לאחר שהבינו שתערובת זו עשויה להועיל לבנם, החלו לחפש בני הזוג אודונה יצרנית תרופות שתסכים לזקק את השמנים ולייצר את התרופה, אך מכיוון שלא היו כל עדויות ניסוייות ליעילות התרופה, ומכיוון שאין תועלת כלכלית בייצורה - הם נדחו על ידי רובם. לבסוף מצאו כימאי בריטי, מדען בגמלאות, שהסכים לייצר עבורם את התערובת. התרופה אכן הפחיתה את רמת חומצות השומן הארוכות בדמו של לורנצו לנורמה, אבל את הנזק שנגרם למעטפת המיאלין לא ניתן היה לתקן. לקראת סיום הסרט ניתן לראות שבוועידה של קבוצת התמיכה להורים שילדם חולה במחלה, ההורים דורשים לקבל את התרופה הניסיונית כבר עכשיו, בעוד שמנהלי הקבוצה והמדען המלווה אותם דורשים לערוך ניסויים לבדיקת יעילות התרופה, לפני תחילת השימוש בה. לבסוף נראה לורנצו כשהוא בן 12, משותק בכל גופו, עיוור ואילם אך מסוגל לתקשר באמצעות הזזת הזרת ומצמוץ בעיניים. לסיום נראות עדויות מצולמות של ילדים מרחבי העולם, שחלו ב-ALD אך מתפקדים בזכות התרופה שמצאו הוריו של לורנצו.
אחרית דבר.
לורנצו אודונה שעל סיפורו נעשה הסרט, יכול היה לתקשר בשפת סימנים מיוחדת, בעזרת הזזת הזרת ומצמוץ בעיניים. המחלה לא פגעה ביכולתו השכלית, והוא התגורר בביתו של אביו בווירג'יניה יחד עם מטפל שמשפחתו הכירה עוד בהיותה בקומרוס, והובא במיוחד לארצות הברית על ידי משפחתו של לורנצו. לאחר יציאת הסרט לאקרנים התפרסם סיפורו ברחבי העולם, ואביו קיבל תואר דוקטור של כבוד מאוניברסיטת סטירלינג שבסקוטלנד. לורנצו נפטר בביתו, ימים ספורים לאחר יום הולדתו ה-30, ב-30 במאי 2008 - יותר משני עשורים לאחר שחזו הרופאים כי נותרו לו שנים ספורות לחיות. הוא נפטר כתוצאה מדלקת ריאות, שנבעה ממזון שנכנס לריאותיו.
אוגוסטו אודונה נפטר בעקבות קריסת מערכות שנבעה מזיהום ריאות חריף, באיטליה, בשנת 2013 בגיל 80.
המחקר על מחלת ה-ALD בכלל, ועל השמן של לורנצו בפרט, נמשך. המחקרים הקליניים בנוגע ליעילות "השמן של לורנצו" העלו תוצאות מעורבות. התרופה שמצאו הזוג אודונה, שנקראת בעקבות הסרט "השמן של לורנצו", כאשר היא ניתנת לצד תזונה מתאימה, היא, לפי פרסום של Poulos משנת 1994, בעלת הצלחה מוגבלת בעיכוב הצטברות חומצות השומן המזיקות במוח החולים. מחקר משנת 2005 מגלה שיפור מוגבל לטווח הארוך בשימוש בתרופה אצל חולים אסימפטומטיים. מחקרים רבים אחרים מראים כי למרות השיפור לטובה בתוצאות בדיקות דם (המראות ירידה תלולה ברמת השומנים המזיקים) אין לשמן של לורנצו תועלת משמעותית בנוגע לסימפטומים של ה-ALD, אף שחלק מההורים חשים אחרת. מנגד, מחקרים שנעשו בידי ד"ר הוגו מוסר מראים כי בכוחה של התרופה לעכב משמעותית את הופעת הסימפטומים של המחלה אצל מטופלים אסימפטומטיים, אך לא לשנות את התפתחות המחלה אצל חולים סימפטומטיים.
את המיאלין שניזוק מהמחלה לא ניתן כיום לשחזר. אם תימצא דרך לשחזור המיאלין, הדבר יועיל לא רק לחולי ALD אלא גם לחולי מחלות אחרות כגון טרשת נפוצה. לצורך כך הוקם על ידי בני הזוג אודונה פרויקט המיאלין , שמטרתו למצוא דרך לשחזר את ציפוי המיאלין.
מעיינות עדן
אברהם המלאך
רבי אברהם המלאך (מכונה גם "הקדוש"; ה'תק"א - י"ב בתשרי ה'תקל"ז; 1741–1776) היה בנו ותלמידו של המגיד ממזריטש. נכדו היה רבי ישראל פרידמן מרוז'ין אבי שושלת רוז'ין.
