CELEX: 51998PC0232
Language: fi
Date: 1998-04-15
Title: Muutettu ehdotus Euroopan parlamentin ja neuvoston päätökseksi harvinaisia sairauksia koskevan yhteisön toimintaohjelman hyväksymisestä vuosiksi 1999-2003 kansanterveyden toimintakehyksessä

C 160/8             FIÚ                      Euroopan yhteisöjen virallinen lehti                               27.5.98
                                                              II
                                                   (Valmistavat säädökset)
                                                    KOMISSIO
             Muutettu ehdotus Euroopan parlamentin ja neuvoston päätökseksi harvinaisia sairauksia
             koskevan yhteisön toimintaohjelman hyväksymisestä vuosiksi 1999–2003 kansanterveyden
                                                    toimintakehyksessäØ(Î)
                                                       (98/C 160/07)
                                             (ETA:n kannalta merkityksellinen teksti)
                                        KOM(1998) 232 lopull. — 97/0146(COD)
             (Komission esittämä 16 päivänä huhtikuuta 1998 EY:n perustamissopimuksen 189Øa artiklan
                                                      2Ùkohdan nojalla)
             (Î)ÙEYVL C 203, 3.7.1997, s. 6.
                 ALKUPERÄINEN EHDOTUS                                                 MUUTETTU EHDOTUS
EUROOPAN PARLAMENTTI JA EUROOPAN UNIONIN
NEUVOSTO, jotka
ottavat huomioon Euroopan yhteisön perustamissopi-
muksen, ja erityisesti sen 129 artiklan,
ottavat huomioon komission ehdotuksen,                            ottavat huomioon komission ehdotuksenØ(Î),
ottavat huomioon talous- ja sosiaalikomitean lausunnon,           ottavat huomioon talous- ja sosiaalikomitean lausun-
                                                                  nonØ(Ï),
ottavat huomioon alueiden komitean lausunnon,                     ottavat huomioon alueiden komitean lausunnonØ(Ð),
toimivat perustamissopimuksen 189Øb artiklassa tarkoitet-
tujen menettelytapojen mukaisesti,
sekä katsovat, että
 (1)Ùjo harvoin esiintyvien sairauksien ja tilojen harvinai-
     suus sinänsä sekä tästä aiheutuva niitä koskevien
     tietojen puute voi johtaa siihen, että näistä tiloista
     kärsivät eivät saa tarvitsemiaan terveydenhoidon
     voimavaroja ja terveyspalveluja,
                                                                  (Î)ÙEYVL C 203, 3.7.1997.
                                                                  (Ï)ÙEYVL C 19, 21.1.1998.
                                                                  (Ð)ÙEYVL C 64, 27.2.1998.
 ---pagebreak--- 27.5.98              FIÚ                     Euroopan yhteisöjen virallinen lehti                                      C 160/9
                 ALKUPERÄINEN EHDOTUS                                                MUUTETTU EHDOTUS
                                                                  (1a)Ùyhteisön toiminta olisi suunnattava sairauksien eh-
                                                                        käisemiseen ja yhteisön toiminta voi edistää ainut-
                                                                        laatuisella tavalla sellaisten ongelmien ratkaise-
                                                                        mista, joita yksittäisissä maissa esiintyy liian vähän,
                                                                        jotta niitä voitaisiin analysoida tai jotta voitaisiin
                                                                        ryhtyä asianmukaisiin toimiin,
                                                                  (1b) yksittäisistä harvinaisista sairauksista kärsivien ih-
                                                                        misten lukumäärä saattaa olla suhteellisen pieni,
                                                                        mutta kaikkien harvinaisista sairauksista kärsivien
