Source: https://www.nosdeputes.fr/15/seance/3839
Timestamp: 2019-10-15 08:28:22+00:00

Document:
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique : réunion du jeudi 12 septembre 2019 à 14h30 - NosDéputés.fr
Réunion du jeudi 12 septembre 2019 à 14h30
Mes chers collègues, nous poursuivons l'examen des articles du projet de loi relatif à la bioéthique.
Titre Premier (suite) Élargir l'accès aux technologies disponibles sans s'affranchir de nos principes éthiques
Reconnaître et sécuriser les droits des enfants nés d'assistance médicale à la procréation
Article 3 (suite) : Droit d'une personne conçue dans le cadre d'une assistance médicale à la procréation par recours à un tiers donneur d'accéder à ses origines
Nous sommes hostiles à l'ouverture de l'AMP aux femmes célibataires, suivant en cela l'avis de nombreux spécialistes de la famille et de l'enfance. L'État n'a pas, selon nous, à permettre le développement de familles monoparentales qui ne résultent en rien d'accidents de la vie.
Coralie Dubost, rapporteure sur les articles 3 et 4
Ces amendements vont à rebours de notre réforme, qui consiste à ouvrir la PMA à toutes. En outre, ils ont pour effet incident d'exclure de la définition de tiers d'honneur la femme seule. Avis défavorable.
Il s'agit de revoir les droits du donneur, auquel le présent projet de loi n'accorde pas une place considérable.
Conformément aux recommandations du Conseil d'État, nous proposons que le tiers donneur donne son consentement à l'accès à son identité au moment de la demande de l'enfant devenu majeur et non au moment du don. Il s'agit en effet de préserver les dons de gamètes, qui pourraient être compromis par la levée de l'anonymat, mais également de mieux prendre en compte le droit à la vie privée et familiale du donneur, dont la situation peut avoir évolué ; enfin le consentement du donneur peut apparaître plus éclairé au moment de la majorité de l'enfant qu'au moment du don.
Quoi qu'il en soit, je m'interroge sur la levée de l'anonymat, alors qu'il est la règle en matière de dons d'organes et qu'en l'occurrence, les affects sont plus forts.
Notre amendement vise à respecter le droit du donneur à accepter ou à refuser la levée de l'anonymat, au moment où la demande est formulée par l'enfant conçu par assistance médicale à la procréation, avec les gamètes qu'il a donnés.
Sa rédaction, conforme aux préconisations du Conseil d'État, ménage le plus juste équilibre entre le respect de l'enfant et celui du donneur. Elle permet l'expression d'un consentement éclairé par la connaissance des circonstances existantes au moment où cette demande serait formulée.
Ce projet de loi entend consacrer le droit d'accès aux origines comme un droit inconditionnel, un droit fondamental, d'intérêt vital pour l'enfant.
Il serait donc préjudiciable de créer une rupture d'égalité entre les enfants issus de l'AMP, en permettant au donneur de revenir éventuellement sur son consentement. Si désormais la procréation par AMP est assumée, le don doit l'être également, avec toutes les conséquences qu'il entraîne.
Puis elle en vient à l'amendement n° 2295 de la rapporteure.
Cet amendement propose de corriger la rédaction de l'alinéa 9, qui consacre le principe du droit d'accès aux origines, afin de lever toute confusion entre le tiers donneur et l'enfant.
Vous avez remplacé le mot « enfant » par le terme de « personne », ce qui est une bonne chose si l'on se réfère à un majeur.
En revanche, le texte du Gouvernement spécifiait qu'un enfant pouvait, à sa majorité, et s'il le souhaitait, accéder à l'identité du tiers donneur, cette dernière condition ne s'appliquant pas à l'accès aux données non identifiantes, ce qui n'est plus le cas avec votre rédaction.
Cette nouvelle rédaction a pour objectif de lever toute ambiguïté sur le fait qu'à sa majorité un enfant né grâce à un tiers donneur peut demander à prendre connaissance soit des données non identifiantes de ce tiers donneur, soit de son identité, soit des deux, le « et » ayant valeur de « etou ».
Nous créons avec cette disposition, un type de relation qui n'existe pas aujourd'hui, à savoir la relation entre un enfant né d'un don et son donneur. Autant l'accès aux origines ne pose pas de problème majeur, si l'on s'en tient aux données non identifiantes, autant l'accès à l'identité peut déboucher sur une relation réelle, dont on ne sait ni comment la définir ni comment elle peut évoluer : on peut parfaitement imaginer, par exemple, un jeune issu d'une famille en grande difficulté, dont le donneur a, au contraire, très bien réussi dans la vie et avec lequel il essaiera d'entrer en contact.
Nous nous efforçons de distinguer ce qui est de l'ordre de la filiation de ce qui est de l'ordre de l'accès aux origines, mais on ignore encore si l'accès à l'identité du tiers donneur et la relation hybride qui en découlera n'auront pas de conséquences sur les liens familiaux de la personne née du don. Je ne dis pas que nous ne devons pas le faire, mais nous n'avons aucune visibilité.
Je suis favorable à l'amendement de Coralie Dubost, qui clarifie la rédaction initiale.
Je précise par ailleurs que l'enfant a le droit d'obtenir des données non identifiantes sur son donneur et, s'il le souhaite, d'aller au-delà, et d'obtenir son identité. Le donneur, quant à lui, n'est en aucun cas dans l'obligation de rencontrer le jeune.
Je vais défendre ici l'amendement que j'ai déposé et que l'adoption de celui-ci risque de faire tomber.
Si je suis favorable à la transmission des données non identifiantes, je suis perplexe sur la levée de l'anonymat, dont vous dites qu'elle est partielle mais qui est une réalité. Certes, on ne peut rester insensible aux témoignages de celles et ceux qui aspirent à en savoir plus sur leurs origines, mais leurs questions peuvent-elles toutes obtenir des réponses ?
Leur quête, inhérente à tout être humain, pose plusieurs questions, et d'abord celle de l'intégrité du don. À mon sens, l'anonymat et l'une des garanties et des caractéristiques de cette intégrité.
Elle pose ensuite une question de cohérence. En effet, alors que cette réforme entend rompre avec la logique de la vraisemblance biologique sur laquelle reposait jusqu'à présent l'AMP avec tiers donneur, permettre l'accès à l'identité du donneur est une façon de conforter la dimension biologique de la conception et de l'identité.
Je m'interroge également sur les conséquences que cette décision pourrait avoir sur l'accouchement sous X.
Enfin, je crains de voir surgir une forme de droit opposable aux origines. S'il est inscrit dans la Convention internationale des droits de l'enfant que l'enfant a le droit à un nom et, dans la mesure du possible, le droit de connaître ses parents et d'être élevé par eux, il serait souhaitable que nous précisions ce que nous-mêmes entendons par droit aux origines, et si cela s'inscrit bien dans le registre de la convention.
Être né d'un don est une belle chose, et nous avons tous ici à coeur de le valoriser. En revanche, connaître son donneur et explorer ce faisant la dimension biologique de son identité n'est pas nécessairement ce que nous entendons privilégier. Cela mérite débat.
J'ajoute que, très concrètement, cette disposition peut avoir un effet très déstabilisant pour les familles et engendrer bien des illusions chez les enfants.
M. Dharréville a exactement et mieux que je ne l'aurais fait exprimé ma pensée. La ministre nous dit que la rencontre avec son donneur n'est pas un droit pour l'enfant, mais je ne vois pas comment on peut l'empêcher, sur simple injonction – en témoignent les difficultés que nous avons à empêcher les parents agresseurs d'approcher du domicile de leurs enfants.
Nous avons à prendre une décision qui, si elle est adoptée, sera lourde de sens et constituera un changement radical. Jusqu'à présent étaient privilégiés les parents, qui pouvaient garder le secret de la conception et le donneur, qui pouvait rester anonyme. Or, il ressort des auditions des personnes nées d'un don que, pour certaines, ne pas connaître l'identité de leur donneur est une souffrance qu'on ne peut ignorer.
Certes, les risques existent et ils sont nombreux, Je ne crois pas qu'on évitera les rencontres car, dès lors que l'on possède une identité, il est facile de trouver une adresse et d'aller frapper à la porte. Toutes les questions qu'a soulevées notamment Pierre Dharéville sont légitimes, mais elles ne trouveront pas de réponse tant que cette disposition n'aura pas été mise en oeuvre. En d'autres termes, nous sommes invités à légiférer à l'aveugle à tout le moins, « d'une main tremblante ». Quelles que soient cependant les incertitudes, l'enjeu est tel que notre groupe votera cet amendement.
Je me réjouis de cette avancée extraordinaire, et je voudrais répondre aux inquiétudes qui s'expriment. L'exemple des autres pays européens montre que la possibilité offerte aux enfants issus d'un don de connaître l'identité de leurs donneurs modifie le profil de ces derniers, qui sont aujourd'hui plus mûrs et plus réfléchis. Il n'y a aucune raison de penser que ce nouveau droit va entraîner une diminution des dons.
Nous devons admettre ensemble que les enfants se développeront mieux dans la vérité. Je ne pense pas qu'il faille d'ailleurs opposer les droits de l'enfant et ceux de ses parents, ou du donneur. Les parents y trouveront leur compte, avec la fin de ces secrets de famille, qui faisaient beaucoup de dégâts et aboutissaient, le jour où l'enfant découvrait la vérité, à une rupture de la confiance.
Quant aux donneurs, l'exemple des pays d'Europe du Nord montre en effet que leur profil va évoluer et que l'on aura affaire à des hommes prêts à échanger avec les enfants qui seront nés grâce à leur magnifique générosité. Cela constituera une forme de gratification morale importante. Il n'y a donc aucune raison de s'inquiéter de cette évolution.
Je ne suis pas certaine qu'une fois que cette possibilité leur sera offerte tous les enfants nés du don souhaiteront connaître leur donneur. Il me semble que ce qui leur est insupportable aujourd'hui, c'est de ne pas en avoir la possibilité, mais que tous ne choisiront pas d'avoir des données identifiantes, voire de rencontrer leur donneur, se bornant à obtenir des données non identifiantes.
Dans le premier cas, le rôle de la Commission sera précisément d'apporter au jeune un accompagnement et de faire l'interface avec le donneur, afin que la rencontre, si elle a lieu, se fasse dans les meilleures conditions. Selon moi, le risque qu'un enfant tente de rencontrer son donneur malgré le refus de celui-ci est faible.
Monsieur Dharréville, vous avez parlé de levée de l'anonymat. Il ne s'agit pas de cela. L'anonymat, c'est ce qui préserve la relation entre un donneur et celui qui reçoit le don, et cet anonymat est, en l'espèce, garanti, au moment de la procréation médicalement assistée, entre le donneur et le couple. À la différence du don de tissus, de cellules ou d'organes, il y a, dans l'AMP, une tierce personne qui est l'enfant. Nous proposons de lui donner accès, à sa majorité, à des données non identifiantes ou identifiantes concernant son donneur, ce qui n'est pas stricto sensu ce que l'on qualifie de levée de l'anonymat dans le cas des greffes. Je souhaiterais donc qu'on ne mélange pas les deux notions, cela crée de la confusion.
Pourriez-vous nous indiquer, madame la présidente, quels sont les amendements qui tomberaient du fait de l'adoption de l'amendement de la rapporteure ?
J'ai moi-même en effet déposé un amendement pour préciser la notion de données non identifiantes en ajoutant « y compris indirectement ». En effet, comme nous l'a indiqué la CNIL, des données a priori non identifiantes peuvent malgré tout aboutir à révéler l'identité du donneur.
Je voudrais insister par ailleurs sur le fait que le besoin de connaître l'identité de son donneur sera d'autant plus fort qu'un enfant élevé par une femme seule ayant eu recours à un tiers donneur n'aura qu'une seule lignée, celle de sa mère.
Cela étant, je suis plutôt favorable à la levée de l'anonymat, à condition toutefois qu'elle ne concerne pas l'accouchement sous X.
Monsieur Bazin, l'amendement de la rapporteure ferait tomber les amendements suivant jusqu'au n° 1832 inclus.
Lors de nos auditions, l'un des intervenants nous a dit que le droit d'accéder à ses origines et le droit de ne pas révéler le don, le droit donc au respect de la vie privée, étaient des principes d'égale portée juridique.
Il faut en avoir conscience, car beaucoup, dont le rapporteur Touraine, ont des positions très radicales sur le don, estimant que le dissimuler est un mensonge délibérément entretenu, et que sa révélation, à l'âge de la majorité, peut, à en croire les psychiatres, avoir des effets dévastateurs.
J'ai conscience que savoir d'où l'on vient est une aspiration humaine très profonde, mais il faut aussi respecter les familles qui veulent garder le silence. Or, l'ouverture de la PMA aux femmes seules vient contredire cette liberté individuelle et, de ce point de vue-là, la loi n'apporte pas de réponse satisfaisante.
Pourquoi ne pas dissocier en deux amendements les deux questions, d'une part celle des données non identifiantes, d'autre part celle de l'identité du donneur, dont la révélation nous entraîne dans un processus dont on ne connaît pas les conséquences ? Peut-être des psychanalystes nous diront-ils, dans vingt ans, que nous avons commis une grave erreur et que nous avons créé des situations pires que celles qui se caractérisaient par le fait de ne rien savoir.
Je suis à peu près convaincu, à l'heure où je vous parle, qu'il n'existe pas de prédétermination biologique de la personne. Or, c'est de cela que nous sommes en train de discuter.
Par ailleurs, vous nous dites, madame la ministre, que le don est fait aux parents. Je pense qu'il est aussi fait à l'enfant, et l'argument du droit de l'enfant me paraît donc assez discutable, dans la mesure où, en réalité, ce droit n'est ouvert qu'à la majorité.
Je voudrais également pointer la contradiction qui consiste, d'une part, à invoquer le droit d'accès aux origines et, d'autre part, à interdire les tests génétiques. Ce sont autant de questions auxquelles nous devons répondre avec cohérence et sur le long terme, de la même façon que nous ne pourrons faire l'économie d'un vrai débat sur la médecine prédictive.
Force est de constater que, même au sein de notre groupe, cette disposition suscite des divergences. Cela étant, les auditions ont clairement mis en évidence tout l'intérêt qu'il y avait à lever cet anonymat à la majorité de l'enfant. Tout le monde n'est pas encore convaincu, mais nous sommes nombreux à avoir évolué sur cette question. Refuser cette évolution reviendrait à se cacher derrière son petit doigt, compte tenu des tests génétiques qui sont à disposition sur le marché. Cela serait particulièrement malvenu de la part du législateur.
Je me permets d'insister sur le choix des mots. Nous n'avons pas parlé dans le texte de levée de l'anonymat ni d'accès aux origines. Nous avons choisi de dire que l'enfant pouvait accéder à des données non identifiantes ou identifiantes sur son donneur. Cela confère au donneur un statut qui n'est ni celui du père biologique ni celui d'un substitut paternel.
Je répète également qu'il ne s'agit pas d'une levée de l'anonymat, puisque le couple de receveurs peut ne jamais disposer des informations, si l'enfant ne veut pas les lui donner.
Les termes d'accès aux origines ne nous conviennent pas non plus, et nous estimons que parler d'accès à des données non identifiantes et identifiantes est plus rigoureux.
Je rejoins Mme de Vaucouleurs : ce que nous mettons en place permet une intermédiation par une commission, qui sera en charge d'accompagner et éventuellement d'aider l'enfant à se repérer dans ses désirs et ses besoins, dans son positionnement. Cela nous paraît mieux cadré que la pratique sauvage des tests génétiques, qui permettent à des enfants de faire effraction dans des familles, des années après un don.
Enfin, Madame Genevard, vous soulevez le cas des femmes seules qui pourront révéler ou non à leur enfant qu'il est né d'un don. C'est déjà le cas, dans les 4 % de couples hétérosexuels ayant recours à la PMA qui ont dû faire appel à un tiers donneur et dans lesquels il ne dépend que des parents d'en informer leur enfant. En réalité, les seuls à savoir systématiquement qu'ils sont issus d'un tiers donneur seront les enfants nés dans un couple homosexuel.
Il est important, quand on consacre un nouveau droit, d'en dessiner les contours et d'en comprendre les objectifs. Nous n'innovons pas : le droit que nous mettons en place a été consacré depuis 1984 dans différents pays d'Europe ; en 2017, l'Allemagne l'a inscrit dans les textes, alors que la Cour constitutionnelle l'avait déjà consacré en 1989.
Nous savons donc où nous allons, et il n'y a pas de craintes particulières à avoir, notamment concernant la pénurie de dons. Les États ayant autorisé l'accès aux données n'ont rien constaté de tel, mais plutôt une évolution du profil des donneurs.
J'ai la conviction intime que nous opérons un véritable changement culturel, qui va permettre de mettre fin au tabou de l'infertilité et de la PMA qui régnait dans les couples hétérosexuels au nom d'une conception de la famille construite sur la vraisemblance biologique ; d'où l'anonymat des dons de gamètes organisé en 1994. Aujourd'hui, nous voulons ouvrir la communication dans les familles et sensibiliser la population à la problématique du don – la ministre nous a annoncé que de grandes campagnes de sensibilisation seraient lancées.
Par ailleurs, il n'y a pas de levée de l'anonymat, puisque le don reste parfaitement anonyme au regard de la société, et que le donneur et le receveur ne se connaissent pas. Nous offrons simplement aux enfants nés d'un don la possibilité d'accéder, à leur majorité, à des origines personnelles qui vont les aider à construire leur identité.
