Serie Generale n. 32 del 7-2-2013
SUPPLEMENTI ORDINARI
CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO
CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO
ACCORDO 6 dicembre 2012
Accordo, ai sensi dell'articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sul documento recante: «Piano per la malattia diabetica». (Rep. Atti n. 233/CSR). (13A00917) (GU Serie Generale n.32 del 07-02-2013 - Suppl. Ordinario n. 9)

LA CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO,
LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO

Nella odierna seduta del 6 dicembre 2012:
Vista la delega a presiedere l'odierna seduta conferita al
Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri
prof. Giampaolo Vittorio D'Andrea;
Visti gli articoli 2, comma 1, lett. b) e 4, comma 1 del decreto
legislativo 28 agosto 1997, n. 281, che affidano a questa Conferenza
il compito di promuovere e sancire accordi tra Governo e Regioni, in
attuazione del principio di leale collaborazione al fine di
coordinare l'esercizio delle rispettive competenze e svolgere
attività di interesse comune;
Vista la lettera in data 30 ottobre 2012, con la quale il Ministero
della salute ha trasmesso la proposta di accordo indicata in oggetto;
Vista la lettera in data 7 novembre 2012, con la quale la predetta
proposta è stata diramata alle Regioni e Province autonome;
Vista la nota del 26 novembre 2012, con la quale la Regione Veneto,
Coordinatrice della Commissione salute, ha espresso avviso tecnico
favorevole sulla proposta di accordo di cui trattasi;
Acquisito, nel corso dell'odierna seduta, l'assenso del Governo e
dei Presidenti delle Regioni e delle Province autonome di Trento e
Bolzano;

Sancisce accordo

tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di
Bolzano, nei seguenti termini:
Considerati:
il decreto del Ministro della sanità 8 febbraio 1982 recante
«Prestazioni protesiche ortopediche erogabili a norma dell'art. 1,
lettera a), n. 5 del decreto-legge 25 gennaio 1982, n. 16,
convertito, con modificazioni, dalla legge 25 marzo 1982, n. 98;
la legge 18 ottobre 2001, n. 3 che - nel novellare l'art. 117
della Costituzione - annovera la «tutela della salute» tra le materie
di potestà legislativa concorrente;
la legge 16 marzo 1987, n. 115 recante «Disposizioni per la
prevenzione e la cura del diabete mellito», che considera il diabete
come malattia di alto interesse sociale, sia per l'impatto sulla vita
di relazione della persona che per le notevoli refluenze sulla
società e raccomanda di favorire l'inserimento delle persone con
diabete nelle attività scolastiche, sportive e lavorative;
in particolare l'art. 2 della richiamata legge n. 115 del 1987
che dispone che vengano stabiliti, con atto di indirizzo e
coordinamento, gli interventi operativi più idonei per individuare
le fasce di popolazione a rischio diabetico e per programmare gli
interventi sanitari su tali fasce;
l'art. 5 della suddetta legge n. 115 del 1987 che prevede che
vengano stabiliti, ai sensi dell'art. 5 della legge 23 dicembre 1978
n. 833, criteri di uniformità validi per tutto il territorio
nazionale, relativamente a strutture e parametri organizzativi dei
servizi diabetologici, metodi di indagine clinica, criteri di
diagnosi e terapia, anche in armonia con i suggerimenti
dell'Organizzazione Mondiale della Sanità;
il Protocollo d'intesa tra il Ministro della sanità ed il
Presidente del Consiglio dei Ministri del 30 luglio 1991 che, in
attuazione dell'art. 5 della richiamata legge n. 115 del 1987, ha
definito le azioni più idonee per individuare le fasce di
popolazione a rischio diabetico e programmare interventi e che ha
individuato criteri uniformi su tutto il territorio nazionale
relativamente a strutture e parametri organizzativi dei servizi
diabetologici, metodi di indagine clinica, criteri di diagnosi e
terapia della malattia diabetica;
la legge 27 maggio 1991, n. 176 recante «Convenzione sui Diritti
del Fanciullo, fatta a New York il 20 novembre 1989», che definisce
l'area pediatrica e che riconosce che i fanciulli più deboli devono
condurre una vita piena e decente, in condizioni che garantiscano la
loro dignità, favoriscano la loro autonomia e agevolino una loro
attiva partecipazione alla vita della comunità, il diritto dei
fanciulli con fragilità di beneficiare di aiuti e di cure speciali,
gratuite ogni qualvolta ciò sia possibile; che riconosce altresì il
diritto del minore di godere del miglior stato di salute possibile e
di beneficiare di servizi medici e di riabilitazione, garantendo che
nessun minore sia privato del diritto di avere accesso a tali
servizi;
il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive
modificazioni, che stabilisce che le prestazioni socio-sanitarie a
elevata integrazione sanitaria sono caratterizzate da particolare
rilevanza terapeutica e intensità della componente sanitaria e
attengono prevalentemente all'area materno-infantile e che devono
essere realizzati programmi a forte integrazione fra assistenza
ospedaliera e territoriale, sanitaria e sociale, con particolare
riferimento all'assistenza per patologie croniche di lunga durata;
il decreto del Ministro della sanità, di concerto con il
Ministro del tesoro, del bilancio e della programmazione economica e
con il Ministro della solidarietà sociale del 24 aprile 2000 recante
«Adozione del Progetto obiettivo materno infantile relativo al Piano
Sanitario Nazionale per il triennio 1998/2000», che promuove la
salute in età evolutiva nella comunità e garantisce adeguata
assistenza in Unità Operativa pediatrica al bambino con malattie
croniche o disabilitanti, accentuando la tendenza alla
deospedalizzazione con adeguati piani di assistenza sul territorio;
la legge 8 novembre 2000, n. 328 recante «Legge quadro per la
realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali»,
che promuove la partecipazione attiva dei cittadini, il contributo
delle organizzazioni sindacali, delle associazioni sociali e di
tutela degli utenti per il raggiungimento dei fini istituzionali,
attraverso il coordinamento e l'integrazione con gli interventi
sanitari e dell'istruzione;
il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre
2001, recante: «Definizione dei livelli essenziali di assistenza» e
successive modificazioni e integrazioni, pubblicato sulla Gazzetta
Ufficiale 8 febbraio 2002, n. 33;
il decreto del Presidente della Repubblica 7 aprile 2006, recante
Piano sanitario nazionale 2006-2008, pubblicato nel Supplemento
Ordinario della Gazzetta Ufficiale n. 139 del 17 giugno 2006, che
fissa gli obiettivi da raggiungere per attuare la garanzia
costituzionale del diritto alla salute e prevede che i suddetti
obiettivi sono conseguibili nel rispetto dell'Accordo sancito da
questa Conferenza l'8 agosto 2001 (Rep. Atti n. 1285/CSR) e nei
limiti e in coerenza con le risorse programmate nei documenti di
finanza pubblica per il concorso dello Stato al finanziamento del
Servizio Sanitario Nazionale e con i programmati Livelli Essenziali
di Assistenza;
Tenuto conto che:
recenti indicazioni a livello europeo che evidenziano la
necessità di sviluppare politiche nazionali per prevenzione,
trattamento e cura del diabete, in linea con lo sviluppo sostenibile
dei vari sistemi di assistenza sanitaria, nonchè di elaborare
strumenti adeguati per il raggiungimento di livelli di assistenza
appropriati, che abbiano l'obiettivo di stabilizzare la malattia e
migliorare la qualità di vita del paziente;
con l'Intesa sancita dalla Conferenza Stato-Regioni nella seduta
del 29 aprile 2010 (Rep. Atti n. 63/CSR) sul Piano Nazionale di
Prevenzione 2010-2012, con il quale si ribadisce l'impegno nel campo
della prevenzione del diabete e delle sue complicanze attraverso
azioni da attuarsi all'interno di quattro macro-aree di intervento
(medicina predittiva, programmi di prevenzione collettiva, programmi
di prevenzione rivolti a gruppi di popolazione a rischio, programmi
volti a prevenire complicanze e recidive di malattia);
nell'ambito della «Commissione permanente sulla malattia
diabetica», che ha operato presso il Ministero della salute con il
coinvolgimento delle Regioni, delle associazioni dei pazienti e delle
Società scientifiche, è stato elaborato il documento indicato in
oggetto, il quale è volto ad individuare alcuni obiettivi strategici
per migliorare le attività di prevenzione, cura e riabilitazione del
diabete, favorire percorsi che garantiscano al paziente uniformità
di risposte e delineare le strategie generali e specifiche per la
realizzazione di ciascun obiettivo;
per meglio garantire che la tutela della salute delle persone
affette da diabete, inoltre, è necessario che vi sia omogeneità
nelle azioni regionali e locali e, a tal fine, con il documento in
parola si forniscono indicazioni per il miglioramento della qualità
dell'assistenza, in linea con l'evoluzione registrata in ambito
scientifico e tecnologico e con i nuovi modelli organizzativi diffusi
in vaste aree del territorio;

Si conviene

sulla necessità di:
contribuire al miglioramento della tutela assistenziale della
persona con diabete o a rischio di diabete, anche attraverso
l'ottimizzazione delle risorse disponibili;
ridurre il peso della malattia sulla singola persona e sul contesto
sociale;
rendere più efficaci ed efficienti i servizi sanitari in termini
di prevenzione e assistenza, assicurando equità di accesso e
riducendo le disuguaglianze sociali;
sistematizzare a livello nazionale tutte le attività nel campo
della malattia diabetica al fine di rendere più omogeneo il processo
diagnostico-terapeutico;
affermare la necessità di una progressiva transizione verso un
nuovo modello di sistema integrato, proiettato verso un disegno
reticolare «multicentrico», mirato a valorizzare sia la rete
specialistica diabetologica sia tutti gli attori della assistenza
primaria;
Le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano si
impegnano a recepire con propri provvedimenti il documento: «Piano
sulla malattia diabetica», Allegato A), parte integrante del presente
atto, e a dare attuazione ai suoi contenuti nei rispettivi ambiti
territoriali.
All'attuazione del presente Accordo si provvede nei limiti delle
risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione
vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri a carico della
finanza pubblica.

Roma, 6 dicembre 2012

Il Presidente: D'Andrea

Il segretario: Siniscalchi

Allegato



Parte di provvedimento in formato grafico


MINISTERO DELLA SALUTE



DIPARTIMENTO DELLA PROGRAMMAZIONE E
DELL'ORDINAMENTO DEL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE

DIREZIONE GENERALE PER LA PROGRAMMAZIONE SANITARIA


COMMISSIONE NAZIONALE DIABETE


PIANO SULLA MALATTIA DIABETICA


INDICE

1. Il quadro di riferimento
1.1 introduzione
1.2 perchè un Piano sulla malattia diabetica?
1.3 il diabete mellito: definizione e classificazione,
epidemiologia, costi
1.4 il contesto internazionale e programmatico per il diabete
1.5 gli indirizzi dell'assistenza diabetologica in Italia
1.6 l'assistenza alle persone con diabete in Italia
2. Gli obiettivi generali
2.1 obiettivi e strategie generali
2.2 gli obiettivi generali, specifici, indirizzi strategici e le
relative linee di indirizzo prioritarie
3. Le modalità di assistenza alle persone con diabete
3.1 il disegno assistenziale di riferimento
3.2 dalla rete specialistica verso un nuovo sistema di cure
primarie, reticolare e multicentrico
3.3 linee di indirizzo prioritarie
3.4 i capisaldi per consolidare la strategia del Piano
3.5 la rete di assistenza diabetologica dell'età evolutiva e la
transizione dell'adolescente diabetico alla diabetologia dell'adulto
4. Aree di miglioramento dell'assistenza diabetologica in Italia:
a. stili di vita
b. controllo dei fattori di rischio cardiovascolari
c. gestione delle complicanze vascolari
d. educazione terapeutica
e. terapia farmacologica
f. piede diabetico
g. patologie del cavo orale
h. diabete e gravidanza
i. diabete in età evolutiva
j. passaggio dalla diabetologia pediatrica a quella dell'adulto
k. gestione della persona con diabete ricoverata per altra
patologia
l. l'uso appropriato delle tecnologie
m. associazioni di persone con diabete
n. epidemiologia e registrazione dei dati
5. Il monitoraggio del Piano

1. IL QUADRO DI RIFERIMENTO
1.1 Introduzione
L'assistenza alle persone con diabete rappresenta, in tutto il
mondo sviluppato e, ormai, anche nei Paesi in via di sviluppo, uno
dei principali problemi di organizzazione dei sistemi di tutela della
salute.
Ciò va ben al di là del significato della cura della sineola
malattia, ma piuttosto rappresenta quasi un paradigma del modello di
assistenza alla cronicità, che, nella maggior parte delle realtà
mondiali, appare oggi epidemiologicamente prevalente.
Nella malattia diabetica l'impatto sociale, economico e sanitario
ha imposto la ricerca di percorsi organizzativi in grado di
minimizzare il più possibile l'incidenza degli eventi acuti o delle
complicanze invalidanti che comportano costi elevatissimi, diretti e
indiretti. La Medicina Basata sull'Evidenza ha indicato con chiarezza
gli elementi efficaci nel contrasto dell'insorgenza delle patologie
correlate al diabete, e, su tali evidenze, i maggiori sistemi hanno
tentato di modellarsi. È oggi universalmente riconosciuto che un
approccio multidisciplinare e multiprofessionale, con l'attivo
coinvolgimento delle persone con diabete, può essere in grado di
ottenere i risultati migliori.
Il Piano sulla malattia diabetica illustra le principali vie per
affrontare le problematiche relative alla malattia, individuando
obiettivi centrati sulla prevenzione, sulla diagnosi precoce, sulla
gestione della malattia e delle complicanze, sul miglioramento
dell'assistenza e degli esiti.
Pur dovendosi concentrare prevalentemente sugli aspetti relativi
alla diagnosi e alla cura non si può non sottolineare il valore
imprescindibile della prevenzione primaria ai fini della salvaguardia
della salute e della sostenibilità del sistema, sulla quale si
richiama l'attenzione delle Regioni e verso cui si stanno
indirizzando i Piani nazionali di prevenzione e il programma
"Guadagnare Salute".
All'interno del Piano sono definiti obiettivi, generali e
specifici, strategie e linee di indirizzo prioritarie. Veneono pure
disegnate alcune modalità di assistenza alle persone con diabete.
Tutto questo nella convinzione che tali indirizzi possano ridurre il
peso della malattia con un miglioramento della qualità di vita delle
persone con diabete, e con una riduzione dei costi per il Sistema
Sanitario.
Veneono infine indicate alcune aree ritenute allo stato prioritarie
per il miglioramento della assistenza diabetologica, finalizzate a
eventuali progetti obiettivo, nella considerazione che il Piano
costituisca la piattaforma su cui costruire programmi di intervento
specifici scelti e condivisi con Regioni e Province Autonome.
L'efficacia della strategia nazionale così delineata dovrà essere
misurata sull'impatto che avrà sulle condizioni di salute delle
persone con o a rischio di diabete; inoltre, per rendere realmente
efficace tale strategia, queste ultime dovranno essere maggiormente
coinvolte nello sviluppo delle politiche e del management della
malattia.
Ciz include la promozione del "self-management" e i programmi di
prevenzione primaria quali, ad esempio, quelli riguardanti la
nutrizione e l'attività fisica. Specifica attenzione deve poi essere
poi rivolta ai gruppi di popolazione identificati ad alto rischio.
Per prevenire il diabete e ridurne l'impatto sociale e tuttavia
necessario che il Servizio sanitario nazionale nelle sue
articolazioni, le Associazioni di Pazienti, la Comunità medica e
scientifica, le persone con diabete e tutti coloro che li assistono
si adoperino per assicurare un efficace coordinamento dei Servizi.
Per il successo del Piano sono quindi elementi essenziali
l'organizzazione e la corretta allocazione delle risorse umane e
strutturali. In particolare i Professionisti Specializzati
nell'assistenza diabetologica, i Medici di medicina generale, i
Pediatri di libera scelta e tutti gli altri interlocutori sanitari
devono intervenire in modo integrato e coordinato, migliorare le loro
conoscenze per fornire appropriate indicazioni e assumere, ove
necessario, comportamenti in grado di garantire anche un supporto
psicosociale. I contributi di tutta la comunità scientifica sono
inoltre indispensabili per incrementare le conoscenze.
Di non secondaria importanza è il ruolo del Volontariato, che deve
divenire un interlocutore stabile nelle attività di programmazione e
verifica e che, attraverso specifici processi di qualificazione, può
divenire partner per lo sviluppo di programmi e attività di
informazione/educazione dei pazienti e dei caregiver.
E ancora, un corretto sviluppo dei servizi non può fare a meno di
un'approfondita conoscenza dell'incidenza, della prevalenza, dei
cambiamenti nei trend e dei costi relativi al diabete. L'esistenza di
un adeguato sistema informativo, costruito e reso accessibile a
livello locale, regionale e nazionale, appare pertanto necessaria per
procedere alla programmazione e alla pianificazione degli interventi.
Una ricerca di qualità è infine richiesta per la prevenzione, la
diagnosi precoce e il miglioramento del trattamento per le persone
con o a rischio di diabete.
1.2 Perchè un Piano sulla malattia diabetica?
Il Piano nasce dall'esigenza di sistematizzare a livello nazionale
tutte le attività nel campo della malattia diabetica al fine di
rendere più omogeneo il processo diagnostico-terapeutico.
La prevenzione del diabete tipo 2 nella popolazione a rischio è
perseguibile attraverso corretti stili di vita (la prevenzione del
diabete tipo 1 attualmente non è realizzabile). L'assistenza ha
invece come obiettivo fondamentale il mantenimento dello stato di
salute fisica, psicologica e sociale della persona con diabete,
perseguibile attraverso la diagnosi precoce, la corretta terapia
(basata sull'educazione e responsabilizzazione della persona con
diabete), la prevenzione delle complicanze, responsabili dello
scadimento della qualità di vita del paziente, e causa principale
degli elevati costi economici e sociali della malattia.
Per il loro raggiungimento e fondamentale l'impegno di Team
Diabetologici, Medici di Medicina Generale e Pediatri di libera
scelta chiamati a interagire tra loro, con le altre componenti
professionali (in particolare, ma non solo, le componenti
infermieristiche) e con le Associazioni delle persone con diabete, al
fine di assicurare un'assistenza unitaria, integrata, continuativa
che raggiunea elevata efficienza ed efficacia degli interventi nel
rispetto della razionalizzazione della spesa.
La gestione integrata implica un piano personalizzato di follow-up
condiviso tra i professionisti principali (MMG e specialista) gli
altri professionisti coinvolti nel processo di assistenza e le
persone con diabete. Da ciò deriva la necessità di classificare i
pazienti in sub-target in base al grado di sviluppo della patologia:
vi saranno pazienti a minore complessità con una gestione del
follow-up prevalentemente a carico del MMG e pazienti con patologia a
uno stadio più avanzato con una gestione prevalentemente a carico
dello specialista. Questa maggiore prevalenza di una figura rispetto
all'altra, all'interno di un percorso assistenziale personalizzato e
concordato, deve in ogni caso scaturire da una scelta condivisa tra i
vari attori assistenziali coinvolti. In tal senso, la struttura del
follow-up di un paziente in gestione integrata è decisa
unitariamente da MMG e specialista e con il contributo degli altri
attori, va rivalutata periodicamente e deve basarsi sulla scelta del
setting assistenziale migliore (più appropriato, più efficace e
più efficiente) per il singolo paziente. Ecco quindi che la sfida di
una cura moderna è la gestione di un percorso integrato che preveda:
la centralità della persona con diabete, il lavoro
interdisciplinare, la comunicazione, la raccolta dei dati e la loro
continua elaborazione, il miglioramento continuo, il monitoraggio dei
costi.
I grandi studi condotti negli ultimi decenni hanno dimostrato come
il "buon controllo" metabolico possa ridurre in maniera sostanziale
il numero delle complicanze e incidere sui costi della malattia
(studi DCCT, UKPDS, ACCORD, STENO, ADVANCE, VA HIT, EDIC, UKPDS FU,
HVIDORE) e migliorare la qualità della vita della persona con
diabete.
- Per ottenere questi risultati è tuttavia indispensabile avere
condizioni organizzative adeguate e favorire nuove modalità di
gestione della cronicità. Ciò comporta la definizione di modelli
assistenziali che devono necessariamente prevedere:
- l'educazione terapeutica, intendendo con tale termine un
processo educativo continuo e strutturato che miri a trasmettere
capacità di autogestione complessiva della patologia, compreso il
trattamento farmacologico;
- Il lavoro in team multidimensionale e interdisciplinare cioè
la sinereia coordinata delle diverse figure professionali, tutte
adeguatamente formate, per realizzare una gestione integrata a tutela
delle persone con diabete;
- la costruzione di percorsi diagnostici, terapeutici e
assistenziali personalizzati e condivisi in grado di prevenire,
rallentare, arrestare o far regredire le complicanze, ridurre
morbilità, invalidità e mortalità, migliorare la qualità di vita;
- la registrazione e la valutazione dei risultati clinici e
organizzativi;
- il miglioramento continuo del rapporto tra operatori sanitari e
persone con diabete.
Perchè abbiamo bisogno di un Piano sulla Malattia Diabetica che
definisca obiettivi strategie e linee di indirizzo prioritarie per il
miglioramento dell'assistenza?
Perchè il diabete mellito:
1. è in aumento, sia come incidenza sia come prevalenza,
2. causa scarsa qualità di vita, peso sulla persona, sulla
famiglia e sulla società,
3. causa spesso morte prematura ed è tra le maggiori cause di
morte,
4. è la seconda causa di insufficienza renale terminale,
5. è la più comune causa di cecità,
6. è la più comune causa di amputazioni non traumatiche,
7. è la più comune malattia cronica fra i bambini.
Inoltre, perche':
- ha costi sanitari diretti consistenti (10-15% dei costi
dell'assistenza sanitaria) con un elevato costo pro capite (3348 euro
l'anno per paziente); la previsione di aumento della prevalenza farà
quindi lievitare anche i costi;
- è possibile influenzare la storia naturale del Diabete sia in
termini di prevenzione primaria che di prevenzione delle complicanze
(evitare il sovrappeso e svolgere un'attività fisica regolare
rappresentano i mezzi più appropriati per ridurre il rischio di
insorgenza di DMT2 nei soggetti con ridotta tolleranza ai
carboidrati).
Infine, un Piano è necessario:
di S. Vincent, Risoluzione ONU 2006; Consiglio EPSCO 2006; Forum di
New York 2007; Lavori della Commissione Europea su "Information to
patient", la "Copenaghen Roadmap" );
- per rendere per rispondere alle indicazioni internazionali ed
europee (Dichiarazione attuali le indicazioni della l.115 e dell'atto
di intesa del 1991
- per rafforzare le indicazioni dei piani sanitari (2003-2005,
2006-2008), dei piani nazionali di prevenzione (2005-2007,
2010-2012), del progetto "IGEA".
Qual è la mission del Piano?
- Promuovere la prevenzione primaria e la diagnosi precoce;
- centrare l'assistenza sui bisogni complessi di salute del
cittadino;
- contribuire al miglioramento della tutela assistenziale della
persona con o a rischio di diabete, riducendo il peso della malattia
sulla sineola persona, sul contesto sociale e sul Servizio Sanitario;
- contribuire a rendere i servizi più efficaci ed efficienti in
termine di prevenzione e assistenza, assicurando equità di accesso e
contrastando le disuguaglianze sociali;
- promuovere la continuità assistenziale, favorendo
l'integrazione fra gli operatori;
- contribuire a ridurre la variabilità clinica, diffondendo la
medicina basata sulle evidenze (EBM);
- promuovere l'utilizzo coneruo delle risorse.
A favore di chi è scritto il Piano?
È scritto per le persone con diabete, per quelli che li assistono
(sanitari e non), per le donne con diabete gestazionale e per tutti
coloro che sono a rischio di sviluppare in futuro la malattia.
A chi è indirizzato il Piano?
Il Piano si rivolge alle Regioni, alle altre Istituzioni e a tutti
i portatori d'interesse.
Qual è la vision del Piano?
- essere focalizzato sulla popolazione in generale ponendo
particolare attenzione ai bisogni degli individui;
- porre particolare enfasi sulla prevenzione e sulla riduzione
dei fattori di rischio;
- contemplare la partecipazione della comunità nel processo
assistenziale, anche attraverso il volontariato attivo;
- promuovere il ruolo degli erogatori delle cure primarie nella
prevenzione e nella assistenza alla persona con diabete;
- passare da modelli tradizionali (con ruoli tendenzialmente
"isolati" degli attori assistenziali) a modelli basati sulla
interdisciplinarietà, differenziando e dando visibilità alle varie
componenti della funzione assistenziale, in una logica di reale
integrazione di sistema (attraverso una alternanza continua di "presa
in carico" della persona con diabete a seconda dei vari stadi della
patologia e della sua complessita');
- tenere conto delle differenze sociali, culturali, demografiche,
geografiche ed etniche al fine di ridurre le disuguaglianze;
- fornire indicazioni cliniche utili a coloro che assistono la
persona con o a rischio di diabete;
- collegare processi efficaci a risultati adeguati attraverso il
monitoraggio e i sistemi di reportine;
- lavorare per ottenere risultati che possano essere, quanto più
possibile, standardizzati, riferiti a criteri che riguardano
riduzione del rischio, morbidità, qualità di vita, stato
funzionale, soddisfazione del paziente e costi.
In ultima analisi, cosa fa il Piano?
Nel pieno rispetto dei modelli organizzativi e operativi delle
singole regioni e delle specificità dei contesti locali:
- definisce ampi obiettivi e linee di indirizzo prioritarie;
- definisce indirizzi strategici per specifici interventi;
- descrive modelli per ottimizzare la disponibilità e
l'efficacia dell'assistenza;
- evidenzia le aree dell'assistenza che richiedono ulteriore
sviluppo.
1.3 Il diabete mellito: definizione e classificazione,
epidemiologia, costi
Definizione e classificazione
Il diabete mellito (DM), comunemente definito diabete, è un gruppo
di malattie metaboliche che hanno come manifestazione principale un
aumento delle concentrazioni ematiche di glucosio (iperglicemia).
Il diabete può essere causato o da un deficit assoluto di
secrezione insulinica, o da una ridotta risposta all'azione
dell'insulina a livello degli oreani bersaglio (insulino-resistenza),
o da una combinazione dei due difetti.
L'iperglicemia cronica del diabete si associa a un danno d'organo a
lungo termine (complicanze croniche), che porta alla disfunzione e
all'insufficienza di differenti oreani, specialmente gli occhi, il
rene, il sistema nervoso autonomo e periferico, il cuore e i vasi
saneuigni. (vedi box successivi tratti dagli "Standard italiani per
la cura del diabete mellito 2009-2010").

RIQUADRO 1 - NOSOGRAFIA DEL DIABETE



Parte di provvedimento in formato grafico


RIQUADRO 2 - CARATTERISTICHE CLINICHE DIFFERENZIALI DEL DIABETE TIPO
1 E TIPO 2



Parte di provvedimento in formato grafico


Le basi delle alterazioni del metabolismo dei carboidrati, degli
acidi grassi e delle proteine sono collegate a una ridotta azione
dell'insulina nei tessuti bersaglio, principalmente a livello
epatico, nella fibra muscolare scheletrica, nel tessuto adiposo e
nelle cellule vascolari^ L'insufficiente azione insulinica può
essere provocata da una non adeguata secrezione e/o da una diminuita
risposta periferica all'azione dell'ormone in uno o più punti della
complessa via di trasmissione a livello cellulare.
Aspetti epidemiologici
Il diabete è una delle patologie croniche a più ampia diffusione
nel mondo, in particolare nei Paesi industrializzati, e costituisce
una delle più rilevanti e costose malattie sociali della nostra
epoca, soprattutto per il suo carattere di cronicità, per la
tendenza a determinare complicanze nel lungo periodo e per il
progressivo spostamento dell'insorgenza verso età giovanili.
Le cause del manifestarsi di quella che viene definita come una
vera e propria epidemia sono da ricercarsi in almeno quattro fattori
fondamentali: 1) proliferare di abitudini alimentari scorrette; 2)
crescita del numero di persone obese o in sovrappeso; 3) affermarsi
di stili di vita sempre più sedentari; 4) invecchiamento della
popolazione.
Dati recentemente pubblicati dall'International Diabetes Federation
(IDF) sosteneono che nel 2010 oltre 284 milioni di persone fossero
affetti da diabete e le proiezioni dell'organizzazione non sono
rassicuranti: si prevede, infatti, che nel 2030 i diabetici adulti
(fascia d'età 20-79) saranno 438 milioni.
La diffusione del diabete sta crescendo in ogni regione del mondo
ed è previsto che il tasso di prevalenza globale aumenterà dal 6,4%
del 2010 al 7,7% nel 2030. La figura successiva mostra i tassi di
prevalenza puntuali al 2010 e le proiezioni di prevalenza
normalizzata nel 2030 (la prevalenza normalizzata assume che il mix
demografico non cambi negli anni).


Parte di provvedimento in formato grafico


Confronto tra prevalenza normalizzata del diabete nel 2010 e
prevalenza normalizzata stimata per il 2030 nelle macroregioni del
mondo
(Rielaborazione su dati IDF, 2009)

La prevalenza complessiva crescerà in tutte le regioni del mondo,
ma nell'Africa sub-sahariana e nel Medio Oriente-Nord Africa (MENA)
si riscontreranno aumenti relativi più significativi. Questo aumento
globale è attribuibile a un certo numero di elementi, tra i quali il
peggioramento delle abitudini alimentari, l'obesità, gli stili di
vita sedentari e il crescente benessere nei Paesi emergenti, dove
questi fattori e la predisposizione genetica al diabete diverranno
sempre più rilevanti.
Nonostante l'aumento inferiore rispetto alle altre regioni del
mondo (in particolare ai Paesi emergenti), la prevalenza della
malattia crescerà comunque in tutti i principali Paesi Europei. Alla
luce delle ingenti spese sanitarie associate al diabete, esso
rappresenterà pertanto una priorità per tutti i sistemi sanitari
europei.
La Figura successiva analizza la prevalenza, il tasso normalizzato
e il tasso di crescita previsto i principali Paesi Europei.


