התמיכה והטיפול מחייבים את התומכים לשינוי רחב ומעמיק באורחות חייהם אותם סיגלו לעצמם במשך השנים ובין היתר הם מאבדים דברים כגון: עצמאות אישית, בשל הצורך להתאים עצמם ללוחות זמנים חדשים הקשורים לטיפול ולצרכים של הנתמכים; אובדן בן המשפחה המטופל אף על פי שהוא עדיין בחיים, כיון שהמחלה/ הזקנה, שינתה אותו עד לבלי הכר; אובדן השלווה או שמחת החיים; אובדן השגרה היוצרת תחושה של אובדן הביטחון ועוד.
הקשיים שחווה התומך או התומכת, מקרינים על מעגלים נוספים בחייו (משפחה, עבודה, חברים, קהילה).
בני משפחה מטפלים מדיניות בישראל ומחוצה לה.
כיום רואים את בני המשפחה המטפלים כאוכלוסייה בפני עצמה שיש להתייחס אליה באופן ייחודי ויתרה מכך, קיימת ההבנה כי חשיבותם ונחיצותם אינה מוטלת בספק. בשנת 1997 הכריז ביל קלינטון, נשיא ארצות הברית לשעבר, על נובמבר, כעל חודש המודעות הלאומי לבני משפחה מטפלים ובכך שם אותם על מפת התודעה הציבורית.
החוק והמדיניות הישראלית.
במדינת ישראל לא קיימת מדיניות מוצהרת ומשנה סדורה לגבי היחס לבני משפחה מטפלים, אולם יש מהלכים שפועלים בכיוון:
א. נציבות שירות המדינה מכירה בעובדה שרבים מן העובדות והעובדים משמשים כבני משפחה מטפלים ומחליטה להגדיר תפקיד ייעודי - ממונים על הרווחה לסיוע לעובדים שהם בני משפחה מטפלים. הממונים יעברו הכשרה לתפקיד.
ב. הוצאת הנחיה של הנציבות: "...לכן, סיוע לעובדים המטפלים בבן משפחתם במקומות העבודה הוא אינטרס חברתי כלכלי של כולנו. לאור זאת, החליטה נציבות שירות המדינה לקבוע, בהנחיה זו, מדיניות כללית המתייחסת לבני המשפחה המטפלים. מדיניות זו תופעל, בשלב ראשון כפיילוט לשנה אחת ויישומה ייבחן בתום השנה...".
ג. מתן פומביות לזכויות המגיעות לבן משפחה מטפל, וריכוזם יחד, מאפשרים התמצאות ומידע חשוב לבני המשפחה המטפלים. פרסום זה נמצא באותו אתר המפרט גם את הזכויות של הזקנים, החולים והמוגבלים שבהם צריך התומך או התומכת לטפל, כך שהוא מקל ומכוון מאד.
ד. היו מספר החלטות ממשלה ומסמכים שעסקו בהכנת תשתיות להיערכות הממשלה בהקשר להזדקנות האוכלוסייה: החלטה מס' 145 מ-28 ביוני 2015 "אימוץ הערכת המצב האסטרטגית כלכלית-חברתית לממשלה ה-34" בין הסוגיות האסטרטגיות שנכללו הייתה גם היערכות להזדקנות האוכלוסייה, וברשימת כיווני הפעולה הנגזרים מכך נכללה היערכות של מערכות הסיעוד והבריאות; החלטה מס' 150,מ-28 ביוני 2015, שעסקה בקידום כיווני הפעולה שהוזכרו בהחלטה הקודמת; דו"ח שהגישה מדינת ישראל לאו"ם באוקטובר 2016 (במסגרת המחזור השלישי של יישום תוכנית מדריד והיישום האזורי שלה), שבו הוזכר נושא ההזדקנות של האוכלוסייה כנושא שיש לתת עליו את הדעת, אבל, אין בדוח אזכור לכוונה לעצב תוכנית לאומית בנושא. דיונים על תוכנית אב לאומית בתחום הזקנה: בני משפחה מטפלים, בשנת 2018; הקמת צוות בין מגזרי שדן בנושא בני משפחה מטפלים, אשר הגיש את המלצותיו בשנת 2020.