Parmi toutes les personnes nées d'un don que nous avons entendues, certaines cherchaient à connaître leur donneur, d'autres non, mais toutes ont expliqué que cette recherche n'était pas la quête d'un parent de substitution mais une quête d'identité, qui ne remettait nullement en cause le lien avec leur famille. C'est important de le répéter pour éviter toute confusion des genres.
Il n'y aura pas non plus, par ricochet, de conséquence sur l'accouchement sous X, puisque l'article spécifie bien que la mesure est circonscrite à l'assistance médicale à la procréation.
Puisqu'enfin cet amendement va en faire tomber certains, je tiens à signaler qu'il a été inspiré par le travail qu'ont mené les uns et les autres.
Ma réflexion sur le sujet n'est pas encore complètement aboutie, et je me laisse jusqu'à la discussion dans l'hémicycle.
À l'heure qu'il est, je considère en tout cas qu'il est primordial de lutter contre le secret, qui peut être dramatiquement délétère dans la construction d'un enfant. Cela étant, je me demande si le fait d'autoriser un enfant à disposer d'informations sur son donneur ne va pas paradoxalement renforcer cette culture du secret, dans la mesure où certains parents n'auront pas envie qu'un tiers inconnu s'immisce entre eux et leurs enfants. J'aimerais avoir votre sentiment sur ce problème.
Cet amendement va faire tomber l'amendement n° 1178 de M. Berta. Or les juristes que nous avons auditionnés nous ont bien dit l'importance de trouver le juste équilibre entre, d'une part, les droits du donneur et, d'autre part, les droits de l'enfant. Il me semble qu'il y a un pas entre les données identifiantes d'un donneur et son identité complète. En franchissant ce pas, on instaure un déséquilibre que l'amendement n° 1178 s'efforçait de corriger.
Monsieur Hetzel, l'amendement n° 1178 a déjà été rejeté.
La rapporteure veut nous rassurer en invoquant les exemples étrangers. J'entends que la France met ses pas dans des traces étrangères, mais notre pays a de certaines questions une approche spécifique, et les données de santé ainsi que leur protection ne sont pas tout à fait traitées de la même manière dans d'autres pays.
La notion de secret médical n'est pas non plus toujours comprise de la même façon, non plus que la notion de secret de famille. Et je ne parle même pas de la psychogénéalogie qui, depuis les années 1970, a fait des progrès non négligeables… Bref, compte tenu de ce qu'est la société française, les réponses apportées aux questions de bioéthique ne sont pas nécessairement les mêmes en France et à l'étranger. Se contenter d'invoquer l'exemple étranger me semble donc constituer une réponse un peu courte et maladroite.
D'où l'intérêt de mener une réflexion collective sur le sujet. Même sans être d'accord sur le fond, nos délibérations peuvent s'enrichir des doutes, des interrogations et des réponses de tous les membres de la commission. Sur ce point précis, il est sans doute important que l'enfant issu d'une PMA puisse disposer d'éléments identifiants sur la personne du donneur, mais, si ces éléments permettent de livrer l'identité complète de ce dernier, cela présente d'autres inconvénients qu'il est bon de mettre sur la table.
Je crois qu'il y a plusieurs niveaux de réflexion. Au niveau politique, c'est l'État qui organise le système des dons. Nous ne pouvons donc pas organiser un secret de famille qui serait aussi un secret d'État. Assumons au contraire nos responsabilités politiques, pour permettre l'accès potentiel à l'origine du don.
Mais il appartient effectivement aux familles, le cas échéant, de révéler les secrets de famille. Le praticien considère que mieux vaut toujours dire les choses, fussent-elles traumatisantes, inquiétantes ou angoissantes, de manière à définir un cadre susceptible de donner aux personnes concernées l'assurance nécessaire pour progresser ultérieurement.
Nous parlons de bioéthique, mais je crois qu'il est aussi important d'aborder la question biographique, en garantissant l'accès aux données grâce auxquelles la personne concernée pourra écrire son récit personnel, son récit de famille. Le récit des origines lui permettra de sortir d'un quelconque fantasme des origines.
Je voulais demander une précision à madame la rapporteure et, éventuellement, à madame la ministre. Puisqu'on parle d'identité du tiers donneur, j'ai pris avec moi ma carte d'identité. Les informations données y sont les suivantes : nom, prénoms, sexe, date de naissance, lieu de naissance, taille et adresse du moment.
Le texte définit les données non identifiantes mais pas l'identité. Qu'est-ce que l'identité, selon vous ?
J'ai deux questions. La première a trait à la formulation de l'alinéa 9. Vous dites que « toute personne conçue par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur peut, si elle le souhaite, accéder à sa majorité aux données non identifiantes et à l'identité de ce tiers donneur. » Or, ce matin, nous sommes tous tombés à peu près d'accord pour considérer que, pour les enfants procréés grâce à un donneur, il était important que le médecin qui suit la famille et l'enfant puisse avoir accès à cette information. Cela peut en effet avoir une influence sur le dossier et sur l'évolution médicale de l'enfant. Mais vous venez de nous dire, madame la rapporteure, que, si les familles ne veulent pas donner l'information à leur enfant, personne en fait ne les y obligera. Il y a là une forme de contradiction. Comment la résout-on ?
Deuxièmement, le tiers donneur sera-t-il informé que l'enfant a demandé à avoir accès à son identité ? Y a-t-il une réciprocité ou donne-t-on l'identité à l'enfant, avant qu'il en fasse ce qu'il veut ?
Nous envisageons une situation qui va concerner les futurs enfants, dans dix-huit ans. D'ici là, il pourra s'être passé énormément de choses. Songeons qu'il y a dix-huit ans, le séquençage du génome humain n'existait pas. Quelques années plus tard, le premier séquençage du génome humain allait coûter treize milliards de dollars et prendre des années entières. Aujourd'hui, des sites internet vous proposent de payer pour donner votre ADN, sur des bases de données américaines ou chinoises… Ainsi, nul ne peut savoir ce qui se passera dans dix-huit ans, en termes d'impact des nouvelles technologies de santé sur la connaissance des origines.
On sait que, jusqu'à présent, le choix du secret a été retenu. Car on ne savait pas si la pratique du recours au don ne serait pas marquée du sceau de la honte, celle de ne pas avoir pu avoir d'enfants. Aujourd'hui, nous nous trouvons liés par ce secret. Or les enfants qui sont devenus majeurs et qui ont, pour certains, trente ou trente-cinq ans, nous expliquent que le secret pour lequel nous avions opté à l'époque produit un impact sur eux, car ils ont envie de connaître leurs origines biologiques et, parfois, de disposer d'informations médicales. Cette curiosité pousse certains à aller jusque devant la Cour européenne des droits de l'homme. Aujourd'hui, notre seule réponse est que nous sommes liés par ce secret, qui a fait l'objet d'un contrat il y a des décennies.
Voilà pourquoi entériner le fait qu'on va lever le secret et garantir ainsi à chacun le bénéfice d'informations, comme le propose cet amendement, nous donne la garantie de ne pas nous tromper. Nous avons maintenant suffisamment de recul pour le faire, sans compter l'expérience des pays étrangers.
Je soutiens l'amendement de ma collègue Coralie Dubost. Dans l'alinéa 9, il est question d'accéder à « des » données non identifiantes, alors que, dans l'amendement, il est question d'accéder « aux » données non identifiantes. Ce glissement de termes recouvre-t-il une réalité différente ?
La levée du secret va constituer une avancée, et comme le disait Olivier Véran, nous en verrons la traduction dans 18 ans. Vous vous souvenez certainement du témoignage apporté, dans le cadre de nos auditions, par un enfant qui était né sous PMA et de la force avec laquelle il exprimait sa volonté de savoir qui, à un moment ou à un autre, avait fait en sorte qu'il puisse vivre ! C'était bouleversant. Je pense que vous connaissez tous du fait de vos expériences professionnelles ou familiales, des enfants qui ont été adoptés. Tous ceux que j'ai rencontrés voulaient savoir qui avaient été leurs parents biologiques.
Vous avez souligné, madame la ministre, un élément essentiel, à savoir que l'anonymat sera toujours respecté entre la receveuse et le donneur. En revanche, je vois mal comment on va éviter les rencontres. Il y aura tout un accompagnement psychologique à assurer. Nous devons faire en sorte que ce désir débouche sur un épanouissement, et non sur une frustration. La réaction des individus sera différente selon la qualité de l'accompagnement, mais je fais confiance aux équipes médicales pour y veiller.
Monsieur Chouat, le glissement que vous observez n'est pas un glissement substantiel. Les deux formulations reviennent absolument au même. Par ailleurs, vous savez qu'elles seront précisées par décret en Conseil d'État : nous posons, dans le texte législatif, le principe de l'accès aux données non identifiantes et il appartient ensuite au pouvoir réglementaire de préciser leur définition.
Monsieur de Courson, je vous remercie de soulever la question de la polysémie du mot « identité ». L'identité est à la fois ce qui nous rend identiques entre nous et pourtant si singuliers. La singularité de l'identité du donneur sera définie par décret en Conseil d'État, mais je pense, comme vous le confirmera sans doute Mme la ministre, qu'elle couvrira nom et prénom.
Nous envisagions en effet de proposer le nom, le prénom et la date de naissance. Cela sera précisé par décret.
Quant au lieu d'habitation, de toute façon, trente ans après, il ne servirait pas à grande chose. Car, puisqu'on parle de délais de 18 ans, je tiens à souligner qu'en réalité, si on prend en compte le temps nécessaire pour que la loi soit votée, ainsi que le temps nécessaire pour que les gamètes des nouveaux donneurs soient assez nombreux en stock pour qu'on passe d'un régime à l'autre, les premiers enfants nés sous ce nouveau régime et habilités à se faire connaître auprès de la commission ne se présenteront au mieux devant elle qu'en 2041 ou en 2042… Je ne suis donc pas sûre que l'adresse recueillie à la date de la naissance sera toujours la même à cette date.
Puisque vous parlez de la date de naissance, pouvez-vous nous parler aussi du lieu de naissance. Son omission est-elle volontaire ? Sans indication du lieu de naissance, vous ne pouvez pas retrouver l'état civil et il n'y a pas de généalogie ascendante possible… C'est un point intéressant.
Nous n'avons pas encore pris de décision aujourd'hui. Nous voulions proposer au Conseil d'État le nom, le prénom et la date de naissance. Mais on pourrait imaginer qu'un groupe de travail réfléchisse autour de ce décret, avant qu'on le publie.
Ne pas donner le lieu de naissance, c'est lancer peut-être un jeu de piste qui engendrer d'autres frustrations.
Madame la ministre, vous venez dire que, dans trente ou quarante ans, on ne sera pas sûr que l'adresse donnée sera la bonne. Sommes-nous en train d'ouvrir un droit que nous ne pourrons pas garantir ?
Notre collègue Bazin a déposé un sous-amendement n° 2422.
Ce sous-amendement reprend un amendement qui risque de tomber. Il fait suite à une question soulevée par la CNIL, qui nous a indiqué que la notion de « données non identifiantes » était floue, ces données non identifiantes pouvant être « indirectement » identifiantes.
Je salue votre attention aux détails, Monsieur Bazin. Mais celle-ci vous aura permis de noter que, dans ce même article 3, nous renvoyons aussi, pour les données non identifiantes, à un décret en Conseil d'État, qui va en préciser la nature et permettre ainsi qu'elles ne deviennent pas identifiantes. À défaut de retrait de l'amendement, je demanderai donc son rejet.
Je le maintiens, car la confiance n'exclut pas le contrôle. Vu toutes les inquiétudes que nous avons, je vous propose d'apporter tout de suite la précision.
Ce décret sera-t-il pris après avis de la CNIL ? Puisqu'il s'agit de données personnelles et de données de santé, ce point me semble intéressant.
Oui, il y aura évidemment un avis de la CNIL, en fonction des délais différenciés de mise en oeuvre de cet article.
Puis elle adopte l'amendement n° 2295, faisant ainsi tomber les amendements n° 1403 de M. Jean-François Mbaye, n° 1380 de Mme Agnès Thill, n° 1617 de Mme Marine Brenier, n° 1645 de M. Thibault Bazin, n° 1312 de M. Pierre Dharréville, n° 346 de M. Patrick Hetzel, n° 1719 de M. Christophe Naegelen, n° 391 de M. Charles de Courson et n° 1832 de M. Hervé Saulignac.
Elle examine ensuite l'amendement n° 1957 de Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon.
Les enfants issus d'AMP avec tiers donneurs sont enfin entendus par ce projet de loi, qui répond à leur demande de pouvoir accéder à leurs origines. Pour autant, seul l'accès aux donneurs est ouvert ici, alors que la demande des associations s'étend aussi souvent jusqu'aux autres enfants issus du don, ou siblings.
Il ne s'agit bien entendu aucunement de créer des fratries, tout aussi peu que l'accès aux origines, c'est-à-dire aux données relatives au donneur, aurait vocation à créer une relation père-enfant entre ces deux personnes. Par ailleurs, le désir d'accéder à ses origines peut se trouver brisé à l'annonce du décès du donneur. Dans ce contexte, la mise en relation avec les autres enfants issus du don peut soutenir les personnes désireuses d'accéder à leurs origines.
Enfin, nous devons tenir compte de l'utilisation croissante des tests récréatifs, qui permettent à ces enfants issus de dons de se mettre en relation. Ces rencontres s'organisent aujourd'hui sans encadrement. L'objet de cet amendement est donc de faire intervenir la commission nouvellement créée pour accompagner ces personnes, selon des conditions définies par un décret en Conseil d'État.
Cet amendement aborde un sujet sur lequel nous avons beaucoup échangé au cours des auditions. Ma position évolue sur ce point. Je comprends l'objectif poursuivi par cet amendement, comme je comprends la demande de ces enfants issus d'AMP. Une fois devenus adultes et majeurs, ils veulent avoir la faculté de réaliser certaines mises en relation, ou de les refuser. Mais je comprends aussi les craintes autour d'une possible confusion qui conduirait à reporter sur les donneurs un sentiment familial.
Il me semble que ces craintes ne sont pas fondées, lorsque l'enfant est devenu un adulte majeur, responsable et bien construit. S'il se pose la question du récit identitaire de façon verticale, en s'interrogeant sur son ascendance biologique, il peut aussi se poser la question, de manière horizontale, de l'existence de possibles demi-frères et demi-soeurs biologiques. Cette demande peut donc être tout à fait légitime. Toutefois, je pense en même temps qu'on n'est pas tout à fait au clair sur les modalités de cette recherche. J'émets donc des réserves.
Je pense que le donneur n'a pas eu vocation à créer une famille. À partir de ce moment, je ne vois pas très bien pourquoi les enfants pourraient se rencontrer. En outre, de façon indirecte, cela reviendrait à une levée de l'anonymat. Or, comme l'a souligné la ministre, il faut être très attentif à ce point. Enfin, le donneur donne de façon individuelle. Même si le nombre de paillettes qu'il peut donner peut aller jusqu'à dix, il les donne à titre individuel. Je suis donc assez défavorable à cette proposition d'amendement.
Alors que nous sommes en train de construire la société telle qu'elle sera dans dix-huit ans, il faut en mesurer tous les impacts. L'aventure qui commence comporte déjà de nombreuses incertitudes. Il faut s'interroger sur les relations qui peuvent émerger et sur les demandes affectives qui peuvent naître. Par un effet domino, cela peut avoir un impact dans les familles et y créer de l'instabilité et de véritables tensions, à l'encontre de la paix sociale. Je suis profondément défavorable à cet amendement.
Cet amendement surréaliste nous fait passer dans une tout autre dimension. Imaginez la rencontre des enfants d'un homme qui a donné trente ans auparavant des gamètes… Ils peuvent être jusqu'à dix ou quinze à frapper à sa porte ! Mais imaginons seulement l'un d'entre eux qui se présente subitement comme demi-frère. On est en train d'élever le patrimoine génétique au rang familial.
Ne réveillons pas de vieilles peurs ! Je vous rappelle que l'amendement que nous venons d'adopter permet d'accéder aux origines. Ainsi, les dix enfants nés des dix paillettes – voire les onze si les derniers-nés sont une paire de jumeaux – pourront accéder à l'identité de leur donneur. Les onze enfants pourront donc, potentiellement sonner à sa porte.
Il s'agit, par l'amendement n° 1957, de faciliter les rencontres entre les enfants issus d'un même donneur. Encore une fois, on peut fantasmer, mais ces situations existent et des associations permettent à des enfants qui n'ont pas accès à l'identité de leur donneur de se retrouver pour mener des recherches conjointes. Certains, grâce aux tests récréatifs, découvrent qu'ils partagent un donneur commun comme géniteur.
Par cet amendement, nous n'inventons donc rien. Nous définissons seulement un cadre pour éviter dérives et débordements.
J'émets aussi certaines réserves sur l'amendement tel qu'il est rédigé. Mais j'y vois un intérêt lorsque le donneur est décédé car, même si son identité est connue, certaines questions restent en suspens. Puisqu'il ne peut plus les lui poser directement, celui qui ressent le besoin de combler des trous dans son histoire pourrait ainsi être mis en contact avec l'un des enfants issus de ce géniteur. À mes yeux, le dispositif aurait un intérêt dans ce cadre-là. Mais il n'est peut-être pas assez précisé dans l'amendement.
