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Titolo: dire la verita' o no ? Modello anglosassone e modello latino

Due domande :
- se scoprissero che avete una malattia ormai incurabile, vorreste che vi
fosse detta tutta la verita' sulla diagnosi e la prognosi, compresa
probabilita' e speranza di vita ?
- se un vostro caro fosse in quelle condizioni vorreste che la verita' gli
fosse nascosta o "ridotta" ?
(la distinzione fra le due domande non e' casuale)
In altri termini il modello anglosassone o quello latino del silenzio
pietoso ?
Sarei curioso di sentire le vostre opinioni su questo caso di etica, anche
se fatalmente la pratica si risolvera' verso il modello anglosassone, in
quanto qualunque malato che sappia l'inglese puo' facilmente andare su un
sito americano e leggersi le statistiche di sopravvivenza relative al suo
caso.
grazie
MrX
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Il dilemma della comunicazione di diagnosi e prognosi al
paziente oncologico: malattia e morte si possono "dire"?
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Nel tentativo di definire il sistema culturale nel quale viviamo non ci sono
molti dubbi che i termini "informazione" e "comunicazione" possano
descrivere compiutamente, almeno per quanto riguarda i paesi più avanzati,
questo specifico momento storico. La radio, la TV, i giornali sembrano ormai
insufficienti ed inadeguati a fronte delle nuove tecnologie che permettono
uno sviluppo di canali di comunicazione sempre più raffinati. I sistemi
informatici, satellitari, a fibre ottiche, cellulari hanno permesso la
realizzazione di quello che gli esperti definiscono "villaggio globale".
Ancor più che un mezzo o uno strumento la comunicazione rappresenta un fine,
un valore, un dogma: "ancora non hai il cellulare?" "Cosa aspetti a
comprarti un fax o ad abbonarti ad internet?"
    Ogni aspetto dell'esistenza si mostra ed è mostrato in tutta la sua
visibilità, ogni ambito del sapere appare accessibile, conoscibile,
"comunicabile". Nulla si cela allo sguardo neanche i luoghi più privati,
intimi, inaccessibili del nostro corpo. Anche il sesso, che come la salute è
oggetto di campagne capillari di educazione ed informazione, è uscito da
quell'aura di mistero e di indicibilità mostrandosi, raccontandosi,
rendendosi visibile.
    Sappiamo tutto della vita.
    Ma a volte c'è una rottura, una interruzione: "da quando ho fatto delle
analisi per quel dolore alla schiena il medico mi sembra evasivo, mi dice
che non ci sono particolari problemi ma giusto per scrupolo vanno fatti
altri accertamenti. In effetti il dolore aumenta, non mi sento molto bene ma
in famiglia mi dicono tutti che non è nulla, che sono stanco, stressato.
Forse è vero, mi sto preoccupando inutilmente". In realtà questo paziente è
l'unico a non sapere che ha un tumore ai polmoni con metastasi cerebrali,
estremamente aggressivo ed infausto. Quando le sue condizioni si
aggraveranno gli verrà detto che in effetti ha una pleurite o una polmonite
ma che non si deve preoccupare anche se quella tosse persistente non accenna
a diminuire, anche se a volte non si sente molto lucido, anche se avverte
una stanchezza "mortale". Del resto i familiari sono sempre allegri, i
medici che vengono a casa - il malato non si può più alzare dal letto - così
tranquilli ed efficienti. Presto questo malato morirà ma prima sarà
addormentato farmacologicamente. I familiari non gli terranno la mano:
"tanto non sente", "non può comunicare"; e in splendida solitudine sparirà,
entrerà nella morte senza una parola, un saluto, un "ti voglio bene..".
    Quello che abbiamo brevemente descritto è un percorso tipico che segna
tutto l'iter della malattia, dalla diagnosi fino alla morte del paziente,
accompagnato da omissioni, falsificazioni, informazioni ambigue fino ad
arrivare ad una sorta di terra bruciata intorno al paziente, a quella
"congiura del silenzio" che si realizza in modo così tipico e per certi
versi in modo così monotono e sempre uguale.
