Ryan White

Çocukluğu ve hastalığı

Ryan White, Jeanne Elaine Hale ile Hubert Wayne White'ın çocukları olarak ABD'nin Indiana eyaletinin Kokomo şehrinde doğdu. Henüz üç günlük iken, doktorlar kendisine küçük bir yaralanma esnasında bile kanın durmamasına yol açan X kromozoma bağlı kalıtsal kan hastalığı olarak adlandırılan ağır bir hemofili A teşhisi koydu. Tedavisi için vücuduna haftalık faktör VIII enjekte edilmesi gerekiyordu. Uygulanan bu yöntem yüzünden AİDS hastalığının o dönemde yaygınlaştığı düşünülmektedir.
Çocukluğunda oldukça sağlıklı olsa da Aralık 1984'te şiddetli zatürre hastalığına yakalandı. Bu hastalığın tedavisi aşamasında kendisine AIDS teşhisi konuldu. Tıp dünyası o dönem AIDS hakkında çok az bilgiye sahipti. Bilim insanları o yıl HTVL-III adını verdikleri bir virüs buldular ve bu virüs AIDS'e neden olan HIV'di. White'a faktör VIII tedavisi sırasında HTVL-III enfeksiyonu bulaştığı düşünülmekteyse de bu iddia kesinlik kazanmamıştır. Doktorlar bu virüse karşı nasıl bir test yapacaklarını bilmiyorlardı, aynı zamanda donörler virüsün kanla bulaştığını düşünmemekteydiler. 1979 - 1984 yılları arasında hemofili hastalarının %90'ından fazlasına HIV bulaştırıldığı düşünülmektedir. Yapılan sayım sonrasında White'ın T hücre sayısı 25 (bu sayı sağlıklı insanlarda yaklaşık 500-1200 arasıdır) olarak belirlendi ve kendisine AİDS teşhis konuldu. Doktorlar, White'ın sadece altı ay yaşayacağını öngördüler.
Teşhisten sonra White okula geri dönemeyecek kadar hastaydı ancak 1985 başlarında kendisini daha iyi hissetmeye başladı. Okul görevlileri White'ın annesine onu okula göndermemesi gerektiğini söylediler. White, 30 Haziran 1985'te tekrar okula dönmek istediğini bildirdi; ancak Batı Okul Kurumu yöneticisi James O. Smith bu teklifini reddetti. Bu olayın ardından White ve ailesi, yaklaşık sekiz ay boyunca hukuk mücadelesi verdi.

