Mi cuerpo se come mis huesos

el episodio 2 temporada 6

## Resumen

una niña chilena de 5 años se somete a una cirugía crucial para extirparle un tumor facial que amenaza su vida, un ingeniero informático francés que padece una rara enfermedad ósea lucha por tener una vida normal y podrá una cirugía reconstructiva ayudar a un adolescente británico que nació con la mitad de su rostro

## 1 y 3 ignacia :

tiene 5 años tiene un linfangioma en el cuello  ( murió el 13 de mayo de 2019)

tiene un tumor benigno que podría amenazar su vida esta comprimiendo su tráquea lentamente y eso podría matarla

cuando se enferma o se resfría hace que ella no pueda respirar

abases le causa dolor cuando le crece el tumor eso ase que los oídos tenga problema de equilibrio y le duele la base de la lengua

la cara abultada se debe al mal funcionamiento de los vasos linfáticos en su cuello lo que causo un tumor que sigue creciendo

cuando 3 meses y medio de embarazo cuando vieron una masa en la tomografía eso creció con el tiempo podría ser linfagioma

el linfagioma es una malformación linfática que se encuentra mas comúnmente en la cabeza y el cuello ocurre cuando los vasos no se forman correctamente debido a esto

se acumula un exceso en los canales linfáticos y se produce una hinchazón benigna parecida a un tumor  son congénitos pero la causa de esta anormalidad se desconoce

su futuro es incierto

a pesar de su malformación física extrema sigue siendo una niña normal y tranquila

es una falla en ductos linfáticos que lentamente comienzan a producir un  tumor que es quístico que pueden ser pequeños o grande y que van creciendo la compresión

podría aumentar y podría tener un problema con el manejo de la vía área

esta muy incrustado en el tejido es liquido

por la cara y el cuello pasan 12 nervios que son responsable de funciones vitales como la expresión facial el movimiento de la mandíbula y la visión el olfato y el gusto si se dañara algunos de los nervios durante la cirugía

podría terminar con daño permanente

el tumor esta incrustado en un nervio facial a mucha profundidad

el linfagioma es puro mixto mezclado con venas no solo

hay riesgo de compresión de la vía aérea riesgos de infecciones

los tejidos que rodean las vías respiratorias se inflamaron no podía respirar por si misma

(se someterá a una operación para extirpar el tumor le han buscado un tratamiento pero los médicos no querían operarla por el tamaño y dimensiones tumor la operación podría matarla para evitar la reaparición del tumor deben encontrar el lugar donde comenzó a crecer la operaran de un lado primero hasta llegar al origen y retirar la malformación debe ser extirpado completamente deben buscar cada espacio en el que esta y retirarlos tardaron 2 horas en ponerle sensores para monitorear sus nervios y músculos faciales y evitaran cualquier daño importante en el rostro comenzaron por el lado izquierdo del rostro hacen su primera incisión a lado de la oreja para seguir bajando hacia el cuello le permitirá levantar el tejido del cuello y exponer el tumor luego trabajan hacia el lado derecho del cuello y donde tumor comenzó a crecer 7 horas ya quitaron la mayor parte del tumor del lado izquierdo extirparlo sin hacer daño tomo mas tiempo de lo esperado para extirpar el tumor tuvieron que extirpar la glándula parótida izquierda una de las glándula salivales ubicada delante de la oreja izquierda conservaron los vasos principales la yugular la carótida y lo importante pero hubo un giro inesperado y preocupante encontraron muchas mas sangre de la esperada  el linfagioma tiene liquido también esta lleno de venas y vasos sanguíneos por lo que es casi imposible cortarlo por lo que tuvieron que abortar la operación detuvieron el flujo sanguíneo con un cauterizador un instrumento que con calor sella cada vaso sanguíneo para que no sangre cuando controlaron el sangro siguieron con la operación y extirpar el tumor tuvieron que dejar una pequeña parte del tumor bajo la lengua porque las bacterias en su boca podría infectar una herida abierta haciendo que haya posibilidad de que el tumor vuelva a aparecer extirparon mas de 1 kilo y medio de tumor de la cara y cuello tuvieron que hacer un levantamiento facial cortando la exceso de piel remanente y tensar la nueva cara   luego de 14 horas seguidas termino la operación tuvieron que hacer que respire por un ventilador mecánico ahora puede respirar pero su cara y cuello necesita tiempo para completar el proceso de cicatrización 3 meses después se ha recuperado bastante)

## 2 y 4 Harry :

tiene 13 años sufre autismo y el Síndrome de Goldenhar provocando que naciera sin ojo fosa nasal u oreja en el lado izquierdo

