3a Serie Speciale - Regioni n. 41 del 19-10-1996
REGIONE SICILIA
REGIONE SICILIA
LEGGE REGIONALE 6 aprile 1996, n. 26
Interventi in favore dei soggetti affetti da malattie inguaribili. Integrazioni e modifiche alle leggi regionali 1 agosto 1990, n. 20 e 3 novembre 1993, n. 30. Applicazione dell'articolo 22 della legge regionale 20 agosto 1994, n. 33. Norme in materia di assistenza indiretta. Contributi a enti vari. Applicazione del decreto del Presidente della Repubblica 28 settembre 1990, n. 314 e attuazione del decreto ministeriale 7 novembre 1991 (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.41 del 19-10-1996)

(Pubblicata nella Gazzetta ufficiale della Regione Sicilia n. 17
dell'11 aprile 1996)

L'ASSEMBLEA REGIONALE
Ha approvato

IL PRESIDENTE REGIONALE
Promulga
la seguente legge:

Art. 1.
Finalità

1. La presente legge regolamenta gli interventi di cure di supporto
(domiciliari, ospedaliere e residenziali) in favore dei soggetti
affetti da malattie inguaribili a rapida evoluzione, in fase avanzata
e terminale.
2. Per cure palliative o di supporto si intende l'organico
integrarsi delle terapie, degli interventi socio-assistenziali,
solidaristici, psicologici e religiosi volti all'ottimizzazione della
qualità di vita residua dei pazienti di cui al comma 1.
3. Con gli interventi di cui alla presente legge si perseguono i
seguenti obiettivi:
a) attuare, con mezzi e tempi adeguati, un programma di cura ed
assistenza globale, rivolta ai soggetti di cui al comma 1;
b) razionalizzare e coordinare le iniziative già operanti nel
Servizio sanitario nazionale, fornendo i supporti
tecnico-professionali e normativi adeguati;
c) alleggerire il carico delle famiglie interessate dalle
problematiche sanitarie e socio-assistenziali relative ai pazienti;
d) ridurre il numero e la durata dei ricoveri impropri in
strutture sanitarie di degenza per acuti, non professionalmente e
logisticamente attrezzate per affrontare le fasi della terminalità,
creando una rete regionale di strutture sanitarie di degenza
(Hospice) specificamente deputate al ricovero protetto dei pazienti
non assistibili al proprio domicilio;
e) stimolare e sostenere le organizzazioni non aventi scopo di
lucro e le associazioni di volontariato, attive nel settore specifico
dell'aiuto ai pazienti in fase avanzata e terminale, collegandole in
modo organico con le strutture professionalmente dedicate alla cura
ed assistenza degli stessi pazienti;
f) diffondere la cultura della solidarietà nei confronti dei
malati affetti dalle patologie sopra definite.

Art. 2.
Livelli di cura e assistenza

1. L'organizzazione della cura ed assistenza deve rispondere in
modo flessibile ai bisogni sanitari e socioassistenziali dei pazienti
inguaribili di cui all'articolo 1, garantendo loro la possibilità di
passaggio senza soluzione di continuità attraverso i seguenti
modelli operativi:
a) Assistenza Domiciliare Programmata (ADP) da parte del Medico di
Medicina Generale (MMG);
b) Assistenza Domiciliare Integrata (ADI);
c) Assistenza Continuativa Domiciliare (ACD);
d) Ricovero in strutture tipo Hospice.

Art. 3.
Assistenza Domiciliare Programmata (ADP)

1. La ADP è il livello minimo di complessità assistenziale da
garantire ai pazienti di cui all'articolo 1. Nel caso di attivazione
della ADP il numero di accessi domiciliari da parte del MMG è
fissato in uno alla settimana; durante le fasce orarie non coperte
dall'attività del MMG il paziente verrà assistito dal servizio di
guardia medica.

