בן משפחה מטפל

בן משפחה מטפל (או "מטפל בלתי פורמלי") הוא מי שמעניק טיפול בלתי פורמלי לאחד מקרוביו. הטיפול הבלתי פורמלי מתבצע גם על ידי קרובים שאינם בעלי קרבת דם, אך נפוץ בעיקר בקרב בני המשפחה הגרעינית. מתן טיפול על ידי בני משפחה לאנשים חולים או אנשים עם מוגבלויות אינו תופעה חדשה והוא מוכר בכל החברות לאורך ההיסטוריה. אולם בעידן המודרני הסיכוי של אדם למלא תפקיד של מטפל במהלך חייו גבוה, גם לתקופות ארוכות. הדבר נובע מההתקדמות המואצת של הטכנולוגיה והרפואה בעשורים האחרונים, בשילוב עלייה ברמת החיים, שהביאו לשיפור ניכר במניעה ובטיפול במחלות שחלקן נחשבו חשוכות מרפא. עקב כך בארצות מערביות רבות ובכללן ישראל עלתה תוחלת החיים של האוכלוסייה הכללית ושל אנשים עם מוגבלויות בפרט.

הקדמה

על פי הסקר החברתי של הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה בשנת 2006 שהתמקד בנושא הטיפול הבלתי פורמלי, כמעט מיליון איש, המהווים 30% מהאוכלוסייה הבוגרת בישראל, מטפלים לפחות באדם אחד. מרבית המטופלים הם בני 65 ומעלה. כתוצאה מכך עיקר הטיפול בזקנים עם מוגבלויות הוא בלתי פורמלי וניתן בבית על ידי בני משפחה. גמלת הסיעוד מכוח חוק הביטוח הלאומי מקנה לזקנים ברמת המוגבלות הגבוהה ביותר עזרה סיעודית של 18 שעות שבועיות אם היא ניתנת על ידי עובד זר, או 22 שעות שבועיות למי שמעסיק עובד ישראלי. מספר שעות זה אינו עונה על צורכיהם של זקנים סיעודיים הזקוקים לעזרה מסביב לשעון. לכן, עלות העסקת עובד סיעוד מעבר לעזרה הניתנת על ידי המדינה, היא במימונו של האדם הסיעודי ובני משפחתו. כאשר אין אפשרות לממן עובד סיעוד, האדם הסיעודי נאלץ להסתייע בבני משפחתו או לעבור להתגורר במוסד סיעודי. בשל כך נוצרים פערים בין זקנים סיעודיים על בסיס יכולתם הכלכלית, ובשכיחות גבוהה זקנים עניים מוצאים מביתם ומהקהילה ומועברים למסגרת אשפוזית תוך זמן קצר עקב היעדר יכולת לממן עובד סיעוד. לאור זה לטיפול הבלתי פורמלי חשיבות מכרעת עבור הזקן המטופל, מבחינה תפקודית ומבחינה פיזית ורגשית, ומשמעותו פעמים רבות המשך מגורים בסביבה מוכרת והימנעות ממעבר למוסד.
טיפול פורמלי ניתן על ידי אנשים מקצועיים ללא זיקה אישית למטופלים ולשם קבלת תמורה בשכר במסגרת סטטוטורית או חוזית מחייבת; לעומת זה טיפול ממושך שאינו פורמלי ניתן שלא על מנת לקבל תמורה כספית על ידי אנשים נטולי הכשרה מקצועית ספציפית, בעלי זיקת דם ומחויבות משפחתית או זיקה רגשית מיוחדת (כגון חברים קרובים). מחקרים בחברות מערביות שונות מצביעים על כך שהטיפול והתמיכה הבלתי פורמליים ממשיכים להוות את עמוד השדרה של הטיפול הממושך באוכלוסייה הזקנה.

