OSASUNEKO SAILBURUAK (Murga Eizagaechevarria) (EAJ, 2019-06-28):
Presidente andrea, legebiltzarkideok, sailburua, Garrido anderea, eguerdi on guztioi.
Los niños y niñas con daño cerebral adquirido sufren las consecuencias de una lesión cerebral, como ha mencionado la señora Garrido; esta lesión ha sido provocada por un accidente o una enfermedad no degenerativa ni congénita, que les deja secuelas permanentes.
Señora Garrido, como usted muy bien ha señalado, estos niños y niñas afectados por daño cerebral adquirido pueden presentar déficit físicos, de tipo motor o sensorial, o secuelas que les afecten a la expresión oral o a la comprensión; en otras ocasiones o simultáneamente, presentan alteraciones de la conducta o emocionales; como consecuencia, pueden presentar una disminución de la autonomía para realizar las actividades que serían habituales para su edad. En los casos más graves, incluso puede afectar a las tareas cotidianas o a los autocuidados, lo que conlleva cuidados especiales.
Pero incluso, en otras ocasiones, estas secuelas no son tan fáciles de detectar, ni de evaluar, ni de cuantificar, aunque son percibidas por las personas con las que conviven.
Entendemos las graves consecuencias que el daño cerebral adquirido produce, no solo en el entorno familiar, también en el ámbito social y educativo; también entendemos el esfuerzo y la responsabilidad que supone tratar a estos niños, en cualquiera de estos ámbitos, y lo difícil que puede resultar asumir que una situación así puede ser permanente y, en muchos casos, irreversible.
En Osakidetza, le puedo asegurar, nos esforzamos por ofrecerles una atención integral, lo más completa y adaptada a sus necesidades sanitarias, mejorable, como todo proceso asistencial, pero contando con múltiples profesionales, integral y de calidad, y donde la neurología infantil y la rehabilitación son la base.
Todo es mejorable. Pero le puedo asegurar, señora Garrido, que la atención que prestamos a estos niños y niñas es motivo de reflexión continua, porque nuestro objetivo cada día es mejorar y seguir hacia adelante.
Entendemos que su interpelación comparte este fin. Este objeto de mejora continua de Osakidetza la compartimos todos, ustedes, el Departamento, el conjunto de profesionales, las familias. Todos nos esforzamos en mejorar que los niños y niñas que padecen daño cerebral adquirido tengan mejor calidad de vida.
Paso a detallar aspectos de la atención que ofrecemos a estos niños y niñas y también a las personas con las que conviven. El 24 de mayo del año 2016, como ha mencionado, el Departamento de Salud remitió a esta Cámara el Plan de actuación para una atención integral a pacientes en edad pediátrica afectados por daño cerebral adquirido; necesidad de un abordaje multidisciplinar, como el nombre indica, apostaba por una atención continua y homogénea en el conjunto de la red...
...multidisciplinar, como el nombre indica, apostaba por una atención continua y homogénea en el conjunto de la red asistencial pero también en colaboración con el ámbito social y educativo.
¿Por qué es especialmente necesario que la atención que podamos prestarle sea coordinada con el ámbito social y educativo? Porque no debemos olvidar que este daño infantil no es una enfermedad, sino una consecuencia. Sus repercusiones en las necesidades del niño y en su incorporación a las actividades cotidianas es lo que debemos mejorar. Y afortunadamente para paliar esta situación en Euskadi contamos con una gran experiencia en colaboración sociosanitaria educativa.
Hay que señalar que este plan fue elaborado por un grupo de trabajo para abordar y analizar la situación en ese momento, detectar áreas de mejora y estableces líneas comunes de acción. En el contexto de elaboración de este documento se mantuvieron reuniones con las asociaciones de afectados y las familias de estos niños y para niñas, para recoger sus sugerencias. Esta comunicación se ha mantenido a lo largo de este tiempo, el plan de actuación elaborado es en el que nos hemos guiado hasta ahora y en el que queremos seguir sus pasos.
