Source: https://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/frame.jsp?tipodoc=hotresaula&id=1&mod=1512600894000&part=doc_dc-ressten_rs-ddltit_rdddddl2801ecdadt:3-intervento_formigoniapcpencd&parse=no
Timestamp: 2017-12-18 14:41:17+00:00

Document:
senato.it - Legislatura 17ª - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 917 del 14/12/2017
Testi della seduta
Seguito della discussione e approvazione del disegno di legge: (2801) - Disposizioni anticipate di trattamento
REPETTI (Misto-Ipl)
Saluto ad una rappresentanza dell'Associazione Luca Coscioni
MAZZONI (ALA)
DIRINDIN (Art.1-MDP-LeU)
PALERMO (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE)
PETRAGLIA (Misto-SI-SEL)
AMORUSO (ALA)
ANGIONI (PD)
Ordine del giorno per la seduta di martedì 19 dicembre 2017
DISEGNI DI LEGGE DICHIARATI ASSORBITI 5
Progetti di atti e documenti dell'Unione europea, trasmissione di relazioni del Governo
1-00868
3-04158
3-04159
4-08537
4-08538
4-08539
4-08540
4-08541
4-08542
4-08543
4-08544
4-08545
4-08546
4-08547
4-08548
4-08549
Legislatura 17ª - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 917 del 14/12/2017
2801, 5, 13, 87, 177, 443, 485 e 1973 (ore 10,03)
MAZZONI (ALA). Domando di parlare per dichiarazione di voto.
MAZZONI (ALA). Signor Presidente, è certamente solo una coincidenza quella per cui, mentre il Senato discuteva del testamento biologico, ieri in un'aula di tribunale si sia svolta un'udienza drammatica sulla vicenda di dj Fabo. È stata definita «l'udienza dell'agonia», celebrata in un silenzio surreale, quando è stata trasmessa l'intervista di «Le Iene» in cui Fabiano Antoniani, cieco e tetraplegico, diceva una cosa semplice e cruda: «Andrò via con il sorriso, perché vivo nel dolore». Marco Cappato ora è sotto processo per quella morte assistita in una clinica svizzera.
Ebbene, credo che la visione di quelle immagini e quella tragica testimonianza valgano molto più dei fiumi di parole spesi in quest'Aula, anche delle appassionate e alte argomentazioni del senatore Romano, per spiegare che quella che stiamo discutendo è una legge di civiltà, una legge necessaria. Le persone sottoposte a sofferenze terribili, con malattie irreversibili, hanno diritto di scegliere come morire; è un diritto umano fondamentale e a loro dovremmo chiedere scusa per il ritardo con cui la politica e il Parlamento sono intervenuti su questa materia (Applausi dal Gruppo ALA).
Molti Paesi hanno già reso legali le disposizioni anticipate di trattamento, che consentono di rifiutare interventi medici non desiderati anche quando si sia privi di coscienza. Ecco, questa legge consentirà anche in Italia di lasciare disposizioni per non morire in modi indesiderati. Del resto, anche in Italia da molti anni ci sono medici che trattano i pazienti terminali praticando la sedazione profonda e sospendendo l'alimentazione. Quando e se fare la sedazione terminale in genere lo decide il medico, senza alcuna alleanza terapeutica con il paziente che non è più in grado di decidere, e spesso d'intesa con i famigliari che non sopportano più di vedere il proprio caro soffrire senza speranza.
Quello di cui stiamo parlando è dunque un tema delicatissimo dal punto di vista etico e giuridico. Io sono però convinto che regolare legalmente le scelte di fine vita aumenti gli spazi di libertà sia per chi vorrebbe essere tenuto in vita il più a lungo possibile sia per chi intende autodeterminarsi in modo opposto. Senza una legge che lo regoli, questo tema cruciale è lasciato alla mercé di situazioni contingenti e di decisioni prese comunque al di fuori della volontà del malato.
