CELEX: 51980PC0555
Language: nl
Date: 1980-10-03
Title: Voorstel voor een BESLUIT VAN DE RAAD tot wijziging van het besluit van de Raad 78/167/EEG tot vaststelling van een gecoördineerd programma van de Europese Economische Gemeenschap op het gebied van de registratie van aangeboren afwijkingen (onderzoek op het gebied van de geneeskunde en de volksgezondheid) (door de Commissie bij de Raad ingediend)

ARCHIVES HISTORIQUES
DE LA COMMISSION
COLLECTION RELIEE DES
DOCUMENTS "COM"
COM (80) 555
Vol. 1980/0180
 ---pagebreak--- Disclaimer
Conformément au règlement (CEE, Euratom) n° 354/83 du Conseil du 1er février 1983
concernant l'ouverture au public des archives historiques de la Communauté économique
européenne et de la Communauté européenne de l'énergie atomique (JO L 43 du 15.2.1983,
p. 1), tel que modifié par le règlement (CE, Euratom) n° 1700/2003 du 22 septembre 2003
(JO L 243 du 27.9.2003, p. 1), ce dossier est ouvert au public. Le cas échéant, les documents
classifiés présents dans ce dossier ont été déclassifiés conformément à l'article 5 dudit
règlement.
In accordance with Council Regulation (EEC, Euratom) No 354/83 of 1 February 1983
concerning the opening to the public of the historical archives of the European Economic
Community and the European Atomic Energy Community (OJ L 43, 15.2.1983, p. 1), as
amended by Regulation (EC, Euratom) No 1700/2003 of 22 September 2003 (OJ L 243,
27.9.2003, p. 1), this file is open to the public. Where necessary, classified documents in this
file have been declassified in conformity with Article 5 of the aforementioned regulation.
In Übereinstimmung mit der Verordnung (EWG, Euratom) Nr. 354/83 des Rates vom 1.
Februar 1983 über die Freigabe der historischen Archive der Europäischen
Wirtschaftsgemeinschaft und der Europäischen Atomgemeinschaft (ABI. L 43 vom 15.2.1983,
S. 1), geändert durch die Verordnung (EG, Euratom) Nr. 1700/2003 vom 22. September 2003
(ABI. L 243 vom 27.9.2003, S. 1), ist diese Datei der Öffentlichkeit zugänglich. Soweit
erforderlich, wurden die Verschlusssachen in dieser Datei in Übereinstimmung mit Artikel 5
der genannten Verordnung freigegeben.
 ---pagebreak--- COMMISSIE VAN DE EUROPESE GEMEENSCHAPPEN
                                                 COM ( 80) 555 def .
                                                 Brussel , 3 oktober 1980
                            Voorstel voor een
                          BESLUIT VAN DE RAAD
tot wijziging van het besluit van de Raad 78/ 167 / EEG tot vaststelling van een
gecoördineerd programma van de Europese Economische Gemeenschap op het ge­
bied van de registratie van aangeboren afwijkingen (onderzoek op het gebied
van de geneeskunde en de volksgezondheid)
                    ( door de Commissie bij de Raad ingediend )
                         <?      ^7 ^
                ' ' %                fl
                V;.:\         V-     Jlr
                                   JSf
   C0M(80 ) 555 def
 ---pagebreak---                MEDEDELING VAN DE COMMISSIE AAN DE RAAD
  Voorstel tot verlenging van de duur van het gecoördineerde'....
 programma ( 1978-1980 ) van de EEG op het gebied van de regis­
  tratie van aangeboren afwijkingen ( onderzoek op het gebied van
  de geneeskunde en de volksgezondheid ) tot vier jaar zonder
 verhoging van de maximale betalingsverplichtingen              , _  ■
 Op 13 februari 1978 heeft de Raad een gecoördineerd - programma
 van de Europese Economische Gemeenschap op het gebied van de          '
 registratie van aangeboren afwijkingen ( onderzoek op het gebied
 van de geneeskunde en de volksgezondheid ) goedgekeurd . Dit ge­
 coördineerde programma - dat eep . looptijd heeft van drie jaar
 met ingang van 1 januari 1978 en waarvoor betalingsverplichting­
 en van ten hoogste 330.000 ERE zijn aangegaan - zal op 31 decem­
 ber 1980 aflopen ( PB No . L 52 , van 23.2.1978 , blz . 20 ).
