CELEX: 51998PC0232
Language: de
Date: 1998-04-15
Title: Geänderter Vorschlag für einen Beschluß des Europäischen Parlaments und des Rates zur Annahme eines Programms der Gemeinschaft betreffend seltene Krankheiten innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich der öffentlichen Gesundheit 1999-2003

KOMMISSION DER EUROPÄISCHEN GEMEINSCHAFTEN
                                                Brüssel, den 15.04.1998
                                                KOM(1998)232endg.
                                                97/0146 (COD)
                        Geänderter Vorschlag für einen
    BESCHLUSS DES EUROPÄISCHEN PARLAMENTS UND DES RATES
     zur Annahme eines Programms der Gemeinschaft betreffend seltene
Krankheiten innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich der öffentlichen Gesundheit
                                    1999-2003
                (gemäß Artikel 189 a, Absatz 2 des EG-Vertrages
                        von der Kommission vorgelegt)
 ---pagebreak---  ---pagebreak---                                        BEGRÜNDUNG
  (1) Der ursprüngliche Vorschlag för einen Beschluß des Europäischen Parlaments und des
 Rates über ein Aktionsprogramm der Gemeinschaft betreffend seltene Krankheiten wurde
 von der Kommission am 26. Mai 19971 angenommen.
 (2) Der Wirtschalts- und Sozialausschuß2 und der Ausschuß der Regionen3 gaben positive
 Stellungnahmen zu diesem ursprünglichen Vorschlag der Kommission ab.
 (3) Anhand der Stellungnahme, die das Europäische Parlament nach der ersten Lesung am
  10. März 1998 abgegeben hat, legte die Kommission gemäß Artikel 189a Absatz 2 des
 Vertrages einen geänderten Vorschlag für einen Beschluß vor. Der Text umfaßt im
 wesentlichen Änderungen, die die vom Programm abgedeckten Aktionen erläutern und
 erweitern.
 (4) Das Europäische Parlament hat 28 Änderungen angenommen, von denen 16 akzepabei
 für die Kommission sind, davon 1 ganz, 2 mit geringfügigen Umformulierungen und 13
 teilweise (zusammen mit einem geänderten Vorschlag).
 (5) Die 12 Änderungen, die für die Kommission inakzeptabel sind, können wie folgt
 unterteilt werden:
 - 6 betreffen die Erwägungsgründe;
 - 5 betreffen die Artikel des Beschlusses;
 - 1 betrifft den Anhang.
 Diese 12 Änderungen werden aus folgenden Gründen abgelehnt:
 - 4 Änderungen sind aus rechtlichen Gründen inakzeptabel (6, 10, 20, 21);
-    1 Änderung geht über den Anwendungsbereich des Programms hinaus (18);
- 3 Änderungen stellen inakzeptable Einschränkungen dar (4, 15, 24);
- 2 Änderungen sind bereits an anderer Stelle enthalten (11, 13);
- 2 Änderungen sind aufgrund von Haushaltsrestriktionen inakzeptabel (14, 19).
1
      ABi Nr. C 203 vom 3.7.1997.
2
     Stellungnahme vom 29. Oktober 1997, Abi. N'r C 19 vom 21.1.98.
3
     Stellungnahme vom 20. November 1997, Abi. Nr. C 64 vom 27.2.98.
                                                  -1-
 ---pagebreak---  Geänderter Vorschlag fur einen Beschluß des Europäischen Parlaments und des
    Rates zur Annahme eines Programms der Gemeinschaft betreffend seltene
Krankheiten innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich der öffentlichen Gesundheit
                                   1999-2003
                                        -2 -
 ---pagebreak---  DAS EUROPÄISCHE PARLAMENT UNI)
 DER RAT DER EUROPÄISCHEN UNION
gestützt auf den Vertrag zur Gründung der
Europäischen Gemeinschaft, insbesondere auf
Artikel 129,
auf Vorschlag der Kommission,                 auf Vorschlag der Kommission1
nach Stellungnahme     des Wirtschafts-  und  nach Stellungnahme des Wirtschafts- und
Sozialausschusses,                            Sozialausschusses2,
nach Stellungnahme des       Ausschusses  der nach Stellungnahme des Ausschusses der
Regionen,                                     Regionen ,
in Übereinstimmung mit den Verfahren nach
Artikel 189 Buchstabe b des Vertrages:
 1.     Aufgrund der Tatsache, daß selten
        auftretende      Krankheiten     und
        Erkrankungen eben selten sind, und
        aufgrund der sich hieraus ergebenden
        mangelhaften Informationen über diese
        Krankheiten kann es dazu kommen, daß
        Betroffene nicht die zur Behandlung
        benötigten Mittel und Leistungen
        erhalten.
