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Timestamp: 2018-03-19 06:59:31+00:00

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El blog de Budy (el golfo): marzo 2014
Candidatura de Pablo Echenique a las primarias para las elecciones europeas 2014 (PODEMOS)
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LA PLATAFORMA DE DEPENDENCIA DE CLM DENUNCIA EL TRATO RECIBIDO A UN NIÑO GRAN DEPENDIENTE FALLECIDO EN HELLÍN
Durante la noche del pasado miércoles fallecía en Hellín Jomián Leonel, un niño gran dependiente de 13 años con un grado de minusvalía del 100%, y al que, según ha informado la Plataforma de Dependencia de Castilla-La Mancha, la Junta no le reconoció a su familia el derecho a la prestación económica por cuidarle en su domicilio.
Así lo ha dado a conocer Conchi Roda, portavoz en Albacete de la citada Plataforma. La hellinera, a través de un comunicado, ha querido dar el pésame a la familia, explicando que el niño fallecía a consecuencia de las graves deficiencias psicomotoras que padecía y que exigían el cuidado de una persona las 24 horas del día. Roda añadía que, por eso, Jomian vivía en Hellín con sus hermanos, porque tenía un hospital al lado de casa, y no en el lugar de trabajo temporal de su madre en Alarcón (Cuenca), a dos horas de nuestra ciudad.
La portavoz en la provincia de la Plataforma de Dependencia de CLM, ha querido denunciar, tras dejar pasar unos días por respeto a la familia, la desidia y el “ninguneo” con el que ha tratado el Gobierno de la JCCM a la madre de este gran dependiente “aquejado de parálisis cerebral, y al que, además, le faltaba un pulmón y el otro lo tenía seriamente afectado por la escoliosis severa que padecía. Estas dolencias le provocaban una anemia constante y no podía quejarse porque no podía hablar ni comunicarse. Tampoco podía controlar los esfínteres, requería transfusiones de sangreconstantemente, y, como cierre de este relato esperpéntico, no podía comer vía bucal por lo que tenía que ser alimentado mediante botón gástrico”.
La Plataforma denuncia que la Junta no le concedió ninguna ayuda cuando su madre la solicitó, pese a que cumplía todos los requisitos para recibirla. En vez de eso, la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales decidió conceder a la madre un servicio de prevención de la dependencia y la autonomía personal, por el cual la madre debía pagar por adelantado los gastos relativos al cuidado de su hijo, en torno a 500 euros mensuales, y después se le reembolsaría al cabo de un tiempo, entre uno y cuatro meses, un máximo de 387 euros, previa presentación de las facturas.
Según informaba Roda, esa necesidad obligó a la madre, que hasta hace poco estaba cobrando 640 euros de prestación por desempleo, a aceptar un trabajo a dos horas de coche de Hellín.
La Plataforma añade en su comunicado que le parece “vergonzoso” este trato, que “solo es entendible si lo que se quiere por parte de Cospedal y Echániz, es que las familias se aburran y cansen de tanta traba y justificación para 387 míseros euros, y dejen de aportar la documentación mes tras mes quedando al margen del Sistema”. Aseguran que la Junta justifica el adelanto del dinero en base a un nuevo concepto que se han inventado, “prevención de la situación de Dependencia”, cuando la propia Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales le tenía reconocido a Jomian un grado de dependencia III, por lo que se preguntan por la falta de lógica en esta decisión.
La Plataforma afirma que, en el caso del pequeño Jomian, “el Gobierno de Cospedal ha vulnerado hasta nueve normativas en el mismo acto administrativo”, mencionando la omisión de los artículos 13.1 y 14.1 del Decreto 26/2013 del Procedimiento de Reconocimiento de la situación de Dependencia, así como los derechos constitucionales previstos en los artículos 10, 14, 15, 43 y 49 de la Ley 39/2006 de 14 de Diciembre, conocida como Ley de Dependencia, vulneraciones por lo que la familia, a través de la Plataforma, interpuso recurso de alzada el pasado 20 de marzo.
Para la Plataforma, al PP le molesta la Dependencia y hace todo lo posible en Castilla-La Manchapara “estrangular las ayudas”, “como demuestra la caída preocupante de las prestaciones (591 solicitudes menos, 456 dictámenes menos, 524 personas han perdido el derecho…)”, añadiendo que “el Gobierno de Cospedal mantiene una implacable caza del cuidador familiar”, asegurando que este mes “han batido su propio récord” con 379 personas nuevas que han perdido su prestación económica, y que ha hecho que desde junio de 2011, 6.525 dependientes hayan perdido su derecho.
