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Timestamp: 2019-03-25 09:40:35+00:00

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#SÍNDROMEDEDOWN | El sitio de Katia D'Artigues
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�Cu�l fue el sentimiento predominante, al menos en m�, al ver la obra del mi�rcoles en la ma�ana? Se me acumulan y a�n ahorita que esto escribo lo siento: ternura, profunda emoci�n, solidaridad, esperanza…
Me sent� un poco a inicios de mi carrera, cuando ve�a obras de teatro 4 o 5 veces a la semana y era una delicia. Me maravill�, otra vez, por el fen�meno del teatro, de su capacidad de comunicaci�n y de tocar fibras a�n con elementos sencill�simos.
De c�mo a�n el lenguaje y ejemplo de una obra casi infantil, puede comunicar tantas cosas y tan importantes.
No tendr�a porque sorprenderme tanto, pienso ahora que lo escribo. Creo sin lugar a dudas de que si algo podemos hacer por este pa�s es invertir y mucho �much�simo� en nuestra infancia.
Al tema. Ya les contaba el mi�rcoles que me iba a la UAM Xochimilco a ver una obra que montan chavos estudiantes de Integraci�n Down. Se llama �Un nuevo amigo� y es una obra itinerante que ya tiene m�s de 200 representaciones.
Aunque fue dise�ada para jardines de ni�os y primarias, para sensibilizar, siempre la piden para m�s lados. Instituciones de educaci�n superior como �sta, que celebraba su Quinta Jornada de Sensibilizaci�n hacia la discapacidad o empresas. Por cada presentaci�n, adem�s, los chavos que act�an �que todos tienen S�ndrome de Down� ganan un poco de dinero.
�Se imaginan un mundo donde todo es cuadrado? Los �rboles lo son, las nubes, los animales, y claro, los hombres y mujeres, quienes tienen caras cuadradas. Vaya, hasta hay un banco llamado �Cuadramex�. Me pareci� genial el detalle.
Para no hacerles el cuento largo, al lugar donde se realiza la obra, al �Mundo de los Cuadrados�, llega un Tri�ngulo. Y se arma, claro, el esc�ndalo.
Con ganas de compartirlo con ustedes �perdonen que la iluminaci�n no sea tan buena� grab� una parte de la obra escrita por Francisco Teutili Guill�n y musicalizada por Arturo P�rez Tejada, donde los Cuadrados hablan del Tri�ngulo� Aqu� est�:
Qu� sencillo y profundo, �no les parece? La verdad es que s�, no todos somos iguales. Todos, con o sin discapacidad, somos diferentes. Pero nos hace falta verlo y aceptarlo como es: una realidad y una gran oportunidad.
Ya no les cuento el final porque ojal� alg�n d�a la vean. Para no estrope�rselos. Hay presentaciones de manera constante. �Ojal� lleven tambi�n a sus hij@s!
Aqu� les presento un calendario.
Les cuento algo de Integraci�n Down, una instituci�n bien interesante y me parece que vanguardista para nuestro pa�s. Hace un par de semanas me fui a entrevistar con su directora: Leticia Valdespino.
Integraci�n Down naci� por la iniciativa �es algo com�n, pero me sigue sorprendiendo� de un grupo de 5 parejas de padres de familia con ni�os con S�ndrome de Down. Es una IAP, por si quieren hacer alguna donaci�n. Eso siempre hace falta.
Desde que se fund� Integraci�n Down, la idea es ayudar a lograr un sue�o que cada d�a se acerca m�s pero de la que estamos muy lejos como en pa�ses como Espa�a: que las personas con discapacidad, y en particular los chavos con trisomia 21, se integren a escuelas regulares. Que tengan la opci�n de no s�lo ser atendidos s�lo en instituciones especiales.
�Se logra? S�, cada vez m�s f�cilmente en jardines de ni�os y primarias, me comentaba la maestra Valdespino que lleva en esta tarea m�s de 20 a�os.
Adem�s de que es una ley ya, y hay una direcci�n en la SEP dedicado a ello, lo que es esencial es que los maestros sean sensibles a adecuaciones curriculares y que los otros padres de familia no s�lo acepten, sino comprendan que el que haya un ni�o con alguna discapacidad en el sal�n de su hijo o hija, lo enriquece. Si no es as�, no vale la pena hacerlo. Nada por la fuerza, claro est�.
Las cosas se complican m�s en secundaria y ya no digamos en prepa.
Algunos ni�os no tienen la capacidad intelectual para llegar hasta all�, pero otros s�. Son pocos, pero se puede y yo en lo personal creo y deseo (por Alan y por muchos ni�os m�s) que con programas cada vez m�s profesionales de intervenci�n temprana y una sociedad m�s incluyente, sea m�s com�n.
