Kehitysvamma

Kehitysvamma merkitsee yksilönkehityksellisiä eli lapsuudesta asti ilmeneviä vaikeuksia käsityskyvyssä. Asioiden ymmärtäminen, oppiminen ja käsitteellinen ajattelu on kehitysvammaisille usein vaikeampaa kuin muille, minkä vuoksi he eivät pysty yleensä tulemaan toimeen ilman erityistä hoitoa, apua tai opetusta. Kehitysvammaisilla on usein myös ongelmia suunnitelmallisuudessa ja ennakoinnissa.
Joillain kehitysvammaisilla on lisäksi huono paineensietokyky ja osa kärsii impulsiivisuudesta. Impulsiivisuus yhdistettynä tunne-elämän voimakkuuteen saattaa johtaa aggressiiviseen käyttäytymiseen, jos kehitysvammainen ihminen altistuu voimakkaalle stressille.
Kehitysvammaisilla on myös muuta väestöä useammin motoriikan vaikeuksista aiheutuvia ruumiillisia toimintarajoitteita tai vuorovaikutukseen liittyviä ongelmia. Kehitysvammaiseksi ei kuitenkaan luokitella henkilöä, jolla on toimintarajoitteita ainoastaan motoriikassa tai vuorovaikutuksessa, vaan kehitysvammaisuudella viitataan heikkolahjaisuutta suurempiin puutteisiin ymmärtämiskyvyssä ja muussa älyllisessä suoriutumisessa.
Suomen väestöstä noin 0,75 prosentilla eli 40 000 ihmisellä arvioidaan olevan kehitysvamma. Kehitysvammaisuus on miehillä selvästi yleisempää kuin naisilla. Mikäli älyllisessä toiminnassa ilmenee muutoksia vasta aikuisiällä kyseessä ei ole kehitysvamma, vaan aivovamma tai dementia.

Aiheuttajia

Kehitysvammaisuus johtuu synnynnäisestä neurologisesta häiriöstä tai kehitysiässä saadusta sairaudesta, viasta tai vammasta. Ne voivat johtua joko perimästä, raskaudenaikaisista syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista, tapaturmista tai lapsuusiän infektioista. Synnynnäiset Downin oireyhtymä, Fragile-X-oireyhtymä ja Cornelia de Lange -oireyhtymä ovat kehitysvammaisuuden yleisimmät aiheuttajat. Myös äidin korkea ikä tai raskaudenaikainen huumeiden tai alkoholin käyttö tai tupakointi lisäävät kehitysvammaisuuden riskiä. Suurin osa kehitysvammaisuutta aiheuttavista sairauksista on hyvin harvinaisia. Noin kolmanneksessa tapauksista kehitysvamman syytä ei kyetä selvittämään.
Hapenpuute synnytyksessä on yksi kehitysvammaisuuden aiheuttajista.
Kretinismi eli synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta on yksi kehitysvammaisuuden aiheuttajista. Tämä on historiassa ollut Euroopan yleisin kehitysvammaisuuden muoto.

Diagnosointi

Kehitysvammaisuus pyritään diagnosoimaan jo ennen viiden vuoden iässä alkavaa esiopetusta. Kehitysvammaisuuden diagnosointi on usein pitkä ja monivaiheinen prosessi. Tästä huolimatta kehitysvammaisten diagnoosit ovat usein todella huonosti kohdillaan ja moni lievästi kehitysvammainen nuori on yhä vailla diagnoosia koulun päättyessä. Lapsen kehitystä tulee seurata riittävän laaja-alaisesti ja monesta näkökulmasta, jotta nähdään, miten se etenee. Tarvitaan vähintään vuoden seuranta-aika, joskus pitempikin. Käsite laaja-alainen kehitysviivästymä tai vaikea-asteinen kehityksen erityisvaikeus ovat käytössä usein siinä vaiheessa, kun lapsen tutkimukset ovat vielä kesken ja hänen kehitystään seurataan. Usein jossain vaiheessa voidaan todeta vaikeuksien olevan sitä luokkaa, että kehitysvammakriteerit täyttyvät.
Kehitysvammaisuuden diagnosointi on tarpeen tehdä moniammatillisena yhteistyönä, jossa ovat mukana lääkäri, psykologi, sosiaalityöntekijä, mahdolliset terapeutit, opettajat/kasvattajat sekä vanhemmat. Diagnoosiin tarvitaan lääketieteelliset tutkimukset sekä psykologin tutkimus ja laaja-alainen toimintakyvyn arviointi. Lääketieteellisiin tutkimuksiin kuuluu arvio kehitysviivästymän syistä, terveydentilan tutkiminen ja mahdollisista lisävammoista ja sairauksista johtuvien erillisten haittojen arviointi. Psykologintutkimus sisältää arvion älyllisestä toimintakyvystä sekä neuropsykologisen tutkimuksen, jolla selvitetään tarkemmin oppimisen vaikeuksia.

