3a Serie Speciale - Regioni n. 43 del 7-11-2009
REGIONE VENETO
REGIONE VENETO
LEGGE REGIONALE 19 marzo 2009, n. 7
Disposizioni per garantire cure palliative ai malati in stato di inguaribilita' avanzata o a fine vita e per sostenere la lotta al dolore. (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.43 del 07-11-2009)

(Pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione Veneto
n. 25 del 24 marzo 2009)
IL CONSIGLIO REGIONALE
Ha approvato
IL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE
Promulga
la seguente legge regionale:
Art. 1
Finalità
1. La Regione del Veneto con la presente legge garantisce
adeguate cure palliative ai malati in stato di inguaribilità
avanzata o a fine vita, volte ad assicurare agli stessi ed ai loro
familiari una migliore qualità di vita, nonchè l'accessibilità a
trattamenti antalgici efficaci disciplinando il sistema di tutela
delle persone con dolore.

Art. 2
Nucleo e rete per le cure palliative
1. Le cure palliative sono erogate secondo i desideri del malato
e dei suoi familiari odi chi esercita la patria potestà,
prevalentemente a domicilio o in strutture residenziali dedicate alle
cure palliative, limitando il ricorso al ricovero ospedaliero.
2. Le aziende unità locali socio sanitarie (ULSS) garantiscono
l'offerta di cure palliative a livello di singolo distretto, tramite
un nucleo specificatamente dedicato che opera in accordo con il
medico di medicina generale e con il concorso delle associazioni di
volontariato impegnate nello stesso ambito. Qualora particolari
condizioni lo rendessero più vantaggioso, possono essere individuati
nuclei interdistrettuali.
3. Il nucleo di cure palliative è formato da medici con
esperienza in cure palliative, psicologi, infermieri e operatori
socio sanitari, dedicati alle cure dei malati in stato di
inguaribilità avanzata o a fine vita.
4. In presenza di condizioni particolarmente complesse riferite
ai malati o ai loro familiari, il nucleo di cure palliative può
avvalersi del contributo di assistenti sociali, riabilitatori ed
educatori per specifici aspetti di cura e assistenza.
5. Il nucleo di cure palliative, che opera secondo le modalità
individuate dal comma 2:
a) individua il bisogno del malato e della sua famiglia;
b) provvede alle modalità di intervento e di assistenza
adeguate all'evoluzione della patologia, secondo efficacia e nel
rispetto della dignità della persona;
c) gestisce la rete per le cure palliative nel rispetto dei
desideri del malato e della continuità delle cure;
d) fornisce consulenza a tutte le strutture sanitarie e socio
sanitarie che ospitano temporaneamente o stabilmente malati in stato
di inguaribilità avanzata o a fine vita.
6. La rete per le cure palliative è formata dai servizi
domiciliari, ambulatoriali e residenziali; i servizi residenziali
dedicati alle cure palliative sono denominati hospice.
7. La realizzazione e la gestione dei servizi di rete, o di parte
di questi, possono essere affidate dalle aziende ULSS a terzi, fermo
restando che gli ingressi sono decisi dal nucleo di cure palliative
di riferimento.

Art. 3
Cure palliative pediatriche
1. In ragione del numero contenuto dei casi e della specificità
delle competenze necessarie, l'assistenza ai minori in stato di
inguaribilità avanzata o a fine vita è affidata al Centro di
riferimento regionale di cure palliative e terapia antalgica
pediatrica, già istituito presso l'Azienda ospedaliera di Padova con
deliberazione della Giunta regionale n. 4029 del 19 dicembre 2003
«Attivazione della rete regionale di assistenza ai minori con
patologia inguaribile - terminale e istituzione del Centro di
riferimento regionale di cure palliative e terapia antalgica
pediatrica presso l'Azienda ospedaliera di Padova» pubblicata nel
Bollettino ufficiale della Regione del Veneto (BUR) n. 16 del 2004.
2. I pediatri di libera scelta, per i propri assistiti, e le
aziende ULSS, con proprio personale medico e infermieristico
afferente alle unità operative di pediatria e debitamente formato
alle cure palliative pediatriche, ogni qualvolta si presenti un
minore in stato d'inguaribilità avanzata o a fine vita collaborano
con il Centro di cui al comma 1.

Art. 4
Disposizioni attuative
1. Con regolamento regionale sono definiti:
a) gli standard strutturali, di funzionamento e di dotazione
del personale dei nuclei per le cure palliative, in rapporto alla
popolazione e alla sua distribuzione sul territorio, con riferimento
all'assistenza domiciliare;
b) la tariffazione specifica delle giornate di cura erogate a
livello domiciliare, in hospice e per le prestazioni nel regime
ambulatoriale, rivolte all'adulto e al minore.
2. La Giunta regionale, sentita la competente commissione
consiliare, può modificare e integrare gli standard e la
tariffazione definiti dal regolamento di cui al comma 1 al fine di
adeguarli alla normativa sopravvenuta.