Un ejemplo, por cierto, sue�o de todo padre de un ni�o Down, se llama Pablo Pineda, aqu� una entrevista maravillosa con �l. Fue el primer chavo en terminar una carrera universitaria en Espa�a. A mi me encanta no s�lo su experiencia, sino su lenguaje. Vaya, hasta sus ideas pol�ticas.
Pero hay cosas que se complican, por el momento (insisto, por el momento). Con secundaria por ejemplo: hay muchos maestros, muchas materias y claro, los ni�os se convirtieron en chavos que pasan por la frecuentemente dif�cil adolescencia.
Lo que ellos ofrecen, para estas edades, son sobre todo talleres como el de vitromosaico y panader�a donde capacitan a los chavos para que sepan hacer algo que los vuelva m�s independientes y con lo que puedan, incluso, ganar dinero. Fui al taller y no saben qu� cosas tan lindas hacen. Los chavos �a unos de ellos los volv� a ver en la obra� estaban felices y concentrad�simos� Se me antoj� quedarme a trabajar un rato con ellos.
Integraci�n Down tiene mucho material para todos aquellos que se quieran acercar el tema. Materiales maravillosos como simples cuadernitos que ayudan a la integraci�n en escuelas, hasta un manual completo de intervenci�n temprana, que se recomienda insistentemente empezar desde el mes de nacido o incluso antes.
Y como el tema me apasiona, como ver�n, ah� le paro, por el momento.
S�lo les cuento algo personal: algo que tambi�n me conmovi� y emocion� much�simo fue la atenci�n que Alan puso a la obra. Estaba con sus ojos abiertos, abiertos� y se port� muy bien en el auditorio con chavos universitarios. Me sent� muy orgullosa, como siempre, de �l. �Y comi� por primera vez en una Universidad! Aqu� hay unas fotos para presumirles a mi bebito hermoso:
S�lo algo m�s, que merece un post aparte: parte de esta particular Jornada de sensibilizaci�n hacia la discapacidad inclu�a una peque�a demostraci�n de proyectos, viables, que estudiantes de Dise�o Industrial de la UAM han desarrollado.
La responsable de las jornadas, que ha hecho por iniciativa suya, es una arquitecta que se llama Dulce Mar�a Garc�a Liz�rraga. Es muy padre su trabajo porque a ella le interesa acercar el dise�o al servicio de la discapacidad. Me permiti� ponerles su correo electr�nico, por si alguien quiere contactarla: dulceg45@yahoo.com.mx
Se involucr� en el tema desde hace ya 13 a�os, me contaba ayer, porque se dio cuenta que hay muchos avances m�dicos, sociales� pero de dise�o y de urbanismo, pocos. Y otro tema interesante: los mensajes gr�ficos. Es decir, la sociedad es la primera que discapacita.
Estas jornadas comenzaron hace 4 a�os, con un simple taller de sensibilizaci�n a la discapacidad. Es decir, reun�an a un grupo de personas y los pon�an en muletas, sillas de rueda, o les pon�an garbanzos en los zapatos, les tapaban los ojos� O simplemente, las mujeres me entender�n, caminar, escribir, abordar un autob�s con panza de embarazada. �Tiene su chiste! O andar con una carreola en la ciudad, �tambi�n!
Ahora hay mesas redondas, exhibici�n y comentarios de pel�culas, presentaciones art�sticas, como las que les coment� en un principio y que me llev� a este d�a de Jornadas.
Me coment� que ella lo que ha enfrentado es m�s apatia de los maestros que de los alumnos. Qu� triste, �verdad?
Me gust� mucho un proyecto de una chava que se llama Maritere Miramontes. Es un sujetador de l�pices de colores para ni�os con par�lisis cerebral. Como saben y si no les digo, estos ni�os tienen problema con la motricidad fina (como agarrar un l�piz). Y este sujetador les permite tomarlo.
Me cont� Maritere que se le ocurri� la idea porque tiene una sobrinita, Mabel Mendoza Bauer, con par�lisis. Lo hizo en principio para ella� pero puede servirles a muchas personas m�s. Aqu� est� la foto del artefacto:
Tengo sus tel�fonos por si alguien quiere contactarla y producirlos. Ser�a genial. Ayer me contaba Daniela P�rez Romero, la terapeuta y primer amor plat�nico de Alan, quien tambi�n ve a muchos ni�os con par�lisis cerebral, que es algo que servir�a much�simo. Que s� hay� en otros pa�ses. Y que suelen ser caros.
