הדיאטה הקטוגנית איננה טיפול נעים, הוליסטי או טבעי באפילפסיה. כמו בתרופות רציניות אחרות, גם בטיפול זה עלולים להיות סיבוכים, אם כי בדרך כלל הם פחות קשים ותכופים מאשר בתרופות אנטי-אפילפטיות או בניתוח. תופעות לוואי שכיחות קצרות טווח אבל קלות לטיפול כוללות עצירות, חמצת מטבולית והיפוגליקמיה, אם מתחילים את הדיאטה בצום. הכולסטרול עלול לעלות לסביבות 30%. שימוש ארוך טווח בדיאטה קטוגנית עלול לגרום לעיכוב בגדילה אצל ילדים, לשברים ולאבנים בכליות. יש צורך בתוספים כדי להגיב על המחסור ביסודות קורט.
בערך 1 מתוך כל 20 ילדים המטופלים בדיאטה הקטוגנית יפתח אבנים בכליות, בהשוואה לאחד לכמה אלפים באוכלוסייה הכללית. מעכבי אנהידראז קרבוני, כמו טופירמאט וזוניסאמיד, ידועים כתרופות המגדילות את הסיכון לאבנים בכליות, אבל לא נראה שהשילוב של תרופות אלה עם דיאטה קטוגנית מגדיל את הסיכון מעבר לדיאטה עצמה. בית החולים ג'ונס הופקינס מספק אשלגן ציטראט לכל החולים המטופלים בדיאטה קטוגנית והתוצאה היא ירידה של פי שבעה במקרים של אבנים בכליות, אבל שימוש זה לא נבדק במחקר מבוקר לאורך זמן. יש שלוש סיבות להיווצרות אבנים בכליות בהקשר לדיאטה:
אצל מבוגרים תופעות הלוואי השכיחות כוללות: איבוד משקל, עצירות, רמות כולסטרול גבוהות, ואצל נשים אי סדירות של הווסת, לרבות היעדר וסת.
יישום.
הדיאטה הקטוגנית היא טיפול רפואי תזונתי המערב שיתוף של כמה דיסציפלינות. חברי הצוות כוללים דיאטן קליני של ילדים המתאם את תוכנית הדיאטה, נוירולוג ילדים המנוסה בדיאטה הקטוגנית ואחות מוסמכת המתמצאת באפילפסיה של ילדים. עזרה נוספת ניתן לקבל מעובד סוציאלי שעובד עם המשפחה וכן רוקח שיכול לייעץ על התוכן הפחמימני של התרופות. לבסוף, ההורים ומטפלים אחרים צריכים לקבל הדרכה בנושאים שונים של הדיאטה כדי שאפשר יהיה ליישם אותה בצורה בטיחותית.
יישום הדיאטה יכול להציב קשיים למטפלים ולחולה בשל הזמן הדרוש למדידה ולתכנון הארוחות. היות שכל אכילה לא מתוכננת עלולה להוות הפרה של האיזון התזונתי הדרוש יש אנשים שמוצאים שהמשמעת הנחוצה ליישום הדיאטה היא קשה מדי ולא נוחה. יש אנשים שמפסיקים את הדיאטה או עוברים לדיאטה תובענית פחות, כמו דיאטה אטקינס שעברה שינוי או טיפול בעל מדד גליקמי נמוך משום שהקשיים שהם חווים גדולים מדי עבורם.
התחלה.
הפרוטוקול של בית החולים ג'ונס הופקינס להתחלת הדיאטה הקטוגנית אומץ בהיקף נרחב. הוא מורכב מהתייעצות עם החולה והמטפלים בו ולאחריה אשפוז קצר בבית החולים. בשל הסיכון לסיבוכים בזמן התחלת הדיאטה הקטוגנית רוב המרכזים הרפואיים מתחילים את הדיאטה בהשגחה רפואית צמודה בבית החולים.
