3a Serie Speciale - Regioni n. 47 del 26-11-2022
REGIONE PIEMONTE
REGIONE PIEMONTE
LEGGE REGIONALE 28 marzo 2022, n. 3
Modifiche ed integrazioni alla legge regionale 4 luglio 2017, n. 10 (Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi). (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.47 del 26-11-2022)

(Pubblicata nel Bollettino Ufficiale della Regione Piemonte 12S2 del
29 marzo 2022)

IL CONSIGLIO REGIONALE

ha approvato

IL PRESIDENTE
DELLA GIUNTA REGIONALE

Promulga

la seguente legge:

Art. 1

Sostituzione dell'art. 3 della legge regionale n. 10/2017

1. L'art. 3 della legge regionale 4 luglio 2017, n. 10
(Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il
trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale
dell'endometriosi) è sostituito dal seguente:
«Art. 3 (Osservatorio regionale sull'endometriosi). - 1. È
istituito, presso la direzione regionale competente in materia di
sanità e welfare, l'Osservatorio regionale sull'endometriosi.
2. L'Osservatorio è costituito con determinazione dirigenziale del
direttore della direzione regionale competente in materia di sanità
e welfare che ne definisce la composizione, le modalità e i termini
di individuazione dei componenti e il funzionamento. Fanno comunque
parte dell'Osservatorio:
a) almeno un rappresentante di comprovata esperienza in materia
di endometriosi per ogni specialità medico-chirurgica interessata
nel percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
b) due rappresentanti della Direzione sanità e welfare;
c) almeno un rappresentante per ogni professione sanitaria
coinvolta nel percorso di salute e diagnostico-terapeutico
multidisciplinare;
d) almeno un rappresentante delle associazioni regionali che si
occupano di endometriosi;
e) almeno un componente delle società scientifiche maggiormente
rappresentative;
f) almeno un componente delle associazioni dei pazienti
maggiormente rappresentative;
g) un rappresentante della Commissione regionale per le pari
opportunità tra uomo e donna;
h) un rappresentante dei consultori familiari;
i) un rappresentante indicato da ciascuna delle due università
degli studi della regione e dalle sedi regionali dell'Istituto
nazionale della previdenza sociale (INPS) e dell'Istituto nazionale
per l'assicurazione contro gli infortuni sul lavoro (INAIL), previa
intesa con i rispettivi enti.
3. L'Osservatorio può essere integrato da ulteriori figure
professionali individuate sulla base delle evidenze scientifiche
emergenti.
4. L'Osservatorio ha le seguenti funzioni:
a) propone le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico
multidisciplinare, sulla base della Evidence Based Medicine (EBM) e
per il follow-up delle pazienti affette da endometriosi;
b) individua azioni e iniziative per la prevenzione delle
complicanze dell'endometriosi;
c) propone campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria
rivolte ai cittadini, ai referenti di educazione alla salute e agli
studenti delle scuole secondarie di secondo grado;
d) supporta l'Assessorato regionale competente
nell'individuazione e promozione di iniziative per la prevenzione
delle complicanze dell'endometriosi, in particolare nei luoghi di
lavoro;
e) elabora programmi per la formazione e l'aggiornamento del
personale sanitario e per l'informazione delle pazienti;
f) analizza dati e redige una relazione annuale sul monitoraggio
dell'attività svolta e sui dati raccolti, da trasmettere alla Giunta
regionale e alla commissione consiliare competente.
5. Per l'assolvimento delle proprie funzioni l'Osservatorio si
avvale del centro di riferimento regionale sull'endometriosi di cui
all'art. 3-bis.
6. I componenti dell'Osservatorio durano in carica tre anni e
possono essere riconfermati per una sola volta.
7. La determinazione di costituzione dell'osservatorio è adottata
dopo la designazione di almeno il 50 per cento dei componenti
previsti dal comma 2.
8. Le riunioni dell'Osservatorio sono valide con la presenza della
maggioranza dei suoi componenti.
9. I componenti partecipano alle riunioni direttamente o tramite
delegati. La partecipazione ai lavori è a titolo gratuito e non
comporta il riconoscimento di compensi, gettoni di presenza o
rimborsi spese.
10. Le funzioni di segreteria dell'Osservatorio sono assicurate dal
personale della direzione regionale competente in materia di sanità
e welfare.».

