3a Serie Speciale - Regioni n. 45 del 17-11-2012
REGIONE FRIULI-VENEZIA GIULIA
REGIONE FRIULI-VENEZIA GIULIA
DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REGIONE 8 ottobre 2012, n. 201
Regolamento per il trasferimento e l'utilizzo delle risorse destinate al finanziamento delle azioni 2 e 3 del Programma di attuazione degli interventi della Regione Friuli-Venezia Giulia a favore dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), di cui alla deliberazione della Giunta regionale 12 dicembre 2011, n. 2376, ai sensi dell'articolo 30 della legge regionale 20 marzo 2000, n. 7 (Testo unico delle norme in materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso). (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.45 del 17-11-2012)

(Pubblicato nel Bollettino ufficiale
della Regione Friuli-Venezia Giulia n. 42 d el 17 ottobre 2012)


IL PRESIDENTE

Vista la legge 13 dicembre 2010, n. 220 «Disposizioni per la
formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (Legge di
stabilità 2011)»;
Visto l'art. 1, comma 2, del decreto del Presidente del Consiglio
dei Ministri 18 maggio 2011, con il quale, in attuazione dell'art. 1,
comma 40, della succitata legge, è stato, tra l'altro, disposto
l'utilizzo della somma di 100.000.000 di euro, già destinata ad
interventi in tema di Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per ricerca
e assistenza domiciliare dei malati, ai sensi dell'art. 1, comma
1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296 «Disposizioni per la
formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (Legge
finanziaria 2007)»;
Vista la deliberazione della Giunta regionale 12 dicembre 2011,
n. 2376, con la quale è stato approvato il «Programma di attuazione
degli interventi della Regione Friuli-Venezia Giulia per l'accesso al
riparto tra le regioni delle risorse assegnate dal fondo non
autosufficienze anno 2011 per interventi in tema di SLA per la
ricerca e l'assistenza domiciliare ai malati», di cui all'allegato
A), facente parte integrante del provvedimento de quo;
Vista la deliberazione della Giunta regionale 30 agosto 2012, n.
1462, con la quale è stato determinato di:
approvare in via preliminare il «Regolamento per il
trasferimento e l'utilizzo delle risorse destinate al finanziamento
delle azioni 2 e 3 del programma di attuazione degli interventi della
Regione Friuli-Venezia Giulia a favore dei malati di Sclerosi
laterale amiotrofica (SLA), di cui alla deliberazione della Giunta
regionale 12 dicembre 2011, n. 2376, ai sensi dell'art. 30 della
legge regionale 20 marzo 2000, n. 7 (Testo unico delle norme in
materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso)»;
avviare l'iter per l'acquisizione del parere del Consiglio
delle autonomie locali e della Consulta regionale delle associazioni
dei disabili di cui all'art. 13-bis della legge regionale 25
settembre 1996, n. 41 (Norme per l'integrazione dei servizi e degli
interventi sociali e sanitari a favore delle persone handicappate ed
attuazione della legge 5 febbraio 1992, n. 104, «Legge quadro per
l'assistenza, l'integrazione sociale ed i diritti delle persone
handicappate»);
Atteso il parere favorevole del Consiglio delle autonomie locali,
di cui all'estratto del processo verbale n. 36/2012, espresso nella
riunione n. 8 del 12 settembre 2012;
Atteso, altresì, il parere favorevole della Consulta regionale
delle associazioni dei disabili, espresso con nota n. 133/2012 del 20
settembre 2012;
Visto l'art. 42 dello Statuto speciale della Regione autonoma
Friuli-Venezia Giulia;
Visto l'art. 14 della legge regionale 18 giugno 2007, n. 17;
Su conforme deliberazione della Giunta regionale n. 1692 del 27
settembre 2012;

Decreta:

1. È emanato il «Regolamento per il trasferimento e l'utilizzo
delle risorse destinate al finanziamento delle azioni 2 e 3 del
programma di attuazione degli interventi della Regione Friuli-Venezia
Giulia a favore dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), di
cui alla deliberazione della Giunta regionale 12 dicembre 2011, n.
2376, ai sensi dell'art. 30 della legge regionale 20 marzo 2000, n. 7
(Testo unico delle norme in materia di procedimento amministrativo e
di diritto di accesso)», nel testo allegato al presente provvedimento
quale parte integrante e sostanziale.
2. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarlo e farlo
osservare come Regolamento della Regione.
3. Il presente decreto verrà pubblicato nel Bollettino ufficiale
della Regione.
Udine, 8 ottobre 2012

TONDO

Allegato

Regolamento per il trasferimento e l'utilizzo delle risorse destinate
al finanziamento delle azioni 2 e 3 del programma di attuazione
degli interventi della Regione Friuli-Venezia Giulia a favore dei
malati di Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), di cui alla
deliberazione della Giunta regionale 12 dicembre 2011, n. 2376, ai
sensi dell'art. 30 della legge regionale 20 marzo 2000, n. 7 (Testo
unico delle norme in materia di procedimento amministrativo e di
diritto di accesso).

