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5631   |   I Série - Número 105   |   09 de Julho de 2004 Agitam-se, assim, umas emoções para despertar o orgulho nacional, mas sem rigor e na pura lógica do truque e da patranha política.
Essa campanha de hiperbolização de José Manuel Barroso - absolutamente hipócrita, quando se sabe que a sua base de apoio ficou órfã e disso se queixa em privado e cada vez mais em público - chega ao cúmulo pela atitude do CDS e de Paulo Portas de acusar qualquer decisão presidencial de eleições antecipadas como uma sabotagem da candidatura, ou do trabalho, do ex-Primeiro-Ministro. Como se ficássemos todos pendentes das orientações que, de Bruxelas, José Manuel Barroso nos for dando sobre a política portuguesa, que, a seu tempo, se apressou a abandonar.
O patriotismo de contrafacção fala por si sobre o que é realmente o populismo. A direita decide e manda publicar. Só eles sabem, só eles decretam o que é patriótico, acusando as oposições de anti-patrióticas e envolvendo, até, nessa cominação o próprio Presidente da República. É espantoso!
Se a demissão do Primeiro-Ministro foi a fuga para trás, a campanha de Santana Lopes e Paulo Portas é a fuga para a frente, para o confronto e para a manipulação da opinião pública.
Se a decisão do Primeiro-Ministro, com desculpas de mau pagador sobre a alegada convicção de continuidade da estabilidade política, atenta contra a autonomia e os poderes próprios do Presidente da República, a atitude de força de Santana Lopes e Paulo Portas só pode ser classificada como de arrogância e de inadmissível chantagem, meço a palavra, sobre um órgão de soberania e as suas prerrogativas constitucionais. Não se admirem, pois, de não terem o apoio de vários ex-presidentes do PPD-PSD e de vários ex-presidentes do CDS-PP.
O despudor dessa campanha acintosa atingiu o extremo de o CDS citar parcialmente, e com insidiosa parcialidade, textos de reflexão do Presidente da República sobre as condições de dissolução do Parlamento, omitindo todos os critérios que não eram convenientes para quem está agarrado ao poder pelo poder.
O regime é semi-presidencialista. É escusado tentar acentuar o pendor parlamentarista por razões de interesse conjuntural. A quem interessa antepor um estatuto decorativo ao Presidente da República, uma espécie de função notarial da maioria parlamentar?
Se a crise política é uma não questão, então a solução da maioria é uma não resposta.
Ninguém questionou que, do ponto de vista formal, a actual maioria possa formar um novo governo. A questão é de legitimidade política, de consenso com a cidadania. Quem responde em eleições legislativas: o ex-Primeiro-Ministro, que tinha projectos para duas legislaturas - recordam-se aqui de o ouvir vezes sem conta?! - ou o Primeiro-Ministro de turno, que se desculpará da governação anterior? Tem de haver uma ética de responsabilidade no exercício da política, sob pena do agravamento da crise da política, ela própria. Os governos, regra geral, têm bilhete de ida e volta às urnas, não tiram apenas de ida.
São conhecidas as posições diferenciadas de Santana Lopes sobre o Pacto de Estabilidade e Crescimento e a política orçamental relativamente às posições de Durão Barroso, Manuela Ferreira Leite e do Governo demissionário. Não está em causa, aqui, o conteúdo, o mérito ou demérito de tais posições. Está em causa o direito de os eleitores julgarem uma política orçamental que, na prática, leva três anos de vida. Uma política orçamental que marca profundamente a vida nacional, que lançou a estagnação sobre a recessão, que diminuiu o poder de compra das famílias, que fez um intenso corte de despesas sociais. É aqui que radica a legitimidade política, a necessidade de clarificação, a possibilidade de fazer escolhas.
O PPD-PSD queria eleições antecipadas na sequência das eleições locais de 2001, mesmo antes de o Primeiro-Ministro em funções ter anunciado a sua demissão. Invocou, ao tempo, a legitimidade política, desvalorizou a estabilidade. Por que não usam, hoje, o mesmo critério? Por razões, única e simplesmente, de cinismo político e de super-cola dos lugares no poder.
Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: Defendemos, junto do Sr. Presidente da República, a realização de eleições antecipadas. Consultar o povo para uma nova legitimidade da Assembleia da República. Não condicionamos, obviamente, a decisão constitucional do Sr. Presidente da República.
Chamamos a atenção da opinião pública para a gravidade da crise política de representação, para o aumento do desemprego e da crise social; da necessidade de uma viragem.
E aí nos concentramos: com ou sem eleições, batalhando pela reforma fiscal, por um Orçamento que dinamize o emprego e a economia, pelos direitos sociais, por uma política externa de paz - é urgente que o País possa mudar de orientação e de políticas.
É certo que, mesmo em tempos em que é necessária a clareza, surgem elementos de confusão. Da parte do Bloco de Esquerda, agradecemos a publicidade política dos últimos dias, mas não somos candidatos a coligações. Somos candidatos a eleições. Somos candidatos a escolhas claras de programas diferentes - programas diferentes antes e depois de eleições. No respeito rigoroso de compromissos votados nas urnas. As especulações podem ser divertidas, mas não nos atingem, porque os nossos actos são sérios e levamos muito a sério a confiança dos cidadãos.
5632   |   I Série - Número 105   |   09 de Julho de 2004 Aplausos do BE.O Sr. Presidente: - A Mesa não regista mais inscrições.O Sr. Francisco Louçã (BE): - Isso tem piada!O Sr. António José Seguro (PS): - O PSD e o CDS-PP não têm nada a dizer?!Pausa.O Sr. Presidente: - Pelos vistos, há efectivamente mais uma inscrição, mas não constava da lista. Peço desculpa à Sr.a Deputada Isabel Castro.
