3a Serie Speciale - Regioni n. 19 del 15-5-1999
REGIONE LAZIO
REGIONE LAZIO
LEGGE REGIONALE 1 ottobre 1998, n. 43
Norme per il potenziamento dei servizi assistenziali a favore dei malati affetti da errori congeniti del metabolismo (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.19 del 15-05-1999)

(Pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione Lazio n. 29
del 20 ottobre 1998)

IL CONSIGLIO REGIONALE
Ha approvato

IL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE
Promulga
la seguente legge:

Art. 1.
Oggetto e fianlità

1. La Regione Lazio, allo scopo di garantire al paziente affetto da
errori congeniti del metabolismo un'assistenza ottimale, organizzata
in relazione ai particolari bisogni terapeutici, disciplina forme di
assistenza specifica.

Art. 2.
Servizi delle aziende U.S.L. e delle aziende ospedaliere

1. Per il conseguimento delle finalità di cui all'art. 1, le
aziende unità sanitarie locali (U.S.L.) e le aziende ospedaliere
istituiscono idonei servizi mediante i quali possa essere assicurato
ai pazienti affetti da errori congeniti del metabolismo, in
collaborazione con le organizzazioni di volontariato e dei familiari,
un trattamento specifico profilattico e sintomatico, anche
domiciliare, in tutte le fasi della malattia.
2. I servizi di cui al comma 1, strutture sanitarie altamente
specializzate e di provata esperienza per l'assistenza ai pazienti
affetti da errori congeniti del metabolismo, avvalendosi della
collaborazione delle altre strutture diagnostiche e curative delle
aziende U.S.L. e delle aziende ospedaliere, ivi compresa
l'organizzazione del trasporto dei neonati a rischio, in una prassi
di continuo scambio operativo e culturale, svolgono i seguenti
compiti:
a) collaborano attivamente con il medico curante di ogni singolo
paziente ammesso al controllo e ne curano l'aggiornamento
professionale;
b) informano il gruppo familiare del paziente sulle
caratteristiche generali della malattia e sugli interventi di ordine
assistenziale, proponendo e, ove necessario, eseguendo il programma
assistenziale individualizzato in sede diagnostica;
c) svolgono compiti di consulenza e di divulgazione nei confronti
delle aziende U.S.L. e delle aziende ospedaliere che ne fanno
richiesta, mettendo a loro disposizione le specifiche competenze
specialistiche;
d) promuovono l'erogazione dell'assistenza infermieristica e
dell'assistenza sociale e psicologica di cui i pazienti ed i
familiari abbisognano, contattando i settori dell'azienda U.S.L.
competente per territorio anche ai fini della fornitura di apparecchi
e presidi di terapia a domicilio;
e) curano l'informazione e la diffusione della consulenza genetica
attraverso opportune iniziative sui rischi che la gravidanza
comporta.
3. La Giunta regionale, sentito il centro di riferimento di cui
all'articolo 3 e previo parere della competente commissione
consiliare, stabilisce le linee guida per l'istituzione e
l'organizzazione dei servizi di cui al comma 1.

Art. 3.
Centro di riferimento

1. La Giunta regionale è autorizzata ad affidare, nel rispetto
della legge 18 maggio 1995, n. 187 "Ratifica ed esecuzione
dell'accordo tra il Governo italiano e la Santa Sede per regolare i
rapporti tra l'ospedale pediatrico "Bambino Gesu'" ed il Servizio
sanitario nazionale, fatto nella Città del Vaticano il 15 febbraio
1995" con propria deliberazione, al reparto di patologia metabolica
dell'ospedale Bambino Gesù di Roma, il coordinamento dell'attività
dei servizi di cui all'articolo 2.
2. Va fatta eccezione per la fibrosi cistica e le altre patologie
congenite con implicazioni diagnostiche, cliniche e terapeutiche
dell'apparato respiratorio per le quali, ai sensi della legge
regionale 3 aprile 1990, n. 36, è già stato attivato con
deliberazione della Giunta regionale 3 agosto 1993, n. 6187 il
"Servizio speciale fibrosi cistica e fisioterapia - Centro di
riferimento della Regione Lazio per la prevenzione, cura, ricerca ed
insegnamento per la fibrosi cistica dell'Istituto di clinica
pediatrica della 1 Università degli studi di Roma La Sapienza".

Art. 4.
Contributi

1. È autorizzata la concessione di contributi alle associazioni
dei familiari dei malati di malattie metaboliche ereditarie
costituite da almeno tre anni.
2. La Giunta regionale autorizza l'erogazione di contributi previa
presentazione, da parte delle associazioni, di apposita istanza con
annesso il programma di attività. La Giunta regionale verifica
l'attuazione del programma, con riferimento alla corrispondenza fra
le iniziative assunte e quelle previste. Qualora si rilevino
difformità attuative rispetto agli scopi e alle finalità
prospettate nell'istanza, la Giunta regionale provvede alla
variazione del programma di attività, qualora ne ricorrano le
condizioni, o avvia la procedura per il recupero delle somme già
erogate.

Art. 5.
Norma finanziaria

1. Per il raggiungimento delle finalità di cui all'art. 1 è
prevista la spesa di lire 100 milioni che viene iscritta, in termini
di competenza, al cap. 42159 che si istituisce nello stato di
previsione della spesa del bilancio 1998 con la seguente
denominazione: "Concessione di contributi ad associazioni dei
familiari dei malati di malattie metaboliche ereditarie".
2. Per la relativa copertura finanziaria si provvede con lo
stanziamento iscritto al cap. 49001, lettera h), elenco n. 4,
allegato al bilancio di previsione 1998, mentre per la copertura in
termini di cassa si provvede mediante utilizzazione di pari importo
dello stanziamento previsto sul cap. 16325 del bilancio medesimo.
La presente legge regionale sarà pubblicata nel Bollettino
ufficiale della Regione. È fatto obbligo a chiunque spetti di
osservarla e di farla osservare come legge della Regione Lazio.
Roma, 1 ottobre 1998
BADALONI
(Il visto del Commissario del Governo è stato apposto il 28
settembre 1998).