CELEX: 51998PC0232
Language: nl
Date: 1998-04-15
Title: Gewijzigd voorstel voor een besluit van het Europees Parlement en de Raad tot vaststelling van een Communautair actieprogramma 1999-2003 inzake zeldzame ziekten binnen het actiekader op het gebied van de volksgezondheid

COMMISSE VAN DE EUROPESE GEMEENSCHAPPEN
                                               Brussel, 15.04.1998
                                               COM(1998)232def.
                                               97/0146 (COD)
                        Gewijzigd voorstel voor een
    BESLUIT VAN HET EUROPEES PARLEMENT EN DE RAAD
                         tot vaststelling van een
Communautair actieprogramma 1999-2003 inzake zeldzame ziekten binnen het
            actiekader op het gebied van de volksgezondheid
         (door de Commissie overeenkomstig artikel 189 A, lid 2
                      van het EG-verdrag ingediend)
 ---pagebreak---  ---pagebreak---                                      TOELICHTING
(1) Op 26 mei 1997 heeft de Commissie het oorspronkelijk voorstel voor een besluit
van het Europees Parlement en de Raad tot vaststelling van een communautair
actieprogramma betreffende zeldzame ziekten, goedgekeurd1.
(2) Het Economisch en Sociaal Comité2 en het Comité van de Regio's3 hebben een
gunstig advies uitgebracht over dit oorspronkelijk voorstel van de Commissie.
(3) In het licht van het advies van het Europees Parlement, na eerste lezing op 10
maart 1998, dient de Commissie thans, overeenkomstig 189 A, lid 2, van het Verdrag,
een gewijzigd voorstel voor een besluit in. In de tekst zijn amendementen opgenomen,
die de acties waarop het programma betrekking heeft, verduidelijken en verbreden.
(4) Het Europees Parlement heeft 28 amendementen goedgekeurd, waarvan er 16
voor de Commissie aanvaardbaar zijn: een in zijn geheel, twee met een iets andere
formulering en 13 gedeeltelijk (vergezeld van een gewijzigd voorstel).
(5) De 12 amendementen die niet aanvaardbaar zijn voor de Commissie, kunnen als
volgt worden ingedeeld:
   - zes betreffen de overwegingen in de preambule;
   - vijf betreffen de artikelen van het besluit;
   - een betreft de bijlage;
De redenen voor het verwerpen van deze 12 amendementen zijn:
   - vier amendementen zijn niet aanvaardbaar om juridische redenen (6, 10, 20, 21) ;
   - een amendement valt buiten de werkingssfeer van het programma (18)
   - drie amendement zijn onaanvaardbaar beperkend (4, 15, 24)
   - twee amendementen zijn elders gedekt (11, 13)
   - twee amendementen zijn onaanvaardbaar wegens begrotingsbeperkingen (14, 19).
