Source: https://argitalpen.ararteko.eus/index.php?id_l=78&id_a=2494&leng=cast
Timestamp: 2020-01-18 12:23:09+00:00

Document:
1.1. La falta de dispensación de un medicamento a una persona afectada por un síndrome seco de carácter grave, secundario a síndrome de Lyell, por encontrarse dicho medicamento excluido de la financiación pública –salvo para alivio de sequedad ocular en pacientes afectados de síndrome Sjögren– motivaba nuestro pronunciamiento mediante la Resolución del Ararteko de 25 de septiembre de 2013, por la que se recomienda al Departamento de Salud que revise la denegación de financiación de un medicamento a una paciente que sufre la misma necesidad real que la contemplada en otra patología distinta para la que sí se financia.
Un breve análisis de esta resolución, la respuesta de la administración sanitaria a nuestra recomendación y las medidas adoptadas por esta institución, en consecuencia, se recogen en el apartado 2.1 del capítulo II.12 de este informe, relativo al área de Sanidad.
1.2. La tramitación de una queja ciudadanaponía de manifiesto, una vez más, la insuficiencia de recursos especializados para personas afectadas por daño cerebral.
1.3. Algunas de las quejas relativas a las nuevas aportaciones previstas para prestaciones farmacéuticas como consecuencia de la aplicación del Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones incidían en el coste que las personas afectadas por enfermedades crónicas y pensionistas, entre otras, deberían soportar. Por su precaria situación económica, en determinadas situaciones, podría darse una dificultad efectiva que llegara a condicionar su acceso a dichas prestaciones farmacéuticas.
Entendemos que esta situación se verá corregida mediante la aplicación Decreto 447/2013, de 19 de noviembre, por el que se regulan las ayudas destinadas a facilitar la adherencia a los tratamientos médicos prescritos por personal del Sistema Sanitario de Euskadi y la Orden de 23 de diciembre de 2013, del Consejero de Salud, por la que se convocan dichas ayudas para los ejercicios 2013 y 2014, instrumentos ambos que materializan uno de los principales objetivos fijados en los planes de salud de que se viene dotando nuestra administración sanitaria: la mejora de la salud de las personas más desfavorecidas y la disminución de las desigualdades sociales en este ámbito.
1.4. Este año recibíamos una queja relativa a la disconformidad con el resultado de la valoración de dependencia realizada a un menor con Síndrome de Dravet, patología a la que hacíamos referencia en el apartado 3.2.2 del capítulo III.4 del informe del pasado año. La preocupación de esta institución ante los resultados que arroja la aplicación del actual baremo de valoración y la percepción –manifestada por las y los profesionales sanitarios o del trabajo social de la red pública, con los que tenemos oportunidad de contrastar nuestra información– sobre gradaciones difícilmente comprensibles a la vista de las necesidades de apoyo y supervisión de las personas valoradas, se aborda de manera más extensa en el capítulo III.11. de este informe relativo a las personas mayores y personas en situación de dependencia.
1.5. Resolución del Ararteko, de 19 de febrero de 2013, por la que se recomienda al Departamento de Medio Ambiente de la Diputación Foral de Álava que valore el interés público de una edificación para el tratamiento temporal de una persona afectada por el síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple en un terreno clasificado como suelo no urbanizable. El análisis de la reclamación que dio origen a dicha resolución se realiza en el apartado 2.1. del capítulo II.15 relativo al área de urbanismo.
2.1. Las principales novedades normativas se han dado
en el ámbito general de la sanidad pública (Decreto 447/2013, de 19 de noviembre, por el que se regulan las ayudas destinadas a facilitar la adherencia a los tratamientos médicos prescritos por personal del Sistema Sanitario de Euskadi, la Orden de 23 de diciembre de 2013, del Consejero de Salud, por la que se convocan dichas ayudas para los ejercicios 2013 y 2014, y la Orden de 4 de julio de 2013 del Consejero de Salud, por la que se establece el procedimiento para el reconocimiento de la asistencia sanitaria en la Comunidad Autónoma de Euskadi a las personas que no tienen la condición de aseguradas ni de beneficiarias del Sistema Nacional de Salud, y se regula el documento identificativo y el procedimiento para su emisión) por lo que su análisis se realiza en el apartado 3 del capítulo II.12. relativo al área de Sanidad.
