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Titolo: L'inganno della "qualità della vita":

L'inganno della "qualità della vita": quando il "miglior interesse" del
bambino disabile è toglierlo di mezzo
ROMA, domenica, 27 agosto 2006 (ZENIT.org).- Pubblichiamo di seguito per la
rubrica di Bioetica l'intervento della dottoressa Claudia Navarini, docente
presso la Facoltà di Bioetica dell'Ateneo Pontificio Regina Apostolorum.
* * *
Uno studio di Loretta Kopelman, apparso sull'organo ufficiale dell'American
Academy of Pediatrics (AAP), la rivista Pediatrics, è tornato di recente a
parlare di "qualità della vita" (L. Kopelman, Are the 21-Year-Old Baby Doe
Rules Misunderstood or Mistaken? , "Pediatrics" 2005; 115;797-802).
Protagonisti sono i bambini inferiori ad un anno e "nati male", cioè affetti
da varie infermità o deformità. E il concetto si presenta "arricchito" e
precisato dalla nozione di best interest standard, che l'autrice ha
approfondito nel corso degli anni nel suo Dipartimento di Medical Humanities
all'Università dell'East Carolina. Il quotidiano "Il Foglio" ha dedicato in
questi giorni uno spazio al tema, cruciale nel dibattito che in Italia e in
tutto il mondo accompagna la riflessione sull'aborto e la manipolazione
embrionaria, come pure sull'eutanasia (cfr. G. Meotti, Attenzione, i
pediatri americani discutono di "qualità della vita", "Il Foglio", 23 agosto
2006, p. I).
Le situazioni "limite" all'inizio e alla fine della vita umana sono infatti
il banco di prova della bioetica. La visione del mondo - e dell'uomo -
implicata dalle diverse teorie può emergere scarsamente nella pratica
clinica comune dei paesi occidentali di tradizione giudeo-cristiana, mentre
si erge imponente quando si tratta di chiarire il valore della vita umana
dei non nati (soprattutto gli embrioni precoci e quelli malformati), dei
disabili (soprattutto neonati), dei morenti (soprattutto in coma e in stato
vegetativo).
Qui si entra infatti in un ginepraio di distinguo che, anche quando chiari
in apparenza o sufficientemente definiti, vengono di fatto interpretati e
applicati in maniera contrastante, in relazione all'opzione di senso
attribuita alla vita umana. Lo sintetizzava bene, nel 1986, l'allora
presidente degli Stati Uniti Ronald Reagan, commentando gli emendamenti alla
norma costituzionale su Child Abuse and Protection and Treatment, denominati
Baby Doe rules (1984): "il vero problema è se affermare e proteggere la
santità di ogni vita umana, oppure abbracciare un'etica sociale in cui
alcune vite umane hanno valore e altre no. Come nazione dobbiamo scegliere
fra l'etica della santità della vita e l'etica della 'qualità di vita'"
(Reagan R., Abortion and the conscience of the nation. In: Butler JD,
Walbert, DF, eds. Abortion, Medicine and the Law. 3rd ed. New York, NY:
Facts on File; 1986:352-358).
Nel 1982 il problema era sorto in seguito al rifiuto da parte dei genitori
di sottoporre il loro neonato ad un intervento all'esofago che avrebbe
potuto salvargli la vita, in conseguenza del fatto che il bambino era
affetto da sindrome di Down. Il piccolo aveva cioè due anomalie differenti e
irrelate: la trisomia 21 e una fistola all'esofago (per atresia esofagea)
che gli impediva la nutrizione. Poiché la soluzione chirurgica della seconda
anomalia - stimata dai medici attorno al 50% di successo - non avrebbe
risolto la prima, medici e genitori optarono per lasciarlo morire,
conducendolo alla morte per disidratazione, dopo sei giorni di agonia.
Naturalmente, le ragioni ufficialmente addotte furono la pericolosità dell'
operazione e le esigue possibilità di miglioramento della qualità di vita
del bambino, ma il reale intento eugenetico era facilmente rintracciabile.
La corte dell'Indiana, dove si svolse il caso, non ritenne scorretto il
comportamento dei genitori, dal momento che avevano scelto una delle opzioni
presentate dai medici, il cui parere sul da farsi era discordante. La Corte
Suprema, interpellata da uno dei medici, non fece in tempo a pronunciarsi,
perché il bambino morì.