Kehitysvammaisuuden asteet

Kehitysvammaisuuden aste vaihtelee lievästä syvään. Lievät kehitysvammaisuuden muodot ovat huomattavasti yleisempiä kuin vaikeammat.
Älykkyysosamäärän mukainen ryhmittely ei vastaa välttämättä kehitysvammaisen todellista suoriutumista elämässä. Tämä johtuu siitä, että kehitysvammaisten kykyprofiili voi vaihdella suuresti. Suomessa käytössä olevan ICD-tautiluokituksen mukaan kehitysvammadiagnoosia ei annetakaan pelkän älykkyystestituloksen perusteella, vaan pitää selvittää, onko ympäristön tavanomaisten haasteiden kohtaaminen heikentynyt älyllisen tason mataluuden johdosta. Älykkyystason määrityksen tulisi pohjautua älykkyystestin lisäksi kaikkeen saatavissa olevaan tietoon, mukaan luettuina käytännön havainnot ja sopeutumiskyky.
Yhdysvalloissa käytetään omaa kansallista tautiluokitusta ja yhdysvaltalainen kehitysvammaliitto on esittänyt, että kehitysvammaisuuden määrittelemisessä otettaisiin älykkyystestisuoriutumisen lisäksi huomioon vaikeudet itsestä huolehtimisessa, sosiaalisessa kanssakäymisessä, oman käyttäytymisen säätelyssä, käytännön oppimistilanteissa, vapaa-ajantoiminnoissa ja työelämässä. Osa yhdysvaltalaisista lääkäreistä noudattaakin kansainvälisen tautiluokituksen kriteereitä, eikä anna kehitysvammadiagnoosia ilmeisen älykkäille henkilöille, vaikka he menestyisivätkin huonosti älykkyyttä mittaamaan tarkoitetuissa testeissä. Diagnosointiprosessi saatetaan kuitenkin Suomessakin keskeyttää, jos älykkyystestin tulos antaa liian hyvän arvion tutkittavan älykkyydestä.

Lievä kehitysvamma

Lievästi kehitysvammaisten ihmisten kyky ymmärtää ja käyttää kieltä on vaihtelevasti viivästynyt, mutta useimmat oppivat jokapäiväisessä elämässä tarvittavan puhekyvyn. Useimmat pystyvät huolehtimaan itsestään täysin itsenäisesti syömisen, peseytymisen ja pukeutumisen osalta ja menestyvät kodinhoidossa. Osa kykenee myös käytännön työhön, joka ei vaadi koulutusta. Useimmiten he kuitenkin tarvitsevat työssään jatkuvaa opastusta ja valvontaa.
Koulutuksen alueella on suuria ongelmia ja monilla on luku- ja kirjoitusvaikeuksia. Lievä kehitysvammaisuus aiheuttaakin usein erityisopetuksen tarvetta.
Jos lievässä kehitysvammassa on mukana huomattavaa tunnetason ja sosiaalista kypsymättömyyttä, seurauksena voi olla esimerkiksi kyvyttömyys solmia avioliitto ja kasvattaa lapsia.
Lievästi kehitysvammaiset pystyvät aikuisena asumaan itsenäisesti tai hieman tuettuna. He tarvitsevat usein myös tukea kyetäkseen asioimaan ja hankkimaan tarvitsemansa palvelut. Heidän rahankäyttötaitonsa voivat olla puutteellista ja helpon johdateltavuutensa takia he ovat alttiita joutumaan muiden ihmisten hyväksikäyttämiksi. Monet aikuiset kykenevät kuitenkin ylläpitämään hyviä sosiaalisia suhteita. Älykkyysosamäärä 50–69 viittaa lievään kehitysvammaisuuteen.