    Malattia e morte, in modo particolare quando si tratta di una malattia
oncologica 1, sono tagliati fuori dalla cultura della comunicazione: "la
conoscenza completa e condivisa, da parte del malato, della propria
condizione è un caso piuttosto raro mentre tende a generalizzarsi la
dissimulazione" (Spinsanti, 1985 p.169). Anche in quei Paesi dove il
paziente viene informato circa la diagnosi e la prognosi, la comunicazione,
con il progredire della malattia, si fa più rarefatta, più ambigua, più
evasiva, all'interno di un più generale evitamento ed isolamento del malato:
"le camere dei malati di cancro inguaribili vengono evitate dai primari (ma
anche dal personale sanitario loro destinato), e non solo nella vera e
propria fase terminale, quando la comunicazione tra medico e paziente è gia
compromessa, ma molto prima (....) ciò nonostante proprio questi pazienti,
gia duramente provati dalla sorte, e i loro parenti più direttamente
coinvolti avrebbero veramente uno speciale diritto ad un'assistenza
psicologica particolarmente buona da parte dello specialista che hanno
scelto" (Senn, in Meerwein, 1985, p. 56).
    La scelta di informare o meno il malato è comunque un problema molto
ampio che coinvolge non solo il malato, i medici curanti ed i familiari, ma
anche la struttura sanitaria, il corpo sociale. E' una scelta che si pone
continuamente e ripetutamente lungo tutto l'iter della malattia: al momento
della diagnosi, nel corso dei diversi interventi terapeutici (operazioni,
chemio-radio terapia), nel caso di recidive, di terapie palliative e
nell'eventuale fase terminale. Ma soprattutto è un problema che investe
direttamente le fondamenta culturali ed etiche di ogni modello sociale. In
altre parole il dilemma circa la comunicazione di diagnosi e prognosi al
malato oncologico rispecchia il rapporto che una determinata cultura
intrattiene con l'idea della vulnerabilità-malattia e della
finitudine-morte.
Aspetti deontologici ed etico-giuridici dell'informazione in oncologia. Due
modelli a confronto
    Gli atteggiamenti nei confronti del malato oncologico si organizzano
intorno a due modelli prevalenti: nei paesi latini si tende a non informare
il paziente attraverso omissioni, informazioni ambigue, parziali o vere e
proprie falsificazioni dei referti, mentre nei paesi anglosassoni e
nord-europei si informa il paziente circa la diagnosi e la prognosi anche se
spesso la comunicazione viene fornita ex abrupto attraverso un atto formale,
asettico e generico, senza tatto e gradualità (McIntosh, 1979; Smith, 1982;
Santosuosso, 1996).
    Tuttavia ad uno sguardo più attento, queste diverse modalità nella
gestione dell'informazione si differenziano una dall'altra più per motivi di
ordine pratico-formale che sostanziale. Entrambe sembrano comunque
caratterizzate da un sostanziale evitamento della relazione con la "persona"
del malato e delle istanze di cui è portatore. La stessa credenza
dell'esistenza di un dualismo, di una contrapposizione ideale, di uno
scontro ideologico tra opzioni culturali ed etiche diverse, appare piuttosto
discutibile. Non abbiamo l'impressione, infatti, di essere in presenza di
due scuole di pensiero, espressione di un diverso modo di intendere la
relazione medico-paziente, né tantomeno di modelli culturali e sociali che
si ispirano ad una diversa visione dell'uomo. Più semplicemente sembra di
assistere ad una complessiva e progressiva riorganizzazione e
modernizzazione della medicina che procede con diversa velocità e
tempestività nelle diverse aree socio-culturali e che, come vedremo, non
risponde minimamente alle questioni di fondo che malattia e morte sollevano.
    Cerchiamo, comunque, di approfondire contenuti e modalità di questi
modelli circa la gestione dell'informazione.
