10 DE JULHO DE 2019 197 PROPOSTA DE ADITAMENTO AO ANEXO DA PROPOSTA DE LEI N.o 171/XIII/4.aBase 2.o-D (II-D) Direito de associação e de representação 1 – É reconhecido o direito de as pessoas constituírem, nos termos da lei, entidades sob a forma de associação ou outras entidades com personalidade jurídica e sem fins lucrativos que as representem e defendam os seus direitos e interesses junto dos serviços de saúde, do ministério responsável pela área da saúde e de outras entidades. 2 – Nos termos do número anterior, podem ser constituídas associações de utilizadores dos serviços de saúde, associações de pessoas com doença, associações de cuidadores informais, associações para a promoção da saúde e prevenção da doença, ligas de amigos de estabelecimentos de saúde ou outras entidades que prossigam os referidos fins. 3 – As associações e entidades constituídas nos termos do n.o 1: a) Devem atuar de forma autónoma, independente e transparente, assegurando a legitimidade e a representatividade da sua atuação; b) Têm o direito de participar no procedimento legislativo e no procedimento administrativo regulamentar, assim como nos processos de consulta e de audição públicas, nos termos da lei; c) Têm legitimidade procedimental e legitimidade processual para representar interesses coletivos de acordo com o seu objeto e fins. 4 – A Administração Pública deve promover a participação das associações e outras entidades constituídas nos termos do n.o 1 em tudo o que respeite aos direitos e interesses das pessoas no contexto da saúde. 5 – A Administração Pública pode apoiar as associações e outras entidades constituídas nos termos do n.o 1 e as suas iniciativas, em particular no domínio da sensibilização, informação, literacia, prevenção, rastreio, segurança, investigação e formação na respetiva área de atuação, fiscalizando a execução dos apoios concedidos. (Base XVII – Direito de associação e de representação)PROPOSTA DE ADITAMENTO AO ANEXO DA PROPOSTA DE LEI N.o 171/XIII/4.aBase 2.o-E (II-E) Cuidadores informais 1 – É promovido o papel da família, das pessoas próximas e da comunidade na saúde e no bem-estar das pessoas com doença, dependência e ou perda de funcionalidade ou em risco de a perder, quando a pessoa manifeste tal vontade. 2 – A lei estabelece o estatuto dos cuidadores informais de pessoas em situação de doença crónica, deficiência e ou com dependência, parcial ou total, transitória ou definitiva, ou noutra condição de fragilidade relevante e que determine a necessidade de cuidados de terceiros, os seus direitos e deveres, com vista a assegurar a qualidade dos cuidados informais, bem como o bem-estar das pessoas cuidadas e dos cuidadores informais. 3 – A lei deve promover o reconhecimento do importante papel do cuidador informal, a sua responsabilização e capacitação para a prestação, com qualidade e segurança, dos cuidados básicos regulares e não especializados que realizam. 4 – A lei deve ainda assegurar a articulação entre a pessoa cuidada e os serviços de saúde e a implementação do plano integrado de prestação de cuidados de saúde de que a pessoa carece. 5 – O Estado, através do ministério responsável pela área da saúde, em conjunto com os ministérios responsáveis pelas áreas das finanças e do trabalho e da segurança social, define as medidas de apoio aos cuidadores informais e às pessoas cuidadas, com vista a assegurar a qualidade dos cuidados informais e a melhoria da qualidade de vida da pessoa com dependência.