Newsgroup: it.salute.cefalee
Titolo: cefalea a grappolo

ciao a tutti
ho fatto un'altra visita a parma
diagnosi: cefalea a grappolo
sono rimasta basita
dopo 5 visite ...
cura: isoptin (verapamil) 3 al dě + imigram sottocute
c'č qualcuno di voi che soffre di cefalea a grappolo?
grazie per le risposte 

 dopo 5 visite ...
In che senso?
Per il numero di visite?
bisogna vedere dove e come.....
il Cluster (o Cefalea a Grappolo) non è una forma diffusissima e/o 
conosciutissima dai non specialisti....
inoltre forme particolari (monoattacco o al contrario croniche prolungate) 
sono atipiche e di difficile differenziazione....
un saluto
-- 
Dr FM Andreozzi
Spec Anestesia Rianimazione Terapia del Dolore
Board of Qualification in Headache Disorders
Dir.te UO Terapia Antalgica e Cure Palliative
Osp Genzano Albano ASL RMH 

 ha scritto nel messaggio 
news:44b3c4c1$0$3119$4faf...@reader1.news.tin.it...

Ciao,
Ho sofferto di cefalea a grappolo cronica per circa 5 anni,
poi fortunatamente me ne sono liberato.
ti riassumo i miei sintomi, se corrispondono ti farň una relazione 
dettagliata della terapia che ho seguito.
Avevo 2-3 attacchi al giorno, circa agli stessi orari (primo pomeriggio, 
sera, notte fonda).
Dolore tremendo e urente a lato del naso, zigomo, orbita.
Chiusura della narice dalla parte dx (tutti gli attacchi erano a dx), e 
lacrimazione dell'occhio durante l'attacco.
Anche a me hanno diagnosticato sindromi varie (Charlin, Sluder), perchč 
hanno sintomatologie molto simili
al cluster.
Fammi sapere se ti ritrovi con la sintomatologia
Beppe

 Fammi sapere se ti ritrovi con la sintomatologia
Ciao Beppe
i miei sintomi sono dolore acuto al lato del naso dx sopra il sopracciglio 
dx
+ dietro l'orecchio fino giů quasi al collo. Non lacrima l'occhio non mi si 
chiude il naso.
L'attacco viene preceduto da ... corrente se cosě si puň definire che passa 
in testa...
Piů precisamente sono riuscita ad associare il tipo di dolore per 
materializzarlo e spiegare com'č.
Mi sembra che quando passi questa corrente il dolore sia simile ad una lama 
che taglia la carne.
Quando questo termina si scatena l'attacco.
Per ora con l'Isoptin non ho alcun effetto profilattico.
Quanto hai aspettato per vedere se funzionava la cura? Mi hanno detto che i 
primi risultati si hanno in 3-7 gg.
Mi hanno anche detto che questa cefalea č ciclica. Torna esattamente dopo un 
tot. Anche per te č stato cosě?
Grazie
Monica

 ha scritto nel messaggio 
news:44bbaf04$0$45303$4faf...@reader3.news.tin.it...

Ciao,
La cefalea che mi descrivi č effettivamente un po' anomala per essere un 
cluster,
ma ho letto di forme molto differenti tra di loro.
Tempo fa avevo letto la descrizione degli attacchi sul sito dedicato alle 
cefalee e la avevo trovata molto simile alla mia sintomatologia.
(Prova a vedere 
http://www.cefalea.it/cluster4.cfm
 )
Posso farti ancora un paio di domande?
Da quanto tempo hai questi attacchi?
Si presentano ad orari precisi (o in seguito ad eventi particolari), e 
quanto tempo durano?
come ti senti quando l'attacco finisce?
Io  ho sofferto di cluster per circa 5 anni, in maniera cronica.
All'inzio erano attacchi sporadici, poi si sono intensificati,
avevo attacchi giornalieri, nei periodi peggiori anche 4 al giorno della 
durata di 30-60 minuti.
Da quando ho scoperto il meccanismo di innesco, (se cosě lo possiamo 
definire) ho gradualmente visto diminuire la frequenza degli attacchi fino a 
scomparire nell'arco di 3 settimane circa.
Non ho attacchi dal 1-11-2003, e continuo a seguire la profilassi alimentare 
di supporto.
Fammi sapere come ti trovi con l' Isoptin
Beppe

