అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవం

అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం ( రేర్ డిసీస్ డే ) (Rare Disease Day) అనేది రోగుల జీవితాలపై అరుదైన వ్యాధుల ప్రభావం గురించి ప్రజలలో  అవగాహన పెంచడానికి,  ఆ వ్యాధుల పరిశోధన  అవసరం గురించి ప్రపంచమును  జాగృతం చేయడం లక్ష్యంగా పెట్టుకొని ప్రతి సంవత్సరం 28  ఫిబ్రవరి ( అరుదైన తేదీ 29 రోజున)  నిర్వహించే అంతర్జాతీయ కార్యక్రమం. యునైటెడ్ స్టేట్స్లో, ఒక వ్యాధి 200,000 కంటే తక్కువ మందిని ప్రభావితం చేస్తే దానిని "అరుదైనది" గా పరిగణించబడుతుంది.  25 నుండి 30 మిలియన్ల మంది అమెరికన్లు అరుదైన వ్యాధితో నివసిస్తున్నారు, వీటిలో ఎక్కువ భాగం జన్యుపరమైనవి.

చరిత్ర 
అరుదైన వ్యాధులపై ప్రజల్లో అవగాహన కల్పించేందుకు  ఫిబ్రవరి 28న అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవాన్ని  ప్రపంచ వ్యాప్తంగా జరుపుకుంటారు. యూరోపియన్ ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ 2008 లో తెలియని లేదా అంతగా తెలియని వ్యాధులతో బాధపడుతున్న వ్యక్తుల గురించి అవగాహన పెంచే లక్ష్యంతో ఈ దినోత్సవాన్ని ప్రారంభించింది. అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవాన్ని జరుపుకోవడం  లక్ష్యాలలో ఒకటి ఈ వ్యాధులతో బాధపడుతున్నవారికి మంచి వైద్య చికిత్స సులభంగా లభించేలా చూడటం. అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న ప్రజల అవసరాలను తీర్చడానికి పరిశోధకులు, విధాన నిర్ణేతలను భాగస్వామ్యం చేయడం  అందుకు ప్రోత్సహించే లక్ష్యంతో దీనిని జరుపుకుంటారు.

అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవం చారిత్రాత్మకంగా ఫిబ్రవరి చివరి రోజున జరుపుకుంటారు. 2008 ఫిబ్రవరి 29న యూరప్, కెనడా దేశాల్లో తొలిసారిగా జరుపుకున్నారు. ప్రతి 4 సంవత్సరాలకు ఒకసారి వచ్చే అరుదైన రోజు కావడంతో 'రేర్ డిసీజ్ డే'గా జరుపుకోవడానికి ఈ తేదీని  తీసుకున్నారు. అరుదైన వ్యాధులు ఒక చిన్న జనాభా సమూహాన్ని ప్రభావితం చేస్తాయి. ఈ వ్యాధులు చాలా అరుదు , గుర్తించబడవు, ప్రభుత్వ మద్దతు లేనప్పుడు చికిత్సలను సులభతరం చేయడానికి తక్కువ వనరులను కలిగి ఉంటాయి. భారతదేశం లో గుర్తించిన వాటిలో  263 అరుదైన వ్యాధులను ఓఆర్ డీఐ జాబితా చేసింది. వీటిలో అకాంతోసైటోసిస్ కొరియా, పెళుసైన ఎక్స్-సిండ్రోమ్, గౌచర్ వ్యాధి మొదలైనవి  ఉన్నాయి.

