Partei: SPD
Sehr geehrte Frau Präsidentin ! Liebe Kolleginnen und Kollegen ! In den letzten Jahren wurden große Fortschritte auf dem Gebiet der Humangenomforschung verzeichnet . Das menschliche Genom - das wurde bereits angesprochen - ist sequenziert . Mithilfe und auf Basis dieser Erkenntnisse wird es in zunehmendem Maße gelingen , diejenigen Erbgutveränderungen ausfindig zu machen , die mit der Entstehung von Krankheiten verbunden sind . Gleichzeitig ist das Verfahren der genetischen Diagnostik längst nicht mehr nur auf den medizinischen Bereich begrenzt und beschränkt . Die Bandbreite reicht von Testverfahren zur Feststellung der Identität - Stichwort Forensik - über die Klärung historisch relevanter Verwandtschaftsbeziehungen - ob in Königshäusern oder anderswo - bis hin zu Abstammungstests , den sogenannten - und nicht ganz unumstrittenen - Vaterschaftstests . Das größte Potenzial wird der Gendiagnostik aber wohl in der Medizin zukommen , einem Bereich , der juristisch noch weitgehend ungeregelt ist . Deshalb ist in unserem Koalitionsvertrag die Schaffung einer gesetzlichen Regelung in all den Bereichen vorgesehen - ich zitiere - , die angesichts der Erkenntnismöglichkeiten der Humangenetik einen besonderen Schutzstandard erfordern , um die Persönlichkeitsrechte der Bürgerinnen und Bürger zu schützen . Sie soll zugleich die Qualität der Gendiagnostik sichern . Hinter dem Begriff Gendiagnostik verbirgt sich eine ganze Reihe von verschiedenen Testarten mit ganz unterschiedlichen Zielsetzungen . Diagnostische Tests möchte ich deshalb von prädiktiven Tests unterscheiden und abheben . Diagnostische Tests unterscheiden sich grundsätzlich nicht von anderen klinischen Untersuchungsbefunden . Sie dienen der Diagnoseabsicherung bei der Abklärung einer bereits klinisch manifesten Erkrankung . Die Qualität der Information ist somit auch keine andere als die eines biochemischen oder phänotypischen Tests . Prädiktive Tests dagegen zielen darauf ab , genetische Veränderungen zu entdecken , die später mit erhöhter oder an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit zu einer Erkrankung führen werden . Sie zielen zurzeit - das ist auch gesagt worden - in erster Linie auf monogene Erkrankungen ab . Das sind Erkrankungen , die auf den Defekt eines einzigen Gens zurückzuführen sind ; sie sind aber relativ selten . Insgesamt lassen sich etwa 2 Prozent bis 3 Prozent aller Erkrankungen auf solche monogenetischen Veränderungen zurückführen . Zurzeit gibt es nur einen einzigen mir bekannten prädiktiven Test mit einer hohen Vorhersagekraft , nämlich den auf Chorea Huntington ; das ist der erbliche Veitstanz . Dieser Test ist mit einer sehr hohen Vorhersagewahrscheinlichkeit und Vorhersagekraft ausgestattet . Einige Forscher erwarten , dass bis zum Jahre 2010 für ein Dutzend Krankheiten vorhersagekräftige und in die Zukunft blickende Tests existieren werden . Dabei wird nach wie vor bei allen Tests ein großer Interpretationsspielraum bleiben , der eine fachliche Beratung unerlässlich macht . In diesem Zusammenhang will ich auch auf Risiken und Probleme bei der Durchführung prädiktiver Tests hinweisen . Es lassen sich durchaus Genveränderungen identifizieren , die mit Krankheiten assoziiert sind . Jedoch kann nicht sicher vorausgesagt werden , ob , wann und in welcher Ausprägung eine Erkrankung später auftritt . Diese Problematik gewinnt an Brisanz , je größer der Unterschied zwischen wachsendem Wissen auf der einen Seite und den aktuell verfügbaren medizinischen Handlungsoptionen auf der anderen Seite ist . Soll heißen : Die Möglichkeit der Diagnostik bedeutet nicht auch