3a Serie Speciale - Regioni n. 15 del 11-4-2020
REGIONE SICILIA
REGIONE SICILIA
LEGGE 28 dicembre 2019, n. 27
Disposizioni per la tutela e il sostegno delle donne affette da endometriosi. (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.15 del 11-04-2020)

(Pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana - Parte
I - n. 59 del 31 dicembre 2019)


L'ASSEMBLEA REGIONALE

Ha approvato

IL PRESIDENTE DELLA REGIONE

Promulga

la seguente legge:

Art. 1

Prestazioni per la malattia

1. La Regione garantisce la possibilità per tutte le pazienti di
poter eseguire indagini strumentali di alto livello eseguiti da
esperti in endometriosi ed adenomiosi, attraverso l'attività
coordinata dei centri specialistici regionali di riferimento per la
diagnosi e il trattamento della patologia.
2. La Regione assicura la possibilità di eseguire gli interventi
chirurgici per la cura ed il trattamento della malattia ad elevato
rischio nei centri specializzati di riferimento regionali.
3. Le ASP garantiscono, con risorse del proprio bilancio, la
distribuzione, in tempi rapidi di consegna, dei presidi medici
dedicati al fabbisogno individuale del paziente affetto da
endometriosi, quali gli irrigatori del colon, i tamponi rettali, i
cateteri e le sacche per le stomie e nefrostomie.
4. La Regione prevede l'inserimento di medici ginecologi con
provata esperienza in endometriosi e adenomiosi, designati dalle ASP,
nelle commissioni mediche, per valutare la gravità dell'endometriosi
caso per caso, ai fini della assegnazione della corretta percentuale
di invalidità.

Art. 2

Osservatorio regionale sull'endometriosi

1. È istituito presso l'Assessorato regionale della salute, con
decreto dell'Assessore regionale, l'Osservatorio regionale
sull'endometriosi.
2. L'Osservatorio ha il compito di:
a) svolgere attività di monitoraggio dei casi di endometriosi
sul territorio regionale, dei vari sintomi, delle diagnosi e delle
cure;
b) raccogliere dati e statistiche sulla fenomenologia
dell'endometriosi nonchè sulle azioni promosse in sede nazionale ed
europea;
c) promuovere azioni di prevenzione dirette alla diagnosi
precoce;
d) proporre, sulla base dei dati raccolti, all'Assessorato
regionale della salute, modalità di coordinamento delle attività di
diagnosi, cura e ricerca;
e) trasmettere, con cadenza annuale, al Governo regionale e alla
Commissione salute, servizi sociali e sanitari dell'Assemblea
regionale siciliana, una relazione sull'attività svolta.
3. Per le finalità di cui al comma 2, lettere a) e c),
l'Assessorato regionale della salute è autorizzato in via
sperimentale e per la durata di tre anni a realizzare un progetto
diretto a valutare la rilevanza epidemiologica del fenomeno
dell'endometriosi sul territorio regionale.
4. Per le finalità di cui al comma 3, l'Assessorato regionale
della salute si avvale delle indicazioni tecnico-scientifiche
dell'Osservatorio.
5. L'Assessorato stabilisce la composizione dell'Osservatorio e le
sue modalità di nomina e funzionamento. Devono comunque fare parte
dell'Osservatorio rappresentanti delle associazioni regionali che si
occupano di endometriosi e delle società scientifiche di
riferimento, i responsabili dei due centri di riferimento, il
soggetto responsabile ed un rappresentante per ogni professione del
team multidisciplinare del piano diagnostico-terapeutico e
assistenziale, una rappresentante della Commissione regionale per le
pari opportunità tra uomo e donna, un rappresentante dei consultori
familiari nonchè rappresentanti indicati dalle sedi regionali
dell'Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS) e
dell'Istituto nazionale per l'assicurazione contro gli infortuni sul
lavoro (INAIL). I componenti durano in carica tre anni e possono
essere riconfermati.
6. La mancata designazione di componenti nel termine stabilito
dall'Assessorato regionale della salute non pregiudica la
costituzione e i lavori dell'Osservatorio.
7. Le riunioni dell'Osservatorio sono valide con la presenza della
maggioranza dei suoi componenti che partecipano alle riunioni
direttamente o tramite delegati e la partecipazione ai lavori non
comporta il riconoscimento di compensi, gettoni di presenza o
rimborsi spese.
8. Le funzioni di segreteria dell'Osservatorio sono assicurate dal
personale dell'Assessorato regionale della salute mediante le
modalità stabilite dal decreto di cui al comma 1.
9. A quanto previsto dal previsto articolo si provvede con le
risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione
vigente e dallo stesso articolo non devono derivare nuovi o maggiori
oneri a carico del bilancio regionale.