    In Italia, e più in generale all'interno della cultura sud-europea,
raramente i medici informano i pazienti circa una diagnosi di cancro e quasi
mai della prognosi quando questa è sfavorevole (Santosuosso, Tamburini,
1990; Holland et al. 1987). In alcuni casi anche altri familiari, in genere
bambini ed anziani, non vengono informati circa la malattia del loro
congiunto. In una delle ultime ricerche sull'orientamento dei medici
riguardo al dire "la verità" ad un malato oncologico, i risultati appaiono
inequivocabili. Infatti, circa il 90% degli intervistati (oncologi, medici
di base, medici ospedalieri del nord Italia) ritiene che è meglio decidere
con i familiari che cosa comunicare al malato di cancro, mentre il 50%
ritiene negativo, su un piano psicologico, comunicare al malato una prognosi
sfavorevole (Tamburini et al. 1988). A distanza di 10 anni questi dati sono
sostanzialmente confermati. In una indagine svolta su 424 malati terminali
entrati in assistenza dal 1996 al 1998 presso la Ryder Italia (una
associazione di assistenza domiciliare medico-infermieristica), è risultato
che il 65.2% dei pazienti, pari a 279 soggetti, non era, al momento
dell'ammissione, a conoscenza della diagnosi, mentre al 34% dei pazienti
"informati" sono state fornite attivamente informazioni false sia da parte
dei medici curanti che dagli stessi familiari ("l'intervento chirurgico ha
completamente rimosso la massa tumorale", "la terapia farmacologica o
radiante sta funzionando" "la situazione è stazionaria" ecc.), oppure sono
state omesse informazioni circa la presenza di metastasi e/o di altri
problemi significativi per il paziente 2.
    Appare evidente, a partire da questi dati, il ruolo dei familiari nella
scelta di comunicare o meno la diagnosi al malato. In una recente indagine
realizzata in Spagna, un Paese del tutto simile all'Italia per quanto
riguarda l'orientamento verso l'informazione sulla malattia, il 73% dei
familiari di malati terminali ha risposto negativamente circa la possibilità
che il loro congiunto venisse informato della diagnosi (Espinosa et al.
1993). La cultura della non-informazione, trova frequentemente nei parenti
del malato un valido sostegno all'interno di un gioco di collusioni e
reciproche deresponsabilizzazioni. Molto spesso il medico, nell'informare i
familiari, viene il più delle volte esplicitamente invitato da quest'ultimi
a non dire nulla al loro congiunto. A loro volta i familiari leggono, a
partire da questo colloquio preliminare e riservato, un'analoga intenzione,
da parte del medico, di nascondere al malato la propria condizione.
    La prassi di non informare trova un supporto giuridico-deontologico nel
concetto di beneficialità, per cui l'atto medico viene legittimato dalla
necessità di fare il bene ed evitare il male del paziente. L'insieme di
queste valutazioni circa il bene ed il male, e quindi rispetto alle diverse
scelte terapeutiche, è una facoltà che appartiene esclusivamente al medico.
In tal senso le disposizioni contenute nelle diverse stesure del codice
deontologico, se si esclude l'ultima stesura del 1995, lasciano ampia
discrezionalità al medico circa il "quantum di informazione da dare al
paziente onde evitare che la comunicazione di una prognosi infausta finisca
col danneggiare la sua salute" (Fucci, 1996 p. 47). Il codice deontologico
del 1989 stabilisce, ad esempio, che "il medico potrà valutare, segnatamente
in rapporto con la reattività del paziente, l'opportunità di non rivelare al
malato, o di attenuare, una prognosi grave o infausta, nel qual caso questa
dovrà essere comunicata ai congiunti" (Codice Deontologico 1989 art. 39
comma III) 3.