2.2. Decreto 473/2013, de 30 de diciembre, de creación y funcionamiento del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi. La creación de este registro constituía uno de los objetivos del Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la CAPV (conjunto de medidas orientadas al mejor conocimiento, atención y coordinación en enfermedades raras (EERR) de la CAPV y basado en el Plan de Trabajo 2011/2012 presentado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad con relación a la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud).
2.3. Continúa vigente el sistema Historial Dosimétricoconsistente en un registro de exposiciones a las radiaciones ionizantes (y, por tanto, no inocuas) que determinadas pruebas diagnósticas conllevan, el cual permite arbitrar medidas de prevención y evitación de exposiciones innecesarias.
2.4. A pesar de la proyectada inclusión de cinco nuevas enfermedades –Homoscitinuria, Enfermedad de Jarabe de Arce (MSUD), Aciduria Glutámica tipo 1 (GAI), aciduria isovalérica y la Deficiencia de Acil COA deshidrogenada de ácidos grasos de cadena larga (LCHADD)– en el Programa de Cribado Neonatal de Osakidetza, a partir de enero de 2013, esta inclusión no se ha materializado en la práctica. El departamento nos informa que se encuentra prevista para febrero de 2014.
A continuación describiremos las principales actuaciones desarrolladas por la institución durante el año 2013:
3.1. Seguimiento de la Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi
Como venimos informando desde 2010, este instrumento impulsado por nuestra administración sanitaria pretende mejorar la atención ofrecida a estas personas mediante sus 14 proyectos estratégicos. La evolución de estos proyectos correspondiente al período 2010-2012 se recoge en el documento Compartiendo el avance de la estrategia de cronicidad.
En 2013 nos hemos interesado ante el Departamento de Salud por los avances registrados en las siguientes áreas:
3.1.1. Ayudas dirigidas a entidades de iniciativa social sin ánimo de lucro que desarrollen sus actividades en el País Vasco y que estén orientadas a la mejora de la calidad de vida de colectivos de personas enfermas y sus familias.
Continúa convocándose esta línea de ayudas (este año mediante la Orden de 3 de julio de 2013) que resulta de extraordinaria importancia por cuanto que favorece el apoyo a los colectivos de personas afectadas por alguna enfermedad, en el desarrollo de habilidades y recursos para el autocuidado y la autonomía; la atención a sus necesidades sociosanitarias y el conocimiento e información sobre la enfermedad, sus factores de riesgo y los hábitos de vida más adecuados, por parte de las personas afectadas y sus familias.
La dotación presupuestaria se mantiene este año en 300.000 euros. Mediante la Resolución de 12 de noviembre de 2013, se conceden ayudas a 99 proyectos presentados por 62 asociaciones.
3.1.2. Logros alcanzados con relación a las medidas adoptadas para favorecer la responsabilidad y autonomía del/a paciente.
El Departamento de Salud del Gobierno Vasco, en colaboración con Osakidetza, ha creado en 2013 Osasun Eskola(OE). Se trata de un servicio que ofrece información y formación a pacientes, personas cuidadoras y ciudadanía, con el fin de lograr una actitud de corresponsabilidad en torno a la salud y la enfermedad.
El Departamento nos informa de que en la actualidad el Programa Paziente Bizia-Paciente Activo cuenta con 20 profesionales y 1 paciente capacitados/as en la “metodología Stanford”, así como 103 formadores (profesionales y pacientes) para impartir los cursos. El programa pretende informar y formar en habilidades sobre autocuidados y manejo de la enfermedad. Mediante los talleres que se organizan se persigue que el/a paciente crónico/a comprenda mejor su enfermedad y se haga responsable de su salud. Los cursos son impartidos por personas con enfermedades crónicas o cuidadoras, que han vivido las mismas experiencias y dificultades que el resto del grupo desde el punto de vista físico, psicológico y social. A 31 de diciembre de 2013 se nos señala que se han realizado 123 cursos activando a 1.501 pacientes.