Este plan de actuación estableció la necesidad de interactuar de forma coordinada desde los ámbitos sanitario, social y educativo y hoy en día seguimos considerando esta coordinación como un aspecto clave para garantizar una atención integral acorde a cada menor con este tipo de necesidades especiales. He de insistir en que este modelo de intervención con los tres sistemas implicados, sanitario, social y educativo es el modelo de atención al conjunto de niños y niñas que tienen necesidades especiales en nuestra comunidad, es consistente y a la vez admirado y seguido por otras comunidades.
Nuestro modelo trabaja cómo poder dar respuesta a las necesidades de cada caso, más allá de la fase aguda sanitaria y a la coordinación de los servicios clínicos implicados en evitar la etiología, la enfermedad de base de estos procesos.
Trabajamos en reducir las patologías causas de este daño cerebral. El objetivo de la red asistencial está en prevenir las secuelas, en rehabilitar la anoxia cerebral, un mejor tratamiento de los tumores cerebrales, la prevención de infecciones como la meningitis o encefalitis, la prevención y tratamiento del accidente cerebrovascular y la atención a los traumatismos craneoencefálicos, entre otros procesos agudos sanitarios y que dejan como secuela el daño cerebral adquirido.
Actualmente, en el ámbito clínico de los hospitales de referencia de Osakidetza, donde se siguen pacientes que pueden estar afectados por secuelas de este tipo están implicados múltiples servicios, principalmente neurología pediátrica y rehabilitación infantil.
De hecho, en este momento también estamos trabajando en conocer las necesidades de apoyo específico por psicología clínica que podría beneficiar a nuestros menores y a sus seres más próximos en aquellas situaciones de enfermedades graves, pero siempre teniendo en cuenta que contamos con equipos de psiquiatría infanto-juvenil y una red de salud mental con profesionales y conocimiento para llevarlo a cabo.
Otra línea de trabajo, con menos visibilidad pero no de menor importancia, es identificar los casos en historia clínica, en la historia que compartimos todo el sistema sanitario. Esto es una recomendación del grupo de trabajo del año 2016 y a partir del cual se añade la impresión diagnóstico y nos permite de esta forma asignar un código CIE-10 para codificar de forma específica.
Esto nos permite exportar los datos a través de los sistemas de análisis de información corporativas que tiene utilidad para los pacientes, también para los gestores y para el conjunto de los profesionales porque nos permite hacer un seguimiento de los casos y también planificar sus necesidades. Y eso son mejoras sustanciales y objetivas que se han obtenido gracias a este plan del año 2016.
Por otra parte, como ya también se conoce, la Sociedad Española de Neuropediatría ha mantenido reuniones de consenso para tratar el tema del código ictus pediátrico y en él han participado profesionales de Osakidetza, en concreto de los hospitales universitarios de Donostia y de Cruces. De hecho, estas OSI, junto a otras, han desarrollado protocolos internos específicos para la activación de este código, ya que el grupo de consenso de la propia Sociedad Española de Neuropediatría acordó qué es cada centro, cada organización sanitaria la que debe protocolizar su código para responder de forma más adecuada a las necesidades específicas de cada zona geográfica y tener en cuenta centros de referencia.
He mencionado y quiero resaltar la importancia de la coordinación interinstitucional, tanto del ámbito sanitario como del social y del educativo. Se han dado en los últimos tiempos pasos importantes con el fin de extender y ampliar y homogeneizar estas actuaciones.
En este sentido, destacar las líneas estratégicas de atención sociosanitaria para Euskadi. Unas líneas que incluyen a estos niños y niñas con necesidades especiales, como colectivos diana identificados para el desarrollo de este tipo de atención. Y así está definido en el Decreto 13/2016.
He mostrado algunos pasos que hemos dado hacia delante. Mejoras, pero sobretodo el interés del Departamento de Salud y de Osakidetza por seguir ofreciendo una atención integral y coordinada a los niños y niñas que padecen en Euskadi este daño cerebral adquirido.
Seguimos trabajando conscientes de que hay cosas logradas, pero también que debemos reconocer dónde estamos, afianzarlo y avanzar. Eta lanean jarraitzeko deitzen gaituzten guztiekin batuko gara auzolanean.
Eskerrik asko.