Parte di provvedimento in formato grafico


Il diabete in Europa: numero di diabetici (migliaia), prevalenza
normalizzata e proiezioni di crescita 2010-2030
(Rielaborazione su dati IDF, 2009)

Attualmente, in Italia, vivono almeno tre milioni di persone con
diabete, cui si aggiunge una quota di persone, stimabile in circa un
milione, che, pur avendo la malattia, non ne sono a conoscenza. Le
disuguaglianze sociali agiscono fortemente sul rischio diabete: la
prevalenza della malattia è, infatti, più elevata nelle classi
sociali più basse e tal effetto è evidente in tutte le classi di
età.
In Italia non esistono stime nazionali di incidenza ma sono
disponibili dati derivati da studi su popolazioni selezionate. Uno
studio di coorte, condotto su un campione rappresentativo della
popolazione residente nel comune di Brunico, di età compresa fra 40
e 79 anni, nel periodo 1990-2000, ha rilevato un'incidenza pari a 7,6
per 1.000 anni-persona (Bonora 2004). L'incidenza del diabete di tipo
2 era stata definita secondo i criteri dell'American Diabetes
Association (glicemia a digiuno &gt;=126me/dl o diagnosi clinica con
dieta o trattamento ipoglicemizzante).
Per quel che riguarda il diabete mellito di tipo 1 (DMT1), una
delle più frequenti malattie croniche dell'infanzia, la sua
incidenza è in aumento. Un'indagine dell'International Diabetes
Federation ha calcolato un'incidenza nel mondo di circa 65.000 nuovi
casi/anno. Pur meno frequente rispetto al diabete tipo 2 (un caso su
dieci diabetici) il DMT1 presenta un elevato impatto sociale in
quanto interessa soggetti in giovane età. L'incidenza è compresa
tra i 6 e i 10 casi per 100.000 per anno nella fascia di età da 0 a
14 anni, mentre è stimata in 6,7 casi per 100.000 per anno nella
fascia di età da 15 a 29 anni, con forti differenze geografiche.
Per quanto riguarda la prevalenza del diabete, i dati ISTAT
indicano che, in Italia, essa è in regolare aumento (Grafico 1). Nel
2010, infatti, risulta diabetico il 4,9% della popolazione (5,2% per
le donne e 4,5% per gli uomini).


Parte di provvedimento in formato grafico


Fonte: Istat. Indagine multiscopo "Aspetti della vita quotidiana" -
Anno 2010

La prevalenza del diabete aumenta con l'età fino al 19,8% nelle
persone con età ueuale o superiore ai 75 anni. Nelle fasce d'età
tra 18 e 64 anni la prevalenza e maggiore fra gli uomini, mentre
oltre i 65 anni è più alta fra le donne (Grafico 2).


Parte di provvedimento in formato grafico


Fonte: Istat. Indagine multiscopo "Aspetti della vita quotidiana" -
Anno 2010

Per quanto riguarda la distribuzione geografica, la prevalenza è
più alta nel Sud e nelle Isole, con un valore del 5,6%, seguita dal
Centro con il 4,8% e dal Nord con il 4,4% (Grafico 3).


Parte di provvedimento in formato grafico


Fonte: Istat. Indagine multiscopo "Aspetti della vita quotidiana" -
Anno 2010

La stima per il 2011 (ISTAT - Indagine Multiscopo - Annuario
Statistico Italiano) riporta dati sovrapponibili a quelli del 2010
(prevalenza di diabete noto pari al 4,9% - 5,0% nelle donne, 4,7%
negli uomini).
Nel pool di ASL che partecipano al sistema PASSI - Progressi delle
Aziende Sanitarie per la Salute in Italia (vedi più avanti il box
dedicato), la prevalenza del diabete, nelle persone di età 18-69
anni, nel 2010, è risultata pari al 5%. Si evidenzia un gradiente
Nord-Sud: nella P.A. di Bolzano si registra il valore più basso
(2%), mentre in Basilicata quello più alto (8%)^ La prevalenza
cresce con l'eta': nella fascia 50-69 anni quasi una persona su otto
(12%) ha dichiarato di avere una diagnosi di diabete. Risulta,
inoltre, più diffuso tra gli uomini (6%), nelle persone senza alcun
titolo di studio o con la sola licenza elementare (15%), in quelle
con molte difficoltà economiche percepite (9%) e nelle persone
sovrappeso (7%) e obese (14%). Riguardo ai fattori di rischio
associati al diabete: tra i diabetici, il 55% ha ricevuto una
diagnosi di ipertensione e il 45% di ipercolesterolemia, il 75% è in
eccesso ponderale (IMC&gt;=25), il 39% e sedentario e il 22% fumatore.
Vista, inoltre, la correlazione diretta tra obesita'/sovrappeso e
diabete di tipo 2, devono preoccupare i dati sulla diffusione di tali
condizioni tra la popolazione italiana. L'ISTAT, relativamente
all'anno 2010, rileva che in Italia, nella popolazione adulta, la
quota di sovrappeso e pari al 35,6% (maschi 44,3%; femmine 27,6%),
mentre gli obesi sono il 10,3% (maschi 11,1%; femmine 9,6%). Nel Sud
e nelle Isole si rileva la quota più elevata di persone obese e in
sovrappeso (11,5% e 38,7% rispettivamente).
I dati del Sistema PASSI rilevano valori simili, con una
percentuale di adulti in sovrappeso pari al 31,8% e di obesi pari al
10,4%. Il 54% delle persone con eccesso ponderale intervistate ha
riferito che un medico o un altro operatore sanitario gli aveva
consigliato di fare una dieta per perdere peso, mentre il 38% ha
dichiarato di aver ricevuto il consiglio di svolgere regolarmente
attività fisica.
Anche i dati sulla diffusione di sovrappeso e obesità tra i più
giovani, peraltro, vanno attentamente considerati, in quanto è
dimostrato che un bambino obeso ha maggiori probabilità di un
normopeso di essere in eccesso ponderale anche da adulto, con il
conseguente maggiore rischio di sviluppare le patologie correlate a
tale condizione, diabete di tipo 2 in particolare. Per quest'ultimo,
infatti, alcuni dati indicano come siano già in aumento i casi
insorti in giovane età.
La prevalenza di sovrappeso e obesità tra i bambini della scuola
primaria, rilevata nel 2008 dall'indagine "OKkio alla salute" (vedi
più avanti il box dedicato al "Sistema di indagini sui rischi
comportamentali in età 6-17 anni"), è risultata molto elevata: a
livello nazionale il 23,2% dei bambini risulta sovrappeso e il 12,0%
obeso, cioè più di 1 bambino su 3 ha un peso superiore a quello che
dovrebbe avere per la sua età. Riportando questi valori a tutta la
popolazione di bambini di età 6-11 anni si arriva a una stima di
più di 1 milione di bambini sovrappeso o obesi in Italia. Si
evidenziano, inoltre, notevoli differenze per Regione: dal 49% di
bambini sovrappeso o obesi in Campania al 23% nella stessa condizione
in Valle D'Aosta. Generalmente, comunque, nelle Regioni del Sud si
rilevano valori più elevati.
La seconda raccolta di OKkio (42.000 bambini coinvolti) ha fornito
risultati non molto dissimili da quanto rilevato nel 2008, con il
22,9% dei bambini misurati in sovrappeso e l'11,1% in condizioni di
obesità. I dati del 2012 sono attualmente in via di elaborazione.
Lo studio HBSC 2009-10 tra i giovani in età adolescenziale (vedi
più avanti il box dedicato al "Sistema di indagini sui rischi
comportamentali in età 6-17 anni") ha mostrato una maggiore
frequenza di ragazzi in sovrappeso e obesi tra gli undicenni (29,3%
nei maschi, 19,5% nelle femmine) rispetto ai quindicenni (25,6% nei
maschi, 12,3% nelle femmine) e lo svolgimento di minore attività
fisica tra i ragazzi di 15 anni (47,5% nei maschi, 26,6% nelle
femmine) rispetto ai tredicenni (50,9% nei maschi, 33,7% nelle
femmine).
Costi del diabete
Poichè il numero di persone affette da diabete è in costante
crescita in tutto il mondo, i costi per la cura di questa malattia
rappresentano una quota costantemente in aumento nei budget di tutti
i Paesi. Inoltre, il diabete è destinato a diventare la causa
maggiore di disabilità e di mortalità nei prossimi venti anni:
l'OMS lo ha, quindi, inserito tra le patologie su cui maggiormente
investire, dato il crescente peso assunto anche nei Paesi in via di
sviluppo. Per di più, le gravi complicanze che esso provoca si
traducono in elevati costi sanitari, tanto che nel 2010 hanno
determinato il 10-15% dei costi complessivi dell'assistenza
sanitaria.
La figura successiva confronta la spesa per il diabete nelle
macro-aree mondiali nel 2010 e quella stimata nel 2030. Nei prossimi
20 anni saranno le aree in via di sviluppo a registrare i tassi di
incremento maggiori. Ciò è in parte causato da un aumento della
prevalenza, ma anche da un calo del differenziale del PIL tra i
gruppi di Regioni.


Parte di provvedimento in formato grafico


Spesa associata al diabete nel mondo e per macroregione: spesa
attuale in mln di dollari e proiezioni di crescita 2010-2030
(Rielaborazione su dati IDF, 2009)

Nel 2010 la spesa per il trattamento dei pazienti diabetici e stata
stimata intorno all'11,6% della spesa sanitaria mondiale; Francia,
Germania, Spagna e Regno Unito rappresentano circa il 50% della spesa
europea. La spesa italiana rappresenta circa il 10% della spesa
europea, con un dato pro capite sensibilmente più basso di quello
registrato in Francia, Germania e Regno Unito.
Nel nostro Paese la spesa sanitaria per il diabete non è
egualmente distribuita: si stima che più di tre quarti della spesa
totale del 2010 abbia interessato la fascia di età compresa tra 50 e
80 anni, con un maggior peso per le donne (Bruno, AMD, 2012). Il
consumo di risorse sanitarie delle persone con diabete è 2,5 volte
superiore rispetto a quello delle persone non diabetiche di pari età
e sesso, con una spesa totale, stimata dall'IDF nel 2010, pari a 11
milioni di dollari e una previsione di crescita entro il 2030 di
oltre il 14% (Bruno, AMD, 2012).
L'entità del costo della malattia diabetica è notevolmente
variabile da Paese a Paese, ma comunque sempre riconducibile a tre
voci ben definite:
a) costi diretti: includono tutti i costi relativi direttamente alle
prestazioni sanitarie erogate dal Servizio Sanitario. Possono
essere a basso costo (prestazioni di cure primarie
extraospedaliere), a medio costo (farmaci, device) e ad alto costo
(fondamentalmente trattamenti eseguiti all'interno di strutture
ospedaliere);
b) costi indiretti: sono riferibili alla perdita di produttività
(causata da disabilità temporanea o permanente, pensionamento
anticipato, perdita di giorni di lavoro, mortalità prematura);
c) costi intaneibili: tutte le situazioni di alterazione della
qualità di vita imputabili in modo diretto o indiretto alla malattia
(depressione, ansia, discriminazioni sul lavoro o nelle relazioni
interpersonali, ecc.).
L'assistenza a un diabetico di tipo 2 non complicato presenta un
costo pari a circa una volta e mezzo quella di un cittadino di pari
età non diabetico; una complicanza microaneiopatica fa salire tale
costo fino a tre volte; una macroangiopatia con evento acuto fino a
venti volte nell'anno dell'evento per poi stabilizzarsi a quattro
volte negli anni successivi; entrambi i tipi di complicanze fino a
sei volte.
Numerosi studi sono stati fatti, con metodologie spesso diverse ma
scientificamente molto rigorosi, per valutare l'entità dei costi
sostenuti dai Servizi Sanitari per la cura e il controllo della
malattia diabetica e delle sue complicanze croniche.
La formazione del maggior costo appare correlata a tre eventi
fondamentali:
a) la comparsa della malattia diabetica di tipo 2 in soggetti "a
rischio" (obesità, ipertensione, sindrome metabolica, familiarita'),
che, da sola, comporta un incremento dei costi sanitari diretti annui
pro capite di circa il 100% rispetto a quella della popolazione di
confronto non affetta da diabete mellito, e un incremento
proporzionale, se non maggiore, dei costi indiretti, correlati alla
riduzione della produttività lavorativa o all'aumento delle
provvidenze;
b) l'incidenza dei quadri clinici riferibili alle complicanze
croniche del diabete, sia microvascolari (tra le quali quella
economicamente più pesante appare l'insufficienza renale cronica),
sia, soprattutto, macrovascolari, in particolare quelle che,
presentandosi come eventi acuti (IMA, Stroke, Piede diabetico),
comportano l'obbligatorio ricorso al ricovero ospedaliero ad alta
intensità di cura e un successivo follow-up intensivo. Tale
situazione, come precedentemente riportato, può far salire i costi
di malattia fino a venti volte nell'anno dell'evento e mantiene
successivamente costi annui estremamente elevati;
c) il costo per farmaci nella popolazione dei pazienti diabetici è
certamente più elevato rispetto alla popolazione generale, ma
prevalentemente collegato alle complicanze già clinicamente
evidenti: risulta, infatti, chiaro da tutti gli studi che il maggior
costo è dovuto ai farmaci ad attività cardiovascolare, piuttosto
che a quelli ipoglicemizzanti veri e propri, compresa l'insulina.
Comunque, attualmente il costo per farmaci non pare superare il 25%
dei costi totali della patologia. È pertanto necessario individuare
possibili azioni che incidano in modo significativo sulla formazione
della spesa, coniueando appropriatezza e migliori outcome clinici.
Obiettivi specifici sono quindi quelli di contrastare sia la
comparsa di nuovi casi di diabete nella popolazione a rischio, sia la
comparsa e/o l'evoluzione progressiva delle complicanze croniche
micro e macroaneiopatiche.
La maggior voce sineola di spesa per il diabete è rappresentata
dai ricoveri ospedalieri per la terapia di complicanze croniche come
le malattie cardiovascolari, l'ictus, l'insufficienza renale cronica,
il piede diabetico. La maggior parte di queste appare prevenibile
grazie a diagnosi più precoci, educazione e informazione e
assistenza integrata a lungo termine.
Ogni anno ci sono in Italia più di 70.000 ricoveri per diabete,
principalmente causati da complicanze quali ictus cerebrale e infarto
del miocardio, retinopatia diabetica, insufficienza renale e
amputazioni degli arti inferiori.
Per quanto riguarda i farmaci, la quota principale del costo è
imputabile al trattamento delle complicanze cardiovascolari; tuttavia
tutte le categorie farmacologiche mostrano un aumentato utilizzo nei
diabetici, a sottolineare l'interessamento multiorgano della
malattia.
Attualmente il diabete occupa il secondo posto tra le patologie per
i più alti costi diretti, avendo determinato nel 2010 il 10-15% dei
costi dell'assistenza sanitaria in Italia. In assenza di complicanze,
questi sono pari a circa 800€/anno per persona, mentre, in presenza
di complicanze, possono variare tra i 3.000 e i 36.000€/anno a
persona1 .
L'impatto sociale del diabete si avvia, quindi, a essere sempre
più difficile da sostenere per la comunità, in assenza di
un'efficace attività di prevenzione e cura.

--------------
 1 Documento AMD, SID, SIEPD, OSDI 2011

1.4 Il contesto internazionale e programmatico per il diabete
Le strategie internazionali, individuando una serie di iniziative
nel campo della prevenzione, diagnosi e gestione della patologia,
stimolano gli Stati ad adottare Piani nazionali, in linea con la
sostenibilità dei sistemi sanitari.
In particolare, le indicazioni definite a livello europeo nel
Consiglio EPSCO del giugno 2006, le risoluzioni ONU del 2006 e del
2009, le risoluzioni del Parlamento Europeo del 2011 e del 2012
evidenziano la necessità di sviluppare politiche nazionali per
prevenzione, trattamento e cura del diabete, in linea con lo sviluppo
sostenibile dei vari sistemi di assistenza sanitaria, nonchè di
elaborare strumenti adeguati per il raggiungimento di livelli di
assistenza appropriati, che abbiano l'obiettivo di stabilizzare la
malattia e migliorare la qualità di vita del paziente.
Già le indicazioni OMS del 1991 e la Dichiarazione di Saint
Vincent del 1989 ponevano l'accento sullo sviluppo di un programma
nazionale per il diabete mellito e sull'importanza dell'intervento di
Governi e Amministrazioni per assicurare la prevenzione e la cura
della patologia diabetica. In particolare, le conclusioni del
Consiglio EPSCO (Occupazione, politica sociale, salute e consumatori)
dell'Unione Europea circa la promozione di stili di vita e la
prevenzione del diabete di tipo 2 e delle sue complicanze ha
evidenziato che il DMT2 e le sue complicanze sono spesso
diagnosticati tardivamente e che le misure preventive, una diagnosi
precoce e un'efficace gestione della malattia possono comportare la
riduzione della mortalità dovuta al diabete nonchè un aumento della
speranza di vita e della qualità di vita delle popolazioni europee.
Pertanto, gli Stati Membri sono stati invitati a ipotizzare
interventi che, tenuto conto delle risorse disponibili, riguardino la
raccolta, la registrazione, il monitoraggio, la presentazione a
livello nazionale di dati epidemiologici ed economici completi sul
diabete e l'elaborazione e l'attuazione di piani quadro per la lotta
contro il diabete.
È stato posto l'accento sull'importanza della prevenzione e della
diagnosi precoce con una gestione che utilizzi "sistemi di
valutazione con obiettivi quantizzabili per individuare le
conseguenze per la salute e l'efficacia in rapporto ai costi, tenendo
conto della struttura e della prestazione dei servizi sanitari nei
vari Stati membri, delle questioni etiche, giuridiche, culturali e di
altra natura nonchè delle risorse disponibili".
Le indicazioni europee spineono quindi per una "elaborazione di
misure di sensibilizzazione dell'opinione pubblica, di prevenzione
primaria e per una definizione di misure di prevenzione secondaria",
ponendo particolare accento sull'utilità dell'adozione di un
approccio gestionale globale, multisettoriale e pluridisciplinare nei
confronti dei diabetici e sull'adeguata formazione per il personale
sanitario.
Inoltre il Consiglio ha invitato la Commissione Europea a sostenere
gli sforzi compiuti dagli Stati Membri per prevenire la malattia e
promuovere uno stile di vita sano, definendo il diabete come "una
sfida di salute pubblica in Europa" e incoraggiando lo scambio di
informazioni, con una azione che rafforzi il coordinamento delle
politiche e dei programmi di promozione e di prevenzione, a favore,
soprattutto, dei gruppi ad alto rischio, riducendo al tempo stesso le
disuguaglianze e ottimizzando le risorse.
Viene posta particolare attenzione sull'utilità di "agevolare e
sostenere la ricerca generale e clinica sul diabete a livello
europeo", con la necessità di attuare un'ampia diffusione dei
risultati nei Paesi europei, creando strumenti che permettano la
comparabilità dei dati epidemiologici e metodi corretti per il
monitoraggio e la sorveglianza. Viene inoltre incoraggiata la
conoscenza delle azioni intraprese dagli Stati Membri per mettere in
risalto i fattori determinanti per la salute e promuovere stili di
vita sani, valutando l'efficacia delle misure proposte e
approfondendo la necessità di ulteriori misure.
Tali indirizzi valorizzano le azioni tese a un approccio globale ai
fattori determinanti per la salute, compresa una politica coerente e
universale in materia di alimentazione e di attività fisica, in
particolare nei bambini.
Vanno inoltre considerate molte altre azioni a carattere politico
e/ o legislativo e in particolare:
- nel dicembre 2010, il Consiglio dell'Unione europea ha invitato
la Commissione europea ad approfondire la tematica con il
coinvolgimento degli Stati membri e la società civile;
- nel settembre 2011, il Parlamento europeo ha adottato una
risoluzione che ha sottolineato la importanza della prevenzione e
controllo delle Non Comunicable Diseases (NCDs);
- nel settembre 2011 è stata altresì adottata una dichiarazione
politica per una azione coneiunta dei governi con i settori civili e
privati della società, per affrontare in maniera sinereica il tema
della cronicità;
- nel marzo 2012 il Parlamento Europeo ha adottato una
risoluzione di indirizzo per l'EU sul diabete, definendo alcune
iniziative riguardanti la prevenzione, diagnosi e gestione della
patologia e richiamando gli stati sulla necessità di dotarsi di
piani nazionali sul diabete;
- nel primo trimestre 2012, la Danimarca, come Presidente di
turno del Consiglio dell'Unione europea, ha individuato quale
priorità sulla salute le malattie croniche, ponendo il diabete, come
la modello di malattia cronica.
Infine, l'European Diabetes Leadership Forum (che ha avuto luogo il
25 e 26 aprile 2012 a Copenaghen, con la volontà di promuovere una
attenta riflessione tra i differenti attori del sistema europeo sulla
sanità e in particolare sul diabete), trova la sua espressione
concreta nella "Copenaghen Roadmap", i cui contenuti hanno
l'obiettivo di stimolare tutti gli attori del sistema salute a
livello europeo per affrontare la tematica sul versante politico,
economico, sociale e clinico.
Attualmente l'Italia, tenendo conto anche delle varie iniziative
globali (risoluzione sul diabete 61/225 delle Nazioni Unite,
documento "European Coalition for Diabetes Grand Challenge:
Deliverine for Diabetes in Europe", dichiarazione politica
dell'Assemblea delle Nazione Unite del 2011 sulla prevenzione e il
controllo delle Non-Communicable Disease, risoluzione del parlamento
Europeo 14 marzo 2012), è impegnata nel costruire e promuovere quel
cambiamento reale, attraverso varie iniziative concrete per
migliorare la qualità di vita delle persone con diabete e degli
altri malati cronici.
In conclusione, le strategie europee rafforzano la necessità di
avviare urgentemente un'azione mirata di lotta contro il diabete al
fine di far fronte alla crescente incidenza e prevalenza di questa
malattia nonchè all'aumento dei costi diretti e indiretti che ne
derivano.
Nel raggiungimento degli obiettivi si ritiene che le linee di
sviluppo debbano necessariamente considerare un approccio a lungo
termine che includa azioni rivolte sia alle persone ad alto rischio
che a quelle affette dalla malattia, attraverso un intervento
integrato e globale, chiaro, intersettoriale e multidisciplinare per
ridurre e/o prevenire le complicanze, garantire una buona qualità di
vita, pari opportunità e accesso alle cure.
Quindi, attraverso la cooperazione multidisciplinare occorre
rafforzare la collaborazione tra tutti gli interlocutori che
partecipano al sistema. La società civile, con i suoi differenti
modelli organizzativi che teneono conto delle differenze sociali,
culturali, di genere e di età e con una trasversalità di interventi
integrati e condivisi, ha un importante ruolo nella prevenzione,
nella cura e nella prevenzione delle complicanze del diabete in
particolare e, più in generale, in materia di salute umana. Essa
deve lavorare perchè siano raggiunti quei livelli di assistenza
appropriati che costituiscono la condizione preliminare essenziale
per migliorare la qualità di vita delle persone.
1.5 Gli indirizzi dell'assistenza diabetologica in Italia
L'Italia dispone di un sistema di assistenza, sviluppatosi
soprattutto a seguito dell'entrata in vigore della legge 16 marzo
1987, n. 115, e del protocollo di intesa tra il Ministro della
sanità e il Presidente del Consiglio dei Ministri del 30 luelio
1991, che presenta caratteristiche non del tutto omogeneo e che
richiede ulteriori miglioramenti, soprattutto sul versante
dell'integrazione e della comunicazione tra i vari operatori.
Le disposizioni specifiche esistenti sulla malattia già
garantiscono un'adeguata tutela alle persone con diabete ma un
miglioramento della qualità dell'assistenza potrebbe essere
assicurato con la completa applicazione di tali provvedimenti e con
l'attuazione di interventi organizzativi adeguati. In particolare, la
normativa citata fornisce le indicazioni di riferimento per la
programmazione dell'assistenza in Italia, in accordo con il documento
tecnico dell'OMS per la Prevenzione del Diabete Mellito, stabilendo i
canoni dell'assistenza, e demandandone l'applicazione alle Regioni al
fine di promuovere modalità uniformi di assistenza.
In tali atti si prevede che l'organizzazione dell'assistenza tenga
conto di alcune importanti considerazioni: a) il diabete è una
malattia cronica che può durare nel singolo individuo anche più di
40-50 anni; b) il diabete è una patologia diffusissima cui va
riconosciuto carattere di particolare rilievo sociale e che incide
pesantemente sulla spesa sanitaria; c) migliorare l'assistenza
significa determinare un aumento dell'aspettativa di vita e un
miglioramento della qualità della stessa.
In particolare, la legge 115 ha rivolto particolare attenzione alla
tematica della prevenzione attraverso l'educazione sanitaria,
cercando di far superare il precedente approccio clinico di diagnosi
e terapia esclusivamente farmacologica e dando alla patologia un alto
rilievo sociale. Il protocollo di intesa ha indicato gli interventi
più idonei per l'individuazione delle fasce di popolazione a
rischio, previsto la programmazione di specifici interventi sanitari
e definito criteri di uniformità relativi agli aspetti strutturali e
organizzativi dei servizi diabetologici.
Questi concetti, estesi alla cronicità in generale, sono stati
ripresi e sviluppati dal Piano Sanitario Nazionale 1994-1996, che ha
dato indicazioni precise in direzione della deospedalizzazione e
dell'integrazione tra le varie competenze sanitarie e sociali
coinvolte nell'assistenza ai soggetti affetti da patologie croniche,
in particolare in età evolutiva e della continuità delle cure.
Anche il Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 ha fornito un
ulteriore e più deciso impulso alla gestione delle condizioni di
cronicità, raccomandando di dare continuità agli interventi mirati
al miglioramento della qualità di vita degli ammalati e dei loro
familiari, sviluppando al contempo opportunità di partecipazione
alla vita sociale.
Inoltre, tale Piano ha evidenziato l'importanza della
riorganizzazione delle cure primarie e dell'integrazione tra i
diversi livelli di assistenza, esaltando il ruolo del cittadino e
della società civile nelle scelte e nella gestione del SSN e ponendo
il diabete tra le quattro grandi patologie (insieme a malattie
respiratorie, cardiovascolari e tumori).
La strada da percorrere per raggiungere questi obiettivi è quella
del coordinamento degli interventi dei diversi settori impegnati
nella produzione di servizi, stimolando le collaborazioni
istituzionali, a partire dalla dimensione distrettuale, fornendo
interventi di sostegno, in particolare in forma di assistenza
domiciliare integrata.
L'attuale contesto istituzionale e normativo e caratterizzato dal
nuovo assetto dei rapporti tra lo stato e le Regioni ridefinito dalla
modifica del titolo V della Costituzione e dalla individuazione dei
livelli essenziali di assistenza di cui al DPCM 29 novembre 2001 e
successive integrazioni che ha rappresentato l'avvio di una nuova
fase per la tutela sanitaria: garantire ai cittadini un Servizio
sanitario omogeneo in termini di qualità e quantità delle
prestazioni erogate.
Da ricordare, inoltre, l'Indagine conoscitiva sulla patologia
diabetica in rapporto al Servizio Sanitario Nazionale e alle
connessioni con le malattie non trasmissibili, promossa nel 2012
dalla XI Commissione Igiene e Sanità del Senato che, nel fornire una
fotografia aggiornata dell'assistenza, evidenzia sia i punti di forza
sia le criticità del nostro Sistema Sanitario. In particolare, essa
indaga la capacità delle strutture periferiche di garantire la
centralità e l'empowerment della persona con diabete in un percorso
integrato tra i diversi livelli assistenziali.
L'impegno del Ministero della salute negli ultimi anni è stato
quello di rendere attuali e innovativi i contenuti delle norme
specifiche sul diabete, individuando strategie che richiedessero
modalità operative basate su un ampio dialogo e sulla collaborazione
fra tutti i principali protagonisti dell'assistenza, in una reale
sinereia fra le Regioni, le Associazioni professionali, il
Volontariato, le Istituzioni pubbliche e private. In particolare,
l'attenzione posta sulle complicanze a lungo termine della patologia
diabetica, principale fonte di riduzione di qualità e durata della
vita per i pazienti e di aumento dei costi, si e tradotta
nell'inserimento delle complicanze del diabete tra le aree di
intervento prioritarie previste Piano Nazionale della Prevenzione
2005-2007, sancito dall'Intesa Stato Regioni del 23 marzo 2005. Tale
obiettivo e perseguito attraverso l'adozione di programmi di disease
management, termine che fa riferimento a una strategia di gestione
delle malattie croniche che prevede: a) la partecipazione attiva
della persona con diabete alla gestione della malattia (attraverso
programmi di educazione e supporto del paziente svolti a livello
della rete primaria di assistenza); b) l'attivazione di un sistema di
schedulazione delle persone con diabete; c) l'attivazione di sistemi
atti a garantire la regolare esecuzione di un set di controlli
periodici da parte del paziente; d) l'attivazione di un sistema di
monitoraggio su base informatizzata.
Anche il Piano Nazionale della Prevenzione 2010-2012 rinnova
l'impegno nel campo della prevenzione del diabete e delle sue
complicanze attraverso azioni da attuarsi all'interno di quattro
macro-aree di intervento (medicina predittiva, programmi di
prevenzione collettiva, programmi di prevenzione rivolti a gruppi di
popolazione a rischio, programmi volti a prevenire complicanze e
recidive di malattia).
Quindi, in considerazione della complessità della materia, il
Ministero ha intrapreso numerose linee di attività (vedi riquadri
successivi).

