# Lei nº 15.669, de 12/01/2015

**Tipo:** Lei
**Ano:** 2015
**Situação:** Sem revogação expressa

## Resumo
Dispõe sobre a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado e dá outras providências

## Texto Completo
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 LEI Nº 15.669, DE 12 DE JANEIRO DE 2015

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 (Projeto de lei nº 648, de 2011, do Deputado Edinho Silva - PT)

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 Dispõe sobre a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado e dá outras providências

 O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:
   

 Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, § 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:
   

**Artigo 1º -** 
 Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado.
   

**Artigo 2º -** 
 Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total. 
   

**Artigo 3º -** 
 O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. 
   

**Artigo 4º -** 
 A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras.
   

**Artigo 5º -** 
 Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo:
   

**I** 
 - prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS);
   

**II** 
 - diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras;
   

**III** 
 - promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde;
   

**IV** 
 - proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos;
   

**V** 
 - avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
   

**VI** 
 - servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde;
   

**VII** 
 - encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado;
   

**VIII** 
 - prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.
   

**Parágrafo único -** 
 Vetado.
   

**Artigo 6º -** 
 A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas.
   

**Parágrafo único -** 
 Vetado.
   

**Artigo 7º -** 
 O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por:
   

**I** 
 - Corpo médico;
   

**II** 
 - Equipe multidisciplinar;
   

**III** 
 - Vetado.
   

**Parágrafo único -** 
 O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras.
   

**Artigo 8º -** 
 Vetado.
   

**§ 1º** 
 - Vetado.
   

**§ 2º** 
 - Vetado.
   

**§ 3º** 
 - Vetado.
   

**Artigo 9º -** 
 Vetado.
   

**Artigo 10 -** 
 Vetado.
   

**Artigo 11 -** 
 Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei.
   

**Artigo 12 -** 
 As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
   

**Artigo 13 -** 
 O Poder Executivo regulamentará esta lei.
   

**Artigo 14 -** 
 Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
   

 Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
   

 a) SAMUEL MOREIRA - Presidente
   

 Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
   

 a) Rodrigo del Nero - Secretário Geral Parlamentar

**Fonte:** https://www.al.sp.gov.br/repositorio/legislacao/lei/2015/lei-15669-12.01.2015.html