El adolecente que quiere una voz

el episodio 4 temporada 6

## Resumen

una mujer británica que vomita hasta cien veces al día debido a su enfermedad sufre una grave complicación, una adolescente estadounidense con pocas probabilidades de sobrevivir luego de nacer lucha por una cirugía que le permita tener su propia voz y los médicos de un hombre brasileño podrán encontrar una cura contra la rara enfermedad viral que lo afecta

## 1 , 3 y 5 rebecca :

sufre un caso extremo de sindrome de vomitos ciclicos y diabetes tipo 1 (se hizo una cirugía en tronco celiaco liberando la presion que hara que deje de vomitar)

## 2 jacque :

tiene 17 años

sufre un caso extremo de malformación linfática en su boca y lengua

nació con un tumor facial debilitante

hay un tumor dentro de su cara que hace que sus mejillas y mentón formen quistes grandes eso no le deja comer ni tampoco hablar

sólo tenía 24 semanas de embarazo cuando un ultrasonido reveló un problema

llamaron a la madre con los resultados era su obstetra le dijo que el bebe

tenía una enfermedad el ultrasonido mostró que tenía una serie de tristes rellenos con

líquido alrededor de su cuello cerca de su tráquea el problema era que tal vez no

pudiera respirar cuando ella la gira cuando nació por cesárea cinco

semanas prematura los quistes habían aplastado su tráquea así que la llevaron de inmediato a cuidados intensivos

estaria hay hasta que tuviera mas fuerzas

la enfermedad fue diagnosticada como un caso extremo de malformación linfática

esta afecta a una de 4000 personas y ocurre a comienzos del embarazo cuando

los vasos linfáticos no se forman correctamente existen cuatro tipos de

vasos o tubos en el cuerpo existen las arterias los capilares las venas y el

cuarto tipo son los vasos linfáticos que transportan un líquido transparente entre los nódulos linfáticos que son los

que combaten las infecciones no está claro cómo ocurren pero muchas

malformaciones tienen una anormalidad genética que hace que las células que forman esos vasos sigan creciendo y esa

anomalía produce una filtración del líquido y el crecimiento de los vasos linfáticos

como no podía respirar por sí misma

pasó los primeros ocho años de vida entre el

hospital y un hogar de cuidados especiales

cuando tuvo más fuerzas su familia recibió

entrenamiento para poder cuidarla ya si por fin ella pudo irse a casa

no existe una cura para la malformación linfática pero está recibiendo tratamiento para poder someterse a una

cirugía que le extirpara la punta de la lengua

la malformación en su lengua ha crecido tanto que está bloqueando sus vías respiratorias así que para poder

respirar necesita un tubo traqueal a veces le cuesta respirar le cuesta

comer y puedo perder el equilibrio

no puede comer alimentos sólidos porque no me gusta su sensación en mi lengua

el tamaño de su lengua también le impide hablar pero no ha tenido problemas para encontrar maneras especiales de dar a

conocer su opinión

no debería poder vocalizar

seguiría siendo feliz sino se operara su felicidad no depende de la operación sino de su familia y sus amigos

el tumor le produce problemas en su equilibrio pero eso no le impide jugar tenis

es solo alegría y pensamiento positivo

(depende de innovaciones tecnológicas para poder comunicarse utiliza una aplicación de iPad para poder hablar recibe tratamiento para reducir sus quistes y así poder operar su lengua para que pueda hablar se alimentaba por una sonda la cirugía le permitirá mantener la lengua dentro de su boca y así no se le saldrá todo el tiempo se ofreció a someterse a la cirugía lingual debe ir a sesiones de fonoaudiología a las que asiste dos veces a la semana la cirugía podría ayudar porque  podría ser de

ayuda tener una lengua más para así poder moverla más en la cirugía le extirpara la punta de la lengua y eso le ayudará a mejorar su habla antes de que la operen deben reducir la inflamación en la lengua para que no se infecte durante los últimos meses ella ha estado usando fármacos de prueba que se sabe que ablandan y reducen los tumores linfáticos el tamaño de su lengua ha disminuido se ve algo mas pequeña y no se le sale tanto haría que la cirugía sea mas fácil el doctor quiere esperar que la inflamación se reduzca más antes de definir una fecha para operarla )