    A partire dagli anni '90 lo scenario che abbiamo descritto viene a
mutare, almeno su un piano etico-giuridico, all'interno di un più ampio
disegno intorno al concetto di consenso informato nella relazione
medico-paziente. In altre parole negli ultimi anni il modello anglosassone
si è fatto strada anche in Italia e più in generale all'interno della
cultura sud-europea passando dallo stato di "mera opzione culturale a quello
di comportamento richiesto dai giudici e dato per necessario dalle massime
istanze etiche" (Santosuosso, 1996 p. XI). La particolare attenzione che nel
nuovo codice di deontologia medica del 1995 viene dedicata alla relazione
medico-paziente ne è una evidente riprova. L'atto medico "si legittima non
solo per le sue finalità terapeutiche ma soprattutto in virtù del consenso
del paziente" (Fucci, op. cit. p. 5) cui è richiesto di partecipare
attivamente al processo decisionale in merito alla sua salute. Il medico non
può più omettere o rivelare a terzi informazioni circa la salute del
paziente che diventa il suo principale interlocutore, tuttavia "le
informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste (...) devono essere
fornite con circospezione, usando terminologie non traumatizzanti, senza
escludere mai elementi di speranza" (Cod. deontologico 1995, art. 29 IV
comma). L'obbligo di informare, trova comunque il suo limite nella volontà
del paziente di rinunciare a conoscere la verità.
    I cambiamenti che il nuovo codice deontologico prevede nella relazione
medico-paziente, sono stati introdotti sulla base di un parallelo
cambiamento giuridico-legislativo: "il quadro normativo del consenso
informato è il frutto della combinazione di leggi specifiche, pronunce
giudiziarie su casi specifici, elaborazioni teoriche e, in alcuni casi, di
norme deontologiche" (Santosuosso, op. cit., p. 27). Tuttavia, il diritto da
parte del malato, ed in particolare del malato oncologico, di ricevere
adeguate informazioni è ben lungi dall'essere garantito e realizzato.
Infatti, gli intendimenti, le linee guida, che in pochi anni hanno portato a
quella che è stata considerata una "rivoluzione copernicana" e che ha visto
coinvolte le massime istanze etiche, giuridiche e legislative, non sembrano
trovare un significativo riscontro sul piano applicativo, né tantomeno una
sostanziale accettazione da parte dei diversi soggetti coinvolti. I dati
precedentemente esposti che evidenziavano come più del 60%-70% dei malati
oncologici non siano informati della diagnosi (per non parlare della
prognosi), non possono non testimoniare dell'esistenza di un forte scarto
tra opzioni legislative-deontologiche e la realtà della prassi quotidiana.
Non solo la classe medica appare sostanzialmente ostile a questa nuova
regolamentazione dei rapporti medico-paziente vista come "fonte di intralcio
nella pratica quotidiana e di negative conseguenze sul piano della
responsabilità professionale (...) come qualcosa di cui si farebbe
volentieri a meno, se non da rigettare del tutto" (op. cit., p. IX), ma
anche i potenziali fruitori di questa nuova regolamentazione dei rapporti
nel campo della salute, manifestano una forte resistenza ad una più franca
ed onesta comunicazione tra medico e paziente. Se abbiamo già detto
dell'atteggiamento da parte dei familiari di pazienti oncologici, che nella
assoluta maggioranza dei casi esprimono contrarietà circa la possibilità che
il proprio congiunto sia informato, resta da indagare intorno al desiderio
di conoscenza da parte di un eventuale malato oncologico.
    In una indagine condotta su 964 soggetti sani, il 52% degli intervistati
ha risposto di non voler conoscere, o di non essere sicuro di voler
conoscere una diagnosi relativa ad una malattia grave (Toscani et al.,
1990). Un analogo risultato è stato ottenuto in Giappone intervistando 324
medici ed infermieri (!) e 789 pazienti ambulatoriali. Solo nel 56% dei casi
gli intervistati hanno espresso una piena disponibilità ad essere informati
di una diagnosi di tumore (Mizushima et al., 1990). In altre ricerche,
comunque effettuate in contesti culturali diversi da quello italiano, viene
evidenziata una maggiore disponibilità, tra il 70% e il 90%, da parte
dell'intervistato circa la possibilità di essere messo a conoscenza di una
diagnosi di tumore (Kai et al.,1993; Cassileth, Zupkis,1980; Blanchard et
al., 1988). In questi casi, tuttavia, gli intervistati erano malati
oncologici e quindi più sensibilizzati o comunque con una esperienza diretta
della solitudine e dell'emarginazione tipica di un malato oncologico.
