3a Serie Speciale - Regioni n. 1 del 5-1-2013
REGIONE FRIULI-VENEZIA GIULIA
REGIONE FRIULI-VENEZIA GIULIA
LEGGE REGIONALE 11 ottobre 2012, n. 18
Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi. (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.1 del 05-01-2013)

(Pubblicata nel Bollettino Ufficiale
della Regione Friuli-Venezia Giulia n. 42 del 17 ottobre 2012)


IL CONSIGLIO REGIONALE


Ha approvato


IL PRESIDENTE DELLA REGIONE


Promulga

la seguente legge:
Art. 1

Ginalità e oggetto

1. Al fine di migliorare la tutela della salute e le condizioni
di vita, individuali e sociali, delle donne affette da endometriosi,
la Regione autonoma Friuli-Venezia Giulia con la presente legge:
a) promuove la prevenzione e la diagnosi precoce
dell'endometriosi, nonchè il miglioramento della qualità delle
cure;
b) promuove la conoscenza dell'endometriosi e dei suoi effetti
dal punto di vista sanitario, sociale e lavorativo;
c) riconosce l'associazionismo specifico del territorio e le
attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le donne
affette da endometriosi, nonchè le loro famiglie.

Art. 2

Osservatorio regionale sull'endometriosi

1. È istituito, presso la Direzione centrale competente in
materia di tutela della salute, l'Osservatorio regionale
sull'endometriosi.
2. L'Osservatorio ha il compito di:
a) svolgere attività di monitoraggio dei casi di endometriosi
sul territorio regionale, delle azioni di diagnosi, cura e formazione
promosse dal Servizio sanitario regionale, nonchè delle iniziative
di informazione previste dalla presente legge;
b) raccogliere dati e statistiche sulla fenomenologia
dell'endometriosi, nonchè sulle azioni promosse in sede nazionale ed
europea;
c) proporre alla Direzione centrale competente in materia di
tutela della salute l'attuazione di campagne di informazione per il
personale sanitario e la popolazione;
d) promuovere azioni di prevenzione dirette alla diagnosi
precoce;
e) proporre, sulla base dei dati raccolti, alla Direzione
centrale competente in materia di tutela della salute, modalità di
coordinamento delle attività di diagnosi, cura e ricerca;
f) trasmettere, con cadenza annuale, alla Giunta regionale e alla
Commissione consiliare competente una relazione sull'attività
svolta.
3. La Direzione centrale competente in materia di tutela della
salute stabilisce la composizione dell'Osservatorio e le sue
modalità di nomina e funzionamento. Fanno comunque parte
dell'Osservatorio rappresentanti delle associazioni regionali che si
occupano di endometriosi, almeno una rappresentanza per ogni
professione medica responsabile del piano diagnostico-terapeutico e
assistenziale, una rappresentante della Commissione regionale per le
pari opportunità tra uomo e donna, un rappresentante dei consultori
familiari, nonchè, previa intesa con i rispettivi enti,
rappresentanti indicati dalle Università degli studi della regione e
dalle sedi regionali dell'Istituto nazionale della previdenza sociale
(INPS) e dell'Istituto nazionale per l'assicurazione contro gli
infortuni sul lavoro (INAIL). I componenti durano in carica tre anni
e possono essere riconfermati.
4. La mancata designazione di componenti nel termine stabilito
dalla Direzione centrale competente in materia di tutela della salute
non pregiudica la costituzione e i lavori dell'Osservatorio. Le
riunioni dell'Osservatorio sono valide con la presenza della
maggioranza dei suoi componenti.
5. I componenti dell'Osservatorio partecipano alle riunioni
direttamente o tramite delegati. La partecipazione ai lavori non
comporta il riconoscimento di compensi, gettoni di presenza o
rimborsi spese.
6. Le funzioni di segreteria dell'Osservatorio sono assicurate da
personale della Direzione centrale competente in materia di tutela
della salute.
7. L'Osservatorio è costituito con decreto del direttore della
Direzione centrale competente in materia di tutela della salute.

Art. 3

Registro regionale dell'endometriosi

1. È istituito il Registro regionale dell'endometriosi, per la
raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla
malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento,
di monitorare l'andamento e la ricorrenza della malattia, di rilevare
le problematiche connesse e le eventuali complicanze.
2. Il Registro riporta i casi di endometriosi, il numero di nuovi
casi registrati annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza
della malattia sul territorio regionale.
3. Il Registro rileva in particolare:
a) le modalità di accertamento diagnostico della malattia;
b) i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti;
c) la qualità delle cure prestate;
d) le conseguenze della malattia in termini funzionali.
4. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente
legge, sentito l'Osservatorio di cui all'art. 2 e acquisito il parere
del Garante per la protezione dei dati personali di cui al decreto
legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione
dei dati personali), sono definiti i criteri e le modalità di tenuta
e di rilevazione dei dati del Registro, anche con strumenti
informatici e telematici.
5. La Direzione centrale competente in materia di tutela della
salute cura la realizzazione e l'aggiornamento del Registro,
utilizzando a tal fine i dati del Sistema informativo socio-sanitario
regionale (SISSR) e gli altri dati in possesso degli enti del
Servizio sanitario regionale, tenendo conto altresì di quelli
forniti dalle associazioni regionali che si occupano di endometriosi.
6. I dati riportati nel Registro sono utilizzati, in occasione
della predisposizione degli atti regionali di pianificazione e
programmazione, per individuare azioni finalizzate alla diagnosi
precoce e all'ottenimento dei trattamenti medico-sanitari più
efficaci.

