טיפול פורמלי, מתייחס למתן סיוע על ידי אנשים מקצועיים, ללא זיקה אישית למטופלים, המסייעים במסגרת תחום התמחותם. לרוב הסיוע כרוך בקבלת תמורה כספית במסגרת סטטוטורית או חוזית מחייבת.
טיפול שאינו פורמלי - תמיכה, ניתן על ידי אנשים נטולי הכשרה מקצועית ספציפית לתחום הסיוע - כגון בני המשפחה, לרוב בני משפחה מקרבה ראשונה. בני המשפחה, ברוב המקרים, אינם מקבלים תמורה כספית, עבור הסיוע. לקטגוריה זו יצטרפו גם מסייעים נוספים כגון חברים קרובים, מתנדבים שונים ומטפלים סיעודיים, שאינם בעלי מקצוע, לרוב, המותאם לסוג הטיפול לו הם נשכרים.
מחקרים בחברות מערביות שונות מצביעים על כך שהטיפול והתמיכה הבלתי פורמליים, מהווים את עמוד השדרה של הטיפול הממושך באוכלוסייה הזקנה.
חלופות טיפול.
בנוסף או במקביל לטיפול באמצעות בני משפחה, עומדות חלופות נוספות:
למרות האפשרויות הנ"ל, מקומם של בני המשפחה המטפלים ממשיך להיות מרכזי. האשפוז במוסד, למשל, מחייב נוכחות והתערבות של בני המשפחה המטפלים, במטרה לשמור על קבלת הטיפול הנאות, הנחיית הצוות, דאגה לנוחיות המטופל ובריאותו ועוד. גם העסקת עובד/ת זרה מוסיפה לעבודת הטיפול גם סיוע למטפלים הסיעודיים הן ברמה האישית - סידורים, הכוונה, תשלום שכר ונלוות ועוד, והן ברמה הקשורה במטופל/ת - בקרה, קבלת החלטות והנחיית המטפל/ת.
ניתן לסכם ולומר כי תפקיד מרכזי של בן/בת המשפחה התומכים ומטפלים, הוא לדאוג לאיכות חייו של הנתמך. איכות חיים, כמרכיב במלאכת הטיפול, הוא מושג שהלך והתפתח, ככל שהארכת תוחלת החיים הלכה וגדלה, כתוצאה מהתפתחות הרפואה בין היתר. העובדה שיש מחלות שאין להן ריפוי והזקנה מביאה בחובה ירידה פיזית וקוגניטיבית, שאינם ברי שליטה לרוב, גרמו להכרה בצורך לתת מענה לתופעות כמו כאב, סבל, דיכאון ועוד, המתפתחים במצב זה.
בעקבות "אמנת מדריד", שנכתבה בשנת 2002, בכינוס הבינלאומי השני בנושא זקנה, נטבע המושג של "זקנה מיטבית".
רקע ונתונים.
מתן טיפול על ידי בני משפחה לאנשים חולים או אנשים עם מוגבלויות וזקנים, אינם תופעה חדשה והם מוכרים בכל החברות לאורך ההיסטוריה. אחת ההשלכות של העלייה בתוחלת החיים, היא כאמור עלייה במוגבלויות ובמחלות כרוניות, כגון דמנציה, פרקינסון ועוד. ההזדקנות יחד עם המחלות הכרוניות יוצרות מצב בו רבים יזדקקו לתמיכה, עזרה ולסיעוד, ולא לתקופה קצרה. בישראל יש כ־1.5 מיליון בני משפחה המטפלים בבן משפחה חולה או זקן, ומתוכם כ־1 מיליון, מטפלים באדם זקן אחד לפחות כפי שפרסם הלמ"ס בשנת 2008. שני שלישים (66%) מן המטפלים הן נשים. הנתונים מלמדים כי מרבית הטיפול והתמיכה בזקנים ובחולים, מספקים בני המשפחה, אשר נדרשים למלא קשת רחבה של צרכים בתחומים שונים, וחלקם אף מחייבים ידע, מיומנויות וכישורים חדשים כגון: מתן זריקות, דיאליזה בבית, תרגילי פיזיותרפיה ועוד.
אחד מכל ארבעה ישראלים בוגרים הוא בן משפחה תומך ומטפל ומחציתם בגיל 50 ומעלה ורוב בני המשפחה המטפלים, הם נשים. לנתון זה מספר השלכות: 1) מרבית התומכים והמטפלים נמצאים עדיין במעגל העבודה; 3) מרבית המטפלים והתומכים נכנסים למעגל הסבאות והסיוע לילדים הבוגרים ולחלקם אף ילדים שעדיין מתגוררים בביתם; 4) חלק מהתומכים והמטפלים הם בני הגיל השלישי בעצמם.
