Augusto, Michaela ve Lorenzo Odone

Michaela Teresa Murphy Odone (10 Ocak 1939 - 10 Haziran 2000) ve Augusto Daniel Odone (6 Mart 1933 - 24 Ekim 2013), Lorenzo Michael Murphy Odone'nin (29 Mayıs 1978 - 30 Mayıs 2008) anne babasıydı. ALD hastalığı olan Oğullarının tedavi edilemez hastalığı için Lorenzo'nun yağını kullanarak tartışmalı bir tedavi geliştirmeleriyle ünlendiler. Bu tedavi yöntemi,  Lorenzo'nun Yağı filminde anlatılmıştır.

Mesleği ekonomist olan Augusto Odone, ALD hastalığının tedavisi için yaptığı çalışmalar nedeniyle, Stirling Üniversitesi'nden fahri doktora unvanı aldı . Ölümüne kadar fon toplamaya ve sağlık bilimleri ile ilgili çalışmalar yapan Myelin Projesini yönetmeye devam etti. Anne Michaela Odone bir süre akciğer kanseriyle mücadele etti ve 10 Haziran 2000'de 61 yaşında öldü.

Henüz 6 yaşındayken Nisan 1984'te ALD teşhisi konan Lorenzo Odone önce dilsiz sonra kör ardından felçli hale geldi. Doktorların 2 yıl ömrü olduğunu söyledikleri Odone anne ve babasının geliştirdikleri yağ bileşimi ile 30 yaşına kadar yaşadı.

Lorenzo, 30. doğum gününden bir gün sonra öldüğünde tamamen felçli durumdaydı. Hiçbir şekilde konuşamıyor  hareket edemiyordu. Babasının söylediklerine göre parmaklarını oynatarak ve gözlerini kırparak iletişim kuruyordu. Bilinci yerindeydi. Müzikten ve insanların ona kitap okumasından hoşlanıyordu.  Uzun yıllar Virginia'da babasıyla birlikte yaşayan Lorenzo Odone'a hemşireler ve müslüman aile dostları Oumouri Hassane baktı.

Arka plan

Lorenzon Odone'a teşhisi konan ALD hastalığı ile ilgili ilk bulgular 1923'te Ernst Siemerling ve Hans Gerhard Creutzfeldt tarafından tanımlandı. Lorenzo'ya 1980'li yılların başında  geliştirilen yeni bir kan testi kullanılarak Nisan 1984'te teşhis konuldu. O zamanlar, hastalık teşhisi konan kişiler genellikle 5 ila 10 yaşları arasında, yavaş yavaş dilsiz, sağır, kör ve felçli hale gelen, genellikle aspirasyon veya nörolojik nedenlerle iki yıl içinde ölen çocuklardı.

Augusto ve Michaela ilk başlarda bu korkunç öngörüyü kabul etmeyi reddettiler ve oğullarının ölümcül hastalığını iyileştirmek için araştırmalar yapmaya başladılar. Daha önce hiçbir tıbbi bilgileri olmayan Odone çifti zaman zaman doktorlar, uzmanlar ve destek gruplarıyla fikir ayrılıkları yaşadılar. Ağırlıklı olarak kütüphanelerde yoğun bir araştırma içine giren Augusto Odone, Hugo Moser'in yardımıyla ve uzun saatler süren çalışmalar sonrasında, daha önce tıbbi geçmişi olmayan bir tedavi yöntemi buldu. Bu tedavi, " Lorenzo'nun yağı " olarak bilinen özel olarak hazırlanmış bir yağ bileşiminin tüketimini içeriyordu.

1933 doğumlular
1939 doğumlular
1978 doğumlular
2000 yılında ölenler
2008 yılında ölenler
2013 yılında ölenler