2 | II Série A - Número: 053 | 18 de Dezembro de 2010PROJECTO DE LEI N.o 384/XI (1.a) (REGIME DE COMPARTICIPAÇÃO DE MEDICAMENTOS DESTINADOS A PORTADORES DE ICTIOSE)Parecer da Comissão de Saúde e nota técnica elaborada pelos serviços de apoioParecerParte I —  Relatórioa) Nota introdutória: O Grupo Parlamentar do CDS-PP tomou a iniciativa de apresentar o projecto de lei n.o 384/XI (1.a), que pretende aprovar um regime de comparticipação de medicamentos destinados a portadores de ictiose.Esta apresentação foi efectuada nos termos do disposto no n.o 1 do artigo 167.o da Constituição da República Portuguesa e do artigo 118.o do Regimento da Assembleia da República, reunindo os requisitos formais previstos no artigo 124.o do Regimento.O referido projecto de lei deu entrada na Mesa da Assembleia da República no dia 15 de Julho de 2010, tendo baixado, por despacho de S. Ex.a o Presidente da Assembleia da República de 20 de Julho, à Comissão de Saúde para a emissão do pertinente parecer.b) Do objecto, conteúdo e motivação da iniciativa: Através do projecto de lei n.o 384/XI (1.a) pretende o CDS-PP aprovar um regime de comparticipação de medicamentos destinados a portadores de ictiose, apresentando, para o referido o efeito, fundamentalmente, os seguintes argumentos:— «A ictiose é um nome raro de perturbação genética da pele que tem como característica principal secura e descamação da mesma. Ictiose deriva da palavra grega icthys, que significa «peixe», e refere-se ao aspecto escamoso da pele dos pacientes portadores desta doença. Esta pele, em muitos casos, é separada por fissuras, é frágil, podendo ferir-se com mais facilidade»; — «A prevalência global de ictiose é de 1 para cada 300 000 pessoas. De acordo com a ASPORI, Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, estima-se que existam cerca de 40 portadores desta doença em Portugal»; — «A maioria dos tipos de ictiose aparece logo no nascimento e acompanha a pessoa ao longo de toda a sua vida»; — «Não sendo uma doença que mate, a ictiose é uma doença incapacitante: a sua visibilidade inibe os doentes de sair à rua; o incómodo que lhes causa o olhar de terceiros retira-lhes a auto-estima; a ignorância face à doença discrimina-os. Naturalmente, os portadores de ictiose sentem-se excluídos pela sociedade, o que conduz a inevitáveis implicações psicológicas graves»; — «Sendo a ictiose uma doença incurável, os doentes apenas dispõem de um conjunto de tratamentos que, quando devidamente efectuados, podem ajudar a controlar o desenvolvimento da doença. Muitos desses tratamentos consistem em cremes e hidratação constante que ajuda a suavizar e aliviar os sintomas.Referimo-nos a medicamentos tópicos que consistem na aplicação de loções, cremes ou pomadas sobre a pele (emolientes e queratolíticos; corticosteróides tópicos; análogos da vitamina D ou outros) e medicamentos sistémicos. Importa referir que são ambos utilizados também no tratamento da psoríase e que, apenas para os portadores de psoríase, estes medicamentos já são comparticipados pelo escalão A»; — Os medicamentos com indicação para portadores de ictiose são, no caso dos tópicos, o Tacalcitol, a Betametasona, o Calcipotriol e o Calcitriol e, no caso dos sistémicos, a Acitretina e a Isotretenoina; — «De acordo com o Prontuário Terapêutico, não existe Denominação Comum Internacional (genérico) para nenhum dos medicamentos tópicos acima discriminados pela substância activa, o que inibe os médicos de prescrever uma substância com a mesma eficácia, mas com custos substancialmente reduzidos para os doentes. Ora, por falta de condições económicas, muitos dos portadores de ictiose são obrigados a abandonar os regimes terapêuticos».