                                                a) Die Maßnahmen der Gemeinschaft sollten
                                                    auf die Prävention von Krankheiten
                                                    gerichtet sein, und die Tätigkeit der
                                                    Gemeinschaft kann bei der Lösung von
                                                    Problemen, deren Ausmaß in den
                                                    einzelnen Ländern flir eine angemessene
                                                    Analyse bzw. ein wirksames Vorgehen
                                                    zu begrenzt ist, einen einzigartigen
                                                    zusätzlichen Nutzen erbringen;
                                               AHI Nr. C2IM vom.V7.IW
                                               AUL Nr. C l9vom2l.l.!99K
                                               AMI. Nr. C 64 vom 27.2.1998
 ---pagebreak---                                                  b) Die Zahl der von einzelnen seltenen
                                                    Krankheiten betroffenen Personen mag
                                                    zwar definitionsgemäß relativ gering
                                                    sein, doch ist der Gesamtanteil aller
                                                    Patienten mit seltenen Krankheiten an
                                                    der Bevölkerung beträchtlich;
                                               1 c) Seltene Krankheiten haben aufgrund ihres
                                                    vereinzelten Auftretens nur wenig
                                                    Auswirkungen auf die Gesellschaft
                                                    •"sjlSSgilti. sie slejjcji jedoch die
                                                    Betroffenen und ihre Angehörigen vor
                                                    ernsthafte Schwierigkeiten;
    Für die Zwecke des Programms werden
    seltene           Krankheiten         als
    lebensbedrohende       oder    chronisch
    behindernde Krankheiten definiert,
    deren Häufigkeit derart gering ist, daß
    besondere gemeinsame Anstrengungen
    zur Bekämpfung dieser Krankheiten
    erforderlich sind.
                                               2a) Es müssen vermehrt Erkenntnisse über
                                                    seltene Krankheiten gewonnen werden,
                                                    da sie ein Warnsignal für die öffentliche
                                                    Gesundheit darstellen und bei einem
                                                    kleinen Teil der Bevölkerung Probleme
                                                    deutlich werden lassen, die im Laufe der
                                                    Zeit die gesamte Gesellschaft betreffen
                                                    könnten, falls sich ihre Ursachen weiter
                                                    verbreiten;
In Übereinstimmung mit Buchstabe (o) des
Artikels 3 des Vertrages werden die
Maßnahmen der Gemeinschaft u. a. zur
Sicherstellung eines hohen Gesundheits-
schutzniveaus beitragen.
Nach Artikel 129 ist die Gemeinschaft für
diesen Bereich ausdrücklich zuständig,
insofern als sie einen Beitrag dazu leistet,
indem sie die Zusammenarbeit zwischen
den      Mitgliedstaaten     fordert,    und
erforderlichenfalls      deren      Tätigkeit
unterstützt, die Koordinierung ihrer
Politiken und Programme fördert und die
Zusammenarbeit mit Drittländern und
internationalen Organisationen, die im
Bereich der öffentlichen Gesundheit tätig
                                              4-
 ---pagebreak---       sind, begünstigt. Die Tätigkeit der
      Gemeinschaft soll auf die Prävention von
      Krankheiten und die Förderung der
      Erziehung und Information im Bereich der
      Gesundheit ausgerichtet sein.
      Seltene           Krankheiten       sind        als 5.    Seltene            Krankheiten          sind        als
      Schwerpunktbereich für die Tätigkeit der                  Schwerpunktbereich für die Tätigkeit der
     Gemeinschaft innerhalb des Aktions-                        Gemeinschaft innerhalb des Aktions-
     rahmens im Bereich der öffentlichen                        rahmens im Bereich der öffentlichen
     Gesundheit1 eingestuft worden                              Gesundheit4 eingestuft worden.
