Mi tumor de cara mortal

el episodio 9 temporada 4

## Resumen

después de una peligrosa operación un hombre queda muy aterrorizado para volver a ver un medico, una nadadora desafía las olas y su parálisis , los hermanos indios que sufren un misterioso caso de obesidad, los increíbles talentos de una joven californiana que no tiene piernas y que creció huérfana y una operación revolucionaria para separar a unos gemelos siameses chinos

## 1 y 3 kim :

tiene 40 años

sufre neurofibromatosis tipo 1 en su cara en el lado izquierdo

el tumor crece poco a poco cada año neurofibromatosis es un trastorno genético que provoca tumores benignos en la vaina de los nervios tiene el tipo mas grave de la enfermedad es un tumor que no se puede extirpar por completo porque afecta todos los tejidos de un lado

de su cara se apodero de su ojo izquierdo es muy desfigurante crece de 5 a 10 porciento cada año hay muchos vasos sanguíneos y una cirugía es muy riesgosa

la parte izquierda de su mandíbula inferior no esta ni tampoco parte del hueso cigomático la mandíbula inferior desapareció

también no esta parte de la superior el tumor ha estado destruyendo lentamente los huesos alrededor del ojo carcomió

tejido facial también esta destruyendo sus hueso y su cráneo y podría afectar su cerebro esta creciendo  hacia su cerebro y esta destruyendo

su mandíbula y algunos huesos que rodean los ojos no hay limites para el tumor tiene un gran riesgo de sangrado si comienza a sangrar por todos los vasos sanguíneos en el cuello por el mas mínimo traumatismo podrían estrangularlo fácilmente

(se sometió a muchas operaciones en muchos años para mantener controlada su enfermedad cuando tenia 19 una experiencia devastadora en una cirugia lo dejo aterrorizado de por vida cuando despertó de la cirugía sentía algo cálido y pegajosos en su garganta se dio cuenta de que estaba cubierto de sangre y esta salía disparada por la habitación fue una experiencia aterradora decidió nunca volverse a someterse a una cirugía)

## 2 veronica :

sufre Síndrome de Ehlers-Danlos provocando que solo cuente con la fuerza de un brazo también

causo dislocaciones e hiperlaxitud ligamentaria la enfermedad provoca parálisis a lo que la sufren sus otras extremidades se debilitaron que tienen frecuentemente

dislocaciones no puede rotar su brazos derecho y no tiene fuerza en sus piernas era extrañamente flexibles sus articulaciones sonaban bastante y sentía mucho dolor

fue la campeona juvenil de nado de pecho de Brasil y entreno con el equipo olímpico brasileño

a los 21 años sufrió una tragedia en el tramo de agua en bahía

cuando solo quedaban 60 metros se le disloco el hombro sentía dolor pero como ya llevaba 400 metros pensó no me daré por vencida ahora sus articulaciones comenzaron a dislocarse frecuentemente y estaban en peligro constante de dislocarse

gano la medalla de bronce en los juegos paralímpicos de Pekín  pero después su deterioro físico se acelero

el síndrome de Ehlers-Danlos  es una enfermedad genética hereditaria cuya causa es una deficiencia de colágeno que causa paralizisis los hombros son los que mas se afectan el síndrome no se revierte puede ser progresivo y empeorar con el tiempo a los 33 años el medico le dio un año de vida y tuvo que comenzar a usar silla de ruedas 6 meses después del diagnostico

la despidieron del gimnasio que trabajaba su jefe le dijo que creían que una persona discapacitada no daría buen ejemplo

se impuso un objetivo nadar los 10 kilómetros implacables de mar de la travesía mar grande salvador de bahía lo que seria una prueba para el nadador mas fuerte y peor para alguien con un solo brazo pero lo logro su corazón estaba débil debido a su enfermedad

quiere ganar una medalla de oro en los juegos paralímpicos

(usa silla de ruedas, le hicieron una cirugía de triple estabilización que es una técnica por vía abierta pero no tuvo éxito le aconsejo el medico que nadara para ayudar a su recuperación y fue mejorando gradualmente día a día fue a parís para recibir un tratamiento para el síndrome de ethers-danlos pero al ser extranjera debía que pagarlo ella tuvo que salir a mendigar en silla de ruedas todos los días lo que era impactante para una campeona olímpica y consiguió 42 mil dólares gracias a que un patrocinador decidido ayudarla fue a parís y entrego el dinero pero el ensayo clínico empezaba en 5 días y como no conocía a nadie y no hablaba francés y se quedo sin dinero paso a ser una indigente que dormía en las calles y vivía de las sobras tuvo que comer papas fritas que caían al suelo temieron que los medicamentos fuertes pudieran matarla pero ella decidió recibirlo estando consciente sentía como que se quemaba era tanto dolor que se desmayo volvió a Francia para el tratamiento todos los años fue es una cara y dolorosa pero podría estar funcionando hay señal que la sensibilidad de sus piernas volvió por primera vez en 7 años podría estar volviendo y podría volver a caminar