Art. 4.
Assistenza Domiciliare Integrata (ADI)

1. Per l'ADI nella cura del paziente inguaribile di cui
all'articolo 1 devono essere previste forme peculiari di integrazione
tra MMG, strutture distrettuali, ACD e Hospice, che garantiscano la
continuità di intervento con modalità di lavoro in equipe.
2. Le modalità di cui al comma 1 e i ruoli saranno disciplinati in
modo omogeneo su tutto il territorio regionale con regolamento che
verrà emanato da parte del Presidente della Regione, su proposta
dell'Assessore regionale per la sanità, sentita la Commissione
legislativa "Servizi sociali e sanitari" dell'Assemblea regionale
siciliana.
3. All'interno del piano ADI dovranno essere comunque garantiti i
seguenti standards:
a) almeno due visite domiciliari settimanali da parte del MMG;
b) un accesso domiciliare del medico e dell'infermiere
professionale dell'Unità di Assistenza Continuativa Domiciliare
(UACD) ogni 15 giorni;
c) durante le fasce orarie, per convenzione non coperte dal MMG,
il paziente verrà seguito dal servizio di guardia medica al quale
verranno segnalati i pazienti in ADI da parte dell'Unità di
Valutazione Palliativa (UVP), di cui al successivo articolo 7;
d) il servizio infermieristico, gestito a livello territoriale,
non dovrà eccedere i tre accessi settimanali.
4. Il responsabile medico nelle ore diurne è il Medico di Medicina
Generale.

Art. 5.
Assistenza Continuativa Domiciliare (ACD)

1. L'ACD consiste in una modalità organizzativa, peculiare
dell'assistenza ai malati in fase terminale, di complessità
superiore all'ADI, caratterizzata dai seguenti requisiti minimi:
a) per ogni paziente è garantita dal personale medico ed
infermieristico dell'Unità di Assistenza Continuativa Domiciliare
(UACD) la continuità di cura 24 ore su 24, attraverso una guardia
attiva medico-infermieristica, di 12 ore diurne e di reperibilità
nelle 12 ore notturne.
2. Per garantire gli standards, a livello di ogni Azienda unità
sanitaria locale o delle Aziende ospedaliere di cui all'articolo 8,
comma 1, possono essere previste forme di integrazione gestionale tra
personale infermieristico in organico alla UACD e quello
distrettuale.
3. La responsabilità del piano di cura e della sua attuazione è
affidata al dirigente della Unità di Assistenza Continuativa
Domiciliare (UACD), col quale può collaborare attivamente il Medico
di Medicina Generale (MMG). Allo stesso dirigente della UACD compete
altresì la responsabilità clinica e gestionale del personale.
4. Nell'ambito degli interventi di assistenza e cure domiciliari
devono essere garantite:
a) almeno tre visite specialistiche settimanali da parte di un
medico della UACD;
b) almeno quattro accessi infermieristici settimanali;
c) possibilità di erogazione diretta da parte della UACD dei
farmaci, dei presidi sanitari e degli ausili necessari; questi ultimi
potranno essere forniti in comodato d'uso;
d) interventi di assistenza sociale.

Art. 6.
Ricovero in Hospice

1. Il ricovero in strutture tipo Hospice si attua nei casi di
impossibilità a realizzare al domicilio un programma di cura e
assistenza per motivi socio-assistenziali o quando le condizioni
cliniche non consentano l'assistenza domiciliare da parte della UACD,
dopo valutazione della UVP.
2. Durante la permanenza nell'Hospice, la responsabilità del
programma sanitario spetta al dirigente medico dell'Hospice.
3. Nelle strutture di cui al comma 1 si potranno effettuare
ricoveri per la terapia del dolore e dei sintomi più gravi al fine
di un miglioramento della qualità della vita.

Art. 7.
Unità di Valutazione Palliativa (UVP)

