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Titolo: "Le nuove frontiere della genetica e il rischio dell'eugenetica"

CITTA' DEL VATICANO, sabato, 21 febbraio 2009 (ZENIT.org).- Pubblichiamo di 
seguito quasi integralmente la relazione pronunciata dal prof. Didier 
Sicard, Presidente emerito del Comitato di Bioetica francese, a conclusione 
del Convegno "Le nuove frontiere della genetica e il rischio 
 dell'eugenetica", organizzato dalla Pontificia Accademia per la Vita.
* * *
di Didier Sicard
Il termine «eugenismo» ci rimanda alle pattumiere della storia. Mai più! 
Come non vi saranno mai più sperimentazioni selvagge sull'uomo senza il suo 
consenso, mai più disprezzo per le persone vulnerabili... Il paradosso, ma 
non è il solo in questa situazione, è che la messa al bando del termine 
permette la sua pratica con la coscienza tranquilla. L'eliminazione 
demonizzata del termine permette la sua realizzazione in totale 
tranquillità. Ma insorgono immediatamente voci di protesta: «C'è un 
eugenismo buono, il  nostro, in opposizione a quello cattivo, quello di un 
tempo», «il nostro eugenismo, se esiste è individuale e non collettivo», 
«voi negate il progresso scientifico e le sue capacità predittive prima 
sconosciute», «noi non facciamo altro che evitare la venuta al mondo della 
sofferenza di un essere», «noi permettiamo di nascere a degli esseri normali 
che non sarebbero nati senza di noi».
I termini «eugenismo» e «aborto» devono essere ormai banditi dal nostro 
vocabolario, chiede la società. Devono essere sostituiti da «scelta libera 
di una vita che sta per nascere», interruzione medica, o meglio terapeutica 
(!) di gravidanza. Piuttosto che rinchiudersi in un dibattito senza via 
d'uscita, ricostruiamo il mondo su altre realtà. Smettiamo di fare paura 
alla società parlando di embrioni clonati o di clonazione a fini 
terapeutici. Ma usiamo l'espressione «trasferimento somatico di materiale 
nucleare». Così la società sarà decolpevolizzata non avendo più di fronte 
direttamente il concetto e i ricercatori non saranno più interrogati e in 
imbarazzo riguardo alle conseguenze sociali delle loro ricerche.
Chiediamo alla legge - per esempio, le leggi francesi dette di bioetica del 
1994 e del 2004, il  codice francese di salute pubblica - di proibire 
esplicitamente «qualsiasi pratica eugenica tendente a organizzare la 
selezione delle persone». La legge la vieta, dunque passiamo oltre, 
rassicuriamoci, non può esistere.  Certo, ci sono delle «interruzioni 
terapeutiche di gravidanza», ma il loro numero non è noto perché non esiste 
un registro epidemiologico e ciò non solo rende difficile una valutazione 
delle pratiche, ma impedisce anche di condurre una vera riflessione.
Tentiamo tuttavia, senza eccessiva passione, di condurla.
 Si possono distinguere così chiaramente l'eugenismo individuale e 
l'eugenismo collettivo? Apparentemente sì, perché non c'è una politica di 
Stato né una volontà di miglioramento delle stirpi umane. Ma c'è una 
politica di salute pubblica. Anche se non esprime un'intenzione, il 
risultato è che, per il suo carattere sistematico - è vero, sistematicamente 
proposto e non imposto, ma è la stessa cosa - e  per il farsene carico 
collettivamente, attraverso il sistema sanitario della diagnosi prenatale, 
si delinea a poco a poco il progetto di una nascita senza handicap 
prevedibile o predicibile.  Certo, non vi sono norme scritte, né linee 
guida, ma sembra stabilito che un bambino portatore di una trisomia 21 o 18 
non dovrebbe nascere. Se nasce, c'è un errore, o persino una mancanza di 
responsabilità da parte del medico o della famiglia che deve essere 
sanzionata, con quella strana ma comprensibile idea che più il livello 
socioculturale s'innalza meno si verifica la nascita di un bambino trisomico 
(10 per cento  contro 30 per cento).
Certo, non esistono testi che definiscono l'anormalità, la decisione 
d'interruzione medica di gravidanza si prende sempre caso per caso, 
l'ecografia non è obbligatoria, e neppure i test biologici. Ma guai a colei 
che li avrà ignorati! Così l'offerta medica e la domanda sociale provocano 
effettivamente un risultato selettivo che non si vuole riconoscere come 
tale.
«C'è un eugenismo buono, in opposizione a quello cattivo del passato». 
Questa affermazione si fonda sull'individuazione di un chiaro limite fra ciò 
che sarebbe o non sarebbe accettabile per una vita da essere vissuta. Le 
zone grigie sono naturalmente imbarazzanti, ma bisogna pur sempre pagare il 
prezzo di questo obbligo medico non stabilito. I ginecologi non amano il 
concetto di «pendio scivoloso». Ma non si può non constatare che le 
tecniche, i marker biologici, sempre più accessibili senza un intervento 
forzato sul corpo della madre, i progressi della diagnostica per immagini, 
concorrono a estendere senza fine l'ambito di ciò che è inaccettabile. Il 