Art. 1.


Oggetto e finalità

1. Il presente regolamento disciplina, ai sensi dell'art. 30
della legge regionale 20 marzo 2000, n. 7 (Testo unico delle norme in
materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso), le
modalità di trasferimento e di utilizzo delle risorse (Fondo SLA)
destinate al finanziamento del programma di attuazione degli
interventi della Regione Friuli-Venezia Giulia a favore dei malati di
Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), di cui alla deliberazione della
Giunta regionale 12 dicembre 2011, n. 2376, con specifico riferimento
alle azioni 2 e 3 del citato programma, le cui finalità si
realizzano tramite il riconoscimento di benefici economici a favore
dei malati e delle loro famiglie.

Art. 2.


Destinatari

1. Sono destinatari degli interventi economici di cui al presente
regolamento i malati di Sclerosi laterale amiotrofica (SLA),
residenti nella Regione Friuli-Venezia Giulia, assistiti a domicilio,
in possesso di documentazione diagnostica rilasciata dal Centro
regionale per le malattie rare o da uno dei Presidi regionali per le
malattie rare, riconosciuti per il trattamento della SLA, individuati
dalla Giunta regionale con deliberazione 12 settembre 2003, n. 2725,
nel rispetto del decreto del Ministero della sanità 18 maggio 2001,
n. 279 (Regolamento di istituzione della rete nazionale delle
malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle
relative prestazioni sanitarie), o da analogo presidio di altra
Regione e che, per la loro gravità, si trovano nelle classi di
bisogno assistenziale 3 e 4, risultanti dall'applicazione dello
strumento di valutazione di cui all'allegato A) al presente
regolamento.
2. Nei casi di impossibilità da parte dell'assistito di gestire
direttamente il proprio progetto assistenziale personalizzato (ProP),
i benefici del Fondo sono attribuiti al familiare o al convivente che
sottoscrivono l'impegno di realizzare il ProP oppure al tutore, al
curatore, al procuratore o all'amministratore di sostegno.
3. La soglia di ammissibilità al beneficio è un Indicatore
della situazione economica equivalente (ISEE) del nucleo familiare di
60.000 euro.

Art. 3.


Ente delegato

1. Le risorse destinate alle finalità di cui all'art. 1 sono
trasferite in via anticipata, in un'unica soluzione, all'Ente
delegato (Ente), di cui alla legge regionale 25 luglio 2012, n. 14
(Assestamento del bilancio 2012 e del bilancio pluriennale per gli
anni 2012-2014 ai sensi dell'art. 34 della legge regionale n.
21/2007), art. 9, comma 109, il quale ha il compito di attuare le
disposizioni del presente Regolamento e in particolare di:
a) acquisire dalle Aziende per i servizi sanitari (ASS) i
nominativi delle persone affette da SLA aventi i requisiti di cui
all'art. 2;
b) accertare la completezza e la congruità della
documentazione e delle informazioni acquisite e la validità delle
dichiarazioni ISEE, sulle quali possono essere effettuate verifiche a
campione;
c) predisporre la graduatoria, sulla base di quanto disposto
dagli articoli 5 e 8;
d) individuare i beneficiari;
e) quantificare ed erogare ai beneficiari i contributi
economici spettanti;
f) comunicare agli interessati, alle ASS e ai Servizi sociali
dei comuni (SSC) territorialmente competenti l'avvenuta concessione o
il diniego del beneficio;
g) monitorare l'andamento della misura e produrre la relativa
reportistica alla Direzione centrale salute, integrazione
sociosanitaria e politiche sociali;
h) predisporre, ove ritenuto opportuno o necessario, apposita
modulistica e strumenti di supporto ai territori;
i) intrattenere i necessari raccordi con le istituzioni
coinvolte in ogni fase del procedimento.
2. Entro il termine e con le modalità previsti nel decreto di
concessione, l'ente rendiconta l'utilizzo delle risorse trasferite.

Art. 4.


