Tejeria Otermin LEHENDAKARIA (EAJ, 2015-02-27):
Eskerrik asko, Oregi andrea.
Jarraian adierazpen instituzional bat irakurriko dut. "Gaixotasun arraroen Munduko Egunaren 2015eko adierazpen instituzionala. Hau itxaropen mezu bat eta pertsona guzti-guztiei zuzendua dago.
"Funtsezkoa da euskal gizarte ohartaraztea gaixotasun arraro batekin bizitzaren ondorioei buruz eta gure inguruko familiek egunetik egunera aurre egin beharreko egoerak transmititzea, aipamen berezi eginez bai diagnostiko azkar eta zorrotzean, eta bai tratamendu egokian. Solidaritateak eta konpromisoak bere egunerokotasuna gizarte osoaren egunerokotasuna izatea lortu behar dute.
"Europar eremuan prebalentzia baxuko gaixotasun gisa ezagutzen direnak dira 10.000 biztanleko 5 baino gutxiagori eragiten diotenak. Erakunde horiek kalkulatzen dute gure inguruko herrialdeetan herritarren % 6ari eragin diezaiokeela, baino datu epidemilogikoak ez dira oso ugariak eta, hortaz, zaila da jakitea estimazio horiek zuzenak diren eta Euskadin aplikatu ote daitezkeen.
"Por todo ello, el Parlamento Vasco expresa su apoyo a todas las personas afectadas, a todas sus familias y a FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y se implica para lograr los objetivos planteados a través de las diez propuestas para este año 2015, manteniendo la protección de los derechos sanitarios y sociales de las personas afectadas con una enfermedad poco frecuente.
"Es fundamental seguir garantizando el acceso en equidad a los medicamentos y a productos sanitarios de uso vital para las enfermedades raras, mejorar la identificación de pacientes a través del registro de enfermedades raras, facilitar el acceso y la atención integral, tanto a los pacientes pediátricos como a los adultos.
"Y fomentar la mejora en el acceso a prestaciones y servicios como la rehabilitación y la atención psicológica, Cartera Común Básica del Sistema Nacional Sanitario, facilitando la derivación autorizada por inspección a todas las personas afectadas por enfermedades raras y apoyando la creación de nuevos centros, servicios, unidades de referencia para una asistencia multidisciplinar integrada.
"Diagnostiko goiztiarreko neurriak eta ikerkuntza bultzatzea, adibidez, gaixotasun atzemate berriak batzea, ezinbestekoa da gaixotasun horiek pairatzen dituzten pertsonentzat. Diagnostiko goiztiar bat izateko ezinbestekoa da ibilbidea hobetzen jarraitzea, eta larrialdi zerbitzuei eta lehen arretarako zerbitzuei gaixotasun arraroei buruzko eta bere erreferentzia zentroei buruzko informazioa eta formakuntza ematea.
"Horretarako, mantendu egin behar da erakundeen inplikazioa gaixotasun arraroen ekintza plana garatzeko eta baita asistentzia beharren inguruko bermea ere, mugaz bestaldeko mugikortasun sanitarioko zuzentarauen eskaria sartuta.
"Bestetik, gaixotasun arraro...
...bermea ere, mugaz bestaldeko mugikortasun sanitarioko zuzentarauen eskariak sartuta.
"Bestetik gaixotasun arraroek dituzten berezitasunak ere nabarmendu behar ditugu ezgaitasuna kalifikatzeko baremo berriak ezartzeko. Dependentziaren alorrean dauden tramiteak arindu eta lanean sartzea bultzatu, eta jarraitu behar dugu hezkuntza eta irakaskuntza baliabideak bermatzen, gaixotasun arraroak dituzten ikasleen behar bereziei modu egokian erantzuteko.
"Eta hori guztia koordinazioa ezarrita beste sail batzuekin, hala nola osasunarekin eta gizarte politikekin era horretara, pertsona hauen beharrei arreta osoa emateko, eta orobat patologia hauei buruzko formakuntza, informazioa eta sentsibilizazioa sustatzeko, gizarte, hezkuntza eta osasun arloetan".