La Plataforma concluye su comunicado poniéndose a disposición de los afectados y lamentando que Jomián haya fallecido sin cobrar su prestación.
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Ummmmm II
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viernes, 28/03/14 - 14:41
Así se recoge en un reportaje publicado en el número 117 del periódico ‘cermi.es semanal’, órgano de expresión del Comité Español de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi). El texto se centra en el estudio 'La participación económica del beneficiario en el Sistema Nacional para la Autonomía y Atención a las personas en situación de Dependencia’, elaborado por Inés de Araoz, asesora jurídica de Feaps, quien señala que “la regulación que se realiza en las diferentes normativas autonómicas tiene como resultado que en la práctica exista una desigual participación de los beneficiarios en el Sistema”.
En este sentido, asegura que “si la participación es muy desigual, habrá que plantearse si el derecho, su contenido esencial, es igual para todos”. “El que puedan existir diferencias de hasta 600 euros en lo que "copaga" una persona en la misma situación dependiendo de dónde viva, sí determina que el derecho sea diferente para unos y otros”, puntualiza.
En esta línea, Roser Romero, presidenta de la Comisión para la Autonomía Personal del Cermi añade que “hemos llegado a un extremo que si preguntas a cada una de las CCAA cómo tienen el tema del copago, ni ellas lo saben porque tenemos tal volumen de contradicciones, de normativas, de directivas, de aplicaciones, que esto es una especie de territorio de Pancho Villa”.
El estudio parte de tres consideraciones principales a tener en cuenta: la inseguridad jurídica, la falta de transparencia e información y la desigualdad territorial. La inseguridad jurídica se debe a la existencia de lagunas y a la dispersión normativa. Y en este sentido, Santiago Villanueva, del Cermi Aragón y miembro de la Comisión de Autonomía Personal del Cermi, explica que “se aprecia la inoperancia de la normativa común y destaca la falta de obligatoriedad de la normativa común”, que no resulta vinculante para las comunidades autónomas.
Y así lo señala también Álvaro García Bilbao, miembro de la Comisión de Autonomía Personal del Cermi, quien asegura que “las reformas siempre van encaminadas en un sentido cada vez más restrictivo para el beneficiario, en una tendencia continuada a disponer de una cobertura cada vez menor del sistema”.
“Trasladar al colectivo de personas en situación de dependencia o con necesidad de apoyos para su autonomía el peso de una situación de crisis a través de modalidades de copago enormemente lesivas, resulta, en definitiva, hacer responsable injustamente de la situación actual a uno de los colectivos desfavorecidos de la población”, afirma.
Según este estudio, las soluciones deben partir, en parte, de las comunidades autónomas, y en una menor parte, del consejo territorial. Según Araoz, “la solución debería ser conjunta, es necesario que exista voluntad de las partes” y reitera que “el Acuerdo del Consejo Territorial que regula la aportación económica deja abierto que cada Comunidad pueda modificar los límites establecidos”.
“Es preciso un compromiso por parte de todos. Para ello, se debería alcanzar un nuevo acuerdo en el Consejo Territorial que establezca unos mínimos obligatorios y homogéneos que se concreten en unos criterios y condiciones que, independientemente del lugar en el que resida el beneficiario, preserven su derecho a un nivel de vida adecuado para ellos y sus familias”, señala.
Así, Araoz subraya que “las comunidades tienen capacidad para mejorar los criterios de participación económica del beneficiario en su territorio, con lo que si quisieran, podrían hacerlo sin la existencia de acuerdo, con cargo al nivel adicional como ya es el caso de algunas de ellas que ya están mejorando esos criterios mínimos”.
La desigualdad entre CCAA sigue siendo uno de los principales motivos de queja en el sector de la discapacidad, según expresa Miriam Torregrosa, miembro de Feder y de la Comisión de Autonomía Personal del Cermi, quien asegura que “lo más grave de todo son las desigualdades autonómicas en lo que respecta a la aplicación del copago en cada Comunidad.
Carlos Esteban, vicepresidente del Cermi Melilla y miembro también de la Comisión para la Autonomía Personal del Cermi, hace referencia a la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia y añade que “el copago solo debiera contemplar las prestaciones públicas que recibe el usuario del servicio. Las prestaciones de la Ley de Dependencia son un derecho y ni el patrimonio ni por supuesto las rentas familiares deben contemplarse”.
Para Francisco Sardón, presidente del Cermi Castilla y León, “las políticas de austeridad y recortes están poniendo en una situación límite de su capacidad económica a las personas con discapacidad y sus familias”. Se está violando el principio de equidad y un sistema que pretendía promocionar la autonomía personal, debido al aumento en la aportación económica por parte del usuario, está situando a muchas personas con discapacidad y sus familias al borde de la pobreza”.
