אוטיזם בתפקוד גבוה

"תפקוד נמוך" ו"תפקוד גבוה"

"גבוה" ו"נמוך" הם מושגים יחסיים. פעמים רבות כשאדם מתאר "אוטיסט בתפקוד גבוה" הוא מתאר אדם הלוקה באוטיזם המתפקד באופן טוב יותר מאוטיסטים אחרים שהוא הכיר ולא אדם המתפקד היטב ביחס לאוכלוסייה הכללית. באוכלוסייה הכללית, אדם שמצליח לשמור על קשרים חברתיים יציבים ומספקים, מצליח ללמוד במוסדות חינוך שנועדו לציבור הכללי, מצליח להתפרנס, ומצליח לגדל ילדים הוא אדם בתפקוד גבוה (ראו המושג לקות).
המומחים עשויים לחלק את בעלי תסמונות הספקטרום האוטיסטי, לבעלי תפקוד גבוה או נמוך במספר דרכים שונות. יש, למשל, המחלקים את האוטיסטים למתפקדים גבוה או נמוך על פי מנת המשכל שלהם, יש המחלקים לפי חומרת התסמינים של האוטיזם עצמו ויש המחלקים על פי היכולת להסתדר בחיים. אלה המחלקים לפי היכולת להסתדר בחיים עשויים להחשיב אדם שיש לו מנת משכל גבוהה וגם סימפטומים קשים של אוטיזם כבעל תפקוד דומה לזה של אדם בעל מנת משכל נמוכה וסימפטומים קלים של אוטיזם. על פי גישה זו, לא רק מנת המשכל וחומרת הסימפטומים משפיעים על התפקוד אלא גם גורמים רבים נוספים. אם נביט בלקויות אחרות, נראה שמי שלמד ידע שימושי להשתלבות בחברה (כמו קריאת שפתיים אצל חירשים) או מי שגר במקום נגיש (כמו משתמש כיסא גלגלים שגר בעיר מישורית ולא הררית) עשויים להיות בתפקוד גבוה יותר מאנשים שיש להם יכולות דומות להם.

תסמונת אספרגר ואוטיזם בתפקוד גבוה

יש מי שמכנה את כל המאובחנים כבעלי תסמונת אספרגר כבעלי אוטיזם בתפקוד גבוה. אחרים, כמו למשל טמפל גרנדין, טוענים שיש הבדלים בין הקבוצות. לדידה של גרנדין, אוטיסט בתפקוד גבוה יכול להיות אדם עם אוטיזם קלאסי, שעבר הליך שיקומי מוצלח ואילו אדם עם תסמונת אספרגר הוא אדם עם לקות שונה לחלוטין. יש גם מי שמותיר את השאלה הזו בלא הכרעה, על אף שהוא חוקר את התחום.

חלוקה על פי מנת משכל

הן מבחינת סיווג והן מבחינת טיפול, לעיתים קרובות מחלקים את האוטיסטים לאלה עם מנת משכל נמוכה מ-80, עליהם נאמר שיש להם "אוטיזם עם תפקוד נמוך" (LFA), ואלה עם מנת משכל של 80 או יותר, עליהם נאמר שיש להם "אוטיזם עם תפקוד גבוה" (HFA). באופן כללי יותר מסווגים אוטיסטים לתפקוד נמוך או גבוה על פי יכולתם להתמודד עם משימות של חיי יום-יום, ולא על פי מנת המשכל שלהם.
אי-התאמה זו עשויה להוביל לבלבול בקרב ספקי שירותים המבלבלים בין מנת משכל לבין תפקוד ועלולים לסרב לשרת אוטיסטים בעלי מנת משכל גבוהה המוגבלים מאוד ביכולתם לבצע משימות יום-יומיות, או להתעלם מהיכולת האינטלקטואלית של אוטיסטים רבים הנחשבים לבעלי תפקוד נמוך. ישנם למשל אנשי מקצוע המסרבים לסווג כאוטיסטים את כל האוטיסטים המסוגלים לדבר, משום שהם עדיין מחזיקים בדעה שאוטיזם הוא ליקוי בתקשורת.