RIQUADRO 3 - LE LINEE DI ATTIVITÀ DEL MINISTERO DELLA SALUTE

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1. Collaborazione con la Regione Europea dell'Organizzazione
Mondiale della Sanità (OMS) alla definizione di una Strategia di
contrasto alle malattie croniche denominata Gainine Health, valida
per tutta l'Europa, dall'Atlantico agli Urali, e approvata a
Copenaghen il 12 settembre 2006 dal Comitato Regionale per l'Europa
(http://www.euro.who.int/Document/RC56/edoc08.pdf).
2. Cooperazione con l'OMS alla costruzione di una Strategia Europea
di contrasto all'obesità, approvata il 12 novembre 2006 nel corso
della Conferenza intereovernativa di Istanbul
(http://www.euro.who.int/obesity), tra i principali determinanti
della malattia diabetica.
3. Istituzione della Commissione Nazionale sulla Malattia Diabetica
(2003), con l'obiettivo di valutare, insieme alle Regioni, le
iniziative e i modelli assistenziali adottati nelle diverse realtà
locali, di proporre interventi a favore del soggetto diabetico e
delle fasce di popolazione a rischio e di definire il presente Piano
sulla Malattia Diabetica, mirato a migliorare l'assistenza ai
diabetici alla luce delle nuove conoscenze scientifiche e
tecnologiche.
4. Aggiornamento del Decreto Ministeriale 28 maggio 1999, n. 329,
che individua la malattia diabetica tra le condizioni di malattia
croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione dalla
partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria
correlate.
5. Partecipazione all'organizzazione della Giornata Mondiale del
Diabete (14 novembre) e delle attività correlate, in collaborazione
con Società scientifiche e Associazioni dei pazienti.
6. Attuazione dei Piani Nazionali della Prevenzione 2005-2007 e
2010-2012 che prevedono la realizzazione di progetti regionali basati
su linee di intervento concordate tra le Regioni e il Centro
Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM).
7. Predisposizione, attraverso il CCM e in collaborazione con
l'Istituto Superiore di Sanità (ISS), del progetto IGEA con
l'obiettivo di realizzare iniziative e interventi orientati a
favorire il miglioramento dell'assistenza alle persone con diabete e
alla prevenzione delle complicanze del diabete, tramite l'adozione di
un modello di gestione integrata della malattia.
8. Quaderno del Ministero della salute "Appropriatezza clinica,
strutturale, tecnologica e operativa per la prevenzione, diagnosi e
terapia dell'obesità e del diabete mellito" (n. 10, 2011,
scaricabile dal sito www.salute.gov.it
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RIQUADRO 4 - I PIANI NAZIONALI DELLA PREVENZIONE

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Con l'Intesa tra Stato, Regioni e Province autonome del 23 marzo
2005, veniva varato il primo Piano Nazionale della Prevenzione
2005-2007, prorogato poi fino al 2009, che individuava l'obesità e
la patologia diabetica tra i problemi di salute prioritari del Paese,
nell'ambito della prevenzione del rischio cardiovascolare.
Sulla base di linee programmatiche elaborate dal Ministero della
salute/CCM (Centro per la prevenzione ed il controllo delle
malattie), tutte le Regioni avevano il compito di definire e attivare
specifici progetti all'interno delle aree di intervento ritenute
prioritarie.
PEr quel che riguarda la prevenzione dell'obesità, la
progettazione Regionale proponeva l'approccio intersettoriale, con
azioni intraprese a diversi livelli (a scuola, nei luoghi di lavoro e
del tempo libero, ecc.) e privilegiando gli interventi di provata
efficacia.
Nel caso della prevenzione delle complicanze del diabete, il PNP
prevedeva la realizzazione di progetti regionali finalizzati
all'adozione di programmi di Gestione Integrata della patologia, sul
modello del disease management e/o del chronic care model.
Il nuovo PNP 2010-2012 (Intesa Stato-Regioni del 29 aprile 2010) ha
rinnovato e rilanciato gli obiettivi del precedente Piano,
promuovendo la prevenzione dell'obesità nella prospettiva più
generale della prevenzione dei rischi per la salute correlati a stili
di vita non corretti (dieta scorretta, inattività fisica, tabagismo,
abuso di alcol) e rilanciando la Gestione Integrata anche in un
ottica allareata di gestione della cronicità.
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RIQUADRO 5 - IL PROGETTO "IGEA"

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Il Progetto IGEA (Integrazione, Gestione e Assistenza per la
malattia diabetica - www.epicentro.iss.it/igea) ha rappresentato la
prima esperienza oreanica di un programma nazionale di governo
clinico nel campo delle patologie croniche. Attraverso un insieme di
azioni e interventi ha favorito l'adozione di programmi di gestione
integrata dando traduzione organizzativa e operativa per la gestione
integrata del diabete. In particolare:
- è stata definita una linea guida sui requisiti clinico
organizzativi per la gestione integrata del diabete mellito di tipo 2
nell'adulto con l'obiGttivo di definire le modalità organizzative,
formulare le raccomandazioni per migliorare la qualità della cura e
per prevenire le complicanze del diabete, e definire gli indicatori
per il monitoraggio del processo e degli esiti di cura;
- sono stati definiti requisiti informativi per un sistema di
gestione integrata del diabete insieme ad un set minimo di indicatori
clinici, di sistema e di attuazione;
- è stato definito un piano nazionale di formazione e sono state
realizzate numerose edizioni, nazionali e regionali, del corso di
formazione per formatori e del corso per operatori;
- è stato realizzato un documento sui percorsi assistenziali per
la gestione integrata.
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RIQUADRO 6 - IL PROGRAMMA "GUADAGNARE SALUTE"
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Nell'ottica della realizzazione di politiche intersettoriali, che
prevedono il coinvolgimento di settori al di fuori di quello
sanitario in azioni favorevoli alla salute dei cittadini, nel 2006,
con un forte sostegno anche da parte dell'Italia, sono state prodotte
dall'OMS la Strategia di contrasto alle malattiG non trasmissibili
(Gainine Health, Copenhagen - 12 settembre 2006) e la Strategia di
contrasto all'obesità (European Charter on counteractine obesity,
Istanbul - 15 novembre 2006).
Seguendo le indicazioni dell'OMS e nella scia di quanto già
proposto dal PNP 2005-2007, in Italia, nel 2007, è stato approvato
il Programma nazionale "Guadagnare Salute: rendere facili le scelte
salutari" (www.salute.gov.it/stiliVita/stiliVita.jsp), una strategia
globale per contrastare i quattro principali fattori di rischio delle
malattie croniche non trasmissibili (fumo, abuso di alcol, dieta
scorretta e inattività fisica) attraverso l'attivazione di dinamiche
intersettoriali (alleanzG con il mondo della scuola,
dell'agricoltura, dei trasporti, dell'urbanizzazione, dello sport e
dell'industria), al fine di promuovere e favorire corretti stili di
vita da parte della popolazione nell'ottica di migliorare la salute e
prevenire le principali patologie croniche.
Malattie cardiovascolari, tumori, diabete mellito, malattie
respiratorie croniche hanno, infatti, in comune alcuni fattori di
rischio modificabili, quali il fumo di tabacco, l'obesità e il
sovrappeso, il consumo eccessivo di alcol, lo scarso consumo di
frutta e verdura, la sedentariGtà, l'ipercolesterolemia e
l'ipertensione arteriosa. Questi fattori di rischio, da soli, sono
responsabili del 60% della perdita di anni di vita in buona salute in
Europa e in Italia. Il contrasto a tali fattori di rischio passa
attraverso la modifica degli stili di vita della popolazione, per
ottenere la quale, tuttavia, è necessario il supporto di settori
della società diversi da quello sanitario, che deve, comunque,
mantenere il ruolo di promotore e coordinatore delle azioni.
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RIQUADRO 7 - IL SISTEMA "PASSI"
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La sorveglianza di popolazione consiste in una raccolta continua e
sistematica di dati la cui interpretazione viene messa a disposizione
di coloro che devono progettare, realizzare e valutare interventi in
salute pubblica. Il Sistema PASSI (Progressi delle Aziende Sanitarie
per la Salute in Italia - www.epicentro.iss.it/passi) è un programma
continuo di sorveglianza della popolazione italiana adulta (18- 69
anni) sui principali fattori di rischio per la salute (sedentarietà,
scorretta alimentazione, fumo, alcol, rischio cardiovascolare,
sicurezza domestica, screening oncologici, ecc.), affidato dal CCM al
Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della
Salute (CNESPS) dell'ISS^
Il decorso del diabete, peraltro, è contrassegnato da numerose
complicanze tra cui particolarmente frequenti e gravi sono quelle
cardiovascolari. Per questo motivo le linee guida per l'assistenza ai
diabetici suegeriscono un monitoraggio attivo e un trattamento
aggressivo dei fattori di rischio che frequentemente si trovano
associati al diabete, come ipertensione, ipercolesterolemia, peso
eccessivo, sedentarietà, fumo.
Il Sistema PASSI, rilevando la presenza dei fattori di rischio
associati al diabete e monitorando alcune attività di controllo e
prevenzione, fornisce informazioni utili sulla qualità
dell'assistenza ricevuta dalle persone diabetiche. Il Sistema,
inoltre, raccoglie dati direttamente sul diabete attraverso un modulo
specifico che viene somministrato dagli intervistatori a quanti
affermano di avere ricevuto tale diagnosi.
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RIQUADRO 8 - IL SISTEMA DI INDAGINI SUI RISCHI COMPORTAMENTALI IN
ETÀ 6-17 ANNI
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Per avere un quadro aggiornato del fenomeno obesità e sovrappeso
tra i bambini italiani, il CCM ha affidato all'ISS-CNESPS il
coordinamento del progGtto "Sistema di indagini sui rischi
comportamentali in età 6-17 anni". Il progGtto è diviso in 2
indagini:
- la prima si è svolta a cadenza biGnnale nel 2008, nel 2010 e
nel 2012 Gd è denominata "OKkio alla salute", (sorveglianza
nutrizionale e sui fattori di rischio comportamentali su un campione
rappresentativo di alunni delle scuole primarie -
www.epicentro.iss.it/okkioallasalute);
- la seconda si è svolta nell'anno scolastico 2009-2010, fa
parte dello studio europeo HBSC - Health Behaviours in School-aged
Children (sorveglianza dei comportamenti associati con lo stato di
salute negli adolescenti - www.hbsc. unito. it) e ha riguardato
77.000 ragazzi tra gli 11 e i 15 anni.
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QUADRO NORMATIVO SPECIFICO PER L'ASSISTENZA DIABETOLOGICA IN ETÀ
EVOLUTIVA
Avendo come riferimento due leggi fondamentali ("Disposizioni per
la prevenzione e la cura del diabete mellito" del 1987 e "Convenzione
sui diritti del fanciullo, fatta a New York il 20 novembre 1989" del
1991), sono state emanate in Italia numerose norme che tutelano gli
speciali bisogni di bambini e adolescenti con diabete.
In particolare, veneono riconosciuti e sottolineati il valore
sociale della malattia, l'importanza delle relazioni familiari e la
scarsa necessità dei ricoveri ospedalieri.
Legge 16 marzo 1987, n.115 "Disposizioni per la prevenzione e la
cura del diabete mellito". Considera il diabete come malattia di alto
interesse sociale, sia per l'impatto sulla vita di relazione della
persona che per le notevoli influenze sulla società. Raccomanda di
favorire l'inserimento delle persone con diabete nelle attività
scolastiche, sportive e lavorative. Riconosce la necessità di
erogare cure dedicate a bambini e adolescenti attraverso
l'istituzione di SErvizi di Diabetologia Pediatrica in tutte le
regioni.
Legge 27 maggio 1991, n. 176 "Convenzione sui Diritti del
Fanciullo, fatta a New York il 20 novembre 1989". DEfinisce l'area
pediatrica: ai sensi della Convenzione si intende per fanciullo ogni
Gssere umano avente un'Gtà inferiore a diciotto anni. Riconosce che
i fanciulli più deboli devono condurre una vita piena e decente, in
condizioni che garantiscano la loro dignità, favoriscano la loro
autonomia e agevolino una loro attiva partecipazione alla vita della
comunità. Riconosce il diritto dei fanciulli con fragilità di
beneficiare di aiuti e di cure speciali, gratuite ogni qualvolta ciò
sia possibile. Tale aiuto è concepito in modo tale che tutti i
minori abbiano effettivamente accesso alla educazione, alla
formazione, alle cure sanitarie, alla riabilitazione, alla
preparazione al lavoro e alle attività ricreative e possano
beneficiare di questi servizi in maniera atta a concretizzare la più
completa integrazione sociale e il loro sviluppo personale, anche
nell'ambito culturale e spirituale. Riconosce il diritto del minore
di godere del miglior stato di salute possibile e di beneficiare di
servizi medici e di riabilitazione, garantendo che nessun minore sia
privato del diritto di avere accesso a tali servizi.
Legge 28 agosto 1997, n. 285 "Disposizioni per la promozione di
diritti e di opportunità per l'infanzia e l'adolescenza". Favorisce
la promozione dei diritti, la qualità della vita, lo sviluppo, la
realizzazione individuale e la socializzazione dell'infanzia e
dell'adolescenza, privilegiando l'ambiGnte a Gsse più confacente
ovvero la famiglia naturale, adottiva o affidataria, in attuazione
dei principi della Convenzione sui diritti del fanciullo e della
Legge 5 febbraio 1992, n. 104, assicurando la partecipazione delle
organizzazioni non lucrative di utilità sociale.
D.M. 24 aprile 2000 "Adozione del Progetto obiettivo materno
infantile relativo al Piano Sanitario Nazionale per il triennio
1998/2000". Promuove la salute in età evolutiva nella comunità.
Garantisce adeguata assistenza in Unità Operativa pediatrica al
bambino con malattie croniche o disabilitanti, accentuando la
tendenza alla deospedalizzazione con adeguati piani di assistenza sul
territorio. La sua strategia È quella dell'integrazione tra
interventi sanitari e interventi sociali, collegando i diversi
servizi presenti sul territorio.
D.P.R. 13 giugno 2000 "Approvazione del Piano Nazionale di azione e
di interventi per la tutela dei diritti e lo sviluppo dei soggetti in
età evolutiva per il biennio 2000/2001". Offre precisazioni
attuative del Progetto Obiettivo.
Decreto Legislativo 19 giugno 1999, n. 229 "Norme per la
razionalizzazione del Servizio sanitario nazionale". Le prestazioni
socio-sanitarie a elevata integrazione sanitaria sono caratterizzate
da particolare rilevanza terapeutica e intensità della componente
sanitaria e atteneono prevalentemente all'area maternoinfantile.
Devono essere realizzati programmi a forte integrazione fra
assistenza ospedaliera e territoriale, sanitaria e sociale, con
particolare riferimento all'assistenza per patologie croniche di
lunea durata.
Legge 8 novembre 2000, n.328 "Legge quadro per la realizzazione del
sistema integrato di interventi e servizi sociali". La legge promuove
la partecipazione attiva dei cittadini, il contributo delle
organizzazioni sindacali, delle associazioni sociali e di tutela
degli utenti per il raggiungimento dei fini istituzionali, attraverso
il coordinamento e l'integrazione con gli interventi sanitari e
dell'istruzione. Bisogna organizzare servizi di sollievo, per
affiancare nella responsabilità del lavoro di cura la famiglia, e in
particolare i componenti più impegnati nell'accudimento quotidiano
delle persone bisognose di cure particolari, ovvero per sostituirli
nelle stesse responsabilità di cura durante l'orario di lavoro.
Legge 28 marzo 2003, n. 53 "Delega al Governo per la definizione
delle norme generali sull'istruzione e dei livelli essenziali delle
prestazioni in materia di istruzione e formazione professionale."
Decreto legislativo 15 aprile 2005 n. 76 "Definizione delle norme
generali sul diritto-dovere all'istruzione e alla formazione, a norma
dell'art.2, comma 1, lettera c), Legge 28 marzo 2003 n. 53". Poneono
tra le strategie fondamentali della politica scolastica quella della
centralità dei bisogni, interessi, aspirazioni degli studenti, delle
loro famiglie, degli insegnanti.
Raccomandazioni del 25 novembre 2005 dei Ministeri della Salute e
dell'Istruzione "Linee guida per la definizione degli interventi
finalizzati all'assistenza di studenti che necessitano di
somministrazione di farmaci in orario scolastico". Costituiscono il
documento fondamentale delle disposizioni attuali su diabete e
scuola. Emanate per definire gli interventi finalizzati
all'assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di
farmaci in orario scolastico e alla gestione di eventuali emergenze,
al fine di tutelarne il diritto allo studio, alla salute e al
benessere all'interno della struttura scolastica.
1.6 L'assistenza alle persone con diabete in Italia
L'Italia dispone di un sistema di assistenza ben riconoscibile,
sebbene vi siano tuttora differenze territoriali suscettibili di
miglioramenti organizzativi, soprattutto sul versante
dell'integrazione e della comunicazione tra i vari operatori.
Tale sistema si è venuto a creare sia grazie alle norme sia per la
spinta volontaristica spontanea e sulla base della crescente domanda
di salute da parte della popolazione.
Il sistema è articolato su più livelli, con una decisa
differenziazione tra le diverse fasce di età e, in particolare, tra
il Diabete di tipo 1 insorto in età evolutiva e il diabete di tipo
2.
DIABETE IN ETÀ EVOLUTIVA
Il livello di assistenza primaria in tale ambito è affidato
principalmente alla figura del Pediatra di Libera Scelta (PLS)
convenzionato con il SSN, e capillarmente presente su tutto il
territorio nazionale. La prevalenza stimata del Diabete di tipo 1 è
di circa lo 0.5% della popolazione generale, con valori di incidenza
variabili da regione a regione, in media di circa 10 - 12
casi/anno/100.000 abitanti. È quindi stimabile che ogni PLS,
accreditato di circa 500 assistiti, abbia in carico almeno un bambino
con Diabete di tipo 1. Tuttavia, la maggioranza dei PLS, in presenza
del problema diabete di tipo 1, ritiene corretto affidare i pazienti
direttamente alle cure di un Centro di livello specialistico.
Il secondo livello di cure è discretamente omogeneo, anche se non
sempre ben formalizzato. Tale livello è quasi esclusivamente situato
in strutture Ospedaliere, Universitarie o di IRCCS. Una volta che il
Centro riceve il paziente, attiva la presa in carico del bambino o
ragazzo diabetico, coinvolgendo il PLS e i servizi territoriali,
anche al fine di migliorare il più possibile la qualità di vita del
paziente e della sua famiglia.
DIABETE IN ETÀ ADULTA
Anche qui il primo livello di assistenza è affidato alle cure
primarie rappresentate dai Medici di Medicina Generale (MME)
convenzionati con il SSN.
In media è stato calcolato che ogni MMG ha in carico tra i 60 e
gli 80 pazienti diabetici ogni 1000 assistiti; la media dei contatti
annuali con questi è di 18 visite l'anno, che sale a più di 20
negli ultrasettantenni (Health Search, 2005).
Questa popolazione di diabetici gode di un discreto compenso (il
53% del totale ha un'HbA1c inferiore a 7%), è in trattamento con
ipoglicemizzanti orali (61%), con sola terapia insulinica o senza
alcun trattamento farmacologico.
Il secondo livello di assistenza è rappresentato dai Centri di
Diabetologia. Si tratta di una vasta rete di Centri, situati per lo
più all'interno degli Ospedali o delle Università, ma presenti
anche in contesti territoriali, con dotazione variabile di risorse
tra le diverse regioni italiane. Inoltre, nonostante siano non pochi
i Centri con elevata specializzazione e attrezzati per assistere le
maggiori complessità, solo il 29% di essi dichiara di aver adottato
dei modelli di integrazione/comunicazione con i MMG, meno della metà
ha attivato uno specifico ambulatorio per la diagnosi e cura delle
complicanze d'organo e solo una minoranza eroga con regolarità
programmi strutturati di educazione terapeutica.
L'analisi della situazione attuale dimostra che per quanto buona
sia la percentuale di soggetti che raggiuneono un adeguato controllo
metabolico e che ricevono gli opportuni controlli periodici, esistono
mareini di ulteriore sostanziale miglioramento sia a livello di
assistenza primaria che di Centri di diabetologia.
Per contro, i sistemi di recall dei pazienti, i modelli di
organizzazione integrati con altri specialisti per la diagnosi e la
cura delle complicanze, la regolarità del follow-up con avvio dello
stesso al momento della diagnosi della malattia, il coinvolgimento
attivo della persona con diabete, la gestione integrata con i MMG
vanno considerati elementi irrinunciabili.
2. GLI OBIETTIVI GENERALI DEL PIANO
Questa parte richiama gli obiettivi generali del Piano,
individuando per ciascuno specifiche raccomandazioni per migliorare
gli outcome (esiti sanitari delle cure).
La loro attuazione richiederà il coinvolgimento di tutti gli
Attori, nell'ambito dell'autonomia regionale; ciò può non essere
semplice in un sistema con risorse limitate e barriere anche di tipo
culturale.
Pertanto, oltre alla condivisione dei contenuti, saranno necessari:
- una comunità di intenti;
- posizioni di accordo dei vari interlocutori;
- l'input del Governo centrale, delle Regioni, degli Esperti e
delle Società Scientifiche;
- il coinvolgimento del MMG, del PLS e dei team diabetologici
territoriali e ospedalieri, nonchè di tutte le altre figure
professionali coinvolte, delle persone con diabete, delle loro
Associazioni e del volontariato;
- una adeguata informazione e formazione;
- l'integrazione tra iniziative di prevenzione e assistenza;
- un impegno ad attuare le best practice e la Evidence Based
Medicine (EBM);
- il miglioramento delle attività di coordinamento;
- il miglioramento e la traslazione nella pratica clinica delle
attività di ricerca.
Tutto questo porterà indubitabili vantaggi, tra i quali il
miglioramento della qualità della cura e della vita delle persone
con diabete, l'auspicabile riduzione dei ricoveri ospedalieri per
eventi acuti e per complicanze croniche con riduzione della
percentuale dei costi diretti, l'auspicabile riduzione delle
complicanze croniche e quindi delle disabilità con conseguente
prevedibile incremento della produttività lavorativa, e contestuale
riduzione dei prepensionamenti da inabilità.
Viceversa, senza alcun intervento, aumentando incidenza e
prevalenza della malattia e delle complicanze, si possono ipotizzare
un aumento dei costi, nessuna modifica nel numero dei ricoveri, un
aumento delle invalidità dovute alle complicanze croniche e quindi
dei costi sanitari diretti e indiretti, il peggioramento della
qualità della vita e della soddisfazione per i servizi erogati.
2.1 Obiettivi e strategie generali
Sono stati definiti dieci obiettivi generali, che focalizzano
l'attenzione su alcune aree chiave, al fine di ridurre l'impatto
della malattia sulle persone con o a rischio di diabete, sulla
popolazione e sul SSN. Tali obiettivi non sono elencati per
importanza e non vi è una implicazione di priorità.


RIQUADRO 9 - DIECI OBIETTIVI GENERALI
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1. "Migliorare la capacità del SSN nell'erogare e monitorare i
Servizi, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che
perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino
metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle
prestazioni erogate"
2. "Prevenire o ritardare l'insorgenza della malattia attraverso
l'adozione di idonei stili di vita; identificare precocemente le
persone a rischio e quelle con diabete; favorire adeguate politiche
di intersettorialità per la popolazione generale e a rischio e per
le persone con diabete"
3. "Aumentare le conoscenze circa la prevenzione, la diagnosi il
trattamento e l'assistenza, conseguendo, attraverso il sostegno alla
ricerca, progressi di cura, riducendo le complicanze e la morte
prematura"
4. "Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione
alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o
vulnerabilità socio - sanitaria sia per le persone a rischio che per
quelle con diabete"
5. "Nelle donne diabetiche in gravidanza raggiungere outcome
materni e del bambino equivalenti a quelli delle donne non
diabetiche; promuovere iniziative finalizzate alla diagnosi precoce
nelle donne a rischio; assicurare la diagnosi e l'assistenza alle
donne con diabete gestazionale"
6. "Migliorare la qualità di vita e della cura e la piena
integrazione sociale per le persone con diabete in età evolutiva
anche attraverso strategie di coinvolgimento familiare"
7. "Organizzare e realizzare le attività di rilevazione
epidemiologica finalizzate alla programmazione e al miglioramento
dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della
malattia"
8. "Aumentare e diffondere le competenze tra gli operatori della
rete assistenziale favorendo lo scambio continuo di informazioni per
una gestione efficace ed efficiente, centrata sulla persona"
9. "Promuovere l'appropriatezza nell'uso delle tecnologie"
10. "Favorire varie forme di partecipazione, in particolare
attraverso il coinvolgimento di Associazioni riconosciute di persone
con diabete, sviluppando l'empowerment delle persone con diabete e
delle comunita'"
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Le strategie generali individuate dal Piano interessano invece
tutta la gamma degli interventi (prevenzione primaria, assistenza,
management, prevenzione delle complicanze ecc.), ed hanno come target
la popolazione generale, la popolazione ad alto rischio, le persone
con diabete, gli erogatori dell'assistenza (inclusi i professionisti
sanitari specialisti, i MMG e PLS, il personale sanitario e non), le
Istituzioni a livello centrale e locale.
In particolare:
a) l'informazione e la formazione sono fondamentali e interessano
vari aspetti quali la creazione di una conoscenza diffusa del
diabete, delle strategie di riduzione dei rischi e dei sintomi,
oltre all'educazione sulla gestione della malattia e sulla
consapevolezza del diritto a una assistenza professionale e a
idonei servizi di supporto;
b) le pratiche cliniche e assistenziali basate sulle prove
scientifiche hanno importanza per definire le responsabilità di chi
fornisce assistenza e incidono sul miglioramento dell'efficacia e
della tempestività dell'accesso. Tali pratiche dovrebbero essere
considerate nella attività clinica, nella programmazione sanitaria e
ai fini della allocazione delle risorse;
c) l'approccio orientato alla persona e l'arma più efficace contro
una patologia di lunehissima durata, sistemica, multifattoriale e ad
alta prevalenza, qual è il diabete; ciò implica una progressiva
transizione verso un nuovo modello di sistema integrato, proiettato
verso un disegno reticolare "multicentrico", mirato a valorizzare,
sia la rete specialistica sia l'assistenza primaria;
d) i nuovi scenari organizzativi, in armonia con i modelli esistenti
nelle vari Regioni, dovranno integrare i contributi delle diverse
figure assistenziali all'interno di un continuum di percorso
diagnostico-terapeutico rispettoso delle esigenze sanitarie
individuali della persona con diabete;
e) il coordinamento sistematico tra Governo, Regioni, Società
scientifiche e Associazioni di pazienti dovrà essere un fondamentale
elemento per migliorare conoscenza, efficacia delle cure e accesso.
2.2 Gli obiettivi generali, specifici, indirizzi strategici e le
relative linee di indirizzo prioritarie Verranno ora approfonditi i
sineoli obiettivi generali; per ciascuno saranno elencati obiettivi
specifici, indirizzi strategici e linee di indirizzo prioritarie.

OBIETTIVO 1

(erogazione e monitoraggio dei servizi)

"Migliorare la capacità del SSN nell'erogare e monitorare i
Servizi, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che
perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino
metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle
prestazioni erogate"
Obiettivi specifici

- realizzare un censimento dell'offerta specialistica verificata
dal punto di vista strutturale, organizzativo e delle risorse (umane,
strumentali, servizi);
- creare un coordinamento laddove, nella stessa area geografica,
coesistano più strutture specialistiche;
- creare una rete tra le strutture specialistiche valorizzando le
diverse e specifiche competenze;
- razionalizzare la distribuzione dei team specialistici in
maniera da mettere a disposizione Centri dotati delle necessarie
risorse;
- promuovere l'assistenza diabetologica di primo livello
integrata con quella specialistica;
- adottare e mettere in pratica raccomandazioni nazionali con il
contributo delle Società Scientifiche per la definizione di PDTA
(Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali) condivisi con le
Associazioni di persone con diabete, nel rispetto di un uso
appropriato delle risorse;
- utilizzare indicatori che permettano la valutazione periodica
della performance e della qualità dell'assistenza;
- garantire un'adeguata formazione con percorsi di accreditamento
del personale medico e non destinato alla gestione della persona con
diabete.

Indirizzi strategici

- coinvolgimento di tutti i professionisti sanitari e non,
formando team locali idonei a gestire i vari gradi di complessità
della malattia;
- condivisone dei PDTA e definizione dei ruoli e delle attività;
- utilizzazione e analisi periodica di indicatori;
- percorsi di formazione e verifica per il personale medico e
non;
- definizione di un processo di gestione integrata che riguardi
ogni sineola persona con diabete dal momento della diagnosi.

Linee di indirizzo prioritarie

- recepire le raccomandazioni nazionali per la cura e
l'assistenza della persona con diabete;
- istituire gruppi di lavoro rappresentativi dei diversi Attori,
compresi i rappresentanti delle Associazioni delle persone con
diabete rappresentative a livello regionale;
- costruire banche dati, in cui confluiscano dati amministrativi
e clinici per la valutazione dei risultati clinici e organizzativi e
della qualità dell'assistenza;
- garantire un aggiornamento continuo;
- gestire l'ingresso di ogni persona con diabete nel PDTA al
quale partecipano tutti gli attori coinvolti con un impegno
diversificato in funzione del grado di complessità della malattia.

OBIETTIVO 2

(prevenzione e intersettorialita')

"Prevenire o ritardare l'insorgenza della malattia attraverso
l'adozione di idonei stili di vita; identificare precocemente le
persone a rischio e quelle con diabete; favorire adeguate politiche
di intersettorialità per la popolazione generale e a rischio e per
le persone con diabete"

Obiettivi specifici

- migliorare le conoscenze della popolazione sui corretti stili
di vita;
- promuovere stili di vita corretti nella popolazione generale al
fine di ridurre l'incidenza del diabete o ritardarne l'insorgenza
tenendo sotto controllo l'aumento di sovrappeso e obesità nella
popolazione;
- identificare precocemente le persone a rischio e quelle con
diabete nella popolazione generale;
- migliorare lo stato nutrizionale della popolazione;
- aumentare la proporzione di soggetti fisicamente attivi;
- sorvegliare la prevalenza di scorretta nutrizione, inattività
fisica, sovrappeso e obesità nella popolazione generale.

Indirizzi strategici

- attuazione di campagne istituzionali di informazione e
educazione rivolte alla popolazione generale e a rischio e
finalizzate a promuovere l'adozione di stili di vita salutari;
- formazione dei MMG, dei PLS, degli specialisti e del personale
sanitario mirata alla prevenzione primaria e alla diagnosi precoce;
- impostazione e realizzazione, a livello locale, regionale e
nazionale, di politiche, atti regolatori e programmi di prevenzione
che intervengano sui determinanti sociali, economici e ambientali
degli stili di vita, al fine di creare un ambiente favorevole alla
riduzione degli introiti calorici (facilitando il consumo di frutta e
verdura e scoraggiando quello di alimenti non salutari) e
all'assunzione di uno stile di vita attivo nella popolazione
generale;
- attuazione, da parte degli operatori di Sanità pubblica, di
azioni di advocacy verso i decisori istituzionali in favore della
salute in tutti i settori della società civile;
- programmazione e realizzazione di azioni intersettoriali volte
a responsabilizzare e coinvolgere portatori di interessi e settori
della società al di fuori di quelli sanitari (scuole, comuni, luoghi
di lavoro, enti sportivi, produttori, distributori e rivenditori di
beni di consumo, ecc.) in interventi di documentata efficacia volti
al miglioramento degli stili di vita della popolazione;
- attuazione a livello regionale di tutte le politiche e le
normative nazionali ad approccio intersettoriale previste per la
tutela delle persone con diabete;
- partecipazione alle principali strategie di promozione di stili
di vita salutari a carattere intersettoriale previste a livello
nazionale;
- partecipazione ai principali programmi di sorveglianza sugli
stili di vita della popolazione previsti a livello nazionale;
- valutazione dei risultati delle strategie attuate.

Linee di indirizzo prioritarie

- promuovere una corretta informazione rivolta alla popolazione
generale e finalizzata a diffondere e migliorare le conoscenze sui
corretti stili di vita e sulla malattia diabetica;
- sostenere e realizzare strategie pubbliche e di rete con i
portatori di interessi su nutrizione, attività fisica, sovrappeso e
obesità;
- attuare e valutare interventi che promuovano e facilitino
l'assunzione di corretti stili nutrizionali e di attività fisica da
parte sia degli individui sia della popolazione generale;
- attuare e valutare iniziative di diagnosi precoce della
patologia diabetica per i soggetti a rischio;
- realizzare sistemi di sorveglianza sugli stili di vita della
popolazione che consentano di seguire i fenomeni nel tempo, di
raffrontare le diverse realtà a livello locale, regionale, nazionale
e internazionale e di valutare l'efficacia degli interventi.