Por lo que se refiere a la formación continua de las y los profesionales de Osakidetza sobre técnicas para educar a las y los pacientes en el manejo de su enfermedad y en la toma de decisiones compartidas, el Departamento nos da cuenta de las 162 actividades formativas en las que han participado 7.943 profesionales.
También nos reseña las 120 actividades de salud comunitaria relacionadas con la educación grupal (deshabituación tabáquica, diabetes, etc.) realizadas, así como la relevancia de los planes de cuidados al alta mediante los que se pretende informar y formar al/a paciente y la familia sobre los signos de alarma, las medidas que han de adoptarse en primera instancia y hábitos recomendables (alimentarios, higiénicos, de actividad física, posturales, etc.).
3.1.3. Principales avances en la garantía del continuo asistencial para la persona con enfermedad crónica.
El Departamento nos informa que, en el ámbito de las actuaciones estructurales dirigidas a tal fin, se están creando las Organizaciones Sanitarias Integradas (OSI) que suponen la agrupación de diferentes organizaciones asistenciales (hospital junto con sus centros de referencia de atención primaria) en una única organización sanitaria. Cinco de ellas se encuentran ya en marcha: OSI Bidasoa, OSI Alto Deba, OSI Bajo Deba y OSI Goierri Urola; 3 comenzarán a funcionar en enero de 2014: OSI San Eloy Baracaldo-Sestao, OSI Barrualde y OSI Bilbao Basurto; 3 comenzarán su proceso de integración en 2014: OSI Tolosaldea, OSI Gipuzkoa y OSI Araba y 2 lo harán en 2015: OSI Ezkerraldea y OSI Uribe.
Por lo que se refiere a las actuaciones asistenciales encaminadas a garantizar la continuidad asistencial, de acuerdo con la información facilitada por la administración sanitaria, destacamos:
Creación de cuatro rutas asistenciales: paciente pluripatológico (PPP); diabetes; enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC); e insuficiencia cardiaca (IC) en las que se describen la secuencia de los actos, los agentes que los ejecutan y las responsabilidades de cada actuación.
Incorporación de nuevas competencias profesionales: médico/a especialista de referencia, enfermera de práctica avanzada (EPA) y enfermera de enlace hospitalario.
La coordinación sociosanitaria integrada por médicos/as y enfermeras/os de atención primaria y trabajadores/as sociales provenientes tanto del entorno de Osakidetza como del ámbito social.
Osarean, como elemento tecnológico que aporta la asistencia no presencial complementaria a la actividad presencial (seguimiento de la medicación, realizando preguntas de confort, controlando y gestionando las alertas que se producen en los pacientes crónicos complejos monitorizados en su domicilio, etc.).
Osabide global (historia clínica unificada) que permite acceder a toda la información clínica del/a paciente y las consultas no presenciales entre el/la profesional de Atención Primaria y el/la médico/a de referencia en el ámbito hospitalario, entre otras funcionalidades.
Planes de Continuidad Asistencial con la correspondiente valoración integral del/a paciente hospitalizado, un plan de tratamiento y de cuidados al alta y la formación de pacientes y familiares que favorezca la autogestión de la enfermedad.
Se nos informa que se está trabajando otras rutas concernientes a diferentes especialidades, como las relativas a cuidados paliativos, enfermedad renal, neurológica, digestiva, patología oncológica, dolor crónico y patología mental.
3.1.4. Valoración del programa Kronikoen Sarea, impacto y logros alcanzados.
En nuestro informe anual de 2011 describíamos este proyecto de red social que incluye a las personas que viven con una enfermedad crónica, y a las que las acompañan y cuidan, con el propósito de mejorar la calidad de vida de todas ellas. Indicábamos que se proponía constituir un modo sencillo y rápido de participación que favoreciera el empoderamiento, el aprendizaje mutuo, la gestión de las emociones y la interacción basada en la afinidad.
El Departamento de Salud nos indica que a fecha 31/12/2013 cuenta con 1.637 personas usuarias registradas, con una continua pero lenta tendencia de crecimiento.