Nel dibattito lungo e tormentato che ha accompagnato l'iter di questo disegno di legge chi si oppone alle disposizioni anticipate di trattamento ha cercato appigli nella Costituzione. Ma proprio la nostra Costituzione riconosce esplicitamente il principio del consenso e del corrispondente diritto al rifiuto delle cure, anche se è necessario bilanciare la libertà del paziente con le ragioni della scienza medica in ordine all'appropriatezza di un determinato trattamento.
In questo senso io credo sia stato giusto considerare nutrizione e idratazione artificiali come trattamenti sanitari, che sono tali in quanto rispondono a determinati protocolli inseriti interamente all'interno di una pratica medica, e questo è l'orientamento non solo della più autorevole letteratura scientifica, ma anche delle associazioni dei medici specializzati proprio nella pratica della nutrizione e dell'idratazione artificiali.
Così come sono convinto che l'alleanza terapeutica medico-paziente non possa mai essere più importante della mia volontà e della mia libertà o che il medico debba avere un ruolo predominante rispetto alla mia volontà e alla mia libertà, perché l'autodeterminazione è il nucleo, il senso stesso della persona umana. Questa è, appunto, una legge di libertà che ha trovato un punto di equilibrio certo perfettibile, ma prezioso, perché è riuscita a contemperare i presupposti normativi con le legittime istanze di libertà personale emerse nel corso degli anni in conseguenza dei progressi della scienza, e al contempo spogliando questo drammatico fenomeno da ipocrisie e dissimulazioni. È un passo né troppo corto da essere inutile né troppo lungo da farci scivolare verso l'eutanasia e il suicidio assistito.
Questa, inoltre, è una legge che non impone obblighi, visto che nessuno è costretto a sottoscrivere le DAT - una scelta responsabile e gravosa, tanto più se presa ora per dopo - ma fissa almeno alcuni principi, primo fra tutti la legittimazione formale della rinuncia a ogni forma di accanimento terapeutico attraverso l'interruzione di procedure mediche straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi. E pone finalmente un limite al drammatico convitato di pietra che in questo dibattito non è stato quasi mai menzionato: la sofferenza, il dolore che l'accanimento terapeutico aggiunge e infligge a corpi già stremati da terribili malattie.
«Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire». Quello che ho appena citato è il paragrafo 2278 del catechismo della Chiesa cattolica inserito nel capitoletto dedicato esplicitamente all'eutanasia. Nel seguente si precisa, inoltre, che una terapia finalizzata ad «alleviare le sofferenze del moribondo, anche con il rischio di abbreviare i suoi giorni, può essere moralmente conforme alla dignità umana, se la morte non è voluta né come fine né come mezzo, ma è soltanto prevista e tollerata come inevitabile». Ecco: a mio parere il provvedimento che stiamo approvando va esattamente in questa direzione.
Certo, non mancano le criticità, prima fra tutte la contraddizione contenuta nell'articolo 1, comma 6, per cui «il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari alla deontologia professionale» e, dunque, a fronte di tali richieste «il medico non ha obblighi professionali». Porre la deontologia professionale come limite a un diritto costituzionalmente sancito è un errore che potrebbe provocare infinite controversie.
E anche l'accanimento burocratico per cui le DAT devono essere redatte con scrittura privata autentica e consegnate personalmente poteva essere evitato, come accade ad esempio in Germania. Ma questa è, ovviamente, anche una legge di compromesso e qualche ambiguità non ne inficia il carattere di legislazione permissiva e non impositiva, intessuta di uno spirito laico e liberale. Il testamento biologico, in conclusione, colma la frattura della sopravvenuta incapacità dell'individuo di fare scelte coscienti sulla sua vita e rappresenta dunque lo strumento cardine dell'autonomia della persona: un altro significativo passo avanti nel solco dei diritti civili. (Applausi dal Gruppo ALA e della senatrice De Biasi. Congratulazioni).
DIRINDIN (Art.1-MDP-LeU). Domando di parlare per dichiarazione di voto.
DIRINDIN (Art.1-MDP-LeU). Signor Presidente, signori colleghi e signore colleghe, signori rappresentanti del Governo, finalmente! Finalmente giunge ad approvazione una legge estremamente importante attesa da tanto tempo e da tante persone; un provvedimento che - come raramente è accaduto in questa legislatura, mi permetto di dire - può essere considerato di buon livello qualitativo.