1
    PB C 203 van 3.7.1997
2
    Advies uitgebracht op 29 oktober 1997, PB C 19 van 21.1.98
3
    Advies uitgebracht op 20 november 1997, PBC 64 van 27.2.98
 ---pagebreak--- Gewijzigd voorstel voor een besluit van het Europees Parlement en de Raad tot
vaststelling van een communautair actieprogramma 1999-2003 inzake zeldzame
      ziekten binnen het actiekader op het gebied van de volksgezondheid
                                        Vx
 ---pagebreak--- HET EUROPEES PARLEMENT EN DE
RAAD VAN DE EUROPESE UNIE
Gelet op het Verdrag tot oprichting van de
Europese Gemeenschap, inzonderheid op
artikel 129,
Gezien het voorstel van de Commissie,             Gezien het           voorstel van  de
                                                  Commissie1
Gezien het advies van het Economisch en           Gezien het advies van het
Sociaal Comité,                                   Economisch en Sociaal Comité,2
Gezien het advies van het Comité van de           Gezien het advies van het Comité van
Regio's                                           de Regio's,3
Volgens de procedure van artikel 189 B van
het Verdrag,
1.       Overwegende        dat   juist    de
         zeldzaamheid van de ziekten en
         aandoeningen met geringe prevalentie
         en het dienovereenkomstige gebrek
         aan informatie daarover tot gevolg
         kunnen hebben dat de mensen die
         eraan lijden niet de hulpmiddelen en
         diensten ter bevordering van hun
         gezondheid ontvangen die zij nodig
         hebben;                              la) Overwegende dat acties van de
                                                  Gemeenschap dienen te zijn gericht
                                                  op de preventie van ziekten en
                                                  overwegende dat actie door de
                                                  Gemeenschap kan zorgen voor
                                                  unieke toegevoegde waarde voor
                                                  het aanpakken van problemen,
                                                  waarvan de omvang in de
                                                  afzonderlijke landen te klein is voor
                                                  de nodige analyse of de juiste actie;
                                                  1. PB C 203 van 03.07.1997
                                                  2. PB C 19 van 21.01.1998
                                                  3. PB C 64 van 27.02.1998
 ---pagebreak---                                             lb) Overwegende dat het aantal mensen
                                                dat lijdt aan individuele zeldzame
                                                ziekten per definitie relatief gering
                                                is. maar overwegende dat het totale
                                                aantal patiënten met zeldzame
                                                ziekten een aanzienlijk aantal in de
                                                bevolking uitmaakt;
                                            lc) Overwegende dat zeldzame ziekten
                                                geacht worden weinig gevolgen te
                                                hebben voor de samenleving als
                                                geheel vanwege de lage prevalentie
                                                per individu, maar dat zij de
                                                patiënten en hun gezinnen voor
                                                ernstige problemen plaatsen;
2. Overwegende dat in dit programma
   onder zeldzame ziekten, worden
   verstaan,     levensbedreigende       of
   chronisch slopende ziekten met een zo
   geringe prevalentie dat bijzondere
   gecombineerde             inspanningen
   noodzakelijk zijn om deze aan te
   pakken;
                                            2a) Overwegende dat het inzicht in
                                                zeldzame ziekten moet worden
                                                verbeterd, voor zover zij vanuit het
                                                zicht van de volksgezondheid een
                                                signaalfunctie hebben, aangezien de
                                                problemen waarvan is aangetoond
                                                dat zij bij een klein deel van de
                                                bevolking voorkomen op den duur
                                                de gehele gemeenschap zouden
                                                kunnen treffen als de oorzaken
                                                vaker zouden voorkomen
   Overwegende dat krachtens artikel 3,
   onder o) van het Verdrag de actie van
   de Gemeenschap een bijdrage moet
   leveren tot het verwezenlijken van een
   hoog niveau van bescherming van de
   gezondheid;
   Overwegende dat in artikel 129 de
   Gemeenschap                uitdrukkelijk
   bevoegdheid op dit gebied wordt
   verleend voor zover de Gemeenschap
   ertoe      bijdraagt,     door       de
   samenwerking tussen de lidstaten te
 ---pagebreak---       bevorderen en, indien nodig, hun
      activiteiten te ondersteunen, de
      coördinatie van hun beleid en hun
      programma's te bevorderen en de
      samenwerking met derde landen en
      met de inzake volksgezondheid
      bevoegde internationale organisaties
      te bevorderen; overwegende dat het
      optreden van de Gemeenschap gericht
      dient te zijn op preventie van ziekten
      en         het    bevorderen       van
      gezondheidsvoorlichting             en
      gezondheidsonderwijs;
      Overwegende dat zeldzame ziekten           Overwegende dat zeldzame ziekten
      zijn erkend als prioritair gebied voor     zijn erkend als prioritair gebied voor
      het optreden van de Gemeenschap in         het optreden van de Gemeenschap in
      het raam van het actiekader op het         het raam van het actiekader op het
      gebied van de volksgezondheid!             gebied van de volksgezondheid"4
                                             5a) Overwegende             dat        een
                                                 communautair          actieprogramma
                                                 inzake zeldzame ziekten moet
                                                 worden uitgevoerd als onderdeel
                                                 van een coherente strategie die
                                                 tevens bepalingen omvat inzake
                                                 weesgeneesmiddelen en onderzoek
                                                 naar      zeldzame      ziekten     en
                                                 overwegende            dat         een
                                                 communautaire        databank      zou
                                                 moeten worden opgericht met
                                                 actuele informatie over zeldzame
                                                 ziekten      en overwegende        dat
                                                 eveneens systemen voor opsporing
                                                 en bestrijding dienen te worden
                                                 opgezet;
COM(93) 559 def.                                    COM(93) 559 def.
