23 DE OUTUBRO DE 2017 29 PROJETO DE RESOLUÇÃO N.o 1094/XIII (3.a) REFORÇO DE MEDIDAS NA ÁREA DA ONCOLOGIA PEDIÁTRICA E DE APOIO ÀS CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM CANCRO E SUAS FAMÍLIAS A literatura científica define a oncologia pediátrica como a subespecialidade médica que abrange a prevenção, o diagnóstico e o tratamento de um conjunto de neoplasias, ou tumores, podendo ser benignas ou malignas e que surgem nas crianças e adolescentes. Os dados estatísticos revelam que a incidência das neoplasias em crianças não é tão elevada como nos adultos. Porém, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), nas últimas décadas, tem-se assistido a um aumento significativo da incidência de cancro pediátrico, “numa proporção que sugere que dos 6.250 novos casos de cancro diagnosticados a cada ano, 4% ou cerca de 250 mil são crianças”. Em Portugal surgem todos os anos mais de 300 novos casos de cancro pediátrico, sendo a segunda causa de morte nos jovens até aos 18 anos, logo a seguir aos acidentes. Os dados do Registo Oncológico Nacional, publicados no Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica (PIPOP), revelam que a grande maioria dos cancros pediátricos diagnosticados são leucemias, seguidos pelos linfomas, pelos tumores nos nervos periféricos e do sistema nervoso autónomo (neuroblastomas) e pelos do encéfalo (sistema nervoso central). Com menos expressão, seguem-se o cancro do fígado e vias biliares intra-hepáticas (tumores hepáticos), os dos rins (tumores renais), os dos olhos e anexos (retinoblastomas) e do tecido conjuntivo subcutâneo ou outros tecidos moles (sarcomas). Diversos estudos revelam que a sobrevivência da criança com cancro tem vindo a melhorar significativamente desde os anos 70, sendo comumente aceite que tal melhoria se deve a progressos registados ao nível do diagnóstico, designadamente do diagnóstico precoce, do tratamento e no apoio aos doentes. Em Portugal, tais progressos são indissociáveis da consagração do Serviço Nacional de Saúde como geral, universal e gratuito e a disseminação de cuidados primários de saúde e hospitalares pelo país. O diagnóstico e tratamento da doença oncológica tem consequências para o doente, para a família e abrange diversas dimensões, com especial impacto do ponto de vista emocional / afetivo, social e económico. De acordo com um estudo divulgado pela Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro (ACREDITAR) no passado mês de setembro, “o diagnóstico de cancro numa criança ou num jovem tem um impacto imediato e disruptivo na família”, designadamente no “aumento da despesa” e “diminuição da receita”. Sobre o aumento da despesa, os dados revelam que por ano as famílias gastam mais “3.048,00” euros, sendo os encargos com a “alimentação, deslocações e medicação” que mais contribuem para esse aumento. Por sua vez, a diminuição de receita decorre do decrescimento dos rendimentos familiares provocado pelo recurso a “baixa médica” ou situações de “desemprego” para acompanharem os filhos nos tratamentos. Para além destas questões, os participantes no estudo apontaram outras dificuldades, concretamente ao nível dos apoios prestados diretamente à criança ou jovem e às suas famílias. No que concerne aos apoios às crianças e jovens, salienta-se a necessidade de ter mais “apoio ao nível escolar e do ensino especial” e de “apoio psicológico”. Segundo os dados do inquérito já aduzido, 63,5% das crianças e jovens “não beneficiou de apoio escolar individual e/ou apoio domiciliário”, sendo admitido pelos inquiridos que “o regime de necessidades educativas especiais é desajustado aos doentes oncológicos pediátricos”. No que toca aos apoios às famílias, é valorizada a necessidade de ser disponibilizado suporte psicológico, bem como apoios ao nível da proteção social e alterações na legislação laboral que permita aos pais acompanharem os seus filhos desde o diagnóstico até ao final dos tratamentos. Em Portugal existe um quadro legal e normativo que prevê a atribuição de apoios sociais às famílias, assim como licença para acompanhamento de filho. Das prestações sociais atribuídas salienta-se o subsídio para assistência a filho com deficiência ou doença crónica, o qual é “atribuído por um período até 6 meses” podendo ser prolongado “até ao limite de 4 anos” e cujo montante tem um “limite máximo de 842,64 EUR, que corresponde a 2 vezes o valor do indexante dos apoios sociais (IAS) e um limite mínimo [cujo] valor diário não pode ser inferior a 11,24 EUR que corresponde a 80% de 1/30 do IAS (IAS = 421,32 EUR)”. Existe ainda o subsídio de assistência à 3.a pessoa, cujos destinatários são as “Pessoas (crianças ou adultos)