Source: http://www.albinoincoerente.com/2009/08/projeto-de-lei-n-683-de-2009.html?showComment=1251465577816
Timestamp: 2020-01-28 23:14:12+00:00

Document:
Blog do Albino Incoerente: PROJETO DE LEI Nº 683, DE 2009
É com imensa satisfação que comunico aos leitores a tramitação do Projeto de Lei número 683, de autoria do deputado estadual Carlos Giannazi, do PSOL, do estado de São Paulo, que prevê a obrigatoriedade da distribuição gratuita de protetor solar para as pessoas com albinismo residentes no estado de São Paulo.
Eis o texto do Projeto de Lei 683, publicado no Diário Oficial do estado, no último dia 22:
Determina a obrigatoriedade de distribuição gratuita de
protetor solar pela rede estadual de saúde para as pessoas
portadoras de albinismo residentes no estado de São
Paulo e dá outras providências.
Artigo 1º - Fica a Secretaria Estadual de Saúde obrigada,
através de seus postos de saúde, a distribuir mensalmente
protetor e bloqueador solar, compatíveis com a necessidade
especificada por profissional da área médica, para as pessoas
portadoras de albinismo residentes no estado de São Paulo.
Artigo 2º- Os postos de saúde estaduais deverão dar atendimento
oftalmológico aos portadores de albinismo (hipopigmentação
congênita).
Artigo 3º - O gozo desses direitos serão garantidos mediante
o cadastramento feito nos postos de saúde.
Artigo 4º - As verbas para sustentação dessa lei correrão
por conta de dotações próprias, suplementadas se necessário.
Artigo 5º - Essa lei entra em vigor na data da sua publicação.
Albinismo é uma hipopigmentação congênita: ausência
parcial ou total do pigmento na pele, nos cabelos e nos olhos.
Existem vários tipos de albinismo, entretanto a forma mais
perigosa é a que determina a total ausência de pigmentação
por todo o corpo, denominado albinismo óculo-cutâneo. Esta
patologia, que decorre de um bloqueio incurável da síntese de
melanina, ao afetar os olhos, sob a forma de nistagmo, redução
da acuidade visual, estrabismo, fotofobia, perda da percepção
de profundidade, causa deficiência visual de moderada a séria.
Ao afetar a pele, provoca grande susceptibilidade ao câncer
de pele.O cotidiano do albino, portanto, é marcado pela intolerância
à luz solar, ameaçado constantemente, pelos riscos da
cegueira e do câncer de pele. Por ser considerada uma pessoa
portadora de necessidades especiais, o albino precisa de apoio
para que seja assegurado o exercício dos seus direitos básicos.
Nesse sentido, o Estado de São Paulo precisa estabelecer
políticas públicas de atenção aos portadores de albinismo,
contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento
até a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreas
de dermatologia e oftalmologia. “É preciso dar visibilidade
à luta das pessoas com albinismo, mobilizar estas pessoas e,
principalmente, sensibilizar o poder público para os problemas
enfrentados pelos albinos”, é preciso se investir no levantamento
e cadastramento dessas pessoas portadoras de necessidades
especiais e a distribuição de protetores solar é um começo
desse processo de resgate à essas pessoas à cidadania.
Esse projeto de lei, que ora apresentamos aos nobres
colegas para conhecimento e apoio, segue determinação da
Constituição Estadual de São Paulo que diz no seu artigo 219:
“A saúde é direito de todos e dever do Estado” e nos incisos
seguintes: I: “a assistência integral à saúde, respeitadas as
necessidades específicas de todos os segmentos da população;
II - a identificação e o controle dos fatores determinantes
e condicionantes da saúde individual e coletiva, mediante,
