3a Serie Speciale - Regioni n. 41 del 16-10-1993
REGIONE MARCHE
REGIONE MARCHE
LEGGE REGIONALE 28 giugno 1993, n. 16
Istituzione del servizio di Oncoematologia pediatrica all'ospedale dei bambini Salesi di Ancona. (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.41 del 16-10-1993)

(Pubblicata nel Bollettino ufficiale della regione Marche n. 43
del 2 luglio 1993)

IL CONSIGLIO REGIONALE
HA APPROVATO
IL COMMISSARIO DEL GOVERNO
HA APPOSTO IL VISTO
IL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE
PROMULGA

la seguente legge:

Art. 1.

1. La presente legge disciplina l'istituzione ed il funzionamento
del servizio regionale di oncoematologia pediatrica, per potenziare
le attività di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione dei
bambini affetti da tumori e leucemia.

Art. 2.

1. Compito del servizio di cui all'articolo 1 è l'organizzazione
ed il miglioramento delle attività di prevenzione, diagnosi, cura e
riabilitazione medico-sociale in campo oncoematologico pediatrico.
Esso in particolare:
a) provvede all'inquadramento diagnostico ed all'applicazione
dei protocolli terapeutici;
b) coordina il follow-up dei pazienti per il controllo degli
effetti collaterali precoci e tardivi;
c) promuove l'attività di ricerca nel campo dell'oncoematologia
pediatrica ed elabora protocolli diagnostici e terapeutici;
d) promuove e propone gli interventi di assistenza sociale al
bambino, ospedalizzato o al proprio domicilio, ed alle famiglie,
curando con le strutture sociali, di volontariato e di
associazionismo familiare, il reinserimento in collettività dei
piccoli pazienti e dell'intero nucleo familiare;
e) provvede al monitoraggio epidemilogico nel territorio;
f) promuove, anche con il concorso del volontariato e
dell'associazione familiare, l'aggiornamento e la qualificazione del
personale coinvolto nell'assistenza dei bambini affetti da neoplasia.

Art. 3.

1. Il servizio di oncoematologia pediatrica è gestito dalla USL
12 nell'ambito della divisione di pediatria convenzionata con
l'università, presso l'ospedale "Salesi" di Ancona, come servizio
collegato con le strutture mediche ospedaliere e, su base
dipartimentale, con le strutture sanitarie del territorio.

Art. 4.

1. Il servizio di oncoematologia pediatrica è così strutturato:
a) settore di degenza, dotato di almeno sei posti letto, in
parte attrezzato con bassa contaminazione microbica;
b) day-hospital oncoematologico pediatrico, separato dal settore
di degenza;
c) spazi per le attività ludiche dei bambini oncoemopatici
ospedalizzati (sala giochi, ecc.);
d) spazio comune per un ricovero dignitoso e confortevole per il
bambino e chi assiste.

Art. 5.

1. L'organico del servizio di oncoematologia pediatrica è
costituito da tre medici di primo livello dirigenziale di cui
all'articolo 15, comma 3, del D.L. 502/1992, uno psicologo, un
biologo, un assistente sociale, un caposala, nove infermieri
professionali, due ausiliari.
2. Fino all'attuazione delle disposizioni di cui al citato
articolo 15 del D.L. 502/1992 l'organico del servizio di
oncoematologia pediatrica è costituito da un aiuto, due assistenti
medici, uno psicologo, un biologo, un assistente sociale, un
caposala, nove infermieri professionali, due ausiliari.
3. L'aiuto di cui al comma 2, nell'ambito dell'organico della
clinica pediatrica, deve essere in possesso dei requisiti di cui
all'articolo 29 del decreto 30 gennaio 1982 (specializzazione in
pediatria) ed ha funzioni di coordinamento.

Art. 6.

1. Il comitato oncologico regionale, come previsto dall'articolo
13 della L.R. 25 gennaio 1993, n. 6, è integrato dal responsabile
del servizio di oncoematologia pediatrica della USL 12.
2. Ai comma 4, dell'articolo 13 della L.R. 25 gennaio 1993, n. 6
sono aggiunte le seguenti parole: "nonchè da un componente
dell'associazione dei genitori dei bambini oncoemopatici maggiormente
rappresentativa ed in caso di pari rappresentatività, di
quell'associazioneche risulti operante, nell'ambito dell'ospedale
Salesi di Ancona, dal maggior numero di anni".

Art. 7.

1. Per il raggiungimento degli scopi di cui all'articolo 1, della
presente legge, la USL 12 si avvale della collaborazione e dell'aiuto
delle associazioni delle famiglie dei bambini affetti da leucemia o
tumore e delle associazioni di volontariato, nelle forme e nei limiti
previsti dall'articolo 45 della legge 23 dicembre 1978, n. 833.

