Սեմ Բեռնս

Սեմպսոն Գորդոն Բերնս (, ), ամերիկացի դեռահաս, ով տառապում է հազվագյուտ գենետիկական հիվանդությամբ՝ մանկական պրոգերիայով։ Բերնսը ճարտասան-մոտիվատոր էր և պրոգերիայի մասին ինֆորմացիայի տարածման ակտիվիստ։ 2013 թվականին նրա մասին նկարահանվել է «Կյանքը Սեմի տեսանկյունից» փաստավավերագրական ֆիլմը։

Կենսագրություն 
Սեմ Բերնսը մանկաբույժներ Սքոթ Բերնսի և Լեսլի Գորդոնի միակ երեխան էր։ Ամուսինները որդու ախտորոշման մասին իմացել են այն ժամանակ, երբ նա դեռ երկու տարեկան չկար։ Պրոգերիան հազվագյուտ հիվանդություն է, որի ժամանակ առաջանում են օրգանիզմի վաղաժամ ծերացման հետ կապված մաշկի և ներքին օրգանների փոփոխություններ։ Հիվանդությունը հանդիպում է 4-8 միլիոն նորածիններից մեկի մոտ։ Այս հիվանդությամբ տառապող հիվանդների կյանքի տևողությունը միջինում կազմում է 13 տարի։

Հիվանդության մասին իմանալուց մեկ տարի անց Բերնսի ծնողները և նրա մորաքույրը՝ Օդրի Ֆորդոնը, հիմնել են  կազմակերպությունը, որը զբաղվում էր պրոգերիայի ուսումնասիրությամբ և տվյալ հիվանդության մասին մարդկանց տեղեկացվածությամբ։ 2003 թվականին բժիշկները, որոնց թվին էին պատկանում նաև Բերնսի ծնողները, մեկուսացրել են այն գենը, որը պատասխանատու է պրոգերիայի համար։ Բայց և այնպես բուժման մեթոդներ չեն գտնվել։

Ինքը՝ Սեմը, զբաղվում էր պրոգերիայի հետազոտություններով և այդ հիվանդության մասին ինֆորմացիայի տարածման ակտիվ քարոզչությամբ․ որպես ճարտասան-մոտիվատոր կարդում էր դասախոսություններ։ Մի քանի հրատարակություններում Բերնսին իր գործունեության համար անվանել են «պրոգերիայի դեմք»։ Նա նաև հետաքրքրվում էր սպորտով և երաժշտությամբ, նվագում էր թմբուկ և ընկերություն էր անում հոկեյիստ Զդենո Խարայի հետ։ Ֆրանկֆուրտի միջնակարգ դպրոցն ավարտելուց հետո գենետիկայ և բջջաբանություն ուսումնասիրելու համար ցանկանում էր ընդունվել քոլեջ։

Բերնսը մահացել է 17-ամյա հասակում հիվանդության հետևանքով։

Կինոմատոգրաֆիստ 
2013 թվականին Բերնսի մասին նկարահանվել է փաստավավերագրական ֆիլմ՝ «Կյանքը Սեմի տեսանկյունից» ()։ Այն ցուցադրվել է մի քանի կինոփառատոններում և արժանացել է Պրայմ թայմ «Էմմի» մրցանակի։ Ֆիլմը նաև առաջադրվել է Օսկար մրցանակի լավագույն փաստավավերագրական ֆիլմ անվանակարգում, բայց արդյունքում չի մտել առաջադրվածների այսպես կոչված «կարճ ցանկի» մեջ։ Բերնսը պատկերի նշանակությունը մեկնաբանել է հետևյալ կերպ. «Ես չեմ ցույց տալիս ձեզ իմ կյանքը, որ դուք ինձ խղճաք։ Պետք չէ ինձ խղճալ, որովհետև ես պարզապես ուզում եմ, որ դուք ինձ ավելի մոտիկից ճանաչեք և իմանաք իմ կյանքի մասին»։

Ծանոթագրություններ

Արտաքին հղումներ 
 
 
 

Հոկտեմբերի 23 ծնունդներ
1996 ծնունդներ
Հունվարի 10 մահեր
2014 մահեր
Մահացած երեխաներ