Tejeria Otermin LEHENDAKARIA (EAJ, 2014-02-27):
Ondorioz, onartuta geratu da jatorrizko testua.
Jarraian, hiru deklarazio instituzional dauzkat irakurtzeko. Mesedez, isiltasuna.
Adierazpen instituzionala Gaixotasun Arraroen Munduko Egunaren harira:
"Denok gara berdinak, denok gara desberdinak, gaixotasun arraroak ezagutaraztea denon ardura da". Hala dio Gaixotasun Arraroen Munduko Egun honen Euskadiko kanpainaren leloak.
"Gizarte eragile guztien konpromisoa da euskal gizartean oso ohiko ez diren gaixotasun problematika ezagutu, ikasi eta lantzea eragindako pertsonen eta haien familian irisgarritasun unibertsal eta integrala lortzeko.
"En el ámbito europeo, las enfermedades conocidas como de baja prevalencia son aquellas que afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes.
"Diversos organismos estiman que pueden afectar al 6 % de la población de los países de nuestro entorno pero los datos epidemiológicos son muy escasos y, por lo tanto, es difícil saber si estas estimaciones son concretas y aplicables a Euskadi.
"Funtsezkoa da aurrerantzean ere gaixotasun arraroetan ezinbestean erabili beharreko sendagaiak eta produktu sanitarioak ekitatez eskuratzeko aukera modua bermatzea. Aldian behingo azterketak egitea eta zenbait prestazio eta zerbitzu, hala nola, errehabilitazioa eta arreta psikologikoa osasun sistema nazionalaren oinarrizko zerrenda komuna errazago baliatu ahal izatea.
"Lurraldeko autonomi erkidegoko eta autonomia erkidegoen arteko ikuskaritzak baimenduta, gaixotasun arraroak dituzten pertsona guztiak zentro jakin batzuetara bideratzea eta erreferentziako zentro, zerbitzu eta unitate berriak zor daitezen babestea diziplina anitzeko arreta integratu baterako.
"Debemos continuar impulsando medidas de diagnóstico precoz como la incorporación de nuevas detecciones de enfermedades, seguir mejorando el itinerario para un diagnóstico rápido y dotando a los servicios de urgencia y a los servicios de atención primaria de información sobre enfermedades raras y sus centros de referencia, manteniendo la implicación de las instituciones en el desarrollo del Plan de Actuación de Enfermedades Raras y la garantía sobre necesidades asistenciales a través de la inclusión de las peticiones en la directiva de movilidad sanitaria transfronteriza.
"Beharrezkoa da gaixotasun arraroen berezitasuna kontuan izatea desgaitasuna kalifikatzeko baremoak egokitzerakoan, mendetasunaren arloko tramiteak bizkortzea eta lan mundurako sarbidea sustatzea.
"Halaber, beharrezkoa da aurrerantzean ere hezkuntza eta irakaskuntza baliabideak bermatzea gaixotasun arraroak dituzten ikasleen premia bereziei modu egokian erantzuteko eta beste sail batzuekin –osasuna, gizartea politikak eta abar– beharrezko koordinazioa egitea gizarte hezkuntza eta osasun arloko premiei osotasunean erantzuteko".
Hodei Egiluzen aldeko adierazpena:
Hodei Egiluz Díaz, 23 urteko euskal gaztea da bere ahaleginez eta programa komunitario desberdinei esker prestakuntza eta esperientzia lortu izan duena. Belgikan ingeniaria informatiko gisa lanean ari zelarik, joan den urriaren 19an desagertu zen arrastorik utzi gabe Ambereseko hiriaren erdian.
Poliziak bere mugikorra, banku txartelak eta dokumentazioa aurkitu zituen gaizkile batzuen esku baina oraindik ez du gertatutakoa argitu ezta gaztea aurkitzeko pistarik lortu ere.
Egitate hauen aurrean Eusko Jaurlaritzak adierazten du:
"Elkartasun eta enpatia erabatekoa desagertutako gaztearen familiarenganako eta bere eskumen eta aukeren neurrian Hodei Egiluz Díaz aurkitzen lagunduko dugulako.
"Herritarrei dei egiten diegu Hodei Egiluz Díaz aurkitzearen alde burutzen diren ekintza guztietan parte hartu eta bere familia eta adiskideenganako elkartasuna adieraz dezaten.
"Su agradecimiento a las autoridades belgas en general, y las de Amberes en particular, por el esfuerzo que vienen desarrollando para aclarar lo sucedido y encontrar al joven desaparecido.