OBIETTIVO 3

(conoscenze e sostegno alla ricerca)

"Aumentare le conoscenze circa la prevenzione, la diagnosi il
trattamento e l'assistenza, conseguendo, attraverso il sostegno alla
ricerca, progressi di cura, riducendo le complicanze e la morte
prematura"

Obiettivi specifici

- migliorare le conoscenze e competenze di tutti gli Operatori
Sanitari;
- migliorare le conoscenze sui fattori di rischio e sui
determinanti genetici al fine di identificare precocemente le persone
a rischio di diabete nella popolazione generale;
- migliorare le conoscenze sulla fisiopatologia della malattia
diabetica per un intervento più efficace capace di ridurne
l'incidenza o ritardarne l'insorgenza;
- migliorare le conoscenze sui fattori che contribuiscono ad
aumentare il rischio di complicanze micro e macro aneiopatiche;
- migliorare le conoscenze sull'appropriatezza delle terapie e
favorire la ricerca di trattamenti appropriati per la malattia;
- migliorare le conoscenze sui modelli di gestione e assistenza
alle persone con diabete;
- sostenere e programmare la formazione di giovani ricercatori
nel campo della ricerca sul diabete.

Indirizzi strategici

- promozione dell'attività di ricerca sul diabete per
incrementare le conoscenze sui fattori di rischio, le cause e la cura
del diabete;
- miglioramento del coordinamento delle attività di ricerca
italiane sul diabete attraverso la collaborazione interdisciplinare e
la creazione di infrastrutture comuni atte ad agevolare l'impegno
italiano a favore della ricerca sul diabete;
- coinvolgimento delle Associazioni delle persone con diabete e
delle Società Scientifiche nella promozione e nel supporto
dell'attività di ricerca.

Linee di indirizzo prioritarie

- supportare la ricerca sul diabete mediante programmi specifici
e favorire l'accesso a finanziamenti nell'ambito dei programmi quadro
dell'UE;
- promuovere le attività destinate alla raccolta fondi per la
ricerca sul diabete e favorire forme di partnership per sviluppare le
attività di ricerca sul diabete;
- programmare di Corsi di formazione sul modello del Progetto
IGEA.

OBIETTIVO 4

(disuguaglianze sociali; fragilità e/o vulnerabilita')
"Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione
alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o
vulnerabilità socio - sanitaria sia per le persone a rischio che per
quelle con diabete"

Obiettivi specifici

- migliorare l'efficacia delle cure e l'accessibilità
all'assistenza per le persone con diabete in condizioni di fragilità
o in contesti sociali difficili;
- promuovere l'empowerment del paziente nel proprio contesto
sociale;
- migliorare la capacità di gestione della malattia da parte del
contesto sociale e familiare;

Indirizzi strategici

- definizione di specifici percorsi assistenziali con
integrazione socio-sanitaria e coinvolgimento dei servizi sociali per
supportare gli interventi in caso di persone con vulnerabilità
sociosanitaria e/o non autosufficienti;
- impiego appropriato dei mediatori culturali al fine di superare
le barriere culturali e linguistiche;
- formazione specifica rivolta ai team diabetologici;
- coinvolgimento di Associazioni riconosciute di persone con
diabete;
- educazione terapeutica pertinente rivolta ai pazienti e alle
loro famiglie.

Linee di indirizzo prioritarie

- censire e valutare le risorse strutturali, organizzative e
umane già operative a livello regionale e aziendale per garantire
adeguati livelli di assistenza;
- potenziare l'assistenza domiciliare integrata per il diabetico
fragile;
- realizzare attività di formazione e informazione dei pazienti
e delle loro famiglie, con particolare riferimento alle condizioni di
fragilità e ai contesti sociali difficili.
coinvoleimento OBIETTIVO 5
coinvoleimento (diabete gestazionale; diabete e gravidanza)
"Nelle donne diabetiche in gravidanza raggiungere outcome materni e
del bambino equivalenti a quelli delle donne non diabetiche;
promuovere iniziative finalizzate alla diagnosi precoce nelle donne a
rischio; assicurare la diagnosi e l'assistenza alle donne con diabete
gestazionale".

Obiettivi specifici

- mettere in pratica le raccomandazioni della linea guida
"Gravidanza fisiologica" su screening e diagnosi del diabete
gestazionale;
- migliorare l'efficacia e l'accessibilità dei servizi per
l'assistenza delle donne con diabete gestazionale e alle donne
diabetiche in gravidanza;
- promuovere l'integrazione tra team diabetologico e le altre
figure professionali coinvolte nell'assistenza alla gravidanza;
- fornire alla donna con pregresso diabete gestazionale consigli
circa lo stile di vita per ridurre la possibilità di sviluppare un
DMT2;
- aumentare la conoscenza dei rischi associati alla gravidanza
per la donna con diabete;
- migliorare l'accessibilità ai servizi per la assistenza della
donna con diabete durante la gravidanza.

Indirizzi strategici

- miglioramento dell'assistenza ottenibile attraverso l'adozione
di percorsi assistenziali specifici;
- sviluppo di programmi per la gestione integrata del diabete
gestazionale;
- raccolta dati sul diabete gestazionale;
- raccolta dati sulle donne gravide con diabete preesistente;
- corretta informazione rivolta alle donne e finalizzata a
diffondere e migliorare le conoscenze sulla malattia diabetica e sui
fattori di rischio;
- formazione e informazione di tutti gli operatori sanitari e non
sanitari coinvolti, dei pazienti e dei loro familiari, finalizzata
alla gestione integrata della gravidanza;
- sviluppo di programmi nazionali per incrementare la conoscenza
nella popolazione del diabete gestazionale;
- promozione di counselling pre-gravidanza e ottimizzazione del
controllo del diabete per tutte le donne con diabete prima, durante e
dopo la gravidanza;
- sviluppo di programmi per il management integrato della donna
diabetica in gravidanza;
- sviluppo di programmi a livello nazionale che migliorino la
formazione dei professionisti.

Linee di indirizzo prioritarie

- sviluppare e applicare standard di assistenza per il management
clinico del diabete gestazionale;
- sviluppare sistemi di richiamo per le donne con pregresso
diabete gestazionale al fine di monitorare il possibile futuro
sviluppo della malattia diabetica.
- attuare le raccomandazioni definite a livello nazionale con il
contributo delle Società Scientifiche per il management della donna
in gravidanza con diabete preesistente;
- assicurare che la donna diabetica in giovane età abbia accesso
al counselling prima della gravidanza e ottimizzare il controllo del
diabete prima e durante la gravidanza;
- promuovere la programmazione della gravidanza nelle donne
diabetiche;
- monitorare gli outcome della gravidanza nelle donne con diabete
preesistente;
- assicurare team multi professionali e interdisciplinari e
prevedere percorsi dedicati in modo specifico alle donne diabetiche
in gravidanza o con diabete gestazionale.

OBIETTIVO 6

(età evolutiva)

"Migliorare la qualità di vita e della cura e la piena
integrazione sociale per le persone con diabete in età evolutiva
anche attraverso strategie di coinvolgimento familiare"

Obiettivi specifici

- promuovere la ricognizione delle strutture di diabetologia
pediatrica dal punto di vista strutturale, organizzativo e delle
risorse, e la loro allocazione secondo criteri di efficienza ed
efficacia;
- sviluppare interventi per la diagnosi precoce in età
evolutiva;
- promuovere l'integrazione interistituzionale tra i diversi
livelli di cura;
- migliorare le competenze dei professionisti attraverso processi
di formazione e accreditamento;
- realizzare attività di formazione e comunicazione della
persona con diabete, con il coinvolgimento di Associazioni
rappresentative, per il miglioramento della capacità di gestione
della malattia da parte dei contesti familiare, relazionale e
sociale.

Indirizzi strategici

- corretta informazione rivolta alla popolazione generale e
finalizzata a diffondere e migliorare le conoscenze sulla malattia
diabetica e sui sintomi precoci per un tempestivo riconoscimento
della patologia;
- formazione e informazione degli specialisti e dei PLS, degli
operatori sanitari e non, della famiglia, della scuola, delle
Associazioni di persone con diabete;
- raccolta dati sull'incidenza e prevalenza del diabete e delle
sue complicanze in età evolutiva;
- diffusione e attuazione di raccomandazioni diagnostiche e
terapeutiche a livello nazionale con il contributo delle Società
Scientifiche, per guidare i professionisti, i pazienti e le
Associazioni di
persone con diabete.

Linee di indirizzo prioritarie

- supportare e condurre studi finalizzati alla prevenzione,
diagnosi precoce e cura del diabete in età evolutiva;
- promuovere interventi per il miglioramento della qualità della
vita negli ambiti relazionali propri dell'età;
- promuovere la ricognizione a livello regionale delle strutture
diabetologiche dedicate e dei relativi assetti organizzativi e
operativi;
- promuovere l'uso appropriato delle tecnologie
- promuovere l'adozione di idonei modelli assistenziali, con
particolare riferimento alla delicata fase di transizione del
diabetico adolescente.

OBIETTIVO 7

(epidemiologia e registrazione dei dati)

"Organizzare e realizzare le attività di rilevazione
epidemiologica finalizzate alla programmazione e al miglioramento
dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della
malattia"

Obiettivi specifici

- misurare l'incidenza e la prevalenza di diabete di tipo 1 e di
tipo 2, delle loro complicanze e del loro andamento nel tempo,
valutando la possibilità di estendere tali misurazioni alle altre
forme di diabete, quali diabete in gravidanza, MODY e altre forme
rare;
- definire una lista di indicatori comuni per misurare la
qualità degli interventi di prevenzione e assistenza sanitaria
erogata (in termini di valutazione continua delle strutture, dei
processi di diagnosi e cura e degli esiti degli stessi) tenendo anche
conto di quanto definito nell'ambito di progetti già avviati (es.
IGEA);
- integrare in rete le strutture operanti per la gestione della
persona con diabete al fine di realizzare i programmi di gestione
integrata della malattia, garantendo simultaneamente la connessione
in rete dei servizi e la condivisione delle informazioni fondamentali
per la realizzazione del programma secondo le necessità
dell'assistenza e del governo clinico.

Indirizzi strategici

- Integrazione e potenziamento dei flussi informativi esistenti,
tenendo conto delle diverse modalità organizzative esistenti, a
sostegno di un modello di gestione integrata per le persone con
diabete;
- condivisione di metodologie e principi per la conduzione di
studi epidemiologici in ambito diabetologico;
- costruzione eventuale di registri di patologia in accordo con
la normativa nazionale;
- condivisione delle esperienze con il contesto internazionale,
in particolare a livello europeo.

Linee di indirizzo prioritarie

- promuovere l'attivazione di gruppi di lavoro (nazionali e
regionali) finalizzati alla condivisione di un sistema di indicatori
su base nazionale;
- valorizzare le banche dati esistenti, potenziandole e creandone
altre "ad hoc"in grado di interconnettersi tramite l'adozione di
regole comuni al fine di disporre delle basi di conoscenza
per il follow-up e la sorveglianza della patologia e per la
verifica sulla assistenza erogata;
- promuovere la valutazione dei risultati su base nazionale, in
una logica di congruenza e omogeneità rispetto alle singole realtà
regionali.

OBIETTIVO 8

(diffusione delle competenze)

"Aumentare e diffondere le competenze tra gli operatori della rete
assistenziale favorendo lo scambio continuo di informazioni per una
gestione efficace ed efficiente, centrata sulla persona".

Obiettivi specifici

- adottare linee guida o documenti di consenso nella pratica
professionale;
- condividere le linee guida organizzative per la gestione
integrata del diabete, creando il retroterra, il consenso e
l'adesione necessari alla loro attuazione;
- creare un linguaggio comune di comunicazione tra diversi gruppi
di interesse;
- acquisire strumenti di interazione efficace per migliorare la
relazione e promuovere la partecipazione attiva delle persone con
diabete alla gestione della propria malattia;
- analizzare i risultati raggiunti nella realizzazione della
gestione integrata valutando i punti di forza e le criticità;
- identificare e proporre eventuali correttivi legati alla
propria pratica professionale o che richiedano un intervento dei
decisori in una prospettiva di "apprendimento continuo" degli
individui e dei sistemi;

Indirizzi strategici

- esame dei bisogni formativi dei team specialistici, degli MMG,
dei PLS e pediatri di comunità, delle altre figure specialistiche, e
del personale non sanitario coinvolto anche in relazione al tema
della gestione integrata e al lavoro di team;
- la formazione deve prevedere un coordinamento a livello
centrale e regionale per quanto riguarda la progettazione,
pianificazione e valutazione di iniziative con il coinvolgimento di
un ampio numero di Attori.

Linee di indirizzo prioritarie

- realizzare attività di formazione e informazione degli
operatori coinvolti nella rete assistenziale;
- attuare processi strutturati e periodici di audit, ai diversi
livelli assistenziali, su aspetti sia clinici sia organizzativi;
- promuovere programmi di gestione e miglioramento della qualità
dell'assistenza;
- promuovere una sistematica revisione degli indicatori di
attività;
- adottare specifiche politiche aziendali per la raccolta
sistematica delle informazioni sulla qualità dei servizi percepita
dai pazienti.

OBIETTIVO 9

(tecnologie)

"Promuovere l'appropriatezza nell'uso delle tecnologie"

Obiettivi specifici

- formulare e applicare linee guida e documenti di consenso
basati sulle evidenze scientifiche disponibili, con il contributo
delle Società scientifiche e delle Associazioni di pazienti;
- definire criteri di selezione condivisi per un uso mirato della
terapia con microinfusori e di altre tecnologie complesse (ad esempio
i sensori per la misurazione continua della glicemia) e istituire
procedure che garantiscano l'adesione ai criteri di prescrizione che
verranno definiti, un percorso educativo strutturato, la competenza
del servizio di diabetologia (documentata e certificata) e il
monitoraggio dei risultati;
- formare e informare sull'uso appropriato delle tecnologie le
persone con diabete e tutti gli operatori sanitari e non sanitari
coinvolti;
- monitorare nel tempo l'adeguatezza e la qualità delle
tecnologie diagnostiche e terapeutiche, garantirne il diritto
all'accesso appropriato, favorire l'impiego di strumenti di qualità
tecnologica adeguata e di procedure idonee a ottenere risultati
sicuri riducendo i potenziali rischi, in particolare per
l'autocontrollo glicemico.

Indirizzi strategici

- definizione di una modalità organizzativa che consenta equità
di accesso alle tecnologie, valorizzando al tempo stesso le
competenze e l'esperienza dei centri più specializzati e di alto
livello di organizzazione.

Linee di indirizzo prioritarie

- promuovere l'adozione di strumenti di qualità comprovata e
controllarne nel tempo il mantenimento della qualità;
- garantire la formazione delle persone con diabete a un uso
corretto e appropriato dell'autocontrollo glicemico e delle altre
tecnologie;
- garantire idonei assetti organizzativi che permettano di
verificare la qualità degli strumenti in uso e il monitoraggio dei
criteri di continuità assistenziale e di efficacia e di efficienza;
- garantire idonei assetti organizzativi assistenziali che
permettano di realizzare e verificare una adeguata formazione della
persona con diabete all'uso delle tecnologie nell'ambito del quadro
più complesso dell'educazione terapeutica;
- promuovere l'adozione, da parte delle strutture di riferimento
diabetologico e di laboratorio, di strategie basate su un programma
di VEQ o su confronto tra dati, nel rispetto di protocolli validati e
condivisi dalle Società scientifiche, tenendo conto delle
interferenze segnalate, della calibrazione e della possibilità di
errore da parte del paziente;
- favorire una adeguata selezione dei pazienti che tenga conto di
criteri di selezione condivisi.

OBIETTIVO 10

(forme di partecipazione)

"Favorire varie forme di partecipazione, in particolare attraverso
il coinvolgimento di Associazioni di persone con diabete2
rappresentative a livello regionale, sviluppando l'empowerment delle
persone con diabete e delle comunita'"

Obiettivi specifici

- censire le Associazioni operanti sul territorio;
- promuovere un coordinamento regionale delle Associazioni;
- coinvolgere rappresentanti delle persone con diabete nelle
commissioni/gruppi regionali deputati all'attuazione del PSN
attraverso le Associazioni rappresentative a livello regionale;
- promuovere la partecipazione locale delle Associazioni nei
gruppi di lavoro preposti all'organizzazione dell'assistenza alle
persone con diabete;
- coinvolgere le Associazioni nella identificazione delle
criticità dell'assistenza;
- stimolare la formazione e la crescita culturale delle
Associazioni.

Indirizzi strategici

- coinvolgimento attivo nei gruppi regionali e locali dei
rappresentanti delle Associazioni
- formazione dei rappresentanti delle Associazioni da parte degli
operatori sanitari secondo programmi condivisi a livello
istituzionale;
- favorire formule di aggregazione tra le diverse Associazioni
finalizzate alla partecipazione a gruppi di lavoro preposti
all'organizzazione dell'assistenza.

Linee di indirizzo prioritarie

- promuovere una ricognizione delle Associazioni operanti sul
territorio;
- promuovere l'aggregazione tra le Associazioni;
- coinvolgere le Associazioni nei gruppi deputati alla attuazione
locale del Piano e all'organizzazione dell'assistenza;
- promuovere la crescita del bagaglio di competenze specifiche
delle Associazioni.

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 2 nell'obiettivo definite di seguito "Associazioni"


3. LE MODALITÀ DI ASSISTENZA ALLE PERSONE CON DIABETE
3.1 Il disegno assistenziale di riferimento
È stata precedentemente affermata la necessità di una progressiva
transizione verso un nuovo modello di sistema integrato, proiettato
verso un disegno reticolare "multicentrico", mirato a valorizzare sia
la rete specialistica diabetologia sia tutti gli attori della
assistenza primaria. Tale enunciazione non origina da un
posizionamento ideologico, ma da una effettiva esigenza dei sistemi
assistenziali, ampiamente riconosciuta in campo internazionale.
Un modello assistenziale di riferimento per il diabete deve
raggiungere i seguenti obiettivi: ottenere e mantenere nel tempo un
buon controllo metabolico, garantire la qualità di vita, prevenire e
curare le complicanze, ottimizzare l'uso delle risorse disponibili,
assicurare collegamenti con disegni di prevenzione primaria e
diagnosi precoce.
È, infatti, ampiamente dimostrato in letteratura che:
- nei soggetti a rischio, idonei stili di vita sono in grado di
ridurre la comparsa del diabete in un'alta percentuale dei casi;
- le complicanze del diabete sono ampiamente prevenibili;
- una gestione integrata fra MMG e team diabetologico permette di
rallentare l'evoluzione delle complicanze, contenendo i costi e
garantendo una buona qualità della vita.
Per raggiungere gli obiettivi di cura è quindi necessario:
- educare la persona con diabete a una autogestione consapevole
della malattia e del percorso di cura;
- creare un'organizzazione di assistenza per la malattia cronica
adeguata e diversa da quella per la malattia acuta;
- stabilire una comunicazione efficace tra i diversi livelli per
realizzare concretamente la continuità assistenziale;
- monitorare i processi di cura definiti dall'applicazione delle
linee guida di riferimento, realizzando adeguati sistemi informativi;
- definire ruoli, competenze, attività e risultati attesi degli
operatori impegnati nella cura della persona con diabete in tutti i
livelli assistenziali;
- allocare risorse idonee all'ottenimento dei risultati.
La gestione integrata si è rivelata strumento fondamentale per
perseguire e raggiungere risultati soddisfacenti nei campi
dell'efficacia degli interventi, dell'efficienza delle cure, della
salute e della qualità di vita dei pazienti.
Essa prevede l'attivazione di Percorsi Diagnostico Terapeutici
Assistenziali (PDTA), condivisi e codificati per i vari stadi di
patologia, un sistema di raccolta dei dati clinici che possa generare
gli indicatori di processo e di esito indispensabili a innescare il
circolo virtuoso della qualità, e gli indicatori di risultato
intermedio e finale finalizzati a valutarne l'efficacia e
l'efficienza.
Al riguardo, si porta l'esempio del Progetto IGEA (Integrazione,
Gestione E Assistenza per la malattia diabetica), che trova le sue
origini e il suo collegamento con il Piano Nazionale di Prevenzione
approvato in Conferenza Stato-Regioni il 23 marzo 2005. Esso
rappresenta uno strumento importante negli ultimi anni per lo
sviluppo di un disegno unitario di gestione integrata, ampiamente
condiviso e rispettoso dei diversi modelli organizzativi delle varie
Regioni.
3.2 Dalla rete specialistica verso un nuovo sistema di cure,
reticolare e multicentrico
L'esperienza italiana degli ultimi 20 anni, sviluppatasi attraverso
la creazione di una rete di centri specialistici a prevalente
attività ambulatoriale, ha indubbiamente realizzato importanti
miglioramenti sul piano del controllo della malattia diabetica e
delle sue complicanze.
Nonostante il buon livello di assistenza, l'aumento della
prevalenza della malattia richiede un migliore processo di
integrazione con altri professionisti che partecipano alla gestione.
È quindi obiettivo di questo Piano indirizzare verso un sistema che
realizzi tale integrazione, attraverso la progressiva transizione
verso un modello "reticolare" pluricentrico, che persegua
concordemente percorsi diagnostico terapeutici condivisi e centrati
sui bisogni della persona affetta da diabete.
Un simile sistema deve tenere conto delle realtà locali, con
l'obiettivo di organizzare una rete che integri i medici di medicina
generale, capillarmente presenti sul territorio (assistenza
primaria), con i team diabetologici (cure specialistiche),
eventualmente raccordati con centri regionali di alta
specializzazione.
Inoltre deve essere in grado di applicare in modo omogeneo le
conoscenze scientifiche basate sulla EBM, condividendole con gli
interessati, i quali, adeguatamente informati e educati, si
muoveranno tra i principali nodi della rete a seconda delle
necessità contingenti e delle varie fasi della malattia.
L'eterogeneità della patologia e i cambiamenti dettati dalla sua
storia naturale comportano diverse esigenze assistenziali. Vi sono,
quindi, pazienti con diverso grado di complessità e diversi punti di
erogazione delle prestazioni (reparti di degenza per acuti, team
diabetologici, ambulatori dei MMG/PLS) dei quali è necessario
coordinare e integrare le diverse attività.
È noto come la maggior parte dei costi del diabete sia determinata
dai ricoveri per le complicanze. Lo sforzo, quindi, deve mirare
soprattutto a prevenirli, ricorrendo alla "medicina d'iniziativa" e
al "follow up proattivo", sia da parte dei MMG che dei team
diabetologici, strumenti, questi, che permettono di garantire un
monitoraggio stabile dei pazienti, in particolare negli stadi più
avanzati di malattia, e di intraprendere azioni correttive quando
comincino a palesarsi i primi segni di scompenso metabolico.
In questa prospettiva la gestione ambulatoriale dei pazienti deve
acquisire una funzione sempre più proattiva e l'ospedale spostare
progressivamente il proprio livello di produzione quanto più
possibile verso formule di gestione ambulatoriale o di day service.
Pertanto, partendo da un'idonea stadiazione dei pazienti3 il
sistema deve attivare PDTA personalizzati, differenziati in rapporto
al grado di complessità della malattia nel singolo individuo e ai
suoi specifici fabbisogni, indirizzando i casi più complessi verso
programmi di cura che contemplino un follow up specialistico più
intensivo, e quelli meno complessi verso una gestione prevalente, da
parte del MMG/PLS. Tutti i pazienti, sin dal momento della diagnosi,
devono essere inseriti in un processo di "gestione integrata", in cui
MMG/PLS e Centri di diabetologia partecipano alla definizione del
PDTA e alla definizione e verifica degli obiettivi terapeutici.
La "de-medicalizzazione" e un altro caposaldo dei disegni che si
sono consolidati nelle esperienze internazionali più avanzate. In
questa prospettiva vanno maggiormente valorizzate tutte le figure
professionali coinvolte nella gestione della malattia, necessarie a
rispondere adeguatamente alla multidimensionalità della patologia
diabetica, in primo luogo quelle infermieristiche che, attraverso
adeguati processi formativi, potranno gestire follow up autonomi, in
seno a piani di cura concordati tra Specialista e MMG/PLS, con il
coinvolgimento attivo della persona con diabete.
In questo modello a rete diventa importante il contributo del
Volontariato, che deve operare in partnership con i vari attori e con
il team diabetologico, fornendo contributi significativi nei percorsi
di corretta informazione, supporto e accompagnamento ai pazienti.
In conclusione, appare necessario un nuovo disegno reticolare e
multicentrico orientato alla gestione delle persone con patologia a
lungo termine, nel quale esse possano circolare attraverso specifici
Percorsi Assistenziali integrati e personalizzati, armonici con lo
stadio clinico della patologia, con il grado di complessità
assistenziale e con i propri bisogni individuali, senza una delega
schematica e aprioristica a una o a un'altra figura professionale, ma
con una interazione dinamica dei vari attori assistenziali.

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 3 vedi "Documento di indirizzo politico e strategico per la
buona assistenza alle persone con diabete AMD, SIME, SID" 2010


È utile pertanto che ogni Regione strutturi tale disegno, con la
partecipazione dei rappresentanti dei vari attori coinvolti nel
processo assistenziale, sulla base di scelte che tengano in
considerazione la storia, il territorio, i servizi, il proprio
potenziale e i propri limiti.
Si rende altresì necessario il progressivo affermarsi di un
disegno unitario nazionale, tale da garantire in ogni Regione, pur
nel rispetto delle differenze, il massimo possibile in termini di
processi attivati e di risultati assistenziali raggiunti.
Proprio in ragione di questo principio, il Piano non intende
fornire un vero e proprio "modello", ma si prefigge di delineare il
disegno di un sistema di rete, che dovrà poi essere sottoposto a un
processo di contestualizzazione.
Di seguito si forniranno alcune linee di indirizzo prioritarie, che
hanno il solo fine di favorire tale processo.
3.3 Linee di indirizzo prioritarie
È necessario un nuovo disegno assistenziale mirato a gestire le
patologie croniche con efficacia, efficienza e attenzione ai bisogni
complessi del paziente. Esso deve partire dalla piena valorizzazione
della rete assistenziale costituita dal livello dell'assistenza
primaria e dal livello delle cure specialistiche, riorganizzando e
rifunzionalizzando le strutture e i servizi disponibili e
riqualificando la rete dei professionisti.
La rete, oltre che intra-territoriale, va costruita anche tra le
strutture specialistiche territoriali e ospedaliere, in una
prospettiva di continuità assistenziale modulata sulla base dello
stadio evolutivo e sul grado di complessità della patologia.
È necessaria una maggiore flessibilità nei modelli organizzativi
e operativi, che, per essere efficaci, devono prevedere servizi
strutturati e organizzati, "riconoscibili", e professionisti
dedicati, organizzati in team multi-professionali e
multi-disciplinari, che gestiscano percorsi assistenziali integrati.
È fondamentale l'ingresso quanto più precoce della persona con
diabete nel percorso diagnostico-terapeutico al quale partecipano
tutti gli attori coinvolti in funzione del grado di complessità
della malattia.
I ricoveri sono uno strumento costoso per i pazienti e per il
sistema, evitabile con una efficace prevenzione della malattia e
delle sue complicanze. Pertanto, va potenziato l'approccio
ambulatoriale e integrato sin dalle fasi iniziali della malattia.
Per una gestione efficace, efficiente e centrata sui bisogni
"globali" e non solo clinici, è necessario stadiare i pazienti sulla
base del grado di sviluppo della patologia e dei bisogni
assistenziali, utilizzando "percorsi assistenziali integrati" che
includano "piani di cura", monitorabili attraverso indicatori di
processo e di esito, gestiti dai diversi attori del sistema con
approccio proattivo attraverso il "follow up attivo" e il richiamo
dei pazienti nel rispetto delle scadenze previste.
La "centralità del paziente" deve impregnare tutto il programma di
gestione delle patologie a lungo termine e responsabilizzare in ogni
momento e in tale direzione tutti gli attori del sistema. Il paziente
va sempre considerato l'attore fondamentale delle scelte relative al
piano di cura con cui stabilire un vero e proprio patto di cura.
L'educazione terapeutica è una leva fondamentale per l'efficacia e
l'efficienza del sistema; deve essere realizzata dal team
diabetologico, con il contributo delle associazioni e del
volontariato, attraverso programmi di educazione strutturata
documentabili e monitorabili, nella prospettiva che i pazienti, resi
consapevoli ed esperti, siano in grado di gestire la propria
patologia e la propria qualità di vita al massimo delle
potenzialità.
3.4 I capisaldi per consolidare la strategia del Piano
Nelle pagine seguenti ci si prefigge di fornire sinteticamente i
focus fondamentali degli assi portanti della strategia sistemica di
cui il Piano vuole essere promotore.
È evidente che risulta impossibile (e non è peraltro auspicabile)
standardizzare rigidamente struttura e modalità di erogazione
dell'assistenza ma, come più volte ribadito, ogni Regione conserva
la propria autonomia nelle scelte strategiche, organizzative e
operative, sebbene in armonia con il disegno nazionale.
Pertanto, la schematizzazione proposta si prefigge solo di
sintetizzare e delineare gli aspetti generali, fornendo spunti di
riflessione sui principali capisaldi per consolidare un disegno del
Servizio sanitario nazionale.
Tali capisaldi, la cui validità è ampiamente riconosciuta in
campo internazionale, dovranno trovare una efficace ed efficiente
contestualizzazione nelle singole realtà regionali, tenendo conto
delle strutture esistenti e degli assetti organizzativi e operativi
presenti e storicizzati.
In altri termini si dovrà tener conto delle potenzialità presenti
nei contesti locali ma in una prospettiva di profonda e radicale
innovazione del sistema di Cure Primarie orientate alla gestione
delle persone con diabete e, più in generale, dei pazienti con
patologia cronica.

Rete assistenziale con forte integrazione tra MMG/PLS,
team della Struttura specialistica e Associazioni di Volontariato.

Il diabete per la sua crescente prevalenza e incidenza per la sua
complessità patogenetica, e quindi terapeutica, per la frequenza e
severità di complicanze sistemiche, richiede un peculiare modello di
cura della cronicità. A questa peculiarità deve rispondere la
revisione della rete gestionale del PDTA tale da garantire la
maggiore flessibilità d'interevento in funzione dello stadio della
malattia e del suo grado di complessità.
La "rete" non nasce da un semplice raccordo tra servizi e operatori
ma da una reale integrazione organizzativa e operativa, basata
essenzialmente su un continuo scambio di informazioni raccolte in
maniera omogenea.
In altri termini, un "sistema" diviene tale se, oltre alle singole
parti e componenti, sa governare le interfacce organizzative,
usualmente poco presidiate, e se, nel rispetto della specificità dei
diversi contributi, sa effettivamente andare oltre le tendenze
autoreferenziali che scaturiscono da specifici punti di vista.
"Fare rete" non è massificare, ma, su una base di unitarietà,
saper dare evidenza e riconoscimento ai contributi di ogni componente
e di ogni attore.