המטופלים ובני המשפחה המטפלים

לפי הסקר החברתי של הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, 65% מהמטופלים הם בני 65 ומעלה. קצב הגידול של הזקנים הוא כפול מזה של האוכלוסייה הכללית, ועל פי התחזיות מגמה זו תלך ותתעצם. רוב הזקנים אמנם עצמאיים, אך כ-17% מוגבלים בתפקודם וזקוקים לעזרה בפעולות בסיסיות. אחוז הזקנים המתמודדים עם מוגבלות כלשהי עולה מאוד עם העלייה בגיל, וצפוי גידול משמעותי במספר הזקנים עם מוגבלויות בשנים הקרובות. כמו כן, רוב הזקנים גרים בקהילה ולא במוסדות, ובהתאם, 80% מהזקנים המתמודדים עם מוגבלות פיזית או מנטלית גרים בקהילה.
בני המשפחה משמשים לרוב מטפלים בלתי פורמליים של הזקנים ונוטלים חלק משמעותי הן מן הטיפול והן מן האחריות היום-יומית לבריאותם ולרווחתם. שני שלישים (66%) מן המטפלים הן נשים, גיל המטפלים הממוצע הוא 58 (טווח גילים מ-26 ועד 92 ). 12% מהם הם בני 75 ומעלה, 47% בני 55-74 ו-47% צעירים יותר. התפתחות הרפואה והטכנולוגיה האריכו את תוחלת החיים, אך מספר בני המשפחה הפנויים לטפל ביקיריהם מצטמצם והולך. מצב זה נוצר בשל הירידה בשיעור הילודה, שינוי באורחות החיים והצטרפות נשים רבות למעגל העבודה, וכן בשל השינויים במבנה התא המשפחתי המסורתי, הכוללים עלייה דרמטית בשיעורי הגירושין וירידה דרמטית במגורים הרב-דוריים. הצפי לגידול משמעותי במספרם של הזקנים עם המוגבלויות בחברה הישראלית מגלם החרפה בהזדקקות לתמיכה מצד המשפחה, הן בקהילה והן במסגרות מוסדיות.
מערכת התמיכה הבלתי פורמלית בזקנים כוללת בעיקר בני משפחה - ובמרבית המקרים, גם כשמדובר במשפחות גדולות, אחד מבני המשפחה מקבל על עצמו אחריות רבה יותר מהאחרים בטיפול. אדם זה מכונה "המטפל העיקרי" (או "התומך העיקרי") והספרות המחקרית מתמקדת בעיקר בו. המטפל העיקרי הוא לרוב בן זוגו של הזקן או אחד מילדיו. בקרב זקנים מוגבלים הזכאים לפי חוק הסיעוד, כשני שלישים מהמטפלים הם הילדים, ובין רבע לחמישית הם בני הזוג. כצפוי, רוב המטפלים העיקריים גרים עם המטופל או בקרבתו. כמו כן, גילם הממוצע של המטפלים העיקריים הוא 55, וכשני שלישים מהמטפלים העיקריים הן נשים. הנשים מהוות רוב ברור למרות העלייה המשמעותית בשיעור הנשים שעובדות בשכר, בנוסף לתפקידן המסורתי בגידול הילדים ובטיפול בצורכי הבית. הקשר והטיפול הבלתי פורמלי ממשיכים לעיתים במקביל לטיפול פורמלי, כשהאדם הסיעודי נמצא כבר במוסד.

סוגי הטיפול הבלתי פורמלי

העזרה המוענקת על ידי המטפלים באה לידי ביטוי במגוון תחומים רחב, הן בתוך הבית והן מחוצה לו, כאשר במקרים רבים נלווה סיוע כלכלי והשתתפות בהוצאות הכרוכות בטיפול באדם עם מוגבלות. ניתן לחלק את הסיוע למספר תחומים מרכזיים:
1. טיפול אישי – סיוע ברחצה, בהלבשה, באכילה, בניידות בתוך הבית, בהליכה לשירותים, ובכל יתר הפעולות הנדרשות כדי לתפקד בחיי היום-יום. מהסקר החברתי של הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה עולה כי 43% מבני המשפחה המטפלים עוזרים בטיפול אישי. מהמחקרים עולה כי גם כאשר מועסקת מטפלת, כולל מטפלת 24 שעות ביממה, חלק ניכר מבני המשפחה מסייעים לזקנים בטיפול אישי.
2. עזרה בפעולות משק בית – ניקיון, בישול, כביסה, וכל יתר הפעולות הנדרשות במשק הבית. במחקרים נמצא שרוב המטפלים שאינם גרים עם מקבל התמיכה עוזרים לו לפחות בפעולת משק בית אחת, בעיקר בעריכת קניות.
3. עזרה בפעולות מחוץ לבית – סידורים בבנק, בדואר, רכישת תרופות, ליווי לטיפולים רפואיים. המחקרים מצביעים על כך שמרבית המטפלים בזקנים מסייעים בתחום זה.
4. עזרה בפעולות רפואיות – טיפול בחולים קשים בבית כרוך בדרך כלל גם במעורבות של המטפל במתן הטיפול הרפואי. מחקרים מראים כי המטפלים מסייעים בנטילת תרופות, ובנוסף לכך אחוז לא מבוטל מהם מתמודדים עם טיפול בפעולות רפואיות מורכבות יותר, כהחלפת תחבושות, החלפת קטטר, מתן זריקות וכדומה.
מחקרים ניסו למדוד את היקף הסיוע, אך לרוב קשה למטפלים לדווח על מספר שעות. הדבר נובע מכמה סיבות, ובראשן העובדה שבמקרים רבים העזרה מסופקת כאשר מתעורר בה הצורך, כמו סיוע בהליכה לשירותים. במחקר שבחן את מספר שעות העזרה החודשיות שבהן סייעו בני משפחה בטיפול בחולים דמנטיים, נמצא כי מספר שעות העזרה החודשיות של המטפל העיקרי היה 210, ושל המטפל המשני 55.

