3a Serie Speciale - Regioni n. 49 del 9-12-2017
REGIONE AUTONOMA FRIULI-VENEZIA GIULIA
REGIONE AUTONOMA FRIULI-VENEZIA GIULIA
LEGGE REGIONALE 9 maggio 2017, n. 13
Disposizioni per la tutela delle persone affette da fibromialgia. (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.49 del 09-12-2017)

(Pubblicata nel Bollettino Ufficiale della Regione autonoma
Friuli-Venezia Giulia - S.O. n. 17 - del 17 maggio 2017)

IL CONSIGLIO REGIONALE


Ha approvato


IL PRESIDENTE DELLA REGIONE


Promulga

la seguente legge:
Art. 1

Finalità e oggetto

1. Al fine di garantire un alto livello di tutela della salute
nonchè di migliorare le condizioni di vita delle persone affette da
fibromialgia, la Regione autonoma Friuli-Venezia Giulia, con la
presente legge:
a) individua centri di riferimento e di specializzazione
regionale per la presa in carico delle persone affette da
fibromialgia sia in età adulta che in età infantile e
adolescenziale;
b) promuove la conoscenza della fibromialgia, anche attraverso la
promozione e la conduzione di studi clinici, dell'aspetto
epidemiologico, di diagnosi e cura e altresì del suo impatto sociale
e lavorativo;
c) riconosce l'associazionismo specifico del territorio e le
attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le
persone affette da fibromialgia.

Art. 2

Centri di riferimento
e di specializzazione regionale

1. La Giunta regionale, entro sessanta giorni dalla data di entrata
in vigore della presente legge e all'interno della tipologia di
presidi ospedalieri di cui all'art. 27 della legge regionale 16
ottobre 2014, n. 17 (Riordino dell'assetto istituzionale e
organizzativo del Servizio sanitario regionale e norme in materia di
programmazione sanitaria e sociosanitaria), nonchè delle
disposizioni relative alla rete regionale per l'assistenza al
paziente con malattia reumatica, individua:
a) la sede di un centro di riferimento e di specializzazione
regionale per la cura della fibromialgia in età adulta;
b) la sede di un centro di riferimento e di specializzazione
regionale per la cura della fibromialgia nell'infanzia e
nell'adolescenza;
c) gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura della
fibromialgia.
2. La Giunta regionale tiene conto, ai fini dell'identificazione
delle sedi e dei presidi di cui al comma 1, delle disposizioni
relative all'assistenza ospedaliera della legge regionale 17/2014,
delle disposizioni relative alla rete regionale per l'assistenza al
paziente con malattia reumatica e altresì della capacità delle sedi
individuate di assicurare, nei casi clinici richiesti, una presa in
carico multidisciplinare capace di relazionarsi, ove appropriato, con
diverse sedi specialistiche.

Art. 3

Registro regionale della fibromialgia

1. È istituito il Registro regionale della fibromialgia, per la
raccolta e l'analisi dei dati clinici riferiti alla malattia, al fine
di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare
l'andamento e la ricorrenza della malattia, di rilevare le
problematiche connesse e le eventuali complicanze.
2. Il Registro riporta almeno i casi di fibromialgia e il numero di
nuovi casi registrati annualmente e rappresenta statisticamente
l'incidenza della malattia sul territorio regionale.
3. Il Registro rileva in particolare:
a) le modalità di accertamento diagnostico della malattia;
b) i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti;
c) la qualità delle cure prestate;
d) le conseguenze della malattia in termini funzionali.
4. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente
legge, acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati
personali di cui aldecreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice
in materia di protezione dei dati personali), sono definiti i criteri
e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro,
anche con strumenti informatici e telematici.
5. La Direzione centrale competente in materia di tutela della
salute cura la realizzazione e l'aggiornamento del Registro,
utilizzando a tal fine i dati del Sistema informativo sociosanitario
regionale (SISSR) e gli altri dati in possesso degli enti del
Servizio sanitario regionale.
6. I dati riportati nel Registro sono utilizzati, in occasione
della predisposizione degli atti regionali di pianificazione e
programmazione, per individuare azioni finalizzate alla diagnosi
precoce, all'ottenimento dei trattamenti medico-sanitari più
efficaci e altresì alla conduzione di studi clinici di cui all'art.
8.
7. La Direzione centrale competente in materia di tutela della
salute, decorsi centottanta giorni dall'istituzione del Registro,
rileva in via prioritaria quanto disposto dalle lettere a) e b) del
comma 3.

