II SÉRIE-A — NÚMERO 139 4 despesa do país, sendo que com um pequeno aumento é possível fazer toda a diferença para melhor». Tendo sido um dos Grupos Parlamentares que aceitou integrar este Think Tank, o CDS-PP entende que é seu dever apresentar ao Parlamento algumas destas sugestões, sob a forma de recomendação ao Governo, pois consideramos que estes trabalhos académicos rigorosos, que envolvem vários representantes da sociedade científica e civil, não podem resumir-se a páginas de livros publicados e devem ser trazidos para a discussão pública, instando o Governo a implementar medidas que, seguramente, trarão melhor qualidade de vida a estes doentes e às suas famílias e cuidadores. De entre as diversas recomendações apresentadas pelo «Consenso Estratégico Nacional para a Esclerose Múltipla», a criação de um Registo Nacional da Esclerose Múltipla (RNEM) é, desde logo, a primeira medida que o CDS-PP entende que o Governo deveria tomar. Tanto assim é que, em setembro de 2018, apresentámos o Projeto de Resolução n.o 1788/XIII «Recomenda ao Governo a criação do Registo Nacional de Esclerose Múltipla». Conforme já referíamos em 2018, consideramos que seria da maior importância existirem dados oficiais, recolhidos pelo Ministério da Saúde, para que a informação relativa à EM e aos seus dados epidemiológicos em Portugal sejam o mais fidedignos e rigorosos possível. No entanto, essa recolha de dados torna-se complexa uma vez que, apesar dos doentes terem, através do Serviço Nacional de Saúde (SNS), acesso a cuidados integrados e diferenciados, os dados não são agregados e articuláveis entre as várias bases de dados dos vários hospitais. Em Portugal existe um modelo de Gestão Integrada da Doença à Esclerose Múltipla constituído pelos Centros de Tratamento de Esclerose Múltipla e pela sua articulação com as Consultas de Neurologia. Os modelos de Gestão Integrada da Doença são essenciais para assegurar aos doentes a prestação de cuidados de saúde nos vários níveis de atuação, com a maior qualidade, níveis elevados de informação e apoio à decisão, com o objetivo de se alcançarem os melhores resultados em saúde. Um doente com suspeita de EM é referenciado pelos Cuidados de Saúde Primários para consulta hospitalar de neurologia e, confirmado o diagnóstico, é encaminhado para o Centro de Tratamento de Esclerose Múltipla que, de acordo com a DGS «têm em vista uma prestação adequada de cuidados de saúde, aos utentes da sua área de influência, através da garantia da complementaridade de cuidados e a sua necessária coordenação». Nos Centros de Tratamento de Esclerose Múltipla é obrigatório o registo informático do doente, com toda a sua informação clínica e terapêutica. No entanto, estes registos são restritos a cada Centro de Tratamento, o que impede o acesso a uma informação nacional uniforme, para que seja possível realizar estudos nacionais rigorosos epidemiológicos, da prevalência e impacto da EM no nosso País. Tornam-se, assim, também, numa barreira ao desenvolvimento de investigação clínica e terapêutica rigorosas que possam fazer a avaliação custo-risco-benefício dos diversos tratamentos disponíveis para a EM. Aliás, a este propósito, a Agência Europeia do Medicamento aconselha que os diversos países adotem registos nacionais uniformes e comparáveis em todos os hospitais, por forma a que a informação relativamente à doença seja escrutinável a diversos níveis e se possa ter um «mapa» nacional da prevalência da doença, das variáveis clínicas, dos vários tratamentos utilizados e das suas taxas de sucesso, dos impactos económico, social e laboral da EM, tanto para o doente como para o Estado. Assim, o Grupo Parlamentar do CDS-PP entende ser da maior pertinência e relevância que o Governo tome as medidas necessárias para que seja criado um Registo Nacional de Esclerose Múltipla. Entendemos que, devidamente salvaguardadas a proteção e privacidade de cada doente, a criação deste Registo Nacional, através de uma base de dados eletrónica nacional, será benéfico para os doentes, para os profissionais de saúde, para os investigadores e académicos, bem como para o próprio Estado. No mesmo sentido, e integrando o acima referido, torna-se determinante evoluir para a criação de Centros de Referência para a Esclerose Múltipla integrados e articulados com toda a rede nacional de prestação de cuidados em EM, de forma a cobrirem todo o território nacional e assegurando o acesso dos doentes aos melhores tratamentos, nomeadamente às terapêuticas inovadoras. Conforme defende, também, o «Consenso Estratégico Nacional para a Esclerose Múltipla». A abordagem à EM tem necessariamente de ser multidisciplinar, uma vez que as consequências e sequelas desta doença implicam que uma pessoa com EM tenha de ser acompanhada não só pelo seu neurologista como, também, por médicos de outras especialidades, por enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais, entre outros profissionais que são essenciais à estabilização da doença. Mas o acesso atempado a meios