Erityiskasvatus

Historiaa

Dianne ja Philip Fergusonin tutkimusten mukaan historian voi jakaa kolmeen osaan, joista ensimmäinen kuvataan perinteiden aikakaudeksi. Silloin käsitteet olivat paljon laajempia ja kaikkien ongelmien alku ja juuri tuntui olevan köyhyys. Köyhyyden katsottiin olevan väistämätön osa yhteiskuntaa ja varsinkin vammaisuuden katsottiin olevan Jumalan tahto. Varakkuuskaan ei suojellut perhettä jakamasta lapsen kohtaloa. Apua ei ollut tarjolla sillä yhteiskunta oli leimaava ja lääkärit eivät keskittyneet tämänkaltaiseen hoitoon, sillä sen uskottiin olevan enemmänkin kirkon työtä.

Kirkon valta

Kirkon valta oli 1700-luvun alussa horjumaton ja kirkko myös pyrki pappien kautta määrittelemään ja kirjaamaan alamaistensa epänormaalin käytöksen, kuten hulluuden ja vammaisuuden rajat. Tuolloin lääketiede ei nähnyt eroa tartuntataudin ja vammaisuuden välillä. Valistusaika toi mukanaan murroksen kirkon valtaan. Sitä alettiin enemmän kyseenalaistaa ja ”Jumalan rangaistusta” epäillä. Vaikka jo 1500-luvulla vammaisuus nähtiin biologisena ilmiönä, uskonnolliset selitykset kulkivat pitkään rinnalla.

Professionalismi eli ammattilaisuuden aika

Perinteitä seurasi Fergusonien mukaan professionalismin aikakausi, jolloin vaadittiin ”täydellisen lapsen” kasvatusta. Valistusajan jälkeen tiede sai uutta jalansijaa yhteiskunnassa. Ihmiset alkoivat vaatia valtion osallisuutta ja julkista vastuuta poikkeavien ja vammaisten lasten kasvatuksessa. Tiede sai kansan vakuuttuneeksi siitä, ettei köyhyyden ja poikkeavuuden tarvitse kulkea käsi kädessä. 1800-luvun yhteiskunnalliset muutokset merkitsivät käännettä vammaisten ihmisten perheiden elämässä. Tuolloin luotiin vammaisten koulutusta, työllistymistä ja sosiaalista osallistumista koskevat rakenteet, jotka ovat vieläkin perustuksina läsnä länsimaisissa yhteiskunnissa. Toisaalta lasten kasvatus nähtiin niin vaikeana, ettei lapsen omista vanhemmista ammattikasvattajien mielestä ollut siihen. Vanhemmat opetettiin riippuvaisiksi ammatti-ihmisten ohjeista, joka tuntuu heijastuvan tähän päivään asti.

Medikalisoituminen

Medikalisoitumisen aikakausi tuntui vievän pidemmälle vanhempien riippuvuutta. Professionalismin aikana tiedon määrä korostui siinä määrin, että tällöin jopa perinteet nähtiin hyvän kasvatuksen esteenä. Ammatti-ihmisten antamat kasvatusohjeet leimasivat vanhemmat kykenemättömiksi, jolloin ammattilaisten apuun tukeuduttiin entistä enemmän. Kasvatus ei ollut enää maalaisjärjen käyttämistä, vaan mysteeritiede. Tieto ei ollut tuolloin samalla tavalla saatavilla kuin nyt, jolloin ammattikasvattajilla oli enemmänkin oikeus ja velvollisuus astua vanhempien tilalle

Vammainen lapsi ja hänen vaikutuksensa perheeseen

Perhe sen ns. perinteisessä merkityksessä käsittää äidin, isän ja heidän terveet lapsensa. Sanalla ”vaivainen” kutsuttiin kaikkia henkilöitä, jotka putosivat perinteisen perheen ulkopuolelle .
Kasvatuksen ammatti-ihmiset luokittelivat lasten diagnoosia annettaessa vanhempien reaktion kahdella tavalla. Ensimmäinen määrittelee sen, mitä vanhemmat tuntevat lastaan kohtaan diagnoosin jälkeen eli miten diagnoosi vaikutti vanhempien tunne-elämään ja miten se vaikutti käyttäytymiseen lapsen kanssa. Reaktiossa olennaisinta oli se, miten vanhemmat toimivat ja tuntevat eri tavalla. Toinen kohta käsitteli syytä vanhempien reaktioon. Yleispätevä eli normatiivinen reaktio oli ammatti-ihmisille tutumpi, sillä oletettiin, että diagnoosi aina järkyttäisi perheen tasapainoa eli vammaisuuden katsottiin aina aiheuttavan tunne-elämän tai käyttäytymisen ongelmia perheen sisällä. Vieraampi reaktio ammattilaisille oli tilannekohtainen reagoiminen diagnoosiin. Reaktio vaihteli perheittäin tilanteen ja sosiaalisen ympäristön mukaan. Perhe jolla oli vahva sosiaalinen verkosto, saattoi reagoida tilanteeseen paljon rauhallisemmin kuin toinen perhe, eikä diagnoosi välttämättä aiheuttanut suuria tasapaino-ongelmia perheen sisällä.

