18 DE JANEIRO DE 2019 31 Trata-se, por isso, de uma doença que se traduz numa séria fraqueza muscular, que afeta predominantemente as pernas e os músculos do tronco, e em insuficiência respiratória, escoliose e fraturas em resposta ao mínimo trauma. Perante a gravidade e o impacto deste problema, o PSD não podia deixar de ficar sensibilizando e, aquando da elaboração do relatório da petição hoje em discussão, procurou informar-se junto das entidades competentes sobre a possibilidade de ser satisfeito o pedido dos peticionários, isto é, de ser comparticipado o medicamento usado para tratar casos de atrofia muscular espinhal. Fomos, então, informados que a Comissão Europeia já havia autorizado, no ano passado, a comercialização desse medicamento, como também fomos informados que o Infarmed (Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde) estimava que as crianças portadoras de atrofia muscular espinhal deveriam poder ter acesso a esse medicamento ainda no verão de 2018. É certo que tal não sucedeu no prazo previsto, razão pela qual o PSD votou favoravelmente, em sede de processo orçamental, a proposta apresentada pelo Partido Ecologista «Os Verdes» no sentido de ser disponibilizado em todas as unidades hospitalares do SNS este medicamento para a atrofia muscular espinhal. O Sr. RicardoBaptistaLeite (PSD): — Bem lembrado! O Sr. LuísVales (PSD) — Com meio ano de atraso relativamente ao prazo previsto, e já na iminência de ser publicada a lei do Orçamento do Estado para 2019, o Ministério da Saúde veio autorizar o financiamento do primeiro medicamento para a atrofia muscular espinhal. Apesar de tudo, sentimos que o Estado cumpriu o seu dever perante os cidadãos, possibilitando agora o melhor acesso a um medicamento necessário a uma doença que, sendo rara, não deixa de causar um efeito profundo aos seus portadores e às suas famílias. Aplausos do PSD. O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado José Luís Ferreira, de Os Verdes. O Sr. JoséLuísFerreira (Os Verdes): — Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: As minhas primeiras palavras são para saudar, em nome do Partido Ecologista «Os Verdes», os milhares de cidadãos que subscreveram esta petição que agora estamos a discutir e que incide sobre uma matéria tão importante como é a atrofia muscular espinhal. Em jeito de antecipação, gostaria de dizer que Os Verdes acompanham integralmente as preocupações e os propósitos dos peticionantes, porque, de facto, como é referido no texto da petição, a atrofia muscular espinhal é uma doença neuromuscular progressiva e degenerativa rara que se revela pelos 6 meses de idade, ou mesmo antes, mas cujos sintomas também se podem revelar mais tarde, geralmente até cerca dos 18 meses de idade. Como facilmente se compreende, o surgimento e a disponibilização de um medicamento que possa ajudar as crianças com atrofia muscular espinhal representa uma expectativa mais que legítima para estas crianças, mas também para os seus pais e mães, no sentido de reduzir complicações futuras a quem padece desta doença e de lhes garantir mais qualidade de vida. É justamente esse o sentimento que está traduzido na petição que agora estamos a discutir, cujo objeto é «Ajude a salvar a vida de portadores de atrofia muscular espinhal! Uma doença fatal!». Recordo, a este propósito, que Os Verdes se solidarizaram, desde a primeira hora, com os pais e as mães das crianças com atrofia muscular espinhal. Mas não se limitaram apenas a manifestar a sua solidariedade, na verdade empenhámo-nos e agimos de imediato nesta Assembleia da República para que o medicamento autorizado pela Agência Europeia do Medicamento, que é praticamente inacessível — e receámos que pudesse vir a atingir um valor bastante considerável, tendo em conta experiências de outros países —, se tornasse acessível no nosso País. Nesse sentido, Os Verdes apresentaram, em março do ano passado, uma iniciativa legislativa, que foi aprovada por unanimidade, que pretendia tornar este medicamento acessível nas unidades do Serviço Nacional de Saúde.