Serie Generale n. 12 del 16-1-2018
DECRETI E DELIBERE DI ALTRE AUTORITA'
CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO
CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO
INTESA 21 settembre 2017
Intesa, ai sensi dell'articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, tra il Governo, le regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano per la realizzazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR). (Rep. atti n. 158/CSR). (18A00257) (GU Serie Generale n.12 del 16-01-2018)

LA CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO, LE REGIONI E LE
PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E DI BOLZANO

Nell'odierna seduta del 21 settembre 2017:
Vista l'art. 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, che
prevede la possibilità per il Governo di promuovere, in questa
Conferenza, intese dirette a favorire il conseguimento di obiettivi
comuni tra Stato e Regioni;
Visto l'Accordo sancito in questa Conferenza il 22 novembre 2012,
(Rep. atti n. 227/CSR), concernente «Linee guida per l'utilizzo da
parte delle Regioni e Province autonome delle risorse vincolate per
la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di
rilievo nazionale per l'anno 2012», che tra le linee progettuali
individua la promozione di una Rete nazionale dei tumori rari con
l'indicazione di un gruppo tecnico di lavoro che a tal fine è stato
istituito presso il Ministero della salute con decreto 14 febbraio
2013;
Vista l'Intesa sancita in questa Conferenza il 10 febbraio 2011
(Rep. atti n. 21/CSR), concernente il «Documento tecnico di indirizzo
per ridurre il carico di malattia del cancro - Anni 2011-2013»;
Vista l'Intesa sancita in questa Conferenza il 30 ottobre 2014
(Rep. atti n. 144/CSR), concernente il «Documento tecnico di
indirizzo per ridurre il burden del cancro - Anni 2014-2016», con il
quale si prorogava al 31 dicembre 2016 la validità del summenzionato
documento tecnico, nonchè si approvava il documento «Linee guida per
l'implementazione delle reti oncologiche» che identifica un set di
obiettivi specifici e criteri di realizzazione delle reti da
applicare nei possibili diversi modelli di organizzazione regionale;
Considerato che il citato documento, per ridurre il carico di
malattia del cancro indicava la necessità di organizzare in rete la
cura dei tumori rari e le predette linee guida, di cui alla medesima
intesa, identificavano la rarità di un tumore come criterio per
l'identificazione di nodi di riferimento dedicati, nel contempo
postulando, nel quadro generale delle reti oncologiche regionali, una
normazione specifica e quindi in definitiva la necessità di una rete
specificatamente dedicata ai tumori rari;
Considerato che l'attuazione di quanto previsto nelle predette
«Linee guida per l'implementazione delle reti oncologiche», è stato
ribadito negli Accordi Stato-Regioni sulle linee progettuali per
l'utilizzo da parte delle Regioni delle risorse vincolate, ai sensi
dell'art. 1, commi 34 e 34-bis, della legge 23 dicembre 1996, n. 662,
per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di
rilievo nazionale per gli anni 2014-2015-2016 (rispettivamente Rep.
atti nn. 126/CSR del 30 luglio 2015, 234/CSR del 23 dicembre 2015 e
65/CSR del 14 aprile 2016);
Vista l'Intesa sancita in questa Conferenza il 20 febbraio 2014
(Rep. atti n. 16/CSR), concernente le «Linee di indirizzo nazionali
sulla Telemedicina»;
Visto l'Accordo sancito in questa Conferenza il 16 ottobre 2014,
(Rep. atti n. 140/CSR), concernente il Piano nazionale malattie rare;
Vista la nota del 28 marzo 2017, con la quale il Ministero della
salute ha trasmesso lo schema di intesa in oggetto, tempestivamente
diramato alle Regioni dall'Ufficio di Segreteria di questa Conferenza
con richiesta di assenso tecnico;
Vista la nota del 17 luglio 2017, con la quale il Coordinamento
della commissione salute ha inviato le osservazioni al testo da
discutere in un incontro tecnico, fissato per il giorno 28 luglio
2017 dall'Ufficio di Segreteria di questa Conferenza, nel corso del
quale si è pervenuti alla condivisione di un testo definitivo;
Vista la nota del 21 agosto 2017, con la quale il Ministero della
salute ha trasmesso il testo definitivo oggetto di intesa,
tempestivamente diramato alle Regioni con richiesta di assenso
tecnico;
Vista la nota del 13 settembre 2017, con la quale il Coordinamento
della Commissione salute, Regione Piemonte, ha trasmesso l'assenso
tecnico al testo;
Considerato che, nel corso dell'odierna seduta, le Regioni hanno
espresso l'intesa con la richiesta, contenuta nel documento
consegnato, allegato sub B al presente atto, «di inserire, all'art. 2
del testo, nell'ambito del Coordinamento funzionale della Rete
nazionale dei tumori rari, un rappresentante delle Regioni del
settore della diagnostica»;
Acquisito, nel corso dell'odierna seduta, l'assenso del Governo,
delle Regioni e delle Province autonome di Trento e Bolzano sulla
proposta di intesa in argomento;

