La primera sonrisa del pequeño Dany

el episodio 13 temporada 6

## Resumen

una nueva sonrisa para una pequeña niña mexicana con la cara paralizada, el hombre australiano que desafía sus posibilidades y superó una condición dermatológica fatal y y el maratonista estadounidense con enanismo que derrotó la obesidad y el dolor de espalda para convertirse en un atleta de élite

## 1 y 3 dany  :

tiene 9 años

sufre sindrome de moebius provocando que no pueda hacer expresiones faciales tenia pie equinovaro

no puede sonreír

sindrome de moebius una rara condición que entre otras cosas deja su cara como piedra

pensaron que tenia el sindrome down por unos estudios pero no era el caso

pero cuando nació el lado izquierdo de su cara estaba paralizado también

tenía un grave estrabismo y los pies torcidos los médicos le diagnosticaron síndrome

de moebius es una condición neurológica muy rara

que dañan los nervios que controlan la expresión facial y el movimiento ocular

también causa defectos como pie equinovaro y fisura palatina

los síntomas aparecen en las primeras 12 semanas de embarazo y pueden llevar a graves problemas médicos en la infancia

pero  nunca se ha escondido siempre estuvo decidida a enfrentar el mundo

nació con sus pies doblados problemas de su cara

es una condición extremadamente rara

en particular es una niña que tiene un síndrome de moebius incompleto

esto quiere decir que una la mitad de su cara la mueve la otra mitad no

el síndrome de moebius dejó con un nervio dañado en el lado

izquierdo de su cara

(tenía sólo cuatro meses de edad cuando debió soportar las operaciones que enderezaron sus pies pero era demasiado pequeña para una cirugía en su cara  se someterá a una compleja cirugía de reemplazo muscular que podría poner una sonrisa en su cara por primera vez el objetivo de la operación es de darle movimiento o darle movimiento a

la mitad de la cara paralizada usando una compleja microcirugía el doctor y su equipo quirúrgico van a remover un pequeño trozo de músculo de la pierna y lo

implantarán en su mejilla buscaron  vasos sanguíneos en la mejilla éstos deberán unirlos al músculo gracil trasplantados este músculo está localizado en el interior del muslo es un músculo largo que suele utilizarse en micro cirugías reconstructivas  necesitarán arterias y venas saludables para mantener vivo el músculo trasplantado  la doctora debe encontrar nervios activos para que los cirujanos puedan conectarlos al músculo a trasplantar y finalmente pueda sonreír usaron un estimulo electrico encontraron una actividad en el nervio maseterino en la mandíbula hicieron una anastomosis vascular con el pedículo gracilis el doctor hace la primera incisión en frente de la oreja va a ser un bolsillo en la mejilla donde implantará el músculo gracilis mientras el doctor la prepara y el segundo equipo comienza el proceso de retirar el músculo de su pierna realizaron el acceso en la parte interna del muslo para disecar el musculo gracilis y poder trasplantarlo en la cara removieron con exito el musculo de la pierna lo prueban con una sonda eléctrica para ver que responda y siguen con la parte mas crucial con microcirugía comenzaron a realizar conexiones de vasos menores de un milímetro o milímetro y medio entonces son conexiones muy finitas una cirugía tan delicada puede dañar las arterias y venas que llevan y traen la sangre al músculo recién implantado el riesgo más importante de esta cirugía tiene relación con la trombosis de los vasos antes que los vasos se pueden tapar pueden formar coágulos en el sitio donde se conectaron si los vasos sanguíneos se bloquean el músculo morirá con el músculo gracilis implantado con seguridad en la mejilla unen el último vaso sanguíneo y después de cuatro horas el doctor y su equipo finalmente completan la cirugía tiene el riesgo de crear coágulos en sus venas y arterias unidas en la cirugía las próximas 48 horas serán críticas la fisioterapia diaria ayudo a que pueda sonreír)

## 2 dean  :

tiene 38 años tiene epidermolisis bullosa

tiene un extraño desorden dermatológico epidermolisis bullosa

conocida como Eb hace que la piel de dean sea tan frágil que al más mínimo

roce puede causar ampollas úlceras o despellejar la

y ya que la piel no puede sanar siempre está en riesgo de una infección fatal

pero es un luchador y durante años encontró un modo único para vivir con su

condición cada día me someto a una rutina matutina que puede durar hasta 4 horas

reviso cómo está su piel y aísla cualquier problema

se asegura de que su piel esté siempre bien protegida aprender a sobrevivir ha hecho que dean sea experto en ev

un punto puede inmovilizar su dedo y infectarse si no lo venda de inmediato

es un proceso doloroso pero es el modo en que se ha mantenido vivo por tanto tiempo