Keskivaikea kehitysvamma

Älykkyysosamäärä 35–49 tarkoitetaan keskitasoista kehitysvammaisuutta. Suurin osa keskivaikeista kehitysvammoista johtuu elimellisestä syystä. Keskivaikeasti kehitysvammaiset kehittyvät hitaasti sekä käsityskyvyltään että kielellisesti ja heidän kykynsä näillä alueella jäävät vähäisiksi. Kielen kehityksen taso vaihtelee. Jotkut kykenevät osallistumaan yksinkertaiseen keskusteluun. Toisilla on riittävästi kielellisiä kykyjä omien perustarpeiden ilmaisemiseksi. Jotkut eivät opi koskaan puhumaan, mutta he saattavat ymmärtää yksinkertaisia ohjeita ja oppia käyttämään käsimerkkejä. Keskivaikeasti kehitysvammaisten koulumenestys jää heikoksi, mutta osa oppii lukemisen, kirjoittamisen ja laskemisen perustaidot. Kyky huolehtia itsestä ja motoriset taidot jäävät vaillinaisiksi. Useimmat kykenevät kuitenkin kävelemään ilman apua. Aikuiset tarvitsevat vaihtelevanasteista tukea elääkseen. Useimmat pystyvät osallistumaan ohjattuun työhön joko tavallisella työpaikalla tai työkeskuksessa ja kulkemaan työpaikalleen itsenäisesti.

Vaikea kehitysvamma

Useimmilla vaikeasti kehitysvammaisilla on huomattavia liikunnallisia häiriöitä ja muita lisäongelmia. Vaikea kehitysvammaisuus aiheuttaa ihmiselle jatkuvan tuen ja ohjauksen tarpeen. Jos on vaikea kehitysvamma, tarvitsee huomattavaa tukea asumisessa ja työtehtävien suorittamisessa. Pitkän kuntoutuksen avulla voi kuitenkin kehittyä melko itsenäiseksi henkilökohtaisissa päivittäisissä toimissa. Älykkyysosamäärä 20–34 viittaa vaikeaan kehitysvammaisuuteen. Esimerkiksi Cri du chat  -oireyhtymää sairastavat ovat vaikeasti kehitysvammaisia.

Syvä kehitysvamma

Syvästi kehitysvammaisten henkilöiden käsityskyky ja kielelliset valmiudet ovat parhaimmillaan rajoittuneet peruspyyntöjen ymmärtämiseen ja yksinkertaisten pyyntöjen esittämiseen. He tarvitsevat jatkuvaa hoivaa, koska heillä on suuria puutteita liikunnassa sekä kyvyssä huolehtia henkilökohtaisista toimista ja hallita suolen ja virtsarakon toimintaa. Opiskelussa tähdätään päivittäisiin elämäntilanteisiin liittyvien asioiden oppimiseen sekä mm. liikunnallisten ja vuorovaikutukseen liittyvien perustaitojen kehittymiseen. Syvästi kehitysvammaiset voivat tulla omatoimiseksi joissakin päivittäisen elämän toiminnoissa, kuten syömisessä, ja oppia yksinkertaisia työtehtäviä. Asumisessaan he tarvitsevat kuitenkin ympärivuorokautista valvontaa. Alle 20:n älykkyysosamäärä viittaa syvään kehitysvammaisuuteen.