Ese es otro tema, tambi�n la arquitecta Garc�a Liz�rraga me comentaba de otros muchos proyectos muy interesantes que sus alumnos han creado y que est�n ah�� pendientes de que alguien los apoye. �Vaya, hasta los comercialice! Y cr�anme, si uno de cada diez ni�os en este pa�s tiene alg�n tipo de discapacidad, �no creen que hay mercado y es una buena oportunidad de negocio?
Pero que sea tema para otro post� �hay tanto que comentar y tanto talento por ah�!
Que tengan buen d�a. Espero como siempre sus comentarios y propuestas para tratar en este espacio. Por favor, si saben de algo que suene interesante para reportear, av�senme.
Estamos en cibercontacto�.
#OBRA#SÍNDROMEDEDOWN#TEATRO#UAM
Para que Luis ni ningún otro niño sea discriminado
El 3 de diciembre pasado, irónicamente el Día Internacional de las personas con discapacidad, Luis llegó brincando de gusto cuando su madre, Karina Martínez, pasó por él a la Escuela Primaria Profesor Ángel Hermida Ruiz en Emiliano Zapata, Veracruz. Luis no habla mucho, pero unos amigos que iban con él le relataron la razón de la felicidad: al día siguiente tendrían una salida al Jardín de las Esculturas.
Karina se acercó a la maestra del salón de su hijo, Silvia Erika Hernández Saldaña, quien estaba recabando firmas de autorización para que los niños fueran a este paseo. Cuando preguntó dónde firmaba, la maestra le informó que Luis no iría, sólo 20 niños del total de los 26 del aula.
Karina indagó cómo había sido la selección para determinar eso. Que por promedio, le dijo ella. Karina respondió que si ese era el criterio, Luis tenía buen promedio. Hernández Saldaña le dijo, entonces, que había sido una decisión de la directora, Cornelia Hernández Romero, por lo que fue a hablar con ella.
La directora le respondió y ella dice que lo hizo de manera “peyorativa´´que el promedio de su hijo no contaba porque era de “educación especial´´.
Ah, a todo esto, Luis tiene síndrome de Down, pero está integrado en la escuela citada y siempre se ha esforzado en la escuela con adaptaciones curriculares.
Vinieron más “razones´´ de parte de la directora:
Que en el paseo iban a tener un taller. La madre respondió que su hijo iba a talleres por las tardes, que participaba bien.
Hernández Romero dijo, entonces, que la maestra del grupo no podía cuidar a 20 niños y a Luis. La mamá respondió que no quería un trato especial, sólo el mismo cuidado que los demás niños. “Sabe ir al baño solo, come solo, sigue instrucciones, no presenta hiperactividad´´, insistió Karina.
La maestra Hernández Romero le dijo que si ella quería llevarlo por su cuenta, pues entonces Luis iría, de no ser así, no lo llevarían.
–Esto que usted está haciendo tiene nombre y se llama discriminación– le dijo Karina a la directora.
–Pues llámelo como quiera, pero no va contestó ella.
Al salir de la plática con la directora, la maestra de grupo ofreció otra “razón´´ por la cual el niño no iría al viaje: que sólo iban a ir los niños más grandes. Y Karina le respondió que bajo ese criterio su hijo también debería de ir porque tiene 12 años en un salón donde sus compañeros tienen 10.
A Karina le quedó claro que estaba ante un caso de discriminación y decidió no dejarlo pasar. No era la primera vez que un trato diferente se le daba a Luis.
Pasó también en el ciclo escolar pasado, cuando un día su maestra de grupo de 4º no fue y la directora decidió atender por ese día al grupo menos a Luis.
La maestra de USAER (Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular), Flor, le dijo que Luis no podía pasar; pero Karina no aceptó esa razón, le explicó a Luis que ese día habría cambios y lo dejó.
El daño a Luis
Después del paseo al Jardín de las Esculturas, Luis no quiso regresar a la escuela, aunque sus padres lo convencieron de que terminara los exámenes de diciembre. Mientras, los procesos de queja ante la Comisión de Derechos Humanos empezaron
Karina relata que su hijo, perfectamente adaptado, comenzó a sentirse incluso físicamente mal. Un día vomitó dos veces antes del recreo; al llevarlo al pediatra y tras hacerle estudios determinaron que no había nada físicamente mal y le recomendó llevarlo con una psicóloga.
Luis seguía sin querer ir a la escuela, pero lo llevaron el primer día de clases de enero. Ese día se orinó en la cama, cosa que no ocurría durante años.
El 14 de enero la llamaron: Luis estaba en la reja de la escuela, llorando, diciendo que quería irse a su casa. Una paidopsquiatra, hasta finales de enero (no hubo cita antes para recibirlo) lo medicó con fluoxetina, un antidepresivo.
Intento de conciliación y discriminación aceptada
Karina y su esposo Jorge, quienes tienen también una hija mayor, de 14 años que estudia la secundaria, iniciaron una serie de acciones para no dejar que esto pasara desapercibido.
