Newsgroup: italia.pescara.discussioni
Titolo: Quando malasanità fa rima con omertà

-----BEGIN PGP SIGNED MESSAGE-----
Hash: SHA1
di Loris "snail" D'Emilio
5 giugno 2007
http://www.ldenews.info/?p=104
Fabio è uno dei nostri. Lo abbiamo conosciuto, o meglio lui è venuto a
conoscere noi!, nell'ormai lontano 1996 quando la da poco nata
associazione Metro Olografix teneva uno dei suoi primi corsi di
alfabetizzazione telematica sul territorio [1]. All'epoca poco ancora si
sapeva di computer, e di telematica ancor meno; erano di moda le bbs
amatoriali [2] del circuito Fidonet [3] e si contavano sulle punte delle
dita i fortunati che sapevano/potevano collegarsi alla Grande Rete,
Internet, utilizzando i newgroup, le email, il web. Era il compito
dichiarato di Metro Olografix, far conoscere gli strumenti
informatico-telematici a tutti i cittadini, e Fabio venne insieme a
tanti altri in quel corso; venne, nonostante la sua malattia, la
Distrofia muscolare di Duchenne [4].
Si muoveva grazie ad una sedia a rotelle, sempre accompagnato da uno dei
suoi familiari, ed aveva una sete di sapere, di conoscere, di poter
utilizzare quei nuovi strumenti che ci lasciò, noi soci "docenti" del
corso, letteralmente basiti: in tanti anni di corsi, convegni, incontri
sui temi più disparati, mai più incontrata una mente così assetata di
cultura. Ci prendemmo subito in simpatia e molti soci, nel corso di
questi anni, hanno aiutato Fabio ad installare o configurare hardware e
software a casa sua, o semplicemente son passati a trovarlo per mangiare
una pizza insieme o giocare a tombola nelle festività. Fabio è uno dei
nostri, e tra noi soci ci si aiuta sempre quando si è in difficoltà con
qualche aggeggio tecnologico.
Anche grazie all'informatica ed alla telematica Fabio si è diplomato,
sostenendo a casa l'esame di stato, perchè purtroppo la sua malattia è
una di quelle che non perdona: avanza lentamente, ma inesorabilmente,
riducendo sempre più le capacità motorie della persona.
Fabio è costretto a letto, fino a qualche tempo fa riusciva ad
utilizzare il computer grazie al mouse che poteva utilizzare muovendo
alcune dita di una mano. Adesso non può fare neanche questo, ed ha
bisogno di un mouse particolare che agisce tramite il movimento delle
labbra: si chiama INTEGRAMOUSE  ed è prodotto da un’azienda austriaca la
LIFE TOOL [5]. Nonostante il costo (3000 euro), la famiglia ha sostenuto
la spesa ed ha chiesto alla Sanità regionale un rimborso della stessa.
Son passati quasi tre mesi, ma dalle Pubbliche Amministrazioni locali
(Regione, Assessorato, Comune) nessuna risposta, neanche un banale
"grazie per averci contattato, le faremo sapere quanto prima" scritto
dall'ultima delle segretarie stagiste di uno dei Palazzi. Vien da
pensare: quando si ha la coda di paglia, meglio far finta di nulla
sperando che il tempo metta tutto a tacere. Parola d'ordine: omertà.
Ma Fabio, che è una "capatosta", non ci sta.
Non ci sta a far passare la cosa in silenzio, non ci sta ad essere
dimenticato nella sua camera, nel suo letto; alza la voce per
rivendicare i suoi diritti, e lo fa con l'unico strumento che può
utilizzare per comunicare: il computer.
Si collega ad IRC [6], entra nel canale dell'associazione e contatta i
nostri soci.
A raccogliere il testimone è Neuro [7], storico presidente di Metro
Olografix, che passa parola a tutti. Metro Olografix, per una scelta ben
precisa, non ha mai dato risalto alla storia di Fabio, perchè Fabio è
uno dei nostri, ma stavolta è Fabio a chiederci aiuto per dare risalto
alla sua storia.
Il primo a scrivere di questa assurda vicenda è Andrea Monti, noto
avvocato pescarese esperto di diritto informatico, altro socio storico
di Metro Olografix e Presidente di Alcei [8] , nel suo blog "Un marziano
a Pescara" [9] dove riporta una Lettera aperta al Direttore de Il
Centro, quotidiano abruzzese.
Ci aspettavamo quattro righe nella rubrica "Lettere al Direttore", ed
invece il il 4 giugno troviamo la notizia nella cronaca locale come "Il
Caso" [10], ripresa online lo stesso giorno da L'Espresso [11] ed il
giorno dopo da Punto Informatico [12]
Anche il blog di un altro socio metro, Web&Wine di mayhem [13], riporta
la notizia.
Le richieste son sempre le stesse: primo, mettetevi la mano sulla
coscienza ed abbiate la compiacenza di rispondere, voi amministratori
pubblici che, eletti da noi cittadini, dovreste tutelare i nostri
