3a Serie Speciale - Regioni n. 49 del 22-12-1990
REGIONE SICILIA
REGIONE SICILIA
LEGGE 1 agosto 1990, n. 20
Interventi in materia di talassemia. (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.49 del 22-12-1990)

la seguente legge:

Art. 1.

Alle associazioni di volontariato di talassemici e/o di genitori o
parenti di talassemici, aventi sede ed operanti nel territorio della
Regione siciliana, sono concessi contributi per:
a) la realizzazione di programmi rivolti all'informazione e
prevenzione del fenomeno della talassemia e delle altre forme
concorrenti di emoglobiriopatie ivi compreso il fenomeno dei
portatori sani di talassemia;
b) l'attuazione di interventi volti a garantire la tutela della
salute dei soggetti affetti da forme di emoglobinopatia nei luoghi di
lavoro;
c) il sostegno psicologico e sociale, ivi compresa l'attività
di segretariato sociale, in favore dei talassemici;
d) il funzionamento delle medesime associazioni.

Art. 2.

1. I contributi di cui all'articolo 1 possono essere concessi, con
le stesse modalità, anche per la promozione dell'immagine dei
talassemici nella società e per la lotta, anche sotto il profilo
legale, alla loro emarginazione negli ambiti di vita e di lavoro.
2. L'erogazione dei contributi alle associazioni è disposta con
decreto dell'Assessore regionale per la sanità.

Art. 3.

1. I programmi di cui alla lettera a dell'articolo 1, predisposti
dalle associazioni, sono presentati entro e non oltre il mese di
marzo di ogni anno all'Assessorato regionale della sanità.
2. I contributi di funzionamento di cui alla lettera d
dell'articolo 1 sono concessi in relazione alle spese preventivate ed
in ogni caso in misura non superiore a lire 50 milioni per ciascuna
associazione.
3. È fatto obbligo alle associazioni beneficiarie di presentare,
entro il 31 gennaio dell'esercizio successivo a quello di
concessione, la documentazione in originale relativa alle spese
effettivamente sostenute pena la decadenza per l'anno successivo dal
diritto ai contributi previsti dalla presente legge.
4. I programmi e gli interventi di cui alle lettere a , b e c
dell'articolo 1 e di cui all'articolo 2 sono finanziati per l'intera
spesa ammessa fino ad un massimo di lire 50 milioni per ciascuna
associazione.

Art. 4.

1. I contributi di cui agli articoli 1 e 2 saranno attribuiti alle
associazioni ed ai richiedenti da una commissione regionale composta
da dieci membri, nominati dall'Assessore regionale per la sanità,
della quale fanno parte, oltre all'Assessore o un suo delegato, tre
talassemici adulti e/o genitori o parenti di talassemici nominati
dalla Lega italiana per la lotta contro le emopatie e i tumori
dell'infanzia della Regione siciliana, un funzionario medico
dell'Assessorato ed uno amministrativo che assume anche la veste di
segretario della commissione e quattro medici distintisi nella
diagnosi, cura e prevenzione della talassemia, secondo un regolamento
che verrà emanato dall'Assessore regionale per la sanità entro tre
mesi dall'entrata in vigore della presente legge.

Art. 5.

1. L'Assessore regionale per la sanità, sentita la commissione di
cui all'articolo 4, è autorizzato a concedere contributi a copertura
dell'intera spesa per la realizzazione, da parte di ricercatori
singoli o in e'quipes operanti in strutture sanitarie pubbliche, di
progetti di ricerca sulla prevenzione e cura della talassemia.
2. I progetti di ricerca possono avere carattere plurierinale. Nei
limiti di un triennio il contributo per la realizzazione di ciascun
progetto non può superare lire 150 milioni per anno.

Art. 6.

1. I programmi di cui alla lettera a dell'articolo 1 possono
prevedere interventi diretti all'informazione nelle scuole di ogni
ordine e grado della Regione.
2. L'Assessorato regionale della pubblica istruzione, anche
attraverso i provveditorati agli studi della Regione, assume ogni
iniziativa necessaria all'attuazione degli interventi di cui al comma
1.
3. I consultori familiari pubblici operanti nella Regione e i
consultori familiari privati beneficiari dei contributi regionali
sono tenuti a realizzare corsi di informazione finalizzata a
diffondere la conoscenza del fenomeno della talassemia e a prevenirne
la diffusione anche su proposta e d'intesa con le associazioni di cui
all'articolo 1.
4. I comuni hanno l'obbligo di distribuire ai cittadini materiale
illustrativo per la prevenzione della talassemia anche attraverso gli
uffici di stato civile al momento della richiesta dei documenti per
il matrimonio.