1. Per ogni caso clinico segnalato, la scelta dell'attivazione fra
le differenti forme di assistenza possibili indicate agli articoli 3,
4, 5 e 6 è decisa dalla Unità di Valutazione Palliativa.
2. All'Unità di Valutazione di cui al comma 1, avente sede
funzionale presso la UACD, afferiscono le richieste di attivazione
dei modelli di cura e assistenza elencati all'articolo 2 per i
pazienti aventi diritto; le richieste potranno provenire dal Medico
di Medicina Generale, da altro personale sanitario o direttamente
dalla popolazione.
3. Della UVP fanno parte:
a) il dirigente della UACD o medico della UACD suo delegato;
b) il dirigente dell'Hospice;
c) il responsabile della medicina territoriale dell'Azienda unità
sanitaria locale o dell'Azienda ospedaliera di cui all'articolo 8,
comma 1;
d) il dirigente del servizio infermieristico della UACD.
4. Le procedure di segnalazione, di attivazione e di passaggio dai
modelli assistenziali di cui agli articoli 3, 4, 5 e 6 e le
rispettive responsabilità organizzative gestionali saranno
omogeneamente disciplinate su tutto il territorio regionale con
regolamento del Presidente della Regione, su proposta dell'Assessore
regionale per la sanità, da emanarsi entro centoventi giorni dalla
data di entrata in vigore della presente legge, sentita la
Commissione legislativa "Servizi sociali e sanitari" dell'Assemblea
regionale siciliana.
5. Il regolamento conterrà in particolare le indicazioni relative
alle modalità di integrazione e coordinamento tra UACD, Hospice,
MMG, strutture distrettuali, servizio di guardia medica e strutture
assistenziali comunali.
6. Con le stesse modalità e tempi del comma 4 saranno
regolamentati gli standards clinici ai quali le UACD e gli Hospice
devono far riferimento nella scelta tra i modelli di cura e
assistenza elencati.

Art. 8.
Struttura e numero
delle Unità di Assistenza Continuativa Domiciliare (UACD)

1. In ogni Azienda unità sanitaria locale, in ogni Azienda di
rilievo nazionale e in ogni Azienda ospedaliera di 3 e 2 livello per
l'emergenza è istituita almeno una UACD, con decreto del Presidente
della Regione da adottare entro centottanta giorni dalla data di
entrata in vigore della presente legge, previa delibera della Giunta
regionale, su proposta dell'Assessore regionale per la sanità,
sentita la Commissione legislativa "Servizi sociali e sanitari"
dell'Assemblea regionale siciliana.
2. Le figure funzionali in organico presso ogni UACD sono:
a) un dirigente dell'area medica di I livello dirigenziale con
specializzazione in area chirurgica o medica, con documentata
esperienza nel campo dell'assistenza domiciliare al malato in fase
terminale e delle cure palliative, eventualmente certificata da una
società scientifica nazionale del settore, inserito alle dipendenze
dell'Azienda unità sanitaria locale o dell'Azienda ospedaliera di
cui al comma 1;
b) otto medici;
c) dieci infermieri professionali;
d) un caposala;
e) un assistente sociale;
f) due psicologi;
g) due unità di personale amministrativo.

Art. 9.
Strutture e numero degli Hospice

1. Al fine di creare strutture di degenza per curare ed assistere
in ricovero protetto i pazienti inguaribili non assistibili al
proprio domicilio, per cause sanitarie ed assistenziali, la dotazione
di posti letto tipo Hospice assegnati a ciascuna Azienda unità
sanitaria locale o Azienda ospedaliera di cui all'articolo 8, comma
1, è di almeno un posto letto (p.l.) ogni 20.000 abitanti.
2. Entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della
presente legge, l'Assessore regionale per la sanità provvede alla
suddivisione dei posti letto tipo Hospice per ciascuna Azienda unità
sanitaria locale, Azienda ospedaliera o per le strutture accreditate.
3. I posti letto tipo Hospice possono essere ottenuti anche
attraverso un meccanismo di riconversione funzionale, all'interno
delle eccedenze regionali di posti letto per acuti, in riferimento
all'indice nazionale di posti letto per acuti del 4,5 per mille
abitanti, di cui all'articolo 8 della legge 24 dicembre 1993, n. 537.
4. I requisiti strutturali e funzionali minimi sono determinati con
decreto dell'Assessore regionale per la sanità, da emanarsi entro
centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente
legge, sentita la Commissione legislativa "Servizi sociali e
sanitari" dell'Assemblea regionale siciliana.
5. Le modalità di accettazione e di dimissione devono essere
caratterizzate dalla semplificazione dei passaggi burocratici.
6. Presso le strutture di degenza tipo Hospice devono essere
attivati almeno 4 o 5 posti letto di ricovero diurno.
7. Le figure funzionali in organico presso ogni Hospice sono:
a) un dirigente dell'area medica di I livello dirigenziale con
specializzazione in area chirurgica o medica, inserito alle
dipendenze dell'Azienda unità sanitaria locale o dell'Azienda
ospedaliera di cui all'articolo 8, comma 1, con documentata
esperienza nel campo dell'assistenza al malatto in fase terminale,
eventualmente certificata da società scientifica nazionale del
settore;
b) tre medici;
c) otto infermieri;
d) due caposala;
e) cinque ausiliari sanitari;
f) due unità di personale amministrativo;
g) un assistente sociale;
h) due fisioterapisti;
i) uno psicologo.