    Come interpretare questi dati? Come possiamo comprendere questo
conflitto tra l'azione legislativa ed etico-giuridica e la sostanziale
resistenza dei soggetti direttamente coinvolti rispetto a queste nuove
normative?
    Prima di proporre delle chiavi di lettura rispetto a questo "empasse" ci
sembra opportuno introdurre il modo in cui il problema dell'informazione
viene affrontato all'interno del modello anglosassone e nord-europeo dove, d
iversamente da quanto avviene in Italia e nei paesi latini (ma anche in
Giappone, Iran, nei paesi africani ecc.), il paziente viene informato della
diagnosi e della prognosi. In realtà, quando parliamo del modello
anglosassone ci stiamo riferendo ad un approccio relativamente recente.
Negli Stati Uniti, infatti, nel corso degli anni '50 il 69% dei medici non
informava i pazienti circa la diagnosi (Fitts et al. 1953). Allo stesso modo
all'inizio degli anni '60 la maggioranza dei medici esprimeva una
sostanziale contrarietà all'idea di comunicare con franchezza al paziente la
diagnosi di cancro (Okem et al. 1961). Pochi anni dopo, nel 1965, quando la
Kübler-Ross in una grande città come Chicago cercò di avviare un seminario
sulla morte che potesse coinvolgere alcuni malati terminali, dovette
sperimentare resistenze molto forti da parte dell'ambiente ospedaliero.
Medici ed infermiere insorsero davanti alle intenzioni della Kübler-Ross
dichiarando di voler difendere i loro pazienti da esperienze traumatiche
(Kübler-Ross, 1969). A partire dagli anni '70 si assiste ad un radicale e
sorprendente cambiamento di prospettive. Nel 1970, solo il 9% dei medici
interpellati non informa il paziente (Friedman, 1970), mentre alla fine
degli anni '70 quasi nessun medico (il 3%) nasconde la diagnosi al paziente
(Novak, 1977).
    Questa repentina inversione di tendenza appare singolare e difficilmente
si può attribuire ad un profondo cambiamento delle coscienze e dei valori.
Forse è più semplice comprendere questa nuova stagione nella transazione
medico-paziente, a partire da una serie di pronunce da parte della
magistratura circa la necessità che il medico informi il paziente della
diagnosi, della eventuale terapia e in genere di tutti i diversi aspetti
dell'intervento sanitario, affinché quest'ultimo possa, essendo stato
informato, dare il suo consenso. L'intervento della magistratura nel
regolare i rapporti tra medici e pazienti, va compreso a partire dal fatto
che la salute sembra "sempre più un bene di consumo, per il quale valgono le
stesse regole vigenti, a tutela del consumatore, per gli altri beni di
consumo. E' chiaro che qualsiasi consumatore non può non sapere cosa sta
comprando" (Casali, in Santosuosso, op. cit., p. 112). Con la nascita di
associazioni di tutela dei diritti del malato ed il contemporaneo prevalere
del concetto di autodeterminazione del paziente, si è modificata la
contrattualità del malato nei confronti del medico e più in generale della
struttura sanitaria. Ciò ha comportato che gli ospedali sovvenzionati da
sistemi assicurativi e, più di recente, le istituzioni sanitarie finanziate
dallo Stato (con la formulazione della legge federale Self Determination
Act, dic. 1991), dovevano dimostrare che all'atto di ricevimento del
paziente questi era stato informato dei suoi diritti ed aveva dato il suo
consenso informato. In sostanza a tutti i pazienti "devono essere comunicate
diagnosi, prognosi e alternative di trattamento, così da dare libera scelta
delle terapie" (Costantini et al., 1998 p. 47). Tuttavia, con la nuova ed
imponente regolamentazione giuridica dell'attività medica si sono
inevitabilmente diffuse frequenti controversie legali tra pazienti e medici
che hanno comportato, in particolare negli Stati Uniti, l'assunzione di un
atteggiamento difensivo ("defensive medicine") da parte del medico che "pone
in essere o evita una certa pratica terapeutica secondo una prevalente
valutazione delle possibili conseguenze legali e non dell'interesse del
paziente" (Santosuosso, op. cit. p. XI). Con tali presupposti "etici" non
appare così sorprendente che l'informazione venga fornita dal medico al di
fuori di qualsiasi relazione, lasciando al paziente "l'onere di farvi fronte
con gli strumenti che ha a disposizione" (Casali, Gamba, Santosuosso in op.