Autant j'ai seulement exprimé des réserves sur le précédent amendement, autant celui-ci me semble bafouer des principes fondamentaux. Les enfants issus du don n'ont pas donné leur accord et n'ont pas forcément besoin ou envie de faire la connaissance de demi-frères ou demi-soeurs biologiques. On crée quelque chose de toutes pièces : si le donneur n'est pas un père, les autres enfants issus du don ne sont pas des demi-frères et demi-soeurs.
La commission rejette l'amendement n° 1957.
Il s'agit de supprimer l'alinéa 10, tout simplement parce qu'il permet la communication de l'identité du tiers donneur, une fois atteinte la majorité de l'enfant conçu par AMP. Or, comme le rappelle le débat que nous venons d'avoir à l'instant, la question de la levée de l'anonymat soulève aussi celle, cruciale, du lien de l'enfant avec le donneur de gamètes.
J'entends l'argument, mais je pense que la rédaction de l'alinéa 10 satisfait déjà cette préoccupation, de sorte que sa suppression n'est pas nécessaire. À défaut de retrait de l'amendement, je demande donc le rejet de l'amendement.
Puis elle examine l'amendement n° 347 de M. Patrick Hetzel.
Mon amendement propose d'aller jusqu'au bout de la logique. Si on veut arriver à une totale transparence, il faut poser en amont la question directement au donneur. Je vous propose donc de rédiger l'alinéa 10 comme suit :
« Le consentement exprès du tiers donneur à la communication des données non identifiantes énumérées au I de l'article L. 2143-3 du code de la santé publique et de son identité, recueilli avant tout don, est une condition préalable audit don. »
Cela évite de créer un éventuel conflit entre les droits du donneur et ceux de l'enfant. Les droits de chacun sont respectés.
Le texte prévoit d'ores et déjà que le consentement exprès du tiers donneur doit être recueilli. Il n'est pas nécessaire d'apporter des précisions supplémentaires.
La commission rejette l'amendement n° 347.
Puis elle examine l'amendement n° 379 de M. Jean-François Mbaye.
Mon amendement vise à remplacer l'expression » tiers-donneur » par celle de « personne souhaitant procéder à un don de gamètes ». Car, en réalité, avant le don, on n'est pas encore tiers-donneur. On est seulement un candidat au don.
Je ne pense pas que votre formulation soit parfaite non plus, car elle évoque seulement le don de gamètes, sans qu'il soit question d'embryon. Si vous acceptez de retirer votre amendement, on peut voir ce qu'on peut faire pour la séance publique.
Je vous fais confiance. Je pense qu'il est important qu'on fasse ce travail. La formulation mériterait des précisions.
L'amendement n° 379 est retiré.
Puis la commission examine l'amendement n° 1461 de M. Pierre Vatin.
Cet amendement visait à compléter l'amendement n° 347 de M. Hetzel. Par souci d'égalité, il tend à éviter que l'enfant puisse avoir accès aux données identifiantes on non identifiantes si le donneur a en refusé la communication.
Je comprends votre souhait de préciser la rédaction, mais je préfère la rédaction de l'amendement n° 380 de monsieur M'Baye, qui indique : « En cas de refus, il ne peut procéder au don de gamètes. » Je vous suggérerais donc de retirer votre amendement au bénéfice de ce dernier.
L'amendement n° 1461 est retiré.
Puis la commission adopte l'amendement rédactionnel n° 2273 de la rapporteure.
Elle examine ensuite l'amendement n° 1280 de M. Jean-Louis Touraine.
La rédaction initiale de l'alinéa 10 peut être ambiguë en laissant entendre que les futurs donneurs pourraient choisir de donner de façon anonyme ou de donner en consentant à ce que leur identité soit transmise sur demande de l'enfant majeur né du don, créant ainsi un système de double guichet.
Au contraire, l'intention du texte est sans ambiguïté. Il faut que le donneur sache et consente à la transmission de son identité à la majorité de l'enfant. Pour corriger cette ambiguïté, le présent amendement propose de préciser que le consentement exprès du tiers donneur conditionne le recueil des gamètes ou le transfert d'embryon.
Même demande que précédemment. Je trouve que la rédaction de M. MBaye est plus complète. Je propose donc le retrait de cet amendement au bénéfice du n° 380.
La rédaction laisse entendre qu'il y aurait deux catégories de donneurs, comme s'il n'était pas exclu que certains donneurs donnent sans accepter la communication de leurs données. Or ce n'est pas du tout le sens général de ce texte. Il n'y a qu'une seule catégorie de donneurs.
L'amendement n° 1280 est retiré.
Puis la commission examine l'amendement n° 1900 de Mme Frédérique Lardet.
Cet amendement de précision a pour but de clarifier le caractère obligatoire du consentement du donneur à la communication de ses données non identifiantes, ainsi que de son identité, préalablement au don.
La précision n'est pas nécessaire. Demande de retrait ou, à défaut, avis défavorable.
L'amendement n° 1900 est retiré.
Puis la commission examine l'amendement n° 1138 de Mme Emmanuelle Ménard.
L'alinéa 10 prévoit que le consentement du tiers donneur à la divulgation de son identité est recueillie avant même qu'il soit procédé au don. Je souhaiterais ajouter : « et une nouvelle fois au moment où le don est effectué. » Cela ferait coïncider l'accord du donneur et la communication des données de son identité, de façon à s'assurer que la volonté du donneur n'a pas changé.
J'en profite pour réitérer ma question de tout à l'heure, lorsque je voulais savoir si le donneur est prévenu que l'enfant a, le cas échéant, demandé à ce que son identité lui soit communiquée.
À propos du double consentement, j'ai déjà répondu que j'y étais défavorable car il pourrait entraîner une rupture d'égalité entre les enfants issus de PMA.
La commission rejette l'amendement n° 1138.
Puis elle examine l'amendement n° 1987 de Mme Michèle de Vaucouleurs.
Cet amendement vise à préciser que le consentement du donneur à la communication de ses données non identifiantes et de son identité peut être recueilli postérieurement à son don, lorsque celui-ci est antérieur à la date de promulgation de la loi relative à la bioéthique.
Hier, dans mon amendement à l'article 2, j'avais proposé l'adoption d'une disposition similaire. Ma collègue Nathalie Elimas avait par ailleurs sous-amendé cette proposition en précisant que cette possibilité était limitée aux seuls donneurs de gamètes n'ayant pas déjà donné lieu à une insémination. Il me paraît nécessaire que, sans remettre en cause la non-rétroactivité de la loi, nous puissions rechercher le moyen de permettre aux enfants issus des dons ou d'insémination à venir de pouvoir bénéficier de plein droit des nouvelles dispositions.
J'entends tout à fait la préoccupation que vous évoquez à l'égard des enfants qui ont été conçus par PMA avant le futur nouveau régime. Cela étant, je vous propose de retirer cet amendement au bénéfice de ce que je proposerai à l'alinéa 21, relativement au fonctionnement de la commission.
L'amendement n° 1987 est retiré.
Puis la commission examine l'amendement n° 2064 de M. Pascal Brindeau.
Je l'ai dit, je suis défavorable à cette idée du double consentement. Permettez-moi de repréciser que l'accès à l'identité n'est pas non plus un droit à la rencontre. Chaque situation sera individuelle et accompagnée par la commission compétente, dont nous détaillerons le fonctionnement.
Les enfants, devenus adultes qui sont venus témoigner ont bien expliqué qu'ils avaient besoin de la pièce du puzzle manquante, en termes d'information, mais sans avoir forcément envie d'aller rencontrer le donneur, et d'échanger ou de tisser une relation avec lui. Il ne s'agit pas d'un droit à la rencontre qui pourrait percuter la vie du donneur.
Nous sommes bien sûr tout à fait favorables à cette recherche et au droit à l'identité. Mais ouvrir un droit absolu serait prendre un grand risque ;
Vingt ou trente ans après le don, le parcours du donneur s'est enrichi et l'enfant n'est pas héritier de ce parcours. Il pourrait aussi bien découvrir que son donneur est en prison et qu'il est violeur multirécidiviste. Cela peut arriver ! Or l'enfant ne peut pas prendre en charge l'ensemble du parcours qui a été fait entre le moment où le donneur a donné et le moment où il a connaissance de son identité. Il s'agit de protéger l'enfant.
J'entends votre préoccupation relative aux cas pathologiques. Un violeur multirécidiviste sera cependant, comme j'ose l'espérer, en prison. De cette façon, la société dans son entier sera protégée, et pas seulement l'enfant qui serait issu d'une PMA.
Nous avons réfléchi énormément avant d'écrire la loi. C'est la raison pour laquelle la commission d'intermédiation est essentielle. D'autres pays ont fait simplement le choix d'un registre, ce qui est plus simple. Mais cela expose justement à des situations de ce type. La commission aura vraiment pour rôle, devant une situation extrême, de débouter l'enfant de sa démarche. Si une commission constate que l'enfant est particulièrement pathologique, il y aura un accompagnement spécifique. Voilà ce qui, à nos yeux, rend viable cette obligation d'accord préalable.
On peut appartenir au même groupe politique sans partager la même vision des choses. Pour ma part, je vois plutôt quel choc ce peut être, pour l'enfant, de savoir qu'il est issu d'un don. Toute sa vie, il va se demander s'il est l'enfant d'un violeur ou l'enfant de quelqu'un de très bien…
L'enfant issu d'une PMA est l'enfant des parents qui ont consenti au don et qui ont engagé la PMA. Il n'est l'enfant de personne d'autre. Ce qui se joue dans l'accès aux origines, c'est une question d'identité. Ce n'est pas une question de parentalité, d'héritage ou d'un quelconque relationnel de substitution.
La commission rejette l'amendement n° 2064.
Chers collègues, nous devons encore examiner 1 440 amendements. Je vous propose de nous fixer comme objectif de terminer l'étude de l'article 3 avant la séance de ce soir.
La commission examine les amendements identiques n° 240 de M. Patrick Hetzel, n° 687 de M. Thibault Bazin et n° 1460 de M. Pierre Vatin
Le don de gamètes a évidemment un impact potentiel sur la vie future du couple du donneur, raison pour laquelle cet amendement propose que le conjoint de ce dernier donne formellement son consentement.
Avis défavorable. Que l'on soit marié ou non, en concubinage ou pas, on est libre de disposer de son corps et d'effectuer un don ou non. Ce système fonctionne très bien depuis une vingtaine d'années et il n'y a aucune raison de le changer – je vous renvoie à la notion d'indisponibilité de l'état des personnes.
Le mariage est un contrat. Que se passe-t-il si vous faites un don sans en avertir votre conjoint ? Peut-il utiliser un tel argument, par exemple, pour divorcer ?
Est-ce une infidélité ? Si votre conjoint découvre que vous avez fait ce don sans lui en avoir parlé… En cas de contentieux, cela peut-il constituer un motif supplémentaire ?
Nous sommes en train de changer de logique et de logiciel. Pendant des décennies, la PMA avec tiers donneur pouvait être assimilée à un adultère sans joie, ce que je trouve absolument délirant au XXIe siècle, d'où mon opposition farouche à cet amendement.
Je note un paradoxe voire un illogisme dans cet article. Puisque nous sommes en train de faire une loi pour lever le secret, pour la vérité, le texte devrait indiquer que cette transparence vaut également dans le cadre d'un couple.
En rejetant cet amendement, on autorise finalement le secret alors qu'il faudrait aller au bout de la logique de la loi en exigeant la transparence et la vérité à chaque étape entre les individus, entre les citoyens, quelle que soit la nature de leurs relations.
La commission rejette les amendements n° 240, n° 687 et n° 1460
Suivant l'avis défavorable du rapporteur, la commission rejette l'amendement n° 772 de M. Patrick Hetzel
Elle est ensuite saisie, en discussion commune, des amendements n° 521 de M. Patrick Hetzel et n °380 de M. Jean-François Mbaye
Mon amendement dispose que « le refus de consentement est un obstacle au don ».
J'ai évoqué cette question dans mon précédent amendement. La loi doit mentionner expressément que le consentement à l'accès aux origines conditionne purement et simplement la possibilité de donner ses gamètes.
Je remercie ceux qui ont accepté de retirer leurs amendements au profit de ce dernier : nous y sommes !
Avis favorable à cet amendement de M. Mbaye, donc, sous réserve d'une modification visant à remplacer « au don de ses gamètes » par « à ce don » afin de se référer et aux gamètes, et à l'embryon, lequel était exclu dans la première rédaction.
L'amendement ainsi rectifié rejoint celui que j'ai proposé. Les propositions de l'opposition vous gênent ! (Protestations.)
Je ne suis pas bien sûre d'avoir compris. L'amendement n° 380 répondrait donc à la problématique que j'ai soulevée tout à l'heure ?
Non, celui qui la concerne sera discuté plus tard.
La commission rejette l'amendement n° 521
Elle adopte ensuite l'amendement n° 380 rectifié
La commission est saisie de l'amendement n° 1958 de Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon
Au moment du don, l'état de santé du donneur est connu, or, il peut évoluer et les informations relatives à sa santé peuvent avoir des conséquences sur les enfants éventuellement issus de son don.
Certains donneurs rencontrés ont fait part de leur volonté de donner des informations a posteriori sur leur état de santé. Sans imposer aux donneurs de transmettre ce type d'informations, il faut leur permettre de le faire.
Cette question a déjà été évoquée ce matin lors de l'examen des amendements de Mme Romeiro Dias et de M. Eliaou. Je pense que nous devons retravailler l'ensemble pour la séance publique et, si vous acceptiez de retirer le vôtre, nous pourrions parvenir à un travail plus constructif, plus large et plus précis.
Je confirme que cet amendement est déjà satisfait. Nous proposons qu'il soit repoussé.
L'amendement n° 1958 est retiré
La commission examine l'amendement n° 773 de M. Patrick Hetzel
Cet article donne à l'enfant la possibilité d'accéder dans tous les cas à des données non identifiantes et à l'identité du donneur. Pour être totalement cohérent, il convient de préciser que le décès du tiers-donneur sera sans incidence sur la communication de ces données et de son identité.
Cette précision n'est pas nécessaire, le donneur ayant donné son accord une fois pour toutes au moment du don. L'enfant devenu majeur pourra accéder aux données quoi qu'il arrive, cette disposition ne se limitant pas au vivant du donneur.
Je le retire puisque l'adoption de l'amendement rectifié de notre collègue Mbaye rend mon amendement en effet inutile.
L'amendement n° 773 est retiré
Suivant l'avis défavorable de la rapporteure, la commission rejette l'amendement n° 774 de M. Patrick Hetzel
La commission examine ensuite, en discussion commune, les amendements n° 1586 de M. Bruno Fuchs et n° 1404 de M. Jean-François Mbaye
La révélation de la relation entre l'enfant, devenu majeur, et le donneur entraînera un certain nombre de cas de figure qui peuvent être préjudiciables à la relation pour l'enfant mais, également, au sein de la famille.
Imaginons une relation avec quelqu'un devenu champion du monde de football ! Elle ne relèvera pas seulement de la communication d'informations médicales non identifiantes mais elle mobilisera de puissants affects au sein du jeu familial initial et elle pourra le bouleverser des décennies après. Nous ne nous sommes pas encore interrogés à ce propos et rien ne figure dans la loi.
Je souhaite qu'il existe un « sas » lorsque le jeune souhaitera connaître son origine car un certain nombre de situations ne pourront être révélées sans être dommageables. Le donneur doit donc pouvoir bénéficier d'un droit de rétractation avant de révéler son identité et il doit pouvoir renouveler l'expression de son accord.
Mon amendement vise à anticiper les suites de l'ouverture de l'accès aux origines pour les personnes issues d'une AMP avec tiers donneur.
Pourquoi ? Nous savons que ces derniers peuvent d'ores et déjà être retrouvés en recourant à des tests génétiques dont les résultats sont croisés avec certaines bases de données hébergées à l'étranger. Autrement dit, les personnes qui le souhaitent peuvent aujourd'hui parfaitement entrer en contact avec leur géniteur.
La consécration de l'accès aux origines pouvant avoir un impact sur ce type de démarche, cet amendement propose de permettre aux tiers-donneurs qui le souhaitent de donner leur consentement à l'idée d'être mis en contact avec les personnes issues de leur don dès lors que ces dernières en feraient la demande.
Son adoption permettrait ainsi d'encadrer les prises de contact et de limiter les risques d'atteinte à la vie privée du donneur qui, dans l'hypothèse où il ne souhaiterait pas consentir à une prise de contact, pourrait bénéficier d'un élément de preuve préconstitué en cas de contentieux.
J'ajoute que ce consentement pourrait être révoqué à tout moment, jusqu'à la demande formulée par la personne qui serait issue de ce don.
Avis défavorable à l'amendement n° 1586 et au principe du double consentement. Lorsque l'on consacre un droit considéré comme inconditionnel, ce n'est pas possible : il y a un premier consentement, indispensable, et c'est tout. Pas de rupture d'égalité entre les enfants !
Je comprends la préoccupation et l'objectif exprimés par M. Mbaye dans son amendement n° 1404 mais comme nous sommes en train de consacrer ce droit nouveau, ses contours, il faut d'abord que la commission se constitue et qu'elle effectue ses premières missions. Peut-être cette question-là pourra-t-elle être réexaminée mais, à ce stade, avis défavorable.
La commission est saisie de l'amendement n° 1541 de M. Bruno Fuchs
Cet amendement prévoit que les données non identifiantes seront définies par décret en Conseil d'État.