ה. השקת תוכנית פיילוט במהלך 2019–2020: הקמת מחלקה נפרדת, בתוך מחלקות המטפלות באזרחים ואזרחיות זקנים, המתמקדת בבני משפחה מטפלים. הקמת המחלקה הייחודית מופעלת על ידי א/נשי מקצוע (עו"ס) בתוך המחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות. חלק מהפעולות שננקטו כבר היו סדרת הרצאות לבני המשפחה המטפלים במגוון נושאים הקשורים לעבודת התמיכה.
ו. שינוי שם האגף בביטוח הלאומי שנקרא בעבר "שירות הייעוץ לאזרח הוותיק" על ידי הוספת המילה "ומשפחתו", מרמזים שוב על הכרה בצורך של התומכים בייעוץ והכוונה. מגמה זו גם באה לידי ביטוי בהוצאת חומרי הסברה לבני המשפחה התומכים בגלל המצב החריג והסגרים בימי ה"קורונה".
ז. פעילות של קופות החולים בעיקר בפתיחת קבוצות תמיכה לבני משפחה מטפלים.
ח. פעילות של גופים וולונטריים כמו עמותות, שנוסדו למלא את החלל עבור המטפלים והתומכים, עמותות אלה מייעצות ודוחפות למדיניות, לצד סיוע ישיר לתומכים, כמו ארגון caregivers Israel או עמותות נוספות המקצות חלק מפעילותן באופן ייעודי למטפלים, כגון: יד שרה והמחלקה "יד לתומך", המציעה שיחות פרטניות, קבוצות תמיכה, ייעוץ, ליווי ומתן מידע; עמותות שפועלות בתחומים מוגדרים כגון "עמדא" ו"מלב"ב", המתמקדים בחולי הדמנציה למיניהם ועוד. חלק מהפעילות הלא ממסדית מתרכזת בפייסבוק בקבוצות שהן פרי יוזמה פרטית ומספקות במה להחלפת מידע, התייעצות וקבלת טיפים ממי שחולקות גורל דומה.
היקף התמיכה החוקי-פורמלי במטפלים בלתי פורמליים במדינת ישראל מצומצם ומוגבל יחסית, ואין כמעט הכרה פורמלית המעניקה "סל זכויות ושירותים" ברור ומוגדר למטפלים בלתי פורמליים. למעשה, זכויותיהם החוקיות של בני משפחה המטפלים בזקנים סיעודיים מתמקדות כולן בתמיכה התעסוקתית, דהיינו במדיניות שאמורה לאפשר לבני המשפחה המעניקים לזקנים טיפול בלתי פורמלי ממושך ליישב או לצמצם את מידת הקונפליקט בין המחויבות שלהם למקום העבודה ובין הנטל והמחויבות לטיפול הבלתי פורמלי. מדובר בארבעה חוקים העוסקים בנושא זה:
מהנעשה בעולם.
מדינת ישראל, החברה בארגון ה-OECD, נבחנת בהשוואה למדינות אירופה ולמרות השונות בין האוכלוסיות, השוואה זו, מהווה מקור התייחסות חשוב. תופעת ההזדקנות של האוכלוסייה, היא תופעה כלל עולמית, אשר תמשיך ותעלה. ההבחנה בין המדינות היא כתוצאה מקצב העלייה והיכולת להתמודד עם התופעה.
היערכות המדינות להזדקנות האוכלוסייה נדונה על ידי מוסדות האו"ם כבר בשנת 1982, בכינוס הראשון בנושא זקנה שנערך בווינה ובסיכומו נכתבה "תוכנית הפעולה של וינה". בשנת 2002 נכתבה ונחתמה "אמנת מדריד" (The Madrid International Plan of Action on Ageing), שהיא למעשה תוכנית פעולה בינלאומית בתחום הזקנה.
התוכנית שמה דגש על שלושה תחומים, שיש לתת עליהם את הדעת: היבט חברתי - השתתפות חברתית, כלומר העדר בדידות, תעסוקה, השכלה ועוני; בריאות ואיכות חיים
(well-being); סביבות תומכות - דיור, טיפול ותמיכה במטפלים, מניעת התעללות והזנחה. האחריות לביצוע חלה על ממשלות אבל אין כאן חובה, פרט לעובדה שנערך מעקב ודיווח על דרכי יישום במדינות שונות.