cit. p. 112). Non è difficile in questi paesi raccogliere lamentele da parte
di pazienti e familiari non tanto circa il fatto di essere informati, quanto
della modalità.
    A questo punto, come possiamo utilizzare l'esperienza nord-americana per
comprendere la nostra realtà? E' possibile, partendo dal modello
anglosassone, chiarire le difficoltà, l'empasse circa l'applicazione, in
Italia, della nuova normativa sul consenso informato?
    In effetti il modello anglosassone, che come abbiamo visto sembra
nascere più in un'aula di tribunale che all'interno di un dibattito sui
fondamenti etici propri di una cultura, si rivela decisamente paradigmatico
nel momento in cui prendiamo in considerazione i suoi aspetti costitutivi,
il suo sviluppo e gli effetti pragmatici della sua applicazione. Appare,
infatti, caratterizzato da una modalità burocratizzata, in cui i rapporti
medico-paziente sono regolati dal codice civile e penale e l'informazione è
fornita del tutto svuotata degli aspetti di comunicazione e relazione,
lasciando irrisolto se non amplificato il dilemma che ruota intorno a
malattia e morte, nemmeno sfiorato da questa "rivoluzione" giuridica e
legislativa.
    Lo ripetiamo: lasciando irrisolto se non amplificato il dilemma che
ruota intorno a malattia e morte. Infatti, se con la cultura della
non-informazione si mantiene comunque un confronto, seppur negativo, con la
malattia e la morte, talmente riconosciuta e temuta, quest'ultima, da non
poter essere annunciata, detta, nominata, con la nuova regolamentazione del
rapporto medico-paziente, come ci indica l'esperienza anglosassone, ha luogo
una sostanziale negazione non solo del confronto con la morte ma del dilemma
stesso. Ciò che conta infatti, è la correttezza delle procedure che,
nell'adempimento formale di una informazione obbligatoria, "garantiscano"
sia l'erogatore che il fruitore del servizio sanitario; quasi che mettere al
corrente il malato della presenza di un tumore maligno possa equivalere al
gesto con il quale si stampiglia la data di scadenza su un prodotto
commerciale. In questo modo, all'interno di un sistema "politicamente
corretto" in grado di garantire il rispetto delle procedure, affinché il
paziente-consumatore possa servirsi nel supermarket delle terapie vagliando
le diverse e concorrenziali offerte di beni di consumo sanitario, ha luogo
un progressivo passaggio di consegne tra un vecchio e un nuovo modo di agire
la fondamentale scotomizzazione e fuga da quello che nella cultura moderna
non è più accettabile e rappresentabile: la morte e il morire.
    La posta in gioco non è infatti il diritto o meno all'autodeterminazione
del paziente né tantomeno la risoluzione del conflitto tra il principio di
autonomia e il principio di beneficialità. Non si tratta di difendere o
piuttosto di stigmatizzare un approccio medico di tipo paternalistico, che
più in generale rimanda al problema dei rapporti di potere che si
stabiliscono all'interno di ogni relazione d'aiuto. La posta in gioco nel
dire la verità o piuttosto nel negarla ed occultarla è se sia realmente
possibile confrontarsi nella nostra cultura con l'idea della propria
finitudine come sembrano comprendere, molto meglio degli estensori di leggi
e norme deontologiche, quei medici, familiari e malati che, all'interno di
un reciproco gioco di simulazioni, si rifiutano di dire o di sapere. Cos'è,
infatti, che non si può dire o sapere neanche quando il tumore appare
guaribile o curabile?
