29 DE JULHO DE 2017 3 PROJETO DE LEI N.o 455/XIII (2.a) PROCEDE À DÉCIMA PRIMEIRA ALTERAÇÃO À LEI N.o 7/2009, DE 12 DE FEVEREIRO, QUE APROVA O CÓDIGO DO TRABALHO, À QUARTA ALTERAÇÃO AO DECRETO-LEI N.o 91/2009, DE 9 DE ABRIL, E À TERCEIRA ALTERAÇÃO AO DECRETO-LEI N.o 89/2009, MAJORA O PERÍODO DE LICENÇA PARENTAL, EM CASO DE NASCIMENTO DE CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA OU DOENÇA RARA, EM 60 DIAS E CRIA A LICENÇA PARENTAL PARA NASCIMENTO PREMATURO, ASSOCIADO A DEFICIÊNCIA OU DOENÇA RARA, COM MAIS DE 6 SEMANAS ANTES DA DATA PRESUMÍVEL DO PARTO Exposição de motivos Uma sociedade só é devidamente justa e solidária se olhar para os cidadãos portadores de deficiência com a atenção que merecem e se procurar desenvolver políticas globais e integradas que vão ao encontro dos seus direitos. O CDS nunca abandonou os cidadãos com deficiência e sempre os colocou no centro de uma política que visa dar voz e defender aqueles que, pela sua especial suscetibilidade, estão mais vulneráveis aos desafios quotidianos do que qualquer outra pessoa. A legislação que regula a licença parental inicial atualmente apenas discrimina positivamente as situações de nascimentos múltiplos. No nosso entendimento não só é necessário, como é justo, que se crie uma discriminação positiva no período de duração da licença parental inicial para quem tinha um filho portador de deficiência, pois o que é diferente merece ter um tratamento diferenciado do que é comum. Atualmente, a legislação que regula as licenças parentais não prevê a situação dos nascimentos prematuros, nos quais, na maioria das vezes, o recém-nascido tem de ficar internados e a mãe, se quiser acompanha-lo, terá de usufruir de dias da licença parental inicial que serão descontados aos dias que depois poderá gozar quando estiver em casa. Conforme refere a presidente da Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro, «As mães de bebés prematuros não têm regalias nenhumas, o que se pode fazer quando se tem um bebé prematuro neste momento é pôr uma licença de acompanhamento do filho, como se se tratasse de um bebé doente de modo a prolongar o período de acompanhamento». Já na anterior sessão legislativa o CDS tentou criar a licença parental para nascimento prematuro, para a totalidade do universo de todos os nascimentos prematuros, mas a esquerda reprovou. Apesar de continuarmos a defender que esta licença deveria ser para a generalidade dos nascimentos prematuros, entendemos que, quando o nascimento prematuro esteja associado a deficiência ou doença rara, é uma situação mais gravosa, que merece uma diferenciação positiva. No seu conjunto, na União Europeia, estima-se que as doenças raras afetem cerca de 6% a 8% da população, o que significa que, em Portugal, existirão cerca de seiscentas a oitocentas mil pessoas portadoras destas doenças. Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada e 50% de novos casos são diagnosticados em crianças. São consideradas doenças raras, ou órfãs, aquelas que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada dez mil pessoas. E de acordo com os valores que têm sido apontados, existem entre cinco mil e oito mil doenças raras. Cada uma destas doenças atinge menos de 0,1% da população. A maioria é grave e, por vezes, altamente incapacitante, com aparecimento precoce antes dos 2 anos de idade, associando multideficiência (deficiência motora, sensorial ou intelectual). Enquanto outras não são impeditivas do normal desenvolvimento intelectual e apresentam evolução benigna e até funcional, se diagnosticadas e tratadas atempadamente. Estas doenças são responsáveis por 35% da mortalidade em crianças com menos de 1 ano de idade. Neste sentido, propomos a majoração do período de licença parental, em caso de nascimento de criança com deficiência ou doença rara, em 8 semanas, podendo este período extra ser gozado pela mãe ou pelo pai. Propomos igualmente que, em caso de nascimento prematuro, associado a deficiência ou doença rara, com mais de 6 semanas antes da data presumível do parto, são acrescidos, ao período de licença de maternidade, os dias compreendidos entre a data efetiva do parto e a data presumível do nascimento.