 ---pagebreak---        Overwegende dat het Parlement in               Overwegende dat het Parlement in
       zijn Resolutie A4-0311/95 over het             zijn Resolutie A4-0311/95 over het
       Sociaal Actieprogramma voor de                 Sociaal Actieprogramma voor de
       middellange termijn (1995-1997)2 de            middellange termijn (1995-1997)5 de
       Commissie heeft verzocht om, in de             Commissie heeft verzocht om, in de
       vereiste vorm, het actieprogramma              vereiste vorm, het actieprogramma
       voor zeldzame ziekten, als bedoeld in          voor zeldzame ziekten, als bedoeld in
       de       kadermededeling        van    de      de      kadermededeling    van    de
       Commissie over volksgezondheid, te             Commissie over volksgezondheid, te
       presenteren;                                   presenteren;
       Overwegende dat overeenkomstig het
       subsidiariteitsbeginsel de acties inzake
       kwesties die niet onder de exclusieve
       bevoegdheid van de Gemeenschap
       vallen, zoals acties terzake van
       zeldzame ziekten, alleen dan en in
       zoverre door de Gemeenschap
       moeten worden ondernomen als en in
       zover deze vanwege de omvang of
       effecten ervan beter op communautair
       niveau kunnen worden verwezenlijkt;
       Overwegende dat de Gemeenschap
       kan zorgen voor toegevoegde waarde
       voor de acties van lidstaten ten
       opzichte van zeldzame ziekten door
       de       coördinatie    van      nationale
       maatregelen, de verspreiding van
       informatie      en     ervaringen,     de
       gezamenlijke         vaststelling     van
       prioriteiten, de ontwikkeling van
       netwerken (voor zover nodig), de
       selectie van projecten voor de gehele
       Europese Gemeenschap en de
       motivering en inschakeling van alle
       betrokkenen;
                                                      ...van alle betrokkenen, in het
                                                      bijzonder gezondheidswerkers en
                                                      verenigingen van patiënten en
                                                      ondersteunende organisaties
                                                  8a) overwegende dat, overeenkomstig
                                                      het model voor sociale en
                                                      mensenrechten van gehandicapten
                                                      dat wordt voorgesteld in de
PHC 32 van 05.02.96                                      PHC 32 van 05.02.96
 ---pagebreak---                                               mededeling van de Commissie
                                              betreffende gelijke kansen voor
                                              gehandicapten      (COM(96^0406\
                                              groepen     en organisaties      van
                                              personen met zeldzame ziekten en
                                              hun gezinsleden bij het programma
                                              moeten worden betrokken.