                                                                        ihmisten lukumäärä onkin jo varsin suuri osa väes-
                                                                        töstä,
                                                                  (1c) alhaisen esiintymistiheytensä vuoksi harvinaisten
                                                                        sairauksien ei katsota juurikaan vaikuttavan yhteis-
                                                                        kuntaan kokonaisuutena, mutta ne aiheuttavat
                                                                        suuria vaikeuksia niistä kärsiville ja heidän perheil-
                                                                        leen,
 (2)Ùtätä ohjelmaa varten harvinaiset sairaudet määritel-
     lään hengenvaarallisiksi tai kroonisesti heikentäviksi
     sairauksiksi, joiden esiintymistiheys on niin alhai-
     nen, että niitä varten tarvitaan yhteisiä erityistoimia,
                                                                  (2a)Ùharvinaisista sairauksista on saatava parempi käsi-
                                                                        tys, koska kansanterveyden kannalta katsottuna ne
                                                                        varoittavat siitä, että pienen väestönosan ongelmat
                                                                        voivat levitä koko yhteisöön ajan myötä, jos sai-
                                                                        rauksia aiheuttavia syitä alkaa ilmetä useammin,
 (3)Ùperustamissopimuksen 3 artiklan o kohdan mukai-
     sesti yhteisön toimien on myötävaikutettava tervey-
     den korkeatasoiseen suojeluun,
 (4)Ùperustamissopimuksen 129 artiklassa määrätään ni-
     menomaisesti yhteisön toimivallasta tällä alalla siinä
     laajuudessa kuin yhteisö myötävaikuttaa siihen roh-
     kaisemalla jäsenvaltioiden välistä yhteistyötä sekä
     tarvittaessa tukemalla niiden toimintaa, edistämällä
     niiden politiikkojen ja ohjelmien yhteensovittamista
     ja edistämällä yhteistyötä kolmansien maiden sekä
     kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainvälis-
     ten järjestöjen kanssa; yhteisön toiminnan olisi
     suuntauduttava tautien ehkäisemiseen sekä terveys-
     valistuksen ja -kasvatuksen edistämiseen,
 ---pagebreak--- C 160/10              FIÚ                     Euroopan yhteisöjen virallinen lehti                                     27.5.98
                   ALKUPERÄINEN EHDOTUS                                                MUUTETTU EHDOTUS
  (5)Ùharvinaiset sairaudet on määritelty yhteisön toimin-          (5) harvinaiset sairaudet on määritelty yhteisön toi-
      nan ensisijaiseksi alaksi kansanterveyden toiminta-                minnan ensisijaiseksi alaksi kansanterveyden toi-
      kehyksessäØ(Î),                                                    mintakehyksessäØ(Î)
                                                                    (5a)Ùosana yhtenäistä strategiaa on toteutettava harvi-
                                                                         naisia sairauksia koskeva yhteisön toimintaoh-
                                                                         jelma, joka käsittää myös harvinaislääkkeitä kos-
                                                                         kevat määräykset ja harvinaisia sairauksia koske-
                                                                         van tutkimuksen olisi myös koottava yhteisön tie-
                                                                         topankki harvinaisia sairauksia koskevien päivitet-
                                                                         tyjen tietojen säilyttämiseksi ja luotava havaitse-
                                                                         mis- ja seurantajärjestelmät,
  (6)Ùpäätöslauselmassaan (A4-0311/95) keskipitkän ajan             (6) päätöslauselmassaan (A4-0311/95) keskipitkän
