23 DE OUTUBRO DE 2017 33 “O fornecimento de um sistema de atendimento integral para crianças e jovens que se submetem a tratamento de cancro é essencial para ajudar o doente a obter uma boa recuperação e garantir a melhor qualidade de vida durante e após o tratamento. As orientações descritas neste documento representam os padrões mínimos de cuidados que devem ser prestados e são inicialmente destinados aos Estados-membros da UE, mas não se limitam a estes países. • São essenciais Centros de Excelência e Especialização em Oncologia Pediátrica, que possam fornecer instalações e cuidados multidisciplinares abrangentes de acordo com os melhores padrões de atendimento, e que tenham em consideração a população e a geografia locais. •Deve existir um Registo Nacional de Cancro Pediátrico com base na classificação Internacionalmente reconhecida — Classificação Internacional do Cancro Pediátrico. As peculiaridades do cancro nos adolescentes devem ser levadas em conta neste contexto. • Cada Unidade de Hematologia e/ ou Oncologia Pediátrica (UHOP) requer um conjunto de requisitos padrão para atender os doentes e famílias, deve ter protocolos clínicos aprovados e ligações com outras unidades especializadas caso haja a necessidade de outras opiniões e/ ou necessidade de partilhar procedimentos, nomeadamente para doentes que vivam perto dessas unidades. •Cada UHOP deve possuir um número mínimo de pessoal qualificado e especializado no tratamento de crianças com cancro. A equipa deve ser capaz de responder às diversas necessidades do doente e família, tanto durante as várias etapas de tratamento, como no acompanhamento posterior, ou seja, têm de possuir uma equipa multidisciplinar. Para além da sempre necessária equipa de serviço deve existir uma equipa de retaguarda, incluindo médicos à chamada. • A equipa multidisciplinar deve facultar aos pais das crianças com cancro informações completas sobre o diagnóstico e tratamentos, incluindo aconselhamento psicossocial. Toda a informação deve ser bem documentada e explicada com clareza aos pais. • O desenvolvimento profissional contínuo da equipa multidisciplinar deve ser obrigatório. Adicionalmente deve ser amplamente encorajado o papel das organizações de pais e/ ou doentes no apoio à informação das famílias, bem como na formação dos profissionais. • Os principais componentes de uma UHOP incluem unidade de internamento, hospital de dia e consulta externa, bem como instalações residenciais para os pais e irmãos. Quando o doente se encontra no domicílio deve ter o suporte dos serviços sociais locais. • O tratamento do cancro em crianças e jovens está constantemente a ser apurado e atualizado e é amplamente reconhecido que o melhor “padrão de cuidados” é a inclusão em protocolos de investigação clínica, mesmo para doentes inaugurais. As recomendações terapêuticas necessitam de ser atualizadas regularmente, de acordo com os últimos resultados da investigação. O tratamento ideal deve ser amplamente incentivado por uma rede nacional de investigação sobre cancro pediátrico. • Dependendo do país os tratamentos são cobertos pelo Estado ou por companhias de seguros. As drogas quimioterápicas padrão para as crianças com cancro são muitas vezes administradas " off-label" apenas devido à falta de estudos pediátricos relevantes à data do pedido de autorização de comercialização. O uso "off-label" de tais drogas deve ser coberto pelos sistemas nacionais de saúde habituais. •É vital que seja feito o processamento de dados e a elaboração de relatórios de segurança do protocolo terapêutico implementado, nomeadamente por pessoal médico apropriadamente formado para esse efeito. •É essencial a monitorização e o acompanhamento a longo prazo dos efeitos tardios do cancro pediátrico, tendo em conta, não apenas a sobrevivência, mas também a qualidade de vida e a toxicidade a longo prazo. • A cada criança ou jovem com cancro e à sua família deve ser oferecido apoio psicológico, assim como assistência social e educacional. Além disto, devem ser fornecidas informações detalhadas sobre o diagnóstico, tratamento e impacto global da doença, respeitando a idade do paciente e a adequação ao seu nível de compreensão. Após o tratamento, deve ser também garantida a assistência na reintegração social da criança. • Quando uma criança está numa fase terminal devem-lhe ser proporcionados cuidados paliativos adequados por uma equipa multidisciplinar e estabelecidos todos os contactos com as várias equipas envolvidas.