19 DE JULHO DE 2017 61 PROJETO DE RESOLUÇÃO N.o 1011/XIII (2.a) CONSAGRA A DATA DE 15 DE JUNHO COMO O DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON E RECOMENDA AO GOVERNO QUE APROVE MEDIDAS DE REDUÇÃO DO IMPACTO DESSA DOENÇA E DE APOIO AOS SEUS PORTADORES Exposição de motivos A Doença de Huntington é uma enfermidade hereditária, rara e degenerativa do sistema nervoso central, até ao momento sem terapêutica eficaz na sua prevenção ou tratamento, e que se caracteriza por perda neuronal seletiva e progressiva, associada a alterações motoras, cognitivas e comportamentais. Com efeito, sendo certo que a sintomatologia dessa doença não é uniforme, a mesma evidencia-se, normalmente, através de movimentos involuntários, bruscos e irregulares, défice cognitivo e perda progressiva da memória, depressão e agressividade, perturbações do sono, dificuldades na fala e na deglutição, bem como rigidez muscular. Embora se trate de uma doença de início mais habitual na vida adulta, designadamente na faixa etária dos 30 a 50 anos, os primeiros sintomas podem, no entanto, surgir em qualquer idade, ainda antes dos 20 ou mesmo antes dos 10 anos de idade. Em qualquer caso, manifestada a patologia, a esperança média de vida situa-se nos 10 a 15 anos, em virtude da doença de Huntington afetar, de modo progressivo, a capacidade dos doentes de cumprirem funções básicas, como são os casos da ingestão de alimentos ou, até, de uma locomoção em segurança. As quedas relacionadas com o desequilíbrio, os engasgamentos e as pneumonias por aspiração são, de resto, as principais causas de morte prematura daqueles doentes. O impacto psicológico, emocional, familiar e social desta doença é enorme e conduz frequentemente a atitudes de discriminação e estigmatização social, seja no ensino, no trabalho e mesmo no acesso aos cuidados médicos, por vezes, infelizmente, até no seio das próprias famílias. Embora inexistam estatísticas oficiais, estima-se que a prevalência da doença de Huntington em Portugal seja semelhante à da generalidade dos restantes países europeus, com cerca de 10 casos declarados em cada 100 mil pessoas, podendo o número de pessoas em risco aproximar-se dos 50 casos por 100 mil, donde decorre que, no nosso País, possam existir cerca de mil portadores dessa doença e cinco mil pessoas em risco de a contrair. Contudo, é de ter ainda presente que a referida doença não atinge, somente, os seus portadores e respetivos familiares em risco, já que afeta igualmente a restante família alargada, seus cuidadores e amigos, sentindo-se, outrossim, junto dos profissionais de saúde que com ela lidam, razão pela qual a doença de Huntington tem um impacto não despiciendo junto de dezenas de milhares de pessoas no nosso País. As características da doença de Huntington tornam-na, aliás, de difícil diagnóstico, o qual é muitas vezes tardio, em virtude da falta de conhecimento e de educação específica de médicos e outros profissionais de saúde acerca da mesma, sendo os seus portadores por vezes confundidos com os pacientes que têm problemas de alcoolismo ou outras dependências. Acresce que, quando a doença se manifesta mais precocemente, as crianças, jovens ou adolescentes são vítimas de bullying e votados ao ostracismo pelos seus pares, dada a natureza invulgar dos seus sintomas, bem como por não conseguirem controlar muitos dos seus impulsos e se relacionarem com terceiros por vezes de uma forma pouco adequada. Em face desta realidade e com o propósito de conferir maior visibilidade e criar melhores condições de apoio a esta grave enfermidade, em boa hora entendeu a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) apresentar à Assembleia da República uma Petição, solicitando a criação do Dia Nacional da Doença de Huntington. Propôs a APDH que o Dia Nacional da Doença de Huntington ocorresse a 15 de junho, em virtude de se tratar do Dia de S. Vito, o padroeiro dos epiléticos e dos afetados pela enfermidade nervosa chamada Dança de São Vito (coreia), aliás também adotado como Padroeiro pelos Doentes de Huntington, por esta doença se manifestar por movimentos involuntários que lembram “uma dança” (coreia).