Christopher Gillberg

DAMP, MBD, og ADHD

Gillberg spilte en viktig rolle i utviklingen av konseptet DAMP (Deficits in Attention, Motor control and Perception) i 1980-årene. Konseptet var basert på tidligere forsøk på å definere rene diagnostiske kriterier for MBD (Minimal Brain Dysfunction) uavhengig av hypoteser om etiologi.  
Omkring 1990 hadde DAMP blitt et generelt akseptert konsept i Norden. 
Da DSM-IV kom i 1994, ble DAMP en noe sjeldnere term, siden DAMP i hovedsak er synonymt med ADHD i kombinasjon med DCD (dyspraksi) i henhold til DSM-IV. (I  WHOs klassifiseringssystem for sykdommer ville det blitt klassifisert som en  hyperaktiv forstyrrelse i kombinasjon med en  utviklingsforstyrrelse av motoriske funksjoner.) Omtrent halvparten av barn med ADHD har også DCD.
Gillberg begynte å studere DAMP på slutten av 1970-årene, da det fremdeles ble kalt MBD. Siden har han publisert omkring 80 artikler om DAMP, ADHD og relaterte forhold.

Konfidensialitet vs. offentlig innsyn-kontrovers

Et av Gillbergs tidlige forskningsprosjekter, Göteborg-studiet, 
har blitt sentrum for en opphetet debatt i Sverige. 
Debatten går på spørsmålet om i hvilken grad offentlig innsyn, som i Sverige er en rettighet angående offentlige virksomheter, kan anvendes på sensitive data som er samlet inn i medisinske studier om menneskelige spørsmål.

Bakgrunn

I 1996 begynte kritiske røster som  pediatriker Leif Elinder å kritisere Gillbergs forskning og hentydet at Gillberg hadde fabrikkert tall.
Elinder ble assosiert med sosiolog Eva Kärfve ved Lunds universitet, som forsket på tidlig heksejakt og middelaldermyter i Europa. De, sammen med andre som var assosiert med Scientologikirken, koordinerte kritikken og Kärfve skrev en bok, publisert i 2000, avfeide det meste av forskningen omkring DAMP og spesielt Gillbergs. 
Andre psykiatere og neurologer i Sverige forsvarte Gillberg-gruppen med at Elinder og Kärfve hadde krysset linjen fra vitenskapelig kritikk til personlig angrep og hets. 
Konflikten eskalerte videre i 2002 da Kärfve og Elinder skrev separate brev til Göteborgs universitet og beskyldte Gillberg-gruppen for vitenskapelig juks. 
Beskyldningene ble undersøkt av Etisk Råd og avfeid som grunnløse.
Elinder og Kärfve henstilte også til å få tilgang til det originale forskningsmaterialet på DAMP-studiene. Under et kapitel i den svenske grunnloven som sikrer borgere innsyn i offentlige dokumenter, fikk Elinder og Kärfve full tilgang til dokumentene av tingretten. 
Universitetet, Gillberg-gruppen og deltagerne i studiet var sterkt imot denne avgjørlsen fordi materialet inneholdt sensitiv informasjon, og fordi deltagerne hadde blitt lovet full konfidensialitet.  
En høyere rett bestemte at verken deltagerne, forskerne eller deres institusjoner hadde formell rett til å anke avgjørelsen. 
Da alle lovlige veier var oppbrukt, destruerte to av Gillbergs kolleger og en administrativt ansatt ved universitetet det 12–27 år gamle forskningsmaterialet. I de rettslige etterspillene ble Gillberg og rektor ved Göteborgs universitet funnet skyldige i "misuse of office" for ikke å føye seg etter rettsavgjørelsen.

