20 DE ABRIL DE 2018 31 O Sr. Presidente: — Sr. Deputado, peço-lhe para concluir. O Sr. Ricardo Baptista Leite (PSD): — Termino já, Sr. Presidente. Dizia eu que o Sr. Ministro da Saúde afirmava que não faria demagogia com a vida de crianças, mas, com franqueza, em relação às crianças com doença rara, deste Governo não há demagogia nem há nada, porque claramente elas não são uma prioridade, e isso a Assembleia da República não pode aceitar. Aplausos do PSD.O Sr. Presidente: — Em nome do Grupo Parlamentar do PCP, tem a palavra o Sr. Deputado João Dias para uma intervenção. O Sr. João Dias (PCP): — Sr. Presidente, Srs. Deputados: A maioria das doenças raras é grave, muitas vezes incurável e altamente incapacitante, e os tratamentos, por serem pouco lucrativos para os grupos farmacêuticos, são escassos. Existem entre 5000 e 8000 doenças raras e cada uma dessas doenças atinge menos de 0,1% da população. Estima-se que, em Portugal, as doenças raras, no seu conjunto, afetem cerca de 6% a 8% da população, ou seja, perto de 800 000 pessoas, pelo que podemos mesmo afirmar que já não é raro ter uma doença rara. As principais dificuldades que atingem os familiares e cuidadores de pessoas com doenças raras são: dificuldades no acesso ao diagnóstico precoce, imperando o problema do acesso à realização de testes genéticos; dificuldades no acesso aos tratamentos, nomeadamente aos novos tratamentos e terapêuticas, existindo situações em que há evidência científica sobre a efetividade do medicamento, há prescrição clínica, mas tal não é administrado porque as administrações hospitalares inviabilizam as autorizações por questões económicas; dificuldades no âmbito económico, decorrentes dos custos acrescidos que têm com o acesso aos cuidados de saúde, bem como pela perda de rendimentos, porque muitos têm de deixar de trabalhar para cuidar dos doentes. Sr. Presidente, Srs. Deputados: É necessário reconhecer que a Estratégia Integrada para as Doenças Raras, adotada em 2015, se revelou ineficaz em responder às necessidades dos mais vulneráveis e menos numerosos. Ainda no que respeita à Estratégia, esta prevê a existência de uma coordenação dos cuidados através de uma articulação interministerial, intersetorial, interinstitucional, no entanto a articulação entre os três Ministérios é muito frágil. A esta frágil articulação não é alheio o facto de o financiamento ser, como não poderia deixar de ser, um dos maiores problemas, pois é necessária a existência de verba suficiente e especificamente alocada à Estratégia. Podemos mesmo afirmar que muitos dos milhões dados aos bancos ajudariam bastante a aliviar o sofrimento de quem tem uma doença rara. Surpreende agora o CDS com este projeto em que junta doenças raras, cuidadores informais, dependências, etc., o que desvaloriza cada uma destas situações, e, mais, importa também saber porque é que o CDS não terá tomado nenhuma medida quando teve pesadas responsabilidades no governo. Sr. Presidente, Srs. Deputados: Atendendo à cada vez maior expressão que as doenças raras têm em Portugal, é necessário conhecer e intervir efetivamente nestas doenças. Para o PCP, tratamentos ou terapêuticas que a evidência científica comprove como eficazes deverão estar disponíveis para que possam ser dirigidos a quem deles precisa. É fundamental que o Estado assegure que as pessoas com doenças raras recebem os melhores cuidados de saúde, melhorando o acesso e a qualidade dos mesmos. A cura pode até, em muitas situações, ser quase inexistente, mas a melhoria da qualidade de vida e a sobrevida das pessoas com doenças raras é sempre possível. Nesse sentido, as pessoas com doenças raras têm o direito, como qualquer outra pessoa, à proteção na saúde e aos melhores cuidados disponíveis. O Estado não pode deixar de fora a sua responsabilidade, devendo reforçar o Serviço Nacional de Saúde com a criação de recursos técnicos e terapêuticos, por forma a que ninguém seja excluído do mesmo. No momento atual, as doenças raras são também um desafio social e é imperioso que se dê resposta às necessidades dos mais vulneráveis e menos numerosos. As doenças raras são um problema de poucos que, afinal, são muitos e deverá ser uma responsabilidade do Estado, no cumprimento da sua obrigação, assegurar