II SÉRIE-A — NÚMERO 79 18 Com prevalência ainda mais reduzida mas não menos importante encontram-se as doenças designadas como raras. De facto, de acordo com a Comissão Europeia, designam-se como doenças raras as que atingem 5 pessoas em cada 10 000 e que ameaçam a vida ou que debilitam cronicamente o seu portador. As doenças raras são muitas e entre elas encontram-se doenças como a fibrose quística, a doença celíaca, a doença de Chron, a doença de Huntington ou as doenças metabólicas como a Fenilcetonúria. As pessoas portadoras de doenças crónicas e/ou de doenças raras estão necessariamente mais fragilizadas, necessitando de acompanhamento médico mais frequente do que uma pessoa saudável. A atual legislação veio isentar alguns atos médicos para algumas doenças, em detrimento da isenção total de pagamento de taxas moderadoras. Por este motivo, verificam-se situações paradoxais como seja o caso das pessoas com diabetes que estão isentas de pagamento de taxas moderadoras apenas em consultas especificamente de diabetes; se precisarem de uma consulta oftalmológica por terem diabetes, veem-se enredadas numa complexa teia burocrática que faz com que muitas vezes tenham que pagar a taxa moderadora. Por outro lado, muitas doenças crónicas e/ou raras são alvo de atendimento em unidades hospitalares específicas, onde se situam as equipas especializadas e diferenciadas capacitadas para o seu acompanhamento. Veja-se o exemplo das pessoas portadoras de fibrose quística, uma doença crónica mas também rara que atinge cerca de 300 pessoas em Portugal (que sempre estiveram isentas de taxas moderadoras, até à entrada em vigor da atual legislação). Devido à alta especialização técnica necessária, o acompanhamento clínico destas pessoas é efetuado apenas em hospitais do Porto, de Lisboa e Coimbra e é também nestes locais que a medicação é levantada. Portanto, estas 300 pessoas são obrigadas a deslocarem-se com muita frequência aos hospitais em causa, com evidentes custos em transporte e ausência do local de trabalho. Não obstante, não estão isentas do pagamento de taxas moderadoras, a menos que apresentem uma incapacidade igual ou superior a 60%. Ora, quando estes doentes atingem este grau de incapacidade estão já muito próximo do tratamento último que implica a transplantação pulmonar. Outrossim, as pessoas portadoras de doenças raras necessitam de cuidados médicos altamente diferenciados, atendendo à singularidade e especificidade das suas patologias. Veja-se o exemplo das pessoas portadoras de fenilcetonúria: são cerca de 160 em todo o país, acompanhadas apenas em Lisboa, Porto e Coimbra e também obrigadas a pagar taxas moderadoras. Acresce que as pessoas portadoras de doenças crónicas bem como as pessoas portadoras de doenças raras necessitam de consultas frequentes: tal decorre da sua patologia, é incontornável e necessário. Portanto, o argumento tantas vezes invocado segundo o qual as taxas moderadoras servem para “moderar o acesso” das pessoas ao SNS claramente não colhe neste caso. Perante o exposto, insistir na obrigatoriedade de que as pessoas com doenças crónicas e doenças raras paguem taxas moderadoras só se compreende como medida de força e de financiamento do SNS. O Bloco de Esquerda considera que é da mais elementar justiça isentar de pagamento de taxas moderadoras todas as pessoas portadoras de doenças crónicas e todas as pessoas portadoras de doenças raras. Esta medida introduz mais justiça no acesso às prestações do SNS, garante o acesso das pessoas aos serviços de saúde de que necessitam e é um passo na direção certa: a direção da dignidade e do respeito pelas pessoas. Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Bloco de Esquerda propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo: A isenção de pagamento de taxas moderadoras no Serviço Nacional de Saúde para as pessoas portadoras de doenças crónicas e de doenças raras, de acordo com a classificação aprovada e atualizada anualmente pela Direcção-Geral da Saúde. Assembleia da República, 8 de fevereiro de 2013. As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda: João Semedo — Cecília Honório — Helena Pinto — Catarina Martins — Pedro Filipe Soares — Luís Fazenda — Mariana Aiveca — Ana Drago. ———