Newsgroup: it.salute.cefalee
Titolo: quasi OT: consiglio "umano"

non sono nuovo del NG, ma non mi faccio sentire spesso...vi sarei grato
se porgeste un pò d'attenzione
 alla mia situazione ...magari dandomi un consiglio o dicendo la vostra.
soffro di cefalea MT e non so di che altro problema accessorio, che mi
ha portato, da quando ne soffro (4 anni), a sconvolgere la mia vita, le
mie abitudini quotidiane poichè ho a che farne tutti i giorni, a volte
più a volte meno.
per tenere bassi i dolori devo quasi vegetare: essere limitatissimo
nella vita sociale, nell'attività fisica, nel lavoro, ecc.
di specialisti ne ho visti molti...
ho quasi 31 anni e sono fidanzato: mi sto facendo dei forti problemi con
la mia "lei" x il ns futuro insieme...che vedo svanire...in questo stato
non mi sento di formare una famiglia; sono abbastanza responsabile, so
che non potrei soddisfare i bisogna di una vita coniugale/familiare...a
stento,con il forte aiuto dei miei, riesco a soddisfare i miei di
bisogni personali.
voi che dite a riguardo? che consiglio mi potete dare?
grazie
Armando
il mio indirizzo è 
armando...@inwind.it
 (togliete NOSPAM)
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 voi che dite a riguardo? che consiglio mi potete dare?
Vediamo, io mi sento di dirti questo: fotti tu la vita, non lasciare che
sia lei a fottere te. (ehm, scusate il linguaggio poco consono ;o) ). Da
cefalalgica ti capisco, oh quanto ti capisco, ma si arriva ad un punto
di non ritorno, in cui bisogna scegliere: o lei o me. Io, all'epoca,
scelsi, me :o)) Certo, la scelta fu compiuta nel modo più dissennato,
nel senso che ancora oggi nessun neurologo o centro cefalee o
FMAfacentefunzioni ;o) mi ha vista, per lo meno non in maniera diretta,
solo per interposta persona, e questo non è un modo serio di *curarsi*,
lo so.  Però non si può darla vinta alla bestia che ci assedia e ci
attacca, occorre trovare una tattica di difesa. Inutile ti racconti la
mia, considerato che ognuno è, fortunatamente, diverso e a sè stante, e
considerato anche il non irrilevante fatto che io non soffro della tua
stessa cefalea ed ho potuto ricorrere ad un *alleato* che, se non
ricordo male, a te sarebbe precluso. Ti dico solo che, dopo un iniziale
senso di sopraffazione per l'incalzare delle crisi e l'aggravarsi in
intensità delle medesime, non mi sono lasciata annichilire, nè dalla
*paura dell'attacco* nè dal dolore, ma ho affrontato entrambi, e li ho
anche accettati come parte integrante del mio essere e del mio
quotidiano, senza modificare in maniera incisiva il mio quotidiano al
fine di scongiurare le crisi (la condizione di *schiavitù*, sia essa
anche solo psicologica, non mi si addice :o)) ), ed ho voluto fermamente
*restare a galla*, rimanere me
stessa, quella me stessa che è veramente sè stessa quando non ha la
bestia che fiata sul collo. Insomma, non gliel'ho data vinta, non lo
meritava :o)) sò meglio io eh ;o)
Ufff, io un po' mi perdo nei miei stessi discorsi :o) in fondo volevo
solo dirti di non cedere le armi, di non rassegnarti ad una vita da
*menomato*, di reagire e ribellarti, di trovare la TUA strada per
fronteggiare il male, e di affrontare la vita, costruirti la tua vita
perchè ne hai ogni diritto, ricorrendo a tutto l'aiuto e supporto medico
necessario ma mettendoci anche un po' del tuo. Io ho deciso di vivere, e
non di lasciarmi vivere, ma se continuo ad essere così autocelebrativa
rischio di sentirmi molto *Fallaci* ;o)))) aiut!
Gli auguri più cari
Enjoy
Lauramoglieemammaelavoratriceautonomaecefalalgica

 voi che dite a riguardo? che consiglio mi potete dare?
per quanto riguarda il tuo futuro con lei.....
tu la ami?
perché un futuro senza di lei potrebbe comportare un futuro con
qualcun'altro...poi non so ma io non riesco a vedere il mio futuro senza
amore....
il mio fidanzato mi ha lasciata dopo quasi 7 anni di fidanzamento...non ce
la faceva più a starmi dietro e ha scelto di vivere senza di me...io ora sto
soffrendo molto e penso alle volte in cui pure io pensavo cose tipo: il mio
futuro con lui, dei figli che magari possano avere i miei stessi
problemi.......se tornasse indietro.......
ciao Paola

