מארק אובריאן

מלידה לבגרות

אובריאן היה צאצא למשפחת מהגרים מאירלנד. בנם הבכור מארבעת ילדיהם של הלן וולטר. מיום לידתו התגורר עם הוריו בבית סבו מצד אימו ברובע דורצ'סטר בבוסטון, מסצ'וסטס. אביו וולטר אובריאן היה הראשון מבני המשפחה שסיים תואר ראשון בבי"ס למשפטים אוניברסיטת מסצ'וסטס והיה עורך דין במקצועו, ואימו עקרת בית. בגיל שש חלה אובריאן בפוליו, בעטיה, לאחר 30 ימים בתרדמת, נותר משותק מצווארו בארבע גפיו. שלושה שרירים בלבד תפקדו בגופו: בכף רגלו הימנית, בצווארו ובלסתו. והוא נעזר בריאת ברזל לנשימה. הוא היה מאושפז בבית חולים לילדים לטפול רפואי, ומקץ שנתיים כשנצפה שמסוגל היה להימצא מחוץ לריאת ברזל בשינה במשך חמישה לילות רצופים, הוצע על ידי הצוות הרפואי להעבירו למוסד סיעודי, למגורי קבע. הוריו דחו את ההצעה, משהתברר להם הנתון הסטטיסטי שזמן חיים ממוצע של דייר במוסד סיעודי הוא 18 חודשים.
בסתיו 1957 כשהיה בן 8 עבר עם הוריו ואחיו הצעירים, קנט וקארן, לבית מותאם לריאת ברזל, בשכונת סטוגטון בבוסטון. מורה מבית הספר היסודי לימדה אותו בבית. אחותו קארן נפטרה מדלקת ראות חודשיים לפני יום הולדתה השמיני, בינואר 1961. בשנת 1962 כשהיה בן 13 עבר ניתוח בעמוד השדרה, שבעקבותיו היה מסוגל לשבת בכיסא גלגלים, באותה שנה נולדה אחותו רחל. בשנת 1966 בעקבות עבודת אביו עברה המשפחה לסקרמנטו שבקליפורניה, שם גם סיים את לימודיו בבי"ס תיכון בשנת 1968. מחודש ספטמבר 1976 החל תהליך שיקום, שנמשך כשנתיים במרכזי שיקום שונים והשתתף במכינה שכללה טיפולים ורכש מיומנויות לחיים עצמאיים מתוך שאיפה ללמוד ולרכוש מקצוע במטרה להפחית את תלותו הכלכלית בקצבת נכות ולהתפרנס בכבוד.

אוניברסיטת ברקלי

ב-1978 לאחר ניסיונות חוזרים להתקבל לאוניברסיטה שנדחו על רקע היותו מונשם ותלותו בריאת ברזל, התקבל כסטודנט מן המניין בתוכנית לסטודנטים עם מוגבלויות (Disabled Students' Program) שהותאמה על ידי המרכז לחיים עצמאיים ( Center for Independent Living - CIL) באוניברסיטת ברקלי. בראשית לימודיו התגורר במעונות הסטודנטים ביחידת דיור שהותאמה לו, והסתייע במלווים בתשלום לביצוע פעולות היומיום, במטלות הלימודיות ובנגישות ברחבי הקמפוס. בשנת 1979 עבר להתגורר בדירה מחוץ לקמפוס, שהותאמה לצרכיו . בשנת 1980 כבר התנייד ברחבי הקמפוס עם כיסא ממונע, שתרם לעצמאותו ונגישותו. בשנת 1982 קיבל תואר בוגר בספרות אנגלית. הוא גילה עניין בשייקספיר ויצירותיו, ובבייסבול. קשריו החברתיים התבססו על מפגשיו עם מלוויו והוא חש בדידות. בקשותיו להתקבל ללימודי תואר שני בבית הספר לעיתונאות נדחו לפי הטיעון, שלא יוכל לעשות עבודת שטח כנדרש מעיתונאי, מפאת מוגבלותו. ערעורו הביא לקבלתו והיווה תקדים, לאנשים עם מוגבלויות לשערי בית הספר לעיתונאות. הוא למד במשך שנה, אך לא השלים את לימודיו. לאחר עזיבתו את בית הספר לעיתונאות, עסק כעיתונאי ומשורר.

