II SÉRIE-A — NÚMERO 6 6 terapêuticos, contribuem também para o aumento significativo do número de sobreviventes de cancro, tendo esta população necessidades particulares, tanto em termos clínicos como sociais”. Relativamente à mortalidade por cancro, refere o Relatório que “a variação do número de novos casos e dos óbitos por cancro, ao longo das últimas décadas, mostra uma linha ascendente em ambos os parâmetros, mas crescendo muito mais a incidência do que a mortalidade. Embora tenhamos cada vez mais casos, fruto do envelhecimento da população e da mudança de estilos de vida, há cada vez mais sucesso no tratamento deste grupo de doenças”. No que diz respeito à medicação, pode ler-se no Relatório que “o consumo de medicamentos oncológicos, por parte do SNS, tem continuado a aumentar, tendo o valor despendido pelos Hospitais do SNS aumentado 6% no último ano”. Já no que diz respeito à oncologia pediátrica, segundo documento entregue pela Sociedade de Hematologia e Oncologia Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria à Comissão Parlamentar de Saúde, em Fevereiro deste ano, “o cancro pediátrico é uma doença rara com um número de cerca de 400 a 450 novos casos por ano em Portugal. A sua incidência tem vindo a aumentar a um ritmo de cerca de 1% ao ano. Apesar da sua raridade, é a principal causa de morte por doença em crianças com idade superior a um ano e, como tal, merecedora de toda a nossa preocupação e atenção”. Referem ainda os especialistas que “o cancro pediátrico (idade inferior a 18 anos) corresponde apenas a cerca de 1% de todos os casos registados de doença oncológica a nível nacional” e que “(...) a sobrevivência do cancro pediátrico é de cerca de 80%, condicionando que um em cada seiscentos adultos seja sobrevivente de cancro pediátrico. O prolongamento do follow-up no tempo é necessário para a vigilância prolongada dos doentes ao longo da qual podem ocorrer complicações da doença e do tratamento; essa avaliação ao longo do tempo irá, por outro lado, contribuir para a melhoria dos tratamentos futuros”. Para além das questões da mortalidade associada ao cancro infantil, preocupam-nos igualmente as questões relacionadas com o impacto desta doença nos seus portadores e nos seus familiares e, depois, nos que a ela sobrevivem, ao longo da vida. Em outubro de 2009, o Conselho da SIOP Europa, a Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica e a Fundação “Communication Without Barriers” publicaram a proposta “Padrões Europeus de Cuidados às Crianças com Cancro”, onde são descritas as orientações nesta área que “representam os padrões mínimos de cuidados que devem ser prestados e são inicialmente destinados aos Estados-membros da UE, mas não se limitam a estes países”. De entre as várias orientações apresentadas no documento, destacamos as seguintes: «– São essenciais Centros de Excelência e Especialização em Oncologia Pediátrica, que possam fornecer instalações e cuidados multidisciplinares abrangentes de acordo com os melhores padrões de atendimento, e que tenham em consideração a população e a geografia locais. – Cada UHOP [Unidade de Hematologia e/ou Oncologia Pediátrica] requer um conjunto de requisitos padrão para atender os doentes e famílias, deve ter protocolos clínicos aprovados e ligações com outras unidades especializadas caso haja a necessidade de outras opiniões e/ ou necessidade de partilhar procedimentos, nomeadamente para doentes que vivam perto dessas unidades. – Cada UHOP deve possuir um número mínimo de pessoal qualificado e especializado no tratamento de crianças com cancro. A equipa deve ser capaz de responder às diversas necessidades do doente e família, tanto durante as várias etapas de tratamento, como no acompanhamento posterior, ou seja, têm de possuir uma equipa multidisciplinar. Para além da sempre necessária equipa de serviço deve existir uma equipa de retaguarda, incluindo médicos à chamada. – A equipa multidisciplinar deve facultar aos pais das crianças com cancro informações completas sobre o diagnóstico e tratamentos, incluindo aconselhamento psicossocial. Toda a informação deve ser bem documentada e explicada com clareza aos pais. – O desenvolvimento profissional contínuo da equipa multidisciplinar deve ser obrigatório. Adicionalmente deve ser amplamente encorajado o papel das organizações de pais e/ou doentes no apoio à informação das famílias, bem como na formação dos profissionais. – Os principais componentes de uma UHOP incluem unidade de internamento, hospital de dia e consulta externa, bem como instalações residenciais para os pais e irmãos.