      sosiaalisesta toimintaohjelmasta 1995–1997Ø(Ï) par-                ajan sosiaalisesta toimintaohjelmasta 1995–
      lamentti pyysi komissiota esittämään aiheellisten                  1997Ø(Ï) parlamentti pyysi komissiota esittämään
      menettelyjen mukaisesti kansanterveyden toiminta-                  aiheellisten menettelyjen mukaisesti kansantervey-
      kehyksestä annetussa komission tiedonannossa en-                   den toimintakehyksestä annetussa komission tiedo-
      nakoidun harvinaisia sairauksia koskevan toiminta-                 nannossa ennakoidun harvinaisia sairauksia koske-
      ohjelman,                                                          van toimintaohjelman,
  (7)Ùtoissijaisuusperiaatteen mukaisesti aloilla, jotka ei-
      vät kuulu yhteisön yksinomaisen toimivallan piiriin,
      kuten harvinaisia sairauksia koskevat toimet, yh-
      teisö toimii vain siinä tapauksessa ja siinä laajuu-
      dessa, kuin jäsenvaltiot eivät voi riittävällä tavalla
      toteuttaa suunnitellun toiminnan tavoitteita, jotka
      suunnitellun toiminnan laajuuden tai vaikutusten ta-
      kia voidaan tämän vuoksi toteuttaa paremmin yh-
      teisön tasolla,
  (8)Ùyhteisö voi tuoda lisäarvoa jäsenvaltioiden harvinai-
      sia sairauksia koskeville toimille koordinoimalla
      kansallisia toimenpiteitä, levittämällä tietoa ja koke-
      muksia, luomalla yhteiset ensisijaiset tavoitteet, ke-
      hittämällä asiaankuuluvia verkkoja ja valitsemalla
      eurooppalaisia yhteisönlaajuisia hankkeita sekä mo-
      tivoimalla ja aktivoimalla kaikkia asianosaisia,                   erityisesti terveydenhoidon ammattilaisia sekä poti-
                                                                         laiden ja tukiryhmien järjestöjä,
                                                                    (8a)Ùkomission tiedonannossa vammaisten yhtäläisistä
                                                                         mahdollisuuksista (KOM(96) 406) esitetyn vam-
                                                                         maisasioissa tavoitellun sosiaalisiin ja ihmisoikeuk-
                                                                         siin perustuvan mallin mukaisesti harvinaisista sai-
                                                                         rauksista kärsiviä ja heidän perheitään edustavien
                                                                         ryhmien ja organisaatioiden olisi osallistuttava oh-
                                                                         jelman täytäntöönpanoon,
(Î)ÙKOM(93) 559 lopullinen.                                       (Î)ÙKOM(93) 559 lopullinen.
(Ï)ÙEYVL C 32, 5.2.1996, s. 15.                                   (Ï)ÙEYVL C 32, 5.2.1996, s. 15.
 ---pagebreak--- 27.5.98              FIÚ                    Euroopan yhteisöjen virallinen lehti                                   C 160/11
                  ALKUPERÄINEN EHDOTUS                                              MUUTETTU EHDOTUS
 (9)Ùyhteistyötä kansanterveyden alalla toimivaltaisten
     kansainvälisten järjestöjen ja kolmansien maiden
     kanssa olisi edistettävä,
(10)Ùtukemalla parempien tietojen ja paremman käsityk-
     sen saamista sekä laajempaa tietojen levittämistä
     harvinaisista sairauksista sekä kehittämällä olemassa
     olevia yhteisön ohjelmia ja toimia täydentävää toi-
     mintaa samalla tarpeetonta päällekkäisyyttä välttäen
     ohjelma edistää 129 artiklassa määrättyjen yhteisön
     tavoitteiden saavuttamista,
                                                                (10a)Ùnykyisin käytettävissä oleva huipputeknologia voi
                                                                       merkittävästi edistää parempien tietojen ja parem-
                                                                       man käsityksen saamista sekä laajempaa tietojen
