Serie Generale n. 139 del 17-6-2011
DECRETI E DELIBERE DI ALTRE AUTORITA'
CONFERENZA UNIFICATA STATO-REGIONI E STATO-CITTA' ED AUTONOMIE LOCALI (EX ART. 8 DEL DECRETO LEGISLATIVO 28 AGOSTO 1997, N. 281)
CONFERENZA UNIFICATA STATO-REGIONI E STATO-CITTA' ED AUTONOMIE LOCALI (EX ART. 8 DEL DECRETO LEGISLATIVO 28 AGOSTO 1997, N. 281)
ACCORDO 25 maggio 2011
Accordo, ai sensi dell'articolo 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le regioni, le province autonome di Trento e Bolzano e le autonomie locali concernente «Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale». (Rep. n. 56/CU). (11A07690) (GU Serie Generale n.139 del 17-06-2011)

LA CONFERENZA UNIFICATA

Nell'odierna seduta del 25 maggio 2011:
Visto l'art. 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 e, in
particolare, il comma 2, lettera c), in base al quale questa
Conferenza promuove e sancisce accordi tra Governo, regioni,
province, comuni e comunità montane, al fine di coordinare
l'esercizio delle rispettive competenze e svolgere in collaborazione
attività di interesse comune;
Visto il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive
modificazioni, in particolare l'art. 8-octies, che prevede che le
regioni e le aziende unità sanitarie locali attivino un sistema di
monitoraggio e controllo (...) sulla qualità dell'assistenza e
sull'appropriatezza delle prestazioni rese;
Visto il decreto del Presidente della Repubblica 14 gennaio 1997
«Approvazione dell'atto di indirizzo e coordinamento alle Regioni e
Province autonome di Trento e Bolzano in materia di requisiti
strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per l'esercizio
delle attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e
private», che definisce le attività di valutazione e miglioramento
della qualità in termini metodologici e prevede tra i requisiti
generali richiesti alle strutture pubbliche e private che le stesse
siano dotate di un insieme di attività e procedure relative alla
gestione, valutazione e miglioramento della qualità;
Visto il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante
«Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare
e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative
prestazioni sanitarie» ai sensi dell'art. 5, comma 1, lettera b) del
decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;
Visto il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29
novembre 2001 di «Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza»,
nel quale viene indicata la necessità di individuare percorsi
diagnostico-terapeutici sia per il livello di cura ospedaliero che
per quello territoriale;
Visto il decreto del Presidente della Repubblica 7 aprile 2006
«Approvazione del Piano Sanitario Nazionale 2006-2008» e in
particolare il punto 3.6 nella parte in cui si prefigge di favorire
«lo sviluppo di servizi clinici, assistenziali, di formazione, di
ricerca (...) per una migliore garanzia di qualità delle cure» e
nella parte dedicata alla rete delle malattie rare «in cui per le
malattie che richiedono trattamenti particolarmente impegnativi,
(...) i presidi di riferimento sovra regionali o nazionali possono
garantire assistenza superspecialistica per il periodo necessario e
si raccordino con i centri vicini al domicilio dei pazienti per il m
monitoraggio più a lungo termine»;
Vista la nota pervenuta in data 29 luglio 2010, diramata con
lettera del 2 agosto 2010, con la quale il Ministero della salute ha
