انجمن ام‌اس ایران

جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران جامعه‌ای است برای یاری در زمینه بیماران مبتلا به ام‌اس (اسکلروز چندگانه) که یکی از شایعترین اختلالات عصبی در جامعه‌است.

شکل گیری جامعه حمایت از بیماران ام. اس ایران 
براساس مشاهدات و مطالعات بعمل آمده جامعه بشری از دهه هفتاد (۱۹۷۰میلادی) شاهد تغییرات بسیاری در زمینه سلامت اجتماعی و خصوصاً بیماری‌های نوظهور و بعضاً صعب العلاج و لاعلاج مواجه شده‌است که هیچگونه تعریف یا سببی را نمی‌توان به‌طور دقیق و علمی برای آن شناخت.

بنابراین در هر جامعه‌ای تعدادی افراد مبتلا به بیماری‌های صعب العلاج هستند که این بیماری‌ها تا پایان عمر همراه بیمار بوده و علاوه بر ضروریات درمان منظم و مستمر و لزوم مراقبت‌های ویژه از آنان، گروهی از این بیماران به لحاظ ماهیت بیماری و عوارض آن و مشکلات مختلف در شرایط ویژه‌ای بسر می‌برند.

هزینه درمان این بیماری‌ها معمولاً بسیار گران بوده و اغلب خانواده‌های درگیر از قشرها کم درآمد جامعه می‌باشند، تأمین هزینه‌های گزاف و بسیار گران درمانی و داروئی این بیماران در وضعیت سخت معیشتی امروز، قطعاً برای خانواده‌های با درآمد متوسط و حتی بالاتر کمرشکن و غیرقابل تحمل می‌باشد و معمولاً آن‌ها دچار مشکلات عدیده‌ای می‌شوند و بعضاً موجب بروز مشکل در کیان خانواده می‌گردد و در درمان طولانی مدت اجباراً بیماران رها شده و بدست حوادث روزگار سپرده می‌شوند، شرایط فوق علاوه بر تشدید ناراحتی این بیماران و نگرانی خانواده‌ها، مشکلاتی را نیز برای جامعه به وجود می‌آورند.

با توجه به تعاریف، اصول و افول منحصر به فرد این بیماری‌ها می‌بایست بمنظور جلوگیری از بروز ناهنجاری‌های حاصله با ایجاد ساختارهای اصولی و برنامه‌ریزی مدون و مستمر و بهره‌گیری بهینه از امکانات موجود جامعه برای دستیابی هر چه بهتر و بهبود روش‌ها جهت غلبه بر مشکلاتی که این بیماران ممکن است با آن مواجه شوند گامی برداشت و به اثرات ناگوار آن خاتمه داد (یعنی همزیستی بهتر، تضمین رفاه و تأمین آسایش و برخورداری از یک زندگی مطلوب و دلپذیر).

با این نگاه که مشارکت مردمی و خدمات نهادهای خود جوش و حضور افراد نیکوکار با اهداف عام‌المنفعه و وجود سازمان‌های مردمی از ضرورت‌های توسعه اجتماعی در نظام اسلامی تلقی و از شاخص‌های مثبت توسعه جامعه مدنی محسوب می‌شوند نقش برجسته متخصصین و کارشناسان، خانواده‌ها، همراهان و همچنین خود بیماران در این نوع موسسات حمایتی و بشر دوستانه بسیار چشمگیر بوده و بخش عظیمی از گروه‌های مشارکت مردمی را به خود اختصاص داده‌اند که با ایجاد سازوکار مؤثر امکان تداوم مشارکت آن‌ها در جامعه هموار و در صدد ایفای نقش بیشتری در جامعه هستند.

بحمداله انسان‌های آگاه و فرهیخته فراوانی در عرصه علمی و اجتماعی و همچنین تصمیم گیران دولتی و مدیران توانمندی حضور دارند که با وجود توصیه‌ها و سفارشات قرآن کریم، مکتب اسلام، ائمه معصومین (ع)، قانون اساسی و انتظار اکثریت مردم بنا به وظیفه ویژه، رسیدگی به مسائل مختلف بیماران صعب العلاج و اهمیت به حقوق و حفظ حیثیت و شئون انسانی آنان را سرلوحه برنامهکاری خود قرار می‌دهند.

این امر نیازمند آن است؛ در چارچوب عزم و اراده مردم دلسوز و مشارکت و همیاری ملی نهادها و دستگاه‌های دولتی و غیردولتی برای کاهش آثار اجتماعی، اقتصادی، خانوادگی و فردی این بیماران همت گماشت.

اهداف جامعه حمایت از بیماران ام. اس ایران 
خلاصه‌ای از اهداف و مأموریت جامعه:

کلیات: حمایت از بیماران مبتلا به M.S و کمک در بهبود و ارتقاء وضعیت علمی، پژوهشی، داروئی، درمانی، آموزشی، توانبخشی، بستری و خانوادگی آنان و تلاش در رفع مشکلات اجتماعی، اقتصادی، رفاهی، اشتغال و معیشتی و مشارکت در زندگی فردی مبتلایان و اطلاع‌رسانی زوایای مختلف و وضعیت بیماری M.S به کل افراد جامعه.

جزئیات اهداف:

۱) جمع‌آوری و تهیه آمار (بانک اطلاعات) از نظر مشخصات و ویژه گی‌های وضعیت پزشکی و فردی بیماران مبتلا به M.S
۲) مشارکت و همکاری در گسترش فعالیت‌های علمی، تحقیقاتی و پژوهشی مربوط به تشخیص و درمان و پیشگیری بیماری M.S توسط هیئت علمی جامعه.
۳) ارائه طرح‌های قابل اجراء به نهادها وسازمان‌های مختلف جهت بهبود وضعیت درمانی رفاهی، معیشتی و اجتماعی بیماران M.S
۴)     انتشار نشریه بمنظور تحقق اهداف جامعه.
۵) تلاش برای رفع نیازهای درمانی، اجتماعی، مادی و معنوی بیماران.
۶) فراهم ساختن شرایط و بهره‌گیری بهینه از امکانات و اعتبارات موجود جامعه برای رفع مشکلات بیماران.
۷) جلب حمایت و کمک‌های دولتی، غیردولتی و مردمی (داخلی و خارجی).
۸) ایجاد دفاتر نماینده گی در مراکز استان‌ها و شهرهای بزرگ جهت حمایت از بیماران M.S کشور.
۹) مشارکت و ایجاد مراکز مختلف درمانی، داروئی، توانبخشی و مراقبتی بمنظور رسیدگی به مسائل ویژه بیماران M.S از قبیل: کلینیک تخصصی، درمانگاه، داروخانه، فیزیوتراپی، سالن ورزشی و آسایشگاه.
۱۰) زمینه سازی و ایجاد مرکز آموزشی علمی، اجتماعی، فرهنگی و هنری بمنظور ارتقاء سطح آگاهی بیماران، خانواده‌ها و کلیه افراد جامعه.
۱۱) ایجاد مرکز کاریابی و اشتغالزائی، مشارکت در ایجاد و تشکیل تعاونی‌های خود اشتغالی (تولیدی، صنعتی و اداری) و تلاش در راستای احیای شرایط کار با اتکا به خویشتن و افزایش توانمندی آنان (با در نظر گرفتن توانائی، قابلیت، شرایط سنی و تحصیلات مبتلایان).
۱۲) ایجاد تعامل و همکاری در کشور به صورت نهادی ملّی و فراگیر با فراهم ساختن و ایجاد شرایط استفاده از امکانات جامعه بمنظور بهبود موقعیت رفاهی، معیشتی، اجتماعی، خانوادگی و فردی بیماران (ارتقاء و برابری فرصت‌ها میان بیماران - کاهش فقر و تبعیض - ایجاد موقعیت برای دختران و بانوان این قشر با توجه به آمار ابتلا - تلاش برای جلوگیری از ناهنجاری‌های ناشی از بیماری).

مختصری از فعالیتهای جامعه حمایت از بیماران ام. اس ایران 
موضوع فعالیت جامعه حمایتی و خیریه می‌باشد و در خصوص انجام امور در زمینه‌های پزشکی، علمی، تحقیقاتی، آموزش، پیشگیری، درمان، توانبخشی و ارائه خدمات رفاهی، معیشتی، خانواده گی و فردی در جهت حمایت از بیماران M.S می‌باشد.

منابع 

سایت رسمی جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران  (برداشت آزاد)

ام‌اس
سازمان‌ها