 Fammi sapere come ti trovi con l' Isoptin
Per ora male. Non c'è nessun effetto. Ieri sera mi si sono gonfiate le 
caviglie.
Una controindicazione segnalata nel foglietto e ricordata anche dal 
professore che mi ha visitato.
Ho deciso che oggi lo chiamo e gli spiego un po' come va.
Ti faccio sapere.
Grazie per ora.
Monica

> cluster,
Ho sospeso l'isoptin non ha fatto nessun effetto.Richiamando il neurologo 
gli ho chiesto se la diagnosi era corretta. Mi ha risposto che faccio parte 
di quel 20% dove l'isoptin non ha avuto riscontro. In compenso mi è venuto 
un blocco intestinale.
Mi ha prescritto il sandomigran. Chi l'ha già provato? Fa aumentare 
veramente l'appetito in maniera stratosferica?
Secondo me la diagnosi era completamente sbagliata!
Ma è possibile?
Grazie per le risposte.

monica ha scritto:

Scusate se mi intrometto,
E' da moto tempo che non scrivo su questo NG.
Ormai sono circa 5 anni che prendo l'Isoptin 120 ma già da 2 anni mi 
vengono gli attacchi in autunno e in primavera.
Me ne vengono anche 3 al giorno per circa 15 giorni consecutivi e mi 
devo fare la puntura di Imigran nonostante continuo a prendere le 3 
pastiglie al giorno di Isoptin 120.
Mi riconosco perfettamente nel racconto (descrizione) del link 
http://www.cefalea.it/cluster4.cfm
Sono in cura presso il centro cefalee di Parma e mi hanno detto che non 
si può fare nulla e che dopo molto tempo di cura con l'Isoptin si passa 
direttamente al cortisone e/o l'ossigeno.
A forza di prendere l'Isoptin, sono diventato talmente stitico che 
adesso devo farmi operare pure degli emorroidi (la dottoressa mi aveva 
avvisato che la stitichezza è un'effetto collaterale dell'Isoptin).
Non sò più cosa fare.
Consigli ??
Cosa intende Beppe con meccanismo di innesco ?
Ho provato a segnarmi le cose che mangio, bevo, cosa faccio, temperatura 
estrna, ecc ma non ho trovato nessuna relazione con gli attacchi.
Cosa intende con profilassi alimentare, Ha una dieta particolare ???
ciao a tutti

 direttamente al cortisone e/o l'ossigeno.
Premesso che i Cluster sono le cefalee più difficili da trattare, di solito 
dopo la monoterapia si passa all'associazione.
Il tipico iter è Isoptin (alti altissimi dosaggi) --> Isoptin+ 
cortisone ---> Isoptin+ cortisone + (ergot) serotoninergici.
Spesso però si può optare per il passaggio per qualche mese ad un'altra 
classe farmacologica (così come si fa con gli oppioidi nel dolore da cancro) 
es dopo l'Isoptin si può fare un ciclo con cortisone e Pizotifene 
(sandomigran) e poi tornare all'Isoptin.....
Un saluto
-- 
Dr FM Andreozzi
Spec Anestesia Rianimazione Terapia del Dolore
Board of Qualification in Headache Disorders
Dir.re UO Terapia Antalgica e Cure Palliative
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Ciao, qualcuno mi sa dire se c'è qualche nuova cura per la cefalea a 
grappolo o indicarmi qualche centro specializzato?
Grazie! 

Ciao, qualcuno mi sa dire se esiste qualche nuova cura per la cefalea a 
grappolo oppure sa indicarmi qualche centro specializzato?
Grazie! 

Ciao Maya
Non so dove vivi ne se qualcuno ti ha già dato queste 
informazioni, spero che ti siano di aiuto. Io ho avuto la 
cefalea a grappolo circa 20 anni fa. Sono stato in cura presso 
il centro neurologico Besta di Milano(zona città studi). La mia 
dottoressa si chiamava Dott.sa Sinatra e devo dire che mi ha 
curato veramente bene, tanto che a distanza di 20 anni io non ho 
più avuto crisi. Forse la mia era una forma leggera, forse ho 
avuto tanta fortuna, sta di fatto però che io mi considero 
guarito. Ogni tanto mi viene un leggero dolorino ma non ha 
niente a che fare con le crisi che avevo prima, penso si tratti 
di comune mal di testa. Non chiedermi che medicine prendevo 
perchè francamente non me lo ricordo più visto il tempo che è 
passato. Ti faccio tanti auguri di avere una risposta positiva 
alle cure come l'ho avuta io, che mi sento rinato.
Con simpatia
Alessandro
--  
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alessandro ha scritto:

