3a Serie Speciale - Regioni n. 6 del 7-2-1998
REGIONE ABRUZZO
REGIONE ABRUZZO
LEGGE REGIONALE 16 settembre 1997, n. 102
Prevenzione degli handicaps preconcezionale, prenatale e neonatale (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.6 del 07-02-1998)

(Pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione Abruzzo n. 16
del 24 settembre 1997)

IL CONSIGLIO REGIONALE
Ha approvato

IL COMMISSARIO DEL GOVERNO
Ha apposto il visto

IL VICE PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE
Promulga
la seguente legge:

Art. 1.

La Regione Abruzzo, nell'ambito delle iniziative di medicina
preventiva dirette a ridurre il numero dei portatori di handicaps
mentali, motori e sensoriali, si adopera per:
a) l'impegno, da parte delle strutture, ad effettuare
gratuitamente indagini di massa per la diagnosi precoce
dell'ipotiroidismo, della fenilchetonuria e per le altre eventuali
patologie per le quali è possibile uno screening di massa, in tutti
i neonati della Regione Abruzzo, nel rispetto delle condizioni e dei
limiti posti dagli artt. 32 della Costituzione e 33, secondo comma,
della legge 23 dicembre 1978, n. 833 e dall'art. 6 della legge 5
febbraio 1992, n. 104;
b) la gratuità di indagini prenatali per l'accertamento di
malattie genetiche in gravidanze a rischio;
c) la gratuità di accertamenti post-natali per patologie
genetiche in soggetti con sospetto diagnostico;
d) la gratuità della consulenza genetica in tutte le coppie e
individui che ne facciano richiesta;
e) la gratuità di accertamenti strumentali e prenatali relativi a
malformazioni congenite di organi e apparati;
f) la rilevazione epidemiologica degli handicaps.

Art. 2.

Per la realizzazione degli obiettivi di cui al precedente art. 1,
le Aziende USL della Regione Abruzzo stipulano, entro 60 giorni dalla
data di entrata in vigore della presente legge, convenzioni con le
Università di L'Aquila e di Chieti, per il funzionamento dei
seguenti servizi:
1) un Servizio per lo screening delle malattie
endocrino-metaboliche congenite (Facoltà Medica Università di
Chieti);
2) due Servizi di consulenza genetica con annessi laboratori di
citogenetica e genetica molecolare (Facoltà Medica Università di
Chieti e Facoltà Medica Università di l'Aquila);
3) un Servizio di prevenzione con osservatorio epidemiologico, al
fine di acquisire elementi di conoscenza sui fattori
eziopatogenetici, sull'incidenza e sulla distribuzione territoriale,
nella Regione,
degli handicaps psiconeurosensoriali (Facoltà Medica Università di
L'Aquila);
4) un Servizio di diagnosi, prevenzione e cura dei difetti
congeniti del bambino (Facoltà Medica dell'Università di Chieti).

Art. 3.

Le gravide a rischio, previa consulenza del medico
ostetrico-ginecologo di fiducia e del Servizio di consulenza genetica
di uno dei centri regionali di diagnosi prenatale sono, su loro
richiesta, sottoposte gratuitamente a prelievo del liquido amniotico
e/o dei villi coriali per l'accertamento dell'esistenza di eventuali
anomalie genetiche presso le cliniche e le divisioni di ostetricia e
ginecologia.

Art. 4.

Tutti i neonati sono sottoposti, previo consenso degli esercenti la
potestà dei genitori o la tutela, a prelievo di sangue periferico
per la diagnosi precoce dell'ipotiroidismo, della fenilchetonuria e
per altre eventuali patologie per le quali sarà possibile uno
screening, nel rispetto dei limiti posti dagli artt. 32 della
Costituzione, 33 della legge 23 dicembre 1978, n. 833 e dall'art. 6
della legge 5 febbraio 1992, n. 104, secondo modalità attuative
impartite dalla Giunta regionale.

Art. 5.

I responsabili dell'assistenza neonatale negli istituti pubblici e
privati che svolgono assistenza ospedaliera, sono tenuti
all'esecuzione del prelievo di sangue e all'invio immediato dello
stesso al Servizio regionale per lo screening delle malattie
endocrino-metaboliche.
Tale obbligo è esteso al medico e/o all'ostetrica che assistono al
parto domiciliare. Lo stesso personale medico deve rilasciare
certificazione dell'avvenuta esecuzione del prelievo agli esercenti
la patria potestà e notificare l'avvnuto adempimento o le ragioni
dell'inadempimento di tale obbligo all'Azienda USL competente per
territorio.

Art. 6.

Il Servizio regionale per lo screening delle malattie
endocrino-metaboliche congenite esegue le indagini e informa
immediatamente per telefono, per telegrafo o lettera i sanitari
responsabili e gli esercenti la patria potestà, in caso di
positività delle indagini; invia mensilmente l'esito di esse
all'Azienda USL territorialmente competente ed ai responsabili di cui
al precedente art. 5; verifica l'esistenza di eventuali omissioni in
rapporto ai dati anagrafici relativi alle nascite e, periodicamente
invia un resoconto all'Assessorato regionale alla Sanità.

Art. 7.

L'Assessorato regionale alla Sanità provvede alla registrazione
delle segnalazioni e, ai sensi dell'art. 5 della legge n. 833/1978,
fornisce al Ministero della Sanità periodici aggiornamenti
epidemiologici statistici sulle malattie sottoposte ad indagini di
massa.

Art. 8.

Presso i laboratori di citogenetica possono essere svolti
gratuitamente, previa richiesta del medico curante, esami del corredo
cromosomico costituzionale in soggetti e in coppie a rischio.
Il Servizio di consulenza genetica provvede a comunicare agli
interessati l'esito dell'esame.

Art. 9.

Il Servizio di diagnosi, prevenzione e cura dei difetti congeniti
del bambino, previa richiesta del medico curante, provvederà ad
effettuare la diagnosi di patologie malformative e ne darà
comunicazione per iscritto ai sanitari responsabili e agli esercenti
la patria potestà.

Art. 10.

Al fine di un'attenta programmazione della prevenzione degli
handicaps, verranno istituiti i registri regionali specifici per il
monitoraggio degli eventi malformativi e delle patologie genetiche,
in collegamento con l'Osservatorio di cui all'art. 2, punto 3 e con
il raccordo dell'Assessorato regionale alla sanità.

Art. 11.

Ai fini del corretto funzionamento del sistema informativo
dell'Osservatorio Epidemiologico di cui all'art. 2, punto 3, le
strutture di rilevazione di ciascuna Azienda USL adottano una scheda
epidemiologica unica predisposta dall'Osservatorio stesso e ne curano
la compilazione e l'invio.

Art. 12.

Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge ed in
genere a tutti quelli attinenti ai servizi già attivati ai sensi
della legge regionale 9 settembre 1987, n. 54, si provvede con le
quote del fondo sanitario regionale annualmente attribuite alle
predette USL per il finanziamento della spesa di parte corrente.

Art. 13.

È abrogata la legge regionale 9 settembre 1987, n. 54.

Art. 14.

La presente legge è dichiarata urgente ed entra in vigore il
giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul Bollettino
ufficiale della Regione Abruzzo.
La presente legge regionale sarà pubblicata nel Bollettino
ufficiale della Regione.
È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla
osservare come legge della Regione Abruzzo.
Data a L'Aquila, addì 16 settembre 1997
VERTICELLI