ไรอัน ไวต์

ชีวิตช่วงแรกและการป่วย

ไรอัน ไวต์ เกิดที่โรงพยาบาลเซนต์ยอเซฟเมโมเรียล ในโคโคโม รัฐอินดีแอนา เป็นบุตรของ ญอง เอเลน (เฮล) กับฮิวเบิร์ต เวย์น ไวต์ พออายุได้ 6 วัน แพทย์วินิจฉัยว่าเขาเป็นฮีโมฟิเลีย เอ ชนิดรุนแรง ซึ่งตกทอดผ่านพันธุกรรม การแข็งตัวของเลือดผิดปกติ ที่เกิดจากความผิดปกติของยีนในโครโมโซม X ซึ่งในบางกรณีแม้กระทั่งบาดเจ็บเล็กน้อยอาจมีผลให้เลือดไหลไม่หยุดอย่างรุนแรง สำหรับการรักษา เขาได้รับ แฟกเตอร์ VIII ซึ่งผลิตมาจากพลาสม่าของผู้ไม่มีโรคฮีโมฟิเลีย ซึ่งเป็นวิธีการรักษาโรคเฮโมฟิเลียที่ใช้กันมากขึ้นเรื่อย ๆ ในขณะนั้น
โดยรวมแล้วเขามีสุขภาพดีในช่วงวัยเด็ก จนกระทั่งล้มป่วยขั้นรุนแรงด้วยโรคปอดบวม ในเดือนธันวาคม ค.ศ. 1984 และเมื่อวันที่ 17 ธันวาคม ค.ศ. 1984 ในขณะที่ดำเนินการเอาปอดออกบางส่วน ไวต์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเอดส์ สันนิษฐานว่าติดเชื้อจากการรักษาด้วยแฟกเตอร์ VIII ที่ปนเปื้อนด้วยเชื้อเอชไอวี ในสมัยนั้นสังคมมีความรู้เกี่ยวกับเรื่องเอดส์ไม่มาก นักวิทยาศาสตร์เพิ่งค้นพบในช่วงต้นปีนั้นว่าเชื้อเอชไอวีเป็นสาเหตุของโรคเอดส์ และเนื่องจากเอชไอวีเพิ่งถูกค้นพบได้ไม่นาน เลือดสำรองจำนวนมากเป็นเลือดที่ติดเชื้อเพราะแพทย์ไม่รู้วิธีตรวจสอบเชื้อโรค และผู้บริจาคไม่รู้ตัวว่าพวกเขาติดเชื้อ ผู้ป่วยโรคเฮโมฟิเลียที่รับการรักษาด้วยปัจจัยการแข็งตัวของเลือดระหว่างปี 1979 ถึง 1984 เกือบ 90% ติดเชื้อเอชไอวี ในเวลานั้นการวินิจฉัยของไวต์ ค่า CD4 ของเขาตกลงไปที่ 25 (ค่าปกติอยู่ที่ประมาณ 1,200) แพทย์คาดว่าไวต์จะมีชีวิตอยู่ในอีกเพียง 6 เดือนเท่านั้น
หลังจากการตรวจพบ ไวต์ป่วยเกินไปที่จะกลับไปเรียนต่อ แต่ในช่วงต้นปี 1985 เขาเริ่มมีอาการดีขึ้น แม่ของเขาถามถึงเรื่องการไปเรียนต่อ แต่เจ้าหน้าที่โรงเรียนกลับบอกว่าเขาไม่ควรกลับมา วันที่ 30 มิถุนายน ค.ศ. 1985 คำขออนุญาตอย่างเป็นทางการเกี่ยวกับการกลับเข้ามาเรียนต่อถูกเจมส์ โอ. สมิธ ผู้อำนวยการเวสเทิร์นสคูลคอร์โปเรชันปฏิเสธ และเป็นจุดเริ่มต้นของการต่อสู้ทางกฎหมายซึ่งใช้เวลากว่า 8 เดือน

