Psoriasisliitto

Psoriasisliitto - Psoriasisförbundet ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen potilas- ja kansanterveysjärjestö. Se toimii keskusjärjestönä paikallisille psoriasisyhdistyksille, joita on 45. Yhdistysten kautta liittoon kuuluu noin 14 000 henkeä.
Liiton rahoitus perustuu Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen avustuksiin, yhdistysten henkilöjäsenien maksamiin jäsenmaksuihin sekä omaan varainhankintaan.

Historia

Joulukuussa 1969 perustettiin psoriaatikoiden edunvalvontajärjestöksi nykyisen Psoriasisliiton edeltäjä, Suomen Psoriasisyhdistys. Lokakuussa 1975 yhdistyksen toimintaa jatkamaan perustettiin Suomen Psoriasisliitto ry. Valtakunnallista liittoa oli perustamisessa kuusi jo toimivaa psoriasisyhdistystä. Vuodesta 1983 liiton nimi on ollut Psoriasisliitto – Psoriasisförbundet ry ja se on toiminut psoriasisyhdistysten keskusjärjestönä.
Psoriasis oli 70-luvun alussa hieman vaiettu sairaus, ja siitä oli hyvin hankala saada tietoa. Psoriasisliiton toiminta keskittyi alkuvuosistaan lähtien tiedon jakamiseen psoriaatikoille ja heidän läheisilleen. Vuodesta 1975 lähtien liitto on julkaissut lehtiä, kampanjoinut ja harrastanut keräyksiä. Tätä toimintaa kuvaa muun muassa vuonna 1978 järjestetty Sävellahja-konsertti musta valo – svarta sol, millä saatiin hankittua julkisuuden lisäksi valohoitolaitteita liiton jäsenten käytettäväksi.
Psoriasisliitto on kasvanut historiansa aikana tasaisesti. Paikallisten psoriasisyhdistysten jäsenmäärä on lisääntynyt ja liiton jäsenyhdistysten määrä kasvanut. Jäseniän on noin 14 000 ja liitossa on 45 jäsenyhdistystä.

Organisaatio

Psoriasisliiton päätöksentekojärjestelmä on edustuksellinen. Psoriasisliitto pitää kolmen vuoden välein liittokokouksen, johon yhdistykset valitsevat edustajansa. Liittokokouksessa päätetään linjaukset seuraavaksi kolmeksi vuodeksi. Liittokokouksessa myös valitaan seuraavan kolmen vuoden liittohallituksen ja liittovaltuuston jäsenet.
Liittovaltuusto kokoontuu kaksi kertaa vuodessa. Liittokokous pitää kevätkokouksen, jossa hyväksytään aikaisemman vuoden tilinpito ja käsitellään kokouksessa tehdyt ehdotukset. Syyskokouksessa taas hyväksytään seuraavan vuoden talousarvio ja toimintasuunnitelma.
Liittohallitus kokoontuu noin seitsemän kertaa vuodessa. Sen tärkein tehtävä on toimeenpanna liittokokouksen ja liittovaltuuston päättämät asiat, sekä valvoa liiton taloutta. Se myös valvoo liiton etua ja hyväksyy uudet jäsenet.

Toimintaa ohjaavat arvot

Psoriasisliiton päämäärä on lisää tietoutta psoriasiksesta ja hälventää ennakkoluuloja. Psoriaatikkojen ja heidän läheistensä tukeminen on tärkeää. Se myös kehittää psoriaatikoille suunnattuja palveluita ja toimii yhdistysten keskusjärjestönä ja edunvalvojana.
Liiton toimintaa ohjaavia arvoja ovat oikeudenmukaisuus ja yhdenvertaisuus, osallisuus, arvostettu jäsenyys ja luotettavuus.

Alueellinen toiminta

Psoriasisliiton aluetoimistot ja niissä työskentelevät järjestösuunnittelijat toimivat yhdyssiteenä Psoriasisliiton ja paikallisten psoriasisyhdistysten välillä. Järjestösuunnittelijat hoitavat alueellisten tapahtumien ja koulutusten järjestelyt yhteistyössä psoriasisyhdistysten ja muiden järjestöjen kanssa. Esimerkiksi paikalliset hoidonohjausillat ja psoriasisluennot ovat järjestösuunnittelijoiden ja paikallisten yhdistysten yhteistyöaluetta. Järjestösuunnittelijat tiedottavat koordinoimistaan tapahtumista ja hoitavat alueellaan asuvien psoriaatikkojen ja heidän perheenjäsentensä ohjausta ja neuvontaa.
Järjestösuunnittelijat tuntevat paikalliset olot ja tukevat psoriaatikoiden omahoidon toteutumista, arkipäivässä selviytymistä ja sopivaan palveluun hakeutumista. He ovat mukana vertaistukihenkilö-, psoriasiamies- ja kokemuskouluttajatoiminnassa, jossa kokemusperäistä tietoa psoriasiksesta hyödynnetään psoriasista sairastavien tukemisessa ja tiedon välittämisessä myös ”psoriyhteisön” ulkopuolelle.
Järjestösuunnittelijat seuraavat alueellista sosiaali- ja terveydenhuollon kehitystä, edustavat liittoa erilaisissa yhteistyöelimissä ja työryhmissä ja pyrkivät vaikuttamaan palvelujen saatavuuteen. He luennoivat psoriasiksesta ja sen hoidosta sekä liiton toiminnasta esimerkiksi sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa. Järjestösuunnittelijat osallistuvat yhdistysten järjestämiin jäseniltoihin ja kokouksiin sekä ohjaavat paikallisia yhdistyksiä järjestötoiminnassa.

Nupso

Nupso eli Nuoret psoriaatikot edustaa kaikkia 15–30 vuotiaita paikallisyhdistyksen kautta liittoon kuuluvia nuoria. Nupso toimii Psoriasisliiton alaisuudessa, eikä ole oma yhdistyksensä. Nupsolaisia on tällä hetkellä noin 2000. Nupso järjestää mm. lasketteluretkiä, virkistystoimintaa, pikkujouluja. Nupsolla on myös omat nettisivut.
Nupsolla on oma budjettinsa ja oma toimikuntansa, joka päättää nuorten psoriaatikoiden tapahtumista. Toimikuntaan kuuluu 8 nuorta, jotka valitaan vuosittain. Nupson toimikunnan puheenjohtaja edustaa tällä hetkellä nuoria Psoriasisliiton hallituksessa. Nupson toimintaa tukee tehtävään nimetty järjestösuunnittelija.

Ihonaika-lehti

Ihonaika on Psoriasisliiton ja Iholiiton yhteistyössä kustantama ja julkaisema jäsenlehti, joka ilmestyy viisi kertaa vuodessa. Ihonaika sisältää haastatteluja, asiantuntija-artikkeleita ja tietoja ihopotilaille tarkoitetuista tapahtumista ja kursseista. Lehti sisältää monipuolista tietoa ihonhoidosta, ihosairauksista ja niiden tutkimuksesta. Lisäksi se käsittelee myös yleisiä terveyteen liittyviä aiheita.
Lehti välittää ajankohtaista tietoa tavallisista ja harvinaisemmista ihosairauksista, niiden hoitamisesta ja niiden kanssa elämisestä. Psoriasisliitto ja Iholiitto jäsenyhdistyksineen tiedottavat lehdessä tapahtumista ja kursseista.