Síndrome de Goldenhar  es una rara enfermedad cráneo facial con la que nació

no tiene cavidad ocular ojo fosa nasal  ni oreja en su lado izquierdo

los médicos aun no descubren la causa de este misterioso síndrome pero también padece otra enfermedad

le diagnosticaron autismo antes de cumplir 3 años

el y su hermano gemelo Oliver pesaron 1 kilo y 600 grama

Oliver nació 3 minutos antes que Harry

el rostro de Harry no es asimétrico

es un síndrome raro y su origen es desconocido

(se sometió a 8 operaciones y mas 20 procedimientos para remodelar su cráneo y reconstruir el lado izquierdo de su rostro le hicieron un molde de su ojo derecho para fabricar una prótesis equivalente de su lado izquierdo y asi crearon una cavidad ocular izquierda que pudiera alojar su ojo falso le ponen pegamento en la parte interna de la oreja falsa tarda 25 a 30 minutos en secarse y ponerse lo suficientemente pegajoso para ponérsela la pone en el lóbulo la presiona en la cabeza se someterá a una operación para que su ojo sea mas simétrico su mayor operación fue en el 2012  donde separaron su cráneo reconstruirán el lado izquierdo de su rostro   el desafío al operar a alguien con la enfermedad es lo maleable que es la enfermedad asique hay que adaptarlos tratamientos a cada uno de los casos el primer objetivo es seguir trabajando en la prótesis de la cavidad ocular la que aloja su ojo artificial la fabricaron a partir de membranas mucosas en la parte interna de las mejillas y labios pero con el tiempo se a estado aflojando deben reforzar la cavidad para que continue alojando el ojo artificial el segundo objetivo es subir la ubicación de la cavidad ocular para que este alineada con el ojo derecho mejoraron la simetría del área 3 horas después termino su ojo prostético esta mas alineado con el derecho tendrá que seguir sometiendo a cirugías para mejorar su apariencia)

## 5 thomas :

tiene 27 años sufre la enfermedad de gorham-stout irradiaron con radiación la caja torácica provocando que no volvieran a crecer los huesos y perdió la capacidad pulmonar izquierda y una columna curvada

una muy rara enfermedad ósea afecto el lado izquierdo de su cuerpo y su pulmón izquierdo

le gusta ser transparente con la gente que ya no ve sus problemas físico para que se den cuenta de que un problema físico no le impide a alguien vivir plenamente

usa las redes sociales para inspirar a otros

cuando tenia 3 años su vida cambio por completo se estaba recuperando de un resfrió porque había esquiado una mañana se quedo sin aliento no podía respirar y se estaba poniendo azul

lo trasladaron rápidamente al hospital y 2 semanas después le diagnosticaron la enfermedad de gorham-stout

los médicos estaban con una enfermedad es muy rara y agresiva y los médicos  sabían poco en ese entonces solo se conocían 180 en el mundo

la enfermedad de gorham-stout tambien conocida como la enfermedad de desaparición ósea afecta principalmente a la cabeza y el tronco del cuerpo hay una perdida ósea debido a una proliferación del sistema linfático como resultado el hueso se destruye y se remplaza con bandas fibrosas de tejido conectivo aun se desconoce la causa de esta anormalidad

2 años después los médicos descubrieron que la enfermedad se había propagado  cuando se fracturo dos costillas al jugar con un amigo  las costillas que se fracturo se desintegraron

estaban tan fracturadas que no podían arreglarlas y un día la enfermedad llego a la columna sino hacían algo pronto ya no quedarían huesos

pero el tratamiento tomo una alto precio si irradias una caja torácica a los 7 años los huesos que se irradiaron nunca volverán a crecer así que la deformación que tiene actualmente se debe a haber irradiado parte de su caja torácica como resultado de la enfermedad desarrollo una columna muy curvada y perdió su capacidad pulmonar izquierda

la enfermedad es muy rara donde proliferan vasos en los huesos principalmente vasos linfáticos esto destruye a los huesos y se habla de una destrucción ósea

debido a la deformación de su pecho y ala cifosis y escoliosis de su columna existe una reducción obvia en el tamaño  del pulmón izquierdo lo que genera una falla respiratoria

vive una vida plena lo que importa para ser feliz es hacer lo que te guste cree que ese es el secreto para estar contento con tu vida

(tiene que hacer todo lo posible para mantener sano su pulmón derecho lo entrena mucho para mantener la capacidad pulmonar y así poder vivir independientemente y sin ningún tipo de ayuda en un intento desesperado de controlar la enfermedad los médicos le prohibieron comer grasas que se iba directo al pulmón era para impedir que cualquier liquido graso fuera directo al pulmón con la esperanza de que pudiera recobrar su normal función respiratoria  estuvo en el bajo observación  durante 6 meses se opero varias veces ya que solo trataban los efectos de la enfermedad  la única forma de impedir la propagación de la enfermedad era eliminándola con radiación para detener el avance de la enfermedad  cuando tenia 9 años la enfermedad ya no avanzaba y podía volver a consumir una dieta normal fue como volver a renacer  debe someterse a varias evaluaciones respiratorias para examinar la capacidad de su pulmón derecho y pruebas de resistencia para ver cuan rápido se recupera de un esfuerzo excesivo sus visitas al gimnasio hicieron que su pulmón derecho funcione bien  por suerte no hay signos que la enfermedad haya vuelto)

**Mi cuerpo se come mis huesos** (002) •
Papa sin extremidades (003) •
El adolecente que quiere una voz (004) •
chico sin mandíbula (005) •
Alérgico a la luz (006) •
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Corazòn en el exterior (011) •
Mi nuevo rostro (012) •
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Mi cuerpo se come solo (014) •
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Viviendo con la cara de un extraño (016) •
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Nacido unido a la cabeza (020) •