3 DE MAIO DE 2018 47 É com o compromisso, que assumimos, de defender o acesso à saúde, de defender o acesso aos tratamentos mais adequados que apresentamos esta proposta e que continuaremos a bater-nos por ela, nomeadamente para que todos os doentes tenham acesso àquilo que está determinado na Constituição: o direito à saúde. Aplausos do PCP. O Sr. Presidente (José Manuel Pureza): — Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado António Sales, do PS. O Sr. António Sales (PS): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Começo por saudar os mais de 4000 subscritores da petição n.o 355/XIII (2.a), que solicitam a criação do Dia Nacional da Doença de Huntington, bem como todos os que da doença padecem, que com ela convivem e que, diariamente, criam estratégias para a controlar. Sendo uma doença neurodegenerativa com diagnóstico difícil, a doença de Huntington revela-se por alterações graduais e progressivas, limitantes no dia a dia, e, em grande número de casos, é confundida com outros sintomas que normalmente a camuflam. Sendo uma doença rara e de baixa prevalência, tem um impacto devastador nos que dela sofrem e nos que com ela convivem. Os portadores da mutação da doença de Huntington podem atualmente constituir descendência, prevenindo a transmissão, desde que o façam com recurso ao diagnóstico genético pré-implantação, uma das técnicas de PMA utilizadas, evitando assim a transmissão dessa doença aos seus descendentes. Tal, atualmente, já pode ocorrer nos termos gerais de acesso às técnicas de procriação medicamente assistida, muito embora reconheçamos a necessidade de melhorar os tempos de resposta, dado que estes doentes terão a curto e a médio prazos a sua qualidade de vida muito condicionada e comprometida. Urge, portanto, conquistar e melhorar a qualidade de vida destes doentes, promover a sua autonomia pelo maior período de tempo possível, promover e investigar sobre a mesma, bem como incentivar o acompanhamento por profissionais especializados. Em Portugal, não existem estudos de prevalência desta doença. Julga-se que possam existir cerca de 1000 portadores, muito embora, no final de 2017, existissem apenas 20 doentes diagnosticados e um com doença de Huntington juvenil, para quem foram requisitados os cartões de pessoa portadora de doença rara. A proposta que agora se discute apresenta a definição de um dia oficial para esta doença. O Grupo Parlamentar do Partido Socialista, embora considere que todas as causas de doença devam ter o merecido reconhecimento, relativamente a esta, por ser uma doença rara de baixa expressão e sob o prejuízo de banalização dos dias comemorativas, entende que existe maior benefício e maior coerência na associação destas doenças ao dia comemorativo das doenças raras, o último dia do mês de fevereiro. O mote «Juntos seremos mais fortes» servirá, sem dúvida, para que estas questões, quer no seu impacto, quer na sua expressão, obtenham maior relevância nas soluções a encontrar. Reconhecemos, igualmente, a necessidade de um centro de referência nacional para o diagnóstico e tratamento desta doença, até agora inexistente. Neste sentido, acompanhamos os peticionários na necessidade de sensibilizar toda a sociedade civil e população em geral sobre esta doença tão desconhecida quer pela comunidade, quer, até, por profissionais de saúde, evitando assim que os doentes deixem de se sentir tão marginalizados e desintegrados dos contextos clínico e social. Sr.as e Srs. Deputados, deixamos aqui uma palavra de suporte e estímulo àqueles que lutam e sobrevivem a esta doença... O Sr. Presidente (José Manuel Pureza): — Sr. Deputado, peço-lhe que termine. O Sr. António Sales (PS): — Termino de imediato, Sr. Presidente. Deixamos uma palavra de estímulo aos que lutam e sobrevivem a esta doença, bem como aos familiares e amigos, fundamentais no processo de apoio e pilares na sua qualidade de vida. Termino, com uma convicção inabalável: uma sociedade evoluída tem como pedra basilar a diversidade, através da promoção da igualdade. Tratar a diferença de forma especializada é ver nessa pedra a construção de uma cidadania social.