Serie Generale n. 124 del 30-5-1998
DECRETI E DELIBERE DI ALTRE AUTORITA'
CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO
CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO
PROVVEDIMENTO 7 maggio 1998
Lineeguida del Ministro della sanita' per le attivita' di riabilitazione. (GU Serie Generale n.124 del 30-05-1998)

LA CONFERENZA PERMANENTE
per i rapporti tra lo Stato
le regioni e le province autonome
di Trento e Bolzano
Visto l'art. 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992,
n. 502, e successive modifiche ed integrazioni, che prevede che, su
richiesta delle regioni o direttamente, il Ministero della sanità
elabori apposite lineeguida, in funzione dell'applicazione coordinata
del Piano sanitario nazionale e della normativa di settore, salva
l'autonoma determinazione regionale in ordine al loro recepimento;
Visto lo schema di lineeguida in oggetto, trasmesso dal Ministero
della sanità il 18 marzo 1998;
Considerato che in sede tecnica Statoregioni, il 22 aprile 1998, i
rappresentanti regionali hanno espresso una valutazione globalmente
positiva sulle "Lineeguida" in questione, presentanto tuttavia un
documento di osservazioni e proposte di emendamenti che, esaminate in
quella sede, sono state accolte dal rappresentante del Ministero
della sanità;
Visto lo schema di lineeguida, trasmesso nuovamente il 28 aprile
1998 dal Ministero della sanità, nel testo modificato a seguito di
quanto concordato in sede tecnica, con nota del Ministro della
sanità nella quale richiede di sottoporre lo schema medesimo
all'esame di questa Conferenza quale accordo tra Governo, regioni e
province autonome, in considerazione della necessità di coordinare
l'esercizio delle rispettive competenze e in ossequio al principio di
leale collaborazione che informa i rapporti tra Governo e regioni,
collocandosi le lineeguida nel quadro dell'applicazione coordinata
del Piano sanitario nazionale;
Visti gli articoli 2, comma 1, lettera b), e 4 del decreto
legislativo 28 agosto 1998, n. 281, che prevedono che questa
Conferenza possa promuovere e sancire accordi tra Governo, regioni e
province autonome;
Acquisito l'assenso del Governo e dei presidenti delle regioni e
delle province autonome di Trento e Bolzano;
Sancisce
il seguente accordo tra il Governo, le regioni e le province
autonome, nei termini di seguito indicati: Governo, regioni e
province autonome:
concordano sulla necessità di porsi l'obiettivo di attivare una
rete dei servizi di riabilitazione e di interventi di assistenza
riabilitativa attivabili all'interno dei livelli uniformi di
assistenza previsti dal Piano sanitario nazionale, adottando quale
riferimento un modello di percorso integrato sociosanitario;
convengono che per il conseguimento del predetto obiettivo il
Ministro della sanità fornisca gli indirizzi e i criteri generali
contenuti nel documento di lineeguida per le attività di
riabilitazione, che, allegato al presente atto, ne costituisce parte
integrante, ferma restando l'autonomia delle regioni e delle province
autonome nell'adottare le soluzioni organizzative più idonee in
relazione alle esigenze della propria programmazione.
Roma, 7 maggio 1998
Il Presidente: Bassanini
Il segretario: Carpani

LINEE GUIDA PER LE ATTIVITÀ DI RIABILITAZIONE
PREMESSA
Obiettivo delle presenti linee guida è fornire indirizzi per la
organizzazione della rete dei servizi di riabilitazione e criteri
generali per gli interventi di assistenza riabilitativa attivabili
all'interno dei livelli uniformi di assistenza previsti dal Piano
Sanitario Nazionale (PSN), adottando quale riferimento un modello di
percorso integrato socio-sanitario, ferma restando l'autonomia delle
Regioni e delle Province autonome nell'adottare le soluzioni
organizzative più idonee in relazione alle esigenze della propria
programmazione.
Tale percorso integrato socio-sanitario implica l'intima
connessione dei programmi di intervento sanitario, finalizzati a
sviluppare tutte le risorse potenziali dell'individuo, con gli
interventi sociali orientati a sviluppare e rendere disponibili le
risorse e le potenzialità ambientali, amplifica e rinforza
l'intervento riabilitativo, consentendo l'inserimento o il
reinserimento del disabile nei diversi cicli della vita sociale e il
miglioramento della sua qualità della vita e della sopravvivenza.
In tale contesto vanno collocate anche le risposte per la "tutela
a vita" di soggetti completamente non autosufficienti o a
responsività minimale. Tali tipologie di disabilità ed handicap
pongono problematiche nuove e sono in progressivo aumento come emerge
dai più recenti dati epidemiologici relativi alle gravi disabilità
quali quelle derivanti dagli esiti di gravi danni cerebrali come i
traumi cranioencefalici, gli stati di coma, le malformazioni
vascolari, le lesioni midollari cervicali complete, la cardiopatia
ischemica, lo scompenso cardiaco, l'insufficienza respiratoria, ecc.
L'intervento riabilitativo viene finalizzato verso quattro
obiettivi:
- il recupero di una competenza funzionale che, per ragioni
patologiche, è andata perduta;
- l'evocazione di una competenza che non è comparsa nel corso
dello sviluppo;
- la necessità di porre una barriera alla regressione funzionale
cercando di modificare la storia naturale delle malattie cronico
degenerative riducendone i fattori di rischio e dominandone la
progressione;
- la possibilità di reperire formule facilitanti alternative.
L'intervento riabilitativo ha inizio al momento stesso in cui il
danno si instaura. Il termine è definito da un accurato bilancio tra
la stabilizzazione degli esiti e la presenza di potenzialità di
recupero.
Il primo stadio della riabilitazione in senso cronologico ha
luogo al momento stesso in cui si verifica la menomazione e,
pertanto, o in fase acuta di malattia o all'accertamento di una
patologia congenita o cronica.
Il secondo stadio della riabilitazione prende avvio in funzione
delle disabilità che residuano non appena superata la fase acuta di
malattia; concerne la fase post-acuta e riguarda sia le strutture
ospedaliere che quelle extraospedaliere di riabilitazione,
indipendentemente dal loro stato giuridico (pubblico o privato).
Il terzo stadio richiede interventi sanitari meno sistematici (in
quanto afferenti ad una condizione di handicap stabilizzato) e
pertanto praticabili anche in termini di trattamento ambulatoriale,
finalizzati al mantenimento delle autonomie funzionali conseguite dal
soggetto ed alla prevenzione delle possibili ulteriori involuzioni.
I suddetti criteri valgono, in linea generale, per ogni età e
per ogni patologia invalidante o potenzialmente tale. L'età
evolutiva e l'età senile nonchè la patologia di ordine psichico
richiedono considerazioni specifiche.
Nella elaborazione delle presenti linee-guida si conviene di
attenersi alle raccomandazioni dell'OMS, fatte proprie dal Consiglio
d'Europa, di considerare insufficienti in riabilitazione i
riferimenti all'ICD (International Classification od Diseases) e
quindi di integrarli con la classificazione delle conseguenze delle
malattie, così come contenute nella ICIDH (International
Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) dell'OMS,
nella versione corrente.
Infatti, sempre più frequentemente, un evento morboso, una
malattia o un trauma non si esauriscono nel ciclo danno-
terapia-guarigione o morte, ma portano ad una menomazione o ad una
disabilità che rischia di trasformarsi in svantaggio esistenziale
permanente o handicap. Queste conseguenze rappresentano il campo
proprio di intervento della riabilitazione (vedi allegato 1).
Le presenti linee guida pur non affrontando in termini specifici
il settore della riabilitazione psichiatrica, costituiscono,
tuttavia, un utile punto di riferimento per lo sviluppo di un
approccio riabilitativo nel campo della salute mentale, rinviandone
la trattazione ad un apposito e successivo documento.
1. SIRATEGIA DELL'INTERVENTO RIABILITATIVO
La riabilitazione è un processo di soluzione dei problemi e di
educazione nel corso del quale si porta una persona a raggiungere il
miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale,
sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue
scelte operative.
Il processo riabilitativo coinvolge anche la famiglia del
soggetto e quanti sono a lui vicini.
Di conseguenza, il processo riabilitativo riguarda, oltre che
aspetti strettamente clinici, anche aspetti psicologici e sociali.