Su impacto en calidad de vida y capacidad de afrontamiento de la enfermedad ha sido evaluado por Deusto Research y BIOEF: la valoración que hacen las personas usuarias es positiva, el 81% la recomendarían a otras personas; el perfil de persona usuaria es más joven (edad media 45 años) y de mayor formación que la media de pacientes crónicos/as en Euskadi; el 67,2% de las personas usuarias son mujeres; las personas participantes valoran especialmente la capacidad de apoyar y de recibir apoyo mediante esta red, así como de gestionar la privacidad en la misma.
El Departamento considera que cumple el objetivo para el cual fue creado y admite la existencia de áreas de mejora: “conseguir un mayor número de usuarios, involucrar de forma más activa a los existentes (como en otras redes sociales, en KS hay un importante número de usuarios pasivos), enfocar las conversaciones de la red al ámbito de la salud, continuar la evaluación de la misma en base a conceptos como el empoderamiento o activación de pacientes y la generación de capital social relacional”.
3.1.5. Desarrollo de las nuevas competencias avanzadas de enfermería.
En el apartado II.1 del capítulo III.4 del informe anual de 2011 hacíamos referencia al inicio del pilotaje de tres nuevos roles de enfermería enfocados hacia la atención integrada de la cronicidad y describíamos los objetivos que perseguía cada uno de ellos: enfermera gestora de competencias avanzadas (EGCA), enfermera gestora de continuidad (EGC) y enfermera gestora de enlace hospitalario (EGEH).
A pesar del planteamiento inicial –formación de un total de 300 enfermeras hasta 2013– la situación actual es la siguiente:
42 profesionales realizan las competencias de EGEH en el conjunto hospitales de Osakidetza.
78 profesionales desempeñan las competencias de EGC en el ámbito de la Atención Primaria.
59 profesionales con competencias EGCA en el ámbito de atención primaria.
3.2. Seguimiento del informe extraordinario Atención sociosanitaria: una aproximación al marco conceptual y a los avances internacionales y autonómicos
Este año nos hemos interesado ante el Departamento de Salud por los principales avances registrados en torno a la materialización del Documento Marco para la Elaboración de las Directrices de la Atención Sociosanitaria en la CAPV, aprobado por el Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria el 28 de febrero de 2011.
Se nos informa que este Consejo aprobó el 3 de julio de 2013, las cinco líneas estratégicas en atención sociosanitaria de la CAPV:
Definición de una Cartera de Servicios Sociosanitarios.
Implantación de un Sistema de Información y Comunicación Sociosanitario.
Formalización de Acuerdos Sociosanitarios entre Sectores.
Plan de Desarrollo en Colectivos Diana.
Impulso de la Formación, Innovación y Transferencia de Conocimiento.
En el plano institucional, el Departamento nos indica que, en 2013, se ha puesto en marcha la comisión de trabajo para la redacción de la cartera de servicios sociosanitarios; la que elaborará los mapas sociosanitarios de cada territorio y de la CAPV y la correspondiente a la implantación de una estructura común para los planes operativos territoriales. Nos señala también que el expediente de aprobación del Decreto de Intervención Integral en Atención Temprana se encuentra en una fase muy avanzada.
Alude a los ámbitos en los que actualmente el desarrollo de la atención sociosanitaria se hace patente para la ciudadanía:
Actuaciones coordinadas entre los espacios social y sanitario, ya formalizadas en los diversos protocolos de coordinación sociosanitaria entre atención primaria de salud, servicios sociales municipales de base y servicios sociales forales, entre los que destaca los Protocolos de Comarca Donostialdea, Ayuntamiento de Donostia y Diputación Foral de Gipuzkoa; Comarca Araba y Ayuntamiento de Vitoria; Comarca Uribe, 27 municipios de la Comarca Uribe y Diputación foral de Bizkaia. Según se nos informa “estos protocolos, sitúan el sector de personas mayores y dependientes, tanto los que viven en su casa como en residencias, en el punto de mira”.