especialmente, ações referentes à saúde dos portadores de
deficiências”.
Sala das Sessões, em 19/8/2009
O Projeto também pode ser acessado através do link
ftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2009/iels.ago.09/iels156/E_PL-683_2009.pdf
Há algumas semanas, tenho estado em contato com um dos assessores do deputado Giannazi, o Luís Ferreirinha. Depois de muitos emails trocados e uma longa conversa telefônica, chegamos a este projeto que é passo importante para a inclusão das pessoas com albinismo nas políticas de saúde pública. Ao deputado e ao Luiz, meus mais sinceros agradecimentos pelo interesse, atenção e esforço na luta por um mundo mais justo e melhor.
Constato com extrema satisfação que meus esforços e os de nossos aliados na imprensa e na rede de forma geral, estejam começando a surtir os efeitos planejados.
Agradeço de coração às pessoas que seguem o blog e enviam comentários tão gentis, aos albinos que têm compartilhdo suas experiências, aos diversos órgãos da mídia que tem nos dado atenção e espaço, aos pioneiros da APALBA pela inspiração, ao professor José Carlos Sebe Bom Meihy pelo incessante suporte técnico, logístico e emocional e a tantos amigos pessoais como o Carlito,o Jayme e alunos e ex-alunos como o Thiago e o Alexandre, sempre lendo o blog, enviando mensagens de apoio e ajudando na disseminação do blog e do canal no You Tube.
Agora é torcer pela aprovação do Projeto de Lei e esperar que outros estados sigam o exemplo e também elaborem projetos no mesmo sentido. Às pessoas com albinismo dos demais estados, fica o pedido e a sugestão de usarem todos os canais possíveis para a divulgação deste projeto, afinal, é de nosso maior interesse, especialmente para aqueles que enfrentam condições econômicas adversas. Mas, não só eles!
Postado por Dr. Albee às 19:59
André R. 28 de agosto de 2009 10:19
Bom dia, Roberto! Como vão as coisas? Admiro muito essa sua luta, e sempre que possível dou uma passadinha e acompanho os posts-sempre com conteúdos interessantíssimos, por sinal. Recebi seu e-mail, e já indiquei o projeto no meu território. Eu não tenho como cobrar diretamente as autoridades de Ribeirão Preto sobre o assunto, mas estou empenhado em ajudar assim que puder. Achei uma ideia interessantíssima, contudo, muito vaga. Vou encaminhar o projeto para algumas pessoas com contatos na câmara dos vereadores.
Mande mais notícias assim que possível.
André Romitelli
Unknown 30 de agosto de 2009 00:10
Finalmente uma medida inteligente a nosso favor. Espero que a medida se espalhe.
Anônimo 13 de setembro de 2009 19:09
ESPERO A APROVAÇAO DO SOBREDITO PROJETO DE LEI, SOU DE UMA FAMILIA DE ONZE IRMÃOS, CINCO COM ALBINISMO, MORO NO INTERIOR DE SÃO PAULO, APESAR DAS DIFICULDADES PROVENIENTES DESTA ANOMALIA, SOU BACHAREL EM DIREITO, SERVIDOR PÚBLICO DO PODER JUDICIARIO HA QUINZE ANOS, HOJE SOU OFICIAL MAIOR NA MINHA COMARCA. MAS JÁ TRABALHEI NA ROÇA, MEUS PAIS, PESSOAS HUMILDES, PRECISAVAM DE TODA AJUDA POSSIVEL, SOFRIAMOS AS VIOLENTAS INCOMODAÇÕES DO SOL NA PELE E OLHOS, MAS, GRAÇAS A DEUS, CONQUISTEI O MEU LUGAR AO SOL, POIS NUNCA DESISTI,SEMPRE ACREDITEI, NA FORÇA DIVINA EM MINHA VIDA. POSTEI ESSE COMENTARIO NO BLOG, PARA DIZER QUE TUDE É POSSIVEL, BASTA VC ACREITAR, PARABENS PELO BLOG, PRECISAMOS DE INICIATIVAS COMO ESTA PARA DIVULGAR A NOSSA CAUSA.
Dr. Albee 13 de setembro de 2009 20:17
Obrigado pelos comentários de todos voces. Precisamos divulgar esse Projeto de lei o máximo que pudermos a fim de que seja aprovado

References: Artigo 1

Artigo 2

Artigo 3

Artigo 4

Artigo 5
 artigo 219