בהתייעצות ההתחלתית עובר החולה בדיקות של מצבים העלולים להתוות התווית נגד לדיאטה. ניתנת היסטוריה רפואית ונבחרים הפרמטרים לדיאטה: היחס הקטוגני של שומן לעומת חלבון ופחמימות, הדרישות הקלוריות וצריכת נוזלים
ביום שלפני הכניסה לבית החולים ניתן להפחית את שיעור הפחמימות במזון והחולה מתחיל בצום אחרי ארוחת הערב. עם האשפוז מותרים רק נוזלים נטולי קלוריות או קפאין עד ארוחת הערב המכילה ליקר ביצים המוגבלת לשליש מהקלוריות הרגילות לארוחה. ארוחות הבוקר והצהריים הבאות אחריה הן דומות לזו של הערב וביום השני מוגדלת ארוחת "ליקר הביצים" לשני שלישים של הערך הקלורי האופייני לארוחה. ביום השלישי מכילה הארוחה את מלוא הערך הקלורי והיא כבר ארוחה קטוגנית אופיינית (לא ליקר ביצים). אחרי הארוחה הקטוגנית ביום הרביעי משוחרר החולה מבית החולים. אם מתאפשר משנים לו את התרופות לכאלה שאינן מכילות פחמימות.
בעודו בבית החולים נבדקת רמת הסוכר בדם כמה פעמים ביום ועוקבים אצל החולה אחרי סימנים אופייניים של קיטוזיס (שניתן לטפל בהם על ידי כמות קטנה של מיץ תפוזים. חוסר אנרגיה ועייפות הן שכיחות אבל נעלמות בתוך שבועיים. ההורים משתתפים בשיעורים במשך שלושת הימים הראשונים בהם הם לומדים על תזונה, ניהול הדיאטה, הכנת ארוחות, הימנעות מסוכר וטיפול במחלות. רמת הידע והמחויבות הנדרשת מההורים גבוהה יותר מאשר עם תרופות.
וריאציות על הפרוטוקול של ג'ונס הופקינס הן שכיחות. ההתחלה יכולה להיות במרפאות חוץ במקום באשפוז בבית החולים. לעיתים קרובות אין צום התחלתי (צום מגדיל את הסיכון לחמצת, להיפוגליקמיה ולאיבוד משקל). במקום להגדיל את גודל הארוחות במשך שלושה ימים יש מוסדות שנותנים ארוחות בגודל אחיד אבל משנים את היחס הקטוגני מ-2:1 ל-4:1.
אצל מחצית מן החולים יש הפחתה בהתקפים בתוך חמישה ימים (אם הדיאטה מתחילה בצום של יום או שניים), אצל שלושה רבעים מן החולים יש הפחתה בתוך שבועיים ואצל 90% יש הפחתה בתוך 23 ימים. אם הדיאטה לא מתחילה בצום, הזמן שבו מחצית החולים תחווה הפחתה בהתקפים תתארך לשבועיים אבל שיעורי ההפחתה ארוכי הטווח לא מושפעים. מעודדים הורים להתמיד בדיאטה לפחות שלושה חודשים עד שמחליטים סופית לגבי התועלת.
תחזוקה.
אחרי ההתחלה מבקר הילד בקביעות במרפאות חוץ של בית החולים שם הוא נבדק על ידי דיאטנית ונוירולוג. כמו כן נערכות כמה בדיקות. בדיקות אלה נערכות כל שלושה חודשים בשנה הראשונה ואחרי כן כל שישה חודשים. תינוקות מתחת לגיל שנה נבדקים לעיתים תכופות יותר, כשהביקור הראשון הוא אחרי שבועיים עד ארבעה שבועות מתחילת הדיאטה. דרושה תקופה של התאמות קטנות כדי להבטיח שתהיה רמה קבועה של קטוסיס וכדי להתאים בצורה טובה יותר את תכנון הארוחות לחולה. כוונון עדין זה נעשה בדרך כלל בטלפון עם הדיאטנית של בית החולים וכולל שינוי מספר הקלוריות, שינוי היחס הקטוגני או הוספת MCT או שמן קוקוס לדיאטה הקלאסית. נבדקות רמות הקטונים בשתן מדי יום כדי לגלות האם הושג קטוסיס וכדי לאשר שהחולה שומר על הדיאטה אף על פי שאין מתאם בין הקטונים לתוצאה נוגדת פרכוסים. דבר זה נעשה על ידי שימוש בסרט בדיקת קטונים המכיל ניטרופרוסיד המשנה צבע מצהוב-ורוד לחום ערמוני בנוכחות אצטואצטאט (acetoacetate) (אחד משלושת גופיפי הקטון).
