II SÉRIE-A — NÚMERO 154 362 PROJETO DE RESOLUÇÃO N.o 1788/XIII (3.a) RECOMENDA AO GOVERNO A CRIAÇÃO DO REGISTO NACIONAL DE ESCLEROSA MÚLTIPLA (RNEM) Exposição de motivos De acordo com a Direção-Geral da Saúde (DGS), «a esclerose múltipla [EM] é uma doença neurológica crónica que afeta essencialmente pessoas jovens, com manifestações variadas que provocam diferentes tipos e graus de incapacidade. Nos países desenvolvidos, a esclerose múltipla é uma das principais causas de incapacidade neurológica não traumática no jovem adulto». De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 2 500 000 pessoas no mundo terão EM e, de acordo com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), estima-se que, em Portugal, serão cerca de 8000 pessoas. A EM surge com maior frequência entre os 20 e os 40 anos (população jovem em idade ativa) e atinge maioritariamente as mulheres (em cada 3 pessoas com EM, 2 são mulheres). No entanto, a EM também surge em idade pediátrica, conforme atesta a DGS: «a população pediátrica corresponde a 2,7-10,5% dos casos de esclerose múltipla e o número de surtos é superior aos ocorridos na população adulta, traduzindo uma doença com alta atividade inflamatória (...)». Os sintomas mais frequentes de EM são a fadiga, dificuldades cognitivas, distúrbios do equilíbrio, fraqueza muscular, alterações visuais ou mesmo perda de visão (nevrite ótica), dormências e formigueiros, perda de sensibilidade ao toque, entre outros, quase todos bastante debilitantes. O diagnóstico de EM nem sempre é fácil, pois os sintomas iniciais podem, muitas vezes, ser comuns a muitas outras patologias. Nesse sentido, são utilizados exames complementares de diagnóstico e terapêutica como ressonância magnética, punção lombar ou potenciais evocados. Sendo uma doença crónica autoimune, degenerativa, desmielinizante, inflamatória e, muitas vezes, altamente incapacitante, que afeta o sistema nervoso central, a EM apresenta, segundo a DGS, «(...) uma evolução clínica heterogénea, apresentando várias formas clínicas: 1) Surto-remissão: a) Os utentes apresentam manifestações clínicas em surtos bem definidos, seguindo-se recuperação completa ou parcial; b) Os períodos entre os surtos caracterizam-se por ausência de progressão da doença. 2) Secundária progressiva: a) Inicialmente com curso de surto-remissão seguido por uma progressão com ou sem surtos, remissões mais curtas e progressão entre os surtos. 3) Primária progressiva: a) Existe uma progressão desde o início com ocasional estabilização e/ou escassa melhoria clínica de curta duração. 4) Progressiva recidivante: a) Existe uma progressão desde o início, com surtos bem definidos com recuperação completa ou parcial; b) Os períodos entre os surtos caracterizam-se por uma contínua progressão da doença. 5) Síndrome clínica isolada: a) Em cerca de 85% dos utentes a esclerose múltipla inicia-se por surtos. Num número significativo dos casos, observa-se, logo no primeiro episódio e nos exames de ressonância magnética destes doentes, lesões sugestivas de doença desmielinizante cumprindo estes doentes o conceito de doentes com síndrome clínico isolado;