קיימות מדינות כמו שוודיה, שווייץ, דנמרק והולנד בהן הטיפול באוכלוסייה הזקנה ניתן לרוב במוסדות שבאחריות המדינה במדינות אחרות נקבעה מדיניות לגבי תמיכה במטפלים העיקריים כגון: הקלות לבני משפחה מטפלים בתחום העבודה - מתן חופשה בתשלום עבור טיפול בבן/בת משפחה (בלגיה); שעות עבודה גמישות (אוסטרליה וארצות הברית) ועוד.
במרבית מדינות האיחוד האירופי וכן במדינות נוספות קיימת מידה שונה של מדיניות לגבי סוגיות הקשורות בטיפול ארוך הטווח של אוכלוסיית הזקנים והחולים. הסוגיות המחייבות התייחסות הן: הכרעה בסוגיית הטיפול הביתי/ קהילתי או המוסדי; התמקצעות העובדות בתחום הטיפול הכולל הכשרת מטפלות ומטפלים אשר יעבדו בתחום הזה; מידת ההכרה בטיפול הלא פורמלי מצד בני משפחה ומציאת פתרונות להקל על עבודתם.
בחלק מן המדינות נקבעו סטנדרטים לטיפול, חובת איסוף נתונים בפרמטרים קבועים ופרסום הממצאים.
אנגליה היא אחת המדינות היחידות שהפיקה מסמך מדיניות לאומי בתחום, והיא בעלת חקיקה ייחודית וספציפית. החליף את החקיקה המקורית משנת 1995, ומהווה חקיקה ראשונה מסוגה אשר מכוונת ספציפית לתחום המטפלים הבלתי פורמליים. החוק קובע, בין היתר, כי על כל רשות מקומית לערוך תוכנית מותאמת אישית לכל אדם הנזקק לטיפול, ועליה לקחת בחשבון הן את צרכיו של האדם הזקן, והן את צרכיו של מטפלו.
תוכניות לאומיות קיימות גם באירלנד (2013), בצ'כיה (2013–2017), בסינגפור ועוד.
ארצות הברית מתמודדת עם התופעה באמצעות חוקים והסדרים שונים המעניקים זכויות והטבות כספיות למטפלים בלתי פורמליים. התוכנית המשמעותית ביותר היא תוכנית פדרלית אשר הועברה בקונגרס בשנת 2000, ומטרתה לשרטט למדינות ארצות הברית את התחומים והאופן שבו יש לסייע למטופלים. התוכנית קבעה 5 קטגוריות לסיוע – מידע למטפל אודות שירותים רלוונטיים לטיפול בבן המשפחה, עזרה למטפלים בהתנהלות ובנגישות למגוון שירותי סיוע ציבוריים, ייעוץ אישי וקבוצות תמיכה, נופשונים ומסגרות חופשה קצרות וכן מתן ציוד חירום והתרעה.
טיפול בבני משפחה ביהדות.
כבר בספר דברים ישנה התייחסות רלוונטית לנושא. הדיבר החמישי, "כבד את אביך ואת אמך", נחשב לקשה מכל המצוות, במיוחד כשההורים מזדקנים ונעשים תלותיים. קיומה של מצווה זו על כל השלכותיה מתחיל רק מעת שההורים מגיעים לשנותיהם המאוחרות ונזקקים לעזרה. התלמוד מסביר כי מצווה זו כוללת: מתן אוכל ומשקה, בגד ומצעים, סיוע בניידות, ובאופן כללי – סיפוק צורכיהם הממשיים והבסיסים של ההורים (מסכת קידושין ל, עמוד ב'). גם בספר ויקרא י"ט, ג' יש מצווה הנוגעת ליחס להורים: "איש אמו ואביו תיראו". כלומר, אין לעשות דבר שעלול לפגוע בתחושת הכבוד והערך של ההורים.
ההלכה היהודית מתייחסת לגבולות הטיפול בהורים אשר איבדו כשירות פיזית או מנטלית. למשל, חל איסור לרסן פיזית את ההורה, וכן יש לשמור על צניעותו. לפיכך לא ראוי שבן או בת ירחצו הורים או יחליפו להם את החיתולים, אלא אם אין בנמצא אדם אחר שיעשה את המשימות הללו, או אם ההורה מבקש מפורשות מן הבן או הבת לעשות בשבילו את הפעולה הזו.