3a Serie Speciale - Regioni n. 8 del 22-2-2003
REGIONE MOLISE
REGIONE MOLISE
LEGGE REGIONALE 8 novembre 2002, n. 32
Nutrizione artificiale domiciliare. (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.8 del 22-02-2003)

(Pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione Molise
n. 24 del 16 novembre 2002)

IL CONSIGLIO REGIONALE
Ha approvato
IL PRESIDENTE DELLA REGIONE
Promulga
la seguente legge:

Art. 1.
Tipologie di pazienti
1. La presente legge è destinata a tutti i pazienti che, a causa
di qualsiasi patologia che renda impossibile, insufficiente o
controindicata l'alimentazione per via naturale, tale da metterne a
rischio la sopravvivenza, devono essere trattati con nutrizione
parenterale totale o con nutrizione enterale, quest'ultima anche con
la realizzazione di un accesso artificiale all'apparato digerente.
2. La NAD può essere attivata in via temporanea o permanente
quando non sia possibile la nutrizione spontanea orale, in presenza
di una delle seguenti patologie:
a) malattie dell'apparato digerente:
malattie infiammatorie dell'apparato digerente, acute o croniche
(enterite da raggi, sclerodermia, morbo di Grohn, colite ulcerosa,
ecc.);
fistole digestive;
sindrome da intestino corto;
neoplasie;
b) patologie neurologiche:
sclerosi laterale amiotrofica;
sclerosi multipla; ictus;
demenza senile, Alzheimer; neoplasie;
c) altre forme morbose con grave compromissione
metabolico-nutrizionale:
AIDS;
errori metabolici congeniti; anoressia mentale; lesioni da
caustici; grave insufficienza renale cronica;
d) altre condizioni patologiche non espressamente previste nel
succitato elenco previa acquisizione del parere favorevole del Centro
di coordinamento regionale.
3. I pazienti devono accettare espressamente il trattamento a
domicilio di cui al comma 1, dopo essere stati opportunamente
informati dei rischi eventualmente ad esso connessi. Nel caso di
pazienti pediatrici o adulti incapaci di intendere e di volere, tale
accettazione deve essere manifestata da almeno un componente del
nucleo familiare o da altra persona che ne abbia la legale
rappresentanza.

Art. 2.
Indirizzi organizzativi
1. La NAD deve essere realizzata per via enterale e parenterale
con l'impiego di nutrienti che siano prodotti, confezionati ed
utilizzati secondo la normativa vigente e forniti ai pazienti
possibilmente presso il loro domicilio.
2. Con la presente legge viene istituito un centro di
coordinamento regionale per la NAD che viene identificato nella
Unità operativa di dietologia e nutrizione clinica già operante
nella A.S.L. n. 3 "CENTRO MOLISE", al fine di garantire una gestione
adeguata dei bisogni nutrizionali dei pazienti, di cui al precedente
articolo, residenti nella Regione ed un razionale impiego delle
risorse che a tal fine le Aziende sanitarie locali provvederanno a
destinare.
3. L'Unità operativa su individuata deve svolgere le funzioni di
Centro di coordinamento e di Centro di riferimento regionale per la
nutrizione artificiale.
4. I Direttori generali delle A.S.L., ad eccezione della A.S.L.
n. 3 "CENTRO MOLISE" sede del Centro di riferimento, entro 3 mesi
dall'entrata in vigore della presente legge, individuano, tra il
personale già in organico, per ogni presidio ospedaliero della
propria A.S.L. un dirigente medico in qualità di "Referente
aziendale" del Centro di coordinamento regionale e ne danno
comunicazione all'assessore regionale alle "politiche sanitarie" ed
al centro di coordinamento regionale stesso.