Per raggiungere un buon livello di efficacia qualsiasi progetto di
riabilitazione, per qualsiasi individuo, deve quindi essere mirato su
obiettivi plurimi, programmati in maniera ordinata, perchè
l'autonomia raggiungibile nei diversi ambiti possa tradursi in
autonomia della persona nel suo complesso e comunque in una migliore
qualità della vita della persona.
La riabilitazione, in particolare in caso di episodio acuto, ha
inizio dal momento dell'intervento terapeutico in fase acuta. Questo
deve essere, da subito, impostato anche attraverso un bilancio
attento dei possibili esiti della malattia in corso, assumendo,
nell'iter terapeutico della fase acuta, i provvedimenti che possono
limitarli e prevedendo le condizioni che possono facilitare il
successivo ed immediato passaggio alla fase più propriamente
riabilitativa.
Sul piano operativo è utile distinguere fra interventi
riabilitativi prevalentemente di tipo sanitario ed interventi
riabilitativi prevalentemente di tipo sociale, facenti capo a
specifiche reti integrate di servizi e di presidi riabilitativi, a
loro volta necessariamente intimamente connesse, come anche definite
nella raccomandazione R (92) 6 del Comitato dei Ministri del
Consiglio di Europa.
L'offerta di servizi integrati sociali e sanitari può essere
organizzata attraverso il ricorso a strutture diurne o residenziali
e/o in forma domiciliare, allo scopo di garantire assistenza
qualificata.
La legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i
diritti delle persone handicappate (L. 104/92) definisce in modo
chiaro ed articolato gli interventi a sostegno dell'inserimento e
dell'integrazione sociale (attività di riabilitazione sociale), e
all'art. 7 demanda al Servizio Sanitario Nazionale (SSN) l'erogazione
delle prestazioni di "cura e riabilitazione" (attività sanitarie di
riabilitazione). Tale compito è stato recepito fin dal Piano
sanitario nazionale 1994-96 (DPR 1/3/94) che ha inserito le attività
di riabilitazione fra le priorità nella ridefinizione della rete dei
servizi sanitari realizzata in base alle modificazioni del quadro
epidemiologico ed alle aspettative di qualità della vita dei
soggetti affetti da disabilità di lunga durata o da handicap
permanenti.
Si definiscono quali "attività sanitarie di riabilitazione" di
interventi valutativi, diagnostici, terapeutici e le altre procedure
finalizzate a portare il soggetto affetto da menomazioni a contenere
o minimizzare la sua disabilità, ed il soggetto disabile a muoversi,
camminare, parlare, vestirsi, mangiare, comunicare e relazionarsi
efficacemente nel proprio ambiente familiare, lavorativo, scolastico
e sociale.
Si definiscono "attività di riabilitazione sociale" le azioni e
gli interventi finalizzati a garantire al disabile la massima
partecipazione possibile alla vita sociale con la minor restrizione
possibile delle sue scelte operative, indipendentemente dalla
gravità delle menomazioni e delle disabilità irreversibili, al fine
di contenere la condizione di handicap.
Le attività sanitarie di riabilitazione, ad eccezione di quelle
di semplice terapia fisica strumentale per disabilità minimali,
segmentarie e/o transitorie, richiedono obbligatoriamente la presa in
carico clinica globale della persona mediante la predisposizione di
un progetto riabilitativo individuale e la sua realizzazione mediante
uno o più programmi riabilitativi.
1.1. PROGETTO RIABILITATIVO
Si definisce progetto riabilitativo individuale l'insieme di
proposizioni, elaborate dall'equipe riabilitativa, coordinata dal
medico responsabile. Il progetto riabilitativo individuale:
- indica il medico specialista responsabile del progetto stesso;
- tiene conto in maniera globale dei bisogni, delle preferenze
del paziente (e/o dei suoi familiari, quando è necessario), delle
sue menomazioni, disabilità e, soprattutto, delle abilità residue e
recuperabili, oltre che dei fattori ambientali, contestuali e
personali;
- definisce gli esiti desiderati, le aspettative e le priorità
del paziente, dei suoi familiari, quando è necessario, e dell'equipe
curante;
- deve dimostrare la consapevolezza e comprensione, da parte
dell'intera equipe riabilitativa, dell'insieme delle problematiche
del paziente, compresi gli aspetti che non sono oggetto di interventi
specifici, e di regola può non prevedere una quantificazione degli
aspetti di cui sopra, ma ne dà una descrizione in termini
qualitativi e generali;
- definisce il ruolo dell'equipe riabilitativa, composta da
personale adeguatamente formato, rispetto alle azioni da
intraprendere per il raggiungimento degli esiti desiderati;
- definisce, nelle linee generali, gli obiettivi a breve, medio e
lungo termine, i tempi previsti, le azioni e le condizioni necessarie
al raggiungimento degli esiti desiderati;
- è comunicato in modo comprensibile ed appropriato al paziente
e ai suoi familiari;
- è comunicato a tutti gli operatori coinvolti nel progetto
stesso;
- costituisce il riferimento per ogni intervento svolto
dall'equipe riabilitativa.
Il medico coordinatore dell'equipe riabilitativa, d'intesa con la
stessa equipe, provvede a garantire un flusso costante di
informazioni da e con il medico di famiglia, e con tutte le strutture
coinvolte nel percorso riabilitativo.
Il progetto riabilitativo individuale deve essere modificato,
adattato e nuovamente comunicato al paziente ed agli operatori
qualora si verifichi un cambiamento sostanziale degli elementi in
base a cui è stato elaborato (bisogni, preferenze, menomazioni,
abilità disabilità residue, limiti ambientali e di risorse,
aspettative, priorita') anche in relazione ai tempi, alle azioni o
alle condizioni precedentemente definiti. Va, peraltro, rilevato che
la stessa programmazione della disponibilità e dell'organizzazione
degli spazi, del lavoro e delle modalità operative di tutta la
struttura per garantire una idonea funzione di supporto, finalizzata
alla protezione ed alla stimolazione delle capacità funzionali e
relazionali di tutti i soggetti assistiti, deve essere concepita in
una logica progettuale, configurando così un vero e proprio
"progetto riabilitativo di struttura".
1.2 PROGRAMMA RIABILITATIVO
All'interno del progetto riabilitativo, il "programma
riabilitativo" definisce le aree di intervento specifiche, gli
obiettivi a breve termine, i tempi e le modalità di erogazione degli
interventi, gli operatori coinvolti, la verifica degli interventi. In
particolare:
- definisce le modalità della presa in carico da parte di una
specifica struttura dell'area riabilitativa;
- definisce gli interventi specifici durante il periodo di presa
in carico;
- individua ed include gli obiettivi immediati (da raggiungere
nello spazio di pochi giorni) e/o gli obiettivi a breve termine (da
raggiungere nell'ambito di poche settimane) e li aggiorna nel tempo;
- definisce modalità e tempi di erogazione delle singole
prestazioni previste negli stessi interventi;
- definisce le misure di esito appropriate per la valutazione
degli interventi, l'esito atteso in base a tali misure ed il tempo di
verifica del raggiungimento di un dato esito;
- individua i singoli operatori coinvolti negli interventi e ne
definisce il relativo impegno, nel rispetto delle relative
responsabilità professionali;
- viene puntualmente verificato ed aggiornato periodicamente
durante il periodo di presa in carico;
- costituisce un elemento di verifica del progetto riabilitativo.
2. INTERVENTI DI RIABILITAZIONE ED ARTICOLAZIONE DEI PRESIDI
EROGANTI
2.1. Fasi dell'intervento riabilitativo
Le fasi dell'intervento riabilitativo possono essere così
descritte:
- fase della prevenzione del danno secondario e delle conseguenti
menomazioni. In ogni patologia, con maggiore o minore rischio si può
sviluppare una condizione di disabilità e quindi l'intervento
riabilitativo deve essere inserito (con modalità ed impegno diverso
a seconda delle diverse situazioni) già nella fase acuta all'interno
del protocollo terapeutico.