la mayoría de los niños con la condición de dean mueren jóvenes debido a infecciones o hemorragias internas la

mitad de ellos muere antes de cumplir dos años de edad muchos mueren antes de los cinco años

pero con 38 años de edad siempre desafío las predicciones de los médicos

doce horas después de que nació las ampollas aparecieron pero fue sólo unos

tres días después que sus padres comenzaron a preocuparse

no dejaban de salirle ampollas y eran cada vez más grandes y nadie sabía qué

hacer así que lo dejaron en aislamiento cuando tenía seis días de vida lo

llevaron al hospital de brisbane para que evaluaran lo que estaba pasando

los síntomas eran tan inusuales que los médicos no podían explicarlos creo que tenía 18 meses cuando le dieron

un diagnóstico adecuado

los médicos se dieron cuenta de tenía una condición extremadamente rara y grave epidermolisis bullosa es causada

por una mutación genética que portaban ambos padres es incurable el diagnóstico era terrible

a partir de los 3 años ya no tenía piel en la cara

así que se veía horrendo para el resto del mundo no sabía que se veía diferente

pero incluso de bebé desafío las probabilidades

no hacía nada de lo que los médicos decían que haría de vez en cuando empeoraba pero después mejoraba un poco

y si siempre ha sido una lucha diaria porque nunca se sabe lo que el día puede traerle

perdió casi toda la piel de la espalda

tenia dos opciones rendirse o intentar vivir según sus propios términos

decidió dejar de luchar contra la ev y comenzar a vivir su vida si le quedaran

seis meses de vida o un año quisiera en adelante concentrarme sólo en vivir y

disfrutar la vida y hacer todas las cosas que ama e intentar vivir todo lo posible hasta el

siguiente mes para cuando cumplió 20 años tenía tantas

cicatrices en sus piernas y pies que apenas podía caminar en cuanto se comienza a deteriorar tu

salud cada vez depende más de la silla de ruedas quedas inmovilizado te vuelves

cada vez más enfermo y débil pero tuvo la oportunidad de dar un giro

en su vida con las olimpiadas de sydney del año 2000 fue muy afortunado cuando

lo escogieron para ser uno de los portadores de la antorcha olímpica

superó este desafío del único modo que conocía quería tener la fuerza suficiente para

poder caminar los 650 metros en el tiempo que le habían asignado para

transportar la antorcha cree que habían pasado 15 años desde la última vez que

había caminado esa distancia el desafío lo sacó de su depresión

decidió que si iba a hacerlo se tendría que esforzar así que tuvo la suerte de

conseguir una caminadora que uso para entrenar y va a ser un largo y doloroso camino

dio un paso a la vez uso sus brazos y la parte superior de

su cuerpo para sostenerse y comenzó por poner su pie

y así  endurece sus rodillas lentamente recorrió con éxito los 650 metros de

distancia de pronto lleno de una recién descubierta confianza quiso hacer más

pero su EV lo estaba reteniendo siempre fue el niño más enfermizo

siempre fui el que debía sentarse a un costado y ver como todos los demás se

divertían y hacían cosas que yo amaba hacer le sugirió que levantara pesas

lo intento y se asegure de que no me cayera la pesa encima había encontrado el deporte que la

ev no podía su  cuerpo puede tolerar esfuerzos

extremadamente cortos e intensos

el levantamiento de pesas  le dio confianza motivación y un nuevo sentido

de la vida trajo problemas nuevos y peligrosos la flexión por levantar pesas causó

nuevas lesiones en las manos incluso la lesión más leve puede causar

una infección y matarlo

tiene su vida bajo control y vive su vida al

máximo nivel posible su piel nunca le va a impedir que alcance las cosas que

quiere alcanzar o hacer lo que desea hacer en mi vida

una vez fue un niño que quería ser como

todos los demás pero ahora cree que sin la EV no sería el hombre que hoy  cree

que la ev y las limitaciones con las que el creció le dieron un fuego y una

determinación para asegurarse de alcanzar todo lo que quiera alcanzar ahora y mucho más

(a la edad de 13 años creo que fue un período muy definitorio en mi vida creo que ya había pasado por seis años de horrendas y terribles operaciones estaba harto de someterme a esos tratamientos para manejar su condición decidió mantener su vida sin intervenciones médicas que fueran innecesarias el doctor puede ayudarlo a manejar sus lesiones y ampollas para asegurarse de que evite las infecciones serias  no está sucia y no es algo que me parezca que represente un riesgo de infección usa vendajes y la crema de esteroides como tratamiento algún día tendrá que regresar al hospital para más intervenciones serias para lidiar con la pérdida de piel y las infecciones )