השלכות הטיפול על בני המשפחה המטפלים

הטיפול הרפואי והסיעודי הניתן על ידי בני המשפחה משפיע בצורה משמעותית על חייהם. במקרים רבים הוא דורש מהמטפלים הבלתי פורמליים הבנה, ידע ומיומנויות במגוון רחב של תחומים, וכן כרוך בהשקעה גדולה מצדם. אף על פי שיש לטיפול צדדים חיוביים, רבות ההשלכות השליליות על המטפלים – הם מחליפים תפקיד, והופכים מבני זוג או ילדים למטפלים. זאת ועוד, הם משנים את לוחות הזמנים של חייהם, מצמצמים את אחריותם בתחומים אחרים בחייהם, ואף משנים את סגנון חייהם. המחקרים בתחום הטיפול הבלתי פורמלי מלמדים על הנטל המשמעותי שמוטל על המטפלים. נטל זה יכול להיות נפשי, כלכלי, חברתי, תעסוקתי או תרבותי, והוא עלול להקרין לא רק על המטפל, אלא גם על בן/בת זוגו, בני משפחתו, או מקום עבודתו.
הנושא של עומס על מטפלים בלתי פורמליים נחקר מתחילת שנות ה-80 והתמקד בעיקר בהיבטים השליליים של מתן הטיפול. בשנות ה-90, ובמיוחד בשנים האחרונות, התמקדו המחקרים גם בהשפעה חיובית של הטיפול על המטפלים, כגון התחושה שהם "מיטיבים", שהם נחוצים, ושהטיפול מעניק משמעות חדשה לחייהם, ובכלל למערכת התגמולים שיש במתן טיפול. עם זאת, עדיין קיימת הסכמה במחקר שהטיפול גורם לדחק בקרב המטפלים.
האחריות הרבה הכרוכה בטיפול והצורך לתמרן בין הדרישות הרבות של הטיפול במקביל למחויבויות נוספות, מובילים לעיתים קרובות לתשישות, למצוקה נפשית ולדיכאון שעלול אף להגיע לדיכאון קליני. תופעות אלה משתנות אצל קבוצות מטפלים שונות, וביחס לקבוצות מטופלים שונות. במחקרים שנערכו בישראל ועסקו בתחושתם הסובייקטיבית של המטפלים, כ-50% מהמטפלים העיקריים דיווחו שהעומס המוטל עליהם כבד מאוד או כבד, ורק כעשירית עד רבע מהמטפלים דיווחו כי העומס המוטל עליהם אינו כבד כלל.
מלבד המחיר האישי אותו צריכים לשלם המטפלים הבלתי פורמליים, ישנו מחיר תעסוקתי. ההפסד התעסוקתי כולל בחובו קשת רחבה של פגיעות בעבודת המטפל כמו ניצול ימי מחלה, קיצוץ או הפסקת עבודה בשעות נוספות, מעבר למשרה חלקית או למסגרת של שעות עבודה גמישות, הגעה מאוחרת למקום העבודה או יציאה מוקדמת, הפסד אפשרויות קידום, דריכה במקום מבחינת התפתחות הקריירה ובמקרים קיצוניים אף התפטרות ויציאה מוחלטת ממעגל העבודה. על פי מחקרים שנערכו בישראל בשנים האחרונות, כשליש עד מחצית מכלל המטפלים עובדים, ובקרב המטפלים מתחת לגיל הפנסיה אחוז זה מגיע ל-75%. במחקר שנערך בקרב מטפלים בחולים המצויים באשפוז בית, נמצא כי 38% מהמטפלים צמצמו שעות עבודה בעוד ש-48% מהם החסירו ימי עבודה.