 > bisogni personali.
io ho 41 anni, sono sposata ed ho anche una bambina e, a dire la verità,
stare con lei ( ha 5 anni e mezzo ) mi piace molto anche quando sto male e,
a volte, giocare con lei è la migliore medicina...
Io mi sveglio con il mdt ogni volta che mi sveglio dopo le cinque del
mattino, mio marito se quando si alza non mi trova a letto sa che sto
combattendo con la bestia e viene a farmi le coccole...
Neanche io ho ceduto la mia vita, soffro di mdt dalle scuole medie eppure mi
sono laureata ed adesso sono una libera professionista.
Certo, a volte piuttosto che uscire di casa la mattina mi sparerei e in
momento molto critico della mia vita, diversi anni fa, ho tentato anche il
suicidio.
Io le cure preventive le ho provate tutte: betabloccanti, calcioantagonisti,
antidepressivi ( il suicidio l'ho tentato proprio mentre stavo facendo una
cura tostissima frutto di una vista medica da mezzo milione).
Adesso però so che non lo rifarò più, per mio marito, all'epoca mio
compagno, che tutte le volte che pensa a quando mi ha trovata mezza morta
gli vengono le lacrime agli occhi, per mia figlia che è la cosa più bella
che ho e per me stessa perch' il dolore non mi toglierà mai più la voglia di
vivere.
In bocca al lupo
Ivana


Sono cefalalgica cronica (le avvisaglie sono cominciate alle elementari). Ho
due figli grandicelli, un bel maritozzo, un lavoro, insomma una vita piena.
Mio marito mi conosce da quando avevo 19 anni ed ero gia' sulla strada dei
vomiti settimanali che accompagnavano le mie crisi. Nonostante questo (forse
e' stata l'incoscienza della nostra giovane eta') abbiamo poi intrapreso la
vita a due. Anche se  vivere insieme ad altri puo'  far  complicare il
nostro problema, io voglio capovolgere il discorso: e' faticoso far fronte a
tutto, ma credo che in famiglia si trovi l'appoggio piu' sincero e concreto
di cui abbiamo bisogno, sia che provenga da genitori che da
moglie-marito-compagni. Anzi, le coccole mi vengono anche dai figli. Qualche
sera fa avevo degli amici a cena: abbiamo fatto tardi e il giorno dopo mi
sono svegliata con una capa tanta. Lo avevo messo in conto. Quale sarebbe
stata l'alternativa? Non stare in piacevole compagnia per la paura di stare
poi male? Senti, vaff....   al dolore,  non dobbiamo lasciare che la bestia
abbia il sopravvento su di noi.
Pensaci
Skorpio

 voi che dite a riguardo? che consiglio mi potete dare?
Se dici di aver visto molti specialisti, sarei curioso di sapere "quali".
Te lo chiedo perchè "la brutta bestia" ha un'impressionante capacità
camaleontica che le permette di sviare il malcapitato e condurlo in un
vorticoso tour di specialisti che, però, non hanno specifiche competenze.
Te lo chiedo perchè da quel poco che hai detto noto delle incongruenze
rispetto alle situazioni tipiche e vorrei capire se sei un'eccezione o se
c'è dell'altro.
In primo luogo un esordio di CMT a 4 anni mi sembra alquanto precoce e
solitamente, da sola, e soprattutto in quelle fasi della crescita, non ha la
capacità debilitante che riporti. Anche più avanti, anche quando diventa
cronica viene abitualmente vissuta con difficoltà, ma non al punto da
arrivare ad influire nelle scelte di vita.
Attenzione (e mi rivolgo anche alle altre persone che sono intervenute in
questo thread)! Mi riferisco alla Cefalea Muscolo Tensiva: non a forme con
emicrania, non a forme con cefalea a grappolo o nevralgia trigeminale....
Se la CMT ha avuto un tale ruolo nella tua vita, se la diagnosi fatta è
stata questa ed è stata corretta, devo credere che altri fattori si siano
aggiunti; o, addirittura, siano la reale causa di quello che non è una
malattia, bensì un sintomo.
Quale consiglio dare...
Adesso non saprei, sarei curioso prima di sentire le tue risposte ai miei
dubbi sperando di averli espressi in maniera chiara. Poi forse avrò maggiori
elementi.
Alessandro De Monte
Neurologo



