תרבות אוטיסטית

אמונות ותחומי עניין

התרבות האוטיסטית טוענת שהאוטיזם, כצורת קיום ראוייה וייחודית, צריך להיות מקובל ומוערך. אין לפחד ממנו או לנסות לרפאו. הרבה אוטיסטים מעדיפים להיות לבדם מאשר להתחבר. רבים מהם מעריכים מתמטיקה, מדע, מדע בדיוני ומחשבים (נושאי עניין אלו נפוצים יותר בקהילה האוטיסטית מאשר בציבור הרחב, אך ישנם אוטיסטים רבים שאינם בעלי כישרון בתחומים אלו). אוטיסטים נוטים להתמקד גם באנתרופולוגיה, בהתבסס על החוויה האוטיסטית המשותפת של החיים במחיצת אנשים לא-אוטיסטים, שהם בעלי דפוסי מחשבה לא מוכרים ובעלי תרבות מוזרה. קיימים גם אוטיסטים רבים שעוסקים בתחומים כמו מוזיקה ואומנות, ומפגינים בהם כישרון רב. אוטיסטים רבים אומרים שהם מרגישים כמו חוצנים, או שהם מבינים איך חוצנים מרגישים.

מיקום

אוטיסטים רבים מעדיפים להתגורר באזורים כפריים, לא רק כדי להגן על עצמם מפני גרוי היתר של הסביבה העירונית, אלא גם כדי להימנע מחשיפה לזיהום ולכמיקלים שהם נוטים להיות רגישים אליהם. בספרים כמו "אקוומרין כחול 5", קובץ מאמרים מאת סטודנטים אוטיסטים, חלקם תיארו שהם מרגישים קרובים יותר לבעלי חיים ולטבע מאשר לבני אדם ושהם מעדיפים לחיות בחיק הטבע. יחד עם זאת, עדיין לא קיים תיעוד לגבי היחס בין כמות האוטיסטים הכפריים לכמות האוטיסטים העירוניים, בין השאר מכיוון שאוטיסטים רבים לומדים לחקות התנהגות לא-אוטיסטית ולכן אינם זוכים לאבחון. קיימות שכונות מסוימות באזורים עירוניים, שאנשי הקשת האוטיסטית נוטים להתגורר בהן.

ספרות

"מעיניו של זר" (מאנגלית:Through the Eyes of Aliens) מאת ג'סמין אוניל, סופרת הלוקה באוטיזם. אוניל כותבת אך אינה מדברת. היא מתארת את האוטיזם כדרך של תפיסת העולם והתקיימות בו ולא כמחלה. זוהי השקפה המקובלת בתרבות האוטיסטית.
המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה הוא רומן שהדמות הראשית בו היא אוטיסט מתקשר. הספר שנוי במחלוקת, מכיוון שהוא נכתב בידי מארק האדון, סופר שאינו אוטיסט, שבנה את הדמות באמצעות היכרות עם כמות קטנה של אוטיסטים ובהתבססות על "תאוריית המיינד" של סיימון בארון-כהן, שהרבה חוקרים אינם מקבלים ושרוב האוטיסטים אינם מקבלים. אוטיסטים אחרים טוענים שהספר הוא "מדויק להדהים" בתיאורו את חוויית החיים שלהם. גיבור הספר מסוגל לחשוב, להרגיש ולהסיק מסקנות. הוא יוצר ומבצע תוכניות לגילוי האמת אודות משפחתו. הוא לומד בבית ספר המלמדו לתקשר עם הזולת ולתפקד בחיי היום יום, מבלי שייאלץ להעמיד פנים שהוא "נורמלי" ומבלי שיתבייש במי שהוא.
אקוומרין כחול 5 הוא אוסף מאמרים מאת סטודנטים אוטיסטים, שערכה דון פרינס-יוז. הסטודנטים מגיעים ממגוון רקעים. רובם לא אובחנו כאוטיסטים בילדותם, ומצאו דרכים לחיות בחברה שהיא מאוד זרה בשבילם. המאמרים מתארים את היתרונות והחסרונות של האוטיזם עבור מי שמנסה להצליח באוניברסיטה, וכיצד אנשים עלולים לפרש התנהגויות אוטיסטיות פשוטות כאילו היו מחלות נפש. סטודנטית אחת, למשל, מספרת על הצורך האוטיסטי שלה לאכול רק שניים או שלושה סוגי מזון ולהזמין את אותה המנה בכל יום. כל חריגה משיגרה זו, גורמת לה להקיא. חבריה וסגל האוניברסיטה חשבו בטעות שהיא סובלת מהפרעת אכילה. ד"ר פרינס-יוז מספרת את סיפורה שלה, בספר "שירי אומת הגורילות".
ספרה של מרגרט אטווד, "בז וניאלה" (מאנגלית: עמנואל לוטם, הוצאת כנרת, 2006), מספר על אוניברסיטה הקרויה "אספרגר יו", שכל הסטודנטים הלומדים בה הם אוטיסטים במידה זו או אחרת. הסטודנטים נוהגים לכנות אנשים לא-אוטיסטים בכנוי "נוירוטיפיקלים", ורואים אותם כמשהו שונה לחלוטין (ואולי נחות) מהם. סופו של המין האנושי מגיע כמעט לחלוטין בגלל הדמות של בז, שהיה סטודנט באספרגר יו. ושלא היה שונה מהכלל. הוא האמין שהמין האנושי, לקראת סוף הספר, נידון לכליה, בגלל ניצול היתר של משאבי הטבע ובגלל השחיתות של האליטות החברתיות.
"יומן נדידה", ספרו הביוגרפי של קיושי ימשיטה, הצייר הגאון האוטיסט שזכה בכינוי 'ואן גוך היפני', מתאר את חוויותיו בתקופת נדודיו הארוכה בכל רחבי יפן. על בסיס הספר הופקה דרמה טלוויזיונית בשם "ספר נדידתו של Hadaka-no-Taisho" ('גנרל עירום').
ספר הילדים והנוער, "איש המאפיה אל קפונה מכבס לי את החולצות", מאת ג'ניפר צ'ולדנקו, כתוב בצורת יומן אישי ועוסק בהתמודדות האח הצעיר (המספר) לאחות אוטיסטית על רקע מגוריהם בבית הכלא אלקטרז בשנות ה-30.