Art. 5
Hospice
1. L'hospice è una struttura di ricovero specifica per le cure
palliative organizzata secondo gli standard strutturali, di
funzionamento e di dotazione del personale previsti dalla normativa
vigente.
2. Il ricovero in hospice è deciso dal nucleo di cure
palliative.
3. Le aziende ULSS si dotano di uno o più hospice in ragione
della popolazione assistibile secondo i criteri di cui al decreto
ministeriale 22 febbraio 2007, n. 43 «Regolamento recante:
(Definizione degli standard relativi all'assistenza ai malati
terminali in trattamento palliativo in attuazione dell'art. 1, comma
169, della legge 30 dicembre 2004, n. 311)» pubblicato nella Gazzetta
Ufficiale n. 81 del 2007. In ogni caso, per consentire ad ogni malato
in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita di essere
ricoverato in un hospice, secondo le proprie necessità di cura, è
garantito l'accesso presso le strutture di altre aziende, in base ad
una valutazione di priorità fondata sulle condizioni cliniche e
sociali.

Art. 6
Tutela specifica per il malato in stato di inguaribilità avanzata o
a fine vita
1. Ogni malato in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita
ha diritto ad avere un operatore referente, denominato case-manager,
individuato tra il personale che compone il nucleo di cure
palliative, con compiti:
a) di facilitazione comunicativa tra lui e il resto degli
operatori che lo curano;
b) di organizzazione dell'accesso alle prestazioni sanitarie e
sociali che si rendessero necessarie.
2. Per le particolari condizioni cliniche in cui versa e per la
disabilità di cui soffre, il malato deve poter accedere a percorsi
agevolati, diagnostici e curativi, che si rendessero necessari anche
presso strutture sanitarie e socio-sanitarie pubbliche e private
provvisoriamente accreditate, ai sensi dell'art. 22, comma 6, della
legge regionale 16 agosto 2002, n. 22 «Autorizzazione e
accreditamento delle strutture sanitarie, socio-sanitarie e sociali»,
di seguito denominate preaccreditate, non appartenenti alla rete dei
servizi di cure palliative.

Art. 7
Programmi di sviluppo delle cure palliative
1. La Regione promuove programmi specifici di sviluppo delle cure
palliative presso le aziende ULSS, riservando la priorità a progetti
di riduzione dei ricoveri ospedalieri inappropriati negli ultimi tre
mesi di vita dei malati con riconversione delle risorse ospedaliere
verso la domiciliarità delle cure.
2. La valutazione dei programmi e dei progetti, nonchè l'entità
dei relativi finanziamenti, è affidata alla struttura della Giunta
regionale competente in materia di piani e programmi socio sanitari,
che si avvale del supporto tecnico del Coordinamento e della
Commissione di cui all'art. 9.

Art. 8
Tutela per le persone con dolore
1. Presso le strutture sanitarie, socio-sanitarie e sociali
pubbliche e private preaccreditate:
a) ogni persona ha diritto di dichiarare il proprio dolore al
fine di accedere ai trattamenti necessari per risolverlo o
contenerlo;
b) la persona con dolore riceve informazioni esplicite
sull'accesso al trattamento antalgico;
c) la persona con dolore è tutelata da un referente medico e
infermieristico, appositamente individuati, ai quali rivolgersi
qualora permanga lo stato di sofferenza.

Art. 9
Coordinamento regionale e Commissione regionale
per le cure palliative e la lotta al dolore
1. È istituito presso la Giunta regionale un Coordinamento
regionale per le cure palliative e la lotta al dolore, di seguito
denominato Coordinamento, facente capo alla struttura, regionale
competente in materia di piani e programmi socio sanitari che:
a) definisce linee guida e raccomandazioni per conseguire,
nell'intero territorio regionale, livelli uniformi di erogazione e
accesso alle cure palliative e ai trattamenti antalgici;
b) fornisce i supporti tecnici e formativi per il personale
dipendente e convenzionato impegnato stabilmente, o prevalentemente,
nelle cure palliative e nella lotta al dolore;
c) offre consulenza metodologica alle aziende ULSS per la
stesura e realizzazione di programmi di cure palliative e di lotta al
dolore;
d) valuta l'attuazione delle indicazioni regionali per lo
sviluppo delle cure palliative e la lotta al dolore sull'intero
territorio regionale, dandone adeguata informazione;
e) supporta tecnicamente la programmazione regionale destinata
allo sviluppo delle cure palliative e della lotta al dolore;
f) trasmette, con cadenza annuale, alla Giunta regionale una
relazione analitica di descrizione sull'esito delle cure palliative e
sulla gestione dei servizi erogati dalle reti per le cure palliative,
nonchè sui programmi e sulle iniziative di lotta al dolore regionali
e presso strutture sanitarie, socio-sanitarie e sociali pubbliche e
private preaccreditate.
2. Il Coordinamento è composto da:
a) un dirigente medico, esperto in organizzazione dei servizi
sanitari e socio-sanitari, in qualità di responsabile;
b) un medico esperto in cure palliative;
c) un medico esperto in terapia antalgica;
d) un medico oncologo;
e) un infermiere;
f) personale amministrativo e di segreteria.
3. Ai lavori del coordinamento possono partecipare esperti
individuati con decreto del dirigente della struttura della Giunta
regionale competente in materia di piani e programmi socio sanitari,
su indicazione del dirigente responsabile del coordinamento.
4. I componenti del coordinamento sono designati dalla Giunta
regionale; alla designazione non si applica la legge regionale 22
luglio 1997, n. 27 «Procedure per la nomina e designazione a pubblici
incarichi di competenza regionale e disciplina della durata degli
organi».
5. I componenti del coordinamento durano in carica tre anni e
possono essere rinnovati.
6. Al fine di fornire un supporto tecnico al coordinamento,
presso la struttura della Giunta regionale competente in materia di
piani e programmi socio sanitari, è istituita la commissione
regionale per le cure palliative e la lotta al dolore, di seguito
denominata commissione.
7. La Giunta regionale definisce la composizione ed il
funzionamento della commissione garantendo che ai lavori della
stessa, che possono anche essere articolati in gruppi di lavoro,
partecipino rappresentanti delle associazioni di volontariato
impegnate nella fornitura e promozione delle cure palliative.