Dico questo per due ragioni: la prima è per il tema che tratta e la seconda per la qualità del testo.
Tratta un tema che qualifica - a mio giudizio - la produzione della XVII legislatura con una norma che interviene su un grande argomento, delicato, che interessa la società attuale, la società moderna, permettendo così al Parlamento di svolgere al meglio la propria funzione di moderna rappresentanza politica nazionale.
La seconda ragione è la qualità del testo. In un contesto che - come più volte abbiamo detto in quest'Assemblea - è stato contraddistinto troppo spesso dal proliferare di una produzione legislativa mastodontica, disorganica e non immediatamente comprensibile, questo provvedimento appare a noi chiaro, equilibrato - per quanto è possibile esserlo - ed essenziale.
Spiace ascoltare affermazioni così poco serie, perché meramente strumentali e pregiudiziali, da parte di chi raramente ha sollevato perplessità rispetto a norme ben più complicate e oscure di questa. La delicatezza del tema avrebbe richiesto un uso più attento delle parole e spero che almeno in questa mattinata non si usino certi termini che, purtroppo, ho già sentito nei primi interventi. Vorrei un uso più attento delle parole e, invece, abbiamo sentito evocare effetti sinistri; abbiamo sentito utilizzare parole allarmistiche; abbiamo sentito addirittura parlare di era eutanasica, come se fosse accettabile che un rappresentante in Parlamento possa parlare per far apparire una legge diversa da quella che è. È segno che altri argomenti non ci sono e forse è anche un po' segno di disonestà intellettuale.
Invece questa norma non si occupa di eutanasia. Parlare di eutanasia è, per lo meno, segno di scarsa onestà, quando si parla di questo disegno di legge. Accettare, invece, i limiti della condizione umana; scegliere di non impedire che, in certe condizioni, si riconosca che la morte è il fine naturale della vita di una persona, è profondamente diverso da accorciare la vita, abbreviare la vita o, addirittura, procurare la morte. L'eutanasia è un'altra cosa. Qui parliamo del diritto alla «rinuncia all'utilizzo di procedure mediche sproporzionate e senza ragionevole speranza di esito positivo»: cito le parole del compendio del catechismo della Chiesa cattolica, per chi ha ancora dei dubbi appartenendo a quella fede.
Questa norma affronta, per fortuna, un tema non più rinviabile, perché la crescente capacità terapeutica della medicina moderna consente oggi - cosa che non era così venti, trenta, quarant'anni fa, sebbene la Costituzione lo avesse già scritto - di protrarre la vita anche in condizioni che un tempo erano assolutamente impensabili. E questo è sicuramente un bene, perché è il progresso della medicina. Ma le nuove tecnologie, che permettono interventi sempre più efficaci sul corpo umano, richiedono - come ebbe a dire un grande uomo, il cardinale Carlo Maria Martini - «un supplemento di saggezza per non prolungare i trattamenti quando ormai non giovano più alla persona». È necessario.
Non è facile essere saggi in una legge. L'importante, però, è che si riconosca che non può essere trascurata la volontà del malato. Questa è la cosa essenziale: si riconosca la possibilità di un rifiuto informato delle cure, quando ritenute sproporzionate dal paziente. È una possibilità - e mi rivolgo a tutti coloro che prevedono chissà quali conseguenze - e chi non vuole esercitare questo diritto può sempre non farlo, ma deve riconoscere la libertà agli altri di poterlo fare. È una possibilità, non è un obbligo. Ogni persona resta libera di esercitare tale facoltà, come dice anche la Costituzione. La Costituzione già diceva che «nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario», se non previsto dalla legge.
Entro ora nel merito del provvedimento, soffermandomi rapidamente solo su alcuni punti, per sottolineare come - a nostro giudizio - questa sia una buona legge. Vorrei sottolineare un aspetto che non è stato sufficientemente rimarcato nel dibattito: la successione dei temi trattati dal disegno di legge. La legge non parte dalle disposizioni anticipate di trattamento, ma dal consenso informato, all'articolo 1. Fanno seguito la terapia del dolore e, poi, le disposizioni anticipate di trattamento.