Art. 8.

1. Ad ogni posto letto, per la degenza del bambino oncoemopatico
nell'ambito del suddetto servizio di oncoematologia pediatrica, ne è
previsto uno per il genitore che assiste, ricoverando, di norma, in
ogni camera un solo paziente.

Art. 9.

1. La comunicazione della diagnosi ai genitori da parte del medico
curante, come di ogni altra notizia inerente il decorso della
malattia del bambino, deve coinvolgere lo psicologo e/o l'assistente
sociale.

Art. 10.

1. Il personale medico e sociale seguono, scambiandosi reciproche
informazioni, lo stato dell'intero nucleo familiare, ciascuno secondo
il proprio campo specialistico specifico, concorrendo alla completa
attuazione della cosiddetta assistenza globale. Predispongono e
promuovono quanto utile e necessario al mantenimento e al
raggiungimento dell'equilibrio fisiologico e psichico del bambino e
dei suoi familiari, avvalendosi anche dell'intervento dei volontari.

Art. 11.

1. Il personale sociale ed i volontari curano e promuovono il
continuo collegamento con il personale periferico sociale, deputato a
seguire il bambino dimesso ed i suoi familiari.

Art. 12.

1. Al familiare che assiste costantemente il bambino oncoemopatico
nell'ospedale Salesi di Ancona e/o a domicilio, la Regione riconosce
specifici rimborsi, provvidenze economiche e sociali anche in
occasione delle periodiche visite di controllo, se la famiglia
risiede fuori della città di Ancona.
2. Gli interventi di cui al comma 1 consistono in:
a) rimborso totale delle spese di viaggio dal luogo di residenza
o domicilio a quello di cura effettuato con comuni mezzi di trasporto
pubblico o con autoambulanza.
La misura del rimborso per le spese di viaggio effettuato con
mezzi propri, di famiglia o di terzi, è pari a 1/5 del costo della
benzina super, vigente nel tempo, per ogni chilometro percorso.
b) rimborso nella misura massima del 70/% delle spese di
soggiorno nel luogo di cura limitatamente al periodo previsto per le
prestazioni, purchè adeguatamente documentate.
3. Le provvidenze di cui ai commi 1 e 2 sono riconosciute anche ai
familiari dei bambini ricoverati presso la divisione di ematologia
della USL 3 di Pesaro.
4. Le unità sanitarie locali di residenza dei soggetti
interessati sono autorizzate ad erogare i contributi previsti dai
precedenti commi dietro presentazione della relativa documentazione.
5. La giunta regionale, su presentazione di specifici rendiconti
trimestrali da parte delle unità sanitarie locali, provvede al
rimborso delle spese sostenute.

Art. 13.

1. Gli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge sono
stimati in:
a) lire 733.686.859 per spese relative al potenziamento degli
organici di personale del servizio;
b) lire 200 milioni per gli interventi di cui all'articolo 12.
2. Per la copertura degli oneri di cui al comma 1, lettera a), si
provvede mediante impiego di quota parte del fondo sanitario
nazionale per il finanziamento di spese di parte corrente.
3. Per la copertura delle spese di cui al comma 1, lettera b),
pari a lire 200 milioni, si provvede per l'anno 1993, mediante
utilizzo di quota parte dello stanziamento iscritto al capitolo
5100101 del bilancio per l'anno 1993, partita 4 dell'elenco 1.
4) Per l'onere di lire 200 milioni relativo a ciascuno degli anni
1994 e 1995 mediante corrispondente riduzione dello stanziamento
iscritto, ai fini del bilancio pluriennale, a carico dello stesso
capitolo 5100101, all'uopo utilizzando quota parte
dell'accantonamento di cui alla partita 4, elenco 1.
5. Le somme occorrenti per il pagamento delle spese autorizzate
per effetto del comma 1, lettera b), del presente articolo sono
iscritte a carico del capitolo 4222131 che con la presente legge si
istituisce nello stato di previsione della spesa del bilancio per
l'anno 1993 con la seguente denominazione ed i controindicati
stanziamenti di competenza e di cassa: "Contributi ai familiari che
assistono l'oncoemopatico", lire 200 milioni. Per gli anni successivi
a carico dei capitoli corrispondenti.
6. Gli stanziamenti di competenza e di cassa del capitolo 5100101
dello stato di previsione della spesa per l'anno 1993 sono ridotti di
lire 200 milioni.
La presente legge sarà pubblicata nel Bollettino ufficiale della
Regione. E fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e farla
osservare come legge della regione Marche.
Ancona, 28 giugno 1993

GIAMPAOLI