Art. 10
Disposizioni transitorie
1. Per le parti non incompatibili con la presente legge
continuano a trovare applicazione:
a) la deliberazione della Giunta regionale 22 settembre 2000,
n. 2989 «Adempimenti regionali ex art. 1 del decreto legge 28
dicembre 1998, n. 450 convertito dalla legge 26 febbraio 1999, n.
39», pubblicata nel BUR n. 94 del 2000;
b) la deliberazione della Giunta regionale 14 febbraio 2003, n.
309 «Documento di indirizzo e coordinamento alle Aziende socio -
sanitarie venete denominato «Contro il dolore» per l'attuazione delle
linee - guida, approvate in sede di conferenza Stato - Regioni il 24
maggio 2001, per la realizzazione dell'«Ospedale senza dolore» -
Approvazione», pubblicata nel BUR n. 31 del 2003;
c) la deliberazione della Giunta regionale 6 maggio 2008, n.
1090 «Sviluppo dei programmi di lotta al dolore ai sensi delle
deliberazioni giuntali n. 309/2003 e n. 71/2006: raccomandazioni per
la valutazione e il trattamento del dolore: introduzione del dolore
come parametro vitale; creazione della rete aziendale dei referenti
del dolore», pubblicata nel BUR n. 48 del 2008;
d) la deliberazione della Giunta regionale 17 giugno 2008, n.
1608 «Approvazione del documento "Indicatori per le cure palliative".
Istituzione del sistema informativo regionale per le cure
palliative», pubblicata nel BUR n. 62 del 2008;
e) la deliberazione della Giunta regionale 17 giugno 2008, n.
1609 «Approvazione del documento "Tutela dei diritti dei malati
inguaribili e a fine vita e dei malati con dolore"», pubblicata nel
BUR n. 62 del 2008.
2. La Giunta regionale nel dare attuazione alla presente legge
può, sentita la competente commissione consiliare, modificare,
integrare e sostituire le deliberazioni di cui al comma 1.
3. Fino all'entrata in vigore del regolamento regionale di cui
all'art. 4, comma 1, il nucleo di cure palliative è composto, per
una popolazione fino a centomila abitanti, almeno da:
a) un medico con esperienza nelle cure palliative;
b) uno psicologo;
c) tre infermieri;
d) due operatori socio-sanitari.
4. L'Osservatorio e la commissione regionali per le cure
palliative e la lotta al dolore, già istituiti con la deliberazione
della Giunta regionale 17 gennaio 2006, n. 71 «Provvedimenti
regionali in tema di cure palliative e di lotta al dolore ex DGR n.
2989/2000, 309/2003, 1910/2004: costituzione dell'Osservatorio
regionale per le cure palliative e per la lotta al dolore»,
pubblicata nel BUR n. 21 del 2006, continuano a svolgere i loro
compiti sino alla loro naturale scadenza o comunque fino alla nomina
dei componenti del coordinamento e della commissione di cui all'art.
9.

Art. 11
Norma finanziaria
1. Le spese per attivare e sviluppare nelle aziende ULSS la
disponibilità di cure palliative, con l'adeguata creazione di una
rete di servizi, nonchè l'accessibilità ai trattamenti antalgici,
quantificate in euro 5.000.000,00 per ogni esercizio del triennio
2009-2011, sono imputate sull'UPB U0140 «Obiettivi di piano per la
sanita'» del bilancio di previsione 2009 e pluriennale 2009-2011.
2. Le spese derivanti dall'attuazione dell'art. 9, quantificate
in euro 200.000,00 a decorrere dall'esercizio 2009, si fa fronte con
le risorse allocate nell'UPB U0023 «Spese generali di funzionamento»
del bilancio di previsione 2009 e pluriennale 2009-2011.
La presente legge sarà pubblicata nel Bollettino ufficiale della
Regione Veneto.
È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla
osservare come legge della Regione Veneto.
Venezia, 19 marzo 2009
GALAN