Internet, “Información en Español”.
La medicina complementaria y alternativa, según la define NCCAM, es un conjunto diverso de sistemas, prácticas y productos médicos y de atención de la salud que no se considera actualmente parte de la medicina convencional.
Si bien existen algunos datos científicos contundentes sobre las terapias de la medicina complementaria y alternativa, en general se trata de preguntas esenciales que aún deben responderse mediante estudios científicos bien diseñados--preguntas por ejemplo sobre la seguridad y eficacia de estos medicamentos en relación a las enfermedades y condiciones médicas para las cuales se utilizan.
La lista de lo que se considera medicina complementaria y alternativa cambia continuamente, ya que una vez se comprueba que una terapia determinada es eficaz e inocua, esta se incorpora al tratamiento convencional de la salud al igual que cuando surgen enfoques nuevos para la atención sanitaria.
¿Es la medicina complementaria diferente de la medicina alternativa?
Sí, son diferentes.
-La medicina complementaria se utiliza conjuntamente con la medicina convencional. Un ejemplo de terapia complementaria es el uso de aromaterapia para ayudar a mitigar la falta de comodidad del paciente después de la cirugía.
-La medicina alternativa se utiliza en lugar de la medicina convencional. Un ejemplo de una terapia alternativa es el empleo de una dieta especial para el tratamiento del cáncer en lugar de la cirugía, la radiación o la quimioterapia recomendados por un médico convencional.
¿Qué es la medicina integrativa?
La medicina integrativa, según la definición de NCCAM, combina terapias médicas formales y terapias de la medicina complementaria y alternativa para las cuales existen datos científicos de alta calidad sobre su seguridad y eficacia.
¿Cuáles son los principales tipos de medicina complementaria y alternativa?
-1. Sistemas médicos alternativos
Los sistemas médicos alternativos se construyen en torno a sistemas completos de teoría y práctica. A menudo, estos sistemas han evolucionado de manera separada y antes del enfoque médico convencional utilizado en los Estados Unidos. Ejemplos de sistemas médicos alternativos que se han desarrollado en culturas occidentales incluyen la homeopatía y la naturopatía.
Ejemplos de sistemas que se han formulado en culturas no occidentales incluyen la medicina china tradicional y Ayurveda.
-2. Enfoque sobre la mente y el cuerpo
La medicina de la mente y el cuerpo utiliza una variedad de técnicas diseñadas con el fin de afianzar la capacidad de la mente para afectar la función y los síntomas corporales. Algunas técnicas que se consideraron medicina complementaria y alternativa anteriormente se han formalizado (por ejemplo, grupos de apoyo a pacientes y terapia cognitiva y conductual).
Otras técnicas para la mente y el cuerpo aún se consideran medicina complementaria y alternativa, incluida la meditación, la oración, la curación mental y las terapias que emplean soluciones creativas como el arte, la música o la danza.
-3. Terapias biológicas
Las terapias biológicas en la medicina complementaria y alternativa emplean sustancias que se encuentran en la naturaleza, como hierbas, alimentos y vitaminas. Algunos ejemplos incluyen el uso de los suplementos dietéticos,3 el uso de productos de herboristería, y el uso de otras terapias denominadas "naturales" aunque aún no probadas desde el punto de vista científico (por ejemplo, el uso de cartílago de tiburón en el tratamiento del cáncer).
-4. Métodos de manipulación y basados en el cuerpo
Los métodos de manipulación y basados en el cuerpo en la medicina complementaria y alternativa hacen énfasis en la manipulación o en el movimiento de una o más partes del cuerpo. Algunos ejemplos incluyen quiropráctica, osteopatía y masaje.
-5. Terapias sobre la base de la energía
Las terapias sobre la base de la energía incluyen el empleo de campos de energía y comprenden dos tipos:
Terapias del biocampo procuran afectar los campos de energía que supuestamente rodean y penetran el cuerpo humano. La existencia de tales campos no ha sido probada científicamente aún. Algunas formas de terapias sobre la base de la energía manipulan biocampos mediante la aplicación de presión o la manipulación del cuerpo mediante la colocación de las manos en o a través de estos campos. Los ejemplos incluyen chi gong, Reiki, y toque terapéutico.
Terapias bioelectromagnéticas implican el uso no convencional de campos electromagnéticos, tales como campos de impulsos, campos magnéticos o campos de corriente alterna o directa.
Acupuntura es un método de curación desarrollado en China hace más de 2.000 años. Hoy en día, la acupuntura comprende una serie de procedimientos que estimulan puntos anatómicos del cuerpo mediante una variedad de técnicas.
Las prácticas de acupuntura en los Estados Unidos incorporan tradiciones médicas de China, Japón, Corea y otros países.
La técnica de la acupuntura ha sido muy estudiada desde el punto de vista científico y consiste en penetrar la piel con agujas de metal delgadas y sólidas usando las manos o estimulación eléctrica.
Aromaterapia comprende la utilización de aceites esenciales (extractos o esencias) de flores, hierbas y árboles para promover la salud y el bienestar.
Ayurveda es un sistema médico alternativo de la medicina complementaria y alternativa que se ha practicado principalmente en el subcontinente de la India durante 5.000 años.
Ayurveda incluye dieta y medicamentos de herboristería y hace hincapié en el uso del cuerpo, la mente y el espíritu en la prevención y el tratamiento de enfermedades.
Campos electromagnéticos (también denominados campos eléctricos y magnéticos) son líneas invisibles de fuerza que rodean todos los dispositivos eléctricos.
La Tierra también produce campos electromagnéticos, los cuales se generan cuando hay actividad de tormenta eléctrica. Se considera que los campos magnéticos son producidos por corrientes eléctricas que fluyen en el centro de la Tierra.
Chi gong es un componente de la medicina china tradicional que combina el movimiento, la meditación y la regulación de la respiración para ampliar el flujo de "chi" (un término antiguo utilizado para lo que se cree es energía vital) en el cuerpo, mejorar la circulación sanguínea y afianzar la función inmune.
Homeopatía es un sistema médico alternativo de la medicina complementaria y alternativa. En la medicina homeopática, existe una creencia en la "ley de la similitud":
lo que significa es que cantidades pequeñas, altamente diluidas de sustancias medicinales se administran para curar síntomas, cuando las mismas sustancias administradas a dosis más altas o más concentradas producirán en realidad esos síntomas.
Masaje es una manipulación del tejido muscular y conjuntivo para ampliar la función de esos tejidos y promover la relajación y el bienestar.
Medicina china tradicional es el nombre que en la actualidad se da al antiguo sistema de atención de la salud proveniente de China.
Esta medicina se basa en el concepto de "chi" (o energía vital) equilibrado, que se cree recorre el cuerpo de la persona. Quienes practican esta medicina proponen que el "chi" regula el equilibrio espiritual, emocional, mental y físico y está afectado por las fuerzas opuestas del "yin" (energía negativa) y el "yang" (energía positiva).
Según la medicina china tradicional, la enfermedad ocurre cuando se altera el flujo del chi y se produce un desequilibrio del yin y el yang. Los componentes de este tipo de medicina comprenden terapias de hierbas y alimentación, ejercicios físicos que restituyen la salud, meditación, acupuntura y masajes reparadores.
Naturopatía, o medicina naturopática, es un sistema médico alternativo de la medicina complementaria y alternativa en el cual, quienes lo practican proponen que existe una fuerza curativa en el cuerpo que establece, mantiene y devuelve la salud.
Las prácticas ayudan al paciente para apoyar esta fuerza mediante tratamientos que incluyen asesoramiento sobre nutrición y el estilo de vida, suplementos dietéticos, plantas medicinales, homeopatía y tratamientos de la medicina china tradicional.
Osteopatía es una forma de medicina convencional que, parcialmente, hace hincapié en enfermedades que se presentan en el aparato locomotor. La convicción fundamental es que todos los sistemas del cuerpo trabajan conjuntamente, y los trastornos en un sistema pueden afectar el funcionamiento en otras partes del cuerpo.
Algunos osteópatas practican la manipulación osteopática, un sistema para todo el cuerpo de técnicas prácticas para aliviar el dolor, restaurar funciones y promover la salud y el bienestar.
Quiropráctica es un sistema médico alternativo de la medicina complementaria y alternativa. Se centra en la relación entre la estructura (principalmente de la columna vertebral) y la función corporal y la manera en que dicha relación afecta la preservación y la restauración de la salud. Los quiroprácticos utilizan terapia de manipulación como una herramienta para el tratamiento integral.
Reiki es una palabra japonesa que representa Energía de la Vida Universal. Reiki se basa en la convicción que cuando la energía espiritual se canaliza por medio de un profesional de Reiki, el espíritu del paciente se cura, lo cual a su vez cura el cuerpo físico.
Suplementos dietéticos, como el término se define por el Congreso de los Estados Unidos en la Ley de Salud y Educación sobre Suplementos Dietéticos (DSHEA, por sus siglas en inglés) de 1994, son productos (sin incluir el tabaco) administrados oralmente que contienen un "ingrediente dietético" a fin de complementar la dieta.
Los ingredientes dietéticos pueden incluir vitaminas, minerales, hierbas u otros elementos botánicos, aminoácidos y sustancias como enzimas, tejidos orgánicos y metabolitos. Los suplementos dietéticos vienen en diferentes formas, tales como extractos, concentrados, píldoras, comprimidos, cápsulas, líquidos y polvos.
Comprenden requisitos especiales para el etiquetado. Según DSHEA, los suplementos dietéticos se consideran alimentos, no medicamentos.
Toque terapéutico se deriva de una técnica antigua denominada aplicación de las manos. Se basa en la premisa que la fuerza de curación del terapeuta repercute en la recuperación del paciente; se facilita la curación cuando las energías del cuerpo están en equilibrio; y, al pasar las manos sobre el paciente, los curanderos pueden identificar desequilibrios de energía.
CUIDADOS EN UN PACIENTE CON ESCLEROSIS MULTIPLE
Ana María Rodriguez Luna Enfermera
CLINICA UNIVERSITARIA DE NAVARRA
¿Cómo evitar la aparición de úlceras por decúbito?
1. Evite una presión prolongada sobre la piel:
- No permanezca inmovilizado mucho tiempo en la cama.- Utilice una posición sentada apropiada.
- Utilice sillas de ruedas bien adaptadas y si es preciso utilice un cojín antiescaras.
2. Realizar cambios posturales frecuentes.
3. Vigilar para que en cuanto aparezca enrojecimiento de piel se puedan poner los medios necesarios.
4. Evitar la humedad en las zonas de apoyo.
Si existe incontinencia urinaria o fecal, mantener la piel lo más seca y limpia posible.
5. Es imprescindible una correcta alimentación.
Si se adelgaza en exceso, el tejido subcutáneo desaparece y con él, el almohadillado que forma debajo de la piel.
Adaptación del baño
1. Existen lavabos de fácil acceso a la silla de ruedas, donde el grifo puede accionarse con una palanca monomando, y así poder lavarse, limpiarse los dientes, peinarse etc.
2. Resulta muy cómodo subir la taza del WC
3. Son muy útiles los cepillos eléctricos dentales.
4. Son aconsejables, los dispensadores automáticos para el jabón.
5. Para la bañera, existen grúas para facilitar la entrada o salida y evitar resbalones.
6. La esponja puede estar sujeta por un cordón a la pared, para cogerla con facilidad si se cae.
7. Dentro de la bañera, puede colocarse una silla resistente para que pueda lavarse con mayor comodidad.
Más consejos relacionados con su higiene7.
El pelo es más práctico tenerlo corto.
8. Es importante la realización de una buena higiene íntima, para evitar alguna posible infección.
9. Para que no se produzcan enrojecimientos en las zonas de pliegues hay que secar estas zonas de forma minuciosa.
10. Es conveniente que mientras se esté bañando, esté presente algún familiar por si tuviese problemas.
Adaptación de la vivienda
1. Las puertas deben ser anchas para poder pasar fácilmente con silla de ruedas.
2. Los listones y desniveles deben evitarse.
3. La altura de la cama debe ser compatible con la de la silla de ruedas para que se pueda pasar con facilidad.
4. El dormitorio debe ser lo bastante amplio como para que pueda vestirse y desvestirse sin problemas.
5. La cocina procure que sea amplia para poder manejarse en silla de ruedas y que los armarios, fregaderos, microondas etc. estén a una altura accesible. Usar placas vitrocerámicas.
Consejos para vestirse
1. Usar prendas cómodas como prendas deportivas.
2. El uso de cremalleras gruesas y el velcro en lugar de botones, le facilitará el abrocharse por sí sólo.
3. Es aconsejable usar dos tallas mayores.
4. Los vestidos sin cintura, las faldas con tirantes y los zapatos o sandalias sin cordones, son muy prácticos.
5. En invierno son muy útiles las botas o botines ligeros y fáciles de poner.
6. Para ponerse los calcetines, existen mangos especiales.
7. Las medias pueden sustituirse por calcetines más largos.
8. Es más fácil, empezar a vestirse por el lado más discapacitado
Mejorando la comunicación
1.Intentar comunicarse verbalmente a pesar de la discapacidad.
2. En casos más graves, puede usarse la mímica.
3. Si no existe prácticamente comunicación verbal, se pueden usar sistemas informatizados en los cuales el paciente se puede comunicar mediante una pantalla.
Coordinación de movimientos
1.Dirija toda su atención al practicar un movimiento: con control visual y concentración puede dominarse incluso trastornos graves.
2. Ante un temblor involuntario importante de dedos y manos, puede emplearse objetos pesados. También el uso de brazaletes con pesas de plomo, puede ser útil.
3. Para las ataxias (dificultad en la coordinación), conviene aumentar la base de sustentación, evitando movimientos bruscos, intentando controlar la postura del cuerpo al levantarse de una silla, girar o subir escaleras etc.
4. Conviene mantener la movilidad al máximo. Las sillas de ruedas eléctricas, la instalación de ascensores especiales, el tener rampas para superar las diferencias de altura... son factores esenciales para la calidad de vida.
5. Ante problemas de visión doble, si se cubre un ojo, la visión se normaliza.
Trastornos de la función urinaria
1. Conviene tomar unos dos litros de líquido al día.
2. Evitar tomar grandes cantidades de líquido de una sola vez.
3. Procure orinar cada 3 horas y más tarde intentar aumentar los intervalos.
4. Se puede inducir la micción a través de ejercicios.
5. A veces es necesaria la utilización de colectores, empapadores, o sondajes vesicales.
Para evitar el estreñimiento
1. Evitar laxantes.
2. No es necesario una deposición diaria, pero sí intentar hacerlo tres veces a la semana aproximadamente.
3. Aprovechar el reflejo gástrico e ir al WC como máximo a los 30-45 minutos después de las comidas.
5. Es muy importante, una dieta adecuada: alimentación con fibra y la ingesta abundante de líquidos.
6. La incontinencia intestinal, se combate generalmente con dieta.
A la hora de ir de viaje
1. Es muy aconsejable, interrumpir la rutina y programar cualquier tipo de viajes.
2. Al elegir el lugar de viaje, procurar que no haya cambios bruscos de horario.
3. Es muy importante llevar siempre la medicación y un informe médico en caso de necesidad.
4. Conviene evitar sitios calurosos.