Para uma declaração política, tem a palavra a Sr.a Deputada Isabel Castro.A Sr.a Isabel Castro (Os Verdes): - Sr. Presidente, Srs. Deputados: De facto, eu era última das inscritas na lista de que tive conhecimento ao fim da manhã. No entanto, essa lista incluía também os Srs. Deputados do PSD e do PP, que, constatamos, não querem agora fazer uso da palavra e estão, efectivamente, desligados e pouco interessados em debater os problemas do País.O Sr. Bernardino Soares (PCP): - Muito bem!O Sr. Guilherme Silva (PSD): - Só faltava agora ser a Sr.a Deputada a decidir por nós!A Oradora: - Sr. Presidente, Srs. Deputados: "Dentro de um ano, quando aqui voltar para outro debate sobre o estado da Nação, posso garantir-vos que desmentiremos o derrotismo compulsivo, posso garantir-vos que Portugal estará melhor. Se somarmos ao trabalho e à iniciativa deste ano a ambição e a mobilização das nossas energias colectivas, tenho a certeza que vamos vencer."
As palavras não são propriamente de um anónimo. Foram proferidas a 3 de Julho de 2003. O seu autor não é difícil adivinhar: Durão Barroso, o agora mister José Manuel Barroso em versão recauchutada e para facilitar o trabalho de tradução. O ex-Primeiro-Ministro, líder do PSD, o partido da direita no Governo, que dizia ter como lema a coerência, a coragem, a persistência. Coerência nos valores. Coragem nas atitudes. Persistência em torno das decisões que melhor servissem o interesse nacional.
Durão Barroso, aquele que fez cavalo de batalha e bandeira da sua campanha eleitoral o cumprimento dos compromissos para com os cidadãos eleitores; aquele que não abandonava o País; aqueles que, após o primeiro teste eleitoral à sua governação e depois da tremenda derrota sofrida em 13 de Junho, reduzido que ficou o seu eleitorado a um terço, fez a leitura dos sinais políticos e aproveitou a primeira oportunidade para abandonar o exercício das suas funções.
Gerou, assim, por sua livre vontade e escolha, a sua própria demissão e, consequentemente, a queda do Governo, o que provocou uma crise política. Uma crise política que se veio somar às outras - as crises sociais, ambientais e económicas - que já tinham sido desencadeadas ao longo de mais de dois anos de governação.
Esta é uma atitude de total irresponsabilidade que furta hoje o Governo, todo o Executivo, à prestação de contas perante o Parlamento, às suas responsabilidades e à sua comparência e participação no debate que hoje era suposto ser o debate do estado da Nação.
Esta atitude de total irresponsabilidade que só se ultrapassa, do nosso ponto de vista, não com pseudo-soluções ou falhas de democraticidade, mas com a devolução aos cidadãos, que são soberanos nesta matéria, do direito de escolha, qualquer que ele seja.
Um direito de escolha não se confunde com o prolongamento de algo que está falho de legitimidade, um Governo que perdeu dois terços do seu eleitorado, um Governo constituído com base numa coligação que não se submeteu às eleições, um Governo cujo rosto e maior partido perdeu o seu líder, um Governo, portanto, que não pode artificialmente ser mantido nem ter qualquer passagem administrativa sem que, previamente, os cidadãos sejam chamados a pronunciar-se.
Uma pronúncia que, naturalmente, não pode passar à margem daquela que é a realidade do nosso país - a realidade que hoje estaríamos a discutir em condições normais.
Um Governo que, ao longo de dois anos, jogou o nosso futuro e a possibilidade de um desenvolvimento socialmente justo e ecologicamente equilibrado.
Um Governo que atentou contra um património de direitos civilizacionais, que se envolveu de modo acrítico numa guerra no Iraque.
5633   |   I Série - Número 105   |   09 de Julho de 2004 Um Governo que, por suprema hipocrisia, continua a manter uma lei que faz com que mulheres continuem a ser tratadas como criminosas e a ser julgadas pela prática do aborto.
Um Governo que aprovou uma nova lei do trabalho que não é da modernidade, antes desrespeita a dignidade da pessoa humana e representa um retrocesso civilizacional.
Um Governo que tem considerado a investigação científica um luxo, um Governo que, violando a própria Constituição da República, aprovou, recentemente, uma lei de bases da educação que descompromete o Estado em relação a um investimento que era suposto, num país como o nosso em particular, ser considerado um factor decisivo para o desenvolvimento do País.
Mas também um Governo que revelou, num domínio essencial, não ter um plano, não ter uma ideia, não ter uma estratégia para o ambiente capaz de assegurar sustentabilidade, bem-estar e saúde aos cidadãos.
O falhanço político traduzido em dois anos de Governo, que viu desfilar à frente do Ministério do Ambiente três ministros, totalmente invisíveis, qual deles o pior.
Um Governo que deixa, por isso, como herança o avolumar de dossiers essenciais e que seriam fundamentais para transformar a sociedade e acompanhar os desafios civilizacionais, designadamente os compromissos europeus, que são importantes para a nossa segurança, para o bem-estar dos cidadãos, para a nossa qualidade de vida.
Um Governo que perde um Primeiro-Ministro, que, na Europa, vai ter, seguramente, enormes dificuldades em acompanhar Quioto e o dossier das alterações climáticas, que lhe é tão estranho.
Um governo que deixa atrás de si as áreas protegidas paralisadas e em degradação permanente, um Governo incapaz de compreender o desafio energético e de operar transformações a esse nível, um Governo embrulhado num negócio opaco em torno da privatização da água, esse bem essencial para o desenvolvimento transformado em mera mercadoria para favorecer o negócio do milénio.