                                                          5 a) Ein Aktionsprogramm der Gemeinschaft
                                                                betreffend seltene Krankheiten muß im
                                                                Rahmen einer kohärenten Strategie
                                                                durchgeführt              werden.      die       auch
                                                                Bestimmungen über Arzneimittel zur
                                                                Behandlung seltener Krankheiten und die
                                                                Erforschung               solcher      Krankheiten
                                                                beinhaltet.              Es        sollte         eine
                                                                gemeinschaftliche                        Datenbank
                                                                eingerichtet werden, die jeweils die
                                                                aktuellsten           Daten        über        îltene
                                                                Krankheiten enthält. Ferner sollten
                                                                Erkennungs-              und       Kontrollsysteme
                                                                eingerichtet werden;
      Das Europäische Parlament hat die                         Das Europäische Parlament hat die
      Kommission in seiner Entschließung (A4-                   Kommission in seiner Entschließung (A4-
     0311/95)            über         das mittelfristige        0311/95)           über        das      mittelfristige
     sozialpolitische Aktionsprogramm ! 995-                    sozialpolitische Aktionsprogramm 1995-
      19972 dazu aufgefordert, das in der                        1997" dazu aufgefordert, das in der
     Rahmenmitteilung der Kommission über                       RahmenrniUeilung der Kommission über
     die öffentliche Gesundheit vorgesehene                     die öffentliche Gesundheit vorgesehene
     Aktionsprogramm für seltene Krankheiten                    Aktionsprogramm für seltene Krankheiten
     in          Übereinstimmung          mit       den         in         Übereinstimmung             mit        den
     entsprechenden Verfahren vorzustellen.                     entsprechenden Verfahren vorzustellen.
KOM(93)559 cndg.
Abi. Nr. V 032 vom .V2.1996. S. 15-24
                                                           KOM(93)559CIHI£
                                                           AM. Nr. C 032 vom 5.2.19%, S. 15-24
 ---pagebreak--- 7    In Übereinstimmung mit dem Grundsatz
     der Subsidiarität dürfen Maßnahmen in
     Bereichen, die nicht in die ausschließliche
    Zuständigkeit der Gemeinschaft fallen, wie
    beispielsweise     Maßnahmen betreffend
     seltene Krankheitert, von der Gemeinschaft
    nur dann durchgeführt werden, wenn
    aufgrund ihres Umfangs oder ihrer
     Auswirkungen sich ein Vorgehen auf
    Gemeinschaftsebene empfiehlt.
8.   Die Gemeinschaft kann den Maßnahmen
    der Mitgliedstaaten im Bereich seltener
     Krankheiten einen zusätzlichen Nutzen
    verleihen, indem sie einzelstaatliche
    Maßnahmen koordiniert, Informationen
    und Erfahrungen weitergibt, gemeinsame
    Prioritäten festlegt, bei Bedarf Netze
    aufbaut,     gemeinschaftsweite      Projekte
    auswählt und alle Beteiligten motiviert und
    mobilisiert.
                                                    insbesondere die Angehörigen der Heilberufe
                                                    sowie Vereinigungen von Patienten und
                                                    Selbsthilfegruppen;
                                                    8a) Gemäß den Vorstellungen zu den
                                                         sozialen       Rechten       und     den
                                                         Menschenrechten behinderter Menschen,
                                                         die in der Mitteilung der Kommission zur
                                                         Chancengleichheit behinderter Menschen
                                                         (KOM(96)0406)        vertreten   werden,
                                                         sollten Gruppen und Vereinigungen von
                                                         an seltenen Krankheiten leidenden
                                                         Menschen sowie deren Angehörige in
                                                         das Programm einbezogen werden.
).  Die Zusammenarbeit mit internationalen
    Organisationen, die im Bereich der
    öffentlichen Gesundheit zuständig sind, und
    mit Drittländern ist zu fördern.
10. Das Programm trägt mit der Unterstützung
    von Maßnahmen zur Erlangung eines
    besseren Kenntnisstandes und eines
    besseren Verständnisses sowie zur weiteren
    Verbreitung     von      Informationen    im
    Zusammenhang mit seltenen Krankheiten
                                                 -6
 ---pagebreak---        und mit der Erarbeitung von Maßnahmen in
       Ergänzung zu bestehenden Programmen
       und Maßnahmen der Gemeinschaft unter
       Vermeidung unnötiger Doppclarbeit zur
       Umsetzung der in Artikel 129 dargelegten
      Ziele der Gemeinschaft bei.