Karina, licenciada en Comercio Internacional y maestra en Necesidades Educativas Especiales (que estudió como apoyo para incluir a su hijo en una escuela regular, como tiene derecho) primero trató de hablar con el supervisor de la zona escolar 035, Profesor Martín Morales Reyes, quien no la recibió y por lo tanto le mandó un oficio. Tras insistir varios días, se logró una reunión con todas las partes.
Se realizó una minuta de esa reunión el 10 de enero que pueden ver acá . En ella la directora Hernández Romero y la maestra Hernández Saldaña aceptaban “que por desconocimiento y premura se generó una situación de discriminación´´ y se comprometían a rectificar de diferentes maneras, entre ellas ofrecer una disculpa pública a los alumnos no sólo Luis que no fueron al paseo, cosa que jamás se hizo.
Lo interesante de esta minuta es que las mismas maestras aceptan la discriminación y se comprometen a tomar cartas en el asunto.
Queja ante la Comisión de Derechos Humanos y Fiscalía de Servidores Públicos
Karina también levantó una queja ante la Comisión de Derechos Humanos de Veracruz. Vito Modesto Ruiz Hernández, el encargado de tomar la queja, me explicó ayer que el asunto se sigue atendiendo. Se estuvo a punto de llegar a una conciliación tras la minuta, pero como la escuela no cumplió el procedimiento sigue en el expediente DAM 1212/2013.
A lo más que podría llegar la Comisión y Ruiz Hernández no lo descarta es a emitir una recomendación a la Secretaría de Educación Pública de Veracruz por discriminación basada en la Ley de Protección de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes para el Estado de Veracruz de Ignacio de la Llave.
En dicha ley, que pueden consultar aquí buscando el nombre de la ley citada se habría violado los artículos 10, 11, 12, 13 del Capítulo cuarto, sobre el Derecho a la no discriminación. También habría que tomar en cuenta el artículo 52, 53 y 55 fracción VII, del Capítulo Décimo, que habla de niñas, niños y adolescentes con discapacidad.
En los documentos presentados, Karina también ha citado el artículo 7 de la Ley Federal de Educación, inciso c); el artículo 24 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU; y el artículo 15 de la Ley General para la Inclusión de las personas con discapacidad.
Por recomendación del mismo Ruiz Hernández, Karina también presentó una demanda penal ante la Fiscalía Especializada en delitos de funcionarios públicos del mismo estado (FESP/ 7A/ 012/2013) donde le pidieron testigos.
Dos mamás que presenciaron la respuesta que le dio la maestra fueron a declarar a su favor: Alba de Jesús Vásquez Torres y Lucero Marín Camacho.
Según la Ley de Responsabilidades de los Servidores Públicos para el Estado Libre y Soberano de Veracruz de Ignacio de la Llave que pueden también consultar aquí, las maestras, quienes son funcionarias públicas podrían ser sancionadas hasta con su destitución, inhabilitación o una sanción económica según el artículo 53 de dicha ley.
También mandó un oficio al gobernador del Estado, Javier Duarte de Ochoa, que además firmaron sus compañeros de la Maestría en Educación Especial con Enfoque de Inclusión Social, Educativa y Laboral que actualmente coordina; y al secretario de la Secretaría de Educación Pública veracruzana, Adolfo Mota Hernández. Pero a la fecha, ninguno de los dos funcionarios ha respondido. Parte de los documentos, todos los que tiene Karina los pueden ver aquí
A la fecha, Karina no tiene copia de estos procesos. Los ha pedido por escrito pero le dicen que pueden tardar hasta 60 días. Ella se está auto representando porque no puede pagar un abogado.
En la demanda penal le pidieron una prueba psicológica del niño y de ella. Pero el perito le dice que no sabe cómo evaluar a Luis: “No sé cómo diagnosticarlo; nunca he trabajado con una persona con síndrome de Down´´.
Lo cierto es que Luis habla de todo menos de la escuela.
La escuela ¿miente?
El colmo llegó cuando el miércoles 19, Luis salió de la escuela orinado.
El lunes 17 de febrero a la salida de la escuela un niño, Gael, le dijo a Karina que Luis, por accidente, le había pegado a un niño con una piedra; se veía preocupado. Otro niño del salón, Diego, contribuyó: “Así no fueron las cosas, deja que le explique la maestra´´.
Karina le comentó a los niños que seguramente era un accidente y que estaría relatado en la “libreta de comunicación´´ (un típico instrumento para enlazar la escuela y casa: ahí los maestros y padres cuentan qué hizo el niño, sobre todo si no es bueno al comunicarse oralmente). Pero no había nada.