 Ingevolge dit besluit zijn de Lid-Staten voornemens om in het
 kader van de voor hun nationale programma 's geldende voorschrif­
 ten en procedures het onderzoekswerk ( zoals beschreven in bij­
 lage I van het besluit ) uit te voeren , en zijn zij bereid die
 ter zake dienende onderzoekswerkzaamheden welke deel uitmaken
 van hun nationale programma' si te integreren in een proces van
 coördinatie op communautair niveau , waarbij de Commissie verant­
 woordelijk is voor dé coördinatie .
 De coördinatie heeft betrekking op met name genoemde regionale -
■ (                ' ' •                                  '
 registers van de Lid-Staten en op hun registratieprocedures .
 Naar aanleiding van bovengenoemd besluit werd overeenkomstig ar­
 tikel 4 een Comité voor het gecoördineerd programma " Registratie
 van aangeboren afwijkingen " ( COMAC ) opgericht . - Tijdens de eerste
 vergadering van dit comité , welke op 25 mei 1978 plaatsvond , kon­
 den de nodige procedurele voorschriften worden opgesteld en werd
 overeenstemming bereikt betreffende de door de Commissie aan te
 wijzen projectleider , terwijl tevens een uitvoerbaar arbeidsplan
 kon worden opgesteld .
 ---pagebreak---                                2
De feitelijke beginfase werd vervolgens uitgesteld :
- als gevolg van het feit dat de kredieten ter financiering van
   de bijdrage van de Gemeenschap aan de coördinatie te laat be­
   schikbaar waren , hetgeen het oprichten van een centraax re­
   gister in 1978 onmogelijk maakte , en
   ten gevolge van een aantal administratieve problemen op nati­
   onaal niveau .
Bijgevolg werden er geen noemenswaardige uitgaven gedaan in
1978 » en kon met de 'eigenlijke uitvoering van het programma
niet vóór 1979 worden begonnen .
De tot nu toe geboekte vooruitgang is hoofdzakelijk bepaald en
gekenmerkt door de geleidelijk groeiende deelneming van regiona­
le registers aan dit gecoördineerde programma . Griekenland en
Zwitserland zijn sojuist begonnen in het kader van het COSi mede
te werken .                                   -
Een optimale coördinatie van de deelnemende nationale registers
met , gebruikmaking van gemeenschappelijke en geharmoniseerde re-
gistratiemethoden zal derhalve niet vóór eind 1 90 1 worden ver­
wezenlijkt »
Voor de voortzetting van het programma , gelijktijdige uitbrei­
ding van het aantal betrokken regio 's en geleidelijke opneming
van andere aangeboden afwijkingen in het programma zal worden
gezorgd in het kade;/ van het derde voorstel inzak© medisch on­
derzoek van de EEG , dat thans wordt opgesteld .
De Commissie verzoekt de Baad daarom een besluit te nemen waar­
bij het lopende gecoördineerde programma inet één jaar wordt
verlengd
 - zonder de aangegane maximale betalingsverplichtingen te
   verhogen , en
 - met aanpassing en uitbreiding van de lijst van deelnemende
    registers welke genoemd worden in de bijlage bij het besluit
   van de Raad , met name door het opnemen van een Grieks register.
 ---pagebreak---                                   BIJLAGE
VOORSTEL VOOR EEN BESLUIT VAN DE RAAD TOT WIJZIGING VAN
BESLUIT         78/167/EEG TOT VASTSTELLING VAN EEN GECOÖRDI­
NEERD PROGRAMMA VAN DE EUROPESE ECONOMISCHE GEMEENSCHAP OP
HET GEBIED VAN DE REGISTRATIE VAN AANGEBOREN AFWIJKINGEN
( ONDERZOEK OP HET GEBIED VAN DE GENEESKUNDE EN DE VOLKS- .