                                                     10 a)   Der      hohe   Stand    der   derzeit
                                                           verfugbaren Technologie kann - wie
                                                           oben ausgeführt - wesentlich zur
                                                           Erlangung          eines       besseren
                                                           Kenntnisstandes und eines besseren
                                                           Verständnisses sowie zur weiteren
                                                           Verbreitung von Informationen über
                                                          seltene Krankheiten beitragen. Diese
                                                          Technologie sollte genutzt werden, um
                                                          die Verwirklichung der im Rahmen des
                                                           PlQgrs ni m s _yorgesç henen Z[eje. und
                                                           Aktionen zu fördern.
 11. Zur Erhöhung des Nutzens und zur
      Verstärkung der Auswirkungen des
      Programms werden die Maßnahmen im
      Hinblick auf ihre Wirksamkeit und die
      Umsetzung der Ziele sowie im Hinblick auf
      eventuell     notwendige      Anpassungen
     fortlaufend bewertet.
12. Dieses Programm sollte eine Laufzeit von
     fünf Jahren haben, um einen ausreichend
     langen Zeitraum zur Durchführung der
     Maßnahmen und damit zur Umsetzung der
     Ziele zu ermöglichen.
13 Die Einführung spezieller Vorkehrungen
     auf Gemeinschaftsebene stellt sicher, daß
     alle Mitgliedstaaten in einem Notfall rasch
     informiert werden, damit auf diese Weise
     der Schutz der Bevölkerung gewährleistet
     ist.
14. Die den Mitgliedstaaten aus den Verträgen
     oder aus bilateralen und multilateralen
     Abkommen erwachsenden Rechte und
     Pflichten    bleiben    von    diesen auf
     Gemeinschaftsebene         vorzunehmenden
     Vorkehrungen        für    einen     raschen
     Informationsaustausch unberührt.
15. Am 20. Dezember 1994 wurde zwischen
                                                  -7
 ---pagebreak---       dem Europäischen Parlament, dem Rat und
      der Kommission in bezug auf die
      Maßnahmen zur Umsetzung von Gesetzen,
      die nach dem in Artikel 189 Buchstabe b
      des Vertrages angenommen werden, eine
      Vereinbarung über einen modus vivendi
     getroffen.
 16. Der Beschluß legt einen Finanzrahmen fest,
      der gemäß Punkt 1 der Entschließung des
      Europäischen Parlaments, des Rates und
     der Kommission vom 6. März 1995 beim
     jährlichen       Haushaltsverfahren       als
     Hauptbezugspunkt für die Haushalts-
     behörde gilt.
17. Die       finanzielle    Vorausschau      der
     Gemeinschaft ist bis 1999 gültig und muß
     für die Zeit danach überprüft werden.
18. Der Finanzrahmen für die letzten vier Jahre
     der Programmlaufzeit (2000-2003) wird
     nach Maßgabe der künftigen finanziellen
     Vorausschauen festgelegt
BESCHLÜSSEN:
                     Artikel I
          Aufstellung des Programms
1.   Ein Aktionsprogramm der Gemeinschaft
     für seltene Krankheiten, im folgenden "das
     Programm" genannt, wird mit diesem
     Beschluß für die Zeit zwischen dem I.
     Januar 1999 und dem 31. Dezember 2003
     innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich
     der öffentlichen Gesundheit angenommen
2.   Das Ziel des Programms ist es, im Hinblick       Das Ziel des Programms ist, im Hinblick
     auf seltene Krankheiten einen Beitrag zur        auf seltene Krankheiten einen Beitrag
     Sicherstellung          eines         hohen      zur     Sicherstellung    eines     hohen
     Gesundheitsschutzniveaus zu leisten Dies         Gesundheitsschutzniveaus zu leisten,
     geschieht über die Bereitstellung von            indem insbesondere Patienten und
     Fachwissen über diese Krankheiten, über          Angehörigen der Heilberufe Fachwissen
     die Förderung und Unterstützung von              über diese Krankheiten vermittelt wird,
     Patientenunterstützungsgruppen und über          Selbsthilfegruppen      gefördert     und
     die Förderung der Einrichtung von                gestärkt           sowie          Cluster-
     Reaktionsgruppen im Falle von Cluster            Reaktionsgruppen eingerichtet werden.
