3 | II Série A - Número: 053 | 18 de Dezembro de 2010A iniciativa do CDS-PP caracteriza ainda de forma pormenorizada a ictiose, bem como a respectiva tipologia, não se escusando de assumir que pretende favorecer «uma maior acessibilidade às terapêuticas e a um apoio diferenciado que promova a saúde, o bem-estar e a dignidade dos portadores de ictiose, podendo ajudar a evitar o agravamento da doença».No que se refere aos custos resultantes de uma eventual aprovação da medida legislativa proposta, defende o CDS-PP, embora não os quantificando, que «a pouquíssima incidência de ictiose em Portugal não trará qualquer consequência aos cofres do Estado, mesmo numa altura de crise como a que se atravessa actualmente».Assim, considera o partido proponente «ser matéria de interesse público a atribuição da comparticipação pelo escalão A dos medicamentos referidos nos números 13.3.1 (de aplicação tópica) e 13.3.2 (de acção sistémica) — Medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos — do Grupo 13 do Escalão C da tabela anexa à Portaria n.o 1474/2004, de 21 de Dezembro, com as subsequentes alterações, quando prescritos para portadores de ictiose».c) Enquadramento legal e constitucional e antecedentes: Sendo o enquadramento legal e constitucional do projecto de lei n.o 384/XI (1.a) suficientemente expendido na nota técnica que a respeito do mesmo foi elaborada pelos competentes serviços da Assembleia da República, a 3 de Setembro de 2010, remete-se para esse documento, que consta em anexo ao presente parecer, a densificação do presente capítulo.Não pode, no entanto, deixar de se referir que o projecto de lei n.o 384/XI (1.a) consubstancia uma alteração directa à Portaria n.o 1474/2004, de 21 de Dezembro, opção que, sob o ângulo jurídico-formal, não pode deixar de suscitar reserva na medida em que se propõe que um acto de natureza legislativa, isto é, criador de direito, modifique um outro, pré-existente, mas emanado no exercício de um poder meramente administrativo.Acresce, e tal facto não podia ser prenunciado, quer pelo partido proponente quer pelos competentes serviços da Assembleia da República aquando da feitura da nota técnica melhor referida supra, que a Portaria n.o 1474/2004, de 21 de Dezembro, foi entretanto revogada pelo artigo 4.o da Portaria n.o 924-A/2010, de 17 de Setembro, circunstância que, naturalmente, sempre obrigaria à superveniente conformação do articulado do projecto de lei n.o 384/XI (1.a) ao direito actualmente vigente.II —  Opinião do RelatorA signatária entende dever reservar a sua opinião para a sede de ulterior apreciação da presente iniciativa, sem prejuízo de, desde já, entender dever expressar o seguinte:1 — A ictiose é uma doença rara, desconhecida da quase totalidade da população.2 — As pessoas que padecem de ictiose enfrentam uma doença incurável, que exige a continuidade dos tratamentos (não só farmacológicos, como tópicos, termais, etc.), e se caracteriza por, não raro, acarretar terríveis sequelas físicas para os seus portadores, fautoras de graves dificuldades de integração social e laboral.3 — A sociedade não pode alienar-se do sofrimento quotidiano que as pessoas portadoras de ictiose enfrentam, negando-lhes o elementar direito de acesso aos cuidados, serviços e tratamentos de saúde de que os mesmos, indiscutivelmente, carecem.4 — O apoio clínico, farmacológico, de saúde e social aos doentes que sofrem de ictiose deve ser compreensivo, continuado e global, norteando-se por indeclináveis deveres de solidariedade e respeito pela pessoa humana, razão pela qual não bastam medidas casuísticas e parcelares, que parecem enfrentar um problema gravíssimo, mas, na prática, pouco ou nada melhorarão a saúde e a qualidade de vida dos seus naturais destinatários.5 — Estimando-se existirem 65 pessoas portadoras de ictiose em Portugal, e admitindo-se que os custos directos decorrentes do tratamento desta doença (excluindo, ainda assim, designadamente, a aquisição de dispositivos médicos e o acesso a cuidados de saúde termais e não considerando também as frequentes alterações de tratamentos que se impõem mesmo em relação a cada doente) oscilam entre 150 e os 500 euros mensais, variando de doente para doente, os encargos resultantes da aprovação de um conjunto de