Art. 10.
Formazione del personale

1. Le Aziende sanitarie di cui all'articolo 8, comma 1, si
avvalgono per le attività formative del Centro per la formazione
permanente e l'aggiornamento del personale del servizio sanitario
(CEFPAS), con sede in Caltanissetta.

Art. 11.
Integrazione pubblico-privato

1. Al fine di assicurare l'assistenza domiciliare di cui
all'articolo 2 ogni Azienda può convenzionarsi con organizzazioni
non aventi scopo di lucro, operanti nel settore delle cure palliative
da almeno due anni.
2. La responsabilità clinica e gestionale è affidata al dirigente
dell'organizzazione di riferimento, in possesso dei titoli indicati
negli articoli 8 e 9.
3. Le organizzazioni di cui al comma 1 dovranno garantire gli
stessi standards assistenziali indicati negli articoli 2, 8 e 9.

Art. 12.
Convenzioni per posti letto in Hospice

1. Entro i limiti dei posti letto Hospice a livello regionale le
Aziende unità sanitarie locali e le Aziende ospedaliere di cui
all'articolo 8, comma 1, possono stipulare convenzioni con strutture
sanitarie private accreditate, situate logisticamente entro la
propria area territoriale.
2. Nel caso di convenzione la responsabilità clinica dei pazienti
terminali ricoverati nei posti letto Hospice della struttura di
degenza accreditata, dovrà essere affidata al dirigente dell'Hospice
dell'Azienda sanitaria convenzionata.
3. La Regione potrà destinare alla gestione di tali strutture
convenzionate un numero di posti letto non superiore al 30 per cento
del numero dei posti letto totale tipo Hospice.

Art. 13.
Norma finanziaria

1. Le Aziende unità sanitarie locali e le Aziende ospedaliere
provvedono alla copertura degli oneri discendenti dalla presente
legge con i fondi loro assegnati in sede di ripartizione del Fondo
sanitario nazionale (capitolo 42840).

Art. 14.
Contributi in favore di associazioni
per l'assistenza agli ammalati oncologici terminali

1. Per la concessione di contributi alle organizzazioni non aventi
scopo di lucro che operano nel campo dell'assistenza agli ammalati
oncologici terminali, operanti in Sicilia, l'Assessore regionale per
la sanità è autorizzato a ripartire annualmente, a decorrere
dall'anno 1997, la spesa di lire 1.000 milioni, previa acquisizione
di una relazione illustrativa dell'attività svolta negli ultimi tre
anni e dell'attività programmata.
2. Entro sessanta giorni dalla chiusura dell'esercizio le
organizzazioni non aventi scopo di lucro sono tenute a presentare il
rendiconto delle somme utilizzate.
3. I contributi si intendono comprensivi del rimborso spese
sostenute dalle organizzazioni per le attività professionali
inerenti alla specifica assistenza domiciliare, secondo le tariffe
stabilite dai corrispondenti ordini professionali.
4. L'onere di lire 1.000 milioni per ciascuno degli anni 1997 -
1998 trova riscontro nel bilancio pluriennale della Regione - codice
1001.

Art. 15.
Modifiche alla normativa relativa ai soggetti talassemici

1. Le disposizioni contenute nell'articolo 7, comma 1, della legge
regionale 1 agosto 1990, n. 20 e successive modifiche ed
integrazioni, si applicano altresì ai portatori di porfiria
eritropoietica congenita ed altre forme di emoglobinopatia e anemie
congenite.
2. Per le finalità di cui al comma 1 è autorizzata per
l'esercizio finanziario 1996 la spesa di lire 100 milioni cui si
provvede con parte delle disponibilità del capitolo 21257 del
bilancio della Regione per l'esercizio finanziario medesimo.