Sr. Presidente, Srs. Deputados: A situação que hoje se vive é politicamente inaceitável e por isso os cidadãos devem ser chamados a julgar, a pronunciar-se sobre o que lhes foi prometido, sobre o que foi feito ao longo dos últimos dois anos que, seguramente, deixam uma marca amarga em todos aqueles em que tem crescido o descrédito nas instituições e que, perante a forma de fazer política desta maioria e desta direita, vão ter mais dificuldades em rever-se nessa política.Vozes do PCP: - Muito bem!O Sr. Presidente: - Para pedir esclarecimentos, tem a palavra o Sr. Deputado António José Seguro.O Sr. António José Seguro (PS): - Sr. Presidente, Sr.a Deputada Isabel Castro, iniciou a sua intervenção expressando perplexidade e condenando a forma como as bancadas do PSD e do CDS-PP estão a comportar-se neste debate, isto é, faltando ao debate político democrático e ao contraditório, num momento fulcral da vida política do País.Vozes do PS: - Muito bem!O Orador: - Já não é a primeira vez que assim procedem. Na semana passada, numa concertação de cartel político, decidiram que não colocariam nenhuma pergunta a nenhum de nós, para evitar o embaraço, a incomodidade. Nós percebemos essa incomodidade, assim como percebemos a incomodidade que sentem no caso de haver eleições. Não somos apenas nós que o percebemos, mas também os portugueses percebem essa incomodidade. E é isso que mais dói aos Deputados da actual maioria.
Mas poderia colocar-se outra hipótese para justificar este silêncio da maioria. Essa justificação vem directamente do Funchal, da Madeira. Na verdade, a Agência Lusa dá-nos conta de declarações, que vou citar, do líder do PSD/Madeira, de que, aliás, faz parte o Dr. Guilherme Silva.
Diz o líder do PSD/Madeira que há uma instabilidade que dura há quinze dias por causa de alguém não gostar de outro alguém que pode vir a ser indigitado como líder do partido maioritário da coligação para formar governo.
Instado a explicitar quem é esse "alguém que não gosta de outro alguém" e a quem o Dr. Alberto João atribui a instabilidade política, a resposta é "o Sr. Presidente da República".O Sr. Mota Andrade (PS): - Uma vergonha!O Orador: - É inaceitável, repito, inaceitável, que um dos principais dirigentes do PSD, que já tinha aconselhado a maioria a não ir a votos no caso de haver eleições,...
5634   |   I Série - Número 105   |   09 de Julho de 2004 O Sr. José Magalhães (PS): - Bem lembrado!O Orador: - ... sendo membro do Conselho de Estado, num momento em que se sabe que o Sr. Presidente da República determinou que seria de reflexão, venha fazer estas chantagens, inaceitáveis, repito.
Assim, Sr.a Deputada, gostaria de ouvir o seu comentário, sabendo já que, da nossa direita, o comentário será o silêncio porque ficaram ainda mais incomodados ou, então, combinaram a estratégia de fazer silêncio nesta sede para que aquela voz do Funchal se ouvisse com mais nitidez.
A terminar este debate,...O Sr. Luís Marques Guedes (PSD): - Qual debate? Só se for entre o PS e Os Verdes!O Orador: - ... quero reafirmar, mais uma vez, que é conhecida a posição do PS a favor de eleições.
No entanto, quero dizer que respeitaremos, em qualquer circunstância, a decisão que o Sr. Presidente da República tomar, sendo certo que o Partido Socialista, como partido da democracia e do regime democrático, condena estas práticas e não aceita nem compreende o "respeito" destes dois partidos, em particular o do PSD que é também um partido democrático do sistema. A democracia não se enriquece com o vosso silêncio. Mesmo incomodados, deveriam ter vindo ao debate.Aplausos do PS.O Sr. Luís Marques Guedes (PSD): - Mas qual debate?!O Sr. Presidente: - Para responder, tem a palavra a  Sr.a Deputada Isabel Castro.A Sr.a Isabel Castro (Os Verdes): - Sr. Presidente, Sr. Deputado António José Seguro, começo por agradecer a questão que formulou.
Penso que é evidente, e não deixa de ter um significado político, o facto de este debate...O Sr. Luís Marques Guedes (PSD): - Mas qual debate?!A Oradora: - É que continua a ser um debate qualquer que seja o número de participantes! O uso da palavra, Srs. Deputados da maioria, é um direito, é um dever. Há debate político na Assembleia da República, não obstante uma parte ter hibernado, ter-se silenciado e, pura e simplesmente, não assumir o confronto político porque está metida num beco sem saída e porque foi vergonhosamente colocada nessa situação pelo ex-líder do maior partido, o qual faltou à verdade, tratou das suas próprias questões e não vos avisou em tempo útil.
Sr. Deputado, penso que este silêncio tem a ver com a situação de incómodo e também, seguramente, com o mal-estar e a agitação de alguns que se inquietam com a possibilidade de abandono do poder.
Aliás, se a maioria tivesse a consciência tranquila de que tinha honrado os seus compromissos, de que tinha agido no sentido da satisfação dos problemas das pessoas, não estaria temerosa de enfrentar as eleições, estaria confiante e, portanto, seria a própria a reivindicar que os cidadãos pudessem exprimir-se livremente e validar a sua confiança através de eleições.
A questão que o Sr. Deputado coloca remete-nos para o que é há muito um problema gravíssimo na nossa democracia, em relação ao qual penso que a tolerância, porventura ao longo de anos, foi excessiva. Refiro-me ao que se passa na Região Autónoma da Madeira e às sistemáticas afirmações do respectivo Presidente do Governo Regional que são uma afronta à democracia e, neste caso concreto, ao Sr. Presidente da República.
Tais declarações são gravíssimas e inaceitáveis, mas, Sr. Deputado, sendo-o, penso que, porventura, não divergem muito de outras situações a que assistimos nesta semana, desde logo, no início deste processo, com leituras sibilinas através das quais se procurou incutir na opinião pública que haveria hipotéticos acordos entre o Sr. Presidente da República e o ex-líder do PSD.