Mi scuso per aver confuso i due tipi di M.d.T.:  la mia non e'
muscolo-tensiva.
Cercavo di incoraggiare Armando ad imparare ad avere un atteggiamento
positivo. Io so di non avere speranze enormi in quanto emicranica cronica (e
qui torniamo al discorso della sincerita' dello specialista che  segue un
paziente come noi - cosa che io ho apprezzato -), ma una mia amica con Cef.
Musc. Tensiva con una appropriata profilassi  sta decisamente meglio!
Skorpio

 alla mia situazione ...magari dandomi un consiglio o dicendo la vostra.
Ti capisco ... Ah, se ti capisco ... So che questo non risolve i
problemi ma avere la consapevolezza che c'è qualcuno in grado di
comprendere le tue sofferenze è già qualcosa, credimi; io all'inizio
mi sentivo un marziano.
Purtroppo, come ha scritto qualcuno più sopra, ad un certo punto una
scelta s'impone tra l'arrendersi e il combattere.
E' innegabile che per chi si trova nella nostra condizione la
conduzione di una vita normale appare alla stregua di una chimera. Io
spesso sono costretto, come te, a camminare lungo binari prestabiliti,
quasi in sordina, quasi sottovoce, stando ben attendo a non sgarrare
per evitare l'esposione della cefalea che è sempre in agguato. E le
ripercussioni sulla vita sentimentale appaiono fin troppo evidenti,
soprattutto quando dall'altra parte c'è chi non è in grado di capire e
non è disposto (del resto come biasimarlo?) a condividere un'esistenza
al rallentatore. Le domande che ti poni sono le stesse che mi pongo
anch'io, che oggi sono in ufficio con la capa che esplode solo perchè
ieri sera sono uscito a cena per il compleanno di un'amica e ho fatto
un pò più tardi del solito. Che dire? Credo abbia ragione chi sostiene
che la vita va comunque vissuta. Ed è inutile macerarsi nella rabbia.
Peraltro ho imparato che l'atteggiamento, nei confronti della
"bestia", ha una vitale importanza. Visto che c'è, tanto vale provare
a conviverci, anzichè accanircisi contro. E probabilmente anche
considerarla solo una nemica, o peggio ancora un "castigo divino"
piovuto da chissà dove rappresenta un errore. E se invece fosse
null'altroche  la spia di un malessere più profondo? E se invece
avesse uno scopo ben preciso anzichè esser frutto di qualche demoniaco
ed imperscrutabile disegno? E se invece fosse il tentativo disperato
dell'inconscio di mettersi in contatto con noi?
Con un occhio sono al pc, con l'altro al di fuori del grattacielo nel
quale lavoro. Da una parte i monti dell'appennino ligure, dall'altra
il mare che si perde nell'orizzonte fino a trovare riparo nel
promontorio di Portofino. E' una splendida giornata di sole nella più
incantevole delle stagioni. Nell'aria il profumo della primavera. E
nessun pazzo sta puntando il suo piper contro le finestre del mio
ufficio. La vita è comunque meravigliosa. E fanculo al malditesta!
Norw
/) /) /) 

 bisogni personali.
Ciao Armando,
Anche la mia esperienza porta a considerazioni simili a quelle degli altri
che hanno
risposto, anche se a differenza di alcuni voglio pensare al mio mal di testa
come ad una forma semi-cronica dato che a fasi alterne ho periodi di
remissione parziale (che ne so.... una tranvata alla settimana o giù di li).
Nei periodi di maggior
frequenza, Nilvana (mia moglie), mi vede andare come una specie di zombie
dalla vasca da bagno calda alla camera da letto oscurata. Lei dice che mi
ama anche così e sono sicuro che dice il vero anche se so che vivere di
fianco ad uno come me potrebbe non
essere poi così facile... Anche io penso che non sono le malattie a poter
incidere
sulla qualità dei sentimenti. In fondo siamo "animali" complessi e spesso
sfuggiamo alle regole che razionalmente ci creiamo. Se ami la tua
donna e se lei ama te, non c'è malattia o responsabilità che tenga: ama a
prescindere. Se il tuo problema è il lasciare una familiarità di emicrania
ai tuoi futuri figli ti dirò che mi è
capitato di vedere coppie in perfetta salute scannarsi sull' a chi doveva
andare un sottovaso in peltro dopo una delirante separazione a
causa di tradimenti od altro. Beh... i figli di questa coppia, sicuramente
erediteranno magari anche un bel corredo genetico per ciò che concerne la
loro salute, ma
erediteranno altresì una grossa valigia di brutti insegnamenti che
potrebbero rendere loro e le loro persone accanto ben più infelici di una
(sia pur grave) malattia.
Forse ho detto una bella mucchia di putt##ate ma mi venivano dal cuore.
LeoPondolo mumble mumble

ai tuoi futuri figli ... cut ...
Caro Leo;
mi spiace dirtelo, ma non sei al passo con i tempi. Oggi, con le
mirabolanti tecnche moderne, siamo in grado di generare figli con i
nostri stessi handicap (o perchè no, crearne ex novo come meglio ci
aggrada), come l'abberrante vicenda della coppia di lesbiche sordomute
ci insegna. L'orrore non ha confini, purtroppo. C'è di che
rabbrividire ...
Ciao.
Norw
/) /) /) 

