I SÉRIE — NÚMERO 35 6 Importa ainda referir que não existe genérico para os medicamentos tópicos indicados para a ictiose, não podendo, portanto, os doentes adquirir a substância ativa com os mesmos níveis de eficácia a custos reduzidos. Por outro lado, a ictiose inclui-se no grupo das doenças órfãs, o que acaba por trazer algumas dificuldades, como seja a falta de conhecimentos científicos, técnicos e médicos, o pouco investimento na investigação e a inexistência ou a desadequação de legislação com vista à proteção dos doentes de ictiose. O Parlamento Europeu, aliás, alertou já para a necessidade de fomentar a investigação sobre doenças raras e o desenvolvimento de medicamentos para estas patologias, havendo inclusivamente recomendações aos Estados-membros para que sejam elaborados planos e estratégias, de modo a gerir e estruturar ações pertinentes no domínio das doenças raras nos sistemas nacionais de cuidados de saúde. Apesar disso, em Portugal, estes doentes não são observados e acompanhados de forma estruturada e especializada, mas apenas em determinadas especialidades de acordo com os sintomas manifestados. Tudo isto, quando se sabe que esta patologia tem impactos muito negativos na vida dos doentes, como a discriminação e a exclusão social, a dificuldade em arranjar e manter um emprego, implicações psicológicas e económicas, e, muitas vezes, esta doença está associada a deficiências mentais, sensoriais e motoras e à redução da esperança média de vida. Face a este quadro, Os Verdes consideram que esta Assembleia não pode ficar indiferente às dificuldades e ao sofrimento diário dos portadores de ictiose, e, por isso, propomos facilitar o acesso aos cuidados, serviços e tratamentos de que carecem, através da comparticipação pelo escalão A dos medicamentos indicados para o tratamento da ictiose, contribuindo para uma melhoria dos padrões de bem-estar e de qualidade de vida, de dignidade e evitando o agravamento dos sintomas. Por outro lado, também consideramos importante que os portadores de ictiose, devido às limitações e dificuldades associadas, tenham acesso ao dístico de deficientes para os veículos e ao cartão de doença rara e ajuda para o acesso a tratamentos termais, que é uma parte fundamental do tratamento desta doença. É esta a nossa proposta. É este o objetivo do nosso projeto de lei. Para terminar, gostaria de dizer apenas que, relativamente ao projeto que Os Verdes apresentam, não se levantam quaisquer problemas relacionados com a lei-travão, uma vez que a nossa iniciativa pretende apenas entrar em vigor com a aprovação do Orçamento do Estado para 2015. Sobre a proposta que o CDS-PP faz, no sentido de as iniciativas legislativas baixarem à comissão sem votação, Os Verdes estão de acordo, desde que, naturalmente, quando chegarmos ao Orçamento do Estado para 2015 esta legislação já esteja em vigor. Aplausos do PCP.O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Para apresentar o projeto de lei do Bloco de Esquerda, tem a palavra a Sr.a Deputada Helena Pinto. A Sr.a Helena Pinto (BE): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Os portadores de doenças raras representam um setor da população especialmente fragilizado. Penso que é absolutamente consensual este facto. O impacto das doenças raras estende-se também às famílias e, mesmo, a toda a sociedade. Como o seu nome indica — doenças raras —, atingem um pequeno segmento da população. Mas este pequeno segmento vive dificuldades muito específicas e inultrapassáveis. Necessita, por isso mesmo, de um tratamento diferenciado por parte do Estado. A nossa proposta, constante do projeto apresentado pelo Bloco de Esquerda, vai no sentido de consagrar na lei o direito a medicamentos gratuitos no que diz respeito ao diagnóstico, à prevenção ou ao tratamento de doenças raras. Sr.as e Srs. Deputados, sublinho o facto de não ignorarmos que essa já é a prática em muitos casos, mas por isso mesmo é mais uma razão para que tal seja consagrado na lei e que não existiam exceções, como é o caso da ictiose, que é hoje objeto do projeto de lei do CDS. Por outro lado, propomos que os restantes medicamentos, quando destinados a portadores de doenças raras, sejam comparticipados pelo escalão A. Não são poucos os casos em que estes doentes têm de