Penso que o que aconteceu nesta semana com o CDS-PP e o seu líder, com a truncagem, vergonhosa, do pensamento político do Sr. Presidente,...O Sr. Presidente: - Sr.a Deputada, o seu tempo esgotou-se.A Oradora: - ... constitui para todos e muito em particular, penso, para os militantes e os Deputados do CDS-PP uma vergonha, e ainda não ouvimos um pedido de desculpas formal.
5635   |   I Série - Número 105   |   09 de Julho de 2004 Vozes do PCP: - Muito bem!O Sr. Presidente: - Srs. Deputados, terminámos o período de antes da ordem do dia.Eram 17 horas e 35 minutos.ORDEM DO DIAO Sr. Presidente: - Srs. Deputados, o primeiro ponto da ordem do dia é preenchido com a discussão, na generalidade, do projecto de lei n.o 28/IX - Informação genética pessoal e informação de saúde (BE).
Para proceder à apresentação do projecto de lei, tem a palavra a Sr.a Deputada Alda Sousa.A Sr.a Alda Sousa (BE): - Sr. Presidente, Sr.as Deputadas, Srs. Deputados: A sequenciação praticamente completa do genoma humano veio revolucionar a biologia e a forma como olhamos tanto para a nossa própria espécie como para as outras.
Trouxe-nos o conhecimento espantoso de que, na nossa espécie, são maiores as diferenças dentro de uma mesma população do que as que existem entre populações, deitando fora o obsoleto conceito de "raças" que tinha estado presente na biologia do século XIX e parte do século XX.
Trouxe-nos, ainda, a possibilidade de novos meios de diagnóstico mas também a ameaça da possibilidade de revelar informação sobre uma doença futura num indivíduo ainda saudável, com todo o potencial discriminatório que isso pode acarretar.
Vale a pena delimitar o âmbito do projecto de lei que aqui discutimos hoje: não falamos de genética forense, aspectos também eles essenciais e sobre os quais é necessária uma legislação específica que também ela tarda. Nem se procura aqui abarcar todos os aspectos da investigação em genética.
O projecto de lei circunscreve-se aos aspectos relacionados com a genética e a medicina e com a garantia de direitos fundamentais: direito à informação, direito ao atendimento médico qualificado, direito à qualidade no diagnóstico, direito à privacidade e confidencialidade, direito a não ser discriminado em função do património genético, nem no emprego, nem no acesso à saúde ou aos seguros de vida.
Pretendemos criar um quadro de responsabilidade que é fundamental para evitar a instrumentalização da informação genética para efeitos mercantis e para a exploração das pessoas.
Não vou enumerar todos os diplomas nacionais e internacionais que configuram um quadro normativo no qual se insere este projecto de lei.
Gostaria, contudo, de citar e de realçar o parecer sobre o projecto de lei que o Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida aprovou, por unanimidade, na sua reunião plenária de 11 de Maio último: "Deve saudar-se a iniciativa legislativa da Assembleia da República por trazer à colação tão importante, tão actual e tão pertinente matéria que tem motivado dos mais intensos debates na sociedade portuguesa."
Sr. Presidente, Sr.as Deputadas, Srs. Deputados: Decidi contar-vos uma história, que podia bem ser assim:
A Joana é aluna da Faculdade de Direito de Lisboa. Excelente aluna, mas a sua verdadeira paixão é a guitarra, em particular a música folk americana. Fã de Woody Guthrie, encontra um dia a biografia dele escrita por Marjorie Guthrie, sua viúva, onde é descrita em detalhe a terrível doença de que padeceu o músico e de que acabou por morrer. Num testemunho comovente, Marjorie Guthrie fala dessa misteriosa "doença de Huntington" que se pode manifestar tarde na vida e se caracteriza por problemas neurológicos, mas também por graves alterações do comportamento e demenciação.
À medida que a leitura vai avançando, Joana vai ficando angustiada e preocupada, porque se lembra, ainda que vagamente, da tia Rosa, a irmã mais velha do pai, e de alguns comportamentos estranhos que lhe viu ter, como ter roubado um guarda-chuva lá em casa e ter tido um acesso de fúria porque, de repente, parecia não conhecer o próprio irmão.
Joana tenta fazer perguntas, à mesa, mas estas são tidas como inoportunas e a conversa é sempre desviada. Nem o pai nem a mãe parecem dispostos ou interessados em relembrar a doença da tia Rosa.
Esse silêncio, esse segredo de família começa a incomodar Joana, que salta para a Internet à procura de informação. Percebe que, se for verdade que essa era a doença da tia Rosa, então, o pai, que é ainda saudável aos 45 anos, pode também ser portador do gene e ainda não o ter manifestado e que ela própria pode ter herdado o gene do pai.
Joana vê na Internet o endereço de uma companhia que oferece o teste genético e encomenda o kit que contém instruções para colher e enviar uma amostra de saliva. Joana segue todos os procedimentos e, dois meses mais tarde, recebe em casa, na caixa de correio, o veredicto. Embora escrito numa linguagem
5636   |   I Série - Número 105   |   09 de Julho de 2004 algo cifrada ("o seu número de tripletos CAG é de 41"), percebe que é portadora do gene. Joana entra em depressão.
Ao fim de alguns dias, dá-se conta que, para além de si própria, o resultado deste teste significa que o seu pai também é portador do gene mutado. De repente, Joana possui informação genética sobre o seu pai que este não só não sabe como, visivelmente, não quer saber.
A angústia de Joana aumenta até que um dia já não aguenta mais e decide falar com a médica de família que lhe sugere que recorra a uma consulta de aconselhamento genético.