- fase della riabilitazione intensiva. È caratterizzata da
interventi valutativi e terapeutici intensivi ed è abitualmente
collocata nella cosiddetta fase dell'immediata post-acuzie della
malattia, quando l'intervento riabilitativo può positivamente
influenzare i processi biologici che sottendono il recupero,
contenendo e riducendo l'entità della menomazione e quando la
disabilità è maggiormente modificabile; tale fase può essere
necessaria anche in situazioni di riacutizzazione e recidive
dell'evento patologico;
- fase di completamento del processo di recupero e del progetto
di riabilitazione (riabilitazione estensiva o intermedia). Si
caratterizza con modalità diverse in rapporto alla natura e
tipologia della menomazione e della disabilità ed è comunque tale
da non richiedere interventi intensivi;
- fase di mantenimento e/o di prevenzione della progressione
della disabilita': si caratterizza con diverse tipologie di
interventi riabilitativi sanitari abitualmente integrati con
l'attività di riabilitazione sociale.
2.2. Tipologia degli interventi di riabilitazione
In relazione all'intensità e complessità delle attività
sanitarie di riabilitazione e alla quantità e qualità di risorse
assorbite le stesse si distinguono in:
a) attività di riabilitazione estensiva o intermedia:
caratterizzate da un moderato impegno terapeutico a fronte di un
forte intervento di supporto assistenziale verso i soggetti in
trattamento. L'impegno clinico e terapeutico è comunque tale da
richiedere una presa in carico specificatamente riabilitativa e
complessivamente le attività terapeutiche sono valutabili tra una e
tre ore giornaliere.
Gli interventi di riabilitazione estensiva o intermedia sono
rivolti al trattamento di:
1. disabilità transitorie e/o minimali che richiedono un
semplice e breve programma terapeutico-riabilitativo attuabile
attraverso il ricorso alle prestazioni previste dal D.M. 22 luglio
1996 "Prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale erogabili
nell'ambito del Servizio Sanitario Nazionale e relative tariffe" e
successive modifiche ed integrazioni;
2. disabilità importanti con possibili esiti permanenti, spesso
multiple, che richiedono una presa in carico nel lungo termine
richiedenti un "progetto riabilitativo".
Il progetto riabilitativo ed i suoi programmi attuativi
definiscono i tempi di completamento dei cicli riabilitativi, di
norma contenuti entro 240 giorni, fatta eccezione per:
- i pazienti affetti da gravi patologie a carattere involutivo
(Sclerosi multipla, Distrofia muscolare, Sclerosi laterale
amiotrofica, malattia di Alzheimer, alcune patologie congenite su
base genetica), con gravi danni cerebrali o disturbi psichici, i
pluriminorati anche sensoriali, per i quali il progetto riabilitativo
può estendersi anche oltre senza limitazioni;
- i pazienti "stabilizzati" nella loro condizione di non perfetto
recupero funzionale per i quali possono essere previsti cicli
riabilitativi anche su base annua.
b) attività di riabilitazione intensiva: dirette al recupero di
disabilità importanti, modificabili, che richiedono un elevato
impegno diagnostico medico specialistico ad indirizzo riabilitativo e
terapeutico in termini di complessità e/o di durata dell'intervento
(orientativamente riferibile ad almeno tre ore giornaliere di terapia
specifica, intese come quelle erogate direttamente dal personale
tecnico sanitario della riabilitazione, quale, ad esempio, il
fisioterapista, il logopedista, il terapista occupazionale,
l'educatore professionale e l'infermiere in quegli atti finalizzati
al miglioramento delle ADL - Attività della vita quotidiana -). Il
progetto riabilitativo ed i suoi programmi attuativi definiscono i
tempi di completamento dei cicli riabilitativi, di norma contenuti
entro 120 giorni.
Gli interventi di riabilitazione intensiva sono rivolti al
trattamento:
- di patologie complesse che richiedono la permanenza in ambiente
riabilitativo dedicato specialistico e l'interazione con altre
discipline specialistiche;
- delle menomazioni più gravi e delle disabilità più
complesse, nonchè di quelle connesse con forme di patologia rara per
il cui trattamento si richiede l'acquisizione di una adeguata
esperienza o l'utilizzo di attrezzature particolarmente complesse, di
avanzata tecnologia e l'integrazione con altre branche altamente
specialistiche.
2.3. Livelli organizzativi
In generale le attività di riabilitazione sono erogate mediante
una rete di servizi ospedalieri ed extraospedalieri appositamente
dimensionati. Possono essere erogate in regime:
- di ricovero ospedaliero a ciclo continuativo e/o diurno;
- residenziale a ciclo continuativo e/o diurno;
- ambulatoriale, extramurale e domiciliare.
2.3.1. Alle prestazioni riabilitative erogate dalla rete dei
servizi riabilitativi ospedalieri ed extraospedalieri si accede con
le modalità previste per tutte le prestazioni sanitarie dalle
disposizioni regionali attuative dell'art. 8, comma 5 del Decreto
legislativo 502/92 e successive modificazioni ed integrazioni. I
presidi extraospedalieri provvedono ad eseguire le visite
specialistiche finalizzate alla presa in carico del paziente e sono
tenuti a garantire tutte le procedure necessarie a definire il
profilo funzionale del soggetto ai fini della predisposizione del
piano individualizzato d'intervento, comprensivo del progetto
riabilitativo individuale, in stretta relazione con la diagnosi
clinica e funzionale dello stesso, nonchè ad erogare prestazioni
finalizzate al massimo recupero delle disabilità rilevate e a
verificarne i relativi esiti. Ove le prestazioni, a ciclo
continuativo o diurno, siano rivolte a soggetti in età evolutiva e/o
giovane adulta devono essere integrate da adeguati interventi
pedagogico-didattici e di formazione o riqualificazione
professionale. Tali interventi sono finanziariamente a carico degli
Enti preposti all'istruzione scolastica ed alla formazione
professionale. I presidi di riabilitazione extraospedalieri sono
tenuti, per ogni modalità di trattamento, alla compilazione e
conservazione della cartella clinica su cui risultino: la generalità
dell'assistito, la diagnosi clinica, le disabilità rilevate (con
riferimento alla ICD integrata dalla ICIDH), il progetto
riabilitativo individuale, la tipologia e la frequenza degli
interventi riabilitativi e specialistici praticati nel corso del
trattamento, ivi comprese le valutazioni psicologiche, pedagogiche e
sociali, le informazioni di carattere anamnestico e/o clinico
ritenute rilevanti ai fini di una corretta impostazione del
trattamento riabilitativo nonchè le valutazioni finali relative agli
esiti.
2.3.2. Gli interventi di riabilitazione estensiva o intermedia
sono erogati presso le seguenti strutture pubbliche e private ad hoc
accreditate:
1) le strutture ospedaliere di lungodegenza;
2) i presidi ambulatoriali di recupero e rieducazione funzionale
territoriali e ospedalieri;
3) i presidi di riabilitazione extraospedaliera a ciclo diurno
e/o continuativo;
4) i centri ambulatoriali di riabilitazione;
5) le Residenze Sanitarie Assistenziali;
6) le strutture residenziali o semiresidenziali di natura
socio-assistenziale ed i centri socio-riabilitativi, ex art. 8 della
legge 104 del 5 febbraio 1992, nonchè il domicilio dell'utente.
Per quanto riguarda le aree operative di cui sopra, per garantire
la continuità terapeutica può essere presente nella medesima
struttura più di una tipologia. Di seguito vengono così descritte:
1) Le strutture ospedaliere di lungodegenza, in generale,
assistono in regime di ricovero pazienti, provenienti abitualmente
dalle diverse aree assistenziali mediche e chirurgiche, non
autosufficienti affetti da patologie ad equilibrio instabile e
disabilità croniche non stabilizzate o in fase terminale,
abbisognevoli di trattamenti sanitari rilevanti, anche orientati al
recupero, e di sorveglianza medica continuativa nelle 24 ore, nonchè
di nursing infermieristico non erogabile in forme alternative. La
fase di assistenza post- acuzie è resa in Unità o aree di degenza
specificatamente organizzate per garantire la continuità terapeutica
con l'equipe che li ha avuti in carico nella fase acuta dell'episodio
di malattia. Esse sono funzionalmente organizzate per garantire il
"progetto riabilitativo di struttura".
