Newsgroup: it.cultura.antagonista
Titolo: Speranze da negare

La vicenda di Luca, bambino talassemico di 5 anni, impone una necessaria 
discussione e revisione della legge n°40 del 14 febbraio 2004 sulla 
fecondazione assistita.
Luca, nato da genitori di nazionalità turca e residenti in Italia, viene 
al mondo affetto da una grave forma di anemia di tipo genetico: la 
talassemia.
Essere affetti da talassemia non significa avere il morbillo, una 
malattia transitoria ed innocua, qualcosa di curabile con farmaci o 
terapie non invasive.
Avere la talassemia impone un frequente ricorso ad emotrosfusioni e una 
quotidiana chelazione del ferro per emosiderosi secondaria.
Non è una passeggiata, soprattutto per un bambino, questo significa 
rinunciare a molte cose, prima e più importante fra tutte: l’infanzia.
Luca si è guarito definitivamente grazie al trapianto di cellule 
staminali amplificate in vitro, prelevate dal cordone ombelicale delle 
due sorelle gemelle.
La fecondazione assistita degli embrioni delle due gemelle è avvenuta ad 
Ankara, in Turchia. La particolarità di questa tecnica è che gli 
embrioni da impiantare sono stati preventivamente selezionati per la 
finalità stessa del trapianto di staminali da effettuare sul fratello 
maggiore e dunque perfettamente compatibili con il ricevente.
Va precisato che la legge sopra menzionata vieta tassativamente la 
preventiva selezione degli embrioni da impiantare che non possono, in 
ogni caso, superare il numero di tre.
Il sangue placentare prelevato dal cordone ombelicale delle due 
gemelline viene
trasferita da Ankara a Pavia, presso il policlinico S.Matteo che vanta, 
è bene ricordarlo,
una sezione ematologica all’avanguardia.
Trasferite  al S.Matteo le cellule staminali vengono amplificate in 
vitro ed il 12 agosto si procede al trapianto vero e proprio.
L’eccezionalità di questo trapianto non consiste solo nel successo, cosa 
di primaria importanza, ma nell’aver dimostrato che è tecnicamente 
possibile amplificare in vitro cellule staminali adulte prelevate dal 
cordone ombelicale.
Naturalmente questa *constatazione* scientifica non può essere negata ed 
inficiata dalla attuale legge che abbiamo in Italia ma, vale la pena 
ricordarlo, in base a tale legge non sarebbe mai e poi mai stato 
possibile selezionare gli embrioni sulla base di una compatibilità 
effettiva ai fini del trapianto stesso.
E’ come dire che, in ogni caso, sarebbe stata la sorte a decidere.
Il ministro Sirchia ha omesso, forse per reale ignoranza dei fatti come 
testimoniano al S.Matteo, di informare gli italiani sulla preventiva 
selezione degli embrioni effettuta in Turchia, dove la legge lo 
permette, e non in Italia.
Probabilmente lo ha omesso per rispettare, come è giusto, la privacy 
della famiglia coinvolta, ma ha ingenerato inutili e false speranze in 
tutte quelle famiglie altre che hanno figli talassemici e sono 
sottoposte a sofferenze fisiche e psichiche che è difficile immaginarsi.
E’ dunque necessario rivedere la legge n°40 o ricorrere, in caso di 
mancata revisione e correzione della stessa, ad un referendum abrogativo 
come proposto dai Radicali.
E’ importante che tutti noi italiani, anche coloro che non sono 
interessati al problema, riflettiamo sulla portata di questa vittoria 
scientifica, al di là di intuili speculazioni di tipo morale o religioso.
Restituire l’infanzia e la vita ai tanti bambini affetti da talassemia è 
un dovere di coscienza, lo è soprattutto consentire ad un bambino di 
essere adulto e di avere a disposizione una normale aspettativa di vita 
non limitata e minata da una patologia grave che non uccide subito, ma 
molto lentamente.
E senza sconti di sofferenza, nonostante la continua e costante lotta 
per sopravvivere.
La speranza è che tale miracolo possa ripetersi anche per altre 
patologie interessanti
il sistema ematopoietico e di orgine genetica, mi riferisco in 
particolar modo ed anche all’Anemia di Fanconi.
Il dolore non è un dono divino, non è neppure una delle tante prove 
destinate all’umo da un qualche Dio.
E’ negazione di qualcosa e la negazione diventa ancora più assurda 
quando è possibile
porvi rimedio e rendere a tanti volti un vero sorriso, quel sorriso che 
nasce dalla voglia di vivere e non dalla necessità di lottare per farlo.
I bambini, più di chiunque altro, hanno bisogno di vivere.

La vicenda di Luca, bambino talassemico di 5 anni, impone una necessaria 
discussione e revisione della legge n°40 del 14 febbraio 2004 sulla 
procreazione assistita.
Luca, nato da genitori di nazionalità turca e residenti in Italia, viene 
al mondo affetto da una grave forma di anemia di tipo genetic: la 

Naturalmente questa constatazione scientifica non può essere negata ed 


 I bambini, più di chiunque altro, hanno bisogno di vivere.
Credo siamo un po' tutti sensibili al problema, al di là degli
schieramenti. Del resto, per chi vuole, è ancora in atto la raccolta firme
per il referendum. 

 procreazione assistita.
Melanie ci sono due cose che sinceramente non ho capito perche' non ho
seguito la vicenda e non sono un esperto in materia, me le spiegheresti
meglio:
1) perche' i genitori di luca hanno deciso di avere 2 gemelle? si poteva
fare la stessa operazione mettendo al mondo una sola sorella o c'era
qualche vincolo?
2) quello che proprio non mi e' chiaro e': ma se io ho un figlio
talassemico in pratica per curarlo posso metter al mondo un altro
figlio pero' selezionando l'embrione tra quelli che risulterebbero
compatibili per il trapianto? ma per embrione si intende l'ovulo fecondato?
quindi la coppia deve fecondare un tot di ovuli?
ti prego fammi chiarezza
Ti

 Ti
La coppia in questione si era sottoposta a fecondazione omologa
artificiale in provetta (con ovuli fecondati e formazione di embrioni),
successivamente gli embrioni fecondati sono stati sottoposti ad analisi 
preimpianto per la verifica della totale compatibilità.
Tre di questi embrioni, ossia quelli selezionati e sani,
sono stati impiantati nell'utero della madre.
Da questo impianto sono nate le due gemelline, per la proliferazione di 
staminali in vitro sono stati usati entrambi i cordoni ombelicali (ossia 
il sangue ricavato da essi ergo cellule staminali).
Il tutto è importante alla luce della totale compatibilità
di cui ho scritto sopra, ancora piuttosto difficile da trovare con il 
ricorso al semplice TMO.
Altra cosa importante, e lo vorrei sottolineare, è il ricorso 
tempestivo, ossia nei primi anni di vita, a questo procedimento.
Il rischio di non riuscita è inversamente proporzionale all'età del 
paziente, nell'adulto infatti un Tmo attuale sarebbe ancora molto 
rischioso salvo i casi di estrema necessità che coinvolgono altre 
patologie ben più gravi nelle quali le speranze di sopravvivere sono 
ridottissime (leucemia acuta mieloblastica e linfoblastica, linfoma di 
Hodgkin).
Ricordo in ultimo che la talassemia e l'anemia di Fanconi (ancora più 
grave della prima) sono di origine genetica ed interessando dunque i 
bambini fin dalla nascita.

 Il rischio di non riuscita è direttamente proporzionale all'età del 
paziente.(scusate)