Votre amendement vise à renvoyer à un décret en Conseil d'État les données non identifiantes et à en supprimer les principes généraux, or, la rédaction de cet article me semble équilibrée. Nous sommes parvenus à une bonne articulation en faisant en sorte que le législateur pose les principes généraux de ces données non identifiantes et qu'elles soient ensuite précisées par un décret en Conseil d'État. Demande de retrait ou avis défavorable.
Si vous estimez que cette rédaction est équilibrée, je me rallie à votre point de vue.
L'amendement n° 1541 est retiré
Suivant l'avis défavorable de la rapporteure, la commission rejette l'amendement n° 775 de M. Patrick Hetzel
La commission examine l'amendement n° 1920 de Mme Martine Wonner
Il s'agit, à l'alinéa 11, de préciser que les informations en question sont non identifiantes. Cette modification sémantique permettra de clarifier le texte.
Je ne suis pas certaine que cette précision soit utile mais je m'en remets à la sagesse de la ministre.
Cet amendement clarifie en effet le texte. Avis favorable.
La commission adopte l'amendement n° 1920
Elle examine ensuite l'amendement n° 1158 de Mme Emmanuelle Ménard
Lors du consentement, le médecin recueille des informations concernant le tiers donneur. Aux éléments subjectifs communiqués par ce dernier, il serait préférable de privilégier le recueil de données médicales objectives qui, lorsque l'enfant sera né, pourront se révéler pertinentes.
L'alinéa 13 concerne les données non identifiantes qui peuvent être transmises à l'enfant et non les données médicales couvertes par le secret médical selon le code de la santé publique.
Selon moi, il n'est pas possible d'inclure dans la liste de ces données l'état « de santé précis » ou les antécédents médicaux du donneur.
Par ailleurs, les donneurs et leurs gamètes font l'objet de tests afin de s'assurer de leur caractère sain : tests de sécurité sanitaire, études très documentées de l'arbre généalogique du donneur, etc.
La commission rejette l'amendement n° 1158.
Elle adopte ensuite l'amendement rédactionnel n° 2274 de la rapporteure
La commission est saisie, en discussion commune, des amendements n° 1613 de Mme Bérangère Couillard, n° 1974 de M. Didier Martin, n° 1635 de M. Bruno Fuchs, n° 1792 de M. Raphaël Gérard, et n° 1291 de M. Jean-Louis Touraine
L'idée est la même : on peut considérer que, lorsqu'il procède au don, le donneur est encore en bonne santé car, généralement, il est plutôt jeune. Il doit donc également fournir des renseignements sur ses antécédents familiaux.
Comme j'ai eu l'occasion de le dire en donnant mon avis à Mme Ménard, les antécédents médicaux ne peuvent figurer dans les données non identifiantes compte tenu du secret médical.
En revanche, nous avons discuté ce matin de la possibilité, pour le médecin, d'être informé de données médicales relatives aux antécédents familiaux – nous travaillerons sur cette question pour la séance publique – lesquelles doivent donc être distinguées des données non identifiantes auxquelles l'enfant aura accès.
Les amendements n° 1613, n° 1974, n° 1635, n° 1792 et n° 1291 sont retirés
Suivant l'avis défavorable de la rapporteure, la commission rejette l'amendement n° 1314 de M. Pierre Dharréville.
Beaucoup de préoccupations se font jour sur la transmission des données médicales qui pourraient être utiles, nombre d'amendements visant à transmettre ces dernières aux receveurs.
Lorsqu'un donneur est sélectionné, il fait l'objet d'un interrogatoire extrêmement poussé sur ses antécédents médicaux personnels et familiaux. J'ai devant moi ces quatorze pages de recherches de maladies multiples et variées, qu'elles soient personnelles ou familiales. Les critères d'exclusion sont nombreux dès qu'il s'agit de maladies potentiellement transmissibles génétiquement.
Nous ne souhaitons pas faire figurer de données médicales dans les données non identifiantes parce que nous ne nous situons pas dans un registre de données de santé. Les règles sont en effet très différentes puisque seuls des médecins peuvent consulter des registres de données médicales – d'où la complexité d'un tel accès.
Je le répète : à proprement parler, les données non identifiantes ne sont pas des données médicales et les critères d'exclusion sont si nombreux qu'ils permettent de renseigner l'enfant sur les risques non encourus par le donneur.
Enfin, si une maladie génétique apparaît secondairement dans la vie du donneur, un article de la loi prévoit qu'un médecin pourra en informer la personne.
L'interrogatoire subi par les donneurs permet de fournir, en quelque sorte, négativement, un très grand nombre de renseignements quant à leur état de santé.
La commission adopte l'amendement rédactionnel n° 2275 de la rapporteure
Elle est ensuite saisie de l'amendement n° 522 de M. Patrick Hetzel
Je comprends la précision souhaitée par M. Hetzel mais elle est inutile car l'alinéa 9 dispose que seul l'enfant peut avoir accès aux données non identifiantes. Avis défavorable.
La commission rejette l'amendement n° 522
Elle examine ensuite, en discussion commune, les amendements identiques n° 596 de Mme Géraldine Bannier, n° 1330 de M. Jean-Louis Touraine, n° 1539 de M. Bruno Fuchs et n° 2007 de M. Didier Martin, ainsi que les amendements n° 1408 de M. Jean-François Mbaye et n° 1922 de Mme Martine Wonner
Cet amendement propose d'ajouter au recueil d'informations concernant le tiers donneur un 7° précisant : « Tout autre élément ou information qu'il souhaiterait laisser. » Il ne faut pas fermer la porte à la communication d'autres données.
Mon amendement identique n° 1539 a été très bien défendu par Mme Bannier.
Il s'agit en quelque sorte d'augmenter les chances des bénéficiaires du droit d'accès aux origines de pouvoir satisfaire leurs objectifs personnels tout en respectant la volonté du tiers-donneur mais, aussi, de prévenir d'éventuelles prises de contact intempestives.
L'amendement n° 1922 dispose que le donneur consent à ce qu'un médecin puisse accéder, exclusivement pour des raisons médicales, à son dossier médical partagé (DMP).
Ce matin, nous avons discuté des inscriptions sur le DMP de l'enfant ou des parents mais, en l'occurrence, puisque la réglementation autorise le détenteur du DMP d'ouvrir des droits de consultation, le donneur permettrait à tout médecin de consulter son DMP dès lors, bien sûr, que l'état de santé d'un enfant serait en cause.
L'amendement n° 1922 est retiré
Sur un plan rédactionnel, la formulation « Tout autre élément » me paraît maladroite mais nous pourrions en effet discuter de toute autre « information qu'il souhaiterait laisser ».
Ma réflexion évolue beaucoup en la matière. En l'état, après avoir demandé plusieurs expertises, il me semble que le droit d'accès à l'information sur les origines – et non le droit à la rencontre, non la confusion avec des relations – implique de ne pas se situer dans la construction d'un récit sur les données non identifiantes qui pourrait s'apparenter à ce que l'on connaît sous d'autres régimes. C'est d'enfants issus de la PMA qu'il s'agit.
Par ailleurs, laisser les donneurs libres de livrer telle ou telle information reviendrait à créer une rupture d'égalité entre les enfants issus de la PMA lorsqu'ils auront accès aux données non identifiantes.
Je ne partage pas tout à fait le point de vue de Mme la rapporteure.
Entendons-nous bien : dès lors qu'il sera possible d'accéder aux données non identifiantes lorsque la demande en sera faite, ces amendements supposent que le donneur souhaiterait peut-être spontanément partager des informations avec ces enfants nés d'un don de gamètes sans que l'on vienne pour autant à penser qu'il y aurait une hiérarchisation ou une rupture d'égalité.
Des donneurs que j'ai rencontrés m'ont fait part de leur volonté de partager des informations qui ne seront peut-être pas prévues par ce texte mais qui pourraient être utiles à ces enfants, à ces personnes nées d'un don.
Ce point est essentiel. Nous nous situons sur deux plans différents. Les éléments qui seront délivrés remontent à vingt, vingt-cinq ou trente ans. La situation du donneur est différente, le contexte qui a présidé à l'énoncé de ces données est évanoui. Sans doute le donneur ne se souviendra-t-il plus des mots qu'il avait utilisés !
Le législateur doit comprendre que ces deux échelles de temps sont assez différentes et que les éléments contextuels de l'époque seraient intéressants, et pour le donneur, et pour le jeune.
Je n'ai pas vraiment compris l'argument de la rapporteure. Le texte dispose que « le médecin recueille l'identité du tiers-donneur ainsi que des informations le concernant portant sur », s'en suivent un certain nombre de considérations auxquelles nous ajoutons après l'alinéa 17 « Tout autre élément ou information… ». Aucun problème matériel ne se pose ici.
J'ajoute que l'idée d'un tel amendement est issue de la parole de donneurs souhaitant laisser des informations.
L'alinéa 17 fait état des motivations du don, ce qui est essentiel dans la construction de l'enfant : pourquoi cette personne a-t-elle accepté d'en faire un ? Peut-être est-ce même là le plus fondamental, si l'on en croit les témoignages que nous avons recueillis.
Par ailleurs, si l'enfant a accès à tout autre élément ou information, nous n'avons aucune possibilité d'en vérifier la nature, laquelle pourrait être perçue comme une contrainte, une intrusion, une difficulté.
L'énoncé des motivations est une chose positive dans un récit mais laisser la porte ouverte à tout autre élément et information peut être un risque pour l'enfant lorsque, à ces dix-huit ans, il pourrait accéder à un tel flot, auquel il n'est pas forcément préparé.
Nous avons atteint un équilibre, nous sommes sur la ligne de crête que nous cherchons à créer dans cette consécration de droit.
Parmi les données non identifiantes figurent, à l'alinéa 17, « Les motivations de son don, rédigées par lui. » Aucune exclusion d'information au moment du don ! Cette temporalité-là ne soulève donc aucun problème, les éléments d'informations sur les raisons de ce don étant possibles. De ce point de vue, ces amendements sont superfétatoires.
S'il s'agit d'énoncer des raisons autres que celles qui ont décidé du don, c'est à mon sens ici que nous devons placer le curseur pour dire « non ». Nous créons un droit à l'information sur des données non identifiantes et sur les origines, non un droit à la relation ou à la rencontre avec le donneur, laquelle sera décidée ultérieurement - avec la commission, en fonction de la volonté de chacun – mais pas au moment du don, ce qui ne me semble pas juste.
Enfin, si la formule « Tout autre élément » ne me semble pas opportune, c'est qu'elle pourrait impliquer la présence de photos, de clés ou d'autres objets, or, nous ne sommes pas sous le régime de l'accouchement dans le secret.
Nous avons évoqué la CNIL, qui a jugé la formule de « données non identifiantes » trop floue. Nous avons donc souhaité les circonscrire, ne serait-ce que pour l'équipe médicale.
J'imagine la difficulté dans laquelle se trouverait un médecin qui, au CECOS, aurait face à lui un donneur souhaitant rédiger un texte libre. Comment jugerait-il que telle donnée est identifiante, telle autre, non, et si elle est susceptible d'être mal interprétée ou non ? Outre les excellents arguments de la rapporteure, je me mets pragmatiquement à la place de ces médecins. Je sais qu'ils auront autre chose à faire que de lire le texte libre d'un donneur.
Nous avons défini un certain nombre de données, homogènes pour tous les enfants issus du don, sans informations distinctives. De plus, chacun est à sa place : pas de relations. Les donneurs ne sont pas des parents de substitution, des pères ou des mères biologiques : ce sont des donneurs de gamètes. Nous ne souhaitons pas aller au-delà s'agissant des informations qui sont communiquées.
La commission rejette successivement les amendements identiques n° 596, n° 1330, n° 1539 et n° 2007, puis l'amendement n° 1408
La commission examine l'amendement n° 1927 de M. Didier Martin
A priori, les données non identifiantes n'ont pas besoin d'être actualisées, à la différence des données médicales que vous aviez souhaité introduire. Avis défavorable.
La commission rejette l'amendement n° 1927
Puis, elle adopte l'amendement rédactionnel n° 2276 de la rapporteure
Elle examine ensuite l'amendement n° 1614 de Mme Bérangère Couillard
Nous avons longuement discuté à ce propos.
Lors du don, bien sûr que non : il est hors de question d'entrer dans une perspective de choix du donneur.
En revanche, et même si c'est sans doute prématuré pour en conclure quoi que ce soit législativement, j'ai entendu des parents, des receveurs, donc, expliquer qu'ils ont parfois du mal à révéler à leur enfant son mode de conception tant ils se trouvent eux-mêmes face à l'inconnu, au flou, à l'abstraction du donneur. Les données non identifiantes faciliteraient peut-être la discussion. C'est intéressant mais nous n'en sommes pas encore là juridiquement.
En l'état, avis défavorable ou demande de retrait.
L'adoption de cet amendement anéantit le texte puisque les parents en parleront à l'enfant, alors qu'il ne devait pas accéder à ces informations avant dix-huit ans. Il faudrait dès lors modifier tout l'équilibre de la loi.
La commission rejette l'amendement n° 1614.
La commission examine les amendements identiques n° 1564 de M. Bruno Fuchs et n° 1941 de M. Didier Martin
Il s'agit d'ajouter dans le fichier les consentements au don de gamètes et à l'accueil d'embryon.
L'alinéa 19 concerne les données relatives au tiers donneur, ce qui intègre les dons de gamète et d'embryon. Un tel amendement étant inutile, demande de retrait ou avis défavorable.
L'amendement n° 1941 est retiré
La commission rejette l'amendement n° 1564
Elle adopte ensuite les amendements identiques n° 2278 de la rapporteure et n° 1409 de M. Jean-François Mbaye, ainsi que l'amendement rédactionnel n° 2277 de la rapporteure.
La commission examine l'amendement n° 1160 de Mme Emmanuelle Ménard
Il s'agit ici de s'assurer que les données relatives au tiers donneur recueillies et conservées par l'Agence de la biomédecine ne seront pas utilisées à des fins autres que celles permettant à l'enfant issu d'une PMA d'avoir accès à un certain nombre d'informations.
Mme la ministre a dit à propos de l'alinéa 17 qu'il serait très difficile pour les médecins des CECOS de vérifier, notamment, les motivations du donneur. Cela signifie-t-il qu'elles peuvent être un motif d'exclusion ? Sont-elles relues et, éventuellement, censurées ?
Les motivations ne sont pas en cause : ce sont les données non identifiantes que nous avons souhaité circonscrire. Je me suis exprimée sur un amendement prévoyant, en quelque sorte, un « texte libre » où le donneur pourrait laisser d'autres informations, d'autres éléments, hors la motivation du don : par exemple, qu'il a été champion de natation en 2018. Ce serait en l'occurrence une donnée identifiante, ce qui obligerait les CECOS à analyser ce texte libre pour déterminer la nature des données qu'il contient, identifiantes ou non.
Suivant l'avis défavorable de la rapporteure, la commission rejette l'amendement n° 1160.
Elle examine ensuite l'amendement n° 1410 de M. Jean-François Mbaye
J'ai eu l'occasion d'échanger avec plusieurs acteurs associatifs qui sont tout aussi mobilisés que nous sur certaines thématiques dont nous sommes saisis aujourd'hui.
Le don en série est un phénomène inquiétant. Des personnes dont les motivations peuvent varier, depuis l'altruisme excessif jusqu'au narcissisme le plus sordide, feraient ainsi en sorte de multiplier les dons dont, certains, hors des CECOS, afin de contourner les dispositions qui limitent à dix le nombre d'enfants conçus avec les gamètes d'un même donneur.
La mise en place d'un fichier national centralisé doit permettre de lutter contre ces pratiques, de faire respecter le droit positif. Tel est l'objet de cet amendement.
Ce que vous proposez est déjà satisfait par le texte. Dès lors que l'Agence de la biomédecine dispose de l'ensemble des informations, elle pourra vérifier ce qu'il en est. C'est l'un des objectifs du texte.
L'amendement n° 1410 est retiré
La commission est saisie de l'amendement n° 419 de Mme Anne-France Brunet
Cet amendement vise à centraliser les données déjà en possession des centres d'AMP dans une base unique gérée par l'Agence de la biomédecine.
Une telle conservation me semble nécessaire afin d'avoir une meilleure vision du nombre d'enfants issus par exemple d'un unique donneur et de faciliter le contact avec les donneurs ou avec les enfants nés de dons avant la mise en place du nouveau régime de don.
Je ne comprends pas vraiment votre amendement. Le texte propose aussi de disposer d'un fichier géré par l'Agence de la biomédecine.
Tel qu'il est rédigé, votre amendement ne poursuit pas l'objectif annoncé. Je vous invite à le retirer et à en reparler avant la discussion en séance publique.
Le retirez-vous ?
La commission rejette l'amendement n° 419
Avec l'amendement n° 1857, je veux ouvrir le débat sur l'âge d'accès aux données identifiantes et non identifiantes, étant entendu qu'il n'y a pas d'âge parfait, comme l'ont montré les auditions. Certes, cela dépend de la maturité du jeune, et 16 ans n'est forcément préférable à 18. Peut-être pourrait-on prévoir une évaluation de cette maturité pour, éventuellement, permettre l'accès aux données avant 18 ans.
Cette décision de n'autoriser l'accès aux données qu'à 18 ans me trouble particulièrement.
Mon amendement n° 1381 propose donc une réécriture de l'alinéa 20 de l'article 3. Il tend à donner un accès aux données non identifiantes relatives au tiers donneur, dès que l'enfant en exprime le désir ou le besoin. L'identité complète du tiers donneur reste cependant corrélée à la majorité de l'enfant.