A história familiar é, então, analisada desde o início. O pai, que toda a vida tinha procurado viver não querendo saber se era ou não portador da doença que afectou a sua irmã e outros familiares, decide-se a fazer o teste por causa dos filhos. Segue as consultas de aconselhamento, faz o teste pré-sintomático e, ao fim de umas semanas, vem saber o resultado: é, de facto, portador do gene mutante, embora continue saudável. É ele próprio que o confirma aos filhos. O seu outro filho, Rui, decide fazer o teste e o resultado é "não portador", ou seja, não possui o gene mutante, o que significa que ele próprio e a toda a sua descendência estão livres de risco para esta doença.
A Joana pede apoio e inicia um seguimento psicológico. Mas o geneticista, que já viu muita coisa na vida, tem dúvidas sobre a fiabilidade de um teste vendido na Internet e feito pelo correio. A Joana só tinha vindo à consulta para apoio psicológico, mas decide-se a repetir o teste. O resultado (desta vez realizado em duas amostras separadas) é surpreendente: afinal, Joana não é portadora!!!
Uma semana depois, ainda a tentar digerir a notícia, recebe pelo correio uma outra carta da companhia da Internet a dizer que, afinal, tinha havido um erro, uma troca de amostra, e a enviar um novo resultado.
Sr.as Deputadas, Srs. Deputados: Esta é uma história ficcionada, mas podia muito bem passar-se em Portugal um destes dias.
Procurei ilustrar alguns dos aspectos mais delicados, mais particulares e mais problemáticos que podem ocorrer na ausência de legislação específica nesta matéria, como sejam a sensibilidade da informação genética, o impacto psicológico que ela pode ter sobre o próprio, as implicações da informação genética para os familiares não testados, a necessidade de aconselhamento genético, alguns problemas possíveis com a venda directa de testes ao público, a possibilidade de erros num teste que se faz uma vez na vida e a necessidade de um controlo e garantia de qualidade adequados nestes procedimentos laboratoriais.
De todos estes assuntos trata este projecto, tendo procurado fundamento e inspiração em textos internacionais e nacionais fundamentais, bem como em recomendações de organizações profissionais, como a European Society of Human Genetics e o Colégio de Especialidade da Ordem dos Médicos. Neste contexto, também o Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida faz várias sugestões, que estamos disponíveis para acolher em sede de especialidade, em conjunto com todas as outras.
Passo a citar o último parágrafo do parecer do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, relativo a este projecto: "Este projecto de lei enquadra-se no mais profundo respeito pela dignidade da pessoa humana, pretendendo salvaguardar os seus direitos fundamentais no âmbito da genética. Na esteira das convenções e declarações internacionais sobre esta matéria, o espírito deste diploma tem em atenção que a genética deve concorrer sempre para melhorar as condições de existência da humanidade, respeitando a identidade do sujeito e a da espécie a que pertence. Esta linha de pensamento está na base da edificação daquilo que hoje conhecemos e valorizamos por direitos humanos fundamentais. E estes mais não são do que o reconhecimento expresso de um marco axiológico fundamental, que é o valor intrínseco, inquestionável, da pessoa humana."
Sr.as e Srs. Deputados: É tempo de colmatar este vazio legislativo, é tempo de virar a página!
É tempo de, nesta matéria, Portugal fazer a sua entrada no século XXI.Aplausos do BE e de Deputados do PS e do PCP.Entretanto, assumiu a presidência a Sr.a Vice-Presidente Leonor Beleza.A Sr.a Presidente: - Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado Massano Cardoso.O Sr. Massano Cardoso (PSD): - Sr.a Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Jacques Monod, geneticista e Prémio Nobel francês, escreveu em 1970 um ensaio cujo título foi inspirado numa expressão de Demócrito: "Tudo o que existe no Universo é fruto do Acaso e da Necessidade".
Na sua obra, O Acaso e a Necessidade, Monod afirma que "(...) o homem, finalmente, sabe que está sozinho na imensidão indiferente do Universo, do qual emergiu por acaso. Seu dever, como seu destino, não está escrito em lugar nenhum (...)".
Ao longo das suas reflexões e análises, o ensaísta estabelece a importância e o primado do genoma, o
5637   |   I Série - Número 105   |   09 de Julho de 2004 qual, cerca de três décadas depois, acabou por ser sequenciado.
A fragilidade humana e a angústia a ela associada perseguem-nos desde todo o sempre. Um dos grandes objectivos do homem é prever o futuro. É o sonho do divino, de Pítia, o sonho mais antigo da humanidade: conhecer o futuro biológico dos seres vivos. O poder de prever.
A genética abriu um campo em que é possível ter poder para diagnosticar doenças, antes mesmo de uma criança nascer. Poder para impedir que venham a sofrer graves problemas. Poder de conhecer outras características dos pequeninos seres. Poder para intervir deliberadamente sobre o próprio futuro.
O mito do divino, a possibilidade de prever o futuro biológico dos homens, é o maior desafio colocado às nossas sociedades. A razão por que o consideramos o maior desafio prende-se com o facto de encerrar em si preocupantes ameaças sociais e éticas, se não tomarmos as devidas precauções. E, mesmo que venham a ser tomadas, através de várias medidas legislativas, das quais destaco o presente projecto de lei, nada nos garante que não irão ocorrer interferências deliberadas, susceptíveis de repercussão no futuro biológico, social e ético do homem.
Somos frutos de um acaso e de uma necessidade, mas, a partir do momento em que sentimos ter o poder dos deuses nas nossas mãos, acabamos por assumir a responsabilidade de ter de garantir o nosso próprio futuro.
O projecto de lei do Bloco de Esquerda aborda a problemática da informação genética pessoal e informação de saúde. O acesso e o domínio de qualquer tipo de informação constituem, só por si, fonte de poder, mas, quando toca à informação genética, o poder assume particular relevância, já que lidamos com a fonte da vida, da morte e do destino da própria natureza dos seres vivos, com as inevitáveis repercussões sociais e políticas da mesma.
