SEPARATA — NÚMERO 5 20 As doenças que afetam a saúde infantil, pelo seu especial contexto de vulnerabilidade, sejam do foro crónico ou oncológico têm um grande impacto não só na vida das crianças mas na vida das suas famílias, em especial dos progenitores, com consequências ao nível físico, emocional como também económico e laboral. A vida destas famílias, tal como a conheciam, deixa de existir e há uma adaptação rápida e forçada a uma realidade que até então desconheciam. Referimos, aqui, doenças que requerem tratamentos prolongados ou permanentes e que, por um lado, obrigam os doentes a estarem afastados do seu trabalho ou do seu estabelecimento escolar duramente períodos de tempo prolongado e, por outro, implicam que as famílias – em particular os pais e as mães – se reorganizem em torno da criança e dos cuidados que esta agora precisa, dadas as necessidades que surgem com a doença. Muitas vezes este reajustamento implica mudanças na gestão da família a vários níveis, nomeadamente na situação laboral dos pais, uma vez que falamos de tratamentos ou cuidados que podem durar vários anos, ou a vida inteira, e que podem decorrer em locais longe da área residencial das famílias. O artigo 53.o do Código do Trabalho determina que os progenitores têm direito a licença por período até seis meses, prorrogável até quatro anos, para assistência de filho com deficiência, doença crónica ou doença oncológica. Contudo, na maioria dos casos de crianças e jovens com cancro são necessários mais do que quatro anos para um acompanhamento da doença e do tratamento, o que demonstra que o período estabelecido na lei é claramente insuficiente. O artigo 20.o do Decreto-Lei n.o 91/2009, de 9 de abril, determina que o subsídio para assistência a filho com deficiência ou doença crónica é atribuído nos casos em que os pais são impedidos de exercer a sua atividade laboral pela necessidade de prestar assistência à criança, pelo período até 6 meses, prorrogável até ao limite de quatro anos. Todavia, de acordo com o mesmo Decreto-Lei, apenas um dos progenitores pode ser beneficiário deste subsídio para assistência à criança, não podendo a criança, seja em fase inicial, em fase crítica, ou em fase terminal ter a companhia de ambos os progenitores em simultâneo. Para além disso, em caso de doença crónica ou deficiência, o progenitor que recorre a uma baixa para acompanhar a criança recebe apenas 65% da Remuneração de Referência, nos termos do artigo 36.o do Decreto-Lei n.o 91/2009, numa altura em que, forçosamente, aumentam as despesas de deslocações, medicação, tratamentos, entre outras. Ainda, através da Lei n.o 71/2009, de 6 de agosto, procedeu-se à criação de um regime especial de proteção de crianças e jovens com doença oncológica, que compreende a proteção na parentalidade, a comparticipação nas deslocações para tratamentos, o apoio especial educativo e o apoio psicológico. Apesar desta lei representar um importante avanço, precisamos de ir mais longe. Atendendo a que as famílias necessitam de se deslocar para a realização de tratamentos, centralizados nas grandes cidades, consideramos importante a comparticipação das despesas com alojamento nos casos de insuficiência económica. É, ainda, essencial, assegurar aos sobreviventes de cancro infantil a consulta de acompanhamento especializado, devendo esta existir em todos os centros oncológicos, dado que atualmente só existe em Lisboa. Por último, atendendo à sua importância, deve ser reforçado o acompanhamento psicológico da criança e da sua família, devendo ser garantido o acesso a consulta no prazo máximo de 30 dias após o diagnóstico. Assim, é essencial reforçar os direitos parentais em matéria de apoio a filhos menores portadores de doenças crónicas ou deficiência, criando-se um legal justo que garanta o exercício pleno deste direito, mas também que não descuide a integração laboral, a realização pessoal e o apoio emocional dos pais e das mães. Assim, nos termos constitucionais e regimentais aplicáveis, as deputadas e o deputado do PAN apresentam o seguinte projeto de lei: Artigo 1.o Objeto A presente lei procede à alteração do Código do Trabalho, aprovado pela Lei n.o 7/2009, de 12 de fevereiro, do Decreto-Lei n.o 91/2009, de 9 de abril, e da Lei n.o 71/2009, de 6 de agosto, com o objetivo de reforçar a proteção social e laboral dos pais num quadro de assistência do filho com doença oncológica.