12 DE MARÇO DE 2019 3 PROJETO DE LEI N.o 1126/XIII/4.a APROVA O ESTATUTO DOS CUIDADORES INFORMAIS E ENQUADRA AS MEDIDAS DE APOIO A PESSOAS CUIDADAS E SEUS CUIDADORES (ALTERA O CÓDIGO DO IMPOSTO SOBRE O RENDIMENTO DAS PESSOAS SINGULARES) Exposição de motivos Os principais desafios na saúde e na demografia dos dias de hoje são o envelhecimento e aumento da longevidade, o incremento das pessoas com doenças crónicas – muitas delas graves e incuráveis –, o reduzido número de famílias alargadas que se possam ocupar dos doentes, a necessidade de cuidados centrados nas pessoas (e não na doença) e nos cuidados de proximidade. A alteração do padrão de morbimortalidade trouxe uma nova realidade à sociedade, em que as famílias podem ter de cuidar de um dos seus elementos, dependente, durante meses ou até anos. A preocupação com as famílias, com as pessoas mais vulneráveis, nomeadamente com os doentes crónicos, os doentes graves e incuráveis e com as pessoas que os cuidam na família – os cuidadores informais –, é central. As famílias e os cuidadores informais precisam cada vez mais de apoios estruturados que possam promover a manutenção dos doentes crónicos no domicílio e também o combate à exaustão familiar. Queremos avançar na necessidade de promover um apoio mais estruturado aos cuidadores informais, no hospital e na comunidade. O que devemos reconhecer é que são os cuidadores informais, familiares e amigos, os primeiros responsáveis pela saúde das pessoas dependentes, constituindo verdadeiros parceiros dos serviços de saúde e prestando uma fatia de cuidados que pode ascender a 80% daquilo que o doente carece. É hoje consensual que o apoio aos cuidadores deve constituir uma prioridade nas políticas públicas de saúde. A maioria das famílias prefere cuidar dos seus doentes em casa, se lhe derem condições e o devido apoio clínico e social. No entanto, aquilo a que se tem assistido é a um aumento crescente dos internamentos hospitalares de doentes crónicos e mesmo a um fenómeno que se chama de “hospitalização da morte”. Estes cuidadores – familiares/vizinhos/amigos – prestam cuidados não remunerados, que podem implicar muitas horas do dia e que têm um valor social inquestionável. Em muitos casos, podem surgir situações de sobrecarga do cuidador (burnout), com evidente compromisso da saúde dos mesmos e dificuldades na esfera económica, social e emocional. São situações bem estudadas em cuidadores de pessoas com demência, com esclerose lateral amiotrófica e nos pais de crianças com deficiência ou doença crónica. É desejável desenvolver estratégias que, cada vez mais, permitam a manutenção da pessoa doente no seu domicílio e que, simultaneamente, promovam o apoio aos seus cuidadores informais, sem que estes ponham a sua saúde em causa. O perfil de cuidadores remete mais frequentemente para mulheres de meia-idade, esposas ou filhas, elas próprias com responsabilidades sociais acrescidas e muitas vezes também com problemas de saúde. Os cuidadores do género masculino têm vindo a aumentar, mas continuam a ser uma minoria. As maiores dificuldades sentidas pelos cuidadores prendem-se com o desconhecimento dos apoios disponíveis, com dificuldade na obtenção de apoios sociais e clínicos no domicílio, com a evolução da doença e a dificuldade em lidar com a natureza crescente da dependência. É hoje claro que estes cuidadores devem ter acesso fácil a informação sobre a doença dos seus familiares, beneficiar de programas formativos de apoio estruturados e, com isso, promove-se a melhoria dos cuidados à pessoa doente, reduzem-se internamentos indevidos e reduz-se o desgaste dos cuidadores. Importa destacar que qualquer programa de apoio a cuidadores, para validar as suas intervenções e prevenir a exaustão, para ser eficaz, não pode passar apenas pela transmissão de conhecimentos, mas tem obrigatoriamente que conter uma componente de treino de habilidades. Preconiza-se uma avaliação global das necessidades e uma articulação com os recursos da comunidade que possam favorecer a permanência da pessoa doente no domicílio e, ao mesmo tempo, que contribua para prevenir a exaustão dos cuidadores. Não devemos esquecer, no entanto, que certas situações, pela sua complexidade e também para apoio aos cuidadores, implicam internamento, seja em unidades hospitalares, de cuidados continuados, paliativos ou