immer die Möglichkeit der Behandlung . So stehen wir vor dem ethisch-moralischen Problem , dass viele Krankheiten , die jetzt oder in naher Zukunft erkannt und vorhergesagt werden können , in absehbarer Zeit nicht behandelt und schon gar nicht geheilt werden können . Genetische Informationen sind besondere und sensible Daten . Ihre Besonderheiten liegen darin , dass die Vorhersagekraft über sehr lange Zeit besteht , dass sie Implikationen für Familienangehörige haben können , dass sie auch von Bedeutung für die Familien- und Lebensplanung einzelner Menschen sind und zu ganz erheblichen psychischen Belastungen und Verunsicherungen führen können . Aufgrund dieser speziellen Eigenschaften werden sie immer auch Risiken sozialer , ethnischer und eugenischer Diskriminierung darstellen . Diese besonderen Eigenschaften und ihr Potenzial erfordern ein sehr hohes Schutzniveau gegen möglichen Missbrauch . Deshalb ist den möglichen Gefahren , die mit der genetischen Untersuchung des Menschen für den Schutz und die Achtung der Menschenwürde , für seine Gesundheit und für seine informationelle Selbstbestimmung verbunden sind , angemessen zu begegnen . Dieses Schutzniveau muss aber - das sage ich gleichzeitig - die Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen für den Einzelnen wahren . Diese Thematik ist in den vergangenen Jahren im Bundestag intensiv bearbeitet worden , unter anderem auch von der Enquete-Kommission Recht und Ethik der modernen Medizin , der ich - neben vielen Kollegen , die an der Debatte teilnehmen - auch angehören durfte . Viele Aspekte des Berichts der Enquete-Kommission finden sich im vorliegenden Gesetzentwurf der Grünen wieder . Eine Konsequenz aus dem beschriebenen Spannungsfeld war die Forderung der Enquete-Kommission , dass genetische Tests nur freiwillig , begleitet von qualifizierter fachlicher und psychosozialer Beratung , und von entsprechend qualifizierten Medizinern durchgeführt werden dürfen . Das Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung muss sichergestellt sein . Dazu gehören sowohl das Recht , die eigenen Befunde zu kennen , also das Recht auf Wissen , als auch das Recht , es abzulehnen und die Befunde nicht zu kennen , also das Recht auf Nichtwissen . Die Patienten müssen informiert sein , damit sie ihre Entscheidung für oder gegen einen Test auf der Basis von Wissen fällen können . So etwas ist nur mit einem differenzierten Beratungssystem realisierbar . Gleichzeitig dürfen wir aber nicht die Chancen und die Potenziale genetischer Untersuchungen verkennen . Die Gendiagnostik kann helfen , neue Wege zur Heilung oder Linderung von Krankheiten aufzuzeigen . Es gibt bereits genetische Tests , bei denen sich Menschen - Frau Widmann-Mauz hat das bereits angesprochen - beispielsweise auf die Eisenspeicherkrankheit testen lassen können . So startete im Jahr 2001 eine deutsche Krankenkasse ein Modellprojekt mit einem Gentest zur Früherkennung dieser erblichen Erkrankung . Der Modellversuch ermöglicht es , noch vor Ausbruch der Eisenspeicherkrankheit gezielte Maßnahmen zu Frühdiagnose , Prävention und Behandlung einzuleiten - in diesem Fall gelingt das schon mit einfachen Maßnahmen wie einer regelmäßigen Blutspende - , sodass sich schwerwiegende Spätschäden wie Herzschwäche , Diabetes und Leberkrebs verhindern lassen . Auch in anderen Bereichen können Gentests helfen , gezielt die richtige Therapie für die einzelne Patientin und den einzelnen Patienten zu finden . Ein Beispiel ist der Brustkrebs-DNA-Chip . Hier kann pharmakogenetische Diagnostik wesentlich dazu beitragen , dass die Therapie insgesamt sicherer , verträglicher