קורות חייו.
רבי אברהם נישא והתאלמן בצעירותו ולאחר מכן נישא בשנית לגיטל בתו של רבי משולם פייבוש הורוביץ מקרמניץ (-כ' בכסלו תקל"ה) מחבר הספר 'משנת חכמים' על המשניות.
נקרא "המלאך" עקב קדושתו ופרישותו מהעולם במשך שנים בהן התבודד בעיירה פאסטוב הסמוכה לקייב, וחי שם בבדידות מבלי לראות פני איש. בעקבות בדידותו אף סירב למלא את מקום אביו. רבי שניאור זלמן מלאדי כינה רבו-חברו זה בתואר "הקדוש", "כי היה קדוש מרחם", וכך מקובל לקרוא את רבי אברהם בחסידות חב"ד.
כאשר למד רבי שניאור זלמן מלאדי אצל המגיד, היה, במצוות המגיד חברותא של רבי אברהם המלאך, הוא לימד את רבי אברהם "נגלה", ורבי אברהם לימד אותו "חסידות" ויש שראו ברבי שניאור זלמן תלמיד חבר של רבי אברהם המלאך.
כבנו של מנהיג החסידות כאב את ירידת האידיאה החסידית, ולכן פיתח יחד עם רעיו תלמידי אביו את רעיון הצדיק החסידי, שהפך לצינור להורדת שפע להמוני מאמיניו ולהעלאת תפילותיהם ובקשותיהם, וכסמכות מוסרית ומדריך רוחני. בספרו "חסד לאברהם" (צ'רנוביץ שנת ה'תרי"א) ניתן למצוא הרבה אזכורים למוטיב מרכזי זה, כאשר הוא קורא להמוני העם להתקשר אל הצדיק כאמצעי לביאת המשיח.
מנחם פרסלר
מנחם פרסלר (נולד ב-16 בדצמבר 1923) הוא פסנתרן גרמני-ישראלי-אמריקאי.
ביוגרפיה.
פרסלר נולד במגדבורג שבגרמניה. לאחר ליל הבדולח עזב עם משפחתו הקרובה את גרמניה, תחילה לאיטליה ולאחר מכן עלה לארץ ישראל. סבו וסבתו, דודיו, דודותיו ובני דודו נספו כולם במחנות במהלך השואה.
הקריירה שלו נסקה לאחר שזכה בפרס הראשון בתחרות הפסנתר הבינלאומית של דביסי בסן פרנסיסקו בשנת 1946. הופעת הבכורה שלו באולם קרנגי הול באה לאחר מכן, עם תזמורת פילדלפיה בניצוחו של יוג'ין אורמנדי. בשנת 1949 הופיע פרסלר בהתנדבות בקונצרט ברמת גן.
מנחם פרסלר הוא חבר מייסד של שלישיית בוזאר, שרבים רואים בה את שלישיית הפסנתר הראשונה במעלה בעולם במשך למעלה מ-50 שנה. פרסלר מתגורר כיום בבלומינגטון, אינדיאנה עם אשתו שרה. הוא מלמד בבית ספר ג'ייקובס למוזיקה של אוניברסיטת אינדיאנה ומכהן בתפקיד ראש הקתדרה למוזיקה. הדיוק המוזיקלי והבקיאות המעמיקה שלו בספרות המוזיקה לפסנתר ובמוזיקה קאמרית הקנו לו מוניטין בינלאומיים כמורה מצטיין.
במשך שלושה עשורים קיים פרסלר קשר צמוד עם פסטיבל מוצרט של ורמונט, שייסד ב-1974 חברו וסוכנו מלווין קפלן. פרסלר הרבה להופיע בפסטיבל הן כסולן והן במסגרות קאמריות; כמו כן ניהל סדנאות פופולריות לאין שיעור. הודות לכך, פרסלר ידוע ואהוב במיוחד במדינת ורמונט.
פרסלר מופיע כפרשן בסרטים הדוקומנטריים של תחרות הפסנתר על שם ואן קלייברן. הוא ערך את כתב היד של הסונאטה האחרונה לפסנתר של סרגיי פרוקופייב.
נוסף ליותר מחמישים הקלטות עם שלישיית בוזאר, הוציא פרסלר למעלה משלושים הקלטות אישיות. הוא מנגן לעיתים קרובות בקונצרטים הקאמריים בקמדן, מיין.
מזה שנים רבות הוא חי ועובד בארצות הברית.