עלולה להיות עלייה לזמן קצר בתכיפות ההתקפים בזמן מחלה או אם רמת הקטונים אינה יציבה. ניתן לשנות את הדיאטה אם תכיפות ההתקפים נשארת גבוהה או אם הילד מאבד משקל. עלול להיות איבוד שליטה בהתקפים כתוצאה מסיבות לא צפויות. אפילו מזון נטול סוכר יכול להכיל פחמימות כמו מלטודקסטרין, סורביטול, עמילן ופרוקטוז. תכולת הסורביטול בשמן שיזוף ובמוצרים אחרים לטיפול בעור עלולה להיות גבוהה דיה עד שהוא ייספג דרך העור וכך ינטרל את הקטוסיס.
הפסקה.
כ־20% מן הילדים שמשתמשים בדיאטה קטוגנית משיגים חופש מהתקפים ורבים אחרים יכולים להפחית את התרופות האנטי-אפילפטיות שלהם או להפסיק לקחת אותן לגמרי. אחרי כשנתיים מאז התחלת הדיאטה או אחרי שישה חודשים של חופש מהתקפים ניתן להפסיק, בהדרגה, את הדיאטה במשך כחודשיים שלושה. דבר זה נעשה על ידי הפחתת היחס הקטוגני עד שלא מבחינים יותר בקטונים בשתן ואז מפסיקים את כל ההגבלות הקלוריות. התזמון והשיטה האלה להפסקה מחקה את זו של הפסקת תרופות אנטי-אפילפטיות אצל ילדים, כאשר הילד נעשה חופשי מהתקפים. הזמן הכללי של הדיאטה תלוי בצוות המטפל ובהורים. משכי זמן של עד 12 שנים נחקרו ונמצאו מועילים.
ילדים המפסיקים את הדיאטה אחרי שהגיעו לחופש מהתקפים נמצאים בסיכון של 20% שההתקפים יחזרו. אורך הזמן עד החזרה משתנה מאוד אבל הממוצע הוא שנתיים. סיכון זה של חזרת התקפים הוא בהשוואה ל-10% בניתוח (כאשר חלק מן המוח מוסר) ו- 50-30% בטיפול תרופתי. אצל אלה שההתקפים חזרו אצלם רק מחצית יהיו משוחררים שוב מהתקפים, או בעזרת תרופות או על ידי חזרה לדיאטה הקטוגנית. חזרה של ההתקפים היא סבירה יותר כאשר ה-EEG מראה זיזים אפילפטיים המציינים פעילות אפילפטית במוח אבל היא מתחת לרמה שתגרום להתקף. חזרה של התקפים אפשרית, גם, אם סריקת MRI מראה אי תקינות מוקדית (למשל, אצל ילדים שיש להם טרשת קרשית). ילדים כאלה יכולים להישאר עם הדיאטה זמן רב יותר מאשר הממוצע ואף הוצע שילדים שיש להם טרשת קרשית המגיעים לחופש מהתקפים ימשיכו בדיאטה הקטוגנית ללא הגבלה
וריאציות.
קלאסית.
הדיאטה הקטוגנית מחושבת על ידי דיאטנית עבור כל ילד. הגורמים המשפיעים על תכנון הארוחות הם: גיל, משקל, רמת פעילות, תרבות, והעדפות במזון. בתחילה רמות האנרגיה הן 90-80% מהכמויות היומיות המומלצות לגיל הילד (הדיאטה של רמת שומן גבוה דורשת פחות אנרגיה מאשר דיאטה רגילה שבה יש אחוזי פחמימות גבוהים). ילדים פעילים מאוד צריכים יותר קלוריות; ילדים חסרי תנועה צריכים פחות. היחס הקטוגני של הדיאטה משווה את משקל השומן למשקל המשולב של פחמימות וחלבון. בדרך כלל היחס הוא 4:1, אבל ילדים הצעירים מ-18 חודשים, מבוגרים מ-12 שנה או שמנים מדי יכולים להתחיל ביחס של 3:1. ניתן לחשב את כמות השומן בדיאטה מהדרישות הקלוריות הכוללות ומהיחס הקטוגני הנבחר. בנוסף, רמות החלבון נקבעות כך שהן מאפשרות גדילה ותחזוקה של הגוף והן כ־1 גרם של חלבון לכל ק"ג של משקל גוף. לבסוף, רמת הפחמימות נקבעת על פי ההקצבה שנשארה בזמן ששומרים על היחס הנבחר. כל פחמימה בתרופה או תוספי מזון חייבת להיגרע מהקצבה זו. הסכום היומי של שומן, חלבון ופחמימות מחולק שווה בשווה על פני הארוחות
ניתן להשתמש בתוכנת מחשב כמו KetoCalculator כדי לעזור בבניית מתכונים.