                                                                       levittämistä harvinaisista sairauksista, kuten edellä
                                                                       todettiin, ja tätä teknologiaa olisi käytettävä ohjel-
                                                                       man tavoitteiden saavuttamiseksi ja toimien toteut-
                                                                       tamiseksi,
(11)Ùsuoritettuja toimia olisi ohjelman arvon ja vaikutuk-
     sen lisäämiseksi arvioitava jatkuvasti erityisesti toi-
     mien tehokkuuden ja asetettujen tavoitteiden saa-
     vuttamisen kannalta ja aiheellisissa tapauksissa tar-
     vittavien mukautusten tekemiseksi,
(12)Ùohjelman keston olisi oltava viisi vuotta, jotta olisi
     riittävästi aikaa toimien suorittamisella asettujen ta-
     voitteiden saavuttamiseksi,
(13)Ùerityisten yhteisön järjestelyjen käyttöönotto auttaa
     varmistamaan sen, että kaikille jäsenvaltioille ilmoi-
     tetaan nopeasti hätätilanteesta niin, että väestönsuo-
     jelu voidaan varmistaa,
(14)Ùnämä yhteisön järjestelyt tietojen nopeaksi vaihta-
     miseksi eivät vaikuta jäsenvaltioiden oikeuksiin tai
     velvollisuuksiin perustamissopimusten tai kahdenvä-
     listen ja monenvälisten yleissopimusten nojalla,
(15)ÙEuroopan parlamentti, neuvosto ja komissio ovat
     tehneet 20 päivänä joulukuuta 1994 sopimuksen yh-
     teistoimintatavasta EY:n perustamissopimuksen 189
     b artiklassa määrätyn menettelyn mukaisesti annet-
     tujen säädösten täytäntöönpanomenettelyssä,
 ---pagebreak--- C 160/12              FIÚ                     Euroopan yhteisöjen virallinen lehti                                   27.5.98
                 ALKUPERÄINEN EHDOTUS                                                 MUUTETTU EHDOTUS
(16)Ùtällä päätöksellä asetetaan taloudellinen kehys, joka
      muodostaa pääasiallisen viitteen budjettivallan käyt-
      täjälle vuosittaisessa talousarviomenettelyssä Euroo-
      pan parlamentin, neuvoston ja komission 6 päivänä
      maaliskuuta 1995 antaman julistuksen 1 kohdan,
      merkityksessä,
(17)Ùyhteisön rahoitusnäkymät ovat voimassa vuoteen
      1999, jonka jälkeen niitä on tarkistettava, ja
(18)Ùtaloudellinen kehys ohjelman neljäksi viimeiseksi
      vuodeksi (2000–2003) määritetään sen jälkeen, kun
      tulevat rahoitusnäkymät on vahvistettu,
OVAT PÄÄTTÄNEET SERURAAVAA:
                           1 artikla
                  Ohjelman perustaminen
1.ÚÙTäten hyväksytään harvinaisia sairauksia koskeva,
yhteisön ohjelma, jäljempänä ’’tämä ohjelma’’, 1 päivästä
tammikuuta 1999 31 päivään joulukuuta 2003 väliseksi
ajaksi kansanterveyden toimintakehyksen yhteydessä.
2.ÚÙTämän ohjelman tarkoituksena on osaltaan taata                2.ÚÙTämän ohjelman tarkoituksena on osaltaan taata
korkeatasoinen terveyden suojelu harvinaisten sairauk-            korkeatasoinen terveyden suojelu harvinaisten sairauk-
sien osalta antamalla tietoa näistä sairauksista, edistä-         sien osalta antamalla tietoa näistä sairauksista erityisesti
mällä ja lujittamalla potilaiden tukiryhmiä ja edistämällä        potilaille ja terveydenhoidon ammattilaisille, edistämällä
tautiklustereita käsittelevien asiantuntijaryhmien perusta-       ja lujittamalla potilaiden tukiryhmiä ja edistämällä tau-
mista.                                                            tiklustereita käsittelevien asiantuntijaryhmien perusta-
                                                                  mista.
3.ÚÙTämän ohjelman nojalla toteutettavat toimet ja nii-
den erityistavoitteet on esitetty liitteessä seuraavien otsi-
koiden alla:
1)ÙToimet harvinaisia sairauksia koskevien yhteisön tie-
    tojen osalta
2)ÙToimet potilaiden ja perheiden tukiryhmien tukemi-
    seksi
3)ÙToimet harvinaisten sairauksien klustereiden käsittele-        3)ÙToimet harvinaisten sairauksien klusterien tunnistami-
    miseksi.                                                          seksi ja käsittelemiseksi nopeasti.
