2 | II Série A - Número: 044 | 3 de Janeiro de 2014PROJETO DE LEI N.o 487/XII (3.a) ESTABELECE O REGIME DE COMPARTICIPAÇÃO DE TRATAMENTOS E OUTROS APOIOS PARA PORTADORES DE ICTIOSEExposição de motivosA ictiose é uma genodermatose, doença genética rara de expressão cutânea, altamente incapacitante, deformativa e, muitas vezes, dolorosa. Esta doença é caracterizada por uma secura extrema da pele, que fica coberta de escamas, acastanhadas, de dimensões variáveis, conferindo um aspeto semelhante à pele dos peixes, derivando a sua designação da palavra grega “icthys” (peixe). Muitas vezes, a pele é separada por fissuras, tornando-se mais frágil e podendo ferir-se com mais facilidade.Esta perturbação genética da pele, de que se conhecem vários tipos – vulgar, adquirida, congénita lamelar, folicular e Histrix que, por sua vez, poderá ter alguns sub-tipos, é hereditária, costuma manifestar-se após o nascimento e acompanha a pessoa durante toda a sua vida. Por vezes, devido a complicações que possam surgir, a ictiose pode revelar-se mortal no recém-nascido.Atualmente, são conhecidas cerca de três centenas de genodermatoses que, sendo extremamente raras, são muitas vezes desconhecidas por parte dos profissionais de saúde, não se conhecendo também muito bem as respetivas terapêuticas.Segundo a Associação ASPORI – Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose – existem cerca de 200 portadores desta doença em Portugal, admitindo-se que o número seja superior, pois estes são apenas os casos referenciados pela Associação.A ictiose, como genodermatose, inclui-se no grupo das doenças órfãs, o que acaba por trazer algumas dificuldades, como a falta de conhecimentos científicos, técnicos e médicos, o pouco investimento na investigação e a inexistência ou desadequação de legislação com vista à protecção dos portadores da patologia.Esta patologia tem impactos muito negativos na vida dos doentes, como a discriminação e a exclusão social, a dificuldade em arranjar e manter um emprego, implicações psicológicas e económicas, muitas vezes esta doença está associada a deficiências mentais, sensoriais e motoras e à redução da esperança média de vida.A ictiose não tem cura, apenas tratamentos que, se devidamente efetuados, poderão ajudar a controlar o desenvolvimento da doença e a aliviar os sintomas. Esses tratamentos consistem na hidratação constante com medicamentos tópicos através da aplicação de cremes, loções e pomadas sobre a pele (Betamesona e Calcipotriol, Calcipotril, Calcitriol, Tacalcitol), com medicamentos sistémicos (Acitrecina, Isotretenoina) e com tratamentos termais.Assim, os portadores de ictiose têm que adquirir grandes quantidades de cremes e hidratantes fundamentais ao tratamento, abandonando muitos deles os tratamentos, e deixando, outros tantos, de poder adquirir bens básicos e essenciais, com os alimentos, para poderem comprar os produtos necessários para o tratamento da patologia que, nos casos mais graves, poderão chegar aos seiscentos ou setecentos euros mensais.Como agravante de toda esta situação, temos o facto de, devido à sua aparência, a grande maioria destes doentes não conseguir emprego, dificultando a sua situação económica, além da sua realização pessoal.Importa ainda referir que não existe, de acordo com o Prontuário Terapêutico, o genérico – Denominação Comum Internacional – para os medicamentos tópicos indicados para a ictiose, não podendo os doentes adquirir a substância ativa com os mesmos níveis de eficácia, mas a custos reduzidos. Contudo, alguns destes medicamentos são indicados para o tratamento da psoríase, uma doença crónica da pele, havendo, nesta situação, comparticipação pelo Escalão A, conforme Lei n.o 6/2010, de 7 de maio.Será, assim, importante que se sensibilize os médicos e outros profissionais de saúde para estas patologias, para que se possa aprender mais, estudar novas terapêuticas, esclarecer e educar os doentes e seus familiares.