Nessun trattamento può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato del paziente. Per questo si disciplina il consenso informato, affinché esso non sia un fatto meramente burocratico - come purtroppo troppo spesso, e ancora oggi ci rendiamo conto che lo è - e un ricorso indiscriminato a un modulo da riempire.
La letteratura specialistica precisa che la formazione di un autentico consenso informato presuppone sempre la contemporanea presenza di almeno quattro elementi: l'offerta dell'informazione (deve essere presente), la comprensione da parte di chi riceve l'informazione della stessa, la libertà decisionale del paziente e la sua capacità decisionale.
Il secondo punto concerne la terapia del dolore. Credo che faccia parte dell'esperienza di molti di noi la difficile prova di conoscere o assistere persone che sentono la profondissima stanchezza che può derivare da una lunga malattia cronica e invalidante; che percepiscono la crescente dipendenza dagli altri come sempre più difficile da sopportare; che temono di dover sopportare ulteriori sofferenze legate alla malattia. E se questa è l'esperienza di tutti noi, mi stupisce l'atteggiamento di molte persone che - mi permetto di dire con molto rispetto - sembra essere scarsamente umano. Soprattutto però, di fronte a queste situazioni, il primo dovere di un sistema sanitario degno di un Paese civile è garantire ai malati ogni intervento atto ad alleviarne la sofferenza, sempre, anche in caso di rifiuto e revoca del consenso al trattamento - come dice la norma - compresa la sedazione profonda, che deve essere motivata e annotata nella cartella clinica. Nulla di stravolgente, tutto molto equilibrato: questa è la sfida che la norma non evita, ma invece assume e cerca di disciplinare.
Certo, mancano risorse, ma non per i registri. Perdonatemi, ma mi fa quasi sorridere pensare che l'unico problema sia finanziare la strumentazione informatica per fare i registri, quando invece il problema fondamentale è il capitale umano e professionale che deve dare attuazione alla legge. (Applausi dai Gruppi Art.1-MDP-LeU, Misto e Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE)).
Sottolineo inoltre ciò che è scritto nell'articolo 1: «Il tempo della comunicazione» - per il consenso informato - «tra medico e paziente costituisce tempo di cura». È un'affermazione importante che, per la prima volta, si fa nella legge che stiamo per votare, che spero possa avere conseguenze attuative importanti.
Peccato però che, ancora una volta, quando si parla di sanità, si chieda agli operatori di affrontare nuovi e vecchi problemi con la clausola dell'invarianza delle risorse. Mi auguro che prima o poi arriverà il giorno in cui, come legislatori, ci vergogneremo di sostenere che tutto si possa fare a costo zero. La scelta della persona potrà dirsi invece effettivamente libera solo se gli operatori della sanità sapranno creare quel clima di fiducia che spesso sanno creare; se sapranno vivere, come spesso fortunatamente succede, l'esperienza della cura dal punto di vista non soltanto prestazionale e professionale, ma anche umano. Quello che prevede la legge potrà allora essere effettivamente attuato.
Al contrario, abbiamo sentito evocare in quest'Assemblea una medicina paternalistica che appartiene al passato e non è certo segno di modernità; non è il medico che deve scegliere per il paziente - da tempo si legge e si scrive questo - ma è il paziente che deve chiedere o, comunque, deve riuscire ad avere dal medico e dagli altri operatori della sanità tutte le informazioni che possano metterlo in condizione di scegliere per sé in maniera informata e libera. E i medici sono consapevoli che non c'è mai un'unica risposta ai problemi dei pazienti; sono sempre più consapevoli dei limiti della medicina e della necessità di condividerli con i pazienti.