                                                  -8-
 ---pagebreak---      Die im Rahmen dieses Programms
    einzuleitenden Maßnahmen und ihre
    spezifischen Zielsetzungen werden im
    Anhang unter den folgenden Überschriften
    vorgestellt:
     1. Maßnahmen betreffend Informationen
    der Gemeinschaft über seltene Krankheiten
    2. Maßnahmen zur Unterstützung von
    Patienten-         und          Angehörigen-
    Selbsthilfegruppen
    3. Maßnahmen            betreffend          die           Maßnahmen     zur Erkennung.
    Vorgehensweise      bei    Cluster    seltener Behandlung von und Reaktion auf Cluster
    Krankheiten                                       seltener Krankheiten.
                   Artikel 2
                 Durchführung
    Die Kommission stellt die Durchführung
    der im Anhang vorgestellten Maßnahmen in
    enger      Zusammenarbeit        mit       den
    Mitgliedstaaten sicher.
    Die Kommission arbeitet mit Einrichtungen
   und Organisationen zusammen, die im
   Bereich seltener Krankheiten tätig sind.
                   Artikel 3
                   Haushalt
   Der Finanzrahmen für die Durchführung
   des Programms im Jahre 1999 beträgt
    1,3 Mio. ECU entsprechend der derzeitigen
   finanziellen        Vorausschau            Der
   Finanzrahmen für die letzten vier Jahre des
   Programms (2000-2003) wird im einzelnen
   festgelegt,     nachdem      die      künftige
   Vorausschau vorliegt.
2. Die jährlichen        Mittel     werden      in
   Übereinstimmung mit den finanziellen
   Vorausschauen von der Haushaltsbehörde
   festgesetzt.
                   Artikel 4
                                                   -«)-
 ---pagebreak---         Kohärenz und Komplementarität
 Die Kommission trägt Sorge dafür, daß die im
 Rahmen des Programms einzuleitenden
 Gemeinschaftsmaßnahmen mit den übrigen
 einschlägigen Programmen und Maßnahmen der
 Gemeinschaft in Einklang stehen und diese
 ergänzen.
                     Artikel S
                    Ausschuß
 1. Die Kommission             wird    bei   der         Die Kommission wird bei der
      Durchführung dieses Aktionsplans von               Durchführung dieses Aktionsplans von
      einem Ausschuß mit beratender Funktion,            einem Ausschuß mit beratender Funktion,
      im folgenden "der Ausschuß" genannt,               im folgenden "der Ausschuß" genannt,
      unterstützt, der sich aus Vertretern der           unterstützt, der sich aus Vertretern* der
      Mitgliedstaaten zusammensetzt und in dem           Mitgliedstaaten zusammensetzt und in dem
      der Vertreter der Kommission den Vorsitz           der Vertreter der Kommission den Vorsitz
      führt.                                             führt.
2.    Der Vertreter der Kommission unterbreitet
      dem Ausschuß einen Entwurf der zu
      treffenden Maßnahmen für folgendes:
a) die Kriterien und Verfahren, die für die
      Auswahl und die Finanzierung der im
      Rahmen des Programms durchzuführenden
      Maßnahmen angewandt werden;
b) das Bewertungsverfahren.
Der Ausschuß gibt - gegebenenfalls durch
Abstimmung - seine Stellungnahme zu diesem
Entwurf innerhalb einer Frist ab, die der
Vorsitzende unter Berücksichtigung der
Dringlichkeit der betreffenden Frage festsetzen
kann.
Die Stellungnahme wird in das Protokoll
aufgenommen. Darüber hinaus hat jeder
Mitgliedstaat das Recht zu verlangen, daß sein
Standpunkt im Protokoll festgehalten wird.
Die Kommission berücksichtigt so weit wie           Korrektur des Textes aufgrund eines Fehlers in der englischen
                                                    des Vorschlages KOM(97)223 endg.
möglich die Stellungnahme des Ausschusses. Sie
unterrichtet den Ausschuß darüber, inwieweit
sie seine Stellungnahme berücksichtigt hat.
                                               -10-
 ---pagebreak---  Der Vertreter der Kommission wird den
 Ausschuß regelmäßig über Vorschläge oder
 Initiativen der Gemeinschaft und die Umsetzung
 von Programmen in anderen politischen
 Bereichen, die für die Erreichung der Ziele des
 Programms von Bedeutung sind, auf dem
 laufenden halten.
                       Artikel 6
          Internationale Zusammenarbeit
 1.     Im Zuge der Durchführung des Programms
       wird die Zusammenarbeit mit Drittländern
       und mit internationalen Organisationen, die
       im Bereich der öffentlichen Gesundheit
       tätig sind, gefördert.