La implantación progresiva del modelo de atención temprana de los 0 a los 6 años para niños y niñas con necesidades especiales (Proceso de atención integral a niños y niñas con necesidades especiales, PAINNE, entre Hospital de Basurto y Comarca Bilbao, Departamento de Educación, Diputación Foral de Bizkaia y Ayuntamiento de Bilbao).
Primeros pasos para introducir la historia clínica informatizada de Osakidetza en los centros residenciales de personas mayores. Nos indica que se está trabajando “en la interoperabilidad de ambos contextos a través del desarrollo y validación de un instrumento común de valoración integral para la planificación de cuidados sociosanitarios de la población diana, que permita el acceso equitativo a todos los recursos sociosanitarios y defina la ruta sociosanitaria a seguir”. En este sentido, añade que actualmente se está desplegando la fase piloto que incluye la formación y la utilización de la herramienta por parte de 50 profesionales del ámbito sanitario y social.
Define como colectivos diana “las personas con trastorno mental, las personas en situación de dependencia, las personas con discapacidad, las personas en situación o riesgo de exclusión, las personas en situación o riesgo de desprotección, los niños y niñas con necesidades especiales o colectivos pequeños pero sensibles como las personas con enfermedades raras”.
Nos informa que en la reunión celebrada por el Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria el 26 de diciembre de 2013 se presentó una información actualizada de los avances producidos en el 2013. Dado que en el momento de redacción de este informe el acta de dicha reunión no se encuentra aprobada, su análisis habrá de realizarse en 2014.
3.3. Seguimiento de la atención prestada a personas afectadas de linfedemas primarios y secundarios
Para contextualizar las actuaciones del Ararteko en este ámbito conviene remitirnos al contenido del apartado IV.2 del capítulo III.4 del informe al Parlamento de 2010, apartado III.1 del capítulo III.4 del informe de 2011 y apartado 3.1.1 del capítulo III.4 de informe de 2012.
Este año hemos insistido ante el Departamento de Salud sobre la necesidad de tener en cuenta las propuestas que realizaba el colectivo de personas afectadas, con el fin de prevenir esta condición progresiva y crónica, cuyo grado más avanzado y grave se conoce como elefantiasis, así como la conveniencia de observar la guía de práctica clínica europea Best Practice Guide for the Managemente of Lyphedema, utilizada en la actualidad por los distintos países de nuestro entorno.
El colectivo nos ha trasladado que registra avances significativos en la atención al linfedema secundario, no así en la dispensada al linfedema primario. Subraya la necesidad de sufragar desde el sistema público de salud las medias y dediles precisos en cantidad superior a la actualmente ofrecida, incrementar el número de sesiones de drenaje linfático efectuado por profesionales cualificados y garantizar el seguimiento y tratamiento en los casos de linfedema primario.
3.4. Seguimiento de la atención prestada a personas con enfermedades de sensibilización central: fibromialgia (FBM), fatiga crónica (FC), sensibilidad química múltiple (SQM) y electrohipersensibilidad (EHS)
3.4.1. Para contextualizar las actuaciones del Ararteko en este ámbito conviene remitirnos al contenido del apartado III.5 del capítulo III.4, del informe al Parlamento Vasco de 2011 y a los apartados 3.1.2 y 3.2.1 del capítulo III.4, del informe al Parlamento Vasco de 2012.
3.4.2. El pasado año aludíamos a los avances registrados con relación a la atención a las personas con fibromialgia y la fatiga crónica, fundamentalmente en aspectos relativos a la aplicación de protocolos de actuación, formación de profesionales y participación de pacientes.
A pesar de ello, a finales de año hemos conocido ciertas circunstancias relativas a la deriva que pudiera estar tomando la formación que se está dando a las y los profesionales sanitarios que, de confirmarse, exigirían actuaciones urgentes por parte del Departamento. De acuerdo con las informaciones recabadas por parte del tejido asociativo y diversas personas afectadas, la formación que se está impartiendo no sería coherente con la estrategia de la cronicidad adoptada por la administración sanitaria vasca ni con las directrices establecidas en la Guía sobre Fibromialgia del Ministerio de Sanidad, Políticas Sociales e Igualdad, publicada en 2011. El expediente de queja iniciado con tal motivo se encuentra en fase de tramitación al momento de redactar esta memoria.