Art. 4

Individuazione di un livello aggiuntivo di assistenza
sanitaria per la cura della fibromialgia

1. Qualora dall'esito della rilevazione di cui all'art. 3, comma 7,
siano riscontrate prestazioni diagnostiche e trattamenti sanitari per
la cura della fibromialgia rispondenti a criteri di efficacia e
appropriatezza e non compresi nei vigenti livelli essenziali di
assistenza, con deliberazione della Giunta regionale, è individuato
a decorrere dall'anno 2018 a favore dei cittadini residenti nella
Regione Friuli-Venezia Giulia un livello aggiuntivo di assistenza
sanitaria per la cura della fibromialgia, nonchè l'indicazione della
relativa compartecipazione alla spesa da parte dei cittadini
destinatari.

Art. 5

Formazione del personale medico
e di assistenza

1. Nell'ambito della pianificazione delle attività formative e con
il coinvolgimento del Centro regionale di formazione per l'area delle
cure primarie (CEFORMED), gli enti del Servizio sanitario regionale
prevedono specifiche iniziative di formazione e aggiornamento sulla
fibromialgia destinate al personale medico e di assistenza.
2. Fermo restando il ruolo e le competenze dei centri di
riferimento e di specializzazione regionale di cui all'art. 2, le
iniziative di cui al comma 1 sono rivolte prioritariamente al medico
di medicina generale e al pediatra di libera scelta in considerazione
del loro ruolo di primo inquadramento diagnostico del paziente.

Art. 6

Campagne di informazione e sensibilizzazione

1. La Direzione centrale competente in materia di tutela della
salute, anche sulla base dei dati del Registro di cui all'art. 3,
può promuovere campagne informative e di sensibilizzazione sulle
problematiche relative alla fibromialgia.
2. Le campagne sono dirette in particolare a diffondere una
maggiore conoscenza dei sintomi della malattia e a promuovere il
ricorso al medico di fiducia e alle sedi e ai presidi di cui all'art.
2, comma 1, al fine di favorire una diagnosi precoce e corretta della
malattia.
3. Le campagne sono realizzate di norma in collaborazione con le
associazioni regionali che si occupano di fibromialgia.

Art. 7

Associazioni e attività di volontariato

1. Le associazioni che perstatutosi occupano di fibromialgia sul
territorio regionale possono accedere ai contributi regionali per le
associazioni di volontariato secondo la normativa vigente.

Art. 8

Ricerca e conduzione di studi clinici

1. Ai fini della ricerca clinica sulla fibromialgia, gli enti del
Servizio sanitario regionale si avvalgono anche degli incentivi di
cui all'art. 8, commi 24 e 25, della legge regionale 6 agosto 2015,
n. 20 (Assestamento del bilancio 2015).
2. Gli enti del Servizio sanitario regionale sede dei centri di
riferimento e di specializzazione regionale di cui all'art. 2 possono
avviare attività di ricerca attraverso la conduzione di studi
clinici, anche avvalendosi di quanto disposto dall'art. 6 della legge
regionale 16 maggio 2007, n. 10 (Disposizioni in materia di
valorizzazione nell'ambito del Servizio sanitario regionale delle
professioni sanitarie e della professione di assistente sociale, in
materia di ricerca e conduzione di studi clinici, nonchè in materia
di personale operante nel sistema integrato di interventi e servizi
sociali), al fine di:
a) identificare criteri diagnostici validati capaci di individuare
la fibromialgia e in particolare le forme più gravi e invalidanti;
b) identificare prestazioni di specialistica ambulatoriale e
percorsi terapeutici validati per la cura della fibromialgia e in
particolare le forme cliniche più gravi;
c) stimare con la maggiore accuratezza possibile i dati di
prevalenza e di incidenza dei pazienti affetti da fibromialgia, con
particolare riguardo alle forme più gravi e invalidanti.