האפגן ויגז
סדר תפילות יום הכיפורים
במהלך יום הכיפורים מתפללים 5 תפילות, בהן משולבות תוספות ייחודיות ליום הכיפורים, כסדר וידוי בתוך תפילת העמידה, וסדר העבודה באמצע תפילת מוסף. כן מתפללים בסוף היום את תפילת נעילה, שכיום אין מתפללים אותה באף יום חוץ מיום הכיפורים.
סדר התפילות הנהוג כיום הוא תולדה של חורבן בית המקדש השני, שלאחריו לא התאפשרה עבודת בית המקדש ביום הכיפורים, שהייתה מרכזו של יום הכיפורים בזמן בית המקדש, והתפילה מהווה תחליף לה. ככל הנראה שורשיהם של החלקים הקדומים ביותר הם עוד בתקופת בית המקדש עצמו, והם באו לידי הלכה מחייבת בתקופת התנאים. בין חלקים אלו אנו מוצאים את הווידוי, הברכה האמצעית של תפילת העמידה והוספה של תפילה חמישית ביום: תפילת נעילה. סביר להניח שגם אמירת סדר העבודה בתפילת מוסף החלה בתקופה קדומה יחסית, כנראה בתקופת האמוראים. בשל המנהג להתפלל בבית הכנסת רוב רובו של היום ואף לישון בבית הכנסת נוספו גם פיוטים רבים, שבתקופה מאוחרת קוצצו בקצת מקומות. נהוג להתפלל עטופים בטלית בכל התפילות. בקהילות רבות נהוג ללבוש בגדים לבנים לפי הפסוק "אם יהיו חטאיכם כשנים - כשלג ילבינו, אם יאדימו כתולע - כצמר יהיו" ובחלק מקהילות האשכנזים נוהגים גם ללבוש קיטל.
עניינים הנוגעים לכלל התפילות.
תפילת העמידה.
גוף תפילת העמידה (חוץ מהווידויים שבסוף התפילה, שיפורטו להלן) זהה בכל תפילות היום, למעט תפילת מוסף. היא כוללת את כלל ההוספות שאומרים בעשרת ימי תשובה. כמו כן בברכת אתה קדוש ישנה תוספת ארוכה כמו בראש השנה שלא נאמרת בשאר עשרת ימי תשובה (למעט למנהג תימן שאומרים אותה בכל עשרת ימי תשובה).
סדר הקטעים בברכה האמצעית משתנה בין המנהגים השונים. אצל הספרדים נאמרים הקטעים: אתה בחרתנו (נאמר בכל החגים), אלהינו ואלהי אבותינו מחול לעוונותינו (ייחודי ליום כיפור), יעלה ויבוא (בכל החגים ובראשי חודשים), אלהינו ואלהי אבותינו מלוך על כל העולם כולו (רק בראש השנה ויום הכיפורים), קדשנו במצוותיך (שבתות וחגים). אצל התימנים הסדר שונה: אתה בחרתנו, יעלה ויבוא, מחול לעוונותינו, מלוך על כל העולם ולבסוף קדשנו במצוותיך. במנהגי איטליה ואשכנז הסדר זהה כמעט לתימן, רק שמשמיטים את הקטע מלוך על כל העולם ובאיטליה גם את קדשנו במצוותיך, אלהינו ואלהי אבותינו מחול לעוונותינו נאמר אחרי יעלה ויבא.
חתימת הברכה:
לפי רוב הנוסחים: ברוך אתה ה' מלך מוחל וסולח לעוונותינו ולעוונות עמו (נוסח אשכנז ונוסח ספרד מוסיפים: בית) ישראל ומעביר אשמותינו בכל שנה ושנה, מלך על כל הארץ מקדש (בשבת: השבת ו)ישראל ויום הכיפורים.
לפי תימן בלאדי: ברוך אתה ה' מלך על כל הארץ מוחל וסולח לעונות עמו בית ישראל מקדש (בשבת: השבת ו)יום הכיפורים.
בתפילת מוסף אומרים את הקטע "מפני חטאינו גלינו מארצנו" המזכיר את קרבנות היום. ברוב המנהגים הוא נאמר במקום "יעלה ויבוא" הנאמר בשאר התפילות (כמו בשאר תפילות המועדים בהם בתפילת מוסף משמיטים את הקטע יעלה ויבוא הנאמר בברכה האמצעית של שאר התפילות), אך אצל הספרדים הוא נאמר כתוספת מיד לאחר "אתה בחרתנו" ולא במקום יעלה ויבוא (כלומר אומרים יעלה ויבוא גם במוסף, בניגוד לברכה האמצעית בתפילות שלוש הרגלים).
וידוי.