Le strutture ospedaliere di lungodegenza assistono altresì, in
regime di ricovero, soggetti disabili non autosufficienti, a lento
recupero, non in grado di partecipare ad un programma di
riabilitazione intensiva od affetti da grave disabilità richiedenti
un alto supporto assistenziale ed infermieristico ed una tutela
medica continuativa nelle 24 ore, per i quali è da prevedersi un
progetto riabilitativo individuale.
2) I presidi ambulatoriali di recupero e rieducazione funzionale
possono essere ospedalieri o territoriali. Essi svolgono attività
specialistiche ambulatoriali (di cui al D.M. 22.7.'96 e successive
modifiche e integrazioni) nei confronti dei soggetti esterni, anche
al domicilio.
I servizi collocati all'interno dell'ospedale assistono,
altresì, individui di tutte le età, ricoverati nelle diverse Unità
Operative degli ospedali per acuti, nel recupero funzionale di
menomazioni e disabilità. Nei confronti dei pazienti in carico alle
diverse Unità Operative per acuti svolgono attività di prevenzione
dei danni secondari nelle patologie disabilitanti o a rischio di
sviluppo di disabilità.
3) I presidi di riabilitazione extraospedaliera a ciclo diurno
e/o continuativo dei soggetti portatori di disabilità fisiche,
psichiche e sensoriali erogano prestazioni a ciclo diurno e/o
continuativo per il recupero funzionale e sociale di soggetti
portatori di disabilità fisiche, psichiche, sensoriali o miste
dipendenti da qualunque causa. Intervengono nella fase immediatamente
post-acuta (anche dopo la dimissione ospedaliera) attraverso
l'offerta di tutela sanitaria finalizzata al recupero degli esiti
derivanti da episodi acuti o di funzioni lese o menomate attraverso
prestazioni residenziali a ciclo diurno o continuativo.
4) I centri ambulatoriali di riabilitazione svolgono attività di
recupero e rieducazione funzionale con un trattamento globale della
condizione di menomazione e/o disabilità, che richiede un
contestuale apporto multidisciplinare medico, psicologico e
pedagogico per l'età evolutiva. Le prestazioni erogate da tali
centri si differenziano dalle attività ambulatoriali specialistiche,
di cui al D.M. 22 luglio 1996 e successive modifiche ed integrazioni,
per la presa in carico multidisciplinare del soggetto disabile
tramite il progetto riabilitativo individuale.
5) Le Residenze Sanitarie Assistenziali sono presidi che offrono
a soggetti non autosufficienti, anziani e non, con esiti stabilizzati
di patologie, fisiche, psichiche, sensoriali o miste, non assistibili
a domicilio, un medio livello di assistenza medica, infermieristica e
riabilitativa, accompagnata da un livello "alto" di tutela
assistenziale ed alberghiera generica sulla base dei modelli
assistenziali adottati dalle Regioni e Province autonome. Le
attività di riabilitazione estensiva rivolte agli ospiti di tali
strutture riguardano in particolare:
- soggetti disabili fisici, psichici, sensoriali, o a lento
recupero, non assistibili a domicilio, richiedenti un progetto
riabilitativo individuale caratterizzato da trattamenti sanitari
riabilitativi estensivi;
- soggetti non autosufficienti affetti da grave disabilità
richiedenti un alto livello di supporto assistenziale ed
infermieristico a fronte di un intervento riabilitativo a bassa
complessità ed intensità e senza copertura medica continuativa
nelle 24 ore, non assistibili a domicilio o in forme alterative alla
degenza piena.
In relazione alla tipologia dei soggetti assistiti la durata del
trattamento può essere anche "permanente".
6) Le strutture residenziali o semiresidenziali di natura
socio-assistenziale ed i centri socio-riabilitativi, nonchè il
domicilio dell'utente. L'offerta di servizi integrati sociali e
sanitari può essere organizzata in forma domiciliare e/o attraverso
il ricorso a strutture diurne o residenziali allo scopo di garantire
assistenza qualificata che soddisfi sia i bisogni primari che quelli
psichici ed affettivi; di potenziare o mantenere il livello di
autonomia acquisito per la miglior conservazione possibile del
benessere psico-fisico; di perseguire l'integrazione sociale degli
utenti favorendo costanti collegamenti con l'ambiente esterno.
Nell'ambito degli interventi di riabilitazione estensiva o
intermedia vanno garantite, inoltre, le seguenti funzioni:
- partecipazione ai programmi di prevenzione primaria delle
malattie a rischio disabilitante e di educazione alla salute della
popolazione;
- partecipazione ai processi di diagnosi e cura delle malattie a
rischio disabilitante per contenere l'insorgenza dei danni secondari
e terziari, a volte prevalenti nel determinare la misura della
disabilità residua;
- prescrizione, collaudo degli ausili, delle protesi e delle
protesi forniti nell'ambito del nomenclatore tariffario e verifica
della efficacia e dell'efficienza del servizio di fornitura;
- offerta di assistenza tecnica ai servizi deputati alla
qualificazione ed alla riqualificazione professionale ed al servizio
sociale per il reinserimento sociale e professionale del disabile e
le problematiche correlate (barriere architettoniche, attestazioni di
idoneità relativa, e quant'altro previsto dalla L. 104/92).
I presidi deputati all'erogazione degli interventi di
riabilitazione estensiva o intermedia costituiscono l'interfaccia
propria e privilegiata tra gli interventi sanitari e le attività di
riabilitazione sociale quale condizione indispensabile per
l'ottimizzazione degli interventi ed il raggiungimento dei risultati,
specie nelle disabilità più gravi secondarie a danni neurologici.
2.3.3. Gli interventi di riabilitazione intensiva sono erogati
presso:
1) presidi ospedalieri - plurispecialistici e monospecialistici -
ove siano già presenti funzioni di ricovero e cura ad alta
intensità diagnostica ed assistenziale, o nei quali sia costituita
una specifica unità operativa in grado di garantire la presa in
carico multicomprensiva di individui di tutte le età nel recupero
funzionale di menomazioni e disabilità recuperabili il cui
trattamento è indifferibile. Tali soggetti richiedono una tutela
medica specialistica riabilitativa ed interventi di nursing ad
elevata specificità articolati nell'arco delle intere 24 ore o nelle
ore diurne, non erogabili in forma extra ospedaliera, nonchè
interventi valutativi e terapeutici intensivi (almeno tre ore di
trattamento riabilitativo specifico giornaliero).
Le attività di riabilitazione ospedaliera sono prevalentemente
effettuate nelle unità operative di: Recupero e Riabilitazione
funzionale e di alta specialità in particolare neuroriabilitativa
(vedi cap. 2.3.4). In particolare, tali presidi svolgono attività in
regime di ricovero ordinario o in regime di Day Hospital.
L'episodio di ricovero ordinario in riabilitazione intensiva è
appropriato se:
a) il paziente è giudicato suscettibile di significativi
miglioramenti funzionali durante il ricovero, cioè si attende il
risultato di far tornare il paziente nella comunità (con o senza
supporto) o di farlo progredire ad un altro livello di cure
riabilitative (ambulatoriale, domiciliare ecc);
b) le condizioni del paziente richiedono un ricovero con
disponibilità continuativa nell'arco delle 24 ore di prestazioni
diagnostico-terapeutiche- riabilitative ad elevata intensità (da
parte di personale medico e paramedico) ed un trattamento
riabilitativo indifferibile e non erogabile effcientemente in regimi
alternativi. La necessità di tutela medica continuativa è legata ad
un alto rischio di potenziale instabilità clinica, e prevede un
contatto diretto regolare individuale tra paziente e specialista. La
necessità di assistenza infermieristica è legata al bisogno (o al
rischio di dover disporre) di un nursing riabilitativo multiplo o
complesso.
c) Le condizioni cliniche del paziente sono tali da permettere un
trattamento riabilitativo da somministrarsi con l'approccio
multidisciplinare più adeguato.
L'episodio di ricovero in Day Hospital in riabilitazione
intensiva è appropriato se il paziente:
a) è suscettibile di significativi miglioramenti funzionali e
della qualità di vita in un ragionevole lasso di tempo;
b) ha indicazione per un intervento riabilitativo di elevata
intensità o comunque prolungato nell'ambito della stessa giornata,
da somministrarsi con l'approccio multiprofessionale più adeguato
spesso anche plurispecialistico;
c) presenta condizioni cliniche generali che gli permettono di
tollerare sia tale intervento che i trasferimenti quotidiani da e per
il proprio domicilio;
d) è clinicamente stabile in misura tale da non aver bisogno di
assistenza sanitaria continuativa per 24 ore al giorno.