Art. 3

Registro regionale dell'endometriosi

1. È istituito il Registro regionale dell'endometriosi, per la
raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla
malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento,
di monitorare l'andamento e la ricorrenza della malattia, di rilevare
le problematiche connesse e le eventuali complicanze.
2. Il Registro riporta i casi di endometriosi, il numero di nuovi
casi registrati annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza
e la prevalenza della malattia sul territorio regionale e rileva in
particolare:
a) la varietà dei sintomi;
b) le modalità di accertamento diagnostico della malattia;
c) i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti;
d) la qualità delle cure prestate;
e) le conseguenze della malattia in termini funzionali.
3. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente
legge, sentito l'Osservatorio di cui all'art. 2 e acquisito il parere
del Garante per la protezione dei dati personali di cui al decreto
legislativo 30 giugno 2003, n. 196, sono definiti i criteri e le
modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro, anche con
strumenti informatici e telematici.
4. L'Assessorato regionale della salute, mediante il dipartimento
competente, cura la realizzazione e l'aggiornamento del Registro,
utilizzando a tal fine i dati del Sistema informativo socio-sanitario
regionale (SISSR) e gli altri dati in possesso degli enti del
Servizio sanitario regionale, tenendo conto altresì di quelli
forniti dalle associazioni regionali che si occupano di endometriosi.
5. I dati riportati nel Registro sono utilizzati, in occasione
della predisposizione degli atti regionali di pianificazione e
programmazione, per individuare azioni finalizzate alla diagnosi
precoce e all'ottenimento dei trattamenti medico-sanitari più
efficaci.
6. A quanto previsto dal presente articolo si provvede con le
risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione
vigente e dallo stesso articolo non devono derivare nuovi o maggiori
oneri a carico del bilancio regionale.

Art. 4

Istituzione dei centri per la diagnosi e cura dell'endometriosi,
formazione del personale medico, di assistenza e dei consultori
familiari

1. Sono individuati a Palermo e Catania i due centri regionali per
la diagnosi e trattamento della patologia, presso le UOC di
ostetricia e ginecologia delle Aziende ospedaliere ARNAS Civico di
Palermo e ARNAS Garibaldi di Catania che ne garantiscono il
funzionamento con risorse del proprio bilancio.
2. I centri regionali di riferimento sono affidati a personale
medico con un training specifico per la diagnosi e cura
dell'endometriosi.
3. Ai centri regionali di riferimento è affidato il coordinamento
ed il raccordo con le UO di ginecologia del Servizio sanitario
regionale, ai fini previsti dalla presente legge.
4. Le figure professionali coinvolte devono possedere dei requisiti
di formazione, di esperienza e di casistica trattata che garantiscano
la loro qualificazione, alcuni dei quali potranno provenire comunque
dalla loro unità operativa di riferimento:
a) ginecologi specializzati nell'ambito dell'endometriosi,
dell'ecografia ginecologica di I e II livello;
b) chirurghi generali, urologi, gastroenterologi;
c) medici radiologi;
d) infermieri professionali con specifica formazione nella
comunicazione e counselling;
e) fisiatri;
f) proctologi;
g) medici terapisti del dolore;
h) fisioterapisti, esperti nel trattamento del pavimento pelvico,
con l'utilizzo di strumentazioni e manipolazioni apposite;
i) psicologi con specializzazione clinica;
l) nutrizionisti;
m) ginecologi esperti in PMA.
5. I centri di riferimento sono organizzati nelle rispettive UOC di
ginecologia.
6. La collaborazione dei medici di altre unità operative della
stessa ARNAS e/o di altre aziende ospedaliere garantisce l'efficienza
e la continuità del servizio.
7. A quanto previsto dal presente articolo si provvede con le
risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione
vigente e dallo stesso articolo non devono derivare nuovi o maggiori
oneri a carico, del bilancio regionale.