שנותיו האחרונות

כחמש שנים לפני מותו הכיר את סוזן פרנבך (Susan Fernbach) שהייתה בת זוגו עד יומו האחרון. אובריאן נפטר בביתו עקב סיבוך ברונכיטיס. משפחתו וחבריו הקימו קרן מלגות למודים על שמו  The Mark O'Brien Memorial Fund במחלקה לספרות אנגלית באוניברסיטת ברקלי למען סטודנטים עם מוגבלויות.

כתיבה עיתונאית

את כתביו הראשונים הקריא אובריאן בקצב הכתבה למלוויו, בהמשך למד להדפיס בעזרת מקל בפה על מכונת כתיבה חשמלית, ומאוחר יותר על מחשב. מאמרו הראשון “How I Become a Human Being” שהתייחס לפרטים אוטוביוגרפיים ועסק בעצמאותם של אנשים עם מוגבלויות, הוכתב על ידו במשך ארבעה ימים, נדחה על ידי מגזינים באופן מנומס, עד שפורסם בשנת 1982 במגזין: Co-Evolution Quarterly לאחר שהעורך הראשי סנדי קלוז התרשם מהמאמר ולקח אותו כבן חסותו. הוא כתב כפרילנסר ב- The Disability Rag, The voice of disability, Sun Chronicle, San Francisco Examiner, The Sun ועוד. נושאי כתיבתו עסקו לרוב בספורט, דת ומוגבלות. הוא ראיין אנשים עם מוגבלויות, בין השאר את  האסטרופיזיקאי סטיבן הוקינג ואת מייסד "המרכז לחיים עצמאיים" באוניברסיטת ברקלי אד רוברטס (Ed Roberts), והביא למודעות תפיסות עולמם ומעשיהם. כתיבתו התאפיינה בכנות ושנינות.

פעילות חברתיות למען זכויות אנשים עם מוגבלויות

אובריאן צידד במודל החברתי, לפיו לחברה יש אחריות להבטיח שוויון הזדמנויות מלא למימוש הפוטנציאל האישי של כל חבריה. כסניגור של "התנועה לחיים עצמאיים", הוא הדגיש את הצורך האוניברסלי של בני אנוש להיות בעלי שליטה בחייהם. כל אדם יהיה בשלב מסוים בחייו מוגבל, ולכן מוגבלות צריכה להיחשב כבעיה של החברה ולא של הפרטים. במשך מאות שנים, אנשים עם מוגבלויות נשמרו רחוקים מעיני כל במוסדות סעודיים סגורים ונמנעו מהם זכויות רבות וחופש בחירה לגבי חייהם. בכתביו מזכיר אובריאן את אד רוברטס (Ed Roberts) ג'ודי יומאן (Judy Heumann) והלה צוקאס (Hale Zukas) ואחרים שהובילו את השינוי: תבעו את היציאה מהמוסדות, לחמו לפיתוח תוכנית ליווי לאנשים עם מוגבלויות באוניברסיטאות, למימון המדינה ברכישת כיסאות ממונעים ולחקיקת חוקים נגד אפליית אנשים עם מוגבלויות. שינויים אלו הביאו להפחתת תופעת המיסוד, אך לא לביטולה. הוא חש בר מזל כאזרח מדינת קליפורניה שבה התהוותה תוכנית עבור אנשים עם מוגבלויות, והביע את תקוותו שמדינות אחרות יצטרפו לכך. במאמרו: “How I Became a Human Being” פרסם לראשונה את משנתו, ולאורך הקריירה העיתונאית, בכתיבתו ובשיריו. הוא תיעב גילויי רחמים ואת דחיקתם לשוליים והדרתם של אנשים עם מוגבלויות, והביע את בקורתו והתנגדותו באיתנות להמתת חסד של אנשים עם מוגבלויות.

