3a Serie Speciale - Regioni n. 5 del 30-1-1988
REGIONE ABRUZZO
REGIONE ABRUZZO
LEGGE REGIONALE 9 settembre 1987, n. 54
Prevenzione degli handicaps: preconcezionale, prenatale e neonatale. (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.5 del 30-01-1988)

la seguente legge:

Art. 1.

La regione Abruzzo, nell'ambito delle iniziative di medicina
preventiva dirette a ridurre il numero dei portatori di handicaps
mentali, motori e sensoriali, si adopera per:
a) l'impegno, da parte delle strutture, ad effettuare
gratuitamente indagini di massa per la diagnosi precoce
dell'ipotiroidismo, della fenilchetonuria, in tutti i neonati della
regione Abruzzo, nel rispetto delle condizioni e dei limiti posti
dagli articoli 32 della Costituzione e 33, secondo comma, della legge
23 dicembre 1978, n. 833;
b) la gratuità di indagini prenatali per l'accertamento di
malattie endocrinometaboliche congenite e di malattie cromosomiche in
gravidanze a rischio e di indagini neonatali per la diagnosi di
malattie endocrino-metaboliche gravi;
c) la gratuità di accertamenti sul corredo cromosomico in
soggetti a rischio;
d) la gratuità della consulenza genetica in tutte le coppie e
individui che ne facciano richiesta;
e) la gratuità di accertamenti strumentali e prenatali relativi
a malformazioni congenite di organi e apparati.

Art. 2.

Per la realizzazione degli obiettivi di cui al precedente art. 1,
la regione Abruzzo stipula convenzioni con le Università di L'Aquila
e di Chieti, per l'attivazione di:
1) un servizio per lo Screening delle malattie
endocrino-metaboliche congenite (facoltà medica università di
Chieti);
2) due servizi di consulenza genetica con annessi laboratori di
citogenetica (facoltà medica università di Chieti e di L'Aquila);
3) un servizio di prevenzione con osservatorio epidemiologico, al
fine di acquisire elementi di conoscenza sui fattori
eziopatogenetici, sulla incidenza e sulla distribuzione territoriale,
nella Regione, degli handicaps psiconeurosensoriali (facoltà medica
università di L'Aquila).

Art. 3.

Le gravide a rischio, previa consulenza dell'ostetrico di fiducia
e del servizio di consulenza genetica di uno dei centri regionali di
diagnosi prenatale sono, su loro richiesta, sottoposte gratuitamente
a prelievo del liquido amniotico e/o dei villi coriali per
l'accertamento dell'esistenza di eventuali anomalie cromosomiche o
malattie endocrino-metaboliche congenite, presso le cliniche e le
divisioni di ostetricia e ginecologica.

Art. 4.

Tutti i neonati sono sottoposti, secondo modalità impartite dalla
Regione e previo consenso degli esercenti la potestà dei genitori o
la tutela, a prelievo di sangue periferico per la diagnosi precoce
dell'ipotiroidismo, della fenilchetonuria, nel rispetto dei limiti
posti dagli articoli 32 della Costituzione e 33 della legge 23
dicembre 1978, n. 833.

Art. 5.

I responsabili dell'assistenza neonatale negli istituti pubblici e
privati che svolgono assistenza ospedaliera, sono tenuti
all'esecuzione del prelievo di sangue e all'invio immediato dello
stesso al servizio regionale per lo screening delle malattie
endocrino-metaboliche.
Tale obbligo è esteso al medico e/o all'ostetrica che assistono
al parto domiciliare. Lo stesso personale medico deve rilasciare
certificazione dell'avvenuta esecuzione del prelievo agli esercenti
la patria potestà e notificare l'avvenuto adempimento o le ragioni
dell'inadempimento di tale obbligo al servizio d'igiene e prevenzione
dell'Unità locale socio-sanitaria.

Art. 6.

Il servizio regionale per lo screening delle malattie
endocrinometaboliche congenite esegue le indagini e informa
immediatamente per telefono, per telegrafo o lettera i sanitari
responsabili e gli esercenti la patria potestà, in caso di
positività delle indagini; invia mensilmente l'esito di esse al
servizio di prevenzione della Unità locale socio-sanitaria
territorialmente competente; verifica l'esistenza di eventuali
omissioni in rapporto ai dati anagrafici relativi alle nascite e,
periodicamente, invia un resoconto all'assessorato regionale alla
sanità.

Art. 7.

L'assessorato regionale alla sanità provvede alla registrazione
delle segnalazioni e, ai sensi dell'art. 5 della legge 23 dicembre
1978, n. 833, fornisce al ministero della sanità periodici
aggiornamenti epidemiologici statistici sulle malattie sottoposte ad
indagini di massa.

Art. 8.

Previa autorizzazione dell'assessorato regionale alla sanità, le
indagini necessarie per l'accertamento di malattie
endocrino-metaboliche congenite gravi, che non possono essere
effettuate in laboratori regionali sono eseguite a spese della
Regione presso laboratori qualificati extra-regionali.

Art. 9.

Presso laboratori di citogenetica possono essere svolti
gratuitamente, previa richiesta del medico curante, esami del corredo
cromosomico costituzionale in soggetti e in coppie a rischio.
Il servizio di consulenza genetica provvede a comunicare agli
interessati l'esito dell'esame.

Art. 10.

Gli accertamenti diagnostici relativi a malattie
endocrino-metaboliche rare sono gratuiti per l'utente.
Ai laboratori ed ai centri che effettuano tali indagini è
garantito dalla Regione il rimborso del costo delle analisi.

Art. 11.

Le convenzioni previste dal precedente art. 2 prevedono,
limitatamente all'anno 1987, oneri di impianto e di costituzione dei
servizi fino a concorrenza del 90% dell'entità del finanziamento
relativo.

Art. 12.

All'onere complessivo derivante dall'applicazione della presente
legge, determinato, per l'anno 1987, in L. 500.000.000, si provvede
introducendo le seguenti variazioni in termini di competenza e cassa
nello stato di previsione della spesa del bilancio per il medesimo
esercizio:
cap. 324000 denominato "Fondo globale occorrente per far fronte
ad oneri conseguenti a nuovi provvedimenti legislativi";
in diminuzione .................................. L. 500.000.000
cap. 082394 (di nuova istituzione ed iscrizione nel sett. 8, tit.
2, ctg. 3, sez. 8) denominato "Interventi per la prevenzione degli
handicaps: preconcezionale, prenatale e neonatale";
in aumento ...................................... L. 500.000.000
La partita n. 10 dell'elenco n. 4, allegato al bilancio 1987, è
ridotta della corrispondente somma di L. 500.000.000.
Per gli eventuali oneri relativi agli anni successivi al 1987, si
provvede con apposite leggi di rifinanziamento.

Art. 13.

La presente legge è dichiarata urgente ed entra in vigore il
giorno successivo a quello della sua pubblicazione nel Bollettino
ufficiale della Regione.
La presente legge regionale sarà pubblicata nel Bollettino
ufficiale della Regione.
È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla
osservare come legge della regione Abruzzo.
L'Aquila, addì 9 settembre 1987

MATTUCCI