diritti; secondo, mettete la mano ai portafogli voi che, rappresentanti
di noi cittadini, siete stati eletti per amministrare la cosa pubblica.
Fabio è uno di noi.
E non lo lasceremo solo in questa battaglia.
Loris "snail" D'Emilio, socio Metro Olografix e cittadino (incazzato)
abruzzese.
______________________________________________
Note
[1] 
http://storico.olografix.org/montecorso.html
[2] 
http://it.wikipedia.org/wiki/Bulletin_board_system
[3] 
http://it.wikipedia.org/wiki/Fidonet
[4] 
http://www.telethon.it/informagene/dettaglio_malattia.asp?id=14
[5] 
http://www.lifetool.at/
[6] 
http://it.wikipedia.org/wiki/IRC
[7] 
http://neuro.olografix.org/
[8] 
http://www.alcei.it
[9] 
http://unmarziano.apescara.net/?p=59#more-59
[10] 
http://www.ldenews.info/wp-content/download/fabio_ilcentro.pdf
[11]
http://espresso.repubblica.it/dettaglio-local/%20Disabili-tremila-euro-per-un-mouse%20/1633589/6#49262260683582193644
[12] 
http://punto-informatico.it/p.aspx?i=2015122
[13] 
http://mayhem.recursiva.org/?p=35
===============================================
Questa è la lettera di Fabio:
Al Presidente della Regione Abruzzo On. Ottaviano Del Turco
All’Assessore alla Sanità e al Sociale Bernardo Mazzocca
All’ Assessore alla Cultura e alle Politiche Sociali Elisabetta Mura
Al sindaco del comune di Cappelle Sul Tavo Antonio Ridolfi
Cari amministratori,
mi chiamo Fabio Pavone, ho 28 anni e vivo a Cappelle Sul Tavo.
Sonoaffetto da distrofia muscolare di Douchenne che mi costringe a letto
daormai 11 anni. Vi scrivo per denunciarvi una situazione che ha
dell’assurdo. Per vocazione naturale amo informarmi e usare tutti i
mezzi didiffusione telematica dell’informazione.
Ogni giorno quindi uso il computer per accedere ai vari portali
d’informazione mondiali, ma la mia condizione fisica non mi permette di
usare un normale e comunissimo mouse.
Questa difficoltà sembrerebbe facilmente risolvibile semplicemente
utilizzando un mouse di nuova concezione che mi permette di muovere il
puntatore sullo schermo tramite il movimento delle labbra.
Questo mouse ha il nome di INTEGRAMOUSE ed è prodotto da un’azienda
austriaca la LIFE TOOL.
Fino a qui sembra tutto normale, fino a quando non arriva la fattura
dove sono riportati i costi dell’intero impianto: ben 3000 €!!! Credo
che tutti possano arrivare a pensare che è assurdoper un privato
spendere una cifra così importante, semplicemente per un mouse.
Questa analisi però nasce da una visione limitata della realtà, perché
per me, è fondamentale riuscire a muovere il puntatore del mouse per
esercitare un diritto fondamentale di ogni essere umano: IL DIRITTO
ALL’INFORMAZIONE.
Allora a questo punto nascono spontanee due considerazioni: la prima è
che è pazzesco speculare in questo modo sul bisogno di persone che non
hanno la possibilità fisica di esercitare i propri diritti; è
impossibile e quantomeno assurdo pretendere che un oggetto simile arrivi
a costare 3000 €.
La seconda considerazione è per me la più importante; è evidente che la
regione Abruzzo manca di un reale servizio assistenziale e di rimborso
alle famiglie per spese di questo livello, considerando che in molte
altre regioni italiane questo è un servizio gratuito e totalmente
rimborsato.
Bisogna considerare, però, anche chi non ha la possibilità di acquistare
questo tipo di attrezzatura e che di conseguenza non può avere accesso
alla vera informazione, all’informazione indipendente, quella telematica.
Credo che le sensibilità politiche e umane degli amministratori a cui è
rivolta questa mia, non possano ignorare il problema che affligge me e
non solo, considerando che la distrofia è una malattia con molta
incidenza sull’ Abruzzo.
Auspico un’inversione di rotta dell’intera politica assistenziale che
renda davvero questo sistema sociale giusto e privo di discriminazioni.
P.S. allego la copia della fattura dell’INTEGRAMOUSE.
Cordiali saluti Fabio Pavone
Cappelle Sul Tavo l6 marzo 2007
- --
Loris "snail" D'Emilio
http://loris.olografix.org
"Chi riceve un'idea da me, ricava conoscenza senza diminuire la mia;
come chi accende la sua candela con la mia, riceve luce senza lasciarmi
al buio". - Thomas Jefferson
-----BEGIN PGP SIGNATURE-----
Version: GnuPG v1.4.2 (MingW32)
Comment: Using GnuPG with Mozilla - 
http://enigmail.mozdev.org
iD8DBQFGZUeyOYIiMYTJIgYRAvF7AKCOJ9wMp75f1tMYY2CAEx53TkNElwCfdzlC
TsJub/2hDYfBpRN0lQNZNvk=
=t8HB
-----END PGP SIGNATURE-----