## 4 john, owen y sue :

john tiene 52 años sufren acondroplasia john solía ser un obeso mórbido

john con 120 centímetros de altura john tiene acondroplasia comúnmente conocida como enanismo

john es uno de sólo cuatro hombres y mujeres que tiene enanismo y que han corrido una maratón y de estos cuatro

pequeños corredores john es quien más maratones ha completado a completado 13

maratones incluyendo 5 veces la maratón de boston y 3 veces la maratón de nueva york

su esposa sue también tiene acondroplasia

su hijo owen de quince años heredó la condición

necesita una imagen por resonancia magnética para descubrir si las carreras han dañado su espalda antes de ser

corredor jhon tenía sobrepeso en su peor momento pesaba 90 kilos

el doble de su peso recomendado era obeso mórbido esto afectaba su

diario vivir incluso el sueño

tenía sobrepeso y estaba al borde de enfrentar desafíos médicos importantes

pero preferí cambiar mi vida quería ser saludable

un evento de caridad inspiro a probar algo nuevo

tomo la bicicleta de mi esposa y pedaleo unos 16 kilómetros hasta donde trabajo

me gustó y pensé bueno eso fue difícil lo disfruto y fue una gran distancia así

que comenzó a usar la bicicleta entonces descubrió las carreras participo en tres o cuatro triatlón y

le encantó que le gustó la camaradería compartí con otros atletas me gustó el hecho de que estaba más saludable y me sentía mejor las cosas estaban bien

sabía que los doctores aconsejan que la gente con acondroplasia no corra supe que algunas personas con enanismo

estaban escépticas con lo que yo hacía le dijeron john sabes que lo que hace es

excelente pero no creo que sea una buena idea podrías lastimarte pero yo ignoro

esas advertencias en el año 2013 se lastimo la espalda fue a ver a mi médico

y él le recomendó al doctor comenzó a preocuparse porque penso que se había causado una lesión muy grave y

que probablemente ya no podría correr con la acondroplasia muchos pacientes tienen

fuertes dolores de espalda mucha tensión en el esqueleto en sus caderas y también en sus piernas

ahora enfrenta a su mayor desafío una maratón de maratón lo que

intentara hacer son 12 maratones en 12 meses ya fui a la maratón de boston fui

a la de toronto al albert mont y espero terminar la decimosegunda  maratón el

próximo año la de Boston

porque tiene un alto riesgo de estenosis espinal es el estrechamiento del canal espinal que afecta a las personas con enanismo

el pequeño canal espinal en la columna vertebral protege la médula espinal

con la estenosis se comprime y atrapa los delicados nervios que van dentro de

él alguien que suele correr maratones generalmente debe dar unos 35.000 pasos

para completar la maratón para john sería algo similar a 100.000 pasos así

que el impacto es notablemente mayor en su cuerpo si yo no tiene estenosis espinal podría quedar permanentemente discapacitado y tendría que usar silla de ruedas

tiene un poco de estenosis en la L 12 y la L 23 pero es estable respecto a antes por eso estás bien y no tiene síntomas

las actividades de alto impacto son un riesgo para los pacientes con la acondroplasia  y debemos hacerlo como

corresponde  es el día de la siguiente maratón en pits field massachusetts me encantaría terminar antes de 6 horas y 30 minutos a es su objetivo

el sentimiento que le embarga más que ningún otro cuando termino una carrera totalmente

destrozado es el recuerdo de toda esa gente que le negó algo en la vida y si te limitas porque alguien más te dice que no puedes hacer algo no cree que puedas disfrutar la vida

(visita a un terapeuta tres veces a la semana y fue ganando más fuerza progresivamente y más flexibilidad al mejorar el estado físico comenzó a tomar más en serio las carreras al entrenar adecuadamente mejoro su espalda y salud)

Mi cuerpo se come mis huesos (002) •
Papa sin extremidades (003) •
El adolecente que quiere una voz (004) •
chico sin mandíbula (005) •
Alérgico a la luz (006) •
Chico sin ojos (007) •
El niño al que se le cae el ojo (008)
El hombre globo (009) •
Unidos a la cabeza (010) •
Corazòn en el exterior (011) •
Mi nuevo rostro (012) •
**La primera sonrisa del pequeño Dany** (013) •
Mi cuerpo se come solo (014) •
El bebè más gordo del mundo (015) •
Viviendo con la cara de un extraño (016) •
Las manos enormes de mi hijo (017) •
Cirugìa milagrosa de la vista (018) •
Mi bebe enano (019) •
Nacido unido a la cabeza (020) •