II SÉRIE-A — NÚMERO 98 58 2 – Promover e aplicar o conceito de democracia sanitária, através de uma maior participação dos doentes e suas associações representativas na definição de políticas de saúde e na tomada de decisões relacionadas com doenças raras; 3 – Conceber e aprovar de forma participada uma Agenda de ID&I, para financiamento da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020) e das agências de financiamento público de C&T; 4 – Instituir medidas de fiscalização e reforço da privacidade e confidencialidade dos registos de doenças raras, de acordo com a lei e através da sua revisão por comissões de ética e do processo de consentimento informado; 5 – Valorizar a investigação por clínicos e outros profissionais de saúde, através do seu reconhecimento pelas instituições do SNS e de incentivos tais como flexibilização de horários, progressão na carreira e outros; 6 – Alargar o número de Centros de Referência para doenças raras, de modo a que estes possam integrar as Redes Europeias de Referência respetivas e, desse modo, se facilite a investigação num número mais alargado de doenças raras; 7 – Reforçar a formação de médicos da especialidade de genética médica, com a abertura de mais vagas a nível nacional nos serviços de genética médica considerados idóneos pela Ordem dos Médicos e sua posterior colocação para reforço dos serviços de genética do SNS que estão subdimensionados; 8 – Determine a abertura de vagas para estágio de Técnicos Superiores de Saúde, ramo de genética, bem como de outras vias de formação e estágio com vista à formação de mais geneticistas laboratoriais no país e sua posterior colocação no SNS; 9 – Rever a forma de prescrição de tratamentos para pessoas com doenças raras, removendo as atuais limitações de número de tratamentos quando eles são necessários de forma prolongada; 10 – Assegurar que todas as pessoas diagnosticadas com doenças hereditárias e seus familiares em risco possam aceder a consultas de aconselhamento genético; 11 – Garantir a disponibilização em Portugal de todos os medicamentos órfãos aprovados pela Agência Europeia do Medicamento; 12 – Garantir o pleno funcionamento da Orphanet-Portugal, com profissionais especializados em doenças raras; 13 – Apoiar as associações de doentes e a federação que as congregue e represente a nível europeu na EURORDIS. Assembleia da República, 17 de abril de 2018. As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda: Moisés Ferreira — Pedro Filipe Soares — Jorge Costa — Mariana Mortágua — Pedro Soares — Isabel Pires — José Moura Soeiro — Heitor Sousa — Sandra Cunha — João Vasconcelos — Maria Manuel Rola — Jorge Campos — Jorge Falcato Simões — Carlos Matias — Joana Mortágua — José Manuel Pureza — Luís Monteiro — Paulino Ascenção — Catarina Martins. _______ PROJETO DE RESOLUÇÃO N.o 1508/XIII (3.a) RECOMENDA AO GOVERNO QUE REGULE A POLÍTICA DE INVESTIMENTOS DA SANTA CASA DA MISERICÓRDIA DE LISBOA A Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (SCML) tem por fim a realização da melhoria do bem-estar da população, prioritariamente dos que se encontrem em situações de maior carência economia e ou social. Pelos estatutos, tem como compromisso originário atuar em prol da comunidade, promovendo, apoiando e realizando atividades que visem a inovação, a qualidade e a segurança na prestação de serviços, bem como o desenvolvimento de iniciativas no âmbito da economia social.