feto deve essere sempre più trasparente. L'agenesi del corpo calloso 
(anomalia morfologica del cervello) comporta oggi quasi sempre 
l'interruzione di gravidanza detta "terapeutica"  sebbene la metà dei 
bambini colpiti da questa malformazione non presenterà alcun deficit fisico 
o mentale. Lo stesso avviene per la malattia di Marfan, e meno male che 
Abraham Lincoln, Felix Mendelssohn, Sergej Rachmaninov sono vissuti nel 
diciannovesimo e nel ventesimo secolo. L'eliminazione richiesta nel caso di 
emofilia non è più un tabù. I cancri con predisposizione genetica forte (al 
seno, al colon) si considerano non per il dibattito, ma per l'eliminazione 
attraverso una diagnosi pre-impianto. A partire dal momento in cui la 
finitezza umana s'iscrive in marker sempre più sofisticati, non c'è alcun 
limite per interrompere questa predizione che precede proprio l'interruzione 
di gravidanza. Il medico si può ribellare ma la pressione sociale sempre più 
intollerante verso l'handicap (malgrado i discorsi umanistici e generosi) 
plaude a ciò che considera come un progresso scientifico e umano senza 
limiti. Il medico, suo malgrado, è il braccio armato di una società che 
esige sempre più una nascita perfetta.
«Voi negate il progresso scientifico e ignorate che al contrario esseri che 
non sarebbero nati oggi nascono perché i genitori confidano nella medicina 
per avere un bambino normale». Questa argomentazione positivista s'iscrive 
in uno strano immaginario, con quella confusione esistente fra l'aiuto 
medico alla procreazione che, grazie alla diagnosi pre-impianto, sceglie gli 
embrioni buoni ed elimina quelli cattivi e  quello che permette 
effettivamente di far nascere bambini in coppie considerate sterili, a causa 
del padre o della madre, con quella grande ambiguità che è la trasmissione 
volontaria di una mutazione prima non trasmissibile, come ad esempio proprio 
la sterilità legata ad anomalie del cromosoma Y nel padre. Certo, le cifre 
sono infinitesimali, ma permettono di avere la buona coscienza di far 
nascere bambini che non sarebbero nati senza la medicina. Farne tuttavia il 
versante rassicurante di una politica di depistaggio a scopo di eliminazione 
è quantomeno inquietante.
C'è poi il problema del «riduzionismo genetico». Dalla fine del 
diciannovesimo secolo, la scienza è tentata di imporre  una forma di 
razionalismo che finirebbe per esprimere la verità dell'uomo. Il 
rinchiudersi in leggi matematiche, dalle quali sarebbe derivata la natura 
umana,  finisce con l'intimidire le scienze umane, dette «scienze molli» in 
contrasto con le scienze dette «dure». La medicina si è ormai schierata. 
Occorre proporle e poi imporle modelli teorici come forme uniche di 
conoscenza. La schematizzazione è indubbiamente essenziale per la scienza, 
poiché senza di essa non è possibile alcuna ricerca; ma la questione  resta 
epistemologicamente quella del modello come unica realtà che s'impone. La 
schematizzazione non ama i parametri caotici, il caso, le influenze esterne, 
il rapporto con l'ambiente che nella sua infinita complessità disorienta 
sempre lo scienziato. È patetico affidare ancora ai geni una spiegazione o 
piuttosto un'identità totalizzante; la genetica è arrivata dopo tutte le 
misure antropometriche ritenute un tempo la causa di un comportamento, ma 
questo non è  bastato. Lombroso non è poi tanto lontano da Craig Venter... 
La conoscenza dell'interazione fra i geni, l'epigenetica, dovrebbe rendere 
più prudente la scienza circa la qualità delle sue predizioni.
Al di là di questi casi rari, e persino eccezionali di malattia monogenica o 
di cromosomi modificati, la genetica ha aperto la via alla nozione di 
predisposizione o di suscettibilità a una o a un'altra affezione. Da questa 
predisposizione all'eliminazione di qualsiasi rischio c'è purtroppo solo un 
passo, compiuto troppo in fretta. Il futuro delle predisposizioni cambia la 
percezione delle persone riducendo instancabilmente il fenomeno del vivente 
a una programmazione genetica. Ogni specialista presenta il suo gene, 
creando questa lista, questa banca dati per stabilire un progresso umano 
senza fine.  Di recente, ad esempio, alcuni specialisti dell'ipertensione 
arteriosa polmonare primitiva, alcune forme della quale sono geneticamente 
determinate, hanno chiesto di poterne fare la diagnosi prenatale o 
pre-impianto, anche se solo il 20 per cento dei bambini che nascerebbero con 
questi geni correrebbero il rischio di presentarne i sintomi da 1 a 75 anni! 
Il gene detta la condotta da tenere, che è sempre la stessa, la promozione 
della sua assenza.
Lo Human Genome Project ha affascinato l'umanità per la sua rapidità nel 
definire la mappatura del genoma umano di cui Craig Venter ha avuto il primo 
campione personale. La sua mappatura dice qualcosa di lui, oltre a rivelare 
la sua ambizione insaziabile di assicurare un futuro radioso a questo 
