Frage: Vorbemerkung der Fragesteller
Von der postviralen Erkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom) waren in Deutschland schon vor der Pandemie mindestens eine Viertelmillion Menschen betroffen. Infolge von SARS-CoV-2 ist die Zahl der Betroffenen schätzungsweise um weitere 100 000 Erkrankte angestiegen.
Die Konsequenzen der Erkrankung sind schwerwiegend. Die Betroffenen leiden unter einer stark eingeschränkten Lebensqualität, sind oftmals auf Pflege durch Angehörige angewiesen und können derzeit auf keine Heilung der Erkrankung hoffen.
Dieser Umstand ist auf den fehlenden Bekanntheitsgrad der Erkrankung sowie die bisher unzureichende Forschungsförderung im Bereich ME/CFS zurückzuführen. Die medizinische Basisversorgung von ME/CFS-Betroffenen kann bislang nicht sichergestellt werden, weil viele Ärztinnen und Ärzte die Erkrankung nicht kennen, keine zutreffende Diagnose stellen können und somit der Leidensweg der Betroffenen massiv verlängert wird. Daraus resultieren eine hohe Dunkelziffer der Betroffenen, eine fehlende medizinische Versorgung, ein hoher Pflegebedarf und ausbleibende Anerkennung von Anträgen auf Berufsunfähigkeit. Die schwere Belastungsintoleranz, welcher ME/CFS-Betroffene oftmals ausgesetzt sind, führt zum Teil zu dauerhaften und anhaltenden Symptomverstärkungen, welche den Zustand der Betroffenen massiv verschlechtern können. Die Unfähigkeit, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen, ist somit nicht selten. Auch dauerhafte Arbeitsunfähigkeit und Bettlägerigkeit gehören zum Alltag vieler Betroffenen.
Um eine Verbesserung der Situation für ME/CFS-Betroffene herbeizuführen, ist es dringend notwendig, dass niedrigschwellige und flächendeckende Versorgungsstrukturen aufgebaut sowie insbesondere interdisziplinäre Zentren mit kenntnisreichem Personal aufgebaut werden. Aktuell existieren unter anderem zwei Anlaufstellen in Berlin (Fatigue Centrum Charité Berlin) sowie München (TUM, MRI Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen). Diese Einrichtungen arbeiten bereits an ihrer Belastungsgrenze und können eine adäquate Versorgung für mehrere hunderttausend Menschen selbstverständlich nicht leisten.
Darüber hinaus ist nicht außer Acht zu lassen, dass auch die gesamtgesellschaftlichen sowie ökonomischen Folgen dieser Erkrankung von besonderer
Bedeutung sind. Berechnungen des European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE) zufolge, beliefen sich die volkswirtschaftlichen Folgekosten durch ME/CFS in Deutschland bereits vor der Pandemie auf ca. 7,4 Mrd. Euro jährlich. Für die Europäische Union lässt sich der Schaden mit ca. 40 Mrd. Euro beziffern (vgl. Deutsche Gesellschaft für ME/CFS).
Entgegen einer Resolution des Europäischen Parlaments (Resolution 2020/ 2580(RSP)) ist die Erkrankung in Deutschland weder anerkannt noch werden ausreichende Fördermittel für die biomedizinische ME/CFS-Forschung bzw. ärztliche Aufklärung bereitgestellt. Entsprechend den Vereinbarungen im Koalitionsvertrag zwischen SPD, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN und FDP hinsichtlich ME/CFS muss die Bundesregierung dringend tätig werden.
Erste Studien weisen darauf hin, dass 10 bis 20 Prozent aller Long-COVID-Betroffenen zusätzlich an ME/CFS erkranken könnten (rund 100 000 Personen). Die Gesamtzahl der Betroffenen wird somit immens steigen. Diese über- aus besorgniserregende Situation führt zu dringendem Handlungsbedarf seitens der Bundesregierung. Vor diesem Hintergrund muss sich die Bundesregierung eingehend mit der Thematik befassen und auch in Form außerordentlicher Fördermaßnahmen die Erforschung der Erkrankung dringend voranbringen. Der Leidensdruck ME/CFS-Betroffener muss gemildert werden.
Antwort: Vorbemerkung der Bundesregierung
Das Chronische Müdigkeitssyndrom (Chronic fatigue syndrom) bzw. die Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) wird in der in Deutschland angewandten Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme, 10. Revision, German Modification (ICD-10-GM) unter G93.3 als Krankheit des Nervensystems klassifiziert. Es wird beschrieben als ein über mindestens sechs Monate anhaltender Zustand schwerer Erschöpfung mit gleichzeitigem Vorhandensein einer Reihe weiterer Krankheitssymptome wie z. B. Konzentrationsstörungen oder schmerzhafte Muskeln und Gelenke. Charakteristisch sind eine schwere Erschöpfung nach bereits geringer körperlicher bzw. geistiger Aktivität und die trotz Ausruhens ausbleibende Erholung. Das Ausmaß der Beschwerden kann bei den Betroffenen zu einer hohen Belastung und zu erheblichen Einschränkungen führen.
Die Ursachen und insbesondere die Mechanismen der für das Krankheitsbild typischen Chronifizierung der Beschwerden und Einschränkungen werden zwischen Vertreterinnen und Vertretern der Ärzteschaft, der Wissenschaft und Betroffenenverbänden nach wie vor intensiv diskutiert. Die Diagnostik des Krankheitsbildes ME/CFS birgt aufgrund fehlender wissenschaftlich abgesicherter, einheitlicher und verbindlicher diagnostischer Kriterien erhebliche Probleme. Die Differenzialdiagnose erfordert u. a. den Ausschluss spezifischer somatischer oder psychischer Erkrankungen. Darüber hinaus gibt es für die Diagnostik des ME/CFS keine zuverlässigen Labortests oder andere objektivierende technische Untersuchungen. Die Schwierigkeiten der Differenzialdiagnostik von ME/CFS bedingen auch die erhebliche Unsicherheit bei der Interpretation publizierter Prävalenzschätzungen. Eine standardisierte und etablierte Behandlung existiert nicht. Die angebotenen Behandlungsformen sind vielgestaltig und kaum evaluiert.
Um das Wissen, die Sichtbarkeit und den Umgang mit der Erkrankung zu verbessern, hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) im Februar 2021 das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) als unabhängige Institution beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu ME/CFS unter Einbindung auch der Betroffenenverbände aufzuarbeiten, diesen allgemeinverständlich zusammenzufassen und dazu eine Gesundheitsinformation für Fachkreise und die breite Öffentlichkeit zu erarbeiten.
Der in der Vorbemerkung der Bundesregierung dargelegte Zusammenhang zwischen den Erkrankungen ME/CFS und Long-COVID muss aus Sicht der Bundesregierung differenziert betrachtet und untersucht werden. Nur bei einer Teilgruppe der von Long- oder Post-COVID-Betroffenen finden sich ähnliche Symptome wie bei ME/CFS. Wie groß der Anteil von ME/CFS-Symptomen bei Long- oder Post-COVID-Betroffenen ist, ist noch nicht ausreichend erforscht. Demzufolge ist es nicht möglich, neu hinzugekommene Erkrankungszahlen auf wissenschaftlich gesicherter Basis zu benennen. Für die Aussage, dass in Deutschland mit 100 000 zusätzlichen Erkrankungen an ME/CFS in Folge von COVID-19 zu rechnen ist, gibt es aus Sicht der Bundesregierung keine hinreichenden Belege.