החוק והמדיניות הישראלית

היקף התמיכה החוקי-פורמלי במטפלים בלתי פורמליים במדינת ישראל מצומצם ומוגבל יחסית, ואין כמעט הכרה פורמלית המעניקה "סל זכויות ושירותים" ברור ומוגדר למטפלים בלתי פורמליים. למעשה, זכויותיהם החוקיות של בני משפחה המטפלים בזקנים סיעודיים מתמקדות כולן בתמיכה התעסוקתית, דהיינו במדיניות שאמורה לאפשר לבני המשפחה המעניקים לזקנים טיפול בלתי פורמלי ממושך ליישב או לצמצם את מידת הקונפליקט בין המחויבות שלהם למקום העבודה ובין הנטל והמחויבות לטיפול הבלתי פורמלי. מדובר בסך הכל ב-4 חוקים או פקודות העוסקים בנושא זה:
1. סעיף 6 לחוק פיצויי פיטורים, תשכ"ג 1963 – בהתפטרות מרצון של עובד לרגל מצב בריאותו של בן משפחה, יראו לעניין פיצויי פיטורים את התפטרותו כפיטורים. הדבר רלוונטי גם בעניין דמי אבטלה, עובד יכול להתפטר ובמקביל לפנות בתביעה לקבלת דמי אבטלה ולקבלם ללא עיכוב או הפחתת ימים. מניתוח הפסיקה בנושא עולה כי מצב ההורה חייב להיות הגורם העיקרי, ולא רק אחד הגורמים הסיבתיים להתפטרות. כמו כן, אין הצדקה להתפטרות אם ניתן לשנות את תנאי העבודה כך שיתאימו לצורכי העובד באופן שיאפשר המשך עבודה תוך טיפול בבן המשפחה.
2. חוק דמי מחלה (היעדרות בשל מחלת הורה), התשנ"ג 1993 – החוק מאפשר היעדרות של עד שישה ימים בשל מחלת הורה או הורה של בן זוג, זאת בתנאי שמלאו לאותו הורה 65 שנים ומעלה. ימים אלה מקוזזים מצבירת ימי המחלה של העובד, ואינם נוספים עליהם. כמו כן, חוק זה אינו חל מקום בו ההורה שוהה במוסד סיעודי. בשונה מסעיף החוק הקודם, חוק זה נחקק מתוך מטרה מוצהרת להתמודד עם סוגיית הזדקנות החברה הישראלית ועם תופעת הטיפול הבלתי פורמלי בהם.
3. סעיף 44 לפקודת מס הכנסה – קבלת זיכוי במס בשל השתתפות במימון בסידור מוסדי של אב/אם. בני משפחה בעלי הכנסה החייבת במס, המשתתפים במימון הוצאות אשפוז במוסד סעודי של האם או האב, יקבלו זיכוי מס בשיעור של 35%. הזיכוי יינתן רק אם הכנסתו של הזקן ושל בן זוגו אינה עוברת סף מסוים. בנוסף, הוא לא יינתן על מלוא סכום ההשתתפות העצמית, אלא רק על סכומים העולים על 12.5% מההכנסה החייבת במס של אותו בן משפחה.
4. סעיף 2(7) לחוק הבטחת הכנסה, התשמ"א-1980 – זכאות לקבלת השלמת הכנסה ללא צורך במבחן תעסוקה, למי שמטפל בבן משפחה חולה, ובתנאי שאותו בן משפחה גר עם החולה ומטפל בו רוב שעות היום לפחות 45 ימים רצופים לפני הגשת התביעה.
בקרב אנשי מקצוע בתחום קיימת ביקורת על כך שהיקף התמיכה החוקית הוא מצומצם מאוד. הביקורת מצביעה על כמה בעיות עיקריות: ראשית, קיים חוסר אחידות בהגדרתם, המצומצמת יחסית, של בני המשפחה הזכאים להטבות. שנית, הגדרת המוגבלות של המטופל מחמירה, ועובד זכאי לקבל ימי מחלה רק אם בן משפחתו מוגבל בכל 6 פעולות היום-יום (תוך הסתמכות על חוק הביטוח הלאומי). הגדרה זו מצמצמת מהותית את מי שעומד בתנאי החוק, ולא חלה על מי שבן משפחתו תלוי בטיפול במידה רבה אך לא מוחלטת. יתר על כן, פיצויי פיטורין אינם תחליף לשכר עבודה, וששת ימי החופשה הניתנים הם טיפה בים, ואף באים על חשבון ימי המחלה של העובד עצמו.