A História já nos proporcionou episódios tristes, resultantes do mau uso e incorrecta interpretação da genética, em épocas cujos conhecimentos não se equiparavam aos actuais. Convém, ainda que sumariamente, recordar alguns desses momentos. O eugenismo, termo criado por Galton no princípio do século XIX, traduz um conjunto de conceitos que sempre existiram, desde os primórdios. Fonte de inspiração de correntes racistas e de sistemas políticos acabou por contribuir para as páginas mais negras da civilização. A intromissão abusiva da ideologia política na evolução da genética, tentando a todo o custo impedir a expressão da verdade científica, originou fenómenos lamentáveis dos quais o Lysenkismo soviético é paradigmático.
A ciência e a tecnologia têm expressões próprias que assentam na busca da verdade ou das verdades e no bem-estar. Mas, como em tudo, não há bela sem senão e a face oculta das grandes descobertas encerra preocupações e efeitos que podem ser muito perigosos, podendo, inclusive, limitar ou neutralizar os efeitos positivos das mesmas. Por estas razões, têm de entrar em cena os políticos, os eticistas, a legislação, os regulamentos, enfim, uma parafernália de atitudes, reflexões e de normas conducentes a evitar desastres de toda a ordem.
No tocante ao presente projecto de lei, há uma natural preocupação face, precisamente, ao uso da informação genética e dos inovadores testes genéticos, que são cada vez mais acessíveis.
O preâmbulo, rico, embora excessivo, descreve de uma forma correcta, sob o ponto de vista científico e técnico, a situação actual referente a vários problemas, às normas jurídicas nacionais e internacionais, a pareceres e projectos de resolução, além, como é óbvio, da problemática da utilização e acesso dos testes genéticos.
A leitura atenta e criteriosa deste documento aponta para alguns aspectos que necessitam de ser corrigidos e até modificados de forma, por exemplo, a compatibilizá-lo com leis já vigentes, caso da Lei da Protecção de Dados Pessoais. Existe mesmo alguma incongruência no que toca à propriedade da informação no seu todo ou em parte. Há necessidade de incluir os testes preditivos no âmbito da prática médica e os rastreios neo-natais, assim como acentuar a licitude da dimensão da terapêutica génica, reforçar a ilicitude do melhoramento genético, retirar o diagnóstico genético pré-implantação para o diploma sobre procriação medicamente assistida e adequar o projecto de lei em discussão à Declaração Internacional sobre Dados Genéticos Humanos. Também não podíamos deixar de manifestar alguma oposição à constituição de uma comissão permanente de genética médica, já que as funções a atribuir a este órgão são já do domínio e competência do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Muitas outras considerações poderiam ser ainda enunciadas.
Sr.a Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: A necessidade de legislar e regulamentar a informação genética é vital, a fim de evitar o estiolamento das sociedades, constrangidas a eventuais medidas de interdição, motivadas pelos resultados dos testes genéticos. O conhecimento de predisposições individuais, face a inúmeras doenças, tais como doenças cardiovasculares, cancro, doença de Alzheimer, diabetes, hipertensão, entre muitas outras, poderá condicionar a interacção indivíduo-meio ambiente, responsabilizando muitos comportamentos e atitudes ao ponto de pôr em causa a liberdade e o livre arbítrio. Não podemos esquecer que, hoje em dia, a área mais sensível e susceptível a medidas totalitárias é precisamente a da
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A apetência para avaliar os riscos individuais é enorme. Motivos de interesse económico na vulgarização de testes genéticos, mostrando à população quais os benefícios decorrentes dos mesmos, face a doenças graves, tais como o cancro, as doenças cardiovasculares ou demências, contribui para a constituição de grupos de pressão de forma a serem incentivados e realizados a nível dos sistemas de saúde.
Neste caso, temos a convicção de que os prejuízos poderão ser maiores do que os benefícios. A aplicação dos testes genéticos e sua interpretação terão que se efectuar em contextos bastante precisos, a nível individual e nunca a nível colectivo, à excepção, naturalmente, de estudos de investigação científica anonimizados.
Ninguém discute a utilidade óbvia dos testes genéticos aplicados em circunstâncias científica e eticamente correctas.
Outras áreas com apetência para a utilização dos testes genéticos são a saúde ocupacional e o sector de seguros. O facto de ser possível identificar o perfil genético mais permeável e sensível a agressões ambientais no local do trabalho poderia levar os interessados a seleccionar os trabalhadores mais resistentes, evitando a contratação dos susceptíveis, provocando uma situação obscena de verdadeiro eugenismo laboral. Acresce, ainda, a bondade em proteger a saúde dos trabalhadores, em vez da modificação das condições ambientais preconizada pelos defensores desta opção.
Quanto às seguradoras, o problema é igualmente complexo e perturbador. Às actuais exigências na realização de testes para efeitos de seguro de vida, os quais impedem a sua obtenção ou originam agravamento dos prémios, em caso de positividade, adicionar-se-iam o potencial dos testes genéticos, originando uma verdadeira discriminação e até injustiça, já que o facto de alguém ser portador de um determinado gene, ou genes, susceptível de originar com mais probabilidade uma doença não é sinónimo da mesma. Trata-se de uma questão probabilística e não determinística. Mas, mesmo assim, as seguradoras não iriam deixar de as utilizar, embora conhecendo estes pormenores. Existe uma preocupação em evitar situações deste género, através de medidas de carácter legislativo.
Têm sido descritos vários comprovativos desta tendência, a qual necessita de ser contrariada.
Como existe um perigo real em discriminar os cidadãos, importa impedir quaisquer medidas que possam pôr em causa o artigo 1.o da Declaração Universal dos Direitos Humanos, segundo o qual "Todas as pessoas nascem livres e iguais em dignidade e direitos (...)."