    Che resiste ai vari tentativi di medici e psicologi di collocare la
discussione, circa una diagnosi oncologica, all'interno di un contesto fatto
di ragionevolezza e buon senso? Al riguardo c'è da chiedersi se il rifiuto
di di capire e di sapere non sia piuttosto l'espressione di una
impossibilità: "e se non volessero sapere semplicemente perché, per qualche
ragione, non possono sapere?" (Bersaïd, 1988 p. 101).
    Il dilemma che ruota intorno alla "verità" si inscrive in un registro
del tutto diverso e rimanda, su un piano socio-culturale, psicologico e
spirituale, a questioni ben più complesse di quelle che vengono solitamente
affrontate anche dagli addetti ai lavori. Non si può, ad esempio, non
sorridere, come nel caso di un recente dibattito in occasione della
presentazione di un libro sui rapporti tra tumore e psicologia, quando
autori e relatori sembrano ridurre il tema dell'informazione della diagnosi
alla presenza o meno di umanità nell'operatore sanitario. All'operatore
freddo e disumano si contrappone quello caldo, accogliente, con una
mentalità "psicologica", in una parola "umano". Quasi che, sia detto per
inciso, freddezza, paura, repulsione, indifferenza non siano qualità
tipicamente "umane".
    E' così difficile rendersi conto che il medico "paternalista" che
nasconde la diagnosi al proprio paziente per evitargli "inutili sofferenze"
e il medico che, anche costretto da articoli di legge, norme e codici,
comunica la diagnosi in modo impersonale e distaccato, sono la stessa
persona. E' così difficile comprendere che l'insensibilità, il distacco, la
freddezza ma anche il silenzio, l'atteggiamento protettivo e/o evitante,
sono modalità per difendersi dall'angoscia e in questo caso dall'angoscia
della propria morte evocata dagli occhi spaventati e confusi del paziente.
E' così difficile comprendere come lo stesso dibattito - quel domandarsi se
sia meglio dire la verità piuttosto che nasconderla - sia il risultato di un
chiaro empasse psicologico che ha luogo quando la domanda stessa viene
accolta acriticamente. In realtà l'insolubile conflitto si genera proprio
con la formulazione della domanda. La domanda è il problema di cui vorrebbe
essere un iniziale tentativo di soluzione. Prima di porre agli altri e a noi
stessi questa domanda, dovremmo chiederci: "esiste" la morte nella nostra
cultura? E' possibile rappresentarla, immaginarla? Esiste un linguaggio per
poterla "dire"?
(estratto da : Il dilemma della comunicazione di diagnosi e prognosi al
paziente oncologico: malattia e morte si possono "dire"?
Giampiero Morelli
"INformazione Psicologia Psicoterapia Psichiatria", n° 36-37, gennaio-agosto
1999, pagg. 26-45, Roma )


Secondo me la questione è molto più relativa alla sfera psicologica che a
quella culturale; intendo direttamente, perchè in seconda analisi è ovvio
quanto la seconda influenzi irrimediabilmente la prima.
Il problema si estende al di là del caso di una malattia in stato terminale,
occupa tutto lo scibile.
Rispetto ad ogni verità, per quanto brutta sia, l'individuo può decidere se
cercarla, obbedendo all'indole razionale, oppure se evitarla, seguendo
l'istinto animale di sopravvivenza.
Ovvio che da come descrivo le cose ritengo più nobile la prima ipotesi,
sebbene giustifichi la seconda.
Conosco svariate persone che fuggono alla verità quando essa si riveli
malvagia, e lo fanno tanto superficialmente quanto inconsciamente, ma
spudoratamente. Pochi in realtà sono quelli che l'ammettono, "se è brutta,
non dirmela". Altri lo evitano, inconsapevolmente.