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La Plataforma en Defensa de la Dependencia responde a Cospedal: “La madre del niño fallecido cumplió de manera escrupulosa la legislación”
Insiste en que la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales "incumplió la normativa legislativa en materia de dependencia"
ELPLURAL.COM | 30/03/2014
María Dolores de Cospedal junto al consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla La-Macha, Jose Ignacio Echániz
Este periódico publicó el pasado 27 de marzo una información sobre el fallecimiento de Jomian, un niño dependiente a quien el Gobierno de Cospedal exigía facturas para pagar sus cuidados, a partir de la denuncia de la Plataforma de la Defensa de la Dependencia, que considera que la Consejería de Sanidad de la región vulneró en el caso de este menor hasta nueve normativas. La Consejería respondió a esa acusación que pidieron las facturas a la madre para no incurrir en “pagos irregulares como el legislativo anterior”. Ahora la Plataforma responde a la Consejería. ELPLURAL.COM publica íntegramente el texto:
La Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia ante carta remitida por el “denominado” Director de Comunicación de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales, Sr. Antonio Olivé, en las que se hace referencia a la denuncia presentada por nuestra Asociación en relación al caso de Jomían, desgraciadamente fallecido, y del que se hizo eco su medio y en virtud al derecho de réplica que nos asiste quiere manifestar:
1.- Que la madre de Jomían Leonel Saavedra ha cumplido de forma escrupulosa la legislación vigente en relación al tiempo que debía esperar para poder tramitar la solicitud de reconocimiento de dependencia de su hijo ya que este llevaba residiendo en nuestro país de forma legal SEIS AÑOS y no fue hasta el QUINTO cuando inició dichos trámites.
2.- El “denominado” Director de Comunicación de esa Consejería debe, o al menos debería saber, en función de su espléndida nómina que sale de los bolsillos de todos los contribuyentes, incluida la madre del niño fallecido, que la Consejería de la que dice ser portavoz emitió resolución por escrito con registro de salida de fecha 30 de Enero de 2014 con número 73223 en la que se resuelve una prestación 23 DIAS ANTES que el reconocimiento de grado de dependencia (adjuntamos expediente) y que de forma textual dice:
SEGUNDO.- En fecha 29/01/2014 se dictó por el órgano competente Resolución por la que se reconocía al interesado el grado de Dependencia III
TERCERO.- En fecha 03/01/2014 se ha emitido resolución de propuesta de Programa Individual de Atención, siendo prestación económica vinculada al Servicio de Prevención de la Situación de Dependencia la que resulta más adecuada a las necesidades y circunstancias del interesado.
3.- Queda demostrado el incumplimiento por parte de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de la normativa legislativa en materia de dependencia, concretamente los Artículos 13.1 y 14.1 del Decreto 26/2013, de 23/05/2013, del procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia en Castilla-La Mancha. [2013/6696] y que dicen de forma textual:
Artículo 13. Resolución de Grado de Dependencia.
1. Una vez emitido el dictamen sobre el grado de dependencia por parte del equipo de valoración de la dependencia, éste dará traslado del dictamen al jefe del servicio competente en materia de dependencia el cual, formulará la propuesta provisional de resolución que determinará el grado de dependencia de la persona solicitante, la cual establecerá, cuando proceda en función de las circunstancias concurrentes, el plazo máximo en que deba efectuarse la primera revisión del grado que se declare. De esta propuesta provisional se dará audiencia a la persona interesada durante un plazo de 10 días
Artículo 14. Elaboración del Programa Individual de Atención.
1. Una vez notificada la resolución del grado de dependencia a la persona interesada, si el grado resuelto tras dicha
valoración se encuentra vigente de acuerdo con lo establecido en la disposición final primera de la Ley 39/2006, en su redacción dada por el artículo 22 apartado diecisiete del Real Decreto Ley 20/2012, de 13 de julio, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad, se procederá a elaborar el Programa Individual de Atención regulado en el artículo 29 de la citada Ley 39/2006.
4.- El “denominado portavoz” de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales debería saber que la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia en Castilla-La Mancha es una ASOCIACION legalmente constituida e inscrita en el Registro General de Asociaciones con el número 25103 y, curiosamente, admitida también en el Registro de la Consejería por la que dice hablar con el número 5512
5.- Lamentamos, una vez más, y sentimos un hondo pesar, por la actitud de la Presidenta de nuestra Comunidad, Sra. Cospedal, así como de su Consejero de Sanidad, Sr. Echániz, que en vez de admitir publicamente su “error” y mostrar sus condolencias hacia la familia del niño de 13 años gran dependiente fallecido y del que deberían haber sido garantes de sus derechos, hayan optado por utilizar a un emisario para intentar justificar lo injustificable.
