II SÉRIE-A — NÚMERO 17 32 PROJETO DE RESOLUÇÃO N.o 1095/XIII (3.a) RECOMENDA AO GOVERNO QUE IMPLEMENTE VÁRIAS MEDIDAS DESTINADAS A UMA MAIOR PROTEÇÃO DOS MENORES COM DOENÇA ONCOLÓGICA E DOS RESPETIVOS FAMILIARES/CUIDADORES No dia 19 de Setembro do presente ano de 2017, a ACREDITAR — Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro promoveu um evento, no âmbito do mês de sensibilização para o cancro infantil, o qual teve lugar no Salão Nobre da Assembleia da República com o escopo de elucidar a classe política no que concerne às reais dificuldades com que se deparam as famílias portuguesas num quadro de cancro infantil. Anualmente, são diagnosticados 400 novos casos de cancro infantil, sendo que o diagnóstico de doença oncológica numa criança altera em absoluto os contornos da vida não apenas da criança mas de toda a família, durante um hiato temporal que pode durar vários anos. Além da realidade traumática que este quadro representa, no qual as crianças sofrem fortes impactos físicos e psicológicos, existem fortes repercussões das mais variadas vertentes que afetam e fragilizam sobremaneira as respetivas famílias. De acordo com o documento “Levantamento de Problemas em Oncologia Pediátrica”, as famílias em média, dispõem de aproximadamente menos € 540,00 por via do aumento de despesas e da diminuição da receita despoletados pelo diagnóstico de doença oncológica nas crianças. A Sociedade de Hematologia e Oncologia Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria elaborou um documento onde identifica algumas especificidades concernentes ao cancro pediátrico, sublinhando que representa a “principal causa de morte por doença em crianças com idade superior a um ano e, como tal, merecedora de toda a nossa preocupação”. A mesma entidade advoga outrossim que o cancro pediátrico “tem características particulares, bem distintas dos tumores do adulto e engloba um imenso número de diferentes doenças, cada uma com a sua especificidade e, na maioria dos casos, com necessidades de registo diferentes do cancro do adulto”. Acrescenta que: “o registo oncológico é um registo obrigatório quer por lei nacional quer por exigência dos requisitos para a constituição dos Centros de referência nacionais de oncologia pediátrica. Essa exigência alarga-se internacionalmente dado que um registo Oncológico Pediátrico Europeu é um objetivo almejado pela comunidade internacional em que estamos inseridos (Portugal é membro da Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica europa, SIOPE desde 2012). Nunca é demais lembrar que a otimização do tratamento de doença rara obriga ao seu estudo numa comunidade de doentes só possível de construir em termos internacionais. Em suma, o registo oncológico é, essencialmente, um registo epidemiológico, de base populacional e obrigatório. Essa obrigatoriedade estende-se, para além do registo de doentes novos, ao registo de follow up dos mesmos. A sobrevivência do cancro pediátrico é de cerca de 80% condicionado que um em cada seiscentos adultos seja sobrevivente de cancro pediátrico. O prolongamento do follow up no tempo é necessário para a vigilância prolongada dos doentes ao longo do tempo irá, por outro lado, contribuir para a melhoria dos tratamentos futuros. Um registo atualizado obriga a horas de trabalho qualificado para o qual não tem havido recursos; não podem ser os clínicos os responsáveis pela sua manutenção, apenas pela supervisão. Como tal, é fundamental a existência de registadores profissionais adstritos ao registo oncológico pediátrico que, com a formação necessária e o nosso apoio, consigam garantir a exaustividade e exatidão, incluindo o registo de follow up nos termos de registo adequados”.Da análise dos pontos expostos supra, retira-se a importância de um adequado registo de todos os indivíduos que padeceram de doença oncológica na menoridade, para um subsequente e devido acompanhamento, não apenas para que exista uma cabal monitorização do doente em si, mas também para que essa possa contribuir para uma melhoria dos tratamentos futuros. Por outro lado, a Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica, no documento denominado “Padrões Europeus de Cuidados às Crianças com Cancro” apresenta as seguintes conclusões: