Δίκτυο Κλινικής Έρευνας για τις Σπάνιες Ασθένειες

Το Δίκτυο Κλινικής Έρευνας για τις Σπάνιες Ασθένειες είναι μια πρωτοβουλία του Γραφείου για την Έρευνα των Σπάνιων Ασθενειών, από το οποίο χρηματοδοτείται. Λαμβάνει επίσης χρηματοδότηση από το Εθνικό Κέντρο Προώθησης των Μεταφραστικών Επιστημών και από συνεργαζόμενα ερευνητικά κέντρα. Έχει σχεδιαστεί με σκοπό την προώθηση της ιατρικής έρευνας για σπάνιες ασθένειες, παρέχοντας υποστήριξη στις κλινικές μελέτες και διευκολύνοντας την συνεργασία, την μελέτη και την ανταλλαγή δεδομένων. Μέσω των κοινοπραξιών του Δικτύου Κλινικής Έρευνας, οι επιστήμονες ιατροί και οι διεπιστημονικές ομάδες τους συνεργάζονται με διάφορες ομάδες υποστήριξης ασθενών για την μελέτη περισσότερων από 200 σπάνιες ασθένειες σε διάφορες περιοχές σε όλο τον κόσμο.

Το Δίκτυο Κλινικής Έρευνας για τις Σπάνιες Ασθένειες ιδρύθηκε από το Κογκρέσο το 2002 με τον Νόμο Περί Σπάνιων Νόσων και περιλαμβάνει περισσότερες από 350 πόλεις στις ΗΠΑ και περισσότερες από 50 πόλεις σε 22 χώρες του εξωτερικού. Μέχρι σήμερα έχει συμπεριλάβει 237 ερευνητικά πρωτόκολλα και περισσότερους από 36.000 συμμετέχοντες σε μελέτες που κυμαίνονται από τις διαταραχές του ανοσοποιητικού συστήματος και σπάνια είδη καρκίνου μέχρι καρδιακές και πνευμονικές διαταραχές, ασθένειες για την ανάπτυξη του εγκεφάλου και πολλά άλλα.

Εξωτερικοί σύνδεσμοι 
Δίκτυο Κλινικής Έρευνας για τις Σπάνιες Ασθένειες
NIH Office of Rare Diseases Research (ORDR)

Σπάνιες ασθένειες