## 4 amisha, harsh y yoquita :

sufren un trastorno alimentario causado por una mutación en el gen de la Leptina que hace que no dejen de comer

amisha tiene de 4 años pesa 47 kilogramos casi el triple del peso promedio de una niña de su edad

harsh tiene 18 meses de edad ya pesa 16 kilos

yogita tiene 5 años y pesa 33,5 kilogramos un tercio mas que el peso de una niña de su edad

cuando comenzaron a comer alimentos solidos no podían dejar de comer no podían moverse por su peso

a amisha le cuesta respirar sigue subiendo de peso a un ritmo alarmante a veces camina 10 a 15 minutos pero luego le cuesta respirar ,ronca todos tienen obesidad mórbida y tienen muchos problemas respiratorios una de las niñas tiene el mayor problema de obesidad y tiene Apnea obstructiva del sueño mientras duerme sus músculos

respiratorios se relajan y colapsan eso sucede a tal nivel que su respiración se detiene podría morir en amisha su enorme peso hace que su cuerpo se esfuerse demasiado

la leptina es una hormona que todos tenemos y regula el peso y es para indicarnos si tenemos suficiente energía o calorías el receptor de la leptina es un gen que esta en el cerebro y que regula el apetito todos tiene una mutación este gen haciendo que no funcione como resultado a sus cerebros no les llega la señal de que están satisfechos es por eso que tienen hambre todo el tiempo ellos creen que tienen hambre y que deben comer

(los mantendrán bajo dietas estrictas)

## 5 kanya :

de 23 años

tiene el síndrome de bandas amnióticas que hizo que naciera sin piernas y algunos dedos en las manos tiene 3 dedos en la mano derecha no tiene huesos de las piernas solo los huesos de  la cadera

síndrome de bandas amnióticas  a medida que el feto crece una bandas fibrosas en el útero pueden enredarse alrededor de una extremidad lo que restringe

el flujo sanguíneo y da como resultado la amputación de la extremidad ella camina usando sus nalgas y manos podía subir las escaleras impulsarse sola

estuvo en carrera de silla de ruedas estuvo en las olimpiadas en 2011 en las olimpiadas juveniles gano el 1 y 2 lugar

## 6 dos hermanos :

de 5 meses

son siameses están unidos por la pelvis comparten sus organos internos

solo tienen un ano  tienen cuatro uretras y 4 vejigas  su estructura es complicada

que nazcan gemelos siameses es extremadamente raro y se da en uno de doscientos mil nacimientos esto ocurre cuando un ovulo no se separa apropiadamente despues de la fertilización como provienen de un solo ovulo los gemelos son genéticamente idénticos y siempre del mismo sexo cerca de la mitad de los gemelos siameses nacen muertos y un tercio solo sobreviven un dia en general uno de 4 sobreviven mas que eso la cirugía para separarlos es extremadamente peligrosa con un alto por centaje de mortalidad desde 1950 en un cuarto de los casos al menos 1 de los siameses han muerto durante la cirugía

también comparten un hígado

(se sometieron a una operación para sepáralos pero es peligroso en caso de que haya perdida de sangre y también hay preocupación por la calidad de vida , se encargaron de las vejigas separaron y repararon sus pelvis serraron las incisiones y lograron separarlos duro 12 horas la cirugía están estables y tienen un buen progreso)

Mi cuerpo está cubierto de tumores (002) •
Mi hija no puede dejar de dormir (003) •
Mis rodillas se doblan hacia atràs (004) •
Mi cabeza extra grande (005) •
Mi hijo tiene cuatro patas (006) •
Mi hija dejó de crecer (007) •
Mi piel se siente como escamas (008) •
**Mi tumor de cara mortal** (009) •
Mi hijo es un gigante (010) •