5. Es aconsejable ir acompañado o incorporarse a viajes organizados por asociaciones que ofrecen soluciones a sus problemas.
1. Fomentar la tranquilidad cuando esté comiendo.
2. Posición correcta, sentado, ya sea en la silla o en la cama.
3. La cabeza debe colocarse en posición de modo que evite la retracción de la lengua.
4. Son muy útiles, los cubiertos con mangos para comer y en utensilios de cocina. También para escribir.
5. Para beber, se puede utilizar la ?taza de pico?.
Si se usa pajita, saber realizar los movimientos de lengua y labios para evitar el paso de líquido a traquea.
6. Si padece trastornos para tragar:
- Dieta de fácil masticación
- Dieta por turmix
- Si la situación es más grave, se recomienda la alimentación por sonda.
7. Si los pacientes pierden peso por distintas causas, entonces debe dárseles un aporte calórico suplementario
8. Líquidos:- Aconsejables: todo tipo de zumos de fruta o verdura, leche descremada, bebidas minerales, pequeñas cantidades de café, cerveza sin alcohol.
- Desaconsejables: bebidas alcohólicas.
9. Para el aprovechamiento máximo de minerales y oligoelementos, es aconsejable no tomar alimentos congelados.
10. Es desaconsejable el tabaco (aumenta el temblor y puede producir trastornos en la visión).
Fénomeno de fatiga
1. Es recomendable intercalar periodos de reposo durante la actividad física.
2. Disminuyendo la temperatura ambiental, abriendo las ventanas, o sustituyendo las comidas o bebidas calientes por frías disminuye la sensación de fatiga.
3. Consultar con su médico cual es el calmante adecuado en caso de dolor y que horas conviene tomarlos.
4.Conviene hacer gimnasia en casa o si no es oportuno, hacerlo directamente en un servicio de rehabilitación
SILLA DE RUEDAS: ALIADA, NO ENEMIGA
La silla de ruedas es un aparato de gran utilidad para transportar a personas que no tienen la posibilidad de caminar; para que esta herramienta cumpla con tan importante función, debe elegirse según las necesidades de cada individuo y contar con espacios adecuados para su desplazamiento.
Hay quienes ven en la silla de ruedas un sinónimo de incapacidad o inutilidad, por lo que puede resultar molesta la idea de pensar en utilizarla; además, muchas historias se cuentan sobre su incomodidad o acerca de que son estorbosas.
Quizás los detractores se basen en testimonios de personas que realizaron una mala elección, pues para muchas otras son instrumentos muy útiles que brindan posibilidad de movimiento independiente y que, gracias a innovaciones y mejorías, son cómodas, ligeras y con diseños atractivos.
Para lograr que esta herramienta sea de utilidad y no producto de numerosos dolores de cabeza, presentamos a continuación una serie de recomendaciones prácticas para una correcta elección.
Una para cada necesidad
El uso de dicho instrumento está determinado por factores como padecimiento de una enfermedad o lesión que impide caminar, debilidad para recorrer largas distancias o periodos de recuperación luego de una cirugía, y para lograr la mejor elección se necesita la asesoría de un profesional calificado (médico rehabilitador, ortoprotésico) y la opinión y fisonomía del paciente con base en tres puntos básicos:
-Posibilidades para maniobrar.
-Actividades que se realizarán.
-Principal lugar de movimiento.
Respecto al primer punto, debe considerarse si será necesario que alguien auxilie en el desplazamiento (en cuyo caso el instrumento contará con mangos de empuje adecuados), o se cuenta con la posibilidad de dar tracción de forma independiente al maniobrar las ruedas; además, cuando el paciente es capaz de realizar transferencias autónomas, la silla debe estar a la altura de cama o inodoro, por ejemplo.
Finalmente, se tomará en cuenta que si el uso se debe a una enfermedad degenerativa, el aparato debe contar con la capacidad de ser modificado o de que se le añadan nuevos componentes, pues será empleado por tiempo prolongado.
Respecto a las actividades, es necesario tomar en cuenta la necesidad de plegar la silla con frecuencia; en tal caso se buscará un modelo desmontable sin necesidad de herramientas y que ocupe espacio razonable para su traslado.
Ahora bien, si se practican deporte o actividades de ocio, debe tratarse de un instrumento fabricado con materiales ligeros y resistentes, en tanto que si se necesita acercarse a mesas con frecuencia, se dispondrá de reposabrazos especiales para escritorio; por cierto, éstos y los reposapies deben ser plegables si los espacios disponibles para desplazarse son muy reducidos.
Por último, si este instrumento es utilizado en el exterior, requerirá de llantas neumáticas (que requieren aire), además de que las ruedas delanteras serán de tamaño mediano; en cambio, si los desplazamientos se dan en interiores necesitará llantas macizas y ruedas delanteras pequeñas.
Asimismo, si la región en que se vive es húmeda, los materiales deben resistir la oxidación.
Además de los ya citados, existen otros criterios importantísimos para la mejor elección, como las dimensiones corporales.
Para saber cuál es el tamaño más adecuado se requiere de la colaboración directa del usuario, quien bajo asesoría de un especialista se sentará en la silla y adoptará una postura correcta que permita observar los principales detalles:
El espacio entre muslos y reposabrazos debe ser de 2.5 centímetros (dos dedos) a la izquierda y a la derecha; será mayor si se utiliza ropa muy ancha en invierno.
-Deben existir entre 3 y 5 centímetros de distancia entre el asiento y la parte posterior de la rodilla.
-La inclinación del asiento debe ser de 100 a 110 grados.
-La flexión del brazo al tomar el aro propulsor debe permitir una manipulación adecuada y facilitar la tracción
-El reposabrazos debe estar 2 centímetros por encima del codo con el brazo extendido, y los reposapies a 10 centímetros del piso para evitar tropezones.
Las dimensiones de la silla deben adaptarse al individuo y nunca al revés, pues si este aditamento es proporcionalmente más pequeño o más grande, se ocasionarán graves problemas de salud y comodidad.
Razones de seguridad
No hay que dar nada por hecho, de modo que es muy importante que todo usuario se cerciore que la silla soporta su peso y es estable ante el riesgo de sufrir una caída en pendientes, curvas o desniveles.
También debe cuidarse que queden 5 centímetros a cada lado de la silla al pasar por puertas (una silla de 70 centímetros requerirá puertas de 80); se deberán contemplar estos detalles antes de comprarla o rentarla.
También es prudente preguntar por el tiempo medio necesario para reparar este artefacto, si se dispone de piezas de repuesto y cuáles son los plazos de entrega, y si se presta otra silla mientras la del usuario se encuentra en reparación.
Todo instrumento de este tipo debe acompañarse de un libro de uso y mantenimiento, el cual debe ser sencillo, contener instrucciones claras y estar redactado en castellano, y contar con cuando menos un año de garantía.
Finalmente, la casa requerirá de algunas modificaciones para el buen funcionamiento de la silla de ruedas:
-El piso sobre el que se realizarán los desplazamientos deberá estar limpio, seco, iluminado y libre de objetos, incluyendo tapetes.
-Los cables eléctricos no deberán estar tendidos sobre áreas de tránsito.
-Si hay pasillos o corredores en la casa, el usuario de la silla circulará siempre al costado derecho para permitir que los demás habitantes del lugar tengan espacio para moverse con libertad.
-Se evitarán siempre desplazamientos a alta velocidad.
Recuerde que de una buena primera elección dependerá la movilidad adecuada en momentos posteriores, así que no escatime en tiempo para cuidar estos detalles
¿Puede un incapacitado permanente desempeñar un puesto laboral?
Para poder analizar la compatibilidad o incompatibilidad de la incapacidad permanente con el trabajo hay que atenerse a los diferentes tipos o grados de incapacidad:
El incapacitado permanente parcial, es aquel que sufre una disminución no inferior al 33 por 100 en su rendimiento normal para su profesión habitual.
Por tanto, podrá realizar las tareas fundamentales de su profesión, las cuales ya venía desempeñando habitualmente. Es por ello, por lo que el incapacitado permanente parcial no tiene ningún problema en compatibilizar la indemnización concedida con el mantenimiento del puesto de trabajo que venía desempeñando o incluso con cualquier otro puesto laboral.
El incapacitado permanente total, es el trabajador que sufre una imposibilidad de realizar algunas o todas las tareas más básicas o esenciales de su profesión habitual o bien porque al desarrollarlas se vea sometido a un dolor y sufrimiento continuo.
En cambio, no esta imposibilitado para realizar funciones de otra profesión diferente a la que le es habitual.
Este grado de incapacidad tampoco encontrara ningún problema en simultanear la indemnización concedida con un trabajo para el cual no ha sido incapacitado, ya sea en la empresa en que venia desarrollando el trabajo o en cualquier otra.
El incapacitado permanente absoluto, es el incapacitado que esta inhabilitado para realizar toda profesión u oficio siendo indiferente si es o no lucrativo.
Este grado no permite ningún tipo de trabajo al incapacitado compatible con la pensión de invalidez.
Lo que si sería posible es simultanear la pensión con alguna actividad que resulte adecuada con la capacidad residual del inválido, siempre que no represente un cambio en su capacidad para el trabajo con efectos en la revisión de su pensión.
Por último, la gran invalidez constituye una condición personal del inválido. La cuál, puede darse en cualquiera de los anteriores grados puesto que lo que define la condición de gran invalidez, es la necesidad de ayuda de una tercera persona para realizar algunos de los actos más cotidianos de la vida (bastando con la imposibilidad de realizar uno de ellos, vestirse, lavarse, comer….) y no otorga la incapacidad laboral.
Adquiriendo la gran invalidez, el incapacitado podrá desempeñar aquellas actividades compatibles con el estado del inválido siempre que no representen un cambio en su capacidad de trabajo para efectos de revisión.
FASES DE LOS ESTUDIOS CLINICOS
Primera etapa o Fase preliminar
La fase preliminar comienza luego de los estudios pre-clínicos de laboratorio y en animales. Aquí se estudia la mejor manera de tomar la medicación- oral intravenosa, inyección-y la seguridad de la misma en personas sanas o en aquellas personas que aunque enfermas consideran que el riesgo se justifica.
Prueba piloto o Fase 2 de los ensayos clínicos
La Fase 2 involucra un mayor número de participantes, generalmente entre 20-250 personas.
Etapa definitiva o Fase 3 de los ensayos clínicos
Etapa final antes de que se decida si un tratamiento sale a la venta. Se buscará un número mayor de participantes en varias partes de la nación, o del mundo.
Etapa 4 o Fase de mercadeo
A la misma vez que se vende el tratamiento se continúa recolectando información sobre los efectos secundarios que no se presentaron en las fases anteriores. A veces se tiene la necesidad de retirar del mercado la medicación si se encuentra que un efecto secundario no deseable (o sea peligroso o dañino) comienza a presentarse muy frecuentemente.
DOMINANDO EL ESTRÉS DÍA A DÍA
Algunos consejos prácticos que pueden ayudarte:
Simplifica tu vida: no dejes para último momento las actividades que debes realizar en casa o fuera de ella.
Pregúntate si hay algo que en particular quieres hacer; luego, evalúa si necesitas ayuda, cuánto tiempo necesitarás y haz tus planes teniendo en cuenta lo propuesto para hacerlo con tranquilidad.
Planea por adelantado situaciones que te puedan causar estrés y así le harás frente con recursos meditados.
Lleva un libro contigo si vas a algún sitio donde te van a hacer esperar o pide a un amigo que te acompañe. La espera puede causar estrés.
Duerme un poco más antes de las reuniones familiares o de las reuniones importantes; procura tener un día tranquilo.
Aprende a decir “no”. No tienes que hacer lo que no tienes ganas de hacer o no deseas gastar tus energías.
Pide ayuda cuando la necesites y trata de ser lo más explícito posible en lo que solicitas: “Quieres ayudarme con...”
Si al realizar tus antiguas tareas, te resultan muy difíciles, reemplázalas por actividades nuevas.
Sé muy práctico: haz un juego extra de llaves, ten a la mano siempre una agenda con los nombres y teléfonos importantes.
Si algo te molesta, trata de no hacer caso, procura no pensar en eso y no hagas cosas que te desagraden.
Siempre trata de tener disponible, en casa, las cosas que necesitas usar con frecuencia (papel higiénico, jabón, comida, entre otros).
Haz lo que no te gusta hacer, muy de mañana o muy temprano.
Lleva una libreta para tus apuntes. Si te encuentras respirando sin calma y estás agitado, es momento de tomar un descanso; ese tipo de respiración puede ser un indicador de fatiga o de estrés.
Cuando tengas un problema, siéntate tranquilo, respira profundamente y relaja tus músculos; ¡te sentirás mejor!
No trates de contestar el teléfono rápidamente si no lo tienes cerca. Es importante que te tomes tu tiempo para hacer tus actividades.
Siempre verifica tener tus medicinas y tenerlas a la mano; no esperes a que se acaben para comprarlas.
Cuando encuentres una actividad muy difícil o estresante, busca una forma alternativa de hacerla. Si no se te ocurre, pregúntale a un amigo o persona cercana cómo hacerla; ellos pueden darte nuevas y buenas ideas. Una vez que encuentres la solución al problema escribe los pasos o soluciones que aplicaste, te pueden ayudar para resolver problemas posteriores.
Si las mañanas son muy estresantes, levántate más temprano y pide ayuda a quien viva contigo para realizar tu labor; además, puedes avanzarla por la noche.
Haz intercambios en tu vida; si te parece muy estresante salir para hacer visitas, entonces, llama por teléfono, pero no las pierdas.
Usa tu imaginación para que te acostumbres a la idea de lo que tienes que hacer; planea qué ropa te pondrás; si vas al doctor, anota tus preguntas; piensa en lo que quieres que él te explique.
Si los viajes largos en automóvil te causan estrés, escucha la música que te agrade o lleva contigo un libro o lo que te permita distracción por ese tiempo.
Planea momentos de descanso; podrías poner un reloj que te indique cuándo es tiempo de hacerlo, así sabrás que tendrás que detenerte por un momento para luego tomar fuerzas y seguir. Trata de hacer lo que te guste y compártelo.
Date una ducha fría después del trabajo o cuando estés estresado; siente cómo el agua fría se lleva las preocupaciones por el desagüe.
Trata de no pasar la mayor parte del tiempo ni con personas que tienen muchas preocupaciones ni con las que te agobien. Aprende a revisar horarios, si le dijiste a un amigo o a un familiar que llegarías a una hora determinada, no hay problema con llamar y explicar que tardarás o que no podrás ir.
Haz una cosa a la vez; no pienses en lo que vas a hacer después antes de haber acabado lo que estás haciendo; siéntete conforme con un trabajo bien hecho.
El aburrimiento puede ser estresante; intégrate a un grupo de amigos, sal de tu casa en la medida de lo posible; visita a un amigo; participa en diferentes actividades. Trata de no tomar licor ni fumar demasiado.
Mantén tus niveles de azúcar estables.
No consumas café en exceso.
Trabaja o haz algo productivo para lograr que quienes están a tu alrededor digan que lo que haces es lo mejor y no para que digan cuánto más deberías hacer. Ríete de ti mismo, más de lo que te ríes de los demás.
Pide ayuda cuando la necesites, aprovecha el apoyo de otros para que te ayuden a resolver los problemas y tú, con tus experiencias, ayúdalos a resolver los suyos.