โฆษกระดับประเทศ

การเผยแพร่เรื่องของไวต์ทำให้เขาได้รับความสนใจในระดับประเทศ ท่ามกลางการเสนอข่าวในสื่อมวลชนที่เพิ่มขึ้นของกระแสโรคเอดส์ และในระหว่างปี 1985 และ 1987 จำนวนเรื่องข่าวที่เสนอเกี่ยวกับเอดส์ในสื่อมวลชนอเมริกาเพิ่มขึ้นเป็นเท่าตัว ในขณะที่ถูกแบ่งแยกในโรงเรียนมัธยม ไวต์ปรากฏตัวทางสื่อโทรทัศน์ในระดับประเทศและในหน้าหนังสือพิมพ์บ่อย ๆ เพื่อพูดถึงเรื่องความทุกข์ทรมานโรคร้าย ท้ายสุดเขาเป็นที่รู้จักจากการเป็นแบบในโปสเตอร์สำหรับปัญหาร้ายแรงของเอดส์ การปรากฏตัวเพื่อหาทุนและโครงการเพื่อการศึกษาสำหรับความผิดปกตินี้ ไวต์ร่วมหาเงินสาธารณะสงเคราะห์ให้กับเด็กผู้ป่วยโรคเอดส์ มีคนดังหลายคนปรากฏตัวควบคู่กับไวต์ ตั้งแต่เมื่อครั้งพิจารณาคดีจนถึงชีวิตที่เหลือของเขา เพื่อช่วยลบอคติของสังคมที่มีต่อผู้ป่วยโรคเอดส์ในทางไม่ดี นักร้อง จอห์น คูการ์ เมลเลนแคมป์, เอลตัน จอห์น และ ไมเคิล แจ็กสัน, นักแสดง แม็ตต์ ฟรูเวอร์, นักกระโดดน้ำ เกร็ก ลูกานิส, ประธานาธิบดี โรนัลด์ เรแกน และแนนซี เรแกน, แพทย์ทหาร ดร. ซี. เอเวอร์เร็ตต์ คูป, โค้ชบาสเกตบอลมหาวิทยาลัยอินดีแอนา บ็อบบี้ ไนต์ และนักบาสเกตบอล คารีม อับดุล-จับบา ทั้งหมดเป็นเพื่อนที่ดีต่อไวต์ เขายังเป็นเพื่อนกับเด็ก ๆ หลายคนที่ป่วยเป็นโรคเอดส์หรือมีสุขภาพทรุดโทรม
ในช่วงชีวิตที่เหลือของเขา เขาออกรายการทอล์กโชว์ของฟิล โดนาฮิวอยู่บ่อย ๆ จากความโด่งดัง อะลิซซา มิลาโน ผู้โด่งดังจากรายการทีวีโชว์ Who's the Boss? ก็เข้ามาจูบเขา เอลตัน จอห์น ช่วยเหลือครอบครัวไวต์ ซื้อบ้านให้อยู่ในซิเซโร และตอนอยู่มัธยมปลาย ไวต์ขับรถมัสแตงสีแดงเปิดประทุน ของขวัญที่ได้จากไมเคิล แจ็กสัน ถึงอย่างไรก็ตาม จากชื่อเสียงและเงินบริจาคที่เข้ามา ไวต์ก็ยังกล่าวว่า เขาไม่ชอบเป็นที่สนใจต่อสาธารณะ เกลียดคำพูดที่ดูเหมือนจะกล่าวหาแม่เขาหรือการเลี้ยงดูเขาให้เจ็บป่วย และเน้นว่า เขายอมที่จะทิ้งชื่อเสียงไปเพื่ออิสรภาพจากโรคนี้