mercato tentato più dall'imbroglio che dalla generosità?
Questa invasione dell'umano da parte di ciò che dicono i geni ha una 
tendenza naturale ad andare sempre verso ciò che vi è di meno grave e di più 
incerto. La soglia di quanto è accettabile dipende sempre più da ciò che è 
prevedibile. Sempre il modello! Ma la gravità delle manifestazioni diviene a 
geometria variabile a seconda del giudizio culturale di una o di un'altra 
comunità. Qui lo sradicamento della malattia di Tay Sachs, là della 
talassemia. La comprensione di tali atteggiamenti quando sono al centro 
della sopravvivenza di un gruppo umano divenuto così vulnerabile, lo diviene 
meno quando riguardano l'ipercolesterolemia familiare, le forme genetiche di 
Alzheimer e così via.
La genetica non ha il monopolio di questo rifiuto dell'umano. La diagnostica 
per immagini del feto sempre più sofisticata, nonostante l'assenza di 
risposte formali alle sue domande, non vuole più correre il rischio di 
individuare un'anomalia senza concludere che si tratta di un'anomalia che 
ormai non ha più diritto di cittadinanza. Einstein non supererebbe il 
filtro della diagnostica fetale contemporanea.
La biologia «da caccia», con le sue ricerche ed esami di cellule fetali 
circolanti nella donna incinta, tende a informarla il più presto possibile 
dell'identificazione cromosomica di questo o quel carattere che possono 
tradire eventualmente qualcosa di sgradevole del bambino che nascerà.
Tutti questi esperimenti hanno un solo fine: non quello di venire in aiuto, 
ma quello di prevenire la vita futura. Non si tratta forse di forme 
contemporanee nuove di eugenismo?  L'eugenismo si definisce come un progetto 
politico o scientifico volto a influenzare la trasmissione di caratteri 
ereditari al fine di migliorare la razza umana. La scienza contemporanea ha 
semplicemente aggiunto alla trasmissione genetica la previsione a partire da 
una forma...
Stiamo andando verso una «normalizzazione umana».  Se l'imperfezione tesse 
incessantemente la sua tela, si profila allo specchio l'immagine della 
perfezione. «Non vogliamo un bambino perfetto ma vogliamo un bambino 
normale» esclamano i difensori di queste strategie. Cosa vuol dire normale? 
Un bambino intelligente al quale manca un dito, che non potrà essere 
violinista ma un grande pensatore, o un corpo completo dall'intelligenza 
limitata che non potrà essere Einstein ma batterà il record del mondo di 
salto in alto? La normalità del medico non è quella dello scienziato, dei 
genitori, del padre, della madre, della società, del Paese di nascita.
Quale umanità stiamo costruendo? Un'umanità che non avrà le mutazioni 
genetiche scoperte nel suo tempo, ma quelle del futuro attualmente 
sconosciute, tanto più disastrose forse perché un gene non è altro che un 
recettore di influenze molteplici, represse o sollecitate. La storia umana è 
fatta di questi geni che hanno le due facce di Giano. Sopprimerne una 
permette forse di esprimere l'altra fino a quel momento censurata.
Una normalità umana è all'opposto della biodiversità tanto incensata nel 
nostro tempo. La ricchezza umana è sempre e per sempre legata alla presenza 
di persone anormali, devianti, e non di quelle  normali. Dopo due secoli di 
scienza si potrebbe sperare che l'umanità ne abbia preso coscienza. Un 
giorno le ragazze non avranno più diritto all'esistenza come avviene in 
alcuni Paesi asiatici, un altro giorno toccherà ai ragazzi, come se questo 
squilibrio fosse senza conseguenze. L'umanità ha scelto la selezione 
scegliendo criteri sempre più filtranti, senza rendersi conto che essa 
stessa è il risultato di un meraviglioso caso.
Cambia lo sguardo sull'altro. Possiamo continuare a guardare senza disagio 
un essere colpito da una malattia di Marfan come un sopravvissuto di 
un'altra epoca? Possiamo continuare a ridurre un essere alla sua identità 
genetica, biologica o morfologica e capire che l'identità umana è 
felicemente multipla (Amartya Sen), mutevole e interrelazionale, e 
fortunatamente inafferrabile? A poco a poco la scienza statistica, con cifre 
del 20 o dell'80 per cento, detta il futuro dell'uomo. Quanto spazio resta 
per l'immaginario dei genitori? Come si può immaginare il futuro di quel 
bambino sempre più legato a marker il cui mercato finisce per essere l'unica 
finalità? Il gene uccide il sogno.
Il progresso scientifico ci distoglie forse dai valori che da sempre ci 
fondano, la speranza e il rispetto per l'altro. Non è perché dei progressi 
scientifici hanno permesso di impedire o di attenuare la sofferenza 
esistenziale di alcuni esseri che la risposta della società deve 
necessariamente portare alla loro eliminazione  in nome della felicità 
umana. Non chiediamo alla scienza di illuminarci sul senso di una vita. La 
preoccupazione per l'altro passa forse prima di tutto per il suo diritto a 
esistere.
[Fonte: "L'Osservatore Romano"]