Assistenza ambulatoriale per ridurre

il numero dei ricoveri evitabili

Il ricovero risulta essere ancora uno strumento di gestione delle
persone con diabete.
Un sistema di governo clinico e di gestione integrata deve
prefiggersi primariamente di ridurre i ricoveri impropri ed anche
quelli, certamente più numerosi, che, seppure appropriati, originano
da una carenza di assistenza e dall'insorgenza di complicazioni
croniche.
La "assistenza pro-attiva" esercitata da tutti gli attori della
rete, ciascuno per le proprie competenze, è lo strumento per
prevenire le complicanze che necessitano del ricovero e in ogni caso
per mettere in atto tutte le misure di prevenzione secondaria in caso
di riconoscimento precoce della complicanza d'organo.
Il Piano sottolinea con forza che l'assistenza ambulatoriale,
erogata in forma integrata da tutti gli attori della rete, è la
formula più appropriata di assistenza alla persona con diabete. A
tale proposito va sottolineato che il team diabetologico è nella
condizione migliore per affrontare e gestire tutta la complessità
della malattia grazie alla possibilità di avvalersi di competenze
multidisciplinari (cardiologo, nefrologo, neurologo, oculista,
chirurgo plastico, ortopedico, chirurgo vascolare, ecc.). Questa
complessità, tuttavia, dovrebbe essere gestita quanto più possibile
mediante articolazioni di tipo ambulatoriale (ambulatori protetti,
ambulatori specialistici multidimensionali e multidisciplinari, day
service) o di day hospital, riservando i ricoveri ordinari a casi
limitati e di grande severità o complessità.
Va anche sottolineata la necessità di garantire una gestione
ottimale della malattia quando la persona con diabete è ricoverata
in ospedale per altra patologia quale trauma, infezione, evento
intercorrente o per procedure chirureiche, Glettive o d'urgenza. Tale
gestione dovrebbe includere una vera presa in carico da parte del
team diabetologico durante la degenza, una continuità assistenziale
territorio-ospedale, una dimissione protetta.

Team Specialistici dedicati (vedi anche riquadro dedicato)

Partecipano alla diagnosi e alla cura di tutte le persone con
diabete fin dal momento della diagnosi, con interventi più frequenti
nei pazienti con situazione clinica a più alta complessità e meno
frequenti nei pazienti a più bassa complessità, soprattutto nelle
fasi di stabile buon compenso e in assenza di complicanze
significative. La loro partecipazione alla cura si svolge sempre in
integrazione con il MMG/PLS. Fungono anche da consulenti per i
diabetici ricoverati per altra patologia.
Considerata l'alta prevalenza delle patologie croniche e del
diabete mellito in particolare, un disegno di rete efficace deve
avere dei livelli specialistici "dedicati", che non si sostituiscano
agli attori dell'assistenza primaria, ma che ne siano il riferimento,
in virtù di competenze ed expertise specifici, in particolare per il
supporto nella gestione dei pazienti a maggiore complessità.
Il team diabetologico contribuisce, in accordo con i MMG e in
collaborazione con altri specialisti, alla definizione del PDTA
personalizzato di ogni persona con diabete e alla definizione e
verifica degli obiettivi terapeutici individuali.
L'appropriatezza del setting di cura e la valorizzazione di tutta
la rete di professionalità che contribuiscono a costruire i percorsi
assistenziali dei pazienti, "personalizzati" in relazione allo stadio
di malattia e ai bisogni "globali" (e non solo clinici) di
assistenza, sono i capisaldi fondamentali del consolidarsi di una
rete "multicentrica", nella quale il paziente possa circolare in modo
ponderato e guidato (managed care), non in modo caotico nè sulla
base dell'occasionalità degli accessi al momento del manifestarsi
del bisogno assistenziale (usual care).

Adeguata organizzazione delle attività del MMG/PLS
(vedi anche riquadro dedicato)

Il rapporto di fiducia che costituisce il legame con il paziente
deve essere pienamente riconosciuto e valorizzato da parte di tutti
gli attori del sistema.
Gli attori dell'assistenza primaria, tra i quali è importante
valorizzare meglio anche i Medici della Continuità Assistenziale,
sono riferimenti portanti del sistema e devono rimanerlo anche per i
pazienti a maggiore complessità assistenziale, per i quali il
contributo del team specialistico dedicato diviene più consistente e
frequente.
In conseguenza di ciò, in una logica di rete integrata, vi saranno
pazienti con un follow up specialistico più frequente e pazienti con
un follow up maggiormente gestito dal MMG/PLS.
Il MMG e il PLS contribuiscono, in accordo con il Centro di
diabetologia e in collaborazione con altri specialisti, alla
definizione del PDTA personalizzato di ogni paziente e alla
definizione e verifica degli obiettivi terapeutici individuali.
Questa visione di gestione Integrata "multicentrica" riconosce,
quindi, il valore di ogni componente, dà centralità ai fabbisogni
dei pazienti calibrando su di essi il disegno del follow up ed è
finalizzata a evitare confusione di ruoli, sconeiurando che sia la
pura occasionalità a indirizzare il paziente e a guidarne le scelte.
Tale visione comporta il miglioramento dell'efficacia della
prestazione assistenziale integrata sfruttando l'esistenza di studi
medici associati, con presenza di personale infermieristico e
tecnologia necessaria all'adeguata raccolta e condivisione delle
informazioni cliniche, da cui sia agevole anche ricavare gli
indicatori di performance.
L'ACN - Accordo Collettivo Nazionale 2009 ha delineato nuove
formule organizzative (UCCP, AFT), aprendo nuovi scenari di
valorizzazione dell'assistenza primaria e di gestione integrata. Tra
questi va ricordato il ruolo dell'infermiere territoriale nella
gestione proattiva anche dei pazienti diabetici in carico ai MMG/PLS.
Su tali scenari le Regioni stanno già impegnandosi, nelle more
dell'adozione di specifici atti normativi e dell'articolazione del
nuovo ACN.

Ingresso nel percorso diagnostico-terapeutico

Attraverso la valutazione dell'intensità di cura e in relazione
alla "stadiazione" della malattia e dei fabbisogni assistenziali dei
pazienti, in una logica di "salute globale", cioè di un concetto di
salute che includa anche l'illness, cioè la "malattia vissuta" e i
bisogni non-clinici.
I percorsi assistenziali dovranno essere modulati in rapporto alla
stadiazione, gestiti attraverso lo strumento del follow up attivo
(medicina d'iniziativa, assistenza pro-attiva), concordati con il
paziente (patto di cura) applicati e dinamicamente monitorati per
alimentare la verifica delle performance del sistema.
Questa "conoscenza di sistema" è utile per rivedere criticamente
le strategie attuative e per dare corpo alle logiche di
accountability (verificabilità intesa come "rendere conto dei
risultati e delle risorse utilizzate") che stanno alla base del
"governo clinico".

Sistemi di misura e di miglioramento della qualità delle cure
e della qualità della vita

Devono essere strettamente connessi ai Percorsi Assistenziali. In
altri termini, tali sistemi non devono solo guardare alle dimensioni
"macro" e non devono essere utilizzati soltanto "ex post". Devono
poter monitorare i percorsi assistenziali in itinere, fornendo
indicatori sulla gestione dei sub-target di pazienti (suddivisi in
ragione della "stadiazione") ed anche del singolo paziente. Devono
avere una struttura dinamica, che permetta non solo le valutazioni
finali di un periodo (es. la valutazione dei dati dell'anno), ma
anche le verifiche in itinere, che possono fornire dati e
informazioni utili a rivisitare criticamente la strategia e
l'organizzazione dell'assistenza durante il corso dell'anno.
È quindi fondamentale che gli strumenti di misura guardino non
solo ai processi attivati e alle attività svolte, ma anche agli
"esiti", intesi non solo come esiti clinici, ma anche come benessere
e qualità della vita.

Autonomizzazione della persona con diabete
(empowerment nella cura e nella gestione del percorso assistenziale)

La persona con diabete è e resta il "decisore" fondamentale di
tutto quanto riguarda la gestione della propria salute e della
propria malattia e deve essere posta nelle condizioni di decidere
coscientemente.
Il paziente "consapevole ed esperto" non può rimanere una semplice
affermazione, ma deve essere il risultato di un processo continuo che
metta radicalmente in discussione l'asimmetria relazionale tra
paziente e servizi, e tra paziente e operatori.
Tale processo, per concretizzarsi, ha bisogno, anzitutto, di
riconoscere la necessaria centralità alla "comunicazione" e alla
"relazione", che sono i capisaldi del rapporto di fiducia del
paziente/utente con il Servizio sanitario e che, nella gestione delle
patologie croniche, diveneono le leve fondamentali per consolidare
quel "patto di cura" che sta alla base della possibilità di ottenere
risultati di salute e riduzione dei costi superflui.
Ciò implica un nuovo orientamento dei servizi e degli operatori,
nuovi spazi, tempi adeguati e nuovi strumenti, oltre ad una nuova
cultura di base che va alimentata attraverso processi di
apprendimento nei contesti di lavoro (formazione "sul campo"), che
valorizzino il sapere di cui sono ricche le "routine assistenziali"
quotidiane.

Responsabilizzazione delle direzioni strategiche
e dei "responsabili gestionali"

Nel governo clinico bisogna evitare l'errore di guardare solo alle
logiche e agli aspetti tecnico-professionali, trascurando le
problematiche gestionali e organizzative. In altri termini, bisogna
ridurre la distanza tra programmatori/decisori e operatori tecnici.
È pertanto necessario che i processi di programmazione siano
condivisi tra i professionisti e i responsabili gestionali (direzioni
aziendali, direzioni di distretto, di ospedale, etc.) e che i sistemi
di valutazione possano contemplare aree di responsabilità per tutte
le componenti che con le loro leve, tecniche o gestionali, incidono
sui processi assistenziali e sui risultati.

Efficaci sistemi di comunicazione

La comunicazione è l'asse fondante della gestione integrata e
delle reti assistenziali.
È, infatti, l'elemento indispensabile tra i diversi operatori, tra
i vari servizi, tra i differenti livelli (territorio-ospedale). È,
inoltre, il fattore centrale del rapporto di fiducia del paziente e
del suo processo di empowerment. La comunicazione, quindi, impregna
qualunque espressione e qualunque momento dell'assistenza.
Sono disponibili una serie di nuove tecnologie (sistemi di
comunicazione audiovisiva sincroni e asincroni, la telemedicina,
etc.) che aprono nuove interessanti frontiere e che, almeno
nell'attuale fase di sperimentazione, sembrano poter contribuire a
facilitare la comunicazione e a migliorare l'assistenza negli aspetti
relativi all'Efficacia e all'efficienza.
È necessario quindi, essere molto attenti ai possibili nuovi
scenari assistenziali che questi strumenti aprono, ma, per non
vanificarne la portata, non bisogna dimenticare che alla base degli
impianti tecnologici deve esistere un profondo lavoro organizzativo,
senza il quale la tecnologia rischia di divenire solo una "falsa
soluzione"^
Non bisogna dimenticare, inoltre, che la relazione umana,
interpersonale, con il paziente e i familiari è e deve rimanere il
fulcro dell'assistenza, evitando, in tal modo, che le tendenze
ipertecnologiche ci rendano tecnicamente migliori ma empaticamente
inadeguati.
Ruolo delle farmacie nell'approccio integrato alla gestione del
diabete
La gestione di una patologia cronica come il diabete prevede, da
parte di tutte le componenti del SSN, che il paziente sia inserito in
un percorso assistenziale volto alla gestione della terapia e alla
prevenzione delle principali complicanze, i cui presupposti sono
l'educazione della persona con diabete e l'utilizzo corretto di tutte
le risorse disponibili.
Le farmacie, presidi del SSN sul territorio, sono uno dei punti di
riferimento per la persona con diabete e dei suoi familiari, perchè
rappresentano il più agevole e frequente accesso.
Il farmacista possiede facilità di dialogo e instaura un rapporto
di confidenza con gli utenti abituali. Queste relazioni di
prossimità e il suo ruolo professionale gli permettono di svolgere
un ruolo potenzialmente attivo nell'educazione, informazione e
assistenza personalizzata al diabetico. In particolare, il
coinvolgimento attivo delle farmacie nei processi informativi
permette di conseguire, grazie alla diffusione sul territorio e ai
continui rapporti con i cittadini, significativi obiettivi in termini
di prevenzione primaria e secondaria secondo protocolli condivisi con
il team diabetologico e il MMG/PLS, anche per quel che riguarda
l'aderenza ai trattamenti a lungo termine.

RIQUADRO 10 - IL "TEAM SPECIALISTICO DEDICATO"

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La visione del Piano è quella di una rete integrata
"multicentrica", che si prefigge di valorizzare i differenti
contributi di tutti gli attori assistenziali che entrano in gioco
nella gestione delle persone con diabete. Per tradurre questa visione
in un nuovo Sistema di Cure Primarie, è necessario abbattere i muri
che impediscono o ostacolano l'utilizzo degli strumenti (gestione
integrata, percorsi condivisi, follow up attivo, etc.) indispensabili
per ottenere risultati migliori in tutti i campi dell'assistenza.
In sintonia con quanto detto, la funzione dei team diabetologici
deve, anzitutto, essere intesa come funzione "unica e continua", che
tende a svilupparsi lungo tutta la storia naturale di ogni sineola
persona con diabete e, quindi, lungo tutto il suo percorso
assistenziale.
Abbattere i muri significa pensare a una funzione specialistica
"unica", indipendente dall'allocazione fisica delle Strutture,
individuando idonee soluzioni gestionali interaziendali quando tali
funzioni siano distribuite tra diverse Aziende sanitarie. Una
funzione "unica", quindi, lungo la quale i pazienti circolano in modo
non occasionale, ma, guidati dal proprio "percorso assistenziale",
veneano attivamente indirizzati verso quei contesti che siano in
grado di rispondere meglio alle esigenze assistenziali specifiche,
valutate attraverso la "stadiazione".
La funzione dei team diabetologici, quindi, deve interagire
costantemente con gli attori dell'assistenza primaria anche per i
pazienti meno complessi, fornendo consulenza per un inquadramento
diagnostico e terapeutico al momento della diagnosi e garantendo un
follow-up specialistico condiviso e a frequenza variabile a seconda
dei casi e della condizioni contingenti.
In continuità con tale disegno, il team specialistico, soprattutto
se collocato a livello ospedaliero, deve gestire le condizioni acute
e deve svolgere consulenza per le Unità Operative di degenza dove
sono ricoverati diabetici affetti da altre patologie, "o, come
previsto anche dalla Legge 115, di Centro Specialistico di II
livello, svolgere compiti diagnostici e terapeutici per casistiche di
particolare complessità, in ambito regionale."
Il Piano utilizza il termine "team diabetologico" proprio a
sottolineare che, in considerazione della complessità del diabete
mellito, oltre allo specialista specifico (diabetologo) vi è
necessità di integrare nel disegno assistenziale altri specialisti
(neurologo, oculista, dietologo, etc.) e altre figure cardine
dell'assistenza: l'infermiere (che riveste un ruolo primario anche
attraverso il follow up infermieristico), il/la dietista (che
favorisce il raggiungimento degli obiettivi terapeutici e garantisce
costantemente al team informazioni sullo stato nutrizionale del
paziente, sul grado di adesione al piano dietetico e sui progressi
effettuati nel raggiungimento degli obiettivi nutrizionali),
l'assistente sociale (professionista necessario nella valutazione dei
parametri socio-familiari indispensabili per individuare tutti i
fattori non-clinici da tenere in considerazione nella "stadiazione"
dei pazienti e figura indispensabile nei casi "complicati" da
difficoltà socio-familiari), lo psicologo (figura importante per il
sostegno del team e per la sua formazione negli ambiti di gestione
della comunicazione/relazione, della programmazione e gestione dei
programmi di educazione strutturata), il podologo (considerata la
specificità del piede diabetico) e cosi via.
Una ulteriore riflessione si rende necessaria rispetto al Team
"dedicato". L'esperienza italiana testimonia come sia importante la
funzione specialistica specifica e quali risultati essa sia in grado
di generare. Il personale "dedicato" è un ulteriore strumento di
valore nell'assistenza, non solo perchè questo implica
disponibilità di tempo, acquisizione di maggiori competenze, e,
quindi, di potenziale maggiore efficacia, ma anche perchè la
"visibilita'" e la "riconoscibilita'", sia dei servizi sia degli
operatori, da parte dei pazienti sono una prerogativa di risultato.
Pertanto, lo svilupparsi delle logiche di rete non deve portare
all'indebolimento di questi capisaldi, ma piuttosto all'ampliamento
del valore dei contributi di tutti gli attori della rete, che è
presupposto per una migliore valorizzazione delle funzioni
specialistiche specifiche e del "personale dedicato", che potrà
divenire motore fondamentale di crescita dell'intero sistema
assistenziale.
Alla luce di quanto sopra, il team diabetologico multiprofessionale
opera in modo coordinato attorno ai problemi dell'assistenza alla
persona con diabete, elaborando procedure interne ed esterne
condivise e revisionate periodicamente e assicurando la condivisione
delle informazioni anche ai pazienti. Le sue funzioni sono: a)
assistenziali, in rapporto ai vari livelli di intensità di cura; b)
di educazione terapeutica strutturata; c) epidemiologiche (raccolta
dati clinici); d) di formazione di tutti gli altri operatori sanitari
coinvolti. Per un'uniforme assistenza al diabete su tutto il
territorio nazionale è auspicabile che veneano rispettati standard
che permettano un'adeguata organizzazione del servizio e un efficace
intervento sul bacino d'utenza.
Come già detto, il Centro di Diabetologia a collocazione
ospedaliera deve essere in grado di interloquire con le Strutture
territoriali, siano esse Distretti, altre strutture diabetologiche o
Studi di MMG/PLS, mentre eventuali Centri di Diabetologia a
collocazione territoriale devono essere in grado di fornire agli
Ospedali che ne fossero privi, la consulenza diabetologica per tutte
le persone con diabete ricoverate che ne abbiano necessità e devono
garantire la corretta e attiva presa in carico delle persone con
diabete dimesse.
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RIQUADRO 11 - ADEGUATA ORGANIZZAZIONE DELLE ATTIVITÀ DEL MMG

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Il MMG è e deve essere, al di fuori di ogni retorica, la
figura-cardine della gestione integrata dei pazienti cronici, anche
di quelli a maggiore grado di complessità, malerado questi, per le
loro caratteristiche, necessitino di follow up specialistici più
frequenti.
È evidente che il contributo effettivo del MMG alla rete
assistenziale che si è precedentemente delineata dipende anche da
altre variabili, che possono avere potenziali effetti positivi sulle
performance del medico, tra cui la partecipazione a forme avanzate di
associazionismo, la presenza nello studio di personale
infermieristico, la partecipazione a network professionali.
La funzione del MMG nel disegno di gestione integrata dei pazienti
cronici non va vista soltanto per il suo contributo
clinico-assistenziale, ma anche per il "rapporto di fiducia" con il
paziente, che sta alla base del "patto di cura" che rappresenta lo
strumento-cardine per la "co-costruzione" del percorso assistenziale
e per la responsabilizzazione e l'empowerment del paziente. Inoltre,
egli è l'operatore che ha maggiore conoscenza del paziente, delle
sue caratteristiche personali e socio-familiari. Questo elemento sta
alla base della potenzialità dei MMG di assistere, gestire e curare
le persone con diabete, nel rispetto del loro ruolo di medici del SSN
e del CCN con una visione globale, che tenga conto di tutti gli
aspetti della cura e dei bisogni del paziente, non solo quelli
relativi alla malattia.
Il rapporto continuativo e i frequenti controlli dovrebbero essere
opportunamente sfruttati per raggiungere alcuni obiettivi
"strategici", corrispondenti ad altrettante criticità assistenziali:
- la diagnosi precoce del diabete mellito tipo 2;
l'aderenza alle terapie prescritte e al percorso di cura;
il raggiungimento dei target terapeutici;
l'aderenza agli stili di vita;
- l'utilizzo appropriato dell'automonitoraggio glicemico (anche
in termini di valutazione dei dati); Nell'ambito delle attività
finalizzate alla diagnosi precoce delle complicanze del DM si
raccomanda che anche per il MMG siano enfatizzate e sottolineate in
ogni PDTA locale l'importanza e la necessità dell'esame periodico
del piede (almeno una volta l'anno).
Un nuovo Sistema di Cure Primarie deve saper guardare al MMG come
componente di una rete integrata e non più come singolo
professionista. L'Accordo Collettivo Nazionale (ACN) 2009 orienta
l'attuale disegno organizzativo verso nuovi scenari di maggiore
impegno e di maggiore valore della Medicina Generale.
L'art. 26 bis dell'ACN parla, infatti, delle Aggregazioni
Funzionali Territoriali (AFT), una nuova formula oreanizzativa
finalizzata a condividere buone pratiche assistenziali nell'ambito
dell'assistenza primaria, dando quindi, attraverso questa formula di
"network della conoscenza", una forte centralità all'apprendimento e
alle competenze come strumenti di riqualificazione dei
professionisti.
L'art. 26 ter sulle UCCP (Unità Complesse di Cure Primarie), apre,
inoltre, una nuova prospettiva organizzativa che intende porre il MMG
"dentro" il sistema assistenziale del distretto con nuove formule di
responsabilità nell'assistenza territoriale.
Si tratta di ambiti nei quali le Regioni sono in atto impegnate e
il cui sviluppo dipenderà molto dalle potenzialità e dai limiti dei
diversi contesti, ma è indubbio che possano aprirsi nuove
prospettive di gestione integrata e di maggiore interazione con le
figure allocate a livello distrettuale.
Di indubbia importanza, in un tale disegno di Cure Primarie
Integrate, sono:
- l'utilizzo di sistemi informativi "esperti" in grado di
monitorare i percorsi diagnostico-terapeutici e di migliorare
l'appropriatezza assistenziale attraverso una attività di audit
integrato con il team specialistico, basata su indicatori di processo
ed esito;
- il potenziamento e l'utilizzo di strumenti di comunicazione e
di scambio informativo.
In particolare i sistemi informativi dovranno fornire un opportuno
supporto alla condivisione-circolazione dei dati clinici dei pazienti
per ottimizzare il percorso di cura, evitare la inutile ripetizione
di esami, far capire alle persone con diabete che sono realmente
inserite all'interno di un network assistenziale con un monitoraggio
continuo da parte dei vari attori assistenziali utile a una maggiore
attenzione nella cura e migliori risultati. Infine, da parte dei MMG
viene spesso auspicata la presenza del personale di studio cui
delegare parte delle attività assistenziali e di prevenzione sotto
la supervisione del medico stesso.
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3.5 La rete di assistenza diabetologica dell'età evolutiva e la
transizione dell' adolescente diabetico alla diabetologia dell'adulto
Le modalità e gli obiettivi della cura nella persona diabetica in
età evolutiva si differenziano da quelli dell'adulto per: a) il
coinvolgimento della famiglia che diventa responsabile della cura; b)
la progressiva autonomizzazione nell'autogestione in funzione
dell'età; c) la vita sociale (in particolare la scuola e l'attività
sportiva).
DIMENSIONI E COMPLESSITÀ DEL PROBLEMA
Tutte le forme di diabete possono oggi comparire in età pediatrica
(0 - 18 anni): diabete di tipo 1 autoimmune, diabete di tipo 2
associato a sovrappeso e obesità nonchè diverse forme genetiche
meno frequenti (MODY, Diabete Mitocondriale, Diabete Neonatale). In
tutto il mondo ne è stato documentato il progressivo aumento che si
accompagna a un abbassamento dell'età di esordio.
I bambini e gli adolescenti, essendo soggetti in fase di continua
crescita ed evoluzione, presentano bisogni particolari e mutevoli.
Nell'età evolutiva, il diabete mellito e caratterizzato da una forte
instabilità e, quindi, da una gestione estremamente difficile in
relazione a peculiarità fisiologiche, psicologiche e nutrizionali.
Il diabete interferisce in ogni aspetto della vita e delle esperienze
del bambino/adolescente, imponendo un peso che deve essere sopportato
anche dai genitori, dai fratelli, dai parenti, dalla scuola e dalla
comunità in genere.
Poichè nella popolazione esiste una scarsa consapevolezza del
carico umano e sociale che grava sul bambino/adolescente affetto da
diabete, la cura deve essere impostata non solo sotto il profilo
biomedico, ma anche sotto quello psicosociale.
A oggi non tutti casi di diabete in età evolutiva sono gestiti in
area pediatrica; al contrario essi sono in parte gestiti in strutture
ove opera personale formato per assistere soggetti adulti, in
particolare per il DMT2.
È necessario che la prevenzione, la diagnosi e la cura siano
affrontate in area pediatrica, da personale dedicato e con specifica
formazione; ciò è indispensabile per consolidare gli interventi di
prevenzione e per migliorare l'assistenza ai bambini/adolescenti
affetti da diabete.
Inoltre è necessario che le due aree della diabetologia,
pediatrica e dell'adulto, siano fra di loro collegate, in particolare
al momento della transizione dal servizio pediatrico a quello
dell'adulto.
IL PERCORSO ASSISTENZIALE
Principali obiettivi di cura
- prevenzione delle complicanze acute (chetoacidosi, ipoglicemia,
infezioni);
- prevenzione delle complicanze croniche (vasculopatia,
retinopatia, nefropatia, neuropatia);
- preservazione di una normale qualità e quantità di vita;
- piena e soddisfacente integrazione nell'ambito relazionale
proprio della fascia d'età.
Standard di riferimento
- periodico screening o stadiazione del danno d'organo, mediante
un dettagliato piano di visite ed esami bioumorali e strumentali
conformi alle linee guida delle Società Scientifiche nazionali e
internazionali;
- incontri periodici dell'unità paziente/famiglia con gli attori
del disegno assistenziale (pediatra diabetologo, infermiere esperto
in diabetologia, dietista, psicologo, assistente sociale);
- visite dettagliate comprensive di valutazione antropometrica,
delle tecniche di monitoraggio e iniezione dell'insulina, del diario
di autocontrollo e terapia, del diario alimentare.
Disegno assistenziale
Il modello assistenziale attualmente esistente in Italia, che
prevede la gestione clinica specialistica del diabete mellito in età
evolutiva presso Servizi di Diabetologia Pediatrica (L. 115/87, art.
5), necessita di un adeguamento alle esigenze emergenti, in
particolare in tema di integrazione ospedale-territorio e
socio-sanitaria, accentuando la tendenza alla deospedalizzazione con
adeguati piani di assistenza sul territorio.
Il dpcm 29/11/2001 indica come determinanti per l'integrazione
socio-sanitaria l'organizzazione della rete delle strutture di
offerta e le modalità di presa in carico del problema, anche
attraverso valutazioni multidimensionali.
Ciò può realizzarsi attraverso una progressiva ristrutturazione
delle funzioni specialistiche che portino alla creazione di unità
diagnostico-terapeutiche integrate ospedale-territorio, volte alla
prevenzione, diagnosi e cura del diabete in età evolutiva, al fine
di minimizzare la quota di accessi ospedalieri inappropriati e
favorire dimissioni precoci e protette nel caso in cui sia necessario
ricorrere al ricovero.
Livelli assistenziali di intervento per il diabete in età
pediatrica
Bambini e adolescenti (0-18 aa) devono essere seguiti in ambiente
pediatrico dedicato e specializzato (L. 176/91 "Convenzione di New
York sui diritti del fanciullo") con interventi strutturati in
funzione dei diversi tipi di diabete e fasce di età. Inoltre devono
essere curati in ospedale solo nel caso in cui l'assistenza di cui
hanno bisogno non possa essere fornita a pari livello a domicilio o
presso ambulatori o in Day Service.
La base per una ottimale e uniforme modalità di prevenzione,
diagnosi e cura è rappresentata dall'attivazione di una Rete
Regionale basata su almeno due livelli assistenziali:

Livello di base

Ancora oggi il diabete è riconosciuto tardivamente con evidenti
rischi per il paziente ed extra costi per il SSN. Il ritardo
diagnostico è imputabile principalmente al tardivo ricorso alla
consultazione medica da parte dei genitori, che sottostimano la
presenza di segni della malattia per scarsa informazione.
quindi necessaria una maggiore attenzione da parte degli attori
dell'assistenza primaria (PLS e MMG) nella individuazione dei
soggetti a rischio, dato che le condizioni di prediabete, ridotta
tolleranza al glucosio e DMT2 spesso non veneono diagnosticate in
bambini e adolescenti in eccesso ponderale.
La condivisione di percorsi assistenziali e di protocolli tra i
vari attori della rete è indubbiamente lo strumento più idoneo a
generare risultati in questo ambito (vedi anche box successivo).


RIQUADRO 12 - FUNZIONI DEL MMG/PLS NELLA GESTIONE INTEGRATA DELLA
PERSONA CON DIABETE

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- individuare e sorvegliare i soggetti a rischio con programmi di
prevenzione primaria e secondaria;
- diagnosticare precocemente il DM con tempestivo invio alle
strutture di Livello Specialistico, con condivisione del programma
terapeutico e di follow up;
- gestire e trattare le malattie intercorrenti dell'infanzia;
- condividere i dati con la struttura diabetologica;
- contribuire all'educazione del paziente e dei suoi familiari,
in particolare in ambito nutrizionale, e all'inserimento del bambino
con diabete nella scuola e negli altri ambiti relazionali propri
dell'età;
- inviare i dati rilevati attraverso i bilanci di salute e
attraverso gli altri strumenti indicati dalle Regioni..
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Livello specialistico

Le funzioni specialistiche, anche quando fisicamente allocate in
ambito ospedaliero, devono indirizzarsi prevalentemente verso
l'attività ambulatoriale, assicurando tutte le attività intra ed
extra murali previste dalla L. 115/87 e dalle linee guida delle
Società Scientifiche, facendo ricorso al ricovero solo nei casi di
acuzie e di particolare impegno assistenziale. Inoltre, le funzioni
specialistiche devono integrarsi nei programmi informativi e
educativi nei contesti di vita (es. campi scuola, attività
sportive).
Per garantire la continuità assistenziale al bambino con diabete
sia nella fase di stabilità, quando è in carico alla struttura
ambulatoriale specialistica, sia nella fase di acuzie, quando è in
carico alla struttura pediatrica ospedaliera, devono essere definiti
dei protocolli di integrazione tra i diversi livelli e i differenti
attori.
Le Regioni individueranno le formule organizzative più adeguate al
proprio contesto nel rispetto della norma vigente, individuando
Centri Regionali di Riferimento per la Diabetologia Pediatrica (L.
115/87) e Centri Satellite (ISPAD Consensus Guidelines 2000, ISPAD
Clinical Practice Consensus Guidelines 2009), anche con riguardo ad
aree vaste, macro aree o bacini sanitari comprendenti più province.
Il livello specialistico ha compiti di formazione per la prevenzione,
diagnostici, terapeutici, educativi e di follow-up nei confronti
delle varie forme di diabete, in collaborazione con gli altri attori
della rete, in modo da garantire un intervento multi-professionale
integrato (vedi anche box successivo).
Responsabile della funzione/struttura specialistica sarà uno
specialista in pediatria con documentati titoli accademici o di
carriera in diabetologia, secondo la normativa vigente (rif. Atto
d'intesa Stato-Regioni 1991, DPR 483/97 e 484/97 su disciplina
concorsuale per la dirigenza medica e branche equipollenti e affini).
L'attività di un singolo pediatra diabetologo, senza un supporto
dedicato ed esperto in diabetologia pediatrica (infermieristico,
dietologico, psicologico, socio-sanitario, ecc.), non è coerente con
le funzioni assistenziali richieste per gestire tale complessa
patologia pediatrica.


