29 | II Série A - Número: 005 | 4 de Outubro de 2013PROJETO DE RESOLUÇÃO N.o 839/XII (3.a) RECOMENDA AO GOVERNO QUE GARANTA O ACESSO A MEDICAÇÃO DE PRIMEIRA E SEGUNDA LINHA A TODOS OS DOENTES COM ESCLEROSE MÚLTIPLAA esclerose múltipla (EM) é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, de diagnóstico complexo, que afeta o sistema nervoso central. Os sintomas tendem a surgir por volta dos 30 anos (apesar de também se registarem casos em crianças) sendo uma doença com maior incidência sobre as mulheres.De acordo com o relatório “Multiple sclerosis resources in the world 2008”, da Organização Mundial de Saúde, existem cerca de 1,3 milhões de casos de EM diagnosticados no mundo (este número será bastante superior uma vez que vários países não participaram neste estudo e outros apresentam dificuldades notórias no diagnóstico da doença).Este relatório refere que as pessoas com EM devem ter acesso a tratamento médico, programas e serviços de acompanhamento independentemente da sua capacidade para os pagar, como seja o caso de fisioterapia adequada, por exemplo. Destaca-se também a importância de esta doença não ser abordada apenas do ponto de vista médico/clínico, mas também do prisma social através de modelos integrados de intervenção, de modo a garantir às pessoas com EM as condições adequadas para uma vida social, familiar e laboral independente.Sendo uma doença que tende a surgir em jovens adultos, ela interfere diretamente com os projetos de vida social, familiar e de parentalidade e também com o percurso profissional dos seus portadores (de acordo com um estudo realizado no Reino Unido, a maioria das pessoas com EM encontra-se a trabalhar aquando do diagnóstico, no entanto, 10 anos após o diagnóstico, cerca de 80% dos doentes estão desempregados).A EM é uma doença com muitas especificidades, não só no que diz respeito ao seu diagnóstico como também no seu acompanhamento e, como tal, este relatório refere ser fundamental que as pessoas com EM sejam acompanhadas por neurologistas com formação adequada para EM. Esta é a prática que está a ser implementada em Portugal, apesar de se registarem diversas debilidades na sua efetivação.Em Portugal existirão cerca de 5 a 6 mil pessoas com esclerose múltipla, sendo que apenas cerca de 60% estarão diagnosticadas: há cerca de 3000 pessoas medicadas e várias outras que, estando diagnosticadas, já não tomam a medicação por esta já não dar resultado.A medicação para tratamento da EM, por terapêutica modificadora da doença, é composta por formulações de interferão β, acetato de glatiràmero, natalizumab, fingolimod e mitoxantrona, dividindo -se em medicação de primeira linha (destinada a doentes não tratados previamente) e de segunda linha (para formas mais agressivas de EM).Precisamente por causa das especificidades da EM, o acompanhamento dos doentes deve ser efetuado por um neurologista com experiência e formação adequada nesta patologia. E a medicação administrada tem resultados diferentes nos doentes, mesmo quando a substância ativa é a mesma. De facto, aquando de uma audição com o Colégio de Neurologia da Ordem dos Médicos, decorrida no âmbito da Petição n.o 185/XII (2.a), a Dr.a Lívia Diogo de Sousa referiu que, visto de fora parece que se pode optar por qualquer medicamento. Na prática, sabe-se que os doentes se vão adaptar mais a um do que a outro. Na mesma audição, o Dr. José Vale mencionou que o facto de todos os medicamentos parecerem iguais não significa que a resposta não seja individual. De igual modo, a Norma da Direção-Geral da Saúde sobre Terapêutica Modificadora da EM (Norma 005/2012 de 4 de dezembro de 2012, em revisão científica pelo Departamento da Qualidade na Saúde da DGS) refere que “o tratamento da esclerose mõltipla, embora obedeça a regras gerais de atuação, não deixa de ter um carácter individualizado”.Como tal, a medicação a ser utilizada no tratamento da EM deve advir da relação terapêutica, devendo os neurologistas poder ter à sua disposição os diferentes medicamentos de primeira e segunda linha, nas suas diversas formas farmacêuticas e vias de administração. No entanto, nos últimos tempos não é isto que tem sucedido em diversas unidades hospitalares em Portugal, como seja no Hospital de Braga ou no Centro Hospitalar de São João. Há doentes que estão sujeitos a mudança anual de medicação, em função das negociações existentes entre as farmacêuticas e as administrações hospitalares o que não é aceitável. Por outro lado, há muitos hospitais que não disponibilizam medicação de segunda linha, como seja o caso do Hospital de Viseu, que encaminha os doentes para Coimbra, a uma distância de cerca de 90 quilómetros.