 diciannovesimo e nel ventesimo secolo.
Mi viene da pensare alle seguanti domande:
Supponiamo che tu sia un genitore e il medico ti dicesse: "il bambino
nascerà con la sindrome di Marfan, oppure... così faremo nascere un bambino
"normale". Cosa vuole fare?"
1
Sulla base di quale argomento i genitori dovrebbero decidere le sorti di un
nascituro?
2
Una persona nata con la sindrome di Marfan sarebbe d'accordo con chi volesse
selezionare tutti quelli con la sua malattia? Cosa direbbero Rachmaninov e
Paganini?
3
Se la vita venisse intesa concettualmente come fine a sè stessa, perchè
bisognerebbe intervenire per alterarla? Detto in altro modo, se la malattia
è una manifestazione della realtà, in base a quale motivo bisognerebbe
opporsi al manifestarsi dei fatti naturali? Si è proprio sicuri che la
malattia non debba esistere? Non solo la malattia è già una difficoltà in
sè, ma sopprimerla del tutto non fa torto a chi per natura aveva la
possibilità di vivere, sia pure con una malattia? Il diritto all'essere così
come si è, perchè dev'essere subordinato al come bisogna essere? La
soppressione preventiva ha un fondamento?
Ciao
A.
--------------------------------
Inviato via 
http://arianna.libero.it/usenet/

