6 | II Série A - Número: 044 | 3 de Janeiro de 2014Não existe uma cura eficaz para as doenças raras, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e aumentar a esperança de vida dos seus portadores.A maioria (75%) das doenças raras afetam crianças e 30 % dos portadores de doenças raras morrem antes dos 5 anos de idade. Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada, correspondendo a um valor entre 3% e 4% dos nascimentos. Outras doenças raras resultam de infeções (bacterianas ou virais) e alergias ou são devidas a causas degenerativas e proliferativas.Quem sofre de uma doença rara experiencia dificuldades acrescidas no acesso a medicamentos específicos, usualmente designados medicamentos órfãos. Não só o seu desenvolvimento é mais demorado, como os aspetos regulamentares até à sua comercialização esquecem, por vezes, as necessidades particulares de quem sofre com estas doenças. Em Portugal, as negociações do preço e da comparticipação dos medicamentos órfãos são muitas vezes atrasadas, para evitar que o medicamento fique disponível e que o Estado tenha assim de suportar o respetivo custo, o que faz com que muitas pessoas não acedam a medicamentos órfãos que têm o potencial de salvar vidas.Para além dos medicamentos órfãos, os portadores de doenças raras necessitam também de outros medicamentos - muitas vezes caros e com comparticipação reduzida - que não sendo específicos da patologia, são imprescindíveis para o tratamento dos sintomas associados à doença.Para melhorar e assegurar o acesso dos portadores de doenças raras aos tratamentos mais adequados e de que necessitam impreterivelmente, é necessário afirmar a prioridade das doenças raras no âmbito da política de saúde e, mais em concreto, da política do medicamento e respetivo financiamento público dos medicamentos destinados aos portadores de doenças raras. É isso que se pretende com este projeto de lei.Assim, nos termos constitucionais e regimentais aplicáveis, as Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda, apresentam o seguinte projeto de lei:Artigo 1.o ObjetoO presente diploma estabelece um regime de comparticipação especial do Estado no preço dos medicamentos destinados a portadores de doenças raras.Artigo 2.o Comparticipação de medicamentos destinados a portadores de doenças raras1 – O preço dos medicamentos destinados ao diagnóstico, prevenção ou tratamento de doenças raras é inteiramente suportado pelo Estado.2 – Sem prejuízo do disposto no número anterior, o preço dos restantes medicamentos comparticipados pelo Estado, quando destinados a portadores de doenças raras, é comparticipado pelo Escalão A.Artigo 3.o Medicamentos destinados a portadores de doenças raras1 – Todos os medicamentos órfãos são automaticamente abrangidos pelo n.o 1 do artigo 2.o.2 – A lista dos restantes medicamentos abrangidos pelo n.o 1 do artigo 2.o é definida e publicada pelo ministério responsável pela área da saúde, no prazo de 90 dias após a publicação da presente lei, sem prejuízo do disposto no número anterior.Artigo 4.o Entrada em vigorO presente diploma entra em vigor com a publicação do Orçamento do Estado subsequente à sua aprovação.