Pourquoi, en effet, attendre 18 ans puisque l'on reconnaît que l'enfant aura besoin de ces éléments Je veux mettre là en exergue un des multiples paradoxes de ce texte : on considère que procréer des enfants sans père issus de femmes seules ou de femmes lesbiennes en couple ne pose aucun problème, mais en même temps, on reconnaît que l'enfant aura besoin de connaître l'identité de celui qui, finalement, n'a fait que donner un bout de lui-même.
L'âge de 18 ans a été choisi car l'intéressé est alors complètement autonome par rapport à ses parents. Il n'aura donc pas forcément besoin de leur donner l'information. En revanche, à 16 ans il est soumis à l'autorité parentale, et si les parents exigent de faire partie de cette aventure, le jeune sera obligé d'accéder à leur demande.
Je comprends la préoccupation, mais la majorité civile demeure fixée à l'âge de 18 ans.
Comme Mme la ministre, je trouve ce débat intéressant, et il est vrai que la question s'est posée à plusieurs reprises au cours des auditions. Cela étant, pour la première consécration d'un droit, retenir l'âge de la majorité comme celui de la maturité me semble raisonnable.
C'est pourquoi, à ce stade, l'avis est défavorable.
Retenir l'âge de 16 ans réglerait en même temps le problème du dossier médical partagé, car aujourd'hui, avec sa carte Vitale, le jeune a accès à ce dossier dès cet âge-là. La question de savoir si le parent doit informer ou non l'enfant, alors que celui-ci risque de découvrir de façon inopinée qu'il est issu d'une procréation par tiers donneur, ne se poserait plus.
Ici où là la question de l'avancement de l'âge de la majorité a d'ores et déjà été posée. Il est fort probable que dans dix-huit ans, nous aurons avancé sur ce sujet : il faudra alors revoir l'âge d'accès. À moins que nous n'adoptions maintenant la proposition de Matthieu Orphelin.
Je sais bien que la question est complexe. On observe d'ailleurs que d'un pays à l'autre les situations varient puisque l'âge est fixé, par exemple, à 16 ans en Allemagne, en Autriche et dans les Pays-Bas.
L'amendement n° 1565 permet de reconstituer l'intégralité de l'histoire et intègre le consentement des parents afin de ne pas laisser face à face le jeune et le donneur.
Le consentement au don des parents déclenche le processus médical, et entraîne une protection particulière de la filiation. Toutefois, cela ne me semble faire partie du récit, sauf si les parents ont le désir de le transmettre. Pour éviter toute confusion, mon avis est défavorable.
Ensuite, elle est saisie de l'amendement n° 1793 de M. Raphaël Gérard.
Avec cet amendement, je reprends le thème des siblings mais en évoquant le donneur. Si nous n'encadrons pas la possibilité de mettre en relation les uns avec les autres les enfants nés du même donneur, seul ce dernier sera en mesure de le faire. Or je ne suis pas certain que nous ayons envie de faire reposer cette responsabilité sur ses épaules.
J'entends que la question des siblings constitue un sujet de préoccupation important.
Je rappelle cependant que l'article 3 concerne le droit d'accès aux origines, qui est une information sur une ascendance il ne s'agit pas d'une horizontalité ni d'une fratrie. Il importe qu'il n'y ait aucune confusion à cet égard. Nous utilisons le terme anglais de sibling pour désigner ce type de situation relationnelle faute d'avoir trouvé, pour l'instant, un mot français.
J'entends également les questions sous-jacentes : que se passera-t-il si une rencontre entre siblings survient ? qu'en serait-il des risques de consanguinité Mais elles ne doivent pas être réglées dans le cadre d'un article de loi qui consacre l'accès aux origines.
Les bases de données privées permettent de retrouver – nous en avons eu plusieurs témoignages – des demi-frères ou des demi-soeurs issus du couple qu'avait formé le géniteur ou la génitrice ou du don de leur père ou de leur mère biologique. Dans ces conditions, est-il choquant d'ouvrir ces possibilités d'accès à l'âge de 18 ans pourvu que les autres enfants aient atteint cet âge Cela relève de la même logique que celle qui inspire ce texte.
La commission rejette l'amendement n° 1793.
Elle en vient à l'amendement n° 531 de M. Jean-François Eliaou.
Je vais retirer cet amendement qui se réfère à un autre amendement, déclaré irrecevable. Un mot simplement pour dire qu'il s'agit de déterminer les missions de la Commission d'accès aux données non identifiantes et du registre national centralisant les données relatives aux donneurs de gamètes ainsi que les receveurs. Ce registre ne doit pas être seulement un réceptacle des données.
L'Agence de la biomédecine, qui dispose d'une expertise dans le domaine des greffes d'organes et des cellules souches hématopoïétiques, ne se borne pas à collecter des données. Elle s'attache aussi au suivi des enfants nés de don, et assure la diffusion et le contrôle des bonnes pratiques.
Ce savoir-faire, aux côtés de la Commission, sera un gage de réussite de la loi. Lorsqu'elle sera promulguée, nos concitoyens suivront ses effets avec beaucoup d'attention. Il nous reviendra de mettre en place des outils propres à prouver son efficacité, et de faire en sorte que les données relatives aux donneurs ou aux enfants issus du don circulent dans un flux performant.
L'amendement n° 531 est retiré.
Suivant l'avis défavorable de la rapporteure, la commission rejette l'amendement n° 776 de M. Patrick Hetzel.
Elle est ensuite saisie de l'amendement n° 420 de Mme Anne-France Brunet.
Descendre potentiellement très loin dans la minorité pour autoriser l'accès à des données non identifiantes ou identifiantes me semble excessif dans la mesure où, en droit, l'âge de discernement se mesure à la capacité à s'exprimer sur un sujet, ce qui ne signifie pas nécessairement celle de le traiter et le digérer en totalité. C'est déjà lourd pour ces enfants, dans certaines situations. Laissons-les arriver à maturité. Autant je comprends le débat autour de l'âge de 16 ans, autant je considère que là nous allons trop loin.
Cet amendement me paraît extrêmement pertinent. Il propose à un jeune, quel que soit son âge, d'avoir accès à ces données avec ses parents. Si dans le cadre familial, on a procédé relativement tôt à une information sur la façon dont l'enfant a été conçu, pourquoi attendre cinq, sept, ou dix ans ? Ce délai sera alors source d'interrogations et de perturbations.
Comme l'a souligné M. Dharréville précédemment, c'est l'accès aux origines de l'enfant qui est en cause, pas de l'adulte de 18 ans. Si l'on en revient à l'essence même de ce projet de loi, il faut adopter cet amendement.
Cette demande fait sens, car il sera difficile d'occuper la période séparant la révélation initiale faite à l'âge de trois ou quatre ans de l'âge de 18 ans sans que l'enfant pose des questions auxquelles personne ne pourra répondre, ce qui sera à l'origine de certaines frustrations.
La mesure proposée serait donc bénéfique. Mais il convient de préciser que cette information passe par les parents, qui pourraient sélectionner les données non identifiantes communiquées à l'enfant en fonction de son âge et de ce qui paraît opportun.
La formule proposée par cet amendement me semble préférable au texte initial. Mais si nous allions dans cette direction, il faut prévoir un accompagnement important et se donner les moyens de faire en sorte que les choses se passent le mieux possible.
Cet amendement ferait courir un risque à l'enfant. C'est l'âge de la majorité qui a été retenu pour autoriser l'accès à l'ensemble des données, identifiantes ou non identifiantes. Et cela ne doit rien au hasard.
En outre, l'anonymat n'est levé qu'au bénéfice de l'enfant. Si cette démarche était accompagnée par les parents, dans quelle mesure pourrons-nous garantir qu'ils n'auront pas accès aux données non identifiantes Or ce n'est absolument pas notre volonté.
Enfin, si l'on ouvre l'accès à n'importe quel âge, comment être sûr qu'il s'agit du consentement et du souhait de l'enfant âgé de 10, 11 ou 12 ans, et non celui des parents, qui auront peut-être incité à cette démarche.
Dans l'intérêt de l'enfant, il faut donc conserver l'âge de 18 ans, afin que lui seul puisse faire la demande.
J'abonde dans le sens d'Aurore Bergé. L'adolescence est une période de construction qui n'est jamais facile. Il faut laisser ce temps afin de trouver le bon niveau de dialogue avec l'enfant. En effet, s'ils sont quelque peu démunis dans la façon d'aborder la question avec l'enfant, les parents pourraient être tentés de s'en débarrasser en autorisant l'enfant à accéder aux données.
La commission rejette l'amendement n° 420.
La commission examine l'amendement n° 1412 de M. Jean-François Mbaye.
Cet amendement propose, sans contraindre les parents à révéler une information relevant de leur vie privée, de permettre à leurs enfants d'avoir connaissance de leur mode de conception et d'avoir accès à leur origine dès leur majorité. Cela concerne les enfants des couples hétérosexuels ayant recouru à une AMP exogène, qui aurait la certitude de pouvoir accéder à leur origine alors que les parents peuvent ne pas souhaiter révéler le mode de conception.
Il s'agit également d'éviter une discrimination entre les familles homoparentales et les familles hétéroparentales, qui ne serait pas acceptable.
Cet amendement est satisfait par l'engagement pris par le Gouvernement. Il ne sera pas nécessaire de prouver qu'on est issu d'une AMP. La présentation d'une carte d'identité suffira pour obtenir une réponse.
L'amendement n° 1412 est retiré.
La commission en vient à l'amendement n° 1413 de M. Jean-François Mbaye.
Amendement de cohérence avec l'amendement n° 1404, précédemment rejeté par la commission.
J'en reviens à la ligne de crête que nous avons trouvée. Nous consacrons un droit d'accès à l'information sur les origines et non sur la mise en relation de l'enfant avec le donneur. Avis défavorable.
La commission rejette l'amendement n° 1413.
La commission examine l'amendement n° 1853 de M. Hervé Saulignac.
Cet amendement vise à permettre la transmission aux parents de données non identifiantes relatives au donneur.
Une enquête menée récemment au sein de la fédération des CECOS et destinée aux donneurs de gamètes et aux couples receveurs a mis, en effet, en évidence qu'environ 70 % des donneurs et des professionnels des CECOS sont favorables à la transmission des données non identifiantes (DNI) aux couples. Près de 50 % des couples receveurs souhaitent obtenir des données non identifiantes issues du donneur. Concernant les antécédents médicaux du tiers donneur, ils sont 95 % à souhaiter y avoir accès.
Je comprends l'intention de cet amendement, qui porte sur un sujet auquel je réfléchis beaucoup. Mais nous ne pouvons être conduits à contredire le principe de l'anonymat entre le donneur et le receveur ce qui interdit l'accès aux données identifiantes. En ce qui concerne les données non identifiantes, ma réflexion n'est pas mûre.
Encore une fois : il est question ici de la consécration d'un droit personnel de l'enfant à l'accès à ses origines, celles du donneur, et non de la consécration d'un droit général à l'information de l'enfant et des parents sur le donneur.
Cet amendement soulève un vrai problème qui n'est pas traité par le texte : celui de l'accès des parents juridiques à ces informations.
Il me semble que nous détruirions le texte si nous autorisions l'accès avant l'âge de 18 ans de l'enfant. Mais ne résoudrions-nous pas le problème en modifiant l'amendement et en prévoyant qu'à compter de l'âge de 18 ans de l'enfant, les parents juridiques pourraient avoir accès aux données ?
Madame la rapporteure, j'entends vos arguments et vos interrogations sur cette question qui n'est pas traitée dans le texte et qui ne porte que sur les données non identifiantes. Il s'agit de permettre aux parents d'avoir connaissance d'un certain nombre d'informations utiles à la santé de l'enfant notamment.
Nous sommes très défavorables à cette proposition. On tire là un drôle de fil : alors que nous sommes partis de l'idée qu'un enfant ne pouvait pas se construire sans ces données identifiantes ou non, on en vient progressivement au droit à l'information.
Je rappelle le principe éthique de tous les dons : l'anonymat et l'absence complète de connaissance sur l'identité du donneur. Si on ouvre une brèche pour les parents au sujet du don de gamètes, je ne vois pas pourquoi nous ne le ferions pas pour le don de moelle osseuse alors que le pays d'origine n'est même pas révélé. De même, pour les greffes d'organes la région du décès n'est pas dévoilée. C'est un principe fondamental de notre construction éthique que de ne pas permettre l'accès à des informations.
Avec ce texte, nous avons choisi de changer de paradigme pour la construction de l'enfant, mais n'allons pas jusqu'à dire que les parents peuvent accéder à des informations. Nous irions beaucoup trop loin au regard de nos principes éthiques.
La commission rejette l'amendement n° 1853.
Comme l'ont rappelé les CECOS, le projet de loi ne prévoit pas de transmettre au donneur des données non identifiantes concernant les enfants issus de son don. Le nombre d'enfants issus d'un don peut varier entre 0 et 10 pour le donneur de spermatozoïdes et généralement entre 0 et 1 pour le don d'ovocytes ou d'embryons. Il semble donc souhaitable de pouvoir informer le donneur à l'arrêt de l'utilisation de son don et après la naissance du dernier enfant issu de son don, du nombre total d'enfants conçus à partir de son don. Il s'agit d'une demande fréquente des donneurs.
La disposition que je propose est en vigueur dans plusieurs pays européens. Dès lors que le donneur peut être confronté à l'interpellation d'un jeune, à partir de ses 18 ans, il semble logique qu'il puisse être au fait du nombre d'interpellations dont il est susceptible de faire l'objet.
J'avoue, mes chers collègues, ne pas percevoir la notion d'équité revendiquée par ces amendements. Le donneur est un adulte qui choisit de faire un don et prend toute la mesure de sa décision. Les receveurs sont des parents qui choisissent de s'engager dans un processus d'AMP, et vont, eux aussi, assumer ce choix.
L'enfant issu d'une AMP, lui, n'a rien choisi c'est parce qu'il vient au monde dans ce contexte qu'il n'a pas choisi, et pour qu'il puisse se construire que nous consacrons aujourd'hui cet accès aux données non identifiantes et à l'identité du donneur à sa majorité. Ce dispositif prend place dans un chapitre intitulé « Reconnaître et sécuriser les droits des enfants nés d'assistance médicale à la procréation ; cela ne concerne ni les droits des donneurs ni ceux des parents.
Je souhaite que nous ne nous perdions pas dans ce débat. Restons concentrés sur ce qui peut permettre aux enfants d'être sécurisé, de se construire et d'être reconnus dans leur situation. Nous devons nous en tenir à cela afin d'éviter toute confusion.
Madame la rapporteure vous avez tout à fait raison : nous devons nous concentrer sur ce que nous offrons à quelqu'un qui n'a rien demandé. Et c'est ce droit à la construction de l'identité que nous voulons accorder à ces enfants.
Je m'inquiète de ces demandes portant sur le droit à l'information des uns et des autres : tel n'est pas l'objet de l'article 3. Comme Mme la rapporteure, je souhaiterais que nous nous en tenions stricto sensu à l'intérêt de l'enfant.
Ces amendements proposent en fait une rupture d'anonymat, fût-elle a minima, qui remettrait en cause beaucoup de choses.
Par ailleurs, je ne suis pas convaincu que, lorsque l'on est donneur, le fait de savoir que l'on a permis la naissance d'un, deux ou trois enfants soit de nature à apporter une grande satisfaction.
C'est pourquoi je suis défavorable à cette proposition.
Ces amendements sont porteurs de danger, car, comme l'ont indiqué la ministre et la rapporteure, ils induisent la rupture d'un principe que, malgré l'exception que nous créons pour la PMA, nous tentons de sauvegarder.
Nous ne sommes pas loin d'un droit ouvert aux donneurs de connaître leur « descendance alors que l'on nous explique depuis le début que le donneur n'est qu'un matériel génétique. Admettons qu'un footballeur très connu, transféré pour 222 millions d'euros, ait été conçu par tiers donneur, je pense que le donneur, informé, aurait un intérêt assez particulier à le rencontrer… et à revendiquer quelques droits sur le contrat.
Le droit pour un enfant issu d'un don d'accéder à ses origines à sa majorité ne doit pas nier celui des enfants issus du même donneur à ne pas vouloir accéder à leurs origines.
La qualité des membres composant la commission suffit à garantir son indépendance.
Ces amendements reprennent les alinéas 21 à 30 de l'article 3 relatifs à la commission ainsi qu'à ses missions, dont les auditions auxquelles nous avons procédé ont montré que la rédaction n'était pas assez claire.
Nous avons ainsi été interrogés sur le pouvoir de refus, ou non, de la commission qui doit statuer sur les demandes qu'elle reçoit. Les intervenants se demandaient pourquoi il y avait un 1° et un 2° portant respectivement sur les données non identifiantes et l'accès à l'identité, pourquoi il n'était pas précisé quelles étaient les personnes susceptibles de poser ces questions, et en quoi consistait précisément la demande du médecin sur le caractère non identifiant de certaines données.
Aux termes de ces amendements, nous précisons que la commission est chargée, pour les enfants issus d'AMP – même si ceux non issus d'AMP pourront aussi poser la question – de faire droit aux demandes d'accès à des données non identifiantes relatives aux tiers-donneurs et à leur identité qui sont conformes aux modalités définies par le décret en Conseil d'État mentionné à la fin de cet article. Ces modalités ainsi définies visent les enfants issus d'AMP. Ainsi toute personne majeure pourra-t-elle poser la question. S'il s'agit bien d'un enfant issu d'AMP, la commission fera droit à la demande, si tel n'est pas le cas, la procédure prendra fin.