trasmesso la proposta di accordo indicata in oggetto;
Vista la nota in data 4 maggio 2011 con la quale il Ministero della
salute ha inviato una nuova versione della proposta di accordo in
parola, che tiene conto degli approfondimenti condotti nel corso
della riunione tecnica svoltasi il 28 settembre 2010;
Considerato che tale nuova versione, con lettera in data 9 maggio
2011, è stata diramata alle regioni e province autonome ed agli enti
locali;
Considerato che, nel corso della riunione tecnica del 17 maggio
2011, le regioni e le province autonome hanno proposto alcune
modifiche dello schema di accordo in parola le quali sono state
ritenute accoglibili dal Ministero della salute;
Considerato che, nel corso della medesima riunione tecnica del 17
maggio 2011, il rappresentante dell'ANCI ha espresso parere tecnico
favorevole;
Vista la lettera in data 19 maggio 2011 con la quale il Ministero
della salute ha inviato la definitiva versione dello schema di
accordo in parola, che recepisce la modifiche concordate nel corso
della predetta riunione tecnica;
Vista la nota in pari data con la quale la predetta definitiva
versione dello schema di accordo è stata diramata alle regioni e
province autonome ed agli enti locali;
Acquisito nell'odierna seduta l'assenso del Governo, delle regioni
e delle province autonome e degli enti locali;
Sancisce accordo tra il Governo, le regioni e le province autonome
e gli enti locali, nei seguenti termini;
Considerati:
il decreto ministeriale del 7 febbraio 2009, che ha istituito la
Consulta per malattie neuromuscolari con la finalità di promuovere
la qualità dell'assistenza nei confronti delle persone affette e
incrementare la ricerca su queste malattie;
la necessità di definire percorsi
diagnostico-terapeutico-assistenziali costruiti sulla appropriatezza
e sulla centralità effettiva del paziente;
il risultato dell'attività svolta dalla Consulta delle Malattie
neuromuscolari il cui documento è disponibile e consultabile sul
portale del Ministero della salute;
che il documento illustra ed esamina aspetti di diagnosi, cura e
assistenza delle persone con malattie neuromuscolari o con malattie
analoghe dal punto di vista assistenziale e li contestualizza
all'interno di modelli di percorsi assistenziali;
che, tramite un approccio multidisciplinare di qualificati
professionisti, questi percorsi sono finalizzati ad assicurare la
«presa in carico» del paziente e dei familiari a partire dall'esordio
per tutta la durata della malattia;
che si ritiene opportuno accelerare e omogeneizzare le procedure di
riconoscimento dell'invalidità civile e della situazione di handicap
secondo la vigente normativa;
che si ritiene opportuno promuovere l'utilizzo di percorsi
assistenziali per le persone con Malattie neuromuscolari o con
malattie analoghe dal punto di vista assistenziale caratterizzati per
diversa complessità e intensità degli interventi in relazione al
tipo di patologia, alla fase di evoluzione della malattia, alla
progressiva perdita di funzioni e di autonomia, all'evenienza di
complicanze e al contesto familiare e socio-ambientale;
che si ritiene opportuno garantire la continuità assistenziale,
l'integrazione degli interventi per uno stesso paziente e il
coordinamento fra soggetti, strutture e servizi, secondo la modalità
di rete e di presa in carico globale, nella consapevolezza che la
centralità e l'unitarietà della persona rappresentano elementi
imprescindibili per l'organizzazione dell'intervento assistenziale;