    Overwegende dat de samenwerking
    met derde landen en met de inzake
    volksgezondheid             bevoegde
    internationale organisaties dient te
    worden bevorderd;
10. Overwegende dat het programma,
    door het verlenen van steun voor het
    verwerven van een grotere kennis en
    inzicht van zeldzame ziekten alsmede
    voor het op ruimere schaal
    verspreiden van informatie daarover,
    alsmede door het ontwikkelen van
    acties ter aanvulling op bestaande
    communautaire programma's en
    acties, onder vermijding van onnodig
    dubbel werk, zal bijdragen tot de
    verwezenlijking van de in artikel 129
    omschreven             communautaire
    doelstellingen;
                                          0a) overwegende dat de huidige hoge
                                              technologische     standaard     een
                                              aanzienlijke bijdrage kan leveren
                                              aan de verwerving van meer kennis
                                              en inzicht,     en een       grotere
                                              verspreiding van informatie over
                                              zeldzame ziekten, als eerder gezegd,
                                              en     overwegende       dat    deze
                                              technologie ingezet zou moeten
                                              worden om verwezenlijking van de
                                              doelstellingen en acties van het
                                              programma te bevorderen;
11  Overwegende dat om de waarde en
    de impact van het programma te
    vergroten, de ondernomen acties
    voortdurend dienen te worden
    geëvalueerd, waarbij in het bijzonder
    aandacht moet worden besteed aan
    hun doeltreffendheid en aan de
    verwezenlijkmg van de gestelde
 ---pagebreak---     doelstellingen en, waar nodig, aan het
    aanbrengen       van     de     nodige
    wijzigingen;
12. Overwegende dat dit programma een
    looptijd van vijfjaar dient te hebben,
    zodat voor de uit te voeren acties
    voldoende tijd beschikbaar is om de
    doelstellingen te verwezenlijken;
13. Overwegende dat de invoering van
    specifieke communautaire regelingen
    zal helpen waarborgen dat alle
    lidstaten snel op de hoogte zullen
    worden gebracht in het geval van een
    noodsituatie, zodat de bescherming
    van de bevolking kan worden
    gegarandeerd;
14. Overwegende            dat         deze
    communautaire regelingen voor de
    snelle uitwisseling van informatie niet
    van invloed zijn op de rechten en
    verplichtingen van de lidstaten
    krachtens de Verdragen of bilaterale
    en multilaterale verdragen;
15. Overwegende dat op 20 december
     1994 overeenstemming is bereikt over
    een modus vivendi tussen het
    Europees Parlement, de Raad en de
    Commissie betreffende maatregelen
    voor de tenuitvoerlegging van
    besluiten die zijn goedgekeurd
    krachtens de procedure die is
    vastgelegd in artikel 189 B van het
    Verdrag;
16. Overwegende dat het onderhavige
    besluit een financieel kader vaststelt,
    dat voor de begrotingsautoriteit
    tijdens           de          jaarlijkse
    begrotingsprocedure het voornaamste
    punt van verwijzing vormt            als
    bedoeld in punt 1 van de verklaring
    van het Europees Parlement, de Raad
    en de Commissie van 6 maart 1995;
17. Overwegende dat de financiële
    vooruitzichten van de Gemeenschap
 ---pagebreak---      gelden tot 1999 en dat deze voor de
     periode daarna zullen moeten worden
     herzien;
     Overwegende dat het financiële kader
     voor de laatste vier jaar van het
     programma       (2000-2003)     moet
     worden bepaald nadat de toekomstige
     financiële     vooruitzichten    zijn
     vastgesteld;
BESLUITEN.
                Artikel 1
    Vaststelling van het programma
     In de context van het actiekader op
     het gebied van de volksgezondheid
     wordt voor de periode van 1 januari
     1999 tot en met 31 december 2003
     een communautair actieprogramma
     betreffende zeldzame ziekten, hierna
     te     noemen    "dit    programma",
     vastgesteld.
     Dit programma heeft tot doel bij te   Dit programma heeft tot doel bij te
     dragen tot het bereiken van een hoog  dragen tot het bereiken van een hoog
     niveau van bescherming van de         niveau van bescherming van de
     gezondheid in verband met zeldzame    gezondheid in verband met zeldzame
     ziekten door het ter beschikking      ziekten door het ter beschikking
     stellen van kennis over deze ziekten, stellen van kennis over deze ziekten,
     door het bevorderen en versterken     met name voor patiënten en
     van patiëntenverenigingen en door het gezondheidswerkers.       door    het
     oprichten van teams die op clusters   bevorderen en versterken van
     reageren.                             patiëntenverenigingen en door het
                                           oprichten van teams die op clusters
                                           reageren.
     De in het kader van dit programma uit
     te voeren acties en de specifieke
     doelstellingen daarvan worden in de
     bijlage beschreven onder de volgende
     rubrieken:
*)   Acties inzake voorlichting door de
     Gemeenschap over zeldzame ziekten.