Nous précisons également qu'elle est chargée de demander à l'Agence de la biomédecine la communication des données non identifiantes et de l'identité des tiers donneurs, et de se prononcer, à la demande d'un médecin, sur le caractère non identifiant de certaines données – disposition qui figure à l'alinéa 24 dans la rédaction actuelle du projet de loi.
S'agissant de l'alinéa 28, qui prévoit que la commission a aussi pour mission de recueillir et d'enregistrer l'accord des tiers donneurs qui n'étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don – soit tous les dons effectués avant 2020 –, je propose de supprimer les mots « et se manifestent sur leur initiative pour autoriser l'accès à leurs données non identifiantes et à leur identité ainsi que la transmission de ces données à l'Agence de la biomédecine.
L'amendement n° 2297 procède aux mêmes modifications avec quelques variantes, et à la même suppression, mais complète cette dernière phrase par les mots : « à la demande d'une personne conçue par assistance médicale à la procréation ».
Pourquoi ces modifications ? Nous considérons que le droit que nous créons est indispensable car il s'agit d'un intérêt vital. Il découle du droit à l'identité défini par la Convention européenne des droits de l'homme mais il doit aussi être concilié avec le droit au respect de la vie privée du donneur : cela impose de trouver un juste équilibre. Nous y sommes parvenus. Reste que les enfants conçus par PMA avant le régime que nous créons ne seront pas concernés par ce nouveau droit. Nous craignons en effet qu'en dépit de la campagne de sensibilisation que le Gouvernement, dont la bonne volonté ne fait aucun doute, mènera à l'intention des anciens donneurs, certains ne se manifestent pas.
Mon amendement vise donc à mieux garantir le droit pour les enfants issus d'AMP avant l'année 2020, sans tomber sous le coup de l'article 40 de la Constitution, car je sais, mes chers collègues, que des amendements proposant notamment la création d'un registre ont connu ce sort puisque le Parlement ne peut créer une charge nouvelle pour l'État.
Nous pensons que cette simple modification, dans la version que le Gouvernement préfèrera, permettrait de nous mettre à niveau devant cette demande. Cela d'autant plus que, pour les enfants nés avant 1994, il n'y avait pas de loi relative à l'anonymat ; nous leur ferions ainsi subir une rétroactivité de l'anonymat, alors que nous sommes en train de consacrer un droit nouveau, dit vital par les différentes cours.
Je suis favorable à l'amendement n° 2296, dont la rédaction rend plus claires les missions de la commission sans modifier le fond du projet de loi.
En revanche, l'amendement n° 2297 prévoit que la demande procède d'une personne conçue par AMP, ce qui me pose un problème. Nous voulons effectivement que cette commission puisse recueillir des propositions de changement de statut pour les donneurs plus anciens souhaitant entrer dans la nouvelle législation. Mais je ne vois pas pourquoi cela devrait coïncider avec la demande d'un receveur.
On va lancer un appel à l'attention des anciens donneurs afin de leur proposer de se faire connaître auprès de la commission de façon à pouvoir modifier leur statut et qu'ils donnent leur consentement à l'accès aux origines. N'importe quel enfant issu du don pourra ainsi, éventuellement chaque année, demander à la commission si le donneur qui est à l'origine de leur naissance s'est fait connaître. En faisant coïncider cela avec une demande spécifique, vous changez le sens du projet de loi.
Je suis tout à fait d'accord avec Mme la ministre. Je ne suis d'ailleurs pas sûr que le dispositif proposé soit à même de fonctionner, et il risquerait d'être intrusif.
Je ne saisis pas pleinement le sens du 4° : que signifie la phrase « De se prononcer, à la demande d'un médecin, sur le caractère non identifiant de certaines données ?
Cette rédaction reprend l'alinéa 24 du projet de loi : si, dans le cadre d'un traitement médical, un médecin a besoin d'informations médicales non identifiantes au sujet d'un enfant qu'il sait issu d'AMP, il peut s'adresser à la commission qui interrogera l'Agence de la biomédecine pour les lui transmettre.
Il s'agit donc de faire demander par un médecin des informations médicales à une commission qui n'est pas médicale. Je ne suis pas sûr qu'une telle disposition soit fluide, voire autorisée.
La rédaction proposée par l'amendement n° 2296 me convient davantage que le texte initial. J'avais d'ailleurs déposé un amendement allant dans le même sens. En effet, investir la commission de la mission de statuer sur l'accès aux données non identifiantes lui conférait un pouvoir décisionnaire et discrétionnaire. Cela conduisait à s'interroger sur les critères sur lesquels elle allait se fonder pour décider si l'enfant avait droit, ou non, d'accéder aux données non identifiantes ainsi qu'à l'identité du donneur.
Ainsi, si le tiers-donneur était décédé, l'enfant aurait-il eu le droit d'accéder à ces informations ? Il en va de même si le tiers-donneur devient une personne connue, ou s'il se manifeste dans les conditions prévues à l'alinéa 28 et que l'on découvre que, par le passé, il a été donneur répétitif.
Je salue les avancées apportées, nous aboutissons à un texte qui fait sens.
J'ai déposé un amendement allant dans le même sens. Il est pour moi fondamental qu'il n'y ait aucune rupture d'égalité, et que, lorsqu'un enfant devenu adulte souhaite accéder à des informations non identifiantes, la commission s'exécute de façon automatique. Elle ne se réunit et n'accompagne la demande que pour les informations identifiantes.
Lorsqu'un donneur remplit les données non identifiantes, notamment la partie sur la motivation, et qu'un médecin du CECOS doute du caractère non identifiant de ces données, celui-ci peut demander à la commission, qui est constituée de magistrats, de se prononcer à ce sujet.
La commission adopte l'amendement n° 2296.
La commission examine l'amendement n° 242 de M. Patrick Hetzel.
Comme au sein du CNAOP, il ne semble pas justifié de prévoir la présence d'un député et d'un sénateur au sein de cette commission. Avis défavorable.
La commission rejette l'amendement n° 242 .
Elle est saisie de l'amendement n° 2281 de la rapporteure.
Cet amendement a pour objet de désigner comme premier membre de la commission le magistrat de l'ordre judiciaire, qui la présidera.
La commission adopte l'amendement n° 2281.
La commission examine ensuite l'amendement n° 505 de M. Patrick Hetzel.
Étant donné la multiplicité du nombre des juridictions administratives, il convient de préciser la juridiction des membres nommés. Il serait légitime qu'ils appartiennent au Conseil d'État.
Cette précision est inutile. Avis défavorable.
La commission rejette l'amendement n° 505.
Elle examine l'amendement n° 506 de M. Patrick Hetzel.
Par parallélisme, il convient de préciser que, dans l'ordre judiciaire, les membres nommés siègent à la Cour de cassation. Le statut de ces magistrats conférerait à la commission une autorité incontestable.
La commission rejette l'amendement n° 506.
Puis elle adopte l'amendement rédactionnel no 2280 de la rapporteure.
Elle examine ensuite l'amendement n° 507 de M. Patrick Hetzel.
Pour éviter d'entrer dans une vision trop bureaucratique, il convient de limiter le nombre de représentants des ministères : je propose de l'abaisser à deux.
C'est très tentant, mais cela modifierait sensiblement l'équilibre des votes au sein de la commission. Avis défavorable.
La commission rejette l'amendement n° 507.
Puis, suivant l'avis défavorable de la rapporteure, elle rejette l'amendement n° 688 de M. Thibault Bazin.
La commission en vient à l'examen de l'amendement n° 595 de Mme Géraldine Bannier.
Il est prévu que « quatre personnalités qualifiées choisies pour leurs connaissances ou leur expérience dans le domaine de l'assistance médicale à la procréation ou des sciences humaines et sociales » siègent à la commission. Les sciences humaines et sociales représentant un champ large, je propose qu'entrent dans la composition de la commission « une personnalité qualifiée pour ses connaissances dans le domaine de l'assistance médicale à la procréation et trois personnalités choisies pour leurs connaissances ou leur expérience en psychologie, psychiatrie ou psychanalyse ».
Vous soulignez ainsi la sensibilité des questions qui pourront être tranchées par la commission. Mais avec tout le respect que j'ai pour la psychologie, la psychiatrie et la psychanalyse, j'ignore quelle sera la place de ces disciplines dans l'expertise sur l'AMP dans dix, vingt ou trente ans. Je préfère que nous nous laissions une marge de manoeuvre dans le cas où d'autres disciplines émergeraient dans ce domaine. Je vous demande de bien vouloir retirer cet amendement.
Comme la commission sera placée auprès du ministre chargé de la santé, c'est lui qui nommera, par décret, sur proposition du ministère de la justice et du ministère chargé de l'action sociale, les représentants des ministères concernés. Il faut bien voir que cette commission ne fait pas de la stratégie, mais est chargée d'évaluer les données individuelles.
L'amendement n° 595 est retiré.
La commission est saisie de l'amendement n° 1126 de Mme Emmanuelle Ménard.
Il serait souhaitable qu'au moins deux médecins figurent parmi les personnalités qualifiées, dans la mesure où il s'agit quand même de régler des problèmes rencontrés par des enfants issus d'une PMA.
Les membres proposés par le ministère chargé de la santé représenteront le corps médical.
La commission rejette l'amendement n° 1126.
Puis elle adopte l'amendement rédactionnel n° 2282 de la rapporteure.
Elle en vient à l'examen de l'amendement n° 1566 de M. Bruno Fuchs.
Je propose de substituer au mot « expérience » celui de « pratique ».
Il est important que l'expérience prévale. Avis défavorable.
La commission rejette l'amendement n° 1566.
Puis, suivant l'avis défavorable de la rapporteure, elle rejette l'amendement n° 1382 de Mme Agnès Thill.
La commission doit inclure des représentants des associations familiales. Je propose d'ajouter à la liste de ses membres deux représentants de l'Union nationale des associations familiales.
Elle en vient à l'examen de l'amendement n° 1162 de Mme Emmanuelle Ménard.
Il convient de prévoir que seulement deux représentants d'associations, de sensibilité différente, siégeront à la commission. La composition telle qu'elle est prévue – six représentants d'association sur seize membres – me semble déséquilibrée. Les associations sont tout à fait utiles, mais pourquoi seraient-elles aussi nombreuses à siéger dans cette commission dont la mission n'est pas de débattre, mais de rendre service aux enfants qui attendent des réponses sur leur origine ? Il ne faut pas perdre de vue l'intérêt supérieur de l'enfant.
L'intérêt supérieur de l'enfant sera préservé puisque la société civile, au sein de la commission, participera au bon traitement des données. Cet amendement reviendrait à modifier les équilibres. Avis défavorable.
La commission rejette l'amendement n° 1162.
Puis elle examine l'amendement n° 508 de M. Patrick Hetzel.
Les représentants des associations doivent être nommés sur avis conforme des présidents de l'Assemblée nationale et du Sénat.
Le législateur peut légiférer sur les principes mais il ne lui appartient pas de décider de la composition de la commission. Avis défavorable.
La commission rejette l'amendement n° 508.
L'amendement n° 1164 de Mme Emmanuelle Ménard est retiré.
La commission adopte l'amendement rédactionnel n° 2283 de la rapporteure.
Puis elle examine l'amendement n° 509 de M. Patrick Hetzel.
Il serait préférable que ce soit le membre du Conseil d'État qui préside la commission, compte tenu de la dimension administrative de ses missions. Il s'agit d'un amendement de cohérence.
Il me semble que les considérations sur le droit des personnes, notamment sur la protection des droits et libertés, l'emportent. Or cela relève de l'ordre judiciaire.
La commission rejette l'amendement n° 509.
La commission adopte l'amendement rédactionnel n° 2284 de la rapporteure.
Elle en vient à l'examen de l'amendement n° 563 de Mme Annie Genevard.
Mme Genevard propose de remplacer « le couple qui a fait don de gamètes ou d'embryon » par « le couple qui a fait don de gamètes ou consenti à l'accueil de ses embryons » afin de s'inscrire dans le registre sémantique constamment retenu pour l'embryon humain depuis 1994.
Ce sera un avis favorable !
La commission adopte l'amendement n° 563.
Puis elle est saisie de l'amendement n° 2011 de M. Didier Martin.
Cet amendement est contraire à l'objet du projet de loi qui est de permettre aux seuls enfants issus d'une AMP l'accès aux données non identifiantes et à l'identité du donneur. Il convient donc de réprimer pénalement la divulgation de telles informations, excepté au bénéfice de l'enfant. Je vous demande de le retirer.
L'amendement n° 2011 est retiré.
La commission adopte l'amendement rédactionnel n° 2285 de la rapporteure.
Puis, suivant l'avis défavorable de la rapporteure, elle rejette l'amendement n° 244 de M. Patrick Hetzel.
La commission en vient à l'examen de l'amendement n° 2293 de la rapporteure.
La jurisprudence s'est prononcée sur la question de savoir si l'interdiction, prévue à l'article 16-8 du code civil, de la divulgation d'informations permettant d'identifier le donneur et le receveur concernait l'enfant né du don. L'alinéa 50 vise à insérer le nouvel article 16-8-1 consacrant la possibilité, pour l'enfant majeur, d'accéder à des données non identifiantes et identifiantes.
Nous souhaitons le compléter pour préciser que, dans le cas d'un don de gamètes ou d'embryons, les receveurs sont les personnes qui ont donné leur consentement à l'assistance médicale à la procréation.
Madame la rapporteure, vous aviez proposé antérieurement de remplacer les mots « enfant majeur » par les mots « personne majeure », ce qui me semble une précision utile.
Par ailleurs, le projet de loi prévoit la possibilité d'accéder « à des données non identifiantes ou à l'identité du tiers donneur ». Ne faut-il pas prévoir de remplacer la conjonction « ou » par la conjonction « et » ?
En légistique, la conjonction de coordination « ou » n'est pas exclusive : elle indique un caractère alternatif, mais aussi cumulatif. À partir du moment où vous pouvez avoir l'un ou l'autre, vous pouvez avoir les deux. La personne née du don peut aussi ne demander que les données non identifiantes.
La commission adopte l'amendement n° 2293.
Elle est saisie de l'amendement n° 1383 de Mme Agnès Thill.
Il convient de prévoir que l'accès à l'identité du tiers donneur est subordonné à son consentement exprès, exprimé au moment du don, et que le tiers donneur bénéficie d'un délai de deux mois de rétractation à compter de la date du don. Dans le cas d'une rétractation du tiers d'honneur, les gamètes seront détruits.
Le don ne relève pas d'une démarche commerciale, c'est une décision qui est réfléchie, mûrie. Le Gouvernement lancera des campagnes de sensibilisation sur les modalités du don : les donneurs seront parfaitement informés. Il ne convient pas de revenir sur le principe du consentement. Avis défavorable.
Tout au long de sa vie, et à tout moment, un donneur peut rétracter son don. Cette capacité est bien plus large que celle proposée dans cet amendement.
L'amendement n° 1383 est retiré.
La commission adopte l'amendement de coordination n° 2287 de la rapporteure.
Piqûre de rappel. (Sourires.)
Suivant l'avis défavorable de la rapporteure, la commission rejette les amendements n° 393 et n° 779.
Puis elle examine l'amendement n° 1169 de M. Didier Baichère.
Cet amendement n'est pas cohérent avec la rédaction des articles 1er et 2, telle que nous l'avons adoptée. Il vous revient de convaincre notre assemblée lors de l'examen en séance.
La commission rejette l'amendement n° 1169.
La commission en vient à l'examen de l'amendement n° 2288 de la rapporteure.
Par souci de cohérence, cet amendement a pour objet de prévoir une entrée en vigueur simultanée, au premier jour du treizième mois suivant la promulgation de la loi, des dispositions relatives à la création de la commission d'accès et à sa composition.
Je vous invite à retravailler la rédaction de cet amendement.
L'amendement n° 2288 est retiré.
La commission examine l'amendement n° 245 de M. Patrick Hetzel.
Les alinéas 54 et 55 de l'article 3 visent à supprimer tous les embryons humains proposés à l'accueil et les gamètes issus de dons antérieurs au vote de la loi. D'après les chiffres du ministère, cela concerne 12 000 embryons humains, disponibles pour le don. Posons-nous vraiment la question : est-ce ainsi que nous voulons traiter la question de l'embryon humain ? Acter, d'un trait de plume que l'on va en détruire 12 000 mérite réflexion. Il serait préférable de procrastiner ; une telle décision serait un signal quant à la considération que nous portons à l'embryon humain.
Dans son avis sur le projet de loi, le Conseil d'État a indiqué que ce dispositif était de nature à garantir le respect du consentement du donneur. Cela suppose de s'assurer qu'aucun donneur ne sera exposé au risque que son identité ou des informations non identifiantes soient révélées, sans qu'il y ait préalablement consenti. Ces alinéas permettent une période de transition et l'application du texte dans de bonnes conditions. Avis défavorable.
Je comprends que cela puisse être choquant. Cependant, nous pensons qu'il est impossible de faire coexister dans les cuves des CECOS deux types de gamètes et deux types d'embryons. Outre que la gestion serait horriblement anxiogène pour les équipes, on court le risque que des couples reçoivent des embryons ou des gamètes donnés sous le régime antérieur, ce qui créera une discrimination.