חלוקה על פי חומרת סימפטומים

אוטיזם היא תופעה רפואית בעלת מגוון סימפטומים רחב מאוד. בהינתן מקרה יוצא דופן, של שני אנשים עם אוטיזם, שהסימפטומים שלהם דומים יחסית ואצל אחד מהם, אותם סימפטומים הם חריפים יותר, טבעי להגדיר את בעל הסימפטומים החריפים יותר כאוטיסט בתפקוד נמוך יותר. אולם, על פי רוב, השוואת סימפטומים כזו היא די מסובכת. לאדם אחד עם אוטיזם יכולות להיות יותר שגיאות דקדוק מאשר לחברו ואילו לחברו, שנוטה פחות לשגיאות דקדוק, יש נטייה כללית להשתמש פחות ביכולת הדיבור שלו. אחד יכול ליצור קשר עין טוב יותר מאשר לחברו ואילו לחברו יכולות להיות הבעות פנים ברורות יותר. האחד יכול להבין מצבים חברתיים טוב יותר מחברו ואילו חברו יכול לפחד פחות מהפתעות ולהצליח להסתגל טוב יותר לשינויים באורח החיים.
ישנם מדדים לאבחון ולהערכה של אוטיזם. יש מי שטוען כי תוצאה קרובה יותר למצב חסר לקות, במדדים אלה, מורה על אוטיזם בתפקוד גבוה יותר. אולם, מדדים אלה מכמתים באופן שרירותי תופעות פתולוגיות שונות למטרת ההשוואה. האם באמת מי שקיבל על הבעות פנים ציון של 4 מתוך 5 הוא פחות אוטיסט ממי שקיבל על קשר עין ציון של 3 מתוך 5? מעבר לזאת, ייתכן שהמשמעות של ציונים גבוהים יותר במדדים אלה היא שקשה יותר להחליט אם האדם לוקה באוטיזם ולא שהאוטיזם שלו קל יותר.
מבין סוגי האוטיזם הנפוצים, תסמונת קנר מתוארת בדרך כלל כ"אוטיזם קלאסי", המקושר עם תפקוד נמוך (בחלוקה על פי חומרת סימפטומים), בעוד שתסמונת אספרגר מתוארת כצורת אוטיזם עם תפקוד גבוה (בחלוקה על פי חומרת סימפטומים); אולם לא תמיד הדבר נכון.
בספרות המקצועית של היום (ה DSM-IV-TR של האגודה הפסיכיאטרית האמריקאית), ההבדל החשוב ביותר בין תסמונת קנר לתסמונת אספרגר הוא שאבחון של הראשונה כולל את האבחנה לגבי "תפקוד לקוי או איטי לפחות באחד משלושת התחומים הבאים, שהחל לפני גיל 3 שנים: (1) אינטראקציה חברתית, (2) שימוש בשפה לתקשורת חברתית, או (3) משחק סימבולי או דמיוני", בעוד שבאספרגר, בתחומים אלה "אין עיכוב בעל משמעות קלינית".
ב-DSM אין התייחסות למידת התפקוד האינטלקטואלי (מנת משכל), אולם העובדה שבאופן טיפוסי, הלוקים בתסמונת אספרגר נוטים לתפקד טוב יותר מהלוקים בתסמונת קנר הובילה לסברה הנפוצה כי תסמונת אספרגר שקולה ל-HFA, או שהיא הפרעה קלה יותר מאוטיזם. ישנה גם סברה נפוצה אך שגויה לפיה כל האוטיסטים עם תפקוד אינטלקטואלי גבוה סובלים מתסמונת אספרגר; או ששני הסוגים הם פשוט "יורמים" עם תווית של תסמונת רפואית.
ההבנה הציבורית של האוטיזם התפתחה, אולם הזיהוי הפופולרי של אוטיזם עם מקרים קשים יחסית, כמו זה המתואר היטב בסרט "איש הגשם", מוביל קרובי משפחה רבים של לוקים באוטיזם קלאסי לתאר אותם כסובלים מתסמונת אספרגר ולא מאוטיזם.

