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Titolo: Essere padroni della propria vita

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Il Mattino, 2 marzo 2007
Essere padroni della propria vita
di Ignazio Marino
Il progresso della scienza ha radicalmente modificato il modo di 
concepire la cura, la sanità e il rapporto medico-paziente. In 
ambito sanitario i progressi sono stati velocissimi. Ricordo sempre 
con grande stupore che quando io ero studente, circa trent'anni fa, 
il solo modo di diagnosticare un tumore era la laparotomia 
esplorativa, un nome tanto sofisticato per definire un intervento 
chirurgico che consisteva sostanzialmente nell'aprire la pancia e 
guardare al suo interno. 
Non esistevano l'ecografia, la tac, la risonan­za e non esistevano 
neanche interventi tera­peutici veramente efficaci per guarire 
malattie mortali come l'infarto. Ancora negli anni Settanta in caso 
di infarto si applicava una flebo, si teneva sotto controllo 
l'elettrocar­diogramma e si lasciava il paziente in un letto sperando 
che si riprendesse. Oggi in molte strutture ospedaliere, grazie 
all'emodi­namica, cioè all'introduzione di particolari liquidi nei 
vasi sanguigni, è possibile vedere, nel vero senso della parola, la 
malattia. Si possono individuare i punti esatti in cui le coronarie 
sono chiuse e, nel giro di un paio d'ore, introdurre nei vasi 
danneggiati dei tubicini di materiale plastico che risolvono il 
problema e il paziente in meno di tre giorni può tornare alla sua: 
vita di sempre.
Val la pena riflettere sulle ragioni che hanno indotto scienziati, 
medici, ricercatori ad impegnarsi nello studio di sistemi 
terapeutici sempre più efficaci e raffinati. Dubi­to che queste 
innovazioni siano state realiz­zate esclusivamente per mantenere un 
cor­po ossigenato e per prolungare una vita meramente biologica priva 
della speranza di tornare alla pienezza della vita precedente e alla 
integrità intellettiva perduta a causa di una grave malattia o un 
incidente. È chiaro che anche per quel che riguarda i macchinari che 
aiutano, o sostituiscono, la respirazio­ne o l'alimentazione lo scopo 
non è quello di prolungare a oltranza una vita biologica, ma di 
consentire di mantenere in vita il corpo per quelle ore, quei 
giorni, quelle settimane necessari a restituire il paziente ad una 
vita piena. Ascolto sempre con grande disagio, e anche con 
frustrazione, chi sostiene che i progressi della scienza debbano 
essere utiliz­zati per prolungare la vita in qualunque condizione e 
che ogni battito di cuore in più sia una vittoria: sono idee 
aberranti.
Il dibattito su questi temi c'è stato in rutti i paesi del mondo ma 
il nostro sconta un grande ritardo. Un dibattito acceso come quello 
che abbiamo avuto qui pochi mesi fa sul caso di Piergiorgio Welby, 
per esempio, negli Stati Uniti ha avuto luogo nel giugno del 1976, 
trent'anni fa. La vicenda che fece discutere molto fu quello di una 
ragazza, Karen Quinlan, che a seguito di un grave incidente 
automobilistico entrò in uno stato di coma vegetativo per­manente. 
Sia la famiglia e che i medici riteneva­no che la cosa più giusta da 
fare per rispettare Ka­ren fosse interrompere le terapie ma nel 1976 
gli Stati Uniti si trovavano esattamente nella stessa situazione in 
cui ci troviamo noi oggi, con un vuoto legislativo che impediva di 
sospendere le terapie. Allora intervenne la Corte del New Jersey che 
consentì la sospen­sione delle cure. Dopo qualche anno, e altri casi 
drammatici che costrinsero ad un'ulte­riore riflessione, sì arrivò ad 
una legge federa­le che ormai da diciassette armi consente di 
esprimere preventivamente il proprio con­senso o meno ai vari tipi di 
terapie.
Se ci si pensa bene il testamento biologi­co non è che la logica 
conseguenza di una procedura ormai entrata nella nostra realtà 
quotidiana che è il cosiddetto consenso informato. Nessun medico si 
sognerebbe di prendere un paziente e di sottoporlo ad un qualunque 
esame, anche una semplice ga­stroscopia, senza chiedere la sua 
autorizza­zione. Al paziente vanno anche spiegati gli eventuali 
rischi e complicanze di una proce­dura diagnostica, di una terapia o 
di un intervento chirurgico. Quel che si chiede con una nuova legge 
è di colmare il vuoto normativo che riguarda chi non è più in grado 