Precisamente, el fomento de la formación de las y los profesionales sanitarios junto a la profundización en el diseño y difusión de guías clínicas, la necesaria coordinación entre la atención primaria y la especializada y el apoyo a las asociaciones de personas afectadas por estas enfermedades son las principales cuestiones sobre las que este año ha incidido el Parlamento Vasco en su Proposición no de Ley 120/2013, sobre actuaciones en relación con la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
3.4.3. Con relación a las personas afectadas de sensibilidad química múltiple (SQM), personas cuyo sistema inmunológico y sistema endocrinológico no permiten la exposición a productos químicos, fragancias, etc., ni en niveles comúnmente tolerados por la mayoría de las personas, bajo riesgo de poner en grave peligro su salud, a la vista de los escasos avances registrados en su atención y considerando su situación como extremadamente preocupante, decidimos trasladar al Departamento de Salud una serie de consideraciones que exponemos a continuación.
Las personas afectadas de SQM, al igual que las personas afectadas por otras patologías, tienen garantizado el acceso a las prestaciones definidas en la normativa vigente que establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) y el procedimiento para su actualización, siendo los recursos con los que se facilitan estas prestaciones competencia de las Comunidades Autónomas.
Esa normativa define ampliamente el contenido de dicha cartera de servicios comunes, con el fin de garantizar la atención integral y la continuidad de la asistencia prestada a la persona usuaria independientemente del nivel asistencial en el que se le atienda, junto con una mayor coordinación entre la atención primaria y la especializada. Ello es un aspecto fundamental para una mayor eficacia en el abordaje de patologías que por sus características, necesitan de la concurrencia de ambos niveles, como es el caso de la SQM.
Tras la constitución por parte del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad de un grupo de trabajo experto sobre SQM, liderado por la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, representantes de dicho Ministerio; Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación; sociedades científicas y personas expertas, han trabajado de forma conjunta, y en función de la mejor evidencia científica disponible, para entre otros objetivos, elaborar un “documento de consenso” sobre atención sanitaria a las personas con Sensibilidad Química Múltiple, como instrumento de mejora de la calidad y equidad en la atención de esta patología dentro del SNS, acorde con los planteamientos estratégicos que establece el Plan de Calidad del SNS.
El documento aborda los conocimientos actuales sobre el comportamiento epidemiológico de esta enfermedad, sus manifestaciones clínicas y fisiológicas, diagnóstico y abordaje terapéutico, así como su impacto físico, psicológico y social, proponiendo medidas de prevención y cuidados, tanto por parte de profesionales de los servicios sanitarios como de las personas que lo sufren, con el fin de favorecer el control sobre su salud y la mejora de su calidad de vida.
El análisis que venimos realizando desde 2011 con relación a la atención dispensada en la CAPV a las personas afectadas por SQM y las políticas de salud pública implantadas, nos permite señalar una serie de lagunas y sus correspondientes áreas de mejora:
3.4.3.1. El sistema vasco de salud no cuenta con profesionales especializados para atender a las personas afectadas por sensibilidad química múltiple e intoxicación por mercurio. Ello impide el adecuado diagnóstico y establecimiento de los correspondientes tratamientos. Ello genera además un peregrinaje de un especialista a otro que resulta preocupante.
Se registra, en general, un desconocimiento sobre las patologías ambientales en el personal sanitario. Desde el Departamento no parecen ofrecerse a los/las profesionales herramientas de consulta y guía sobre la cuestión.
Junto al impulso de la formación básica –aspectos generales y conocimiento de contraindicaciones– de las y los facultativos de atención primaria y la especialización de profesionales (con el fin de centralizar en ellos la futura atención), es preciso que, entretanto, las vías de remisión al servicio adecuado o de reintegro de los gastos generados como consecuencia de la atención dispensada por centro privado se realicen sin demoras y con la debida información a los/as pacientes.
