3a Serie Speciale - Regioni n. 46 del 24-11-1990
REGIONE LAZIO
REGIONE LAZIO
LEGGE REGIONALE 3 aprile 1990, n. 36
Norme per il potenziamento dei servizi assistenziali a favore dei malati di fibrosi cistica e/o di epilessia. (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.46 del 24-11-1990)

(Pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione Lazio n. 11
del 20 aprile 1990)

IL CONSIGLIO REGIONALE
HA APPROVATO
IL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE
PROMULGA

la seguente legge:

Art. 1.

1. La Regione, allo scopo di garantire al paziente affetto da
fibrosi cistica e/o da epilessia un'assistenza ottimale, organizzata
in relazione ai particolari bisogni terapeutici, disciplina forme di
assistenza specifica, integrativa degli interventi svolti dal
servizio sanitario regionale, nel quadro di una loro più adeguata
assistenza e per assicurare un migliore recupero sociale degli
stessi.

Art. 2.
Centri di riferimento

1. Per il perseguimento delle finalità di cui al precedente
articolo, la Regione istituisce "Centri di riferimento" mediante i
quali possa essere assicurato un trattamento specifico profilattico e
sintomatico, anche domiciliare, ai soggetti affetti da fibrosi
cistica e/o da epilessia, in collaborazione con le associazioni di
volontariato e dei familiari.

Art. 3.
Compiti del "Centro di riferimento"

1. Il Centro di riferimento, struttura sanitaria aperta a
dimensione regionale, altamente specializzata per l'assistenza ai
soggetti affetti da fibrosi cistica e/o da epilessia, avvalendosi
della collaborazione delle altre strutture diagnostiche e curative
delle unità sanitarie locali, in una prassi di continuo scambio
operativo e culturale, svolge i seguenti compiti:
1) collabora attivamente con il medico curante di ogni singolo
paziente ammesso al controllo e cura l'aggiornamento professionale
del medesimo;
2) informa il gruppo familiare del paziente sulle caratteristiche
generali della malattia e sugli interventi di ordine assistenziale;
3) propone, e ove è necessario segue, per ogni singolo paziente
il programma assistenziale individualizzato in sede diagnostica per
gli opportuni interventi;
4) svolge compiti di consulenza nei confronti delle unità
sanitarie locali che ne fanno richiesta, mettendo a loro disposizione
le specifiche competenze specialistiche;
5) promuove l'erogazione dell'assistenza sociale e psicologica di
cui il paziente ed i familiari abbisognano, contattando i settori
della unità sanitaria locale competente per territorio anche ai fini
della fornitura di apparecchi e presidi di terapia a domicilio,
nonchè l'erogazione dell'assistenza infermieristica e di aiuto
domestico, ove occorrano;
6) cura l'informazione ed il consiglio genetico attraverso i
consultori familiari sui rischi che la gravidanza comporta.

Art. 4.
Coordinamento dei centri di riferimento

1. La Giunta regionale è autorizzata, sentita la competente
commissione consiliare permanente, ad affidare all'istituto di
clinica pediatrica dell'Università "La Sapienza" di Roma la
direzione ed il coordinamento delle attività del centro di
riferimento per la cura della fibrosi cistica ed alla V clinica
neurologica della medesima università la direzione ed il
coordinamento delle attività del "Centro di riferimento" per la cura
dell'epilessia di cui al precedente articolo 2.

Art. 5.
Norma transitoria

1. In attesa dell'approvazione del piano sanitario regionale ed in
sede di prima applicazione delle finalità della presente legge, le
somme previste nel successivo articolo 6, relativo al finanziamento,
vengono assegnate alle associazioni di volontariato e dei familiari
dei malati di fibrosi cistica e/o di epilessia, che non perseguono
scopi di lucro, di seguito specificate:
a) associazione laziale fibrosi cistica con sede in Villa
Adriana - Tivoli (Roma), via Lago di Paola n. 4;
b) fondazione per le ricerche sull'epilessia con sede in Roma,
via Margutta n. 51/A.
2. Le associazioni hanno l'obbligo, mediante la trasmissione del
conto consuntivo, accompagnato da una relazione illustrativa, di
dimostrare alla Regione che le somme dalla stessa erogate sono state
utilizzate per i fini stabiliti.

Art. 6.
Finanziamento

1. La spesa complessiva di L. 1.500 milioni rientra al capitolo n.
13010 del bilancio 1990.
La presente legge regionale sarà pubblicata nel Bollettino
ufficiale della Regione. È fatto obbligo a chiunque spetti di
osservarla e di farla osservare come legge della regione Lazio.
Roma, 3 aprile 1990

LANDI

Il visto del Commissario del Governo è stato apposto il 24 marzo
1990.