P.D. Adjuntamos la documentación que atestigua todo lo expuesto
- Expediente de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de Lionel en la que resuelven conceder una prestación 23 días antes que su resolución de grado III de dependencia
- Decreto de la Junta de Comunidades en las que se legisla la obligatoriedad de resolver primero el grado de dependencia para posteriormente resolver la prestación
- Inscripción de nuestra Asociación en el Registro General de Asociaciones y en el Registrode la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha
Presidente Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia en Castilla-La Mancha´
Portavoz de la Coordinadora Estatal de Plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia del Estado Español
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Próximo ya el tratamiento de hipoterapia para Joaquín
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Niños con autismo: encerrados en su interior
Jennie Noble, con sus hijos gemelos, Carlos y David, de 11 años, a los que han diagnosticado autismo y retraso madurativo. No hablan y carecen de autonomía en su vida cotidiana. Foto: Marta Soul
Actualizado: 30/03/2014 01:43 horas
Estoy librando una batalla continua dentro de mi propio cuerpo. Encerrados en nuestro interior hay unos sentimientos que no conseguimos expresar correctamente. Mantener el control sobre mí mismo me resulta muy duro. En esos momentos es cuando necesitamos que nos ayudéis con vuestra paciencia y vuestro amor. (...) No hablar significa ser incapaz de compartir lo que sientes y lo que piensas. Cuando mi madre me cogió la mano para empezar a escribir nació un nuevo modo de relacionarme con los demás». Son las palabras de Naoki Higashida, un niño de 13 años con autismo que nos acerca a su mundo a través de la autobiografía La razón por la que salto (ed. Roca), que se publica ahora en España después de haberse convertido en un bestseller en varios países.
Esa lucha diaria para entender qué necesitan sus hijos es la que vive Jennie Noble con Carlos y David, mellizos de 11 años: "Les han diagnosticado autismo y retraso madurativo. Su gran problema es que no pueden comunicar lo que quieren o lo que sienten. Carecen de autonomía en la vida cotidiana, desde vestirse a salir a la calle".
No hablan, pero su madre está muy esperanzada con los progresos logrados gracias al sistema PECS, un método de intercambio de imágenes a través del cual Carlos puede, por ejemplo, pedir un yogur. Lo consigue señalando tres pictogramas. «Para nosotros ha sido un avance impresionante, porque antes me volvía loca en la cocina para entender qué querían. A ver si pronto logran decirnos qué les duele», cuenta con una sonrisa Jennie, vicepresidenta de la asociación de autismo Araya.
Alicia Núñez, maestra de educación especial en Huelva, explica que "la falta de interacción social de estos niños es el gran problema. Nuestro reto profesional consiste en prepararles para la vida adulta y trabajar la autonomía personal, la estimulación del lenguaje y las habilidades sociales. Su futuro será la dependencia de otro adulto. Las familias sienten soledad e impotencia". Ella y todos los expertos consultados consideran fundamental la labor de sensibilización para que la sociedad entienda algunas claves de un trastorno aún muy desconocido.
Ruth Vidriales, psicóloga especialista de la Confederación de Autismo en España, subraya que las necesidades «de apoyo en los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son muy variables y requieren respuestas flexibles e individualizadas. Además, van cambiando a lo largo de su vida». También lamenta que perduren "algunos mitos, como que eligen voluntariamente el aislamiento social o que es una enfermedad que se cura. La mejor forma de ayudar es no dejarse llevar por prejuicios, conocer mejor las capacidades de estas personas y darles la oportunidad de contribuir a la sociedad".
En torno a 4.000 alumnos con TEA están escolarizados en colegios ordinarios de la Comunidad de Madrid; otros 500 en aulas para niños con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y 300 en centros de educación especial, según los datos de Christian Loste, director de la Federación de Autismo de Madrid (www.autismomadrid.es). "A esto se suman 300 adultos en centros de día y residencias especializadas, más todos aquellos que se encuentran en recursos inespecíficos o que no han sido diagnosticados correctamente. El resultado, más de 6.000 personas, lo que nos da la dimensión del autismo en la Comunidad de Madrid aunque no exista un censo oficial", afirma.