Art. 9

Clausola di invarianza finanziaria

1. Le disposizioni di cui agli articoli 2, 3, 5, 7 e 8 sono attuate
senza nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale,
provvedendo con le risorse umane, strumentali e finanziarie
disponibili secondo la legislazione regionale vigente.

Art. 10

Clausola valutativa

1. Il Consiglio regionale controlla l'attuazione della presente
legge e valuta i risultati ottenuti nella tutela delle persone
affette da fibromialgia. A tal fine la Giunta regionale, entro tre
anni dall'entrata in vigore della presente legge e con successiva
periodicità triennale, presenta al Consiglio regionale una relazione
che documenta, tra i vari aspetti:
a) i criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati
del Registro regionale della fibromialgia, gli studi clinici avviati
e realizzati e le principali evidenze emerse, con particolare
riferimento all'incidenza della malattia sul territorio regionale,
alle modalità di accertamento diagnostico della malattia e ai
trattamenti e interventi sanitari conseguenti;
b) l'eventuale individuazione di un livello aggiuntivo di
assistenza e la compartecipazione alla spesa sanitaria da parte del
cittadino prevista;
c) le iniziative di formazione e aggiornamento del personale
realizzate e le campagne di sensibilizzazione e informazione
promosse, con indicazione delle risorse impiegate.
2. La relazione e i relativi atti consiliari che ne concludono
l'esame sono pubblicati sul sito web del Consiglio regionale.

Art. 11

Disposizioni finanziarie

1. Per le finalità previste dall'art. 4, comma 1, è autorizzata
la spesa complessiva di 50.000 euro a decorrere dall'anno 2018,
suddivisa in ragione di 25.000 euro per ciascuno degli anni 2018 e
2019, a valere sulla Missione n. 13 (Tutela della salute) - Programma
n. 1 (Servizio sanitario regionale - Finanziamento ordinario corrente
per la garanzia dei LEA) - Titolo n. 1 (Spese correnti) dello stato
di previsione della spesa del bilancio per gli anni 2017-2019.
2. Agli oneri derivanti dal disposto di cui al comma 1 si provvede
mediante storno di pari importo dalla Missione n. 12 (Diritti
sociali, politiche sociali e famiglia) - Programma n. 4 (Interventi
per soggetti a rischio di esclusione sociale) - Titolo n. 1 (Spese
correnti) dello stato di previsione della spesa del bilancio per gli
anni 2017-2019.
3. Per le finalità previste dall'art. 6, comma 1, è autorizzata
la spesa complessiva di 25.000 euro, suddivisa in ragione di 5.000
euro per l'anno 2017 e di 10.000 euro per ciascuno degli anni 2018 e
2019, a valere sulla Missione n. 13 (Tutela della salute) - Programma
n. 7 (Ulteriori spese in materia sanitaria) - Titolo n. 1 (Spese
correnti) dello stato di previsione della spesa del bilancio per gli
anni 2017-2019.
4. Agli oneri derivanti dal disposto di cui al comma 3 si provvede
come di seguito indicato:
a) per 5.000 euro per l'anno 2017 e per 10.000 euro per l'anno
2018 mediante prelievo di pari importo dalla Missione n. 20 (Fondi e
accantonamenti) - Programma n. 3 (Altri fondi) - Titolo n. 1 (Spese
correnti) dello stato di previsione della spesa del bilancio per gli
anni 2017-2019;
b) per 10.000 euro per l'anno 2019 mediante storno di pari
importo dalla Missione n. 1 (Servizi istituzionali, generali e di
gestione) - Programma n. 4 (Gestione delle entrate tributarie e
servizi fiscali) - Titolo n. 1 (Spese correnti) dello stato di
previsione della spesa del bilancio per gli anni 2017-2019.
La presente legge regionale sarà pubblicata nel Bollettino
Ufficiale della Regione. È fatto obbligo a chiunque spetti di
osservarla e di farla osservare come legge della Regione.
Trieste, 9 maggio 2017

SERRACCHIANI

(Omissis).