6 DE FEVEREIRO DE 2017 3 PROJETO DE LEI N.o 649/XIII (3.a) REFORÇA A PROTEÇÃO SOCIAL E LABORAL DOS PAIS NUM QUADRO DE ASSISTÊNCIA DO FILHO COM DOENÇA ONCOLÓGICA Exposição de motivos No dia 19 de setembro do presente ano de 2017, a ACREDITAR — Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro promoveu um evento, no âmbito do mês de sensibilização para o cancro infantil, o qual teve lugar no Salão Nobre da Assembleia da República com o escopo de elucidar a classe política no que concerne às reais dificuldades com que se deparam as famílias portuguesas num quadro de cancro infantil. Anualmente, são diagnosticados 400 novos casos de cancro infantil, sendo que o diagnóstico de doença oncológica numa criança altera em absoluto os contornos da vida não apenas da criança mas de toda a família, durante um hiato temporal que pode durar vários anos. Além da realidade traumática que este quadro representa, no qual as crianças sofrem fortes impactos físicos e psicológicos, existem fortes repercussões das mais variadas vertentes que afetam e fragilizam sobremaneira as respetivas famílias. De acordo com o documento “Levantamento de Problemas em Oncologia Pediátrica”, as famílias em média, dispõem de aproximadamente menos € 540,00 por via do aumento de despesas e da diminuição da receita despoletados pelo diagnóstico de doença oncológica nas crianças. A Sociedade de Hematologia e Oncologia Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria elaborou um documento onde identifica algumas especificidades concernentes ao cancro pediátrico, sublinhando que representa a “principal causa de morte por doença em crianças com idade superior a um ano e, como tal, merecedora de toda a nossa preocupação”. A mesma entidade advoga outrossim que o cancro pediátrico “tem características particulares, bem distintas dos tumores do adulto e engloba um imenso número de diferentes doenças, cada uma com a sua especificidade e, na maioria dos casos, com necessidades de registo diferentes do cancro do adulto”. Por outro lado, a Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica, no documento denominado “Padrões Europeus de Cuidados às Crianças com Cancro” apresenta as seguintes conclusões: • Cada Unidade de Hematologia e/ ou Oncologia Pediátrica (UHOP) requer um conjunto de requisitos padrão para atender os doentes e famílias, deve ter protocolos clínicos aprovados e ligações com outras unidades especializadas caso haja a necessidade de outras opiniões e/ ou necessidade de partilhar procedimentos, nomeadamente para doentes que vivam perto dessas unidades. •Cada UHOP deve possuir um número mínimo de pessoal qualificado e especializado no tratamento de crianças com cancro. A equipa deve ser capaz de responder às diversas necessidades do doente e família, tanto durante as várias etapas de tratamento, como no acompanhamento posterior, ou seja, têm de possuir uma equipa multidisciplinar. Para além da sempre necessária equipa de serviço deve existir uma equipa de retaguarda, incluindo médicos à chamada. • A equipa multidisciplinar deve facultar aos pais das crianças com cancro informações completas sobre o diagnóstico e tratamentos, incluindo aconselhamento psicossocial. Toda a informação deve ser bem documentada e explicada com clareza aos pais. • Os principais componentes de uma UHOP incluem unidade de internamento, hospital de dia e consulta externa, bem como instalações residenciais para os pais e irmãos. Quando o doente se encontra no domicílio deve ter o suporte dos serviços sociais locais.