El relajarte no es tan simple. Debes aprender a hacerlo.
No todos asumimos el estrés de la misma forma; por lo tanto, las maneras de relajarse para evitarlo también varían.
Las técnicas para dominar el estrés pueden reducirlo y también pueden hacerte menos propenso a estresarte por los nuevos cambios que enfrentas. Por eso, trata de hacer regularmente lo que más te relaja.
ASPARTAME, una epidemia ignorada
El aditivo alimenticio más polémico y dañino de la historia
La historia del ASPARTAME es parecida a un capítulo de los expedientes X, producido por Michael Moore, en el que intervienen más los abogados que los médicos o los nutricionistas.
Se remonta a 1965, cuando James Schlatter, quien trabajaba para G.D. Searle, Centro de Arbitraje y Mediación de la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual (OMPI) en la búsqueda de un remedio para la úlcera, probó accidentalmente el dipéptido (una estructura de proteínas) que estaba desarrollando y se dio cuenta de su alta dulzura, 180 veces mayor que el azúcar. Sin embargo pasaron varios años hasta que la empresa lo pudo sacar al mercado.
El principal obstáculo para lograrlo se dio en 1973, cuando un equipo médico encontró que el producto podía generar tumores cerebrales, según las pruebas que se hicieron con animales. Esto llevo a la Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos (FDA) a descartar la comercialización del ASPARTAME. Sin embargo allí apareció en escena Donald Rumsfeld (la persona que inventó la invasión a Irak y también quería imponer el Tamiflu contra la gripe aviar), que trabajaba para G.D. Searle y quien siempre se ha movido en la puerta giratoria entre lo privado y lo público.
La FDA continuó rechazando su aprobación hasta que en 1981 el Presidente Reagan tomó cartas en el asunto, despidió al Comisionado de la FDA que no aprobaba el ASPARTAME y designó a su amigo y de Donald Rumsfeld, el Dr. Artur Hull Hayes Jr. como nuevo Comisionado. En ese momento fue aprobada la licencia para la venta del ASPARTAME, a través de procedimientos políticos más que técnicos.
El ASPARTAME o Nutrasweet, es una amarga dulzura
El ASPARTAME está compuesto por tres elementos: ácido aspártico (40%), fenilanalina (50%) y metanol (10%), los dos primeros son aminoácidos (los mismos que aparecen en las proteínas) y el último es un alcohol que puede ser tóxico al consumirse en altas cantidades.
Según lo señala el doctor H. J. Roberts, autor del libro La enfermedad del ASPARTAME, una epidemia ignorada, “todos los componentes señalados sufren un cambio químico al estar a una temperatura determinada, transformándose en ÁCIDO FÓRNICO, el que llega a ser letal en un momento y que va afectando al ser humano con una gran serie de trastornos, que finalmente pueden provocar la muerte”
La toxicidad del ASPARTAME a menudo se manifiesta por medio de desordenes que afectan el sistema nervioso central y daños al sistema inmunológico y sus aminoácidos se encuentran combinados con otros elementos que facilitan la asimilación y evacuación.
Al presentarse en la forma que salen del laboratorio, se produce la acumulación de residuos en el intestino (en forma de metanol), y en otros casos la fijación de ácido aspártico en el plasma sanguíneo, que a su vez genera excitotoxicidad, es decir, produce el deterioro de las neuronas, lo que da origen a enfermedades tales como la apoplejía y dolencias neurológicas y degenerativas como la Esclerosis Múltiple, la Enfermedad de Alzheimer, la Fibromialgia, Artritis, fatiga crónica, trastornos de ansiedad, Lupus sistémico, la Enfermedad de Parkinson, Depresión, Diabetes, Linfomas o Hipotiroidismo.
La toxicidad del metanol produce síntomas semejantes a los de la esclerosis múltiple; y de esta manera, algunas personas han sido diagnosticadas con esclerosis múltiple por error. La esclerosis múltiple no representa una sentencia de muerte, en cambio la toxicidad por metanol sí lo representa.
El caso del Lupus sistémico, es casi como el de la esclerosis múltiple, y es ocasionado por el consumo de ASPARTAME, especialmente en los habituados a la Diet Coca y Diet Pepsi, Sodas Light.
Existen muchas personas adictas a la estos productos que suelen tomar de tres a cuatro latas o más por día, estas personas no saben que el ASPARTAME es el culpable y continúan con un consumo que es capaz de amenazar su vida.
Edulcorantes que pueden causar la muerte
Estos productos se venden como substitutos del azúcar y pueden provocar efectos tóxicos que pueden llegar a ser mortales. Así lo señala un mensaje que circula en Internet y sin embargo ¿por qué no sale en la prensa?
Por los intereses económicos de las grandes compañías transnacionales y porque los gobiernos "hacen la vista gorda" en aras de cumplir los tratados comerciales y sólo intervienen cuando ya han muerto miles de personas y no hay como "tapar el sol con el dedo". Desgraciadamente este veneno se demora un tiempo en matar silenciosamente, pero por su causa están muriendo "dulcemente" más personas en el mundo y sufriendo toda clase de problemas neurológicos.
Y pese a que la patente ya fue caducada en Estados Unidos, sus componentes están incorporados a miles de productos a través del todo el mundo. Y, por tanto, el negocio sigue adelante. Obviamente hay millones y millones de dólares en juego y las industrias trasnacionales no se detienen.
El ASPARTAME se puede encontrar en más de 5,000 productos y como aditivo en más de 150 marcas internacionales, los productos "Light" como sodas de dieta, Diet Coca y Diet Pepsi, bebidas atléticas, goma de mascar, café, té, bebidas del tipo Kool-Aid, gelatinas, vitaminas para niños, antibióticos, postres, lácteos congelados, yogur, y muchos otros productos alimenticios.
El ASPARTAME es el aditivo alimenticio más polémico de la historia. La evidencia más reciente indica que este dulcificante artificial nunca debió haber sido lanzado al mercado y menos aun permitir que permanezca en la cadena alimenticia.
Si usted y su familia quieren vivir más y mejor o si alguien sufre síntomas tales como espasmos, dolores punzantes, entumecimiento de piernas, calambres, vértigo, mareos, diarrea, dolores de cabeza, dolor articular, depresión, ataques de ansiedad, trastornos al hablar, impotencia y problemas sexuales, visión borrosa o pérdida de memoria, es necesario que usted le haga "la cruz" en forma inmediata a todos los productos que contengan estos componentes: NUTRA SWEET, SUGAR FREE, EQUAL, SPOONFREE.
Pero si desea productos "Light". La sucralosa es el único endulzante en bajas calorías que se fabrica a partir del azúcar. Se lo usa en todo el mundo como ingrediente en alimentos procesados y bebidas de bajas calorías y como endulzante de mesa de venta libre en los supermercados y tiendas. Su nombre comercial "Splenda", aunque es algo costoso, está siendo utilizado por productos de consumo masivo como algunas bebidas light y aguas minerales saborizadas. Según el Dr. H.J. Roberts del Instituto de Investigación Médica de Palm Beach, hace más de 20 años que los estudios científicos han demostrado su seguridad.
Además hay alternativas naturales que se encuentran en el mercado y que también se han abierto paso, entre las más destacadas encontramos: la Miel de Abejas, la Melaza, los azúcares de Remolacha, la Malta, la miel de Agave y la Fructosa. Todas estas son ampliamente compatibles con la química del organismo y generan beneficios adicionales tanto en el aspecto nutricional como en la salud.
Si podemos preocuparnos por nosotros y nuestras familias y tomar las medidas correspondientes, estaremos sin duda prolongando la vida de nuestro grupo familiar.
Es la terapia que utiliza el ozono como agente terapéutico.En concreto, se aplica una mezcla de ozono y oxígeno en concentraciones indicadas por el médico, según la indicación terapéutica y la técnica de administración elegida.
Es una terapia puramente natural, con rigor científico y bajo la Ley de Sanidad 41/2002, que ampara la práctica legal de la ozonoterapia. Además, su uso está aprobado por la CEE, el 14/06/1997, en la directiva 93/42/CEE y está autorizado a la clase médica según RD 414/1996 (1/03/1996).
Efectos terapéuticos del ozono
OXIGENANTE. Aumenta la capacidad de la sangre para absorber y transportar mayor cantidad de oxígeno a todo el organismo, mejorando la circulación y lasfunciones celulares en general.
REVITALIZANTE. Ha demostrado su capacidad para promover la recuperaciónfuncional de numerosos pacientes afectados por enfermedades degenerativas. Estimula las defensas del organismo. Promueve la cicatrización de úlceras y tejidos articulares deteriorados como en la artrosis.
ANTIOXIDANTE. Es el único medio conocido capaz de estimular los enzimasantioxidantes, eliminando los radicales libres responsables del envejecimiento celular y de procesos degenerativos del organismo.
ANTIVIRAL. Se ha demostrado que el ozono puede inactivar los virus.
ANTIALGICO. Trata el dolor mediante su aplicación local porque disminuye laproducción de mediadores inflamatorios y del dolor.
Todas aquellas patologías degenerativas en las que el paciente tenga una pérdida de su capacidad física y/o psíquica (enfermedad de Crohn, artrosis generalizada, esclerosis múltiple, deterioro en geriatría).
Patologías vasculares (insuficiencia venosa, insuficiencia cardíaca, cardiopatía isquémica, trombosis, tromboflebitis, úlceras varicosas, angina de pecho,
síndromes vertiginosos de origen vascular,
hipertensión arterial, hipertensión venosa)
Neuroinmunología (displasias celulares, neuralgias, parkinson, infecciones frecuentes, recurrentes o crónicas, Síndrome de Lennox-gestaut)
Patología Reumatológica (artrosis de rodilla, artrosis cervical, lumboartrosis,hernias discales, ciatalgias, artrosis de cadera, algias crónicas reumáticas,fibromialgia, espóndilo artrosis, tendinitis, bursitis)
Vias de administración
Autohemoterapia mayor: se extraen 100-150 centímetros cúbicos de sangre venosa del paciente, se ozonifica a dosis y concentración determinada y se reenvía al paciente por el mismo circuito cerrado y aséptico.
Autohemoterapia menor: se extraen 10 centímetros cúbicos de sangre venosa del paciente que se ozonifica y se vuelve a transfusionar en forma de auto vacuna.
Insuflación Rectal: Enemas de ozono vía rectal en una cantidad aproximada de 200 centímetros cúbicos.
Aplicaciones tópicas de aceite y agua ozonizada, en combinación con la aplicación de gas tópico en bolsas.
Infiltraciones parvertebrales, intramusculares e intraarticulares: Se inyecta el ozono en una concentración determinada en zonas a tratar directamente.
Infiltraciones de ‘trigger points’: Se inyecta directamente el ozono sobre puntos de acupuntura mediante agujas de mesoterapia.
Alta tras esclerosis múltiple
El médico le ha dicho que usted tiene esclerosis múltiple. Esta enfermedad afecta el cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central). Los síntomas pueden variar con cada ataque. Pueden durar de días a meses, luego disminuir o desaparecer y posteriormente regresar después de semanas, meses o, algunas veces, años.
Con el tiempo, los síntomas empeoran y se vuelve más difícil cuidarse.
El ejercicio puede ayudar a que los músculos se mantengan flexibles y le ayuda a mantener el equilibrio. Es bueno para el corazón y también le puede ayudar a dormir mejor y tener deposiciones regulares.
Pregúntele al médico o a la enfermera qué actividad es segura para usted.
Pruebe caminando o trotando, si puede. Montar en bicicleta estática también es un buen ejercicio.
Evite acalorarse demasiado.
Haga ejercicio en la mañana y en la tarde. Tenga cuidado de no llevar puestas demasiadas capas de ropa.
Tome baños y duchas calientes, pero evite el agua que esté demasiado caliente.
Tenga cuidado en tinas o saunas calientes y asegúrese de que alguien esté cerca para ayudarlo si se acalora.
Mantenga su casa fresca en el verano con aire acondicionado.
Evite las bebidas calientes si nota problemas para tragar u otros síntomas empeoran.
Si tiene problemas de espasticidad, conozca qué la empeora. Usted o su cuidador pueden aprender ejercicios para mantener los músculos flexibles.
Cuidados para los espasmos o la espasticidad muscular
Compruebe que su casa sea segura. Ver también:
Seguridad en el baño para los adultos
Si usted está teniendo problemas para movilizarse en su casa fácilmente, hable con su enfermera o médico para conseguir ayuda.
El médico o la enfermera pueden remitirlo a un fisioterapeuta que le ayude con:
Ejercicios para la fuerza y el desplazamiento
Cómo usar su caminador, bastón, silla de ruedas u otros dispositivos
Cómo preparar su casa para recorrerla sin problemas
Cuidado de la vejiga
Usted puede tener problemas para comenzar a orinar o para vaciar toda la orina de su vejiga. Ésta se puede vaciar con demasiada frecuencia o en el momento equivocado. Su vejiga puede llenarse demasiado y se puede presentar escape de orina de una vejiga excesivamente llena.
Ver también: Cuidados personales para la incontinencia urinariaCuidados personales para la incontinencia urinaria
Algunas personas con esclerosis múltiple necesitan usar una sonda vesical, un tubo delgado que se inserta en la vejiga.
Autosondaje en hombres
Autosondaje en mujeres
Cuidado de sonda permanente
El médico o la enfermera también pueden enseñarle algunos ejercicios para ayudarlo a fortalecer los músculos del piso pélvico.
Ver también: Ejercicios de Kegel
Las infecciones urinarias son comunes en personas con esclerosis múltiple. Aprenda a reconocer los síntomas, tales como ardor al orinar, fiebre, lumbago en un lado y una necesidad más frecuente de orinar.
No retenga la orina. Cuando sienta la necesidad de orinar, vaya al baño. Cuando no esté en casa, preste atención a la ubicación del baño más cercano.
Cuidado de los intestinos
Los nervios que ayudan a los intestinos a trabajar sin dificultad se pueden dañar cuando usted tiene esclerosis múltiple. Tenga una rutina. Una vez que usted encuentre una rutina intestinal que funcione, consérvela.
Ver también: Programa de cuidado diario de los intestinos
Escoja una hora regular, como después de una comida o de un baño caliente, para tratar de hacer una evacuación.
Sea paciente. Una evacuación puede tardar de 15 a 45 minutos.
Pruebe frotándose suavemente el estómago para ayudar al movimiento de las heces a través del colon.
Evite el estreñimiento:
Tome más líquidos.
Permanezca activo o vuélvase más activo.
Consuma una alimentación con mucha fibra.
Pregúntele al médico acerca de medicamentos que usted, o su ser querido, esté tomando que puedan causar estreñimiento (tales como algunos medicamentos para la depresión, el dolor, el control de la vejiga y los espasmos musculares).
Si usted está en una silla de ruedas o en la cama la mayor parte del día, necesita revisarse la piel todos los días para ver si hay signos de úlceras de decúbito. Examine minuciosamente:
Cóccix (rabadilla)
Hombros y omóplatos
Parte posterior de la cabeza
Aprenda a prevenir las úlceras de decúbito.
Ver también: Prevención de las úlceras de decúbito
Permanecer saludable
Mantenga sus vacunas al día. Hágase aplicar la vacuna antigripal cada año y pregúntele al médico si necesita una vacuna contra la neumonía.
Pregúntele al médico acerca de otros chequeos que pueda necesitar, como evaluar el nivel de colesterol, el nivel de glucemia y una gammagrafía ósea para la osteoporosis.
Consuma una alimentación saludable y evite tener sobrepeso.
Aprenda a manejar el estrés. Muchos pacientes con esclerosis múltiple se sienten tristes o deprimidos a veces. Hable con amigos o la familia sobre esto. Pregúntele al médico acerca de la posibilidad de acudir a un profesional que lo ayude con estos sentimientos.
El médico puede recetarle diferentes medicamentos que le ayuden a su esclerosis múltiple y muchos de los problemas que puedan venir con ella.