అవగాహన- పరిశోధనలు 
అరుదైన వ్యాధి గురించి తెలియాలంటే అరుదైన వ్యాధి అనేది జనాభాలో తక్కువ శాతాన్ని ప్రభావితం చేసే వ్యాధి. ప్రపంచంలోని కొన్ని ప్రాంతాలలో, అనాథ వ్యాధి  అరుదైన వ్యాధి, దీనికి అటువంటి చికిత్సలను అభివృద్ధి చేయడానికి, మార్కెటింగ్ చేయడానికి ప్రభుత్వం ఆర్థికంగా అనుకూలమైన పరిస్థితులను అందించకపోతే చికిత్సలను కనుగొనడానికి నిధులు,మద్దతును  పొందలేవు. అరుదైన వ్యాధుల లక్షణాలలో వ్యాధులు తీవ్రంగా ఉంటాయి,  అన్ని (బహుళ)  అవయవాలను ప్రభావితం చేయడం, అనారోగ్యంతో గుర్తించబడతాయి, తరచుగా వైకల్యం, అకాల మరణానికి  కూడా కొన్ని దారితీస్తాయి.  వ్యాధి దినోత్సవం 2023 విషయం (థీమ్ )  అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం 2023 థీమ్ "షేర్ యువర్ కలర్స్". అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న వ్యక్తులతో ముడిపడి ఉన్న కళంకాన్ని తొలగించడానికి, ఈ రోగులు ఎదుర్కొంటున్న ఇబ్బందులపై అవగాహన పెంచడానికి కలిసి పనిచేయాలని రోగులకు, ప్రభుత్వాలకు, ప్రపంచ నాయకులకు తెలియ చేయడం కొరకు విన్నవించే దాని గా పేర్కొన్నారు. నిర్ధారణ చేయని లేదా చికిత్స చేయని అనారోగ్యాల గురించి ప్రజలకు అవగాహన పెంచడానికి యూరోపియన్ ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ 2008 లో ఈ దినోత్సవాన్ని సృష్టించింది. నిర్దిష్ట వ్యాధులు (ఎయిడ్స్, క్యాన్సర్ మొదలైనవి) ఉన్నవారికి చాలా రోజులు కేటాయించినప్పటికీ, అరుదైన వ్యాధుల బారిన పడిన వారికి ప్రాతినిధ్యం వహించే రోజు ఇంతకు ముందు లేదని ఆ సంస్థ పేర్కొంది. అదనంగా, అరుదైన వ్యాధులు ఉన్నవారికి, వారి కుటుంబాలకు మద్దతు ఇవ్వడానికి సోషల్ నెట్వర్క్లు సరిపోవని సంస్థ పేర్కొంది. నేషనల్ ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిజార్డర్స్ 2009 లో యునైటెడ్ స్టేట్స్లో అరుదైన వ్యాధుల కోసం 200 రోగి న్యాయవాద సమూహాలను నిర్వహించింది,చైనా, ఆస్ట్రేలియా, తైవాన్ , లాటిన్ అమెరికాలోని సంస్థలు కూడా కార్యక్రమాలను సమన్వయం చేయడానికి , ఆయా దేశాలలో ఈ రోజును ప్రచారం చేయడానికి ప్రయత్నాలకు నాయకత్వం వహించాయి.

మరోవైపు, యూరోపియన్ ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ (యు.ఆర్.ఆర్.డి.ఐ.ఎస్) మొట్టమొదటి అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవాన్ని నిర్వహించింది, ఇది కెనడియన్ ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిజార్డర్స్ ద్వారా అనేక ఐరోపా దేశాలతో పాటు కెనడాలో ఫిబ్రవరి 29, 2008 న జరిగింది. ఫిబ్రవరి 29 ఒక "అరుదైన రోజు",  2008 యునైటెడ్ స్టేట్స్ అనాథ ఔషధ చట్టాన్ని స్వీకరించిన 25 వ వార్షికోత్సవాన్ని సూచిస్తుంది కాబట్టి ఈ తేదీని ఎంచుకున్నారు.

అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవం 2023  ప్రాముఖ్యత లో అరుదైన వ్యాధులు,  రోగుల జీవితాలను ఎలా ప్రభావితం చేస్తాయనే దానిపై ప్రజలకు, రాజకీయ అవగాహనను పెంచడం అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవం  ప్రధాన లక్ష్యం.  ఈ అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం అరుదైన వ్యాధులపై ప్రజలకు అవగాహనను పెంచుతుంది, అదే సమయంలో అరుదైన వ్యాధుల బారిన పడిన ప్రజల అవసరాలను తీర్చడానికి పరిశోధకులను,  విధానకర్తలను ఒక మార్గం చూపుతుంది,ప్రేరేపిస్తుంది. చాలా అరుదైన వ్యాధులు నయం చేయలేనివి, నిర్ధారణ చేయబడవు కాబట్టి, వాటి గురించి అవగాహన పెంచడం చికిత్సను కనుగొనే అవకాశాన్ని పరిగణించడానికి ప్రజలను ప్రోత్సహిస్తుంది.