GEZONDHEID )
DE RAAD VAN DE EUROPESE GEMEENSCHAPPEN ,
Gelet op het Verdrag tot oprichting van de Europese Economi­
sche Gemeenschap , inzonderheid op artikel 235 ,
Gezien het voorstel van de Commissie ,
Gezien het advies van het Europese Parlement ,
Overwegende dat de Raad bij Besluit               78/167/EEG
                       • ( 1 ) een gecoördineerd programma van de
Europese Economische Gemeenschap op het gebied van de regis­
tratie van aangeboren afwijkingen ( onderzoek op het gebied
van de geneeskunde en volksgezondheid ) heeft goedgekeurd ;
Overwegende dat , gezien de huidige stand van de werkzaamheden
waarop het gecoördineerde programma betrekking heeft , een
verlenging van het programma met een jaar de mogelijkheid zou
scheppen om het effect van de nationale inspanningen die
worden verricht te optimaliseren ;             dat het dan ook dienstig
is Besluit 78 / 167/ EEG te wijzigen ;
                      •                         \
Overwegende dat het Comité voor het wetenschappelijk en
technisch onderzoek ( CREST ) advies heeft uitgebracht over
het voorstel van de Commissie ;
( 1 ) PB No . L 52 , 23.2.1978 , blz . 20
 ---pagebreak---                                     -2-
                       f                                 Bijlage
ΒΕδΙϋΙΤ ί
                               Enig artikel
             wordt als volgt gewijzigd :           '
Artikel 1 van Besluit           ' 78/167/EEG wordt als-volgt gelezen :
" Artikel 1
  De Gemeenschap legt gedurende een periode van vier jaar een
  geco Jrdineerd programma op het gebied van de registratie
  van aangeboren afwijkingen ten uitvoer , hierna te noemen
  " het programma".                              \
  Het? programma zal bestaan in het coördineren op communau­
  tair niveau van het in bijlage I beschreven onderzoek , dat
  deel uitmaakt van de onderzoekprogramma ^          van de Lid-Staten "
2 . Bijlage I wordt vervangen door de bijlage bij dit besluit .
                                         Gedaan te
                             4
           /
                                         Voor de Raad
                                         De Voorzitter
 ---pagebreak---                            BIJLAGE I
     >' 'ONDERZOEKPROGRAMMA 1 OP HET GEBIED VAN BE REGISTRATIE
                 VAN AANGEBOREN AFWIJKINGEN
                 ( Gecoördineerd programma )
Het onderzoek zal worden uitgevoerd met het oog op het verga
ren van wetenschappelijke en technische kennis op dit gebied
dat wegens zijn belang op communautair niveau is uitgekozen .
Het onderzoek dient de volgende onderwerpen te omvatten :
1 . registratie van aangeboren afwijkingen en van overgeërfde
    biochemische en chromosomenafwijkingen in specifieke ge­
    bieden van de Gemeenschap ;
2 . registratie van twee - en meerlingzwangerschappen in speci
    fieke gebieden v^n de Gemeenschap;
3 . methodologische "'studies op dit gebied met het oog op een t
    optimale coördinatie van bestaande nationale registers en
    registratieprocedures .           .
De coördinatie omvat de volgende regionale registers in de
Lid-Staten :
België                  :   Brugge en Henegouwen
Denemarken              :   Odense
Prankrijk               :   Pari j s en Morlaix
Duitsland               :   West-Berlijn en Hessen
Griekenland             %   Euboia
Ierland ^               ï Dublin en Galway
Italie                  : Toscana , Rome en Emilia-Romagna
Luxemburg               : jLuxemburg
Nederland               : Groningen
Verenigd Koninkrijk     : Belfast , Gl&sgow en Liverpool
Deze landen zullen op de drie bovengenoemde punten bijdragen
door middel van onderzoek'.'