Nell'ambito della programmazione regionale saranno inoltre
previste Unità di Riabilitazione intensiva ad orientamento
specialistico, che per la loro peculiarità necessitano di una
specifica organizzazione. In particolare saranno previste nell'ambito
della riabilitazione intensiva ospedaliera unità operative dedicate
per:
- la riabilitazione cardiologica che ha il compito di mettere in
atto tutti gli interventi richiesti per garantire le migliori
condizioni fisiche, psicologiche e sociali in modo che i pazienti con
cardiovasculopatia cronica o post-acuta possano conservare o
riprendere il proprio posto nella società;
- la riabilitazione respiratoria che ha il compito di mettere in
atto tutti gli interventi diretti a persone con malattie polmonari ed
alle loro famiglie, di solito da parte di un team interdisciplinare
di specialisti, con lo scopo di far loro raggiungere e mantenere il
massimo livello di indipendenza e di attività nella comunità.
La riabilitazione cardiologica e respiratoria, superata la fase
acuta della malattia, può essere svolta anche in sede
extraospedaliera in regime di degenza a ciclo continuativo, a ciclo
diurno o ambulatoriale.
2) presidi di riabilitazione extraospedalieri a ciclo diurno e/o
continuativo, in possesso dei requisiti di cui al D.P.R. 14. 1. 97,
destinati alla presa in carico multicomprensiva di individui di tutte
le età per il recupero funzionale di menomazioni e disabilità che
richiedono interventi riabilitativi indifferibili, di tipo valutativo
e terapeutico intensivo (almeno tre ore di trattamento riabilitativo
specifico giornaliero), di tutela medica e di nursing dedicato,
realizzabili in ambiente non ospedaliero, articolati nell'arco delle
ore diurne della giornata o delle 24 ore (continuativo), in base al
grado di non autosufficienza e di necessità di interventi
assistenziali di base degli utenti.
I Presidi extraospedalieri erogano interventi di riabilitazione
intensiva finalizzati a:
a) completamento del percorso riabilitativo avviato, in fase
acuta, in sede ospedaliera,
b) inquadramento diagnostico e diagnostico funzionale, nonchè
alla conseguente definizione del piano integrato di trattamento
individuale per soggetti affetti da disabilità congenite e comunque
non conseguenti ad eventi patologici acuti.
I presidi di riabilitazione extraospedaliera a ciclo diurno e/o
continuativo possono svolgere anche funzioni di tipo estensivo per il
completamento del processo di recupero. In armonia con la
programmazione nazionale e regionale, i Presidi extraospedalieri
possono specializzarsi anche solo per una tipologia di intensità di
cura e/o una o più discipline e/o per una fascia d'età (evolutiva,
adulta, senile).
I servizi che svolgono attività di riabilitazione intensiva
hanno come elemento caratterizzante e/o "risorsa guida" la specifica
dotazione di personale ed una propria assegnazione ed articolazione
degli spazi, rapportata alle finalità proprie e della organizzazione
del lavoro, tale da essere funzionale alla realizzazione del progetto
riabilitativo dei singoli utenti mediante l'associazione di un
"progetto riabilitativo di struttura" con i "progetti riabilitativi
individuali".
I servizi che erogano interventi di riabilitazione intensiva
assolvono, oltre a quelle già citate per le strutture di
riabilitazione estensiva o intermedia, funzioni di supporto e
consulenza alla attività dei servizi di riabilitazione estensiva o
intermedia. Inoltre possono costituire centri di riferimento, secondo
gli indirizzi della programmazione regionale, per:
- l'assistenza tecnica alle diverse strutture sociali che
partecipano al progetto riabilitativo (centri di riqualificazione
professionale, centri di formazione e perfezionamento degli operatori
sanitari e sociali, strutture di accoglienza);
- la formazione, il perfezionamento e l'aggiornamento
professionale degli operatori;
- l'offerta di consulenza tecnica per la costruzione e la
sperimentazione di ausili, protesi ed ortesi;
- la prescrizione, il collaudo e l'adattamento, nella fase del
trattamento, degli ausili, delle protesi e delle ortesi previsti dal
Nomenclatore tariffario delle protesi di cui al D.M. 28.12.1992;
- la promozione, l'informazione e il supporto ad associazioni di
disabili e di volontariato.
2. INTERVENTI DI RIABILITAZIONE ED ARTICOLAZIONE DEI PRESIDI
EROGANTI
2.3.4. Le attività di riabilitazione intensiva ad alta
specializzazione che richiedono particolare impegno di
qualificazione, mezzi, attrezzature e personale sono erogate presso
presidi di alta specialità, secondo quanto stabilito dal D.M.
29.01.1992. Nell'ambito del territorio nazionale va realizzata una
rete di servizi che svolgono attività di riabilitazione intensiva ad
alta specializzazione rivolti ad ampi bacini di riferimento in
rapporto all'epidemiologia delle tipologie di disabilità al cui
trattamento sono destinati, individuati dalla programmazione
sanitaria nazionale. Inoltre costituiscono centri di riferimento per
lo svolgimento delle seguenti funzioni:
- la predisposizione dei protocolli operativi per la acquisizione
dei dati epidemiologici relativi alle malattie invalidanti a livello
provinciale e regionale;
- la promozione di ricerche cliniche ed esperienze controllate
verso le nuove tecniche riabilitative;
- la predisposizione di protocolli valutativi e terapeutici di
base per l'omogeneizzazione e l'elevazione degli standard di
trattamento in relazione alle più comuni disabilità;
- la formazione, il perfezionamento e l'aggiornamento
professionale degli operatori;
- l'offerta di consulenza tecnica per la costruzione e la
sperimentazione di ausili, protesi ed ortesi;
- la prescrizione, il collaudo e l'adattamento, nella fase del
trattamento, degli ausili, delle protesi e delle protesi previsti dal
vigente Nomenclatore tariffario delle protesi.
Qui di seguito vengono fornite indicazioni specifiche relative
alle attività di alta specialità. Tali indicazioni vanno
considerate quali indirizzi tecnico-organizzativi non prescrittivi,
ferma restando l'autonomia delle Regioni nel definire i contenuti e
le procedure di accreditamento di tale tipo di strutture, nonchè la
loro allocazione sul territorio in coerenza con la programmazione
regionale e nazionale. .fo
I suddetti servizi comprendono:
1. Unità Spinali Unipolari
2. Unità per le Gravi Cerebrolesioni acquisite e i Gravi Traumi
Cranio-encefalici
3. Unità per le disabilità gravi in età evolutiva
4. Unità per la riabilitazione delle turbe neuropsicologiche
acquisite
2.3.4.1 Unità Spinali Unipolari
Come definito nell'Atto di Intesa tra Stato e Regioni di
approvazione delle Linee Guida (n.1/'96, G.U. 17/3/1996) sul sistema
di emergenza sanitaria in applicazione del DPR 27/3/1992, l'Unità
Spinale Unipolare (U.S.U.) è destinata all'assistenza dei soggetti
con lesioni midollari di origine traumatica e non, sin dal momento
dell'evento lesivo ed ha lo scopo di permettere ai mielolesi di
raggiungere il miglior stato di salute ed il più alto livello di
capacità funzionali compatibili con la lesione.
Dal punto di vista organizzativo l'Unità Spinale è collocata
all'interno di ospedali sedi di DEA di secondo livello e deve
avvalersi in forma organizzata, oltre che delle specialità già
previste nel DEA, delle seguenti attività specialistiche: urologia
ed urodinamica, chirurgia plastica, medicina fisica e riabilitativa,
psicologia clinica, ginecologia, andrologia, nutrizione clinica,
neurofisiopatologia, pneumologia, e diagnostica per immagini, incluse
TC e RM.