Anabel Cañada, con sus tres hijos. Los dos mayores, Diego y Sergio, de 13 años, son gemelos. El primero tiene Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad; el segundo, Trastorno Generalizado del Desarrollo. Se comunican con normalidad.Foto: Marta Soul
Estudios internacionales apuntan a que uno de cada 150 individuos presenta un trastorno de este tipo.
El cuadro clínico es muy variable y cambia con el tiempo, pero en todos los casos resulta determinante el acceso temprano a un apoyo especializado. Los dos hijos mayores de Anabel Cañada, Diego y Sergio, son gemelos y tienen 13 años. «El diagnóstico del primero estuvo claro desde el principio: retraso madurativo y, después, Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). A Sergio, tras un proceso de siete años, le diagnosticaron Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) sin especificar».
Los gemelos llegan a la sesión de fotos sonrientes y se comunican con fluidez mientras juegan con su hermano Jesús, de ocho años. Nada hace sospechar las dificultades y la heroicidad que les ha supuesto llegar hasta aquí: "No hablaban. Hoy seguimos con terapia, adaptándonos a sus necesidades. En el colegio público Manuel Núñez de Arenas", añade la madre, "todo el personal ayudó muchísimo a mejorar su comportamiento, su autonomía, su aprendizaje. Ahora estudian en el instituto de secundaria de escolarización preferente para alumnos con discapacidad La Senda. Sergio está en el Aula TGD, Diego no".
Anabel sabe que los avances de sus hijos son ejemplares, pero no oculta su preocupación por "la falta de recursos para atender sus necesidades en la vida adolescente y adulta". También Jennie Noble reivindica "más colegios específicos y aulas de integración TGD, centros de día y formación ocupacional. Necesitamos ayudas económicas, terapias, y actividades extraescolares y de ocio. También que la Ley de Dependencia llegue a más gente".
Ruth Vidriales, psicóloga de la Confederación de Autismo en España, lamenta que el desarrollo de estos servicios "sea muy desigual en nuestro país. Es necesario aumentar los recursos especializados. Son insuficientes y no responden al incremento de los casos diagnosticados en los últimos años".
Christian Loste subraya que los grandes retos son apostar por la educación inclusiva y fomentar alternativas de ocio. También hay que mejorar los servicios de diagnóstico y agilizar la atención temprana de calidad. Entre los éxitos, la Unidad Médica de atención específica para personas con Trastorno del Espectro Autista en el hospital Gregorio Marañón de Madrid.
En Barcelona, José Ignacio Lao Villadóniga, médico especialista en Genética Clínica, ha diseñado una actuación terapéutica novedosa: "Solo partiendo del análisis genómico y reconociendo la individualidad seremos capaces de diseñar estrategias de recuperación efectivas. Las familias necesitan la ayuda de la Administración, porque son enfermedades muy costosas. Requieren medicación, alimentación específica, psicólogos y educadores", afirma el doctor Lao Villadóniga.
La psicóloga Laura Garrido, como todos los expertos consultados, pone el acento en "conseguir que estas personas sean integradas, con los mismos derechos y oportunidades, ajustando los apoyos necesarios".
Jennie Noble no siente que sus hijos sean rechazados: "Dudo de que se dieran cuenta, si así fuera. Viven felices en un mundo aislado de la presión social; es cierto que su integración en la sociedad es a veces difícil".
Anabel Cañada señala, en este sentido, que mucha gente "piensa que estos niños no aportan nada, pero se equivocan: para el resto de sus compañeros es muy enriquecedor estar al lado de alguien con necesidades educativas especiales". Lo confirman Sara Prats y Jaime Garrido, de 11 años: "Tenemos un amigo especial en clase desde los seis años y todos le queremos. Posee una capacidad fuera de lo común para percibir lo sentimientos de los demás. Nos aporta mucho", dice ella. "He aprendido de él. Somos amigos y me siento bien cuando le ayudo", agrega él.
¿Cómo vive el héroe en su mundo interior?: "Durante años he deseado ser normal, desesperadamente. Vivir con necesidades especiales es deprimente. Por favor, entended por lo que estamos pasando. No os rindáis, no nos dejéis por imposibles", pide Naoki Higashida.
Al despedirnos, Jennie Noble confiesa: "Me preocupa el futuro, el día que no pueda cuidar de mis niños, porque sea mayor o ya no esté aquí". Y Anabel concluye: «"Siempre amaré, respetaré y aceptaré las diferencias de mis hijos, pero trabajaré con energía, emoción y entusiasmo para conseguir su felicidad. Con el esfuerzo de todos, y con la asignación de recursos, es posible lograr un gran crecimiento personal de las personas diagnosticadas con esta discapacidad".
¿Y cuando llegan a mayores?