Purtoppo a cappelle non si sono svolte le elezioni,
altrimenti il buon fabio avrebbe avuto il suo mouse,
e tutto il paese lo avrebbe saputo.
Che schifo raga'...
basti pensare alla politica per far venir voglia davvero di fare una 
rivoluzione.
che ne dite di creare una colletta per fabio ?
magari si potrebbe creare una postepay con il suo nome,
mettere un annuncio su tutti i NG e sperare che qualcuno ci butti su 
anche solo 2 euro.
o magari tirate fuori qualche idea...

-----BEGIN PGP SIGNED MESSAGE-----
Hash: SHA1
giovanni.col ha scritto:

Non credo che Fabio cerchi questo. La Regione deve sprecare meno ed
assisterci meglio. Altri come Fabio potrebbero giovarsene.
Io pago un sacco di tasse, ma i miei soldi servono a pagare lo stipendio
di tanti scansafatiche negli uffici pubblici e non un supporto per chi
sta male.
Bisogna fare chiasso, tanto chiasso, che i nostri politici dovrebbero
vergognarsi di andare in giro.
Intanto ognuno di voi scriva al Gabibbo, che non si sa mai che Fabio e
Mingo non fanno un giro da queste parti.
Saluti
byron
-----BEGIN PGP SIGNATURE-----
Version: GnuPG v1.4.6 (MingW32)
Comment: Using GnuPG with Mozilla - 
http://enigmail.mozdev.org
iD8DBQFGZbKpD2iucRytyfoRAlP5AJ9Bxn2Bd75dalLaDJDXJYuQ1a8EiQCfUlO6
pzN8/MAWLn4WxjdqBow9qgA=
=Qcn0
-----END PGP SIGNATURE-----

azz !! mingo, e' vero...
vediamo se si puo' fare...

 vediamo se si puo' fare...
Che ffa', lu cunesc'? Ihe' bbarese cum'a tte?
Appropo': sai che anch'io ho origini baresi? Il padre di mia madre e'
(era, e' morto nel 2004 a 92 anni) barese purosangue. Scorza tosta!
Mi ripeteva sempre: I' so' di Mol', e teng' la capa tost (quando non
ubbidivo). Ho trascritto il parlato, non so proprio come si scriva la
tiritera.
saluti
byron

 byron
d' mol ???
madoooooooooo'
jev capa tost adaver allor !!!

 ma in altri campi :))
Quali, di marijuana???
;PpP

wil ha scritto:

NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
di scarciopp'l
( a voi la traduzione )

 ( a voi la traduzione )
Lampascioni?

 ( a voi la traduzione )
Mi suona come Carciofi
saluti
byron

 jev capa tost adaver allor !!!
No, era di Bari, ma per rifergarmi mi diceva che io ero di Mola, per cui
avevo la capa tosta.
Lui era di Bari e faceva l'ambulante di stoffe. Poi, e' venuto a Pescara
con la famiglia, si e' sposato con una pescarese doc e dopo la guerra e'
diventato capostazione a Pescara.
La sorella, pure di Bari, vendeva le stoffe al mercato di centrale.
saluti
byron

byron ha scritto:

Bravissimo :))