L'Unità Spinale costituisce un'unità operativa autonoma ed
utilizza le risorse professionali, strumentali ed edilizie presenti
nella struttura nella quale è inserita attraverso un'organizzazione
interdisciplinare (dipartimentale) che soddisfi le differenti
necessità cliniche, terapeutico- riabilitative, psicologico-sociali
delle persone affette da lesione midollare, sospetta od accertata,
attraverso le attività di ricovero ordinario, diurno ed
ambulatoriale, avvalendosi di personale medico fisso e ad accesso
programmato, in modo da garantire unitarietà dell'intervento e
approccio multidisciplinare, sia nella fase precoce che in quella
riabilitativa.
In particolare, l'attività medica dovrà essere
obbligatoriamente integrata dall'accesso continuativo e programmato
delle seguenti specialita': ortopedia, neurotraumatologia e/o
neurochirurgia, anestesia- rianimazione, medicina fisica e
riabilitativa, urologia, medicina interna, neurofisiopatologia,
chirurgia plastica. Inoltre andrà prevista una pronta
disponibilità mista (NCH e Ortopedia) con specialisti dedicati per
la copertura dell'emergenza.
Oltre l'attività medica andranno previsti operatori tecnici
della riabilitazione (Fisioterapisti, terapisti occupazionali), come
da standard europeo, i quali opereranno in equipe, strettamente
raccordati con i medici specialisti competenti.
L'Unità Spinale Unipolare:
- provvede ad accettare il paziente entro le prime ore
dell'insulto ed a fornirgli un'assistenza adeguata ed un trattamento
completo;
- prende in carico il paziente con sospetta o accertata lesione
midollare ed il paziente che richiede di essere preso in carico per
accertamenti diagnostici e/o interventi terapeutici successivi al
primo ricovero. Per ogni singolo paziente dovrà essere predisposto
ed attuato un progetto riabilitativo personalizzato. La durata di
un'eventuale fase di ricovero nell'ambito dell'area funzionale
dell'emergenza deve essere quanto più limitata possibile nel tempo,
dovendosi perseguire l'obiettivo di un precoce trasferimento nei
letti di degenza e terapia sub-intensiva propri dell'Unità Spinale;
- costituisce punto di riferimento permanente sia per le persone
con lesione midollare, sia per i presidi sanitari che erogano
assistenza riabilitativa intensiva ed estensiva o intermedia, sia per
i servizi socio-assistenziali e formativi, gestiti da Enti Locali o
da altri Istituti, al fine di promuovere il pieno reinserimento
sociale e lavorativo della persona medullolesa; a tale scopo coordina
il proprio intervento con i servizi territoriali o regionali, al fine
di garantire l'integrazione delle attività di prevenzione,
assistenza di base e specialistica di primo livello e delle attività
finalizzate all'inserimento e reinserimento sociale e lavorativo,
anche attraverso il coinvolgimento delle organizzazioni del
volontariato sociale e delle associazioni degli utenti.
Deve essere garantito un accordo operativo con le Aziende USL e
con gli Enti Locali, finalizzato alla presa in carico delle persone
con lesione midollare presenti nel territorio di competenza.
La U.S.U. assicura il proprio intervento mediante:
1. la definizione di un programma per il miglioramento continuo
della qualità attraverso specifiche attività di formazione ed
aggiornamento permanente, anche sviluppando scambi culturali e
contatti professionali con i centri nazionali ed esteri per
medullolesi, e di protocolli tecnico-operativi atti alla costante
individuazione e rilevazione dei dati indicativi della qualità del
servizio erogato;
2. lo svolgimento di attività di ricerca e di studio nell'ambito
dei programmi previsti dalle istituzioni nazionali e regionali;
3. la cooperazione con i Centri di informazione e documentazione
sugli ausili, sia a gestione pubblica che convenzionata, per
l'allestimento e l'aggiornamento di banche dati finalizzate
all'informazione diretta agli operatori e alle persone disabili, con
particolare riferimento alle problematiche della paratetraplegia.
2.3.4.2. Unità per le Gravi Cerebrolesioni acquisite e i Gravi
Traumi Cranio-encefalici
L'Unità per le Gravi Cerebrolesioni acquisite Gravi Traumi
Cranio-encefalici è finalizzata alla presa in carico di pazienti
affetti da esiti di grave cerebrolesione acquisita (di origine
traumatica o di altra natura) e/o caratterizzata nella evoluzione
clinica da un periodo di coma più o meno protratto (GCS inferiore a
8) e dal coesistere di gravi menomazioni comportamentali, che
determinano disabilità multiple e complesse, e che necessitano di
interventi valutativi e terapeutici non realizzabili presso altre
strutture che erogano interventi di riabilitazione intensiva.
Essa è collocata in seno a presidi ospedalieri sedi di D.E.A. di
II livello e deve essere strettamente raccordata con i Servizi di
Emergenza Urgenza di secondo livello al fine di: garantire un
tempestivo accoglimento del soggetto cerebroleso; fornire la propria
consulenza immediatamente dopo il trauma e durante le fasi di
ricovero in rianimazione e/o neurochirurgia; collaborare
all'educazione e formazione del relativo personale; partecipare ai
comuni protocolli terapeutici.
Deve essere attivata all'interno di un presidio ospedaliero dove
siano presenti e disponibili le seguenti aree specialistiche:
rianimazione e terapia intensiva, neurochirurgia, recupero e
riabilitazione funzionale, neurologia, otorinolaringoiatria,
oculistica, chirurgia generale, medicina generale, endocrinologia,
chirurgia maxillofacciale, psicologia clinica, ortopedia e
traumatologia.
Componente essenziale dell'Unità per le Gravi Cerebrolesioni e
Gravi Traumi Cranio-encefalici acquisite è l'area sub-intensiva ad
alta valenza di Recupero e Riabilitazione funzionale in grado di
garantire, accanto ad un'assistenza internistica intensiva, un più
strutturato ed assiduo trattamento riabilitativo, nonchè un contatto
quotidiano del paziente con i suoi familiari. I1 passaggio in
quest'area, collegata alla rianimazione e dotata di una
organizzazione specifica degli spazi e del lavoro, avviene non appena
sono stati superati i problemi relativi alla garanzia della
sopravvivenza del paziente ed è possibile una iniziale e parziale
autonomizzazione dei sistemi di assistenza respiratoria.
Il progetto riabilitativo elaborato dall'Unità per le Gravi
Cerebrolesioni Acquisite e Gravi Traumi Cranio-encefalici deve
prevedere l'accoglienza del paziente con diverse modalita'' di
ricovero al fine di:
a) eseguire un'attenta valutazione delle lesioni, delle
menomazioni e delle disabilità conseguenti al danno cerebrale;
b) individuare gli obiettivi teoricamente e realisticamente
raggiungibili dal trattamento riabilitativo;
c) definire gli obiettivi prioritari, anche in funzione delle
esigenze del paziente e dei suoi familiari;
d) programmare ed attuare gli interventi terapeutici necessari;
e) controllare la qualità degli interventi;
f) programmare, appena superata la fase di criticità del
paziente, il suo trasferimento in strutture di riabilitazione
intensiva extraospedaliera.
L'Unità per le Gravi Cerebrolesioni acquisite e Gravi Traumi
Cranio-encefalici si propone, attraverso l'intervento sui danni
secondari, sulle menomazioni, sulle diversità e sull'handicap, di
raggiungere il massimo livello funzionale ed i migliori livelli di
reinserimento sociale e di qualità della vita consentiti dalla
lesione, in rapporto alla fase clinica in cui si trova il paziente.
L'Unità per le Gravi Cerebrolesioni Acquisite e Gravi Traumi
Cranio-encefalici garantisce l'unitarietà di intervento rispetto a
tutte le esigenze del soggetto disabile nella globalità della sua
persona attraverso un percorso attentamente predisposto e coordinato
nelle sue varie fasi che parte dal momento dell'insorgenza della
lesione fino ad arrivare ad ottenere l'ottimizzazione dell'esito
della persona cerebrolesa. A tal fine coordina il proprio intervento
con i servizi di riabilitazione estensiva o intermedia ed intensiva
con i quali dovrà raccordarsi per il ritorno in tempi adeguati del
disabile nel proprio territorio, garantendo il completamento del
percorso riabilitativo secondo protocolli ben definiti.