Sr.a Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: A informação genética e as suas implicações em termos médicos, sociais e éticos exigem uma profunda reflexão a fim de produzir legislação adequada, em conformidade com muitos dos princípios já enunciados e de sintonizá-la com as convenções internacionais de modo a garantir à humanidade um equilíbrio e respeito pela sua própria natureza.
Agora que se avizinha a possibilidade de conhecer a essência e os mecanismos da vida de uma forma nunca pensada, compete ao Homem, na imensidão indiferente do Universo, o dever de escrever o seu próprio destino.Aplausos do PSD e do CDS-PP.A Sr.a Presidente (Leonor Beleza): - Para uma intervenção, tem a palavra a Sr.a Deputada Maria de Belém Roseira.
A Sr.a Maria de Belém Roseira (PS): - Sr.a Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: A descoberta da sequenciação do genoma humano em Fevereiro de 2001 foi oportunamente objecto de atenção por parte desta Assembleia, que, de imediato, alertou para o enorme impacto previsível deste acontecimento.
Para além das resoluções então aprovadas, de iniciativa de grupos parlamentares, foi possível organizar, já no decurso desta sessão legislativa, no âmbito da 1.a Comissão, um colóquio que se debruçou não só sobre a análise das potencialidades deste novo conhecimento como dos seus enormes riscos, o que é inerente a qualquer descoberta científica.
Como recorda a Organização Mundial de Saúde, basta pensar na utilização das descobertas na Física, no princípio do séc. XX, para atentarmos no potencial que deve estar sempre presente do uso indevido destas descobertas por razões políticas.
Apesar de o uso indevido da biologia estar proibido desde 1975 (Convenção das Armas Biológicas e Tóxicas) e de essa proibição ser hoje aceite por mais de 140 Estados-Parte, os mesmos não têm aceite mecanismos efectivos de verificação.
Por isso, a Organização Mundial de Saúde continua a insistir na reedição da sua publicação Aspectos de saúde das armas químicas e biológicas. Com efeito, a manipulação de agentes patogénicos, ou potencialmente patogénicos, está muito disseminada e constitui um risco no domínio da defesa, sistematicamente subavaliado, que necessita com urgência de controle.
5639   |   I Série - Número 105   |   09 de Julho de 2004 Esta é, efectivamente, uma das áreas de risco, cuja avaliação não está a ser suficientemente feita a nível global, o que deverá ser objecto de ponderação nas comissões parlamentares adequadas, pois é matéria de importância ímpar no contexto da multilateralidade das relações internacionais.
O potencial da genómica para os cuidados de saúde é grande. Embora não possa ser predito na sua totalidade, o facto de ter sido grande a evolução do estudo da doença a nível celular e molecular nos últimos 20 anos, mesmo antes do conhecimento da totalidade da sequenciação do genoma humano, faz pressupor com razoabilidade que esse progresso possa ser cada vez mais rápido.Vozes do PS: - Muito bem!A Oradora: - Os campos de aplicação identificados e já em acção são variados: doenças monogénicas, doenças transmissíveis, cancro, doenças complexas multifactoriais, atraso e distúrbios no desenvolvimento mental, envelhecimento, fármaco-genética, terapia genética, terapia com células estaminais, medicina forense, biotecnologia, etc., etc.
A genómica também está já a demonstrar a sua importância na explicação da evolução da biologia. Mas, acima de tudo, o estudo da diversidade do genoma demonstra que cada um de nós é único e, à medida que cada vez mais se sabe que cada um de nós é uma realidade única e irrepetível, cada vez é menos importante o conceito de "raça".
Mas o trabalho de base para toda esta fantástica janela panorâmica sobre o futuro só é possível se for recolhida informação genética.
Como nos ensina Jorge Sequeiros, a especificidade desta informação caracteriza-se da seguinte forma: ela é pessoal mas também é familiar; é poderosa; é permanente; é possivelmente preditiva e potencialmente discriminatória.
Pelo seu potencial discriminatório mas também pelas limitações no âmbito da determinação das susceptibilidades, o tratamento desta informação deve ser rodeado de extremas cautelas.
É que a complexidade biológica é, porventura, a nossa última defesa, como também diz Jorge Sequeiros, e muitas das nossas características humanas não podem, pela sua natureza complexa, ser reduzidas a simples sequências de DNA.
Mas pode haver tentação, para os ignorantes e para os atrevidos, características que, como sabemos, estão normalmente interligadas para não ter disso a noção.
Por isso, este é bem um campo em que as questões técnicas, económicas e éticas estão, ou devem estar, exemplarmente ligadas.
Por tudo isto, é tão bem-vindo o projecto de lei hoje em análise, saudado no magnífico parecer emitido em Maio último pelo Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, a solicitação desta Assembleia.
Aliás, esta iniciativa cruza bem com a cominação aos parlamentos nacionais feita no ponto 2.1 da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos, adoptada pela Conferência Geral da UNESCO em 1997, que estabelece os princípios básicos relacionados com a pesquisa em genética e biologia e a aplicação dos seus resultados. Aí se recomenda a disseminação dos princípios, o mais ampla possível, especialmente universidades e órgãos tomadores de decisão, como, por exemplo, os parlamentos.
Disponíveis que estão os seus autores para proceder a alterações na especialidade sugeridas pelo Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, aqui deixo mais algumas sugestões que revelam bem a complexidade e o melindre da matéria e que me foram também sugeridas pela aturada reflexão que a esta matéria tem delicado o Centro de Direito Biomédico da Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra, especialmente nas pessoas dos Mestres Helena Moniz e André Pereira.
