مناصرة ذاتية

يشير مصطلح المناصرة الذاتية إلى حركة الحقوق المدنية للأشخاص الذين يعانون من الإعاقات الإنمائية، وتعرف أيضًا باسم الإعاقة المعرفية أو الفكرية، وغيرها من الإعاقات. كما أنه تعبير يحظى بأهمية خاصة في حركة حقوق المعاقين، حيث يشير إلى الأشخاص ذوي الإعاقات الذين يحكمون السيطرة على حياتهم الخاصة، بما في ذلك تحملهم مسؤولية نظام الرعاية الطبية الخاص بهم. وتختص حركة المناصرة الذاتية في الأساس بالأشخاص الذين يعانون من إعاقة ولكنهم يدافعون عن حقوقهم. ويعني ذلك، أنه على الرغم من أن الشخص الذي يعاني من إعاقة قد يطلب الدعم من الآخرين، فإنه يحق له التحكم في موارده الخاصة وكيفية توجيهها. فهي تدافع عن حقهم في اتخاذ قرارات حياتهم دون أي تأثير أو تحكم من الآخرين.
غالبًا ما يكون الأشخاص ذوو الإعاقة الفكرية هم أكثر الناس عجزًا في المجتمع. فقد يعيشون في مؤسسات ضخمة أو سكن أصغر يعرف باسم المنازل الجماعية وهي بيئات تقوم على إدارتها هيئة من الموظفين حيث لا يكون للأشخاص الذين يعيشون فيها سوى تحكم محدود في ظروف حياتهم الخاصة إن وجد، أو مع الذين يشاركونهم المساحة التي يعيشون فيها. ويعد الأشخاص ذوو الإعاقة الفكرية أكثر عرضة للإساءة نتيجة لعزلتهم الاجتماعية والبدنية. كما أنهم أكثر عرضة بثماني إلى عشر مرات للمعاناة من الاعتداءات الجنسية مقارنة بغيرهم من غير ذوي الإعاقات.
وتسعى حركة المناصرة الذاتية إلى تقليل عزلة الأشخاص ذوي الإعاقات، وتقديم الأدوات والخبرات التي تمكنهم من إحكام قبضتهم على حياتهم الخاصة. وعلى الرغم من ذلك، تأتي حركة المناصرة الذاتية للأشخاص ذوي الإعاقة الفكرية خلف العديد من جهود الحقوق المدنية، مثل تلك المرتبطة بالعرق أو الإعاقات البدنية. ويرجع ذلك إلى عدة عوامل من بينها مستوى الثقافة المنخفض وغيرها من تحديات التواصل التي تعد عائقًا في طريق الأشخاص الذين يعانون من إعاقات فكرية.
تضرب حركة المناصرة الذاتية للأشخاص ذوي الإعاقات بجذورها في حركات الحقوق المدنية الأوسع التي نشأت في حقبتي الستينيات والسبعينيات من القرن العشرين، ولكنها في كثير من النواحي لا تزال في مهدها. في أمريكا الشمالية، تقود حركة المناصرة الذاتية منظمة دولية تدعى (سلف أدفوكاتس بيكمنج إمباورد) وتدعمها عدد من المنظمات الصغيرة نسبيًا مثل آكت في الولايات المتحدة، ولايف ورك بلاي في كندا، وتبرز دوليًا منظمة بيبول فرست.

