3 DE OUTUBRO DE 2017 7 É essencial a monitorização e o acompanhamento a longo prazo dos efeitos tardios do cancro pediátrico, tendo em conta, não apenas a sobrevivência, mas também a qualidade de vida e a toxicidade a longo prazo. – A cada criança ou jovem com cancro e à sua família deve ser oferecido apoio psicológico, assim como assistência social e educacional. Além disto, devem ser fornecidas informações detalhadas sobre o diagnóstico, tratamento e impacto global da doença, respeitando a idade do paciente e a adequação ao seu nível de compreensão. Após o tratamento, deve ser também garantida a assistência na reintegração social da criança. – Quando uma criança está numa fase terminal devem-lhe ser proporcionados cuidados paliativos adequados por uma equipa multidisciplinar e estabelecidos todos os contactos com as várias equipas envolvidas. – A criança, ou jovem, hospitalizada tem os seguintes direitos básicos:  Envolvimento constante e contínuo dos pais;  Acomodações adequadas para os pais no hospital;  Instalações lúdicas e educativas;  Ambiente apropriado à idade;  Direito a informação adequada;  Equipa de tratamento multidisciplinar;  Direito à continuidade dos cuidados;  Direito à privacidade;  Respeito pelos direitos humanos. – O apoio social à criança e família deve iniciar-se no momento do diagnóstico e ser continuado ao longo de todo o tratamento. – A manutenção de educação contínua para os jovens tratados por cancro é vital para garantir a reintegração na escola após a recuperação. O professor em contexto hospitalar assegura a ligação necessária entre o desenvolvimento educativo durante o tratamento e a escola. – Os pais desempenham um papel fundamental no apoio à sua criança com cancro e necessitam de ser apoiados, com instalações adequadas na unidade de tratamento. Precisam de ser envolvidos como “parceiros” no processo de tratamento do seu filho. – A reabilitação física é importante imediatamente a partir do diagnóstico para uma criança submetida a tratamentos severos internada por qualquer período de tempo.» II – Em 2014, os Grupos Parlamentares do PSD e do CDS-PP apresentaram o Projeto de Resolução n.o 994/XII relativo à disponibilização de cuidados paliativos pediátricos em Portugal, onde se afirmava: «A Lei n.o 52/2012 de 5 de setembro, Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, define estes cuidados como “os cuidados ativos, coordenados e globais, prestados por unidades e equipas específicas, em internamento ou no domicílio, a doentes em situação de sofrimento decorrente de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva, assim como às suas famílias, com o principal objetivo de promover o seu bem-estar e a sua qualidade de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base na identificação precoce e do tratamento rigoroso da dor e outros problemas físicos, mas também psicossociais e espirituais”.Os Cuidados Paliativos são, pois, prestados independentemente da idade e do diagnóstico dos pacientes. Existe uma área especial de intervenção, que são os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). De acordo com a Organização Mundial de Saúde, os CPP definem-se como: • “Cuidados ativos e globais à criança na sua globalidade (corpo, mente e espírito), incluindo igualmente o suporte familiar; • Surge quando uma doença ameaçadora da vida é diagnosticada;• Os prestadores de cuidados devem avaliar e aliviar o sofrimento físico, psicológico e social da criança; • Exigem uma abordagem ampla e multidisciplinar, que inclui a família e utiliza os recursos comunitários disponíveis, podendo ser implementados com sucesso, mesmo quando os recursos são escassos;