Art. 4

Campagne di informazione e sensibilizzazione

1. La Direzione centrale competente in materia di tutela della
salute, anche sulla base dei dati del Registro di cui all'art. 3 e
dei lavori dell'Osservatorio di cui all'art. 2, può promuovere
campagne informative e di sensibilizzazione sulle problematiche
relative all'endometriosi.
2. Le campagne sono dirette in particolare a diffondere una
maggiore conoscenza dei sintomi della malattia, soprattutto nelle
scuole, e a promuovere il ricorso al medico di fiducia, al fine di
favorire una diagnosi precoce e corretta della malattia e prevenire
l'infertilità a essa correlata.
3. Le campagne sono realizzate di norma in collaborazione con le
associazioni regionali che si occupano di endometriosi e con il
coinvolgimento dei medici e dei consultori familiari.

Art. 5

Giornata regionale per la lotta all'endometriosi

1. È istituita la «Giornata regionale per la lotta
all'endometriosi», da celebrare il 9 marzo di ogni anno.
2. In occasione della Giornata regionale, l'Assessore regionale
competente in materia di tutela della salute promuove iniziative di
sensibilizzazione sull'endometriosi.
3. Le iniziative di sensibilizzazione sono realizzate con il
supporto dell'Osservatorio di cui all'art. 2 e in coordinamento con
le associazioni regionali che si occupano di endometriosi.
4. In occasione della Giornata regionale, l'Osservatorio di cui
all'art. 2 rende pubblico lo stato di realizzazione e il programma
delle iniziative complessivamente previste per il contrasto della
malattia.

Art. 6

Formazione del personale medico,
di assistenza e dei consultori familiari

1. Nell'ambito della pianificazione delle attività formative,
gli enti del Servizio sanitario regionale prevedono specifiche
iniziative di formazione e aggiornamento sull'endometriosi destinate
al personale medico, di assistenza e dei consultori familiari.

Art. 7

Associazioni e attività di volontariato

1. La Regione riconosce il rilevante apporto delle associazioni
che si occupano di endometriosi sul territorio regionale.
2. L'Amministrazione regionale è autorizzata a concedere
contributi alle associazioni di cui al comma 1 a sostegno delle
attività aventi come obiettivo il perseguimento di finalità di
solidarietà, diretta a sostenere e aiutare donne affette da
endometriosi, nonchè progetti di formazione e informazione anche in
collaborazione con gli istituti scolastici e le università, rivolti
alla collettività regionale.
3. Con regolamento regionale sono stabiliti i criteri e le
modalità di concessione dei contributi di cui al comma 2.
4. In via di prima applicazione, la deliberazione della Giunta
regionale di cui ai commi 2 e 3, è adottata anche nelle more
dell'approvazione del regolamento di cui al presente articolo.

Art. 8

Disposizioni finanziarie

1. Per le finalità previste dal disposto di cui agli articoli 4
e 5 è autorizzata la spesa di 20.000 euro per l'anno 2012 a carico
dell'unità di bilancio 7.3.1.2025 e del capitolo 4861 di nuova
istituzione nello stato di previsione della spesa del bilancio
pluriennale per gli anni 2012-2014 e del bilancio per l'anno 2012,
con la denominazione «Spese per campagne informative e di
sensibilizzazione in materia di endometriosi».
2. Per le finalità previste dal disposto di cui all'art. 7,
comma 2, è autorizzata la spesa di 30.000 euro per l'anno 2012 a
carico dell'unità di bilancio 7.3.1.2025 e del capitolo 4862 di
nuova istituzione nello stato di previsione della spesa del bilancio
pluriennale per gli anni 2012-2014 e del bilancio per l'anno 2012,
con la denominazione «Contributi alle associazioni che si occupano di
endometriosi sul territorio regionale».
3. Agli oneri derivanti dalle autorizzazioni di spesa disposte
dai commi 1 e 2 per complessivi 50.000 euro si fa fronte mediante
storno di pari importo dall'unità di bilancio 7.1.1.1131 e dal
capitolo 4362 dello stato di previsione della spesa del bilancio
pluriennale per gli anni 2012-2014 e del bilancio per l'anno 2012.
La presente legge regionale sarà pubblicata nel Bollettino
Ufficiale della Regione. È fatto obbligo a chiunque spetti di
osservarla e di farla osservare come legge della Regione.
Trieste, 11 ottobre 2012

TONDO

(Omissis).