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Titolo: Una firma per Davide

Davide è mio nipote. Vi sarò molto grato se vorrete firmare la
petizione e darle in qualche modo visibilità.
a.
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Davide è nato il 28 aprile agli Ospedali Riuniti di Foggia. Subito
dopo la nascita è stato trasportato in terapia intensiva neonatale per
uno pneumotorace. Nelle ore, nei giorni successivi le notizie si sono
susseguite, in un crescendo che ha via via eroso la speranza: Davide
forse non ha i reni, Davide certamente non ha i reni, Davide ha la
sindrome di Potter. Nome simpatico per una malattia terribile. I
bambini affetti da sindrome (o sequenza) di Potter non hanno i reni,
hanno i piedi torti, non hanno o hanno poco sviluppati gli ureteri e
la vescica, hanno malformazioni al viso (facies di Potter) e, nel 60%
dei casi, malformazioni intestinali ed anorettali. Nel caso di Davide,
a ciò si aggiunge l’altissima probabilità di danni cerebrali per
mancanza di ossigeno durante il parto. La prognosi per la sindrome di
Potter è “costantemente infausta” (R. Domini-R. De Castro, Chirurgia
delle malformazioni urinarie e genitali, Piccin, Padova 1998, p. 96).
Quasi tutti i bambini affetti da questa malattia muoiono subito dopo
il parto. Nel caso di Davide, le cose vanno diversamente. Il bambino
sopravvive alle prime ore. Nei giorni successivi le sue condizioni
polmonari migliorano, fino a non rendere più necessaria la
respirazione artificiale.
Nel raccontare i nudi fatti abbiamo tralasciato di riferire lo stato
d’animo dei genitori. Non occorre spendere molte parole: ognuno può
figurarselo. I genitori di Davide passano dalla felicità per la
nascita al dolore, alla speranza che cerca di alimentarsi frugando
nelle pieghe dei resoconti dei medici. I quali, però, di speranze non
ne lasciano. L’indicazione che ricevono dai sanitari è chiara: un
bambino con quella malattia non può sopravvivere, insistere sarebbe
egoismo. Si rassegnano, comprendono. E’ doloroso, ma bisogna fare i
conti con la realtà. Quando Davide comincia a respirare da solo, la
situazione cambia di colpo. Ai genitori, che con non poca sofferenza
hanno accettato una situazione così disperante, si chiede ora di fare
una scelta: evitare ogni ulteriore trattamento, oppure autorizzare la
dialisi. Non è una scelta facile. Nessun genitore vorrebbe arrendersi
alla morte del figlio. Ma la dialisi è forse, in questo caso, una
forma di accanimento terapeutico. Una terapia dolorosa ed invasiva che
con ogni probabilità non eviterà a Davide la morte. I genitori sono
confusi. Non è facile passare dalla gioia al dolore alla speranza alla
rassegnazione. Né è facile capire cosa è bene e cosa è male per
Davide. Chiedono tempo. Vorrebbero discuterne con il comitato etico
dell’ospedale. Nella rivista "eMedicine" (
http://www.emedicine.com/ped/
TOPIC1878.HTM) si legge che nel caso di sindrome di Potter con
pneumotorace “può non essere indicato un ulteriore trattamento”, e che
“la decisione dev’essere presa dopo una discussione con i genitori”.
Così vanno probabilmente le cose all’estero; non in Italia. Nessuna
discussione, nessuna riunione del comitato etico. Con un atto di forza
incomprensibile ed umanamente deprecabile, il primario del reparto di
terapia intensiva degli Ospedali Riuniti si rivolge al Tribunale per i
Minori di Bari per chiedere la sospensione dei genitori di Davide
dalla potestà genitoriale, ottenere di esserne nominato tutore e
autorizzare, in quanto tutore, il suo trasferimento presso un ospedale
attrezzato per la dialisi. Viene accontentato. Con provvedimento del
10 maggio il Tribunale per i Minori di Bari sospende la potestà
genitoriale dei genitori di Davide. La decisione è presa “inaudita
altera parte e senza ulteriori approfondimenti del caso”, dice il
provvedimento. Che vuol dire: senza ascoltare i genitori di Davide e
senza nemmeno chiedersi cos’è una sindrome di Potter.
Ora Davide si trova presso l’ospedale Giovanni XXIII di Bari. Vi è
stato trasportato senza che i genitori venissero informati; hanno
saputo dove si trovava il figlio solo a trasferimento avvenuto. Ai
medici dell’ospedale di Bari, persone umane e premurose, non sono
stati forniti i numeri di telefono dei genitori di Davide.
Le condizioni di Davide sono attualmente disperate.
Non è facile, in situazioni così gravi e difficili, fare la cosa
giusta. Sbagliare è comprensibile, sempre; in questi casi lo è di più.
Ma è difficile non scorgere in alcuni passaggi della storia che è
stata raccontata una incomprensibile insensibilità nei confronti di
persone che si sono trovate ad affrontare un grande dramma umano. Il
provvedimento di sospensione della potestà genitoriale è offensivo e
umiliante, ed ha arrecato una grande sofferenza psicologica a persone
già duramente provate.
Per questo chiediamo che il provvedimento venga sospeso e che venga
riconosciuto ai genitori di Davide Marasco il diritto di dire la loro
sul futuro di loro figlio e sui trattamenti medici cui sottoporlo.
http://www.petitiononline.com/davmar/petition.html

 ha scritto nel messaggio 
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