Cet amendement pose à nouveau la question des embryons surnuméraires. Nous avons l'impérieuse obligation de réfléchir à la suite. Il est regrettable que le texte n'affiche pas comme priorité le fait de privilégier une autre technique qui évite la production d'embryons surnuméraires. Le CCNE avait déjà pointé le danger il y a plus de vingt ans. Il faudrait préférer à toute technique la congélation des ovocytes, afin de ne produire des embryons qu'« à la demande ».
Je ne demande pas que la production d'embryons surnuméraires soit interdite, mais que la loi privilégie d'autres techniques n'y conduisant pas. Avec la destruction prévue de ces embryons, on arrive au bout de la logique.
Si je peux me permettre, madame la ministre, vos arguments ne sont pas bons et quelque peu bureaucratiques. Il est parfaitement possible de maintenir les deux régimes, présent et futur – celui du stock existant, celui des dons effectués après la promulgation de la loi –, en indiquant aux receveurs sous quel régime le don est placé.
Je partage les propos de Mme Genevard. Pour des raisons éthiques, les Allemands privilégient la cryogénisation des ovocytes, qui permet de ne féconder que le nombre d'ovocytes requis pour chaque implantation, sans qu'il soit nécessaire de réactiver le cycle de la femme pour prélever de nouveaux ovocytes. Il n'y a pas d'embryons surnuméraires en Allemagne.
Madame Buzyn, vous avez consacré votre existence professionnelle à la vie ; mais en tant que ministre, vous usez d'un argument purement bureaucratique et juridique pour justifier de la destruction de 12 000 embryons. Franchement, cela mériterait un autre débat. Considérant vos engagements, que je respecte profondément, cela me choque doublement que vous puissiez nous opposer de tels arguments.
Moi aussi je suis surprise et, j'avoue, très choquée par vos arguments, madame la ministre. Vous expliquez qu'il est anxiogène pour les équipes des CECOS de gérer la cohabitation de deux régimes d'embryons surnuméraires. Mais n'est-il pas anxiogène, pour les mêmes équipes, de devoir procéder à la destruction de 12 000 embryons ?
Le problème est celui de la transition d'un ancien modèle vers un nouveau modèle, alors que les conditions juridiques entourant le consentement ne sont plus les mêmes. Les personnes qui ont destiné à l'accueil leurs embryons surnuméraires ont fait un choix ; elles auraient pu mettre fin à la conservation des embryons, mais elles ont préféré la première solution.
Comment traiter cette phase de transition ? On peut décider de simplifier les choses, en fixant une date et en supprimant tout ce qui existait auparavant. Mais il faudrait se demander comment respecter les volontés qui se sont exprimées à l'origine. Je sais qu'il est compliqué de demander aux donneurs leur accord, mais cela demande encore réflexion.
Je rejoins l'interrogation de M. Bazin. J'ai bien compris qu'il fallait ménager une période d'adaptation avec une mise en place progressive, en quatre temps, qui permettra d'écouler le stock existant d'embryons et de gamètes et d'en éviter la destruction d'une grande partie.
S'il devait en rester, le problème serait celui de la levée de l'anonymat. Lorsqu'il s'agit de couples ayant donné récemment, ne peut-on vraiment pas envisager d'organiser un rappel, pour antérioriser en quelque sorte l'application de la loi ? Ce débat n'est pas politique, il a lieu sur tous les rangs, et je vois que Matthieu Orphelin a déposé un amendement identique.
Nous saisissons bien la difficulté technique, mais en même temps – si je puis dire –, nous nous interrogeons. De surcroît, les délais pour accéder aux techniques de PMA peuvent être très importants. Nous savons bien que vous faites le maximum et que ce n'est pas de gaieté de coeur que vous organisez cette destruction. Mais est-on allé au bout du bout du raisonnement ? Est-ce que, d'un point de vue juridique, on ne peut pas aller plus loin et se donner la possibilité de rappeler les donneurs ?
La volonté, très marquée, est d'éviter l'existence d'un double guichet, avec des gamètes et des embryons donnés sous deux régimes différents. Pour éviter une suppression sèche immédiatement après la promulgation de la loi, il faut prévoir un délai de latence durant lequel on pourrait ventiler les stocks d'embryons et de gamètes. Tout l'enjeu du texte est de prendre les précautions pour ne pas avoir à détruire les 12 000 embryons évoqués dans l'exposé sommaire de cet amendement.
Olivier Véran a bien posé le problème de l'anonymat. Il est problématique, lorsque l'on a garanti leur anonymat aux donneurs, de retourner vers eux cinq, dix ou quinze ans après, et de risquer ainsi de les replonger dans la situation.
Sans vouloir donner de leçon à quiconque, je crois qu'il faut être très prudent, Monsieur Hetzel, quand on parle d'embryons, ou de respect de la vie. Cela risque de nous entraîner vers des débats plus passionnés. Le groupe La République en Marche ne votera pas cet amendement.
Cet amendement renvoie aussi à la question de la destruction du stock de gamètes, qui risque de priver les demandeurs de l'accès à la PMA pendant plusieurs années, le temps de reconstituer le stock. On ne cesse de nous dire qu'il existe peu de donneurs en France : est-il impensable de les contacter pour leur demander s'ils sont prêts à accepter les nouveaux termes de la loi ?
D'autres pays se sont trouvés dans la même situation. Au Portugal, les donneurs ont été recontactés : 97 % des femmes et 70 % des hommes qui avaient donné sous l'ancien régime ont accepté que leurs dons soient conservés sur les bases de la nouvelle législation. Pourquoi ce qui s'est passé au Portugal ne pourrait-il pas être fait en France ?
Il n'y a pas de raison de présumer que les donneurs sous l'ancien régime refuseront systématiquement les conditions fixées par la nouvelle loi. On arrive bien à recontacter, sans problème de rétroactivité, les femmes ayant accouché sous X ; pour quelle raison inexpliquée n'arriverait-on pas à recontacter les anciens donneurs ? Certains seraient sans doute ravis de voir leur don réutilisé aux nouvelles conditions fixées par la loi. Par ailleurs, il est vrai que la destruction de l'ensemble du stock, alors qu'on se pose la question du nombre de gamètes, peut paraître étrange. Je milite pour que l'on contacte les anciens donneurs.
Je n'ai pas été assez précise, pardonnez-moi. La façon dont nous allons procéder vise à éviter toute pénurie de gamètes. Dès que la loi sera promulguée, nous avons prévu de mettre en place le registre à l'Agence de la biomédecine, tout en continuant à utiliser le stock de gamètes existant. Dans l'attente de la constitution du registre, qui prendra peut-être huit mois, il sera proposé aux nouveaux donneurs de se faire connaître lors du changement de régime, s'ils veulent basculer vers le nouveau régime.
Dès que le registre sera constitué à l'Agence de la biomédecine, on demandera à tous les nouveaux donneurs leur consentement. On constituera alors un stock parallèle. Cette phase, durant laquelle cohabiteront deux types de gamètes et d'embryons, durera environ un an. Cependant, les dons ne viendront que de l'ancien stock, que nous continuerons ainsi d'écluser. Il n'y aura pas d'enfants nés à la même date qui auront, pour les uns, accès à leurs origines, et seront pour les autres, privés de cet accès. Pour l'égalité des droits des enfants, les couples ne pourront pas choisir entre les deux régimes.
Lorsque l'on estimera que le nouveau stock suffisant, on basculera, par décret, de façon brutale, vers le nouveau régime. Tous les enfants nés d'un don réalisé après cette date seront placés sur le même pied d'égalité.
Lorsque les lois de bioéthiques antérieures ont été rédigées, nous pensions que les embryons surnuméraires offerts à l'accueil seraient utilisés. Force est de constater que très peu d'embryons sont dans ce cas – 19 l'année dernière. Cela explique qu'un stock se soit constitué. En réalité, les couples n'arrivent pas à se projeter dans un embryon issu d'un projet parental formé par d'autres. Il faut l'accepter : les couples veulent leurs propres gamètes, leurs propres embryons, et le transfert d'embryons n'intéresse personne.
Vous proposez que l'on recontacte les couples pour leur demander l'autorisation de basculer dans le nouveau régime. Nous refusons de le faire, comme pour les gamètes. Car nous considérons que lorsque le don a été réalisé, le contrat moral était que les donneurs resteraient dans l'anonymat. Le simple fait de les appeler par téléphone constituerait une effraction.
Imaginez des couples qui ont donné leurs embryons pour un autre projet parental, sans parvenir à avoir un enfant par AMP. Ils ont fait un don altruiste, mais ils n'ont pas forcément envie, dix ans plus tard, que l'on vienne leur dire quel a été le sort de leurs embryons. Nous pensons qu'il n'est pas éthique de retourner vers des personnes qui s'étaient vu promettre l'anonymat et qui pensaient qu'elles n'entendraient plus jamais parler des CECOS.
Nous proposons simplement de faire une campagne d'information afin que tous les donneurs des régimes antérieurs, qu'ils soient des couples ou des donneurs de gamètes, se fassent connaître s'ils souhaitent être enregistrés dans le nouveau registre de l'Agence de la biomédecine.
Cela ne peut être qu'un appel général. Nous ne voyons pas qui accepterait de contacter des couples, qui ont peut-être divorcé, qui ont eu une vie complexe, pour leur rappeler qu'ils n'ont pas eu d'enfants, mais que, quinze ans après, leurs embryons sont toujours conservés. Il nous semble que cela n'est pas éthique.
D'où le choix que nous avons fait. Je comprends qu'il puisse vous paraître violent, mais nous n'avons pas d'autre solution. Nous ne pouvons pas indéfiniment garder 20 000 embryons, placés sous l'ancien régime, qui sont là depuis des années parce que personne n'en veut, et qui ne seront jamais utilisés. J'espère avoir été claire.
Je voudrais mettre cette question en parallèle avec celle du double don de gamètes, auquel les couples pourront avoir accès demain si le projet de loi est voté en l'état. N'est-il pas plus éthique d'accueillir un embryon dont les donneurs ont refusé qu'il soit mis fin à la conservation ?
Par ailleurs, établissez-vous une distinction sur le plan éthique entre les embryons surnuméraires, qui sont conservés dans le cadre d'un projet parental depuis des années, et les embryons surnuméraires qui ont été expressément destinés aux dons ? Leur nombre doit être assez limité, aux alentours de 1 000. Opérer cette distinction permettrait de respecter la volonté des personnes.
Est-ce qu'il n'y aurait pas une solution qui consisterait à maintenir les alinéas 54 et 55, mais uniquement sur les gamètes, qui sont du matériel ? S'agissant des embryons, un alinéa supplémentaire prévoirait d'interroger les parents, un millier de personnes environ, pour leur donner le choix entre basculer dans le nouveau régime ou consentir à la destruction de leurs embryons. Il me semble que cela serait plus respectueux.
Madame la ministre, pouvez-vous nous garantir qu'aucun CECOS, pendant la première phase, ne refusera une PMA à un couple de femmes ou à une femme seule au motif que les donneurs, sous l'ancien régime, ne destinaient pas leurs gamètes ou leurs embryons à des couples de femmes ou à des femmes seules ?
Monsieur Lachaud, dès la promulgation de la loi, les stocks de spermatozoïdes seront accessibles aux couples de femmes et aux femmes seules. Les anciens donneurs qui, du fait de leurs convictions, ne souhaitent pas que leurs gamètes soient utilisés pour ces femmes, pourront révoquer leur don. Ils peuvent le faire à tout moment ainsi qu'on leur a fait savoir au moment du don. Il n'y a donc aucune raison de les recontacter.
Je rappelle qu'il n'y a aucune tension sur le stock de spermatozoïdes : l'ouverture de la PMA aux femmes ne posera donc aucun problème. Quant aux ovocytes, ils ne concernent pas les couples de femmes ou les femmes seules, à moins qu'elles ne soient stériles, ce qui serait une double peine… Pardonnez-moi, l'expression est très mal choisie… C'est la fatigue. Je voulais dire que dans ces cas, elles ont un double problème et il faudrait un double don.
Monsieur de Courson, il me semble avoir déjà répondu à votre question. Il n'est pas éthique de recontacter aujourd'hui des couples qui ont donné leurs embryons il y a peut-être dix ou quinze ans, leur vie s'est écoulée, a connu des souffrances qu'ils ont peut-être scotomisées – excusez-moi ce terme, je suis tellement fatiguée que je ne trouve plus mes mots ! Ils ont peut-être évacué de leur esprit les problèmes qu'ils ont connus pour avoir un enfant. Les recontacter pour leur dire que leurs embryons sont toujours conservés peut les décevoir, car ils apprendront que leur don altruiste n'a pas été utilisé, et cela peut également réveiller des douleurs intimes, d'autant qu'on leur proposerait de changer de régime, pour qu'ils acceptent d'être éventuellement recontactés dans vingt ans.
Le contrat moral qui encadrait le don altruiste dans l'ancien régime était que nous ne reviendrions pas vers ces personnes, et je souhaite que nous nous y tenions.
Sauf si les donneurs se font connaître et acceptent d'entrer dans le registre. Aujourd'hui, celui-ci n'est pas constitué et il faudra un délai incompressible de six mois pour le faire. Nous ne pourrons accueillir de donneurs sous le nouveau régime que lorsque ce registre aura été créé. Au cours de cette période intermédiaire, après la promulgation de la loi, toutes les PMA se feront encore sous l'ancien régime s'agissant de l'accès aux origines, puisque nous ne serons pas en mesure d'assurer aux enfants que les donneurs figurent dans le registre.
Lorsque le registre existera, nous proposerons aux nouveaux donneurs qui se rendront dans les CECOS de basculer dans le nouveau régime. Et nous ferons un appel général aux anciens donneurs pour que tous ceux qui acceptent l'accès aux origines contactent la Commission pour se faire connaître et figurer dans le registre.
Nous allons offrir la possibilité aux anciens comme aux nouveaux donneurs de basculer vers le nouveau régime, mais ce ne sera pas obligatoire. Jusqu'à la constitution du registre et la bascule vers le nouveau régime, qui aura lieu lorsque nous aurons constitué un stock suffisant, d'ici un an ou un an et demi, les enfants nés de PMA n'auront pas accès à leurs origines.
La commission rejette l'amendement n° 245.
Elle en vient à l'amendement n° 1990 de Mme Michèle de Vaucouleurs.
Cet amendement comme l'amendement n° 1991 visaient à éviter la destruction inutile de gamètes. Le calendrier de mise en oeuvre nous prémunissant de ce risque, ces amendements sont devenus sans objet et je les retire.
L'amendement n° 1990 est retiré.
La commission est saisie de l'amendement n° 394 de M. Charles de Courson.
Je propose que l'on supprime les mots « les embryons proposés à l'accueil » des alinéas 55 et 54, pour les raisons que je viens d'indiquer.
Nous supprimerions ainsi les stocks de gamètes, qui ne sont rien de plus que du matériel génétique. Pour les embryons proposés à l'accueil, je déposerai un amendement afin d'offrir au millier de familles concernées le choix entre l'adhésion au nouveau régime et la destruction de l'embryon. Cette solution serait respectueuse et je pense, madame la ministre, qu'elle est techniquement possible.
Nous n'avons pas encore évoqué un élément apparu lors des auditions : la pratique des CECOS s'agissant de l'anonymat des donneurs et leur capacité à les contacter a suscité un certain malaise. Nous avons compris qu'il y avait des difficultés, y compris avant 1994, alors que le principe d'anonymat du don n'avait pas été posé.
Avec tout le respect et le mérite qu'il faut reconnaître aux CECOS pour avoir conduit toutes les AMP depuis les origines jusqu'à ce jour, beaucoup de témoignages de parents ou d'enfants qui n'ont pas été accompagnés nous sont parvenus. On ne sait plus si c'est la capacité ou la volonté qui fait défaut à certains CECOS pour transmettre des informations, et c'est ce qui entraîne les discussions que nous avons.
S'agissant de l'amendement, j'opère une distinction entre la situation des parents qui ont donné des embryons et de ceux qui ont donné des gamètes : aller interroger des personnes qui ont eu un projet parental et ont décidé de tourner la page peut induire une forme de violence. S'agissant des gamètes, je suis plus réservé. Avis défavorable.
Je retire l'amendement, pour le compléter par un alinéa reprenant la proposition que je viens de faire à la ministre de contacter les familles des donneurs en leur offrant le choix entre l'adhésion au nouveau régime ou la destruction des embryons.
L'amendement n° 394 est retiré.
Je partage l'avis de la ministre : nous ne pouvons pas revenir sur le contrat qui a été passé avec les anciens donneurs et leur demander de rejoindre le nouveau régime.
On peut imaginer qu'à la suite de la campagne de sensibilisation qui va être lancée, un certain nombre de donneurs seront d'accord pour se voir appliquer le nouveau régime.
Je vous propose donc de rédiger l'alinéa 54 de la manière suivante : « À compter d'une date fixée par décret, ne peuvent être utilisés pour toute insémination et toute tentative d'assistance médicale à la procréation que les embryons proposés à l'accueil et les gamètes dont les donneurs ont donné leur accord pour la transmission de données non identifiantes et pour la communication de leur identité en cas de demande des enfants à naître de leur don. »
Si la ministre m'a convaincu s'agissant des embryons, la souffrance n'est pas forcément la même pour les gamètes. J'aimerais vraiment savoir pourquoi la France ne pourrait pas faire ce qui est possible au Portugal ?
Ces amendements vont dans le bon sens. Ils s'inscrivent dans la dynamique globale que vient de décrire la ministre. D'un point de vue rédactionnel, l'amendement n° 1930 me semble meilleur. Avis favorable.