בני משפחה מטפלים בעולם

במדינות מערביות כמו ארצות הברית, קנדה, אנגליה ואוסטרליה ישנה מודעות למרכזיות ולחשיבות הטיפול הבלתי פורמלי, ובחלקן אף ישנה הכרה פורמלית במעמד המטפלים הבלתי פורמליים. כמו כן, בחלק מהמדינות הזכויות הללו מעוגנות בחוקים ובתקנות, ובחלקן הזכויות מעוגנות בהסדרים לא פורמליים, המבוססים על אימוץ וולונטרי של זכויות לבני משפחה מטפלים על ידי תאגידים או מקומות עבודה.
על פי מחקרים שנערכו בארצות הברית בשנת 2015, כ-65 מיליון אמריקאים תפקדו בפועל כמטפלים בלתי פורמליים, כל זאת במקביל לעבודתם במקום עבודה מסודר. ההערכה היא שבני משפחה מעניקים בשנה כ-37 ביליון שעות טיפול לקרוביהם המבוגרים הסובלים ממוגבלות בפעילות היום יום, והשווי הכלכלי של טיפול זה מוערך בכ-470 ביליון דולר. ארצות הברית מתמודדת עם התופעה באמצעות חוקים והסדרים שונים המעניקים זכויות והטבות כספיות למטפלים בלתי פורמליים. התוכנית המשמעותית ביותר היא תוכנית פדרלית אשר הועברה בקונגרס בשנת 2000, ומטרתה לשרטט למדינות ארצות הברית את התחומים והאופן שבו יש לסייע למטופלים. התוכנית קבעה 5 קטגוריות לסיוע – מידע למטפל אודות שירותים רלוונטיים לטיפול בבן המשפחה, עזרה למטפלים בהתנהלות ובנגישות למגוון שירותי סיוע ציבוריים, ייעוץ אישי וקבוצות תמיכה, נופשונים ומסגרות חופשה קצרות וכן מתן ציוד חירום והתרעה.
על פי מחקרים שנערכו בבריטניה, כ-6.5 מיליון איש מטפלים באחד מבני משפחתם באופן בלתי פורמלי ובהתנדבות. המדיניות האנגלית מתקדמת מאוד בכל הנוגע לצרכיהם של מטפלים בלתי פורמליים. אנגליה היא אחת המדינות היחידות שהפיקה מסמך מדיניות לאומי בתחום, והיא בעלת חקיקה ייחודית וספציפית. The care act 2014 החליף את החקיקה המקורית משנת 1995, ומהווה חקיקה ראשונה מסוגה אשר מכוונת ספציפית לתחום המטפלים הבלתי פורמליים. החוק קובע, בין היתר, כי על כל רשות מקומית לערוך תוכנית מותאמת אישית לכל אדם הנזקק לטיפול, ועליה לקחת בחשבון הן את צרכיו של האדם הזקן, והן את צרכיו של מטפלו.

טיפול בבני משפחה ביהדות

כבר בספר דברים ישנה התייחסות רלוונטית לנושא. הדיבר החמישי, "כבד את אביך ואת אמך", נחשב לקשה מכל המצוות, במיוחד כשההורים מזדקנים ונעשים תלותיים. קיומה של מצווה זו על כל השלכותיה מתחיל רק מעת שההורים מגיעים לשנותיהם המאוחרות ונזקקים לעזרה. התלמוד מסביר כי מצווה זו כוללת: מתן אוכל ומשקה, בגד ומצעים, סיוע בניידות, ובאופן כללי – סיפוק צורכיהם הממשיים והבסיסים של ההורים (מסכת קידושין ל, עמוד ב'). גם בספר ויקרא יט, ג יש מצווה הנוגעת ליחס להורים: "איש אמו ואביו תיראו". כלומר, אין לעשות דבר שעלול לפגוע בתחושת הכבוד והערך של ההורים.
ההלכה היהודית מתייחסת לגבולות הטיפול בהורים אשר איבדו כשירות פיזית או מנטלית. למשל, חל איסור לרסן פיזית את ההורה, וכן יש לשמור על צניעותו. לפיכך לא ראוי שבן או בת ירחצו הורים או יחליפו להם את החיתולים, אלא אם אין בנמצא אדם אחר שיעשה את המשימות הללו, או אם ההורה מבקש מפורשות מן הבן או הבת לעשות בשבילו את הפעולה הזו.
ישנן מספר דעות בהלכה בנוגע לשימוש במטפל חלופי. הרב שפרן ליקט בספרו דעות של מגוון בני סמכא יהודים ביחס לתיאור המקרה המפורסם של רבי אסי במסכת קידושין, שאמו סבלה כנראה מדמנציה ודרשה מבנה דברים שלא היה יכול לעשות. לפי הרמב"ם, מדובר במצווה של ממש להעביר את הטיפול לאדם אחר אם הבן או הבת אינם מסוגלים לשאת את הטיפול בהורה בעצמם. הראב"ד והרדב"ז מדגישים דווקא כי הבנים המבוגרים צריכים לטפל בעצמם בהוריהם, וכי איש לא ישתווה אליהם במסירותם.