RIQUADRO 13 - COMPITI DELLE FUNZIONI SPECIALISTICHE

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- inquadrare la corretta diagnosi di diabete;
- assistere i pazienti con diabete mellito in età evolutiva
continuativamente, in gestione integrata con il PLS o il MMG;
- addestrare il paziente e i suoi familiari all'autogestione
della malattia, fornendo al paziente e ai suoi familiari un programma
educativo/motivazionale specifico sulla malattia;
- organizzare soggiorni educativo-terapeutici (campi scuola) come
da normativa regionale;
- assicurare la consulenza telefonica specialistica strutturata,
tendenzialmente h24, eventualmente condivisa con le altre strutture
specialistiche della regione;
- fornire ai pazienti e ai loro familiari l'educazione a un
corretto stile di vita (alimentazione e attività fisica),
motivandoli al controllo dell'eccesso ponderale e, qualora
necessario, somministrando terapia farmacologica specifica, anche per
le co-morbilità;
- eseguire screening e stadiazione periodica delle complicanze
nei pazienti con diabete in follow-up;
- collaborare attivamente con gli altri livelli per
l'applicazione di protocolli di diagnosi e cura e aggiornamento
comuni nell'ambito della rete diabetologica pediatrica;
- collaborare con le altre componenti della rete per un'ottimale
transizione dei pazienti ai servizi dedicati agli adulti al
raggiungimento della maggiore età, una volta completato il percorso
pediatrico di formazione;
- prescrivere i presidi sanitari necessari per l'autocontrollo e
la gestione domiciliare del diabete, impiantare e controllare
microinfusori e sistemi per il monitoraggio in continuo della
glicemia o altri dispositivi innovativi o a tecnologia avanzata;
- rilasciare le certificazioni per l'esenzione ticket per
patologia, per il rilascio o rinnovo della patente di guida e per
l'attività sportiva agonistica;
- collaborare con il Servizio Epidemiologico Regionale alla
gestione del Registro Regionale per il diabete in età evolutiva, i
cui dati confluiranno in un Registro Nazionale;
- sperimentare programmi di telemedicina;
- formare operatori impegnati nell'assistenza al bambino con
diabete, in particolare in ambito scolastico e sportivo.
-------------------------------------------------------------------


IL PERCORSO DI AUTONOMIA E INTEGRAZIONE E LO STILE DI VITA
Per la cura del diabete in età evolutiva il paziente e la famiglia
sono i maggiori protagonisti e i principali responsabili della
qualità della vita e della prevenzione delle complicanze a distanza
(unità paziente/famiglia).
La terapia che non può essere eseguita nella maggior parte dei
casi in maniera autonoma dal bambino deve essere garantita da altri
in tutti gli ambiti di vita.
Scuola
La Scuola svolge un doppio ruolo: da una parte rappresenta un
momento importantissimo nel graduale processo di accettazione del
diabete e di autonomia da parte del bambino e del ragazzo, dall'altra
costituisce una opportunità di educazione nutrizionale per i
compagni e per le famiglie, a partire dalla merenda.
Obiettivo primario da perseguire è la sicurezza in ambito
scolastico, in particolare per quanto riguarda la somministrazione
della terapia e la gestione di eventuali emergenze metaboliche (ad
es. l'ipoglicemia).
La normativa di riferimento, oltre a norme generali già citate, è
costituita dalle Raccomandazioni del Ministro dell'istruzione,
università e ricerca e del Ministro della salute del 25 novembre
2005 per la somministrazione dei farmaci a studenti in orario
scolastico;
Inoltre, il Programma "Guadagnare salute", approvato dal Consiglio
dei Ministri il 16 febbraio 2007, ha come finalità costruire
sinereie tra i servizi sanitari e i servizi rivolti all'infanzia e
promuovere collaborazioni con tutti i soggetti che ruotano intorno al
mondo dell'infanzia e dell'adolescenza, tra cui la scuola.
È necessario tenere conto che differenti sono le problematiche che
gli studenti con malattie croniche poneono alla scuola e su cui e
forte l'attenzione delle associazioni delle famiglie. Tali situazioni
richiamano la centralità della persona e dei suoi bisogni e
l'assoluta necessità di tutelarne la salute e il benessere in
accordo e collaborazione con gli altri Soggetti istituzionali
responsabili in materia di tutela della salute.
Si è evidenziato che le Raccomandazioni del 2005 non esauriscono
tutta la gamma di situazioni da affrontare per cui sono state avviate
una serie di iniziative dal Ministero della salute e in
collaborazione con le Associazioni di pazienti, le società
scientifiche e il Ministero dell'istruzione per affrontare la
problematica attraverso l'adozione di strumenti, che definiscano
anche percorsi adeguati alle varie necessità.
Altro aspetto importante è rappresentato dalla normale
partecipazione del bambino alla mensa scolastica e a tutte le altre
attività organizzate dalla scuola (es. gite e viaggi di istruzione),
per le quali i team specialistici offriranno la consulenza dietetica
e operativa, in linea con le raccomandazioni scientifiche per le
fasce di età.
Due momenti contribuiranno in maniera determinante alla piena
integrazione del bambino nel suo ambito relazionale:
- è indispensabile non discriminare i bambini e gli adolescenti
con diabete, evitando atteggiamenti negativi, di pietismo, di
diffidenza o di paura nell'assumersi determinate responsabilità.
Alla base di molte chiusure, così come di atteggiamenti ansiosi e
preoccupati, c'è la scarsa conoscenza del diabete;
- è importante che gli insegnanti, previo consenso dei genitori,
siano informati se un alunno è affetto da diabete, soprattutto
quando frequenta il nido d'infanzia, la scuola dell'infanzia, la
primaria e la secondaria di primo grado.
Allo scopo di aiutare la scuola a svolgere al meglio il suo ruolo,
sia sotto il profilo della crescita psicologica sia sotto quello
della assistenza e vigilanza, i team specialistici daranno la loro
disponibilità per incontri di formazione con i dirigenti scolastici
e gli insegnanti che seguono un alunno con diabete, utilizzando
supporti audiovisivi o informatici in linea con le raccomandazioni
delle Società Scientifiche. Saranno inoltre predisposti e condivisi
con gli operatori scolastici specifici protocolli di intervento.
Tutto questo nell'ottica di:
- garantire al bambino e all'adolescente una vita scolastica,
sportiva, relazionale e sociale identica ai propri coetanei senza
diabete;
- sostenere i familiari nella gestione del bambino e
dell'adolescente con diabete nel percorso di inserimento a scuola a
seguito diagnosi di diabete mellito;
- istruire gli operatori socio-sanitari, gli insegnanti e gli
istruttori sportivi e sensibilizzare i colleghi di lavoro su come
prevenire, riconoscere e trattare le eventuali situazioni di urgenza;
- assicurare uniformità di accesso al sistema sanitario su tutto
il territorio in modo da promuovere la migliore qualità di cura e di
vita, la prevenzione e il trattamento delle complicanze.
Attraverso le seguenti strategie:
- favorire la conoscenza dei sintomi per la diagnosi precoce del
diabete tipo 1 al fine di evitare la gravità dell'esordio;
- favorire "l'azione di rete" sul territorio tra centri di
diabetologia pediatrica di riferimento regionale, centri periferici e
pediatri di libera scelta;
- aumentare la consapevolezza sociale nel mondo della scuola, nei
luoghi in cui si pratica attività sportiva per evitare
discriminazioni e preclusioni personali.
Attività fisica e sportiva
L'attività fisica, insieme con la terapia insulinica e
l'alimentazione, è considerata una delle variabili che possono
influenzare in modo decisivo l'equilibrio metabolico.
Un esercizio fisico moderato e costante, preferibilmente aerobico,
è sempre consigliato mentre un'attività fisica intensa o uno sport
a livello agonistico richiede un controllo metabolico più stretto e
opportune modifiche del trattamento insulinico.
Le attività da proporre dovrebbero supportare il naturale sviluppo
fisico, essere divertenti e svolte in condizioni di sicurezza. Tranne
rare eccezioni da affrontare con perizia e cautela (sport estremi e
solitari), nessun tipo di sport è precluso a priori ai giovani con
diabete.
È preferibile che l'attività fisica sia programmata, costante e
abituale e che il giovane sia educato all'autocontrollo della
glicemia, all'adattamento della dose di insulina e alla gestione di
pasti e spuntini, allo scopo di prevenire e correggere eventuali
ipoglicemie in corso di attività o tardive. I team specialistici
daranno la loro disponibilità per incontri di formazione con i
responsabili e con gli istruttori delle attività sportive
organizzate, amatoriali e professionistiche, ove possibile di
concerto con il medico dello sport.
Considerati i benefici effetti psico-fisici, è opportuno
incentivare i giovani con diabete alla pratica dell'attività
sportiva, facilitando il rilascio dell'idoneità allo sport
agonistico e non agonistico. È necessario allo scopo pervenire alla
elaborazione di protocolli specifici per l'età evolutiva, d'intesa
con i Medici dello Sport e con i PLS, a seconda dei casi.
Campi scuola
I campi scuola rappresentano uno strumento utile nel processo
educativo del bambino e del giovane diabetico e della famiglia.
Inizialmente intesi come supporto alle famiglie con disagio
sociale, sono oggi riconosciuti dalle principali istituzioni
diabetologiche internazionali (ADA, IDF, ISPAD). Essi rappresentano,
indistintamente per tutti i giovani diabetici, un'opportunità
finalizzata a migliorare le loro capacità di integrazione sociale.
Pertanto le Regioni, sulla base dei propri disegni di rete
assistenziale, prenderanno in considerazione tale opportunità,
affidandone l'organizzazione e la conduzione alle strutture
specialistiche di diabetologia pediatrica, anche in collaborazione
con Associazioni di volontariato no-profit.


RIQUADRO 14 - I CAMPI SCUOLA


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Scopi prioritari dei campi scuola:
- promuovere l'educazione specifica per l'autogestione del
diabete in ambiente protetto;
- stimolare l'indipendenza nella gestione del diabete in assenza
dei familiari;
- favorire il confronto con i coetanei e condividere con essi i
propri problemi;
- sviluppare il processo di autostima, la responsabilizzazione,
il controllo emotivo e far superare ogni sensazione di isolamento e
di diversità dei partecipanti;
- favorire la formazione, l'arricchimento professionale e
consolidare i rapporti con il team pediatrico di diabetologia.
-------------------------------------------------------------------


NUTRIZIONE E COMPORTAMENTO ALIMENTARE
Una corretta alimentazione, intesa non come restrizione ma come
nutrizione equilibrata, salutare e preventiva, che consenta
all'individuo un normale accrescimento, un miglior controllo sia
della glicemia sia di altri parametri metabolico-clinici è
indispensabile per bambini e adolescenti con diabete, poichè la
gravità della prognosi (es. obesità e complicanze tardive) è
strettamente legata a una corretta gestione, da parte degli stessi
pazienti e delle famiglie, dello stile di vita in generale e di
quello alimentare in particolare.
Bambini e ragazzi con diabete hanno gli stessi fabbisogni
nutrizionali degli altri soggetti di pari età; quelli che ricevono
un regolare counseline nutrizionale hanno una dieta più vicina ai
L.A.R.N. (Livelli di Assunzione Raccomandati di Nutrienti) rispetto
ai controlli e non diversi fattori di rischio cardiovascolare. Le
raccomandazioni nutrizionali per uno stile di vita salutare per la
popolazione generale sono appropriate anche per i giovani con diabete
di tipo 1 e pertanto la famiglia e tutto l'ambito relazionale si
possono avvantaggiare dell'educazione nutrizionale permanente, il che
favorirà il normale inserimento sociale.
Gli obiettivi educativi dietetico-nutrizionali vanno commisurati
all'età dei pazienti mediante l'utilizzo di differenti metodi
didattici. Il riconoscimento, la prevenzione, il trattamento degli
episodi ipoglicemici e l'adattamento della dieta all'attività
fisico-sportiva sono obiettivi educativi prioritari.
Prescrizioni dietetiche inadeguate sono corresponsabili del grande
aumento dei disordini alimentari. Al fine quindi di evitare
ripercussioni negative, di carattere oreanico e psicologico, indotte
da una dieta restrittiva o squilibrata, è necessario assicurare:
- valutazione auxologica e dello stato nutrizionale dei giovani
con diabete;
- colloqui dietologici con i pazienti e i loro familiari, con
tecniche di educazione terapeutica, al fine di incrementare e
rinforzare le conoscenze sulla corretta alimentazione della famiglia,
sulla infondatezza di diete restrittive e sulla opportunità di
un'alimentazione sana che preveda l'apporto equilibrato di tutti i
principi nutrizionali, nel rispetto, per quanto possibile, delle
tradizioni locali, delle esigenze della famiglia e dello stile di
vita del soggetto;
- elaborazione e proposta di modelli alimentari corretti e
strategie comportamentali personalizzate per la nutrizione
preventiva;
- ricerca e miglioramento della motivazione al cambiamento;
- elaborazione di interventi informativi/educativi su fasce
selezionate di popolazione.
TRANSIZIONE DEI GIOVANI DIABETICI VERSO L'ETÀ ADULTA
La transizione dell'adolescente con diabete alla rete assistenziale
dedicata all'adulto e una fase molto critica per la continuità delle
cure, anche per l'elevato rischio di abbandono del sistema delle cure
da parte del ragazzo, con pericolo concreto di complicanze a lungo
termine. Tale transizione avviene spesso in maniera disomogenea.
La competenza del pediatra diabetologo termina quando si è
completato lo sviluppo fisico, psicologico e sociale del paziente.
Alla fine del percorso di maturazione si rende necessario il
passaggio di competenze tra i medici che si fanno carico della presa
in cura del giovane, da servizi con particolari competenze
auxologiche, nutrizionali, relazionali a servizi più vicini alle
problematiche dell'inserimento nel mondo del lavoro, alla
maternita'/paternità, alle complicanze tardive, eccetera.
È necessario che tale passaggio sia preparato, motivato, condiviso
e accompagnato, nella consapevolezza che l'educazione all'autonomia,
parte integrante della cura, va intesa anche come educazione alla non
dipendenza da un centro, da un'equipe, da un medico.
Il passaggio deve essere un "processo" e non un evento critico.
L'adolescente deve essere aiutato ad acquisire la consapevolezza
che il passaggio e davvero necessario e che lo aiuterà a essere
seguito nei modi adeguati alle sue mutate esigenze, alle quali la
rete pediatrica non può più rispondere in maniera ottimale.
Questo processo deve essere realizzato costruendo gradualmente, con
la famiglia e con il giovane stesso, un clima di comunicazione e
collaborazione aperte e adeguate.
È indispensabile disegnare un percorso di transizione
personalizzabile e adattabile alle varie realtà locali, tenendo come
riferimento, i modelli condivisi dalle Società Scientifiche.
Perchè la transizione sia efficace occorre che:
- la famiglia, il giovane e i medici siano orientati al futuro;
- la progettazione della transizione sia comunicata molto in
anticipo;
- il trasferimento della gestione di cura dal genitore al giovane
adulto sia precoce;
- la famiglia e gli operatori sanitari aiutino il giovane a
sviluppare l'indipendenza;
- i giovani siano coinvolti;
- si realizzi un piano di transizione che preveda l'accoglienza
nella struttura per gli adulti da parte di personale formato, in
spazi e tempi dedicati ai giovani;
- il processo sia complesso, dinamico e periodicamente
verificato.

4. AREE DI MIGLIORAMENTO DELLA ASSISTENZA DIABETOLOGICA IN ITALIA
In un'ottica di miglioramento della tutela della persona con
diabete, l'individuazione di criticità negli attuali modelli
assistenziali diventa uno strumento particolarmente importante per
programmare interventi utili a indurre gli opportuni cambiamenti o
migliorare alcune attività fondamentali nell'assistenza
diabetologica.
L'enfasi va principalmente posta sulla continuità assistenziale,
attraverso maggiore integrazione e coordinamento tra i livelli di
assistenza e con il coinvolgimento attivo del paziente nel percorso
di cura.
Alcuni dati recentemente pubblicati, ad esempio quelli del Progetto
DAWN Internazionale (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs) e i primi
dati dello stesso studio italiano, hanno individuato aree di
criticità nella assistenza diabetologica (in particolare legate
all'impatto psicosociale della malattia), facendo emergere gap su cui
è necessario concentrare un forte impegno. Sono state evidenziate
barriere di comunicazione tra operatori sanitari e tra operatori e
paziente, gap nella continuità assistenziale, scarsa aderenza alla
terapia farmacologica e non farmacologica, ricadute su molteplici
aspetti della vita personale e familiare della persona con diabete.
Nella considerazione che il Piano costituisca una piattaforma su
cui costruire programmi di intervento specifici, scelti e condivisi,
veneono di seguito indicate alcune aree ritenute prioritarie per il
miglioramento dell'assistenza diabetologica (vedi tabella
successiva).
Per ciascuna verranno indicati aspetti essenziali e criticità
attuali, e proposti obiettivi, indirizzi strategici, possibili linee
di intervento e di monitoraggio.


RIQUADRO 15 - AREE DI MIGLIORAMENTO DELLA ASSISTENZA

DIABETOLOGICA IN ITALIA

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a. stili di vita
b. controllo dei fattori di rischio cardiovascolari
c. gestione delle complicanze vascolari
d. educazione terapeutica
e. terapia farmacologica
f. piede diabetico
g. patologie del cavo orale
h. diabete e gravidanza i.. diabete in età evolutiva
j. passaggio dalla diabetologia pediatrica a quella dell'adulto
k. gestione della persona con diabete ricoverata per altra
patologia
l. l'uso appropriato delle tecnologie
m. associazioni di persone con diabete
n. epidemiologia e registrazione dei dati
-------------------------------------------------------------------


a. Gli stili di vita

Aspetti essenziali
Studi di intervento di ampio spettro hanno dimostrato e confermato
come l'adozione di uno stile di vita più sano, con una adeguata
attività fisica e una corretta alimentazione, possa prevenire o
differire la comparsa di molti casi di diabete di tipo 2, anche in
soggetti ad alto rischio (con ridotta tolleranza glicidica, IGT),
nonchè contribuire alla prevenzione delle complicanze anche nei
soggetti con diabete tipo 1.
Le prove convincenti ottenute debbono essere trasferite sulla
popolazione.
L'intervento sullo stile di vita è, infatti, vantaggioso dal punto
dì vista economico (rispetto ai costi del trattamento del diabete e
delle sue complicanze), è privo o quasi di effetti collaterali, e
promuove la salute e il benessere in generale (riducendo l'obesità,
i lipidi serici, la pressione arteriosa, e in generale il rischio per
malattie cardiovascolari).
Gli interventi messi in atto negli studi sopra citati sono: 1)
alimentazione più sana; 2) aumento dell'attività fisica; 3)
riduzione del peso corporeo^ In particolare la dieta sana è
consistita principalmente da un aumento del consumo di fibre
idrosolubili (vegetali) e da una riduzione del consumo di grassi
animali e di grassi saturi.
Criticità attuali
Lo stile di vita moderno (scarsa attività fisica, dieta scorretta
e sovrappeso) rappresenta la maggiore criticità. A esso si aggiunge
la continua pressione dei mezzi pubblicitari che spineono verso
attività non corrette o addirittura dissimulano le stesse come
corrette.
Obiettivi proposti
L'obiettivo e la prevenzione e/o il ritardo della comparsa del
diabete mellito di tipo 2 (ma anche di altre malattie
cronico-degenerative), mediante l'applicazione di un sano stile di
vita. Nello specifico, tale cambiamento deve essere perseguito da
tutti i soggetti a rischio di diabete.
Indirizzi strategici
Strategia generale e l'applicazione il più possibile generalizzata
di uno stile di vita che favorisca una adeguata attività fisica e
una alimentazione sana e corretta. È fondamentale diffondere
l'informazione della assoluta semplicità ed economicità della loro
applicazione.
Possibili linee di intervento
Azioni rivolte alla popolazione generale (promozione di
alimentazione sana e attività fisica mediante campagne di
informazione), alla popolazione a rischio (screening mirati) e alle
persone già affette da diabete, sia per gli effetti benefici che lo
stile di vita ha sulla malattia, sia come veicolo per l'ulteriore
diffusione di corrette informazioni.
Monitoraggio
L'applicazione precoce di un corretto stile di vita previene e/o
ritarda l'insorgenza del diabete di tipo 2. Il monitoraggio
dell'efficacia delle azioni proposte e pertanto misurabile mediante
la riduzione del tendenziale aumento di prevalenza e incidenza del
diabete di tipo 2.

b. Il controllo dei fattori di rischio cardiovascolari

Aspetti essenziali
Le malattie cardiovascolari costituiscono tuttora la prima causa di
mortalità nel mondo occidentale. L'epidemiologia moderna ha
identificato numerosi fattori di rischio in grado di favorirne
l'instaurazione e la progressione.
Alcuni di questi sono ineliminabili (età, sesso, familiarita'),
mentre su molti altri si può e si deve attivamente intervenire
(dislipidemie, ipertensione, diabete, obesità, vita sedentaria,
stress, tabagismo).
Alcuni fattori di rischio per malattie cardiovascolari coincidono
con quelli per diabete, riconoscendo una patogenesi comune
(insulino-resistenza, sindrome metabolica). Il loro controllo,
pertanto, permette di prevenire e/o ritardare la comparsa di diabete
e di malattie cardiovascolari.
Criticità attuali
Esiste nella classe medica e nella popolazione generale una buona
coscienza e conoscenza sull'importanza di alcuni dei fattori di
rischio (ipercolesterolemia, ipertensione, tabagismo), meno di altri
(obesità viscerale, alterazioni di glicemia a digiuno e dopo carico,
ipertrigliceridemia, basso colesterolo HDL).
Obiettivi proposti
Nell'obiettivo generale del controllo dei fattori di rischio nella
popolazione, rientra come obiettivo specifico l'identificazione dei
soggetti a rischio al fine di operare sugli stessi un più stretto
(ed efficace) controllo e guadagno di salute.
Indirizzi strategici
La strategia principale e l'aumento di conoscenza e coscienza sui
fattori di rischio meno noti. In particolare e indispensabile
divulgare l'importanza del controllo dell'obesità viscerale,
dell'ipertrigliceridemia, del basso colesterolo HDL, delle
alterazioni della glicemia. Particolare attenzione dovrà aversi
nell'identificare soggetti a rischio di diabete secondo quanto
raccomandato dai documenti di indirizzo (IGEA).
Possibili linee di intervento
a) sulla popolazione generale, promuovendo campagne che illustrino
l'importanza dei fattori di rischio. Le esperienze già fatte sul
tabagismo e sull'ipercolesterolemia possono essere di esempio;
b) sui MMG e PLS, veicolo principale della medicina preventiva,
attraverso un'adeguata e corretta informazione; possibilmente con
progetti di collaborazione informativa e scientifica con le
strutture epidemiologiche regionali e i centri di diabetologia e
malattie metaboliche;
c) direttamente sulla popolazione a rischio, identificata attraverso
ogni possibile strumento di aggregazione (scuole per informare i
genitori, associazioni di pazienti per informare i figli, medicina
del lavoro).
Monitoraggio
Interventi mirati a una migliore conoscenza, alla riduzione e al
controllo dei fattori di rischio cardiovascolari permetterebbero un
notevole guadagno di salute nella popolazione generale.

c. La gestione delle complicanze vascolari

Aspetti essenziali
Le complicanze micro- e macro-vascolari costituiscono uno dei
maggiori problemi clinici e assistenziali nella cura del diabete. Le
complicanze cardiovascolari sono responsabili del 70% delle morti nei
pazienti diabetici.
A fronte di un decremento dell'incidenza della malattia coronarica
nella popolazione generale, nei maschi diabetici questa riduzione
appare meno marcata e nelle donne diabetiche si osserva addirittura
un incremento di incidenza.
La retinopatia diabetica, nei paesi industrializzati, è la
principale causa di cecità tra i soggetti in età lavorativa, mentre
la nefropatia diabetica è una delle cause più importanti di
insufficienza renale terminale, con una incidenza simile nel diabete
di tipo 1 e nel tipo 2.
Per il diabete tipo 2 negli adulti le linee guida IGEA hanno
definito le modalità organizzative e le raccomandazioni per
migliorare la qualità della cura del diabete e per prevenirne le
complicanze.
Criticità attuali
Nei pazienti diabetici, il rischio cardiovascolare è aumentato e
in particolare sono molto più frequenti le forme subcliniche di
malattia cardiovascolare. Spesso è carente la corretta valutazione
del rischio cardiovascolare globale.
La cecità da retinopatia diabetica potrebbe essere evitata in più
della metà dei casi se venissero attuate una corretta informazione
dei pazienti e forme adeguate di educazione sanitaria, fondamentali
per il successo di qualsiasi politica di prevenzione del danno visivo
nel diabete. Lo sviluppo e la progressione della nefropatia diabetica
potrebbero essere rallentati dall'attuazione di un corretto programma
educativo, rivolto ai pazienti e ai medici di medicina generale,
sulla possibilità di effettuare una diagnosi precoce attraverso il
dosaggio della microalbuminuria.
La diagnosi delle neuropatia non è sempre agevole, poichè nel
caso della polineuropatia questa è spesso considerata di pertinenza
neurologica, mentre, nel caso della forma autonomica, spesso manca
un'adeguata preparazione all'indagine anamnestica e obiettiva.
Obiettivi proposti
Obiettivo generale della prevenzione di tutte le complicanze micro-
e macro-vascolari del diabete e quello di ridurne l'incidenza e la
progressione.
Obiettivi specifici sono la riduzione dell'incidenza di infarto del
miocardio e ictus, la riduzione dell'incidenza di insufficienza
renale terminale (dialisi) nei pazienti diabetici, la riduzione
dell'incidenza di cecità e la riduzione dell'incidenza di neuropatia
diabetica.
Indirizzi strategici
Realizzazione di programmi di informazione rivolti sia alle persone
con diabete sia alle varie categorie del personale sanitario
coinvolte a vario titolo nella loro assistenza.
Realizzazione di programmi per la corretta valutazione del rischio
cardiovascolare globale, fondato su appropriata anamnesi ed esame dei
fattori di rischio, utilizzando le carte del rischio.
Possibili linee di intervento
Attuazione di linee guida e documenti di consenso (es. IGEA,
Standard Italiani per la Cura del Diabete Mellito SID-AMD ecc.)
Condivisione di tali documenti con tutte le figure professionali
che si occupano del problema (medicina generale, diabetologia,
cardiologia, medicina d'urgenza, geriatria).
Monitoraggio
La misura finale di risultato sarà rappresentata dalla riduzione
dell'incidenza di eventi cardiovascolari, di insufficienza renale
terminale, dell'incidenza di cecità e di disabilità visiva grave,
di poli-neuropatia e neuropatia autonomica, nelle sue diverse
componenti.

d. L'educazione terapeutica

Aspetti essenziali
La moderna scienza educativa afferma che le persone di ogni età
apprendono e modificano i loro comportamenti molto più facilmente se
sono convinte che la nuova conoscenza o il nuovo comportamento possa
aiutarle a soddisfare quello che percepiscono come un bisogno.
L'Educazione Terapeutica (ET) va distinta dall'Educazione Sanitaria e
dalla Informazione sanitaria (IS).
Per Educazione Sanitaria s'intende l'insieme d'informazioni
generali sulle norme di comportamento, conoscenze, atteggiamenti,
abitudini, valori che: a) contribuiscono a esporre a (o a proteggere
da) un danno alla salute; b) si riferiscono specificamente a soggetti
sani e non; c) possono comprendere norme generali che si apprendono
in ambiente familiare, scolastico, sociale e non solo medico.
Per informazione sanitaria s'intende la diffusione di qualsiasi
informazione di carattere sanitario senza verifica dell'effetto che
la trasmissione dei messaggi informativi provoca nei destinatari.
Può essere attuata mediante messaggi verbali diretti, filmati,
opuscoli, manifesti.
Per Educazione Terapeutica s'intende un complesso di attività
educative che si rivolge a specifiche categorie di soggetti, che si
esplica attraverso la trasmissione di conoscenze, l'addestramento a
conseguire abilità e a promuovere modifiche dei comportamenti.
Quando si parla di Educazione terapeutica e di empowerment, si devono
avere come fondamento valori come l'autonomia, la libertà e la
responsabilità, in altre parole la componente Etica dell'approccio
assistenziale.
Per sua natura l'ET presuppone specifiche competenze degli
educatori non solo di tipo scientifico, ma anche comunicativo, di
pedagogia clinica e di approccio di squadra, nonchè l'utilizzo di
specifiche metodologie e la verifica dei risultati ottenuti per
ciascuno dei tre campi dell'educazione. L'ET ha come scopo quello di
migliorare l'efficacia delle cure del diabete attraverso la
partecipazione attiva e responsabile della persona al programma delle
cure.
Il miglioramento non solo degli stili di vita ma anche delle
abilità personali nelle attività di supporto alle cure e alle
scelte di modifiche concordate dei trattamenti sono responsabili
della maggiore efficacia delle cure stesse e del benessere
psico-fisico della persona con diabete. Un obiettivo educativo
essenziale per i pazienti e i loro familiari è dunque percepire gli
obiettivi della terapia come benefici desiderabili, con la stessa
intensità con cui si desidera la soddisfazione dei propri bisogni
personali.
Criticità attuali
Il diabete è una malattia insidiosa: in genere le persone che ne
sono affette, di fronte all'assenza di disturbi reali, non accettano
serenamente l'onere della cura e dei controlli. La maggiore
difficoltà nell'educazione terapeutica e anche legata alla
resistenza al cambiamento.
Come per i pazienti è difficile cambiare stabilmente alcune
abitudini di vita in funzione della cura, così per il personale
sanitario non è facile passare da un atteggiamento prescrittivo a
uno partecipativo, da un ruolo di guida a uno di sostegno, dal gereo
professionale alla lineua comune, dalla chiusura all'apertura.
Obiettivi proposti
Obiettivo principale è ottenere un miglior controllo del diabete e
dei fattori di rischio attraverso lo strumento fondamentale della
terapia educazionale.
Indirizzi strategici
- Rendere disponibili, per le persone affette da diabete e per i
loro familiari, adeguati strumenti e strutture per un efficace
percorso di educazione terapeutica.
- Condividere con le persone affette da diabete, anche attraverso
lo strumento delle loro associazioni, la cultura dell'importanza
della terapia educazionale, al fine di costruire non solo un'adeguata
offerta ma anche e soprattutto un indispensabile bisogno di salute.
Possibili linee di intervento
Prima linea di intervento è la formazione di personale per
praticare l'educazione terapeutica. Inoltre, è necessario
migliorare, da parte delle strutture, la capacità di praticare
educazione terapeutica strutturata efficace.
Monitoraggio
Monitoraggio della reale applicazione dell'educazione terapeutica
strutturata

e. La terapia farmacologica

Aspetti essenziali
Insieme con la dieta, l'attività fisica e l'educazione, la terapia
farmacologica rimane uno dei pilastri fondamentali su cui si basa il
controllo della malattia diabetica.
La crescente prevalenza del diabete ha stimolato lo sviluppo di
nuovi farmaci in grado di controllare il DMT2 agendo sui diversi
meccanismi patogenetici della malattia, mentre per il tipo 1 e il
tipo 2 insulino-trattato sono stati prodotti analoghi dell'insulina
caratterizzati da cinetiche diverse tali da migliorare il controllo
glicemico, ridurre il rischio di ipoglicemia e migliorare la qualità
della vita.
Quindi, dai pochi farmaci a disposizione fino a pochi anni fa, oggi
ve ne sono dei nuovi, spesso di complessa gestione, e molti altri
sono previsti nel prossimo futuro.
Criticità attuali
Uso inappropriato dei farmaci, che considera solo il risultato
metabolico e non la sicurezza e la capacità di mettere in atto la
terapia da parte della persona con diabete.
Obiettivi proposti
Obiettivo generale è il miglioramento del controllo della malattia
diabetica e dei fattori di rischio cardiovascolare connessi alla
malattia stessa, nello specifico attraverso la promozione della
prescrizione di farmaci efficaci, selezionati sulla base di evidenze
scientifiche, adattati alle caratteristiche del singolo paziente.
Indirizzi strategici
L'utilizzo di linee guida basati sulle evidenze scientifiche
attualmente disponibili è il primo passo da percorrere. La
promozione della ricerca svolta direttamente in Italia è la
strategia fondamentale, a medio e lungo termine, per definire linee
guida adattate alla realtà del Paese.
Possibili linee di intervento
- Formulazione e condivisione di linee guida per la terapia
farmacologica, basate sulle evidenze scientifiche.
- Diffusione delle stesse attraverso campagne di formazione e
informazione indipendente di tutti gli attori coinvolti nella cura
delle persone con diabete.
Monitoraggio
Monitoraggio dell'uso di farmaci, come indice di appropriatezza
prescrittiva nel rispetto della sostenibilità economica.