A primeira, num magnífico trabalho que em breve será publicado, discorre abundantemente sobre a relação entre o direito à privacidade e os bens jurídico-socialmente vinculados, tese que permitirá, em meu entender, o desenho equilibrado do sigilo da informação e das cominações respectivas.
Discorre, ainda, sobre os modelos - o legal e o médico - relativos à comunicação da informação genética aos familiares, sugerindo uma formulação que consagra expressamente as situações limite que justificam a divulgação da informação com indicação precisa dos pressupostos da informação.
Por sua vez, o Mestre André Pereira sugere:
No artigo 3.o, a substituição do termo "utente" por "paciente", porque a lei também terá que aplicar-se ao sector privado;
O acautelamento, em disposição autónoma, na boa linha do Direito Comparado, dos interesses legítimos à confidencialidade das anotações pessoais dos médicos e às informações relativas a terceiros;
Uma outra redacção do artigo 9.o, que permita estabelecer a regra de que os teste genéticos são acessíveis a todos os cidadãos - os benefícios dos testes genéticos devem ser facultados a todos. Porém, os
5640   |   I Série - Número 105   |   09 de Julho de 2004 menores e incapazes por anomalia psíquica devem ser protegidos face aos perigos da discriminação (dentro da própria família, derivados de testes de doenças incuráveis).
De acordo com o presente projecto de lei, em todos estes casos se poderia interpretar no sentido de proibir os testes. Ora, uma proibição absoluta é inadequada.
Em todos estes casos só o último deveria ser proibido, já que não haverá qualquer vantagem para o interdito; pelo contrário, há o risco da sua discriminação. Nos outros casos, trata-se de conceder àqueles cidadãos o acesso aos cuidados de saúde!
Mais se sugere a clarificação das noções de família, no artigo 19.o - será só a consanguínea? -, da anonimização das amostras biológicas por forma a conseguir a total impossibilidade de reconstruir a origem pessoal do material biológico, no artigo 20.o, n.o 1, e a identificação do responsável pelo banco de produtos biológicos, no n.o 5 do mesmo artigo.
O projecto de lei deve também remeter para legislação especial o tratamento dos bancos de dados para efeitos médico-legais.
Esta matéria tem vindo a assumir crescente importância em termos nacionais, europeus e no âmbito das relações internacionais, por força do combate ao terrorismos e à grande criminalidade.
Necessita, com urgência, de regulamentação e beneficiará com a aprovação do presente projecto, que deveria, aliás, ao seu artigo 20.o, acrescentar um número que remetesse para legislação especial o armazenamento de amostras biológicas, com vista a fins de investigação criminal e a fins de identificação civil.
Por sua vez, a alteração ao Código Penal poderia, com vantagem, pela remissão para o regime já constante dos artigos 17.o e 47.o da Lei de Protecção de Dados Pessoais, permitir uma melhor coerência do sistema jurídico.
Termino saudando mais uma vez a iniciativa e sublinhando a sublime importância da matéria com ela envolvida. Como nos lembra a OMS, a investigação e a prática médica convencionais não devem ser negligenciadas enquanto evolui a exploração do potencial da genómica.
Emergiu um quadro sobreoptimista que deve ser controlado em termos de expectativas a curto prazo. Contudo, algumas aplicações já estão em uso. Chegou, para nós, a altura de planear como é que esta tecnologia pode ser distribuída harmonicamente a toda a humanidade.
A actual situação de patenteamento dos genes está a promover a cultura de propriedade que pode conduzir às mais profundas desigualdades na prestação de cuidados de saúde. Exige-se regulamentação sobre todas as formas de tecnologia recombinante de DNA. As sociedades devem preparar-se para as complexidades éticas deste campo emergente da medicina e todos os sectores da sociedade, incluindo políticos, profissionais de saúde, educadores e o público, têm de ser alertados sobre os princípios fundamentais da investigação genética, os riscos a ela inerentes e as questões éticas que tal investigação coloca.
Como referiu Helena Moniz, "O pensamento genético é considerado como uma forma de compreender o mundo. A prática genética é a forma de imaginar o futuro".Aplausos do PS e do BE.A Sr.a Presidente (Leonor Beleza): - Para uma intervenção, tem a palavra a Sr.a Deputada Odete Santos.A Sr.a Odete Santos (PCP): - Sr.a Presidente, Srs. Deputados: As prodigiosas descobertas relativamente ao genoma humano trouxeram à humanidade novas possibilidades de debelar algumas das causas do seu sofrimento.
Se a revolução científica e tecnológica da era moderna permitiu ao ser humano modificar radicalmente a natureza que o cerca, a revolução biológica e médica abre ao ser humano a possibilidade de intervir sobre a sua própria natureza.
Não nos é possível, no curto tempo de que dispomos para a intervenção, tratar de questões importantes como a da mercantilização da saúde, designadamente a comercialização da genética.
Por ora, os avanços nas biotecnologias contribuem para aumentar o fosso entre pobres e ricos. E com este problema se prende a questão das patentes de descobertas, e não de invenções, de genes e de sequência
5641   |   I Série - Número 105   |   09 de Julho de 2004 de genes, coisa que o nosso Código de Propriedade Industrial também permite.
Queremos, no entanto, referir-nos a duas questões, principalmente à questão dos dados genéticos no contexto do emprego, mas ainda à questão da terapia génica relativamente à linha germinativa do ser humano.
Quanto a esta última questão, consideramos que a lei não deve "fechar as portas" à possibilidade de modificações da linha germinativa em caso de afecções.
Conhecemos o intenso debate que há nesta matéria. Mas a verdade é que há afecções genéticas que só podem ser tratadas através de modificações na linha germinativa. Ora, o que está proposto, que é a proibição absoluta, influencia negativamente a própria investigação científica.
No entanto, é quanto às questões dos testes genéticos no contexto do emprego que o projecto de lei nos causa grandes preocupações.