"Su petición para que mantengan la dedicación y el esfuerzo desarrollado hasta ahora y redoblen la cooperación con Europol y las policías de los países limítrofes y del resto de Europa para investigar todas las pistas que aparezcan sobre el caso.
"Su solicitud al Reino de Bélgica y al resto de los estados miembros para que efectúen una rápida trasposición de la Directiva 2012/29/UE del Parlamento Europeo y del Consejo por la que se establecen normas mínimas sobre los derechos y el apoyo y la protección de las víctimas de delitos, para facilitar, en este y en otros casos, un adecuado seguimiento de los procesos penales de acuerdo con los derechos de traducción, información y asistencia que establece dicha normativa.
"Proposatzen du hezkuntzako agintariek horrelako gora-beheren prebentzioa atzerrian elkartruke programetan parte hartzen duten euskal gazteen prestakuntzaren barruan sar dezaten.
"Era berean, Legebiltzarrak erabaki du adierazpen hau ondokoei bidaltzea: Ambereseko Udalari, flandiarreko Parlamentuari, Belgikako Gobernuaren presidenteari eta Barne ministroari, herrialde horretako Senatu Federalari, Belgikako Poliziaren Zuzendaritza Nagusiari, Europoli, Europako Parlamentuko Justizia eta Barne Batzordeari, Kongresu eta Senatuko Kanpo Arazoetako Batzordeari, hiru lurralde historikoen batzar nagusiei eta Eusko Legebiltzarrari.
"Adierazpen instituzionala RASD Saharako Errepublika Arabiar Demokratikoa aldarrikatu zeneko 38. urteurrena dela eta.
"Gaur, 2014eko otsailak 27, 38. urteurrena betetzen da Saharako Errepublika Arabiar Demokratikoa aldarrikatu zela eta Eusko Legebiltzarrak bat egin nahi du gertakari historiko horrekin eta, beste urte batez ere, garbi erakutsi Sahara herriarekin duen konpromiso tinkoa.
"UPV-EHUko Hegoa Institutoak eta Aranzadi Zientzia Elkarteak euskal fondoaren sostenguarekin burututako zenbait ikerkuntzak frogak ekarri dituzte Marokoko Gobernuak saharar herritarren artean egindako bortxazko desagertzeei buruz.
"Ikerkuntza horiek, gainera, baliogarriak izaten ari dira saharar herriaren aurkako genozidioarengatik jarritako kereilaren ikerketan eta egian, justizia eta ordainketa lortzeko eskarietan.
"Asimismo, recientemente una delegación de la Comisión de Derechos Humanos del Parlamento Vasco pudo comprobar de primera mano cuál es la situación actual de la población saharaui en los territorios por Marruecos".
Hori guztia dela eta, Eusko Legebiltzarrak ondorengoa adierazten du:
"Bat. Berretsi egiten du RASDeko gobernu legitimoa eta Fronte Polisarioa errekonozitzen dituela eta behin berriro aldarrikatzen du saharar herriak legez duen autodeterminatzeko eskubidea.
"Bi. Espainiako Gobernuari eta nazioarteko komunitateari eskatzen die bultza ditzatela beharrezko ekimen politiko guztiak konponbide zuzen eta behin betiko bat erdiesteko, erreferendum baten bidez nazio batuen ebazpenen arabera.
"Tres. Insta a las autoridades marroquíes a que cesen las persecuciones de los y las activistas saharauis de derechos humanos y a que liberen los presos políticos saharauis.
"Cuatro. Insta al Gobierno de España a que otorgue un estatus diplomático a la representación del Frente Polisario en España como único y legítimo representante del pueblo saharaui, así reconocido por la ONU.
"Bost. Espainiako Estatuari eskatzen dio har dezala bere gain duen erantzukizun historikoa eta aktiboki lan egin dezala Europar Batasunaren barruan Minursori luzatu dakion mendebaldeko Saharan giza eskubideak zaintzeko emana duen agindua.
"Sei. Berretsi egiten du bere konpromisoa lan egiteko, bai Tinduf babestuta dauden errefuxiatu kanpamenduetan, bai Marokok legez kontra okupatutako lurraldeetan, Euskadiko gizarteak saharar herriak bere askatasunaren alde daraman borroka zilegiari ematen dion babesaren erakusgarri.
"Zazpi. Bene-benetan eskertzen du euskal herritarren lankidetza interes gabea eta eskuzabaltasuna horiei esker aurrera eraman daitezkeelako Saharar herriarekiko lankidetza proiektuak, hala nola den euskal elkartasun karabana".