Ulusal sözcülüğü

White'ın sendromu gazete ve televizyonlarda dalga dalga yayılması onun "ulusal çocuk" olmasını sağladı. 1985-1987 yılları arasında ABD medyasında AIDS hakkında haber sayısı iki katına çıktı. Orta okuldan ayrılan White'ın sendromu ve yaşadığı sıkıntılar ulusal gazete ve televizyonlarda sık sık gündeme gelmeye başlandı. White sendrom için bağış toplamaya ve eğitim kampanyaları düzenlemeye başladı ve bu faaliyetleri onun AIDS'in simgesi olmasını sağladı. White, AIDS ile yaşayan çocuklar için çok sayıda yardım kampanyasına katıldı. Birçok ünlü White ile birlikte medyanın karşısına çıktı. AIDS ile yaşayan dışlanmış insanların sosyalleşmesine geri kalan hayatı boyunca yardımcı oldu. Şarkıcı John Cougar Mellencamp, Elton John ve Michael Jackson, aktör Matt Frewer, dalgıç Greg Louganis, Devlet Başkanı Ronald Reagan ve eşi Nancy Reagan, Baş Hekim Dr. C. Everett Koop, Indiana Üniversitesi basketbol koçu Bobby Knight ve basketbol oyuncusu Kareem Abdul-Jabbar gibi isimler White ile arkadaş oldular. White da birçok AIDS ile yaşayan çocuk ile arkadaş oldu.
Hayatının geri kalanında Phil Donahue talk showunda sıklıkla görünmeye başladı. Sonradan popüler olan Patron Kim? programının sunucusu Alyssa Milano ile tanıştı. Kendisi White'a arkadaşlık bileziği verip öptü. Elton John, Jeanne White'a 16.500 $ borç verdi. Bu parayı geri almayarak White'ın kız kardeşinin okul masrafları için kullanılmasını istedi. Michael Jackson lisedeki White'a kırmızı Mustang convertible hediye etti.
1988'de Başkan Reagan'ın AIDS Komisyonu'ndan önce White ile konuşma yaptı. White okula ilk dönme girişimlerinde karşılaştığı ayrımcı politikaları anlattı her nasılsa Cicero'nun kasabasında çok güzel karşılanmıştı. White, Kokomo ve Cicero'da AIDS eğitiminin önemini farklı tecrübelerle yaşadığını vurguladı.
1989'da, ABC televizyonu The Ryan White Story adlı televizyon filmini çekerek yayınladı. Ryan rolünde AIDS'li arkadaşı Lukas Haas, Jeanne rolünde Judith Light ve kız kardeşi Andrea rolünde Nikki Cox  oynadı ve White'ın filmde kısa bir minyatür kamera görüntüsü vardı. Filmde yer alan diğer isimler ise Sarah Jessica Parker sempatik hemşire rolünde, George Dzundza doktor rolünde ve okul yönetimine karşı White'ı yasal yolla savunan George C. Scott ise avukat rolündeydi. Nielsen tahminlerine göre filmi 15 milyon kişi izledi. Bazı Kokomo şehri sakinleri bu filmin haksız yere yerel halkı genel olarak kötülediğini dile getirdiler. Film yayınlandıktan sonra Kokomo Belediye Başkanı Robert F. Sargent'in odasına ülke genelinden gelen şikayet mektupları yağdı.
1990'ların başında White'ın sağlığı hızla bozuluyordu. Son kez halkın huzuruna çıktığında, Kaliforniya'da eski başkan Ronald Reagan ve First Lady Nancy Reagan ona ev sahipliği yaptı. Sağlığı giderek bozulmasına rağmen White, Reagan'a üniversiteye girmek istediğini söyledi.

Mirası

White, 1980'ler ve 1990'ların başlarında AIDS'le ilgili ulusal alanda tanınmış birkaç kişiden biriydi. O, halkın AIDS'e bakışını değiştirmeye yardım etti. White Rock Hudson ile birlikte AIDS'in halktan olan ilk yüzlerinden biriydi. Sonrasında Ray brothers, Magic Johnson, The Brady Bunch'ın Robert Reed'i, Kimberly Bergalis, Elizabeth Glaser ve Freddie Mercury gibi diğer halk figürleri eklendi. White HIV/AIDS'in önemli bir salgın olduğuna ve toplumun bunu fark etmesini arttırmaya çalıştı. 
Sayısız hayır kurumu White'ın ölümü etrafında birleşti. Indiana Üniversitesi Dans Maratonu, Riley Çocuk Hastanesine 1991'de yardım toplamaya başladı ve 1991-2008 yılları arası Riley'deki çocuklar için 5 milyon$ yardım toplandı. Toplanan paralarla Ryan White Enfeksiyon Hastalıkları Kliniği kurulmasına yardımcı olundu. White'ın kişisel doktoru Dr. Martin Kleiman Indianapolis'te bulunan Indiana Tıp Okulu'nda AIDS dalında Ryan White profesörü unvanını aldı. 1993'te bir röportajda eşcinsel hakları savunucusu ve AIDS aktivisti Lary Kramer, "Bence küçük Ryan White, bu hastalığının yüzünün değişebileceği ihtimaliydi ve herkesten daha hareketliydi. Annesi Jeanne White'ın mutluluğunun devam etmesini istiyordu. Jeanne inanılmaz hareketli bir varlıktı, dünya kadar konuşurdu." dedi.
1992'de, White'ın annesi, kar amacı gütmeyen Ulusal Ryan White Vakfını kurdu. Vakıf, HIV/AIDS ile ilgili konularda farkındalığın artması için çalıştı. Ryan White gibi hemofili hastalarına ve hastalığı taşıyan aile bireylerine odaklandı. 1990'larda aktif görev yaptı, 1997'de bir yılda 300.000$ bağış yapıldı. 1997-2000 yıllarında her nasılsa AIDS bağışları ülke genelinde %21 azaldı ve "Ryan White Vakfı"nın bağış miktarı 100.000$'a düştü. 2000'de annesi Vakfı kapattı. Annesi AIDS aktivitizmin sözcüsü haline geldi ve oğluna adadığı ryanwhite.com sitesi aracılığıyla konuşup etkinlikler düzenledi. White'ın lisesi, Hamilton Heights, Ryan White Burs Fonu ile "AIDS Walk" öğrenci-devlet işbirliğine sponsor oldu. 
White'ın ölümü Elton John'a ilham verdi. Elton John AIDS vakfını kurdu. White popüler şarkıları için ilham kaynağı oldu. Elton John, The One albümünde yer alan The Last Song şarkısının gelirini Riley Hastanesinde bulunan "Ryan White Fonu"na bağışlamıştır. Michael Jackson, Dangerous albümünde "Gone Too Soon" şarkısını White'a adadı. 1980'lerin pop yıldızı Tiffany ise New Inside albümünde yer alan "Here in My Heart" şarkısını White'a adadı. Kasım 2007'de Anne Frank ve Ruby Bridges, White temalı Çocukların gücü: Fark yarat sergisi Indianapolis Çocuk Müzesinde açtı.