Art. 3.
Compiti del centro di coordinamento e dei referenti aziendali
1. La richiesta di trattamento nutrizionale artificiale
domiciliare proveniente dalle Unità operative ospedaliere o dai
medici di medicina generale deve essere indirizzata od al referente
aziendale o direttamente al Centro di coordinamento regionale.
2. Il Centro di coordinamento regionale ha il compito di:
a) autorizzare il trattamento nutrizionale artificiale.
domiciliare su richiesta del referente aziendale.
In caso di parere negativo invia a questi ultimi motivazione
scritta;
b) valutare l'indicazione alla NAD in caso di richieste
pervenute direttamente al Centro;
c) stabilire i fabbisogni nutrizionali del paziente;
d) scegliere il tipo di trattamento più idoneo;
e) indicare l'accesso nutrizionale più opportuno.
3. Il referente aziendale ha il compito di:
a) rivolgersi tempestivamente al responsabile del servizio
farmaceutico dell'Azienda sanitaria locale (A.S.L.) facendo richiesta
dei nutrienti, dei materiali e delle attrezzature destinati al
trattamento nutrizionale;
b) raccogliere l'assenso al trattamento domiciliare del
paziente o di chi lo sostituisce o lo rappresenta.
4. Il Centro di coordinamento regionale ed i referenti aziendali
hanno il compito di sottoporre il paziente o il soggetto che ad esso
presta assistenza ad un idoneo corso di preparazione al trattamento.
Tale corso di preparazione è tenuto di preferenza laddove il
trattamento ha luogo, utilizzando materiali ed attrezzature
corrispondenti a quelli destinati al paziente per il trattamento.
5. Il Centro di coordinamento regionale ed il referente aziendale
che ha attivato il trattamento nutrizionale artificiale domiciliare
sono responsabili del successivo controllo del paziente,
dell'applicazione dei protocolli terapeutici e della raccolta dei
dati occorrenti per le elaborazioni e le valutazioni statistiche.

Art. 4.
Controlli chimici ed ematochimici
1. Il controllo dei pazienti per il monitoraggio dei parametri
clinici e dei parametri di laboratorio, ritenuti necessari, deve
essere preferibilmente realizzato ambulatorialmente o in regime di
day hospital e, comunque, con cadenza almeno mensile. Ove il paziente
non possa accedere all'ambulatorio, il controllo deve essere
effettuato al domicilio del paziente da personale dell'Unità
operativa di nutrizione clinica di Campobasso (Centro di
coordinamento) o da personale della A.S.L. di appartenenza.
2. I controlli ematochimici devono essere effettuati dalla A.S.L.
di appartenenza del paziente, sulla base delle indicazioni del Centro
di coordinamento regionale o del referente aziendale; non è
richiesta la prescrizione del medico di base.
3. Per le visite ambulatoriali e per gli esami di laboratorio il
paziente è esonerato dalla partecipazione alla spesa sanitaria.

Art. 5.
Ricovero in urgenza
1. È consentito ai pazienti nei cui confronti sia stata
intrapresa la NAD richiedere con urgenza l'ospedalizzazione in caso
di complicanze riconducibili al trattamento nutrizionale, ovvero
dipendenti dalla malattia di base.
2. L'ospedalizzazione di cui al comma 1 è preferibilmente
eseguita, ove possibile, in regime di day hospital presso il Centro
di coordinamento regionale o negli ospedali delle A.S.L. di
appartenenza. Ove il ricovero presso il Centro di coordinamento non
sia possibile, il referente aziendale provvederà a comunicare
l'avvenuto ricovero al Centro di coordinamento stesso il cui
personale è autorizzato a seguire il paziente nella struttura ove è
stato ricoverato, in regime di consulenza con il supporto del
referente aziendale interessato.
3. Le Aziende sanitarie locali entro sei mesi dall'entrata in
vigore della presente legge adotteranno tutte le misure organizzative
e regolamentari necessarie al potenziamento, ove esistenti, o alla
realizzazione delle strutture assistenziali di cui al comma 2.

Art. 6.
Conclusione del trattamento
1. Il trattamento nutrizionale artificiale domiciliare è da
ritenere concluso nei seguenti casi:
a) guarigione definitiva del paziente;
b) interruzione del trattamento di durata superiore a tre mesi
c) rifiuto del trattamento o mancata collaborazione
nell'osservanza dei protocolli terapeutici e dei controlli da parte
del paziente o di chi gli presta assistenza;
d) riospedalizzazione della durata superiore ad un mese.
2. Entro un mese dalla conclusione del trattamento nutrizionale
artificiale domiciliare, i referenti aziendali sono tenuti a
trasmettere la documentazione completa del trattamento cessato al
centro di coordinamento per le relative elaborazioni statistiche.