גיל בני המשפחה המטפלים, הממוצע, הוא 58 (טווח גילים מ-26 ועד 92 ). 12% מהם הם בני 75 ומעלה, 47% בני 55–74 ו-47% צעירים יותר.
במדינת ישראל,כ־80% מהזקנים המתמודדים עם מוגבלות פיזית או מנטלית, גרים בקהילה. צפוי שנתון זה ילך ויגדל, שכן במדינות רבות בעולם וביניהן גם ישראל, מקודמת מדיניות של אל-מיסוד, שעיקרה העברת מרכז הכובד מטיפול במוסדות לטיפול בקהילה.
מה צופן העתיד? לפי תחזיות, צפוי אחוז בני ה-65 ומעלה באוכלוסייה, לעלות ל-13% בשנת 2030 ול - 15% בשנת 2045,דהיינו למעלה מ־2 מיליון איש ואישה. חלקם של בני 75+ צפוי להגיע ל-50% בשנת 2030 ול-51% בשנת 2045. מגמת העלייה אינה נעצרת כאן, אלא ניתן לראות עלייה במספר הזקנים המגיעים לגילאי 90 ויותר, כאשר זו מגמה כלל עולמית המראה קפיצה בגיל החל משנות ה-90 של המאה העשרים, עלייה שאינה מתונה כל וכלל. מגמה זו יוצרת מושג חדש .
"...ההוצאה הלאומית על סיעוד בשנת 2015 נאמדה ב־14.5 מיליון ש"ח. כ־7.7 מיליארד ש"ח היוו הוצאה ציבורית והשאר הוצאה פרטית (לא כולל את ערך הזמן של בני משפחה מטפלים), הזדקנות האוכלוסייה, העלייה ברמת החיים והירידה בזמינות של בני משפחה, לשמש כמטפלים, צפויים לפעול להגדלת חלקה של ההוצאה על סיעוד..."
בני משפחה מטפלים.
בני המשפחה המשמשים לרוב כמטפלים בלתי פורמליים של הזקנים, או החולים והמוגבלים הוכרו בשנים האחרונות כאוכלוסייה ייחודית שיש לתת עליה את הדעת. מערכת התמיכה הבלתי פורמלית, מתבססת לרוב על מספר מצומצם של בני משפחה, ברוב המקרים על אחד או שניים, המכונים "המטפל/ת העיקריים", או "התומך/תומכת העיקריים" (primary caregiver).
הטיפול והתמיכה יקרו בשתי דרכים: כתוצאה ממחלה או תאונה, זהו מצב פתאומי, המכניס את המשפחה לצורך בהתארגנות מחדש. המצב השני, הוא ירידה תפקודית וקוגניטיבית, כתוצאה מגיל (הזדקנות). מצב זה לא קורה ביום אחד, אלא הוא תהליך המאפשר הסתגלות המשפחה באופן הדרגתי לשינויים (תמיכה הדרגתית).
התמיכה ההדרגתית, גורמת לבן/בת המשפחה המסייעים לא להגדיר עצמם כ"מטפלים עיקריים", במשך זמן ממושך. אי ההגדרה שלהם כבעלי תפקיד גורמת לכך שהם אינם מודעים להשלכות שהולכות ומצטברות עם הזמן, של תפקיד זה. התפקיד מוכר בספרות המקצועית כ"קריירה בלתי צפויה" (Career Unexpected), כיון שאין זה משנה מתי זה קורה קיימת הרגשה של חוסר מוכנות, הפתעה ולרוב נכנסים לתפקיד במעין חוסר רצון.
לתמיכה בבן/בת משפחה יש ארבעה תחומי סיוע ותמיכה מרכזיים: מידע; קבלת החלטות; תמיכה רגשית; תמיכה פונקציונלית - קניות, ניקיון, ענייני בריאות למיניהם, התנהלות כספית ועוד.
יש שלוש קבוצות של תומכים:
לצד תחומי התמיכה הכמעט זהים בין קבוצות התומכים מתקיימים גם הבדלים כגון: גיל התומכים, המשליך על היכולת והמוכנות, התבוננות חברתית ומידת המחויבות. ההורים התומכים בילד שעבר את גיל 18,רואים את זה כחלק מתפקידי ההורות שלהם. השנים הארוכות של הטיפול יוצרים קושי מאוד גדול ותמיכה מאוד צמודה עד כדי צמצום חלקים אחרים של חייהם. תמיכה זו קרויה גם "פעילות יתר" או "תומך/תומכת מוצפים" קושי נצפה כאשר ההורים אינם יכולים להמשיך ולטפל או יורדים בכמות הטיפול בין היתר מפאת גיל או מחלות שלהם ולתוך המשבצת נדרשים להיכנס בני משפחה אחרים, בעיקר אחים ואחיות של החולה, לקחת את מושכות הטיפול. האחים נדרשים כעת לטפל הן באח/אחות המוגבלים והן בהורים הזקנים - "תמיכה מורכבת".