 "normale". Cosa vuole fare?"
ricordo solo che gli articoli postati, non è detto che ripropongano il mio 
pensiero od il mio giudizio.
y 

 
Ach, solo ora lo dici?!  Consiglierei un disclaimer in testa....
Ciao
L.

 pensiero od il mio giudizio.
Infatti non stavo facendoti una critica,
anzi, ti volevo ringraziare per questi messaggi che riporti perchè li 
conidero profondissimamente seri ... e fanno meditare.
Stavo semplicemente riflettendo a voce alta e mi avrebbe fatto molto piacere 
sapere che cosa avresti risposto a quelle domande, ... ma così tanto per 
rifletterci su, non volevo assolutamente metterti a disagio. Penso di aver 
capito un certo tuo modo di pensare che, se non erro, in qualcosa è simile 
al mio.
Ciao
Anselmo

 ha scritto nel messaggio 
news:gnune0$2la$1...@news.al.sw.ericsson.se...

Lo vado dicendo dal 2001.
y 

 
dovresti ribadirlo almeno ogni tre anni di fronte ad un notaio
:-D
ciao
L.

 ha scritto nel messaggio 
news:go0ks1$mt6$1...@news.al.sw.ericsson.se...

rotfl :-D
lo devo giurare sulla costituzione? 

 lo devo giurare sulla costituzione?
Piu' sicuro un upload su iutub :P
Ciao
-- 
come to the dark side 
(we have cookies)
questo articolo e` stato inviato via web dal servizio gratuito 
http://www.newsland.it/news
 segnala gli abusi ad 
ab...@newsland.it

 nascituro?
rispondo da cristiano "a vista".
Su quale base è diritto esclusivo dei genitori scegliere se vivere o morire?
se parto dal presupposto che la vita umana è dono e che moglie e marito sono
strumenti di Dio nella creazione, anzi sono compartecipi, allargo il mi
orizzonte ad una dimensione, imho, un po' più completa.
A partire da questo, cosa è, cosa sarà il bene per la nostra famiglia?
affrontare il dolore e la sofferenza per un figlio non "normale"?
dare senso, incarnare, l'amore gratuito?
l'altro, il figlio, ha dignità solo entro certi canoni di salute?
y.


Grazie per la risposta.
Io enfatizzerei l'autonomia del concetto di vita come fine in sè stesso. Dal
momento in cui si forma l'embrione, secondo me, in potenza (in modo
essenziale, come è in potenza un software che sta iniziando la sua attività)
ci sono già tutte le informazioni necessarie per sostenere la vita in sè
stessa, indipendentemente da tutto il resto (a parte ovviamente
l'assimilazione e la trasformazione delle sostanze nutiive, con o senza
aiuti esterni). In altre parole, un essere vivente che ha dalla natura (per
non dire altro e restare nel dominio scientifico e filosofico) la
possibilità di vivere, ritengo che ciò sia sufficiente come diritto naturale
per la sopravvivenza. Secondo me, non regge il discorso che vuole imporre
l'eliminazione di tale organismo per sostituirlo con un altro.
Per sottolineare ulteriormente quest'o argomento vorrei dire che un conto è
curare un organismo che è già in vita, altro conto è "curare" con la
soppressione preventiva. Sopprimere una vita che per natura aveva dirito di
vivere mi sembra del tutto innaturale anche se si vuole evitare una
malattia. In effetti non si cura l'organismo malato ma si favorisce
l'emotività dei genitori, qui abbiamo due piani diversi di riferimento su
cui si dibatte con il concetto di cura. Penso che la malattia debba essere
curata a partire dalla sua vita e non a partire dalla sua morte. Gli esseri
viventi, malati per natura, hanno dirito a vivere poichè la malattia non
distrugge totalmente la vita. Finchè un malato ha la possibilità di vivere
non vedo razionalmente un motivo per eliminarlo. Ad esempio abbiamo visto
come la sindrome di Marfan non impedì a compositori geniali di vivere
dignitosamente.
Ciao
Anselmo