Art. 7.
Obblighi dei pazienti
1. I pazienti devono seguire il trattamento nutrizionale
artificiale domiciliare in conformità alle metodiche apprese durante
il corso di cui all'art. 8, comma 4, e sono tenuti ad accettare
eventuali mutamenti che siano stati ritenuti necessari dai medici
responsabili del programma.
2. Ai pazienti non è consentito apportare variazioni al
trattamento intrapreso senza che queste siano state preventivamente
concordate con l'unità operativa, alla quale i pazienti sono tenuti
a segnalare qualsiasi modificazione che sopravvenga nel corso del
trattamento praticato.
3. I pazienti hanno l'obbligo di sottoporsi ai controlli clinici
e di laboratorio prescritti dal centro di coordinamento o dai
referenti aziendali che li hanno assunti in cura e di attenersi
scrupolosamente alle istruzioni ricevute.
4. I pazienti sono, altresì, tenuti al corretto uso ed alla
diligente ed appropriata conservazione degli apparecchi e dei
materiali ricevuti, nonchè alla loro restituzione, unitamente ai
materiali rimasti eventualmente inutilizzati, al termine della
terapia.

Art. 8.
Ruolo delle A.S.L
1. La A.S.L. competente per territorio è tenuta a fornire al
paziente - tramite le farmacie ospedaliere - i nutrienti ed i
materiali necessari per il trattamento nutrizionale artificiale
domiciliare sia enterale che parenterale sulla base della richiesta
formulata dal centro di coordinamento regionale.
2. Nel caso siano richieste sacche nutrizionali preconfezionate
per la nutrizione parenterale, il responsabile del servizio
farmaceutico competente per territorio deve acquisire la richiesta
predisposta dal Centro di coordinamento o, su delega di questo, dal
referente aziendale ed inviarla alle farmacie ospedaliere per la
fornitura delle sacche e di quanto necessario per l'attuazione della
nutrizione artificiale.
3. Le A.S.L. si adoperano affinchè il trattamento nutrizionale
artificiale domiciliare sia effettuato nel rispetto dei requisiti
tecnici ed organizzativi che garantiscano al paziente un servizio
sicuro ed efficace.
4. Il centro di coordinamento regionale, direttamente o tramite i
referenti aziendali di appartenenza del paziente, è tenuto
all'istruzione dei pazienti e dei loro familiari sulle procedure e
sul corretto uso dei materiali necessari alla NAD di cui all'Art. 3,
comma 4.

Art. 9.
Ruoli dei direttori generali
1. I direttori generali delle A.S.L. provvedono, entro sei mesi
dall'entrata in vigore della presente legge, a renderla operativa in
tutte le sue articolazioni predisponendo a tal fine assetti
organizzativi necessari a garantire le risorse umane, logistiche e
strumentali adeguate alla realizzazione di un servizio efficiente ed
efficace.
2. L'attuazione di quanto previsto al comma 1, rappresenterà
criterio di valutazione dei direttori generali.

Art. 10.
Attività di formazione del centro di coordinamento
1. Al centro di coordinamento di cui all'art. 2, commi 2 e 3,
sono attribuiti i seguenti compiti formativi:
a) stimolare, nell'ambito dell'attività delle varie A.S.L.,
l'uso di protocolli di valutazione e di trattamento della NAD, il
più possibile omogenei;
b) coordinare nell'ambito regionale l'attività di diffusione
dell'informazione alle A.S.L., alle strutture di ricovero ed ai
medici di base;
c) raccogliere le informazioni e redigere un rapporto annuale
da inviare all'assessore regionale alle "politiche sanitarie" della
Regione;
d) attivare e gestire, insieme alle unità operative, corsi di
addestramento e di perfezionamento sulle tecniche della nutrizione
artificiale per medici, infermieri e farmacisti di tutte le A.S.L.,
in modo che ogni struttura sanitaria del territorio regionale possa
disporre di personale in grado di collaborare alla realizzazione
della nutrizione artificiale e della NAD in particolare.

Art. 11.
Partecipazione di società di servizi o strutture private
convenzionate
1. Le A.S.L. possono avvalersi, sulla base di apposite
convenzioni, di società di servizi che fornendo personale e
materiali occorrenti al trattamento nutrizionale artificiale
domiciliare, coadiuvino l'attività del Centro di coordinamento
regionale sulla base di indirizzi da questo emanati.
2. In caso di difficoltà organizzative o di valutazione
di maggior economicità di esercizio, una convenzione può essere
stipulata tra le altre A.S.L. regionali e la A.S.L. n. 3 "Centro
Molise" al fine di garantire la fornitura dei prodotti, delle
attrezzature e delle competenze professionali necessari
all'attuazione del trattamento nutrizionale artificiale domiciliare.

Art. 12.
Pubblicazione
1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a
quello della sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione
Molise.
La presente legge sarà pubblicata nel Bollettino ufficiale della
Regione. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e farla
osservare come legge della Regione Molise.
Campobasso, 8 novembre 2002
IORIO