Il fatto coinvolse in prima persona il chirurgo pediatrico C. Everett Koop,
che avendo eseguito in 35 anni di attività 475 interventi chirurgici per
atresia esofagea, con quasi il 100% di successi, sentiva il dovere etico e
professionale di intervenire a precisare i termini della questione. Anche a
seguito di un caso simile - stavolta di spina bifida - occorso l'anno
successivo e subito ribattezzato Baby Jane Doe, il medico si batté a fianco
di Reagan perché simili abusi sulla pelle dei disabili non accadessero
nuovamente (National Library of Medicine, The C. Everett Koop Papers
Congenital Birth Defects and the Medical Rights of Children: The "Baby Doe"
Controversy).
Koop offrì a tal scopo una lungimirante distinzione clinica ed etica fra il
doveroso rifiuto dell'accanimento terapeutico e l'omicida eutanasia
 "passiva", cioè la sospensione dei mezzi di sostegno vitale dovuti ad ogni
malato: "dobbiamo adoperarci per dare ad una persona tutta la vita che le
spetta, ma non fare nulla che prolunghi il suo morire". La decisione sulla
proporzione o sproporzione di un intervento non si può basare su un astratto
modello di efficienza (lo "standard di qualità") che il bambino potrebbe
avere o non avere in futuro, ma sulle reali e concrete speranze di successo
di un trattamento nel lenire o risolvere il problema per cui il trattamento
stesso è indicato nel caso specifico. Ricordando due elementi fondamentali,
ovvero che è estremamente difficile fare previsioni sull'esito di un
intervento su un neonato, e che la vita del disabile non è mai "senza
 valore" (cfr. C.V. Bellieni [ed.], La risorsa down. Uno sguardo positivo
sulla disabilità, Società Editrice Fiorentina, Firenze 2005).
Nel 1984, l'amministrazione Reagan riuscì ad emanare le Baby Doe rules, che
sono in vigore dal 1985, e che in 20 anni hanno già salvato 430 000 bambini
invalidi. Per alcuni medici, filosofi ed esponenti del mondo politico,
tuttavia, tali cifre non rappresentano un successo. Anzi, rappresentano un
problema. Perché, sostiene candidamente la Kopelman nell'articolo citato,
"limitano il potere discrezionale dei medici e la capacità decisionale dei
genitori di agire nel miglior interesse del bambino, stabilendo se egli
debba ricevere unicamente cure palliative oppure trattamenti salvavita
aggressivi" (L. Kopelman, Are the 21-Year-Old . cit.).
È interessante che, nel caso di bambini disabili, vengano automaticamente
considerati aggressivi i normali mezzi di sostentamento come l'alimentazione
e l'idratazione artificiale. La realtà del lavoro di medici che, come Koop e
molti altri, si sono messi a servizio dei più piccoli dimostra che molte
diagnosi affrettatamente catastrofiche hanno dato esisti diversi, portando a
curare e a seguire con affetto bambini che non solo sono sopravvissuti alle
loro patologie neonatali, ma hanno avuto una vita piena e felice pur con
disabilità di vario grado, e talora senza disabilità.
La verità è che nessuno può decidere in anticipo la pienezza di una vita
umana, qualunque siano le sue condizioni fisiche o psichiche di partenza.
Quel che l'intervento umano può fare è preservare queste vite riconoscendo
loro la possibilità e il diritto di svilupparsi, mettendole perciò nelle
migliori condizioni assistenziali, socio-culturali ed educative. Il resto fa
parte dell'imponderabile intreccio di gioie e di dolori che caratterizza
tutti i nostri giorni, e che nonostante i titanici sforzi della
tecnomedicina continuiamo a non poter prevedere.
Al contrario, il best interest standard rappresenta - nella descrizione
della Kopelman - un insieme di proiezioni riguardanti il futuro del bambino
paziente e "il bene della scienza" medica, da cui l'autrice fa seguire la
necessità di riprendere in mano il concetto di "qualità di vita" - nel
rispetto dello standard di "migliore interesse del paziente" - per rivedere,
e ultimamente annullare, i contenuti delle Baby Doe rules, che ritiene
dogmatici, superati, inattuali, troppo sbilanciati in direzione delle
argomentazioni dei gruppi pro-life. L'AAP dovrebbe cioè prendere le distanze
dalla normativa, e riconoscere maggiore libertà di scelta ai medici e alle
famiglie.
