Source: https://nouveau.csc.asso.fr/article/csc/15/que-fait-csc
Timestamp: 2020-08-13 11:51:15+00:00

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Association CSC - Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
Publié le 01-12-2010 - MAJ le 19-04-2013 - 0	commentaire(s)
Depuis sa création en 1995, l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) est devenue un acteur qui compte dans le domaine des maladies neurodégénératives du cervelet, un partenaire hautement crédible des équipes de médecins et de chercheurs. Elle regroupe des patients et des parents motivés et informés qui unissent leurs efforts autour de quatre objectifs clairs.
Comment ? CSC organise deux réunions nationales par an, généralement avec des médecins, à l’issue desquelles un bulletin est édité, ainsi que des réunions régionales. Toutes ces réunions permettent aux adhérents de se connaître, de poser des questions et de se tenir informés de la vie de l’association. En complément de ces réunions, grâce au site Internet et son Forum, les adhérents de CSC peuvent échanger et partager leurs expériences et les informations liées à leurs difficultés.
Comment ? Grâce aux dons récoltés, C.S.C. apporte, en concertation avec son conseil scientifique, son aide au financement de programmes de recherche fondamentale mais aussi translationnelle et clinique sur les syndromes cérébelleux. CSC s’efforce également d’apporter un soutien financier au réseau de chercheurs européens SPATAX constitué de 27 équipes de cliniciens et scientifiques répartis dans 6 pays d’Europe et 6 pays d’Afrique du Nord et du Proche et Moyen-Orient.
Comment ? CSC publie régulièrement avec l'aide de son Conseil Médical et Paramédical, des lettres d’information aux professionnels de santé en collaboration avec l’ AFAF et L’ ASL.
Comment ? CSC agit en coordination avec l’Alliance maladies rares, collectif regroupant 200 associations de malades atteints de maladies rares. CSC collabore aussi avec deux autres associations de pathologies voisines : l’ Association Française des Ataxies de Freiderich (AFAF) et l’ Association Strumpll Lorain (ASL). Au niveau international, CSC adhère à Eurordis et est présent aux colloques d’Euroataxia.
CSC participe aux instances du GIE Neuro-CEB , banque nationale de cerveaux visant à recueillir des dons post-mortem d’organes pour permettre aux chercheurs de travailler sur des cellules humaines.

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