הפרעת ילדות דיסאינטגרטיבית

הפרעת ילדות דיסאינטגרטיבית או Childhood disintegrative disorder, בראשי תיבות: CDD (מילולית: תסמונת פיצול/פירוד של ילדות) היא תופעה רפואית נדירה, הדומה לתסמונות הקשת האוטיסטית, שנכון לשנת 2013, לא נחקרה היטב. מעט המחקר שנעשה על התופעה, עוסק כמעט כולו בתיאורי מקרה. ככל הנראה, תופעה זו היא אותה תופעה, שהחוקר תיאודור הלר כינה בשם "שיטיון של גיל הילדות" (Dementia Infantilis), במאמרו משנת 1908.

פולמוס הגדרת התופעה, אפיונה ותפוצתה

תיאודור הלר היה בנו של מנהל בית ספר לעיוורים. בשנת 1904, כשהשלים תואר בפסיכולוגיה, הוא פתח בווינה מוסד חינוך מיוחד פנימייתי, לעשרים ילדים פגועים קוגניטיבית מכול העולם. הוא הוציא מאמרים אחדים על התופעות להן היה עד במטופליו ועל ריפוי בחינוך בכלל.
בשנת 1908 הלר תיאר במאמרו הראשון על "שיטיון הילדות", את סיפוריהם של שישה ממטופליו, שעד שנת חייהם השלישית או הרביעית, התפתחו באופן נורמלי לחלוטין ואז התחילה אצלם נסיגה תפקודית דרמטית ביותר, שכלל אובדן רוב או כל כושר הגיית והבנת השפה ואימוץ התנהגויות לא נורמליות. הלר תיאר את "שיטיון הילדות", כשלושים וחמש שנים לפני שהחוקר ליו קנר תיאר את האוטיזם הקלאסי ועשרות שנים לפני שהנס אספרגר תיאר את תסמונת אספרגר. לכן, הלר לא יכול היה לדון בקשת אוטיסטית ולא יכול היה לדעת כי בעיות תקשורת שמטופליו פיתחו דומות לאוטיזם (תחת זו הוא השתמש בתיאורים כמו "נראה כי הילד חדל לזהות את הוריו"). עבודתו של הלר לא זכתה לתשומת הלב לה זכו עבודותיהם של קנר ואספרגר במשך כמעט מאה שנה.
בין שנת 2000 לבין אמצע שנת 2013, הופיעה הגדרה לתסמונת זו ב-DSM-IV, המהדורה הרביעית של מדריך האבחנות של האגודה האמריקנית לפסיכיאטריה. התסמונת הוכרה שם כחלק מהקשת האוטיסטית. על פי אותה הגדרה, ניתן היה לאבחן ב-CDD אנשים שעד גיל כלשהו, בין שנתיים ל-10, התפתחותם הייתה תקינה, אך מאותו גיל חלה אצלם נסיגה תפקודית דרמטית וברורה, שאחריה נותרה לו לקות תפקודית, שמתבטאת בשפה, בתקשורת בלתי-מילולית ובדפוסי התנהגות חזרתיים. כלומר, על פי הגדרה זו, CDD הוא אוטיזם הנרכש בשל גורם לא ידוע.
על פי אותו מדריך אבחון, PDD-NOS, שהוא תת-סוג של אוטיזם, מחייב הופעת תסמינים ראשונים לפני גיל שלוש; לכן, מי שחווה נסיגה תפקודית מהסוג המתואר בהגדרת ה-CDD בין גיל שנתיים לשלוש, יכול היה לקבל אבחון כ-PDD-NOS או כ-CDD באותה הצדקה. בסופו של דבר, ב-DSM-V (המהדורה החמישית של מדריך האבחון), שיצא במאי 2013, לא הופיעה כלל הגדרה ל-CDD. הטיעון המרכזי לכך היה מספר קטן מאוד של מאובחנים, שאינו מאפשר מחקר מסודר של התופעה; טיעון מרכזי שני היה הטלת ספק בשוני שבין המאובחנים כ-CDD לבין המאובחנים כאוטיסטים מכל סוג אחר, משום שאצל כשליש מהאוטיסטים, חלק מהאוטיזם הוא נרכש וחלק מולד.
נגד מחיקת ההגדרה נטען, כי למאובחנים כ-CDD יש מאפיינים ייחודיים, שאינם משותפים לשאר הקשת האוטיסטית, לא רק בתחום ההתפתחותי אלא גם בצורת התסמינים. למשל, הם מאבדים שליטה על הסוגרים ונוטים לאלימות. קיימים מאפיינים ייחודיים גם בתגובתם לטיפולים. מתנגדי מחיקת ההגדרה טוענים בנוסף לכך, שמכיוון שהטיפולים (התרופתיים והלא-תרופתיים) המקובלים לאוטיזם אינם יעילים דיים עבורם, מחיקת ההגדרה תהווה סתימת הגולל על חיפוש מזור עבורם.
הבדל תסמינים בולט בין CDD לבין סוגי אוטיזם אחרים הוא הבדל כמותי. אצל ה-CDD, הסימפטומים הקשורים בשפה חמורים מאוד ביחס למקובל בשאר הספקטרום ואילו הסימפטומים של התקשורת הלא מילולית, עשויים להיות פחות חמורים מן המקובל. ישנה סברה כי הסימפטומים השפתיים אינם מחלימים לעולם אצל ה-CDD, אולם, דווח בשני מחקרים כי בקבוצת מיעוט גדולה מקרבם נוצר במשך השנים שיקום ספונטני של יכולת הבנת הדיבור והם יכולים אפילו ללמוד להבין שפה שנייה.

דעותיה של טמפל גרנדין

ד"ר טמפל גרנדין היא מומחית להתנהגות בעלי חיים, המתמודדת בעצמה עם אוטיזם קשה. בספרה, "חושבת בתמונות", שבו היא מסבירה בעיקר את הלך מחשבתה שלה ואת הדרך לנצלו לצורך הבנת הלך מחשבתם של בעלי חיים, היא מקדישה חלק מהדיון גם בסוגיות הקשורות בסוגי אוטיזם שונים מאילו שיש לה. היא עושה זאת באופן אינטואיטיבי וחסר נימוקים כל שהם, מחקריים או בלתי מחקריים. אולם, בשל חוסר המידע המחקרי על מהות ה-CDD (מעבר לתיאור הסימפטומים), קביעותיה של גרנדין זוכות לציטוטים רבים.
גרנדין טוענת כי ביחס לסוגי אוטיזם אחרים, ל-CDD יש הרבה יותר בעיות תפישה (כולל, כנראה, בעיות אינטגרציה חושית) והרבה פחות בעיות קוגניציה. היא טוענת גם, שבניגוד לשאר אנשי הקשת האוטיסטית, אסור בתכלית האיסור לתת להם שום תרופה ממריצה, כגון ריטלין.