Työelämä

Noin 1 % kehitysvammaisista on päässyt palkkatöihin, vaikka arviolta ainakin  3 % kykenisi työskentelemään tavanomaisessa palkkatyössä vähintään muutaman tunnin viikossa. Lisäksi noin kaksikymmentä prosenttia kehitysvammaisista tekee työtoiminnan nimellä kulkevaa osa-aikaista palkatonta työtä. Tämän lisäksi 15 prosenttia tekee työtoiminnaksi kutsuttua osa-aikaista palkatonta työtä kehitysvammaisten työkeskuksissa tai vapailla markkinoilla niin sanotussa avotyötoiminnassa. Työkeskuksissa tehdään yritysten alihankintatöinä yrityksille esimerkiksi lajittelu- kokoonpano- ja pakkaustehtäviä, avotyötoiminnassa yleisimpiä tehtäviä ovat keittiö-, kahvila-, siivous- ja pesulatyöt. Lähes puolet avotyötoiminnan työpaikoista on julkisella sektorilla ja avotyön tekijät työskentelevät enenevässä määrin yksityisissä yrityksissä.
Sekä normaalissa työsuhteessa että avotyössä tai työtoiminnassa työskentelevien kehitysvammaisten keskimääräinen työviikko on yleensä alle 25 tunnin pituinen. Normaalissa työsuhteessa työskentelevät saavat usein työkyvyttömyyseläkettä palkkansa päälle.
Avotyöstä ei makseta palkkaa eikä eläkemaksuja tai vuosilomakorvauksia eivätkä avotyöntekijät ole myöskään työterveyshuollon piirissä, vaikka työtehtävät saattavat olla täysin samanlaisia kuin palkkaa saavien työtovereiden. Avotyötä tekevät saavat tyypillisesti työkyvyttömyyseläkettä, ja osa avotyön tekijöistä saa kunnan maksamaa työosuusrahaa, jonka suuruus oli vuonna 2015 keskimäärin viisi euroa päivässä. Toimintakeskuksissa työskentelevät joutuvat kuitenkin palauttamaan osan työosuusrahasta työpaikkaruokailun kattavana ylläpitomaksuna. Kunnat saavat itse päättää työosuusrahan suuruuden sekä sen maksavatko työosuusrahaa vai ei. Suurimman Suomessa maksettavan työosuusrahan määrä on 12 euroa päivässä. Avotyöstä saatavan korvauksen riittämättömyyttä pidetään kehitysvammaisten keskuudessa tyypillisesti suurena epäkohtana. Valtakunnallinen vammaisneuvosto kiinnitti vuonna 2014 työ- ja elinkeinoministeriön sekä sosiaali- ja terveysministeriön huomiota siihen, että tuotannolliseen työtoimintaan osallistuminen ei ole aina vapaaehtoista, eikä siitä makseta myöskään palkkaa, vaikka toiminnan tuloksena syntyy myytävä tuote tai palvelu ja toimintaan osallistuvilta edellytetään sovittujen työaikojen noudattamista. Neuvosto huomautti myös, että avotyötoiminnassa olevilla henkilöillä saatetaan teettää viikonloppu-, ilta- ja pyhävuoroja, jotta työsuhteessa oleville työntekijöille vältytään maksamasta työvuorolisiä.
Kehitysvammaliiton tutkija Simo Klem on todennut avo- ja palkkatyön välisestä rajanvedosta, että hän uskoo useimmilla työnantajilla olevan aito halu auttaa. Toisaalta toisessa päässä puhutaan hyväksikäytöstä.