 ---pagebreak--- 2)      Acties ter ondersteuning van
        patiëntenverenigingen      en       van
        verenigingen van familieleden van
        patiënten
3)      Acties ter behandeling van clusters 3)   Acties voor de vaststelling,
        van zeldzame ziekten                     behandeling en snelle reactie op
                                                 clusters van zeldzame ziekten
                   Artikel 2
              Tenuitvoerlegging
   De Commissie zorgt, in nauwe
   samenwerking met de lidstaten, voor de
   tenuitvoerlegging van de in de bijlage
   beschreven acties.
    De Commissie werkt samen met
    instellingen en organisaties die actief zijn
    op het terrein van zeldzame ziekten.
                   Artikel 3
                   Begroting
        Het financiële kader voor de
        tenuitvoerlegging van dit programma
        voor het jaar 1999 bedraagt
        overeenkomstig de huidige financiële
        vooruitzichten 1,3 miljoen ecu. Het
        financiële kader voor de laatste vier
       jaar van het programma (2000-2003)
        wordt in detail bepaald nadat de
        toekomstige financiële vooruitzichten
        zijn vastgesteld.
       De jaarlijkse kredieten worden door
       de begrotingsautoriteit toegewezen
       overeenkomstig        de     financiële
       vooruitzichten.
                   Artikel 4
     Samenhang en complementariteit
De Commissie         draagt  zorg    voor     de
 ---pagebreak--- samenhang en complementariteit tussen de
krachtens dit programma uit te voeren
communautaire acties en de acties die
krachtens andere relevante communautaire
programma's worden uitgevoerd.
                   Artikel 5
                    Comité
 1.     Bij de tenuitvoerlegging van dit       Bij de tenuitvoerlegging van dit
        actieprogramma wordt de Commissie      actieprogramma wordt de Commissie
        bijgestaan door een Raadgevend         bijgestaan door een Raadgevend
        Comité, hierna te noemen "het          Comité, hierna te noemen "het
        Comité",          bestaande        uit Comité",               bestaande                 uit
        vertegenwoordigers van de Lid-Staat    vertegenwoordigers* van de Lid-
        en       voorgezeten      door     de  Staat en voorgezeten door de
        vertegenwoordiger van de Commissie     vertegenwoordiger van de Commissie
2.      De vertegenwoordiger van de
        Commissie legt het comité ontwerp-
        maatregelen voor betreffende met
        name:
(a)     de criteria en procedures voor de
        selectie en financiering van de
        projecten in het kader van dit
        programma;
(b)     de evaluatieprocedure.
Het comité brengt over de ontwerp-
maatregelen advies uit binnen een termijn die
de voorzitter kan vaststellen naar gelang van
de urgentie van de materie, zo nodig na
hierover gestemd te hebben.
Het advies wordt in de notulen opgenomen;
voorts heeft iedere lidstaat het recht te
verzoeken dat zijn standpunt in de notulen
wordt opgenomen.
De Commissie houdt zoveel mogelijk
rekening met het door het comité uitgebrachte
advies. Zij brengt het comité op de hoogte
van de wijze waarop zij met het advies heeft
rekening gehouden.
                                               * Correctie van de tcks als gevolg van een fout in de
                                               engelse  versie   van    het   definitieve   voorstel
De vertegenwoordiger van de Commissie          COM(97)225
                                            10
 ---pagebreak--- informeert het comité regelmatig over
Commissievoorstellen of communautaire
initiatieven en de uitvoering van programma's
op andere beleidsterreinen die rechtstreeks
verband houden met het verwezenlijken van
de doelstellingen van dit programma.
                     Artikel 6
         Internationale samenwerking
 1.      Bij de uitvoering van dit programma
         wordt samenwerking met derde
         landen en met de op het gebied van de
         volksgezondheid               bevoegde
         internationale organisaties bevorderd.