Art. 16.
Norme in materia di assistenza indiretta

1. Per le finalità di cui alle leggi regionali 23 luglio 1977, n.
66 e 5 gennaio 1991, n. 3, le Aziende unità sanitarie locali sono
autorizzate a corrispondere ai cittadini residenti in Sicilia,
comunque aventi diritto all'assistenza ospedaliera gestita dalla
Regione, un acconto, non superiore all'80 per cento della spesa
presunta e rimborsabile, nei casi particolarmente rilevanti sotto il
profilo sanitario e finanziario per i quali le spese sono tali da
compromettere le condizioni economiche del nucleo familiare
dell'assistito stesso e che siano state preventivamente autorizzate
dalla Commissione regionale sanitaria.
2. L'acconto di cui al comma 1 verrà corrisposto in percentuale
rapportata alle sottoelencate fasce di reddito, desunte dalla
dichiarazione dei redditi riferita all'anno precedente e considerata
al lordo delle imposte sul reddito delle persone fisiche (IRPEF),
entro le quali è consentito accedere ai benefici previsti dalla
normativa precitata:
a) fascia A - reddito fino a 70 milioni: acconto 80 per cento;
b) fascia B - reddito da 71 a 80 milioni: acconto 70 per cento;
c) fascia C - reddito da 81 a 90 milioni: acconto 60 per cento;
d) fascia D - reddito da 91 a 100 milioni: acconto 50 per cento.
3. Il reddito da prendere in considerazione ai fini dell'accesso ai
benefici di cui ai commi 1 e 2 deve essere riferito alla somma dei
redditi di tutti i componenti il nucleo familiare dell'assistito.
4. Le disposizioni del presente articolo non si applicano alle
istanze presentate alle Aziende unità sanitarie locali in data
anteriore a quella di entrata in vigore della presente legge.

Art. 17.
Norme applicative dell'articolo 22
della legge regionale 20 agosto 1994, n. 33

1. L'articolo 22 della legge regionale 20 agosto 1994, n. 33 si
applica anche al personale sanitario utilizzato nelle fasi di
propaganda e raccolta, nonchè al personale utilizzato in ogni fase
intermedia.

Art. 18.
Contributi al Centro interdipartimentale
per la diagnosi e cura dell'epilessia

1. L'Assessore regionale per la sanità è autorizzato a concedere
un contributo annuo di lire 250 milioni a decorrere dal 1996 a favore
del "Centro interdipartimentale per la diagnosi e cura
dell'epilessia", presso la Clinica Neurologica 1 del Policlinico di
Messina.
2. Il Direttore del Centro di cui al comma 1 è tenuto a presentare
all'Assessore regionale per la sanità rendiconto annuale
sull'impiego e la destinazione delle somme.
3. Agli oneri di lire 250 milioni per l'esercizio finanziario 1996,
derivanti dall'applicazione del presente articolo, si provvede con
parte delle disponibilità di cui al capitolo 21257 del bilancio
della Regione.
4. Gli oneri di lire 250 milioni per ciascuno degli esercizi
finanziari 1997 e 1998 trovano riscontro nel bilancio pluriennale
della Regione - codice 1001.

Art. 19.
Contributi all'Associazione Nazionale Mutilati ed Invalidi Civili
(ANMIC)

1. L'Assessore regionale per gli enti locali è autorizzato a
concedere in favore dell'Associazione Nazionale Mutilati ed invalidi
Civili (ANMIC) un contributo annuo di lire 2.000 milioni a decorrere
dall'esercizio finanziario 1996.
2. Il contributo di cui al comma 1 è erogato annualmente al
Comitato Regionale Siciliano dell'ANMIC ed è da questo ripartito tra
il Comitato regionale stesso e le nuove sedi provinciali
dell'Associazione; le somme assegnate sono destinate all'adempimento,
da parte del Comitato regionale e delle sedi provinciali dell'ANMIC
delle proprie finalità istituzionali in favore dei mutilati invalidi
civili residenti in Sicilia.
3. Il legale rappresentante dell'ANMIC è tenuto a presentare
all'Assessore regionale per gli enti locali rendiconto annuale
sull'impiego e la destinazione delle somme.
4. Agli oneri di cui ai commi 1 e 2 di lire 2.000 milioni per
l'esercizio finanziario 1996 si fa fronte con parte delle
disponibilità del capitolo 21257 del bilancio della Regione per
l'esercizio finanziario medesimo.
5. Per ciascuno degli esercizi finanziari 1997 e 1998 gli oneri di
lire 2.000 milioni trovano riscontro nel bilancio pluriennale della
Regione - codice 1001.