సంవత్సరాలుగా అరుదైన వ్యాధి విధానంలో గణనీయమైన ప్రపంచ పురోగతి ఫలితంగా ప్రపంచవ్యాప్తంగా చాలా మంది ప్రజల జీవన నాణ్యత మెరుగుపడింది. అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవం నాడు పాటించే నిరంతర పోరాటాలు, అభ్యాసాలే దీనికి కారణం అని చెప్పవచ్చును.  ఈ అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవం (రేర్ డిసీజ్ డే)  స్థాపించినప్పటి నుండి ప్రతి సంవత్సరం పరుగులు ( రన్నింగ్) ,నడకల( వాకింగ్)  కళా ప్రదర్శనలు చేయడం , కార్యశాలలు( వర్క్ షాప్)  వరకు వేలాది కార్యక్రమాలు జరుగుతున్నాయి. అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవంలో పాల్గొనేవారు  పత్రికా సమావేశాలలో (ప్రెస్ కాన్ఫరెన్స్)  పాల్గొనడం, నిధుల సేకరణను నిర్వహించడం, ఎన్నికైన అధికారులకు సామూహిక రచనతో పాటు ఈవెంట్లు, సమావేశాలు, ప్రచారాలను నిర్వహిస్తారు. నిర్ణయాలు తీసుకునేవారి దృష్టిని ఆకర్షించడానికి ,సామాజిక మార్పును ప్రేరేపించడానికి ఈ సమావేశాలు నిర్వహించబడతాయి.

భారత ప్రభుత్వ గుర్తింపు 

అరుదైన వ్యాధుల రోగుల చికిత్స కోసం ప్రభుత్వం 2021 మార్చిలో నేషనల్ పాలసీ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ (ఎన్ పి ఆర్ డి- 2021) ను ప్రారంభించింది. ఎన్ పి ఆర్ డి- 2021 లక్షణాలు ఈ విధంగా ఉన్నాయి. అరుదైన వ్యాధులను గుర్తించి గ్రూప్ 1, గ్రూప్ 2 , గ్రూప్ 3 అనే 3 తరగతులుగా వర్గీకరించారు. గ్రూప్ 1: ఒక్కసారి చికిత్స తో నయం చేయగల రుగ్మతలు, గ్రూపు-2: దీర్ఘకాలిక/జీవితకాల చికిత్స అవసరమైన వ్యాధులు అంటే తక్కువ వ్యయం తో ప్రయోజనం కలిగిన చికిత్స . ఏడాదికోసారి లేదా మరింత తరచుగా పర్యవేక్షణ అవసరమయ్యే కేసులు, గ్రూపు 3 లో  ఖచ్చితమైన చికిత్స అవసరమయ్యే వ్యాధులు. అయితే ప్రయోజనం, ఖర్చు ,జీవితకాల చికిత్స కోసం సరైన రోగిని ఎంపిక చేయడం సవాళ్లు మొదలైనవి ఉన్నాయి.   