di comunicare la propria volontà, offrendo la possibilità a chi lo 
desidera di esprimere per iscritto in un momento di serenità a quali 
terapie da il suo consenso e a quali no.
Per qualche motivo incomprensìbile c'è qualcuno che alimenta 
intenzionalmente confusione tra i concetti di accanimento 
terapeutico, rinuncia all'accanimento tera­peutico, eutanasia e 
diritto alla scelta delle terapie. Quest'ultimo è scritto molto 
chiara­mente nell'articolo 32 della nostra Costitu­zione. Nelle ultime 
settimane della sua vita Piergiorgio Welby si era rivolto al 
tribunale per chiedere che gli fosse concesso il diritto di 
interrompere,le terapie e la sentenza del magistrato per un verso 
riconosceva il dirit­to sancito dall'articolo 32 della Costituzione, 
per l'altro sosteneva che quel diritto non fosse direttamente 
applicabile ma che fosse necessaria una ulteriore norma legislativa.
Io non sono un giurista ma so che l'articolo 32 è scritto con una 
lungimiranza straordina­ria e riesce ad essere, pur nella grande 
sintesi, molto preciso. La Costituzione stabi­lisce infatti che 
nessuno possa essere obbli­gato a sottoporsi a terapie mediche, se 
non per disposizione di legge a meno che non lo impongano generali 
ragioni di sicurezza a tutela di tutti i cittadini, 
testualmente: «Nes­suno può essere obbligato ad un determina­to 
trattamento sanitario se non per disposi­zioni di legge. La legge non 
può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto per la 
persona umana». Se qualcuno, ad esempio, contraesse un morbo 
pericolosissimo e infet­tivo, che si trasmette, poniamo, con la 
tosse, in questo caso lo Stato potrebbe intervenire. Non dobbiamo 
dimenticare peraltro che l'idea del consenso informato nasce dal 
dibattito che si accese a Norimberga sui crimini nazisti: fu allora 
che si affermò con forza l'idea che una terapia non potesse essere 
imposta ma soltanto scelta. Ecco perché il testamento biologico, 
figlio legitti­mo del consenso informato, non può essere confuso con 
l'eutanasia. Chi mette insieme le due cose crea una confusione 
artificiosa: nei fatti è chiaro che non c'è alcuna differen­za logica 
tra la sospensione di una terapia in atto e il rifiuto di una 
terapia ancora da iniziare, come successe nel caso di quella donna 
che qualche anno fa rifiutò l'amputa­zione di un arto, operazione che 
avrebbe potuto salvarle la vita.
Negli ultimi mesi dello scorso anno, pro­prio mentre si discuteva del 
caso Welby, un sacerdote di Corno chiese al suo vescovo, monsignor 
Maggiolini, di poter interrompe­re l'emodialisi che ormai faceva da 
molti anni e che lo teneva in vita. L'argomento del sacerdote era 
semplicemente che voleva accettare la fine naturale della sua vita. 
Il vescovo si disse d'accordo con lui. E che differenza c'è tra 
l'interrompere un tratta­mento di emodialisi e sospendere la 
ventilazione artificiale? Forse solo che nel primo caso la morte 
interviene dopo pochi giorni e nel secondo in poche de­cine di 
minuti? L'etica non può essere una que­stione di ore.
Anche nel mondo cat­tolico, però, vanno distinte le diverse 
posizioni. Qualche settimana fa l'Avvenire ha pub­blicato un articolo 
in cui si sosteneva che una legge sul testamento biologico è 
pericolosa. Nello stesso giorno sul Sole-24 Ore il cardinal Martini 
affermava con chiarezza che invece una legge è necessaria. Cito un 
passo di quell'intervista: «La crescente capa­cità terapeutica della 
medicina consente di protrarre la vita pure in condizioni un tempo 
impensabili. Senz'altro il progresso medico è assai positivo, ma 
nello stesso tempo le nuove tecnologie che permettono interventi 
sempre più efficaci sul corpo umano richie­dono un supplemento di 
saggezza per non prolungare i trattamenti quando ormai non giovano 
più alla persona». Altrettanto chiara­mente si legge nel catechismo 
della Chiesa cattolica, scritto da Ratzinger: «L'interruzio­ne di 
procedure mediche pericolose e straor­dinarie o sproporzionate 
rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha 
la rinuncia all'accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare 
la morte, si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono 
essere prese dal paziente se ne ha la compe­tenza e la capacità, o 