3.4.3.2. Se hace necesario contar con un protocolo hospitalario para posibles ingresos, así como protocolos de atención en servicios de urgencias con el fin de reducir la exposición de las personas afectadas a los agentes desencadenantes/sensibilizantes, y la habilitación de espacios dirigidos a su atención urgente. En este sentido, podrían servirnos de referencia las Recomanacions de bona pràctica clínica sobre l’atenció als serveis d’urgències hospitalàries dels afectats de sensibilitat química múltiple de la administración sanitaria catalana.
3.4.3.3. Las personas afectadas reclaman la incorporación de la analítica de micronutrientes eritrocitarios por cuanto que permite revelar el estatus funcional de nutrientes de la persona afectada durante un período más largo que las pruebas convencionales de suero.
3.4.3.4. Se registra una falta de cobertura de productos indispensables para su salud –mascarillas especiales, filtros de aire y agua, suplementos nutricionales, etc.–.
3.4.3.5. Se hace precisa la inclusión de la SQM en la estrategia de atención a pacientes crónicos/as de Osakidetza.
3.4.3.6. Es necesario ampliar la información ofrecida desde Osakidetza al público en general mediante la utilización de las nuevas tecnologías, especialmente si tenemos en cuenta que el grado de aislamiento que padecen estas personas por sus dificultades –en los casos más graves, imposibilidad– para salir de sus viviendas convierte estas herramientas en su principal vía de comunicación e información. La página del Instituto Catalán de Salud incluye información sobre SQM. En la web de Osakidetza no hemos encontrado ninguna referencia al tema.
3.4.3.7. Es preciso habilitar espacios libres de agentes desencadenantes en centros sanitarios, sociales y educativos, medios de transporte, etc. así como de crear zonas blancas en lugares públicos.
Las personas afectadas de SQM denuncian no poder permanecer en un hospital, acudir a urgencias, superar una cirugía con anestesia o ser tratados de otras enfermedades en ninguna de las instalaciones de Osakidetza. En este sentido sería conveniente conocer los proyectos de la Academia Europea de Medicina Ambiental para la creación de zonas blancas en hospitales para enfermos/as de SQM.
3.4.3.8. Favorecer medidas encaminadas a la protección del medio ambiente en el seno de las políticas de prevención de la salud pública: problemas con las fumigaciones, pulverizaciones aéreas, pesticidas y productos de limpieza de las ciudades.
3.4.4. En 2013, las actuaciones relativas a la atención de las personas con electrohipersensibilidad se han situado en el ámbito de la protección del medio ambiente frente a la contaminación electromagnética proveniente de antenas de telefonía móvil y redes wifi. Hemos incidido en la necesidad de gestionar el riesgo que genera para la salud pública la exposición a los diferentes campos electromagnéticos y la conveniencia de aplicar el principio de precaución. Así, podemos destacar:
El pronunciamiento emitido por esta institución en el marco de la polémica en torno a los campos electromagnéticos producidos por las conexiones inalámbricas mediante wifi de los ordenadores utilizados por el programa Eskola 2.0 del Departamento de Educación, Política Lingüística y Cultura del Gobierno Vasco (Resolución del Ararteko de 4 de abril de 2013).
La Resolución del Ararteko de 12 de diciembre de 2013, sobre el control municipal de varias instalaciones de estaciones bases de telefonía móvil en el término municipal de Donostia-San Sebastián.
El ararteko compareció ante la Comisión de Medio Ambiente y Política Territorial del Parlamento Vasco, para exponer su opinión sobre la contaminación electromagnética derivada de las estaciones de telefonía móvil y sobre la propuesta de un marco regulador propio. En opinión de esta institución las administraciones públicas vascas disponen de competencias para intervenir en torno a las instalaciones de telefonía móvil con base a sus competencias de ordenación del territorio y protección del medio ambiente.
El análisis de estas cuestiones se realiza de manera más detallada en el capítulo II.6 relativo al área de medio ambiente.
4.Reuniones con administraciones e instituciones
4.1. Viceconsejería de Salud y Coordinación Sociosanitaria del Departamento de Salud (Gobierno Vasco)
Los asuntos que se abordaron tuvieron que ver con la atención a personas afectadas de linfedemas primarios y secundarios y personas con sensibilidad química múltiple.