Art. 7.

1. Ai cittadini affetti da forme gravi di talassemia riconosciute
da un centro per la diagnosi, cura e prevenzione della talassemia
esistente nel territorio nazionale o regionale e registrate
dall'Osservatorio epidemiologico della Regione, semprechè residenti
da almeno un anno nel territorio della Regione, è concessa
un'indennità vitalizia a titolo personale nella misura di lire
500.000 mensili, rivalutata annualmente con decreto dell'Assessore
per il bilancio e le finanze in relazione ai dati ISTAT sul tasso di
inflazione registrato nell'anno precedente.
2 L'indennità è cumulabile con altre provvidenze previste da
leggi statali e regionali.
3. Ai soggetti di cui al comma 1 residenti in comuni distanti
oltre 20 chilometri dai luoghi di cura è concesso altresì
un'indennità pari a lire 200 per chilometro con riferimento ai
giorni di cura.
4. L'indennità di cui al comma 1 è raddoppiata per coloro che
risultano da elmeno il biennio precedente residenti nelle isole
minori siciliane e non è cumulabile con l'indennità di cui al comma
2.
5. Le modalità di concessione delle indennità di cui al presente
articolo sono determinate con regolamento che verrà emanato
dall'Assessore regionale per la sanità entro novanta giorni dalla
data di entrata in vigore della presente legge.

Art. 8.

1. Tra i centri per la talassemia della Regione è istituito un
sistema informativo automatizzato costituito da una rete di supporti
informatici collegati con l'Osservatorio epidemiologico regionale.
2. Il sistema ha tra i suoi scopi la gestione clinica
automatizzata dei pazienti, l'archiviazione dei loro dati
individuali, la gestione del Registro siciliano delle talassemie ed
emoglobinopatie (R.E.S.T.E.) e l'archiviazione dei dati individuali
non nominativi relativi ai cittadini che effettuano esami per la
ricerca dello stato di portatore di talassemia.
3. Ad ogni talassemico è distribuito un documento identificativo
da utilizzare anche per la fornitura diretta dei presidi sanitari
necessari per la terapia della malattia.

Art. 9.

1. Per le finalità di cui il titolo I della legge regionale 20
aprile 1976, n. 41, l'Assessore regionale per la sanità è
autorizzato a concedere contributi a sovvenzioni sino all'ammontare
complessivo di lire 9.600 milioni per l'anno finanziario 1990, di cui
lire 4.800 milioni destinati a far fronte alle spese sostenute e
documentate dagli enti ed associazioni di cui agli articoli 2 e 3
della medesima legge regionale 20 aprile 1976, n. 41, nel corso
dell'esercizio 1989.
2. È altresì autorizzata per l'esercizio finanziario 1990 la
spesa di lire 200 milioni per le finalità di cui al titolo II della
legge regionale 20 aprile 1976, n. 41.

Art. 10.

1. Per le finalità della presente legge è autorizzata per l'anno
finanziario 1990 la spesa complessiva di lire 22.200 milioni, cui si
fa fronte con parte delle disponibilità del capitolo 21257 del
bilancio della Regione per l'anno medesimo, così ripartita:
a) per le finalità di cui agli articoli 1 e 2: lire 700
milioni;
b) per le finalità di cui all'articolo 5: lire 1.000 milioni;
c) per le finalità di cui all'articolo 7, commi 1 e 4: lire
10.000 milioni;
d) per le finalità di cui all'articolo 7, comma 3: lire 100
milioni;
e) per le finalità di cui all'articolo 8: lire 600 milioni;
f) per le finalità di cui all'articolo 9: lire 9.800 milioni.
2. Per gli anni successivi al 1990, gli oneri derivanti dalla
presente legge con esclusione di quelli per le finalità
dell'articolo 8 saranno determinati ai sensi dello articolo 4,
secondo comma, della legge regionale 8 luglio 1977, n. 47.
3. Gli oneri discendenti dall'applicazione della presente legge
relativi al triennio 1990-1992, valutati in lire 41.000 milioni,
trovano riscontro nel bilancio pluriennale della Regione, codice 05 -
Progetto strategico "E": Attivazione e qualificazione dell'intervento
sociale.

Art. 11.

1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta Ufficiale
della regione Sicilia.
2. È fatto obbligo, a chiunque spetti di osservarla e di farla
osservare come legge della Regione.
Palermo, 1 agosto 1990

NICOLOSI

ALAIMO, Assessore regionale per la sanità