II SÉRIE-A — NÚMERO 64 84 As características da Esclerodermia são a lesão microvascular, a excessiva deposição de colagénio na pele e em órgãos, o fenómeno de Raynaud (doença dos vasos sanguíneos) e o endurecimento da pele. Esta patologia pode danificar o funcionamento dos sistemas respiratório, gastrointestinal e cardíaco, além de prejudicar a função renal. Em consequência, a Esclerodermia é altamente incapacitante, estando associada a altos percentuais de mortalidade. Atualmente, as principais causas de morte associadas a esta doença dizem respeito sobretudo ao envolvimento pulmonar (hipertensão pulmonar e fibrose pulmonar). Os doentes com pior prognóstico são aqueles que apresentam doença cutânea mais extensa e os com envolvimento de órgão (rim, pulmão, coração, intestino) mais grave. Outros sintomas de Esclerodermia são os transtornos músculo-esqueléticos, como dor articular, artrite, contraturas por flexão das articulações e astenia muscular. De facto, segundo a sintomatologia conhecida e caracterizada, a Esclerodermia envolve alterações físicas mais visíveis do que as outras doenças reumáticas e que tendem a piorar com o passar do tempo. As condicionalidades físicas derivadas, tal como o estigma social associado, dificultam a vida destes doentes também em termos de empregabilidade, sendo que muitos acabam por solicitar o acesso à reforma por invalidez também de modo precoce. Após o diagnóstico de Esclerodermia, o doente deve ser seguido permanentemente e ao longo de toda a vida, no sentido de avaliar a evolução da doença. A observação clínica e os exames complementares devem ser executados com a periodicidade que cada caso obriga, atendendo às características da doença e à intensidade da terapêutica. Porém, em qualquer dos casos, é comum a reincidência das visitas às unidades de saúde, a necessidade diária de medicamentos e terapêuticas complementares para o tratamento das variadas sintomatologias associadas, e também a periódica e sistemática realização de exames médicos ou cuidados especializados. Segundo a Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE) existem pessoas cuja condição económica, pessoal e familiar, não lhes permite um acesso adequado aos tratamentos, exames e acompanhamento médico nos hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS). Esta situação poderá decorrer de uma condição económica insuficiente à partida ou do seu agravamento, devido às condicionalidades e despesas associadas à Esclerodermia. Por exemplo, o uso dos transportes públicos encontra-se vedado a muitos destes doentes, por imperiosas razões de saúde, sendo que o transporte particular também requer, muitas vezes, o apoio de uma segunda pessoa. Para garantir o acesso aos cuidados de saúde de que estas pessoas necessitam, nomeadamente aos exames complementares para monitorização da evolução da doença, às consultas de acompanhamento e de especialidade, e aos medicamentos necessários para atuar sobre sintomas da doença, é preciso isentar todos estes doentes do pagamento de taxas moderadoras e do pagamento de transporte não urgente. É preciso ainda uma comparticipação especial para melhorar o acesso a medicamentos e terapêuticas que permitem um melhor controlo dos sintomas e uma melhoria da qualidade de vida. Considerando o exposto e a especial vulnerabilidade, do ponto de vista da sua saúde, mas também económica e social, que carateriza a condição dos doentes com Esclerodermia ou Esclerose Sistémica, justifica-se, por elementares razões de justiça e equidade no acesso aos cuidados de saúde, que estas pessoas possam usufruir de direitos especialmente garantidos no âmbito do SNS. Ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Bloco de Esquerda propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo que: 1. Isente ou dispense do pagamento de taxas moderadoras os portadores de Esclerodermia; 2. Assegure o pleno acesso aos medicamentos e terapêuticas complementares para tratamento das sintomatologias associadas à Esclerodermia, através de um regime excecional de comparticipação; 3. Assegure aos doentes com Esclerodermia o acesso ao transporte não urgente previsto para cuidados de saúde de forma prolongada e continuada. Assembleia da República, 2 de fevereiro de 2018. As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda: Moisés Ferreira — Pedro Filipe Soares — Jorge Costa — Mariana Mortágua — Pedro Soares — Isabel Pires — José Moura Soeiro — Heitor de Sousa — Sandra