Al día siguiente, le preguntó a la maestra de educación especial USAER D-4, Flora Isabel Salazar Guzmán, qué había pasado. Ella contestó: “No señora, aquí no ha pasado nada, yo estuve ayer y no vi nada´´
Pero Karina se enteró por un padre de la escuela, Juan Antonio Castillo Domínguez, que a su hijo le hicieron firmar un papel sin presencia de sus padres. El niño se lo dijo a su padre, preocupado porque incluso no había leído lo que firmó.
En la carta, que pueden ver aquí , el padre se dice preocupado porque a su hijo, Johann, compañero de Luis firmó una carta, sin la presencia de sus padres y sin saber qué firmaba para incriminar a Luis por arrojar una piedra y pegarle a su compañero.
“Al enterarme de este hecho me dirigí a la escuela para hablar con la profesora Silvia (maestra de mi hijo) la cual me dijo que Johann y su compañero Gael estaban lanzando piedritas a la hora del recreo y que Luis al ver esto quiso hacer lo mismo pegándole a su compañero, la maestra le dijo a los niños que no lo hicieran ya que Luis los imitaba y me dijo que por instrucciones de la directora se hiciera un documento por si la mamá del niño afectado reclamaba se le pudiera decir que fue Luis el causante de la agresión y que los niños eran testigos´´.
Dos días después del incidente de la piedra fue cuando Luis salió orinado de la escuela y Karina no lo toleró más: decidió sacarlo de esa institución.
Fue recibida por la subsecretaria de Educación Básica, Xóchitl Osorio Martínez, a quien también ya le había mandado otro oficio para ponerla al tanto de la situación.
“Mira lo que generaron como escuela. Él iba contento, ahora hasta medicina por ansiedad. Me duele porque representa estrés, angustia nosotros hemos sido muy cuidadosos con su valor, con su autoestima´´, me comenta Karina por teléfono. Ahora Luis incluso quiere dormir con ella cuando dormía en su cuarto, solo y a oscuras.
A la cita con la subsecretaria, Karina llegó con el pantalón sin lavar. Le exigió un cambio de escuela, pero no sólo eso: le dijo a qué escuela quería que fuera y con qué maestra (ya había hablado con amigas suyas que recomendaban esa institución).
Aunque Osorio Martínez le dijo que quizá era probable que en otra escuela se negaran a aceptarlo por el problema legal, el director la recibió amable y también la maestra del grupo al que se integró Luis.
Al día siguiente, que fue a dar de baja a su hijo en la escuela, se enteró que la mesa directiva de la sociedad de padres de familia estaban juntando firmas de otras mamás donde se dice que la escuela siempre quiso conciliar con los papas, que nunca discriminaron al niño. Incluso diciendo que las dos mamás que fueron testigos de la conversación inicial y declararon, mentían.
Los implicados (no) dicen
En la subsecretaría de Educación Básica una persona que prefiere no ser citada me dice que no pueden emitir declaración alguna al respecto. “Como ya está un proceso legal en marcha, la Secretaría tiene que esperar la resolución del juez. La secretaría tiene que detener lo que había determinado realizar para no entorpecer lo que las autoridades judiciales podrían comentar o decidir´´.
La directora de la Primaria Profesor Ángel José Hermida Ruiz, Cornelia Hernández Romero, toma la llamada y sólo dice: “Estamos en un proceso de este asunto, de la famosa discriminación. Estamos declarando en un proceso administrativo en el cual está en juego nuestra situación laboral, no puedo declarar más´´. Cuelga. No puedo hablar con la maestra del grupo, Silvia Erika Hernández Saldaña.
Ayer y lo que sigue
Ayer jueves 6 de marzo, citaron a Karina a volver a declarar en la escuela un “acta circunstanciada´´. No le avisaron que podía llevar testigos. La reunión terminó ya entrada la tarde y ella estuvo ahí todo el día, a excepción de la hora de la comida, cuando pidió permiso para retirarse y darle de comer a sus hijos.
Las maestras en la escuela se presentaron con sus abogados y representantes sindicales del SDTEV (Sindicato Democrático de Trabajadores de la Educación de Veracruz) y SIMEV (Sindicato Magisterial del Estado de Veracruz) y se reservaron su derecho a declarar.
Sin embargo sí llevaron a supuestas testigos, madres también de la escuela, integrantes de la mesa de Padres de familia cuyos hijos no están en el mismo grado que Luis, solamente dos.
“Me siento desconcertada´´, dice Karina por teléfono, quien comenta que le tiemblan las piernas. “Yo no sé lo que dijeron ellas, al parecer están dando unos documentos en donde padres de familia dicen que lo que yo declaré y mis testigos es falso, que se tumbe mi declaración y mi denuncia porque estoy desprestigiando a las maestras. Pero no tengo copia de eso, me dijeron que lo tenía que pedir por escrito y en 60 días me lo entregaban´´.