Cerciórese de seguir las instrucciones y no deje de tomar los medicamentos sin hablar primero con su médico.
Sepa qué hacer si se pasa por alto una dosis.
Mantenga éstos y todos los otros medicamentos guardados en un lugar seco y fresco, alejado de los niños.
Cuando llamar al médico
Llame al médico si usted tiene:
Problemas para tomar los medicamentos para los espasmos musculares
Problemas para mover las articulaciones (contractura articular)
Problemas para movilizarse o bajarse de la cama o la silla
Enrojecimiento o úlceras en la piel
Dolor que está empeorando
Caídas recientes
Asfixia o tos al comer
Signos de una infección en la vejiga (fiebre, ardor al orinar o micción frecuente)
Alta tras EM
Calabresi P. Multiple sclerosis and demyelinating conditions of the central nervous system. In: Goldman L, Ausiello D, eds. Cecil Medicine. 23rd ed. Philadelphia, Pa: Saunders Elsevier; 2007:chap 436.
Actualizado: 1/22/2009
Versión en inglés revisada por: Daniel B. Hoch, PhD, MD, Assistant Professor of Neurology, Harvard Medical School, Department of Neurology, Massachusetts General Hospital. Also reviewed by David Zieve, MD, MHA, Medical Director, A.D.A.M., Inc.
Farmacos que modifican la enfermedad
Para ciertas personas, el diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) proporciona cierto alivio, puesto que brinda un nombre y una explicación a toda una gama de síntomas extraños. Para otras, dicho diagnóstico despierta imágenes de mal pronóstico.
Probablemente, ambas reacciones se atenúen con el tiempo, pero para toda persona con EM, el día del diagnóstico es el día en que su vida cambia para siempre.Antes de que pueda absorber totalmente dicha noticia, la persona con esclerosis múltiple deberá enfrentar una decisión sobre el uso de ‘fármacos modificadores’ de la enfermedad.
La Junta Asesora Médica de la Sociedad considera que estos fármacos son más eficaces cuando se comienzan a tomar tempranamente, luego del diagnóstico definitivo y antes de que la enfermedad haya tenido tiempo para realizar daños significativos.
Los fármacos modificadores:Reducen la frecuencia y severidad de los ataques clínicos (también llamados recaídas o exacerbaciones), definidos como un empeoramiento repentino de los síntomas de esclerosis múltiple o la aparición de nuevos síntomas con una duración de por lo menos 24 horas y separados por un mes, como mínimo, de unepisodio similar.
Reducen la acumulación de lesiones (áreas dañadas o activas) dentro del cerebro y la médula espinal observadas en la resonancia magnética o RM (MRI, por sus siglas en inglés).
Parece que pueden retrasar las incapacidades adquiridas.Todos estos fármacos son utilizados por un largo tiempo y actualmente son la mejor defensa disponible para frenar el curso natural de la esclerosis múltiple.
Aunque estos fármacos modificadores de la enfermedad pueden no hacer sentir mejor a la persona sintomáticamente, se deben considerar como una inversión para el futuro.
En la actualidad existen seis fármacos que modifican la enfermedad, aprobados por la Administración de Alimentos y Fármacos (FDA por sus siglas en inglés) en los Estados Unidos para las formas de esclerosis múltiple caracterizadas por recaídas periódicas.
Ninguno de ellos cura la de enfermedad.
Ninguno previene los síntomas recurrentes, tales como la fatiga o el adormecimiento, que típicamente aparecen y desaparecen en una hora o un día.
Todos estos fármacos han demostrado ser desde total a parcialmente eficaces.
Desafortunadamente, ninguno de los fármacos modificadores está aprobado para tratar la esclerosis múltiple del tipo progresiva primaria- la que se presenta con una progresión continua de la enfermedad desde su inicio.
La decisión acerca de usar una de estas drogas se debe hacer considerando cuidadosamente los siguientes factores: el estilo de vida individual, los efectos secundarios, el riesgo potencial y el beneficio de cada una de las terapias.
La mejor manera de elegir uno de estos tratamientos es mantener una conversación detallada con su médico. Cada persona puede responder de diferente manera a estos fármacos.
Los siguientes cuadros sinópticos presentan algunos de los factores más importantes.
Rebif®, Copaxone®, Betaseron® y Avonex® son fármacos auto-inyectables de uso a largo plazo; ellos modulan el sistema inmunológico (significa que ajustan o modifican como funciona el sistema inmunológico).
Tysabri®, que también en un fár-maco inmuno-modulador se administra por infusión intravenosa en una facilidad médica.
Novantrone® es un supresor poderoso del sistema inmunológico, suministrado mediante una infusión intravenosa en una clínica, centro de infusión u hospital.
Nombre Comercial y Genérico
Fármacos inmuno-moduladores
Avonex®Interferón beta-1aBetaseron®Interferón beta-1bCopaxone®Acetato de GlatiramerRebif®Interferón beta-1aTysabri®NatalizumabFármaco inmuno-supresorNovantrone®Mitoxantrona; desde el 2006 está disponible en genéricoFabricante / Distribuidor y año enque fue aprobado por la FDA
Avonex®Biogen Idec—1996Betaseron®Laboratorios Berlex, Inc. 1993Copaxone®TEVA Neuroscience, Inc.—1996Rebif®Serono, Inc.—2002Tysabri®Biogen Idec y Elan Pharmaceuticals, Inc. 2006Fármaco inmuno-supresorNovantrone®Serono, Inc.—2002Indicación (Uso aprobado por la FDA)
Avonex®Para el tratamiento de los tipos de EM con curso recurrente, y para un episodio clínico único, si están presentes en la resonancia magnética características consistentes con la EM.
Betaseron®Para el tratamiento de los tipos de EM con curso recurrente y la secundaria progresiva con recaídas.
Copaxone®Para el tratamiento de la EM remitente-recurrente.
Rebif®Para el tratamiento de tipos de EM con curso recurrente.
Tysabri®Para el tratamiento de tipos de EM con curso recurrente como monoterapia (significa que no se debe utilizar en combinación con otro fármaco inmuno-modulante).
Se recomienda, generalmente para los pacientes que no han presentado una respuesta adecuada o no han podido tolerar las otras terapias.
Fármaco inmuno-supresor
Novantrone®Para el tratamiento de EM remitente-recurrente que continúa empeorando y para EM progresiva recurrente o EM secundaria progresiva.Frecuencia / Método de administración / Dosis usual
Avonex®Una vez a la semana; inyección intramuscular(dentro del músculo); 30 mcg.
Betaseron®Cada otro día (Pasando un día); inyección subcutánea (bajo la piel); 250 mcg.
Copaxone®Diaria; inyección subcutánea (bajo la piel); 20 mg (20, 000 mcg).
Rebif®Tres veces a la semana; inyección subcutánea (bajo la piel); 44 mcg.
Tysabri®Cada cuatro semanas por infusión intravenosa en un centro médico; 300 mg.
Novantrone®Cuatro veces al año por infusión intravenosa en un centro médico. Dosis límite en la vida del paciente: 8 a 12 dosis en un periodo de 2 a 3 años (140 mg /m2).
Efectos secundarios comunes (Mantenga siempre informado a su profesional de la salud sobre los efectos secundarios que UD tenga)
Avonex®Síntomas seudo-gripales (parecidos a la gripe) después de la inyección. Para muchos pacientes estos síntomas van disminuyendo con las subsiguientes inyecciones. (Para mayor información vea “Manejando los efectos secundarios”.) Menos comunes son: la depresión, la anemia leve, las enzimas hepáticas elevadas, las reacciones alérgicas y los problemas del corazón.
Betaseron®Síntomas seudo-gripales (parecidos a la gripe) después de la inyección. Para muchos pacientes estos síntomas van disminuyendo con las subsiguientes inyecciones. (Para mayor información vea “Manejando los efectos secundarios”.) Reacciones en el lugar de la inyección, de las cuales, aproximadamente el 5% requieren atención médica.
Menos comunes son:
Copaxone®Reacciones en el lugar de la inyección.
Menos comunes son: la vasodilatación (dilatación de los vasos sanguíneos), dolor en el pecho, reacciones inmediatas luego de la inyección que incluyen ansiedad, dolor de pecho, palpitaciones, falta de aire, y enrojecimiento. El episodio dura de 15 a 30 minutos, desaparece sin tratamiento y no tiene efectos conocidos de largo plazo.
Rebif®Síntomas seudo-gripales (parecidos a la gripe) después de la inyección. Para muchos pacientes estos síntomas van disminuyendo con las subsiguientes inyecciones. (Para mayor información vea “Manejando los efectos secundarios”.) Reacciones en el sitio de la inyección. Menos comunes son: anormalidades en el hígado, depresión, reacciones alérgicas, y recuentos bajos de los glóbulos blancos y rojos.
Tysabri®Dolor de cabeza, fatiga, infecciones del tracto urinario, depresión, infecciones de las vías respiratorias inferiores,ores, dolor en las articulaciones y malestar en el pecho.
Menos comunes son: reacciones alérgicas o hipersensibilidad dentro de las primeras dos horas de la infusión (mareos, fiebre, erupción, picazón, nausea, enrojecimiento, presión baja, dificultad para respirar, dolor de pecho), Vea “Advertencias para Tysabri”.
Novantrone®Orina azul-verdosa 24 horas después de la administración, infecciones, supresión de la médula ósea (fatiga, moretones, recuento bajo de las células sanguíneas), náusea, perdida del cabello, infecciones de la vejiga y úlceras en la boca.
Los pacientes deben ser observados para detectar el daño severo que puede ocurrir al hígado y el corazón. Vea “Advertencias para Novantrone”.
Manejando los efectos secundarios de los fármacos auto-inyectablesUsualmente se pueden minimizar los efectos seudo-gripales (parecidos a la gripe) provocados por los fármacos que contienen interferón- Avonex, Betaseron y Rebif.
Converse con su médico y con el respectivo personal en el programa de apoyo de la empresa farmacéutica correspondiente. (Lo puede localizar a través de un numero de teléfono gratuito- Refiérase al cuadro titulado “Direcciones en la internet patrocinadas por las industrias”).
En el caso de que surjan efectos secundarios inaceptables, hable con su profesional de la salud sobre la posibilidad de cambiar a otro fármaco.
Todos los fármacos inyectados subcutáneamente pueden provocar reacciones en el sitio de la inyección; entre ellas figuran endurecimientos, moretones, dolores e infecciones. Se pueden minimizar estos problemas con buenas técnicas de inyección. Los dispositivos de auto-inyección pueden ayudar.
Los programas de apoyo para las personas con EM patrocinados por la industria farmacéutica ofrecen capacitación para la auto-inyección, así como consejos que ayudan a evitar
Advertencias para Novantrone(mitoxantrona) es un fármaco quimioterapéutico, originalmente desarrollado para tratar ciertas formas de cáncer. Se fija un límite a la dosis total recibida de por vida, a fin de evitar posibles daños al corazón. Las personas que usan Novantrone deben someterse a pruebas periódicas de su función cardíaca.
Este fármaco está contraindicado para personas con problemas cardíacos pre-existentes, enfermedades del hígado y ciertos trastornos de la sangre. Además de la toxicidad cardíaca, un tipo de cáncer llamado leucemia mielocítica aguda (AML por sus siglas en inglés) se ha reportado en pacientes con esclerosis múltiple y en pacientes con cáncer que han sido tratados con Novatrone.
La leucemia mielocítica aguda puede ser fatal.
Advertencias para Tysabri (natalizumab) es un anticuerpo monoclonal producido en el laboratorio que se adhiere a una estructura específica de las células T.
Tysabri frena o detiene la salida de las células T del sistema inmunológico del torrente sanguíneo y su ingreso al cerebro y la médula espinal donde pueden estimular la inflamación que, según se cree, provoca los ataques en la esclerosis múltiple.
Es importante considerar la siguiente información en las discusiones que tenga con su profesional de la salud cuando se considere comenzar el tratamiento con Tysabri.
Tres personas que participaron en los ensayos clínicos con Tysabri desarrollaron una enfermedad rara del cerebro llamada leucoencefalopatía multifocal progresiva. (PML por sus siglas en inglés) causada por un virus común llamado Virus JC. Dos de las tres personas murieron.No se sabe lo suficiente acerca del riesgo verdadero de adquirir PML en las personas que usen Tysabri. Por esta razón, solo se puede obtener Tysabri bajo un programa de distribución restringida conocido como el programa TOUCH.
Los médicos que prescriban Tysabri y los pacientes que lo usen deben inscribirse mandatoriamente en el registro del programa.
Los centros de infusión también deben estar inscritos en el programa TOUCH.
Tysabri no se puede administrar en la casa.
Los pacientes que usen Tysabri deben reportar inmediatamente cualquier empeoramiento de sus síntomas.
Tysabri no se debe usar en personas que tengan un sistema inmunológico débil debido a alguna enfermedad o que estén usando medicaciones o fármacos que alteren el sistema inmunológico, incluyendo las otras terapias modificadoras de la enfermedad usadas en la esclerosis múltiple.
Al momento, no se sabe la seguridad en el uso a largo plazo de Tysabri o si aparecerán con el tiempo otros efectos secundarios.
Todos los fármacos suministrados mediante infusión intravenosa plantean riesgos, entre ellos moretones, daños a las venas y coágulos sanguíneos. Las infusiones deben ser manejadas por un profesional médico bien capacitado que esté autorizado a prescribirlas.
Direcciones en la internet, patrocinadas por las industrias, que proporcionan información y/o ayuda financiera a los pacientes.
Fármacos inmuno moduladores
Avonex®MSActiveSource8004562255http://www.avonex.com/http://www.msactivesource.com/http://www.healthtalk.com/Betaseron®MSPathways 800-7881467http://www.betaseron.com/http://www.mspathways.com/http://www.championsofcourage.org/http://www.betanurses.com/Copaxone®Shared Solutions 800-887-8100http://www.copaxone.com/http://www.sharedsolutions.com/http://www.mswatch.com/Rebif®MS LifeLines 877-447-3243http://www.mslifelines.com/http://www.rebif.com/Tysabri® 800-456-2255http://www.biogenidec.com/http://www.tysabri.com/ImmunosuppressantdrugNovantrone® 877-447-3243http://www.novantrone.com/
BENEFICIOS DE LOS FARMACOS QUE MODIFICAN LA ENFERMEDAD
Reducen la frecuencia y la severidad de los ataques Muchas de las personas que usan estos fármacos tienen ataques (también conocidos como recaídas o exacerbaciones) menos frecuentes y menos severos.
En diferentes ensayos clínicos que comparan un fármaco contra un tratamiento inactivo de placebo, la frecuencia de los ataques de esclerosis múltiple disminuye entre 28% a 66% con los diferentes fármacos.
Además, la mayoría de las personas presentan menos lesiones, lesiones más pequeñas, o ningún desarrollo de nuevas lesiones del sistema nervioso central observadas en la resonancia magnética.
Previenen los daños permanentes
Los daños permanentes a las fibras nerviosas (denominadas axones) ocurren en una etapa temprana de la esclerosis múltiple, en asociación con la destrucción de la mielina. También ocurre una atrofia (o disminución) del constan cerebro en una etapa temprana de la enfermedad y el daño progresa aún cuando la persona no tenga síntomas de un ataque y se sienta bien.
Por consiguiente, los especialistas en la esclerosis múltiple aconsejan el uso temprano de fármacos que limiten la formación de lesiones y la atrofia o disminución del cerebro.
La Junta Asesora Médica de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple opina que al limitar las lesiones se puede reducir la discapacidad permanente.
No se recomienda el uso de ninguno de estos fármacos en la mujer embarazada o que planea un embarazo.
Es importante consultar con su médico.
A la mayoría de las mujeres se les aconsejará evitar su uso durante el embarazo.
Lo fundamental
Muchos factores influyen en la elección del tratamiento. Uno de ellos es el estilo de vida que puede afectar su capacidad para continuar aplicándose determinado tratamiento a lo largo del tiempo.
