3a Serie Speciale - Regioni n. 2 del 15-1-2022
REGIONE LIGURIA
REGIONE LIGURIA
LEGGE REGIONALE 1 luglio 2021, n. 9
Interventi regionali per il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi. (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.2 del 15-01-2022)

(Pubblicata nel Bollettino Ufficiale della Regione Liguria - Parte I
del 7 luglio 2021 - Anno 52 - n. 8)


IL CONSIGLIO REGIONALE ASSEMBLEA LEGISLATIVA DELLA LIGURIA

Ha approvato

IL PRESIDENTE DELLA GIUNTA

Promulga

la seguente legge regionale:

Art. 1

Finalità e oggetto

1. La Regione Liguria, al fine di migliorare la tutela della salute
e le condizioni di vita individuali e sociali delle donne, nel
rispetto e in conformità con le disposizioni comunitarie e nazionali
e nell'ambito delle proprie competenze e funzioni in materia di
tutela della salute, con la presente legge:
a) riconosce la rilevanza sociale dell'endometriosi;
b) promuove la conoscenza della patologia e dei suoi effetti in
ambito sanitario, sociale, familiare e lavorativo;
c) promuove la prevenzione e la diagnosi precoce
dell'endometriosi, nonchè il miglioramento delle cure;
d) riconosce l'associazionismo e le attività di volontariato
svolte in ambito regionale e finalizzate a sostenere e aiutare le
donne affette da endometriosi, nonchè le loro famiglie.

Art. 2

Registro regionale dell'endometriosi

1. La Regione Liguria, nel rispetto delle disposizioni comunitarie
e nazionali in materia di trattamento dei dati personali, istituisce,
presso l'Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria (A.Li.Sa.),
il Registro regionale dell'endometriosi, di seguito denominato
Registro, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali
riferiti alla malattia.
2. Il Registro garantisce un sistema attivo e dinamico di raccolta
sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici
finalizzato a caratterizzare e rendere omogeneo e definito il
percorso epidemiologico, a determinare una precisa stima
dell'incidenza e della prevalenza della malattia, a inquadrare
clinicamente le donne che ne sono affette e a rilevare le
problematiche e le eventuali complicanze.
3. I soggetti pubblici e privati accreditati del Servizio Sanitario
Regionale, che hanno in carico soggetti affetti da endometriosi, sono
tenuti a collaborare alla raccolta e all'aggiornamento dei dati
epidemiologici di interesse, di cui al comma 2, e a trasmetterli ad
A.Li.Sa., nel rispetto delle disposizioni comunitarie e nazionali in
materia e secondo le modalità definite dal regolamento di cui
all'art. 4.

Art. 3

Comitato tecnico-scientifico regionale
dell'endometriosi

1. Entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della
presente legge, è istituito, presso A.Li.Sa., il Comitato
tecnico-scientifico regionale dell'endometriosi, di seguito
denominato Comitato.
2. Il Comitato di cui al comma 1 è composto da:
a) almeno un rappresentante di comprovata esperienza in materia
di endometriosi per ogni specialità medico-chirurgica interessata
nel percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
b) due rappresentanti, di cui uno ospedaliero e uno
universitario, per la specialità di ostetricia e ginecologia;
c) due rappresentanti, sentiti i rispettivi enti, designati
dalle sedi regionali dell'Istituto Nazionale Previdenza Sociale
(INPS) e dell'Istituto Nazionale Assicurazione Infortuni sul Lavoro
(INAIL);
d) un rappresentante, competente in materia di lavoro, scelto
tra i dirigenti regionali;
e) tre rappresentanti designati dalle associazioni impegnate
nel sostegno alle donne affette da endometriosi;
f) un rappresentante dell'Ufficio della Consigliera di parità
della Regione Liguria.
3. Al fine della designazione dei rappresentanti di cui al comma 2,
lettera c), la Regione promuove e stipula apposite intese con le
amministrazioni interessate.
4. Il Comitato svolge le seguenti attivita':
a) suggerisce apposite linee guida per il percorso
diagnostico-terapeutico multidisciplinare, sulla base della Evidence
Based Medicine (EBM), e per il follow-up delle pazienti affette da
endometriosi;
b) elabora programmi per la formazione e l'aggiornamento dei
medici e per l'informazione delle pazienti;
c) propone campagne di sensibilizzazione ed educazione
sanitaria, anche nelle scuole;
d) individua azioni e iniziative per la prevenzione delle
complicanze dell'endometriosi;
e) analizza i dati del Registro di cui all'art. 2 e redige una
relazione annuale sul monitoraggio dell'endometriosi;
f) collabora con A.Li.Sa. e i Dipartimenti regionali competenti
nell'individuazione e nella promozione di azioni e iniziative per la
prevenzione delle complicanze dell'endometriosi, in particolare nei
luoghi di lavoro.
5. I componenti del Comitato sono nominali dalla Giunta regionale,
con proprio provvedimento, durano in carica tre anni e possono essere
riconfermati per una sola volta.
6. La partecipazione al Comitato è a titolo gratuito.