Karina le pidió Marco Antonio Hernández García, quien se presentó como abogado de la secretaría de Educación en el área de Atención a la problemática escolar de primaria estatal, las razones por las cuales no le podía dar en ese momento uno de los 5 juegos que firmó con su declaración y la de las otras mamás que no conoce. Él le reiteró que no podía porque a él “lo iban a sancionar´´.
Me cuenta que a autoridades escolares les preocupa mucho el asunto del sindicato, no vaya a ser que pare actividades. “No puede ser que el Sistema se haga chiquito con tal de que el sindicato no pare“.
Por la mañana el secretario particular del procurador del Estado, Benito Carpinteyro, dijo que iba a investigar el caso y comunicarse con Karina para ver por qué no tenía copia de los documentos que le hizo firmar. La llamó ayer por la noche y quedaron de verse hoy en su oficina.
Karina y Jorge, su esposo, siguen con la denuncia.
“Algo positivo tiene que salir de aquí. No por Luis, ya no está en esa escuela, para que no discriminen a niños como él, a ningún niño´´ dice Karina.
“Estamos enfocados a que así suceda (que no vuelva a haber un niño discriminado). Sin apasionamientos, sólo pura y estricta justicia´´, me escribe Jorge por Twitter, en donde establecí contacto con él y su esposa para contar esta historia que continuará.
#KARINA#LUIS#SÍNDROMEDEDOWN#USAERDISCRIMINACIÓN
Sunflower Mae o adoptar a un niñ@ con síndrome de Down
Esta semana, en Facebook, me topé con un video conmovedor: el relato de una familia integrada por Andy y Mercedes Lara, que adoptan a una niña con síndrome de Down que se llama Sunflower Mae. Sin más se los pongo:
Sé que no soy público típico para este tipo de videos por ser mamá de Alan, quien tiene síndrome de Down. Me recordó mucho cuando era un bebé, llegó a la casa, las primeras veces de todo, incluyendo ese maravilloso momento en que levantó la cabeza por primera vez.
Curiosamente, los primeros papas de niños con síndrome de Down que conocí cuando nació Alan fueron padres adoptantes: un par de hermanos que tenían en su familia a cuatro. Sus padres habían adoptado a una hermana con la que crecieron, y tras ello, dos de los hermanos habían decidido adoptar. Uno de ellos dos (una niña y un niño); otra hermana con su pareja adoptó a una niña de la misma edad que una de sus hijas biológicas.
En el tema de adopción y niños con síndrome de Down tengo sentimientos encontrados.
Me explico: por un lado amo a las personas con síndrome de Down, realmente creo que cualquier familia (cualquier tipo de familia, obvio, hay que aclararlo sobre todo hoy que en el Senado quieren imponer una visión única de ellas) que quiera un hijo aprendería mucho de tener a alguien con esa discapacidad en su entorno cercano. Utilicé “aprender” a propósito: te enseñan otra manera de ver la vida.
Que haya niños en adopción con síndrome de Down, quizá dados en adopción precisamente por lo que implica que tengan un cromosoma de más, me duele. ¿Qué hacer para que esto cambie? ¿Qué hacer para que cada mujer que sabe que tuvo o que va a tener (lo saben cada vez con mayor precisión vía técnicas de diagnóstico prenatal) al menos considere tenerlo o que nazca? Qué ganas de hablar con cada una de ellas, tratar de convencerlas de tenerlos o adoptar a todos. (Y sí, sí he pensado adoptar uno más, aún no sé)
Aquí es donde viene mi sentimiento encontrado. Soy una mujer que también cree en el derecho a decidir de cada mujer sobre su cuerpo, es decir, estoy a favor de la despenalización del aborto como política pública, que no a favor del aborto, no es lo mismo.
Por eso me gusta encontrar videos como el de Sunny y sus papás en las redes. Si quieren saber más de ellos tienen cuenta de Twitter (@hooray4sunny) e Instagram h. Creo que la medida en que más personas conozcan a las personas con síndrome de Down esto cambiará. Al menos eso espero.
También encontré otra página muy linda, esta de una mamá mexicana, Alicia Llanas, que habla de la doble experiencia de tener un hijo con síndrome de Down biológico y luego adoptar otra niña. Es una página muy linda y útil
Si les interesara adoptar encontré este link. Una organización llamada Reeces Rainbow que ya ha logrado encontrar familias a 1087 niños con síndrome de Down en distintos países del mundo.