Ciao Carissimi, anche io purtroppo soffro di questa rogna, forse da un
pò più di voi, ho 50anni ed il grappolo fi fà compagnia almeno da
30. Inutile dire che all'inizio nessuno sapeva cos'era e tantomeno come
si curava, era mal di testa, punto e basta. I farmaci conosciuti e non
li ho SPERIMENTATI tutti, fino alla comparsa dell'IMIGRAN fiale, dal
quel momento sono praticamente diventato socio onorario della GLAXO,
dalla quantita di questo farmaco che consumavo, ecc...ecc...(altrimenti
facciamo notte).Con l'utimo grappolo iniziato nel Giugno del 2005 e
terminato (all' ISTITUTO BESTA di MILANO) a Novembre del 2006 mi sono
sparato oltre 2300 fiale di IMIGRAN andando da un minimo di 3-4
attacchi al giorno a picchi di 8-9 della durata media di 15-20 minuti,
ed in alcuni casi le fiale dovevano essre almeno due nei 10 minuti e in
quei casi la durata della crisi era di oltre un ora.
Ora ne sono fuori (spero) me la cavo con una o due compresse al giorno
di IMIGRAN 100 e con una terapia da cammelli tutto questo grazie ai
medici del BESTA. per il momento non aggiungo altro, ma se vi fà
piacere e volete qualche consiglio scrivetemi pure a questo indirizzo:
paolocat...@alice.it
.
Ciao e in bocca al lupo a tutti.
Dimenticavo una cosa importantissima per chi soffre di grappolite
acuta, ricordate che non dobbiamo essere noi a convivere con lei, ma
dev'essre lei che si adatta alla nostra vita.

monica ha scritto:

Ciao Monica,
mi dispiace seriamente per la diagnosi.
Soffro di cefalea a grappolo ormai da 9 anni.....la "bestia" cosě come viene chiamata da noi "grappolati" non lascia scampo.
Io vivo ad Imigram ho fatto una puntura sottocutanea quest amattina alle 10.30 e ti dico solo che ero in riunione in ufficio.
Per qualsiasi cosa rivolgiti ad un centro cefalee e fatti indicare da loro la cura migliore, per sostegno psicologico ti segnalo il sito 
www.ouchitalia.it
Poi qualche consiglio:
Quando hai l'attacco cammina, passeggia, non parlare con nessuno, č inutile sdraiarsi al buio(non č emicrania) non prendere nessun tipo di pilloletta, non serve a nulla e cerca di non mollare.
Ciao da Mirko
-- 
Questo articolo e` stato inviato dal sito web 
http://www.nonsolonews.it

Ciao sono michele e come te soffro di cefalea a grappolo con la stessa sintomatologia.
Son contento per te che ne sei uscito fuori..........io ci sto ancora lottando.
Mi iacerebbe sapere la terapia che ti hanno prescritto per poterne parlare con il medico che mi segue.
Grazie per l'attenzione e scusa per il disturbo.
Spero che non ti ritorni questo male infernale!!!!
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Per rifarsi alle origini di questa lunga fila di messaggi: una forma
veramente atipica. La forma atipica è ad ogni modo la forma più
frequente nel sesso femminile. In effetti la cefalea a grappolo è
patologia suisitamente maschile e pari al 0,9% delle cefalee. Se si
verifica in una donna la possibilità che sia tipica e quindi
corrisponda ai criteri esposti chiaramente da chi ne soffre vanno a
sfumare. In tal caso la prospettiva di una terapia ovviamente deve
modularsi a seconda delle caratteristiche del dolore che sono assai
difficili da esprimere con esattezza e che vanno interpretati con
domande ed eventualmente test adeguati che saranno stati sicuramente
effettuati, se non in prima battutta in seconda battutta dal neurologo
di riferimento
Zio Sergio


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ciao sono miky anchio come te soffro di questo tremendo dolore che si e
manifestato all improvviso da tre mesi sto facendo una cura con il litio e
cinazina devo dire ho avuto dei risultati positivi spero dopo la cura di star
bene che ne dici compagno disventura.


ciao monica sono miky anche io come te soffro da molti anni di questo incubo
mi ha cambiato la vita ma da quando sto prendendo il liti e cinazina la sera
devo dire che sono rinato hai mai provato il litio