"Los primeros casos se diagnosticaron en España en los 70, por lo que actualmente existe una generación de personas con este problema que ronda los 40 años. Las anteriores, debido a la falta de una atención especializada y a la carencia de fármacos específicos, no solían alcanzar la edad adulta», explica Christian Loste, director de la Federación de Autismo de Madrid. "Su envejecimiento es muy acelerado", añade. "A partir de los 40 años presentan dolencias propias de personas de la tercera edad, y no hay experiencia en casos anteriores como para saber cuál va a ser su evolución. La primera generación que va a sobrevivir a sus progenitores se enfrenta al reto de lograr unos servicios de residencia adecuados, integrados en el entorno social y con los recursos necesarios de salud, ocio y educación a lo largo de la vida adulta".
José María Andrade, jubilado de 75 años, tiene un hijo de 41 con autismo: "Habla, pero es incapaz de explicar qué le duele o le molesta. Es muy cariñoso y feliz". Luis vive desde hace ocho años en la residencia Cepri, que tiene programas concertados con la Comunidad de Madrid.
Carmen Muela dirige el centro privado Nuevo Horizonte, en Madrid, que atiende a 42 personas, de entre 21 y 46 años: "Se construyó gracias a los padres, que fueron visionarios y quisieron garantizar la atención integral de sus hijos. Tenemos grandes profesionales que les ayudan a comunicarse, pero ya observamos un envejecimiento prematuro a los 40 años, con desequilibrios propios de los 60 o 70. Es una necesidad real y acuciante. La Administración debe tomar conciencia. El autismo no se cura; es más, se complica. El reto desde el punto de vista terapéutico y sanitario es ofrecer alternativas"
by carmen · dejar un comentario
Hace nueve años, llegó a mi vida un ser maravilloso al que la lotería genética le puso las cosas mucho más difíciles que al resto de los niños que nacieron ese día en aquel hospital. Sin embargo, mi hijo se define por muchísimas más características que las modeladas por su discapacidad.
Es tenaz y luchador, cariñoso y alegre, testarudo y cabezota. Le entusiasma la música (desde Mozart hasta Queen, pasando por Manolo Escobar), devorar gominolas, subirse al tractor del abuelo y comerse la masa cruda del bizcocho con la excusa de ayudar a prepararlo. Leer cuentos de Teo y Os Bolechas, además de los clásicos de Perrault, Andersen o los Hermanos Grimm. Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Arrasa jugando al “ahorcado” y, si nos descuidamos, es capaz de ver de una sentada la última temporada de Peppa Pig, siete capítulos seguidos de La que se avecina o la gala completa deTu cara me suena. Y, la única forma de que el resto del mundo pueda ver también más allá de sus dificultades motrices y de comunicación, es a través de la convivencia diaria, continua y normalizada. La vía para iniciar esa normalización es la inclusión escolar. Y en esas estamos desde que nació.
Tradicionalmente y a la hora de abordar la escolarización de niños con discapacidad en la escuela ordinaria, la atención se ha centrado casi exclusivamente sobre las ventajas que esta opción tiene para el alumnado con necesidades educativas especiales. Sin embargo, creo firmemente que esos beneficios circulan en ambos sentidos y que los “niños ordinarios” (si tal grupo existe realmente como un todo homogéneo) se benefician tanto o más de esa convivencia como el alumnado con diversidad funcional. Es necesario transmitir esta idea si queremos que la sociedad en su conjunto admita y fomente la inclusión. Dado nuestro alto grado de egoísmo, resulta difícil que luchemos por una causa si no percibimos que ésta nos vaya a beneficiar a nosotros o a los nuestros.
Existen multitud de estudios, libros, artículos, documentales… que nos hablan de la necesidad de escolarizar a los niños con discapacidad en escuelas ordinarias. Todas se centran en las ventajas que ello reporta a este tipo de alumnado e insisten en que es la única vía para lograr la normalización de las vidas de las personas con diversidad funcional. Todos esos argumentos parecen incidir tan sólo en el beneficio que obtendrían los niños a quienes hasta hace algunos años no se les ofrecían otras alternativas de escolarización que los centros específicos o de educación especial. Desgraciadamente, estos autores olvidan casi siempre mencionar el enorme valor que esta convivencia aporta al resto de sus compañeros, a los niños que no viven las circunstancias de haber nacido con una discapacidad, y a la generalidad de la sociedad.