## 4 luis :

tiene  50 años

sufre Epidermodisplasia verruciforme en su cabeza , brazos y pies

por mas más de 40 años unas lesiones como verrugas han estado extendiéndose por todo el cuerpo en los últimos cinco años esto ha sido tan extremo que el no ha podido trabajar

comenzó a crecerle en las manos, piernas y pies y luego no puede tomar cosas

ya no puede seguir trabajando

cuando solo tenía nueve años un doloroso bulto comenzó a crecer en el pie

comenzó con una sola no sabia lo que era luego le aparecieron mas y al cortar la mas grande crecían otras

a su alrededor comenzaron a multiplicarse y no podía hacer nada mas

durante años las verrugas seguían extendiéndose por su cuerpo formando grupos duros en manos y pies

como ningún médico local ha podido encontrar un tratamiento efectivo se ha ido debilitando cada vez más

es muy limitante no puede hacer nada

hace 5 años  tuvo que dejar de trabajar anticipadamente ya que sus pies le dolían insoportablemente

y apenas podía caminar

le duelen las manos y los pies el resto del cuerpo no le duele pero en las manos y los

pies el dolor es muy intenso

apenas sale de la casa ya no puede caminar

también sangran

las verrugas mas grandes le producen una sensación quemante le sangra

al no haber encontrado una cura en 40 años no tiene un tratamiento efectivo

la piel está cubierta de lesiones que parece verrugas y se han extendido por su piel durante

40 años el nunca a recibido un diagnostico o tratamiento adecuado

su enfermedad se llama Epidermodisplasia verruciforme su padre y madre eran portadores del gen responsable

qde que se manifieste  esta enfermedad

la Epidermodisplasia verruciforme (EUV) es una rara enfermedad hereditaria que se caracteriza

por la erección de lesiones parecidas a las verrugas estas lesiones aparecen por la infección

del alta mente contagioso virus del papiloma humano (VPH)

la enfermedad genética no es contagiosa pero la infección del VPH si se puede ser contagioso

cuando se trasmite a alguien que no tiene la enfermedad genética esa persona desarrolla

verrugas  que se curan y desaparecen

los pacientes con EUV tienen inmuno deficiencia es decir no pueden combatir el virus

del papiloma humano las verrugas se multiplican

las lesiones son muy virulentas es el caso mas agresivo que ha visto el dermatólogo

no existe cura para el EUV pero creen al estimular regularmente el sistema inmunológico podría crear

una resistencia contra el virus del papiloma humano lo que reduciría el numero y tamaño delas

verrugas

hasta el 60 % de EUV las verrugas se malignizan y se convierten en cáncer de piel

(le hicieron una incisión en una lesión en la cara para hacerle una biopsia no tiene de cáncer el tratamiento  sus verrugas comenzaron a disminuir en numero )

Mi cuerpo se come mis huesos (002) •
Papa sin extremidades (003) •
**El adolecente que quiere una voz** (004) •
chico sin mandíbula (005) •
Alérgico a la luz (006) •
Chico sin ojos (007) •
El niño al que se le cae el ojo (008)
El hombre globo (009) •
Unidos a la cabeza (010) •
Corazòn en el exterior (011) •
Mi nuevo rostro (012) •
La primera sonrisa del pequeño Dany (013) •
Mi cuerpo se come solo (014) •
El bebè más gordo del mundo (015) •
Viviendo con la cara de un extraño (016) •
Las manos enormes de mi hijo (017) •
Cirugìa milagrosa de la vista (018) •
Mi bebe enano (019) •
Nacido unido a la cabeza (020) •