المناصرة الذاتية الطبية وطب النفسية للمريض

تم التأكيد على المناصرة الذاتية أو التمكين الذاتي (تمكين المريض) في مجالي الطب والطب النفسي. بدأ هذا التأكيد في مجال الطب النفسي خلال فترة السبعينيات من القرن العشرين، ليس فقط دفاعًا عن التغيرات الضرورية في تقديم الخدمات، ولكن تشجيعًا للمرضى على أن يضطلعوا بدور أكثر فعالية في رعايتهم الخاصة.
كما حدثت تغيرات مماثلة أيضًا في المجال الطبي، خاصة في ثمانينيات القرن العشرين مع بداية صناعة مآو ومنازل الرعاية رعاية الصحة المنزلية. فمنذ ثمانينيات القرن العشرين، تم تشجيع المرضى على المشاركة في رعايتهم الخاصة وأن يصبحوا مستهلكين واعيين ومطلعين على خدمات الرعاية الطبية. ففي المملكة المتحدة، على سبيل المثال، ساهمت الحكومة بشكل كبير في تشجيع المرضى على أن يصبحوا أكثر فعالية. حيث ركزت على تطوير خدمات المعلومات مثل خدمة الصحة الوطنية مباشر وخدمة الصحة الوطنية على شبكة الإنترنت.
ونظرًا لأن المجال الطبي آخذ في التعقيد، بالإضافة إلى بروز عدد لا يحصى من المشكلات مع نظام التأمين الصحي، أصبح المرضى مناصرين ذاتيين أكثر قوة عن رعايتهم الخاصة وعن تأمينهم الصحي اللازم في حالتهم الخاصة. ففي كل مرة يتحدث فيها المرضى للتوصل إلى حلول لمشكلاتهم، فإنهم يمارسون المناصرة الذاتية. على المرضى أن يعرفوا حقوقهم، وأن يكونوا على استعداد لتكريم أنفسهم إذا كانوا استباقيين فيما يتعلق برعايتهم الخاصة. وفي جميع الحالات الطبية، ينبغي على المرضى أن يحصلوا على موافقة طبية لقراءتها وتوقيعها قبل الشروع في أي إجراءات، أو اختبارات، أو جراحة. وإذا لم يستوعب المرضى أي شيء حول رعايتهم، ينبغي عليهم طرح الأسئلة. فمجرد طرح الأسئلة والاستيعاب الكامل لما سوف يتم القيام به يعد عملاً من أعمال المناصرة الذاتية. فتمكين المريض هو أن تصبح نصيرًا ذاتيًا لنفسك.
وقد تتضمن المناصرة الذاتية أي تصرف، لفظي أو مكتوب، يهدف إلى تحديد ووصف مشكلة معينة يعاني منها الشخص، وتهدف إلى جذب اهتمام الآخرين وتصرفاتهم لمساعدة الشخص على حل مشكلته الخاصة. وبالتالي، قد يكون الشخص مناصرًا ذاتيًا لفرد (مثل ممرضة أو طبيب)، أو لمؤسسة (مثل مستشفى، أو عيادة، أو وكالة)، أو لشركة أو منظمة (مثل شركة تأمين أو وكالة حكومية/فيدرالية.)
ونظرًا لأن الشخص هو أفضل من يعرف حالته، فهو أفضل من يكون مناصرًا ذاتيًا لنفسه. ويساعده كذلك إذا كان بإمكانه تقديم وصف واضح وموجز لمشكلته، وإذا كان بإمكانه الاستماع إلى إجابات الشخص/الوكالة التي طرح عليها مشكلته.
وغالبًا ما يكون المرضى أكثر نجاحًا في المناصرة الذاتية إذا كانت المشكلة التي يقومون بوصفها ذات صلة ببعض الجوانب المحمية بموجب "وثيقة حقوق المرضى." ومع ذلك، فقد تساهم المناصرة الذاتية أيضًا في حل حالات أخرى، مثل اختلافات الرأي بين المريض والطبيب، أو صراعات الشخصية، أو حتى المشكلات الصغيرة في تقديم الرعاية الصحية.

دور شبكة الإنترنت في المساهمة في المناصرة الذاتية

يدعي العديدون أن شبكة الإنترنت أداة قوية للمناصرة الذاتية. وذلك لأنها تتيح للفرد البحث عن المخاطر والفوائد المرتبطة بعدد من العلاجات المختلفة. كما يمكن استخدامها حتى نصبح أكثر اطلاعًا على التفسيرات المتنوعة للمرض. فالمرضى قادرون على إنشاء صفحات الويب الخاصة بهم لتقديم معلومات حول أمراضهم وإيجاد مجتمعات دعم لهم.
بينما يعترض هينود، وويات، وهارت، وسميث على المدى الذي يدعي فيه آخرون أن شبكة الإنترنت قادرة على تعزيز المناصرة الذاتية. فقد أجروا أبحاثًا على ثلثي النساء اللاتي يردن معرفة كيف من الممكن أن يخفف العلاج بالهرمونات البديلة من أعراض سن اليأس لديهن. وأشاروا إلى أنه حتى تتمكن من الاطلاع على المرض والعلاجات بهذه الطريقة، فإن ذلك يتطلب منك مهارات أن تكون قادرًا على الوصول إلى المعلومات باستخدام الإنترنت في المقام الأول. كما أنه على المرء أن يبدأ ببعض المعرفة للتمييز بين فائدة الأنواع المختلفة من المعلومات واكتشاف أي المعلومات هي الصحيحة. وكما ادعى أحد المشاركين في البحث، أنه على الرغم من إمكانية الحصول على الكثير من المعلومات عن طريق الإنترنت فلن يكون مثل الطبيب؛ لأن الإنترنت غير قادر على الإجابة على أسئلتك حول معلومات بعينها قد وجدتها. شعر هينود وآخرون أن الإستراتيجيات التي يستخدمها المرضى للبحث عن معلومات على شبكة الإنترنت غير منهجية. كما كان المشاركون في البحث غير مطلعين على الأهداف التجارية التي قد تسعى العديد من المواقع لتحقيقها. فعلى سبيل المثال، ترعى المواقع الإلكترونية التي يقوم عليها أشخاص من غير ذوي الاختصاص الشركات الصيدلانية في مقابل أن يروج الموقع للدواء الخاص بهم.