Beneficios para sus compañeros: Hasta la fecha, mi hijo ha tenido la suerte de contar con docentes que han sabido transmitir en las reuniones de padres, la infinidad de oportunidades que la convivencia con Antón les ha reportado a sus hijos. Esto, que parece una obviedad y que debería ocurrir por norma, no siempre es así. A mi hija mayor (sin discapacidad) le tocó en suerte una tutora que, cada vez que nos reuníamos con ella, no hacía más que lamentarse por lo condicionada que se veía por uno de los niños de aquella clase con discapacidad, lo mucho que entorpecía su trabajo y el lastre que suponía para el resto de compañeros. Mi marido y yo nos mirábamos sin dar crédito, preguntándonos si aquella señora conocería las circunstancias del hermano pequeño de su alumna y cruzando los dedos para que se jubilase antes de que Antón llegara a su curso.
Repito que, por suerte, las tutoras que ha tenido hasta ahora han incidido siempre en que los beneficios no han sido sólo para su compañero con discapacidad sino, también y sobre todo, para el resto de niños de la clase. Esta convivencia ha ofrecido a esos alumnos la oportunidad de conocer y poner en práctica valores de los que muchas veces sólo conocemos la teoría: la aceptación de la diversidad y la diferencia; la toma de conciencia del esfuerzo que las personas con discapacidad deben hacer cada día para alcanzar los mismos objetivos que el resto; la posibilidad de utilizar instrumentos, estrategias o caminos para llegar a esos objetivos que, muchas veces, son distintos a los que emplea la mayoría pero igual de válidos; la constatación de que ninguno de nosotros somos realmente autosuficientes y de que todos necesitamos del resto; la puesta en práctica de la solidaridad, la cooperación y la ayuda mutua.
- Docentes con la aspiración de suplir la carencia de recursos materiales con ganas, vocación, entrega, sensibilidad y creatividad. Muchas veces, la falta de medios se puede suplir con estrategias y recursos nacidos de la vocación y la imaginación (vuelvo a hablar desde nuestra propia experiencia). Necesitamos de maestros y profesores que se involucren de verdad, no sólo en el avance académico sino, y sobre todo, en la inclusión social de ese alumno. Profesores valientes que ignoren la rigidez de temarios y libros de texto y adopten nuevas metodologías que permitan respetar las características únicas y especiales de cada uno de los niños de su clase. Metodologías que ayuden a todos los niños de la clase a avanzar en función de sus características, intereses y capacidades, y no al ritmo impuesto por temarios y programaciones. Docentes que miren al alumno con discapacidad como un reto y una oportunidad, y nunca como un problema. Si el maestro está realmente convencido de esto, su actitud logrará transmitir esta idea también al resto de niños y a sus padres.
Todos ganamos con la inclusión escolar. Blog Ayuda al Estudiante de El País
Quiero agradecer a Carlos Arroyo el haberme dado la oportunidad de compartir esta reflexión en su espacio, Ayuda al Esudiante, en la sección de Blogs de El País: Todos ganamos con la inclusión escolar
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Hermano del sol, por Rodrigo Sanz
Escrito por REDACCIÓN / 30 de marzo de 20144
GONZALO Y RODRIGO
I Concurso de Christmas
II Concurso de Felicitaciones
GALARDONES/PREMIOS
CC.AA de Madrid SS.SS
JORNADAS/CURSOS/SEMINARIOS
Es muy deprimente ahogarse en algo que haces. Ya no quieres salir con tu hermano “¿Por qué me da vergüenza salir con él…? Lloras en tu habitación y le abrazas con fuerza, aun sin saber si podrás cumplir la promesa silenciosa que le haces: “No me avergüenzo de ti, te quiero”. Como todo, esto es una fase, creo que la fase de choque….
….Cada sonrisa que él te regala en la que se lee “te quiero”, cada rabieta para hacerse entender, cada abrazo con sabor a nubes, hace que mi familia nos sintamos orgullosos y especiales y podamos decir bien alto: “HAY UN MIEMBRO CON AUTISMO EN MI FAMILIA QUE ES NUESTRO SOL”
Estas son las palabras de Rodrigo un joven de 14 años que tiene un hermano severo con Autismo, Gonzalo que participa en las actividades de ocio de la asociación Antares y acude al Colegio de Educación Especial “IPP Quintero Lumbreras”, os dejamos con este excepcional relato para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo
HERMANO DEL SOL
¿Qué es la sociedad? Yo la defino como el conjunto de personas que nos regimos por las leyes ideales morales, físicas y psicológicas, evitando así las diferencias entre personas creando una masa homogénea sin capacidad de reacción por parte de sus miembros fuera de las leyes. Pero así como actuamos juntos en la manera de vestir y otras influencias, la sociedad ataca en masa con sus ideas, castigando así a quien se sales de las directrices de su régimen. Los castigos frecuentemente impartidos por la sociedad son el aislamiento y la exclusión de aquellas personas que no son iguales al modo de actuar del resto. Eso es la cárcel.
