2 DE FEVEREIRO DE 2019 3 O Sr. Presidente: — Sr.as Deputadas e Srs. Deputados, Sr.as Funcionárias e Srs. Funcionários, Sr.as e Srs. Jornalistas está aberta a sessão. Eram 10 horas e 4 minutos. Peço aos Srs. Agentes da autoridade para abrirem as galerias ao público. No primeiro ponto da ordem do dia vamos proceder à discussão conjunta, na generalidade, dos Projetos de Resolução n.os 1788/XIII/3.a (CDS-PP) — Recomenda ao Governo a criação do registo nacional de esclerose múltipla (RNEM), 1664/XIII/3.a (PS) — Recomenda ao Governo que diligencie a implementação de um registo hospitalar comum, uniforme e comparável no Serviço Nacional de Saúde, de pessoas com esclerose múltipla e 1813/XIII/4.a (PCP) — Recomenda ao Governo a criação de um registo nacional sobre a esclerose múltipla. Tem a palavra, a abrir o debate, a Sr.a Deputada Isabel Galriça Neto, do Grupo Parlamentar do CDS-PP. A Sr.a Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: Vamos, então, falar de esclerose múltipla, uma doença crónica, desmielinizante, incapacitante, com diferentes cursos evolutivos, que afeta o sistema nervoso central e que tem uma elevada repercussão na vida dos pacientes que são por ela afetados. A esclerose múltipla é uma doença crónica, como já dissemos, e em Portugal estima-se que atinja cerca de 8000 pessoas. Digo que se estima, porque não existem registos fidedignos quanto à prevalência, quanto à dimensão desta patologia. É uma doença que surge maioritariamente nas camadas jovens, entre os 20 e os 40 anos, e também pode surgir na idade pediátrica. O que é consensual é que o impacto desta doença é elevado e tem, efetivamente, custos indiretos muito elevados, mais elevados até do que os custos diretos. O que sabemos é que, em fases avançadas desta doença, quando a incapacidade é maior, os doentes têm poucos apoios no nosso País, e que, do ponto de vista do acesso a terapêuticas de reabilitação e ocupacionais, do apoio aos cuidadores e aos familiares estamos ainda muito aquém daquilo que é desejável. Valeria a pena, neste pouco tempo que dedicamos a esta matéria, lembrar que o impacto laboral pode ser elevado e que muitos destes doentes vêm a perder os seus empregos. O CDS entende que é da maior importância e relevância política garantir a todos os cidadãos o acesso aos bons cuidados de saúde, nomeadamente quando falamos de pessoas com doenças crónicas e em situação mais vulnerável. A obtenção de informação fidedigna sobre aquilo que se passa com estas pessoas é entendida como fundamental, porque aquilo que temos é, efetivamente, um acesso a centros de cuidados especializados e integrados mas, de alguma forma, cada centro possui o seu registo e pode não haver cruzamento de dados, o que dificulta a caracterização fidedigna, como já disse. Para o CDS, para melhorar o apoio a estas pessoas, é determinante proceder-se a uma rigorosa caracterização epidemiológica e sociológica, o que só é possível através da criação de um registo de dados. É isso mesmo que vimos hoje propor, pedindo ao Governo que tome as medidas necessárias para que seja criado um registo nacional de esclerose múltipla. O Sr. Presidente: — Peço-lhe para concluir, Sr.a Deputada. A Sr.a Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Vou concluir, Sr. Presidente. O registo nacional de esclerose múltipla é, de facto, o princípio da salvaguarda dos direitos destes doentes, assumindo a proteção de dados e o direito à privacidade de cada um, mas não deixando, como é evidente, de dar mais um passo para apoiar condignamente as pessoas portadoras de doença crónica. Aplausos do CDS-PP. O Sr. Presidente: — Tem a palavra, para uma intervenção, pelo Grupo Parlamentar do PS, o Sr. Deputado Luís Graça.