2.       Aan dit programma kan worden
         deelgenomen door de geassocieerde
         landen van Midden-Europa (LME's)
         overeenkomstig de voorwaarden van
         de associatieovereenkomsten           of
         aanvullende protocollen daarbij met
         betrekking tot de deelneming aan
         communautaire programma's. Aan dit
         programma kan op basis van
         aanvullende        kredieten    worden
         deelgenomen door Cyprus en Malta,
         volgens dezelfde regels als die welke
         op de EVA-landen van toepassing zijn
         en overeenkomstig de met deze twee
         landen overeen te komen procedures.
                     Artikel 7
              Follow-up en evaluatie
          Bij de tenuitvoerlegging van dit besluit
          neemt de Commissie de nodige
          maatregelen om te zorgen voor de
          follow-up en blijvende evaluatie van
          dit programma, met inachtneming van
          de      algemene       en    specifieke
          doelstellingen als bedoeld in artikel 1
          en in de bijlage.
          De Commissie dient in het derde jaar
                                                11
 ---pagebreak---        van dit programma bij het Europees
       Parlement en de           Raad een
       evaluatieverslag in.
3.     De Commissie dient bij het Europees
       Parlement en de Raad na afloop van
       dit programma een eindverslag in.
4.     In deze beide verslagen neemt de
       Commissie informatie op over de
       communautaire financiering op de
       verschillende actiegebieden en over de
       complementariteit van deze acties met
       de andere in artikel 4 bedoelde acties,
       alsmede de resultaten van de
       evaluates Zij doet deze verslagen
       ook aan het Economisch en Sociaal
       Comite en het Comite van de Regio's
       toekomen.
Gedaan te Brussel,
Voor het Europees Parlement
       Voor de Raad
De Voorzitter
       De Voorzitter.
                  BIJLAGE
 SPECIFIEKE POELSTELLINGEN EN
                   ACTIES
I.     ACTIES                       INZAKE
VOORLICHTING                DOOR          DE
GEMEENSCHAP OVER ZELDZAME
ZBEKTEN
Doelstelling: het ter beschikking stellen van     Doelstelling: het ter beschikking
                kennis over zeldzame ziekten,                    stellen van kennis
                met name ten behoeve van                         over         zeldzame
                patienten,                                       ziekten, met name ten
                gezondheidswerkers          en                   behoeve van patienten
                ondcrzoekers.                                    en hun familieleden,
                                                                 gezondheidswerkers
                                                                 en onderzoekers
1.     Stimulering en ondersteuning van de      1  Stimulering en ondersteuning van de
                                             12
 ---pagebreak---         oprichting van een Europese databasis     oprichting van een Europese databasis
        voor zeldzame ziekten, met als            voor zeldzame ziekten, met als
        ingangen de naam van de ziekte,           ingangen de naam van de ziekte,
        synoniemen,        een        algemene    synoniemen,        een       algemene
        beschrijving van de        aandoening,    beschrijving van de aandoening,
        symptomen, oorzaken, de populatie         symptomen, oorzaken, de populatie
        die             eraan              lijdt, die             eraan             lijdt,
        standaardbehandelingen, onderzoek         standaardbehandelingen, onderzoek
        naar behandelingen (voor zover            naar behandelingen (voor zover
        beschikbaar) en een lijst met adressen    beschikbaar) en een lijst met adressen
        van instellingen       waar nadere        van instellingen waar nadere
        informatie over de ziekte kan worden      informatie over de ziekte kan worden
        ingewonnen.                               ingewonnen. De informatie die in
                                                  bovengenoemde centrale Europese
                                                  databasis wordt opgeslagen, wordt
                                                  zo breed mogelijk verspreid.
        Bevordering van de toegang tot de
        informatie en coördinatie van de
        bestaande informatiesystemen en -
        diensten, door ondersteuning van de
        oprichting en versterking van
        netwerken op plaatselijk, regionaal,
        landelijk en communautair niveau.