Reaksjon på bestemmelsen

Rettens avgjørelse å la de to kritikerne få tilgang til dataene var svært kontroversiell. Da deltagerne på undersøkelsen ble kontaktet av Gillberg og spurt om de var forberedt på frigi dataene, avslo alle unntatt en. 
På grunn av dette ved siden av løftet som var gitt på forhånd som en betingelse følte Gillberg og de andre forskerne seg forpliktet til ikke å overlevere personopplysningene. 
Etter dommen erklærte Johan Munch, leder av Central Ethical Review Board of Sweden at i svensk lov er prinsippet om offentlig innsyn 
uavhengig av løfter om konfidensialitet i medisinsk forskning, og at Central Ethical Review Board derfor ikke lenger godkjenner slike løfter. 
I henhold til Martin Ingvar ved Karolinska Institutet ville medisinske forskere i Sverige bli tvunget til å endre praksis på grunn av dommen. Ingvar fortalte til media at medisinske studier i Sverige nå må følge en strikt anonymiseringsnøkkel, selv i omfattende studier som Gillberg’s som inneholder store mengder av klinisk materiale samlet over lange perioder av tid, på tross av de økte kostnader og de større marginer av feil. 
267 svenske doktorer signerte et brev i støtte til Gillbergs avgjørelse om å ikke utlevere dataene. 
Elisabeth Rynning, professor i Medisinsk Rett ved Universitetet i Uppsala, stilte spørsmål om hvorvidt retten hadde vært fullt ut oppmerksom på de relevante lovene. 
Tilgang til slike arkiver kan bare gis for forskning eller for innsamling av statistikk. Elinder hadde ikke nevnt noe slikt formål i sin søknad, og Kärfve hadde bare argumentert med at materialet ville være nyttig for hennes forskning, ikke at det faktisk ville bli brukt i et forskningsprosjekt. 
Hun hadde faktisk ikke tillatelse til å bruke materialet i forskningsprosjektet sitt, siden det ville vært betinget av en forhenværende godkjennelse fra en etisk komite.
Det var også et problem at Elinder og Kärfve anmodet innsyn i materialet som private borgere, samtidig som de hevdet at de trengte det til profesjonelt bruk. Hvis de hadde anmodet innsyn i materialet på vegne av sine arbeidsgivere, ville ikke retten hatt rettskraft. Tilslutt stilte Rynning spørsmål ved hvordan retten kunne vurdere om hvorvidt ingen ville bli skadelidende, slik loven forutsetter, hvis Elinder og Kärfve fikk tilgang til dataene. Flere deltagere hadde vitnet til retten at de ville bli dypt fornærmet og såret hvis Elinder og Kärfve fikk lese deres medisinske journaler.

Etterspill

I 2003 ble det reist lovendringsforslag i svenske parlamentet, Riksdagen, på grunn av sekretærsakene som ble reist under rettssaken som sikret de to privatpersonene tilgang til sensitive personlige data. 
I 2004 ble en ny lov om etisk sikkerhet ved forskning som involverte mennesker introdusert. Endringene skyldtes ønsket om beskyttelse for medisinske forskere og å utvide mandatet til de etiske rådene. Ytterligere endringer for å bringe svensk lovgivning nærmere europeiske direktiver er under utarbeidelse.
Filene med personlige data fra Göteborg-studien eksisterer ikke lenger. To kolleger (den ene var Gillbergs kone) og en kontoransatt ved Universitetet slettet filene. I forsvar for sin handling refererte de to forskerne til garantier om konfidensialitet som var blitt gitt til deltagerne og protestbrevene som var mottatt fra familiene som ikke ønsket personopplysningene brukt eller delt med privatpersonene. De hevdet at å utlevere filene, ville utsatt universitetet og forskerne for rettslig forfølging for å ha brutt den skriftlige avtalen.
De ble dømt og bøtelagt for ødeleggelse av offentlig eiendom.
I juli 2005 fremsa tingretten i Göteborg en erklæring som ga Kärfve og Elinder rett til å se alle data fra Göteborg-studiet som fremdeles fantes ved universitetet. Retten bøtela Gillberg for «misbruk av sin stilling».