II SÉRIE-A — NÚMERO 90 22 por médicos, cientistas e políticos não estavam conscientes das doenças raras e até muito recentemente não existiam programas políticos e de investigação científica no campo das doenças raras. Embora não haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados e prolongar a sua esperança de vida. Têm sido feitos progressos fantásticos em algumas doenças, o que indica que não é tempo de desistir, mas sim de intensificar o esforço na investigação e na solidariedade social.”• “Os doentes afetados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados. Questões específicas são igualmente levantadas no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico, ligação efetiva entre os hospitais e centros de saúde, bem como na integração profissional e social e na independência. As pessoas afetadas por doenças raras estão mais vulneráveis do ponto de vista psicológico, social, económico e cultural. Estas dificuldades poderiam ser superadas pela existência de legislação adequada. Devido à falta de conhecimentos científicos e médicos eficazes, muitos doentes não são diagnosticados. As suas doenças permanecem por identificar. Estas pessoas são as que têm mais dificuldades em receber apoio apropriado.”• “Qual o progresso previsto para o diagnóstico e tratamento de doenças raras? Para todas as doenças raras, a ciência consegue fornecer algumas respostas. Centenas de doenças raras podem agora ser diagnosticadas através de um simples teste biológico. O conhecimento da história natural destas doenças é otimizado pela criação de registos para algumas delas. Os investigadores estão cada vez mais a trabalhar através de redes, de forma a partilharem os resultados da sua investigação e avançando mais eficientemente. São levantadas mais esperanças com perspetivas oferecidas pelas legislações Europeia e nacionais (em muitos países Europeus) no campo das doenças raras.”Estas são apenas algumas das inúmeras questões com que qualquer pessoa que se confronta com um diagnóstico de doença rara, seja como portador, seja na qualidade de cuidador – mãe, pai, filho/a ou outro – se depara e para as quais enfrenta muitas dificuldades para encontrar resposta. Como já tivemos oportunidade de referir noutras iniciativas legislativas que apresentámos, o CDS-PP entende que uma sociedade só é devidamente justa e solidária se olhar para os cidadãos portadores de deficiência com a atenção que merecem e se procurar desenvolver políticas globais e integradas que vão ao encontro dos seus direitos. Entendemos que o mesmo se aplica, na íntegra, aos portadores de doenças raras. O CDS-PP nunca abandonou os cidadãos com deficiência e sempre os colocou no centro de uma política que visa dar voz e defender aqueles que, pela sua especial suscetibilidade, estão mais vulneráveis aos desafios quotidianos do que qualquer outra pessoa. O mesmo temos vindo a fazer nos últimos dez anos relativamente às doenças raras, apresentando iniciativas legislativas que pudessem trazer mais respostas a estas pessoas, mais qualidade de vida e mais dignidade na doença, pois preocupam-nos muito as questões relacionadas com o tremendo impacto das doenças raras nos seus portadores e nos seus familiares e cuidadores e, depois, nos que a elas sobrevivem, ao longo da vida. A título de exemplo, relembramos o Projeto de Resolução n.o 409/X, que apresentámos em 2008, a recomendar ao Governo a criação do Cartão para Proteção Especial dos Portadores de Doença Rara, aprovado por unanimidade, tendo dado origem à Resolução da Assembleia da República n.o 34/2009. O CDS-PP orgulha-se que o Cartão da Pessoa com Doença Rara seja já uma realidade. Orgulhamo-nos, também, que, através do Despacho n.o 2129-B/2015, de 26 de fevereiro, dos Gabinetes dos Ministros da Saúde, da Educação e Ciência e da Solidariedade, Emprego e Segurança Social, tenha sido cumprido mais um compromisso do XIX Governo Constitucional, aprovando-se a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, tendo-se dado início, também, durante o Governo PSD/CDS-PP, ao processo de identificação, aprovação e reconhecimento dos Centros de Referência Nacionais para Doenças Raras. São conquistas muito importantes – determinantes – para estes doentes e para as suas famílias e cuidadores, mas temos plena consciência que ainda há muito mais a fazer. Importa, a este propósito, referir que relativamente à Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, tem sido todos os anos publicado um plano anual de operacionalização, com a discriminação das prioridades estratégicas, atividades previstas e produtos a desenvolver durante esse ano. O plano anual para 2016 foi publicado a 28 de fevereiro de 2016, o plano anual para 2017 foi publicado a 28 de fevereiro de 2017. Estes