ในปี 1988 ไวต์พูดต่อหน้าคณะกรรมการโรคเอดส์ของประธานาธิบดีเรแกน เขาบอกคณะกรรมการว่าเขาถูกกีดกันเมื่อตอนที่เขาพยายามจะกลับเข้าโรงเรียนในครั้งแรก แต่การให้ความรู้เกี่ยวกับโรคเอดส์นี้ ทำให้เขาได้รับการต้อนรับจากเมืองในซิเซโร ไวต์เน้นว่าประสบการณ์อันแตกต่างระหว่างในโคโคโมและซิเซโร เป็นตัวอย่างของพลังและความสำคัญในการให้การศึกษาเรื่องเอดส์
ในปี 1989 เอบีซีออกอากาศภาพยนตร์โทรทัศน์เรื่อง The Ryan White Story นำแสดงโดยลูคัส แฮส แสดงเป็นไรอัน, จูดิธ ไลต์ แสดงเป็นญอง และนิกกี ค็อกซ์ แสดงเป็นน้องสาว แอนเดรีย ไวต์ยังมีบทเล็ก ๆ ในภาพยนตร์เรื่องนี้ ส่วนนักแสดงที่เหลืออย่างเช่น ซาราห์ เจสซิกา พาร์กเกอร์ แสดงเป็นพยาบาลผู้เห็นอกเห็นใจ, จอร์จ ดซุนด์ซา แสดงเป็นแพทย์ และ จอร์จ ซี. สก็อตต์ แสดงเป็นนักกฎหมายที่ต่อต้านฝ่ายบริหารโรงเรียน จากการสำรวจของนีลเส็นระบุว่าภาพยนตร์นี้มีผู้ชมประมาณ 15 ล้านคน มีบางครอบครัวในโคโคโมรู้สึกว่าภาพยนตร์พรรณนาคนในเมืองในทางลบ หลังจากภาพยนตร์ออกอากาศ นายกเทศมนตรีโคโคโม โรเบิร์ต เอฟ. ซาร์เจนต์ได้รับการต่อว่าจากคนทั้งประเทศ หรือแม้กระทั่งซาร์เจนต์จะไม่ได้เป็นนายกเทศมนตรีแล้วก็ตาม
ต้นปี 1990 สุขภาพของไวต์ทรุดโทรมอย่างเห็นได้ชัด การปรากฏตัวต่อสาธารณะครั้งสุดท้าย เขาเป็นพิธีกรในงานสังสรรค์หลังงานแจกรางวัลออสการ์ พร้อมกับประธานาธิบดีโรนัลด์ เรแกนและสุภาพสตรีหมายเลขหนึ่งแห่งสหรัฐอเมริกา แนนซี เรแกน ในรัฐแคลิฟอร์เนีย ถึงแม้ว่าสุขภาพเขาจะแย่ลง แต่ไวต์ก็ยังได้พูดกับเรแกนเกี่ยวกับวันงานพร้อมและความหวังที่จะได้เรียนต่อในมหาวิทยาลัย