Art. 5

Procreazione medicalmente assistita

1. La Regione riconosce alle pazienti definite a rischio la
facoltà di poter scegliere la struttura regionale per effettuare i
tentativi di PMA (Procreazione medicalmente assistita). Qualora il
servizio in situazioni altamente gravi non fosse garantito, la
paziente potrà scegliere la struttura extra regionale, che la
Regione indicherà.

Art. 6

Campagne di informazione e sensibilizzazione

1. L'Assessorato regionale della salute, anche sulla base dei
lavori dell'Osservatorio di cui all'articolo 2, e dei dati del
Registro di cui all'articolo 3, fornisce gratuito patrocinio alle
campagne informative e di sensibilizzazione sulle problematiche
relative all'endometriosi su tutto il territorio regionale.
2. Le campagne sono dirette in particolare a diffondere una
maggiore conoscenza dei sintomi della malattia, soprattutto nelle
scuole, e a promuovere il ricorso al medico di fiducia, al fine di
favorire una diagnosi precoce e corretta della malattia e prevenire
l'infertilità a essa correlata.
3. Le campagne sono realizzate di norma in collaborazione con le
associazioni regionali che si occupano di endometriosi e con il
coinvolgimento dei medici e dei consultori familiari.
4. L'Assessorato fornisce gratuito patrocinio alle attività svolte
alle associazioni aventi come obiettivo il perseguimento di finalità
di solidarietà, dirette a sostenere e aiutare donne affette da
endometriosi.
5. A quanto previsto dal presente articolo si provvede con le
risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione
vigente e dallo stesso articolo non devono derivare nuovi o maggiori
oneri a carico del bilancio regionale.

Art. 7

Istituzione della Giornata regionale per l'endometriosi

1. È istituita la Giornata regionale per l'endometriosi di seguito
denominata «Giornata regionale», quale momento di informazione e di
sensibilizzazione dell'opinione pubblica sull'endometriosi. La
Giornata regionale ricorre il giorno 9 del mese di marzo di ogni
anno.
2. In occasione della Giornata regionale l'Assessorato regionale
della salute intraprende opportune iniziative di promozione della
prevenzione e della salute delle donne, con particolare riferimento
all'endometriosi.
3. Nella Giornata regionale sono altresì previste iniziative
presso le strutture del Servizio sanitario regionale per diffondere
la conoscenza dell'endometriosi. È inoltre favorita, da parte di
istituzioni e di enti, la realizzazione di studi, convegni, incontri
e dibattiti in modo da consentire la sensibilizzazione sul tema
dell'endometriosi.
4. I comuni, in occasione della Giornata nazionale, possono
promuovere, nell'ambito della loro autonomia e delle rispettive
competenze, iniziative di approfondimento nonchè di
sensibilizzazione sul tema dell'endometriosi.
5. A quanto previsto dal presente articolo si provvede con le
risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione
vigente e dallo stesso articolo non devono derivare nuovi o maggiori
oneri a carico del bilancio regionale.

Art. 8

Clausola di invarianza finanziaria

1. Dall'attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o
maggiori oneri a carico della finanza pubblica regionale.

Art. 9

Norma finale

1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta Ufficiale
della Regione siciliana.
2. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla
osservare come legge della Regione.

Palermo, 28 dicembre 2019

MUSUMECI


L'assessore regionale
per la salute
Razza
(Omissis)