Me dio gusto saber que Ernesto DAlessio y Charito contemplan adoptar a un niño con síndrome de Down o Asperger
Digo por si se animan
#ADOPCIÓN#SÍNDROMEDEDOWN#SUNFLOWERMAE
Las personas con síndrome de Down … se enamoran y tienen sexualidad.
Aceptémoslo: al tema de la sexualidad, por lo general, le rehuimos. Es en parte por la formación que nos dieron, que no incluyó la mejor educación sexual; en parte por prejuicios religiosos. ¿Estarían de acuerdo con decir que es un tabú?
Bueno, ¡imagínense hablar de la sexualidad de las personas con discapacidad! Es un mega tabú. ¿De las personas con discapacidad intelectual, que por prejuicios son niños eternos? Pues mega recontra tabú.
Y no debe ser así si buscamos un desarrollo integral de cualquier persona, con o sin discapacidad. La sexualidad es parte de nuestras vidas y sí: toda persona tiene derecho a tener una vida sexual plena y feliz (y claro, con responsabilidad).
Les dejo de entrada un video que explica qué es la sexualidad que OJO, no es genitalidad; no es coito, no es reproducción Me encantó esta entrevista con Margarita Arellano quien tiene una organización que se llama Fundación para la Promoción de la Salud y el Bienestar Sexual, Laboral y Recreativo que pueden seguir por Facebook aquí
Me encantó su cita de Erich Fromm: Los seres humanos necesitamos amar porque tenemos corazón; pensar porque tenemos cerebro y tocar porque tenemos piel. Las personas con síndrome de Down –es obvio, pero igual lo digo– tienen las tres.
Como verán: la sexualidad es una energía que crea vínculos. Todas las personas tienen sexualidad. Los niños tienen sexualidad. Sin ser tocados y amados nos morimos (y no hablo de hacer el amor). Cuando una mamá acaricia a un bebé o al revés, es un acto de placer (de nuevo, no coital)
Para que las personas con discapacidad y las personas con síndrome de Down tengan una sexualidad plena tenemos que educarlos para ello. Y empieza desde chiquitos: al enseñarles la diferencia entre niños y niñas; al explicarles qué es privado y qué es público e ir avanzando en complejidad.
Ayer hablé brevemente con Margarita Murillo, la del video, que vive entre Panamá y Costa Rica y que –el mundo es un pañuelo– hizo su pasantía doctoral en México, en la UNAM.
Me hizo ver algo muy importante: si no ayudamos a encontrar salida a la energía sexual de las personas con discapacidad (a través de deporte, experiencias sensoriales tan sencillas como ir a la playa, etc.) el cuerpo se los pedirá y la forma más rápida de tener una fuente de placer es la genitalidad. Por eso luego hay jóvenes con síndrome de Down que al parecer son hiper-sexuados, porque no han sido educados en el vínculo del placer y el deseo.
Y también educar en sexualidad implica revisar nuestros propios conceptos, preconceptos, prejuicios la sexualidad y nuestra propia vida sexual.
¿Cómo hablar de sexualidad con las personas con síndrome de Down que tienen una discapacidad intelectual? Bueno, pues claro que con apoyos. Quizá con pictogramas. Con respeto y con responsabilidad. Y con un grave prejuicio que hay que desterrar: las personas con síndrome de Down no son niños eternos, crecen y tienen hormonas y desean. Y aman y se enamoran. Y tienen derecho, si lo deciden, a vivir en pareja. Y hay que dejarlos. Hay que educar, también, a sus papás. Aquí una historia
No hablar sobre sexualidad, lo creo, es ponerlos en riesgo más que beneficiarlos.
Para saber más les recomiendo el libro Sexualidad y Síndrome de Down, de José Luis Carrasco Núñez, editado por la Universidad Autónoma de Puebla También estos artículos de Margarita Murillo (a quien pueden seguir en Twitter en @mmurillogamboa)
Educación sexual para y con
La explotación sexual y el abuso sexual en las personas con discapacidad cognitiva (retardo mental)
Todos somos iguales. Conductas sexuales en las personas con discapacidad cognitiva o retardo mental. La masturbación, las relaciones coitales, el matrimonio y la reproducción.
Hoy, para chatear con ustedes, platicar, responder dudas estará en este blog de 12 a 13 Claudia Santillana, psicóloga, quien se tituló en la Universidad Intercontinental con una tesis llamada Proyecto de un taller de sexualidad dirigido a jóvenes con síndrome de Down, sus padres y hermanos. El curriculum de Claudia lo pueden ver aquí
Ella estará hoy para chatear en el blog de 12 a 13 horas. ¿Qué pregunta tienen? ¡Seguro hay muchas! ¡Anímense a hacerlas!