Valutazione e segnalazione dei casi

1. Le ASS, attraverso i distretti sanitari, hanno il compito di
attivare con cadenza quadrimestrale le seguenti procedure:
a) valutazione, con modalità integrate coinvolgenti in prima
istanza le necessarie professionalità sanitarie, dei casi di SLA
comunque segnalati o conosciuti, allo scopo di accertare il possesso
dei requisiti indicati all'art. 2, comma 1, e di attribuire a ciascun
caso la classe di bisogno assistenziale secondo quanto previsto nel
medesimo comma;
b) segnalazione all'ente, entro l'ultimo giorno di ogni
quadrimestre, dei nominativi dei casi riconosciuti in possesso dei
requisiti a seguito della valutazione di cui alla lettera a),
trasmettendo per ciascuno:
1) i dati anagrafici completi d'indirizzo e codice fiscale
della persona malata e dell'eventuale persona di cui all'art. 2,
comma 2, nonchè ogni altra informazione necessaria a consentire
l'erogazione del contributo;
2) copia della documentazione diagnostica di cui all'art. 2,
comma 1;
3) le risultanze delle valutazioni effettuate ai sensi della
lettera a);
4) il consenso alla segnalazione in originale e la
documentazione ISEE in corso di validità alla data di scadenza del
quadrimestre di riferimento;
c) valutazione, con le modalità di cui alla lettera a), e
segnalazione all'ente dei casi di aggravamento, fornendo o integrando
le informazioni riguardanti l'attribuzione alla nuova classe di
bisogno assistenziale.
2. Con riferimento ai casi ammessi al beneficio, le ASS curano
inoltre:
a) la predisposizione, la conferma o l'attualizzazione, in
forma integrata con i SSC, del ProP, da trasmettere all'ente entro
sessanta giorni dalla comunicazione di cui all'art. 3, comma 1,
lettera f);
b) la comunicazione dell'eventuale venir meno dei requisiti di
ammissibilità;
c) la verifica della validità nel tempo della documentazione
ISEE, acquisendo dagli interessati la documentazione rinnovata a
seguito di scadenza per il successivo invio all'ente nei modi e nei
tempi precisati da quest'ultimo.
3. Ciascuna ASS individua un referente per il Fondo SLA e ne dà
formale comunicazione all'ente.

Art. 5.


Predisposizione della graduatoria e individuazione dei beneficiari

1. Fermo restando il regime transitorio di cui all'art. 8, a
partire dalle segnalazioni, comprensive di quelle riferite ai casi di
aggravamento, e dalle correlate classificazioni del bisogno
assistenziale fatte dalle ASS entro il terzo quadrimestre 2012 a
valere per il primo quadrimestre 2013, l'ente predispone per ciascun
quadrimestre una graduatoria regionale unica, redatta in funzione
della gravità e dell'ISEE, con le modalità riportate nell'allegato
B) al presente regolamento. Ferma restando la collocazione nella
graduatoria generale, nella graduatoria quadrimestrale hanno la
precedenza, ai fini dell'attribuzione dell'importo aggiuntivo
correlato alla nuova classe di bisogno assistenziale, i casi di
aggravamento già ammessi a beneficio nelle tornate precedenti.
2. Fatto salvo quanto previsto al comma 3, beneficiano dei
contributi le persone inserite nella graduatoria quadrimestrale fino
a capienza delle risorse disponibili.
3. In caso di risorse insufficienti a riconoscere il beneficio a
tutte le persone inserite in graduatoria, si provvede facendo ricorso
alla quota di riserva di cui al comma 7 e, in subordine, alla
riduzione percentuale dei contributi individuali, nella misura
massima del 20%.
4. I casi che risultano esclusi anche dopo l'applicazione delle
previsioni di cui al comma 3, nella sessione successiva hanno la
precedenza sui casi nuovi.
5. Ciascun anno, in occasione della tornata selettiva del terzo
quadrimestre, la graduatoria generale viene riformulata con
l'immissione dei casi precedentemente inseriti nelle graduatorie
quadrimestrali e di quelli ammessi ex novo e, per l'anno 2013, dei
casi inseriti nella graduatoria base di cui all'art. 8.
6. Quanto previsto al comma 3 si applica anche alla graduatoria
generale così ottenuta.
7. Per far fronte a quanto previsto al comma 3, l'ente accantona
una quota di riserva, fino a un massimo del 10% delle risorse
complessive.

Art. 6.


