Mi cuerpo está cubierto de tumores

el episodio 2 temporada 4

## Resumen

podrán los doctores curar al el hombre con una de las enfermedades mas extrañas del mundo, la mujer cuyo cuerpo se esta volviendo hueso , podrá una operación salvar el rostro de dos hermanos brasileños, la mujer con un brazo gigante se enfrenta a una cirugía y la niña de 12 años que perdió su cabello pero se convirtió en modelo

## 1 y 3 abul  :

tiene 25 años tiene epidermodisplasia verruciforme  provocando que sus manos y pies estén encapsulada por unas estructuras parecidas a ramas

es una de las enfermedades mas extrañas del mundo lo apodan "el hombre árbol"

lo hace sentir incomodo y inquieto no puede estar de pie o sentado en un solo lugar lo esta enloqueciendo

están debilitante no puede trabajar no alimentarse solo o ir al baño por su cuenta

todo comenzó cuando tenia 15 años primero vieron que le crecieron algunos lunares y todos les decían que bucarán tratamiento homeopático pero no funciono no lo ayudo

es una enfermedad que es tan extraña que solo ha visto en 4 ocasiones en todo el mundo y sin tratamiento adecuado su condición siguió progresando

la condición de abul es solo 5 conocida en el mundo entero y el primero en bangladesh

mientras investiga el doctor revelo un caso reciente de esta enfermedad conocido como el hombre árbol de indonesia Dede Koswara recupero con éxito el uso de sus manos y pies después de una extensa cirugía pra tratar su condición epidermodisplasia verruciforme una reacción extrema al virus del papiloma humano este virus infecta las células de la capa superior de la piel creando tumores benignos conocidos como papilomas o verrugas en los casos de dede y abul el virus sale de control lo cual hace que la queratina una sustancia que forma las uñas y el cabello crezca de modo incontrolable a causa de un desorden genético

debido a su desnutrición criogénica su porcentaje de hemoglobina es muy bajo le hicieron transfusiones de sangre le llevo 2 semanas fortalecer su cuerpo y estar lo suficiente bien para la cirugía

(se someterá a una operación para remover el tumor y separar sus dedos podrá usar su mano por primera vez en 5 años  primero deben hacer que sus manos vuelvan a funcionar separar los dedos cortaron las formaciones verrugosas excesivas y separar los dedos de la mano derecha primero cortaran el tumor mas grande los cirujanos removerán las verrugas mas pequeñas de sus piernas brazos y torso y finalmente remplazaran la gruesa capa de verrugas de su mano por un injerto de piel, removieron las gruesas ramas sin amputar ningún dedo era difícil distinguir donde terminan los dedos y donde comienzan las verrugas decidieron reparar toda la mano envés de solo deparar un par de dedos cuando removieron las verrugas deben cortar y coser cada una antes de continuar con la siguiente remueven la cantidad de 5 kilos de tumores de queratina rígida después de 4 horas vendaron las heridas y después de una semana las cambiaran le hicieron terapia lumínica anti bacterial de baja intensidad ayudara a sanar las heridas utilizando una longitud de onda capaz de estimular la reparación de tejidos y prevenir la muerte celular siente un poco de dolo su mano esta mas liviana necesitaran muchas mas cirugías y podría tomar mas de 1 año completarlas)

## 2 jadielson y madson:

jadielson  tiene 13

madson tiene 9

tienen neurofibromatosis cutanea provocando que tengan sus cabezas espaldas y la punta de sus narizes llenas de tumores fibrosos

neurofibromatosis cutánea hace que se desarrollen tumores en los nervios bajo la piel

es posible que sus hermanos sean portadores del gen que produce los tumores pero puede que nunca desarrollen los síntomas

sin tratamiento los tumores podrían crecer aun mas y esparciste hacia los huesos en otras partes del cuerpo

