II SÉRIE-A — NÚMERO 114 48 devidamente aplicado em Portugal é essencial para que possamos integrar eficazmente a rede europeia de referência e o registo europeu de doenças raras. No que diz respeito ao acesso a Cuidados Continuados Integrados para pessoas com doenças raras, a informação que nos chega é que a Rede Nacional não tem resposta adequada nem suficiente e que é preciso dotá-la de recursos humanos e materiais para que os portadores de doenças raras possam ter acesso a vagas para institucionalização quando não houver alternativa garantindo-se, assim, a estes doentes os cuidados adequados, ou o acesso a apoio domiciliário sempre que se justifique. A maioria das doenças raras são tratadas com recurso a medicamentos órfãos. Conforme o CDS-PP tem vindo a alertar, o acesso a estes medicamentos tem de ser agilizado e é preciso, também, tomar medidas que assegurem a estes doentes o acesso a estes medicamentos no domicílio. Sendo certo que a pandemia de COVID-19 veio acelerar o processo de dispensa e entrega de medicamentos em proximidade, há muitos doentes que não conseguem que lhes seja facultado este acesso, continuando a ter de se deslocar (ou os seus cuidadores), por vezes centenas de quilómetros, para poder levantar a medicação na farmácia hospitalar. E tem de ser verdadeiramente incentivada, no nosso País, a investigação clínica e a inovação, também na área das doenças raras. Por fim, a Estratégia Integrada para as Doenças Raras, que terminou em 2020, estará a ser revista e atualizada pela DGS, estabelecendo metas e objetivos até 2030, mas o CDS-PP considera determinante que seja disponibilizada uma avaliação do que feito até 2020 e que seja realizado um debate público alargado sobre a nova Estratégia para 2030. Recordamos que se o diagnóstico de uma doença rara tem um impacto tremendo num adulto, numa criança pode ser – atrevemo-nos a afirmar que é – ainda mais doloroso e difícil de aceitar, em particular para o seu agregado familiar. Pais, irmãos, avós são confrontados com um choque e sofrimento inimagináveis, que se agravam perante o desconhecido. Uma doença sobre a qual, por ser rara, pouco se sabe, poucos tratamentos existirão e o prognóstico será, também, uma dúvida permanente nas vidas destas famílias. Aliado ao sofrimento, o sentimento de impotência e a falta de respostas a diversos níveis crescem a cada dia que passa. É dever do Estado atender a estas famílias e é obrigação do Parlamento dar-lhes voz e soluções, promovendo iniciativas legislativas que despertem o Governo para a relevância e urgência destas matérias e para a necessidade de agir rápida e eficazmente em defesa dos portadores de doenças raras. Pelo exposto, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, os Deputados do Grupo Parlamentar do CDS-PP abaixo assinados apresentam o seguinte projeto de resolução: A Assembleia da República recomenda ao Governo a implementação das seguintes medidas na área das doenças raras que: 1 –  Dote os atuais Centros de Referência dos meios humanos e tecnológicos para o cabal desempenho das suas funções altamente diferenciadas, assegurando a divulgação pública e periódica dos seus índices de qualidade assistencial. 2 –  Proporcione maior apoio às atividades de investigação clínica e à divulgação científica do trabalho destes Centros de Referência e crie incentivos à inclusão dos Centros de Referência para Doenças Raras em ensaios clínicos devidamente autorizados pelo INFARMED, I.P. 3 –  Fomente a articulação permanente entre os Centros de Referência para Doenças Raras e as redes de referência europeias. 4 –  Conclua o registo nacional de doenças raras, generalizando a sua aplicação. 5 –  Modernize o Cartão da Pessoa com Doença Rara, aumente e agilize a sua atribuição a quem é elegível e assegure o seu valor prático através da sua leitura em todas as unidades de saúde. 6 –  Promova a emissão, pela Direção-Geral da Saúde, de Normas de Orientação Clínica destinadas particularmente a cada doença rara. 7 –  Disponibilize em todos os serviços hospitalares do Serviço Nacional de Saúde e em todos os centros de saúde, informação organizada sobre os direitos sociais e sobre o apoio clínico disponíveis para os portadores de doença rara e seus cuidadores, a facultar aquando da realização de tratamentos, de internamento e no seguimento clínico destes doentes. 8 –  Reforce a criação e ampla divulgação de media digitais que, em colaboração com as associações de