Si conviene:

Art. 1


Attività a supporto delle condizioni
di disabilità e invalidità

1. Il Governo, le regioni, le province autonome di Trento e Bolzano
e le autonomie locali convengono sulla necessità di garantire in
tempi brevi l'erogazione dei benefici previsti dall'ordinamento,
secondari al riconoscimento dell'invalidità civile e/o della
situazione di handicap, in particolare nei confronti delle persone
affette da malattie a rapida evoluzione. I soggetti sopra citati si
impegnano a promuovere, ciascuno nel proprio ambito di competenza e
d'intesa con l'INPS, l'adozione di organizzazioni e procedure utili
al raggiungimento del predetto obiettivo, in modo quanto più
omogeneo, coerente e integrato possibile.

Art. 2


Formazione ed informazione

1. Le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano promuovono
programmi di aggiornamento e formazione rivolti sia ai professionisti
dei Centri di Riferimento di cui all'art. 3, sia a quelli operanti
nel sistema dei servizi territoriali. Obiettivo di tali programmi è
incrementare le conoscenze e migliorare le competenze necessarie per
predisporre adeguati percorsi di assessment diagnostico funzionale,
dai quali trarre indicazioni per la presa in carico clinica del
paziente e le informazioni indispensabili a supporto della
documentazione necessaria per la valutazione delle commissioni di
invalidità.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano
favoriscono e facilitano l'accesso ai percorsi di presa in carico
assistenziale, anche attraverso una informazione tempestiva sui
diritti delle persone e sulla organizzazione predisposta nel loro
territorio, collaborando in tali iniziative con le Associazioni di
utenti attive nella loro area

Art. 3


Centri di riferimento

1. Le regioni e le provincie autonome di Trento e Bolzano
attribuiscono con atto formale la funzione di riferimento a Centri
della rete assistenziale regionale o interregionale.
2. I Centri sono unità funzionali, costituiti da una o più
strutture in grado di assicurare la presa in carico globale del
paziente. Essi garantiscono al proprio interno tutte le competenze
multidisciplinari diagnostiche, terapeutiche e assistenziali,
finalizzate al mantenimento delle funzioni e dell'autonomia, alla
qualità di vita, alla dignità della persona e all'inserimento nei
diversi contesti familiari e sociali nonchè i collegamenti di cui
all'art. 4 con le reti regionali di riabilitazione, cure palliative,
di supporto e assistenza domiciliare. I Centri definiscono la
diagnosi di malattia, l'assessment funzionale e la stesura dei Piani
Assistenziali, comprendenti anche il Progetto Riabilitativo
Individuale, assicurando una regia unitaria alla presa in carico del
paziente.
3. I Centri sono coinvolti nella formazione dei professionisti
delle cure primarie e dei familiari impegnati nelle cure domiciliari
del paziente.

Art. 4

Sistema integrato per le persone con malattie neuromuscolari o
malattie analoghe dal punto di vista assistenziale

1. Le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano delineano
con atti formali i percorsi assistenziali definendo le tipologie di
collegamento tra i Centri e gli altri nodi della rete assistenziale
regionale già attiva, quali, ad esempio, le cure primarie, le cure
palliative, le strutture intermedie, le reti di riabilitazione. I
collegamenti si basano sull'utilizzo congiunto di diversi strumenti
organizzativi, oltre che informativi, infrastrutturali, tariffari,
etc. All'interno delle reti di collegamento viene articolato il
percorso assistenziale del singolo paziente, definito e aggiornato in
base al dinamico evolversi della sua condizione e dei suoi bisogni
assistenziali.
2. Il percorso assistenziale è definito in modo da mantenere una
regia unitaria dell'assistenza e da evitare fratture nella
continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle
famiglie, ponendo particolare attenzione alle modalità di passaggio
tra le diversi fasi del decorso clinico, e tra i diversi ambiti o
servizi di assistenza.
3. I percorsi assistenziali sono trasferiti nelle carte dei servizi
e comunicati con chiarezza alle famiglie, in modo di accompagnarle e
supportarle durante tutte le fasi dell'assistenza e presa in carico.

Art. 5


Monitoraggio e valutazione delle attività

1. Le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano si
impegnano ad attivare flussi o sistemi informativi atti al
monitoraggio delle attività implementate e al supporto delle azioni
del management clinico del singolo paziente. I sistemi informativi
sono compresi all'interno dei flussi già sviluppati per la rete di
assistenza alle malattie rare di cui costituiscono parte integrante e
sono orientati alla promozione della qualità e alla valutazione
trasparente dell'assistenza prestata.

Art. 6


Innovazione e ricerca

1. Il Governo, le regioni e le province autonome di Trento e
Bolzano riconoscono la necessità di implementare nella pratica
clinica corrente le nuove conoscenze riducendo la distanza tra quanto
già si conosce e quanto si applica realmente. Per tale ragione
convengono nel ritenere la ricerca e l'innovazione nelle prassi e nei
modelli assistenziali di valore strategico e come tali prioritarie
nell'indirizzare future risorse dedicate alla ricerca.

Art. 7


Oneri

1. Dalle attività previste dal presente Accordo non devono
derivare maggiori oneri a carico della finanza pubblica.
Roma, 25 maggio 2011

Il presidente: Fitto

Il segretario: Siniscalchi