La actitud del Departamento ha sido receptiva, mostrado su disponibilidad para el análisis de las cuestiones planteadas.
5.1. Las medidas adoptadas por el Departamento de Salud, destinadas a facilitar la adherencia a los tratamientos, tienen una incidencia positiva en el acceso a las prestaciones farmacéuticas por parte de las y los pacientes crónicos, lo que contribuye a la disminución de las desigualdades sociales en el ámbito de la salud.
5.2. Resulta necesario que los poderes públicos vascos, en un ejercicio de colaboración interinstitucional, adopten medidas urgentes para hacer frente a posibles situaciones de desatención sociosanitaria de pacientes crónicos, como consecuencia de la aplicación del Baremo de Valoración de la Dependencia establecido en el ámbito estatal, cuya entrada en vigor tuvo lugar en febrero de 2012.
5.3. La materialización de las previsiones relativas a la necesaria ampliación del programa de cribado neonatal está registrando una cierta ralentización que ha de ser superada.
5.4. Es preciso intensificar el apoyo institucional a las entidades de iniciativa social sin ánimo de lucro que persiguen la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica y sus familias, por su demostrada eficacia en la promoción del autocuidado, la autonomía y el empoderamiento de las personas afectadas y su entorno familiar y social, así como por la labor de formación, información y apoyo psicológico que desarrollan. Junto a la toma en consideración de sus propuestas, el apoyo a sus iniciativas y el incremento de las dotaciones presupuestarias, la estabilidad y continuidad de los servicios y programas que lideran ha de verse garantizada mediante la publicación y resolución de las convocatorias en los primeros meses del año, así como mediante el impulso de vías de ayuda y colaboración que superen el reducido marco temporal del año presupuestario y ofrezcan una mayor seguridad (créditos de compromiso plurianual, convenios a medio plazo, etc.).
5.5. La elaboración de planes de cuidados al alta y programas como Osasun Eskola (OE) o Paziente Bizia-Paciente Activocontribuyen a favorecer el manejo de la enfermedad en pacientes crónicos/as.
5.6. Registramos avances en la garantía del continuo asistencial mediante la creación de las Organizaciones ­Sanitarias Integradas, la elaboración de rutas asistenciales, la incorporación de nuevas competencias profesionales y la utilización de planes de continuidad asistencial.
Consideramos necesario intensificar la labor de formación del personal sanitario en los nuevos roles de enfermería enfocados hacia la atención integrada de la cronicidad: enfermera gestora de competencias avanzadas (EGCA), enfermera gestora de continuidad (EGC) y enfermera gestora de enlace hospitalario (EGEH).
5.7. Pese al tímido impacto del Programa Kronikoen Sarea es de reseñar que sus personas usuarias lo valoran de manera positiva, fundamentalmente por la posibilidad de ofrecer y recibir apoyo, y sus características de privacidad.
5.8. Las personas con daño cerebral adquirido se enfrentan a una insuficiencia de recursos que exige, por parte de nuestras administraciones públicas, la puesta en marcha de nuevos dispositivos y la estabilidad y continuidad de los existentes.
5.9. Es preciso incidir en la necesidad de adoptar medidas con relación a la atención de las personas con sensibilidad química múltiple. Se trata de miembros de pleno derecho de la comunidad a la que pertenecen, lo que obliga a los poderes públicos a garantizar las condiciones que posibiliten un efectivo ejercicio de los derechos de los que son titulares.
5.10. Aun cuando hemos de reconocer que se han dado importantes pasos en el desarrollo del espacio sociosani­tario, concluimos que debe abordarse de manera urgente la homogeneización del desarrollo de los recursos sociosanitarios en los tres territorios históricos, la coordinación sociosanitaria en Atención Primaria mediante equipos interdisciplinares, la generación de un marco normativo común y la implantación de un sistema de información compartida.

References: Resolución 
 Resolución 
 resolución 
 Resolución 
 Resolución 
 resolución