f. Il piede diabetico

Aspetti essenziali
Più di 250 milioni di persone nel mondo sono affette da diabete
mellito e un numero troppo elevato di questi individui presenta
ulcere del piede, che possono col tempo comportare un'amputazione^
Dati gli alti costi associati alle ulcere del piede, questa
malattia non è soltanto un onere assai gravoso per il paziente, ma
anche per il sistema sanitario.
Sebbene svariate complicanze come cardiopatie, insufficienza renale
e cecità, colpiscano seriamente, anche dal punto di vista economico,
gli individui affetti da diabete, le complicanze che interessano il
piede fanno pagare il tributo maggiore; il 40-70% di tutte le
amputazioni delle estremità inferiori è correlato al diabete
mellito e, in alcune zone, sono state registrate percentuali fino al
90%.
Negli USA veneono eseguite ogni anno più di 50.000 amputazioni
associate al diabete; cifre equivalenti sono state registrate in
altri Paesi sviluppati e in via di sviluppo. Ne consegue che le
complicanze del piede rivelano un quadro piuttosto preoccupante.
L'85% di tutte le amputazioni delle estremità inferiori legate al
diabete è conseguenza di ulcere del piede. I fattori più importanti
correlati allo sviluppo di ulcere del piede sono la neuropatia
periferica, i microtraumi del piede e le deformità.
Una combinazione di più fattori rallenta il normale processo di
guarigione di un'ulcera e puz favorire l'insorgere di un'infezione o
di una ganerena, con conseguente lungodegenza ospedaliera e
amputazione. Fattori determinanti predittivi per l'esito delle ulcere
del piede diabetico sono le infezioni, l'ischemia, il trattamento
delle lesioni, la riduzione del carico, la neuropatia e la
comorbilità.
Queste problematiche necessitano di un approccio di gruppo
multifattoriale e in genere multidisciplinare articolato su diversi
livelli di intensità di cura.
Criticità attuali
In Italia esistono centri altamente specializzati per la
prevenzione e la cura del piede diabetico. Nonostante ciò, spesso il
piede diabetico viene trattato (e purtroppo anche amputato) senza che
sia mai stato visto da uno specialista.
Lo spettro delle lesioni ai piedi varia da regione a regione a
causa delle differenti condizioni socio economiche, degli standard di
cura e della qualità delle calzature. Fondamentale è la diffusione
delle possibilità di cura di tale complicanza, in mani esperte.
Obiettivi proposti
Obiettivo generale è la riduzione dei casi di amputazione. Molti
Paesi europei, del Medio Oriente e dell'Africa, insieme a
organizzazioni come l'OMS e l'IDF si sono posti l'obiettivo di
ridurre il numero di amputazioni del 50% (dichiarazione di St.
Vincent).
Obiettivo specifico è la riorganizzazione delle strutture
sanitarie per inserire nel percorso di cura di tutti i pazienti
diabetici adeguati screening e strumenti di cura del piede.
Indirizzi strategici
Un considerevole numero di studi ha dimostrato che il tasso di
amputazioni può essere ridotto di più del 50%, qualora veneano
applicate le appropriate strategie: ispezione regolare del piede e
della calzatura, cura preventiva del piede e valutazione
dell'idoneità delle calzature, approccio multidisciplinare nel caso
di lesione al piede, diagnosi precoce di vasculopatia periferica e
intervento rivascolarizzazione, continuo follow-up del paziente con
pregressa ulcera del piede, registrazione delle amputazioni e delle
ulcere del piede.
Possibili linee di intervento
Realizzazione di programmi di informazione rivolti sia ai pazienti
sia alle diverse categorie di personale sanitario coinvolto a vario
titolo nella loro assistenza.
Formazione del personale sanitario coinvolto anche al fine
dell'identificazione dei soggetti a rischio, (mediante esame clinico
con valutazione dei riflessi e dei polsi periferici, l'osservazione
di eventuali deformità ai piedi, la presenza di calli, la
valutazione con il monofilamento e il rilievo anamnestico di
pregresse ulcere o amputazioni).
Migliorare le conoscenze e le capacità professionali nella cura
del piede diabetico.
Definire e adottare modalità organizzative strutturate al fine di
garantire una corretta e precoce diagnosi e un adeguato trattamento.
Monitoraggio
La misura finale sarà rappresentata dalla riduzione dell'incidenza
di amputazioni.

g. Le patologie del cavo orale

Aspetti essenziali
I soggetti diabetici sono a elevato rischio di contrarre le
maggiori patologie che colpiscono il dente e il suo apparato di
sostegno È quindi doveroso prevedere sistematicamente programmi
educativi mirati, individuali e di gruppo, per tutti coloro che
affluiscono alle strutture diabetologiche, ospedaliere e territoriali
e per i diabetici assistiti a domicilio.
La prevenzione delle infezioni del cavo orale è inquadrata
nell'ambito delle norme "igieniche" connesse alla malattia diabetica,
insieme alla cura e alla prevenzione delle patologie a carico della
pelle, dei piedi e degli occhi.
Criticità attuali
L'educazione odontoiatrica del paziente diabetico e attuata con
scarsa sistematicità, a volte improvvisata, spesso mal documentata,
talora completamente assente. Fondamentale è anche l'educazione
dell'odontoiatra al trattamento delle patologie del cavo orale nel
paziente diabetico.
Obiettivi proposti
Obiettivo generale è la riduzione delle patologie del cavo orale
nei pazienti affetti da diabete mellito. A tal fine è indispensabile
perseguire una buona compliance del paziente diabetico, attraverso un
programma educativo attuato con metodo sistematico.
Indirizzi strategici
Programmazione educativa alla prevenzione e cura delle geneiviti,
delle parodontosi e della carie, con interventi che coinvoleano il
diabetologo, l'infermiere, la dietista, l'odontoiatra, l'igienista
dentale;
Possibili linee di intervento
- Interventi educativi precoci e progressivi, con tempi dedicati
che saranno determinati dal ritmo di apprendimento della persona con
diabete. Fine generale è il raggiungimento di abilità che possano
rendere indipendenti nella soddisfazione delle proprie fondamentali
necessità.
- Realizzazione di programmi di condivisione e di educazione
degli operatori sanitari (diabetologi, infermieri, dietisti,
odontoiatri, igienisti dentali).
Monitoraggio
- Delle patologie del cavo orale nei pazienti diabetici.
- Della realizzazione di corsi educativi.

h. Diabete e gravidanza

Sulla base dei dati di prevalenza nazionali ed europei, si stima
che circa il 6-7% di tutte le gravidanze risulti complicato da
diabete. Ogni anno in Italia oltre 40.000 gravidanze sono complicate
da diabete gestazionale e circa 1.500 da diabete pregravidico.
L'aumento dell'incidenza di diabete tipo 2 nelle donne in età
fertile e il fenomeno dell'immigrazione da Paesi a elevata incidenza
di DMT 2 porteranno, nei prossimi anni, a un progressivo aumento
delle gravidanze in donne diabetiche, spesso non programmate.
IL DIABETE PREGRAVIDICO
Aspetti essenziali
È possibile ridurre significativamente l'incidenza di
malformazioni congenite attraverso programmi di intervento
preconcezionali finalizzati a far coincidere la gravidanza con un
periodo di ottimizzazione metabolica e con la stabilizzazione delle
complicanze croniche. Pertanto tutte le diabetiche in età fertile
dovrebbero essere informate sull'importanza di programmare la
gravidanza in condizioni di buon controllo glicemico e pianificare il
concepimento utilizzando metodi contraccettivi efficaci.
Numerosi studi hanno dimostrato come il rischio di malformazioni
aumenti in relazione al grado di alterazione glico-metabolica
presente nelle fasi immediatamente post-concepimento e che le
principali malformazioni congenite si determinano nelle prime 7-8
settimane di gestazione. Un'analoga relazione esiste tra scompenso
diabetico periconcezionale e tasso di abortività precoce. Studi
randomizzati hanno dimostrato la possibilità di ridurre
significativamente l'incidenza di malformazioni congenite con
programmi di intervento pre-concezionali finalizzati a far coincidere
la gravidanza con un periodo di ottimizzazione metaboliche e con la
stabilizzazione delle complicanze croniche.
Criticità attuali
Nonostante il miglioramento delle tecniche di sorveglianza fetale e
di assistenza al neonato e alla madre, il diabete pregravidico è
ancora oggi gravato da una elevata frequenza di morbilità materna e
fetale.
La programmazione della gravidanza è importante per ridurre la
frequenza di outcome avverso materno e fetale ma, purtroppo, in
Italia solo circa il 50% di tali gravidanze sono programmate. Questo
dato spiega almeno in parte come l'incidenza di malformazioni
congenite nella popolazione diabetica risulti 5-10 volte maggiore
rispetto alla popolazione generale.
Allo stesso modo elevata e l'incidenza di parti pretermine e tagli
cesarei. Inoltre veneono segnalate frammentarietà e disomogeneità
dell'assistenza che determinano risposte sanitarie difformi. Tutto
questo fa sì che la situazione italiana sia ancora ben lontana dagli
standard indicati dalla dichiarazione di Saint Vincent, cioè rendere
l'outcome della gravidanza diabetica simile a quello della gravidanza
fisiologica.
Obiettivi proposti
Obiettivo generale è la riduzione della morbilità materno fetale
nelle donne con diabete pregravidico.
Obiettivi specifici sono: 1) riduzione delle malformazioni
congenite; 2) riduzione dei parti pretermine; 3) riduzione dei tagli
cesarei; 4) riduzione della microsomia; 5) riduzione della mortalità
perinatale; 6) riduzione progressione complicanze croniche materne e
preclampsia/eclampsia; 7) incremento delle gravidanze "programmate".
Indirizzi strategici
- Promozione della programmazione della gravidanza (attraverso
programmi di educazione sui temi della riproduzione e della
sessualità femminile).
- Integrazione dei servizi (diabetologi, ostetrici, neonatologi).
- Adozione di sistemi di rilevazione dell'outcome delle
gravidanze diabetiche e delle malformazioni del nato da madre
diabetica.
Possibili linee di intervento
- Attività di counselling pregestazionale, finalizzata a educare
e rendere consapevoli le donne diabetiche e i loro partner sui rischi
di una gravidanza non programmata.
- Formazione degli operatori sanitari per la realizzazione di
programmi educativi finalizzati alla programmazione della gravidanza.
- Promozione di campagne informative e di incontri individuali e
di gruppo destinati alle donne diabetiche in età fertile.
- Monitoraggio ostetrico-metabolico (visite di controllo,
monitoraggio metabolico, follow-up delle complicanze, educazione
alimentare, educazione terapeutica, supporto psicologico).
- Creazione di canali preferenziali per il monitoraggio
ostetrico.
- Stesura di protocolli operativi per il monitoraggio metabolico
durante il travaglio, nel parto e post-partum
- Creazione di reti assistenziali per il diabete in gravidanza
con collegamento fra i diversi centri operanti sul territorio.
Monitoraggio (indicatori proposti)
- Numero di neonati con malformazioni congenite/neonati sani da
madri diabetiche (possibile obiettivo: riduzione dell'1%/anno delle
malformazioni congenite nella popolazione diabetica).
- Tipo di parto (possibile obiettivo: riduzione frequenza di
taglio cesareo e di parto pretermine).
- Macrosomia fetale (possibile obiettivo: riduzione macrosomia
fetale).
- Complicanze materne (possibile obiettivo: riduzione
progressione complicanze croniche materne e preclampsia/eclampsia).
- Numero di gravidanze programmate/gravidanze diabetiche
(possibile obiettivo: gravidanze programmate =&gt; 60% di tutte le
gravidanze registrate nelle donne diabetiche).
IL DIABETE GESTAZIONALE
Aspetti essenziali
Il diabete mellito gestazionale (GDM) rappresenta un problema di
primario rilievo nazionale, nei confronti del quale si impone una
razionalizzazione dell'intervento assistenziale, con la definizione
di adeguati percorsi diagnostico-terapeutici.
È caratterizzato da una intolleranza al glucosio di entità
variabile, che inizia o viene diagnosticata per la prima volta in
gravidanza e, nella maggior parte dei casi, si risolve non molto
tempo dopo il parto. È comunque necessario documentare la
risoluzione della condizione dopo la nascita, poichè veneono
erroneamente diagnosticate come affette da GDM numerose donne in
gravidanza con diabete di tipo 2 non diagnosticato in precedenza.
Se il diabete gestazionale non viene controllato, c'g il rischio di
un'aumentata frequenza di complicazioni della gravidanza e del parto,
come pre-eclampsia e distocia di spalla.
Criticità attuali
Lo screening e la diagnosi precoce di GDM costituiscono un
argomento storicamente controverso. Revisioni sistematiche, linee
guida e rapporti di technology assessment concludono che non vi sono
prove che dimostrino l'efficacia nella pratica di uno screening
universale di GDM. Anche i criteri diagnostici fin qui utilizzati
differiscono, in termini di glucosio utilizzato (75 e o 100 g)
durante il test da carico orale, valori soglia e numero di valori
superiori alla soglia necessari a porre diagnosi; queste discrepanze
sono la conseguenza dell'incertezza sugli effetti dei livelli di
glicemia materna nei confronti di esiti rilevanti di salute per il
feto e il neonato.
I criteri di screening e diagnosi del GDM sono descritti nella
linea guida Gravidanza fisiologica del SNLE (www.snleiss.it/len
gravidanza fisiologica agg 2011), cui si rimanda. Le raccomandazioni
di questa linea guida sono state condivise da Istituto superiore di
sanità (ISS), Associazione medici diabetologi (AMD) e Società
italiana di diabetologia (SID) e riprese nel documento del progetto
IGEA "Gestione integrata del diabete mellito di tipo 2 nell'adulto",
pubblicato nel 2012, (pag.34).
Obiettivi proposti
Obiettivi generali proponibili sono:
- riduzione della morbilità materno-fetale e neonatale nel GDM;
- attuazione di misure di prevenzione del diabete di tipo 2;
- aumento del numero di donne sottoposte a follow-up post parto.
Oltre a questi sono possibili obiettivi specifici:
- riduzione dei tagli cesarei;
- riduzione della microsomia;
- riduzione della distocia di spalla;
- riduzione della morbilità e mortalità fetale e neonatale;
- aumento numero di donne sottoposte a follow-up post-parto.
Indirizzi strategici
- Integrazione dei servizi (diabetologi, ostetrici, neonatologi)
per il monitoraggio ostetricodiabetologico finalizzato a garantire
alla donna con diabete gestazionale indicazioni diagnostiche e
valutazioni del rischio gravidico.
- Promozione di sistemi per monitorare l'outcome delle
gravidanze.
Possibili linee di intervento
- Adozione delle raccomandazioni su screening e diagnosi del GDM
contenute nella LE Gravidanza
fisiologica(www.snleiss.it/len gravidanza fisiologica agg 2011).
- Formazione degli operatori sanitari.
- Campagne informative per sensibilizzare le donne alla
problematica del GDM e del follow-up. - .
- Monitoraggio ostetrico-metabolico (visite di controllo,
monitoraggio metabolico, follow-up delle complicanze, educazione
alimentare, educazione terapeutica, supporto psicologico).
- Creazione di canali "preferenziali" per il monitoraggio
ostetrico.
- Stesura di protocolli operativi per il monitoraggio metabolico
durante il travaglio, nel parto e post-partum
- Creazione di reti assistenziali per il diabete in gravidanza
con collegamento fra i diversi centri operanti sul territorio.
Monitoraggio (indicatori proposti)
- Numero di pazienti sottoposte a esami diagnostici per GDM.
- Frequenza di taglio cesareo.
- Frequenza di macrosomia e distocie di spalla.
- Morbilità e mortalità fetale e neonatale per GDM.
- Numero di donne sottoposte a follow-up per la prevenzione del
diabete tipo 2.

i. Il diabete in età evolutiva

Aspetti essenziali
Tutte le forme di diabete possono oggi comparire in età pediatrica
(0 - 18 anni); il progressivo aumento documentato in tutto il mondo
si accompagna a un abbassamento dell'età di esordio.
La diagnosi di DMT1 è ancora tardiva con rischio elevato di
chetoacidosi ed anche di morte (0,15 - 0,30%). Il DMT1 è associato
con una certa frequenza ad altre patologie autoimmuni (per esempio:
celiachia 7-8%, tiroidite 10%) che complicano la gestione della
malattia. Il DMT2 è in aumento nella popolazione generale, sempre di
più esordisce in età evolutiva (in particolare in soggetti obesi e
in popolazioni a rischio) iniziando come intolleranza glucidica. Un
bambino su tre in Italia è in eccesso ponderale e non esistono al
momento interventi preventivi e terapeutici strutturati sulla
obesità infantile. Il MODY è spesso misconosciuto e necessita di
conferma diagnostica mediante indagini genetiche talora complesse. Il
Diabete neonatale (DN) è raro; alcune forme, se diagnosticate
correttamente mediante indagini genetiche possono essere trattate con
terapia orale.
Nell'età evolutiva, il diabete mellito e caratterizzato da una
forte instabilità e, quindi, da una gestione estremamente difficile
in relazione a peculiarità fisiologiche, psicologiche e
nutrizionali. Il bambino/adolescente con diabete vive un disagio
transitorio in relazione all'età e allo stadio di maturità; ciò
comporta uno svantaggio e una limitazione di grado variabile allo
svolgimento delle funzioni tipiche dell'età, imponendo un peso che
deve essere sopportato anche dai genitori, dai fratelli, dai parenti,
dalla scuola e dalla comunità in genere.
Criticità attuali
- Manca una cultura diabetologica pediatrica nella popolazione.
- Le varie forme di diabete nei bambini e adolescenti spesso non
sono gestite in ambiente pediatrico dedicato, con approccio
prevalentemente di tipo biomedico e carente approccio psicosociale.
- La diagnosi delle varie forme di diabete è spesso tardiva, con
rischi sia immediati (chetoacidosi e coma) che per il follow up; al
miglioramento delle tecniche di cura non corrisponde un miglior
controllo metabolico.
- Manca un monitoraggio epidemiologico delle varie forme di
diabete in età evolutiva (esistono solo dati parziali di incidenza
limitati al DMT1 e non esistono dati su DMT2, MODY e DN).
- I mutamenti della società influenzano negativamente la
famiglia (famiglie monoparentali o problematiche; ritmi lavorativi
accelerati); difficoltà nel ruolo educativo, indifferenza e mancato
ascolto sono causa di disagio che si aggrava in presenza di diabete.
- Le difficoltà in ambito scolastico possono determinare
sentimenti di diversità e condizioni di esclusione, con limitazione
del benessere psico-fisico e rischio di associazione con problemi
psico-sociali e comportamentali quali difficoltà relazionali, ansia,
depressione e disturbi del comportamento alimentare.
- Le resistenze basate su pregiudizi e ostacoli legati talora a
normative obsolete, interferiscono gravemente sul coinvolgimento dei
pazienti nelle attività fisico-sportive scolastiche ed extra
scolastiche (le procedure per ottenere la certificazione annuale di
idoneità allo sport agonistico rappresentano un forte disincentivo).
Obiettivi proposti
- Conoscere dati certi sull'epidemiologia (incidenza e
prevalenza) del diabete mellito in età evolutiva, al fine di
programmare e realizzare azioni di salute pubblica e qualificazione
della spesa.
- Evitare il sovraccarico nutrizionale precoce allo scopo di
ridurre l'incidenza della malattia.
- Favorire la diagnosi precoce per il DMT1 per ridurre il rischio
di chetoacidosi e assicurare un più agevole follow-up della
malattia; ridurre l'incidenza della intolleranza glucidica e del
DMT2; porre una diagnosi certa e più precoce delle varie forme di
MODY e di DN.
- Garantire un approccio efficace da parte degli operatori;
prevenire i disturbi psico-sociali dovuti ad esclusione o diversità
rendendo la malattia più facilmente gestibile nelle famiglie di
immigrati.
- Garantire il miglior trattamento possibile, e il miglior
controllo metabolico, ai bambini /adolescenti con DMT1, in accordo
con le linee guida scientifiche; prevenire patologie associate a
errori nutrizionali e DCA.
- Garantire benessere e piena integrazione ai bambini/adolescenti
con diabete e alle loro famiglie, in primo luogo garantendo la
partecipazione a tutte le attività scolastiche.
Indirizzi strategici
- Diffondere una cultura diabetologica pediatrica nella
popolazione italiana e immigrata, anche mediante il coinvolgimento
delle istituzioni scolastiche, delle associazioni e istituzioni di
volontariato.
- Informare sui sintomi iniziali del DMT1 per una diagnosi
precoce; informare sulla natura della malattia per il migliore
inserimento possibile dei pazienti nella quotidianità.
- Promuovere l'educazione allo stile di vita (evitare
l'iperalimentazione e aumentare l'attività motoria) a partire dalla
gravidanza.
- Promuovere la lotta all'obesità infantile, con particolare
riguardo alle famiglie a rischio di DMT2.
- Promuovere la formazione su MODY e DN fra gli operatori
sanitari.
- Promuovere la formazione degli operatori sanitari a un
approccio psico-sociale.
- Favorire la partecipazione alle attività fisiche e sportive,
anche a livello agonistico.
- Supportare i ruoli di genitore e di figlio verso una maggiore
efficacia.
- Garantire sicurezza e gestione delle emergenze metaboliche in
ambito scolastico.
Possibili linee di intervento
- Formare il personale delle SPD a un approccio anche
psicosociale.
- Campagne di informazione/formazione indirizzate alla
popolazione generale e agli operatori sanitari sui sintomi iniziali
del diabete DMT1 (anche mediante apposite locandine nelle scuole,
nelle farmacie e presso gli ambulatori dei MMG/PLS).
- Lotta all'obesità infantile, con particolare riguardo alle
famiglie a rischio di DMT2, mediante la istituzione di una rete
regionale integrata che vigili e intervenga su familiarità,
prevenzione e diagnosi precoce (come già indicato nelle linee guida
SIEDP per la cura del diabete).
- Attivazione mediante i Servizi Epidemiologici Regionali (SER)
di un monitoraggio continuo delle varie forme di diabete in età
evolutiva, con particolare riguardo alla incidenza e prevalenza del
DMT1.
- Attivazione di sistemi di monitoraggio sull'utilizzo dei
microinfusori e altri presidi a tecnologia avanzata in età
pediatrica.
- Applicazione, con monitoraggio ed eventuale revisione
periodica, delle raccomandazioni interministeriali per un pieno
inserimento scolastico del bambino/adolescente con diabete, per la
somministrazione dei farmaci non differibili e per la gestione delle
emergenze; inserimento del corretto stile di vita nella formazione
curriculare, a partire dalla scuola dell'infanzia e primaria.
- Formare gli operatori delle SDP alla realizzazione di corsi
strutturati e omogenei per il sostegno di genitori e figli al
rafforzamento della efficacia nei loro ruoli.
- Promuovere attività di tipo assistenziale residenziale (es.
campi scuola).
Monitoraggio (indicatori proposti)
- Numero di Regioni e Province autonome che hanno attivato,
tramite i SER il monitoraggio epidemiologico delle varie forme di
diabete.
- Misura della prevalenza di chetoacidosi diabetica all'esordio e
nei casi di diabete già diagnosticato.
- Diminuzione dei ricoveri ordinari non all'esordio e dei DH per
diabete in età evolutiva in chetoacidosi.
- Miglioramento della percezione di benessere psico-sociale da
parte dei ragazzi con diabete e delle loro famiglie mediante
specifici studi.
- Utilizzo dei microinfusori in età pediatrica.
- Monitorare attivazione, reale funzionamento e sviluppo di
strutture sanitarie dedicate al diabete in età evolutiva.
- Numero degli Istituti scolastici che attivano il servizio
previsto dalle raccomandazioni interministeriali, attraverso
monitoraggio da parte dei Ministeri interessati.

j. Il passaggio dalla diabetologia pediatrica
a quella dell'adulto

Aspetti essenziali
L'assistenza ai teen-ager, per le loro caratteristiche emozionali,
molto diverse da quelle dei bambini e degli adulti, richiede
competenze diverse.
In questa delicata fase l'adolescente deve rispondere a molte
richieste interne (costruzione di una propria identità, volontà di
differenziazione da quello che il ragazzo è stato in passato e dai
modelli adulto-genitoriali) ed esterne (nuove amicizie e relazioni,
la scuola, i coetanei e la forza di omogeneizzazione al gruppo di
riferimento).
La motivazione alla cura e a uno stile di vita corretto diminuisce
o si altera, mentre, contemporaneamente, l'adolescente per la prima
volta diventa l'interlocutore privilegiato al momento delle visite al
centro diabetologico (per sua esplicita richiesta o per un
"fisiologico" e pericoloso allontanamento dalla famiglia).
In questa fase sono richiesti un lavoro particolare e una
formazione di base sulla motivazione alla compliance e alla
collaborazione, che tenga conto delle ambivalenze tipiche dell'età,
di una quota di "aggressivita'" nei confronti dei curanti (come nei
confronti di altre figure adulte, in particolare i genitori) e della
malattia.
L'adolescente deve arrivare alla convinzione che il passaggio e
davvero necessario, che lo porterà a essere seguito in maniera più
adeguata alle sue mutate esigenze, alle quali il centro pediatrico
non può più rispondere nel migliore dei modi.
Il passaggio deve essere posto come naturale evoluzione della cura
e del rapporto col Centro, che sarà frutto di una scelta razionale e
consapevole, quindi adulta. A questa convinzione il giovane con
diabete deve giungere gradualmente e deve essere già stato
precedentemente informato insieme alla famiglia.
Criticità attuali
La fase di transizione tra l'infanzia e l'età adulta (che include
le variazioni biologiche della puberta') pone particolari problemi
alla persona con diabete e al team che lo assiste.
Alla fine del percorso di maturazione si rende necessario il
passaggio di competenze da servizi con particolari competenze
auxologiche, nutrizionali, relazionali (ma anche familiari,
scolastiche, di gruppo, etc.) a servizi più vicini a problematiche
"adulte" quali l'inserimento nel mondo del lavoro, la
maternita'/paternità, le complicanze tardive, eccetera.
La visione di piano terapeutico, o lo stile di intervento, proposti
dal nuovo medico, con il quale ancora non si è sviluppato un legame
di familiarità e riservatezza, potrebbero differire da quelli
praticati per anni e rappresentare per il giovane adulto, che si
presenterà alla visita senza l'abituale vigile presenza dei
genitori, motivo di allontanamento dalla cura e dai controlli. I
giovani con diabete che non si sottoponeono a controlli clinici e che
si perdono al follow-up hanno un elevato rischio di complicanze a
lungo termine.
Obiettivi proposti
- Promozione dell'indipendenza in rapporto al grado di maturità
e di conoscenza del soggetto.
- Sviluppo di strategie atte ad avviare il passaggio dal
diabetologo pediatra al diabetologo dell'adulto^
Indirizzi strategici
- Sostenere il cambiamento nella cura e nelle abitudini che non
può disgiungersi da un ascolto attivo e da un'attività costante di
counselling adolescenziale.
- Promuovere la disponibilità dei ragazzi, che come tutti i loro
coetanei (e forse più di loro) affrontano un difficile passaggio
dall'adolescenza alla piena maturità.
- Promuovere un trasferimento graduale, non traumatico, che tenga
conto delle realtà locali (coesistenza o meno dei due centri nella
stessa struttura, tipo di rapporto tra i medici dei due centri,
ecc.).
- Promuovere una comunicazione efficace tra i medici della
Diabetologia Pediatrica e i medici della Diabetologia dell'Adulto, il
PLS e il MMG.
- Organizzare una transizione strutturata ai Centri di
Diabetologia per l'adulto.
Possibili linee di intervento
- Assicurare la transizione dei ragazzi, al termine del loro
percorso di maturazione, ai servizi di diabetologia per l'adulto in
accordo con le linee guida esistenti.
- Disegnare un percorso di transizione personalizzabile da
soggetto a soggetto e adattabile alle varie realtà locali.
- Avviare i giovani in transizione a servizi che diano garanzie
di adesione alle linee guida (primo passo per costruire una
uniformità di approccio terapeutico e un'alleanza che garantirà
efficacia e fiducia).
- Ottenere un "feedback" dai pazienti che hanno recentemente
affrontato la transizione.
Monitoraggio (indicatori proposti)
- Percezione del benessere psico-sociale da parte dei giovani e
delle loro famiglie.
- Numero di pazienti e modalità di trasferimento ai servizi di
diabetologia per adulti, quantificando l'esito a distanza della
transizione.
- Monitoraggio periodico dell'eventuale drop-out dal sistema di
cure.