Sancisce intesa:

tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di
Bolzano nei seguenti termini:
Considerati:
la necessità che l'attuazione delle reti oncologiche sia
sottoposta a monitoraggio e che, a tal fine, è stato realizzato
dall'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) un
prototipo di «Osservatorio reti oncologiche: sistema di monitoraggio
e valutazione delle reti oncologiche regionali», mediante un
finanziamento nell'ambito del programma del Centro nazionale per la
prevenzione e il controllo delle malattie per il 2014 - Azioni
centrali per supportare la pianificazione in oncologia, di cui alla
citata intesa del 30 ottobre 2014;
l'opportunità di istituire presso Agenas un Coordinamento
funzionale per la promozione e il monitoraggio della Rete nazionale
tumori rari, che abbia come componenti i referenti del Ministero
della salute e delle Regioni nonchè dei professionisti esperti e
dell'associazionismo oncologico;
che in Italia:
uno su quattro casi di tumori diagnosticati è un tumore raro;
nel periodo 2000-2008 sono stati diagnosticati 281.755 tumori
rari con una sopravvivenza a 5 anni in media del 55% inferiore al 68%
rilevato per i pazienti con tumori comuni;
si stima che circa 900.000 persone erano vive nel 2010 con una
precedente diagnosi di un tumore raro (prevalenza);
la sopravvivenza per i tumori rari diminuisce più marcatamente
dopo il primo anno dalla diagnosi rispetto ai tumori comuni e che
questo dato è consistente con l'idea che i trattamenti per i tumori
rari sono meno efficaci di quelli per i tumori più comuni;
l'impatto sociale ed economico delle malattie oncologiche;
Ritenuto necessario:
per le istituzioni sanitarie e sociali migliorare la risposta del
Servizio sanitario nazionale adottando soluzioni specifiche che
favoriscano la formazione di competenze tecnico-professionali di alta
qualità, come evidenziato dalla ricerca scientifica, mediante la
concentrazione dei casi nonchè il facile e tempestivo accesso ad
esse dei pazienti con tumori rari, anche se presenti non nelle
Regioni di residenza;
che la definizione di una Rete nazionale dei tumori rari, da
considerarsi come patrimonio nazionale, integrata con le reti
oncologiche regionali, può facilitare la condivisione delle
esperienze cliniche e garantire che l'expertise richiesto raggiunga
un elevato numero di pazienti;
l'opportunità di un periodo transitorio triennale di
implementazione di una Rete nazionale dei tumori rari con successiva
verifica delle eventuali criticità;
la necessità che il Centro per la prevenzione e controllo delle
malattie continui a supportare il contrasto alle patologie tumorali
nell'ambito delle proprie azioni centrali.
Dato atto che per l'attuazione della presente intesa il Governo, le
Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano si impegnano a
inserire apposita linea progettuale nell'ambito dell'accordo che
sarà sancito da questa Conferenza per l'utilizzo delle risorse
vincolate, ai sensi dell'art. 1, commi 34 e 34-bis, della legge 23
dicembre 1996, n. 662, per la realizzazione degli obiettivi di
carattere prioritario e di rilievo nazionale per l'anno 2017;

Si conviene:

Art. 1

Rete nazionale dei tumori rari

1. È istituita la Rete nazionale dei tumori rari secondo quanto
definito nell'Allegato tecnico, All. sub A, che è parte integrante
del presente atto.

Art. 2

Coordinamento funzionale della Rete nazionale
di tumori rari

1. È istituito presso Agenas il Coordinamento funzionale della
Rete nazionale di tumori rari che ha finalità di promozione,
monitoraggio e valutazione nonchè di implementazione della
piattaforma web di cui all'Allegato tecnico.
2. Il Coordinamento funzionale di cui al comma 1 è istituito con
decreto del Ministro della salute da emanare entro sessanta giorni
dalla data in cui è sancita la presente intesa ed è composto da:
a) due rappresentanti di Agenas;
b) due rappresentanti del Ministero della salute;
c) due rappresentanti delle Regioni;
d) da tre esperti, uno per ciascuna delle tre «famiglie» di tumori
rari: tumori solidi dell'adulto, oncoematologia e tumori pediatrici;
e) due rappresentanti dell'associazionismo oncologico;
f) un esperto in malattie rare, designato dalle regioni;
g) un esperto in tele consultazione, designato dalle regioni.
3. All'istituzione e al funzionamento del Coordinamento funzionale
di cui al comma 1 si provvede nell'ambito delle risorse umane,
strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e,
comunque, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza
pubblica. Ai componenti del Coordinamento funzionale di cui al comma
1 non è corrisposto alcun emolumento o indennità.
4. Le spese di missione dei componenti del Coordinamento funzionale
di cui al comma 1, provenienti da fuori Roma, sono a carico dei
medesimi o delle Amministrazioni o enti di appartenenza.

Art. 3

Sostegno alla promozione della Rete

1. Il Centro per la prevenzione e controllo delle malattie
contribuisce al contrasto alle patologie tumorali e, in particolare,
alla promozione della Rete nazionale dei tumori rari, prevedendo
specifiche aree di intervento all'interno dei propri programmi
annuali.

Art. 4

Periodo transitorio

1. Dopo il periodo triennale di implementazione, il Ministero
condurrà una formale analisi della applicazione della presente
intesa e di verifica delle eventuali criticità, proponendo le
possibili soluzioni.

Art. 5

Disposizioni finanziarie

1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente intesa si
farà fronte nei limiti delle risorse vincolate stanziate a tal fine
in apposita linea progettuale da prevedere nell'Accordo da sancire
presso questa Conferenza, ai sensi dell'art. 1, commi 34 e 34-bis,
della legge 23 dicembre 1996, n. 662, per la realizzazione degli
obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per l'anno
2017.
Roma, 21 settembre 2017

Il presidente: Bressa
Il segretario: Naddeo

Allegato A

Parte di provvedimento in formato grafico