Otro factor es la respuesta a la terapia que debe ser observada cuidadosamente.
Si la enfermedad parece no responder al tratamiento elegido, usted y su médico pueden considerar otras opciones disponibles.
CUBRIENDO EL COSTO DE UN FARMACO MODIFICADOR DE LA ENFERMEDAD:
ALGUNAS AYUDAS DISPONIBLES
Muchos seguros de salud privados poseen planes que no cubren los medicamentos dispensados con receta médica, aunque pueden cubrir procedimientos como infusiones intravenosas en una facilidad médica.
A veces los planes que cubren prescripciones médicas pueden tener listas o "formularios" de los medicamentos específicos que cubren. Es posible que algunos fármacos modificadores de la enfermedad puedan estar cubiertos mientras que otros no.
Todavía no se encuentra disponible la información sobre la cobertura de Tysabri por parte de los seguros de salud.Los fármacos modificadores de la enfermedad son muy costosos.
El costo actual para el individuo o una compañía de seguro varía dependiendo de la fuente de información. Debido a que la información sobre el costo de los fármacos cambia constantemente, se recomienda que UD contacte a su plan de salud y/o su farmacia para obtener dicha información. Medicare parte B cubre a Tysabri y Novantrone ya que estos fármacos deben administrarse en una facilidad médica.Así mismo, Medicare parte B cubrirá el Avonex si se administra en una oficina médica o en una clínica.
Medicare parte D cubre recetas médicas a través de planes privados de salud aprobados por Medicare.
Para mayor información sobre la cobertura en recetas médicas de Medicare puede visitar: http://www.nationalmssociety.org/site/PageServer?pagename=HOM_ADV_medicare, o llamar al 1-800-344-4867.
Medicaid ofrece cobertura de fármacos dispensados con receta médica.
Sin embargo, los estados controlan los "formularios" (listados de fármacos cubiertos) de Medicaid, por lo que éstos varían de estado en estado.
Llame a su oficina estatal de Medicaid para obtener más información. Cada una de las empresas farmacéuticas ofrece un programa diseñado para ayudar a las personas a solicitar y utilizar todos los programas oficiales en que puedan participar tanto a nivel estatal como federal.
También ayudan mediante programas de asistencia a personas que no tienen seguro o tienen una cobertura insuficiente para los fármacos.
Las empresas invitan a los médicos y las personas con EM a llamar a los números de teléfono libres de cargo que se encuentran en el cuadro “Direcciones en la internet auspiciadas por las industrias” cuando el costo del fármaco sea un problema a la hora de considerar el tratamiento. En dichos números podrá pedir información sobre la asistencia que está a su disposición
OTRAS AYUDAS PARA CUBRIR EL COSTO DE LOS FARMACOS UTILIZADOS PARA CONTROLAR LOS SINTOMAS
Además de los fármacos modificadores de la enfermedad mencionados anteriormente, existen otros fármacos, tratamientos y estrategias para controlar síntomas específicos de la esclerosis múltiple tales como aquellos que afectan la función intestinal, la vejiga, la espasticidad y el dolor.
Estos fármacos contribuyen a mantener bien y activas a las personas con esclerosis múltiple.
FTY720 (FINGOLIMOD)
FTY720 , un nuevo tratamiento que se administra por vía oral una vez al día; se encuentra actualmente en todo el mundo en Fase III del desarrollo clínico para evaluar su seguridad y su eficacia como terapia modificadora de la enfermedad en la esclerosis múltiple (EM) recurrente-remitente, que afecta al 85 por ciento aproximadamente de los pacientes con EM.
El posible efecto beneficioso directo de FTY720 en el sistema nervioso central (SNC) se basa en los resultados de diversos experimentos preclínicos presentados en ECTRIMS, que incluyen modelos de EM en animales de investigación y estudios in vitro en oligodendrocitos.
En un modelo animal de EM (encefalomielitis autoinmunitaria experimental en ratas), la administración de FTY720 directamente en el SNC dio como resultado una reducción estadísticamente significativa de la gravedad de la enfermedad.
Esta disminución de la actividad de la enfermedad se observó sin reducción de los linfocitos en la sangre, lo que sugiere que el efecto favorable de FTY720 observado en este modelo se debe a un efecto directo sobre el SNC independiente de los efectos sobre los linfocitos periféricos.
En dos experimentos presentados en ECTRIMS, la modulación de los S1P-R mediante la adición de FTY720 produjo un aumento del número, el desarrollo y la supervivencia de los oligodendrocitos en cultivo celular.
Este efecto de FTY720 sobre los oligodendrocitos puede ayudar a limitar la destrucción de la mielina y a estimular su reparación y, de este modo, puede contribuir a la eficacia de FTY720 en la EM.
Los oligodendrocitos son células del SNC que producen mielina, necesaria para la transferencia normal de señales a lo largo de las fibras nerviosas del SNC. En la EM, la mielina y los oligodendrocitos están especialmente dañados.
"FTY720 atraviesa la barrera hematoencefálica y la diana terapéutica (los receptores S1P) está presente en las células cerebrales, incluidos los oligodendrocitos, como se ha demostrado en estudios con células de animales," dijo el Dr. Jack Antel, profesor de neurología en el departamento de neurología y neurocirugía de la Universidad McGill de Montreal (Canadá).
"Podemos confirmar que FTY720 modula directamente los receptores S1P en las células progenitoras de los oligodendrocitos humanos."FTY720 se está investigando actualmente a través del mayor programa de ensayos clínicos de Fase III en la EM realizado en todo el mundo, para evaluar en mayor medida su eficacia y su seguridad como tratamiento para la EM recurrente-remitente.
Este programa de gran extensión incluye los ensayos conocidos como FREEDOMS, FREEDOMS II y TRANSFORMS. El reclutamiento para FREEDOMS y TRANSFORMS ya ha finalizado, mientras que el de FREEDOMS II sigue su curso.
La presentación de la solicitud de registro de FTY720 está prevista durante el segundo semestre de 2009."Novartis dedica una inversión a largo plazo importante y mantiene un compromiso firme con la esclerosis múltiple y las neurociencias a través de su amplio programa de investigación y desarrollo," dijo el Dr. Pierre Pellier, director internacional del área terapéutica de neurociencias de Novartis Pharma AG.
"Creemos que FTY720 oral es una terapia experimental para la EM muy interesante y prometedora, como demuestran los convincentes datos de Fase II.
Por ser una terapia oral que presenta un mecanismo de acción original y una eficacia prometedora, FTY720 puede constituir un progreso terapéutico importante e innovador.
"Resultados de los estudios de Fase II
En el estudio de Fase II de seis meses de duración, controlado con placebo, en el que participaron 281 pacientes con EM recurrente-remitente, pertenecientes a 11 países (Europa y Canadá), se observó que FTY720 oral, administrado una vez al día, redujo la frecuencia de recidivas más de un 50 por ciento en comparación con el placebo y redujo el grado de inflamación confirmado por RM (resonancia magnética), de manera que el 80 por ciento aproximadamente de los pacientes se vieron libres de lesiones cerebrales activas.
Hasta un 77 por ciento de los pacientes tratados de manera continuada con FTY720 durante un período de hasta dos años (estudio controlado con placebo más el ensayo de extensión) dejó de presentar recidivas y en más del 80 por ciento desaparecieron las lesiones cerebrales activas a los dos años.
En la fase de seis meses de duración controlada con placebo del estudio de Fase II, los acontecimientos adversos más frecuentes comunicados con FTY720 fueron infecciones de las vías respiratorias superiores (principalmente nasofaringitis) y disnea, en forma dependiente de la dosis, más diarrea y náuseas.
El tratamiento con FTY720 se asoció con disminución inicial dosisdependiente de la frecuencia cardíaca y del flujo espiratorio. También se observaron aumentos clínicamente asintomáticos de la alanina aminotransferasa y aumento de la presión arterial.
En pacientes tratados durante un período de hasta 24 meses, no se produjeron acontecimientos adversos inesperados en comparación con la fase de seis meses de duración controlada con placebo. Con el tratamiento continuado, la presión arterial no aumentó más allá de lo observado a los seis meses.
El programa de estudios de Fase III en curso incluye una monitorización exhaustiva, que proporcionará más datos para la caracterización del perfil de seguridad de FTY720.
Por Maria A.REYES-VELARDE MD MPH
La información presentada aquí se basa en información obtenida de Biogen Idec, de la FDA y de la Sociedad Nacional de Escerosis Múltiple.
Puede encontrar los enlaces al final de esta página.
¿Qué es Tysabri?
Tysabri es un anticuerpo monoclonal producido en el laboratorio; manufacturado por Biogen Idec/Elan Pharmaceuticals.
Su mecanismo de acción es el de ser un inhibidor molecular de adhesión selectiva. Es decir, Tysabri se adhiere a la integrina alpha 4, una proteína en la superficie de las células T, obstaculizando la salida de estas células del torrente sanguíneo al cerebro y la médula espinal donde pueden estimular la inflamación que puede provocar las recaídas en la esclerosis múltiple.
¿Quién puede usar Tysabri?
Tysabri se recomienda para el tratamiento de la esclerosis múltiple recurrente-remitente, esclerosis múltiple recurrente progresiva y aquellos con esclerosis múltiple secondaria progresiva que todavía presentan recaídas.
Debido a los riesgos que se asocian a Tysabri (lea más adelante), la FDA ha recomendado que se use principalmente en aquellas personas que no han recibido un beneficio notable de la terapia con los fármacos inyectables, o no pudieron tolerar sus efectos secundarios
¿Quién no debe usar Tysabri?
Tysabri no se debe usar en personas que tengan un sistema inmunológico débil debido a alguna enfermedad como leucemia; o que estén usando medicaciones o fármacos que alteren el sistema inmunológico, como esteroides y los otros fármacos utilizados específicamente para la esclerosis múltiple.
No se recomienda el uso de Tysabri en mujeres embarazadas, o que están tratando de quedar embarazadas, o en mujeres que estén dando de lactar.
¿Qué pasó, que lo retiraron del mercado por un tiempo?
La primera vez que Tysabri salió al mercado lo hizo antes de completar todas las etapas que un estudio clínico requiere para su uso por humanos, por los resultados tan prometedores del tratamiento. Durante los primeros ensayos clínicos, tres de las personas que participaron en estudios con Tysabri desarrollaron una enfermedad muy rara del cerebro llamada leucoencefalopatía multifocal progresiva. (PML por sus siglas en inglés).
Ésta es causada por un virus común llamado Virus JC., para el cual no hay un tratamiento específico. Dos personas murieron, una de ellas tenía esclerosis múltiple. Por lo que lo retiraron del mercado hasta hacer las investigaciones necesarias.
¿Por qué lo dejan usar si tiene tanto riesgo?
Tysabri puede reducir el número y la frecuencia de recaídas y el número de lesiones (placas) nuevas detectadas en la resonancia magnética.
En un estudio realizado, durante dos años el grupo experimental tuvo una reducción del 42% en el riesgo de la progresión de la enfermedad, con un 68% de reducción de las recaídas y 83% de reducción de desarrollar nuevas lesiones detectadas por la esclerosis múltiple.
Tysabri también redujo el número promedio de lesiones que se pueden ver a través de la resonancia magnética en un 92% desde el primer al segundo año del estudio.The New England Journal of Medicine 2006; 354:899-910).
En el otro estudio reportado también en The New England Journal of Medicine 2006; 354: 911-923 se reporto un 83% de reducción en las imágenes de la RM que habían estado aumentando de tamaño y 89% reducción de las lesiones con inflamación activa.
En este estudio se utilizó Avonex con Tysabri y fué en este estudio que se reportaron los dos casos de PML.
Se consideró que aunque el uso de Tysabri tenía un riesgo de ser mortal, los beneficios del tratamiento superaban los riesgos, por lo que aprobaron su uso con una distribución restringida y una alerta de caja negra en el fármaco.
La caja negra es el aviso de precaución más severo que usa la FDA. La alerta de caja negra está diseñada para enfatizar los problemas especiales, particularmente alertar a los profesionales de la salud y darles un conocimiento de los riesgos asociados con el tratamiento y como maximizar los beneficios de su uso.
La alerta de caja negra de Tysabri previene del riesgo de desarrollar PML y la importancia de monitorear a los pacientes por cualquier signo o síntoma que pueda sugerir PML.
¿Qué significa que tiene distribución restringida?
La distribución restringida de Tysabri asegura un control más estricto de su administración y posible respuesta más rápida a cualquier efecto secundario severo.
El programa de distribución restringida es conocido como el Programa de Prescripción TOUCH. Los médicos que prescriban, los pacientes que lo usen y los centros de infusión deben inscribirse mandatoriamente en este programa.
Tysabri solo se obtiene mediante este programa. Antes de comenzar el tratamiento con Tysabri, y antes de cada infusión, las personas serán evaluadas en el centro de infusión para asegurar que aún reúnen las condiciones para recibir este fármaco.
¿Se considera la terapia con Tysabri mejor que conlos otros fármacos?
Tysabri no se ha comparado lado a lado con las otras terapias para la esclerosis múltiple. Se sabe que las otras terapias reducen el ritmo de las recaídas en un tercio, mientras Tysabri las redujo en dos tercios en un periodo de dos años.Debido a los diferentes tipos de esclerosis multiple y a la variedad de sus síntomas y signos, no hay una terapia que funcione mejor que otra o que sea la cura de todas.
La decisión de cual terapia usar debe ser tomada conjuntamente con su médico luego de evaluar los beneficios o riesgos que pueda tener en su caso en particular.
¿Cuál es el riesgo de que yo desarrolle la PML?
Nadie sabe el riesgo de desarrollar PML fuera de los estudios clínicos que lo reportaron. No se sabe lo suficiente para saber el verdadero riesgo de contraer PML.
Por esa razón es que está restringida su distribución y controlada su administración.
¿Qué tengo que hacer para comenzar el tratamiento con Tysabri?
La decisión de comenzar el tratamiento con Tysabri así como cualquier otra medicación debe ser una decisión que tome con su médico.
Si reúne los prerrequisitos, probablemente pueda utilizarlo.Es muy probable que haya un tiempo de espera entre el día que deja de usar su medicación actual y el día que comience con Tysabri.
Este tiempo puede variar dependiendo del tipo de terapia que haya utilizado y el periodo que consideren es necesario para que esta medicación ya no esté en su cuerpo. Por ejemplo en el caso de haber utilizado anteriormente Copaxone, Rebif, Avonez o Betaseron probablemente podrá empezar Tysabri en pocas semanas.
Si la persona estaba usando Novantrone u otra medicación inmuno-supresiva el periodo de espera puede ser mayor. Esto es algo que debe discutir con su médico.Tysabri se debe usar como monoterapia o sea, se debe usar sólo y nunca en combinación con ninguno de los otros fármacos inyectables.
La aprobación por parte de la FDA no especifica esta recomendación pero es recomendada por los científicos que realizaron los estudios (AFFIRM y SENTINEL) donde se presentaron los tres casos de PML.
¿Dónde se encuentran estos centros de infusión?
Luego de que el médico determine que la persona llena los requisitos para el tratamiento con Tysabri, y que la persona completamente entienda el riesgo potencial y los beneficios del fármaco, ésta debe llenar los papeles para la inscripción en el programa TOUCH.