Tuki

Kehitysvamma haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta ottaa kehitysvammaisten erityiset tarpeet huomioon. Yksilöllinen, tarpeenmukainen tuki auttaa kehitysvammaisia elämään hyvää elämää. Jotta kehitysvammaiset voisivat elää tasa-arvoisina jäseninä yhteiskunnassa, he tarvitsevat tukea, ohjausta ja palveluita, jotka voivat liittyä esimerkiksi toimeentuloon, vuorovaikutukseen, kodinhoitoon, omatoimisuuteen, liikkumiseen, terveyteen, turvallisuuteen, vapaa-aikaan ja työhön.
Kehitysvamma oikeuttaa Suomessa yleensä työkyvyttömyyseläkkeeseen. Kehitysvammaisille järjestetään lisäksi päivätoimintaa.
Kehitysvammaisille järjestetään Suomessa myös autettua, ohjattua ja tuettua asumista. Autettu ja ohjattu asuminen toteutuvat yleensä asuntoloissa. Autettuun asumiseen liittyy yövalvonta, jota ohjatussa asumisessa ei ole. Tuetussa asumisessa kehitysvammainen asuu omassa asunnossa, jossa käy tarvittaessa ohjaaja. Kehitysvammalääketieteen professorin Maria Arvion mukaan suurin epäkohta kehitysvammaisten hoidossa on mielekkään tekemisen puute. Ihmiset, joilla on kehitysvamma, istuvat hoitokodeissa liikaa television äärellä ja ulkoilevat liian vähän.
13 000 eli vajaa kolmannes aikuisista asuu vanhempiensa luona. Ryhmäkodeissa asuu yhteensä 9 000 kehitysvammaista. Tuettuja asuntoja on noin 3 000 kehitysvammaisella.
Omaisjärjestöjen perhetyömallin tarkoituksena on auttaa kehitysvammaisten huoltajia ja koko perhettä jaksamaan. Ilman tukea perhe saattaa kokea kehitysvammaisen lapsen kasvattamisen ylipääsemättömäksi. Varsinkin haastava käytös voi määrätä perheen arkirytmin lähes kokonaan. Monilla lapsilla on kehitysvamman lisäksi muitakin terveysongelmia. Vanhemmat unohtavat usein itsensä huolehtiessaan lapsestaan ja hänen oikeuksistaan. Kun lapsi vaatii huomiota, vanhempien oma elämä jää helposti jalkoihin eivätkä he välttämättä ehdi miettimään omaa hyvinvointiaan tai harrastuksia.
Kehitysvammaiset tarvitsevat yleensä erityisopetusta. Kehitysvammaisilla on sen vuoksi kuuden vuoden iässä alkava pidennetty oppivelvollisuus, joka kestää 11 vuotta. Pidennetyn oppivelvollisuuden turvin oppilaalle pyritään takaamaan paremmat mahdollisuudet omaksua yhteiskunnassa tarvittavat perustiedot ja -taidot.
Kun lapsella on todettu kehitysviivästymä tai kehitysvamma, tehdään kuntoutustyöryhmän tuella koulumuodonselvitys ja mahdollinen päätös erityisestä tuesta. Kehitysvammaisen oppilaan opetus voidaan järjestää joko yleisopetuksen tai erityisopetuksen ryhmässä tai molemmissa. Erityinen tuki järjestetään ensisijaisesti lähikoulussa. Oppilaan on siis mahdollista opiskella osa tai kaikki tunneista perusopetuksen luokalla, erityisluokalla tai erityiskoulussa.
Erilaisten apuvälineiden ja yksilöllistettyjen oppimateriaalien lisäksi oppilas saattaa tarvita tukea koulunkäynnin päivittäiseen sujumiseen. Koulutoimi myöntää tarvittaessa lapselle koulunkäyntiavustajan.

Aggressiivisen käyttäytymisen lääkitseminen

Lääkärit määräävät usein kehitysvammaisuuteen toisinaan liittyvän aggressiivisen käyttäytymisen ennaltaehkäisyyn psykoosilääkkeitä, vaikka lääkityksen tehosta on ollut vain niukasti tutkimusnäyttöä. Vuonna 2008 julkaistun historiallisen kaksoissokkotutkimuksen mukaan psykoosilääkkeiden teho on lumelääkettä heikompi.

Liitännäissairaudet

Noin 30 prosenttia kehitysvammaisista sairastaa epilepsiaa. Lapselle epilepsia voi myös aiheuttaa älyllisen kehitysvamman tai pahentaa sen astetta.
Kehitysvammaisten ihmisten elinajanodote on Suomessa noin 50 vuotta. Jokainen Downin oireyhtymää sairastava sairastuu jossain elämänsä vaiheessa dementiaoirein ilmenevään Alzheimerin tautiin. Down-naisilla dementiaoireet ilmenevät keskimäärin noin 40 vuoden ja miehillä noin 46 vuoden iässä.

Historiaa

Kehitysvammaisina syntyvien lasten osuus on pysynyt samansuuruisena sikiöseulonnoista ja terveydenhuollon kehityksestä huolimatta. Vain pieni osa kehitysvammoista voidaan diagnosoida sikiöaikana, ja lisäksi vaikeasti keskosena syntyvät jäävät nykyään aiempaa useammin henkiin. Laitoksissa asuvat kehitysvammaiset kuolivat vielä 1970-luvulla keskimäärin parikymppisinä puutteellisen hoidon vuoksi.