MOLINA PÉREZ (EAJ, 2019-05-09):
Eskerrik asko, presidente andrea. Lehendakari, sailburuak, legebiltzarkideok, eguerdi on denoi.
Cuando un niño o una niña debuta con la diabetes tipo I, que es la gran desconocida dentro de la diabetes, se produce un cambio total en su vida y en la de su familia, porque implica una atención casi total y unos cuidados y controles que hasta entonces eran desconocidos para todo su entorno.
No explicaré en qué consiste la diabetes tipo I, porque ya lo ha hecho perfectamente el señor Uria como profesional que es, pero necesitan insulina de por vida, y además de ello, tienen que medir también las cantidades de hidratos de carbono que consumen en cada comida, teniendo en cuenta diferentes aspectos que afectan a su día a día, como puede ser el ejercicio físico.
Por lo tanto, deben enfrentarse a un proceso de adaptación a la enfermedad, porque van a convivir con ella toda su vida, porque se trata de una enfermedad irreversible.
El objetivo es que el paciente o la paciente y su entorno más próximo, adquieran rápido el conocimiento para manejar la enfermedad, y su tratamiento. Que logren, en definitiva, la autonomía y el autocontrol en la diabetes desde etapas tempranas, como una tarea de autocuidado, como así lo aconseja también la Organización Mundial de la Salud.
Asteartean aukera izan genuen diabetes hau duten seme-alaben amak entzuteko, Arabako Diabetes Elkarteko kide direnak. Adin txikiko horiek beren eguneroko bizimoduan dituzten zailtasunak azaldu zizkiguten, eta ama baten kasua ezagutu genuen, ikastetxera joan behar zena bere alabaren glukosa eta menuko janari kantitatea neurtzera.
Noski ulertzen ditugu beren eskariak eta osasun arazoak bere bizitzan eta bere alabarenean izan dituen ondorioak.
Pero entendemos que se trata de casos aislados, puesto que el sistema educativo público vasco garantiza el acceso a la educación de todas las personas por igual.
Actualmente existen 106 niños y niñas diabéticas menores de 10 años que son atendidos, es un dato objetivo, registrado, porque reciben tratamiento. Y son atendidos en centros escolares según esa circular del 2006, de la que aquí se ha hablado, de atención sanitaria especial durante el horario escolar, en el que el personal a cargo asiste a menores de forma voluntaria.
Desde nuestro grupo también consideramos que la circular necesita una actualización, por ello hemos aprobado en el punto uno esa modificación de dicha circular, para ajustarla a la nueva realidad que obviamente ha cambiado, puesto que no nos encontramos en el escenario que había en el 2006.
Reconocemos que se trata de un aspecto a mejorar, pero también debemos destacar que Osakidetza es un sistema que siempre ha atendido con calidad y equidad a todas las persona que padecen diabetes. Incluso ha adoptado medidas pioneras como el sistema de monitorización continua de la glucosa entiempo real, para las personas diabéticas menores de 18 años, que evita los pinchazos de medición previa a la administración de insulina.
Con el parche sensor que se coloca en la piel, se obtiene una cantidad de datos y resultados que les llegan de forma casi inmediata al teléfono móvil y les permite tomar decisiones y evitar mayores problemas con su enfermedad. Este sistema además también se hizo hace poco extensible a las mujeres embarazadas.
En Euskadi también hay niños y niñas pequeñas que utilizan la bomba de insulina. Es un aparato mecánico que puede liberar insulina de forma similar al páncreas. Es decir, una demostración de que Osakidetza siempre está en la vanguardia adquiriendo las últimas novedades que permiten la mejora de la calidad de vida a sus pacientes.
Y otro de los proyectos que tiene en marcha son los talleres "Cuidando mi diabetes", donde aprenden a adquirir la autonomía en el cuidado de la enfermedad, responsabilizarse de la salud y conocer mejor todos los aspectos de esa enfermedad.
Respecto a la proposición no de ley, finalmente hemos llegado a un acuerdo de transacción con todos los grupos, ya que también yo agradezco toda la buena disposición que hemos tenido. Y porque bueno creemos al final que se trata de un asunto importante para las familias que vinieron en otro día, y que nos contaron todos sus problema y que hoy tratamos de solucionar.
Para nuestro grupo lo fundamental es esa coordinación entre el Departamento de Salud y Educación, que permita tomar medidas, que atiendan a estos menores y a estas menores, y que les capaciten para asumir el control de su enfermedad.
Sin repetirme demasiado, trataré de resumir el acuerdo al que hemos llegado, y en el segundo punto hablamos de organizar los recursos adecuados y formados para la atención de estos niños y niñas en cuanto a la administración de insulina.
En el tercero, que se ajuste ese menú diario a la pauta médica, porque para ellos es necesaria la ración adecuada, puesto que su alimentación es uno de esos cuidados principales que conlleva esta enfermedad.
Los planes de autonomía reflejados en cuarto punto también son importantes para lograr la plena independencia de las menores y de los menores lo antes posible; porque cuanto antes conozcan la gestión de su propia enfermedad y autocontrol pues más cómodos y de forma más natural será para ellos.
También hemos acordado que como indica el punto cinco, se forme al personal que asiste a esos menores. Y algo interesante también, un protocolo de acogida para que el personal nuevo sepa atenderles desde el primer momento.
Y por último, dar esa respuesta individualizada y ajustada a la situación de cada niño y niña que pueda haber en la actualidad sin cubrir. Cada uno de ellos y de ellas tiene sus particularidades y sus necesidades, y por tanto, tiene que hacerse de forma individualizada.
Con esta enmienda de transacción ha quedado demostrado que todas y todos queremos seguir avanzando en la atención de los tipos de pacientes menores, y queda clara la voluntad de este Parlamento, pero también del Departamento de Salud y de Educación para seguir avanzando en la mejora de la calidad de estos pacientes.
Besterik gabe. Eskerrik asko.