#CLAUDIASANTILLANA#DISCAPACIDADINTELECTUAL#SEXUALIDAD#SÍNDROMEDEDOWN
#UnidosPorJero, nace un movimiento
3 febrero, 2016 Equipo
Tiene 2 años (cumplirá 3 añitos el próximo 5 de diciembre) y hace unos meses le detectaron leucemia. Se llama Jerónimo Álvarez Galindo y está actualmente internado en la segunda de las seis quimioterapias que se le tienen programadas. Jero, como le decimos de cariño, salió apenas anteayer de terapia intensiva porque en esta ocasión, los químicos lo debilitaron más y desarrolló, además una neumonía.
Sus padres, Rodrigo y Tanya, claro que están al pie del cañón igual que muchos más amigos. Cada día más, que se han enternecido por su historia aunque no lo conocen. La familia tiene además un reto adicional: en un mes mes si es que aguanta, ayer ya comenzó a sentir contracciones– esperan la llegada de un hermanito de Jero. Sí, Tanya tiene 8 meses de embarazo, es niño y se va a llamar Iñaki.
Su mamá, el 14 de mayo le hizo unos análisis de sangre por instinto. El resultado fue tras verlos, lo internaron para hacerle estudios más profundos. El 21 de mayo lo diagnosticaron con leucemia mieloide. Aunque el pronóstico es alentador (a veces, curiosamente, los pequeños con síndrome de Down tienen más probabilidades que niños sin un cromosoma de más en el par 21) el problema es ahora también el dinero.
Aunque los padres estaban asegurados, el dinero del Seguro privado se acabó. Tenían un tope bajo y ya lo superaron. El dinero apartado para el parto para tener a Iñaki se lo gastaron en esta entrada a terapia intensiva.
Jero, por tener síndrome de Down, tiene bajo tono muscular. Para él el tema de la masticación se le ha complicado porque tiene un problema en la epiglotis. Actualmente tiene una sonda para alimentarse.
Así que, por lo pronto hay que salir del hospital en esta ocasión y ahorrar para las próximas. La vez anterior en el post quimio se llevaron 17 días y eso que no entró a terapia intensiva. Está en un hospital privado, el Español en la ciudad de México.
Sus amigos le han abierto un grupo de Facebook, se llama Unidos por Jero (den click aquí) y ya hay 3 mil 695 miembros (hasta ayer). Nació tras un chat con varios de los compañeros de la universidad de Tanya (estudió Comunicaciones en la Anáhuac, de la generación 98-2001) lo abrió una de las amigas: Ana Paula Fernández Castellón, quien empezó a hacer rifas.
Ahí, para juntar dinero, ahora también se venden recetarios, cupcakes, orquídeas o moños, también hay un grupo de princesas (Blanca Nieves y demás) que ofrecen alegrar una fiesta por un depósito de mil pesos y hay una niña de 6 años (post de ayer) que rompió su alcancía al grito de Unidos por Jero y fue su idea, dice su mamá. Muchas más pueden estar por venir; ustedes mismos pueden proponer otra manera de recaudar dinero.
Desde hace unos días Alejandro Antimo, quien es otro de los amigos (el más activo por Twitter, quien me contactó aunque Alan es, además compañero de Jero en Rehabilitación Abril, una clínica) tuvo otra idea: que cambiemos nuestra foto de perfil de Facebook o avatar en Twitter con un cartel que diga #UnidosporJero . Hay personas que han puesto a sus familias, a sus hijos yo ayer subí de Alan y mías; también cambié el de Twitter.
Por supuesto que cualquier pensamiento positivo, cadena de oración o lo que quieran es bienvenido. Su mamá hace posts diarios donde nos cuenta cómo está, qué es lo que piensa y siente.
Si entran y ven recibos de depósito es que bueno, sí, se agradecen los depósitos si es que pueden y quieren hacerlos. Su cuenta sin más es:
A nombre de: Jerónimo Álvarez Galindo
CLABE: 012180028518198792
CUENTA: 2851819879
Han llegado depósitos de Colombia, Venezuela, España, Portugal, Estados Unidos, Canadá, me cuenta Antimo. El lunes se van a reunir para ver cuánto han juntado y claro, transparentarlo. También ya piensan hacer un documental sobre todo lo que se está moviendo alrededor de este pequeño niño con gran sonrisa y gran actitud para luchar. En una de ésas, no me extrañaría, estamos viendo nacer el movimiento que apoyará a muchos más niños que sólo Jero.
¿Cómo ven? Espero sus comentarios estamos en cibercontacto
#ALEJANDROALTIMO#REHABILITACIÓNABRIL#SÍNDROMEDEDOWN#UNIDOSPORJERO

References: artículo 52
 artículo 7
 artículo 24
 artículo 15
 artículo 53
 resolución