 ---pagebreak--- 27.5.98              FIÚ                     Euroopan yhteisöjen virallinen lehti                                   C 160/13
                  ALKUPERÄINEN EHDOTUS                                                MUUTETTU EHDOTUS
                           2 artikla
                       Täytäntöönpano
1.ÚÙKomissio huolehtii läheisessä yhteistyössä jäsenval-
tioiden kanssa liitteessä lueteltujen toimien täytäntöönpa-
nosta.
2.ÚÙKomissio toimii yhteistyössä harvinaisten sairauk-
sien alalla toimivien laitosten ja järjestöjen kanssa.
                           3 artikla
                         Talousarvio
1.ÚÙTämän ohjelman täytäntöönpanon taloudellinen
kehys vuodeksi 1999 on 1,3 miljoonaa ecua nykyisten ra-
hoitusnäkymien mukaisesti. Ohjelman neljän viimeisen
vuoden (2000–2003) taloudellinen kehys määrätään yk-
sityiskohtaisesti sen jälkeen, kun seuraavat rahoitusnäky-
mät on vahvistettu.
2.ÚÙBudjettivallan käyttäjä määrää vuotuiset määrärahat
rahoitusnäkymien mukaisesti.
                           4 artikla
              Yhdenmukaisuus ja täydentävyys
Komissio huolehtii siitä, että tämän ohjelman nojalla
suoritettavat yhteisön toimet ja muiden asiaan liittyvien
yhteisön ohjelmien ja toimien nojalla suoritetut toimet
ovat yhdenmukaisia ja täydentävät toisiaan.
                           5 artikla
                           Komitea
1.ÚÙKomissiota avustaa tämän toimintasuunnitelman                1.ÚÙKomissiota avustaa tämän toimintasuunnitelman
täytäntöönpanossa neuvoa-antava komitea, jäljempänä              täytäntöönpanossa neuvoa-antava komitea, jäljempänä
’’komitea’’, joka muodostuu jäsenvaltioiden edustajista ja       ’’komitea’’, joka muodostuu jäsenvaltioiden edusta-
jonka puheenjohtajana toimii komission edustaja.                 jistaØ(*) ja jonka puheenjohtajana toimii komission edus-
                                                                 taja.
2.ÚÙKomission edustaja toimittaa komitealle ehdotuk-
sen tarvittavista toimenpiteistä, jotka koskevat erityisesti
a)Ùperusteluja ja menettelyjä, jotka liittyvät hankkeiden
    valitsemiseen ja rahoittamiseen tämän ohjelman mu-
    kaisesti;
b) arviointimenettelyä.
                                                                 (*)ÙEnglanninkielisessä alkutekstissä (KOM(97) 225 lopullinen)
                                                                      olleen virheen korjaus.
 ---pagebreak--- C 160/14              FIÚ                     Euroopan yhteisöjen virallinen lehti                  27.5.98
                   ALKUPERÄINEN EHDOTUS                                            MUUTETTU EHDOTUS
Komitea antaa, tarvittaessa äänestettyään, lausuntonsa
ehdotuksesta määräajassa, jonka puheenjohtaja voi aset-
taa asian kiireellisyyden mukaan.
Lausunto merkitään pöytäkirjaan; lisäksi jokaisella jäsen-
valtiolla on oikeus pyytää, että sen kanta merkitään pöy-
täkirjaan.
Komission on, niin suurelta osin kuin mahdollista, otet-
tava huomioon komitean lausunto. Sen on ilmoitettava
komitealle, millä tavoin lausunto on otettu huomioon.
Komission edustajan on ilmoitettava komitealle jatku-
vasti komission ehdotuksista tai yhteisön aloitteista ja oh-
jelmien täytäntöönpanosta muilla politiikan aloilla, jotka
ovat tärkeitä tämän ohjelman tavoitteiden saavuttamisen
kannalta.
                           6 artikla
                   Kansainvälinen yhteistyö
1.ÚÙTätä ohjelmaa täytäntöönpantaessa edistetään yh-
teistyötä kolmansien maiden sekä kansanterveyden alalla
toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen kanssa.