Una vez que la Biogen Idec recibe está documentación, le asigna una administradora para su caso que le ayudará a localizar el centro de infusión más conveniente para Ud.
La compañía no desea por el momento publicar la lista de los centro de infusión.
¿Cómo se administra?
El fármaco se administra mensualmente vía infusión intravenosa en los centros de infusión autorizados. La infusión actual toma como una hora. Luego de la infusión, la persona debe permanecer por lo menos otra hora en observación para asegurarse que no haya una reacción indeseable.
Y,¿qué de los efectos secundarios?
Los efectos secundarios más comunes asociados con la infusión mensual de Tysabri incluyen dolor de cabeza, dolor en los brazos o piernas, fatiga, infecciones urinarias, infecciones pulmonares, vaginitis, dolor en las articulaciones, depresión, diarrea y dolor de estómago.
Además la administración de Tysabri aumenta los riesgos de desarrollar una infección cerebral llamada leucoencefalopatía multifocal progresiva (PML, por sus siglas en inglés), que generalmente provoca la muerte o serias discapacidades
Costo del tratamiento
El precio al mayoreo de Tysabri es de $2184 por ampolla. Administrándose 13 veces al año costaría 28,400, sin contar con los costos del centro de infusión que pueden variar de sitio a sitio.Puede encontrar más información sobre Tysabri en las siguientes páginas electrónicas: (en inglés)
Programa TOUCH (formato PDF):www.fda.gov/cder/drug/infopage/natalizumab/RiskMAP.pdfInformación de la FDA sobre Tysabri:www.fda.gov/cder/drug/infopage/natalizumabPáginas electrónicas de Biogen, Idec sobre Tysabri:http://www.tysabri.com/O llamar a la línea telefónica de Biogen Idec's MS Active Source 1-800-456-2255,o la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple llamando al 1-800-344-4867.
CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD
Cuando una persona tiene alguna limitación sensorial, psíquica o física, así como plurideficiencias (es decir, que tiene varias de estas discapacidades), lo más conveniente es acudir a la Consejería de Asuntos Sociales de su localidad o Ayuntamiento, y allí un trabajador social le informará sobre los pasos que debe seguir para que le realicen una revisión que certifique su grado de minusvalía.
Este certificado puede serle útil a la hora de acceder a viviendas, al comprar un vehículo, buscar trabajo o incluso para estudiar, y acceder a becas o subvenciones creadas para personas con discapacidad. El grado de discapacidad para poder acceder a los derechos, beneficios fiscales u ofertas de empleo reservadas a personas con discapacidad debe ser igual o mayor del 33 por ciento.
Hoy día tanto administraciones públicas como privadas se encuentran trabajando en la mejora de los derechos y oportunidades para personas con discapacidad, y la idea es que una persona que padezca alguno de los problemas mencionados, pase por un tribunal médico oficial, que certifice su discapacidad y el grado de ésta, ya que según ese grado la persona podrá o no trabajar, y tendrá derecho o no a una pensión como ayuda para poder realizar su vida diaria.
El certificado de minusvalía es un documento oficial que puede ser expedido únicamente por la Administración Pública. En este certificado ha de figurar si la minusvalía es temporal o definitiva, y quedará reflejado en ese mismo documento si la persona que ha solicitado dicho certificado ha de pasar revisión o no, y cuándo.
¿Quiénes certifican nuestra discapacidad?
La persona que pasa el tribunal médico tendrá que entrevistarse con varios profesionales, y entre todos, dictarán un dictamen para decidir el grado de discapacidad:
Un/a profesional médico.
Un/a psicólogo/a.
Asistente social.
El trabajador social le indicará cuál es su centro base para realizar la revisión para el certificado de discapacidad, ya que cada Comunidad Autónoma rige sus propios centros.
¿Para qué sirve el certificado de discapacidad?
Una vez que tenemos el certificado de minusvalía, este nos puede otorgar ciertos derechos:
Derecho a solicitar viviendas de protección pública especiales para personas con discapacidad.
Derecho a solicitar ayudas para adaptar nuestra vivienda.
Descuentos en transporte.
Ayudas y subvenciones económicas varias.
Programas y servicios especiales de salud.
Ayudas para formación y empleo.
Reducciones de impuestos (como en el caso de comprar un vehiculo: la persona con certificado de discapacidad está exenta de pagar el impuesto de nueva matriculación y de circulación).
Solicitud de la tarjeta especial de aparcamiento (solo para personas con movilidad reducida).
Información ampliada sobre beneficios
PENSIONES NO CONTRIBUTIVAS.
El Estado a través de la Seguridad Social garantiza a las personas comprendidas en su campo de aplicación, por realizar una actividad profesional contributiva o por cumplir los requisitos exigidos en la modalidad no contributiva, la protección adecuada frente a las contingencias y en las situaciones que se contemplan en la Ley General de la Seguridad Social.
La Pensión no Contributiva de Invalidez asegura a todos los ciudadanos en situación de invalidez y en estado de necesidad una prestación económica, asistencia médico-farmacéutica gratuita y servicios sociales complementarios, aunque no se haya cotizado o se haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una Pensión Contributiva.
Le podrán informar más ampliamente en la Seguridad Social.
También puede encontrar más información sobre pensiones contributivas y no contributivas en la sección Guías, a través del siguiente enlace: http://www.discapnet.com/Discapnet/Castellano/Guias/Prestaciones/Prestacionessistema/default.htm
En su nivel no contributivo, la Seguridad Social reconoce el derecho a la asistencia sanitaria a todos los perceptores de pensiones no contributivas y del subsidio por desempleo y a los familiares a su cargo, así como a las personas sin recursos económicos suficientes (quines carezcan de rentas e ingresos de cualquier naturaleza que sean superiores, en cómputo anual, al salario mínimo interprofesional). También se reconocerá el derecho, aunque superen dicho límite, si el cociente entre las rentas anuales y el número de menores y/o incapacitados a su cargo fuera igual o menor a la mitad del salario mínimo interprofesional.
Descuentos en fármacos.
En la Comunidad de Madrid existen ayudas específicas para taxi (no se puede tener vehículo propio). Se puede solicitar información en la Seguridad Social.
Tarjeta Dorada de Renfe. Informarse en Renfe.
Bono Tet: Tarjeta especial de Transporte para personas de Madrid y que además no ingresen al menos más de 451 euros. Es un bono para EMT.
Rebajas en la adquisición y/o adaptación de vehículos. Informarse en concesionarios sobre posibles descuentos en las distintas marcas para personas con discapacidad.
Exención en el impuesto de primera matriculación y de circulación (informarse en la localidad donde se reside).
Tarjeta especial de aparcamiento (reserva de plaza para personas con discapacidad)
PRESTACIONES FAMILIARES POR HIJO A CARGO.
INCENTIVOS A LA CONTRATACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
DEDUCCIÓN EN LA DECLARACIÓN DE LA RENTA. (Informarse en la Agencia Tributaria).
ACCESO A VIVIENDAS DE PROTECCIÓN OFICIAL.
DESCUENTOS EN PROGRAMAS DE BALNEARIOS, VIAJES, Y TURISMO Y OCIO EN GENERAL (gestionados por el IMSERSO).
DESCUENTOS O GRATUIDAD EN SERVICIOS DE DEPORTE Y PISCINAS MUNICIPALES (información en su ayuntamiento).
En Madrid existe un carné especial para personas con discapacidad con el que se puede acceder a centros deportivos de forma gratuita.
BECAS PARA EDUCACIÓN ESPECIAL.
DEDUCCIONES EN TEMAS LEGALES.
A la hora de llevar a cabo un proceso de separación o pedir una pensión alimenticia, el Estado nos ayuda con deducciones.
ABONO SOCIAL DE TELEFÓNICA.
Reducción en la cuota instalación y abono de la línea telefónica.
AYUDAS PARA COMPAÑÍAS ASEGURADORAS, COMO MAPFRE O ISFAS.
IMPORTANTE: se puede solicitar más información de todas estas ayudas en los Servicios Sociales de los distintos Ayuntamientos.
¿Dónde hemos de dirigirnos para solicitar el Certificado?
La persona interesada en conseguir un certificado de minusvalía ha de dirigirse al centro base del IMSERSO más cercano a su domicilio o bien el que le indique el Asistente Social de la Consejería de Asuntos Sociales de su Ayuntamiento.
La solicitud, junto con la documentación, se presentará en los Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad, en los Centros de Servicios Sociales Municipales, en el Registro de la Consejería de Servicios Sociales o en cualquier registro oficial de la Comunidad de Madrid.
También se puede solicitar a nuestro médico de la Seguridad Social, quien revisará los informes pertinentes, y decidirá sí el paciente tiene los requisitos necesarios para poder obtener el certificado.
Pasos para conseguir el certificado
Acudir a la Consejería de Asuntos Sociales del Ayuntamiento y hablar con un Trabajador Social. O acudir a los Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad más cercanos al solicitante.
Solicitar el certificado.
Acudir a las citas que nos indiquen en el centro base donde pasaremos la revisión.
Documentos a adjuntar:
Informes médicos (fotocopiar también informes psicológicos y sociales si se tienen).
Fotocopia y original del DNI de la personas solicitante y su representante legal, si lo tiene.
Si no hay DNI, prseentar copia del Libro de Familia.
Si el solicitante ya tiene invalidez, reconocido por la Seguridad Social, ha de adjuntar fotocopia de la Resolución de la Comisión de Evaluación de Incapacidades.
¿Cuándo se considera que tenemos una minusvalía?
Cuando los responsables del centro base nos reconocen un grado de minusvalía igual o superior al 33 por ciento.
Direcciones de Centros Base de toda España
Puede encontrar la información sobre dirección y forma de contacto de los Centros Base de toda España en el siguiente enlace: Centros base
También puede encontrarlo a través de este enlace (abre en ventana nueva)
En la Comunidad de Madrid existen 8 Centros Base, la designación del que le corresponde al usuario es por el código postal de su domicilio. Dichos Centros Base son los que se encuentran en el archivo adjunto.
Pueden encontrar toda la información sobre leyes y normativas publicadas referentes al Certificado de Minusvalía a través de nuestra sección de Legislación. Pueden consultar esta sección a través del siguiente enlace
http://www.discapnet.com/Discapnet/Castellano/Legislacion/default.htm
Descarga de ejemplo de solicitud para el certificado de minusvalía
A continuación hemos incluido un archivo en PDF que se puede descargar para comprobar qué datos nos solicitarán en la solicitud del Certificado de Minusvalía. El archivo es un ejemplo de la solicitud que hay que rellenar en la Comunidad de Madrid.
Es indispensable adjuntar el Volante de Empadronamiento del solicitante para solicitar su certificado.
¿Qué es la neuralgia del trigémino?
La neuralgia del trigémino, también llamada tic doloroso, es una afección dolorosa crónica que afecta al trigémino o 5th nervio craneal, uno de los nervios más largos de la cabeza. El trastorno causa ardor extremo, esporádico y súbito o dolor facial de tipo de shock que dura desde unos segundos hasta 2 minutos por episodio. La intensidad del dolor puede ser física y mentalmente incapacitante.
El nervio trigémino es uno de 12 pares de nervios craneales que se originan en la base del cerebro. El nervio tiene tres ramas que conducen al cerebro sensaciones de las porciones superior, media e inferior de la cara, al igual que de la cavidad oral. La rama oftálmica o superior aporta sensación a la mayor parte del cuero cabelludo, la frente y la parte frontal de la cabeza. La rama maxilar o media pasa por la mejilla, maxilar superior, labio superior, dientes y encías y los lados de la nariz. La rama mandibular, o inferior, pasa por la mandíbula, los dientes, las encías y el labio inferior. Más de una rama nerviosa puede estar afectada por el trastorno.
¿Qué causa la neuralgia del trigémino?
La presunta causa de la neuralgia del trigémino es un vaso sanguíneo que comprime al nervio del trigémino cuando sale del tallo cerebral. Esta compresión causa el desgaste del revestimiento protector alrededor del nervio (la vaina de mielina). La neuralgia del trigémino puede ser parte del proceso de envejecimiento normal; a medida que los vasos sanguíneos se alargan pueden apoyarse y pulsar contra un nervio. Los síntomas de la neuralgia del trigémino también pueden producirse en personas con esclerosis múltiple, una enfermedad causada por el deterioro de la mielina en todo el organismo, o pueden estar causados por daño sobre la vaina de mielina por compresión de un tumor. Este deterioro ocasiona que el nervio envíe señales anormales al cerebro. En algunos casos se desconoce la causa.
La neuralgia del trigémino está caracterizada por un dolor punzante intenso y súbito del tipo de shock eléctrico que típicamente se siente de un lado de la mandíbula o la mejilla. El dolor puede producirse en ambos lados de la cara, aunque no al mismo tiempo. Los ataques de dolor, que generalmente duran varios segundos y pueden repetirse en sucesión rápida, vienen y se van a lo largo del día. Estos episodios pueden durar días, semanas o meses por vez y luego desaparecen durante meses o años. En los días previos a que comience un episodio, algunos pacientes pueden experimentar una sensación de cosquilleo o entumecimiento o un dolor algo persistente y constante.
Los fogonazos intensos de dolor pueden desencadenarse por vibración o contacto con la mejilla (como al afeitarse, lavarse la cara, o colocarse el maquillaje), cepillarse los dientes, comer, beber, hablar, o estar expuesto al viento. El dolor puede afectar una pequeña área de la cara o puede diseminarse. Los ataques de dolor raramente se producen en la noche, cuando el paciente duerme.
Se considera que los pacientes tienen neuralgia del trigémino Tipo 1 si más del 50 por ciento del dolor que sienten es súbito, intermitente, agudo y punzante o del tipo de shock. Estos pacientes también pueden tener alguna sensación de ardor. La neuralgia del trigémino Tipo 2 implica dolor que es constante, persistente o quemante más del 50 por ciento del tiempo.
La neuralgia del trigémino se tipifica por ataques que se detienen durante un período de tiempo y luego regresan. A menudo los ataques empeoran con el tiempo, con períodos libres de dolor más breves y más infrecuentes antes de que se reanuden. El trastorno no es fatal, pero puede ser debilitante. Debido a la intensidad del dolor, algunos pacientes evitan las actividades diarias porque temen un ataque inminente.
¿Quién se afecta?
La neuralgia del trigémino se produce más a menudo en personas mayores de 50 años, pero puede producirse a cualquier edad. El trastorno es más común en mujeres que en hombres. Existe alguna evidencia de que el trastorno es hereditario, tal vez debido a un patrón heredado de formación de vasos sanguíneos.
No existe una prueba única para diagnosticar la neuralgia del trigémino. Generalmente el diagnóstico se basa en los antecedentes médicos del paciente y en la descripción de los síntomas, un examen físico, y un examen neurológico minucioso realizado por un médico. Otros trastornos, como la neuralgia post-herpética, pueden causar dolor facial similar, como sucede con los síndromes de cefalea en racimos. La lesión del nervio trigémino (tal vez el resultado de cirugía en los senos paranasales, cirugía oral, accidente cerebrovascular, o trauma facial) puede producir dolor neuropático, que está caracterizado por un dolor sordo, quemante y persistente. Debido a los síntomas coincidentes, y al gran número de afecciones que pueden causar dolor facial, es difícil obtener un diagnóstico correcto, pero es importante encontrar la causa del dolor ya que los tratamientos para diferentes tipos de dolor pueden variar.