สิ่งสืบเนื่อง

ไวต์เป็นหนึ่งในผู้ป่วยโรคเอดส์จำนวนไม่มากซึ่งเป็นจุดสนใจในยุคทศวรรษ 1980 และต้นทศวรรษ 1990 ที่ช่วยเปลี่ยนความคิดที่มีต่อโรคนี้ของสาธารณะ ไวต์และนักแสดงร็อก ฮัดสัน เป็นตัวแทนยุคแรก ๆ ของโรคเอดส์ ไวต์และบุคคลที่มีชื่อเสียงที่เกี่ยวข้องกับโรคเอดส์อย่างเช่น พี่น้องตระกูลเรย์, เมจิก จอห์นสัน, คิมเบอร์ลี เบอร์กาลิส และ เฟรดดี เมอร์คูรี ช่วยทำให้คนทั่วไปตระหนักถึงปัญหาเอชไอวี/เอดส์ ที่กำลังลุกลามอย่างรวดเร็ว
มีมูลนิธิมากมายเกิดขึ้นหลังการเสียชีวิตของไวต์ อย่างเช่นงาน แด๊นส์มาราธอน ของมหาวิทยาลัยอินดีแอนา เริ่มต้นในปี 1991 เพื่อหาเงินเข้าโรงพยาบาลไรลีย์สำหรับเด็ก และในระหว่างปี 1991 ถึง 2008 งานนี้ช่วยหาเงินได้มากกว่า 5 ล้านเหรียญสหรัฐเพื่อช่วยเหลือเด็กที่ไรลีย์ได้ เงินที่หามาได้ยังช่วยในการก่อตั้งคลินิกผู้ติดเชื้อไรอันไวต์ ที่โรงพยาบาลเพื่อดูแลเด็กที่ป่วยมาก แพทย์ส่วนตัวของไวต์ที่เป็นเพื่อนสนิทกับ ดร. มาร์ติน ไคลแมน ได้เป็นศาสตราจารย์ทางด้านเอดส์ที่มหาวิทยาลัยอินดีแอนา ในอินดีแอนาโพลิส ในปี 1993 แลร์รี เครเมอร์ นักเคลื่อนไหวเรื่องสิทธิของเกย์และโรคเอดส์ พูดว่า "ผมคิดว่า ไรอัน ไวต์ ได้ทำเพื่อเปลี่ยนแปลงความเจ็บป่วยนี้ และทำให้คนเคลื่อนไหวได้มากกว่าใคร และยังดำเนินการต่อผ่านทางแม่ของเขา ญอง ไวต์ เธอเป็นแรงบันดาลใจที่เหลือเชื่อ เมื่อเธอพูดออกมาให้โลกรับรู้" 
ในปี 1992 แม่ของไวต์ก่อตั้งไรอันไวต์ฟาวเดชัน องค์กรไม่แสวงหาผลประโยชน์ที่ทำงานเพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับเอชไอวี/เอดส์ และประเด็นที่เกี่ยวข้อง โดยมุ่งเน้นไปที่กลุ่มคนที่เป็นโรคฮีโมฟิเลียเหมือน ไรอัน ไวต์ และครอบครัวที่ต้องดูแลผู้ป่วยโรคนี้ มูลนิธิมีกิจกรรมต่อเนื่องตลอดทศวรรษ 1990 ด้วยยอดบริจาคถึง 300,000 เหรียญสหรัฐในปี 1997 อย่างไรก็ตาม ระหว่างปี 1997 ถึง 2000 ยอดบริจาคที่เกี่ยวข้องกับโรคเอดส์ลดลงร้อยละ 21 ทั่วประเทศ และยอดบริจาคของไรอันไวต์ฟาวเดชันลดลงเหลือเพียง 100,000 เหรียญสหรัฐต่อปีในปี 2000 แม่ของไวต์จึงปิดมูลนิธิลงและได้ยุบสินทรัพย์ที่เหลืออยู่รวมกับ "เอดส์แอ็กชัน" ซึ่งเป็นมูลนิธิที่ใหญ่กว่า เธอเป็นโฆษกให้กับกิจกรรมด้านโรคเอดส์และยังเป็นผู้จัดกิจกรรมบรรยายผ่านทางเว็บไซต์ ryanwhite.com โรงเรียนมัธยมปลายของไวต์ โรงเรียนฮามิลตันไฮตส์ มีฝ่ายปกครองนักเรียนที่เป็นผู้สนับสนุน "เอดส์วอล์ก" ที่จัดขึ้นประจำปี และยังมีทุนการศึกษาที่ชื่อ ทุนการศึกษาไรอันไวต์ (อังกฤษ: Ryan White Scholarship Fund)
การตายของไวต์เป็นแรงดลใจให้เอลตัน จอห์น ตั้งเอลตันจอห์นเอดส์ฟาวเดชัน ขึ้นมา ไวต์ยังเป็นแรงบันดาลใจกับเพลงป็อปจำนวนหนึ่ง เอลตัน จอห์นอุทิศ เพลง "The Last Song" ที่อยู่ในอัลบั้ม The One ให้กับโครงการทุนไรอันไวต์ ที่โรงพยาบาลไรลีย์ ไมเคิล แจ็กสัน แต่งเพลง "Gone Too Soon" จากอัลบั้ม Dangerous ให้กับไวต์ นอกจากนี้นักร้องเพลงป็อป ทิฟฟานี ก็แต่งเพลง "Here in My Heart" ด้วย เพลงนี้อยู่ในอัลบั้ม New Inside album ของเธอ ในเดือนพฤศจิกายน 2007 พิพิธภัณฑ์เด็กของอินดีแอนาโพลิสเปิดนิทรรศการที่เรียกว่า "The Power of Children: Making a Difference" ที่มีเรื่องราวของไวต์ ควบคู่กับเรื่องของ อันเนอ ฟรังค์ และ รูบี บริดจ์ส