und effizienter wird , wenn vorab mit molekulargenetischer Diagnostik geklärt werden kann , ob ein Therapieerfolg erreichbar erscheint . Ein Beispiel hierfür ist das Krebsmedikament Herceptin , mit dem man vorab klären kann , ob die Frau das Target , also die Zielstruktur , für das Medikament besitzt . Diese Beispiele zeigen , dass die Forschung im Bereich der genetischen Untersuchung im Interesse des Einzelnen Fortschritte gemacht hat und in Zukunft fortgesetzt werden muss . Aber auch hier gilt das Selbstbestimmungsrecht des Patienten oder Probanden . Der Betroffene muss selbst über Weitergabe und Weiterverwendung der persönlichen Daten bestimmen , die durch genetische Untersuchungen gewonnen wurden . Gleiches gilt natürlich auch für Aufbewahrung und Vernichtung genetischer Proben . Damit die notwendige Forschung und das hohe Schutzniveau in Einklang zu bringen sind , ist darauf zu achten , dass die aus genetischen Untersuchungen gewonnenen Daten nur unter strengen wie klaren Bedingungen für Forschungszwecke genutzt werden . Hierzu zählt als Voraussetzung unter anderem die Einwilligung des Betroffenen zur Nutzung der Daten . Die sensiblen Daten müssen , wann immer es geht , anonymisiert werden und , falls nicht möglich , zumindest pseudonymisiert werden , um Rückschlüsse auf die untersuchte Person zu verhindern . Die enge Bindung der Forschung an diese Voraussetzungen soll möglichen Missbrauch verhindern . Gleichzeitig glaube ich , dass sich eine klare rechtliche Rahmensetzung für die Forschung positiv auf die Akzeptanz der Forschungstätigkeit in diesen Bereichen auswirken wird . Kollege Schily , ich würde aber lieber von Schutz in der Wissenschaft statt von Schutz vor der Wissenschaft im Interesse der Probanden sprechen . Ich denke , sonst sind wir uns einig . Die genetische Diagnostik , speziell die prädiktiven Tests zeigen aber auch Auswirkungen in anderen Lebensbereichen ; das ist hier angeklungen . So gibt es immer wieder Vorschläge und Versuche , die gewonnenen genetischen Daten in der Arbeitswelt und im Versicherungswesen zu verwenden . Das nährt Befürchtungen . Befürchtet wird , dass aufgrund vorliegender genetischer Untersuchungsdaten ein vollständiger oder teilweiser Ausschluss vom Versicherungsschutz erfolgt oder Schwierigkeiten bei der Arbeitsfindung und im Arbeitsverhältnis entstehen . Deshalb steht für uns fest : Wir wollen keine Verwertung von Daten aus prädiktiven Gentests bei Abschlüssen von Arbeits- und Versicherungsverträgen . Hier sind allenfalls Ausnahmen unter sehr strengen Auflagen denkbar , wenn es um die Gefährdung Dritter geht , zum Beispiel bei Piloten . Ich denke , es ist uns allen deutlich geworden , dass der Bereich der genetischen Diagnostik gesetzlicher Rahmenbedingungen bedarf . Wir müssen die berechtigten Sorgen der Betroffenen und auch die berechtigten Interessen an besseren Diagnose- und Heilungsmöglichkeiten bzw . die Chancen , die diese bieten , sowie die Möglichkeiten für die Forschung angemessen und ausgewogen berücksichtigen . Ich plädiere für eine gesetzliche Regelung mit Augenmaß , die ein hohes Schutzniveau der sensiblen Daten mit den Interessen der Forschung - vor allem im Sinne der Betroffenen - an neuen Optionen verbindet . Wir brauchen einen Gleichklang von verlässlichen gesetzlichen Rahmenbedingungen - mit der Betonung auf dem Recht der informationellen Selbstbestimmung - und einer umfassenden Aufklärung der Betroffenen über Potenziale wie Risiken der genetischen Diagnostik . Auch diese Aspekte sind im vorliegenden Gesetzentwurf enthalten , was ich durchaus begrüße . Ich danke für die Aufmerksamkeit .