Decorrenza, durata, misura e modalità
di erogazione dei contributi economici

1. Il contributo economico decorre dal primo giorno del mese
successivo al quadrimestre in cui è stata effettuata la segnalazione
e, qualora non venga segnalato il venir meno dei requisiti, si
intende riconosciuto in continuità senza ulteriori obblighi
valutativi.
2. L'importo del contributo concesso in continuità è
rideterminato a seguito di aggravamento e quale esito
dell'applicazione, se dovuta, delle decurtazioni previste dall'art.
5. Il contributo è altresì ricalcolato a seguito del variare del
numero dei figli di cui al comma 4 e della mutata situazione ISEE,
accertata una volta all'anno nei tempi e nei modi indicati dall'ente.
3. La misura annua del contributo, da rapportare a mese in caso
di erogazioni per periodi inferiori all'anno e a giorno in caso di
erogazioni inferiori al mese, è quella indicata nella tabella di cui
all'allegato C) al presente regolamento.
4. In presenza nel nucleo familiare di figli del beneficiario che
siano a carico e non abbiano compiuto il ventunesimo anno di età, i
contributi riportati nella tabella di cui all'allegato C) sono
aumentati di una quota percentuale pari al 10% per un figlio e al 5%
per ogni figlio successivo al primo fino al quarto figlio, per un
incremento massimo del 25%.
5. Fatti salvi i tempi tecnici necessari all'erogazione
successiva all'ammissione al beneficio e quelli dovuti all'attività
annua di verifica del permanere dei requisiti, il contributo è
erogato agli aventi titolo con cadenza mensile posticipata.
6. Dal 2013 il contributo SLA non è cumulabile con i benefici
del Fondo per l'autonomia possibile (FAP) di cui all'art. 41 della
legge regionale 31 marzo 2006, n. 6 (Sistema integrato di interventi
e servizi per la promozione e la tutela dei diritti di cittadinanza
sociale) e del Fondo di cui alla legge regionale 30 dicembre 2008, n.
17, art. 10, comma 72 (Fondo gravissimi). È fatta salva la
possibilità per gli aventi titolo di optare per questi benefici
qualora più favorevoli.

Art. 7.


Obblighi dei beneficiari

1. È fatto obbligo ai beneficiari di segnalare tempestivamente
all'ente, al distretto sanitario e al SSC di appartenenza ogni
condizione comportante il venir meno dei requisiti di accesso al
beneficio o la riduzione del suo importo.

Art. 8.


Norme transitorie e finali

1. In via transitoria, per l'annualità 2012:
a) le segnalazioni di cui all'art. 4 sono effettuate entro
sessanta giorni dall'entrata in vigore del presente regolamento; le
segnalazioni sono corredate anche dalle informazioni sull'eventuale
fruizione del FAP e sul relativo importo riferito all'intero anno
2012;
b) ai casi inseriti nella graduatoria per il 2012 (graduatoria
base) si applicano le disposizioni di cui all'art. 5, commi 2, 3 e 4;
c) alle persone ammesse al beneficio, già titolari del Fondo
gravissimi, del FAP o di entrambi, in possesso di diagnosi di SLA al
1° gennaio 2012, rilasciata con le modalità di cui all'art. 2, comma
1, vengono mantenuti, qualora già concessi, i benefici a carico dei
predetti fondi e viene riconosciuto a valere sul Fondo SLA un
contributo integrativo, in modo che sia garantito il contributo annuo
totale previsto nella tabella di cui all'allegato C); in caso di
diagnosi in data successiva, la quota integrativa spetta da
quest'ultima data;
d) per le persone che non beneficiano del Fondo gravissimi, in
presenza di diagnosi SLA al 1° gennaio 2012, rilasciata con le
modalità di cui all'art. 2, comma 1, il contributo è riconosciuto,
nella misura spettante alla classe di bisogno assistenziale di
appartenenza, a partire dal 1° gennaio 2012 o, in caso di diagnosi in
data successiva, dal primo giorno del mese successivo a quello della
diagnosi; tale importo è ridotto dell'ammontare dell'eventuale
beneficio FAP.
2. Al fine di consentire all'ente di conguagliare le somme
spettanti a carico del Fondo SLA con gli altri benefici in godimento,
il contributo è concesso ed erogato in un'unica soluzione, una volta
acquisite le informazioni sull'esistenza e la consistenza dei
predetti benefici.
3. Gli allegati al presente regolamento possono essere modificati
con decreto del direttore centrale salute, integrazione
sociosanitaria e politiche sociali, da pubblicarsi nel Bollettino
Ufficiale della Regione.

Art. 9.


Entrata in vigore

1. Il presente Regolamento entra in vigore il giorno successivo a
quello della sua pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della
Regione.

Visto, Il presidente: Tondo