 2.    Das Programm steht den assoziierten
       Ländern Mitteleuropas (MEL) im Einklang
       mit den Voraussetzungen offen, die in den
       Assoziationsabkommen                     oder
       dazugehörigen              Zusatzprotokollen
       betreffend        die      Teilnahme        an
       Gemeinschaftsprogrammen               erwähnt
       werden. Dieses Programm steht Zypern
       und Malta auf der Grundlage zusätzlicher
       Mittel gemäß mit diesen Ländern zu
       vereinbarenden Verfahren nach denselben
       Maßgaben wie den für die EFTA-Länder
      geltenden offen.
                       Artikel 7
          Überwachung und Bewertung
1.    Bei der Durchführung dieses Beschlusses
      ergreift die Kommission alle erforderlichen
      Maßnahmen         zur    Sicherstellung    der
      Überwachung und ständigen Bewertung
      des Programms unter Berücksichtigung der
      allgemeinen und spezifischen Ziele in
      Artikel 1 und im Anhang.
2.    Im dritten Jahr der Laufzeit des Programms
      legt die Kommission dem Europäischen
      Parlament       und     dem      Rat     einen
      Bewertungsbericht vor.
3.    Bei Beendigung des Programms übermittelt
      die Kommission dem               Europäischen
                                                    - 11
 ---pagebreak---       Parlament      und     dem      Rat    einen
      Schlußbericht.
4.    Die Kommission wird in den zwei
      Berichten über die Finanzierung der
      unterschiedlichen Tätigkeitsfelder durch die
      Gemeinschaft         und       über       die
      Komplementarität mit den übrigen in
      Artikel 4 genannten Maßnahmen sowie
      über die Ergebnisse der Bewertungen
      unterrichten. Sie wird diese Berichte auch
      dem Wirtschafts- und Sozialausschuß und
      dem Ausschuß der Regionen übermitteln.
Geschehen zu Brüssel,
Im Namen des Europäischen Parlaments
Im Namen des Rates
Der Präsident
                    ANHANG
          SPEZIFISCHE ZIELE UND
                   MASSNAHMEN
I.    MASSNAHMEN                 BETREFFEND
      INFORMATIONEN                         DER
     GEMEINSCHAFT ÜBER SELTENE
      KRANKHEITEN
Ziel:    Erlangung von Kenntnissen über seltene Ziel: Vermittlung von Kenntnissen über seltene
         Krankheiten vor allem für Patienten,              Krankheiten vor allem an Patienten, ihre
         Berufsgruppen des Gesundheitswesens               Angehörigen,     Berufsgruppen       des
         und Forscher                                      Gesundheitswesens und Forscher.
1.   Förderung      und      Unterstützung     der    I       Förderung und Unterstützung der
     Einrichtung einer europäischen Datenbank        Einrichtung einer europäischen Datenbank fur
     für seltene Krankheiten, wobei die Einträge     seltene Krankheiten, wobei die Einträge
     folgende Angaben enthalten: Bezeichnung         folgende Angaben enthalten: Bezeichnung der
     der Krankheit, Synonyme, allgemeine             Krankheit, Synonyme, allgemeine Beschreibung
     Beschreibung des Leidens, Symptome,             der     Erkrankung,   Symptome,      Ursachen,
     Ursachen,       betroffene      Bevölkerung,    betroffene Bevölkerung, Standardbehandlung,
     Standardbehandlung, (gegebenenfalls) im         (gegebenenfalls) im Rahmen der Forschung
     Rahmen von Forschungen durchgeführte            durchgeführte Behandlungen und eine Liste der
     Behandlungen und eine Liste der Stellen,        Stellen, bei denen weitere Informationen über
     bei denen weitere Informationen über das        die Erkrankung eingeholt werden können. Die
     Leiden eingeholt werden können;                 oben beschriebenen, in der zentralen
                                                     europäischen      Datenbank     gespeicherten
                                                     Informationen sollten so weit wie möglich
                                                    12
 ---pagebreak---                                                    verfügbar gemacht werden
2.   Förderung des Zugangs zu Informationen
     und         Koordinierung        vorhandener
     Informationssysteme und Informations-
     dienste mit Hilfe der Einrichtung und
     Unterstützung von Netzen auf lokaler,
     regionaler, nationaler und europäischer
     Ebene;
3.   Veranstaltung von Konsensus-konferenzen,
     bei denen die Angehörigen der Heilberufe
     mit      dem     Ziel     zusammenkommen,
      Früherkennung,       Diagnose,     geeignete
      Maßnahmen und Prävention seltener
      Krankheiten zu verbessern
II. MASSNAHMEN                 ZUR       UNTER-
     STÜTZUNG VON PATIENTEN- UND
     ANGEHÖRIGEN-SELBSTHILFE-
     GRUPPEN
Ziel:    Einrichtung,         Förderung        und
         Unterstützung von Freiwilligenorgani-
         sationen, die sich mit der Unterstützung
         von Personen befassen, die direkt oder
         indirekt von seltenen Krankheiten
         betroffen sind
4.   Förderung der Gründung von Gruppen, in
     denen sich Personen mit den gleichen
     seltenen       Krankheits/.ustanden      oder
     Personen, die beruflich damit zu tun haben,
     zusammenfinden, um ihre Erfahrungen
     auszutauschen,       die    Ausbildung     zu
     erleichtem und ihre Maßnahmen auf
     nationaler und europäischer Ebene zu
     koordinieren.