La mayoría de los pacientes con neuralgia del trigémino se somete a un estudio con imágenes de resonancia magnética para descartar un tumor o esclerosis múltiple como la causa de su dolor. Este estudio puede o no mostrar claramente un vaso sanguíneo sobre el nervio. La angiografía por resonancia magnética, que puede rastrear un colorante inyectado en el torrente sanguíneo antes del estudio, puede mostrar más claramente los problemas con los vasos sanguíneos y cualquier compresión del nervio trigémino cerca del tallo cerebral.
Las opciones de tratamiento incluyen medicamentos, cirugía y enfoques complementarios.
Los medicamentos anticonvulsivos, usados para bloquear el disparo nervioso, generalmente son eficaces para tratar la neuralgia del trigémino. Estos medicamentos incluyen la carbamazepina, oxcarbazepina, topiramato, clonazepam, fenitoína, lamotrigina y ácido valproico. La gabapentina o el baclofén puede usarse como segundo medicamento para tratar la neuralgia del trigémino y puede administrarse en combinación con otros anticonvulsivos.
Los antidepresivos tricíclicos como la amitriptilina o la nortriptilina se usan para tratar el dolor descrito como constante, quemante o sordo. Generalmente los analgésicos típicos y los opioides no son útiles para tratar el dolor agudo y recurrente causado por la neuralgia del trigémino. Si los medicamentos no alivian el dolor o producen efectos secundarios intolerables como fatiga excesiva, podría recomendarse el tratamiento quirúrgico.
Se dispone de diversos procedimientos neuroquirúrgicos para tratar la neuralgia del trigémino. La elección entre los diversos tipos depende de la preferencia del paciente, el bienestar físico, cirugías anteriores, presencia de esclerosis múltiple, y área de participación del nervio trigémino (particularmente cuando está implicada la rama del nervio oftálmico o superior). Algunos procedimientos se hacen de forma ambulatoria, mientras que otros pueden involucrar una operación más compleja que se realiza bajo anestesia general. Se espera cierto grado de entumecimiento facial luego de la mayoría de estos procedimientos, y la neuralgia del trigémino podría regresar a pesar del éxito inicial del procedimiento. Dependiendo del procedimiento, otros riesgos quirúrgicos son la pérdida auditiva, problemas de equilibrio, infección, y accidente cerebrovascular.
Una rizotomía es un procedimiento en el cual se destruyen fibras nerviosas escogidas para bloquear el dolor. La rizotomía para la neuralgia del trigémino causa cierto grado de pérdida sensorial permanente y entumecimiento facial. Se dispone de varias formas de rizotomía para tratar la neuralgia del trigémino:
• La compresión con balón funciona lesionando el aislamiento sobre los nervios implicados en la sensación de tacto leve sobre la cara. El procedimiento se realiza en un quirófano bajo anestesia general. Se inserta un tubo llamado cánula a través de la mejilla y se guía hacia donde una rama del nervio trigémino pasa por la base del cráneo. Se pasa un catéter blando con una punta en balón a través de la cánula y se infla el balón para apretar parte del nervio contra el borde duro del revestimiento cerebral (la dura) y el cráneo. Luego de 1 minuto el balón se desinfla y se retira, junto con el catéter y la cánula. Generalmente la compresión con balón es un procedimiento ambulatorio, aunque a veces el paciente puede permanecer durante la noche en el hospital.
•La inyección de glicerol generalmente es un procedimiento ambulatorio en el cual se seda al paciente por vía intravenosa. Se pasa una aguja delgada por la mejilla, cerca de la boca, y se guía a través de la abertura en la base del cráneo hacia donde se unen las tres ramas del nervio trigémino. La inyección de glicerol baña el ganglio (la parte central del nervio desde donde se transmiten los impulsos nerviosos) y daña el aislamiento de las fibras del nervio trigémino.
•La lesión térmica con radiofrecuencia generalmente se hace en forma ambulatoria. Se anestesia al paciente y se pasa una aguja hueca por la mejilla hacia donde el nervio trigémino sale por un agujero en la base del cráneo. Se despierta al paciente y se pasa una pequeña corriente eléctrica a través de la aguja, causando un cosquilleo. Cuando se coloca la aguja para que el cosquilleo se produzca en el área de dolor del trigémino, se seda entonces al paciente y se calienta gradualmente esa parte del nervio con un electrodo, lesionando las fibras nerviosas. Luego se retiran el electrodo y la aguja y se despierta al paciente.
•La radiocirugía estereotáctica usa imágenes de computadora para dirigir haces altamente enfocados de radiación al lugar donde el nervio trigémino sale del tallo cerebral. Esto causa la formación lenta de una lesión sobre el nervio que interrumpe la transmisión de señales de dolor al cerebro. El alivio del dolor con este procedimiento puede llevar varios meses. Los pacientes generalmente dejan el hospital el mismo día o el día siguiente después del tratamiento.
La descompresión microvascular es la más invasiva de todas las cirugías para la neuralgia del trigémino, pero también ofrece la probabilidad más baja de que regrese el dolor. Este procedimiento hospitalario, que se realiza bajo anestesia general, requiere que se haga una pequeña abertura detrás del oído. Mientras visualiza el nervio trigémino por un microscopio, el cirujano separa los vasos que están comprimiendo el nervio y coloca una almohadilla blanda entre el nervio y los vasos. A diferencia de las rizotomías, generalmente no hay entumecimiento en la cara después de esta cirugía. Los pacientes generalmente se recuperan durante varios días en el hospital luego del procedimiento. Una neurectomía, que implica cortar parte del nervio, puede realizarse durante la descompresión microvascular si se encuentra que no hay un vaso comprimiendo sobre el nervio trigémino. Las neurectomías también pueden hacerse cortando ramas del nervio trigémino en la cara. Cuando se hace durante la descompresión microvascular, la neurectomía causará entumecimiento permanente en el área de la cara abastecida por el nervio o la rama del nervio que se corta. Sin embargo, cuando la operación se realiza en la cara, el nervio puede volver a crecer y con el tiempo la sensación puede regresar.
Algunos pacientes escogen controlar la neuralgia del trigémino usando técnicas complementarias, generalmente en combinación con tratamiento farmacológico. Estas terapias ofrecen diversos grados de éxito. Las opciones son la acupuntura, biorretroalimentación, terapia vitamínica, terapia nutricional y estimulación eléctrica de los nervios.
Recientes investigaciones abren nuevas puertas al entendimiento de cómo funciona realmente el órgano que determina mucho más que nuestra actividad intelectual.
El cerebro nunca recibió el debido crédito por las creaciones artísticas. Aplicado a la pintura o a la música, el adjetivo cerebral tiene inclusive connotaciones negativas. Implica frialdad o cálculo, como si el mismo órgano no fuese responsable por procesar las emociones.
Siempre ha estado claro que el cerebro es el engranaje, el computador, la razón. Pero no se lo ha vinculado con el arte. Para algunos tratar las esculturas de Michelangelo o las sinfonías de Beethoven como productos de un enmarañado de células nerviosas les quita su trascendencia. Debido a la antiquísima división de la experiencia humana entre lo físico y lo inmaterial, fue y continúa siendo más común asociar el arte a las abstracciones como las musas y el espíritu que al trabajo de nuestra masa encefálica. En gran parte, esas ideas se han debido a la falta de instrumentos adecuados para estudiar las artes desde el punto de vista de la neurología. Pero ha habido un cambio significativo. Técnicas como la resonancia magnética funcional, que permiten captar imágenes del cerebro en funcionamiento, asociadas a las investigaciones del campo de la neuroquímica y, de manera menos divulgada, a refinados modelos de computador de nuestras redes neuronales, pusieron en marcha una revolución. La nueva ciencia del cerebro hizo explotar un número de estudios sobre esas actividades tan íntimamente relacionadas a nuestra esencia humana: la producción y el gozo de las artes. "Está surgiendo una nueva disciplina", afirma el inglés Semir Zeki, una de las mayores autoridades mundiales en la neurología de la visión.
"Podemos llamarla neuroestética". La neuroestética es una avenida de doble vía. Ayuda a entender mejor el cerebro y las artes.
Los científicos que usan la música o el lenguaje como herramientas para explorar nuestra vida neural han colaborado para derribar viejos dogmas y rediagramar la cartografía del cerebro. El cerebro humano tiene 100 billones de células nerviosas y más de 50 substancias neurotransmisoras. Se estima que el potencial de conexiones entre las neuronas llega a 500 trillones.
Cualquier comportamiento complejo depende de diversos grupos de células conectados por circuitos. La metáfora más frecuente en los nuevos libros de neurología es la de las cascadas neurales –grandes secuencias de activación de áreas del cerebro, a veces bastante distanciadas entre sí–. Una de las teorías destrozadas por los recientes hallazgos es la del "localizacionismo".
Esta se remonta al cirujano francés Paul Broca, del siglo XIX, y postula que las principales habilidades humanas se deben única y exclusivamente a una región del cerebro. Sí, es verdad que el órgano tiene partes especializadas.
Broca identificó una de ellas, relacionada al habla. Como observa el biólogo americano Philip Lieberman, después de todo, hoy es cierto que el lenguaje humano "puede ser rastreado hasta las respuestas motoras de los reptiles". Dicho de otra forma, el lenguaje involucra tantas partes primitivas del cerebro –aquellas que compartimos con cobras y lagartos– como otras que aparecieron mucho más tarde en la escala de la evolución, Me gusta o no me gusta.
Cuando alguien observa una obra de arte, diversas áreas del cerebro se activan en sincronía.
Un estudio de la University College de Londres demostró que dos en particular están conectadas al juicio estético. Vea lo que sucede cuando el cuadro de Picasso presentado en esta página es considerado: como el lóbulo frontal izquierdo, que aloja al área de Broca. Especialización y coordinación –esta última en niveles a veces insospechados– son dos principios que gobiernan el cerebro.
Un órgano maleable
Más recientemente descubierta es la increíble plasticidad del cerebro. No hace mucho, se pensaba que a los tres años el cerebro tenía su estructura rígidamente establecida. Hoy está comprobado que la organización que el tejido cerebral asume en el comienzo de la vida no es definitiva. Pruebas asombrosas de que el cerebro es capaz de encontrar rutas alternativas para alcanzar la misma finalidad están en las hemisferectomías –operaciones que extirpan uno de los hemisferios del cerebro, seriamente dañado–. Uno de los casos más famosos es el del niño inglés Alex. Él tenía una anomalía del lado izquierdo, donde se concentran las estructuras responsables por el habla, y a los ocho años de edad era incapaz de comunicarse. Diez meses después que el hemisferio malformado fue retirado, Alex comenzó a expresarse con oraciones complejas, en un ejemplo dramático de cómo la masa encefálica logra recomponerse. Pero el hecho es que pequeñas metamorfosis neurológicas ocurren todos los días de nuestra vida: la plasticidad es también un mecanismo por el cual el cerebro responde al mundo exterior. Así, las áreas más requeridas por algún tipo de aprendizaje, como el estudio musical, pueden transformarse en verdaderos latifundios neuronales. Las consecuencias de constatar la maleabilidad El arte ¿para qué? del cerebro son profundas. Con eso, la vieja disputa sobre quien moldea el comportamiento humano, la naturaleza o la cultura, puede estar destinada a resolverse en un empate. Aunque nuestra experiencia de mundo sea una condición importante, el cerebro también posee una capacidad sorprendente de reconfigurarse de acuerdo con la información que recibe de exterior.
¿Qué es la belleza?
En una experiencia realizada en el University College de Londres, Semir Zeki y su equipo pidieron a un grupo de personas que clasificaran 300 pinturas como bellas, feas o neutras, en una escala del uno al 10.
Después, las mismas pinturas les fueron presentadas nuevamente, al tiempo que sus cerebros eran monitoreados por una máquina de resonancia magnética. Una gama diversa de estructuras cerebrales reaccionó durante la experiencia. Se concluyó entonces que el córtex órbito frontal medial y el córtex motor eran las áreas ligadas al juicio de lo bello. El córtex órbito frontal medial, relacionado al placer y a las recompensas, presentó actividad más intensa delante de los cuadros bellos. La actividad era mayor para un cuadro que recibía nota nueve que para un cuadro nota siete. Lo opuesto sucedió con el córtex motor: mayor actividad durante la fealdad. Como esa António Egas Moniz.
(1874-1955) El neurocirujano portugués, Nobel de Medicina de 1949, desarrolló una lobotomía, técnica quirúrgica que cortaba nervios del córtex pre-frontal de enfermos psiquiátricos.
Era eficiente en contener el comportamiento agresivo, pero dejaba al paciente en un estado emocional vegetativo.
Mapas cerebrales
Modernas técnicas de producción de imágenes, como la tomografía de emisión de positrones (PET), a partir de los años 70, y principalmente a la resonancia magnética funcional (fMRI), perfeccionada en los años 90, permiten localizar las áreas cerebrales relacionadas con funciones sofisticadas como el raciocinio, decisión moral, emoción y placer estético estructura controla los movimientos, puede suponerse que la visión de algo feo deja al cuerpo listo para reaccionar si es necesario. "Tiempo atrás, si usted decía estar maravillado con una obra de arte, no teníamos una manera objetiva de verificarlo", dice Zeki. "Ahora, las máquinas de neuroimagen nos permiten evaluar estados subjetivos. Mejor aún, permiten cuantificarlos, pues la actividad en una región del cerebro tiende a ser proporcional a la intensidad declarada en la experiencia. Filósofos especulan sobre la belleza. Yo diría que es un aumento del flujo sanguíneo en la base del lóbulo frontal".
"Neurología personal"
Hace un par de años al neurólogo Oliver Sacks se le descubrió un tumor en el ojo derecho. Se sometió a tratamiento por radiación y sesiones de láser. La cura es incierta, pero, en vez de hacer del asunto un tabú, Sacks registra su vivencia de la enfermedad en un diario. En un gráfico del globo ocular, él muestra la mancha que obstruye su visión. Para explicar cómo estos objetos se vuelven invisibles para él por causa de ella, usa el concepto de la astrofísica, los "horizontes del evento", los cuales habrían ocurrido, según la teoría de la relatividad de Albert Einstein, en la periferia de los "agujeros negros" de los cuales ninguna materia o radiación logra escapar. ¿Cómo saber que los "agujeros negros" existen si no emiten luz u otra radiación? Justamente por los "horizontes del evento", turbulencias detectables que ocurren en la frontera del espacio-tiempo y que señalan la existencia de un "agujero negro" en las proximidades. "Como en los "horizontes del evento" hay experiencias casi imposibles de comunicar", dice Sacks.