2.ÚÙTähän ohjelmaan voivat osallistua Keski-Euroopan
assosioituneet maat niiden ehtojen mukaisesti, joista
määrätään näiden maiden yhteisön ohjelmiin osallistu-
mista koskevissa assosiointisopimuksissa tai niihin liitty-
vissä lisäpöytäkirjoissa. Tähän ohjelmaan voivat osallis-
tua Kypros ja Malta lisämäärärahojen perusteella samo-
jen sääntöjen mukaisesti, joita sovelletaan EFTA-maihin,
näiden maiden kanssa sovittavien menettelyjen mukai-
sesti.
                           7 artikla
                     Seuranta ja arviointi
1.ÚÙTämän päätöksen täytäntöönpanossa komissio to-
teuttaa tarvittavia toimenpiteitä varmistaakseen ohjelman
seurannan ja jatkuvan arvioinnin ottaen huomioon 1 ar-
tiklassa ja liitteessä tarkoitetut yleiset ja erityiset tavoit-
teet.
2.ÚÙKomissio esittää ohjelman kolmantena vuonna Eu-
roopan parlamentille ja neuvostolle arviointikertomuk-
sen.
 ---pagebreak--- 27.5.98                     FIÚ                     Euroopan yhteisöjen virallinen lehti                                       C 160/15
                        ALKUPERÄINEN EHDOTUS                                                    MUUTETTU EHDOTUS
3.ÚÙKomissio toimittaa Euroopan parlamentille ja neu-
vostolle lopullisen kertomuksen tämän ohjelman päät-
tyessä.
4.ÚÙKomissio sisällyttää näihin keromuksiin tietoja yh-
teisön rahoituksesta toimien eri aloilla sekä täydentävyy-
destä muiden 4 artiklassa tarkoitettujen toimien kanssa
sekä arviointien tulokset. Se toimittaa nämä myös talous-
ja sosiaalikomitealle sekä alueiden komitealle.
                                  LIITE
                 ERITYISTAVOITTEET JA -TOIMET
I.ÙToimet harvinaisia sairauksia koskevien yhteisön tietojen
   osalta
Tavoite:Ùhankkia tietoja harvinaisista sairauksista erityisesti po-     Tavoite: hankkia tietoja harvinaisista sarauksista erityisesti po-
             tilaita, terveydenhoidon ammattilaisia ja tutkijoita var-             tilaita ja heidän omaisiaan, terveydenhoidon ammatti-
             ten.                                                                  laisia ja tutkijoita varten.
1.ÙEurooppalaisen harvinaisia sairauksia koskevan tietokannan           1.ÙEurooppalaisen harvinaisia sairauksia koskevan tietokannan
    perustamisen edistäminen ja tukeminen; tietokantaan kirjat-            perustamisen edistäminen ja tukeminen; tietokantaan kirjat-
    taisiin sairauden nimi, sen synonyymit, yleiskuvaus, oireet,           taisiin sairauden nimi, sen synonyymit, yleiskuvaus, oireet,
    syyt, sairauden kohteeksi joutunut väestö, vakiohoidot, tutki-         syyt, sairauden kohteeksi joutunut väestö, vakiohoidot, tutki-
    mukselliset hoidot (jos niitä on) ja luettelo tahoista, joihin         mukselliset hoidot (jos niitä on) ja luettelo tahoista, johin
    voidaan ottaa yhteyttä lisätietojen saamiseksi kyseisestä ti-          voidaan ottaa yhteyttä lisätietojen saamiseksi kyseisestä ti-
    lasta.                                                                 lasta. Tavoitteena on, että eurooppalaiseen keskustietokan-
                                                                           taan kerätyt, edellä mainitut tiedot ovat mahdollisimman laa-
                                                                           jasti käytettävissä.
2.ÙTiedonsaannin parantaminen ja olemassa olevien tietojärjes-
    telmien ja -palvelujen yhteensovittamien tukemalla verkosto-
    jen perustamista ja lujittamista paikallisella, alueellisella, kan-
    sallisella sekä yhteisön tasolla.