Tutti, nessuno escluso, lo facciamo quotidianamente. Mi basta pensare a
quanto mi faccia soffrire vedere le quotidiane sofferenze altrui, e a quanto
poi evito di farlo quotidianamente, per evitare di star male 15 ore al
giorno. Si chiudono gli occhi, così il cuore non duole.
Basti pensare (concedimela) al film Matrix: il tizio che si vende alle
macchine per farsi cancellare la memoria e reinserire in una realtà che,
seppur finta, sarebbe stata più piacevole; dice che se avesse saputo cosa
l'aspettava, avrebbe preso la pillola della bugia, non quella della verità.
Per quanto mi riguarda preferisco quindi essere a conoscenza della verità,
pur se fosse puro amore gnoseologico.
Per quanto concerne invece dirla ad altri, penso sia fondamentale conoscere
l'indole della persona. E sebbene pensi che il Bene di tale individuo
sarebbe conoscerLa, so pure che egli a tale Bene dà poca importanza,
preferendoGli un bene più immediato e, forse, materiale, che potrebbe in
conclusione corrispondere proprio col non volerla sapere. E' il rispetto
verso l'individuo che, in ultima analisi, spingerà la scelta in una
direzione.
Ciao
Emanuele

 MrX
Un abbraccio
Sinuhe
P. S. Volevo aggiungere qualcosa: c'è un'altra dimensione del problema,
forse non in questo caso ma in quello di disturbi o patologie
difficilmente diagnosticabili, rare etc.: molti terapeuti si limitano a
rassicurare, vuoi per mancanza di esperienza, vuoi per paura delle
responsabilità che comporterebbe una diagnosi "grave". Questo è un
pericolo contro il quale l'unica precauzione è disporre di avvisi
differenti e, ovviamente, il più competenti possibile.

fosse nascosta o "ridotta" ?
credo che questo dipenda dalla persona con cui si ha a che fare... l'ho
sperimentato nella mia vita che molti reagiscono negativamente a una presa
di coscienza della propria malattia mentre altri trovano forza e qualità che
non credevano di possedere proprio nel momento di maggior bisogno...
Dafne

 wrote:
[...]
a me leggere queste cose angoscia, come fate a trattarle (o come fa a
farlo chi lo ha fatto) dal punto "squisitamente" teorico ?
non escludendo nulla, neanche che in futuro una malattia terminale
possa essere vicina a me, nn riesco a leggere quanto scritto.
shanti
stamina 

se tu avessi in casa come me un malato di cancro cui i medici e tutti gli
altri familiari mentono e lui dicesse di voler sapere la verita' ma questa
non gli venisse detta (una verita' pesante, una verita' di un IV stadio cui
le statistiche danno una sopravvivenza del 2,5 per cento a 5 anni)  ti
porresti il problema teorico (e pratico insieme) se sia GIUSTO dirglielo o
meno. Tanto piu' se, visto che i protocolli di cura normali non danno
speranza, potrebbe cercare, SE sapesse la propria condizione, anche altri
protocolli sperimentali o alternativi (vedi IRESSA, etc.).
Su un ng di filosofia non dovrei avere bisogno pero' di dire i cazzi miei.
Dal mio problema personale astraggo quello che e' il problema teorico, di
filosofia morale, che e' importante per la decisione, e in gruppo comunico
solamente quello (mentre in pvt Cosimo e Gianrico che sono intervenuti nel
thread sanno benissimo anche il caso particolare).
La morte fa parte del mondo. Dobbiamo tacere dei problemi che la coinvolgono
e a pensare razionalmente su cosa sia giusto fare o meno perche' la cosa ci
angoscia ?
Questo attenggiamento fa parte della rimozione della morte tipica della
nostra cultura attuale, ma di questo e' stato gia' detto in thread.


 wrote:
:Questo attenggiamento fa parte della rimozione della morte tipica della
:nostra cultura attuale, ma di questo e' stato gia' detto in thread.
non credere che io non sia daccordo con te, era un post scritto di
getto.
shanti
stamina certo è più facile e comodo discutere su "problemi" che nn ci
toccano