Art. 20.
Contributi all'Ente Nazionale per la protezione
e l'assistenza dei sordomuti

1. Il contributo annuo previsto dall'articolo 1 della legge
regionale 25 novembre 1975, n. 72, come sostituito dall'articolo 11
della legge regionale 23 maggio 1991, n. 33, è incrementato di lire
1.500 milioni a decorrere dall'esercizio finanziario 1996.
2. All'onere derivante dall'applicazione del comma 1 si fa fronte
con parte delle disponibilità del capitolo 21257 del bilancio della
Regione.
3. Per gli esercizi finanziari successivi, gli oneri di lire 1.500
milioni per ciascuno degli anni 1997 e 1998, trovano riscontro nel
bilancio pluriennale della Regione - codice 1001.

Art. 21.
Applicazione dell'articolo 41 del decreto
del Presidente della Repubblica 28 settembre 1990, n. 314

1. Ai fini dell'applicazione dell'articolo 41, lettera o), del
decreto del Presidente della Repubblica 28 settembre 1990, n. 314,
tutte le isole minori sono identificate come zone disagiatissime.
Nei medesimi territori deve essere inoltre garantito il presidio di
guardia medica permanente.
2. Entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della
presente legge, l'Assessore regionale per la sanità provvede
all'attuazione della disposizione di cui al comma 1.

Art. 22.
Accreditamento delle strutture
di alta e/o altissima specialità

1. Dopo il comma 18-bis dell'articolo 55 della legge regionale 3
novembre 1993, n. 30, introdotto dall'articolo 4 della legge
regionale 21 aprile 1995, n. 39, è aggiunto il seguente: "18-ter. I
soggetti eroganti prestazioni di alta e/o altissima specialità
indicate nel comma 18 del presente articolo, che accettino il sistema
della remunerazione a prestazione sulla base di tariffe
predeterminate dalla Regione, vanno ricompresi tra gli aventi diritto
all'accreditamento di cui all'articolo 6, comma 6, della legge 23
dicembre 1994, n. 724".

Art. 23.
Attuazione dell'articolo 2, comma 2, del decreto
del Ministro della sanità 7 novembre 1991

1. In attuazione dell'articolo 2, comma 2, del decreto del Ministro
della sanità 7 novembre 1991 le strutture private convenzionate
possono assicurare l'erogazione delle prestazioni di diagnostica di
laboratorio anche mediante l'invio dei relativi campioni (service)
alle aziende sanitarie e viceversa, nonchè ad altre strutture
convenzionate.
2. Il trasferimento dei campioni di cui al comma 1 può essere
effettuato per le analisi per le quali il laboratorio non ha
specifica convenzione per il settore specialistico al quale
appartengono gli esami che il paziente deve effettuare.
3. Ai fini dell'applicazione dei commi 1 e 2, l'Assessore regionale
per la sanità provvederà ad emanare proprio decreto, entro sessanta
giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge,
disciplinante le modalità di trasferimento del campione finalizzate
ad assicurare il mantenimento delle sue caratteristiche
chimico-fisiche e biologiche e all'adozione di registri vidimati per
la trascrizione di ogni dato relativo al paziente e al prelevamento
del campione medesimo, nonchè le sanzioni da applicare in caso di
inosservanza delle disposizioni e a garantire l'adeguata informazione
del paziente.

Art. 24.

1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta ufficiale
della Regione siciliana.
2. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e farla
osservare come legge della Regione.
Palermo, 6 aprile 1996.
GRAZIANO
Assessore regionale per gli enti locali
Gurrieri
Assessore regionale per la sanità ad interim
Graziano