 అరుదైన వ్యాధులకు సంబంధించి ఏ కేటగిరీ వ్యాధి తో నయినా  బాధపడుతున్న రోగులకు రూ.50 లక్షల వరకు ఆర్థిక సహాయం అందిస్తారు. ఇంకా,రాష్ట్రీయ ఆరోగ్య నిధి పథకానికి వెలుపల, ఎన్ పి ఆర్ డి- 2021 లో పేర్కొన్న సెంటర్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్ (సిఓఈ) లో చికిత్స కోసం ఏర్పాటు చేస్తారు. అరుదైన వ్యాధికి చికిత్స చేయడానికి ఆర్థిక సాయం పొందడం కోసం, రోగి తన దగ్గర లోని  దగ్గరల్లోని సెంటర్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్ ని సంప్రదించవచ్చు. అక్కడ అతని పరిస్తితి మదింపు చేసి చికిత్స,, ప్రయోజనాలు అందిస్తారు.
 అరుదైన వ్యాధుల నిర్ధారణ, నివారణ చికిత్స కోసం కొరకు ఎనిమిది (08) సెంటర్స్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్ (సిఒఇలు) లను గుర్తించారు. జన్యు పరీక్ష ,కౌన్సిలింగ్ సేవల కోసం ఐదు నిడాన్ కేంద్రాలు ఏర్పాటు చేశారు.
 అరుదైన వ్యాధుల నిర్ధారణ ,చికిత్స కోసం పరిశోధన - అభివృద్ధిని ప్రోత్సహించడానికి ఎన్ పి ఆర్ డి- 2021లో నిబంధనలు ఉన్నాయి; స్థానిక అభివృద్ధి ,ఔషధాల తయారీని ప్రోత్సహించడం ,సరసమైన ధరల వద్ద అరుదైన వ్యాధుల కొరకు ఔషధాలను దేశీయంగా తయారు చేయడానికి అనుకూలమైన వాతావరణాన్ని సృష్టించడం.
 ఫార్మాస్యూటికల్స్ కోసం ప్రొడక్షన్ లింక్డ్ ఇన్సెంటివ్ స్కీం అమలును ఫార్మాస్యూటికల్స్ డిపార్ట్ మెంట్ ప్రారంభించింది. ఈ పథకం కింద ఎంపిక చేసిన తయారీదారులకు, ఆర్ఫన్ ఔషధాలతో సహా వివిధ ప్రొడక్ట్ కేటగిరీల దేశీయ తయారీ కోసం ఆర్థిక ప్రోత్సాహకాలను ఈ పథకం అందిస్తుంది.
 డిపార్ట్మెంట్ ఆఫ్ రెవెన్యూ, మినిస్ట్రీ ఆఫ్ ఫైనాన్స్ నోటిఫికేషన్ నెంబరు 46/2021-కస్టమ్స్ తేదీ 30.09.2021 ద్వారా స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ (ఎస్ఎంఎ) అనే అరుదైన వ్యాధి చికిత్స కోసం దిగుమతి చేసుకున్న (వ్యక్తిగత ఉపయోగం మాత్రమే) మందులకు బేసిక్ కస్టమ్స్ డ్యూటీ (బిసిడి) ,ఇంటిగ్రేటెడ్ గూడ్స్ అండ్ సర్వీసెస్ టాక్స్ (ఐజిఎస్టి) పూర్తి మినహాయింపు ఇచ్చారు.  తద్వారా అరుదైన ఎస్ఎంఎ వ్యాధికి మందులను  మరింత చౌకగా  పొందే అవకాశం ఉంది.
 రెవెన్యూ శాఖ, ఆర్థిక మంత్రిత్వ శాఖ నోటిఫికేషన్ నెం. 02/2022-కస్టమ్స్ 01.02.2022 ద్వారా ఎన్ పి ఆర్ డి -2021లో జాబితా చేయబడిన ఏదైనా సెంటర్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్ నుంచి లేదా ఏదైనా సెంటర్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్ సిఫారసుపై ఏదైనా వ్యక్తి లేదా సంస్థ దిగుమతి చేసుకున్న అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సలో ఉపయోగించే మందులకు ప్రాథమిక కస్టమ్స్ డ్యూటీ నుండి మినహాయింపు ఇచ్చారు. మందులు లేదా ఔషధాలు దిగుమతి చేసుకున్న వ్యక్తి (పేరు ద్వారా) అరుదైన వ్యాధితో (పేరు ద్వారా పేర్కొనాలి) బాధపడుతున్నాడని , ఆ వ్యాధి చికిత్స కోసం ఔషధాలు లేదా మందులు అవసరం అవుతాయని సెంటర్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్ ధృవీకరించడం తప్పనిసరి నిబంధన ఉన్నది .

మూలాలు 

వ్యాధులు
వైద్య పరిశోధన
వైద్య చికిత్సలు
వైద్య రంగం
2008 సంస్థలు
2008 స్థాపితాలు