 Io enfatizzerei l'autonomia del concetto di vita come fine in sè stesso. 
Premesso che sono d'accordo con tutto il post,
pensi che questa autonomia possa teoricamente 
essere *corretta*? Provo a spiegarmi. 
Ipotizziamo una situazione in cui e' possibile 
correggere a livello embrionale un *errore* del 
DNA ed in quel modo evitare che si sviluppi
una malattia. In quel caso sarebbe lecito procedere?
Ovviamente l'ipotesi vorrebbe che tale azione sia 
permessa solo per correggere informazioni che condurranno 
ad una malattia, in nessun caso sarebbero permesse alterazioni
per ottenere una "selezione" della specie, chiaramente
non ritengo la sanita', o la malattia, un elemento tale
per cui si puo' indicare una specie. Inoltre l'ipotesi
prevede che tale azione sia accessibile a tutti.
Grazie


 per cui si puo' indicare una specie.
Saggia osservazione.
Ciao
Anselmo

 malattia della prima.
Si, sono d'accordo. Presumo che l'aporia venga "risolta"
dai sostenitori della *sostituzione* applicando un concetto 
al tempo stesso esteso e ridotto di Persona, anzi meglio: 
l'aporia viene aggirata tramite l'estensione di un concetto 
riduttivo di Persona per il quale la Persona e' una somma 
variabili applicate ad un "supporto" vitale. L'embrione quindi 
non viene visto come Persona in atto e dunque la sostituzione 
non e' piu' drammaticamente morale (la sostituzione dell'embrione 
e' "permessa" dalla sostituzione della Persona).
Ciao!


 e' "permessa" dalla sostituzione della Persona).
Già, c'è soltanto un argomento che potrebbe avere una qualche parvenza di
consistenza: l'aspettattiva dei genitori. I genitori si assumeranno la
fatica di crescere un bambino gravemente malato? A questo si potrebbe
rispondere che la società si fa carico del sostentamento dei disabili, come
già atualmente avviene. Quindi si potrebbe affemare che la possibilità di
mettere al mondo un figlio presenta sempre l'eventualità che il bimbo nasca
con una malattia. E' un'eventualità del tutto naturale e non penso che
l'aspettativa dei genitori sia un valore maggiore del diritto alla vita di
un bimbo malato dalla nascita. Manipolare e selezionare gli embrioni per
evitare i dispiaceri ai genitori, secondo me, viola il diritto naturale di
nascita, diritto valido per ogni potenziale organismo vivente.


 nascita, diritto valido per ogni potenziale organismo vivente.
Hai colto con lucidita' la problematica nella sua
dimensione concretamente drammatica ed attuale.
E' vero che la societa' si fa' carico del sostentamento
dei disabili ma la questione e': con quale qualita'?
Con quale partecipazione? La mia sensazione e' che
quello che dovrebbe essere un accogliere in senso pieno
non sia una priorita' assunta nella sua pienezza da tutta 
la societa' ma lasciata alle forze del singolo: la persona, 
la famiglia, la comunita'. Se una societa' arriva ad esprimere
una forte istanza che accetta e preme per la sostituzione 
(sostituzione che abbiamo visto coincidere con la *riduzione* 
della Persona) e' probabile che esprima un "farsi carico" 
del tutto privo di quella linfa vitale, l'amore, che colma 
(toh ecco che torna il colmare, te lo ricordi?) la mancanza 
provocata dalla malattia. E dal disabile possiamo passare,
via via, a tutte le forme di "non-adattabilita'" che la 
societa' "spersonalizzata" esprime (tutte comunque riconducibili
ad una non-produttivita'). Dunque e' comprensibile che una
tale societa' condizioni a tal punto i genitori che
giudicherebbero la non esistenza preferibile a un
"esistere" (che in realta' assomiglia ad un non-esistere)
in tale societa'.
Ciao


 in tale societa'.
Comprensibile, ... ma non condivisibile.


 Comprensibile, ... ma non condivisibile.
Certo. Trovo che una comprensione 
sia necessaria per non disumanizzare 
il "dibattito" (la' dove non assuma
aspetti filosofici) e anche perche' 
ci puo' aiutare ad individuare *lacune* 
nel sociale.
Grazie mille
Ciao!