Muy probablemente, si pudiéramos personalizar a la sociedad de sería dictador cruel que castiga con la marginación a quien se sale de sus pautas.
Otro de los instrumentos de los que se vale este dictador es de la ignorancia, es decir, del desconocimiento, así sus miembros pueden atacar a los “raros” sin saber los motivos y razones de pensar diferente.
Siempre existen grupos de personas más vulnerables sin capacidad de defensa ante este colectivo. Esta vez me centraré en el autismo, campo que por suerte o por desgracia, conozco bien.
Las épocas de la vida cambian el comprender de las cosas, yo lo hice con el problema de mi hermano. De pequeño mis preguntas sobre qué pasaba. Al principio nadie dio respuestas concretas, sólo “Esta en su mundo” pero yo desde niño no lo he visto, ni lo he vivido así.
¿Cómo podía estar en su mundo alguien que daba besos, abrazos y se enfadaba cuando quería algo y no se lo daban? Aquello era imposible, así que desde muy chico hice caso omiso a esa teoría. Con estos primeros años de colegio, yo no tenia ningún problema en hablar de mi hermano, incluso con seis años me sentía comprendido por mis compañeros.
Muy pronto pude también corpantir mi realidad con hermanos y hermanas que se situaban en el mismo campo que yo, aunque esa asociación de ocio y tiempo libre fuera dedicada a las personas con discapacidad me sirvió para conocer como se sentían personas de mi edad. Las primeras impresiones eran diferentes e incluso a veces me daban miedo. “Mi hermano se pega y se hace mucho daño”. “Mi hermano lo rompe todo”. Yo estaba fascinado de horror y me compadecí de ellos y aún siendo pequeño pensé “Qué suerte tener un hermano así”, a eso me refería, sin enfermedades físicas, sin autolesiones….Un panorama verdaderamente raro para cualquier chico pequeño, pero no para me. Me hice amigo de hermanos en mi situación y mis padres se hicieron amigos de los suyos. Incluso las situaciones difíciles tienen su parte buena.
Conforme fui creciendo mis compañeros también lo hicieron y aquella comprensión y tolerancia se tornó en el olvido de mi situación y el comienzo de comentarios a los que hacían tonterías como “Eres un down” o cuando se ponene a dar vueltas en cuclillas “Soy autista”. Ante esta situación comencé a cerrarme en el sentido de hablar sobre mi hermano, me alegraba que mis compañeros se olvidan de él, así se quitaba el objeto de burlas.
Es muy deprimente ahogarse en algo que haces. Ya no quieres salir con tu hermano “¿Por qué me da vergüenza salir con él…? Lloras en tu habitación y le abrazas con fuerza, aun sin saber si podrás cumplir la promesa silenciosa que le haces: “No me avergüenzo de ti, te quiero”. Como todo, esto es una fase, creo que la fase de choque.
Cuando los diferentes miembros de mi familia nos derrumbamos ante las situaciones de nerviosismo y descontrol de mi hermano, y mi madre intenta mantenernos a todos unidos ante la adversidad, también contemplas con ojos encharcados como su matrimonio se deteriora por estas situaciones.
Todo esto me lleva a pensar que mi hermano es un regalo que pone a prueba a la familia y se hace más fuerte. Gracias a él, mi familia y yo estamos aprendiendo a caminar más unidos que antes, a superar esas situaciones y a erradicar los problemas, vengan de donde vengan.
Lo que de verdad me gustaría es acercar a la sociedad estas situaciones como lo estoy haciendo contigo lector. Estas situaciones que quedad lejos de ser malas.
Cada sonrisa que él te regala en la que se lee “te quiero”, cada rabieta para hacerse entender, cada abrazo con sabor a nubes, hace que mi familia nos sintamos orgullosos y especiales y podamos decir bien alto: “HAY UN MIEMBRO CON AUTISMO EN MI FAMILIA QUE ES NUESTRO SOL”.
Yo soy hermano del Sol.
La sociedad avanzará cuando comprenda que nadie es prescindible, sobre todo ellos, en este largo caminar.
Rodrigo Sanz García
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Publicado por BUDY en 16:22 No hay comentarios: Enlaces a esta entrada
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References: resolución 
 Resolución 
 resolución 

Artículo 13
 Resolución 
 resolución 

Artículo 14
 resolución 
 artículo 22
 Real Decreto 
 artículo 29
 resolución