 il mio indirizzo č 
armando...@inwind.it
 (togliete NOSPAM)


scusate...dimenticavo:
cerco sempre di reagire nel modo giusto, ma sento sempre che ho meno
energie
 e speranze...più passa il tempo più è così .
riguardo al mio rapporto con la mia amata e al futuro familiare che ho
sempre
sognato, mi dico anch'io: "dai ! vai avanti, l'importante e che c'è
amore..."
ma poi ci ripenso e guardo + al pratico e mi sento "irresponsabile" 
verso me stesso e lei , poichè mi ritroverei a non esser capace a
 far fronte ad una realtà familiare e nel ritrovarmi con + guai di
prima.


 c'è dell'altro.
(ho dei problemi tecnici: sono 2 volte che riscrivo la risposta)
infatti c'è dell'altro.mi è difficile esporre la situazione e gli
accadimenti
vari di 4 anni...
cmq la/e cefalee sono iniziate 4 anni fa dopo una caldissima estate
(forse
non c'entra nulla ma come non avevo fatto mai esagerai con raffredamenti
forzati tipo ventilatore e testa bagnata per mesi...non so potrebbe aver
scatenato
qualcosa). i dolori,raramente forti (SE TENUTI A BADA), sono su uno o
entrambi
i lati, alle tempie, occhi (parte superiore), anche circa sopra e dietro
l'orecchio . altro sintomo (strano) che c'è, soprattutto quando già è 
presente una cefalea anche leggera, è che se sto seduto per un pò poi mi
alzo
sento che la cefalea aumenta e la testa mi pulsa, poi sembra
riattenuarsi.
la cefalea è sempre IN STAND-BY pronta ad accendersi o ad aumentare
anche con
piccoli stress quotidiani come attività fisica o mentale, FREDDO (se mi
lavo
con acqua fredda sono finito),VENTICELLO anche caldo, ecc...
gli specialisti che mi hanno visitato sono neurologi,
psichiatra/psicologo,
oculista, ORL....
neurologi: sospetto di CMT con sintomi che si avvicinavano a quelli di
emicranici
senza aura. (cefalea mista?)
psichiatra: ansia/depressione. per forza di cose! dico io, dopo tanto
tempo
di non guarigione ho paura di non guarire mai!
oculista: la vista è ok; il dolore che prende l'occhio che , a volte fa
male
anche alla digito-pressione, può essere dovuto ad un coinvolgimento
indiretto
del trigemino o di un suo ramo...
ORL: niente sinusite; prescritti solo antiinfiammatori per sospetta
infiammazione
dolorosa dei muscoli cranici/facciali. un pò mi hanno fatto bene.
siccome fra i sintomi c'era anche indolenzimento dei molari è stata la
volta
degli odontoiatrici e di gnatologi:
questi ultimi mi hanno diagnosticato malocclusione e piccoli
danneggiamenti
all'ATM; che mi potevano provocare tensione muscolare e dolore
articolare (mai avuto)o
nei dintorni (quello si); però con quello, dicono loro, non si
giustificano tutti i sintomi.
cmq hanno ritenuto necessaria,anche a causa di danni iatrogeni di alcuni
odontoiatri,
 la chirurgia maxillo facciale a mascella e mandibla,
 poichè solo l'ortodonzia non è sufficente
in aggiunta a tutte le limitazioni di ogni genere a cui sono costretto
c'è
anche il fatto che mi devo limitare a parlare e masticare x non
stressare
l'ATM.
ecco cosa voglio dire quando dico che ho la vita troncata, che
sopravvivo-vegeto
scusi, spero di non esser stato confusionario.


Caro Armando,
se mi sottoponessero ad un quiz del tipo: leggi i sintomi ed indovina di che
tipo di cefalea si tratta senza fare domande, direi che quanto da te
descritto non possa trattarsi altro che di emicrania, probabilmente
senz'aura.
Vedo, perņ che sei stato da neurologi, ecc. che hanno parlato di CMT con
sospetto di attacchi di emicrania.
I fattori scatenanti (freddo, vento), sono da emicrania. Anche l'aumento
della pulsatilitą in seguito a movimenti fanno pensare la stessa cosa.
Escluderei una nevralgia del trigemino.
Direi che abbiamo fatto un primo passo nel cercare di circoscrivere l'ambito
di diagnosi.
Sarebbe adesso opportuno sapere le terapie "preventive" provate, riportando
anche i tempi e le quantitą assunte
Alessandro De Monte
Neurologo