cuando jadielson tenia 2 aparecieron los síntomas

comenzaron a aparecerle los neurofibromas que crecieron bajo su piel

en madson también cuando tenia 2 años

los tumores crecían  mientras crecían

los dos se volvieron retraídos y apenas hablaban o dejaban su casa

el tumor que se redujo de madson creció

madson tiene una parte gelatina la fibrosis se convirtió en tumor

el tumor de la frente de jadielson mide 5 cm

(se sometieron a una cirugía preparatoria donde redujeron los tumores solo se concentraran en sus rostros se encargaron de la punta de nariz de madson y extirparon esas tumores laterales sangro mucho en la ultima cirugía dejaran los tumores detrás de las orejas para después removerán todo el tejido enfermo y evitaran una hemorragia comenzaron primero con madson extirparon los costados se aplico gasa alrededor de la nariz para absorber la sangre empapada en anestesia local para adormecer el dolor en las incisiones separaron el tejido enfermo de las partes saludables en la nariz y evitaron una ruptura la arteria facial estaba bien es un area que sangra mucho pero ocurre una súbita perdida de sangre pero por suerte quedo bajo control el tumor de la nariz desapareció y la s heridas son cauterizadas y el resto de los tumores son cortos y comenzó el turno de jadielson comenzaron por remover el tumor fibroso en su frente y siguieron con la nariz y luego la barbilla y la batalla por remover el tejido en su interior les quitaron los vendajes están un poco inflamados les sacaran los puntos y recuperaron la confianza en ellos mismos )

## 4 ashley :

tiene Fibrodisplasia osificante progresiva (fop) le amputaron el brazo derecho por error por que confundieron su síndrome por cáncer

es letal la enfermedad gradualmente sus articulaciones se congelan y sus músculos se convierten en hueso cada ves que se macuñan convirtiéndose lentamente en un segundo esqueleto físicamente se esta convirtiendo en una estatua sus músculos, ligamentos y tendones todo se convierte en hueso

ahora con su brazo izquierdo no alcanza el mentón esta afectando su hombro su pierna derecha esta afectada de modo de que si se pone de pie queda a unos 30 cm del piso y cojea  su espalda esta muy rígida podría terminar en silla de rueda como le pasa a la mayoría que llegan a su edad sus articulaciones se funcionaron en la adolescencia

sus síntomas son paralizantes con el tiempo los que padecen esta condición quedan congelados incapaces de moverse

cuando tenia 2 años y medio su madre noto una alarmante señal cuando la estaba bañando y quiso que la esaminara la llevo con el pediatra pero no sabían lo que era  le hicieron radiografías

en los años 80 FOP era una enfermedad desconocida para la mayoría delos doctores cuando Ashley fue diagnosticada en el hospital confundieron su síndrome por cáncer y decidieron remover lo que pensaron era un tumor en su hombro 6 meses después de la operación llamaron del hospital a la familia para desirles que no era cancer y que la operacion para amputar el brazo habia sido un error le hicieron una llamada a sus padres de unos de los doctores que les dio el diagnostico correcto FOP fue un experiencia muy traumática los padres conocieron a una de las enfermeras que estuvo en la cirugia y les dijo que todos estaban llorando en la habitación

tenia que tener mucho cuidado en todo lo que hacia

la fuente del FOP es una mutación genética que detona un quiebre en el sistema inmunológico en solo una de cada 2 millones de personas

el costado del cuello de Ashley cuando tenia 20 años se formo un hueso extra y tenia tejidos conectivos que unen la cabeza a los hombros

en quienes sufren de fop el cuerpo trata de reparar todas las lesiones de la carne como si fuera  huesos rotos

se golpeo el tobillo en un restaurante y tiene miedo de que se endurezca se torció el tobillo la caída fue por la rodilla y el tobillo si siente que la lesión

se calienta porque su sistema inmunológico esta sanándola como si fuera un hueso roto no esta caliente y no hay irritación le duele por fuera esta un poco

inflamado por fuera

siempre necesitara cuidados constantes la movilidad del brazo y el cuerpo es limitado

ella hace campaña por quienes sufren FOP esta muy involucradas con la comunidad de amputados y la comunidad FOP habla con los padres y los recién diagnosticados con FOP y habla con quienes podrían perder una extremidad

y que deben enfrentarse a una amputación por que es la única que estuvo en ambos mundos es oradora motivacional en el campamento de amputados

conoció al dalai lama

el riesgo de Machucarse puede ser letal

20 o 30 años atrás la expectativa de vida era hasta los cuarenta pero hay muchas personas que viven hasta los 60, 70 incluso 80