L'autrice entra anche nel merito delle differenti prospettive all'interno
della stessa AAP, che si è sforzata, attraverso numerosi suoi membri, di
precisare che la legge non impone l'accanimento terapeutico, ma anzi
consente adeguati ambiti di discrezione in base alla situazione. Talora,
anzi, è stata avanzata un'interpretazione liberale della norma, che vedeva
nelle eccezioni previste lo spazio per interventi di tipo eutanasico. La
Kopelman ribadisce con fermezza che la sospensione delle terapie per
"futilità" (di nuovo: accanimento terapeutico o eutanasia?) è incompatibile
con la Baby Doe, dal momento che il riferimento al "ragionevole giudizio
medico" contenuto nella norma non "consente ai genitori e ai medici di
decidere autonomamente che cosa sia ragionevole".
Ma proprio per questo la norma era nata: per evitare che diritti umani
fondamentali come quello alla vita (anche disabile) venissero violati in
nome di un'orgogliosa e soggettiva rifondazione dei criteri di giudizio sul
valore della vita umana. Tale giudizio, infatti, viene prima del
"ragionevole giudizio medico", ed è sottratto per sua natura alla decisione
volontaria dell'uomo, che si trasformerebbe altrimenti in una -
assolutamente dogmatica - fonte del bene e del male, a scapito dei più
deboli.
Stupisce inoltre - ma non troppo - la determinazione con cui la Kopelman,
dopo avere invocato la libertà dei genitori, attribuisca reali poteri e
autorevolezza decisionale nel perseguire il best interest standard solo alla
comunità degli esperti (i medici, i giudici, i bioeticisti, le
organizzazioni), ritenendoli più oggettivi in quanto meno coinvolti
emotivamente con il bambino malato o disabile.
Sui diritti dei disabili sta riflettendo anche l'ONU, con un trattato in
corso di elaborazione. Molti paesi hanno ribadito la necessità di
ri-affermare per essi il diritto alle cure, dopo casi come quello di Terri
Schiavo, che hanno chiaramente manifestato il sottile filo ingiustamente
discriminatorio che lega l'aborto e la selezione embrionale all'eutanasia. D
'altra parte, già Koop osservava che quanto detto per i "Baby Doe" doveva
valere, allo stesso titolo, per le "Granny Doe", cioè per gli anziani e i
disabili adulti che si trovano in condizioni analoghe dal punto di vista
dell'etica medica.
La delegazione dell'Unione Europea (rappresentata dalla Finlandia) è apparsa
clamorosamente determinata a favorire un provvedimento volto a negare l'
obbligo dei trattamenti medici salvavita per i disabili, e la cosa non
stupisce: in molti paesi europei la soppressione del neonato disabile o
seriamente infermo è una tragica realtà, sancita o in via di ricezione dalle
normative nazionali (Battles Over Abortion, Euthanasia in United Nations
Disability Treaty Continue , Lifenews.com, 24 agosto 2004).
In definitiva, il dominio sulla vita e sulla morte, anche in funzione dell'
aspettativa di "qualità" di una vita umana, carica le spalle dell'uomo di
una responsabilità assolutamente sproporzionata alle sue reali forze, che
suona pressappoco così: "se nasci, se muori, se soffri, se sei infelice
dipende esclusivamente da te". O da "noi", gli esperti. Se dipende da noi,
allora l'ovvio - nonché vano - obiettivo sarà sconfiggere una volta per
tutte la malattia, la sofferenza e la morte. E laddove questo non risulti
(ancora, per l'irrazionale ottimismo onnipotente dello scientista)
possibile, il dominio sulla morte si "accontenta" di deciderne autonomamente
i tempi e i modi, provocandola quando la debolezza, la malattia, la
vecchiaia, la disabilità, l'imperfezione, l'anomalia genetica o magari la
tristezza la rendono "di scarsa o di insufficiente qualità".
Questo approccio corrisponde perfettamente, in ultima analisi, al tentativo
neo-gnostico di rifondazione dell'uomo, nel quale l'uomo stesso pretende di
essere il demiurgo e il creatore, in base a quei nuovi criteri che la
società - o meglio le elite culturali - hanno l'alto compito di delineare, e
di fare lentamente assimilare alla gente.

 interesse" del bambino disabile è toglierlo di mezzo
Lucy: (schiaccia con violenza un insetto sul marciapiede).
Linus: - Credevo che il tuo motto fosse "vivi e lascia vivere!".
Lucy: - Ma lui non stava vivendo davvero.
Charles M. Schulz, "Peanuts".
Tradotto e trascritto da Andrea
salo...@mediacomm.it