מוגבלות ומיניות

ב-1983 כתב לראשונה מאמר על מוגבלות ומיניות המתאר ראיונות שערך עם גברים ונשים עם מוגבלויות הפעילים מינית. במאי 1990 פרסם מאמר אוטוביוגרפי חושפני במגזין “The Sun”. במאמר תיאר את הנסיבות שהובילו אותו להיפגש בשנת 1985 עם מטפלת סרוגייט. מיניות ומחשבות על מין עוררו אצלו רגשות אשם ומבוכה. כאדם קתולי אדוק פחד מפני האל, אך יותר מכך קיננו בו פחד ובושה מהוריו.
במאמר הוא מתייחס לתרבות המעריכה במיוחד נעורים, יופי ושלמות גופנית. הוא מגדיר את עצמו כאדם מופנם, מכוער, מעוות שנגזר עליו גורל משמיים על ידי אל אכזר. לטענתו, בבתי חולים שיקומיים העיסוק המרכזי הוא ברכישת מיומנויות לתפקודי חיים יומיומיים אך לא ניתן מקום כלל לנושאים חשובים כמו: פגיעה בדימוי עצמי, הזכות לאהוב ולהיות נאהב והזכות למיניות. הטאבו סביב נושא המיניות ובעיקר זו של אנשים עם מוגבלות, (שנחשבים לעיתים קרובות לא מיניים), מביא לקושי ביכולתם של אנשים עם מוגבלויות העוברים שיקום במוסדות אלו לאהוב את עצמם ואחרים באמצעות מין, או לאהוב את גופם הלא מושלם.
בגיל 37 כשהוא ללא ניסיון מיני קיבל החלטה בהתייעצות עם הפסיכותרפיסטית שלו על התחלת טיפול מיני עם סרוגייט. המגע הפיזי שהיה מוכר לו מאז שחלה היה בעיקרו רפואי, ונעשה בעיקרו על ידי אנשי מקצוע טיפוליים כגון: רופאים, אחיות ומטפלים. בששת המפגשים שקיים עם הסרוגייט שריל כהן גרין (Cheryl Cohen-Greene) עבר תהליך של גילוי מיניותו ורכש מיומנויות של קרבה ואינטימיות בינו לבין עצמו ועד למגע מיני מלא עם הסרוגייט. כשנה לאחר מכן, היה שרוי בדיכאון כשהבין כי המפגשים עדיין לא הביאו ליצירת קשרים רומנטיים. על בסיס חוויות אלו  של אובריאן נכתב הסרט "מפגשים".

שירה

בין השנים 1988 - 1993 קיבל אובריאן מענקים מ-Ingram Merrill Foundation והתרכז בכתיבת שירים. בשירתו נתן ביטוי לנושאים אישיים מאד בחייו, כמו גם למשחקי בייסבול ותוכניות טלוויזיה מועדפות. הוא התנסה בשירה בסגנונות שונים: סונטות, האיקו, חריזה וחמשיר. לדעתו, האומץ והדיוק משותפים לשירה ולכתיבה. בשתי צורות הכתיבה, הניסיון להעביר מידע מורכב הוא באופן בהיר ותמציתי. ספר שבו אוסף שיריו הראשון, ”Breathing”, יצא לאור בשנת 1990. ספרי שירה נוספים, ”The Man in the iron Lung”‏ (1997) ו-“Love and Baseball”‏ (1998), ראו אור בהוצאה לאור Lemonade Factory שהקים יחד עם חברתו לחיים סוזן פרנבך (Suzan Fernbach).

ספר אוטוביוגרפי

הספר "How I Became a Human Being. A Disabled Man Quest for Independenc" נכתב במשותף עם גיליאן קנדל ויצא לאור בשנת 2003. בספר מגוללים חייו מרגע לידתו, המחלה שבעקבותיה נותר משותק ומאבקו לחיים עצמאיים. בדפי הספר שזורים שירים וראיונות, בין השאר גם עם סטיבן הוקינג. בספר מופיע גם הספד שכתב לאחר מות אימו, בהספד מודה אובריאן לאימו  על המתנה הכי גדולה שהעניקה לו - עצמאות. כמו כן, מופיע בספר הנאום שלו בטקס סיום בוגרי המחלקה לספרות אנגלית באוניברסיטת ברקלי, בו הוא מתייחס לשפה כהישג הגדול ביותר של האדם,  לכוחה של המילה, ולתפקידה של בקורת עצמית בשמירה על רגישות בסביבה בה אנו חיים.