(espera que nuevas drogas detengan el progreso de su condición la sometieron a una operación para remover lo que pensaron era un tumor en su hombro cuando la operaron se dieron cuanta que el cáncer se había ramificado que no podían salvarle el brazo quitaron el brazo el hombro fue un mes antes de que cumpliera 3 años toma una  drogas para su condición  podría estar reteniendo el progreso de su enfermedad)

## 5 socoro :

tiene 49 años

sufre neurofibromatosis en su brazo, cara y cuerpo

la neurofibromatosis en una enfermedad heredada que afecta a los nervios esta hizo que brotaran tumores al azar por todo el brazo el cuerpo y el rostro

el mas grande se apodero de todo su brazo le duele el brazo

un día se dio cuenta de que algo extraño le pasaba tuvo que soportar su brazo gigante fue al doctor y le dijeron que le cortarian el brazo

se teme que si no se opera y vuelve a crecer se vuelva maligno y canceroso

el brazo pesaba 10 kilos era enorme originalmente esta hinchazo

siente mucho dolor en el brazo no puede poner la palma de la mano hacia arriba ni doblar el codo no puede flexionar el meñique y el pulgar

(se sometió hace 18 meses a una operación para reducir el tumor del brazo debe decidir si puede soportar una segunda operación para reducir el tumor o vivir con el para siempre tiene mucho miedo de que le amputen el brazo tiene que someterse a otra operación para que no vuelva a crecer y se apodere de su brazo pero no pudo operarse 3 meses prefirió someterse a la fisioterapia y la operación esta en espera hasta que decida buscar ayuda nuevamente)

## 6 katelyn, lorraine y toda la organización se valiente :

katelyn tiene 12 años

sufren alopecia universal provocando que perdiera todo el cabello y las pestañas

alopecia universal es una forma severa de Alopecia areata es una condición de perdida del cabello que la dejo completamente calva

su primer recuerdo fue cuando tenia unos 9 años despertó  todo su cabello estaba en la gorra que usaba para dormir

su cabello en la frente era muy fina

la alopecia areata es una condición auto inmune cuando los propios glóbulos blancos del cuerpo atacan los folículos filosos asen que el pelo se desprenda

por desgracia cuando pasa en una persona joven tiene a mostrar una evolución mas severa

los síntomas a tal corta edad edad fue un golpe dura

pero el alivio no duro demasiado volvió en el año 2011 a los 7 años volvió pero mas fuerte se le cayeron las cejas le faltaban enormes mechones de cabello en la

cabeza fue tan agresiva que en 6 o 8  semanas lo perdió todo

la condición tiende a ser crónica asique perdidas intensas de cabello por desgracia pueden ocurrir en cualquier momento por la alopecia area y la crema con

esteroides ya no era efectiva

la gente le preguntan si tiene cáncer

ahora es modelo de nuevas creaciones de pelucas

sus padres crearon una organización llamada ser valiente para ayudar a los mas jóvenes a aceptar y aprender a vivir con la alopecia

la alopecia causa estrés en toda la familia

lorraine también tiene alopecia

no hay cura para la alopesia areata y el desarrollo de la enfermedad varia enorme mente en cada individuo

katelyn siente que no hay que no pueda hacer por que aun si tienes cabello o no siempre hay que intentarlo nunca hay que rendirse

(katelyn usa muchas peluca de diferentes colores hechas de pelo natural  le dieron una crema con esteroides y en 6 o 8 meses tenia cabello de nuevo en la cabeza)

**Mi cuerpo está cubierto de tumores** (002) •
Mi hija no puede dejar de dormir (003) •
Mis rodillas se doblan hacia atràs (004) •
Mi cabeza extra grande (005) •
Mi hijo tiene cuatro patas (006) •
Mi hija dejó de crecer (007) •
Mi piel se siente como escamas (008) •
Mi tumor de cara mortal (009) •
Mi hijo es un gigante (010) •