Art. 2

Inserimento dell'art. 3-bis
nella legge regionale n. 10/2017

1. Dopo l'art. 3 della legge regionale n. 10/2017 è inserito il
seguente articolo:
«Art. 3-bis (Centro di riferimento regionale sull'endometriosi).
- 1. È istituito, presso la direzione regionale competente in
materia di sanità e welfare, il Centro di riferimento regionale
sull'endometriosi, di seguito indicato come Centro.
2. Il Centro è costituito con determinazione dirigenziale del
direttore della direzione regionale competente in materia di sanità
e welfare che ne definisce la composizione, le modalità di
individuazione dei componenti e il funzionamento.
3. Il Centro ha le seguenti funzioni:
a) definisce i percorsi clinico-assistenziali per la gestione
delle pazienti affette da endometriosi;
b) coordina i centri di prevenzione, diagnosi e trattamento
dell'endometriosi;
c) coordina le attività di formazione di cui all'art. 5, nonchè
le attività di formazione rivolte ai medici di medicina generale;
d) effettua il monitoraggio epidemiologico sulla base dei dati
disponibili;
e) predispone, a partire dalle linee guida di riferimento, il
percorso di salute e diagnostico-terapeutico multidisciplinare per la
gestione delle pazienti affette da endometriosi e supporta la sua
implementazione a livello regionale;
f) individua le azioni e le iniziative per la prevenzione delle
complicanze dell'endometriosi.
4. Il Centro svolge le proprie funzioni in osservanza degli
indirizzi dell'osservatorio di cui all'art. 3.
5. La partecipazione ai lavori del Centro è a titolo gratuito e
non comporta il riconoscimento di compensi, gettoni di presenza o
rimborsi spese.
6. Le funzioni di segreteria del Centro sono assicurate da
personale della direzione regionale competente in materia di sanità
e welfare.
7. Le funzioni di coordinamento e di raccordo del Centro con i
diversi livelli istituzionali sono assicurate nell'ambito della
direzione regionale competente in materia di sanità e welfare.».

Art. 3

Inserimento dell'art. 3-ter
nella legge regionale n. 10/2017

1. Dopo l'art. 3-bis della legge regionale n. 10/2017 è inserito
il seguente articolo:
«Art. 3-ter (Registro regionale elettronico dell'endometriosi). -
1. È istituito il Registro regionale elettronico dell'endometriosi,
di seguito indicato come Registro, per la raccolta e l'analisi dei
dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di stabilire
appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la
ricorrenza della malattia, di rilevare le problematiche connesse e le
eventuali complicanze.
2. Il Registro riporta i casi di endometriosi, il numero di nuovi
casi registrati annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza
della malattia sul territorio regionale.
3. Il Registro rileva in particolare:
a) le modalità di accertamento diagnostico della malattia;
b) i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti;
c) la qualità delle cure prestate;
d) le conseguenze della malattia in termini funzionali.
4. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore del presente
articolo, sentito l'Osservatorio di cui all'art. 3 e acquisito il
parere del garante per la protezione dei dati personali, la Giunta
regionale, con proprio provvedimento, definisce i criteri e le
modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro con
strumenti informatici e telematici, nel rispetto delle disposizioni
del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di
protezione dei dati personali, recante disposizioni per l'adeguamento
dell'ordinamento nazionale al regolamento (UE) n. 2016/679 del
Parlamento europeo e del Consiglio, del 27 aprile 2016, relativo alla
protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati
personali, nonchè alla libera circolazione di tali dati e che abroga
la direttiva 95/46/CE ).
5. I dati del Registro sono messi a disposizione della regione dal
centro di cui all'art. 3-bis per le finalità di ricerca e di governo
clinico, nei limiti delle competenze attribuite dalla legge.
6. La Giunta regionale, acquisito il parere della commissione
consiliare competente, entro centoventi giorni dall'entrata in vigore
del presente articolo, disciplina con proprio provvedimento le
modalità di realizzazione e di gestione della rete regionale per la
prevenzione e la cura dell'endometriosi di cui all'art. 4 e pianifica
le attività formative e di aggiornamento destinate agli operatori
dei servizi coinvolti.».