Art. 4

Linee guida e regolamento

1. Per le finalità di cui alla presente legge, entro sei mesi
dalla data di entrata in vigore della stessa, la Giunta regionale,
con proprie deliberazioni, sentita la Commissione consiliare
competente:
a) approva le linee guida per il percorso
diagnostico-terapeutico multidisciplinare e per il controllo
periodico delle pazienti affette da endometriosi, individua i centri
regionali di riferimento e definisce le modalità di adozione dei
programmi concernenti l'aggiornamento del personale medico preposto
alla diagnosi e alla cura dell'endometriosi presso le strutture
ospedaliere e i consultori familiari, nonchè le campagne informative
per una maggiore conoscenza della patologia, della prevenzione, delle
cure e dei rischi;
b) adotta il regolamento recante la disciplina del Registro di
cui all'art. 2, in conformità alle disposizioni comunitarie e
nazionali in materia, per individuare i tipi di dati sensibili, le
operazioni eseguibili, le specifiche finalità perseguite dal
Registro, il titolare del trattamento, i soggetti che possono
accedervi e i dati che possono conoscere, le misure per la sicurezza
e la custodia dei dati, nonchè le modalità di trasmissione degli
stessi da parte dei soggetti di cui all'art. 2, comma 3. Le
previsioni del regolamento e il trattamento effettuato nell'ambito
del Registro devono, in ogni caso, conformarsi alle disposizioni del
regolamento (UE) 2016/679 del Parlamento europeo e del Consiglio
europeo del 27 aprile 2016, relativo alla protezione delle persone
fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonchè alla
libera circolazione di tali dati e successive modificazioni e
integrazioni, nonchè alle disposizioni del decreto legislativo 30
giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati
personali) e successive modificazioni e integrazioni.
2. La Giunta regionale garantisce la piena operatività del
regime di esenzione delle prestazioni erogabili alle pazienti affette
da endometriosi nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza
previsti dal Servizio sanitario nazionale.

Art. 5

Riconoscimento dell'apporto
degli enti del Terzo settore

1. La Regione Liguria riconosce e valorizza la rilevanza sociale
dell'apporto degli enti del Terzo settore, di cui al decreto
legislativo 3 luglio 2017, n. 117 (Codice del Terzo settore) e
successive modificazioni e integrazioni, che si occupano
dell'endometriosi sul territorio regionale, con la finalità di
fornire solidarietà e sostegno alle donne che ne sono affette. A tal
fine, la Regione prevede forme di coinvolgimento degli stessi enti
nelle campagne di sensibilizzazione e informazione inerenti i
percorsi terapeutici e la prevenzione.

Art. 6

Iniziative in occasione della giornata nazionale
per la lotta all'endometriosi

1. In occasione della giornata nazionale per la lotta
all'endometriosi che si celebra annualmente nel mese di marzo, la
Regione Liguria può concedere il patrocinio gratuito alle
iniziative, di rilevante interesse regionale, poste in essere dalle
pubbliche amministrazioni o dagli enti del Terzo settore presenti sul
territorio ligure e finalizzate alla promozione dell'informazione e
della sensibilizzazione degli operatori del settore e della
popolazione sulle caratteristiche della malattia, sulla
sintomatologia e sulle procedure di prevenzione, anche delle sue
complicanze.

Art. 7

Clausola valutativa

1. Il Consiglio regionale Assemblea Legislativa della Liguria
esercita il controllo sull'attuazione della presente legge e ne
valuta i risultati ottenuti nel raggiungimento delle finalità
espresse all'articolo I per migliorare la tutela della salute e le
condizioni di vita individuali e sociali delle donne. A tal fine la
Giunta regionale, trascorsi due anni dall'entrata in vigore della
legge e con successiva periodicità annuale, presenta al Consiglio
regionale Assemblea Legislativa della Liguria una relazione sullo
stato di attuazione e sull'efficacia della legge, anche avvalendosi
del Comitato di cui all'art. 3. La relazione fornisce risposte
documentate ai seguenti quesiti:
a) le azioni svolte in attuazione dell'art. 3, comma 4, lettere
a), b), c), d), f);
b) l'adempimento degli impegni previsti all'art. 4, comma 2;
c) le iniziative messe in atto in osservanza degli articoli 5 e
6;
d) le eventuali criticità incontrate nell'attuazione degli
interventi.
2. La Giunta regionale trasmette, inoltre, al Consiglio regionale
Assemblea Legislativa della Liguria la relazione di cui all'art. 3,
comma 4, lettera e).
3. Il Consiglio regionale Assemblea Legislativa della Liguria
assicura, ai sensi dell'art. 14 della legge regionale 8 giugno 2011,
n. 13 (Norme sulla qualità della regolazione e sulla semplificazione
amministrativa) e successive modificazioni e integrazioni, l'adeguata
divulgazione degli esiti e del controllo e della valutazione della
presente legge, anche mediante pubblicazione nel sito web
istituzionale.

Art. 8

Clausola di invarianza finanziaria

1. Dall'attuazione della presente legge non derivano nuovi o
maggiori oneri finanziari a carico del bilancio regionale.

Art. 9

Entrata in vigore

1. La presente legge regionale entra in vigore il giorno successivo
a quello della sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale della
Regione.
È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e farla osservare
come legge della Regione Liguria.

Data a Genova, addì 1° luglio 2021

Il Presidente: Toti
(Omissis).