338II SÉRIE-C — NÚMERO 34os dados e que acedem à informação do grau de detalhe da informação tratada.3 — Uma particularidade extremamente relevante — e da qual se têm de tirar consequências em relação aos aspectos do tratamento da informação — tem a ver com o facto de os dados registados assumirem uma natureza «colectiva» ou, mesmo, «universal» (8): «se a informação genética tem, a priori, um carácter individual na medida em que define a originalidade e a identidade de cada ser humano, ele tem também, paralelamente, um carácter 'colectivo' ou 'universal , na medida em que faz parte de um património genético comum à humanidade, porque constitui sempre um elemento de pesquisa epidemiológica, e 'familiar', considerando de um lado as similitudes do genoma na mesma família (ascendentes e parentes) e por outro a sua transmissão hereditária (descendência)».O dossier genético individual está inter-relacionado com os dossiers da mesma família ou, até, de indivíduos das mesmas zonas geográficas ou com características genéticas similares. Estas especificidades têm reflexos jurídicos decisivos em sede de protecção da confidencialidade e da protecção da privacidade e,-copio veremos, merecem protecção especial no nosso ordenamento jurídico.E neste contexto que o Prof. Fernando Ferraz e o Dr. Manuel Marques —r- médicos do serviço de genética do Hospital de E... —referem que apresenta riscos para a privacidade 'dos titulares a difusão de alguns dados constantes do «dossier genético» (9):Determinação da paternidade;Anomalias cromossomáticas, equilibradas num indivíduo (responsáveis por abortos espontâneos);Doenças génicas que envolvem testes preditivos que permitem afirmar a doença num indivíduo no momento não doente;Formas de transmissão de doenças em que o portador é são (v. g., transmissão ligada ao cromossoma X, hemofilia e miopaüa de Duchehne);Ambiguidade sexual (discrepância entre genotipo e fenotipo);Cromossomopatias que,-no entanto:Mantêm vida normal (síndrome de Tumer); Determinam casos de esterilidade (síndrome de Klinefelter);. Causas genéticas de esterilidade com ou sem ambiguidade.4 — Em relação à protecção da privacidade, quais são as normas jurídicas que devem ser consideradas?Podemos, em primeiro lugar, dar um olhar breve pelo direito comparado:A Recomendação do Conselho da Europa R(92) 3, relativa aos testes-genéticos para fins médicos, consagra princípios que devem ser evidenciados:1) A realização dos testes genéticos deve ser fundamentada na obediência ao princípio da autodeterminação e autorização das pessoas, as quais devem dar ò seu consentimento expresso, \me e esclarecido (n.° 5, alíneas a) e b)\2) Os dados genéticos coligidos e tratados devem ser conservados separadamente de outros «dossiers pessoais» (n.° 10);A Recomendação R(97)5, relativa à protecção dos dados médicos, considera que o tratamento de dados genéticos deverá ser permitido exclusivamente por razões de saúde e nomeadamente para evitar um prejuízo sério à saúde da pessoa ou de terceiros (n.°4.9), devendo a pessoa ser informada, nomeadamente:1) Sobre a finalidade do tratamento de dados [n.°5.1, alínea ¿7)];2) Sobre as pessoas ou organismos a quem podem ser comunicados os dados [n.°5.l, alínea d)];3) Sobre a possibilidade de dar ou retirar o consentimento para o tratamento [n.°5.l, alínea e)].No âmbito da comunicação de dados, deve o direito interno estabelecer garantias apropriadas (n.° 7.2).Em termos de segurança deve haver uma separação lógica entre os dados de identificação, dados administrativos, dados médicos, dados sociais e dados genéticos [n.° 9.2, alínea e)] (l0).A França, ao verificar que as normas de protecção de dados (Lei n.° 78-17, de 6 de Janeiro) eram insuficientes para assegurar os direitos das pessoas, estabeleceu disposições sobre tratamento de dados para fins de investigação no domínio da saúde (Lei n.° 94-548, de 1 de Julho).As acções de investigação e o tratamento de dados passam pela emissão de parecer de um comité consultivo (artigo 40.°-2 da Lei n.° 78-17), ao qual se segue uma autorização da CNIL.A pessoa tem o direito de se opor a que os seus dados nominativos sejam objecto de tratamento (ou utilização) para fins de investigação no domínio da saúde (artigo 40."--4) e deve ser informada, nomeadamente, da finalidade do tratamento e das pessoas a quem podem ser transmitidos os dados (artigo 40.°-5).As informações podem não ser fornecidas se, por razões legítimas que o médico assistente aprecia em consciência, não é dado conhecimento ao doente de um diagnóstico ou prognóstico grave (artigo 40.°-5, § 2.").O projecto de lei n.° 173/VII, em vias de publicação no Diário da República (25), determina, no seu artigo 15.°, n.° 3, que «ós sistemas devem garantir a separação lógica entre os dados referentes à saúde e à vida sexual, incluindo os genéticos, dos restantes dados pessoais».5 — A doutrina tem evidenciado a necessidade de se terem em atenção as particularidades específicas dos dados genéticos:Trudel (,2) entende que «o direito à informação genética é profundamente marcado por um conflito entre a transparência e a opacidade, entre a livre circulação e a protecção, o que reflecte o conflito entre os interesses individuais na preservação da sua intimidade e os imperativos colectivos de prevenção, tratamento e identificação de doenças e outras malformações» (13);Para B. M. Knoppers (M) os dados genéticos nominativos relevam no âmbito da «vida privada». Deve reconhecer-se ao sujeito o direito de «manter terceiras pessoas alheias às informações a seu respeito, particularmente porque as revelações colocariam a descoberto a sua intimidade. -Os dados ge-• néticos pessoais fazem pane do 'domínio reservado',