מצבים של תמיכת יתר נצפים גם בשתי הקבוצות האחרות, אבל נוכל לראות גם דגם התנהלות נוסף "תמיכה נמנעת". התומכים בבני זוגם או ילדים התומכים בהוריהם, חשים קשיים רגשיים לא פשוטים: בן/בת הזוג שחלו, משנים את מבנה התפקידים שנוצרו במהלך חיי הנישואים; הורים הזקוקים לטיפול יוצרים היפוך תפקידים לגבי ילדיהם. הקשיים הרגשיים ייצרו בשני המקרים תמיכה שהיא יותר פרקטית, מרחוק, באמצעות קניית שירותים למשל.
הטיפול הממושך והעומס שבא בעקבותיו, יוצרים מצבים של צורך בהימנעות מחד ובתמיכה עודפת כחלק מנקיפות מצפון למשל, תמיכה זו נעה בין שני הקצוות, שהוזכרו קודם לכן.
אבל יש גם דפוס פעולה נוסף - "תמיכה מאוזנת", המושגת במשפחות שרכשו ידע ומיומנויות, התואמות למצב, סיגלו תקשורת וחלוקת תחומי אחריות בין מספר בני משפחה.
קשיים וקונפליקטים.
המצב החדש - מחלה, הזדקנות, מוגבלות, בצירוף למרכיב הזמן - זמן ממושך ותחושת חוסר הוודאות, או "ההפתעה" מהידרדרות ושינויים לרעה, מכניסים את התומכים לשורה של קונפליקטים.
המשפחה היא מעין מראה של החברה בכלל ומתקיימים בה יחסי כוח ויחסי תלות, המשתנים בהתאם לשלבים בחיים. ההזדקנות של ההורים, למשל, משנה יחסים אלו ועלולה להעלות קונפליקטים ישנים על פני השטח, כאלה שהיו חבויים במשך השנים. המצב ייצור גם קונפליקטים חדשים, כיון שנוצר מצב חדש ואתגרים לא מוכרים.
הקונפליקטים נעים בין אלו האישיים - האם אני עושה מספיק עבור...; האם 'מותר' לי..., לבין הקונפליקטים הבינאישיים הנמצאים בין מספר זירות: משפחה - עבודה; משפחת מוצא - משפחה חדשה; בתוך משפחת המוצא בין אחים או בין אם/אב לבין הילדים וכו'. חלק מהקונפליקטים ייווצרו על רקע אופי התמיכה, כאשר תמיכתן של הנשים היא במישור הרגשי והפיזי ואילו זו של הגברים היא יותר טכנית.
הקשיים עמם מתמודדות התומכים, אינם קשורים רק רק למצב המשפחתי החדש של מחלה או הזדקנות, אלא, הם גם תוצר של שינויים חברתיים ודמוגרפיים שקורים כל הזמן. התפתחות הרפואה והטכנולוגיה האריכו את תוחלת החיים, אך מספר בני המשפחה הפנויים לטפל ביקיריהם מצטמצם והולך, בעיקר, מכיוון שיותר נשים מצטרפות למעגל העבודה מחוץ למשק ביתן, שינויים במבנה התא המשפחתי המסורתי, הכוללים עלייה בשיעורי הגירושין, משפחות של הורים יחידניים ועוד.
ההתמודדות היום יומית עם החולי והיבטי הזקנה, משפיעים על התומך במספר תחומים:
קשיים פיזיים - תחושת עייפות, חולי, הרגשה לא נוחה ועד התפתחות מחלות ממשיות.
קשיים מנטליים - חוסר ריכוז, מחשבות ואי שקט המשפיעים על השינה, תחושת אחריות עצומה.
קשיים נפשיים - תחושת עומס ולחץ, פחדים וחרדות, תסכול ואין אונים, כעס ועוד.
קשיים כלכליים - איבוד שעות עבודה, או אובדן מקום העבודה, ירידה בהכנסות לעומת עלייה בהוצאות, הוצאות נוספות - כגון תמיכה כלכלית בהורה או בילד.