        Organisatie                         van
        consensusbijeenkomsten              van
        gezondheidswerkers         om         de
        vroegtijdige ontdekking, herkenning,
        behandeling en preventie van
        zeldzame ziekten te verbeteren.
n.       ACTIES                           TER
ONDERSTEUNING                             VAN
PATIËNTENVERENIGINGEN EN VAN
VERENIGINGEN                              VAN
FAMILIELEDEN VAN PATIËNTEN
Doelstelling: het bevorderen en versterken
van vrijwillige organisaties die, direct of
indirect, mensen ondersteunen die aan
zeldzame ziekten lijden.
4.      Bevordering van de oprichting van
        verenigingen van mensen die aan
        dezelfde zeldzame ziekte lijden of van
        hen die beroepshalve             daarbij
        betrokken zijn, ten einde hun ervaring
                                               13
 ---pagebreak---        te verspreiden, de opleiding te
       vergemakkelijken en hun activiteiten
       op nationaal en communautair niveau
       te coördineren.
       Bevordering van de samenwerking
       tussen deze verenigingen en de
       oprichting van netwerken, alsmede de
       stimulering van overkoepelende
       organisaties, waarbij de nadruk met
       name moet komen te liggen op de
       bevordering van de continuïteit van
       het werk en de transnationale
       samenwerking.
III.    ACTIES TER BEHANDELING
VAN CLUSTERS VAN ZELDZAME
ZIEKTEN
                                                 ,)ods,tt ,nR
Doelstelling: zorgen voor een efficiënte                 "    Beschikken over een effectief
               aanpak van het probleem van                    monitoringsysteem om in een vroeg
               de clusters, hetgeen van                       stadium zeldzame ziekten en
               essentieel belang is voor                      clusters van zeldzame ziekten te
               zeldzame ziekten.                              kunnen vaststellen, beoordelen en
                                                              behandelen.
6.     Ondersteuning van de monitoring van                    Bevordering van de ontwikkeling
       zeldzame ziekten, zoals aangeboren                     van systemen voor de monitoring
       afwijkingen,     genetisch      bepaalde               van      zeldzame         ziekten   op
       aandoeningen of organische ziekten en                  communautair           niveau.    zoals
       van de juiste technieken voor ziekten                  aangeboren afwijkingen, genetisch
       met een geringe prevalentie, teneinde                  bepaalde aandoeningen of organische
       te voldoen enerzijds aan de eisen ten                  ziekten en van de juiste technieken
       aanzien van opsporing, behandeling en                  voor ziekten met een geringe
       onderzoek en anderzijds aan de eisen                   prevalentie, teneinde te voldoen
       van een relevant statistisch toezicht;                 enerzijds aan de eisen ten aanzien van
                                                              opsporing, behandeling en onderzoek
                                                              en anderzijds aan de eisen van een
                                                              relevant statistisch toezicht.
       Bevordering var» de oprichting van                     Bevordering van de schepping en
       teams voor het reageren op clusters                    ontwikkeling van structuren voor
       van zeldzame ziekten en van de                         het leveren van passende reacties op
       invoering van een gespecialiseerde                     zeldzame ziekten en oprichting van
       opleiding voor hen die clusters                        netwerken en opleiding voor het
       onderzoeken;                                           onderzoeken en behandelen van
                                              14
 ---pagebreak---                                         clusters.
Ondersteuning van systemen voor
toezicht     op    en     vroegtijdige
waarschuwing voor clusters.
Stimulering van de uitwisseling van
kennis op het gebied van de evaluatie,
beoordeling,     communicatie       en
beheersing van clusters van zeldzame
ziekten die met exogene oorzaken in
verband worden gebracht.
                                     15
 ---pagebreak---  ---pagebreak---                                                                       ISSN 0254-1513
                                                              COM(98) 232 def.
                                          DOCUMENTEN
NL                                                                05 15   16 01
                                      Catalogusnummer : CB-CO-98-245-NL-C
                                                                ISBN 92-78-35077-X
B" r eai' voor officiële publikaties der Europese Gemeenschappen
L-298.5 Luxemburg
                                                 /6