5.   Förderung der Zusammenarbeit und der
     Vernetzung       dieser     Gruppen     sowie
     Einrichtung und Unterstützung von
     Dachorganisationen, die sich vor allem mit
     der Förderung einer kontinuierlichen Arbeit
     und                     grenzüberschreitenden
     Zusammenarbeit befassen
III. MASSNAHMEN BETREFFEND DIE
      VORGEHENSWEISE BEI (LUSTER
                                                   n-
 ---pagebreak---      SELTENER KRANKHEITEN
Ziel:    Sicherstellung      einer      wirksamen Ziel: Einrichtung           eines      effektiven
         Vorgehens weise bei dem Problem der Überwachungssystems zur Sicherstellung der
        Cluster, die für seltene Krankheiten von raschen Identifizierung^ Beurteilung und
         entscheidender Bedeutung ist                 Behandlung von seltenen Krankheiten und
                                                     Clustern seltener Krankheiten
     Beteiligung an der Kontrolle seltener           6       Förderung der Entwicklung von
     Krankheiten,        u a.       Geburtsfehler,   Systemen       zur   Überwachung       seltener
     genetischer Leiden oder organischer             Krankheiten auf Gemeinschaftsebene, wie
     Krankheiten sowie an den geeigneten             Geburtsfehler, genetische oder verschiedene
     Mechanismen für solche Krankheiten, um          organische Erkrankungen, und der geeigneten
     einerseits die Entdeckung, Behandlung und       Verfahren für Krankheiten mit geringer
     Forschung       und      andererseits    eine   Verbreitung, um den Erfordernissen der
     einschlägige statistische Überwachung           Diagnose,     Behandlung     und    Forschung
     unterstützen zu können.                         einerseits und der einschlägigen statistischen
                                                     Überwachung andererseits zu genügen.
     Förderung       der      Einrichtung     von    7.   Förderung      der     Schaffung       und
     Reaktionsgruppen für seltene Krankheiten             Entwicklung von Strukturen, die eine
     und von speziellen Lehrgängen für den                geeignete     Reaktion     auf     seltene
     Personenkreis, der mit der Untersuchung              Krankheiten ermöglichen, sowie der
     der Cluster befaßt ist;                              Arbeit in Netzen und der Ausbildung für
                                                          die Erforschung und Behandlung von
                                                          Clustern.
8.   Unterstützung der Überwachung und
     Unterstützung von Frühwarnsystemen für
    Cluster; und
°    Förderung       des     Austausches      von
     Fachwissen       über     die     Bewertung,
     Einschätzung,       Kommunikation        und
     Vorgehensweise in bezug auf ('luster
    seltener Krankheiten, die mit äußeren
    Ursachen in Verbindung gebracht werden
                                                 - 14
 ---pagebreak---  ---pagebreak---                                                                     ISSN 0254-1467
                                                       KOM(98) 232 endg.
                                          DOKUMENTE
DE                                                            05    15  16   01
                                    Katalognummer : CB-CO-98-245-DE-C
                                                            ISBN 92-78-35072-9
Amt für amtliche Veröffentlichungen der Europäischen Gemeinschaften
L-2985 Luxemburg