11 DE JANEIRO DE 2014 5 Não existindo atualmente uma cura para esta doença, existem, no entanto, tratamentos. É, portanto, uma doença incurável e os doentes apenas dispõem de um conjunto de tratamentos que, quando devidamente efetuados, e de forma continuada, permitem aliviar e controlar o desenvolvimento da doença e que consistem, no essencial, em cremes de hidratação constante que ajudam a aliviar os sintomas. O que é que acontece é que estes medicamentos são de elevado valor mensal. Nos casos mais graves, os doentes chegam a ter de despender cerca de 600 € por mês. Ora, à semelhança do que já aconteceu para a psoríase, na sequência de uma proposta do CDS, em que se conseguiu aprovar a comparticipação pelo escalão A, gostaríamos que também os doentes de ictiose beneficiassem dessa comparticipação. Volto a dizer que esta é uma doença rara. De acordo com a associação representativa destes doentes, estima-se que sejam entre 150/200 doentes, mas é difícil saber exatamente quantos são, porque só aqueles que estão sinalizados pela associação é que temos como certos. Mas estamos a falar de uma população que rondará as 200 pessoas em todo o País, muitas das quais, por falta de condições económicas, não podem fazer o tratamento adequado. Temos consciência do seguinte, Sr.as e Srs. Deputados: em primeiro lugar, é uma preocupação constante do Ministério conseguir conciliar, num serviço nacional de saúde universal, geral e tendencialmente gratuito, o acesso dos doentes em geral e o dos doentes com doenças raras, em particular a medicamentos eficazes e seguros a um custo sustentável, quer para o utente quer para o Estado. Em segundo lugar, temos a consciência de que se trata de uma matéria que é essencialmente da competência do Governo, porque se insere na política do medicamento e de todo o sistema de comparticipações. Em terceiro lugar, também temos a consciência de que o nosso regime de comparticipações é muito casuístico, está muito fragmentado, é muitas vezes pouco transparente, não obedece a uma sistematização harmoniosa, e, perdoem-me a expressão, é, na realidade, uma manta de retalhos. Mantendo a nossa preocupação, volto a dizer que estes doentes sofrem de uma doença altamente incapacitante, pelo que sugerimos a baixa à Comissão, sem votação, destes diplomas para que possamos encontrar um sistema mais consistente, mais harmonioso, mais sistematizado, menos casuístico e menos fragmentado para o regime das comparticipações em Portugal. Aplausos do CDS-PP e do PSD. O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado José Luís Ferreira. O Sr. José Luís Ferreira (Os Verdes): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: A ictiose é, como se sabe, uma doença genética rara, de expressão cutânea, altamente incapacitante, deformativa e, muitas vezes, dolorosa. Caracterizada por uma secura extrema da pele, que fica coberta de escamas acastanhadas, de dimensões variáveis, conferindo um aspeto semelhante à pele dos peixes, a ictiose torna a pele mais frágil, provocando ferimentos com mais facilidade. Esta perturbação genética da pele é hereditária, costuma manifestar-se após o nascimento e acompanha a pessoa durante toda a sua vida. Por vezes, devido a complicações que possam surgir, a ictiose pode, inclusivamente, revelar-se mortal no recém-nascido. Segundo a Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, existem cerca de 200 portadores desta doença em Portugal, admitindo-se que o número seja superior. A ictiose não tem cura, como aqui já foi dito, apenas tratamentos que, se forem devidamente efetuados, poderão ajudar a controlar o desenvolvimento da doença e a aliviar os sintomas. Acontece que os portadores da ictiose têm de adquirir grandes quantidades de cremes hidratantes fundamentais ao tratamento, vendo-se muitos deles obrigados a abandonar os tratamentos e outros tantos deixando de poder adquirir bens essenciais, como alimentos, para poderem comprar os produtos necessários para o tratamento da patologia que, nos casos mais graves, poderão chegar aos 600 € ou 700 € mensais.