Claire Wineland

**Claire Wineland** (née le 10 avril 1997 à Austin au Texas et décédée le 2 septembre 2018 à San Diego est une activiste, une entrepreneuse et une auteure américaine.

À travers son association caritative « Claire's Place Foundation », elle aide les personnes souffrant de maladie chronique en phase terminale ainsi que leurs familles. Elle est aussi l'auteure de *Every Breath I Take* (traduisible par « Chaque respiration que je prends ») et de *Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis*. Elle a également pris la parole à l'occasion de TEDx Talks, congrès de mini-conférences.

Elle fait une apparition dans *Red Band Society* dans le rôle de Claire.

## Biographie

Claire Wineland est née le 10 avril 1997 à Austin au Texas. Elle est atteinte dès la naissance d'une mucoviscidose. Elle déménagea ensuite avec sa famille à Los Angeles. Petite, elle était très dynamique : à l'âge de quatre ans, elle apparaît dans la comédie musicale *The Music Man*. Elle continue de jouer, fait de la randonnée et de la natation malgré ses problèmes pulmonaires. À treize ans, elle développe une infection du sang qui, touchant ses poumons, la plonge dans le coma pendant près de 16 jours. Elle fonde ensuite une association qui vise à aider les familles affectées par une maladie chronique en stade terminal (et tout particulièrement la mucoviscidose). Elle a passé environ un tiers de sa vie à l’hôpital et a subi plus de 30 opérations chirurgicales.

### Activisme

Claire Wineland fonde la *Claire’s Place Foundation* à l'âge de treize ans, inspirée par le soutien de sa communauté alors qu'elle était dans le coma. Elle lance une organisation pour soutenir les enfants atteints de mucoviscidose et leur famille. Cette organisation propose deux programmes de soutien : d'une part un programme d'aide aux familles grâce à un support personnalisé et une assistance médicale (au niveau des traitements et des médicaments) ; d'autre part un support émotionnel venant non seulement d'autres parents volontaires, mais aussi des *Extended Hospital Stay Grants* qui apportent une aide aux familles ayant des problèmes financiers en raison des séjours prolongés de leurs enfants à l'hôpital. Pour le moment, la Fondation *Claire’s Place* a apporté une assistance financière à 26 familles.

### *The Clairity Project*

*The Clairity Project* est un site internet composé d'une série de vidéos, de vlogs qui visent à éduquer le grand public en donnant un aperçu de ce que peut être la vie quotidienne d'une personne malade en stade terminal. Selon ce site web, l'activisme de Claire a pour but de mettre en lumière ce que c'est d’être vraiment malade, et changer la façon dont on voit la maladie et ceux qui vivent avec elles. Dans ces vidéos, Claire interviewe sa mère et sa jeune sœur Ellie. En août 2017, elle annonce la fin de *The Clairity Project* après qu'une société de production en a pris le contrôle créatif total sans son consentement, tout en affirmant que le contenu créé par Claire leur appartenait.

### Apparitions en public

Claire Wineland a été choisie pour intervenir pendant la 63ème convention du Congrès de l'*American Association for Respiratory Care* (AARC). Elle est également intervenue dans un certain nombre de conférence TEDx Talks, et a donné de nombreuses conférences à travers le monde. Claire apparaît également dans un épisode de *Red Band Society* et dans le documentaire *My Last Day* (« Mon dernier jour»). Elle a aussi rejoint la chorale *Breathless Choir* en tant que soliste.

## Récompenses

 Fox Teen Choice Award

En 2016, Claire Wineland fait partie de la liste des 17 adolescents les plus influents (« Power Teens ») du magazine adolescent américain *Seventeen*.

## Références

1. ↑ *(en) Claire Wineland, inspirational speaker and social media star, dies one week after lung transplant, CNN, 3 septembre 2018*
2. ↑ *(en) Board of Directors – Claire's Place Foundation*
3. ↑ *(en) A lung transplant gave her hope for a longer life; now her family prays for 'another miracle', CNN, 29 août 2018*
4. ↑ *(en) Give Me Dignity or Give Me Death - Claire Wineland - TEDxCardiffbytheSea, 19 juillet 2017*
5. ↑ *(en) 2014 Winners Barron Prize*
6. ↑ *(en) Seventeen Magazine -17 Power Teens – Claire's Place Foundation*

## Liens externes

* Site officiel de la Claire's Place Foundation
* Clairity Project