"Hacemos lo posible con metáforas". El uso de la experiencia personal, así como la lucha para encontrar palabras que describen estados de conciencia fuera de lo común, es uno de los pilares de los extraordinarios libros de Sacks.En Alucinaciones Musicales va contra los límites de la "neurología clásica", él busca una "neurología personal", basada en el entendimiento global del organismo y de la historia de cada persona.
Sacks visualiza una paradoja en la manera como las personas conviven hoy en día con la música. Él es un crítico de la "civilización iPod". "No es solo porque mi sordera juvenil está aumentando de forma alarmante. Con esos aparatos, las personas se enclaustraron en sí mismas. En el pasado, la música unió y sincronizó a los hombres. Eso se está perdiendo hoy".
Enigmas del lenguaje
El lingüista Noam Chomsky sustenta que el lenguaje depende apenas de reglas universales incrustadas en el cerebro, que no guardan relación ninguna con las actividades por las cuales nos comunicamos –hablar, escuchar, gesticular. Después de cuatro décadas de hegemonía, su abordaje abstracto está cediendo lugar a otro, naturalista. La evolución del lenguaje, tema que Chomsky había bloqueado, es hoy un área de estudios efervescente.
Como observa la lingüista americana Christine Kenneally, autora del recién lanzado "La primera palabra", se trata de un problema extraordinariamente complejo. "El lenguaje surgió mucho antes que la escritura", dice ella.
"¿Cómo investigar su origen si no hay fósiles de palabras?". El uso del lenguaje es una de las características especiales de los humanos.
Hay dos caminos para explicarla en la biología. Se sabe hoy que el genoma humano es 98 por ciento igual al de los chimpancés. Una alternativa es buscar la explicación para la existencia del lenguaje en el dos por ciento restante.
La otra es considerar que, para ser creados, los poemas homéricos y las piezas de Shakespeare dependieron tanto de aquello que es exclusivo cuanto de aquello que compartimos con otros animales. Ese es el camino adoptado por científicos como Sue Savage-Rumbaugh y Philip Lieberman.
Savage-Rumbaugh ganó notoriedad enseñando a monos a producir y comprender algunos aspectos del lenguaje. En 2003, anunció que Kanzi, un chimpancé enano que ya lograba comunicarse con desenvoltura usando un tablero de símbolos, había pronunciado una palabra en inglés.
El trabajo de Lieberman abarca el campo de la neurología y de la fisiología –es decir, de las estructuras corporales ligadas al fenómeno del lenguaje–. Una de sus experiencias lo llevó al Monte Everest. Él quería observar cómo los daños temporarios causados por la falta de oxígeno a una de las estructuras más antiguas del cerebro, el ganglio basal –responsable por secuenciar movimientos– afectaban al habla. Las pruebas que aplicó en alpinistas mostró que no sólo su habla empeoraba a medida que subían la montaña y el aire se tornaba más escaso: su dominio de la sintaxis también disminuía.
Fue la prueba de que el sistema motor del cerebro es uno de los puntos de partida para nuestra capacidad de expresarnos. Es decir, el lenguaje humano tiene raíces en una estructura que compartimos con las criaturas más primitivas.
Sus trabajos recientes derrumban la idea de que la capacidad de concatenar palabras depende de un compartimento en nuestra mente. Incluso el concepto de que las estructuras del lenguaje están concentradas en el hemisferio izquierdo del cerebro ya no se sustenta. ¡Están en todas partes! Más incipiente que la comprensión general del lenguaje en el cerebro es la tentativa de entender nuestro hábito de crear poemas e historias. Ya existen algunos esbozos. El investigador David Miall, de la Universidad de Alberta, Canadá, desarrolló un programa de computador que analiza variaciones métricas y fonéticas en obras literarias. Después, comparó esos patrones con los de una madre hablando a su bebé.
Descubrió que la madre enternecida repetía, de manera un tanto exagerada, los mismos ritmos encontrados en la poesía y literatura. Como el habla de la madre también transmite emociones, circuitos que relacionan la literatura a la experiencia emocional podrían comenzar a formarse ahí. La habilidad narrativa viene siendo estudiada basada en los casos de personas que sufrieron lesiones en el cerebro. Como tal vez sea obvio, accidentes que afectan la memoria suelen comprometer la capacidad de narrar. Personas con amnesia grave no logran transmitir su vivencia a los demás. Curiosamente, un subgrupo de desmemoriados actúa de manera opuesta: de forma casi compulsiva, inventan versiones contradictorias de un suceso cuya circunstancia real olvidaron. Al contrario de lo que ocurre con ciertos políticos, el objetivo no es engañar: se trata de un esfuerzo por satisfacer la curiosidad de quien les preguntó algo. Como muestran estos individuos desafortunados, la actividad de la narrativa está, de cierto modo, entrañada en la estructura física del cerebro humano
Adoptada y proclamada por la Resolución de la Asamblea General 217 A (iii) del 10 de diciembre de 1948
El 10 de diciembre de 1948, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó y proclamó la Declaración Universal de Derechos Humanos, cuyo texto completo figura en las páginas siguientes. Tras este acto histórico, la Asamblea pidió a todos los Países Miembros que publicaran el texto de la Declaración y dispusieran que fuera "distribuido, expuesto, leído y comentado en las escuelas y otros establecimientos de enseñanza, sin distinción fundada en la condición política de los países o de los territorios".
Considerando que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana;
Considerando que el desconocimiento y el menosprecio de los derechos humanos han originado actos de barbarie ultrajantes para la conciencia de la humanidad, y que se ha proclamado, como la aspiración más elevada del hombre, el advenimiento de un mundo en que los seres humanos, liberados del temor y de la miseria, disfruten de la libertad de palabra y de la libertad de creencias;
Considerando esencial que los derechos humanos sean protegidos por un régimen de Derecho, a fin de que el hombre no se vea compelido al supremo recurso de la rebelión contra la tiranía y la opresión;
Considerando también esencial promover el desarrollo de relaciones amistosas entre las naciones;
Considerando que los pueblos de las Naciones Unidas han reafirmado en la Carta su fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana y en la igualdad de derechos de hombres y mujeres, y se han declarado resueltos a promover el progreso social y a elevar el nivel de vida dentro de un concepto más amplio de la libertad;
Considerando que los Estados Miembros se han comprometido a asegurar, en cooperación con la Organización de las Naciones Unidas, el respeto universal y efectivo a los derechos y libertades fundamentales del hombre, y
Considerando que una concepción común de estos derechos y libertades es de la mayor importancia para el pleno cumplimiento de dicho compromiso;
La Asamblea General proclama la presente
Declaración Universal de Derechos Humanos como ideal común por el que todos los pueblos y naciones deben esforzarse, a fin de que tanto los individuos como las instituciones, inspirándose constantemente en ella, promuevan, mediante la enseñanza y la educación, el respeto a estos derechos y libertades, y aseguren, por medidas progresivas de carácter nacional e internacional, su reconocimiento y aplicación universales y efectivos, tanto entre los pueblos de los Estados Miembros como entre los de los territorios colocados bajo su jurisdicción.
2. Además, no se hará distinción alguna fundada en la condición política, jurídica o internacional del país o territorio de cuya jurisdicción dependa una persona, tanto si se trata de un país independiente, como de un territorio bajo administración fiduciaria, no autónomo o sometido a cualquier otra limitación de soberanía.
Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona.
Nadie estará sometido a esclavitud ni a servidumbre, la esclavitud y la trata de esclavos están prohibidas en todas sus formas.
Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes.
Todo ser humano tiene derecho, en todas partes, al reconocimiento de su personalidad jurídica.
Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distinción, derecho a igual protección de la ley. Todos tienen derecho a igual protección contra toda discriminación que infrinja esta Declaración y contra toda provocación a tal discriminación.
Toda persona tiene derecho a un recurso efectivo ante los tribunales nacionales competentes, que la ampare contra actos que violen sus derechos fundamentales reconocidos por la constitución o por la ley.
Nadie podrá ser arbitrariamente detenido, preso ni desterrado.
Toda persona tiene derecho, en condiciones de plena igualdad, a ser oída públicamente y con justicia por un tribunal independiente e imparcial, para la determinación de sus derechos y obligaciones o para el examen de cualquier acusación contra ella en materia penal.
1. Toda persona acusada de delito tiene derecho a que se presuma su inocencia mientras no se pruebe su culpabilidad, conforme a la ley y en juicio público en el que se le hayan asegurado todas las garantías necesarias para su defensa.
2. Nadie será condenado por actos u omisiones que en el momento de cometerse no fueron delictivos según el Derecho nacional o internacional. Tampoco se impondrá pena más grave que la aplicable en el momento de la comisión del delito.
Nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia, ni de ataques a su honra o a su reputación. Toda persona tiene derecho a la protección de la ley contra tales injerencias o ataques.
1. Toda persona tiene derecho a circular libremente y a elegir su residencia en el territorio de un Estado.
2. Toda persona tiene derecho a salir de cualquier país, incluso del propio, y a regresar a su país.
1. En caso de persecución, toda persona tiene derecho a buscar asilo, y a disfrutar de él, en cualquier país.
2. Este derecho no podrá ser invocado contra una acción judicial realmente originada por delitos comunes o por actos opuestos a los propósitos y principios de las Naciones Unidas.
1. Toda persona tiene derecho a una nacionalidad.
2. A nadie se privará arbitrariamente de su nacionalidad ni del derecho a cambiar de nacionalidad.
1. Los hombres y las mujeres, a partir de la edad núbil, tienen derecho, sin restricción alguna por motivos de raza, nacionalidad o religión, a casarse y fundar una familia, y disfrutarán de iguales derechos en cuanto al matrimonio, durante el matrimonio y en caso de disolución del matrimonio.
2. Sólo mediante libre y pleno consentimiento de los futuros esposos podrá contraerse el matrimonio.
3. La familia es el elemento natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a la protección de la sociedad y del Estado.
1. Toda persona tiene derecho a la propiedad, individual y colectivamente.
2. Nadie será privado arbitrariamente de su propiedad.
1. Toda persona tiene derecho a la libertad de reunión y de asociación pacíficas.
2. Nadie podrá ser obligado a pertenecer a una asociación.
1. Toda persona tiene derecho a participar en el gobierno de su país, directamente o por medio de representantes libremente escogidos.
2. Toda persona tiene el derecho de accceso, en condiciones de igualdad, a las funciones públicas de su país.
3. La voluntad del pueblo es la base de la autoridad del poder público; esta voluntad se expresará mediante elecciones auténticas que habrán de celebrarse periódicamente, por sufragio universal e igual y por voto secreto u otro procedimiento equivalente que garantice la libertad del voto.
Toda persona, como miembro de la sociedad, tiene derecho a la seguridad social, y a obtener, mediante el esfuerzo nacional y la cooperación internacional, habida cuenta de la organización y los recursos de cada Estado, la satisfacción de los derechos económicos, sociales y culturales, indispensables a su dignidad y al libre desarrollo de su personalidad.
1. Toda persona tiene derecho al trabajo, a la libre elección de su trabajo, a condiciones equitativas y satisfactorias de trabajo y a la protección contra el desempleo.
3. Toda persona que trabaja tiene derecho a una remuneración equitativa y satisfactoria, que le asegure, así como a su familia, una existencia conforme a la dignidad humana y que será completada, en caso necesario, por cualesquiera otros medios de protección social.
4. Toda persona tiene derecho a fundar sindicatos y a sindicarse para la defensa de sus intereses.
Toda persona tiene derecho al descanso, al disfrute del tiempo libre, a una limitación razonable de la duración del trabajo y a vacaciones periódicas pagadas.
1. Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez u otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad.
2. La maternidad y la infancia tienen derecho a cuidados y asistencia especiales. Todos los niños, nacidos de matrimonio o fuera de matrimonio, tienen derecho a igual protección social.
1. Toda persona tiene derecho a la educación. La educación debe ser gratuita, al menos en lo concerniente a la instrucción elemental y fundamental. La instrucción elemental será obligatoria. La instrucción técnica y profesional habrá de ser generalizada; el acceso a los estudios superiores será igual para todos, en función de los méritos respectivos.
2. La educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana y el fortalecimiento del respeto a los derechos humanos y a las libertades fundamentales; favorecerá la comprensión, la tolerancia y la amistad entre todas las naciones y todos los grupos étnicos o religiosos, y promoverá el desarrollo de las actividades de las Naciones Unidas para el mantenimiento de la paz.
3. Los padres tendrán derecho preferente a escoger el tipo de educación que habrá de darse a sus hijos.
1. Toda persona tiene derecho a tomar parte libremente en la vida cultural de la comunidad, a gozar de las artes y a participar en el progreso científico y en los beneficios que de él resulten.
2. Toda persona tiene derecho a la protección de los intereses morales y materiales que le correspondan por razón de las producciones científicas, literarias o artísticas de que sea autora.
Toda persona tiene derecho a que se establezca un orden social e internacional en el que los derechos y libertades proclamados en esta Declaración se hagan plenamente efectivos.
1. Toda persona tiene deberes respecto a la comunidad, puesto que sólo en ella puede desarrollar libre y plenamente su personalidad.
2. En el ejercicio de sus derechos y en el disfrute de sus libertades, toda persona estará solamente sujeta a las limitaciones establecidas por la ley con el único fin de asegurar el reconocimiento y el respeto de los derechos y libertades de los demás, y de satisfacer las justas exigencias de la moral, del orden público y del bienestar general en una sociedad democrática.
3. Estos derechos y libertades no podrán, en ningún caso, ser ejercidos en oposición a los propósitos y principios de las Naciones Unidas.
Nada en esta Declaración podrá interpretarse en el sentido de que confiere derecho alguno al Estado, a un grupo o a una persona, para emprender y desarrollar actividades o realizar actos tendientes a la supresión de cualquiera de los derechos y libertades proclamados en esta Declaración.

References: resolución 
 resolución 
 REAL DECRETO 
 artículo 10
 artículo 20
 artículo 5

Real Decreto 
 Real Decreto 
 artículo 8
 Real Decreto 
 artículo 8

Artículo 1
 artículo 15

Artículo 2

Artículo 3

Artículo 4
 artículo 3

Artículo 5

Artículo 6

Artículo 7

Artículo 8
 artículo 23

Artículo 9
 artículo 24
 artículo 15

Artículo 10

Artículo 11

Artículo 12

Artículo 13

Artículo 14
 artículo 12
 artículo 5
 artículo 32
 real decreto 
 Resolución 
 Resolución