altrimenti da coloro che ne hanno legalmente il diritto rispettan­do 
sempre la ragionevole volontà del pazien­te». Per quel che mi 
riguarda, queste parole potrebbero anche costituire l'articolo unico 
della legge sul testamento biologico perché riconoscono senza 
ambiguità sia il diritto del paziente di scegliere le cure sia la 
possibi­lità di affidare la decisione alla famiglia quando il 
paziente non sia più in grado di farlo.
Un altro concetto sul quale si creano spesso fraintendimenti è il 
concetto di acca­nimento terapeutico. L'accanimento tera­peutico non 
può essere definito da una legge ma è solo il paziente stesso che 
può stabilire quando le cure si trasformano in mutile e doloroso 
accanimento: ciò che è accanimen­to terapeutico per me può essere 
considera­to come un giusto tentativo di cura da qualcun altro. È 
giusto dare la possibilità a chi intende servirsi di tutti gli 
strumenti che la scienza e la tecnica gli mettono a disposi­zione di 
farlo. Ma è altrettanto giusto consen­tire a chi non vuole più 
servirsene di sospen­dere ogni trattamento. Qualche settimana fa ho 
avuto modo di mcontrare per la prima volta il padre di Eluana 
Englaro, una ragazza che si trova in stato vegetativo permanente da 
quindici anni. Dal momento dell'inciden­te non ha contatti di nessun 
tipo con la realtà estema, viene nutrita e idratata artificial­mente, 
il suo intestino viene svuotato tre volte a settimana, le vengono 
somministrati farmaci contro l'epilessia perché, avendo subito un 
trauma cranico, deve essere protet­ta da eventuali crisi epilettiche, 
e farmaci anticoagulanti per evitare embolie, altamente probabili 
vista la continua posizione supi­na, ha ricevuto più volte terapie 
per infezioni alle vie urinarie e respiratorie, anche queste dovute 
all'immobilità prolungata per anni. Per le strane coincidenze della 
vita, Eluana aveva un amico che si era trovato in una situazione 
simile e aveva espresso in varie occasioni ai familiari e agli amici 
che lei non avrebbe mai voluto essere mantenuta in quelle 
condizioni. Ecco, io credo che sia gravissimo che lo Stato non sia 
in grado di dare risposte a casi del genere.
Un'indagine Eurispes diffusa nei giorni in cui più caldo era il 
dibattito su Welby - e che è stata quasi ignorata o nei migliore dei 
casi sottovalutata dai nostri media - ha rivelato che l'86 per cento 
degli italiani ha una idea molto chiara e precisa di cosa sia il 
testamento biologico e desidera una legge che consenta di esprimere 
i propri desideri in materia di trattamenti sanitari quando si è 
ancora in grado di farlo. Sono abbastanza fiducioso che alla fine 
riusciremo ad avere una legge. Attualmente ci sono otto disegni di 
legge in commissione Sanità e credo che nel mese di marzo inizieremo 
la discussione articolo per articolo. Il dibattito è aperto. 
Il testo - «Padroni della propria vita» - è tratto dall'«Almanacco 
di Scienza di MicroMega» dedicato al rapporto fra scienza e fede che 
uscirà oggi. 
-- 
questo articolo e` stato inviato via web dal servizio gratuito 
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ab...@newsland.it

Come faccio ora, da sano, a prendere una decisione cosi' importante su cio'
che vorrei da malato grave? Che cosa ne so, realmente?
Perche', alla fine, il testamento biologico non e' nient'altro che questo:
un assegno in bianco e postdatato.
Un abbraccio.
    Alex

Alexx ha scritto:

Tu dici che non potrei prendere questa decisione da sano perché non saprei
che cosa vorrei da malato grave. Bene. Ma, giunti al momento, questa
decisione qualcuno dovrà pur prenderla. Mi spiegheresti ora perché io,
sano, non dovrei sapere che cosa vorrei da malato grave (e dunque non
potrei prendere una decisione così importante su ciò che vorrei da malato
grave), mentre invece altri (che, oltre a non essere malati gravi, non
sono neppure me) dovrebbero invece sapere che cosa vorrei io da malato
grave e potrebbero quindi prendere questa decisione così importante per
mio conto?
O, per restare alla metafora: perché questo assegno postdatato non dovrei
compilarlo io, ma dovrei lasciare che lo compilino altri che non sono
malati gravi (come non lo sono io ora) e in più non mi conoscono nemmeno
come mi conosco io per sapere ciò che voglio?
Bye,
CSM


     Alex
pmaktum