Avis favorable à l'amendement n° 1930.
Monsieur Lachaud, nous estimons que ce n'est pas parce qu'une pratique est acceptée dans un autre pays qu'elle doit automatiquement être adoptée en France. Peu de pays disposent de lois de bioéthique, en tout cas telles que nous les construisons. Les pays ont des cultures et des préoccupations différentes, qui aboutissent à des pratiques de terrain différentes. Nous ne souhaitons pas utiliser l'argument selon lequel les choses se font ailleurs, car en réalité, toutes les techniques médicales se font quelque part. Nous construisons notre propre loi.
Le débat que nous menons sur ce sujet est un bon moment pour sensibiliser les donneurs. Nous devons en faire la publicité afin que les donneurs sous l'ancien régime contactent la commission. J'ai envie que ce débat soit nourri à l'Assemblée et que la presse s'en empare afin que le public en ait connaissance.
Pour illustrer les propos de la ministre, je souhaite partager avec vous un grand moment d'émotion. J'ai mené sur ce sujet des réunions publiques et des débats en présence notamment des associations PMAnonyme et Origines. Lors de l'une d'entre elles, nous avions tous compris qu'un donneur était présent parmi nous, car il était intervenu sur le sujet plusieurs fois de façon très agressive. À la fin de la réunion, il s'est effondré en larmes en disant qu'il venait de comprendre la nécessité vitale, pour les adultes nés de dons, d'accéder à ces informations. Et il nous a clairement déclaré qu'il ferait les démarches nécessaires dès que possible. C'est un exemple très concret : il faut que les personnes puissent se faire connaître et être identifiées.
La commission adopte l'amendement n° 1930.
En conséquence, les amendements n° 1568 et n° 1701 tombent, ainsi que les amendements n° 593 de Mme Géraldine Bannier et n° 1831 de M. Sébastien Cazenove
Puis, suivant l'avis défavorable de la rapporteure, la commission rejette l'amendement n° 690 de M. Thibault Bazin.
L'amendement n° 1991 de Mme Michèle de Vaucouleurs est retiré.
Dans l'esprit des amendements précédents, nous souhaitons que la science puisse bénéficier de ce stock de gamètes plutôt que de les détruire avant même l'entrée en vigueur de la loi.
Il faut éviter la destruction des stocks actuels de gamètes, qui serait contre-productive dans la situation de pénurie, en particulier d'ovocytes, que nous connaissons.
Nous souhaitons également allonger la période de conservation des gamètes pour que les personnes qui souhaitent donner leur accord aient plus de temps pour le faire.
Pour toutes les raisons évoquées précédemment, avis défavorable.
Puis elle adopte l'amendement de précision n° 2289 de la rapporteure.
L'amendement n° 594 de Mme Géraldine Bannier est retiré.
Les couples dont les embryons sont conservés ont pu choisir de les donner à un autre couple. Si ces embryons humains non utilisés viennent à être détruits, il est logique que l'accord du couple donneur soit requis tant la destruction peut contrevenir au choix qu'ils ont fait devant notaire.
Suivant l'avis défavorable de la rapporteure, la commission rejette les amendements n° 246 et n° 691.
Elle examine ensuite l'amendement n° 2298 de la rapporteure.
Je propose de supprimer l'alinéa 56, tout en sachant que ce n'est pas simple. Autant je pense que nous ne pouvons pas contraindre les donneurs sous l'ancien régime à passer sous le régime de la levée de l'anonymat, autant je ne voudrais pas que cet alinéa interdise aux enfants nés d'AMP avant l'adoption de ce texte d'interroger la Commission et de tenter d'obtenir une réponse.
Nous raisonnons pour de longues durées, dix ou vingt ans, et peut-être qu'une fois le fichier constitué, lorsque la Commission aura commencé à statuer, ses membres trouveront des façons de demander la levée de l'anonymat sans être en infraction. Peut-être que certains donneurs n'auront pas de difficultés avec la levée de l'anonymat. Il n'est pas question d'enfants à naître, mais d'enfants déjà nés, dont certains ont atteint l'âge adulte et sont nés avant même la loi de 1994 qui a instauré l'anonymat absolu. Nous consacrons un droit aux enfants à venir, en estimant qu'il procède d'un intérêt vital, sans le reconnaître à ceux qui sont nés avant l'instauration du régime de l'anonymat.
Je comprends votre préoccupation éthique mais, pendant la période concernée, rien n'a été prévu pour sécuriser l'accès aux origines, de sorte qu'il serait difficile non seulement de trouver les donneurs mais d'être certains que ce sont les bons. Au plan pratique, nous prendrions donc des risques. À cette époque, je le rappelle, l'AMP montait en puissance et les lois de bioéthique n'existaient pas encore : rien n'a été pensé dans la perspective d'une reconnaissance du droit que nous accordons aujourd'hui. Encore une fois, je comprends votre préoccupation au plan éthique mais, en pratique, nous prendrions des risques considérables.
Si l'on ne parvient pas à contacter les donneurs, soit : c'est ainsi. Mais ne pourrions-nous pas prendre en compte les cas où cela serait pratiquement possible ? Certes, les difficultés sont telles qu'il est impossible de garantir, comme nous le faisons pour l'avenir, le droit à l'accès aux origines. Mais peut-être pourrions-nous, afin de ne pas les laisser de côté, permettre au moins aux personnes concernées de tenter quelque chose. Telle était en tout cas mon intention lorsque j'ai déposé cet amendement de suppression de l'alinéa 56, suppression qui, je vous le concède, serait un peu brutale.
Madame la rapporteure, vous soulevez un véritable problème, mais ce que vous proposez n'est pas possible, compte tenu des conditions dans lesquelles les dons ont été faits. Peut-être existe-t-il une solution intermédiaire – nous l'avions, du reste, envisagée – qui consisterait à interroger les donneurs. En tout état de cause, il n'est pas possible d'appliquer rétroactivement le nouveau régime à tous les enfants nés d'une AMP avec tiers donneur, car cela reviendrait à violer les conditions du don, à moins que le donneur donne son accord – mais ce n'est plus le même amendement.
Nous pourrions en effet remplacer, à l'alinéa 56, la référence à l'article L. 2143-2 par une référence à l'article L. 2143-6, qui a trait aux missions de la commission.
Cette question est fondamentale, et je remercie Mme la rapporteure de nous permettre d'y revenir. Nous ne pouvons pas continuer à priver les adultes concernés de la possibilité de retrouver leur donneur. Certes, la législation ayant évolué au cours du temps, notamment en 1994, nous sommes confrontés à de nombreux problèmes et à un certain flou. Mais nous savons, pour avoir auditionné les intéressés – et je sais, à titre personnel, pour les avoir entendus en tant que psychiatre –, les difficultés qu'ils rencontrent, notamment pour transmettre leur histoire, surtout lorsqu'ils deviennent eux-mêmes parents. C'est pourquoi il me paraît fondamental de trouver une solution qui leur laisse la possibilité d'avoir accès à leurs origines.
Des campagnes d'information et de recrutement, ou plutôt de sensibilisation, des anciens donneurs seront organisées. Il ne faut pas entrer dans l'intimité de ces personnes, surtout des années après le don : cela pourrait causer des dégâts importants et être contre-productif. Mais, si ces campagnes de sensibilisation sont bien conçues et incluent notamment des témoignages d'enfants, devenus adultes, demandant en quelque sorte réparation, je crois que nous pourrons accéder à un certain nombre de demandes. Certes, pas à toutes : cela ne serait, en tout état de cause, pas possible car certains donneurs sont décédés, d'autres ont été perdus de vue… On ne pourra pas satisfaire tout le monde.
J'ajoute qu'aux débuts des CECOS, on donnait, non pas dix, mais des centaines de paillettes : très peu de donneurs donnaient beaucoup. C'est un problème considérable, pour le CECOS de Montpellier comme pour les autres. C'est pourquoi je ne pense pas que l'on puisse accéder à ce type de demandes.
Je souhaiterais être certain de bien comprendre le débat, car je vous assure qu'il est complexe pour le béotien que je suis. Le texte garantit le droit à la levée de l'anonymat du donneur pour les enfants à naître, à compter de l'entrée en vigueur de la loi. Auparavant, l'anonymat relevait d'un contrat tacite avec les donneurs. Or, ce droit à l'anonymat vient percuter un autre droit, celui de connaître sa filiation biologique et d'obtenir des éléments d'ordre médical, par exemple, voire l'identité du donneur pour certains enfants devenus adultes. Le régime juridique actuel interdit absolument que ces deux droits se rencontrent. Ce que nous souhaitons – c'est en tout cas l'objet de la réflexion de la rapporteure –, c'est créer au moins les conditions de leur conciliation, sans pour autant remettre en cause ni le droit des donneurs d'avoir la paix ni celui des personnes conçues grâce à un don de connaître leurs origines biologiques. Ne pourrait-on pas imaginer un dispositif en « double aveugle », comme on dit en médecine ? On appellerait l'ancien donneur pour lui demander si, dans l'hypothèse où les gamètes qu'il a donnés ont servi à concevoir un enfant, il serait d'accord pour être contacté.
Certes, ces deux droits se « percutent ». Mais force est de constater que les démarches entreprises par les enfants devenus adultes vont jusqu'à la saisine de la Cour européenne des droits de l'homme et, lorsqu'on regarde des reportages qui leur sont consacrés, on apprend que certains d'entre eux sont parvenus, en recourant au système D ou par internet, via la génétique, à retrouver leurs origines, et on éprouve forcément beaucoup de compassion pour eux. On en aurait tout autant, je suppose, pour quelqu'un qui aurait donné du sperme dans les années 1990 et qui verrait sa vie bouleversée aujourd'hui par les conséquences de ce don. Ne pourrait-on pas créer les conditions qui permettraient que, au moins dans certaines situations, ces deux droits puissent se concilier. Si vous me dites que ce n'est pas possible, soit : je vous en donnerai acte.
Je souhaiterais, si cela est possible, que Mme la rapporteure retire l'amendement pour que nous puissions réfléchir, d'un point de vue technique, à une rédaction satisfaisante, car supprimer l'alinéa 56 serait vraiment très dangereux et préjudiciable. Il faut que nous y travaillions tous ensemble.
Je vous remercie, madame la ministre, pour votre proposition : nous y retravaillerons ensemble, avec ceux de mes collègues qui sont sensibles à ce sujet, et de façon transpartisane, d'ici à la séance publique. Je comprends le risque que cet amendement ferait courir au texte. Aussi, je le retire.
L'amendement n° 2298 est retiré.
La commission adopte l'amendement n° 2291 de la rapporteure, qui tend à corriger une erreur matérielle.
C'est une question que nous avons déjà évoquée et à laquelle Mme la ministre s'était montrée sensible. L'amendement n° 247 vise à substituer, à l'alinéa 57, au mot « utilisés » le mot : « conservés », qui nous semble plus respectueux.
Avis défavorable. En l'espèce, le mot : « utilisés » est bien approprié.
Puis elle adopte l'amendement n° 2290 de la rapporteure, qui tend à corriger une erreur matérielle.
Suivant l'avis défavorable de la rapporteure, elle rejette ensuite successivement les amendements n° 777 de M. Patrick Hetzel et n° 1417 de M. Jean-François Mbaye.
La commission adopte l'amendement n° 2292 de la rapporteure, qui vise à corriger une erreur matérielle.
Puis, suivant l'avis défavorable de la rapporteure, elle rejette l'amendement n° 1418 de M. Jean-François Mbaye.
Elle examine ensuite l'amendement n° 1639 de Mme Géraldine Bannier.
Par cet amendement, nous proposons que, par respect pour les personnes conçues par don de gamètes ou d'embryons avant la présente loi, les dossiers médicaux encore détenus dans les services des CECOS ou les cabinets gynécologiques soient conservés sans limitation dans le temps. De fait, en la matière, les pratiques varient selon les CECOS. Or, la loi peut encore évoluer, et ces personnes peuvent avoir besoin, un jour, d'avoir accès à leur dossier.
Je comprends et je partage votre objectif, tant il est vrai que nous avons été frappés, lors de nos auditions, par les problèmes liés à la conservation des données dans les CECOS. Mais, tel qu'il est rédigé, l'amendement contreviendrait à la réglementation applicable aux données personnelles. Je vous demanderai donc de le retirer ; à défaut, j'émettrai un avis défavorable.
L'amendement n° 1639 est retiré.
Les motifs de l'amendement n° 1940 sont identiques à ceux que M. Baichère vient d'exposer. Je sais, madame la ministre, que l'expression « accès aux origines » ne vous convient pas forcément, mais c'est la plus commune. Quoi qu'il en soit, nous proposons de modifier le code de l'éducation afin que les jeunes adultes et les futurs adultes soient informés de ces différents enjeux.
Quant à l'amendement n° 1939, il a le même objet que le précédent, à ceci près qu'il ne fait pas mention de l'accès aux origines – j'ai donc plus d'espoir qu'il soit adopté. Il vise en effet à informer les élèves des lycées et des établissements d'enseignement supérieur des questions relatives à la fertilité, à l'impact de l'environnement sur celle-ci et aux mesures nécessaires pour la préserver, le cas échéant avec l'assistance d'associations militant dans ces domaines.
Compte tenu du rapport très alarmant de l'Agence nationale de santé publique, qui insiste sur l'altération globale de la santé reproductive masculine en France, il est urgent de sensibiliser davantage les élèves aux questions liées à la fertilité et à l'infertilité. Tel est l'objet de l'amendement n° 1636.
Il est important de penser à la sensibilisation de jeunes, mais une telle campagne doit être élaborée et mise en oeuvre par le Gouvernement, notamment par les ministères de la santé et de l'éducation nationale. Il serait donc un peu risqué que nous prenions des décisions qui relèvent d'une réunion interministérielle. C'est pourquoi je demanderai le retrait de ces amendements ; à défaut j'y serai défavorable, pour des raisons de forme : une telle mesure n'est pas du ressort du Parlement.
La commission examine l'amendement n° 1986 de Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
Par cet amendement, nous demandons au Gouvernement de remettre au Parlement un rapport évaluant les dispositions de l'article 3, en particulier l'impact de la possibilité de communiquer les données et l'identité du tiers donneur sur l'évolution du nombre de dons.
En effet, si l'étude d'impact écarte les rumeurs persistantes prévoyant une baisse du nombre des donneurs, l'argumentation repose avant tout sur une comparaison avec d'autres pays européens, comme la Suède ou le Royaume-Uni. Or, les règles relatives au don et au recours à des banques privées sont différentes d'un pays à l'autre. En conséquence, comme le souligne la fédération des CECOS, estimer qu'une baisse des dons n'aura pas lieu au regard d'une simple comparaison internationale ne semble pas suffisant. La nouvelle gestion des données relatives aux donneurs et aux dons devrait permettre une évaluation plus fiable qu'aujourd'hui, notamment sur les motivations des donneurs. Un tel rapport pourrait enfin mettre en exergue l'efficacité et les limites des campagnes de dons.
Nous avons entendu les scientifiques, notamment les sociologues, sur le suivi éventuel de différentes cohortes : il était très difficile de réaliser une étude d'impact précise dans ce domaine. Je comprends donc votre demande, même si, dès lors qu'il s'agit de données personnelles, un tel rapport sera difficile à réaliser. Néanmoins, je ne veux pas me priver du plaisir de voir le Sénat supprimer chacune de nos demandes de rapport ; j'émets donc un avis favorable.
La commission adopte l'amendement n° 1986.
La commission est saisie de l'amendement n° 1323 de Mme Florence Provendier.
Cet amendement vise à informer l'enfant de son droit d'accéder à ses origines personnelles à sa majorité, en mentionnant ce droit dans son carnet de santé. En effet, celui-ci est le seul document médical que tous les enfants reçoivent à leur naissance et qui les accompagne. Une mention expresse de ce droit permettrait aux enfants d'en prendre connaissance et de connaître la procédure à suivre pour le revendiquer.
Cette question a été débattue ce matin. Le carnet de santé ne nous semble pas être le document approprié, car il est accessible à tous. Avis défavorable.
Il s'agit uniquement de mentionner la marche à suivre pour accéder à ses droits.
Il ne s'agit pas, à proprement parler, d'une donnée de santé. Nous réfléchissons aux différentes modalités d'information des enfants, mais il nous semble que celle-ci relève avant tout de la relation parents-enfant. Nous en avons longuement discuté ce matin.
La commission rejette l'amendement n° 1323.
Puis elle examine l'amendement n° 1583 de M. Bruno Fuchs.
Une enquête menée récemment au sein de la fédération des CECOS et destinée aux donneurs de gamètes et aux couples receveurs a mis en évidence qu'environ 70 % des donneurs et des professionnels des CECOS sont favorables à la transmission des données non identifiantes aux couples receveurs et que près de 50 % de ces derniers souhaitent obtenir des données non identifiantes issues du donneur. Cet amendement vise donc à permettre cette transmission.
Comme nous l'avons indiqué ce matin, il faut, me semble-t-il, se concentrer sur la demande de l'enfant devenu majeur d'avoir accès à ses origines grâce à des données identifiantes ou non identifiantes et s'abstenir de créer une confusion dans la relation entre receveurs et donneurs. Avis défavorable.
La commission rejette l'amendement n° 1583.

References: l'article 2
 l'article 3
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 l'article 3
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 l'article 40
 l'article 16
 l'article 3
 l'article 3