Ryan White ve AIDS'in toplumsal fark edilişi

1980'lerin başlarında, AIDS Gay bağlantılı bağışıklık yetmezliği olarak biliniyordu, çünkü sendrom ilk olarak eşcinsel topluluğun yaygın olarak yaşadığı New York City ve San Francisco'da tespit edildi. ABD'de AIDS salgının başladığı sıralarda, sendromla ilgili eşcinsel sorunu düşüncesi vardı ve politik makamlar bu durumu ciddiye almıyorlardı. White'ın teşhisi gösterdi ki, AIDS eşcinsellere ait problem değildir. AIDS araştırmalarını kendisi savundu, White hiçbir zaman eşcinsel iddialarını kabul etmedi, ki her şeye rağmen o eşcinsel değildi. 
White bazıları tarafından AIDS salgının masum kurbanı olarak görüldü. White ve ailesi masum kurban sözünü şiddetle reddetti çünkü bu söz AIDS ile yaşayan eşcinseller için kullanılan bir ayrımcılıktı. White'ın annesi New York Times'a şunları söyledi, "Ryan daima şunu söylerdi 'Ne olursa olsun ben hep AIDS ile yaşayan her kimse gibiyim.' ve O hiçbir zaman eşcinsel toplumun yaşadığı hayatı yaşamadı. New York'ta insanlar en son tedavi yolları hakkında bilgileri olmadan önce Indiana'da biz bunları biliyorduk. Bugün anneleri duyarım onlar gey toplumuyla hiçbir şekilde çalışmak istemez. Güzel, eğer sizin çocuğunuz hayata dönerse, siz kalbinizde ve fikirlerinizde daha iyi olan değişime başlamışsınızdır."

Ryan White CARE Yasası

ABD Kongresi, White'ın ölümünden dört ay sonra Ryan White Ayrıntılı Acil AIDS Araştırmaları (İngilizcesi: The Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency, kısaca CARE) yasasını onun onuruna yasalaştırdı. Bu yasa ABD'de HIV/AIDS'le yaşayan insanları en geniş kapsamda destekleyen programdı. Ryan White CARE Yasası olarak adlandırılan bu yasa düşük gelirli, sigortasız ve alt-sigortalı olan AIDS'li insanlar ve onların ailelerini destekleme programıdır.
Ryan White programının temel amacı, tedavi masraflarını ödeyemeyen hastalara kaynak sağlamaktır. 1996, 2000 ve 2006 yıllarında yasa tekrar yenilendi, içerik bugünkü halini aldı. Program çeşitli seviyelerde yılda 500.000 civarında hastaya yardım etmektedir. 2004 yılında program 2.567 organizasyona mali destekte bulundu. Ryan White programı bölge ve eyaletlerdeki sağlık kuruluşlarını desteklemekte, teknik asistan veya sağlık desteği sağlamaktadır.
Ryan White CARE Yasası 30 Ekim 2009 yılında süresi dolması nedeniyle genişletilerek tekrar yayımlanmıştır. 2009 yılında Başkan Barack Obama HIV taşıyan bireylerin göç ve seyahat etme yasaklarını kaldırma planını açıkladı ve Ryan White CARE Yasası'nın yenilenmiş halini imzaladı. Obama 22 yıldır yasak olan bu durum için "Gerçeklerden ziyade korkudan kaynaklanmaktadır." açıklamasını yaptı.