מונח קליני בהתהוות

טרם נקבע האם אוטיזם בתפקוד גבוה הוא זהה לתסמונת אספרגר, אבל שניהם דורשים רמה גבוהה של תפקוד יומיומי יחסית לאוטיזם קלאסי. חשוב לציין שאוטיזם בתפקוד גבוה אינו נכלל ב- DSM-IV וב- ICD (מחלות).
המונח אוטיזם בתפקוד גבוה נטבע לראשונה כדי לתאר אנשים שאובחנו כאוטיסטים אבל יכלו לבצע פעולות יומיומיות כגון דיבור, אכילה ולבישת בגדים. מאוחר יותר, החלו חוקרים להשתמש במונח באופן עצמאי, כדי לתאר רמה של תפקוד ועצמאות.
רבים מאנשי הקשת האוטיסטית טוענים שהחלוקה לתפקוד גבוה מול תפקוד נמוך היא מלאכותית. הם מעדיפים לראות את הקשת האוטיסטית כהווייה רב ממדית, עם תכונות אוטיסטיות שונות בעוצמתן המשתנות לאורך ציר הזמן. לדוגמה, הטענה שתסמונת אספרגר היא אוטיזם נטול הפרעות דיבור יוצרת הפרדה מלאכותית בתוך מצב משותף, הם מאמינים.
ישנן עדויות לכך שהמונח הפך למונח כללי לתיאור ילדים בעלי בעיות התנהגותיות. בשנת 2000, פרסם ד"ר תום ברני מבריטניה מאמר המתייחס לכך. הוא כתב בירחון הבריטי לפסיכיאטריה: "קיים סיכון שמושג האוטיזם יורחב עד שיכלול את כל אלה שאישיותם המוזרה והבעייתית אינה מתאימה לקטגוריות אחרות. הרחבה כזו עלולה לגרום לאוטיזם להפוך למושג חסר משמעות".
הרבה תלמידים מחוננים מאובחנים אף הם כאנשי הקשת האוטיסטית.

היבטים חברתיים

באופן כללי, אוטיסטים בתפקוד גבוה נוטים לעבור על כללים חברתיים בלתי כתובים. לדוגמה, לרוב קשה להם לחזות את מחשבותיהם, רגשותיהם ותגובותיהם של אנשים אחרים לנאמר. הם גם עשויים לא לציית לכללי נימוס בסיסיים, כמו לא לדפוק בדלת לפני שהם נכנסים לחדר ולא לשאול בחזרה מה שלום השואל כאשר זה שאל אותם לשלומם או לאכול בצורה בלתי מנומסת.
תפיסתם הנאיבית את הכללים החברתיים עשויה להוביל לניצולם על ידי זולתם. מסיבה זו, נראה שאין להם הגיון פשוט.
אוטיסטים בתפקוד גבוה עשוים להתעקש זמן רב על נושאים שנראים לרוב האנשים שוליים אך לוותר לזולת במקרים קריטים.
אוטיסטים בתפקוד גבוה עשויים להיראות לעיתים מנותקים או חולמניים, בעיקר במצבים של עומס יתר תחושתי, כגון במסיבות או במקומות צפופים. לעיתים, הם יוצרים קשר עין חלקי בלבד עם המשוחחים עמם והדבר מוביל לסיווגם כ"ביישנים".

מעלות אפשריות

למרות הליקויים, אוטיסטים בתפקוד גבוה עשויים ליהנות מכמה מההיבטים החיוביים של האוטיזם. לדוגמה, הם עשויים להצליח להתרכז בבעיה מסובכת לאורך זמן רב. לעיתים יש להם יכולות לימוד מעולות, על אף שיכולות אלו לא תבואנה לידי ביטוי בנושאים שאינם מעניינים אותם. לרוב הם אינם נתקלים בבעיות במוסדות חינוך שתומכים בהם ובדרך כלל הם מצליחים בלימודים.
אוטיסטים בתפקוד גבוה הם לרוב אינטליגנטים, מחוננים וישרים, חרוצים בביצוע משימות שמעניינות אותם ופותרי בעיות מצוינים. הם נוטים להיות מדענים או מהנדסים מצוינים או לעסוק במקצועות אחרים שדורשים עבודה שיטתית וניתוחית.
פעמים רבות לאוטיסטים בתפקוד גבוה יש ידע רב בנושאים מוזרים או מסובכים ורצון עז ללמוד את הנושאים הללו בצורה מאורגנת.
צורת הדיבור של אוטיסטים בתפקוד גבוה היא לעיתים מדויקת במיוחד. חלקם משתמשים בשפה בצורות יצירתיות יותר מהרגיל (כמו: שימוש רב בציטוטים תוך כדי השיחה).