אמנות

אתר האינטרנט תרבות אוטיסטית מכיל קישורים למגוון אתרי תרבות אוטיסטית, הכוללים גם אמנות אוטיסטית. אוטיוי הוא ערוץ הטלוויזיה האוטיסטי. ג'סיקה פארק היא אמנית אוטיסטית ידועה. ישנם גם אוטיסטים רבים היוצרים קטעי וידאו ושמים אותם באתר יוטיוב. קטע הווידאו האוטיסטי הניצפה ביותר ביוטיוב הוא "בשפתי שלי" מאת אמנדה באגס.

אמצעי תקשורת

לעיתים קרובות, אוטיסטים שאינם מדברים מסוגלים לכתוב. גם אוטיסטים שכן מדברים מעדיפים לעיתים קרובות להתבטא בכתב. אוטיסטים רבים מעדיפים להימצא לבדם, ולכן מעדיפים תקשורת מקוונת על פני מפגשים פנים אל מול פנים. אוטיסטים רבים מעדיפים שלא לדבר בטלפון. יחד עם זאת, כל צורות התקשורת הן נפוצות בקרב ציבור האוטיסטים.
התפתחות האינטרנט הועילה מאוד לציבור האוטיסטים, כשהעניקה להם אפשרויות תקשורת שלא היו קיימות בעבר. אוטיסטים התכתבו באינטרנט עוד מימיה המוקדמים של הרשת, שכן רבים מהם עוסקים במקצועות הנדסיים ומדעיים והייתה להם גישה לרשת ממקומות עבודתם. הסופר פול קולינס מאמין שאוטיסטים תרמו רבות לפיתוח המחשבים האישיים והאינטרנט.

נטייה להינשא בתוך הקבוצה

הדיעה הרווחת שאוטיסטים לעולם אינם נישאים, בגלל שאין להם את כישורי התקשורת הדרושים לכך, היא מוטעית. למעשה, אוטיסטים רבים נמצאים במערכות יחסים. אפילו אלה מביניהם שהם נטולי יצר מיני עשויים להינשא בגלל הצורך בחברה.
לאוטיסטים יש נטייה לבחור בבני זוג אוטיסטים, מכיוון שיש להם נושאי עניין משותפים ומבני אישיות דומים. ישנן משפחות רבות שבהן גם ההורים וגם הילדים הם אוטיסטים. לדוגמה, פול קולינס, בספרו 'אפילו לא טועים', מתאר את המאפיינים האוטיסטיים שלו, של אשתו ושל בני משפחה נוספים. בעוד שקולינס נשוי באושר, מערכות יחסים כאלה לא תמיד עובדות. דונה ויליאמס מספרת באוטוביוגרפיות שלה אודות נישואיה הקצרים לאוטיסט, שלא הצליחו, מכיוון שמנגנוני ההגנה של שניהם הפריעו זה לזה.
אוטיסטים מסוימים נישאים לבני זוג שאינם אוטיסטים. דוגמה לנישואיו של איש תסמונת אספרגר לאישה שאינה אוטיסטית היא זו של כריסטופר סלייטר-ווקר ואשתו ג'יזלה.

ארגונים

הארגונים העולמיים של התרבות האוטיסטית הם אספים לחופש ורשת האוטיסטים הבינלאומית.
הארגון הישראלי של התרבות האוטיסטית הוא אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל.
קבוצות אלו מבקשות לקדם את הסובלנות כלפי ציבור האוטיסטים.

יחסי ציבור

התרבות האוטיסטית עדיין אינה מוכרת בציבור הרחב. הקהילה האוטיסטית משתדלת להעלות את המודעות הציבורית לקיומה, אבל טבעו של האוטיזם מקשה על חברי הקהילה לקדם את המודעות הציבורית לקיומה.
בין הדוברים המרכזיים של התרבות האוטיסטית נמצאים מרטיין דקר, מחבר המאמר "במונחים שלנו: ראשיתה של התרבות האוטיסטית", ודון פרינס-יוז, מחברת הספר שירת הגורילות.
ב-18 בנובמבר 2004, אחדים מחברי הקהילה האוטיסטית יצאו בהצהרה המבקשת מהאו"ם להכיר בקהילה האוטיסטית כבקבוצת מיעוט.

נציגים בולטים

האוטיסט שדיבר לראשונה על אוטיזם במונחים של תרבות היה ג'ים סינקלייר, אשר בשנת 1992 השתתף בהקמת הארגון האוטיסטי הראשון, רשת אוטיזם בינלאומית ANI.
נציגים בולטים של התרבות האוטיסטית הם מרטין דקר, ודון פרינס-יוז, הטוענת שהתרבות האוטיסטית התפתחה בזכות האינטרנט.
הנציגים הבולטים של התרבות האוטיסטית בישראל הם חברי ארגון אס"י, ביניהם סולה שלי, בעלת הבלוג "אי-שם על הקשת" ורונן גיל, בעל הבלוג "מרק אספרגוס ללא מתכון".