3.ÙYhteisten kokousten järjestäminen terveydenhoidon ammatti-
    laisille harvinaisten sairauksien varhaisen havaitsemisen, tun-
    nistamisen, hoidon ja ehkäisemisen parantamiseksi.
II.ÙToimet potilaan ja perheen tukiryhmien tukemiseksi
Tavoite:Ùperustaa, edistää ja lujittaa vapaaehtoisjärjestöjä, jotka
             tukevat harvinaisista sairauksista suoraan tai epäsuo-
             rasti kärsiviä ihmisiä.
 ---pagebreak--- C 160/16                   FIÚ                       Euroopan yhteisöjen virallinen lehti                                          27.5.98
                      ALKUPERÄINEN EHDOTUS                                                      MUUTETTU EHDOTUS
4.ÙSamoista harvinaisista tiloista kärsivien tai niiden kanssa am-
    mattinsa puolesta tekemisissä olevien ihmisten ryhmien perus-
    tamisen edistäminen, jotta levitettäisiin näiden henkilöiden
    kokemuksia, helpotettaisiin koulutusta ja yhteensovitettaisiin
    heidän toimiaan kansallisella tasolla ja yhteisön tasolla.
5.ÙRyhmien yhteistyön ja verkottumisen edistäminen sekä sel-
    laisten kattojärjestöjen perustaminen ja vaaliminen, jotka kes-
    kittyisivät erityisesti työn jatkuvuuden ja ylikansallisen yhteis-
    työn kannustamiseen.
III.ÙToimet harvinaisten sairauksien klusterien käsittelemiseksi
Tavoite:Ùvarmistaa tautiklustereita koskevan ongelman tehokas            Tavoite: luoda tehokas seurantajärjestelmä, jolla varmistetaan
            käsittely, mikä on erittäin tärkeää harvinaisten sairauk-               harvinaisten sairauksien ja tautiklusterien nopea tun-
            sien ollessa kyseessä.                                                  nistaminen, arviointi ja käsittely.
6.Ù(Erityistä huomiota vaativien) harvinaisten sairauksien, mu-          6.ÙHarvinaisten sairauksien seurantajärjestelmien kehittämisen
    kaan lukien synnynnäisten epämuodostumien, geneettisten                 edistäminen yhteisön tasolla, mukaan lukien synnynnäisten
    häiriöiden tai eri elinjärjestelmien sairauksien seurannan tu-          epämuodostumien, geneettisten häiriöiden tai eri elinjärjestel-
    keminen sekä harvoin esiintyviin sairauksiin liittyvien teknii-         mien sairauksien seurannan tukeminen sekä harvoin esiinty-
    koiden tukeminen toisaalta toteamisen, hoidon ja tutkimuk-              viin sairauksiin liittyvien tekniikoiden tukeminen toisaalta to-
    sen tarpeiden ja toisaalta asianmukaisen tilastollisen seuran-          teamisen, hoidon ja tutkimuksen tarpeiden ja toisaalta
    nan vaatimusten täyttämiseksi.                                          asianmukaisen tilastollisen seurannan vaatimusten täyttämi-
                                                                            seksi.
7.ÙHarvinaisia sairauksia käsittelevien asiantuntijaryhmien muo-         7.ÙHarvinaisten sairauksien asianmukaisessa käsittelemisessä tar-
    dostamisen edistäminen ja erikoiskoulutuskurssien järjestämi-           vittavien rakenteiden luomisen ja kehittämisen edistäminen
    nen tautiklusterien tutkijoille.                                        sekä klusterien tutkimisessa ja käsittelemisessä tarvittavan
                                                                            koulutuksen ja niihin liittyvien verkostojen kehittäminen.
8.ÙTautiklusterien tarkkailujärjestelmän ja varhaisen varoitusjär-
    jestelmän tukeminen.
9.ÙAsiantuntemuksen vaihdon kannustaminen ulkoisiin syihin
    yhdistettävien harvinaisten sairauksien klusterien arvioinnissa,
    niihin liittyvässä viestinnässä ja niiden hallinnassa.