II SÉRIE-A — NÚMERO 114 46 programas políticos e de investigação científica no campo das doenças raras. Embora não haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados e prolongar a sua esperança de vida.» • «Os doentes afetados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados. Questões específicas são igualmente levantadas no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico, ligação efetiva entre os hospitais e centros de saúde, bem como na integração profissional e social e na independência. As pessoas afetadas por doenças raras estão mais vulneráveis do ponto de vista psicológico, social, económico e cultural. Estas dificuldades poderiam ser superadas pela existência de legislação adequada.» • «Qual o progresso previsto para o diagnóstico e tratamento de doenças raras? Para todas as doenças raras, a ciência consegue fornecer algumas respostas. Centenas de doenças raras podem agora ser diagnosticadas através de um simples teste biológico. O conhecimento da história natural destas doenças é otimizado pela criação de registos para algumas delas. Os investigadores estão cada vez mais a trabalhar através de redes, de forma a partilharem os resultados da sua investigação e avançando mais eficientemente. São levantadas mais esperanças com perspetivas oferecidas pelas legislações Europeia e nacionais (em muitos países Europeus) no campo das doenças raras.» Tal como noutras iniciativas legislativas apresentadas, o CDS-PP entende que uma sociedade só é devidamente justa e solidária se incluir e considerar os cidadãos portadores de deficiência com a atenção que merecem e se procurar desenvolver políticas globais e integradas que vão ao encontro dos seus direitos. Entendemos que o mesmo se aplica, na íntegra, aos portadores de doenças raras. O CDS-PP nunca abandonou os cidadãos com deficiência, procurando dar voz e defender aqueles que, pela sua especial suscetibilidade, estão especialmente vulneráveis aos desafios quotidianos e ao desenvolvimento integral da sua vida. O mesmo temos vindo a fazer nos últimos treze anos relativamente às doenças raras, apresentando iniciativas legislativas que pudessem trazer mais respostas a estas pessoas, mais qualidade de vida e mais dignidade na doença. A título de exemplo, relembramos o Projeto de Resolução n.o 409/X, que apresentámos em 2008, a recomendar ao Governo a criação do Cartão para Proteção Especial dos Portadores de Doença Rara, aprovado por unanimidade, tendo dado origem à Resolução da Assembleia da República n.o 34/2009. O CDS-PP orgulha-se que o Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR) seja hoje uma realidade. Orgulhamo-nos, também, que, através do Despacho n.o 2129-B/2015, de 26 de fevereiro, dos Gabinetes dos Ministros da Saúde, da Educação e Ciência e da Solidariedade, Emprego e Segurança Social, tenha sido cumprido mais um compromisso do XIX Governo Constitucional, aprovando-se a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 tendo-se dado início, também, durante o Governo PSD/CDS-PP, ao processo de identificação, aprovação e reconhecimento dos Centros de Referência Nacionais para Doenças Raras. São passos muito importantes – determinantes – para estes doentes e para as suas famílias e cuidadores, mas reconhecemos haver muito ainda por fazer. A Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 é concretizada através de planos anuais de operacionalização, publicados pela DGS (em fevereiro de 2016, fevereiro de 2017, março de 2018 e março de 2019). Estes planos são muito relevantes, pois permitem não só estabelecer as prioridades anuais, como acompanhar a sua execução. No entanto, estamos em abril de 2021 e não se conhece o plano anual para 2020 nem, tão pouco, os Relatórios Intercalares sobre a Implementação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 relativos a 2019 e a 2020.Não ignorando o tempo pandémico, o CDS-PP ainda assim considera ser preocupante este «abandono», até porque, nas considerações finais do relatório intercalar anual relativo a 2018 – o último publicado – pode ler-se que «(...) A ausência de orçamento específico alocado às atividades da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 e a impossibilidade de as entidades envolvidas poderem aceitar financiamento externo de entidades privadas com fins lucrativos, é um dos maiores condicionantes da implementação dos planos anuais..» Relativamente ao Cartão da Pessoa com Doença Rara, no Portal da Transparência do SNS só constam dados relativos a 2016 e 2017. Fazendo uma pesquisa mais aprofundada, encontramos o Relatório Técnico «Cartão da Pessoa com Doença Rara», do Departamento da Qualidade na Saúde, da DGS, onde se pode ler