Questa è la strada verso la quale i sistemi sanitari moderni e le società civili si stanno sviluppando. Pertanto evocare ancora la medicina paternalistica è vecchio. Se ci riteniamo innovatori, impariamo a fare passi in avanti. Semmai il problema è far acquisire ai professionisti una mentalità capace di affrontare queste incertezze, senza negarle, ma comunicandole, anche con professionalità, ai pazienti. E forse questo è anche il modo più autentico per creare una relazione di cura ed è anche quello che - come dice qualcuno - restituisce persino a chi eroga l'assistenza il significato del suo operare.
Concludo con un'osservazione. Stupisce che proprio da chi è pronto a rivendicare sempre la libertà di scelta del consumatore sanitario - uso espressamente un termine che a me non piace, ma che viene utilizzato - oggi sia stato espresso un parere ferocemente contrario alla libertà della persona. Mi domando se la libertà valga soltanto quando si tratta di scegliere tra una struttura pubblica e una privata oppure anche quando si tratta di scegliere se essere o no sottoposti a un trattamento, in certe condizioni. (Applausi dai Gruppi Art.1-MDP-LeU, Misto e Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE)). È un'altra occasione che qualcuno ha perso per mostrare che si deve essere coerenti quando si parla della dignità delle persone, anche in questo settore.
La sfida ora è dare attuazione a questa legge: non sarà facile darvi corretta e piena attuazione. Credo, però, che dobbiamo impegnarci tutti affinché si possa osservare sul territorio quello che succede e fare quel salto d'innovazione culturale di cui tutti abbiamo bisogno. Nessuna legge è perfetta. E, quando ho espresso un giudizio di buona qualità, non volevo dire che questa lo è. Certo, ci vogliono miglioramenti, ma è una buona legge.
Per questo motivo noi di Articolo 1-Movimento Democratico e Progressista-Liberi e Uguali voteremo convintamente a favore di questa legge. (Applausi dai Gruppi Art.1-MDP-LeU, PD, Misto, Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE. Congratulazioni).
D'AMBROSIO LETTIERI (GAL (DI, GS, PpI, RI, SA)). Domando di parlare per dichiarazione di voto.
D'AMBROSIO LETTIERI (GAL (DI, GS, PpI, RI, SA)). Signor Presidente, signor Sottosegretario, colleghe e colleghi, sono già intervenuto in discussione generale su questo provvedimento e ho ascoltato con grande attenzione tutti - e ripeto tutti - gli interventi che si sono succeduti, anche quelli d'illustrazione degli emendamenti proposti.
Lasciatemi esprimere un pensiero di grande rammarico. Avrei desiderato che l'Assemblea non tradisse le funzioni che le sono proprie: è nell'Aula del Senato, infatti, che si celebra l'atto più rilevante dell'azione legislativa, ossia il confronto e la possibilità di consolidare i convincimenti. Mi rammarica molto il silenzio delle forze politiche di maggioranza. Mi rammarica molto non aver sentito opporre alle puntuali, garbate - e convincenti, per me - valutazioni esposte in sede d'illustrazione degli emendamenti da coloro i quali questa legge non condividono il pensiero di chi ha un convincimento diverso, perché io stesso potessi maturare una valutazione diversa da quella che invece purtroppo, anche per gravi e colpevoli silenzi in questa sede, vede confermata la mia posizione di contrarietà a questo disegno di legge.
Mi rendo conto purtroppo di quali tempi bui della politica - una politica dell'annunzio, che non vede quasi mai ricongiunti i pensieri e le dichiarazioni fatte con le valutazioni e le espressioni di voto, magari per mettere una bandierina sullo scacchiere di un programma maldestro - abbia determinato sin dal suo inizio questa XVII legislatura, forse anche per un misterioso e preoccupante influsso cabalistico: abbiamo iniziato male e finiamo peggio.
I temi della sofferenza e quelli complessi delle sensibilità individuali avrebbero meritato un approccio completamente differente; avrebbero meritato un relatore in Aula e che le valutazioni proposte nelle numerosissime audizioni svolte in 12ª Commissione trovassero il terreno di coltura su cui sviluppare una valutazione complessiva, che consentisse a noi di fare un passo in avanti e anche a me, che non ho una posizione pregiudiziale su questo disegno di legge, di votare a favore, con i necessari punti di correzione.
