II SÉRIE-A — NÚMERO 5 30 pediátrica atualizada para cada grupo de neoplasia. Esta lei previa a integração neste registo centralizado e dos dados das Regiões Autónomas dos Açores e da Madeira , sem prejuízo das competências próprias daquelas regiões na matéria. Aquele diploma criava ainda, no âmbito do acesso ao registo, o perfil de coordenador pediátrico que permitia a consulta, modificação e extração de relatórios de dados agregados não identificados de todos os casos pediátricos, a monitorização da qualidade desses dados, a consolidação dos mesmos e a resolução de conflitos de dados. Apesar de bem-intencionada, a Lei n.o 53/2017, de 14 de julho, não cumpriu, contudo, com aqueles que eram os seus objetivos no que concerne ao registo oncológico pediátrico. Para o confirmar bastará consultar o Registo Oncológico Nacional de Todos os Tumores na População Residente em Portugal de 2018, publicado em janeiro de 2021. Este relatório, que é o mais atualizado que se conhece, relativamente à incidência e mortalidade do cancro pediátrico afirma que quanto aos residentes na Região Autónoma dos Açores apenas tem registo dos casos que vêm a instituições do Continente e nada refere quanto aos demais casos. Ora, de acordo com um comunicado1 lançado pela Acreditar, no dia 15 de fevereiro, Dia Internacional da Criança com Cancro, estes dados não coincidem minimamente com o conhecimento que esta associação tem no terreno e que demonstra que existem casos em oncologia pediátrica provenientes da Região Autónoma dos Açores. Tal situação leva a crer que a operacionalização da Lei n.o 53/2017, de 14 de julho, não está a ser feita da forma adequada, visto que não é possível saber onde e como são registados os casos provenientes da Região Autónoma dos Açores que vêm a instituições do continente. De acordo com a Acreditar e com base no trabalho de acompanhamento feito às crianças e jovens e respetivas famílias, este relatório também regista lacunas relativamente a vários distritos, como por exemplo o da Guarda, e não faz referência a casos em oncologia pediátrica provenientes de Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa – que, muitas vezes, acabam por ficar em Portugal em virtude da sua condição física ou da necessidade de acompanhamento. O desconhecimento e imprecisão dos números em geral e das circunstâncias dos tipos de cancro, tratamentos, evolução da doença e sequelas da população oncológica em idade pediátrica e jovem, em particular, levanta inúmeros problemas. Para além, dos já mencionados problemas de planeamento de políticas públicas (por exemplo, sem estes dados não é possível dimensionar um serviço de oncologia pediátrica num hospital ou aferir quais as mudanças a introduzir em obras de requalificação), existem também dificuldades para as organizações que atuam no apoio às pessoas com cancro e respetivas famílias, que assim não conseguem ter uma noção real das necessidades existentes e das respostas necessárias. Em concreto, a Diretora-geral da Acreditar, Margarida Cruz, afirmou2 que a falta de dados precisos nesta matéria levantou dificuldades no recente aumento da capacidade da casa de acolhimento que esta associação tem em Lisboa – de 12 para 32 pessoas. Deverá ainda mencionar-se que esta falta de dados gera uma maior dificuldade no delineamento de respostas públicas tendentes a assegurar uma melhor qualidade de vida para os sobreviventes de cancro, bem como põe em causa a referenciação em bases de dados internacionais, fundamentais para a participação em ensaios clínicos. O segundo dos principais problemas prende-se com a transição dos serviços pediátricos para os serviços de adultos, quando um jovem doente oncológico completa 18 anos. Esta é uma mudança com enormes impactos, visto que se passa de um serviço em que há um sistema totalmente centrado no doente para um serviço em que o tratamento dado ao doente é mais genérico. Atualmente, esta transição nem sempre garante a adaptação às necessidades médicas, psicossociais e educacionais destes jovens, nem tampouco assegura o gradualismo e pré-preparação necessárias para uma mudança com um impacto tão grande ou a devida articulação entre o oncologista pediátrico e o novo médico que acompanhará o jovem. O impacto dessas mudanças é particularmente visível, por exemplo, no direito ao acompanhamento no internamento do doente: até perfazer 18 anos o menor tem direito ao acompanhamento familiar no internamento, nos termos do disposto no número 5, do artigo 12.o da Lei n.o 15/2014, de 21 de março. Ao perfazer essa idade esse direito já não lhe é reconhecido, tendo apenas o direito geral de acompanhamento previsto na alínea a), do n.o 1, do artigo 12.o da mencionada lei. Por este concreto exemplo, verifica-se que o quadro legal aplicável não garante o gradualismo que uma mudança tão impactante exige, gradualismo esse que, se existe em alguns  1 Disponível na seguinte ligação: https://www.acreditar.org.pt/pt/base3_detail/7/286. 2 Declarações disponíveis em: https://www.dn.pt/sociedade/pedidos-de-apoio-financeiro-das-familias-com-criancas-com-cancro-aumentaram-14587054.html.