L'Unità per le Gravi Cerebrolesioni e Gravi Traumi
Cranio-encefalici acquisite deve garantire una adeguata informazione
ed addestramento formalizzato ai familiari e al personale che
effettuerà l'assistenza domiciliare relativamente alle seguenti
problematiche delle gravi cerebrolesioni: nutrizione ed
alimentazione, assistenza respiratoria, problematiche cognitive,
turbe del comportamento, psicologiche, assistenza ortesica e
superamento barriere architettoniche, necessità di controlli, dove
effettuarli e come accedervi. L'Unità per le Gravi Cerebrolesioni
Acquisite e Gravi Traumi Cranio-encefalici ha anche il compito di
fornire attività di consulenza.
2.3.4.3 Unità per le disabilità gravi in età evolutiva
L'Unità per la riabilitazione delle gravi disabilità in età
evolutiva è espressamente destinata ad affrontare i complessi e
gravi problemi diagnostici, valutativi e rieducativi degli esiti di
patologie motorie e cognitive congenite od acquisite, internistiche,
dell'età evolutiva. È dimensionata per bacini sovraregionali.
L'Unità si articola in sub-unità che, in funzione delle patologie
afferenti, vengono attivate all'interno di presidi ospedalieri
specialistici, dove siano garantite le corrispondenti competenze
specialistiche nei seguenti ambiti: rianimazione e terapia
intensiva, patologia neonatale, ortopedia con modulo specificatamente
orientato agli interventi correttivi nelle disabilità infantili,
neurochirurgia, pediatria, chirurgia plastica, neurologia,
otorinolaringoiatria, oculistica, chirurgia generale, medicina
generale, medicina fisica e riabilitativa, neuropsichiatria
infantile. Va sottolineato che, ove l'UDGE venga finalizzata al
trattamento riabilitativo di patologie specifiche, le competenze
specialistiche sopra menzionate vengono limitate alle discipline
afferenti.
L'Unità per le disabilità gravi in età evolutiva è dotata di
posti letto, secondo quanto previsto dalla programmazione regionale.
L'Unità per le disabilità gravi in età evolutiva è dotata di
personale specificatamente addestrato e qualificato e numericamente
adeguato, comprendente neonatologi, pediatri, neuropsichiatri
infantili, fisiatri, infermieri, fisioterapisti, logopedisti,
terapisti della neuro e psicomotricità, terapisti occupazionali,
psicologi, tecnici ortopedici, operatori tecnici d'assistenza,
educatori professionali, assistenti sociali.
L'Unità per le disabilità gravi in età evolutiva si
caratterizza prevalentemente per un'attività di consulenza e
valutazione finalizzata a:
- approfondimento diagnostico relativo alle gravi menomazioni e
disabilità dell'infanzia;
- formulazione tecnica operativa del progetto riabilitativo e del
programma terapeutico, nonchè controllo sulla sua realizzazione;
- progettazione e validazione di presidi protesici e ortesici e
sperimentazione di materiale innovativo;
- attività di ricerca clinica e di documentazione del progresso
scientifico nel settore dell'infanzia;
- osservazione dei dati epidemiologici.
L'Unità per le disabilità gravi in età evolutiva coordina il
proprio intervento nella rete dei servizi sanitari di riabilitazione
estensiva o intermedia ed intensiva con i quali si raccorda per
seguire il disabile nel proprio territorio di vita garantendo il
completamento del percorso riabilitativo secondo protocolli ben
definiti.
L'Unità per le disabilità gravi in età evolutiva deve
garantire una adeguata informazione ed addestramento formalizzato ai
familiari e/o al personale che effettuerà l'assistenza domiciliare
relativamente alle seguenti problematiche: assistenza respiratoria,
problematiche cognitive, turbe del comportamento, psicologiche,
assistenza ortesica e superamento barriere architettoniche,
necessità di controlli, dove effettuarli e come accedervi.
2.3.4.4. Unità per la riabilitazione delle turbe
neuropsicologiche acquisite
L'Unità per la riabilitazione delle turbe neuropsicologiche
acquisite è espressamente destinata ad affrontare le complesse
problematiche diagnostiche, valutative e rieducative relative a
menomazioni e disabilità cognitive e delle funzioni corticali
superiori secondarie a lesioni cerebrali. È dimensionata per bacini
sovraregionali.
L'Unità turbe neuropsicologiche acquisite deve essere attivata
all'interno di un presidio ospedaliero specialistico dove siano
presenti e disponibili le seguenti attività specialistiche:
neurologia, medicina fisica e riabilitativa, neuroradiologia,
otorinolaringoiatria, oculistica, psichiatria e psicologia clinica.
L'Unità turbe neuropsicologiche acquisite non è dotata di posti
letto e in caso di necessità vengono utilizzati i posti letto
dell'area medica, della neurologia, dei reparti di medicina fisica e
riabilitazione (anche in considerazione del fatto che i deficit
cognitivi sono spesso associati a disabilità motorie).
È dotata di personale specificatamente addestrato e qualificato
e numericamente adeguato, comprendente fisiatri, neurologi,
psicologi, psichiatri, neuropsichiatri infantili, infermieri,
logopedisti, terapisti della neuro e psicomotricità, terapisti
occupazionali, operatori tecnici d'assistenza, educatori
professionali, assistenti sociali.
L'Unità turbe neuropsicologiche acquisite si caratterizza
prevalentemente con un'attività di consulenza e valutazione
finalizzata a:
- approfondimento diagnostico relativo a menomazioni e
disabilità neuropsicologiche rare o complesse;
- formulazione tecnica operativa del progetto riabilitativo e del
programma terapeutico, nonchè controllo sulla sua realizzazione;
- progettazione, validazione, individuazione di presidi per la
comunicazione e il compenso di turbe neuropsicologiche;
- attività di ricerca clinica e di documentazione del progresso
scientifico nel settore;
- osservazione dei dati epidemiologici.
L'Unità turbe neuropsicologiche acquisite è collegata con la
rete dei servizi sanitari di riabilitazione estensiva o intermedia ed
intensiva con i quali dovrà raccordarsi per seguire il disabile nel
proprio territorio di vita garantendo il completamento del percorso
riabilitativo secondo protocolli ben definiti.
L'Unità turbe neuropsicologiche acquisite deve garantire una
adeguata informazione ed addestramento formalizzato ai familiari e/o
al personale che effettuerà l'assistenza domiciliare relativamente
alle seguenti problematiche: turbe cognitive, del comportamento e
psicologiche, necessità di controlli, dove effettuarli e come
accedervi.
2. INTERVENTI DI RIABILITAZIONE ED ARTICOLAZIONE DEI PRESIDI
EROGANTI
3. PROVVEDIMENTI PER L'APPLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA
In applicazione delle presenti linee guida si forniscono, in
particolare, le seguenti indicazioni:
a) le Regioni, parallelamente alla programmazione relativa alle
strutture extraospedaliere, provvedono a disciplinare l'attività
riabilitativa in ambito ospedaliero all'interno dei provvedimenti di
ristrutturazione della rete ospedaliera di cui all'art. 2, comma 5
della Legge 549/95 come modificato dall'art. 1 della legge 382/96,
nonchè comma 1 dell'art. 1 della Legge 662/96;
b) le Regioni, ai sensi del D.P.R. 14 gennaio 1997, provvedono
alla classificazione dei presidi di riabilitazione extraospedaliera
pubblici e privati, ivi comprese le strutture di riabilitazione
intensiva ed estensiva extraospedaliere già convenzionate con il
servizio sanitario ex art. 26 L. 833/78, secondo la tipologia
dell'attività come definita dalle presenti linee guida. Le Regioni,
in particolare, tengono conto che i presidi e i centri di
riabilitazione extraospedaliera erogano interventi di riabilitazione
intensiva ed estensiva o intermedia a ciclo diurno e/o continuativo
rivolti al recupero funzionale e sociale di soggetti portatori di
disabilità fisiche, psichiche, sensoriali o miste dipendenti da
qualunque causa. Ove le attività siano rivolte a soggetti in età
evolutiva e/o giovane adulta devono essere integrate da adeguati
interventi pedagogico-didattici e di formazione o riqualificazione
professionale. I presidi e i centri di riabilitazione
extraospedaliera sono tenuti, per ogni modalità di trattamento, alla
compilazione e conservazione della cartella clinica;
c) il Ministero della Sanità congiuntamente alle Regioni, entro
un semestre dalla data di emanazione delle presenti linee guida,
avvia uno specifico flusso informativo finalizzato a produrre
informazioni relative alle attività svolte dai presidi di
riabilitazione;
d) le Regioni individuano le quantità e le tipologie di
prestazioni sanitarie che possono essere erogate nelle strutture
pubbliche ed in quelle private provvisoriamente accreditate
nell'ambito della contrattazione dei piani annuali preventivi come
previsto dall'articolo 1, comma 32 della legge 23 dicembre 1996 n.