E invece prendere o lasciare: il testo è quello della Camera e bisogna fare presto e male, perché bisogna consegnare al Paese una legge che consenta di fare i titoli sui giornali. Così non va e così non doveva andare. Ci saremmo dovuti occupare, inizialmente, di capire come e quanto la legge n. 38 del 15 marzo 2010, che votammo all'unanimità in quest'Aula nella scorsa legislatura, abbia trovato riscontro sul piano territoriale in termini di omogeneità e di adempimenti puntuali in merito ai suoi lodevoli, utili, moderni e necessari punti di progresso sulle cure palliative e sulla terapia del dolore. Ma in questo provvedimento ho letto un riferimento modesto, scarno e contraddittorio.
Dovevamo necessariamente intervenire con un provvedimento che evitasse ogni forma di accanimento terapeutico e il rischio dell'abbandono; che facesse prevalere il principio della proporzionalità dei trattamenti e delle cure; che introducesse il principio eticamente nobilissimo dell'accompagnamento alla conclusione dell'esperienza terrena in una logica solidaristica, che si appoggia saldamente sul rapporto primario tra il medico e il paziente, nel quale il medico non può rinunciare ai principi della sua autonomia, della sua responsabilità etica e operativa, e il paziente deve essere più forte nella consapevolezza dei suoi diritti e nel mantenimento solenne delle sue prerogative e della sua autonomia.
Siamo scivolati rovinosamente verso il basso. Consegniamo al Paese una pessima legge, perché è prevalso il principio di fare la legge purché sia, e poi si riempiranno le aule dei tribunali di un marea di ricorsi. Ma bisogna fare la legge perché si deve portare a casa una bandiera che i primi a bocciare saranno gli italiani, perché è un disvalore, perché offende le sensibilità dei singoli, perché consegna o rischia di consegnare la nostra società a una forma grave di nichilismo, in cui il primato dell'individuo prevale sulla collegialità di una società.
Siamo passati dalla dichiarazione alla disposizione, determinando - direi - il peccato originale dell'intero impianto normativo, e cioè un'obiezione di coscienza finta, perché di fatto non c'è un'obiezione di coscienza in capo al medico.
Ieri, nell'illustrazione degli emendamenti, si è parlato del balletto intorno al letto del moribondo, in attesa di capire se i famigliari possono decidere in modo collegiale, oppure se un solo famigliare o dei famigliari devono provvedere a dare adempimento alle disposizioni del paziente in fine vita, con una serie di interrogativi su chi decide; con quali sensibilità si mettono d'accordo i famigliari; con il rischio che si sviluppi all'interno del gruppo famigliare inteso in modo esteso (quindi comprendendo anche il convivente o la convivente) una serie di discrasie e contraddizioni.
Rispetto al registro nazionale, voglio vedere come verrà approvato dall'Assemblea del Senato l'emendamento attualmente in sede di valutazione alla Camera. Intanto il dover ricorrere al supporto della Camera con un altro disegno di legge per sopperire a uno dei tanti vulnus qui presenti mi sembra già la cartina di tornasole di un provvedimento maldestro e complessivamente negativo per le ricadute che avrà. Ma 5 milioni di euro possono essere sufficienti per la realizzazione del registro nazionale?
L'altro tema riguarda l'idratazione, l'alimentazione e la sedazione profonda: credo rappresentino una sorta di sigillo di garanzia di un percorso orientato alla morte e non alla cultura del rispetto della vita, che è un bene non negoziabile.
Per questi motivi, in un'interpretazione rigorosamente laica, signor Presidente, colleghe, colleghi, signori del Governo, il Gruppo delle Autonomie e Libertà esprime la propria valutazione negativa e dichiara, quindi, il voto contrario a questo pessimo disegno di legge che non fa bene al Paese e alla sua democrazia. (Applausi dal Gruppo GAL (DI, GS, PpI, RI, SA) e del senatore Giovanardi. Congratulazioni).

References: Art.1
e contrario
 Art.1
 Articolo 1
 Art.1
in fine