Art. 4

Modifiche all' art. 5
della legge regionale n. 10/2017

1. Il comma 3 dell'art. 5 della legge regionale n. 10/2017 è
sostituito dal seguente:
«3. Il centro di riferimento regionale sull'endometriosi,
congiuntamente alla direzione regionale competente in materia di
sanità e welfare, pianifica le attività formative e di
aggiornamento, anche basate sull'utilizzo di tecnologie innovative
quali la teledidattica, la video chirurgia, la telechirurgia robotica
e la tele cooperazione sanitaria, destinate al personale
socio-sanitario operante presso le strutture ospedaliere e i
consultori familiari.».

Art. 5

Inserimento dell'art. 5-bis
nella legge regionale n. 10/2017

1. Dopo l'art. 5 della legge regionale n. 10/2017 è inserito il
seguente articolo:
«Art. 5-bis (Riconoscimento dell'apporto degli enti del Terzo
settore). - 1. La regione riconosce e valorizza la rilevanza sociale
dell'apporto degli enti del Terzo settore, di cui al decreto
legislativo 3 luglio 2017, n. 117 (Codice del Terzo settore, a norma
dell'art. 1, comma 2, lettera b), della legge 6 giugno 2016, n. 106)
che si occupano dell'endometriosi sul territorio regionale con la
finalità di fornire solidarietà e sostegno alle donne che ne sono
affette. A tal fine, la regione prevede forme di coinvolgimento di
tali enti nelle campagne di sensibilizzazione e informazione inerenti
i percorsi terapeutici e la prevenzione.».

Art. 6

Inserimento dell'art. 5-ter
nella legge regionale n. 10/2017

1. Dopo l'art. 5-bis della legge regionale n. 10/2017 è inserito
il seguente articolo:
«Art. 5-ter (Giornata regionale per la lotta all'endometriosi). -
1. È istituita, in concomitanza con la Giornata nazionale, la
Giornata regionale per la lotta all'endometriosi, da celebrare il 28
marzo di ogni anno.
2. In occasione della Giornata regionale, l'assessorato regionale
competente promuove iniziative di sensibilizzazione
sull'endometriosi.
3. Le iniziative di sensibilizzazione sono realizzate con il
supporto dell'Osservatorio di cui all'art. 3 e in coordinamento con
le associazioni regionali che si occupano di endometriosi.
4. In occasione della Giornata regionale, l'Osservatorio rende
pubblico lo stato di realizzazione e il programma delle iniziative
complessivamente previste per il contrasto della malattia.».

Art. 7

Abrogazione dell'art. 6
della legge regionale n. 10/2017

1. L'art. 6 della legge regionale n. 10/2017 è abrogato.

Art. 8

Sostituzione dell'art. 8
della legge regionale n. 10/2017

1. L'art. 8 della legge regionale n. 10/2017 è sostituito dal
seguente:
«Art. 8 (Clausola di invarianza finanziaria). - 1.
Dall'attuazione della presente legge non derivano nuovi o maggiori
oneri a carico del bilancio regionale.».

Art. 9

Dichiarazione d'urgenza

1. La presente legge è dichiarata urgente ai sensi dell'art. 47
dello Statuto ed entra in vigore il giorno della sua pubblicazione
nel Bollettino Ufficiale della Regione Piemonte.
La presente legge regionale sarà pubblicata nel Bollettino
Ufficiale della regione. È fatto obbligo a chiunque spetti di
osservarla e di farla osservare come legge della Regione Piemonte.
Data a Torino, addì 28 marzo 2022

CIRIO

(Omissis)