ไรอัน ไวต์ กับการรับรู้เรื่องโรคเอดส์

ในต้นทศวรรษ 1980 เอดส์เป็นโรคติดต่อที่ถูกเข้าใจว่าติดต่อเฉพาะในหมู่เกย์ เพราะพบครั้งแรกในหมู่สังคมเกย์ ในนิวยอร์กซิตีและซานฟรานซิสโก จึงเรียกว่าโรค “ความบกพร่องของภูมิคุ้มกันในหมู่เกย์” (อังกฤษ: Gay-Related Immune Deficiency; GRID) ในช่วงแรกของการแพร่ระบาดของเชื้อ เอชไอวี/เอดส์ ในสหรัฐอเมริกา คนคิดว่าเป็นปัญหาของพวกรักร่วมเพศ และผู้วางนโยบายของรัฐส่วนใหญ่ยังเพิกเฉย การติดเชื้อของไวต์เป็นตัวอย่างให้เห็นว่าเอดส์ไม่ได้เกิดเฉพาะในกลุ่มคนรักร่วมเพศเท่านั้น ในการพูดสนับสนุนการศึกษาเรื่องเอดส์ ไวต์ยังปฏิเสธทุกคำวิจารณ์เกี่ยวกับประเด็นรักร่วมเพศ
บางคนมองว่าไวต์เป็น "เหยื่อที่บริสุทธิ์" ของการระบาดของโรคเอดส์ แต่ทั้งครอบครัวไวต์และตัวไวต์เองปฏิเสธการใช้คำว่า "เหยื่อที่บริสุทธิ์" เพราะคำนี้เป็นการบอกเป็นนัยยะว่า กลุ่มคนรักร่วมเพศเป็น "ฝ่ายผิด" แม่ของไวต์บอกกับ เดอะนิวยอร์กไทมส์ ว่า "ไรอันมักพูดว่า ผมก็เหมือนทุก ๆ คนที่เป็นเอดส์ ไม่สำคัญหรอกว่าผมติดโรคมาอย่างไร และเขาจะอยู่ไม่ได้นานอย่างนั้นถ้าปราศจากสังคมเกย์ คนที่เรารู้จักในนิวยอร์กต้องบอกเราเรื่องการรักษาล่าสุด ก่อนที่เราจะรู้จักวิธีนี้ในอินดีแอนาเสมอ ฉันได้ยินเหล่าคุณแม่ในทุก ๆ วันนี้ ว่าเขาจะไม่ทำงานเลยถ้าสังคมเกย์ยังไม่ได้รับอะไรที่ดี ถ้ามันเกิดขึ้นกับลูกชายคุณ คุณจะเริ่มเปลี่ยนใจและเปลี่ยนทัศนคติรอบ ๆ ข้าง"

รัฐบัญญัติไรอันไวต์แคร์

ในเดือนสิงหาคม ค.ศ. 1990 หลังการเสียชีวิตของไวต์สี่เดือน สภาคองเกรสออกกฎหมาย The Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) Act (มักเรียกสั้น ๆ ว่า รัฐบัญญัติไรอันไวต์แคร์) เพื่อเป็นเกียรติกับเขา กฎหมายนี้เป็นโครงการสำหรับผู้ป่วยโรคเอดส์ที่ได้รับการสนับสนุนทางการเงินจากรัฐที่ใหญ่ที่สุด รัฐบัญญัติไรอันไวต์แคร์ให้การสนับสนุนโครงการเพื่อปรับปรุงการดูแลแก่เหยื่อโรคเอดส์ที่มีรายได้ต่ำ ไม่มีประกันหรือมีประกันไม่เพียงพอ และครอบครัวของพวกเขา
โครงการไรอันไวต์เป็นที่พึ่งสุดท้ายที่ช่วยเหลือค่าใช้จ่ายในการรักษาเมื่อพวกเขาไม่มีแหล่งเงินทุนอื่น กฎหมายมีผลบังคับใช้ซ้ำในปี 1996, 2000 และ 2006 และยังคงมีผลบังคับใช้ในปัจจุบัน โครงการดูแลคนราว 500,000 คนต่อปี และในปี 2004 ให้ทุนกับองค์กร 2,567 องค์กร และยังให้ทุนและให้คำปรึกษาทางด้านเทคนิคแก่ผู้ให้การดูแลทางการแพทย์เบื้องต้นของท้องถิ่นและรัฐ การบริการช่วยเหลือ การจัดการรักษาพยาบาล และโครงการฝึกสอน
รัฐบัญญัติไรอันไวต์เดิมมีผลสิ้นสุดถึงวันที่ 30 กันยายน ค.ศ. 2009 แม้จะมีความพยายามจะต่ออายุกฎหมายฉบับนี้ ประธานาธิบดีบารัก โอบามาได้ลงนามในรัฐบัญญัติต่ออายุการรักษาเอชไอวี/เอดส์ไรอันไวต์ ค.ศ. 2009 เมื่อวันที่ 30 ตุลาคม ค.ศ. 2009 โอบามาเป็นผู้ประกาศแผนที่จะยกเลิกการประกาศห้ามผู้ติดเชื้อเอชไอวีท่องเที่ยวและเข้าประเทศสหรัฐอเมริกา โอบามากล่าวว่าการประกาศห้ามที่มีผลนานถึง 22 ปีนี้เป็นการตัดสินใจที่ "มีพื้นฐานจากความกลัวมากกว่าความจริง"