12 | II Série A - Número: 073 | 21 de Fevereiro de 2009NOTA TÉCNICA (Elaborada ao abrigo do artigo 131.o do Regimento da Assembleia da República)INICIATIVA LEGISLATIVA: PJL 614/X (4.a) (CDS-PP) – ―Regime de comparticipação de medicamentos destinados a portadores de doença rara‖DATA DO DESPACHO DE ADMISSIBILIDADE: 12-12-2008COMISSÃO COMPETENTE: Comissão Parlamentar de Saúde (10.a)I. Análise sucinta dos factos e situações:O projecto de lei em apreço, da iniciativa do Grupo Parlamentar do CDS-PP, pretende atribuir a comparticipação pelo escalão A aos medicamentos prescritos a portadores de doença rara, sempre que esses medicamentos não estejam já abrangidos por legislação específica de comparticipação, nomeadamente pela via de doença crónica.Visando tal efeito, este projecto de lei prevê uma alteração da tabela anexa à Portaria n.o 1474/2004, de 21 de Dezembro, diploma que vem harmonizar os grupos e subgrupos farmacoterapêuticos comparticipáveis adaptando-os à nova classificação farmacoterapêutica, alteração essa que entraria em vigor com a aprovação do orçamento de Estado subsequente à sua publicação.Concretamente, os medicamentos referidos nos Grupos 1 a 9 (medicamentos anti-infecciosos, sistema nervoso central, aparelho cardiovascular, sangue, aparelho respiratório, aparelho digestivo, aparelho geniturinário e aparelho locomotor) do escalão B, bem como os medicamentos que integram os Grupos 1 a 16 e 18 (medicamentos anti-infecciosos, sistema nervoso central, aparelho cardiovascular, sangue, aparelho respiratório, aparelho digestivo, aparelho geniturinário, hormonas e medicamentos usados no tratamento das doenças endócrinas, aparelho locomotor, medicação anti-alérgica, nutrição, correctivos da volémia e das alterações electrolíticas, medicamentos usados em afecções cutâneas, em afecções otorrinolaringológicas, em afecções oculares, no tratamento de intoxicações e vacinas e imunoglobulinas) do escalão C, passariam a ser comparticipados pelo escalão A, para aqueles doentes comprovadamente portadores de doença rara.Fundamentando este projecto de lei, invoca o Grupo Parlamentar do CDS-PP que, de acordo com a Decisão n.o 1295/19999/CE do Parlamento Europeu e do Conselho, de 29 de Abril de 1999, que adopta um programa de acção comunitária em matçria de doenças raras, ç reconhecido que estas doenças ―constituem uma ameaça para a vida ou uma invalidez crónica e cuja prevalência é tão reduzida que o seu tratamento exige a conjugação de esforços especiais para tentar evitar elevadas taxas de morbilidade ou mortalidade perinatal e precoce, bem como uma diminuição considerável da qualidade de vida ou do potencial socioeconómico dos indivíduos”.Alega ainda que, em Portugal, se estima que existam entre 5000 a 8000 doenças raras diferentes, ou seja, 6% a 8% da população é afectada por este problema, confrontando-se muitos dos doentes com desigualdade na comparticipação de medicamentos pois, pela natureza destas doenças, muitas não são ainda tratadas com medicação específica, mas através de diferentes tipos de medicação, também destinados a outros doentes e que não são comparticipados.Sendo esta uma situação injusta que, para além da saúde dos doentes portadores de doença rara, põe em causa a sua dignidade e qualidade de vida, agravando as suas dificuldades económicas e das respectivas famílias, o Grupo Parlamentar do CDS-PP considera que esta alteração à Portaria n.o 1474/2004, nos termos propostos, constitui matéria de interesse público.Seriam então beneficiados pela comparticipação pelo escalão A os doentes com patologia documentada correspondente a doença rara, nos termos da definição internacional, devendo o médico prescritor mencionar expressamente na receita o normativo legal agora proposto.