662 e successive modifiche ed integrazioni;
e) per l'accesso ai presidi e ai centri di riabilitazione non è
necessario il riconoscimento di invalidità civile.
f) le Regioni, in sede di accreditamento definitivo, provvedono
alla classificazione definitiva dei presidi di riabilitazione
extraospedaliera e dei centri di riabilitazione in possesso dei
prescritti requisiti, secondo la tipologia degli interventi di
riabilitazione espletabili nell'ambito dei livelli di assistenza
previsti dal Piano Sanitario Nazionale, prevedendo, laddove non
sussistano i requisiti per la permanenza nel sistema sanitario,
l'inserimento nel sistema socio-sanitario anche attraverso fasi
transitorie;
g) le Regioni, in base alla classificazione dei presidi di cui ai
precedenti punti, per non interrompere le attività assistenziali in
atto, predispongono, per la riattribuzione delle competenze e dei
costi in materia di riabilitazione, appositi programmi pluriennali
per avvicinarsi con gradualità agli obiettivi e ai contenuti delle
presenti linee guida.
h) il Ministero della Sanità procederà entro due anni dalla
pubblicazione delle presenti linee-guida, all'emanazione di percorsi
diagnostico-terapeutici delle maggiori patologie di interesse
riabilitativo. Nei percorsi verranno altresì definiti gli indicatori
per la valutazione della qualità dei trattamenti riabilitativi.

ALLEGATO 1
ESTRATTO DALLA CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DELLE MENOMAZIONI,
DISABILITÀ ED HANDICAP (ICIDH) O.M.S. (1980)
Definizioni:
menomazione: qualsiasi perdita o anomalia di una struttura o di
una funzione, sul piano anatomico, fisiologico e psicologico. La
menomazione è caratterizzata dall'esistenza od occorrenza di
anomalia, difetto o perdita (che può essere temporanea o permanente)
di un arto, organo o tessuto od altra struttura del corpo, o di un
difetto di un sistema, funzione o meccanismo del corpo, compreso il
sistema delle funzioni mentali.
La menomazione rappresenta la deviazione dalla norma sul piano
biomedico dell'individuo e rappresenta la esteriorizzazione di una
condizione patologica.
disabilita': limitazione o perdita (conseguente a menomazione)
della capacità di effettuare una attività nel modo o nei limiti
considerati normali per un essere umano. La disabilità è
caratterizzata da eccessi o difetti nelle abituali attività,
prestazioni e comportamenti, che possono essere temporanei o
permanenti, reversibili od irreversibili, progressivi o regressivi.
Le disabilità possono insorgere come diretta conseguenza di
menomazioni o come risposte dell'individuo, particolarmente di tipo
psicologico, ad una menomazione fisica, sensoriale o di altra natura.
La disabilità riguarda le capacità, intese come attività e
comportamenti compositi, che sono generalmente accettate come
componenti essenziali della vita quotidiana. La disabilità
rappresenta la oggettivazione di una menomazione e come tale riflette
disturbi a livello della persona;
handicap: situazione di svantaggio sociale, conseguente a
menomazione e/o disabilità, che limita o impedisce l'adempimento di
un ruolo normale per un dato individuo in funzione di età, sesso e
fattori culturali e sociali. L'handicap riguarda il valore attribuito
ad una situazione od esperienza individuale quando essa si allontana
dalla norma. È caratterizzato da una discordanza fra la prestazione
e la condizione dell'individuo e le aspettative dell'individuo stesso
o del particolare gruppo di cui fa parte.
L'handicap rappresenta la socializzazione di una menomazione o
di una disabilità e, come tale, riflette le conseguenze per
l'individuo - sul piano culturale, sociale, economico ed ambientale -
che nascono dalla presenza di menomazioni e disabilità.

ALLEGATO 2
GLOSSARIO
attività sanitarie di riabilitazione: complesso di interventi
valutativi, diagnostici, terapeutici ed altre procedure finalizzati a
portare il soggetto affetto da menomazioni a limitare o minimizzare
la sua disabilità ed il soggetto disabile a muoversi, camminare,
parlare, vestirsi, mangiare e comunicare efficacemente ed a ritornare
attivo nel proprio ambiente familiare, lavorativo, scolastico e
sociale.
ICIDH: (International Classification of Impairments, Disabilties
and Handicaps), classificazione internazionale delle menomazioni,
disabilità ed handicap, elaborata dall'O.M.S.
interventi di riabilitazione sociale: complesso delle azioni,
attività ed interventi finalizzati a garantire al disabile la
massima partecipazione possibile alla vita sociale ed economica con
la minor restrizione possibile delle sue scelte operative,
indipendentemente dalla gravità delle menomazioni e delle
disabilità inemendabili, al fine di contenere la condizione di
handicap.
progetto riabilitativo di struttura: programmazione della
disponibilità e dell'organizzazione degli spazi, del lavoro e delle
modalità operative di tutta la struttura allo scopo di garantire una
idonea funzione di supporto finalizzata alla protezione ed alla
stimolazione delle capacità funzionali e relazionali di tutti i
soggetti assistititi.
progetto riabilitativo individuale: insieme di proposizioni,
elaborate dall'equipe riabilitativa per un determinato paziente, che:
tiene conto in maniera globale dei bisogni, delle preferenze del
paziente, delle sue menomazioni, disabilità ed abilità residue e
recuperabili; definisce quali siano gli esiti desiderati; definisce
nelle linee generali i tempi previsti, le azioni e le condizioni
necessarie al raggiungimento degli esiti; costituisce il riferimento
obbligato per ogni intervento svolto dall'equipe riabilitativa.
programma riabilitativo: collocato all'interno del progetto
riabilitativo, definisce aree di intervento specifiche, obiettivi
immediati e a breve termine, operatori coinvolti, tempi e modalità
di erogazione degli interventi, verifica degli interventi.
Reparto di recupero e riabilitazione funzionale: tipologia
analoga ai reparti di medicina fisica e riabilitativa. Reparti
prevalentemente dedicati alla riabilitazione intensiva.

ALLEGATO 3
RIFERIMENTI NORMATIVI
1) Legge 23 dicembre 1978, n. 833
"Istituzione del servizio sanitario nazionale"
2) Decreto Ministero della sanità 29 gennaio 1992
"Elenco delle alte specialità e fissazione dei requisiti
necessari alle strutture sanitarie per l'esercizio delle attività di
alta specialita'"
3) Legge 5 febbraio 1992, n. 104
"Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i
diritti delle persone handicappate"
4) Atto d'intesa tra Stato e Regioni di approvazione delle linee
guida sul sistema di emergenza sanitaria in applicazione del D.P.R
27.3.92
5) Decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive
modifiche
"Riordino della disciplina in materia sanitaria"
6) Decreto del Presidente della Repubblica 1 marzo 1994
"Approvazione del Piano Sanitario nazionale per il triennio
1994/1996"
7) Ministero della sanita': Linee guida n. 2/1994 del 5 aprile
1994
"Linee guida sugli istituti e centri per il recupero e la
riabilitazione funzionale"
8) Decreto Ministero della sanità 22 luglio 1996
"Prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale erogabili
nell'ambito del Servizio sanitario nazionale e relative tariffe"
9) Legge 23 dicembre 1996 n. 662
"Misure di razionalizzazione della finanza pubblica"
10) Decreto Presidente della Repubblica 14 gennaio 1997
"Approvazione dell'atto di indirizzo e coordinamento alle Regioni
e alle Province autonome di Trento e Bolzano, in materia di requisiti
strutturali, tecnici e organizzativi minimi per l'esercizio delle
attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private"
11) Raccomandazione R (92) 6 Comitato dei Ministri del Consiglio
di Europa