Hoitohenkilökunnan antama tuki

Vanhempien suhde lasta hoitaviin ammattilaisiin tuli olla positiivinen, luottavainen ja kunnioittava. Hyvä suhde hoitavaan henkilökuntaan auttaa vanhempia jaksamaan. Monet vanhemmat ovat vahvempia, joustavampia ja sopeutuvampia kuin moni ammattilainen osaisi odottaa. Vanhempien tukeminen on tärkeää perheen hyvinvoinnille. Määttä kuvaa neljää eri tapaa: yksilöllinen tuki, ryhmäneuvonta, vanhempien opettaminen ja vanhempien valtaistuminen. Nämä ovat enemmänkin vaiheita kuin tapoja. Jokainen vanhempi tarvitsee aluksi yksilöllistä tukea hyväksyäkseen omat tunteensa. Ryhmäneuvonta eli vertaistuki voi olla vaikeamman vamman tapauksessa välttämätöntä, jotteivät vanhemmat tunne olevansa yksin mutta tämä vaihe ei ole välttämätön jokaisen perheen kohdalla. Kolmas ja neljäs vaihe tulevat kuvioihin alitajuntaisesti heti diagnoosin jälkeen, mutta pääsee tietoisuuteen vasta kun vanhempien suurimmat tunteet ovat purkautuneet. Vanhemmat oppivat hoitohenkilökunnalta mikä lasta vaivaa ja kuinka häntä tulisi parhaalla mahdollisella tavalla. Kuitenkin vanhemmat haluavat enemmän tietoa lapsen opettamisesta, kasvusta ja kehityksestä ja koulunkäyntimahdollisuuksista.

Ammatti-ihmisten asenne

Ammatti-ihmisten suhtautumista kuvaa ehkä parhaiten kirjassa oleva lause: ”Vanhempien katsotaan tarvitsevan paljon tukea kyetäkseen näkemään lapsensa realistisesti”. Positiiviselta kantilta katsottuna tämä kuvaa ammatti-ihmisten omistautumista ja hyväsydämisyyttä vammautunutta lasta ja hänen perhettään kohtaan, jotta kaikki osapuolet saisivat tarvitsemansa tuen ja avun. Lausetta on kuitenkin helppoa katsoa myös negatiiviselta kannalta. Sinä on havaittavissa ylimielinen asenne ja professionalismista tuttu ajatus, että lapsen omat vanhemmat ovat kasvatuksen suhteen amatöörejä.
Jokainen perhe saa erilaista palvelua erilaisilta lääkäreiltä ja jokainen tulkitsee saamansa palvelun tavallaan. Monet vanhemmat ylistävät Suomea ja sen edistyksellisiä sosiaalipalveluja, mutta on myös monia jotka rasittuvat huonosta palvelusta ja näkevät esimerkiksi Kelalta tuen hakemisen hyvin raskaana prosessina, koska näkyvästi vammainen lapsi pitää todeta tukikelpoiseksi. Perheen vanhemmat voivat kokea stressiä, mikä ei johdu lapsen vammaisuudesta vaan elämästä ja sen realiteeteista. Diagnoosin jälkeen ei aina osata kuvitella elämää realistisesti, jolloin arki saattaa yllättää. Usein vanhempien stressin syynä on juuri huono tuki- ja palvelujärjestelmä
Määtän mukaan ammatti-ihmisten asenteet ja ammattikäytännöt ovat muuttuneet dramaattisesti. Vaikka menneiden aikojen ajattelutapoja on vielä huomattavissa, painotus on aivan toinen ja vanhemmat nähdään yhteistyökumppaneina. Kaikilla aloilla alkaa näkyä tämä sama ilmiö, jota Määttä sanoo kirjassaan palvelukulttuuriksi. Juuri palvelukulttuurin kehittymistä Määttä kutsuukin neljänneksi eli psykokulttuurin aikakaudeksi.
1980-luvulla, jolloin psykologia oli todella popularisoitu, itsensäkehittämiskurssit ja ihmissuhdeohjelmat alkoivat pyöriä TV-ruudussa. 1990-luvulle tultaessa alkoivat erilaiset kokeilu- ja kehittämishankkeet värittämään sosiaalipalveluiden kenttää ja vanhemmat toimivat myös niiden suunnittelussa ja toteutuksessa aktiivisesti mukana tuoden moniammatillisuuden tavallisten ihmisten sanavarastoon. Tämän päivän lapsena on hyväksyttävämpää, että perheessä on vammainen lapsi tai että joku perheestä tarvitsee psykologista tukea. Vanhempien saama tuki on 2000-luvun Suomessa laajaa ja laadukasta.