k. La gestione della persona con diabete
ricoverata per altra patologia

Aspetti essenziali
Il diabete costituisce in ospedale una realtà trasversale a tutti
i reparti: è presente in almeno un paziente su quattro tra i degenti
e in un paziente su due/tre in terapia intensiva cardiologica. Il
tasso standardizzato di ospedalizzazione è circa del 23-24% rispetto
al 12,5 % della popolazione non diabetica. Quasi il 70% della spesa
sanitaria correlata a diabete in Italia è dovuto a costi diretti
attribuibili all'ospedalizzazione per complicanze acute e croniche.
Difficilmente il ricovero è dovuto a eventi metabolici acuti
legati alla malattia (iperglicemia, iperosmolarità, chetoacidosi o
ipoglicemie), ma più frequentemente a eventi acuti che richiedono un
ricovero urgente (ictus, infarto miocardico, infezioni, frattura o
trauma) o a interventi chirurgici in elezione in persone con diabete.
Si possono individuare quattro momenti fondamentali del passaggio
delle persone con Diabete in ospedale:
a) percorso pre-operatorio del paziente diabetico: permette di
eseguire le indagini necessarie per la valutazione del rischio
operatorio e di preparare l'intervento;
b) accesso dei pazienti Diabetici in Pronto soccorso: per problemi
connessi alla malattia, quali ipoglicemia o iperglicemia,
iperosmolarità o chetoacidosi, ulcere infette del piede, o per
iperglicemia di nuovo riscontro (neodiagnosi);
c) assistenza al paziente diabetico ricoverato: per tutti i
pazienti con diabete è opportuno il coinvolgimento della Struttura
Diabetologica di competenza per la presa in carico del paziente e la
gestione della fase acuta;
d) dimissione "protetta" o presa in carico pre-dimissione: in
qualunque contesto assistenziale sia ricoverato il paziente con
Diabete, deve essere condiviso con il servizio di Diabetologia (sia
ospedaliero sia territoriale) un percorso di dimissione protetta, che
garantisca una continuità assistenziale tra ospedale e territorio
che mantiene il paziente al centro di una rete di servizi efficiente
ed efficace, evitando gli "abbandoni" del paziente dimesso senza gli
strumenti (presidi) e senza la formazione idonea per eseguire la
terapia farmacologica e l'autocontrollo glicemico domiciliare in
sicurezza.
Criticità attuali
La presenza di diabete (noto o di nuova diagnosi) aumenta il
rischio di infezioni e di complicanze, peggiora la prognosi, allunga
la degenza media e determina un incremento significativo dei costi
assistenziali.
L'iperglicemia è un indicatore prognostico negativo in qualunque
setting assistenziale, ma le evidenze scientifiche dimostrano che la
sua gestione ottimale migliora l'outcome dei pazienti, riduce la
mortalità e i costi.
Obiettivi proposti
Gestire il diabete nei pazienti ospedalizzati con schemi di
trattamento validati e condivisi, semplici e sicuri.
Creare una continuità tra territorio e ospedale, perchè il
diabetico ospedalizzato possa ricevere le stesse cure e attenzioni
che trova nel territorio.
Indirizzi strategici
- Formazione degli Operatori Sanitari Medici e non Medici di area
medica e chirureica al fine di garantire alle persone con diabete una
uniformità di comportamento soprattutto nella gestione della terapia
e dell'autocontrollo glicemico, nella diffusione e applicazione dei
protocolli per le emergenze, e nelle informazioni sanitarie fornite.
- Interventi educativi rivolti ai pazienti per favorire
l'autogestione della malattia: il ricovero ospedaliero che
rappresenta una criticità nella vita del diabetico, può così
diventare una opportunità per migliorare l'assistenza al paziente
stesso e l'outcome.
Possibili linee di intervento
- Per garantire la sicurezza e la appropriatezza degli interventi
terapeutici, la continuità del percorso assistenziale e ridurre i
costi delle degenze è indispensabile che il team diabetologico e il
MMG/PLS siano coinvolti attraverso percorsi assistenziali condivisi,
definiti a livello locale e approvati e sostenuti a livello
aziendale.
- Il paziente diabetico richiede un'attenta e competente
"continuità di cura", sia nel senso "territorio-ospedale" che di una
"dimissione protetta" dall'ospedale al territorio con presa in carico
da parte del team di riferimento (per la sua gestione ottimale) e
consulenza infermieristica strutturata (per addestrare i pazienti
all'uso della terapia insulinica e dell'autocontrollo glicemico
domiciliare).
Monitoraggio
Possibili misure finali saranno rappresentate da: riduzione della
degenza media con azzeramento delle giornate di degenza pre
intervento; ottimizzazione delle liste di attesa con riduzione dei
ricoveri inappropriati; miglioramento degli esiti.

l. L'uso appropriato delle tecnologie

Aspetti essenziali
L'evoluzione tecnologica ha ampiamente favorito la semplicità
d'uso dei device per la somministrazione di insulina e il
monitoraggio della glicemia; un uso appropriato ne garantisce
l'efficacia e la prevenzione di errori di utilizzo. Il team
diabetologico che ha in carico il paziente ha gli elementi per
operare la scelta più appropriata rispettando le esigenze, le
caratteristiche e le capacità manuali e intellettive del singolo
paziente e tenendo nel giusto conto le innovazioni tecnologiche.
Al di là del sogno della realizzazione del pancreas artificiale,
la più immediata e più importante applicazione delle tecnologie, è
quella di mettersi al servizio delle persone con diabete,
sostenendole nelle necessità quotidiane (controllare la glicemia,
definire la dieta, iniettare e variare la dose di insulina) in modo
da garantire nel tempo una gestione appropriata, efficace e dinamica
della terapia.
Per quanto riguarda l'autocontrollo domiciliare della glicemia
(SMBE), il suo obiettivo è educare il paziente, e la sua famiglia
fornendo gli strumenti adatti al fine di conseguire un adeguato
compenso metabolico per prevenire o posticipare l'insorgenza delle
complicanze acute (chetoacidosi e ipoglicemia) e per prevenire o
posticipare l'insorgenza delle complicanze croniche (retinopatia,
nefropatia, micro e macro-angiopatia).
Tutto ciò si traduce in pratica in una miglior conoscenza della
propria malattia, migliore applicazione della terapia, riduzione
delle complicanze, migliore qualità di vita, riducendo al contempo i
costi di gestione della stessa. L'annotazione dei risultati e di
altre informazioni inerenti la gestione della patologia ha importanza
fondamentale sia per il paziente sia per il medico. Solo dall'attenta
analisi e conseguente discussione dei dati registrati ha, infatti,
origine il "progetto terapeutico" più adatto.
A tal fine devono essere tenute presenti le caratteristiche che
possono condizionare la scelta di un glucometro rispetto a un altro,
tenendo conto anche, qualora necessario, della fenotipizzazione del
paziente. Tali strumenti devono garantire: a) praticità d'uso e
adeguatezza alla fenotipizzazione del paziente; b) accuratezza e
precisione; c) controllo di qualità.
Per quanto riguarda la terapia insulinica sottocutanea continuativa
tramite microinfusore (CSI - Continuous Subcutaneous Insulin
Infusion), questa è una proposta terapeutica che è oggi spesso
presentata alle persone con diabete di tipo 14 .
Sulla base di un editoriale sulla prescrizione della CSI in Europa,
oggi in Italia risulta in trattamento con Microinfusore il 12% della
popolazione con Diabete di Tipo 1 (Renard, 2010). È doveroso
ricordare che il costo delle due alternative terapeutiche (CSI e
terapia multi-iniettiva) è considerevolmente differente non solo in
termini di device e materiali di consumo, ma anche in termini di
impianto organizzativo dei necessari percorsi assistenziali dedicati.
Se si confrontano i costi "grezzi" delle due terapie la CSI ha un
impatto economico annuo 4 volte superiore alla terapia MDI con
glareine + analoghi rapidi.
Nel confrontarsi con nuove apparecchiature, è necessario sempre
considerare anche gli aspetti organizzativi assieme alla
appropriatezza delle procedure diagnostiche e terapeutiche,
enfatizzando il concetto secondo cui al corretto utilizzo della
strumentazione si deve sempre affiancare un corretto apprendimento
sia dell'operatore sia del paziente e un appropriato utilizzo di
competenze.
La disponibilità di molti e sempre nuovi dispositivi medici e la
spesa per l'acquisto degli stessi stanno assumendo, nel corso degli
anni, una rilevanza sempre maggiore; è quindi necessario individuare
azioni che portino a un equilibrio tra alcuni elementi: la
disponibilità al paziente dei prodotti innovativi, l'appropriatezza
in fase di programmazione, di acquisto e di utilizzo dei dispositivi,
e la disponibilità finanziaria delle strutture del Servizio
sanitario nazionale.
È necessario avere come obiettivo l'impiego di strumenti e
procedure idonei ad ottenere risultati sicuri e a ridurre il
potenziale rischio e i costi, personali e sociali, connessi ad un non
appropriato autocontrollo glicemico, così come riportato nei
documenti "Appropriatezza clinica, strutturale, tecnologica e
operativa per la prevenzione, diagnosi e terapia dell'obesità e del
diabete mellito" ("Quaderni del Ministero della salute n. 10, 2011,
scaricabile sul sito www.salute.gov.it)5 .
È quindi necessario anche procedere sempre a una esatta
valutazione di quanto viene proposto come innovativo (che non sempre
significa " novita'"), unita a una valutazione del peso dei benefici
per il paziente e, più in generale, per il sistema sanitario.
Per quanto riguarda gli aspetti organizzativi, il personale
coinvolto nell'utilizzo di pompe insuliniche e dispositivi per il
monitoraggio continuo della glicemia deve essere adeguatamente
preparato, in modo da rendere pazienti e caregiver capaci di un
impiego corretto. Pertanto, tale uso deve essere riservato a Centri
altamente specializzati, e declinato in un articolato programma di
gestione.

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 4 L'HTA più recente (Cummins E, Royle P, Snaith A, Greene A,
Robertson L, McIntyre L, Waueh N, "Clinical effectiveness and
cost-effectiveness of continuous subcutaneous insulin infusion for
diabetes: systematic review and economic evaluation", 2010) g, di
fatto, l'aggiornamento di un documento prodotto dal National
Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) nel 2008.
 5 Vedi anche il "Documento di consenso AMD-SID- SIEDP-OSDI-
SIBioC - SIMeL, 2012" (consultabile sui siti delle Società
Scientifiche).


Criticità attuali
La principale criticità è la mancanza di criteri espliciti e
condivisi nella selezione dei pazienti. Inoltre, veneono segnalate
prescrizioni di dispositivi non appropriati, frequenti errori di
utilizzo, problemi nel controllo di qualità e aumento dei costi.
Obiettivi proposti
- Perseguire un equilibrio tra la disponibilità al paziente dei
prodotti innovativi, l'appropriatezza in fase di programmazione, di
acquisto e di utilizzo dei dispositivi medici, e la disponibilità
finanziaria delle strutture del Servizio sanitario nazionale.
- Pervenire a una corretta valutazione della innovatività di un
prodotto, del peso dei benefici per il singolo paziente nonchè, più
in generale, per il sistema.
- Considerare gli aspetti organizzativi insieme
all'appropriatezza delle procedure diagnostiche e terapeutiche.
- Favorire l'impiego di strumenti e di procedure idonei a
ottenere risultati sicuri e a ridurre il potenziale rischio e i
costi, personali e sociali, connessi a un uso non appropriato
dell'autocontrollo glicemico.
- Promuovere l'appropriatezza nell'uso delle tecnologie, nel
rispetto di criteri di selezione condivisi.
Indirizzi strategici
- Le tecnologie potrebbero rappresentare l'occasione ideale per
definire e testare una modalità organizzativa che consenta equità
di accesso alla tecnologia stessa, valorizzando al tempo stesso le
competenze e l'esperienza dei Centri più specializzati e ad alto
livello di organizzazione.
- Tale modello "hub and spoke" sarebbe garanzia di una adeguata
selezione dei pazienti avviati alla terapia, alla erogazione di
programmi di educazione terapeutica certificati, alla verifica
periodica dei risultati e al raggiuneimenti del risultato atteso per
la valutazione sulla opportunità del proseguimento del trattamento,
alla raccolta delle informazioni per il monitoraggio periodico della
qualità del processo assistenziale e, infine, anche al contenimento
dei costi.
Possibili linee di intervento
- Promuovere azioni che migliorino l'organizzazione dei servizi
di assistenza, per garantire al paziente la continuità
dell'autocontrollo e i controlli di qualità interni ed esterni
continuativi nel tempo (formazione, verifiche ispettive, eccetera).
- Adottare da parte delle strutture di riferimento diabetologico
e di laboratorio strategie basate su un programma di VEQ o su
confronto tra dati, nel rispetto di protocolli validati e condivisi
dalle società scientifiche, e che tenga conto delle interferenze
segnalate, della calibrazione, della possibilità di errore da parte
del paziente.
- Migliorare l'adesione del paziente alla terapia attraverso un
educazione terapeutica strutturata che lo ritenga capace di
autogestire sia il controllo sia il trattamento della patologia.
- Verificare periodicamente il raggiungimento del risultato
atteso nell'uso degli strumenti ad alta tecnologia per la valutazione
sulla opportunità del proseguimento del trattamento.
- Erogazione di programmi di educazione terapeutica certificati.
- Raccolta di informazioni per il monitoraggio periodico della
qualità del processo assistenziale e sul contenimento dei costi.
- Data l'importanza di un utilizzo corretto delle tecnologie nel
rispetto della sostenibilità economica, promuovere
l'omogeneizzazione dei comportamenti prescrittivi finalizzata anche
al contenimento delle risorse dedicate alla diagnosi e terapia del
diabete.
- Promuovere forme di comunicazione che contengano procedure
condivise e validate a livello centrale, con la collaborazione delle
Società scientifiche, per far si che le persone con diabete usino la
tecnologia in maniera corretta, efficace e sicura.
- Fornire indicazioni specifiche che definiscano e ottimizzino il
contesto assistenziale nel quale dovranno essere identificati i
pazienti per l'utilizzo delle diverse tecnologie.
- Attivare iniziative che migliorino l'appropriatezza della
prescrizioni, favoriscano l'adozione di percorso educativo
strutturato, migliorino la competenza del servizio di diabetologia
documentato e certificato, promuovano il monitoraggio dei risultati.
Monitoraggio
Monitorare l'uso appropriato delle tecnologie, con particolare
riguardo al rispetto di criteri di selezione condivisi.

m. Le Associazioni di persone con diabete

Aspetti essenziali
Le Associazioni di persone con diabete svoleono un'azione
collettiva, responsabile, solidale ed hanno un ruolo importante
nell'assistenza, specialmente in questo particolare momento storico
in cui le risorse destinate ai servizi si riducono in modo vistoso.
Alcuni elementi di fondo che le caratterizzano (spontaneità,
gratuità, servizio agli altri, continuita') le rendono una forza
collettiva che si auto-organizza per migliorare il benessere delle
persone con diabete ma che non può e non deve sostituirsi
all'intervento pubblico con cui deve coordinarsi e avere un dialogo
costruttivo.
Il loro ruolo diventa strategico se non erogano solo servizi ma
sono anche in grado di migliorare la qualità della vita delle
persone con diabete e delle loro famiglie e di costruire percorsi di
socializzazione e di integrazione ponendosi come intermediario tra
istituzioni e collettività, secondo un principio di responsabilità
sociale partecipata.
Esse devono puntare soprattutto all'innovazione e alla promozione
di politiche sociali e sanitarie attente ai problemi, valorizzando al
massimo i bisogni, e puntando a essere elemento di cambiamento
sociale e sanitario.
Devono infine svolgere ruoli di anticipazione nella risposta a
bisogni emergenti, di stimolo delle istituzioni pubbliche a tutela
dei diritti dei cittadini, di formazione della cultura della
solidarietà e delle reti informali di solidarietà di base, di
sussidiarietà.
LA FORMAZIONE
Le Associazioni di persone con diabete sono, e devono essere,
costituite da volontari, che agiscono in forma di attività senza
scopi di lucro, coinvolti direttamente o indirettamente nella
patologia. È importante il ruolo di un Associazionismo che abbia una
formazione adeguata nel percorso di salute sia per il diabetico sia
per le persone a rischio di diabete.
Criticità attuali
Talora i volontari hanno conoscenze, tecniche e amministrative
limitate e non in grado di intervenire efficacemente nelle attività
previste dall'organizzazione. Ciò, riduce l'efficienza e l'efficacia
del loro impegno sia nei confronti della persona con diabete, che nei
rapporti col sistema sanitario e le Istituzioni.
Obiettivi proposti
È fondamentale che tutti i volontari siano formati e qualificati
per il ruolo che compete loro all'interno dell'organizzazione e che
acquisiscano quella capacità gestionale che li porti a operare con
efficienza, chiarezza, affidabilità, eticità e professionalità sia
nei confronti della persona con diabete, che nei confronti delle
Istituzioni.
Indirizzi strategici
Sviluppare il processo di formazione (che deve riguardare in
particolar modo la capacità di comunicazione e ascolto), la
relazione d'aiuto, la conoscenza di leggi e normative nazionali,
regionali, locali, la gestione amministrativa e contabile
dell'Associazione, la capacità organizzativa e programmatoria.
Possibili linee di intervento
Corsi di formazione, inserimento nell'ambito di gruppi di lavoro e
commissioni a livello sia locale sia centrale.
Monitoraggio
Numero di corsi di formazione; numero di gruppi di lavoro con
presenza di rappresentati delle Associazioni, ecc.
L'EDUCAZIONE SANITARIA E L'EDUCAZIONE TERAPEUTICA
L'educazione del diabetico (ed anche dei familiari e dei genitori,
per il minore) è il cardine della corretta gestione della malattia.
In quest'ottica le Associazioni di persone con diabete possono
contribuire, in accordo con il personale sanitario, al miglioramento
dell'educazione del paziente e del contesto sociale in cui egli vive
e opera, fino al raggiungimento di uno stato di pacifica convivenza
con il diabete.
Criticità attuali
Dagli studi pubblicati si evidenza una scarsa compliance operatore
sanitario/paziente. In questo gioca sicuramente un ruolo fondamentale
la comunicazione.
Pertanto le Associazioni devono contribuire a migliorare l'aspetto
comunicativo e portare la persona con diabete alla consapevolezza di
un'autogestione adeguata, nel rispetto di quanto definito dal MMG,
dal PLS o dal Servizio di Diabetologia.
Obiettivi proposti
Rendere più efficienti ed efficaci gli interventi, migliorare la
capacità comunicazionale, qualificare le conoscenze.
Indirizzi strategici
Formazione e informazione adeguata per supportare la persona con
diabete, in accordo con il personale sanitario, nell'autocontrollo e
nell'autogestione giornaliera, promovendo corretti stili di vita.
Possibili linee di intervento
- Attività di formazione e informazione dei volontari
- Attività di supporto all'organizzazione di corsi di educazione
sanitaria rivolti a tutta la popolazione in collaborazione con i
Medici e/o le Aziende Ospedaliere, e/o le ASL, nel rispetto di quanto
previsto dalla legislazione di riferimento, dai contenuti delle Linee
Guida e dai piani regionali.
- Supporto della persona con diabete nei suoi diritti e doveri
sia sanitari sia sociali.
Monitoraggio
- Numero di corsi attivati per la formazione per i volontari.
- Numero di partecipazioni alle attività di supporto ai corsi di
educazione sanitaria.
- Numero di contatti per attività di relazione d'aiuto
instaurati.

n. L'epidemiologia e la registrazione dei dati

Aspetti essenziali
Un corretto sviluppo di un Piano sulla malattia diabetica non può
prescindere da una approfondita conoscenza dei dati relativi alla
patologia e alle sue complicanze (incidenza, prevalenza, variabilità
temporale e geografica, ricoveri ospedalieri, costi, eccetera). Sono
auspicabili, quindi, la migliore utilizzazione e integrazione di
tutte le fonti informative esistenti rese accessibili a livello
locale, regionale e nazionale.
Si ritiene possibile, utile e necessario promuovere un sistema di
monitoraggio della malattia diabetica, tecnologicamente agile e
progressivamente sempre più completo, teso a supportare una
strategia efficace di uso delle informazioni a tutti i livelli: dalla
pratica clinica ai pazienti, dalla amministrazione delle aziende
sanitarie locali alla programmazione regionale e nazionale.
Epidemiologia e sistemi informativi costituiscono quindi gli
strumenti strategici sui quali puntare per tradurre nella pratica
corrente le conoscenze disponibili e utilizzare i metodi
epidemiologici per migliorare qualità ed esiti della cura.
Criticità attuali
L'utilizzo, al momento carente, degli archivi computerizzati
esistenti e periodicamente aggiornati per fini amministrativi
(esenzione ticket, SDO, prescrizioni farmaceutiche, archivio di
mortalita') deve essere potenziato a livello regionale e integrato a
livello nazionale al fine di rispondere all'esigenza di quantificare
e monitorare gli eventi e produrre rapporti periodici sull'andamento
della patologia e delle sue complicanze, nonchè sulla qualità della
cura erogata. È necessario, inoltre, pur rispettando e valorizzando
le decisioni e le esperienze effettuate in contesti clinici e
territoriali eterogenei, garantire una coerenza tra i diversi sistemi
informativi, da concordare nelle sedi opportune in ambito nazionale.
Obiettivi proposti
Obiettivo generale è riorganizzare, omogeneizzare e realizzare
attività di rilevazione epidemiologica finalizzate al miglioramento
delle conoscenze sulla patologia e dell'assistenza^ Obiettivi
specifici sono:
a) la misura dell'incidenza e della prevalenza di diabete di tipo 1
e di tipo 2, delle loro complicanze e del loro andamento nel tempo
valutando la possibilità di estendere tali misurazioni alle altre
forme di diabete, quali diabete in gravidanza e MODY;
b) la definizione di una lista di indicatori comuni per misurare la
qualità degli interventi di prevenzione e assistenza sanitaria
erogata (in termini di valutazione continua delle strutture, dei
processi di diagnosi e cura e degli esiti degli stessi) tenendo anche
conto di quanto definito nell'ambito di progetti già avviati (es.
Progetto IGEA);
c) l'integrazione in rete delle strutture territoriali finalizzata
all'attuazione di programmi di gestione integrata della malattia,
garantendo simultaneamente la connessione in rete dei servizi, e la
condivisione delle informazioni fondamentali per la realizzazione del
programma secondo le necessità dell'assistenza e del governo
clinico.
Indirizzi strategici
Integrazione e potenziamento dei flussi informativi esistenti, a
sostegno di un modello di gestione integrata per le persone con
diabete.
Raccolta delle informazioni che tenga conto delle diverse modalità
organizzative esistenti, anche partendo dal lavoro già svolto dalle
istituzioni regionali e nazionali e da associazioni professionali e
scientifiche.
Inoltre, al fine di migliorare progressivamente l'azione
strategica, si ritiene necessario condividere le esperienze con il
contesto internazionale, in particolare a livello europeo.
Possibili linee di intervento
Attivazione di gruppi di lavoro nazionali e regionali per
l'Informazione integrata nel Diabete, che, attraverso la definizione
di criteri di base e specifiche tecniche generali, consentano la
condivisione di un sistema di indicatori su base nazionale.
Creazione progressiva di banche dati in grado di interconnettersi
tramite l'adozione di regole comuni, al fine di disporre delle basi
di conoscenza per il follow-up e la sorveglianza della patologia,
unendo i diversi tipi di informazione esistenti attraverso
un'azione coordinata di intervento sul territorio.
Avviamento del sistema integrato e definizione delle linee di
indirizzo per l'integrazione a livello interregionale e nazionale (in
particolare si svilupperanno: criteri per il collegamento delle
informazioni a livello nazionale; metodologie e principi per la
conduzione di studi epidemiologici; criteri per la realizzazione di
registri di patologia in accordo con la normativa nazionale).
Monitoraggio
Attraverso una lista di indicatori comuni a tutte le Regioni, in
linea con quanto definito a livello nazionale, misurare l'andamento
nel tempo della comparsa delle complicanze associate al diabete, e la
qualità degli interventi di prevenzione e assistenza sanitaria
erogata (in termini di valutazione continua delle strutture, dei
processi di diagnosi e cura e degli esiti degli stessi).
5. IL MONITORAGGIO DEL PIANO
Tenendo conto dell'attuale quadro istituzionale caratterizzato sia
dall'autonomia regionale sia dall'inderogabilità della garanzia dei
livelli essenziali di assistenza, il Piano pone specifica attenzione
non solo alla fotografia dell'esistente ma anche all'individuazione
di criticità nel sistema e alla conoscenza di strumenti che
riflettano la qualità e la quantità delle prestazioni.
Inoltre, si pone particolare enfasi sulla responsabilizzazione
delle Istituzioni e dei soggetti deputati all'organizzazione ed
erogazione dei servizi, sottolineando l'importanza di rendere
partecipi al tempo stesso tutti coloro che interagiscono con i
servizi, compresi i cittadini.
Il suo impianto non fa riferimento a rigidi modelli ma cerca di
indirizzare le Istituzioni deputate alla regolamentazione,
all'organizzazione e all'erogazione dell'assistenza, verso una
omogeneizzazione e una interazione di intenti, nella gestione della
tutela della persona con diabete e a rischio di diabete.
Dal punto di vista operativo un disegno di monitoraggio del Piano
deve indirizzarsi lungo le seguenti direttrici:
a) il monitoraggio a livello centrale, del recepimento del Piano da
parte delle Regioni a livello locale, attraverso l'analisi,
finalizzata al benchmarking inter-regionale, degli atti formali di
recepimento, nonchè degli strumenti conseguenti, di cui ogni regione
si doterà (Linee di indirizzo, Piani programmatici) per
contestualizzare, sulla base delle proprie scelte strategiche
specifiche ma in armonia con una logica di "unitarietà nella
differenza", l'articolazione organizzativa e operativa prevista dal
Piano e il processo attuativo dei progetti in esso indicati;
b) il monitoraggio degli assetti organizzativi e operativi che
scaturiranno dalle scelte attuative del Piano nelle singole Regioni;
in particolare: la riorganizzazione e il riorientamento dei servizi
attuali verso la prospettiva di un "nuovo sistema di Cure Primarie",
relativamente alla gestione del Diabete Mellito, più orientato
all'efficacia, all'efficienza e a una vera attenzione ai bisogni
"globali" (non solo clinici) dei pazienti, alle potenzialità di
questi ultimi nell'autogestione della propria patologia e dei propri
percorsi assistenziali, alla effettiva valorizzazione dei contributi
scaturenti dalla rete dei caregiver e, più in generale, dalle
risorse comunitarie, in primis quelle del volontariato qualificato;
c) l'andamento dei principali indicatori di salute relativi alla
patologia diabetica per cercare di comprendere, nel breve e nel
medio/lungo periodo, quanto le strategie attuate, e non solo
ipotizzate, siano effettivamente in grado di generare risultati, sia
in termini di performance, sia in termini di outcome, sia in termini
di modalità e di costi di gestione.
Queste tre direttrici sulle quali si e scelto di strutturare
l'articolazione del monitoraggio del Piano, forniranno non soltanto
dei risultati valutativi sull'impatto, diretto e indiretto, ma anche
quei necessari elementi critici di riflessione per la revisione dello
stesso, dei suoi indirizzi e delle sue raccomandazioni, in modo che
le prossime stesure siano aderenti ai fabbisogni emergenti nei
contesti reali e si nutrano del sapere che scaturisce dalle
problematiche attuative e dei fattori di successo.


RIQUADRO 16 - INDICATORI DI PIANO

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Monitoraggio a livello centrale del recepimento del Piano
da parte delle Regioni Indicatori proposti:

- delibera regionale di recepimento del Piano;
- atti di costituzione di apposita commissione o gruppo a livello
regionale per la sua diffusione e norme per la sua attuazione
regionale;
- censimento delle strutture specialistiche con analisi dati
disponibili.
Valutazione degli effetti dell'attuazione del Piano

basata sugli outcome.

Indicatori proposti:
- attivazione della rete assistenziale (delibere, norme che
definiscano e regolamentino la integrazione e il lavoro in rete);
- acquisizione nelle singole Aziende Sanitarie degli atti
necessari per raggiungere gli obiettivi del Piano;
- prevalenza e incidenza del diabete nella popolazione generale;
- prevalenza del diabete in ospedale.
Valutazione delle strategie basata sulla regolare revisione

delle linee di indirizzo del Piano e dei progressi

fatti verso la loro attuazione

Indicatori proposti:
- adozione locale di PDTA specifici per il diabete;
- formazione locale di gruppi multi-professionali (Diabetologi,
MMG, ODLS, Direzioni Sanitarie, Associazioni) per il coordinamento
dell'attività diabetologica e la definizione del PDTA;
- progettazione e realizzazione di interventi integrati socio
sanitari di prevenzione del diabete;
- progettazione e realizzazione di interventi integrati socio
sanitari di prevenzione dell'obesità;
- progettazione e realizzazione di interventi integrati socio
sanitari di prevenzione del rischio cardiovascolare.
-------------------------------------------------------------------


Di seguito si propone un esempio di come gli indicatori proposti
potrebbero essere declinati secondo le varie competenze (livello
centrale e locale):
A livello centrale
- delibera regionale di recepimento del Piano;
- atti costituzione di apposita commissione o gruppo a livello
regionale per la sua diffusione e norme per la sua attuazione
regionale;
- atti di attivazione della rete assistenziale (delibere, norme
che definiscano e regolamentino la integrazione e il lavoro in rete);
A livello regionale/aziendale
- adozione locale di PDTA specifici per il diabete;
- formazione locale di gruppi multi-professionali (Diabetologi,
MMG, ODLS, Direzioni Sanitarie, Associazioni) per il coordinamento
dell'attività diabetologica e la definizione del PDTA;
- progettazione e realizzazione di interventi integrati socio
sanitari di prevenzione del diabete;
- progettazione e realizzazione di interventi integrati socio
sanitari di prevenzione dell'obesità;
- progettazione e realizzazione di interventi integrati socio
sanitari di prevenzione del rischio cardiovascolare;
- attivazione del flusso informativo integrato tra le aziende per
la patologia diabetica.
Per quanto attiene alle modalità di attuazione del monitoraggio
così delineato e al sostegno all'attuazione del Piano, appare
opportuno indirizzarsi lungo due direttrici fondamentali:
- da un lato, ogni Regione individuerà gli assetti e gli
strumenti che si riterranno più consoni, all'interno del quadro
delineato dal Piano e degli indicatori in esso contenuti, a
realizzare un proprio sistema di monitoraggio; il sistema di
monitoraggio regionale, oltre a fornire il sapere utile a meglio
calibrare le scelte strategiche locali, alimenterà il sistema di
monitoraggio nazionale, finalizzato alla rivisitazione critica del
Piano e alla gestione del processo di benchmarking, che costituisce
l'ossatura fondante di un sistema in cui le differenze possano
effettivamente rappresentare un valore reale e uno stimolo continuo
verso l'innovazione;
- dall'altro lato, appare necessario dotarsi di un unitario
impianto nazionale di monitoraggio del Piano, che sia in grado,
attraverso un lavoro di rete, di costruire e gestire un monitoraggio
"vivo", sostanziale e non solo formale, degli sviluppi del Piano,
delle sue difficoltà attuative e dei fattori di successo che
scaturiranno dalle diverse esperienze regionali.
In tale prospettiva sarà però necessario definire un programma di
lavoro che veda coinvolti altri attori quali l'AGENAS e l'ISS, che,
con il progetto IGEA ha fornito un nuovo disegno di gestione delle
patologie croniche, improntato al pieno rispetto delle scelte
attuative delle varie regioni, seppure in una logica di sviluppo di
tendenze unitarie sul piano tecnico-scientifico, organizzativo e
operativo.