20 DE ABRIL DE 2018 27 Convirá lembrar que, no final de março, não se conhecia ainda o plano anual de operacionalização da Estratégia Integrada para as Doenças Raras. Pensamos que, pelo menos por isso, foi positivo que tivéssemos, desde logo, apresentado esta iniciativa, porque, logo de seguida, aconteceu essa publicação. Lamentavelmente, o plano deste ano é vago e omisso relativamente a um conjunto de aspetos relevantes, tais como o cartão da pessoa com doença rara ou o registo nacional nesta área. O CDS tem, desde há anos, como dissemos, chamado a atenção para a situação dos cuidadores informais. Não chegámos agora a este debate, Sr.as e Srs. Deputados, temos chamado a atenção para o meritório trabalho e tarefas que desenvolvem os cuidadores e para a necessidade de maiores apoios. Lamentavelmente, este Governo tem tardado em aprovar o estatuto do cuidador, faz promessas, mas falha a estes verdadeiros heróis do quotidiano. Vozes do CDS-PP: — Muito bem! A Sr.a Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Queremos, com esta iniciativa pioneira, dar voz a muitos que têm dificuldade em se fazer ouvir, queremos sublinhar o percurso que uma sociedade solidária, avançada e moderna deve fazer nestas matérias de apoio aos mais frágeis. É integrando, cuidando e apoiando que promovemos dignidade e que pugnamos por direitos inalienáveis de pessoas que são cidadãos de primeira e que carecem de maior apoio pela parte do Estado. Orgulhamo-nos de ter avançado com as medidas hoje, aqui, apresentadas e esperamos um apoio alargado para as mesmas. Queremos terminar deixando o nosso tributo a estas pessoas, aos seus cuidadores, e dizer-lhes que as suas vidas valem e que são, para nós, inspiradoras. Queremos também agradecer o trabalho das instituições da sociedade civil que apoiam pessoas com deficiência e com doenças raras e dizer-lhes que podem continuar a contar com o CDS. Aplausos do CDS-PP. O Sr. Presidente (José de Matos Correia): — Tem agora a palavra, para apresentar o projeto de resolução n.o 1505/XIII (3.a), o Sr. Deputado André Silva. O Sr. André Silva (PAN): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Consideram-se doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a cinco em 10 000 pessoas, estimando-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes. Os doentes afetados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na procura por um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados. O diagnóstico é, em regra, demorado e complicado de realizar, podendo demorar vários anos e obrigar à realização de diversas consultas em diferentes especialidades. Em muitos casos, as doenças raras não são diagnosticadas devido à escassez de conhecimento científico e médico. Assim, sendo certo que o grau de conhecimento de uma doença rara determina tanto a rapidez com que é diagnosticada como a qualidade das coberturas médica e social, propomos, com a iniciativa que hoje discutimos, que seja dada formação específica sobre doenças raras aos profissionais de saúde, que se aposte, efetivamente, na investigação científica especializada para um melhor conhecimento das doenças raras e de novas formas de tratamento e que se proceda à criação do registo nacional de doenças raras, o qual permitirá saber quantos doentes existem e em que locais do País se encontram, como forma de melhorar o acesso à saúde e de assegurar que a oferta é adequada às necessidades existentes. Atendendo à fragilidade psicológica dos portadores de doença rara e das pessoas com deficiência, propomos que seja assegurado o acompanhamento psicológico regular destes e dos membros do agregado familiar e, também, que seja revisto o atual sistema de atribuição de produtos de apoio, tornando-o mais ágil, uma vez que este se tem demonstrado demasiado moroso e burocrático, dificultando o acesso aos produtos por aqueles que deles necessitam.