I SÉRIE — NÚMERO 47 4 O Sr. Luís Graça (PS): — Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: Quando, em 30 de maio do ano passado, o Grupo Parlamentar do PS apresentou, pelo seu Presidente, o Dr. Carlos César, uma proposta para a criação de um registo médico a nível hospitalar central, nacional e uniforme que fosse comparável para todos os hospitais, não estávamos a imaginar que o período que mediou a apresentação dessa proposta até ao debate de hoje gerasse um consenso tão grande. Isso é bom, sobretudo para aqueles que hoje sofrem desta doença crónica, inflamatória, degenerativa, que afeta sobretudo os mais jovens, as pessoas entre os 20 e os 40 anos, sobretudo, o sexo feminino. A Organização Mundial de Saúde estima que existam no mundo 2 milhões e meio de pessoas com esclerose múltipla. Em Portugal, são cerca de 8000. Esta doença tem não só um impacto humano muito grande mas também um impacto social e económico muito forte tanto na vida dos doentes como na vida das suas famílias, desde logo porque esta doença não tem cura. O diagnóstico, como disse, acontece ainda cedo e numa fase ativa da vida dos indivíduos. Os sintomas são imprevisíveis e a severidade dos mesmos varia de pessoa para pessoa. Estima-se que 40% a 70% dos doentes com esclerose múltipla possam apresentar alterações cognitivas. Frequentemente, quando é diagnosticado, não valem ao doente nem a família nem, muitas vezes, os colegas. Apesar deste retrato tão impactante, ainda é uma doença desconhecida, sem cura e com grande grau de desconhecimento sobre as suas causas. Daí a importância de um registo nacional de doentes, um registo que permita melhorar a exatidão do diagnóstico, a identificação, a monitorização e a evolução clínica dos doentes, a evolução da sintomatologia, a procura de novos biomarcadores que possam indicar a existência da doença o mais cedo possível, que possam predizer a evolução da mesma e que tipo de medicação e tratamento são mais adequados, pois esta é, também, uma doença muito dependente da inovação medicamentosa. Até hoje, em Portugal, o que temos é um registo da informação clínica do doente feito pelo médico, que escreve aquilo que considera mais importante, informação esta que fica no hospital onde o paciente é seguido. Este registo precisa de ser comparado. Precisamos de ter, por isso, um registo nacional, central, uniforme, que seja comparável em todo o País. Um registo que permita a caracterização dos doentes, os níveis biodemográficos e clínicos, bem como a identificação das várias demografias e clínicas com associação à existência de surtos e agravamento da doença. É essa a proposta que o Partido Socialista traz. Aplausos do PS. O Sr. Presidente: — Tem a palavra, para uma intervenção, o Sr. Deputado João Dias, do Grupo Parlamentar do PCP. O Sr. João Dias (PCP): — Sr. Presidente, Srs. Deputados: Esclerose múltipla — ninguém está à espera, principalmente quando se tem uma vida ativa. É este o principal sentimento, um sentimento negativo, que assola quem recebe esta notícia. É uma doença ainda muito desconhecida da sociedade em geral, mas também o é da comunidade científica. Apesar de todos os avanços já alcançados, ainda há um caminho a percorrer. É não só pela necessidade de se continuar o caminho e por toda a falta de conhecimento rigoroso sobre a prevalência e a incidência, mas também pela necessidade de se proceder à recolha de dados sobre os doentes e sobre a prática clínica, que as associações representativas dos doentes assumiram e têm lutado pela criação de um registo nacional de esclerose múltipla. No entender do PCP, a criação do registo nacional de doentes com esclerose múltipla permitirá colocar o doente no centro, o que por si só constitui um enorme benefício, principalmente do ponto de vista da recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica, e também por potenciar os cuidados e gerar informação para a investigação e o desenvolvimento de novos tratamentos. Também é um benefício para que se responda adequadamente às necessidades dos doentes com esclerose múltipla. Em Portugal, já existe um registo nacional, que é um bom exemplo a seguir, particularmente a nível epidemiológico, do ponto de vista do planeamento, do ponto de vista dos cuidados e da informação sobre a efetividade dos tratamentos.