13 | II Série A - Número: 170 | 31 de Julho de 2009A ELA afecta essencialmente os homens e os indivíduos numa faixa etária mais elevada (entre 55 e 65 anos), no entanto, existe uma tendência para a manifestação dos sintomas associados a esta enfermidade em faixas etárias cada vez mais jovens.Segundo a Aliança Internacional para a Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, existem, actualmente, mais de 70 mil pessoas em todo o mundo que sofrem da patologia, sendo que a mesma tem uma incidência apenas ligeiramente menor à da Esclerose Múltipla (EM), o que é facilmente justificável pelo facto da progressão da ELA ser bastante mais rápida, oferecendo aos doentes uma esperança de vida muito reduzida - mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.A causa de morte prende-se essencialmente com a insuficiência e falência respiratórias, na medida em que os músculos associados à respiração acabam por sucumbir.Infelizmente, ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Os medicamentos disponíveis somente se mostram capazes de retardar a evolução da doença, não se traduzindo na diminuição da taxa de mortalidade.Actualmente, o objectivo do tratamento é melhorar a qualidade de vida do paciente.A ELA representa, de facto, um profundo sofrimento para os doentes e para as suas famílias. Num período muito curto, os doentes vêem-se impedidos de efectuar as mais simples tarefas do quotidiano e passam a depender de terceiros para sobreviver. A doença implica, rapidamente, a perda das faculdades de locomoção, fala, deglutição. Tendo em conta que a ELA não afecta as capacidades intelectuais do doente, o mesmo vivencia a sua progressão com extrema angústia, o que é agravado pelo facto de existiram inúmeras dificuldades na sua comunicação com os outros, que se traduzem no seu isolamento.Os inúmeros constrangimentos vivenciados diariamente pelo doente com ELA, e pelos seus familiares, poderão ser minorados mediante a disponibilização, em tempo útil, da informação necessária à melhor gestão da sua doença, de ajudas técnicas, da sensibilização da própria sociedade e, muito especialmente, da sensibilização e da formação dos próprios técnicos de saúde e técnicos sociais que lidam com os doentes, mas, também, de apoios sociais, seja na área do apoio domiciliário, como no que diz respeito à existência de um regime especial de reforma que permita ao doente uma vida condigna.No que concerne a esta última premissa, já existem diplomas que estabelecem regimes especiais de segurança social a doenças altamente incapacitantes. A Lei n.o 1/89, de 31 de Janeiro, e os Decretos-Leis n.o 92/2000, de 19 de Maio, n.o 216/98, de 16 de Julho, e n.o 327/2000, de 22 de Dezembro, estabelecem um esquema de protecção social, em condições especiais, às pessoas que sofrem de paramiloidose familiar, doença do foro oncológico, de VIH/Sida e de esclerose múltipla, respectivamente, e, que, pela sua «gravidade e evolução, originam, com acentuada rapidez, situações invalidantes».Não encontramos qualquer justificação para a exclusão da ELA destes regimes, tanto mais que a mesma, sendo uma doença altamente incapacitante, com profundas consequências para o quotidiano dos doentes, regista, igualmente, uma progressão bastante acentuada, implicando uma esperança de vida bastante diminuída.O Bloco de Esquerda propõe, em 17 artigos, a criação de um esquema de protecção social, a atribuir às pessoas que sofrem de ELA, quer se enquadrem no regime geral quer no regime não contributivo de segurança social.Esclarece-se, quanto ao âmbito material, que a protecção especial respeita à pensão de invalidez atribuível aos beneficiários do regime geral; à pensão social de invalidez atribuível aos beneficiários do regime não contributivo e ao complemento por dependência atribuível aos beneficiários de qualquer dos regimes de segurança social, aplicando-se igualmente aos subscritores da Caixa Geral de Aposentações, conforme dispõe o artigo 15.o.Da iniciativa constam igualmente disposições relativas ao prazo de garantia, ao cálculo da pensão e montante mínimo, ao complemento por dependência, que não é acumulável com prestações da segurança social ou da ADSE destinadas ao mesmo fim. O artigo 11.o define o processo de atribuição das prestações, que, para alçm do requerimento, deve ser instruído da seguinte forma: ―a) Informação clínica emitida por médico especializado, na área neurológica, comprovando a doença que origina a incapacidade para o trabalho; b) Deliberação dos serviços de verificação de incapacidades permanentes de que o requerente se encontra em situação de incapacidade permanente ou com incapacidade de locomoção; c) Declaração, sob compromisso de honra, da existência de pessoa que acompanha o requerente‖. Por seu lado, o artigo 12.o